CONCEITOS E FUNES DA FAMLIA Mina Regen* Maria Lcia Sica Cortez** Marilena Ardore***

Para Ackerman, "famlia a unidade bsica de desenvolvimento e experincia, realizao e fracasso, sade e enfermidade". Para Ginnot, "o papel da famlia estvel oferecer um campo de treinamento seguro, onde as crianas possam aprender a ser mais humanas, a amar, a formar sua personalidade nica, a desenvolver sua auto-imagem e a relacionar-se com a sociedade mais ampla e imutvel, da qual e para a qual nascem". Essas conceituaes refletem a grande importncia que a famlia adquiriu neste sculo, como a primeira clula social da qual fazemos parte e que ser responsvel por nossa formao individual e social. Podemos considerar a famlia como um sistema bastante complexo, uma vez que: Cada famlia nica, diferindo em tamanho, elementos que a compem, valores, etc. um sistema altamente interativo, pois o que ocorre com um de seus elementos repercute em todo ele. Passa por vrios estgios de desenvolvimento, com grandes mudanas. Ex.: a entrada de cada filho na relao, a fase da velhice dos pais, etc. Alta expectativa de desempenho em atividades, e, em contrapartida, sentimentos de que ele um incapaz de produzir. Est inserida em unidade social maior, sofrendo o impacto de sociopatologias, como guerras, recesso econmica, etc. A famlia exerce suas funes em sete reas bsicas, a saber: 1. Econmica - cabe aos pais a manuteno de sua prole. 2. Domstica e de cuidados com a sade - oferecer abrigo, alimentao, cuidados com a higiene e sade. 3. Recreao - propiciar aos filhos momentos de lazer. 4. Socializao - desenvolver nos filhos a capacidade de se relacionar em outros grupos. 5. Auto-identidade - oferecer aos filhos noo de realidade e conscincia dos limites: Quem sou?

Qual o meu valor? 6. Afeio - oferecer afeto, possibilitando aos filhos desenvolver a capacidade de amar a si e aos outros, de expressar emoes. 7. Educacional/Vocacional - preparar sua prole para ser no mundo. Aspectos Relevantes na Relao Pais/Filhos Ainda durante a gestao, os pais alimentam uma srie de fantasias e sonham com uma criana idealizada, de acordo com seus valores, criando expectativas em relao a esse filho desconhecido. Na grande maioria dos casos, os filhos devero vivenciar os projetos que os pais no conseguiram concretizar e os pais, por sua vez, faro o mximo de seu investimento para que as suas frustraes no se repitam na vida dos filhos. Alguns fatores exercem grande influncia na relao pais/filhos, a saber: Os modelos parentais que trazem de suas famlias de origem. As circunstncias em que a gestao ocorreu: se foi planejada, desejada, o clima emocional entre os cnjuges etc. As expectativas dos pais com relao ao sexo da criana, aspecto fsico, ritmo pessoal, tipo de personalidade e comportamentos etc. A posio da criana na prole. Embora o ser humano, ao nascer, seja extremamente dependente de seus pais, ele j nasce com algumas capacidades, como a de inibir estmulos desagradveis, tolerar frustraes. Assim, ele vai atuando no ambiente e reivindicando a satisfao de suas necessidades, de acordo com temperamento e ritmo prprios. As primeiras trocas afetivas me/filho, os cuidados bsicos oferecidos e as aes e reaes entre criana e meio ambiente vo moldando o seu comportamento e essas vivncias, quer sejam elas positivas ou negativas, sero posteriormente transferidas ao meio social mais amplo, permitindo ou no a sua adaptao. Portanto, cada filho um filho e com cada um estabelecemos diferentes tipos de relao. O que acontece quando o filho no corresponde s expectativas paternas? Quando a criana j nasce com algum tipo de problema? As reaes variam de casal para casal, mas em geral h um sentimento de tristeza e de perda muito grande, perda do filho sadio e idealizado. A decepo frente ao nascimento desse filho no esperado ser maior ou menor em funo de: Aceitao ou no da gestao - em caso de rejeio, podem surgir srios sentimentos de culpa. Tipo de personalidade de cada um dos cnjuges - uns se isolam em sua tristeza e choro; outros gritam, esbravejam, agridem terceiros. Relacionamento do casal anterior ao casamento - se j no havia harmonia, a criana pode funcionar como "bode expiatrio". Nvel de expectativa - quanto maior a expectativa, maior a decepo.

