Imagem da Capa. Fundo composto por trs faixas horizontais nas cores laranja, branca e azul.

Sobre a primeira faixa, laranja, temos o nmero 30, em branco, estilizado do selo que celebra os 30 anos do AIPD. O nmero trs representa uma pessoa em cadeira de rodas e o zero o globo terrestre. Na segunda faixa, branca, desenho no formato de sombra, em preto e verde, de um grupo de pessoas, com e sem deficincia, comemoram com braos levantados em direo aos 30 Anos. Na ltima faixa, azul, ttulo do livro na cor branca: 30 anos do AIPD Ano Internacional das Pessoas Deficientes, 1981-2011.

30 Anos do AIPD
Ano Internacional das Pessoas Deficientes 1981/2011

30 Anos do AIPD
Ano Internacional das Pessoas Deficientes 1981/2011
So Paulo, 2011

Catalogao na fonte

So Paulo (Estado). Secretaria dos Direitos da Pessoa com Deficincia. Memorial da Incluso. 30 anos do AIPD: Ano Internacional das Pessoas Deficientes 1981-2011. / Secretaria dos Direitos da Pessoa com Deficincia, Memorial da Incluso. So Paulo: Imprensa Oficial do Estado de So Paulo, 2011. 412 p. ISBN 978-85-64047-01-3 1. Pessoas com deficincia. Incluso social. 2. Direitos das pessoas com deficincia. 3.

CDD 362.4

Proibida a reproduo total ou parcial sem a autorizao prvia dos editores Direitos reservados e protegidos (lei no 9.610, de 19.02.1998) Foi feito o depsito legal na Biblioteca Nacional (lei no 10.994, de 14.12.2004) Impresso no Brasil 2011

SECRETARIA DE ESTADO DOS DIREITOS DA PESSOA COM DEFICINCIA Av. Auro Soares de Moura Andrade, 564 01156-001 Barra Funda So Paulo SP Tel. (11) 5212-3700

SUMRIO
APRESENTAO | Governador Geraldo Alckmin 30 anos construindo a democracia 9 INTRODUO | Secretria de Estado Linamara Rizzo Battistella Celebrando os 30 anos do AIPD: Uma histria de lutas e conquistas de direitos

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CAPTULO 1
Memrias da Luta: Protagonistas do AIPD 19
Histrias dessa histria Estratgias de luta

21 24

Redemocratizao, movimento e preparao para o AIPD

27 29 34 37 35

Convivncia integrada Embate paradigmtico

Tragdia pessoal x fenmeno social

O Ano Internacional das Pessoas Deficientes

38 Reunies, seminrios, conselho estadual e Constituinte 40 A mobilizao mundial 41 O movimento, o AIPD e seu legado de mudanas 42 As pessoas com deficincia e a mobilizao hoje 43 Referncias bibliogrficas 44
Encontros, congressos, coalizo nacional e entidades

CAPTULO 2
Da excluso participao plena na sociedade: Um panorama internacional dos 30 anos do AIPD 89
Antes do AIPD

89 89 90 91

Dcadas de 1940 a 60: Cooperao tcnica da ONU 1970/1980: Dcada da Reabilitao 1976: Proclamao do AIPD 1974: Primeiras demonstraes pblicas

94 94 94 95
7

1977: Direitos das pessoas surdocegas 1979: Divulgao do smbolo do AIPD 1979: Tema do AIPD

95

1979: O incio do movimento e o AIPD

1980: Primeiro debate sobre o AIPD 97 1980: Comisso Nacional do AIPD 98 1980: Misso brasileira s Naes Unidas 101 1980: Primeira cidade brasileira a abrir o AIPD 102 Durante o AIPD

102 102

1981: Acessibilidade arquitetnica

103 1981: O AIPD em So Paulo 104 1981: O MDPD no AIPD 105 1981: O AIPD em Bauru 107 1981: O AIPD na TV 108 1981: O AIPD com humor 108 1981: Papel da mdia 109
1981: Uma rampa histrica 1981: A mdia repercutindo atividades do AIPD 1981: O apagar das luzes do AIPD Depois do AIPD

110

112 113 113

113

1982: Programa de Ao Mundial 1985: Criao do CEAPD

1983-1992: Dcada das Pessoas com Deficincia

114 114 116 117

1988: Pessoas com Deficincia na Constituinte

1992: Dia Internacional das Pessoas com Deficincia 1993: Normas sobre a Equiparao de Oportunidades 2006: Os 25 anos do AIPD

117 118 119 119

2006: Enfim, a Conveno da ONU

2007-2009: O Brasil e a Conveno da ONU

Da excluso (1981) participao plena na sociedade (2011)? Referncias bibliogrficas

120

CAPTULO 3
A gnese do movimento da pessoas com deficincia: a fase heroica, as associaes pioneiras e os lderes fundamentais 145
Sem intermedirios nem tutelas Invisibilidade, saber e poder

146 147

Cenrio poltico e econmico perverso

148

150 Clube dos Paraplgicos de So Paulo (CPSP) 150

Associaes pioneiras e intrpidos lderes Associao Brasileira de Deficientes Fsicos (Abradef) Fraternidade Crist de Doentes e Deficientes (FCD) Na fase heroica do movimento

154 156
8

158

Os dinossauros No andar de cima

158

163 Referncias Bibliogrficas 169

CAPTULO 4
Fazendo histria: o movimento social pela perspectiva de seus lderes 173
Ana Rita de Paula

176 186 205

Canrobert de Freitas Caires

Geraldo Marcos Labarrre Nascimento

224 Isaura Helena Pozzatti 247 Jos Roberto Amorim 274 Lilia Pinto Martins 290 Luiz Baggio Neto 302
Gilberto Frachetta Sandra Maria de S Brito Maciel Wilson Akio Kyomen

313

331

CAPTULO 5
O esporte na incluso da pessoa com deficincia no Brasil 353
Apresentao

353 354

Um pouco da histria do movimento No mundo 354 No Brasil 358 Os protagonistas dessa histria Os coadjuvantes dessa histria Aldo Miccolis 369 Referncias bibliogrficas

365 368 370

Pequena cronologia do Esporte Adaptado no Brasil

382

CAPTULO 6
Memorial da Incluso: os caminhos da pessoa com deficincia 385

CURRCULO DOS AUTORES

Ana Maria (Lia) Morales Crespo Crismere Gadelha Elza Ambrsio

408

408 408 409 409

9

Romeu Kazumi Sassaki Vanilton Senatore

Suzana Lopes Salgado Ribeiro

409

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30 ANOS CONSTRUINDO A DEMOCRACIA

O Governo do Estado, por intermdio da Secretaria de Estado dos Direitos da Pessoa com Deficincia, tem o prazer de publicar este livro que conta a histria dos movimentos sociais em defesa dos direitos das pessoas com deficincia por meio de memrias e reflexes de suas principais lideranas. Em 2011, ocasio em que se comemora o trigsimo aniversrio do Ano Internacional das Pessoas Deficientes (AIPD), institudo pela Organizao das Naes Unidas, de fundamental importncia que celebremos o significado desta data e os avanos obtidos nas ltimas dcadas. Desde meados dos anos 50, as pessoas com deficincia tm se organizado e exigido polticas pblicas que lhes assegurem direitos bsicos, conforme a prpria ONU havia estabelecido na declarao Universal dos Direitos Humanos, em 1946. No Brasil, esses movimentos sociais comearam em So Paulo, em 1979, e espalharam-se para o restante do pas. Sua organizao foi impulsionada, dois anos depois, pelo AIPD. Tambm de So Paulo o primeiro conselho estadual na rea da deficincia, institu-do por Franco Montoro, em 1984. Sua criao respeitou as decises do 1 Seminrio Estadual da Pessoa Deficiente, realizado naquele mesmo ano. Na ocasio, foi discutida ainda a poltica estadual para esse segmento da populao. Desde ento sociedade civil, imprensa e poder pblico contriburam para que novas iniciativas ganhassem fora, tais como a multiplicao de conselhos especficos pelo pas, a criao de secretarias em todos os nveis de governo, as polticas de incluso nos campos da sade, educao, cultura e esportes, entre outras reas. O Governo do Estado de So Paulo tem aprofundado as suas aes. Exemplo disso a Rede de Reabilitao Lucy Montoro, as Paraolimpadas Escolares, a acessibilidade em estaes de trem e metr, o Memorial da Incluso e os Encontros de Tecnologia e Inovao para Pessoas com Deficincia. As reflexes aqui apresentadas sobre os 30 anos do AIPD tm uma dimenso pedaggica clara: comemorar lutas e conquistas que contriburam para assegurar direitos das pessoas com deficincia. um importante reconhecimento daquilo que j foi feito e um incentivo para que tenhamos metas cada vez mais ambiciosas. Boa leitura a todos.

Geraldo Alckmin
Governador do Estado de So Paulo

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CELEBRANDO OS 30 ANOS DO AIPD:

UMA HISTRIA DE LUTAS E CONQUISTAS DE DIREITOS
Desde 1957, por deciso da Assembleia Geral, a Organizao das Naes Unidas (ONU) conclama os pases-membros, por meio dos Anos Internacionais, a refletirem sobre questes pouco conhecidas que necessitam de polticas pblicas inovadoras por parte dos governos e conscientizao da sociedade global. Sendo assim, em 1976, a ONU proclamou 1981 o Ano Internacional das Pessoas Deficientes (AIPD), com o lema Participao plena e igualdade, para colocar em prtica um plano de ao em nvel internacional, regional e nacional, com nfase na equiparao de oportunidades, reabilitao e preveno de deficincias. Numa das mais inspiradas charges1 alusivas ao AIPD, vemos, num canto da tirinha, um homem em cadeira de rodas sendo assediado por inmeros reprteres com seus microfones, cmeras e holofotes. No canto oposto, um homem faz um gesto de afastamento e diz para uma criana que tenta lhe vender alguma coisa: Nem vem! Teu ano j passou! Como toda charge, esta engraada porque exagera at o ponto do ridculo a realidade que todos conhecemos. Por isso, no ficamos surpresos quando, em 1982, Ano Internacional de Mobilizao pelas Sanes frica do Sul, foi a vez de as pessoas com deficincia receberem um chega-pra-l da mdia. Mas, se o senso comum nos diz que o interesse da mdia e, por extenso, da sociedade nos Anos Internacionais s dura, quando muito, 12 meses, por que celebramos o 30 aniversrio do AIPD? Historicamente, as pessoas com deficincia foram ignoradas por sociedades e governos. Marginalizadas, tratadas de forma assistencialista, sujeitas a estigmas, discriminao e tuteladas por famlias, instituies e profissionais, as pessoas com deficincia nem mesmo tinham o direito de falar por si mesmas. Inspiradas pelo AIPD, milhares de pessoas com deficincia ao redor do mundo se deram conta de que eram cidados plenos de direitos e se sentiram estimuladas a mobilizar seus pares para mudar a realidade injusta em que viviam. No Brasil, ainda que anteriormente j existissem diversas organizaes de pessoas com deficincia voltadas a defender os interesses de seus associados, foi apenas dois anos antes de 1981 que, pela primeira vez na histria, indivduos com deficincia estimulados pela mobilizao da sociedade brasileira pela redemocratizao do pas e muito cientes das oportunidades que seriam oferecidas pelo AIPD , comearam a se organizar

. Publicada no Folhetim, suplemento do jornal Folha de S. Paulo, em 25 de janeiro de 1981, dedicado ao AIPD.

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nacionalmente, enquanto segmento social, pela conquista e reconhecimento de sua condio de cidados plenos de direitos. Assim, j em 1980, o movimento organizado das pessoas com deficincia dedicou-se a discutir as estratgias para o Ano Internacional das Pessoas Deficientes. A importncia do AIPD para a mobilizao das pessoas com deficincia e para a conscientizao da sociedade e dos governos j estava na pauta das discusses e reunies preparatrias para a realizao do 1 Encontro Nacional de Entidades de Pessoas Deficientes. Esse encontro pioneiro aconteceu em Braslia, entre 22 e 25 de outubro de 1980, e teve mais de 500 participantes, a maioria pessoas com deficincia. Durante esse evento histrico, o movimento decidiu suas estratgias nacionais, criou a Coalizo Nacional Pr-Federao de Entidades de Pessoas Deficientes 2 (composta por 25 entidades de dez Estados brasileiros) e entregou ao presidente da Repblica 3 um manifesto contra o fato de que no havia representantes das pessoas com deficincia na Comisso Nacional do Ano Internacional das Pessoas Deficientes. Depois dessa e de outras manifestaes, o governo incluiu, na qualidade de consultor da Comisso Nacional, Jos Gomes Blanco, representante da Coalizo Nacional. Em So Paulo, estimuladas pelo AIPD e seu lema, antigas associaes juntaram esforos a novas organizaes que surgiam por todo o Brasil. Desse modo, entidades que j atuavam h anos, tais como Associao Brasileira de Deficientes Fsicos (Abradef), Associao de Assistncia ao Deficiente Fsico (AADF), Clube dos Paraplgicos de So Paulo (CPSP), Associao de Deficientes Visuais e Amigos (Adeva), Fraternidade Crist de Doentes e Deficientes (FCD), Sociedade dos Deficientes Visuais do Brasil (Sodevibra) e Associao de Integrao do Deficiente (Aide), se aliaram s recm-criadas organizaes reivindicatrias que comeavam a surgir, como, por exemplo, Ncleo de Integrao de Deficientes (NID), Movimento pelos Direitos das Pessoas Deficientes (MDPD), Associao dos Paraplgicos e Deficientes Fsicos do Brasil (APDFB) e Associao de Paraplgicos de Taubat (Aparte). Em 12 de dezembro de 1980, o movimento paulista de pessoas deficientes realizou o primeiro evento de lanamento do Ano Internacional das Pessoas Deficientes, em Ourinhos, cidade do interior de So Paulo. Tambm por iniciativa do Movimento pelos Direitos das Pessoas Deficientes, com apoio de diversas organizaes paulistas, com a participao de cerca de 400 pessoas com deficincia, foi realizada a cerimnia oficial de abertura do AIPD, na Cmara Municipal de So Paulo, em 14 de maro de 1981. No Brasil, o evento mais emblemtico de 1981 foi o 1 Congresso Brasileiro de Pessoas Deficientes, realizado pela Coalizo Nacional, em Recife, cujo objetivo principal foi reivindicar mudanas nos servios de reabilitao e exigir a eliminao das barreiras ambientais e sociais que impediam (e ainda impedem) a incluso das pessoas com deficincia. Mas, assim como aconteceu em todo o mundo, aqui tambm o Ano Internacional foi marcado por um sem-nmero de reunies, seminrios, simpsios, mesas-redondas, debates e uma infinidade de palestras, notcias, entrevistas e reportagens divulgadas pela mdia.

. Mais tarde, a Coalizo se desfez e foram criadas organizaes nacionais focadas nos tipos de deficincia, sem que isso significasse o enfraquecimento do movimento. Ao contrrio, isso possibilitou o maior desvelamento do carter heterogneo do movimento e o aprimoramento das reivindicaes especficas, mantendo o segmento unido na luta comum por direitos.
3

. Joo Batista de Oliveira Figueiredo foi o 30 presidente do Brasil, no perodo de 1979 a 1985.

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Nenhuma oportunidade para ampliar a mobilizao das pessoas deficientes e esclarecer a sociedade sobre suas reivindicaes foi desperdiada. A indita visibilidade propiciada pelo AIPD contribuiu para levar sociedade as primeiras reivindicaes do movimento e para governos iniciarem discusses sobre polticas pblicas. Sobretudo, serviu para conscientizar as prprias pessoas com deficincia e para multiplicar suas organizaes representativas. As discusses em torno dos objetivos do AIPD serviram para conceber o novo discurso dos militantes e para fundamentar as reivindicaes desse movimento recm-criado no Brasil. Desde o incio, ficou claro que a construo da prpria cidadania passava pela edificao de uma nova identidade e isso requeria a adoo de novos termos para substituir os at ento utilizados: defeituoso, invlidos e retardados entre outras palavras carregadas de preconceitos, que reduziam os indivduos sua deficincia. Por inspirao do Ano Internacional, logo no comeo do movimento, os ativistas brasileiros adotaram o termo pessoas deficientes para afirmar e exigir o reconhecimento de que antes da deficincia vem a pessoa, o ser humano, e assim inaugurar uma nova relao com a sociedade. O Ano Internacional tambm contribuiu para difundir para a sociedade o conceito de que, contrariando mitos, as pessoas deficientes no formam um segmento homogneo, pois, pessoas com deficincia fsica, intelectual, visual, auditiva ou com mltipla deficincia enfrentam barreiras diferentes, de natureza distinta e que devem ser superadas de modos diversos. A partir das discusses suscitadas pelo AIPD, a deficincia deixou de ser considerada uma tragdia pessoal e passou a ser compreendida como uma condio que existe numa relao entre o meio ambiente e as pessoas deficientes, cabendo sociedade eliminar todas as barreiras culturais, fsicas ou sociais que impedem o acesso das pessoas com deficincia aos diversos sistemas que se encontram disposio dos demais cidados. Por estmulo do Ano Internacional, do seu lema Participao Plena e Igualdade e das recomendaes do Programa de Ao Mundial para as Pessoas com Deficincia, aprovado pela ONU, em 1982, embasado nas discusses motivadas pelo AIPD, o movimento das pessoas com deficincia conseguiu com que as questes que lhes diziam respeito, antes, historicamente ligadas religio ou medicina, fossem, enfim, deslocadas para o campo das Cincias Sociais e dos Direitos Humanos. Desse modo, o AIPD lanou as bases para a construo de uma sociedade inclusiva, na qual todos os cidados se beneficiam quando as pessoas com deficincia tm a oportunidade de liderar o seu prprio processo de desenvolvimento. Ciente disso, a Assembleia Geral da ONU adotou, em 2010, a resoluo A Realizao dos Objetivos do Milnio para as Pessoas com Deficincia para 2015 e alm que levando em considerao a importncia e alcance da Conveno sobre os Direitos das Pessoas com Deficincia promove a integrao da deficincia nos Objetivos do Milnio, incentiva maior participao das pessoas com deficincia nos processos de desenvolvimento e apela para uma Reunio de Alto Nvel sobre deficincia e desenvolvimento em 2012. No por acaso, o tema do Dia Internacional das Pessoas com Deficincia deste ano ser Juntos por um mundo melhor para todos: Incluindo pessoas com deficincia no desenvolvimento. Esse tema refora a certeza de que os Objetivos do Milnio de acabar com a extrema pobreza e a fome, promover a igualdade entre os sexos, erradicar doenas que matam milhes, reduzir a mortalidade infantil, melhorar a sade materna, atingir o ensino bsico universal e fomentar novas bases para o desenvolvimento sustentvel dos povos no podem ser

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alcanados sem a incluso plena e efetiva das pessoas com deficincia e sua participao em todas as etapas do processo. Alm disso, para ns do continente americano, h o compromisso de fazer avanar o respeito aos direitos e ampliar polticas pblicas para as pessoas com deficincia, at 2016, ltimo ano da Dcada das Amricas pelos Direitos e pela Dignidade das Pessoas com Deficincia, com o lema Igualdade, dignidade e participao, declarada pela Assembleia Geral da Organizao dos Estados Americanos (OEA). Portanto, celebrar os 30 anos do Ano Internacional das Pessoas Deficientes mais do que honrar velhos lderes e resgatar antigas histrias, por mais importante que isso seja. Celebrar os 30 anos do AIPD oferecer uma perspectiva histrica para que os novos ativistas estejam preparados para os prximos desafios. E apontar para o futuro. Neste livro, que celebra os 30 anos do AIPD, temos o captulo Memrias da Luta: Protagonistas do AIPD, a partir de entrevistas com lderes, colhidas pelo Projeto Histria Oral, do Memorial da Incluso, Crismere Gadelha, Suzana Ribeiro e Lia Crespo traam um painel da histria do movimento das pessoas com deficincia, no Brasil. No captulo Da excluso participao plena na sociedade: Um panorama internacional dos 30 anos do AIPD, Romeu Sassaki nos traz um panorama com os mais importantes fatos e momentos que marcaram a histria das pessoas com deficincia, desde antes, durante e depois de 1981, no Brasil e no mundo. No captulo A gnese do movimento das pessoas com deficincia no Brasil: A fase heroica, as associaes pioneiras e os lderes fundamentais, Lia Crespo discorre sobre a fase inicial e presta homenagem a alguns dos lderes do movimento. O captulo Fazendo histria: O movimento social pela perspectiva de seus lderes possibilita um mergulho em dez relatos, marcados pela emoo e pelo bom humor. So seis entrevistas colhidas pelo projeto de Histria Oral, do Memorial da Incluso, e quatro relatos originalmente feitos para a tese de doutorado de Lia Crespo, Da invisibilidade construo da prpria cidadania: Os obstculos, as estratgias e as conquistas do movimento social das pessoas com deficincia no Brasil, atravs das histrias de vida de seus lderes. O captulo O esporte na incluso da pessoa com deficincia no Brasil, escrito por Vanilton Senatore, trata da histria do Paradesporto no Brasil e sua importncia para a incluso para as pessoas com deficincia. No captulo Memorial da Incluso: Os caminhos das pessoas com deficincia, Elza Ambrsio, Crismere Gadelha e Lia Crespo tratam da histria da criao e dos principais documentos que compem a exposio desse memorial. Esperamos que atravs das informaes e reflexes oferecidas pelos autores dos captulos, dos relatos feitos pelos ativistas, dos documentos e fotografias aqui includos o leitor possa vislumbrar como esses lderes pioneiros atuaram no movimento social e poltico das pessoas com deficincia e tornaram emblemtica essa jornada iniciada h 30 anos.

Linamara Rizzo Battistella

Secretria de Estado dos Direitos da Pessoa com Deficincia

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Imagem. Carta para a Dcada de Oitenta. Rehabilitation International. Carta para a Dcada de Oitenta. A CARTA PARA A DCADA DE OITENTA foi aprovada pela Assemblia Geral da Rehabilitation International, em seu 14 Congresso Mundial, realizado em Winnipeg, no Canad, em junho de 1980. Est sendo apresentada ao mundo como uma importante contribuio para o ANO INTERNACIONAL DAS PESSOAS DEFICIENTES. Traduzida pela Comisso Estadual de Apoio e Estmulo ao Desenvolvimento do Ano Internacional das Pessoas Deficientes So Paulo. DECLARAO. Hoje, mais de 500 milhes de pessoas so deficientes no mundo. Em cada pas, uma em cada dez pessoas deficiente devido a um problema fsico, sensorial ou mental. Elas tm o mesmo direito que toda a humanidade tem de crescer e de aprender, de trabalhar e de criar, de amar e ser amado, mas vivem em sociedades que no aprenderam ainda a respeitar plenamente esses direitos para todos os seus cidados com deficincias. So-lhes muitas vezes negadas oportunidades e responsabilidades que deveriam ser suas. Mais de 350 milhes de pessoas com deficincia vivem sem a ajuda de que necessitam para viver uma vida plena. Elas vivem em todas as naes, em todas as partes do mundo, mas a grande maioria vive, sem dvida, em reas com incipiente desenvolvimento social e econmico. Nesses lugares a pobreza junta-se deficincia para envenenar as esperanas e diminuir a vida das crianas, dos adultos e das famlias. Estimativamente 25% dos membros de qualquer comunidade esto impedidos pela existncia de deficincias, da plena expresso das suas capacidades. Este percentual inclui no apenas pessoas deficientes, mas tambm famlias e aqueles que as assistem e as sustentam. Qualquer sociedade que no conseguir dar uma soluo efetiva a esses problemas aceitar no apenas uma imensa perda de recursos humanos, mas tambm um cruel desperdcio de potencial humano. Atravs da Histria, a humanidade tem levantado barreiras fsicas e sociais que excluem da plena participao em suas comunidades as pessoas julgadas diferentes devido a alteraes fsicas ou mentais. Edifcios e meios de transporte so, na maioria dos casos, inacessveis a muitas pessoas com deficincia. A informao e a beleza no alcanam aquelas cuja viso, ou audio, ou compreenso esteja prejudicada. O calor da associao humana bloqueado para crianas e adultos cujas capacidades fsicas ou mentais so diferentes da maioria das pessoas. Educao, emprego produtivo, servios pblicos, recreao e outras atividades humanas so negados a muitos ou permitidos apenas segregadamente. Para pessoas com deficincias as mais srias, que jamais conseguiro ser capazes de atividade independente, muitas vezes tem havido absoluta negligncia ou esforos insuficientes para ajudar em seu desenvolvimento pessoal e para melhorar a qualidade de suas vidas. Conhecimento e experincia j existem para capacitar cada nao a remover as barreiras que excluem as pessoas deficientes da vida de suas comunidades. possvel a cada nao abrir todas as suas instituies e sistemas a toda a sua populao. O que est faltando muitas vezes o desejo poltico de proclamar e de passar para a ao as orientaes necessrias para concretizar esse objetivo. Uma nao que deixa de dar cobertura a esse desafio, fracassar na compreenso de seu real valor. Pobreza e guerra no causam apenas deficincia, mas tambm afetam a disponibilidade de recursos para sua preveno e reabilitao. Os objetivos deste documento requerem, para sua plena concretizao, portanto, uma distribuio mais equitativa dos recursos do mundo e relaes entre naes, que sejam baseadas na razo e na cooperao. Nesta Dcada deve ser o objetivo de todas as naes reduzir a incidncia da deficincia e desenvolver as sociedades para respeitarem os direitos das pessoas deficientes, dando boa acolhida sua plena participao. Por essas razes promulgada esta CARTA PARA A DCADA DE OITENTA. Seus objetivos, cada um de igual importncia e prioridade, podero ser alcanados apenas quando houver uma modificao bsica das atitudes de cada sociedade para com a deficincia e de suas respostas aos problemas das pessoas deficientes. Os objetivos so: Deslanchar em cada nao um programa para a preveno de tantas anomalias quanto possvel, e assegurar que os servios necessrios de preveno atinjam toda famlia e toda pessoa. Assegurar que toda pessoa com deficincia e toda famlia que tenha um membro deficiente recebam os servios de reabilitao e outros tipos de apoio e assistncia que sejam necessrios para reduzir os efeitos incapacitantes da deficincia e tornar possvel a cada pessoa viver uma vida plena e ter um papel construtivo na sociedade. Tomar todas as medidas necessrias para assegurar a integrao mais completa possvel e a participao equnime de pessoas deficientes em todos os aspectos da vida de suas comunidades. Disseminar informaes quanto a pessoas deficientes e seu potencial, bem como a respeito das deficincias, sua preveno e tratamento, a fim de aumentar o conhecimento pblico e a conscincia desses problemas e de sua importncia para toda a sociedade. importante que cada pas prepare um Plano Nacional completo para atingir esses objetivos luz dos princpios enunciados neste documento e de suas prprias circunstncias. O plano deveria envolver todos os setores mais significativos da vida nacional e ser um componente de alta prioridade em todos os programas de desenvolvimento nacional: deveria prover meios para a participao plena das pessoas com deficincias em tais programas. essencial que cada nao tenha em seu governo uma repartio ou um indivduo de nvel elevado, diretamente responsvel junto ao Chefe de Estado ou de Governo, conforme o caso, para dirigir a preparao de Plano Nacional e para coordenar a sua implementao. Essa repartio ou essa pessoa deveria ser auxiliada por um organismo consultor nacional, incluindo representantes de todos os departamentos governamentais relevantes, organizaes de pessoas deficientes e grupos voluntrios e profissionais. A CARTA PARA A DCADA DE OITENTA uma declarao de consenso sobre medidas para possibilitar humanidade garantir e incrementar os deveres e os direitos de toda pessoa, tanto aquela que chamada de deficiente, quanto aquela que no . Colaborao Imprensa Oficial do Estado S/S IMESP. Legenda: Acervo digital Memorial da Incluso. Doao Cedipod.

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CAPTULO

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Memrias da Luta: Protagonistas do AIPD

Crismere Gadelha, Lia Crespo e Suzana Ribeiro

Por inspirao do lema Nada sobre ns, sem ns, em meados de 2009, decidimos buscar, junto aos prprios protagonistas do movimento das pessoas com deficincia, os mais de 700 documentos que hoje compem a Exposio Memorial da Incluso: Os caminhos das pessoas com deficincia4. Enquanto o material era colhido, reproduzido e devolvido aos seus guardies, to concentrados estvamos nas tarefas de concretizar a exposio, que no notamos, de imediato, que semevamos um campo frtil. Aos poucos, fomos sendo envolvidos pela narrativa dos duros embates para a conquista de direitos, das brigas entre amigos seguidas do reatar de laos, dos eventos recheados de histrias pitorescas, dos acampamentos memorveis e das viagens inesquecveis. Muitos dos militantes, familiares e representantes de instituies manifestaram o desejo de doar seus documentos, to ciosamente guardados durante mais de 30 anos, para a formao de um acervo histrico disponvel consulta de pesquisadores e interessados no movimento social das pessoas com deficincia. Em 3 de dezembro de 2009, na inaugurao oficial da Exposio do Memorial da Incluso, durante o Seminrio Memrias, Conquistas e o Futuro do Movimento Social das Pessoas com Deficincia no Brasil, boa parte dos personagens homenageados compartilhou com o pblico lembranas muito caras ao movimento. Ao concluir essa primeira fase (porque ela uma obra aberta, em constante evoluo), percebemos que a exposio Memorial da

. www.memorialdainclusao.sp.gov.br.

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Imagem. Retratos coloridos dos 23 entrevistados contemplados no captulo. Os retratos, no tamanho aproximado de 2 por 2, esto dispostos no interior de um quadro no formato oval, de cor laranja, tendo como marca dgua o logo do AIPD. Abaixo h a legenda e lista dos nomes: Adelino Ozores Neto Segundo; Ana Maria Morales Crespo (Lia Crespo); Antonio Carlos Munhoz (Tuca Munhoz); Aparecida Akiko Fukai; Clia Camargo Leo; Celso Zoppi; Cntia de Souza Clausell; Cludia Marques Maximino; Francisco Nncio Serignoni (Chico Pirata); Gonalo Aparecido Pinto Borges; Ilda Mitico Saito; Iracema Alves Lazari; Joo Batista Cintra Ribas; Leila Bernaba Jorge Klas; Linamara Rizzo Battistella; Mrcia Cruz; Maria Amlia Vampre Xavier; Maria de Lourdes Ribeiro; Marisa do Nascimento Paro; Marta de Almeida Machado; Nilza Lourdes da Silva; Suely Harumi Satow e Wanderley Ferreira dos Santos.

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Incluso mostra uma histria multifacetada, bordada como uma colcha de retalhos, na qual cartas, relatrios, cartazes, fotos, revistas e vdeos se entrelaam a memrias e afetos que tais documentos fizeram emergir. Naquele momento, apresentou-se com vigor e clareza a necessidade premente de criarmos o Projeto de Histria Oral e o Banco de Memrias da Incluso. Iniciamos a concretizao desses projetos logo nos primeiros meses de 5 2010 . Na primeira fase do Projeto de Histria Oral, foram entrevistadas pessoas que atuaram desde o incio do movimento e, especialmente, durante 1981, o Ano Internacional das Pessoas com Deficincia (AIPD). As entrevistas privilegiaram o dilogo com os colaboradores, considerando as memrias e subjetividades de cada um. Nesse processo de interveno e mediao, deu-se a construo das narrativas relativas s vivncias pessoais e s experincias do grupo formado em torno da identidade comum a todos, essencialmente marcada pela invisibilidade e pela busca da incluso. Para a realizao desse registro, foi elaborado um roteiro com perguntas sobre a infncia, formao, envolvimento na militncia, atuao durante o AIPD, vivncia em relao questo da deficincia e percepo quanto s conquistas e ao caminho trilhado. Apesar da existncia desse roteiro inicial, o que prevaleceu, no momento do encontro, foi o respeito ao modo de os entrevistados tratarem os assuntos sugeridos e a importncia que deram a eles. Desse modo, a proposta foi descobrir os temas relevantes nas diversas histrias de vida, sem precisar trazer tona fatos histricos preestabelecidos (MEIHY, 2005 e RIBEIRO, 2007). Neste captulo, apresentamos uma nfima parte do tesouro colhido pelo Memorial da Incluso.

Histrias dessa histria

A maior parte dos entrevistados, bem como suas famlias, foi fortemente marcada pelo quase completo desconhecimento e despreparo dos profissionais para lidar com suas deficincias e necessidades especficas. Alm dessas dificuldades, as famlias tambm se viam s voltas com sentimentos contraditrios. Por um lado, havia o discernimento intuitivo para lidar com o filho deficiente, o desejo de estimular seu desenvolvimento para que tivesse um futuro. Por outro, no faltavam dvidas, sentimentos de culpa, vergonha e medo decorrentes do desconhecimento das causas e significados da deficincia:
Meu filho nasceu com sndrome de Down, alterao no cromossomo 21, e encarei, na hora, com uma revolta to grande... At ento, eu era completamente independente. Enfrentava muito bem as caladas, andava com aparelho ortopdico, mas com muita desenvoltura. Frequentava festas e namorei bastante, no nego. Qual o problema do beb? Naquele tempo, o termo era mongoloide, ento, falei: Ele mongoloide. A funcionria do hospital respondeu: A senhora est no lugar errado, porque aqui s cuidamos de loucos. No conheo mongoloide. Perguntei: Ento, se voc no conhece, no tem algum mdico a quem possa perguntar para onde eu devo ir? (...) A, comeou a minha luta, porque no perdoei que esse hospital do governo no tivesse funcionrios capacitados para falar comigo e me dar uma resposta. Ela insistia: Ele louco? Eu falei: No, que eu saiba.

. O Memorial da Incluso realizou 32 entrevistas em 2010, as quais compem o Banco de Memrias da Incluso. Essas entrevistas foram conduzidas por Suzana Lopes Salgado Ribeiro. O Banco complementado pelas 6 entrevistas realizadas por Ana Maria Morales Crespo, a Lia Crespo, por ocasio de sua pesquisa de doutoramento em Histria Social, na Universidade de So Paulo. Lia Crespo doou suas entrevistas ao Projeto Memorial da Incluso.

