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Autismo: intervenes psicoeducacionais


Autism: psychoeducational intervention
Cleonice Alves Bosa1

Resumo
H um crescente reconhecimento sobre a importncia do tratamento do autismo envolver tanto as necessidades da criana como
as da famlia. No entanto, h controvrsias sobre qual interveno seria a mais apropriada. Neste artigo, revisaremos a literatura
recente sobre as diferentes intervenes que tm sido utilizadas no tratamento do autismo, com nfase naquelas que possuem
base emprica. No pretendemos discutir em detalhe nenhuma interveno em particular, mas apresentar uma viso geral sobre
os aspectos positivos e as limitaes de diferentes intervenes. Conclumos que no h uma abordagem nica que seja totalmen-
te eficaz para todas as crianas durante todo o tempo. Ao contrrio, argumentamos que as famlias modificam suas expectativas
e valores com relao ao tratamento de seus filhos de acordo com a fase de desenvolvimento da criana e do contexto familiar. Em
outras palavras, um tipo especfico de interveno pode funcionar bem por certo perodo (e.g., nos anos anteriores escolarizao)
e no funcionar to bem nos anos subseqentes (e.g., adolescncia). Finalmente, enfatiza-se a importncia do diagnstico e
tratamento precoces do autismo.

Descritores: Transtorno autstico/terapia; Manejo clnico, Famlia/complicaes; Identificao (Psicologia); Interveno precoce
(educao)

Abstract
There is increasing recognition about the importance of taking into account both child and family needs when treating autism.
However it has been a major debate about what intervention is the most appropriate. In this paper we will review the current
literature on the different interventions that have been used in the treatment of autism with special attention to those that are
empirically based. It is not our objective to discuss in detail any particular intervention. We intend to present an overview of both
positive aspects and limitations of different interventions. The conclusion is that there is no single approach that is totally effective
for all children the whole time. Instead, it is argued that families change their expectation and values regarding their childrens
treatment according to the childs development and the family context. In other words, a specific intervention that may work well
in a certain period of time (e.g. pre-school years) may not work so well in the following years (e.g. adolescence). Finally the
importance of early identification and treatment of autism is stressed.

Keywords: Autistic disorder/therapy; Disease management; Family/complications; Identification (Psychology); Early intervention
(Education)

1
Instituto de Psicologia, Universidade Federal do Rio Grande do Sul (UFRGS), Porto Alegre (RS), Brasil

Correspondncia
Cleonice Alves Bosa
Instituto de Psicologia - UFRGS
Financiamento: Inexistente Ramiro Barcelos, 2.600
Conflito de interesses: Inexistente 90035-003 Porto Alegre, RS, Brasil

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Introduo pe tanto em relao ao diagnstico em si quanto ao encami-


Atualmente, o autismo classificado como um transtorno nhamento para tratamento. Esses autores tambm salientam
invasivo do desenvolvimento que envolve graves dificuldades quatro alvos bsicos de qualquer tratamento: 1) estimular o
ao longo da vida nas habilidades sociais e comunicativas desenvolvimento social e comunicativo; 2) aprimorar o apren-
alm daquelas atribudas ao atraso global do desenvolvimento dizado e a capacidade de solucionar problemas; 3) diminuir
e tambm comportamentos e interesses limitados e comportamentos que interferem com o aprendizado e com o
repetitivos.1 Ambos os enquadramentos diagnsticos mais uti- acesso s oportunidades de experincias do cotidiano; e 4)
lizados (ICD-10/WHO e DSM-IV/APA) requerem a identifica- ajudar as famlias a lidarem com o autismo, os quais sero
o de anormalidades naquelas reas do desenvolvimento, abordados a seguir.
