Aspectos SIcilia·," Iticos da Me·di·cinr

Abordagem a Medic.ina, ao Paciente e f! I?roiiss1io Medica:

Medicina como uma Profissao Humana e Apremlida, ~ 2 Bioetica na Pratlca Medica, 5

3 a Cui dado a Pacientes Terrninais e ass,uas famfJias, 11 4 Aspectos Sociaise Economicos da Medidna, 16

2

Capitulo 1 Abordagem a M ediclna, ao Paciente e a Profissao Medica: Medicina como Proilssao Humana e Aprendida

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.. ABORDAGEM A MEDICI'NA,AO PACIENTE E A PROFISsio MEDICA:

MEDICINA COMO UMI PROFISSAo HUMINI E APRENDIDI

Lee Goldman Dennis Ausieflo

ABoRDAGEM A MEDlCIHA

A medicina e uma proflssao que incorpora a ciencia e 0 meiodo ciennflco a ane de ser medico, A arte de cuidar dos doenres e tao antiga quanto a propria humanidade. Mesmo em eras modernas, a arte de cuidar e confortar, guiada por milenios de aplicacao do born senso e por uma abordagem sistematica mais recente da etica medica (Cap. 2), continua a ser a viga mestra da medicina, Scm essas qualidades humantsticas, a aplicacao da ciencia modema a medicina flea aquem do ideal, e inutil e pode ser ate deleteria.

Cuidadores de epocas antigas e de culturas premodemas tentavam diversas intervencoes para ajudar os afhtos. Algumas de suas pocoes continham 0 que percebemos hoje serem ingredientes ativos, .que constituem a base de medicamentos comprovados (Cap. 27). Outros (Cap. 34) persistiram ate a era atual, apesar da inexistencia de evidencias convincentes. A medidna rnoderna nao deve descartar a possibilidade de abordagens sem comprovacao poderem ter utilidade, mas deve ado tar como princtpio diretor que todas asintervencoes, sejam elas tradicionais ou recem-desenvolvidas, precisam ser submetidas a testes eficazes, na expectativa de explorar mais a [undo os efeitos beneficos e dcterminar sua base ciennfica.

Comparativamente a essa historia longa, e de urn modo geral distinta, de cuidado e conforto, a base cienttfica cia medicina e extrernamente recente. AleI11 de urn entendimento da anatomia humana e, posteriorrnente, da descncao, bastante centestada na epoca, da fisiologia normal do sistema circulat6rio, praticamente toda a mcdicina moderna baseia-se em descobertas reahzadas em torno dos uitimos 150 anos, Ate 0 final do seculo XIX, e possivel que um born exemplo da pobreza do conhecimento medico foss em os hospitals e os cuidados hospitalares. Embora os hospitais oferecessem cuidados que qualquer pes- 50a, exceto as mais abastadas, nao obteriam em outro lugar, praticamente nao existern evtdencias de que des melhorassem os desfechos de saude, 0 termo hospitcc.lismo nao diz originalmente respeito a cuidados hospitalares, mas ao agregado de males iatrogenicos induzidos pelo proprio hospital.

As qualidades humanisricas essenciais ao cuidado e conforto pouco podem fazer se nao forem associadas a cornpreensao de como a ciencia medica pode e deve ser aplicada a pacientes com doencas conhecidas ou suspeita de doencas, Sem esse. conhecimento, confortar pode nao ser uma atitude sensata e gerar equivocos, e cuidar pode ser uma abordagem i.neficaz ou contraproducente se impedir que a pessoa doente [enha urn acesso alternativo a cuidados medicos cientifi.cos apropriados. 0 Cecil Jj'atado de Medicina Intema tern por objeto a disciplina da medi.dna intema, da qual a neurologia e a del'matologia, tambem cobertas em detalhe substancial nesse livro, sao os ramos evo~ lutivos relativamente mais recentes. 0 termo medicincc. intema, frequenremente mal compreenelido pelo publico leigo, smgiu na Alemanha no seculo XIX. A Inneren Medizin distinguia-se da meclicina clinic a por valorizar a fisi.ologla e a qufmica da eloen~a, e nao apenas 0 padrao e a progressao das manifestaG6es clfnicas. 0 Cecil Tratado de Medtcina Interl1a segue sua tradi(:ao, ao demol.lstrar como anormalidades fisiopatOl6gicas causam sinais e sintomas e enfatizar como tratamentos .sao capazes de alterar positivamente a fisiopatologia de base e fazer com que 0 paciente sinta-se melhor.

A medicina modema evoIui.u rapidameme, progredindo da fisiologia organica para uma compreensao cada vez mais detaIhada de mecanismos ce!ulares, subcelulares e genelicos. 0 co-

nhecimento da patogenia microbian a (Cap. 294) e de muitas doencas inflamatonas (Cap. 273) baseia-se em uma compreensao detalhada do sistema imunnlogico hurnano e de suas respostas a anngenos estranhos (Caps. 41 a 45).

A sande, a doenca e a interacao do indivtduo com 0 ambtente tarnbem sao substancialmente determinadas pela generics. Alem das varias afeccoes que podem set determmadas por urn unico gene (Caps. 37 e 38), a ciencia medica cada vez mais compreende as complexas interacoes subjacentes a traces mulugeneucos (Cap. 39). A descncao do genoma humano e as tentativas em andamento para desvendar a proteornica (que e expressao normal e anorrnal de protemas desses genes) sao promessas extraordinarias para 0 futuro da saude e da rnedicina. Hoje, 0 conhecimento da estrutura e das forrnas fisicas de protetnas ajuda a exphcar anorrnalidades tao dtversas quanto a anemia falciforme (Cap. 171) e a doenca de Creutzfeldt-jakob (Cap. 456).

Concomitantemente a esses progTesSOS na biologia humana basica, ocorreram modificacoes drasticas nos metodos usados para avaliar a apltcacao dos avances ciennficos ao pacienre individual e as populacoes, 0 ensaio chnico ranelomizado, qu.e as vezes envolve milhares de pacienres em varias instituicoes, substituiu 0 relato de caso como metodo preferencial para mensurar os beneftcios e usos de intervencoes diagn6sticas ou terapeutrcas (Cap. 6). Com 0 progresso das pesquisas, de metodos que evidenciavam 0 efeito biologico para aquelas que elucidarn esquemas posologicos e toxicidade e, finalrnente, para Iorrnas de avaliar os beneficios cltnicos efetivos, a metrica da mensuracao dos desfechos tarnbem fez evoluir as impressoes subjetivas do medico e do paciente para medidas valid as de morbidade, qualidade de vida, condicoes funcionais e outros desfechos observades no paciente (Cap. 8). Esses avances notaveis na metodologia cienttfica cia investigacao elinica provocaram modifiescoes extraordinarias na pratica clinica, como a rerapia de recanalizacao no mfarto agudo do mtocardio (Cap. 69), e demonstrararn que confiar em desfechos intermediaries, como a redu(:;10 de arritmias ventriculares assintornaticas por determinados farrnacos, pede, inesperadamente, aumentar ao mves de reduzir a mortalidade. Da mesma forma que 0 medico do seculo XXI precisa entender os avances dos fundamentos da biologia, prccisa tarnbem entender os fundamentos do desenho de pesquisas clmicas e de sua aplicacao a intervencoes diagnosucas e terapeuticas,

A explosao do conhecimento medico provocou uma onda de especialidades e subespecialidades, inicialmente defmidas pelos sistemas organicos e, mais recentemente, pelo local de anvtdade principal (enfermaria em oposicao a ambulatorio), dependencia de habilidades manuais (intervencionistas versus nao-intervencionistas) ou participacao em pesquisas. Entretanto, mais recentemente, vern-se tornando evidente que mecanismos moleculares e genencos identicos aplicam-se arnplamente a todos os sistemas organicos e que a metoclologia cientifica dos ensaios randcmizados e da observacao clmica cuidadosa cobrem todos os aspectos da medicina,

ABoRDAGEM. AOPACIENTE

Os paci.entes muito comumente nos chegam com queixas (sinLomas). Esses sin lomas podem au nao acompanhar-se de anormalidades aD exame (sinais) ou em testes laboratoriais. Por OUlTO lado, pacientes assintomaticos podem apresentar sinais ou anonnalidades laboratoriais e anonnalidades laboratoriais podern oeorrer sem que existam sinais e sintomas.

Os sintomas e sinais comumente definern sfrtdromes que podem ser a via final comum de uma ampla gama de aiterac6e5 fisiopato16gicas. 0 fundamento basieo na medidna interna e que 0 diagn6stico cleve elucidar a fisiopatologia de sintomas e sinais para que 0 tratamento possa ter impacto 50bre a anormalidade de base, e nao apenas tentar suprimir 05 sinais e sintomas anormais.

Quando os pacientes chegam ao medico, podem apresentar manifestai;oes ou exacerbai;oes de doenc;as conhecidas ou ter sinais e sintomas que sugiram disfuncao de urn sistema organico especlfico. As vezes, 0 paelrao dos sinais e sintomas e

Capitulo 1 Abordagem a Medicina, ao Paciente e a Profissao Medica: Medicina como Profissao Humana e Aprendida

3

altamente sugestivo (ou ate mesmo patognornonico) de urn processo patol6gico especifico. Nessas situacoes, em que 0 medico coricentra-se em uma doenca espertfica, sempre foi facil utilizar a Cecil Tratado de Medicina Intema. Independentemente de 0 paciente apresentar infarto agudo do rniocardio (Caps. 68 e 69), doenca pulmonar obstrutiva cronica (Cap. 85), uropatia obstrutiva (Cap. 121), doenca inflamat6ria intestinal (Cap. 142), liuase biliar (Cap. 158), artrite reumatoide (Cap. 2(8), hipotireoidismo (Cap. 239), tuberculose (Cap. 341) ou praticamente qualquer afeccao clinica conhecida, este livro cobre suas rnanifestacoes, fisiopatologia, diagn6stico, tratamento e progn6stico.

Entretanto, sao muitos os pacientes que manifestam sin tomas, sinais e/ou anormalidades laboratoriais sem diagn6stico, que nao podem ser atribuidas de imediato a uma doenca ou causa especifica. Independentemente da manifestacao inicial ser dor toracica (Cap. 46), diarreta (Cap. 141), cefaleia ou lomoalgia (Cap. 429) ou uma variedade de mais de cem sintcmas, sinais e auormalidades laboratoriais comuns, 0 Cecil Tratado de Medicina Interna tambern apresenta tabelas, figuras e capttulos inteiros dedicados a orienta! a abordagern ao diagnostico ou tratarnento (Tabela 1-1). Em funcao desta abordagem dupla, envolvendo doencas conhecidas e anormalidades ainda sem diagnostico, 0 liVIO, como a moderna pratica da medicina, tem aplicacao direta aos pacientes, independentemente das suas formas de manifestacoes.

A interacao medico-paciente ocorre ao longo de varias etapas do raciccmio clinico e do processo de tomada de decisoes, A interacao inicia-se com um levantamento das queixas ou preocupacoes, seguido de perguntas ou de uma avaliacao que abor dem essas preocupacoes com um grau cada vez maior de precisao. 0 processo em geral exige a realizacao de uma anarnnese ou de um exame Fisico cuidadoso, a solicitacao de testes diagnosticos, a correlacao dos achados clmicos e resultados de testes, a compreensao de riscos e beneffcios dos possrveis caminhos de acao disponiveis e uma conversa cuidadosa com 0 pa~ dente e a familia para desenvolver urn planejamento para 0 futuro. Os medicos cada vez mais recorrem a crescente literatura da medicina baseada em evidencias para orientar esse processo, na tentativa de maximizar os beneftctos e de preservar 0 respeito a variacoes individuals entre diferentes pacientes,

Adisponibtlidade crescente de evidencias a partir de ensaios randornizados para orientar as abardagens ao diagn6stico e a terapia nao dcvern ser confundida com "urn livro de receitas" de mcdicina. A evidencia e as diretrizes derivadas desses estud05 enfatizam abordagens comprovadas em pacientes com caracrensticas especificas. E necessario urn grau substancial de julgamento dinieo para determinar se as evidencias e diretrizes sao aplicaveis a pacientes especificos e reconhecer as ocasionais excecoes, Um grau de discernimento ainda maior e necessano nas vanas suuacoes em que inexiste evidencia ou em que a evidencia e mconclusiva. A evidencia tambem deve ser ponderada segundo as preferencias do paciente, embora seja responsabilidade do medico enfatizar as evidencias ao apresentar opcces alternativas ao paciente. A adesao de urn paciente a urn esquema terapeutico especifico provavelmente melhora quando 0 paciente tambem compreende os fundamentos e as evidencias subjacentes a opcao recomendada.

Para cuidar de urn paciente como individuo, 0 medico precisa compreende-lo como pessoa. Esse preceito fundamental do ser medico inclui compreender a situa(:3o social do paciente, quest5es familiares, preocupa~oes financeiras e preferencias por tipos diferentes de cuidado e desfechos, que variam desde prolongar a vida ao maximo ate 0 alfvio da dor e do sofrimento (Caps. 2 e 3). Quando 0 medico nao leva em considera~ao e nem aborda Esses aspectos, a ciencia da medicina DaO esta.sendo aplicada de modo adequado e ate meSillO a medico mais sabio nao conseguira aleancar resultados apropriados.

Mesmo que 05 medicos se mantenham atualizados em rela<;30 as novas descobertas, os padentes sao capazes de obter informa~6es de forma independente de uma variedade de fontes, algumas delas de confiabilidade questionavel. () uso crescente de terapias alternativas e complementares (Cap. 34) e um exempI0 da freq0.ente insatisfa\;ao dos pacientes com a terapia medi-

ca prescrita. Os medicos devern manter a mente aberta em relacao a opcoes nao comprovadas, embora devam orientar com cuidado os pacientes se essas opcoes puderem comportar qualquer grau de riscos potenciais, inclusive os de serern utilizada~ como substitutes para formas de abordagem comprovadas. E fundamental para 0 medico manter urn dialog» aberto com 0 paciente e a familia com relacao a ampla gama de opcoes que qualquer urn dos dois possa considerar.

o medico nao existe no vacuo, mas representa parte de um sistema complicado e amplo de cuidados medicos e saude publica. Ern epocas pre-modernas, e ate mesmo atuais em alguns parses em desenvolvimento, as forrnas mais importantes de promover a saude e reduzir a docnca sao higiene basica, agua limpa e uma nutricao adequada. Em paises desenvolvidos. a adocao de estilos de vida saudaveis, que incluem uma dicta melhor (Cap. 12) e exercicio apropriado (Cap. 13), sao as vigas rnestras para a reducao da epidemia da obesidade (Cap. 233), da doenca coronariana (Cap. 66) e do diabetes (Cap. 242). Intervencnes de saude publica para garantir imunizacao (Cap 16) e reduzir lesoes e acidentes (Cap. 15) eo usa de tabaco (Cap. 14), drogas ihcitas (Cap. 30) e ingestao excessive de alcool (Cap. 17) podem, em conjunto, trazer mais benehcios a saude do que prati camente qualquer outra mtervencao Imaginavel (Cap. 10).

ABOROAGEM A PROFISsio MEDICA

Em uma profissao, 0 profissional coloca 0 bem-estar do eliente ou paciente acima do seu proprio bem-estar. Profissionais tern obrigacoes que pcdern ser consideradas como urn contrato com a sociedade. 0 American Board of Internal Medicine e a European Federation of Internal Medicine, em conjunto, enfatizaram tres principios fundamentais no profissionalismo medico: a prirnazia do bem-estar do paciente, a autonomia do paciente e a [ustica social. A medida que a medicina moderns incorpora uma pletora de opcoes diagn6sticas e terapeuricas, as interacoes do medico com 0 paciente e a sociedade tornam-se mais complexus e potencialmente replctas de d.lemas eticos (Cap. 2). Para ajudar a fornecer um paradigma moral cu ja base nao repouse apenas na rradicao, mas tambern seja adaptavel as epocas modernas, a primazia do bern-estar do paciente enfatiza o principio fundamental de uma profissao. 0 altruism a do medico, que gera a confianca do paciente, deve ser impermeavel as pressoes econornicas, burocriiticas e politicas com que se deparam 0 medico eo paciente (Cap. 4).

o principio da autonomta do paciente explicita que os medicos podem fazer rccomendacoes, mas que as decisoes finais sao do paciente. 0 medico e urn consultor esper.ialisra que tern como dever irrformar e "esclarecer" 0 paciente, permitindo que ele decida com base em dados cientificos e como Esses dados podem e devem ser integrados a suas preferencias.

A importancia da justice social simboliza que a interacao medica com 0 paciente nao existe no vazio. 0 medico tern responsabilidades em relacao ao paciente individualmcnte e a sociedade como urn todo no sentido de promover 0 acesso e garantir a equidade na saude e no atendimento a saude.

