Avaliação Da Sobrecarga e Qualidade de Vida de Mães

UNIVERSIDADE PRESBITERIANA MACKENZIE
CAMPUS SÃO PAULO
FERNANDA GONÇALVES MIELE
AVALIAÇÃO DA SOBRECARGA E QUALIDADE DE VIDA DE MÃES

DE CRIANÇAS COM O TRANSTORNO DO ESPECTRO DO AUTISMO
São Paulo
2017

FERNANDA GONÇALVES MIELE
AVALIAÇÃO DA SOBRECARGA E QUALIDADE DE VIDA DE MÃES

DE CRIANÇAS COM O TRANSTORNO DO ESPECTRO DO AUTISMO
Dissertação apresentada ao Programa de Pós-

Graduação Stricto Sensu da Universidade Presbiteriana
Mackenzie – Campus São Paulo, como exigência parcial
para a obtenção do título de Mestre em Distúrbios do
Desenvolvimento.
Orientadora: Prof.ª Dr.ª Cibelle Albuquerque de la

Higuera Amato.
São Paulo
2017

M631a Miele, Fernanda Gonçalves.

Avaliação da sobrecarga e qualidade de vida de mães de
crianças com o Transtorno do Espectro do Autismo / Fernanda
Gonçalves Miele ; orientadora Cibelle Albuquerque la Higueira
Amato – São Paulo, 2017.
73 f. ; 30 cm
Dissertação (Mestrado em Distúrbios do Desenvolvimento) -

Universidade Presbiteriana Mackenzie, 2017.
Bibliografia: f. 37-44.
1. Transtorno do Espectro do Autismo. 2. Sobrecarga. 3.

Qualidade de vida. I. Amato, Cibele Albuquerque la Higueira. II.
Título.
CDD 616.8982

“Só há duas maneiras de viver a vida. Uma é pensar que

nada é um milagre. A outra é pensar que tudo é um
milagre.”
– Albert Einstein (1879-1955).

AGRADECIMENTOS
A Deus, manifesto minha gratidão pela dádiva da vida.

Agradeço à Universidade Presbiteriana Mackenzie a formação e a
oportunidade de recomeço.
Registro meus agradecimentos à Diretoria Acadêmica e ao corpo docente,
técnico e administrativo da Universidade Mackenzie – Campus São Paulo, envolvido
com o Programa de Pós-Graduação Stricto Sensu da instituição e com o processo
da minha formação, no Mestrado em Distúrbios do Desenvolvimento realizado no
período 2015-2017.
Aos Membros da Comissão Julgadora da Banca Examinadora desta
dissertação de mestrado, estendo meus agradecimentos com relação à contribuição
ao meu aprimoramento científico, técnico e profissional.
À Prof.ª Dr.ª Cibelle Albuquerque de la Higuera Amato, docente orientadora
desta dissertação de mestrado, agradeço por abraçar o meu trabalho com carinho.
Aos professores Dr.ª Joyce Maria de Araújo e Dr. Paulo Roberto do
Nascimento, pelo incentivo e contribuições acadêmicas relevantes.
Apresento agradecimentos ao Centro Terapêutico Educacional – LUMI, por
ter acolhido o projeto com todo amor e carinho e pelo suporte apresentado à
realização da pesquisa de campo.
Às queridas mães, participantes deste estudo, expresso minha gratidão,
carinho e respeito por compartilharem comigo um pouco de suas vidas.
Meus agradecimentos à querida amiga, Prof.ª Carla Franzolin, pois recebeu
com amor a minha proposta de trabalho e iluminou o meu caminho, por meio do seu
amor ao projeto.
Ao meu pai, apresento meu reconhecimento pela educação recebida,
exemplo de vida e agradeço, principalmente, a ajuda e incentivo durante o
desenvolvimento desta dissertação de mestrado.
À minha mãe, meu reconhecimento pelas conversas, incentivo e ajuda com
as netas, a fim de que esta investigação pudesse ser concretizada.
Às minhas queridas filhas, expresso gratidão ao seu amor infinito, carinho e,
de modo especial, pelo entendimento e compreensão.
Ao meu querido irmão Rafael, agradeço por ter dedicado horas do seu tempo
em me ajudar e porque abrilhantou e incentivou o desenvolvimento desta pesquisa.

À minha querida vó Maria, meus agradecimentos, pois o seu exemplo de

amor e fé iluminou a minha vida.
Expresso gratidão ao meu companheiro George, por acreditar no meu
potencial e me incentivar sempre a ir além.
Aos meus irmãos, Juliana e Alexandre, agradeço a convivência e os ótimo
momentos juntos.
Aos colegas e às colegas deste Mestrado em Distúrbios do Desenvolvimento,
realizado no período 2015-2017 estendo meus agradecimentos com relação ao
convívio de aprendizado e ao apoio recebido no decorrer da realização do mestrado.
Aos meus queridos amigos e amigas, agradeço pelo amor.

RESUMO
O Transtorno do Espectro do Autismo (TEA) é um transtorno do

neurodesenvolvimento caracterizado por prejuízos na comunicação, interação social
e comportamento. Comportamentos atípicos, repetitivos e estereotipados podem ser
observados, embora não sejam preditores exclusivos de TEA. Famílias e cuidadores
de crianças com TEA apresentam elevado nível de estresse, se comparados às
famílias e cuidadores de crianças com o desenvolvimento típico. A exposição a essa
sobrecarga influencia a qualidade de vida familiar de familiares e cuidadores. Na
responsabilização pelos cuidados da criança com TEA, as mulheres, especialmente
as mães, são descritas como o principal cuidador familiar. Na presente investigação,
buscou-se qualificar e discutir variáveis que podem influenciar o nível de sobrecarga
e a qualidade de vida de mães de crianças com TEA. Desenvolveu-se um estudo
exploratório, com suporte de elementos da inferência estatística da abordagem
quantitativa de pesquisa científica. Foi realizada uma pesquisa de campo com mães
de crianças com TEA, por meio da aplicação dos instrumentos de Avaliação de
Qualidade de Vida (WHOQOL-bref) e Escala Burden Interview (sobrecarga). O
estudo de campo foi realizado em 2016 em um Centro Terapêutico Educacional
especializado no atendimento de crianças com TEA, no município de São Paulo,
com um grupo de 45 mães de crianças com TEA, do qual foram obtidas 20
participantes. Segundo indicaram os resultados da aplicação do instrumento
WHOQOL-bref, os participantes apresentaram uma qualidade de vida considerada
regular em todos os domínios estudados. A Escala de Burden Interview permitiu
evidenciar sobrecarga em 85% dos participantes. Quando comparado a Escala de
Burden Interview e o Questionário de Qualidade de Vida, para 50 % dos
participantes do estudo, não foi possível observar a relação existente entre os
instrumento estudados.
Palavras-chave: Transtorno do Espectro do Autismo, Sobrecarga, Qualidade de

vida.

ABSTRACT
Autism Spectrum Disorder (ASD) is a neurodevelopmental disorder characterized by

impairment in communication, social interaction and behavior. Atypical, repetitive and
stereotyped behaviors can be observed, although they are not exclusive predictors of
ASD. Families and caregivers of children with ASD present a high level of stress,
compared to families and caregivers of children with typical development; Exposure
to this overload influences the quality of family life of family members and caregivers.
In accountability for the care of the child with ASD, women, especially mothers, are
described as the main family caregiver. In the present investigation, we sought to
qualify and discuss variables that may influence the level of overload and the quality
of life of mothers of children with ASD. An exploratory study was developed,
supported by elements of statistical inference from the quantitative approach of
scientific research. A field survey was conducted with mothers of children with ASD,
through the application of the Quality of Life Assessment (WHOQOL-bref) and
Burden Interview Scale instruments (overload). The field study was conducted in
2016 at a Therapeutic Educational Center specialized in the care of children with
ASD, in the city of São Paulo, with a group of 45 mothers of children with ASD, from
which 20 participants were obtained. According to the results of the application of the
WHOQOL-bref instrument, participants presented a quality of life considered regular
in all domains studied. The Burden Interview Scale allowed overloading in 85% of the
participants. When comparing the Burden Interview Scale and the Quality of Life
Questionnaire, it was not possible to observe the relationship between the studied
instruments and 50% of the study participants.
Keywords: Autism Spectrum Disorder, Overload, Quality of life.

LISTA DE TABELAS
Tabela 1. Classificação do número de filhos.

Tabela 2. Classificação do nível socioeconômico, de acordo com o número de
salários mínimo.
Tabela 3. Classificação do nível de escolaridade.
Tabela 4. Classificação da situação dos participantes da pesquisa no mercado de
trabalho.
Tabela 5. Pontuação e classificação de acordo com os critérios propostos pela
OMS.
Tabela 6. Questões, médias dos scores dos participantes por questão e frequência,
de acordo com a Escala de Burden Interview.
Tabela 7. Questões respondidas pelo grupo amostral com as maiores pontuações.
Tabela 8. Coeficiente de correlação entre as variáveis NF, NS, ES, SMT e S.
Tabela 9. Pontuação individual dos participantes P4, P5 e P8 que não apresentaram
sobrecarga.
Tabela 10. Média dos 20 participantes nas questões 1 (Q1), 2 (Q2) e nos domínios
físico (FIS), psíquico (PSI), social (RS) e meio ambiente (MA).
Tabela 11. Coeficientes de correlação de Spearman entre os domínios do
WHOQOL-bref.
Tabela 12. Comparação entre fatores sociodemográficos e os domínios da Escala
de Qualidade de vida.
Tabela 13. Comparação entre a Escala de Burden Interview e o questionário de
Qualidade de vida.

LISTA DE QUADROS
Quadro 1. Domínios do Questionário de Qualidade de vida (WHOQOL – bref).

Quadro 2. Escala de pontuação para cada questão, segundo a Escala de Burden
Interview.
Quadro 3. Escala de pontuação e classificação presente na Escala de Burden
Interview.
Quadro 4. Perfil dos participantes da amostra.

LISTA DE ABREVIATURAS, SIGLAS E SÍMBOLOS
AMA – Associação Amigos dos Autistas

CAPS – Centro de Atenção Psicossocial
CAPSi – Centro de Atenção Psicossocial Infanto-juvenil
CID – Classificação Estatística Internacional de Doenças e Problemas Relacionados
à Saúde
CIF – Classificação Internacional de Funcionalidade, Incapacidade e Saúde
DSM – Manual Diagnóstico e Estatístico de Transtornos Mentais
MA – Meio Ambiente
ONU – Organização das Nações Unidas
OMS – Organização Mundial da Saúde
PTS – Projeto Terapêutico Singular
TEA – Transtorno do Espectro do Autismo
WHO – World Health Organization
WHOQOL – World Health Organization Quality of Life

LISTA DE SÍMBOLOS
BI – Escala de Burden Interview

ES – Escolaridade
FIS – Domínio Físico
MA – Meio Ambiente
NF – Número de Filhos
NS – Nível Socioeconômico
PIS – Domínio Psíquico
RS – Relações Sociais
S – Sobrecarga
SMT – Situação no Mercado de Trabalho

SUMÁRIO
1. INTRODUÇÃO E JUSTIFICATIVA..........................................................................1
1.1 APRESENTAÇÃO DO TEMA DO ESTUDO..........................................................1
1.2 JUSTIFICATIVA.....................................................................................................3
2. REVISÃO BIBLIOGRÁFICA.................................................................................4
2.1 TRANSTORNO DO ESPECTRO DO AUTISMO .................................................4
2.2 QUALIDADE DE VIDA EM FAMILIARES E/OU MÃES DE CRIANÇAS COM
TEA..............................................................................................................................8
2.3 FAMILIARES E CUIDADORES: TRANSTORNO DO ESPECTRO DO AUTISMO
...................................................................................................................................11
3. OBJETIVO.............................................................................................................14
3.1 OBJETIVO GERAL..............................................................................................14
3.2 OBJETIVO ESPECÍFICO.....................................................................................14
4. METODOLOGIA....................................................................................................15
4.1 QUESTIONÁRIO SOCIODEMOGRÁFICO..........................................................15
4.2 QUESTIONÁRIO DE QUALIDADE DE VIDA.......................................................16
4.3 ESCALA DE BURDEN INTERVIEW....................................................................18
4.4 MODALIDADE DE ANÁLISE NA INTERPRETAÇÃO DOS RESULTADOS........20
5. RESULTADOS E DISCUSSÃO.............................................................................21
5.1 PERFIL SOCIODEMOGRÁFICO.........................................................................21
5.2 ESCALA DE BURDEN INTERVIEW....................................................................22
5.3 QUESTIONÁRIO DE QUALIDADE DE VIDA.......................................................27
5.4 COMPARAÇÃO ENTRE A ESCALA DE BURDEN INTERVIEW E O
QUESTIONÁRIO DE QUALIDADE DE VIDA.............................................................31
6. CONSIDERAÇÕES FINAIS...................................................................................34
7. REFERÊNCIAS......................................................................................................36
8. ANEXOS................................................................................................................44
ANEXO 1: CARTA DA APRESENTAÇÃO DE PESQUISA A INSTITUIÇÃO............44
ANEXO 2: TERMO DE CONSENTIMENTO LIVRE E ESCLARECIDO – SUJEITO
DE PESQUISA...........................................................................................................45
ANEXO 3: QUESTIONÁRIO SOCIODEMOGRÁFICO..............................................47
ANEXO 4: QUESTIONÁRIO DE AVALIAÇÃO DE QUALIDADE DE VIDA –
WHOQOL – bref – VERSÃO EM PORTUGUÊS........................................................49

ANEXO 5: ESCALA DE BURDEN INTERVIEW – BI – VERSÃO BRASILEIRA DA

ESCALA DE SOBRECARGA DO CUIDADOR..........................................................54
ANEXO 6: DOMÍNIOS E PERGUNTAS DO QUESTIONÁRIO DE AVALIAÇÃO DE
QUALIDADE DE VIDA...............................................................................................55
ANEXO 7: COMITÊ DE ÉTICA EM PESQUISA – PARECER CONSUBSTANCIADO
DO CEP......................................................................................................................56

1

1. INTRODUÇÃO E JUSTIFICATIVA
1.1 APRESENTAÇÃO DO TEMA DO ESTUDO
O Transtorno do Espectro do Autismo – TEA é um transtorno do

neurodesenvolvimento caracterizado por dificuldades na interação social,
comunicação, comportamentos repetitivos e interesses restritos. Essas
características são comuns entre as pessoas com TEA porém não podem ser
considerado um fator exclusivo para a caracterização do transtorno.
A realização de um diagnóstico precoce é fundamental, pois, dessa forma,
serão ampliadas as possibilidades de desenvolvimento das habilidades sociais,
cognitivas, motoras e linguísticas dos indivíduos com TEA. O diagnóstico ocorre por
meio da observação de comportamentos atípicos e do histórico de desenvolvimento
da criança (BARBARO, 2009; DALEY, 2004; HOWLING, MAGEATI & CHARMAN,
2009; REICHOW, 2012).
Portanto, faz-se necessário que pais e familiares sejam orientados e
capacitados a identificar os sinais e sintomas apresentados pela criança
(COONROD & STONE, 2004).
Os manuais de Classificação Estatística Internacional de Doenças e de
Problemas Relacionados à Saúde (CID-10) e o Manual Diagnóstico e Estatístico de
Transtornos Mentais da Associação Psiquiátrica Americana (Diagnostic and
Statistical Manual of Mental Disorders of American Psychiatric Association – DSM-V)
são indicados pela Organização Mundial da Saúde (OMS) como critérios
classificatórios para a identificação do TEA (OMS, 2017).
No Brasil, o sistema oficial de saúde adota os manuais CID-10 e o Manual da
Classificação Internacional de Funcionalidade, Incapacidade e Saúde (CIF) como
critério de classificação sintomatológica do Transtorno do Espectro do Autismo e de
demais patologias (BRASIL, 2014), com fundamentação técnica em referenciais
teóricos produzidos no âmbito da Organização Mundial de Saúde – OMS (World
Health Organization – WHO). (WHO, s/d; WHO, 2013; WHO, 2016). O referencial
teórico a respeito do transtorno, endossado pela OMS, proporciona embasamento
aos instrumentos do marco legal-normativo, instituídos pelo órgão federal de saúde
do país: leis, decretos, portarias, resoluções, normas técnicas e outros, emanados