antes da idade de 36 meses. De fato, os relatos sobre a preo-
cupao dos pais em relao ao comportamento social e s 1. Estimular o desenvolvimento social e comunicativo
brincadeiras de seus filhos datam dos primeiros dois anos de Crianas com grande dficit em sua habilidade de comuni-
vida.2-3 No entanto, o padro de desenvolvimento pode alte- cao verbal podem requerer alguma forma de comunicao
rar-se de acordo com o grau de prejuzo cognitivo, sendo pior alternativa. A escolha apropriada do sistema depende das ha-
em crianas cujo QI abaixo de 50.4 Aqueles que possuem bilidades da criana e do grau de comprometimento. Siste-
prejuzo cognitivo grave tm menor probabilidade de desen- mas de sinais tm sido amplamente utilizados nesses casos,
volver linguagem e maior chance de apresentar comporta- como o de Makaton, por exemplo, que incorpora smbolos e
mentos de auto-agresso, requerendo tratamento por toda a sinais. Este recurso amplamente utilizado no Reino Unido,
vida. Em geral, a maioria dos indivduos tende a melhorar ainda que a evidncia de melhora significativa na comunica-
com a idade quando recebe cuidado apropriado. No entanto, o de crianas autistas seja limitada.7
os problemas de comunicao e sociabilizao tendem a per- Um sistema baseado em figuras parece exigir menos habili-
manecer durante toda a vida. Os estudos de reviso sobre dades cognitivas, lingsticas ou de memria, j que as figu-
prognstico e desfecho do autismo demonstram que os me- ras ou fotos refletem as necessidades e/ou o interesse indivi-
lhores preditores do funcionamento social geral e desempe- duais. O PECS (Picture Exchange Communication System)
nho escolar, so o nvel cognitivo da criana, o grau de preju- um exemplo de como uma criana pode exercer um papel
zo na linguagem e o desenvolvimento de habilidades ativo utilizando Velcro ou adesivos para indicar o incio, alte-
adaptativas, como as de auto-cuidado.5 Portanto, os pais, ao raes ou final das atividades.8 Este sistema facilita tanto a
optarem por certo tipo de interveno, precisam ter em mente comunicao quanto a compreenso, quando se estabelece a
que at hoje no h boas evidncias de que um tratamento associao entre a atividade/smbolos.9 Em contraste com
especfico seja capaz de curar o autismo e tambm que trata- as preocupaes dos pais sobre o perigo de que os sinais e
mentos diferentes podem ter um impacto especfico para cada fotos diminuam a motivao para o desenvolvimento da fala,
criana. Esse impacto depende da idade, do grau de dficit at agora no h evidncia de que isso possa ocorrer. Pelo
cognitivo, da presena ou no de linguagem e da gravidade contrrio, aponta-se que, ao focar em formas alternativas de
dos sintomas gerais da criana. importante estar consciente comunicao, as crianas podem ser encorajadas a utilizar a
de que a maioria das crianas autistas no apresenta dficits fala.10 Ao mesmo tempo, encontrou-se que o uso da sinaliza-
em todas as reas de desenvolvimento e que muitas possuem o pelas crianas autistas segue o mesmo padro daquele
um ou mais comportamentos disfuncionais por breves pero- encontrado em programas de treinamento verbal, ou seja, os
dos de tempo ou em situaes especficas. Alm disso, h sinais so raramente utilizados para compartilhar experincias,
outros aspectos tambm importantes tais como o funciona- para expressar sentimentos/emoes ou para comunicar-se
mento familiar, suporte social, etc.4 reciprocamente.11 Para crianas mais jovens, que so capa-
zes de falar algumas palavras ou emitir sons espontaneamen-
Interveno: abordagens mltiplas te, programas de linguagem individualizados so importantes
Alguns autores afirmam que o planejamento do tratamento para melhorar a compreenso e a complexidade da fala. Cha-
deve ser estruturado de acordo com as etapas de vida do mou-se a ateno para a necessidade de os pais utilizarem
paciente. 6 Portanto, com crianas pequenas, a prioridade estratgias efetivas e consistentes para encorajar a fala e de-
deveria ser terapia da fala, da interao social/linguagem, educao senvolver as habilidades imaginativas.12 Por exemplo, os pais
especial e suporte familiar. J com adolescentes, os alvos seriam podem manter os brinquedos e guloseimas longe da criana,
os grupos de habilidades sociais, terapia ocupacional e sexua- mas sua vista, utilizando recipientes transparentes, que atra-
lidade. Com adultos, questes como as opes de moradia e em a ateno da criana. Esta estratgia simples ajuda a cri-
tutela deveriam ser focadas. Infelizmente, h poucas ana a ter de se comunicar com os adultos para conseguir o
opes de moradia em nosso pas uma rea que tem sido que ela quer. As habilidades imaginativas podem ser encora-
grandemente negligenciada, causando preocupaes para os pais. jadas, por exemplo, focando-se nos interesses estereotipados
Tem-se chamado a ateno para a variedade de servios da criana, porm expandindo os tpicos de interesse, ao in-
disponveis, desde aqueles com abordagens individuais reali- vs de simplesmente eliminar os primeiros.
