Juliana Marques de Souza Freire, Gisele Silva Nogueira

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CONSIDERAÇÕES SOBRE A PREVALÊNCIA DO AUTISMO NO

BRASIL: UMA REFLEXÃO SOBRE INCLUSÃO E POLÍTICAS
PÚBLICAS

CONSIDERATIONS ON THE PREVALENCE OF AUTISM IN

BRAZIL: A REFLECTION ON INCLUSION AND PUBLIC
POLICIES

CONSIDERACIONES SOBRE LA PREVALENCIA DEL AUTISMO

EN BRASIL: UNA REFLEXIÓN SOBRE LA INCLUSIÓN Y LAS
POLÍTICAS PÚBLICAS

Juliana Marques de Souza Freire 1

Gisele Silva Nogueira 2

DOI: 10.54751/revistafoco.v16n3-009
Recebido em: 01 de fevereiro de 2023
Aceito em: 03 de Março de 2023

RESUMO
O presente artigo pretende analisar a prevalência do autismo na população brasileira e
trazer luz sobre a necessidade da adequada mensuração da mesma. Para tanto,
utilizou-se de pesquisa qualitativa e quantitativa, bem como revisão bibliográfica
atualizada, apoiando-se nos estudos mais recentes realizados no país mais avançado
em termos estatísticos sobre o tema, os Estados Unidos. Como resultado, estimou-se
uma amplitude de mais de 5 milhões de pessoas, além de suas famílias, que podem
não estar recebendo a devida atenção. Com o agravante de que a correta identificação
da condição é elemento primordial para o dimensionamento das políticas públicas.

Palavras-chave: Prevalência; Autismo; inclusão; políticas públicas.

ABSTRACT
This article analyzes the prevalence of autism in the Brazilian population and highlights
the need for it's adequate measurement. Qualitative and quantitative research was used,
as well as an updated revised review, based on the most recent studies carried out in
the most advanced country in statistical terms on the subject, the United States. As a
result, it was estimated that more than 5 million people, in addition to their families, may
not be receiving necessary attention. Moreover, the correct identification of the condition
is a primordial element for the targeting and optimization of public policies.

1
Pós-graduanda em Docência com ênfase na Educação Especial e Inclusiva pelo Instituto Federal de Educação, Ciência
e Tecnologia de Minas Gerais (IFMG). Av. Juscelino Kubitscheck, 485, Distrito Industrial II, Arcos - MG, CEP: 35588-000.
E-mail: julianamsfreire@gmail.com
2
Doutora em Bioengenharia neuronal pela Universidade Federal de São João del-Rei (UFSJ). Instituto Federal de
Educação, Ciência e Tecnologia de Minas Gerais (IFMG). Av. Juscelino Kubitscheck, 485, Distrito Industrial II, Arcos
- MG, CEP: 35588-000. E-mail: gisele.nogueira@ifmg.edu.br

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 CONSIDERAÇÕES SOBRE A PREVALÊNCIA DO AUTISMO NO BRASIL: UMA
REFLEXÃO SOBRE INCLUSÃO E POLÍTICAS PÚBLICAS
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Keywords: Prevalence; Autism; inclusion; public policies.

RESUMEN
Este artículo tiene como objetivo analizar la prevalencia del autismo en la población
brasileña y arrojar luz sobre la necesidad de medirlo adecuadamente. Para ello, se
utilizó una investigación cualitativa y cuantitativa, así como una revisión bibliográfica
actualizada, basada en los estudios más recientes realizados en el país
estadísticamente más avanzado sobre el tema, los Estados Unidos. Como resultado, se
estimó un abanico de más de 5 millones de personas, además de sus familiares, que
podrían no estar recibiendo la atención adecuada. Com o agravante de que a correta
identificação da condição é elemento primordial para o dimensionamento das políticas
públicas.

Palabras clave: Prevalencia; Autismo; inclusión; políticas públicas.

1. Introdução
O contexto e o conceito sobre o que se entende sobre o autismo mudaram
com o passar do tempo. Parte porque há uma evolução das descobertas
científicas e parte porque, ao longo do tempo, houve alterações nos critérios
diagnósticos da condição. Isto posto, atualmente, sabe-se que o autismo é mais
comum do que se conhecia antigamente (CNS, 2011). Estudar o tema é um
grande desafio do nosso tempo, tendo em vista que se trata de um transtorno
quantitativamente (e até qualitativamente) pouco conhecido no país.
Na pesquisa objetivou-se analisar e compreender a importância de se
conhecer a correta quantidade de indivíduos com Transtorno do Espectro Autista
(TEA) no Brasil. Considera-se TEA como um transtorno do
neurodesenvolvimento complexo, de origem predominantemente genética,
marcado pela heterogeneidade e que interfere no processamento das
informações e na aprendizagem, causando prejuízos na vida social. Essa
condição complexa trás desafios para toda a sociedade, tais como: identificação,
tratamentos e políticas públicas (CID-11, 2018; Del Monde et al. 2018; DSM-5,
2014).
Com o intuito de refletir sobre o impacto (e a falta) do dimensionamento
da população autista no Brasil e seus desdobramentos, utilizou-se um estudo
misto qualitativo e quantitativo de base populacional e pesquisa bibliográfica em
agências governamentais e não-governamentais, legislações pertinentes,
artigos científicos e jornais.