Grau de preconceito em relao aos portadores de deficincia - quanto maior o preconceito, maior ser a dificuldade em relao ao filho. Posio do filho na prole - quando este o primeiro, pode haver medo de futuras gestaes. Tipo de relacionamento com a famlia estendida - quando no h uma boa relao, podem surgir falatrios, acusaes e at rompimentos. Segundo pesquisa realizada por Childs, junto a mes de crianas que nasceram com a sndrome de Down, os sentimentos negativos mais freqentes foram: culpa (95%); negao (95%); inferioridade (95%); vergonha (90%); confuso (90%); desejo de morrer (80%); raiva (80%); necessidade de culpar terceiros (80%); solido (70%); no amadas (60%); infanticdio (40%); desamparo (40%). A forma pela qual a notcia transmitida aos pais pode causar influncia em suas formas de reagir. Na verdade, assim como ningum est preparado para receber uma notcia "ruim", tambm dificilmente algum se prepara para dar essa mesma notcia. Segundo pesquisa realizada na APAE de So Paulo, em 1985, junto a pais de crianas com sndrome de Down, a notcia deve ser dada ao casal, na presena da criana, que dever ser manipulada com afeto, antes da alta hospitalar; a atitude deve ser construtiva, destacando-se os aspectos positivos, e no s os negativos, mostrando-se aos pais o que podem fazer para auxiliar esse filho. Processo de Compreenso, Adaptao, Aceitao "O momento do nascimento transforma-se rapidamente de euforia em estresse agudo e angstia". Vrias so as fases pelas quais os pais passam e reaes que apresentam neste processo de compreenso/adaptao/aceitao desse filho diferente. importante ressaltar que essas fases no acontecem de forma seqencial e esttica e que nem todos os pais passam, necessariamente, por todas elas. Podemos encontrar famlias com os filhos em idade adulta e ainda vivendo os sentimentos predominantes no momento do nascimento. Relacionaremos no quadro a seguir as fases, reaes mais comuns dos pais em cada uma delas, bem como a postura desejvel dos profissionais frente a elas, segundo Mary Ann Newcomb. Fases - Pais Reaes - Pais Postura Desejvel dos Profissionais Necessidade de apoio Logo aps a notcia Buscam um culpado; choro, raiva e negao. Disponibilidade para ouvi-los Choque frente ao inesperado, ao desconhecido, ao futuro imprevisvel Dificuldade para interagir com o beb.Fecham-se em sua dor, negam-se a contatos.

Ateno voltada para a famlia, evitando julgar e criticar, procurando criar um canal emptico de comunicao. Percepo da criana Os pais comeam a perceber as necessidades dos filhos e a perder o medo de serem inadequados. Buscam auxlio e informaesTentam estabelecer novos contatos com outros pais ou retomam "velhas amizades"Decrscimo do "isolamento social" Oferecer orientaes e informaesAuxiliar na identificao e compreenso das necessidades desse filho.Envolv-los afetivamente: relao como seres humanos. Conhecimento mtuo Maior contato possibilita viso mais realista da criana Pais e filhos aprendendo a se conhecer, comeam a criar vnculos.Pais vo percebendo a evoluo do filho, tornando-se mais participantesJ buscam apoio, sugestes, esclarecimentosEm geral superprotegem o filho. Oferecer modelos, envolver os pais em programas, palestras, sem exigir mais do que tenham condies de dar. Dvidas quanto evoluo Sentimentos de urgncia e ambivalncia em relao ao atendimento Aprendem a fazer crticas e so mais questionadores. Auxili-los em suas escolhas frente s diferentes alternativas. Preocupao com o futuro Alguns voltam a se preocupar consigo - criana pode no ser mais o centro do mundoOutros se envolvem com o programa e com outros pais Procurar desenvolver um trabalho de parceria"Descobrir" com eles que o fato de terem um filho com deficincia no lhes tira o direito de sorrir, de reclamar, de chorar, de serem humanos. Pais como modelos e facilitadores junto a outros pais Pais ensinando espontaneamente e fazendo adaptaes criativas Recorrem a recursos da comunidadeCompartilham, trocam vivncias e ensinam outros paisTristeza e frustraes como sentimentos normais - capazes de expressar alegria com as conquistas do filho. Oferecer modelosAuxili-los a se valorizarem como pessoasFacilitar relao mais prxima com seus filhos - falar de seus sentimentos. Em nossa experincia, trata-se de um longo processo e a compreenso no implica em aceitao, pois esta ltima est muito mais ligada a aspectos emocionais. Solange Ferreira da Silva estabelece diferena entre o aceitar e o assumir. Para ela, "aceitar implica em que a pessoa que aceita no se sinta mais infeliz, diminuda ou diferente por possuir uma criana deficiente"; e "assumir implica em que a pessoa tome providncias, inclusive participando delas, a fim de que aquilo que for necessrio fazer para abordar o problema da criana seja feito. Assumir no implica na concomitante aceitao parcial ou completa do problema e/ou da criana.