zadas por profissionais intensamente treinados em uma rea A tcnica conhecida como Comunicao facilitada envolve
especfica, at aqueles compostos por clnicas o uso de apoio fsico para mos, braos ou pulsos a fim de
multidisciplinares.7 Enfatizou-se que a eficcia do tratamento auxiliar as crianas a utilizar cartes de comunicao de vrios
depende da experincia e do conhecimento dos profissionais tipos, desta forma melhorando as habilidades de linguagem.
sobre o autismo e, principalmente, de sua habilidade de tra- No entanto, h evidncias de que as respostas esto, em sua
balhar em equipe e com a famlia. Uma das situaes mais maioria ,sob controle do facilitador, e no da criana.13-14
estressantes para os pais, ao lidarem com os profissionais, a Dispositivos de comunicao computadorizados tm sido
controvrsia que envolve o processo diagnstico. H autores7 especialmente projetados para crianas com autismo. Em geral,
que chamam a ateno para as contradies dentro da equi- o foco est em ativar a alternncia dos interlocutores e em

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encorajar a interao. Teclados intercambiveis, de crescente mente e de lidar com situaes imprevisveis. Dessa forma, o
complexidade, possibilitam que as crianas progridam gradualmente fato de uma criana perguntar repetidamente sobre o que ir
de um teclado com apenas um smbolo para o uso indepen- fazer no Natal, desde o incio do ano, pode ser conseqncia
dente de formatos com mltiplos smbolos, que so ajustados da ansiedade dela sobre eventos vindouros. Perguntar inces-
de forma personalizada para o ambiente, necessidades ou in- santemente sobre a altura ou peso de uma pessoa pode rela-
teresses do indivduo. Outro fator em favor do uso de compu- cionar-se necessidade de ser socivel sem ter os instrumen-
tadores que o material visual mais bem compreendido e tos apropriados, que os ajudariam a compreender as mentes
aceito do que o verbal. No entanto, importante advertir que das outras pessoas.
os computadores podem tambm aumentar obsesses por Uma abordagem criada recentemente para a melhora das
tecnologia. 12 dificuldades sociais diz respeito a um treinamento projetado
Outro sistema de instruo com base visual o programa para aumentar a capacidade de se colocar no ponto de vista do
educacional TEACCH (Treatment and Education of Autistic outro (mind-read).17 Novamente, ainda que haja algumas evi-
and Related Communication Handicapped Children).15 um dncias de melhora, a generalizao dos resultados pobre.
programa altamente estruturado que combina diferentes ma-
teriais visuais para aperfeioar a linguagem, o aprendizado e 2. Aprimorando o aprendizado e a capacidade de
reduzir comportamentos inapropriados. reas e recipientes de solucionar problemas
cores diferentes so utilizados para instruir as crianas sobre, Parece haver uma relao direta entre o tempo gasto em
por exemplo, o lugar apropriado para elas estarem em certo uma sala de aula trabalhando em uma matria escolar espe-
momento e qual a correspondente seqncia de atividades, cfica e a melhora naquela matria.18 Essa melhora signifi-
durante o dia, na escola. Os componentes bsicos so adap- cativamente associada inteligncia verbal, ainda que o de-
tados para servirem s necessidades individuais e ao perfil de sempenho esteja abaixo da idade cronolgica da criana.5
desenvolvimento da criana, avaliados pelo PEP-R Uma pergunta comum tem sido se uma criana autista
(Psychoeducational Profile-Revised). 16 deve freqentar uma escola especial para crianas com
Mesmo crianas sem dificuldades de linguagem evidentes autismo, que aborda dificuldades amplas de aprendizado,
podem tambm requerer alguns sistemas potencializadores da ou ser integrada na escola tradicional. At agora, no h
comunicao, em certas situaes. A maioria das crianas uma resposta final a esta pergunta, j que no h estudos
autistas apresenta dificuldades de compreenso de linguagem comparativos metodologicamente bem controlados em rela-
abstrata ou dificuldade para lidar com seqncias complexas o aos nveis de integrao nesses sistemas. Parece que
de instrues que necessitam ser decompostas em unidades cada caso deve ser tratado individualmente, focando nas
menores. Por exemplo, em uma sala de aula, os estudantes necessidades e potencialidades da criana. importante
foram incentivados pelo professor a completarem uma histria ter em mente as vantagens de se expor a criana com
sobre uma menina e seu cachorro. Cada estudante foi convi- autismo convivncia com aquelas sem comprometimento
dado a construir verbalmente uma pequena parte da histria. e de aprender com elas por meio da imitao, mas tambm
Depois que alguns meninos deram sua contribuio focando- no esquecer o risco de que ela seja vtima da gozao dos
se nos pensamentos, sentimentos e atividades da menina, o colegas. 12 De toda forma, alguns estudos sugerem que, com
estudante autista repentinamente concentrou-se no cachor- educao apropriada, mais crianas autistas so capazes
ro, mudando o tpico da histria e sem fazer uma conexo de utilizar as habilidades intelectuais que possuem para
com os trechos prvios. Em casos como esse, um quadro avanar em nveis acadmicos.