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No! No louco. Ele tem mongolismo e precisa ser tratado. Disseram: Mas ns no sabemos como! E o Heitor rindo, brincando com a chupeta, com o ursinho e com a girafinha. (Iracema Alves Lazzari) Um mdico deitou o Ricardo, para tirar radiografia, e me disse assim: A cabea desse menino no tem nada que funcione. Nada! Ele tem a cabea de um velho. (...) A minha ideia era fugir com o Ricardo para algum lugar longe, onde ningum nos conhecesse. Foi a minha primeira grande crise de angustia! Passei a noite virando de um lado para o outro. (...) Quando fundamos a Apae de So Paulo, em 1960, havia o chamado modelo mdico, ento os pais e mes eram totalmente ignorados. Por exemplo, os mdicos da poca (no os ligados Apae e PUC, porque esses eram de outro tipo) diziam assim: Quantos filhos o senhor tem? Se o pai respondesse: Ah, tenho trs. O mdico dizia: Pois , ento, esquea este aqui, porque no vai dar em nada. Vai ser como um vegetal. Coloque em algum lugar, um internato qualquer e esquea que ele existe. Como se isso fosse possvel para um pai e uma me. Os pais ficavam apavorados. As famlias gr-finas, de fazendeiros, escondiam o filho que nasceu com deficincia. Botavam l em So Carlos, bem longe, com uma pessoa tomando conta dele. Muitas vezes, os filhos, os outros irmos, no sabiam que tinha nascido uma criana com deficincia. Acontecia tudo isso! Quer dizer, havia uma vergonha. Era uma coisa horrorosa ter um filho com deficincia. Era porque alguma coisa de mal tinha sido feito, sinal que algo seu estava errado. (...) Da, surgiu o Projeto Momento da Notcia, da Apae. (Maria Amlia Vampr) At os 17 ou 18 anos, tinha muito preconceito com relao minha prpria deficincia. at possvel entender um pouco o motivo. At os 40 e poucos anos, usei aparelho ortopdico. Um equipamento pesado, que passou por poucas atualizaes. (Nesse sentido, as rteses se desenvolveram muito menos do que as prteses.) Era um aparelho que me machucava e causava ferimentos. Por usar aparelhos, passei minha infncia e adolescncia ouvindo da minha famlia inteira: O meu filho se livrou da cadeira de rodas. Como se ela fosse um objeto horrvel. Ainda hoje, existe uma imagem preconceituosa em relao a ela. No imaginrio popular, tida como uma priso. Mas, na verdade, o contrrio! A cadeira de rodas a liberdade! Ento, apenas depois dos 40 anos tive uma cadeira de rodas. (Joo Baptista Cintra Ribas) Lembro que, na minha infncia, morava no dcimo andar de um prdio, na Avenida So Joo. Quando nasci, foi aquele choque. Foi um susto, pois minha irm no tinha nada. Eu era a segunda filha e nasci sem pernas e sem braos. Minha me dizia que queria muito me jogar pela janela e pular em seguida! No fez isso porque tinha a minha irmzinha dois anos mais velha. (...) Fiquei internada na AACD (Associao de Assistncia Criana Defeituosa). Na verdade, minha me comeou minha reabilitao com 8 meses, porque nasci com os ps grudados, os quais ela teve uma percepo brilhante de pedir para o mdico tirar para que eu pudesse usar as prteses. Os mdicos falavam: Imagina, a senhora louca! Sua filha nunca vai andar! No se sabia as perspectivas de vida das vtimas da talidomida. Mesmo quando nasci, o mdico se perguntou: O que aconteceu? Comearam a fazer uma pesquisa. Minha me falou que passou muito mal com enjoos: O mdico me receitou e tomei dez comprimidos. Minha me no teve nenhum enjoo na primeira gravidez, s passou mal na minha. (Cludia Marques Maximino) Lembro que eu no queria estudar por causa da minha mo, que no tinha coordenao fina para escrever. Uma vez, minha me teve um ataque de nervos e jogou todos os meus livros para o alto: Se voc no quiser ser nada na vida, no estuda mais, fica a jogada num canto. Chorei pra caramba, recolhi todos os meus livros e cadernos falando: No. Eu quero estudar!(...) Fiz o colegial e depois entrei na PUC para fazer Filosofia, em 1972. Essa era uma poca brava! (...) Lia todos os textos de Filosofia e tambm coisas como literatura. Todo mundo ficava espantado: Puxa, essa menina l e faz tudo isso! Depois de seis meses, comeou a me dar uma dor de cabea que no

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passava com nada. Se fizesse um pouquinho mais de esforo, parecia que o crnio ia esmagar o meu crebro. (...) Eu e minha me fomos procurar mdicos. Foi quando um mdico perguntou: A sua filha faz coisas perigosas, tipo subir no telhado? A sua filha deixa as roupas espalhadas pela casa? E foi continuando com essas perguntas. A, a minha me falou: Calma. No nada disso que o senhor est pensando. Uma retardada mental no consegue chegar at o segundo ano de Filosofia, na PUC, em So Paulo. (Suely Harumi Satow)

Muitos dos entrevistados mantm uma relao indissocivel com os centros de reabilitao, nos quais estiveram internados, durante a infncia e adolescncia. Criados nas dcadas de 1920-1930, com seu auge nas dcadas de 1960 e 1970, os centros de reabilitao continuam ativos at hoje. So instituies baseadas na disciplina rgida, apoiadas no atendimento conforme os tipos de deficincia (que na maior parte das vezes desconsidera necessidades e desejos individuais) e, profundamente, calcadas no modelo mdico da deficincia e no discurso cientfico tido como verdade absoluta, que desqualifica todas as outras possibilidades de entendimento e todos os outros conhecimentos tidos como no cientficos (NALLIN, 1994, p.39)6. Os entrevistados se deram conta de que a reabilitao fsica e o conforto arquitetnico das entidades de assistncia pessoa com deficincia no garantiam a incluso. Fora dos muros dos centros de reabilitao e das associaes de assistncia com suas dependncias acessveis , as pessoas com deficincia se deparavam com o contexto social totalmente inacessvel e, quase sempre, preconceituoso. Ainda que algumas pessoas tivessem conhecimento de como a questo da deficincia era tratada em outros pases, sob a gide do paradigma da integrao, ningum questionava que a responsabilidade de mudar essa realidade era inteiramente do indivduo:
Na AACD era tudo acessvel: rampa, cama adaptada, cadeira de roda, banheiro espaoso, cadeira de banho. Nesse mundo, voc tem certa independncia. A, voc vai para casa e encontra degrau, no d pra subir ao quarto, tem que dormir na sala, no banheiro no cabe a cadeira, degrau em tudo quanto lado, no tem rampa, as pessoas no sabem te pegar, ningum treinou a famlia para voc ir para casa. Opa, espera l, vamos ter que ver isso aqui! Vamos ter que mudar essa realidade. As pessoas vo ter que aprender a lidar comigo e eu vou ter que aprender a lidar com os ambientes! Mas, em 1976, o movimento das pessoas deficientes ainda no existia no Brasil. Nossa atuao ainda era muito individual. As nicas associaes que existiam eram a AACD e a Apae. Mas, elas no brigavam pelos direitos das pessoas com deficincia. Elas se preocupavam s com o tratamento, em mandar a pessoa para casa. Mas, sem a preocupao de saber se a pessoa seria produtiva. Quando sa da AACD, em 1976, a excluso da pessoa com deficincia era total. Voc no tinha direito de trabalhar, de estudar. Mas, a gente sabia da realidade das pessoas com deficincias no mundo, atravs do contato com o pessoal que vinha fazer intercmbio na AACD. Vinha gente do Chile, da Colmbia, do Peru, de Portugal, da Espanha. A gente comeou a ver os movimentos dos EUA, por conta, inclusive, da guerra do Vietn e de outras guerras que estavam acontecendo. As pessoas com deficincia, nos EUA, j em 1975, comearam a se impor perguntando pelos seus direitos. Isso acabou gerando reflexos no Brasil. Em 1980 comeou o movimento. Eu estava fora do hospital havia quatro anos. (Adelino Ozores)

. CRESPO, Ana Maria Morales. Da invisibilidade construo da prpria cidadania. Os obstculos, as estratgias e as conquistas do movimento social das pessoas com deficincia no Brasil, atravs das histrias de vida de seus lderes. Tese de doutorado, FFLCH/USP, 2009.

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Dentro da AACD, a gente tomava contato com os outros paraplgicos. Sempre falavam: Aqui dentro uma beleza, no tem escada, tem banheiro adaptado. As entidades so muito boas com a gente aqui, mas, l fora, no tm nenhuma representatividade. No mudam o mundo l fora. Fui tomando contato. Eu me lembro da Akemi, uma japonesa que morava l dentro da AACD. Ela me apresentou o MDPD. Ela falou: Esse pessoal formou um movimento que est fazendo reivindicaes, lutando para que aconteam algumas coisas. Quando voc sair daqui, vai ver a realidade. No vai ter nibus. Provavelmente, na escola em que voc estuda, no vai ter banheiro. No vai ter adaptaes. Voc vai ver que tudo diferente. Se isso no comear a ser mudado, nunca vai mudar. Isso foi em 1980. (Wanderley Ferreira dos Santos) Minhas cirurgias foram feitas no HC (Hospital das Clnicas). Mas, a preparao dos aparelhos ortopdicos e a reabilitao sempre foram feitos na AACD, onde aprendi a nadar. Mas, a minha relao com as outras crianas com deficincia era distante, como se a deficincia nos distanciasse, em vez de nos aproximar. No era uma relao gostosa. Acho que eu no via a minha prpria deficincia de uma maneira boa tambm. No via de uma maneira positiva. (Tuca Munhoz)

Redemocratizao, movimento e preparao para o AIPD

A fase heroica do movimento das pessoas com deficincia coincide com o mandado do general Joo Batista Figueiredo (1979-1985). Durante seu governo, foi dada continuidade abertura poltica, iniciada no governo de Ernesto Geisel (1974-1979), e foi promulgada a Lei da Anistia7. Em 30 de abril de 1981, ocorreu o chamado atentado do Riocentro, um frustrado ataque bomba, durante um show comemorativo do Dia do Trabalhador. Foi nesse contexto, a exemplo de inmeros setores da sociedade como os negros, as mulheres, os homossexuais, os semterra (GOHN, 1997 e 2003) , que as pessoas com deficincia tambm se mobilizaram por direitos. A invisibilidade social dessas pessoas tambm foi uma das marcas dos anos de ditadura no Brasil. A mdia evitava veicular imagens de pessoas com deficincia e as instituies prestadoras de servio para essas pessoas as representavam perante todas as instncias.
Assim, ainda que a sociedade estivesse em processo de abertura, interessante notar que o regime militar mantinha vigilncia sobre todos aqueles que se destacavam pelo inconformismo em relao ao status quo. Prova disso que o Memorial da Incluso, em pesquisa no Arquivo Pblico do Estado, descobriu que no apenas o militante do Movimento pelos Direitos das Pessoas Deficientes (MDPD), Cndido Pinto de Melo (19478 9 2002) , foi vigiado pelo Dops . Tambm, h registro da atuao de Isaura Helena Pozzatti e Maria de Lourdes Guarda (1928-1996), ambas, poca, da coordenao da Fraternidade Crist de Pessoas com Deficincia. Ainda que parea inacreditvel, de acordo com a documentao encontrada, os
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. Nome popular da Lei n 6.683, promulgada em de 28 de agosto de 1979, graas Campanha da Anistia, organizada pela sociedade brasileira.
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. Cndido tornou-se paraplgico, no dia 28 de abril de 1969, aos 22 anos, quando sofreu um atentado desferido pelas foras do regime militar. Ele era presidente da Unio dos Estudantes de Pernambuco (UEP), entidade cassada pela ditadura.
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. Departamento de Ordem Poltica e Social (Dops), criado em 1924, foi o rgo do governo brasileiro, utilizado principalmente durante o Estado Novo e mais tarde no Regime Militar de 1964, cujo objetivo era controlar e reprimir movimentos polticos e sociais contrrios ao regime no poder.

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arapongas estiveram presentes, colheram e anexaram em seu relatrio os folhetos distribudos durante o primeiro ato pblico realizado pelo movimento, em 1981, em frente ao Teatro Municipal, no centro da cidade de So Paulo. Portanto, no julguemos como mera paranoia ou fantasia os receios dos ativistas em defesa dos direitos das pessoas com deficincia:
Acho que em 1979 ou 80, fazamos reunio da equipe de coordenao da FCD, na igreja do Carmo, l na Rua Monsenhor Passalacqua. Naquela ocasio, tnhamos que pedir licena para o Dops. Sim, pedir licena para o Dops, mandar a relao dos nomes dos participantes e dizer o motivo da reunio! Em uma ocasio, estvamos em Parelheiros, acho que num encontro de formao ou coisa parecida, e a gente comeou a aprender a letra daquela msica Caminhando (Pra no dizer que no falei das flores), do Geraldo Vandr. Um dos participantes era medroso que s e falou: No! Essa msica a gente no deve cantar porque se o Dops aparece por aqui o que vai acontecer? Todos os aleijadinhos vo ser presos! Tinha represso, sim! Nossa Senhora! (Ilda Mitico Saito) O MDPD se caracterizou mais por elaborar as leis. Tinha o Cndido Pinto de Melo que vinha do movimento estudantil. Ele era uma pessoa com muita viso poltica. Quando houve aquele encontro, no stio em Ibina10, o exrcito cercou os estudantes e ele foi preso. Cndido contava isso para mim. Esse fato inclusive relatado no livro do Zuenir Ventura, chamado 1968: o ano que no acabou. O Cndido, s vezes, contava essas histrias. Via tambm, pela personalidade dele, muita liderana e conhecimento. Sem dvida o Cndido era o grande lder em todos esses eventos. Era bom para conversar com polticos. Ele conversava de igual para igual. As pessoas o reconheciam como um lder. (Wanderley Ferreira dos Santos) Em 1975, quando comeam as Declaraes de Direitos e comeava a existir um movimento de ao mundial, o Brasil vivia o auge do perodo revolucionrio. Por mais que tivssemos conexo com o mundo de fora, as repercusses internas sobre qualquer ao mundial eram muito tmidas. Havia algum tipo de temor com relao organizao dos movimentos comunitrios. No era bem visto ter uma associao de bairro, ou um centro acadmico. Certamente, numa fase de pouca liberdade, uma questo como essa acaba ficando muito diluda. Acho que desaprendemos, em algum momento, a participar e olhar para o outro. O sentido de alteridade fica diminudo quando se privado de liberdade. E no era uma privao ostensiva, explcita. Em 1975, no se via mais ningum sendo preso. A movimentao estudantil comeava a ser um pouco mais normal, mas ainda existia muito temor, essa era a verdade. 1981 sinaliza uma coisa que maior do que o movimento de luta pelos direitos das pessoas com deficincia. Era mais do que um movimento de luta, era um movimento que reuniu efetivamente toda a sociedade. Acho que teve uma importncia grande para as famlias e associaes que trabalhavam com a deficincia intelectual e acho que foi um momento importante para esse grupo de pessoas. Porque, se de um lado, as questes que envolvem a deficincia fsica e at a visual tinham uma razovel aceitao social, a deficincia intelectual ainda estava muito circunscrita s entidades. (Linamara Rizzo Battistella)

Em funo da preparao para o Ano Internacional das Pessoas Deficientes e para a dcada mundialmente dedicada s pessoas com deficincia, sob a proteo da Carta para a Dcada de Oitenta, da Reabilitation Internacional, muitos grupos se uniram e passaram a atuar juntos.

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. Cerca de mil estudantes que participavam do 30 Congresso da UNE, iniciado clandestinamente num stio, em Ibina, no sul do Estado, foram presos por soldados da Fora Pblica e policiais do Dops. Publicado na Folha de S. Paulo, domingo, 13 de outubro de 1968, (http://almanaque.folha.uol.com.br/brasil_13out1968.htm).

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Passaram-se os anos, tinha uma entidade aqui outra ali. Havia o NID, a Associao de Integrao do Deficiente (Aide), a FCD e outras. ramos pequenos, ento por que no nos unirmos para uma coisa maior, fazer um movimento de luta por direitos? Ento ns fundimos, unimos todas essas entidades, viramos um movimento. O MDPD foi fundado! Entreguei a Aide para o MDPD. Comeamos a exigir que o metr tivesse elevadores, rampas, que as caladas fossem modificadas, que o ensino do braile fosse feito nas escolas como obrigatoriedade, como lei, exigindo salas brailes, livros confeccionados gratuitamente e professores itinerantes. Uma poro de exigncias. (...) Quando o movimento comeou, eram oito coordenadores. Tinha o Cndido, o Rui, o Gilberto e outras pessoas. Acho que a Lourdes estava e eu tambm fazia parte. Ns nos reunamos uma vez por ms. Quando o movimento comeou a tomar vulto, fomos participar, em Braslia, de alguns eventos. A coisa comeou a pegar em vrios Estados e comeamos a fazer parte de uma executiva nacional. (Leila Bernaba Jorge Klas) Em 1979 e 80, a turma se reunia. Era um grupo maravilhoso, no havia briga, era s discusso dos problemas, das leis. Porque as leis eram feitas de cima para baixo, mandando na gente. Quisemos acabar com isso. No movimento, formaram-se os grupos de trabalho: barreiras arquitetnicas, sade, transporte, cultura. Eu peguei o grupo de transporte e barreiras arquitetnicas. A gente comeou a lutar juntos. (Nilza Lourdes da Silva) O Romeu j sabia de entidades que tinham sido formadas e convidou o pessoal do NID para participar das reunies. O movimento estava bem ativo mesmo. Uma vez por ms, ns nos reunamos numa sala de aula, nas Faculdades Metropolitanas Unidas (FMU), ou onde fosse possvel. Sempre havia mais de 80 pessoas, a maioria com deficincia, que se colocavam em crculos concntricos. Vinha gente do interior participar. Isso aconteceu, regularmente e sem falhas, durante um ou dois anos seguidos, at a criao do Conselho Estadual, em 1984. Foi o Romeu quem trouxe a novidade do Ano Internacional para a gente. Em 1980, fizemos, em So Paulo, vrios encontros paulistas e nacionais, preparatrios para o Ano Internacional, que envolveram muita gente e foram bem interessantes. (Lia Crespo)

O movimento social ampliou e recriou o espao pblico, bem como transformou a imagem das pessoas com deficincia, ao dispensar seus antigos porta-vozes (os mdicos, os padres, os polticos) e passar a falar por si mesmos. E, o mais importante, se fizeram ouvir. E isso s foi possvel, como grupo ou coletivo, por meio da cidadanizao de seus membros.
Passei realmente a me ver como uma cidad. No mais como indivduo, que deveria estar resolvendo as coisas isoladamente, mas como uma cidad que tinha direitos e que deveria exigir que os direitos fossem respeitados. (Lia Crespo)

Excetuando-se aqueles poucos que j tinham uma atuao poltica anterior ao movimento, todas as outras aprenderam as habilidades para negociar e harmonizar interesses diferentes, participando das reunies. Algo, por vezes, impensvel na vida dessas pessoas, antes da entrada no movimento social. Assim, os militantes repensaram uma concepo de Estado e Sociedade em termos contemporneos. Ultrapassaram a esfera de suas preocupaes particulares e se empenharam ativamente em modificar a realidade de todas as pessoas que enfrentavam dificuldades semelhantes. Sabem que seus destinos esto atrelados sorte dos demais cidados. Portanto, natural que os militantes do movimento das pessoas com deficincia se interessem ativamente pelo que se passa na sociedade em geral. Assim, natural que esses mesmos homens e mulheres se tornem sujeitos ativos da poltica explcita

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(Castoriadis, 1992, p.113). Desse modo, extrapolando os limites das necessidades das pessoas com deficincia e, ao mesmo tempo, elevando os interesses dessas pessoas a patamares mais altos, diversos militantes, treinados nas lides do movimento, seguiram a vida poltica. Entre os entrevistados temos os exemplos da deputada estadual Clia Leo e do vereador Celso Zoppi.

Estratgias de luta
Como um movimento multifacetado, os diversos grupos de pessoas com deficincia tinham estratgias diferentes de atuao que se completavam. O NID, alm de dedicar-se a disseminar sua filosofia de atuao, atravs de um bemhumorado jornal, e elaborar polticas pblicas, tambm se destacava por forar o acesso e o atendimento s pessoas com deficincia, enquanto consumidoras que so, ao reunir-se em teatros, cinemas e eventos culturais diversos. A FCD notabilizou-se por buscar as pessoas com deficincia onde quer estivessem em situao de marginalidade (prises, asilos, hospitais e, mesmo, residncias familiares), para resgatar a autoestima e mobiliz-las para a causa. O MDPD teve forte atuao na elaborao de leis para assegurar direitos, discutiu profundamente as principais questes e travou o bom combate contra o modelo mdico da deficincia. E todos organizaram e participaram de vrias manifestaes pblicas em protesto contra a falta de acesso, algumas consideradas hoje simblicas, como a realizada no metr, durante a qual uma militante se acidentou na escada rolante, e a passeata em frente ao Teatro Municipal, no centro de So Paulo.
s vezes, Romeu, Ana Rita e eu varvamos a noite escrevendo documentos, como, por exemplo, propostas para a criao de um rgo que coordenasse a poltica para as pessoas com deficincia no Estado de So Paulo. (...) Em 1982, houve as primeiras eleies democrticas para governador, senador, deputados estaduais e federais, depois da abertura poltica. Foi uma poca bastante fervilhante. O NID organizou mesas-redondas, com os principais partidos polticos, para discutir a questo da pessoa com deficincia. Fizemos uma srie de reivindicaes e reclamaes quanto falta de acesso aos locais de votao. Fui muitas vezes a Braslia para levar nossas reivindicaes aos polticos. (Lia Crespo) Saamos juntos, amos feira de Utilidades Domsticas (UD), ao cinema, ao teatro. amos a lugares mais amplos, numa turma, para chamar a ateno mesmo! Estvamos l para ser vistos e aceitos. A gente passava na rua e as pessoas olhavam e admiravam. Chocava um pouco. (...) Diziam: Nossa! O que esse bando est fazendo aqui? Vo pedir esmola? Esse tipo de comentrio pejorativo era comum, pois as pessoas deficientes que normalmente eram vistas nas ruas pediam esmolas. Queramos mudar essa percepo, para uma imagem em que se visse que temos a limitao, mas, no restante, somos humanos, com tantos interesses quanto os outros. Podemos gostar de cinema, de teatro, de shows como qualquer outro. (...) Eram frequentes as nossas atividades e eventos. Em 1981, no Ano Internacional, o NID participou de uma feira de artesanato, realizada na Praa Roosevelt. Quem quisesse podia expor. A gente fez algo sobre barreiras arquitetnicas. (Marisa do Nascimento Parro) A lei da talidomida era de 1982 e me dava direito a quatro salrios mnimos. S que o governo, durante o processo inflacionrio, deixou de aplicar a correo monetria e o valor foi desvalorizado. No passado, existia s uma associao de pais e amigos das vtimas, a ABTV (Associao Brasileira das Vtimas de Talidomida), do Rio Grande do Sul, com regionais em Minas e So Paulo. Essa associao era forte. Eu ligava e perguntava: O que vocs esto fazendo? Por que a nossa penso est assim? Eles respondiam, fazendo corpo mole: Estamos entrando com ao, mas... (...) Falei J

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que esse povo no faz nada eu vou fazer! Consegui colocar, de graa, um anncio no jornal, com o ttulo Vitima da talidomida faa parte do grupo e divulguei meu telefone. (...) Meia dzia de pessoas me telefonou. Estava todo mundo com uma penso pior do que a minha, pois isso depende do grau da limitao da pessoa. Comecei a andar atrs de polticos. Sentava nos gabinetes e falava: No saio daqui enquanto no conseguir contar e comprovar minha triste histria. Eu dizia: Olha, eu fiz uma faculdade, mas no consigo emprego por conta de transporte e outras dificuldades. Como que eu vou fazer? Sentei l com o senador, que disse que ia me arrumar uma audincia com o ministro da Previdncia. Mas, era muito engraado, porque quem era a Cludia? Quem era essa associao de So Paulo? (Cludia Marques Maximino) Em 1980 e 1981, no Ano Internacional, tivemos as mesas-redondas, durante as quais se discutiu todos os problemas. O grupo de transportes, do qual fiz parte, se reunia toda sexta-feira, durante muito tempo na ABNT (Associao Brasileira de Normas Tcnicas). Tinha muita gente da USP, socilogos, mdicos, pessoas especializadas em barreiras arquitetnicas. A discusso era grande e bem movimentada. Foi um movimento que abriu para a participao de todos. A primeira vez em que a gente fez uma manifestao, pela implantao da acessibilidade no metr, uma amiga batalhadora, a Helena Melo de Oliva, caiu da escada rolante, porque o segurana no soube lev-la. Foi terrvel! Ela tinha feito quimioterapia. Usava peruca, que foi longe. Tudo foi muito constrangedor e triste. Estvamos mostrando ao povo que precisvamos de acessibilidade. Precisvamos que as barreiras fossem eliminadas! (Nilza Lourdes da Silva) Em 1981 tivemos o Ano Internacional das Pessoas Deficientes. Tnhamos uma luta muito grande. O NID tinha um jornalzinho chamado O Saci. Eu fazia a ilustrao e a diagramao, a Lia fazia os textos. Ela uma excelente jornalista, tem uma cabea maravilhosa. Ana Rita cedia a casa dela, em Pinheiros, perto da USP, para que a gente fizesse O Sacizinho. A gente varava a noite. Algumas pessoas rodavam os originais no mimegrafo, para podermos espalhar o jornal. A gente fazia da nossa vida uma stira, era muito gozado. Fazamos piada das nossas aventuras, das nossas loucuras, das nossas reunies. (Gonalo Aparecido Pinto Borges) O metr chegou em So Paulo e no fez acesso para deficiente. Da eu falei: Gente, no adianta ficar pedindo, a gente tem que entrar com uma ao na Justia. Acho que foi a primeira ao pelos direitos que o movimento moveu, contra a Companhia do Metr. (Mrcia Cruz) Durante o Ano Internacional do Deficiente, a Fraternidade fez um encontro, que durou uns nove dias, se no me engano. Ficamos na casa de retiro So Jos, que foi emprestada. Fiquei l, com todo mundo, fazendo as coisas. Era festa de So Joo. Ah, foi muito lindo! Vieram os deficientes visuais, o pessoal do Sul. Todo mundo! Vieram tambm os hansenianos, entre eles, um moo, cujo apelido era Bacurau. Ele fazia muitas msicas, escrevia e cantava muito bem. Foi muito lindo este Ano Internacional! (...) Levamos os deficientes para o metr. Eles perguntavam: Por que no tem rampa? Naquele dia, o metr atrasou trs horas. Tinha uma moa que estava com cncer que rolou pela escada, porque o segurana no soube segur-la. Da, os outros no queriam descer. Um deficiente chamado Edson, de Campinas, que tinha uma fragilidade ssea, falava para mim: Lourdes, manda parar a escada rolante para eu descer. Falei para o segurana: Para a escada para ele descer, porque agora eles esto com medo. Porque no dava para passar. No tinha banheiro adaptado, nem elevador. Nada. A partir da, comearam a pr elevador, fazer rampa, a agilizar as coisas. Melhorou um pouco. Esse o tipo de trabalho que os colaboradores da FCD, como eu, fizeram de corao. (...) Foi logo que a gente comeou a Fraternidade. Ah, como eu gostei desse trabalho! (Maria de Lourdes de Ribeiro) Em 1981, houve muita manifestao de rua. A gente parava o trnsito na Avenida Paulista. Era para que as pessoas nos vissem, porque elas diziam: Cad? No existe deficiente! A, a gente ia,

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todo mundo, para a rua, para que a sociedade nos visse. Para o governo ver que a gente estava l. (Aparecida Akiko Fukai) A gente foi conquistando os caminhos. As leis foram obrigando as empresas a abrirem vagas de trabalho, fazendo as escolas serem inclusivas, forando os bancos e as igrejas a terem acessibilidade. s vezes, tnhamos de fazer um barraco. Lembro que uma vez eu queria entrar no banco. Disseram que no estavam achando a chave. Perguntaram se podiam me atender l fora. At poderia. Mas, e se eu precisasse mesmo entrar? E se acontecesse o mesmo com uma pessoa que no conhecesse seu direito? Em funo disso, pensei: Hora do barraco. Ento, vamos pro barraco! Dei 5 minutos para acharem a chave. A menina no achou e chamei a polcia. Foi engraado porque a polcia chegou em 3 minutos e, junto com ela, acharam a chave. Naquela poca, no entrei com processo, mas, soube de pessoas que entraram. (...) Por isso, digo que, quando exero meu direito, estou exercendo o direito de todas as pessoas com deficincia. No posso me omitir, s vezes, at de fazer um barraco. Estou exercitando o meu direito por conta daquele que desconhece o direito dele. A gente est brigando e conquistando direitos. A gente milita 24 horas. Tem outras passagens e situaes interessantes. Vou num restaurante e fao o garom e o proprietrio me carregarem pelas escadas. Fao isso uma vez, duas, trs vezes. Quando pem a rampa, vou trabalhar outro restaurante. Porque cansei de ser carregado, como aqueles heris romnticos, subindo e descendo escada com minha cadeira, dando tchau pra todo mundo. Quer dizer, virando o centro das atenes. Quero entrar como cidado comum em um restaurante, cinema ou qualquer lugar, pela porta da frente, como todo mundo faz, sem ter que entrar pela cozinha. (Adelino Ozores) Julgo que o Ano Internacional foi muito importante para a tomada de conscincia da pessoa com deficincia. Mostrou que era preciso deixar aquela vida de recluso, deixar de ficar dentro de casa, entre quatro paredes. Quando se via na rua uma pessoa com deficincia, ela estava esmolando ou indo para o hospital. Fora isso, no se via pessoa com deficincia no dia a dia da cidade. Ento, essa tomada de conscincia fez com que a pessoa com deficincia fosse luta, comeasse a participar e motivar outras pessoas a tambm sarem de casa. A FCD tinha e tem o objetivo de visitar a pessoa com deficincia. Para ns, essa questo da visita, do contato pessoal, fundamental. Alm de levar esperana, leva experincia. Uma coisa uma pessoa visitar um deficiente e esse pensar: Ela fala isso porque no est na minha pele! Agora, quando a pessoa com deficincia visita outras pessoas com deficincia, esse argumento cai por terra. (Celso Zoppi)

A luta desse movimento social foi o confronto violento no apenas de interesses, mas de mundos contraditrios. (Rancire, 1996, 375) importante refletir o significado do simples fato de pessoas deficientes estarem nas ruas e suas demandas serem objeto de discusso pblica. O que isso representou em um pas com uma estrutura social e cultural como a brasileira. Os na poca considerados deficientes enfrentaram conscientemente esse debate e com isso alargaram o espao pblico de sua atuao, pois ela passa a ser ao mesmo tempo ao perturbadora e poltica. Criando sujeitos capazes de mediar o mundo em conflito no qual vivem e direcionar suas escolhas por meio de suas experincias.

Convivncia integrada
Nossos entrevistados viveram a infncia, a adolescncia e o comeo da idade adulta, durante o paradigma da integrao. De acordo com esse modelo, a deficincia era uma tragdia pessoal, que podia ser minorada se o indivduo se submetesse ao processo de

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reabilitao indicado pelos especialistas. Somente depois de devidamente consertada para ficar o mais normal possvel , e aps ter adquirido a educao e a qualificao profissional compatveis com suas limitaes e potencialidades, a pessoa com deficincia estaria apta para conviver na sociedade, sem que esta fosse instada a mudar o que quer que fosse. Claro que essa permisso implicava que a pessoa deveria estar equipada e disposta a enfrentar e vencer todas as barreiras que encontrasse pelo caminho. Sem dvida, estavam mais bem preparadas para enfrentar esses desafios as pessoas que contavam com o empenho, o apoio e o estmulo da famlia. Evidentemente, s as mais aptas fsica e psicologicamente e as habilitadas (ou reabilitadas) conseguiram desfrutar dos benefcios da convivncia integrada nos mais variados ambientes socioculturais, tendo a oportunidade de desenvolver sua independncia e autonomia:
Desde pequenininha, acho que aprendi isso com meus pais, porque eles tambm sempre falaram: Voc vai ser igual, vai estudar, vai ser algum! E, se no fizesse, tomava castigo, no fui tratada com diferena. Era arteira, quando aprontava, era punida. Ah, no vai estudar? No vai ter frias! O meu medo era no ter minhas frias no interior! Ento, tinha que estudar. Hoje lembro com alegria disso! Acho que a famlia tudo. (...) No me via como deficiente, eu me via lgico diferente, precisando de algumas coisas, mas, uma pessoa que tem que viver, trabalhar, se divertir, estudar, que tem obrigaes e deveres. Ento, a famlia foi tudo. E no tem que superproteger, nem tratar diferente. (Cludia Marques Maximino) Minha me era uma pessoa muito inteligente e sempre me encaminhou. Fez o possvel para que eu tivesse acesso a tudo. (...) Eu tinha uma vida absolutamente normal. Minha me me incentivava a subir no balano sozinha, mesmo usando aparelho nas duas pernas. Nunca me senti excluda de nada. Ela sempre procurava formar um ambiente, conversar com as pessoas. Estudei na mesma escola a vida toda, na Caetano de Campos. Depois, fiz secretariado no Mackenzie, fiz concurso pblico e comecei a trabalhar logo. (Marcia Cruz) Tive vrias pessoas que me auxiliaram, mas o maior mrito do meu pai e a da minha me. Foram as pessoas que me alavancaram, me empurraram e me ajudaram muito. Quando nasci, eles foram aconselhados, aqui em So Paulo, por psiclogos, a no me tratar com superproteo. Isso foi uma grande vantagem. Hoje, sou uma pessoa atrevida, extrovertida. (Gonalo Aparecido Pinto Borges) Quando eu tinha por volta de 14 anos, meu pai chegou em casa com um equipamento de encadernao. No sei se isso, mas, o que consigo entender hoje que talvez ele no soubesse muito em que eu poderia trabalhar. Comprou um equipamento para um trabalho realizado sentado. Comecei a fazer um pouco daquilo, mas, encostei o equipamento rapidamente. Logo depois, ele me trouxe uma mquina de escrever que tambm usada para trabalhos sentados , e uma srie de fichas do banco, onde ele trabalhava, para que fossem datilografadas. Com cada ficha daquela eu tirava uns centavinhos. Foi o primeiro dinheirinho que ganhei trabalhando. Lembro que comprei um casaco! Essa histria muito interessante porque meu pai no sabia muito bem se eu poderia trabalhar ou no, mas, mesmo assim, foi arriscando possibilidades. (Joo Baptista Cintra Ribas) Fui muito bem acolhida pelas irms de So Jos, no Pavilho Fernandinho, da Santa Casa de Misericrdia de So Paulo. E delas recebi importante orientao de comportamento diante da vida. A essas alturas, eu j tinha uma deficincia fsica, que nem sei explicar para voc a razo. Tambm, no fui informada. (...) As irms me explicaram que, com o tempo, ela poderia evoluir para pior e que eu deveria me preparar para me manter independentemente. (...) H tantos anos j se preocupavam com a acessibilidade! (...) Elas me disseram: melhor escolher uma profisso que,

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se voc no puder ir, as pessoas possam vir at voc, de modo a que voc possa trabalhar, inclusive, em casa. Ento, foi o que aconteceu. Eu me tornei jornalista. (Iracema Alves Lazzari)

Quando jovem, frequentei a biblioteca Monteiro Lobato, onde o pessoal do Instituto Padre Chico tambm frequentava. Depois, no Colgio Caetano de Campos, onde estudei, tambm convivi com cegos. (...) A Cllia Ferraz, irm de um vizinho que estudava comigo, tinha plio. A gente brincava junto. (...) Acho que essa convivncia resultou em alguma coisa. Quando eu soube que no ia melhorar do acidente, no foi to traumtico. (Adelino Ozores)

O apoio familiar relatado pela maior parte dos entrevistados no impediu que tivessem cincia de que grande parte das pessoas com deficincia vivia (e ainda vive) totalmente margem da sociedade. Diante dessa avassaladora realidade, o movimento organizado lanou estratgias para mobilizar pessoas com deficincia asiladas em instituies ou isoladas em suas prprias casas. Para isso, era preciso comear por reconhecer e proclamar sua dignidade como ser humano, independentemente de qual fosse a sua deficincia e o grau de comprometimento cognitivo, sensorial e/ou fsico:
Minusvalido, em espanhol, significa deficiente. Mas, no nosso caso, tem outro significado. Se algum disser que voc menos vlido, como vai se sentir? Escutando isso, repetidas vezes na sua vida, voc acaba at achando que realmente no vale nada. (...) Ento, como falar para a pessoa e para a famlia que ela precisa sair de casa? A famlia vai dizer: Pra qu? O que voc quer fazer l? Voc menos vlido, s vai dar trabalho! Por que voc vai querer sair? Acho que uma das questes mais difceis a da famlia. (...) E isso muito cruel porque, sem o apoio familiar, em que o deficiente vai se apoiar?! (...) Ento, um dos objetivos da FCD era tirar o deficiente de dentro de casa. Como tirar? No era esperando que o deficiente fosse at a Associao ou procurasse o Movimento. O Movimento ia at ele. Com isso, havia a oportunidade de conhecer o deficiente no seu meio familiar e trabalhar, ao mesmo tempo, a famlia. Era uma coisa muito difcil e continua sendo. Dessa forma, garimpvamos os fraternistas. (...) Saindo de casa, a pessoa comea a enxergar o mundo atravs de uma perspectiva diferente. O primeiro passo fazer com que a pessoa se sinta valorizada como ser humano, perceba que tem capacidade para a vida, para a luta. E, atravs dessa valorizao, voc comea a procurar outras possibilidades que a vida oferece ou pode oferecer. Essa a principal proposta da FCD. (Ilda Mitico Saito)

As narrativas sugerem que o engajamento dos entrevistados na luta por direitos foi motivado pela solidariedade aos que no puderam, como eles, vivenciar contextos familiares e sociais positivos.
Nunca tive o problema de barreiras! Meus pais me criaram de tal forma que nunca ouvi: No faa isso porque voc deficiente. Para mim a deficincia era coisa mais natural, quer dizer, isso no era motivo, nunca serviu de bengala para mim. Em 1976, atravs de uma reportagem no jornal Folha de S.Paulo, fiquei sabendo de pessoas portadoras de deficincia que estavam se constituindo num grupo. Tinha um nmero para contato e telefonei. Eu tinha que ajudar o outro. (Ilda Mitico Saito)
Eu me lembro que, na dcada de 1980, quando comearam aqueles movimentos, as pessoas estavam batalhando por emprego. Eu brincava dizendo que tinha que batalhar por aposentadoria, porque j estava perto de me aposentar. (...) Nessa poca, eu andava s de aparelho ortopdico, sem bengalas, sem nada. Ento, falava: No tenho muito que reivindicar, minha vida est pronta, s viver, curtir, enfrentar os problemas, resolver. Mas, depois de tanto a Neuza falar, um dia pensei: Vamos nessa reunio, vou pra ver. Gostei muito do Cndido. Ele tinha uma cabea muito boa.