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O trabalho iniciou-se, em sua primeira seção, apresentando uma

contextualização histórica. Ou seja, uma pesquisa histórica sobre alguns dos
principais nomes envolvidos, desde o descobrimento da condição até os
referenciais mais atuais. Na segunda seção, buscou-se definir sobre o público-
alvo. Da mesma forma que na seção anterior, procurou-se trazer os avanços
de informações que embasam, atualmente, um diagnóstico de pessoas com
autismo.
Na terceira seção, foram abordados os impactos da condição sob
diferentes perspectivas, na sociedade, na família e do indivíduo com autismo.
Destacando que, ao mesmo tempo, é uma questão particular e também coletiva.
Ressalta-se que, apesar de haver lacunas a serem desvendadas, a ciência se
mantém em constante evolução para as eventuais transformações. Nesse caso,
o hiato ocorre no que tange ao correto dimensionamento, por conta de
subdiagnósticos e seus desencadeamentos sobre tratamentos necessários
(FEITOSA, 2020; NOGUEIRA, 2011).
Na quarta seção, com o intuito de compreender o tamanho da população
brasileira com TEA, deparou-se com uma ausência de dados quantitativos dessa
população. Assim, foi necessário expandir a pesquisa trazendo as estatísticas
recentes dos Estados Unidos (EUA). Evidenciando-se, ainda mais, a urgência
em conhecer a realidade brasileira.
Assim sendo, na quinta seção, conclui-se que, por enquanto, não há
estatísticas confiáveis e nem estudos robustos sobre a prevalência atual da
população brasileira com autismo. Sendo assim, observada a relevância e o
impacto, este trabalho se justifica.

2. Breve Contextualização Histórica Sobre o Autismo

Em relação aos estudos sobre o autismo, houve um intervalo de 37 anos
desde a identificação do conceito por Kanner até a primeira inclusão no Manual
Diagnóstico e Estatístico de Doenças Mentais da Associação Americana de
Psiquiatria (DSM) em 1980, como “Transtorno Autista” (GERNSBACHER et al.,
2005). Essa inclusão foi condicionada ao que se sabia até então e, portanto,
muitos casos não foram devidamente reconhecidos.
Em relação ao termo autismo, ele foi utilizado pela primeira vez pelo Dr.

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Eugen Bleuler, em 1911, na tentativa de descrever o que até então acreditavam

ser um sintoma da esquizofrenia. De acordo com o estudioso, “[...] chamamos
de autismo o desligamento da realidade combinado com a predominância
relativa ou absoluta da vida interior” (BLEULER, 1911 apud. DURVAL, 2011).
Foi somente após mais de 30 anos dessa tentativa inicial, que o Dr. Leo
Kanner, em 1943, começou a desvincular os sintomas do autismo da
esquizofrenia. Em seu estudo original, ele indicou que, embora algumas
características fossem compatíveis com o fenômeno básico da esquizofrenia,
estava diante de uma condição diferente em muitos aspectos e circunstâncias.
Para isso, realizou um estudo no qual descreve inicialmente o
desenvolvimento de 11 crianças e consegue encontrar similaridades em suas
observações, tais como: apego à rotina, comportamentos repetitivos, linguagem
incomum, dificuldades no relacionamento com outras pessoas (não
necessariamente com objetos), ecolalia, comportamentos de solidão, inversão
pronominal, dificuldades alimentares e tolerância/ intolerância com sons3
(KANNER, 1943).
Diante dessa descoberta, Kanner nomeou-a como sendo um “Distúrbio
Autístico do Contato Afetivo” (Kanner, 1943). No ano seguinte, em 1944, o Dr.
Hans Asperger publicou um trabalho chamado “Die Autistischen Psychopathen
im Kindersaltern”, em Português seria algo em torno de “A Psicopatia Autística
da Infância” (tradução das autoras) em pacientes semelhantes aos descritos por
Kanner, exceto pelo fato de apresentarem uma linguagem superior e função
cognitiva com menor comprometimento. Vale ressaltar que durante um bom
tempo, os conceitos do Transtorno do Espectro Autista, Esquizofrenia e Psicose
infantil se confundiam (BRASIL, 2013). Importante ainda mencionar, que embora
ambos os estudiosos se interessassem pelo mesmo assunto e em uma mesma
época, Asperger nunca fora mencionado por Kanner em suas publicações
(FEINSTEIN, 2010).
Sob a perspectiva de Asperger, a condição foi identificada inicialmente
como “Psicose Autística”, definida como um perceptível transtorno de

3
Nos dias atuais, essas dificuldades alimentares e intolerância a sons são reconhecidas como
alterações sensoriais.

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personalidade com isolamento social e, ainda que tivessem habilidades

cognitivas preservadas, habilidades de autocuidado e curiosidade sobre o
ambiente, apresentavam também, por exemplo, déficits na comunicação não-
verbal, pensamento concreto e literalidade. De qualquer maneira, a utilização do
termo Asperger sempre foi controverso, pois esse diagnóstico poderia ser
confundido com o de autismo não acompanhado de retardo mental ou até
mesmo autismo de alto funcionamento (KLIN, 2006).
É fundamental esclarecer que não se utilizam mais os termos retardo
mental e também autismo de alto funcionamento, ambos foram substituídos por
Deficiência Intelectual (DI) e autismo nível 1 de suporte, respectivamente. Além
disso, havia suspeitas sobre uma possível relação de Hans A. e o nazismo
(Feinstein, 2010?) que, inclusive, foi recentemente confirmada pelo historiador
austríaco Czech (2018). Para tal confirmação, foram apresentadas análises de
documentos históricos até então inexplorados.
Nas décadas de 60 e 70, outros estudiosos começaram a entrar em cena,
como o Dr. Michael Rutter e a Dra. Stella Chess (WOLFF, 2004). Os estudos de
Rutter contribuíram para consolidar o entendimento de que o autismo não está
vinculado à esquizofrenia. Ele também propôs a definição de 4 marcadores para
a condição:

1) atraso e desvio sociais não só como função de retardo mental; 2)

problemas de comunicação, novamente, não só em função de retardo
mental associado; 3) comportamentos incomuns, tais como
movimentos estereotipados e maneirismos; e 4) início antes dos 30
meses de idade, o que influenciou a primeira inclusão no DSM em
1980, em sua terceira versão, o DSM-3 (KLIN, 2006, p.2).