2

na instância do Ministério da Saúde e reproduzidos na esfera estadual e municipal

do sistema público de saúde.
O substrato teórico referendado pela OMS também fornece subsídios ao
arcabouço institucional, desenvolvido pelo órgão gestor de saúde e consubstanciado
na forma de programas, projetos, planos e outros, por meio dos quais são
estruturados serviços e ações de saúde, nas três esferas de governo: federal,
estadual e municipal, com vistas à abordagem do TEA como problema de saúde e à
redução de seus efeitos para os indivíduos, na sociedade brasileira.
Os cuidados demandados por uma criança com TEA e as mudanças
requeridas na rotina familiar, social e profissional podem ser percebidos, pelos
familiares, como um evento estressor. Essas demandas de cuidados apresentam
condições potenciais de acarretar uma sobrecarga física e mental e alterar a
percepção da qualidade de vida, por parte dessa família. (BOSA, 2001; FAVERO,
2005; MARTINS et al., 2003).
A família é considerada um agente importante no tratamento do paciente. O
apoio psicológico aos pais e cuidadores, bem como o desenvolvimento de técnicas
com o objetivo de obter uma melhor instrumentalização no tratamento diário da
criança com TEA são recursos técnicos e científicos imprescindíveis pois,
possibilitam a redução dos níveis de estresse decorrentes do processo de
demandas por cuidados, em caráter constante e sistemático (ZAIDMAN-ZAIT et al.,
2016).
As mulheres, em sua grande maioria, são as responsáveis pelos cuidados
familiares de crianças com TEA (THIENGO et al., 2015; SANTOS, 2010; CAMPOS e
SOARES, 2005). Dessa maneira, recomenda-se manter uma atenção diferenciada
quanto à realidade na qual essas mulheres estão inseridas, de forma a direcionar o
desenvolvimento de políticas públicas mais adequadas a esta realidade.
Programas educacionais propiciadores de conforto emocional, com foco no
manejo do estresse e das emoções, são essenciais ao bem-estar e saúde materno e
familiar. Grupos de orientação, em condição de oferecer o suporte imprescindível a
essas mães e familiares, são considerados um recurso altamente eficaz, pois a
disponibilidade de informações relacionadas ao TEA subsidia a promoção e
conscientização dos familiares a respeito da relevância em dispor de tal apoio.
Grupos de apoio à família representam uma intervenção com potencial de reduzir o
estresse, uma vez que favorecem a coesão e a integração dentro do grupo familiar

3

(MOXOTÓ E MALAGRIS, 2015; SEMENSATO, SCHMIDT & BOSA, 2010; SÃO

PAULO, 2013).
Grupos, associações e outras organizações da sociedade civil, a exemplo, da
Associação Amigos do Autista (AMA), oferecem conhecimento e informações sobre
o transtorno, na forma de artigos científicos, cursos, palestras, debates e convívio,
no sentido de apoiar o fortalecimento institucional do indivíduo com Transtorno do
Espectro do Autismo, na instância social coletiva e participativa.
Neste estudo investigou-se o perfil socioeconômico, a sobrecarga e a
qualidade de vida de mães de crianças com TEA, por meio da aplicação de
questionário de condições socioeconômicas, do instrumento de Avaliação de
Qualidade de Vida da OMS (WHOQOL-bref) e da Escala Burden Interview (BI), o
que permitiu identificar as variáveis atuantes relativas à sobrecarga, fornecendo
subsídios à elaboração e ao desenvolvimento de políticas públicas.
1.2 JUSTIFICATIVA
A realização do presente estudo se justifica devido a identificação de um

número ainda reduzido de investigações científicas sobre a caracterização da
sobrecarga em mães cuidadoras de crianças com o Transtorno do Espectro do
Autismo – TEA. O volume de artigos a respeito da temática se reduz
substancialmente ao tratar de ocorrências pesquisadas no quadro sanitário
brasileiro.

4

2. REVISÃO BIBLIOGRÁFICA
2.1 TRANSTORNO DO ESPECTRO DO AUTISMO
O Transtorno do Espectro do Autismo (TEA) é um distúrbio do

neurodesenvolvimento de origem multifatorial, caracterizado por apresentar
alterações qualitativas e quantitativas na comunicação, interação social e no
comportamento em diferentes graus de severidade (APA, 2013; SCHWARTZMAN,
2003, 2011; SÃO PAULO, 2013).
Segundo a Secretaria da Saúde do Estado de São Paulo (2013), sabe-se
que, dentre as possíveis causas do TEA estão os fatores biológicos como alterações
genéticas congênitas, idades materna e paterna e fatores ambientais, tais como a
exposição materna a agentes químicos, infecções maternas, entre outros (SÃO
PAULO, 2013; SCHWARTZMAN, 2011 ).
Comportamentos atípicos, repetitivos e estereotipados, obsessão por
determinados objetos em movimento, dissimetria na motricidade, desenvolvimento
da fala tardio, são alguns dos possíveis sintomas que podem ser observados nos
indivíduos com TEA. Porém, os sintomas devem ser analisados com cautela, pois a
sua existência não é exclusiva ao diagnóstico do TEA, fazendo-se necessária
portanto, uma avaliação profissional (REICHOW, 2012; BRASIL, 2014; SÃO PAULO,
2013).
A sensibilidade exagerada a determinados sons, dificuldades alimentares,
ecolalias (imediatas ou tardias), expressividade emocional limitada ou pouco
frequente, passividade ao contato corporal também são alguns dos sinais e sintomas
que indivíduos com TEA podem apresentar (SÃO PAULO, 2013; SCHWARTZMA,
2011).
Observa-se em alguns casos a existência de comorbidades relacionadas ao
TEA. Como exemplo, destaca-se a Deficiência Intelectual, caracterizada pela
presença de déficit na área social, cognitiva e adaptativa, que pode incluir alterações
comportamentais e estereotipias (CHAWARKA et. al 2007; BRASIL, 2014).
Encontra-se no TEA uma grande variabilidade, intensidade e forma de
expressão sintomatológica. A classificação dentro do espectro do TEA considera o
impacto do transtorno diante do grau de interação social e comunicação do paciente
(RUTTER, 2011).

5

A identificação precoce dos sinais e sintomas apresentados no quadro do

TEA é fundamental pois melhores resultados poderão ser alcançados, promovendo
um melhor desenvolvimento cognitivo, social e da linguagem. Portanto, deve-se
aproveitar o período onde a plasticidade cerebral tem um importante destaque,
potencializando os efeitos positivos da intervenção realizada (LAMPREIA, 2007;
REICHOW, 2012; HOWLING, MAGEATI & CHARMAN, 2009; REICHOW, 2012).
Os sinais e sintomas podem ser observados por volta dos 12 aos 24 meses
de vida da criança, em que a mesma pode apresentar algum problema de
desenvolvimento. Desenvolvimento atípico da fala é um dos possíveis sintomas
presentes nessa fase, podendo apresentar-se tardiamente ou pouco desenvolvida.
Não é incomum alguns casos apresentarem regressões (CHAKRABART, 2009;
CHAWARKA et. al 2007; NOTERDAEME & HUTZELMEYER-NICKELES, 2010;
BRASIL, 2014).
De maneira geral, são os pais e familiares que identificam os primeiros sinais
e sintomas do transtorno. O diagnóstico é realizado por meio da observação de
comportamentos apresentados pelo indivíduo e pela descrição histórica do
desenvolvimento da criança, realizada pelos pais e cuidadores (anamnese)
(COONROD & STONE, 2004).
A identificação de desvios no desenvolvimento, a realização do diagnóstico
diferencial, a identificação de potencialidades e comprometimentos, são alguns dos
passos a serem observados durante uma avalição diagnóstica. Para tanto, se faz
necessário o estabelecimento de uma equipe interdisciplinar composta por
psiquiatras, neurologistas, pediatras, psicólogos e fonoaudiólogos, com o objetivo de
avaliar o quadro clínico e promover o tratamento adequado (BRASIL, 2014).
A Organização Mundial da Saúde (OMS) orienta a utilização dos manuais
CID-10 ou DSM-V como critério classificatório para o TEA e demais doenças e
enfermidades. (OMS, 2017).
A Classificação Estatística Internacional de Doenças e de Problemas
Relacionados à Saúde, (CID-10), é a versão em português da International
Statistical Classification of Diseases and Related Health Problems (décima revisão,
da Organização Mundial da Saúde). O manual é utilizado para auxiliar a
classificação de doenças e outros problemas relacionados à saúde, incluindo a
análise de causas de óbito, auxiliando no registro e compilação de dados estatísticos
de mortalidade e morbidade populacional (OMS, 2017).

6

O Manual Diagnóstico e Estatístico de Transtornos Mentais da Associação

Psiquiátrica Americana (DSM) foi criado pela Associação Americana de Psiquiatria
(APA) a fim de orientar profissionais da área de saúde acerca de diagnósticos de
transtornos mentais, auxiliando na elaboração do quadro sintomatológico. Desde a
sua primeira publicação, o DSM passou por cinco revisões, a última realizada em
2013 (AMA, 2013; ARAUJO & NETO, 2014).
No Brasil, os sistemas de classificação adotados pelo Ministério da Saúde
para o diagnóstico de TEA são os manuais da CID e de Classificação Internacional
de Funcionalidade, Incapacidade e Saúde (CIF) (BRASIL, 2014). Segundo
Secretaria de Saúde do Estado de São Paulo, o DSM pode ser utilizado como uma
ferramenta alternativa para a classificação de doenças (SÃO PAULO, 2013).
A Classificação Internacional de Funcionalidade, Incapacidade e Saúde (CIF),
elaborada pela Organização Mundial da Saúde (OMS), é uma classificação
internacional desenvolvida para a aplicação em vários aspectos da área da saúde,
por meio da unificação e padronização de terminologias de forma a permitir uma
comunicação mais eficiente entre os profissionais da área da saúde (OMS, 2017).
Particularmente, a CIF proporciona ao profissional da saúde uma ampla visão
a respeito da funcionalidade do indivíduo, qualificando o desempenho e capacidade
do paciente, podendo ser uma ferramenta complementar a ser utilizada no
diagnóstico do TEA (BRASIL, 2014).
No Brasil, o CAPS foi criado com o objetivo de oferecer cuidados clínicos as
pessoas que sofrem com transtornos mentais severos e persistentes, oferecendo
cuidados clínicos e reabilitação psicossocial ao indivíduo e sua família (BRASIL,
2004).
Segundo MIRANDA e colaboradores, a função do CAPS é garantir ao
individuo acometido por algum tipo de doença mental o suporte necessário para a
sua integração social garantindo a sua singularidade e bem estar (MIRANDA, 2013).
O Centro de Atenção Psicossocial Infanto-Juvenil (CAPSi) é responsável pelo
atendimento das crianças e jovens com transtornos mentais até os 21 anos de
idade. Preferencialmente, atendem pessoas com transtornos mentais severos ou
persistentes, transtornos relacionados ao abuso de álcool ou drogas e crianças e
adolescentes com transtornos mentais (BRASIL, 2004; 2011).

7

Paralelamente a Organização das Nações Unidas (ONU) criou, em 2008, o

Dia Mundial da Conscientização do Autismo, decretando o mês de abril como o mês
do autismo no planeta (ONU, 2008).
Em 2009, o Estado Brasileiro promulgou a Convenção sobre os Direitos da
Pessoa com Deficiência por meio do decreto n˚ 6.949/2009, que resultou em um
redirecionamento na conduta e entendimento a respeito da pessoa com deficiência.
Esta convenção promoveu mudanças significativas que garantiu ao deficiente o
direito individual por meio da promoção da acessibilidade (BRASIL, 2009).
Nesse contexto, em consonância com a Convenção sobre os Direitos da
Pessoa com Deficiência, o governo brasileiro instituiu a Política Nacional de
Proteção dos Direitos da Pessoa com Transtornos do Espectro do Autismo (BRASIL,
2012b), em que os indivíduos com TEA foram considerados deficientes no âmbito
legal (BRASIL, 2014).
Outro importante exemplo na estruturação de políticas públicas envolvendo o
indivíduo com TEA foi a remodelação feita no Cartão de Vacinação, substituído pela
Caderneta de Saúde da Criança pelo Ministério da Saúde em 2005 (BRASIL, 2016).
Esta remodelação ocorreu por meio da contribuição de vários profissionais
da área da saúde, com o objetivo de agrupar dados importantes a respeito do
desenvolvimento da criança e reunindo importantes eventos relacionados a saúde
infantil. Foi destinada a todos os nascidos vivos em território brasileiro com o
objetivo de acompanhar e promover a saúde, visando uma diminuição da
mortalidade infantil (BRASIL, 2016).
Os benefícios concedidos pelo governo brasileiro são informados aos pais e
cuidadores visando a promoção e a proteção da criança, de forma a garantir à
criança o direito à vida, liberdade, segurança, dignidade e proteção (BRASIL, 1990).
Os benefícios como o Passe livre do transporte, Prestação Continuada da
Assistência Social (BPC) são alguns dos apontados pela Caderneta (BRASIL, 2016).
O Beneficio da Prestação Continuada da Lei Orgânica da Assistência Social é
concedido a pessoas acima de 65 anos ou a cidadãos com deficiência física, mental,
intelectual ou sensorial de longo prazo que lhes impossibilite de participar de forma
igualitariamente da sociedade.
Esse direito é concedido apenas para pessoas com renda familiar menor que
um quarto do salário mínimo vigente na época (BRASIL, 2015). Portanto, é um
benefício assegurado por lei, pago pelo Governo Federal, destinado a pessoas com

8

deficiência que apresentam tais características ou a pessoas com mais de 65 anos.

(SÃO PAULO, 2016).
Em 2013, o Estado de São Paulo desenvolveu um protocolo de orientação e
tratamento a indivíduos com TEA, elaborado de maneira conjunta com a Secretaria
de Estado dos Direitos da Pessoa com Deficiência e da Saúde, com o objetivo de
orientar e difundir conceitos atualizados sobre o TEA, ressaltando a importância do
diagnóstico precoce, e apontando as principais abordagens de atendimento
utilizados pelo profissionais da saúde (SÃO PAULO, 2013).
Neste manual, sugere-se o desenvolvimento de um Projeto Terapêutico
Singular (PTS) elaborado por uma equipe multiprofissional cujo desenvolvimento
individualizado pretende avaliar a necessidade individual objetivando uma melhora
na qualidade de vida, autonomia e inserção social da criança, adolescente e adulto
com TEA (SÃO PAULO, 2013).
O estabelecimento dos objetivos é fundamental para guiar a equipe
multidisciplinar ao longo do processo terapêutico bem como a realização de
avaliações periódicas para uma melhor adequação do indivíduo frente às novas
necessidades (SÃO PAULO, 2013).
Os pais e cuidadores são inseridos no programa de tratamento proposto, de
forma a torná-los agentes ativos no processo. O manual propõe orientações
frequentes com o objetivo de proporcionar novas situações de aprendizado e
possibilitar a replicação dos comportamentos aprendidos em outros contextos de
vida (SÃO PAULO, 2013).
2.2 QUALIDADE DE VIDA EM FAMILIARES, PAIS E/OU MÃES DE CRIANÇAS

COM TEA.
A severidade, frequência, bem como, o impacto e o comprometimento que as

doenças causam nas atividade diárias, percepção de saúde e medida funcional e
disfuncional da doença foram percebidos como fatores influenciadores no processo
de saúde e qualidade de vida (FLECK, 2000)
O olhar dos profissionais acerca dos aspectos da qualidade de vida, segundo
DINIZ E SCHOR (2005), sofreu influências de fatores como a longevidade e
mudanças epidemiológicas (DINIZ E SCHOR, 2005).