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Falei: Acho que posso ajudar. A gente fazia aqueles ofcios para entidades e organizaes, que no tinham acesso, para hotis que no tinham rampa, essas coisas bsicas de acessibilidade. Comecei a participar do Movimento pelos Direitos das Pessoas com Deficincias. (Mrcia Cruz)

Todavia, a militncia no movimento tambm se deu em virtude de vivncias pessoais relacionadas ao preconceito e discriminao. Pois, ficar livre dessas experincias desagradveis no fazia parte do contrato de adeso sociedade integrada.
Quando fui reprovada pelo departamento mdico da Prefeitura de So Paulo, procurei a direo da AACD. Eu era professora estagiria, na AACD, na poca. Tambm procurei ajuda do Movimento pelos Direitos das Pessoas Deficientes (MDPD). O coordenador, Cndido Pinto de Melo, me aconselhou a entrar com uma ao, como uma bandeira contra o preconceito em relao pessoa com deficincia. O MDPD fez um relatrio para o Departamento Mdico e a Secretaria de Higiene e Sade a assinatura do Gilberto Frachetta. Mesmo com carta do Movimento e do diretor clnico da AACD, fui considerada inapta pela segunda vez. Tive de entrar com recurso. Foi quando uma junta mdica da AACD fez um relatrio dizendo que minha ataxia espinocerebelar encontrava-se, at o momento, estacionada. O mdico da Prefeitura dizia: E se voc ficar numa cadeira de rodas? Como que vai fazer? (...) S fui considerada apta, para o exerccio do magistrio na rede municipal, por determinao do Mario Covas, que era o prefeito naquele perodo. Na poca, tinha ainda esse preconceito. Hoje, ainda existe. Mas, naqueles tempos, o deficiente era algum que tinha de ficar em casa. Eram pessoas que no estavam no mercado de trabalho. (Marta de Almeida Machado)

Alm daqueles que entraram na luta a partir da criao de pequenos grupos de amigos ou companheiros de reabilitao, h os que foram convidados a participar das reunies por um conhecido e aqueles que encontraram na mdia, sobretudo a partir de 1981, a chamada para participar do movimento. At ento, muitos no conviviam com outras pessoas com deficincia, fora dos centros de reabilitao:
Fiz, em 1979, uma viagem de turismo, pelos Estados Unidos, com minha sobrinha de 11 anos de idade. Estivemos em todos os parques de diverso que existiam naquele pas. Todos tinham acesso. Havia muitas pessoas com deficincia por todos os lugares. Pensei: Por que no Brasil no posso ter as mesmas facilidades? Fiquei com isso na cabea. No final daquele ano, ao prestar o vestibular da PUC, conheci um rapaz com paralisia cerebral impedido de fazer a prova de redao porque no podia escrever. Ana Rita de Paula (que tambm fazia o exame) e eu achamos aquilo muito injusto. Tentamos resolver o problema, mas, no conseguimos. Contei a ela sobre minha viagem. Isso despertou na gente o desejo de mudar a realidade vivida no Brasil. No comeo de 1980, ela me convidou para uma reunio em sua casa. Fomos eu, meu irmo e minha prima. Ana Rita convidou uma garota que conhecera no vestibular da USP: a Nia (Maria Cristina Correia). Esta conhecia a Marisa Paro que, por sua vez, era amiga da Araci Nallin, que j havia feito contato com o Romeu Sassaki e assim por diante. Romeu trouxe a notcia de outros grupos, formados na mesma poca, que se reuniam em um determinado lugar. Com os outros grupos a histria foi meio parecida. Pessoas que, at ento, no conheciam outras pessoas com deficincia, de repente, por causa do movimento, passaram a se conhecer, trocar experincias e juntar foras. (Lia Crespo) No local onde fazamos reabilitao, havia uns 50 deficientes. Havia cegos, surdos, amputados, com hansenase, enfim, gente com todo tipo de deficincia. Todos faziam sua reabilitao com os mesmos terapeutas. Pegamos uma amizade muito grande. Senti que poderamos nos unir e fazer uma entidade, alguma coisa forte, para lutar pelos direitos das pessoas deficientes. Eu havia prestado e passado num concurso pblico e eles me rejeitaram por causa da deficincia. (...) Dali, surgiu a

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vontade, a gana de fazer alguma coisa por todos. No s pelos cegos, mas, por todos os deficientes. Afinal, onde estvamos, aquele que tinha paraplegia ajudava o outro que no enxergava. O que no enxergava ajudava a levar uma cadeira. Havia aquela troca boa de ser humano! A gente nunca deficiente. Tem apenas um pedao que no est dando certo, mas, o outro vem e completa. Conhecemos a Lourdes Guarda, que era uma deficiente maravilhosa que vivia deitada numa maca e morava num hospital. (...) Eu de um lado, ela, do outro, fizemos uma assembleia. Participaram vrios deficientes. (...) E assim comeamos a participar do movimento. (Leila Bernaba Jorge Klas) Comecei a participar do movimento em 1980. O Rui tinha uma associao, a Aide. (...) Eu me especializei em legislao do portador de deficincia e escrevi uma matria que saiu na Folha de S.Paulo. O Rui leu e me telefonou: Olha, tenho uma entidade. Voc participa de algum grupo? Respondi que no. Ento, vem aqui na reunio! (Cintia de Souza Clausell) Em 1981, ainda no tinha me envolvido em nenhum movimento. Li no jornal algumas coisas sobre o Movimento pelos Direitos das Pessoas Deficientes (MDPD). Fui ver do que se tratava. Dentre os participantes, com vrios tipos de deficincia, s tinha eu e mais uma menina com paralisia cerebral (PC). A, o vrus me pegou e fui em frente na minha militncia. (Suely Harumi Satow) Um belo dia, a Lia escreveu uma carta que foi publicada num jornal. Ela estava muito brava porque os outros no davam nada pela gente! Falei para minha me: Quero conhecer essa menina. Passou, no procurei... Um pouco depois, chegou o Ano Internacional das Pessoas Deficientes. A Ilda Mitico anunciou no jornal que ia ter um grande encontro organizado pela Fraternidade. Falei para meus pais: Eu vou nesse encontro! Eles ajudaram e me deixaram l, de manh. Foram passear no clube e, tarde, l pelas 5 ou 6 horas, foram me buscar. Esse encontro era pelo Ano Internacional, tinha umas mil pessoas. (...) Fui com a cara e a coragem, nunca tinha sado sozinha de casa. Foi bom, eu era to caipira! As pessoas diziam: Cida, entra na Fraternidade, vai ter reunio, vai l! Entrei na Fraternidade, fiquei alguns anos, mesmo que algumas coisas no tivessem nada a ver comigo. Mas, fiquei. Queria sair de casa e pensei: Preciso me esforar. (Aparecida Akiko Fukai) No dia 26 de maro de 1981 eu me lembro muito bem, foi um domingo , minha amiga Isaura me convidou para participar de uma assembleia que ia ter no colgio Anchietano, em So Paulo. Ia ter muitos deficientes, gente de cabea para cima, otimista e, a, eu fui. Na poca, pegava nibus, usava muleta canadense. No Anchietano que tomei contato com um grande nmero de pessoas com deficincia. Tinha a Lourdes Guarda, a Neuza, a Ilda, a Clia Leo, o Chico Pirata. Tinha o Jos Carlos Barbosa, tambm muito atuante. Todos tinham tomado em suas mos esse compromisso de luta. Foi muito legal! No foi assustador ver muitas pessoas com deficincia, porque a minha cabea j tinha sido trabalhada antes. (Celso Zoppi) At comear a ter vida social mais intensa, conhecia poucas pessoas, quase ningum. A no ser na escola, que tinha uma ou outra pessoa com deficincia. Apenas, quando resolvi entrar para o movimento, pude conhecer muito mais portadores de deficincia. Isso foi em 1981. Quando aconteceu o Ano Internacional das Pessoas com Deficincia. Ouvia falar muito sobre um movimento organizado. Mas no tinha a clareza que tenho hoje. Foi quando me perguntei: Por que no? Por que tenho que ficar excludo, se tambm tenho deficincia? Ningum me chamava de deficiente na minha casa. Pelo contrrio, quando resolvi ingressar, acho que toda minha famlia levou um susto, como se eu no fosse daquela turma. E, obviamente, eu sou. Minha primeira experincia no movimento foi muito interessante. Havia lido num jornal um anncio de uma palestra sobre sexualidade daquela sexloga Maria Helena Matarazzo. Se no me engano, era a faculdade onde o Romeu Sassaki dava aula de Servio Social para deficientes. Fui l. Confesso que a minha primeira impresso foi de susto, quando cheguei e vi uma sala que tinha 50 pessoas, todas deficientes. Mesmo assim, no desisti.

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Fiquei muito apreensivo ao assistir aquilo porque, na verdade, era como se eu estivesse ingressando no mundo de pessoas com a identidade parecida com a minha. Lembro muito nitidamente que as trs primeiras figuras que vi dentro do movimento: foram a Lia; o irmo dela, o Kico, e o Romeu Sassaki. Depois, entrei para o NID e comecei, aos poucos, a me relacionar com essas pessoas. (Joo Baptista Cintra Ribas) Busquei trabalhar um pouco em casa e, junto com algumas outras pessoas, criamos um movimento que se chamava Movimento de Cidadania do Deficiente. Na poca, no se falava pessoa. Nesse movimento, fizemos vrias cartas para Braslia, para os consulados, pedindo informaes de como era nos outros pases. Recebemos alguns retornos da Holanda. No tive, assim, uma militncia muito em grupo com o pessoal, at porque tinha muita dificuldade de locomoo, na poca, por ser tetra e estar na cadeira. Tambm no tinha quem me levasse. Trabalhava em casa, tentando desenvolver outras coisas, mas acabava fazendo uma militncia no sentido de estar informado e informando. (Adelino Ozores)

No caso dos narradores deste projeto, essa luta poltica tem plataforma definida. A busca dos iguais e de uma vida mais participativa motiva a formao e as aes do grupo. Isso pode ser notado nas palavras dos narradores, que apresentam sua entrada na luta, como formadora de si. a partir da que passam a sentir-se parte e a significar suas vidas. Ou seja, a militncia lhes deu segurana e foi a sada, no s para o narrar, mas para o viver de forma plena. Nesse sentido, pensando na possibilidade de escolha, pode-se dizer que na luta poltica homens e mulheres trilham um caminho para a conquista da cidadania, para o alargamento de um espao pblico (CHAU, 1996).

Tragdia pessoal x fenmeno social

A vivncia da deficincia um processo transversal classe social. Assim, a troca de experincias entre pessoas com diferentes nveis de escolaridade e condio econmica diversa, mas, ao mesmo tempo, com histrias de vida muito semelhantes, promoveu uma nova maneira de perceber a prpria deficincia e a sociedade:
Eu lia muito, sempre fui muito prximo da leitura, desde pequeno. (...) Todo dia lia o Jornal da Tarde e o Estado. Aos 19 anos, um dia, lendo o Estado, vi uma notinha sobre uma reunio com pessoas com deficincia. Fiquei curioso e decidi participar. Pedi para uma tia, que tinha carro, me levar. Foi ali que conheci a Lia e a Ana Rita. Nessa reunio, comecei a ver a deficincia de maneira diferente. Foi meu rito de passagem. Eu trabalhava no Banco Real. Ia de nibus, de So Caetano at a Avenida Paulista, todos os dias. Sempre precisava de ajuda, seja do motorista ou de outra pessoa, para subir no nibus. Achava isso horrvel e me causava um mal muito grande. Eu me culpava muito por isso. Pensava: Sou uma pessoa errada, carrego um problema. At que, um dia, nessa relao com outras pessoas com deficincia, passei a ver que o errado era o nibus e no eu. Foi quando a ficha caiu pela primeira vez! Isso o que a gente chama hoje de ver a deficincia enquanto um fenmeno social e no uma tragdia pessoal. Essa primeira reunio a que eu fui deu origem ao antigo NID (Ncleo de Integrao de Deficientes). (Tuca Munhoz) Considerava a minha deficincia por plio apenas uma fatalidade, uma dessas coisas que acontecem. A deficincia do meu irmo gmeo, o Kiko, tambm tinha sido uma fatalidade de natureza diferente. A gente achava que no havia responsveis, nem culpados pela nossa deficincia. A gente

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no se considerava vtima de nada. Pelo contrrio, ramos super-heris. Pela primeira vez, no NID e no movimento, estvamos discutindo nossas questes e como resolver problemas com outras pessoas que tinham vivncia semelhante. De repente, a gente comeou a perceber que a coisa no era bem assim. No ramos vtimas, mas havia responsveis. A plio ainda estava atacando muitas pessoas e o governo no controlava a doena. Ou seja, deixamos de pensar a deficincia como algo individual ou pessoal, para pens-la como um fenmeno coletivo, muito mais amplo. Isso mudou a nossa cabea. Demos o salto: paramos de pensar a deficincia como uma situao que a gente tinha que resolver sozinha. Comeamos a perceber que a deficincia era mais da sociedade do que da gente. Isso uma coisa que se diz hoje, mas j dizia na era jurssica, s que, talvez, no usssemos as mesmas palavras. A gente realmente pode dividir a vida entre antes e depois do movimento, porque h uma diferena muito grande na forma como a gente se via, via o mundo e via o outro. (Lia Crespo) Passei a assumir a deficincia. Digo assumir, porque a Lourdes Guarda falou uma vez no movimento: O deficiente no tem que aceitar a deficincia, tem que assumir a deficincia. Isso me marcou muito. (...) No finalzinho de 1980 e comeo de 1981, eu conheci a FCD. Na poca era chamada Fraternidade Crist de Doentes e Deficientes. Agora, chama-se Fraternidade Crist das Pessoas com Deficincia. Aquele ano de 1981 foi marcante na minha vida porque comecei a viver, a conhecer um foco diferente. Esse se comprometer com o outro, se envolver numa causa foi muito importante. Conheci Maria de Lourdes Guarda, uma pessoa fabulosa! Alm dela, muitas outras pessoas me fizeram aprofundar aquela tomada de conscincia que estava tendo ao assumir a deficincia. (Celso Zoppi)

Embate paradigmtico
Os entrevistados concordam que o Ano Internacional das Pessoas Deficientes foi de enorme valor para tornar a pessoa com deficincia e suas reivindicaes visveis para a sociedade. O movimento social, pelo grau de maturidade de seus trabalhos e capacidade de mobilizao, soube aproveitar a visibilidade do Ano Internacional para pressionar as instncias polticas e sociais a atenderem suas necessidades. Durante o Ano Internacional, se revelaram mais claramente as questes ligadas ao paradigma da integrao, sustentado ideologicamente pelo modelo mdico da deficincia, vigente desde a criao dos centros de reabilitao, nos anos 1920/1930. Para o modelo mdico, a deficincia um problema do indivduo. O atendimento dos profissionais da rea de reabilitao tem por objetivo obter a cura ou a adaptao, da maneira mais normal possvel, da pessoa ao ambiente. Ou seja, pelo modelo mdico, cabe pessoa a tarefa de tornar-se apta a participar da sociedade tal qual existe. O modelo social da deficincia comeou na dcada de 1960, no Reino Unido e Estados Unidos, em contraponto s abordagens biomdicas. O modelo social sustenta ideologicamente o paradigma da incluso, que passou a ser disseminado a partir de 1990. Esse modelo entende a deficincia como uma questo eminentemente social e transfere para a sociedade a responsabilidade pelas desvantagens enfrentadas pelos indivduos deficientes. Para o modelo social da deficincia, o defeito numa estrutura do corpo (ou a ausncia parcial ou total de um membro ou rgo) a leso uma caracterstica como o sexo ou a cor da pele. J a deficincia considerada uma categoria social tal como gnero, classe e etnia, portanto, sujeita a mecanismos de excluso. A deficincia a desvantagem resultante do preconceito, da discriminao, da falta de acessibilidade da sociedade. De acordo com esse

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conceito, a desvantagem vivida pelo indivduo depende muito mais das condies do ambiente social do que dos defeitos que o corpo da pessoa possa apresentar. Estimular uma pessoa com deficincia recm-adquirida a se aposentar, ainda em idade ativa, por exemplo, pode ter boas intenes, porm reflete um conjunto de valores sociais contrrios ao lema do AIPD, participao plena e igualdade, ou seja, participao plena na sociedade e igualdade de direitos e equiparao de oportunidades. Esse embate paradigmtico transparece nas entrevistas como intrnseco ao atendimento mdico e educacional oferecido pelas prestadoras de servio e pelo governo, bem como, aos valores culturais e s dificuldades na conquista dos direitos sociais. Assim, emerge tambm a diferena assistencialismo/paternalismo e participao social, entidades para e entidades de deficientes:
Era poca da integrao da pessoa portadora de deficincia, que era obrigada a entrar naquela estrutura j existente sem nenhuma adaptao para conseguir um lugar, um emprego. Era um sacrifcio muito grande porque no tinha um toalete adaptado, as portas eram estreitas. Tudo era muito difcil! Mas, se no aceitasse essa condio, no tinha como conseguir trabalho. (...) Na concepo da incluso, o meio obrigado a fornecer as condies necessrias para eu desempenhar meu trabalho. Na integrao, no. Tinha que se adaptar condio que existia. No tinha nem um toalete, por exemplo, que o mnimo, uma questo de respeito ao ser humano. (Ilda Mitico Saito) Naquele tempo, era o modelo mdico. Quer dizer, os mdicos no falavam comigo. Ou melhor, falavam assim: O filho da senhora tem disritmia paroxstica difusa. Eu no entendia nada daquilo. O tempo foi passando, as associaes de pais e as prprias pessoas com deficincia foram se arregimentando e formando outras associaes. Hoje existem muitas. (...) A Conveno sobre os Direitos das Pessoas com Deficincia, de 2008, foi uma das coisas mais importantes que fizeram. Foi um divisor de guas, entre o chamado modelo mdico, que existia durante muito tempo, e o chamado modelo social, que o modelo de hoje. No que ignore a deficincia da pessoa, mas a deficincia depende muito do entorno da pessoa. (Maria Amlia Vampr) Eu me acidentei no dia 8 de junho de 1980. Tinha 25 anos de idade, estava no ltimo ano de faculdade e era Oficial de Justia, j h seis anos. (...) O juiz da vara na qual trabalhava me orientou: A melhor coisa voc se aposentar. Aqui dentro, no tem como voc trabalhar. A estrutura aqui no comporta uma pessoa em cadeira de rodas. No tem banheiro. Falei: Mas, no d para mudar isso? Ele falou: No, voc sabe que nunca teve ningum de cadeira de rodas aqui! Acabaram me aposentando. Ele ainda argumentou: Como voc vir trabalhar? Voc vai ter que ter carro. Fui vendo que caa muito o meu rendimento. Eu tinha que ser aposentado mesmo. Mas, vi que me aposentar foi muito ruim para mim, porque fiquei parte. (Wanderley Ferreira dos Santos) A gente tinha que derrubar a barreira do preconceito. A gente batia muito nisso, desde 1981. Naquele comeo, a sociedade se incomodava com as pessoas com deficincia indo para a rua, indo a clubes, igrejas, festas, enfim, fazendo as atividades do dia a dia. A sociedade no estava acostumada com aquilo. Foram necessrios vrios anos para derrubar essa barreira. Por qu? O que era marcante na mentalidade do povo? Era o assistencialismo, o paternalismo. Para a sociedade, era muito mais cmodo, ao invs de permitir o acesso na escola, dizer: Voc no precisa ir escola. A gente pega l o livro pra voc. Era muito marcante essa questo do paternalismo e do assistencialismo. E no era nem por mal, era a cultura que vinha de muitos e muitos anos, sculos. E como derrubar? (Celso Zoppi) No se usava incluso ou os conceitos modelo mdico da deficincia e modelo social da deficincia. Mas ns percebemos que o modelo mdico era extremamente injusto, e deveria ser colocado outro paradigma para equacionar esses problemas. Foi extremamente importante! (Lia Crespo)

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O Ano Internacional das Pessoas Deficientes

Com o lema Participao Plena e Igualdade, o AIPD considerado um marco no movimento das pessoas com deficincia. Serviu para que as entidades das pessoas com deficincia, com a cobertura da mdia, levassem at a sociedade suas reivindicaes. Simultaneamente, atravs de eventos com centenas de participantes, os militantes lanaram suas estratgias de ao e seus objetivos para o futuro. O movimento social das pessoas com deficincia soube aproveitar a ateno que as esferas governamentais, empresarial e a mdia concederam ao tema proposto pela ONU para o ano de 1981. Tais esferas e a prpria sociedade, at ento, acostumadas a encontrar nas instituies e entidades para pessoas com deficincia a representao de suas necessidades, foram surpreendidas por um discurso to desconhecido quanto novo, inaugurado pelas prprias pessoas com deficincia, que reivindicavam no assistncia, mas direitos. O AIPD mudou a forma como os profissionais de reabilitao e a sociedade percebiam esse segmento da populao.
Quando trabalhava, no sei quem sugeriu que eu fizesse uma imagem para a Globo. Foi feita uma gravao em que eu aparecia trabalhando na farmcia. Essa imagem, com outras de vrios deficientes trabalhando, foi veiculada, durante o ano inteiro do Ano Internacional. Isso para provar que a pessoa com deficincia era capaz de trabalhar, de ser independente. (...) A repercusso foi to grande que isso foi parar num show do Roberto Carlos, quando foi lanado o Ano Internacional, no rveillon. No dia seguinte, dia de Ano Novo, estava dando planto na farmcia, quando meu primo que mora no Paran, em Foz do Iguau me telefonou: Eu te vi, prima. Quer dizer, foi uma repercusso muito positiva. Abriram muitas portas de trabalho para os deficientes. Mas, acontece que os deficientes no estavam preparados. (Ilda Mitico Saito) Durante o Ano Internacional, a TV Globo ligava para a Lourdes, por exemplo, dizendo: Precisamos de deficientes, pois vo inaugurar um nibus acessvel na Paulista. Isso de madrugada! A gente chegava l e no era o nibus, mas, o motorista que havia sido treinado para carregar pessoas deficientes. Cada roubada! E a gente aceitava, tinha que aproveitar a oportunidade. Se a Globo chamava, como dizer no? (Lia Crespo) Em 1980, quando ainda era secretrio do Bem-Estar Social de Piracicaba/SP, recebi a visita de um grupo de pessoas com deficincia que veio pedir apoio para a organizao do Ano Internacional, em 1981. Era um grupo da Fraternidade Crist de Pessoas com Deficincia (FCD), de Piracicaba. Disse: Eu apoio. Vamos l. Naquela poca, no tinha muita conscincia dessas coisas da rea da pessoa com deficincia. Eu tinha uma deficincia, mas nunca tinha trabalhado em nada nesse sentido. Tinha sofrido alguns preconceitos e alguma discriminao, mas nada que considerasse significativo. Nada disso acontecia dentro da minha famlia, nem com os amigos. Logo, deixei a Secretaria, mas, continuei com o grupo e me engajei na Fraternidade. Organizamos o Ano Internacional e fizemos um grande evento na Cmara Municipal, que no tinha elevador. Era uma escadaria enorme para chegar ao Salo Nobre. Mesmo assim, enchemos o local com pessoas com deficincia e pessoas sem deficincia. (Chico Pirata) Aquele ano de 1981 foi marcante na minha vida porque comecei a viver, a conhecer um foco diferente de vida. Esse se comprometer com o outro, se envolver numa causa foi muito importante. Como era o Ano Internacional, tudo estava fervilhando. Eram muitas entidades, muitos movimentos surgindo, a pessoa com deficincia aparecia em flashes na televiso com o objetivo de uma conscientizao da sociedade. Costumo dizer que aquele Ano Internacional no serviu para os governantes

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implantarem programas de ateno s pessoas com deficincia. Nesse aspecto, acho que os governantes, nos trs nveis, ficaram restritos a essa campanha que mostrou que a pessoa com deficincia fazia parte da sociedade e que esta deveria se modificar para reverter aquela situao excludente. Valorizo muito o Ano Internacional. Foi uma forma de despertar a pessoa com deficincia para ir luta. (...) Aquele ano foi muito importante, tanto que muitos ncleos da FCD foram formados. No Brasil, chegou a cerca de 280 ncleos. Foi o momento de militncia, um movimento de base! A proposta do Ano Internacional era na mesma linha da proposta da FCD: entender a pessoa com deficincia como agente transformador da sociedade, como protagonista! (Celso Zoppi) No Ano Internacional, eu fazia parte de uma subcomisso nacional. Deram umas 12 passagens areas para participarmos das reunies em Braslia. A subcomisso era ligada parte jurdica. Como era advogada e deficiente, eu tinha alguns projetos de lei na cabea. Havia feito um projeto grande com todos os itens: reabilitao, sade, a parte tcnica, barreiras arquitetnicas. Tudo. At fiz parte de uma subcomisso da confeco de leis no Ministrio da Justia. Uma vez por ms, tinha reunies, eram muito bonitas e tal, mas nunca vi nada produtivo ou concreto sair dali. (Leila Bernaba Jorge Klas) O presidente no veio falar conosco, nem nos recebeu. Estvamos em mais de 200 deficientes. Naquela poca, ele foi falar em cadeia de TV: Hoje estamos comemorando o Ano Internacional do Deficiente Fsico. Quer dizer, o sensorial no existia. Na verdade, tnhamos conscincia que portador de deficincia no Brasil era um grupo parte. A igualdade na Legislao s veio a partir de 1988. (Gonalo Aparecido Pinto Borges) Vendo esses recortes de programas voltados para as pessoas com deficincia no mundo inteiro, comecei a entender melhor o significado do Ano Internacional. A ideia que, quando as Naes Unidas fazem uma ao como essa, esto longe de almejar resolver o problema. Mas, sim, despertar a competncia da populao e dos governantes. Acho que tivemos um ano de sucesso porque a discusso foi a tnica e se a gente no conseguia ter resposta para todos os problemas pelo menos descobrimos quais eram os problemas. Importante lembrar o fato de, a partir do Ano Internacional, termos tido a dcada da pessoa com deficincia. Isso nos ajudou porque um ano muito pouco tempo. (Linamara Rizzo Battistella)

Encontros, congressos, coalizo nacional e entidades

Dois eventos nacionais so especialmente lembrados pelos protagonistas do AIPD. O primeiro deles foi o 1 Encontro Nacional de Entidades de Pessoas Deficientes, realizado entre 22 e 25 outubro de 1980, em Braslia. Tornou-se um marco histrico por reunir mais de 500 participantes para discutir a poltica nacional relativa s pessoas com deficincia. Outro evento emblemtico foi o 2 Encontro Nacional de Entidades de Pessoas Deficientes, realizado de 25 a 30 de outubro de 1981, simultaneamente, ao 1 Congresso Brasileiro de Pessoas Deficientes, em Recife (PE). Messias Tavares de Souza, um dos organizadores, declarou na ocasio, ao jornal O Estado de S.Paulo, que o objetivo desse evento, com mais de 600 deficientes, foi reivindicar mudanas no sistema de atendimento aos deficientes, nos programas de reabilitao e na luta contra as barreiras ambientais e sociais. Ambos os encontros nacionais foram precedidos de reunies preparatrias nos vrios Estados e em Braslia. O 1 Encontro de Delegados de Pessoas Deficientes, que aconteceu em Vitria (ES, 16-18 de julho de 1982), decidiu que o 3 Encontro Nacional de Entidades de Pessoas Deficientes

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seria realizado em So Bernardo do Campo (13-17 de julho de 1983). A partir do 3 Encontro Nacional, a Coalizo Pr-Federao Nacional de Entidades de Pessoas Deficientes (oficializada em 1980, em Braslia) foi praticamente extinta. Em seu lugar, foram criadas as organizaes nacionais separadas por tipos de deficincias: Federao Nacional de Educao e Integrao dos Surdos (Feneis, 1987); Organizao Nacional das Entidades de Deficientes Fsicos (Onedef, 1984); Federao Brasileira de Entidades de e para Cegos (Febec, 1984). Essas organizaes nacionais se aliaram ao Movimento de Reintegrao das Pessoas Atingidas pela Hansenase (Morhan), que havia sido criado em 1981.
O Encontro Nacional que houve em Braslia foi um encontro pico. Viajamos 18 horas num nibus com motorista que a Lourdes arrumou com algumas empresas. Lotou de pessoas com deficincia. Ela mesma foi na maca. Foi muito sacrificado. Assim como ns, pessoas, do Brasil inteiro, tambm foram com muita dificuldade. Esse Encontro foi memorvel. A gente j tinha participado de vrios encontros com pessoas com deficincia. Mas, grande o choque cultural que se tem quando entra num recinto e v 500 pessoas com deficincia! Foram discutidos vrios assuntos. Houve embates polticos, discusses e divergncias de opinio. A parte da logstica ficou com o pessoal de Braslia. Tiveram muita dificuldade. O pessoal estava alojado em exrcito, em convento, em clubes, casas de famlia, de amigos. Quando nosso nibus chegou, no havia alojamento para ns. Mas, deram um jeito e comearam a espalhar a gente por Braslia. S que os nibus eram poucos, nenhum acessvel. Rodava, rodava, rodava e parava: Fulano, agora voc! Desciam o Romeu e o motorista. Tiravam a cadeira de rodas do cara. Tiravam o cara. Botavam o cara na cadeira de roda. Romeu e o motorista entravam no nibus e comeava de novo. Rodava, rodava, parava: Agora, voc, Sicrano! Havia umas 15 pessoas no nibus. Como era noite e todos os prdios se parecem em Braslia, a impresso que se tinha era que o nibus rodava, rodava, rodava e parava sempre em frente ao mesmo prdio. Eu me senti num episdio daquela antiga srie de TV Alm da Imaginao 11. Fomos os ltimos a ser entregues. Era madrugada. Lembro-me do Romeu deitado no meio do nibus, no cho, exausto, depois de ter trabalhado o dia inteiro. (Lia Crespo) No encontro nacional de Braslia, foi criada a Coalizo Nacional, que reunia entidades de todos os tipos de deficincia. Em Recife, no Congresso Brasileiro, as quatro reas de deficincia disputavam espao. Mas, era uma disputa saudvel. No era para atender o ego de ningum, nem de nenhuma instituio. que cada um queria ver a sua luta atendida. Havia os deficientes visuais, os deficientes auditivos, os deficientes fsicos e o pessoal do Morhan (dos hansenianos). Os deficientes mentais, como eram chamados, na poca, no participaram. Essa disputa j apontava para as quatro organizaes nacionais, separadas por reas de deficincia, criadas aps a dissoluo da Coalizo Nacional. Foi quando surgiu a Onedef (Organizao Nacional de Entidades de Deficientes Fsicos), da qual o Rui e eu fizemos parte da coordenao. (Celso Zoppi) Fui para Braslia, em outubro de 1980, para o Congresso Nacional. (...) J estava reabilitada! Fui com a minha cadeirinha, tinha 25 anos. (...) A, vi como era bom viver na cadeira de rodas! Vi como minha cadeira de rodas era linda, como bengalas eram bonitas, como surdos que faziam sinais eram felizes. Vi o cego que dava trombada na parede e ria! Quem tinha deficincia mental nos ajudava muito. Todos ali eram como todo mundo, com alegria e tristeza, com anseios, sonhos e desejos! Deu mais vontade de viver. Uma amiga minha, Isaura Pozzatti, disse: Clia, tem um amigo meu do Rio que quer fazer uma entrevista sobre mercado de trabalho para a pessoa com deficincia. Quer

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. Alm da Imaginao (The Twilight Zone) uma srie de televiso americana criada, em 1959, por Rod Sterling e dirigida por Stuart Rosenberg, apresentando histrias de fico cientfica, suspense, fantasia e terror.

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entrevistar pessoas que tenham ficado deficientes para saber se esto trabalhando ou no. (...) Ele contou que tinha uma pesquisa, que mostrava que, de fato, no tinha mercado de trabalho para deficiente. Empregador, empresrio no empregava deficiente, alm disso, tinha a falta de escolaridade. Ento falei: Acho que estou no caminho certo por estar neste Congresso!(Clia Leo)

Reunies, seminrios, conselho estadual e Constituinte

Depois do AIPD, o movimento das pessoas com deficincia se mobilizou para a criao de organismos estaduais e municipais, integrados por organizaes representativas da sociedade civil, que coordenassem as polticas pblicas para esse segmento social.
Existem vrios documentos, e at notcias de jornal, contando como o NID comeou a discutir a criao de um rgo estadual, em 1982. O movimento fez reunies mensais, entre 1983 e 1984, para organizar um seminrio, durante o qual se discutiria a poltica estadual para as pessoas deficientes e como deveria ser esse rgo estadual. Em 1984, foi realizado esse seminrio, aqui em So Paulo, que reuniu toda a comunidade engajada 300 ou 400 pessoas , representantes de entidades de e para deficientes. Se no me engano foi na AACD. No prprio seminrio, elegemos nossos representantes para o Conselho. Em 1984, o governador Franco Montoro, num decreto, criou o Conselho Estadual para Assuntos da Pessoa Deficiente que, depois de alguns anos, virou Conselho Estadual para Assuntos da Pessoa Portadora de Deficincia e agora se chama Conselho Estadual para Assuntos da Pessoa com Deficincia. (Lia Crespo) Incentivamos, divulgamos e implementamos, junto a outras pessoas, o Frum das organizaes de pessoas com deficincia, daqui de So Paulo, do qual participavam Romeu Sassaki e Robinson de Carvalho (mdico j falecido, de Ourinhos), alm de representantes de Taubat; eu, de Piracicaba, e o pessoal das entidades de So Paulo: Fraternidade, MDPD, NID e vrios movimentos. Logo depois do Ano Internacional, ns demos continuidade a esse frum, que resultou no 1 Seminrio Estadual das Pessoas com Deficincia, depois da eleio do Franco Montoro, em 1983. (Chico Pirata)

Entre 1987 e 1988, o pas se preparava para escrever a nova Constituio Federal. Nos primeiros anos da dcada de 1980, o movimento social trabalhou e preparou as propostas que iriam ser apresentadas aos constituintes. O contexto social brasileiro era bastante propcio. Com o fim do regime militar e a redemocratizao, muitos grupos se organizavam e lutavam para serem representados e contemplados na nova Carta Magna do pas. As leis que orientam o tratamento e asseguram os direitos das pessoas com deficincia presentes na Constituio, promulgada em 1988, so resultado da movimentao social dos anos anteriores. So herdeiras da organizao e mobilizao inspiradas no AIPD.
Surge o movimento pela Constituinte. Fizemos uma coisa muito interessante, com o apoio, inclusive, do governo Montoro: realizamos reunies setoriais para discutir o deficiente na Constituinte. Ns tivemos 19 reunies. Na poca, tnhamos 500 e poucos municpios. Fizemos 19 reunies em diferentes regies do Estado. A primeira e a ltima foram aqui em So Paulo, para discutir o que deveria estar contemplado na Constituinte. (Linamara Rizzo Battistella) No ano internacional, no participei dando palestras. Fiquei direcionada para a legislao do portador de deficincia. (...) Em 1988, coletamos assinaturas dos portadores de deficincia ou de no

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deficientes, para que nossas propostas fossem includas na Constituio. Nessa poca, fui falar de legislao em Recife, Fortaleza, Manaus, Braslia, Paran, Minas Gerais, Rio de Janeiro. Havia pessoas que nunca tinham ouvido falar nisso. (...) Toda a parte de legislao, eu compilei. Uma pessoa trabalhava comigo e eu coordenava. O Fundo Social de Solidariedade me pediu permisso para editar o meu trabalho. Falei que sim. (...) Foi feito um livreto sobre direitos das pessoas portadoras de deficincia, com trechos da Constituio do Estado de So Paulo, da Lei Orgnica do Municpio de So Paulo e mais alguma coisa do Estatuto da Criana e do Adolescente. O ttulo ficou sendo Direito das Pessoas Deficientes. Tenho at um exemplar daqueles antigos. (...) Foram feitos mais de 30 mil livretos. A gente viajava e levava. Fez muito sucesso o livreto. (Cintia de Souza Clausell) Cada entidade nacional fez um frum. Houve reunies em Minas Gerais e Belo Horizonte. Houve, tambm, uma grande reunio em Manaus, durante a qual foi feito o fechamento das propostas que seriam encaminhadas por duas pessoas de cada rea de deficincia. Dois deficientes fsicos, que eram da Onedef, dois da Federao dos Cegos, dois da dos deficientes auditivos e dois do Morhan. Esse foi um momento marcante. A maioria daquelas propostas foi contemplada e faz parte hoje da Constituio Federal. At o Ano Internacional, havia uma postura da sociedade. A partir de 1981, havia outra postura e nova Constituio. (Celso Zoppi) A partir do Ano Internacional, tudo foi se consolidando. Foram sendo criados conselhos. O primeiro foi no Estado de So Paulo. Depois comearam a surgir os outros conselhos estaduais e municipais tambm, em Pernambuco, no Rio Grande do Sul, em Minas Gerais e em outros Estados. Discutimos e aprovamos 14 propostas para serem encaminhadas para fazer parte da Constituio. E todas foram aprovadas. Lgico que tinha outras propostas individuais dos deputados e de outros grupos. Mas, o movimento organizado apresentou 14 propostas, que passaram a fazer parte da Constituio, promulgada em 4 de outubro de 1988. (Chico Pirata)

A mobilizao mundial
A mobilizao mundial em torno do Ano Internacional foi muito intensa. A troca de experincia entre pessoas com deficincia de diferentes pases estabeleceu novos parmetros para a mobilizao e universalizou. A internacionalizao da luta teve continuidade para alm do AIPD.
Soube do 1 Congresso Mundial da Pessoa Deficiente, organizado pelas Naes Unidas e pela DPI (Disabled People International, que seria realizado no Canad. Escrevi dizendo que gostaria de participar. Mas, no tinha recursos. Quando retornei do 1 Congresso, em Recife, recebi um telegrama comunicando que mandariam uma passagem. Tive que ir sozinho, com a cara e a coragem. Foi uma experincia difcil, mas muito bonita. Nunca tinha sado do pas. Mas, tinha fora adquirida na FCD. Formamos o Conselho Mundial das Pessoas Deficientes e os Conselhos Continentais. Como era s eu do Brasil, acabei fazendo parte do Conselho Latino-Americano e, depois, simultaneamente, do Conselho Mundial. Foi um choque saber que estaria assumindo tamanha responsabilidade. No sabia se teria fora e condies de desenvolver. Mas, felizmente, depois, houve todo um acompanhamento. A gente se comunicava muito com o Canad e com Singapura. As reunies eram anuais. E, assim, foi-se delineando o que a pessoa com deficincia queria da sociedade e dos governantes. O bsico mesmo era a questo da acessibilidade. Depois, a gente foi perceber que era uma questo muito restrita pessoa com deficincia fsica. Ao mesmo tempo, no Congresso Mundial, tinha ficado estabelecido que a questo da comunicao era fundamental: o braile e a lngua de sinais, inclusive com intrpretes presentes nos eventos. Na poca, no havia a preocupao de

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detalhar por temas (educao, sade, transporte etc.) o que hoje a gente chama de polticas pblicas. O grande arcabouo era a acessibilidade. E, a partir da, se fazer presente na sociedade. Eu passava, aos militantes de vrios Estados do Brasil, as informaes sobre as discusses do Congresso Mundial e do Conselho Latino-Americano. Na poca, lembro que Rosangela Berman tambm estava muito atuante, no Rio de Janeiro. Aqui, alm de outras pessoas da FCD, havia o saudoso amigo Rui Bianchi. (Celso Zoppi) Participei, em 1990, de um seminrio, no Vaticano, a respeito das pessoas com deficincia. Esse seminrio foi fruto do Ano Internacional, da melhoria de conscincia em nvel internacional. A Igreja tambm comeou a se manifestar. (Chico Pirata)

O movimento, o AIPD e seu legado de mudanas

A atuao do movimento, inspirado pelo AIPD, deixou um legado de mudanas lembrado pelos entrevistados.
A sociedade mudou muito, do comeo do movimento para c. Houve a aprovao de leis que acabaram modificando no s a paisagem arquitetnica, mas, tambm, a prpria cultura. Na medida em que passou a conviver com mais pessoas com deficincia, a sociedade se transformou. Isso transformou as prprias pessoas com deficincia, mesmo aquelas que no participavam do movimento. Elas usufruem dessa nova condio. Essa a principal conquista que a gente teve! Essa nova maneira de ver as pessoas com deficincia. (Lia Crespo) A maioria dos Estados que tinham entidades de pessoas com deficincia atuou junto s assembleias legislativas para, tambm, ver contempladas suas questes na Constituio Estadual. E ns, aqui em Americana, tambm fizemos esse trabalho, em 1990, quando foi elaborada a Lei Orgnica do Municpio. Ns, da FCD, naquele momento, tivemos uma atuao muito forte, muito importante, tanto que a maioria das propostas que apresentamos foi contemplada na nossa Lei Orgnica. No importa se em Americana tinha 10, 100 ou mil deficientes. Acontece que o acesso tem que ser para todos e isso precisava ser um direito constitucional. Esses trs instrumentos legais: Constituio Federal, Estadual e Lei Orgnica so muito importantes para o segmento. uma base slida que permite que a gente possa falar de transporte acessvel ou de transporte adaptado, no caso da frota existente. Permite que se fale da incluso do aluno com deficincia na rede regular de ensino, de prticas esportivas acessveis e de sade. (...) Batemos em muitas portas. Muitos bateram a porta na nossa cara. Mas, tenho certeza de que a gente conseguiu, de 1981 at agora, grandes conquistas num curto espao de tempo. A sociedade est ideal? No, no est. Toda essa incluso est acontecendo? No est da maneira como deveria ser. Mas, se compararmos 1981 e 2011, houve um avano muito grande, num curto espao de tempo. (Celso Zoppi)

As relaes entre o antes e o depois do contato com a luta poltica, entre discurso pessoal e discurso militante, entre passado e presente aparecem o tempo todo nas falas dos entrevistados. mostrando essas relaes que as narrativas fazem sentido. Assim, parece afirmar que s suportvel lembrar de tudo aquilo acontecido no passado, porque o presente diferente. E aqui importante explicar o que diferente. O que parece relevante a transformao do assumirse e do passar a ser. no ser que a diferena se define. Em um novo ser, com uma identidade de grupo, mais autoconfiante que, ao narrar sua histria, reafirma sua capacidade

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de atuar para mudar sua realidade. olhando por esse prisma que se pode entender a ao do grupo e a importncia de tudo que foi realizado, que vai alm da conquista de direitos ou da aprovao de leis.