Já Chess, foi a primeira a descobrir que o autismo poderia estar associado

a questões neurológicas (WOLFF, 2004). É necessário ainda ressaltar que foi
somente nos anos 80 que a Dra. Lorna Wing redescobriu os estudos de Dr. Hans
Asperger (WOLFF, 2004). Além disso, juntamente com a Dra. Judith Gould,
perceberam que se tratava de uma condição heterogênea, chamando-a então
de espectro (FEINSTEIN, 2010).
A partir de então, as grandes contribuições se apoiaram nas publicações
do DSM e da Classificação Internacional de Doenças e Problemas Relacionados
à Saúde (CID), alterando a visão psicanalítica para a visão biomédica (DUNKER,

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2014), que serão tratados na seção a seguir.

3. Perfil Qualitativo: Sobre Quem Estamos Falando?

Como não poderia deixar de ser, paralelamente à essa evolução histórica
e contextual, houve também reflexos nas definições sobre o que se entende hoje
como TEA. Os critérios mais reconhecidos que embasam e apoiam um
diagnóstico médico e assuntos relacionados à saúde mental originam-se do
DSM e da CID. Enquanto o autismo não estava tão bem definido, as 2 primeiras
versões do DSM (1952; 1968) não contemplaram o termo específico, pois ainda
se tratava de uma variante da esquizofrenia. Já na CID, a condição foi inserida
em 1950, em sua sexta versão, mantendo-se vinculada à esquizofrenia até a
nona edição, de 1979 (VARGAS, SCHMIDT, 2011).
Um pouco mais adiante, na 3ª edição do DSM em 1980, foi incluído o
termo “Transtorno Autista”, mas pertencente ao grupo de Transtornos Invasivos
do Desenvolvimento (TID), refletindo as contribuições de Kanner e Rutter
(Stelzer, 2010). Prosseguindo, em 1994, a 4ª versão do referido manual não
trouxe grandes modificações, mas se aproximou da CID versão 10. Segundo Klin
(2006), essa aproximação foi importante para evitar uma confusão daqueles que
se apoiavam em um ou em outro instrumento. Em 2014 ocorreu uma nova
atualização do DSM, partindo então para a sua quinta versão, o DSM-5. Nesse
momento, o autismo passa a ser considerado um transtorno do
neurodesenvolvimento e denominado como “Transtorno do Espectro Autista”
(ARAÚJO e NETO, 2014).
Ainda sobre o DSM-5 (2014), o documento informa que os marcadores
necessários para que uma pessoa seja considerada autista são:

A) déficits persistentes na comunicação social e na interação em

múltiplos contextos; B) padrões restritos e repetitivos de
comportamento, interesses ou atividades; C) os sintomas devem estar
presentes precocemente no período do desenvolvimento; D) os
sintomas causam prejuízos clinicamente significativo no
funcionamento social; e E) não é melhor explicado por outras
manifestações (DSM-5, 2014, p. 50-51).

Enquanto isso, a versão mais atual do CID, a versão 11, publicada pela
Organização Mundial da Saúde em 2018, indica que os critérios que

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caracterizam o autista são:

A) déficits persistentes na capacidade de iniciar e manter interação social
recíproca e comunicação social; B) padrões restritos, repetitivos e inflexíveis de
comportamento, interesses ou atividades; C) início do transtorno ocorre durante
o período de desenvolvimento; D) déficits são suficientemente graves para
causar prejuízos pessoais, familiares, sociais, educacionais, ocupacionais ou
outras áreas importantes do funcionamento; e E) pessoas dentro do espectro
exibem uma grande variedade de funcionamento intelectual e habilidades de
linguagem.
Percebe-se, portanto, que há uma certa convergência em ambos os
manuais sobre os marcadores da condição, embora o CID esteja um pouco mais
detalhado, por exemplo, quando explicita sobre o fato de haver uma grande
variedade de funcionamento cognitivo e habilidades comunicacionais.
Inclusive, em se tratando da grande variação característica que o público
apresenta, estudiosos entendem que possivelmente o termo mais indicado para
se referir a eles seja no plural, ficando então “autismos” (BOGGS, 2015; BAKKE,
2022). A utilização da palavra no plural já evidencia que os indivíduos são muito
diferentes entre si. Adicionalmente, e em linha com essa questão da
heterogeneidade, o DSM-5 classifica o TEA em graus. Ademais, de acordo com
a própria comunidade autista e ativistas da área, como Del Monde (2017), o
adequado seria indicar os níveis de autismo como níveis de suporte em função
da autonomia: 1) nível 1 – necessidade de pouco apoio; 2) nível 2 – necessidade
moderada de apoio; e 3) necessidade de muito apoio.
O Transtorno do Espectro Autista é um transtorno do
neurodesenvolvimento complexo, de origem predominantemente genética,
diagnóstico clínico e que afeta duas grandes áreas, a saber: 1) comunicação e
interação social com 2) presença de comportamentos estereotipados4 e/ ou
interesses restritos e que interferem no processamento das informações

