UNIVERSIDADE DO MINHO

INSTITUTO DE EDUCAO E PSICOLOGIA

IMPACTO DOS FACTORES PSICOLGICOS
ASSOCIADOS ADESO TERAPUTICA,
AO CONTROLO METABLICO
E QUALIDADE DE VIDA
EM ADOLESCENTES COM DIABETES TIPO 1

JOS PAULO CORREIA DE ALMEIDA

DISSERTAO DE CANDIDATURA AO
GRAU DE DOUTOR EM PSICOLOGIA CLNICA
APRESENTADO AO DEPARTAMENTO DE PSICOLOGIA DA
UNIVERSIDADE DO MINHO

BRAGA 2003












































Milocas

Ao Lus Paulo
Ana Lusa



AGRADECIMENTOS


O meu primeiro e sincero agradecimento destina-se s crianas e
adolescentes com Diabetes Tipo 1 bem como s suas famlias que,
generosamente se prontificaram a colaborar. Sem eles nunca o presente estudo
seria possvel.

Professora Doutora Maria da Graa Pereira, agradeo a oportunidade da
sua orientao, o interesse manifestado desde o primeiro momento e que, sem
esmorecer, se tornou num apoio firme sempre disponvel ao longo de todo o
trabalho.

Professora Doutora Maria Jlia Ea Guimares, amiga de longa data,
pelo incentivo e disponibilidade para o apoio e a critica que permitiram a
construo desta investigao.

Dra. Rosa Maria Tsou pelo incentivo e confiana prestada em todo o
trabalho junto dos diabticos e que culminou no presente.

Ao Professor Doutor Jos Maia, da F.C.D.E.F., verdadeiro mestre em todas
as crticas e ensinamentos na anlise de dados da presente investigao e da
vida.

Aos colegas da Unidade de Desenvolvimento (Professora Jlia Ea
Guimares, Dra. Carmo Teixeira, Doutor Victor Viana) todo o apoio e amizade que
se traduziram num incentivo ao longo de todo o tempo. Aos colegas da Unidade
de Endocrinologia Peditrica (Enf Celeste, Dra. Irene), e em especial ao
Professor Manuel Fontoura por todos os ensinamentos.

Ao Departamento de Pediatria do Hospital de S. Joo, nas pessoas dos
seus Directores, Professor Doutor Norberto Teixeira Santos, Professor Doutor
Mrio Queirs e Professor Doutor lvaro Aguiar agradeo a oportunidade de
partilhar o quotidiano profissional, o tempo e disponibilidade para a efectivao
deste trabalho.
RESUMO

A diabetes tipo 1 uma doena crnica complexa e de difcil controlo. Esta
dificuldade mais notria na adolescncia, perodo em que a problemtica que
envolve a transio da dependncia parental para uma vida mais autnoma. A
adolescncia caracteriza-se tambm por alteraes nas caractersticas
psicossociais (ambiente familiar, suporte social da famlia e dos amigos) e
psicolgicas (cognio, locus de controlo, auto-eficcia, stress e capacidades de
confronto com a doena) as quais se podem repercutir na adeso ao tratamento e
no controlo metablico da diabetes.
O objectivo da presente investigao avaliar os factores psicolgicos e
psicossociais que influenciam a adeso ao tratamento, o controlo metablico e a
qualidade de vida ao longo da adolescncia e criar um modelo de interaco entre
a diferentes variveis que permita a compreenso deste processo complexo.
A amostra que constituiu o presente estudo foi composta por 160
adolescentes, com idades compreendidas entre os 10 e os 18 anos. O diagnstico
foi efectuado pelo menos um ano antes da colheita de dados. Estes foram
recolhidos atravs de medidas de auto-relato (adeso ao tratamento, stress face
diabetes, conhecimento sobre a doena, coping, locus de controlo da sade para
crianas, auto-eficcia sobre o tratamento da diabetes e percepo de barreiras
face ao tratamento, suporte social dos pais e amigos relativo diabetes e de
qualidade de vida). Os pais responderam a um questionrio demogrfico e de
classificao social (Graffar) e a uma escala de avaliao do ambiente familiar. O
controlo metablico foi avaliado atravs de uma anlise bioqumica da
hemoglobina glicosilada (HbA1c).
Os resultados constatam a existncia de uma correlao significativa entre
a adeso comportamental ao tratamento, o controlo metablico e a qualidade de
vida. O resultado destas variveis determinado pela interaco entre variveis
macrossociais (classe social), variveis psicossociais (conflitos no ambiente
familiar e suporte social da famlia) e variveis psicolgicas (stress, auto-eficcia
ou conhecimento sobre a diabetes).
O aumento da qualidade de vida directamente determinado, entre as
variveis psicolgicas, pelo stress face doena e pela auto-eficcia relativa ao
tratamento. Entre as variveis psicossociais, influenciada pela disponibilidade de
suporte social da famlia. O comportamento de adeso ao tratamento
influenciado pela percepo de auto-eficcia e pelo suporte social de famlia. Por
sua vez, a adeso, o conhecimento sobre a diabetes e a percepo de barreiras
ao tratamento surgem como preditos do controlo metablico. Entre as variveis
macrossociais, apenas a classe social surge no modelo influenciando o
conhecimento sobre a doena e a percepo de barreiras.
O stress face diabetes e a auto-eficcia relativa ao tratamento
desempenham um papel central no modelo de interaco entre as variveis ao
determinar um conjunto de influencias directas e indirectas sobre o
comportamento de adeso, o controlo metablico e a qualidade de vida. Entre as
variveis psicolgicas, o suporte social da famlia tem tambm um papel fulcral ao
influenciar directamente o stress e a auto-eficcia e, atravs destas, o
comportamento de adeso ao tratamento, o controlo metablico e a qualidade de
vida.
O suporte social dos pais e a auto-eficcia so as variveis que permitem
diferenciar entre adolescentes com baixa e elevada adeso ao tratamento. Estas
variveis juntamente com o stress face diabetes e a percepo de barreiras ao
tratamento permitem a diferenciao entre diabticos com boa e m qualidade de
vida. Pacientes com bom e mau controlo metablico diferem significativamente na
capacidade de resoluo de problemas e na percepo de barreiras face ao
tratamento.
Ao longo da adolescncia verifica-se um decrscimo da adeso ao
tratamento que acompanhada pela diminuio das crenas de controlo outros
poderosos e outros significativos e do suporte social dos pais. O grupo de
adolescentes com idade intermdia apresenta uma qualidade de vida mais
elevada e maior satisfao com a vida em geral.
Suporte social da famlia, percepo de stress e auto-eficcia sero, entre
outras, as variveis fundamentais na abordagem do psiclogo clnico ao
adolescente com diabetes.
ABSTRACT

Diabetes Type 1 is a complex chronic disease that is difficult to control
specially during adolescence. This may be due in part to the developmental
transition from dependency on parents to a more autonomous life-style.
Adolescence is also marked by a change in psychosocial characteristics (family
environment, social support from family and friends) and psychological
characteristics (cognition, locus of control, self-efficacy, stress and coping with
disease), which can have impact on adherence to the treatment, metabolic control
and quality of life in diabetics.
The purpose of this study is to evaluate the psychosocial and psychological
factors that influence adherence to the treatment, metabolic control and quality of
life in different stages of adolescence.
The investigation involved 157 adolescents, aged 10 to 18 years from the
Pediatric Department of Hospital S. Joo Porto. Self-reports were obtained using
the following instruments: Adherence to Diabetes, Questionnaire of Stress on
Diabetes, Test of Diabetes Knowledge, Kidcope, Child Health Locus of Control,
Self-efficacy on Diabetes Scale, Barriers to Self-care Scale and Diabetes quality of
Life Scale. Parents answered the family Environment Scale and a demographic
and social questionnaire (Graffar). Metabolic control was measured by average
HbA1c in last 12 months.
The results showed the existence of a meaningful correlation between
behavioural adherence to treatment, metabolic control and quality of life. These
variables are determined by the interaction between social variables (social class),
psychosocial variables (conflicts in the family environment and social support from
the family) and psychological variables (stress, self-efficacy and diabetes
knowledge). The improvement of quality of life is directly determined, among the
psychological variables, by stress on diabetes and self-efficacy on diabetes
treatment. Among the psychosocial variables, quality of life is influenced by the
availability of social support from the family. The behavioural adherence to
treatment is influenced by self-efficacy and social support from family. On the other
hand, adherence, diabetes knowledge and barriers to self-care predict metabolic
control.
Social support from family and self-efficacy are the variables that make
possible to distinguish between adolescents with high and low adherence to
treatment. These variables, together with stress on diabetes and the perception of
barriers to self-care, enable to distinguish between diabetics with a good versus
bad quality of life. Patients with a good or bad metabolic control differ significantly
in their ability to solve problems and in their perception of barriers to self-care.
Throughout adolescence there is a decrease in adherence to treatment,
which is followed by a diminution also in the beliefs of control of other powerful,
other significant and social support from parents. The group of adolescents in an
intermediate stage shows a higher quality of life as well as more satisfaction with
life in general.
Social support from the family, perception of stress and self-efficacy are,
among others, the main variables to be taken into account in the psychological
treatment of adolescents with diabetes. Implications for research, training and
theory are also discussed.

NDICE
PRLOGO
INTRODUO

PARTE I - ENQUADRAMENTO TERICO . . . . . 1

1. A PSICOLOGIA DA SADE. . . . . . . 2
2. A PSICOLOGIA PEDITRICA. . . . . . . 8

3. A CRIANA, O ADOLESCENTE E A DOENA. . . . .14
A Adolescncia no Ciclo de Vida. . . . . .14
Problemtica da Sade-doena na Adolescncia. . . .19
Doena Crnica. . . . . . . .22
Repercusses da Doena Crnica na Criana e no Adolescente. .23
Reaco Psicolgica Doena Crnica. . . .29
Desenvolvimento da Compreenso sobre o Corpo e a Doena. . .32
Desenvolvimento das Concepes de Doena na Criana
e Adolescente. . . . . . . . .37

4. DIABETES TIPO 1. . . . . . . .41
Apresentao Clnica da Diabetes. . . . . .44
Classificao da Diabetes. . .. . . . .45
Classificao Etiolgica . . . . . . .45
Diabetes Tipo 1. . . . . . . .45
Diabetes Tipo 2. . . . . . . .46
Outros Tipos de Diabetes . . . . . .46
Caractersticas da Diabetes Tipo 1. . . . . .46
Tratamento da Diabetes Tipo 1. . . . . . .47
Insulinoterapia . . . . . . . .48
Insulinoterapia Convencional . . . . . .50
Insulinoterapia Intensiva . . . . . .51
Alimentao . . . . . . . . .53
Exerccio Fsico . . . . . . . .55
Hiperglicemia . . . . . . . .57
Hipoglicemia . . . . . . . .58
Monitorizao da Glicose . . . . . .59
Monitorizao da Glicemia no Sangue . . . . .60
Monitorizao da Glicemia na Urina . . . . .61
Monitorizao da Hemoglobina Glicosilada . . . .62
Repercusses Psicolgicas da Diabetes Mellitus. . . .64

5. ADESO TERAPUTICA DA DIABETES. . . . .70
Definio Cumprimento ou Adeso ao Regime Teraputico? . .71
Mtodos de avaliao da Adeso Teraputica. . . . .74
Mtodos Indirectos . . . . . . .75
Mtodos Directos . . . . . . .77
Complexidade da Adeso Teraputica na Diabetes . . .80
Avaliao da Adeso ao Tratamento da Diabetes . . 81
Relao entre a Adeso Comportamental ao Tratamento
e Controlo Metablico . . . . . . .85
Prevalncia da NoAdeso aos Diversos Componentes
do Regime Teraputico da Diabetes . . . . .87

6. BARREIRAS ADESO AO REGIME TERAPUTICO DA DIABETES. .92
Aspectos Desenvolvimentais da Adeso Teraputica . . .94
Factores Associados Adeso ao Tratamento da Diabetes . .100
Interaco Mdico-Doente . . . . . .101
Aspecto Biolgicos Associados Diabetes. . . . .102
Aspectos Psicolgicos Associados Diabetes . . . .102
Aspectos Psicossociais Associados Diabetes.. . .105

7. STRESS E DOENA CRNICA. . . . . . .107
Stress. . . . . . . . . .109
Reaco Biopsicossocial ao Stress. . . . . .109
Sndroma de Adaptao Generalizado . . . . .111
Teoria dos Acontecimentos de Vida. . . . . .113
Modelo Transaccional do Stress. . . . . .115

8.PREDIO DA ADESO TERAPUTICA: PERSPECTIVAS TERICAS. .118
Modelos Atribuicionais sobre a causa e controlo da sade e doena . .121
Teoria da Atribuio. . . . . . . .121
Modelo das Aptides de Confronto. . . . . .122
Desenvolvimento das Aptides de Confronto em
Crianas e Adolescentes. . . . . . .126
Aptides de Confronto e Ambiente Familiar. . . . .132
Stress, Aptides de Confronto e Sade. . . . .134
Stress e Aptides de Confronto em Crianas e
Adolescentes com Doena Crnica. . . . . .135

8. CONHECIMENTO SOBRE DIABETES . . . . . .142

9. MODELO DAS CRENAS DE CONTROLO. . . . .148
Controlo Percebido e Doena. . . . . .149
Tipos de Controlo. . . . . . . .150
Locus de Controlo. . . . . . . .152
Desenvolvimento do Locus de Controlo. . . . 155
Locus de Controlo e Sade. . . . . . .157
Locus de Controlo e Diabetes. . . . . . .162

10. CRENAS DE EFICCIA. . . . . . .174
Auto-Eficcia. . . . . . . . .174
Desenvolvimento das Expectativas de Auto-Eficcia. . . .178
A Auto-Eficcia Face aos Constructos Cognitivos . . .179
Percepo de Auto-Eficcia Relativa Sade e Doena. .181
Auto-Eficcia e Sade. . . . . . . .182
Auto-Eficcia e Comportamento de Adeso a Regimes Teraputicos. .184
Auto-Eficcia e Diabetes. . . . . . .187

FACTORES PSICOSSOCIAIS. . . . . . .190

11. FAMLIA E SADE. . . . . . . .190
Modelo de Doena Stress Confronto Famlia. . . .191
Modelo Sistmico Familiar. . . . . . .193
A Famlia e o Comportamento Relativo Sade e Doena. . .198
A Manuteno da Sade e a Doena Como Fontes de Stress Familiar. .199
Ciclo de Sade e Doena na Famlia. . . . . .200
Famlia e Diabetes. . . . . . . .210

12.SUPORTE SOCIAL E DIABETES. . . . . .215
Perspectiva Histrica do Conceito de Suporte Social. . . .215
Conceptualizao do Suporte Social. . . . . .216
Suporte Social e Stress. . . . . . .223
Suporte Social, Sade e Doena. . . . .227
Suporte Social em Adolescentes com Diabetes. . . . .230
Caractersticas Qualitativas do Suporte Social Familiar em
Adolescentes com Diabetes. . . . . . .231
Relaes do Adolescente com Doena Crnica e os Pares. . .234



13. QUALIDADE DE VIDA RELACIONADA COM A SADE DA CRIANA
E DO ADOLESCENTE. . . . . . . .237
Definio de Qualidade de Vida. . . . . 239
Modelos Conceptuais de Qualidade de Vida. . . . .239
Nveis de Qualidade de Vida. . . . . . .241
Avaliao Objectiva versus Perspectiva Subjectiva . . .242
Fontes de Informao. . . . . . . .243
Foco da Avaliao. . . . . . . .244
Domnios da Qualidade de Vida. . . . . 245
Propriedades do Paradigma Qualidade de Vida . . 246
Qualidade de Vida em Relao Sade. . . . .246
Qualidade de Vida em Relao Sade em Crianas e Adolescentes. .248
Objectivo da Avaliao da Qualidade de Vida da Criana. . 251
Perspectiva Desenvolvimental no Estudo da Qualidade de Vida. 252
Avaliao da Qualidade de Vida em Relao Sade Peditrica. 254
Qualidade de Vida e Diabetes. . . . . . .257
Qualidade de Vida e Diabetes na Infncia e Adolescncia. . .259

14. MODELOS DA COGNIO SOCIAL DA SADE. . . .263
O Modelo das Crenas de Sade. . . . . .265
Aplicao do Modelo das Crenas de Sade Diabetes. . 271
Teoria da Aco Racional. . . . . . .274
Teoria da Aco Planeada. . . . . . .277
Teoria da Motivao Protectora. . . . . 279
Modelos Processuais do Comportamento Relativo Sade. . .283
Modelo Transterico. . . . . . . .284
Teoria de Auto-Regulao da Sade. . . . . .285
Processo de Aco para a Sade. . . . . .289

PARTE II - INVESTIGAO. . . . . . .293

1. METODOLOGIA . . . . . . . .294
Objectivos Gerais do Estudo. . . . . . .294
Objectivos Especficos. . . . . . . .297
Questes de Investigao. . . . . . .298
Anlises Exploratrias. . . . . . . .298
Hipteses de Investigao. . . . . . .299
Hiptese 1. . . . . . . . .299
Hiptese 2. . . . . . . . .300
Hiptese 3. . . . . . . . .304
Hiptese 4. . . . . . . . .306
Hiptese 5. . . . . . . . .309
Hiptese 6. . . . . . . . .311
Anlise Estatstica das Hipteses. . . . . .313

1.1. MATERIAL E MTODOS: . . . . . . .316
Amostra. . . . . . . . .316
Caractersticas Geral da Amostra. . . . . .317
Mtodos. . . . . . . . .320
Procedimento de Traduo e Adaptao dos Instrumentos. . .320
Procedimento de Colheita de Dados. . . . .321
Instrumentos Estudos de Fiabilidade e Validade. . . .323
Ficha de Identificao e Caracterizao Social. . . .323
Classificao Social de Graffar. . . . . .324
Adeso Comportamental ao Tratamento. . . . .325
Parmetros de Adaptao Bioqumica:
Hemoglobina Glicosilada (HbA1c). . . . . .328
Avaliao das Caractersticas Psicolgicas do Adolescente:
Questionrio de Stress face Diabetes - QSD . . . .329
Escala de Locus de Controlo da Sade para Crianas - CHLC. .336
Escala de Auto-eficcia Relativa Diabetes SEDS. . .340
Avaliao das aptides de confronto KIDCOPE. . . .346
Teste de conhecimento sobre a diabetes - TDK . . . .348
Escala de barreiras ao tratamento da diabetes BSCS. . .352

Questionrio de avaliao de qualidade de vida em adolescentes
com diabetes - DQOL. . . . . . .358
Avaliao de caractersticas psicossociais. . . . .365
Escala de comportamento da famlia sobre diabetes DFBS. .365
Entrevista de avaliao de suporte social na diabetes DSSI . .372
Escala de avaliao do ambiente familiar FES . . . .374

2. RESULTADOS. . . . . . . . .380
Introduo . . . . . . . . .380

2.1. RESULTADOS DESCRITIVOS.. . . . . .380
Adeso comportamental ao tratamento. . . . . .380
Controlo metablico. . . . . . . .381

2.2. RESULTADOS DOS TESTES DE HIPTESES. . . 382
Hiptese 1. . . . . . . . .382
Hiptese 2. . . . . . . . .384
Hiptese 3. . . . . . . . .390
Hiptese 4. . . . . . . . .399
Hiptese 5. . . . . . . . .402
Hiptese 6. . . . . . . . .406
2.3. MODELO DE DEPENDNCIA ESTRUTURAL. . . . .412
Predictores da adeso global ao tratamento. . . . .412
Predictores do controlo metablico. . . . .413
Predictores da qualidade de vida. . . . . .413
Predictores das caractersticas psicolgicas. . . . .414

2.4. RESULTADOS DAS ANLISES EXPLORATRIAS . . . .418
Diferenas de gnero e caractersticas da doena. . . .418
Diferenas no gnero e variveis psicolgicas. . . . .419
Impacto da idade de diagnstico nas variveis psicolgicas , na adeso
ao tratamento, controlo metablico e qualidade de vida do adolescente. .420
Relao entre a idade do adolescente, as variveis psicolgicas e
adeso ao tratamento, controlo metablico e qualidade de vida. . .422
Relao entre a durao da diabetes, as variveis psicolgicas
do adolescente e adeso ao tratamento, controlo metablico
e qualidade de vida. . . . . . . .423
Impacto do tipo de famlia na adeso ao tratamento,
controlo metablico e qualidade de vida. . . . 424
Impacto da classe social na adeso ao tratamento,
controlo metablico e qualidade de vida. . . . 425
Impacto do tipo de tratamento na adeso ao tratamento,
controlo metablico e qualidade de vida. . . . 426


3. DISCUSSO DOS RESULTADOS. . . . . .428
Caracterizao da amostra. . . . . . .429
Testes das anlises das hipteses. . . . . .431
Testes das anlises exploratrias. . . . . .459
Limitaes do estudo. . . . . . . .462

4. CONCLUSO. . . . . . . . .464
BIBLIOGRAFIA. . . . . . . . .474
ANEXOS. . . . . . . . . .500
PRLOGO

Ao terminar o liceu, no final da dcada de 70, a possibilidade de continuar
os estudos a um nvel superior, ingressando no Curso Superior de Psicologia foi
encarada como um desafio entre uma perspectiva de futuro e uma actividade para
a qual ainda no havia mercado.
Cinco anos depois, ao concluir os estudos universitrios, pertencendo a
umas das primeiras licenciaturas portuguesas em Psicologia, o inicio da actividade
profissional num servio de sade no mental (Servio de Pediatria de um
Hospital Central e Escolar) foi sentido como um empreendimento de maior
gabarito. Era ento, a perspectiva da Pediatria, conceptualizar a doena como
uma totalidade biopsicossocial, pelo que a preocupao do Servio se centrava na
prestao de cuidados de sade globais populao de utentes. Neste contexto
fomos pioneiros no nosso pas na instaurao de um conjunto de prticas e
procedimentos estruturados em funo de objectivos e de um contexto
especficos: atender, na dimenso psicolgica, a criana com doena fsica, aguda
ou crnica, que recorre aos servios hospitalares na expectativa da cura ou do
tratamento, colaborar na pesquisa de factores psicolgicos associados doena
ou relevantes para o tratamento (Viana e Almeida, 1987). Esta actividade de
interface entre a Psicologia e a Medicina, pelo seu caracter inovador, coloca-nos
permanentemente um conjunto de desafios que exige uma permanente
aprendizagem de aptides e competncias.
INTRODUO

A diabetes Tipo 1 uma patologia crnica resultante da ausncia de
secreo de insulina pelo pncreas. Como consequncia ocorre um aumento da
concentrao de glicose no sangue e a incapacidade para utilizar e armazenar os
hidratos de carbono. Patologia, cuja etiologia no est completamente esclarecida,
que atinge cerca de 6% da populao portuguesa em idade peditrica (Rodrigues
& col., 1997).
uma das patologias crnicas que tem um tratamento mais exigente e cuja
no adeso, coloca o paciente em risco substancialmente acrescido de
morbilidade e mortalidade. So frequentes as complicaes agudas, a curto prazo
(hipoglicemias e hiperglicemias) devido, na maior parte das situaes, no
adeso teraputica, originando sintomas fsicos como o cansao, tremores,
sudao abundante, palpitaes e palidez. Como a glicose a principal fonte de
energia do sistema nervoso central, pode surgir falta de concentrao, confuso,
nervosismo, excitao ou ansiedade. As consequncias do no tratamento das
crises agudas sero o como e a morte, em situao extrema (Sperling, 1995;
ISPAD, 1995; 2000).
As complicaes a longo prazo (dificilmente observveis no adolescente)
resultantes de mau controlo metablico continuado e m adeso teraputica,
manifestam-se atravs de, entre outras, perturbaes do sistema cardiovascular,
renal e visual. Este tipo de morbilidade pode repercutir-se na qualidade de vida do
paciente e representa um problema de sade pblica importante (Sperling, 1995;
ISPAD, 1995; 2000).
A adeso ao tratamento fundamental mas revela-se uma tarefa de
elevada complexidade que implica a monitorizao da glicemia no sangue e a
administrao de insulina exgena vrias vezes ao dia, o controlo alimentar com
restrio dos hidratos de carbono e prtica regular de exerccio fsico. O
comportamento de adeso frequentemente diminui ao longo da adolescncia em
pacientes com diabetes tipo 1, levando deteriorao do controlo metablico, com
custos para a qualidade de vida do adolescente e repercusses para o seu futuro.
O referido decrscimo condicionado em parte por factores biolgicos e tambm
por factores psicossociais. Entre estes considera-se como mais relevante a
transio da dependncia parental para um estilo de vida mais autnomo, sem
que se acompanhe de mudanas que permitam ao adolescente ultrapassar as
barreiras adeso e implementar estratgias de adeso ao tratamento e de
controlo metablico. O esforo para a adeso, juntamente com o processo de
desenvolvimento psicolgico do adolescente e a evoluo da famlia no seu ciclo
de vida e de adaptao doena so fonte de stress que se reflectem no
comportamento de adeso, no controlo metablico e na qualidade de vida.
Ao longo das ultimas dcadas a medicina tem vindo a desenvolver tcnicas
que facilitam o tratamento, adequando-o s necessidades biolgicas dos
pacientes e s suas caractersticas psicolgicas promovendo a sua qualidade de
vida.
Os resultados do DCCT definiram as bases para o tratamento da diabetes
tipo 1. os seus resultados estabeleceram critrios e objectivos para a adeso ao
tratamento e controlo metablico, apontando para a necessidade de uma
abordagem multidisciplinar para promover no paciente comportamentos de adeso
a uma teraputica intensiva que melhorasse o controlo metablico a fim de
permitir optimizar a sua qualidade de vida. O Hvidore Study Group veio confirmar
que estas orientaes globais deveriam ser estendidas para a populao
peditrica. No seu conjunto, estes estudos so referncias para uma filosofia do
tratamento da diabetes tipo 1 na adolescncia.
A partir da necessidade sentida na actividade profissional e da ausncia de
estudos que permitam o conhecimento da populao adolescente com diabetes
no nosso pas, nesta investigao centramos os nossos esforos na compreenso
do impacto dos factores psicossociais e psicolgicos na adeso ao tratamento, no
controlo metablico e na qualidade de vida do adolescente com diabetes. O
objectivo ultimo ser a compreenso da interaco entre as variveis estudadas
ao longo do desenvolvimento do adolescente e a criao de um modelo
compreensivo que possibilite, num segundo momento, a elaborao de programas
de apoio psicossocial centrados na modificao das variveis que se mostrem
pertinentes na promoo do controlo metablico do adolescente e na sua
qualidade de vida.
O reduzido nmero de trabalhos de investigao que abordam a aplicao
destes modelos no nosso pas, com pacientes portadores de doena crnica em
idade peditrica, levou-nos seleco de uma ampla variedade de variveis,
descritas como relevantes na literatura, no processo de adeso ao tratamento e
determinantes da qualidade de vida da criana e do adolescente, objectivo ultimo
que se prendia com a tentativa de elaborar um modelo compreensivo.
Com este propsito enquadramos o presente estudo no campo da
psicologia da sade e da psicologia peditrica. Apresenta-se uma reviso dos
principais constructos psicolgicos e psicossociais que, de acordo com a literatura,
se associam previso da adeso teraputica. Para cada constructo psicolgico
(desenvolvimento do conhecimento sobre a doena, aptides de confronto para
lidar com as exigncias teraputicas, stress associado doena, crenas de
controlo, auto-eficcia, barreiras face ao tratamento) e para cada constructo
psicossocial (suporte social da famlia e dos amigos, ambiente familiar) realizado
um enquadramento da sua formulao terica, em particular na predio da
adeso teraputica em adolescentes com diabetes. A maioria destes constructos,
para alm de possurem por si s capacidade de predio da adeso ao
tratamento, so posteriormente integrados em modelos mais amplos, de forma
articulada, no sentido de aumentar a compreenso do comportamento relacionado
com a sade e a diabetes.














1. PSICOLOGIA DA SADE

O desenvolvimento da psicologia peditrica como rea interdisciplinar no
se pode dissociar do modelo biopsicossocial da sade-doena, que decorre da
definio da Organizao Mundial de Sade ao caracterizar a sade como um
estado de bem estar completo, fsico, psquico e social e no somente como a
ausncia de doena (WHO, 1960). Se bem que esta definio tenha sido alvo de
contestao por considerar a sade como um estado ideal, absoluto, completo e
esttico, teve o privilgio de ampliar o modelo biomdico tradicional de
conceptualizao da doena (onde no tinham lugar outros factores explicativos
da doena que no fossem os estritamente biolgicos), passando a focar os
aspectos fundamentais, convergentes e determinantes no s da sade, como
tambm da doena, ou seja os factores biolgicos, ambientais e psicolgicos
(Alvaro, 1995).
O interface entre a medicina e a psicologia tem sido alvo de diversas
tentativas de sistematizao, as quais representam um canal de comunicao
inovador e frutuoso, que na actualidade se enquadram sob designaes
abrangentes e nem sempre claras, que so a Psicologia Mdica ou a Psicologia
da Sade (Alvaro, 1995; Kaptein & col., 1990).
O campo da Psicologia da Sade pode relacionar-se com o da Psicologia
Mdica de duas formas (Donker, 1991): Em primeiro lugar, a Psicologia Mdica
conceptualizada como sinnimo de Medicina Comportamental no sentido de um
campo interdisciplinar relacionado com o desenvolvimento e integrao das
cincias do comportamento e biomdicas, bem como das tcnicas e
conhecimentos relevantes para a compreenso da sade fsica e da doena e
para a aplicao destes conhecimentos e tcnicas para a preveno, diagnstico,
tratamento e reabilitao (Conferncia sobre Medicina Comportamental de Yale,
1978 citado por Donker, 1991). A Psicologia da Sade representaria a
contribuio especfica da Psicologia, enquanto cincia, para uma base
interdisciplinar mais ampla que seria a Medicina Comportamental.


Cincias do Comportamento Cincias Biomdicas
- Sociologia - Fisiologia
- Antropologia - Bioqumica
- Epidemiologia - Imunologia
MEDICINA
COMPORTAMENTAL


Psicologia da Sade Medicina
- Do Desenvolvimento - Psiquiatria
- Clnica - Neurologia
- Social - Cardiologia
- Experimental - Familiar
Servios Tcnicos (Enfermagem, Nutrio, Ortofonia)

Figura 1: Insero da Psicologia da sade no domnio da medicina comportamental (Alvaro, 1995)

com esta significao que surge a primeira referncia ao termo Psicologia
da Sade na obra de Stone, Cohen & Adler, intitulada Health Psychology,
publicada em 1979 (segundo A. R. Alvaro, 1995). Nesta obra sistematiza-se um
novo campo da psicologia aplicada definida de um modo compreensivo e global
como ... uma rea de especializao que contempla os aspectos psicolgicos da
totalidade do sistema de sade (citado por A. R. Alvaro, 1995). A primeira
definio formal reconhecida pelos diversos autores e adoptada pela Diviso de
Psicologia da Sade da APA de Matarazzo, em 1980: ... o conjunto das
contribuies especficas educativas, cientficas e profissionais da psicologia para
a promoo e manuteno da sade, a preveno e tratamento da doena e a
identificao dos factores etiolgicos e diagnsticos na sade, doena e
disfunes relacionadas (Matarazzo,1980), conceptualizao a que foi
posteriormente acrescentado um novo objectivo: a anlise melhoria do sistema de
sade e poltica de formao (APA, Division of Health Psychology). A Psicologia
da Sade, ao afastar-se do modelo mdico de compreenso e explicao,
ultrapassa os domnios da psicologia mdica e da medicina comportamental
(McIntyre, 1994; 1997). Na sua conceptualizao integra dados de vrios nveis,
nomeadamente das reas das emoes, motivaes, aprendizagem,
desenvolvimento, personalidade, social, clnica ou organizacional para poder
responder s exigncias colocadas pelo contexto em que ir implementar
actividade. Neste sentido, embora o seu domnio, a sade, seja interdisciplinar, o
corpo de conhecimentos e metodologias utilizadas so prprios da psicologia
(McIntyre, 1997, pag. 163). O que destacado pele expresso contribuies
especficas empregue por Mattarazzo (1980).
Historicamente, a psicologia da doena procurou aprofundar o
conhecimento dos factores psicolgicos na etiologia da doena, tal como
proclamava Mattarazzo (1980), tendo sobressado um conjunto de investigaes
sobre a relao entre traos ou estilos de personalidade e a doena (McIntyre,
1994). Outro factor estudado relaciona-se com os efeitos do stress (e os seus
componentes psicofisiolgicos) na sade e na doena e dos mecanismos
psicolgicos protectores (como o locus de controlo, a auto-eficcia e as
estratgias de confronto) (McIntyre, 1994; Guerra, 1991), aspecto central no
desenvolvimento da presente investigao.
Outra preocupao da Psicologia da Sade, desde sempre presente, o
desenvolvimento conceptual terico e metodolgico da disciplina, e tambm a
delimitao e orientao do papel profissional do psiclogo neste novo campo
tradicionalmente reservado unicamente medicina (Matarazzo, 1982; Alvaro,
1995). ... a Psicologia o nome que define a disciplina, enquanto sade descreve
... o contexto a que a psicologia se aplica. Contudo, ... o que diferencia a
Psicologia da Sade de outras reas da psicologia a nfase no modelo
biopsicossocial dos processos de sade e doena, o corpo especfico de
conhecimentos sobre a relao entre os factores psicossociais e os sistemas de
sade (do micro ao macrossistema), e a inevitabilidade consequente de trabalhar
em contextos multidisciplinares (Belar, 1997). A Psicologia da Sade distingue-se,
assim, pelos seus modelos de referncia, pela construo de um corpo de novas
teorias psicolgicas (e.g. health beliefs model, modelos de adeso teraputica) e
pelo desenvolvimento alargado de um leque de instrumentos de avaliao
psicolgica ... e de metodologias de interveno (McIntyre, 1997, pag. 163).
Anteriormente referimos a noo ampla de sade, a doena deve tambm
ser considerada nas suas mltiplas dimenses: Ter uma doena resulta da
alterao na funo (bioqumica ou fisiolgica) ou na estrutura (anatmica) de um
rgo ou sistema do corpo; Sentir-se doente alterao subjectiva, psicolgica,
resultante da interaco do indivduo com o seu corpo e o seu meio, que pode
acontecer mesmo na ausncia de uma perturbao fsica; Papel de doente um
estatuto, um papel, uma atribuio ou reconhecimento social (pelo menos ocorre
no seio da famlia) a pessoas categorizadas como no saudveis (Ribeiro, 1994) e
que interfere com a sua interaco recproca.
McIntyre (1997) refere que algumas das reas de interveno do psiclogo
da sade seriam: uma melhor compreenso das subtilezas nas inter-relaes
complexas entre o comportamento, o biolgico e o meio na determinao da
etiologia e curso da doena crnica, assim como da eficcia do tratamento;
estudar os processos determinantes da motivao dos indivduos para utilizar os
meios de deteco precoce e monitorizao da sua doena crnica; investigar as
influncias psicossociais nos resultados dos tratamentos, incluindo a adeso
teraputica; e conhecer o impacto da doena nos agentes no profissionais de
cuidados (familiares e amigos) e destes na doena, de forma a apoiar este
recurso (McIntyre, 1997, pag. 169). O presente estudo, que tem como objectivo
investigar as influncias psicossociais (individuais, do contexto familiar e dos
amigos) na adeso teraputica, em adolescentes com diabetes enquadra-se
nestes critrios definidos por McIntyre (1997) para o domnio do conhecimento da
psicologia da sade.
As doenas crnicas, como a diabetes, definem-se por serem incurveis,
pelo que o desenho de um tratamento, a sua implementao e efectivao (que
requer um conjunto de comportamentos pelo paciente, que designaremos de
adeso teraputica, conforme adiante explanaremos) tm como objectivo a gesto
da doena e no a sua cura. Implicam quase sempre a adopo do papel de
doente, sendo frequente causa de sensaes de mal estar (sentir-se doente). Na
diabetes encontramos todos estes aspectos associados.
Ribeiro (1994) apresenta um modelo de articulao entre sade, doena e
percepo de sade (bem-estar) que se articulam atravs do cruzamento de dois
eixos que definem quatro quadrantes, como se observa na figura 2.

Bem-estar elevado

Doena 4 1 Ausncia
Grave 2 3 de doena

Mal-estar
Fig.2 - Modelo de relao entre sade/doena e percepo de sade (adaptado de Ribeiro, 1994)

Para o autor (Ribeiro, 1994) o sistema de eixos define quatro sectores: (1)
Sujeito saudvel; (2) Doena grave com intensa percepo de mal-estar; (3)
Percepo de mal-estar sem que ocorra qualquer patologia subjacente; e (4)
Percepo de bem-estar, apesar da presena de uma doena grave. O
adolescente com diabetes situa-se nos quadrantes esquerda. Como adiante
veremos, a diabetes uma patologia grave que, quando no tratada ou mal
controlada, pode colocar em perigo a vida do paciente. No entanto, a percepo
subjectiva da mesma pode variar ao longo do seu curso e tambm de acordo com
os valores, crenas e suporte social que o paciente recebe, pelo que se constituir
objectivo do estudo acrescentar a avaliao da qualidade de vida (percepo de
bem-estar) finalidade do nosso estudo.

2. PSICOLOGIA PEDITRICA

O estudo das consequncias psicolgicas da doena fsica ter
necessariamente de considerar o contexto especfico (a sub-especialidade
mdica) de aplicao da psicologia, dando origem a disciplinas aplicadas, como a
Psicologia Peditrica (Tuma, 1982).
A Pediatria como especialidade mdica goza de um estatuto particular, j
que se trata de uma medicina geral de um grupo etrio, com forte componente
preventivo e social (Santos & col., 1987), dividida ela prpria em
subespecialidades. Procura prestar cuidados de sade globais criana,
abordando a componente fsica mas tambm a psicolgica, educacional e social.
A Pediatria, enquanto especialidade mdica, nunca se afastou do modelo
biossocial, ao contrrio das especialidades do adulto, pelo que no de estranhar,
mesmo no nosso pas, a maior abertura para uma colaborao interdisciplinar
(Barros, 1997).
A Psicologia Peditrica, surgida nos EUA nos anos 60 aparece como
resposta necessidade sentida pelos Pediatras de responder a um vasto numero
de problemas (emocionais, comportamentais, de adaptao doena) que
necessitavam de uma abordagem mdico-psicolgica. Paralelamente os
Psiclogos comprovaram a utilidade de vrias intervenes comportamentais em
problemas de sade (Wright, 1967). Os pediatras constataram que uma grande
percentagem dos motivos de consulta de pediatria geral se centrava em
perturbaes psicolgicas, ou da interaco de processos fsicos e psicolgicos.
Por sua vez, os psiclogos detinham os conhecimentos e as tcnicas para
responder eficazmente aos pedidos das famlias (Viana & Almeida, 1986).
Esta nova disciplina resulta da aplicao a um contexto determinado - o da
sade infantil - e dirigida a uma populao especfica a criana e sua famlia
mas com uma perspectiva desenvolvimental, dos modelos e tcnicas que se
enquadravam no movimento da Psicologia da Sade. Trata-se pois do sub-
domnio da Psicologia da Sade que se ocupa da sade infantil e adolescente
(Barros, 1999, pag. 13). Michael Roberts e Logan Wright (1982), sintetizam as
suas caractersticas, afirmando que a sua pratica se desenvolve num contexto de
sade, a referncia dos doentes parte do mdico, tem uma orientao prtica com
tcnicas efectivas, enfatizando a pratica clnica desenvolvimental em articulao
com pediatras, pais e crianas (Pires, 1998).
Os Psiclogos peditricos so profissionais da psicologia que
desempenham actividades na rea da sade fsica, com crianas, num contexto
interdisciplinar, que nas suas reas de actividade lidam com problemas de
desenvolvimento, dos efeitos da doena fsica no desenvolvimento da criana, as
reaces da criana hospitalizao, enquanto ensinam o normal
desenvolvimento aos pais como medida preventiva da sade mental ou promotora
do desenvolvimento (Tuma, 1982). Enquanto grupo profissional tm como
objectivo a troca de informao sobre procedimentos clnicos (avaliao e
interveno), preveno da doena, promoo da sade e investigao .
Acima de tudo, os Psiclogos Peditricos tm exemplificado um modelo do
Psiclogo como cientista-prtico, produzindo novas formas de prestao de
servios, criando programas e pesquisas em reas como a promoo e
manuteno da sade, a resposta doena e aos procedimentos mdicos e a
adeso teraputica, ao papel de doente, tal como se aplicam criana (Tuma,
1982, pag. 20). Assim, o papel dos psiclogos peditricos evolutivo e em funo
do contexto da sua actividade, tal como acontece na psicologia da sade
(Matarazzo, 1982, 1987; Drotar & col., 1982; Viana & Almeida, 1987).
fundamental para o psiclogo peditrico a aculturao ao contexto de
sade. Conceitos como os de sade, de doena, de cuidados mdicos, de
cuidados de sade, de promoo da sade, reflectem os valores, as crenas, os
conhecimentos, as actividades, em suma, a cultura da sociedade, partilhada por
todos os seus membros, especialistas ou leigos, cultos ou incultos, analfabetos ou
instrudos (Ribeiro, 1994, pag. 56). Por esta razo, a compreenso de um
conjunto de conceitos prprios, nomeadamente na rea da sade infantil
fundamental para a comunicao entre profissionais, o doente e famlia (Viana &
Almeida, 1987).
As condies que envolveram a criao da psicologia peditrica levaram a
que esta (e os seus profissionais) se caracterizasse por uma interdisciplinaridade
muitas vezes ligada ao contexto da sua implantao (Viana & Almeida,1987 ,1990,
1998). Destacam-se, no entanto, duas grandes orientaes tericas que devem
presidir aco dos psiclogos peditricos: o reconhecimento da necessidade de
enquadrar a sua actuao numa perspectiva desenvolvimental; e que a criana
vive e se desenvolve integrada num contexto ecolgico (Matarazzo, 1982, 1987;
Drotar & col., 1982). Daqui derivam duas grandes linhas de orientao da
actividade dos psiclogos. A primeira centra-se numa perspectiva promotora da
sade e preventiva da doena, atravs do aconselhamento antecipatrio, do
rastreio precoce de comportamentos de risco ou de perturbaes
comportamentais ou emocionais na comunidade em geral e, em particular nas
populaes em risco biolgico (prematuridade, muito baixo peso ao nascer, ...) ou
expostas a condies patolgicas (internamento, doena aguda ou crnica, ...).
Uma segunda orientao centra-se na interveno junto da famlia e dos tcnicos
de sade, j que uns (a famlia) exercem uma aco modeladora dos
comportamentos de preveno da doena e preveno da sade (atravs das
suas crenas, atitudes, valores e suporte criana) e so os agentes de muitas
das aces remediativas, e os outros (tcnicos de sade) so possuidores de
conhecimentos e tcnicas que devem ser implementados e transmitidos criana
de modo adequado s suas capacidades cognitivas e determinar a sua adeso s
teraputicas prescritas, ao internamento (minorando a dor, ansiedade ou
afastamento das figuras de vinculao afectiva).
Em consonncia com M. L. Barros (1997, 1999) consideramos que os
principais objectivos da psicologia peditrica podem ser definidos da seguinte
forma:
1) Colaborar com as famlias para a facilitao de atitudes educativas
promotoras de um estilo de vida saudvel e de preventivas da sade fsica e
mental da criana;
2) Colaborar com as instituies sociais na implementao de programas de
educao para a sade, bem como no rastreio de situaes de risco para a sade;
3) Colaborar com as instituies prestadoras de cuidados de sade (primrios
e secundrios) no rastreio de perturbaes do comportamento e do
desenvolvimento e na definio de estratgias de interveno preventivas e
remediativas;
4) Facilitar a adaptao da criana e da famlia s situaes de doena,
hospitalizao e de adeso a teraputicas intensivas ou crnicas e suas
implicaes com a vida quotidiana, prevenindo alteraes emocionais e
comportamentais associadas;
5) Facilitar a adaptao da criana (e da famlia) escola e instituies
sociais do seu contexto ecolgico, a fim de facilitar uma qualidade de vida plena;
6) Intervir na formao de outros profissionais de sade, atravs de aces
de promoo cognitiva ou de consultadoria.

A pesquisa psicolgica com crianas e adolescentes portadores de doena
crnica foi eleita pelos psiclogos peditricos como uma rea prioritria
(Lemaneck, 1994). Harper (1991) refere que esta pesquisa necessita ter uma
base terica ou conceptual para possibilitar uma base programtica de avaliao,
tratamento e organizao. Lemaneck (1994) refere que os modelos mais utilizados
na psicologia peditrica se baseiam (1) na teoria de Wallander e colaboradores
(1989), que descreve a relao bidireccional entre factores de risco (i.e.
severidade da patologia, stressores psicolgicos, ...) e de resistncia (aptides de
confronto, suporte familiar, ...); (2) no modelo de stress e aptides de confronto de
Lazarus e Folkman (1984), como so exemplo as investigaes de Thompson e
colaboradores (1992, 1994, 1994 a); e (3) a abordagem no categorial que
assume terem as crianas com doena crnica experincias semelhantes e
problemas que resultam de dimenses genricas da condio mdica
(notoriedade da patologia, curso da doena, gravidade, ou deficincia resultante) e
no de caractersticas idiossincrticas especficas de uma doena (Ireys & col.
1994). Wallander e colaboradores (1989) e Lemanek (1994) consideram que as
aptides de confronto e a adaptao so funes complexas que resultam da
conjugao de factores pessoais, ambientais e especficos da doena. Por esta
razo, a avaliao de aspectos relacionados com patologias especficas
prefervel, o que corroborado por investigaes que referem uma
heterogeneidade de respostas em crianas com diversas patologias (Pless,
Roghmann & Hagerty, 1972; Bennett, 1994; Thompson & col., 1994).
O presente estudo enquadra-se dentro dos objectivos definidos por vrios
autores anteriormente referidos para a psicologia da sade e para a psicologia
peditrica (nomeadamente do nmero 4) ao tentar conhecer os aspectos
psicolgicos individuais e familiares que esto associados adeso teraputica
num grupo de adolescentes portadores de uma doena crnica especfica, a
diabetes, e sua qualidade de vida.
Paralelamente ao desenvolvimento da Psicologia da Sade (e da Psicologia
Peditrica) foi evoluindo a noo de Qualidade de Vida, ambas decorrentes da
segunda revoluo da sade (Ribeiro, 1994), cuja caracterstica principal foi
centrar a ateno na sade enquanto bem-estar fsico, mental e social, e no
apenas a ausncia de doena definio de sade da OMS e, curiosamente, de
Qualidade de Vida, proposta por Cramer (1994). Sendo um conceito de Qualidade
de Vida mais abrangente que o de sade, foi-se constituindo como tema de
importncia crescente no sistema de sade e tambm para a Psicologia da Sade,
tornando-se tanto mais importante quanto mais se desenvolvem as doenas
crnicas. A Qualidade de Vida transformou-se num objectivo central dos servios
de sade, pois cada vez mais pessoas vivem com uma doena crnica mas
percebem-na subjectivamente, com base nos seus padres pessoais, e a esta
percepo que elas reagem ao avaliar as limitaes impostas pela doena, bem
como na ponderao dos recursos psicolgicos para lidar com as exigncias do
tratamento. Assim, a orientao teraputica de uma doena crnica dever ter em
ateno no s a sua aco directa sobre o organismo, mas tambm os recursos
pessoais e as consequncias que trar para toda a vida do doente (e famlia), na
sua prpria perspectiva.

3. A CRIANA, O ADOLESCENTE E A DOENA
A ADOLESCNCIA NO CICLO DE VIDA

A grande parte das teorias do desenvolvimento, apesar da sua diversidade,
divide o ciclo de vida em, pelo menos, trs etapas comuns: a infncia, a
adolescncia e a vida adulta. A infncia engloba trs fases: a fase do lactente
(desde o nascimento at aproximadamente ao final do 2 ano de vida); a primeira
infncia (todler, na literatura anglo-saxnica); e a idade escolar; O mesmo
acontece com a idade adulta, que integra a juventude, a idade adulta propriamente
dita e a fase avanada da vida adulta. A adolescncia um perodo do curso de
vida situado entre a infncia e a idade adulta (Claes, 1985, pag. 47).
No havendo uma idade precisa para o incio da adolescncia, considera-
se que o ponto de partida da adolescncia decorre do aparecimento das
alteraes biolgicas da puberdade (Claes, 1985).
A adolescncia um perodo do ciclo de vida todo marcado pelo conceito
de mudana, desenvolvimento e desafio (Claes, 1985; Leffert & Petersen, 1996).
Torna-se num perodo crtico devido sua ocorrncia se verificar num curto
perodo de tempo do ciclo de vida do ser humano. O organismo sofre
modificaes fundamentais que vo ter implicaes em todos os aspectos da vida
biolgica, psicolgica e social. Leffert e Petersen (1996) referem que a
adolescncia um perodo de oportunidades e de desafio visto o indivduo entrar
nesta fase com um corpo e pensamento de criana, do qual emerge uma
mudana biolgica, na forma de pensar e nas competncias para lidar com o
mundo de uma forma consideravelmente mais sofisticadas. Os autores preferem
o termo desafio a stress, para descrever a adolescncia visto que o desafio
normalmente conduz mudana e a resultados positivos, o que pode ou no
acontecer com a noo de stress.
A adolescncia precoce dominada pela puberdade. Num perodo de
tempo relativamente curto, o corpo da criana sofre modificaes fundamentais,
entre elas na vertente sexual. As alteraes hormonais decorrentes do processo
pubertrio desencadeiam uma acelerao do crescimento modificaes na
percentagem de massa gorda e nas propores corporais. Simultaneamente, o
aparecimento dos caracteres sexuais secundrios desencadeiam alteraes
internas e externas no corpo que se processam num curto espao de tempo.
Estas modificaes provocam duas tarefas desenvolvimentais fundamentais: (a) a
necessidade de reconstruir a imagem corporal sexuada e de assumir a identidade
do gnero; e (b) ascender gradualmente sexualidade genital adulta. As
mudanas pubertrias tm impacto no comportamento dos outros significativos
(famlia, amigos, ...), os quais influenciam o modo como o adolescente resolve as
tarefas da adolescncia, nomeadamente a autonomia, sexualidade, ou a
identidade. Estas mudanas podem ser influenciadas por aspectos demogrficos,
intrapessoais ou interpessoais.
A adolescncia intermdia, vulgarmente concebida como o conjunto de
representaes mentais tpicas de toda esta fase de desenvolvimento, agrupa o
conjunto de alteraes cognitivas, em que o pensamento do adolescente se
diferencia qualitativamente do pensamento infantil pela aquisio do aumento da
capacidade de abstraco, do raciocnio hipottico-dedutivo, da capacidade de
tomar decises e das perspectivas temporais, que se agrupam no que Piaget
designa por pensamento formal. Nesta fase os adolescentes comeam a ser
mais sensveis s cognies quentes (pensamentos carregados de emoo que
interferem com os processos de tomada de deciso) que podem originar
comportamentos impulsivos susceptveis de colocar o adolescente em risco; e
alteraes da socializao, com diminuio progressiva da proximidade aos pais,
ascendncia gradual dos valores do grupo de pares em detrimento dos valores
familiares.
Ocorre uma progressiva autonomia da tutela parental e a sua substituio
pela autonomia individual no grupo dos pares como agente preferencial de
socializao, tarefa que exige o abandono de normas familiares de referncia e de
atribuio de estatuto e a procura e identificao no grupo de normas e valores
alternativos. As transies escolares que envolvem a integrao em
estabelecimentos de ensino de maiores dimenses, com maior nmero de alunos
e professores, com afastamento do local de habitao colocam o adolescente face
a maiores exigncias. As presses dos grupos ou a necessidade de integrao em
novos grupos tornam o adolescente mais vulnervel cultura do grupo adoptando
comportamentos mais relacionados com o aspecto ou preferncia da cultura do
grupo (e.g. ingesto dos alimentos da moda) do que com escolhas racionais;
A construo do auto-conceito e da identidade decorre da integrao de um
sentido de continuidade temporal do eu, o qual assume o passado da infncia e
possui capacidades para se projectar no futuro; se demarca das imagens
parentais interiorizadas; e se compromete em opes (profissionais, sexuais e
ideolgicas) que garantem a coerncia do eu. Esta ultima fase marca a fase da
adolescncia tardia.
O funcionamento psicossocial durante este perodo de transio para a vida
adulta torna-se muito importante, sendo mesmo fundamental para a negociao
destas mudanas e para a adaptao (Wallander & Varni, 1995). Esta exigncia
de adaptao e negociao, apesar de normativa, pode ser fonte de stress que
requer a implementao constante de novas aptides de confronto (Shulman,
Seiffge-Krenke & Samet, 1987).
Devido interdependncia entre desafio e oportunidades, e ao risco de
envolvimento em comportamentos de risco da sade, a adolescncia um
excelente perodo para analisar a relao entre a psicologia do desenvolvimento e
a psicologia peditrica.
Holmbeck (1999, 2002) apresentam um modelo desenvolvimental-
contextual para a compreenso do desenvolvimento do adolescente. Trata-se de
um modelo biopsicossocial que procura articular as alteraes que se processam
nos diversos domnios da vida do adolescente em relao com o seu contexto de
vida.


CONTEXTOS INTERPESSOAIS
DE DESENVOLVIMENTO DO
ADOLESCENTE
-1 Famlia
-2 Pares
-3 Escola
-4 Trabalho

MUDANAS PRIMRIAS
DESENVOLVIMENTAIS
DA ADOLESCNCIA
-1 Biolgicas /
Puberdade
-2 Psicolgicas /

PRODUTOS
DO DESENVOLVIMENTO
DO ADOLESCENTE
-1 Realizao
-2 Autonomia
-3 Identidade
-4 Intimidade
Cognitivas
-3 Redefinio Social
-5 Sexualidade
-6 Adaptao psicossocial


VARIVEIS MODERADORAS
INTRAPESSOAIS / DEMOGRFICAS
-1 Estatuto Scio-econmico
-2 Comunidade / Vizinhos
-3 Estrutura familiar
-4 Etnicidade
-5 Gnero
-6 Resposta individual
mudana

Figura 3: Modelo de compreenso do desenvolvimento do adolescente (Holmbeck, 1999, 2002)

A nvel geral este esquema ilustra o modo como as mudanas primrias,
biolgicas interferem no desenvolvimento do adolescente atravs dos seus
contextos interpessoais de vida. As modificaes da adolescncia reflectem-se em
quatro domnios do desenvolvimento: o corpo, o pensamento, a vida social e o
auto-conceito.
Como referido anteriormente, o nmero de mudanas e a sua ocorrncia
simultnea poder causar um aumento de stress mais intenso quando ocorrem em
sequncia. A ocorrncia de tantas e to fundamentais mudanas num curto
espao de tempo coloca o adolescente numa situao de risco.
Um conjunto de factores deve ser tomado em considerao quando se
analisa a relao entre stress e aptides de confronto usadas pelo adolescente.
Estes factores incluem a natureza especfica das fontes de stress (Compas, 1987
a,b), a avaliao que o adolescente faz da situao (Lazarus & Folkman, 1984), os
recursos pessoais e interpessoais (Pattersen & McCubbin, 1987; Stern & Zevon,
1990). Estes autores referem que, na literatura disponvel, se encontram
indicaes que a adaptao do adolescente favorecida pela posse de aptides
de confronto adequadas, por um locus de controlo interno, crenas de eficcia
pessoal e pela existncia de um vasto contexto social (familiar e pares) que o
apoie eficazmente. O suporte familiar e dos pares ter um efeito protector para o
stress desencadeado pelas mudanas internas ou externas. Por sua vez, as
respostas adaptativas do sujeito podero ser mais ou menos eficazes, interferindo
com o processo da adolescncia.

PROBLEMTICA DA SADE - DOENA NA ADOLESCNCIA

O stress ou a situao de risco pode ser agravada quando se transporta (ou
quando surge) uma doena crnica ou um dfice scio-biolgico (Leffert &
Petersen, 1996), a qual pode ter repercusses directas (limitao da actividade
fsica) e indirectas (diminuio dos contactos sociais) na vida do adolescente.
Para indivduos com uma patologia crnica, a adolescncia algo de nico
e particular. Para alm de experimentarem as mesmas mudanas biolgicas e
impulsos que os seus pares, os aspectos centrais da adolescncia podem ser
perturbados pela presena da patologia. Para alm do efeito perturbador do ser
diferente, num momento em que ser igual ao grupo crucial, a maior parte das
patologias crnicas perturbam e ameaam a autonomia e independncia. O
adolescente com doena crnica ter de manter algum grau de dependncia, pelo
menos dos pais ou dos tcnicos de sade, para o controlo da sua condio.
Wallander e Varni (1989, 1995) apresentam um modelo conceptual
integrador para explicar as diferenas de adaptao psicossocial e de adeso
teraputica em crianas e adolescentes com deficincia e doena crnica, o qual
se baseia em factores de risco, factores de resistncia e no modo como a criana
avalia a doena e se adapta s suas exigncias (Wallander & col., 1989;
Wallander & Varni, 1995). Dada a relevncia e abrangncia do modelo de
Wallander, ir servir de grelha para a anlise da literatura publicada sobre a
adeso ao tratamento, o controlo metablico e a qualidade de vida dos
adolescentes com diabetes.
Parmetros funcionais da doena ou deficincia, independncia funcional e
stress psicossocial so identificados como os principais factores de risco e so os
responsveis primrios pela desadaptao ou no adeso teraputica, em
crianas e adolescentes com doena crnica.

FACTORES DE RISCO


PARMETROS DA DOENA
Diagnstico
Severidade
Visibilidade
Envolvimento cerebral
e cognitivo



INDEPENDNCIA FUNCIONAL



STRESSORES PSICOSSOCIAIS
Problemas relativos doena
Acontecimentos de vida major
Stress quotidiano


FACTORES DE RESISTNCIA
FACTORES INTRAPESSOAIS
Temperamento
Competncia
Motivao
Capacidade de resoluo de
problemas

FACTORES SCIO-ECOLGICOS
Ambiente familiar
Suporte social
Adaptao dos membros da famlia
Recursos utilitrios

PROCESSAMENTO DE
STRESS
Avaliao cognitiva
Estratgias de confronto



ADAPTAO


Sade Mental
Funcionamento Social
Adeso Teraputica

Figura 4: Modelo de adaptao da criana doena (adaptado de Wallander & Varni, 1995)

Os factores de resistncia, que interferem na relao risco-adaptao, quer
atravs de um processo moderador do stress, quer atravs da influncia directa na
adaptao, agrupam-se em trs dimenses: Factores intrapessoais que os autores
consideram relativamente estveis (temperamento, percepo de competncia,
...); Processamento do stress (avaliao cognitiva, aptides de confronto); e
Factores psicossociais, que os autores designam de scio-ecolgicos (suporte
social e recursos familiares). Estes ltimos aspectos estaro na base do que se
vir a designar de Modelo Familiar de Doena-Stress-Confronto, que
aprofundaremos adiante. Os aspectos referentes ao processamento do stress
(bem como os factores psicolgicos e psicossociais que os condicionam) iro ser
especificados quando abordarmos os aspectos referentes s perspectivas tericas
de predio da adeso teraputica e os diversos modelos da psicologia da sade,
quando aplicados a adolescentes com doena crnica.

Ao estudarmos a criana e o adolescente com doena crnica, para tentar
compreender o modo como se adapta doena e adere ao tratamento, bem como
as repercusses que a patologia crnica tem na sua qualidade de vida, devemos
no s considerar as idiossincrasias colocadas por cada uma das doenas, como
tambm no podemos evitar a adopo de uma perspectiva desenvolvimental,
analisando como, ao longo das diversas idades, a criana e o adolescente vo
evoluindo na compreenso da doena, na avaliao das condies impostas pela
mesma e vo evoluindo tambm as competncias necessrias para aderir a uma
teraputica instituda e ultrapassar as barreiras que vo surgindo. A compreenso
dos factores ambientais que envolvem o doente, por sua vez, no se deve limitar
anlise de factores descritivos, mas dever, dentro do possvel analisar os
aspectos processuais que interferem no processo de adaptao doena e
contribuem para ajudar a criana e o adolescente a implementar estratgias de
adeso teraputica (Wallander & Thomson, 1995).
A identificao dos predictores da adaptao e da adeso teraputica,
potencialmente modificveis, em adolescentes com doena crnica permite
delinear estratgias de interveno adequadas s suas necessidades (Wallander
& Varni, 1995). Um desafio ser identificar as variveis intervenientes e integrar as
interaces entre elas, permitindo uma compreenso dos aspectos psicolgicos e
psicossociais que permitem predizer a adeso teraputica em adolescentes com
diabetes com o objectivo de desenvolver estratgias teraputicas que conduzam
adeso ao tratamento.

DOENA CRNICA

Uma doena crnica definida como uma alterao do estado de sade
que (1) interfere com o funcionamento quotidiano por um perodo superior a 3
meses num ano; ou (2) causa um perodo de hospitalizao superior a 1 ms no
ano; ou (3) ocorrncia simultnea de ambas as condies (Pless & Pinkerton,
1975 citado por Wallander & Thompson Jr, 1995).
Cada doena crnica desencadeada por um processo biolgico ou
fisiolgico distinto, justificando a sua designao. O diagnstico mdico a
condio de partida para a implementao de um programa teraputico a executar
em condies especficas. Compreensivelmente, o estudo psicossocial da criana
com uma doena crnica tem sido determinado pela sua condio especfica, pelo
seu diagnstico. Existem numerosos aspectos comuns entre muitas doenas
crnicas que levam diferenciao destas crianas das demais (Wallander &
Thompson Jr, 1995).





REPERCUSSES DA DOENA CRNICA

As variveis que interferem no modo como a criana e o adolescente reage
ao diagnstico de uma doena crnica so tradicionalmente agrupadas em trs
grandes categorias (Lipowski, 1970; Wallander & Thompson Jr, 1995; Wallander &
Varni, 1995):

1) Factores relativos doena: Incluem os parmetros da doena,
como a severidade, a cronicidade, bem como as restries impostas
vida da criana.

Poderia esperar-se que o grau de severidade da doena estivesse
relacionado com as dificuldades de adaptao, no entanto, alguns estudos,
segundo os autores, indicam a inexistncia de maiores dificuldades de adaptao
entre as crianas cuja doena coloca em risco a vida da criana (leucemia,
cancro), quando comparadas com crianas com doenas que apresentam um
caracter mais estvel (amaurose) (Pless & Roghmann, 1971); pelo contrrio, entre
sujeitos com a mesma patologia, alguns estudos mostram que aqueles que so
afectados menos severamente pela condio fsica tendem a apresentar maiores
perturbaes psicolgicas que os mais gravemente afectados (McAnarney & col.
1974), o que no confirmado por outros estudos (Stein & Jessop, 1984).
Relativamente ao curso da doena, seria de prever que problemas
psicopatolgicos (perturbao da adaptao) ou do funcionamento social (a
abstinncia escolar, o isolamento social) aumentaria com o tempo decorrido desde
o diagnstico. Os estudos longitudinais, ao contrrio da hiptese formulada,
parecem demonstrar que a presena de problemas e a intensidade de sintomas
ocorrem mais frequentemente no perodo do diagnstico (ou quando a criana
confrontada com uma situao terminal), havendo posteriormente uma
estabilizao (Thomas & col., 1997; Spinetta & Spinetta, 1979).
Enquanto algumas patologias afectam os sujeitos de forma estvel (como
uma hemiparsia), outras impem flutuaes ao longo do seu curso, como o
caso da diabetes, relativamente imprevisvel no dia-a-dia. O que pode determinar
nveis diferentes de stress no quotidiano dos sujeitos, perturbando a sua
integrao escolar ou social de modo diverso ao longo do tempo.
As exigncias teraputicas colocadas por cada doena variam
enormemente. Algumas exigem restrio alimentar parcial (alergia s protenas do
leite), outras requerem a administrao quotidiana de medicao oral (epilepsia),
outras ainda, como a diabetes exigem a monitorizao da glicemia sangunea e a
administrao de insulina por injeco subcutnea vrias vezes ao dia, bem como
restrio alimentar. Naturalmente que patologias com exigncias teraputicas
diversas tero repercusses diferentes na adaptao dos pacientes. Um aspecto
comum a todas as patologias que na fase da adolescncia as condies
impostas pela doena serem mais sentidas pelos pacientes. Nesta fase so
frequentes os relatos de no adeso ao regime teraputico em vrias patologias
(Thomas & col., 1997)
Lavigne e Burns (citados por Eiser, 1985) apresentam trs condies que
podem afectar a adaptao do doente crnico: Visibilidade (uma patologia que
afecte a aparncia ou os movimentos do sujeito tem um maior potencial de
perturbao); Isolamento (doenas que impem restries ou o isolamento social
ou sensorial do paciente tm maior probabilidade de desencadear perturbaes de
adaptao); e Dor ( esperado que maior dor conduza a maior desadaptao).

2) Factores intrapessoais: Agrupa o conjunto de variveis de
personalidade intelectuais ou cognitivas que interferem ou so afectadas
pela doena.
No havendo unanimidade de opinies sobre a associao entre a idade de
diagnstico e a adaptao doena, existe uma vastido de literatura a referir que
as consequncias adversas de uma doena crnica so potencialmente maiores
quanto mais precocemente na vida do sujeito for realizado o diagnstico (Almeida
& Viana, 1990). Quando a doena surge antes dos 3 anos de idade, maior a
probabilidade de afectar a capacidade da criana para se exprimir, aumentar o
controlo materno e desenvolver uma atitude passiva e de desnimo na criana. O
diagnstico realizado na idade escolar desenvolver um sentimento de
incapacidade e inferioridade face aos companheiros. Quando a doena surge na
adolescncia, as maiores implicaes sero na aquisio do sentido de identidade
e do papel.
A varivel gnero tambm referida por alguns autores como interveniente
(Wolman & al., 1994; Kokkonen & Kokkonen, 1993). Surs (Surs & col., 1996)
refere que os sujeitos do sexo feminino com patologia crnica apresentam uma
maior propenso para manifestar perturbaes emocionais, quando comparadas
com indivduos saudveis do mesmo sexo, o mesmo no se verificando para o
sexo masculino. Kovacs e colaboradores (1990) referem que, entre crianas do
sexo masculino com diagnstico de diabetes, aqueles que adoeceram antes dos 4
anos apresentam menores perturbaes comportamentais e melhor adeso
teraputica, mas sem existir qualquer diferena na auto-percepo de stress
associado doena.

Quando a doena crnica afecta a criana em idades precoces as
faculdades intelectuais podero ser comprometidas, quer pela doena quer pelos
efeitos iatrognicos do tratamento. A diminuio das expectativas parentais, ou
ainda a abstinncia escolar ou restrio imposta explorao do ambiente
podero tambm colocar a criana em risco (Hagen & col., 1990).
Benedek, em 1948 (citao de Dunn & Turtle, 1981) sugeria que a diabetes
seria a nica entre as doenas crnicas que conduzia a uma situao em que os
processos associados doena se tornavam parte integrante da personalidade,
de forma a poder-se falar de uma superestrutura do indivduo diabtico.
A reviso de 40 anos de literatura sobre os factores intrapessoais
relacionados com a diabetes levou Dunn e Turtle (1981) a concluir pela
inexistncia de qualquer metodologia que possibilite de forma consistente definir
uma caracterstica temperamental ou mesmo uma personalidade diabtica. Pelo
contrrio, a maioria dos adolescentes apresentam uma ampla variedade de
caractersticas de personalidade.
A concepo que refere a existncia de uma personalidade especfica
associada diabetes gerou um enorme volume de pesquisas. A reviso
bibliogrfica, exaustiva, realizada por estes autores enfatiza a contradio e falta
de concordncia essencial no que se refere existncia de uma personalidade
diabtica.
3) Factores ambientais: Referem-se aos factores psicossociais, scio-
ecolgicos, familiares e da comunidade que podem condicionar a
criana.

Recorrendo-se mais uma vez meta-anlise realizada por Lavigne e Faier-
Routman (1993), encontramos referncia a dois conjuntos de variveis ambientais.
Um conjunto agrupa as condies scio-econmicas, sendo o outro conjunto de
variveis composto pela adaptao psicossocial da me e do pai, a percepo de
stress (burden) associada doena e a adaptao familiar s suas exigncias e a
organizao, coeso e apoio da famlia.
As variveis scio-demogrficas foram o foco da ateno de numerosas
investigaes que procuraram descrever e predizer o impacto da famlia nos
comportamentos relacionados com a sade e a doena. A varivel demogrfica
mais frequentemente estudada foi a classe social. No entanto, a classe social no
um constructo explicativo, sendo na maioria dos casos apenas uma varivel
descritora das condies familiares ou das influncias que sofre, sem fornecer
qualquer pista vlida sobre os processos envolvidos, isto para alm de os factores
scio-econmicos possivelmente mascarem outras variveis mais directamente
responsveis por esta relao (Wallander & Thomson, 1995).

Os estudos realizados sobre as variveis demogrficas indicam que a
melhor adeso teraputica e a adaptao diabetes esto associadas pertena
a classes sociais mais elevadas, sendo os membros destas menos afectados
pelas repercusses da doena (Muhlhauser & col. 1998). Segundo Tinsey (1992),
numerosas investigaes revelam que famlias que pertencem a classes sociais
inferiores, que vivem em ambientes com elevados nveis de stress e com nveis
reduzidos de apoio social recorrem significativamente menos aos servios de
sade preventiva e aderem igualmente menos s teraputicas prescritas (Pless &
Roughman, 1971). Ainda segundo Tinsey (1992), a distribuio das orientaes
parentais e familiares sobre a sade dentro de cada classe social e no a classe
social por si s que importante para compreender a utilizao dos servios de
sade infantil, para o estado de sade da criana e para a sua adeso aos
esquemas de medicina preventiva ou teraputica.


O leque de reaces que a criana e a famlia apresentam face ao
diagnstico de uma doena crnica bastante diverso. No existe uma relao
simples, universal, ou directa entre a existncia de uma doena crnica e
perturbaes da adaptao social (Wallander & Thompson Jr, 1995). Existe um
vasto leque de processos mediadores entre a percepo e as reaces a esta
fonte de stress. Enquanto algumas crianas e famlias apresentam alteraes
emocionais significativas, outras adaptam-se e lidam com a doena de forma
adequada, e ainda outras parecem funcionar como se no existisse qualquer
patologia (Fiese, 1997). Outros trabalhos sugerem que a melhor adeso e
adaptao da criana diabetes est associada a menores nveis de conflito entre
os membros da famlia, existncia de fronteiras definidas entre os sub-sistemas
familiares, estabilidade, encorajamento da independncia e ausncia de
problemas econmicos (Fisher & col., 1982; Wallander & Thomson, 1995).




REACES PSICOLGICAS DOENA CRNICA

Os estudos epidemiolgicos que comparam crianas com patologia crnica
com crianas normais, no que se refere prevalncia de perturbaes
psicolgicas (Gath & col., 1980; Wilkinson, 1981; Gardner, 1998) no tm
apresentado resultados consistentes, revelando variaes entre um risco
ligeiramente acrescido de as crianas com patologia crnica apresentarem
perturbaes emocionais ou comportamentais, risco que parece variar com o tipo
de patologia crnica ou com a intensidade da mesma (Stein & Jessop, 1984; Orr &
col., 1984) e, outros estudos, que referem claramente uma maior prevalncia de
perturbaes psicolgicas entre crianas com diagnstico de doena crnica
(Pless & Roghmann, 1971). Apesar de se encontrar com frequncia referncias na
literatura sobre a existncia de perturbaes psiquitricas em pacientes com
diabetes, os estudos prospectivos no permitem tirar as ilaes referidas (Fisher &
col., 1982). Greydanus e Hofmann (1979) realizaram uma reviso da literatura,
prestando particular ateno faixa etria da adolescncia, concluindo que a
maioria dos estudos publicados at data permitiam concluir pela no existncia
de diferenas no domnio da psicopatologia entre diabticos e no diabticos, pelo
que as perturbaes psicolgicas que se podem encontrar no curso da diabetes
esto (quase) invariavelmente presentes antes do diagnstico da doena, a qual
apenas acentuar a patologia (Dunn & Turtle, 1981).

O reconhecimento da ampla variabilidade de reaces e de formas de
adaptao psicossocial das crianas com doena crnica desencadeou esforos
com o objectivo de compreender este fenmeno. Estes esforos tiveram como
objectivo adquirir uma melhor compreenso dos processos de adaptao
doena e s suas exigncias teraputicas, mas tambm integrar esses
conhecimentos nos tratamentos e desenvolver esquemas preventivos (Kellerman
& col., 1980; Zeltzer & col., 1980).
A meta-anlise dos estudos publicados, realizada por Lavigne e Faier-
Routman (1993), salienta os seguintes aspectos, associados doena, como
determinantes da adaptao psicolgica a esta condio: o tipo de doena (se
afecta o Sistema Nervoso Central ou no), a gravidade da patologia, o estado
funcional e a durao.
Duas perspectivas tericas emergiram para explicar a diversidade de
resultados encontrados. Segundo Eiser (1985) uma abordagem psicossocial
enfatiza a importncia do auto-conceito na adaptao. Quando o diagnstico de
uma patologia crnica afecta os aspectos centrais da vida do sujeito, os aspectos
valorizados nas suas actividades, ento surgiro alteraes no auto-conceito e na
auto-estima que colocaro o indivduo numa situao de risco acrescido de
perturbao emocional e da adaptao doena. Esta adaptao estar ainda
dependente da aceitao da doena e da capacidade do sujeito para efectuar
alteraes no seu sistema de valores. Segundo Wright (1985) a aceitao da
doena exige uma certa dose de negao da perturbao. Quando a perturbao
ocorre, o sujeito exclui dos aspectos mais centrais do seu auto-conceito as
caractersticas pessoais mais afectadas. Assim, as desvantagens da perturbao
tornam-se difceis de ultrapassar, impedindo o sujeito de aderir ao tratamento
prescrito. Como alternativa, o sujeito dever reorganizar o seu sistema de valores,
em que a aparncia fsica e a sade necessitaro de ser desvalorizadas e
promovidos outros atributos.
Uma abordagem centrada nas aptides de confronto tenta tambm explicar
o desenvolvimento de estratgias para lidar com as exigncias da doena e
promover a adaptao do sujeito. Neste sentido, Lipowski (1970) define
estratgias de confronto como o conjunto das actividades cognitivas e motoras
utilizadas por um indivduo para preservar a sua integridade fsica e corporal,
recuperar de uma adversidade funcional ou compensar uma perturbao
irreversvel. Para o autor os determinantes das aptides de confronto englobam
factores intrapessoais (idade, personalidade, inteligncia), factores relacionados
com a doena (severidade, cronicidade) e factores ambientais (famlia, rede social
de interaco). Mattson (1972) especifica as aptides de confronto da criana para
lidar com a doena como todas as tcnicas adaptativas do sujeito para lidar com
uma ameaa psicolgica e os sentimentos negativos que a acompanham, de
forma a permitir atingir os seus objectivos pessoais e sociais (pag. 805). Segundo
este autor as estratgias de confronto utilizadas pelas crianas poderiam
categorizar-se da seguinte forma: (1) Funes cognitivas de memria, linguagem e
pensamento, (2) Actividades fsicas e intelectuais compensatrias, (3) Controlo
das emoes adequado, (4) Exigncia e isolamento, e (5) Estratgias para lidar
com a ansiedade.
Pless e Roughmann (1971) afirmam que o processo de adaptao da
criana doena crnica no esttico, dependendo de factores intra-individuais
(biolgicos e psicolgicos), da natureza da doena e das reaces de outros
significativos. As concluses dos estudos epidemiolgicos indicam que as crianas
com patologia crnica so, no seu conjunto, crianas normais expostas a
condies particularmente stressantes, pelo que esto sujeitas a um risco
acrescido de apresentar problemas emocionais, comportamentais e sociais. No
entanto, o risco no igual para todas as crianas ou grupos de patologia. Por
estas razes, as crianas com patologia crnica no devem ser consideradas
como um grupo homogneo (Wallander & Thomson, 1995).

Desenvolvimento da Compreenso sobre o Corpo e a Doena

As caractersticas cognitivas evolutivas da criana vo influenciar o modo
como perspectiva os fenmenos da realidade e tambm a forma como
compreende as noes de sade, doena e morte. A doena produz sensaes
internas inabituais, uma repentina conscincia de processos corporais at a
desconhecidos, assim como uma inexplicvel perda de controlo de partes ou
funes do corpo ... Com o objectivo de se adaptar a situaes e acontecimentos
que est a viver, a criana constri ideias ou teorias, isto , significaes e, em
consequncia, reage de diferentes maneiras (Barros, 1999). A adaptao ou
inadaptao da criana doena est dependente do desenvolvimento da sua
capacidade cognitiva, a qual lhe permite compreender, utilizar aptides de
confronto gradualmente mais diferenciadas e analisar a sua eficcia. Ao estudar a
interaco entre a criana e a doena necessria uma perspectiva
desenvolvimental para a sua compreenso.
Apesar da diversidade de estudos, parecem existir duas abordagens
distintas sobre o estudo e compreenso das concepes que a criana elabora
sobre a doena e as suas causas.
Uma perspectiva social da aquisio de conhecimento relativo
doena, assenta na concepo de Campbell (1975). Este autor afirma que as
definies de sade e doena e de comportamento relacionado com a doena que
encontramos nas crianas so social e culturalmente determinadas. As crianas
adquirem o comportamento relacionado com o papel de doente e um conjunto de
crenas relativamente ao mesmo atravs da interaco com os adultos, dos quais
se destaca a me. O autor identifica dois processos pelos quais se faz essa
aquisio: (1) a semelhana de padres (emergncia de um consenso sobre a
definio de sade e doena em que a concepo da criana se vai gradualmente
aproximando da do adulto); e (2) a evoluo das concepes de doena.
Campbell categorizou as respostas de crianas entre os 6 e 12 anos em 11 nveis,
em que se constata uma aproximao crescente das definies propostas pelas
mes. Acrescentou a esta classificao a concepo de sofisticao de
definio, segundo a qual as definies de doena apresentadas pelas crianas
mais novas se centravam em estados sensoriais, com uma progressiva preciso
das definies ao longo da idade.

Categoria Temtica Exemplo de Resposta
1 Estado sensorial inespecfico e no localizado No estou bem,
Sinto-me mal
2 Estado sensorial especfico e no localizado Di,
Sinto-me cansado
3 Estado sensorial somtico, especfico, localizado Di a cabea,
Di a barriga
4 Sinal externo visvel Sangue,
Pisado
5 Sinais objectivos no imediatamente visveis Testa quente,
Acar na urina
6 Diagnstico especfico da doena Apendicite,
Varicela
7 Estado motivacional, de humor ou atitude Irritado,
Sem fora
8 Comportamento relativo ao papel de doente Quero-me deitar
9 Alterao do papel convencional No fui trabalhar,
No fui escola
10 Comportamento ou inteno dos outros Tomei xarope,
O mdico deu-me a injeco
11 Conceito de doena explicito e restrito Estou doente, s gripe
Figura 5: Evoluo do Conhecimento Sobre a Doena, segundo Campbell


Uma segunda perspectiva cognitivo-desenvolvimental da evoluo da
concepo de doena teve como principal proponentes Bibace e Walsh (1980,
1981) e Perrin (Perrin & Gerrit, 1981).


Estdio de
desenvolvime
nto
Cognitivo
Piaget
Estdio de
compreenso

Perrin e Gerrity
Estdio de
compreenso

Bibace e Walsh
Atributos de
Explicao da Doena

Perrin e Gerrity
Atributos de
Explicao da Doena

Bibace e Walsh






Desconhecimento;

No resposta;

Resposta
inapropriada


Fenomenismo

-Resposta ausente ou
inapropriada
- Doena como experincia
sensorial, externa;
- Causalidade por contiguidade
espacial ou temporal, sem
relao lgica;
- Explicao mgico- fenomenista


Fenomenismo


Contgio
-Resposta fenomenista,
mgica ou circular:
- Porque se fica doente,
Porque se apanha uma
doena
- Doena em termos de pessoas ou
objectos ou acontecimentos
externos, mas sem relao com
a doena;
- Causas prximas, mas sem
contacto directo com a fonte;









Agentes Externos



Contaminao
-Identificao de
causas externas
concretas, sem
explicao de
interaco entre os
agentes e o corpo :
- Se fores para a chuva
- Doena localizada na superfcie
corporal; Sintomas mltiplos;
- Relao de causalidade concreta
entre agente externo e efeitos
no corpo;




Internalizao




Internalizao
-Internalizao ou
relativismo na
compreenso da
doena; uma vez os
agentes internalizados,
surge a doena:
-Os micrbios entram
pelo nariz e vo para o
corpo todo
- Doena localizada no interior do
corpo; Concepo vaga,
inespecfica
- Relao de causalidade a partir de
algo que se tornou interior ao
organismo;
- Funcionamento do organismo
analgico;
- Capacidade de preveno;












Interaco



Fisiolgico
-Descrio da
interaco entre o
agente patolgico e o
hospedeiro; Descrio
da aco dos agentes
no organismo:
- Os micrbios entram
para o corpo e
atacam/comem as
clulas
- Compreenso em termos de
disfunes internas, especficas,
que se manifestam
externamente;
- Causas mltiplas, especficas:
- Hipteses sobre relao
organismo-meio;
- Sintomas mltiplos e articulados;



Mecanicismo


Psicofisiolgico
-Descrio dos
processos causadores
da disfuno
fisiolgica:
Compreenso da
interaco entre os
rgos internos e os
agentes externos
(resposta do
organismo):
- Os micrbios retiram a
energia dos alimentos e o
corpo fica fraco


- Acrescenta-se a probabilidade
alternativa de causalidade
psquica ou de interaco entre
os processos fisiolgicos e
psicolgicos;
Figura 6: Evoluo da concepo da doena.

Perrin e colaboradores (Perrin & Gerrity 1981; Perrin, Sayer & Willett, 1991),
utilizaram um protocolo para avaliar a evoluo das concepes sobre doena, e,
paralelamente recorreram a provas Piagetianas para determinar o estdio de
desenvolvimento cognitivo das crianas. Segundo os autores, as respostas das
crianas e adolescentes evoluam de acordo com o modelo de desenvolvimento
ontogentico proposto por Piaget (1967). Uma abordagem semelhante foi
apresentado por Bibace e Walsh (1980), os quais defendem que a crescente
variao no grau de diferenciao entre o ego e o mundo se manifesta em
diferenas significativas e qualitativas da concepo de sade e doena na
criana (Bibace e Walsh, 1980).
Uma terceira perspectiva, de acordo com Tinsley (1992), aborda as
diferenas individuais quanto s crenas e atitudes sobre a sade. Esta
perspectiva substitui o foco do estudo da perspectiva maturacional pelo estudo
das dimenses de personalidade, sociais e culturais que medeiam a aquisio de
conhecimentos e competncias sobre a preveno da sade ou o tratamento da
doena.
A pesquisa nesta rea, ainda segundo Tinsley (1992), engloba duas linhas
de investigao: (1) o estudo da motivao para a sade ou tratamento da doena
e (2) a percepo de vulnerabilidade face doena. A motivao da criana para
a sade ou tratamento da doena tem sido conceptualizada em termos das
crenas respeitantes ao controlo da sade e eficcia das aces pessoais para
manter a sade ou efectivar o tratamento. A pesquisa parece sugerir que as
crianas e adolescentes cujas atitudes se caracterizam por um maior controlo
sobre a sade (locus de controlo interno ou maior percepo de auto-eficcia)
processam mais informao sobre a sade e a doena, possuindo mais
conhecimentos, envolvendo-se mais activamente nas actividades de auto-cuidado.
A outra linha de investigao aborda a percepo de vulnerabilidade face s
ameaas que a sua sade pode sofrer ou, quando j est exposta doena, a sua
preocupao quanto sua severidade. De acordo com esta perspectiva, a
percepo de vulnerabilidade aumenta entre os 8 e os 13 anos, decrescendo aps
esta idade, possivelmente devido crescente competncia cognitiva e de aco
dos indivduos (Tinsley, 1992).

A anlise da literatura constata que, medida que o indivduo se vai
desenvolvendo, as suas concepes sobre a sade em geral e doena vo
progredindo de forma hierrquica, do concreto para o abstracto, do particular para
o geral, do mais rgido para o flexvel e do perceptivo para o racional (Barros,
1999). Tambm a percepo sobre a realidade dos sintomas vai evoluindo de uma
percepo baseada na observao directa e evidente (no estdio pr-operatrio),
para uma perspectiva mais objectiva e realista, de modo que ao longo do seu
desenvolvimento, a criana se vai tornando gradualmente capaz de compreender
que os seus actos podem desempenhar um papel importante na diminuio da dor
ou na cura (Operatrio concreto). Desde estas idades que a capacidade de
compreenso da criana tem tambm implicaes para a educao preventiva
para a sade (Siegal, 1988; Kalish, 1996).
medida que se entra na adolescncia, encontramos uma crescente
capacidade para compreender os processos internos do organismo, tomar
conscincia da complexa interaco entre factores externos, internos, fsicos e
psicolgicos associados sade, doena e cura. De acordo com os autores
estudados, os diabticos que sero alvo do nosso estudo (com idades entre os 10
e os 18 anos) distribuem-se por dois estdios de desenvolvimento cognitivo
(operatrio concreto e formal), a que corresponde uma noo de doena como
algo interno ao corpo e gradualmente vo evoluindo na compreenso da doena
como resultante da interaco entre processos fisiolgicos e por fim sendo
tambm capaz de considerar os aspectos psicolgicos relacionados com a
doena.
O adolescente encontra-se num perodo particularmente importante para a
implementao de estratgias preventivas, para a adeso a programas
teraputicos complexos e para a aceitao dos condicionantes da doena. A
libertao do concreto permite uma explorao mais extensiva dos processos
de confronto e de resoluo de problemas, recorrendo ao pensamento hipottico-
dedutivo (Barros, 1999). Os prestadores de cuidados de sade necessitam
adaptar as suas explicaes e expectativas crescente capacidade de
compreenso do adolescente de forma a rentabilizar os seus esforos de
preveno ou teraputicos (Almeida & Viana, 1990).



DESENVOLVIMENTO DAS CONCEPES DE DOENA
EM CRIANAS E ADOLESCENTES COM PATOLOGIA CRNICA

Um dos factores importantes para a evoluo da compreenso das causas
e noes de sade e doena , sem duvida, a experincia vivida da doena. Este
aspecto reveste-se de particular importncia quando se tem como objectivo
analisar os factores associados adeso teraputica e qualidade de vida em
sujeitos portadores de patologia crnica numa faixa etria em desenvolvimento.
Piaget (1967) afirma que a construo do conhecimento evolui (de forma
varivel) consoante a experincia da criana e dos afectos associados a essa
experincia. Esta premissa pode-nos levar a concluir que, devido maior
experincia com a doena, algumas crianas podero desenvolver de forma
diversa as suas concepes quanto causalidade e noo de sade e doena.
Quando a doena experimentada como algo positivo, a criana evoluir mais
precocemente; se a experincia de doena vivida como algo negativo, ento a
sobrecarga emocional (ansiedade, experincia de dor) ser tal que o nvel de
conceptualizao relativo doena ser inibido ou regredir (Perrin & col., 1991;
Bibace & Walsh, 1981).
Brewster (1982) afirma que as crianas doentes apresentam um
desenvolvimento da perspectiva de causalidade da doena semelhante ao das
demais crianas. Eiser, Patterson e Tripp (1984) compararam um grupo de
crianas saudveis com um grupo de crianas com patologia (diabetes), com o
objectivo de avaliar aspectos diferenciais na compreenso quanto concepo de
doena, de higiene oral, alimentao e nutrio. Os autores verificaram que os
dois grupos no diferiam nos seus conhecimentos quanto s causas de uma
variedade de doenas, com excepo do maior conhecimento do grupo diabtico
sobre as causas da diabetes. Os grupos no diferiam tambm na definio de
sade, havendo apesar de tudo uma maior tendncia do grupo saudvel para
definir sade como no estar doente. Nas concluses os autores afirmam que a
experincia de doena parece no afectar o desenvolvimento das concepes de
sade de forma simples. O maior ou menor conhecimento das crianas sobre a
doena est mais dependente da idade do que da experincia com a doena.
Perrin e colaboradores (1991) aps uma reviso bibliogrfica exaustiva
propuseram-se estudar comparativamente o desenvolvimento cognitivo global, das
noes de causalidade e compreenso da doena e do funcionamento do corpo,
em crianas e adolescentes saudveis e com patologia crnica (patologia
ortopdica e neurolgica convulses). Os seus resultados apontam para
diferenas na compreenso dos conceitos relativos ao funcionamento corporal e
concepo da doena, em funo da idade e da experincia com a doena. A
compreenso do funcionamento corporal variava ao longo da idade, mas no
diferia entre os grupos de crianas com patologia e o grupo saudvel. Os autores
concluem afirmando que, ao contrrio da hiptese colocada (o grupo com
patologia crnica teria uma compreenso mais sofisticada da doena como
resultado da maior experincia, maior educao e salincia), os resultados
mostraram no haver diferenas significativas neste domnio quando se controlava
a influncia da varivel nvel de desenvolvimento.
Genevro, Andreasen e Bornstein (1996) afirmam que muita da investigao
realizada at ento se orientava dentro de dois modelos: a perspectiva
constructivista, Piagetiana (que afirma ser o conhecimento e a explicao sobre a
sade e a doena dependente do estdio de desenvolvimento cognitivo da
criana) e a perspectiva funcionalista (que enfatiza as experincias da criana no
seu mundo fsico, social e psicolgico, como determinantes da sua compreenso
sobre a sade e a doena). Para esta perspectiva o conhecimento da criana
sobre a doena crnica deveria estar intimamente relacionada com a sua
necessidade de conhecimentos e de procedimentos para lidar com a doena de
modo eficaz. O conhecimento assenta na necessidade de conhecer e no na
capacidade de conhecer, de forma que a compreenso engloba aspectos
cognitivos e tambm sociais, emocionais e comportamentais relativos doena,
numa criana particular (Rubovits & Siegel, 1994). Esta perspectiva funcionalista
sugere que a compreenso que a criana possui sobre as suas experincias de
sade e doena, e as estratgias de confronto com elas relacionadas (quando so
avaliadas como stressantes, ameaadoras ou que exigem mudanas), se
basearo no tipo e extenso das experincias prvias, nas caractersticas
individuais e no seu ambiente social e emocional (Hackworth & McMahon, 1991).
Genevro, Andreasen e Bornstein (1996) sugerem que em lugar de
explicaes assentes em perspectivas extremadas e mutuamente exclusivas, se
deve considerar que o nvel de desenvolvimento cognitivo e a experincia pessoal
interagiro com factores pessoais e ambientais para fundamentar a compreenso
da criana sobre a sua sade ou doena. Ou seja, as lembranas da criana sobre
a sua experincia prvia de sade, doena e tratamento (aspectos qualitativos e
de contedo que so moldados pelo nvel de desenvolvimento cognitivo, afectivo,
experincia ou outros factores) reflectem as suas concepes, e contribuem de
uma forma integrada, para responder s ameaas, necessidades de mudana e
recompensas retiradas desses cuidados (Genevro, Andreasen & Bornstein, 1996,
pag. 62-63).
Em concluso, os estudos apontam para que haja uma evoluo da
concepo de sade/doena de acordo com o estdio de desenvolvimento
cognitivo, a qual no afectada pela presena de doena. No entanto, esta pode
interferir no maior ou menor conhecimento especfico em funo da experincia de
sade, doena e tratamento, contribuindo de uma forma integrada, para responder
necessidade de conhecer, s ameaas percebidas, necessidades de mudana
ou de controlo da doena e recompensas retiradas dos cuidados prestados.








4. A DIABETES
doura
Porque amargas tanto
A nossa tentao de florir
Ao mesmo tempo sendo tudo
E nada?
ANA HATHERLY, 1929


A Diabetes reconhecida milhares de anos, encontrando-se a primeira
descrio conhecida nos Papiros de Ebers, datados de 1500 anos antes de Cristo.
Celso (30 AC 50 ) faz uma descrio do quadro clnico da diabetes apontando
os sintomas cardinais: poliuria, polidipsia, polifagia e perda de peso. Arateus da
Capadcia no segundo sculo depois de Cristo descreve os sintomas da doena,
designando-a de Diabetes (do grego fonte) como referncia excessiva diurese.
Mdicos chineses da mesma poca fazem descries semelhantes. Os antigos
constataram que os insectos eram atrados pela doura da urina, tendo Cullan
(1710-1790) acrescentado o termo Mellitus (do latim mel, doce) designao
inicial. Em 1869, P. Langerhans identificou conjuntos de clulas diferenciadas no
pncreas e em 1889 Mering e Minkowski descobrem que a pancreotomia num co
produz os sintomas da Diabetes Mellitus. Os anos seguintes so devotados ao
estudo e identificao do agente produzido pelo pncreas, sendo s em 1921 que
se consegue a primeira insulina estvel, na sequncia dos estudos de Banting e
Best (Schwartz & Walsh, 1995).

A Diabetes Mellitus uma doena crnica que agrupa um conjunto de
perturbaes metablicas caracterizadas pela insuficiente produo de insulina
pelo pncreas, incapacidade de aco da insulina ou ambas (Kaufman, 1997).
Desta situao resulta uma perturbao no metabolismo dos hidratos de carbono,
das protenas e dos lipdios que leva ao aparecimento de hiperglicemia (aumento
dos nveis de concentrao de glicose no plasma sanguneo) (ISPAD, 1995;
2000). A hiperglicemia diabtica crnica est associada leso, deteriorao,
disfuno, e falncia de vrios rgos, nomeadamente os olhos, rins, corao e
dos sistemas circulatrio e nervoso. Os indivduos com Diabetes Mellitus Insulino-
Dependente esto sujeitos a exigncias teraputicas, das quais se destaca a
necessidade de administrao diria de insulina exgena, monitorizar o seu
metabolismo (glicemia sangunea) e controlar a actividade fsica e a alimentao
(Woolfsdorf, Anderson & Pasquarello, 1994).
Trata-se da perturbao metablica mais frequente na idade peditrica,
com uma distribuio semelhante em ambos os sexos e sem qualquer relao
com variveis sociais econmicas, demogrficas ou outras (ISPAD, 1995; 2000).
Os dados existentes para a populao portuguesa apontam para uma taxa de
incidncia de 7.6 por 100 000 por ano na populao entre os 0 e 14 anos de
idade, com uma incidncia mais elevada no sexo masculino (1/.92 , semelhante ao
ratio sexual da populao estudada). O diagnstico mais frequente na idade de
incio da escolaridade ou na puberdade, com uma incidncia de 11.1 no grupo de
idade entre os 10 e os 14 anos. Estes valores, encontrados para a populao do
distrito de Coimbra, indicam uma incidncia mdia, quando comparada com as
taxas mundiais e semelhante s encontradas nos pases do sul da Europa
(Rodrigues & col., 1997).
Entre os processos patognicos envolvidos no aparecimento da diabetes,
parecem estar os processos auto-imunes que causam a destruio das clulas
(beta) do pncreas, em indivduos com uma predisposio gentica, com
consequente deficincia progressiva de secreo de insulina (ISPAD, 1995;
2000).
A insulina uma hormona anablica, segregada em resposta ingesto de
alimentos, atravs de um processo neuro-hormonal complexo. responsvel pela
regulao do processo de transformao dos nutrientes assimilados em energia a
ser utilizada ou acumulada, regulando o nvel de glicemia no sangue e
transportando a glicose (principal fonte de alimentao do organismo humano) da
corrente sangunea para o interior das clulas. Como consequncia da falta de
insulina, resulta um processo de contra-regulao hormonal que activa o
catabolismo que afecta os msculos, o fgado e o tecido adiposo. Daqui resulta a
liplise, com concentrao elevada de lpidos, colesterol, triglicerideos e cidos
gordos, que conduz formao de corpos cetnicos. Estes corpos cetnicos so
excretados atravs da respirao e da urina, associando-se desidratao,
alteraes respiratrias (com hlito caracterstico). Da acidose, desidratao,
alterao do ritmo respiratrio em conjunto com outros processos fisiolgicos
resulta uma diminuio do fluxo de oxignio ao crebro, de que resulta alterao
do estado de conscincia e o coma (Sperling, 1995).
este processo catablico activado pela falta de insulina que explica o
conjunto de sintomas tpicos da descompensao diabtica (tal como se
apresentam na maior parte dos quadros clnicos, quando do diagnstico): poliuria,
polidipsia, perda de peso, por vezes polifagia e outros sintomas como
perturbaes da viso ou falta de fora. Uma situao de crise de diabetes aguda
com hiperglicemia e cetoacidose pode colocar em risco a vida do diabtico,
devido a perturbaes do equilbrio electrolitico, edema cerebral, e colapso
vascular (Sperling, 1995).
As complicaes a longo prazo da diabetes, em particular se existe um
quadro de hiperglicemias frequentes, incluem a retinopatia com potencial perda de
viso, nefropatia que pode causar falncia renal, neuropatia dos sistemas
perifrico autnomo, perturbaes circulatrias, com implicaes gastrointestinais,
genito-urinrias e disfuno sexual, risco de ulcerao e amputao das
extremidades dos membros inferiores. Assim, os pacientes com diabetes
apresentam uma incidncia acrescida de arteriosclerose, hipertenso e nefropatia
(ISPAD, 1995; 2000).

Apresentao Clnica da Diabetes

Os sinais clssicos de apresentao da diabetes poliuria, polidipsia e
polifagia acompanhados de emagrecimento rpido e fadiga so devidos
deficincia de insulina. Devido falta de regulao de insulina ocorre um aumento
da assimilao de glicose srica, com uma diminuio da entrada de glicose para
o interior das clulas. Deste quadro resulta o aumento do nvel de glicose na
circulao sangunea que pode ultrapassar a capacidade funcional dos rins, dando
origem a uma diurese abundante com alterao electrolitica e perda de fludos e
de calorias (da a necessidade que o indivduo apresenta de aumentar a ingesto
de lquidos e alimentos e paralelamente perder peso) (Sperling, 1995; ISPAD,
1995; 2000; Schwarz & Walsh, 1995; The Expert Committee, 1999).

CRITRIOS DE DIAGNSTICO DA DIABETES MELLITUS
_______________________________________________________________
1 Sintomas de Diabetes (poliuria, polidipsia e perda de peso inexplicada) e uma concentrao de
glicose no plasma sanguneo 200mg/dl;
2 Nvel de glicemia aps privao calrica (jejum)de 8 horas igual ou superior a 126 mg/dl;
3 Prova de tolerncia oral glicose com glicemia >200mg/dl duas horas aps a ingesto
_______________________________________________________________
ADA, Diab Care, supp1, vol22, pag s12, 1999; ISPAD, 1995; 2000

CLASSIFICAO DA DIABETES

A grande maioria dos casos de Diabetes pode ser classificada em duas
grandes categorias etiopatognicas, existindo ainda outros tipos (Sperling, 1995;
ISPAD, 1995; 2000; Schwarz & Walsh, 1995; ADA, 1998).

CLASSIFICAO ETIOLGICA

Diabetes Tipo 1

Este tipo de diabetes, tambm designada anteriormente de diabetes
mellitus Insulino-Dependente ou de Diabetes Juvenil (WHO, 1985) deve-se
completa ausncia de secreo de insulina, resultando da destruio das
clulas beta do pncreas (Genut & col., 1998; Home, 1998; GEDM, 1999; ADA,
1997, 2000). A vida destes pacientes depende da administrao exgena de
insulina (da a anterior designao de Diabetes Mellitus Insulino-Dependente
IDDM).
Podemos considerar a existncia de dois tipos:
1) Diabetes Mellitus Imuno-Mediada, que resulta da destruio mediada por
factores imunolgicos, podendo tomar duas formas (Genut & col., 1998; Home,
1998; GEDM, 1999; ADA, 1997; 2000):
a) De comeo agudo, forma clssica de apresentao nas crianas e
adolescentes, que se deve destruio rpida das clulas beta;
b) De comeo lento, devido destruio lenta e progressiva de clulas
beta.
2) Diabetes Mellitus Idioptica, formas cuja etiologia no conhecida.
Diabetes Tipo 2

Este tipo deve-se resistncia do organismo na utilizao da insulina, ou a
uma relativa insuficincia na sua produo (secreo compensatria de insulina
inadequada) (Genut & col., 1998; Home, 1998; GEDM, 1999; ADA, 1997, 2000;
APDP, 2001). A maioria dos indivduos com este tipo de diabetes no necessita de
insulina exgena para sobreviver, fazendo normalmente medicao oral (a qual
por vezes pode ser suplementada pela administrao de insulina).

Outros Tipos de Diabetes

A diabetes pode tambm resultar da aco de agentes externos ao
organismo (qumicos, txicos, infecciosos) ou internos (genticas, endocrinopatias,
perturbaes do pncreas excrino, cromossomopatias). de particular destaque
a Diabetes Gestacional que resulta de uma intolerncia glicose que ocorre, regra
geral, transitoriamente durante a gestao e pode ser corrigida atravs do controlo
alimentar ou com recurso a medicao por via oral.

CARACTERSTICAS DA DIABETES TIPO 1

Este tipo de diabetes, tem a sua origem na destruio auto-imune das
clulas beta do pncreas, a qual pode ter uma predisposio gentica mltipla, ou
resultar de processos etiopatognicos desconhecidos (Diabetes idioptica). A
maioria dos diagnsticos realizado em crianas e adolescentes
(aproximadamente 95%) sendo a distribuio dos diagnsticos igual em ambos os
sexos (Genut & col., 1998; Home, 1998; GEDM, 1999; ADA, 1997, 2000). Quando
resultante de um processo auto-imune, o ritmo de destruio das clulas beta do
pncreas pode ser muito varivel, muito rpida em alguns casos (nomeadamente
nos lactentes e na primeira infncia), e mais lenta noutros (adolescentes e
adultos). Habitualmente a maioria dos pacientes em idade peditrica apresenta
desde logo cetoacidose, enquanto outros apresentam uma hiperglicemia
crescente, a qual pode evoluir para nveis severos e surgir ento cetoacidose e,
ainda outros pacientes, podem manter valores residuais de insulina, suficientes
para evitar o aparecimento de cetoacidose (Sperling, 1995; ISPAD, 1995; 2000;
Schwarz & Walsh, 1995; ADA, 1998, 2000; APDP, 2001).