As pessoas com deficincia e a mobilizao hoje

Da leitura dessas histrias, podemos concluir que a incluso uma luta de todos e que nossa sociedade fica melhor quando convive com pessoas que nos ensinam o exerccio da cidadania e sobre ser um cidado com direitos. Podemos, certamente, constatar a mudana social operada por esse conjunto de pessoas com deficincia, mas importante salientar que o caminho deve continuar a ser percorrido.
O artigo foi escrito pelo Brasil. Estvamos, em Braslia, 40 pessoas, (...) todo mundo trabalhando junto, discutindo, e desenhamos para a Conveno da Pessoa com Deficincia um artigo que define o que a pessoa com deficincia. (...) Ficou escrito ali que todas as deficincias so agravadas pelo meio fsico. Se o ambiente estiver ajustado, sou menos deficiente ou no sou deficiente. Deixo de ser deficiente, dependendo da situao, porque o meio fsico totalmente acessvel. Veja voc como o conceito de deficincia muda. Quer dizer, sou uma pessoa com deficincia que passa a ser totalmente integrada de acordo com o meio fsico. Essa questo tem que ser vista, lida e assimilada. uma questo nova, aprovada e sancionada, agora, em 2009, 2008. (...) As pessoas tm que ter essa conscincia, entender o peso dos artigos da Conveno. Temos que (...) comear a discutir a questo da cidadania e colocar isso na grade curricular das escolas, das faculdades. (Adelino Ozores) Com o passar do tempo, com a conquista da redemocratizao, os movimentos populares caram um pouco. (...) Tambm, por causa das conquistas legais, os movimentos se desarticularam e partiram para outro nvel de luta, que mais atuar junto ao Legislativo, Judicirio e Ministrio Pblico. Portanto, a organizao das pessoas com deficincia se modificou. O Brasil tem as melhores leis do mundo. Acho que a grande luta das pessoas com deficincia hoje fazer com que as leis que j existem sejam cumpridas. No se trata de privilgios. No queremos privilgios. Queremos direitos. Somos diferentes e a lei tem de tratar diferentemente os diferentes. Isso para todos os grupos. (...) Caso a gente se prepare para tentar acolher os mais frgeis, acolhemos todos. Acho que essas duas coisas so marcantes no atual desenvolvimento do movimento das pessoas com deficincia: cumprir as leis que j existem e ter cuidado com a acessibilidade para que todos possam ser acolhidos nessa sociedade. (Chico Pirata) Essas conquistas so muito importantes. Mas, na verdade, nem todas as pessoas com deficincia usufruem delas. Como era antes e continua sendo, a maioria das pessoas com deficincia ainda est totalmente isolada, internada em instituies, ou escondida dentro de casa. Quer dizer, mudamos muita coisa. Mudamos o discurso, principalmente. Mas, ainda h muito preconceito, h muito a ser feito, ainda h barreiras a serem eliminadas. Muita gente no tem reabilitao, muita gente que no tem uma cadeira de rodas para sair de casa. Muitos no frequentam a escola porque no tm como ir. (Lia Crespo)

Ainda que essa possibilidade de acesso a bens sociais e culturais no seja desfrutada por todas as pessoas com deficincias, em um livro que celebra os 30 anos do Ano Internacional das Pessoas Deficientes, importa lembrar a relevncia do registro das memrias que

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remetem a uma histria do cotidiano e da vida privada. E, neste caso, tambm, revela por uma perspectiva diversa outra histria. Desse modo, pluraliza a possibilidade da construo do conhecimento sobre um grupo de pessoas a partir, e no parte, de suas prprias reflexes. Um conhecimento construdo no dilogo, levando em conta identidades e convices. As entrevistas que geraram as reflexes expressas neste captulo, por sua natureza mais subjetiva, humaniza toda uma histria e nos ajuda a compreender uma luta que foi, em si, tambm humanizadora de seus sujeitos. Esse exerccio, portanto, passa a ser vlido, na medida em que preserva e divulga narrativas e memrias de um momento central de nossa histria contempornea. Mas, para alm disso, as histrias de vida dos protagonistas do AIPD relembram o legado e a identidade desse grupo, ao retomar sua pertena a um movimento que se formou e enraizou em torno da luta pelo direito de ser. Esse direito foi conquistado pela luta das pessoas que este texto apresentou. No mais, cabe ainda assegurar que os direitos sejam respeitados por todos.

Referncias bibliogrficas
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Seguem 40 pginas de documentos do Departamento de Ordem Poltica e Social DOPS. Tais pginas no constituem um nico documento. So pginas dispersas da documentao do DOPS, atualmente sob a guarda do Arquivo Pblico do Estado de So Paulo. A maior parte dos documentos referese a Cndido Pinto de Melo; h tambm referncia a Maria de Lourdes Guarda e a Isaura Helena Pozzatti; e reproduo de material do movimento social da pessoa com deficincia, coletado pelo DOPS.

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Imagem. Capa da Ficha de Cndido Pinto de Melo, fl1. Contm Braso do Estado de So Paulo e carimbos: Ordem Poltica e Fichado. Secretaria Segurana Pblica Departamento de Ordem Pblica Social Campos para preenchimento: N; Ano 196_; Interessado; Procedncia; Assunto e Data de Distribuio. Contm carimbo no campo N: 145050 Campo interessado consta nome completo de Cndido escrito mo. Campo assunto consta os nomes dos pais de Cndido, escritos mo: lvaro Quintino de Souza Melo, Elionor Pinto Pessoa de Melo.

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Imagem. Secretaria de Segurana Pblica Dependncia Sistema de Informao (D.O.P.S.) Contm carimbo no formato de trs quadrados para preenchimento, com numerao manuscrita: 52-Z 0 9588 Cndido Pinto de Melo Filho de: lvaro Quintino de Souza Melo e Dna Elinor Pinto Pessoa de Melo. Nasc. em 04/05/1.947 - Nat. de Joo Pessoa PB. Res; Rua Estevam de Oliveira, 105 B. Vista Recife. 50-Z-9-11380 Consta arquivado neste S.I., enviado pela Secr. da Seg. Pblica de Recife, seus antecedentes; Em 04/04/1.966, o epigrafado foi preso pela polcia local para aveguaes e identificado sob o n 36.131, por exercer atividades subversivas. Na mesma data, foi apreendida na residncia do citado, mterial de carter subversivo, constando no auto da apreenso. Em 04/04/1.966, foi remetido o ofcio s/n, tendo ficado disposio das autoridades e posterior foi posto em liberdade. Em 29/04/1.967, foi condenado pelo Cons. Permanente de Justia do Exercito, a pena de um (1) ano de priso, sob acusao de haver tentado subverter a ordem pblica social do Pas. Em 12/10/1.968, foi preso na companhia de outros estudantes na cidade de Ibina/SP, quando participava do XXX Congresso da UNE. Em 26/02/1.970, foi remetido ao Dr. Auditor da 7 Regio Militar o inquerito instaurado contra o citado, por infringir o dispositivo da Lei da Seg. Nacional. Em 10/03/1.970, o Cons. Permanente da Justia do Exrcito decretou a priso preventiva. 50-Z-694/657/658/656. O jornal ltima Hora, publicou que na cidade de Recife, foram apreendidos grandes quantidades de mterial subversivo e diverso exemplares da Carta Aberta aos Professores, firmada pelo epigrafado, presidente da UEP, entidade estudantil fechada por deciso do Governo da Repblica. 50-Z-9-13172. S.G.SS.P Mod 27

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Imagem. Arquivo Geral DOPS Informao n 2323/76 DSS Em atendimento ao que foi solicitado no OF. n. 76 do HOSPITAL DAS CLINICAS DA FACULDADE DE MEDICINA DA UNIVERSIDADE DE SO PAULO, e com data de 03.12.76, temos a informar: Cndido Pinto de Melo. Consta neste Arquivo, o nome de CNDIDO PINTO DE MELO, filho de lvaro Quintino de Sousa Melo e de Elinor Pinto Pessoa de Melo, natural de Joo Pessoa Paraba, solteiro, nascido aos 4.5.1947, engenheiro, residente Praa Benedito Calixto, n186 ap.104. Capital - So Paulo. R.G. n4.036.788. Acha-se aqui prontuariado desde 12.10.1968, ocasio em que foi preso como incurso na LEI DE SEGURANA NACIONAL (caso de Ibina). Foi indiciado em inqurito policial juntamente com outros estudantes. Os autos foram remetidos Justia Militar da 2 auditoria da 2 H. H. Mem. 18.10.1968. Apresentou 4 (quatro) Certides, como segue: 1 Auditoria da 2 CJM, data de 24.1.74, certificando NADA CONSTAR, contra CANDIDO PINTO DE MELO; 3 Auditoria da 2 CJM, data de 23.1.74, certificando NADA CONSTAR, contra CANDIDO PINTO DE MELO; 2 Auditoria da 2 CJM, data de 24.1.74, certificando que, o requerente figurou como acusado no processo 67/68, versando sobre a realizao do XXX Congresso da extinta UNE, tendo sido declarada EXTINTA A PUNIBILIDADE PELA PRESCRIO DA AO PENAL, em deciso do Conselho Permanente de Justia da 2. Auditoria da 2 CJM, datada de 15.12.72, j transitada em julgado. Certifica, ainda, no constar naquela Auditoria, qualquer condenao, ao penal ou inqurito em andamento, com relao ao j referido CANDIDO PINTO DE MELO; -segue-

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Imagem. Continuao do documento anterior. -2Arquivo Geral DOPS Cont.da Informao n 2323/76 Auditoria da 7 C.J.M. - Recife/PE, datada de 1.2.74, certificando que CANDIDO PINTO DE MELO, no tem, no momento, nenhum processo tramitado naquela Auditoria, tendo, todavia, respondido naquele Juzo, aos processos n 80/66 e 15/70, sendo em 1 Instncia condenado no 1 a pena de 1 ano de deteno como incurso no artigo 33, inciso IV, do DL 314/67 e absolvido no segundo, enquanto que, em 2 Instncia, foi absolvido no primeiro e teve a sentena confirmada no segundo processo, CERTIFICANDO, ainda, que CANDIDO PINTO DE MELO, tambm figurou ser o indiciado nos processos ns 01/68 e 91/70, originados de inqurito instaurados para apurar atividades subversivas, mas no chegou a ser denunciado. o que temos a informar. Porm, no podemos afirmar tratar-se do solicitado, pois no nos foram fornecidos dados qualificativos do mesmo. Quanto aos demais, NADA CONSTA. So Paulo, 8 de dezembro de 1976. Astolfo Castro Ferraz Enc. do setor

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Imagem. Arquivo Geral MM/51 Informao N 347/74 [numerao escrita mo] ATESTADO N 024653/74 CANDIDO PINTO DE MELO, filho de Alvaro Quintino de Sousa de Melo e de Elinor Pinto Pessoa de Melo, natural de Joo Pessoa-Paraba, solteiro, nascido aos 4.5.1947, engenheiro, residente Praa Benedito Calixto, n 186 - apto. 104 Capital/So Paulo. R.G. n 4.036.788. Acha-se aqui prontuariado desde 12.10.1968, ocasio em que foi prso como incurso na LEI DE SEGURANA NACIONAL (caso de Ibina). Foi indiciado em Inqurito Policial juntamente com os outros estudantes. Os autos foram remetidos Justia Militar da 2 Auditoria da 2 PN, em 18.10.68. Apresentou 4(quatro) CERTIDES, como segue: 1 Auditoria da 2 C.J.M., datada de 24.1.74, certificando NADA CONSTAR, contra CANDIDO PINTO DE MELO; 3 Auditoria da 2 C.J.M., datada de 23.1.74, certificando NADA CONSTAR, contra CANDIDO PINTO DE MELO; 2 Auditoria da 2 C.J.M., datada de 24.1.74, certificando que, o requerente figurou como acusado no Processo 67/68, versando sbre a realizao do XXX Congresso da extinta UNE, tendo sido declarada EXTINTA A PUNIBILIDADE PELA PRESCRIO DA AO PENAL, em deciso do Conselho Permanente de Justia da 2 Auditoria da 2 C.J.M., datada de 15.12.72, j transitada em julgado. Certifica, ainda, no constar naquela Auditoria, qualquer condenao, ao penal ou inqurito em andamento, com relao ao j referido CANDIDO PINTO DE MELO; Autoria da 7 C.J.M., Recife/PE, datada de 1.2.74, certificando que CANDIDO PINTO DE MELO, no tem, no momento, nenhum processo tramitando naquela Auditoria, tendo todavia, respondido naquele Juzo, aos processos ns 80/66 e 15/70, sendo os 1 Instncia condenado na 1 pena de 1 ano de deteno como incurso no artigo 33, inciso IV, do DL 314/67 e absolvido no segundo, enquanto que, em 2 Instncia, foi absolvido no primeiro e teve a sentena confirmada no segundo processo, CERTIFICANDO, ainda, que CANDIDO PINTO DE MELO, tambm figurou como indiciado nos processos ns 01/68 e 91/70, ori- - segue-

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Imagem. Continuao documento anterior. Arquivo Geral (continuao da informao n 347/74 [numerao escrita mo]). originados por inquritos instaurados para apurar atividades subversivas, mas no chegou a ser denunciado. Informado por Marcial Macias, So Paulo, 10 de Outubro de 1974. Argemiro Laurindo Carbonelli. Chefe de Arquivo Geral DOPS.

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Imagem. Departamento de Ordem Poltica Social NMR Informao n 592/70 Arquivo Geral Atendendo Ofcio 238 DSS/70 de 15 de maio p.p., da Delegacia de Segurana Nacional Seco Administrativa, passamos a informar o seguinte. Acha-se aqui pronturio desde ................. 12.10.1968, CNDIDO PINTO DE MELO, filho de Alvaro Quentino de Souza Melo e Elinor P. Pessoa de Melo, nasc. aos 4.5.1947 Nat. Joo Pessoa Paraba, ocasio em que foi preso como incurso na LSN (Caso Ibina). Indiciado em inqurito policial juntamente com outros estudantes, os autos foram remetidos Justia Militar da 2 Auditoria da 2 RM, em 18.10.68..-.-.-.-.-.-.-.-.-.-.-.-.-.-.-.-.-.-.-.-.-.-.-.-.-.-.-.-.-.-.-.-.-.-.-.-.-.-.-.-.-.-. So Paulo, 4 junho de 1970 CHEFE DO ARQUIVO GERAL DEOPS ARGEMIRO LAURINDO CARBONELLI

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Imagem. Documento com itens para preenchimento de dados. Dados datilografados. SECRETARIA DA SEGURANA PBLICA Departamento de Investigao Servio de Identificao Delegacia: Departamento de Ordem Poltica e Social REGISTRO GERAL N .......... Nome: CNDIDO PINTO DE MELO Vulgo: ......... Filiao: (pai) ALVARO QUENTINO DE SOUZA MELO e (me) ELINOR P. PESSOA DE MELO Idade: (declarada ou aparente) 21 anos. (Sabendo o dia em que nasceu, convm registrar) Nascido no dia 4 de maio de 1947 Estado civil: solteiro Profisso: (declarada) estudante Nacionalidade: vrasileira Lugar onde nasceu: JOO PESSOA Paraba (sendo estrangeiro, h quanto tempo veiu para o pas e a data, sabendo-a) Instruo: superior Residncia: (declarada) rua estavao de oliveira, 105 RE Data da priso: 12 10 1968 Data da identificao: 16 10 1968 Motivo da priso: LEI DE SEG. NACIONAL Forma da priso: (em flagrante, por mandado, etc.) PORTARIA Est sendo processado: SIM Estado em que se acha o processo: ........... Juzo Criminal do processo ou da sentena: ........ Notas sobre a marcha do processo: ....... Religio: CATLICA Conduta: ....... Observaes: - Os dados acima devem ser todos obrigatriamente preenchidos. Assinatura da autoridade policial HAVENDO FOTOGRAFIA, COLOCAR AQUI IMPRESSES DA MO DIREITA

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Imagem. Documento com itens para preenchimento de dados. Dados datilografados. CARACTERES CROMTICOS, ETC. Cutis branca Cabelos castanhos Barba raspada Bigodes raspado Sobrancelhas sim Olhos castanhos Estatura: (sendo possvel, em centmetros) 1,72 Corpo: normal MARCAS PARTICULARES, CICATRIZES E TATUAGENS Notas e informaes diversas sobre prises, processos, condenaes, identificaes anteriores, lugares onde tem residido nos ltimos cinco anos, etc. ASSINATURA DO IDENTIFICADO [consta assinatura de Cndido Pinto de Melo].

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Imagem. Documento com itens para preenchimento de dados, em trs campos. Dados datilografados. 1 Campo. Topo da pgina. D.F.S.P. Logo do Governo de So Paulo. Instituto Nacional de Identificao. Contm campo para as digitais de ambas as mos, preenchido. Campo Ano de Nascimento consta a 1947. 2 Campo. Itens para preenchimento, nmero 38 a 55. Aqui reproduzido apenas os preenchidos. Sigla Estadual: PE; Reg. Estadual: 631.377-Recife; delegacia: DOPS; Data: 12-10-1968; Nome: Candido Pinto de Melo; Pai: Alvaro Quintino de Sousa Melo; Me: Elinor Pinto Pessa de Melo; Data de Nasc.: 4-5-1947; Nacionalidade: Brs.; Naturalidade: J.Pessoa-PB; Sexo: masc.; Cor: branca; 1,72; Residncia: R. Estevo de Oliveira, 105- Boa Vista Pernambuco; Incidncia Penal: Lei de Segurana Nacional; Estado civil: Solteiro; Grau de instruo: Superior inc.; Data do fato: 12/10/1968; Hora: 7 hs; Local da ocorrncia: Ibina. 3 Campo. Informaes Policiais. Motivo da deteno: Reunio proibida por lei; Local: Ibina Est. De S.Paulo; Data: 12-10-1968; Hora: 7hs; Documento de identidade: Diversos. Consta assinatura do Responsvel pelas Informaes 4 VIA Cpia para o arquivo da Delegacia de Polcia. S.G.-2-68 S.A.C. S.S.P. Mod. 158 40.000

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Imagem. Continuao do documento anterior; tambm em trs campos. 1 Campo. Topo da pgina. Seg. Estadual: 631.377 recife; Delegacia: DOPS; Data: 12-10-1968; Nome: Candido Pinto de Melo; Incidncia Penal: reunio proibida por Lei; Assinatura do identificado [consta assinatura de Candido]. Mo Esquerda [consta digitais da ponta e da extenso dos dedos]; Polegares [consta digitais]; Mo Direita [consta digitais da ponta e da extenso dos dedos]. 2 Campo. Itens para preenchimento, nmero 56 a 71. Aqui reproduzido apenas os preenchidos. Ctis: Branca; Olhos: Castanhos escuros; Cabelos: Castanhos; Tipo de Cabelo: Ondulado; Bigos ou barba: raspados; Altura: 1,71-1,75; Compleio: Mdio; 3 Campo. Para Uso do Instituto Nacional de Identificao. Consta as digitais do Polegar Direito e do Polegar Esquerdo.

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Imagem. Seis retratos de pessoas fichadas pelo DOPS, entre elas Cndido Pinto de Melo, jovem. Abaixo do retrato consta o nmero 101. Nesta publicao, os demais retratos esto fora de foco, para preservar suas identidades.

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Imagem. Doze retratos de pessoas fichadas pelo DOPS, entre elas Cndido Pinto de Melo, mais velho que no documento anterior. No retrato consta o nmero 236. Nesta publicao, os demais retratos esto fora de foco, para preservar suas identidades.

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Imagem. Lista de nomes, numerao de 207 a 266. Na frente dos nomes figura a informao banido ou preso. Os nomes esto ticados a caneta, nas cores azul e vermelha. O nmero 236 corresponde a Cndido Pinto de Melo (Hilton) Preso. Nesta publicao, os demais nomes esto fora de foco para preservar suas identidades.

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Imagem. Documento em quatro tpicos, para preenchimento de informaes. Secretaria de Segurana Pblica do Estado de So Paulo Departamento Estadual da Ordem Poltica Social N 101 I Qualificao. Nome: Cndido Pinto de Melo; Codinome: [nada consta]; Nacionalidade: Brasileira; Onde Nasceu: Joo Pessoa; Estado: Paraba; Estado Civil: Solteiro; Idade: 25 Nascido aos 04.05.1947; Filiao: Alvaro Quintino de Sousa Melo e de Elinor Pinto Pessoa de Melo; Residncia: Rua Estevam de Oliveira, 105 Boa Vista Recife; Profisso: Estudante; Lugar onde Exerce Atividade: [nada cosnta]. II Doc. Identidade. Cart. Identidade: RG 4.036.788; Titulo eleitor: [nada consta]; Certido Militar: [nada consta]. III Organizao. UNE IV Histrico. Estudante da Escola de Engenharia da Universidade de Pernambuco...// Indiciado no Inqurito Policial n15/68 instaurado por esta DEOP, por infrao da Lei de Segurana Nacional, como participante do 30 Congresso da extinta UNE. Autos remetidos a Justia Militar aos 13.10.1968..../// 23.2.1973 - Conforme ofcio n. 358, da 2 Auditoria, o epigrafado teve declarado extinta sua punibilidade pela prescrio da ao penal, j transitada em julgado.../// Ordem Social informa: Oficio n. de 15.5.70, da Delegacia de Segurana Social de Recife, e ofcio do P.J. de Recife, que manda recolher o fichado, por se encontrar internado no Hospital da Assistncia da Criana Defeituosa do Estado de So Paulo, solicitando ainda sja preso e recolhido priso competente, podendo o mesmo ficar detido no Hospital, desde que sejam permitidos reais condies para tal. Solicita, ainda, que seja informado do cumprimento daquele mandado de priso...//// Informao da PM de So Paulo: 1970 Figura, juntamente com Alan de Melo Marinho de Albuquerque e outros, em Inqurito, contendo nomes de terroristas localizados em aparelhos desbaratados pela polcia. Tal inqurito refere-se organizao subversiva ALN.../// 29/DEZEMBRO/71 Nesta data, Ney Francisco do Vale, prestou declaraes no DOI, dizendo quando o nominado, militante do PCBR fra baleado em Recife, ficando paraltico...// No rodap da pgina consta carimbo com numerao manuscrita: 50C 22 8227.

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Imagem. Documento. Original no modo paisagem. Seu nome consta do livrete Torturas e Mortes de Presos Polticos Doc. Pasta Diversos Pasta 17 Doc. 7 Fls.18

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Imagem. Fotocpia da capa e contracapa de livro. BRASIL: Tortura e Morte de Presos Polticos. 1970. Na borda da fotocpia consta manuscrito: Fichario e Arquivo O.S. p/anotar e arquivar. Doc 7.

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Imagem. Fotocpia das pginas 34 e 35 do livro BRASIL: Tortura e Morte de Presos Polticos. BELO HORIZONTE. No dia 28 de novembro de 1968 foram presos no Bairro do Hrto, em Belo Horizonte, e levados para a 4 Companhia de Comunicaes, os Padres Assumpcionistas Michel Marie Le Ven, Francisco Xavier Berthou, Herv Croguenae e o dicono Jos Geraldo da Cruz. Segundo o advogado Ariosvaldo de Campos Pires, encarregado pela arquidiocese de Belo Horizonte para fazer a defesa, les foram mantidos em regime de absoluta incomunicabilidade, enquanto eram submetidos a longos e penosos interrogatrios. O Arcebispo de Belo Horizonte D. Joo Rezende Costa denunciou publicamente o fato de os acusados terem respondido aos inquritos, completamente nus e debaixo da presso de constantes torturas. Notas oficiais da Conferncia Nacional dos Bispos do Brasil (7 de dezembro de 1968, assinada pelo Secretrio Geral D. Alusio Lorscheider) e da Conferncia dos Religiosos do Brasil (10 de dezembro de 1968, assinada pela diretoria), protestaram em vo contra a priso e contra as torturas infligidas aos padres presos. Houve notas oficiais de protesto por parte de todos os setores, inclusive dos cardeais Jaime de Barros Cmara, do Rio de janeiro, Agnello Rossi de So Paulo e Vicente Scherer de Prto Alegre. Os padres acusados continuam respondendo a interminveis inquritos. Como conseqncia da priso dos padres assumpcionistas em Belo Horizonte, foi aberto um processo contra a Juventude Operria Catlica (JOC) envolvendo ao todo 800 lderes catlicos de todo o Brasil. Dstes, foram ouvidos at o momento cerca de 100, entre os quais o Presidente Nacional, Gibor Sullik, que foi preso por soldados armados de metralhadora, na sede da Conferncia dos Bispos do Brasil, no Rio de Janeiro, Ladeira da Glria, 98. Pe. Henrique. O Pe. Antnio Henrique Pereira Neto foi morto, nas ruas da cidade de Recife na noite do dia 26 de maio de 1969. Era assessor do Arcebispo de Olinda e Recife, D. Helder Cmara para assuntos de juventude. Uma nota divulgada no dia 27 de maio de 1969, assinada por D. Helder Cmara e pelo Conselho Presbiteral da Arquiodiocese afir- 34 ma que a vtima, entre outras torturas, foi amarrada, arrastada e recebeu trs tiros na cabea. Antes da morte do Pe. Henrique, o Palcio de Manguinhos, sede do arcebispado foi pichada com inscries pr-govrno militar. A casa da Rua Giriquiti, onde funciona o Secretariado regional da Conferncia dos Bispos, foi crivada de balas durante a noite. A residncia de D. Helder Cmara, na Igreja das Fronteiras, em Recife, foi alvejada e pichada. O lder estudantil Cndido Pinto de Melo, amigo de D. Helder Cmara, foi alvejado em plena rua central de Recife. Sua medula ficou seccionada e por isto o estudante ficou inutilizado para o resto da sua vida. Depois da morte do Pe. Henrique, D. Helder Cmara disse imprensa que existe uma lista de mais de 30 pessoas, encabeadas pelo seu nome, de pessoas que devem ser eliminadas da mesma forma como o foi o Pe. Henrique. A existncia da lista foi comunicada a D. Helder Cmara, atravs de ameaas telefnicas annimas. Volta Redonda. O Secretrio Geral do Sindicato dos Metalrgicos, Sr. Genival dos Santos, est h seis meses internado porque seu estado de sade precrio como conseqncia das torturas que sofreu durante os quatro meses em que esteve preso durante o ano de 1969. Genival dos Santos teve seu cargo no Sindicato cassado e foi demitido como funcionrio da Companhia Siderrgica Nacional, por ato assinado pelo Presidente Costa e Silva. A denncia contra as torturas que sofreu Genival dos Santos, foi levada imprensa pelo Bispo de Volta Redonda D. Waldir Calheiros de Novaes. Em conseqncia destas denncias, D. Waldir Calheiros foi acusado de difamao contra as Fras Armadas. Atualmente est correndo um IPM contra D. Waldir acusado de difamar as Fras Armadas. Os bispos que integram a Comisso Central da Conferncia dos Bispos do Brasil, lideradas pelos Cardeais Agnello Rossi de So Paulo, Jaime de Barros Cmara do Rio de Janeiro, Vicente Scherer de Prto Alegre, e Eugnio Salles do Salvador, enviaram a D. Waldir no dia 20 de setembro de 1969 uma carta na qual se afirma entre outras coisas: aqui lhe estamos trazendo nossa palavra de fraterna e inteira solidariedade, diante dos sofrimentos que o tm amargurado - 35

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Imagem. Pgina de documento constando 7 nomes de servidores do Hospital das Clnicas/SP, entre eles o de Cndido. Os demais nomes esto ocultados nesta publicao para preservar suas identidades. No topo da pgina, manuscrito arquive-se. Hospital das Clnicas Faculdade de Med. Da Univ. de S.Paulo. RELAO de serv. Recm admitidos no Hosp. das Clnicas da Fac. de Med. De S. Paulo: CNDIDO PINTO DE MELO, Portador da Cdula de Identidade n 4.036.788, expedida em S.P. aos 25/10/1971, filho de Alvaro Quintino de Souza Melo e de Elinor Pinto Pessoa de Melo, nascido em 4/5/1947 na Cidade de Joao Pessoa Estado da Paraba, e residente Casa do Ator, n 107 V. Olimpia S.P. No rodap consta carimbo com numerao manuscrita: 50C 118 220.

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Imagem. Documento. Original no modo paisagem. Ficha N 1. 516 MELO, Candido Pinto de Brasileiro, nat. Joo Pessoa, PB, solteiro, 21 anos, filho de Alvaro Quintino de Souza Melo e de Elinor Pinto Pessoa de Melo, residente a Rua Estevo de Oliveira, 105 Boa Vista Recife. Estudante da Escola de Engenharia da Universidade de Pernambuco. 18.10.68 Indiciado em inqurito policial n 15/68, instaurado por esta DEOP, por infrao da Lei de Segurana Nacional, como participante do 30 Congresso da extinta UNE. Autos remetidos nesta data Justia Militar. Indiciados nestes inquritos: 694 elementos V.Verso

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Imagem. Documento. Original no modo paisagem. MELO, CANDIDO PINTO DE Ficha n2 Recife 2/6/78 Inf. Folha de So Paulo: A 2 Cmara Criminal do Tribunal de Justia de Recife, decidiu por unanimidade acolher o recurso do Promotor Paulo Amazonas, para processar o major Jos Ferreira dos Anjos, da Policia Militar de Pernambuco, como o responsvel pela prtica de violncias e leses corporais gravssimas contra o nominado fato ocorrido a 28/4/1969. Doc. na pasta Justia, digo, Diversos.

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Imagem. Documento. Original no modo paisagem. MELO Candido Pinto Vulgo Hilton [manuscrito] Preso Vulgo Preso 30-z-160-14893

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Imagem. Documento. Original no modo paisagem. MELO Cndido Pinto de filho de Alvaro Quintino De Souza Melo e de Elinor Pnto Pessoa de Melo. INF. p/o DOPS, em 7/5/74; 52-Z-0-9588

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Imagem. Documento. Original no modo paisagem. 23/2/73 Conf.. o ofcio n 358 da 2 Auditoria o epigrafado teve declarada extinta sua punibilidade pela prescrio da ao penal, j transitada em julgado. 05/10/73 Conforme relao n/data da Sec.Seg. Pblica do Estado de Pernambuco: o Conselho Permanente de Justia do Exrcito decretou a priso preventiva do epigrafado, conf. of. 199 de 11/3/70, da Auditoria da 7 Reg. Militar, em 26/08/1970, o inqurito policial foi remetido Auditoria da 7 Reg. Militar por haver o epigrafado incorrido na Lei de Seg. Nacional, como elemento ligado A.L.N. (Aliana Libertadora Nacional) e que participou, de assaltos, terrorismo e outro atentado ao regime da Lei vigente no Pas. Conf.of. 439 de 13/5/70 encontra-se recolhido no Hospital da Associao da Criana Defeituosa, no Estado de So Paulo. - (Documento PB 12/73- encaminhado ao S.I.-)

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Imagem. Documento. Original no modo paisagem. MELO Cndido Pinto de ref. Ao Mov. De Ibina=1968= QUAL: 50-C-22-8227

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Imagem. Documento. Original no modo paisagem. MELO - Candido Pinto Filho de Alvaro Quintino de Souza Melo e de Elionor Pinto Pessoa de Melo, 21 anos, natural de Joo Pessoa, PB, solteiro, Estudante da Escola de Engenharia da Univ. de Pernambuco, residente R. Estevo de Oliveira, 105 Boa Vista Recife. Assunto 18.10.68 Indiciado no inqurito policial n 15/68 instaurado por esta DEOP, por infrao da L.S.N., como participante do 30 Congresso da extinta UNE. Autos remetidos nesta data Justia Militar. Indiciados deste inqurito: 694 elementos. 23.2.73 Conf.. of. 358 da 2 Auditoria o epigrafado teve declarada extinta sua punibilidade pela prescrio da Ao Penal, j transitada em julgado. 05.10.73 Cof. relao n/data da Sec. de (vide verso)

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Imagem. Documento. Original no modo paisagem. 05.10.73 - Conf. relao n/data da Sec.Seg.Publica do Estado de Pernambuco: O Conselho Permanente de Justia do Exrcito decretou a priso preventiva do epigrafado, conf. of. 1999 de 11/3/70, da Auditoria da 7 RM, em 26/8/70, o inqurito policial foi remetido Auditoria da 7 RM por haver o epigrafado incorrido na L.S.N, como elemento ligado ALN (Aliana Libertadora Nacional) e que participou de assaltos, terrorismos e outros atentados ao regime da Lei vigente no pas. Cof. of. 439 de 13 de maio/ 1970, encontra-se recolhido no Hospital da Associao da Criana Defeituosa do Est. de S. Paulo. Assunto: Em 4.4.74 requereu um atestado de seus antecedentes polticos-sociais. Anexou em seu pedido trs certides das 22 das Auditoria sendo que na 1 e 3 CJM nada consta e 2 CJM consta que o processo 67/68 em que o nominado figurou como acusado teve sua pena segue

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Imagem. Documento. Original no modo paisagem. MELO CANDIDO PINTO Ficha 2 Cont.- em que o nominado figurou como acusado, teve extinta a puniblidade, digo punibilidade pela prescrio da pena. Anexou, ainda, uma certido da 7 CJM = Recife-PE-, na qual consta que respondeu naquela Juzo aos processos 80/66 e 15/70 sendo que no primeiro foi condenado a pena de hum ano de deteno e absolvido no segundo processo. Que figurou como indiciado nos processos 01/68 e 91/70 mas no chegou a ser denunciado. Em suas peties dirigidas s Auditorias, declarou ser Engenheiro, residente Rua Humait, 18 Botafogo Guanabara. Em 28/06/1974 O Hospital das Clinicas solicitou informaes declarando que o epigrafado reside - casa do Autor n 107 Vila Olmpia SP- Capital. Foi informado a respeito o Hospital das Clnicas com a informao de n592/74

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Imagem. Documento. Original no modo paisagem. MELO Cndido Pinto de Func. Do Hosp. Das Clnicas / qaulif 50-Z-118-220

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Imagem. Documento. Original no modo paisagem. MELO Cndido Pinto de Em 8/80 componente da chapa 1 cand. ao Sind. Engenheiros anexo a info. 638-B/80 DI/DOPS 20-C-44-11863 1c

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Imagem. Documento. Original no modo paisagem. MELO Cndido Pinto de Em 8/80 componente da chapa 1 cand. Sind. Engenheiros-anexo a info. 638-B/80-DI/DOPS 20-C-44-11861 1c

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Imagem. Documento. Original no modo paisagem. MELO Cndido Pinto de S/qualif. Prof. Termo de declaraes 29.03.77 50-K-104-2685 50-K-104-2684

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Imagem. Folder. Sindicato dos Engenheiros Chapa 1 Diretoria. Titulares: Horcio Ortiz/ Cid Barbosa Lima Jr./ Luiz Dias Ferreira / Eduardo Albertin/ Antonio Marsiglia Neto / Hilton Barlach. Suplentes: Jacob Teubl / Roberto Ribeiro dos Santos / Antonio Carlos Thereso Mattos / Geraldo Leite / Jos Augusto Ramos Soares / Allen Habert. Oposio e Renovao Conselho Fiscal Titulares: Jos Ivandro Dourado Rodrigues / Wolfgang Stein / Candido Pinto de Melo. Suplentes: Antonio de Souza / Clara Emilia Lima Hartmann / Samuel Ribeiro Giordano. Delegados representantes junto Federao Nacional dos Engenheiros. Titulares: Antonio Octaviano / Francisco Marsiglia. Suplentes: Antonio Luiz Rigo / Ald Lommez. Eleies em primeira convocao: dias 30 de junho, 1 e 2/7. Regularize seu pagamento at 19/6. Vote para renovar. Consta no topo do folder inscrio manuscrita: Prezado colega cumprimentando-o cordialmente, venho, solicitar seu honroso apoio chapa 1 Oposio e Renovao por ns liderada. um grande instrumento na luta pela profisso e pelo pas. Contando com seu entusiasmo abrao-o. Assina Horcio Ortiz. Rodap consta carimbo com numerao manuscrita: 20-C-44-11863 Todos os nomes do folder esto ticados com caneta nas cores vermelho e azul.