9

Alguns autores consideram a existência de um “conceito universal” para

qualidade de vida que, independente da época, cultura ou nacionalidade, visa o
bem-estar psíquico, físico e social (BULLINGE; MACKENSEN, 2003).
Para MINAYO, HARTZ & BUSS o conceito de qualidade de vida é marcado
por uma relatividade cultural, pois seus inúmeros significados refletem experiências,
valores e conhecimentos dos indivíduos em variadas épocas, contextos históricos e
culturais. Dessa forma, a percepção de qualidade de vida varia de acordo com as
circunstâncias vividas pelo indivíduo (MINAYO, HARTZ & BUSS, 2000; PASCHOAL,
2002).
Os fatores socioeconômicos, sociodemográficos, sentimentais, relacionais e
condições de saúde, podem afetar a percepção do indivíduo frente a qualidade de
vida experimentada (CHEPP, 2006).
A avaliação da qualidade de vida deve considerar as condições de vida
individuais, as mudanças ocorridas ao longo do tempo, bem como a expectativa que
o indivíduo tem a respeito da mesma, comparando a vida passada com a que
futuramente deseja ter (NERI, 2004).
Em 1995, a OMS propôs um constructo teórico acerca da qualidade de vida
que pudesse abranger os aspectos físicos, psíquicos e sociais que compõem o
conceito de qualidade de vida (FLECK, 2000; OMS, 2017).
Assim, segundo a OMS, a qualidade de vida é a percepção que o indivíduo
tem de sua posição na vida, no contexto cultural e sistemas de valores nos quais ele
vive, em relação aos seus objetivos, preocupações, padrões e expectativas (OMS,
1996).
A partir dessa definição, a OMS incluiu um olhar multidimensional sobre o
indivíduo. A percepção da qualidade de vida percebida pelo indivíduo varia de
acordo com o contexto cultural, socioeconômico e psicológico, sendo portanto,
considerado único e individual (OMS, 1996).
Os estudos desenvolvidos pelo Grupo de Qualidade de Vida da OMS,
demostraram, por meio da elaboração do instrumento World Health Organization
Quality of Life-100 (WHOQOL-100), a possibilidade de desenvolver medidas
qualitativas e quantitativas acerca da qualidade de vida do indivíduo
(KLUTHCOVSKY e col. 2007).
Vários centros culturais distintos foram selecionados para a elaboração do
WHOQOL-100, de forma a incluir países com diferentes níveis de industrialização,

10

disponibilidade de serviços de saúde, questões religiosas e familiares, dentre outros

aspectos (FLECK, 2000).
Devido ao seu caráter multicultural, o instrumento WHOQOL valoriza a
percepção individual da qualidade de vida em populações saudáveis ou mesmo em
populações acometidas por doenças crônicas (OMS, 1998).
O instrumento WHOQOL-100 é composto por cem questões, que indagam
acerca da percepção da qualidade de vida do indivíduo. As questões são divididas
em seis domínios, contemplando aspectos físicos, psicológicos, ambientais, nível de
independência, relações sociais e questões religiosas. Por ser um instrumento
considerado, em alguns casos, muito extenso para determinadas aplicações, a OMS
desenvolveu a versão WHOQOL-bref. Ambos instrumentos foram validados e
adaptados para o contexto brasileiro. (KLUTHCOVSKY e col. 2007).
A utilização de instrumentos adequados para a avaliação da percepção da
qualidade de vida do indivíduo auxilia o desenvolvimento de políticas públicas,
verificação da efetividade de tratamentos e avaliações clinicas (FLECK, 2000).
A presença de patologias e quadros clínicos crônicos ocasiona mudanças na
estrutura familiar devido aos novos desafios impostos. Estes acontecimentos, se
percebidos como eventos estressores, podem gerar na família, paciente e cuidador
maior sobrecarga física e mental, devido as necessidades apresentadas (FAVERO,
2005; MARTINS et al., 2003).
Segundo HOEFMAN, quanto maior a sobrecarga sentida pelos familiares
menor será a qualidade de vida experimentada por eles (HOEFMAN et. al., 2014).
Uma maior dedicação e renúncia de atividades pessoais e de trabalho por
parte do cuidador, conduzem a uma mudança de vida, podendo intervir na qualidade
de vida experimentada. A mudança estrutural familiar aponta para a necessidade de
um maior envolvimento do cuidador durante a sistemática de atendimento do
individuo. (LEE et al, 2008; BRASIL, 2014).
No contexto familiar, a mulher é vista como sendo a principal responsável por
todos os cuidados a serem prestados e pelo acompanhamento do tratamento da
criança com TEA. (THIENGO et. al., 2015; SANTOS, 2010; CAMPOS E SOARES,
2005).
Segundo OIEN, a dificuldade de comunicação e interesse restrito
apresentado pelas crianças com TEA são outros fatores que impactam na qualidade
de vida experimentada pelas mães (OIEN et. al., 2016).

11

Outros fatores impactantes na percepção da qualidade de vida materna,

segundo DARDAS e colaboradores, são a renda familiar, a dificuldade
comportamental apresentada pela criança, e a angústia paterna frente aos
obstáculos a serem enfrentados pela criança. A aceitação dos pais também é outro
fator importante, sendo mediador entre o estresse e a qualidade de vida materna
(DARDAS, et. al., 2014, 2015).
A qualidade de vida dos membros familiares poderá sofrer influências de
acordo com a presença ou ausência de serviços de saúde prestados com qualidade,
uma rede de apoio competente, recursos econômicos que possam suprir as
necessidades destes membros, entre outros fatores (KOEGEL et al., 1996).
WISESSATHORN aponta o otimismo como sendo mediador entre a
severidade do quadro apresentado pela criança e a qualidade de vida percebida
pelos pais (WISESSATHORN et. al., 2013).
2.3 FAMILIARES E CUIDADORES: TRANSTORNO DO ESPECTRO DO

AUTISMO
O estudo desenvolvido por CADMAN e col. aponta para um elevado nível de

estresse apresentado pelas famílias e cuidadores de crianças com TEA se
comparados ao níveis de estresse de famílias de crianças com o desenvolvimento
típico, influenciando desta forma a qualidade de vida familiar (CADMAN et al., 2012).
É importante, portanto, investigar quais são os fatores responsáveis pelo
estresse da família e também, como a família e o cuidador direcionam ações para a
diminuição do estresse (JONES, BREMER, LLOYD, 2016).
A reestruturação familiar, bem como a expectativa de ter um filho saudável,
são alguns dos fatores colaborativos para o aumento do estresse familiar
(BRADFORD, 1997; CASTRO & PICCINNI, 2002; MOXOTÓ E MALAGRIS, 2015).
A demanda de cuidados que uma criança com TEA necessita e as mudanças
na rotina dos familiares tais como, hábitos, gastos financeiros, relações sociais e
profissionais, podem ser percebidas como um evento estressor para os membros da
família, cuidadores e pessoas mais próximas, podendo acarretar em uma
sobrecarga física e mental. (BOSA, 2001; FAVERO, 2005; MARTINS et al., 2003;
SANINI et al., 2010).

12

Segundo KOEGEL e cols., famílias que possuem crianças com o Transtorno

do Espectro do Autismo apresentam um elevado nível de preocupação em relação
ao bem-estar de seus filhos, principalmente quando não puderem mais suprir suas
necessidades. (KOEGEL et al., 1996).
A gravidade sintomatológica da criança com TEA é um dos fatores que
podem influenciar na percepção da qualidade de vida do cuidador e dos membros
familiares (JONES, BREMER, LLOYD, 2016, KONSTANTAREAS, 1991).
Para FERNANDES e colaboradores, a existência de um número maior de
trabalhos voltados aos processos de intervenção familiar, auxiliaria em um melhor
entendimento e desenvolvimento de técnicas e políticas públicas na área
(FERNANDES, 2009).
Durante o processo de reestruturação e adaptação familiar são as mães que
apresentam níveis de estresse mais elevados se comparados aos pais,
independente do contexto cultural (BENDIXEN et al., 2011; BILGIN & KUCUK,
2010).
As dificuldades relacionais, expectativas maternas e o aumento dos cuidados
voltados a criança com TEA são alguns dos fatores que podem gerar um estresse
crônico. Portanto, observar a relação entre mãe e filho auxilia na identificação dos
possíveis fatores estressores experimentados por elas, possibilitando o
desenvolvimento de técnicas assertivas para o manejo e diminuição do estresse
(SANINI et al., 2010; MOXOTÓ E MALAGRIS, 2015).
Segundo POZO E SARRIÁ algumas das variáveis responsáveis pelo elevado
estresse materno são: problemas de comportamento das crianças, suporte social, o
senso de coerência como medida de percepção do problema e comportamentos não
funcionais (POZO et. al., 2016; ZAIDMAN-ZAIT et al., 2016).
O acumulo de funções e a responsabilidade pelo encaminhamento e
andamento do tratamento realizado pela criança com TEA, também são
considerados agentes estressores que atuam diretamente sobre estresse materno
(MOXOTÓ E MALAGRIS, 2015).
Segundo LOVELL, MOSS E WETHERELL o estresse é responsável pelo
desenvolvimento de doenças físicas e psicológicas nas mães de crianças com TEA.
Portanto, Programas educacionais que proporcionem conforto emocional focado no
manejo do estresse e das emoções são de grande valia para o bem estar e saúde

13

materno bem como para o desenvolvimento e suporte dado a esse filho (LOVELL,
MOSS E WETHERELL, 2012; MOXOTÓ E MALAGRIS, 2015).
A forma com que a família aceita, lida e interpreta os possíveis fatores
estressores apresentados pelo meio irá refletir na forma como a mesma se adapta
as mudanças impostas aos membros familiares devido a presença de um indivíduo
com TEA no contexto familiar (ASSUMPCAO E SPROVIERI, 2001; MARQUES,
2010; YUNES, 2003).
Para KULOGLU-AKSAZ o esclarecimento dos pais acerca das possibilidades
e limites da criança com TEA pode auxiliar na diminuição do estresse, gerando uma
melhor aceitação e otimismo nas interações sociais e familiares (KULOGLU-AKSAZ,
1994).
Grupos de orientação são de grande valia no manejo do estresse, pois
instrumentalizam as mães para um melhor enfrentamento das situações estressoras
e promove um melhor entendimento e conhecimento acerca dos direitos da criança
com TEA (MOXOTÓ E MALAGRIS, 2015; SÃO PAULO, 2013).
Segundo ZAIDMAN-ZAIT e colaboradores, um suporte social adequado
possibilita um menor nível nos índices de estresse apresentado pelos membros
familiares, auxiliando, portanto, em uma melhor adaptação (ZAIDMAN-ZAIT et al.,
2016).

14

3. OBJETIVOS DO ESTUDO
3.1 OBJETIVO GERAL
O objetivo da presente investigação consistiu em investigar a sobrecarga e

qualidade de vida de mães cuidadoras de crianças com Transtorno do Espectro do
Autismo – TEA.
3.2 OBJETIVOS ESPECÍFICOS
• Avaliar a qualidade de vida de mães cuidadoras de crianças com TEA.
• Avaliar a sobrecarga de mães cuidadoras de crianças com TEA.
• Identificar elementos estressores específicos da sobrecarga associada à

atividade de cuidar de uma criança com TEA.

15

4. METODOLOGIA
Foi obtida a autorização da Comissão de Ética para Pesquisa na instituição

sede (protocolo número: 54276516.3.0000.0084, ANEXO 7), para a realização do
estudo em uma associação civil, localizada na Zona Sul da cidade de São Paulo,
responsável pelo atendimento terapêutico educacional a pessoas com TEA.
Durante a realização do estudo, a instituição prestava atendimento a 45
crianças com TEA. Foi encaminhada a todas as mães das 45 crianças, cujos filhos
estavam matriculados, uma carta explicativa da Instituição, contendo os objetivos
deste estudo, termo de anuência para a participação e orientações para a devolução
dos formulários a serem preenchidos no prazo de uma semana (ANEXO 1). Vinte
mães participaram da aplicação do instrumental.
Com o intuito de esclarecer possíveis dúvidas em relação ao objetivo da
pesquisa e aos instrumentos que seriam utilizados, como também de possíveis
implicações a respeito da participação no estudo, foi realizado um encontro
presencial com as 20 mães participantes. Foram feitos os esclarecimentos e, após a
concordância das mães, estas assinaram o Termo de Consentimento Livre e
Esclarecido (ANEXO 2).
4.1 QUESTIONÁRIO SOCIODEMOGRÁFICO
Desenvolveu-se um questionário sociodemográfico com o objetivo de

caracterizar as mães participantes quanto a renda familiar, faixa etária, número de
filhos, idade, estado civil, escolaridade, profissão, a existência ou ausência de outro
filho com comprometimento de saúde e a existência ou ausência de
acompanhamento psicológico (ANEXO 3).
Este questionário teve como objetivo estudar o perfil dos participantes da
pesquisa e investigar as possíveis variáveis que podem interferir na sobrecarga e na
percepção da qualidade de vida dessas mães.
Os critérios sociodemográficos adotados na elaboração do questionário
respondido pelas mães, foram: o número de filhos, nível socioeconômico,
escolaridade e situação no mercado de trabalho, apresentados nas Tabelas 1, 2, 3 e
4, respectivamente.

16

Tabela 1. Classificação do número de filhos.

Número de Filhos -
NF
1 1
2 2
Tabela 2. Classificação do nível socioeconômico, de acordo com o número de salários mínimos.

Nível Socioeconômico - NS
1 até 1
2 1 até 2
3 2 até 3
4 3 até 4
5 4 até 5
6 acima de 5
*salários mínimos
Tabela 3. Classificação do nível de escolaridade.