4
Entende-se como estereotipias movimentos repetitivos e relaxantes e que auxiliam a manter a
mente focada para lidar com ambientes sensorialmente estressores. Assim, embora o conceito
de estereotipia e stimming/ stim estejam adotados muitas vezes de maneira similar na literatura,
na visão da comunidade autista, há uma preferência pelo termo stim ou stimming, que são,
sim, movimentos corporais repetitivos e de autoestimulação em um ou mais sentidos, de maneira
regulada, porém sem o viés patológico que acompanha a palavra estereotipia.

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cognitivas (aprendizagem) e sensoriais, causando prejuízos na vida social

(DSM-5, 2014; CID-11, 2018). Sendo uma condição mais frequentemente
observada em meninos do que meninas, em uma proporção de 4,2:1 (NIMH,
2021). E ainda, há uma subdiagnosticação do autismo de maneira geral
(RUTGERS UNIVERSITY, 2020), no sexo feminino (CHILD MIND INSTITUTE,
2022), nas minorias populacionais - negros, hispânicos e asiáticos
(CHRISTENSEN et al., 2019; MAENNER, 2021) e também os casos que são
somente identificados tardiamente (LUPINDO, MAW, SHABALALA, 2022).
Desde 2012, no Brasil, o autismo é reconhecido como uma deficiência
para fins legais, mais especificamente com a criação da Lei Berenice Piana nº
12.764/ 2012. Apesar da lei utilizar o conceito de deficiência, vale esclarecer que,
embora o tema seja controverso, na perspectiva da neurodiversidade, o autismo
é entendido “simplesmente” como uma configuração cerebral diferente, sendo
então uma variação natural do ser humano. Perspectiva muito compatível com
os estudos de não-patologização (JAARSMA, WELIN, 2012).
Segundo Baron-Cohen (2019), se penetrarmos na ampla gama do
autismo, encontramos diferenças e deficiências, compatíveis com estudos da
neurodiversidade. Mas podemos encontrar também distúrbios e até doenças
associadas, mais compatíveis com modelos médicos. O autor, conclui que, todos
esses aspectos podem ser encontrados em diferentes manifestações de autismo
e até em comorbidades associadas. Portanto, não se pode negar a
neurodivergência, pois as pessoas e os cérebros são distintos e às vezes um
modelo se ajusta bem, outras não.
Controvérsias à parte, e por tudo o que foi apresentado até o presente
momento, é importante ter a compreensão de que cada pessoa é única e
dependerá, ao longo de sua vida, de suportes igualmente únicos. O autismo
interfere – em maior ou menor proporção; diretamente na qualidade de vida da
pessoa em quem se manifesta e de seus familiares. E ainda, são pessoas que,
com os suportes e intervenções adequados, tem potencial para superar as
dificuldades existentes, melhorando significativamente o prognóstico futuro. Por
isso também, é uma questão que necessita ser cuidada coletiva e
colaborativamente. Dessa forma, é preciso que sejam compreendidos os

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impactos do autismo na vida dos envolvidos.

4. Autismo: Impactos no que Tange ao Direito à Educação

A educação é uma ferramenta poderosa, capaz de transformar toda uma
vida. Nessa senda, os principais desafios da educação na perspectiva da
inclusão são: falta de políticas públicas adequadas e de suporte da sociedade,
cumprimento efetivo das leis existentes, desconhecimento (e consequente
preconceito) sobre as especificidades da condição, capacitação dos
profissionais envolvidos e suportes insuficientes (RODRIGUES et al., 2021).
A relevância da educação como parte do processo para o pleno
desenvolvimento da pessoa aparece também na Constituição Federal de 1988,
em seu artigo nº 205:

A educação, direito de todos e dever do Estado e da família, será

promovida e incentivada com a colaboração da sociedade, visando ao
pleno desenvolvimento da pessoa, seu preparo para o exercício da
cidadania e sua qualificação para o trabalho (BRASIL, 1988).

Além disso, a lei nº 7.853 de 1989 versa sobre apoios às pessoas com
deficiência, dentre os quais, destaca-se: educação especial5, saúde e recursos
humanos (formação de profissionais habilitados para atuar nesse nicho). Isto
posto, fica claro que é responsabilidade conjunta de toda a sociedade (do Estado
e da família) prover o pleno desenvolvimento da pessoa com autismo. Para isso,
é preciso ter profissionais da saúde habilitados para identificar e acompanhar o
desenvolvimento da manifestação, as escolas precisam ter profissionais
capacitados e, por fim, os pais necessitam de auxílio para que seus filhos sejam
capazes de se desenvolver da melhor maneira possível.
Diante do impacto do autismo nas famílias, a literatura reconhece o
estresse nos pais, intensificado pela sobrecarga de cuidados, tanto emocionais
quanto financeiros. Interferindo, portanto, nas tarefas domésticas, nas relações

5
Há 3 paradigmas: 1) Segregação, em que as pessoas são distanciadas da sociedade,
geralmente, em instituições específicas; 2) Integração, em que a pessoa com deficiência começa
a ter acesso às instituições regulares, mas sem os devidos suportes, às vezes, até em uma sala
segregada dos ditos “normais”; e 3) Inclusão, em que envolve uma evolução dos paradigmas
anteriores, que respeita à diversidade e busca favorecer o desenvolvimento, independente das
dificuldades que a pessoa apresente. No Brasil, atualmente, embora não seja um consenso
absoluto, a Educação Especial na perspectiva da Educação Inclusiva é reconhecida como a
melhor opção.