Para promover Esses princtpios fundamentais, foi sugerida uma Iista de responsabilirlades profissionais (Tabela 1-2). Essas responsabilidades especiftcas representam tracos praticos e cotidianos, que beneficiam os pacientes de cada medico e a sociedade como urn todo.

o envolvimento de mudanc.;as no atendimento medico da cada vez mais importancia a padroes, desfechos e responsabilidade. A medida que seguros de saude pass am a ser cada vez mais con5iderados urn valor em vez de apenas custo, desfechos que variam desde as Hlxas de realiza~ao de mamografias para raSU'eamento (Cap. 204) ate taxas de mortalidade por cirurgias de revaseulariza<;ao coronariana (Cap. 71) transformam-se na metrica que orienta escolhas racionais. As diretrizes clfnkas e trajet6rias de decisao crlticas derivadas de ensaios controlados randoriIizados e da medicina baseada em evidencias tern 0 potencial degerar uma aten~ao mais custo-efetiva e desfeehos melhores.

As enormes mudan<;a5 pelas quais passam muitos sistemas de saude ocidentais comportam importantes riscos e preocupacoes. Se 0 conceito de restringir as op~6es de medicos, prove-

4 Capitulo 1 Abordagem a Medicina, ao Paciente e a Profissao Medica: Medicina como Prolissao Humana e Aprendida
Tabela 1-1 • GUiA DE ABORDAGEM DE SINAIS E SINTOMAS COMUNS E ANORMALIDADES LABORATORIAIS
"' TABELAS au FIGURAS TABELAS au FIGURAS
c::
~ cAPiTULO ESPECiFICAS CAPiTULO ESPECiFICAS
.,
:;:
as SINTo.MAS
"0 Tegumentar
Constitucionais Sangramento anormal 162 Tabela 162-1
Febre 295,296 Tabela 295-1 Erup~ao cutanea 472 Tabela 472-1, Figura 472-1
Perda ponderal 227,228,232 Hirsutismo 255 Figura 255-1, Tabela 255-1
Obesidade 233 Tabela 233-1 SINAIS
Disnirbios do sono 96,236,438 Tabela 96-1
Ronco 96,438 Sinais Vitais
Cabeta, Olhos, Ouvidos, Nariz, Garganta Febre 295.296 Tabela 295-1
Hiporermia 105 Tabela 105-4
Cefaleia 428 Tabela 428-1 Taquicardia/bradicardia 50,58,59
Perda visual transitoria 466 Tabela 466-1
Olho vermelho 465 Htpertensao 63 Tabela 63-4
Hipoacusia (perda 470 Figura 470-1 Htpotensao/choque 102 Figura 102-1
auditiva) Respiracao alterada 83,99 Tabela 83-1, Tabela 99-2
Zumbido no ouvido 470 Figura 470-2 Cabe~a, Olhos, 0. uvidos, Nariz, Garganta
Vertigem 470 Figura 470-3 Olho vermelho 465 Tabela 465-4
Boca seca 268 Tabela 268-1 Midrtase 466 Figura 466-':3
Ulceras orals 467 Tabela 467-7 Estrabismo 466 Figura 466-4
Rcuquidao 468 Ictericia 149 Figura 149-2
Perda do paladar au 469 Tabela 469-1 Otite 468 Tabela 468-1
olfato Congestao nasal 268
Cardiopulmonar Boca sec a 467 Tabelas 467-1, 467-3, 467-4
Dor toracica 46 Tabela 46-2 Pescoco
Falta de ar 46,81 Figura 46-1, Figura 81-1 Linfadenopatia 164 Tabelas 164-1, 164-2, 164-5
Palpitacoes 46,58 Tabela 46-3, Tabela 58-2 Nodules tireoidianos 239 Figura 239-5
Lipottmia 46,470 Tabela 58-2, Tabela 470-1 Tireomegaliaib6cio 239 Figura 239-4
Sincope 58,435 Tabela 58-2, Tabela 435-1 Mama
Parada cardiaca 60 Tabela 60-2, Figura 60-5 Massa mamaria 204
Tosse 81
Hemoptise 81 Pulmoes
Gastrointestinal Sibilos 84 Tabela 84-2
Nauseas e vomitos 130 Cardiaca
Disfagia 136 Sopro cardtaco ou sons 46 Figura 46-4, Tabela 46-6
Hematemese 133. 156 Tabela 133-1. Figura 133-3, suplemeutares
Figura 156-2 Dtstensao venosa jugular 46 Fabela 46-5
Pirose/dispepsia 135,136 Figura 135-2, Figura 136-3 Alteracoes no pulso 46 Figura 46-3
Dor abdominal: carondeo
Aguda 130,143 Abdome
Cr6nica 135 Figura 135-1
Diarreia 141 Figurasl41-2,141-3, Hepatornegalia 148
141-8,141-9,141-10 Esplenomegalia 164 Tabelas 164-6, 164-8
Melena 133 Tabela 133-4, Figura 133-4 Abdome agudo 143
Constiparao 134 Figura 134-4 Aumento 148,156
lnconrinencia fecal 147 Figura 147-3 abdominal/ascite
Sangramento 133.200 Figura 133-4
Genitourinario retal/sangue oculto
Disuria 344 positivo nas fezes
lncontinencia 24 Figura 24-1 Genitourinario
Polaciuria 129
lnfertilidade feminina 250 Tabela 250-7 Massa escrotal 206
Leucorreia 345 Leucorreia 345
lrregularidades 250,256 Figura 250-8, Tabelas MLisculo-esquelliticD
menstruais 250-5,250-6 Artrite monoarticular 273
Disfuncao ereul 247 Artrite poharticular 273
lnfertilidade 247 Figuras 247-10, 247-U
rnasculina Extrem idades
Obstrucao urinaria 121 Tabela 121-31, Figura 121-2 Edema 46 Figura 46-6
Musculo-esquellitlco Cianose 46
Baqueteamento digital 46
Cervicalgia ou 429 Tabelas 429-1, 429-2,
lornbalgia 429-4,429-5 Neurol6g1co
Dores arriculares 273 TabeIa 273-2 Deiirium/estados 26 Figura 26-1
Extremidades mentais al terados
Disturbios psiquiatricos 426 Tabelas 426-1, 426-3,
Edema de pes, 46 Figura 46-6 426-4,426-5,426-7,
tomozelos ou 426-8,426-9
penlas Coma 436 Tabela 436-1
Claudicacao 76 Figura 76-2
Neurol6gico ANo.RMAUDADES LABo.RATORIAlS Co.MUNS
Fraqueza +23,463,464 Tabelas 423-1,461-2 HemalologiaiUrimilise
Anemia 160 Figura 160-1
Perda sensitiva 461,462 Tabelas 461-8, 461-9, Policitemia176 176 Figura 176-1
461-10 Leucopenia 163 Figura 163-2
Perda da memoria 433 Tabelas 433-6, 433-7 Leucocitose 163 Figura 163-9
Anormalidades da 423 Tabela 423-2 Neutropenia COUl 163 Tabela 163-5
marcha Iebre Capitulo 2 Bloetica na Pratica Medica

5

CAPITULO

TABELAS OU FIGURAS ESPECiFICAS

Tabe,la 1-1 -aUlA DE ABORDAGEM DE SlNAIS E SINTOMAS COMUNS E ANORMALlDADES LABORATOR1A1S - continualtao

TABELASOU FIGURliS ESPECiFICAS

t-_ .

Trombocitose Trombocitopenia Ueina Tipo I

Figura 183-3 Figura 177-2

Figuras 110-2, 110-3, 110-7, 1l0-8, 110-9, 110-10, Tabela 1l0--4

183 177 110

Bioqufmica Prolcngamento do tempo de trombina ou do PTT Anormalidades das

162

Figuras 162-3, 162-4

149

Figuras 149-3, 149-4

enzhnas hepaticas

Elevacao cia ureia e cteatinina plasmat.ca

Aguda 116 Tabelas 11&-1, 116-2, 116-5

Crcnica 117 Fabela 117-1

Hiperglicemia 243 Tabela 243-1

Hipoglicemia 243 Figura 243-2, Tabela 243-1

CAPiTULO

Anormalidades eletrcltticas Desequiltbrios acido-basicos

112

Tabelas 112-10, 112-11, 112-12, 112-13 Tabelas 113-1, 113-2, 113-3,113-4,113-5

113

Radiografia de t6raxiECG Cardiomegalia Congestao pulmonar Doenca pulrnonar

intersticial N6dulo pulrnonar solitario Anormalidades do ECG

49,51 49,99 88

Figura 51-6

Tabela 99-5 Tabelas 88-1, 88-2

81

Figura 81-2

50

Figuras 50--5, 50-6

UP ~ ureta plasmauca; ECG ~ elerrocardiograma; TP ~ tempo de pratrambina; TPT ~ tempo parcial de tromboplastina.

Tabela 1 ~2 - RESPONSABILIDADES PROF1SSIONA1S

Cornpetencia pro fissional Honestidade com 0 pacientc Conftdencialidade do paciente

Manutenea» de relacoes adequadas com os pacien tes Mclhora da qual.dade dos cuidados

Melhora do acesso aos cuidados

Distribnicao JUSta de recursos finitos

Conhecimento cientifico

Manutencao da confianca pelo correto manejo de conflitos de interesse

Responsabilidades profissionais

De Brerman T, Blank L, Cohen], et al: Medical professionalism in the new millemum: A physician charter. Ann Ir.tern.Med 2002;1136:243-246.

dores de services e produtos tiver como base medidas objetivas de qualidade e resultado, 0 direcionamento de pacientes para provedores melhores e a defmicao razoavel de uma selecao mais competente e de uma cornpeticao saudavel, Se a restricao de opcoes tiver como base principal 0 custo em vez de medidas de qualidade, desfechos e satisfacao do paciente, e provavel que a historica relacao entre 0 paciente e 0 verdadeiro pro fissional medico seja cornprometida em seus fundamentos.

Neste novo ambiente, e comum 0 medico ter uma dupla responsabilidade: em relacao ao sistema de saude, como 0 especialista que define padroes, medidas de resultado, diretrizes clinicas e mecanismos para garantir uma atencao de alta qualidade e com boa relacao custo-efetividadc; e em relacao a05 pacientes, como tndividuos que confiam seu bem-estar ao medico, para cuidar de Sl€'IdS interesses em relacao ao que e oferecido pelo sistema. Urn sistema de seguros de saude que enfatize a atencao custo efenvidade reiacao, atribua a medicos e provedores de assistencia a responsabilidade pela saude de uma populacao e os recursos neces sanos para atingir Esses objctivos, e que precise existir em urn ambiente competitive, no qual os pacientes possam optar por outras alternativas quando nao estiverem satisfeitos com seu atendimento, e de cada vez mais destaque a educacao e prevencao em saude, pode ter efeitos posi ti vos. Entretanto, nesse tipo de ambienre, os medicos devern ficar atentos 3 pressoes evidentes ou sutis capazes de induzi-los a atender mal os pacientes e a abrir mao de suas responsabilidades profissionais, ac colocar a compensacao Iinanceira pessoal acirna do bem-cstar dos pacientes, A responsabilirlaoe do medico de representar 05 melhores interesses do paciente s, simultaneamente, evitar conf1itos financeiros ao racionar a atendimento nos sistemas mais modernos de atencao por Olpita.Gii.() impoe desafios especificos diferentes, mas urn dilema

moral analogo ao do sistema americano tradicional, em que 0 medico era financeiramente recompensado quando exagerava nas intervencoes,

No ambiente atual de sistemas de saude, medicos e estagiarios devem reduplicar seu compromisso com 0 profissionalismo. Ao mesmo tempo, 0 desafio de cada medico no senrido ele reter e expandrr sua base de conhecimento cientifico e processar 0 vasto acervo de novas mformacozs dispornvc:s e sempre instigante. E nesse esprrito, de profissao com base na ciencia e llO cuidado, que 0 Cecil Tratad.o de Me:dicina Intema procura oferecer uma abordagern abrangente a moderna meelicina interna,

LEITURA SUGERIDA

Brennan T, Blank L Cohan J, et al: Medical professionalism in the new millenium: A physician charter. Ann Intern Med 2002;1136:243-246. Urna disCU5- sao sucmtu, pOI"em de peso, sabre 0 proJissionalismo H(l mcdicina c como este e mn componente cruciai do sistenld de 5al~ldc.

III BIOETICA NA PRilnCA MEDICA

Ezekiel J. Emanuel

:E muito comum argumentar que os modernos avances ela tecnologia medica, os antibioticos, a dialise, 0 transplante e as unielades de cuidados intensivos criaram dilcmas bioeticos com os qUillS se defrontam os medicos do seculo XXI. Entretanto, as preocupacoes sobre aspectos eticos sao tao antigas quanto a pranca da propria medicina. 0 jurarnento de Hipocrates, composto por volta de 400 a.C; atesta a necessidade dos medicos gregos antigos disporern de orientacao sobre como abordar os muitos dilemas bioeticos corn os quais se deparavarn. 0 juramento aborda assuntos como confidencialidade, aborto, eutanas:a, relacoes sexuais entre medico e paciente, conflito de lealdades e, pelo rnenos implicitamente, atcndimento caritativo e execucoes. Outros trabalhos de Hipocrates abordam questoes como a suspcnsao do tratamento em pacientes em estado terminal e a comunicacao da verdade. Quer concordemos COlT! a orienracao fornecida ou nao, 0 ponto importante e que. rr.uitas questoes bioeticas nao sao criadas pela tecnologia, porern sao intrinsecas a pratica medica. A tecnologia pode tntensificar a frequencia dessas questoes e modtficar 0 contexro em que surgem, mas existem aspectos bioeticos basicos aremporais.

Muitos medicos conhecem os quatro principios pnncipais a serern invocados ao abordar dilemas bioeticos: autonornia, naomaleficencia, beneficel10a e justica. A autonom-a compreende

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Capitulo 2 Bioetica na Pratica Medica

a ideia de que as pessoas devem ter 0 direito e a liberdade de escolher, perseguir e rever seus proprios pIanos de vida. A naomaleficiencia e a ideia de que as pessoas nao devern ser lesionadas ou feridas conscientemente; esse princtpio esta encerrado no dizer, rnuito repetido, de que 0 medico tern, em primeiro lugar, a obrigacao de "nao fazer 0 mal" - primum non nocere, Esse enunciado nao esta formulado no juramento de Hipocrates e nem em outros trabalhos desse autor; a unica frase paredda, porem nao identica, de Hipccrates e "na pior das hipoteses, nao fazer mal." Embora a nao-maleficencia tenha relacao com evitar danos, a beneficencia esta relacionada a acoes positivas que 0 medico deve empreender para promover 0 bem-estar de seus pacientes, Na pratica chnica, essa obngacao costurna basearose nos compromissos inrphcitos e explicitos das promessas que cercam a relacao medico-paciente. Finalmente, existe 0 princtpio da jusnca, que e a justa distribuicao de beneftctos e onus.

Embora ajudem a esbocar urn arcabouco inicial, esses principios tern valor limitado, Sao amp los dernais e neles se encaixam interpretacoes diversas e conflitantes. Alem russo, como flea claro para 0 principio da justica, frequentemente nao sao muito desenvolvidos, Em qualquer caso mais dificil, os principios tendern a entrar ern conflito, Principios eticos conflirantes correspondem, exatamente, aos dilemas bioeticos, Os principios isoladamente nao oferecem diretrizes sobre como devem ser ponderados ou especificados no sentido de resolver dilemas. Alem disso, tern como foco a contexte individual medicopaciente e nao ajudam muito quando as questoes bioeticas sao institucionais e sisremicas, como eo caso da definicao de prioridades ou poliricas .. Finalmente, Esses quatro principios nao sao abrangentes. Existem outros principios eticos e valores fundamentais, tais como solidartedade comunitaria, obrigacoes ern relacao a gera<;:oes futuras, confianca e integridade pessoal que sao importantes na bioetica, mas que nao estao contidos nestes quatro principios.

Nao existem formulas ou urn pequeno conjunto de principtos eticos que, de uma forma mecanica au magics, Iornecam respostas aos dilemas bioeticos. Ao inves disso, quem pratica a medicina deve recorrer a urn processo de analise sistematico. Em primeiro lugar, e precise colher os fatos relevantes para a situacao. Ern segundo, e precise delmear a questao bioetica bs.sica. Ern tereeiro lugar, e importante identificar todos os principios e valores cruciais relaciouados ao caso e a forma como podem ser conflitantes. 0 quarto passo e qu,e em funcao de muitos dilemas eucos terem side previamente analtsados e frequentemente submetidos a estudos empmcos, quem prarica medicina deve examinar a literatura pertinente, seja ela composta de comentarios ou pesquisas em periodrcos medicos, casos legais ou livros. Seguindo-se a essas analises, 0 dilema especifico deve ser reexaminado. Este processo pode induzir a uma reformulal;;aO da questiio, com identificacao de novos valores e novas perspectivas sobre valores vigentes. De posse dessas informa<;6es, e impartante distinguir, em uma qUinta etapa, praticas claramente antkticas de uma gama de a<;:oes eticamente per" rnisslveis. Finalmente, e. importante nao s6 chegar a uma conclusao para 0 caso, como tambem enunciar corn clareza os motivos subjacentes a decisaa; au seja, a interpreta<;:ao das princfpios usados e como os valores [oram ponderados. Embora, unanimidade e consenso possam ser ideais desejaveis, pessoas razoaveis d:iscordam com frequencia sobre como resolver dilemas eticos e, nem por isso, silo antieticas ou malevolas.

