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FUNDAÇÃO EDSON QUEIROZ

UNIVERSIDADE DE FORTALEZA - UNIFOR


CENTRO DE CIÊNCIAS DA SAÚDE
CURSO PSICOLOGIA

IVNA FERREIRA DE MENESES PONTES

A EXPERIENCIA DA CRIANÇA COM CÂNCER E DE SEUS CUIDADORES: UMA


ANÁLISE FÍLMICA

FORTALEZA-CE
2021
IVNA FERREIRA DE MENESES PONTES

A EXPERIENCIA DA CRIANÇA COM CÂNCER E DE SEUS CUIDADORES: UMA


ANÁLISE FÍLMICA

Trabalho Conclusão do Curso apresentado ao


curso de Psicologia da Universidade de
Fortaleza, para obtenção do grau de Bacharel
em Psicologia.

Orientador: Prof. Dra. Fabiana Neiva Veloso


Brasileiro.

FORTALEZA-CE
2021
IVNA FERREIRA DE MENESES PONTES

A EXPERIENCIA DA CRIANÇA COM CÂNCER E DE SEUS CUIDADORES: UMA


ANÁLISE FÍLMICA

Trabalho Conclusão do Curso apresentado ao


curso de Psicologia da Universidade de
Fortaleza, para obtenção do grau de Bacharel
em Psicologia.

Aprovada em: __/__/__

Banca Examinadora

________________________________________________________
Fabiana Neiva Veloso Brasileiro
Orientador – Universidade de Fortaleza (UNIFOR)

________________________________________________________
Ana Cláudia Coelho Brito
Universidade de Fortaleza (UNIFOR)

________________________________________________________
Teresa Cristina Monteiro de Holanda
Universidade de Fortaleza (UNIFOR)
Este trabalho é dedicado aos que não estão mais aqui, mas ainda
assim, fazem parte de mim: minha mãe Marta Maria Ferreira de
Meneses e minha avó Clotilde Ferreira de Meneses, as mulheres
da minha vida e minhas estrelas-guia.
AGRADECIMENTOS

Primeiramente gostaria de agradecer a Deus, pois sem Ele, eu não teria forças nem
para dar início a este trabalho.
Á minha avó Clotilde, que com todo o seu amor até seus 94 anos, contribuiu de
forma grandiosa em minha educação.
Á toda minha família pela torcida e apoio nos momentos mais importantes e mais
difíceis da minha vida.
Ao meu noivo Raffael Silva, por estar sempre ao meu lado me ajudando a continuar
mesmo nos momentos mais difíceis.
Às minhas queridas amigas que a universidade me presenteou e que pretendo levar
por toda vida, em especial o Club das Winx e Victória Almeida, pela irmandade e parceria
desde o início da graduação, me apoiando e ajudando em todos os momentos.
Á Profa. Dra. Fabiana Brasileiro, minha orientadora, pelo cuidado, paciência e
atenção durante todo o processo de escrita deste trabalho.
Á minha querida Profa. Teresa Cristina M. Holanda, por ser responsável pelo meu
amor pela área da Psicologia Hospitalar e por seus ensinamentos terem contribuído e ajudado
tanto na construção deste trabalho.
Á amável Profa. Ana Claudia Coelho Brito por aceitar o convite com tanto esmero e
por contribuir para o sucesso deste trabalho.
Às minhas amigas de escola Cíntia Albuquerque, Barbara Honorato e Flavia
Nascimento, que estão ao meu lado nos momentos de dificuldade, sempre demonstrando
apoio e carinho.
Por último e na verdade, mais importante, gostaria de agradecer ao grande amor da
minha vida. A dona do sorriso mais precioso que esse mundo teve o prazer de conhecer.
Marta Maria Ferreira de Meneses, a mulher que me gerou e, junto aos meus avós, me ensinou
tudo o que sei. Que me mostrou como caminhar com os próprios pés e sempre deu tanto valor
a minha educação. Á você mãe, que nunca mediu esforços para me ver feliz e ajudar em
minhas conquistas. Á você mãe, que sempre me apoiou, eu agradeço por nunca ter me
deixado desistir e por nunca ter desistido de mim. Me dói você não estar presente fisicamente
neste momento, mas sei que aí de cima (junto com meus avós), a senhora está assistindo tudo
de camarote, comemorando mais essa vitória. Á você eu dedico essa e todas as conquistas que
virão. Obrigada por simplesmente tudo, mãe.
“Conheça todas as teorias, domine todas as
técnicas, mas ao tocar uma alma humana, seja
apenas outra alma humana”
Carl Jung
RESUMO

O câncer Infanto-Juvenil é uma doença bastante complexa que traz diversas implicações na
vida da criança/adolescente e de seus familiares e cuidadores. O presente estudo tem como
objetivo compreender a experiência da criança/adolescente com câncer e de seus cuidadores.
A metodologia proposta foi a de elaborar a análise do filme “Uma Prova de Amor”. As
categorias que serviram de apoio para a elaboração da discussão foram fundamentadas em
uma revisão de literatura, nas bases de dados da Scielo e da Biblioteca Virtual em Saúde. Na
primeira categoria, foram analisados os impactos que o diagnóstico do câncer traz a criança
doente e sua família; na segunda, perceber as mudanças nas rotinas e nas relações sociais da
criança e de seus cuidadores e familiares; na terceira, as repercussões psicológicas que o
processo de adoecimento e tratamento trás para os mesmos e na quarta foram elencadas
algumas estratégias de enfrentamento que foram e poderiam ter sido utilizadas com o auxílio
da psicologia. Desde a fase inicial, o impacto do diagnóstico do traz à família e a criança
diversos sentimentos negativos e depressivos. Com as consequências e os cuidados extremos
que a doença impõe, as relações sociais e a rotina familiar são fortemente afetadas. Além
disso, não apenas a criança/adolescente como seus cuidadores diretos ou indiretos são
impactados psicologicamente. A Psicologia possui diversas ferramentas de enfrentamentos
que podem auxiliar desde a fase inicial, auxiliando a criança/adolescente a passar pelas fases
do tratamento, até pós morte da criança, oferecendo apoio e suporte aos pais e familiares.

Palavras-chave: Doença. Câncer Infanto-Juvenil. Psicologia.


ABSTRACT

Infant-Juvenile cancer is a very complex disease that brings diversification in the life of the
child / adolescent and their family members and caregivers. This study aims to understand the
experience of children / adolescents with cancer and their caregivers. The proposed
methodology was to elaborate the analysis of the film “Uma Prova de Amor”. The categories
that served as support for the dissemination of the discussion were based on a literature
review, in the databases of Scielo and the Virtual Health Library. In the first category, the
impacts that the diagnosis of cancer brings on the child were responsible for. sick and his
family; in the second, perceived as changes in the routines and social relationships of the child
and his / her caregivers and family members; in the third, the psychological repercussions that
the process of illness and subsequent treatment had for them, and on Wednesday, some
coping strategies that were and have been used with the help of psychology were listed. Since
the initial phase, the impact of the diagnosis brings several negative and depressive feelings to
the family and the child. With the consequences and extreme care that the disease imposes,
social relationships and family routine are strongly affected. In addition, not only the child /
adolescent but their direct or indirect caregivers are impacted psychologically. Psychology
has several coping tools that can help from the initial phase, helping a child / adolescent to go
through the treatment phases, until the child's death, offering support and support to parents
and family.

Keywords: Disease. Childhood Cancer. Psychology.


SUMÁRIO

1 INTRODUÇÃO 13
2 MATERIAL E MÉTODOS 17
3 RESULTADOS 18
4 DISCUSSÃO 16
5 CONCLUSÃO 32
REFERÊNCIAS 34
A EXPERIENCIA DA CRIANÇA COM CÂNCER E DE SEUS CUIDADORES: UMA
ANÁLISE FILMICA
THE EXPERIENCE OF CHILDREN WITH CANCER AND THEIR
CAREGIVERS: A FILM ANALYSIS

IVNA FERREIRA DE MENESES PONTES ¹


FABIANA NEIVA VELOSO BRASILEIRO ²

¹graduanda em Psicologia.
²orientadora de TCC.