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Imagem. Folder. Sindicato dos Engenheiros no Estado de So Paulo Consta lista de candidatos da Chapa 1 e da Chapa 2, para os cargos de Diretoria: efetivos e suplentes; Conselho Fiscal: efetivos e suplentes; Delegados Representantes Federao Nacional dos Engenheiros. Todos os nomes esto ticados com caneta nas cores vermelho e azul. H o nmero 529 e 239 manuscrito junto expresso Chapa 1 e Chapa 2, respectivamente. Rodap do documento consta carimbo com numerao manuscrita: 11-861.

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Imagem. Capa de documento com carimbo de CONFIDENCIAL. Contm Braso do Estado de So Paulo, Secretaria da Segurana Pblica. Departamento Estadual de Ordem Poltica e Social DEOPS Servio de Informaes So Paulo, em 07/Abril/81 1. Assunto: Manifestao de Pessoas Portadoras de Defeitos Fsicos 2. Origem: A Fonte 3. Classificao: 4. Difuso: comunidade de informaes 5. Referncia: 6. Difuso desde a origem: 7. Anexo: INFORM ao N 188=B/81 Anexo xerox de relatrio deste DOPS, sobre manifestao de Pessoas Portadoras de Defeitos Fsicos, realizada hoje, nas escadarias do Teatro Municipal Capital. Foram distribudos na ocasio, os panfletos MOVIMENTO PELOS DIREITOS DAS PESSOAS DEFICIENTES, NENHUM PAS SUFICIENTEMENTE RICO PARA DISPENSAR A MO-DE-OBRA DAS PESSOAS DEFICIENTES da Associao Brasileira dos Deficientes Fsicos ABRADEF, e DIA NACIONAL DE CONCENTRAO. Consta carimbo com numerao manuscrita: 20-C 44 16514

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Imagem. Panfleto do MDPD. Movimento Pelos Direitos Das Pessoas Deficientes Breve Histrico Em meados de 1979, visando analisar e propor solues para os problemas que afligem os portadores de deficincia, um grupo de pessoas deficientes iniciou contatos com indivduos e entidades interessados neste assunto. Este grupo surgiu em um momento onde o amadurecimento de pessoas portadoras de deficincia levou-as a manifestaes pblicas a respeito das injustias sociais que recaem sobre elas, fruto de atitudes preconceituosas de toda sociedade. Desse modo, a imagem equivocada sobre a pessoa deficiente comeou a mudar graas unio e coordenao de esforos. A organizao inicial desse grupo constava de reunies mensais regulares onde os participantes, em clima descontrado e fraterno, expunham seus pontos-de-vista e indicavam os caminhos bsicos do movimento. Chegou-se concluso de que no se tratava da necessidade de formar uma nova entidade, mas um movimento flexvel, gil e atuante no sentido de levar as pessoas deficientes a se organizarem na luta pelos seus direitos. Em dezembro desse ano, com as bases de atuao definidas, com o nome de Movimento pelos Direitos das Pessoas Deficientes, o grupo lanou sua Carta-Programa e elegeu, por um ano, uma coordenao geral, que foi apresentada oficialmente imprensa na Assemblia Legislativa do Estado de So Paulo. A histria do MDPD Movimento dos Direitos das Pessoas Deficientes, a histria de todo movimento popular autntico que nasce pela raiz. Nasceu pequeno e cresce medida em que pessoas deficientes tomam conscincia de que devem lutar por seus direitos de cidadania e exigir em plena participao e igualdade social. O MDPD APOIADO POR 12 ENTIDADES: AADF (Ourinhos), ABRADEF (SP), AIDE (SP), CEDRIS (SP), CPSP (SP), FCD/SP, FLCB (SP), NID (SP), QUINTA RODA (SP), SODEVIBRA (SP), SORRI (Bauru), UNADEF (SP). Correspondncia: Rua Joaquim Antunes 611/53 05415 So Paulo SP Contatos: Lourdes (284-5493) Leila (65-6739) Na lateral do documento consta data e carimbo com numerao manuscritos: 7/4/81 12:00hs, 20-C 44 16513

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Imagem. Panfleto da FCD. Dia Nacional de Concentrao Fraternidade Crist de Doentes e Deficientes (FCD) 1981 Ano Internacional das Pessoas Deficientes A Fraternidade Crist de Doentes e Deficientes promove esta concentrao, no mbito internacional (5 continentes). Visa com isto a conscientizao, ou seja, transmitir populao o fato de que as pessoas deficientes (fsico, mental, sensorial...), como cidados ntegros e participantes da vida na sociedade, tm direito ao transporte, estudo, trabalho, reabilitao e lazer, direito este fundamental a pessoa humana, deficiente ou no. A prpria ONU (Organizao das Naes Unidas) instituiu que, nos pases membros, 1981 seja o Ano Internacional das Pessoas Deficientes, com tema: Plena Participao e Igualdade. Tendo uma limitao fsica, sensorial ou mental, o deficiente no est limitado de ser uma pessoa normal, que possa trabalhar, estudar, passear, casar, enfim, no est limitado de viver. UM POUCO DE HISTRIA... A FCD um movimento internacional, ecumnico, nascido em 1.942 na cidade de VUrdun, Frana, atravs Monsenhor Henry Franois. Ele, com mais 50 deficientes, perceberam juntos que a deficincia no lhes havia tirado os valores e capacidades e, com todas as limitaes, estavam vivos e esta vida deveria ser vivida com intensidade. No Brasil, iniciou-se em 1.972, no Rio Grande do Sul. Contamos atualmente com mais de 70 ncleos, em vrios Estados. OBJETIVOS DA FCD... Pretende o desenvolvimento integral dos doentes e deficientes, tanto no plano humano como espiritual. Contribui para que ns deficientes nos integremos com outros deficientes, com a sociedade, uma vez que tambm somos sociedade. Atualmente nosso trabalho se estende aos Hansenianos (leprosos). No os evite, so pessoas como ns, que podem viver normalmente na sociedade pois, a hansenase tem cura, no precisando ficar isolados em leprosrios. Visite-os. Acreditamos que a luta dos deficientes, a mesma luta do negro, ndio, operrio, etc..., ambos marginalizados. Esperamos que, unidos e conscientes, consigamos reconquistar o nosso lugar e os nossos direitos, para uma vida digna na sociedade. Convidamos voc, deficiente ou no, a participar e ajudar na construo de um mundo melhor, mais justo e humano. Entidades que apiam a Fraternidade: ADEVA- Associao dos Deficientes Visuais e Amigos Clube dos Paraplgicos de So Paulo ARPDB- Associao de Reabilitao Profissional do Deficiente do Brasil ABRADEF - Associao Brasileira dos Deficientes Fsicos SODEVIBRA Sociedade dos Deficientes Visuais no Brasil NID Ncleo de Integrao dos Deficientes QUINTA RODA MDPD Movimento dos Direitos das Pessoas Deficientes UNADEF Unio Nacional dos Deficientes Fsicos AIDE Associao de Integrao dos Deficientes Maiores Informaes: Equipe Nacional: Maria de Lourdes Guarda (Coordenadora). Fone: 284-5493 Equipe Regional: Isaura Helena Pozzatti (Coordenadora). Fone: 251-3433 No canto inferior direito consta carimbo do Departamento de Ordem Poltica e Social com numerao manuscrita: 20-C 44 16511. Os nomes de Maria de Lourdes e Isaura esto ticados a caneta nas cores azul e vermelha.

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Imagem, Folder da ABRADEF. Contm smbolo do AIPD e logo da Associao: um pirata com perna de pau, gancho na mo direita e um tapa-olho. Sorrindo ele levanta com o brao esquerdo uma bandeira escrita ABRADEF ABRADEF Associao Brasileira dos Deficientes Fsicos. (Ex-Associao dos Deficientes Fsicos do Est. So Paulo) Fundada em 11-10-61 Registrada no Servio Social do Estado de So Paulo e Secretria da Promoo Social Rua Rio Grande n 71 Fone 71-7186 Vila Mariana Cep 04018 So Paulo Nenhum pas suficientemente rico para dispensar a mo de obra das pessoas deficientes. Tendo em vista o ANO INTERNACIONAL DAS PESSOAS DEFICIENTES, neste ano de 1981, proclamado pela ONU Assemblia Geral das Naes Unidas, a ABRADEF ASSOCIAO BRASILEIRA DE DEFICIENTES FSICOS, nos seus 20 anos de existncia, lana a CAMPANHA ADOTE UM DEFICIENTE, para a construo de sua sede prpria OFICINA ABRIGADA DE TRABALHO. ABRADEF uma entidade com objetivos de promover a reintegrao social do deficiente fsico, atravs da defesa de seus direitos e colocao no mercado de trabalho da mo de obra do deficiente. ENTIDADE dirigida por pessoas deficientes e para pessoas deficientes: da assistncia a um elevado numero de deficientes, sem sede prpria, subsistindo to somente das mensalidades de associados, e dentro de nossas possibilidades lutamos para poder proporcionar melhores condies de vida ao deficiente, quanto: trabalho, alimentao, vesturio, habitao, previdncia, transporte, educao, recreao, esporte etc... SEDE PRPRIA: todas as pessoas deficientes tem direito a segurana econmica e social e um nvel de vida decente e, de acordo com suas capacidades, desenvolvendo atividades, produtivas e remuneradas, assim sendo temos como meta construir uma grande oficina abrigada de trabalho, para deficientes. No esquecendo que o nmero de pessoas deficientes em nosso pas, ultrapassa a populao de qualquer pas da Amrica Latina. AJUDE-NOS A AJUDAR AS PESSOAS DEFICIENTES Na lateral direita do documento consta carimbo do Departamento de Ordem Poltica e Social com numerao manuscrita: 20-C 44 16512.

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Imagem. Documento. Original no modo paisagem. POZZATTI Isaura Helena 4.81- da Equipe Nac. da Campanha da Fraternidade Crist de Doentes e Deficientes 20-C-44-16511 b

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Imagem. Documento. Original no modo paisagem. GUARDA Maria de Lourdes 4.81 coordenadora ref. Dia Nacional de Concentrao.-Fraternidade Crist de Doentes e Deficientes. Fone:-284-5493 20-C-44-16511

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CAPTULO

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Da excluso participao plena na sociedade: Um panorama internacional dos 30 anos do AIPD

Romeu Kazumi Sassaki

Com certeza, as atividades comemorativas do Ano Internacional das Pessoas Deficientes (AIPD), realizadas em 1981, contriburam decisivamente para o avano do processo de conscientizao de todos os povos a respeito dos direitos das pessoas com deficincia. Em que sentido essa contribuio foi decisiva? o que ser apresentado no presente texto, subdividido em trs partes: IAntes do AIPD. 2Durante o AIPD. 3Depois do AIPD.

Antes do AIPD
justo e oportuno que se resgate o importantssimo papel desempenhado, principalmente no campo da educao e do trabalho para pessoas com deficincia, por milhares de profissionais e organizaes durante cerca de 50 anos antes do AIPD.

Dcadas de 1940 a 60: Cooperao tcnica da ONU

A Organizao das Naes Unidas (ONU) que, na sua Assembleia Geral de 1976, proclamou 1981 como o AIPD iniciou trabalhos de promoo do bem-estar e dos direitos das pessoas com deficincia j na dcada de 40 do sculo 20, prosseguindo-os por 30 anos at o incio dos anos 80. E ampliou cada vez mais a sua rea de atuao por todo o ano de 1981,

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por toda a Dcada das Naes Unidas das Pessoas com Deficincia (1983-1992), pelo restante do sculo 20 e at os dias de hoje, em que o mundo comemora o 30 aniversrio do AIPD. A atuao da ONU no Brasil atravs da assistncia tcnica provida por peritos internacionais em preveno de deficincias, educao e reabilitao fsica e profissional foi desenvolvida nas dcadas de 1950 e 60, realizando seminrios e estudos em grupo, disseminando publicaes tcnicas, capacitando equipes, implantando centros de reabilitao e concedendo bolsas de estudos (no meu caso, obtidas para estagiar em programas de reabilitao profissional nos EUA em 1966 e no Reino Unido em 1967).

1970/1980: Dcada da Reabilitao

Imagem. Logo da Dcada da Reabilitao. No interior de um quadrado amarelo, medalho de bronze com relevo: homem em cadeira de rodas cercado por pessoas em p: um casal de idosos, um rapaz jovem e trs crianas, uma delas acarecia um cachorro. O Medalho circundado pela expresso A Dcada da Reabilitao 1970 1980

Proclamada pela Rehabilitation International, a Dcada das Naes Unidas das Pessoas com Deficincia foi comemorada mundialmente, dando destaque importncia dos programas de reabilitao fsica, psicolgica, social e profissional. Essa dcada foi importante por ter provocado o surgimento do conceito de reintegrao das pessoas reabilitadas na sociedade, ainda, portanto, sob a inspirao do modelo mdico da deficincia, formulado por especialistas. Note-se que o conceito modelo social da deficincia, cuja formulao foi efetuada por ativistas com deficincia, comeou a ser disseminado somente no incio da dcada de 1990. (SASSAKI, 2010, p. 44-48) Durante essa Dcada, foram adotados pela Assembleia Geral da ONU dois documentos: em 1971, a Declarao dos Direitos das Pessoas Deficientes Mentais (sim, exatamente com estas palavras) e, em 1975, a Declarao dos Direitos das Pessoas Deficientes (tambm com estes termos), ambas as quais foram consideradas revolucionrias naqueles tempos. Nelas ficou estampada a ideia de que pessoas com deficincia intelectual ou com deficincia de qualquer tipo eram titulares dos mesmos direitos humanos que quaisquer outras pessoas

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tinham, alm de terem direito a usufruir medidas especficas correspondentes s necessidades especiais resultantes do tipo de deficincia de cada pessoa. Entre essas medidas especficas, constavam aquelas referentes proteo contra a explorao, aos procedimentos jurdicos, ao acesso a servios comuns, ao desenvolvimento de suas habilidades e acelerao do processo de sua integrao na sociedade. Tambm conhecido como integrao social, esse processo foi praticado nas dcadas de 1960 e 70 e significava que poucas pessoas com deficincia j reabilitadas (e, de preferncia, com certa escolaridade e alguma qualificao profissional) podiam ser integradas na sociedade, ou seja, encaixadas nos espaos delimitados por barreiras arquitetnicas e atitudinais da escola comum ou da empresa comum, por exemplo. Note-se que o paradigma da incluso s surgiria 20 anos depois.

1974: Primeiras demonstraes pblicas

Imagem. Foto em preto e branco. Legenda: Cidados com deficincia protestam nas ruas centrais de Nova York. Foto: United Cerebral Palsy of New York City

Pessoas com deficincia da cidade de Nova York bloquearam o trnsito para protestar contra o programa de racionamento de gasolina, que havia sido implantado pelo Governo do Estado de Nova York em 1974. A demonstrao resultou vitoriosa, pois eles obtiveram iseno do programa, o que lhes propiciou continuarem comprando gasolina sem restries e, consequentemente, dirigirem e/ou serem conduzidos em automveis adaptados. Esse fato teve como tema central para as pessoas com deficincia a garantia de sua mobilidade por meio do transporte movido a gasolina. Em outras palavras, foi defendido o direito de ir e vir. A importncia histrica desse fato, que poderia ter outros temas centrais e ocorrido em outras cidades dos EUA, pode ser mais bem entendida se considerarmos que, naqueles tempos, no havia coordenao de esforos tanto das prprias pessoas com deficincia quanto dos governos, esforos no sentido de atender a todos os direitos humanos e liberdades fundamentais desse segmento populacional; e, mesmo assim, aquelas pessoas conseguiram exercer uma presso bem-sucedida sobre o governo. (REHABILITATION INTERNATIONAL, 1975, p.9)

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Imagem. Capa da publicao News From the Iypd Secretariat, com logo da ONU para o AIPD. Contm foto em branco e preto de quatro pessoas, dois homens e duas mulheres, uma delas em cadeira de rodas, com legenda: The Secretary-General talking to Mrs. Adamson (in wheel chair). Right: Mr. Ripert (Under Secretary-General, Department of International Economic and Social Affairs). Centre: Mrs. Z. L. N Kanza (Executive Secretary of Iypd). NEWS FROM THE IYDP SECRETARIAT. International Year Of Disabled Persons 1981 Full Participation And Equality, n. 2, p. 45, Aug. 1980. Legenda: Capa do livreto da ONU sobre o AIPD, de agosto/1980

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Imagem. Logo da ONU (nas cores rosa e vermelho): International Year of Disabled Persons 1981

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1976: Proclamao do AIPD

A Assembleia Geral da ONU, em sua 102 reunio plenria, proclamou 1981 como o International Year for Disabled Persons (IYDP), atravs da Resoluo 31/123, de 16/12/76. Esse nome foi traduzido no Brasil como Ano Internacional para Pessoas Deficientes (AIPD). Como se observa, nessa resoluo e em todos os outros documentos elaborados e disseminados pela ONU a respeito do AIPD nos anos de 1976 a 1979, o nome oficial adotado foi International Year for Disabled Persons. Entretanto, a preposio inglesa for comporta duas tradues para o portugus: para e por. Para indica direcionalidade: de algo (ano internacional) para algum (pessoas com deficincia). Por indica motivao: algo em favor de algum. Ento, alm de Ano Internacional para Pessoas Deficientes, a traduo poderia ser Ano Internacional por Pessoas Deficientes. Entretanto, ambas as tradues e a expresso em ingls causaram protestos, porque elas se refletiam numa atitude de condescendncia, complacncia, benevolncia coisa que as pessoas com deficincia j no aceitavam mais. Sugestes que circularam pelo mundo durante o mencionado perodo levaram a ONU a corrigir o nome do ano. Assim, a partir de 1980, o nome foi alterado para International Year of Disabled Persons (Ano Internacional das Pessoas Deficientes). A preposio inglesa of indica procedncia, ponto de partida (Donde saiu? De quem partiu? Das pessoas com deficincia.) e posse (De quem ? Das pessoas com deficincia.). Seguem exemplos do uso do novo nome nos boletins circulares sobre o AIPD, na srie de livretos News from the IYDP Secretariat e na divulgao do smbolo do AIPD.

1977: Direitos das pessoas surdocegas

A Conferncia Mundial Helen Keller sobre Servios para Jovens e Adultos Surdocegos, realizada em Nova York, EUA, adotou em 16/9/1977 a Declarao dos Direitos das Pessoas Surdocegas. Assinaram esse documento diversas organizaes no-governamentais ligadas a pessoas surdocegas. O Conselho Econmico e Social da ONU decidiu, em sua primeira sesso de 1979, submeter essa declarao 34 sesso plenria da Assembleia Geral como parte da documentao do AIPD. (UNITED NATIONS, 1979)

1979: Divulgao do smbolo do AIPD

Imagem. Logo da ONU para o AIPD, na cor azul.

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Em 1979, a ONU lanou o livro oficial para divulgar as programaes do AIPD. O smbolo do AIPD representa duas pessoas, sendo que uma delas no tem deficincia e a outra tem. Elas se do as mos, numa atitude mtua de solidariedade e de apoio em plano de igualdade, circundadas pelos dois ramos de loureiro do emblema da ONU. O fato de uma pessoa com deficincia e uma pessoa sem deficincia estarem posicionadas no mesmo nvel chamou muita ateno, porque at ento a sociedade sempre imaginava a pessoa com deficincia em um nvel inferior ao de outras pessoas.

1979: Tema do AIPD

Quando a ONU proclamou o AIPD, o tema era apenas Participao Plena. (UNITED NATIONS, 1977) Mas, diante de vrias manifestaes, a ONU decidiu expandir o tema original para Participao Plena e Igualdade, atravs da Resoluo 34/154, de 17/12/1979, que tambm adotou o Plano de Ao do AIPD. Para explicar o motivo da expanso do tema do AIPD, a Assembleia Geral destacou que Participao Plena significava participao das pessoas com deficincia em todos os aspectos da vida da sociedade e no desenvolvimento da sociedade onde elas vivem; e que Igualdade se referia s condies de vida iguais s de outros cidados da mesma sociedade e ao igual compartilhamento da melhoria das condies de vida resultantes do desenvolvimento social e econmico. Alm disso, estes conceitos deveriam ser aplicados de igual maneira e com igual urgncia a todos os pases, independentemente do nvel de desenvolvimento de cada um. (UNITED NATIONS, 1980).

1979: O incio do movimento e o AIPD

At 1979, as associaes de pessoas com deficincia (PcD) atuavam de forma isolada e separada uma da outra e os objetivos eram mais voltados sobrevivncia pessoal de seus membros ou assistidos. Contrapondo-se a essa situao, realizou-se em 1979, em So Paulo, a primeira reunio de organizao do movimento de luta em defesa dos direitos das pessoas com deficincia. A primeira reunio foi realizada com 15 pessoas fortemente motivadas pelo desejo de organizar o movimento em defesa dos direitos das pessoas com deficincia. Rapidamente, em poucos meses, as reunies mensais atraram o interesse de mais de 50 pessoas. Esse movimento de lutas j havia caminhado algumas semanas quando inclumos o Plano de Ao da ONU para o AIPD. Eu tinha sido bolsista da ONU em 1966 e 1967, e, desde ento, recebia publicaes da ONU. Otto Marques da Silva tinha sido funcionrio da ONU em Nova York e tambm recebia muitas informaes. Vivamos trazendo novidade para o pessoal. Em 1979, quando comeamos as reunies, levamos todo o material da ONU e comeamos a discutir: Olha, 1981 vai ser o Ano Internacional das Pessoas Deficientes. Ns j havamos decidido criar o movimento quando, em 1979, soubemos que 1981 seria o Ano Internacional. Acho que, no Brasil, ns fomos pioneiros em divulgar o Ano Internacional, primeiro em So Paulo e, depois, no resto do Pas. (SASSAKI, in LANNA JR, 2010, p. 409)

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Imagem. Foto colorida. Vrias pessoas em reunio, sentadas em crculo. Maria de Lourdes Guarda na maca. Legenda: David Bastos, Sergio Del Grande, Jos Bistafa, Evaldo Doin, Helosa Chagas, Tom Frist, Lourdes Guarda e Vinicius Andrade. Foto: R.Sassaki.

Imagem. Foto colorida. Dois homens sentados em cadeira escolar. Legenda: Tom Frist e Robinson de Carvalho. Foto: R.Sassaki.

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1980: Primeiro debate sobre o AIPD

Em 10/5/1980, a Coalizo Pr-Federao Nacional de Entidades de Pessoas Deficientes realizou o primeiro evento especfico para debater o Plano de Ao da ONU para o AIPD.

Imagem. Foto em preto e branco. Trs pessoas, um homem e uma mulher, em cadeiras de rodas, com papel e caneta. Legenda: Isaura Pozzatti, Candido Melo e Helosa Chagas. Foto: R.Sassaki.

Imagem. Foto em preto e branco de reunio. Vrias pessoas com deficincia em crculo. Legenda: Maria de Lourdes Guarda, Isaura Helena Pozzatti, Rui Bianchi do Nascimento, Otto Marques da Silva, Jos Evaldo de Melo Doin, Candido Pinto de Melo, Sergio Del Grande, Araci Nallin, Lia Crespo, Kico Crespo, Luiz Alfabeti (em p), (moa no identificada), Thomas Ferran Frist, Joo Bistafa, (talvez) Helosa Chagas, Claudio Vereza. Foto: R.Sassaki.

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1980: Comisso Nacional do AIPD

O governo brasileiro, atravs do Decreto 84.919, de 15/7/1980, criou a Comisso Nacional do Ano Internacional das Pessoas Deficientes e nomeou seus membros. Mas, paradoxalmente, nenhuma pessoa com deficincia havia sido includa, muito menos para representar todo o segmento das pessoas com deficincia, estimado em 12 milhes de pessoas. Diante de tamanho absurdo, a Coalizo Pr-Federao Nacional de Entidades de Pessoas Deficientes, reunida em Braslia em 22 a 25 de outubro de 1980, decidiu entregar pessoalmente uma carta de protesto ao presidente da Repblica, Joo Batista Oliveira Figueiredo.

Foto em branco e preto. Na quadra de basquete da Universidade de Braslia, v-se centenas de pessoas sentadas juntas, vrias delas em cadeira de rodas. Uma rampa de madeira comprida ocupa quase toda a parede do fundo. Legenda: Abertura do Encontro Nacional em Braslia. Foto: R.Sassaki

Dizia a carta: ... resolve solicitar a Vossa Excelncia providncias legais no sentido de que sejam includos representantes desta Coalizo na Comisso Nacional do Ano Internacional das Pessoas Deficientes. As fotos mostram as assinaturas dos lderes e Cndido Pinto de Melo:

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Imagens. Foto em preto e branco de Cndido Pinto de Melo; e pgina de assinaturas da Carta de Protesto ao Presidente da Repblica, Joo Batista Oliveira Figueiredo. Associao Brasileira dos Deficientes Fsicos (SP) Associao dos Deficientes Motores (PE) Associao Riograndense de Paralticos e Amputados (RS) Ncleo de Integrao de Deficientes (SP) Sociedade dos Deficientes Visuais no Brasil (SP) Associao dos Deficientes Fsicos de Braslia (DF) Associao dos Deficientes Visuais e Amigos (SP) Associao de Integrao dos Deficientes (SP) Associao dos Deficientes Fsicos do Paran (PR) Associao dos Deficientes Fsicos do Mato Grosso do Sul (MS) Fraternidade Crist dos Doentes e Deficientes Fsicos (PE) Clube dos Amigos da Associao Brasileira Beneficente de Reabilitao (RJ) Fraternidade Crist dos Doentes e Deficientes Fsicos (RS) Fraternidade Crist dos Doentes e Deficientes Fsicos (SP) Associao de Assistncia ao Deficiente Fsico (SP) Sociedade Amigos do Deficiente Fsico (RJ) Organizao Nacional de Reabilitao e Assistncia ao Excepcional (RS) Fraternidade Crist dos Doentes e Deficientes Fsicos (SC) Associao Brasileira dos Deficientes Fsicos e Sensoriais (SC) Associao dos Deficientes Fsicos do Estado do Rio de Janeiro (RJ) Sua Excelncia Senhor General Joo Batista Oliveira Figueiredo Dignssimo Presidente da Repblica Federativa do Brasil Legenda: Todos os principais jornais destacaram esta carta. O Movimento pelos Direitos das Pessoas Deficientes (MDPD) tambm divulgou o fato.

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Imagem. Jornal O Globo, de 11 de agosto de 1980; e, ao lado, detalhe do Boletim MDPD, 1981 Ano 1 n 1. O GLOBO - ANO LVI Rio de Janeiro, segunda-feira, 11 de agosto de 1980 N 17.094 Deficientes pedem a Figueiredo para mudar Decreto SO PAULO (O GLOBO) - A elaborao de um documento para pedir ao presidente Joo Figueiredo de uma mudana no decreto 84.919, que institui a Comisso Nacional do Ano Internacional das Pessoas Deficientes, foi um dos resultados da reunio da Coalizo Pr-Federao Nacional das Pessoas Deficientes, terminada ontem. De acordo com Heloisa Chagas, do Movimento da Pessoa Deficiente do Estado de So Paulo, a ONU, ao instituir o Ano Internacional da Pessoa Deficiente, em 1981, recomendou aos governos que, ao criarem uma comisso para o evento, inclussem um deficiente. No decreto no h a incluso de representantes dos deficientes, o que achamos errado. Mas nosso pedido no para incluir qualquer deficiente, para que um membro da Coalizo dela participe explicou Helosa. Ela justificou o pedido afirmando que a Coalizo a nica entidade a nvel nacional que congrega representantes das pessoas deficientes, com 23 organizaes de nove Estados, mais o Distrito Federal. Paulo Roberto Guimares Moreira, da Associao dos Deficientes Fsicos do Estado do Rio de Janeiro, disse que a principal reivindicao da Coalizo pelos direitos do deficiente: Falta uma assistncia de direito para ns. No queremos favores, nem que tenham pena de ns, apenas queremos ter o direito que outros cidados tm. Apesar de pagarmos impostos e encargos sociais como qualquer um, no podemos, a maior parte de ns, nos locomover, com facilidade nos nibus, por exemplo. Outro participante da reunio, Messias Tavares de Souza, da Fraternidade Cristo do Doente e Deficientes Fsicos, explicou que a Coalizo aberta a qualquer entidade interessada. Ele fez um apelo, para que os interessados escrevam para Caixa Posta 11.180, em Braslia, a fim de obter informaes sobre a organizao. Boletim MDPD, 1981 Ano 1 n 1. O nosso protesto Em nossa ltima reunio geral de 8/2, o plenrio protestou de forma veemente quanto ao comportamento da presidente da Comisso Nacional para o AIPD que quase no se dirigiu s PD e no quis receber os Coordenadores do MDPD presentes na Abertura do AIPD em Bauru-SP. Tendo em vista estes acontecimentos e os anteriores, que refletem a forma como esta Comisso foi nomeada, imposta e sem participao de representantes de Pessoas Deficientes, o plenrio, por maioria de votos, resolveu reneg-la. Entretanto, visando aprofundar a discusso, a Coordenao resolveu incluir o assunto na pauta da prxima reunio (21/03 FMU - Av. St Amaro), para definir-se a forma de como ser traduzida esta deciso.

E deu certo, pois o Decreto foi modificado e incluiu o representante da Coalizo Nacional de Entidades de Pessoas Deficientes, Jos Gomes Blanco, apesar de coloc-lo como Consultor, conforme mostra o Relatrio Final da Comisso Nacional do AIPD. Em todo o caso, foi uma vitria do segmento das pessoas com deficincia:

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Imagem. Detalhe do Relatrio Final da Comisso Nacional do AIPD. Consultores Doutor Francisco Jos da Costa Almeida Assessor da Direo Geral do Centro Nacional de Educao Especial MEC Doutor Hilton Baptista Vice-Presidente da Rehabilitation Internacional para a Amrica Latina Senhor Jos Gomes Blanco Representante da Coalizo Nacional de Entidades de Pessoas Deficientes Coronel Luiz Gonzaga de Barcellos Cerqueira

1980: Misso brasileira s Naes Unidas

Dorina de Gouveia Nowill, representando a Delegao Brasileira na Assembleia Geral da ONU, em outubro de 1980, quando discursou sobre o tema do AIPD, destacou-se pelo detalhamento dos conceitos de Participao Plena e de Igualdade. Foi cuidadosamente preservado, no acervo do AIPD, o texto desse discurso nas verses em braile e impressa (foto abaixo).

Imagem. Capa de publicao. Brazilian Mission To The United Nations Iii Committee Statement By The Adviser Of The Delegation Of Brazil Ms. Dorina Nowill On Item 79: International Year For The Disables In The Thirty-Fifth Session Of The General Assembly New York, October 1980 747 Third Avenue New York, N.Y. 10017

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1980: Primeira cidade brasileira a abrir o AIPD

Como parte da preparao para o ano seguinte, Ano Internacional das Pessoas Deficientes, em 12 de dezembro de 1980, a cidade de Ourinhos/SP realizava o primeiro evento de abertura do AIPD, com palestra de Romeu Sassaki. (CRESPO, 2009, p. 129-130)

Imagem. Foto colorida. Mesa de abertura do AIPD, em Ourinhos, com quatro participantes. Atrs da mesa faixa com logo da ONU: 1981 Ano Internacional das Pessoas Deficientes Participao Plena e Igualdade. Legenda: Romeu Sassaki faz palestra de abertura do AIPD.

Durante o AIPD
Um dos aspectos do AIPD que causou grande impacto na sociedade foi o prprio nome do ano. Enquanto o conhecimento da Declarao dos Direitos das Pessoas Deficientes Mentais (Resoluo 2.856-XXVI, de 20/12/1971) e da Declarao dos Direitos das Pessoas Deficientes (Resoluo 3.447-XXX, de 9/12/1975; Resoluo 31/82, de 13/12/1976, sobre a implementao dessa declarao) ficava restrito aos meios especializados, o nome Ano Internacional das Pessoas Deficientes foi divulgado ampla e constantemente por todas as mdias, da despertando a ateno da sociedade para o termo Pessoas Deficientes. Era comum atendermos jornalistas e outros profissionais que, para publicar entrevistas e artigos tcnicos, nos perguntavam com certa perplexidade e curiosidade: Ento, os deficientes so pessoas? Por qu? Nada surpreendente para ns. Para eles, sim, pois at ento a sociedade sempre se referiu s pessoas com deficincia sem acrescentar a palavra pessoas. Por exemplo: os deficientes, os incapacitados, os invlidos, os aleijados, os excepcionais, os defeituosos, os coitadinhos, os subnormais, os infradotados, os retardados e assim por diante.

1981: Acessibilidade arquitetnica

Tendo como gancho o AIPD, a Federao do Comrcio do Estado de So Paulo convidou o Ncleo de Integrao de Deficientes (NID) para dar uma capacitao a todos os

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engenheiros e arquitetos do rgo, sobre acessibilidade arquitetnica, com a finalidade de adaptar os prdios do Servio Social do Comrcio (Sesc) existentes e de projetar com acesso suas futuras unidades.

Imagem. Foto colorida. Numa sala ampla, 16 pessoas se renem em volta de uma mesa oval. Legenda: Lia Crespo, Romeu Sassaki, Alice Mory e Nia Corra capacitando engenheiros e arquitetos. Foto: Sesc.

1981: Uma rampa histrica

Tambm apoiado nas comemoraes do AIPD, aconteceu um fato indito em julho de 1981, em So Paulo. O Movimento pelos Direitos das Pessoas Deficientes (MDPD) conseguiu que o secretrio municipal de Cultura, Mrio Chamie, autorizasse a construo de uma rampa provisria, feita de madeira, na entrada do Teatro Municipal de So Paulo. Embora fosse provisria, aquela rampa representou uma conquista. Para ns, essa foi uma vitria porque foi a nica maneira de as pessoas com deficincia poderem entrar e assistir, como todo mundo, a uma apresentao do maestro Isaac Karabtchevsky. O ator Renato Consorte foi um dos nossos grandes apoiadores. Foi ele quem nos apresentou ao secretrio para convenc-lo a fazer a rampa.

Imagem. Foto colorida. Detalhe externo do Teatro Municipal de So Paulo. Porta de ferro, escadaria e rampa. Um homem em cadeira de rodas desce a rampa com a ajuda de outro homem, ao lado uma pessoa desce a escada. Legenda: Rampa provisria no Teatro Municipal. Foto: R.Sassaki

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1981: O AIPD em So Paulo

O governo paulista nomeou os 17 membros da Comisso Estadual de Apoio e Estmulo ao Desenvolvimento do Ano Internacional das Pessoas Deficientes, sendo 11 representantes de rgos do governo, quatro representantes de instituies particulares de reabilitao, um representante do Centro de Desenvolvimento de Recursos para Integrao Social (Lus Celso Marcondes de Moura) e um representante do Movimento pelos Direitos das Pessoas Deficientes (Jos Evaldo de Mello Doin). Essa comisso trabalhou duramente realizando reunies temticas, produzindo materiais de divulgao, coletando ideias e solues, disseminando informaes etc. O resultado, que foi positivo em todos os sentidos, foi todo colocado no relatrio final.

Imagem. Capa de relatrio oficial. Sob fundo azul, logo da ONU para o AIPD, na cor branca. Informaes da capa: Casa Civil do Governador. Relatrio da Comisso Estadual de Apoio e Estmulo ao Desenvolvimento do Ano Internacional das Pessoas Deficientes. Legenda: Capa do relatrio da comisso paulista

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Em 12/9/1981, foi realizado o 1 Encontro Estadual de Pessoas Deficientes com a participao de vrias lideranas da capital e do interior do Estado de So Paulo, bem como de outros Estados.

Imagem. Duas fotos coloridas. A da esquerda, crculo de pessoas em reunio. Foto da direita, numa sala ampla, lotada de pessoas, quatro pessoas posam para foto. Legenda: Ativistas Lus Celso de Moura, Carlos Burle, Thereza Stummer, Romeu Sassaki

1981: O MDPD no AIPD

O Movimento pelos Direitos das Pessoas Deficientes (MDPD) organizou a sesso de abertura oficial do AIPD, ocorrida em maro de 1981 na Cmara Municipal de So Paulo. Iniciando a sesso, a ativista cega Odete Cludia Nascimento fez a leitura do texto em braile da Declarao dos Direitos das Pessoas Deficientes, da ONU, aps o que recebeu intensos aplausos. No numeroso pblico estavam representados quase todos os Estados do Pas. O presidente do MDPD, Cndido Pinto de Melo, ocupou a coordenao da mesa dos trabalhos. Participaram o juiz Renato Talli, o jurista Dalmo Dallari e o secretrio dom Luciano Mendes, da CNBB, entre outras autoridades. Foi lida a carta do representante residente da ONU no Brasil, P. Koenz, que apoiou o evento e aprovou a Carta-Programa do MDPD.