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conjugais, na saúde física, nos relacionamentos entre irmãos, na família

estendida, nos amigos, nos vizinhos e no lazer. Naturalmente, e considerando
até a heterogeneidade da condição, o impacto nem sempre ocorre na mesma
medida, mas sempre está presente. Todo esse stress parental é importante, pois
repercute na qualidade de vida de todos os membros da família. (CEZAR,
SMEHA, 2016; MEIMES et al., 2015; MISQUIATTI et al., 2015; DABROWSKA,
PISULA, 2010; DILLENBURGER et al., 2010; SCHMIDT, BOSA, 2003).
E ainda, há uma preocupação recorrente das famílias com relação ao
futuro de seus filhos. Isso se deve ao fato de que, na ordem natural da vida, os
pais costumam falecer primeiro. Justificando, então, toda essa inquietude sobre
aspectos relacionados à autonomia e independência dos seus. Promover,
portanto, o melhor desenvolvimento possível hoje, visando um futuro ainda
melhor, ou seja, com mais autonomia e qualidade de vida. Assim, é essencial
que haja apoios familiares e sociais positivos (BEGUM, MANIN, 2019;
MACHADO et al., 2018; FÁVERO, SANTOS, 2005).
O indivíduo com TEA sente, pensa e reage de maneira diferente.
Impactando na comunicação, nas relações sociais, no comportamento e na
aprendizagem (de maneiras e ritmos muito individuais). E também, podem
apresentar: falas disfuncionais ou inexistentes (com literalidade e ecolalia, por
exemplo), hiper ou hipossensibilidade sensorial, disfunções executivas, rigidez
cognitiva, hiperfoco em determinados assuntos, foco nos detalhes (não no todo),
stims e alterações no padrão do sono (DEL MONDE et al., 2018).

5. Perfil Quantitativo: Sobre Quantos Estamos Falando?

Globalmente, Zeidan et al. (2022) divulgaram uma revisão sobre a
prevalência do autismo, com dados coletados entre 2012 e 2021, concluindo que
há aproximadamente 1:100 (um a cada cem) crianças com autismo no mundo.
Esse estudo é usado como uma das fontes de informação pela própria World
Health Organization (WHO), em sua página oficial, em língua inglesa. Contudo,
embora muito válida, verifica-se que não há dados de diversos países,
comprometendo a qualidade da informação. Conforme pode-se constatar no
mapa abaixo (Fig. 1):

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Figura 1. Prevalência do autismo de 2012 a 2021 (ZEIDAN et al., 2022).

Fonte: Zeidan et al. (2022)

E ainda, sabe-se que os Estados Unidos da América (EUA) estão mais

adiantados no reconhecimento da manifestação e também na tabulação de
dados, os quais mostram um cenário diferente:
1) Em 2018, a Health Resources & Services Administration (HRSA), uma
agência do departamento de saúde do governo estadunidense, em sua
pesquisa nacional sobre a saúde infantil (National Survey of Children’s
Health), encontrou uma prevalência de 2,50% (1: 40) de autistas entre
crianças e adolescentes estadunidenses de 3 a 17 anos de idade,
apoiados no estudo de Kogan et al. (2018);
2) Em linha com o estudo anterior, em 2019, o National Health Interview
Survey (Xu et al. 2019) divulgou uma pesquisa com dados levantados
entre 2014 e 2016, com crianças e adolescentes estadunidenses, em que
a prevalência se encontra em 2,47% (1: 40);
3) Já em 2021, o Center for Disease Control and Preventation (CDC), em
tradução livre Centro para Controles de Doenças e Prevenções, dos
Estados Unidos da América, divulgou o estudo de Maenner et al. (2021)
com dados compilados em 11 diferentes estados dos EUA no ano de
2018, no Autism and Developmental Disabilities Monitoring Network
indicando a prevalência média de 2,30% em crianças de 8 anos de idade
(1: 44); e
4) Mais recentemente, em 2022, foi apresentada pelo Journal of American

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Medical Association (LI Q, LI Y, LIU B, et al., 2022), uma atualização dos

dados estimativos dos EUA, baseado em um levantamento realizado
entre 2019 e 2020, em que concluíram que a prevalência do autismo entre
crianças e adolescentes era, na realidade, de 3,14% (1: 32).
No Brasil, até o momento, não existem estimativas confiáveis. Em 2019,
foi promulgada a Lei nº 13.861/ 2019, que determina a inclusão de perguntas
relacionadas ao autismo no censo realizado pelo Instituto Brasileiro de
Pesquisas e Estatísticas (IBGE). A ideia é justamente estimar quantas pessoas
com autismo há na população brasileira. Ocorreu que esse recenseamento,
originalmente programado para acontecer em 2020 foi, de forma inédita, adiado
por conta da pandemia do COVID-19. Em 2021 foi novamente adiado, com
alegações de falta de recursos para realizá-lo por parte do Governo Federal.
Por fim, o censo foi iniciado somente em meados de 2022, mas os
problemas não pararam por aí, pois essa quantificação sobre o autismo não
estaria presente em 100% dos lares entrevistados, somente uma pequena
amostra de 11% do total incluiria tais questionamentos, comprometendo o
resultado como um todo. De qualquer forma, até o momento em que o presente
artigo está sendo redigido, o IBGE ainda não finalizou o trabalho (BRASIL, 2019;
O LIBERAL, 2022; FOLHA DIRIGIDA, 2022).
Dada essa escassez de informações, utiliza-se, no Brasil, informações do
escritório regional para as Américas da Organização Mundial da Saúde (OPAS/
OMS) e também da Organização das Nações Unidas (ONU). Em ambos, consta
uma prevalência de 1 para 160. Não há menção sobre a fonte desses dados,
que inclusive, no caso da OMS, estão divergentes com a própria organização-
mãe em seu site oficial, que informam 1 para 100.