TRATAMENTO DA DIABETES TIPO 1

Os diabticos necessitam, para sobreviver, da correco imediata das
alteraes metablicas, e a mdio e longo prazo da manuteno de um equilbrio
metablico constante, evitando os sintomas que podem resultar da hipo ou
hiperglicemia e a diminuio dos riscos de complicao a longo prazo
(Woolfsdorf, Anderson & Pasquarello, 1994; Sperling, 1995; ISPAD, 1995; 2000;
Schwarz & Walsh, 1995; Diabetes Care, 1998).
O tratamento da diabetes divide-se em 3 fases (Woolfsdorf, Anderson &
Pasquarello, 1994; ISPAD, 1995; 2000): inicialmente o objectivo corrigir a
cetoacidose. Esta fase tem uma durao de cerca de 48 horas. Segue-se uma
fase transitria em que se procura estabilizar o controlo metablico, corrigindo a
alimentao oral, adaptando a dieta s caractersticas do paciente, ajustando as
doses de insulina enquanto se inicia a educao do paciente e da famlia para o
tratamento da diabetes: Tcnica de administrao de insulina, monitorizao dos
nveis de glicose atravs de anlise ao sangue e urina, monitorizao da
cetonria, identificao da hipoglicemia e do seu tratamento, regulao das
necessidades alimentares e da dose de insulina em funo da actividade fsica ou
de outros factores como doena aguda, dando-se gradualmente a transio para a
terceira fase, de manuteno, que se prolonga por toda a vida.
Para conseguir os objectivos teraputicos, na fase de manuteno, os
diabticos devem seguir ao longo de toda a vida, de forma rigorosa e integrada,
um conjunto de orientaes no domnio alimentar, da actividade fsica e da
administrao de insulina (Woolfsdorf, Anderson & Pasquarello, 1994). A adeso a
estas regras resulta, muitas vezes, em alteraes significativas no estilo de vida
da criana (Woolfsdorf, Anderson & Pasquarello, 1994; Sperling, 1995).


INSULINOTERAPIA

A insulina utilizada no tratamento da diabetes produzida artificialmente
atravs da sntese em bactrias pela recombinao do ADN. Presentemente
existem disponveis 4 tipos de insulina: de aco rpida, lenta, intermdia e, mais
recentemente um anlogo de aco muito rpida (Lispro). Nas insulinas h a
considerar o incio de aco (tempo decorrido desde a administrao at que inicia
a sua aco), o pico mximo (perodo de tempo em que actua com maior
intensidade), e a durao da aco (perodo de tempo que se mantm actuante no
organismo):





TIPO DE
INSULINA
INCIO DE
ACO (H)
PICO DE
ACO (H)
DURAO
EFECTIVA (H)
DURAO
MXIMA (H)
LISPRO 0.25 1-2 2-4 2-5
RPIDA
/REGULAR
0.5-1 2-3 3-6 4-6
SEMILENTA
/NPH
2-4 4-10 10-16 14-18
LENTA 3-4 4-12 12-18 16-24
ULTRALENTA 6-10 VARIVEL 18-20 20-30
Figura 8 Caractersticas dos diversos tipos de insulina

A insulina exgena injectada na zona subcutnea. A sua administrao
tem como objectivo criar no paciente um perfil de disponibilidade da hormona o
mais prximo possvel do existente no organismo saudvel. Para tal recorre-se
habitualmente combinao de tipos de insulina diferentes, administrados vrias
vezes ao longo do dia.
O calculo da dose depende do tipo de insulina a administrar, da massa
corporal do sujeito, da resposta do seu organismo insulina, da sua alimentao,
actividade fsica e nvel de glicemia medido no momento da injeco. A dose diria
recomendada 0.5 a 0.75 Unidade de Insulina por quilograma de peso para os
pacientes com diagnstico recente. Pacientes pr-puberes podero exigir 0.6 a 1
U/Kg, dividida por duas a quatro administraes e durante a puberdade devido
resistncia hormonal aco da insulina, poder ser necessria 1 a 1.5 U/Kg
(Wolfsdorf, Anderson & Pasquarello, 1994; ISPAD, 1995; 2000).
A administrao de insulina realiza-se normalmente 30 minutos antes das
refeies mais importantes para evitar uma rpida subida das glicemias e evitar
uma hipoglicemia secundria. feita por injeco subcutnea, com uma seringa,
atravs de uma agulha curta (habitualmente de 8mm) e fina. Actualmente a quase
totalidade dos doentes utiliza um dispositivo semelhante a uma caneta que contm
uma carga de insulina para vrias administraes, que torna mais simples o
calculo da dose a injectar e reduz o desconforto). Para a injeco o sujeito deve
fazer uma prega na pele (na zona abdominal, parte superior do brao, coxas ou
ndegas) e inserir a agulha perpendicularmente no tecido subcutneo. Para evitar
lipodistrofias no local de injeco recomendado ao sujeito que faa uma rotao
do sitio de cada picada, dentro da mesma zona.
A dose excessiva de insulina (e/ou a carncia de alimentos) pode causar
hipoglicemia, situao clnica grave ao ponto de causar perda de conscincia,
convulses ou a morte (Kaufman, 1997). Estas consequncias da diabetes e do
seu tratamento tornaram-se um dos problemas de sade mais importantes que
atinge cerca de 1% desta populao (Sperling, 1995; Wolfsdorf, Anderson &
Pasquarello, 1994; ISPAD, 1995; 2000; Sperling, 1995).
.
Dependendo do desenvolvimento psicolgico e das caractersticas de
personalidade, recomenda-se que a partir dos 8 anos a criana inicie, com
superviso dos pais, a auto-administrao de insulina, para gradualmente aceder
autonomia com responsabilidade por todo este processo (Wolfsdorf, Anderson &
Pasquarello, 1994).

INSULINOTERAPIA CONVENCIONAL

No perodo aps o diagnstico, a maioria das crianas possui ainda uma
capacidade residual de produo de insulina (designada de fase lua de mel), um
perfil de glicemia normal ou prximo pode ser obtido pela administrao de uma
pequena quantidade de insulina e uma dose nica de insulina de aco intermdia
(frequentemente antes do pequeno-almoo). Com a perda gradual de funo das
clulas pancreticas, em sujeitos com perturbaes metablicas mais graves
(cetoacidose) a necessidade de insulina exgena aumenta. Como este esquema
j no consegue adequar-se a um perfil de glicemia prximo do normal torna-se
necessrio implementar teraputicas insulinicas alternativas. Estas crianas
passam a estar sujeitas a um esquema em que se administra insulina duas vezes
ao dia (antes do pequeno almoo e antes do jantar), utilizando-se normalmente
duas insulinas de aco intermdia. Com um esquema deste tipo, a maioria das
crianas com diabetes pode obter um controlo glicmico satisfatrio (Wolfdorf,
Anderson & Pasquarello, 1994; APDP, 2001).

INSULINOTERAPIA INTENSIVA

A normoglicemia raramente se consegue alcanar em doentes com
deficincia completa de insulina, quando se administra uma ou duas injeces de
insulina (ADA, 2000). Para se alcanar o objectivo teraputico de estabelecer um
perfil glicmico prximo do normal dever fornecer-se insulina de forma a simular
a secreo daquela hormona. Como referimos, em indivduos normais na
sequncia de uma refeio ocorre um aumento da produo de insulina que
promove o armazenamento da glicose no fgado e msculos e consequente
abaixamento da glicose em circulao. Durante a ultima dcada procurou-se
desenvolver esquemas teraputicos que alcanassem aquele objectivo. Todos os
esquemas teraputicos derivados deste princpio requerem mltiplas
administraes dirias de insulina ou uma perfuso subcutnea contnua atravs
de uma bomba. A uma administrao de insulina de longa durao, que tem como
objectivo disponibilizar um nvel basal de insulina, acrescenta-se a administrao
de (2 ou mais) bolus de insulina de aco rpida antes das refeies mais
importantes, determinado a partir do nvel glicmico medido antes de cada
refeio. Assim, tenta-se conseguir ao longo do dia um perfil de concentrao
glicemica prximo do normal (APDP, 2001; ADA, 1999a).
O Diabetes Control and Complications Trial (DCCT) representa um marco
importante na pesquisa da terapia da diabetes. Procurou avaliar se as
repercusses da diabetes estavam relacionadas com o aumento da concentrao
de glicose. A metodologia era bastante simples. Dois grupos de pacientes foram
seguidos a longo prazo (7 anos): um recebendo tratamento convencional, com o
objectivo de assegurar um bem-estar clnico, e o outro grupo recebia um
tratamento intensivo com o objectivo de normalizar as glicemias. Os resultados
obtidos so relevantes clnica e estatisticamente (ADA, 2000 a). No perodo de
estudo conseguiu-se uma reduo de cerca de 60% no risco de nefropatia,
retinopatia e neuropatia. Estes benefcios da terapia intensiva foram constatados
em todas as categorias de sujeitos, independentemente da idade, sexo ou
durao da diabetes (ADA, 2000 a).
Desde ento, passou a ser um objectivo teraputico para todos os
pacientes com Diabetes Tipo 1 alcanar um controlo metablico semelhante ao do
grupo de terapia intensiva do DCCT. Este objectivo no aplicvel a todos os
pacientes, pelo que se deve basear numa cuidadosa avaliao clnica. Isto deve-
se ao facto de, nestes pacientes o risco de hipoglicemia aumentar
significativamente (devido gravidade da perda de conscincia, convulses e
coma). O mtodo para alcanar este controlo exige mltiplas (trs ou mais)
administraes de insulina por dia. Se o paciente com diabetes tipo 1
intelectual, emocional, fsica e economicamente capaz de um controlo severo, e se
tem uma equipa teraputica disponvel para fornecer meios, aconselhamento e
apoio, um objectivo razovel ser implementar um controlo plasmtico prximo do
DCCT (ADA, 2000

a,

pag. S25). Devido complexidade e exigncia deste regime
no habitualmente prescrito a crianas com menos de 7 anos de idade ou a
doentes menos motivados (Wolfsdorf, Anderson & Pasquarello, 1994; ADA, 1999,
2000a). Da mesma forma, como os pr-adolescentes parecem estar relativamente
protegidos das complicaes microvasculares, a necessidade de um controlo
intensivo ser menor (ADA, 2000

a).


ALIMENTAO

As necessidades nutricionais da criana ou do adolescente com diabetes
no diferem do que est especificado para o normal crescimento e
desenvolvimento de qualquer criana saudvel do seu sexo e idade. No entanto,
devido inexistncia de insulina endgena, e a insulina exgena estar relacionada
com a quantidade de calorias a ingerir e a actividade fsica a desenvolver, o
planeamento alimentar um componente essencial da terapia da diabetes
(ISPAD, 1995; 2000). Ser recomendvel seguir um padro alimentar estvel,
respeitando os costumes sociais e os hbitos alimentares da famlia. Os objectivos
especficos no domnio nutricional so apresentados pela ADA (ADA, 1999b,
2000): O objectivo geral do aconselhamento nutricional dever ser ajudar o
paciente com diabetes na obteno de mudanas nos hbitos alimentares e de
exerccio fsico que conduzam a uma melhoria do controlo metablico, sendo
objectivos especficos:
1 Manuteno de nveis de glicemia to prximos do normal quanto
possvel, atravs do equilbrio entre a ingesto alimentar, actividade
fsica e a administrao de insulina;
2 Obteno de concentraes lipidicas ptimas;
3 Proviso de calorias adequadas para atingir ou manter nveis de
crescimento estaturo-ponderal na criana e adolescente (...);

Para alcanar estes objectivos devero ser planeadas refeies com base
nos hbitos alimentares e de exerccio do indivduo, e integrado o tratamento com
insulina. recomendado aos diabticos insulino-dependentes que as refeies
sejam realizadas a horas determinadas e em sincronia com os tempos de aco
da insulina que administram. Devem ainda os sujeitos fazer a monitorizao do
nvel de glicemia e ajustar a dose de insulina ao valor obtido e quantidade e tipo
de alimentos que vo ingerir.

Segundo a ADA, a ingesto calrica dever ser baseada na massa corporal
da criana, preconizando-se que do total, aproximadamente 55% sejam hidratos
de carbono, 30% lpidos e 15% de protenas. A dose calrica total deve ser
distribuda por vrias refeies ao longo do dia, sendo 20% ingerido ao pequeno
almoo, 20% ao almoo, 30% ao jantar e os restantes distribudos pelos lanches
do meio da manh, da tarde e pela ceia. recomendado que 70% dos hidratos de
carbono sejam polissacardeos (derivados dos cereais), e sejam interditados os
aucares refinados (tal como o encontramos no acar refinado, nos refrigerantes
ou no chocolate). Os polissacardeos requerem uma digesto mais prolongada, de
forma que a absoro e a concentrao de glicose no sangue aumentam de forma
gradual, enquanto que os monossacardeos sendo rapidamente absorvidos
provocam o aumento abrupto da concentrao de glicose no plasma sanguneo.
Os alimentos ricos em fibras (vegetais, legumes, frutos, po e massas integrais,
...) so teis para o controlo glicmico porque evitam as elevadas concentraes
de glicose no sangue por terem de uma digesto mais prolongada, mas tambm
por possurem efeitos benficos nos nveis de colesterol. Devero ser privilegiadas
as gorduras polinsaturadas (de origem vegetal) (ADA, 2000, 1999b; Wolfsdorf,
Anderson & Pasquarello, 1994).

EXERCCIO FSICO

A actividade fsica e o exerccio fsico so componentes essenciais do
crescimento e desenvolvimento da criana e do adolescente saudvel porque para
alm de activarem o consumo de energia, tem tambm um papel catablico
importante.
Para satisfazer as necessidades impostas ao organismo em condies de
exerccio fsico intenso so consumidas as reservas de triglicerideos, de cidos
gordos, de glicose (que a manterem-se elevados constituem factores de risco para
as doenas cardiovasculares) e oxignio. As adaptaes metablicas activadas
para a normalizao da glicemia no organismo durante a actividade fsica so
reguladas hormonalmente. Diminui a quantidade de insulina e aumenta o glucagon
em circulao, necessrios para activar a produo heptica de glicose. Este
mecanismo parece estar desaparecido nos diabticos (Wolfsdorf, Anderson &
Pasquarello, 1994; ADA, 2000, 1999c).
simples constatar que a actividade e exerccio fsico fundamental para o
equilbrio metablico da diabetes ao promover a utilizao da glicose em
circulao ou armazenada nos msculos e estimula os receptores da insulina,
enquanto diminui a resistncia sua aco. A prtica de exerccio fsico regular
traduz-se em valores mais baixos da hemoglobina glicosilada que vo at aos 20

% , na diminuio da hipertenso, da hiperlipidmia, da arteriosclerose e do risco
de patologia cardaca. Desta forma no deve ser imposta qualquer limitao
prtica desportiva ao jovem com diabetes bem controlada. Pelo contrrio, deve ser
encarada como um auxiliar precioso para a sua regulao metablica . Entre as
recomendaes salienta-se a preferncia pelos exerccios aerbicos (natao,
remo, ciclismo, corrida, ...), em relao s actividades anaerbicas (Wolfsdorf,
Anderson & Pasquarello, 1994; Sperling, 1995; ADA, 2000, 1999c).
Uma das complicaes que podem surgir com a prtica de exerccio fsico
intenso o aparecimento da hipoglicemia durante ou aps a actividade. Esto
mais expostos a esta situao os sujeitos que tomam doses mais elevadas de
insulina. Como forma de evitar esta situao, devem antecipadamente ser
tomadas um conjunto de precaues: no iniciar exerccio caso as glicemias
estejam abaixo de 100 ou exista cetonria, ingerir uma dose suplementar de
hidratos de carbono proporcional intensidade do exerccio e ao valor da glicemia
medida no incio da actividade, realizar uma boa hidratao, reduzir a dose de
insulina antes do exerccio, acompanhadas de uma monitorizao da glicemia
mais frequente aps o exerccio. Um alimento rico em glicose de rpida absoro
deve estar acessvel durante e aps o exerccio, para ser usada em caso de
hipoglicemia; por fim, aumentar a ingesto de hidratos de carbono nas refeies
seguintes (de modo proporcional intensidade do exerccio realizado) e
monitorizar a glicemia com mais frequncia (Wolfsdorf, Anderson & Pasquarello,
1994; Sperling, 1995; ADA, 2000, 1999c).
Em diabticos mal controlados metabolicamente, o exerccio fsico pode
originar cetoacidose por activao de mecanismos de contra-regulao hormonal.
Recomenda-se igualmente uma particular ateno s leses dos ps, devido ao
risco de gangrena e amputao (Wolfsdorf, Anderson & Pasquarello, 1994;
Sperling, 1995; ISPAD, 1995; 2000; ADA, 2000, 1999c), situao infrequente na
populao peditrica.

HIPERGLICEMIA

A hiperglicemia ocorre quando a quantidade de glicose em circulao
ultrapassa as necessidades do organismo. Afecta diversos sistemas metablicos,
nomeadamente a secreo de glucagon e de hormona de crescimento, o
metabolismo dos lpidos e a libertao de catecolaminas.
Em indivduos normais, a hiperglicemia estimula a produo de insulina, a
qual tem efeitos homeostticos. Nos pacientes com diabetes que recebem insulina
exgena, a obteno da homeostasia no to fcil. Uma consequncia da
hiperglicemia o aumento da resistncia aco da insulina (Amiel & col., 1991).
Outra consequncia o aumento do risco de perturbaes vasculares, com
perturbaes renais, oculares e neurolgicas associadas. Esta situao faz com
que a diabetes seja actualmente a causa principal de cardiopatia, nefropatia e
cegueira, manifestaes que apesar de surgirem a longo prazo, podem ser j
presentes na adolescncia (Lindgren & col., 1990).

HIPOGLICEMIA

A hipoglicemia a complicao aguda, sintomtica, mais frequente na
diabetes, sendo o mais importante factor na limitao dos programas de
tratamento intensivo. habitualmente definida como uma descida dos nveis de
glicose no sangue, para valores inferiores a 55mg/dl. O tratamento da hipoglicemia
exige um suplemento imediato de glicose.
Como resposta do organismo descida dos nveis de glicose
desencadeado um processo de contra-regulao hormonal com a libertao de
glicose armazenada no fgado (ISPAD, 1995, 2000). A hipoglicemia pode ser
sintomtica ou assintomtica (Quadro 8) Pode originar desde ligeiros sintomas
comportamentais ou cognitivos, perda de conscincia, e at, apesar de raro, ser
causa de morte. Esta condio, nas suas formas mais severas, afecta cerca de
31% dos pacientes em idade peditrica (Daneman & col., 1989). Esta condio
resulta mais frequentemente de alimentao inadequada ou ausente, exerccio
fsico sem ingesto alimentar adequada ou excessiva administrao de insulina.
A hipoglicemia est por vezes associada a esquemas teraputicos
intensivos, sendo a causa fundamental de contra-indicao deste tipo de terapia
para a populao peditrica, devido aos efeitos colaterais imediatos e a longo
prazo (Rovet & Fernandes, 1999).
Uma incapacidade para perceber os sintomas de hipoglicemia pode ocorrer
em crianas e adolescentes.






SEVERIDADE QUADRO CLNICO TRATAMENTO
LIGEIRA Perturbaes neurolgicas ligeiras:
- Tremor, palidez, palpitaes, taquicardia,
suor, ansiedade, nervosismo, diminuio
da ateno e capacidades cognitivas

Sumo, leite ou a refeio prevista (se o
episdio ocorrer antes 15 a 30 m.)
MODERADA Perturbaes neurolgicas moderadas:
- Cefaleias, dores abdominais, perda de
viso ou viso dupla, dilatao pupilar,
palidez, sudao, taquicardia, confuso,
fraqueza, dificuldade em falar, alteraes
comportamentais, agressividade

Glicose instantnea (10 20 gr de
acar) seguida de alimento
SEVERA Perturbaes neurolgicas severas
(neuroglicopenia):
- Desorientao extrema, perda de
conscincia, convulses focais ou
generalizadas
Extra-hospitalar;

- injeco de glucagon;

- Bolus de glicose intravenosa
Figura 9 - Sintomas de hipoglicemia em crianas e seu tratamento (ISPAD, 1995, 2000)


MONITORIZAO DA GLICOSE

O sucesso no controlo quotidiano da diabetes pode ser em grande parte
conseguido atravs de um processo de auto-regulao que agrupa um conjunto
de tarefas sob a designao de auto-monitorizao. A auto-monitorizao
possibilita ao doente, sem consulta ao mdico, assumir a responsabilidade
autnoma pelo ajuste quotidiano das doses de insulina, em funo da
alimentao, da actividade fsica, das rotinas quotidianas ou qualquer
intercorrncia, como uma doena infecciosa. Perante os resultados do DCCT
(ADA, 2000, 2000
a
), existe um consenso alargado quanto s vantagens de um
perfil glicmico normal ou prximo do normal, em particular nos pacientes tratados
com insulina, pelo que a auto-monitorizao se reveste de crucial importncia.
Na adolescncia esta auto-monitorizao deve ser partilhada entre o
paciente e a famlia, com superviso do pediatra (Wolfsdorf, Anderson &
Pasquarello, 1994; Sperling, 1995; ADA, 1999c, 2000).



Monitorizao da Glicose no Sangue

A monitorizao assenta na pesquisa quotidiana dos nveis de glicemia
sangunea, atravs da colheita de uma gota de sangue. Um dispositivo automtico
realiza uma picada relativamente indolor na extremidade de um dedo da mo,
possibilitando a colheita de uma gota de sangue para uma tira teste a qual lida
de forma numrica num dispositivo calibrado. A frequncia e o momento da
realizao desta operao dever ser determinada pelas necessidades e
objectivos teraputicos estabelecidos para o paciente. Para a maioria dos doentes
com diabetes tipo 1 recomenda-se que seja realizada trs ou quatro vezes ao dia
(ADA, 2000
a
), normalmente antes e aps as refeies (idealmente pelo menos
antes do pequeno almoo, do almoo, do jantar e da ceia). Consideram-se
aceitveis valores compreendidos entre 60 e 240 mg/dl, respectivamente antes e
aps as refeies. Os valores das glicemias sanguneas dependem da absoro
da insulina pelo organismo, da sensibilidade individual insulina, da quantidade e
intensidade do exerccio fsico realizado, da alimentao (em particular dos
hidratos de carbono) e do tempo decorrido desde a ltima refeio, de factores
hormonais (puberdade, ciclo menstrual), presena de doena aguda ou factores
psicolgicos como a ansiedade. O ptimo uso da auto-monitorizao exige uma
interpretao adequada dos dados obtidos. Os pacientes devem ser ensinados a
utilizar os dados para efectuar acertos na terapia. Quando os resultados se
afastam do intervalo referido, indicam a necessidade de reduzir a dose de insulina,
de ingerir alimentos (tanto mais urgente quanto mais inferiores a 60 mg/dl); ou
ento de diminuir a quantidade de calorias a ingerir na refeio que se segue, ou
praticar mais exerccio fsico (Wolfsdorf, Anderson & Pasquarello, 1994; Sperling,
1995; ADA, 1999c).

Monitorizao da Glicose na Urina

Historicamente, a determinao da glicemia na urina era o nico mtodo a
que ao diabticos tinham recurso para controlar as glicemias, o qual foi suplantado
pela auto-monitorizao da glicemia sangunea. Aquele era um mtodo semi-
quantitativo. Considerava que o nvel de glicose na urina reflectia o perfil mdio da
glicose sangunea durante o perodo de colheita. No entanto, apesar do reduzido
custo e facilidade de utilizao (uma tira teste era mergulhada na urina,
observando-se de seguida a alterao da cor do reagente), apresenta limitaes
notrias: para alm de fornecer um resultado mdio (que pode traduzir um
equilbrio ou variaes extremas ao longo do perodo de colheita), o teste no
fornece informaes sobre a glicose sangunea se o nvel de glicose no
ultrapassar o limiar de filtragem renal (geralmente 180 mg/dl), o que no possibilita
o melhor controlo da diabetes (ADA, 2000
a
).
A pesquisa de acetona um componente fundamental da monitorizao da
diabetes tipo 1 em fase de descompensao. A presena de acetona na urina
pode indica uma acidose, condio que exige cuidados mdicos imediatos. A sua
pesquisa recomendada sempre que surge uma doena aguda, stress intenso,
quando os nveis de glicemia so consistentemente elevados (e.g. >300mg/dl),
durante a gravidez ou quando surgem sintomas de cetoacidose (nuseas, vmitos
ou dor abdominal) (ADA, 2000
a
).

Monitorizao da Hemoglobina Glicosilada

A pesquisa de glicose no sangue ou na urina e de acetona fornece
informao til para o controlo quotidiano da diabetes. No entanto, no fornecem
informaes sobre o curso da doena ao longo das semanas ou meses anteriores
(ADA, 2000
a
). A monitorizao a longo prazo feita atravs do doseamento da
hemoglobina glicosilada (ou glicada ou glicohemoglobina) (HbA1c). Esta
representa um componente da hemoglobina presente na circulao sangunea
que se combinou, de forma no enzimtica, com as molculas de glicose,
alterando a sua estrutura. A taxa da sua formao proporcional concentrao
de glicose no organismo. Uma vez que os eritrcitos so permeveis glicose no
momento da sua maturao e se mantm estvel ao longo do seu ciclo de vida
(aproximadamente 90 a 120 dias), uma amostra sangunea fornece informaes
sobre a histria glicmica do paciente ao longo dos ltimos 2-3 meses (ISPAD,
1995, 2000; ADA, 2000
a
).
O valor da hemoglobina glicosilada, no dependendo da ocorrncia
espordica de um episdio de hipo ou hiperglicemia, torna-se num avaliador do
controlo metablico superior ao obtido pela medio diria da glicemia. Quanto
mais baixa a concentrao destes glbulos na corrente sangunea, melhor o
controlo metablico, menor a probabilidade de ocorrncia de complicaes a longo
prazo (ADA, 2000
a
). Em indivduos normais, o valor da Hemoglobina glicosilada
situa-se abaixo de 7%; nos diabticos valores entre 6% e 9% representam um
controlo metablico muito bom, entre 9% e 12% um controlo mdio e acima deste
valor um mau controlo (Sperling, 1996).
Em termos analticos, a Hemoglobina glicosilada considerado o valor que
melhor traduz o nvel de adeso do paciente ao tratamento e s suas exigncias
(auto-monitorizao adequada da diabetes correcta administrao de insulina,
cumprimento do plano alimentar, realizao de exerccio fsico) (Sperling, 1996).
Em resumo, para o melhor controlo da diabetes fundamental para o
adolescente a implementao de numerosas tarefas quotidianas (auto-tratamento)
que implicam um conjunto significativo de mudanas no estilo de vida, entre os
mais significativos destacam-se:
1) A administrao quotidiana e regular de insulina exgena (injeco
subcutnea, vrias vezes ao dia) ao longo de toda a vida, em combinao com
2) Um planeamento e auto-controlo alimentar cuidados, atravs da
ingesto de uma dieta equilibrada, em coordenao com
3) Exerccio fsico regular, com o objectivo de impedir o aumento do nvel
de glicose e facilitar a absoro de insulina.
4) Uma monitorizao regular do nvel de glicemia no sangue.

Numa perspectiva psicolgica talvez o mais importante para o tratamento
da diabetes seja a promoo da adeso e do auto-tratamento em paralelo com o
conhecimento das caractersticas da doena e das eventuais consequncias da
no adeso (Cox & Gondar-Frederick ,1992; Saucier, 1993).
Havendo uma relao quase linear entre o controlo glicmico e o risco de
complicaes resultantes da diabetes, possvel com um tratamento adequado e
o equilbrio entre todos os aspectos atrs referidos, que a maioria dos pacientes
desempenhe com normalidade as actividades quotidianas, mantendo uma boa
qualidade de vida (manuteno das actividades quotidianas, capacidade para
enfrentar as situaes de stress associadas doena, satisfao com a vida, ).

REPERCUSSES PSICOLGICAS DA DIABETES MELLITUS

Como resultado do que atrs se referiu, no ser difcil perceber que a
Diabetes uma das doenas crnicas mais exigentes do ponto de vista
comportamental e psicolgico, em que estes aspectos esto envolvidos
praticamente em todas as tarefas referentes ao tratamento (Glasgow, 1995). No
existindo evidncias que comprovem a associao entre caractersticas da
personalidade ou do temperamento e a diabetes, so inegveis as relaes entre
aspectos psicolgicos do paciente e a doena.
Segundo Dunn e Turtle (1981), ao longo dos tempos, os factores
psicolgicos associados diabetes tm sido perspectivados como: (1)
Componentes principais na etiologia; (2) Determinantes da flutuao no controlo
ao longo do curso da doena; e (3) Uma consequncia especfica significativa do
curso da diabetes.
Em cada uma destas reas, os estudos tm sido contraditrios e
inconclusvos. No que se refere primeira perspectiva (que procura conhecer nos
aspectos psicolgicos componentes principais na etiologia), os relatos afirmavam
que a diabetes resultaria de um contexto de conflito emocional persistente (sem
que especificasse um mecanismo psicofisiolgico que explicasse de forma
inequvoca a relao entre os acontecimentos stressantes e o sndroma diabtico)
(Fisher & col., 1982; Brando & col., 1989).
As investigaes sobre a relao entre acontecimentos stressantes e
flutuaes no controlo da diabetes tm sido alvo de ateno mais firmemente
sustentada. Aspectos como a ansiedade, a depresso ou a exposio a
acontecimentos de vida stressantes tm sido referidos exaustivamente na
literatura. Da mesma forma, os estudos no so muitas vezes concordantes ou
apresentam nveis de correlao pouco significativos (Dunn & Turtle, 1981; Fisher
& col., 1982 ). Apesar de, nem sempre os resultados se apresentarem claramente
evidentes, parece existir algum papel na relao entre as diversas manifestaes
da ansiedade e a adeso ao regime teraputico. Ser este aspecto alvo de anlise
mais aprofundada, procurando tambm a nossa investigao analisar a relao
entre o stress face diabetes, a adeso teraputica e o controlo metablico.
A terceira perspectiva (refere-se s consequncias da doena) refere que o
impacto psicolgico e a adaptao diabetes comeam no primeiro momento.
Estudos de follow-up referem que a resposta inicial ao diagnstico um
importante predictor da adaptao futura e da capacidade para enfrentar as
dificuldades impostas pela doena e tratamento (Kazak, 1997), sendo que muitos
dos pacientes apresentam perturbaes psicolgicas logo aps o diagnstico,
como ansiedade, depresso, isolamento social e diminuio do auto-conceito
(Wallander, 1988). Davis, Hess e Hiss (1988) assinalam que o impacto psicolgico
no momento do diagnstico da diabetes e a adeso ao tratamento so dos
melhores predictores da morbilidade e mortalidade nos pacientes com diabetes
(melhor mesmo que alguns parmetros clnicos ou fisiolgicos). A adeso no
pode ser conceptualizada como um constructo unidimensional uma vez que todos
os aspectos referentes ao tratamento interagem, e assim a aderncia apenas a
um dos componentes do regime no est relacionado com a aderncia aos outros
componentes do tratamento e ao controlo metablico (Epstein & Cluss,1982).
Ultrapassados o difcil perodo ps diagnstico e uma vez estabilizada a
diabetes, as crianas so geralmente saudveis e desenvolvem-se normalmente,
exceptuando, claro, a stressante necessidade de realizar um regime teraputico
rigoroso e contnuo para o resto da vida (Rovet & Fernandes, 1999).
Infelizmente, mesmo que a adeso teraputica seja ptima, os nveis de
insulina exgena nunca permitem obter um perfil igual ao da produo endcrina.
Daqui resulta que a criana com diabetes est constantemente exposta a
perturbaes do nvel de glicose sangunea (hipo e hiperglicemia) que
ultrapassam os valores normais. Durante a hiperglicemia o nvel de insulina est
relativamente baixo, e durante uma hipoglicemia est relativamente elevado.
Vrias complicaes resultam dos estados anteriormente referidos,
afectando diversos rgos, como j referimos, e inclusivamente o Sistema
Nervoso Central. Estes efeitos podem ser transitrios ou definitivos, resultando
sequelas neuropsicolgicas (Holmes, 1986). Dado que uma parte significativa do
desenvolvimento cerebral e do sistema nervoso central ocorre durante a infncia e
a adolescncia, a populao peditrica com diabetes est exposta a um risco
acrescido de sequelas neurocognitivas.
Algumas das ocorrncias associadas diabetes so bastante severas,
afectando o sistema nervoso central de forma permanente, como o caso das
convulses resultantes de uma hipoglicemia, as quais conduzem a uma
diminuio da ateno e memria e da destreza psicomotora (Davis & Jones,
1998; Bergada & col., 1989; Rovet, Ehrlich & Hoppe, 1987, 1988; Casparie &
Elving, 1985). Mesmo alteraes metablicas menos severas podero ter um
efeito cumulativo de que resultaro consequncias adversas na linguagem ou na
ateno. Ainda outros acontecimentos transitrios (como a hipoglicemia ligeira)
podem afectar transitoriamente a ateno e a memria, causando uma diminuio
da aprendizagem na sala de aula ou conduzir ao absentismo escolar (pela
necessidade de consultar o mdico, de ou hospitalizao), originando
perturbaes da aprendizagem (Ryan, Longstreet & Morrow, 1985; Ryan, Vega &
Drash, 1985; Hagen & col., 1990).
As sequelas neuropsicolgicas mais comumente descritas na populao
peditrica, encontram-se as competncias verbais (Northam & col., 1992; Rovet &
col., 1993; Ryan & col., 1984), a ateno, a memria e a destreza psicomotora
grave (Davis & Jones, 1998; Bergada & col., 1989; Rovet, Ehrlich & Hoppe, 1987,
1988; Casparie & Elving, 1985). Os problemas de ateno so frequentemente
descritos por pais e professores de crianas com diabetes (Holmes, 1992; Rovet &
Alvarez, 1997). Esta perturbao tambm constatada pelas investigaes, sendo
o quadro clnico agravado em crianas com histria de hipoglicemias severas em
que ocorreram episdios convulsivos (Rovet & Alvarez, 1997).
Os efeitos da diabetes na memria so menos claros devido natureza
multifactorial desta funo. No entanto, tem-se observado perturbaes na
memria visual (Ryan, Veja & Drash, 1985), na memria de trabalho (Kovacs &
col., 1994) ou na memria a curto prazo (Rovet & Ehrlich, 1999) que so sempre
mais graves em pacientes com hipoglicemias graves ou convulses.
Em tarefas que exigem destreza psicomotora e rapidez de execuo,
crianas com diabetes apresentam maior lentido (Holmes, 1986), mas igual
eficincia (Ryan & col., 1984).
A realizao e aprendizagem escolar frequentemente descrita como
inferior, nomeadamente nas reas de leitura e escrita (Hagen & col., 1990; Rovet
& col., 1993).
Os estudos atrs referidos revelam que as perturbaes neuropsicolgicas
atrs referidas resultam de vrios factores associados doena. A manifestao
mais precoce da diabetes num crebro em desenvolvimento, associado a um risco
acrescido de hipoglicemia severa em pacientes mais jovens apontada como
responsvel por deficincias que se tornam estruturais. A durao da doena
tambm associada a uma menor eficincia neuropsicolgica devido aos efeitos
cumulativos quer da hipoglicemia quer da hiperglicemia. Esta condio parece
estar associada a perturbaes da mielinizao num sistema nervoso em
formao (Vlassara, Brownlee & Cerami, 1983) e a alteraes
electroencefalogrficas permanentes (Tsalikian & col., 1980); enquanto a
hipoglicemia estar associada a disfunes do hipocampo (Vargha-Khaden & col.,
1997).
A diabetes pode originar perturbaes do funcionamento neurocognitivo,
que podem conduzir a uma diminuio da capacidade para lidar com as
exigncias da doena (Ingersoll & col., 1986). O controlo da diabetes exige a
capacidade de realizao de numerosas actividades mentais (e.g. capacidade
perceptiva, memria, motricidade fina, planeamento, ...) ao longo de toda a vida.
Paradoxalmente, as estratgias teraputicas intensivas que previnem as sequelas
tardias (retinopatia, cardiopatia, nefropatia ou outras) aumentam o risco de
hipoglicemia, o qual pode afectar o funcionamento cognitivo da criana (Rovet &
Fernandes, 1999). Por estas razes, a diabetes encerra um ciclo, no qual a
doena causa perturbaes neurocognitivas e estas deficincias dificultam o
tratamento. Este aspecto torna-se relevante com o avanar da idade (aproximao
de velhice) pois a diabetes acelera o processo de declnio fsico e cognitivo.
Na infncia, enquanto os pais forem os principais agentes do tratamento, as
perturbaes cognitivas tero um menor relevo na aco teraputica; medida
que a adolescncia vai avanando, a crescente autonomia do paciente poder
perturbar este controlo, afectando a sua interaco social, escolar e a qualidade
de vida (Rovet & Fernandes, 1999).
Surge assim para a psicologia da sade um dos maiores desafios que a
compreenso do impacto psicolgico da doena, a promoo da adeso ao
tratamento e o modo de lidar com as consequncias imediatas e a longo prazo da
doena (Johnson & col., 1990).
5. ADESO TERAPUTICA DA DIABETES
Sabers ainda que os homens
Livremente e por si prprios
Escolhem os seus males.
Miserveis que so, no sabem
Nem ver nem entender os bens
sua beira.
Poucos os que aprenderam a
libertar-se dos seus males.
PITGORAS


A adeso do paciente s condies impostas por uma doena e ao seu
tratamento tem sido um tema de crescente investigao e tambm um assunto de
sade publica nas ltimas dcadas (Myers & Midence, 1998). universalmente
reconhecida a baixa adeso aos regimes teraputicos , quer nas doenas agudas
quer nas doenas crnicas, o que contribui para o insucesso dos tratamentos
prescritos (Myers & Midence, 1998).
A eficcia do tratamento de uma doena crnica, como a diabetes, depende
de dois factores: (a) a eficcia do tratamento prescrito e (b) o grau de adeso ou
cumprimento do tratamento. Infelizmente, o grau de adeso maioria dos regimes
teraputicos, diabetes inclusive, prescritos para as doenas crnicas baixo, o
que leva a consequncias que podem ser graves (Epstein & Cluss, 1982; Jordan &
OGrady, 1982).
O controlo da diabetes na adolescncia mais difcil, do que ao longo da
infncia ou na vida adulta, devido a factores fisiolgicos mas tambm a factores
psicolgicos (La Greca, 1990; Woolfsdorf, 1999), pelo que o conhecimento dos
factores psicossociais condicionantes da adeso ao tratamento da diabetes
poder ser de uma utilidade fundamental para o bem-estar dos doentes a para a
sua qualidade de vida.


Definio:
Cumprimento da Terapia ou Adeso ao Regime Teraputico?

Os investigadores tm produzido uma grande quantidade de literatura sobre
este tema, mas nem sempre nos aparece uma definio clara dos conceitos nem
da sua operacionalizao.
Ao analisar este conceito numa perspectiva histrica no podemos deixar
de constatar uma evoluo do conceito cumprimento da prescrio
(compliance, na literatura anglo-saxnica). Segundo Davidson (1990) at ao
renascimento no se colocava a questo da adeso teraputica visto os
tratamentos serem administrados (pela fora, se necessrio) e no prescritos. O
interesse mdico na questo surge, em parte, devido a uma mudana scio -
poltica (o reconhecimento dos direitos do indivduo) e tambm devido
descoberta e utilizao de frmacos para o tratamento da doena em ambulatrio.
Ambas as mudanas ocorrem no sculo passado.
A prtica mdica, desde ento, evoluiu para o procedimento nosso
conhecido de prescrio mdica, que o farmacutico avia, e o paciente administra.
Ainda segundo Davidson (1990), at aos anos 60 a literatura sobre o cumprimento
da prescrio mdica deixava-nos com a sensao que seria um acto de
insanidade mental o paciente no cumprir a prescrio mdica. De acordo com
esta posio, cumprimento referia-se extenso em que o paciente aderia
prescrio mdica, a qual obviamente atribua todo o crdito ou culpa ao paciente
(Sackett, 1974, citado por Davidson, 1990).
A perspectiva centrada no comportamento passivo do paciente deu lugar
clssica definio de Haines (1979) do cumprimento, que se referia a este como
o grau em que o comportamento da pessoa (em termos de tomar os
medicamentos, seguir dietas, ou executar mudanas no estilo de vida) coincide
com o conselho mdico ou do tcnico de sade (Haines, 1979, citado por Myers
& Midence, 1998; Epstein & Cluss, 1982). Outros autores, segundo Epstein e
Cluss (1982) acrescentam a esta definio um conjunto de componentes como o
conhecimento do nome correcto da doena ou do medicamento, a presena nas
consultas marcadas, entre outros. Nesta definio destacam-se dois
componentes: (a) o comportamento da pessoa e (b) a sua relao com a
prescrio mdica.
O primeiro componente, o comportamento do indivduo, varia em funo da
capacidade do clnico para comunicar ao paciente os comportamentos desejados
e do nvel de conhecimento e competncias do paciente. Se este no sabe o que
fazer, no o consegue implementar; mesmo quando sabe o que fazer, se no
possui os conhecimentos ou competncias necessrias, no o realizar (Myers &
Midence, 1998).
O no cumprimento da prescrio ou no realizao do comportamento
relativo doena, poderia incluir a omisso de doses, ingesto de medicao por
razes erradas, erros de dosagem, do momento de administrao ou da
sequncia de administrao ou a interrupo da terapia antes da concluso
recomendada. Uma definio deste tipo tentava no culpabilizar qualquer
comportamento especfico do paciente, do clnico ou da situao. No entanto,
exigia que o comportamento do sujeito fosse comparado com um padro
determinado pela comunidade mdica (Johnson, 1992).
Os clnicos continuavam a considerar o cumprimento como uma varivel
semelhante a um trao de personalidade, pois procuravam relaciona-la com
aspectos como a idade, o sexo a raa, a religio, educao, tipo de doena, ou
variveis psicolgicas como os traos de personalidade (Davidson, 1990).
Mais tarde, segundo Johnson (1992), alguns autores consideraram que o
termo cumprir colocava demasiado nfase no papel do mdico como
determinante das aces do sujeito.
O termo adeso (adherence, na literatura anglo-saxnica) seria
prefervel pois reconhecia ao paciente um papel mais activo e colaborante, o qual
no s permitia ao paciente expressar o seu desejo ou motivao para seguir as
orientaes do mdico e, com ele, planear e implementar o tratamento. O conceito
de adeso coloca em grande destaque o papel do paciente na tomada de deciso
e implementao do tratamento. Leventhal (1993) afirma que esta mudana
conceptual representa um passo importante na mudana de uma atitude que
assenta na obedincia para modelos que afirmam a independncia ou a actividade
auto-reguladora do paciente. Esta nova forma de conceptualizar a adeso procura
dar poder aos pacientes, fornecendo-lhes um leque de alternativas mais amplo
para lidar com a doena. Para conseguir este objectivo necessrio fornecer
informao aos pacientes e estratgias para poderem decidir entre as alternativas
teraputicas de modo informado e consciente (Myers & Midence, 1998).
Apesar de, na realidade, muitos autores usarem o termo indiferentemente
(Brownlee-Duffeck & col., 1987; Sarafino, 1990), o conceito adeso em lugar de
cumprimento permite uma maior ateno ao papel que o paciente deve
desempenhar no seu tratamento. Segundo Eiser, subjacente mudana destes
conceitos est uma perspectiva mais ampla: O conceito cumprimento assentava
na perspectiva morrer de..., enquanto o conceito adeso reconhece as
dificuldades de viver com .... Ou seja muda-se de uma perspectiva deficit-
centered preocupada com a desadaptao, para uma perspectiva mais positiva,
que foca as estratgias para lidar com a doena, para promover a adeso
teraputica e a adaptao e integrao do paciente (Eiser, 1994, citado por
Bryon, 1998).
Outros autores (Hampson & col., 1990) preferem o termo actividades de
auto-cuidado (self-care activities) para evitar a referida comparao e ultrapassar
as prescries vagas e imprecisas muitas vezes fornecidas pelos prestadores de
cuidados de sade. O auto-cuidado engloba a prtica de actividades que os
indivduos pessoalmente iniciam e realizam com a crena que mantm a vida, a
sade e o bem-estar. Trata-se de um conceito perspectivado fundamentalmente
numa orientao preventiva, que se confunde com a noo de adeso quando
foca a dimenso teraputica. Assim, segundo Saucier e Clark (1993), o auto-
tratamento da diabetes juvenil engloba as actividades que as crianas com
diabetes devem aprender a iniciar e a realizar para controlar a sua doena incluem
a monitorizao da glicemia sangunea, da cetonuria, o registo das pesquisas, a
administrao de insulina, o ajuste das doses, a rotao do local de injeco,
avaliar e responder aos sinais e sintomas de hipoglicemia e hiperglicemia, manter
a higiene quotidiana de pele e dentes, realizar exerccio fsico regularmente e
planear as refeies, para alm de uma ateno e cuidado com os ps. Para
Bennett Murphy (Bennett Murphy, Thompson & Morris, 1997), a adeso no se
refere apenas mera implementao de comportamentos especficos, como a
administrao de insulina, mas tambm uma orientao cognitiva para a mestria
sobre a doena.

MTODOS DE AVALIAO DA ADESO TERAPUTICA

A avaliao da adeso teraputica uma tarefa complexa, nada fcil de
realizar. O conceito de adeso engloba uma amplitude de comportamentos
relativo sade e doena, pelo que diferentes medidas foram propostas para o
avaliar. De uma forma simplista, poderia ser realizada questionando(-se) o clnico
para estimar o grau de adeso de cada paciente s suas instrues; outro mtodo
simples seria questionar o prprio paciente. No entanto, estes dois mtodos so
muito subjectivos e susceptveis de enviesamento. Para ultrapassar este
problema, os clnicos e investigadores tentam complementar estes mtodos com
mtodos de avaliao precisa da quantidade de medicao ingerida pelo paciente.

Mtodos Indirectos

Auto-Relato- O mtodo mais bvio de avaliao da adeso teraputica
consiste em interrogar o paciente se tomou a medicao prevista ou realizou as
prescries recomendadas. Uma variao deste mtodo recorre ao relato de um
membro da famlia para o tornar mais preciso. A sua maior dificuldade que
muitos pacientes simplesmente sobre-referem a auto-administrao de medicao
(Gordis, Markowitz & Lilienfield, 1969), pelo que a sua utilizao deve ser
considerada com precauo (Johnson, 1992).
O problema da sobre-estimao da adeso nas medidas de auto-relato no
as tornou menos populares, possivelmente por serem to fceis de usar (Myers &
Midence, 1998). Segundo Caron (1985, citado por Myers & Midence, 1998), cerca
de 68% dos estudos sobre adeso recorrem a este mtodo de avaliao. Uma
estratgia para contornar o obstculo da falta de preciso destas medidas e tornar
mais vlidas e fidedignas as avaliaes por auto-relato questionar o sujeito de
forma simples e directa sobre as vrias dimenses comportamentais implicadas
(medicao, alimentao, exerccio fsico, ...) (Kaplan & Simon, 1990. Outra
estratgia consiste no interrogatrio annimo dos sujeitos (Kurtz, 1990).

Avaliao Subjectiva do Mdico- Um segundo mtodo, frequentemente
usado mas de validade questionvel, baseia-se na apreciao que o clnico realiza
quanto ao cumprimento das prescries pelos seus pacientes. Segundo Myers e
Midence (1998) os clnicos so particularmente maus a avaliar quando os
pacientes tomaram ou no a sua medicao, pelo que no parece ser um mtodo
muito preciso. No entanto, um profundo conhecimento dos pacientes pelo clnico
possibilitar atenuar esta severa limitao).

Estado de Sade / Resultado Teraputico- A confiana no resultado
teraputico como medida de avaliao da adeso ao tratamento outro mtodo
indirecto. Podem ser teis para identificar os pacientes que no atingem os
objectivos teraputicos. O argumento para a utilizao de uma medida de produto
reside no pressuposto que se um paciente adere ao tratamento, ento ter um
melhor resultado em termos de estado de sade (Myers & Midence, 1998).
Apesar de algumas criticas, a incluso de resultados teraputicos nos
estudos de investigao sobre a adeso podem ajudar a determinar o grau de
adeso necessria obteno de benefcios ptimos do tratamento (Myers &
Midence, 1998).

Avaliao da Quantidade de Medicamento- Um mtodo indirecto mais
preciso consiste na contagem de comprimidos ou do volume de liquido restante e
na sua comparao com a quantidade que restaria se o paciente consumisse a
medicao com preciso. No entanto, no informa sobre o momento, a sequncia
ou trocas de dosagem que podem acontecer, mesmo quando os valores finais
coincidem. Este mtodo est ainda sujeito a falsificaes pelo paciente, o qual
pode simplesmente lanar fora a medicao no consumida (mesmo quando
desconhecem que esto a ser avaliados).

Mtodos Mecnicos- Algumas pesquisas desenvolveram instrumentos que
permitiam o registo do nmero, da sequncia e quantidade de comprimidos
retirados da embalagem. Apesar da sua sofisticao no informam sobre o uso da
medicao, apenas que foi retirada da embalagem, no possibilitam a deteco
dos pacientes que retiram o medicamento da embalagem sem lhe dar uso, pelo
que se revela mais dispendioso e de pouca vantagem relativamente avaliao
da quantidade de medicamento.

Mtodos Directos
A - Anlises Clnicas:
Anlise Sangunea ou Serolgica- Um mtodo mais preciso de avaliao
da ingesto da medicao analisar a concentrao da substncia qumica activa
no organismo, atravs de uma anlise sangunea ou serolgica. Alguma
impreciso pode resultar da diferente taxa de absoro ou de metabolismo
excretrio em alguns sujeitos, pelo qualquer substncia activa que seja estvel
pode ser utilizada para avaliar o nvel de adeso teraputica dos sujeitos. No
entanto, no esto disponveis anlises para muitos dos frmacos e os que esto
disponveis podem ter custos demasiado elevados.
Em diabetologia, a adeso s diversas componentes do tratamento permite
estimar o controlo metablico, atravs da concentrao de hemoglobina
glicosilada, alcanado nas 6-8 semanas anteriores (Anderson & col., 1990; Bryon,
1998).

Anlise de Urina - Uma variao do mtodo atrs referido consiste na
pesquisa de metablitos na urina. necessrio que os investigadores conheam
correctamente os padres de absoro e excreo da substncia alvo, bem como
os padres de variao. A colheita para aqum ou alm do momento em que a
substncia possa estar activa e ser detectada na urina pode causar uma
classificao errada dos aderentes ou no aderentes ao tratamento. Est tambm
sujeito a falseamento pois, se um paciente no-aderente ao tratamento e sabe que
vai fazer uma colheita, pode ingerir uma dose elevada de medicao com o
objectivo de alterar os resultados e parecer aderente.

Mtodo dos Marcadores - Um outro mtodo para testar a adeso
teraputica baseada na ingesto da substncias consiste na adio de um
marcador medicao, o qual vai permitir uma avaliao precisa da adeso.
Apesar de este mtodo ser usado muitas vezes em conjunto com as anlises de
urina, permite complementar algumas possveis lacunas daquele mtodo.
Os marcadores devem ser substncias no-txicas (farmacolgica e
quimicamente inertes), no alterveis pelas propriedades fsicas e qumicas da
urina ou pela patologia e ser livremente excretadas (Haines, 1979).

B - Observao Comportamental Oferece uma estratgia de avaliao
da adeso altamente especfica. Apesar de teis, os mtodos de observao so
habitualmente trabalhosos, requerem treino e disponibilidade dos observadores
para que os resultados sejam fiveis. Os mtodos de observao directa do
comportamento do paciente tm sido particularmente utilizados para detectar com
fidelidade deficincias nas competncias tcnicas de monitorizao da glicemia ou
da acetona que podem causar inadvertidamente a no adeso ao tratamento. Tm
sido especialmente usados no domiclio, em campos de frias e em
hospitalizaes curtas e programadas com o objectivo de avaliar uma variedade
de comportamentos de adeso em crianas com diabetes (Johnson, 1992).
Existem alguns problemas causados por estes mtodos. Em alguns casos, se o
paciente sabe que est a ser observado no seu comportamento relativo doena,
altera o seu comportamento; pode tornar-se mais aderente que o habitual ou pode
criar obstculos observao.

Em resumo, existe uma diversidade de mtodos, directos e indirectos,
disponveis para avaliar a adeso teraputica dos sujeitos s prescries mdicas.
Mtodos indirectos, como o auto-relato do paciente, a contagem de comprimidos,
ou medio do volume da suspenso, ou a avaliao subjectiva pelo clnico so
mtodos que no exigem muito tempo nem custos. Mtodos mais objectivos,
como a anlise da concentrao da substncia no sangue ou na urina podem ser
mais precisos, mas so frequentemente dispendiosos, dificilmente disponveis ou
impraticveis em avaliaes a longo prazo (Epstein & Cluss, 1982; Sarafino,
1990). Todos eles, bem como a observao directa do comportamento do
paciente, apresentam vantagens e desvantagens.
O clnico ou o investigador interessado em avaliar a adeso teraputica dos
seus pacientes dever escolher o mtodo ou a combinao de mtodos
considerados mais prticos e fiveis em funo da patologia em questo, das
prescries teraputicas efectuadas e dos objectivos pretendidos (Epstein &
Cluss, 1982). A seleco de uma estratgia de avaliao da adeso teraputica
deve considerar tambm a validade e na fidelidade do mtodo (Johnson, 1992).

COMPLEXIDADE DA ADESO TERAPUTICA NA DIABETES

O tratamento quotidiano da Diabetes Mellitus Insulino-Dependente impe
um regime teraputico complexo e exigente com o objectivo de construir um perfil
glicmico o mais prximo do normal possvel. A Adeso a este regime teraputico
difcil pois implica uma multiplicidade de comportamentos de auto-tratamento
quotidianos.
Glasgow (1991) sistematiza os componentes necessrios ao estudo da
adeso ao tratamento da diabetes. Para o autor necessrio compreender trs
aspectos fundamentais para se abordar o estudo da adeso ao tratamento da
diabetes. Em primeiro lugar, a diabetes no uma entidade clnica nica, incluindo
vrias perturbaes heterogneas que tm como aspecto comum a alterao do
metabolismo da glicose.
Em segundo lugar, existe uma multiplicidade de dimenses importantes no
auto-tratamento. Entre estas dimenses destaca-se (a) o comportamento
alimentar, (b) a prtica de exerccio fsico, (c) a administrao de medicao, (d) a
monitorizao da glicemia, (e) adopo de medidas preventivas (como o
transporte de um suplemento de acar) e (f) integrao adequada de todas estas
actividades. Um outro aspecto, a que nos referiremos adiante de forma mais
detalhada, que a adeso a uma destas dimenses no se correlaciona de modo
significativo com a adeso a qualquer uma das outras.
O terceiro aspecto que os pacientes parecem no receber ou no
recordar prescries explicitas relativamente a algumas destas reas, pelo que
impossvel o calculo de um nvel de adeso quando no existem critrios
especficos para comparar o comportamento do paciente (Glasgow, 1991;
Johnson & col., 1990; Glasgow, McCaul & Schafer, 1987).
A adeso ao regime teraputico imposto pela diabetes coloca uma
multiplicidade de problemas aos clnicos, aos pacientes e aos investigadores. Esta
complexidade resulta das diversas exigncias teraputicas e formas de abordar a
doena (Johnson & col., 1992). Em consonncia com o constructo adeso
deveremos considerar que o paciente com diabetes efectua um tratamento dirio
que impe uma srie de condies stressante para os quais a criana necessita
possuir competncias psicolgicas (cognitivas e comportamentais) e suporte da
famlia para efectuar mudanas no seu estilo de vida e ultrapassar os obstculos
que impediro o adequado controlo da doena (Bryon, 1998).

Avaliao da Adeso ao Tratamento da Diabetes

A avaliao da adeso ao tratamento da diabetes e a obteno de
informao fidedigna envolve uma srie de dificuldades. Os cientistas do
comportamento tentaram quantificar os comportamentos de adeso e validar as
relaes com o controlo glicmico ou metablico. Inconsistncias entre as
associaes reflectiam a diversidade de metodologias empregues na avaliao e
quantificao dos comportamentos de adeso (Hanson & col., 1996). Os
instrumentos de avaliao variavam na forma de apresentao (observao
directa do comportamento, entrevista, questionrio), no seu contedo (domnios
comportamentais abordados), e na dimenso temporal (1-3 dias a 3 meses)
(Hanson & col., 1996).
Ao conceptualizar a adeso como um processo, os mtodos directos
(anlises de sangue e urina) foram considerados como medos relevantes, pois
centram-se na avaliao do produto, mais que do processo comportamental de
adeso, no fornecendo informaes sobre o comportamento dos sujeitos no
processo de auto-regulao (Brownlee-Duffeck & col.,1987). A avaliao por
clnicos ou enfermeiros assenta fundamentalmente no produto da adeso ou nos
dados obtidos por entrevista
A observao comportamental no utilizada com frequncia na diabetes
por ser demasiado complicada e ser invivel no quotidiano dos pacientes. De facto
a complexidade e a universalidade do regime teraputico da diabetes torna a
observao natural impraticvel (Brownlee-Duffeck & col.,1987).
Os mtodos indirectos, tais como entrevistas e questionrios, so
geralmente usados por terem a vantagem de revelar a apreciao do prprio
sobre a sua adeso, o que pode permitir um debate sobre os cuidados de sade e
o tratamento (Hentinen & Kyngas, 1996). Apesar de necessitar de precaues
sobre a sua acuidade e estar sujeita a enviesamentos, as medidas de auto-relato
acabam por ser a estratgia mais frequentemente utilizada na avaliao da
adeso teraputica. Um aspecto importante a considerar na avaliao da adeso
teraputica atravs dos mtodos indirectos refere-se fidelidade dos auto-relatos
dos pacientes. Para avaliar este aspecto Wilson e Entres (1986) avaliaram a
fidelidade de vrias registos de monitorizaes de glicemia feitos pelos pacientes,
comparando-os com a respectiva memria dos aparelhos de medio,
encontrando-se inconsistncias entre ambos que atingiam os 50% dos valores das
pesquisas de glicemia (Wilson & Entres, 1986). No entanto, apesar de correctos
na memria, os dispositivos de medio e registo das glicemias apresentam uma
lacuna importante, pois no nos fornecem informaes sobre as condies em
que foram realizadas ou que levaram a que no se realizassem as determinaes.
No caso da adeso realizao de pesquisas, existe ainda a possibilidade
de ter sido recomendado aos pacientes para as efectuar, mas no estarem
instrudos para usar os resultados obtidos de modo a proceder aos ajustes
necessrios dos outros componentes do tratamento. Sem a compreenso deste
processo, os pacientes podem no entender os benefcios da auto-monitorizao
glicmica, passando a efectua-la com menor frequncia. Existe tambm a
possibilidade de no as realizar por se sentirem punidos pelos resultados que
constatam ou, porque se sentem bem, julgarem ser desnecessrio (Wilson &
Entres, 1986).
O uso de um resultado global, que congregue todos os aspectos
considerados como importantes para a adeso comportamental ao tratamento
tambm uma estratgia frequentemente utilizada mas que deve ser tomada com
precauo. Agrupar itens pode ser complicado, uma vez que alguns
comportamentos includos podem no ter uma relao directa com o produto
teraputico (por serem eles prprios produtos da adeso, como exemplo o item
que aparece em algumas escalas sobre a adeso em pacientes diabticos
observao dos ps). Outra razo para a falta de fidelidade das medidas de
auto-relato pode ser devida ao facto de, muito frequentemente, se utilizar apenas
uma questo global e vaga para avaliar a adeso teraputica, do tipo Costuma
seguir as prescries do seu mdico?.
A adeso ao tratamento da diabetes um constructo global que deve ser
operacionalmente definido em termos dos comportamentos especficos que o
compe. A sua avaliao deve incluir tambm os potenciais determinantes
psicolgicos e sociais (Kurtz, 1990). Ao construir uma escala de avaliao da
adeso ao tratamento que fornea apenas um resultado global, os investigadores
podem enviesar o calculo de uma relao entre os comportamentos de adeso e
variveis de produto.
Uma boa qualidade dos dados pode ser alcanada quando os pacientes
so interrogados sobre comportamentos da adeso, mas especficos e relativos a
um perodo de tempo concreto (por exemplo registos alimentares de 24 horas ou
semanais).
Frequentemente recorre-se aos valores da Hemoglobina glicosilada
(HbA1c) para avaliar o produto da adeso ao tratamento. Este valor um
indicador dos perfis glicmicos no sangue, ao longo do tempo. Reflecte o grau de
controlo da diabetes nas ltimas 6-8 semanas e bastante sensvel s variaes
do perfil glicmico (Anderson & col., 1990). Parece ser actualmente o melhor
indicador do estado de sade do paciente devido sua associao com o risco de
outras patologias secundrias diabetes (DCCT, 1993; DCCT, 1994).
No entanto, a categorizao dos pacientes apenas com base no resultado do
tratamento poder ser enganador. A literatura no consegue demonstrar uma
relao directa e perfeita entre a adeso teraputica e o controlo metablico em
pacientes com diabetes, no entanto pacientes com bom controlo metablico so
presumidos aderentes, os pacientes com mau controlo metablico supostamente
so no-aderentes (S. B. Johnson, 1994). Por outro lado, verificamos que uma
grande percentagem de sujeitos que melhora o seu estado de sade, referem no
ter cumprido as prescries, segundo Epstein e Cluss (1982). Como anteriormente
referimos, o ndice de hemoglobina glicosilada considerado como o indicador
mais vlido da adeso teraputica (DCCT, 1993; 1994). Um valor baixo
indicador de um bom estado de sade, (e presumivelmente de uma boa adeso
ao tratamento), pelo contrrio, um valor elevado, em relao mdia, indicador
de um fraco estado de sade, indicando que algo poder estar errado com a
adeso do paciente ao tratamento, mas no diz especificamente o que se passa,
no fornece indicaes sobre as prescries ao doente ou qualquer dos
componentes da adeso que supostamente poder estar a no cumprir (Schafer &
col., 1983;Johnson, 1990, 1992; Palardy, 1998). Por todas estas razes, no est
disponvel para os investigadores nem uma escala unanimemente reconhecida
como superior para a avaliao do comportamento de adeso ao tratamento da
diabetes, nem um mtodo aceite como superior, pelo que a utilizao de um
mtodo indirecto, como o auto-relato, fornece informao preciosa (mais completa
que as tcnicas que assentam na apreciao subjectiva do clnico), devendo ser
complementado por um mtodo directo, mesmo que este foque apenas no produto
(Jacobson & col., 1987). esta a situao mais frequentemente encontrada no
estudo da adeso ao tratamento da diabetes, em que se analisa a relao entre a
adeso comportamental ao tratamento e o controlo metablico.



Relao entre a Adeso Comportamental ao Tratamento
e Controlo Metablico

O Diabetes Control and Complications Trial (DCCT) mostrou que pacientes
capazes de manter nveis de glicose prximos do normal apresentavam melhores
nveis de hemoglobina glicosilada e, a longo prazo apresentavam uma reduo
significativa na incidncia de retinopatia, neuropatia e nefropatia. A partir desta
constatao verificamos que a maioria dos trabalhos sobre a adeso ao
tratamento da diabetes realizados aps a publicao das concluses do DCCT
(1993, 1994) baseia-se no pressuposto que uma melhor adeso ao regime
teraputico conduz a um melhor controlo metablico da diabetes , ou seja a um
melhor estado de sade (DCCT, 1993). Estes resultados apontam para a
necessidade de os pacientes com diabetes estarem motivados para o tratamento
e aderirem s prescries para manter o seu perfil glicmico o mais prximo do
normal possvel (Willians, Freedman & Deci, 1998).
No entanto, exceptuando situaes extremas, no est bem esclarecida a
relao comportamento de adeso teraputica - controlo metablico (Glasgow,
McCaul & Schafer, 1987; Johnson, 1994). Por esta razo dever ter-se em conta
que o comportamento de adeso teraputica apenas uma das variveis
intervenientes (e no a nica), com mltiplos componentes, que influenciam o
controlo metablico do sujeito.
De facto, a adeso ao tratamento ter impacto no estado metablico do
sujeito apenas se um tratamento eficaz for prescrito pelo clnico (Johnson, 1992).
No entanto, ao longo da adolescncia encontramos um conjunto de factores
biolgicos que podem perturbar o equilbrio metablico do paciente, tais como as
modificaes hormonais tpicas da puberdade, a durao da doena, factores
hereditrios ou a presena de outras condies patolgicas, as quais devem ser
consideradas.
O resultado destas investigaes leva-nos a concluir que, no caso da
diabetes, adeso ao tratamento e controlo metablico no so a mesma coisa,
pelo que os investigadores no devem tomar o controlo metablico por uma
medida do processo de adeso ao tratamento. Por todas estas razes a adeso
comportamental diabetes e o controlo metablico devem ser avaliados
independente e concomitantemente (Johnson, 1992; Hanson & col., 1996).


Prevalncia da NoAdeso
aos Diversos Componentes do Regime Teraputico da Diabetes

Aceitando uma definio de Adeso ao Tratamento que engloba uma
variedade de comportamentos, a definio de quem um paciente aderente no
uma tarefa fcil. frequente pensar-se numa perspectiva dicotmica, em termos
de classificao, dividindo os pacientes por dois grupos: aderentes/no-aderentes.
No entanto, um relatrio da Royal Pharmaceutical Society of Great Britain (Royal
Pharmaceutical Society of Great Britain/Merck Sharpe and Dome, 1996, citado por
Myers & Midence, 1998) constata que no existe uma definio consensual de
no-adeso: apart from failure to have medicines dispensed, most departures
from adherence are partial, not total. Terms like poor or incomplete or inadequate
adherence are probably better descriptive of the problems.
Para Wagner e colaboradores (Wagner, Schnoll & Gipson, 1998), o regime
teraputico da diabetes contm todos os aspectos referidos por Rodin (1989) para
tornar difcil o cumprimento das prescries e a adeso problematicamente baixa.
Warren e Hixenbaugh (1998) reconhecem que as taxas de no-adeso ao
tratamento da diabetes so elevadas pelo facto de ser uma patologia pervasiva,
crnica e complexa. Tambm para Wagner, Schnoll e Gipson (1998), uma baixa
adeso ocorrer quando (1) os indivduos possuem uma doena crnica que no
causa imediato desconforto ou risco evidente, (2) requerida uma mudana no
estilo de vida, (3) o tratamento complexo, intrusivo e inconveniente, (4) os
comportamentos no so directamente supervisionados e (5) quando a preveno
o objectivo e no a cura ou a reduo dos sintomas.
A no adeso teraputica refere-se a qualquer desvio do plano de
tratamento (Bishop, 1994), o que, no caso da diabetes, engloba uma diversidade
de comportamentos, como o faltar a consultas, esquecer de administrar a insulina,
administrar insulina a menos ou a mais, no tomar insulina s horas correctas, no
cumprir as orientaes dietticas ou de exerccio fsico.
Tem sido apresentada inmera literatura sobre os aspectos
comportamentais associados adeso teraputica em pacientes com diabetes,
sendo reconhecido, desde longos anos, que a adeso dos pacientes com
diabetes ao regime teraputico geralmente pobre, em especial s
recomendaes dietticas (Glasgow, 1991).
Um dos primeiros e mais paradigmticos estudos sobre a relevncia da
no-adeso ao regime teraputico em adultos diabticos foi publicado em 1967,
por Watkins (Watkins & col., 1967). Mais de 50% dos sujeitos avaliados cometiam
erros de dosagem de insulina, cerca de 66% realizavam as pesquisas de forma
incorrecta e aproximadamente 75% no cumpriam de alguma forma (em termos
de quantidade, qualidade ou horrio) as orientaes alimentares. Apesar da
dificuldade em realizar comparaes com outros estudos, devido s diferentes
definies de Adeso utilizadas e ao tipo de instrumentos de avaliao, verifica-se
um consenso quanto elevada prevalncia de problemas de adeso em pacientes
de qualquer tipo de diabetes (Johnson, 1992).
Os pacientes parecem aderir mais facilmente a alguns componentes do
tratamento da diabetes que a outros. Verifica-se uma maior adeso aos aspectos
mdicos do tratamento ( administrao de insulina) e uma menor adeso aos
aspectos relacionados com o comportamento e o estilo de vida dos sujeitos (
realizao de exerccio fsico ou alimentao) (Kovacs & col., 1986, Glasgow,
McCaul & Schafer, 1987, Johnson & col., 1990; Anderson & col., 1997; Palardy &
col., 1998; Warren & Hixenbaugh, 1998).
Alguns estudos tentaram analisar o comportamento alimentar de pacientes
com IDDM. No que se refere s crianas, desvios de cerca de 35% so
encontrados quando se analisa o nmero de refeies ou a quantidade global de
alimento ingerido (Lorenz, Christensen & Pichert, 1985). Resultados sobre o tipo
de alimentos consumidos sugerem que a percentagem de sujeitos que alteram as
quantidades de nutrientes semelhante. Mais recentemente o foco da ateno no
domnio alimentar so as perturbaes dos padres alimentares, tais como o
excesso de restrio, os ataques comida (binge eating) e os vmitos que
parecem caracterizar uma minoria de pacientes adolescentes do sexo feminino
(Engstrom & col., 1999; Daneman & Rodin, 1999). Pelo contrrio, a obesidade
devida a excesso alimentar (e tambm a algum descontrolo metablico) uma
caracterstica mais comum durante o fim da puberdade e igualmente mais
frequente em pacientes do sexo feminino (Gregory, Wilson & Greene, 1992;
Danne & col., 1997; Domargard & col., 1999).
Os resultados sobre os nveis de adeso pratica de exerccio fsico no
so to elucidativos. Em amostras de adultos os valores so bastante variveis
(entre 30 e 50% afirmam realizar exerccio fsico com regularidade), no entanto,
entre crianas e adolescentes a pratica de actividades fsicas parece ser mais
frequente (2 a 4 vezes por semana), possivelmente por aparecer integrada nos
currculos escolares ou associados a um estilo de vida caracterstico desta fase de
desenvolvimento (Kovacs & col., 1986, Glasgow, McCaul & Schafer, 1987,
Willians, Freedman & Deci, 1998).
As referncias sobre as pesquisas de glicemia so mais abundantes e
indicadoras do comportamento de adeso a este componente da terapia, em parte
devido aos avanos tecnolgicos que permitem a existncia de aparelhos que
avaliam o nvel de glicemia e memorizam os registos por largos perodos de
tempo. As taxas de adeso encontradas variam com a definio dos critrios, mas
quando se procura conhecer o numero de sujeitos que no realizam pesquisas,
encontramos valores entre 36% e 82%, sendo os resultados semelhantes para a
realizao das pesquisas prescritas (Kovacs & col., 1986, Willians, Freedman &
Deci, 1998).
Saucier e Clark (1993) verificaram que crianas e adolescentes entre os 10
e os 14 anos realizavam as actividades de auto-tratamento de forma independente
na maioria das vezes. No entanto, encontraram uma correlao inversa entre o
aumento das actividades de auto-tratamento e o valor da hemoglobina glicosilada,
a qual no atingiu significncia estatstica. De referir que, para os autores, os
valores de hemoglobina glicosilada indicavam que, neste grupo, o controlo
metablico no era o desejvel. Hanson e colaboradores (Hanson & col., 1996)
verificaram que, de todos os aspectos avaliados (controlo alimentar, monitorizao
da glicemia, exerccio fsico, administrao de insulina, preparao para a
hipoglicemia) apenas a adequao alimentar estava correlacionada com o controlo
metablico.
Hentinen e Kyngas (1996) procuraram conhecer os factores associados
adeso teraputica em adolescentes com diabetes. Encontraram uma correlao
positiva significativa (r=.72; p=0.000) entre as respostas a um questionrio que
avaliava a adeso comportamental (administrao de insulina, alimentao,
monitorizao da glicemia, e cooperao com a equipa mdica) e o controlo
metablico, determinado pelo valor da Hemoglobina glicosilada. Na sua amostra
os elementos do sexo feminino avaliavam a sua adeso de forma mais positiva
que os do sexo masculino. Os sujeitos que recebiam um maior suporte dos pais
apresentavam maior adeso (64%) do que os afirmavam no receber apoio (34%).
No encontraram qualquer relao entre o apoio fornecido pelo mdico ou
enfermeiro e a adeso ao tratamento (o que deve ser visto apenas como uma
caracterstica desta amostra, segundo os autores). Os autores concluem
afirmando que os factores motivacionais (fora de vontade e energia) para
implementar o tratamento so os mais fortes determinantes da adeso
teraputica. Esta motivao, por sua vez est associada ansiedade face
diabetes (ao medo das complicaes) o qual ser balanceado pelas aces de
auto-tratamento. Um outro factor associado motivao o suporte e o
encorajamento familiar. No entanto, os autores afirmam que apesar de o suporte
familiar ser um factor necessrio, no suficiente para manter a adeso ou afectar
a fora de vontade dos pacientes para implementar o auto-tratamento.
Palardy (Palardy & col., 1998), numa investigao recente, obteve
resultados que considera paradigmticos ao avaliar a adeso ao tratamento em
adolescentes com diabetes. Encontrou um nvel de adeso razovel, pois estes
referiram que administravam a insulina e realizavam as pesquisas glicmicas a
maior parte das vezes como prescrito, ... habitualmente seguiam os planos
alimentares e realizavam exerccio fsico semanalmente, pelo menos 5 vezes por
um perodo no inferior a 15 minutos (Palardy & col., 1998).
Rosilio (Rosilio & col., 1998) num estudo de carcter nacional verificaram
que, entre 2579 crianas e adolescentes franceses, apenas a qualidade do
suporte familiar e a adeso s prescries alimentares surgiam como variveis
explicadoras do controlo metablico.
difcil fazer afirmaes definitivas sobre a adeso s diversas tarefas do
regime teraputico na diabetes devido falta de unanimidade dos critrios
definidos para avaliar a adeso. No entanto, existe alguma evidncia que sugere
que as taxas de prevalncia de no-adeso parecem subestimar a extenso do
problema, uma vez que alguns pacientes tentam parecer mais cumpridores ou em
melhor controlo glicmico que outros. Enquanto que os registos de no-adeso
sero habitualmente correctos, os auto-registos de elevada adeso teraputica
devero ser considerados suspeitos.
importante notar que a adeso teraputica da diabetes um constructo
que engloba mltiplos comportamentos, sem que haja correlao entre eles.
parte a administrao de insulina, o comportamento de adeso s prescries
alimentares parece ser o factor mais influente no estado de sade dos
adolescentes com diabetes (controlo metablico) (Hanson & col., 1996; Rosilio &
col., 1998). No entanto, a adeso dieta tem sido descrita como baixa por vrios
autores (Glasgow, 1991, Kovacs & col., 1986, Johnson & col., 1990, Anderson &
col. 1997, Palardy & col., 1998).









6. BARREIRAS ADESO AO REGIME TERAPUTICO DA DIABETES
No por as coisas serem difceis que no
temos ousadia. por no termos ousadia
que as coisas so difceis.
Sneca

Perante o panorama que acabamos de descrever, da elevada prevalncia
de comportamentos de no adeso teraputica, surgiu uma linha de pesquisa
que procurou conhecer as caractersticas associadas adeso (ou falta de)
teraputica dos pacientes e ao estado de sade. Em particular os psiclogos
tentaram activamente estudar e desenvolver instrumentos para avaliar
conhecimentos, crenas, atitudes ou outros aspectos associados adeso ao
tratamento da diabetes (Glasgow, 1991). O objectivo dessas pesquisas relativas
adeso ao tratamento da diabetes era no s identificar os factores associados
adeso, mas tambm as condies que consistentemente impedem a adopo de
tais comportamentos (Schlundt, 1996).
O conjunto de factores (internos e externos) com que os pacientes se
confrontam e que inibem o comportamento de adeso teraputica tm sido
designados por barreiras adeso teraputica ou por barreiras adeso
(barriers to compliance / barriers to adherence). As barreiras adeso devem ser
analisadas na perspectiva do paciente e incluem factores intrapessoais
(esquecimento, ausncia de planeamento ou perspectiva, deficincias de
conhecimento, auto-afirmaes negativas) e factores ambientais (interferncias
sociais, ausncia de suporte) que concorrem com a tentativa de seguir
estritamente um regime teraputico prescrito (Glasgow, 1991).
As barreiras tm sido predictores da adeso em pacientes com diabetes
(Bennett Murphy & col, 1997). Jenny (1986) constatou um maior nmero de
barreiras para a realizao de exerccio fsico e do cumprimento do plano
alimentar e um menor nmero de barreiras relativos administrao de insulina
em adultos com diabetes insulino-dependente.
Glasgow (1991) verificou que, entre adultos, os itens especficos relativos
aos barreiras no domnio alimentar e de exerccio fsico surgiam como os
melhores predictores do comportamento nessas reas. O autor no encontrou, no
entanto uma correlao significativa entre as diversas sub-escalas e o estado de
sade, determinado pelo ndice de hemoglobina glicosilada.
Schlundt (1996) constatou que, entre adolescentes, a identificao de
barreiras adeso s prescries alimentares permitia a promoo de estratgias
de resoluo de problemas facilitadoras da adeso neste domnio.

O conhecimento das barreiras adeso ao tratamento pode ser da maior
utilidade para os clnicos promoverem estratgias efectivas de auto-tratamento
dos pacientes e alcanar um controlo metablico ideal. Os recursos para
ultrapassar estas barreiras devem ser encontrados nas competncias pessoais
dos pacientes e tambm nas organizaes comunitrias, no suporte social da
famlia e amigos e tambm em apoios econmicos (Glasgow, 1991; Glasgow &
col., 1987).
O conceito de barreiras adeso um componente de vrias abordagens
tericas em psicologia da sade, nomeadamente dos modelos de Crenas
Relativas Sade e do Processo de Aco para a Sade.

ASPECTOS DESENVOLVIMENTAIS DA ADESO TERAPUTICA

Como atrs referimos, cada estdio de desenvolvimento humano um todo
biopsicolgico em que coexistem caractersticas biolgicas diferentes, associadas
a uma evoluo das capacidades cognitivas, bem como a uma rede de insero e
interaco social e objectivos pessoais prprios. A adeso teraputica sofre a
aco de todos estes aspectos medida que o sujeito vai progredindo ao longo
dos estdios de desenvolvimento. As crianas mais novas, por no possurem o
desenvolvimento motor e cognitivo necessrio, geralmente no tm as
competncias necessrias para administrar insulina ou realizar as pesquisas de
glicemia. Muitos pesquisadores propuseram que entre os 10 e os 12 anos de
idade as crianas adquiririam, de forma gradual, as competncias necessrias ao
auto-cuidado (Pridham, 1971) Este grupo etrio situa-se na fase de
desenvolvimento designada por Industria onde se exercita a mestria de
competncias tcnicas (Erikson, 1976). O seu objectivo fundamental, em termos
desenvolvimentais, ser a aquisio de conhecimentos e competncias que lhes
permitam ser responsveis por si prprios e auto-dirigir o seu comportamento em
geral e o auto-tratamento, no caso dos adolescentes com patologia crnica.
com base nestes modelos tericos do desenvolvimento do adolescente
que os clnicos recomendam alguma superviso parental ou uma responsabilidade
partilhada pelo tratamento (Anderson, 1990). Idealmente os pais devero
encorajar de forma gradual a criana para que assuma a responsabilidade do
auto-tratamento da diabetes, enquanto fornecem apoio e vo diminuindo a
superviso. Da que alguns investigadores afirmem que pelos 15-16 anos a
maioria dos adolescentes com diabetes devam ser auto-suficientes, no
necessitando do apoio ou participao dos pais para o tratamento (Glascow,
1991). Os adolescentes j possuem capacidades cognitivas que lhes permitem
adquirir e integrar um maior volume de conhecimentos, interrelacionar as diversas
informaes necessrias ao tratamento (i.e. em funo dos resultados obtidos
numa pesquisa, e da perspectiva de actividade fsica para as horas seguintes,
regular o tipo e a quantidade de alimentos a ingerir com a dose de insulina a
administrar) (Thomas, Peterson & Goldstein, 1997) ou procurar apoio nas diversas
estruturas do seu ambiente social para alcanar os objectivos pretendidos
(Johnson & col., 1982; Harkavy & col., 1983). Apesar disso, numerosos estudos
documentam que a adolescncia uma das fases da vida humana em que se
verificam maiores problemas de adeso ao tratamento (Johnson & col.,1990;
Lorenz, Christensen & Pichert, 1985; Christensen & col., 1983; Ingersoll & col.,
1986; Jacobson & col., 1987). Mas, segundo Saucier e Clark (1993), por vezes,
pais e mdicos levam as crianas e adolescentes a assumir demasiada
responsabilidade pelo tratamento demasiado precocemente, com a esperana que
eles se tornem independentes e venham a ser adultos com um melhor controlo da
sua diabetes, o que pode ser contra procedente. No seu estudo, estes autores,
constataram que os pr-adolescentes que participavam mais activamente no
tratamento no apresentavam um controlo metablico significativamente melhor.
Da que outros autores (Ingersoll & col., 1986), levantem dvidas quanto
capacidade dos adolescentes realizarem as actividades teraputicas
adequadamente sem a superviso dos pais.

Alguns estudos sobre a adeso ao tratamento da diabetes durante a
adolescncia constataram uma diminuio da adeso e um agravamento do
controlo metablico comparativamente a fases anteriores (Jacobson & col., 1987;
Glascow, 1991; Anderson & col., 1990). Para alm das mudanas pubertrias que
causam um aumento da resistncia aco da insulina, esta situao agravada
por outras dificuldades e dilemas psicolgicos prprios da adolescncia (La Greca,
1990). Contrariamente ao esperado, se tomarmos em conta a dimenso cognitiva,
os adolescentes podem no incrementar as actividades de auto-tratamento
medida que a superviso dos pais diminui. Na fase inicial da adolescncia
constata-se um aumento de preocupaes relativamente ao funcionamento do
corpo sexualidade e independncia face aos pais. Nesta fase inicial os
adolescentes sentem-se ainda ligados s figuras parentais, seguindo as suas
orientaes, objectivos e valores, sendo a adeso maior que na adolescncia
tardia (Jacobson & col., 1987). Em fases posteriores, os adolescentes, ensaiam o
afastamento em relao figuras familiares e de autoridade, sentindo-se livres
das limitaes e constrangimentos que os impediam de atingir os seus objectivos
desenvolvimentais (a construo de um Ego ideal). Esta necessidade de
independncia pode originar problemas de adeso teraputica pois o desejo de
possurem um corpo ideal, saudvel pode sobrepor-se necessidade de cumprir
as prescries relativas diabetes. Por outro lado, a negligncia dos cuidados
pode ser usada como forma de afirmar a sua independncia e de resistir
autoridade dos pais e dos mdicos, afastando-se das orientaes teraputicas
fornecidas por estes.
medida que o adolescente se afasta da famlia, a manuteno da
identidade faz-se atravs da integrao no grupo de pares, com a aceitao das
suas regras fundamental neste processo, pelo que est mais sujeito s presses
e influncias sociais. A diminuio da adeso teraputica pode ser um produto do
egocentrismo do adolescente, dado que acredita estar constantemente a ser
julgado pelos pares. Para o adolescente com diabetes, a ansiedade sobre as
reaces dos pares (quanto ao seu cumprimento das normas do grupo) poder
ser suficiente para o fazer desviar-se do regime teraputico (Thomas, Peterson &
Goldstein, 1997). No entanto, pelos 15-17 anos, estar j ultrapassada a fase
crtica de egocentrismo do adolescente, pelo que ele ir procurar situaes de
compromisso. Este compromisso levar, por exemplo, o adolescente a restringir
(em vez de abdicar da ingesto) a quantidade de doces ou outros alimentos
proibidos , o que evita o confronto aberto com os pares exigido pelo regime
teraputico.
Ingersoll (1986), afirma que, para crianas mais novas, um envolvimento
parental elevado no tratamento da diabetes a norma necessria. medida que a
adolescncia se aproxima, a superviso parental diminui com a expectativa de o
adolescente assumir a responsabilidade pelo auto-tratamento. Esta transio
tipicamente encorajada pelos clnicos por parecer consonante com as tarefas
cruciais do desenvolvimento que tm como objectivo atingir a autonomia e a
independncia face aos pais e autoridade. No entanto, os dados da sua
investigao (Ingersoll & col.,1986, pag. 622) indicam que medida que os pais
descontinuam o ajuste da insulina, (um aspecto do comportamento de superviso)
os adolescentes no assumem necessariamente a responsabilidade pela tarefa.
. Dos adolescentes que exercem algum controlo pessoal sobre o ajuste da
insulina, a maioria est em nveis de maturidade cognitiva avanados e possuem
um sentido de controlo pessoal sobre a diabetes.
Weissberg-Benchell (1995) demonstrou que os adolescentes que realizam
demasiado autonomamente o auto-tratamento cometem mais erros
comparativamente aos que recebem superviso, pelo que este autor aconselha
um aumento do envolvimento parental nas tarefas relativas ao tratamento.
Wysocki (1996), refere que a excessiva autonomia no auto-tratamento da
diabetes numa fase precoce da adolescncia est associada a menores nveis de
adeso teraputica, nveis inferiores de conhecimento sobre a doena, controlo
glicmico pobre e histria de hospitalizaes mais frequente. Os resultados de
Anderson e colaboradores (1997) situam-se nesta linha. Estes autores
constataram que, numa amostra de adolescentes, numa fase inicial deste estdio
os pais se envolviam mais nas tarefas relativas ao tratamento (nomeadamente no
controlo das glicemias e na administrao de insulina), envolvimento esse que ia
diminuindo ao longo do tempo. Do maior envolvimento decorria uma mais
frequente monitorizao das glicemias ao longo do dia, sendo este o aspecto da
adeso comportamental que melhor predizia o controlo metablico. Estes autores
afirmam que os resultados da sua investigao vo no sentido geral da literatura
mais recente publicada sobre o envolvimento parental no controlo da diabetes na
adolescncia, a qual descreve um padro que se caracteriza pela diminuio do
envolvimento parental ao longo da adolescncia. Deste padro resulta uma
diminuio da adeso teraputica e, consequentemente, do controlo metablico
com previsvel aumento do risco de perturbaes secundrias. Como forma de
contornar esta situao sugerem que, ao contrrio da maior parte da literatura
sobre a adolescncia, se promova um desenvolvimento do adolescente no em
direco independncia face famlia, mas em direco interdependncia.
Esta interdependncia no exige que os adolescentes se distanciem
emocionalmente dos pais, mas requer uma reorganizao familiar em que os
membros da famlia renegoceiem as suas obrigaes e responsabilidades
(Anderson & col., 1997, pag. 263). O envolvimento e a interdependncia, em lugar
da autonomia e da separao, ser uma forma de promover a individuao e o
desenvolvimento do Ego, reduzindo a vulnerabilidade do adolescente s
influncias externas, o que no caso do diabtico contribuir para a estabilidade do
comportamento de adeso teraputica e para o controlo metablico.
Idealmente, o envolvimento e a interdependncia entre adolescentes e pais
deve ser flexvel. Cada famlia tem as suas particularidades, pelo que ser
importante a auscultao dos sentimentos de cada adolescente para a negociao
sobre a partilha das tarefas de controlo da doena com os pais, para a elaborao
de um plano de actividades aceitvel em que ambas as partes partilhem
responsabilidades.
Jacobson avaliou a evoluo da adeso teraputica constatando que, em
crianas e adolescentes com diabetes, a adeso parece ser mais elevada logo
aps o diagnstico, deteriorando-se posteriormente (Kovaks & col., 1986;
Jacobson & col., 1987). Para os autores os nveis de adeso dieta, dosagem de
insulina e monitorizao deterioraram-se mais significativamente com o tempo
decorrido aps o diagnstico. Existe alguma evidncia que refere que, quando da
introduo de uma nova tcnica de manejo ou tratamento, resulta uma maior
adeso temporria. No entanto, se esta no for acompanhada de alteraes no
ambiente de apoio (clnico ou familiar) (Wing & col., 1986) ou do funcionamento
familiar, o comportamento de adeso vai decrescendo gradualmente (Johnson,
1992).

Factores Associados Adeso ao Tratamento da Diabetes

Hentinen e Kyngas (1996) dividem os factores associados adeso
teraputica em dois conjuntos: Factores Externos e Factores Internos. Os
Factores Internos agrupam componentes biolgicas (como o tipo de patologia, a
sua gravidade e outros), mas essencialmente os valores, crenas, atitudes,
motivaes, responsabilidade, autodisciplina e outras caractersticas de
personalidade. Os Factores Externos referem-se ao apoio da famlia, amigos, os
prestadores de cuidados de sade, o prprio sistema de sade e a doena e suas
especificidades.
Por sua vez Bennett Murphy considera que o estado de sade resulta das
transaces entre (a) parmetros relativos doena (tipo, severidade, etc.), de
parmetros demogrficos (gnero, idade, classe social), definidos como o contexto
em que a doena ocorre, (b) de variveis scio-ecolgicas, tais como o
funcionamento familiar e o suporte parental e (c) caractersticas de personalidade
e processos de adaptao psicolgica, em particular as competncias de
avaliao e de confronto (Bennett Murphy, Thompson & Morris, 1997; Thompson,
Gustafson, George & Spock, 1994).
Glasgow (1991) considera que um aspecto a considerar na anlise da
adeso teraputica diabetes refere-se ao ciclo teraputico que agrupa as
interaces entre o clnico e o paciente, as suas repercusses no processo de
adeso deste s prescries e o resultado em termos de estado de sade
(controlo metablico). Este ciclo (e a adeso ao tratamento, por consequncia)
influenciada por outros aspectos, como as variveis biolgicas, as variveis
psicolgicas (crenas em relao doena, auto-eficcia, etc.) e factores scio-
demogrficos (classe social, nvel educativo, aspectos familiares e apoio social
percebido).

Interaco Mdico-Doente

A interaco entre o paciente e a pessoa que fornece as informaes e
indicaes bsicas sobre a doena e as prescries apresenta-se como o aspecto
mais bsico da adeso ao tratamento. Se aos pacientes no fornecida
informao nem transmitidas prescries, no se pode esperar um cumprimento
de orientaes. Se no so fornecidas recomendaes apropriadas, mesmo um
cumprimento estrito no produzir efeitos adequados. Aspectos como a clareza ou
a especificidade das recomendaes so fundamentais para a adeso ao
tratamento. Alguns estudos citados por Glasgow (1991) constataram que os
pacientes frequentemente no recordam as prescries, no as implementam
quando so vagas, complexas ou fornecidas de forma ameaadora. A participao
do paciente na discusso das alternativas teraputicas e o seu envolvimento na
tomada de deciso sobre a opo mais adequada esto associadas a uma mais
elevada adeso teraputica. A compreenso da perspectiva do paciente pode ser
til na adequao das prescries, podendo tambm fornecer pistas para motivar
os pacientes a aderir s propostas do clnico (Glasgow, 1991; Willians, Freedman
& Deci, 1998).

Aspectos Biolgicos Associados ao Controlo da Diabetes

Os aspectos biolgicos (uma das vertentes dos Factores Internos de
Hentinen e Kyngas (1996) so poderosos influenciadores da adeso ao
tratamento e do produto teraputico. A durao da diabetes pode interferir na
resposta do sujeito devido progressiva resistncia sua aco. O aparecimento
das transformaes pubertrias causam uma diminuio da sensibilidade aco
da insulina, o que leva muitas vezes ao aumento dos perfis glicmicos e
administrao de cargas insulnicas mais elevadas (Bloch, Clemons & Sperling,
1980). O mesmo acontecendo com o bitipo do paciente, em que sujeitos obesos
ou com maior massa corporal apresentam uma maior resistncia aco da
insulina (Bloch, Clemons & Sperling, 1980)

Aspectos Psicolgicos Associados Diabetes

A literatura sobre a diabetes no encontrou qualquer caracterstica de
personalidade particular, tipo de risco ou outra condio associada adeso
teraputica dos pacientes (Dunn & Turtle, 1981; Nolan & Pless, 1986). O foco das
pesquisas foi procurar documentar o modo como a criana e o adolescente
(considerados como indivduos normais) se adaptavam a uma condio
considerada stressante (a doena crnica e as exigncias teraputicas) e
conhecer os mecanismos psicolgicos responsveis pela adeso ao tratamento
(Bryon, 1998).
A inmera literatura publicada desde ento refere um vasto conjunto da
variveis psicolgicas (o outro conjunto de Factores Internos de Hentinen e
Kyngas (1996) relacionadas com a adeso ao tratamento: a representao da
doena ou a sua auto-eficcia para lidar com as exigncias do tratamento. A
representao da doena refere-se imagem cognitiva que o paciente forma da
sua doena e que inclui crenas e emoes sobre as causas, sintomas, curso,
tratamento e consequncias da sua doena. Dimenses da representao pessoal
da diabetes tm sido apontadas como predictoras da adeso teraputica em
pacientes com diabetes tipo 2 e em adultos com diabetes tipo 1 (Cerkoney e Hart,
1980). A auto-estima e a auto-eficcia ou expectativas de controlo sobre as
diversas exigncias teraputicas tm sido apontadas como fortes predictoras da
adeso ao tratamento da diabetes (Glasgow, 1991).
Segundo Bryon (1998) a auto-estima no tem sido encontrada como uma
varivel predictora da adeso teraputica em pacientes com diabetes. Pelo
contrrio, a auto-eficcia aparece muito frequentemente como varivel predictora
da adeso ao tratamento e ao controlo metablico em numerosos estudos, pelo
que dedicaremos uma parte do nosso trabalho anlise das investigaes mais
significativas.
O estado emocional do paciente parece ser tambm um factor influente na
adeso teraputica, nomeadamente a ansiedade e estados depressivos (de
dimenso clnica). Se a ansiedade pode provocar alteraes no estado neuro-
endcrino, que se repercutiro no perfil glicmico, pode tambm desencadear um
conjunto de respostas (aptides de confronto) de interaco com a doena que
levaro a nveis mais elevados de adaptao. As aptides de confronto referem-se
s capacidades do paciente para se adaptar de forma a ter uma resposta eficaz,
que permita ultrapassar as exigncias que sente face doena e ultrapassar as
barreiras sentidos em relao adeso ao tratamento. Como anteriormente
referimos, a adeso ao tratamento da diabetes impe criana e ao adolescente
uma srie de condies stressantes, pelo que procuraremos aprofundar adiante o
conceito de stress, nomeadamente na sua relao com a doena crnica na
adolescncia e faremos uma reviso da literatura sobre as aptides de confronto
que os adolescentes possuem, segundo as investigaes, para lidar de forma
adequada com as exigncias da diabetes (Bryon, 1998).
A depresso, por sua vez, apenas quando atinge nveis patolgicos, parece
estar relacionada com uma diminuio substancial do envolvimento nas
actividades teraputicas (Bennett, 1994).
O locus de controlo tem sido outra varivel referida como interveniente no
processo de controlo das exigncias da doena e do tratamento. Alguns
investigadores (Wallston, 1984, 1992) tm referido que o locus de controlo relativo
sade explicaria a variao do comportamento de adeso teraputica. Crianas
e adolescentes que acreditassem possuir algum controlo sobre a doena mais
facilmente adeririam ao tratamento quando comparadas com as que acreditassem
estar dependentes do acaso ou de outros factores fora do seu controlo. No
entanto, como veremos adiante, esta varivel mostrou-se mais complicada na sua
anlise e os resultados da sua utilizao nem sempre foram de encontro s
hipteses teoricamente formuladas (Wallston, 1992). Dada a quantidade e a
importncia de alguns resultados encontrados, dedicaremos um capitulo anlise
deste constructo e das investigaes que estudaram as atribuies de controlo de
crianas e adolescentes sobre a diabetes.
Uma outra varivel importante para a adeso teraputica o nvel de
conhecimento que o paciente possui da sua doena, bem como s capacidades
que adquiriu para aplicar esse conhecimento e resolver as dificuldades que
encontra no seu curso. Sendo de esperar que o conhecimento sobre a doena
conduza a uma maior adeso, constata-se que no existe uma relao to simples
e linear entre conhecimento e adeso. A adeso no aumenta com a simples
compreenso da doena. Parece haver um nvel ptimo de conhecimento que
necessrio para resolver problemas associados ao tratamento e, a partir do qual,
mais informao no produz qualquer efeito (Bryon, 1998).
No nosso estudo ser prestada uma ateno fundamental compreenso
do papel desempenhado por este conjunto de componentes, pelo que os prximos
captulos iro aprofundar a relao entre o leque de variveis psicolgicas,
cognitivas, descritas nos principais modelos tericos da psicologia da sade e alvo
de investigao, e a adeso ao tratamento e ao controlo metablico em
adolescentes com Diabetes Tipo 1.

Aspectos Psicossociais Associados diabetes

A adeso ao tratamento da diabetes requer a modificao de um vasto
leque de comportamentos e a aquisio de um novo conjunto de competncias
que podem levar o paciente a adoptar um estilo de vida significativamente diverso
do praticado at ento. Num ser em desenvolvimento torna-se premente a
aquisio de novas competncias e a sua implementao no quotidiano, as quais,
como referimos, nem sempre esto em consonncia com as suas capacidades.
Faz sentido que a famlia desempenhe um papel de relevo no suporte
emocional da criana ou do adolescente que se encontra numa condio de stress
desta envergadura. Alguns estudos, revistos por Hauser e a prpria investigao
destes autores (Hauser & col. 1990) verificaram que algumas caractersticas do
ambiente familiar e dos pares se revestem de crucial importncia para a adeso
ao tratamento ao longo do percurso de maturao, so fundamentais para que se
mantenha o auto-tratamento em nveis suficientes para garantir um controlo
metablico adequado.
Um outro aspecto de relevo, como referimos j, a partilha da
responsabilidade pelo tratamento a promoo de estratgias de controlo da
doena entre os membros da famlia. A transferncia da responsabilidade pelo
tratamento dos pais para o/a filho/a ao longo da adolescncia a prtica comum.
As perspectivas mais recentes afirmam que o percurso mais adequado no dever
ser no sentido da independncia, mais ou menos conquistada ou atribuda, mas
que ter de assentar num processo gradual de negociao da interdependncia
da responsabilidade pelo tratamento (Bryon, 1998). Algumas dimenses scio-
ecolgicas (Bennett Murphy & col., 1997) ou caractersticas da estrutura e da
comunicao familiar parecem ser mais favorveis para que o adolescente se
sinta apoiado neste processo, de forma a evitar a degradao do comportamento
de adeso ao tratamento e do controlo metablico na adolescncia, pelo que
dedicaremos um capitulo reviso da literatura publicada sobre as caractersticas
familiares relevantes para o tratamento.

Ao longo do nosso estudo procuraremos especificar mais
pormenorizadamente as relaes entre as variveis psicolgicas descritas
(crenas em relao diabetes, stress em relao diabetes, estratgias de
confronto, locus de controlo, auto-eficcia), as dimenses psicossociais relevantes
(caractersticas familiares, suporte familiar e dos amigos) e a adeso ao
tratamento e o controlo metablico, bem como as barreiras que possam impedir a
adopo dos comportamentos teraputicos. Por fim, procuraremos conhecer o
impacto da adeso comportamental ao tratamento e do controlo metablico da
diabetes na qualidade de vida de uma amostra de adolescentes com diabetes.


7. STRESS E DOENA CRNICA

A expresso stress tem um significado diverso consoante a encontramos
num contexto popular, em que significa presso, tenso desagradvel, ou num
contexto cientfico. Para os psiclogos no existe uma definio nica. Na
generalidade, por stress considerada-se a resposta a um stressor (agente externo)
que implica mudanas bioqumicas, fisiolgicas, psicolgicas e comportamentais.
Na literatura referente ao tema encontramos uma diferenciao entre stress nocivo
(distress, sofrimento) e benfico, positivo ou motivador (eutress) (Ogden, 1999).
O stress tem sido frequentemente estudado nas suas relaes com a
sade, considerando-se que pode interferir com esta de duas formas: (1) atravs
de mudanas comportamentais ou (2) de mudanas fisiolgicas (Ogden, 1999).
A presena de nveis de stress elevados pode favorecer o aparecimento ou
a intensificao de comportamentos deletrios da sade, como o caso dos
hbitos tabgicos ou alcolicos (Ogden, 1999). Mas estar doente pode tambm
ser considerado um acontecimento stressor. Neste caso o stress que se segue
doena tambm tem implicaes para a sade do indivduo e pode influenciar o
comportamento em termos da probabilidade de procurar ajuda, da adeso s
intervenes e recomendaes mdicas, e tambm na adopo de estilos de vida
saudveis (Ogden, 1999, pag. 266). A percepo de ameaa ou severidade da
doena uma varivel considerada por vrios modelos da psicologia da sade e
da adeso teraputica, como atrs referimos.

A forma de apresentao da diabetes nas crianas e adolescentes exige
um tratamento intenso e rigoroso para obter um bom controlo metablico, o qual
muitas vezes perturbado por condies biolgicas imprevisveis (resistncia
aco da insulina na puberdade). Este requer vigilncia e perseverana
quotidianas em diversas tarefas exigentes, como referimos. Seguir uma dieta
restritiva, ter refeies em horrios determinados, administrar uma a quatro
injeces de insulina e picar o dedo antes de cada refeio para determinar o nvel
de glicemia so algumas das tarefas. Para alm disto, a alterao nas rotinas
dirias (ficar at mais tarde numa actividade escolar ou ldica, participar numa
actividade desportiva inesperada) exige adaptaes na ingesto alimentar ou na
dose de insulina para manter o controlo metablico. Pode-se ainda acrescentar as
ameaas relacionadas com a doena, como o receio de uma hipoglicemia, culpa
ou vergonha por ter feito algo errado que tenha provocado uma hiperglicemia;
medo das complicaes a longo prazo, como a cegueira ou nefropatia. Ainda o
sentimento de se ser vulnervel e diferente numa fase de desenvolvimento em
que a pertena e a identificao aos pares fundamental para a emancipao da
tutela parental e o desenvolvimento da personalidade. Todos estes aspectos
relacionados com a doena e o tratamento requerem uma constante adaptao a
acontecimentos ameaadores, tornando a adeso ao regime teraputico numa
tarefa difcil, que por vezes poder ser vivida com ansiedade e perturbar a
qualidade de vida do jovem com diabetes. No entanto, um grande nmero de
pacientes executa sem dificuldade as exigncias impostas pelo tratamento da
diabetes, alcanando um bom controlo metablico, o qual permite reduzir a
frequncia de perturbaes agudas (caso da hipoglicemia), evitar complicaes a
longo prazo e manter uma qualidade de vida ptima.
Uma questo importante ser conhecer, para o jovem paciente, qual o
impacto dos acontecimentos relativos doena e ao tratamento e quais as
estratgias e recursos para lidar com esses acontecimentos, e as possveis
repercusses na qualidade de vida do diabtico. Os desenvolvimentos recentes na
teoria sobre o stress indicam que diversas caractersticas cognitivas so
importantes na compreenso da adeso ao tratamento, no controlo metablico e
na qualidade de vida do diabtico.

STRESS

O termo stress tem sido alvo de controversa, no s na sua formulao
como tambm na considerao da sua utilidade (Justice, 1988) tendo sido
apresentado de formas diferentes.