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Imagem. Foto reproduzida de jornal em tom amarelado. Informaes sobre a foto: A abertura oficial brasileira do Ano Internacional dos Deficientes foi feita neste fim de semana. Legenda: A Cmara Municipal, lotada para cerimnia.

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1981: O AIPD em Bauru

No dia 17 de janeiro de 1981, na cidade de Bauru/SP, foi inaugurada a sede prpria da Sorri-Bauru, com 3 mil metros quadrados de rea construda. Na mesma ocasio, foi realizada a abertura do AIPD daquela regio, com a presena de autoridades e centenas de pessoas procedentes de diversas cidades.

Imagem. Foto em preto e branco. Detalhe da mesa de abertura do AIPD, em Bauru. Atrs dos integrantes da mesa, faixa do AIPD. Legenda: Roger Ackley, presidente da ALM (EUA); Helena Bandeira de Figueiredo, presidente da Comisso Nacional para o AIPD; Oswaldo Sbeghen, prefeito de Bauru; Silas Braga Reis, presidente da Sorri-Bauru; Hein Schaapveld, embaixador da Holanda; e Abrahim Dabus, deputado estadual. Foto: Jornal da Sorri, ano I, n.1

Imagem. Foto em preto e branco. Em ambiente externo, vinte pessoas aproximadamente posam para foto. Legenda: Lderes paulistanos do movimento das pessoas com deficincia.

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1981: O AIPD na TV
A Rede Globo produziu e, em 31/12/80, apresentou vinhetas para a abertura do Ano Internacional das Pessoas Deficientes. Tive a oportunidade de realizar uma anlise das vinhetas e public-la para uso do MDPD e alunos de cursos de jornalismo. A maioria dos filmes no conseguiu o intento de contribuir para educar o telespectador, de acordo com a Declarao de Sundberg.

Imagem. Capa de publicao. Ilustrao de uma pessoa em cadeira de rodas em frente a uma escadaria. Ttulo: Pessoas Deficientes e TV: Anlise de uma reportagem. Contm logo do AIPD. Legenda: Livreto com anlise das vinhetas

1981: O AIPD com humor

A fim de mostrar uma sntese do AIPD, destaquei dois cartuns, dentre os milhares que refletiram as situaes das pessoas com deficincia no Brasil e publicados durante o ano de 1981. O primeiro deles, de autoria de Jota, mostra um batalho de profissionais da mdia entrevistando uma pessoa com deficincia sob a luz de fortes holofotes, enquanto uma criana que se aproximava para vender balinhas afastada por um jornalista que diz: Nem vem! O teu ano j passou!, referindo-se ao ano de 1979, o Ano Internacional da Criana (AIC). O cartum previa que, assim como a criana voltou a ser esquecida logo que acabou o AIC, a pessoa com deficincia, em destaque durante o AIPD, poderia vir a acabar no esquecimento.

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Imagem. Cartum. Legenda: Cartunista: Jota 1981

O outro cartum, de autoria de Ricardo Ferraz, um dos militantes com deficincia, mostra o segmento das pessoas com deficincia impedido por barreiras (arquitetnicas, culturais e sistmicas) de participar na vida da sociedade.

Imagem. Cartum. Um homem em cadeiras de rodas est parado em frente a escultura da palavra no, cuja altura superior a do homem. Legenda: Cartunista: Ricardo Ferraz 1981

1981: Papel da mdia

Em 1981, a Unesco aprovou a Declarao de Sundberg que, no artigo 10, diz: Tendo em vista da influncia da mdia sobre as atitudes do pblico e com vistas a aumentar o nvel de conscincia e solidariedade pblicas, o contedo das informaes disseminadas pela mdia, assim como

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o treinamento dos profissionais da mdia, precisam incluir aspectos correspondentes aos interesses e necessidades das pessoas com deficincia e ser preparados consultando suas associaes. O nome do documento foi dado em tributo a Nils-Ivar Sundberg, que morreu naquele ano, aps dirigir a Unesco por 13 anos seguidos, sempre demonstrando interesse pela situao das pessoas com deficincia (Unesco, 1981).

1981: A mdia repercutindo atividades do AIPD

Comeando em 1980, a mdia esteve bastante ocupada e alvoroada para preparar noticirios e matrias jornalsticas (impressas, radiofnicas ou televisadas) sobre a comemorao do AIPD. Sem comentrios, destaco uma pequena amostra da enorme quantidade desses noticirios e reportagens:
Em 1981, a ateno da ONU para 400 milhes (Jornal do Brasil, 24/1/80). 1981, o Ano Internacional dos Deficientes (Gazeta da Zona Norte, 16/3/80). No Brasil, deficientes fsicos continuam sendo discriminados (Folha de S.Paulo, 27/4/80). Em SP, 25 mutilados por dia (Folha de S.Paulo, 27/4/80). Deficientes se renem e se preparam para um encontro nacional, em outubro (Correio Braziliense, 24/6/80). Problemas dos deficientes fsicos debatidos em SP (Folha de S.Paulo, 22/7/80). Deficientes fsicos: Eles so 12 milhes de esquecidos reclamando contra a discriminao (Dirio Popular, 22/7/80). O pedido desses homens: igualdade (Jornal da Tarde, 22/7/80). Congresso discute propostas (Folha de S.Paulo, 23/7/80). Congresso termina com recomendaes sobre deficientes (Folha de S.Paulo, 24/7/80). Deficientes fsicos: Discutidas todas as dificuldades, prossegue luta pela reabilitao (Dirio Popular, 24/7/80). Deficientes e discriminao (O Estado de S.Paulo, 24/7/80). Deficientes fsicos na luta pela integrao na sociedade (Dirio Popular, 10/8/80). Deficientes pedem a Figueiredo para mudar Decreto (O Globo, 11/8/80). Os 28 milhes de paraplgicos reivindicam seus direitos (A Gazeta, 28/9/80). Deficientes pedem o fim da discriminao (O Estado de S.Paulo, 19/10/80). Nos Estados, quadro de quase esquecimento (O Estado de S.Paulo, 19/10/80). Meta: federao nacional (O Estado de S.Paulo, 19/10/80). Deficientes querem participao na comisso do governo (Folha de S.Paulo, 25/10/80). Cegos: Eles se preparam para o Ano Internacional dos Deficientes (Jornal da Tarde, 28/11/80).

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 Movimento aprova programa para defesa dos deficientes (O Globo, 7/12/80). Deficientes aprovam os planos de ao para 1981 (O Estado de S.Paulo, 7/12/80). Paraplgicos querem ajuda do governo para acabar com obstculos (A Gazeta, 7/12/80). Deficientes querem respeito e Justia (Dirio Popular, 7/12/80). 81, Ano do Deficiente Fsico (O Estado de S.Paulo, 16/12/80). Deficientes: plano global com Ludwig (O Estado de S.Paulo, 19/12/80). Comisso faz plano para Ano do Deficiente (Folha de S.Paulo, 19/12/80). Um ano de luta pelos direitos do deficiente (Folha de S.Paulo, 1/1/81). Um smbolo para 1981, o Ano Internacional dos Deficientes (Jornal da Tarde, 2/1/81). Comea um ano de muita luta para os deficientes (Shopping News, 4/1/81). Questo de direito (Folha de S.Paulo, 5/1/81). Deficientes (Folha de S.Paulo, 9/1/81). 1981 Ano Internacional das Pessoas Deficientes (Pgina Um, 10/1/81). Deficientes lutam para acabar com paternalismo (Folha de S.Paulo, 14/1/81). Ano do deficiente fsico (Folha de S.Paulo, 16/1/81). Promoo do Ano Internacional da Pessoa Deficiente em Ribeiro Preto (A Cidade, 20/1/81). Deficientes fsicos: nem inteis, nem coitados (Folhetin, Folha de S.Paulo, 25/1/81). Aviso conscincia no ano do deficiente (Folha de S.Paulo, 25/1/81). Agora, a luta poltica (Folhetin, edio Folha de S.Paulo, 25/1/81). A batalha do moinho de vento (Folhetin, Folha de S.Paulo, 25/1/81). Mais iguais (Folha de S.Paulo, 28/1/81). Deficientes acusam comisso nacional (Folha de S.Paulo, 28/1/81). 12 milhes de brasileiros so deficientes fsicos (O Recado, 12/2/81). Deficientes intensificam a luta por seus direitos (Folha de S.Paulo, 14/2/81). Deficientes mostram valor e coragem na luta pelos seus direitos (Gazeta de Santo Amaro, 21/2/81). Independncia para os deficientes (Folha de S.Paulo, 28/2/81). Pouco de concreto (Folha de S.Paulo, 3/3/81). A campanha pelos direitos dos deficientes (Jornal da Tarde, 13/3/81). Deficientes divulgaro programa para este ano (Folha de S.Paulo, 13/3/81). Ano Internacional: 1981, das Pessoas Deficientes (Dirio Nippak, 13/3/81). Deficientes intensificam a luta por seus direitos (Folha de S.Paulo, 14/3/81). Deficientes iniciam a campanha (O Estado de S.Paulo, 14/3/81).

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 Um mundo fsico difcil de ser conhecido e enfrentado a cada dia (Folha de S.Paulo, 14/3/81). Cegos se unem para derrubar preconceitos (Shopping News, 15/3/81). Declarao dos Direitos abre Ano do Deficiente (Folha de S.Paulo, 15/3/81). O NID contesta a Globo (Folhetin, Folha de S.Paulo, 15/3/81). Aberto o Ano do Deficiente (O Estado de S.Paulo, 15/3/81). Deficientes no querem concesses (Dirio Popular, 15/3/81). Em defesa dos deficientes: A abertura oficial brasileira do Ano Internacional dos Deficientes foi feita neste fim de semana (Jornal da Tarde, 16/3/81). Deficientes iniciam Ano Internacional (Folha da Tarde, 16/3/81). Deficientes promovem passeata (A Tribuna, 21/3/81). Deficientes fazem passeata por maior integrao (A Gazeta, 21/3/81). Deficientes querem o fim da discriminao (A Tribuna, 21/3/81). Deficientes fsicos realizam passeata e fazem comcio (A Gazeta, 21/3/81). Grupo quer fim da discriminao a cegos no trabalho (Folha de S. Paulo, 22/3/81). Deficientes mobilizam-se (Folha de S. Paulo, 25/3/81). Deficiente no pede favor, s iguais oportunidades (Dirigente Industrial, So Paulo, v. XXII, n.4, abril/81). Deficientes, uni-vos (O Estado de S. Paulo, 12/4/81). Deficientes: professor repudia discriminao (Folha da Tarde, 12/5/81). Deficientes tero seu 1 Congresso (Folha de S. Paulo, 14/8/81). Deficientes vem o pas consciente do problema (O Estado de S. Paulo, 23/3/82).

1981: O apagar das luzes do AIPD

medida que se aproximava o fim do ano de 1981, percebamos que o perodo de 12 meses seria muito curto para que o AIPD realizasse todas as aes planejadas. Mas, tambm relembramos que a proposta do AIPD nunca foi a de resolver, no espao de um ano, todos os problemas relacionados situao das pessoas com deficincia. Nesse sentido, constatamos que a principal finalidade do AIPD foi muito bem alcanada, ou seja, conseguimos despertar a ateno da sociedade para a dura e complexa realidade vivida pelas pessoas com deficincia, assim como conscientiz-la sobre a sua responsabilidade de mudar essa realidade. Em 1981, acabamos transformando o AIPD na base slida a partir da qual foi iniciado o longo processo de reconstruo da sociedade ao longo de muitas dcadas pela frente. No AIPD, acabamos aprendendo a identificar, analisar, equacionar e solucionar corretamente os desafios oferecidos pelas pessoas com deficincia sociedade como um todo.

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Depois do AIPD
Muitos foram os desdobramentos produzidos pelo AIPD, importantes para uma srie de finalidades: Dar continuidade s aes de mdio e longo prazos iniciadas em 1981, concluir aes inacabadas, iniciar aes em lugares que no foram contemplados em 1981 e outras mais. Os problemas levantados durante o AIPD foram tantos que ningum duvidava que seriam necessrios vrios anos ou dcadas para solucion-los. Solues em forma de documentos e em forma de aes o que veremos na parte III deste captulo.

1982: Programa de Ao Mundial

Em 3/12/1982, a Assembleia Geral da ONU adotou o Programa de Ao Mundial para Pessoas com Deficincia, atravs da Resoluo 37/52. Um dos mais densos documentos da ONU, esse Programa trouxe diretrizes para a elaborao de estratgias mundiais de promoo da participao plena e da igualdade por parte das pessoas com deficincia na vida social e no desenvolvimento de cada pas. Trata-se, portanto, do primeiro resultado direto das aes do AIPD. Considerado avanado para a poca, o Programa Ao Mundial para Pessoas com Deficincia serviu como uma das fontes de referncia, 20 anos mais tarde, para a elaborao do rascunho da Conveno sobre os Direitos das Pessoas com Deficincia (ou 24 anos mais tarde, para a sua adoo pela Assembleia Geral da ONU. De fato, o rascunho absorveu conceitos como o de equiparao de oportunidades e o da relao entre a deficincia e o ambiente .

1983-1992: Dcada das Pessoas com Deficincia

Outro importante produto do AIPD foi a proclamao da Dcada das Naes Unidas das Pessoas com Deficincia, atravs da Resoluo 37/53, de 3/12/1982. A Dcada serviu como parmetro de tempo destinado implementao do Programa de Ao Mundial para Pessoas com Deficincia. O ento secretrio-geral da ONU, Javier Perez de Cuellar, disse em nota de imprensa publicada em 19/4/1983:
Esta proclamao salienta a determinao da comunidade internacional de levar adiante o mpeto dado pelo Ano Internacional das Pessoas Deficientes em 1981 para a preveno da deficincia e a equiparao de oportunidades para as pessoas com deficincia, assim como a sua reabilitao na sociedade. Ns temos a responsabilidade de encorajar e ajudar pessoas com deficincia a conduzirem vida til e significativa. Isto no pode ser feito como um ato de caridade e sim porque o direito delas e porque a sociedade como um todo pode progredir somente se a cada um de seus membros forem dados pleno reconhecimento e respeito sua dignidade e ao seu valor inerentes. (CUELLAR, 1983)

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1985: Criao do CEAPD

A primeira Diretoria do Conselho Estadual para Assuntos da Pessoa Deficiente (CEAPD), de So Paulo, tomou posse em 1/2/1985, no Palcio dos Bandeirantes.

Imagem. Foto em preto e branco. Mesa de evento com seis membros. Legenda: Ativista Araci Nallin discursa. Foto: R.Sassaki

Bem sabiam os ativistas de direitos das pessoas com deficincia como, por exemplo, Araci Nallin, que a sua participao neste Conselho estava diretamente relacionada com as propostas contidas no Programa de Ao Mundial para Pessoas com Deficincia, da ONU, conforme segue:
Participao de pessoas com deficincia na tomada de decises. (91) Os estadosmembros devem aumentar sua assistncia s organizaes de pessoas com deficincia e ajud-las a organizar e coordenar a representao de seus interesses e de suas preocupaes. (92) Os estados-membros devem procurar estimular ativamente e por todos os meios possveis o desenvolvimento de organizaes de pessoas com deficincia ou que as representem. Em muitos pases existem organizaes, em cuja composio e rgos de direo exercem influncia decisiva as prprias pessoas com deficincia ou, em alguns casos, suas famlias. Muitas dessas organizaes no tm meios de exercer influncia e de lutar por seus direitos. (93) os estados-membros devem estabelecer contatos diretos com essas organizaes e lhes proporcionar canais para que possam exercer influncia sobre as polticas e decises governamentais em todos os campos que lhe concernem. Os estadosmembros devem prestar o apoio financeiro que, nesse sentido, seja necessrio s organizaes de pessoas com deficincia. (94) As organizaes e outras entidades de todos os nveis devem assegurar que as pessoas com deficincia possam participar de suas atividades na medida mais ampla possvel. (NAES UNIDAS, 2001, p. 39)

1988: Pessoas com Deficincia na Constituinte

Tivemos uma participao grande na Assembleia Constituinte. Ns, do movimento, trabalhamos no ano de 1987 inteiro em mbito nacional. Acontece que o anteprojeto da Constituio, escrito pela Cmara Federal, j estava pronto em 1986, sem termos sido consultados.

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Imagem. Jornal Etapa, 1987. Emenda Popular defendida por Messias na Constituinte. Contm foto em preto e branco de Messias Tavares, com legenda: Messias Tavares de Souza Coordenador da ONEDEF foi o indicado para defender a Emenda dos deficientes. Em Braslia, no dia 28 de agosto, por ocasio da apresentao da Emenda Popular pelo Movimento das Pessoas Portadoras de Deficincias Constituinte, o Coordenador da ONEDEF, Messias Tavares, indicado pelo grupo para defender o documento, proferiu o seguinte discurso: PERSPECTIVA HISTRICA DA CIDADANIA. Exm Deputado Ulysses Guimares Presidente da Assemblia Nacional Constituinte, Exms parlamentares constituintes, demais autoridades, Senhores, Senhoras, Companheiros de luta. Todo nosso esforo, at aqui, de luta pela insero social, conquistas dos direitos do cidado burgus, mnima necessria a nossa dignidade contempornea, tem sido bloqueado pela insensibilidade de uma sociedade hostil, violenta e insensata. Mais uma vez verificamos nossas conquistas darem alguns passos para a frente e outros para trs: a sociedade brasileira, representada pelas suas autoridades, realmente se recusa a compreender a importncia de nossa luta, que no absolutamente nossa, mas dela (dessa sociedade) como um todo. Gostaramos de lembrar que a nossa lua por cidadania no separada de nenhum segmento igualmente injustiado. Tanto que nem gostaramos de chamar a ateno para o fato de que ningum cidado cercado de meios-cidados por todos os lados: impossvel ser feliz se os outros no o forem, dizia Hegel. A Polis grega antiga fundamenta a cidadania na escravido, onde os cidados so iguais, mas nem todos so cidados. A Polis romana segue o mesmo caminho. O mundo feudal no possui cidades nos seus 1000 anos de obscurantismo e lenta acumulao de capital. O Burgo, fruto das trocas, impostas por essa acumulao milenar, criar a cidade, o indivduo, a famlia burguesa, o cidado que aquele que pode ir e vir, neste territrio sem dono particular. nesse territrio, burgo ou cidade, que se exercer a cidadania burguesa, a liberdade abstrata, conquistada pela revoluo industrial inglesa, em termos econmicos, e pela revoluo poltica francesa com a Queda da Bastilha. Liberdade abstrata, porque se pode ser ou ter, apenas no papel, ou na imaginao, mas o modo de produo e distribuio no permite que isto se realize, de fato. O cidado socialista no escravo dos particulares capitalistas, mas da universalidade do Estado. H que se encontrar, no socialismo autogestionrio ou no capitalismo do bem-estar social, o respeito identidade e diferena. H que se construir uma Constituio sob o pano de fundo da necessidade contempornea de se respeitar o ser humano, nos seus aspectos universais, particulares e singulares, sob pena de no se respeitar o cidado em todas as dimenses. por isso que ns, os portadores de deficincias, aceitamos ser iguais, bem como exigimos o respeito s nossas particularidades e singularidades, que no privilgio nosso, mas um atributo prprio de todos os seres. A CONSTITUINTE E OS PORTADORES DE DEFICINCIA A organizao de entidade de cunho assistencial e paternalistas, no Brasil, comeou h mais de 30 anos. Cabe a ela, historicamente e ainda hoje, desafogar a conscincia pesada, coletiva, do sistema feudal e capitalistas emergente, provocada pela misria progressiva e a crescente perda do valor do ser humano, em prol do culto mquina, ao capital. No decorrer dos anos 50 e 60, a misria causada pela pobreza e deficincias, se organiza nos grandes centros. A esmola disfarada ou o subemprego, como a venda organizada de balas, vm criar as primeiras iniciativas de organizao, sem liberdade ou usando a explorao, o que perdura at hoje. Na dcada de 70, os portadores de deficincia, bem como os negros, as mulheres e outros grupos da sociedade civil, resolvem se organizar, por uma questo de sobrevivncia. O abandono e a atomizao, pelos quais passam as minorias, chegam a um grau insuportvel. Surgem, ento, pelos recantos mais politizados do Pas, associaes que, ainda usando o lazer como pretexto, promovem a conscientizao, comandadas por lderes eventuais e raros. Implantam-se ento as discusses regionais, sem que cada um saiba da existncia dos outros. De 1979 at nossos dias, formam-se as organizaes nacionais de cegos, hansenianos, portadores de deficincias fsicas, surdos ostomizados, talassmicos, diabticos, renais crnicos, paralisados cerebrais, entre outros, sem que haja uma representao geral destes segmentos, como resposta a uma necessidade, que j se faz sentir. Entretanto, surgem algumas conquistas de poder governamental, que j no eventual, nos vrios tipos e nveis, mas se esboa, como incio de uma conquista sistemtica, em resposta conscincia, da necessidade de se ocupar o poder, para se alterar a realidade. O trabalho integrado, entre o movimento nacional dos portadores de deficincia e alguns representantes do Governo, permite uma preparao para a Constituinte. Em todas as regies do Pas se trava uma discusso, tendo como objetivo a Constituinte. A primeira polmica se estabelece em torno da forma, como a Constituio deveria tratar do assunto. Seria em um espao especial em que tudo que dissesse respeito ao segmento fosse contemplado, criando-se assim marginalizao magna? Ou se colocaria as especificidades em cada artigo ou assunto a elas relacionados? Os conservadores, reacionrios e desinformados queriam a facilidade das tutelas especiais, os progressistas queriam compatibilizar a identidade com a diferena, caso a caso. Em outubro de 1986, realizou-se em Belo Horizonte a III Reunio de Entidades Nacionais, Conselhos e Coordenadorias das Pessoas Portadoras de Deficincia, em que se fundiram, em plenrio, duas propostas longamente trabalhadas: uma, realizada, sob a coordenao do Cenesp Centro de Ensino Especial e Instituto Benjamin Constant, que trazia o tom do movimento nacional de cegos; e outra coordenada pelo MDPD Movimento pelos Direitos das Pessoas Deficientes de So Paulo - e defendida pelo Programa de Cultura e Portadores de Deficincia do Ministrio da Cultura, que trazia o tom do movimento nacional dos portadores de deficincia fsica. A fuso dessas propostas, trabalhadas em plenrio, originou um documento de 14 itens com inmeros signatrios, que conseguiu substancial aceitao, sendo finalmente ratificado, em Braslia, na IV Reunio de Entidades Nacionais, Conselhos e Coordenadorias de Pessoas Portadoras de Deficincia, em maro de 1987. Este documento, que deveria ser entregue ao presidente da Assemblia Nacional Constituinte, acabou sendo oficialmente entregue ao presidente da Subcomisso do Negro, Populaes Indgenas, Pessoas Deficientes e Minorias, deputado Ivo Lech, em razo do no comparecimento do deputado Ulysses Guimares. O Relatrio inicial da Subcomisso, acima citada, tinha o tom do relatrio da Federao Nacional das Apaes Associaes de Pais e Amigos dos Excepcionais. Estava em jogo a vitria do passado assistencialista e paternalista e o presente de luta por direitos burgueses, mnimos e necessrios cidadania, possibilidade de sermos sujeitos alm de objetos, das polticas da sociedade e do governo. Vieram a Braslia, mais uma vez, as lideranas mais significativas do movimento nacional de portadores de deficincia para pressionar os constituintes, ou antes, esclarecer seus argumentos e a imperiosa necessidade de mudana. Dezesseis pginas de emendas foram propostas e aceitas em sua maioria, o que trouxe, como resultado, um relatrio avanado, sem, no entanto, desmerecer as reivindicaes assistenciais. O Substituto da Comisso da Ordem Social ratificou a tendncia em se manter a luta por cidadania ou direitos como objetiva os 14 itens da proposta do movimento nacional dos portadores de deficincia. Representou, alm disso, um corte substancial nos artigos assistencialistas e paternalistas, que permaneceram no relatrio da Subcomisso das Minorias. Retirou-se, contudo, o artigo que protege o portador de deficincia, realmente pobre e incapaz, de prover sua subsistncia, isenta de tributos todas as instituies que lidam com a questo dos portadores de deficincia. Ambas as incorrees devero ser objeto de emendas no decorrer do processo constitucional. Mesmo assim, o substituto da Ordem Social mostra um avano que as foras progressistas no esperavam. O RETROCESSO O substitutivo do Relator Constituinte Bernardo Cabral, de agosto de 1987, representa um golpe rude em quase todas as nossas conquistas na Constituinte. Anos, dcadas de discusses, avanos, crescentes conscincia, transformao do preconceito em conceito se esvai, frustrando compromissos unnimes dos parlamentares que, em Assemblia, tecem a Constituio. Eis as perdas: 1A) Nos Direitos Individuais voltamos a deixar de existir juridicamente, constitucionalmente, para retornar ao campo aberto da injustia e discriminaes. B) A preveno das deficincias escapa novamente da responsabilidade do poder pblico. C) No h mais atribuies de responsabilidades impostas por leis, quelas que produzem, em larga escala as deficincias, no trabalho desprotegido, na violncia das polticas atentas ao ativo e fugidias ao passivo, que elas acarretam. 2- Nos do um presente de grego, quando querem que os deficientes fsicos se eximam do voto. Muito obrigado, mas os portadores de deficincia, portam-na apenas, como diz a terminologia adequada, e somos suficientemente eficientes para votar, e os acessos e os processos de votao no forem deficientes: o voto, para ns, um direito, no um dever. 3- Ter que tolerar a assistncia social para quem j tomou conscincia de seus direitos civis um incmodo, pois ela tem um rano do paternalismo e assistencialismo, que no est sendo repugnado apenas, em nosso discurso, mas nas seqelas que nos marcam dia a dia: o assistencialismo crime hipcrita que procura esconder as responsabilidades polticas. Mesmo assim, com o carter de habilitao e reabilitao, com vistas integrao na vida econmica e social do pas, este assistencialismo ainda era palatvel: dava para ser digerido. No entanto, no Novo Relatrio ele se torna restrito habilitao e fala em integrao vida comunitria. No queremos as festinhas para nos alegrar como fazem, tambm de forma distorcida, com os velhos, queremos e vamos participar da vida econmica e social do pas. 4 Um dos primeiros direitos de qualquer animal ainda mais do ser humano o direito natural do ir e vir. um direito que tem que ser Constitucional. Como se poder viver, se no se pode locomover-se? At isto nos retiraram neste Novo Relatrio. 5 As isenes de tributos pesquisa, ensino, habilitao e reabilitao e tratamento, relativas aos portadores de deficincia no so privilgio, sim uma pequena compensao s 24horas de preconceito nos 365 dias do ano, ao longo de toda nossa histria. um pequeno reparo s mltiplas injustias que nos fazem exilados internos dos palcios, das ruas, das instituies, de nossas prprias casas. 6 No que se refere educao, queremos dizer que no temos por meta a educao especial, mas as tcnicas especiais de educao. A educao deve ser uma s, no deve haver duas educaes, mas particularidades na sua transmisso. Na esperana de que nossa indignao seja direcionada para a correo dos recentes descaminhos que a Constituio tomou em relao aos portadores de deficincias, confiamos na competncia, seriedade e compromisso social dos Senhores Constituintes. Muito Obrigado! Legenda: Jornal Etapa set87p.3

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Se compararmos o anteprojeto de 1986 com a Constituio que veio a ser aprovada em 1988, veremos a grande diferena, o quanto ns conseguimos interferir. O anteprojeto era muito fraco, com aquela viso antiga, paternalista, sobre pessoas com deficincia. Ali, realmente, ns crescemos. Tanto que constitumos uma comisso e fizemos vrias reunies para fechar nossas propostas para a Constituio. Cndido Pinto de Melo foi o coordenador aqui em So Paulo, Carlos Burle Cardoso, em Porto Alegre, e Messias Tavares de Souza foi nosso porta-voz no Congresso Nacional, em Braslia. Eu era o secretrio, fazia as atas. Viajamos bastante. Fechvamos cada artigo e o entregvamos ao Messias, que ia para Braslia brigar com os deputados federais e os senadores. Todo mundo sabia que Messias no era apenas uma pessoa, ele era o representante do movimento. Foi, realmente, uma vitria muito grande. (SASSAKI, in LANNA JR, 2010, p. 410)

1992: Dia Internacional das Pessoas com Deficincia

Atravs da Resoluo 47/3, a Assembleia Geral da ONU, em sua 37 reunio plenria, em 14/10/1992, declarou o dia 3 de dezembro de cada ano como o Dia Internacional das Pessoas com Deficincia. Na referida resoluo, constou o nome International Day of Disabled Persons (Dia Internacional das Pessoas Deficientes). E assim ficou at 2007, quando ento a ONU comunicou a substituio do termo Disabled Persons por Persons with Disabilities. Desde ento utilizamos o nome oficial Dia Internacional das Pessoas com Deficincia. Essa data comemorativa foi instituda no ltimo ano da Dcada das Naes Unidas das Pessoas com Deficincia. Nos considerandos da Declarao do Dia 3 de Dezembro como o Dia Internacional das Pessoas com Deficincia, citado que:
a Dcada das Naes Unidas das Pessoas com Deficincia foi um perodo para a tomada de conscincia e de medidas de ao orientadas a contribuir com o melhoramento contnuo da situao das pessoas com deficincia e a equiparao de oportunidades para elas; a necessidade de aes mais vigorosas e mais amplas em todos os nveis para satisfazer os objetivos da Dcada e o Programa Mundial de Ao para Pessoas com Deficincia; a importncia do desenvolvimento e o cumprimento das estratgias de longo prazo para a completa colocao em prtica do Programa de Ao Mundial para Pessoas com Deficincia para alm da Dcada, com o objetivo de construir uma sociedade para todos para o ano 2010. (NAES UNIDAS, 1992)

A ativista Agnes Fletcher escreveu: Ns temos direitos, necessidades e habilidades como quaisquer outras pessoas. Daqui para a frente, ns temos o nosso Dia Internacional todos os anos para falarmos ao mundo sobre estes direitos, necessidades e habilidades e assegurarmo-nos de que eles sero respeitados. (FLETCHER, 1996, p. 5)

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1993: Normas sobre a Equiparao de Oportunidades

Um dos produtos diretos da Dcada das Naes Unidas das Pessoas com Deficincia foi a adoo do documento Normas sobre a Equiparao de Oportunidades para Pessoas com Deficincia. Ele foi adotado pela Assembleia Geral da ONU na 48 sesso em 20/12/1993, atravs da Resoluo 48/96. O documento traz 22 normas agrupadas em trs reas: I Requisitos para a igualdade de participao; II reas-alvo para a igualdade de participao; III Medidas de implementao. Segundo o documento:
(24) O termo equiparao de oportunidades significa o processo atravs do qual os diversos sistemas da sociedade e do ambiente, tais como servios, atividades, informaes e documentao, so tornados disponveis para todos, particularmente para pessoas com deficincia. (25) O princpio de direitos iguais implica que as necessidades de cada um e de todos so de igual importncia e que essas necessidades devem ser utilizadas como base para o planejamento das comunidades e que todos os recursos precisam ser empregados de tal modo que garantam que cada pessoa tenha oportunidade igual de participao. (26) Pessoas com deficincia so membros da sociedade e tm o direito de permanecer em suas comunidades locais. Elas devem receber o apoio que necessitam dentro das estruturas comuns de educao, sade, emprego e servios sociais. (27) Na medida em que as pessoas com deficincia conquistam direitos iguais, elas devem tambm ter deveres iguais. medida que esses direitos esto sendo conquistados, as sociedades devem aumentar suas expectativas em relao s pessoas com deficincia. Como parte do processo de equiparao de oportunidades, devem ser tomadas medidas que auxiliem pessoas com deficincia a assumir plena responsabilidade como membros da sociedade. (NAES UNIDAS, 1996, p. 14-15)

2006: Os 25 anos do AIPD

O Centro de Vida Independente Araci Nallin (CVI-AN), com apoio de alguns parceiros, organizou e realizou o Seminrio O AIPD 25 Anos Depois. 1981: Ano Internacional das Pessoas Deficientes. 2006: As Memrias, as Conquistas e o Futuro, no Hotel Novotel Jaragu Convention, em So Paulo/SP, nos dias 3 e 4 de dezembro de 2006. Como membro do CVI-AN e tambm como coorganizador das atividades do AIPD em 1981, tive o privilgio de ser designado para ministrar a palestra de abertura do citado seminrio. A palestra foi intitulada como Memrias do Ano Internacional das Pessoas Deficientes: Pessoas, Histrias e Conquistas. Foi uma experincia profundamente gratificante preparar o texto da palestra e intercal-lo com imagens ocupando 72 slides em PowerPoint. medida que me lembrava das pessoas que, como eu, viveram o dia a dia do AIPD, fui tomado por emoes de todas as tonalidades. Minha memria registrou muitos fatos engraados, tristes, agradveis e desagradveis que aconteceram em 1981. Para me lembrar de tudo, contriburam bastante as fotos, os livros, as revistas, os recortes de jornais, as cartas datilografadas (no existia computador, no!) e outros materiais, que colecionei sistematicamente. Batia uma saudade enorme quando eu via fotos de companheiros que morreram

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ou que simplesmente sumiram do movimento. As emoes no se restringiram s longas horas de preparao da palestra. Elas foram multiplicadas e tomaram conta de mim enquanto eu apresentava a palestra, reconhecendo na plateia a presena de vrias das pessoas cujas fotos estavam sendo projetadas e explicadas por mim. Haja corao! A respeito daquele seminrio, vou acrescentar aqui alguns depoimentos obtidos pela Lia (Ana Maria Morales Crespo) para a tese de doutorado em Histria que ela defendeu em 29/1/2010. De cada depoimento selecionei a parte que se refere quele seminrio.
Pude encontrar pessoas que no via h muitos anos. Encontrar esses amigos e ver essas pessoas realizadas, cada uma na sua rea, foi uma coisa muito emocionante. Ao mesmo tempo, tambm me emocionei ao ver as pessoas que ingressaram no movimento muito tempo depois. Elas tambm estavam l se solidarizando e confraternizando com os ditos jurssicos. Foi um processo muito legal que reacendeu em mim aqueles ideais que me movimentaram na poca do ingresso no vestibular. Pude reencontrar essa energia, essa utopia que me moveu e que continua me movendo. (DE PAULA, in CRESPO, 2009, p. 211) Considero de grande importncia a realizao do seminrio comemorativo dos 25 anos do Ano Internacional das Pessoas Deficientes, que aconteceu em dezembro de 2006, em So Paulo, por iniciativa do Centro de Vida Independente Araci Nallin, com apoio de outras organizaes, entre elas, a Sorri-Brasil. Durante o evento, pudemos ouvir o relato das lideranas jurssicas, primeira gerao do movimento pela defesa dos direitos das pessoas com deficincia, compartilhando com as novas geraes a compreenso histrica e as conquistas. (BUENO, in CRESPO, 2009, p. 234) O Brasil tem problemas com a histria, sobretudo a recente. No preciso saudosismo, mas necessrio saber o que j foi feito para fazer algo novo. Alm de resgatar, preciso apontar para a frente. Por isso, o evento comemorativo dos 25 anos do AIPD foi fabuloso! A gente reviu a histria do movimento, os colegas e a prpria trajetria. Coisas que a gente deixa para trs, mas que, na verdade, contriburam para a nossa prpria personalidade. Resta saber em que medida aquele resgate foi s um reconhecimento ou se tambm impulsionou algumas aes que vieram em seguida e se vai inspirar as que devem vir. (BAGGIO NETO, in CRESPO, 2009, p. 257) O evento comemorativo dos 25 anos do AIPD, realizado em 2006, em So Paulo, foi como uma viagem no tempo. Foi emocionante reencontrar os velhos companheiros e saber que aqueles que j se foram no foram esquecidos. Acho que poucas vezes na vida tive emoes to fortes. As amizades que fizemos naquela poca ainda se mantm vivas, porque foram construdas sobre um movimento solidrio. (DE FREITAS, in CRESPO, 2009, p. 278)

2006: Enfim, a Conveno da ONU

Vinte e cinco anos depois do AIPD, o Comit Ad Hoc institudo pela ONU aprovou, em 25/8/2006, o texto da Conveno sobre os Direitos das Pessoas com Deficincia (CDPD), que levou cerca de quatro anos para ser elaborado. Em 13/12/2006, a Assembleia Geral da ONU adotou a CDPD atravs da Resoluo A/61/106. Em 3/5/2008, a CDPD entrou em vigor no mundo.

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2007-2009: O Brasil e a Conveno da ONU

Em 30/3/2007, o Brasil assinou a CDPD na sede da ONU, em Nova York. Em 9/7/2008, o Senado e a Cmara Federal ratificaram a CDPD com equivalncia de emenda constitucional, atravs do Decreto Legislativo n. 186. Em 1/8/2008, o Brasil depositou a ratificao da CDPD na sede da ONU. Em 25/8/2009, o Brasil promulgou a CDPD atravs do Decreto n 6.949. O Artigo 8 da CDPD, que trata da conscientizao, semelhante ao Artigo 10 da Declarao de Sundberg, citado anteriormente, mas com a vantagem de que, no Brasil, a CDPD foi incorporada Constituio Federal. Ele diz o seguinte:
Os Estados Partes se comprometem a adotar medidas imediatas, efetivas e apropriadas para: (a) Conscientizar toda a sociedade, inclusive as famlias, sobre as condies das pessoas com deficincia e fomentar o respeito pelos direitos e pela dignidade; (b) Combater esteretipos, preconceitos e prticas nocivas em relao a pessoas com deficincia, inclusive aqueles relacionados a sexo e idade, em todas as reas da vida; (c) Promover a conscientizao sobre as capacidades e contribuies das pessoas com deficincia. (NAES UNIDAS, in BRASIL, 2010, p. 26)

E prossegue estabelecendo que as medidas para esses trs objetivos incluem, por exemplo, o incentivo a todos os rgos da mdia para retratar as pessoas com deficincia de maneira compatvel com o propsito da CDPD.