Escolaridade - ES
1 2 grau incompleto
2 2 grau completo
3 superior completo
4 pós-graduação
Tabela 4. Classificação da situação dos participantes da pesquisa no mercado de trabalho.
Situação no mercado de trabalho -

SMT
Empregado/autônomo 1
Desempregado/Do lar 2
4.2 QUESTIONÁRIO DE QUALIDADE DE VIDA (WHOQOL – bref)
O Questionário de Qualidade de vida (Word Health Organization Quality of

Life – WHOQOL, sigla em inglês), desenvolvido pela Organização Mundial da Saúde
(OMS), tem como objetivo elaborar uma definição unificada e transcultural dos
aspectos que compõem o conceito de qualidade de vida, bem como, o
desenvolvimento de um método para avaliá-la (BERLIM; FLECK, 2003). O

17

Instrumento foi desenvolvido em duas versões: WHOQOL-100 (versão longa) e

WHOQOL-bref (versão abreviada).
O WHOQOL – 100 é constituído por seis domínios (físico, psicológico, nível
de dependência, relações sociais, meio ambiente e aspectos espirituais). Cada
domínio é composto por 24 facetas, totalizando 100 questões.
A necessidade de um instrumento mais breve que demandasse um menor

tempo de aplicação, mas com as mesmas características, fez com que a OMS
desenvolvesse a versão abreviada (WHOQOL – bref), que foi utilizada nesse estudo
(OMS, 1998).
O WHOQOL – bref contempla todas as áreas abordadas pelo instrumento
original. É constituído por 4 domínios (físico, psicológico, relações sociais e meio
ambiente), totalizando 26 questões (ANEXO 4).
As duas primeiras questões abordadas pelo instrumento são perguntas a
respeito de aspectos gerais sobre a percepção da qualidade de vida. Para estas
perguntas, quanto maior for a pontuação apresentada pelo participante, melhor será
a qualidade de vida por ele sentida. O escore atribuído às respostas variam de 1 a 5
conforme a percepção do participante.
As demais perguntas representam as 24 facetas (perguntas) que compõem o
instrumento original, conforme detalhamento apresentado no Quadro 1. De acordo
com o critério de pontuação adotado pela OMS, os resultados numéricos de cada
pergunta são somados e agrupados conforme o domínio ao qual pertencem.
Posteriormente, o valor resultante de cada domínio é dividido pelo número de
perguntas que o compõem (OMS, 1998) (TABELA 5).
Tabela 5. Pontuação e classificação de acordo com os critérios propostos pela OMS.
Pontuação Classificação
1 a 2,9 Melhorar
3 a 3,9 Regular
4 a 4,9 Boa
5 Muito boa
A utilização do WHOQOL é bastante abrangente, pois permite desde a

realização de avaliação clinica de tratamento até a prevenção por meio da
realização do diagnóstico. Sua abrangência permite a associação deste instrumento
a outros instrumentos de coleta de dados, possibilitando relacionar possíveis fatores

18

responsáveis pela alteração ou não dos índices de qualidade de vida apresentados

pelo grupo pesquisado (BERLIM; FLECK, 2003).
Quadro 1. Domínios do Questionário de Qualidade de vida (WHOQOL – bref).
DESIGNAÇÃO DO DOMÍNIO PERGUNTAS
1. Dor e desconforto;
2. Energia e fadiga;
I. Domínio Físico 3. Sono e Repouso;
4. Mobilidade;
5. Atividades da vida cotidiana;
6. Dependência de medicação ou de
tratamentos;
7. Capacidade de trabalho.
8. Sentimento positivos;
9. Pensar, aprender, memória e
concentração;
II. Domínio Psicológico 10. Auto-estima;
11. Imagem corporal e aparência;
12. Sentimentos negativos;
13. Espiritualidade, religião e crenças
pessoais.
III. Domínio Relações Sociais 14. Relações pessoais;

15. Suporte social
16. Atividade sexual.
17. Segurança física e proteção;

18. Lar;
IV. Domínio Meio Ambiente 19. Recursos financeiros;
20. Cuidado de saúde e sociais;
21. Oportunidade e habilidades;
22. Lazer;
23. Ambiente físico;
24. Transporte.
4.3 ESCALA DE BURDEN INTERVIEW
A Escala de Burden Interview (BI) foi desenvolvida nos Estados Unidos com o
objetivo de avaliar a percepção da sobrecarga sentida por parte de cuidadores de
pacientes com transtornos mentais.

19

Composta por 22 perguntas (ANEXO 5) que indagam o sentimento e/ou

sensação que a pessoa tem ao cuidar da outra. Essas perguntas contemplam
questões referentes a área da saúde, vida social e individual, situação financeira,
estabilidade emocional e relações interpessoais.
As perguntas de número 1 ao 21, são organizadas de acordo com a
frequência da sensação e/ou sentimento experimentado por ele e classificados em
nunca, raramente, algumas vezes e frequentemente.
A questão número 22 aborda especificamente a questão da sobrecarga,
indagando ao cuidador, o quanto o mesmo sente-se sobrecarregado. Esta questão
avalia a intensidade de sobrecarga vivida pelo cuidador. Para esta questão, as
respostas apresentadas pelo participante variam entre: nem um pouco, um pouco,
moderadamente, muito ou extremamente.
Todas as respostas foram pontuadas em uma escala de 0 a 4, de acordo com
a intensidade da percepção da sua presença/ocorrência (0- nunca, 1- raramente, 2-
algumas vezes, 3- frequentemente, 4- sempre).
Apenas a questão 22 apresentou um método diferente de avaliação, de
acordo com a seguinte forma: 0- nem um pouco, 1- um pouco, 2-moderadamente, 3-
muito, 4- extremamente.
De acordo com os critérios propostos pela Escala de Burden Interview, o
escore apresentado pelo participante será proveniente da somatória da pontuação
obtida em cada uma das questões. A pontuação apresentada pelo participante será
classificada de acordo com os critérios de correção propostos pela escala (ausência
de sobrecarga, sobrecarga moderada, moderada a severa e severa) (Quadro 3).
Quadro 3. Escala de pontuação e classificação presente na Escala de Burden Interview.

ESCALA PONTUACAO TOTAL
Ausente < 21
Moderada 21 ≤ S ≤ 40
Moderada a severa 41 ≤ S ≤ 60
Severa ≥ 61

20

4.4 MODALIDADE DE ANÁLISE ADOTADA NA INTERPRETAÇÃO DOS

RESULTADOS
Os dados obtidos por meio da aplicação do questionário sociodemográfico

foram interpretados com suporte de elementos da estatística descritiva da
abordagem qualitativa de pesquisa cientifica.
A interpretação dos resultados obtidos com a aplicação dos instrumentos
Questionário de Qualidade de vida e Escala de Burden Interview foi realizada de
acordo com os parâmetros propostos pelos próprios instrumentos.
Após as correções, foram desenvolvidas escalas de pontuação, na tentativa
de uniformizar os resultados para a realização à posteriori de uma análise
qualitativa.
Com o objetivo de verificar a possível correlação estatística entre os diferentes
domínios presentes no Questionário de Qualidade de Vida e estudar o grau de
relacionamento entre as variáveis - número de filhos, nível socioeconômico,
escolaridade e os domínios contidos no questionário -, aplicou-se o teste estatístico
de Análise de Correlação de Spearman.
O coeficiente de correlação de Spearman não apresenta restrições quanto à
distribuição das amostras, podendo esta ser do tipo normal ou assimétrica.
A análise estatística dos dados coletados foi realizada por meio do software
SPSS. Adotou-se o nível de significância de 5 % (p ≤ 0,05) para a aplicação dos
testes estatísticos.

21

5. RESULTADO E DISCUSSÃO
5.1 PERFIL SOCIODEMOGRÁFICO
A média de idade das 20 mães de crianças com TEA que participaram da

pesquisa era de 41 anos. O número de participantes corresponde a 44 % do total de
mães que tem seus filhos assistidos pelo Centro Terapêutico especializado. Cerca
de 70 % das mães possuem nível superior completo, 80 % são casadas, 70 % são
desempregadas ou do lar, com renda familiar acima de 5 salários mínimos (70%).
A maior parte das mães pesquisadas possuem casa própria (95%) e apenas
um filho (60%). Apenas 10 % dos participantes faziam acompanhamento psicológico
semanal durante o período em que a pesquisa foi realizada. Tais características
contribuíram para o estabelecimento do perfil amostral apresentado na Quadro 4.
Quadro 4. Perfil dos participantes da amostra.

Questões Porcentagem
1. Escolaridade 70 % superior completo
2. Estado civil 80 % casada
3. Situação no mercado de trabalho 70 % desempregado / do lar
4. Renda familiar aproximada 70 % acima de 5 salários mínimos
5. Tipo de moradia 95 % casa / apartamento próprio
6. Quantos filhos possui 60 % possuem 1 filho
7. Outro filho com algum tipo de 100 % não possui outro filho com algum tipo
comprometimento? de comprometimento
8. Você passa por atendimento 90 % não passam por atendimento
psicológico? psicológico
9. Com que frequência? 100 % semanal
O grupo amostral apresenta renda média familiar de R$ 4.400,00, portanto,

semelhante à renda média per capita familiar do Estado de São Paulo, de R$
1.482,00 que está entre uma das maiores rendas per capitas do pais (IBGE, 2013).
Ao compararmos o número de filhos e a escolaridade dos participantes de
pesquisa apresentada no Quadro 4 com os dados divulgados pelo Instituto Brasileiro
de Geografia e Estatística em 2014/2015, a média do número de filhos apresentada
pela população do Estado de São Paulo é de 1,74 filhos muito próximo aos dados
apresentados pelo grupo pesquisado enquanto, apenas 20,99% da população do

22

Estado de São Paulo apresenta nível Superior Completo enquanto 70 % do grupo

amostral estudado apresenta tal condição (IBGE 2015).
O número de filhos apresentado tanto pelo grupo amostral estudado quanto
pela média populacional do Estado de São Paulo pode indicar a interferência de
fatores sociais e econômicos originando a queda no número de filhos apontada pelo
Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística (IBGE 2015).
Outro fator apresentado pelo grupo amostral estudado foi o baixo índice de
atendimento psicológico ( 10% ). Segundo MOXOTÓ E MALAGRIS, grupos de
orientação promovem a instrumentalização (entendimento e enfrentamento) de
mães frente as possíveis situações estressoras experimentadas provenientes da
mudança na rotina familiar proveniente da presença de um individuo com TEA.
(BOSA, 2001; FAVERO, 2005; MARTINS et al., 2003; SANINI et al., 2010; MOXOTÓ
E MALAGRIS, 2015).
5.2 ESCALA DE BURDEN INTERVIEW
A pontuação média geral dos participantes da pesquisa foi de 38 pontos,

sendo o escore mais baixo apresentado 16 pontos e o mais alto 59 pontos. Cerca de
85 % dos participantes pontuaram acima dos 21 pontos, indicando a presença de
sobrecarga. As questões que obtiveram as maiores pontuações foram as questões 7
e 8, que se referem ao receio quanto ao futuro e a dependência da criança frente
aos cuidados prestados pela mãe ou responsável.
Segundo KOEGEL e cols., famílias que possuem crianças com o transtorno
do espectro do autismo apresentam um elevado nível de preocupação em relação
ao bem-estar de seus filhos, principalmente quando não puderem mais suprir suas
necessidades. (KOEGEL et al., 1996).
As questões 2 e 20, referentes ao tempo que a mãe (cuidador) tem para si e a
sensação/sentimento que poderia estar fazendo mais pelo indivíduo cuidado
(criança), apresentaram uma elevada pontuação, indicando uma possível
sobrecarga de pais e cuidadores frente `as questões apresentadas. Segundo
THIENGO e cols., SANTOS e cols., CAMPOS E SOARES, as mulheres, em sua
grande maioria, são responsáveis pelos cuidados familiares das crianças com TEA
(THIENGO et. al., 2015; SANTOS, 2010; CAMPOS E SOARES, 2005).

23

A demanda de cuidados os quais uma criança com TEA necessita e as

mudanças na rotina dos familiares tais como, hábitos, gastos financeiros, relações
sociais e profissionais, podem ser percebidas como um evento estressor para os
membros da família, cuidadores e pessoas mais próximas, podendo acarretar em
uma sobrecarga física e mental. (BOSA, 2001; FAVERO, 2005; MARTINS et al.,
2003).
O apoio psicológico aos pais e cuidadores, a promoção e o desenvolvimento
de técnicas de abordagem e o esclarecimento sobre os limites da criança com o
transtorno do espectro do autismo, são necessários para se obter uma melhor
instrumentalização do dia a dia e diminuição no nível de estresse. (KULOGLU-
AKSAZ 1994, SÃO PAULO, 2013).
A Tabela 7 apresenta a média dos escores de todos os participantes,
considerando individualmente cada questão.
Tabela 7. Questões, médias dos scores dos participantes por questão e frequência, de acordo com a
Escala de Burden Interview.
Questão Média Frequência

Q1 2,1 Algumas vezes
Q5 0,5 Nunca
Q6 0,9 Raramente
Q7 3,4 Frequentemente
Q9 0,6 Raramente
Q10 0,9 Raramente
Q13 0,9 Raramente
Q16 1,5 Raramente
Q17 1,1 Raramente
Q18 0,5 Nunca

24

Considerando os scores apresentados pela Tabela 8, as questões 2, 7, 8, 20,

21 e 22 apresentaram os maiores valores referentes à percepção da sobrecarga por
parte dos participantes.
As respostas mais pontuadas pelo grupo amostral pesquisado pode ser
semelhantes as respostas apresentadas por mães de crianças com o
desenvolvimento típico. Não são perguntas especificas que enfatizam o aumento da
demanda / cuidado voltados aos indivíduos com TEA e outros tipos de transtornos.
Contudo, sabe-se que a demanda de cuidados cujo uma criança com TEA
apresenta, a preocupação em relação ao futuro dessa criança (independência), são
alguns dos fatores que colaboram para o aumento da sobrecarga física e mental
(KOEGEL et al., 1996; SANINI et al., 2010).
A Tabela 8, apresenta as questões de maior pontuação média, referentes à
Escala de Burden Interview.
Tabela 8. Questões respondidas pelo grupo amostral com as maiores pontuações.
Questões Média Frequência

2. O Sr/ Sra. sente que por causa do tempo que o Sr/ Sra. gasta com o
S, o Sr/ Sra. não tem tempo suficiente para si mesmo? 2,4 Algumas vezes
7. O Sr/ Sra. sente receio pelo futuro de S?

3,4 Frequentemente
8. O Sr/ Sra. sente que S depende do Sr/ Sra.?
3,4 Frequentemente
20. O Sr/ Sra. sente que deveria estar fazendo mais por S?
2,6 Frequentemente
21. O Sr/ Sra. sente que poderia cuidar melhor de S?
2,3 Algumas vezes
22. De maneira geral, quanto o Sr/ Sra se sente sobrecarregado (a) por
2,2 Algumas vezes
cuidar de S?
Destaca-se a questão 22, que se refere à percepção da sobrecarga sentida

frente aos cuidados prestados. A análise desta questão revelou que 100 % das
mães participantes responderam sentir-se algumas vezes sobrecarregadas, de
acordo com os critérios de pontuação da Escala de Burden Interview.
A sobrecarga advinda dos cuidados prestados é intensa pois há um aumento
considerável dos agentes estressores (rotina de cuidados) se comparados aos
cuidados voltados aos indivíduos com desenvolvimento típico. (SANINI et al., 2010).

25

Para verificar a existência de correlações entre as variáveis NF, NS, ES, SMT
e S, realizou-se teste de correlação de Spearman, considerando p < 0,05, conforme
apresenta a Tabela 9.
Tabela 9. Coeficiente de correlação entre as variáveis NF, NS, ES, SMT e S.
NF NS ES SMT S
NF 1,00 0,34 0,12 0,04 -0,34
NS 0,34 1,00 0,12 0,12 -0,27
ES 0,12 0,12 1,00 0,29 -0,32
SMT 0,04 0,12 0,29 1,00 -0,09
S -0,34 -0,27 -0,32 -0,09 1,00
Não foi possível verificar nenhuma correlação não-linear estatisticamente

significante (p < 0,05) entre a sobrecarga (S) e o número de filhos (NF), nível
socioeconômico (NS), escolaridade (ES) e situação no mercado de trabalho (SMT).
No entanto, DARDAS E KOEGEL e col., ressaltam que a renda familiar, a
dificuldade comportamental da criança e a existência de redes de apoio competente
capazes de suprir as necessidades dos membros familiares são fatores que
influenciam a percepção da qualidade de vida e sobrecarga dos familiares e
cuidadores (DARDAS, et. al., 2014, 2015; KOEGEL et al., 1996).
Dos 20 participantes deste estudo, apenas 3 (P4, P5, e P8) não apresentaram
na somatória da sua pontuação sobrecarga, de acordo com os critérios de correção
da Escala de Burden Interview.
A Tabela 10 apresenta a pontuação individual dos participantes P4, P5 e P8
(não apresentaram sobrecarga), a média da pontuação de P4, P5 e P8 e a média da
pontuação dos demais participantes (que apresentaram sobrecarga).