6. O Quão Distante Estamos da Fifdedignidade dos Dados Estatísticos?

Uma vez que as políticas públicas devem ser baseadas de acordo com a
necessidade de sua população, é imprescindível que os dados sejam os mais
acurados possível. Se for considerada a estimativa mais recente da população
brasileira, datada de 28/12/2022, em 207.750.291 de habitantes (AGÊNCIA
BRASIL, 2022) e os estudos de prevalência mencionados na seção anterior,

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teríamos as seguintes estimativas (Tabela 1).

Tabela 1. Estimativa da prevalência do autismo no Brasil

Ano Fonte Prevalência Local Estimativa de
autistas no
BR
2022 WHO 01:100 Global 2.077.503
2018 HRSA 01:40 EUA 5.193.757
2019 NHIS 01:40 EUA 5.193.757
2021 CDC 01:44 EUA 4.721.598
2022 JAMA 01:32 EUA 6.492.197
2022 OPAS/ OMS 01:160 Brasil 1.298.439
2022 ONU 01:160 Brasil 1.298.439
Fonte: Memória de cálculo = prevalência X 207.750.291 habitantes.

Como pode-se observar na tabela acima, o número máximo de pessoas

com autismo chegaria a 6.492.197, e o mínimo a 1.298.439 de pessoas.
Demonstrando, portanto, uma diferença bastante significativa, que chega a
5.193.757. Pessoas essas que possivelmente encontram-se na invisibilidade. É
de se admirar a ausência de estudos robustos versus a quantidade de envolvidos
e a complexidade da temática, bem como uma falta de cuidado em se manter os
dados atualizados: sendo que a WHO já considera a prevalência global de 1
autista para cada 100 pessoas, por que no Brasil ainda se usa, oficialmente, 1
para cada 160? Somente essa atualização, já adicionaria aproximadamente
780.000 indivíduos no espectro.
E ainda, sendo os EUA o país mais avançado em termos de estatísticas
para autismo no mundo, e não tendo informações nacionais aprofundadas, seria
prudente levar em conta, mesmo que provisoriamente, os estudos deles. Pois,
embora ocorram variações nos estudos estadunidenses, elas são convergentes
e mais recentes (são estudos realizados com metodologias, grupos, idades e
regiões diferentes). E o que isso significa? Comparando o levantamento mais
atual deles Kogan et al. (2022) e os dados utilizados no Brasil (ONU; OPAS/
OMS) existiriam, aproximadamente, 5.200.000 pessoas a mais com o
transtorno. Onde estão essas pessoas? Em se tratando de uma condição
complexa, não há soluções simples.
Reforça-se que o assunto não se esgota aqui, pois não se tem
efetivamente o resultado de uma pesquisa. Trata-se de um levantamento
baseado em estudos de outro país, que não necessariamente refletem a

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realidade brasileira. Por sua vez, esses estudos divergem, muitas vezes, quanto
à metodologia, nos grupos etários e nas regiões de abrangência, mesmo que
sejam convergentes nos resultados encontrados.

7. Considerações Finais
Diante da ausência de estatísticas de prevalência de autismo no Brasil,
constata-se que o país precisa avançar na identificação dessa população que,
por sua vez, possui uma condição reconhecidamente complexa e desafiadora,
tanto no quesito de diagnóstico quanto nos acompanhamentos necessários.
Como observado em outros estudos científicos, o desconhecimento gera
preconceitos, discriminação e, frequentemente, exclusão. Favorecer o
conhecimento minimiza barreiras que eventualmente atrapalham o
desenvolvimento pleno, possibilita ampliar a visibilidade e promover um melhor
prognóstico futuro.
Consequentemente, torna-se necessária a capacitação de profissionais
da educação e da saúde, para que se tornem aptos a auxiliar nesse processo,
com a melhor qualidade possível, em busca de garantir, inclusive, os direitos
previstos na Constituição Federal.
Não investir na correta identificação e posterior quantificação da
prevalência, constitui um desperdício do potencial humano, pois, tendo cada ser
humano a sua individualidade (facilidades, dificuldades e interesses), podem
eventualmente necessitar de estratégias diferenciadas de ensino-aprendizagem,
o que só é possível com acesso a profissionais capacitados. Inclusive, ignorar
as especificidades pode configurar instrumento indireto de violação dos direitos.
O cenário mais adequado no que tange aos estudos de prevalência de
autismo seria aquele em que houvesse pesquisas nacionais onde refletissem
melhor a realidade e as especificidades do país. Afinal, estamos falando de uma
população de 1,3 milhão ou 6,5 milhões de pessoas no espectro? Fica, portanto,
a sugestão para que sejam conduzidos novos estudos, algo que é fundamental
para aprimoramento das políticas públicas visando o correto atendimento dos
envolvidos e de seus familiares.