REACO BIOPSICOSSOCIAL AO STRESS

Circunstncias stressantes, que so avaliadas por um organismo como
potencialmente ameaadoras, geram reaces fisiolgicas cuja intensidade
proporcional ameaa percebida. Da complexidade de processos responsveis
pela ansiedade, destacam-se dois sistemas, o simptico adrenomedulrio (SAM) e
o hipotalmico pituitrio adrenocortical (HPAC). Os correspondentes psicolgicos
destes sistemas no so uniformes. A activao do SAM, que prepara o
organismo para lutar ou fugir desencadeada por emoes intensas de medo ou
angustia. A activao do HPAC depende da percepo de perda ou ameaa
intensa. Existe evidncia quanto resposta do sistema imunitrio a condies de
stress em que este afectado pela activao dos outros sistemas relacionados
com o stress, os quais parecem funcionar como mediadores de efeitos psico-
imunolgicos (OLeary, 1985, 1992).
Algumas das experincias de stress provocam um aumento de tenso nos
sistemas biolgico, psicolgico e social do sujeito., sendo numerosos os estudos
que documentam os efeitos para a sade resultantes da exposio intensa a
condies estimuladoras dos sistemas de stress. Perturbaes cardiovasculares,
algumas formas de cancro, hipertenso, ulceras ou perturbaes gastrointestinais
encontram-se entre as mais estudadas (Sarafino, 1990).

ASPECTOS BIOLGICOS DO STRESS: um indivduo que esteve sujeito a
um acontecimento ameaador capaz de identificar as suas reaces fisiolgicas
ao stress: taquicardia, taquipneia, sudao, tremores, ... Estas reaces
constituem a activao biolgica, com base no sistema nervoso simptico e no
sistema endcrino, que motiva o organismo para a auto-defesa. No entanto, aps
a emergncia estar ultrapassada, esta reaco persiste.
As primeiras explicaes para a reaco biolgica s situaes de ameaa
vieram de Walter Cannon, em 1927. Este fisiologista procurou conhecer as bases
da resposta de animais e pessoas percepo de perigo. Designou esta resposta
de luta ou fuga (fight-or-fligh), pois preparava o organismo para atacar a ameaa
ou para a fuga. Este processo perceptivo leva o sistema nervoso simptico a
desencadear uma estimulao do sistema endcrino, o qual segrega a epinefrina
que vai activar o organismo. Cannon props que esta activao tinha efeitos
positivos e negativos: a resposta luta ou fuga adaptativa porque mobiliza o
organismo para uma reaco rpida ao perigo, mas um estado de activao
elevado poder causar danos sade, se prolongado (Sarafino, 1990; Tavares &
col., 2000).

SNDROMA DE ADAPTAO GENERALIZADO

Uma segunda abordagem concebe o stress como uma resposta, focando
os estados de tenso (stress) do sujeito face aos acontecimentos do meio. Esta
resposta tem dois componentes que se interrelacionam: uma componente
psicolgica que se refere aos comportamentos, sentimentos, cognies; e uma
componente fisiolgica relativa activao dos sistemas biolgicos. Esta
perspectiva assume que o stress um mecanismo inerente ao processo de
acomodao requerido pelos acontecimentos e que a acumulao de
acontecimentos ou a um acontecimento de grande magnitude (major) de aco
prolongada favoreciam a propenso ao aparecimento de patologia,
independentemente de serem mudanas positivas ou negativas, por sujeitarem o
organismo a uma activao constante (Sarafino, 1990).
Hans Selye estudou o que acontece ao organismo quando a percepo de
stress prolongada. Com base em modelos de laboratrio e na observao do
comportamento humano, descobriu que a resposta fight-or-flight apenas o
incio de uma cadeia de reaces do organismo a condies de stress
persistentes. O autor designou esta srie de reaces de General Adaptation
Sindrome (GAS), dividindo-o em trs fases:
1 Reaco de Alarme: esta primeira fase semelhante resposta fight-or-
flight perante um perigo procura mobilizar os recursos biolgicos do
organismo. No inicio da reaco de alarme (activao), a glndula pituitria
segrega ACTH, a qual estimula o lanamento na corrente sangunea da
epinefrina, norepinefrina e cortisol pela supra-renal. No final desta primeira
fase, o organismo est completamente mobilizado para resistir fortemente
ao agressor. Mas no possvel manter esta activao to intensa por
muito tempo, com risco de vida do indivduo.
2 Resistncia: Se a fonte de stress continua mas no suficientemente
intensa para causar a morte, a resposta fisiolgica entra numa fase de
resistncia. Neste estdio, o organismo tenta adaptar-se ou lidar com o
agente stressante (implementar estratgias de confronto). Verifica-se uma
ligeira diminuio da activao fisiolgica, a qual permanece acima do
normal. Apesar desta continua activao fisiolgica, o organismo pode
apresentar poucos sinais visveis de stress, no entanto, a capacidade para
resistir a novas ameaas est limitada. De acordo com Selye, uma das
consequncias desta limitao ser o organismo tornar-se
significativamente mais vulnervel a perturbaes de sade, o que
designou por doenas da adaptao.
3 Exausto: A activao fisiolgica prolongada resultante da exposio
intensa, repetida e continuada ao stress altamente custosa para o
indivduo. Deprecia as reservas organsmicas at que as capacidades de
defesa ou resistncia se tornam bastante limitadas. Comea neste ponto a
fase de exausto. Caso o stress continue, comeam a verificar-se danos
nos sistemas fisiolgicos, imunitrios, levando doena e mesmo morte.

Nesta perspectiva o stress descrito como uma associao estimulo-
resposta. Acontecimentos ou conjuntos de circunstncias que so ameaadoras,
produzindo sentimentos de tenso que requerem uma resposta do indivduo so
designados de stressores.

TEORIA DOS ACONTECIMENTOS DE VIDA

Na dcada de 50 acentuavam-se as criticas ao modelo psicossomtico (de
que as formulaes anteriores so exemplo), por isolarem a pessoa da sua
interaco com o ambiente, surgindo perspectivas sociais do stress que
conceptualizavam o homem como integrante e em equilbrio com o seu meio,
sendo os processos psicolgicos fundamentais para assegurar esse equilbrio em
funo das condies externas e das necessidades internas. Nesta linha de
pensamento foram perspectivadas teorias que procuravam afastar-se desta
conceptualizao linear, procurando atribuir ao sujeito um papel activo num
modelo de stress. Foram estudadas as relaes entre acontecimentos de vida
(situaes problemticas emergentes na vida do indivduo que o obrigam
mobilizao de aptides com vista sua resoluo) e o risco de doena fsica,
seguindo o pressuposto que acontecimentos de vida que desencadeiam esforos
de adaptao por parte do organismo provocam uma diminuio da resistncia
fsica favorvel ocorrncia (ou agravamento) da doena (Holmes & Masuda,
citados por Coyne & Holroyd,1982; Holmes & Rahe, 1967). Enquadrado neste
modelo Eiser (1982) cita as investigaes de Stein e Charles (1971) que
consideram haver uma etiologia psicossomtica para a diabetes, referindo que
surgiria como resultado de situaes de stress ao constatar uma maior incidncia
de perda parental e perturbaes familiares graves em famlias de diabticos, a
que acrescentava o facto de serem provenientes de meios sociais desfavorecidos.
Czyzewsky (1988) relata um conjunto de estudos que associam a
descompensao diabtica a factores emocionais, a hospitalizao por
cetoacidose diabtica em crianas provenientes de famlias instveis, bem como
crianas com pior controlo metablico serem provenientes de famlias com mais
conflitos. Esta perspectiva tem recebido criticas devido falta de unanimidade na
definio dos constructos (Goldston, 1995, Justice, 1988; Rutter, 1981, citado por
Compas, 1987), por serem exageradas as relaes entre constructos, por serem
utilizadas medidas de acontecimentos de vida que directa ou indirectamente
apontam para a ocorrncia de doena ou outros aspectos que levaram Rabkin e
Struening (citados por Coyne & Holroyd, 1982) a afirmar que em termos prticos
os registos de acontecimentos de vida no mostraram ser predictores da
probabilidade de uma doena futura.
Foram propostas diversas sugestes para contornar estas crticas, como a
classificao dos acontecimentos de vida em agudos (rotura ou mudana nas
condies de vida) ou crnicos (condies ambientais de privao, condies
pessoais fragilizantes ou presses recorrentes), a ponderao subjectiva do seu
impacto (graus de severidade ou de importncia) ou a reformulao dos
instrumentos de avaliao. Apesar destas alteraes, continuamos perante um
modelo que no diferencia acontecimentos de vida de stress nem todas os
acontecimentos na vida so inesperados, negativos ou fonte de stress, nem todos
os stresses resultam de acontecimentos de vida ou originam perturbao. Esta
concepo de stress assenta num modelo de causalidade linear em que
acontecimentos de vida esto implicados na etiologia de algumas perturbaes,
que se tem revelado de pouca utilidade clnica.



MODELO TRANSACCIONAL DO STRESS

Uma abordagem diferente descreve o stress como um processo que
acrescenta uma dimenso fundamental a relao entre a pessoa e o ambiente
(Lazarus & Folkman, 1984). Este processo engloba as interaces (transaces) e
adaptaes contnuas entre a pessoa e o meio, em que cada um afecta e
afectado pelo outro. Nesta perspectiva o stress no s um estmulo nem uma
resposta, mas resulta de um processo em que a pessoa um agente activo que
pode influenciar o impacto de uma situao stressante atravs do seu
comportamento, cognies ou emoes.
Nesta linha de pensamento, stress ser ento a condio que ocorre
quando a pessoa, ao longo das suas transaces com o ambiente, se apercebe
de uma discrepncia entre as exigncias da situao e os seus recursos
biolgicos, psicolgicos ou sociais (Selye, citado por Justice, 1988). Lazarus e
Folkman (1984) defendem um modelo de stress em que a reaco do indivduo
dever ser conceptualizado como o resultado das avaliaes que a pessoa faz da
situao (avaliao primria), bem como da avaliao das suas aptides para lidar
com a situao (avaliao secundria). A resposta de stress ocorre quando, ao
longo destas interaces (transaces) particulares entre a pessoa e o ambiente,
as situaes so percebidas como ameaadoras ou excedem os recursos
comportamentais e cognitivos da pessoa, podendo colocar em perigo o seu bem-
estar.
Na perspectiva transaccional, o conceito de avaliao ocupa um lugar
chave, aplicando-se ao processo de (re)avaliao continua entre exigncias
ameaadoras nas transaces com o ambiente e opes e recursos para lidar
com eles. Um pressuposto bsico deste modelo afirma que estas avaliaes
determinaro a reaco de stress, as emoes e a resposta adaptativa. O nvel de
stress resulta do balano entre exigncias (avaliao primria) e recursos
(avaliao secundria).

Avaliao Primria: Perante um acontecimento de vida problemtico o
sujeito procede em primeiro lugar avaliao da situao. A avaliao primria
consiste num processo por intermdio do qual o sujeito analisa os dados
relevantes da situao, adoptando uma atitude reflexiva, activa e confrontativa
face situao (Estou bem ou em perigo?). As situaes ou acontecimentos
podem ser avaliadas como irrelevantes, benignas ou stressantes. Vaz Serra
(1988, citado por Gonalves, 1993) distingue trs tipos de apreciaes stressantes
ameaa, dano e desafio. Apesar de todas envolverem uma apreciao negativa,
as situaes de desafio so as menos negativas, ou mais positivas.

Avaliao Secundria: Na avaliao secundria, o sujeito procura, com a
mesma atitude activa e reflexiva, uma resposta para a questo Que posso
fazer?, ou seja aprecia as suas aptides comportamentais e cognitivas,
alternativas de aco, custo e probabilidade de sucesso para lidar com a situao
stressante. Os determinantes da avaliao secundria incluem os conhecimentos
e as experincias passadas, crenas de auto-eficcia, estratgias de resoluo de
problemas, apoio social e a existncia de recursos materiais disponveis.

As teorias do stress decorrentes do modelo transaccional de Lazarus
destacam os recursos pessoais como aspectos importantes para a compreenso
do stress e da relao stress-doena.
O modelo das aptides de confronto (que esporemos de seguida), a teoria
da atribuio (locus de controlo da doena, de Wallston, 1978), a teoria da auto-
eficcia (Bandura, 1978, 1989) e o apoio social tm sido considerados como os
principais recursos a que a psicologia da sade recorreu para explicar de forma
isolada ou em articulao (modelos de adeso teraputica) o comportamento dos
indivduos relativamente ameaa desencadeada pela doena e s suas
exigncias teraputicas. Estes modelos sero abordados nos captulos seguintes,
quer na sua formulao terica, quer nas suas relaes com a sade/doena, em
particular com a diabetes.





8. PREDIO DA ADESO TERAPUTICA:
PERSPECTIVAS TERICAS

Analisando o modelo conceptual explanado por Wallander (1989; 1995)
podemos constatar que existe uma grande variedade de factores responsveis
pelo comportamento relativo sade. este comportamento, mais do que a
tecnologia, o principal factor responsvel pela preveno, tratamento (adeso
teraputica) e consequncia das doenas. Este foco no comportamento como
factor chave relativamente sade fortaleceu o papel do psiclogo como tcnico
de sade (Jordan & OGrady, 1982).
Entre os primeiros factores estudados pelos psiclogos contam-se os
sociais (como o acesso aos servios mdicos), demogrficos, e psicolgicos.
Entre estes, destacam-se os aspectos cognitivos, emocionais, a percepo de
sintomas e a personalidade (Adler & Matthews, 1994).
Numa anlise comparativa das variveis que integram as diversas
investigaes no domnio da sade, Cummings (Cummings, Becker & Maile, 1980)
destaca seis factores como sendo os principais responsveis pelo comportamento
relativo sade: (1) Acessibilidade aos servios de sade, (2) Atitudes relativas
sade, (3) Percepes de ameaa da doena, (4) Conhecimentos relativos
doena, (5) Caractersticas do ambiente social, e (6) Factores demogrficos.
Constata-se que a maioria destes factores so de ordem cognitiva (factores 2 a 5)
que se enquadram nos factores de resistncia do modelo de Wallander. Segundo
Conner e Norman (1996) os factores cognitivos so determinantes na adopo de
prticas relativas sade. Englobam crenas, concepes ou pensamentos que
os sujeitos desenvolvem sobre a doena e o seu controlo. Por estas razes os
factores cognitivos tm sido um alvo preferencial de estudo nos domnios da
promoo da sade e da adeso teraputica. Integram modelos designados da
cognio social porque recorrem a um grande nmero de variveis cognitivas que
so particularmente importantes para a compreenso do comportamento social
dos sujeitos (Conner & Norman, 1996).
A cognio social tem como objectivo o conhecimento do modo como os
indivduos compreendem as situaes sociais. Esta abordagem foca as cognies
ou pensamentos que o sujeito desencadeia e que interferem entre os estmulos e
as suas respostas em situaes especficas (Conner & Norman, 1996).
Os modelos cognitivos agrupam-se em duas grandes categorias
(Gonalves, 1993; Fontaine, 1987): Os modelos perceptivos e os modelos da
auto-regulao. Os modelos de auto-regulao so fundamentais para a
compreenso do comportamento relativo sade pois referem-se aos processos
mentais e psicolgicos pelos quais as pessoas desenvolvem concepes em
relao a si mesmos, implementam comportamentos, avaliam a sua execuo,
corrigem o seu comportamento ou alteram o ambiente de modo a atingir os
objectivos definidos (Bandura, 1982; 1992; Gonalves, 1993).
Conner e Norman (1996) consideram que os modelos da cognio social ao
descrever as cognies fundamentais para a regulao do comportamento relativo
sade foram extensivamente usados na compreenso do comportamento
relativo sade. Estes autores agrupam os modelos em duas grandes categorias:
A) Modelos Atribuicionais Procuram identificar as atribuies causais
(explicaes) dos sujeitos quanto a acontecimentos relacionados com a
sade/doena. Como exemplos destacamos a Teoria do Locus de
Controlo Relativo Sade e a Teoria da Auto-eficcia;
B) Modelos Explicativos da Cognio Social O seu objectivo
desenvolver um conhecimento integrador das cognies do sujeito de
forma a predizer o seu comportamento futuro em relao sade e
doena. Entre estes modelos destacam-se o Modelo das Crenas em
Relao Sade, a Teoria da Motivao Protectora ou a Teoria da
Aco Racional.

Horne e Weinman (1998), consideram o Modelo da Auto-Regulao de
Leventhal como um modelo parte, referindo-se ainda aos Modelos de Estgio ou
Processuais (stage models), como o Processo de Aco para a Sade, de Ralf
Schwarzer.
Todos estes modelos enfatizam a racionalidade do comportamento
humano em que o comportamento relativo sade e tambm a adeso
teraputica so o produto final de um processo de tomada de deciso racional que
assenta no processamento da informao disponvel. No seu conjunto poderemos
inseri-los no processamento de stress do modelo da Wallander e colaboradores
(1988, 1995).
Por reconhecidamente fornecerem uma base para a compreenso dos
comportamentos de adeso teraputica, controlo metablico e qualidade de vida
dos adolescentes com diabetes que pretendemos estudar, seguidamente
apresentaremos uma breve descrio destas abordagens tericas, pois
consideramos serem importantes para o enquadramento terico e a definio do
nosso campo e objectivos de estudo.

Os psiclogos do desenvolvimento examinaram as mudanas sistemticas
que ocorrem nas concepes de sade e doena no contexto geral da maturao
e tambm em crianas sujeitas a condies particulares (casos de doena aguda
ou crnica), como j anteriormente referimos. Contribuies destes trs campos
(psicologia da sade, psicologia social e do desenvolvimento) so fundamentais
para a compreenso do comportamento relacionado com a sade ao longo dos
diversos estdios de desenvolvimento. Sempre que possvel, procuraremos dentro
de cada modelo da psicologia da sade encontrar referncias aos processos
desenvolvimentais, pois s assim, poderemos analisar o comportamento dos
adolescentes referentes adeso teraputica.


MODELOS ATRIBUICIONAIS SOBRE A CAUSA E O CONTROLO DA SADE E DOENA

TEORIA DA ATRIBUIO

Os fundamentos da Teoria da Atribuio podem ser encontrados na obra de
Heider (1944 e 1958, segundo Ogden, 1999), a qual afirmava que os indivduos
tendem a perspectivar o mundo social como previsvel e controlvel. Weiner
(1979) procurou conhecer os processos cognitivos pelos quais as pessoas
explicavam as causas dos acontecimentos. A sua aplicao ao domnio da sade
assenta na noo de que uma resposta significativa a um acontecimento adverso,
tal como o diagnstico de uma patologia, desencadeia a procura de uma
explicao causal. Estas explicaes esto relacionadas com as experincias
passadas e podem influenciar uma resposta futura e a adaptao doena (Horne
& Weinman, 1998).
A teoria da atribuio tem sofrido evolues significativas, diferenciando-se
entre auto-atribuies (sobre o comportamento prprio) e atribuies externas
(sobre o comportamento dos outros) quanto causalidade dos acontecimentos.
Mais recentemente, foram acrescentadas outras dimenses, como o caso da
estabilidade (i.e. a causa da doena temporria ou permanente), da globalidade
(i.e. tem uma causa especfica ou global) ou a controlabilidade (i.e. a causa da
doena controlvel ou no).
Para alm de considerar categorias amplas da atribuio, como o caso
da internalidade, os psiclogos da sade focaram contedos especficos (stress,
estilo de vida) das atribuies causais da doena. No prximo capitulo veremos
com mais pormenor o modo como as atribuies causais esto relacionadas com
crenas relativas doena, ao tratamento e adaptao doena.
MODELO DAS APTIDES DE CONFRONTO:

As pesquisas que decorrem do modelo transaccional de stress focam
sobretudo a importncia dos processos de avaliao cognitiva e das estratgias
para lidar com as situaes. Lazarus e Folkman (1984) definem coping como os
esforos comportamentais e cognitivos continuados para lidar com exigncias
internas e externas avaliadas como ameaadoras para o sujeito. Incluem no seu
conceito os mecanismos defensivos, bem como os comportamentos abertos e
cobertos, emocionais ou racionais a que o sujeito recorre para resolver as
situaes problemticas, propondo vrios tipos de estratgias: as que se centram
na alterao da relao pessoa-ambiente (Aptides instrumentais de confronto) e
as que tm como objectivo o controlo das emoes e da activao fisiolgica
(Regulao emocional).
As aptides de confronto so neutras, podendo apenas ser avaliadas em
funo da sua eficcia. Podem ser consideradas positivas ou negativas em funo
do contexto ou situao (do agente stressor) em que ocorrem e do seu resultado
(Ryan-Wenger, Sharrer & Wynd, 2000).
Diversos modelos de classificao das aptides de confronto foram
propostos, em adultos, sendo mais recente a pesquisa para a utilizao desses
modelos em crianas e adolescentes (Ebata & Moos, 1991, 1994). O modelo
funcional das aptides de confronto considera que estas se podem agrupar em
trs tipos: As Aptides Instrumentais de Confronto consistem em competncias
cognitivas e comportamentais utilizadas pelo indivduo para alterar as
circunstncias negativas dos acontecimentos de vida. Estas competncias
utilizam-se sobretudo em situaes de ameaa e desafio (doena, exigncias
teraputicas, etc.). Referem-se aos esforos para controlar as causas de stress,
para resolver problemas, alterando as condies ambientais ou pessoais; A
Regulao Emocional refere-se aos esforos que tem como objectivo diminuir a
ressonncia emocional e manter um equilbrio interno satisfatrio para processar a
informao e promover a aco; Um terceiro tipo so as Aptides Paliativas de
Confronto que so competncias (distraco, negao, expresso de afectos)
utilizadas para aliviar os efeitos nefastos de um acontecimento percebido como
inevitvel (situaes de dano) mas que no contribuem para a sua resoluo
(Compas, Worsham & Ey, 1992).
Um outro modo de classificar as aptides de confronto foca o tipo de
estratgias utilizadas pelos sujeitos. Distingue entre Estratgias de Controlo
Primrias ou Activas (direccionadas para a modificao objectiva dos
acontecimentos), que podem ser comportamentais ou cognitivas; Estratgias de
Controlo Secundrias (cujo objectivo promover os recursos pessoais para lidar
com as condies ambientais); podendo ainda ser estratgias Evitantes
(comportamentos ou cognies que tm como objectivo afastar a ateno do
stressor, atravs da sua negao ou minimizao ou de tentativas
comportamentais para se afastar ou evitar o confronto com a situao ou aliviar a
tenso atravs da expresso das emoes associadas) (Billings & Moos, 1981;
Ebata & Moos, 1991, 1994). Estes modelos oferecem-nos uma
complementaridade de perspectivas na anlise funcional das aptides de
confronto (Band & Weisz, 1988).
Dusek e Danko (1994) referem-se s aptides de confronto como passveis
de ser avaliadas como variveis situacionais, em que os sujeitos so solicitados a
relatar um agente stressor especfico com que se tenham confrontado e indicar
quais as aptides de confronto utilizadas; Outra forma consiste em questionar
sobre os comportamentos, cognies ou emoes que esto habitualmente
associadas ao confronto com situaes de stress. Implcita a esta abordagem
disposicional est a crena que traos de personalidade predispem a pessoa a
usar preferencialmente determinadas disposies gerais de confronto para lidar
com as situaes.
Ebata e Moos (1991, 1994) referem ainda que as aptides de confronto
dependem de correlatos situacionais (situao particular e caractersticas
especficas do problema a ser confrontado); de correlatos contextuais (reflectem
condies ambientais estveis em contextos especficos de desenvolvimento, tais
como a famlia, a escola ou o grupo de pares e dos recursos disponveis nesses
contextos, como o suporte familiar ou dos pares); e de correlatos pessoais (como
a idade, o sexo ou o temperamento do indivduo).
As interaces do indivduo com o situaes stressantes envolvem
geralmente todas as estratgias de confronto. Numa fase inicial os esforos so
preferencialmente direccionados para a minimizao ou para uma distoro
defensiva dos impactos dos acontecimentos, a que se segue uma fase de
reorganizao em que percebida a real ameaa ou desafio e as estratgias de
confronto so mobilizadas para alterar as transaes sujeito-ambiente; ou ento
percebida como uma situao de dano irreversvel e so mobilizadas estratgias
paliativas.
Em conjunto, as avaliaes primria e secundria vo determinar as
consequncias emocionais especficas de um acontecimento e activar as
estratgias de confronto, as quais por sua vez iro influenciar indirectamente as
emoes (uma vez que as estratgias de confronto tm como objectivo diminuir as
emoes negativas).
Quando o indivduo faz uma avaliao da forma como ultrapassou uma
situao de ameaa ou dano, que foi adequadamente ultrapassada, surgem
sentimentos positivos com aumento da percepo de auto-eficcia. A angustia
resulta de avaliaes de perda ou ameaa; enquanto a ansiedade consequncia
de avaliaes de ameaa e reduzida capacidade de regulao emocional; e a
tristeza ou depresso resultaro de apreciaes de dano ou de ameaa com
reduzido potencial para utilizar aptides instrumentais de confronto e diminutas
expectativas quanto ao futuro. As estratgias de evitamento so descritas como
estando associadas a uma pior adaptao, quer em crianas, quer em adultos
(Causey & Dubow, 1992; Kotchick & col., 1996).
No havendo um mtodo estandartizado para caracterizar o contexto
stressante nem uma forma globalmente aceite de classificar as aptides de
confronto ou a sua eficcia, tambm no existem medidas das aptides de
confronto universalmente aceites. No entanto, a escolha de um instrumento
dever ter em considerao os aspectos referidos e o fim a que se destina
(McCrae, 1984).
A mudana do foco do conceito de stress para a considerao de um
conceito integrador em torno das aptides de confronto trouxe vrias vantagens:
Assenta num modelo de causalidade circular, pelo que possibilita a avaliao (e
interveno) ao longo do processo; Pode ser definido de forma mais precisa
centra-se na apreciao subjectiva dos acontecimentos ameaadores, nos
processos utilizados para reduzir ou eliminar as ameaas ou para fortalecer os
recursos pessoais com o mesmo objectivo; Tem componentes cognitivas,
emocionais, comportamentais e sociais que podem ser mensurveis; um
conceito multidimensional, que no possibilita uma viso reducionista pois faz
apelo a um conjunto de variveis mediadoras (percepo de apoio social,
competncias, informao, crenas) que se constituem como recursos ou dfices;
dinmico e centra-se no processo, pelo que se torna til para o clnico (Justice,
1988).

Desenvolvimento das Aptides de Confronto em Crianas e Adolescentes

Todas as crianas so confrontadas diariamente com acontecimentos que
podem ser percebidos como benignos, fonte de desafio, ameaadores ou
potencialmente danosos. Lidar com o stress decorrente destas situaes e
percepes leva o sujeito a aceitar, tolerar, evitar ou minimizar o agente
stressante.
No existem modelos ou teorias especficas para explicar o processo de
stress e das aptides de confronto em crianas, sendo o modelo de Lazarus e
Folkman (1984) que tem sido mais utilizado nas pesquisas com crianas e
adolescentes. Este modelo enquadra-se adequadamente quer na perspectiva
ecolgica, quer na perspectiva desenvolvimental fundamentais ao estudar a
criana (Ryan-Wenger, Sharrer & Wynd, 2000). A grande variabilidade do nvel de
desenvolvimento das populaes peditricas representa um desafio para os
psiclogos peditricos (Compas, Worsham & Ey, 1992). Devidos s diferenas no
nvel cognitivo, social, emocional e biolgico, estas populaes apresentam ao
psiclogo uma mais extensa variabilidade de apreciaes da relao entre stress
e aptides de confronto, quando comparadas com o adulto. Consequentemente,
imperativo uma abordagem desenvolvimental na pesquisa e prtica deste
profissional (Compas, Worsham & Ey, 1992).

necessrio compreender como, ao longo de diferentes idades, se
apercebem da natureza eventualmente ameaadora ou danosa das
circunstncias, que factores tm impacto e medeiam a experincia de stress, e
que capacidades possuem ou so capazes de aprender para lidar com o stress.
Portanto, um modelo transaccional e desenvolvimentista do stress e das aptides
de confronto dever examinar no s as caractersticas dos acontecimentos de
vida, o seu tipo, associao e eventual caracter stressante, mas tambm dever
considerar as caractersticas especificas do sujeito.
A aplicao deste constructo s aces das crianas e adolescentes dever
considerar, desde logo, o nvel de desenvolvimento dos sujeitos, uma vez que
crianas e adolescentes esto sujeitas a acontecimentos de vida diversos dos
adultos (correlatos contextuais) e possuem capacidades de avaliao, mecanismo
de proteco e apoio social diferentes (correlatos pessoais); Dever procurar
relaes particulares entre constructos (a natureza da relao entre
acontecimentos, percepo e perturbao podero evoluir ao longo do
desenvolvimento) e tambm dever tambm ser considerado o contexto social,
pois a condio do sujeito poder afectar e ser afectada pela famlia (ser fonte de
sobrecarga ou stress que limita a sua capacidade para proteger ou apoiar os seus
membros). Por fim, os recursos sero um importante mediador neste processo
que cada sujeito tem disponvel ou que utiliza para enfrentar as situaes de
stress. Crianas e adolescentes possuem caractersticas e recursos (diversos dos
adultos) em constante mutao e desenvolvimento. Ou seja, as suas aptides de
confronto podero variar e evoluir ao longo do desenvolvimento. Estratgias
observadas nos adultos podero no estar presentes em crianas, bem como
estratgias eficazes para as crianas mais novas podero no o ser para os
adolescentes ou adultos.

A literatura sobre o desenvolvimento das aptides de confronto em
crianas e adolescentes identificou alguns padres desenvolvimentais
importantes. Destaca-se, em primeiro lugar, a menor capacidade de crianas e
adolescentes para lidar com o stress de forma eficaz. Parece haver, ao longo da
idade, um incremento das estratgias que dependem do desenvolvimento das
estruturas cognitivas, linguisticas ou sociais. Crianas de idade pr-escolar, em
situaes mdicas ameaadoras, recorrem proteco das figuras de vinculao,
ameaa, protesto, choro ou mesmo agresso contra a fonte de stress,
estratgias que vo diminuindo com a idade. Gradualmente vai-se observando
uma diminuio das estratgias focadas na resoluo de problemas percebidos
naquelas situaes (Band & Weisz, 1988). Maior consistncia existe quanto ao
desenvolvimento da Regulao Emocional, a qual parece incrementar-se ao longo
do desenvolvimento, quer em situaes interpessoais quotidianas (Compas,
Worsham & Ey, 1992), quer em situaes mdicas (Band & Weisz, 1988; Eiser,
1995). As crianas aprendem a recorrer distraco, regulam as emoes atravs
da redefinio cognitiva da situao ou dos seus planos de aco para lidar com
as exigncias das situaes.
Band e Weisz (1988) analisaram o desenvolvimento das estratgias de
confronto face a diversas situaes (separao, procedimentos mdicos,
acidentes, interaces sociais conflituosas) entre os 6 e os 12 anos, constatando
que variavam de acordo com as situaes (tal como acontece com os dados
referentes aos adultos) e com a idade. Em situaes mais familiares (separao,
interaco conflituosa com colegas) era mais elevada a percentagem de controlo
primrio, enquanto que o controlo secundrio aparecia mais frequentemente em
situaes menos comuns (procedimentos mdicos ou acidentes). Nestas
situaes as estratgias visavam controlar o impacto psicolgico dos
acontecimentos sem interferir com as situaes como, por exemplo, distraco.
Este controlo secundrio tornava-se significativamente mais importante ao longo
do desenvolvimento. Este percurso, segundo os autores poder dever-se ao facto
de, no somente o controlo primrio ser mais primitivo ou elementar (ser mais fcil
alterar as situaes que promover os nossos recursos), mas tambm por ser mais
facilmente aprendido por observao, e ainda, devido dificuldade que as
crianas mais novas tero para implementar e avaliar a eficcia do controlo
secundrio. No que concerne aos modos de confronto, os autores constatam que
as estratgias de resoluo de problemas so mais utilizadas medida que a
idade aumenta.
Altshuler e Ruble (1989) constataram que crianas e adolescentes quando
confrontados com situaes ameaadoras preferencialmente procuravam diminuir
o stress atravs de estratgias de evitamento (i.e. regulao emocional),
recorrendo, as mais jovens, mais frequentemente distraco comportamental,
enquanto os mais velhos j utilizavam a distraco cognitiva. Em situaes
negativas, as estratgias de fuga diminuem com a idade. Segundo os autores
estes dados sugerem que ao longo do desenvolvimento aumenta a capacidade
para perceber a natureza ameaadora das situaes, para identificar e utilizar um
leque alargado de estratgias instrumentais de confronto, reconhecer que as
emoes podem ser controladas e recorrer a estratgias de natureza cognitiva.
Compas (1987,b) chama a ateno para os recursos pessoais e sociais da criana
e do adolescente para lidar com situaes ameaadoras. Entre os recursos sociais
destaca o apoio social que os sujeitos podem encontrar na famlia e nos grupos
sociais de pertena (pares). Quantos aos recursos pessoais, sero relevantes uma
elevada auto-estima e capacidade de resoluo de problemas.
Numa reviso da literatura realizada por Compas (1987

a,b; Compas,
Worsham & Ey, 1992), os autores assinalam que no se verificam mudanas
desenvolvimentais consistentes nas aptides de confronto. Ocorre um
desenvolvimento precoce das aptides instrumentais de confronto, que poder ser
explicado pela facilidade de aprendizagem atravs dos efeitos modeladores deste
tipo de estratgias que a criana observa nos adultos. As estratgias de regulao
emocional podero desenvolver-se posteriormente, por serem menos obvias ou
fceis de observar pela criana, dependendo preferencialmente do
desenvolvimento de estruturas internas de auto-regulao. Por outro lado, s
gradualmente a criana ter conscincia que as emoes podero ser controladas
e adoptar estes procedimentos. Compas e colaboradores (1992) referem que o
recurso s estratgias de Regulao Emocional era gradualmente mais utilizado
numa populao entre os 10 e os 14 anos. Uma vez que, nestas idades, as
estratgias emocionais no estavam completamente desenvolvidas, tinham
frequentemente uma valncia negativa (gritar s pessoas, atirar objectos ou negar
a situao) e como tal se associavam a comportamentos desajustados.

Em resumo, o conjunto de investigaes sobre as aptides de confronto em
crianas aponta para uma emergncia em idades diversas de competncias de
resoluo de problemas ou de controlo emocional. As estratgias de resoluo de
problemas parecem ser adquiridas mais precocemente, com incio em idade pr-
escolar, e ocorre a utilizao de uma diversidade crescente de aptides de
confronto nas crianas e adolescentes, as quais seguem um percurso de
desenvolvimento em que se vo gradualmente aproximando do referido na
literatura para os adultos. Uma razo para esta aquisio mais precoce parece ser
a facilidade de aprendizagem por modelagem a partir do comportamento
observado nos adultos. As competncias de regulao emocional parecem
desenvolver-se em idade posterior, at ao inicio da adolescncia. Este facto
poder resultar de diversos factores, como a menor conscincia dos estados
internos em crianas mais novas, a dificuldade em identificar que as emoes
podem ser controladas por mecanismos de auto-regulao e tambm por os
esforos de auto-regulao emocional dos outros serem menos observveis e
como tal menos passveis de ser aprendidos por modelagem.
Nos adolescentes constata-se uma associao entre o desenvolvimento
cognitivo e o recurso a estratgias de controlo secundrio. Enquanto que crianas
num nvel pr-formal e formal usam proporcionalmente maior nmero de
estratgias de resoluo de problemas que de regulao emocional, os
adolescentes na fase formal usam mais estratgias de regulao emocional
quando comparados com o grupo pr-formal. O facto de recorrerem mais
frequentemente a estratgias como o evitamento ou a ventilao de sentimentos
implica que estas estratgias nem sempre se revelem como um mtodo mais
eficaz de enfrentamento das situaes (Ebata & Moos, 1991, 1994; Compas,
Worsham & Ey, 1992).
De referir ainda que estes autores (bem como Mellins, Gatz e Baker, 1996)
encontram diferenas relativas ao gnero, encontrando no sexo feminino mais
estratgias de regulao emocional, enquanto que o sexo masculino refere uma
utilizao preferencial de estratgias de resoluo de problemas.

APTIDES DE CONFRONTO E AMBIENTE FAMILIAR

Os psiclogos peditricos desde sempre tiveram conscincia que, para
alm dos factores individuais (i.e. idade, desenvolvimento), tambm correlatos
contextuais (famlia, grupos sociais de pertena) deveriam ser considerados na
anlise da relao stress-aptides de confronto. Os factores contextuais podem
interferir no processo quer como recursos para auxiliar ou facilitar a
implementao de aptides de confronto eficazes, quer como impedimento
adaptao (Compas, Worshau & Ey, 1992). A criana e o adolescente inserem-se
numa variedade de contextos proximais (famlia, escola, grupo de pares) e distais
(vizinhos, cidade, sociedade), no entanto, o contexto familiar destaca-se na
anlise e compreenso das aptides de confronto em populaes peditricas,
tomando o grupo dos pares, uma importncia crescente ao longo da adolescncia.
As caractersticas da famlia, o seu ambiente e processos de aco podero
relacionar-se de diversas formas com as aptides de confronto. Desde logo
podem funcionar como recursos que a criana tem para enfrentar um problema,
uma doena ou tratamento. Neste caso a famlia pode funcionar como fonte de
informao ou suporte social. O suporte social familiar tem sido descrito como
uma varivel fundamental no processo de adaptao psicolgica de populaes
em idade peditrica, contribuindo tambm para adeso a regimes teraputicos,
pelo que dedicaremos um captulo a esta varivel. Em segundo lugar, a famlia
pode servir como modelo de estratgias de confronto que podem ser utilizadas.
Numa perspectiva terica que contemple o funcionamento social da criana e do
adolescente, os pais podem ser descritos como modelos de aprendizagem
vicariante; O ambiente familiar permite moldar as experincias e comportamentos
dos membros da famlia, informando a criana ou o adolescente sobre os
comportamentos preferenciais ou especficos a adoptar, e tambm, implcita ou
explicitamente, sobre formas de lidar com a tenso ou a adversidade. Neste
contexto, o recurso a estratgias de resoluo de problemas (nomeadamente de
base comportamental) pelos pais, coloca disposio dos filhos um conjunto de
recursos que podem seguir para lidar com adversidades; por seu lado, as
estratgias cobertas (como a regulao emocional) esto menos disponveis
observao, o que poder explicar a sua aquisio mais tardia. Em terceiro lugar,
a famlia estrutura o seu ambiente, gera regras e implementa processos de
regulao que influenciam as estratgias de confronto que os seus membros
podero adoptar (Dusek & Danko, 1994). Em quarto lugar, as famlias funcionam
como sistemas em que os esforos de confronto de um dos seus membros podem
afectar (e ser afectados) pelos esforos dos outros elementos para resolver o
mesmo problema ou problemas semelhantes (Compas, Worshau & Ey, 1992).
Neste enquadramento estar uma explicao possvel para a relao entre
o ambiente familiar e o recurso a estratgias mais ou menos eficazes e
adaptativas pelo paciente (Stern & Zevlon, 1990; Shulman, Seiffge-Krenke &
Samet, 1987). A percepo do suporte e da organizao familiar contribui para a
adopo de um estilo de confronto interpessoal e funcional ao longo do processo
de desenvolvimento do indivduo, facilitando a aquisio de um sentido de mestria
(auto-eficcia) que so percursores de estratgias de confronto adaptativas na
adolescncia. Adolescentes que percebem a sua famlia como apoiante e
orientada para o desenvolvimento tendem a aplicar estratgias de confronto mais
activas atravs da mobilizao dos recursos sociais (Shulman, Seiffge-krenke &
Samet, 1987; Stern & Zevon, 1990).

STRESS, APTIDES DE CONFRONTO E SADE

Bishop (1994) analisa a relao entre stress, aptides de confronto e
sade/doena concluindo que a experincia de stress poder ter um impacto
directo na sade atravs dos vrios mecanismos fisiolgicos ou indirecto, atravs
do comportamento. Neste caso, segundo o autor, as pessoas sob stress
tendencialmente percebem a sua sade de forma mais negativa, o que poder ter
como resultado a procura de ajuda para lidar com sintomas que provavelmente
ignorariam noutras circunstancias, ou ento procuraro implementar esforos para
lidar com os acontecimentos, ignorando os sintomas. Por sua vez, Coyne e
Holroyd (1982) especificam quatro modos de associar stress, aptides de
confronto e sade. Em primeiro lugar, as estratgias de confronto podero afectar
a sade atravs da influncia na frequncia, intensidade e possivelmente no tipo
de resposta fisiolgica ao stress. Como exemplo citada a resposta
neuroendocrina ao stress que poder estar na base de algumas patologias, a
activao dos mecanismos imunolgicos em pacientes asmticos ou a
hiperglicemia diabtica. Neste caso, os nveis elevados de ansiedade produziriam
um aumento de hormonas de stress os quais levariam libertao de glicognio.
Em segundo lugar, os sintomas fisiolgicos podero ser aprendidos ou mantidos
por servirem de estratgia de confronto, como poder ser o exemplo das famlias
psicossomticas relatado por Minuchin (1975). Uma terceira hiptese afirma que
os acontecimentos stressantes podero contribuir para a patologia por
desencadear alteraes nos comportamentos relativos sade que exporo o
sujeito a agentes agressivos, como o lcool ou o tabaco. Por fim, o modo como o
sujeito lida com as ameaas da doena aguda ou com as exigncias da doena
crnica poder ser um importante determinante da evoluo da doena e dos
cuidados mdicos recebidos. Por exemplo o paciente diabtico em condies de
stress poder procurar obter informao ou ajuda para controlar a hiperglicemia e
executar os comportamentos necessrios ao controlo metablico (alimentao,
regulao apropriada das doses de insulina). Como resultado desta anlise
podemos ver que nem todas as situaes sero fonte de ansiedade e, perante
acontecimentos percebidos como ameaadores, nem todas as estratgias de
confronto so adaptativas.

STRESS E APTIDES DE CONFRONTO EM
CRIANAS E ADOLESCENTES COM DOENA CRNICA

O conceito de coping central para a teoria, investigao e prtica clnica
do campo da psicologia peditrica. Padres de confronto com o stress da vida
quotidiana e com roturas major menos frequentes podem ser situaes de risco ou
proteco para uma variedade de problemas peditricos, incluindo as doenas
agudas ou crnicas e os acidentes, uma vez que, quando a doena ocorre,
acontece num contexto familiar (Melamed, 1991). O modo como a criana e o
adolescente lidam com a sua doena ou acidente ou com os aspectos aversivos
do tratamento mdico podem afectar de forma significativa os efeitos a curto ou
longo prazo das intervenes mdicas (Compas, Worsham & Ey, 1992, pag. 7).
Na literatura encontramos alguns estudos que tentaram descrever as
estratgias de confronto utilizadas por crianas e adolescentes com patologia
crnica, em situaes clnicas ou de doena. A compreenso deste fenmeno
necessita de um contexto desenvolvimental dado que, no sendo as crianas
como os adultos (em que predomina a estabilidade das caractersticas),
necessitamos compreender o impacto de um diagnstico realizado em diferentes
idades, bem como a forma como a criana mobiliza os seus recursos e as
capacidades que necessita adquirir para lidar com a doena ao longo do seu
desenvolvimento (Melamed, 1991).
Estudos longitudinais com crianas e adolescentes recm diagnosticadas
com diabetes (Kovacs 1984, 1985; Grey & col., 1998) verificaram que cerca de
36% confrontados com este diagnstico preenchiam os critrios de perturbao da
adaptao com ansiedade, sendo que dois meses e meio aps, metade
apresentava melhoria dos sintomas e, ultrapassados nove meses, 93% j haviam
recuperado a normalidade. Ao longo deste perodo, os pacientes desenvolviam
estratgias comportamentais para lidar com as exigncias da doena e do
tratamento, bem como estratgias cognitivas. Neste processo, a auto-
culpabilizao e o pensamento mgico iniciais davam progressivamente lugar a
estratgias de resoluo de problemas (aptides instrumentais de confronto).
Spirito e colaboradores (1988) constataram que crianas e adolescentes do
sexo feminino, com patologia crnica, recorriam a um maior nmero de estratgias
de confronto e, entre estas, mais frequentemente empregavam estratgias de
regulao emocional. As crianas e adolescentes que eram referenciados para
servios de apoio emocional utilizavam mais frequentemente a distraco, o
pensamento mgico e o isolamento social como estratgias de confronto com
stressores mdicos (estratgias que os autores designam de no adaptativas),
quando comparados com doentes crnicos no referidos para apoio. Os mesmos
autores (Spirito & col., 1991) observaram ainda que adolescentes com doena
crnica recorrem menos frequentemente auto-crtica e ao pensamento mgico,
quando comparadas com crianas mais novas tambm portadoras de patologia
crnica.
Gil (Gil & col., 1989) ao avaliar crianas com patologia hematolgica
(sickle cell disease) verificou que as estratgias de confronto eram um forte
predictor da adaptao doena. As crianas que utilizavam estratgias mais
diversificadas mantinham-se mais activas e recorriam menos aos cuidados de
sade, enquanto as crianas que recorriam a estratgias de regulao emocional
ou cognies irracionais (evitamento e catastrofisao) requeriam mais cuidados
de sade, eram menos participativas e apresentavam nveis de ansiedade mais
elevados durante os tratamentos.
Cox (Cox & col., 1984) ao estudar as relaes entre stress e diabetes
verificou na literatura que as situaes de stress poderiam afectar o metabolismo
dos hidratos de carbono e os nveis glicmicos atravs de um conjunto de
mediadores hormonais e que estavam tambm descritas relaes entre situaes
de stress e a ocorrncia de crises em diabticos formulou a hiptese de isso
acontecer devido a roturas na adeso teraputica (no cumprimento do plano
alimentar, de actividade fsica ou de administrao de insulina), mediadas por
aspectos de ordem cognitiva. No seu estudo, verificaram que a percepo
subjectiva de stress era o mais poderoso determinante do nvel glicmico. Todos
os acontecimentos percebidos como ameaadores produziam efeitos fisiolgicos
semelhantes (aumentavam o nvel glicmico), enquanto os acontecimentos
estimuladores avaliadas positivamente eram associadas a um abaixamento do
nvel de glicemia. Os autores constataram ainda uma grande disperso nas
respostas de avaliao dos acontecimentos ameaadores, sugerindo que nem
todos os diabticos avaliam as situaes do mesmo modo, levantando a hiptese
de haver estilos neuroendcrinos diversos (semelhantes aos cool responders e
hot responders fisiolgicos da personalidade Tipo A), mas tambm efeitos
ambientais, de aprendizagem face ao stress ou aptides de confronto diferentes.
Goldston (1995) avaliou as repercusses dos acontecimentos de vida no
controlo metablico de adolescentes com diabetes, constatando que existia uma
associao entre as duas variveis. Os acontecimentos de vida negativos
desencadeavam uma rotura no curso de vida dos adolescentes, em particular nos
mais novos, os quais, devido falta de mecanismos de confronto adequados
deixavam de aderir ao tratamento prescrito. Brownlee-Duffeck e colaboradores
(1987) verificaram que a percepo de severidade da diabetes estava associada a
adeso teraputica e ao controlo metablico em jovens adolescentes com
diabetes, enquanto o grupo mais velho (adultos) desenvolvia mais frequentes
estratgias de confronto activo. Hanson e colaboradores (1987) estudaram o efeito
mediador dos factores cognitivos, da competncia social e do apoio parental em
adolescentes com diabetes confrontados com situaes de stress. Encontrou uma
associao directa entre o stress e o controlo metablico (possivelmente por
aco fisiolgica) enquanto o apoio parental se correlacionava com a adeso ao
tratamento. Os adolescentes mais novos recebiam mais apoio dos pais e,
possivelmente por estes supervisionarem directamente o regime teraputico,
apresentavam maior adeso ao tratamento. Noutro estudo, a mesma autora
(Hanson, 1989) identificou que os adolescentes utilizavam dois tipos de
estratgias para lidar com as exigncias e presses da diabetes: recursos
pessoais e interpessoais e regulao emocional (evitamento e ventilao). As
estratgias de regulao emocional aumentavam ao longo da adolescncia e
associavam-se no adeso teraputica, segundo os autores porque as
estratgias de evitamento (considerar que o problema no importante, tentar
estar fora de casa) conduzem minimizao ou negao das necessidades
teraputicas e o uso frequente da ventilao (gritar ou acusar os outros pelo
problema) poder ser indicativo de um comportamento externalizador, com a
concomitante reduo no assumir da responsabilidade pela adeso teraputica.
Ainda, para os autores sero estas estratgias que mediaro a associao
encontrada entre a idade e a diminuio da adeso. Quanto utilizao de
recursos pessoais (autoconfiana, envolver-se em actividades exigentes) ou
interpessoais (procura de apoio familiar ou de amigos), esta estratgia de
confronto no se associou a qualquer aspecto relativo ao tratamento
Band (1990) ao inquirir sujeitos diabticos sobre o modo como lidavam com
situaes dolorosas, as pesquisas de glicemia, administrao de insulina ou com a
restrio alimentar, verificou que os diabticos mais jovens recorriam
preferencialmente a estratgias de controlo primrio. Muitos dos comportamentos
eram direccionados a aspectos concretos da diabetes (administrao de insulina,
monitorizao, ...); ao mais velhos acrescentavam a estas estratgias a regulao
emocional. As crianas que utilizavam estas estratgias pareciam mais adaptadas,
aceitando melhor a doena e as imposies teraputicas quando comparadas com
crianas que utilizavam controlo secundrio. Os autores sugerem que o facto de
os adolescentes mais velhos apresentarem simultaneamente um pior controlo
metablico se dever entre outros aspectos ao recurso a mecanismos cognitivos
inadequados (como por exemplo, o pensamento mgico)
Lewis e Kliewer (1996) verificaram que as estratgias de confronto
exerciam um efeito moderador entre a esperana e a ansiedade face ao
tratamento em crianas com a mesma patologia. Segundo os autores, as crianas
com expectativas positivas e com estratgias activas, de distraco ou de apoio
social apresentavam nveis inferiores de ansiedade.
Boland e Grey (1998) verificaram que crianas e adolescentes que
recorriam a estratgias cognitivas para lidar com as exigncias da diabetes
apresentavam maior nmero de comportamentos de auto-controlo e um melhor
equilbrio metablico, enquanto que as que recorriam estratgias de regulao
emocional tinham menor equilbrio.
Burgess e Haaga (1988) avaliaram as cognies e emoes em
adolescentes com cancro, verificando que as avaliaes primrias da doena
como acontecimento de ameaa ou perigo se associavam a emoes de angustia
no sexo masculino e a sintomas depressivos no sexo feminino. Estas utilizavam
em geral mais estratgias e mais eficazmente que os rapazes, enquanto que para
estes, o recurso a estratgias de regulao emocional poder ser mais um sinal
de fraqueza que um instrumento de aco eficaz. Talvez por esta razo as
avaliaes e atribuies secundrias no se revelaram significativas,
possivelmente devido natureza do agente ameaador: o cancro um
acontecimento incontrolvel, sem causas individuais especficas conhecidas no
um acontecimento ameaador interno, externo ou controlvel, pelo que no se
pode identificar ou culpabilizar o que quer que seja.
Do conjunto destas investigaes verificamos uma evoluo ao longo do
desenvolvimento da utilizao de aptides comportamentais de confronto para a
utilizao conjunta destas com estratgias de regulao emocional. Entre estas,
as estratgias cognitivas que focam a resoluo de problemas so particularmente
importantes para os doentes crnicos (e tambm para os diabticos) porque lhes
permitem enfrentar com eficcia situaes em que a acomodao comportamental
no apropriada ou suficiente. Por exemplo, as crianas e adolescentes com
diabetes enfrentam situaes dolorosas em que a acomodao no seria a
estratgia mais adequada. Pelo contrrio, estratgias cognitivas como a auto-
verbalizao ou as auto-instrues possibilitaro o controlo adequado de
situaes dolorosas. Ser que este tipo de estratgias, para alm da resoluo de
problemas quotidianos, possibilitar o progresso do auto-tratamento e controlo da
doena e uma melhor qualidade de vida do adolescente com diabetes?
No nosso estudo procuraremos avaliar a percepo de stress associada
diabetes, qual a sua repercusso nos comportamentos de adeso teraputica, no
controlo metablico e na qualidade de vida. Esta anlise procurar identificar o
papel mediador das aptides de confronto a que os adolescentes recorrem para
enfrentar o stress associado doena ao longo da adolescncia, bem como o seu
grau de eficcia.





9. CONHECIMENTO SOBRE DIABETES
Tememos as coisas
na medida em que as ignoramos
Tito Lvio

A Diabetes exige do doente a substituio de um sofisticado mecanismo de
regulao biolgica por uma estratgia vigilante e activa que implica a regulao
coordenada da administrao de insulina, da prtica de exerccio fsico e da
ingesto alimentar, ou seja o auto-tratamento da diabetes exige o domnio de um
volume considervel de informao e de competncias tcnicas. O conhecimento
sobre a doena particularmente importante para os pacientes com diabetes,
visto todos os componentes teraputicos estarem interrelacionados. O nvel
glicmico influenciado pela ingesto de alimentos, pela actividade fsica
realizada e pela dose de insulina administrada, de forma que, como anteriormente
referimos, a variao de um dos parmetros implica adaptaes dos restantes.
Por estas razes o nvel de informao sobre a diabetes considerada uma
estratgia de coping bsica para a adeso teraputica (S. B. Johnson & col., 1982;
Rovet & Fernandes, 1999).
No entanto, os estudos sobre o auto-tratamento da diabetes indicam que os
pacientes frequentemente administram insulina incorrectamente, desconhecem o
momento adequado para realizar as necessrias pesquisas de glicemia,
interpretam mal os seus resultados ou no ingerem os alimentos adequados ou
nas doses e horrios recomendados (Johnson & col. 1990).
A partir de evidncias como estas, os investigadores procuraram avaliar
qual o papel dos conhecimentos do paciente sobre a sua patologia e o respectivo
tratamento. O interesse no conhecimento parte do pressuposto que no se pode
esperar que um paciente implemente um plano teraputico complicado a no ser
que tenha um conhecimento aprofundado da doena, dos objectivos e
componentes teraputicos e da sua relao com a doena. Uma outra
consequncia do aumento do nvel de conhecimento ser que pacientes mais
conhecedores podero compreender e interpretar melhor a sua doena e o seu
controlo metablico corrente. Dado o papel central que o doente desempenha na
articulao entre a alimentao, o exerccio e a administrao de insulina, as
implicaes de um bom ou mau controlo sero mais claras para um paciente que
compreenda melhor a importncia da auto-regulao. Surpreendentemente, esta
presumida importncia atribuda ao conhecimento da doena no tem sido
consistentemente apoiada por relaes positivas entre o conhecimento e a adeso
teraputica ou o controlo metablico (Goodall & Halford, 1991).
De acordo com Watts (1980), os primeiros estudos sobre o conhecimento
da diabetes dataro de 1956, tendo o seu autor, Beaser, encontrado um
conhecimento insuficiente sobre a doena.
Etzwiler (1962) e Etzwiler e Robb (1972), que se encontram tambm entre
os primeiros autores a estudar o conhecimento de pacientes adolescentes sobre
diabetes, avaliaram jovens com idades compreendidas entre os 9 e os 18 anos.
Verificaram que crianas e adolescentes desconheciam factos importantes sobre a
sua doena e respectivo tratamento, de tal forma que se tornava incompreensvel
como se poderiam envolver no controlo da diabetes. Constataram que os nveis de
conhecimento aumentavam com a idade e a durao da doena, mas que da
participao num programa de educao (e consequente aumento de
conhecimentos) no resultou uma melhoria no controlo metablico.
Watts (1980) constatou que a maioria dos instrumentos de avaliao dos
conhecimentos sobre a diabetes abordava assuntos gerais sobre a doena e o
tratamento, pelo que afirma ser necessrio fazer uma distino entre a informao
global dos pacientes sobre diabetes em geral e o que sabem (ou no) de til
especificamente com aplicao prtica sobre o controlo da doena. Para este
autor, o conhecimento sobre a diabetes contribui, mas no de modo essencial,
para o controlo da doena.
Hamburg e Inoff (1982) realizaram uma anlise da bibliografia publicada
sobre a avaliao do conhecimento dos pacientes sobre a diabetes, da qual
apresentamos um resumo de seguida. Segundo aqueles autores, Garner e
Thompson constataram que, em crianas entre os 9 e os 13 anos de idade, os
resultados de um teste de conhecimentos sobre diabetes no se relacionavam
com o controlo metablico; Ludvigsson constatou que, em adolescentes, o
conhecimento sobre diabetes combinado com atitudes positivas em relao
doena tem um impacto positivo no controlo metablico, concluindo que existe
uma interaco entre o conhecimento da diabetes as atitudes sobre a doena.

perante resultados como os atrs referidos que Hamburg e Inoff (1982),
conduziram a sua prpria investigao, a qual teve como objectivo analisar a
interaco entre o conhecimento sobre a diabetes e as crenas de controlo (Locus
de Controlo) dos pacientes na adaptao e controlo da doena.
Verificaram um aumento do nvel de conhecimento ao longo da idade, em
crianas e adolescentes com idades entre os 5 e os 19 anos, constatando que os
valores encontrados para o sexo feminino eram superiores. No entanto, o
conhecimento da diabetes estava negativamente correlacionado com o controlo
metablico (de forma mais acentuada para o sexo masculino). A partir da reviso
bibliogrfica e da sua prpria investigao, Hamburg e Inoff (1982) concluem que
as causas do fraco controlo metablico so numerosas (variando entre os sujeitos
e no mesmo sujeito ao longo do tempo) e que mudanas no nvel de
conhecimento podero afectar alguns dos pacientes em alguns perodos da
doena; que existem fases mais propcias ao aumento do conhecimento sobre a
doena (aps o diagnstico, ao longo da adolescncia e quando os pacientes
cometem erros no tratamento que afectam o controlo metablico); e que todos os
pacientes beneficiaro de um conhecimento elevado sobre a doena pois esse
conhecimento ser um potencial mecanismo de confronto ao seu dispor.
S. B. Johnson e colaboradores (1982) desenvolveram uma bateria
particularmente dirigida a crianas e adolescentes (entre os 6 e os 18 anos de
idade) que avalia o conhecimento geral sobre a diabetes e problemas que
descrevam situaes que jovens com diabetes podem encontrar no dia-a-dia. A
anlise das respostas permitiu verificar que os pacientes do sexo feminino
possuam um maior nvel de informao, assim como os pacientes mais velhos,
no havendo qualquer efeito da durao da doena. Os mais novos apresentaram
resultados inferiores em todas as reas, excepto no referente alimentao e
hipoglicemia, em que no se verificou diferena significativa no nvel de
conhecimentos. O grupo de adolescentes entre os 15-18 anos apresentavam um
aumento significativo no nvel de conhecimentos, quando comparados com os
mais novos. Os autores declararam que no se deve ignorar os aspectos
desenvolvimentais na aquisio de informao, podendo haver idades em que
alguns aspectos da diabetes sejam melhor ensinados. Por exemplo, em crianas
de 6-8 anos deve-se enfatizar a transmisso de conhecimentos prticos sobre a
alimentao e as hipoglicemias. O melhor momento para ensinar a auto-
administrao de insulina ser pelos 9 anos, enquanto a responsabilidade
completa pelo tratamento deve ser implementada a partir dos 12 anos de idade
(S. B. Johnson & col., 1982).
Fritzgerald e colaboradores (1998) afirma que o conhecimento por si s no
um bom predictor do comportamento do doente, sendo um pr-requisito
importante para que implemente o auto-tratamento de forma adequada. Glasgow e
Osteen (1992) referem que os resultados da investigao disponvel data
indicam a inexistncia ou a existncia correlaes baixas entra o nvel geral de
conhecimentos e o controlo metablico. Strube (Strube, Yost & Haire-Joshu, 1993)
afirma que os resultados inconsistentes encontrados na literatura sobre a relao
entre o conhecimento da diabetes e a adeso ao tratamento, o controlo metablico
e o seu bem-estar podem resultar de trs papeis possveis para a aco daquela
varivel. Em primeiro lugar, o conhecimento do paciente sobre a sua doena e
tratamento pode ser no importante, pelo menos a partir de um nvel mnimo de
informao necessria para a sobrevivncia. Quando os pacientes alcanam este
mnimo de informao passar a haver pouca relao entre o conhecimento e
controlo metablico. Em segundo lugar, os efeitos do conhecimento podem
exercer uma aco indirecta, influenciando outras variveis, as quais determinaro
a adeso e o controlo. Existir algum suporte para esta perspectiva nos estudos
que demonstram que o conhecimento afecta as atitudes e as crenas sobre a
diabetes, as quais, por sua vez iro influenciar a adeso e o controlo metablico
(Glasgow e Osteen, 1992; Visser & col., 1989). Finalmente, o conhecimento pode
no ter qualquer efeito positivo uniforme.
Rovet e Fernandes (1999) afirmam que, medida que a idade avana,
crianas e adolescentes se vo tornando mais competentes cognitivamente
(quanto capacidade de compreenso e de explicao da doena), possuem
maiores capacidades de resoluo de problemas e so mais conhecedores dos
assuntos relativos sua diabetes. Esta progresso ocorre at aos 11-12 anos,
com excepo da aquisio de conhecimentos que continua a progredir at cerca
dos 15 anos. Os adolescentes que adquirem maior conhecimento sobre a diabetes
possuem maior auto-eficcia para lidar com os aspectos teraputicos.
Curiosamente, descrevem uma no associao entre conhecimento e adeso
teraputica, a qual justificam pela mediao de factores como o stress e as
aptides de confronto. Para os autores, a adolescncia uma fase em que
adquirir conhecimentos sobre a diabetes tambm adquirir aptides de confronto
relativas doena e ao stress associado mesma.

Com o nosso trabalho procuraremos estudar o nvel de conhecimento que
os adolescentes possuem sobre a diabetes, a sua relao com as outras variveis
psicolgicas (Locus de Controlo, Auto-Eficcia, Aptides de Confronto ou Stress
face diabetes) e psicossociais (Ambiente familiar e Suporte Social) e com a
adeso ao tratamento e o controlo metablicos. De relevo para o nosso estudo,
dada a inexistncia de referncias bibliogrficas nesse sentido, ser conhecer qual
o modo como o nvel de conhecimento sobre a diabetes interfere com a qualidade
de vida dos pacientes, nomeadamente quando articulado com as outras
dimenses estudadas.
10. MODELO DAS CRENAS DE CONTROLO
Os homens pedem aos seus deuses pela
sua sade; eles no do conta que tm o
controlo de si mesmos
Demcrito
A noo de locus de controlo, inicialmente formulada por Rotter (1989), ao
longo dos anos 50, na sua teoria da aprendizagem social, a qual afirmava que a
probabilidade de um comportamento especfico ocorrer numa dada situao
funo da expectativa de esse comportamento levar obteno de um reforo e
do valor do reforo para o sujeito. A Escala de Locus de Controlo de Rotter
pretendia avaliar a expectativa de reforo ao longo de uma dimenso de controlo
interno vs. externo (Hjelle & Ziegler, 1992; Cloninger, 1999).
O conceito de locus de Controlo foi aplicado sade por Wallston (1992) o
qual desenvolveu instrumentos para avaliar em que medida os sujeitos concebiam
que o seu estado de sade ou a sua doena eram controlados por eles prprios,
pelo acaso ou por outros significativos. Como adiante veremos, foi publicada uma
vastido de literatura com base neste conceito, da qual parece constatar-se que
os sujeitos com um locus de controlo interno apresentam uma maior probabilidade
de se envolver em comportamentos promotores de sade, apesar de em situaes
de doena aguda ou crnica poder ser mais vantajoso acreditar nos outros
poderosos (Horne & Weinman, 1998). As investigaes que procuraram conhecer
o papel das crenas de locus de controlo no comportamento de adeso
teraputica so dispares e inconclusivos. Alguns no encontram qualquer relao
entre crenas de controlo e adeso, e os que encontram alguma relao no so
consistentes (Wallston, 1992), como veremos adiante em pormenor.

CONTROLO PERCEBIDO E DOENA

Uma caracterstica do ser humano viver com a noo ou o sentimento de
posse de algum grau de segurana e controlo sobre o seu ambiente e os
acontecimentos da sua vida, em particular sobre as circunstncias que podem ter
repercusses negativas, ou, proporcionar condies positivas. Desta forma, as
pessoas agem, quando desejam influenciar directamente os acontecimentos. Ao
faze-lo, anseiam por um controlo pessoal ou seja, o sentimento que podem
tomar decises e implementar aces que conduzam aos resultados desejados,
evitar os indesejados ou reduzir o impacto dos acontecimentos stressantes.
Na sequncia da infncia, a adolescncia caracterizada como o perodo
de mais rpida transformao biolgica, cognitiva e social. Como foi referido,
neste perodo aumentam significativamente os acontecimentos stressantes, os
quais podem desencadear uma sensao de descontrolo sobre os acontecimentos
envolventes e aces pessoais, causando perturbaes na adaptao do sujeito.
Esta situao poder ter uma maior expresso nas crianas e adolescentes com
patologia crnica. neste contexto que surge a necessidade de conhecer a
relao entre os acontecimentos geradores de ansiedade, variveis de
personalidade do sujeito (e as suas condies biolgicas como ser portador de
doena crnica) e caractersticas do ambiente envolvente que favoream o
controlo da ansiedade e a adaptao.
Cauce, Hannan e Sargeant (1992), efectuaram uma reviso das
investigaes que examinaram a relao entre os acontecimentos de vida
stressantes, variveis cognitivas (como a percepo de controlo pessoal) ou o
apoio social e a adaptao psicolgica em adolescentes. Da sua anlise parece
concluir-se que pessoas com uma sensao de controlo pessoal interno pareciam
ser menos capazes de aceitar acontecimentos negativos exteriores ao seu
controlo, pelo que teriam maior propenso aco ou a utilizar o apoio de
recursos do seu meio ambiente. Outras investigaes (Finley & Cooper, 1983)
revelam que um Locus de Controlo Interno estaria positivamente relacionado com
a adaptao psicossocial, parecendo ter tambm um efeito protector face aos
potenciais acontecimentos stressantes. Ainda de acordo com Cauce, Hannan e
Sargeant (1992), outros estudos sugeriam a existncia de efeitos protectores
quando as caractersticas de personalidade se referem ao domnio de onde
provm a fonte de stress ou rea de adaptao. Por exemplo, um (Locus de)
controlo elevado no domnio escolar ser mais protector nessa rea. No seu
estudo sobre a interaco entre stress, locus de controlo e apoio social em
adolescentes, estes autores verificaram que um locus de controlo interno mais
elevado se relacionava com melhor controlo da ansiedade, melhor adaptao
geral, escolar e competncia fsica.

TIPOS DE CONTROLO

O modo como as pessoas podem exercer influncia sobre os acontecimentos
das suas vidas e reduzir o stress pode ser conceptualizado a dois nveis. Um nvel
estrutural refere-se aos estilos de confronto (coping styles) como traos de
personalidade relativamente estveis, tais como estilo activo/passivo ou
evitante/activo. As estratgias ou aptides de confronto (coping strategies) so
concebidas como aspectos funcionais que derivam dos traos de personalidade
atrs referidos e cuja modificao , em determinadas circunstncias possvel
(Ryan-Wenger, 1996). Estas estratgias englobam um conjunto de mtodos
comportamentais e cognitivos a que um sujeito pode recorrer para responder e
controlar um agente stressante:
1 Controlo Cognitivo: a capacidade para delinear e implementar estratgias ou
processos mentais que modificam o impacto do acontecimento stressante ou
que facilitem a implementao de outro tipo de estratgias de controlo;
2 Controlo Comportamental: Envolve a capacidade para implementar aces
concretas com o objectivo de reduzir o impacto de um acontecimento
stressante, minorando a sua intensidade ou abreviando a sua durao;
3 Controlo Decisional: Refere-se possibilidade de opo entre aces ou
procedimentos alternativos;
4 Controlo Informativo - Possibilidade de obter informao ou promover os
conhecimentos sobre os acontecimentos stressantes o que ? o que
acontecer? Porqu? quais as consequncias?;
5 Controlo Retrospectivo Refere-se s cognies sobre as causas da situao,
aps a sua ocorrncia. A procura de significado para os acontecimentos da
vida, apesar de no permitir o seu controlo posteriori, possibilita a
compreenso do mundo como um local organizado e previsvel, o que facilita o
controlo do stress desencadeado pelos acontecimentos de vida percebidos
como negativos.

Todos estes tipos de controlo podem reduzir o stress desencadeado pelos
acontecimentos de vida, mas alguns deles por parecerem mais importantes ou
benficos, tem sido mais estudados nos contextos de sade e doena.



LOCUS DE CONTROLO

Um dos aspectos que tem sido alvo de ateno por parte dos psiclogos
o domnio das crenas pessoais sobre o comportamento. As percepes das
pessoas relativas ao controlo que podem exercer sobre o seu comportamento em
geral e sobre o seu estado de sade em particular, so consideradas como um
dos mais poderosos determinantes das suas atitudes relativas sade, o que lhes
permite procurar informaes, realizar escolhas, tomar decises e implementar
comportamentos relativos sade. O esforo para compreender os motivos que
levam os indivduos a adoptar comportamentos saudveis ou promotores da
sade tem sido tambm uma das preocupaes dos psiclogos da sade. O foco
da maioria dos estudos realizados no domnio das percepes de controlo centra-
se nas crenas sobre o locus (ou lugar) desse controlo.
O constructo locus de controlo um dos componentes da Teoria da
Aprendizagem Social de J. Rotter (1989). O objectivo fundamental desta teoria
a predio do comportamento humano em situaes relativamente especficas.
Para tal, Rotter considera necessrio analisar a interaco entre quatro variveis:
O comportamento potencial indica a probabilidade de um comportamento
(aberto ou coberto) ocorrer numa dada situao, em funo dos reforos
consequncias positivas adquiridas ou repercusses negativas evitadas; das
expectativas julgamentos (cognies) subjectivos, baseados em experincias
passadas, quanto probabilidade de um reforo ocorrer como resultado de um
comportamento especfico; do valor do reforo indica a preferncia subjectiva
(baseada em experincias passadas) por um tipo ou fonte de reforo (motivao);
e da Situao psicolgica perspectiva pessoal sobre os acontecimentos
envolventes. Rotter operacionaliza a sua teoria com a seguinte formula:
Comportamento Potencial na Situao = f (Expectativa x Reforo).
Um dos aspectos mais estudados nesta teoria foi a noo de Locus de
Controlo que representa uma expectativa generalizada (que cobre um vasto leque
de situaes) sobre o grau de controlo exercido pelo indivduo sobre os
acontecimentos ou os reforos que ocorrem na sua vida. Rotter define Locus de
Controlo da seguinte forma: Quando um reforo percebido pelo sujeito como
no sendo completamente contingente s suas aces, ento, na nossa cultura,
tipicamente atribudo ao acaso, sorte, ao destino ou estando dependente do
poder de outros poderosos, ou ainda como imprevisvel, devido grande
complexidade dos factores envolventes. Quando um acontecimento interpretado
desta forma por uma pessoa, designamos como uma crena num controlo
externo. Se a pessoa percebe que este acontecimento (reforo) contingente ao
seu comportamento ou depende de caractersticas suas estveis, ento
designamos esta crena como controlo interno (Rotter, 1990; itlico do autor).
O locus de Controlo concebido como uma crena de que um
comportamento possibilitar ou no a obteno de um reforo. As crenas
Internas e Externas so expectativas generalizadas (semelhantes a traos de
personalidade) que reflectem diferenas individuais consistentes (estveis no
indivduo) quanto ao grau de percepo das contingncias ou independncia entre
o comportamento do sujeito e acontecimentos subsequentes, influenciando o seu
desempenho. Pessoas com um de Locus de Controlo Externo acreditam que o
seu sucesso ou fracasso depende de regras exteriores a si mesmo, como o acaso,
a sorte ou dos outros; Sujeitos com um Locus de Controlo Interno crem que os
seus sucessos ou fracassos so determinados pelas suas aces ou
competncias, sentindo que exercem maior influncia na obteno de reforos
que os Externos (Strickland , 1989).
No entanto, o Locus de Controlo no uma expectativa referente a um tipo
de reforo mas uma expectativa global de resoluo de problemas em que as
aces so associadas obteno de reforos, independentemente de quais
aces especficas e que tipo de reforos. Estas crenas pessoais sobre a
causalidade e o controlo dos acontecimentos situam-se ao longo de um continuum
desde a crena na capacidade pessoal para exercer controlo sobre os
acontecimentos (Locus de Controlo Interno), at convico de ser
absolutamente dominado por foras exteriores (Locus de Controlo Externo).
Rotter concebeu o constructo Locus de Controlo como uma varivel
unidimensional. As pessoas distribuam-se ao longo de um continuum, consoante
a intensidade da sua crena no controlo do ambiente. Levenson (1974),
argumentou, a partir dos trabalhos de Rotter, pela defesa da
multidimensionalidade deste constructo. Para este autor as crenas Externas
poderiam dividir-se em Expectativas de Acaso (o reforo seria determinado pela
sorte, pelo destino) e Expectativas que os reforos seriam dependentes da aco
de Outros Poderosos (como a famlia, os professores ou os mdicos). Levenson
(1974) defendia que os sujeitos que acreditavam que Outros Poderosos
controlavam as suas vidas poderiam agir de forma diferente dos que acreditavam
que os acontecimentos das suas vidas surgiam de forma catica e imprevisvel.
A partir da noo de Locus de Controlo como expectativa generalizada
sobre o comportamento, o prprio J. Rotter desenvolveu uma Escala de Locus de
Controlo com o objectivo de realizar previses globais sobre o comportamento de
algum num vasto leque de situaes (para uma reviso histrica deste constructo
ver Rotter, 1989 e Strickland, 1989). Entretanto foram desenvolvidos instrumentos
de avaliao para populaes de vrias idades em particular para crianas e
adolescentes (Norwicki & Strickland, 1973), e sobre expectativas de controlo em
dimenses especficas (aprendizagem escolar, interaco social, ambiente de
trabalho, sade, ...).



Desenvolvimento do Locus de Controlo

O desenvolvimento das expectativas de controlo pessoal resulta de um
processo de aprendizagem social, atravs da observao ou das instrues e
incentivos fornecidos pelos outros significativos para o desenvolvimento do sujeito.
Durante a infncia, a famlia particularmente importante para o
desenvolvimento de uma noo do mundo como um espao seguro, previsvel e
controlvel. Neste processo, os membros da famlia servem de modelo de aco,
de agentes reforadores dos comportamentos e esforos de controlo do ambiente
e de padres de comparao. Pais carinhosos, encorajadores e consistentes nas
suas aces e padres de avaliao do comportamento proporcionaro o
desenvolvimento de crianas com um sentido interno de controlo e eficcia sobre
a realidade.
Aps o ingresso na escolaridade, os pares adquirem uma importncia
gradualmente crescente no processo de aprendizagem social. As crianas
constataro as diferenas e comparar-se-o com os seus pares (nos domnios da
aprendizagem, popularidade, fsico, ...) usando o sistema de valores adquirido no
seio da famlia.
Os adolescentes tornar-se-o gradualmente mais auto-conscientes com o
seu sentido de controlo pessoal a desenvolver-se e afectar e ser afectado pelo seu
relacionamento social, sexual e tambm pelas suas condies fsicas (atlticas, de
sade, ...).
O resultado das investigaes sobre a evoluo do Locus de Controlo ao
longo da infncia e da adolescncia referem, na sua maioria, a existncia de uma
tendncia para a internalizao ou para a externalizao que se define
precocemente, e se mantm estvel (Kulas, 1996) ou se desenvolve gradualmente
no sentido de um aumento gradual do controlo interno (ou de diminuio do Locus
de Controlo Externo) ao longo da adolescncia (Chubb, Fertman & Ross, 1997;
Norwicki & Strickland, 1973). Este aumento da sensao de controlo interno
resultaria do progressivo sentido de competncia pessoal proporcionado pelas
acentuadas modificaes na estrutura corporal ao longo da puberdade, da
sensao de liberdade e poder pessoal.
Resultados de diferenas entre locus de controlo entre os sexos tm
variado. Apesar de parecer no haver evidncia de diferenas entre os sexos
(Chubb, Fertman & Ross, 1997), alguns estudos encontraram resultados
indicadores de um Locus de Controlo Externo mais elevado no sexo feminino
(Kulas, 1996), que ter a sua explicao no papel tradicionalmente atribudo
mulher na sociedade ( a independncia da mulher no to valorizada) e nas
prticas educativas da famlia (valorizao da passividade e da obedincia)
restritivas da independncia e da autonomia.


LOCUS DE CONTROLO E SADE

A tentativa de resposta questo sobre o tipo de relao entre as crenas
relativas ao sentido de controlo pessoal e o bem-estar, a sade ou a doena dos
indivduos tem sido um dos domnios que tem recebido as maiores atenes e
tambm mais estudados pelos psiclogos da sade (Furnham & Steele, 1993).
Um vasto nmero de constructos (Estilo pessimista de Peterson, Seligman e
Vaillant, 1988; Sentido de coerncia de Antonovsky, 1987) e de investigaes
sobre as percepes de controlo pessoal sobre a sade tm sido realizadas com
algum sucesso na previso do estado de sade (Marshall, 1991). O conjunto de
estudos com resultados mais promissores deriva do modelo terico, proposto por
Rotter, sobre o Locus de Controlo (Wallston, 1992).
De acordo com a proposio terica deste modelo, ser de prever que
sujeitos com um maior sentido de controlo interno sobre a realidade acreditem que
podem influenciar a sua sade e, desenvolvam em maior nmero atitudes e
comportamentos promotores de sade, de manuteno do bem-estar, de
preveno da doena ou de controlo da mesma.
Os Wallston (Wallston, Wallston, Kaplan & Maides, 1976; Wallston,
Wallston & De Vellis, 1978) foram dos mais entusiastas impulsionadores da
utilizao do conceito Locus de Controlo como varivel predictiva do
comportamento dos sujeitos no domnio sade-doena. Na sua perspectiva,
semelhana do proposto por Rotter, quando um indivduo desenvolvia
expectativas de controlo interno sobre situaes gerais da sua vida, tambm
desenvolveria expectativas do mesmo tipo sobre situaes especficas, as quais
permitiriam uma melhor previso do seu comportamento.
Para Wallston as crenas especficas em relao sade teriam um maior
poder de predio do potencial comportamental do indivduo neste domnio
(quando ele valorizado pelo mesmo) do que expectativas mais generalizadas,
apesar de no serem to estveis quanto estas.
O Locus de Controlo especfico para a sade focaria ento as crenas
especficas quanto ao controlo da sade, no sendo to descritivo do constructo
mais amplo (trao de personalidade).
A base terica em que assenta o modelo de Wallston afirma que o potencial
para um indivduo desencadear um conjunto de comportamentos relacionados
com a sua sade deriva da funo multiplicativa entre (a) o grau em que o sujeito
acredita que as suas aces influenciaro o seu estado de sade (i.e. crena num
locus de controlo interno) e a intensidade em que o sujeito valoriza a sua sade.
Nesta concepo, a valorizao da sade ser uma varivel mediadora
entre o Locus de Controlo Interno e os comportamentos relativos sade.
Somente se a pessoa valorizar a sua sade podero as suas crenas internas de
controlo da mesma ser predictoras da implementao de comportamentos que
promovero ou mantero a sade; Caso a pessoa valorize pouco a sade ou
privilegie outros domnios da sua vida (como a diverso), as crenas especficas
de controlo no permitiro qualquer predio do seu comportamento na rea da
sade.
Este modelo introduz algumas modificaes na concepo de Locus de
Controlo de Rotter ao focar unicamente o domnio da sade e no o
comportamento global dos indivduos, bem como o facto de especificar quais os
valores que mediaro a relao expectativa comportamento. Para os autores
este modelo permitiria assim uma melhor predio do comportamento relativo
sade. No entanto, a utilizao de escalas de avaliao do Locus de Controlo
como medida de expectativas generalizadas para prever comportamentos em
domnios especficos nem sempre permitiu realizar previses significativas sobre
comportamentos concretos. Para ultrapassar esta dificuldade, os investigadores
procuraram desenvolver novas escalas de Locus de Controlo que avaliassem
domnios especficos das expectativas de controlo e possussem ento maior
capacidade predictiva do comportamento para actividades ou domnios mais
concretos (Furnham e Steele, 1993).
Foi neste contexto que surgiram as escalas de avaliao do Locus de
Controlo relativo sade. O seu objectivo era avaliar as expectativas ou as
crenas sobre o controlo da sade, podendo ser relacionadas com
comportamentos especficos no domnio da sade, pelo que no poderiam ser
generalizadas para outros domnios da vida dos sujeitos (Wallston, 1992). Por
exemplo uma escala de Locus de Controlo relativo sade poderia correlacionar-
se com a adeso ao tratamento da diabetes (mais que uma escala global de
Locus de Controlo), mas no com a aprendizagem escolar.
Com o objectivo de avaliar as expectativas de controlo no domnio da sade
os Wallston desenvolveram uma das escalas (Health Locus of Control) mais
utilizadas para avaliao do Locus de Controlo (ao longo da dimenso
Internalizao, Externalizao) referente sade (Wallston, BS, Wallston, KA,
Kaplan, GD & Maides, AS, 1976).
A partir do final dos anos 70, os autores constataram que o constructo
Locus de Controlo possua mais que a dimenso Internalizao/Externalizao,
propondo que a dimenso Externalidade fosse constituda por outras duas
componentes: Acaso e Outros Poderosos. Para avaliar toda a extenso do
constructo desenvolveram a Multidimensional Health Locus of Control Scale que
avalia as trs dimenses consideradas pela Teoria: Internalizao (os sujeitos
acreditam que o seu comportamento estar relacionado com o seu estado de
sade); Externalizao, que agrupa as sub-escalas Outros Poderosos (as pessoas
crem que a sua sade depende da aco de outros, pelo que no influenciaro
directamente o seu comportamento relativo sade ou ento seguiro os
conselhos das pessoas julgadas como peritas neste domnio) e Acaso (os
indivduos no encontram qualquer relao entre o seu comportamento e o seu
estado de sade) (Wallston, BS, Wallston, KA & De Vellis, R, 1978). Tambm no
nosso pas foram desenvolvidos esforos para desenvolver instrumentos de
avaliao desta varivel (Ribeiro, 1994).
O questionrio de avaliao do Locus de Controlo relativo sade para
Crianas (CHLC) foi desenvolvida por Parcel e Meier (1978). Tendo como base o
pressuposto que crianas e adolescentes possuem tambm crenas de controlo
especficas para a sade, e que estas, influenciam os comportamentos
relacionados com a sade, podendo ser teis para os tcnicos de sade
desenvolverem competncias de promoo da sade ou de adeso a esquemas
teraputicos. Parcel e Meyer (1978) referem uma correlao significativa entre a
sua escala e uma escala de Locus de Controlo geral (NSLCS).
O modelo proposto pelos autores que estudaram as expectativas de
controlo no domnio da sade, sugeria que o estilo que previsivelmente seria mais
adaptativo e benfico para o paciente com patologia crnica (tal como a diabetes)
resultaria de valores elevados nas escalas de Internalizao e Outros
Poderosos e baixos resultados na escala de Acaso . Os sujeitos classificados
neste estilo eram designados de Crentes no Controlo, sendo de esperar que
fizessem a melhor utilizao dos seus recursos pessoais, bem como dos
conselhos e indicaes fornecidas pelos profissionais de sade que os
acompanham. Outros tipos so descritos no quadro seguinte, dado que ainda so
referidos na bibliografia actualmente publicada sobre o estudo do Locus de
Controlo em pacientes com diabetes (Bradley, Lewis, Jennings & Ward, 1990).
Designao Resultados Consequncias
previsveis
Interno Outros
Poderosos
Acaso

Crentes no Controlo


Alto

Alto

Baixo
Bom uso dos recursos
pessoais e de sade

Puro Interno


Alto

Baixo

Baixo
Bom uso dos recursos
pessoais, mas pode
no reconhecer a sua
inadequao


Puro Outros Poderosos


Baixo


Alto


Baixo
Mau uso dos recursos
pessoais, expectativas
irrealistas sobre os
recursos dos servios
de sade

Puro Acaso

Baixo

Baixo

Alto
Fatalista: Pobre uso
de todos os recursos
disponveis



Duplo Externo



Baixo



Alto



Alto
Mau uso dos recursos
pessoais, expectativas
irrealistas sobre os
recursos dos servios
de sade com
elementos de
fatalismo
Tipo VI Alto Baixo Alto Tipo inexistente ou
raro

Yea-sayers

Alto

Alto

Alto
Tipo imprevisvel

Nay-sayers

Baixo

Baixo

Baixo
Tipo imprevisvel
Figura 10 Crenas de controlo e utilizao de recursos de sade (Bradley & col., 1990)

Uma vasta bibliografia foi publicada com base neste constructo, apesar dos
seus resultados globais serem considerados pelos autores como pessimistas. O
prprio Wallston (1992) defende a de integrao da a teoria do locus de controlo
no modelo mais vasto da Teoria da Aprendizagem Social, de Bandura. Nesta, as
expectativas de controlo da aco integrariam a noo de locus de controlo. No
entanto, dada a imensa literatura publicada com base no constructo Locus de
Controlo, no poderemos deixar de relatar alguns estudos, dos mais relevantes,
sobre o locus de controlo da sade e a diabetes.

LOCUS DE CONTROLO E DIABETES

Como se depreende do que atrs foi exposto, as investigaes sobre a
associao entre o Locus de Controlo e a sade nem sempre produziu resultados
que se enquadrassem no que era previsto pelo modelo terico. Se considerarmos
apenas a literatura publicada com pacientes em idade peditrica encontramos as
mesmas inconsistncias. Algumas dessas inconsistncias podem ser
compreendidas se considerarmos o nvel de limitao que a doena pode colocar
ao normal potencial de desenvolvimento da criana. Algumas patologias tornaro
a criana mais dependente, ao passo que outras sero mais susceptveis de
controlo pessoal (Eiser, 1985). Apesar destas consideraes, o Locus de Controlo
considerada uma varivel importante na compreenso das diferenas entre
sujeitos quanto sua preparao para adquirir conhecimentos relativos doena,
implementar estratgias de controlo da mesma ou assumir a responsabilidade
pelo tratamento.
Hamburg e Inoff (1982) afirmam que entre as variveis fundamentais para o
equilbrio e controlo metablico da diabetes pelo paciente, a procura e a utilizao
de informao e o Locus de Controlo so variveis particularmente importantes. A
busca de informao por ser uma estratgia de confronto frequentemente utilizada
por sujeitos que desejam implementar o controlo sobre a doena (e a diabetes ser
uma doena que exige uma vastido de conhecimentos e competncias para o
auto-controlo) e o Locus de Controlo por representar o grau de controlo que o
paciente sentir que exerce sobre os acontecimentos da sua vida e da sua doena
(no que se refere diabetes, por ser uma perturbao em que existe uma
contnua procura de controlo e equilbrio da doena, esta ser uma varivel
particularmente importante). Para alm destes aspectos, a diabetes ser o tipo de
patologia em que dever existir uma maior necessidade de assumir uma
responsabilidade pessoal para agir sobre os acontecimentos relativos doena e
influenciar o seu curso. O diabtico dever acreditar que as suas aces tm o
potencial para promover o controlo da doena, promover o equilbrio metablico e
prevenir as sequelas a longo prazo. Por estes motivos, o constructo Locus de
Controlo como expectativa geral ou especfica de controlo sobre o comportamento
e a sade parece particularmente adequado e til. Estes mesmos autores
analisaram a relao entre aspectos psicolgicos (nvel de informao e
conhecimentos sobre a doena e locus de controlo) em crianas e adolescentes
com diabetes e a adaptao doena. Para tal, os autores utilizaram uma medida
do controlo da diabetes (teste de Glicosria e cetonuria), um questionrio para
avaliar o nvel de conhecimento geral sobre diabetes e o auto-tratamento em
associao com a Escala de Locus de Controlo para Crianas de Norwicki -
Strickland. Verificaram que o nvel de conhecimentos sobre a diabetes estava
negativamente relacionado com o controlo da doena, enquanto que o Locus de
Controlo se relacionava com o equilbrio metablico. Esta relao, no entanto,
inexplicavelmente, era diferente em ambos os sexos. No sexo masculino, quanto
maior a externalizao, melhor o equilbrio metablico; para o sexo feminino,
quanto maior a internalizao, maior o controlo da diabetes. Apesar de os autores
esperem que um aumento do nvel de conhecimentos sobre a diabetes se
traduzisse em maior mestria (aumento da internalizao na escala de Locus de
Controlo), no observaram qualquer relao entre estas variveis. No entanto,
para o sexo masculino verificaram uma relao entre a externalizao
(sentimentos de impotncia) e o nvel de conhecimento, o que levou os autores a
hipotetizar que quanto maior a incapacidade sentida para lidar com a diabetes,
mais elevada a necessidade de obter informao (se o desequilbrio metablico
uma situao stressante, ento a procura de conhecimentos seria uma estratgia
de coping esperada por parte dos sujeitos do sexo masculino mal controladas
metabolicamente que tentassem compreender a doena) pelo contrrio, as
crianas bem equilibradas no sentiriam necessidade de obter mais informao
sobre a diabetes.
Perrin e Shapiro (1985) realizaram um estudo comparativo entre o Locus de
Controlo de crianas saudveis e crianas com vrios tipos de doena crnica
(asma, artrite reumatoide, ortopatia, convulses e diabetes), utilizando a Escala de
Locus de Controlo Relativo Sade Para Crianas de Parcel e Meier. Verificaram,
como esperado, que o grupo das crianas com patologia apresentava ao longo
das vrias idades um aumento dos valores da escala de internalizao, apesar de
no ser to acentuado como na populao normal de referncia. Os valores
obtidos pelas crianas com asma e diabetes no diferiam dos obtidos pela
populao de referncia, o mesmo no acontecendo com as outras patologias.
Para os autores a explicao da diferena entre os resultados obtidos pelos
diversos grupos com patologia foi atribuda s caractersticas de cada uma das
doenas e s experincias que determinam para a vida das crianas o
tratamento e controlo da asma ou da diabetes ser mais fortemente determinado
pelos sujeitos que a ocorrncia de convulses ou problemas ortopdicos
(patologias com determinantes e curso menos previsvel). Concluam afirmando
que estes resultados pareciam sugerir que a doena no impe experincias de
vida particularmente diferentes s crianas com patologia crnica, quando
comparadas com crianas saudveis, mas as caractersticas prprias de cada
patologia poderiam introduzir alguns cambiantes ao nvel das crenas dessas
crianas.
Carraccio, McCornic e Weller (1987) estudaram a relao entre o
desenvolvimento cognitivo (concepo de causa da doena numa perspectiva
Piagetiana), o Locus de Controlo relativo sade (CHLC) em adolescentes com
Spina Bfida e um grupo de controlo constitudo por sujeitos saudveis.
Encontraram uma correlao entre as medidas de desenvolvimento cognitivo e de
Locus de Controlo Relativo Sade (medida de internalizao). A experincia da
doena crnica no proporcionou qualquer avano no desenvolvimento cognitivo
ou do Locus de Controlo Relativo Sade - Internalizao (hipoteticamente
previsvel como resultado do contacto mais assduo com vocabulrio, explicaes
e aces mdicas), nem qualquer atraso (eventualmente explicvel pela
vulnerabilizao da criana, a qual estaria mais dependentes ou protegida pelos
pais promoo da externalizao). Para os autores a justificao destes
resultados residiria na base terica subjacente: A vivncia da doena no
proporciona avanos no desenvolvimento cognitivo relativamente s concepes
de sade, da mesma forma que a escolarizao no promove o aceleramento nos
estdios piagetianos. No entanto, o contacto com a doena ou o contexto de
sade poder exercer influncias no contedo verbal do paciente e mesmo no
Locus de Controlo, remetendo para as concluses do estudo de Perrin e Shapiro
(1985), anteriormente referido.
Moffatt e Pless (1983) avaliaram a relao entre um conjunto de variveis
(entre as quais variveis cognitivas: o Locus de Controlo Global NSLC de
Norwicki e Stricland; e o Locus de Controlo Relativo Sade CHLC de Parcel e
Meier) e a adeso ao tratamento em 156 crianas e adolescentes que
participaram num campo educativo para diabticos. Verificaram que o Locus de
Controlo Relativo Sade CHLC - era o melhor predictor da adeso teraputica,
seguida do Locus de Controlo Global NSLC, explicando 40% da variao dos
resultados.
Schlenk e Hart (1984) procuraram conhecer a relao entre o Locus de
Controlo Relativo Sade, a Valorizao da Sade e o Apoio Social (e
eventualmente, qual a contribuio destas variveis) na Adeso ao Tratamento da
diabetes em adolescentes e jovens adultos. Os autores introduziram a varivel
health value Valorizao da Sade, baseados no modelo de Rotter, pois
consideraram que, apesar de esquecida nas investigaes, a valorizao
atribuda pelo sujeito aos comportamentos de adeso ao tratamento aumentaria a
intensidade dos esforos para atingir algo preferencial a sade ou o equilbrio
metablico. Consideraram importante a avaliao do apoio social para a
realizao de um comportamento numa dada situao pois esta percepo ao
poder influenciar as expectativas de reforo do sujeito ou reforar directamente o
prprio comportamento, considerada como um importante determinante dos
comportamentos de adeso na situao psicolgica. Utilizando a Escala
Multidimensional de Locus de Controlo Relativo Sade de Wallston, um
questionrio de apoio social construdo por um dos autores e uma escala
abreviada de valorizao da sade (10 itens) (Rokeach, 1973 citao dos
autores), relacionaram os dados obtidos com um questionrio de auto-resposta
sobre a adeso teraputica. Encontraram correlaes significativas entre o Locus
de Controlo Interno, o Apoio Social e a Adeso Teraputica, sendo a relao entre
estas ultimas variveis mais forte. A anlise da varincia destacou o Apoio Social
e a sub-escala Outros Poderosos como principais determinantes da Adeso
(explicavam 50% da varincia do resultado da Adeso Teraputica). Quando estas
variveis eram retiradas da equao, o Locus de Controlo Interno destacava-se
como a varivel com maior poder de explicao. Os autores concluam pela
aplicabilidade prtica dos seus resultados destacando que, relativamente ao Locus
de Controlo, a crena nos Outros Poderosos poder levar os pacientes a ser
mais submissos face s prescries ou conselhos dos clnicos ou ao apoio dos
tcnicos de sade, da famlia ou dos amigos. A combinao entre crenas nos
Outros Poderosos e Internas poder facilitar a adeso atravs do incentivo
responsabilidade e autonomia pessoal e ao reconhecimento da necessidade de
apoio externo. Para os autores, este tipo de crenas seriam coincidentes com a
filosofia do sistema de sade que enfatiza a responsabilidade pessoal pela sade
associada a uma relao clnico-paciente caracterizada pelo apoio e respeito. A
varivel Apoio Social aparece como um factor importante ao explicar a maior
variao nos resultados da adeso teraputica, a sua correlao com a escala de
Internalizao sugere que aquele apoio ser um recurso utilizvel pelos pacientes
com este tipo de crenas, mas a falta de associao com a escala Outros
Poderosos no explicada pelos autores, os quais afirmam a necessidade de
estudo mais aprofundado deste aspecto.
Weist (Weist & col., 1993) verificaram que adolescentes com ptimo
controlo metablico apresentavam indicadores de um Locus de Controlo, relativo
Sade, mais elevado na sub-escala Outros Poderosos, quando comparados com
um grupo de caractersticas contrastantes (mau controlo metablico). Mais
recentemente, Bachanas e Roberts (1995) ao estudar os factores relacionados
com as atitudes de crianas e adolescentes face aos cuidados de sade e aos
procedimentos mdicos stressantes encontrou tambm uma forte correlao entre
o Locus de Controlo (desenvolvimento da Internalidade) e a idade. Constataram
que a populao com Locus de Controlo Externo avaliava mais positivamente
(maior nmero de sentimentos positivos) os tcnicos de sade, os procedimentos
e o contexto teraputico. No entanto, este grupo apresentava uma tendncia
(estatisticamente no significativa quando se controlava o factor idade) para reagir
mais intensamente aos procedimentos geradores de ansiedade.
Murphy, Thomson e Morris (1997) estudaram o papel exercido por um
conjunto de factores cognitivos na adeso ao tratamento de adolescentes com
diabetes. Verificaram que o Locus de Controlo Externo para os acontecimentos
negativos estava associado a uma menor probabilidade de efectuar pesquisas de
glicemia, o que tinha um impacto negativo na sade desses adolescentes.
Perante a disparidade dos resultados das investigaes realizadas sobre as
expectativas de controlo da sade face s proposies tericas, Marshall (1991)
refere a necessidade de separar os domnios da sade a avaliar. Para o autor ser
diferente a atitude do sujeito face promoo da sade, preveno da doena
ou face necessidade de lidar com um problema j existente. Da mesma forma,
existiro componentes diversas do Locus de Controlo Interno Relativo sade,
pelo que apresenta uma concepo multidimensional desta dimenso. Quatro
reas distintas, mas inter-correlacionadas, foram identificadas: Illness
management (tratamento da doena) conjunto de crenas relativas ao
reconhecimento de uma relao contingente entre as aces do indivduo e o
tratamento de perturbaes de sade j existentes; Preveno da doena -
crenas relativas ao reconhecimento de uma relao contingente entre as aces
do indivduo e a preveno de problemas de sade; Self- mastery (Mestria)
refere-se s crenas sobre a capacidade para obter os resultados desejveis; Self-
blame (culpabilidade) refere-se atribuio pessoal, culpabilizante de resultados
negativos para a prpria sade. No seu estudo, Marshall apresenta um
instrumento composto por itens seleccionados de diversos instrumentos que
avaliam o Locus de Controlo relativo sade que cobrem estas dimenses. Os
seus resultados no s demonstram a possibilidade de realizar distines entre
dimenses do Locus de Controlo Interno relativo sade, como apresentam
evidncias quanto utilidade do mesmo. Apenas a dimenso Mestria se
correlacionou com o bem-estar fsico, e a referncia de problemas de sade numa
amostra de pacientes adultos.

Em resumo, os estudos sobre as expectativas de controlo, no domnio da
sade em geral, seguiram a concepo ideolgica derivada do modelo de Rotter
segundo a qual parecia que era bom, adaptativo e saudvel ser interno, e mau ou
inadaptativo ser externo (Furnham & Steele, 1993). Apesar de por vezes isto se
verificar, as investigaes neste domnio levam-nos a concluir que no se pode
estabelecer um raciocnio to linear entre as expectativas de controlo interno e a
adeso teraputica. Os estudos sobre as expectativas de controlo da diabetes no
se afastam destes estudos. Indicam que, em determinadas circunstncias, os
pacientes com Locus de Controlo Interno procuram mais informao, tm mais
conhecimentos sobre a sua patologia, implementam mais comportamentos de
adeso ao tratamento e atingem um melhor equilbrio metablico. Mas nem
sempre assim acontece.
Strickland (1978), ao realizar uma anlise da literatura publicada sobre
Locus de Controlo conclui que, por vezes, os sujeitos com Locus de Controlo
Interno nem sempre sero os que implementam um maior nmero de
comportamentos de adeso teraputica ou implementam um estilo de vida
saudvel, visto que podero utilizar estratgias de confronto inadequadas
(negao, represso) adeso e tratamento da doena crnica (como a diabetes).
Estas estratgias parecendo ser mais tpicas de sujeitos habituados a elevados
nveis de stress, podero contribuir para um maior desajuste metablico dos
pacientes com diabetes. Por outro lado, caso os diabticos com crenas internas
se considerem menos susceptveis doena ou aos seus efeitos a longo prazo, a
sua motivao para aderir ao tratamento ser menor; quando ameaados
tendero a realizar aces teraputicas sua maneira (nem sempre correcta).
Por sua vez, pacientes com orientao externa ao sentir-se mais susceptveis
procuraro seguir mais estritamente as orientaes teraputicas, implementando
maior nmero de comportamentos de controlo da doena, obtendo melhores
ndices de adeso ao tratamento.
Tornar-se dependente de um controlo externo, neste caso dependente dos
outros significativos, poder ser a estratgia mais adaptativa nas situaes em
que houve poucas oportunidades de controlo e, como tal, ou no se desenvolveu
uma crena de controlo pessoal ou a sua manuteno conduziria a dificuldades.
Outra perspectiva afirmar que os sujeitos procuraro aspectos da situao ainda
controlveis ou ento que lhes permitam o exerccio do controlo. Neste sentido
podemos afirmar que adaptativo optar por tal forma de controlo. Uma forma de
concretizar este controlo secundrio, particularmente importante para os doentes
crnicos, atravs do controlo vicariante, em que a reduo do stress partilhada
com outros poderosos (por exemplo com o mdico) capazes de influenciar a
situao pessoal. Quando os esforos pessoais de controlo esto prestes a falhar,
permitir que outros significativos, possuidores de meios mais eficazes, controlem
os mecanismos para atingir os objectivos desejados (controlo da doena) ser
uma estratgia adaptativa. Burrish e colaboradores (1984), afirmam que manter
uma crena de controlo pessoal sobre uma doena crnica quando se confronta
com sucessivos fracassos pode ser desadaptativo. Esta hiptese faz prever que
as percepes dos doentes quanto ao controlo pessoal sobre a patologia pode ser
desastroso quando esta mais grave, impe exigncias teraputicas ou nveis de
stress acima das suas capacidades (Affleck, Tennen, Pfeiffer & Fifield, 1987).
Apesar dos resultados das investigaes nem sempre estarem de acordo
com o previsto pelo modelo terico do Locus de Controlo, Edelstein e Linn (1987)
consideram que o Locus de Controlo um bom predictor da adeso teraputica e
do controlo metablico quando os pacientes com diabetes no esto gravemente
descontrolados. Desta forma, o conhecimento do Locus de Controlo ser til para
o planeamento de programas de sade e de estratgias teraputicas: Os
pacientes com uma orientao mais interna podero necessitar de mais
alternativas teraputicas, de maior envolvimento na escolha de uma alternativa e
maior responsabilizao pela sua execuo; Os pacientes com orientao mais
externa necessitaro de maior apoio social e de compreender a importncia do
seguimento escrupuloso das instrues dos tcnicos de sade.
Wallston (1992), na sequncia de uma reflexo critica da literatura
publicada sobre o Locus de Controlo relativo sade, considera necessrio
introduzir uma nova dimenso da personalidade que avalie a expectativa da
pessoa poder de facto influenciar efectivamente o seu ambiente ou seja uma
combinao de sentido de auto-eficcia global (tal como definido por Bandura)
com o Locus de Controlo. Para o autor um Locus de Controlo Interno seria
condio necessria mas no suficiente para a pessoa desencadear
comportamentos adequados ao controlo da sade. Devemos acreditar que, at
certo ponto, o estado de sade de algum depende dos seus comportamentos
saudveis ... Mas, por a pessoa valorizar a sade e se sentir responsvel pela
mesma, no significa que se sinta capaz de dar os passos adequados para
controlar o seu estado de sade. aqui que a percepo de competncia sobre a
sade adequada (Wallston, 1992, pag. 194). A integrao destes conceitos
(percepo de controlo sobre a sade e auto-eficcia) exige a aproximao entre
as Teorias da Aprendizagem Social de Rotter e de Bandura. AbuSabha e
Achterberg (1997) vo ao encontro desta perspectiva ao afirmar que o constructo
Locus de Controlo, apesar de pesadamente usado, tem sido largamente mal
utilizado e incompreendido, levando a resultados confusos e inconclusivos. Para
os autores a inconsistncia entre os resultados incompreensvel, visto o Locus
de Controlo no dever ser usado como o nico constructo cognitivo para a
previso de comportamentos relativos sade (alis como defendido pela Teoria
da aprendizagem social de Rotter em relao a qualquer comportamento). O
Locus de Controlo apenas um constructo entre muitos constructos cognitivos
que influenciam o comportamento. um constructo com uma abrangncia mais
global, que se refere a um domnio (a sade), devendo ser associado a
constructos mais especficos em relao ao comportamento, como o caso do
constructo Auto-eficcia ou as crenas relativas sade.
Uma nova verso da Teoria da Aprendizagem Social relativa sade
afirmaria que o potencial de um indivduo se envolver num conjunto de
comportamentos promotores da sade seria funo da interaco entre a sade
como um valor e a percepo de controlo sobre a sade. As pessoas devero
valorizar a sade como um objectivo, acreditar que os seus comportamentos
saudveis influenciaro o seu estado de sade, e paralelamente, acreditar que
elas prprias so capazes de executar os comportamentos necessrios para
atingir esses objectivos (Wallston, 1992). Para o autor, assim como para
AbuSabha e Achterberg (1997), a integrao da informao recolhida pelas
investigaes realizadas no domnio da sade, com base nestes modelos e a sua
especificidade permite a interaco e articulao dos dados recolhidos pelas
Teoria da Aco Planeada (Isek Ajzen, 1986) e pelo Modelo das Crenas
Relativas Sade (Rosenstock, Strecher & Becker, 1988).
Uma vez que o desenvolvimento das expectativas de controlo esto
relacionadas com o contexto sociocultural envolvente do sujeito, a no existncia
de resultados de investigaes neste domnio entre ns levanta vrias questes, a
que procuraremos responder com o nosso estudo:
Em primeiro lugar, necessrio saber de que forma as crenas de controlo
(Locus de Controlo) influenciam a adaptao doena. Ser que os adolescentes
com crenas de controlo interno mais desenvolvidas so capazes de lidar melhor
com o stress desencadeado pela doena? Se sentem mais capazes de efectuar
os comportamentos necessrios adeso teraputica e controlam melhor a
diabetes? Qual a articulao entre a percepo de controlo sobre a diabetes e a
qualidade de vida que os adolescentes sentem possuir?