A multiplicidade de dilemas bioeticos derivados da me didnainclui questoes geneticas, op~6es reprodutivas e a suspensao do tratamento. Na pratica clinica de ro tina , as aspectos mais comuns abrangem 0 consentimento informado, a suspensao de tratamento de suporte a vida, eutanasia e suicidio assistido por medico e conflitos de interesse.

Relar;:io Medlco-'paclente: Consentimanto Intormado

RISTORIA. E muito comum acreditar que a necessidade de consentimento inforrnado seja um fenomcno recente. Entretanto, e possive! identificar sugest6es sobre a necessidade do consentimento informado do paciente ja em Plarao. 0 primeiro caso jUriruco registrado que envolveu urn consentimento informado

data de 1767. Trata-se de um caso tngles, do processo Slater v. Balu:r e Sap/elan, no qual dois cirurgioes refrarurararn a perna de urn paciente ap6s uma consolidacao viciosa, 0 paciente ale. gou que nao tinha sido consultado. 0 tribunal sentenciou:

Aparcntcmcntc a evidencia sugere que 0 cirurgiao agiu de modo inadequado ao desunir 0 calo sem consentunento: essa pratica e uso e lei entre as cirurgioes, Pcrtanto, nesse aspecto especifico, trara-se de ignorancia e impencta contrariar a regra da profissao, ° que nenhum cirurgiao esta j ustificado a Iazer,

Embora tenha havido algum ceticisrno sobre a extensao da mformacao revelada ou a exata natureza do consentimento obti.do, 0 que chama a atencao e que urn tribunal do seculo XVIII tenha declarado que a obtencao de consentimento previo do paciente nao 56 era a pratica usual, como tambem uma obriga<;ao etica e legal dos cirurgices. 0 fato de nao obter esse consentimento indica incompetcncia e e imperdoavel. Em epocas contemporaneas, 0 caso Salga v. Leland Stanfol'd] unior University Board of Trustee, de 1957, constitui urn marco ao sentenciar que os medicos tern obrigacao legal positiva de revelar informacoes sobre riscos, beneftcios e altematrvas aos pacientes, Essa decisao ficou sonhecida pelo termo consentimento infonnado.

DEFlNleAO E JUSTIFICAnUA. 0 consentimento informado corresponde a autonzacao espontanea de uma pessoa a urn medico para empreender intervencoes diagnosticas ou rerapeuticas 50- bre ela, Nesse sentido, 0 paciente compreende que assume a responsabilidade pela decisao e autoriza uma outra pessoa, 0 medico, a implementa-la. Nem todo acordo ern relacao a uma opcao de tratamento medico e qualificado como um consentimenta informado, Existent tres pre-requisites fundamentals para um consentirnento informado valido: informacao, compreensao e acao volunraria. A inforrnacao crucial relevante para a decisao deve ser Iornecida ao paciente. geralmente pelo medico. 0 paciente precisa compreender a informacao e suas Tepercussoes sobre seus interesses e objenvos navida, Finalmente, 0 paciente precis a tamar uma decisao voluntaria (ou seja, sem coercao au manipulacao par parte do medico). E urn erro encarar 0 consentimento inforrnado como urn acontecimento semelhante a assinatura de urn forrnulario. 0 consentimento infermado devc SCT concebido, de lonna rnais precisa, como urn processo que evolui ao longo do diagnostico e do tratamento.

o consentimento tnformado pressupoe que as pessoas tenham capacidade mental para tamar decisces: doencas, fases do desenvolvimento au mcdicamcntos podem comprometer a capacidade mental dos pacientes para dar consentimento infermado. Tecnicamente, adultos sao considerados legalmente COrnpetentes para tomar decisoes medicas e a definicao de incornpetencia de um adulto para tamar decisoes memcas e uma decisao legaL Na pr:itLca, os medicos ern geral decidem se 0 paciente tem competencia ou nao com base ne sua capacidade de COrnpreender a informa~ao farnecida, apreciar sua impormncia para sua propria situal,"ao e empregar process os de pensamentos 16- gicos consistentes na. ramada de decisao. Incompetencia para tomar uma decisao medica nao impUce que a pessoa seja incompetente para qualquer tipo de tomada de decisao e viceversa. Quando os pacientes sao cOl1siderados incompetentes, em geml sao escolhidos membros da familia - iniciando-se com conjuges, mhos, pais, irma os e, depois, parentes mais distantespara agir como representantes ou procuradores da pessoa.. Apesar russo, extstem muitas preocupal,"oes com conflitos de interesse e ern relal,"ao ao conhecimento e desejo dos pacientes. Na relativamente rara drcunstancia em que 0 paciente ja tenha designado urn procurador, esta pessoe e quem esta autorizada a tamar decis6es.

Tipicamente, a autonomia do paciente e 0 valor invocado para justiflcar 0 consentimento inforrnado. Outros valores, como a integtidade corpo.ral e a beneficiencia, tambem sao citados, principalmente em jurisprudendas mais antigas.

DAIISEMPIRICDS.O consentimenw informado tern sido objeto de urn corpo relativamente extenso de pesquisas. De urn modo geml, Esses estudos demonstram que e comum os medicos nao comurricarem aa paciente toda a informa<;:ao pertinente para uma tomada de decisao informada. Em um estudo com fltas de

audio de 1.057 entrevistas ambulatoriais, os medicos 56 mencionararn alternativas em ll,3% dos casos, enurneraram pros e contras das intervencoes em apenas 7,8% das situacoes e avaliaram a compreensao que 0 paciente teve da informacao em somente 1,5% das decisoes, Quante mats complexes as decisoes medicas, maier a probabilidade de os elementos do consentimente mformado serern atendidos. Da mesma forma, existem pesquisas que mostram que os pacientes costumam nao se lembrar de informacoes cruciais fornecidas pelo medico, embora possam achar que dispuseram de. mformacoes suficientes para tamar a decisao, Nao esta clare se os pacientes nao conseguem lernbrar-se de informacoes fundamenrais por estarem saturados de informacoes ou porque nao cons.deram que grande parte delas mfluencie suas decisoes. 0 aspecto central e 0 grau de entendimento dos pacientes no mornento em que tomam a decisao e nao do que se lernbram depois.

Um dos resultados mais importantes das pesquisas emptricas sobre consentimento inforrnado e a lacuna de informacoes para a tomada de decisao. Varios estudos evidenciam que a maior parte dos pacientes deseja mlormacao, mas que urn nurnero muito menor prefere ter autoridade para tornar as decisoes, Uma das pesquisas mostrou que a maioria dos pacientes deseja inforrnacao, mas que apenas cerca de urn terco gostaria de ter autoridade para tamar decisces, e que: 0 fato de 0 pacienre querer poder tomar decisoes nao se correlacionava com suas preferencias de busca de inforrnacao. Diversos pesquisadores verificaram que a postura de querer rer autoridade para tornar decisoes e mats comum entre aqueles de maier mvel educacional e diminui com 0 avancar da idade. 0 dado mais importante e que quanto mais grave a docnca, maior a probabilidade de os pacientes preferirem que os medicos tomem as decisoes. Diversos estudos sugerem que os pacientes que nao fazem questao de ter de decidir em geral Hearn mais satisfeitos com a fonna como essas decisoes sao tornadas.

As decisoes tornadas por represent antes on procuradores foram estudadas mais profundamente em situacoes de atencao a pacientes terminals. Em geral, as pesquisas mostram que 05 procuradores nao conseguem prever as preferencias dos pacientes em relacao ao tipo de atencao que esses ultimos desejariam que Fosse melhor do que 0 acaso. As posicoes dos procuradores sobre a avaliacao de qualidades Ieira pelo proprio paciente sao fracas; representantes tendem a subestirnar as condicoes funcionais e a sansfacao dos pacientes. Da mesma forma, V011- lades externadas por repre.sentantes tarnbern se mostravam incorretas quando as questoes eram opcoes em relacao a rnedidas de manutencao da vida em situacao de inccmperencia mental do paciente. Em urn dos esrudos, as famthas concordaram com os pacientes em apenas 68% das ocasioes em relacao a institui cao de manobras de reanimar;;ao cardiopulmonar se 0 paciente estivesse demenciado. As chances de concordancia ao acaso seriam de 50% .

CONSlDfRAeDESPRIlTlCAS. A aplicar;;ao do consentimento informado eria questionamentos quanta it extensao da informa~ao a 51"1" transmitida e excer;;6es a esse pre-requisito geraL Que [ipo de infonnac;:ao transmitir e de que fonna e uma tema impregnado de grande discordancia etica e legal. Na pratica, os medicos podem transmitirinformai;oes sobre peIo menos seis aspectos mndamentais a seus pacientes: (1) 0 diagn6srico eo progn6stico. (2) a natureza daintervenr;;ao proposta, (3) outras alternati'<is de intervencao, (4) riscos associados a cada alternativa, (5) b=effcios de cada alternativa e (6) provaveis desfechos dessas alremativas (Tabela 2-1). Uma vez que a principal preocupa\;ao =05 medicos costuma ser 0 risco, em geral recomenda-se inforIIlllIr 0 paciente sobre (1) a natureza dos risc05, (2) sua magnimde. (3) a pro ba bilidade de ocorrencia de cada risco e (4) em cue momento essa consequencia pode oearrer. Alguns autores :;rgume.ntam que riscos triviais nao precisam ser informados. J€ urn modo geIaL, riseos graves, mesmo quando raros,. devem .,..r informados, da mesma fonna que as riscos mais comuns.

o problema central e que 0 medico deve fornecer essa iI1for~t;:20 detalhada em urn periodo de [enlpO razoavel, sem asso:xrn.ar os paciemes com informa;;:oes complexas em linguagem ::ernica. Com i5S0, vern seudo gerados divers os padroes legalS =1: deiinem a quantidade de informa~iio a ser fomecida. 0 pa-

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draa medico au costumeiro, adaptado para atender a legislacao de rna pratica (erro medico) nos Estados Unidos, recomenda que 0 medico [orneca inforrnacoes "que alguem que pratique a medicina de forma razoavel forneceria em circunstancias equivalentes ou semelhantes." Por outro lado, padroes orientados para pessaas razaciveis au leigas estabelecem que os medicos devern revelar toda e qualquer informacao que "uma pessoa razoavel, nas circunstancias do paciente, consideraria fundamental para sua decisao medica. 0 parametro dos medicos e factual e pode ser determinado empiricamente, mas 0 padrao orientado pelo paciente, que visa vincular os medicos aos paclentes, e hipotetico. Atualmente, cada um desses padroes e usado par cerca de metade dos estados americanos.

Existem raras excecoes quanto aos pre-requisites do COI1- sentimento informado. Em sitnacoes de emergencia, deve-se presumir a existencta de consennmento, pois pessoas razoaveis optariam pelo tratamento. Em algumas circunstancias, a medico pode ter motivos para crer que 0 processo de consentimento informado Faria mal ou lesarta 0 paciente. Em casas taros, 0 "privilegio terapeutico" da promoeao do bemestar do paciente conrrapoe-se a autonomia, mas os medicos devern tamar cuidado para nao recorrer a essa excecao com muita facilidade.

A forma como procuradores optam por tratamentos adequados na condicao de representantes de pacientes mental mente incompeteutes e objeto de bastante controversia. 05 padroes de julgamellto substitLlto enunciam que esse procurador deve optar da mesrna fonna que 0 paciente 0 Faria se sua condicao de competencia estivesse preservada. 0 padrao dos melhores interesses afirma que 0 procurador deve oprar pelo que for melhor para 0 paciente, Com frequencia, nao fica clara qual teria sido a opcao do paciente, pois a situacao nao foi sequer discutida por ele e nem ele se preocupou em Iormular recomendacnes por escrito. Da rnesma forma, 0 que e de fato melhor para 0 paciente e COI1- trovertido, pois geralmente existem perdas e ganhos entre quaIidade de vida e sobrevida envolvidos nas decisoes. Esses problemas podem vir a tona nos conflitos entre membros da farmlia ou entre a familia e os provedores medicos. Nessas circunstancias, po de valer a pena solicitar um parecer erico.

A Suspansao das Intervonljios Modicas

HISTORIA. Desde os primordios ela medicina, era considerado erico nao administrar tratamento medico a pacientes com doencas terminais, deixando-se "que a natureza segu.sse seu rumo". Hipocrates argumentava que os medicos deveriam "recusar-se a tratar daqueles [pacientes] que ja estejam excessivamente subjugados por sua doenca." No seculo XIX, eminentes medicos americanos defendiarn a nao-admintsrracao de "tratamento" catanico e emetico a doeures terminais, usauelo-se, em vez dis- 50,0 ete! para aliviar a dor do final da viela. Em 1900, os editores de The Lancet argumemavam que os medicos deveri.am .intervir no sentido de minorar a dor da morte, mas nao tinham obriga~ao de prolongar uma vida claramente terminal. 0 debate contemporaneo sabre a a tenc,:ao a pacientes terminais irridou-se em 1976, com a easo QLdl1~m, no qual a Suprema Corte de New Jersey concluiu que as pacientes tinham 0 direito de recusar imerven\;oes de suporte a vida, com base no direito a privacidade, e que a familia poderia exereer esse direito pelo paciente CLue estivesse em estado vegetativo persisteme.

DEFINleAI E JUSTlFICATlUA. Existe urn eansenso geral de que. qualquer paciente tern 0 direito de recusar interven<,;oes medicas. Do ponto de vista etico, esse di.reito baseia-se na autono-

Tabel!a 2-1 • ELEMENTOS FUNDAMENTAlS PARA A IINFORMAI;AO DOSPAG'IENTES

D iagn6stico e prognostico Natureza da interven~ao proposta Intervel1~Oe5 alternativas razoaveis

Riscos 3ssociados a eada interveno;:il.o altemativa Beneficios associados a cada interven~ao alterna tiva Desfechos provaveis para cada interven~ao altemativa

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Cilpiiulo2 Bioetlca na Pratica Medica

Tabela 2-2 • CONSID'ERAI;OES PRATICAS NOS TRATAMENTOS MEDICOS EM PA.CIENTES TERMliNAIS

PERGUNTA PRATICA

RESPOSTA

Existe algum direiuo legal de recusar tntervencoes medicas?

Que intervencoes podem ser suspensas C0111 respalrlo legal e etico?

Existe alguma diferenca entre nao adtuinistrar medidas de suporte a vida e suspende-las?

Se existir urn conflito entre o paciente e a familia, que ponto de vista sabre a suspensao de intervencoes de supcrte a vida deve prevalecer?

Se 0 paciente estiver mcompetente, quem decide sabre a suspensao de tntervencoes de suporte a vida?

As diretrizes pessoais para cuidados avancados tern validade legal?

Sim, nos Estados Unidos, a Corte Suprema declarou que pessoas competentes tern direito constitucionalmente protegido de recusar tratamentos medicos que nao desejem, com base na 14! ernenda.

Toda e qualcuer intervencao (inclusive U50 de. respiradores, antibioticos, nutricao enteral e intravenosa e hidratacao) pode ser suspeusa com base legal e. etica.

Nao, 0 consenso e que nao existe diferenca etica e legal tmporrante entre nao

adminis trar e suspender mtervencoes medicas, A interrupcao de urn tratamento iniciado e lao etica quanta nern cornecar a utiliza-Io.

A posicao de um paciente adulto e competence deve prevalecer, Trata-se do corpo e da vida do paciente.

Se 0 paciente river nomeado urn procurador ou alguem com poderes de tomar decisoes por ele quando estava competente, essa pessoa tern poderes legais para tamar decisoes sobre a suspensao do tratarnento. Caso nao haj a procurador, existe uma hierarquia legalmente estabelecida, que, em geml, compreende, nessa ordem, CO conjuge, (2) filhos adultos,

(3) pais, (4) irmaos e (5) parentes dispcnivets.

Sim, como expressao clara da vontade do paciente, sao uma forma, proregida pela Constttuicao, de os pacicntcs exeroerem seu direito de recusar tra tamentos medicos.

direito do paciente, nao de sua familia. No caso de pactcntes incompetentes, a situacao e mais complexa; caso os pacientes tenham deixado indicacoes claras de seus desejos, sejam elas declaracces verbais ou dirctrizes escntas sobre cuidados avancados, sua vontade deve ser respeitada. Os medicos nao devern ter uma preocupacao excessiva com a forma exam como os pacientes exprimiram sua vontade; uma vez que os pacientes nos Estados Unidos tern urn direito consutucional de reeusar tratamento, a preocupar.;ao real e se os desejos estiio claros e sao pertine.ntes naquela situar;ao especifiea. Caso urn paciente incompetente nao tenha deixado indicai;oes explfeitas de sua vontade ou designado urn procurador para defini-la, 0 medico deve identificar urn procmador e wnfiar nas op\;oes dessa pessoa, mesmo tendo consciencia dos problemas potenciais observados.