com desenhos mostrando a seqncia das situaes pode ser Como mencionado anteriormente, os estudos sobre progra-
til. Outro menino autista no reagiu instruo arrume os mas de ensino, tais como o TEACCH, demonstram a impor-
brinquedos, mas o fez quando solicitado a colocar os brin- tncia da organizao do ambiente, do uso de pistas visuais e
quedos na caixa ou a olhar para a figura com esta instruo. o trabalho com base nas habilidades prvias da criana, em
Metforas devem ser evitadas ou ento explicadas, caso vez de focar na tentativa de superar os principais dficits do
contrrio podem causar muito sofrimento, como no exemplo: autismo. Kanner, em 1943, forneceu uma das primeiras des-
Vou morrer de fome. Perguntas devem ser o mais simples e cries dos benefcios deste tipo de trabalho no caso de
concisas possvel, tentando reduzir a ambigidade. Portanto, Donald.19 A assistente social que visitava o paciente relata o
melhor perguntar: qual o nmero do celular de sua me? quo surpresa ficou com seu progresso quando ele se mudou
do que por favor, voc pode me dar o celular de sua me? para uma fazenda e freqentou uma escola nas redondezas.
Para essa ltima questo, a criana autista pode responder Ela notou que a professora lidava de forma apropriada com o
sim e no fazer mais nada ou compreender que deve dar o comportamento bizarro do paciente e os fazendeiros tiravam
aparelho para o solicitante. proveito de seus comportamentos obsessivos, tornando-os muito
A ecolalia imediata a repetio do que algum acabou de mais funcionais (e.g. a obsesso por nmeros foi aproveitada
dizer, ao passo que a ecolalia remota ou tardia so palavras, em atividades de mensurao de reas da fazenda).
expresses ou mesmo dilogos tomados de outras pessoas ou H evidncia de que prover educao formal de forma pre-
dos meios de comunicao.10 Um vocabulrio amplo, copiado coce, a partir dos dois aos quatro anos, aliada integrao de
da fala dos adultos, por exemplo, pode ser entendido como todos os profissionais envolvidos, a abordagem teraputica
um sinal de competncia lingstica e no como linguagem mais efetiva.20 Parece que este contexto facilita o uso de tc-
estereotipada e, desta forma, retardar o fechamento do diag- nicas de manejo mais consistentes, o que, por sua vez, pode
nstico real. Outras caractersticas especiais da linguagem no estar relacionado generalizao e manuteno de habili-
autismo so a inverso de pronomes, como na confuso entre dades adquiridas. Essas estratgias auxiliam a minimizar ou
eu-voc, e as perguntas repetitivas. Esses comportamentos evitar problemas comportamentais subseqentes, pois as
refletem as dificuldades das crianas em desenvolver um sen- crianas aprendem rapidamente que seus comportamentos po-
tido do eu e do eles, a capacidade de se comunicar social- dem servir como um meio para controlar o seu ambiente.