26

Tabela 10. Pontuação individual dos participantes P4, P5 e P8 que não apresentaram sobrecarga.
P4 P5 P8
Q1 1 1 2
Q2 0 1 2
Q3 0 2 0
Q4 2 2 0
Q5 0 1 0
Q6 0 0 0
Q7 2 3 2
Q8 2 3 3
Q9 0 1 0
Q10 0 0 0
Q11 0 0 2
Q12 0 1 2
Q13 0 0 0
Q14 0 0 0
Q15 0 1 1
Q16 0 0 0
Q17 0 0 0
Q18 0 0 0
Q19 2 2 2
Q20 2 0 0
Q21 3 1 0
Q22 2 1 1
SOMA 16 19 17
A ausência de sobrecarga pode estar relacionada a uma melhor organização

social, indicando uma possível relação entre a organização familiar, o apoio
oferecido pelos membros da família, o suporte social oferecido e as expectativas das
mães em relação à situação do indivíduo com TEA. O nível socioeconômico também
pode ter influenciado o resultado apresentado (MARQUES et al, 2010; YUNES,
2003; BOSA, 2013; BRASIL, 2016; MCSTAY, et al, 2014)).
Não observou-se nenhuma correlação estatística significante entre a situação
no mercado de trabalho (SMT) e a sobrecarga (S) apresentada pelos participantes
da pesquisa.
Dos participantes da pesquisa, apenas 10 % faziam acompanhamento
psicológico semanal. Quando analisada separadamente a pontuação apresentada
por estes participantes durante a correção da Escala de Burden Interview pode-se
perceber que o nível de sobrecarga apresentado foi considerado moderado a
severo, segundo os critérios de correção da escala de Burden Interview.

27

Segundo BOSA, as características familiares e o contexto estressor são

alguns dos fatores que atuam no desenvolvimento familiar e adequação frente ao
novo contexto familiar (BOSA, 2013).
A inclusão da família é importante não apenas para o tratamento da criança
mas para que o núcleo familiar possa desenvolver recursos de enfrentamento e
colaboração mútua entre os membros familiares, tornando-os parceiros ativos no
processo do tratamento, tendo em vista uma melhor adaptação das partes
envolvidas (BRASIL, 2004).
5.3 QUESTIONÁRIO DE QUALIDADE DE VIDA
Este questionário permitiu a avaliar a percepção da qualidade de vida

(Questão 1), a satisfação com a saúde (Questão 2) e as percepções relativas aos
domínios físicos (FIS), psíquicos (PSI), relações sociais (RS) e meio ambiente (MA).
As questões que constituem cada um desses domínios são agrupadas
conforme critérios específicos, tendo em vista avaliar a qualidade de vida do
indivíduo frente aos fatores físicos, psíquicos, sociais e ambientais.
A Tabela 6, apresentada na metodologia, traz os critérios de pontuação
estabelecidos pela OMS. A Tabela 11 apresenta a média da pontuação dos 20
participantes nas Questões 1 (Q1), 2 (Q2) e nos domínios físico (FIS), psíquico
(PSI), social (RS) e meio ambiente (MA) e a porcentagem desses valores em
relação à pontuação máxima (5,0 pontos).
Tabela 11. Média dos 20 participantes nas questões 1 (Q1), 2 (Q2) e nos domínios físico (FIS),
psíquico (PSI), social (RS) e meio ambiente (MA).
Domínio Domínio Meio

Relações
Q1 Q2 Físico Psicológico Ambiente
Sociais (RS)
(FIS) (PSI) (MA)
Média dos 20
3,75 3,25 3,39 3,16 3,13 3,33
participantes
Porcentagem 75 65 68 63 63 67
(%)
Q1 = Questão 1; Q2 = Questão 2. Valor significante: p < 0,05.

28

Considerando os dados apresentados pela Tabela 11, observa-se que a

pontuação média dos participantes da pesquisa, segundo os critérios de correção
estabelecidos pela OMS, foi considerada regular.
A média dos valores dos 20 participantes para as Questões 1 (Q1) e 2 (Q2)
foram de 3,75 e 3,25 pontos, respectivamente. As questões Q1 e Q2 referem-se à
qualidade de vida geral do participante. A partir dos valores encontrados, o perfil
sociodemográfico pode ter contribuído de maneira determinante para uma melhor
percepção da qualidade de vida do indivíduo.
A média dos valores dos 20 participantes, para o Domínio físico (FIS), foi de
3,39 pontos, situando-se na faixa de classificação como sendo regular. Foram
abordadas questões referentes à percepção do participante frente aos seguintes
tópicos: dor e desconforto, energia e fadiga, sono e repouso, mobilidade, atividades
da vida cotidiana, dependência de medicação ou de tratamentos e capacidade de
trabalho.
O nível de assistência e conforto aos familiares pode estar relacionado ao
contexto socioeconômico ao qual o indivíduo está inserido. Dessa forma,
considerando a realidade socioeconômica dos participantes deste estudo, observa-
se que alguns aspectos contemplados pelas questões, tais como, mobilidade,
conforto, fadiga, sono, entre outros, podem estar sob influência do nível de renda
dos entrevistados, promovendo uma melhora na percepção da qualidade de vida.
DARDAS e AHMAD, ao investigar a qualidade de vida em pais de crianças
com TEA, não observaram nenhuma diferença significativa em relação ao sexo se
comparados a saúde física, psicológica, social e assistência à saúde. Porém,
observou existência de uma possível correlação entre a qualidade de vida,
estratégias de enfrentamento e características sociodemográficas independente do
sexo. (DARDAS e AHMAD, 2014).
No Domínio Psíquico (PSI), a média apresentada pelos participantes da
pesquisa foi de 3,16 pontos, situando-se na faixa de classificação como sendo
regular. Questões como: memória, concentração, autoestima, imagem corporal,
sentimentos e crenças compõem são alguns tópicos que compõem este domínio.
Os fatores tais como escolaridade, nível socioeconômico e renda familiar
podem ter influenciado nos dados obtidos pelo questionário de qualidade de vida.
Segundo CHEPP, fatores socioeconômicos podem afetar na percepção da
qualidade de vida experimentada pelo indivíduo (CHEPP, 2006).

29

O Domínio Relações Sociais (RS), contempla questões relacionadas ao

suporte social oferecido, relações pessoais e sexualidade. A média apresentada
pelos participantes da pesquisa foi de 3,13 pontos, situando-se na faixa de
classificação como sendo regular.
Fatores como o estado civil, renda, suporte familiar e suporte social podem ter
contribuído para o resultado deste estudo. Segundo DARDAS e AHMAD, a
aceitação por parte dos pais frente à mudança estrutural familiar e às possíveis
limitações apresentadas pela criança com TEA pode influenciar a qualidade de vida,
como também, a anulação paterna e ausência de suporte social (DARDAS e
AHMAD, 2014).
A sobrecarga advinda dos cuidados voltados à criança com TEA exige por
parte da família maior comprometimento frente as necessidades desse individuo.
Portanto, um suporte social e o desenvolvimento de estratégias de enfrentamento,
podem proporcionar uma diminuição no nível de estresse e melhores índices de
qualidade de vida (SANINI et al., 2010; ZAIDMAN-ZAIT et al., 2016).
O Domínio Meio Ambiente (MA) contempla questões relativas a: segurança,
recursos financeiros, cuidados de saúde, informações e habilidades, lazer, ambiente
físico, ambiente no lar e transporte. A média apresentada pelos participantes da
pesquisa foi de 3,33 pontos. É considerado, de acordo com os métodos de
classificação da OMS, uma qualidade de vida regular.
A renda familiar e a escolaridade média dos participantes deste estudo
promoveram a melhoria do acesso à informação e às redes de apoios por parte dos
familiares e da criança com TEA. Segundo BOSA, a renda familiar e a escolaridade
melhoram o acesso a informação e ampliam o acesso a redes de apoios, a
qualidade nos serviços voltados à saúde da criança e dos familiares, podem
contribuir para o desenvolvimento familiar de forma a reduzir o contexto estressor
(BOSA, 2013).
A Tabela 12 apresenta os coeficientes de correlação entre os domínios físico
(FIS), psíquico (PSI), relações sociais (RS) e meio ambiente (MA) dos participantes.

30

Tabela 12. Coeficientes de correlação de Spearman entre os domínios do WHOQOL-bref.
DOMÍNIOS
FIS PSI RS MA
FIS 1,00 0,80 0,56 0,80
PSI 0,80 1,00 0,49 0,73
RS 0,56 0,49 1,00 0,70
MA 0,80 0,73 0,70 1,00
Legenda: FIS = domínio físico; PSI = Domínio psicológico; RS = Relações sociais; MA = Meio
ambiente. Valor significante: p < 0,05.
Todos os domínios apresentaram correlação estatística positiva indicando

que todas as variáveis interferem mutuamente nesse grupo amostral. Devido a não
linearidade dos dados apresentados, escolheu-se como método de análise
estatística o Teste Análise de Correlação de Spearman para amostras não lineares.
A correlação estatística positiva entre os domínios indica que, como apontado
por FLECK, aspectos que compõem o conceito de qualidade de vida (aspectos
físicos, psíquicos e sociais) interferem-se mutuamente (FLECK, 2000).
A Tabela 13 apresenta a comparação entre cada um dos domínios (físico,
psíquico, relações sociais e meio ambiente) e as variáveis sociodemográficas
(número de filhos, nível socioeconômico e escolaridade).
Tabela 13. Comparação entre fatores sociodemográficos e os domínios da Escala de Qualidade de

vida.
Variável Estatística FIS PSI RS MA

NF coeficiente de correlação 0,02 0,09 0,15 0,20
NS coeficiente de correlação -0,17 -0,04 0,15 0,23
ES coeficiente de correlação -0,31 -0,29 -0,27 -0,17
_______________________________________________________________________
Legenda: NF = número de filhos; NS = nível socioeconômico; ES = escolaridade; FIS = domínio
físico; PSI = domínio psíquico; RS = relações sociais; MA = meio ambiente; N = número de
participantes / tamanho da amostra.
Apenas a variável Número de Filhos (NF) apresentou o coeficientes de

correlação positivo ( p < 0,05) com o Domínio Físico (FIS), indicando que os
resultados estão situados em um intervalo de confiança de 95 %. Dentro do domínio
experimental estudado, o número de filhos exerce maior influência sobre o domínio
físico.

31

Como apontado por DARDAS et. al., o número de filhos é um dos fatores que
podem influenciar na percepção da qualidade de vida materna juntamente com a
renda familiar e as possíveis dificuldades comportamentais apresentadas pela
criança com TEA. (DARDAS e col., 2014).
As demais variáveis estudadas (NS, ES, PSI, RS e MA) não apresentaram
correlação estatística positiva. O número amostral pode ter influenciado no resultado
apresentado devido a sua pouca variabilidade.
5.4 COMPARAÇÃO ENTRE A ESCALA DE BURDEN INTERVIEW E O

QUESTIONÁRIO DE QUALIDADE DE VIDA
As escalas de Burden Interview e de Qualidade de Vida, fornecem subsídios

para avaliar a qualidade de vida e a sobrecarga de mães e cuidadores de crianças
com TEA, apesar de serem ferramentas gerais.
São instrumentos com objetivos e métodos de avaliação diferentes, mas que
permitem uma avalição qualitativa e quantitativa a respeito dos resultados
apresentados e, permitindo assim, verificar a possível relação entre a qualidade de
vida e a sobrecarga.
A qualidade de vida é diretamente afetada pela sobrecarga, que sofre
influências físicas, psíquicas e sociais, podendo ocasionar o adoecimento e
diminuição de estratégias de enfrentamento frente aos estímulos estressores (BOSA
et. al., 2008).
Segundo os critérios de correção propostos pela OMS, 95 % dos participantes
da pesquisa apresentaram alteração na percepção da qualidade de vida
experimentada, enquanto apenas 85 % apresentaram sobrecarga .
Os participantes que não apresentaram sobrecarga corresponde a 15 % da
amostra, no entanto apresentaram alterações na percepção da qualidade de vida em
um ou mais domínio do questionário de Qualidade de vida. Fatores como uma
melhor coesão familiar, maior disponibilidade de recursos financeiros, numero de
filho, são algum dos fatores que podem ter colaborado para ausência de sobrecarga
apresentada por essa parcela amostral.

32

Todos os 50 % dos participantes pontuaram, de acordo com os critérios de

correção da Escala de Burden Interview uma sobrecarga considerada moderada a
severa enquanto 35 % classificaram a sobrecarga como moderada.
Quando comparado os resultados apresentados pelo Questionário de
Qualidade de Vida estes participantes, 20 % dos participantes avaliaram a sua
qualidade de vida regular, enquanto, 30 % indicou uma necessidade de melhora.
Devido a dificuldade de análise quantitativa devido aos diferentes critérios de
correção propostos pelos instrumentos, a Tabela 14 mostra a comparação
qualitativa realizada entre as Escalas de Burden Interview e o Questionário de
Qualidade de Vida.
Tabela 14. Comparação entre a Escala de Burden Interview e o questionário de Qualidade de vida.
Participante S Classificação BI Média QV Classificação QV

P4 0 Ausente 2,60 Melhorar
P5 0 Ausente 3,94 Regular
P8 0 Ausente 3,84 Regular
P1 1 Moderada 3,63 Regular
P2 1 Moderada 2,38 Melhorar
P7 1 Moderada 4,26 Boa
P3 2 Moderada a severa 2,64 Melhorar
P6 2 Moderada a severa 3,30 Regular
Legenda: S = Sobrecarga; BI = Burden Interview; QV = Qualidade de Vida.
Para 50 % dos participantes da pesquisa, não foi possível observar a

correlação existente entre a sobrecarga e a alteração na percepção da qualidade de
vida.
Os resultados apresentados devem ser utilizados de maneira complementar,
de modo a fornecer subsídios para que seja feita uma avaliação mais adequada

33

acerca das necessidades e dos fatores que influenciam a sobrecarga e qualidade de

vida.
Segundo EAPEN e cols. ressaltam, em seu estudo, o do desenvolvimento e
contextualização de uma escala especifica para pais e cuidadores de crianças com
TEA, para avaliar a qualidade de vida e a sobrecarga no contexto diário desses
indivíduos (EAPEN et. al., 2014).