Em quarto lugar, 0 direito a reeusaT tratamento medico nao se traduz, em comrapartida, ern um direita de ex.igir qualquer tipo de u'atamento, especialmente aqueles sem·fundamenta~ao fisiopatol6gi.ca, que ja nao funcionaram ou que sao sabidamen· te lesiv05. Entretamo, as temativas de medicos de recorrerem ao criteri.a de fmihdade como fundamemo para interramper tratamentos tem sido assoladas par problemas. De infcio, alguns autores consideravam U1l1a interveni;ao como futi! se a probabilidade de sucesso fosse igual ou menor do que 1 %. Embora esse limite paw;;a ser baseado em dados empiricos, tratase de urn julgamemo de valor velado. Como a declara~ao ele

rnia do pactente e esta impheito na doutrma do consentimento informado. Do ponto de vista legal, tribunais estaduais amencanos lancam mao dos argumentos do direito a privacidade, direno a mtegridade corporal ou ii legislacao cornum para justificar 0 direiro it recusa de tratamento medico. No caso Cruzan, de 1990, e em casas posteriores de suicfdio assisndo por medicos, a Suprema Corte dos Estados Unidos afirmou existir "urn direito protegido pela Consrituicao a recusa it hidratacao e a nutricao de suporte a vida». A Corte coucluiu qne "[1] 0 interesse de liberdade [baseado na 14" ernenda] para recusar tratamento medico nao desejado pode set inferido a partir de nossas decisoes previas." Todos as pacientes tern direito constitucional e etico de recusar intervencoes medicas,

DADOS EMPiRICOS. Os dados evidenciam que a suspensao de tratamento medico hoje e a norma. Mais de 85% dos americanos morrem sern receber manobras de reanimacao cardiopulmonar (RCP), e mais de 90% das pessoas que morrem em uniclades de cuidados intensives nao vern recebendo RCP. Entre os que morrem nesses locais, 90% 0 fazem apos a suspensao ou ausencia de implementacao de tratarnentos medicos, corn uma media de 2,6 intervencoes suspensas ou nao implementadas por obito. Desde 1990, a tendencia vem sendo a de interrornper intervencoes com mais frequencia.

Apesar do amplo apoio publico ao uso de diretrizes de cuidados avancados e da aprovacao do Pa.UenL Self-Determination Act, que obriga instiruicoes de saude a informarem os pacientes de seu direito de elaborar esse tipo de clocumento, apenas 20% dos americanos tornam esse tipo de iniciativa. Os esforcos para aumentar a adesao a elaboracao de direirizes para cuidados avancados individuais vern gerando resultados mistos; mesmo esforcos-piloto bern-sucedidos nao Ioram amplarnenre adotados ou reproduzidos. Urn problema comum e que, mesrno quando o paciente consegue elaborar suas diretrizes pessoais para cuidados avancados, 0 documento COIn frequencia nao e encontrado, os medicos nao sabern que de existe au a documentacao tende a ser geral ou vaga demais para orientar decisoes.

Da mesma forma que as procuradores nem sempre determinarn bern os desejos do pactente, os claclos mostrarn que os medicos provavelmente sao ate piores julgadores das prefereneias do paciente em relacao a tratamentos de suporte a vida. Em rnuitcs casos, 0 tratamento e manttdo ate mesmo quando os pacientes ou seus procuradores desejam que sejam interrompidos; par outro lado, a maior parte dos medicos suspende ou nern inicia mtervencoes de modo unilateral, sem 0 conhecimento ou consentimento dos pacientes ou de seus procuradores em relacao a essas decisoes, Essas discrcpancias enfatizam a importancia de envolver os pacientes precocemente no tratarnento em decisoes sobre preferencias terapeuticas.

eONSIDERAI;OESPBATICAS. Existem muitas consideracces de ordern pratica para 0 exercicio desse direito (Tabela 2-2). Em primeiro lugar, os pacientes tern direito de. recusar toda e qualquer intervencao medica, desde transfusoes de sangue e antibi- 6ticos ate respiradores, hidratacao artificial e nutncao. Embora a reaiizacao de manobras de Rep tenha side 0 cerne dos primeiros casos discutidos judicialmente, 0 ideal e encarar esse aspecto como apenas rnais uma das muitas intervencoes medicas que podem ser interrompidas ou nern chegar a ser administradas. As tentativas de diferenciar tratamenws comuns dos extraorclinarios au her6.ic05 nao ajudam muito a determinar que tipo de tratamento interrompet.

Ern segundo lugar, nilo existe diferenca eti.ca ou legal entre nao administrar uma interven~ao e suspende-Ia. Se 0 usa de um -respiradar on outro tratamento ja tiver sido irriclado e os medicos n'ao tiverem certeza sobre se 0 paciente clesejaria que isso fosse fei to, e sempre possivel interromper a meclida mais tarde, quando alguma informa(:llo esclarecer melhar as desejos do paciente. Embora medicos e enfemlagem possam leI ma.is diliculdade psico16gica para interromper urn rraWmento do que para inieia-lo, nos Estados Unidos a interrupr,;ao e etica e legalmente permitida ~ e exigida - quando estiver de acordo com 0 deseja do paciente.

Em terceiro lugar, pacientes competentes rem 0 di.reito exclusivo de decisao sobre a suspensao de seu proprio trata111ento. Se houver conflitos entre um paciente competente e 0 desejo da familia, prevale.ce a vontade do paciente. Recusar tratal11ento e

Tabela 2-3 • DEFINIGOES DE SUlciDIO ASSISTIDO E EUTANAslA

TERMO

DEFINICAO

Eutanasia voluntaria ativa

Administracao inrenctonal de medicamentos ou outras intervencoes que visem causar a 6bito do paciente, com consenumento informado do pr6prio paciente

Administracao intencional de medicamentos ou outras tntervencoes que causem 0 6bito do pacienie quando 0 paciente liver competencia para consentir, mas uao 0 liver Ieito (p.ex.: 0 paciente nao pode ser consultado)

Adminisrracao intencional de medicarnentos ou outras intervencoes que cansem 0 obito do paciente quando 0 paciente nao liver competeucia e estiver mentalmente incapacitado para formular 0 consentirnento (p.ex.: 0 paciente pode estar em coma)

Nao administrar ou suspender tratamentos medicos de suporte it vida em urn paciente, para deixa-lo morrer (tratarnentos de suporte it vida no paciente terminal)

Adrninistracao de narc6ticos ou outros medicamentos para alivio de dor que aridentalmenre causem depressao respiratoria suficiente para resultar no obito do paciente

o medico fornece mcdicamentos ou outros recursos ao paciente, sabendo que 0 paciente pode utiliza-los para cometer suictdio

Eutanasia ativa involuntaria

Eutariasia ativa nao-involuntaria

Emanasia passiva

Eutanasia indireta

Suictdio assistido par medico

futilidade visa justificar determmacoes untlaterais por parte dos medicos, de urn modo geral ela e encarada como urn lmha de argumento de defesa inadequada, que compromete a comunicacao medico-paciente e viola 0 prmctpio de tornada de decisao comparrilhada. A exemplo da distincao entre ordinario e extraordmario, a futilidade vern sendo crescentemente considerada urn conceito que obscurece mais do que esclarece e ao qual se deve recorrer cada vez menos.

Sulcldio Asslst.do e Eutanasla

HISTURIA, Desde Hip6crates, a eutanasia e 0 suicidio asslstido par medico sao topicos controversos. Em 1905, foi apresentado urn projeto de lei em Ohio no sentido de legalizar a eutanasia, que foi derrotado. Em meados da decada de 1930, projetos semelhantes foram apresentados e derrotados no Parlarnento Briranico e na Camara Legislativa de Nebrasca. Atualmentc, 0 suicidio assisndo por medico e legalmente pennitido em Oregon, e a eutanasia e 0 suicidio assistido por medico sao legais na Holanda.

DEFINIGiiO E JUSTIFICAIIVA, Existe uma grande confusao terrninologica em torno da eutanasia e do suicidio assisttdo por medico, A Tabela 2-3 fornece as definicoes rna is aceitas. A eutanasia passiva e a eutanasia indireta nao sao causas de eutanasia e ambas sao consideradas eticas e legais.

Existem quatm argumentos contra a permissao da eutanasia e do suicidio assistido por medico. Em primeiro lugar, Kam e Mill consideravam. que a autonomia nao incluia a abol.i.<.;ao volumaria das condi<.;6es necessarias pam a autonomia e, como consequencia, as dois fil6sofos eram contra a servidao e 0 suicidio voluntarios. Consequentemente, 0 exercfcio da autono~ mia nao podeincluir dar fim a vida, pOis i550 significaria dar Rm ii. possibilidacle do exercfdo da autonomia. Em segundo lugar, muitos paciemes em estado terminal encontram-se em 5itll3(:ao de dar e sofrimento por nao estarem recebendo tratamenta apropriado. Sendo assim, e possive! que uma aten(:ao adequada aliviasse grande pane dessa dar e sofrimemo (Cap. 3). Embora alguns pacientes possam continuar padecendo de

Capitulo 2 Bioetica na Pratica MBd iea

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dores e sofrirnento incoerctveis em detrimento de estarem recebendo a melhor atencao posstvel, nao e sensa to recorrer a situacao desses raros pacientes como justificativa para permitir a eutanasia e/ou 0 suicidio assistido por medico em qualquer paciente em estado terminal. Em terceiro lugar, existe uma distin<;50 clara entre dar intencionalrnente fim a vida e tratamentos de suporte a vida em pacientes terrninais. As acoes efetivas sao dilerentes - injetar uma rnedicacao que interrompa a vida, como urn relaxante muscular, au farnecer uma prescricao para esse tipo de subsrancia nao e 0 mesmo que suspender ou nao miciar uma intervencao medica invasiva. Finalmente, devern ser conternpladas as consequencias adversas da perrnissao da eutanasia e do suicidio assistido por medico. Existem relatos perturbadores de eutanasia involuntaria na Holanda e urna grande preocupacao sobre a eventual pressao excrcida sobre pacientes caros ou trabalhosos para concordarem com a realizacao de eutanasia e/ou suicidio assisrido por medico. A perrnissao da eutanasia e do suicidio assistido por medico provavelmente gerara uma intrusao ainda maior de advogados, rrihunais e legislacao na relacao rnedico-paciente.

Existem quatro argumentos paralelos a favor da permissao da eutanasia e do suicidio assistido por medico. Em primeiro lugar, argumentase que a autonomia justiiica a eutanasia c 0 suicidio assistido por medico. Respeitar a autonomia pressupoe permitir que os individuos decidam 0 melhor memento de dar fim a suas vidas pela eutanasia e/ou pelo suicidio assistido por medico. 0 segundo ponto e que a beneficcncia - a garantia do bem-estar dos individuos - sustenta a perrnissao de eutanasia e suicidio assistido por medico. Em alguns casos, viver pode pmvocar mais dor e sofrimento do que morrer; dar fim a uma vida imersa em dor alivia mais sofrimento e, portanto, gera mais bern. A mera tranquihdade de ter a opcao de euranasia e/ou do suicidio assistido por medico, rnesmo para a pessoa que nao a use, pode oferecer "alento psicol6gico" e ser benefica para as pessoas. 0 terceiro ponto e que a eutanasia e 0 suicidio assistido por medico nao diferern da suspensao de rratarnentos de suporte a vida, que e recor.hccida como eticamente jusrificada. Nos dois casas, 0 paciente consente em morrer; nos dois cases, o medico tern a intencao de interromper a vida do paciente e adota alguma atitude para Iaze-lo: e, nos dois casos, 0 rcsultado final e identico: a motte do paciente .. Se nao ha diferenca no consentimento do paciente, na intencao do medico ou no resultado final, nao pode haver diferenca na justificativa etica, 0 quarto argumento e que e improvavel que se abra uma porta para deslizes como dccorrencia da permissao para a eutauasia e o suicidio assistido por medico. A ideia de que a permissao de eutanasia e suicidio assistido par medico poderia comprometer a relacao medico-paciente e induzir eutanasias forcadas e pura especulacao, nao respaldada pelos dados dispornveis.

Em suas decisoes de 1997, a Suprema Corte dos Estados Unidos concluiu que nao existe dtrcito constitucional a eutanasia e ao suicidio assistido por medico, mas que tambem nao ha proibicao consutucional contra a legalizacao pelos estados dessas intervencces. Consequentemente, aIegalizacao do suicidio assistido por medico do estado de Oregon foi constitucional. Entretanto, nosultirnos anos, os eleitores sisternaticamente vern derrotando plebiscitos para a legalizac;ao do suicidio assistido por medico em OutIOS estados e projetos de lei vern sendo derrubados em assembleias legislativas estaduais,

DADOSEMPiRICOS. As atiturles e as praticas em relacao a eutanasia e ao suictdio assisrido par medico faram objeto de amplos estudos. Em primeiro lugar, os inqueritos realizados indicam que 60 a 70% dos americanos ap6iam a eutamlsia elOll 0 suicfdio assistido por medico em pacientes com doenc;as terminais e com dor incoercivel, mas 0 apoio publico cai significativamente para a eutanasia e 0 suicfdio assistido por medico em outras circunstancias. Os medicos americanos tenclem a apoiar multo menos a el1tanasia elou 0 suicfdio par medico, sendo os oncologistas ainda lllais contn\rios do que outros tipos de medicos. o segundo ponto e que aproximadamenre 18 a 25% dos medicos americanos Ja receberam solicita<;6es de eutam\sia elou suicfdio assistido por medico; 43 a 63% dos oncologistas ja receberam esse tipo de solicitar;:ao. Em terceiro lugar, multiplos esmdos indicam que menos de 5% dos medicos amer.icanos ja realizaram

10 Capitulo 2 Bioelica na Pratica Medica

eutanasia e/ou suictdio assistido por medico. Entre os oncologistas, 4% realizaram eutanasia e 11 % realizaram a suictdio assistido por medico ao longo de suas carreiras, Em quarto lugar, em varios casas, salvaguardas sao violadas. Urna das pesquisas constatou que, em 54% dos cases de eutanasia, foi a familia que fez a solicirarao; em 39% das eutanasias e em 190,(, des suicidics assistidos pm medico 0 paciente estava deprimido; em apenas metade dos casos a soliciracao foi reiterada.

1'1.0 contrario do que indicaria a intuicao, os dados mostram que a motivacao para solicitar eutanasia e/ou suicidio assistido por medico nao e a dar, mas a angustia psicologica, em especial depressao e sentimento de desesperanca. No primeiro ana em Oregon, apenas 15% dos pacientes em suicidics assisridos por medicos tin ham dor incoerctvcl. As entrevistas com os medicos e os pacientes com esclerose lateral amiorrofica, cancer ou infeccao por virus da imunodeficiencia humana mostram que a dor nao esta associada ao interesse na eutanasia e/ou suicidio assistido por medica; as fatores predirivos mais fortes desse interesse sao depressao e desesperanca,

Finalmente, dados da Holanda e dos Estados Unidos sugerem a existencia de problemas significativos na realizacao de eutanasia e/c»: sutctdio asstsrido por medico. Os pesquisadores holandeses referem que 0 suictdio assistido por medico cursa com complicacoes em 7% dos casas e que, em 15% dos casos, os pacientes nao morreram, 0 coma regredtu ou 0 paciente vomitou a medicacao. Em ultima instancia, em quase 20% dos casos de suicfdio assistido pm medico, 0 medico termina injetando no paciente Ulna medicacao que interrompe a vida, convertendo 0 suicidio assistido em eutanasia. Esses dados levantam graves questionamentos sobre como abordar as cornplicacoes do suicidio assistido por medico em circunstancias em que a eutanasia fo~ ilegal au inaceitavel.

CDNSIDERIl(lDES PRATIeAS. Existe urn consenso disseminado de que se a eutanasia e 0 suicidio assistido por medico forem usados, so devern ser considerados depots de esgotadas todas as tentativas de paliacao ftsica e psicologica, Foi desenvolvida uma serie de salvaguardas, incorporada nos procedimentos de Oregon e da Holanda, que preconiza 0 seguinte: (1) 0 paciente deve estar totalmerue competente e solicitar a eutanasia e/ou suictdio assisndo por medico de forma reiterada e voluntana; (2) .0 paciente deve estar sendo alvo de dor e sofrtmento que nao respond em a intervencoes paliativas ideals; (3) deve-se prever um penodo de latencia, que garanta que 0 desejo do paciente de eutanasia ou suictdio assistido por medico e estavel e sincero; e (4) 0 medico deve solicitar uma segunda opiniao de um medico independente, 0 estado de Oregon coloca como prerequisite que as pacientes sejam doentes terminais, enquanto a Holanda nao tern essa restricao. Embora tenha havido alguns processos contra medicos e outras pessoas que participaram de procedimentos de eutanasia e/ou suicidio assisti.do por medic.o, nao existe hist6ria de condenai;oes - salvo pelo Dr. Kevorkian.