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Outro enfoque que possui alguma base emprica o mtodo por exemplo) pode ser visto como positivo quando as crianas
de Lovaas.21 um programa comportamental intensivo, geral- so pequenas (e.g. interesse nas pessoas), mas se torna um
mente realizado na casa da criana, com pelo menos 20 horas problema na medida em que elas crescem. Alguns tipos de
semanais de trabalho educacional. So trabalhadas diferentes comportamentos obsessivo-compulsivos (e.g. colecionar per-
reas do desenvolvimento tais como, linguagem, aspectos sonagens de desenhos animados) podem ser intensamente
cognitivos, comportamento social, etc. Uma das limitaes desse encorajados por pais e parentes em um momento, mas cau-
programa que ele impe algumas restries s famlias, tais sar problemas e serem combatidos mais adiante. Evidente-
como horas determinadas em que os membros da famlia de- mente, isso no significa que essas atividades devam ser proi-
vem estar disponveis para os programas, talvez provocando a bidas. Elas no devem ser demasiadamente encorajadas, j
renncia de planos como gravidez, uma promoo no traba- que podem aumentar e interferir no processo de aprendiza-
lho, etc. A terapia comportamental tradicional, como o enfoque gem, se no forem colocadas sob controle. Sem um planeja-
ABC para a anlise do comportamento, tambm parece ser til. mento cuidadoso, as crianas podem substituir rituais e ob-
Na linha tradicional, trabalha-se com a hiptese de que o com- sesses por comportamentos ainda mais diruptivos.
portamento pode ser explicado pela identificao dos antece- importante que a modificao de comportamentos desafi-
dentes e conseqncias de certo comportamento. No entanto, adores seja feita gradualmente, sendo a reduo da ansieda-
ressalta-se que muito difcil perceber o comportamento da de e do sofrimento o objetivo principal. Existem algumas dire-
criana da mesma forma que ela o faz, possibilitando que seu trizes teis, incluindo o estabelecimento de regras claras e
comportamento seja explicado adequadamente em funo de consistentes (quando o comportamento no admitido ou
um outro que o antecedeu ou no.12 permitido); modificao gradativa; identificao de funes
subjacentes, tais como ansiedade ou incerteza; modificaes
3. Diminuindo comportamentos que interferem no ambientais (e.g. mudana nas atitudes ou tornar a situao
aprendizado e no acesso s oportunidades para expe- mais previsvel) e transformao das obsesses em atividades
rincias do cotidiano adaptativas.12
Chamou-se a ateno para a funo dos comportamentos Em relao ao comportamento social em crianas com maior
desafiadores, ou seja, as causas subjacentes s alteraes de comprometimento, comportamentos inapropriados, tais como
comportamento (e.g. comportamentos agressivos, gritar, despir-se ou masturbar-se em pblico, podem ser uma
autodestrutivos) e sua relao com os prejuzos de linguagem grande fonte de preocupao. J as menos comprometidas
e sociabilizao. 12 Sintomas obsessivos tambm ajudam a tm como principal fonte de preocupao, sintomas como difi-
manter esses comportamentos. H autores que apontam que culdades em relao empatia, compreenso social e interaes
as tcnicas de interveno devem focar na melhoria das reas recprocas que parecem ser os dficits nucleares no autismo.
de desenvolvimento, principalmente as habilidades sociais e Esse prejuzo social pode ser mais bem explicado por dficits
a linguagem, mais do que na eliminao dos problemas. que, segundo a teoria da mente, so a incapacidade de enten-
Alguns estudos demonstraram que os comportamentos de- der as crenas, pensamentos ou sentimentos das demais pes-
safiadores tm funes comunicativas importantes,22-23 que so: soas.25 Ainda que o estabelecimento de regras claras para lidar
indicar a necessidade de auxlio ou ateno; escapar de situaes com essas dificuldades seja til,26 saber como fazer amigos,
ou atividades que causam sofrimento; obter objetos deseja- entender os sentimentos e pensamentos das demais pessoas
dos; protestar contra eventos/atividades no-desejados; obter no so habilidades baseadas em regras que so aprendidas
estimulao. O conhecimento de que os comportamentos de- por meio do ensino. Parece que o treinamento de habilidades
safiadores so uma forma de comunicao tambm permite sociais mais eficaz quando realizado em uma situao espe-
que as pessoas respondam melhor a esses comportamentos, cfica, pois cada situao exige uma resposta social diferente.
pois elas sabem que eles so evocados devido comunicao O resultado das intervenes em grupos de habilidades sociais
pobre e, portanto, no so atos deliberados de agresso. H tende a ter efeito mais limitado, devido s dificuldades da
abordagens que podem auxiliar a reduzir esses comportamen- criana em generalizar as habilidades adquiridas.