34

6. CONSIDERAÇÕES FINAIS
A partir do perfil sociodemográfico dos participantes deste estudo, é possível

concluir que, o perfil socioeconômico da amostra analisada apresenta condições
socioeconômicas parecidas quando comparadas a população do Estado de São
Paulo. Quando comparados os níveis de escolaridade e moradia, essa distinção
torna-se clara entre os participantes deste estudo e a maior parte da população do
Estado.
Pode-se concluir que o perfil sociodemográfico dos participantes deste estudo
não pôde ser considerado representativo e homogêneo em relação ao universo de
mães de crianças com TEA considerando o número de participantes, faixa de renda
familiar e escolaridade e a localização geográfica da escola pesquisada. A coleta
dos dados foi realizada em uma instituição particular especializada no atendimento
de crianças com TEA, podendo ser um dos fatores responsáveis pelo delineamento
do perfil amostral.
A Escala de Burden Interview revelou que 85 % dos participantes
apresentaram sobrecarga, apenas variando o nível de intensidade apresentado.
A comparação realizada entre os dados obtidos no questionário
sociodemográfico e na Escala de Burden Interview permite inferir que, dentro do
domínio experimental estudado, as variáveis tais como, número de filhos (NF), nível
sócio econômico (NS), escolaridade (ES) e situação no mercado de trabalho (SMT)
não apresentaram correlação linear estatisticamente significante com a variável
sobrecarga (S), medida pela Escala de Burden Interview.
Considera-se que a disponibilidade de recursos financeiros não foi
determinante para a ausência da sobrecarga, indicando que fatores sociais e
questões familiares, atendimento especializado, também são variáveis a serem
consideradas. O desenvolvimento de políticas públicas bem como o atendimento às
famílias e integração das mesmas no processo de atendimento a criança com TEA,
pode proporcionar uma melhora na qualidade de vida e consequentemente uma
diminuição na sobrecarga.
Os resultados apresentados pela análise do Questionário de Qualidade de
vida indicaram que, segundo os critérios de classificação estabelecidos pela
Organização Mundial da Saúde, os participantes deste estudo apresentaram uma

35

qualidade de vida considerada regular nos domínios físico (FIS), psíquico (PSI),
relações sociais (RS) e meio ambiente (MA).
A comparação entre os grupos de variáveis NF, NS, ES e FIS, PSI, RS e MA
indicou a existência de correlação positiva entre a variável Número de Filhos (NF) e
o Domínio Físico (FIS) indicando que dentro do grupo amostral estudado, o número
de filhos exerceu maior influência sobre o domínio físico.
Quando comparado a Escala de Burden Interview e o Questionário de
Qualidade de Vida, pode-se observar que para 50 % dos participantes da pesquisa a
não correlação entre estes dois instrumentos estudados.
Propõem-se que futuros estudos, ao analisar estes instrumentos identifiquem
as semelhanças e especificidades do grupo amostral a ser estudado para que possa
verificar a sua influência no contexto estudado.
Visando-se uma análise mais adequada acerca da sobrecarga sentida por
parte de mães e cuidadores de crianças com TEA, propõe-se o desenvolvimento de
uma nova ferramenta de análise, combinando-se as ferramentas de qualidade de
vida e de sobrecarga anteriormente desenvolvidas e consolidadas.
Considerando os resultados obtidos por este estudo, sugere-se que futuros
estudos sejam desenvolvidos em diferentes centros de atendimentos ou escolas,
com o objetivo de se averiguar se os resultados obtidos por este estudo refletem as
situações vividas em outros centros de atendimento.

36

7. REFERÊNCIAS
AMERICAN PSYCHIATRIC ASSOCIATION – APA. Diagnostic and Statistical

Manual of Mental Disorders (5. ed.). Arlington: American Psychiatric Publishing,
2013.
ARAUJO, Álvaro Cabral; LOTUFO NETO, Francisco. A nova classificação

americana para os transtornos mentais: o DSM-5. Revista Brasileira de Terapia
Comportamental e Cognitiva, São Paulo, v. 16, n. 1, p. 67-82, abr. 2014.
BARBARO, Josephine; DISSANAYAKE, Cheryl. Autism Spectrum Disorders in

infancy and toddlerhood: a review of the evidence on early signs, early identification
tool, and early diagnosis. Journal of Developmental & Behavioral Pediatrics,
Baltimore, v. 30, n. 5, p. 447-459, Oct. 2009.
BARBETTA, Pedro Alberto. Estatística aplicada às ciências sociais. 9. ed.

Florianópolis: Editora da UFSC, 2014.
BENDIXEN, Roxanna M.; ELDER, Jennifer H.; DONALDSON, Susan; KAIRALLA,

John A.; VALCANTE, Greg; FERDIG, Richard E. Effects of a father-based in-home
intervention on perceived stress and a Family dynamics in parents of children with
autism. American Journal of Occupational Therapy, Boston, v. 65, n. 6, p. 679-687,
Nov./Dec. 2011.
BILGIN, H.; KUCUK, L. Raising an autistic child: perspectives form Turkish mother.
Journal of Child an Adolescent Psychiatric, England. v. 23, n. 2, p. 92-99, May 2010.
BORBA, Letícia de Oliveira; SCHWARTZ, Eda; KANTORSKI, Luciane Prado. A

sobrecarga da família que convive com a realidade do transtorno mental. Acta
Paulista de Enfermagem, São Paulo, v. 21, n. 4, p. 588-594, jul. 2008.
BOSA, Cleonice Alves. As relações entre o autismo, comportamento social e função

executiva. Psicologia: Reflexão e Crítica, Porto Alegre, v.14, n. 2, p. 281-287, mai.
2001.
___________. Autismo: atuais interpretações para antigas observações. In:

BAPTISTA, Claudio Roberto; BOSA, Cleonice Alves (Eds.). Autismo e educação:
reflexões e propostas de intervenção. Porto Alegre: Editora ARTMED, 2002. p. 21-
39.
BRADFORD, R. Children, families and chronic disease: psychological models and

methods of care. London: Routledge, 1997.
BRASIL. Câmara dos Deputados. Convenção sobre os direitos das pessoas com
deficiência [recurso eletrônico]. Decreto nº 6.949, de 25 de agosto de 2009, Decreto
Legislativo nº 186, de 2008 e o texto da Convenção sobre os direitos das Pessoas
com deficiência e de seu Protocolo Facultativo, assinados em Nova York, em 30 de
março de 2007. (5. ed). Brasília: Câmara dos Deputados, Edições Câmara, 2015.

37

(Série legislação; n. 160). 51 p. Disponível em:

<file:///C:/Users/7/Downloads/convencao_direitos_deficiencia_5ed.pdf>. Acesso em:
25 abr. 2017.
BRASIL. Ministério do Planejamento, Orçamento e Gestão. Instituto Brasileiro de

Geografia e Estatística – IBGE. Síntese de Indicadores Sociais. Uma análise das
condições de vida da população brasileira 2015: aspectos demográficos, grupos
sociodemográficos, educação, trabalho, distribuição de renda, domicílios. Disponível
em:
<http://www.ibge.gov.br/home/estatistica/populacao/condicaodevida/indicadoresmini
mos/sinteseindicsociais2015/default_tab_xls.shtm>. Acesso em: 12 mai. 2017.
BRASIL. Ministério da Saúde. Portaria Nº 793, de 24 de abril de 2012. Institui a

Rede de Cuidados à Pessoa com Deficiência no âmbito do Sistema Único de Saúde.
Diário Oficial da União, Brasília, 25 de abril de 2012, Seção 1, Página 94-95.
(Publicação original). Disponível em:
<http://bvsms.saude.gov.br/bvs/saudelegis/gm/2012/prt0793_24_04_2012.html>.
Acesso em: 07 mai. 2017.
BRASIL. Ministério da Saúde. Secretaria de Atenção à Saúde. Departamento de

Ações Programáticas Estratégicas. Diretrizes de Atenção à Reabilitação da Pessoa
com Transtornos do Espectro do Autismo (TEA). 1. ed. Brasília: Ministério da Saúde,
2014. Disponível em:
<http://bvsms.saude.gov.br/bvs/publicacoes/diretrizes_atencao_reabilitacao_pessoa
_autismo.pdf>. Acesso em: 27 abr. 2017.
BRASIL. Presidência da República. Decreto Nº 6.949, de 25 de agosto de 2009.

Promulga a Convenção Internacional sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência
e seu Protocolo Facultativo, assinados em Nova York, em 30 de março de 2007.
Diário Oficial da União, Brasília, 26 de agosto de 2009. Disponível em:
<http://www.planalto.gov.br/ccivil_03/_ato2007-2010/2009/decreto/d6949.htm>.
Acesso em: 25 abr. 2017.
BRASIL. Presidência da República. Lei Nº 8.069, de 13 de julho de 1990. Dispõe

sobre o Estatuto da Criança e do Adolescente e dá outras providências. Diário
Oficial da União, Brasília, 16 de julho de 1990, Seção 1, Página 13.564 (Publicação
original). Disponível em: <http://www.planalto.gov.br/ccivil_03/leis/L8069.htm>.
BULLINGE, Monika; VON MACKENSEN, Sylvia. Quality of life in children and

families with bleeding disorders. Journal of Pediatric Hematology/Oncology, New
York, v. 25, Suppl. 1:S64-7, Dec. 2003. Available from:
<https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/14668644>. Accessed on: 09 May 2017.
CADMAN, Tim et al. Caregiver burden as people with autism spectrum disorder and
attention-deficit/hyperactivity disorder transition into adolescence and adulthood in
the United Kingdom. Journal of the American Academy of Child and Adolescent
Psychiatry, Baltimore, v. 51, n. 9, p. 879-888, Sept, 2012.

38

CASTRO, Elisa Kern de ; PICCININI, César Augusto. Implicações da doença

orgânica crônica na infância para as relações familiares: algumas questões teóricas.
Psicologia: Reflexão e Crítica, Rio Grande do Sul. v.15, n. 3, p. 625-635, jun. 2002.
CENTERS FOR DISEASE CONTROL AND PREVENTION – CDC. Identified

Prevalence of Autism Spectrum Disorder. Avaliable from:
https://www.cdc.gov/ncbddd/autism/data.html
CHAKRABARIT, Shami. Early identification of Autism. Indian Academy of Pediatrics,

Bombay, v. 46, n. 17, p. 412-414, May 2009.
CHAWARSKA, Katarzyna et al. Parental recognition of developmental problems in

toddlers with ASD. Journal of Autism and Developmental Disorder, New York, v. 37,
n.1, p. 62-73, Jan. 2007.
COONROD, Elaine E.; STONE, Wendy. L. Early concerns of parents of children with
autistic and nonaustistic disorders. Infants and Young Children, Philadelphia, v. 17, n.
3, p. 258-268, Sept. 2004.
COUTO, Berenice Rojas O direito social e a assistência social na sociedade

brasileira: uma equação possível? 3. ed. São Paulo: Cortez, 2008.
DALEY, Tamara C. From symptom recognition to diagnosis: children with autism in

urban India. Social Science & Medicine, Nova York, v. 58, n. 7, p 1323-1335, Apr.
2004.
DARDAS, L. A.; AHAMAD M. M. Predictors of quality of life for fathers and mothers
of children with autistic disorder. Research in Developmental Disabilities, v. 35, n. 6,
p.1326-33, Jun. 2014.
___________. Coping strategies as mediators and moderators between stress and

quality of life among parents of children with autistic disorder. International Society
for the Investigation of Stress, v. 31, n. 1, p. 5-12, Feb., 2015.
DINIZ, DENISE PÁRA, et al. Qualidade de vida. Manole, 2. ed. São Paulo, 2005.
DIAS, MARCELO Kimati. A experiência social da psicose no contexto de um Centro

de Atenção Psicossocial. Ciência & Saúde Coletiva, Rio de Janeiro, v.16, n. 4, p.
2155-2164, jun. 2001.
EAPEN, Valsamma; CRNCEC, Rudi,; WLATER, Amelia; TAY, Kwok Ping.

Conceptualisation and development of a quality of life measure for parents of
children with autism spectrum disorder. Autism Research and Treatment, v. 2014,
Article ID 160783, 11 pages. Mar. 2014. Available from:
<http://doi.org/10.1155/2014/160783>. Accessed on: 05 Mai. 2017.
FÁVERO, Maria Angela Bravo; SANTOS, Antonio Manoel. Autismo infantil e

estresse familiar: uma revisão sistemática da literatura. Psicologia: Reflexão e
Crítica, v.18, n. 3, p. 358-369, ago, 2005.

39

FERNANDES, Fernanda Dreux Miranda. Famílias com crianças autistas na literatura

internacional. Revista Sociedade Brasileira de Fonoaudiologia, São Paulo, v. 14, n.
3, p. 427-432, jul. 2009.
FLECK, Marcelo P. A. et al. Aplicação da versão em português do instrumento

abreviado de avaliação da qualidade de vida “WHOQOL-bref”. Revista de Saúde
Pública, v. 34, n. 2, p. 178-83, Abr. 2000.
FURTADO, Juarez Pereira; ONOCKO-CAMPOS, ROSANA. A transposição das

políticas públicas de saúde mental no Brasil para a prática nos novos serviços.
Revista Latinoamericana de Psicopatologia Fundamental, São Paulo, v. 8, n. 1, p.
109-22, jan. 2005.
HOFFMAN, C. D. et al. Caring for a child with autism spectrum disorder and parents
quality of life: application of the CarerQol. Journal of Autism and Developmental
Disorder, United States, v. 44, n. 8, p.1933-45, Aug. 2014.
HOWLIN, P., et al. Systematic review of early intensive behavioural interventions for
children with autism. American Journal of Intellectual Development Disabilities,
United State, v. 37, n. 114, p. 23-41, Jan. 2009.
JIMENEZ, Luciene. Psicologia na Atenção Básica à Saúde: demanda, território e

integralidade. Psicologia & Sociedade, Florianópolis , v. 23, n. Spe, p. 129-139,
2011.
JONES, Sean; BREMER, Emily; LLOYD, Meghann. Autism spectrum disorder: family
quality of life while waiting for intervention services. Quality of life research: an
international journal of quality of life aspects of treatment, care and rehabilitation.
Oxford, v. 2, n. 26, p. 331-342, Feb. 2016.
KOEGEL, R. L.; BIMBELA, A.; SCHREIBMAN, L. Collateral effects of parent training

on family interactions. Journal of Autism and Developmental Disorders, v. 26, n.3, p.
347-359, Jun. 1996.
KONSTANTAREAS, Mary. Autistic, developmentally disabled and delayed children's

impact on their parents. Canadian Journal of Behavioural Science, Canada, v. 23, n.
3, p. 358-375, July 1991.
KULOGLU-AKSAZ A. N. The effect of informational counseling on the stress level of

parents of children with autism in Turkey. Journal of Autism and Developmental
Disorders, v. 24, n.1, p. 109-110, Feb. 1994.
KUYKEN, Willem; ORLEY, John; POWER, Mick J.; HERRMAN, Helen; SCHOFIELD,
Hilary et al. The World Health Organization Quality of Life Assessment (WHOQOL) –
Position Paper from the World Health Organization. Social Science & Medicine,
Oxford, v. 41, n. 10, p. 1403-1409, Nov. 1995. Available from:
<https://www.researchgate.net/publication/224904031_The_World_Health_Organizat
ion_Quality_of_Life_Assessment_WHOQOL_-
_Position_Paper_from_the_World_Health_Organization>. Accessed on: 27 Apr.
2017.

40

LAMPREIA, Carolina. Perspectiva desenvolvimentista para a intervenção precoce no

autismo. Estudos de Psicologia, Campinas, v. 24, n. 1, p. 105-114, ago. 2007.
LEE, L. C.; HARRINGTON, R. A.; LOUIE, B. B.; NEWSCHAFFER, C. J. Children

with autism: quality of life and parental concerns. Journal of autism and
developmental disorders. v. 6, n.38, p. 1147-1160, Jul. 2008.
LIPP, Marilda Emmanuel Novaes (Org.) Pesquisas sobre estresse no Brasil: saúde,
ocupações e grupos de risco. Campinas, SP: Papirus, 1996.
LIPP, Marilda Emmanuel Novaes; MALAGRIS, Lucia Emmanoel Novaes. Estresse:

Aspectos históricos, teóricos e clínicos. In: RANGÉ, Bernard. (Ed.). Psicoterapias
cognitivo-comportamentais: um diálogo com a psiquiatria. Porto Alegre: Artmed,
2011 (p. 617-632).
LOVELL, Bryan; MOSS, M.; WETHERELL, M. The psychosocial, endocrine and

imune consequences of caring for child with autism or ADHD.
Psychoneuroendocrinology, v. 37, n. 4, p. 543-542, Apr. 2012.
LUTOMSKI et al. Validation of the Care-Related Quality of Life Instrument in different

study settings: findings from The Older Persons and Informal Caregivers Survey
Minimum DataSet (TOPICS-MDS). Quality of life research: an international journal of
quality of life aspects of treatment, care and rehabilitation, Oxford, v. 24, n. 5, p.
1281-93, May 2015.
MARQUES, Henrique; DIXIE, Maria dos Anjos Rodrigues, Criança e jovens autistas:
impacto na dinâmica familiar e pessoal de seus pais, Escola Superior de Saúde,
2010.
MARTINS, A. et al. A psiquiatria da infância e da adolescência e o autismo. In

BAPTISTA, C. R.; BOSA, Cleonice Alves. (Orgs.). Autismo e educação: reflexões e
propostas de intervenção. Porto Alegre: Artmed, 2003. p. 41-49.
MCSTAY, R. L.; TREMBATH, D.; DISSANAYAKE, C. Stress and Family quality of life
in parents of children with autism spectrum disorder: parent gender and the double
ABCX model. Journal of autism and developmental disorders, Nova York, v. 44, n.
12, p. 3101-18, Dec. 2014.
MINAYO, Maria Cecília de Sousa; HARTZ, Zulmira Maria de Araújo; BUSS, Paulo
Marchiori. Qualidade de vida e saúde: um debate necessário. Ciência & Saúde
Coletiva, v. 5, n. 1, p. 7-18, 2000.
MIRANDA, Lilian. Estudo da rede de saúde mental de uma cidade da Baixada

Fluminense: uma interlocução entre saúde mental, saúde coletiva e psicopatologia
psicanalítica. Revista IGT, v. 3, n. 19, p. 250-266.
MIRANDA, Gabriella Morais Duarte; MENDES, Antonio da Cruz Gouveia; SILVA,

Ana Lucia Andrade da. Desafios das políticas públicas no cenário de transição

41

demográfica e mudanças sociais no Brasil. Interface (Botucatu), Botucatu, v. 21, n.