Aquela dor que fica guardada e que aflora em perodos marcantes (alfabetizao, entrada na puberdade, interdio, envelhecimento etc), aumentando a ansiedade dos pais, chamada de "tristeza crnica" por Olshansky (1962) . Da a importncia de se trabalhar com Grupos de Pais, para que no percam sua identidade como pessoas em primeiro lugar, pais em segundo e pais de uma pessoa portadora de deficincia em terceiro lugar. "Quando se recebe a notcia de que seu filho nasceu com alguma imperfeio, angstia, amor, compaixo, medo e infelicidade brotam e brigam em seu ntimo". O Processo Educacional: Caminho para a Autonomia Educar transmitir aos filhos os costumes, valores e normas vigentes na sociedade em que vivemos, sendo os pais os primeiros e principais educadores. Embora a educao dos filhos se inicie no bero, dificilmente os pais costumam conversar entre si quanto ao tipo de educao que pretendem lhes dar. Esta pode ser liberal, ou seja, aquela em que a criana tem liberdade total; nesse caso, a criana no se sente apoiada, passa por muitas experincias que podem causar-lhe frustraes e sofrimento. Ou pode ser extremamente controladora, isto , a criana no tem independncia para fazer nada, no consegue desenvolver iniciativa e criatividade, tem poucas chances de experincias, desconhecendo sua capacidade. Em ambos os extremos, a criana sofre e pode desenvolver distrbios de conduta como birras, timidez excessiva, agressividade contra si e contra os outros. Uma vez que os cnjuges vm de lares diferentes, podem ou no querer repetir os modelos de educao que vivenciaram em suas famlias de origem, apresentando atitudes diferentes em cada situao, confundindo a criana. Quando existem problemas mais graves de relacionamento entre os cnjuges, muitas vezes os filhos so manipulados e aprendem a manipular, propiciando ambiente extremamente patolgico. Tambm a falta de consistncia de atitudes frente s vrias situaes influem negativamente na formao da personalidade dos filhos. Um ambiente saudvel, propiciador do desenvolvimento dos filhos aquele que oferece apoio, quando necessrio, mas que tambm permite independncia, escolha de opes; dessa forma, a criana passa a ter referncias seguras e consistentes e a ter conscincia de suas possibilidades, sendo capaz de desenvolver segurana interna, auto-estima, consegue estabelecer uma relao de trocas e acredita em si. Segundo Buscaglia, "no preciso que os pais sejam perfeitos, eles apenas devem ser atentos, sensveis e humanos". Dificuldades para Educar o Filho com Deficincia Em se tratando de pais de crianas com algum tipo de deficincia, importante que, uma vez passado o choque inicial, busquem apoio e informaes e tentem ver antes a criana e depois a sua deficincia.

Geralmente a culpa e outros sentimentos negativos geram graves erros educacionais, como: Ausncia de limites. No confiar nas possibilidades da criana. Impedir experincias que possibilitem o desenvolvimento de seu potencial, iniciativa e criatividade. Superproteger, isolando a criana do convvio saudvel com parentes e vizinhos. No perceber o seu ritmo de desenvolvimento, comparando-a com outras crianas da mesma faixa etria. Usar verbalizaes inadequadas diante da criana, esquecendo que, embora ainda no seja capaz de falar, ela sente e compreende as atitudes dos que a rodeiam, apresentando reaes diversas Superestimar a capacidade da criana, exigindo o que ainda no capaz de fazer, provocando sensao de fracasso, frustrao e ansiedade por no corresponder s expectativas paternas (sentimento de desvalia). Subestimar a capacidade do filho, no solicitando dele o que teria condies de render, passando-lhe a imagem de "coitadinho", que necessita ajuda para tudo, criando insegurana, dependncia e auto-imagem negativa. A maior parte dos pais, segundo Buscaglia, reconhece a dificuldade de disciplinar seu filho com deficincia e os irmos se ressentem e consideram injusto o tratamento diferenciado que lhes dispensado. A disciplina no deve ter por objetivo moldar as crianas de acordo com o que a famlia acha que elas devam ser, mas sim auxili-las a se tornarem o que elas so. A criana com deficincia deve ser educada com as mesmas regras familiares que se aplicam a todos. importante confiar-lhes pequenas tarefas, de acordo com suas possibilidades, para que desenvolvam o senso de responsabilidade e aprendam a "querer o que fazem e no a fazer o que querem". A segurana emocional se desenvolve a partir do sentimento de pertencer a um grupo, atravs do amor, respeito, interesse e empatia mtuos, bem como de se ter os mesmos direitos e limites. Oferecer carinho e conforto, quando necessrio, e louvar esforos so atitudes que permitem que ela cresa em ambiente de compreenso e de respeito humano. A famlia que conseguir oferecer afeto, segurana e responsabilidade estar possibilitando que esse filho consiga ser aceito em outros ambientes. Irmos como Parceiros "Demorou muito tempo para que se reconhecesse que as irms e os irmos de crianas com deficincia mental e/ou outras deficincias so pessoas importantes no quadro total da