Contato: ivnampontes@edu.unifor.br
Universidade de Fortaleza – UNIFOR.
Av. Washington Soares, 1321 - Edson Queiroz, Fortaleza - CE, 60811-905.

• Fabiana Neiva Veloso Brasileiro, https://orcid.org/0000-0002-3170-4268, UNIFOR:


Fortaleza, Ceará-BR
• Fabiana Neiva Veloso Brasileiro (Av. Washington Soares, 1321 - Edson Queiroz,
Fortaleza - CE, 60811-905.

O manuscrito a seguir foi elaborado de acordo com as normas de publicação do


Periódico Revista de Humanidades disponível no endereço eletrônico
https://periodicos.unifor.br/rh.
RESUMO

O câncer Infanto-Juvenil é uma doença bastante complexa que traz diversas implicações na
vida da criança/adolescente e de seus familiares e cuidadores. O presente estudo tem como
objetivo compreender a experiência da criança/adolescente com câncer e de seus cuidadores.
A metodologia proposta foi a de elaborar a análise do filme “Uma Prova de Amor”. As
categorias que serviram de apoio para a elaboração da discussão foram fundamentadas em
uma revisão de literatura, nas bases de dados da Scielo e da Biblioteca Virtual em Saúde. Na
primeira categoria, foram analisados os impactos que o diagnóstico do câncer traz a criança
doente e sua família; na segunda, perceber as mudanças nas rotinas e nas relações sociais da
criança e de seus cuidadores e familiares; na terceira, as repercussões psicológicas que o
processo de adoecimento e tratamento trás para os mesmos e na quarta foram elencadas
algumas estratégias de enfrentamento que foram e poderiam ter sido utilizadas com o auxílio
da psicologia. Desde a fase inicial, o impacto do diagnóstico do traz à família e a criança
diversos sentimentos negativos e depressivos. Com as consequências e os cuidados extremos
que a doença impõe, as relações sociais e a rotina familiar são fortemente afetadas. Além
disso, não apenas a criança/adolescente como seus cuidadores diretos ou indiretos são
impactados psicologicamente. A Psicologia possui diversas ferramentas de enfrentamentos
que podem auxiliar desde a fase inicial, auxiliando a criança/adolescente a passar pelas fases
do tratamento, até pós morte da criança, oferecendo apoio e suporte aos pais e familiares.

Palavras-chave: Doença. Câncer Infanto-Juvenil. Psicologia.


13

1 INTRODUÇÃO

As Doenças Crônicas Não Transmissíveis (DCNT) podem acarretar muitas


adversidades na vida de uma pessoa, como uma grande perda de qualidade de vida, limitações
e incapacidades, etc. Segundo a Organização Pan-Americana de Saúde (OPAS), essas
doenças são a principal causa de mortalidade e de inaptidão prematura na maioria dos países
do nosso continente. No Brasil, as DCNT correspondem a 72% das causas de morte. Além
disso, dados da Pesquisa Nacional de Saúde — PNS (2013) mostram que mais de 45% da
população adulta — 54 milhões de indivíduos — relata pelo menos uma DCNT
(ORGANIZAÇÃO MUNDIAL DA SAÚDE, [201-]).
As DNCT podem ser caracterizadas por: “um conjunto de doenças com história
natural prolongada, fatores de risco complexos e múltiplos, interação de fatores etiológicos
desconhecidos, de causa necessária desconhecida ou especificidade de causa desconhecida”
(CAMPOS; RODRIGUES NETO, 2009, p. 562).
Uma dessas doenças crônicas não transmissíveis é o câncer. De acordo com o
Instituto Nacional de Câncer (BRASIL, 2020), câncer diz respeito a um conjunto de mais de
100 doenças que crescem de forma desordenada, invadindo tecidos e órgãos. Devido seu
crescimento e divisão acelerada, elas se tornam agressivas e incontroláveis, estabelecendo a
formação de tumores que podem se espalhar pelo corpo. O câncer surge através de uma
mutação genética- alteração no DNA da célula que passa a receber informações errôneas
sobre sua atividade. Os genes alterados são chamados proto-oncogenes, inativos em células
normais, mas quando ativados passam a oncogenes, e são responsáveis por transformar
células normais em cancerosas.
Dentre os diversos tipos de doenças, existe o câncer infanto-juvenil, que se diferencia
por afetar as células do sistema sanguíneo e os tecidos de sustentação. Por ter origem
embrionária, são caracterizados por células indiferenciadas, que propiciam uma melhor
adesão aos tratamentos. Em crianças e adolescentes os tumores mais comuns são leucemias
(que atingem os glóbulos brancos), os que afetam o sistema nervoso central e os linfomas. No
Brasil o câncer é a primeira causa de morte de crianças e adolescentes entre 1 e 19 anos,
representando 8% dessa (BRASIL, 2021).
A doença está relacionada a questões que ultrapassam as definições e conceitos da
Medicina. Adoecer é uma experiência subjetiva, pois abrange os significados e interpretações
do dia-a-dia, e intersubjetiva, pois tem referências internalizadas pela interação e
comunicação com os outros (ALVES, 1993). É algo que pode acontecer a qualquer pessoa.
14

Porém, experienciar um adoecimento ou uma doença é algo único para cada indivíduo. Duas
pessoas podem ter o mesmo tipo de câncer, mas a experiência que terão será diferente. Estar
com câncer é muito mais do que sentir dores físicas. É uma enfermidade que afeta a os
objetivos de vida, a imagem corporal, a mobilidade e a rotina dos pacientes e seus familiares
(SILVA; CRUZ, 2011)
De acordo com Bondía (2002), a experiência é aquilo que nos passa, que nos acontece,
algo escasso no mundo de hoje, pois se passam muitas coisas, porém nem todas se tornam
experiência. O sujeito da experiência é o território da passagem, algo sensível onde o que
acontece afeta, deixa marcas, vestígios e efeitos. Esse sujeito é o espaço onde se dão os
acontecimentos. É definido pela sua passividade, disponibilidade e abertura. Se torna alguém
que se expõe a um lugar indeterminado e perigoso, como um pirata, se pondo a prova e
buscando nele sua oportunidade.
A experiência de adoecimento de uma criança com câncer não é apenas dela. Os pais e
cuidadores, de certa forma, também fazem parte dessa experiência. O câncer infantil se torna
muito mais complexo, pois entende-se que a criança é um ser que necessita de cuidados
especiais pois está no início de sua vida, e deve lidar agora com questões relacionadas a morte,
e o impedimento do andamento natural da continuidade de sua vida.
A descoberta do câncer traz o medo da dor, do sofrimento, da mutilação e a
insegurança em relação ao futuro devido ao risco de morte. A criança e seus
familiares têm todos estes medos compartilhados e suas vidas e rotinas
transformadas com a descoberta da doença. Cada criança e cada família irão reagir
de formas diferentes, tudo dependerá, entre outros fatores, não só do estágio em que
a doença se encontra como da personalidade de cada um dos sujeitos envolvidos [...]
(CARDOSO, 2007, p. 25).

O processo do diagnóstico, tratamento e prognóstico da doença, traz estresse para a


criança e seus familiares. A notícia do câncer ocasiona uma desestruturação na família, que
antes tinha tudo previsível e predisposto. A criança passa a ter seu cotidiano alterado quando
deixa de ir à escola, brincar com seus colegas e passa a viver no hospital, entre consultas e
medicações. É muito comum que ao receber o diagnóstico, os pais e o paciente se desesperem,
neguem e protestem diante dessa condição, devido aos estigmas e mitos que cercam a doença.
Em muitos casos, os pais se culpam pelo adoecimento de seus filhos, sem compreender que
era algo inevitável (AVANCI et al., 2009).
A literatura trás que o processo do diagnóstico pode ser estressante e angustiante.
Desde os inúmeros procedimentos e exames a espera dos resultados, os pais e familiares
vivem momentos de muita angustia. Para a criança, a cada procedimento e exame para levar
ao diagnóstico, o medo se faz presente e segundo Caprini e Motta (2017) trazendo estresse e
15

sofrimento psicológico.
O diagnóstico do câncer infantil deve ser feito precocemente, a fim de impedir que a
doença se agrave e com isso o prognóstico seja ruim. Ao contrário dos adultos, não
existem exames preventivos que, feitos rotineiramente, detectem a manifestação do
câncer. Daí a importância da avaliação periódica de um pediatra durante toda a
infância. São muitos os procedimentos utilizados na detecção dos cânceres. Entre os
mais comuns e conhecidos estão: biópsia, punção, ultra-sonografia, tomografia
computadorizada, ressonância magnética, hemograma, mielograma (exame da
medula óssea), entre outros. (CARDOSO, 2007, p. 30).