61, p. 309-320, jun. 2017.
MOXOTÓ, Gloria de Fatima Araújo; MALAGRIS, Lucia Emmanoel Novas. Avaliação

de treino de controle do estresse para mães de crianças com Transtornos do
Espectro Autista. Psicologia: Reflexão e Critica, v. 28, n. 4, 2015.
MYERS, DAVID. G. Psicologia. 7. ed. Editora LTC: Rio de Janeiro, 2006.
NOTERDAEME, Michele; HUTZELMEYER-NICKELS, Anna Early symptoms and

recognition of pervasive developmental disorders in Germany. National Autistic
Society, v. 14, n. 6, p. 575-588, Nov. 2010.
OIEN, Roald. et al. Brief Report: Parent-Reported Problems Related to

Communication, Behavior and Interests in Children with Autistic Disorder an Their
Impact on Quality of life. Journal of Autism and Developmental Disorders, New
York, v. 46, n. 1, p. 328-331, Jan. 2016.
ORGANIZAÇÃO MUNDIAL DA SAÚDE – OMS. Classificação Estatística

Internacional de Doenças e Problemas Relacionados à Saúde: CID – 10 Décima
Revisão. Tradução do Centro Colaborador da OMS para a Classificação de Doenças
em Português. 3. ed. São Paulo: EDUSP; 2017.
ORGANIZAÇÃO MUNDIAL DA SAÚDE – OMS. Classificação Estatística

Internacional de Doenças e Problemas Relacionados à Saúde: CID – 10 Décima
Revisão. 10. ed. São Paulo: EDUSP, 2017. (v. I, II, III). Disponível em:
http://www.datasus.gov.br/cid10/V2008/cid10.htm
ORGANIZACIÓN MUNDIAL DE LA SALUD. División de Promoción, Educación y

Comunicación para la Salud. Promoción de la salud. Glosario. Ginebra: OMS, 1998.
Disponível em:
<http://apps.who.int/iris/bitstream/10665/67246/1/WHO_HPR_HEP_98.1_spa.pdf>.
PASCHOAL, S. M. P. Qualidade de vida na velhice. In: FREITAS, E. V. et al. (Org.).

Tratado de Geriatria e Gerontologia. Rio de Janeiro: Guanabara Koogan, 2002. p.
79-84.
PIOVESAN, Josieli; SCORTEGAGNA, Silvana Alba; MARCHI, Ana Carolina

Bertoletti De. Quality of Life and Depressive Symptomatology in Mothers of
Individuals with Autism. Psico-USF, Itatiba, 2015; v. 20, n. 3, p. 505-515, dez. 2015.
Disponível em: <http://www.scielo.br/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1413-
82712015000300505&lng=pt&tlng=en>. Acesso em: 17 abr. 2017.
POZO, Pilar; GARCIA-LOPES, C.; SARRIA, Encarnacion; RECIO, Patricia.

Supportive dyadic coping and psychological adaptation in couples parenting children
with autism spectrum disorder: the role of relationship satisfaction. Journal of Autism
and Developmental Disorders, New York. v. 46, n. 11, p. 3434-3447. Nov. 2016.

42

REICHOW, B. Overview of meta-analyses on early intensive behavioral intervention

for young children with autism spectrum disorders. Journal of Autism and
Development Disorders. v. 42, n. 4, p. 512-520, Apr. 2012.
RODRIGUES, Patricia Maria da Silva; ALBUQUERQUE, Maria Cicera dos Santos

de; BRÊDA, Mércia Zeviani; BITTENCOURT, Ivanise Gomes de Souza; MELO,
Givânya Bezerra de; LEITE, Alana de Araujo. Autocuidado da criança com espectro
autista por meio das Social Stories. Esc. Anna Nery, Rio de Janeiro, v. 21, n.
1, e20170022, fev. 2017. Epub 16-Fev-2017. Disponível em:
<http://www.scielo.br/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1414-
81452017000100221&lng=pt&tlng=pt>. Acesso em: 06 mai. 2017.
RUTTER, Michael. Progress in understanding autism: 2007-2010. Journal of Autism

and Developmental Disorders, v. 41, n.4, p. 395-404, Apr. 2011.
SANINI, Claudia; BRUM, Evanisa Helena Maio; BOSA, Cleonice Alves. Depressão
materna e implicações sobre o desenvolvimento infantil do autismo. Revista
Brasileira do Crescimento e Desenvolvimento Humano, São Paulo, v. 20, n. 3, p.
809-815, Maio 2010.
SEMENSATO, Márcia Rejane; SCHMIDT, Carlo; BOSA, Cleonice Alves. Grupo de

familiares de pessoas com autismo: relatos de experiências parentais. Aletheia,
Canoas, s/v., n. 32, pp. 183-194, mai./ago. 2010. Disponível em:
<http://www.redalyc.org/pdf/1150/115020838015.pdf>. Acesso em: 16 abr. 2017.
SILVA, L. B. C. Doença mental, psicose, loucura: representações e práticas da

equipe multiprofissional de um hospital-dia. São Paulo: Casa do Psicólogo, 2001.
SCHWARTZMAN, José Salomão; ARAÚJO, Ceres Alves. Transtornos do espectro

do autismo. São Paulo: Memnon, 2011.
SÃO PAULO (Estado). Secretaria da Saúde do Estado de São Paulo. Secretaria dos
Direitos da Pessoa com Deficiência. Protocolo do Estado de São Paulo de
Diagnóstico, Tratamento e Encaminhamento de Pacientes com Transtorno do
Espectro Autista (TEA). 1. ed. São Paulo: Editora SEPDcD, 2013. Disponível em:
http://www.saude.sp.gov.br/resources/ses/perfil/profissional-da-
saude/homepage//protocolo_tea_sp_2014.pdf.
SEMENSATO, Márcia Rejane; SCHMIDT, Carlo; BOSA, Cleonice Alves. Grupo de

familiares de pessoas com autismo: relatos de experiências parentais. Aletheia,
Canoas, s/v., n. 32, p. 183-194, mai./ago. 2010. Disponível em:
<http://www.redalyc.org/pdf/1150/115020838015.pdf>. Acesso em: 16 abr. 2017.
SPROVIERI, Maria Helena; ASSUMPÇAO JÚNIOR, Francisco Baptista. Dinâmica

familiar de crianças autistas. Arquivos da Neuropsiquiatria, v. 59, n. 2, p. 230-237,
ago. 2001.
WISESSATHORN, Manika; CHANUANTONG, Tanasugarn; FISHER, E. B. The

impact of child’s severity on quality-of-life among parents of children with autism

43

spectrum disorder: the mediating role of optimism. Journal Medical Association

Thailand. Thailand, v. 96, n. 10, p. 1313-8, Out. 2013.
WORLD HEALTH ORGANIZATION – WHO. International Classification of

Functioning, Disability and Health (ICF). Available from:
http://who.int/classifications/icf/en/. Accessed on: 27 Apr. 2017.
WORLD HEALTH ORGANIZATION – WHO. International Statistical Classification of

Diseases and Related Health Problems 10th Revision. ICD-10 Version: 2016.
Available from: <http://apps.who.int/classifications/icd10/browse/2016/en>. Accessed
on: 27 Apr. 2017.
WORLD HEALTH ORGANIZATION – WHO. International Statistical Classification of

Diseases and Related Health Problems 11th Revision. Available from:
http://who.int/classifications/icd/revision/en/>. Available from:
<http://apps.who.int/classifications/icd11/browse/l-m/en#/>. Accessed on: 27 Apr.
2017. [ICD is currently under revision, through an ongoing Revision Process, and the
release date for ICD-11 is 2018].
WORLD HEALTH ORGANIZATION – WHO. Programme on Mental Health.

WHOQOL-BREF – Introduction, Administration, Scoring and Generic Version of the
Assessment. WHO: Geneva, December 1996. Available from:
<http://www.who.int/mental_health/media/en/76.pdf>. Accessed on: 09 May 2017.
WORLD HEALTH ORGANIZATION – WHO. The World Health Organization Quality

of Life Assessment (WHOQOL). Available from:
<http://www.who.int/mental_health/publications/whoqol/en/>. Accessed on: 27 Apr.
2017.
YUNES, Maria Angela Mattar ; SZYMANSKI, Heloisa. Resiliência: noção, conceitos

afins e considerações críticas. In: TAVARES, J. (Org.) Resiliência e educação. São
Paulo: Cortez, 2001. p. 13-42.
ZAIDMAN-ZAIT Anait, et al. Impact of personal and social resources on parenting

stress in mothers of children with autism spectrum disorder. Autism National Autistic
Society , v. 21, n.2, p 155 -166, Jul. 2017.

44

ANEXO 1
CARTA DE APRESENTAÇÃO DA PESQUISA À INSTITUIÇÃO
A pesquisa intitulada “Avaliação da sobrecarga e qualidade de vida de mães

de crianças com o transtorno do espectro do autismo tem por objetivo investigar o
nível da qualidade de vida e a sobrecarga das mães de crianças com o Transtorno
do Espectro do Autismo.
Para a sua realização, serão realizadas coletas de dados de mães de
crianças com o espectro de TEA, por meio da aplicação de 3 questionários, a saber:
1) Questionário de Perfil Socioeconômico: caracterizará a amostra estudada e fará
perguntas como: idade, grau de escolaridade, perfil socioeconômico, dentre outras.
2) Questionário de Qualidade de vida abreviado, desenvolvido pela Organização
Mundial da Saúde e adaptado à realidade brasileira e, por último, 3) Escala de
Burder Interview (escala de sobrecarga).
Em qualquer etapa da pesquisa, a pessoa entrevistada terá acesso ao
pesquisador para esclarecimento de eventuais dúvidas, sendo garantido sigilo da
coleta de dados realizada na Instituição e resguardado sigilo dos participantes de
pesquisa.
Ainda, fica assegurado o direito de manutenção e devolutiva dos resultados
obtidos por meio do estudo.
Não há despesas pessoais para o participante em qualquer fase do estudo.
Também não haverá compensação financeira relacionada a sua participação.
Por fim, a aluna-pesquisadora se compromete a utilizar os dados e o material
coletado nesta pesquisa exclusivamente para análise de dados em pesquisas
científico-acadêmicas.
Pesquisador: Fernanda Gonçalves Miele

fegoncalvesmiele@outlook.com
(11) 999643402
Centro Lumi – Responsável: ______________________Função:___________

Ciente e de acordo.

45

ANEXO 2
TERMO DE CONSENTIMENTO LIVRE E ESCLARECIDO – SUJEITO DE

PESQUISA
Convidamos a participar da pesquisa “Avaliação da sobrecarga e qualidade

de vida de mães de crianças com o transtorno do espectro do autismo, na qual se
propõe a avaliar a qualidade de vida e a sobrecarga de mães de crianças com TEA.
Os dados do estudo serão coletados por meio do preenchimento de uma ficha de
identificação (realizada com a mãe), seguida da aplicação do questionário de
avaliação de qualidade de vida WHOQOL-bref e da versão brasileira da Escala
Burden Interview.
Os instrumentos serão aplicados pelo Pesquisador Responsável e tanto os
instrumentos de coleta quanto o contato interpessoal oferecem riscos mínimos
psicológicos aos participantes. Apesar de ser uma pesquisa cujas perguntas se
referem a questões pessoais, podendo suscitar sentimentos de invasão de
privacidade e desconforto, a colaboração dos participantes de pesquisa será útil na
análise de seus dados coletados, para uma possível reflexão a respeito dos
sentimentos vividos e medidas para o alívio do estresse e sobrecarga.
Durante o estudo, em qualquer momento o pesquisado terá acesso ao
Pesquisador Responsável para o esclarecimento de eventuais dúvidas, como
também terá o direito de se retirar do estudo em qualquer momento, sem qualquer
prejuízo. As informações coletadas serão analisadas e será garantido o sigilo e
privacidade das questões respondidas, bem como o nome do participante e a
identificação do local da coleta. Apenas o Pesquisador responsável terá acesso a
esses dados.
Caso tenha alguma dúvida a respeito dos aspectos éticos da pesquisa,
poderá entrar em contato com o Comitê de Ética em Pesquisa da Universidade
Presbiteriana Mackenzie - Rua da Consolação, 896 - Ed. João Calvino - térreo
Universidade Presbiteriana Mackenzie – Rua da Consolação, 896 – Ed. João
Calvino – térreo.
Agradecemos a colaboração.

46

Afirmo que li e entendi os objetivos do estudo e que todas as dúvidas foram

esclarecidas pelo Pesquisador Responsável. Estou ciente de que a participação é
voluntária e que, a qualquer momento, tenho o direito de obter outros
esclarecimentos, bem como me retirar da pesquisa sem qualquer prejuízo.
Nome do Sujeito da Pesquisa: ___________________________________________
Assinatura do Sujeito da Pesquisa: _______________________________________
Declaro que expliquei ao Sujeito da Pesquisa todos os procedimentos a serem

realizados neste estudo e seus possíveis riscos, como também a possibilidade de
retirar-se sem qualquer prejuízo. Foram também esclarecidas, as possíveis dúvidas
apresentadas pelo sujeito.
São Paulo, ______ de _____________________ de 20_____.
___________________________________________
Fernanda Gonçalves Miele
Contato:(11) 999643402
Email: fegoncalvesmiele@outlook.com
___________________________________________
Cibelle Albuquerque la H. Amato
Universidade Presbiteriana Mackenzie/ Rua da Consolação, 896
cibelleamato@gmail.com

47

ANEXO 3
QUESTIONÁRIO SOCIOECONÔMICO
Prezado Participante,
O presente questionário é instrumento de coleta de dados de uma pesquisa

de Mestrado do curso de Distúrbios do Desenvolvimento da Universidade
Presbiteriana Mackenzie. A pesquisa tem por objetivo investigar através os índices
de qualidade de vida e sobrecarga em mães de crianças com o Transtorno do
Espectro do Autismo. Agradecemos a sua colaboração e informamos que todos os
dados coletados serão utilizados apenas para uso acadêmico sendo mantido o sigilo
não havendo necessidade de identificação.
Obrigada pela colaboração.
Número: ______
1. Escolaridade:
2. Profissão:
3. Idade:
4. Estado Civil:
( ) Solteira;
( ) Casada;
( ) Amasiada;
( ) Separada;
( ) Divorciada;
( ) Viúva;
( ) Outros: ______________________________________________

48

5. Situação no mercado de trabalho:
( ) Empregado;
( ) Do lar;
( ) Autônomo;
( ) Desempregado;
( ) Aposentado ou pensionista.
( ) Outros: ______________________________________________
6. Renda familiar aproximada:
( ) Até 1 salário mínimo;

( ) De 1 a 2 salários mínimos;
( ) Acima de 5 salários mínimos.
7. Tipo de moradia:
( ) Casa/ apartamento próprio;

( ) Casa/ apartamento alugado;
( ) Pais e ou familiares;
( ) Outros: ______________________________________________
8. Os seus outros filhos apresentam algum outro comprometimento de

saúde. Em caso afirmativo, qual?
9. Você possui algum atendimento psicológico? Se sim, qual?
( ) Sim;
( ) Não.
10. Em caso afirmativo, com que frequência?
( ) Semanal;
( ) Quinzenal;
( ) Mensal;
( ) Outros.