ConfiliOS de Interesses Financelros

HISTORIA. A preocupa~ao com a forma como 0 pagamento e .os honorarios afetam as decisoes medicas nao e urn assunto novo. Em 1899, urn medico referiu que mais de 60% dos cirurgioes de Chicago se dispunh.am a oferecer uma comissao de 50% a medicos que lhes encaminhassem paciemes. Posteriormente, foi constderado que, em alguns casos, esse compartilhamento dos honon:lrios poderia conduzir a procedimentos cin1rgicos desnecessarios. Urn estudo feito em 1912 pela American Medical Association confirmou que compartilhar honoririos era uma pratica comum. A venda da patente de medicamenws e de i.nstrumentos cin1rgicos era OUtTO procedimento que gerava couflitos de interesses fi.nanceiros que contribuiu para desaereditar medicos no seculo passado. Na decada de 1990, a etica do pagamento de servir,;os medicos por capita~ao e de prescril;_:oes farmaceuticas e pagamentos feitos pela industria farmaceutica e de biotecnologia a pesquisadores clinicos gerou questionamentos sobre conflitos de interesses financeiros.

OEFINlljio UUSTIFICATIVA. E muito comum argumentar que medIcos tern alguns interesses primarios: (1) a promo<:;ao do bemestar de seus paciemes, (2) 0 avanc;o da pesquisa biom6nca. (3)

a formacao de futures medicos e, de forma mais controversa, (4) a promocao da saude publica (Tabela 2-4). Os medicos tarnbem tern outros interesses, secundarios, como auferir alguma renda, ter familia e se declicar a interesses externos a sua vocacao. Esses interesses secundarios nao sao maus em si - sao legttimos e recomendaveis, Urn confliro de interesse ocorre quando urn interesse secundano compromete 0 alcance de interesse primario, principalmente se este for 0 bern-estar do paciente.

Os conflitos de interesses sao problematic os , pois podem de fato ou aparentemente comprometer a integridade cla capacidade de julgamento do medico, afetando 0 bem-estar do paciente. Urn conflito de interesses pode induzir 0 medico a fazer algo - realizar urn procedimento, deixar de solicitar urn exame - que nao atenderia aos interesses rnais legitimos do paciente. Esses conflitos podem comprometer a confianca dos pactentes e do publico, nao so em relacao aquele medico espectfico, mas em relacao a toda a caregena medica. 0 surgirnento de conflitos de interesses pode gerar rnuitos danos, pois e dificil para os pacientes e 0 publico "determinar quais motivos influenciaram a decisao profissioual", A enfase nos conflitos de interesses financelros nao se deve ao fato de serem piores do que Olmos tipos cle conflitos, mas de serem mais prevalentes e mais facets de idenrificar e regular cornparanvamenre a outros conflitos, Desde epocas imernoriais, 3. norma etica sobre conflitos e bastante clara: a obrigacao primaria do medico e para com 0 bem-estar do paciente e 0 bem-cstar ftnanceiro pessoal do medico nao deve comprorneter esse dever.

DADOS EMPrRICDS. Os conflitos financeiros nao sao raros. Na Florida, estima-se que quase 40% dos medicos tenham interesses, como socios, em instiruicoes para as quais encarninhavam pacientes, Estudos datados do intcio da decada de 1990 demonstraram, cle [erma sistematica, que medicos que encaminhavam doentes para si mesmos solicitavarn mais services, costumavam cobrar mais pOI cada servico e encaminhavam pacientes com indicacoes mais discutrveis, Em urn dos esrudos, medicos que encaminhavam pacientes para si mesmos solicitavam 4 a 4,5 vezes mais exames de imagens do que aqueles que encamrnhavam seus pacientes a radiologistas. Da mesrna forma, pacientes encaminhados a estabelecimentos de flsioterapia em que os profissionais tinham sociedade realizavam. em media, 16 sessoes, comparanvamente a 11 sessoes em estabelecimentos comuns. 0 que mais causava preocupacao e. que os fisioterapeutas de estabelecirnentos em scciedade gastaram cerca de 28 minutes com cad a paciente por consulta, comparativamente a 48 minutes em instituicoes de outra natureza. Nao existem dados sernelhantes para permitir avaliar a influencia do pagamento pm capitacao no julgamento chmco dos medicos.

Diversos estudos demonstraram, ainda, que a inreracao com representantes de industria farmaceutica pode induzir a prescricao de dragas novas, prescricoes irracionais e rcducao do uso de genericos pelos medicos. 0 financiamento de educar;ao meclica continuada pela industria, COm pagamento de viagens para simp6SiOS e congress os, aumenta a prescri<:;ao da droga patrocinadora.

CDNSlDlRA(liiES PM.TlCAS. Em primeiro lugar, e importante reconhecer que conflitos de interesses financeiros sao intrinsecos a qualquer profissao quando 0 profissional aufere sua renda da presta<;ao ele urn servio;o. Em segundo lugar, os conflitos assumem. varios formatos, desde 0 pagamento legitimo por servir;;os prestados ate investimentos em laborat6rios e instituic;6es elinicas, passando por jantares de companhias farmaceuticas e financiamento para comparecimento a congressos au conferencias, pagamentos para a inscri<;ao de pacientes em ensaios de pesquisa clinica e pareceres para as companhias farmaceuticas.

Em terceiro lugar, ao considerar COIllO abordar os confiitos, e importante ebservar que as pessoas sao maus jufzes de seus proprios conflitos potenciais. Os inelivfduos com frequencia nao

Tabala 2-4 • INTERESSES PRIMARIOS DOS MEDICOS

Promo~ao da .saude e clo bem-estaT de seus pacientes Avanco do conhecimento biomedieo mediante pesquisa FormaCao de futuros medicos e profissionals de saude Promo.;ao da sallde publica

conseguem distinguir as diversas influencias que orientam seus julgamentos, nao se consideram maus e nao imaginam que ° pagamento possa influenciar sen julgamento. Os medicos tendem a ter reacoes defensivas em relacao a acusacoes de conflito de interesse. Alern disso, os conflitos eostumam ter uma acao insidiosa, subiramente modificando padroes de pratica que passam, entao, a assumir a aparencia de condutas justificaveis,

Em quarto lugar, as regras - sejam elas leis, regulamentos ou padr6esprofissionais - que regubm conflitos baseiam-se em duas consideracoes: (1) a probabilidade de 0 pagamento au outros interesses secundarios criarem contlito e (2) a magnitude elo dano potencial se a capacidade de julgamento ficar comprome.tida. As regras tendem a ser classificadas em tres grupos: (1) dar transparencia aos eonflitos, (2) administrar os conllitos e (3) proibicao clara. A legislaC;ao federal nos Estados Unidos protbe determinados tip os de encarmnhamento do medico para si mesmo no programa Medicare. A American Medical Association e a Pharmaceutical Research and Manufacturers of America deiinirarn regras conjuntas, que permitem aos medicos aceitar bnndes de valor rnmimo, obrigando-os, porem, a "recusar presentes substanciais de companhias farmaceuticas, como pagamento de viagens, acornodacao e outras despesas pessoais ... para ° comparecimento a conferencias ou congressos."

Em quinto lugar, embora a transparencia dos conflitos seja muito enfatizada e usada em pub.icacoes, nao se sabe ao certo se essa e uma restricao adequada em situacoes clinicas, A transparencia pode simplesmente aurnentar a preocupacac dos pacien res, que podem nao dispor de meios para discuti-la ou avaliar a recomendacao chnica do medico e ficar com poucas opcoes de medico ou atendimento, prtncrpalmente em situacoes agudas.

Pinalmente, alguns conflitos poriern ser evitados pela pr6pria atuacao do medico. Os medicos podem recusar-se a fazer investirnentos pessoais em esrabelecimentos medicos au aceirar pIesentes de companhias farmaceu ticas a urn custo pessoal rela tivamente pequeno. Em outras circunstancias, os contlitos podem ser institucionalizados e s6 ser possrvel minimiza-Ios pela mudanca de forma com que as organizacoes estruturarn os incentivos de reernbolso. 0 pagamento por capitacao estimula os medicos a restringirem a of en a de services medicos e e provavel que os efeitos dessa dinamica de atendimento devam ser administrados por regms institucionais e nao por decis6es pessoais.

~-

L-

Perspeclivas

I-

Num futuro pr6ximo, quando a genetica sail do campo da pesquisa e chegar a clmica, os medicos provavelmente. se depararao com questoes ligadas a realizacao de testes, orientacoes e tratarnentos de base gendica (Cap. 36). 0 uso de testes geneticos sern uma ampla orientacao, tao comum em estudos chnicos, podena alterat a natureza das questoes na bioetica, Como Esses testes tem serias implicacoes para os pacientes e outras pessoas, e preciso dedicar uma escrupulosa atencao ao consentimento informado. As questoes bioeticas levantadas pelos testes gmeticos para pesquisa de alteracoes em celulas somaticas, como testes comumente usados na pesquisa do diagn6stico de cancer e na estratificacao de riscos, nao diferern das questoes Ievantadas pelo uso de qualquer teste laboratorial au radiol6gico.

Em alguns casas, services de parecer etico podem ajudar a resolver dilemas bioeticos, embora dados atuais sugiram que esses servi\=os sao acionados, principalmente, quando surgem problemas em casos individuais e nao para resolver problemas mais institucionais ou Iigados a formulac;ao de politicas.

LEIITURAS SUGERIDAS

&uchamp TL., Childress JF: Principles of Biomedical Ethics. 5th ed. New York, OxFord University Press, 2001. Umu exc::.dente revisao

Berg ]\v, Applebaum PS, Lidz CW, Parker LS: Informed Consent: Legal Theory and Clinical Practice, 2nd ed. New York, Oxford University Press, 2001. p,.in~ dpiQS e di.retriZfs para a, obte-w;:d.o do i::onsen.tImenta i.nJormad.o.

Crawley LM, Marshall PA, Lo B, et a1: Strategies for cultumlly effective end-of-life care. An.l1 Intern Med 2002;136:673-679. Ellfatiza ," dife,.entes preferi!l1cias (om base no background cuhunu.

Partnership for Caring: Disponivel em \,vwwpartner_'ihipJorcadng.nrg. Um. \vebsite COin atua1iza~oes frequent".

Capitulo 3 0 Cuidado a Paci€nt€s T€rminais 8 as suas Famfllas 11

II 0 CUI.DADO A PAGIE.TES TERMINAlS E As SUIS FIMfllAS

]. Andrew Billings

o que pode 0 medico oferecer ao paciente que esta morrendo? Nao existern procedimento, rernedio ou palavras que possam impedir a morte, eo medico e confrontado com uma conIusao de ernocoes complicadas vivenciadas pdo paciente, pela familia, pela equipe e por si proprio. A morte pode ser encarada como urn fracasso pessoal do medico. A pessoa que esta mortendo tambern pede ser urn sinal negativo das limitacoes da meclicina, da inevitabilidade da perda e do sofrimento do mundo e da mortalidade. Poueos sao as clinicos treinados para oferecer Ul11 born atendimento a pacientes terrninais e muitos se sentem desccnfcrtaveis, inseguros ou impotentes em relacao a seu papel nessas circunstancias. Muitos medicos tendem a evitar pacientes com doencas terminais, 0 que contribui para 0 isolamento e a solidao regulannente expertmentados pelos que morrem.

Os pacientes e as farmlias, diantede uma doenca terminal, referem ouvir muito dos clinic os a Frase "Nao ha nada que possamos fazer." Essa desistencia radical nunca It verdadeira, Os medicos tern urn papel VItal, ativo, e com frequencia satisfat6rio, a cumprir nas lases finais da doenca, garantindo uma passagem tranquila ao paciente e a familia e orienrando-os por meto de urn processo que costuma ser complicado, assustador, pouco familiar e diftciI. Cuidar bem de uma pessoa com uma doenca avancada c fatal implica que 0 medico, embora reconhecendo a imp ossibilidade da cura, dedica-se com entusiasmo as varias oporrunidades em que pode ser util, basicamenre na prevencao e 110 tratamento do sofrimento fisico, emocional e espiritual e ajudando a definir e a tingir metas adequadas ao final da vida. A mudanca do enfoque familiar da cura e do prolongamento da vida para um enfoque de conforto e qualidade de vida =mantcndo-sc 0 foco nos dois elementos - com frequencia e diftcil tanto para os medicos quanto para os pacientes e as familias.

o Dialono com os Pacientes Terminais

Como se conversa com alguem que esta morrendo? Mais importante do que aquilo que e dito e a capacidade de ouvir com atencao - dcixar os pacientes expressarem como estao percebendo a situacao e suas preccupacoes e esperancas. Todas as questoes esbocadas neste capitulo tendem a SeT colccaclas pelo pr6prio paciente quando 0 medico se senta com 0 paciente terminal em urn ambiente tranquilo e com privacidade; atende de uma forma relaxada e scm pressa; facilita e estimula a discussao e elaboracac; tolera silericios ocasionais; presta sistematicamente atencao a formas de cornunicacao verbais e nao-verbais; estimula com discr icao a expressao de ernocoes; demonstra ernpatia: aborda, com muito tato, topicos dificeis; e orienta com cuidado a discussao sobre preocupacoes comuns em uma pessoa que se vi' diante de uma doenca fatal. A discussao costuma comecar com 0 medico fazendo algumas perguntas introdut6rias (Tabela 3-1). Nas secces a seguir, sao abordados quatro aspectos-chave dos cuidados de final de vida: controle da dor e dos sintomas, tomada de decisao compartilhacla, apoio psicossoeial e espiritual e locais alternativos de cuidados.

o PACIENTE SENTE-SE CONFORTAVEl? (CONTROlE DA DOR E DE SINTOMAS)

Uma primeira ctapa em bons cuidados para pacientes terminais e a aten<;;ao meticulosa ao controle dos diversos sintomas desagradaveis com que se depara a pessoa terminal- a aten.;:ao ao "d6i tudo", inclusive a angllstia fisica, 0 sofrimento emocional, as limita.;:oes funcionais e outros fatores que prejuc!iquem a qualidade de vida. A avalia;;ao deve preceder a tratamento, embora muitos sintomas na doen~a avanc;ada nao exijam urn aprofundamento da avalia<;:iio diagn6stica para orientar a conduta iniciaL As vezes, 0 desconforto desse tipo de investigac;oes

12 Capitulo 3 0 Cuidado a Pacientes Terminals e as suas Familias

Tabela,3-1 • SUGESTOES DE PERGUNTAS NA ENTR!EVISTA CLi'NICA CO.M PACIENTESEM SITUACAo TERMI'NAL

Conze-me a historia de sua doenca. (perspeaiva do paclente) Con.te-me como descobriu sua. doen.~a. (ouviu CI5 mds noacias) Como contaram a voce?

Como voce se sentiu? 0 que sentiu depois?

Como voce en.cara hoje sua doenqa? [compreensao do pacientel

o que mformaram a voce? 0 que os medicos disseram? 0 que

sua familia disse?

Como ccmecou 7 0 que causou a doenca? Por que aconteceu 7 Como Ioi 0 tratamento?

o que esta acontecendo na sua doenca agora? 0 que acha que vai aconrecer?

Quais sao suas expectativas e preocupacoes em relacao ao

futuro?

o que deseja conhec€I' e de que deseja ser injormado sobre sua doenra? {tomada de decisdo compartilhada e prejertndas quanto a il1jonna{ao 1

Parte. do meu trabalho e tranquiliza-lo de querecebera a quantidade de tnformacao que desejar sobre sua saude e de que todas as suas perguntas serao respondidas em termos ccmpreensiveis. Entretanto, as pessoas variam multo em relacao a quantidade de infcrmacac sobre a quadro clmico e opcces de tratamento que gostariam de ter - algumas querern saber 0 maximo de detalhes posstvel, enquanto outras prefer.em que os medicos au a familia decidam

Em que medida voce deseja ser informado?

Se houver alguma rna noucia, como voce deseja ser inforrnado? Como deseja que transmitamos a ncncia a sua familia?

Como a doenca afetou voce? [capacidade do paciente de !idar com a dnen,a]

Como vern sendo para voce?

Como a doenca aletou voce fisicamenre?

Voce tern tido dar?

Teve algum outro problema fisico desagradavel?

Como voce esta indo eniocionahneute?

Voce tern andado perturbado?

Nervoso? Assustado? Preocupado? Com raiva? Irritavel?

Triste au deprimido?

Qual tern side sua maior dihculdade com a doenca? Quais tern sido suas principals preocupacoes atuahnente?

Voce vi! algum lade bom no que aconteceu?

Como sua familia (OR amigos intimos) [oram. afetados? (capacidade dafamllia. de [idal com a dnen,a)

o que voce discutiu com des?

Como voce vem sendo ajudado? [apoio}

De onde voce tira forcas para lidar com esses problemas? Sua familia au seus amigos tern ajudado?

o que fazem au dizem?

Par acaso, eles nao tern ajudado muito au decepcionaram voce?