Kohlsdorf e Costa Júnior (2012) descrevem o momento do diagnóstico do câncer


infantil como ameaçador e de difícil comunicação para a família e também a criança. Caprini
e Motta (2017) afirmam que nessa fase, as reações de estresse e sofrimento psicológico
aparecem tanto na criança como na família, e que “tais reações psicológicas podem ser
amplificadas por estressores da doença e do tratamento, como o afastamento do ambiente
familiar, uma vez que, em geral, e no hospital que o processo de diagnóstico e início de
tratamento se desenrola” (KOHLSDORF; COSTA JÚNIOR, 2012; SILVA; CABRAL, 2015
apud CAPRINI; MOTTA, 2017, p. 165).
Segundo Katz, Dolgin e Varni (1990 apud CAPRINI; MOTTA, 2017), desde o
momento que recebem o diagnóstico e durante o curso da doença, tanto a família quanto a
criança/adolescente podem passar por diversas fazes como: inicio do tratamento, remissão,
recidiva, fase terminal, morte e ajustamento familiar após a morte do paciente, quando esse
for o caso.
Tomar a decisão de contar a criança sobre seu estado é algo muito penoso, e por
muitas vezes é feito de uma forma a tentar proteger a criança e diminuir seu sofrimento.
Explicações como “virou uma estrelinha”, “foi morar com papai do céu”, podem causar uma
maior dificuldade na aceitação da morte. Apesar disso, muitas crianças tem a compreensão da
situação, e a expressam em desenhos, de gestos e na própria fala. É necessário que não se
omita e nem engane a criança sobre sua condição, pois isso pode acarretar em maior
sofrimento. Assim, o psicólogo deve contribuir para a expressão de fala sobre os medos, as
fantasias e as dúvidas que acometem os familiares e o paciente (GURGEL; LAGE, 2013).
A mãe passa por uma vulnerabilidade psíquica, ocasionada por todos os momentos do
adoecimento, desde o diagnóstico até a preparação para a morte. A vida conjugal acaba sendo
afetada, pois a vida de casal fica sobreposta a criança enferma, e muitos problemas no
relacionamento e separações podem acabar surgindo. Diante disso, é importante que a equipe
crie melhores condições de acolhimento para a mãe, para que a hospitalização seja um
processo menos sofrível (GURGEL; LAGE, 2013).
16

O luto antecipatório pode tornar a aceitação da morte mais dolorosa ou fazer com que
seu entendimento seja facilitado. Segundo Rando (1986 apud FLACH et al., 2012, p. 89)
entende-se:
O luto antecipatório como um conjunto de processos deflagrados pelo paciente e
pela família quando há uma ameaça progressiva de perda, sendo este um processo
psicossocial de enlutamento, vivido pelo paciente e pela família, na fase
compreendida entre o diagnóstico e a morte propriamente dita.

O psicólogo pode ajudar a família através de ensaios, onde eles podem se despedir
com palavras, gestos, pedidos de perdão e promessas. Além disso, pode proporcionar
momentos religiosos a pedido dos familiares. Deve sobretudo atender as necessidades
emocionais dos familiares e do paciente permitindo a livre expressão de seus sentimentos,
facilitando assim a aceitação da morte (GURGEL; LAGE, 2013).
Assim, este trabalho tem como objetivo geral compreender a experiência de
adoecimento do câncer infanto-juvenil e seus impactos na vida da criança/adolescente e de
seus familiares/cuidadores através do filme Uma Prova de Amor (2009). Além disso, pretende
investigar o impacto do diagnóstico, os impactos sociais e psicológicos, e discutir como a
Psicologia pode ajudar nesses casos.
O filme Uma Prova de Amor (2009), dirigido por Nick Cassavetes, roteirizado por
Jeremy Leven, Jodi Picoult e Nick Cassavetes, conta com elenco principal Abigail Breslin
(Anna), Sofia Vassilieva (Kate), Cameron Diaz (Sara) Jason Patric (Brian) e Evan Ellingson
(Jesse). No filme, Sara e Brian Fitzgerald recebem o diagnóstico que Kate, sua filha, está com
leucemia e possui poucos anos de vida. A escolha do filme se deu por sua temática ser
semelhante ao objetivo deste estudo e mostrar bem como a doença afeta não só a criança
como também todos os membros de sua família, cada um de uma forma diferente.
Minha motivação para estudar o tema veio primeiramente da minha paixão por
Psicologia Hospitalar, e especialmente pela área oncológica e de cuidados paliativos. O tema
que o presente trabalho busca estudar é de grande relevância tanto para estudantes e
profissionais de psicologia como das demais áreas de saúde.
17

2 MÉTODOS

A metodologia do estudo será uma pesquisa exploratória-descritiva do tipo qualitativa,


que segundo Vieira e Zouain (2005) é caracterizada por não utilizar instrumento estatístico na
análise de dados. Sendo assim, esse tipo de pesquisa visa os aspectos inquantificáveis, com o
objetivo de compreender as dinâmicas das relações. Para Minayo (2001), a mesma lida com
um conjunto de significados, crenças, valores, atitudes e etc., o que se refere a algo mais
profundo das relações, dos processos e dos fenômenos que não podem ser reduzidos à
operacionalização de variáveis. Trata-se também de uma análise fílmica, que segundo
Penafria (2009) busca explicar ou esclarecer e realizar uma interpretação de determinados
elementos presentes no mesmo. A partir desta análise e das pesquisas de referencial teórico,
foi construída a discussão do presente estudo.
A proposta foi a elaboração da análise do filme Uma Prova de Amor (2009), a partir
do fracionamento de suas cenas e da criação de categorias de análise pertinentes ao objeto de
estudo. As análises foram fundamentadas por material coletado numa revisão de literatura. A
revisão foi realizada nas bases de dados Google Acadêmico, Scientific Eletronic Library
Online (Scielo) e na Biblioteca Virtual de Saúde (BVS), onde foram utilizados os seguintes
descritores e suas combinações: câncer infantil, câncer infanto-juvenil, impactos diagnóstico,
família, enfrentamento e psicologia. Como critério de inclusão para os artigos foi determinado
que seu conteúdo tratasse do processo de adoecimento por câncer em crianças e das
implicações deste na família e para os cuidadores. Além disso, foram utilizadas algumas
monografias, dissertações e teses que abordaram o tema. O período de análise de dados e
apresentação do trabalho ocorreu entre fevereiro e junho de 2021.
A partir do conteúdo investigado foi realizada uma articulação através da análise
fílmica sobre o filme Uma Prova de Amor (2009). Entende-se como análise fílmica uma
atividade que separa elementos e identifica os mesmos em um trabalho de articulação
(PENAFRIA, 2009). Através desta análise foi permitida a criação das seguintes categorias: O
impacto do diagnóstico; Impactos sociais; Impactos psicológicos; Estratégias de
enfrentamento.
18

3 RESULTADOS E DISCUSSÃO

Em Uma Prova de Amor (2009), Sara e Brian Fitzgerald recebem o diagnóstico de que
sua filha Kate está com um tipo raro de Leucemia. O médico afirma que Kate possui poucos
anos de vida, pois precisa de um novo rim. Ninguém da família é compatível e receber o
órgão de um doador estranho seria muito perigoso para ela. O médico então faz a sugestão aos
pais de gerarem um filho de proveta, para que seja um doador 100% compatível com Kate.
Dispostos a tudo para salvá-la, eles aceitam a sugestão e assim nasce Anna, que logo ao
nascer já faz sua primeira doação a irmã, o sangue do cordão umbilical (UMA PROVA...,
2009).
O “bebê-medicamento”, “bebê-doutor”, “bebê-salvador” ou “bebê de dupla
esperança” é um bebê que é concebido com a intenção de salvar um irmão mais
velho que tem uma doença genética grave. Após o parto, é feita uma coleta do
sangue umbilical para um possível transplante se o recém-nascido for compatível
com o doente. A presença de uma hemoglobina funcional pode acarretar a cura total
dessa doença (MAROJA; LAINÉ, 2011, p. 572).