Da excluso (1981) participao plena na sociedade (2011)?

A grosso modo, sim. No Brasil, em 1981, os estudos propiciados pelo AIPD nos permitiram constatar que as pessoas com deficincia se encontravam muito excludas da maior parte das oportunidades desfrutadas por pessoas sem deficincia. Em 2011, constatamos que as pessoas com deficincia esto tendo mais acesso aos sistemas comuns da sociedade; portanto, h mais participao hoje do que 30 anos atrs. Contudo, se passarmos um pente fino nessas constataes, verificamos que a excluso ainda no foi extinta e que a maioria das pessoas com deficincia ainda no est participando nem um pouco das oportunidades disponveis ao restante da populao geral. Como se explica isso? Ao longo dos ltimos 30 anos, a qualidade e a quantidade dos bens melhoraram de fato a qualidade de vida de uma pequena quantidade de pessoas com deficincia. Estivemos sempre buscando e valorizando a qualidade dos servios, programas, equipamentos e outros bens, mas raramente (talvez nunca) estivemos investindo em recursos e estratgias capazes de levar essa qualidade para a totalidade das pessoas com deficincia. Temos conseguido beneficiar, na melhor das hipteses, 20% dessa totalidade. Resultado: em pleno sculo 21, vrios milhes de pessoas com deficincia residentes no Brasil esto excludos tanto quanto os poucos milhes de pessoas com deficincia que existiam em 1981. Talvez ns tenhamos estado equivocados ao acreditar que legislaes e polticas pblicas, automaticamente, fariam chegar os bens a TODAS as pessoas com deficincia. Se no criarmos, com urgncia, os recursos e estratgias para atingir todo o segmento, correremos o risco de constatar esse mesmo tipo de desigualdade social daqui a 30 anos.

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Referncias bibliogrficas
BRASIL. Conveno sobre os Direitos das Pessoas com Deficincia e Protocolo Facultativo. Braslia: Secretaria Nacional de Promoo dos Direitos da Pessoa com Deficincia, 2010. CRESPO, Ana Maria Morales. Da invisibilidade construo da prpria cidadania. Os obstculos, as estratgias e as conquistas do movimento social das pessoas com deficincia no Brasil, atravs das histrias de vida de seus lderes. Tese de doutorado em Histria, apresentada Universidade de So Paulo e aprovada em 29/1/2010. So Paulo, 2009. CUELLAR, Javier Perez. Mensagem do Secretrio-Geral da ONU. Carta-Circular n. 2, de 19/4/1983. Nova York: Naes Unidas, 1983. FLETCHER, Agnes. Ideias prticas em apoio ao Dia Internacional das Pessoas com Deficincia; 3 de Dezembro. (Original publicado em Londres em 1993). So Paulo: Prodef/Apade, 1996. LANNA JR, Mrio Clber Martins (comp.). Histria do Movimento Poltico das Pessoas com Deficincia no Brasil. Braslia: Secretaria de Direitos Humanos. Secretaria Nacional de Promoo dos Direitos da Pessoa com Deficincia, 2010. NAES UNIDAS. Programa de Ao Mundial para as Pessoas com Deficincia. 2ed. Braslia: Corde, 2001. NAES UNIDAS. Normas sobre a equiparao de oportunidades para pessoas com deficincia. (Original publicado pela ONU em Nova York em 1994). So Paulo: Apade/CVI-AN, 1996. NAES UNIDAS. Declarao do Dia 3 de Dezembro como o Dia Internacional das Pessoas com Deficincia. Nova York: Naes Unidas, 1992. REHABILITATION INTERNATIONAL. Barrier free design: a report of a United Nations Expert Group Meeting. International Rehabilitation Review, Nova York, primeiro trimestre de 1975, vol. XXVI, n. 1, edio especial. SASSAKI, Romeu Kazumi. Incluso: construindo uma sociedade para todos. 8 ed. Rio de Janeiro: WVA, 2010. UNESCO. Declarao de Sundberg. (Aprovada na Conferncia Mundial sobre Aes e Estratgias para Educao, Preveno e Integrao, organizada pelo Governo Espanhol em cooperao com a Unesco e realizada em Torremolinos, Mlaga, Reino da Espanha, nos dias 2 a 7 de novembro de 1981). UNITED NATIONS. IYDP Plan of action Resolution 34/158, June 13, 1979. Nova York: Division for Economic and Social Information, 29 julho 1980. UNITED NATIONS. IYDP Liaison Circular 3/79. Genebra: Centro de Desenvolvimento Social e Assuntos Humanitrios da ONU, setembro de 1979. UNITED NATIONS. International Year for Disabled Persons Resolution 31/123, December 16, 1976. Nova York: Assembleia Geral, 2 fevereiro 1977.

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Imagem. Jornal Folha de S. Paulo, Quinta-feira, 1 de janeiro de 1981. Um ano de luta pelos direitos do deficiente. Ligia Sanches. Segundo determinao da ONU, este o Ano Internacional da Pessoa Deficiente, e devero ser discutidos todos os problemas ligados ao transporte, legislao, reabilitao, preveno e atendimento hospitalar, em todos os pases. O Brasil j tem uma comisso nacional nomeada pelo presidente para o Ano, que entretanto ainda no se pronunciou a respeito do que vai ser desenvolvido. Por isso mesmo e apesar da ONU procurar a unio dessa populao as iniciativas esto sendo isoladas. No incio de dezembro, Ourinhos j abriu seu Ano Internacional, formando uma comisso paritria com deficientes e no, e em So Paulo o Movimento Pelos Direitos das Pessoas Deficientes, que congrega 12 entidades paulistas, anuncia para este ms uma campanha de conscientizao da entidade. Em seguida sero realizadas mesasredondas, a primeira marcada para 21 de fevereiro, em local a ser confirmado na rua Joaquim Antunes, 611, ap.53. Como tantas situaes de gravidade, a do deficiente fsico no observada pela comunidade e, principalmente, pelos responsveis pelo bem estar de toda a populao. Ele no pode, salvo em rarssimas oportunidades, assistir a um filme ou pea de teatro, sesses no Municipal, freqentar uma biblioteca ou visitar um museu. Um deficiente que utilize cadeira de rodas no pode, jamais utilizar os transportes pblicos: os nibus tm portas estreitas demais e degraus muito altos, e o metr s pode ser alcanado por escadarias ou escadas rolantes. So Paulo tem 2 milhes e duzentos mil deficientes fsicos, o Brasil todo tem 12 milhes deles que, na grande maioria dos casos, esto jogados em asilos, escondidos em suas casas, ou por vergonha da famlia ou sem condio alguma de locomoo, e esto ainda em raros e no to eficientes centros de reabilitao. J a minoria, que pode ser contada sem grande cansao, est nas ruas como vendedores ambulantes, ou, privilegiados, nas escolas e em algum emprego. Um centro. O Ncleo de Integrao de Deficientes foi criado por trs deficientes, jovens que, casualmente, se encontraram no comeo do ano passado prestando vestibular. Do primeiro contato veio a amizade e dela a necessidade de discusso de seus problemas e da a formao de um ncleo que lutasse por uma srie de direitos dos deficientes. O NID, agora com 30 integrantes, est pronto a receber mais gente, e os contatos podem ser feitos durante a semana pelos telefones 813-1130, 70-3847 e 263-2624. Maria Cristina Correa, Ana Rita de Paula, Ana Maria Morales Crespo e seu irmo Jos Francisco Morales Crespo so alguns dos iniciantes do NID que, atualmente, luta por coisas bem especficas: conscientizar a sociedade e o deficiente de seus direitos civis e humanos promovendo a divulgao desses direitos; fazer o levantamento da legislao atual referente aos direitos dessas pessoas e lutar por seu cumprimento; denunciar e lutar contra a discriminao; derrubar os esteritipos existentes em relao pessoa deficiente construindo uma imagem mais real, onde ela no aparea como super-heri ou coitadinho; e tornar evidente a existncia dessas pessoas, incentivando-as a sarem s ruas, terem vida social. justamente para promover o desenclausuramento dos deficientes que eles esto fazendo um levantamento dos locais pblicos e suas condies de utilizao: Somos cidados como todos os outros diz Cristina nossos pais pagam impostos e temos direito a tudo que as outras pessoas tm. S que a gente sabe que os transportes coletivos no oferecem condies mnimas de segurana para os deficientes, que difcil circular pelas ruas com cadeiras de rodas porque as guias so altas, que os txis, quando no se recusam ao transporte dos deficientes, cobram mais caro que deveriam. Por outro lado, diverso tambm proibida para ns quase sempre, visto que a maioria dos cinemas tm escadas difceis, no tm rampas de acesso, e quando podem ser atingidos, no tm banheiros de tamanho suficiente para o acesso da cadeira de rodas. Discriminao. Outra denncia que o NID quer fazer contra as empresas, que geralmente (apesar de existir uma lei determinando que cada uma deve admitir de 2 a 5% de empregados deficientes), so discriminatrias, deixando sempre de lado o deficiente, de maneira velada, dizendo que a vaga j foi preenchida etc.: A gente sempre aparece como um D. Quixote, um super-heri que tem que vencer todas as dificuldades e, se conseguimos emprego, temos que ser mais abnegados que os outros, mais produtivos, diz Ana Maria. Acontece que a sociedade tem que absorver o deficiente, encar-lo como uma pessoa para poder se desenvolver como as outras. A colocao do coitadinho errada, como do super-heri. As empresas devem ter honestidade suficiente para admitir um deficiente quando seu teste demonstrou que tem mais capacidade que uma pessoa normal e tambm no admiti-lo se no for bom. S no pode ignor-lo arbitrariamente. O Ncleo participou, em Braslia, do 1 Encontro Nacional de Entidades de Pessoas Deficientes, quando 39 entidades foram representadas e aprovaram propostas que vo desde as lutas pelo direito ao trabalho com reivindicao de aposentadoria com 100% do salrio por no terem outra fonte de renda e concesso de Bolsas de Estudos vinculadas a programas de reabilitao at pedidos de acessos pblicos fceis, urbanizao de reas de periferia, reviso da sinalizao do trnsito e reserva de vagas especiais identificadas pelo smbolo internacional em todos os transportes coletivos que tenham entrada facilitada; assistncia mdico-hospitalar, divulgao e cumprimento das leis em benefcio dos deficientes e criao de um departamento Esportivo que abranja esse grande pblico. J existe a idia da formao de uma federao das entidades, para que todas as lutas sejam levadas a nvel nacional mas, como diz Cristina, ela s deve ser feita em bases slidas, bem discutida e planejada, para ser efetiva; e ainda um pouco cedo para acontecer. Ento, por enquanto, continuamos atuando pelo NID e mantendo contato com outras entidades daqui. O que queremos deixar claro que o Ncleo no fechado, alis sermos abertos uma plataforma. Acreditamos que a integrao tem que comear por ns, ento estamos prontos tanto a receber deficientes como no deficientes, porque afinal h muitas pessoas que querem ajudar, e ser deficiente tambm no atestado de idoneidade. Sabemos que outros grupos no aceitam pessoas normais e que existe uma fobia de serem manipulados, o que d para entender por que j surgiram at entidades fantasmas de deficientes, enganando muita gente. A me de Cristina, dona Dora, chama a ateno de que o Censo no aproveitou a chance de recensear os deficientes e localiz-los, pois eles esto escondidos, muitas vezes nem trabalham nem estudam, acabando como prias da sociedade. A sociedade discrimina, os amigos discriminam e muitas vezes uma famlia no recebe convites por ter um deficiente entre seus membros, Ento acho que junto com entidades de deficientes devem existir outras para os pais de deficientes, para que saibam o que realmente o deficiente, como agir e como viver. Outro ponto para o qual eles querem chamar a ateno se refere aos meios de divulgao, como a TV: Afinal, diz Francisco, ela tem que deixar de mostrar o deficiente como uma pessoa sem direito a nada, nem ao amor, ao sexo, e coloc-lo como pessoa real, com seus problemas, e no deixar passar e reforar mais os preconceitos, como foi feito pela promotora Maria Cludia Foz num programa da Hebe Camargo. Legenda: Acervo digital Memorial da Incluso. Doao Romeu Sassaki.

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Imagem. Jornal Folha de S. Paulo, de 14 de janeiro de 1981. Deficientes lutam para acabar com paternalismo. Ceclia Pires. Contm trs fotos em preto e branco: 1. Homem falando. Com os braos sobre uma mesa ele gesticula com a mo direita. Legenda: Jos Evaldo de Mello Doin; 2. Lia Crespo, sentada numa cadeira comum, muleta canadense sob a cadeira, escreve numa mquina de escrever. Legenda: No importa o problema, mas sim o trabalho; 3. Num saguo, dois homens orientam a colocao da faixa 1981 Ano Internacional das Pessoas Deficientes Participao Plena e Igualdade e Lia Crespo escreve numa mquina de escrever sobre mesa redonda. Legenda: 1981 foi declarado pela ONU o Ano Internacional dos Deficientes Fsicos. Desmascarar a atitude paternalista com relao ao deficiente fsico e recuperar todas as suas prerrogativas enquanto cidado participante da sociedade o principal objetivo do Movimento pelos Direitos das Pessoas Deficientes, sediado em So Paulo, que est organizando uma srie de eventos para marcar a passagem do Ano Internacional das Pessoas Deficientes. O tema central escolhido pela Organizao das Naes Unidas (ONU) para o debate em torno dos deficientes Participao Plena e Igualdade. E neste ttulo est contida toda uma nova viso com relao ao deficiente fsico, que resultou da reviso de antigos valores estabelecidos, desde o modelo mdico imposto ao deficiente, at sua segregao na comunidade. Esta segregao, na opinio de Jos Evaldo de Mello Doin, um dos coordenadores do Movimento, no simples questo de retrica, mas uma constatao real, que parte dos prprios organismos governamentais e termina na famlia, ltimo elo da corrente que separa, aprisiona e oprime o deficiente. Basta dizer que um fundo da ONU destinado recuperao dessas pessoas, no valor de US$ 450 milhes est congelado, porque o Brasil no decretou prioridade para a reabilitao dos deficientes. A situao deste grupo peculiar de pessoas, calculado no Brasil em torno de 12 milhes, particularmente agravado nos pases do Terceiro Mundo, onde as condies de vida so duplamente sacrificadas para os grupos minoritrios. A dificuldade de acesso a qualquer tipo de participao dos grupos oprimidos fica muito clara neste nico exemplo: o Brasil desconheceu a existncia dos deficientes fsicos no Censo Demogrfico realizado no ano passado, o que impede que se calcule exatamente o nmero e as caractersticas dessa camada da populao brasileira. Organizao. Como nica sada para retirar o deficiente fsico brasileiro de sua condio de segregado, Jos Evaldo de Mello Doin defende a conscientizao deste grupo de pessoas e sua organizao para defesa de seus direitos. A luta apenas comeou, pois, segundo Doin, 90 por cento dos deficientes brasileiros no se consideram cidados. O processo de conscientizao do deficiente em qualquer pas subdesenvolvido naturalmente mais difcil, em funo das barreiras econmicas que a maioria enfrenta no caminho de superao dos entraves sua participao. Uma prtese (substituio de um rgo deficiente por um aparelho art ificial), por exemplo, est custando em torno de Cr$ 140 mil. Como um deficiente pode considerar-se um cidado, se ele no tem condies nem ao menos de andar, pois no pode comprar um aparelho? pergunta Doin. Os problemas de sade do deficiente so os mesmos de qualquer brasileiro, diferentes apenas na proporo. No existe qualquer programa de sade a nvel nacional. Por isso, segundo Doin, os integrantes do Movimento defendem a criao de uma poltica nacional de reabilitao e integrao social, para que o Estado assuma suas responsabilidades, fornecendo assistncia mdica digna para seus deficientes, e acessvel a todas as camadas da populao. Exemplo de Ourinhos. A primeira grande vitria da organizao dos deficientes o incio de um projeto-piloto na cidade de Ourinhos destinado reabilitao e integrao dos deficientes. Na semana passada, foi decretada nesta cidade a prioridade para este tipo de programa e criado um fundo de integrao social, com a destinao de um prdio na periferia para a implantao da Reabilitao Simplificada. O termo Reabilitao Simplificada dever ser muito ouvido, daqui por diante explica Romeu Kazumi Sassaki, especialista em reabilitao e consultor do Centro de Desenvolvimento de Recursos para Integrao Social (Cedris). Aps 60 anos de programas de reabilitao nos moldes tradicionais, os tcnicos comeam a descobrir que o trabalho tradicional de reabilitao muito sofisticado, de custos altssimos e poucos centros so capazes de oferecer. Alm disso, o tratamento tradicional atingia uma parcela insignificante de deficientes. Segundo estudos da Onu, em termos mundiais,

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do total de 500 milhes de pessoas portadoras de deficincias fsicas cerca de 300 milhes no esto recebendo servios de reabilitao. Vivem em meio pobreza, fome, ignorncia, doena, misria e desesperana. A tecnologia simplificada de reabilitao consiste basicamente na utilizao de mtodos, equipamentos e pessoal que envolvam a participao do pblico no processo de reabilitao, utilizando uma programao dinmica mas suficientemente simples para que a comunidade a acompanhe. Utilizam-se recursos materiais da prpria realidade local me termos de equipamentos e aparelhagens auxiliares mais simples e em termos de participao da pessoa deficiente nas escolas, no trabalho, no lazer e na famlia explica o tcnico. A tecnologia simplificada de reabilitao est sendo implantada no Mxico sob o patrocnio da Organizao Panamericana da Sade e assemelha-se aos projetos realizados em pases como Uganda, Qunia, Zmbia e Tanznia. O fato de ele ter surgido na frica explica a tentativa de resposta das comunidades pobres mundiais falta de instrumentos, especialmente econmicos, para atender aos deficientes. O mtodo, que agora ser aplicado em Ourinhos, implica na participao do deficiente como cliente, como consumidor, no livre exerccio de seus direitos. Ele agora no ser um mero objeto da assistncia mdica, onde os tcnicos impingem o tratamento. Na moderna tendncia, os clientes de reabilitao tm uma atitude crtica, discutem e planejam com tcnico o tratamento que mais lhes convm. Comunidade. O mais importante nesse novo processo, que toda a comunidade participa da reabilitao, a comear pela prpria famlia conta Kazumi. Isto significa a reabilitao total, psicossocial, econmica, profissional, educacional, familiar, cultural. Para isso, pesquisamos o que a comunidade tem em termos de artesanato, escola, programas de sade. Tudo colocado em funo da reabilitao, para a integrao completa do deficiente enquanto cidado. Neste caminho de reabilitao, a comunidade aprende a conviver com o deficiente e v a pessoa se transformar, acompanhando sua recuperao e integrao ao meio. Em Ourinhos, o Movimento pretende contratar uma srie de profissionais para criar uma equipe multidisciplinar de trabalho. Para isso, est reivindicando verbas, fundos e legislao especfica ao programa, como parte dos direitos que a comunidade de deficientes brasileiros no pretende apenas pleitear, mas exigir. No trabalho, a realizao. Recusei-me a passar a vida numa mesa de operaes. Minha opo de vida foi a profissionalizao, a carreira universitria. Escolhi ser cidado, ocupar meu espao, participar integralmente. Nesta filosofia de vida, Jos Evaldo de Mello Doin resume todo o conceito de integrao do deficiente sociedade, defendido pelo Movimento pelos Direitos das Pessoas Deficientes. Professor universitrio de Histria Econmica, Doin est preparando sua tese de doutorado, sem desligar-se de suas razes, do prprio processo de conscientizao que o levou a optar pela profisso, estudando a Histria da Reabilitao. Existe um modelo mdico, Foi sempre a partir deste modelo que se estudou o paraplgico, o deficiente fsico, E para o mdico, naturalmente, o que interessa a fisiologia. Mas nunca nos perguntaram qual a parte de ns mesmos que queramos reabilitar. E ns queremos uma reabilitao integral. Muitas vezes, optamos por sacrificar a esttica, para uma participao social maior. preciso dar o direito ao deficiente de escolher o tipo de reabilitao que ele quer. Ser operado a vida toda ou no, seguir uma carreira ou no. Queremos discutir a teraputica. Radicalmente contra as campanhas de amparo, como aquelas destinadas doao de cadeira de rodas, Doin defende os direitos e prerrogativas dos deficientes, que pagam impostos, e portanto se credenciam a exigir que o Estado cumpra sua obrigao, fornecendo os instrumentos necessrios para a integrao deste grupo na comunidade. Se eu sou um cidado, portanto uma pessoa integrada sociedade, participante do processo de produo, eu pago impostos, gero rendas. Portanto, tenho direitos. necessrio que a comunidade se conscientize que as necessidades diferenciadas de um deficiente no podem ser atendidas em forma de ddiva ou de esmola, como tambm, por outro lado, no podem ser encaradas como privilgios.

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Isto tambm com voc: a luta de todos ns. Construir rampas em lugar de escadas, colocar elevadores em nibus, criar mecanismos legais de integrao do deficiente na sociedade, como por exemplo, uma lei que torne obrigatria a contratao de uma determinada parcela de deficientes em cada empresa, este o caminho defendido pelo Movimento pelos Direitos das pessoas Deficientes. Pretendemos criar um movimento informal, sem a preocupao de formular estatutos, para congregar pessoas interessadas nessa problemtica, no sentido de fortalecer as reivindicaes e o poder de presso dos deficientes. Nosso objetivo modificar as instituies que cerceiam a participao dessa parcela da populao e o prprio comportamento da comunidade em relao a esse segmento social. Por isso, procuramos inserir o problema do deficiente na problemtica maior da realidade brasileira. Nesse processo de conscientizao, que deve partir do deficiente e envolver toda a sociedade para a participao democrtica de todo indivduo em seu meio, Doin chama particularmente a ateno da famlia para o problema do paraplgico. Algumas famlias escondem seu deficiente de todo o meio social, com vergonha da aparncia fsica. Geralmente, a atitude da famlia a de repulsa, diante do ser que no tem uma esttica agradvel vista. Outros apostam no sucesso profissional de seu parente deficiente, e o utilizam como um trunfo, numa viso preconceituosa e alienante. preciso que essa viso seja radicalmente mudada, a partir da prpria famlia. O deficiente um ser diferenciado, no incompleto. Ele no exige pena, mas respeito, Ele no quer superproteo, nem atitudes paternalistas, mas reivindica apoio e amor. Para lembrar. A honestidade no apenas a melhor poltica. a nica que pode dar certo. No h atalhos ou sistemas que nos salvem. Esperana de adulto comea com a conscincia da realidade. Legenda: Acervo digital Memorial da Incluso. Doao Romeu Sassaki.

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Imagem. Jornal Folha de S. Paulo Um jornal a servio do Brasil . Sexta-feira, 16 de janeiro de 1981. Editorial. Ano do deficiente fsico Depois do Ano Internacional da Criana, a Organizao das Naes Unidas escolheu, para uma campanha de esclarecimento e valorizao, o deficiente fsico. Este, alm das dificuldades especficas que enfrenta, encontra obstculos ainda maiores em preconceitos e atitudes sociais, resultantes da ignorncia e da insensibilidade que ainda prevalecem entre ns. O deficiente fsico se v assim retiro margem da sociedade, muitas vezes segregado em grupos homogneos, sendo alienado progressivamente do convvio com o resto da humanidade. O prprio direito ao trabalho lhe , com freqncia, negado, reservando-se-lhe tarefas menores e mal remuneradas. Seu direito cidadania , de fato, negado pela negligncia com que meios necessrios sua educao lhe so oferecidos. Sua mobilidade reduzida pela carncia de meios propcios sua locomoo e seu amor prprio ofendido pelo tratamento complacente a que submetido. H, portanto, um longo caminho a percorrer. E este Ano Internacional do Deficiente Fsico ser um primeiro passo para que cheguemos onde deveramos ter comeado. Legenda: Acervo digital Memorial da Incluso. Doao Romeu Sassaki.

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Imagem. Jornal Folha de S. Paulo Folhetim 15 de maro de 1981. O NID contesta a Globo Em carta publicada no Folhetim n 213, a coordenadora da campanha da Rede Globo relativa ao Ano Internacional da Pessoa Deficiente, Virgnia Cavalcanti, fez vrias acusaes ao NID Ncleo de Integrao de Deficientes. Sentimo-nos na obrigao e no direito de esclarecer os leitores deste jornal sobre os fatos. No verdade a alegao de Virgnia Cavalcante de que o NID resolveu sabotar o trabalho da Coalizo Nacional de Entidades de Pessoas Deficientes. O NID reconhece a representatividade e o trabalho dessa entidade. O NID funcionou apenas como intermedirio entre a equipe de Virgnia Cavalcante, por sugesto dela mesma, e as outras entidades de So Paulo. Portanto, no e verdade que o NID tentou convenc-la a entrevistar somente pessoas de outros Estados que fechassem politicamente com o NID. Outros Estados sequer foram cogitados em nossas sugestes. Em nenhum momento o NID sugeriu que fossem filmados apenas deficientes universitrios, freqentadores de museus. Sugerimos, isso sim, que cenas desse tipo fossem tambm mostradas, pois de fato existem deficientes que freqentam museus, tanto quando existem deficientes que vendem chicls nos semforos das avenidas. Seria discriminao excluir qualquer um dos dois. Por outro lado, a afirmao de Virginia Cavalcante de que todas as outras entidades concordaram em que a campanha deveria ser principalmente dirigida ao deficiente carente, resultou no fato de que apenas 23% das pessoas mostradas so carentes. No verdade, tambm, que o NID tenha feito reivindicaes elitistas do tipo gasolina mais barata para deficientes. Isso seria privilgio, e quem conhece o NID sabe que no reivindicamos privilgios, mas direitos. O roteiro que Virginia Cavalcanti alega ter seguido, exceto nas situaes irreais, no foi elaborado apenas pelo NID, mas foi fruto de uma reunio das seguintes entidades: FCD, Adeva, Unadef, Aide, Quinta Roda e pessoas no vinculadas a entidades. Embora tivssemos expressado verbalmente o desejo de participar do trabalho de edio, no verdade que o NID recebeu convite com essa finalidade e recusou. O Movimento pelos Direitos das Pessoas Deficientes (MDPD), em carta enviada a Joo Carlos Magaldi, da diretoria da Globo, expressou desejo de opinar sobre as imagens antes de irem ao ar, preocupado quanto possibilidade de veicular imagens conflitantes com os desejos e anseios das pessoas deficientes. Nem mesmo aps essa carta, o NID ou qualquer entidade de So Paulo, pde participar do trabalho de edio. A Globo, em ofcio n 854/80 de 2/12/80, deixou claro que este trabalho era de exclusiva competncia da Comisso Nacional do Aipd, competncia, alis, que o NID coloca publicamente em dvida, se levarmos em conta o desastroso resultado final da campanha. NID Ncleo de Integrao de Deficientes. Legenda: Acervo digital Memorial da Incluso. Doao Romeu Sassaki.

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Imagem. Reproduo completa do Folhetim n 210, de 25 de janeiro de 1981, constitudo de 16 pginas. Capa. Folhetim. So Paulo, domingo, 25 de janeiro de 1981. Ilustrao: imagem de trs pessoas no formato negativo fotogrfico, nas cores vermelha e rosa. No primeiro plano, homem de costas para o observador, em cadeiras de rodas. Na diagonal, cruzado nas costas da pessoa com deficincia, o ttulo do Folhetim Deficientes fsicos nem inteis, nem coitadinhos. Pgina 1

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Ilustrao. Ao lado da esttua Vnus de Milo, um senhor, de terno, barba e culos, com o dedo em riste fala com outro senhor, de uniforme e chapu: O nome dela Vnus de Milo! Se no quiser ser demitido pare de apresent-la aos turistas como miss acidente do trabalho!. Que tudo no se acabe em 31 de dezembro... Depois das Mulheres e das Crianas, chegou a vez dos deficientes terem o seu Ano Internacional, institudo pela ONU. Assim, nos prximo doze meses, eles sero assunto na imprensa, enquanto a televiso aproveita para sensibilizar os telespectadores que se imobilizam diante dela. Surgiro, talvez, algumas campanhas comovidas com o problema e muitos discursos enchero pginas e pginas de anais, enquanto o trnsito e os acidentes de trabalho continuaro a sua trgica tarefa de gerar, dia aps dia, exrcitos de mutilados sob a complacncia de todos ns. Entretanto, entre ter o ano internacional dos deficientes fsicos e no ter anda, melhor assim. No mnimo haver uma chance de despertar as atenes para o tema, acender discusses e estabelecer, quem sabe, algumas metas a serem alcanadas no sentido de que o deficiente tenha seu lugar na sociedade, contribuindo na produo de riquezas e lutando, como todos, por uma justa distribuio dos benefcios. Quase sempre os preconceitos servem, neste e nos demais casos, para encobrir o problema, para minimizar a sua gravidade e para manter, principalmente, um quadro geral de injustia. Os preconceitos que insistem em separar o deficiente dos demais tm suas razes plantadas na nossa cultura e no ser fcil elimin-los. Mas, se deixarmos de tratar os deficientes como um coitadinho ou como um intil ou como um super-heri, preferindo reconhecer a sua deficincia e respeit-lo como um cidado nosso igual, dando-lhe o direito de realizar-se como pessoa, talvez consigamos caminhar bastante no sentido de superar os sentimentos preconceituosos que, bom que se repita, existem de ambos os lados. Neste Folhetim procuramos no apenas levantar os problemas mais urgentes que esto na pauta das reivindicaes e luta dos deficientes fsicos no Brasil, mas dar a eles a palavra. Atravs das suas histrias pessoais, como as do deputado Thales Ramalho e da Guta da TV Globo, ou como, no outro extremo, as histrias dos deficientes confinados na penitenciria do Estado, o leitor poder observar as dimenses mais amplas do problema. E ver, assim, que no se trata de uma questo a ser equacionada num simples e simblico Ano Internacional, e que os direitos reclamados pelos deficientes fsicos so, na sua natureza, os direitos a que todo cidado deve ter acesso, independente de suas limitaes e deficincias de qualquer espcie. (O.M.) Cartas Um inimigo de John Lennon. A carta de Maurcio F. Masson, no Folhetim n.208, me deixou curioso. O que Lennon e os Beatles fizeram de to importante para revolucionar a cultura dos anos 60? E por que nosso povo e todos os povos fizeram tanto rebu com a morte de Lennon? Para mim, no passou de uma pessoa como ns e pior: um gringo aproveitador da nossa ignorncia como outros tantos. LUCIANO STURBA (So Paulo, Capital) Uma discusso sobre o inimigo de Lennon. Sturba, no perturba O Luciano no pertence gerao dos trintes que curtiu a beatlemania ou, em bom portugus, ele est cuspindo no prato que comeu. At o seu sobrenome Sturba vem rimar com no perturba, meu irmo. LUIZ CARLOS BATISTA DE MOURA (Indaiatuba, SP) A origem do senso crtico. Quando encontro pessoas como Luciano Sturba, incapazes de entender a obra de Lennon e dos Beatles e a revoluo cultural que eles provocaram no mundo, respondo de uma maneira simples, mas real: se no fosse por Lennon e os Bealtes, ele provavelmente, nem teria condies de desenvolver o senso crtico necessrio para escrever a idiotice sobre o tal gringo. EDUARDO LEO WAISMAN (So Paulo, Capital) Uma atitude grosseira. Com relao carta do Sr. Luciano Sturba (Folhetim n.209), gostaria de salientar o seguinte: concordo em partes com a opinio dele, por exemplo, quando pergunta o que os Bealtes fizeram de to importante para revolucionar a cultura nos anos 60. Contudo, no posso aceitar quando ele, grosseiramente, diz que Lennon no passou de um gringo aproveitador da ignorncia alheia. SRGIO LOUREIRO FILHO (Paranagu, PR) Ah, enfim inteligncia. At que enfim surgiu entre a correspondncia dos leitores, um cara esclarecido, o Sr. Luciano Sturba, que no viu motivo de tanto rebu com a morte de John Lennon. A morte em si um acontecimento triste, seja l de quem for, mas merece maior manifestao de pesar quando se trata de vultos que deixaram atrs de si grandes realizaes em prol da humanidade. At mesmo os plantadores de feijo, que falta ao nosso povo, devem ser homenageados depois de mortos. Muito mais do que um simples guitarrista. JOSIAS DE PAULA BUENO (Campinas, SP) Uma pgina de Beatles. Como leitor assduo do Folhetim, gostaria que vocs publicassem uma pgina inteira sobre os imortais Beatles, principalmente sobre John Lennon. MARCELO ALTERMAQUIAN (Osasco, SP) Msica tambm arte e cultura. Em sua carta sobre Lennon (Folhetim n.209), Luciano Sturba deixou bem clara a sua ignorncia. Se ele no sabe que msica arte e arte cultura, ento no est com nada. Deu para perceber que ele no sabe nada sobre Beatles. Simplesmente, Lennon e os Beatles foram chave da abertura para a msica pop, o que , por si s, uma revoluo. NESTOR ABICAIR (Piraununga, SP) Uma ajuda na campanha. Que felicidade encontrar algum como Luciano Sturba. Concordo plenamente com a sua respeitvel opinio: John Lennon mesmo um gringo aproveitador. Alis, vou at ajudar o Luciano em sua campanha antigringo, fornecendo-lhe nomes de outros gringos aproveitadores j falecidos: Martin Luther King, Gandhi, Jimmi Hendrix, Janis Joplin, Joo 23, Saint-Exupry e, porque no, o filho do Criador, Jesus Cristo, nascido no distante Oriente Mdio e que nunca veio ao Brasil, apesar dos brasileiros, at hoje lamentarem a sua morte. YOLE SAKIAMA (So Paulo, Capital). No fundo, ele gostava de John. Entre as besteiras escritas por Luciano Sturba, em carta para o Folhetim n.209 sobre John Lennon, havia uma coisa certa: ... e por que nosso povo e todos os povos fizeram tanto rebu com a morte de Lennon? Realmente, isso s no aconteceu com uma minoria que vive fora do mundo, como o Luciano. Basta perguntar para qualquer pessoa (da maioria pensante, claro), o porqu do rebu. E ela vai explicar que a mensagem dos Beatles no esteve restrita aos EUA ou Inglaterra, mas influenciou o mundo inteiro, at mesmo a MPB, eu e o Luciano. AUGUSTA MARIA BERTOLDI (Ribeiro Preto, SP). Canes de Paz e Amor. Li no Folhetim n.207 uma leitora que escreveu a respeito da morte de John Lennon. Ela diz que foi um bom comeo e que no deveria ter recebido as homenagens que lhes foram prestadas. Discordo dessa leitora, pois Lennon, juntamente com Paul, George e Ringo, deixou uma obra indescritvel. Jamais o mundo esquecer as canes em favor da paz que os Beatles cantaram. CARLOS HENRIQUE PIRES BORGES (Uberaba, MG) So Paulo emocionante. Como em todos os domingos, li com ateno o Folhetim n.209, e como este trouxe tanta coisa relacionada a So Paulo, foi uma motivao maior para ler e reler... E no posso deixar de dizer: o texto de Carlos Queiroz Teles, sob o ttulo Mobilizaes Paulistanas, me emocionou profundamente. Maravilhoso! Obrigado, Carlos. CELIA M. STUNQUI (So Paulo, Capital). Para comprar o folhetim 1. Escrevo para pedir um favor. Quando saiu o Folhetim sobre John Lennon, meu pai no comprou o jornal. Se for possvel gostaria de receber o exemplar. YLARA ALMEIDA (So Paulo, SP). 2. Perdi o Folhetim n.205, sobre o consumo. Eu gostaria muito que vocs enviassem esse exemplar. LUCAS DE OLIVEIRA (So Bernardo do Campo, SP) 3. N. do R. Os nmeros atrasados da Folha podem ser adquiridos no Departamento de Venda Avulsa, Rua Baro de Campinas, 346, CEP 01202, So Paulo, Capital. Os jornais so guardador durante 60 dias a partir da data de publicao e vendidos pelo dobro do preo do lt imo exemplar nas bancas. Os interessados do interior podem pedir a remessa do jornal por carta, mas no devem esquecer de anexar o pagamento correspondente ao nmero de exemplares pedidos. O seqestro salvador. Uma sugesto ao ministro Delfim Neto, grtis e eficaz como Doril. No incio da semana, 52 refns norte-americanos foram libertados pelos revolucionrios iranianos, graas ao pagamento de 10 bilhes de dlares. Da imaginei que a pode estar o fim dos problemas brasileiros. O Delfim sugere, o grupo palaciano aprova e o pessoal do Alto Araguaia, como bons brasileiros, parte imediatamente para a ao e, num ato herico, entramos para a histria mundial. Se 52 norte-americanos valem 10 bilhes de dlares, 310 valem 60 bilhes. Ora, 310 pessoas no so nada, so menos do que a lotao de vago de subrbio paulista. REINALDO FRANCISCO BEINOTTI (Araras, SP). A vergonhosa mulher-macaco. No Parque Dom Pedro, aqui em So Paulo, h espetculos horrendos. So pessoas que ganham a vida explorando a classe baixa, atravs de diverses inescrupulosas. No princpio de janeiro, pude presenciar um tumulto no local: pessoas correndo como loucas aps assistirem uma mulher se transformar em macaco. E por incrvel que parea as pessoas pagavam para assistir tal vexame. E as autoridades onde esto? Por que no tomam uma atitude? Ser que a populao no tem nada melhor para fazer? MARCIA LACYS (So Paulo, Capital) Troco ou vendo. Gostaria de trocar ou vender os seguintes Folhetim: 141, 142, 144, 149, 151, 152, 153, 154, 155, 166, 168, 175, 176, 178, 180, 197 , 198, 192 e 209. JOS CARLOS FRANCISCO DE PAULA (Cx. Postal 135, Po, SP). Todas correspondncia deve ser endereada a: Folha de S. Paulo FOLHETIM Alameda Baro de Limeira, 425 So Paulo, Capital CEP 01202 Pgina 2