Os medicos e a enfermagem tern ajudado voce?

E outros profissionais de saude?

Eles tambem nao tern ajudado ou tern decepcionado?

Vocejd teve de !idar com outrus situa(oes di[iceis? {capacidade de !idar com problemas previas}

Voce ja passou por outras doencas au perdas importantes? Como voce se sentiu a epoca?

Como lidou com isso? 0 que ajudou?

Voce' tem alguma ativida.de rehgtosa ou espiril1.lal ou acredita em alguma coisa? ipreorupa(oes existendais ou espiri.tuais]

Voce Iot criado dentro de alguma religiao? Continua a pratica-la? Voce rem algum padre, pastor au ministro em quem confia? Frequenta alguma igreja au congregacao?

Como a sua cria<;ao religiosa, sua religiiio alUaL au suas cten~as

espiriluais afetam sua experiencia com essa doen"a?

Que sentido voce atribuiu a essa doen"a grave? A sua fe foi importante para voce?

Voce reza? Para quem? Como?

Voce acredita em vida depois da morte?

Voce vem pensando sobre a morte? [abordagem da morte e do morrer]

Que tipns de pensamentos tern tido? Que preocupa<;5es? Fez algum plano nesse senctdo?

De Billings jA, Block SD:Program in palliative care education and practice. 2002. Dispornvel em hnpjlwww.hms.harvard.edulcdilpallcare.

pode suplantar as beneficios, 0 tratamento da dar em pacienres com doencas terminals nao precisa aguardar a determinacao da causa da dar (Cap. 29). Alguns sintornas sao previsfveis e evitaveis (par exemplo, a dispneia de urn derrame pleural em expansao), de modo que 0 medico deve antecipar-se e planejar medidas de alfvio para esse tipo de quadro antes que des causern angustia importante. As vezes, eo preciso ensaiar as etapas seguintes com a paciente: "Se a falta de at piorar, voce pode aumentar 0 oxigenio para 5 litros por minuto e duplicar a dose de morfina." Alem disso, as pacientes e membros da familia abngam, com muita regularidade, temores pouco realistas em relacao ao futuro (por exernplo, de dar incoerctvel au sofrimenta intense), de modo que sondar e abordar as preocupacoes sobre 0 sofrirnento antecipado pode ser tao importante quanta controlar os sintomas: "Nao, nao acho que 6 senhor deva se preocupar com a possibilidade de ficar sufocado au asIixiado por esse upo de quadro."

Diversos estudos em vanas suuacoes evidenciam uma elevada incidencia de dor por tratamento inadequado em muitas doencas terminals (Cap. 29). Essa "epidernia de dor desnecessaria" ~ atribuida a rna orientacao clmica em relacao ao controle da dor, a enfase no diagnostico e no traramento das doencas de base em vez de no sofrimento do paciente e a temores mfundadoscom relacao aos opiaceos entre leigos e profissionais de saude (Caps. 29 e 30). Condutas farmacnlozicas relarivamente simples controlam cerca de 75% das dores no cancer avancado, enquanto intervencoes mais especializadas tem sucesso em quase todos as ourros casas, exceto par uma pequena proporcao dos pacientes (Fig. 29-3).

Taxas semelhantes, e assustadoramente elevadas, de sintomas nao tratados sem relacao com dor, inclusive dispneia e ansiedade, foram demonstradas em adultos e criancas com do enr,:a terminal (Tabela 3-2). A maioria dos pacientes refere ser incomodada por diversos sintomas. Depressao (Cap. 426) e delirium (Cap. 26) costumarn ser pouco valorizados e inadequadamente tratados.

As ultimas decadas testernunharam avances animadores no alrvio de muitos sintomas sern relacao com a dor (par exernplo, nauseas e vomitos) na doenca avancada terminal. Todos esses sintomas podem ser aliviados, embora nao erradicados. Intervencoes simples e subutilizadas incluem opiaceos e benzodiazepinicos na dispneia; antimuscarinicos para a excesso de secrecao eo "estertor agonico": glicocorticoster6ides e progestagenos na anorexia; agentes procineticos na gastroparesia; glicocorttcosterotdes para cansaco e obstrucoes de visceras: neurolepticos (no lugar de benzodiazeptntcos) em estados confusionais; saliva artificial para a xerotosmia; e psicoestimulantes para depressao, cansaco e sedacao, 0 medico, em intima colaboracao com a enferrnagem e outros profissionais de saude, deve assirnilar medidas nao farmacologicas que oferecarn conforto, inclusive cuidados com a pele e a boca, adaptacao do domictlio as necessidades de um paciente debilitado e como abordar aspectos como a evacuacao e a miccao quando 0 paciente fica restrito ao leito,

Tabela. 3-2 • SINro:MAS COMUNS EM PACIENTES INTERNAUOS E GRAVEMENTE UOENTES (% DO TOTAL DE PACI,ENTES)

eM. QUAlQUER GRAVeSE
MOM.ENTO FREOUENTES*
Dor 51% 23%
Dispneia 49% 23%
Ansiedade 47% 16%
Depressao 45% 14%
Nausea 34% 6% ·Sima.mas maderadas au extremamED~e gra,?e5, oconem de 50 a 100% do tempo.

Segundo Desbiens NA, Mu.ller~Rizner N, Connors AF Jr, et al for the SUPPORT investigators: The symptom burden of seriously ill hospitalized pati.ents.] Pain Sympton Manag~.1999;17:2.48·2.55.

Tratamentos e manobras diagn6sticas desnecessarios e desagradaveis, que nao tenham grande perspectiva de melhorar a vida do paciente, devem ser evitados. Vadas retinas de cuidado hospitalar, inclusive venopuncoes, aspiracao endotraqueal, monitores ruidosos e a determmacao de sinais vitais ou mudanca de decubito do paciente no Ieito, principalmente quando os pacientes estao tentando dormir, podern ser, muitas vezes, suspensas, Entretanto, pode ser precise redobrar a atencao em relacao as condicoes de higiene bucal e evacuacao regular. 0 clmico pode ajudar a promover 0 bem-estar e reduzir 0 sofrimento ao optar pm condutas mais conservadoras para quadros espertficos (p.ex., tratar uma obstrucao parcial do intesrtno elelgado sem aspiracao nasogastrica), usar intervencoes rr.ais simples e rrienos dolorosas no lugar de abordagens complexas e dcsagrndavets (p.ex., adrninistracao sublingual da medicacao em vez de cateteres intravenoses), e nao instituir tratamentos sern sentido (p.ex., 0 uso de tubes de alimenracao nil demencia avancada).

: ..

o PACIENTE ESTA BEM INFORMAOO E GONTA

COM UM PLANO INDlVIDUALlZAOO DE CUIOADOS? (TOMADA DE OECISAo COMPARTllHADA)

DOUE E IMA "BOA MORTE";! Nao existe uma forma correta de morrer, exceto na rnedida em que corresponda aos desejos de 11m paciente bern informado. 0 ponto de vista do paciente sobre 0 que seja urna "boa morte" e rnuito pessoal e, com frequencia, diferente da perspectiva dos medicos (Tabela 3-3). Objetivos psicossociais e espirituais frcqucnremente tern prioridade em relacao aos biomedicos, Bons cuidados no final da vida extgem que 0 medico compreenda valores e aspiracoes do pacienleo Os medicos tendem a considerar que seu papel e prolongar a vida a qualquer custo razoavel, ao passo que os pacientes podem dar prioriclade a permanecer em casa, viver alguns momentes significativos com a familia e evitar urn prolongamento desnecessario, caro e fisicamcnte clesgastante da vida. Os membros da familia, embora sempre esperem a cura ou um prolongamento ela vida, podem reconhecer que transmitir seu amor e usufruir do relacionamento com 0 paciente sao atitudes mais importantes do que deixar 0 paciente suportar mais alguns dias em desconforto.

CDMPARTllHAMENTO DEINFDRMAeOES E ESPERANeA. Os cuidaclos de final de vida nas doencas cronicas e progressivas colocam 0 medico inevitavelmente no papel de portador regular de mas noticias. Nenhuma especializacao em habilidades de cornunicacao pode transformar a transmissao de irformacoes perturbadoras em um procedimento indolor para 0 paciente e a familia ou facil para 0 medico, mas existem diretrizes clmicas capazes de promover urn processo mais humanizaelo (Tabela 3A).

Se nao forem razoavelmente bem informados sobre seu quadro dinieo, as pacientes perdem a oportunidade de fazer boas escolhas e de participar de urn modo inteligente da definicao de objetivos e decisoes. Vacuos de entendimenro importantes de pacientes com doencas terminais sobresua doenca, especialmente em relacao ao progn6stieo e as alternativas terapeuticas, sao documentados com muita Irequencia. Quase todos os pacientes moribundos referern que desejam ser informados sobre seu quadro clmico, ernbora urn excesso de franqueza ou uma divulgacao de informacoes percebida como pouco empatica possa ser encaFado como cruel ou capaz de abortar a esperan<;a. Muitas pessoas

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Tabela 3-3 • PERSPECTIVA DO PACIENTE EM RELACAO A UMA "BOA MaRTE"

Controk da dor e de outros sintomas

EvitaF prol0ngamento indevido da mOTte quando a vida ja nao for

prazerosa

Carga relativa sobre a familia TeI uma sensa~ao de controle

Fortalecer, a rela<;:ao com as pessoas amadas

Segundo Singer PA, Martin DK, Kelner M: Quality end-oI-life care: patients' perspective. JAMA 1999·,218:163-168.

Capitulo 3 a CUldado a Pacientes Terminais e as suas Familias 13

parecem ter expectativas otimistas e nada realistas sobre 0 valor de tratamentos, indepenelentemente da mformacao que recebam. Ao mesmo tempo, os pacientes e os profissionais de saude podem ser "cumplices" e se Iurtar de discussoes sobre questoes perturbadores e de mformacces desagradaveis. Alguns pacientes, como reflexo de preferencias pessoais ou cu!turais, preferem nao ser plenamente informados. optando por delegar decisoes a suas familias ou seus medicos.

Partilhar informacoes e tamar decisoes diante de doencas que ameacam a vida costumam nao ser processos totalmente racionais. Nem medidas como forneeer estimativas prognosti cas mais minuciosas ou estimular 0 compartilhamento da informacao tern capacidade comprovada para reduzir dor ou desconforto potencialmente desnecessarios.P 0 nivel de inforrna<;ao que um paciente terminal deseja ter ou consegue entender sobre sua situacao clinica varia muito entre uma pessoa e outra e de urn mornento para outro em um mesmo individuo.

A soliciracao de inforrnacoes pode ser mais uma solicitacao de tranquilizacao - urn pieito para que seja transmitida alguma esperan.;:a. Fspecialrnente em situacoes em que e preciso transmitir mas noticias, 0 paciente pode lidar com a situacao com grande arnbivalencia ou negacao - em urn memento, avido par absorver a inforrnarao nova e, no momento seguinte, agindo como se a conversa nunca tivesse acontecido. Os mernhros da familia podem ter 0 mesmo tipo de comportamento ou diferir do paciente em tennos de nivel ele informacao desejado ou C3- pacidade de absorver fatos perturbadores. 0 medico nao deve valer-se da relutancia do pacienre em absorver mas noticias como desculpa para evitar discussoes diftceis.

Tabela 3w4· COMO DAR MAs NOTiclAS

1. Identifique 0 mgmento e Q local mais apTOpMados. Assegure nm arnbiente confortavel, privacidade, tranquilidade e que nao havera mterrupcoes

2. Prepare-se. Ensaie os pontos fundamentais. Monitorize suas reacoes pessoais

3. Considere a possibilidade de envolvrr a familia (prtncipalmenrc pcssoas-chave na tamada de dccisao) e outros profissionais de saude, Pergunte ao paciente quem deve estar presente

4. A menos que a conversa ocorra quando ja existir urn relacionarnento bern estabelectdo, inicie com urn "alinharnento':. (J que a paciente e a familia sabem? 0 que querem saber? Deixe-os fazer perguntas e absorver a informacaona velocidade que Ihes for mais adequada

5. Seia breve e simples dando a noucia principal em poucas frases.

Forneca informacocs claras e simples e use li:nguagem sem jargoes. Defina metas realistas para a discussao iritrodutoria, evitando sobrecarga de informacoes, Ajuste a infolillla~aQ ao ouvinte, Gradue a exposicao a conteudos perturbadores, Tenha ern mente os objenvos fundamentars: 0 que 0 pacienre de Iato precisa saber? Repita as questoes fundamenrais au escreva-as, Cuidado com os eufemismos

6. Sincendade ~ insista jirmemcnte em sa honesto. Evitt falsas tranquihzacoes e falso otimi:smo, em oposicao ao excesso de dureza. Respeite preferencias culturais e pessoais sobre 0 ntvel de tnformacao dcscjado. Evite falsas certezas ou precisoes, mas Iorncca aos pacientes a informacao necessaria sabre a prognostico

7. Ou(a. Atentar para a paciente costuma ser mai5 importante do que 0 que vamos dizer: Pesquise e responda a preocupa<;:6es e emo~oes. Tolereos silencios. Estim,ule perguntas. Esc1are<;a. o que e "esperan<;:a" no caso deste paciente?

8. Apoio. Transmi.ta seu envcolvimento. Corresponda a afeto.

Busque e estimule atiWmente ·as rea~oes emocionais. Demonstre empatia. Reconhep as dificuldades. Identifique apoios atuais e indique novos recurs os

9. Proponha etapa.s seguintes que expressem a continua<;ao da aten~ao e, quando razoavel, capacidadede ajuda (por exemplo; encarn.inhamen{o a tratamerito). Planeje novos encontros para amaliza~ao de infonnaGoes e apaio. Assegure-se de que 0 paciente continuar8- a ter acesso a atendimento. Transmitir mas notfcias e nm processo, nao urn evento isolado

10. Rtgistre 0 processo d.e compartilhamento da il1forma~ao corn ° pacienteffamilia e transmita 0 seu tear e condi~0es pam a equipe de saude.

14 Capitulo 3 0 Cuoado a Pacientes Terminais e as suas Familias

As discussoes sobre 0 progn6st1co podem ser particularrnente traicoeiras, pois os medicos costumam 56 conseguir formular palpites bern fundamentados, Nao obstante, os leigos podem atribuir grande certeza as esttmativas do medico: "0 medico disse que de tern apenas tres meses de vida." Os pacientes tern direito de ter acesso as estimativas mais realistas do medico, mas as especulacoes devem ser colocadas de forma que reflitam as incertezas e as probabilidades. "A evolucao deste cancer pode set bastanre imprevisrvel. Acho que 0 senhor deve ter conscien cia da possibllidade de uma rapida deterioracao da sua saude e planejar-se com essa perspectiva. Provavelmente estamos falando de alguns rneses, ernbora eu espere que a doenca estabilize e nos de mais algum tempo. Com 0 passar do tempo, a evolucao pode ficar mais clara e, se 0 senhor desejar, talvez eu consiga ser um pouco mais preciso em relacao a doenca que estarnos enfrentando. "

o dever do medico nao e nem proteger 0 paciente de mas noucias e nern confronta-lo com a negacao, mas ajustar 0 nfvel de tnformacao compartilhada ao individuo especifico e ao momente particular, transmitindo sempre esperan~as realistas e sendo Hrme, porern delicado, no sentido de favorecer a plena aprecia~ao dos fatos. A honesndade e urn pre-requisito da confianca, Illas a verdade pode ser adaptada para atender as necessidades do paciente no memento. 0 desafio para a rnaioria dos clmicos e transformar 0 dialogo de modo a permitir reconhecer a probabilidade de motte sern que 0 paciente e a familia sintam-se desesperancados au abandonados: "Tenho plena consciencia de que voce esta se esforcando para superar a doenca e concentrar-se no lade born das coisas, mas acho que uma parte de voce algumas vezes tambern se pergunta se as coisas estao indo lao bern assim." o medico pede ajudar a mudar 0 foco do paciente de uma perspectiva exclusivamente curativa e baseada em mtervencoes que prolonguem a vida a perspectiva de tornar 0 tempo restante 0 melhor possivel. Ao mesmo tempo, de deve esforcar-se para tranquilizar 0 paciente e a familia de que tudo que. esta a urn aleance razoavel sera Ieito, de que 0 bcm-estar do paciente e prioritario e de que eles nao serao abandonados. Quando as expectativas do paciente em relacao a cura ou a prolongar a vida nao Iorern realistas, 0 medico deve reforcar urn otimismo realista, concentrandose em questoes como 0 nivcl de bem-estar fisico e de funcao aceitaveis, aproveirar 0 carinho da familia e dos amigos e desenvolver urn sentido de conclusao de uma vida com significado. Mudar a foeo do cuidado para 0 bem-estar nao significa impotencia, desesperanca ou [alta do cornpromisso do medico em relacao a fazer 0 melhor posstvel na situacao. A aceitacao da inevitabilidade da morte por pane do medico, combinada a expectativas e a urn movimento ativo para proporcionar as melhores condicoes posstveis nos ultimos dias e na morte, pode permitir ao paciente. e a. familia lidarem rne!hor com a situa9io e preservar um semimento de esperanc,:a.