Após inúmeros tipos de doações, consultas, transfusões, cirurgias e procedimentos


perigosos e dolorosos que Anna sofreu ao longo de sua vida, aos 11 anos de idade, ela precisa
doar um rim para a irmã. Cansada dos procedimentos médicos que teve que se submeter,
decide enfrentar os pais e lutar na justiça por emancipação médica, para que pudesse ter
direito a decidir o que fazer com seu corpo (UMA PROVA..., 2009).
Durante a trama podemos perceber a perspectiva de cada membro da família e como
cada um é afetado em suas particularidades. Desde que Kate adoeceu tudo mudou para a
família Fitzgerald e, a seguir, vamos analisar os impactos que a doença trouxe não só para a
criança adoecida, mas para toda família.
As cenas do longa-metragem não seguem uma ordem cronológica, pois muitas vezes
aparecem como se estivesse acontecido no passado, mas com uma narração atual. Por isso, as
cenas relatadas em cada categoria podem não estar em ordem.

3.1 O IMPACTO DO DIAGNÓSTICO

Esta categoria foi criada para investigar quais os impactos que o diagnóstico do câncer
traz a criança doente e sua família, além dos efeitos que esta notícia causa.
Como foi trago na introdução do presente estudo, o processo do diagnóstico pode
trazer momentos de muito estresse e angústia, tanto da parte dos pais como também da
19

criança. No filme, o primeiro sintoma de Kate foi uma indisposição e uma mancha roxa em
suas costas. Ao ser levada ao pediatra e passar por diversos exames, foi encaminhada ao setor
de oncologia onde passou por mais uma bateria de exames até chegar ao diagnóstico de
Leucemia Promielocítica Aguda (LPA) (UMA PROVA..., 2009). “Os pacientes com LPA
apresentam quadro clínico e alterações laboratoriais compatíveis com coagulação
intravascular disseminada e podem evoluir rapidamente ao óbito, devido a fenômenos
hemorrágico” (SAGRILLO et al., 2005, p. 95).
De acordo com Cardoso (2007), é de grande estimação que todos os profissionais de
saúde conheçam todos os aspectos que envolvem estas enfermidades (biológicas, psicológicas
e sociais), pois à medida que consideram todos esses aspectos, a relação com o paciente e sua
família além de se tornar mais completa, se torna humana, considerando que para além de um
diagnóstico e um tratamento existe uma história de vida e um turbilhão de sentimentos.
No filme, o diagnóstico é informado aos pais e a Kate em meio ao corredor do hospital,
sem nenhum preparo ou ambiente apropriado. Na cena podemos perceber o quão foi
impactante para a família e, principalmente para a mãe, receber a notícia (UMA PROVA...,
2009).
Segundo Dantas et al. (2015), desde o momento da revelação do diagnóstico,
começam a acontecer várias transformações em todos os âmbitos familiares, que acabam
refletindo em conflitos, inseguranças, angústias e medo para os cuidadores da criança. Em
determinada cena, após o diagnóstico, vemos um momento de negação por parte do pai,
quando ele fala: “O hospital não sabe de nada. Lembra quando o filho do chefe quebrou o
braço esquerdo? Eles engessaram o direito” (UMA PROVA..., 2009, s.p.).
Foi visto na pesquisa de Dantas et al. (2015) que o impacto do diagnóstico deixa a
família extremamente fragilizada e com isso, um dos primeiros sentimentos que surgem nesse
processo é o de perda, podendo acarretar reações de negação, angústia e depressão. Segundo o
autor, para os pais, negar o diagnóstico pode ajudá-los a seguir ao lado de seu filho, apoiando-
o tanto fisicamente como emocionalmente.
Após o diagnóstico confirmado de Leucemia, o médico afirma que Kate precisa de um
transplante de rim e nem os pais, nem o irmão Jesse, eram compatíveis. Receber um rim de
um doador estranho seria perigoso. Neste momento, o médico sugere que os pais tenham um
bebe de proveta, para que a criança seja 100% compatível com Kate, além de que o sangue do
cordão umbilical seria muito efetivo contra Leucemia. Ao ouvir isso, imediatamente a mãe
afirma: “Temos que fazer isso” (UMA PROVA..., 2009, s.p.).
20

Para Menezes et al. (2007), a criança com câncer necessita saber o que se passa com
ela mesma. Ela percebe a angustia de seus pais e sente que algo grave está acontecendo com
seu corpo. Mesmo que a família tente protegê-la e tente esconder seu diagnóstico, ela
consegue saber que algo está errado. No filme, vemos a cena em que o médico chega ao
quarto de Kate e Sara o chama no canto para saber as notícias. Apesar de estar rodeada dos
irmãos, Kate pergunta a ele: “Doutor, nada bom né? Quanto tempo tenho?” (UMA PROVA...,
2009, s.p.).
Após o diagnóstico, a criança deve lidar com a incerteza do futuro. A sensação de
perder o controle também é outro problema que deve enfrentar, pois terá que contar com
outros para realizar muitas tarefas que antes fazia sozinha. Perderá a privacidade e terá que
obedecer às normas e tratamento da equipe médica. As atividades serão restritas e a proteção
dos pais será superprotegida (PEDREIRA; PALANCA, 2007).

3.2 IMPACTOS SOCIAIS

Esta categoria buscou investigar as mudanças nas rotinas e nas relações sociais da criança
adoecida, bem como de seus pais, cuidadores e sua família em geral.
De acordo com Cardoso (2007), a criança adoecida tem sua rotina completamente
alterada e todos os costumes tradicionais da infância se tornam algo distante e muitas vezes
impossível para ela, por conta dos limites que a doença e o tratamento trazem consigo. Do
início ao fim do filme, podemos claramente perceber que a rotina de Kate não pode ser
comparada à de uma criança saudável. Kate não vai à escola, não brinca e passa basicamente
todo seu tempo em casa ou no hospital. Percebemos também que suas relações sociais estão
basicamente restritas à sua família e aos profissionais do hospital (UMA PROVA..., 2009).
Rosa et al. (2019) afirmam que uma das consequências que os limites da doença e do
tratamento trás para a criança é a necessidade de cuidados especiais, e com isso acaba
acarretando mudanças na rotina de seus pais, muitas vezes causando o afastamento, demissão
do emprego ou alteração no horário de trabalho. No filme, Anna relata que desde que a irmã
adoeceu as coisas mudaram para toda a família: a tia só trabalha meio período pra ajudar na
casa; a mãe largou o emprego de advogada e sua vida gira em torno de manter Kate viva. Até
a alimentação de toda família mudou, tudo orgânico, cozido no vapor, livre de germes e
agrotóxicos. Além desses relatos, podemos perceber que a vida social dos irmãos também é
afetada. Em nenhuma cena do filme vemos qualquer uma das crianças brincando ou se
21

relacionando com outras crianças. Suas vidas se resumiam a ir à escola e logo voltar para casa
e ajudar a cuidar de Kate (UMA PROVA..., 2009).
O pai afirma que ter um filho doente é dedicação integral. Apesar disso, algumas vezes
ainda conseguem curtir um dia de uma família normal: “Casa grande, ótimos filhos, uma
mulher bonita” (UMA PROVA..., 2009, s.p.). Mas afirma que sobre o exterior há fendas,
ressentimentos e alianças que ameaçam “findações” de suas vidas e a qualquer momento seu
mundo poderá desmoronar.
Os pais e/ou familiares, ao longo do tratamento, conformaram-se e aceitaram a
doença e a situação de seus filhos, assim, diminuindo os sentimentos de medo e
ansiedade. Porém, devido os cuidados necessários para com as crianças, não
encontram e não conseguem tempo para si mesmos, consequentemente,
distanciando-se, gerando preocupação com os outros filhos e cônjuge (ROSA et al.,
2019, p. 8).