excepcionalidade humana. Eles tm necessidades especiais que devem ser reconhecidas e satisfeitas. Sua capacidade de contribuir para o crescimento e para a felicidade do irmo com deficincia substancial. Seu investimento grande e eles tm direito a assistncia e apoio. (p.147) Allen C. Crocker, 1983. Irmos e irms so pessoas com quem mantemos intensas relaes desde o nascimento e que exercem grande influncia em nossa formao, sendo este o vnculo mais duradouro em nossa vida. A intensidade e durao dessa experincia variam muito de pessoa a pessoa, at porque cada sistema familiar nico. Tambm nas famlias onde h uma pessoa com deficincia essa relao entre irmos se estabelece, podendo ser sentida ora como gratificante, ora como estafante, j que permeada de emoes fortes, que vo desde a alegria at a vergonha e o embarao. "Meu irmo tirou minha parte de carinho. Falta amor, no posso ficar em casa de um jeito gostoso. Poderia ser diferente". Muitos pais referem no conseguir expor aos outros filhos a dificuldade daquele portador de deficincia e no percebem a importncia de seus papis e participao junto a esse irmo. Alguns o fazem para poup-los, considerando que isto de sua exclusiva responsabilidade. J outros sobrecarregam os demais filhos, exigindo dedicao exclusiva a ao irmo com deficincia. "Eu acho que sou sempre a culpada por ter que ser muito responsvel". "O fato de meus pais me colocarem frente ao meu irmo como figura de autoridade, isto faz com que a nossa relao saia um pouco do campo afetivo e se torne autoritria, o que no legal". Em nosso relacionamento com irmos de pessoas com deficincia, todos ns, profissionais e pessoas interessadas, aprendemos a melhor compreender seus sentimentos e a conhecer a dinmica das famlias sob um outro prisma. "Para mim, a participao no grupo de irmos foi importante, pois pude observar pontos que antes no percebia e que poderiam ser modificados. Pude perceber o que no est legal e dividir com outras pessoas. Portanto, ao iniciarmos um trabalho de orientao e apoio a grupos de irmos, devemos ter por objetivos: Abrir um espao para colocao e compreenso de sentimentos. Alertar para a importncia de seu papel no presente e no futuro. Fornecer informaes sobre deficincias e caractersticas quando necessrio. Propiciar trocas entre irmos e o compartilhar experincias coletivas, Orientar quanto a melhor forma de lidar com seus pais e irmos com deficincia. Assim como os pais, os irmos no precisam de informaes episdicas, e sim durante toda a vida, medida que eles amadurecem e que mudam as circunstncias.

Sobre as autoras: *Assistente social, consultora da SORRI-BRASIL e supervisora tcnica da creche inclusiva do NAIA. **Assistente social da Associao Carpe Diem e consultora da SORRI-BRASIL *** Assistente social e ombudsman da APAE-SP BIBLIOGRAFIA OMS. Classificao Internacional de Impedimentos, Deficincias e Incapacidades.1980. BUSCAGLIA, L. Os Deficientes e Seus Pais: um desafio ao aconselhamento, Record, Rio de Janeiro, 1993 ACKERMAN, N.W. Diagnstico e Tratamiento de las Relaciones Familiares. Horm, Buenos Aires, Argentina, 1974. CHILDS, R.E. Maternal Psychological Conflicts Associated with the Birth of a Retarded Child - Maternal Child Nursing Journal, University of Northern Colorado, EEUU.Trad. Maria Amlia Vampr Xavier, So Paulo. NEWCOMB, M.A. Necessidades dos Pais. Apostila.Trad. Mina Regen, 1986. POWELL, T.H. & Ogle, P.A. Irmos Especiais. Maltese. So Paulo, 1992. RAMOS, T.C.L; Hoffmann, V.M.B.; Regen, M. As Dificuldades de Transmitir a Notcia: Pesquisa junto a Pais de Pacientes Portadores de Sndrome de Down. In: Revista Brasileira de Deficincia Mental, 1985. MAGALHES. A C.; Veloso. A. L.; Aquino, E.de; Mader, G.; Cortez, L.; Souza, M.; Regen, M. Famlia e Profissionais: rumo parceria - Manual para profissionais. FENAPAEs, Braslia, 1997