49

ANEXO 4
QUESTIONÁRIO DE AVALIAÇÃO DE QUALIDADE DE VIDA –

WHOQOL-bref – VERSÃO EM PORTUGUÊS
Instruções
Este questionário é sobre como você se sente a respeito de sua qualidade de vida,
saúde e outras áreas de sua vida. Por favor, responda a todas as questões. Se
você não tem certeza sobre que resposta dar em uma questão, por favor, escolha
entre as alternativas a que lhe parece mais apropriada. Esta, muitas vezes, poderá
ser sua primeira escolha.
Por favor, tenha em mente seus valores, aspirações, prazeres e preocupações. Nós
estamos perguntando o que você acha de sua vida, tomando como referência as
duas últimas semanas. Por exemplo, pensando nas últimas duas, semanas, uma
questão poderia ser:
Nada Muito pouco Médio Muito Completamente
Você recebe
dos outros o
que necessita?
Você devera circular o número que melhor corresponde ao quanto você recebe dos outros o apoio de
que necessita nestas últimas duas semanas.
Portanto, você deve circular o numero 4 se você recebeu “muito” apoio como abaixo.
Você recebe
dos outros o 4
que necessita?
Você deve circular o numero 1 se você não recebeu “nada” de apoio.

50

Por favor, leia cada questão, veja o que você acha e circule o número que lhe parece a melhor
resposta.
Muito ruim Ruim Nem ruim Boa Muito boa

nem boa
Como você avaliaria

1 1 2 3 4 5
sua qualidade de
vida?
Nem
Muito Insatisfeito satisfeito Satisfeito Muito
insatisfeito nem satisfeito
insatisfeito
2 Quão satisfeito (a) você 1 2 3 4 5

está com a sua saúde?
As questões seguintes são sobre o quanto você tem sentido algumas coisas nas últimas semanas.
Nada Muito pouco Mais ou Bastante Extremamente

menos
Em que medida você

3 acha que sua dor (física) 1 2 3 4 5
impede você de fazer o
que você precisa?
O quanto você precisa

4 de algum tratamento 1 2 3 4 5
médico para levar sua
vida diária?
5 O quanto você aproveita 1 2 3 4 5

a vida?

51

6 Em que medida você

acha que a sua vida tem 1 2 3 4 5
sentido?
7 O quanto você consegue 1 2 3 4 5

se concentrar?
Quão seguro (a) você se

8 sente em sua vida 1 2 3 4 5
diária?
Quão saudável é o seu

9 ambiente físico (clima, 1 2 3 4 5
barulho, poluição,
atrativos)?
As questões seguintes perguntam sobre quão completamente você tem sentido ou é capaz de
fazer certas coisas nestas ultimas duas semana.
10 Você tem energia

suficiente para o seu 1 2 3 4 5
dia-a-dia?
11 Você é capaz de aceitar

sua aparência física? 1 2 3 4 5
Você tem dinheiro

12 suficiente para satisfazer 1 2 3 4 5
suas necessidades?
Quão disponíveis para

13 você estão as 1 2 3 4 5
informações que precisa
no seu dia-a-dia?
Em que medida você

14 tem oportunidades de 1 2 3 4 5
atividade de lazer?

52

As questões seguintes perguntam sobre o quão bem ou satisfeito você se sente a respeito de vários
aspectos de sua vida nas últimas duas semanas.
Muito ruim Ruim Nem ruim Bom Muito bom

nem bom
15 Quão bem você é capaz 1 2 3 4 5

de se locomover?
Nem
Muito Muito
Insatisfeito satisfeito nem Satisfeito
insatisfeito satisfeito
insatisfeito
16 Quão satisfeito (a) você

está com o seu sono? 1 2 3 4 5

está com sua
capacidade de 1 2 3 4 5
desempenhar as
atividades do seu dia-a-
dia?

está com sua 1 2 3 4 5
capacidade para o
trabalho?

está consigo mesmo?
Quão satisfeito (a) você

está com suas relações
20 pessoais (amigos,
1 2 3 4 5
parentes, conhecidos,
colegas)?

21 está com sua vida 1 2 3 4 5
sexual?

está com o apoio que
22 você recebe de seus
1 2 3 4 5
amigos?

53


está com as condições
do local onde mora?

está com o seu acesso
aos serviços de saúde?

está com o seu meio de
transporte?
As questões seguintes referem-se a com que frequência você sentiu ou experimentou certas coisas
nas últimas duas semanas.
Nunca Algumas Frequentemente Muito Sempre

vezes frequentemente
Com que frequência
você tem sentimentos
1 2 3 4 5
26 negativos tais como
mau humor, desespero,
ansiedade, depressão.
Alguém lhe ajudou a preencher este questionário? ___________________________

Quanto tempo você levou para preencher este questionário? ___________________
Você tem algum comentário sobre o questionário?
___________________________________________________________________
OBRIGADO PELA SUA COLABORACAO.

54

ANEXO 5
ESCALA DE BURDEN INTERVIEW – BI – VERSÃO BRASILEIRA DA ESCALA

DE SOBRECARGA DO CUIDADOR.
INSTRUÇÕES: A seguir encontra-se uma lista de afirmativas que reflete como as

pessoas algumas vezes sentem-se quando cuidam da outra pessoa. Depois de cada
afirmativa, indique com que frequência o Sr/Sra. se sente daquela maneira:
0- nunca, 1- raramente, 2- algumas vezes, 3- frequentemente, 4- sempre.
Não existem respostas certas ou erradas.
1. O Sr/ Sra. sente que S pede mais ajuda do que ele/ela necessita? _______.
2. O Sr/ Sra. sente que por causa do tempo que o Sr/ Sra. gasta com o S, o Sr/ Sra.
não tem tempo suficiente para si mesmo? ________.
3. O Sr/ Sra. se sente estressado (a) entre cuidar de S e suas outras
responsabilidades com a família e trabalho? ________.
4. O Sr/ Sra. se sente envergonhado (a) com o comportamento de S? ________.
5. O Sr/ Sra. se sente irritado (a) quando S esta por perto? _______.
6. O Sr/ Sra. sente que S afeta negativamente seus relacionamentos com outros
membros da família ou amigos? ______.
7. O Sr/ Sra. sente receio pelo futuro de S? ______.
8. O Sr/ Sra. sente que S depende do Sr/ Sra.? ______.
9. O Sr/ Sra. se sente tenso (a) quando S esta por perto? ______.
10. O Sr/ Sra. sente que a sua saúde foi afetada por causa de seu envolvimento com
S? ______.
11. O Sr/ Sra. sente que o Sr/ Sra. não tem tanta privacidade como gostaria, por
causa de S? ______.
12. O Sr/ Sra. sente que a sua vida social tem sido prejudicada porque o Sr/ Sra. é a
única pessoa de que ele/ ela pode depender? ______.
13. O Sr/ Sra. não se sente a vontade de ter visitas em casa por causa de S? _____.
14. O Sr/ Sra. sente que S espera que o Sr/ Sra. cuide dele/ dela, como se fosse o
Sr/ Sra. a única pessoa de quem ele/ ela pode depender? ______.
15. O Sr/ Sra. sente que não tem dinheiro suficiente para cuidar de S, somando-se
as suas outras despesas? ______.
16. O Sr/ Sra. sente que será incapaz de cuidar de S por muito tempo? ______.
17. O Sr/ Sra. sente que perdeu o controle da sua vida desde a doença de S? ____.
18. O Sr/ Sra. gostaria de simplesmente deixar que outra pessoa cuidasse de S?
______.
19. O Sr/ Sra. se sente em dúvida sobre o que fazer por S? ______.
20. O Sr/ Sra. sente que deveria estar fazendo mais por S? ______.
21. O Sr/ Sra. sente que poderia cuidar melhor de S? ______.
22. De maneira geral, quanto o Sr/ Sra se sente sobrecarregado (a) por cuidar de
S?
* No texto S refere-se ao nome da pessoa cuidada.

55

ANEXO 6
DOMÍNIOS E PERGUTAS DO QUESTIONÁRIO DE QUALIDADE DE VIDA –

WHOQOL-bref
Avaliação Questões
Percepção da
1. Como você avaliaria sua qualidade de vida?
qualidade de vida
Satisfação com a
saúde 2. Quão satisfeito (a) você está com a sua saúde?
3. Em que medida você acha que sua dor (física) impede você de fazer o
que você precisa?
4. O quanto você precisa de algum tratamento médico para levar sua vida
diária?
10. Você tem energia suficiente para o seu dia-a-dia?
Domínio Físico (FIS) 15. Quão bem você é capaz de se locomover?
16. Quão satisfeito (a) você está com o seu sono?
17. Quão satisfeito (a) você está com sua capacidade de desempenhar as
atividades do seu dia-a-dia?
18. Quão satisfeito (a) você está com sua capacidade para o trabalho?
5. O quanto você aproveita a vida?
6. Em que medida você acha que a sua vida tem sentido?
7. O quanto você consegue se concentrar?
Domínio Psicológico
(PSI) 11. Você é capaz de aceitar sua aparência física?
19. Quão satisfeito (a) você está consigo mesmo?
26. Com que frequência você tem sentimentos negativos tais como mau
humor, desespero, ansiedade, depressão?
20. Quão satisfeito (a) você está com suas relações pessoais (amigos,
parentes, conhecidos, colegas)?
Relações Sociais
21. Quão satisfeito (a) você está com sua vida sexual?
(RS)
22. Quão satisfeito (a) você está com o apoio que você recebe de seus
amigos?
8. Quão seguro (a) você se sente em sua vida diária?
9. Quão saudável é o seu ambiente físico (clima, barulho, poluição,
atrativos)?
12. Você tem dinheiro suficiente para satisfazer suas necessidades?
Meio Ambiente 13. Quão disponíveis para você estão as informações que precisa no seu
(MA) dia-a-dia?
14. Em que medida você tem oportunidades de atividade de lazer?
23. Quão satisfeito (a) você está com as condições do local onde mora?
24. Quão satisfeito (a) você está com o seu acesso aos serviços de saúde?
25. Quão satisfeito (a) você está com o seu meio de transporte?

56

ANEXO 7
COMITÊ DE ÉTICA EM PESQUISA – PARECER CONSUBSTANCIADO DO CEP

57

Avaliação Da Sobrecarga e Qualidade de Vida de Mães

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UNIVERSIDADE PRESBITERIANA MACKENZIE

CAMPUS SÃO PAULO

FERNANDA GONÇALVES MIELE

AVALIAÇÃO DA SOBRECARGA E QUALIDADE DE VIDA DE MÃES

FERNANDA GONÇALVES MIELE

AVALIAÇÃO DA SOBRECARGA E QUALIDADE DE VIDA DE MÃES

Dissertação apresentada ao Programa de Pós-

Orientadora: Prof.ª Dr.ª Cibelle Albuquerque de la

M631a Miele, Fernanda Gonçalves.

Dissertação (Mestrado em Distúrbios do Desenvolvimento) -

1. Transtorno do Espectro do Autismo. 2. Sobrecarga. 3.

“Só há duas maneiras de viver a vida. Uma é pensar que

A Deus, manifesto minha gratidão pela dádiva da vida.

À minha querida vó Maria, meus agradecimentos, pois o seu exemplo de

O Transtorno do Espectro do Autismo (TEA) é um transtorno do

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Autism Spectrum Disorder (ASD) is a neurodevelopmental disorder characterized by

Keywords: Autism Spectrum Disorder, Overload, Quality of life.

Tabela 1. Classificação do número de filhos.

Quadro 1. Domínios do Questionário de Qualidade de vida (WHOQOL – bref).

LISTA DE ABREVIATURAS, SIGLAS E SÍMBOLOS

AMA – Associação Amigos dos Autistas

BI – Escala de Burden Interview

ANEXO 5: ESCALA DE BURDEN INTERVIEW – BI – VERSÃO BRASILEIRA DA

1.1 APRESENTAÇÃO DO TEMA DO ESTUDO

O Transtorno do Espectro do Autismo – TEA é um transtorno do

na instância do Ministério da Saúde e reproduzidos na esfera estadual e municipal

(MOXOTÓ E MALAGRIS, 2015; SEMENSATO, SCHMIDT & BOSA, 2010; SÃO

A realização do presente estudo se justifica devido a identificação de um

2.1 TRANSTORNO DO ESPECTRO DO AUTISMO

O Transtorno do Espectro do Autismo (TEA) é um distúrbio do

A identificação precoce dos sinais e sintomas apresentados no quadro do

O Manual Diagnóstico e Estatístico de Transtornos Mentais da Associação

Paralelamente a Organização das Nações Unidas (ONU) criou, em 2008, o

deficiência que apresentam tais características ou a pessoas com mais de 65 anos.

2.2 QUALIDADE DE VIDA EM FAMILIARES, PAIS E/OU MÃES DE CRIANÇAS

A severidade, frequência, bem como, o impacto e o comprometimento que as

Alguns autores consideram a existência de um “conceito universal” para

disponibilidade de serviços de saúde, questões religiosas e familiares, dentre outros

Outros fatores impactantes na percepção da qualidade de vida materna,

2.3 FAMILIARES E CUIDADORES: TRANSTORNO DO ESPECTRO DO

O estudo desenvolvido por CADMAN e col. aponta para um elevado nível de

Segundo KOEGEL e cols., famílias que possuem crianças com o Transtorno

3.1 OBJETIVO GERAL

O objetivo da presente investigação consistiu em investigar a sobrecarga e

3.2 OBJETIVOS ESPECÍFICOS

• Avaliar a qualidade de vida de mães cuidadoras de crianças com TEA.

• Avaliar a sobrecarga de mães cuidadoras de crianças com TEA.

• Identificar elementos estressores específicos da sobrecarga associada à

Foi obtida a autorização da Comissão de Ética para Pesquisa na instituição

4.1 QUESTIONÁRIO SOCIODEMOGRÁFICO

Desenvolveu-se um questionário sociodemográfico com o objetivo de

Tabela 1. Classificação do número de filhos.

Tabela 2. Classificação do nível socioeconômico, de acordo com o número de salários mínimos.

Tabela 3. Classificação do nível de escolaridade.

Tabela 4. Classificação da situação dos participantes da pesquisa no mercado de trabalho.

Situação no mercado de trabalho -

4.2 QUESTIONÁRIO DE QUALIDADE DE VIDA (WHOQOL – bref)

O Questionário de Qualidade de vida (Word Health Organization Quality of

Instrumento foi desenvolvido em duas versões: WHOQOL-100 (versão longa) e

A necessidade de um instrumento mais breve que demandasse um menor

Tabela 5. Pontuação e classificação de acordo com os critérios propostos pela OMS.

A utilização do WHOQOL é bastante abrangente, pois permite desde a