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 Juliana Marques de Souza Freire, Gisele Silva Nogueira
___________________________________________________________________________________

REFERÊNCIAS

AMERICAN PSYCHIATRIC ASSOCIATION. Diagnostic and Statistical Manual

of Mental Disorders. DSM-I. Washington, DC: APA. 1952.

________. Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders. DSM-II.

Washington, DC: APA. (1968).

________. Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders. DSM-III.

Washington, DC: APA. 1980.

________. Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders. DSM-IV.

Washington, DC: APA, 1994.

________. (2014). Manual Diagnóstico e Estatístico de Transtornos Mentais:

DSM‑5 (5a ed.). Porto Alegre, RS: Artmed.

ARAÚJO, Álvaro Cabral; LOTUFO NETO, Francisco. A nova classificação

Americana para os Transtornos Mentais: o DSM-5. Revista brasileira de
terapia comportamental e cognitiva, v. 16, n. 1, p. 67-82, 2014.

BARON-COHEN, Simon. The concept of neurodiversity is dividing the autism

community. Scientific American, v. 30, 2019.
Begum, R & Manin, F. Impact of Autism Spectrum Disorder on Family, 2019.
Disponível em: https://www.longdom.org/open-access/impact-of-autism-
spectrum-disorder-on-family.pdf

BOGGS, Will. ‘Autisms’a More Appropriate Term than ‘Autism,’Geneticists

Say. Scientific American, v. 26, 2015.

BRASIL. Constituição da República federativa de Brasil de 1988. Disponível

em: https://www.planalto.gov.br/ccivil_03/constituicao/constituicao.htm

______. Lei nº 7.853: Apoio às pessoas com deficiência, 1989. Disponível em:
http://www.planalto.gov.br/ccivil_03/leis/l7853.htm

______. Lei nº 12.764: Política de Proteção dos Direitos da Pessoa com

Transtorno do Espectro Autista. Brasília, 2012. Disponível em:
https://www.planalto.gov.br/ccivil_03/_ato2011-2014/2012/lei/l12764.htm.
Último acesso em: 03/01/2023.

______, Governo. Ministério da Saúde, Conselho Nacional de

Saúde. Resolução, v. 196, p. 96, 2012.

______. Ministério da Saúde. Linha de cuidado para a atenção integral às

pessoas com transtorno do espectro do autismo e suas famílias no sistema
único de saúde. Brasília, 2013. Disponível em:
https://www.saudedireta.com.br/docsupload/1386068946autismo_parte_001.pd
f. Último acesso em: 26 de dezembro de 2022.

Revista Foco |Curitiba (PR)| v.16.n.3|e1225| p.01-18 |2023

15
 CONSIDERAÇÕES SOBRE A PREVALÊNCIA DO AUTISMO NO BRASIL: UMA
REFLEXÃO SOBRE INCLUSÃO E POLÍTICAS PÚBLICAS
____________________________________________________________________________

______. Lei nº 13.861: Inclusão do Transtorno do Espectro Autista nos censos

demográficos. Brasília, 2019. Disponível em:
https://www.planalto.gov.br/ccivil_03/_ato2019-2022/2019/lei/L13861.htm.
Último acesso em: 03/01/2023.

CEZAR, Pâmela Kurtz; SMEHA, Luciane Najar. Repercussões do autismo no

subsistema fraterno na perspectiva de irmãos adultos. Estudos de Psicologia
(Campinas), v. 33, p. 51-60, 2016.

CHRISTENSEN, Deborah L. et al. Prevalence and characteristics of autism

spectrum disorder among children aged 4 years—early autism and
developmental disabilities monitoring network, seven sites, United States, 2010,
2012, and 2014. MMWR Surveillance Summaries, v. 68, n. 2, p. 1, 2019.

CZECH, Herwig. Hans Asperger, national socialism, and “race hygiene” in Nazi-
era Vienna. Molecular autism, v. 9, n. 1, p. 1-43, 2018.

DABROWSKA, Anna; PISULA, Ewa. Parenting stress and coping styles in

mothers and fathers of pre‑school children with autism and Down
syndrome. Journal of intellectual disability research, v. 54, n. 3, p. 266-280,
2010.

DEL MONDE, R. Entendendo a genética do autismo. 2017. Disponível em:

Instituto Lagarta Vira Pupa -
https://www.lagartavirapupa.com.br/post/entendendo-a-gen%C3%A9tica-do-
autismo. Acesso em: 07 fev. 2023.

DEL MONDE, et al. O que é o autismo? 2018. Disponível em:

http://comunicandodireito.com.br/o-que-e-autismo/,. Acesso em: 05 fev. 2023.

DILLENBURGER, Karola et al. Living with children diagnosed with autistic

spectrum disorder: parental and professional viewsbjsp_455 13. 23. 2010.

DUNKER, Christian Ingo Lenz. Questões entre a psicanálise e o DSM. Jornal

de Psicanálise, v. 47, n. 87, p. 79-107, 2014.

DURVAL, Rui. As esquizofrenias segundo Eugen Bleuler e algumas concepções

do século XXI. Revista de Psiquiatria de Lisboa, v. 25, p. 208-221, 2011.

FÁVERO, Maria Ângela Bravo; SANTOS, Manoel Antônio dos. Autismo infantil e
estresse familiar: uma revisão sistemática da literatura. Psicologia: reflexão e
crítica, v. 18, p. 358-369, 2005.