Chega um momento em que Kate afirma que tudo bem se o câncer a matar, mas
infelizmente ele estava matando sua família também: “Enquanto eles se preocupavam com
meus exames de sangue, eles quase nem percebiam que o Jesse era disléxico” (UMA
PROVA..., 2009, s.p.).
Pai, eu tirei seu primeiro amor de você. Eu só espero que um dia você o recupere.
Mãe, você desistiu de tudo por mim, seu trabalho, seu casamento, sua vida inteira só
pra lutar minhas batalhas em cada dia, desculpa você não ter vencido. E minha
irmãzinha, que era tão pequenina, desculpa eu deixar eles magoarem você, desculpa
eu não cuidar de você, devia ter sido o contrário (UMA PROVA..., 2009, s.p.).

O indivíduo com câncer passa a ter como novo ambiente e grupo social, o hospital,
onde ao invés de ter uma rotina em que vai à escola, sai com os colegas em momentos de
lazer e realiza atividades comuns à sua idade, passam a ter como cotidiano, consultas clínicas,
internações, procedimentos invasivos e desagradáveis, etc. Dessa forma, o adolescente precisa
se adaptar as novas regras e rotina (REZENDE, 2011).
Kate não saia muito de casa e, mesmo em remissão, seu convívio social se resumia a
sua família e os médicos e enfermeiras do hospital. Kate estava em uma de suas sessões de
radioterapia quando conheceu Taylor, um rapaz que parecia ter sua mesma idade, e que
também tinha Leucemia. Trocaram números, ligações e então começaram a namorar. Taylor
convida Kate ao baile que o hospital oferece aos pacientes, igual aos bailes comuns nas
escolas norte-americanas, e a mesma ficou muito feliz, por poder ter um momento pelo menos
parecido com o que as outras crianças normais têm (UMA PROVA..., 2009).
Não só Kate deixou de ter uma vida social normal. Anna, sua irmã, que durante toda a
infância teve que passar por diversos procedimentos médicos e por conta disso não podia
jogar futebol ou ser líder de torcida (UMA PROVA..., 2009).
22

3.3 IMPACTOS PSICOLÓGICOS

Nesta categoria buscou-se investigar quais as repercussões psicológicas o processo de


adoecimento e tratamento trás para a criança com câncer e também para seus cuidadores e
familiares.

3.3.1 Kate

Durante todo o filme, podemos visualizar que são diversas as cenas em que Kate
demonstra aspectos emocionais negativos em relação à sua doença, ao tratamento e como
tudo isso afeta ela, seu corpo e sua família (UMA PROVA..., 2009).
Segundo Pedreira e Palanca (2007), os efeitos colaterais físicos causados pela doença
e tratamento, representam uma ameaça à autoimagem e a autoestima da criança, assim como à
visão que os outros tem dela, gerando reações emocionais e afetando seus relacionamentos
interpessoais, com isolamento e retraimento social. Em sua pesquisa, Rezende (2011)
constataram que para as adolescentes, a alopecia foi o efeito colateral que apresentou maior
impacto na Imagem Corporal e com isso relataram tristeza e sentimento de inadequação em
relação aos adolescentes saudáveis.
Uma cena marcante é quando Kate está careca por causa da quimioterapia e sua
aparência estava deixando-a com diversos sintomas depressivos. Na cena, a família tenta
animar Kate, fazendo-a levantar da cama. A menina grita com todos, afirmando estar muito
cansada, muito doente, careca e feia, e que não dissessem que ela é bonita, pois não é. Afirma
também que todos irão encará-la na rua e que era uma “aberração” (UMA PROVA..., 2009).
Um estudo realizado no Canadá por Larouch e Chin-Peuckert (2006), teve como objetivo
investigar como câncer e seus tratamentos afetam a imagem corporal e explorou como 5
adolescentes com câncer percebem sua imagem corporal e o impacto dessa percepção em seu
cotidiano. O autor observou que as mudanças físicas mudaram a maneira que esses
adolescentes se viam, fazendo com que eles se sentissem diferentes dos outros adolescentes
saudáveis.
Segundo Cavicchioli (2005), o apoio emocional recebido pelo irmão saudável é de
23

grande relevância e pode se constituir numa conversa simples, um abraço, brincadeiras e etc.
Jesse, irmão mais velho de Kate, faz um belo autorretrato dela em forma de aquarela e a
entrega no hospital. Ela fica muito comovida e feliz com a atitude dele (UMA PROVA...,
2009).
Outra cena marcante é quando Anna encontra Kate quebrando tudo em seu quarto,
ingerindo bebida alcoólica e afirma está dando uma festa de despedida, onde tenta se suicidar
tomando um pote de remédios (UMA PROVA..., 2009). Em seu estudo, Fanger et al. (2010)
buscou apontar as ascendências da depressão e de comportamentos suicidas em pacientes
oncológicos e constatou que 1 em cada 5 pacientes oncológicos, sofre de depressão e que 5%
deles possui risco de suicídio, sendo maior esse risco entre os pacientes que sofrem de dores e
os que se encontram deprimidos. Graças a sua atenção, cuidado e apoio, Anna conseguiu
impedir que Kate chegasse a concluir o ato.
Segundo Borges et al. (2006), as crianças percebem quando algo as é ocultado e,
apesar de muitas vezes não se expressarem verbalmente, fazem isso através de outros modos,
seja desenhos, histórias, entre outros. No filme, Kate constrói um livro de colagem com fotos,
desenhos e frases, como despedida para sua família (UMA PROVA..., 2009).
Borges et al. (2006) afirma que a criança terminal sabe que vai morrer, e o que causa
maior sofrimento a ela é quando isso traz o risco do distanciamento das pessoas que ama.
Estudos apontam que a criança portadora de uma doença grave tem uma concepção mais
amadurecida da morte do que seus familiares que não experiência tais circunstâncias
(TORRES, 2002 apud BORGES et al., 2006).
Podemos perceber que Kate desde cedo possui uma grande aceitação em relação a
morte e o que causa sofrimento nela não é o fato de que vai morrer, mas sim o fato de sua
família, principalmente sua mãe, não aceitar e não deixar que ela finalmente descansasse.
Podemos citar a cena em que Kate chora e diz que somente Anna pode libertá-la, não doando
o rim e deixando-a morrer, pois se depender de sua mãe, ela teria que passar por muito mais
procedimentos perigosos e invasivos. Outra cena é quando alguns parentes de Kate afirmam
que ela tem que pensar positivo e mandar as células do câncer irem embora, pois ela ainda
teria muita coisa pra viver e Kate apenas sorri e faz um sinal de afirmação com a cabeça,
mostrando possuir uma maior maturidade em relação a sua terminalidade do que os familiares
(UMA PROVA..., 2009).
Pedreira e Palanca (2007) afirmam que com a aceitação da natureza terminal da
doença, o luto experimentado no seu diagnostico pode ser revivido, mas neste momento, um
24

tratamento paliativo, que nem sempre significa desistir da esperança de cura, pode ser para a
criança doente o alívio de "deixá-la ir", com menos desconforto físico e uma permissão para
essa “partida”, de seus pais e familiares. Infelizmente Kate sofreu muito até conseguir essa
aceitação por parte de sua mãe, mas ao final, conseguiu ter o seu descanso.