11. CRENAS DE EFICCIA
Somos aquilo que fazemos
consistentemente. Assim, a excelncia no
um acto mas sim um hbito
Aristteles
AUTO-EFICCIA


As teorias da cognio social consideram o ser humano como um agente
activo sobre as circunstncias e o ambiente que o rodeia, bem como sobre o seu
prprio comportamento, pensamentos e emoes. O ser humano molda o seu
ambiente e comportamento de forma activa, no se limitando a ser apenas
reactivo aos estmulos externos ou movido por traos ou foras inconscientes. A
concretizao destes princpios de adaptao realiza-se atravs da auto-reflexo e
auto-regulao; isto , observando e pensando sobre as suas aces, sentimentos
e cognies; avaliando o impacto das suas aces; definindo objectivos e
implementando planos para os alcanar atravs da execuo de comportamentos
especficos em determinadas circunstncias (Lent e Maddux, 1997).
A introduo e o desenvolvimento da Teoria da Auto-Eficcia deve-se
concepo e aos trabalhos de Albert Bandura, no contexto dos modelos cognitivos
de modificao do comportamento e com base na designada Teoria da
Aprendizagem Social (Bandura, 1989).
Bandura rejeita as perspectivas mecanicistas do ser humano ao considerar
que ele possui capacidades superiores que lhe possibilitam utilizar smbolos
(cognies) e realizar predies quanto ocorrncia dos acontecimentos e criar
mecanismos que lhe permitem exercer controlo directamente sobre aqueles que
afectam a sua vida quotidiana.
Na perspectiva de Bandura, o comportamento do ser humano deve ser
analisado em funo de uma interaco recproca e contnua entre as condies
ambientais, as cognies e as aces do sujeito. Nesta perspectiva, designada
pelo autor de determinismo recproco (Bandura, 1978, 1989), os factores
situacionais e disposicionais so considerados como causas interdependentes do
comportamento, ou seja: Os determinantes internos do comportamento (crenas,
expectativas, ...) e os determinantes externos (consequncias, reforos, punies,
...) so parte de um sistema de influncias interactivas que afectam no s o
comportamento, mas tambm o prprio sistema.
Um outro aspecto saliente da Teoria da Cognio Social refere-se
capacidade humana de Auto-Regulao do comportamento. Atravs da aco no
seu meio ambiente, da criao de mecanismos de apoio cognitivo e da criao de
consequncias para as suas prprias aces, as pessoas tm a capacidade de
exercer influncia sobre o seu comportamento. Atravs da representao verbal e
imagtica, o ser humano processa e preserva as experincias de forma a servirem
de guia para o futuro. A capacidade para idealizar resultados futuros potencializa
estratgias com a finalidade de alcanar esses objectivos.
De acordo com a Teoria Cognitiva da Aprendizagem Social, a motivao e
o comportamento seriam determinados pela perspectiva dos acontecimentos. Este
mecanismo de controlo antecipatrio agrupa trs tipos de expectativas: (a)
Expectativas de resultado da situao (situation-outcome), em que as
consequncias so determinadas pelos acontecimentos ambientais, sem aco
pessoal; (b) Expectativas de resultado da aco (action-outcome),em que os
resultados ou as consequncias derivariam de uma aco, e (c) Percepo de
auto-eficcia, que se centra na crena pessoal quanto s capacidades para
realizar uma aco especfica necessria obteno de um resultado
determinado (Bandura, 1988, 1992). A auto-eficcia e as expectativas de resultado
da aco (action-outcome expectancies) referem-se percepo que se pode
mudar a realidade e lidar com os riscos ou ameaas atravs de uma aco
preventiva. Na realidade so difceis de distinguir porque operam em conjunto
(no possvel a segunda sem a primeira).
A teoria da auto-eficcia um componente chave na teoria de Bandura.
Postula que a iniciao, persistncia ou abandono de uma estratgia ou
comportamento so particularmente afectados pelas crenas pessoais quanto s
suas competncias e probabilidade de lidar e ultrapassar as exigncias ambientais
(Bandura, 1989; Lent e Maddux, 1997). As percepes pessoais de eficcia
influenciam o tipo de cenrios antecipatrias que as pessoas constrem. Aqueles
que possuem um sentido elevado de eficcia visualizam cenrios de sucesso, os
quais fornecem guias positivos para a realizao. Os que se auto-avaliam como
ineficazes esto mais propensos visualizao de cenrios de insucesso que
prejudicam a sua realizao atravs do acentuar dos aspectos negativos. .... Um
sentido de eficcia elevado favorece a construo cognitiva de aces eficazes, e
a percepo de aces eficazes fortalece as auto-percepes de eficcia. ... As
crenas de auto-eficcia habitualmente afectam o funcionamento cognitivo atravs
da aco conjunta das operaes de processamento de informao e da
motivao (Bandura, 1989). As crenas de auto-eficcia determinam o nvel de
motivao, tal como se reflecte na quantidade de esforo empregue para alcanar
um objectivo e o tempo que persistiro em face dos obstculos. Quanto mais forte
a crena nas capacidades pessoais, maior e mais longos sero os esforos
(Bandura, 1989).
A mudana comportamental, de acordo com Bandura, depende das
expectativas quanto ao resultado e das expectativas de eficcia pessoal. As
expectativas quanto ao resultado consistem na crena que um comportamento
prprio, particular conduz a uma consequncia especfica. So crenas sobre a
consequncia de um acto. A percepo de auto-eficcia enquadra-se no controlo
pessoal das aces, refere-se s expectativas pessoais quanto sua capacidade
para realizar um comportamento especfico (desejado). No reflecte as
competncias pessoais, mas sim as crenas, os julgamentos, as avaliaes sobre
o que pode o indivduo realizar com as competncias que possui para executar
comportamentos especficos em situaes determinadas; tem uma elevada
predictibilidade em relao a tarefas comportamentais especficas. No , como
podemos deduzir, uma caracterstica generalizada da personalidade (ao contrrio
do que postula Wallston), podendo variar, na mesma pessoa, de tarefa para
tarefa.
O conceito de auto-eficcia tem provado ser um constructo bastante verstil
e heurstico, com aplicaes em muitas reas e especialidades da psicologia.
Apesar de as primeiras pesquisas se centrarem no domnio da ansiedade e
controlo da ansiedade, as investigaes posteriores estenderam o conceito para o
domnio da aprendizagem e educao, organizacional, aconselhamento e
psicoterapia, controlo e manuteno da sade (Lent & Maddux, 1997; Schwarzer
& Fuchs, 1996). Em qualquer dos domnios a mudana comportamental
facilitada pelo sentido de controlo pessoal. Quando se acredita que se pode actuar
para resolver um problema, haver maior propenso a faz-lo e a sentir-se mais
implicado numa deciso. Nveis diversos de auto-eficcia podem promover ou
limitar a motivao para agir. De acordo com o Modelo da Cognio Social, supe-
se que uma auto-eficcia elevada se relacionaria com melhor sade, realizao
escolar ou integrao social. A aquisio de um sentido de auto-eficcia deriva da
avaliao das experincias passadas, do comportamento dos outros e das
informaes e incentivos fornecidos pelos outros significativos (Bandura, 1978,
1989).

Desenvolvimento das Expectativas de Auto-Eficcia

O desenvolvimento das expectativas de controlo processa-se atravs de
mecanismos de aprendizagem social em que os sujeitos aprendem pela
observao do comportamento dos outros (Bandura, 1978, 1989).
Ao longo da infncia, a famlia desempenha um papel fundamental neste
processo. Os seus membros servem de modelo de comportamento, de agentes
reforadores, e como padro de comparao. Pais protectores, encorajadores, e
consistentes nas aces, que criam condies para o sucesso, estabelecem
objectivos educativos realistas para os filhos, que os incentivam para os alcanar,
e os reforam de forma consistente, proporcionaro condies para o
desenvolvimento de filhos com um forte sentido de auto-eficcia (Harter, 1983).
Quando a criana encontra estas atitudes nos professores e adultos significativos
no exterior da famlia, o seu sentido de eficcia pessoal mantm-se e refora-se
medida que o seu ambiente de desenvolvimento lhe proporciona condies de
sucesso.
Bandura (1989), descreve quatro condies para o desenvolvimento de
expectativas de auto-eficcia:
1. Experincias de Prtica Eficaz Constituem a mais poderosa fonte de auto-
eficcia; Experincias passadas de sucesso promovem a auto-eficcia,
enquanto que experincias de insucesso a fazem diminuir;
2. Experincias Vicariantes Apesar de no possuir a mesma fora que a
experincia pessoal, as realizaes de outras pessoas servem como ponto de
referncia; quando o sujeito possui pouca experincia ou tem critrios de
avaliao vagos, a observao da realizao de outros sujeitos faz surgir
percepes de tambm ser capaz de realizar os mesmos comportamentos ou
atingir os mesmos objectivos;
3. Persuaso Verbal Expectativas de eficcia pessoal podem tambm ser
implementadas atravs da persuaso verbal. Incentivos que provm de
pessoas consideradas como autoridades no domnio especfico tm um
grande impacto no sujeito, levando-o a acreditar nas suas potencialidades e a
desenvolver esforos para alcanar o alvo;
4. Estados Fisiolgicos Podem influenciar as expectativas de auto-eficcia,
visto que as pessoas excessivamente activadas atingem nveis de sucesso
inferior.
Apesar de estas serem fontes de formao de auto-eficcia, o mais
importante o modo como avaliada cognitivamente pelo sujeito. As apreciaes
que o sujeito faz quanto dificuldade da tarefa ou ao esforo despendido levam-
no a integrar as concluses no seu sistema de auto-eficcia.

A Auto-Eficcia Face aos Constructos Cognitivos

O constructo auto-eficcia , por vezes confundido com outras noes que
descrevem traos de personalidade mais generalizados, como a autoconfiana ou
a auto-estima. Esta, refere-se aos julgamentos de auto-considerao ou dignidade
pessoal (o quanto a pessoa gosta, ou no, de si prpria. um trao generalizado
que se estrutura numa idade precoce e se mantm estvel ao longo da vida
adulta; o seu efeito predictivo quanto a comportamentos especficos moderado.
A autoconfiana tambm um trao generalizado referente apreciao do
indivduo quanto s suas capacidades globais; diz respeito s crenas na
obteno de sucesso a partir dos seus esforos e atingir objectivos desejados
(Harter, 1985; Schwarzer, 1994).
O conceito de auto-eficcia est tambm relacionado com outros conceitos
relativos auto-avaliao e s estratgias de confronto. Tal como Bandura refere
(1986), a auto-eficcia difere da teoria do auto-conceito na medida em que esta se
refere a uma auto-imagem global, enquanto que a auto-eficcia se centra nos
julgamentos quanto s capacidades pessoais. A auto-eficcia difere tambm da
noo de locus de controlo. O Locus de Controlo, como atrs referimos, refere-se
crena global que o sujeito possui quanto ao potencial para obter uma
consequncia gratificante, como resultado das prprias aces, do acaso ou da
aco de outros poderosos. A percepo que o comportamento controlado
internamente (resulta das prprias aces) no significa que a pessoa se sinta
capaz de executar o comportamento desejado. Por outro lado, o constructo de
auto-eficcia relaciona-se com o constructo das Aptides de Confronto, de
Lazarus (1991). A definio de avaliao secundria refere-se avaliao pessoal
quanto capacidade para enfrentar uma ameaa. Durante este processo de
confronto, o sujeito considera (a) as estratgias disponveis, (b) a possibilidade de
uma estratgia conduzir a uma consequncia desejada, e (c) a possibilidade de o
prprio utilizar essa estratgia eficazmente. evidente que esta segunda parte do
processo de avaliao das aptides de confronto se refere s expectativas de
resultado, enquanto que a terceira parte descreve a auto-eficcia (de Vries,
Dijkstra & Kuhlman, 1988).



PERCEPO DE AUTO-EFICCIA RELATIVA SADE E DOENA

Anteriormente referimos que Wallston (1992) abandonou o constructo
Locus de Controlo, uma vez que considerava os resultados da investigao
inconsistentes ou apenas moderadamente associados com a sade ou com o
comportamento relativo sade ou doena. Aquele autor ao re-conceptualizar o
seu modelo terico apontou as expectativas globais de auto-eficcia como uma
varivel com maior potencialidade no domnio da psicologia da sade.
As crenas de eficcia relativas adeso teraputica so de dois tipos:
eficcia quanto ao resultado - crenas quanto possibilidade de um
comportamento dar origem a um resultado desejado (i.e. fazer exerccio fsico
permite controlar o valor da glicemia) e crenas de auto-eficcia crenas
pessoais quanto capacidade para executar um comportamento (i.e. sou capaz
de realizar desporto trs vezes por semana). No geral, as crenas de auto-eficcia
parecem ser mais salientes para a adeso a planos teraputicos mais difceis e
exigentes, como o caso do requerido para o tratamento da diabetes (Horne &
Weinman, 1998).
Existe um vasto leque de investigaes sobre a relao entre as crenas de
auto-eficcia e a adeso teraputica, que descreveremos adiante com mais
pormenor. A importncia deste conceito atestada pelas inmeras investigaes
que utilizam este constructo e pela sua incluso em modelos mais amplos da
psicologia da sade, como o caso da reinterpretao da noo de barreiras do
Modelo de Crenas de Sade (Becker & Rosenstock, 1981), a Teoria do
Comportamento Planeado, de Ajzen (1991), integra-o na noo de percepo de
controlo do comportamento, tambm Madux e Rogers (1983) o integram na
Teoria da Motivao Protectora como determinante da inteno do
comportamento (Boer & Seydel, 1996), mas talvez na Teoria da Aco para a
Sade, de R. Schwarzer (Schwarzer & Fuchs, 1996), que ter a sua maior
expresso.

Auto-Eficcia e Sade

As percepes de auto-eficcia podem afectar a sade de duas formas
diferentes. Uma, seria atravs da execuo de comportamentos que influenciam a
sade. A segunda seria atravs do impacto na resposta fisiolgica de stress, a
qual, quando ocorre muito frequente, intensamente ou por longos perodos de
tempo, pode afectar uma vasta rea de domnios da sade (OLeary, 1992).
Quer as expectativas de resultado, quer as de eficcia tm influncia na
adopo de comportamentos saudveis, na eliminao de hbitos nefastos ou no
controlo da doena. Para a adopo de comportamentos saudveis, em primeiro
lugar, os sujeitos formam uma inteno e s posteriormente executam a aco. As
expectativas de resultado so importantes para a formao da inteno, mas
menos para o controlo da aco. Expectativas de resultado positivas encorajam a
deciso de mudana comportamental. Aps esta fase, as expectativas de
resultado so ultrapassadas pois torna-se prioritrio implementar ou manter o
comportamento. Nesta fase, as percepes de auto-eficcia continuam a exercer
uma influncia controladora. A auto-eficcia, pelo contrrio, parece ser crucial em
ambos os momentos da auto-regulao do comportamento relativo sade.
A percepo de auto-eficcia foi explorada como um factor de proteco da
resposta fisiolgica de stress. Representa a avaliao secundria no modelo
transaccional de stress de Lazarus, referindo-se apreciao das competncias
pessoais para lidar com os agentes ameaadores. Os sujeitos que acreditaro
possuir as capacidades adequadas para enfrentar ou controlar um agente stressor
de forma a evitar dano manifestaro menor ansiedade e uma resposta fisiolgica
tambm reduzida.
As crenas de auto-eficcia influenciam o comportamento atravs dos
efeitos nas escolhas de comportamentos alternativos, do esforo despendido, da
activao face s condies e da persistncia face s dificuldades.
Os comportamentos relativos sade e doena variam na sua
complexidade e no nmero de competncias necessrias para a sua execuo.
Quanto maior o nvel de competncias exigidas, tanto mais importantes sero as
percepes de auto-eficcia na determinao do resultado. Enquanto as
expectativas de resultado (baseadas na teoria da aco racional ou no modelo das
crenas relativas sade) so predictoras de comportamentos relativamente
simples, como escovar os dentes, comportamentos que exijam repertrios
comportamentais mais complexos so menos explicveis por aquelas abordagens
(OLeary, 1992).
As crenas de auto-eficcia envolvem frequentemente competncias
tcnicas necessrias execuo de um comportamento. Por exemplo, nveis
elevados de competncias podem ser requeridos para pesquisar a glicemia
sangunea, administrar insulina, praticar exerccio fsico, ... adiar a satisfao de
impulsos ou a procura de prazer (como o ingerir alimentos ricos em hidratos de
carbono bolos, chocolates, ...); finalmente, competncias para uma interaco
efectiva com os outros so tambm necessrias, como o resistir presso dos
pares (OLeary, 1992), tal como exigido aos pacientes com diabetes.
A auto-eficcia tem sido descrita como uma varivel de relevo para a
adopo de um vasto leque de comportamentos relacionados com a sade.
Revises compreensivas esto disponveis (Bandura, 1986, OLeary, 1985,
OLeary, 1992) e abrangem domnios como o controlo da dor, o consumo de
cigarros, o comportamento sexual e a adopo de medidas de proteco face s
doenas sexualmente transmissveis e o HIV, o comportamento e as perturbaes
alimentares (AbuSabha & Achterberg, 1997), a reabilitao cardaca ou a adeso
a regimes mdicos complexos (como o caso do auto-tratamento da diabetes).

Auto-Eficcia e Comportamento de Adeso a Regimes Teraputicos

Um dos problemas mais importantes no domnio da sade a falta de
adeso por parte do paciente aos regimes teraputicos estipulados pelos
profissionais de sade. A adeso , regra geral, baixa (at valores de 50%)
mesmo em prescries simples (como ingerir comprimidos), em doentes crnicos
(Epstein e Cluss, 1982). Quando a prescrio envolve comportamentos diversos e
complexos (realizao de exerccio fsico, mudana alimentar, etc.) pode-se supor
que o esforo adicional que requerido leve a uma menor adeso (OLeary,
1985). Um importante determinante da adeso teraputica so as percepes de
auto-eficcia dos sujeitos quanto sua capacidade para desempenhar as tarefas
prescritas para promover a sua sade ou controlar a sua doena.
Kaplan, Atkins e Reinsch (1984) referem que, entre pacientes com doena
obstrutiva crnica, a percepo de auto-eficcia necessria para realizar exerccio
fsico o melhor predictor da mudana comportamental (3 meses depois), quando
comparada com as crenas de Locus de Controlo.
Apesar de ser frequentemente referido que a percepo de severidade ou
de ameaa sade o factor mais importante na promoo da adeso, tais
percepes podem tambm ser inibidoras do comportamento necessrio ao
controlo do processo patolgico. Beck e Lund (1981) compararam a intensidade
da auto-eficcia e do medo na adeso ao tratamento para combater a crie
dentria. Num estudo experimental apresentaram aos pacientes comunicaes
que variavam quanto gravidade da doena e vulnerabilidade do sujeito para a
contrair. Descreveram um regime teraputico recomendado a todos os sujeitos e
avaliaram as percepes de auto-eficcia para o realizar. Constataram que
elevadas percepes de ameaa levavam a um aumento da adeso teraputica (e
tambm do medo), ao passo que a auto-eficcia para realizar o regime teraputico
era o melhor predictor da adeso.
Maddux e Rogers (1983) num experimento sobre consumo de tabaco
manipularam a percepo de vulnerabilidade quanto ocorrncia de um
acontecimento ameaador (patologia pulmonar e cardaca), a gravidade da
doena e a possibilidade de a evitar, deixando de fumar. As crenas de auto-
eficcia para deixar de fumar surgiram como o mais poderoso predictor das
intenes de realizar o comportamento (quando os sujeitos estavam convencidos
que a abstinncia do tabaco reduzia a probabilidade da doena ocorrer.
As crenas de auto-eficcia mostraram ser tambm um factor importante na
adaptao emocional doena crnica, sendo a recuperao de enfarte de
miocrdio mais rpida quando os sujeitos apresentavam maior crena na eficcia
de realizao de exerccios teraputicos (Eward, Taylor, Reese & DeBush, 1983).
De Vries (De Vries, Dijkstra & Kulman, 1988) verificou que entre um
conjunto de variveis cognitivas (atitudes, auto-eficcia e normas subjectivas) a
auto-eficcia tinha uma contribuio especfica na predio da inteno
comportamental de adolescentes para no fumar, aderir a programa de exerccio
fsico e de controlo alimentar. Os autores concluem que os programas de
preveno devero promover as expectativas de auto-eficcia entre no
fumadores, com o objectivo de promover as suas capacidades para no alterar o
seu comportamento, apesar de este comportamento estar tambm dependente
das atitudes e normas subjectivas (percepo da presso do grupo).
AbuShaba e Achterberg (1997) aps analisarem de forma sistemtica a
bibliografia publicada, concluem que a maioria dos estudos que avaliaram a auto-
eficcia indicam que o aumento do nvel de conhecimento, de competncias, de
experincia e a familiaridade com a tarefa resultaro num aumento da auto-
eficcia relativa tarefa. O aumento da auto-eficcia por sua vez , est associada
mudana e moldagem do comportamento de forma a desempenhar a tarefa.
Para alm destes aspectos, a teoria da auto-eficcia particularmente til
ao fornecer pistas para interveno. A promoo de auto-eficcia em domnios
especficos alcanada atravs da criao de oportunidades para desempenhar
experincias de mestria. Da que a aplicao desta teoria se tenha difundido por
inmeras reas da psicologia, possuindo um grande potencial para aplicao aos
processos que afectam a sade (OLeary, 1992).


Auto-Eficcia e Diabetes

Apesar da importncia terica do constructo, no abundam as referncias
sobre a relao entre a auto-eficcia e o controlo da diabetes, devido talvez sua
natureza especfica. Os estudos que encontramos focam a importncia da auto-
eficcia para a implementao de alguns comportamentos necessrios para a
adeso ao auto-tratamento da diabetes, como o caso da adeso a regimes
alimentares especficos.
Grossman e colaboradores (1987) desenvolveram uma escala (SEDS) para
avaliar a percepo de auto-eficcia relativa diabetes em adolescentes, a qual
era definida pelos autores como as auto-percepes ou expectativas que as
pessoas com diabetes possuem quanto sua competncia pessoal, poder e
meios para tratar com sucesso a sua diabetes Grossman & col., 1987, p 324). Os
autores, verificaram que quer o resultado da escala total, quer o resultado das
quatro sub-escalas que compem a SED se correlacionavam com os ndices de
controlo metablico, apesar de algumas das sub-escalas apenas alcanarem
correlaes modestas.
Hurley e Shea (1992) referem que, apesar da importncia do constructo,
data apenas dois estudos avaliavam a relao entre a Auto-Eficcia e o controlo
metablico em pacientes com Diabetes. Alm do estudo de Grossman e
colaboradores, anteriormente citado, uma dissertao da autoria de Crabtree, que
tinha como objectivo analisar a relao entre a Auto-Eficcia, o Apoio Social
percebido pelos pacientes e o controlo metablico, compunham a lista. De acordo
com Hurley e Shea, apesar desta investigao ter como hiptese que a interaco
entre as duas permitiria realizar previses quanto ao controlo metablico, nem o
apoio social, nem a referida interaco entre as variveis confirmavam a hiptese.
Apenas a auto-eficcia, que representava a crena quanto existncia no sujeito
de comportamentos especficos para controlar a diabetes (controlo alimentar,
exerccio fsico e tratamento global), aparecia como varivel predictora do controlo
metablico no momento da avaliao, sendo que aparecia tambm como varivel
predictora do auto-tratamento um ms aps a avaliao. Os autores consideraram
que a auto-eficcia poderia ser de tal forma predictiva do auto-tratamento da
diabetes que a elegeram como alvo de um programa de interveno com o
objectivo de promover a melhoria da adeso ao tratamento em pacientes adultos.
Os autores salientaram que a educao do paciente diabtico que tenha como
objectivo promover a confiana e independncia do doente deveria recorrer a
estratgias que desenvolvessem o sentido de auto-eficcia. Mais recentemente
Margaret Grey (Grey & col., 1998) ao avaliar a associao entre factores pessoais
(auto-eficcia e estratgias de confronto), o controlo metablico e a qualidade de
vida em adolescentes com diabetes, verificou que os adolescentes que
apresentavam uma auto-eficcia mais elevada percebiam que a diabetes tinha um
menor impacto na sua vida, os preocupava menos e consideravam possuir uma
melhor qualidade de vida (R
2
=.45, p<.001). Por outro lado, constatou que os
adolescentes que consideravam que a diabetes tinha um maior impacto negativo
na sua qualidade de vida, referiam tambm que lidar com as exigncias da doena
era mais difcil e perturbador, utilizando estratgias de confronto ineficazes (sair de
casa at tarde, infringir regras, gritar, confronto fsico) e apresentavam uma
percepo de auto-eficcia inferior. Pelo contrrio, os adolescentes que
apresentavam uma maior auto-eficcia consideravam que as exigncias para lidar
com a doena eram menos perturbadoras e possuam uma qualidade de vida mais
satisfatria. Para alm destes aspectos, os autores no encontraram uma
correlao significativa entre a auto-eficcia e os indicadores de controlo
metablico (HbA1c). Uma anlise da relao entre os diversos constructos
cognitivos e a adopo de comportamentos de sade ou a adeso a tratamentos
foi realizada por Ralf Schwarzer que consistentemente encontrou o conceito auto-
eficcia como o mais forte predictor daquelas variveis, elegendo-o como ncleo
central da teoria da aco para a sade, que abordaremos adiante.
O nosso estudo pretender analisar a relao entre a percepo de auto-
eficcia especfica dos adolescentes para lidar com o stress e as exigncias
teraputicas da diabetes (atravs da adeso aos comportamentos teraputicos),
quais as aptides de confronto a que recorrem com esse objectivo e, por fim, que
relao existe entre a percepo de auto-eficcia e de qualidade de vida.
FACTORES PSICOSSOCIAIS
12. FAMLIA E SADE

A perspectiva ecolgica de compreenso da doena crnica na criana e no
adolescente procura compreender os factores envolventes e do contexto, que
podem exercer um papel influente na adaptao (Kazak, 1997). Para este autor, a
famlia um factor inquestionvel quer na pediatria quer na psicologia. A
necessidade de considerar a famlia particularmente clara na prtica quotidiana
de pediatras e de psiclogos da criana, quando esta percebida como incapaz
de identificar ou descrever os sintomas e ainda menos de executar as medidas
teraputicas necessrias. De acordo com esta perspectiva, a doena crnica na
criana no se limita s suas manifestaes fsicas, mas entendida atravs de
um conjunto de inter-influncias recprocas e complexas que envolvem a doena e
o tratamento, a criana doente, a famlia e seus subsistemas, o contexto mdico, o
sistema escolar, e a comunidade mais ampla (Kazak, 1997).
So inmeros os constrangimentos que a doena crnica da criana exerce
na famlia. Entre os mais relevantes est a necessidade da famlia lidar com as
exigncias da doena e do tratamento, enfrentar a incerteza relativamente ao
futuro (eventual ameaa vida da criana), ao seu bem-estar, limitaes e
qualidade de vida, bem como responder s suas necessidades emocionais,
cognitivas e sociais. O confronto com dificuldades econmicas, com a famlia
alargada, amigos e vizinhos, e ainda a alterao das rotinas quotidianas so
tambm aspectos que criam dificuldades famlia (Holroyd & Guthrie, 1986).
Apesar dos elevados nveis de stress experimentado, as famlias de
crianas e adolescentes com doena crnica, parecem deter recursos que lhes
permitem a adaptao, pelo que um conjunto de investigaes aborda a famlia
num contexto de resilincia. Este perspectiva a identificao de riscos, mas
tambm de competncias e recursos que possibilitam a diferenciao entre
famlias que se adaptaro bem e outras que revelaro dificuldades, bem como
padres de ambiente familiar e de interaces que permitem promover a
adaptao da criana e da famlia doena crnica e a adeso teraputica
(Barakat & Kazak, 1999).
Factores de risco, recursos, aptides de confronto e resilincia evoluem ao
longo do tempo, mediando a relao entre as exigncias da doena e a adaptao
(Kazak, 1989). Os aspectos cognitivos, o ambiente familiar e o suporte social
esto entre estes factores associados adeso teraputica.

MODELO DE DOENA STRESS CONFRONTO - FAMLIA

Wallander e seus colaboradores (1988, 1988
a
, 1989) apresentam um
modelo conceptual de confronto com a doena crnica em que factores de risco e
de resilincia desempenham um papel na adaptao da criana e da famlia
doena crnica. Os autores apresentam suporte emprico para o modelo,
exceptuando para o papel exercido pelo tipo ou pela gravidade da doena
(Wallander & col., 1988, 1988 a,

1989)
Entre os factores de risco, Wallander e colaboradores (1988, 1988
a
, 1989)
apontam a doena, as suas caractersticas, as suas limitaes funcionais, e os
stressores psicossociais. Os factores de resistncia incluem os recursos pessoais
(capacidade de resoluo de problemas, competncias, ...), as estratgias de
avaliao e confronto com o stress relacionado com a doena, e factores scio-
ecolgicos (os recursos familiares, a adaptao dos membros da famlia, os
recursos utilitrios, e o suporte social).
Os recursos familiares referem-se ao vasto leque de reservas e apoios que
a famlia pode ter disponveis em caso de necessidade. Recursos diversos tm
sido descritos, mas de particular relevo so os recursos psicolgicos (ou
psicossociais), os quais se definem como os modos caractersticos da famlia
perceber e interagir com o mundo social intra e extra-familiar (Reiss, Gonzalez &
Cramer, 1986). Entre estes, os autores salientam a coeso familiar como tendo
uma contribuio nica para a melhor adaptao da criana com doena crnica
(Wallander & col., 1989), a competncia materna, o temperamento da criana, o
uso de estratgias de confronto mais eficazes e a satisfao com o suporte social.
Um outro tipo de recurso refere-se aos aspectos prticos, utilitrios disponveis
para lidar com a doena crnica (caso dos recursos financeiros ou do nvel de
escolaridade dos pais) (Wallander & col., 1989).
Outros autores, apontam tambm, como factores associados adaptao,
o nmero de stressores relacionados ou no com a doena, a amplitude da rede
de suporte social (Barakat & Linney, 1992; Drotar & col., 1997)
Thompson e colaboradores (1994) apresentam um modelo semelhante,
designado de modelo transaccional de coping, mas acrescentam-lhe variveis
desenvolvimentais e dimenses cognitivas. Sugerem que a relao entre a doena
e a adaptao assenta nas transaces entre os aspectos biomdicos,
desenvolvimentais e processos psicolgicos. Nestes inclui, como processos
mediadores da adaptao, factores maternos e da criana, nos quais insere a
avaliao da doena, o locus de controlo, a auto-eficcia, o funcionamento familiar
e o suporte social.
MODELO SISTMICO FAMILIAR

A teoria sistmica familiar procurou ir para alm da compreenso centrada
no indivduo dos aspectos associados com a doena psicossomtica (incluindo a
diabetes), considerando os aspectos familiares como determinantes fundamentais
na compreenso da adaptao doena e da adeso teraputica (Minuchin &
col., 1975; Minuchin, 1979).
A famlia, numa perspectiva sistmica, pode definir-se como um grupo
social primrio, que envolve laos de gerao, de permanncia, de preocupao
com a pessoa na sua totalidade, de suporte emocional, de prestao de cuidados,
com objectivos qualitativos e uma orientao altrusta em relao aos seus
membros (Danielson & col., 1993; Altschuler, 1997). considerada como um
sistema social complexo que funciona no interior de contextos sociais especficos,
com os quais troca informao, energia e materiais (von Bertalanffy, 1986; Relvas,
2000) e que possui trs componentes: (1) estrutura deve ser considerada um
sistema aberto em transformao; (2) desenvolvimento - atravessa um conjunto de
estdios que exigem a sua reestruturao; e (3) capacidade de adaptao s
mudanas circunstanciais com o objectivo de favorecer o crescimento psicossocial
de cada membro (Minuchin, 1979).
A estrutura familiar composta pela rede invisvel de exigncias funcionais
que organiza o modo como interagem os membros da famlia. A famlia um
sistema que funciona segundo padres transaccionais. A repetio das
transaces estabelecem padres de como, quando e com quem se entra em
relao: estes padres so o sistema (Minuchin, 1979, pag.67). O sistema familiar
diferencia-se e executa as suas funes atravs de fronteiras externas que o
separam dos outros sistemas sociais e de fronteiras internas as quais criam
divises internas ou sub-sistemas. A sua funo proteger a diferenciao do
sistema. Cada sub-sistema familiar tem funes especificas e dirige-se a
exigncias particulares dos seus membros, os quais devem tambm preencher
alguns requisitos. As fronteiras podem ser rgidas ou flexveis, formando o
contexto de funcionamento emocional da famlia. Quando as fronteiras so
flexveis permitem aos indivduos uma maior expresso de pensamentos e
sentimentos, bem como o fornecimento de suporte entre os diversos sub-
sistemas, o que se dificulta quando so rgidas
O emaranhamento enmeshment- refere-se a uma pobre diferenciao
entre os sub-sistemas ou entre o self e os outros membros da famlia, com
frequentes intruses nas fronteiras de um sub-sistema ou nas fronteiras pessoais.
A rigidez resulta de uma tentativa de manter padres de funcionamento, estilos de
interaco ou estruturas estveis, mesmo quando no funcionais, no apoiantes
(supportives) dos membros doentes na sua condio patolgica ou nas exigncias
teraputicas. A falta de capacidade de resoluo de conflitos inclui o evitamento, a
negao ou a inabilidade para lidar com a diversidade de opinies ou de atitudes
(Altschuler, 1997). Como sistema, a famlia pode alterar as suas regras ou
estrutura, como resposta a uma necessidade de mudana facilitadora do
desenvolvimento dos seus membros, medida que vo progredindo no ciclo de
vida.
A unidade familiar socializa os seus membros definindo papeis e
influenciando os valores bsicos, crenas, atitudes, expectativas, aspiraes e
comportamentos de cada membro. Kliewer, Fearlow e Miller (1996) referem que a
famlia exerce uma influncia directa, mediadora e indirecta na forma da criana
se confrontar com as exigncias do mundo e lidar com fontes de stress: atravs de
sugestes estratgicas (formas diversas ou alternativas de lidar com a realidade),
de modos de reaco afectiva ou ideias sobre o confronto com situaes
problemticas, os pais desempenham um papel indirecto, de mediador entre as
fontes de stress e as respostas da criana (por exemplo, no acompanhamento
durante procedimentos mdicos dolorosos). as sugestes de confronto que os
pais fornecem aos filhos so influenciadas por diversos factores: estratgias de
confronto dos pais, qualidade da relao pais-filhos, ambiente familiar, estrutura
da famlia e as aptides de confronto da criana (Kliewer, Fearlow e Miller, 1996,
pag.2340). O ambiente familiar e a qualidade da relao influenciam directamente
o comportamento da criana em tarefas em que ambos participam e
indirectamente atravs da estruturao do ambiente familiar. Famlias
caracterizadas pela coeso, organizao, expressividade e baixo nvel de conflito
fornecem mais suporte social e emocional e disponibilizam modelos que facilitam
a adopo de estratgias de resoluo de problemas eficazes (Kliewer, Fearlow e
Miller (1996).
Para alm da socializao, a famlia proporciona a manuteno fsica,
atravs da alimentao, do vesturio, da higiene e da prestao de cuidados de
sade. O que cada membro aprende da famlia determina, em parte, as suas
futuras relaes consigo mesmo e com os outros, bem como o seu
comportamento relativo sade em geral, influenciando tambm o
comportamento relativo doena, nomeadamente a adaptao e a adeso
teraputica (Danielson & col., 1993).
A famlia evolui ao longo de estdios, realizando tarefas e trocas
especficas para garantir uma transio ao longo do seu curso, de modo que
eficazmente alcance os seus objectivos (Danielson & col., 1993).


Estdio Tarefa fundamental
1. Jovens adultos no vinculados, nas suas famlias
de origem
Separao recproca entre pais e filhos
2. Novo casamento Nascimento de um novo sistema familiar
3. Famlia com filhos pequenos Aceitao de novos elementos no sistema
4. Famlia com filhos adolescentes Reformulao das fronteiras familiares para permitir
a independncia dos filhos
5. Promoo da autonomia dos filhos
e sua partida de casa
Aceitao de sadas e entradas na famlia
6. Vida tardia Aceitao da mudana dos papeis geracionais e da
morte

Figura 11 - Estdios de desenvolvimento da famlia (Segundo Danielson, 1993).

A famlia est submetida a presses internas derivadas dos processos de
desenvolvimento dos seus membros e dos seus sub-sistemas e tambm a
presses externas provenientes das exigncias de adaptao s instituies
sociais importantes que tm impacto nos membros da famlia (Minuchin, 1979,
pag.77). Responder a estes dois tipos de exigncias exige capacidade de
adaptao e a transformao constante da posio dos membros da famlia, de
forma que se possam desenvolver e assegurar a continuidade do sistema familiar.
O stress de adaptao a estas situaes inerente ao processo de mudana e
continuidade. As etiquetas patolgicas devem ser reservadas para as famlias
que, face a um stress, aumentam a rigidez dos seus padres transaccionais e das
suas fronteiras e evitam ou se opem explorao de outros padres (Minuchin,
1979, pag.77). O stress pode ter quatro origens: o contacto de um membro ou de
toda a famlia com um agente extra-familiar; os perodos de transio na evoluo
da famlia e problemas particulares (Minuchin, 1979).
A famlia com filhos adolescentes (objecto de estudo da presente
investigao) tem como necessidade primordial a definio de um novo equilbrio
entre o individual e o familiar e tambm o social - imperioso o alargamento dos
espaos individuais dentro da famlia sem que isso conduza ao esboroamento do
espao grupal. Este movimento corresponde redefinio das funes da famlia:
a socializao e a individuao dos seus membros (Relvas, 2000). Em termos
dinmicos e estruturais importante a reorganizao da famlia, sendo de
destacar a flexibilizao dos seus limites, mantendo-se coesa o suficiente para
assegurar a continuidade dos seus objectivos - a transio do jovem adolescente
para o ambiente externo onde ir despender cada vez mais tempo. "A mudana
nas relaes pais-filhos, em termos de uma reorganizao da interaco, surge,
ento, como uma das tarefas desta etapa ... O que se verifica uma evoluo da
relao num movimento de separao faseado e progressivo." (Relvas, 2000, p.
164). Neste percurso so apontadas trs fases: na primeira existe uma grande
dependncia dos pais; na segunda estes so avaliados pelo adolescente em
funo das suas caractersticas (e j no como figuras de autoridade em todas as
matrias - sade includa); e na terceira, so considerados numa relao de igual
para igual. neste contexto, segundo Relvas (2000) que se situa o famoso conflito
de geraes que "reflecte o embate entre os pontos de referncia defendidos pela
famlia e as regras que a gerao mais nova vai construindo e os valores por que
vai optando .. no havendo dentro da famlia com o que se confrontar no haveria
conflito, mas tambm no haveria possibilidade de crescimento" (Relvas, 2000, p.
167). As suas manifestaes centram-se em aspectos como controlo vs.
liberdade; responsabilidade parental vs. responsabilidade partilhada; mobilidade
vs. estabilidade; mudana e comunicao aberta vs. estabilidade, sossego e
quietude.
A adolescncia, por si s, enquadra-se na penltima categoria de situaes
stressantes descritas por Minuchin (1979). Novas regras familiares devem ser
negociadas, novos sub-sistemas devem ser aparecer e novas linhas de
diferenciao devem ser traadas. Neste processo so inevitveis os conflitos.
Idealmente os conflitos resolvem-se pelo envolvimento de todos os membros e
pela negociao de perodos de transio, de forma que a famlia se adapta de
modo satisfatrio.

A FAMLIA E O COMPORTAMENTO RELATIVO SADE E DOENA

A presena de uma doena crnica (como a diabetes) uma fonte de
stress particular. A famlia deve ser capaz de coordenar as transformaes da
adolescncia com as necessidades do paciente (e de se adaptar a estas) mas a
doena como fonte de stress vai interagir com as decorrentes do contacto com
sistemas extra familiares e com as resultantes dos processos de transio da
famlia ao longo da adolescncia (Seiffge-Krenke, 1998). Quando a famlia no
consegue coordenar os seus recursos pode ser impedido o desenvolvimento de
uma aliana cooperativa entre os sub-sistemas (Altschuler, 1997; Kassiou &
Tsamasiros, 1999) e, para se acomodar s exigncias da doena crnica, vrios
aspectos do quotidiano da vida familiar tornam-se stressantes quer para o
adolescente, quer para a famlia no seu todo surgindo nveis de conflitualidade
por vezes elevados.
Lidar adequadamente com a doena particularmente importante, devido
s suas repercusses a curto e longo prazo. Como atrs foi referido, na entrada
da adolescncia esperado que o paciente seja capaz de cumprir as prescries
necessrias ao controlo da diabetes. No entanto, vrios estudos referem que tal
no acontece. A capacidade de adaptao a esta situao stressante particular
(doena crnica presente num membro do sub-sistema filial) tem sido alvo de
estudo, tendo-se encontrado alguns padres funcionais, adaptativos, bem como
caractersticas disfuncionais do ambiente familiar.
Danielson & col. (1993), a partir da anlise da literatura publicada refere
que a famlia tem a capacidade para desempenhar potencialmente actividades em
todos os domnios dos cuidados de sade. Nos cuidados primrios, a famlia pode
influenciar o envolvimento em comportamentos protectores da aco de factores
de risco ou na escolha de estilos de vida (nomeadamente de comportamentos
promotores da sade, como a alimentao). Na preveno secundria, o
significado que a famlia atribui aos sintomas e doena podem influenciar as
decises relativamente procura de cuidados de sade e adeso ao tratamento
(Petrie & Weinman, 1997). Neste caso a me exerce um papel fundamental na
articulao entre a famlia, e em especial a criana, e os servios de sade. A
preveno terciria, refere-se ao tratamento da doena com vista reposio do
estado de sade. Nesta situao, o papel da famlia mltiplo: assegura a
prestao de cuidados de sade, presta cuidados ao paciente (assegura a adeso
ao regime teraputico estipulado) e fornece-lhe suporte social, bem como aos
restantes membros.

A MANUTENO DA SADE E A DOENA COMO FONTES DE STRESS FAMILIAR

A manuteno da sade e a doena podem tambm ser fonte de presso
para a famlia, quando a obrigam a executar mudanas. Se a famlia no
consegue lidar com a presso relacionada com a sade ou com a doena, origina-
se stress familiar. Tal como para o indivduo, este stress resulta de uma avaliao
das capacidades e recursos da famlia face s exigncias da doena ou da
manuteno da sade (Danielson, 1993).
A doena considerada como um stressor para a famlia porque os
aspectos biofsicos e psicossociais que envolvem o adoecer de um dos seus
membros limitam a famlia na sua capacidade para prosseguir as suas tarefas e
papeis, requerendo adaptao dos seus membros individuais e exigindo
mudanas e adaptaes em todo o sistema (Lubkin, 1990). A limitao fsica
decorrente da doena obriga a que as tarefas e os papeis do paciente possam ser
alterados, ignorados, eliminados ou redistribudos pelos outros membros da
famlia durante o perodo de doena.
A doena como fonte de stress tem efeitos variados na famlia. Em algumas
circunstncias, as mudanas podem ser insignificantes ou transitrias, como no
caso das doenas agudas, sendo as mudanas da famlia fceis e breves. Outras
podem ser bastante exigentes e requerer profundas alteraes que se perpetuam,
como o caso da diabetes, o que suscita mais sentimentos de teno, ou conflitos
na famlia (McCubbin & McCubbin, 1993).

CICLO DE SADE E DOENA NA FAMLIA

O adoecer de um membro da famlia desencadeia um conjunto de
repercusses psicolgicas, as quais dependem de factores mais amplos: o estado
fsico e emocional do doente; o seu estdio de desenvolvimento e o da famlia; o
estatuto scio-econmico; as suas crenas (tnicas, culturais, religiosas, e
relativas sade); os recursos individuais, familiares e comunitrios; e as
caractersticas da prpria doena (Danielson & col., 1993; McCubbin & McCubbin,
1993). O Modelo de adaptao e evoluo da famlia face doena apresentada
por Danielson e colaboradores (1993), considerando os autores a existncia de
oito fases de evoluo:
1 Sade da famlia e dos seus membros;
2 Vulnerabilidade familiar e experincia de sintomas;
3-
4) Avaliao da famlia e adopo do papel de doente;
4 Contacto com o sistema de sade (mdico) e diagnstico;
5 Curso da doena e adaptao familiar;
6 Recuperao e reabilitao;
7 Adaptao doena crnica;
8 Morte e reorganizao familiar;
Figura 12 Ciclo Familiar de Sade / Doena (adaptado de Danielson & col.,1993).

Em cada fase existem tarefas especficas a realizar, bem como padres
comportamentais particulares que podem (ou no) ser cumpridos pela famlia e
pelos seus membros.

Fase 1: Sade da famlia e dos seus membros
Tarefas: A- Promoo em comportamentos promotores da sade
B- Participao em comportamentos redutores do risco
Esta a fase mais comum da famlia, em que os seus membros se
encontram numa fase de sade e bem-estar, desempenhando os seus papeis e
funes, de forma que permitam satisfazer o conjunto das suas necessidades. As
tarefas relativas sade esto incorporadas nas rotinas familiares, de modo que
todos participam e percebem um bem-estar que protege os seus membros da
vulnerabilidade (McCubbin e McCubbin, 1993).

Fase 2: Vulnerabilidade familiar e percepo de sintomas
Tarefas: A- Tomada de conscincia de sintomas indicadores de
possvel doena
B- Aplicao da automedicao e da medicina
tradicional
Inicia-se quando um membro da famlia (e esta no seu conjunto) toma
conscincia de sintomas indicadores de uma possvel doena. Desconforto, dor,
febre ou outros sintomas alertam o indivduo ou a famlia para a possibilidade de
doena. A importncia dada aos sintomas depende da capacidade do membro
afectado continuar a realizar as suas tarefas quotidianas, do conhecimento mdico
da famlia, da sua experincia passada com a doena e das suas crenas
pessoais. Surgem os primeiros sintomas de stress que levam a famlia a
desenvolver esforos de resoluo do problema. Tradicionalmente, a famlia tenta
resolver a situao com remdios tradicionais ou recorrendo automedicao. Os
recursos, a ateno e o apoio dirigem-se para o membro doente, diferindo
consoante o seu papel na famlia (McCubbin e McCubbin, 1993). O estdio de
desenvolvimento da famlia pode interferir na sua capacidade para amortecer o
impacto da doena ou para aumentar a sua vulnerabilidade, possibilitando uma
maior ou menor proteco face ao stress.
A inadaptao ocorre quando os recursos pessoais e as estratgias da
famlia no so suficientes para lidar com as exigncias da situao.

Fase 3: Avaliao da famlia e adopo do papel de doente

Tarefas: A- Aceitao do curso da doena e do papel de doente
pelo indivduo e pela famlia
B- Avaliao familiar e organizao da resposta
C- Adaptao da famlia ao papel de doente
Nesta fase, a famlia avalia a situao de doena e reconhece ao membro
doente o direito a assumir o seu papel de enfermo. Isto implica que este membro
esteja isento das suas responsabilidades, seja obrigado a procurar ajuda e a
aderir ao plano teraputico definido pelo especialista e assim abandonar o papel
de doente o mais brevemente possvel (Lubkin, 1990). Este papel torna-se
(transitria ou definitivamente) o mais importante no sistema familiar (Leventhal &
col., 1985).
Enquanto faz as adaptaes necessrias ao doente, a famlia tem de lidar
com o humor e os sentimentos do familiar doente, fornecendo o suporte
necessrio.
A avaliao familiar, da doena como fonte de stress, resulta da
interdependncia das crenas, sentimentos e circunstncias do familiar afectado,
da famlia e do sistema de suporte social que os envolve. Nesta avaliao so
ponderados os recursos e exigncias colocados. Caso a avaliao aponte para
uma ameaa ou perda incontrolvel, ento a famlia mobiliza estratgias de
confronto para lidar com a mesma (Leventhal & col., 1985; McCubbin &
McCubbin, 1993).
Fase 4: Contacto com o sistema de sade (mdico) e diagnstico
Tarefas: A- Estabelecimento de relao com os profissionais de
sade
B- Procura de informao sobre o diagnstico
C- Aceitao do diagnstico

O diagnstico legitima o papel de doente, sem que seja antecedido de
ansiedade (distress) e medo (Lubkin, 1990). Este momento relembrado pelos
pacientes e familiares como o momento emocionalmente mais intenso e difcil do
curso da doena. Desencadeia uma srie de sentimentos, como o medo, culpa,
vergonha, angustia ou depresso (Kubler-Ross, 1987;Clements & col., 1990) ou
alvio por conhecer a realidade (Wright & Leahey, 1987).
Muitas famlias descrevem estes sentimentos como ameaadores de tal
forma que preferem negar o diagnstico (Leventhal & col., 1985). Uma
comunicao aberta durante a fase de diagnstico pode permitir a partilha de
sentimentos e criar um clima de cooperao que facilita o fornecimento de suporte
ao paciente e de estratgias de confronto que permitem o controlo da doena pela
famlia (Leventhal & col., 1985; Kubler-Ross, 1987).

Fase 5: Curso da doena e adaptao familiar
Tarefas: A- Aceitao do plano teraputico
B- Reorganizao familiar e alterao dos papeis
C- Manuteno de uma relao positiva com os
profissionais de sade
Uma vez legitimado o papel de doente, pelo tcnico de sade, paciente e
famlia iniciam uma etapa descrita como o curso da doena (Danielson & col.,
1993). Os pacientes podem sentir-se impotentes e sem controlo sobre as suas
vidas, sentimentos que originam queixas excessivas e exigncias aos que o
rodeiam, surgindo frequentemente agressividade. Toda esta situao fonte de
instabilidade para a famlia (Leventhal & col., 1985). As relaes (intra e extra-
familiares) prvias alteram-se, surgindo novos padres de interaco, o que
dispendioso para a famlia (McCubbin & McCubbin, 1993).
Paralelamente, pode haver necessidade de aprender novas competncias
necessrias efectivao do tratamento. A aceitao do plano teraputico pela
famlia facilita a adeso e torna mais fcil as mudanas que permitem a sua
execuo. Se a famlia no informada e envolvida nos planos teraputicos,
acresce a dificuldade na sua implementao e surgir uma situao de crise. A
famlia pode resistir adopo de novos papeis a padres adaptativos ou
acentuar excessivamente os papeis em torno do paciente, ambos tornando a
famlia num sistema disfuncional.

Fase 6: Recuperao e reabilitao
Tarefas: A- Abandono do papel de doente
B- Estabelecimento e adaptao a uma nova normalidade e
restabelecimento do sistema familiar original
C- Retorno fase 1(Sade do indivduo e da famlia).

A recuperao e reabilitao pode seguir-se imediatamente aps a fase
trs. Na verdade, a maioria das situaes em que surge uma doena e adoptado
o papel de doente (caso de gripes ou resfriados), o estado de sade evolui para a
normalidade apenas com a adopo de medidas de automedicao ou pelo
recurso a remdios tradicionais.
Pode tambm acontecer, aps uma doena mais prolongada que obrigou a
uma redefinio de papeis, os quais se tornem em padres estveis de
comportamento familiar. Nesta fase, a famlia confronta-se com a necessidade de
uma nova mudana, para regressar aos papeis anteriores doena. No entanto
alguns membros do sistema familiar podem opor resistncia.
Se a recuperao total, a famlia adquire novas competncias e
capacidade para enfrentar novas situaes stressantes. Mas, se persiste alguma
doena residual ou deficincia, mantm-se um sentimento de vulnerabilidade,
sendo fundamental o processo de suporte social para proceder necessria
reabilitao (Forsyth & col., 1996; Thomasgard & Metz, 1999). No caso de persistir
uma deficincia (o familiar afectado pela doena no pode desempenhar o seu
papel na famlia), o regresso ao normal no mais ser possvel, dando-se a
evoluo para uma situao de cronicidade.

Fase 7: Adaptao doena crnica
Tarefas: A- Restabelecimento de novas definies de normalidade
requeridas pela doena:
A1- Aprendizagem (ou modificao) de novos papeis,
competncias e regimes
A2- Manuteno de sentido de controlo
B- Adaptao a um relacionamento social alterado e estigma da
doena
C- Manuteno do relacionamento com o sistema e os profissionais
de sade
D- Completar o processo de luto relativamente s perdas infligidas
pela doena

Na fase 7, o familiar doente caracterizado pela sua patologia crnica.
Exemplos de patologias que se incluem nesta fase podero ser: (1) Uma doena
a longo prazo, como a diabetes, a qual requer constante controlo teraputico; (2)
uma doena degenerativa, que muitas vezes tem um incio insidioso, mas que se
vai agravando; ou (3) uma deficincia grave, com sequelas fsicas ou cognitivas
acentuadas. Em todas estas situaes so requeridos cuidados teraputicos
quotidianos, os quais absorvem muita da energia da famlia para que haja a
necessria e constante adaptao e controlo da doena. Algumas famlias
evoluem, tornando-se mais coesas a fim de satisfazer as necessidades
teraputicas, fornecer suporte social e emocional e, paralelamente, promover a
sua evoluo ao longo do seu ciclo de vida (Spinetta & Deasy-Spinetta, 1979)..
A designao de doente ou diferente (entendido como tal no seu papel,
nas suas capacidades, hbitos e competncias) ao membro da famlia afectado
pode causar sentimentos de ansiedade, isolamento e depresso. Estes
sentimentos podem pr em risco a adeso teraputica prescrita. Para o
ultrapassar -lhe exigida a aquisio de novas competncias sociais, o que fonte
de potencial stress. Aos que dele cuidam, a sobrecarga de trabalho ou a
percepo de constrangimento e falta de liberdade favorece o aparecimento de
sentimentos de isolamento e solido (Spinetta & Deasy-Spinetta, 1979).
Lidar com um paciente com doena crnica e sua famlia exige constante
ateno de uma equipa multidisciplinar, na qual o psiclogo da sade ou o
psiclogo peditrico tm um papel de relevo.
Dadas as caractersticas diferenciais para o sistema familiar da patologia
crnica, consoante o membro afectado, adiante focaremos a ateno em particular
no caso da doena do filho, como objectivo do presente trabalho.

Fase 8: Morte e reorganizao familiar
Tarefas: A- Trabalho de luto dos membros individuais e do sistema familiar
B- Reorganizao da famlia para preencher o lugar do falecido
C- Reorganizao dos papeis extra-familiares
A ultima fase requer um trabalho psicolgico de luto com o paciente, com a
famlia no seu todo ou com elementos individuais, para promover a aceitao da
morte, tal como define Kubler-Ross (1975, 1987). O choque e a negao, a
angstia, a raiva, a depresso e, por fim, a aceitao so os estdios deste
processo.
famlia so colocadas tarefas diversas das do indivduo isolado: Partilhar
a experincia de luto e facilitar a expresso de sentimentos pelos seus membros;
partilhar o reconhecimento da realidade da morte e da sua inevitabilidade,
mantendo a memria do falecido; reorganizar o sistema familiar, re-alinhando os
papeis intra-familiares; e redefinir os objectivos da famlia e as suas relaes
extra-familiares, com o contexto social e a comunidade (Spinetta & Deasy-
Spinetta, 1979; Reis Marques & col., 1991).
A morte transforma o stress familiar numa crise que toca todas as
dimenses da famlia: papeis e tarefas tm de ser redistribudos, com uma carga
emocional intensa, muitas vezes de forma rpida, e para os quais no existe uma
preparao prvia nas sociedades ocidentais.
Apesar de toda a carga de emoes e de tarefas a cumprir, esta fase
completa-se com um redefinir de funes que possibilita o retorno fase 1 do ciclo
de sade e doena da famlia.
Rolland (1990) apresenta um modelo sistmico familiar de adaptao
doena que, aprofundando a Fase 7 da Teoria de Danielson, permite uma melhor
compreenso da adaptao do doente e da famlia doena. Para o autor, a
doena resulta da percepo de ameaa e perda quer para o indivduo quer para
a famlia (perda funcional ou mudana de papel).
Devero ser tomadas em considerao trs dimenses da famlia e da
doena para se compreender o processo de adaptao familiar.
A primeira dimenso refere-se aos factores psicossociais relacionados com
a doena, tal como a forma de apresentao (sbita ou gradual), o curso
(progressiva, estvel ou por surtos), a perspectiva futura (fatal, morte sbita,
incapacitadora, ameaadora vida, ou sem efeito neste domnio) e o nvel de
incapacitao. compreensvel que uma doena aguda, ameaadora da vida do
paciente tenha menos implicaes que uma patologia que se insinua
gradualmente, de curso progressivo, mas que no ameaa directamente a vida do
paciente.
A segunda dimenso abarca as fases da histria da doena, sendo os
efeitos diversos consoante a famlia est numa fase de apresentao de sintomas
e de diagnstico, ou no seu curso de cronicidade, ou j se est num estdio
terminal.
As variveis referentes ao sistema familiar compreendem a terceira
dimenso. Inclui-se aqui o papel da doena no ciclo de desenvolvimento da famlia
(i.e. a criana est a ingressar na escola ou estamos perante um adolescente
voltado para sistemas extra-familiares), o sistema de crenas sobre a doena (e
as experincias prvias com a doena), os factores tnicos, culturais, a
capacidade de coeso, comunicao e adaptao da famlia.
Penn (1983) afirma que o desenvolvimento da famlia com um doente
crnico frequentemente suspenso ou atrasado, at que se consegue algum
controlo da doena, mas por vezes os pacientes recuperam mas frequentemente
a famlia no (Penn, 1983, pag. 23). Rolland (1990) afirma que a famlia para se
adaptar doena no deve abandonar os seus objectivos (i.e. continuar a
educao dos filhos), mas sim redefini-los e, paralelamente construir um sistema
de significaes (para a doena) que lhe permita restaurar um sentido de
competncia e controlo.

FAMLIA E DIABETES

Ao longo do presente estudo estudaremos famlias de adolescentes com
diabetes que se situam na Fase 7 do modelo de Danielson (1993). O diagnstico
da diabetes, com as suas exigncias teraputicas, levou estas famlias
aprendizagem de novas competncias e regimes com o objectivo de adquirir um
sentido de controlo sobre a diabetes. Ocorreram tambm alteraes no
relacionamento dos membros da famlia com o paciente, sendo tambm
necessrio proceder a alteraes na interaco com os sub-sistemas extra-
familiares em que o adolescente se insere (escola, amigos, ...), tornando-se rotina
os contactos com o mdico, o centro de sade ou o hospital.
O modelo sistmico familiar fornece alguns constructos fundamentais para
a compreenso do processo de adaptao da famlia diabetes e importantes na
explicao da diversidade de resultados da adeso teraputica (Minuchin & col.,
1975; Rosman & Baker, 1988), pelo que os passaremos em revista.
A perspectiva sistmica, atravs da anlise da estrutura e da comunicao
no sistema familiar, revela que existem interaces que podem contribuir para
explicar o aumento de dificuldades em controlar a diabetes durante a adolescncia
e a explicar a diminuio da adeso teraputica. Nesta fase do desenvolvimento,
as condies que permitem o estabelecimento de um forte suporte social so
tipificadas por uma comunicao aberta e emptica e no por interaces
controladoras e impeditivas da independncia (Altschuler, 1997; Burroughs & col.,
1997).
Numa observao do funcionamento familiar, em funo da estrutura,
Silver, Stein e Dadds (1996) constataram que esta componente do sistema poder
ter um impacto significativo na adaptao da criana doena crnica. Famlias
com ambos os membros do casal ou com a me e outro adulto familiar no lar
atingiam ndices de adaptao superiores a famlias monoparentais ou
reconstitudas. Diversos estudos (Auslander & col.,1990; 1997, Delamater & col.,
1997; Harris & col., 1996 Overstreet & col. 1995; Thompson & col., 2001) referem
que as famlias com uma estrutura tradicional (nucleares, com ambos os membros
do casal) possibilitam a obteno de melhor controlo metablico, quando
comparadas com famlias no-tradicionais. Johnson (1994) aponta tambm os
factores familiares como determinantes na adeso teraputica e na adaptao
psicossocial de crianas com diabetes.
Hamlet e colaboradores (1992) referem que o funcionamento familiar,
juntamente com o suporte social materno, estavam significativamente
relacionados com a adaptao (nveis inferiores de stress) da criana asma e
diabetes, resultados que so corroborados por Holden e colaboradores (1997).
Chaney e colaboradores (1997) analisaram as transaces entre os
membros da famlia de crianas e adolescentes com diabetes, constatando que o
aumento de stress paterno estava mais fortemente associado menor adaptao
do paciente. Verificaram ainda um efeito sistmico de interdependncia e
acomodao mtua entre mes e pais, em que um responde de modo
complementar ao nvel de adaptao do outro: o grau de adaptao de um dos
esposos est inversamente relacionado com o do membro do casal. Anderson e
colaboradores (1981) compararam as caractersticas familiares de adolescentes
(11 a 19 anos) com diversos graus de controlo metablico, constatando que os
adolescentes com melhor controlo referiam a existncia de maior coeso e menor
conflito entre os membros da famlia. Neste grupo, as figuras parentais
encorajavam a independncia, exprimiam sentimentos de forma aberta e
comunicavam directamente. As suas atitudes eram moderadas, apoiantes e havia
entre-ajuda mais frequentemente que no grupo mal controlado, cujos membros
referiam receber um tratamento discriminatrio, quando comparados com os
irmos, sendo os pais mais crticos, desconfiados ou indiferentes relativamente ao
tratamento. Bobrow (Bobrow & col., 1985) ao analisar as interaces sociais entre
adolescentes do sexo feminino, com diabetes e suas mes constatou que uma
comunicao com uma carga emocional intensa e um estilo confrontativo e uma
ineficcia na negociao das diferenas se associava a uma menor adeso
teraputica.
Anderson (1991) avaliou a partilha de responsabilidades pelas tarefas
teraputicas entre pais e adolescentes. Constatou que a comunicao sobre este
aspecto era particularmente pobre ao longo do perodo de transio da puberdade
e da adolescncia. Cada uma das partes parecia considerar que a outra estava a
realizar o devido controlo, o que levava diminuio da adeso ao tratamento.
Tambm o trabalho de Wisocky (1993) aponta para um padro comunicativo
facilitador da adaptao doena e da adeso teraputica, que se caracteriza
pela existncia de uma boa comunicao entre os membros da famlia e de
competncias de resoluo de conflitos.
Num estudo longitudinal de crianas e adolescentes com diagnostico
recente de diabetes, Jacobson e colaboradores (1990) constataram que a
existncia de conflitos familiares percebidos pelo paciente era o mais forte
predictor da m adeso teraputica, enquanto a percepo de coeso (pelo
paciente e pela famlia) permitiam prever a evoluo positiva da adeso ou uma
elevada adeso ao tratamento. Martin e colaboradores (1998) constataram que
diversas variveis da interaco entre pais e crianas com diabetes se
relacionavam com o comportamento de adeso teraputica e medidas fisiolgicas
de controlo metablico, nomeadamente a capacidade de resoluo de conflitos, de
suporte emocional, a aceitao do diagnstico, a angustia parental e uma atitude
calorosa do paciente. Seiffge-Krenke (1998) apresentam um estudo em que
adolescentes com bom controlo metablico e seus pais caracterizam a famlia
como possuindo um alto nvel de estruturao, organizao, controlo e orientao
para a realizao. Segundo este autor, as famlias so descritas como menos
coesas e estimuladoras que famlias de adolescentes sem patologia.
Estes resultados suportam a noo que so necessrios elevados nveis de
organizao e coeso, juntamente com baixo nvel de stress e conflito na famlia,
para promover a adeso teraputica de um adolescente com uma patologia
exigente, como a diabetes.
A concluso a retirar destes trabalhos aponta para que famlias com um
adolescente com uma doena crnica, como o caso da diabetes, necessitem de
introduzir alteraes no seu funcionamento e tenham capacidade para evoluir ao
longo do ciclo de sade/doena. No entanto, estes padres, diversos dos que
podem ser encontrados em famlias saudveis, no devem ser entendidos como
patolgicos ou disfuncionais, mas como tentativas de adaptao s exigncias da
doena, de forma a alcanar uma melhor adeso ao tratamento e adaptao
psicossocial (Barakat & Kazak, 1999). As famlias tornam-se mais organizadas,
com uma estrutura mais coesa, com um padro de comunicao clara que permita
a resoluo dos conflitos e o fornecimento de suporte especfico para as tarefas
exigidas pelo tratamento da diabetes, possibilitando aos adolescentes diabticos
condies para uma melhor adeso teraputica (La Greca & col., 1995; Drotar,
1997; La Greca & Thompson, 1998; Seiffge-Krenke, 1998; Barakat & Kazak,
1999). No entanto, a presena de um nvel elevado de tenso e conflitos ou a
incapacidade da famlia se organizar e manter coesa, em torno de estratgias
adequadas para lidar com as exigncias teraputicas, poder limitar ou impedir o
adolescente de desenvolver as competncias para, de forma eficaz, implementar
as estratgias mais adequadas ao tratamento e alcanar um controlo metablico
que lhe permita viver com uma qualidade de vida satisfatria.
Num estudo sobre a adeso teraputica em adolescentes no poderamos
deixar de considerar que as variveis psicossociais tm essencialmente uma
influncia indirecta na adeso ao tratamento, no controlo metablico, exercido
atravs das caractersticas psicolgicas do adolescente (Hanson & col., 1987,
1989), tal como sugerido pelos modelos da psicologia da sade. Como tal, iremos
avaliar os factores familiares (nomeadamente a organizao, coeso, capacidade
de resoluo de conflitos), tentar relaciona-los com as caractersticas psicolgicas
dos adolescentes e, finalmente, com a adeso teraputica, o controlo metablico e
a qualidade de vida.

13. SUPORTE SOCIAL E DIABETES

Perspectiva Histrica do Conceito de Suporte Social

A mudana de paradigma que comeou a ocorrer nas cincias sociais a
partir dos anos 50 reflectia uma mudana de uma perspectiva que focava o
indivduo, para uma apreciao das estruturas, sistemas e relaes entre
componentes dos sistemas. A etiologia e a soluo dos problemas deixou de ser
unicamente conceptualizada como interior ao indivduo e passou a ser tambm
enquadrada no contexto ambiental mais vasto. A teoria geral dos sistemas, tal
como conceptualizada por Bronfenbrenner (1979; 1986) resulta desta perspectiva.
Esta mudana de paradigma permitiu uma crescente ateno ao ambiente em
geral, e famlia e ao suporte social em particular, em que os recursos e o suporte
fornecido pela famlia passaram a ser encarados como componentes
fundamentais para a compreenso do desenvolvimento e adaptao do indivduo
(Cochran & Brassard, 1979; Bronfenbrenner, 1986; Secco & Moffatt, 1994).
O trabalho de epidemiologistas como John Cassel, tal como descreve
Krahn (1993), ao longo dos anos 70, foi um dos germens desta perspectiva
ecolgica, fundamental para a compreenso da sade e da qualidade de vida dos
indivduos. Cassel ao constatar a ausncia de uma etiologia especfica para vrias
patologias, apontou os processos psicossociais como potencializadores ou
amortecedores da vulnerabilidade doena. O desenvolvimento pessoal um
processo complexo influenciado pelas caractersticas pessoais dos progenitores e
da criana ou adolescente e por factores ambientais, tais como a disponibilidade
de recursos e de suporte social (Secco & col., 1994). At alguns anos a maioria
das investigaes estava concentrada no papel das variveis pessoais
determinantes do desenvolvimento a da adaptao (Cochran & Brassard, 1979).
Mais recentemente, os laos sociais (apoio social ou suporte social) que envolvem
as pessoas e as relaes que estabelecem com os outros tm sido considerados
como componentes positivos da sua vida emocional e tm sido estudados como
factores atenuantes do stress e importantes estratgias de confronto. Pessoas
sujeitas a acontecimentos stressantes (como o caso da doena) podem procurar
ajuda nos outros para lidar com aqueles acontecimentos (Taylor, 1995).
O Suporte Social um constructo complexo, multidimensional, introduzido
em 1974 por Caplan, que abrange a famlia nuclear e os amigos, e inclui tambm
relaes informais de vizinhana e os servios comunitrios (Ornelas, 1994).

CONCEPTUALIZAO DO SUPORTE SOCIAL

O suporte social tem sido definido e avaliado de forma diversa. Cada autor
tende a focar os aspectos especficos de uma definio omnibus (Secco & Moffatt,
1994). Este constructo tem sido descrito como a existncia ou a quantidade de
relaes sociais em geral ou, em particular referir-se s relaes conjugais, de
amizade ou organizacionais (Ornelas, 1994, pag. 334). Outros autores
caracterizam-no como a informao recolhida junto dos prximos em como se
uma pessoa querida, estimada, apreciada e se faz parte integrante de um contexto
de comunicao e obrigaes mtuas. Esta informao pode provir do outro
membro do casal, dos amigos, colegas de trabalho ou outros personagens do
mundo social do sujeito.
Este suporte social pode tomar vrios aspectos. Inicialmente, como
referimos, considerou-se apenas o nmero de contactos sociais de um indivduo,
mas posteriormente passou a incluir tambm aspectos funcionais como o tipo de
relao, a satisfao com essa relao (Ogden, 1999; Taylor, 1995), ou o tipo de
apoio recebido (emocional, informativo ou tangvel).
De utilidade clarificadora foi a taxonomia das relaes sociais apresentada
por House (1982), que as agrupa como:
Integrao Social - mera existncia de uma quantidade de relaes
sociais, tais como o nmero de familiares ou amigos, e a frequncia de contactos
com essas pessoas;
Estrutura do Contexto Social (social network) - conjunto de propriedades
relacionais, tais como a densidade, reciprocidade, durabilidade ou homogeneidade
do contexto;
Contedo Relacional - engloba o apoio social, e ainda a regulao e
controlo sociais e as exigncias ou conflitos.
O contexto social, para este autor, habitualmente refere-se aos laos
relacionais, s pessoas que contactam com o indivduo ou aos aspectos mais
estruturais do suporte social. Nesta linha conceptual, Thoits (1986) define o
contexto social como a natureza, nmero, frequncia, multiplicidade, densidade e
caractersticas dos contactos sociais do indivduo de onde se presume possa
surgir um contedo relacional apoiante (recursos de suporte). O contedo
relacional refere-se natureza e funo das relaes sociais do indivduo com
vrios intervenientes. House e colaboradores (1988) empregam o termo Suporte
Social para designar os aspectos positivos da relao que so potencialmente
protectores do stress ou promotores da sade (pag. 302). A regulao social e o
controlo, pelo contrrio, podem tanto promover como perturbar a sade, conforme
as circunstncias, sendo que as exigncias relacionais e conflitos representam
uma componente negativa da relao que pode contribuir para a deteriorao da
sade ou perda de bem-estar.
A maioria das investigaes no domnio do suporte social, numa reviso
realizada por Secco e Moffatt (1994) reflecte a diversidade de constructos
utilizados, os quais se podem integrar nas categorias apresentadas por House
(1982). Por exemplo Boyce (1991) definem suporte social como os benefcios
retirados da interaco com os membros do contexto social (sem que apresente
uma justificao terica ou uma operacionalizao do constructo; Schilmoeller
(1991) no diferencia claramente contexto social de suporte social, considerando
este ltimo como o conjunto das interaces da famlia com o seu contexto,
assumindo que todas as interaces e todos os membros do contexto exercem
uma aco positiva.
Importante tambm, para a clarificao dos conceitos, a classificao
apresentada por Cohen (1985). Esta autor distingue dois componentes do suporte
social: (1) Componentes estruturais e (2) Componentes funcionais. Os
componentes estruturais incluem as fontes de suporte (e.g. famlia, amigos,
colegas, clnicos ou professores) (considerado como um aspecto funcional por
Krahn, 1993) e a densidade do contexto social (e.g. o nvel de conhecimento
recproco entre os membros). Os componentes funcionais incluem disponibilidade
de suporte, as caractersticas qualitativas ou de contedo do relacionamento (e.g.
tipo de ajuda fornecida, utilidade percebida, comunicao e coeso).
Vaux (1988) apresenta outra sistematizao das categorias de suporte
social, propondo uma diferenciao entre actividades e funes de suporte social,
as quais estaro interligadas. As actividades de suporte limitam-se s diversas
aces desencadeadas pelo sujeito, como exprimir preocupao, demonstrar
afectos, aconselhar, prestar cuidados, dar sugestes ou socializar. As funes de
suporte referem-se s ao contexto relacional em que ocorrem e s consequncias
das aces, como o sentimento de pertena ou o relacionamento intimo.
Um novo avano importante na clarificao dos conceitos de suporte social
foi apresentada por Schwarzer e Leppin (1991). Segundo estes autores, a
tipologia apresentada por House (1982), traduz uma perspectiva sociolgica, a
qual pode ser til quer para sistematizar os conceitos, quer para explicar
resultados, por vezes inconsistentes, encontrados neste domnio de
conhecimento. No entanto, insuficiente em termos psicolgicos, pois esta
vertente requer uma perspectiva que foque os aspectos positivos do contedo
relacional (i.e. a funo e a qualidade das relaes sociais benficas). Para estes
autores estas podem ser subdivididas em categorias agrupando o suporte
emocional, o suporte instrumental, o suporte tangvel, a estima e a avaliao,
entre outras. esta perspectiva que encontramos em alguns dos instrumentos
actuais (Harter, 1985; McKelvey & col., 1993; La Greca & col., 1995; La Greca &
Thompson, 1998):
1) Suporte Emocional envolve a expresso de empatia, cuidado e
preocupao em relao pessoa, fornecendo uma sensao de
segurana, conforto e pertena num perodo de stress (como o do
diagnstico de uma doena crnica);
2) Suporte de Estima ocorre atravs da expresso de aceitao
positiva, da expresso de acordo ou encorajamento relativamente a
ideias ou sentimentos. Este tipo de suporte contribui para o
estabelecimento de um sentimento de competncia, de dignidade e de
valor pessoal;
3) Suporte Tangvel ou Material envolve a assistncia directa, tal como
o fornecer dinheiro, bens materiais ou auxlio na realizao de tarefas;
4) Suporte Informativo inclui dar conselhos, orientaes, instrues ou
feedback sobre a actuao da pessoa. Por exemplo um diabtico pode
receber informao sobre os alimentos do clnico ou dos pais.

O tipo de suporte que a pessoa recebe num determinado momento
depende das circunstncias (por exemplo, o suporte emocional importante no
momento do diagnstico e o suporte informativo em fases posteriores) e tambm
da rede de suporte em que est inserida.

A reviso da literatura que apresentamos considera o suporte social, umas
vezes, como uma varivel ambiental e outras, como uma varivel psicolgica
(perspectiva subjectiva). Schwarzer e Leppin (1991) apresentam um esquema
classificativo integrador que til na compreenso deste constructo e nos ajuda a
resolver este problema.






















Figura 13 Integrao Social e Suporte Social, segundo Schwarzer e Leppin (1991)

No quadrante superior encontramos os elementos definidos por House
(1988), organizados de forma hierrquica, em que o Contedo Relacional assenta
no Contexto Social, o qual se baseia na estrutura de Integrao Social do sujeito.
O segundo quadrante inclui o Suporte Social Percebido ou Cognitivo, que se
refere quantidade de apoio que o indivduo espera (antecipadamente) estar
disponvel em caso de necessidade. O quadrante inferior refere-se ao Suporte
Social Comportamental realmente existente em situaes de stress, tais como a
doena. Este suporte comportamental refere-se mobilizao pelo indivduo dos
recursos esperados de suporte, sua actual recepo de transaes apoiantes,
as quais podem ser emocionais, instrumentais ou materiais, provenientes de
diversos actores significativos do contexto social do indivduo e avaliao da
adequao e eficcia do apoio recebido.
As apreciaes pessoais da importncia, eficcia ou utilidade do suporte
so um componente especfico quer da dimenso cognitiva quer da dimenso
comportamental do suporte. A investigao do suporte recebido tem sido feita
habitualmente atravs de questes sobre o tipo de transaces efectivamente
recebidas durante um perodo especfico. O termo comportamental prefervel
porque, apesar de no focar um comportamento observvel, retrospectivo e
baseia-se em experincias concretas e em situaes especficas, enquanto o
suporte cognitivo ser preferencialmente antecipatrio.
A partir da classificao que acabamos de expor, podemos considerar que
o suporte social cognitivo pode ser influenciado por dimenses da personalidade,
pelo que pode exercer um papel diferencial na aco do sujeito, mas o suporte
social comportamental pode ser uma varivel social ou transaccional determinada
por padres especficos de interaco social (Schwazer & Leppin, 1991).
Nesta perspectiva funcional, a apreciao subjectiva do apoio tem um papel
fundamental que enfatizado por Cobb (1976) ao afirmar que o Suporte a
informao que faz a pessoa acreditar que querida e apreciada e est integrada
num contexto de obrigaes recprocas.
Para Ornelas (1994), no seguimento do que atrs se apresentou, as
medidas de suporte podem ser agrupadas em trs categorias: (1) Redes de
Suporte focalizam a integrao social do indivduo num grupo e as respectivas
interligaes; (2) Suporte Recebido que se refere ao suporte que o indivduo
realmente recebe; e (3) Suporte Percepcionado referente ao suporte que o
sujeito acredita ter disponvel em caso de necessidade.
importante precisar as diferenas entre suporte percebido e suporte
recebido. O suporte percebido pode ser mais importante em circunstncias
normais, quotidianas, quando os indivduos avaliam os seus recursos para lidar
com as exigncias percebidas em algumas circunstncias ou se apoiam de forma
limitada na ajuda dos outros. Tambm no contacto inicial com um stressor, a
percepo de suporte disponvel pode contribuir para reduzir a avaliao de
stress, tornando mais positivo o balano entre a percepo de ameaa e aptides
de confronto.
Uma vez exposto a uma situao de ameaa concreta, e mobilizados os
mecanismos de suporte, podem ocorrer discrepncias entre suporte percebido e
suporte comportamental recebido. Este pode ser inferior ao esperado, por o
contexto no responder de forma adequada ou por deficincia de estimativa
(Schwarzer & Leppin, 1991).

SUPORTE SOCIAL E STRESS

Uma perspectiva transaccional do stress, tal como atrs apresentamos,
rejeita a conceptualizao da pessoa e do ambiente como entidades
independentes. Indivduo e meio devem ser interrelacionados (Coyne & Holroyd,
1982). So ambientais muitas das exigncias (e stressores) colocadas ao
indivduo, mas tambm residem no meio muitos dos recursos para lidar com
situaes consideradas como ameaadoras.
Para se compreender o modo como o suporte social se articula com o
stress temos que recuar ao modelo das aptides de confronto de Lazarus e
Folkman (1984), que diferenciava avaliao primria (percepo das exigncias
da situao stressante e do seu tipo perda, ameaa, mudana ou benfica) e
avaliao secundria (apreciao dos recursos pessoais para enfrentar uma
situao ameaadora). Este modelo transaccional porque, para alm de ambas
as avaliaes serem interdependentes, ocorrerem simultaneamente e se
influenciarem, dependendo de caractersticas de personalidade e do ambiente.
Como nem sempre os factores de personalidade so suficientemente protectores
do stress, muitas vezes a avaliao de uma situao como ameaadora depende
da apreciao cognitiva de suporte social. Nesta perspectiva enfatizado que
tambm as estratgias de confronto que o sujeito utiliza moldam o curso da
relao entre o indivduo e o meio ambiente. Lazarus e seus colaboradores
prestaram uma ateno menor aos factores ambientais, no entanto, alguns deles
determinam muitas das estratgias de confronto que o sujeito emprega para lidar
com situaes avaliadas como ameaadoras. Se um indivduo sente que controla
uma situao difcil recorrendo ajuda disponvel no seu ambiente social, do
processo de avaliao resultar um menor nvel de stress. A percepo da
disponibilidade de um contexto social apoiante representa uma estratgia de
confronto alternativa de que pode resultar uma avaliao de dano, perda, ameaa
ou mudana menos danosa ou inexistente. Pelo contrrio, a percepo de
isolamento social implica a perda de uma estratgia de confronto, nomeadamente
procurar ajuda, implicando que a pessoa se apoie unicamente em opes no
sociais. Enquanto que este tipo de suporte social exerce uma influncia directa na
avaliao de stress, a integrao objectiva no contexto social uma varivel
antecedente que pode ter um efeito indirecto. O suporte social cognitivo serve de
mediador entre a integrao social e a avaliao de stress (Schwarzer e Leppin,
1991, pag. 110), pelo que pode ser considerado um factor de proteco contra o
stress.
O suporte social comportamental no pode ser considerado como um factor
de relevo interveniente no processo de avaliao, mas integra o conjunto das
estratgias de confronto, as quais incluem, para alm de outras, tambm a
recepo, mobilizao e avaliao da ajuda recebida por parte dos membros do
contexto social.
Esta dupla perspectiva do suporte social permite a compreenso do
indivduo que recebe o suporte e tambm do contexto fornecedor do mesmo,
nomeadamente os principais actores (famlia, amigos, colegas, professores ou
tcnicos de sade). possvel que as diversas fontes de apoio social se
complementem, se disputem ou se anulem quer quantitativa quer
qualitativamente, ou tenham importncia ou disponibilidade diversas ao longo do
tempo ou ainda que o sujeito procure em cada momento aquela que lhe traz mais
benefcio para enfrentar as exigncias do meio. Mas, nem todos os aspectos do
suporte social so igualmente protectores do stress e, os efeitos positivos tambm
no so necessariamente cumulativos. Por exemplo, relativamente aos amigos,
parece ser mais benfico possuir um amigo ntimo que muitos amigos (por ventura
com um grau de intimidade inferior). Por outro lado, a pertena a redes sociais
demasiado densas pode dar origem a situaes de suporte demasiado intrusivo, o
que pode exacerbar o stress. Nestes casos, mais suporte social no significa
melhor suporte (Taylor, 1995).

A reviso da literatura apresenta duas formas de ligao entre stress e
suporte social. De acordo com a primeira, o suporte social exercia uma aco
directa, geral, mesmo durante perodos de no stress e estaria tambm presente
em perodos de stress intenso (direct effect hipothesis- Modelo de Efeito Principal).
A segunda hiptese, sustenta que o apoio social seria particularmente importante
em perodos de stress elevado (buffering hypothesis- Modelo de Efeito
Amortecido). Neste caso, o apoio social seria como que uma reserva de recursos
que o indivduo possuiria e que poderia activar como estratgia adequada de
confronto com o stress ameaador (Cohen & McKay,1984; Cohen & Wills, 1985;
Taylor, 1995).
Thoits (1986) conceptualiza o suporte social comportamental como uma
estratgia de coping, argumentando que diversas situaes de stress originam
diferentes necessidades, as quais requerem e ilcitam estratgias de confronto
especficas. Nesta perspectiva, o suporte social dever ser mais eficaz quando os
seus fornecedores sugerem ou participam nas estratgias de confronto mais
eficazes para a resoluo do problema associado a um stressor especfico. Esta
conceptualizao do suporte social, como uma assistncia a uma estratgia de
confronto, fez desenvolver a noo que um suporte social eficaz depende do
emparelhamento entre a necessidade do indivduo e aquilo que recebe do seu
contexto social (matching hypothesis Modelo de Emparelhamento) (Cohen e
McKay, 1984). Esta hiptese sugere que apenas quando existe um
emparelhamento entre a necessidade desencadeada pelo acontecimento
stressante e o tipo de apoio recebido existir um efeito amortecedor da
experincia de stress.
Sarason e colaboradores (1982) afirmam que parece existir uma relao
entre o suporte social, a adopo de uma estratgia de confronto eficaz e a
manuteno de um comportamento de resoluo de problemas adequado, pelo
que, neste caso, o suporte social reduz a probabilidade de apresentao de
sintomas fsicos e psicolgicos (ansiedade, depresso, taquicardia ou cansao)
durante perodos de stress. um constructo vlido para o estudo dos efeitos do
stress em crianas e adolescentes, apesar de a maioria dos estudos focar os
efeitos positivos do suporte social em adultos, (Taylor, 1995).




SUPORTE SOCIAL, SADE E DOENA

O suporte social, para alm de estar associado proteco contra o stress
ou ao seu controlo, aparece tambm como uma varivel importante na preveno
da doena, na promoo da sade ou na adeso teraputica ou recuperao de
uma doena. No caso da doena crnica (situao stressante), o suporte social
desempenha um papel importante, devendo ser considerado, a par da integrao
social do sujeito, como uma varivel fundamental (Schwarzer & Leppin, 1991).
Sendo a integrao social uma das bases do suporte social, caber a este um
papel importante no comportamento relacionado com a sade e na adeso
teraputica, dado que as variveis psicolgicas sero mais afectadas pelos
processos prximos do que por processos sociolgicos mais distantes (Schwarzer
& Leppin, 1991).
A adaptao necessria para lidar com uma ameaa, como regressar
sade ou adaptar-se a uma doena crnica e s suas exigncias teraputicas
afectam no s o paciente como as pessoas que o rodeiam. Coyne e Holroyd, em
1982 referiam que as conceptualizaes de psicologia da sade geralmente
ignoram os aspectos da ecologia da sade e doena do sujeito, o que no poderia
continuar a acontecer. Tanto mais no caso das crianas e adolescentes com
doena crnica, em que a percepo de ameaa desencadeada pela doena e
pelo tratamento, bem como muitos dos recursos para lidar com as exigncias
teraputicas envolvem os membros dos principais grupos de referncia, a saber a
famlia e os amigos.
Existem evidncias da relao entre laos sociais estreitos como factores
de proteco, e de amortecimento da percepo de ameaa face doena
(Sarason, Levine & Sarason, 1982). A exposio a perodos prolongados de
stress, como atrs referimos, quando combinado com a ausncia de suporte social
poder conduzir a uma resposta neuroendcrina cronicamente elevada e a uma
imuno-supresso que levar a uma diminuio das resistncias do organismo face
aos agentes patognicos. O suporte social poder ser um dos agentes que
contribui para a diminuio da resposta neuroendcrina e promova a resposta
imunulgica (Cohen, 1988). Combinada com a diminuio dos comportamentos
relativos sade (ou de adeso teraputica), a gnese e progresso da doena
ser facilitada pela ausncia de suporte social (Schwarzer e Leppin, 1991). Ainda
segundo estes autores (Schwarzer & Leppin, 1991), as relaes entre o suporte
social e a sade/doena podem ser mltiplas, aquele pode contribuir para a
preveno, ajudando o indivduo a implementar comportamentos promotores de
sade ou que diminuam o risco (neste caso quanto mais suporte, mais sade);
quando a ameaa no foi suficiente para desencadear stress (ou a ameaa no foi
percebida pelo sujeito ou pelo contexto) e aparecem sintomas, ento necessrio
obter ajuda dos actores do contexto de vida do sujeito. Pode acontecer que o
paciente hesite em procurar apoio ao aparecimento dos primeiros sintomas, mas
se a situao se mantm e a doena se instala, a presena destes em conjunto
pode mobilizar o suporte social, o qual uma vez implementado, pode facilitar a
recuperao, ou a implementao de comportamentos de adeso teraputica
(neste caso suporte e sade esto inversamente relacionados).
Cohen (1988) apresentou um modelo de influncia do suporte social na
etiologia da doena. Distingue trs processos:
a) Genricos o efeito benfico do suporte social mediado por
respostas comportamentais, fisiolgicas ou ambas
b) Centrados no processo de stress o suporte tem um efeito protector
dos efeitos de stress (interfere positivamente na avaliao cognitiva dos
recursos e diminui a agressividade da resposta fisiolgica);
c) Modelo integrador integra os aspectos anteriores.

Quanto ao contedo, o mesmo autor refere a existncia de modelos
informativos (um contexto social mais vasto ter a probabilidade de fornecer um
leque mais amplo de informaes referentes ao comportamento relativo sade),
modelos de identidade e auto-estima (promoo do auto-conceito resultante do
apoio social e que evita situaes de desespero e promove a motivao para a
implementao de comportamentos relativos sade e de adeso teraputica) e
modelos de influncia social (a integrao social exerce uma presso normativa e
de controlo realizada pelos prximos, os quais podem promover ou desencorajar
comportamentos relativos sade) e modelos de recursos materiais (que focam
os efeitos positivos da ajuda e dos materiais disponibilizados pelos outros
prximos e que contribuem para fornecer um ambiente mais saudvel ou meios de
adeso teraputica).

Pelo que atrs foi exposto, parece que o suporte social percebido mais
eficaz na reduo do stress associado doena do que na preveno da mesma.
No entanto, pessoas com elevados nveis de suporte social percebido parecem vir
a ser mais aderentes ao regime teraputico, nomeadamente quando o suporte
comportamental e necessrio implementar estratgias de adeso teraputica
(Taylor, 1995). Ser esta dimenso que teremos presente no nosso estudo, ao
analisar as relaes do suporte social efectivamente recebido pelo adolescente
com as suas caractersticas psicolgicas e com o comportamento de adeso
teraputica e controlo metablico.
O fornecimento de suporte social comportamental eficaz nem sempre fcil
para o contexto social. Por vezes requer competncias especficas, o que
acontece com mais frequncia quando se est perante um problema de sade.
Muitas vezes o suporte ineficaz, pois as actividades comportamentais
desenvolvidas no correspondem s necessrias.
Ellerton (Ellerton & col., 1996) estudou o suporte social recebido por
crianas com doena crnica (fibrose qustica, espinha bfida e diabetes) e
verificou que, em todos os grupos, os membros da famlia eram referidos como os
maiores fornecedores de suporte.

SUPORTE SOCIAL EM ADOLESCENTES COM DIABETES

Durante a infncia, os pais assumem a responsabilidade pela maior parte
do regime teraputico da diabetes mas com a chegada da adolescncia a
responsabilidade vai mudando para as mos do adolescente, o qual poder no
ter competncias para realizar o tratamento com eficcia. Apesar de esta
mudana ser importante numa perspectiva desenvolvimental, a comunicao
sobre a doena pode ser escassa e a partilha das responsabilidades entre pais e
adolescente no ser claramente definida, com custos para a adeso teraputica.
As exigncias desenvolvimentais da adolescncia e a necessidade de
adeso ao regime teraputico da diabetes muitas vezes conflituosa, levando a
adolescente a seguir uma e abdicar da outra componente. Para o adolescente
com diabetes, as exigncias da adolescncia podem, em determinados
momentos, parecer mais importantes (e pressionantes) que a adeso teraputica
(Cerreto & Travis, 1984; Burroughs, Pontius & Santiago, 1993).
Durante a adolescncia verificam-se mudanas no relacionamento social
(com a famlia e os amigos) que tornam mais complexa a adeso teraputica. A
famlia continua a fornecer ao adolescente apoio instrumental, mas os amigos
comeam gradualmente a ser uma fonte de suporte social e emocional. Este apoio
que o adolescente percebe destas fontes diversas ter um papel importante nos
seus esforos de adeso teraputica (La Greca, 1992).
Para o clnico, tentar maximizar a adeso, sem considerar as necessidades
desenvolvimentais (entre elas as de suporte e das fontes de suporte), estar
condenado ao fracasso (Burroughs & col., 1997). Este grupo etrio, talvez mais
que qualquer outro, bastante individualista. fundamental o reconhecimento que
o adolescente navega num mar de desenvolvimento com guas conturbadas,
para alm de tentarem controlar a diabetes. Por esta razo importante perceber
que, por vezes, ser um adolescente normal mais importante que ser
diabtico, no sendo compatvel com a adeso ao tratamento (Burroughs & col.,
1997).



CARACTERSTICAS QUALITATIVAS DO SUPORTE SOCIAL FAMILIAR
EM ADOLESCENTES COM DIABETES

Estudos que procuraram conhecer a relao entre a adeso teraputica, o
controlo metablico e, por outro lado, o suporte social e as caractersticas
familiares de adolescentes com diabetes (Wysocki, 1993; Hanson & col., 1987;
Hanson & col., 1989) confirmam a associao destes factores com a adeso
teraputica e o controlo metablico em adolescentes com IDDM. Num destes
estudos (Hanson & col., 1987), o suporte parental estava positivamente associado
adeso teraputica mas no ao controlo metablico. Os autores formularam a
hiptese de o suporte ter um efeito directo na adeso porque os pais
supervisionavam directamente as tarefas relacionadas com o tratamento. No
entanto, dado o desejo de autonomia e independncia dos adolescentes, estes
poderiam resistir a alguns conselhos apropriados e bem intencionados dos pais e
lidar com as presses e exigncias da diabetes por conta prpria ou com suporte
dos amigos, o que deveria ser contemplado num plano de investigao.
Kovacs e colaboradores (1992) e Burroughs e colaboradores (1997)
referem que o ambiente familiar poder ser particularmente importante numa fase
inicial para a adaptao diabetes e para a aprendizagem dos procedimentos
teraputicos. Esta adaptao inicial, por sua vez predictiva da adeso posterior.
Famlias que disponibilizem um maior suporte social podero contribuir para uma
melhor relao de interdependncia, o que ajudar o adolescente a alcanar um
maior controlo metablico, o que tambm interferir menos com o processo
normativo de desenvolvimento. No entanto persiste um problema: a adolescncia
um perodo de transio, o que obriga a famlia a implementar estratgias de
apoio diversas ao longo deste perodo, pelo que a natureza qualitativa do suporte
social fornecido pela famlia ter tambm que evoluir (Jacobson & col., 1994).
La Greca (La Greca & col., 1995; La Greca & Thompson, 1998) procurou ir
para alm das referncias globais de suporte social das famlias e tentando
conhecer os modos de aco especficos desenvolvidos pelas famlias para apoiar
os adolescentes nos diversos componentes do seu tratamento da diabetes
(pesquisas de glicemia, administrao de insulina, exerccio fsico, alimentao e
tambm suporte emocional e geral). Constataram que, em termos gerais a famlia,
em especial os pais, eram os principais fornecedores de suporte (mais que os
amigos) para o tratamento da diabetes. A anlise das tarefas especficas permite
concluir que este suporte era mais importante no domnio alimentar,
nomeadamente na confeco de refeies; o suporte informativo era fornecido
pelos membros da famlia, mas pouco considerado, possivelmente por no ser
percebido como positivo pelo adolescente, ou ento por os amigos ou familiares,
que normalmente no tm diabetes, no serem considerados como boas fontes de
informao. A anlise do tipo de suporte fornecido aos adolescentes, para a
realizao das diversas exigncias teraputicas, revelou que os membros da
famlia forneciam preferencialmente suporte tangvel ou material, tal como
administrao de insulina, monitorizao da glicemia e concretizao do plano
alimentar. A partilha de tarefas dirias relacionadas com um estilo de vida
teraputico (i.e. ingerir os mesmos alimentos ou realizar exerccio fsico em
conjunto) eram tambm assinaladas como tarefas apoiantes realizadas pelos
membros da famlia. Menos frequentemente referido encontrava-se o suporte
emocional (i.e. sentir-se bem com a diabetes) que era fornecido por atitudes de
valorizao e encorajamento do auto-tratamento, da aceitao e da ajuda na
manuteno de uma perspectiva positiva de vida com a diabetes.
O suporte familiar para as tarefas relativas diabetes era maior nos grupos
etrios mais jovens e para aqueles com um menor curso da doena. Como o
suporte familiar fundamentalmente tangvel, estes dados reflectiro o maior
envolvimento da famlia no tratamento dirio da diabetes. medida que vo
avanando na idade ou no conhecimento da doena, os adolescentes vo
naturalmente assumindo uma crescente partilha das tarefas teraputicas. Um
outro aspecto refere-se associao entre nveis elevados de suporte familiar e
uma melhor adeso teraputica.
Estes resultados vo de encontro a algumas investigaes que
anteriormente relatamos, as quais consideram ser necessrio todo o cuidado na
promoo da independncia do adolescente para as tarefas relativas ao
tratamento da diabetes. Os esforos para promover a referida autonomia pode
restringir as oportunidades para receber apoio social familiar. Dada a exigncia do
tratamento da diabetes, uma abordagem razovel dever incentivar o adolescente
a assumir gradualmente uma maior independncia no tratamento e,
paralelamente, manter o envolvimento familiar activo (interdependncia
teraputica).
Os autores constataram que o suporte familiar estava moderadamente
correlacionado com o suporte fornecido pelos amigos, o que corroborado por
estudos como o de Lyons (1980) e de Putallaz (1987) que referem que
adolescentes com relacionamento familiar positivo apresentam tambm uma
melhor competncia social.