tos ensinando a criana a utilizar meios alternativos de comu- Aprender como interagir com crianas da mesma idade
nicao. De fato, a maioria dos estudos que investigam a efi- uma tarefa rdua para crianas autistas. H alguns estudos
ccia dessas abordagens demonstra a diminuio desses com- que planejaram intervenes utilizando tcnicas de
portamentos quando a tcnica apropriada utilizada, que a encorajamento constante por parte dos professores at inter-
identificao da funo subjacente dos comportamentos. No venes mais livres em grupos que envolvem crianas com
entanto, deve-se observar que a maior parte desses estudos desenvolvimento tpico. Novamente, nas diferentes interven-
utiliza amostras pequenas ou com delineamentos de estudo es planejadas, ainda que houvesse melhora na freqncia
de caso, do tipo linha de base mltipla ou Anlise do Compor- da interao, foi difcil manter a cooperao dos colegas por
tamento Aplicada (ABA). Poucos so os ensaios clnicos perodos mais longos de tempo.27 De toda forma, a interao
randomizados que poderiam permitir uma interpretao mais carece de reciprocidade, j que as crianas com desenvolvi-
ampla e precisa dos resultados. Uma limitao dessas abor- mento tpico tm que adaptar seu comportamento s crianas
dagens que as causas idiossincrticas ou multifuncionais autistas de acordo com as diretrizes de outra pessoa (e.g.
desses comportamentos no podem ser sempre professor). Oferecer oportunidades (e.g. piscina, playground)
identificadas.12,24 para as crianas observarem ou interagirem espontaneamen-
H autores que enfatizam o quo importante no encora- te (mesmo que com limitaes) com outras crianas parece
jar ou tolerar comportamentos que mais tarde sero percebi- ser ainda a melhor estratgia.
dos pelos demais como inapropriados. Neste caso, os proble-
mas surgem no devido natureza do comportamento, mas 4. Ajudando famlias a lidar com o autismo
devido s alteraes nas atitudes das demais pessoas.12 Por H evidncia de que o autismo tem impacto sobre a famlia e
exemplo, tocar certas partes do corpo dos adultos (os seios, que a sobrecarga dos cuidados recai principalmente nas mes.28

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Um estudo comparou os perfis de estresse de mes e pais dormir das crianas para evitar o estresse parental e a falta de
de crianas com autismo. 29 O resultado mostrou que as intimidade do casal.36 Ademais, enfatizam o risco de acumu-
mes das crianas com autismo apresentaram mais estresse lao de estressores para a sade dos pais, assim como sali-
do que os pais e sugeriram que isso foi conseqncia das entam o papel do suporte social e da qualidade dos sistemas
diferentes responsabilidades atribudas a cada genitor na de sade em amortecer o efeito do estresse sobre os pais. O
criao da criana. suporte social um importante recurso para a famlia e tem
Outro estudo demonstrou que as mes das crianas com sido visto como um dos fatores-chave para o amortecimento
autismo apresentaram tambm mais depresso do que as mes do estresse em famlias sob estresse. A troca de informaes
das crianas com sndrome de Down, sugerindo que a sobre- no nvel interpessoal fornece suporte emocional e um senso
carga com o cuidado e a natureza do dficit da criana exer- de pertencer a uma rede social onde operam a comunicao
cem um papel na depresso materna.30 e compreenso mtua. Os autores afirmam que os profissio-
Um estudo investigando o papel da percepo do estresse nais que trabalham com essas famlias podem auxili-las a
parental e da depresso parental na intimidade marital entre avaliar tanto os fatores de estresse quanto os recursos para
pais de crianas com desenvolvimento atpico mostrou um solucionar problemas. Esse modelo baseia-se no pressuposto
resultado similar.31 Mes das crianas com autismo apresen- de que as famlias podem ser ajudadas a ser mais resilientes
tam estresse e depresso significativamente mais elevados, frente mudana por meio da reestruturao dos papeis, re-
alm de intimidade marital menor do que as mes de crian- gras, padres de interao, fronteiras e relaes externas com
as com desenvolvimento tpico e mes de crianas com a comunidade. A avaliao das crenas das famlias sobre
sndrome de Down. seus relacionamentos recprocos, isto , entre os prprios
Foi demonstrado que os genitores sofrem principalmente membros e tambm destes com a comunidade tambm pode
devido demora em chegar-se a um diagnstico,2 aos com- exercer um papel na exacerbao ou no do estresse.37
prometimentos especificamente associados ao autismo (e.g. Naquele estudo, as mes tambm relataram o quo til foi
ausncia de fala, hiperatividade e crises de birra) e s preo- ter suporte, em casa, sobre o manejo dos problemas
cupaes sobre o futuro de seu filho.32 A identificao das comportamentais da criana e, em particular, aqueles associa-
preocupaes parentais e o fornecimento de suporte so dos s tarefas cotidianas.38 Demonstrou-se que os sentimen-
cruciais, pois o stress parental pode afetar o desenvolvimento tos maternos de auto-eficcia na criao de seus filhos foram
da criana. afetados por estresse.