3.3.2 Anna (irmã)

Anna é a irmã mais nova, e no filme seu nascimento foi planejado justamente para
salvar a vida de Kate. Desde o dia em que nasceu, Anna precisou passar por diversos
procedimentos médicos para fazer doações a Kate, procedimentos estes extremamente
invasivos e que por diversas vezes precisaram que a mesma ficasse internada por
complicações (UMA PROVA..., 2009).
Maroja e Lainé (2011) questionam a quem pertence o corpo da criança que foi
concebida para salvar outra. Um dos problemas éticos que a fertilização in vitro comina é a
utilização do corpo, sem autorização da criança, que não possui o direito legal de ser
responsável por si mesma, e acaba tendo que passar por inúmeros procedimentos dolorosos e
arriscados, como doação de órgãos, tecidos e etc. No filme, aos 11 anos de idade, Anna entra
com um processo judicial contra a própria mãe para que seja emancipada medicamente e
tenha direito sobre o seu próprio corpo (UMA PROVA..., 2009). Dessa forma, faz-se
necessária uma reflexão sobre a utilização do corpo da criança.
Chiattone (2003 apud CARDOSO, 2007) afirma que a privação materna é a pior
experiência que a criança pode passar durante uma internação hospitalar, principalmente
quando não recebe da equipe medica um carinho ou cuidado suficiente para minimizar essa
ausência da mãe. Numa determinada cena, vemos Anna indo submeter-se a um procedimento
médico para doar algo a sua irmã. Nela, a criança chora desesperadamente, sendo deitada a
força em uma maca e gritando pela mãe (UMA PROVA..., 2009).
Procedimentos médicos: devido ao caráter invasivo e doloroso, são causadores de
muito estresse e de sentimentos de impotência da criança frente ao que vem de fora.
Podem provocar quadros psiquiátricos como, por exemplo, fobias. Além disso é
importante que a criança tenha a capacidade de distinguir os “pais bons” que cuidam
dos “pais maus” que a obrigam a submeter-se aos procedimentos (CARDOSO,
2007, p. 33).
25

Como resultado de suas pesquisas Oliveira-Cardoso et al. (2010) trazem o fato das
doações e transplantes serem vistos como a salvação, mas ao mesmo tempo parecer tão
ameaçador, gerando um grande impacto psicológico e ambivalência emocional no
paciente/doador e em sua família.
Em outra cena, Anna liga para Kate no intervalo do tribunal para dizer que não sabe se
irá conseguir continuar com isso. Ela ama Kate e é capaz de doar seu rim, mas a ama mais
ainda ao ponto de não doar e deixá-la partir. Ao mesmo tempo ela se sente no meio de um
impasse, pois de um lado tem Kate, pedindo que ela a liberte e não aceite fazer a cirurgia de
doação e do outro sua mãe que chegou até a dar-lhe um tapa por Anna afirmar não querer
doar um rim pra irmã (UMA PROVA..., 2009).
Outro resultado da pesquisa de Oliveira-Cardoso et al. (2010, p. 443) mostrou que:
Em relação às dificuldades vivenciadas nas relações familiares, no discurso dos
doadores evidenciou-se o conflito que se estabelece entre a família de origem,
incentivando e, até certo ponto, pressionando para que a doação aconteça, e a família
constituída que, muitas vezes, se opõe tenazmente a tal ato, por mais meritório que
seja.

Segundo Oliveira et al. (2007), a responsabilidade delegada pela família em relação a


sobrevivência do irmão doente muitas vezes se torna opressiva, causando grande angústia no
irmão-doador. Em uma cena, vemos Anna relatando os motivos por não querer doar o rim a
Kate. A mãe não aceita e chega até a ser rude com Anna, a mesma se levanta gritando dizendo
que também é importante repetidas vezes (UMA PROVA..., 2009).

3.3.3 Jesse (irmão)

Segundo Duarte, Zanini e Nedel (2012), quando um membro da família adoece, todos
os outros são afetados, o que acaba gerando tensão, estresse e fadiga na conjunção familiar.
Jesse, o irmão mais velho, amava a irmã assim como todos da família. Porém, podemos notar
que muitas vezes se sentia deixado de lado pelos pais, já que suas atenções eram quase que
completamente voltadas a irmã doente.
De acordo com Cavicchioli (2005), os irmãos da criança com câncer são os membros
da família mais abandonados e afetados após o diagnóstico da criança. Por isso, o objetivo de
sua pesquisa foi compreender, na perspectiva dos irmãos saudáveis, como eles vivenciam a
experiência do câncer infantil e para isso foram entrevistados 11 irmãos saudáveis de crianças
diagnosticadas com câncer. Como resultado foi contatado que para todos os irmãos, após o
diagnóstico do câncer infantil, ocorreram diversas mudanças em seu cotidiano e em suas
26

vidas, principalmente relacionado ao foco de atenção dos pais que, na maioria das vezes, foi
direcionado à criança doente, já que a mesma exigia maior tempo e cuidado deles.
Em uma das cenas, Jesse resolve dar uma volta sozinha na cidade, e ao perder o ônibus
imagina a bronca que iria levar ao chegar tarde da noite em casa. Assim que chega, dá de cara
com o pai, e o mesmo nem percebe que ele estava chegando àquela hora, simplesmente
afirmando que estava indo passar a noite com Kate no hospital (UMA PROVA..., 2009).
Em um dos momentos do filme, Jesse, ainda criança está chorando, pois estava
apresentando dificuldades no aprendizado e suas notas na escola estavam baixas. Os pais
estavam mandando-o a um internato para que melhorasse suas notas. Por estarem apenas
preocupados em resolver esse problema, nem perceberam que o mesmo tinha dislexia (UMA
PROVA..., 2009).
Para os irmãos do paciente, as mudanças ocorridas na família podem causar
diminuição do rendimento escolar, sofrimento por conta da separação durante internação, de-
sajustamento psicossocial, sintomas somáticos, sentimentos de rejeição, isolamento, ciúmes,
preocupação, ansiedade, tristeza e incertezas, etc. (COSTA; LIMA, 2002; MCGRATH et al.,
2005 apud KOHLSDORF; COSTA JÚNIOR, 2012).

3.3.4 Sara e Brian (Pais)

Para Ortiz (2003 apud CARDOSO, 2007), a mãe da criança com câncer também é
psiquicamente vulnerável às experiências derivadas da doença, já que na maioria das vezes
ela é o principal interlocutor e cuidador nessa situação. Essa vulnerabilidade psíquica refere-
se a toda a angústia resultante de todo o processo que envolve a doença, desde o diagnóstico
até o final do tratamento, além de crises familiares que ocorrem como resultado de uma
redefinição do papel da família dentro do núcleo familiar. Ao longo de todo o filme, é
perceptível que Sara muda sua vida por completo em prol dos cuidados de Kate, abdicando de
sua própria vida para fazer com que sua filha viva o máximo de tempo possível (UMA
PROVA..., 2009).
De acordo com Gurgel e Lage (2013), mesmo quando no fundo os pais sabem a real
situação e que a morte da criança é inevitável, é extremamente difícil determinarem quando as
terapias curativas devem ser utilizadas e/ou recusadas. Os mesmos se sentem na obrigação de
continuar tentando tratamento até o fim. Em uma cena, Sara está estudando como irá ganhar o
caso no tribunal contra Anna, para que a mesma faça a doação do rim, e então sua irmã tenta
27

abrir seus olhos: “sei que é importante sentir que nunca desistiu. Quem é você senão a mãe
louca lutando pela vida da filha? Mas há um mundo inteiro lá fora. Você não vê nada disso.
Cedo ou tarde você vai ter que parar. Vai ser obrigada a aceitar” e Sara responde “Eu não
posso” (UMA PROVA ..., 2009, s.p.).
Segundo Kohlsdorf e Costa Júnior (2012), as mães costumam apresentar níveis mais
elevados de ansiedade do que os pais. Na cena vemos Sara tendo um surto de estresse ao ver
que Brian tirou Kate do hospital para levá-la a praia. Na cena ela tenta impedi-lo, se joga em
cima do carro, tenta pegar as chaves, mas Brian consegue realizar o último desejo da filha
(UMA PROVA..., 2009).
Cardoso (2007) afirma que a culpa sentida pelos pais, muitas vezes está relacionada à
autorização para a realização de procedimentos invasivos na criança. Os motivos e
necessidades para que esses procedimentos sejam seguidos, precisam ser sempre fortalecidos
para que os pais não se culpem e temam não perder a confiança de seus filhos. No filme, não
há muitos momentos focados em mostrar como Brian está se sentindo ou lidando com as
situações, apesar disto, em uma cena ele demonstra certo remorso por ter deixado Anna passar
por tantos procedimentos invasivos e se questionando: “Mas será que nós fomos longe demais?
Nós a forçamos a ajudar a irmã? Todos aqueles encorajamentos e prêmios eram reais? Ou nós
só queríamos fazer a nossa vontade? Ela era tão pequena quando tudo começou. Quando foi
que ela começou a querer tomar as próprias decisões?” (UMA PROVA ..., 2009, s.p.).