RELAES DO ADOLESCENTE COM DOENA CRNICA E OS PARES

Apesar da importncia do contexto familiar para o desenvolvimento do
adolescente e para a adaptao do adolescente com doena crnica, deveremos
reconhecer que o suporte de todos os membros do contexto social, em particular
dos pares (colegas e amigos), exerce um poderoso efeito socializador. No entanto,
esta dimenso tem recebido pouca ateno para a compreenso do processo de
socializao de crianas e adolescentes com doena crnica (Altschuler, 1997). A
percepo de suporte social dos colegas foi descrito como um poderoso predictor
da adaptao social em crianas com deficincias dos membros (Varni &
col.,1989, 1991). Resultados semelhantes foram descritos por Almeida e
colaboradores (1999, 2000), os quais verificaram que crianas e adolescentes
sobreviventes de leucemia que recebiam maior suporte social dos amigos e
colegas apresentavam um melhor auto-conceito e adaptao social. O suporte
social dos amigos poder ser tambm um importante factor para a compreenso
de adeso teraputica (Hanson & col., 1987).
Ao longo do processo de desenvolvimento da adolescncia, verifica-se um
mudana nos padres de suporte fornecidos pela famlia e pelos amigos, quer em
termos quantitativos, quer qualitativos. Os adolescentes ocupam gradualmente
mais tempo com os pares, identificam-se aos seus valores e adoptam muitas das
suas regras de conduta. Criar uma relao de aceitao como membro do grupo
de adolescentes uma das tarefas desenvolvimentais mais importantes da
adolescncia, o que pode ser perturbado pela existncia de uma doena crnica.
Esta coloca uma srie de exigncias ao adolescente, mas tambm ao grupo de
pertena (Lloyd & col.,1993). Estas exigncias podem colocar em risco o jovem
adolescente, o qual se pode tornar excessivamente dependente da famlia ou
demasiado dependente dos pares.
Nesta fase de desenvolvimento, o relacionamento extra-familiar poder ser
mesmo mais importante que os factores familiares (La Greca, & col. 1995) na
determinao da adeso teraputica. La Greca (La Greca, 1995; La Greca &
Thompson, 1998) constataram que os amigos se orientavam preponderantemente
para o fornecimento de suporte emocional e de companhia. O acompanhamento
envolvia actividades relacionadas com o estilo da vida (realizar actividades fsicas
em conjunto, ou partilhar lanches saudveis). O suporte emocional orientava-se
para a aceitao do adolescente diabtico e apresentar sensibilidade para os seus
sentimentos. Em termos globais, apesar de os membros da famlia e os amigos
fornecerem suporte emocional, o suporte disponibilizado pelos amigos, alm de
ultrapassar o fornecido pela famlia, apresenta caractersticas diferentes. A anlise
dos resultados da sua investigao (La Greca, 1995; La Greca & Thompson,
1998) no permitiu encontrar uma relao entre o suporte fornecido pelos amigos
e a adeso teraputica, provavelmente por no existir uma relao linear entre as
duas variveis ao longo da idade ou por as actividades de suporte se relacionarem
de forma diversa com a adeso teraputica.
Estes resultados, sobre o desenvolvimento social de adolescentes com uma
patologia crnica, so conformes literatura geral sobre o desenvolvimento
psicossocial da criana, a qual afirma que, medida que se progride da infncia
para a adolescncia, os pares vo tendo uma crescente importncia como fontes
de suporte emocional, transformando-se na principal base de apoio emocional
para o adolescente (Furnam & Buhrmester, 1992).
Numa nota final do seu trabalho sobre o suporte prestado pelos pais e
amigos ao adolescente com diabetes, La Greca (1995, pag. 472) afirma que o
suporte dos amigos pode no estar relacionado com a adeso, mas pode ser um
factor critico para a adaptao do adolescente doena e para a sua qualidade de
vida.
No nosso trabalho procuraremos perceber de que forma as caractersticas
familiares (organizao, coeso, conflito, ...) se relacionam com as caractersticas
psicolgicas do adolescente (stress face doena, estratgias de confronto, de
percepo de controlo e de auto-eficcia) que possibilitam enfrentar uma situao
ameaadora (a doena), ultrapassando as barreiras concretizar aces de
controlo da diabetes e alcanar uma qualidade de vida elevada.
14. QUALIDADE DE VIDA RELACIONADA COM A SADE
DA CRIANA E DO ADOLESCENTE


O modelo biomdico tradicional da sade refere-se aos fenmenos de
sade e doena unicamente numa perspectiva biolgica. Sade refere-se
ausncia de doena e de anomalias anatmicas ou fisiolgicas e doena
representa um desvio da normalidade biolgica (Engels, 1977). Esta concepo
extremamente til, tendo possibilitado o avano dos cuidados de sade prestados
s populaes e melhorando as taxas de mortalidade e morbilidade. De acordo
com o modelo biomdico, o objectivo da medicina o diagnstico e o tratamento
da doena .... se a criana tem uma perturbao do metabolismo da glicose, o
objectivo da medicina ser diagnosticar a patologia (talvez diabetes mellitus) e
administrar insulina para normalizar o nvel de glicose sangunea. A medida de
sucesso um valor que se situe numa faixa definida como normal (Kaplan, 1998,
pag. 63). Como se pode constatar, intervenes que se baseiem unicamente no
modelo biomdico, para alm de limitar os cuidados de sade (aos aspectos
biolgicos necessrios ao diagnstico da doena, das anomalias biolgicas e ao
tratamento), representa uma perspectiva limitada que poder influenciar a vida dos
pacientes de modo considerado que no se coaduna com a apreciao da sua
qualidade de vida (Finkelstein, 1998).
Um modelo alternativo, mais compreensivo, o modelo biopsicossocial,
reconhece que a sade determinada tambm por factores sociais e psicolgicos.
Todos estes factores interagem para a manuteno da sade, para o
desencadeamento da doena, sendo tambm necessrias estratgias
teraputicas que englobem a totalidade dos factores responsveis. Os
proponentes deste modelo no definem sade e doena de forma estrita. Engel
(1977) afirma que o modelo mdico, para ser suficiente, deve levar em
considerao todos os problemas da vida do paciente (o que actualmente se pode
considerar como qualidade de vida) (Finkelstein, 1998).
O modo como se define sade condiciona os cuidados de sade
prestados e a sua avaliao. Uma definio estrita (derivada do modelo
biomdico) levar implementao de cuidados de sade que tero como
objectivo curar ou controlar os sintomas; alternativamente, a adopo de uma
definio mais compreensiva (assente no modelo biopsicossocial) legitimar uma
definio de sade multidimensional e exigir uma prestao de amplos servios
de sade, e uma avaliao da qualidade de vida dos pacientes. (Schor, 1998).
Para alm de as medidas de sucesso dos dois modelos serem diversas: o modelo
biomdico centra-se em parmetros clnicos, enquanto que o modelo
biopsicossocial enfatiza tambm a qualidade de vida e a sua durao (Kaplan,
1998).
A definio de sade apresentada pela Organizao Mundial de Sade
(WHO, 1958) como um estado de completo bem estar fsico, mental e social, e
no apenas a ausncia de doena, na linha do proposto pelo modelo
biopsicossocial, foi determinante na definio do constructo Qualidade de Vida
(Levi & Drotar, 1998). Neste, mantiveram-se as dimenses centrais da definio
de sade proposta pela WHO, as quais foram mesmo expandidas para avaliar o
estado de sade e sintomas fsicos, o estado funcional, a adaptao e
funcionamento psicolgico e social (Aaronson, 1988).
O conceito Qualidade de Vida tem tomado uma importncia crescente nas
sociedades em que os avanos dos cuidados de sade prestados s populaes,
nomeadamente da tecnologia mdica, tem permitido uma melhoria do seu estado
de sade. Esta situao tem tambm possibilitado que doenas fatais se
transformassem em doenas crnicas, apesar de muitas vezes comprometerem o
seu estilo de vida e, simultaneamente, tratamentos mais intensivos ou invasivos
possibilitaram uma diminuio da morbilidade associada a outras doenas
crnicas, possibilitando uma esperana de vida mais ampla (McGee, 1997).

DEFINIO DE QUALIDADE DE VIDA

Uma critica crescente literatura publicada neste domnio centra-se no
modo como o conceito definido pelos autores. Definies variam desde o bem-
estar material, (no)dependncia de cuidados mdicos, presena de uma
patologia ou deficincia limitadora da capacidade funcional do indivduo,
capacidade para implementar os planos de vida elaborados; at percepo do
desempenho nas diversas reas de vida e respectiva satisfao pessoal global.
Uma definio que parece ser mais abrangente, refere-se percepo pessoal,
subjectiva sobre o grau de satisfao das necessidades pessoais nos diversos
domnios da vida (Eiser, 1997; Jenney & Campbell, 1997; Ribeiro, 1994; Ribeiro &
col., 1998; Spieth & Harris, 1996; Shumaker, Anderson & Czaijkowsky, 1990).

Modelos Conceptuais de Qualidade de Vida

Schipper, Clinch e Powel (1990) apresentam cinco perspectivas tericas
que permitem a compreenso do constructo Qualidade de Vida:

1. A perspectiva psicolgica, que reflecte a distino entre ter uma doena e
sentir-se doente, destacando a perspectiva subjectiva desta ultima. Diversas
variveis contribuem para esta percepo, nomeadamente a percepo dos
sintomas, a sua categorizao pelo sujeito, as estratgias de confronto ou a
incapacidade funcional que desencadeiam. de difcil aplicao populao
peditrica, devido dificuldade das crianas compreenderem limitaes
provveis e formular preferncias abstractas;
2. A perspectiva utilitria ou custo-benefcio, que assenta na viso
dicotmica quantidade de vida versus qualidade de vida. Certos indivduos
preferem a sobrevivncia a qualquer custo, enquanto outros optam por uma
vida mais curta mas vivida em determinadas circunstncias;
3. A perspectiva centrada na comunidade, procura avaliar o impacto da
doena numa comunidade mais vasta. Agrupa as variveis em crculos
concntricos, desde os parmetros fisiolgicos (estado de sade) no centro,
passando pelo funcionamento fsico, sade mental, adaptao social e
exerccio do papel social. Uma crtica a este modelo refere que
preferencialmente aconselhado para domnios de sade pblica (Spieth &
Harris, 1996);
4. Uma perspectiva funcionalista, que salienta a reintegrao na vida normal
nos domnios fsico, psicolgico e social, de forma integrada, com o objectivo de
se adaptar s consequncias de uma patologia incapacitante. Os domnios
propostos para avaliar este conceito referem-se mobilidade, capacidade de
auto-cuidado, actividades quotidianas, recreativas, sociais, familiares,
relacionamento pessoal, apresentao do prprio e aptides de confronto. Tem
recebido igualmente crticas por no incluir aspectos de ordem emocional;
5. A lacuna de Calman, que concebe a qualidade de vida como a diferena
entre as expectativas do sujeito e as suas realizaes efectivas. Uma outra
forma de abordar esta perspectiva proposta consiste na avaliao da
percepo, pelo paciente, da diferena entre o seu actual desempenho e a sua
realizao potencial, caso no existisse a patologia. Quanto menor a diferena,
maior a qualidade de vida. Cadman salienta que as expectativas do indivduo
devem ser realistas.

Nveis de Qualidade de Vida

A Qualidade de Vida dever ser perspectivada em vrios nveis
organizados de forma piramidal (Spilker, 1990): o primeiro nvel (geral),
semelhante definio de sade da WHO, procura conhecer a satisfao global
com a vida e a sensao pessoal, subjectiva, de bem-estar; o segundo nvel (mais
especfico) aborda 4 a 6 domnios amplos (e.g., fsico, psicolgico, social ou
econmico) que compem o constructo de qualidade de vida; o terceiro nvel
(domnios especficos) inclui todos os aspectos de cada domnio, os quais so
avaliados mais aprofundadamente, atravs de testes ou escalas.
McGee (1997) refere que o estudo da qualidade de Vida dever abordar
vrios nveis, exigindo a complexidade vrios instrumentos que possam ser
aplicados em circunstncias diversas, propondo trs eixos para a avaliao:

a) o nvel da avaliao - que pode ir desde as dimenses especficas at
uma avaliao global
b) a fonte de informao - pode centrar-se no parecer do prprio indivduo,
nos familiares ou nos profissionais de sade;
c) o foco da avaliao - pode ser o indivduo, a famlia, ou um grupo de
pacientes com a mesma patologia ou submetidos a tratamentos
diversos.

NIVEL DE AVALIAO
Indicador de QdV Domnio da vida Exemplo
Objectivo RECURSOS:
Quais as competncias
disponveis?
Aptido fsica
Realizao escolar
Actividades dirias




INTEGRAO:
Como so integradas as
competncias?
Auto-estima, auto-conceito
Adaptao psicossocial
Depresso
Locus de controlo
Subjectivo PERCEPO:
Qual a percepo global das
competncias actuais?
Satisfao
Felicidade

Figura 14 Indicadores de qualidade de vida e domnios de avaliao
Esta organizao sistematizao orienta a pesquisa sobre a Qualidade de
Vida: dever avaliar-se a Qualidade de Vida global ou domnios especficos da
vida; a avaliao dever centrar-se em indicadores objectivos (regresso s aulas,
absentismo, desempenho, ...) ou a percepo pessoal, subjectiva do seu
desempenho.
Uma das formas de especificar o estudo da Qualidade de Vida foi a
centrao em avaliaes particulares para patologias crnicas. Outra perspectiva
desenvolveu-se no sentido da comparao entre diferentes repercusses de
diferentes doenas ou tratamentos.

Avaliao Objectiva versus Perspectiva Subjectiva

Como anteriormente referimos, o estar doente (diagnstico mdico), a
doena ou adoecer (processo de mudana no indivduo) e o sentir-se doente
(experincia subjectiva) so noes diferentes e essenciais para a anlise da
Qualidade de Vida Em Relao Sade. O significado da doena para o indivduo
e a experincia subjectiva com a doena so diversas do processo de adoecer. A
Qualidade de Vida Em Relao Sade foca a experincia subjectiva de adoecer.
Este constructo poder ser formulado como um mtodo de traduzir a experincia
pessoal do sujeito com a sua doena num produto quantificvel, o qual poder ser
integrado nas conceptualizaes biomdicas tradicionais (Manificat, 1977; Levi &
Drotar, 1998).

Fontes de Informao

Informao quanto Qualidade de Vida pode ser obtida quer pelo indivduo
em questo, quer por outros. A avaliao de aspectos da qualidade de vida do
indivduo por outros poder ser realizada em circunstncias em que o sujeito no
pode realizar a avaliao (caso de pacientes em coma, com leses cerebrais
graves ou de crianas muito novas). A avaliao por outros pode tambm ser
adoptada em situaes em que uma auto-avaliao no seja (a nica) apropriada,
como no caso do desempenho escolar (Verrips & col., 2000).
No sendo elevado o acordo entre a auto-avaliao da Qualidade de Vida e
a avaliao por terceiros, a avaliao por familiares ou pessoas que convivem com
o paciente esto mais prximas da auto-avaliao que registos de pessoas mais
afastadas, caso dos profissionais de sade.
Tentativas de elaborar medidas intermdias entre a avaliao subjectiva e
por sujeitos externos tem como base a noo de consenso. A dificuldade de tais
medidas reside no facto de um consenso geral (baseado na populao) no ser
equivalente perspectiva subjectiva. Por exemplo, as limitaes na realizao de
exerccio fsico da asma tm implicaes diversas para uma criana que prefere
actividades desportivas (como o futebol) e para uma criana que deseja realizar
actividades artsticas.
Crianas como pacientes apresentam dificuldades particulares na avaliao
da qualidade de vida. No entanto, as suas percepes so uma fonte importante
de informao sobre uma vida com qualidade. Desde logo pela sua concepo de
doena que deve ser entendida de forma desenvolvimental. Podem estar sujeitas
a esteretipos negativos, quando avaliadas por outros (caso de crianas em
situao de jogo que so avaliadas de forma diversa conforme se fornece a
informao de serem, ou no, sobreviventes de cancro); os avaliadores podem
no estar sintonizados com as suas caractersticas desenvolvimentais; por fim, o
formato dos instrumentos de avaliao, a formulao das questes e os conceitos
a ser avaliados devero ser formulados de acordo com as caractersticas prprias
da criana.

Foco da Avaliao

Inicialmente, a pesquisa sobre o impacto da doena em adultos focava os
domnios e as preocupaes do indivduo. No entanto, foi crescendo a conscincia
do impacto da doena no seu ambiente, nomeadamente na famlia. Pelo contrrio,
a pesquisa sobre a criana desde cedo se preocupou com a famlia, traduzindo-se
em conceitos como causalidade circular no desenvolvimento (Sameroff, 1975) ou
efeitos de segunda ordem na paternidade (Belsky, 1981). A avaliao do impacto
da doena ou deficincia na famlia e da sua interdependncia nos cuidados
prestados e qualidade de vida implica a sua integrao no foco da avaliao da
Qualidade de Vida da criana (McGee, 1997).
O objectivo da avaliao da qualidade de vida o conhecimento da atitude
subjectiva do sentir-se doente ou dos efeitos de um tratamento, que apenas pode
ser transmitido pela introspeco.
Desta perspectiva deriva uma terceira caracterstica. A terceira propriedade
do constructo decorrente da subjectividade consequente auto-administrao das
medidas. Os observadores externos (famlia, clnicos ou outros) tendem a
enfatizar comportamentos observveis e domnios psicossociais, nos quais at
podero ser observadores fidedignos, mas no so o alvo pretendido.
Outra caracterstica importante a variabilidade da qualidade de vida ao
longo do tempo. Tal como medir a dimenso de um tumor ou da glicemia,
dificilmente encontraremos uma estabilidade em medies sucessivas. Este
aspecto naturalmente coloca questes metodolgicas na construo dos
instrumentos. Assim, no planeamento de uma investigao ser necessrio ter
ateno ao momento da avaliao e consistncia da medida ao longo das
condies experimentais (Schipper & col., 1990; Rosenbaum & col., 1990;
Schumaker & col., 1990).

Domnios da Qualidade de Vida

Sendo a Qualidade de Vida Em Relao Sade uma percepo subjectiva
e global da actividade pessoal, depende da percepo da actuao do indivduo
nos diferentes cenrios de vida. As diversas abordagem tm conceptualizado de
forma mais ou menos ampla os domnios da qualidade de vida, chegando
Flanagan (1982) a propor 15 domnios. No entanto a maioria dos autores (Spilker,
1990; Schipper & col., 1990) aponta para quatro diferentes domnios
fundamentais: (1) o estado fsico e a capacidade funcional em diversos papeis; (2)
o estado psicolgico e bem-estar; (3) o funcionamento comportamental e
interaco social; e (4) o estatuto econmico (Spilker, 1990; Schipper & col.,
1990; Finkelstein, 1998).
Os domnios da qualidade de vida so influenciados por um vasto conjunto
de factores. Shumaker (1990) divide estes factores em trs categorias: contextuais
(e.g. estrutura econmica, factores scio-econmicos e contextos), interpessoais
(e.g. suporte social, stress, ...), e intrapessoais (aptides de confronto, variveis de
personalidade ou sade fsica e sintomas). importante manter uma separao
conceptual clara entre estes factores influentes e a qualidade de vida.

Propriedades do Paradigma Qualidade de Vida

O paradigma qualidade de vida apresenta um conjunto de caractersticas
operacionais diferentes das medidas que habitualmente se utilizam na clnica. O
seu conhecimento importante no desenho de qualquer investigao (Schipper &
col., 1990; Rosenbaum & col., 1990; Schumaker & col., 1990).
Tendo concebido operacionalmente qualidade de vida como integrando
vrios domnios, torna-se necessrio que sejam avaliados no seu conjunto, pelo
que uma perspectiva multifactorial fundamental.
Decorrente deste modelo poderemos concluir que a avaliao da Qualidade
de vida se centra numa perspectiva pessoal, subjectiva, nos aspectos positivos da
vida (autonomia, funcionamento do indivduo) e na interaco global entre os
domnios fsico, mental e social.

QUALIDADE DE VIDA EM RELAO SADE

O conceito de Qualidade de Vida Em Relao Sade foi desenvolvido e
operacionalizado inicialmente com adultos portadores de patologia e, apesar de
tambm no se encontrar uma definio consensual, refere-se ao impacto
funcional especfico de uma doena, deficincia, tratamento mdico ou cuidados
de sade no sujeito, tal como ele a percebe, nos diversos domnios da sua vida
(Spilker, 1990; Schipper & col., 1990; Aaronson & col., 1991; Ganz, 1994; Wilson
& Cleary, 1994; Spieth & Harris, 1996; Erling, 1999).

A qualidade de vida, juntou-se e ultrapassou as medidas fisiolgicas mais
tradicionais de avaliao do estado de sade para anlise do resultado teraputico
(Crog & col., 1986; Evans & col., 1985; DCCT, 1988), dos efeitos de tratamentos
mdicos alternativos (Evans & col., 1985), sendo particularmente importante na
avaliao de tratamentos para doenas crnicas, de que resultam alteraes de
medidas fisiolgicas, efeitos colaterais, elevados ndices de morbilidade e
sobrecargas diversas para os pacientes e respectivas famlias (DCCT, 1988).
Nestas situaes, a percepo do impacto ou a satisfao com o nvel de bem-
estar ou limitao particularmente importante na avaliao do tratamento,
podendo, na populao peditrica, ser usado para preparar pais, criana e
servios mdicos e sociais para as potenciais dificuldades com a doena ou
tratamento. Em termos globais poder ser til para diminuir o estigma, confuso
ou incompreenso que envolve a doena crnica. Permite ainda uma anlise tica
sobre os tratamentos, na perspectiva do paciente; facilitando ao clnico a tomada
de deciso sobre tratamentos alternativos. Um objectivo final, da avaliao da
perspectiva que o paciente tem da sua qualidade de vida, ser a promoo da
prpria qualidade de vida (McGee, 1997) pois a sua avaliao permite o rastreio
de perturbaes nos domnios afectados e a implementao de tratamentos
alternativos com implicaes menores ou uma aco precoce sobre as dimenses
afectadas (Spieth & Harris, 1996).
Tm sido avaliados os impactos de patologias na Qualidade de Vida dos
pacientes, a incidncia de uma condio patolgica na qualidade de vida da
populao, a relao entre Qualidade de Vida Relacionada com a Sade e
percepes de sade e prognstico da doena, ou o impacto de intervenes
teraputicas, entre outros aspectos (Levi & Drotar, 1998). A pesquisa e
instrumentos para investigao da qualidade de vida floresceram rapidamente,
tendo acompanhados os modelos tericos explicativos (Donovan & col., 1989;
Aaronson, & col., 1990, 1993, 1994; Aaronson, 1991; Levi & Drotar, 1998).

Qualidade de Vida em Relao Sade em Crianas e Adolescentes

A avaliao da Qualidade de Vida em populaes peditricas tem recebido
menor ateno, sendo actualmente um campo emergente (Spieth & Harris, 1995;
Schor, 1998). Tal como no adulto, procura avaliar as reas do funcionamento da
criana ou do adolescente afectadas pela doena ou pelo tratamento, tal como a
prpria criana as percebe.
O conceito de Qualidade de Vida Em Relao Sade em Pediatria ao
desenvolver-se a partir de contextos adultos (os quais enfatizavam domnios
funcionais do bem-estar adulto) perdeu a perspectiva terica abrangente que a
caracterizava (Levin & Drotar, 1998) devido diversidade das caractersticas
cognitivas da prpria criana que a levam a ter uma concepo do mundo que vai
evoluindo ao longo do desenvolvimento e diversa da do adulto.
sabido que a perspectiva da criana quanto concepo da sade e da
doena difere da do adulto (e tambm entre si ao longo dos diversos estdios de
desenvolvimento). O mesmo acontece quanto apreciao da qualidade de vida.
Enquanto para os mais novos qualidade de vida ter amigos, capacidade de
realizar actividades fsicas ou boa aparncia, os mais velhos valorizam a
capacidade de realizar uma vida independente (Spieth & Harris, 1996; Eiser,
1997).
Crianas com necessidades de cuidados de sade especiais (i.e.
portadores de doenas crnicas ou de deficincias funcionais) so particularmente
sensveis ao impacto da doena e do tratamento. A sua vulnerabilidade
desenvolvimental e dependncia de sistemas de prestaes de cuidados de sade
complexos colocam-nas num risco especial face s potenciais consequncias de
uma definio de necessidade de cuidados mdicos (Schor, 1998). No contexto
da sade peditrica, qualidade de vida tambm significa qualidade de vida
relacionada com a sade, ou mais especificamente com a doena (Rosenbaum &
col., 1990).
O estudo da Qualidade de Vida Em Relao Sade nas populaes
peditricas tem usos diversos na prestao de cuidados de sade a crianas e
adolescentes com doena crnica. Em primeiro lugar, fornece informao
descritiva de utilidade relativamente ao seu estado de sade; em segundo lugar, a
avaliao da Qualidade de Vida Em Relao Sade da criana pode facilitar a
identificao de nveis diversos de morbilidade; e, em terceiro lugar pode
promover o processo de tomada de deciso clnica por melhorar a compreenso
das consequncias das diversas doenas e tratamentos alternativos, na
perspectiva da criana e do adolescente (Spieth & Harris, 1996, Levi & Drotar,
1998). Relativamente a este aspecto, tradicionalmente, os indicadores de sade
referiam-se a taxas de mortalidade ou morbilidade, a re-admisses hospitalares, a
resultados laboratoriais, ou outros aspectos relativos aco do tratamento. As
investigaes com adultos indicaram consistentemente que a sua perspectiva ou
experincia pessoal relativa ao bem-estar e o resultado do tratamento no se
correlacionavam com medidas objectivas do funcionamento fsico (Evans & col.,
1985). Sendo possvel encontrar divergncias semelhantes na populao
peditrica, o estudo da Qualidade de Vida Em Relao Sade ser da maior
utilidade na avaliao dos resultados teraputicos em crianas e adolescentes
(Gortmaker & col.,1998; Levi & Drotar, 1998). Obter informaes sobre a
experincia subjectiva do paciente relativamente sua doena, juntamente com a
morbilidade associada a diversos tipos de tratamento pode facilitar a tomada de
deciso clinica (Levi & Drotar, 1998).
Pelo que atrs foi exposto, claro que se tornou necessrio proceder a
alteraes no modo de avaliar a qualidade de vida de crianas e adolescentes,
especialmente quando portadores de doena crnica. Um dos aspectos alterados
centrou-se na necessidade de adequar os domnios da qualidade de vida, de
modo a reflectirem o mundo da criana (Erling, 1999). A avaliao da qualidade de
vida em pediatria, sendo multidimensional, deve reflectir a perspectiva da criana
quanto ao impacto da doena e do tratamento na sua vida, focando (mas no se
limitando) a anlise do funcionamento social, fsico e emocional da criana ou
adolescente e, se possvel, da famlia, devendo ainda ser sensvel s mudanas
que ocorrem ao longo do desenvolvimento. Tudo isto sem esquecer a dimenso
subjectiva da apreciao (Jenney & Campbell, 1997; Bradlyn & col., 1996;
Manificat & col., 1997).
A curta histria da avaliao da Qualidade de Vida Em Relao Sade em
pediatria tem sido tambm caracterizada pela criao e validao de medidas de
Qualidade de Vida e sua aplicao a populaes saudveis, ou com patologias
especficas (caso da diabetes, da asma, ou das doenas oncolgicas);
paralelamente, a definio dos grupos etrios a que se destinam as medidas e a
adaptao dos constructos importados do estudo de populaes adultas tem
facilitado a expanso da avaliao neste domnio (Shumaker & col., 1990; Feeny
& col., 1998).

Objectivo da Avaliao da Qualidade de Vida da Criana

Existem numerosas justificaes para avaliar a qualidade de vida da criana
e do adolescente que recebe cuidados mdicos. Patologias como a diabetes
influenciam a vida do paciente em aspectos que vo para alm da mortalidade ou
morbilidade (McGee, 1997), sendo tambm essencial conhecer o impacto do
tratamento. No pode ser considerado tico implementar um tratamento sem que
os seus efeitos no paciente sejam completamente conhecidos, segundo a sua
prpria perspectiva. Um segundo aspecto refere-se relao mdico-doente.
Cribb (1985), em resposta a Calman sobre a sua concepo lacunar de qualidade
de vida, afirma que quer a doena, quer a incluso pelo mdico da avaliao da
qualidade de vida relacionada com esta pode ter efeitos positivos na moral do
paciente; por outro lado, poder alertar o clnico para os efeitos do tratamento e
dos dilemas que este coloca ao paciente com doena crnica, na sua prpria
perspectiva. Desta forma poder ser uma forma de facilitar o dilogo e a
compreenso de aspectos como a no-adeso teraputica. Um terceiro aspecto
refere-se utilidade das informaes para obter um melhor conhecimento dos
efeitos da doena crnica (rastreio de perturbaes nos domnios avaliados) e
preparar a criana e famlia (bem como servios de apoio ou recursos na
comunidade) para as dificuldades impostas pela doena e tratamento. Pode ser
tambm usada como fonte de informao para o publico em geral ou para os
profissionais que contactam com a criana em outros contextos (como a escola),
para diminuir a estigmatizao dos doentes e facilitar a sua integrao social, o
que por si s uma forma de melhorar a prpria qualidade de vida.

Perspectiva Desenvolvimental no Estudo da Qualidade de Vida

Em Pediatria, difcil perceber de forma adequada a perspectiva da criana
sobre a sua qualidade de vida, desde logo devido s suas caractersticas de um
ser em constante mudana, determinadas pelo seu desenvolvimento cognitivo
(que se traduz na sua capacidade de compreenso dos conceitos) e em perceber
como analisa o seu estado funcional ou de sade (Manificat & col., 1997). A
evoluo das capacidades cognitivas da criana, como anteriormente referimos,
interfere na capacidade de compreenso do significado de sade, da doena e do
tratamento, bem como na perspectivao do impacto que estes tero na sua vida.
Tambm as competncias cognitivas interferem no seu entendimento do contedo
dos itens colocados num questionrio que pretenda avaliar aspectos relacionados
com a qualidade de vida.
Outro tipo de limitao ao uso de medidas de Qualidade de Vida Em
Relao Sade Peditrica, deriva da interaco entre desenvolvimento e
doena. Face natureza progressiva do desenvolvimento, a incapacidade para
identificar problemas de sade na infncia poder ter consequncias a longo
prazo. Por outro lado, o normal incremento das competncias da criana faz com
que seja difcil destrinar se um tratamento foi eficaz e em que grau (Manificat &
col., 1997). Uma outra considerao refere-se s implicaes funcionais da
doena, as quais podem causar deteriorao das capacidades da criana ou
apenas uma desacelerao do seu desenvolvimento. Por fim, a expresso de uma
deficincia do funcionamento adaptativo pode variar de tal modo nas diversas
idades, domnios e circunstncias, que pode ser difcil o reconhecimento e a
avaliao da sua magnitude.
Estes aspectos tem de algum modo limitado o incremento da avaliao da
qualidade de vida, pelo que se torna necessria uma perspectiva
desenvolvimental na construo, aplicao e validao das escalas de qualidade
de vida. A natureza evolutiva do comportamento da criana origina a mudana de
cenrios de vida, de actividades e pessoas significativas no comparvel ao das
populaes adultas.
O impacto de uma doena crnica ou de um tratamento na Qualidade de
Vida Em Relao Sade da criana varia substancialmente ao longo dos
diversos estdios de desenvolvimento. Por estes motivos a relevncia de
diferentes domnios da qualidade de vida na populao peditrica varia de forma
considervel, pelo que difcil a aplicao de uma nica medida de avaliao da
Qualidade de Vida Em Relao Sade Peditrica.
Por consequncia, torna-se necessrio desenvolver instrumentos
adequadas ao estdio de desenvolvimento da criana, sensveis s caractersticas
de fase a que se destina, de forma a obter avaliaes fidedignas da experincia
subjectiva da Qualidade de Vida Em Relao Sade Peditrica (Finkelstein,
1998; Rodary & col., 2001).
Uma questo em parte decorrente das condies associadas ao
desenvolvimento da criana refere-se ao papel atribudo ao informador (Ribeiro &
col., 1998; Manificat & col., 1997; Spencer & Coe, 1996). A avaliao da qualidade
de vida pode assentar na informao fornecida pela prpria criana, pelos pais,
pelo tcnico de sade ou por outros adultos significativos na vida da criana (i.e.
professores). Nas idades mais precoces, os pais so mais frequentemente usados
como informadores principais, devido questionvel capacidade da criana para
avaliar a sua condio, compreender a natureza das questes colocadas, ou
severidade da patologia. No entanto, a patologia afecta todo o sistema familiar,
como j referimos, pelo que, apesar de serem os adultos mais prximos desta, as
emoes relacionadas com a doena ou a adaptao a esta podem interferir na
avaliao realizada. O facto de a criana contactar e estar inserida em diversos
contextos sociais relativamente independentes (famlia, escola, ...) poder tambm
limitar a capacidade de apreciao dos familiares, pelo que alguns autores
sugerem uma avaliao por mltiplos informadores. No entanto, o recurso a
informadores externos pode enviesar a experincia subjectiva (que se pretende
obter) da criana com a sua doena. medida que a criana vai aumentando a
sua capacidade cognitiva, vai possuindo capacidades de fornecer informao
fidedigna sobre o seu estado de sade. Da que esta questo normalmente j no
se coloque na adolescncia. (Eiser, Vance & Seamark, 2000; Erling, 1999; Verrips
& col., 2000)

Avaliao da Qualidade de Vida em Relao Sade Peditrica

Levi e Drotar (1998) classificam as medidas de qualidade de vida para
crianas e adolescentes de acordo com trs dimenses: (a) o modo como a
mensurao conceptualizada; (b) o tipo de resultados produzidos; e (c) o leque
de conceitos e populaes avaliadas.
Os resultados obtidos podem ser agrupados em duas categorias. Uma
refere-se avaliao global de estado de sade, em que os instrumentos
procuram avaliar de forma compreensiva diferentes importantes aspectos da
qualidade de vida, sendo desenhados para ser aplicados a um vasto leque de
condies e identificar quer a disfuno, quer a eficcia das intervenes (Starfield
& Riley, 1998). Uma critica a esta metodologia refere que a natureza geral da
avaliao pode camuflar mudanas no estado de sade da criana em domnios
especficos, para alm de serem extensas e consumirem bastante tempo. Por
estes motivos no so recomendadas para analisar o efeito de tratamentos
alternativos em crianas com patologia.
Uma segunda abordagem agrupa medidas utilitrias. Estas agrupam
vrias escalas que procuram avaliar dimenses especficas. Incorporam as
preferncias dos pacientes por estados de sade ou condies diversas,
indicando se estes valorizam a qualidade ou a quantidade da vida em condies
de sade hipotticas, o que pode facilitar a comparao de teraputicas
alternativas (Saigal, 1998). Daqui se depreende que este tipo de medidas seja til
para avaliar a eficcia ou a preferncia do doente por tratamentos alternativos.
Alguns autores sugerem que os dois tipos de avaliao medem diferentes
aspectos da sade e da qualidade de vida, pelo que recomendam uma
combinao de ambos (Revicki & Kaplan, 1993).
Uma ultima questo que se coloca relativamente avaliao da qualidade
de vida refere-se utilizao de medidas genricas (desenhadas para a
utilizao vasta, em diversos tipos de patologias, tratamentos e grupos de
indivduos, e para avaliar todos os domnios centrais de qualidade de vida) ou de
medidas especficas para determinadas condies de sade (Cancro, asma,
diabetes). As medidas genricas permitem a comparao de crianas com
diferentes problemas e tratamentos, facilitando a integrao dos conhecimentos
(Patrick & Deyo, 1989; Finkelstein, 1998). Devido ao seu caracter compreensivo,
este tipo de medidas pode camuflar pequenas variaes do estado de sade ou
aspectos relevantes da vida da criana relacionados com aspectos especficos da
patologia. As medidas especficas permitem uma anlise aprofundada de
problemas particulares de uma populao com um diagnstico especfico, de uma
funo ou tratamento. A avaliao de sintomas especficos, ou de outros aspectos
relativos doena em questo, o ponto forte deste tipo de medidas, por serem
mais sensveis s condies associadas doena ou ao tratamento (Feeny & col.,
1998; Ribeiro & col., 1998). O facto de no serem compreensivas impede a
comparao da Qualidade de Vida Em Relao Sade entre crianas e
adolescentes com diferentes patologias (Levi & Drotar, 1998).
A Qualidade de Vida em Relao Sade Peditrica deve ser um conceito
multidimensional que inclua, mas no se limite, o funcionamento social, fsico e
emocional da criana e/ou do adolescente, e tambm da sua famlia, devendo ser
sensvel s mudanas que ocorram ao longo do desenvolvimento (Bradlyn & col.,
1996). Dever traduzir uma perspectiva pessoal sobre o modo de sentir a prpria
vida e a sade, permitindo avaliar o impacto de uma doena nos diferentes
domnios da vida da criana (Jacobson, 1994).
Finalmente, de realar que todos os tipos de medidas referidas
apresentam vantagens e desvantagens na avaliao da Qualidade de Vida Em
Relao Sade Peditrica. Pelo que a utilizao de um ou outro tipo de
instrumento depender dos objectivos da investigao.
Na presente investigao, dados os propsitos de conhecer a qualidade de
vida numa populao de adolescentes com diabetes, optamos por um instrumento
especfico (o Diabetes Quality of Life - DQOL da autoria de Ingersol & Marrero,
1991), que compreende vrias escalas utilitrias, avaliando o impacto da doena e
do tratamento e a satisfao com a vida em geral e tambm com o tratamento da
diabetes.
Jacobson, Groot e Samson (1994) referem que a DQOL para alm de
apresentar uma boa validade e fidelidade, mais sensvel em relao a aspectos
associados ao estilo de vida, apresentando como vantagem o facto de colocar
questes relativas s preocupaes com a doena expressas por pacientes mais
jovens, quando comparada com uma escala genrica de qualidade de vida -
Medical Outcome Study Health Survey (SF-36). A DQOL mostrou-se ainda mais
sensvel aos critrios de gravidade da doena e suas complicaes. Por estas
razes, devem ser includas avaliaes da qualidade de vida nos estudos sobre as
repercusses da diabetes e seu tratamento, complementando a tradicional
avaliao baseada unicamente no controlo metablico. Esta recomendao dos
autores enfatizada para a populao adolescente quer para avaliar os efeitos
imediatos do tipo de tratamento, quer para conhecer as suas preocupaes
relativas morbilidade a longo prazo (Jacobson & col., 1994, pag. 272).

Qualidade de Vida e Diabetes

Os estudos do Diabetes Control and Complications Trial (DCCT)
demonstraram que o tratamento intensivo da diabetes permitia a obteno de um
melhor controlo metablico e a diminuio do risco de complicaes tardias da
doena, custa de um maior envolvimento nas tarefas teraputicas (DCCT, 1988,
1993). O Grupo Dinamarqus de Estudos Sobre a Diabetes Infantil (DSGD)
encontrou resultados semelhantes para a populao peditrica (Mortensen & col.,
1990, 1992, 1994). Apesar de o tratamento da diabetes na criana e adolescente
diferir relativamente ao do adulto, continua a ser bastante intrusivo e complexo,
estando associado a perturbaes psicolgicas dos pacientes (Ingersoll &
Marrero, 1991; Geffner, 1994; Kovacs & col., 1997; McGee, 1997). Perante a
crescente diversidade de opes teraputicas, a avaliao da qualidade de vida
fornece uma informao relevante para a tomada de deciso quanto ao tratamento
a implementar. Como referimos atrs, as diversas alternativas disponveis para o
tratamento da diabetes colocam exigncias diversas ao paciente, as quais
podero ter efeitos diferentes, em particular para os adolescentes (Rose & col.,
1998). O conhecimento da percepo do doente quanto influncia que uma
opo teraputica ter na sua qualidade de vida, conjuntamente com os
parmetros bioqumicos do controlo metablico, podero ser da maior utilidade
(Bott & col., 1998). Os primeiros estudos que avaliaram formalmente a Qualidade
de vida em pacientes com diabetes foram integrados no DCCT (DCCT, 1988;
Ingersoll & Marrero, 1991), tendo-se constatado que os adultos a realizar
tratamento intensivo apresentavam resultados indicadores de um bom nvel de
satisfao geral, com preocupaes reduzidas e sentiam um impacto modesto
nas suas vidas. Entre os jovens, os resultados eram ligeiramente mais positivos
(DCCT, 1988), no se encontrando diferenas na sua qualidade de vida, quando
comparados com pacientes submetidos a teraputica convencional.
Wu e colaboradores (1998) encontraram resultados semelhantes aos do
DCCT, ao verificarem que a terapia intensiva produz, a longo prazo, uma melhoria
da qualidade de vida em adultos com Diabetes, quando comparada com a terapia
convencional, fundamentalmente devido ao protelar da manifestao de sequelas.
O UKPDS (1999) refere que pacientes com diabetes tipo 2 apresentam uma
qualidade de vida diminuda devido s complicaes da doena, quando
submetidos a teraputicas intensivas implementadas com o objectivo de diminuir o
impacto das sequelas, para alm de no verem diminuda a qualidade de vida
imediata, alcanavam melhorias a longo prazo, devido ao protelamento da
progresso das referidas sequelas.
Rose e colaboradores (1998) procuraram conhecer a qualidade de vida de
pacientes com diabetes e tambm traos de personalidade e aptides de
confronto associadas qualidade de vida. Constataram que vrios aspectos de
ordem psicossocial (suporte social, competncia social, atitude emocional negativa
e aptides de confronto activas) contribuam para a qualidade de vida dos
pacientes.

Qualidade de Vida e Diabetes na Infncia e Adolescncia

Tal como aconteceu nas avaliaes da qualidade de vida em geral, tambm
na diabetes as medidas de qualidade de vida de adultos (DQOL) foram
posteriormente modificadas e adaptadas pelos autores (DQOLY - Ingersoll &
Marrero, 1991), de modo a reflectir a perspectiva do adolescente. Considerando
que muitos dos itens do DQOL eram de relevncia limitada para a vida de crianas
e adolescentes, a escala foi modificada pelos autores (Ingersoll & Marrero, 1991)
mantendo as mesmas dimenses (Satisfao com a vida, Impacto da doena, e
Preocupaes relativas doena). Posteriormente surgiram outras escalas para
avaliao da qualidade de vida em populaes peditricas (QOLPAV Raphael &
col., 1996; DSQOLS - Bott & col., 1998), existindo mesmo uma verso portuguesa,
para crianas at aos 11 anos (Ribeiro & col., 1998) e para outras patologias
(Santos & col., 1994).
Na mesma linha de Jacobson, Groot e Samson (1994), Golden (1998),
afirma que verso para adolescentes (DQOLY Ingersoll & Marrero, 1991)
fornece uma avaliao fidedigna do modo como o adolescente se sente afectado
pela presena da diabetes e pelo tratamento, sendo esta caracterstica to
importante como o controlo metablico para a avaliao das repercusses de
novas abordagens teraputicas. Esta considerao tanto mais importante pois
poderemos recorrer a estratgias teraputicas diversas (tratamento convencional
ou intensivo) para controlar a diabetes na adolescncia, sendo de considerar no
unicamente a diminuio da morbilidade tardia, mas tambm os efeitos na
qualidade de vida imediata do adolescente (Golden, 1998).
Infelizmente, at presente data, conhecemos relativamente pouco sobre a
relao entre as caractersticas psicolgicas do adolescente, o tratamento da
diabetes e a qualidade da vida (Golden, 1998). Ingersoll e Marrero (1991)
constataram que a qualidade de vida percebida pelos adolescentes no se
correlacionava com uma medida nica do controlo metablico (HbA1c)
determinada no momento da avaliao.
Grey e colaboradores (1998) procuraram conhecer a relao entre factores
psicolgicos (auto-eficcia, stress e estratgias de confronto e depresso) e
familiares e a qualidade de vida de adolescentes com diabetes. Os autores
concluram que, na generalidade a qualidade de vida percebida pelos
adolescentes era boa, com elevada satisfao, impacto moderado da doena e do
tratamento e relativamente poucas preocupaes. Constataram que os
adolescentes que referiam que a diabetes tinha um impacto mais vasto na sua
vida apresentavam estratgias de confronto inadequadas e menor auto-eficcia
relativamente ao seu tratamento. Por sua vez, a auto-eficcia estava
correlacionada com as preocupaes manifestas em relao doena. Pelo
contrrio, os adolescentes que estavam mais satisfeitos com a sua qualidade de
vida referiam menores sintomas de stress e depresso, apresentavam maior
percepo de auto-eficcia e descreviam as suas famlias como mais calorosas e
apoiantes. De registar que neste estudo, o controlo metablico (avaliado por uma
nica determinao de hemoglobina glicosilada) no se correlacionava com a
qualidade de vida. Os autores preconizam que a avaliao da qualidade de vida
deve ser uma dimenso independente a considerar conjuntamente com o controlo
metablico na deciso teraputica referente diabetes.
Guttmann-Bauman e colaboradores (1998) utilizaram, para alm da
avaliao do controlo metablico (HbA1c) determinado no momento da avaliao,
um valor mdio do controlo metablico (determinada ao longo de um ano).
Encontraram uma correlao positiva entre o controlo metablico e a qualidade de
vida de adolescentes com diabetes.
A concluso a retirar deste conjunto de estudos torna necessrio fazer
algumas consideraes. Antes de mais, a tendncia dos clnicos para igualar
controlo metablico e qualidade de vida no parece ser entendida do mesmo
modo pelos adolescentes com diabetes. Sem deixar que se subestime a
importncia do controlo metablico, uma perspectiva fenomenolgica ou a auto-
percepo da qualidade de vida d-lhe um significado bastante diferente
(Ingersoll & Marrero, 1991, pag. 118). Os componentes do regime teraputico
mais frequentemente associados com a adeso ao tratamento parecem ser os que
mais impacto tm no estilo de vida do paciente. Por estas razes, a qualidade de
vida psicossocial constitui uma dimenso qualitativamente diversa, mas
igualmente importante, em conjunto com as dimenses fisiolgicas (controlo
metablico) a considerar no tratamento do adolescente com diabetes. No entanto,
a qualidade de vida no deve ser tomada como objectivo teraputico
independente da componente bio-mdica.
Quando as exigncias impostas pela adeso ao tratamento entram em
conflito com as exigncias desenvolvimentais do adolescente, o paciente poder
decidir de forma razovel no aderir. Podero os adolescentes ver as
preocupaes e exigncias dos clnicos, relativamente ao controlo metablico,
como irrelevantes face s suas necessidades quotidianas de sobrevivncia
psicolgica. Quando o adolescente sente que, da adeso ao tratamento resulta
uma rotura na sua qualidade de vida, os seus valores pessoais determinam a
direco do seu comportamento. Se os clnicos apenas focam o controlo
metablico como alvo teraputico, esquecendo o impacto do tratamento na
qualidade de vida, poder resultar um aumento de tenso no paciente e a no
adeso teraputica, pelo que a melhoria da qualidade de vida no deve ser
entendida como um objectivo nico, mas dever ser enquadrado num plano de
adeso teraputica (Testa & Simonson, 1996). Nesta perspectiva, Rose e
colaboradores (1998) afirmam que a associao do controlo metablico e da
qualidade de vida como objectivos teraputicos conjuntos poder resultar num
circuito em que uma estratgia de confronto efectiva conduz a um melhor controlo
metablico, que origina um melhor sentido de auto-eficcia e qualidade de vida, os
quais, por sua vez levam a uma maior adeso teraputica, reiniciando-se o
circuito.
No presente trabalho procuraremos conhecer a relao existente entre os
ndices de adeso teraputica, o controlo metablico e qualidade de vida, qual a
sua relao com os aspectos psicolgicos (stress, aptides de confronto, locus de
controlo e auto-eficcia), aspectos psicossociais (suporte social, caractersticas
familiares) e as variveis contextuais (classe social, nvel educativo ou ambiente
familiar).


15. MODELOS DE COGNIO SOCIAL DA SADE

O intercmbio entre a psicologia da sade e a psicologia social permitiu o
desenvolvimento de diversos modelos tericos amplos, com o objectivo de
explicar o comportamento relacionado com a sade e com a doena, os quais tm
sido tambm aplicados na explicao do comportamento de adeso teraputica.
Estes modelos englobam vrias abordagens tericas que procuram
compreender o comportamento relacionado com a sade. Assentando na
constatao que uma proporo significativa da taxa de mortalidade nos pases
desenvolvidos deriva de certos padres de comportamento e que esses
comportamentos so modificveis, pressupem que os indivduos podem realizar
aces que promovem a sua sade ou evitar ter comportamentos
comprometedores do seu bem-estar. Partilham a concepo segundo a qual os
factores cognitivos (crenas e atitudes) so os determinantes prximos mais
importantes do comportamento relacionado com a sade, mas que o
comportamento ocorre num contexto social e relacional que no se pode ignorar.
Segundo Conner e Norman (1996), a justificao para o estudo dos determinantes
scio-cognitivos reside na constatao que estes determinantes so importantes
causadores do comportamento que medeia os efeitos de outros determinantes
(como a classe social ou o nvel educativo) e tambm por serem mais acessveis
mudana.
Estudaram uma grande variedade de comportamentos relativos sade, de
onde se destacam os comportamentos promotores de sade (realizar exerccio
fsico, uma alimentao saudvel ou realizar o programa de vacinao), de
evitamento de comportamentos de risco (deixar de fumar) ou de adeso
teraputica (Conner & Norman, 1996).
Alguns modelos recorrem a uma abordagem expectativa-valor, na qual o
comportamento surge como uma resposta a informaes ou percepes de
ameaa sade que decorre de uma deciso activa baseada em dois tipos de
cognies: (a) Crenas ou expectativas sobre a probabilidade de uma aco
especfica (e.g. tomar a medicao) conduzir a um conjunto de resultados(e.g.
melhorar o estado de sade); e (b) do valor subjectivo que lhes atribudo
(Conner & Norman, 1996).
A noo de que o comportamento do indivduo pode ser previsto a partir
das suas crenas assenta na concepo de Kurt Lewin, formulada nos anos 30,
ao afirmar que o comportamento era determinado pelas percepes subjectivas e
pelo valor esperado de uma aco concreta. Nos anos 50, esta concepo foi
aplicada por Hochbaum ao comportamento de sade (Jordan & OGrady, 1982).
Alguns modelos da cognio social, como o Modelo das Crenas em
Relao Sade (Rosenstock, 1974) desenvolveram-se para especificamente
para explicar comportamentos relativos sade, enquanto outros, como a Teoria
da Aco Racional (Ajzen & Fishbein, 1980) derivam de modelos gerais da
psicologia.
O poder predictivo das crenas varia consoante a dimenso da sade que
estamos a avaliar (preveno e tratamento constituem domnios comportamentais
diversos a que se podem associar diferentes crenas). Uma das taxonomias mais
utilizadas agrupa o comportamento de sade em trs categorias: (a)
Comportamento de preveno da sade - actividades realizadas por pessoas
assintomticas com o objectivo de preservar a sade ou detectar doenas; (b)
Comportamento de doena (illness behavior) - actividades implementadas por
sujeitos sintomticos com o objectivo de diagnosticar ou tratar a doena; e (c)
Comportamento de doente (sick-role behavior) aces realizadas por sujeitos
com uma patologia diagnosticada com o objectivo de alcanar o bem-estar (Kasl &
Cobb, 1966). nesta ltima categoria que se enquadram os adolescentes com o
diagnstico de Diabetes, cujo comportamento de adeso ao tratamento visa
promover o seu bem-estar e diminuir as sequelas imediatas e a longo prazo.
Sero alvo de particular ateno os modelos da psicologia da sade e os estudos
realizados com o objectivo de predizer o comportamento de doente, ou seja a
nvel de adeso teraputica, mais que os outros comportamentos.

O MODELO DAS CRENAS DE SADE

O Modelo das Crenas de Sade foi talvez um dos primeiros a ser
desenvolvido. O seu objectivo inicial era explicar as causas que levavam as
pessoas a (no) adoptar medidas de preveno da doena ou a realizar testes de
rastreio antes do aparecimento de sintomas (Rosenstock, 1974; Sheeran &
Abraham, 1996), tendo sido posteriormente aplicado predio da adeso aos
regimes teraputicos (Becker & Janz, 1985) e tambm promoo de
intervenes cujo objectivo seria modificar a prevalncia da padres de
comportamentos de risco (Conner & Norman, 1996).
As proposies do Modelo das Crenas de Sade afirmam que o
comportamento depende de duas variveis: (1) o valor colocado pelo sujeito num
objectivo particular; e (2) a avaliao do indivduo quanto probabilidade de uma
aco permitir atingir esse objectivo. Quando estas variveis so conceptualizadas
num contexto de comportamento relacionado com a sade, do origem
respectivamente a (1) o desejo de evitar a doena ou, no caso de j doente, de se
curar; e (2) a crena que um comportamento especfico relativo sade prevenir
ou melhorar o estado do sujeito (Becker & Janz, 1985). Ou seja, o modelo prope
que a probabilidade de algum implementar um comportamento especfico
relacionado com a sade (e.g. ser vacinado) seria o resultado das suas crenas
pessoais quanto percepo da ameaa da doena e de uma avaliao dos
riscos/benefcios da aco recomendada. A percepo de ameaa resultaria das
crenas quanto percepo de susceptibilidade (sentimento de vulnerabilidade
pessoal face doena ou, no caso de patologia j estabelecida, a crena no
diagnstico, ou susceptibilidade geral ou o risco de contrair uma doena) e
percepo da gravidade (sentimentos referentes possibilidade de contrair uma
doena, ou de sobreviver se no tratado inclui avaliao das consequncias
clnicas (e.g. dor, deficincia ou morte) e sociais (e.g., na escola, no trabalho, na
famlia ou relaes sociais). Perante estes dados, faria um balano entre os
benefcios percebidos da aco (um sujeito suficientemente ameaado no
aceitar uma recomendao sobre a sua sade se no perceber que realizvel e
eficaz - e.g. vacinar evita o aparecimento da doena, as faltas escola, ...) e os
custos, barreiras ou obstculos implementao da mesma (potenciais aspectos
negativos de um comportamento relacionado com a sade pode ser impedimentos
aco - e.g. falta de tempo, distncia ao Centro de Sade ou medo da injeco).
Um indivduo ter probabilidades de implementar uma aco relativa sua sade
se acreditar que est susceptvel face ameaa de uma doena que considera
grave e pensar que os benefcios da aco a realizar ultrapassam os custos da
ameaa.
Um outro componente estipula que um estimulo ou pista para a aco, que
pode ser interno (e.g. um sintoma) ou externo (e.g. conselho mdico), deve
ocorrer para desencadear o comportamento.

VARIVEIS
DEMOGRFICAS
Percepo de
susceptibilidade
Idade,
Sexo,
Classe social,
etc.

Percepo de
severidade





Motivao
para a
Sade

ACO
CARACTERSTICAS
PSICOLGICAS:

Percepo de
benefcios

Personalidade,
Presso de grupos, ..

Percepo de
barreiras

Pistas para
a aco

Figura 15 Modelo de Crenas de Sade (adaptado de Sheeran & Abraham, 1996).

A literatura publicada com base neste modelo parece indicar que funciona
melhor quando utilizado para a preveno do comportamento (tal como
inicialmente desenhado), sendo poucos os estudos que o aplicaram ao domnio da
adeso teraputica ou para implementar comportamentos de adeso dos
pacientes (Horne & Weinman, 1998). Segundo estes autores, a compreenso da
adeso pode ser melhorada pela anlise das ideias do paciente em relao sua
doena e tratamento, sendo que as variveis propostas pelo modelo das crenas
relativas sade devero ser pr-requisitos para a adeso em determinadas
circunstncias.
Ralf Schwazer (1992) apresenta como limitaes do modelo a sobre-
estimao do efeito directo da ameaa, a no especificao da inteno do
comportamento e da percepo de auto-eficcia e de confundir expectativas de
resultado com barreiras. Para Conner e Norman (1996), este modelo apresenta
tambm algumas fraquezas, nomeadamente por no considerar aspectos como a
presso social, a inteno de realizar o comportamento, ou as percepes de
controlo sobre a realizao do comportamento. Horne e Weinman (1998)
consideram que uma limitao deste modelo reside na simplificao dos
constructos (demasiado abrangentes) em termos de barreiras ou benefcios.
Por este motivo, vrias revises foram introduzidas no modelo original,
acrescentando-se nomeadamente a motivao para a sade, atributos pessoais
estveis ao longo das situaes, orientao geral face medicina ou
caractersticas de relao mdico-doente (Horne & Weinman, 1998). Outra critica
ao Modelo das Crenas de Sade residia no facto de prestar pouca ateno ou de
no se adequar predio de comportamentos em crianas (Becker & col.., 1972;
Bush & Iannotti, 1990). No entanto, em 1972, Becker e colaboradores (1972)
aplicaram uma verso modificada do Modelo para explicar e prever a adeso
comportamental ao tratamento em populaes peditricas. Entre as crenas
encontradas como predictoras da adeso encontravam-se as crenas maternas
relativas vulnerabilidade do filho relativamente evoluo ou recada. No caso
de crianas com doena crnica, a adeso era associada crena na
vulnerabilidade dos filhos e na necessidade de medicao ao longo da vida
(Radius & col., 1978; Becker & col., 1972) no entanto, a percepo de estrema
gravidade ou vulnerabilidade poderia desencadear ansiedade inibidora da
aceitao das prescries, diminuidora da memria das mesmas ou
desencadeadora de sentimentos de desnimo (Leventhal, 1973). As crenas nos
benefcios e na eficcia do tratamento estavam tambm associadas adeso ao
tratamento (Becker & col., 1972); e (d) a facilidade em aplicar as medidas
recomendadas (Radius & col., 1978).
Bush e Iannotti (1990) criticam a aplicao deste modelo populao
peditrica porque, apesar de reconhecerem a importncia do ambiente familiar e
das crenas da me como principal prestadora de cuidados de sade, falta ainda
uma perspectiva desenvolvimental .
Para estes autores, uma perspectiva desenvolvimental deve assentar no
modelo das crenas de sade, mas dever integrar outras fontes de informao
para aumentar o nosso conhecimento sobre as expectativas, intenes e
comportamentos da criana e do adolescente, relativamente sua sade/doena.
Uma dessas fontes provm da Teoria da Aprendizagem Social (Bandura, 1978,
1989) pois afirma que o comportamento gradualmente adquirido e moldado,
como resultado de interaces positivas e negativas com o ambiente fsico e
social da criana. Uma segunda fonte de informao dever provir da Teoria do
Desenvolvimento Cognitivo (Piaget & Inhelder, 1966) j que fornece o contexto
explicativo sobre o desenvolvimento dos processos de compreenso da realidade
fsica e social que rodeia a criana. Para a Teoria do Desenvolvimento Cognitivo,
as mudanas conceptuais que se processam ao longo da infncia e adolescncia
so fulcrais para a compreenso dos fenmenos da sade/doena mas tambm
da aco da criana em relao a estes fenmenos, como j anteriormente
referimos. A terceira fonte de influncia reside na Teoria da Inteno
Comportamental (Ajzen, 1991) que destaca o papel das normas sociais,
nomeadamente dos grupos de referncia (particularmente importantes na
compreenso do comportamento adolescente) e comportamentos especficos na
determinao das intenes da aco.
Da integrao destas perspectivas surge o Modelo das Crenas de Sade
da Criana, o qual est de acordo com a proposta de Gochman (1982) de colocar
o comportamento relativo sade e doena da criana no seu contexto pessoal
e social, contexto esse que reconhea a relao daquele comportamento com as
suas atribuies pessoais (i.e. crenas, expectativas, motivos, estdio de
desenvolvimento) e reconhea que as caractersticas pessoais so influenciadas
pela famlia, amigos e outros grupos sociais.
O Modelo das Crenas de Sade da Criana dever incluir as influncias
exercidas pelos prestadores de cuidados de sade e de outros atributos cognitivos
que evoluem ao longo dos anos, como a capacidade de raciocnio e de resoluo
de problemas, o nvel de conhecimento ou percepes de controlo e eficcia
(Bush & Iannotti, 1990).
Estes autores (Bush & Iannotti, 1990) testaram o seu modelo de Crenas de
Sade das Crianas, encontrando suporte emprico para o mesmo. Verificaram
que as suas variveis explicavam 63% da varincia na adeso teraputica para
problemas de sade comuns nas crianas, sendo que os predictores clssicos do
modelo (percepo da gravidade e percepo dos benefcios de tomar a
medicao) apresentavam um forte contributo para o resultado. Em termos
desenvolvimentais, estas variveis situam-se no domnio do concreto, domnio no
qual os pr-adolescentes so j capazes de fazer inferncias baseadas em
experincias prvias (se j tomei ou no um medicamento para a febre). A
explicao para o facto de a percepo de vulnerabilidade (que assenta em
questes abstractas relativas ao calculo de probabilidades, que os pr-
adolescentes ainda no sero capazes de realizar) no contribuir fortemente para
a explicao dos resultados poder residir nas caractersticas cognitivas prprias
da fase de desenvolvimento da populao estudada. As variveis relativas aos
prestadores de cuidados (crenas dos pais) contribuam significativamente (mas
no fortemente) para a explicao dos resultados. A Teoria da Aprendizagem
Social ao enfatizar a influncia do ambiente permite explicar o contributo acrescido
deste conjunto de variveis ao Modelo de Crenas de Sade, para formar o
Modelo de Crenas de Sade das Crianas. O ambiente em que as crianas se
inserem importante como contexto de aprendizagem social, como fornecedor de
pistas para a aco, recompensas e punies. A aprendizagem por observao
directa do comportamento dos outros membros da famlia poder tambm exercer
uma forte influncia nas expectativas e no comportamento relativo sade e
doena da criana.

APLICAO DO MODELO DAS CRENAS DA SADE DIABETES

Do que atrs foi exposto, seria compreensvel que este modelo fosse
utilizado na compreenso da adeso ao tratamento da diabetes. Alogna (1980)
analisou a adeso ao regime alimentar em pacientes adultos com Diabetes Tipo 2,
divididos em dois grupos (aderentes/no aderentes). O autor constatou uma
diferena significativa na percepo de severidade (avaliao subjectiva da
gravidade da doena ou das sequelas resultantes da no adeso) entre os dois
grupos, com o grupo de sujeitos aderentes a avaliar a sua patologia como mais
grave. Mesmo apesar de no existir diferenas entre as sequelas ou complicaes
secundrias doena.
Cerkoney e Hart (1980) analisaram a relao entre os componentes do
modelo de crenas em relao sade e a adeso teraputica, entre um grupo de
adultos com diabetes Insulino-Dependente, avaliados atravs de entrevista e auto-
registo. Constataram que a apreciao de gravidade pelos pacientes e que
respondiam s pistas para a aco apresentavam melhores nveis de adeso
global. Entre as dimenses do modelo, as pistas para a aco apresentavam a
correlao mais elevada (.05) com os componentes da adeso. Harris e
colaboradores (1982) avaliaram 50 adultos do sexo masculino, com diabetes tipo 2
(75% Insulino-Dependente), com uma durao superior a 10 anos. Os autores
verificaram correlaes significativas entre a susceptibilidade e a adeso
dieta, entre os benefcios e exerccio fsico e entre as barreiras e a adeso
medicao. Constataram ainda correlaes significativas entre a
susceptibilidade e o nvel de hemoglobina glicosilada, e com o nvel de
glicemia em jejum e entre os benefcios e o resultado global da adeso.
Tambm Brownlee-Duffeck e colaboradores (1987) constataram que o controlo
metablico da diabetes poderia ser explicado pelas crenas de adolescentes e
adultos com diabetes. No geral, as crenas relacionadas com a sade explicavam
41% a 52% do auto-registo de adeso e 19% a 20% da variao do controlo
metablico. Entre as dimenses do modelo, a percepo de severidade e a
percepo dos benefcios estavam associados a um auto-relato mais elevado da
adeso e ao controlo metablico; os custos associaram-se a uma pior adeso e
controlo metablico mas, contrariamente ao previsto no modelo, a percepo de
maior susceptibilidade face s complicaes estava associada a um pior controlo
metablico. No grupo mais jovem, o auto-relato de adeso era previsto pelo custo
e o controlo metablico pelas percepes de gravidade e de susceptibilidade.
Provavelmente a populao mais idosa estava mais capaz de pensar e agir de
modo preventivo, enquanto que as privaes imediatas causadas pelo regime
teraputico poderiam ser mais proeminentes na populao mais jovem. O
aumento da susceptibilidade no grupo mais jovem (que se correlacionava com um
pior controlo metablico) poder reflectir um apreciao realista dos sujeitos, j
que um controlo metablico deficiente aumenta a probabilidade se sequelas a
longo prazo. Poder tambm indicar que os pacientes mais jovens reagem
susceptibilidade com negao e, consequentemente, com deteriorao do controlo
metablico. Os autores acrescentam que mensagens com carga emocional
elevada (medo), a que estes sujeitos possam estar expostos, podem ser
ineficazes e contraprocedentes no desencadear comportamentos preventivos. As
percepes de severidade e de susceptibilidade (de forma negativa) neste grupo
esto correlacionadas com o controlo metablico mas no com o auto-relato de
adeso. Isto pode dever-se aco que as crenas podem exercer no controlo
metablico directamente atravs dos efeitos fisiolgicos de um aumento da
ansiedade e no atravs do comportamento de adeso. Estes resultados seriam
consistentes para a susceptibilidade, mas no explicariam o efeito positivo da
percepo de severidade no controlo metablico. Uma explicao alternativa
proposta pelos autores seria que a influencia positiva da percepo de severidade
e negativa da percepo de susceptibilidade seriam dados reais, alertando para o
cuidado a ter nas medidas de auto-relato da adeso teraputica ou do controlo
metablico como variveis nicas de produto. Por sua vez, as pistas para a aco
no desempenhavam um papel significativo em qualquer das medidas de produto.
A anlise dos diversos estudos apresentados indica que o modelo de
crenas de sade fornece uma organizao das variveis psicolgicas til para a
compreenso da adeso ao tratamento da diabetes. A compreenso da adeso
pode melhorar atravs da anlise das cognies do paciente sobre a sua doena
e tratamento. A pesquisa referente diabetes que se enquadra neste modelo
permanece equivoca, faltando evidencia suficiente e demonstrao de causa-
efeito, para que tenha utilidade clnica (Warren & Hixenbaugh, 1998).
Harrison e colaboradores (1992), utilizando a meta anlise de numerosos
estudos, encontrou correlaes mdias modestas entre as variveis do modelo de
crenas da sade e o comportamento de adeso teraputica: .15 para a
susceptibilidade; .08 para a severidade; .13 para a severidade e -.021 para os
custos. Becker e Janz (1984) afirmam que os estudos, como os que atrs
referimos, indicam que os diversos vectores do modelo no predizem da mesma
forma os diversos componentes da adeso teraputica, pelo que devem ser
usados de forma criteriosa. As variveis equacionadas pelo modelo podem ser
requisitos importantes para a adeso em certas circunstncias, mas outras
cognies podem ser tambm relevantes. A diviso das cognies sobre a doena
e o tratamento em termos de custos e benefcios, sem que se especifique as
crenas subjacentes a estes constructos, parece ser demasiado simplista.
Estas razes causaram a necessidade de fazer o modelo evoluir para uma
estrutura mais detalhada que pesquisasse o papel de outras variveis alternativas,
como a percepo de sintomas, a expectativa de resultados ou de auto-eficcia ou
dos factores emocionais (Ogden, 1999) e tambm que explicasse as decises de
adeso teraputica, nomeadamente as que se relacionam com a manuteno do
tratamento das doenas crnicas (Horne, 1997; Leventhal, Diefenbach &
Leventhal, 1992).

TEORIA DA ACO RACIONAL

Como atrs referimos, o modelo das crenas relativas sade no levava
em conta as influncias sociais no comportamento nem explicava como a
percepo de ameaa ou a anlise custo/benefcio eram transformadas em
aces. Na Teoria da Aco Racional, estes aspectos esto representadas no
centro do modelo (Ajzen & Fishbein, 1977).

Variveis
demogrficas
Crena que o
comportamento
conduz a
resultados
Atitude face ao
comportamento

Idade, sexo,
Classe social, etc.
Avaliao dos
resultados



Traos de
personalidade

Importncia
relativa .

Inteno


ACO


Atitudes
Percepo de
presso externa

Motivao para a
adeso
Normas
subjectivas


Figura 16 Teoria da Aco Racional (adaptado de Sheeran & Abraham, 1996).

O aspecto fulcral deste modelo a que a formao de intenes precede e
capaz de permitir fazer predies sobre o comportamento (de Werdt, Visser &
van der Veen, 1989). As intenes so determinadas por atitudes sobre o
comportamento e por normas subjectivas sobre o mesmo (Ajzen & Fishbein, 1980,
citado por Horne & Weinman, 1998). As atitudes so definidas como o produto de
crenas sobre o comportamento (e.g. se seguir o conselho mdico sobre a
administrao de insulina controlarei a glicemia) e o valor percebido do resultado
(e.g. para mim importante controlar a diabetes). As normas subjectivas
referem-se a crenas relativas perspectiva dos outros sobre o comportamento
(e.g. os meus pais desejam que faa o que o mdico recomenda) e a motivao
subjacente a esta perspectiva (e.g. eu gostava que os meus pais ficassem
contentes com o meu cumprimento das prescries).
Com o objectivo de determinar se a Teoria da Aco Racional era aplicvel
ao comportamento de adeso ao tratamento da diabetes, de Werdt e
colaboradores (de Werdt, Visser & van der Veen, 1989) compararam, a partir da
literatura publicada, as determinantes deste comportamento com as variveis
previstas na Teoria (i.e. crenas pessoais sobre vantagens e desvantagens da
adeso e respectivas crenas normativas). Os autores consideraram que as
variveis de personalidade (a ansiedade face doena, o conhecimento sobre a
doena e o locus de controlo) e as variveis scio-demogrficas seriam pr-
requisitos (variveis externas no modelo). Especificam que um baixo nvel de
ansiedade, um conhecimento razovel e a crena elevada num locus de controlo
interno seriam as condies (pr-requisitos) para uma atitude e normas
subjectivas positivas e assim obter nveis de adeso elevados, permitindo alcanar
um bom controlo metablico e qualidade de vida.
Variveis externas
Conhecimento
Ansiedade
Controlo
Metablico
Atitude
Locus de
controlo



Inteno
Comportamento
de adeso
teraputica

Variveis
demogrficas

Normas .
subjectivas


Qualidade de
Vida

Figura 17 Modelo da Aco Racional aplicado diabetes, segundo de Werdt (1989).

Os autores concluram que os estudos publicados fornecem resultados
bastante divergentes, mas que o modelo parece ser apropriado para explicar os
mecanismos subjacentes ao comportamento de adeso ao tratamento da
diabetes, pelo que se dever focar a ateno na promoo do conhecimento pelos
pacientes, na diminuio da ansiedade, na criao de um locus de controlo
interno, na criao de uma atitude positiva face ao tratamento activo e no
estabelecimento de normas subjectivas positivas.
TEORIA DA ACO PLANEADA

Esta teoria surge como um desenvolvimento do anterior modelo, realizada
pelos psiclogos sociais, a partir da discusso sobre a relao entre as atitudes e
os comportamentos (Conner & Sparks, 1996). A Teoria da Aco Racional ao
sugerir que o comportamento depende da inteno restringe-se aos
comportamentos racionais, sob controlo volicional. Os comportamentos que
exigem competncias ou condies que no esto livremente disponveis no so
integrados no domnio de aplicao daquele modelo, ou ento dificilmente so
previstos pelos seus componentes (Conner & Sparks, 1996).



VARIVEIS
EXTERNAS
Crena nos resultados
X
Avaliao dos
resultados

Atitudes face
ao
comportamento

Demogrficas



Idade,

Sexo,

Ocupao

Crenas normativas
X
Motivao para adeso


Normas
subjectivas


Inteno


Aco

TRAOS DE
PERSONALIDADE

Percepo da
probabilidade de
ocorrncia
X
Percepo de poder de
facilitao/inibio


Percepo
de controlo

Figura 18 Teoria da Aco Planeada (Adaptado de Conner e Sparks, 1966)


A Teoria da Aco Planeada acrescenta dois componentes Teoria da
Aco Racional (1) percepo de controlo do comportamento e (2) percepo de
barreiras, as quais aumentam a capacidade de previso das intenes e do
comportamento pelo modelo (Ajzen, 1991). Com estas variveis procura-se
englobar comportamentos que no esto sujeitos ao controlo volicional do
indivduo (Horne e Weinman, 1998; Conner & Sparks, 1996; Ajzen, 1991).
A Teoria da Aco Planeada afirma que os determinantes imediatos do
comportamento so a inteno de agir e a percepo de controlo sobre o
comportamento. A inteno representa a motivao em termos de plano pessoal
consciente ou de deciso de desencadear um esforo para executar o
comportamento. O controlo comportamental a expectativa pessoal de que a
realizao do comportamento controlada pelo prprio (este constructo
semelhante ao de auto-eficcia de Bandura(1982). A introduo desta varivel no
modelo e a sua relao directa com o comportamento so os avanos
conseguidos por esta teoria, segundo Schwarzer (1992).
Por sua vez, a inteno depende de trs conjuntos de factores: (1) as
atitudes, que so avaliaes globais do comportamento; (2) as normas
subjectivas, crenas quanto aos pensamentos dos outros significativos sobre a o
dever de realizar o comportamento; e (3) Percepo de controlo comportamental,
que a percepo da facilidade ou dificuldade em executar o comportamento.
Cada um destes componentes (atitudes, normas e percepo de controlo)
so tambm determinados:
a) As atitudes dependem das crenas quanto percepo das
consequncias do comportamento, baseadas na probabilidade de ocorrncia do
resultado como da realizao do comportamento e da avaliao desse resultado.
b) As normas subjectivas dependem das crenas normativas (percepo
das preferncias dos outros significativos sobre o comportamento) e da motivao
pessoal para a aco (desejo de realizar o comportamento).
c) As percepes de controlo procuram conhecer o grau em que o sujeito
sente que as suas aces esto sob o seu controlo. Tal depende de crenas de
controlo interno, tais como a percepo de recursos internos (conhecimento,
competncias) e externos (percepo de barreiras) (Conner & Norman, 1996;
Conner & Sparks, 1996; Horne & Weinman, 1998).
A Teoria da Aco Planeada incorpora algumas dimenses da cognio
social que parecem ser importantes moderadoras do comportamento relativo
sade e doena (intenes, expectativas de resultado, percepo de controlo do
comportamento), bem como as presses sociais (atravs das normas subjectivas)
dos indivduos significativos para a vida do sujeito. Estes aspectos destacam a
interaco entre o papel do indivduo e do seu contexto social na determinao do
comportamento. Tem sido utilizada na investigao de comportamentos relativos
sade e tambm em estudos sobre a adeso teraputica em casos de nefropatia,
hipertenso e perturbao bipolar (Horne & Weinman, 1998). No seu conjunto, os
estudos parecem confirmar que a inteno comportamental influenciada pelas
normas subjectivas e pelas atitudes, enquanto a relao entre inteno e
comportamento varivel consoante os estudos e os comportamentos (Conner &
Sparks, 1996).


TEORIA DA MOTIVAO PROTECTORA

A Teoria da Motivao Protectora (Rogers, 1975) tambm uma evoluo
do Modelo de Crenas de Sade e da Teoria da Aco Planeada que vai integrar
influncias teoria da aprendizagem social e do contexto da comunicao. A sua
forma mais usual descreve o comportamento (adaptativo ou desadaptativo) face a
uma informao ameaadora como resultante de dois processos de avaliao:
Avaliao de Ameaa e Avaliao das Aptides de Confronto. A Avaliao de
Ameaa baseia-se na percepo de susceptibilidade ou vulnerabilidade face
doena e na gravidade da ameaa sade; A Avaliao das Aptides de
Confronto envolve o processo de avaliao das alternativas que podem diminuir a
ameaa. Este processo assenta em dois componentes: Expectativas pessoais de
que a execuo de um comportamento remove a ameaa (eficcia aco-
resultado) e a Crena nas Capacidades Pessoais para executar o comportamento
em questo (auto-eficcia) (Conner & Norman, 1996). Em conjunto, estes dois
processos do origem a uma inteno de realizar um comportamento adaptativo
(motivao protectora) sinnimo de inteno comportamental, segundo
Schwarzer, 1992) ou desadaptativo (Ogden, 1999). Um quinto elemento de
carcter emocional, o medo, resulta da aco sobre as percepes de gravidade e
vulnerabilidade. Segundo esta teoria o medo provm de duas fontes de
informao, ambientais (informao dos mass media, persuaso verbal ou
observao) e internas (como a experincia prvia) e actua como um impulso
motivador do comportamento. Se a mensagem desencadeia medo, o indivduo
motivado para reduzir a emoo negativa. Caso a mensagem contenha conselhos
de aco, segui-la ser um meio de reduzir a ameaa. Se a execuo do
comportamento aconselhado provoca a reduo da emoo, ento reforada e a
probabilidade de ocorrer aumentada. Se a realizao do comportamento no
reduz o medo, estratgias de confronto desadaptativas (como a negao da
ameaa ou evitar a mensagem) pode ser utilizado como forma de evitar a
activao emocional negativa.








Factores
facilitadores da
resposta
Factores
inibidores da
resposta





Gravidade




Vulnerabilidade
Fontes de
informao

Motivao
protectora



Eficcia de
resposta




Auto-eficcia


Comportamento

Figura 19 - Representao da Teoria da Motivao Protectora (Segundo Boer & Seydel, 1996).

A ameaa potencial parece ser um importante predictor do comportamento
e, quando combinada com mensagens fornecedores de estratgias promotoras da
percepo de controlo, tem mostrado ser indicadora da implementao de
comportamentos relacionados com a sade. Apesar disso, a incluso da auto-
eficcia e das expectativas de resposta na Teoria da Motivao Protectora serve
para aumentar a sua utilidade predictiva, j que ambos mostraram estar
fortemente associados inteno comportamental e mesmo implementao de
novos comportamentos (Bennett, Rowe & Katz, 1998).
Este modelo pressupe a existncia de uma relao no linear entre a
activao emocional e a inteno de seguir o comportamento adaptativo
aconselhado. Um nvel mdio de medo conduzir maior probabilidade de
adopo do comportamento, enquanto informaes desencadeadores de
emoes intensas do origem a respostas desadaptativas como a negao (Boer
& Seydel, 1996).
A Teoria da Proteco Motivao tem sido particularmente utilizado na
promoo de estilos de vida saudveis (alimentao racional, diminuio do
consumo de lcool) e em comportamentos de preveno (rastreio do cancro)
(Boer & Seydel, 1996). Apesar da sua aplicabilidade, so raros os estudos sobre o
seu uso na adeso aos regimes teraputicos (Bennett, Rowe & Katz, 1998).
Bennett e colaboradores (1998) estudaram a adeso teraputica
preventiva da asma com base em variveis derivadas deste modelo. Verificaram
que os dados falharam no apoio das hipteses sugeridas pela teoria, segundo as
quais as expectativas quanto ao resultado e eficcia deveriam ser predictoras do
comportamento. As variveis com maior capacidade de prever a adeso foram a
ameaa sade e, em particular, a percepo da asma como uma doena crnica
e a intensidade de cada surto de asma. Em conjunto, estas duas variveis
explicavam 22% da varincia do comportamento de adeso terapia preventiva.
Estes dados, segundo os autores fornecem algum apoio para o modelo, sugerindo
que algumas das variveis da teoria da Motivao Protectora podem ser teis em
estudos futuros sobre a adeso teraputica (Bennett, Rowe & Katz, 1998). Palardy
e colaboradores (1998) avaliaram as atitudes de adolescentes com diabetes, a
partir da Teoria da Motivao Protectora, e a sua adeso teraputica.
Consideraram que a adeso seria resultante de percepes de auto-eficcia
elevadas, de eficcia de resposta elevada e de custos de adeso diminutos. As
cognies referentes no adeso agrupar-se-iam no processo de avaliao da
ameaa: recompensas da no adeso, vulnerabilidade pessoal aos riscos de no
adeso (imediatos a o longo prazo) e severidade dos riscos. Reconhecer
vantagens na no adeso, perceber que existem poucos riscos neste
comportamento e sentir-se invulnervel face aos riscos potenciar a no adeso
ao tratamento. Quer a avaliao das aptides de confronto, quer as avaliaes da
ameaa influenciariam a motivao para implementar comportamentos de adeso
ao tratamento, o que se considerava ser uma motivao para a proteco neste
modelo (Palardy & col. 1998).
Os autores previam que as variveis do modelo explicassem uma
proporo significativa da varincia do comportamento de adeso ao tratamento.
Verificaram que a adeso teraputica e os seus maiores componentes se
relacionavam com trs das cinco variveis do modelo (percepo da gravidade,
auto-eficcia e eficcia de resposta) e que estas estavam inter-correlacionadas.
Concluram que a Teoria da Motivao protectora parece ser aplicvel
compreenso do modo como os factores cognitivos influenciam a adeso
teraputica dos adolescentes com diabetes.

MODELOS PROCESSUAIS DO COMPORTAMENTO
RELATIVO SADE

A evoluo do comportamento e das crenas ao longo do tempo tem
implicaes para a validao das teorias referentes sade. A existncia de uma
interaco dinmica entre comportamento e cognies fez com que surgissem
teorias que afirmassem que certas cognies seriam mais importantes em
determinados momentos do que noutros. Por exemplo, as cognies presentes no
momento de um diagnstico poderiam ser qualitativamente diferentes das
existentes numa fase de manuteno da teraputica. Por estas razes, alguns
modelos do comportamento de sade propuseram que este se organizava como
resultado de estdios diferenciados das cognies de sade/doena.

MODELO TRANSTERICO

O Modelo Transterico ou de Estados de Mudana de Prochaska e
DiClemente (1982) sugere que a criao e manuteno de um comportamento de
sade ocorre ao longo de cinco estdios:
1) Pr-Contemplao A pessoa ainda no pensa realizar qualquer mudana,
possivelmente por no ter conscincia da necessidade, por se recusar a pensar
nos riscos ou por julgar que no capaz de executar qualquer mudana;
2) Contemplao o estdio em que a pessoa pensa em mudar o seu
comportamento, mas ainda no o iniciou;
3) Preparao A pessoa pensa agir num futuro prximo e, possivelmente j
tem um plano de aco;
4) Aco Empenho activo na mudana de comportamento;
5) Manuteno Estdio de conservao das modificaes alcanadas e de
preveno da recada.
A progresso ao longo dos estdios pode no ser linear, mas existe uma
dinmica caracterizada por tentativas curtas ou parciais antes de se alcanar uma
mudana significativa.
Este modelo foi aplicado a situaes como a mudana de hbitos alcolicos
ou tabgicos (DiClemente & col., 1991) ou de controlo alimentar (Curry, Kristal &
Bowen, 1992).

TEORIA DA AUTO-REGULAO DA SADE

A teoria da auto-regulao, de Leventhal tem as suas origens nas teorias
cognitivas de auto-regulao do comportamento e nas investigaes sobre o
impacto das mensagens ameaadoras (j contempladas na Teoria da Motivao
Protectora) no comportamento de preveno da sade.
Leventhal prope um modelo que combina a ameaa e um plano de aco.
Para se conseguir a mudana comportamental seria necessrio acrescentar um
plano de aco mensagem motivadora (i.e. fornecer instrues precisas para
que a aco tenha sucesso e apoiar o sujeito a incorporar o comportamento nas
suas rotinas), o que Leventhal vai procurar nos modelos de resoluo de
problemas (Ogden, 1999). O diagnstico e a doena so interpretados como um
problema (ameaa) que o indivduo estar motivado para o resolver ou controlar e
assim diminuir a ameaa, voltando a um estado de equilbrio normal (a doena
no concebida como um estado normal). Esta abordagem cognitivo-
comportamental permite implementar comportamentos que perduram muito mais
que qualquer medo desencadeado por uma ameaa, pois este esbater-se-ia
rapidamente (Horne & Weinman, 1998).
A premissa fundamental da Teoria da Auto-Regulao da Sade
considerar o sujeito como um solucionador de problemas activo, cujo
comportamento relativo sade uma tentativa de estabelecer ligao entre o
estado de sade presente e um objectivo futuro. As ameaas sade e a doena
so percebidos como um problema e o comportamento do paciente como um
esforo ou uma tentativa para o resolver. Pelo que fica exposto, percebe-se que
os pacientes respondem doena de uma forma dinmica, a partir das suas
interpretaes dos sintomas. A escolha de um estratgia de confronto em
particular influenciada pelo significado que tem luz das suas concepes
sobre a doena e da sua experincia pessoal com os sintomas. A adeso
comportamental teraputica pode ser conceptualizada como um padro
comportamental adoptado para lidar com a doena, tal como percebida.
Os modelos cognitivos de resoluo de problemas (Gonalves, 1993)
consideram trs fases: (a) Definio do problema; (b) Tomada de deciso e
implementao de estratgias de confronto; e (c) Verificao. A sua aplicao por
Leventhal resoluo de um problema de sade/doena resulta no esquema
seguinte:



Representao da
Ameaa sade:
- identidade
- causa
- consequncia
- evoluo
- cura / controlo


Fase 1:
- Percepo de
sintomas

- Mensagens
sociais
Fase 2:
- Estratgias de Confronto:
aproximao

- Estratgias de confronto:
- evitamento
Fase 3:
Avaliao:
Avaliao da eficcia
das estratgias de
confronto
Resposta emocional
ameaa:
- Medo
- Ansiedade
- Depresso


Figura 20 - Modelo de auto-regulao do comportamento de doena, de Leventhal (adaptado de Ogden,
1999).

Fase 1: Interpretao: Um indivduo pode tomar contacto com uma doena
provvel atravs da percepo de sintomas (por exemplo, falta de fora, lipotimia)
ou atravs de mensagens provenientes do exterior (diagnstico comunicado pelo
mdico). A partir deste momento o sujeito vai desenvolver representaes
(cognies) de doena, de acordo com as dimenses identidade, causa,
consequncia, evoluo, cura/controlo. Estas representaes permitem dar
sentido ao problema e perspectivar estratgias de confronto. Mas desta percepo
dos sintomas iro resultar tambm alteraes do estado emocional, como a
preocupao por significarem uma patologia grave ou a depresso por ser uma
doena fatal. Pelo que as estratgias de confronto a ser implementadas estaro
obrigatoriamente relacionadas com as componentes cognitiva e emocionais.
Fase 2: Estratgias de confronto: A etapa seguinte desenvolver e
implementar estratgias de confronto (cognitivas, comportamentais e emocionais)
adequadas ao restabelecimento de um estado de sade normal ou ao controlo da
doena. Estas iro ser aprofundadas em captulo posterior.
Fase 3: Avaliao: da eficcia das estratgias de confronto utilizadas e dos
resultados alcanados em funo dos objectivos definidos. Desta avaliao pode
considerar-se o problema resolvido ou implementar uma estratgia alternativa.
Os trs estdios de processamento da informao ocorrem paralelamente
ao nvel cognitivo e emocional, havendo uma interaco dinmica entre os
processos de representao, de confronto e de avaliao.
O modelo de Leventhal tem em comum, com os modelos da Cognio
social, a tentativa de focar as representaes cognitivas da ameaa sade como
factor fundamental na determinao do comportamento. No entanto, difere dos
modelos anteriores ao focar tambm a avaliao dos processos de confronto e a
influncia retroactiva nos domnios da cognitivos, emocionais e comportamentais.
Esta interaco um processo dinmico, contnuo e no esttico. O facto de os
processos cognitivo e emocional ocorrerem em paralelo pode ser utilizado para
explicar respostas s ameaas de doena que so aparentemente irracionais, tipo
de explicao no contemplada nos modelos anteriores. Por exemplo, um
paciente com diabetes pode crer que a restrio alimentar baixa o nvel glicmico
e que pode ter uma crise de hipoglicemia. O seu comportamento de ingesto
alimentar excessiva (que aumenta o nvel glicmico e potncia a ocorrncia de
sequelas a longo prazo) pode ser concebido como uma forma de lidar com a
emoo (medo, stress face s hipoglicemias) desencadeada pela representao
da doena e do sintoma, o qual pode ser reforado pela avaliao de no ter
hipoglicemias e pelo menos sabe-me bem a comida.
Como se pode deduzir, este modelo enfatiza a importncia da experincia
concreta dos sintomas para a formao de representaes e a conduo do
processo de avaliao da eficcia das estratgias de confronto. Considera-se que
as experincias perceptivas so mais impressivas e persuasivas que as ideias
abstractas. As representaes pessoais da doena conduzem as estratgias de
confronto e de avaliao, sendo a conceptualizao pessoal da doena
fundamental. Aquelas representaes pessoais da doena conduzem as
estratgias de confronto e os processos avaliativos, pelo que o modo como os
sujeitos conceptualizam a gravidade da sua doena central para este modelo.
Uma diferena importante entre o modelo de auto-regulao e os modelos da
cognio social refere-se relevncia das crenas. Em ambos os modelos as
crenas desempenham um papel fundamental na determinao do
comportamento. Nos modelos das crenas de sade estas so concebidas como
produto das expectativas. Leventhal definiu cognies de doena como crenas
implcitas do senso comum que o paciente possui sobre a sua doena, prestando
maior ateno representao cognitiva da doena como ameaa, identificou dois
aspectos: o Contedo (concepes pessoais sobre a doena) e a Estrutura
(organizao cognitiva das concepes pessoais).
Segundo o autor, os modelos de senso comum sobre a sade e a doena
que indivduos formam organizam-se em torno de cinco componentes: identidade
(sinais e sintomas concretos e um rtulo abstracto associado), causa
percepcionada da doena (ideias sobre como ficou doente), consequncias
(resultados esperados em termos fsicos, psicolgicos e sociais pela existncia da
patologia), dimenso temporal (time-line) (percepes sobre o curso da doena e
sobre a sua durao aguda ou crnica); e possibilidade de cura ou controlo
(crenas pessoais acerca da potencial cura ou controlo pelo prprio ou por
outros). O contedo de cada um destes componentes influenciado pelo contexto
cultural, pela experincia passada e pela perspectiva dos outros significativos
(Leventhal & col., 1992)
Apesar de relativamente poucos estudos utilizarem este modelo na previso
da adeso teraputica (provavelmente devido sua complexidade), no entanto,
estudos realizados permitem encontrar suporte para a adeso nas representaes
da doena em pacientes vtimas de enfarte do miocrdio e com hipertensos
(Horne & Weinman, 1998).

PROCESSO DE ACO PARA A SADE

O Processo de Aco para a Sade comeou a ser desenvolvido por R.
Schwarzer, em 1992, aps uma reviso dos modelos da cognio social da sade.
Desta reviso, o autor considerou ser necessrio enfatizar a dimenso temporal
na compreenso das crenas e tambm a auto-eficcia como crena determinante
na inteno do comportamento (Ogden, 1999; Schwarzer & Fuchs, 1996). O
conceito bsico deste modelo considera que a adopo, iniciao e manuteno
de um comportamento de sade ou de adeso teraputica deve ser concebido
como um processo que consiste em, pelo menos dois momentos: uma fase
motivacional e uma fase volitiva. A fase volitiva pode ser subdividida numa fase de
planeamento, numa fase de aco e numa fase de manuteno. Enquanto a auto-
eficcia desempenha um papel fundamental em todos os momentos, as outras
crenas tm um papel mais limitado a determinados momentos. Por exemplo, a
percepo de ameaa importante num processo de contemplao, na fase de
motivao, mas no passa da.
Na fase de motivao os sujeitos formam uma inteno de aco. A
inteno resulta da avaliao da ameaa (que inclui crenas quanto
vulnerabilidade pessoal ou gravidade da doena, as quais foram sobrestimadas
nos modelos anteriores), face qual o sujeito forma uma inteno de adoptar
medidas preventivas, ou de mudar comportamentos de risco ou de adeso
teraputica. Este processo pode ser concebido como um processo de tomada de
deciso, em que a auto-eficcia e as expectativas de resultado so os melhores
predictores das intenes. Em circunstncias em que o paciente no tem
experincia com o comportamento, as expectativas de resultado podero ter uma
influncia superior, mas quando o sujeito adquire alguma experincia, a auto-
eficcia surge como determinante fundamental da inteno de aco.
Entre as expectativas de resultado, existe um conjunto especfico, que so
as expectativas de resultado social, que deve ser particularmente considerado
(correspondem s crenas normativas ou normas subjectivas dos modelos do
comportamento planeado e da aco racional). Estas expectativas sustentam que
as pessoas muitas vezes formam intenes de agir porque se sentem presses
sociais para tal, ou porque esperam receber reforos, ou evitar conflitos ou ainda
porque acreditam de forma simples na sua opinio.
Na fase de aco, esto agrupados factores cognitivos, comportamentais e
situacionais. O foco deve ser centrado nas cognies que impulsionam e
controlam o comportamento (i.e. num processo de auto-regulao que se
subdivide em planos de aco e planos de controlo).

Percepo de risco

Vulnerabilidade
Gravidade

Percepo de
auto-eficcia
Planos de
Aco
Processo volitivo



Aces

de controlo

Expectativas de
resultado
Inteno
de aco
Comportamento de sade
Adeso teraputica

Apoio social Barreiras situacionais
Figura 21 Processo de Aco para a Sade, de R. Schwarzer (adaptado de Schwarzer & Fuchs, 1996)

Schwarzer parte do princpio que possuir intenes no suficiente para
passar aco, pelo que no se deve esquecer as barreiras (ou obstculos) ou a
falta de controlo comportamental considerados pelo modelos anteriores, mas
necessria uma compreenso mais profunda deste fenmeno. Quando uma
inteno de aco formada, deve ser traduzida em instrues detalhadas sobre
o modo de agir. Ou seja, uma inteno global especificada num conjunto de
intenes subordinadas e de planos de aco que contm sequncias de aco e
objectivos prximos a atingir. Este processo volitivo influenciado pelas
expectativas de resultado e, fundamentalmente pela auto-eficcia, dado que a
quantidade e qualidade dos planos de aco dependem da experincia e da
percepo de competncia. As crenas de auto-eficcia influenciam a construo
cognitiva de planos de aco atravs da visualizao de cenrios que conduzem
aos objectivos, caso contrrio o sujeito agiria por ensaio e erro.
Realizar um comportamento de sade intencionado, evitar uma situao de
risco ou aderir a um plano teraputico so aces. Uma vez iniciada a aco, o
comportamento, deve ser cognitivamente controlado para que ocorra a sua
manuteno. Quando uma aco est a ser realizada, a auto-eficcia tem um
papel motivador, determinando a quantidade de esforo e a perseverana. Aps a
realizao do comportamento, o sujeito avalia o seu desempenho (sucesso ou
insucesso) e atribui o resultado percebido a causas possveis. Desta atribuio
podem resultar emoes e expectativas diversas que vo aumentar ou diminuir a
fora volitiva para aces posteriores. Neste contexto o auto-reforo entendido
como uma estratgia metacognitiva importante.
Finalmente, as aces no dependem apenas das intenes e do controlo
cognitivo, pelo que os factores situacionais e os obstculos ou barreiras aco
devem ser analisados. Se as pistas situacionais so exageradas as competncias
cognitivas do sujeito no lhe permitem proteger-se das ameaas (por exemplo
frequentar uma pastelaria acompanhado de amigos que consomem bolos uma
situao stressante difcil de lidar para um adolescente com diabetes); pelo
contrrio, se os personagens do ambiente social (pais ou amigos) colaboram nos
esforos do indivduo, ento est criado um contexto interactivo de apoio social
que favorece a adeso teraputica, mesmo quando a fora volitiva reduzida
(Schwarzer & Fuchs, 1996).
No seu conjunto, os modelos conceptuais da psicologia da sade
fundamentam-se nas teorias cognitivas, nas teorias da cognio social ou da
tomada de deciso, nomeadamente naquelas que buscam a compreenso e
explicao do comportamento relacionado com a percepo de ameaas e auto-
regulao do comportamento, acrescentando a especificao do domnio
(sade/doena).


















CAPTULO 1


METODOLOGIA

No presente captulo pretende-se descrever a metodologia adoptada para a
realizao do estudo, apresentando os objectivos gerais e especficos, as
questes de investigao, as hipteses a testar e sua fundamentao, bem como
as anlises exploratrias. Pretende-se tambm identificar a amostra, seus critrios
de seleco e procedimento de recolha dos dados. Por fim, apresentam-se as
variveis estudadas, os instrumentos utilizados com as suas caractersticas
psicomtricas e as anlises estatsticas efectuadas.


OBJECTIVOS GERAIS DO ESTUDO:

A resenha bibliogrfica que apresentmos na 1 Parte permite constatar
que, nos ltimos anos, tem sido publicada uma vasta literatura cientfica, alguma
da qual enquadrada em diversas teorias da psicologia da sade, sobre a
adaptao do adolescente diabetes. Vimos tambm que, frequentemente, so
abordados apenas aspectos parcelares desta adaptao. Embora, a nvel
internacional, os trabalhos que procuram analisar as relaes entre os indicadores
comportamentais da adeso teraputica (o controlo alimentar, a prtica de
exerccio fsico, a correcta administrao de insulina e a monitorizao da
glicemia) e os indicadores biolgicos de adaptao diabetes (controlo metablico
- HbA1c; nveis das glicemias) no sejam escassos, bastante menor a
informao disponvel sobre a associao entre estes aspectos e a qualidade de
vida percebida pelo adolescente. No nosso pas, no so conhecidos, na literatura
consultada, resultados de qualquer investigao que procure estabelecer relaes
entre as variveis psicolgicas ou scio-familiares, a adaptao diabetes e a
qualidade de vida do doente.
Apesar da dificuldade sentida, a partir da pesquisa da literatura em lngua
portuguesa, em encontrar instrumentos de validade comprovada para analisar a
rede de relaes entre as nossas variveis independentes e dependentes,
optmos por seleccionar, a partir da consulta da bibliografia cientfica internacional
e com base na nossa experincia clnica, escalas de avaliao que preencham os
requisitos exigidos (fiabilidade e validade). No trabalho de adaptao dos
instrumentos populao portuguesa constatmos (como adiante ser descrito)
que os itens nem sempre se arrumam de acordo com a teoria e o referido pelos
autores, problema frequente em estudos transculturais. No entanto, continuam a
possuir uma organizao (i.e., uma estrutura) que se situa dentro do racional
terico e um poder de anlise no conjunto de proposies formuladas para o
objectivo da presente investigao.
O objectivo do presente trabalho teve como base conceptual o modelo de
adaptao doena em crianas e adolescentes, de Wallander e Varni (1989,
1995). Neste modelo no aparecem, no entanto, suficientemente explicitados os
aspectos relativos ao processamento de stress face doena e sua relao com
a adeso ao tratamento e a qualidade de vida. Na presente investigao
recorreremos aos modelos de psicologia da sade teoria das crenas relativas
sade (Weerdt & col., 1989), teoria da aco racional (Ajzen & Fishbein, 1980;
Epstein & Cluss, 1982, Glasgow, 1995), e Teoria de Aco para a Sade de Ralf
Schwarzer (1994)- para avaliar a percepo que o adolescente com Diabetes Tipo
1 tem da sua Qualidade de Vida (QdV) relacionando-a com o Controlo Metablico
(HbA1c) e com o comportamento de adeso teraputica. Procuraremos relacionar
estas variveis com um conjunto de variveis individuais (idade, sexo, durao da
doena, idade de diagnstico, tipo de tratamento), psicolgicas (auto-eficcia,
locus de controlo relativo doena, stress face diabetes, aptides de confronto e
nvel de informao) e psicossociais (tipo de famlia, nvel scio-econmico,
suporte social e ambiente familiar), consideradas nos referidos modelos ou
relatadas em investigaes que as consideraram relevantes para o problema em
questo.
A incluso deste vasto leque de variveis assenta ainda na posio de
Peyrot e McMurry (1985, 1999), que afirmam que os componentes psicolgicos
que afectam o controlo metablico no podem ser compreendidos se estudados
isoladamente, pois assim perder-se-o as relaes complexas entre componentes
ao focar uma varivel ou um conjunto restrito de variveis. Por sua vez, Hanson e
colaboradores (1987, a,b, 1992, 1996) referem que muitas das variveis
psicolgicas ou psicossociais consideradas no exercem uma influncia directa no
comportamento, sendo mediadas por outros aspectos psicolgicos. O
esclarecimento destas relaes possibilitar o desenvolvimento de estratgias de
apoio no s psicolgico, mas tambm mdico, dirigidas ao doente, com a
finalidade de enquadrar os objectivos clnicos, promover a adeso teraputica
(optimizar o controlo metablico, diminuindo as possveis sequelas da diabetes)
numa perspectiva pessoal de qualidade de vida.
Foi com estes objectivos que planemos o presente estudo de
delineamento transversal, essencialmente correlacional e de dependncia
estrutural, que investiga, num determinado momento, relaes entre variveis que
no podem ser manipuladas pelo investigador.






OBJECTIVOS ESPECFICOS:

- Analisar as relaes entre o comportamento de adeso teraputica, o
controlo metablico e a qualidade de vida percebida pelos adolescentes
com Diabetes Tipo 1;
- Conhecer o modo como as seguintes variveis psicolgicas afectam a
adeso teraputica, o controlo metablico da diabetes e a qualidade de vida
do adolescente:
1 Stress face diabetes;
2 Locus de Controlo;
3 Aptides de confronto;
4 Auto-eficcia;
5 Obstculos percebidos;
6 Nvel de conhecimento e de resoluo de problemas sobre a diabetes;
- Conhecer o modo como as variveis psicossociais (ambiente familiar, suporte
social fornecido pela famlia e pelos pares) afectam as variveis psicolgicas
(stress face diabetes, auto-eficcia, locus de controlo, aptides de confronto,
conhecimento e a percepo de obstculos), a adeso teraputica, o controlo
metablico da diabetes e a qualidade de vida do adolescente.
- Conhecer as diferenas na adeso teraputica, no controlo metablico e na
qualidade de vida em funo das diferentes fases da adolescncia (inicial,
intermdia e tardia);
- Conhecer se existe diferena, quanto s variveis psicolgicas e
psicossociais, entre adolescentes possuidores de uma boa adeso ao
tratamento, bom controlo metablico e boa qualidade de vida, quando
comparados com adolescentes com fraca adeso, fraco controlo metablico e
fraca qualidade de vida
- Conhecer o papel desempenhado por um conjunto de variveis exploratrias
- scio-demogrficas (classe social, tipo de famlia, gnero) e clnicas (durao
da doena, idade de diagnstico, tipo de tratamento - na adeso teraputica,
no controlo metablico e na qualidade de vida.
QUESTES DE INVESTIGAO:
Os objectivos formulados foram traduzidos nas seguintes questes de
investigao:
1) Qual a relao entre os comportamentos de adeso teraputica, o
controlo metablico e a qualidade de vida?
2) Qual a relao entre a percepo de stress associado doena, as
aptides de confronto, o locus de controlo, a auto-eficcia, a percepo de
obstculos, o nvel de conhecimento sobre diabetes, a adeso ao tratamento, o
controlo metablico e a qualidade de vida?
3) Qual a relao do ambiente familiar, o comportamento de suporte social
que a famlia fornece ao adolescente e o suporte fornecido pelos pares com a
adeso ao tratamento, o controlo metablico e a qualidade de vida?
4) Existir diferena, quanto s variveis psicolgicas e psicossociais, entre
adolescentes possuidores de uma boa adeso ao tratamento, bom controlo
metablico e boa qualidade de vida, quando comparados com adolescentes com
fraca adeso, fraco controlo metablico e fraca qualidade de vida?
5) Existe alguma diferena entre os nveis de adeso teraputica, o controlo
metablico e a qualidade de vida em diferentes fases da adolescncia? Em caso
afirmativo, quais os componentes psicolgicos ou psicossociais responsveis pela
diversidade de resultados?
6) Quais as variveis (psicolgicas e/ou psicossociais) que melhor predizem
a adeso teraputica, o controlo metablico e a qualidade de vida do adolescente
com diabetes, no geral, nas diversas fases da adolescncia, e de que modo as
variveis psicolgicas e psicossociais se influenciam na determinao da adeso,
do controlo metablico e da qualidade de vida?

Anlises Exploratrias
Pretende-se explorar tambm a relao das variveis scio-demogrficas
(classe social, tipo de famlia), a idade de diagnstico, a durao da doena ou o
tipo de tratamento com a adeso ao tratamento, com o controlo metablico e com
a qualidade de vida.


HIPTESES DE INVESTIGAO:

A partir da bibliografia consultada e explanada na primeira parte, e das
questes anteriormente apresentadas, foram formuladas as seguintes hipteses
principais:

Hiptese 1

Prev-se que, no adolescente com diabetes, exista uma relao positiva
entre a adeso ao tratamento (em especial a adeso dieta), o controlo
metablico (a um aumento da adeso valores inferiores no questionrio
respectivo corresponde um valor inferior na determinao de HbA1c) e
qualidade de vida mais elevada;

O equilbrio do paciente com diabetes (controlo metablico) exige a adeso
quotidiana teraputica instituda (controlo alimentar, prtica de exerccio fsico e
administrao de insulina) s assim possvel um equilbrio dos nveis de glicose
sangunea, pelo que na anlise da Hemoglobina Glicosilada encontraremos
valores mais baixos e desta situao resultar uma melhor qualidade de vida do
adolescente (Wooldridge, Wallston, & col. 1992; Grey & col., 1998; Pallardy, 1998;
Stewart & col., 2000; Hoey & col., 2001).
No entanto, nem sempre se verifica uma associao entre os diversos
componentes do comportamento de adeso teraputica, sendo tambm diferente
o efeito de cada um no controlo metablico (Kovacs & col., 1986). Hanson (1996),
Rosilio e colaboradores (1998) afirmam que a relao entre adeso e controlo
metablico mais significativa para o comportamento alimentar.
A relao entre adeso teraputica, controlo metablico e qualidade de vida
tem fornecido resultados controversos (Ingersoll & Marrero, 1991; Guttmann-
Bauman & col., 1998; Grey & col., 1998; Hoey, 2001). Guttman-Bauman (1998)
dos primeiros autores a encontrar uma correlao significativa entre controlo
metablico e qualidade de vida, o que tem sido constatado em estudos mais
recentes e com populaes mais amplas (Hoey, 2001), enquanto outros relatam
relaes diversas (Ingersoll & Marrero, 1991).
Por estes motivos ser analisada a relao entre o resultado total da escala
de adeso e tambm entre cada um dos seus componentes com o controlo
metablico e a qualidade de vida.


Hiptese 2:

Prev-se que exista uma relao significativa entre baixo nvel de "stress"
face doena e:
A) Elevada percepo de auto-eficcia;
B) Crenas de controlo interno mais elevadas ;
C) Nvel de conhecimento e de resoluo de problemas superior;
D) Percepo de menos obstculos na adeso ao tratamento;
E) Maior adeso teraputica, melhor controlo metablico (valor inferior de
hemoglobina glicosilada - HbA1c) e melhor qualidade de vida.