Um estudo33 mostrou que as mes de crianas autistas re- Uma das questes mais importantes ao desenvolver-se gru-
velaram maiores escores na maioria das dimenses do Ques- pos de apoio para pais ter em mente que as famlias variam
tionrio Geral de Sade (GHQ), comparadas s mes de quanto ao tipo de suporte e informao de que necessitam.39
crianas com dificuldades de aprendizagem ou com desen- Mesmo dentro de uma mesma famlia, cada membro pode ter
volvimento tpico.32,34-35 Vale a pena notar que, nesse estudo, diferentes vises e expectativas, tanto sobre a criana como
ocorreram problemas obsttricos na maioria das mes de ambos sobre suas prprias necessidades. Apontou-se que no su-
os grupos clnicos, o que sugere que as preocupaes mater- ficiente dizer aos pais o que eles devem fazer sem mostrar
nas comearam antes mesmo do nascimento da criana. Es- como faz-lo.7 tambm importante auxiliar os pais e irmos
sas preocupaes do lugar a exigncias reais quando so a reconhecerem a frustrao, a raiva e a ambivalncia de
identificados os problemas de desenvolvimento aps o nasci- seus sentimentos como um processo normal de adaptao.
mento da criana, no caso do grupo com dficits de aprendi- Ensinar tcnicas de manejo com a criana e prover informa-
zado e no grupo com autismo, nos primeiros dois anos. O es sobre o espectro do autismo em si to fundamental
impacto do fator estressor sobre a famlia pode ser aumentado quanto focar-se em aspectos emocionais.
se houver um acmulo de exigncias preexistentes ou simul- Chamou-se a ateno para a importncia de aconselhar os
tneas na unidade familiar.36 Argumenta-se que as exigncias pais sobre as vantagens e desvantagens relativas a diferentes
sobre as famlias concentram-se em cinco categorias: doena tratamentos.12 Ainda que seja importante no parecer to pes-
de um membro da famlia, que pode ser acompanhada por simista, existe tambm a necessidade de demonstrar que os
necessidades financeiras, maiores dificuldades por ter que tratamentos diferem em seus fundamentos e que avaliaes
cuidar da criana e/ou devido incerteza que cerca o diag- sistemticas ainda tm que ser demonstradas para a maioria
nstico, tratamento e prognstico; transies evolutivas que deles. Conseqentemente, seu valor permanece incerto.
podem coincidir com o estresse; dificuldades prvias que po-
dem ser exacerbadas; maiores jornadas de trabalho para fazer 5. A importncia do diagnstico precoce
frente s necessidades financeiras; e ambigidade intrafamiliar O diagnstico durante os anos pr-escolares ainda muito
e social devido falta de diretrizes sociais e comunitrias. raro, apesar das afirmaes de que a interveno precoce o
Alm disso, naquele estudo, a maioria das mes dos grupos melhor procedimento para o desenvolvimento da criana.40
clnicos no trabalhava, uma condio que pode aumentar a Isso se deve, em parte, falta de conhecimento sobre o de-
sobrecarga e o isolamento social. De fato, algumas mes re- senvolvimento normal de uma criana, em particular na rea
nunciaram a suas carreiras para cuidar da criana. Foram da comunicao no-verbal, sendo o prejuzo nas habilidades
identificados problemas no sono das crianas de ambos os de ateno compartilhada (e.g. gestos e comentrios espont-
grupos clnicos, como dificuldades em ir dormir e freqente neos com o intuito de compartilhar curiosidade sobre os eventos
despertar e agitao. As mes dessas crianas com distrbios ao redor) o marcador mais significativo. A situao mais co-
do sono demonstraram escores mais altos de ansiedade/ins- mum que as preocupaes dos pais e dos profissionais re-
nia do que as mes de crianas sem esse distrbio, sugerindo caem mais no atraso na fala da criana do que nos aspectos
que as mes so afetadas pelos problemas de sono de seus sociais do comportamento.