3.4 ESTRATÉGIAS DE ENFRENTAMENTO

Esta categoria inclui os fatores e estratégias, e como estas podem ajudar no


enfrentamento do luto por parte dos familiares. Além disso, mostra como a Psicologia pode
auxiliar nesse processo.
Kate sabia que iria morrer. Seu rim já havia parado e o médico já afirmara que a
mesma teria poucos dias, e tudo que ela queria era ir à praia. Segundo Pedreira e Palanca
(2007), algumas crianças com doenças terminais podem desfrutar de um período livre em que
uma vida normal é aconselhada, podendo a família planejar este período como um tempo para
aproveitarem juntos. Com a autorização do médico, afirmando que mal não iria fazê-la, Brian
pegou Kate no hospital e seus irmãos Anna e Jesse, e foram passar uma tarde agradável na
praia. Sara, que ainda não aceitava desistir da vida da filha, a princípio não viu a ideia de tirar
Kate do hospital com bons olhos, mas depois se juntou a família à beira-mar. Enquanto
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estavam lá, o semblante de Kate era diferente de quando estava no hospital. E naquelas horas
em que passaram lá, Kate não sentiu dor ou cansaço, apenas sorria e curtia o momento com a
família. Poucos dias depois, Kate veio a falecer (UMA PROVA..., 2009).
Gonçalves (2014) fala sobre o luto de pais que perderam seus filhos, suas reações após
a perda e os mais difíceis de lidar após a morte do filho. Apesar de no filme não aparecer
muitas cenas após a morte de Kate, podemos perceber alguns fatores semelhantes à sua
pesquisa. Com toda certeza, apesar de saberem que Kate agora não precisaria mais sofrer com
tantas dores e se submeter a tantos procedimentos que a deixavam mal, a família sentiu
bastante sua perda. Na pesquisa, os pais descrevem a perda de um filho como uma dor
inexplicável: “Há o nascer, o viver e morrer! Ela foi antes que o tempo previsto porque é,
primeiro, o normal, primeiro é irem os pais e depois irem os filhos. Agora, os filhos à frente
dos pais?! É sempre um bocado mau! É uma dor que não, que não... Não consigo explicar o
que é! Sei que é a dor, que é mau, mas não consigo explicar!” (GONÇALVES, 2014, p. 31).
Em seus resultados, Gonçalves (2014) traz que metade dos participantes fizeram
referencias as datas especiais, como aniversário, natal, páscoa e etc., e como é difícil passar
por elas após a morte de seus filhos. Alguns pais dizem que desde a morte do filho, todos os
anos eles passaram a não comemorar mais o natal e nem outras datas festivas. Outros afirmam
que no natal montam presépios em homenagem ao filho, na páscoa põe alguns ovinhos.
No filme, com a narração de Anna, ela conta que apesar de todos terem seguido suas
vidas, todo ano, na data do aniversário de Kate, todos se reúnem e fazem uma viagem em
família a Montana, lugar que era o favorito de Kate (UMA PROVA..., 2009).
Segundo Christ et al. (2003 apud GONÇALVES, 2014, p. 14), “acredita-se que os
indivíduos e as famílias possuem capacidades e estratégias que lhes permite confrontar as
perdas de alguém significativo e emergir dessa experiência mudados, mas não destruídos”.
Uma das estratégias de enfrentamento encontradas na pesquisa de Gonçalves foi a retomada
de rotinas e manter-se ocupado, ou seja, voltar ao trabalho, criar novos hábitos e envolver-se
em atividades para ocupar o tempo, foram estratégias utilizadas pelos participantes.
No filme, após a morte de Kate, vemos cenas de como a rotina da família mudou por
completo. Sara voltou a trabalhar, reabriu o escritório e está advogando novamente, e segundo
a narração de Anna, estaria ganhando muito bem. Brian trabalhava no corpo de bombeiros,
mas decidiu se aposentar e passa seu tempo aconselhando jovens problemáticos no centro da
cidade e Jesse ganhou uma bolsa de estudos em uma excelente escola de artes (UMA
PROVA..., 2009).
29

A estratégia de enfrentamento mais utilizada pelos participantes na pesquisa de


KLASS, (1999 apud GONÇALVES, 2014, p. 60) foi a de continuar o vínculo com o filho que
morreu. “Todos os pais manifestam uma grande necessidade de manter uma ligação forte,
espiritual e emocional, com o filho, reação que já foi defendida na literatura”. O filme não
deixa claro se Sara ou Brian fazem uso dessa estratégia, porém, a irmã Anna, na última cena
do filme, narra que um dia irá encontrar Kate novamente, mas até lá a relação das duas
continua (UMA PROVA..., 2009).
Tanto no filme, como em muitos dos artigos pesquisados, o acompanhamento
psicológico não foi utilizado como estratégia de enfrentamento. A psicoterapia poderia
contribuir grandemente desde o diagnóstico e também para o tratamento da doença,
possibilitando que os pacientes pudessem lidar melhor com as dificuldades e os sintomas,
melhorando de forma significativa sua qualidade de vida. Se construída aliança terapêutica
com a criança e os pais desde o início, em situações de finitude como a de Kate e segundo
Gurgel e Lage (2013), o psicólogo pode atuar em diversos momentos como:
1) na decisão dos pais de quando parar o tratamento; 2) na decisão e nas dificuldades
da equipe; 3) na conversa com a criança sobre a morte, 4) no apoio à família, 5)
quando a morte se aproxima e 6) quando a criança morre. (GURGEL; LAGE, 2013,
p. 89).

No filme, quando o médico de Kate resolveu apresentar a responsável pelo setor de


cuidados paliativos para Sara, a mesma agiu com extrema relutância, chegando a xingar a
profissional e nem querer ouvir o que a mesma teria a dizer (UMA PROVA..., 2009). Em
casos como esse, o psicólogo teria planejado toda uma estratégia de preparação para uma
melhor aceitação por parte de Sara.
Segundo Gurgel e Lage (2013), com o falecimento da criança, a família precisa
elaborar o luto e nesse momento, é necessário o apoio da equipe de Oncologia Pediátrica com
todos os envolvidos no caso, para que os mesmos possam enfrentar de uma forma mais
adequada às situações de conflitos. Para que o psicólogo possa fazer o acompanhamento pós-
morte, o mesmo precisa ter tido contato com os familiares durante o processo de tratamento
do paciente. Esse acompanhamento para a família de luto é de grande importância,
principalmente para a família nuclear, ou seja, os pais e os irmãos do paciente. O profissional
de psicologia, além do acolhimento e suporte emocional, pode ajudá-los na elaboração do luto,
fazendo-os compreender que isto é um processo de adaptação e uma necessidade psicológica.
Essa é uma oportunidade criada para que o enlutado possa expressar seus
sentimentos e falar sobre sua experiência, ao mesmo tempo em que são avaliadas as
defesas utilizadas para lidar com a dor da perda. São realizadas intervenções
psicológicas que visam incentivar a retomada das funções diárias, o resgate pelo
30

prazer da vida e o estabelecimento de novos relacionamentos. Reconhecer os


padrões de um luto normal e os sinais de um pesar intenso e complexo, bem como
orientar os que precisam de um acompanhamento apropriado quando se tratar de um
luto patológico, estão incluídos nesse atendimento psicológico. (GURGEL; LAGE,
2013, p. 93-94).