Na literatura referente ao stress encontramos uma diferenciao entre
stress positivo, motivador (eutress) e stress nocivo, inibidor de comportamentos e
causa de sofrimento (distress). A presena deste ultimo tipo de stress pode
favorecer o aparecimento de comportamentos deletrios da sade ou influenciar a
procura de comportamentos de adeso ao tratamento, em casos de indivduos
com patologia crnica (Ogden, 1999). O "stress" face doena (conceptualizado
como percepo de severidade, de vulnerabilidade ou susceptibilidade, ou
representao de ameaa sade) aparece como um componente importante na
maioria dos modelos de adeso teraputica referidos. Nestes modelos da
Psicologia da Sade, o seu papel , no entanto, diverso: d origem a uma
resposta emocional no modelo de auto-regulao de Leventhal, estando na base
da motivao protectora; uma das razes para a aco preventiva ou teraputica
no modelo de crenas de sade; e est associada percepo de auto-eficcia e
intenes de aco no processo de aco para a sade.
O "stress" face doena, conceptualizado como percepo de
vulnerabilidade pessoal ou de severidade da doena, aparece integrado no
modelo de crenas da sade como determinante da aco do sujeito, juntamente
com a percepo dos benefcios da implementao de comportamentos de
controlo da doena. Se estes aspectos so importantes para a formao de uma
inteno de aco, no so suficientes para a implementao de comportamentos,
pelo que se torna necessrio integrar outras variveis psicolgicas, reconhecidas
como importantes no processo de auto-regulao e controlo da doena.
O "stress" ser, pois, uma varivel essencial no estudo dos componentes
psicolgicos responsveis pelo processo de adeso teraputica.

Brownlee-Duffeck e colaboradores (1987) referem que a percepo de
severidade da diabetes estava associada a uma maior adeso teraputica e
controlo metablico em adolescentes com diabetes. Hanson (1987, 1989)
encontrou resultados semelhantes, mas descreve um efeito mediador fundamental
de variveis psicolgicas e do comportamento familiar. Este autor afirma tambm
que a crescente capacidade de regulao emocional permite aos adolescentes
implementar uma maior adeso ao tratamento e ultrapassar as barreiras
percebidas.
Lewis e Kliever (1996) constatam que a adopo de estratgias de
confronto activo (confronto activo, procura de suporte social, distraco) permitem
uma diminuio do stress face doena. Peyrot e colaboradores (1999) afirmam
que o aumento do nvel de "stress" pode dificultar aos pacientes a manuteno da
adeso a um regime teraputico exigente, mas que pode ser atenuado e mesmo
resolvido de forma efectiva quando o paciente possui aptides de confronto
emocionais e de auto-regulao cognitiva adequados.
As teorias da atribuio ou das crenas de controlo referem que aspectos
como a atribuio causal global interna das consequncias dos acontecimentos ou
um Locus de Controlo Interno da sade so aspectos determinantes para a
implementao de comportamentos de adeso teraputica e no controlo
metablico.
As crenas de controlo do comportamento tm sido referidas como
variveis intervenientes no processo de adeso teraputica, estando mesmo
integradas em diversos modelos da Psicologia da Sade, destacando-se a Teoria
da Aco Planeada (Fishbein, 1975).
Rokeach (1973) revela que a combinao de crenas de controlo interno e
de Outros Poderosos poder facilitar a adeso ao tratamento atravs de um
incentivo responsabilidade e autonomia pessoal e paralelamente ao
reconhecimento da necessidade de apoio externo. Weist e colaboradores (1993)
verificaram que adolescentes com locus de controlo Outros Poderosos elevado
apresentavam um melhor controlo metablico. Strickland (1978) afirma que o
locus de controlo interno nem sempre se associa a um melhor controlo da
diabetes, devido adopo de estratgias de controlo ineficazes.
Se os resultados da investigao que procuram conhecer a relao entre o
locus de controlo e a adeso nem sempre tm dado resultados concludentes e
explicveis pelo modelo terico, no caso de uma doena como a diabetes (que
exige um auto-controlo contnuo, o seguimento rigoroso de um plano teraputico),
ser de esperar que os pacientes que possuam crenas fortes nas suas
capacidades de controlo (locus interno) ou para seguir as recomendaes
teraputicas (locus de controlo externo outros poderosos) e simultaneamente
acreditem na eficcia das suas aces e recursos (auto-eficcia elevada)
obtenham nveis de adeso ao tratamento superiores a pacientes com
caractersticas contrastantes.
As crenas de eficcia pessoal, isoladas, ou integradas em modelos mais
amplos, como o caso do Processo de Aco para a Sade, de R. Schwarzer
(1994), so actualmente destacadas como componentes fundamentais para a
implementao de comportamentos relacionados com a sade ou o controlo da
doena. O conceito de auto-eficcia aparece como um determinante fundamental
do processo volitivo dos comportamentos de sade ou de adeso teraputica
neste modelo.
Grossman (1987) constata uma relao entre a auto-eficcia e o controlo
metablico em adolescentes com diabetes. Hearley e Shea (1992) afirmam que,
entre um conjunto de variveis cognitivas, a auto-eficcia seria a mais
determinante da Adeso teraputica. Grey (1998) refere que os adolescentes com
crenas de Auto-eficcia mais elevadas afirmavam possuir melhor qualidade de
vida.
A noo de barreira ao tratamento aparece formulada na Teoria da
Motivao Protectora (Rogers, 1985) como um dos componentes (internos)
inibidores da resposta de adeso e que aparece confirmada nos estudos de
Palardy e colaboradores (1998). Tambm na Teoria do Processo de Aco para a
Sade Schwarzer e Fuchs (1996) aparece descrita como um conjunto de barreiras
situacionais que podem exceder as competncias do sujeito e inibir o
comportamento de sade ou a adeso teraputica. No entanto, estes obstculos
podem ser ultrapassados se o sujeito possuir um suporte social que lhe permita
implementar os comportamentos desejados (Schwarzer & Fuchs, 1996).
Das formulaes atrs referidas surge a noo de Barreiras Adeso
como o conjunto de componentes internos e externos com que os pacientes se
confrontam e que inibem o comportamento de adeso teraputica (Glasgow,
1991). Essas componentes tm sido descritas como predictores da no adeso
global teraputica em pacientes com diabetes (Bennett-Murphy & col., 1997;
Pallardy, 1998) ou a aspectos especficos da adeso, como o caso da realizao
de exerccio fsico ou do cumprimento da dieta (Jenny, 1986).
Os recursos para ultrapassar estas barreiras devem ser encontrados nas
competncias pessoais dos pacientes (aptides de confronto, Locus de Controlo
Interno, Auto-Eficcia) e tambm nas organizaes comunitrias, no suporte social
da famlia e amigos (Glasgow, 1991; Glasgow & col., 1987).
A diabetes uma doena que exige a substituio de um sofisticado
mecanismo de regulao biolgica por uma estratgia activa e vigilante que
coordene o nvel de actividade fsica, de alimentos ingeridos com o controlo
metablico e, em funo dos dados obtidos, regular a administrao de insulina.
Nesta patologia, o conhecimento sobre as caractersticas da doena e a
capacidade para resolver os problemas que surgem quotidianamente so
particularmente importantes para manter elevada a adeso teraputica e assim
conseguir um bom controlo metablico e qualidade de vida.
Apesar de alguns estudos apresentarem resultados inconsistentes na
associao entre o nvel de conhecimento sobre a diabetes e a adeso teraputica
(Stroub & col., 1993), Fritzgerald e colaboradores (1998) afirmam que o
conhecimento sobre a diabetes por si s no um bom predictor da adeso
teraputica, sendo, no entanto, um pr-requisito importante. Visser e
colaboradores (1989) e a equipa de Glasgow (1992) referem que o conhecimento
afecta as atitudes e crenas dos pacientes sobre a diabetes, que por sua vez vo
influenciar a adeso ao tratamento e o controlo metablico. Rovet e Fernandes
(1999) afirmam que os adolescentes com nveis de conhecimentos mais elevados
possuem maior auto-eficcia para lidar com os aspectos teraputicos.
Com o objectivo de avaliar o conjunto de aspectos psicolgicos que
integram esta hiptese, procederemos tambm a uma anlise conjunta da sua
correlao com a adeso teraputica, o controlo metablico e a qualidade de vida.







Hiptese 3

Prev-se que exista uma relao significativa entre melhor ambiente
familiar, maior suporte social dos pais aos adolescentes com diabetes e:
a) baixo nvel de stress face doena;
b) maior auto-eficcia para o tratamento;
c) Locus de controlo interno mais desenvolvido;
d) Conhecimento sobre a doena mais elevado e maior capacidade de
resoluo de problemas;
e) Aptides de confronto mais adequadas;
f) Menor percepo de obstculos ao tratamento;
g) Maior adeso, melhor controlo metablico e qualidade de vida.


A perspectiva ecolgica de compreenso da doena crnica procura
compreender os componentes do contexto com influncia na adaptao (Kazak,
1997). Drotar (Drotar, 1997; Drotar & col., 1997) recomenda que o conhecimento
do doente crnico em idade peditrica envolva o estudo dos seus contextos de
vida. A perspectiva desenvolvimental, ecolgica (Bronfenbrenner, 1979) e a
perspectiva familiar sistmica (Minuchin, 1974) referem que o sistema familiar o
mais importante contexto de desenvolvimento e regulao do comportamento em
que a criana e o adolescente se inserem. Nesta perspectiva, supe-se que a
adaptao do adolescente doena, as suas caractersticas psicolgicas e a
adopo de comportamentos que permitam o controlo da sade esto associados
qualidade das transaes familiares.
Sendo inmeros os constrangimentos que a doena crnica provoca na
famlia, cada uma reage de forma diversa experincia de possuir um membro
(filho, neste caso) com doena crnica, conseguindo nveis de organizao
diferentes, alcanando graus de unio diversos entre os membros e
implementando estratgias de resoluo de conflitos mais ou menos eficazes.
Como consequncia, poderemos esperar que, consoante o tipo de famlia, o
paciente possua caractersticas psicolgicas diversas, alcance nveis diferentes de
adeso ao tratamento, de controlo metablico e qualidade de vida.
Hentinen e Kyngas (1996) dividem os componentes associados adeso
teraputica em internos (crenas, valores, ...) e externos (ambiente familiar,
suporte social dos pais ou amigos). Bennett Murphy e colaboradores (1997)
consideram que as variveis scio-ecolgicas (nomeadamente o funcionamento
da famlia e o suporte social fornecido ao paciente) so determinantes dos
processos de adaptao psicolgica e, em particular, das competncias de
confronto que conduzem adeso teraputica.
Nos estudos realizados no mbito da Psicologia Peditrica as variveis
familiares so estudadas cada vez mais frequentemente, pois as caractersticas
psicolgicas e sociais da criana e do adolescente tornam-nos particularmente
dependentes do contexto familiar e das caractersticas especficas deste (Barros,
1999).
As variveis familiares e de contexto envolvente do paciente eram referidas
apenas de uma forma vaga nos primeiros modelos da psicologia da sade.
Apareciam integradas nas variveis demogrficas ou associadas s normas
subjectivas que indirectamente influenciavam o comportamento de adeso
teraputica, segundo o Modelo das Crenas de Sade, na Teoria da Aco
Planeada e no Modelo de Aco Racional, ou eram conceptualizadas como um
recurso ou estratgia de confronto ou factor inibidor/facilitador nos Modelos de
Auto-Regulao ou na Teoria da Motivao Protectora.
A associao entre o suporte social e as barreiras ou obstculos adeso
aparece formulada no Processo de Aco para a Sade, de Ralf Schwazer (1994).
Segundo o autor, possuir intenes de aco no suficiente para implementar
comportamentos de adeso teraputica; torna-se necessrio possuir a crena nos
resultados da aco (auto-eficcia elevada) e tambm recursos no ambiente, de
modo a receber o suporte necessrio para implementar os comportamentos
planeados ou as aces de controlo consideradas necessrias adeso
teraputica.

No mbito deste estudo, que tem como objectivo analisar os determinantes
da adeso teraputica num grupo de adolescentes com diabetes, essencial a
compreenso do papel desempenhado pelas variveis familiares no
comportamento exigido ao adolescente para lidar com a presena de uma doena
crnica como a diabetes. tambm necessrio perceber como o seu
comportamento instrumental, dirigido para o suporte do adolescente nas aces
teraputicas, o pode ajudar na adeso teraputica.
A smula de investigaes atrs revistas aponta para a necessidade de
haver uma partilha de responsabilidade quanto ao tratamento entre paciente e
famlia ao longo da adolescncia, para se alcanar nveis desejados de adeso
teraputica.
Hanson (1987, 1989), Kovacs (1992), Burroughs (1997) e La Greca (1995,
1998) referem que o ambiente familiar, nomeadamente o suporte social, poder
ser bastante importante na distino entre as condies favorveis ou no
adeso teraputica e ao controlo metablico. Anderson e colaboradores (1981)
compararam o ambiente familiar de adolescentes com diferentes nveis de
controlo metablico, concluindo que o maior suporte social era uma caracterstica
relacionada com a maior coeso e o menor conflito em famlias do grupo de
adolescentes com mais elevada adeso teraputica e controlo metablico. Na
mesma linha, Hanson e colaboradores (1987) verificaram que o suporte parental
estava associado maior adeso teraputica do que qualquer outra varivel
familiar.
La Greca (1995, 1998) constatou que os pais so os maiores fornecedores
de suporte social tangencial, especfico para o tratamento da diabetes na
adolescncia.


Hiptese 4

Prev-se que adolescentes diabticos com melhor adeso ao tratamento,
controlo metablico e qualidade de vida possuam nveis de stress inferiores, maior
auto-eficcia, locus de controlo da sade interno mais elevado e nveis maiores de
conhecimentos sobre a doena, quando comparados com adolescentes com
menor adeso, controlo metablico e qualidade de vida.

Para estudar esta hiptese procedemos a uma diviso em quintis dos
resultados das variveis adeso ao tratamento, controlo metablico e qualidade de
vida. Seguidamente, seleccionmos os grupos extremos (primeiro e ltimo quintis)
de forma a comparar, atravs de um teste t, de Student, os adolescentes com
melhores resultados (primeiro quintil) e com piores resultados (ltimo quintil).
A consulta da literatura sobre a adeso ao tratamento aponta para a existncia
de caractersticas Internas (stress face doena, crenas de controlo, auto-
eficcia, conhecimento, ...) e Externas (suporte social) (Hanson & col., 1987, 1989;
Hentinnen & Kingas, 1996) dspares nos pacientes com elevada adeso
teraputica, quando comparados com indivduos com caractersticas diversas.
Boland e Grey (1998) referem que adolescentes diabticos que possuem
crenas de controlo interno mais elevadas ou que recorrem a estratgias
cognitivas para lidar com as exigncias teraputicas apresentam maior nmero de
comportamentos de auto-controlo e melhor equilbrio metablico, quando
comparados com um grupo contrastante.
O conhecimento sobre a doena, nomeadamente em grupos com nvel de
conhecimento extremado, diferencia tambm adolescentes com adeso
teraputica e controlo metablico diversos, visto as exigncias do tratamento da
diabetes serem mltiplas, sendo que adolescentes com baixo nvel de
conhecimento frequentemente administram insulina de forma incorrecta (Johnson
& col., 1990; Strub & col., 1993).
OLeary (1985, 1992) refere que em situaes de ameaa sade (stress faca
sade ou doena) a percepo de auto-eficcia diferencia sujeitos que
implementaro comportamentos diversos para reduzir a intensidade do stress ou
que adoptaro comportamentos de adeso teraputica. A autora afirma que a
auto-eficcia , entre os factores cognitivos, o melhor predictor e diferenciador da
adeso ao tratamento. De Vries (de Vries, Dijsktra & Kuhlman, 1988) refere que a
auto-eficcia exerce uma contribuio nica na predio de inteno de
comportamentos relativos sade, diferenciando tambm a implementao de
comportamentos protectores. Schwarzer (1994, 1995) defende que a auto-eficcia
generalizada (optimismo, confiana e esperana) no s permite predizer o
comportamento relativo sade como tambm diferenciar entre aderentes e no
aderentes a comportamentos saudveis em diversos domnios. Grossman, Brink e
Hauser (1987) referem que a auto-eficcia permite diferenciar entre adolescentes
com bom e mau controlo metablico. Hurley e Shea (1992) encontraram na auto-
eficcia relativa diabetes a nica varivel que permite predizer e discriminar a
adeso ao tratamento um ms aps um programa de educao para diabticos
adultos.
Hamburg e Inoff (1982) e Wysocki (1993) constataram que diabticos com
nveis de conhecimentos mais elevados apresentavam maior adeso ao
tratamento sem que, no entanto, as diferenas no controlo metablico fossem
significativas. Outros autores (Glasgow & Osteen, 1992; Fritzgerald & col., 1998;
Strube, Yost & Haire-joshu, 1993) encontram relaes indirectas entre o nvel de
conhecimentos e a capacidade de resoluo de problemas e o controlo
metablico, relaes que, apenas quando mediadas por variveis cognitivas como
a auto-eficcia.
Na literatura consultada no encontramos qualquer referncia associao
entre a percepo de barreiras e o controlo metablico que no seja mediada pelo
comportamento de adeso. Glasgow (1991) apesar de encontrar relao entre a
percepo de barreiras ao tratamento (em diversos domnios) e a adeso ao
tratamento no entanto, no verificou qualquer relao com o controlo metablico.








Hiptese 5


Prev-se que diferentes variveis psicolgicas tenham um impacto diferente
nos comportamentos de adeso teraputica, controlo metablico e
qualidade de vida, nas diferentes fases da adolescncia:
A) Prev-se que exista uma diminuio na adeso ao tratamento, controlo
metablico e qualidade de vida medida que se avana nas fases da
adolescncia.
B) Prev-se que em cada fase da adolescncia diferentes variveis
psicolgicas influenciem o comportamento de Adeso ao Tratamento, o
Controlo Metablico e a Qualidade de Vida.

Para esclarecer esta hiptese tentaremos determinar quais as variveis
psicolgicas ("stress", aptides de confronto, auto-eficcia, locus de controlo da
sade) e psicossociais (ambiente familiar, suporte social) que acompanham a
variao da adeso teraputica, do controlo metablico e da qualidade de vida ao
longo das diversas fases de desenvolvimento da adolescncia.
O modelo desenvolvimental de adaptao doena, (Wallander & Siegel,
1995; Wallander & Varni, 1998) - refere que ao longo da idade vai variando a
capacidade cognitiva, de controlo das emoes e as estratgias para lidar com a
ansiedade. Nomeadamente, ao longo da adolescncia, existe uma variao mais
acelerada das capacidades cognitivas, que se traduz numa crescente capacidade
de compreenso da doena e de competncias cognitivas e comportamentais
para lidar com as suas exigncias. Mais que nunca, nesta fase o processo de
adaptao doena crnica evolui (Pless & Roughman, 1971). As diversas
perspectivas relatam ao longo da adolescncia uma evoluo do conhecimento
sobre o corpo e a doena (Campbell, 1971; Bibace & Walsh, 1980, 1981; Perrin &
Gerrity, 1981). Tinsley (1992) refere que as pesquisas parecem indicar que, ao
longo da adolescncia, ocorre uma evoluo na concepo de sade e doena
que vai no sentido do particular para o geral, do concreto para o abstracto (Siegal,
1988; Kalish, 1996; Barros, 1999), possibilitando uma evoluo nas suas
capacidades e recursos para lidar com as exigncias de uma doena como a
diabetes.
Hanson (1987, 1989) refere que a percepo de severidade da diabetes
estava associada a uma maior adeso teraputica e controlo metablico em
adolescentes com diabetes, descrevendo um efeito mediador de variveis
psicolgicas e do comportamento familiar. Este autor afirma que a crescente
capacidade de regulao emocional permite aos adolescentes adoptar
estratgias de confronto mais adequadas, implementar a percepo de auto-
eficcia e ultrapassar as barreiras ao tratamento, implementando uma maior
adeso ao tratamento.
Paralelamente, encontrmos uma gradual autonomizao face famlia e a
crescente insero no grupo de pares com valores e exigncias diversas, que
podem pressionar o adolescente para um comportamento de rotura com o
tratamento mas tambm pode ser fonte de suporte para a sua efectivao. Em
termos biolgicos, est descrito que durante a puberdade ocorrem alteraes
diversas no sistema de regulao endcrino que podem causar resistncia
aco da insulina. Paralelamente, as modificaes psicolgicas podero ser
tambm responsveis por variaes do equilbrio metablico do adolescente. No
seu conjunto, estas modificaes podero perturbar a implementao das
competncias do adolescente para responder s exigncias do tratamento,
alcanar um controlo metablico adequado e de apreo pela vida (avaliao da
qualidade de vida).
pelo motivos atrs expostos que os modelos tericos do desenvolvimento
do adolescente (Anderson, 1990) recomendam uma superviso partilhada das
responsabilidades teraputicas que esteja atenta constante evoluo dos
recursos do adolescente e possibilite o gradual controlo do tratamento.
Na presente hiptese prevemos que, em diversos momentos da
adolescncia, como resultado das diversas alteraes no sistema biopsicossocial,
se encontrem variaes nos parmetros de adeso ao tratamento, do controlo
metablico e da qualidade de vida, os quais so acompanhados de variaes nas
caractersticas psicolgicas e psicossociais.










Hiptese 6

Prev-se que as diferentes variveis psicolgicas e psicossociais tenham
um impacto diferente nos comportamentos de adeso teraputica, no controlo
metablico e na qualidade de vida. De uma forma especfica:
A) Prev-se que o comportamento alimentar seja o determinante mais
importante da adeso ao tratamento, do controlo metablico e da qualidade de
vida do adolescente;
B) Prev-se que em cada fase da adolescncia (inicial, intermdia e tardia),
diversas variveis psicolgicas expliquem o comportamento de Adeso ao
Tratamento, o Controlo Metablico e a Qualidade de Vida);
C) Prev-se que as variveis psicossociais influenciem as variveis
psicolgicas e contribuam de forma indirecta no comportamento de adeso ao
tratamento, no controlo metablico e na qualidade de vida.

A adolescncia um perodo de transio (entre a infncia e a vida adulta)
caracterizada pela rapidez das mudanas nos aspectos biolgicos, psicolgicos e
psicossociais, sendo um perodo crtico para o estabelecimento de padres
comportamentais adaptados e de um estilo de vida adequado, quer em indivduos
normais quer em portadores de doenas crnicas. Tendo em conta estas
condies, ser importante perceber quais os factores determinantes da adeso
ao tratamento, do controlo metablico e da qualidade de vida do adolescente com
diabetes. A literatura consultada revela que o comportamento alimentar se destaca
como uma varivel fundamental na adeso global ao tratamento e no equilbrio
metablico do adolescente, o que procuraremos confirmar no presente estudo
(Wooldridge, Wallston & col., 1992; DCCT 1993, 1994; Hentigen & Kingas, 1996;
Guttman-Bauman, 1998).

Com base nos diversos modelos da psicologia da sade e nos resultados
de investigaes parcelares atrs citados, procura-se com a resposta a esta
questo encontrar um modelo integrador do conjunto de variveis estudadas,
lacuna existente no domnio de estudo em questo.
Como referimos j, na hiptese anterior, a perspectiva ecolgica de
compreenso da doena crnica procura compreender os componentes do
contexto com influncia na adaptao (Kazak, 1997). Bennett Murphy e
colaboradores (1997) consideram que as variveis scio-ecolgicas
(nomeadamente o funcionamento da famlia e o suporte social fornecido ao
paciente) so determinantes dos processos de adaptao psicolgica e em
particular das competncias de confronto que conduzem adeso teraputica. Os
componentes associados adeso teraputica externos (ambiente familiar,
suporte social dos pais ou amigos) e internos (crenas, valores, ...) so tambm
realados por Hentinen e Kyngas (1996) .
A literatura fornece indicaes sobre a associao das variveis
psicossociais com a adeso teraputica, o controlo metablico e a qualidade de
vida (Hanson & col., 1987, 1989). No entanto, no claro se estas variveis
exercem influncia directa ou indirecta na adeso ao tratamento e no controlo
metablico. Por exemplo, um ambiente familiar positivo facilita directamente a
adeso teraputica e o controlo metablico ou ento exerce efeito sobre as
caractersticas psicolgicas do adolescente, o qual, por sua vez, mais capaz de
implementar comportamentos de adeso e assim alcanar um melhor controlo
metablico? Neste caso, um ambiente favorvel possibilitaria uma diminuio e
controlo do stress, a aquisio de conhecimentos e de competncias que
facilitariam a promoo da auto-eficcia e a implementao de comportamentos
de adeso ao tratamento.
Em psicologia peditrica, mais que na psicologia da sade do adulto, no
podemos esquecer que as crenas de controlo ou de eficcia pessoal dependem
do contexto familiar do paciente (Drotar, 1981; Barros, 1999). Por este motivo,
torna-se fundamental uma viso ecolgica que integre os aspectos psicolgicos do
paciente e tambm componentes psicossociais do ambiente familiar que
influenciam o desenvolvimento das competncias psicolgicas daquele, bem como
do suporte fornecido para a implementao do comportamento de adeso
teraputica e de controlo da doena (Wallander & col., 1989; Wallander & Varni,
1995). Entre estes aspectos, destacam-se a coeso e o conflito do ambiente
familiar como componentes determinantes no modo como a criana e o
adolescente desenvolvem um sentido pessoal de controlo (controlo interno,
estratgias de resoluo de problemas e auto-eficcia) sobre a doena (Kliewer &
Lewis, 1995; Kliewer & col., 1996).
Moffatt e Pless (1983) referem que, entre um conjunto de variveis
psicolgicas, o Locus de Controlo relativo sade era o mais poderoso predictor
da adeso teraputica entre um grupo de adolescentes. Schelenck e Hart (1984)
referem correlaes significativas entre Locus de Controlo Interno da Sade,
Suporte Social e Adeso teraputica, sendo que o Locus de controlo interno era o
mais poderoso determinante da adeso, quando tomados os componentes
individualmente. Edelstein e Linn (1987) consideram que o Locus de Controlo
um bom predictor da adeso ao tratamento e do controlo metablico, mas apenas
quando os pacientes no esto severamente descontrolados.
As crenas de auto-eficcia, tomadas individualmente ou inseridas num
modelo de compreenso da adeso teraputica, tm sido descritas como as
principais determinantes de comportamentos relativos sade (Bandura, 1986;
O'Leary, 1985, 1992). De Vries (1988) verificou que, entre um conjunto de
variveis, a auto-eficcia tinha um papel determinante na predio da adeso a
regimes saudveis ou a terapias. So numerosos os estudos que encontram a
auto-eficcia como a mais poderosa varivel na determinao da adeso a
regimes teraputicos (Hurley & Shea, 1992; Grossman & col., 1987; Grey, 1998).

ANLISE ESTATSTICA DAS HIPTESES

A primeira hiptese ser testada atravs de uma anlise de correlao
parcial entre o resultado total do questionrio sobre a adeso teraputica, criado
para o efeito (ou seja, a regularidade da adequao ao cumprimento da dieta
prescrita, do exerccio fsico, ou da administrao de insulina), os valores da
Hemoglobina Glicosilada (HbA1c) determinada a partir da mdia do ltimo ano; e
o resultado global obtido no questionrio sobre a Qualidade de Vida (DQOL). O
resultado do questionrio de adeso teraputica ser correlacionados com o valor
da hemoglobina glicosilada e do questionrio de qualidade de vida. Sero
controladas as restantes variveis demogrficas, clnicas, psicolgicas e
psicossociais.
Para a segunda hiptese de investigao, efectuaremos uma anlise de
correlao parcial entre as respostas aos instrumentos de avaliao das
caractersticas psicolgicas - Questionrio de Stress face Diabetes (QSD) , o
Locus de Controlo da Sade (CHLC locus de internalidade), Aptides de
Confronto com a Doena (KidCope - aptides adaptativas), Auto-eficcia para o
tratamento da diabetes (SEDS), nvel de conhecimento e capacidade de resoluo
de problemas na diabetes (TDK), a adeso teraputica, o valor da Hemoglobina
Glicosilada (HbA1c) e a Qualidade de Vida (DQOL). Sero controladas as
variveis (sexo, idade, idade de diagnstico, durao da doena, tipo de famlia e
classe social) que podero interferir nos resultados.
Na terceira hiptese do estudo utilizaremos um procedimento semelhante
ao anterior (anlise de correlao) para analisar as relaes entre as variveis
psicossociais (os diversos componentes da FES - Organizao, Conflito e
Coeso), o nvel de suporte social recebido dos pais (respostas ao DFBS) e dos
amigos (resposta ao DSSI referente ao apoio dos amigos), o Stress face
Diabetes (QSD), o Locus de Controlo da Sade (CHLC locus de internalidade),
as Aptides de Confronto com a Doena (KidCope - aptides adaptativas), a Auto-
eficcia para o tratamento da diabetes (SEDS), o nvel de conhecimento e
capacidade de resoluo de problemas na diabetes (TDK - percentagem de
respostas correctas), a adeso teraputica, o valor da Hemoglobina Glicosilada
(HbA1c) e a Qualidade de Vida (DQOL).
A quarta hiptese ser analisada atravs de um teste de diferenas (t
test). Para tal seleccionaremos, atravs de uma diviso em quintis dos resultados
da amostra para a adeso ao tratamento, controlo metablico e qualidade de vida,
os grupos extremos com valores que se situem no primeiro e ltimo quintis. Estas
sero as variveis independentes da hiptese. Seguidamente procederemos,
atravs de um t test, a uma comparao entre os resultados obtidos pelos sujeitos
dos dois grupos, no que se refere ao Stress face Diabetes (QSD), Locus de
Controlo da Sade (CHLC locus de internalidade), Aptides de Confronto com a
Doena (KidCope - aptides adaptativas), Auto-eficcia para o tratamento da
diabetes (SEDS), e o nvel de conhecimento e capacidade de resoluo de
problemas na diabetes (TDK) e variveis psicossociais - o nvel de suporte social
recebido dos pais (respostas ao DFBS) e dos amigos (resposta ao DSSI referente
ao apoio dos amigos variveis dependentes.
A quinta hiptese tem dois nveis de anlise. Num primeiro momento
realizaremos uma ANOVA com o objectivo de analisar a diferena entre
adolescentes na fase inicial deste estdio de desenvolvimento, adolescentes num
estdio intermdio e num estdio final da adolescncia (variveis independentes),
ao nvel da adeso teraputica, do valor da Hemoglobina Glicosilada (HbA1c) e
da Qualidade de Vida (DQOL) (variveis dependentes).
Na sexta hiptese, num primeiro momento efectuaremos uma anlise de
regresso com o objectivo de determinar, entre os componentes da adeso ao
tratamento, aquele que mais contribui para a explicao do resultado global da
adeso, do controlo metablico e da qualidade de vida. Para a segunda alnea
efectuaremos anlises de regresso mltipla, em que procuraremos determinar
quais as variveis, psicolgicas ou psicossociais, que explicam a adeso ao
tratamento, o controlo metablico e a qualidade de vida em cada um dos estdios
da adolescncia (inicial, intermdia e tardia). Para a terceira alnea, procuraremos
estudar a influncia recproca entre as variveis psicolgicas e psicossociais
estudadas na adeso teraputica, no Controlo metablico - valor da Hemoglobina
Glicosilada (HbA1c) - e na Qualidade de Vida (DQOL), atravs de anlises de
regresso.
Em todas as hipteses, avaliaremos previamente se os pressupostos da
estatstica paramtrica esto presentes na nossa amostra, atravs da normalidade
e homogeneidade da varincia. Para tal, recorremos ao teste de Kolmogorov-
Smirnov de ajustamento curva normal e de homogeneidade da varincia da
distribuio da populao em relao aos instrumentos de medida. A satisfao
destes critrios condio para a utilizao da estatstica paramtrica. Para
anlise da significncia das associaes entre variveis consideraremos como
significativos os resultados em que a probabilidade de erro seja inferior a .05.
MATERIAL E MTODOS
AMOSTRA:
No presente estudo recorremos a uma amostra de convenincia,
constituda por utentes da Consulta de Diabetologia Peditrica do Departamento
de Pediatria do Hospital de S. Joo Porto, num universo estimado em 175
sujeitos elegveis, com base no ltimo censo (Fontoura & col., 1997).
Todo o processo de investigao foi submetido e aprovado pela Comisso
de tica do Hospital de S. Joo.
Os critrios de incluso dos pacientes no estudo foram os seguintes:
- Crianas e adolescentes nascidos entre 1980 e 1987 (idades compreendidas
entre 10 e 18 anos, inclusive);
- Utentes da Consulta de Diabetologia Peditrica do Departamento de Pediatria
do Hospital de S. Joo (Porto),
- Preencham os critrios da ISPAD (International Society for Pediatric and
Adolescent Diabetes e da IDF (International Diabetes Federation Europe)
(ISPAD, 1995) para o diagnstico de Diabetes Tipo 1;
- Diagnosticadas pelo menos h 1 ano;
- Estarem em Regime de Ambulatrio (no internados);
- Ausncia de gravidez;
- Ausncia de doena aguda;
- Desenvolvimento intelectual normal.

Do universo de diabticos elegveis para a presente investigao
responderam ao questionrio 168 sujeitos (96% do total), amostra considerada
estatisticamente representativa (Almeida e Freire, 2000). Destes, foram eliminados
quatro, devido a incapacidade fsica ou mental que impedia a devida resposta aos
questionrios. Foi esta amostra que serviu de base para o estudo de validade e
fiabilidade da maior parte dos instrumentos de avaliao; 7 processos incompletos
ou indevidamente preenchidos foram excludos. A amostra final ficou reduzida a
157 sujeitos, o que perfaz 90% da populao.
A participao dos doentes foi voluntria, sendo o consentimento precedido
de informao sobre o mbito e a finalidade do estudo.

CARACTERIZAO GERAL DA AMOSTRA

A amostra constituda por 157 adolescentes, sendo 77 (49%) do sexo
masculino e 80 (51%) do sexo feminino (quadro 2.1). As idades esto
compreendidas entre os 10 anos e 18.9 anos, estando os sujeitos distribudos de
forma homognea ao longo do intervalo estabelecido. A mdia das idades 15
anos (dp=2.2anos).
QUADRO 2.1 Distribuio da amostra por gnero e idade (anos)
N Mdia Desvio Padro Mnimo Mximo
Masculino 77 14.8 2.2 9.3 18.9
Feminino 80 15.2 2.3 10.4 18.6
Total 157 15.0 2.2 9.3 18.9

A amostra foi dividida em trs grupos etrios, de acordo com a fase de
desenvolvimento da adolescncia: Adolescncia Inicial (idade inferior a 13 anos -
22.9% da amostra), Intermdia (idade compreendida entre os 13 e os 15 anos
29.3% dos sujeitos) e Tardia (acima de 15 anos 48.7%). O Quadro 2.2 permite
analisar mais pormenorizadamente a distribuio etria da amostra.





Quadro 2.2 - Escales etrios da amostra (n= 157)
Idade N %
s 13 anos 36 22.9
> 13 s15 46 29.3
> 15 75 48.7
Total 157 100


A maioria dos sujeitos (81.5%) est inserida em famlias nucleares e, em
8.9% dos casos, co-habitam ainda com outros familiares (famlia alargada). Em
famlias monoparentais vivem 7.0% dos sujeitos e 2.5% esto inseridos em
famlias reconstitudas (quadro 2.3).
A grande maioria das famlias situa-se num nvel social mdio ou baixo,
segundo a classificao social de Graffar. A maioria dos adolescentes (51%)
oriunda de famlias de nvel IV (mdio-baixo). No nvel III (classe social mdia)
encontrmos 20.4% dos sujeitos; na categoria inferior temos 11.5%. Os nveis
sociais mais elevados (nvel I, com 7.6% e nvel II, com 9.6%) esto menos
representados (quadro 2.3).
Quadro 2.3 - Distribuio dos elementos da amostra segundo as caractersticas
scio-demogrficas (n=157)
Variveis N %
Sexo
Feminino 80 51
Masculino 77 49
Nvel scio-econmico
Alto
Mdio-alto
Mdio
Mdio-baixo
Baixo
12
15
32
80
18
7.6
9.6
20.4
51.0
11.5
Tipo de Famlia
Nuclear
Alargada
Monoparental
Reconstituda
128
14
11
4
81.5
8.9
7.0
2.5

Este perfil scio-econmico confirmado pela anlise do nvel de
escolaridade dos progenitores, conforme quadro 2.4:


Quadro 2.4- Caractersticas educativas da famlia (n=157)
Nvel educativo (anos de escolaridade)
Pai Me
1 Ciclo ou inferior (s 4 anos) 57.3% 64.3%
2 Ciclo (> 4 s 6) 14.7% 12.8%
3 Ciclo (> 6 s 9) 12.1% 7.0%
Ensino Secundrio (> 9 s 12) 7.6% 9.5%
Ensino Superior (> 12) 8.3% 6.4%

A quase totalidade dos adolescentes est inserida no sistema de ensino
(95%).
O diagnstico da diabetes foi realizado em mdia aos 8.3 anos (dp= 3.5
anos). Como se pode verificar pelos dados, apresentados no Quadro 2.5, existe
uma grande proximidade na idade de diagnstico da diabetes em ambos os sexos.
QUADRO 2.5 Idade de diagnstico, por gnero
N Mdia Desvio Padro Mnimo Mximo
Masculino 77 8.1 3.8 .9 15.7
Feminino 80 8.5 3.3 1.1 15.8
Total 157 8.3 3.5 .9 15.8

A durao mdia da doena de 6.7 anos (dp= 3.9 anos), havendo, tal
como para a idade de diagnstico, uma grande proximidade entre sexo feminino e
masculino (quadro 2.6).

QUADRO 2.6 Durao da doena, por gnero
N Mdia Desvio Padro Mnimo Mximo
Masculino 77 6.4 4.0 1 17.5
Feminino 80 6.4 3.7 1.2 15
Total 157 6.4 3.9 1 17.5


MTODOS
PROCEDIMENTO DE TRADUO E ADAPTAO DOS INSTRUMENTOS:

Para a concretizao dos objectivos do presente estudo recorremos a
instrumentos j utilizados em investigaes descritas na bibliografia nacional e
internacional publicada na mbito da Psicologia da Sade e, mais
especificamente, sobre diabetes. O processo de traduo e adaptao
necessrios para a utilizao da maioria das escalas e questionrios teve como
base a orientao proposta por Bradley (1996) e decorreu (aps obteno da
necessria autorizao dos autores ver anexo) de acordo com o seguinte
procedimento:
a) Traduo pelo investigador e simultaneamente por tradutor
independente;
b) Confronto das verses para elaborao da primeira verso em
portugus;
c) Retroverso por tradutor independente, no conhecedor da verso
inicial em lngua inglesa;
d) Confronto de verses (original e retrovertida), com o objectivo de avaliar
a identidade do contedo dos itens;
e) Adaptao e correco dos termos tcnicos por pediatra;
f) Pr-teste com 12 doentes para avaliar a adequao e compreenso dos
itens e da verso experimental;
g) Elaborao das verses "definitivas" a utilizar no estudo.





PROCEDIMENTO DE COLHEITA DE DADOS:

No dia da Consulta de Diabetologia Peditrica, os doentes (e famlia, uma
vez que so menores) foram contactados pelo autor, sendo-lhes explicados os
objectivos e a metodologia do trabalho de investigao, a sua utilidade, e pedido
consentimento para participar no estudo. Os questionrios foram distribudos de
forma individual aos adolescentes, tendo estes sido encaminhados para um local
onde pudessem responder com privacidade, durante o perodo que mediava entre
a colheita de sangue para anlise e a Consulta de Endocrinologia Peditrica. A
colheita de dados foi feita de forma sequencial e normalizada, pela seguinte
ordem:
- Ficha de identificao e caracterizao scio-demogrfica
- Questionrio de adeso teraputica
- QSD Questionrio de Stress face Diabetes
- CHLC Escala de Locus de Controlo da Sade para Crianas
- KidCope Avaliao das Aptides de Confronto de Crianas
- SEDS Escala de Auto-Eficcia no Tratamento da Diabetes
- TDK-R Teste de Conhecimento da Diabetes Forma revista
- BSCS Escala de Barreiras no Tratamento da Diabetes
- DFBS Escala de Comportamento da Famlia face Diabetes
- DQOL Questionrio de Qualidade de Vida para Diabticos
Em complemento foi tambm realizada uma entrevista ao adolescente
(DSSI Entrevista de Suporte Social na Diabetes), pelo psiclogo, com o objectivo
de avaliar o suporte social fornecido pelos colegas e amigos.
Foram anotados os dados referentes s caractersticas scio-familiares
(Classificao Social de Graffar), a partir de entrevista aos pais, na sequncia da
qual era solicitada a resposta ao FES (Family Environment Scale). Esta entrevista
aos pais era realizada enquanto o adolescente respondia aos questionrios, num
gabinete separado.
Na mesma data era recolhida uma gota de sangue perifrico e determinado
o nvel de hemoglobina glicosilada, pela enfermeira especializada em diabetologia
peditrica. Atravs da consulta dos processos individuais dos doentes foram
recolhidos os valores para determinao do valor mdio de Hemoglobina ao longo
do ltimo ano.
Devido s variaes sazonais que esto descritas para os indicadores
bioqumicos da diabetes (glicemias e HbA1c) a recolha da amostra foi concentrada
num curto espao de tempo (entre Abril e Agosto).

Aps a sua colheita, os dados foram lanados numa base de dados
informatizada e processados no programa de estatstica SPSS, verso 9.0 (1998),
para Windows.
Os dados de caracterizao da amostra foram dispostos em quadros
compostos de distribuio de frequncias.
Para a seleco e organizao por dimenses dos itens includos nas
verses finais das escalas, ainda no adaptadas para a populao portuguesa e
aplicadas no mbito deste trabalho, foi realizada uma anlise da fiabilidade do
teste atravs da homogeneidade dos itens (consistncia interna das escalas e
sub-escalas). Para tal, foram calculadas as correlaes do item com o total de
escala e/ou sub-escala (excluindo o respectivo item) e o Alfa de Cronbach. Este
ndice permite verificar se os itens que compem cada uma das sub-escalas do
teste esto ou no correlacionados entre si, ou seja, se representam de forma
paralela o mesmo constructo (Almeida & Freire, 2000).
Para alm da fiabilidade procedemos a uma anlise da validade dos
instrumentos a utilizar na presente investigao. Por validade entendemos o
conhecimento daquilo que o teste mede (Almeida & Freire, 2000, pag. 163).
Neste sentido, procuramos avaliar a congruncia entre os seus itens e sua
incluso em dimenses ou sub-escalas (Almeida & Freire, 2000). A incluso dos
itens em dimenses distintas teve em conta, sempre que possvel, uma
metodologia semelhante descrita pelo autor ou ento, baseados nos resultados
das anlises de componentes principais, com o mtodo de rotao Varimax.
Procedemos a alteraes das dimenses propostas pelos autores unicamente
quando elas no colocavam em causa o racional terico que presidiu construo
do mesmo.
A seleco dos itens para a escala ou sub-escalas obedeceu aos seguintes
critrios: (1) validade convergente com o item que satura (valor de correlao item
- componente igual ou superior a 0.40) e (2) pelo menos 3 itens em cada
componente (Armitage & Colton, 1998).

INSTRUMENTOS - ESTUDOS DE FIABILIDADE E VALIDADE:

FICHA DE IDENTIFICAO E CARACTERIZAO SOCIAL

Esta ficha tinha como objectivo recolher um conjunto de informaes que
possibilitasse a caracterizao do paciente e do seu contexto familiar:
- Indicao de idade, da ocupao actual, nvel de escolaridade;
- Registo da data e da idade da criana no momento do diagnstico, bem como
da durao da doena ou presena de outra patologia;
- Caractersticas do tratamento (doses de insulina, distribuio da administrao
de insulina ao longo do dia e nmero de administraes);
- Informaes sobre o agregado familiar (tipo de famlia, escolaridade e profisso
dos pais), classe social e presena de patologia crnica nos membros da famlia
(Anexo 1).

CLASSIFICAO SOCIAL DE GRAFFAR.

A classificao social foi elaborada a partir da Escala de Graffar (1956),
com base nos elementos fornecidos acerca dos pais ou adultos que habitualmente
convivem com a criana. As informaes recolhidas agrupam-se em cinco
categorias diferentes: (1) Profisso dos pais; (2) Nvel de instruo; (3) Fontes de
rendimento econmico; (4) Caractersticas da habitao; e (5) Aspecto do bairro
residencial. Cada uma destas categorias agrupa cinco graus de cotao, os quais
permitem atribuir famlia uma pontuao para cada um dos cinco critrios
avaliados. A soma destes pontos identifica a classe scio-econmica da famlia.
Estas distribuem-se por cinco classes, sendo a classe 1 a mais elevada, a Classe
3 a Mdia e a 5 a mais baixa.
Para a cotao dos critrios Profisso e Nvel de Instruo deve ser tido
em conta o grau mais elevado do pai ou me (ou substitutos), caso tenham nveis
diversos (Grunberg & col., 1981). O critrio Bairro ou Zona residencial tem como
base a existncia de homogeneidade dentro de uma determinada rea geogrfica;
em alguns casos (nomeadamente zonas rurais ou suburbanas) difcil a
classificao, visto que o crescimento rpido e urbanizao provoca
heterogeneidade, o que pode ser fonte de erro. A excelente correlao (Spearman
rs=.96) entre a escala total e a escala simplificada em que este critrio foi omitido
permite a utilizao deste mtodo de classificao social com a omisso deste
critrio (Grunberg & col., 1981).
Recorremos a esta classificao social visto ser frequentemente utilizada
nos estudos sobre sade, em especial na rea peditrica, e tambm na psicologia
da sade (Almeida, 1991; Guimares, 1997; Monteiro, 1999; Viana, 2000).
ADESO COMPORTAMENTAL AO TRATAMENTO

Em concordncia com o que tem sido enfatizado na literatura consultada
(Glasgow & Anderson, 1995; Toobert & Glasgow, 1996; Stewart & col., 2000)
sobre a necessidade de avaliar separadamente o comportamento de adeso ao
tratamento (especificando as vrias dimenses comportamentais necessrias ao
controlo da doena) e o controlo metablico (resultado de anlise bioqumica),
recorremos a questionrios disponveis para a populao peditrica. Esta ficha foi
desenvolvida paralelamente a partir da Joslin Clinic Diabetes Rating Scale
(Jacobson & Hauser, 1983) e da modificao do "Questionrio de Adeso
Teraputica da Diabetes", de S. B. Johnson (Johnson, Tomer, Cunningham &
Henreta, 1990). Ambos os instrumentos englobavam as dimenses consideradas
importantes para o controlo da diabetes (adeso ao regime alimentar prescrito,
exerccio fsico, realizao de pesquisas de glicemia e administrao de insulina
de acordo com o esquema recomendado e auto-administrao de insulina). A
partir da anlise das respostas na fase de pr-teste constatmos a dificuldade
(pelo nmero de respostas em branco e posterior discusso da razo das
mesmas) em manter o Factor 5 da entrevista de Johnson e colaboradores
(conjunto de trs itens que avaliavam o total de calorias ingerido atravs do
consumo de alimentos ricos em lpidos e hidratos de carbono), tal como
encontrado pelos autores (Johnson, Tomer, Cunningham & Henreta, 1990), pelo
que apenas mantivemos o item sobre a adeso global ao regime alimentar.
As respostas indicadoras da frequncia de realizao do comportamento
prescrito (adeso teraputica) so notadas numa escala tipo Likert, variando entre
1- Sim/sempre e 4- No/nunca (para a prtica de exerccio fsico, adeso dieta,
administrao de insulina), sendo tambm questionada a autonomia do
adolescente para realizar as pesquisas de glicemia e para a auto-administrao de
insulina (Anexo 1).
Os valores mais baixos indicam um nvel superior de adeso s
recomendaes teraputicas.

FIABILIDADE

Como este questionrio composto por um pequeno nmero de itens, e
sendo o Coeficiente Alfa de Cronbach proporcional ao nmero de itens e
magnitude da sua covarincia, optmos, tal como sugerido por Toobert e Glasgow
(1996), por analisar a correlao entre os itens que integram a escala, para avaliar
a sua consistncia interna, em lugar do referido Coeficiente Alfa.

Quadro 2.7 - Coeficientes de correlao de Pearson entre os itens da escala de adeso ao
tratamento da diabetes (n=165)

FREQUNCIA
DE ADESO
DIETA
FREQUNCIA DE
ADMINISTRAO
DE INSULINA
AUTO-
ADMINISTRA
O INSULINA
PRTICA DE
EXERCCIO
FSICO
AUTO-PESQUISA
DE GLICEMIA
FREQUNCIA DE
ADESO DIETA
1.000
FREQUNCIA DE
ADMINISTRAO
DE INSULINA
.231**
.003
1.000
AUTO-
ADMINISTRAO
DE INSULINA
-.035
.659
-.085
.280
1.000
FREQUNCIA DA
PRTICA DE
EXERCCIO FSICO
.203**
.009
.041
.598
-.009
.909
1.000
AUTO-PESQUISA
DE GLICEMIA
-.085
.276
-.091
.244
.636**
.000
-.171*
.028
1.000
* Correlao significativa .05
** Correlao significativa .01

A anlise do quadro 2.7 permite constatar a existncia de uma associao
entre os trs principais indicadores da adeso teraputica frequncia de adeso
dieta, frequncia de administrao de insulina e prtica frequente de exerccio
fsico, por um lado; por outro lado, os outros dois indicadores auto-administrao
de insulina e auto-pesquisa das glicemias - aparecem tambm correlacionados
entre si.

VALIDADE

Para investigar a validade do constructo procedemos a uma anlise de
componentes principais com rotao varimax sem definio prvia de componentes.
A anlise dos resultados revelou uma organizao dos 5 itens em dois
componentes que explicam 59,53% da varincia total dos resultados (quadro 2.8)..
O componente 1, designado de Adeso ao Tratamento Mdico, explica
32.7% da varincia e agrupa os 2 itens referentes auto-administrao de insulina
e realizao das pesquisas de glicemia. O componente 2 agrupa os restantes 3
itens, e foi nomeado de Adeso Comportamental ao Tratamento, sendo
responsvel por 25% da varincia dos resultados, o que considerado
satisfatrio.

Quadro 2.8 Estrutura do questionrio de adeso teraputica
(loadings significativos >.40)
Componente
Componente 1 Componente 2
Auto-Administrao de Insulina

.91
Auto-Pesquisa de Glicemias

.90
Adeso Dieta
(frequncia / regularidade)
.80
Administrao de Insulina
(frequncia / regularidade)
.61
Prtica de Exerccio Fsico
(frequncia / regularidade)
.57


PARMETROS DE ADAPTAO BIOQUMICA:
Hemoglobina Glicosilada (HbA1c)

A Hemoglobina Glicosilada (HbA1c), como anteriormente referimos,
representa um componente da hemoglobina que se combinou com as molculas
de glicose presentes na circulao sangunea, alterando a sua estrutura. A taxa de
formao proporcional concentrao de glicose no organismo, pelo que num
diabtico mal controlado ser de esperar um aumento da sua percentagem na
circulao sangunea. considerada presentemente o melhor indicador do
controlo metablico alcanado nos dois meses prvios sua recolha e,
indirectamente, um modo eficaz de avaliar a adeso ao tratamento.
A sua determinao feita atravs da micro-anlise de uma amostra de
sangue capilar, em que contabilizada a percentagem de glbulos rubros que
contm uma protena marcada pelo nvel mdio de glicose presente no sangue.
A amostra de sangue (uma gota) colhida atravs de uma picada num dedo por
uma Enfermeira Especialista em Pediatria (procedimento feito por rotina a todos
os diabticos antes de cada consulta). Esta amostra sangunea submetida
posteriormente a anlise bioqumica (DCA 2000 Analyser - Bayer Medical
Products).
O mesmo procedimento foi utilizado para a determinao das
Hemoglobinas glicosiladas ao longo dos ltimos doze meses, os quais foram
utilizados no Registo do Valor Mdio de Hemoglobina Glicosilada (HbA1c),
atravs do clculo da mdia aritmtica dos valores anotados nos processos
clnicos individuais. Quanto mais elevado o seu valor, menor o controlo
metablico.


AVALIAO DAS CARACTERSTICAS PSICOLGICAS
DO ADOLESCENTE:


QUESTIONRIO DE STRESS FACE DIABETES


(QSD-R - Herschback, Duran, Waat, Zettler, Amm & Marten-Mittag, 1997)

A Verso Original

A diabetes, doena crnica que exige controlo e tratamento quotidianos,
poder ser percebida como uma fonte de ansiedade, que em alguns indivduos
ser mobilizador de esforos no sentido de controlar a doena, mas noutros
poder causar inibio comportamental ou excessiva preocupao, podendo levar
a distrbios metablicos (nomeadamente a alterao do valor da glicemia). Em
outras situaes, no perceber a gravidade da doena poder contribuir para a
no mobilizao de esforos necessrios adaptao doena e adeso
teraputica.


A verso original do QSD (R) (Questionnaire on Stress in Patientes With
Diabetes-Revised, de G. Duran, P. Herschbach, S. Waadt, A Zettler & F. Striam,
1995) composta por 45 itens descritores de situaes que so potencialmente
fonte de ansiedade ou preocupao para adultos com diabetes.
A resposta assinalada ao longo de uma escala tipo Lickert com 6
alternativas (de 0 No acontece comigo ou no me preocupa; 1- Preocupa
pouco; a 5 Preocupa muito), sendo os valores mais elevados indicadores de
nveis de stress mais altos.

A anlise de componentes (rotao varimax) das respostas permitiu definir
8 componentes mas, no arranjo final dos itens, os autores tomaram em
considerao tambm aspectos clnicos. Seguidamente apresentmos as sub-
escalas e exemplos de itens:
1) Ocupao de tempos livres: Devido diabetes, necessito planear
cuidadosamente o meu tempo livre (4 itens);
2) Relao mdico-doente: Mdicos diferentes do-me informaes
diferentes em relao doena (4 itens);
3) Trabalho: A progresso na minha profisso limitada pela minha doena
(6 itens);
4) Relao conjugal: Estou preocupado com a minha esposa/companheira
(6 itens);
5) Hipoglicemia: Por vezes verifico demasiado tarde que estou com
hipoglicemia (4 itens);
6) Problemas com tratamento e dieta: Devido diabetes tenho que comer
mesmo sem fome (9 itens);
7) Queixas somticas: s vezes di-me a cabea (6 itens);
8) Depresso/medo do futuro: Por vezes fico preocupado por vir a ter
complicaes no futuro (6 itens).
So obtidos resultados parciais para cada domnio e um resultado global a
partir da soma das pontuaes em todos os itens.
O estudo das caractersticas psicomtricas resumido no quadro 2.9.
ainda de assinalar a correlao do resultado global do QSD (R) com medidas
externas como o BDI Inventrio de Depresso, de Beck (r=.61) e o STAI
Inventrio de Ansiedade Trao-Estado, de Spielberger (r=.62).

Quadro 2.9 Caractersticas psicomtricas do QSD (R).
ESCALA N. de itens Alfa Cronbach
Tempos Livres 4 .81
Depresso/Medo 6 .80
Hipoglicemia 4 .75
Tratamento / Dieta 9 .71
Queixas Somticas 6 .75
Trabalho 6 .70
Relao Conjugal 6 .69
Relao com o Mdico 4 .69
Total 45 .93






B- Verso do Estudo

A verso portuguesa deste questionrio uma adaptao para crianas e
adolescentes que ficou reduzida a 40 itens. Foram eliminados os 6 itens da sub-
escala Relao conjugal e eliminado um item referente s Queixas somticas (I
suffer from pain in my feet), j que a existncia de problemas nesta rea
escassa ou inexistente na faixa etria da adolescncia, o que foi confirmado
aquando da discusso dos itens no processo de traduo. Inicialmente foram
acrescentados ou especificados outros itens (acrescentado um item na sub-escala
Tempos Livres (a diabetes no me deixa participar em actividades desportivas) e
dois itens na sub-escala Depresso/Medo do Futuro), a partir de consulta de
literatura e de entrevistas com adolescentes diabticos durante as quais se
debatia o contedo dos itens. Nestas modificaes procurou-se respeitar os
componentes inicialmente definidos no QSD (R).
A verso final procura avaliar a preocupao dos doentes em situaes
como Ocupao de tempos livres, Relao mdico-doente,
Escola/aprendizagem (em substituio de Trabalho), Problemas com tratamento
e dieta, Hipoglicemia e Queixas psicossomticas.
As caractersticas psicomtricas na verso portuguesa foram determinadas
seguindo uma metodologia semelhante original.


FIABILIDADE


A fiabilidade da escala (e sub-escalas) foi calculada a partir do clculo da
alfa de Cronbach.




Quadro 2.10 - Alfa de Cronbach do Questionrio de Stress Face Diabetes:
Alfa da verso de estudo:.93 (Verso Original:.93)
Sumrio do Questionrio: Mdia=67.59; Desvio Padro=32.95 (n=164)
Item Mdia
se eliminado
Varincia
se item eliminado
Correlao
item total da escala
Alfa
se item eliminado
QSD 1 65.22 1053.55 .33 .93
QSD 2 65.52 1039.34 .47 .93
QSD 3 66.57 1038.28 .47 .93
QSD 4 65.13 1034.76 .41 .93
QSD 5 65.46 1032.39 .49 .93
QSD 6 65.85 1021.42 .50 .93
QSD 7 64.46 1018.81 .55 .93
QSD 8 65.65 1042.64 .37 .93
QSD 9 65.17 1032.13 .49 .93
QSD 10 66.72 1033.34 .56 .93
QSD 11 65.34 1022.39 .51 .93
QSD 12 65.78 1040.64 .38 .93
QSD 13 66.45 1025.13 .57 .93
QSD 14 66.73 1036.92 .51 .93
QSD 15 66.79 1050.55 .37 .93
QSD 16 66.00 1036.73 .43 .93
QSD 17 66.20 1037.70 .45 .93
QSD 18 65.32 1014.60 .58 .93
QSD 19 66.02 1019.93 .58 .93
QSD 20 64.29 1040.88 .40 .93
QSD 21 64.81 1024.07 .52 .93
QSD 22 65.77 1026.51 .46 .93
QSD 23 64.64 1025.86 .51 .93
QSD 24 66.92 1047.46 .37 .93
QSD 25 66.98 1043.12 .46 .93
QSD 26 65.42 1027.04 .50 .93
QSD 27 66.75 1037.14 .43 .93
QSD 28 66.54 1032.98 .52 .93
QSD 29 67.03 1043.58 .53 .93
QSD 30 66.95 1041.34 .45 .93
QSD 31 66.74 1035.36 .51 .93
QSD 32 65.76 1032.31 .46 .93
QSD 33 67.03 1050.44 .41 .93
QSD 34 66.07 1029.05 .51 .93
QSD 35 65.92 1036.87 .46 .93
QSD 36 64.51 1025.93 .49 .93
QSD 37 66.81 1040.44 .48 .93
QSD 38 64.92 1026.92 .51 .93
QSD 39 65.28 1019.87 .59 .93
QSD 40 66.42 1030.73 .50 .93

Com base nesse estudo psicomtrico do QSD (R) (quadro 2.10)
encontrmos um Alfa igual ao da escala original (.93). A partir da anlise de alfa
dos itens considermos no ser necessrio introduzir alteraes com o objectivo
de melhorar a sua homogeneidade.

VALIDADE:

Para investigar a validade do constructo procedeu-se a uma anlise de
componentes principais com rotao varimax e com definio prvia de 7
componentes, tal como seria de esperar pela anlise de contedo dos itens e da
verso original. No entanto, a organizao dos 40 itens apresenta algumas
diferenas relativamente verso dos autores no que se refere ao arranjo dos itens
nos componentes, surgindo alguns apenas com 3 itens, explicando 51.1% da
varincia dos resultados. Para contornar as dificuldades que poderiam surgir da
existncia de sub-escalas com to reduzido nmero de itens, foi efectuada uma
anlise com definio prvia de seis componentes, fornecendo resultados que nos
parecem mais satisfatrios visto encontrarmos componentes com mais itens e com
organizao mais congruente com o racional da escala. Esta verso explica 47,4%
da varincia total dos resultados (quadro 2.11).
O componente 1 explica 9.8% da varincia e agrupa 7 itens (18, 19, 35, 36,
38, 39 e 40). Na verso original estes itens referiam-se a Ansiedade/Depresso
associada diabetes (itens 36 e 38), a aspectos referentes ao Tratamento (itens 35
e 40) e a Queixas Somticas (itens 18 e 39). Optmos por incluir o item 19 neste
componente, apesar de saturar com um valor liminar (.38), pela importncia do seu
contedo. Designaremos este componente por Queixas somticas.
O componente 2, que explica 9.3% da varincia dos resultados, constitudo
por 9 itens, 4 dos quais foram criados para analisar aspectos referentes Escola
(itens 3, 25, 29 e 31), trs itens pertencentes sub-escala Ansiedade/depresso
(itens 26, 33 e 37) e um item que se refere ao Tratamento (24). Verificmos que o
item 34 ( "stress" relativo s actividades de Ocupao de Tempos Livres) satura
aqui, mas com um loading superior ao encontrado para o primeiro componente, pelo
que optmos por o incluir neste. Este componente ser designado por Stress
Social e Escolar.
O componente 3, que explica 9.1% da varincia, integra sete itens das sub-
escalas: Ansiedade/depresso (itens 10, 13 e 14); Ocupao de tempos livres
(itens 15 e 17); um item referente sub-escala Tratamento (item 12); e um item da
sub-escala Queixas somticas (item 16). De referir que o item 10 satura no
componente com valor liminar, mas optmos pela sua manuteno pela importncia
do seu contedo. Designaremos este componente por Ansiedade/Depresso.
Quadro 2.11 Estrutura do Q S D (R) (loadings significativos >.40)
Itens Componente
1
Componente
2
Componente
3
Componente
4
Componente
5
Componente
6
39 .71
40 .68
38 .61
35 .60
36 .56
18 .40
19 .38
37 .70
29 .70
33 .67
31 .56
25 .53
34 (.46) .50
03 .48
26 .43
24 .40
17 .68
16 .64
13 .62
14 .61
15 .52 (.44)
12 .49
10 .39
04 .69
23 .54
11 .54
21 .52
06 .50
32 (.42) .46
05 .44
20 .41
27 .79
30 .78
22 .64
28 .46
08 .71
01 .70
09 .70
02 (.41) .47
07 .46
Varincia
Explicada
9.8 9.3 9.1 8.6 7.9 6.5
O componente 4 explica 8.6% da varincia dos resultados, sendo composto
por 8 itens: os itens 4 e 6 pertencentes sub-escala Stress Face ao Mdico; os
itens 11 e 20 da sub-escala Tratamento; o item 5 referente a Queixas Somticas;
os itens 21 e 23 que pertencem sub-escala Hipoglicemia; e o item 32 da sub-
escala Ansiedade /depresso. O item 32 satura tambm no componente 1, mas
optmos pela sua integrao neste componente. Chamaremos a este componente
Stress face Hipoglicemia.
O componente 5, que explica 7.9% da varincia dos resultados, integra os
itens 27 e 30 pertencentes sub-escala Mdico; o item 22, da sub-escala
Tratamento; e o item 28, da sub-escala Ocupao de Tempos Livres. Ser
designado de Stress face ao mdico.
O componente 6, responsvel por 6.5% da varincia dos resultados, integra
cinco itens: dois pertencentes sub-escala Tratamento (itens 1 e 9), o item 7
pertencente sub-escala Ansiedade/depresso e os itens 2 e 8, da sub-escala
Ocupao de tempos livres. Este componente agrupa aspectos que se referem
Stress face ao Tratamento.
A verso portuguesa (Anexo 2), para adolescentes, apresenta uma
organizao dos itens em 6 componentes, tendo sido reduzida a 40 itens. Estes
organizam-se nos componentes de forma diversa da proposta que serviu da base, o
que compreensvel pois foram eliminados os itens de uma sub-escala (relao
conjugal), acrescentados novos itens e reformulados outros, com o objectivo de
revelar as preocupaes do adolescente com a diabetes. Apenas um item (19) no
satura com valores satisfatrios em qualquer componente satura simultaneamente
nos componentes 1, 4 e 5 com valor liminar mas, como apresenta uma correlao
elevada (r=.58) com o total da escala (ver quadro 2.8) e dada a relevncia do seu
contedo, optmos por o conservar na verso final, associado ao componente 1.
ESCALA DE LOCUS DE CONTROLO DA SADE PARA CRIANAS

(CHLC Parcel & Meyer, 1978)

Questionrio de auto-resposta, composto por 20 itens que pretende avaliar
as crenas da criana e adolescentes relativas sade/doena. Cada item
consiste numa afirmao sobre um componente que pode influenciar a
sade/doena, devendo a criana tomar uma opo de resposta sim/no. Procura
avaliar em que medida a criana acredita que o controlo da sade dependente
das suas aces (locus de controlo interno) (Ex.: Posso fazer coisas que evitem
que fique doente), do acaso (Ex.: Azar faz com que as pessoas fiquem doentes)
ou de outras pessoas significativas (locus de controlo externo) neste domnio (Ex.:
S o mdico ou a enfermeira podem evitar que eu fique doente).
A cotao poder ser feita de uma forma unidimensional (Internalizao -
Externalizao) ou multidimensional (Internalizao, Outros Poderosos, Acaso).
Para a verso unidimensional, cada item respondido na direco da internalizao
recebe a cotao 1 (ou 2), enquanto a resposta na direco da externalizao
cotada 0 (ou 1).
Os resultados variam entre 0 (Externalizao extrema) e 20 (Internalizao
mxima), se cotados 0 ou 1, ou entre 20 e 40 na outra cotao. Apesar da
ausncia de dados normativos, os autores apresentam, para trs grupos com
idades a partir dos 8 anos, valores mdios de 30.96 (cotao 1-2).
Apresentam tambm resultados das caractersticas psicomtricas do
questionrio, sendo a consistncia interna do total da escala de o=.75 e a
correlao teste-reteste (num espao de 6 semanas) de r=.62.
A anlise de componentes permitiu encontrar 2 componentes, sendo que 11
itens saturavam num dos trs componentes esperados e um item que se associava
a dois componentes. Como resultado, os autores modificaram os itens para os
tornar mais consistentes com as outras dimenses, dando origem presente
verso. Recentemente OBrian & col. (1989) encontraram 5 componentes, com 2
itens (15 e 19) associados a mais que um componente. Os componentes
encontrados pelos autores formam um componente Interno (que designaram de
Auto-Controlo, composto por cinco itens), dois componentes Externos: Outros
Poderosos (um destes referia-se aos actores significativos, como o mdico ou o
dentista - que agrupava 4 itens), outro componente mais geral (composto por 2
itens) e dois componentes Acaso que agrupavam itens designados de Sorte (3
itens) e Aconteceu (2 itens) que, segundo os autores, reflectiriam uma sintaxe dos
itens. Estes resultados parecem mais consistentes com o modelo do locus de
controlo composto por 3 dimenses.

Verso do Estudo

A escala utilizada no estudo foi uma verso experimental, traduzida por
Pereira e Soares, em 1997.

FIABILIDADE

As caractersticas psicomtricas na verso portuguesa foram determinadas
por uma avaliao da fiabilidade, seguindo uma metodologia semelhante
proposta por OBrian e colaboradores (1989).
A fiabilidade da escala foi de o=. 63, conforme quadro 2.12:












Quadro 2.12 - Alfa de Cronbach Escala de Locus de Controlo da Sade:
Alfa verso de estudo:.63 (verso original o=.75)
Sumrio do Questionrio: Mdia=11.99; Desvio Padro=2.83 (n=164)
Item Mdia
se eliminado
Varincia
se eliminado
Correlao
item - total da escala
Alfa
se item eliminado
Locus de Controlo 1 11.15 7.84 .03 .59
Locus de Controlo 2 11.13 8.03 .06 .60
Locus de Controlo 3 11.75 7.71 .06 .59
Locus de Controlo 4 11.37 6.88 .36 .55
Locus de Controlo 5 11.42 7.32 .18 .58
Locus de Controlo 6 11.39 7.57 .08 .59
Locus de Controlo 7 11.60 6.74 .42 .54
Locus de Controlo 8 11.86 7.46 .25 .57
Locus de Controlo 9 11.01 7.93 .10 .59
Locus de Controlo 10 11.21 7.34 .23 .57
Locus de Controlo 11 11.07 7.97 .07 .59
Locus de Controlo 12 11.51 7.15 .24 .57
Locus de Controlo 13 11.62 6.93 .34 .55
Locus de Controlo 14 11.51 6.69 .42 .53
Locus de Controlo 15 11.70 6.95 .36 .55
Locus de Controlo 16 * 11.32 8.29 .17 .63
Locus de Controlo 17 11.57 6.88 .35 .55
Locus de Controlo 18 11.56 6.65 .45 .53
Locus de Controlo 19 11.00 7.96 .10 .59
Locus de Controlo 20 11.06 7.89 .06 .59
*Item a eliminar


A anlise do quadro 2.12 permite constatar que a eliminao do item 16 faz
aumentar o valor do alfa de .59 para .63, optmos por o retirar, com o objectivo de
tornar a escala mais homognea. No entanto, as baixas correlaes entre os itens
e a escala total fazem-nos questionar a homogeneidade da mesma (o que se
traduz num alfa de valor liminar).

VALIDADE

Para investigar a validade do constructo procedemos a uma anlise de
componentes principais, com rotao varimax e com uma definio prvia de 2 e
de 3 componentes, tal como sugerido pelos estudos realizados na verso original
de Parcel e Meyer (1978) e, posteriormente, por OBrian (OBrian & col. (1989).
A organizao dos 20 itens em 2 componentes explica 23,5% da varincia
total, o que um valor pouco significativo. Nesta opo (2 componentes), todos os
itens da sub-escala Outros poderosos se agrupam no componente1, o item 16
(que eliminmos) e o item 19 pertencente sub-escala Internalizao, o qual
apresenta, no entanto, uma baixa saturao (.196). O componente 2 agrupa os
itens das sub-escalas Internalizao (excepto o referido item 19), e Acaso.
Como esta organizao dos itens no era concordante com o racional
terico da Escala, procedemos, de seguida, a uma anlise da mesma em trs
componentes. Nesta organizao dos itens, em 3 componentes, conseguia-se
explicar uma maior percentagem (31,2%) da varincia total (quadro 2.13).
Constatmos que o componente 1, que explica 15,1% da varincia total
dos resultados, agrupa os itens integrantes da orientao para um Locus de
Controlo Externo: 6 (pertencente sub-escala Acaso) e 7, 13, 14, 15, 17 e 18 da
sub-escala Outros Poderosos.
O componente 2, que explica 8,4% da varincia dos resultados, integra os
seguintes itens: 1 (pertencente sub-escala Acaso) e 4, 8, 12,14 (da sub-escala
Outros Poderosos) e o item 18 (tambm da sub-escala Outros Poderosos- mas
com uma saturao superior alcanada no componente 1).
O componente 3, que explica 7,7% da varincia dos resultados,
composto pelos itens 2, 11 e 20, todos integrantes da dimenso Locus de
Controlo Interno.
Os itens 3,5,9,10, 16 e 19 no saturavam qualquer dos componentes
definidos, pelo que foram eliminados.
Optmos por manter os itens 14 (Vou logo ter com a enfermeira se me
magoo na escola) e 18 (Sempre que me sinto doente recorro enfermeira da
escola) no componente 2 "Outros significativos" pois, apesar de tambm
saturarem no componente 1 (com loadings inferiores), o seu contedo
aproximava-os mais dos itens daquele componente.
O resultado final desta anlise aponta para uma composio da escala com
14 itens, organizados em trs componentes (Anexo 3). O primeiro componente
que se situar na dimenso da Externalidade do Locus de Controlo agrupa itens
que se referem a Outros Significativos (pais, professores, outros
indiferenciados). O segundo componente engloba os itens, tambm da dimenso
Locus de Controlo Externo, mas que se referem a Outros Poderosos em termos
de sade, pois engloba itens que se referem explicitamente ao mdico ou
enfermeiro como determinantes no controlo da sade. Finalmente, o terceiro
componente abrange metade dos itens que compem a escala inicial de Locus
de Controlo Interno, pelo que mantivemos esta designao para este
componente.

Quadro 2.13 Estrutura do C H L C
(loadings significativos >.40)
Itens Componente 1 Componente 2 Componente 3
17 . 07
13 .69
7 .55
15 .53
6 .50
14 (.40) .51
18 (.43) .51
4 .62
12 .55
8 .45
1 .40
2 .60
20 .53
11 .43
Varincia
Explicada
15.1% 8.4% 7.7%



ESCALA DE AUTO-EFICCIA RELATIVA DIABETES
(SEDS- Grossman, Brink & Hauser 1987)

A Verso Original

Escala desenvolvida por Grossman, Brink e Hauser (1987), com base na
teoria de Auto-Eficcia de Bandura, pretende avaliar as percepes pessoais
relativas competncia, capacidades e meios para os adolescentes lidarem de
forma adequada com as exigncias impostas pela diabetes. Consiste em 35 itens
seleccionados de um conjunto mais vasto por 3 pediatras diabetologistas, com
base na sua relevncia.

Os itens foram agrupados em 3 sub-escalas, com base na anlise de
contedo:
1) Auto-eficcia especfica para a diabetes (SED-D: 24 itens): Exemplo de
item: Encarregar-me sozinho de tomar a insulina;
2) Auto-eficcia relativa a situaes mdicas (SED-M: 5 itens): Saber que
dose de insulina tomar quando fico doente; e
3) Auto-Eficcia em situaes gerais (SED-G: 6 itens): Explicar a um
professor as minhas opinies, numa aula.

As instrues convidam os sujeitos a avaliar a sua percepo de eficcia
para resolver tarefas relativas diabetes, ao tratamento ou sua vida em geral.
As respostas so assinaladas numa escala com 5 alternativas (1-No consigo com
certeza, 2- No consigo, 3- Talvez consiga, 4- Consigo 5- Consigo com certeza).
Na cotao apenas so notadas as respostas positivas, de 1(Talvez
consiga) a 3 (Consigo com certeza), obtendo-se resultados para cada sub-escala
e um resultado total (SED-T), sendo os valores mais elevados indicadores de
maior percepo de Auto-eficcia.
Os autores realizaram estudos de fiabilidade do instrumento recorrendo ao
Coeficiente de Kuder-Richardson. Foram encontrados coeficientes =.90 para o
Total da escala, =.92 para a SED-D, =.70 para a SED-M e =.60 para a SED-G.
referida uma correlao entre o SED-T e o Locus de Controlo Interno (r=.42,
p<.001), bem como com o controlo metablico (r=.25, p<.05).


B- Verso de Estudo

A nossa verso foi construda a partir da traduo da verso original, no
sendo considerado necessrio realizar qualquer alterao ao contedo dos itens.
As caractersticas psicomtricas desta verso foram determinados por uma
avaliao da fiabilidade, seguindo uma metodologia semelhante original.




FIABILIDADE


A fiabilidade da escala (e sub-escalas) foi calculada a partir do alfa de
Cronbach, sendo de o=.90 para a escala total, conforme quadro abaixo:

Quadro 2.14: Coeficientes de consistncia interna de Cronbach do SEDS
Alfa de Cronbach Escala Total:.90 (Verso original: KR-Alfa .92)
Sumrio da Escala: Mdia=143.72; Desvio Padro=14.63 (n=158)
Item Mdia
se eliminado
Varincia
se eliminado
Correlao
Item - total da escala
Alfa
se item eliminado
Seds1 138.98 206.50 .45 .89
Seds2 139.70 201.22 .43 .89
Seds3 139.36 201.56 .54 .89
Seds4 139.03 208.59 .32 .90
Seds5 139.15 206.28 .35 .90
Seds6 139.74 201.46 .44 .89
Seds7 139.46 200.72 .56 .89
Seds8 140.06 199.54 .47 .89
Seds9 139.68 200.30 .54 .89
Seds10 139.83 199.56 .51 .89
Seds11 139.65 199.20 .54 .89
Seds12 139.31 201.70 .47 .89
Seds13 140.27 196.10 .38 .90
Seds14 139.76 200.93 .51 .89
Seds15 139.48 201.09 .51 .89
Seds16 139.72 199.62 .51 .89
Seds17 140.59 196.05 .49 .89
Seds18 139.34 200.64 .54 .89
Seds19 139.21 203.29 .58 .89
Seds20 139.25 203.54 .42 .89
Seds21 139.15 206.60 .37 .90
Seds22 139.76 198.77 .51 .89
Seds23 139.76 197.17 .58 .89
Seds24 139.39 203.38 .43 .89
Seds25 140.36 207.17 .22 .90
Seds26 139.41 203.81 .49 .89
Seds27 139.98 204.05 .30 .90
Seds28 139.41 202.88 .49 .89
Seds29 139.31 205.05 .38 .89
Seds30 139.13 205.19 .44 .89
Seds31 139.59 208.79 .15 .90
Seds32 140.79 212.04 .03 .90
Seds33 139.39 201.42 .51 .89
Seds34 139.56 203.31 .47 .89
Seds35 139.78 200.53 .36 .90



Quadro 2.15 - Alfa de Cronbach Escala Auto-Eficcia Situaes Mdicas
Alfa da verso de estudo:.62
(Verso Original:KR- ALFA: .70)
Sumrio da Escala: Mdia=19.43; Desvio Padro=2.96 (n=158)
Item Mdia
se eliminado
Varincia
se eliminado
Correlao
item total da escala
Alfa
se item eliminado
Seds 11 15.36 6.24 .36 .49
Seds 17 16.30 5.35 .34 .51
Seds 22 15.47 5.49 .49 .41
Seds 31* 15.30 7.13 .11 .62
Seds 34 15.27 6.72 .37 .50
* Item a eliminar






Quadro 2.16 - Alfa de Cronbach Escala Auto-Eficcia Situaes Gerais:
Alfa da verso de estudo.63 (Verso Original: KR ALFA: .60)
Sumrio da Escala: Mdia=24.96; Desvio Padro=2.75 (n=158)
Item Mdia
se eliminado
Varincia
se eliminado
Correlao
item total da escala
Alfa
se item eliminado
Seds 21 20.39 6.17 .30 .53
Seds 25* 21.60 6.26 .09 .63
Seds 27 21.22 4.91 .34 .51
Seds 28 20.65 5.11 .55 .42
Seds 29 20.55 5.67 .35 .50
Seds 30 20.37 6.04 .33 .52
* Item a eliminar



Quadro 2.17- Alfa de Cronbach Escala Auto-Eficcia Tratamento da Diabetes:
Alfa da verso de estudo.87 (Verso Original: KR ALFA:.92)
Sumrio da Escala: Mdia=99.33; Desvio Padro=10.63 (n=158)
Item Mdia
se eliminado
Varincia
se eliminado
Correlao
item total da escala
Alfa
se item eliminado
Seds1 94.59 107.00 .49 .86
Seds2 95.31 103.48 .43 .86
Seds3 94.96 104.73 .49 .86
Seds4 94.64 108.98 .32 .87
Seds5 94.76 107.69 .33 .87
Seds6 95.35 103.58 .46 .86
Seds7 95.07 103.29 .57 .86
Seds8 95.67 101.74 .50 .86
Seds9 95.29 102.73 .56 .86
Seds10 95.44 102.40 .51 .86
Seds12 94.91 103.52 .49 .86
Seds13 95.88 100.44 .35 .87
Seds14 95.37 103.30 .52 .86
Seds15 95.08 103.63 .51 .86
Seds16 95.32 102.09 .53 .86
Seds18 94.95 103.38 .53 .86
Seds19 94.82 105.77 .54 .86
Seds20 94.86 106.42 .35 .87
Seds23 95.37 100.92 .57 .86
Seds24 95.00 105.28 .42 .86
Seds26 95.02 105.99 .46 .86
Seds32 96.40 111.14 .04 .88
Seds33 95.00 103.59 .53 .86
Seds35 95.39 103.66 .33 .87


Com base nesse estudo psicomtrico procedemos a algumas alteraes
que tiveram como objectivo melhorar a fiabilidade e a homogeneidade dos itens.
Na sub-escala SED-M (quadro 2.15) foi eliminado um item 31 - visto ser baixa a
sua correlao com a sub-escala a que pertence e por o valor de alfa passar de
.50 para .62; na sub-escala SED-G (quadro 2.16) foi eliminado o item 25,
permitindo o valor de alfa passar de .53 para .63 e tambm por ser muito baixa a
sua correlao com a sub-escala.




VALIDADE

Para investigar a validade do constructo procedemos a uma anlise de
componentes principais, com rotao varimax e com uma definio prvia de 3
componentes, tal como sugerido pelos autores.
A organizao dos itens em 3 componentes explica 36,9% da varincia
total, mas apresenta algumas diferenas relativamente verso dos
autores(quadro 2.18).

O componente 1, que explica 25,2% da varincia dos resultados,
essencialmente composto pelos itens referentes Auto-eficcia relativa ao
tratamento, mais o item 11 (SED-Mdico: Conversar sozinho com a enfermeira
ou o mdico e dizer o que preciso) e pelo item 34 (SED-Mdico: Cumprir o que o
mdico recomenda para tratar a diabetes).

O segundo componente explica 6,1% da varincia dos resultados e
congrega itens referentes aos trs domnios (Auto-eficcia relativa ao Tratamento
da Diabetes 5 itens, Comunicao com o mdico 1 item, e Geral 5 itens).
Apesar de pertencerem aos vrios domnios, os itens do segundo componente
tm como tema comum a afirmao do paciente em situaes de interaco
social, pelo que o designaremos de Eficcia social.

O terceiro componente explica 5,6% da varincia dos resultados, sendo
composto por trs itens referentes ao tratamento da diabetes, por dois itens
referentes comunicao com o mdico e um relativo auto-eficcia em
situaes gerais. O denominador comum ao contedo destes itens parece ser a
orientao para um estilo de vida em que se destaca a afirmao pessoal, pelo
que a designaremos Confiana.

Por no saturarem em qualquer componente os itens 4, 5 e 29 foram
retirados da verso final.







Quadro 2.18 Estrutura do Self-Eficacy Diabetes Scale
(loadings significativos >.40)
Itens Componente 1 Componente 2 Componente 3
14 .66
23 .66
16 .65
7 .64
15 .64
33 .58
1 .57
8 .54
3 .53
12 .53
34 .52
18 .50
9 .46
11 .44
10 .41
2 .40
24 .40
20 .70
28 .69
22 .64
19 .63
27 .55
30 .51
35 .49
26 .42
21 * .39
32 .64
13 .64
17 .51
6 .45
Varincia
Explicada
25.2% 6.1% 5.6%
*Item a manter, dada a relevncia do seu contedo


A verso final da escala de Auto-Eficcia relativa Diabetes ficou reduzida
a 30 itens, como resultado quer da anlise de consistncia interna, quer da
validade (Anexo 4). Apesar de alguns dos itens (2, 21 e 24) apenas saturarem nos
componentes com valores liminares, optmos pela sua manuteno na escala,
devido importncia do contedo dos itens. Os 30 itens esto agrupados em 3
componentes, tal como na verso original: 1) Auto-eficcia relativa ao
tratamento, 2) Eficcia social 3) Confiana.




AVALIAO DAS APTIDES DE CONFRONTO

(KIDCOPE* - Spirito, Stark & Williams, 1988)


Os autores, ao construir esta escala, procuraram avaliar o modo
(comportamental e cognitivo) como a criana e o adolescente lidam (cope) com si-
tuaes de "stress" gerais ou especficas e, entre estas, as relacionadas com a
doena. So apresentadas duas formas, uma que se destina a crianas at aos 10
anos e uma outra para adolescentes. Esta verso, que utilizmos no presente
estudo, composta por 11 afirmaes que descrevem 10 estratgias de confronto
(distraco, isolamento, reestruturao cognitiva, autocrtica, agresso, resoluo
de problemas, regulao emocional (duas afirmaes - uma relativa ao controlo
cognitivo das emoes e outra referindo a sua expresso aberta e impulsiva),
pensamento mgico, procura de apoio social e resignao) construdas a partir da
literatura. O doente convidado a referir se "utiliza" (e qual a frequncia) ou no
cada uma das estratgias e qual a sua "utilidade" para lidar com a situao de
sade identificada pelo prprio como desencadeadora de stress. Uma escala tipo
Lickert com 4 pontos (Frequncia: 0-No, 3-Muitas Vezes) e 5 pontos (Eficcia: 0-
No, 4-Muito) usada para as respostas.
No estudos das caractersticas psicomtricas do Kidcope os autores
referem valores para a correlao teste-reteste (coeficiente de correlao de
Pearson) moderadas (.41) a elevadas (.83) num perodo de 7 dias, com
correlaes mais baixas num intervalo de 10 semanas (.15 a .43) (quadro 2.19), o
que no ser problemtico, tendo em conta a natureza evolutiva dos processos de
coping.


Quadro 2.19 - Caractersticas psicomtricas (estabilidade teste-reteste) do KidCope.
Item n. Contedo Intervalo 3 dias Intervalo 10 semanas
Frequncia Eficcia Frequncia Eficcia
1 Distraco .64 .45 .28 .34
2 Isolamento Social .64 .54 .30 .27
3 Reestruturao Cognitiva .60 .61 .17 .24
4 Autocrtica .69 .25 .15 .28
5 Acusao aos outros .66 .71 .23 .07
6 Resoluo de Problemas .72 .74 .27 .30
7 Regulao Emocional .56 .69 .43 .34
8 Pensamento Mgico .75 .30 .21 .24
9 Apoio Social .63 .58 .43 .34
10 Resignao .57 .51 .18 .12

So igualmente apresentados estudos de validade atravs da correlao
com outras medidas de Coping (CSI -Coping Strategies Inventory variando entre
.33 e .77) e (ACOPE -Adolescent Coping Orientation for Problem Experiences -
.08 a . 62), com valores elevados para as escalas comuns ao primeiro instrumento
(aptides primrias) e menos bons para o segundo, pelo facto de alguns dos itens
serem conceptualmente diferentes, segundo os autores.

Verso do Estudo

Na verso por ns utilizada, que se destina a adolescentes, tal como
sugerido pelos autores, especificmos que as estratgias de confronto se referiam
ao modo de lidar com a diabetes e problemas associados. Foi integralmente
traduzida, de acordo com os critrios atrs referidos.

FIABILIDADE

Uma vez que as diversas estratgias de confronto descritas na escala no
so apontadas como estando intercorrelacionadas, e cada estratgia apenas se
traduz numa questo de avaliao, a fiabilidade da escala total e os autores no
apresentam qualquer estudo de validade, procedemos a uma anlise da correlao
dos itens com os constructos associados (stress face diabetes e adeso ao
tratamento). Os resultados obtidos no foram satisfatrios, pelo que optmos pela
no incluso deste instrumento no presente estudo (Anexo 5).

TESTE DE CONHECIMENTO SOBRE DIABETES
(TDKr - S.B. Johnson, 1989)

O Test of Diabetes Knowledge-Revised 2 (Johnson, 1988) procura avaliar o
nvel de informao e conhecimentos (especificamente em adolescentes) sobre a
diabetes e aspectos relativos ao seu controlo e tratamento (como o exerccio
fsico, a alimentao ou a administrao de insulina).
composto por 39 itens sobre o conhecimento geral acerca da diabetes e
36 problemas relacionados com a aplicao destes conhecimentos a situaes
especficas sobre o controlo da diabetes e o tratamento quotidiano. Em cada
questo ou problema so apresentadas 3 alternativas de resposta e uma quarta
que se refere ao desconhecimento da resposta certa. O sujeito convidado a
escolher uma de 4 respostas, das quais apenas uma correcta.
O resultado global obtido pela percentagem de respostas correctas
assinaladas pelo sujeito, quer para os itens referentes Informao Geral, quer
para a Resoluo de Problemas e um resultado global resultante da soma das
duas componentes. So apresentados valores mdios para diversos faixas etrias
da adolescncia, sendo a mdia para a escala de conhecimento geral de 74.8%
(dp=18.6) e de 66.2% (dp=15.4) para a resoluo de problemas.
Numa publicao recente (Johnson & col., 2000) os autores apresentam
resultados sobre a consistncia interna da escala. Os resultados so: o=.90 para a
Escala Total, o=.87 para a Sub-escala de Informao Geral e o=.83 para a
Resoluo de Problemas.


Verso do Estudo

A adaptao portuguesa foi desenvolvida a partir da anlise e reflexo de
cada questo com um especialista em pediatria e, posteriormente, com alguns
diabticos melhor controlados e apontados pelo seu pediatra como capazes de
reflectir sobre os problemas colocados. A partir desta reflexo conjunta foram
introduzidas alteraes na formulao de alguns dos problemas, devido
evoluo na forma de tratar a doena ou de a controlar, mantendo-se, no entanto,
a ideia subjacente sua formulao (por exemplo, as questes referentes
pesquisa de glicose na urina deram lugar a outras referentes pesquisa de
glicemia no sangue). Foram tambm eliminados alguns problemas (6) por no se
enquadrarem no modo de tratar a diabetes. A verso portuguesa resultante,
aplicada a este grupo, era constituda por 37 questes e 30 problemas.

FIABILIDADE

Os valores obtidos no estudo da consistncia interna do TDK esto prximos
dos referidos pelos autores, sendo respectivamente o=.88 para a Escala Total,
o=.82 para a Sub-Escala de Informao Geral e o=.80 para a Resoluo de
Problemas (quadro 2.22). De referir que, na sub-escala de Informao Geral, foi
eliminado um item e na Resoluo de Problemas foram excludas 6 questes, pois
o seu contedo afastava-se da prtica actual da educao do diabtico (pesquisa
de glicosria).

Quadro 2.20 - Caractersticas psicomtricas do TDK, comparao
entre a verso original e a adaptao portuguesa
Verso Original Verso Portuguesa
ESCALA N. de
itens
Alfa
Cronbach
N. de
itens
Alfa
Cronbach
Nota
INFORMAO GERAL 39 .87 37 .82
ELIMINADO 1 item
RESOLUO DE
PROBLEMAS
36 .83 30 .80
ELIMINADOS 6 itens

ESCALA TOTAL

75

.90

68

.88

ELIMINADOS 7 itens





Quadro 2.21- Alfa de Cronbach do Teste de Conhecimento da Diabetes:
Escala de Informao Geral
Alfa da verso de estudo.82 (Verso Original: Alfa:.87)
Sumrio da Escala: Mdia=26.98; Desvio Padro=5.06 (n=158)
Item Mdia
se eliminado
Varincia
se item eliminado
Correlao
item total da escala
Alfa
se item eliminado
TDK 1 25.99 25.47 .12 .81
TDK 2 25.98 25.47 .22 .81
TDK 3* 26.35 25.76 -.07 .82
TDK 4 26.04 24.67 .38 .81
TDK 5* 25.99 25.63 .00 .81
TDK 6 26.07 24.51 .36 .81
TDK 7 26.04 24.89 .28 .81
TDK 8 26.05 24.81 .28 .81
TDK 9 26.31 23.37 .45 .80
TDK 10 26.09 24.90 .21 .81
TDK 11 26.33 23.65 .38 .81
TDK 12 26.01 25.13 .25 .81
TDK 13 26.09 24.07 .47 .80
TDK 14 25.99 25.37 .19 .81
TDK 15 26.31 23.80 .35 .81
TDK 16 26.39 23.53 .39 .81
TDK 17 26.15 24.29 .33 .81
TDK 18 25.98 25.50 .19 .81
TDK 19 26.18 23.48 .51 .80
TDK 20 26.10 24.27 .39 .81
TDK 21 26.26 23.06 .55 .80
TDK 22 26.19 25.08 .10 .82
TDK 23 26.16 23.46 .55 .80
TDK 24 26.31 23.75 .36 .81
TDK 25 26.09 24.01 .49 .80
TDK 26 26.13 24.23 .36 .81
TDK 27 26.47 25.15 .05 .82
TDK 28 26.21 23.95 .36 .81
TDK 29 26.29 23.85 .35 .81
TDK 30 26.42 23.95 .30 .81
TDK 31 26.29 23.23 .49 .80
TDK 32 26.81 24.89 .17 .81
TDK 33 26.51 24.22 .24 .81
TDK 34 26.30 23.60 .40 .81
TDK 35 26.43 23.87 .31 .81
TDK 36 26.15 24.18 .35 .81
TDK 37 26.73 25.06 .10 .82
*ITEM A ELIMINAR

Conforme se pode confirmar pelo quadro 2.21, a sub-escala do TDK
referente informao sobre diabetes possui uma grande homogeneidade (como
se constata pelo valor de alfa), exceptuando os itens 3 e 5 que apresentam uma
correlao negativa e nula com a sub-escala, e ainda o item 27 que apresenta
uma correlao muito baixa, pelo que sero eliminados.
Quanto sub-escala do TDK referente capacidade de resoluo de
problemas a anlise dos dados registados no quadro 2.22, no que se refere
estabilidade e homogeneidade dos itens, conforme o valor de alfa, levou-nos
no introduo de qualquer alterao na sub-escala.



Quadro 2.22- Alfa de Cronbach do Teste de Conhecimento da Diabetes:
Escala de Resoluo de Problemas
Alfa da verso de estudo.80 (Verso Original: Alfa:.83)
Sumrio da Escala: Mdia=20.56; Desvio Padro=4.53 (n=158)
Item Mdia
se eliminado
Varincia
se item eliminado
Correlao
item total da escala
Alfa
se item eliminado
TDK 40 19.60 19.91 .31 .78
TDK 41 19.68 19.70 .25 .78
TDK 42 19.63 19.91 .24 .78
TDK 43 19.68 19.49 .32 .78
TDK 44 19.66 19.71 .27 .78
TDK 45 19.71 19.27 .36 .78
TDK 46 19.64 19.61 .35 .78
TDK 47 19.98 19.14 .27 .78
TDK 48 19.67 19.59 .31 .78
TDK 49 19.69 19.41 .34 .78
TDK 50 19.69 19.62 .18 .78
TDK 51 19.85 19.34 .36 .77
TDK 52 19.68 18.99 .51 .77
TDK 53 19.68 19.00 .41 .77
TDK 54 19.74 20.01 .17 .78
TDK 55 19.66 19.63 .15 .79
TDK 56 20.05 19.60 .16 .79
TDK 57 20.01 18.46 .53 .77
TDK 58 19.82 18.90 .31 .78
TDK 59 20.20 18.49 .34 .78
TDK 60 19.83 19.49 .49 .77
TDK 61 20.17 19.61 .16 .78
TDK 62 20.25 19.40 .23 .77
TDK 63 19.99 18.83 .34 .77
TDK 64 19.95 19.54 .18 .78
TDK 65 19.88 18.34 .50 .77
TDK 66 20.43 19.95 .17 .78
TDK 67 19.90 19.37 .23 .78
TDK 68 19.93 18.71 .38 .77
TDK 69 20.34 19.85 .15 .78

VALIDADE

Os autores no apresentam qualquer estudo de validade, integrando os
itens no teste apenas com base no seu contedo, quer em termos dos
conhecimentos necessrios para o tratamento, quer para a resoluo de
problemas comuns no quotidiano do adolescente com diabetes (Anexo 6).
ESCALA DE BARREIRAS AO TRATAMENTO DA DIABETES
(BSCS - R. Glasgow, 1993)

Questionrio que tem como objectivo identificar componentes ambientais e
cognitivos que interferem com os objectivos da adeso ao auto-tratamento da
diabetes. composto por 31 itens que pretendem determinar a frequncia com
que os pacientes adultos sentem que alguns obstculos interferem com a adeso
ao tratamento da diabetes. Os itens agrupam-se em quatro sub-escalas relevantes
para o tratamento da diabetes, havendo 3 itens (11, 21 e 26) referentes a barreiras
gerais, que podem perturbar qualquer aspecto do tratamento:

1) Dieta 7 itens (Exemplo de item: Estar num restaurante ou em casa de
algum hora da refeio);
2) Exerccio Fsico 7 itens (Ex.: Estar mau tempo quando vou fazer exerccio
fsico);
3) Pesquisa de Glicemia 7 itens (Ex.: No estar em casa hora de fazer a
pesquisa de glicemia); e
4) Medicao 7 itens (Ex.: Pensar que no grave se no tomar a insulina).

A resposta dada numa escala tipo Lickert variando as possibilidades de
resposta entre "0 No se aplica" e "7- Diariamente".
A escala original fornece um resultado global (clculo das mdias dos itens)
e quatro sub-escalas (Dieta, Exerccio Fsico, Pesquisa de Glicemia e Medicao),
sendo os valores mais elevados indicadores da presena de maior nmero de
obstculos. Os autores apresentam resultados mdios para cada sub-escala e
para o total da escala (quadro 2.23).
As caractersticas psicomtricas da escala so apresentadas no quadro
abaixo. A estabilidade teste-reteste ao longo do tempo (3 meses)
moderadamente estvel. A validade de constructo, analisada atravs de um
indicador externo (a previso do auto-tratamento), apenas referida para as sub-
escalas Dieta, Exerccio Fsico e Total.




Quadro 2.23 Consistncia interna da Escala de Barreiras ao Tratamento da Diabetes
Escala Mdia (Desvio padro) Alfa de Cronbach
Verso original
Alfa de Cronbach
Verso de estudo
Dieta 2.89 (1.18) .55 .66
Exerccio 2.54 (1.23) .66 .63
Pesquisa 1.89 (.91) .61 .69
Medicao 1.55 (.62) .56 .58
Total 2.48 (.90) .86 .87



Verso do Estudo:

Na verso portuguesa, adaptmos os itens para a populao adolescente,
a partir da nossa experincia clnica e da discusso dos itens da escala com
adolescentes diabticos. Para tal recorremos modificao de vocbulos e
expresses, ou a nova redaco do item, com o objectivo de adequar o seu
contedo (as tarefas, situaes ou aces) populao alvo. Acrescentmos os
itens 31 (Preferir ver televiso hora de fazer exerccio fsico) e 32 (Ter
demasiados alimentos - po, bolachas ou fruta - em casa), a integrar nas sub-
escalas Exerccio e Dieta, respectivamente, por nos parecerem relevantes a partir
da nossa experincia clnica e da discusso dos instrumentos com os pacientes,
na fase de traduo e adaptao. Como resultado do mesmo processo, o item 14
foi subdividido (deu origem aos itens 14 e 15), pois referia-se apreciao de dois
componentes diferentes (No possuir o material base necessrio (14) e No
possuir o equipamento (tiras teste) para realizar a pesquisa (item 15) com o
referido material), o que era alvo de interpretao diferente pelos adolescentes. O
contrrio aconteceu aos itens 22 e 23, que foram fundidos num s (item 18 - Estar
na cama hora das pesquisas), na sequncia da discusso do contedo dos
itens. O item 28 (custo da medicao) foi eliminado pois o sistema de sade
portugus comparticipa integralmente o custo da insulina e das tiras teste.
Por se tornar difcil a deciso de opo de resposta, em particular para os
diabticos com idade mais jovem (na sequncia da administrao preliminar),
optmos por uma escala mais reduzida (1-Nunca a 5-Sempre).
A verso portuguesa foi estudada atravs de uma avaliao da fiabilidade,
seguindo uma metodologia semelhante original. Com base nesse estudo
psicomtrico considerou-se no ser necessrio introduzir alteraes com o
objectivo de melhorar a sua fiabilidade, visto o valor encontrado para Alfa ser
semelhante ao da verso original e haver tambm uma grande homogeneidade
dos itens, como se pode constatar pela sua correlao com a escala.



FIABILIDADE



A fiabilidade da escala (e sub-escalas) foi calculada a partir do alfa de
Cronbach, conforme quadro abaixo:


Quadro 2.24 - Escala de Barreiras ao Tratamento da Diabetes
Alfa de Cronbach:.87 (Verso Original:.86)
Item Mdia se eliminado Varincia se eliminado Correlao item -
total da escala
Alfa
se item eliminado
Problema 1 59.01 236.61 .35 .86
Problema 2 59.47 240.40 .30 .87
Problema 3 59.20 241.49 .22 .87
Problema 4 59.17 232.51 .50 . 86
Problema 5 58.86 242.56 .24 . 87
Problema 6 59.15 239.96 .33 .86
Problema 7 59.13 234.63 .42 .86
Problema 8 59.44 229.91 .46 .86
Problema 9 59.24 232.63 .51 .86
Problema 10 59.25 233.27 .48 .86
Problema 11 58.94 235.36 .42 .86
Problema 12 59.62 239.19 .30 .87
Problema 13 59.31 234.56 .46 .86
Problema 14 59.43 236.76 .37 .86
Problema 15 59.39 234.58 .41 .86
Problema 16 58.84 239.59 .31 .87
Problema 17 59.35 237.36 .45 .86
Problema 18 59.39 240.63 .36 .86
Problema 19 58.36 234.76 .37 .86
Problema 20 59.12 234.95 .55 .86
Problema 21 59.65 234.85 .56 .86
Problema 22 59.53 237.82 .41 .86
Problema 23 58.51 234.72 .27 .87
Problema 24 59.48 238.64 .35 .86
Problema 25 59.48 240.17 .33 .86
Problema 26 59.84 241.45 .43 .86
Problema 27 58.68 233.96 .38 .86
Problema 28 58.92 226.47 .52 .86
Problema 29 59.43 235.40 .46 .86
Problema 30 59.46 231.85 .54 .86
Problema 31 59.24 234.85 .19 .87
Problema 32 58.69 238.09 .26 .87


Quadro 2.25- Escala de Barreiras ao Tratamento da Diabetes:
Obstculos Realizao de Exerccio Fsico
Alfa de Cronbach: .62 (Verso Original:.66)
Item Mdia se eliminado Varincia se eliminado Correlao item -
total da escala
Alfa
se item eliminado
Problema 3 11.20 13.46 .26 .62
Problema 5 10.85 13.51 .36 .59
Problema 7 11.12 12.21 .43 .56
Problema 13 11.31 12.35 .47 .54
Problema 22 11.53 13.77 .33 .59
Problema 29 11.42 14.29 .23 .62
Problema 31 11.23 14.05 .26 .61

Quadro 2.26- Escala de Barreiras ao Tratamento da Diabetes:
Obstculos ao Cumprimento da Dieta
Alfa de Cronbach:.66 (Verso Original:.55)
Item Mdia se eliminado Varincia se eliminado Correlao item -
total da escala
Alfa
se item eliminado
Problema 4 15.38 21.23 .36 .62
Problema 6 15.36 22.05 .35 .63
Problema 9 15.46 22.81 .21 .66
Problema 16 15.06 22.90 .21 .66
Problema 19 14.58 20.19 .38 .62
Problema 27 14.89 19.08 .48 .59
Problema 30 15.67 20.97 .41 .61
Problema 32 14.91 19.86 .36 .63



Quadro 2.27- Escala de Barreiras ao Tratamento da Diabetes:
Obstculos ao Cumprimento da Medicao:
Alfa de Cronbach:.59 (Verso Original:.56)
Item Mdia se eliminado Varincia se eliminado Correlao item -
total da escala
Alfa
se item eliminado
Problema 2 10.05 14.78 .15 .59
Problema 8 10.01 11.36 .40 .50
Problema 12 10.19 12.99 .32 .53
Problema 17 9.93 13.91 .33 .54
Problema 25 10.05 14.69 .19 .58
Problema 26 10.42 14.69 .36 .54
Problema 28 9.50 11.37 .36 52



Quadro 2.28- Escala Barreiras ao Tratamento da Diabetes:
Obstculos ao Cumprimento das Pesquisas :
Alfa de Cronbach:.66 (Verso Original:.61)
Item Mdia se eliminado Varincia se eliminado Correlao item - Alfa
total da escala se item eliminado
Problema 1 10.09 15.47 .27 .69
Problema 10 10.33 13.74 .52 .62
Problema 14 10.50 13.62 .53 .61
Problema 15 10.47 13.34 .53 .61
Problema 18 10.47 16.78 .26 .69
Problema 21 10.73 15.20 .49 .63
Problema 24 10.55 16.74 .18 .71

Perante a homogeneidade encontrada entre todos os itens, como se pode
ver pela estabilidade do valor de Alfa e pela correlao entre cada item e a escala
a que pertence (Quadros 2.24 a 2.28), decidimos no introduzir qualquer alterao
na composio da escala.