IECISOESDIFiCEIS. Urna observac,:ao comum desde a metade do seculo xx e que os avancos na ciencia medica detam origem a rlecisoes eticas e clinicas novas e diffceis, como as de instituir ou nao reanimac;ao cardiopulrnonar (RCP) ou suspender suporte ven.tilat6rio nas situacoes em que essas imervencoes tec~ no16gicas parecem prolongar ou contdbuir para 0 sofrimento sem beneffcios claros (Cap. 98). Esse tipo de decisiio e um dos julgamentos mais dificeis da pratiCi\ medica e rende a tornar-se. l;nais frequente e cornplexo no futuro. Intervenc;:6es que, em cena epoea, eram consider:adas rotineiras e, ate, moralmente necessarias (como admin.istrar lfquidos intravenosos a pacientes que nao eonseguissem beber liquidos por conta propria), sao, cada vez mais, encaradas como uma questao de opc;ao. Ainda hoje., poucos sao os portadores de doen<;as cronicas fatais responsaveis pela maioria dos 6bitos nos Estados Unidos que conseguem mOrIer sem serem alva de algum tipo de julgamento em rela~ao a adiar ou nao 0 desfeeho letal com medidas de suporte cardiopulmonar, hospitalizac;ao, cuidados intensivos, hemoterapia, antibi6ticos, vasopressores, suporte nutricional e hidtata~ao. A nOCtio nosmlgica de uma "morte natural" - uma mone que nao envolva decis6es difrceis quanta ao uso de tecnologia ou, pelo menos, que prescinda dasintervell(:6es medicas modemas - fica restrita as moTtes subitas e a pacientes que nao tenham acesso a cuidados medicos. Cerea de urn quarto

dos ohitos hoje ocorre em unidades de cuidados intensives. Urn estudo realizado sobre obitos em UTls mosrra que 90% envolveram a suspensao ou nao adocao de medidas de suporte vital (Cap. 98). A morte foi "medicalizada".

Para complicar as questoes ainda mais, os estudos sobre tomadas de decisao em UTIs revelam conflitos entre a equipe e a familia em meta de dos casos e entre os proprios mernbros da familia em cerca de urn quarto das ocasioes, Esses conflitos concentrarn-se, basicarnente, em torno de decis6es de restringir tratamento de suporte a vida. Os clinicos exprrmem altas taxas de insatisfacao quanto a tratarnentos onerosos integrando as cuidados de final de vida. Uma intervencao discutida com frequencia neste contexte e a RCP (Caps. 2 e 98). Os pacientes e as families costumam ter percepcoes pouco reahstas da utilidade desse procedimento, que pode ser uma medida que salva a vida em algumas situacoes, mas, em pacientes terminais, tende a nao resultar em restauracao satisfatoria da funcao cardiopulmcnar, garantia de sobrevida com alta hospitalar ou possibilidade de voltar para casa,

PlANUAMENTO IE CUIOIOOS AVANIjADOS. Muitos pacientes com doencas terminals, principalmente os hospitalizados ou que estao nos ultimos dias de Vida, nao conseguem mais participar significativamente das decisoes tomadas sobre sua saude, por estarem confusos ou com outras barrciras de compreensao e comunicacao. Em antecipacao a essas decis6es diliceis quando o paciente ja nao rem capacidade de decidir, as pacientes sao cstimulados a designar procuradores para decidirern ou a C011Stitufrem documentos de planejamento de cuidados avancados, conhecid.os, nos Estados Unidos, como living wills (Cap. 2). Esses documentos tern por objerivo resguardar os pacieutes de tratamentos indesejados e sao, as vezes, considerados essenciais em dccisoes juridicas sobre suspensao au nao adocao de medidas terapeuticas de suporte a vida. Discussoes sobre esses documentos com rnembros da familia eostumarn esrimular eonversas importanres sobre eventuais preferencias e dectsoes sabre tratamento no final de vida e contribuir para os pacientes designarern um procurador que as represcnte e defina prefereneias de tratamento em sttuacoes espectficas. A utihdade potencial de procuradores quanto a dectsoes de atendimento medico parece incontestavel. Entretanto, nao e comurn os pacientes prepararem diretrizes para cuidados avancados e raramente esses documentos ficam dispomveis em prontuarios medicos, mesmo nas internacoes pOT doenca grave. Decisoes anteriores, [0- madas pelo pacierue em urn momenta de estabilidade relativa, podern nao refletir sua vontade em urna situacao posterior, ao se deparar com uma doenca grave. Portanto, as documentos devem ser revistos com regularidade. Mesmo quando existem diretrizes de cuidados avancados, inclusive com indicacoes sabre manobras de reanirna<;ao, corn frequencia os padentes evidenciam falta de compreensao grave sobre algumas questoes, Finalmente, os medicos nao costumam compreender ou seguir essas diretrizes. Em um grande estudo multiinstitucional, foi observado que 0 comportamento dos medicos com acesso a essas diretrizes 11M djferi.a de cornportamClltDS aleat6r105 em relacao a identifica~ao da vontacle cle seus pacientes internados cOm doen<;:s.s graves de nao receberem manobras de reanimacao cardiopulmonar. Mesmo quando esses desejos eram conhecidos, dificilmeme eram respeitados quando 0 medico acreditava que uma ourra linha de aeao era a mais adequada.lI

AS PREOCUPACOES ~SICOSS9CIAIS E ESPIRITUAIS DO PACIENTE E DA FAMILIA ESTAO SENOO CONTEMPtADAS? (StlPORTE PSIGOSSOCIAl E ESPIRITUAl)

lnquieta\;oes de orclem emocional, social, econ6mka. e espiritual entre os pacientes e suas familias pr6ximas ao final da vida sao fenomenos ainda mats complexos do que 0 so[rimemo fisieo e, em geral, menos bem eompreendidos.

SOFRIMENTO EMOCIONAL Os pacientes costum.am deparar-se com aspectos como isolamento e: sentimemo de solidao, !TIedo e ansiedade, serem uma carga para as pessoas que amam, sensaeao de perda de controle e vulnerabilidade, diminui<;ao da autoes'till1a associada a incapacidade de desempenharem seus papets normais, preocupa~.oes quanto ao futuro de seus depen-

dentes, adaptacao da desfiguracao, depressao nao reconhecida e nao tratada, desejo de uma morte rapida, pressoes econ6micas e crises existenciais ou espmtuais. Quando 0 tema e a natureza do, atendimento psicossocial da qualidade durante as crises-universais da morte, do morrer e da perda, proliferam sentimentes intensos e conviccoes inabalaveis. Entretanto, surpreendentemente, muito pouca pesquisa foi conduzida nesse campo e poucas intervenc;6es foram exarninadas de forma sistematica. De urn modo geral, mtervencces psicossociais bem-sucedidas promovem a qualidade de vida sem influenciarem a 50- brevidaf 0 conceito de rede de relacoes socials e urn conceito relacionado - 0 de preservar 0 sentimento de valor pessoal apesar das alteracoes de funcao social que acornpanharam a doenca - emergiram como elementos importantes, com impacto sabre a forma como os pacientes lidam com 0 morrer. Em algumas fannhas, uma doenca terminal motiva uma maier coesao e apoio mutuo. Para outras, acentua tens6es e promove 0 distanciamento.

Os pacientes terminals expenmentam um isolamento consideravel e tem muitas preocupacoes que podern nile ser compartilhadas com membros da familia. 0 medico au OUtIOS membros da equipe de saude atentos podem amainar esse sentimento de solidao e fornecer apoio valioso pela escuta atenta e empatia, As intervencoes fundarnentais incluem cornbater 0 isolamento e idenuficar objetivos importantes, criando oportunidades para conversas francas sobre todos os aspectos da doenca, reiterando que 0 paciente nao esta abandonado, facilitando revisoes da vida, identificando e abordando temores e preocupacoes, tranquilizando quando possive! e necessaric, identificando e tratando a depressao, ajudando adultos a atcnderem necessidades especificas de filhos menores afetados pela doenca, demonstrando equanimidade e honestidade diante de acontecimentos assustadores, promovendo a reconciliacao e 0 perdao e atentando para as possibilidades de crescimento pessoal diante do morrer, Em alguns pacientes, principalmente quando ha evidencia de disfuncao psicossocial importante ou historia de problemas psiquiatricos ou relacoes disfuncionais, pede estar indicada a sohcitacao de urn parecer a um pro fissional de saude mental. 0 rnesmo se aplica a situacoes em que 0 paciente simplesmente precisa de mais tempo e rraquejo para explorar sua capacidade de lidar com a crise do monel.

ISPIRITUAliDADl E inevitavcl que pacientes e fannlias desenvolvarn preocupacoes existenciais ou espirituais diante da crise provocada pela morte, A espiritualidade pode ser urna fonte de conforto e apoio - on agravar a angustia. A coleta de uma historia cspir itual/religiosa permite que os clmicos compreendam mais plenamente os pactcntes. A maioria dos pacientes indica algum interesse em compartilhar este importantc aspecto de suas vidas com os clmicos, 0 papel do medico nao e responder perguntas que nao tenharn resposta ou rrancuilizar 0 pacientc antes 40 tempo, mas ajudar 0 paciente moribundo a explorar quest6es espirituais e idennficar recUTSOS de apoio (p.ex., 0 cape1ao do hospital), escJarecendo, simultaneamente, como a espi,ritualidade influencia as decisoes tomadas e a capacidade de lidar com a doenr;a.

SUSTENTAQiio FAMILIAR E CARGA DE CUlIADO. As familias e amigos de pacientes com doen<;as terminais sofrem tanto qnanto 0 paciente e qualquer sistema de saude racional precis a contemplar esse sofrimento. As necessidades especials C 0 apoio adequado a crianps peqUtllaS costumam scr muito negligenciados. A depressao e uma causa importante e evitavel de morbidade. As familias tambem sao sistematicamente sobrecarregadas com 0 cuidado Fisico do paciente. Podem ser ajudadas por diversos parentes, amigos, cuidadores [onnals e volunt.arios, mas a carga financeira e social de uma doen<;a terminal - a necessidade de parar de trabalhar ou dedicar tempo significativo ao doente, p€rder uma fonte de rcnda ou gas tar as economias - costuma ser desastrosa para asfamflias e nem e percebida pelos profissionais de salide. A mera escuta empatica da luta da familia nesse senti do pode aJudar, mas providenciar servi<;os concretos e um aconse!hamento mais formal tambem silo medidas a serem consideradas.

lUTO. A aten\=ao ao luto e urn campo negligenciado da medidna. 0 luto familiar pade associar-se a grave deteriorar;ao do

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Capitulo 3 0 Cuidado a Pac[entes Terminais e as suas Famflias 15

funcionamento psicologico e social e aumentar taxas de uso nocivo de substancias ilicitas, gerando morte prematura. SimuItaneamente, a maioria das pessoas enlutadas pode demorar meses a arras para adaptar-se, sem auxilio formal, embora em geral ap6s consideravel sofrirnento.

o medico tern urn papel importante na avaliacao e assistencia ao luto , devendo dedicar urna atencao sensivel a familia antes da morte e por ocas.ao da morte, que pode incluir ir ao enterro do paciente, escrevcr umacarta de condolencias, acompanhar a familia e estar disponive! para perguntas pesteriores sobre a doenca e a morte e fornecer informacoes e encaminhamento apropnados no processo de luto. 0 aconselhamente individual e grupos de apoio melhorarn os desfechos em farmlias e amigos com alto risco de um luto complicado. As pessoas que ficam benefrciamse de oportunidades para compreender e expressar sua angustia com a ajuda da familia, de amtgos. religiosos e outros profissionats de aconselhamento e de grupos de apoio.

ONDE 0 PACI!ENTE PREFERE SER ACOMPANHADO?

Um aspecto importante na esrrategi» americana de hospices" para doencas terminais e que os pacientes e as famihas costumarn ficar mats felizes quando sao cuidados em casa. Nos Estados Unidos, onde cerca de metade dos obitos e hospitalar, 0 movimento de dcsospitalizacac contribuiu para charnar a atencao mais uma vez para a possibilidade de tratar a doenca termi'nal em casa se recursos apropriados permitirem que 0 paciente se sinta bern cuidado e seguro.

Em cerca de urn quarto dos pacientes nos Estados Untdos, 0 obito ocorre em urn asilo. Nesses ambientes, foram evidenciadas elevadas mcidencias de dor e outros sintomas, baixo mvel de apoio, uso excessive de tubes de alimentacao, mtemacoes em excesso e acesso restrito a cuidados paliativos.

Cuidados Paliativos e Hospice

A ultima palavra em atencao no final de vida sao os .cuidados paliahvos, urn tenno que descreve services abrangentes (fisicos, psicossociais e espirituais) e inrerdisciplinares, que enfatizam 0 alrvio do sofrirnento e a promocao da qualidade de vida dospacientes e das familias que se deparcm com uma doenca terminal au potencialmente letal, 0 terrno paliativo significa, literalmente, "ocultar" e pode ser usado, de forma desmerecedora, para descrever medidas que simplesmente ocultem urn problema. Entretanto, 0 termo ganhou ampla aceitacao para descrever mcdidas que proporcionem conforto a pacientes terminais, sem necessariamente modificar 0 quadro chnico de base (p.ex., reducao da dar ou da dispneia provccadas por um cancer rnetastatico de pulrnao sern afetar a carga tumoral) .

Muitos aspectos dos cuidados paliativos, como em qualqner outra especialidade, fazem parte da pnitica geral da medicina e sao comuns a. todos os clfnicos que atendem pacientes terminais. Os cuidados paliativos tern urn pape! significativo desde as fases iniciais de doenr;as potencialmente letais, mas assumem um pape! mais proeminente, e ate dominante, nos tres a seis meses finais de quadros clil1icos terminais comuns: cancer avan~ado, insufitiencia cardiopnlmonar, hepatopatia e nefropatia tenninais, sindrome de imunodeficiencia adquirida e doen<;;as neurol6gicas que reduzem a expectativa de vida.

Programas de aten~ilo domiciliar e hosprtal-dia constituem formas bem reconhecidas de administrar;ao de euidadospaliativos .. Esse tipo de cuidado, dellominado hospice nos Estados Unidos, diz respeito a uma forma especffica de cuidado de fmal de Vida, regnlamentado pelo governo, inicialmente oferecida pelo Medicare e, posteriormente, adotada pelo Medicaid e por muitas companhias de seguro. 0 atendimento e os cuidados tipicamente sao ministrados em casa (atenr;ilo domiciliar) ou

"N.T: Institui(oes que oferece'm programas multidisciplinares centra lizados de apoio e cuidados paliativos ao paciente terminal e falllilias, que realizam atendimento domiciliar au em unidades especializadas.

16 Capitulo 4 Aspectos Sociais e Econorncos da Medicina

em uma clmica de enfermagem - menos comumente em hospital de atendimento agudo ou em uma unidade especializada em tratamentos de doencas agudas. E realizado pOf urna equipe interdisciplinar, que geralmente inclui medico, enferrneiro, assistente social, capelao, voluntanos, coordenador de luto e assistentes domiciliares, todos eles trabalhando com 0 medico assistente, 0 paciente e a familia. Os services de luto sao of erecidos a familia por urn ana ap6s 0 obito.

o pre-requisite para esse tipo de atendimenro nos Estados Unidos e que 0 paciente concorde em nao bus car rnedidas com intento curativo e se concentre em seu bem-estar, Embora esses programas tenham politicas variaveis, tend em a nao abranger muitas intervencoes "agressivas" e caras, como cirurgia, radioterapia, nutricao parenteral total e transfusoes. Para varios pacientes e Iamtlias, esse tipo de tratamento e visto como uma forma de "deststencia", mais do que como uma forma de atendirnento dedicada que perrnite aproveitar ao maximo uma situacao em que as opcoes sao limitadas, Alem disso, para candidatar-se a urn programa desse ripo certificado pelo Medicare, 0 paciente precisa que seu medico ateste uma expectativa de vida nao superior a seis meses, se a doenca seguir sua evolucao usual. Entretanto, nao existem penalidades previstas para encaminhamentos prematuros ao programa e os medicos C05- turnam recorrer a esses services muito mais tarde do que seria indicado.

Uma OULra opcao de cuidado paliatrvo sao as unidades de internacao, que tern Q aspecto semelhante a urn domicilio: sao mais tranquilas do que 0 hospital, 0 qual e tipicarnente barulhento, sao decoradas com objeios com importancia pessoal de cada paciente e, tipicamente, nao dispcern de, mintmizam ou escondem a para fern alia hospitalar, Os pacientes sao estimulados a usar as pr6prias roupas, sao permitidos animais de estimacae e as fanuhas (inclusive criancas) tern permissao ilimitada para visitas e sao esrimuladas a passarem a noire com 0 pactente, cozinharem no local ou trazerern cormda.