No filme, em nenhum momento a psicologia aparece como auxílio no enfrentamento


da doença e nem após a morte de Kate. Apesar disso, no contexto do filme, a psicologia
poderia ajudar de diversas formas. Cardoso (2007) afirma que a psicologia na área hospitalar
vem crescendo e sendo melhor reconhecida tanto por pacientes como pelos profissionais de
saúde, pois vem se mostrando ser de grande importância para o enfrentamento das doenças,
tratamentos e na minimização do sofrimento provocado pela hospitalização.
De acordo com Simonetti (2004), a Psicologia Hospitalar busca entender e tratar dos
aspectos psicológicos que estão em torno do adoecimento, ou seja, o psicólogo hospitalar irá
atuar junto a equipe de saúde buscando oferecer um tratamento especializado e subjetivo e
auxiliando o paciente em todas as áreas de forma biopsicossocial. Além do paciente, o
psicólogo hospitalar oferece suporte e apoio aos familiares, visto que os mesmos sofrem
juntamente com o paciente.
Em sua pesquisa, Silva, Costa e Silva (2020), observaram que a atuação do psicólogo
no contexto da assistência aos familiares de crianças com câncer se deu desde uma boa
comunicação e esclarecimento de dúvidas, como oferecendo subsídios para uma melhor
qualidade de vida da criança e de seus familiares.
Apesar da doença estar em progressão e consequentemente levar o paciente à morte,
ainda existe um ser humano dotado de sua subjetividade e individualidade que pode
estar em sofrimento, bem como os familiares que o cercam. Dessa forma, o
psicólogo tem diversas maneiras de intervir, sendo o objetivo principal de seu
trabalho a minimização do sofrimento dos familiares e do paciente que se encontram
com uma doença que ameaça a continuidade da vida. (SILVA; COSTA; SILVA,
2020, p. 12).

Os familiares dos pacientes internados, também estão expostos às consequências do


adoecimento de seu ente querido e por isso também precisam de apoio psicológico. Os
mesmos são tomados pelas incertezas e sofrimentos da vivência de seu familiar, e é
imprescindível que tenham a oportunidade de revelar seus sentimentos, visando um melhor
enfrentamento desta situação. O psicólogo deve ouvir com atenção e sensibilidade os
problemas que surgem para os familiares devido aos momentos difíceis vividos por seus
familiares e que têm implicações emocionais para todo o seio familiar. A oportunidade de
poder falar e assim simbolizar todo o sofrimento não só ajuda a enfrentar melhor a situação,
mas também fortalece os laços familiares (CARDOSO, 2007).
31

Ribeiro (1994 apud CARDOSO, 2007) ressalta que é importante a comunicação com a
família após o falecimento do paciente. Esse encontro permite conversar sobre as dúvidas que
surgem do falecido, trabalhando os possíveis sentimentos de culpa, que devem ser sugeridos
brevemente pela terapeuta ou pela família, mas sempre respeitando a vontade desta, caso não
queria.
Alguns dos tópicos fundamentais da vida humana, significativos na infância, tornam-
se mais presentes durante a experiência da criança com o câncer, por exemplo, temas como
vida, morte, doença, identidade, autoimagem, corpo, e a forma como são tratados vai
determinar a importância e o significado que cada um deles terá no futuro. O papel do
psicólogo é apoiar a criança para que o sofrimento causado pelo câncer não afete
negativamente o significado que a criança atribui a esses temas (CARDOSO, 2007).
Assim, podemos compreender a importância do tratamento e acompanhamento de uma
equipe multidisciplinar e a presença do psicólogo na mesma, no setor oncológico, para a
obtenção de uma visão e compreensão holística do paciente, incluindo sua família, e buscando
a diminuição dos impactos psicológicos negativos que encaminha para uma diminuição da
qualidade de vida dessas pessoas.
32

5 CONCLUSÃO

O câncer Infanto-Juvenil é uma doença bastante complexa que traz diversas


implicações na vida da criança/adolescente doente e também de seus familiares. Por isso, este
estudo teve como objetivo compreender a experiência de adoecimento do câncer infanto-
juvenil e seus impactos na vida da criança/adolescente bem como de seus
familiares/cuidadores, através de uma análise do filme “Uma Prova de Amor”. Buscou-se
também investigar o impacto do diagnóstico, os impactos sociais e psicológicos, e como a
Psicologia poderia ajudar nesses casos.
Percebeu-se que tanto na literatura quanto no filme, a fase inicial do diagnóstico gera
diversos sentimentos negativos como angústia, medo, desespero, deixando, não apenas a
criança adoecida, como toda a família fragilizada. Além disso, muitas vezes esse diagnóstico
não é transmitido da forma mais adequada, como por exemplo, no filme analisado, o
diagnóstico de Leucemia foi dado à família e a criança em meio aos corredores do hospital.
A revisão bibliográfica juntamente com a análise do filme mostrou como as relações
sociais e a rotina familiar é fortemente modificada e afetada pelas consequências da doença e
dos cuidados que a mesma necessita. Viu-se que a criança não consegue seguir a mesma
rotina de uma criança considerada normal, pois passa a maior parte do seu tempo no hospital.
Muitas vezes os pais precisam se ajustar, alternando-se entre largar seus empregos e voltar-se
100% aos cuidados da criança, enquanto o outro, volta-se ao trabalho em busca do sustento da
casa e dos tratamentos médicos.
Em relação aos impactos psicológicos, constatou-se que os mesmos afetam não só a
criança doente, como também seus cuidadores, diretos e indiretos. Para esta, as mudanças
físicas advindas da própria doença como também dos tratamentos, causam forte impacto em
sua autoestima, trazendo uma sensação de inadequação em relação a outras crianças, podendo
deixá-las com sentimentos depressivos. Além disso, notou-se que as crianças tem uma
concepção mais amadurecida da morte do que seus pais, trazendo aceitação por parte delas e
muitas vezes negação por parte dos pais.
Ainda dentro dessa questão, constatou-se que os pais sofrem grandes impactos
psicológicos, com sentimentos de medo, em relação ao futuro do filho, sendo a mãe a mais
afetada, pois geralmente é ela quem precisa abdicar de sua vida profissional e pessoal e
voltar-se os cuidados em tempo integral. Ademais, os irmãos saudáveis também são afetados,
recebendo menos atenção e cuidados.
Por fim, em relação às estratégias de enfrentamento pós morte da criança, foram
33

encontradas como estratégias o retorno à rotina, as atividades profissionais e sociais, além de


criar novos hábitos para ocupar o tempo. Apesar de não ser citada no filme e nem em diversas
pesquisas como forma de enfrentamento, a psicologia possui diversas ferramentas para
auxiliar a criança e seus pais, desde a fase inicial, criando possibilidades de enfrentamento
que diminuem os impactos negativos do diagnóstico, hospitalização, tratamento e morte.
Portanto, este trabalho permitiu compreender como o câncer infanto-juvenil é uma
patologia complexa, que necessita de um olhar holístico para as implicações geradas nesse
contexto. Assim, devido à relevância do tema, faz-se necessário uma ampla rede de pesquisas
dentro da psicologia sobre a criança adoecida e seus familiares, visando a construção de
intervenções que possam possibilitar uma melhor qualidade de vida e aceitação da doença
para ambos.
34

REFERÊNCIAS

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Saúde Pública, Rio de Janeiro, v. 9, n. 3, p. 263-271, set. 1993. Disponível em:
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viver/morrer: a ótica do cuidar em enfermagem. Escola Anna Nery: Revista de Enfermagem,
Salvador, v. 13, n. 4, p. 708-716, dez. 2013. Disponível em:
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BONDÍA, Jorge Larrosa. Notas sobre a experiência e o saber de experiência. Revista


Brasileira de Educação, Campinas, v. 1, n. 19, p. 20-28, abr. 2002. Disponível em:
https://www.scielo.br/pdf/rbedu/n19/n19a02.pdf. Acesso em: 2 maio 2021.

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longo do desenvolvimento. Psicologia em Estudo, Maringá, v. 2, n. 11, p. 361-369, maio
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