VALIDADE:


Para investigar a validade do constructo procedemos a uma anlise de
componentes principais com rotao varimax e com definio prvia de 4
componentes, tal como na verso original.
A organizao dos 32 itens da verso final com que trabalhmos apresenta
algumas diferenas relativamente verso dos autores, explicando 44,8% da
varincia total (quadro 2.29).

Quadro 2.29 Estrutura da Escala de Barreiras ao Tratamento da Diabetes
(loadings significativos >.40)
Itens Componente 1 Componente 2 Componente 3 Componente 4
12 .81
8 .79
14 .79
15 .79
9 .74
10 .71
26 .67
30 .63
21 .62
25 .60
29 .59
24 .58
28 .56
22 .54
27 .41
2 .74
23 .60
4 .59
19 .56
1 .52
32 .48
11 .43
6 *.32
7 .69
5 .59
18 .57
31 .51
3 (.400) .48
13 (.442) .45
17 .42
16 .42
20 .42
Varincia
Explicada
21.4% 11.2% 6.5% 5.8%


O componente 1 explica 21.4% da varincia dos resultados, sendo
composto por 6 itens. Neste componente esto includos os itens 10, 14 e 15 da
sub-escala Pesquisa de Glicemia, os itens 8 e 12 da sub-escala Obstculos
mdicos e o item 9 da sub-escala Dieta. Satura tambm neste componente o item
13 (sub-escala Exerccio), mas com valor ligeiramente inferior ao obtido no
componente 4, pelo que optmos pela sua no incluso no componente 1. O
contedo subjacente a estes itens centra-se em Barreiras de ordem cognitiva
ou instrumental impeditivos da adeso teraputica.
O componente 2 explica 11.2% da varincia dos resultados e agrupa 9
itens. Trs itens pertencem sub-escala Obstculos Mdicos (25, 26 e 28), dois
referem-se a Obstculos prtica de Exerccio Fsico (22 e 29), dois sub-escala
Glicemia (21 e 24) e dois itens includos na sub-escala Dieta (27 e 30). Analisando
o contedo dos itens encontrmos como vertente comum a referncia Imagem
pessoal ou Identidade.
O componente 3, responsvel pela varincia de 6.5% dos resultados,
agrupa nove itens. Cindo itens referem-se a Obstculos relacionados com a Dieta
(itens 4, 6, 19, 27 e 32), dois itens abordam Obstculos Gerais (itens 11 e 23), um
item pertence sub-escala Glicemia (item 1) e o ltimo item (2) pertence sub-
escala Obstculos Mdicos. Satura tambm neste componente o item 3, mas por
saturar com um valor superior no componente 4, e tendo em conta seu contedo -
"No estar num local prprio hora de fazer exerccio fsico"-, optmos pela sua
integrao naquele componente. Optmos por manter o item 6 neste
componente, apesar de saturar com um valor inferior ao desejado no componente
3, mais uma vez devido importncia do seu contedo -"No ter a certeza do que
devo comer". Ao analisar o contedo dos itens constatmos que focam aspectos
referentes ao Controlo Social.
O componente 4 explica 5.8% da varincia dos resultados e composto
por nove itens. A maioria dos itens pertence sub-escala Exerccio (itens 3, 5, 7,
13, e 31) e os restantes s sub-escalas Dieta (item 16), Mdico (item 17), Glicemia
(item 18) e Geral (item 20). Tal como anteriormente referimos, optmos por manter
neste componente o item 13 (que satura tambm no componente 1, dado que o
seu contedo - "No estar equipado para fazer exerccio fsico" - o aproxima dos
restantes itens que saturam neste componente. No conjunto estes itens abordam
aspectos relacionados com o Bem-estar Fsico.
Apesar do arranjo diverso dos itens, a verso final (Anexo 7), composta por
4 componentes, inclui todos os itens da verso inicial que foram considerados
importantes e ainda os que foram acrescentados, pelos motivos atrs referidos.


QUESTIONRIO DE AVALIAO DE QUALIDADE DE VIDA
EM ADOLESCENTES COM DIABETES
(DQOL Ingersoll & Marrero, 1991)

Trata-se de um questionrio de auto-resposta, desenvolvido para a
populao adolescente a partir do instrumento de avaliao da qualidade de vida
em adultos com diabetes, utilizado no DCCT. A verso para adolescentes faz uma
avaliao multidimensional da qualidade de vida em diabticos a partir dos 10
anos de idade. Composto por 52 itens, avalia:
1- Impacto da Diabetes (23 itens); Exemplo: Costumas sentir dor ao tratar a
tua diabetes?
2- Preocupaes devido diabetes (11 itens); Exemplo: Costumas
preocupar-te por algum no sair contigo por seres diabtico?
3A- Satisfao com o tratamento (7 itens); Exemplo: Ests satisfeito com a
quantidade de tempo que gastas a tratar a diabetes?
3B- Satisfao com a vida em geral (10 itens); Exemplo: Ests satisfeito com
as tuas amizades e relaes sociais?
4- Auto-avaliao da sade e qualidade de vida (1 item).

As respostas so dadas numa escala tipo Lickert (1-Nunca a 5-Sempre para
as sub-escalas Impacto e Preocupaes, e 1-Muito Satisfeito 5-Muito Insatisfeito,
para as restantes sub-escalas), tendo a cotao do item de auto-avaliao da
sade apenas 4 dimenses.
Calcula-se o resultado das sub-escalas adicionando a cotao de cada um
dos itens pertencentes sub-escala. Na sub-escala Impacto a cotao dos itens 7
e 12 feita em sentido inverso. Para alm dos resultados das sub-escalas, um
resultado global obtm-se calculando a soma das respostas a todos os itens.
Todas as sub-escalas se intercorrelacionam (quadro 2.30), pelo que no
so independentes (no entanto, os autores no apresentam o valor da sua
correlao com o Total da escala nem o valor de alpha para a escala total).

QUADRO 2.30: Intercorrelao entre as sub-escalas do DQOL (verso de original)
Escala SATISFAO IMPACTO PREOCUPAO
SATISFAO

1.00
IMPACTO r=-.48
p=.001
1.00
PREOCUPAO r=-.45
p=.001
r=.58
p=.001
1.00
SATISFAO
COM A SADE
r=.42
p=.01
r=-.45
p=.001
r=-.45
p=.001

Os autores apresentam valores mdios para cada uma das sub-escalas, de
consistncia interna e de validade, atravs da correlao com a auto-avaliao do
estado de sade, conforme o quadro 2.31:

Quadro 2.31- Caractersticas psicomtricas do DQOL, comparao entre a
verso original e a verso do estudo.

Escala
Alfa de Cronbach
(verso original)
Alfa de Cronbach
(verso de estudo)
Correlao com
Estado de Sade
SATISFAO .85 .87 r=.42, p<.01
IMPACTO .83 .72 r=-.45, p<001
PREOCUPAO .82 .87 r=-.45, p<.001


B- Verso do Estudo:


As caractersticas psicomtricas na verso portuguesa foram determinados
por uma avaliao da fiabilidade, seguindo uma metodologia semelhante
original. Com base nesse estudo psicomtrico considermos ser necessrio
introduzir apenas uma alterao com o objectivo de melhorar a fiabilidade da
escala e sub-escalas que a integram. Tal alterao (eliminar o item 7 da sub-
escala Impacto da diabetes) deve-se ao facto de o referido item apresentar uma
correlao negativa com a sub-escala a que pertence e, simultaneamente,
provocar uma diminuio dos alfas quer da sub-escala quer da escala total.
O Quadro 2.32 apresenta as intercorrelaes entre as sub-escalas e a
escala total do DQOL, que demonstram, tal como na escala original, a sua
interdependncia. Verificmos ainda que o sentido das correlaes vai de
encontro ao apresentado pelos autores e a sua magnitude das correlaes est
prxima e, em alguns casos ultrapassa mesmo a apresentada pelos autores.

QUADRO2.32: Intercorrelao entre as sub-escalas do DQOL (verso de estudo)
SATISFAO IMPACTO PREOCUPAO DQOL
TOTAL
SATISFAO

1.00
IMPACTO r=-.475**
p=.000
1.00
PREOCUPAO r=-.347**
p=.000
r=.391**
p=.000
1.00
DQOL
TOTAL
r=.778**
p=.000
r=-.679**
p=.000
r=-.793**
p=.000
1.00
AUTO-RELATO
DE SADE
r=.434**
p=.000
r=-.107
p=.2
r=-.222**
p=.005
r=.408
p=.000
** CORRELAO SIGNIFICATIVA: P<.01

FIABILIDADE
A fiabilidade da escala (e sub-escalas) foi calculada atravs do alfa de
Cronbach, que na escala total de .89, conforme quadro 2.33.


Quadro 2.33- Alfa de Cronbach Escala de Qualidade de Vida Relativa Diabetes:
Escala Total: Alfa:. 90 (Verso Original: .92*)
Item Mdia
Se eliminado
Varincia se
Item eliminado
Correlao item -
total da escala
Alfa
se item eliminado
QdV I1 196.43 426.66 .22 .89
QdV I 2 196.38 420.86 .31 .89
QdV I 3 196.64 427.23 .26 .89
QdV I 4 196.15 418.92 .39 .89
QdV I 5 196.05 427.43 .22 .89
QdV I 6 195.95 422.88 .41 .89
QdV I 7 ** 198.68 445.60 -.23 .90
QdV I 8 196.68 414.15 .47 .89
QdV I 9 195.69 429.84 .27 .89
QdV I 10 196.19 421.66 .33 .89
QdV I 11 196.23 427.93 .21 .89
QdV I 12 197.45 427.55 .18 .89
QdV I 13 196.17 422.63 .39 .89
QdV I 14 195.73 429.58 .26 .89
QdV I 15 196.52 423.80 .22 .89
QdV I 16 196.49 424.21 .26 .89
QdV I 17 196.11 421.53 .32 .89
QdV I 18 195.82 427.14 .30 .89
QdV I 19 196.20 415.98 .46 .89
QdV I 20 196.40 414.60 .36 .89
QdV I 21 197.66 424.96 .14 .89
QdV I 22 198.57 426.62 .13 .89
QdV I 23 197.61 425.63 .15 .89
QdV PD- 1 197.46 399.89 .59 .89
QdV PD- 2 197.61 400.41 .61 .89
QdV PD- 3 197.26 398.78 .57 .89
QdV PD- 4 197.97 413.77 .34 .89
QdV PD- 5 197.21 407.44 .42 .89
QdV PD- 6 196.68 405.61 .49 .89
QdV PD- 7 197.93 408.23 .48 .89
QdV PD- 8 196.23 412.56 .46 .89
QdV PD- 9 196.19 422.57 .26 .89
QdV PD- 10 196.37 417.43 .36 .89
QdV PD- 11 196.39 410.51 .47 .89
QdV S.V.- 1 196.85 419.73 .39 .89
QdV S.V.- 2 197.05 424.65 .24 .89
QdV S.V.- 3 196.80 424.55 .29 .89
QdV S.V.- 4 196.61 416.84 .46 .89
QdV S.V.- 5 197.71 423.03 .26 .89
QdV S.V.- 6 197.40 414.31 .44 .89
QdV S.V.- 7 196.28 424.60 .28 .89
QdV S.G.- 8 196.31 424.64 .25 .89
QdV S.G.- 9 195.98 419.42 .50 .89
QdV S.G.- 10 196.36 420.57 .41 .89
QdV S.G.- 11 196.71 412.79 .47 .89
QdV S.G.- 12 196.42 421.32 .37 .89
QdV S.G.- 13 196.36 415.71 .53 .89
QdV S.G.- 14 196.57 412.03 .58 .89
QdV S.G.- 15 196.83 415.16 .41 .89
QdV S.G.- 16 196.16 417.71 .54 .89
QdV S.G.- 17 196.27 418.81 .46 .89
QdV SADE 198.10 422.36 .38 .89
* DQOL (1988)
** Item a eliminar









Quadro 2.34- Alfa de Cronbach Escala de Qualidade de Vida Relativa Diabetes:
Sub-Escala Impacto da Diabetes: Alfa:. 72 (Verso Original:.83)
Item Mdia
Se eliminado
Varincia se
Item eliminado
Correlao item -
total da escala
Alfa
se item eliminado
QdV 1 87.09 57.23 .15 .68
QdV 2 87.03 54.75 .27 .67
QdV 3 87.30 56.87 .23 .67
QdV 4 86.81 53.18 .41 .66
QdV 5 86.71 56.41 .25 .67
QdV 6 86.60 54.94 .43 .66
QdV 7 * 89.33 60.92 -.13 .72
QdV 8 87.33 52.36 .43 .65
QdV 9 86.34 57.47 .31 .67
QdV 10 86.85 53.23 .43 .66
QdV 11 86.89 56.90 .21 .68
QdV 12 88.11 56.59 .18 .68
QdV 13 86.82 55.19 .37 .66
QdV 14 86.38 58.53 .14 .68
QdV 15 87.18 54.94 .23 .68
QdV 16 87.15 56.19 .20 .67
QdV 17 86.76 54.41 .31 .67
QdV 18 86.48 55.81 .40 .67
QdV 19 86.85 53.36 .39 .66
QdV 20 87.06 53.67 .24 .67
QdV 21 88.32 54.33 .16 .69
QdV 22 89.22 55.59 .14 .69
QdV 23 88.26 54.50 .19 .68
* Item a eliminar

Quadro 2.35- Alfa de Cronbach Escala de Qualidade de Vida Relativa Diabetes:
Sub-Escala Satisfao: Alfa:. 87 (Verso Original:.85)
Item Mdia
Se eliminado
Varincia se
Item eliminado
Correlao item -
total da escala
Alfa
se item eliminado
QdV S 1 64.22 72.52 .55 .87
QdV S 2 64.42 72.52 .42 .87
QdV S 3 64.17 72.49 .50 .87
QdV S 4 63.98 70.54 .57 .87
QdV S 5 64.07 72.37 .40 .87
QdV S 6 64.77 71.20 .43 .87
QdV S 7 63.65 74.01 .38 .87
QdV S 8 63.68 74.26 .33 .87
QdV S 9 63.34 73.03 .53 .87
QdV S 10 63.73 71.76 .56 .86
QdV S 11 64.07 68.74 .56 .86
QdV S 12 63.79 72.19 .50 .87
QdV S 13 63.73 71.23 .57 .86
QdV S 14 63.94 69.29 .64 .86
QdV S 15 64.20 70.28 .47 .87
QdV S 16 63.53 72.52 .55 .87
QdV S 17 63.64 71.90 .54 .87















Quadro 2.36- Alfa de Cronbach Escala de Qualidade de Vida Relativa Diabetes:
Sub-Escala Preocupaes: Alfa:. 87 (Verso Original:.82)
Item Mdia
Se eliminado
Varincia se
Item eliminado
Correlao item -
total da escala
Alfa se
item eliminado
QdV P 1 35.82 69.52 .69 .84
QdV P 2 35.98 70.37 .68 .84
QdV P 3 35.63 69.01 .66 .85
QdV P 4 36.34 73.48 .51 .86
QdV P 5 35.58 71.54 .55 .85
QdV P 6 35.04 72.50 .56 .85
QdV P 7 36.30 72.79 .59 .85
QdV P 8 34.60 75.92 .52 .86
QdV P 9 34.55 80.21 .33 .87
QdV P 10 34.74 77.48 .45 .86
QdV P 11 34.76 74.40 .56 .85


A verso final do questionrio de qualidade de vida apenas sofreu uma
alterao com a eliminao do item 7 da sub-escala Impacto (costumas sentir-te
bem contigo mesmo?), pois apresentava uma correlao negativa com o
questionrio total (quadro 2.33) e com a sub-escala a que pertence (quadro 2.34).

VALIDADE

Para investigar a validade do constructo procedemos a uma anlise de
componentes principais, com definio prvia de 3 componentes.
Conforme se pode constatar os itens pertencentes s sub-escalas
Satisfao e Preocupaes aparecem agrupados em sub-escalas, de acordo com
a formulao inicial dos autores. Os itens 9 (ests satisfeito com as tuas amizades
e relaes sociais?) e 16 (Ests satisfeito com o modo como os teus colegas te
tratam?) da sub-escala Satisfao saturavam simultaneamente no componente 3
mas dado o seu contedo se aproximar do racional definido para o componente 1,
optamos pela sua incluso neste. Apenas foi eliminado o item 8 da sub-escala
Satisfao (ests satisfeito com o teu sono?) por no saturar no componente com
um valor satisfatrio. A sub-escala Impacto sofreu uma grande eroso, tendo sido
eliminados 14 itens por no saturarem em qualquer componente, pelo que ficou
reduzida a 9 itens. Optamos pela manuteno do item 17, apesar de saturar com
um loading liminar no componente 3, devido relevncia do seu contedo
(costumas esconder dos outros que ests a ter uma hipoglicemia - baixa de
acar?).

Quadro 2.36 Estrutura do Diabetes Quality of Life Scale
("loadings" significativos >.40)
Itens Componente 1 Componente 2 Componente 3
QDV S 11 .70
QDV S 14 .68
QDV S 17 .64
QDV S 4 .63
QDV S 1 .61
QDV S 15 .60
QDV S 10 .58
QDV S 12 .56
QDV S 13 .55
QDV S 3 .54
QDV S 5 .53
QDV S 16 .45 (.46)
QDV S 2 .44
QDV S 7 .42
QDV S 9 .41 (.59)
QDV S 6 .40
QDV S 8 * (.35)
QDV P 1 .71
QDV P 2 .68
QDV P 7 .64
QDV P 11 .63
QDV P 3 .63
QDV P 6 .62
QDV P 4 .59
QDV P 5 .57
QDV P 8 .55
QDV P 10 .46
QDV P 9 .43
QDV I 13 .67
QDV I 18 .64
QDV I 10 .64
QDV I 9 .61
QDV I 6 .55
QDV I 4 .42
QDV I 12 .41
QDV I 19 .40
QDV I 17 (.39)
Varincia
explicada
12.2 % 10.4 % 9.2 %
Total varincia explicada 31.8%
* Item a eliminar


A organizao dos itens da verso final (Anexo 9) com que trabalhmos
apresenta uma reduo significativa do numero de itens, sem que tenha sofrido
alterao na sua estrutura, explicando 31,8% da varincia total (quadro 2.36).

AVALIAO DE CARACTERSTICAS PSICOSSOCIAIS

ESCALA DE COMPORTAMENTO DA FAMLIA SOBRE DIABETES
(DFBS McKelvey, Waller, North & Marks, 1993)

A Verso Original

O apoio que o jovem diabtico recebe da famlia um dos aspectos mais
salientes para a sua adaptao diabetes e tambm para o ajudar a lidar com as
exigncias da doena e do tratamento, nos aspectos materiais e psicolgicos.
Uma famlia que fornece calor, conselhos, apoio e estratgias efectivas de
resoluo de problemas possibilitar ao jovem diabtico melhores condies para
aderir ao tratamento.
A DFBS composta por 47 itens que avaliam os comportamentos
especficos da famlia relativos diabetes, considerados como relevantes para
ajudar a criana ou adolescente a lidar com as exigncias da doena e do
tratamento.
Os itens pretendem avaliar duas reas do apoio familiar:
1) Controlo-Aconselhamento (guidance-control) 15 itens; e
2) Afecto (warmth-caring) 15 items,

Pode ainda ser calculado um Resultado Global do suporte social, que
resulta da soma das respostas a todos os itens da escala.
O sujeito dever seleccionar a Resposta que melhor descreve o que
acontece na sua famlia, numa escala tipo Lickert de 5 pontos (1-Sempre a 5-
Nunca).
Na cotao, (em que alguns dos itens so notados em sentido inverso) o
resultado obtm-se pela adio dos itens assinalados. Os valores mais elevados
indicam menor suporte social.
O estudo das caractersticas psicomtricas foi efectuado utilizando o
coeficiente alfa de Cronbach, encontrando os autores os seguintes resultados:
Escala total: .86; Aconselhamento: .81; Afecto: .79.
referida a validade da escala (apontando os resultados do estudo no
sentido desejado) atravs de um critrio externo (controlo metablico) por os
autores considerarem que aquela medida familiar se deveria relacionar com uma
varivel dependente associada diabetes. Os autores referem que a correlao
entre o valor da hemoglobina glicosilada (HbA1c) e o Resultado Total / HbA1c (r=-
.12, p<.03); o Controlo-Aconselhamento (r=-.17, p<.002); e o Afecto (r=-.06,
p<.29).


B- Verso do Estudo:

As caractersticas psicomtricas na verso portuguesa foram determinados
por uma avaliao da fiabilidade, seguindo uma metodologia semelhante
original. Com base nesse estudo psicomtrico foram feitas alteraes com o
objectivo de melhorar a sua fiabilidade, visto alguns itens apresentarem uma
correlao nula ou negativa com a escala total.

FIABILIDADE

A fiabilidade da escala (e sub-escalas) foi calculada atravs do alfa de
Cronbach, sendo de .86, conforme quadro 2.35:












Quadro 2.35- Alfa de Cronbach Escala de Comportamento da Famlia Relativo Diabetes
Alfa da verso de estudo:.86 (Verso Original:.86)
Item Mdia
se eliminado
Varincia se
item eliminado
Correlao item -
total da escala
Alfa
se item eliminado
DFBS 1 117.70 413.04 .64 .85
DFBS 2 117.71 411.09 .51 .85
DFBS 3 117.65 414.97 .48 .85
DFBS 4 118.31 413.14 .60 .85
DFBS 5 117.55 408.22 .59 .8466
DFBS 6 * 116.35 468.23 -.62 .87
DFBS 7 118.41 415.90 .56 .85
DFBS 8 * 116.77 456.25 -.34 .86
DFBS 9 117.62 412.24 .57 .85
DFBS 10 117.82 418.34 .37 .85
DFBS 11 117.66 410.87 .54 .85
DFBS 12 117.62 431.84 .16 .86
DFBS 13 116.15 432.56 .12 .86
DFBS 14 117.37 430.97 .18 .86
DFBS 15 117.61 436.83 .03 .86
DFBS 16 116.08 430.41 .16 .86
DFBS 17 118.33 419.57 .38 .85
DFBS 18 * 117.16 439.39 -.02 .86
DFBS 19 * 116.32 439.22 .00 .86
DFBS 20 118.53 411.99 .58 .85
DFBS 21 116.89 412.46 .37 .85
DFBS 22 117.98 401.69 .71 .84
DFBS 23 118.35 416.61 .50 .85
DFBS 24 * 117.87 437.93 .00 .86
DFBS 25 118.27 416.39 .52 .85
DFBS 26 118.88 420.77 .48 .85
DFBS 27 117.89 413.16 .47 .85
DFBS 28 117.20 409.98 .50 .85
DFBS 29 116.21 421.53 .30 .85
DFBS 30 118.15 404.49 .72 .84
DFBS 31 116.17 436.39 .03 .86
DFBS 32 117.89 417.40 .37 .85
DFBS 33 117.83 420.43 .37 .85
DFBS 34 116.84 429.57 .18 .85
DFBS 35 118.07 414.81 .47 .85
DFBS 36 117.52 424.80 .22 .85
DFBS 37 118.57 424.25 .30 .85
DFBS 38 118.73 414.09 .60 .85
DFBS 39 * 116.38 450.22 -.21 .86
DFBS 40 117.78 417.46 .37 .85
DFBS 41 117.83 432.81 .11 .86
DFBS 42 118.59 412.71 .64 .85
DFBS 43 118.16 409.68 .54 .85
DFBS 44 * 116.16 463.72 -.44 .87
DFBS 45 117.79 417.13 .35 .85
DFBS 46 117.68 410.55 .60 .85
DFBS 47 118.45 416.04 .41 .85




A partir desta anlise optmos pela eliminao de vrios itens (6, 8, 18, 19,
24, 39, e 44) que apresentavam uma correlao negativa ou nula com a escala
total e que, simultaneamente permitiam um aumento da sua homogeneidade,
aumentando o valor de alfa, conforme se pode ver no quadro 2.35.










Quadro 2.36- Alfa de Cronbach DFBS: Sub-Escala Afecto:
Alfa da verso de estudo:.81 (Verso Original:.79)
Item Mdia
Se eliminado
Varincia se
item eliminado
Correlao item
total da escala
Alfa
se item eliminado
DFBS 4 33.05 60.77 .57 .72
DFBS 6 * 31.10 79.83 -.50 .81
DFBS 12 32.35 65.17 .29 .74
DFBS 14 32.10 65.45 .27 .75
DFBS 15 32.36 67.61 .11 .76
DFBS 22 32.72 58.13 .59 .71
DFBS 26 33.62 62.30 .55 .72
DFBS 27 32.64 60.11 .46 .73
DFBS 30 32.87 58.81 .61 .71
DFBS 32 32.64 58.97 .49 .52
DFBS 34 31.57 67.93 .10 .76
DFBS 35 32.80 60.68 .48 .73
DFBS 36 32.24 62.90 .26 .75
DFBS 38 33.46 60.40 .62 .72
DFBS 43 32.90 59.59 .50 .72
*Item a eliminar

A anlise da homogeneidade das sub-escalas veio confirmar os resultados
da escala global, reforando-se, com a eliminao dos referidos itens das sub-
escalas a homogeneidade do teste. Saliente-se que a eliminao do item 6,
pertencente sub-escala Afecto (quadro 2.36), e dos itens 8, 24 e 29, da sub-
escala Controlo - Aconselhamento (quadro 2.37), possibilita um incremento
significativo do valor do alfa das sub-escalas a que pertencem.

QUADRO 2.37- Alfa de Cronbach DFBS: Sub-Escala Controlo - Aconselhamento
Alfa da verso de estudo:. 76 (Verso Original:.81)
Item Mdia
Se eliminado
Varincia se
Item eliminado
Correlao item -
total da escala
Alfa
se item eliminado
DFBS 1 45.19 62.92 .52 .67
DFBS 3 45.14 62.74 .41 .67
DFBS 8 * 44.28 80.30 -.44 .76
DFBS 10 45.30 62.05 .40 .67
DFBS 11 45.15 64.00 .33 .68
DFBS 13 43.64 64.39 .34 .68
DFBS 16 43.56 59.45 .59 .65
DFBS 19 43.80 64.74 .35 .68
DFBS 21 44.37 54.51 .61 .64
DFBS 24 * 45.36 76.65 -.26 .75
DFBS 28 44.68 56.79 .64 .64
DFBS 29 43.69 56.21 .71 .63
DFBS 31 43.66 59.71 .49 .66
DFBS 39 * 43.87 76.61 -.26 .75
DFBS 40 45.27 63.59 .32 .68
* Item a eliminar

VALIDADE

A validade de constructo, a ser efectuada do mesmo modo proposto pelos
autores (correlao com o valor de hemoglobina glicosilada) foi determinada ao
longo do estudo, podendo ser desde j antecipado que os valores obtidos (r=.081;
p=.315) esto longe de ser significativos. No entanto, o resultado total do DFBS
correlaciona-se significativamente com o comportamento de adeso ao tratamento
(r=-.234; p=.003), e este critrio no se afasta dos princpios defendidos pelos
autores - associar-se a uma varivel dependente relacionada com a diabetes. Assim,
decidimos prosseguir com a anlise das caractersticas internas da escala. Para
investigar a validade do constructo procedemos a uma anlise de componentes
principais com rotao varimax, e com definio prvia de 2 componentes,
semelhana da escala original, mas dada a grande quantidade de itens (11) que no
saturavam em qualquer dos componentes ( semelhana do que acontecia na
verso original em que 17 itens no pertenciam a qualquer sub-escala), procurmos
outros arranjos.
A organizao que nos pareceu mais integradora (visto incluir maior nmero
de itens da escala) e teoricamente mais compreensvel fornece um arranjo dos itens
em 4 componentes, tal como apresentmos no quadro 2.38. Esta organizao
engloba 38 itens que explicam 45.3% da variabilidade dos resultados (ao passo que
a organizao em apenas dois componentes explicava somente 36%).
O componente 1, responsvel por 21.7% da varincia dos resultados,
engloba 10 itens da sub-escala Afecto (4, 22, 26, 27, 30, 32, 35, 37, 38 e 43), 12
itens que no estavam integrados em qualquer sub-escala (2, 5, 7, 9, 17, 20, 23,
25, 33, 36, 42, 46) e os itens 11 e 1 da sub-escala Controlo-Aconselhamento,
sendo que este ltimo satura tambm nos componentes 2 e 3; o item 11, por sua
vez satura em simultneo no componente 3.
O componente 2, explica 10.1% da varincia dos resultados, composto
por 6 itens (13, 16, 21, 28, 29 e 31) todos pertencentes sub-escala Controlo-
Aconselhamento, saturando tambm o item 1, simultaneamente com o
componente 1 e 3. Decidimos pela sua incluso neste componente por o seu
contedo (os meus pais vem-me a fazer as pesquisas) se aproximar do contedo
dos restantes itens que saturam neste componente. Optmos pela excluso do
item 19 da escala deste componente pois, apesar de o seu peso ser relevante, o
seu contedo (trato sozinho da diabetes) no se aproxima dos restantes itens e
tambm a anlise da sua correlao com a escala total ser negativa.
Quadro 2.38 Estrutura do Diabetes Family Behaviour Scale
("loadings" significativos >.40)
Itens Componente 1 Componente 2 Componente 3 Componente 4
22 .79
30 .74
42 .73
43 .71
4 .70
46 .68
38 .68
5 .63
26 .62
27 .62
20 (.59) .47
9 .57
7 .56
23 .56
25 .56
1 (.55) .35 (.35)
17 .54
2 .53
33 .52
35 .52
11 (.51) .49
32 .45
37 .44
36 .42
29 .78
16 .77
31 .74
21 .61
13 .58
19 * .56
28 .54
40 .59
10 .51
3 .44
34 .70
14 .62
12 .61
45 .46
47 .38
Varincia
explicada
21.7% 10.1% 7.9% 5.7%
* Item a eliminar

No componente 3 saturam 6 itens, responsveis por 7.9% da varincia dos
resultados. Destes itens, cinco pertenciam na verso original sub-escala
Manuteno (3, 10, 40, 1 e 11) e o item 20, que no integrava qualquer sub-
escala. Como se pode constatar pela anlise do quadro 2.40, o item 1 satura
tambm os componentes 1 e 2 e os itens 11 e 20 saturam em simultneo o
componente 1. Optmos pela integrao dos itens 11 (os meus pais encorajam-
me a fazer exerccio todos os dias) e 20 (os meus pais esto sempre com cuidado
para que eu no deixe de tomar a insulina) neste componente pois, apesar de
saturarem nos outros componentes com valor superior, o seu contedo se
aproximar mais dos restantes itens do componente 3.
O componente 4, responsvel por 5.7% da varincia dos resultados,
saturado por 5 itens, sendo trs da sub-escala Afecto (12, 14 e 34) e dois itens (45
e 47) que na verso original no estavam em qualquer sub-escala. Exceptuando o
referido item 19, os restantes itens, que na sequncia da anlise de consistncia
interna, no contribuam para a homogeneidade da escala, tambm no saturaram
em qualquer componente, pelo que foram eliminados.
O resultado final da anlise de validade do DFBS aponta para uma
composio da escala com 38 itens (Anexo 8), organizados em 4 componentes, o
que algo diverso da verso original (composta por dois componentes e um
grande nmero da itens que no se ligavam a qualquer componente). No entanto,
dada a coerncia desta arranjo dos itens com o constructo terico subjacente,
mantivemos esta organizao dos itens na verso de estudo.
O Componente 1, agrupa a maioria dos itens (21), os quais se referem a
comportamentos de suporte familiar afectivo.
O Componente 2, integra 6 itens que se referem a atitudes familiares de
controlo e suporte directo para o tratamento da diabetes.
O Componente 3, igualmente composto por 6 itens, cujo contedo se
refere a um suporte indirecto da famlia, atravs da observao, do lembrar ou
encorajar aco teraputica por parte do adolescente.
O Componente 4 engloba 5 itens que traduzem comportamentos familiares
de no suporte, como o comprar ou comer doces ou alimentos no
recomendados para a dieta do diabtico, ou o medo de administrar a insulina ao
filho (excepto o item 45).


ENTREVISTA DE AVALIAO DE SUPORTE SOCIAL NA DIABETES
(DSSI - La Greca, 1995)


A entrevista DSSI foi desenvolvida para avaliar as referncias que os
adolescentes com diabetes fazem quanto ao apoio social que recebem da famlia
e dos amigos para tratar da diabetes. So feitas 5 questes sobre o apoio familiar
e outras tantas sobre o apoio fornecido pelos amigos relativamente aos quatro
domnios mais importantes do tratamento (Pesquisas de glicemias; Administrao
de insulina; Alimentao; e Exerccio fsico) e uma quinta sobre o Apoio
emocional. A partir das respostas obtida informao quantitativa e qualitativa. A
codificao quantitativa para cada resposta relativa frequncia de ocorrncia
do apoio (1= menos que duas vezes por ms; 2= duas vezes por ms; 3= uma vez
por semana; 4= vrias vezes por semana; 5= uma vez por dia ou mais); tambm
solicitada uma avaliao sobre quo apoiante o referido comportamento (1=
pouco apoiante; 2= apoiante; 3= muito apoiante). Para cada resposta estes dois
resultados so multiplicados, de forma que os valores mais elevados reflectem a
percepo de apoio mais frequente e mais positivo. Os resultados para cada
questo podem variar entre 1 e 15. Se o adolescente no fornece qualquer
resposta ou refere a no percepo de apoio para uma questo, o resultado 0.
Podem ser calculados resultados separados para cada um dos domnios do apoio
da famlia e para o apoio dos amigos (por exemplo: famlia-insulina, amigos-
insulina, famlia-pesquisa, amigos-pesquisa, ...) e tambm resultados globais para
o apoio familiar e apoio dos amigos atravs da soma dos valores obtidos nas cinco
respostas de cada dimenso.
A verso original no apresenta estudo de validade.

Verso do Estudo:

A verso utilizada foi integralmente traduzida, de acordo com os critrios
atrs referidos (Anexo 10). Pelo facto de o tempo necessrio para a realizao da
entrevista na sua totalidade ser relativamente longo, optmos por realizar apenas
a parte relativa ao suporte social dos amigos, sendo o comportamento de suporte
da famlia avaliado atravs do DFBS (Escala de comportamento da famlia sobre a
diabetes) anteriormente descrito.
Ao transformarmos a entrevista num questionrio julgmos ser importante
analisar as caractersticas psicomtricas da verso portuguesa, pelo que
realizmos um estudo da fiabilidade e da validade. Com base nesse estudo
psicomtrico, como podemos constatar pela anlise dos quadros abaixo,
considermos no ser necessrio introduzir qualquer alterao com o objectivo de
melhorar a fiabilidade da escala.

FIABILIDADE

A fiabilidade da sub-escala da entrevista foi calculada atravs do alfa de
Cronbach, conforme quadro 2.39:
Quadro 2.39- Alfa de Cronbach Entrevista de Suporte Social da Diabetes (DSSI):
Entrevista Suporte Social Amigos: Alfa:. 63 (Verso Original: No apresentado)
Item Mdia
Se eliminado
Varincia se
item eliminado
Correlao item
- total da escala
Alfa se item
eliminado
1. Suporte amigos insulina 23.68 212.25 .38 .57
2. Suporte amigos pesquisa 26.52 225.58 .47 .55
3. Suporte amigos dieta 22.41 236.09 .30 .60
4. Suporte amigos actividade fsica 21.08 217.12 .32 .59
5. Suporte amigos emocional 22.87 192.01 .38 .57
6. Suporte amigos outras actividades 25.65 227.62 .29 .61

VALIDADE

Apesar de no ser apresentado pelos autores, procedemos realizao de
um estudo de validade, atravs de uma anlise de componentes principais com
rotao varimax, o qual agrupou todos os itens numa dimenso apenas (quadro
2.40).

Quadro 2.40 Estrutura da entrevista de suporte social na diabetes
(adaptao forma questionrio)
("loadings" significativos >.40)
ITEM COMPONENTE
SUPORTE AMIGOS
1 - INSULINA
.731
SUPORTE AMIGOS
2 PESQUISA GLICEMIAS
.686
SUPORTE AMIGOS
5 APOIO EMOCIONAL
.664
SUPORTE AMIGOS
4 EXERCCIO FSICO
.509
SUPORTE AMIGOS
3 - DIETA
.488
SUPORTE AMIGOS
6 OUTRAS ACTIVIDADES
.463




ESCALA DE AVALIAO DO AMBIENTE FAMILIAR:
(FES Moos & Moos,1976)

A Verso Original

Desenvolvida a partir de uma investigao sobre o modo como os ambientes
humanos podem ser conceptualizados, Moos (1976) construiu instrumentos que
medem caractersticas psicossociais e climas organizacionais, destacando o
modo como o ambiente psicossocial imediato determinante do comportamento
(Santos e Fontainne, 1995). Moos e Moos. (1986) analisaram exaustivamente
vrios tipos de ambientes sociais e desenvolveram escalas com o objectivo de
avaliar os nove principais ambientes, dos quais se destaca o FES (Moos & Moos,
1986).
Trata-se de um instrumento de preenchimento individual que avalia as
dimenses do ambiente social da famlia que podem ser relevantes para o
desenvolvimento individual. Composta por 90 itens, em relao aos quais o sujeito
deve responder se a afirmao Verdadeira ou Falsa para a sua famlia.
Procura avaliar 3 domnios gerais e 10 dimenses especficas:
1) Relao: Coeso, Expressividade e Conflito;
2) Crescimento pessoal: Independncia, Orientao para o sucesso,
Orientao intelectual, Orientao recreativa, Orientao moral
3) Manuteno do sistema: Organizao e Controlo das regras.

Pode ser apresentada de trs formas: Forma Real (r), que mede a
percepo que as pessoas possuem do seu ambiente familiar; Forma Ideal (I),
avalia a concepo que os indivduos formulam quanto ao seu ambiente familiar
ideal ou desejado; e Forma Expectativa (E) que mede as expectativas individuais
sobre a evoluo dos seus contextos familiares.
Os 90 itens foram seleccionados de uma verso mais vasta (200 itens), aps
aplicao a 1000 sujeitos que integravam 285 famlias.
A partir das respostas so calculados valores brutos, que so
transformados em notas padronizadas a partir de uma tabela fornecida pelos
autores.
Os autores apresentam as caractersticas psicomtricas do instrumento
(Quadro abaixo), sendo a consistncia interna (alfa, de Cronbach) aceitvel para
todas as sub-escalas.
Ainda segundo Moos & Moos (1986) existem numerosos estudos sobre a
adeso a regimes teraputicos que apontam a Organizao familiar, a Coeso, a
Expresso e o Conflito como aspectos determinantes na adeso a componentes
da adeso teraputica da diabetes em adolescentes (Anderson & col., 1981;
Schaffer & col., 1983; Shouval, Ber & Galatzer, 1982, citados por Moos & Moos,
1986).

VALIDADE

A validade de contedo foi tomada em considerao na construo e
formulao dos itens e confirmada atravs do acordo entre observadores
independentes. Posteriormente foi analisada a intercorrelao para os itens que
incluam cada sub-escala. Moos e Moos (1986) citam vrios artigos que
procuraram analisar a estrutura das componentes do FES, tendo-se, em diversos
estudos, encontrado solues factoriais de dois a oito componentes. Esta variao
de resultados levou os autores a manter a definio de sub-escalas com base na
anlise de contedo dos itens.

B- Verso Portuguesa:

Em Portugal, Santos e Fontainne (1995) realizaram um estudo de avaliao
do ambiente familiar com crianas e pr-adolescentes (Forma R). Nesta verso
foram introduzidas algumas alteraes em expresses e palavras de modo a
adequarem-se ao contexto scio-cultural portugus. Alguns itens formulados pela
negativa foram reformulados pela positiva, de modo a tornar-se mais fcil a
compreenso. O tipo de alternativas de resposta foi considerado pouco
discriminativo, sendo tambm modificado, passando a ser uma escala de 4 pontos
(Concordo totalmente, Concordo, Discordo e Discordo totalmente).







Quadro 2.41- Avaliao comparativa da consistncia interna das sub-escalas do F.E.S

Sub-Escala
Consistncia
Interna
(Moos & Moos,
1986)
Consistncia
Interna
(Santos &
Fontainne,
1995)
Consistncia
Interna
(Monteiro, 1999)
Consistncia
Interna

Verso do
estudo
Coeso .78 .69 .05 .70
Expressividade * .69 -.04 .26 .18
Conflito .75 .47 -.01 . 68
Independncia * .61 .17 --- .05
Orientao para
Sucesso
.64 .49 --- . 68
Orientao Intelectual .78 .60 --- . 62
Orientao
Activo-recreativa
.67 .53
---
.70
nfase Moral e
Religiosa
.78 .56
---
.78
Organizao .76 .50 --- .70
Controlo * .67 .37 --- .36
* Escalas no utilizveis devido ausncia de fiabilidade.


Os resultados do estudo de consistncia interna obtidos para a populao
portuguesa e para a verso original so apresentados no quadro 2.41.
Monteiro (1999) apresenta um estudo com uma populao adulta, mas
utilizando apenas trs sub-escalas (Forma R) do domnio da Relao Coeso,
Conflito e Expressividade, cujos resultados da consistncia interna se apresentam
(quadro 2.41).

Quadro 2.42- Alfa de Cronbach do FES - Dimenso Coeso:
Alfa verso de estudo:. 70 (Verso Original:.78)
Item Mdia
Se eliminado
Varincia se
Item eliminado
Correlao item -
total da escala
Alfa
se item eliminado
FES Coeso 1 24.93 10.80 .20 .67
FES Coeso 11 25.60 9.48 .33 .65
FES Coeso 21 25.14 10.12 .37 .64
FES Coeso 31 24.92 9.70 .48 .62
FES Coeso 41 25.66 10.28 .21 .68
FES Coeso 51 25.04 9.57 .46 .62
FES Coeso 61 25.38 9.41 .28 .67
FES Coeso 71 25.07 9.70 .42 .63
FES Coeso 81 25.28 10.02 .46 .63







Quadro 2.43- Alfa de Cronbach do FES - Dimenso Conflito:
Alfa da verso do estudo:. 68 (Verso Original:.75)
Item Mdia
Se eliminado
Varincia se
Item eliminado
Correlao item -
total da escala
Alfa
se item eliminado
FES Conflito 3 16.83 10.16 .35 .55
FES Conflito 13 16.77 11.86 .02 .63
FES Conflito 23 17.22 9.62 .46 .52
FES Conflito 33 16.91 9.41 .45 .52
FES Conflito 43 16.73 8.94 .52 .49
FES Conflito 53 17.50 10.30 .36 .55
FES Conflito 63* 16.07 12.75 -.15 .68
FES Conflito 73 17.01 10.08 .38 .54
FES Conflito 83 17.07 10.59 .24 .58
* Item a eliminar


Quadro 2.44- Alfa de Cronbach do FES - Dimenso Organizao:
Alfa da verso do estudo:. 70 (Verso Original:.76)
Item Mdia
Se eliminado
Varincia se
Item eliminado
Correlao item -
total da escala
Alfa
se item eliminado
FES Organizao 9 24.98 7.49 .39 .56
FES Organizao 19 24.67 7.03 .53 .52
FES Organizao 29 25.29 8.14 .06 .66
FES Organizao 39 24.90 7.41 .41 .55
FES Organizao 49* 25.92 9.64 -.19 .69
FES Organizao 59 24.82 7.24 .43 .55
FES Organizao 69 24.99 7.73 .39 .56
FES Organizao 79 24.92 7.27 .41 .55
FES Organizao 89 24.69 7.30 .41 .55
* Item a eliminar


Com base nos nossos resultados, que vo de encontro aos obtidos por
Santos e Fontainne (1995), e a partir da literatura consultada, optmos pela
seleco das escalas Coeso, Conflito e Organizao, como dimenses
principais a analisar na presente investigao. Nestas ultimas dimenses
retirmos os itens (49 e 53 respectivamente nas dimenses Organizao e
Conflito) que possibilitavam o aumento da homogeneidade das escalas, visto
apresentarem correlaes negativas com a respectiva escala (quadros 2.43 e
2.44). A dimenso Expresso, apesar de considerada como importante na
literatura publicada pelos autores, no oferece consistncia interna ao ser avaliada
na populao do estudo (quadro 2.41), pelo que optmos pela sua excluso.
Segundo Moos e Moss (1986) a dimenso Coeso avalia o grau de
envolvimento, ajuda e suporte que os membros da famlia partilham entre si. Tem
sido frequentemente associada adaptao doena crnica e adeso a
regimes teraputicos (Moos & Moos, 1986). Exemplo de item Na minha famlia
ajudamo-nos uns aos outros.
A dimenso Conflito descreve a quantidade de zangas, agresses que so
expressas entre os membros da famlia. Esta dimenso tem sido associada a um
ambiente familiar disfuncional (Young & col., 1979, citado por Moos & Moss,
1986) e um condicionante negativo da adaptao doena crnica (Campbell,
1983). Exemplo Na minha famlia zangamo-nos muitas vezes.
A Organizao enquanto dimenso do FES avalia o grau de importncia de
uma estrutura clara e organizao eficaz no planeamento das actividades
familiares. Os autores descrevem esta dimenso como estando mais elevada em
famlias de pacientes com patologia crnica, nomeadamente na adaptao de
jovens diabticos sua patologia (Hauser & col., 1985; Moos & Moos, 1986, pag.
36). Exemplo Na minha casa todos sabem o que cada um tem de fazer.
VALIDADE

Como utilizmos apenas trs dimenses do FES considermos no ser
prprio a realizao de um estudo de validade. Optmos, tal como o princpio que
orientou os autores para a elaborao do FES, pela manuteno dos itens
agrupados de acordo com o seu contedo (Anexo 11).
CAPTULO 2
RESULTADOS

INTRODUO

No presente captulo procederemos apresentao dos resultados obtidos
atravs das anlises estatsticas dos dados recolhidos. Os resultados so
apresentados em duas partes. Comearemos por apresentar os resultados
descritivos de algumas variveis estudadas, seguidas dos resultados das anlises
das hipteses de investigao, formuladas a partir da reviso bibliogrfica
apresentada na primeira parte. Num segundo momento, apresentaremos os
resultados das anlises exploratrias da relao entre variveis, em funo de
algumas caractersticas scio-demogrficas: gnero, idade de diagnstico, tipo de
tratamento, classe social, tipo de famlia, e a adeso ao tratamento, o controlo
metablico e a qualidade de vida.
Previamente anlise das hipteses, exploratrias e de investigao, foi
realizada uma avaliao da presena dos pressupostos da estatstica paramtrica
na nossa amostra, atravs da normalidade e homogeneidade da varincia. O teste
de Kolmogorov-Smirnov de ajustamento curva normal e de homogeneidade da
varincia da distribuio da populao em relao aos instrumentos de medida
revelou que, no seu conjunto, estas condies estavam presentes, permitindo a
utilizao da estatstica paramtrica em todas as hipteses.

RESULTADOS DESCRITIVOS

ADESO COMPORTAMENTAL AO TRATAMENTO

Os resultados indicam que a Adeso global razovel a boa, 59.2% dos
sujeitos a registarem valores acima do valor mdio (considerado como nvel
satisfatrio de adeso ao tratamento) e apenas 21.7% dos sujeitos a revelar
dificuldades de adeso ao tratamento (valores abaixo do primeiro desvio padro).
A anlise dos diversos componentes da adeso teraputica permite constatar uma
grande variabilidade dos resultados da plena adeso ao tratamento (quadro 3).
Enquanto 93.7% dos adolescentes referem realizar a pesquisa de glicose no
sangue de forma autnoma e de acordo com a prescrio mdica e 90.5 cumprem
as orientaes para a administrao de insulina, apenas 14.6% cumprem
plenamente as prescries alimentares.

Quadro 3 : Percentagem de sujeitos que aderem s diferentes componentes do tratamento
PRATICA DE
EXERCCIO
FSICO
ADESO
DIETA
ADMINISTRAO
DE INSULINA
AUTO-
ADMINISTRAO
DE INSULINA
AUTO-
PESQUISA DE
GLICEMIA
SIM / SEMPRE 33.1 14.6 79.6 90.5 93.7
MUITAS VEZES 46.5 46.5 18.5 3.8 3.8
POUCAS VEZES 17.8 38.9 1.9 3.8 1.9
NO / NUNCA 2.5 0 0 1.9 .6


CONTROLO METABLICO

O valor global de Hemoglobina glicosilada, na determinao efectuada no
momento de recolha de dados, 8.9, no se registando diferenas entre o valor
dos adolescentes do sexo masculino (mdia 8.9; desvio padro 1.5) e do sexo
feminino (mdia 9.3; desvio padro 1.6). Este valor apresenta uma correlao
elevada com o valor mdio, resultante da determinao ao longo de um ano
(mdia =9.1; r=.923; p<.01). Os valores obtidos para a amostra, de acordo com os
critrios de Sperling (1996) so bons (57.3% dos sujeitos obtm um valor de
hemoglobina glicosilada inferior a 9%) ou razoveis (38.9% dos pacientes tm
valores mdios de hemoglobina glicosilada entre 9% e 12%).


RESULTADOS DOS TESTES DE HIPTESES


Hiptese 1

Prev-se que exista uma relao positiva entre adeso ao tratamento (em
especial a adeso dieta), controlo metablico (a um aumento da adeso
valores inferiores no questionrio respectivo - corresponde valor inferior na
determinao de HbA1c) e qualidade de vida mais elevada, avaliada pelo DQOL;


O teste formal a esta hiptese foi realizado atravs de uma anlise de
correlao em que foi inspeccionada a magnitude, o sinal e o significado
estatstico das relaes entre a adeso ao tratamento, o controlo metablico e a
qualidade de vida.
Ao analisar os clculos efectuados (Quadro 3.1), verificmos que as
correlaes entre o comportamento global de adeso teraputica, o controlo
metablico e os resultados globais do DQOL vo no sentido esperado: existe uma
correlao positiva, significativa entre a adeso ao tratamento e o controlo
metablico (r=.398; p=.000); por sua vez, estas variveis correlacionam-se
negativa e significativamente com a qualidade de vida (r=-.161;p=.044 na relao
adeso teraputica/qualidade de vida e r=-.172; p=.032 na relao controlo
metablico/qualidade de vida). Estes resultados significam que adolescentes com
maior adeso ao tratamento alcanam um melhor controlo metablico e a sua
qualidade de vida mais elevada.
Ao analisar separadamente os componentes da adeso, constatmos que a
adeso ao tratamento mdico no se correlaciona significativamente com o
controlo metablico ou a qualidade de vida, enquanto que a adeso
comportamental ao tratamento se correlaciona significativamente (r=.429; p=.000)
com o controlo metablico, com a qualidade de vida total (r=-.200; p=.012) e ainda
com a satisfao (r=-.198; p=.013) e preocupaes (r=-.164; p=.041) da DQOL.
O controlo metablico est inversamente correlacionado com o resultado
total do DQOL e com a sub-escala Satisfao, o que significa que adolescentes
com melhor controlo metablico sentem maior satisfao global com a vida e
acham que possuem uma qualidade de vida superior.



Quadro 3.1- Correlao entre Adeso teraputica, controlo metablico e qualidade de vida (N=157)
*

ADESO ADESO
F1
ADESO
F2
HbA1c
MDIA
QdV
TOTAL
QdV
IMPACTO
QdV
PREOCUP.
QdV
SATISFAO
ADESO TOTAL
1.000
.229**
.004
.945**
.000
.398**
.000
-.161*
.044
-.066
.411
-.118
.142
-.181*
.024
ADESO
C. MDICA

1.000
-.101
.208
-.065
.421
.101
.211
.067
.408
.126
.118
.037
.644
ADESO
COMPORTAME
NTO

1.000
.429**
.000
-.200*
.012
-.091
.259
-.164*
.041
-.198*
.013
HbA1c MDIA
1.000
-.172*
.032
-.092
.254
-.109
.176
-.184*
.022
QdV TOTAL
1.000
.830**
.000
.793**
.000
.778**
.000
QdV IMPACTO
1.000
.536**
.000
.508**
.000
QdV
PREOCUPAO

1.000
.347**
.000
QdV
SATISFAO

1.000
* Correlao significativa a nvel .05
** Correlao significativa a nvel .01

Hiptese 2:

Prev-se que exista uma relao significativa entre baixo nvel de stress
face doena (avaliada atravs das respostas ao QSD) e:
A) elevada percepo de auto-eficcia (resposta ao SEDS);
B) crenas de controlo interno mais elevadas (Locus de Controlo da Sade
Interno);
C) nvel de informao e de resoluo de problemas superior (respostas ao
TDK);
D) percepo de menos obstculos na adeso ao tratamento (respostas ao
BSCS);
E) maior adeso teraputica, melhor controlo metablico (valor inferior de
hemoglobina glicosilada - HbA1c) e melhor qualidade de vida (resultados do
DQOL).



Para investigar esta hiptese foi realizada uma matriz de correlao em que
foi inspeccionada a magnitude, o sinal e o significado estatstico das relaes
entre as variveis psicolgicas referidas e a Adeso Teraputica, o Controlo
metablico e a Qualidade de vida.


A) A anlise dos resultados expressos no quadro 3.2 revela a existncia de
uma correlao negativa entre o nvel de stress face doena e a percepo de
auto-eficcia (r=-.288; p=.000), o que significa que ao aumento da stress face
diabetes corresponde uma diminuio da percepo de auto-eficcia, tal como
havamos previsto. Constata-se que o aumento global de stress est associado a
uma diminuio de todos os componentes da auto-eficcia, tal como o stress em
contextos sociais e escolares, a presena de ansiedade/depresso e o stress face
s hipoglicemias.

Quadro 3.2: Correlao entre stress face diabetes (QSD) e auto-eficcia face diabetes (SEDS)
AUTO-
EFICCIA
TOTAL
AUTO-EFICCIA
FACE AO
TRATAMENTO
AUTO-
EFICCIA
SOCIAL
AUTO-EFICCIA
CONFIANA
STRESS FACE DIABETES
QSD TOTAL
-.288**
.000
-.236**
.003
-.273**
.001
-.201*
.011
STRESS FACTOR 1
"QUEIXAS SOMTICAS"

-.214**
.007
-.173*
.03
-.205*
.01
-.155
.052
STRESS FACTOR 2
"SOCIAL E ESCOLAR"
-.282**
.000
-.227**
.004
-.271**
.001
-.205**
.01
STRESS FACTOR 3
"ANSIEDADE/
DEPRESSO"
-.307**
.000
-.267**
.001
-.297**
.000
-.166*
.038
STRESS FACTOR 4
"STRESS FACE
HIPOGLICEMIA"
-.208**
.009
-.161*
.044
-.168*
.035
-.215**
.007
STRESS FACTOR 5
"STRESS FACE AO MDICO"
-.109
.173
-.091
.255
-.097
.226
-.082
.308
STRESS FACTOR 6
"STRESS FACE AO
TRATAMENTO"
-.143
.074
-.125
.120
-.172*
.031
-.027
.736


B) No se verifica a correlao prevista entre as respostas ao QSD (stress
face ao tratamento) e o Locus de Controlo da Sade Interno (r=-.052; p=.521). No
entanto, verifica-se que adolescentes com maior stress face diabetes
apresentam valores mais elevados nas escalas referentes s crenas de controlo
Outros Poderosos (r=.173; p=.03) e Outros Significativos (r=.225; p=.005).


C) Foi encontrada uma correlao negativa entre as respostas ao QSD e
ao TDK, o que significa que, tal como prevramos, o aumento de stress face
doena acompanhado por um nvel de informao sobre a diabetes inferior (r=.-
261; p=.001) e por menor capacidade de resoluo de problemas (r=-
.279;p=.000). A magnitude das relaes entre as dimenses do stress avaliadas
abrange todos os domnios avaliados, com excepo da relao entre o Stress
face ao mdico e o nvel de conhecimento e da relao entre as queixas
somticas e a capacidade de resoluo de problemas (Quadro 3.3).
Quadro 3.3 Correlao entre o nvel de stress (QSD) e o nvel de conhecimento e resoluo de problemas
na diabetes (TDK).
STRESS
"QUEIXAS
SOMTICA
S"

STRESS
SOCIAL E
ESCOLAR
STRESS
ANSIEDAD
E /
DEPRESS
O
STRESS
FACE S
HIPOGLICE
MIAS
STRESS
FACE AO
MDICO
STRESS
FACE AO
TRATAMEN
TO
STRESS
FACE
DIABETES
QSD
TOTAL
TDK
CONHECIMENTO
-.164*
.04
-.273**
.001
-.233**
.003
-.209**
.009
-.204*
.01
-.075
.349
-.261**
.001
TDK
RESOLUO
PROBLEMAS


-.130
.1

-.240**
.002

-.239**
.003

-.278**
.000

-.195*
.01

-.167*
.04

-.279**
.000


D) Encontrmos uma correlao positiva entre os resultados do QSD e do
BSCS (percepo de barreiras face ao tratamento), significando que o aumento
de stress face diabetes acompanhado de um aumento da percepo de
obstculos adeso, tal como formulado na hiptese (quadro 3.4).

Quadro 3.4: Correlao entre stress face diabetes (QSD) e a percepo de barreiras face ao
tratamento (BSCS)
BSCS
TOTAL
BARREIRAS
BEM-ESTAR
FSICO
BARREIRAS
CONTROLO
SOCIAL
BARREIRAS
IDENTIDADE
BARREIRAS
COGNITIVOS
Stress face Diabetes
QSD Total
.210**
.008
.186*
.019
.062
.440
.197*
.014
.150
.060
Stress Factor 1
"Queixas somticas"

.144
.071
.164*
.021
.062
.443
.089
.270
.084
.296
Stress Factor 2
"Social e Escolar"
.151
.060
.152
.058
.022
.782
.173*
.030
.081
.312
Stress Factor 3
"Ansiedade/
Depresso"
.254**
.001
.210**
.008
.073
.363
.215**
.007
.223**
.005
Stress Factor 4
"Stress face
Hipoglicemia"
.169*
.034
.145
.07
.036
.657
.168*
.036
.131
.102
Stress Factor 5
"Stress face ao mdico"
.073
.362
.062
.444
.039
.631
.061
.445
.047
.563
Stress Factor 6
"Stress face ao tratamento"
.149
.063
.066
.414
.067
.402
.167*
.036
.114
.154

Constata-se que, ao aumento de Queixas Somticas, corresponde um
incremento da percepo de Obstculos ao Bem-estar Fsico (r=.164; p=.021),
significando que a percepo de alteraes do foro psicossomtico corresponde a
uma diminuio da sensao de bem-estar fsico.
O aumento de stress em contextos escolares associa-se a uma maior
percepo de obstculos afirmao de uma identidade do adolescente (r=.173;
p=.03). Por sua vez, o aumento de sintomas de Ansiedade/Depresso
corresponde maior percepo de obstculos em geral (r=.254; p=.001), de
obstculos ao bem-estar fsico (r=.210; p=.008), afirmao da identidade
(r=.215; p=.007) e tambm obstculos de ordem cognitiva e instrumental no
tratamento da diabetes (r=.223; p=.005).
A maior preocupao com as hipoglicemias associa-se a dificuldades na
afirmao da identidade (r=.168; p=.036). Esta ultima est tambm associada ao
aumento de stress face ao tratamento (r=.167; p=.036).

E) A anlise das correlaes efectuadas (quadro 3.8) permite concluir que
o Stress face Diabetes (resultado total do QSD) apresenta uma correlao
positiva (r=.173; p=.031) com o resultado da escala de Adeso ao tratamento, o
que significa que ao aumento de stress face doena se associa uma diminuio
da adeso ao tratamento, nomeadamente na vertente mais comportamental do
mesmo (r=.187; p=.019) (Factor 2 - Adeso Comportamental ao Tratamento).
Constata-se igualmente que as sub-escalas "Queixas somticas" (Stress f1) e
"Stress social e escolar" (Stress f2) esto tambm correlacionadas com o total da
escala de Adeso ao tratamento.
Estes resultados significam que o aumento de queixas somticas e de
stress em contextos de vida do adolescente esto associados a uma diminuio
da adeso global ao tratamento. Todos estes componentes do stress e ainda o
"Stress face ao Tratamento" esto correlacionados com a Adeso
Comportamental ao tratamento (F2), significando que ao aumento daqueles
factores de stress corresponde uma diminuio da adeso comportamental ao
tratamento.
QUADRO 3.5: Correlao entre os resultados da escala de stress face diabetes (QSD), a adeso
ao tratamento e o controlo metablico
ADESO
TOTAL
ADESO F1
TRATAMENTO MDICO
ADESO F2
T. COMPORTAMENTAL
CONTROLO
METABLICO
QSD TOTAL
.173
.031
-.033
.683
.187*
.019
.150
.06
STRESS F1
QUEIXAS SOMTICAS
.212**
.008
-.021
.790
.224**
.005
.183*
.022
STRESS F2
SOCIAL E ESCOLAR
.197*
.014
.029
.717
.191*
.016
.123
.123
STRESS F6
FACE AO TRATAMENTO
.130
.105
-.110
.171
.169*
.034
.136
.091

Apesar de no se verificar correlao entre o resultado total do QSD e o
Controlo metablico (quadro 3.5), constata-se que o valor do Factor "Queixas
Somticas" se correlaciona com o nvel de Hemoglobina glicosilada (r=.183;
p=.022), significando que quanto melhor o controlo metablico, tanto menores as
queixas somticas.
O nvel global de Stress est tambm significativamente correlacionado
com a Qualidade de vida (r=-.554;p=.000). Sendo esta correlao negativa,
significa que nveis de stress mais elevados se associam a uma menor qualidade
de vida. Resultados semelhantes so encontrados para todas as sub-escalas de
stress face diabetes - ao aumento de qualquer das componentes de stress
corresponde uma diminuio da qualidade de vida global (quadro 3.6). Do mesmo
modo, ao aumento dos Queixas Somticas (Stress F1), do Stress Social e Escolar
(Stress F2), de sentimentos de Ansiedade e Depresso (Stress F3) e Stress face
ao Tratamento (Stress F6) corresponde uma maior preocupao com a Qualidade
de vida, percepo de maior impacto da diabetes e menor satisfao com a vida.
O Stress face s Hipoglicemias (Stress F4) apenas no se correlaciona com
a Satisfao com a vida em geral. Por fim, o Stress face ao Mdico (Stress F 5)
no se correlaciona com o impacto da diabetes nem com a Satisfao com a Vida.



QUADRO 3.6: Correlao entre os resultados da escala de stress face diabetes (QSD) e a
qualidade de vida (DQOL)
QSD
Total
Stress F1
QUEIXAS
SOMTICAS
Stress F2
SOCIAL E
ESCOLAR
Stress F3
DEPRESSO
Stress F4
FACE
HIPOGLICEMIA
Stress F5
FACE AO
MDICO
Stress F6
FACE AO
TRATAME
Qualidade
de Vida Total
-.554**
.000
-.525**
.000
-.450
.000
-.426**
.000
-.427**
.000
-.202*
.011
-.436**
.000
QDV
Preocupao
-.538***
.000
-.469**
.000
-.387**
.000
-.422**
.000
-.507**
.000
-.196*
.01
-.419**
.000
QDV
Impacto
-.469**
.000
-.443**
.000
-.410**
.000
-.360**
.000
-.360**
.000
-.155
.053
-.364**
.000
QDV -.316** -.340** -.285** -.238** -.148 -.128 -.318**
Satisfao .000 .000 .000 .000 .065 .112 .000


excepo da relao entre o locus de controlo interno da sade, os
resultados encontrados confirmam a hiptese formulada.
Hiptese 3

Prev-se que exista uma relao significativa quer entre melhor ambiente
familiar (resultados mais elevados nas sub-escalas do FES, que traduzem maior
organizao, ambiente mais coeso e resultados mais baixos na sub-escala
Conflito), quer fornecimento de maior suporte social ao adolescentes e:
a) Baixo nvel de stress face doena (resultado do QSD);
b) Maior auto-eficcia para o tratamento (resultado do SEDS);
c) Locus de controlo interno mais desenvolvido (respostas sub-escala
Internalizao do CHLC);
d) Conhecimento sobre a doena mais elevado e maior capacidade de
resoluo de problemas (resultado do TDK);
e) Menor percepo de obstculos ao tratamento (resposta ao BSCS);
f) Maior adeso, melhor Controlo metablico e Qualidade de Vida.


Para estudar esta hiptese procedemos de modo semelhante ao exposto
na hiptese anterior. Para tal elabormos uma matriz de correlao entre as
variveis que caracterizam o ambiente familiar (dimenses Coeso, Conflito e
Organizao do FES) e as variveis psicolgicas (stress face diabetes avaliada
pelo resultado do QSD; auto-eficcia face ao tratamento - SEDS; Locus de
Controlo Interno relativo sade avaliado pelo CHLC; Conhecimento sobre
diabetes Resultado do TDK; percepo de obstculos BSCS; e o
comportamento de Adeso teraputica, o controlo metablico e a Qualidade de
Vida resultado do DQOL. A partir desta anlise foram inspeccionados a
magnitude, o sinal e o significado estatstico das correlaes entre as variveis
psicossociais, psicolgicas e a adeso ao tratamento, o controlo metablico e a
qualidade de vida

De acordo com a nossa hiptese seria de esperar encontrar uma correlao
positiva entre as variveis FES-Coeso, FES-Organizao e o Locus de Controlo
Interno, a Auto-eficcia (SEDS), o Conhecimento sobre diabetes (TDK) e a
Qualidade de vida. Espermos encontrar uma correlao negativa entre as
escalas do FES e o nvel de Stress (QSD), a percepo de obstculos (BSCS), a
Adeso teraputica e o controlo metablico. Na dimenso FES- Conflito as
correlaes esperadas sero de sentido contrrio ao das expostas para as outras
dimenses do FES.


A) Encontrmos uma correlao positiva (quadro 3.7) entre o nvel de
conflito na famlia e o Stress do adolescente face diabetes (QSD total) e tambm
com as sub-escalas "Stress em contexto social e escolar" (QSD - Factor 2),
"Ansiedade/Depresso" (QSD - Factor 3), "Stress face ao Mdico" (QSD - Factor
5) e "Stress face ao Tratamento" (QSD - Factor 6).
Estes resultados indicam que, em famlias com nveis de conflito superiores,
vivem adolescentes com Stress global face doena mais elevado, e Stress
especfico mais alto, que se manifesta em contextos sociais e escolares, face ao
mdico, ao tratamento e em nveis superiores de ansiedade e depresso.


QUADRO 3.7: Correlao entre os resultados da escala ambiente familiar (FES) e o stress face
diabetes (QSD)
QSD
Total
Stress F1
QUEIXAS
SOMTICAS
Stress F2
SOCIAL E
ESCOLAR
Stress F3
ANSIEDADE
DEPRESSO
Stress F4
FACE
HIPOGLICEMIA
Stress F5
FACE AO
MDICO
Stress F6
FACE AO
TRATAM.
FES .257** .105 .281** .203* .143 .260** .209*
CONFLITO .001 .190 .000 .011 .074 .001 .009
FES
COESO
-.066
.417
.023
.776
-.139
.084
-.036
.658
.020
.805
-.092
.255
-.096
.236
FES
ORGANIZA
O
.068
.401
.105
.193
.020
.801
.105
.191
.047
.564
.007
.927
.020
.808

B) No se encontrou qualquer correlao entre as dimenses do ambiente
familiar (Conflito, Coeso ou Organizao) e a percepo de auto-eficcia total
(SEDS). A nica correlao significativa (quadro 3.8) indica que em famlias com
maior nvel de organizao vivem adolescentes com menor confiana.

QUADRO 3.8: Correlao entre os resultados da escala ambiente familiar (FES) e a auto-eficcia
face diabetes (SEDS)
SEDS
TOTAL
AUTO-EFICCIA
TRATAMENTO
AUTO-EFICCIA
SOCIAL
AUTO-EFICCIA
CONFIANA
FES
CONFLITO
-.023
.776
-.004
.964
-.042
.604
-.030
.712
FES
COESO
.004
.958
-.037
.644
.124
.126
-.055
.500
FES
ORGANIZAO
-.124
.122
-.109
.174
-.054
.504
-.160*
.047

C) No se encontrou qualquer correlao (quadro 3.9) entre as dimenses
do ambiente familiar e as crenas de controlo interno da sade (CHLC);

QUADRO 3.9: Correlao entre os resultados da escala ambiente familiar (FES) e o locus de
controlo da sade (CHLC)
LOCUS DE
CONTROLO INTERNO
LOCUS DE CONTROLO
OUTROS PODEROSOS
LOCUS DE CONTROLO
OUTROS SIGNIFICATIVOS
FES
CONFLITO
.120
.137
-.051
.529
.131
.103
FES
COESO
.056
.487
-.028
.733
.015
.854
FES
ORGANIZAO
-.027
.735
.023
.780
-.005
.952



D) No se encontrou qualquer correlao (quadro 3.10) entre as dimenses
do ambiente familiar e o nvel de conhecimento ou capacidade de resoluo de
problemas (TDK);

QUADRO 3.10: Correlao entre os resultados da escala ambiente familiar (FES)
e ao conhecimento sobre diabetes (TDK)
TDK
CONHECIMENTO
TOTAL
TDK
CONHECIMENTO
DIABETES
TDK
RESOLUO DE
PROBLEMAS
FES
CONFLITO
-.091
.259
-.064
.430
-.101
.211
FES
COESO
.064
.428
.034
.672
.081
.314
FES
ORGANIZAO
.004
.959
-.051
.524
.065
.420

E) No foi possvel a realizao destas anlise devido falta da
caractersticas psicomtricas satisfatrias do Kidcope

F) Ao analisar os resultados da relao entre as dimenses do ambiente
familiar (Coeso, Organizao e Conflito) e a percepo de obstculos ao
tratamento (BSCS), constatmos que os valores das correlaes encontrados no
confirmam a hiptese enunciada (quadro 3.11), pois no se encontrou qualquer
correlao significativa entre estas variveis.

QUADRO 3.11: Correlao entre os resultados da escala ambiente familiar (FES) e
a percepo de barreiras ao tratamento (BSCS)
BSCS
TOTAL
BARREIRAS
COGNITIVAS
BARREIRAS
IDENTIDADE
BARREIRAS
SOCIAL
BARREIRAS
BEM-ESTAR FSICO
FES
CONFLITO
.067
.408
.047
.557
.096
.233
.015
.855
.027
.735
FES
COESO
-.041
.614
-.027
.743
-.037
.649
-.063
.453
.014
.859
FES
ORGANIZAO
.130
.105
.108
.178
.106
.186
.061
.447
.094
.243

G) A avaliao das relaes entre as variveis do ambiente familiar e a
Adeso ao Tratamento e o Controlo Metablico no produziu resultados
significativos (quadro 3.12). Apenas a dimenso Conflito se correlaciona com a
Qualidade de Vida do Adolescente Total (r=-.238; p=.003), com a sub-escala
Impacto da diabetes (r=-.282; p=.000) e com a Preocupao com a doena (r=-
.170; p=-.035).

QUADRO 3.12: Correlao entre os resultados da escala ambiente familiar (FES), a adeso ao
tratamento, o controlo metablico e a qualidade de vida
ADESO AO
TRATAMENTO
CONTROLO
METABLICO
QDV
TOTAL
QDV
SATISFAO
QDV
IMPACTO
QDV
PREOCUPAAO
FES
CONFLITO
.053
.510
.023
.775
-.238**
.003
-.127
.114
-.282**
.000
-.170*
.035
FES
COESO
-.014
.859
.026
.750
.142
.079
.109
.180
.157
.052
.075
.356
FES
ORGANIZAO
.053
.515
.084
.299
-.037
.649
.068
.400
-.077
.314
-.078
.334


O sentido desta correlao indica que, em famlias com nveis de conflito
mais elevados, encontrmos adolescentes com uma qualidade de vida mais
diminuda, mais sensveis ao impacto da doena e com maiores preocupaes
devidas diabetes.
A anlise das relaes entre o Comportamento de Suporte Social da
Famlia (DFBS) e as variveis psicolgicas forneceu os seguintes resultados:
A anlise da correlao entre o suporte social familiar e stress face
diabetes apenas revelou resultados significativos para o suporte afectivo da famlia
e o nvel global de stress face diabetes (r=.178; p=.03). O suporte afectivo est
tambm correlacionado com o stress face ao tratamento (r=.204; p=.01). O
suporte social total est tambm correlacionado com o stress face ao tratamento
(r=.192; p=02). Estes resultados significam que as famlias que fornecem maior
suporte social global contribuem para a diminuio do stress face ao tratamento.
Por sua vez, o suporte afectivo da famlia contribui para a diminuio do stress
global e tambm face ao tratamento (quadro 3.13).

Quadro 3.13: Correlao entre o suporte social dos pais (DFBS)
e o stress face diabetes (QSD)
STRESS TOTAL STRESS FACE AO TRATAMENTO
SUPORTE SOCIAL
TOTAL
r=.116
p=.15
r=.192*
p=.02
SUPORTE SOCIAL
AFECTO
r=.178*
P=.03
r=.204*
P=.01
* Correlao significativa a .01

Encontra-se uma correlao negativa entre o resultado do DFBS e a Auto-
eficcia total (r=-.215; p=.007) e a auto-eficcia social ((r=-.385; p=.000) o que
significa que, em famlias que fornecem mais suporte ao adolescente, este adquire
uma maior percepo de auto-eficcia global e tambm em situaes sociais
(Quadro 3.14). O suporte social afectivo est tambm associado auto-eficcia
global (r=-.300; p=.000), auto-eficcia em situaes sociais (r=-.436; p=.000) e
auto-eficcia face ao tratamento (r=-.188; p=.02). Estes resultados significam que
o fornecimento de suporte social de tipo afectivo pela famlia est associado a
uma maior percepo global de auto-eficcia, em situaes sociais e tambm face
ao tratamento.

Quadro 3.14: Correlao entre o suporte social dos pais (DFBS)
e a auto-eficcia face diabetes (SEDS)
AUTO-EFICCIA
TOTAL
AUTO-EFICCIA
FACE AO TRATAMENTO
AUTO-EFICCIA
SOCIAL
SUPORTE SOCIAL
TOTAL
r=-.215**
P=.02
r=-.096
p=.23
r=-.385**
p=.000
SUPORTE SOCIAL
AFECTIVO
r=-.300**
P=.000
r=-.188*
P=.02
r=-.436**
P=.000
* Correlao significativa a .01
** Correlao significativa a .001

A anlise da relao entre o suporte social familiar e a percepo de
barreiras face ao tratamento (Quadro 3.15) apresenta uma correlao positiva
(r=.276; p=.000), indicando que, nas famlias em que o suporte social mais
elevado, os adolescentes percebem que existem menores barreiras para o
tratamento da diabetes e tambm menos barreiras afirmao da identidade
pessoal (r=.252; p=.002), ao controlo social (r=.251; p=.002) e ao bem-estar fsico
(r=.176; p=.02). Os resultados referentes relao entre o suporte afectivo e a
percepo de barreiras ao tratamento so semelhantes aos encontrados para o
suporte social global, conforme se pode constatar pela anlise do quadro 3.15.

Quadro 3.15: Correlao entre o suporte social dos pais (DFBS) e a percepo de barreiras face
ao tratamento da diabetes (BSCS)
BARREIRAS
TOTAL
BARREIRAS
IDENTIDADE
BARREIRAS
CONTROLO SOCIAL
BARREIRAS
BEM-ESTAR FSICO
SUPORTE
SOCIAL TOTAL
r=.276**
p=.000
r=.252**
p=.002
r=.251**
p=.002
r=.222**
p=.005
SUPORTE
SOCIAL
AFECTIVO
r=.290**
p=.000
r=.250**
p=.002
r=.265**
p=.001
r=.176**
p=.02
* Correlao significativa a .01
** Correlao significativa a .001

Encontra-se uma correlao positiva entre o suporte social familiar e o
resultado do TDK (r=.168; p=.04), o que significa que nas famlias que fornecem
mais apoio aos adolescentes estes adquirem menos conhecimentos em geral
sobre a doena, nomeadamente no que se refere capacidade de resoluo de
problemas (r=.162; p=.04). Verifica-se que, quer o suporte directo da famlia para
tratar da diabetes, quer o suporte indirecto esto associados a um nvel inferior de
conhecimentos e de capacidade de resoluo de problemas (Quadro 3.16).

Quadro 3.16: Correlao entre o suporte social dos pais (DFBS) e a os conhecimentos sobre a
diabetes (TDK)
TDK
TOTAL
CONHECIMENTO RESOLUO DE
PROBLEMAS
SUPORTE SOCIAL
TOTAL
r=.168*
P=.04
r=.146
p=.07
r=.162*
P=.04
SUPORTE SOCIAL
CONTROLO DIRECTO
r=.390**
P=.000
r=.386**
P=.000
r=.316**
P=.000
SUPORTE SOCIAL
CONTROLO INDIRECTO
r=.229**
P=.004
r=.226*
P=.004
r=.191*
P=.017
* Correlao significativa a .01
** Correlao significativa a .001

O sentido destes resultados aponta para a noo de que famlias que
fornecem mais suporte social ao adolescente, em especial o suporte directamente
ou indirectamente dirigido ao tratamento no favorecem o desenvolvimento dos
seus conhecimentos sobre a diabetes e no facilitam a criao de capacidades de
resoluo de problemas relativos ao tratamento.

A anlise das correlaes entre o Comportamento de Suporte Social da
Famlia (DFBS) e a Adeso ao Tratamento revela a existncia de uma relao
entre o aumento do Suporte Social global, a Adeso global ao tratamento (r=.245;
p=.002), a Adeso aos aspectos comportamentais (r=.322; p=.000) e,
paralelamente, a diminuio da adeso componente Mdica (r=.214; p=.007). O
aumento do Suporte familiar Directo e Indirecto est associado maior adeso
aos aspectos comportamentais do tratamento e diminuio da vertente mdica.
Por sua vez o Suporte Social Afectivo (r=.234; p=.003) est associado ao aumento
da adeso global e da vertente comportamental (quadro 3.17).

Quadro 3.17: Correlao entre o suporte social (DFBS) e a adeso teraputica diabetes
ADESO
TOTAL
ADESO
TRATAMENTO
MDICO
ADESO
COMPORTAMENTAL
SUPORTE SOCIAL
DFBS TOTAL
r= .245**
p= .002
r=- .214**
p= .007
r= .322**
p= .000
SUPORTE SOCIAL
CONTROLO DIRECTO
r=.148
p=.06
r=- .233**
p= .003
r= .230**
p= .004
SUPORTE SOCIAL
CONTROLO INDIRECTO
r=.144
p=.07
r=- .173*
p= .03
r= .205**
p= .01
SUPORTE SOCIAL
AFECTO
r=.234**
p=.003
r= -.122
p= .1
r= .280**
p= .000
* Correlao significativa a .01
** Correlao significativa a .001

No se encontra correlao entre o Suporte Social da Famlia e o Controlo
Metablico do adolescente.
Quanto Qualidade de Vida, a correlao com o Suporte Social dos pais
negativa (r=-.349; p=.000), o que permite afirmar que nas famlias que
disponibilizam mais suporte ao adolescente, a qualidade de vida deste superior
(quadro 3.18).
Uma anlise detalhada das relaes entre as sub-escalas de suporte social
familiar e as diversas componentes da DQOL permite constatar que o suporte
social afectivo e as actividade de no-suporte (a sua diminuio, j que esta sub-
escala se cota em sentido inverso) se correlacionam com todas as componentes
do DQOL, significando que o aumento de suporte afectivo e a diminuio de
comportamentos de no-suporte esto associados a um aumento da qualidade de
vida do adolescente, a uma maior satisfao e menor impacto da diabetes e
preocupao com a vida





QUADRO 3.18: Correlao entre os resultados da escala de suporte social da famlia (DFBS) e a
qualidade de vida face diabetes (DQOL)
QDV
TOTAL
QDV
SATISFAO
QDV
IMPACTO
QDV
PREOCUPAO
SUPORTE SOCIAL
DFBS TOTAL
-.349**
.000
-.423**
.000
-.207**
.010
-.195*
.015
SUPORTE SOCIAL
AFECTO
-.369**
.000
-.408**
.000
-.211**
.008
-.256**
.001
SUPORTE SOCIAL
CONTROLO DIRECTO
-.080
-319
-.192*
.017
-.031
.698
.042
.600
SUPORTE SOCIAL
CONTROLO INDIRECTO
-.204*
.010
-.339**
.000
-.097
.228
-.045
.580
SUPORTE SOCIAL
NO-SUPORTE
-.280**
.000
-.256**
.001
-.220**
.006
-.196*
.014




Em termos exploratrios analisamos tambm a relao entre ambiente
familiar e suporte social. A anlise da correlao entre as variveis descritoras do
ambiente familiar e as caractersticas psicolgicas e psicossociais do
adolescente permite constatar a existncia de uma correlao entre a dimenso
Conflito e o comportamento de suporte social, apenas na sub-escala "No
suporte" (r=-.227; p=.004). Esta relao significa que, em famlias com mais
elevados nveis de conflito, surgem mais comportamentos de "No suporte" do
adolescente para as exigncias do tratamento.
Hiptese 4

Prev-se que adolescentes diabticos com melhor adeso ao tratamento,
controlo metablico e qualidade de vida, possuam nveis de stress inferiores,
maior auto-eficcia, locus de controlo interno da sade mais elevado e maior nvel
de conhecimentos sobre a doena, quando comparados com pacientes com
menor adeso ao tratamento.

Para estudar esta hiptese procedemos a uma diviso em quintis dos
resultados das variveis adeso ao tratamento, controlo metablico e qualidade de
vida. Seguidamente, seleccionmos os grupos extremos (primeiro e ltimo quintis)
de forma a comparar, atravs de um teste t, de Student, os adolescentes com
melhores (primeiro quintil) e com piores resultados (ltimo quintil).
A anlise dos resultados do teste das diferenas, no que se refere
Adeso ao Tratamento, permite concluir que o grupo de adolescentes com pior
adeso teraputica (ltimo quintil) apresenta nveis de Auto-eficcia (mdia = 117;
desvio padro = 14) significativamente inferiores ao grupo com maior adeso ao
tratamento (mdia = 127; desvio padro = 14); tambm o Suporte Social fornecido
pelos pais ao grupo de adolescentes com menores nveis de adeso
significativamente inferior (quadro 3.19), quando comparado com o grupo de
sujeitos com melhor adeso.

Quadro 3.19: Diferenas nas variveis psicolgicas e psicossociais entre adolescentes com baixa e elevada
adeso ao tratamento
Mdia Desvio padro t p
AUTO-EFICCIA Q1 126.7 14.3 2.7 .007
SEDS Q5 117.9 14.4
SUPORTE SOCIAL DOS PAIS Q1 76.5 16.0 2.4 .01
DFBS Q5 86.4 20.1
Nota: Q1 Primeiro quintil melhor adeso ao tratamento
Q5 ltimo Quintil pior adeso ao tratamento

Relativamente ao Controlo metablico, encontra-se diferena entre
adolescentes com elevado controlo metablico face a adolescentes com controlo
metablico deficiente, no que se refere capacidade de resoluo de problemas
(TDK) e percepo de Barreiras ao tratamento (BSCS). Os adolescentes com
melhor controlo metablico apresentam uma maior capacidade de resoluo de
problemas e percebem menos obstculos adeso teraputica, quando
comparados com o grupo com pior controlo metablico (quadro 3.20).

Quadro 3.20: Diferenas nas variveis psicolgicas e psicossociais entre adolescentes com baixo e elevado
controlo metablico
Mdia Desvio padro t p
RESOLUO DE PROBLEMAS Q1 71.1 14.3 2.3 .02
TDK Q5 63.4 14.4
PERCEPO DE BARREIRAS Q1 1.8 .4 3.2 .002
BSCS Q5 2.2 .6
Nota: Q1 Primeiro quintil melhor controlo metablico
Q5 ltimo Quintil pior controlo metablico

Quanto Qualidade de Vida (quadro 3.21), o conjunto das variveis
diferenciadoras dos grupos de adolescentes com Qualidade de Vida elevada, face
a adolescentes diabticos com pior qualidade de vida, constitudo pelo nvel de
stress face doena (QSD), pela percepo de Auto-eficcia (SEDS), de
Barreiras face ao Tratamento (BSCS) e pelo Suporte Social fornecido pelos pais
(DFBS).

Quadro 3.21: Diferenas nas variveis psicolgicas e psicossociais entre adolescentes com baixa
e elevada qualidade de vida
Mdia Desvio padro t p


Q1 40.8 25.8 8.5 .000
Q5 99.5 28.4
Q1 127.6 12.9 3.5 .001
Q5 115.6 14.0
SUPORTE SOCIAL DOS PAIS Q1 74.3 12.9 4.1 .005
DFBS Q5 93.0 22.1
PERCEPO DE BARREIRAS Q1 1.7 .46 2.9 .002
BSCS Q5 2.0 .50
Nota: Q1 Primeiro quintil melhor qualidade de vida
Q5 ltimo Quintil pior qualidade de vida

Todas as variveis do estudo (adeso teraputica, controlo metablico e
qualidade de vida) esto associadas a diferenas significativas em caractersticas
diversas do adolescente, destacando-se a auto-eficcia e o suporte social dos pais
como dimenses comuns entre a adeso e a qualidade de vida, e a percepo de
obstculos ao tratamento como varivel em que se diferenciam os adolescentes
com controlo metablico e qualidade de vida diversa.

Hiptese 5

Prev-se que diferentes variveis psicolgicas tenham um impacto diferente
nos comportamentos de adeso teraputica, controlo metablico e
qualidade de vida, nas diferentes fases da adolescncia:
A) Prev-se que exista uma diminuio na adeso ao tratamento, controlo
metablico e qualidade de vida medida que se avana nas fases da
adolescncia.
B) Prev-se que em cada fase da adolescncia diferentes variveis
psicolgicas influenciem o comportamento de Adeso ao Tratamento, o
Controlo Metablico e a Qualidade de Vida.

Para testar esta hiptese tentaremos determinar quais as variveis
psicolgicas (stress, aptides de confronto, auto-eficcia, locus de controlo da
sade) e psicossociais (ambiente familiar, suporte social dos pais e dos amigos)
que melhor prevem a adeso teraputica ao longo das diversas fases de
desenvolvimento da adolescncia (adolescncia precoce, intermdia e tardia).
Para tal estruturmos a anlise em duas partes. Comearemos por agrupar os
adolescentes em trs categorias (adolescncia precoce, intermdia e tardia) e,
atravs de um teste de anlise da varincia (MANOVA), avaliaremos
comparativamente os seus graus de adeso teraputica, de controlo metablico e
de qualidade de vida.

A partir desta anlise constatmos, tal como formulado na nossa hiptese,
que o nvel de adeso ao tratamento vai diminuindo medida que avanmos nos
grupos de idade. O valor mdio obtido pelo grupo na fase inicial da adolescncia
inferior (revelando melhor adeso ao tratamento), quando comparado com o valor
registado para o grupo na fase intermdia da adolescncia (mdia das diferenas:
0.70) e significativamente inferior ao registado no grupo na fase final (mdia das
diferenas: 0.82), no havendo diferenas significativas entre os valores mdios
de adeso destes dois grupos (quadro 3.22). Analisando com mais pormenor a
variao dos componentes da adeso ao tratamento, verificamos que, enquanto a
adeso componente tratamento mdico evolui positivamente ao longo da
adolescncia, constata-se um decrscimo da adeso componente
comportamental da adeso.

Quadro 3.22: Anlise comparativa da adeso ao tratamento, do controlo metablico e da
qualidade de vida (DQOL), segundo a fase da adolescncia.
ADESO
TOTAL
ADESO
TRATAMENTO
MDICO
ADESO
COMPORTAMENTAL
CONTROLO
METABLICO
Fase
Adolescncia
N Mdia
(dp)
Mdia
(dp
Mdia
(dp
Mdia
(dp)
Inicial 36 7.4 *
(1.5)
2.4
(.9)
5.0**
(1.3)
8.8
(1.6)
Intermdia 46 7.6
(1.5)
2.0
(.2)
5.6
(1.5)
9.0
(1.5)
Tardia 75 8.3 *
(1.6)
2.1
(.3)
6.2**
(1.5)
9.3
(1.6)
* Diferena estatisticamente significativa p=.02;
** Diferena estatisticamente significativa p=.001;

Quando procuramos conhecer as variveis psicolgicas e psicossociais que
acompanham esta variao na adeso ao tratamento, constatamos
paradoxalmente que aumentam gradualmente o nvel de informao,
conhecimento e capacidade de resoluo de problemas (resultado de TDK). Se
esta variao compatvel com a hiptese formulada que referia que o aumento
da capacidade cognitiva do adolescente permitiria um maior conhecimento sobre a
diabetes a crescente capacidade de resoluo dos problemas relacionados com a
mesma, no se entende que, em paralelo diminua a adeso ao tratamento.
Verificamos tambm um aumento da percepo confiana (componente da auto-
eficcia relacionada com a atitude perante o mundo e o estilo de vida) para lidar
com a vida em geral e situaes relacionadas com a diabetes (quadro 3.23).

Quadro 3.23: Anlise comparativa da variao dos aspectos psicolgicos, segundo a fase da
adolescncia.
AUTO-EFICCIA
CONFIANA
TDK
TOTAL
TDK
INFORMAO
TDK
RESOLUO DE
PROBLEMAS
Fase
Adolescncia
N Mdia
(dp)
Mdia
(dp)
Mdia
(dp)
Mdia
(dp)
Inicial 36 12.3 *
(3.4)
64.7 **
(14.5)
68.5 ***
(17.0)
63.2 ****
(16.4)
Intermdia 46 13.5
(3.2)
70.0
(11.7)
74.3
(12.5)
67.2
(14.1)
Tardia 75 14.1 *
(2.8)
74.0 **
(11.1)
78.4 ***
(11.7)
72.0****
(12.5)
* Diferena estatisticamente significativa p=.01;
** Diferena estatisticamente significativa p=.01;
*** Diferena estatisticamente significativa p=.01;
**** Diferena estatisticamente significativa p=.01;

Em simultneo, diminuem os resultados referentes s crenas de controlo
dependentes de outros poderosos e outros significativos, sem que se verifique
um incremento significativo das crenas de controlo interno (quadro 3.24). Entre
as variveis psicossociais, constata-se uma diminuio do suporte social global
fornecido pela famlia e, em particular, decresce o suporte directo e indirecto
disponibilizado pela famlia e que necessrio ao tratamento da diabetes (quadro
3.24). residir nestes aspectos a provvel razo do decrscimo da adeso ao
tratamento ao longo da adolescncia.

Quadro 3.24: Anlise comparativa da variao dos aspectos psicolgicos e psicossociais,
segundo a fase da adolescncia.
LOCUS
CONTROLO
INTERNO
LOCUS
OUTROS
PODER.
LOCUS
OUTROS
SIGNIFIC
SUPORTE
SOCIAL
TOTAL
SUPORTE
SOCIAL
INDIRECTO
SUPORTE
SOCIAL
DIRECTO
SUPORTE
SOCIAL
AMIGOS
Fase
Adolescncia
N Mdia
(dp)
Mdia
(dp)
Mdia
(dp)
Mdia
(dp)
Mdia
(dp)
Mdia
(dp)
Mdia
(dp)
Inicial 36 2.7
(.68)
3.7 *
(1.6)
2.8 **
(1.6)
75.9 ***
(21.9)
12.1 ****
(4.8)
18.8 *****
(6.0)
35.3
(18.6)
Intermdia 46 2.7
(.60)
3.3
(1.7)
2.2
(1.4)
77.0
(16.1)
12.2
(4.5)
21.2
(5.5)
31.2
(17.3)
Tardia 75 2.8
(.49)
2.5
(1.3) *
1.7 **
(1.4)
86.7 ***
(17.2)
15.5 ****
(5.3)
24.5 *****
(5.5)
27.4
(17.0)
* Diferena estatisticamente significativa p=.000;
** Diferena estatisticamente significativa p=.000;
*** Diferena estatisticamente significativa p=.000;
**** Diferena estatisticamente significativa p=.000;
***** Diferena estatisticamente significativa p=.000;


Relativamente ao Controlo metablico (quadro 3.22), apesar de se registar
um aumento do valor mdio da Hemoglobina Glicosilada (que significa menor
controlo metablico) medida que avanmos nos grupos etrios, as diferenas
entre os grupos no so significativas (F=1.09; p=.339).

Quadro 3.25: Anlise comparativa qualidade de vida, segundo a fase da adolescncia.
QUALIDADE
DE VIDA
QUALIDADE
DE VIDA
SATISFAO
QUALIDADE
DE VIDA
IMPACTO
QUALIDADE
DE VIDA
PREOCUPAO
Fase
Adolescncia
N Mdia
(dp)
Mdia
(dp)
Mdia
(dp)
Mdia
(dp)
Inicial 36 146.6
(21.6)
68.3
(11.4)
38.8
(4.7)
39.4
(10.1)
Intermdia 46 150.5
(15.3)
70.9*
(7.0)
39.9
(3.1)
39.8
(10.0)
Tardia 75 142.3
(16.5)
65.6*
(8.3)
39.2
(4.4)
38.2
(8.7)
* Diferena estatisticamente significativa p=.004;

Quanto Qualidade de Vida (quadro 3.25), o grupo que se encontra na
adolescncia intermdia regista o valor mais elevado, seguido pelo grupo da fase
inicial da adolescncia, no se registando diferenas estatisticamente
significativas entre os grupos (F=2.144; p=.124). Verifica-se que aquele grupo de
adolescentes apresenta tambm uma maior satisfao com a vida,
estatisticamente significativa quando comparada com o grupo de idade mais
avanada.


Hiptese 6

Prev-se que as diferentes variveis psicolgicas e psicossociais tenham
um impacto diferente nos comportamentos de adeso teraputica, no controlo
metablico e na qualidade de vida. De uma forma especfica:
A) Prev-se que o comportamento alimentar seja o determinante mais
importante da adeso ao tratamento, do controlo metablico e da qualidade de
vida do adolescente;
B) Prev-se que em cada fase da adolescncia (inicial, intermdia e tardia),
diversas variveis psicolgicas expliquem o comportamento de Adeso ao
Tratamento, o Controlo Metablico e a Qualidade de Vida);
C) Prev-se que as variveis psicossociais influenciem as variveis
psicolgicas e contribuam de forma indirecta no comportamento de adeso ao
tratamento, no controlo metablico e na qualidade de vida.

A) Para procurar determinar qual dos comportamentos de adeso
teraputica era mais determinante no resultado global da escala de adeso e
tambm no controlo metablico e na qualidade de vida procedemos a anlises de
regresso (stepwise), em que as variveis independentes eram cada um dos
comportamentos que integram a escala de adeso bem como o tipo de tratamento
prescrito (nmero de administraes de insulina); as variveis dependentes foram,
respectivamente, o resultado global da escala de adeso, o valor da Hemoglobina
glicosilada (indicador do controlo metablico) e o resultado total do DQOL (escala
de avaliao de qualidade de vida).
No quadro 3.26 esto os principais resultados do modelo de regresso
mltipla para a adeso teraputica. De acordo com o procedimento stepwise, das
variveis predictoras da adeso somente entraram quatro, que em conjunto
explicam 97.1% das diferenas registadas nos clculos da varivel dependente.
Dos quatro predictores, o mais importante a adeso dieta, com r
2
=62%. O
menos importante a administrao de insulina, com uma varincia explicada de
7.6%.


Quadro 3.26 - Anlise de regresso para determinao dos comportamentos predictores da
adeso teraputica, para o grupo total.
Variveis includas no modelo
Passos

R
2
R
2

ajustado
| t
Adeso dieta 1
.616 .614 .613 42.196
Prtica regular de exerccio 2
.829 .827 .514 36.923
Auto-monitorizao da glicemia 3
.896 .894 .283 20.616
Administrao de insulina 4
.972 .971 .292 20.387
Varincia explicada pelo modelo = 97.1%


A anlise dos comportamentos de adeso teraputica que explicam o
controlo metablico foi realizada de acordo com o mesmo procedimento (Quadro
3.27). Entraram na equao trs variveis (adeso dieta cumprimento do plano
alimentar; regularidade de administrao do esquema de insulina prescrito e o tipo
de tratamento (nmero de administraes de insulina). No conjunto, estas
variveis explicam a varincia de 24.2% dos resultados, sendo que a adeso
dieta aparece como o determinante mais importante ao explicar 15.3% da mesma
varincia.

Quadro 3.27 - Anlise de regresso para determinao dos comportamentos predictores do
controlo metablico, para o grupo total.
Variveis includas no modelo
Passos

R
2
R
2

ajustado
| T
Adeso dieta 1 .159 .153 .302 4.105
Administrao de insulina
regularidade
2 .227 .217 .259 3.449
Tipo de tratamento
(nmero de administraes de
insulina por dia)
3 .257 .242 .173 2.467
Varincia explicada pelo modelo = 24.2%

Finalmente, na anlise das variveis predictoras da qualidade de vida
(Quadro 3.28) apenas entrou uma varivel na equao o comportamento de
Adeso dieta - que explica apenas a variao de 2.6% dos resultados.



Quadro 3.28 - Anlise de regresso para determinao dos comportamentos predictores da
qualidade de vida, para o grupo total.
Variveis includas no modelo Passos

R
2
R
2

ajustado
T
Adeso dieta 1 .033 .026 -.181 -2.284
Varincia explicada pelo modelo = 2.6%


Deste conjunto de resultados, tal como formulado na nossa hiptese,
destaca-se a adeso dieta como aspecto importante (nico comum) na
determinao da adeso teraputica, do controlo metablico e da qualidade de
vida do adolescente com diabetes. Surge tambm como varivel a considerar a
"Regularidade de Administrao de Insulina", que surge tambm como
determinante da adeso ao tratamento e do controlo metablico.

B) Num segundo momento, realizmos anlises de regresso, com o
objectivo de determinar, entre as variveis psicolgicas e psicossociais, aquelas
que determinavam a adeso teraputica, o controlo metablico e a qualidade de
vida em cada uma das fases da adolescncia.

No grupo na fase de ADOLESCNCIA INICIAL no foi possvel determinar
qualquer predictor da adeso teraputica, pois no entrou qualquer varivel na
equao.
Neste mesmo grupo, relativamente ao controlo metablico (quadro 3.29), o
locus de controlo interno a nica varivel psicolgica que determina o resultado
da hemoglobina glicosilada. Tambm o comportamento de adeso teraputica
entra na equao, permitindo prever uma melhoria do controlo metablico.
Em conjunto estas variveis permitem a explicao de 18.2% da varincia
dos resultados.


Quadro 3.29: Anlise de regresso para determinao dos predictores do
controlo metablico para o grupo na fase inicial da adolescncia.
Variveis includas no modelo
|
T P
Locus de Controlo Interno -.406 -2.447
.02
Adeso Teraputica 397 2.235
.03
Varincia Explicada (R
2
ajustado) = 18.2 %


Quanto qualidade de vida, o stress face diabetes a nica varivel
que entra na equao, verificando-se que o aumento do stress est inversamente
relacionado com a melhoria da qualidade de vida (quadro 3.30). Aquela varivel
explica 30% da varincia da qualidade de vida na fase inicial da adolescncia.

Quadro 3.30: Anlise de regresso para determinao dos predictores da
qualidade de vida para o grupo na fase inicial da adolescncia.
Variveis includas no modelo
|
T P
Stress face diabetes (QSD) -.572 -3.501
.002
Varincia Explicada (R
2
ajustado) = 30 %



No grupo de adolescentes em ADOLESCNCIA INTERMDIA a nica
varivel com capacidade de predio da adeso teraputica a auto-eficcia
relativa diabetes, explicando 10% da varincia do resultado, sendo que os
indivduos com maior percepo de auto-eficcia revelam maior Adeso ao
tratamento (quadro 3.31).


Quadro 3.31: Anlise de regresso para determinao dos predictores da
adeso teraputica para o grupo da adolescncia intermdia.
Variveis includas no modelo
|
T p
Auto-eficcia face ao tratamento (SEDS) -.440 -2.533
.02
Varincia Explicada (R
2
ajustado) = 10 %


Quanto predio do controlo metablico, o comportamento de adeso
teraputica e a percepo de obstculos adeso so as variveis que entram na
equao. Os resultados apontam para que o aumento do comportamento de
adeso teraputica e a diminuio da percepo de barreiras resultem num
melhor controlo metablico (quadro 3.32).
A interaco entre estas variveis explica 26.1% da varincia dos
resultados.

Quadro 3.32: Anlise de regresso para determinao dos predictores do
controlo metablico para o grupo da adolescncia intermdia.
Variveis includas no modelo
|
T p
Comportamento de Adeso Teraputica .395 2.661
.012
Percepo de Barreiras Adeso .515 3.414
.002
Varincia Explicada (R
2
ajustado) = 26.1 %


No que se refere qualidade de vida, a varivel stress face doena
apresenta-se nesta faixa etria como nica varivel predictora, justificando 30.6%
da variao dos resultados (quadro 3.33). O valor indica-nos que a maior
percepo de stress implica uma menor qualidade de vida.

Quadro 3.33: Anlise de regresso para determinao dos predictores da
qualidade de vida para o grupo da adolescncia intermdia.
Variveis includas no modelo
|
T p
Stress face diabetes (QSD) -.504 -3.487
.001
Varincia Explicada (R
2
ajustado) = 30.6 %


No grupo de diabticos na ADOLESCNCIA TARDIA no entra nenhuma
varivel na equao de predio da adeso ao tratamento.