Tonsoes B Compansa1j:ies no AlaD080 00 Doant8 Terminal

Nenhurna discussao sobre cuidados paliativos Iicaria cornpleta se nao se abordasse a importancia da vida interior dos chnicos e de suas relacoes pessoais com 0 paciente e a familia. Mesrno quando se trata dos eonsumidores mais bern informados e pro-ativos do sistema de saude, os clmicos devem conduzir pacientes e familias por urn percurso aterrorizante e pouco familiar, tentando proporcionar uma passagem mais segura, nao lancando mao de habilidades tecnicas que previnam ou reduzarn sofrtrnento, mas de sua presenca tranquilizadora. Isso inclui uma relacao Intima e pessoal, que transmita preocupacao, vinculo com a paciente e a familia, equanimidade diante da morte, esperanca realista, persistencia e disposicao para abordar uma ampla gama de preocupacoes psicossociais e espirituais. 0 ideal e que os cuidados paliativos envolvam uma equipe de profissionais e uma relacao que proporcione ao paciente e a familia diversas oponunidades de interacoes de apoio com cuidadores profissionais e habilidosos.

Pessoas com doencas graves e terminais podem desencadear fortes reacoes ernocionais nos clinicos, lancando-os em relacionarnentos frequentemente intensos e Intimos em urn memento de crise importante nas vidas dos pacientes e das familias. Os clmicos rnuitas vezes referem a sensacao desgastante de perda e esvaziamento causadas pelas pe:rdas sucessivas e de um sensa jubiloso de privilegi.o par poder testemunhar a forma como alguns pacient.es e suas familias lidam com a situat;:ao, demonstrando extraordinaria dignidade, aceitat;:ao e amor.

Os programas de equipes de suporte, que integram rotineiramente a maioria dos servicos de cuidados paliativos, podem ajudar 0 clinico a desenvolver e manter um arnbiente operativo que d~ conta de reat;:6es emocionais, aborde confliLOS na equipe e maximize a capacidade pessoal para lidar com as mllltiplas perdas sem ficar ilUpermeavel ao sofrimento. A camaradagem e 0 apoio que acompanham 0 trabalho em equipe interdisciplinar sao antidotes imponantes para 0 desgaste do clinico.

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D ASPECTOS SOCIAlS E ECONOMICOS DI MEDICINA

Steven Schroeder

A medicina e praticada em urn contexto social, economico e politico. E preciso mais do que cuidados medicos de excelencia para melhorar a saude dos pacientes, pois muitos determinantes da saude dos indivtduos e das populacoes situam-se fora dos limites da atividade clinica tradicional. Como mostra a Fig. 4-1, apenas 10% dos 6bitos premaruros resultam de cuidaclos medicos inadequados. Ao contrario, 40% desses 6bitos devemse a comportamentos pessnais, inclusive padroes de alimenta<;ao e atividade hsica e dectsoes sobre tabagismo, etilismo, uso de drogas ilieitas e comportamento sexual (Caps. 12 a 17). A genetica (Caps. 35 a 39) e responsavel por outros 30%, e Iatores socials e do ambiente respondern par cerca d.e 15 e 5% (Caps. 18 a 20).

AspeCIOS Socials

A situacao soctoeconomica, que e deterrninada pela renda, educacao e ocupacao cia pessoa, tambem exerce forte influencia sabre as condicoes de saude, em pane por influenciar padroes ele comportamento. Nos Estados Unid.os, pessoas de grupos socioeconomicos menos favorecidos evidenciam taxas maiores de tabagismo e existe urn gradiente continuo entre a situa~ao de saude e socioecon6mica, que perdura bern acima da linha de pobreza. Trabalhadores do ramo de transportes do sexo masculino na Gra-Bretanha, situados no qUil1til social inferior, tern taxas de mortalidade padronizadas quase tres vezes maiores do que as daqudes no quintil superior, e existe urn gradiente continuo, com uma sobrev:ida progresSivameme maior a medida que aUl11enta a situacao socioecon6mica. A relat;:ao da monalidade com as condi~5es socioeconomicas vern se ampliand.o ao inves de estreitar-se. Durante urn periodo de 50 anos no Reino

Propor!(oes (mm!alidade premafura)

D"termlnantes da saude

• Predispesicao genetica

• Padr6es de comportamento

• Exposi~80 ambiental

• Circunstanoa social

• Cuidados com a saude

30% Genetico

FlGURA4-1! • Determinantes da saude. A saude e influenciada por predisposicao genettca, padroes de comportamer.to, exposicoes a agentes ambienrais, circunstancias socials e cuidados de saude. (Dados de McGinnis MJ, Williams-Russo P, KnickmanJR: The case for more active policy attention to health promotion. Health Af[ [Millwood] 2002;21:78-93.)

Unido, as razoes entre mortalidade em quintis de classes sociais mais altas e rnais baixas aurnentararn de 1,2 para 2,5 (Fig. 4-2). Embora parte dessas tendencias possa ser atribuida a urn acesso diferenciado a cuidados medicos, as diferencas persistem mesrno apos 0 ajuste para acesso e sao detectadas em parses como a Gra-Bretanha, que tern acesso universal ao sistema nacional de saude. Parte da relacao entre as condicoes socioeconomicas e a mortalrdaoc tambem pode ser atribuida a diferencas de comportamento, mas uma pessoa no quintil superior da prosperidade pode, ern media, esperar uma vida mais longa e mais saudavel do que urna pessoa de quintil imediatamcnte abaixo (apesar de poder ter tambem uma vida ecouomicamenre confortavel), mesmo ap6s a correcao para dtfercncas de acesso a cuidados medicos 01.1 comportamentos relacionados it saude, enos parses e estados rna is prosperos,

Alguns pesquisadores defendern a teoria da existencia de uma carga alostatica, que explicaria como as condicoes sociais contribuem para a saude, mesmo entre populacoes relarivamente abastadas, E de se presumir que indivtduos na classe social rnais Iavorecida tenham mais controle sobre suas vidas no trabalho e em casa e, consequentemente, sofrarn menos estresse, A carga alostdtica e a adaptacao bioqufmica e ncurologica ao esrresse que, cmbora benefica a curto prazo, pode onerar muito os sistemas imunologico e metabolico a longo prazo. Com ISSO, aumentariam os riscos de morbidade e rnortalidade decorrentes de quadros clmicos como doencas cardiovasculares e cancer.

Urna outra forma pela qual determinantes socials influenciam a saude e 0 mvel de relacionarnento entre as pessoas. Exis[em cada vez mais evidencias de que individuos socialmente isolados tern riscos maiores de obitos prematuros .. Entre pacientes com doenca grave, seja mfarto agudo do miocardio au cancer mamario, aqueles com melhores redes sociais evidenciam uma sobrevida e funcao superior a de pacientes sem liga- 0;613 socials. Especula-se que as relacoes socials contribuarn para neurralizar os efeitos deleterios do estresse e para estimular comportamentos mais saudaveis, como a prarica regular de exercicios. Entretanto, ao contrario da associacao linear entre saude e classe social, pareee haver pouca diferenca na saude de individuos com nfveis moderados de apoio social comparatrvamente a quem tern nfveis mais elevados,

o que os medicos podem fazer com essa inforrnacao? Em primeiro lugar, podem buscar Iormas de estimuLar cornportamemos saudaveis, Em segundo lugar, essa informacao e. imporume em momemos-chave de transicao, como no planejamento d3 alta hospitalar de pacientes internados, quando os medicos ""-ecisam atentar para as drcuns.tancias sociais do pacieme. Em ---:ldentes que tendam a ser socialmente isolados, os clinic os

Capitulo 4 Aspectos Socais e Economicos ca Medicina 17

FIGURA 4-2 • Cornparacao de taxas de mortalidade padronizadas em homens de 15 a 64 anos, segundo classe social. Inglaterra e Pais de Gales, 1931 a 1981. (De MCCally M, Haines A, Fein 0, et al: Poverty and ill health. Ann Iruern Med 1998;129:726-733.)

devern estimular ou providenciar interacoes com a familia, V1- zinhos e/ou organizacoes religinsas ou agencias comunitarias, para aumentar a probabilidade de urn desfecho Iavoravel.

Aspectos ,Ecoolimlc S oa OIerta de Coldados a Sauda

A atencao it saude hoje esta em rota de colisao. Uma base cienrtfica em expansao perrnanente gera, continuamente, novas drogas e tecnologias, que prometem arnpliar e melhorar a vida. Um publico cada vez mais sofisticado, dorado de informacoes veiculadas pela imprensa e pela internet, anseia pelos melhores e mais modernos cuidados medicos. E pagadores da aten<;ao medica - govemo, companhias seguradoras de saude e empregados que as contratam - relutam em absorver os custos.

Atualmente, todos os patses brigam para definir como irao pagar a atencao medica, mas os Estados Unidos lideram os gastos mundiais com a atencao a saude, Em 2002, a atencao a saride eonsumiu cerca de 1,5trilhao de dolares, 0 que corresponde a cerca de 13,9% do PIB (produto interno brute) americano. A Alemanha e a Suica sao os unicos outros dois paises com gastos em saude de dois drgitos, ernbora ambos tenham tido cifzas inIeriores a 11 %. Entretanto, na decada de 1990, os Estados Unidos conseguiram conter 0 crescimento dos gastos em saude apos uma decada de inflacao de dois digitos, Essa desaceleracao da taxa de crescimento foi obtida a custa da generalizac;:ao da estrategta de atencao gerenciada (managed care), que inclui reducoes nas taxas de reembolso, diminuicao da capacidade de intemacao, controle do llSO e atrasos administrativos no processamento de pagamento; 11a prauca, ha poueo gerenciamento dos cuidados propriamente. Uma reacao publica a percepcao de restncoes de acesso a services medicos desejados motivou as companhias de seguro a afrouxarem seus controles de uso e, como consequtncia, vem sendo registrados grancles aumentos nos premios anuais de seguros.

o rnotivo pelo qual os Estados Unidos lideram as gastos com atencao medica no mundo reside em uma potente cornbinacao de of en a e dernanda. Do lado da oferta, os Estados Unidos ultrapassam em multo outros paises em sua oferta e usc de tecnologias diagn6sticas caras, como ressonancia magnetics e tomografia computadorizada. Os Estados Unidos tern 0 qutntuplo de scanners de ressonancia magnetica e de tomografia computadorizada per capita com relacao ao do Canada (Tabela 4-1). Da mesrna forma, os Estados Unidos superarn todos os outros parses em taxas de realizacao de tratamentos caras, como angiografia coranariana, cirurgia de revascularizacao miocardica e tromboendarterectomia de car6tida. Os Estados Unidos realizam 0 dobra de pTocedimenros de angioplastia coranariana e

18 Capitulo 4 Aspectos Socials e Economicos da Medlcina

Tabela 4~1 • TAX AS DE PROCEDlM.ENTOS CARDlOVASCUlARES NOS ESTADOS UNI!DOS E CANADA

RELAGAo ENTRE EST~DOS UNIDOS E CANADA

PROCEDIMENTO

IIlADE65-69

IDADE > 80

Angioplastia Revascularizacao coronariana Endarterectomia de carouda

1,87 1,36 1,95

7,68 7,16 8,68

De Verrilli DK, Berenson R, Katz S]: A comparison of cardiovascular procedure use between the United States and Canada. Health Scrv Res 1998;33:467-487.

2,5 vezes 0 numero de procedimentos de revascularizacao miocardica per capita com relacao ao do Canada, que, por si 56, tambem realiza mats procedrmentos do que a maioria dos paises descnvolviclos. Essas diferencas costumarn ser detectadas para todas as fa.xas etarias, mas sao mais evidentes nos idosos. Na faixa de 6S a 69 anos. 05 Estados Unidos realizarn 1,87 vez mais angiografias per capita do que 0 Canada e essa. taxa aumenta para 7,68 nos grupos dos acima de 80 arios.

Ourros fatores do lado da oferta que contribuem para os elevados custos medicos nos Estados Unidos incluem urn sistema de pagamento de honorarios por services prestados, especialmente empregado para a maier parte dos pacientes acima de 6S anos cobertos pelo seguro Medicare, que da maior retorno a medicos que utilizam intervencoes caras e estimulam a uso de services mais sofisticados; uma forca profissional medica de trabalho mais bascada em especialistas e menos em generalistas do que a rnaioria dos outros parses; desenvclvimento acelerado de medicarnentos novas e caros e sua cornercializacao direta para consurnidores: e um mdice elevado de processes por erro medico, que geram praricas de medicina defensiva.

Nao so os Estados Unidos liderarn a mundo na oferta e no uso de services medicos, como provavelmenre tambem definem 0 compasso da dernanda. A extensao em que a rnidia destaca "revolucoes" na medictna e impressioname e tendenciosa. Novos tratamentes prornissores merecem manchetes na primeira pagina, ao passe que resultados decepcionantes subsequentes ficarn escondidos no meio do jornal au sao simplesmente ignorados. 0 resultado cumularivo disso e aurnentar 0 apetite dos pacientes americanos por tecnologia, deixando-os com a impressao de que a cura depende apenas de encontrar 0 medico rnais bern informado. A rnesma buses por urna saude melhor explica os mais de US$ 30 bi.hoes de gastos anuais com. tratarnentos medicos alternativos (Cap. 34), poucos dos quais cob enos por seguros de saude.

Os padroes de uso de atencao a saude nos Estados Unidos e outros patses nao sao hornogeneos. Existern diferencas na oferta de leitos hospitalares de cuidados agudos entre regtoes metropolitanas dos Estados Unidos, algumas corn 0 dobra de outras, mesrno quando realizados ajustes para doencas, idade e sexo. Tambem existe mna diferen~a regional de quatro vezes na probabilidade de ser internado em unidade de cuidadosintensivos ao final da vida e varim;6es regionais semelhantes para a realizac;;ao de procedimentos cirurgicos como prosLatectomia transuretral, histerectornia ou cirurgia de rcvascularizac;ao coronariana. Entretanto, nao existem evi.dencias de que, em nivel regional, "quanto mais, melhor". Alguns dados i.ndicam que areas geograficas com mator consumo de procedimentos medicos possam ter desfechos piores para algumas doen~as, como infarto agudo do miocardio.

A cobertura pOT seguros de sa tide nos Estados Unidos e uma coleha de retalhos, composta de programas patrocinados pel0

governo para os idosos (Medicare), os pobres (Medicaid) e os veteranos, acrescida de. cobertura vmculada as empresas para a maio ria , embora nem todas as pessoas que trabalham e suas Iamjlias. 0 Medicare cobre atendimento agudo no hospital e no consultorio medico, mas nao remedios vendidos com prescricao ou de uso prolongado. Mais da metade dos segurados do Medicare adquirem seguros complementares, que ajudarn a custear OlltIOS tipos de euidados nao cobertos pelo programa. 0 Medicaid cob rIO mais services do que 0 Medicare, mas, em muitos estados, paga tao pouco a medicos e hospitais que os pacientes Iicam restritos em suas opcoes de atendimento. Mais de 40 milhoes de americanos continuam sern seguro; esse quantitativo aumenta e diminui segundo as taxas de desemprego e as decisoes das empresas sobre a cobertura em saude, Os nao segurados dependem, essencialmente, de cuidados caritativos, frequentemente nas charnadas mstiruicoes de rede de seguranca, como clmicas comunitarias e hospitais publicos, Como consequencia, e comum nao receberem a tratamento necessario na integra ou ficarem sujeitos a atrasos potencialmente pengosos no atendirnento, como eo easo de canceres que 56 chegam a ter acesso ao sistema em fases tardias,

05 analistas de politicas ha muito ficam intrigados com a faro de os Estados Unidos, urn dos parses mais prosperos do mundo, tolerarem uma proporcao tao grande de cidadaos sem seguros. Os motivos silo complexes, incluem 0 mite de que aqueles que nao tern seguro recebem, amda assim, 0 atendimenta necessaria e de que muitas pessoas optam nao ter cobertum de seguros, pois acreditam que irao manter-se saudaveis. Outras explicacoes incluern a falta de poder politico dos nao segurados, uma desconfianca cultural em relacao as solucoes do governo e falta de consenso sobre como amp liar a coberrura.

Acumulam-se arualmente pressoes poltricas no sentido de reduzir impostos, evitar deficits orcamentarios. agregar ao Medicare beneftcios para medicamentos e outros beneficios as coberturas do seguro privado, aurnentar os gastos com os militares e a com a seguran~a da patria e center os custos medicos. Nao se sabe ao cerro como essas press6es conflitantes se resolverso.

E provavel que as medicos se envolvarn cada vez mais em aspectos da economia da medicina. A medida que pressoes de contencao de custo Iorcam as pacientes a assumirern uma parcela maier dos custos com seu atendirnenro, os pacienres passarao a ter rnais consciencia de custo e ser mais exigentes em relacao a valor e precos dos services. A tomada de decisoes elinicas inforrnada exigira que os medicos disponham de informacoes rnelhores sobre riscos e beneficios de urna enorme quantidade de intervencoes da atencao a saude e de Iorrnas mais adequadas para transmiti-las,

lEITURAS SUGERI[lAS

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