filhos. Alguns tericos chamam a ateno para o papel das O diagnstico preciso no uma tarefa fcil para o profissional,
rotinas familiares, em particular as relacionadas hora de j que pode haver problemas para distinguir entre crianas

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com autismo e crianas no-verbais com dficits de aprendi- Referncias


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tes, j que o desenvolvimento de estratgias de comunicao modern approaches. 4rd ed. Oxford, UK: Blackwell Publishing;
efetivas, ainda que simples, em um estgio precoce da vida 2002. p. 569-93.
auxiliam a prevenir o comportamento diruptivo.12 8. Bondy A, Frost L. Educational approaches in preschool: behaviour
techniques in a public school setting. In: Schopler E, Mesibov GB.
Mencionou-se antes que os melhores preditores do desen-
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volvimento subseqente so tanto o nvel de comunicao p. 311-34.
quanto as habilidades cognitivas durante os anos pr-escola- 9. Quill K. Instructional considerations for young children with autism:
res.7 Desta forma, h razes suficientes para aumentar os es- the rationale for visually cued instruction. J Autism Dev Disord.
foros na identificao e interveno para crianas com 1997;27(6):697-714.
autismo, o mais precocemente possvel. As diretrizes prticas 10 . Howlin P. Changing approaches to communication training with
para os profissionais de sade na comunidade alcanarem autistic children. Br J Disord Commun.1989;24(2):151-68.
11 . Attwood A, Frith U, Hermelin B. The understanding and use of
este objetivo tem sido foco de ateno de alguns estudos.39,43
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Resumo e recomendaes 12 . Howlin P. Practitioner review: psychological and educational
Ao enfrentar um diagnstico de transtorno invasivo do de- treatments for autism. J Child Psychol Psychiatr y.
senvolvimento, todas as famlias especulam sobre qual tipo de 1998;39(3):307-22.
interveno psicoeducacional a mais efetiva. A resposta no 13 . Bebko JM, Perry A, Bryson S. Multiple Method validation study of
to simples como parece, em contraste com a grande quan- facilitated communication: II Individual differences and subgroup
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tidade de tratamentos que tm sido anunciados. Ao revisar a
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literatura atual sobre as diferentes intervenes que tm sido communication: the clinical and social phenomenon. SanDiego,
utilizadas no tratamento do autismo, conclumos que poucas CA: Singular Publishing Group; 1994. p. 157-226.
tiveram embasamento emprico. Ainda que algum tipo de 15 . Schopler E, Reichler RJ, Bashford A, Lansing MD, Marcus LM.
melhora possa ser demonstrado em diferentes estudos, os re- Psychoeducational Profile Revised. Austin, TX: PRO ED; 1990.
sultados devem ser interpretados com cautela uma vez que 16 . Leon V, Bosa C. The psychometric properties of the Brazilian version
estudos metodologicamente bem controlados so muito ra- of PEP-R. Autism (in press). 2005.
17 . Howlin P, Baron-Cohen S, Hadwin J. Teaching children with autism
ros. Aparentemente, no existe uma nica abordagem que
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seja totalmente eficaz para todas as crianas, em todas as UK: John Wiley, Sons; 1999.
diferentes etapas da vida. Ou seja, uma interveno especfi- 18 . Bartak L, Rutter M. Special educational treatment of autistic children:
ca que pode ter um bom resultado em certo perodo de tempo a comparative study. 1. Design of study and characteristics of units.
(e.g. anos pr-escolares) pode apresentar eficcia diferente J Child Psychol Psychiatry. 1973;14(3):161-79.
nos anos seguintes (e.g. adolescncia). Isso ocorre, em par- 19 . Kanner L. Affective disturbances of affective contact. Nervous Child.
te, porque as famlias alteram suas expectativas e valores com 1943;2:217-50.
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volvimento delas e do contexto familiar. Por outro lado, um 21 . Lovaas OI. The development of a treatment-research project for
ponto de consenso na literatura a importncia da identifica- developmentally disabled and autistic children. J Appl Behav Anal.
o e interveno precoce do autismo e seu relacionamento 1993;26(4):617-30.
com o desenvolvimento subseqente. Finalmente, outra ques- 22 . Durand VM, Crimmins DB. Identifying the variables maintaining
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