Neste grupo, o comportamento de adeso teraputica e a percepo de
obstculos ao tratamento (BSCS) surgem como predictores do controlo
metablico, explicando a varincia de 18.6% dos resultados. Constata-se que
quanto maior a adeso ao tratamento e menor a percepo de barreiras, ento
melhor ser o controlo metablico do adolescente nesta fase mais avanada
(quadro 3.34), tal como na fase intermdia da adolescncia.


Quadro 3.34: Anlise de regresso para determinao dos predictores do
controlo metablico para o grupo da adolescncia tardia.
Variveis includas no modelo
|
T P
Comportamento de Adeso Teraputica .347 2.657
.01
Percepo de Barreiras Adeso .318 2.657
.01
Varincia Explicada (R
2
ajustado) = 18.6 %


A qualidade de vida, para alm da varivel predictora que encontrmos na
faixa etria precedente (stress face diabetes), tambm determinada pela
percepo de auto-eficcia relativa ao tratamento, pelo suporte social dos pais e
pelo controlo metablico. A anlise do Quadro abaixo permite concluir que o
aumento de stress face diabetes resulta numa diminuio da Qualidade de vida;
O maior suporte social dos pais, a maior percepo de auto-eficcia e o melhor
controlo metablico determinam uma melhor qualidade de vida do adolescente
(quadro 3.35).
Na totalidade, estas variveis explicam 44.7% da varincia da qualidade de
vida do adolescente.

Quadro 3.35: Anlise de Regresso para determinao dos predictores da
qualidade de vida para o grupo da adolescncia tardia.
Variveis includas no modelo
|
T P
Stress face diabetes (QSD) -.396 -3.937
.000
Auto-eficcia face ao tratamento (SEDS) .255 2.489
.02
Suporte Social dos Pais (DFBS) -.199 -1.893
.06
Controlo Metablico (HbA1c) -.183 -1.784
.07
Varincia Explicada (R
2
ajustado) = 44.7 %


C) Procura-se, com a resposta a esta questo, encontrar um modelo
integrador da influncia recproca entre as variveis estudadas, lacuna existente
no domnio de estudo em questo.
Para esclarecer esta hiptese procedeu-se constituio, como variveis
independentes, dos resultados totais dos questionrios de avaliao psicolgica
(QSD, SEDS, TDK-conhecimento, TDK-resoluo de problemas e BSCS) e
psicossocial (DFBS, FES-conflito, FES-coeso e FES-organizao). Introduzimos
a componente do TDK Resoluo de Problemas dada a relevncia desta
competncia para a adeso ao tratamento e o controlo metablico. Como
variveis dependentes a Adeso ao Tratamento, o Controlo Metablico e a
Qualidade de Vida. De seguida procedemos a anlises de regresso mltipla para
verificar o impacto das variveis independentes na adeso ao tratamento, no
controlo metablico e na qualidade de vida. O critrio para a incluso de uma nova
varivel foi de p<.05 e para a remoo de uma varivel p<.01.

MODELO DE DEPENDNCIA ESTRUTURAL

PREDITORES DA ADESO AO TRATAMENTO

As variveis que entraram na equao para a previso da Adeso ao
Tratamento (quadro 3.36) foram a Auto-eficcia relativa ao tratamento (resultado
do SEDS) e o Suporte Social dos Pais (resultado do DFBS). Constata-se que o
aumento do Suporte Social fornecido pela famlia proporciona um aumento da
adeso teraputica, acontecendo tambm que o aumento da percepo de auto-
eficcia no adolescente desencadeia uma melhoria da sua adeso ao tratamento.
Quadro 3.36: Anlise de Regresso para determinao dos componentes
psicolgicos predictores da adeso teraputica (F=3.287; p=.005).
Variveis includas no modelo

t
p
Auto-eficcia (SEDS) -.175 -2.002 .047
Suporte Social dos Pais (DFBS) .160 1.894 .060
Varincia explicada pelo modelo (R
2
ajustado) = 8.1%

Foram excludas do modelo o Stress face Diabetes (QSD), o
Conhecimento sobre a doena (TDK), a Percepo de Barreiras face ao
tratamento (BSCS) e o Suporte Social fornecido pelos amigos (DSSI- amigos).
A varincia explicada pelo conjunto das variveis independentes (valor de R
2
ajustado) 8.1% .




PREDITORES DO CONTROLO METABLICO

No que se refere predio do Controlo metablico (resultado mdio da
hemoglobina glicosilada HbA1c), acrescentou-se como varivel independente a
Adeso ao Tratamento. As variveis que entram na equao (quadro 3.37) foram
o comportamento de Adeso ao tratamento, o nvel de Conhecimento sobre a
diabetes e Resoluo de problemas (TDK) e a Percepo de Barreiras (BSCS).
No seu conjunto estas variveis prevem a varincia de 21.6% dos resultados.
Quadro 3.37: Anlise de regresso para determinao dos predictores
do controlo metablico (f=6.338; p=.000).
Variveis includas no modelo

t
p
Conhecimento (TDK) -.315 -1.951 .05
Resoluo de Problemas (TDK) -.833 -2.410 .02
Percepo de Barreiras (BSC) .283 3.523 .001
Adeso ao Tratamento .406 5.329 .000
Varincia explicada pelo modelo (R
2
ajustado) = 21.6%



PREDITORES DA QUALIDADE DE VIDA

Para a predio da Qualidade de Vida, acrescentmos s variveis
anteriormente referidas o ndice de Controlo Metablico (HbA1c), como se pode
ver no quadro 3.38.
Entram na equao de predio o resultado do QSD (Stress face
diabetes), do DFBS (Comportamento de Suporte Social fornecido pelos pais) e o
resultado do SEDS (percepo de Auto-eficcia para tratar da diabetes). Na
totalidade estes predictores explicam a variao de 40.3% dos resultados.






Quadro 3.38: Anlise de regresso para determinao dos predictores
da qualidade de vida (f=12.534; p=.000).
Variveis includas no modelo
| T
p
Auto-eficcia (SEDS) .187 2.605 .01
Suporte Social dos Pais (DFBS) -.235 -3.365 .001
Stress face diabetes (QSD) -.503 -7.385 .000
Varincia explicada pelo modelo (R
2
ajustado) = 40.3 %


PREDITORES DAS CARACTERSTICAS PSICOLGICAS

Com vista elaborao de um modelo integrador das diferentes variveis
na explicao da adeso, do controlo metablico e da qualidade de vida,
procedemos anlise das correlaes entre as variveis que entravam nas
equaes atrs descritas e as diversas variveis macrossociais (classe social,
nvel educativo e tipo de famlia) e psicossociais estudadas: o Ambiente Familiar
(FES Coeso, Conflito e Organizao) e o suporte social (DFBS).

Relativamente percepo de Barreiras face ao tratamento (BSC), o
Suporte Social da famlia (DFBS) e a Classe Social so as variveis que entram
na equao, explicando 11.8% da varincia dos resultados. O sentido destas
variaes aponta para uma diminuio da percepo de obstculos ao tratamento
medida que se sobe na hierarquia social e quando aumenta o suporte social
fornecido pelas famlias (quadro 3.39).


Quadro 3.39: Anlise de regresso para determinao dos predictores da
percepo de barreiras face ao tratamento (BSCS) (F=4.412; p=.000).
Variveis includas no modelo
| t
p
Suporte Social dos Pais (DFBS) .253 3.233 .002
Classe Social .203 2.453 .015
Varincia explicada pelo modelo (R
2
ajustado) = 11.8%

Relativamente ao stress face diabetes (QSD), as variveis psicossociais
que entram na equao de regresso so a Classe Social e a sub-escala do FES
Conflito. Estas variveis explicam 15.9% da varincia dos resultados (quadro
3.40). O sentido das variaes revela que o stress face diabetes diminui nas
classes sociais mais elevadas e que aumenta com o nvel de conflito no ambiente
familiar do adolescente.


Quadro 3.40: Anlise de regresso para determinao dos predictores do stress face
diabetes (QSD) (F=5.815; p=.000).
Variveis includas no modelo
| t
p
FES - Conflito .237 2.658 .009
Classe Social .303 3.739 .000
Varincia explicada pelo modelo (R
2
ajustado) = 15.9%


Quanto percepo de auto-eficcia (quadro 3.41), encontrmos as
variveis suporte social familiar e stress face diabetes como determinantes, as
quais explicam a variao de 11.2% dos resultados. A percepo de auto-eficcia
melhor nos adolescentes com nveis de ansiedade inferior e aumenta com a
maior disponibilidade de suporte social da famlia.


Quadro 3.41: Anlise de regresso para determinao dos predictores da auto-eficcia face
diabetes (SEDS) (f=3.743; p=.001).
Variveis includas no modelo
| t
p
Suporte Social Pais (DFBS) -.188 -2.394 .018
Stress (QSD) -.239 -2.814 .006
Varincia explicada pelo modelo (R
2
ajustado) = 11.2%

Quanto ao nvel de Conhecimento e Resoluo de Problemas (TDK), so
mltiplas as variveis que permitem realizar predies sobre o seu resultado: o
Stress, a Auto-eficcia e o Suporte social, conjuntamente com a Classe social. No
seu conjunto, determinam a variao de 22.5% dos resultados (quadro 3.42).



Quadro 3.42: Anlise de regresso para determinao dos predictores do conheci-
mento relativo diabetes (TDK) (f=5.439; p=.000).
Variveis includas no modelo
| t
p
Stress (QSD) -.163 -1.988 .049
Auto-eficcia (SEDS) .186 2.312 .022
Suporte Social Pais (DFBS) .325 4.214 .000
Classe Social -.261 -3.154 .002
Varincia explicada pelo modelo (R
2
ajustado) = 22.5%

Entre as variveis psicossociais ou macrossociais (FES, Classe social, nvel
de educao da famlia), nenhuma tem capacidade de previso do Suporte Social
dos pais (F=1.932; p=.092).
De acordo com os resultados expostos, apresentmos um modelo explicativo
da relao entre variveis predictoras, a adeso ao tratamento, o controlo
metablico e a qualidade de vida do adolescente com diabetes (fig. 3.1).










Figura 3.1: Modelo de previso da adeso ao tratamento, do controlo metablico
e da qualidade de vida do adolescente


FACTORES MACROSSOCIAIS
FACTORES
PSICOSSOCIAIS

FACTORES PSICOLGICOS

FACTORES COMPORTAMENTAIS

CONFLITO
FAMILIAR

STRESS
QUALIDADE
DE VIDA

AUTO-EFICCIA


CLASSE SOCIAL

SUPORTE
SOCIAL DA
FAMLIA

ADESO


CONHECIMENTO
CONTROLO
METABLICO


Legenda:
Efeito directo
Efeito inverso

BARREIRAS




RESULTADOS DAS ANLISES EXPLORATRIAS

DIFERENAS DE GNERO E CARACTERSTICAS DA DOENA


A anlise das variveis em funo do gnero foi realizada atravs de um t
Test para amostras independentes, no se encontrando diferenas significativas
entre os sexos no que concerne idade de diagnstico, durao da doena e
idade no momento da avaliao. No se constata tambm diferena quanto s
caractersticas do tratamento (unidade de insulina por quilo de peso).

Quadro 3.43 Anlise comparativa por sexo da idade de diagnstico, durao da doena, tipo de
tratamento, adeso, controlo metablico e qualidade de vida.
Mdia
Feminino / Masculino
Desvio Padro
Feminino / Masculino
t p
Idade de diagnstico 8.5 / 8.1 39.5 / 45.3 .673 .502
Idade Actual 15.2 / 14.9 27.0 / 26.3 1.118 .265
Durao da diabetes 6.7 / 6.7 44.7 / 48.3 .027 .978
U.I. / Peso .983 / .985 .234 / .232 -.070 .944
Adeso * 8.18 / 7.56 1.57 / 1.50 2.518 .013*
Adeso Tratamento Mdico 2.1 / 2.2 .43 / .59 .837 .404
Adeso Comportamental 6.1 / 5.4 1.6 / 1.4 2.88 .005*
HbA1c Mdia 9.329 / 8.895 1.638 / 1.482 1.739 .084
QoL 198.5 / 198.4 22.7 / 20.0 .035 .972
* Diferena estatisticamente significativa


A anlise das variveis dependentes do nosso estudo (Adeso teraputica,
Controlo metablico e Qualidade de vida) foi tambm realizada atravs de um t
Test e revelou que os valores obtidos pelos sujeitos do sexo masculino e feminino
so semelhantes, com excepo do comportamento de Adeso teraputica,
nomeadamente na componente comportamental, que superior no sexo
masculino, conforme quadro 3.43.



DIFERENAS DE GNERO E VARIVEIS PSICOLGICAS

A anlise das variveis psicolgicas (Stress face diabetes, aptides de
confronto, Locus de Controlo, Auto-eficcia e percepo de suporte social dos pais
e amigos) e psicossociais (ambiente familiar dimenses Coeso, Conflito e
Organizao) em funo do gnero foi realizada atravs de um t Test. No se
encontraram diferenas significativas entre diabticos do sexo masculino e
feminino, com excepo do nvel de informao (resultado obtido no TDK superior
no sexo feminino) e da percepo de auto-eficcia (resultado do SEDS mais
elevado no sexo masculino), e do locus de controlo interno (resultado mais
elevado no sexo masculino), conforme se pode constatar pela anlise do quadro
3.44.

Quadro 3.44 Anlise comparativa das respostas s variveis psicolgicas, por sexo
Mdia
Femin. / Mascul.
Desvio Padro
Femin. / Mascul.
t p
Stress (QSD) 67.6 / 67.8 31.7 / 33.6 .042 .41
CHLC Interno 2.66 / 2.75 .64 / .49 1.00 .04*
CHLCOutros Poderosos 2.94 / 3.10 1.5 / 1.7 .60 .05
CHLCOutros Significativos 2.03 / 2.21 1.48 / 1.56 .75 .40
Conhecimento (TDK) 71.7 / 69.6 11.2 /13.9 1.04 .02*
Auto-eficcia (SEDS) 121.5 / 123.6 11.8 / 15.1 .97 .04*
Barreiras ao tratamento 1.9 / 1.9 .53 / .46 .017 .54
Suporte Social (DFBS) 81.1 / 81.6 20.3/17.1 .142 .42
Suporte dos amigos 28.3 / 32.5 19.2 / 15.8 1.52 .06
Conflito (FES) 18.7 / 19.4 3.4 / 3.7 1.15 .78
Coeso (FES) 29.1 / 27.6 3.2 / 3.6 2.78 .65
Organizao (FES) 28.3 / 28.1 2.8 / 3.3 .41 .70
* Diferena estatisticamente significativa






IMPACTO DA IDADE DE DIAGNSTICO NAS
VARIVEIS PSICOLGICAS, NA ADESO AO TRATAMENTO,
CONTROLO METABLICO E QUALIDADE DE VIDA DO ADOLESCENTE

Com o objectivo da analisar a implicao da idade de diagnstico nas
caractersticas psicolgicas, psicossociais e tambm na adeso teraputica,
controlo metablico e qualidade de vida dos adolescentes, procedemos a um
estudo de correlao entre as variveis. Para tal recorremos a uma anlise de
coeficiente de correlao parcial de Pearson, em que a durao da doena foi
controlada. No foi obtida qualquer correlao significativa.
Num segundo momento procedemos a uma anlise das diferenas dos
resultados das variveis psicolgicas e psicossociais ao longo das idades que
correspondem a diferentes estdios de desenvolvimento. Para tal, os pacientes
foram agrupados de acordo com a idade em que foi efectuado o diagnstico da
diabetes. O primeiro grupo englobou os pacientes cujo diagnstico foi realizado
em idade pr-escolar (desde o nascimento at aos 72 meses de idade); um grupo
intermdio era constitudo pelos adolescentes em que a diabetes se manifestou
entre os 6 e os 10 anos de idade (73 a 120 meses), que corresponde
aproximadamente ao 1 ciclo de escolaridade; o terceiro grupo inclua aqueles em
que o diagnstico foi realizado aps os 10 anos de idade (mais que 121 meses).
A partir desta diviso foram comparados os resultados das diferentes
caractersticas psicolgicas e psicossociais avaliadas atravs de uma MANOVA,
complementada pelo teste de Bonferroni para anlise da sua significncia.

Verificmos a existncia de diferenas entre os resultados nos trs grupos
apenas na varivel Auto-eficcia relativa ao tratamento (resultado total do SEDS),
sendo o valor obtido para o grupo de diagnstico mais tardio superior aos
restantes, mas apenas estatisticamente significativo quando comparado com o
grupo de diagnstico mais precoce (diferena das mdias = 8.66; p=.004),
conforme Quadro 3.45.




Quadro 3.45 Anlise comparativa, segundo a idade de diagnstico, na auto-eficcia no
tratamento.
Grupo de Idade N Mdia Desvio padro
1 - 72 meses * 46 117.5 14.4
73 120 meses 56 123.2 12.5
> 121 meses* 55 126.2 12.7
* Diferena estatisticamente significativa(F=5.545; p=.004)


O mesmo procedimento foi utilizado para comparar o comportamento de
adeso ao tratamento, o Controlo Metablico e a Qualidade de vida entre os trs
grupos.
Relativamente Adeso teraputica (Quadro 3.46), constatmos que o
grupo intermdio apresenta resultados indicadores de uma maior adeso, sendo o
valor significativamente superior ao registado no grupo com diagnstico mais
precoce.


Quadro 3.46 Anlise comparativa, segundo a idade de diagnstico, na adeso ao tratamento.
Grupo de Idade N Mdia Desvio padro
1 - 72 meses * 46 8.41 1.65
73 120 meses * 56 7.46 1.51
> 121 meses 55 7.84 1.41
* Diferena estatisticamente significativa(F=4.933; p=.006)

No se registaram diferenas significativas quanto ao Controlo Metablico,
apesar de, tambm, o grupo intermdio apresentar valores indicadores de melhor
controlo (quadro 3.47).

Quadro 3.47 Anlise comparativa, segundo a idade de diagnstico, no controlo metablico.
Grupo de Idade N Mdia Desvio padro
1 - 72 meses 46 9.36 1.38
73 120 meses 56 8.89 1.34
> 121 meses 55 9.14 1.9
No se registam diferenas estatisticamente significativas (F=1.323;p=.3)

Quanto Qualidade de vida (Quadro 3.48), no se registam diferenas
significativas entre os adolescentes dos trs grupos.

Quadro 3.48 Anlise comparativa, segundo a idade de diagnstico, na qualidade de vida.
Grupo de Idade N Mdia Desvio padro
1 - 72 meses 46 196.8 20.7
73 120 meses 56 198.9 23.3
> 121 meses 55 199.3 20.1
No se registam diferenas estatisticamente significativas (F=.130;p=.9)



RELAO ENTRE A IDADE DO ADOLESCENTE,
AS VARIVEIS PSICOLGICAS E
ADESO AO TRATAMENTO, CONTROLO METABLICO E QUALIDADE DE VIDA

A anlise da relao da idade do adolescente com as caractersticas
psicolgicas, a adeso ao tratamento, o controlo metablico e a qualidade de vida
do adolescente foi realizada atravs de uma anlise de correlao. Para tal
recorremos a uma anlise de coeficiente de correlao parcial de Pearson, em
que a durao da doena foi controlada.
Os valores obtidos indicam que, com o avanar na idade dos adolescentes
aumenta a percepo de auto-eficcia (r=.219; p=.006) e o conhecimento sobre a
diabetes (r=.235; p=.003), diminuindo as crenas de controlo nos outros
poderosos (r=-.299; p=.000) e nos outros significativos (r=-.198; p=.01).
Relativamente relao com as variveis psicossociais, encontramos uma
correlao com o suporte social dos pais (r=. 255; p=.001) e dos amigos (r=-.163;
p=.04), o que significa que, medida que a idade do adolescente avana, diminui
o suporte social da famlia e dos amigos.
No se encontrou qualquer relao entre a idade do adolescente e a
adeso ao tratamento, o controlo metablico ou a qualidade de vida.


RELAO ENTRE DURAO DA DIABETES,
AS VARIVEIS PSICOLGICAS DO ADOLESCENTE E
ADESO AO TRATAMENTO, CONTROLO METABLICO E QUALIDADE DE VIDA


A anlise da relao da durao da diabetes com as caractersticas
psicolgicas, a adeso ao tratamento, o controlo metablico e a qualidade de vida
do adolescente foi realizada atravs de uma anlise de correlao. Para tal
recorremos a uma anlise de coeficiente de correlao parcial de Pearson, em
que a idade dos pacientes foi controlada.
Os valores obtidos indicam que medida que aumenta o tempo decorrido
desde o diagnstico, diminui a adeso ao tratamento (r=.257; p=.001) e decresce
o controlo metablico (r=.171; p=.03). No se verifica correlao entre a durao
da doena e a qualidade de vida.
Relativamente s caractersticas psicolgicas apenas a percepo de auto-
eficcia sensvel ao tempo decorrido desde o diagnstico. Esta varivel
apresenta uma correlao negativa com a durao da doena, significando que
diminui com o decorrer do tempo (r=-.243; p=.002).


IMPACTO DO TIPO DE FAMLIA NA
ADESO AO TRATAMENTO, CONTROLO METABLICO E QUALIDADE DE VIDA


A comparao dos resultados para as variveis dependentes em funo do
tipo de famlia de origem - famlias nucleares, famlias alargadas e famlias
monoparentais ou reconstitudas - foi realizada atravs de uma MANOVA,
posteriormente complementada pelo Teste de Bonferroni para cada varivel
dependente, que forneceu os seguintes resultados (quadro 3.49):

Quadro 3.49 Anlise das respostas segundo o tipo de famlia (mdia e dp)
Nuclear
(n=128)
Alargada
(n=14)
Monoparental
ou Reconstituda (n=15)
Adeso
Teraputica

7.75 (1.5)*

7.79 (1.53)

9.00 (1.73)*
Controlo Metablico
(HbA1c)

9.00 (1.56)**

9.10 (1.46)

10.04 (1.59)**
Qualidade de
Vida

199.4 (21.91)

197.5 (16.56)

191.3 (19.50)
* A mdias das diferenas significativa a .05
** A mdias das diferenas significativa a .05

Apesar de ser necessria cautela na anlise dos resultados devido
diferena de sujeitos em cada grupo, no que se refere Adeso Teraputica
constata-se que os adolescentes que vivem em famlias tradicionais (nucleares ou
alargadas) revelam uma maior adeso teraputica, quando comparados com
famlias monoparentais ou reconstitudas. No entanto, apenas estatisticamente
significativa a diferena entre os valores registados nos adolescentes de famlias
nucleares, comparados com os provenientes de famlias monoparentais ou
reconstitudas (diferena das mdias = 1.25; p=.009).
No que se refere ao controlo metablico, encontrmos resultados
semelhantes, sendo tambm significativa a diferena das mdias entre
adolescentes provenientes de famlias nucleares e de famlias monoparentais ou
reconstitudas (diferena das mdias = 1.031; p=.049).
Quanto Qualidade de Vida, os resultados registados nos membros de
famlias nucleares, alargadas e monoparentais so muito prximos, no havendo
diferena estatisticamente significativa.



IMPACTO DA CLASSE SOCIAL NA
ADESO AO TRATAMENTO, CONTROLO METABLICO E QUALIDADE DE VIDA


A comparao dos resultados para as variveis dependentes em funo da
classe social de origem (Classificao Social de Graffar) foi realizada atravs de
uma MANOVA, complementada pelo Teste de Bonferroni, que forneceu os
resultados descritos no Quadro 3.50.

Quadro 3.50 Anlise comparativa da adeso, controlo metablico e qualidade de vida, segundo a
classe social de origem
Classe 1
(n=12)
Mdia / (DP)
Classe 2
(n=15)
Mdia / (DP)
Classe 3
(n=32)
Mdia / (DP)
Classe 4
(n=80)
Mdia / (DP)
Classe 5
(n=18)
Mdia / (DP)
SIGNIFICNCIA
f
p
Adeso
teraputica
7.08 *
(1.62)
7.80
(1.26)
7.44 **
(1.63)
7.93
(1.39)
9.00 *
(1.85)
4.070
.004
Controlo
Metablico
(HbA1c)
7.967
(1.420)**
8.453
(1.246)
9.091
(1.826)
9.309
(1.514)
9.622 **
(1.170)
3.206
.015
Qualidade de
Vida
214.42 ***
(21.65)
204.13
(16.50)
206.06
(16.99)
194.09 ***
(21.93)
189.06***
(19.94)
3.691
.007
* A mdias das diferenas significativa a .05
** A mdias das diferenas significativa a .05
*** A mdias das diferenas significativa a .05

A anlise dos resultados da Adeso Teraputica permite constatar que,
exceptuando a diferena entre os valores registados para os sujeitos de classe 2
comparados com os de classe 3, medida que ascendemos na classificao
social aumenta tambm a adeso teraputica. Uma anlise mais detalhada revela
que os nveis de adeso relatados pelos adolescentes pertencentes classe
social mais baixa (classe 5) so significativamente inferiores (p=.05) aos relatados
pelos membros da classe 1 (diferena das mdias = 1.92; p=.008) e da classe 3
(diferena das mdias = 1.56; p=.005), sendo que estes so tambm inferiores
aos da classe 1.
Quando analismos o valor mdio da Hemoglobina glicosilada (indicador do
controlo metablico) verificmos que, medida que subimos na escala social,
vamos encontrando valores indicadores de um melhor controlo metablico (valor
mais baixo na medio de HbA1c). Uma anlise das diferenas dos resultados
revela que os adolescentes da classe social inferior, em mdia, apresentam um
pior controlo metablico, mas apenas quando comparados com os sujeitos de
classe social superior (diferena das mdias = 1.656; p=.043).
A Qualidade de Vida, tal como a adeso ao tratamento e o controlo
metablico, vai melhorando medida que subimos na classificao social. A
anlise das diferenas dos resultados mostra que a Qualidade de Vida referida
pelos sujeitos que integram as duas classes sociais inferiores (classes 4 e 5 de
Graffar) situa-se a um nvel significativamente inferior quando comparada com a
Qualidade de Vida dos diabticos de nvel social mais elevado (diferena das
mdias entre classe 1 e classe 4 = 20.33; p=.015; diferena das mdias entre
classe 1 e classe 5 = 25.36; p=.010).

IMPACTO DO TIPO DE TRATAMENTO NA
ADESO AO TRATAMENTO, CONTROLO METABLICO E QUALIDADE DE VIDA

Relativamente ao tratamento, 14 (8.9%) adolescentes administram insulina
duas vezes por dia, uma larga maioria, 97 pacientes (61.8%), efectuam trs
administraes e 46 (29.3%) fazem-no quatro vezes.
A comparao dos resultados relativamente quantidade de insulina
administrada pelos pacientes com regimes teraputicos diferentes e para as
variveis dependentes, em funo do tipo de tratamento, foi tambm realizada
atravs de uma MANOVA, complementada pelo Teste de Bonferroni.
Relativamente s variveis dependentes do estudo (Adeso teraputica,
Controlo metablico e Qualidade de Vida), verifica-se a tendncia para uma
melhor adeso ao tratamento, um maior controlo metablico e uma melhor
qualidade de vida ocorrer no grupo com menor exigncia teraputica (2
administraes de insulina por dia), mas esta diferena apenas estatisticamente
significativa na varivel controlo metablico e no que respeita comparao entre
os adolescentes que administram insulina 3 vezes ao dia, quando comparados
com o grupo sujeito a tratamento intensivo (injectam insulina quatro vezes ao dia)
(mdia das diferenas = .83; p= .009; F=5.00), conforme o Quadro 3.51.

Quadro 3.51 Anlise comparativa, segundo o tipo de tratamento, da adeso ao
tratamento, do controlo metablico e da qualidade de vida.


Adeso
Teraputica
Controlo
Metablico
Hba1c
QDV
TOTAL

QDV
Impacto
QDV
Preocupao
QDV
Satisfao
Nmero de
Administraes
Insulina /Dia
Sujeitos
N
(%)
Mdia
(DP)
f=3.14
p=.05
Mdia
(DP)
f=5.00
p=.008
Mdia
(DP)
f=1.44
p=.24
Mdia
(DP)
f=.076
p=.93
Mdia
(DP)
f=2.77
p=.07
Mdia
(DP)
f=.362
p=.69
2 14
(8.9)
7.6
(1.9)
8.8
(2.5)
148.5
(18.1)
38.9
(3.3)
41.4
(10.4)
68.2
(8.8)
3 97
(61.8)
7.7
(1.4)
8.9*
(1.3)
147.4
(19.0)
39.4
(4.6)
39.9
(9.3)
68.1
(9.7)
4 46
(29.3)
8.4
(1.6)
9.1*
(1.6)
142.4
(17.6)
39.3
(4.1)
36.3
(8.9)
66.8
(7.6)
* mdia das diferenas significativa a .05


CAPITULO III
DISCUSSO DOS RESULTADOS

A discusso dos resultados organizada sequencialmente, partindo da
anlise das caractersticas da amostra, seguindo-se a discusso dos resultados
dos testes das hipteses principais de investigao e dos resultados das anlises
exploratrias.

Caracterizao da Amostra

A amostra estudada distribui-se de forma homognea ao longo da faixa
etria, sendo a distribuio semelhante para ambos os sexos. Em mdia o
diagnstico da diabetes foi efectuado 3.9 anos antes do momento de recolha dos
dados da presente investigao. Na sua maioria, os adolescentes so
provenientes dos estratos scio-econmico-culturais mdios ou mdio-baixo
e vivem em famlias nucleares ou alargadas, o que est de acordo com outros
estudos realizados com a populao peditrica do Hospital de S. Joo
(Guimares, 1977).
A adeso global ao tratamento situa-se em nveis razoveis a bons, com
59.2% dos adolescentes a registarem valores acima da mdia da amostra, sendo
os valores registados para o sexo masculino superiores. Os valores globais
registados para a amostra vo de encontro ao relatado na maioria dos estudos
(revistos por Delgado & Lima, 2001) que situam a percentagem de no adeso ao
tratamento entre 30% e 60%. Como a adeso ao tratamento da diabetes, devido
sua complexidade, deve ser perspectivada de forma multimodal, na nossa
investigao analisamos cada um dos seus componentes separadamente.
As taxas de adeso regularidade e frequncia de auto-pesquisa da
glicemia (93.7% relatam auto-monitorizar a glicose sangunea) so consonantes
com a literatura pesquisada (Kovacs & col., 1986; Glasgow, 1991; Willians,
Freedman & Deci, 1998). Nesse sentido tambm esto os valores referentes
capacidade dos adolescentes para auto-administrarem insulina (90.5% auto-
administram insulina). Hanson (Hanson & col., 1996), refere que a maioria dos
adolescentes entre 10 e 14 anos realizam as actividades de auto-tratamento de
forma independente.
A administrao de insulina com regularidade e dosagem prescrita
cumprida de forma estrita por 79.6% dos pacientes da nossa amostra,
possivelmente devido ao conhecimento da necessidade fundamental da insulina
para a manuteno do equilbrio metablico (a no administrao de insulina
desencadeia sintomas de hiperglicemia a curto prazo) e da prpria vida. No
entanto, no deixa de ser uma percentagem elevada quando comparada com o
referido noutros estudos (Watkins & col., 1967; Johnson, 1992).
Relativamente adeso dieta, este componente revelou ser o que maior
disperso de resultados apresentava e tambm o que maior dificuldade colocava
aos adolescentes (38.9% cumprem poucas vezes o plano prescrito, 46.5% aderem
moderadamente s indicaes do mdico e apenas 14.6% cumprem plenamente
as prescries), ou seja, no total 85.4% dos adolescentes apresentam desvios do
plano alimentar prescrito. Estes resultados vo de encontro ao registado por
Watkins e colaboradores (1967) numa populao de adultos e aos estudos de
numerosos autores (Lorenz, Christensen & Pichert, 1985; Kovacs & col., 1986;
Glasgow, McCaul & Schafer, 1987; Johnson & col., 1990; Anderson & col., 1997;
Palardy & col., 1998; Warren & Hixenbaugh, 1998) que avaliaram a adeso aos
diversos componentes do tratamento da diabetes, tendo concludo ser a
alimentao que mais dificuldades coloca entre os componentes da adeso ao
tratamento da diabetes.
Quanto prtica de exerccio fsico, no deixando de considerar que a
maioria dos adolescentes est inserido no sistema de ensino, realizando
obrigatoriamente exerccio duas vezes por semana (46.5%), constata-se que
33.1% vai para alm desta actividade curricular, realizando exerccio pelo menos
mais uma vez, o que compreensvel no estilo de vida desta faixa etria (e
contribui para o controlo metablico). Os valores registados esto de acordo com
a literatura pesquisada neste domnio (Kovacs & col., 1986; Glasgow, McCaul &
Schafer, 1987; Glasgow, 1991; Willians, Freedman & Deci, 1998).
No seu conjunto, os resultados obtidos, na nossa amostra, sobre a adeso
ao tratamento e seus componentes vo de encontro ao descrito no grosso da
literatura (Lorenz, Christensen & Pichert, 1985; Kovacs & col., 1986; Glasgow,
McCaul & Schafer, 1987; Johnson & col., 1990, 1992; Anderson & col., 1997;
Palardy & col., 1998; Warren & Hixenbaugh, 1998) que referem uma maior adeso
aos aspectos mdicos (administrao de insulina e pesquisa de glicemia) quando
comparados com os componentes da adeso que se relacionam com o estilo de
vida
O controlo metablico verificado neste grupo de adolescentes (HbA1c
mdia de 8.9%) situa-se num patamar elevado (57% dos pacientes apresentam
HbA1c inferior a 9%), de acordo com os critrios de Sperling (1996).
sobreponvel aos resultados apresentados nos estudos do Diabetes Control and
Complication Trial (DCCT, 1993, 1994), aos referidos num estudo populacional
(1775 pacientes), realizado pelo Grupo Escocs para o Estudo e Tratamento do
Jovem Diabtico (SSGCYD, 2001) e aos revelados por Hoey (2001) num estudo
multicntrico realizado numa populao de 2101 adolescentes com diabetes de
vrios pases da Europa.


TESTES DAS ANLISES DAS HIPTESES


Os resultados obtidos confirmam plenamente a primeira hiptese
formulada, que previa uma correlao positiva entre a adeso ao tratamento, o
controlo metablico e a qualidade de vida.
Os adolescentes com melhor adeso ao tratamento, nomeadamente
sua vertente mais comportamental, alcanam um melhor controlo metablico da
diabetes e qualidade de vida mais elevada. A anlise da relao entre os
componentes da adeso e a qualidade de vida revela que os adolescentes com
maior adeso vertente comportamental do tratamento apresentam menos
preocupaes quanto ao futuro e revelam maior satisfao.
O controlo metablico est correlacionado com o resultado da sub-escala
Satisfao e com a Qualidade de Vida Total, o que significa que adolescentes com
melhor controlo metablico sentem maior satisfao global com a vida e
percepcionam uma qualidade de vida superior.
Os resultados encontrados para a relao adeso/controlo
metablico/qualidade de vida vo de encontro ao corpo fundamental da literatura
publicada neste domnio (Wooldridge, Wallston & col., 1992; DCCT 1993, 1994;
Hentigen & Kingas, 1996; Guttman-Bauman, 1998; Stwart & col., 2000; Hoey,
2001) que refere que os adolescentes que apresentam maior adeso ao
tratamento da diabetes conseguem alcanar um melhor controlo metablico e
apresentam uma qualidade de vida mais satisfatria. Estas relaes apontam para
a necessidade de se ter em conta a adeso teraputica prescrita para o
tratamento da diabetes como aspecto importante no s no controlo metablico do
adolescente com diabetes, mas tambm na promoo da sua qualidade de vida.
Assim, os profissionais de sade devem estar atentos forma como o adolescente
com diabetes adere s prescries para o tratamento, nomeadamente os aspectos
comportamentais e, entre estes, a adeso dieta prescrita.

Relativamente segunda hiptese formulada, que prev que exista uma
relao significativa entre o baixo nvel de stress face diabetes (bem como os
seus diversos componentes Queixas somticas, Stress social e escolar,
Ansiedade/depresso, Stress face s hipoglicemias, Stress face ao mdico e
Stress face ao tratamento) e:
a) um aumento da percepo de auto-eficcia,
b) crenas de controlo interno mais elevadas,
c) maior nvel de conhecimentos e capacidade de resoluo de problemas,
d) percepo de menos barreiras face ao tratamento
e) maior adeso teraputica, melhor controlo metablico e melhor qualidade
de vida.

Verificamos, com excepo da relao entre o stress e o locus de controlo
interno da sade, que os resultados encontrados corroboram a hiptese
formulada.

Adolescentes com menor nvel de stress global face doena
apresentam uma maior percepo de auto-eficcia global. Adolescentes com
menor stress global revelam maior auto-eficcia para implementar as estratgias
teraputicas prescritas, maior auto-eficcia em situaes sociais e confiana. No
seu conjunto, estas associaes revelam que os adolescentes com stress mais
baixo apresentam maior confiana e sentem maior auto-eficcia para lidar com as
exigncias da diabetes e do tratamento em contextos sociais.
A diminuio de queixas somticas est associada a um aumento da
percepo de auto-eficcia global, da auto-eficcia relacionada com o tratamento
da diabetes e com a auto-eficcia em situaes sociais. O resultado encontrado
vai de encontro explicao de OLeary (1992), a qual refere que circunstncias
que so avaliadas como ameaadoras geram respostas fisiolgicas cuja
intensidade proporcional ameaa percebida, pelo que a percepo de auto-
eficcia concebida como um factor de proteco da resposta fisiolgica de
stress. Este autor refere que stress e auto-eficcia se associam de forma inversa
visto que indivduos possuidores de uma auto-eficcia elevada exerceriam aces
que diminuiriam a resposta fisiolgica ao stress, criando condies para a
manuteno da sade ou para o controlo da doena.
A percepo de stress em contextos sociais e escolares, o stress face s
hipoglicemias e tambm a ansiedade/depresso esto inversamente
correlacionados com a percepo global de auto-eficcia e tambm com todas as
suas dimenses avaliadas. O stress face ao tratamento correlaciona-se
negativamente com a percepo de auto-eficcia social, significando que os
adolescentes com maior auto-eficcia para lidar com assuntos referentes ao
tratamento, em contextos sociais, revelam menos preocupaes com o
tratamento.
Uma explicao para estes resultados pode residir nas caractersticas prprias
da adolescncia. Para Thomas, Peterson e Goldstein (1997) a diminuio da
adeso teraputica, nesta fase de desenvolvimento, pode ser resultado do
egocentrismo do adolescente, o qual acredita estar a ser constantemente julgado
pelos pares. Para o adolescente com diabetes, a incapacidade para lidar
simultaneamente com as exigncias da doena e com as presses do grupo
social, nomeadamente face s possveis reaces dos pares (quanto ao
cumprimento ou afastamento das normas do grupo) poder ser suficiente para
desencadear um aumento de stress e diminuir a sua auto-eficcia para lidar com
as exigncias teraputicas que implicam um consumo alimentar, prtica de
exerccio fsico as quais podem divergir das prticas adoptadas pelo grupo de
pares. Aces de menor auto-eficcia e adeso reflectiro uma menor maturidade
cognitiva e social, que originaro um menor sentido de controlo pessoal e de auto-
eficcia sobre a diabetes (Ingersoll & col., 1986).
Destaca-se a magnitude da correlao (inversa) entre a ansiedade/depresso
e a percepo global de auto-eficcia, revelando que os adolescentes que
apresentam maior ansiedade/depresso revelam uma menor percepo de auto-
eficcia global. Este resultado est de acordo com o referido por Edward e
colaboradores (1983) que afirmam ser a auto-eficcia um factor importante na
adaptao emocional doena crnica.

A associao esperada entre a percepo de stress face diabetes e
locus de controlo interno da sade no se confirmou. A hiptese que sujeitos
possuidores de crenas de controlo internas da doena adoptariam mais
comportamentos de adeso ao tratamento e simultaneamente diminuiriam o seu
estado de tenso no foi verificada.
Constatamos, no entanto que os adolescentes que apresentavam nveis
globais de stress mais elevados possuam nveis de crenas de controlo externas
(outros poderosos e outros significativos) mais altas. Esta constatao, em parte,
vai de encontro ao referido por Bradley e colaboradores (1990), que afirmava que
a conjugao mais favorvel ao adolescente com doena crnica resultaria duma
crena de controlo interno ou nos outros significativos sujeitos que fariam uma
melhor utilizao dos seus recursos pessoais ou dos conselhos dos clnicos que
prescreviam o tratamento. Uma possvel explicao para a relao encontrada
poder residir tambm nos aspectos desenvolvimentais que caracterizam esta
fase da adolescncia. Durante esta fase constata-se uma progresso no sentido
da aquisio e consolidao da autonomia, que poder ser vivida com ansiedade
pelo adolescente com diabetes quando este percebe que o controlo do seu estado
de sade est dependente de terceiros, o que impede a aquisio das tarefas
desenvolvimentais de autonomia e independncia. Uma explicao alternativa
poder residir no facto da experincia de doena e das dificuldades do seu
controlo (crises de hipo ou hiperglicemia) serem de difcil previso, manuseamento
e controlo, o que impediria o desenvolvimento de crenas de controlo interno da
doena e simultaneamente causaria um acrscimo de stress (Burrish col., 1984;
Carracio, McCornic & Weller, 1987). Poder-se- ainda considerar que os sujeitos
com maior ansiedade face doena procurem seguir mais escrupulosamente os
conselhos e orientaes dos outros significativos para lidar com as exigncias da
doena (Strickland, 1978).

O aumento de stress face diabetes, em todas as suas dimenses est
negativamente associado aquisio de conhecimentos sobre a doena e
tambm capacidade de resoluo de problemas (avaliado pelo TDK). Estes
resultados significam que os adolescentes com nveis de conhecimentos mais
elevados para lidar com as exigncias da diabetes e capacidades superiores para
resolver os problemas com que so confrontados na sua vida quotidiana,
apresentam nveis de stress mais baixos, o que vai de encontro ao referido por
Wysocki (1993) e tambm por Rovet e Fernandes (1999). Estes autores afirmam
que os adolescentes que possuem maiores conhecimentos sobre a diabetes
apresentam nveis inferiores de stress e uma auto-eficcia mais elevada para lidar
com as exigncias da doena.
Os adolescentes que apresentam nveis de stress geral mais baixos
revelam tambm uma menor percepo de obstculos ao tratamento, em
particular nas sub-escalas bem-estar fsico e identidade pessoal.
O aumento de stress global, de stress face ao tratamento e s
hipoglicemias, em contextos sociais e escolares, bem como da sintomatologia
depressiva (sub-escalas do QSD) encontram-se associados a uma percepo
acrescida de barreiras afirmao da identidade, tarefa desenvolvimental crucial
nesta fase da vida do indivduo. Regista-se, em relao ao nvel de stress (QSD)
que o aumento de queixas somticas se relaciona com a diminuio da
percepo de bem-estar (BSCS).
Estes resultados, que revelam que a diminuio de stress (e das suas
manifestaes) acompanhada de um decrscimo da percepo de barreiras face
ao tratamento, vo de encontro s formulaes de Ogden (1999). Esta autora
considera que o stress, que se associa a esforos infrutferos de controlo da
doena crnica, pode impedir a afirmao de um estilo de vida saudvel e da
identidade do adolescente. Concepo partilhada por Jenny (1986), Glasgow
(1987, 1991) e Bennet-Murphy (1997) para adultos com diabetes.
Num momento seguinte, analisamos a relao entre o stress face
diabetes e as variveis dependentes do nosso estudo (adeso teraputica,
controlo metablico e qualidade de vida).
Constatamos que o nvel global de stress no se correlaciona com a
adeso total ao tratamento. No entanto, o stress face ao tratamento correlaciona-
se com a adeso comportamental ao tratamento, significando que, tal como
previsto, adolescentes com maior stress relativamente aos aspectos do tratamento
revelam maior dificuldade em aderir s dimenses comportamentais da
teraputica. So tambm os adolescentes que apresentam mais queixas
somticas e stress em contextos sociais e escolares que cumprem menos as
prescries relativas ao tratamento, nomeadamente na sua vertente
comportamental. Esta associao poder envolver um mecanismo circular de
reaco biopsicossocial ao stress, em que o aumento de stress, em contextos
sociais e escolares, se associa libertao de mediadores neuro-endcrinos
antagnicos da aco da insulina, estes, por sua vez, vo desencadear um
aumento dos nveis de glicemia, com resultante aumento da preocupao do
adolescente e agravamento da sintomatologia fsica, conduzindo por fim a
dificuldades de controlo metablico (Cox & col., 1984; Coyne & Holroyd, 1982).
Quanto correlao entre o stress e o controlo metablico, verificamos
que apenas o numero de queixas somticas est correlacionado com esta
varivel. O sentido desta associao significa que, ao aumento de sintomas
somticos est associada a diminuio do controlo metablico, o que tambm est
de acordo com o referido para os autores acima citados e ainda por Hanson e
colaboradores (1987).
Finalmente, o aumento do nvel global de stress face diabetes (e de
todas as suas componentes) est associado diminuio da qualidade de vida
global e tambm ao aumento de preocupaes, da percepo de maior impacto
da doena e menor satisfao.
A diabetes do adolescente exige um tratamento intenso e rigoroso que
requer vigilncia e perseverana quotidianas em diversas tarefas exigentes, para
alm da culpa ou vergonha que podem ser fonte de stress em contextos sociais.
Na literatura referente ao stress encontramos uma diferenciao entre stress
positivo, motivador (eutress) e stress nocivo, inibidor de comportamentos e causa
de sofrimento (distress). A presena deste ultimo tipo de stress (avaliado neste
estudo) influencia negativamente a implementao de comportamentos de adeso
ao tratamento, em casos de indivduos com patologia crnica (Ogden, 1999).
Tal como para a literatura geral sobre stress e auto-eficcia, que afirma que
a adaptao do indivduo depende da natureza do agente stressor, da avaliao
que o sujeito faz do mesmo e dos seus recursos - entre os quais se destacam a
percepo de auto-eficcia e a disponibilidade de suporte social (Folkman &
Lazarus,1985; Compas, 1987,a b; Patterson & McCubin, 1987; Walker & Greene,
1987), no presente estudo verificamos que a diminuio de stress face diabetes
est associada ao aumento da percepo de auto-eficcia, percebida pelo
paciente, para lidar com as exigncia da doena e do tratamento, dos seus
conhecimentos e recursos para resolver os problemas relacionados com a
mesma.
Os resultados encontrados permitem constatar que a percepo de stress
face diabetes se repercute nas caractersticas psicolgicas do adolescente tendo
tambm um papel fundamental no que se refere adeso ao tratamento e
controlo metablico. Relativamente s dimenses psicolgicas da vida do
adolescente com diabetes, estas so afectadas de forma negativa,
nomeadamente a sua percepo de auto-eficcia. Est tambm negativamente
associada ao tratamento da doena, em particular no que se refere percepo
de mais barreiras face ao tratamento, diminuio do nvel de conhecimento sobre
a diabetes e capacidade de resoluo de problemas. O stress est tambm
associado a uma diminuio do comportamento de adeso ao tratamento, ao
controlo metablico e qualidade de vida, principalmente preocupao com a
diabetes, com o seu impacto e a satisfao com a vida.
Para o clnico que acompanha o adolescente com diabetes no s
necessrio estar atento s manifestaes do stress face ao tratamento, mas
tambm s suas manifestaes no estilo de vida global do adolescente e, em
particular, quando invade os seus contextos de vida. A pesquisa refere que
tcnicas de controlo do stress (treino de relaxamento, inoculao ao stress,
fornecimento de conhecimento sobre a doena e de estratgias de confronto e
resoluo de problemas) podero contribuir directa ou indirectamente para o
controlo da diabetes. Uma interveno ao nvel cognitivo poder ter um efeito
preventivo impedindo o aumento de stress ou fornecendo estratgias de resoluo
de problemas que, favorecendo o aumento da percepo de auto-eficcia
permitiro ao adolescente perceber o controlo da doena como um desafio e
implementar estratgias de autocontrole que contribuiro para diminuir a
percepo de ameaa que viver com a diabetes e consequentemente controlar
os nveis de cortisol e de catecolaminas, estabilizando os valores das glicemias
(McCrae, 1984; Riazi & Bradley, 2000).
Torna-se fundamental o fornecimento ao adolescente de estratgias de
controlo da ansiedade mas tambm de promoo de um sentido de auto-eficcia
global (que no se limite aos aspectos relativos ao tratamento) que possibilite ao
adolescente a afirmao das suas competncias pessoais e da sua personalidade
atravs de um estilo de vida (recordamos que no fundamental a prescrio
teraputica, na sua vertente mais comportamental tipo de alimentao e prtica
regular de exerccio fsico - se aproximam de um estilo de vida saudvel) de forma
independente e autnoma nos diversos contextos sociais do seu desenvolvimento.
Neste sentido, se pensarmos que, ao aumento da ansiedade corresponde uma
diminuio geral do nvel de conhecimentos, da capacidade de resoluo de
problemas e percepo de maior numero de barreiras ao tratamento, ento ser
fcil de compreender a importncia que o fornecimento de estratgias de controlo
da ansiedade e a promoo da auto-eficcia para lidar com as exigncias do
tratamento e promover o controlo metablico e a qualidade de vida do
adolescente.

Quanto terceira hiptese que previa uma relao positiva entre melhor
ambiente familiar / suporte da famlia e as variveis psicolgicas, nomeadamente:
a) baixo nvel de stress face diabetes;
b) maior auto-eficcia
c) maior locus de controlo interno da sade
d) maior conhecimento e capacidade de resoluo de problemas
e) menor percepo de barreiras face ao tratamento
f) maior adeso, melhor controlo metablico e melhor qualidade de vida

Verificamos, relativamente relao entre o Ambiente Familiar e o stress
face diabetes, que apenas a dimenso conflito se correlacionava com o nvel
global de stress face diabetes, significando que ao aumento de conflitos
familiares corresponde maior nvel de stress global do adolescente e tambm de
stress em contextos sociais e escolares, face ao mdico e ao tratamento e tambm
a maior nvel de ansiedade e depresso. A coeso e a organizao do ambiente
familiar no surgiram associadas ao stress face diabetes.
Os resultados encontrados vo de encontro s formulaes de Lliewer,
Fearnow e Miller (1996) e tambm de Hardy, Power e Jaedicke (1993) as quais
referem que famlias com nveis mais baixos de conflitualidade proporcionam aos
seus membros melhores condies para lidar com as fontes de stress quotidiano.
Hamlet e colaboradores (1992) e Chaney (1997) referem que o funcionamento
familiar (em que existia baixo nvel de stress familiar e de conflitos) estava
associado a uma adaptao menos ansigena diabetes.

Relativamente relao entre ambiente familiar e auto-eficcia, constata-
se que adolescentes que vivem num ambiente familiar com maior nvel de
organizao apresentam uma menor confiana, significando que estes
adolescentes sentem que esto limitados na sua confiana perante a vida. Tal
como anteriormente referimos, a organizao excessiva do ambiente familiar em
torno de tarefas que permitam o controlo da diabetes poder ser percebido como
um obstculo afirmao de uma autonomia pessoal de forma afirmativa e eficaz.

No se constata qualquer relao directa e significativa entre as
caractersticas do ambiente familiar e as crenas de controlo interno da
sade, ao contrrio do que est descrito na literatura (Wallander & col.,1989). No
entanto, numa fase da vida em que se espera que haja uma mudana no sentido
da independncia, como a adolescncia, pressupe-se um desligar da famlia e
uma progressiva orientao para uma actividade cognitiva mais autnoma, mas
este movimento pode ser entravado pela presena de um stressor, como o caso
da diabetes.
No verificamos a existncia de relao entre as variveis descritoras do
ambiente familiar e o nvel de conhecimento sobre a doena, a percepo de
barreiras face ao tratamento, a adeso ao tratamento ou o controlo
metablico, o que est concordante com alguma da literatura publicada (Hanson
& col.,1987

a,b, 1989a,b; Grey & col., 1998). Estes autores referem que, na
adolescncia, a relao entre as caractersticas do ambiente familiar (ou outras
dimenses psicossociais) e as variveis comportamentais indirecta, mediada por
aspectos psicolgicos como a percepo de auto-eficcia ou as aptides de
confronto, pelo que a pesquisa dever centrar-se na procura deste tipo de
relaes (o que se confirma no nosso estudo, conforme se pode ver na figura
3.1.).
A dimenso conflito est associada qualidade de vida do adolescente,
nomeadamente com o nvel de preocupao face doena e com o impacto da
mesma. O sentido destas associaes revelam que adolescentes que vivem em
famlias com mais conflitos sentem um maior impacto da doena, revelam mais
preocupaes com a diabetes e apresentam uma qualidade de vida inferior.
Numa fase de desenvolvimento que se caracteriza pelo afirmar da
autonomia e da independncia, a exposio a exigncias prprias desta fase da
vida, apesar de normativas, podem ser fonte de stress. Perante uma fonte de
stress exigente (como o caso da diabetes), a famlia pode organizar-se de forma
mais rgida, exercendo presso para que o adolescente cumpra as exigncias
teraputicas impedindo o assumir da individualidade e da auto-afirmao, o que
poder aumentar o seu nvel de stress (Stern & Zevon, 1990; Shuman, Seiffge-
Krenke & Samet, 1987).

O suporte social tem sido descrito como factor de proteco contra o
stress e a vulnerabilidade a que esto sujeitos os adolescentes com diabetes
(Ellerton & col., 1996). No presente estudo, a anlise das relaes entre o suporte
social fornecido pela famlia, e as variveis psicolgicas revelou a no existncia
duma correlao entre o fornecimento de suporte social global e a diminuio do
stress, ao contrrio do que era previsto a partir da reviso da literatura consultada
(Wallander & col., 1989). Verifica-se, no entanto, que o fornecimento de suporte
social afectivo est associado diminuio de stress face diabetes e de stress
face ao tratamento. Este resultado est de acordo com o referido para adultos com
doena crnica (Alloway & Bebbington, 1987; Gottlieb, 1988) e tambm em
crianas (Wolchik, Sandler & Braver, 1987, Ellerton & col., 1996), entre os quais
diabticos (Davis & col., 2001), cujos pais so descritos e reconhecidos como os
principais fornecedores de suporte social para lidar com o stress relacionado com
a doena sendo a dimenso afectiva a que mais se associa diminuio do stress
face doena.
Uma atitude positiva de suporte da famlia, em especial o fornecimento de
suporte afectivo, permite ao adolescente a aquisio de um sentido de auto-
eficcia global mais elevado, que se estende para o tratamento e para as
situaes sociais em que o adolescente se insere e tem de implementar
comportamentos relativos diabetes. O resultado encontrado est de acordo com
o descrito por Wolchik e colaboradores (1987a,b) e por Ellerton (Ellerton & col.,
1996). Estes autores referem que crianas saudveis e com patologia crnica (na
qual se inclui a diabetes), cujas famlias disponibilizam mais suporte social,
alcanam uma auto-estima mais elevada e maior auto-eficcia e locus de controlo
interno.
No seu conjunto, estes resultados esto de acordo com a perspectiva
desenvolvimental do suporte social, a qual refere uma associao da proteco
afectiva que a famlia disponibiliza com a diminuio do stress, o aumento da auto-
confiana (para ultrapassar os obstculos) e a capacidade para implementar
comportamentos ajustados. Segundo Shulman, Seiffge-Krenke e Samet (1987) e
Stern e Zevlon (1990), a percepo de suporte familiar, para alm de contribuir
para a adopo de um estilo de confronto funcional ao longo do de-senvolvimento
que conduz a um estilo de mestria e auto-eficcia. Esto tambm de acordo com a
informao publicada sobre diabetes que revela que adolescentes que vivem em
famlias com menos conflitos e que fornecem maior suporte afectivo promovem
um maior equilbrio psicolgico (e atravs deste competncias), levando directa ou
indirectamente a uma maior adeso ao tratamento e qualidade de vida (Hanson &
col., 1990; Miller-Johnson & col., 1994; Davis & col., 2001).
O fornecimento de suporte social est tambm associado a uma diminui-
o da percepo de obstculos face ao tratamento.
Estes resultados so conformes literatura sobre o desenvolvimento
(Rollins & Thomas, 1979) que associa a proteco afectiva da famlia ao menor
stress, maior autoconfiana (para ultrapassar obstculos) e implementao de
comportamentos adequados realidade (no nosso estudo, a adeso ao
tratamento). Esto tambm de acordo com a literatura publicada sobre a diabetes
na adolescncia que afirma que famlias que fornecem maior suporte e equilbrio
emocional ao adolescente promovem, directa ou indirectamente, maior adeso ao
tratamento e controlo metablico.
Adolescentes que vivem em famlias que fornecem mais suporte social no
adquirem mais conhecimentos ou competncias para lidar com a diabetes, ao
contrrio do que se poderia supor a partir da bibliografia consultada (Shulman,
Seiffge-Krenke & Samet, 1987; McIntyre & Dusek, 1995). Possivelmente o facto
de as famlias assumirem o controlo da doena, em idades ou fases mais
precoces, iniba a procura de informao e a aquisio de uma atitude activa de
resoluo dos problemas relacionados com a doena e o tratamento. Dusek e
Danko (citados por McIntyre & Dusek, 1995) referem que famlias com elevado
nvel de organizao e de suporte social adoptam um estilo autoritrio, assumindo
o controlo da doena e, simultaneamente, inibem os adolescente na aquisio de
conhecimentos, no uso de estratgias de resoluo de problemas e de auto-
eficcia. Tambm o facto de o suporte assentar essencialmente numa dimenso
afectiva, afastando-se das dimenses instrumentais, poder justificar a associao
entre estas variveis.
Famlias que fornecem mais suporte global ao adolescente,
nomeadamente suporte afectivo, promovem uma maior adeso ao tratamento,
o que vai de encontro ao referido por diversos estudos (Hanson & col., 1987,
1989; McIntyre & Dusek, 1995; Burroughs, 1997). Verifica-se, no entanto, que o
suporte directo, dirigido ao controlo da diabetes e tambm o suporte indirecto,
atravs do fornecimento de pistas ou orientaes para o tratamento esto
associados ao aumento da adeso comportamental ao tratamento (adeso
dieta, regularidade de administrao de insulina e prtica de exerccio fsico) e
diminuio dos aspectos mdicos (auto-administrao de insulina e pesquisa de
glicemias). Este resultado est de acordo com o referido por La Greca e
colaboradores (1995, 1998) que refere serem os aspectos relativos ao suporte
tangvel ou especfico para tarefas relacionadas com a adeso, os mais
importantes para a adeso ao tratamento, seguidos do suporte emocional.
No se confirmou a hiptese de relao entre o suporte social da famlia e o
controlo metablico, o que o que tambm descrito em alguns estudos (Hanson &
col., 1987

a,b, 1989 a,b, 1996; Anderson & col., 1990; Burroughs & col., 1997; La
Greca & col., 1990, 1995, 1998) que apontam para uma relao indirecta entre
variveis psicossociais e controlo metablico, mediado por variveis psicolgicas
ou pelo comportamento de adeso ao tratamento.
O suporte social da famlia a nica varivel psicossocial que permite
diferenciar sujeitos com baixa e elevada adeso ao tratamento e diferenciar boa e
m qualidade de vida.

Os resultados do nosso estudo vo de encontro literatura publicada,
identificando no s o suporte global prestado pela famlia ao adolescente mas
tambm a dimenso afectiva do suporte social como aspectos importantes para o
controlo metablico e a qualidade de vida do adolescente. Estes dados so
importantes quando se visa o planeamento de intervenes com adolescentes
com diabetes (Anderson & col., 1990; Burroughs & col., 1997;La Greca & col.,
1990, 1995, 1998). Um objectivo da interveno psicolgica dever ser a criao
de condies, no contexto familiar, para a discusso e resoluo de conflitos,
evitando situaes de stress intenso quer em torno da doena e do tratamento
quer das tarefas desenvolvimentais especficas desta fase. A criao de condies
para que a famlia esteja disponvel para o fornecimento de suporte social,
nomeadamente de carcter afectivo, sempre que tal seja necessrio para o
adolescente resolver as tarefas desenvolvimentais, mas tambm para implementar
estratgias necessrias adeso ao tratamento e promoo da qualidade de vida
ser uma forma de atingir este objectivo e, simultaneamente, promover uma auto-
eficcia elevada para resolver as tarefas relacionadas com a doena e o
tratamento nos diversos contextos de vida do adolescente
Destaca-se no nosso estudo a inexistncia de correlao entre o suporte
social fornecido pelos amigos e a adeso ao tratamento, o controlo metablico ou
a qualidade de vida do adolescente. Este resultado no surpreende quando
consultamos a literatura, pois encontramos referncias a um menor
reconhecimento da importncia atribuda ao suporte dos amigos nos aspectos
referentes ao tratamento (Anderson & col., 1990; Burroughs & col., 1997;La Greca
& col., 1990, 1995, 1998; Pendley & col., 2002). Uma possvel explicao poder
residir nas caractersticas da adolescncia em que o desenvolvimento de um
sentido de intimidade e privacidade poder, no nosso contexto cultural, levar o
adolescente a considerar a doena como um estigma, no o comunicando ao
grupo de pares e no solicitando o seu apoio para lidar com as exigncias
teraputicas. Possuir uma doena, com as exigncias e limitaes que a diabetes
impe, poder significar tambm uma barreira integrao no grupo de pares pelo
que na comunicao e na relao com o grupo, o adolescente parece isolar
todos os aspectos referentes diabetes e ao tratamento. Uma explicao
complementar poder residir na falta de conhecimentos dos pares sobre a
diabetes e a importncia do regime teraputico dirio, e como tal, oferecero
suporte emocional, neutro em relao ao tratamento (ex.: trata-me como todos
os outros), no disponibilizando suporte ao adolescente de forma regular e
consistente relativamente s exigncias da diabetes

A quarta hiptese tinha como objectivo encontrar, entre os factores
psicolgicos (stress face doena, crenas de controlo, auto-eficcia,
conhecimento, ...) e psicossociais (suporte social, ambiente familiar), mais
frequentemente citadas na literatura, aquelas que permitiram diferenciar
adolescentes com melhor e pior adeso ao tratamento, controlo metablico e
qualidade de vida.
A confirmao desta hiptese foi parcial sendo reduzidas as variveis
psicolgicas e psicossociais que permitiam diferenciar os adolescentes.
Quanto adeso ao tratamento, apenas uma varivel psicolgica (a auto-
eficcia face ao tratamento) e uma varivel psicossocial (suporte social da famlia)
so significativamente diferentes quando comparamos adolescentes com baixa e
elevada adeso ao tratamento. Significam que diabticos com forte adeso ao
tratamento apresentam uma auto-eficcia comparativamente mais elevada e
recebem significativamente mais suporte social das suas famlias.
Estes resultado est de acordo com as propostas do modelo de aco para
a sade (de Ralf Schwarzer, 1994, 1995) e tambm com os resultados
encontrados por OLeary (1985, 1992), De Vries (de Vries, Dijsktra e Kuhlman,
1988) que referem que a percepo de auto-eficcia global , entre os factores
cognitivos, aquele que melhor diferencia sujeitos que implementaro
comportamentos de adeso teraputica. Especificamente relacionado com a
diabetes, os nossos resultados confirmam as concluses de Grossman, Brink e
Hauser (1987) e de Hurley e Shea (1992) que encontraram na auto-eficcia
relativa diabetes a nica varivel que permite predizer e discriminar a adeso ao
tratamento.
Hanson (1987, 1989), Kovacs (1992) e La Greca (1995, 1998) afirmam que
o suporte social, a nica varivel psicossocial a permitir a distino entre as
condies favorveis ou no adeso teraputica e ao controlo metablico.
As diferenas entre adolescentes com bom e mau controlo metablico
explicada apenas por duas variveis psicolgicas: o nvel de conhecimentos e
resoluo de problemas (resultados do TDK) e a percepo de barreiras face ao
tratamento.
Adolescentes que apresentam melhor controlo metablico possuem um
nvel de conhecimentos e de resoluo de problemas relativos diabetes que
significativamente superior ao de adolescentes com fraco controlo metablico.
Este resultado est parcialmente de acordo com as formulaes de Hamburg e
Inoff (1982) e de Wysocki (1993) que constataram que diabticos com nveis de
conhecimentos mais elevados apresentavam diferenas no controlo metablico
(mas no significativas) e de Glasgow & Osteen, (1992), Fritzgerald (1998) e
Strube (Strube, Yost & Haire-joshu, 1993) que encontram relaes indirectas entre
o nvel de conhecimentos, a capacidade de resoluo de problemas e o controlo
metablico (relaes que eram, no entanto, mediadas pela auto-eficcia).
A percepo de barreiras face ao tratamento da diabetes surge nos nossos
resultados como varivel que diferencia adolescentes com bom e mau controlo
metablico, revelando que adolescentes com melhor equilbrio da diabetes
percebem significativamente menos a existncia de menos barreiras
implementao do tratamento. Na literatura consultada, no encontramos qualquer
referncia associao directa entre a percepo de barreiras e o controlo
metablico que no seja mediada pelo comportamento de adeso. Glasgow
(1991) apesar de encontrar relao entre a percepo de barreiras ao tratamento
e a adeso ao tratamento, no verificou qualquer relao com o controlo
metablico.
No que se refere qualidade de vida, surgem como variveis
diferenciadoras dos adolescentes com boa e m qualidade de vida, entre as
variveis psicolgicas, o stress face diabetes, a percepo de auto-eficcia e a
percepo de barreiras ao tratamento. Estas diferenas significam que diabticos
com qualidade de vida elevada apresentam uma percepo de barreiras face ao
tratamento da diabetes e nveis de stress face doena significativamente
inferiores e uma percepo de auto-eficcia mais elevada, quando comparados
com adolescentes com baixa qualidade de vida. No encontramos qualquer
referncia, na literatura consultada, entre a percepo de barreiras ao tratamento
e a qualidade de vida.
Entre as variveis psicossociais verifica-se que adolescentes com qualidade
de vida mais elevada so provenientes de famlias que fornecem suporte social
familiar significativamente mais elevado, resultado que conforme as concluses
de Rose e colaboradores (1998) para adultos com diabetes e os de Grey e
colaboradores (1998) realizados com adolescentes que referiam ser o suporte
social um importante predictor da qualidade de vida nestes pacientes e,
simultaneamente, discriminar a sua qualidade de vida. Grey (Grey & col., 1998)
refere ser tambm a percepo de auto-eficcia diferente em adolescentes com
boa e m qualidade de vida.
Com a quinta hiptese procurvamos encontrar os aspectos psicossociais
e psicolgicos que acompanham a variao da adeso teraputica, do controlo
metablico e da qualidade de vida ao longo de diversas fases da adolescncia.
A compreenso da variao dos mecanismos psicolgicos e psicossociais
um aspecto essencial para a compreenso da evoluo dos aspectos
responsveis pela adeso teraputica, numa fase da vida que se caracteriza pela
mudana, e implementar intervenes que se centrem nos aspectos estratgicos
de cada fase do desenvolvimento do adolescente.
Os resultados confirmam uma diminuio na adeso ao tratamento nos
diferentes grupos de adolescentes. A adeso ao tratamento superior no grupo
que se encontra na fase inicial da adolescncia, verificando-se uma deteriorao
conforme se avana nos grupos etrios. Os resultados obtidos esto de acordo
com a generalidade da literatura publicada (Jacobson & col., 1987; Glasgow,
1991; Anderson & col., 1990; Drotar, 1997; Wallander & Varni, 1998) que refere
uma deteriorao da adeso ao tratamento ao longo das diversas fases da
adolescncia.
Constata-se que, apesar de nos diversos grupos de desenvolvimento dos
adolescentes se manter a adeso ao tratamento mdico, vai-se assistindo a um
decrscimo da adeso vertente comportamental. Os adolescentes parecem
adoptar um estilo de vida mais sedentrio, diminuindo a prtica de exerccio fsico
e o controlo alimentar, com a consequente repercusso na diminuio do controlo
metablico (que, no entanto, no atinge valores significativos). Este conjunto de
resultados parece enquadrar-se numa problemtica tipicamente adolescente,
verificando-se um incremento das competncias cognitivas do adolescente (o que
vai de encontro perspectiva Piagetiana e s formulaes de Perrin e
colaboradores sobre o desenvolvimento da concepo da doena), que permite ao
adolescente a aquisio de mais informao sobre a doena e uma maior
capacidade de resoluo de problemas complexos relacionados com a mesma.
Neste quadro, o assumir da individualidade e da autonomia resulta num aumento
da percepo de confiana que se repercute na diminuio da percepo das
crenas de controlo nos outros poderosos e outros significativos. O afastamento
gradual da famlia, que acontece nesta fase de desenvolvimento, traduz-se na
diminuio do suporte social global da famlia e, especialmente, do suporte directo
e indirecto crucial para a manuteno da adeso ao tratamento da diabetes. Os
modelos de desenvolvimento do adolescente referem que nesta fase se verifica a
substituio do poder de influncia da famlia pelo dos pares. Como no se verifica
que os adolescentes procurem o suporte social dos amigos para as tarefas
referentes ao tratamento da diabetes constatamos uma menor satisfao com a
qualidade da vida em geral e da vida relacionada com a diabetes. Constatamos
pois que a ausncia de suporte social dos pares nas actividades directa ou
indirectamente relacionadas com o tratamento da diabetes uma lacuna
importante para a manuteno de nveis de adeso ao tratamento, pelo que
poder ser designada como um alvo de interveno privilegiado.
Ser importante a manuteno da interdependncia entre o adolescente e a
famlia, fornecendo a ambos competncias para a negociao do controlo directo
e indirecto das actividades relacionadas com o tratamento e a criao no grupo de
pares de condies para que o jovem continue a beneficiar de suporte nas tarefas
referentes ao tratamento medida que se autonomizando da famlia e aplique os
conhecimentos necessrios adeso e a aprofundar o seu sentido de auto-
eficcia em contextos sociais.
Com a sexta hiptese procurvamos, em primeiro lugar, determinar se, ao
longo das diversas fases da adolescncia ocorre uma variao nos factores
determinantes da variao da adeso ao tratamento, do controlo metablico e da
qualidade de vida. Um segundo objectivo seria encontrar um modelo integrador
que relacionasse as variveis scio-ecolgicas (classe social, nvel de
escolaridade da famlia), psicossociais (ambiente familiar, suporte social da famlia
e dos pares) e psicolgicas (stress face diabetes, locus de controlo da sade,
aptides de confronto, auto-eficcia, nvel de conhecimento e percepo de
barreiras) com o comportamento de adeso ao tratamento, o controlo metablico
da diabetes e a qualidade de vida do adolescente. Para tal recorremos aos
modelos da psicologia da sade e da psicologia do desenvolvimento com o
objectivo de compreender possveis elos de articulao entre variveis, retirando
destes e dos estudos que analisam relaes especficas entre variveis
psicossociais e psicolgicas com a adeso ao tratamento, o controlo metablico e
a qualidade de vida (Drotar, 1981; Hentinen e Kyngas, 1996; Kazak, 1997; Bennett
Murphy & col., 1997; Barros, 1999).

Relativamente ao controlo metablico, na fase inicial da adolescncia, foi
identificado o Locus de Controlo Interno da Sade como o aspecto determinante,
juntamente com o comportamento de adeso ao tratamento, explicando a
varincia de 18.2% dos resultados. Quando procuramos conhecer os aspectos
responsveis pela variao da qualidade de vida, surge o nvel de stress face
diabetes, explicando a varincia de 30% dos resultados.
Considerando que nesta fase de desenvolvimento se consolidam as
crenas que o controlo e previsibilidade dos acontecimentos dependem de
crenas internas, como o esforo e as competncias pessoais (Skinner, 1992),
poderemos considerar que, numa fase inicial da adolescncia, perante a ameaa
percepcionada ( sua qualidade de vida), os pacientes com diabetes tero
desenvolvidas as competncias de controlo interno que possibilitam implementar
comportamentos de adeso teraputica e possibilitem alcanar um equilbrio
satisfatrio da hemoglobina glicosilada, reduzindo os estados de tenso.
Nos adolescentes em fase intermdia, encontramos uma nica varivel
preditora do comportamento de adeso teraputica - a auto-eficcia - que explica
a varincia de 10% dos resultados. esta varivel comportamental em conjunto
com a percepo de barreiras ao tratamento que explicam a varincia de 26.1%
dos resultados do controlo metablico nesta fase da adolescncia. Provavelmente
como resultados do sucesso dos esforos desenvolvidos, o adolescente parece
tornar-se capaz de ultrapassar as barreiras e alcanar um controlo adequado da
diabetes. Nesta fase, os adolescentes continuam a sentir que a diabetes uma
ameaa ao seu bem estar e qualidade de vida, pelo que o stress face doena
a nica varivel que explica a variao de 30.6% dos resultados.
Na fase mais tardia da adolescncia, no foi possvel identificar qualquer
aspecto responsvel pela varincia do comportamento de adeso ao tratamento.
Relativamente ao controlo metablico, tal como na fase anterior, o comportamento
de adeso ao tratamento e a percepo de barreiras so os responsveis pela
varincia dos resultados, cabendo-lhe a explicao de 18.6% da varincia. Nesta
fase, como resultado de experincias prvias de controlo da diabetes e da
capacidade para ultrapassar as barreiras face ao tratamento, a qualidade de vida
do adolescente continua a estar dependente da percepo de stress, mas a auto-
eficcia, o controlo metablico alcanado e o suporte social dos pais juntam-se
como preditores, explicando 44.7% da varincia dos resultados da qualidade de
vida.

A procura de um modelo integrador entre as variveis psicolgicas e
psicossociais confirma a hiptese atrs formulada que aponta para uma relao
indirecta entre as variveis scio-ecolgicas (classe social), psicossociais
(ambiente familiar e suporte social) e o controlo metablico ou a qualidade de vida,
relao que mediatizada pelas variveis psicolgicas (stress, auto-eficcia, nvel
de conhecimento e percepo de barreiras).
A anlise das variveis revela que dos aspectos macrossociais estudados
apenas a classe social entra no modelo. A anlise da sua interaco com as
restantes variveis permite verificar que, medida que ascendemos na hierarquia
social constatamos uma diminuio do stress face diabetes e das barreiras face
ao tratamento e um aumento do nvel de conhecimentos e capacidade de
resoluo de problemas. Quando analisamos o modo como esta varivel do
macrossistema integrada nos diversos modelos da psicologia da sade
constatamos que referida nos Modelos das Crenas de Sade como uma
varivel demogrfica que, juntamente com as caractersticas psicolgicas do
sujeito determinante do processo de avaliao e motivao que conduz aco;
na Teoria da Aco Racional considerada uma varivel externa determinante
das atitudes e normas subjectivas responsveis pela inteno do comportamento
de adeso. Esta varivel no referida na Teoria da Motivao Protectora nem na
Teoria da Aco para a Sade.
Entre as variveis psicossociais, verificamos que o ambiente familiar
apenas exerce influencia no nvel de stress face doena atravs da dimenso
conflito. Constata-se que em famlias com um nvel de conflitualidade mais
elevada vivem adolescentes com maior stress face doena, o que afecta
negativamente a sua qualidade de vida. Apesar de o ambiente familiar no
aparecer especificado como varivel em qualquer dos modelos de psicologia da
sade (poder-se- considerar como integrante das variveis externas ou
demogrficas), muito frequentemente citada nos estudos sobre a adaptao
psicolgica de crianas e adolescentes com doena crnica e sobre adeso
teraputica (Hanson & col.,1987; Anderson & col., 1990; Burroughs & col., 1997;
La Greca & col., 1990, 1995, 1998; Grey & col., 1998).
O suporte social fornecido pela famlia tem um papel fulcral no modelo de
interaco entre as variveis estudadas. Est directamente relacionado com o
aumento da qualidade de vida e, indirectamente, atravs da auto-eficcia, associa-
se a uma percepo aumentada de qualidade de vida. Est tambm associado a
uma melhoria do comportamento de adeso ao tratamento e, atravs deste, da
aco que exerce no aumento de conhecimentos sobre a diabetes, na capacidade
de resoluo de problemas e na diminuio da percepo de barreiras ao
tratamento e influencia indirectamente o controlo metablico. Enquanto varivel
interveniente no processo de adeso teraputica, o suporte social, para alm de
ser referido como um dos mecanismos de coping mais utilizados e eficazes,
explicitamente citado na teoria do Processo de Aco para a Sade, de Ralf
Schwarzer, como aspecto determinante no contornar das barreiras ao tratamento,
facilitando a transformao da motivao em comportamento efectivo.
Quanto s variveis psicolgicas, destaca-se o papel exercido pelo stress
face diabetes e pela percepo de auto-eficcia na interaco com as outras
variveis psicolgicas e tambm com a influncia que exercem sobre a adeso ao
tratamento, o controlo metablico e a qualidade de vida.
O stress face diabetes, que surge no Modelo de Crenas de Sade
(descrito como percepo de susceptibilidade/severidade), na Teoria da Motivao
Protectora (inserido no processo de avaliao da ameaa (percepo de
vulnerabilidade/gravidade) e na Teoria do Processo de Aco para a Sade
concebido como percepo de risco (vulnerabilidade/gravidade) influencia
directamente a qualidade de vida de forma negativa, e est associado de forma
negativa aquisio de um sentido de auto-eficcia e de conhecimentos e
competncias para resolver os problemas associados diabetes e, atravs destas
variveis, exerce uma influencia indirecta deletria da adeso ao tratamento e do
controlo metablico.
A auto-eficcia, que um predictor da adeso ao tratamento na Teoria da
motivao protectora e surge tambm como o determinante fundamental da
Motivao para a Proteco da Sade, desempenha um papel determinante na
articulao entre as variveis do estudo. Exercer influncia directa e positiva sobre
a qualidade de vida, sobre a adeso ao tratamento (e atravs deste,
indirectamente influencia o controlo metablico) e sobre o nvel de conhecimento e
resoluo de problemas (e mais uma vez vai influenciar indirectamente, atravs
desta varivel, o controlo metablico).
A percepo de barreiras adeso ao tratamento, que surge no Modelo
das Crenas de Sade, na teoria da Motivao Protectora (conceptualizada como
custo do comportamento adaptativo) e no Processo de Aco para a Sade como
um obstculo implementao de comportamentos protectores da sade ou
inibitrios da adeso ao tratamento, surge tambm no presente estudo como um
factor associado diminuio do controlo metablico.
O conhecimento sobre diabetes (aparece como varivel intermdia sendo
influenciada de forma positiva pela classe social, pelo suporte social da famlia e
pela auto-eficcia e sendo negativamente afectada pelo stress face diabetes)
surge como preditora do controlo metablico
O conhecimento sobre a doena, tal como aparece conceptualizado no
TDK (engloba o conhecimento e simultaneamente a capacidade de resoluo de
problemas) pode ser concebido como integrante da percepo de benefcios no
Modelo de Crenas de Sade; poder ser considerado uma varivel externa,
como pode referir-se ao conjunto de normas subjectivas que esto na base da
inteno do comportamento, no Modelo de Aco Racional; ou associado s
expectativas de resultado no Processo de Aco para a Sade, visto este
considerar que o sujeito realiza uma anlise sobre os objectivos do
comportamento e as suas possveis consequncias antes de analisar se tem
capacidades para o implementar com eficcia.
Relativamente ao controlo metablico, todas as variveis que entram na
equao de predio so do domnio psicolgico. A adeso comportamental ao
tratamento, o nvel de conhecimentos sobre a diabetes (nomeadamente a
capacidade de resoluo de problemas) mais elevados e a diminuio da
percepo de barreiras ao tratamento so os predictores do controlo metablico
da diabetes. Quando, posteriormente, tentamos prever, entre os componentes da
adeso ao tratamento, aqueles que seriam determinantes do controlo metablico,
constatamos que a adeso dieta prev 15% da varincia dos resultados do
controlo metablico.

A maior adeso ao tratamento, por sua vez, determinada pelo aumento
da percepo de auto-eficcia e do suporte social da famlia.

A qualidade de vida do adolescente determinada por vrios factores. Ao
nvel psicolgico, a diminuio do stress face diabetes e o aumento de auto-
eficcia determinam um aumento da qualidade de vida do adolescente e, ao nvel
psicossocial, o aumento de suporte social disponibilizado pela famlia contribui
tambm para a melhoria da qualidade de vida dos adolescentes. No entanto, as
variveis psicolgicas so influenciadas por factores scio-ecolgicos: o aumento
de conflitos no ambiente familiar determina o aumento de stress face diabetes,
que tambm mais elevado nas classes sociais mais baixas; o aumento de auto-
eficcia est dependente da classe social de origem ( medida que ascendemos
na hierarquia social aumenta a auto-eficcia) e do suporte social. Destaque-se que
o suporte social tem um efeito directo na qualidade de vida do adolescente e
indirecto, mediado pela auto-eficcia.
Quando procedemos a uma comparao entre a articulao entre as
variveis do presente estudo e os diferentes modelos da psicologia da sade
constatamos que h alguma proximidade com o Processo de Aco para a Sade,
de Ralf Schwarzer (1991, 1992, 1994, 1996). Tal como previsto neste modelo, se
considerarmos que o stress face doena equivalente percepo de risco e
vulnerabilidade, esta componente psicolgica que est na base da percepo de
auto-eficcia, a qual, conjuntamente com o suporte social da famlia e a
capacidade para ultrapassar as barreiras (circunstanciais e cognitivas) ao
tratamento vo determinar o comportamento de adeso ao tratamento e o controlo
metablico. O conhecimento sobre a doena, que no presente estudo determina o
controlo metablico, pode ser conceptualizado, numa aproximao ao modelo de
R. Schwarzer, como um conjunto de expectativas de resultado pois integra itens
sobre o conhecimento e as aces necessrias ao controlo da diabetes. Neste
caso, o conhecimento / expectativas de resultado no um determinante da auto-
eficcia, como prope o autor, mas resulta desta.
No entanto, possivelmente devido s caractersticas prprias da populao
peditrica, torna-se necessrio considerar a aco de outras variveis
psicossociais (ambiente familiar) e macrossociais no includas por Ralf
Schwarzer no seu modelo e que so descritas nos modelos de crenas da sade
e na teoria da aco racional como variveis demogrficas.



TESTES DAS ANLISES EXPLORATRIAS

A anlise das variveis psicolgicas, quanto ao gnero dos pacientes
revela que os diabticos do sexo feminino apresentam nveis de conhecimentos
sobre a diabetes superiores mas possuem um locus de controlo interno da sade
e uma percepo de auto-eficcia inferiores, quando comparados com
adolescentes do sexo masculino. Apesar de os pacientes do sexo masculino
relatarem uma maior adeso ao tratamento, nomeadamente na dimenso
comportamental, no se verifica diferena significativa no controlo metablico ou
na qualidade de vida em funo do gnero.
Relativamente relao entre a idade de diagnstico e as variveis
psicolgica e psicossociais, apenas se constatou interferncia com a auto-eficcia.
Constata-se que so os pacientes com diagnstico da diabetes em idade mais
tardia (aps os 10 anos de idade) que referem uma auto-eficcia mais elevada,
quando comparados com diabticos diagnosticados na fase pr-escolar. Uma
possvel explicao poder residir no maior sentido de competncia e controlo
experimentado pelos adolescentes que se situam num estdio de
desenvolvimento psicossocial mais avanado.
Os pacientes cujo diagnstico foi efectuado em idade escolar (entre os 6
e os 10 anos de idade) apresentam uma adeso ao tratamento
significativamente mais elevada, no havendo diferenas quanto ao controlo
metablico e qualidade de vida. Provavelmente o grupo com diagnstico em
idade mais precoce interiorizou procedimentos e rotinas que foram assimilados
pela famlia no seu esforo de adaptao doena e que se prolongaram ao longo
da idade. Os resultados encontrados so parcialmente concordantes com o
referido por Kovacs e colaboradores (1990) que referem que pacientes cujo
diagnstico foi efectuado em idade mais precoce apresentam melhor adeso ao
tratamento.
A anlise do impacto da durao da diabetes e nas variveis dependentes
permitiu constatar uma diminuio da adeso ao tratamento e do controlo
metablico, a qual se mantm mesmo quando se controla a idade dos pacientes.
Estes resultados podem resultar da aco de mecanismos psicossociais
(autonomia progressiva do adolescente, presso dos pares, ...) que procuraremos
investigar nas hipteses principais, podendo significar tambm um aumento de
resistncia aco da insulina, que est descrita para esta faixa etria.
Os adolescentes que vivem em famlias nucleares apresentam melhor
adeso ao tratamento e controlo metablico, quando comparados com
adolescentes que vivem em famlias monoparentais ou reconstitudas, o que est
de acordo com o verificado por Overstreet e colaboradores (1995), Silver, Stein e
Dads (1996) e por Thompson, Auslander e Withe (2001; 2001a); no que se refere
qualidade de vida, apesar de ser tambm superior nestes diabticos, a diferena
no atinge valores estatisticamente significativos.
Relativamente classe social de origem, verificamos que a adeso
teraputica, o controlo metablico e a qualidade de vida vo progressivamente
melhorando medida que ascendemos na hierarquia social, registando-se
diferenas significativas nos adolescentes que vivem em classes sociais extremas
(baixa versus alta). No seu conjunto, estes resultados vo de encontro ao referido
na literatura (Tinsey, 1992; Wallander & Thompson, 1995; Thompson, Auslander &
Withe, 2001a,b; Muhlhauser & col., 1998) que revelam que os factores scio-
econmico-culturais, no tendo um efeito explicativo directo, parecem estar na
base de aco de outras variveis que originam diferenas na implementao de
comportamentos de adeso ao tratamento, do controlo metablico alcanado
pelos adolescentes e da qualidade de vida.
A anlise dos resultados referentes ao tipo de tratamento, a que esto
submetidos os pacientes do estudo, verificamos que os adolescentes que esto
submetidos a um tratamento mais exigente (mais que trs administraes de
insulina), apesar de no administrarem doses superiores de insulina, apresentam
uma pior adeso ao tratamento (embora estatisticamente no significativa), menor
controlo metablico e qualidade de vida inferior, o que vai de encontro ao
registado por Hoey (2001) e ao estudo da populao escocesa em idade
peditrica (SSGCYD, 2001).

LIMITAES DO ESTUDO

So vrias as limitaes que se colocam a este trabalho, a serem
consideradas na avaliao dos resultados, exigindo prudncia na sua
interpretao e generalizao. Destacam-se como principais limitaes:

As condicionantes inerentes a um estudo de tipo exploratrio que assenta
numa amostra voluntria, de convenincia. A limitao do contexto de recolha da
amostra, num estudo que pretende avaliar condies como a adeso ao
tratamento ou a qualidade de vida, com as especificidades inerentes ao contexto
da relao teraputica ou ao local em que so prestados os cuidados de sade
poder criar problemas de validade externa. Por sua vez, a dimenso da amostra
que, apesar de todas as condicionantes, abrange a populao do Norte de
Portugal, poder no satisfazer plenamente os critrios de autores mais exigentes.
No entanto, a magnitude da significncia dos resultados encontrados contribui
para a fiabilizao dos resultados encontrados.

Outro condicionalismo reside no facto das medidas de avaliao,
nomeadamente da adeso ao tratamento, assentarem em medidas de auto-relato,
cuja fidelidade por vezes questionada (Wilson & Entres, 1988).

Em relao aos instrumentos utilizados, a inexistncia de instrumentos
adaptados populao portuguesa, motivaram que, em paralelo com o curso da
investigao se tornasse necessrio implementar o processo de validao dos
mesmos. Decorrente deste processo, constatamos a falta de condies de
fiabilidade que impediram a utilizao do Kidcope, o que poder ter limitado em
parte a anlise da articulao entre as variveis, quando se procurava um modelo
explicativo, resultante da interaco entre as mesmas. Tambm as limitaes
resultantes da dificuldade de adaptao da escala de avaliao do ambiente
familiar (FES), nomeadamente a falta de fiabilidade da sub-escala Controlo,
domnio referido em alguma literatura como importante na adaptao das famlias
com adolescentes portadores de doena crnica, ter contribudo tambm para
que no fosse alcanado o mais completo esclarecimento do contributo do
ambiente familiar para a adeso ao tratamento ou para a qualidade de vida do
adolescente com diabetes.
CONCLUSO

A diabetes tipo 1 uma doena crnica que exige do paciente um grande
esforo para manter uma elevada adeso ao tratamento, manter o controlo do
metabolismo e alcanar uma qualidade de vida elevada. Esta situao
particularmente mais difcil ao longo da adolescncia.
O presente estudo, que se integra na perspectiva do modelo
biopsicossocial, veio evidenciar, ao nvel terico algumas variveis importantes,
assim como relaes recprocas a considerar na interaco entre aspectos
macrossociais, psicossociais, psicolgicos e o comportamento de adeso ao
tratamento, o controlo metablico e a qualidade de vida em adolescentes com
diabetes tipo 1. O seu caracter inovador reside na constatao da necessidade de
integrar as variveis psicolgicas, psicossociais e macrossociais na predio do
comportamento de adeso teraputica em populaes em idade peditrica. Por
estas razes e por se enquadrar entre as primeiras investigaes realizadas com
populaes em idade peditrica, no nosso pas, revela-se promissor para o estudo
e compreenso, ao nvel bsico, do processo de adeso ao regime teraputico, do
controlo metablico e da qualidade de vida do adolescente.
Embora os resultados devam ser analisados com cuidado, dada a natureza
da amostra (de convenincia), existem indicaes de que devemos ponderar em
simultneo os comportamentos de adeso ao tratamento, o controlo metablico e
a qualidade de vida na abordagem teraputica do adolescente com diabetes, pelo
que os profissionais de sade devem estar atentos aos efeitos sinergticos entre
estas trs variveis.
A nossa investigao aponta desde logo para a necessidade de considerar
o enquadramento social dos pacientes e suas famlias, visto a classe social de
origem influenciar algumas das variveis psicolgicas e psicossociais relacionadas
quer com a adeso teraputica, quer com o controlo metablico e a qualidade de
vida. Entre as variveis psicossociais, a funcionalidade familiar (ausncia de
conflitos) e a disponibilidade para fornecer suporte ao adolescente so os
aspectos mais importantes na regulao doena/adeso/controlo
metablico/qualidade de vida, devendo assim ser avaliadas e consideradas num
plano de interveno. Relativamente s variveis psicolgicas, deve-se considerar
o stress e as expectativas de auto-eficcia como as componentes mais
importantes na equao. Estas variveis psicolgicas e psicossociais mostraram
influenciar, directa e indirectamente, o comportamento de adeso ao tratamento, o
controlo metablico e a qualidade de vida do adolescente.
No nosso estudo, entre as variveis macrossociais, apenas a classe social
aparece indirectamente associada ao comportamento de adeso teraputica, ao
controlo metablico e qualidade de vida. Surge como um factor de influncia
directa sobre variveis psicolgicas, sendo a sua aco sobre o comportamento
de adeso, o controlo metablico ou a qualidade de vida mediada pelas
dimenses psicolgicas (stress face doena, conhecimento sobre diabetes e
percepo de barreiras face ao tratamento), tal como proposto nos modelos da
psicologia peditrica. A consequncia desta aco que, num meio social mais
favorecido se encontram condies para que o adolescente com diabetes sinta um
menor impacto (stress) da diabetes, bem como menos barreiras face ao
tratamento, implicando este processo a criao de condies para que o
adolescente adquira nveis de conhecimentos e informao mais elevados, com
competncias superiores para resolver problemas relativos ao tratamento da
diabetes.
Entre as variveis psicossociais, o ambiente familiar e o suporte social
disponibilizado pela famlia do adolescente podem contribuir para a compreenso
do processo de adeso ao tratamento. No presente estudo, as dimenses
familiares no se associam directamente com o comportamento de adeso ao
tratamento ou o controlo metablico, sendo a sua influncia indirecta, mediada
pelos aspectos psicolgicos. A existncia de conflitos no sistema familiar contribui
para o aumento do estado de stress face doena, levando o adolescente a
perceber um impacto acrescido da diabetes, a revelar maior preocupao com a
doena, com o futuro e a sentir que a sua qualidade de vida inferior. Pelo
contrrio, quando o ambiente familiar disponibiliza suporte ao adolescente para
enfrentar as exigncias da doena e tratamento, cria-se um contexto favorvel
interdependncia entre os membros do sistema para enfrentar as condies
impostas pela diabetes. O suporte social pode exercer influncia na adaptao do
indivduo e na adeso ao tratamento atravs de diferentes mecanismos. Pode
funcionar como um recurso de coping face ao stress associado doena,
incrementando os esforos de adeso ao tratamento. Tambm o facto de algum
significativo dar informao, conselhos ou se ocupar de algumas das tarefas
relacionadas com o tratamento pode afectar o modo como o indivduo avalia o
stress associado doena, facilitando a escolha de estratgias eficazes ou a
capacidade de resoluo de problemas, o que fortalece o sentido de auto-eficcia,
permite ultrapassar barreiras e incrementar a adeso ao tratamento.
No nosso estudo, constata-se que quando a famlia disponibiliza maior
suporte ao adolescente, este revela maior percepo de auto-eficcia,
percepciona menos barreiras adeso, a qual incrementada, nomeadamente na
sua vertente comportamental, sentindo um impacto mais reduzido da doena,
menos preocupaes com a vida e o futuro e melhor qualidade de vida.
As dimenses do suporte social familiar mostram a sua relevncia ao
permitir diferenciar adolescentes com nveis contrastantes de adeso ao
tratamento e de qualidade de vida. Em simultneo, a diminuio de suporte social
familiar (directo e indirecto) acompanha a diminuio da adeso (nomeadamente
na componente comportamental) ao longo das diversas fases da adolescncia,
tornando necessrio promover a manuteno de comportamentos de
interdependncia entre a famlia e o adolescente para alcanar um bom equilbrio
metablico.
O suporte social dos pares tem sido descrito como um componente
importante para a adeso ao tratamento. A no associao do suporte social
fornecido pelos pares a qualquer varivel do nosso estudo poder ficar a dever-se
ao facto de este suporte no ser percebido como relevante para a adeso
teraputica, para o controlo metablico ou para a qualidade de vida do
adolescente. Provavelmente o suporte social dos pares ser necessrio para
outros aspectos do relacionamento e integrao social do adolescente no
directamente relacionados com a doena.

No domnio psicolgico o stress que se associa vivncia com uma doena
crnica, no reflecte apenas a percepo de gravidade da doena, revela tambm
uma interferncia directa negativa com um conjunto de dimenses psicolgicas
que tornam o adolescente vulnervel. O stress face diabetes exerce um efeito
negativo directo (e, indirectamente atravs da auto-eficcia) sobre a qualidade de
vida; interfere com a capacidade do adolescente para adquirir conhecimentos e
resolver problemas relativos ao tratamento, contribuindo indirectamente para a
diminuio da adeso ao tratamento e do controlo metablico.
A percepo de auto-eficcia surge como outro aspecto fulcral na
compreenso da interaco entre os diversos aspectos psicolgicos e
psicossociais. Exerce um efeito moderador do impacto do stress na adeso ao
tratamento e a qualidade de vida. Os adolescentes com maior auto-eficcia
resistem melhor aco negativa do stress face diabetes, pelo que apresentam
maior adeso ao tratamento, melhor controlo metablico e melhor qualidade de
vida.
A no incluso das crenas de controlo no modelo final e a salincia da
auto-eficcia na predio do comportamento de adeso parecem confirmar a
afirmao de Walston que sustentava a diminuio da importncia deste
constructo, o qual deveria ser enquadrado no modelo de auto-eficcia. Do mesmo
modo Schwarzer, no modelo do processo de aco para a sade, refere que a
percepo de auto-eficcia se destaca como a varivel com maior capacidade de
predio do comportamento relacionado com a sade.

Uma interveno psicolgica destinada promoo da adeso ao
tratamento, do controlo metablico e da qualidade de vida do adolescente com
doena crnica dever basear-se em princpios tericos e num racional que
coordena as diversas estratgias de interveno. De acordo com a nossa
investigao, uma interveno psicolgica que tenha como objectivo quer a
promoo da adeso ao tratamento e da qualidade de vida dever centrar-se
simultaneamente na famlia e no aconselhamento individual. O modelo de
adaptao doena de Wallander e colaboradores (1989; 1995) em conjugao
com o processo de aco para a sade, de Ralf Schwarzer (1992; 1994) parecem
ser os enquadramentos que possibilitam uma melhor orientao para o clnico.
Numa abordagem psicolgica, preventiva ou remediativa, promover o
desenvolvimento de competncias de controlo do stress ser um aspecto central a
considerar quando se pretende promover a adeso teraputica do adolescente, o
equilbrio metablico e a sua qualidade de vida.
Para o clnico que acompanha o adolescente com diabetes necessrio
estar atento s manifestaes do stress face diabetes, mas tambm s
implicaes do tratamento no estilo de vida global do adolescente, em particular,
quando invade os seus contextos de vida. Torna-se fundamental o fornecimento
ao adolescente de estratgias de controlo da ansiedade mas tambm de
promoo de um sentido de auto-eficcia global (no se limitando aos aspectos
relativos ao tratamento) que lhe possibilite a afirmao das suas competncias
pessoais atravs de um estilo de vida (recordamos que no fundamental a
prescrio teraputica, na sua vertente mais comportamental tipo de
alimentao e prtica regular de exerccio fsico - se aproximam de um estilo de
vida saudvel) independente e autnomo nos diversos contextos sociais do seu
desenvolvimento. Uma interveno ao nvel cognitivo direccionada para os
aspectos relativos diabetes poder ter um efeito preventivo impedindo o
aumento de stress, favorecendo a aquisio de conhecimentos e a capacidade de
resoluo de problemas que promovam o aumento da percepo de auto-eficcia,
permitiro ao adolescente perceber o controlo da doena como um desafio e
implementar estratgias de autocontrole que contribuiro para ultrapassar as
barreiras ao tratamento e diminuir a percepo de ameaa que viver com a
diabetes e consequentemente estabilizar os valores da hemoglobina e viver com
elevada qualidade de vida. Programas de educao de diabticos que tenham
estes aspectos em considerao tero um papel crucial no controlo da diabetes,
na reduo do seu impacto e na satisfao do paciente com a vida.

Parece ser igualmente de considerar que, quer ao nvel da interveno em
populaes em idade peditrica, relativamente adeso ao tratamento e
qualidade de vida, quer ao nvel da investigao que dever haver uma
compreenso aprofundada do sistema familiar e da sua aco sobre o paciente.
O conhecimento das dimenses familiares, nomeadamente da sua
capacidade de negociar divergncias, reduzir as tenses e o stress em torno da
doena e do tratamento e a sua disponibilidade para fornecer suporte ao paciente
torna-se mais evidente quando se constata que, entre as dimenses psicossociais
estudadas, o fornecimento de suporte a nica varivel que diferencia
adolescentes com m adeso ao tratamento e qualidade de vida.
Segundo Wallander (1989; 1995), os psiclogos peditricos consideram
que, para alm dos factores individuais (caractersticas psicolgicas, idade,
desenvolvimento), tambm os factores contextuais (famlia, ambiente e suporte
familiar, grupo de pares) deveriam ser considerados na analise do processo de
adaptao doena e da adeso ao tratamento. A criana e o adolescente
inserem-se numa variedade de microssistemas (famlia, escola, pares) e
macrossistemas (classe social, tipo de famlia, ...), no entanto, o contexto familiar
destaca-se na anlise e compreenso da adeso ao tratamento.
As caractersticas da famlia, o seu ambiente e processos de aco podem
relacionar-se de diversas formas com a adaptao doena. Podem interferir no
processo quer como recursos, quer como impedimento adeso ao tratamento,
ao controlo metablico e qualidade de vida dos adolescentes com diabetes. Os
resultados apontam para que a famlia funcione como suporte social do
adolescente de forma a possibilitar a reduo do stress face doena e ao
tratamento. Uma segunda funo da famlia servir, simultaneamente, de fonte de
confirmao da informao, fornecendo condies para que os conhecimentos e
competncias de resoluo de problemas especificamente relacionados com a
diabetes sejam eficazes (contribuam para o controlo metablico) e consolidem o
sentido de mestria e auto-eficcia do adolescente.
No entanto, como referimos, por vezes os factores envolventes, neste caso
a famlia, podem apresentar-se como impedimento adeso teraputica. o caso
quando o nvel de conflito no seio do sistema familiar impede a aquisio do bem-
estar necessrio implementao de estratgias de resoluo dos problemas
associados diabetes e tratamento que conduzam a um sentido de auto-eficcia e
de qualidade de vida satisfatrios.
A avaliao e interveno em famlias de adolescentes com diabetes
dever enquadrar-se num modelo scio-ecolgico que inclua a avaliao do
adolescente e tambm da sua famlia e contexto de vida significativos. Uma
interveno sistmica com objectivo de promover competncias de negociao
relativas autonomia do adolescente e, simultaneamente promover a
interdependncia de tarefas relacionadas com a diabetes e o tratamento ser um
dos objectivos do clnico junto destas famlias com a finalidade de promover a
adeso teraputica.
A negociao de um plano de partilha de tarefas, com a famlia a assumir o
suporte directo e indirecto do adolescente atravs da realizao de tarefas
relativas ao tratamento (alimentao) ou o fornecimento de servios de educao
do diabtico (para a famlia) sero formas de atingir o referido objectivo. Uma
estratgia deste tipo ter como objectivo a promoo de suporte ao adolescente
nas tarefas relativas ao tratamento e, simultaneamente promover a autonomia e
individualizao prprias desta fase do desenvolvimento. Uma estratgia deste
tipo ter tambm como finalidade a diminuio de conflitos e do stress
relacionados com a diabetes.

Nesta perspectiva destaca-se a importncia da formao em terapia
familiar, devido necessidade de programar estratgias de interveno dirigidas
resoluo dos conflitos que possam ocorrer no interior da famlia, negociar a
partilha das tarefas relativas ao tratamento da doena crnica (obtendo um
equilbrio que alguns autores designam por interdependncia), enquanto se
promove o desenvolvimento da autonomia e da identidade deste.
Como nota final consideramos ser fundamental que a abordagem do
adolescente com diabetes assente no trabalho de uma equipa multidisciplinar com
a participao de diversos tcnicos (como o enfermeiro ou o nutricionista) a
trabalhar em equipa. Ao psiclogo clnico e da sade compete a (in)formao dos
profissionais de sade, que integram a equipa de educao e apoio teraputico do
adolescente com diabetes, nos assuntos relativos ao desenvolvimento da criana
e do adolescente e repercusso da doena crnica quer neste quer na famlia.
Para conseguir atingir este objectivo considera-se necessrio alargar a amostra do
estudo para passar a integrar pacientes com uma faixa etria mais alargada,
nomeadamente a idade escolar, e tambm oriundos de outros centros
hospitalares. Seria tambm importante avaliar o impacto de diversas abordagens
no tratamento do adolescente diabtico, bem como da relao entre o terapeuta e
o paciente (e famlia). Por outro lado, a adopo de um plano de investigao
longitudinal que possibilite o acompanhamento no paciente, desde o momento do
diagnstico, do processo de evoluo e interaco entre as suas caractersticas
psicolgicas, a adeso ao tratamento, controlo metablico e qualidade de vida,
seria o cenrio ideal a implementar em investigaes futuras.













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