FEITOSA, Giulliany Gonçalves et al. Concepções e expectativas parentais

sobre o filho com transtorno do espectro autista. 2020.

GERNSBACHER, Morton Ann; DAWSON, Michelle; HILL GOLDSMITH, H.

Three reasons not to believe in an autism epidemic. Current directions in

Revista Foco |Curitiba (PR)| v.16.n.2|e1225| p.01-18 |2023

16
 Juliana Marques de Souza Freire, Gisele Silva Nogueira
___________________________________________________________________________________

psychological science, v. 14, n. 2, p. 55-58, 2005.

JAARSMA, Pier; WELIN, Stellan. Autism as a natural human variation:

Reflections on the claims of the neurodiversity movement. Health care analysis,
v. 20, p. 20-30, 2012.

KANNER, Leo et al. Autistic disturbances of affective contact. Nervous child, v.

2, n. 3, p. 217-250, 1943.

KLIN, Ami. Autismo e síndrome de Asperger: uma visão geral. Brazilian Journal
of Psychiatry, v. 28, p. s3-s11, 2006.

KOGAN, Michael D. et al. The prevalence of parent-reported autism spectrum

disorder among US children. Pediatrics, v. 142, n. 6, 2018.

LI, Qian et al. Prevalence of autism spectrum disorder among children and
adolescents in the United States from 2019 to 2020. JAMA pediatrics, v. 176, n.
9, p. 943-945, 2022.

LUPINDO, Bomikazi M.; MAW, Anastasia; SHABALALA, Nokuthula. Late

diagnosis of autism: exploring experiences of males diagnosed with autism in
adulthood. Current Psychology, p. 1-17, 2022.

MACHADO, Mônica Sperb; LONDERO, Angélica Dotto; PEREIRA, Caroline

Rubin Rossato. Tornar-se família de uma criança com transtorno do espectro
autista. Contextos Clínicos, v. 11, n. 3, p. 335-350, 2018.

MAENNER, Matthew J. et al. Prevalence and characteristics of autism spectrum

disorder among children aged 8 years—autism and developmental disabilities
monitoring network, 11 sites, United States, 2018. MMWR Surveillance
Summaries, v. 70, n. 11, p. 1, 2021.

MEIMES, Maira Ainhoren; SALDANHA, Helena Castro; BOSA, Cleonice

Alves. Adaptação materna ao transtorno do espectro autista: relações entre
crenças, sentimentos e fatores psicossociais. Psico., v. 46, nº. 4, pág. 412-422,
2015.

MISQUIATTI, Andréa Regina Nunes et al. Sobrecarga familiar e crianças com

transtornos do espectro do autismo: perspectiva dos cuidadores. Revista
CEFAC, v. 17, p. 192-200, 2015.

NOGUEIRA, Maria Assunção Almeida; RIO, S. C. M. M. A família com criança

autista: apoio de enfermagem. Revista Portuguesa de Enfermagem de Saúde
Mental, v. 5, n. 1, p. 16-21, 2011.

PAIVA, Carlos Henrique Assunção. A Organização Pan-americana da Saúde

(Opas) e a reforma de recursos humanos na saúde na América Latina (1960-
70). Rio de Janeiro: COC/Fiocruz-OPAS/OMS, 2004.

Revista Foco |Curitiba (PR)| v.16.n.3|e1225| p.01-18 |2023

17
 CONSIDERAÇÕES SOBRE A PREVALÊNCIA DO AUTISMO NO BRASIL: UMA
REFLEXÃO SOBRE INCLUSÃO E POLÍTICAS PÚBLICAS
____________________________________________________________________________

RODRIGUES, D; JESUS, E; SILVA, R. O desafio da inclusão escolar de

crianças com autismo. Disponível em:
https://repositorio.animaeducacao.com.br/bitstream/ANIMA/17595/1/artigo%20I
nclus%C3%A3o%20Denise%2C%20Elisleide%2C%20Renataconcluido.pdf,
2021

SCHMIDT, Carlo; BOSA, Cleonice. A investigação do impacto do autismo na

família: Revisão crítica da literatura e proposta de um novo modelo. Interação
em Psicologia, v. 7, n. 2, 2003.

STELZER, F. G. Uma pequena história do autismo (Vol. 1). São Leopoldo, RS:
Associação Mantenedora Pandorga, 2010.

VARGAS, Rosanita Moschini; SCHMIDT, Carlo. Autismo e esquizofrenia:

compreendendo diferentes condições. Anais) EducaSul: Florianópolis.
Disponível em: http://w3. ufsm. br/edea/images/ARTIGOS/Rosanita%
20Moschini% 20Vargas. pdf, 2011.

WOLFF, Sula. The history of autism. European child & adolescent psychiatry,
v. 13, p. 201-208, 2004.

WORLD HEALTH ORGANIZATION et al. Meeting report: WHO technical

consultation: nutrition-related health products and the World Health
Organization model list of essential medicines–practical considerations
and feasibility: Geneva, Switzerland, 20–21 September 2018. World Health
Organization, 2019.

XU, Guifeng et al. Prevalence and treatment patterns of autism spectrum disorder
in the United States, 2016. JAMA pediatrics, v. 173, n. 2, p. 153-159, 2019.

ZEIDAN, Jinan et al. Global prevalence of autism: A systematic review

update. Autism Research, v. 15, n. 5, p. 778-790, 2022.

Revista Foco |Curitiba (PR)| v.16.n.2|e1225| p.01-18 |2023

18