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Ilustrao. Desenho em preto e branco, composto de vrias imagens, assinado por Petrucio. Rosto de criana com balo de fala vazio; quadro com reproduo de janela de ferro com vidros, entre os quais h um onde os personagens de quadrinhos Mandrake e Lothar conversam; quadro com a reproduo de personagem de quadrinhos: figura toda de preto, chapu e s aparecem os olhos; num piso quadriculado, no formato de um tabuleiro de xadrez, homem em cadeira de rodas. O amigo paraplgico do mocinho, por Marcos Rey. Creio que entre todos os personagens que bolei, o mais dinmico, alegre e otimista o Gino, um rfo de dezoito anos de idade, neto de italianos, que vive com a tia numa velha casa do Bixiga. Poucos o conhecem porque ainda est em fase de reviso e montagem. S em maro que injetaro em suas veias de papel o sangue negro das impressoras quando comear a circular em sua cadeira de rodas. Falei em bolao mas na verdade Gino o mais impremeditado tipo que coloquei em letra de forma. A princpio no passava dum figurante, sem recheio nem perfil, criado apenas para dialogar com o seu primo, Leo Fantini, este, sim, um personagem de corpo inteiro, com sombra, hlito e carteira de identidade. Nem paraplgico o Gino ainda era, identificado holywoodessamente como o amigo do mocinho, que num momento da histria, um romance infanto-juvenil, ajudava o primo a escapar duma perigosa quadrilha de contrabandistas de txicos. Mero dialogador, faltavam-lhe o guarda-roupa e as caractersticas de personagem. Lembrei ento dos amigos das grandes criaes da fico. Desde Sexta-Feira, o companheiro de Robson Cruso, que eles existem com grande vigor. Vejam, isto d at uma idia que talvez merecesse um estudo? Os amigos dos Mocinhos. Se no me engano Erich Von Muller abordou o tema. Certamente num trabalho assim Dr. Watson, gordo e tardo, ocuparia todo um captulo, amigo fidelssimo que foi de Sherlock Holmes. Lothar, fmulo e brao direito de Mandrake, estaria na lista. Os sete anes, amiguinhos de Branca de Neve, diriam presente. Chita compareceria como amiga ideal do Tarz, mais leal que a prpria Jane, acho. Jim das Selvas era to ligado a Chand que algum o chamou o Gide das Selvas. Isso sem falar dos amigos ursos, saudaes polares, como Escobar foi de Bentinho. Mas em todos casos, observem, havia ou h uma grande diferena anatmica entre os heris e seus amigos e de temperamento tambm. Decidi ento que o amigo-primo de Leo Fantini, o heri do livro, deveria ter suas marca prpria, que no fosse, como nos casos aludidos, por gordura, cor, sexo ou tamanho. Rejeitei tambm tipos caricatos, colonizados e psicolgica ou financeiramente dependentes. Nasceu ento o Gino paraplgico. Mas uma deficincia fsica no basta para caracterizar uma personagem. Nem para santific-lo. Por outro lado no quis fazer dele um caso excepcional, um campeo de basquete sobre rodas capaz de encestar todas as suas dificuldades. Qualquer escritor que se preza no desenha personagens exemplares, Gino, portanto, seria um rapaz com as pernas paralisadas e no um modelo ou prottipo. Com muita energia represada Gino foi para Leo mais que um ouvinte. Leo no deveria apenas fugir dos contrabandistas mas tambm contraatacar. Jogador de xadrez, era um lutador aparentemente tranqilo que aprendera a fazer lances dissimuladores e perigosos. A imobilidade forada ensinara-lhe muita coisa e no ter pressa fora a mais importante. Sabia que um xeque, mesmo no mortal, pode sacudir um rei e desnorte-lo. Entraram num acordo. Gino participaria com a cabea e Leo com as pernas at a vitria final contra a quadrilha. A essa altura, claro, tive de segurar o personagem paraplgico para que no ficasse mais sedutor que o prprio heri. Mesmo sem as pernas ameaava centralizar toda a ao do enredo. Tive ento que me demorar em suas dificuldades fsicas para que passasse o basto para Leo. Um descuido de minha parte e ele viraria um mocinho de enlatado. Gino porm tinha uma barreira: as escadas. Seu inimigo mais direto: o degrau. Sua cadeira de rodas era um veculo confortvel e no queimava gasolina mas no valia nada ante uma diferena de nvel. Se no fosse as escadas eu seria at mais ligeiro que as pessoas que tm boas pernas, costumava dizer. E todo seu bom-humor ia para o brejo ao chegar a uma esquina. Passeios s ao redor do quarteiro. Em elevadores podia entrar mas como fazer para apertar o boto do vigsimo andar? Cinema, s pela televiso. Em toda a parte sempre os degraus para atrapalhar. - So os degraus que me impedem de vencer na vida dizia ao primo. Para ir a qualquer emprego teria que subir escadas. - Voc tradutor, ganha dinheiro sem sair de casa. - Mas s vezes gostaria de sair respondia. No se faz carreira dentro de um nico quarteiro. Enquanto combatiam os contrabandistas, que pretendiam acabar com a vida de Leo, testemunha dum crime num hotel de luxo onde trabalhava como bell boy, Gino lanava indagaes procura duma profisso de futuro para um paraplgico. Bem informado, garantia ao primo que todas as faculdades tinham escadas, o que o impedia de ser advogado, mdico ou engenheiro sem depender dos outros. Mas devia haver um grande emprego ou uma profisso que lhe permitisse uma subida sem ter que galgar degraus. Um dia em que esse era o assunto, Gino deu um largo sorriso, e sua maneira brincalhona, anunciou ao primo e heri do livro: - j sei o que vou ser, caro Leo. As aflies acabaram. - O que voc vai ser? - Presidente da Repblica. -? A soluo s podia ser arquitetnica: - Parece que existe uma rampa no Palcio da Alvorada... Arquitetos: embelezem com rampas seus edifcios. Marcos Rey, romancista e contista, publicou entre outros livros Caf na Cama, Soy Loco por Ti, Amrica e Malditos Paulistas. Para crianas, No era uma vez. Tem no prelo um infanto-juvenil, tema deste artigo, O Mistrio do Cinco Estrelas. Pgina 3

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Disputando a Olimpada dos Deficientes, Beatriz conquistou trs medalhas de ouro para o Brasil As medalhas olmpicas da paraltica Beatriz. Beatriz Schneider Santos teve poliomelite aos sete meses e ficou com ao membros inferiores atrofiados. Grvida, ela est sentada na sala de sua casa. Uma sala decoradas com medalhas e trofus. Porque Beatriz j participou de trs olimpadas para deficientes fsicos, entre 1974 e 1976. Na primeira , na Inglaterra, venceu em trs modalidade de natao e ganhou trs medalhas de ouro, alm de algumas de prata e bronze. Vitrias difceis, mas no sofridas. Se eu no estivesse bem estruturada psicologicamente teria me desesperado em 1974. Quando fui convidada para participar do campeonato Olmpico da Inglaterra, a AACD conseguiu que a ACM cedesse sua piscina aquecida para treinar. J que estvamos no inverno. Treinava s 6 horas da manh. Entusiasmei-me pela Associao e procurei tornar-me scia. Depois de muitas desculpas comecei a desconfiar de alguma coisa. Por fim, a secretria muito sem jeito disse que o diretor rejeitou minha proposta, porque uma pessoa como eu iria impressionar os demais scios. Permitiram que treinasse atendendo a um pedido especial. A entendi porque seis horas da manh. Fui tambm barrada numa companhia de aviao. Beatriz no quis dizer o nome, porque, hoje, conhece deficientes que trabalham l. A bibliotecria Silvia Kairalla, com o mesmo problema, foi tambm rejeitada, devido sua deficincia fsica e esta mnima. Prestei concurso de bibliotecria da Prefeitura, entre centenas de candidatos fui classificada, porm, no fui admitida por ser deficiente fsica. Perigosa solido. Outro problema gravssimo que o deficiente enfrenta ao chegar a adulto em nvel afetivo. A crianas percebe, mas de uma forma ou de outra est protegida de alguma maneira pelo simples fato de ser criana diz Slvia. Falo das crianas de bom nvel social, porque a criana no deficiente de nvel baixo j rejeitada e sofre por outros motivos. Para Silvia Kairalla, muito difcil falar dos deficientes de maneira geral, porque teve pouco contato com eles. Beatriz, no entanto, que freqentou a AACD durante 12 anos como externa, onde fazia sua reabilitao, acha que os valores humanos esto se perdendo e claro que isto aparea mais, em relao ao deficiente. importante para a vida do deficiente que ele no se isole, que lute pelos seus direitos como lutei pelos meus. O deficiente deve procurar freqentar ambientes diferentes do seu, conviver e participar de reunies de pessoas no deficientes, mesmo que isto lhe custe um grande sacrifcio e seja marginalizado muitas vezes. No deve pensar: porque sou deficiente me negado o amor e devo namorar s deficientes. Deve encarar sua vida afetiva e sexual normalmente. Muitos podem dizer que falo assim, porque casei com um no deficiente, mas sempre pensei desta forma. No perdi as esperanas de implantar o esporte obrigatrio para o deficiente brasileiro. preciso conscientizarmo-nos de que o esporte saudvel, til e vai ajudar muito na reabilitao do deficiente. Talvez no seja fcil colocar em execuo, devido a diversos componentes como custos, mo-de-obra especializada, trabalho, adaptaes que no temos. Quando voltei das olimpadas voltei encantada com que vi. Havia piscinas, onde a pessoa podia entrar com cadeira de rodas ou bengalas. Todos desde o paraplgico at o deficiente com problemas mentais fazem ginstica, jogam pingue-pongue, basquete, praticam natao. Difcil de carregar. As olimpadas para deficientes existem desde 1952 e ocorrem logo em seguida Olimpada normal. O Brasil comeou a participar em 1974. - O tratamento e ateno que o deficiente recebe na Inglaterra, Estados Unidos, Canad, Sucia, pases que visitei, maravilho so. L o deficiente freqenta qualquer lugar ou clube. Aqui, quando os dirigentes no impedem so os acessos aos recintos que dificultam sua participao. Tanto Beatriz como Silvia acham que integrar no criar centros especiais para o deficiente. Integrao unir o deficiente junto a pessoas normais, adaptar os clubes tambm para deficientes, dando condies de um melhor entrosamento entre eles. Desta forma diminuiriam os preconceitos, as piedades, as misrias humanas e as pessoas passariam a conviver e a ver o deficiente como algum to capaz e agradvel quanto ele. Silvia acha que no h preocupao por parte da sociedade de entender e se ligar ao deficiente. Isso percebido nas prprias manifestaes pblicas e em filmes ligados ao problema do deficiente. No filme Amargo Regresso as pessoas riram na cena do sexo. Uma cena foi uma coisa linda, pois mostrou que, apesar de paraplgico, ele pode fazer sexo dentro de suas limitaes e satisfez a pessoas da mesma forma, o filme mostrava que era possvel. Tive vontade de mat-las. Elas admitem que existe tanta coisa errada, que no vemos como integrar bem o deficiente. O que o deficiente espera em seu ano o apoio por parte do governo e da comunidade que o cerca. O homem deve ter em mente que a deficincia no ocorre s com os outros, ele ou algum de sua famlia podem adquirir um tipo qualquer de deficincia, que os impea tambm de gozar a liberdade de poder correr, ouvir ou ver a luz das estrelas. desta conscientizao e luta harmnica entre deficientes e no deficientes que se conseguir uma melhor qualidade de vida para o portador de defeitos fsicos ou mentais. Reunies sociais, bazares e discursos pomposos podem ser muito gratificantes para quem organiza, mas o deficiente precisa de muito mais. Ele precisa viver numa comunidade que o aceite, entenda e o ajude a lutar por seus direitos, que em ltima anlise do os direitos do Homem. R.N. Um acidente de carro e Joo Carlos Pecci teve de recomear a vida Profisso: andar. Foi tudo muito rpido, ansioso por ver a namorada que passava uns dias banhando-se nas praias do Cabo Frio, Joo Carlos Pecci pegou o automvel e se foi estrada afora. De repente, a curva, a derrapada, o brusco movimento de pescoo e o deslocamento da sexta vrtebra de sua coluna vertebral: a medula atingida. Tudo isso aconteceu em 1968, quando o economista Pecci tinha 26 anos de idade, quando no perdia uma oportunidade sequer de estar junto aos amigos, de agarrar a vida como todo jovem. E essa sede no se acabou quando deitado, vislumbrando apenas o teto branco do hospital, recebeu a informao de que estava paralisado e que os diagnsticos mdicos no eram nada animadores em relao sua recuperao. A partir desse dia relata Pecci em seu livro Minha profisso andar -, eu continuaria a ser homem, mas teria de construir uma natureza nova. Aquela que eu possura durante 26 anos, atirou-se fora. Assim como se joga no cho um papel de bala. A disposio de Pecci, contudo, de recuperar tudo aquilo que seu corpo ainda pudesse proporcionar transformou-se num elemento bsico para que pudesse circular mais ou menos livremente pela cidade, atualmente. Esforo. Foi muita ginstica, muita teimosia e muito apoio moral da famlia que jamais procurou me esconder. A famlia ajudou no que foi e necessrio mas jamais tentou bloquear minha personalidade. Para Pecci, essas so as condies mnimas que um deficiente fsico deve ter para buscar a reintegrao. Entretanto ressalta evidente que a minha condio social, privilegiada em relao esmagadora maioria da populao, e por conseguinte dos deficientes, deume oportunidade para que pudesse me sentir recuperado. Porm, como nem todos tm essa possibilidade, acho que essas condies mnimas s podem ser garantidas a todos se ocorrer uma reformulao completa na estrutura social do pas. Profisso. Alm da recuperao fsica, ele considera igualmente importante o aspecto psicolgico do paciente, cuja recuperao S pode acontecer a partir do momento em que o deficiente passe a ser produtivo, a partir do trabalho. Pecci, por exemplo, incapacitado de exercer a profisso de economista eu teria de ficar muito tempo sentado e isso prejudicaria meus exerccios fsicos tratou logo de arranjar outra profisso. E acabou despertando seu potencial artstico, durante muitos anos adormecido na insensibilidade de conhecer suas prprias virtude. - Acredito diz ele que o grande problema do deficiente o delimitar de suas capacidades. A gente tem de alterar muitos hbito arraigados e isso nem sempre fcil. Contudo, se a gente puder se dedicar a atividade para as quais podemos utilizar todas as nossas energias, sem dvida fica mais fcil. Se no podemos praticar o futebol, praticamos o xadrez; se no podemos ser vendedores, podemos ser artistas. O nmero Mesmo assim, Pecci lembra que nada adianta o esforo do deficiente na superao de alguns problemas se no se dispe de hospitais e centros apropriados para a recuperao, mesmo que parcial, de um defeito fsico. Por isso, ele acha que o Ano Internacional do Deficiente pode ser produtivo se o Estado se conscientizar de sua responsabilidade social e se as pessoas se conscientizarem de que uma pessoa deficiente possui partes ativas em seu corpo, de eficincia limitada. Ele defende tambm a organizao dos deficientes em associaes realmente representativas, capazes de reivindicar melhores condies de vida. - Que reivindique, pelo menos, o direito de saber quanto somos em todo o pas, visto que as estimativas existentes so totalmente furadas, versando em torno de 15 milhes em todo o Brasil. (J.B.) Ilustrao da pgina. Rodap com quadrinho, assinado por Nilson. Um homem sentado numa mesa entrevista candidatos a um emprego. Primeiro candidato: um homem com muletas. Entrevistador diz: O senhor no tem as pernas perfeitas? Sinto muito, no posso empreg-lo! Afinal isto uma firma estatal e no um rgo de caridade! Segundo candidato: uma mulher cega, com bengala. Entrevistador diz: No tem viso? Sinto muito! No posso empreg-la! Terceiro candidato: um homem faz sinais em libras. Entrevistador diz: No tem a fala? Sinto muito.... Quarto candidato: um homem todo de preto com um sorrisinho nos lbios. Entrevistador diz, apertando a mo do candidato: No tem carter? O emprego seu!. Pgina 4

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Advogado paraplgico diz que Estado responsvel pela reintegrao social do deficiente. A falsa liberdade. H, no Brasil, cerca de 28 milhes de deficientes fsicos, a maior parte de baixa renda. Nesta fantstica estatstica que representa mais de 30% da populao do Pas no se encontram includos os chamados portadores de mazelas interiores, como a debilidade mental, a surdez e a mudez, por exemplo. Na verdade, perto de 1 milho de brasileiros usam muletas, quase 160 mil tem braos ou pernas artificiais, 4 milhes so deficientes cardacos e 20 milhes de pessoas sofrem de leses permanentes que afetam o sistema muscular e os rgos sensoriais. Uma legio que compe o alarmante exrcito de 500 milhes de diferentes espalhados por todo o mundo. A reunio destes dados resultado de um paciente trabalho de pesquisa com freqentes consultas aos arquivos da Organizao das Naes Unidas feito pelo capito-de-mar-e-guerra reformado Wilson Leito Quintela, nos ltimo 16 anos. Quintela, um ex-campeo em diversos esportes, hoje com 50 anos, est includo nestes nmeros: ele paraplgico, conseqncia de uma queda domiciliar que o obrigou a trocar a subchefia de Logstica na Marinha, pela prtica de advocacia filantrpica. Isso, aps infrutferas tentativas de conseguir um emprego digno. Previdncia Imprevidente Quintela faz severa crticas ao sistema oficial de assistncia ao deficiente fsico, que ele prefere chamar de diferente. As pessoas portadoras de uma anomalia sensria, emocional ou outro tipo de leso ou fraqueza caracterizvel que iniba ou perturbe o desempenhar de suas funes bsicas segundo definio da ONU recebem o mnimo de ateno por parte do Ministrio da Assistncia e Previdncia Social no exatamente por falta de recursos, pois o oramento do Maps para este ano de Cr$ 1 trilho. No Brasil, previdncia sinnimo de imprevidncia, constata o militar, enumerando nos dedos os centros especializados em reabilitao no Pas. Ele cita como entidades idneas apenas o Sarah Kubitschek, de Braslia, o Pan, do Inamps, e o Centro Naval Marclio Dias, ambos no Rio. Estes centros so bem intencionados, mas esbarram nas dificuldades do Sistema Previdencirio Brasileiro onde a maioria das pessoas s pensa em tirar proveitos, e no em ajudar. No dia em que no houver mais aqueles que se dediquem s causa filantrpicas, ser decretada a falncia da previdncia oficial no pas. Quintela estende suas crticas ao total desinteresse do governo em criar condies que facilitem a sobrevivncia do deficiente. Em sua opinio, fundamental que se coloque em prtica uma srie de normas tcnicas j em poder da Secretaria de Obras Pblicas do Rio que incluem: estacionamento cobertos prximos aos centros de emprego e comrcio; pisos de caimentos certos e estveis; rampas com caimento de 6%; patamares a cada 10 metros; portas abrindo sempre para fora, com batentes formando seu prolongamento; corrimos prolongados com empunhadura de 5 cm; lavatrios onde caibam cadeiras de roda, com barras e alas para facilitar os movimentos; sinalizao em fundo escuro e audiovisual etc. No Brasil, entrar num aeroporto, no metr ou sair de casa briga de cego em tiroteio desabafa Quintela. Contra o paternalismo. Quintela pai de cinco filhos e av de trs netos entende que chegou a hora do governo assumir a responsabilidade pela assistncia aos deficientes fsicos. Ns sempre somos utilizados em funo de angariar fundos para campanhas de fins inconfessos diz ele, numa crtica velada s promoes de entidades que se dizem especializadas no gnero. Ele chama a ateno para a fora de trabalho que representam os diferentes no Brasil embora s 1% deles chegue a ocupar tarefas remuneradas, assim mesmo em condies de subemprego. Estudos da ONU, no entanto, j provaram que os surdos so paranormais de grande produtividade em mquinas barulhentas ou em servios que demandem plena ateno, os cegos so excelentes para trabalhos com computao eletrnica, os daltnicos foram os melhores observadores areos nos ltimos conflitos, e quase tudo o que se faz de p, pode-se fazer sentado. Por tudo isso, ele quer ver regulamentada a emenda constitucional, elaborada pelo tambm deficiente deputado Thales Ramalho (PP-PE), e a criao do Fundo Financeiro Nacional para Reabilitao e Amparo aos Deficientes, um anteprojeto de lei elaborado pelo instituto dos Advogados do Brasil, que dever entrar em discusso ainda este ano. Este fundo possibilitaria a instalao de vrios escritrios por todo o Pas, onde um grupo especializado agiria em funo de orientar, alocar trabalho e preparar uma lei bsica para a defesa dos direitos dos excepcionais. Isto j existe nos Estados Unidos com o nome de evocate for the disable. Socialista de direita. Quintela, ex-funcionrio da Legio Brasileira de Assistncia e que se auto-define como socialista de direita ainda sonha com a liberao da rea do Posto 6, em Copacabana, no Rio, para a construo da primeira praia para deficientes e velhos do Brasil. Este projeto, elaborado pelo arquiteto Paulo Penna Firmo, da prefeitura carioca, depois de receber o aval das autoridades que ingerem no assunto inclusive o do presidente da Repblica tropeou numa inslita alegao tcnica do secretrio de Segurana do Rio, general Edmundo Murgel: a de que os aleijados atrapalham o livre trnsito das ambulncias do servio de Salvamento do Posto 6. Resignado com este insucesso que espera ser parcial, Quintela prefere lembrar duas vitrias: a inaugurao da Praa Garota de Ipanema, tambm no Rio, apropriada para o deficiente fsico e a criao que realizou junto com uma equipe da Marinha de uma cadeira de rodas adaptada aos padres brasileiros, produzida a um custo equivalente a 1/8 da similar americana, pela Baxman, de So Paulo. Ningum vive sem gostar de si prprio, por Maria Rosa Pecorelli Se no Brasil ser mulher j significa um problema, imagine se esta mulher for uma deficiente fsica: agora, se ela conseguiu ocupar posies que muito homem gostaria de atingir, mas no teve competncia para tal, ento que a barra pesa, a presso aumenta. A gente incomoda mesmo, e eles no no aceitam Longe de ser um desabafo sofrido, este tipo de confisso pouico comum vindo da psiquiatra Wanya Lopes Canado. Apesar de ter sido vtima de uma paralisia infantil aos trs anos de idade, ela conta que jamais deixou o problema torn-la uma pessoa amarga, mesmo enfrentando uma sria discriminao. No nosso pas diz ela existe uma coisa que no ocorre na maior parte do mundo: o preconceito contra o diferente. Um absurdo, se pensarmos que Roosevelt governou os Estados Unidos sobre uma cadeira de rodas. Wanya parece acostumada discriminao, embora seja detentora de vrios ttulos em sua especialidade, como o de psiquiatria preventiva, obtido em Amsterd, na Holanda, ou o de especializao, da Universidade de Roma. Ao retornar da Europa, l por 62, tentei um emprego no Banco do Brasil. Eles, porm, no aceitavam deficientes fsicos, como creio que ainda faz o Itamarati. Acabei, ento, sendo indicada pelo catedrtico Leme Lopes para o antigo Iapc, onde trabalhei de 63 a 79, como qualquer pessoa normal, cumprindo expediente e fazendo planto. Os Privilegiados Calmamente instalada em sua clnica de psicoterapia, em Ipanema, no Rio, Wanya se considera, hoje, uma mulher realizada. No entanto, garante ter plena conscincia de integrar uma minoria privilegiada, que teve oportunidade de sair do Brasil para se tratar no exterior. Temos de admitir que somos um pas subdesenvolvido tambm em matria de reabilitao. Quem pobre, ou fica entrevado numa cama, ou encontra pouqussimas opes de centros beneficentes de tratamento. Lugares, inclusive, pouco aparelhados para dar um atendimento correto. O que falta, segundo ela, uma poltica nacional de conscientizao das pessoas e, principalmente, dos legisladores, criar e regulamentar leis que protejam o excepcional, ser a garantia de uma nova concepo de vida, no que diz respeito at mesmo arquitetura e urbanizao das cidades. Este um bom ano para comearmos a pensar em conjunto, j que estamos no Ano Internacional do Deficiente Fsico. Em Braslia, por exemplo, o diretor da Empresa Brasileira de Transportes Urbanos, Gil Cesar Moreira de Abreu, regulamentou o nibus padronizado, com entradas baixas para as cadeiras de roda. Embora excelente, continua sendo uma medida isolada. preciso criar os escritrios de defesa do excepcional em todo o Pas. preciso conscientizar a populao. No caminho da vida A filha do ex-mdico do Botafogo do Rio e titular desse e da seleo do Brasil em 1938, o Nariz, acabou sendo a causa do afastamento de seu pai do futebol. Em 41, a famlia tentaria uma vaga para Wanya que fora vtima de uma epidemia de plio que se espalhou pelo Brasil em 39 num hospital de Nova York, em meio aos mutilados da Segunda Guerra. O jeito foi seguir para a Gergia, e sofrer um tratamento de seis meses no mesmo hospital onde Roosevelt passava suas frias. De algum que sequer andava, a futura psiquiatra passou a praticar equitao e a nadar, esporte que cultiva at hoje, por considerar o melhor exerccio teraputico para os paraplgicos, uma vez que mexe com todos os msculos. J de volta, depois de rejeitada como aluna pelo Colgio Bennet, no Rio, terminou seus estudos em Belo Horizonte, onde nasceu. Durante o 5 ano de medicina da Faculdade do Tringulo Mineiro, Wanya voltaria aos Estados Unidos no mais como algum carente, mas como a embaixatriz da gratido do povo brasileiro a Jonas Salk, descobridor da vacina contra a paralisia infantil. Mesmo sendo obrigada a ter uma vida um pouco sedentria, Wanya se locomove com certa facilidade sobre suas muletas. Vive cercada de amigos, mantm uma vida intelectual intensa, gosta de sentar num bar pra bater um bom papo, e chegou mesmo a casar e ser me de uma menina. Segundo ela, a vida sexual daqueles que sofrem paralisia infantil normal, uma vez que seu problema se concentra na rea motora e no na sensitiva. Ao contrrio do que ocorre com aqueles que sofreram uma seco no corno posterior da medula, os paraplgicos. Minha gravidez foi normal, at o quinto ms pude trabalhar, s afastando-me por me sentir muito pesada. Fiz cesariana no oitavo ms, e dei luz a uma menina linda, perfeita, hoje com 8 anos. Como psicoterapeuta, Wanya Canado garante no sofrer qualquer discriminao por parte dos clientes normais. Mas ela j tratou de alguns casos de pacientes com deficincias fsicas, que a procuravam, principalmente, por no se adaptarem ao meio social Na verdade, no queremos que a sociedade nos aceite: ns que a aceitamos. Meu maior objetivo com os pacientes diferentes era torn-los integrados a eles mesmos, cientes de suas potencialidades e incapacidades, para depois integr-los ao meio ambiente. Porque no existe ningum, nem os ditos perfeitos fisicamente, que consiga viver em sociedade sem gostar de si mesmo. Pgina 5

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Totalmente cego desde os 35 anos de idade, o professor Azis Simo, titular de Sociologia da Universidade de So Paulo, lembra que uma coisa ser deficiente, outra ter uma deficincia. Para ele, deficiente tambm o astrnomo, que precisa de instrumentos para realizar o seu trabalho. Somos todos deficientes. Contm retrato em preto e branco do professor Azis Simo, de perfil, segurando uma cigarrilha entre os lbios. No adianta insistir. O professor Azis Simo, titular de sociologia da USP, no ir dizer uma s palavra a respeito da sua experincia como deficiente visual. Uma porque, como este o ano dos deficientes, ele acha que poderiam pensar que estaria se aproveitando da promoo da ONU, para fazer sua prpria promoo pessoal. Mas o motivo principal, ele revela entre dois sorrisos francamente maliciosos: Uma coisa ser deficiente, outra ter uma deficincia. H diferenas, percebe? Deficiente tambm o astrnomo que precisa de instrumentos. Ento, todos, de uma forma ou de outra, so deficientes. Mesmo assim, numa conversa mais informal, ele poder fazer pequenas confidncias. A ele dir, por exemplo, que seu problema o tipo de problema, isso ningum consegue arrancar dele comeou quando ele tinha por volta de seus 25 anos. Depois, durante dez anos, mesmo com o problema das vistas, pode andar sem precisar da ajuda de outras pessoas. No fim deste tempo ficou totalmente cego: Ora, mas a eu j estava intelectualmente desenvolvido. Com um lugar na sociedade. Quanto ao Ano Internacional do Deficiente, acho uma iniciativa interessante na medida em que possa conscientizar a populao, principalmente de pases subdesenvolvidos, para o deficiente. E fazer com que essa populao veja, nele, um cidado comum com direitos iguais de participar de coisas como produo e renda. A uniformidade e os preconceitos. Ex-chefe do departamento de Cincias Sociais, os alunos mais antigos do professor Azis contam dele histrias a respeito de sua incrvel memria. comum, no meio de aula, algum aluno fazer-lhe alguma pergunta e no ser logo atendido. Quem no conhece, pode pensar que foi distrao do velho professor. Nada disso pois, l pelas tantas, e isso depois que o aluno at esqueceu da pergunta, ele vir com uma resposta perfeita, detalhada. E ainda dir o nome do aluno que fez a pergunta. Acontece que hoje de reconhecimento geral que a questo das chamadas pessoas deficientes deve ser tratada considerados os dois aspectos solidrios da vida de qualquer pessoa: o social e o individual. A especificidade dessas pessoas deficientes, no lhes retira os fundamentos da condio humana comuns a todos, nem os reduz a uma categoria uniforme, mesmo quando portadores de igual deficincia. E a que est o problema, pois a abstrao daquela condio comum e a aceitao da idia e uniformidade acarreta as variadas formas de preconceitos que sofrem. Essas coisas, bem que o professor atualmente, ele presidente da Comisso de Ps Graduao da Faculdade de Filosofia gostaria de estar dizendo de uma outra maneira: por escrito, como fazia h um bom tempo. Bem, mas isso foi quando ele ainda colaborava para os jornais. Alguns j extintos, como A Platia ou A Hora. Alm daqueles artigos em jornais, o professor Azis tambm publicou em 1966, o livro Sindicato e Estado, cuja segunda edio est no prelo. Alm disso, as tecnologias especiais vm, cada dia mais, fornecendo valiosos recursos materiais, educacionais e psicolgicos para a adequao a que nos referimos. Contudo, chocante o atraso social quanto s possibilidades de acesso a tais recursos, o que reconhecido pela prpria inst ituio do Ano Internacional das Pessoas Deficientes. Uma sala de aula para deficientes Agora, se algum quiser fazer o professor feliz da vida, pergunte-lhe a quantas anda o projeto para a implantao de uma sala de aula, na USP, especialmente para os alunos deficientes visuais. Verdade que esse projeto que, por sinal, j est concludo, pois a sala poder ser entregue j neste primeiro semestre foi coordenado por Victor Ivan Toro, diretor da Diviso de Promoo Social da Coseas Coordenadoria da Sade e Assistncia Social da escola. Mas o professor Azis foi um dos seus maiores incentivadores: Imagine uma sala de aula s para deficientes... Uma sala muito especial, inteiramente adaptada aos alunos. Os mveis, por exemplo, no tm bordas com ngulos agudos, alguns so mesmo fixos na parede. Haver locais para gravaes de aulas, um outro s para audio. E tudo partiu de sugestes dos prprios alunos, que, isso em 1976, reclamaram do despreparo da USP para receb-los. Onde, afinal, estavam as salas, o material didtico adequado? Mas o assunto deste espao outro. Mas abrangente. E o professor reata o fio de sua conversa: Certamente, os deficientes visuais no representam a nica rea da sociedade em que se observam discriminaes de categoria e dificuldades na participao nos bens materiais e culturais. Para o professor, isso coloca a questo dos deficientes menos privilegiados, economicamente, como um caso particular de uma situao geral: Suas limitaes pessoais so agravadas por sua situao de classe social. Da, suas reivindicaes deverem ser entendidas no como pedidos de vtimas do destino, mas como reclamao de cidados que tm o direito de participar da produo e da renda. E de quem deve partir a iniciativa do reconhecimento dos deficientes como cidados comuns? O prprio Estado deve reconhec-los assim, limpando as leis, regulamentos, praxes de disposio e efeitos marginalizantes. Em segundo lugar, preciso que a questo seja tratada seriamente nos planos e oramentos, globais ou setoriais. Sem isso, o Ano Internacional das Pessoas Deficientes poder terminar com nfimos resultados: reunies de especialistas, projetos arquivados, programas sentimentais na TV e construo de algumas rampas. Neste caso, conclui o professor Azis Simo, poder haver a repetio do que aconteceu no Ano Internacional da Criana: Muito barulho que, no fim, deu em nada. (Entrevista a Jos Paulo Borges) Cego desde os 15 anos, Roberto Isnard hoje um bem sucedido profissional na rea de telecomunicaes. O radioamadorismo fez a fama de Roberto Quando os russos soltaram seu primeiro Sputinik, ele entrou em contato com um colega em Leningrado e conseguiu matrias, para jornalistas amigos seus, com tantas informaes que um jornal paulista parou suas mquinas para mudar a primeira pgina. Quando a primeira mulher foi colocada numa nave espacial, tambm foi graas sua ajuda que os brasileiros puderam acompanhar o assunto. Hoje, Roberto Isnard, aos 54 anos, no se considera mais um homem do radioamadorismo, mas das telecomunicaes. Mas ele ainda opera seu equipamento na faixa PY todas as manhs, antes de ir ao trabalho e, s vezes, noite depois do jantar. Ficou popular como radioamador, atividade que desenvolve desde 1954, quando a tecnologia era bastante precria. Gravando os discursos de Carlos Lacerda H 7 anos, Isnard trabalha como Diretor de Relaes Pblicas da GTE, uma empresa de telecomunicaes. E assessora o governo do Estado na rea h muitos anos. Em 60 foi parar no Palcio do Governo pelas mos de Carvalho Pinto. O equipamento de comunicaes do Palcio era muito obsoleto, s a partir de 67/68 as microondas passaram a ser utilizadas. Mesmo assim, ele comenta, sem deixar transparecer orgulho ou arrependimento, que ajudou o movimento de 64: Fiz parte da equipe de radioamadores. O Jango tinha cortado as comunicaes, ento o Lacerda discursava, eu gravava e passava para as rdios. O entusiasmo era tanto que Isnard foi conhecer Lacerda no aeroporto de Congonhas depois do episdio de 31 de maro. E foi convidado para almoar com Jlio de Mesquita e Carlos Lacerda. No dia seguinte a fotos dos trs estava nos jornais. Assim, Isnard foi despedido por Adhemar de Barros, que justificou a demisso por Isnard ser amigo dos meus inimigos. Mais tarde, com Abreu Sodr, voltou ao Palcio Bandeirantes e criou um centro de comunicaes com um conselho composto s de engenheiros de telecomunicaes, excluindo-se a si mesmo. Na poca j se queria dedicar mais exclusivamente ao trabalho de Relaes Pblicas na Ultrags. E j no tinha tempo paras seu hobby. Antes tinha um escritrio particular e podia dispor do tempo que quisesse para se comunicar com o Brasil todo e com o resto do mundo. E como gosta de frisar, j no havia tanta necessidade de radioamadores para salvamentos ou socorros ou para veicular informaes. Roberto Isnard casado com dona Luiza, especialista em educao de excepcionais, responsvel pela criao do Servio Especial criado no governo Natel, que entrou em funcionamento no governo Sodr. Isnard diz que dona Luiza sempre defendeu a educao de excepcionais junto a crianas normais. Para o casal, a excepcionalidade ou a deficincia fsica no podem impedir a participao do indivduo na sociedade. E claro que ambos encaram com a maior naturalidade a cegueira de Isnard. Quando terminava o ginsio Mackenzie, em 41, ele foi vtima de uma infeco que atingiu o nervo tico. A medicina ainda no conhecia o antibitico e Isnard ficou cego. preciso que se encare o seguinte problema: no considerar o deficiente que atingiu tal posio, mas sim uma pessoa em tal posio que tem deficincia. Cada indivduo dentro da sua profisso desenvolve sua capacidade de trabalho ou no, independente de uma deficincia fsica. Acho que cabe a mim ter uma conduta, comigo mesmo, de respeito. preciso ter mais senso de dignidade Roberto Isnard garante que nunca ningum colocou obstculos ao seu trabalho por ele no enxergar. Ele se coloca como profissional competente, no se deixou estereotipar: O indivduo deficiente precisa ter mais senso de dignidade. Tem que deixar de vender o esteretipo. preciso se respeitar para que os outros te respeitem. Cabe a cada um vencer suas prprias deficincias. Sei que h umas bem mais pesadas, como as dos deficientes mentais. E claro que eu no podia ser piloto de avio. Isnard ri muito da prpria observao, bem-humorado e, evidentemente, se expressa facilmente. Em seu trabalho viaja para vrios Estados, conversa com a rea ministerial, faz tudo sozinho. S para ir e voltar ao trabalho que precisa da carona de um colega. E pode sempre contar com a boa vontade de dona Luiza caso precise de transporte. Isnard diz que no seu trabalho dentro da empresa e nas viagens jamais algum perguntou se a falta de viso o atrapalha. Se atrapalha, ningum percebe. No o mundo que tem problemas com o excepcional. ele que tem com a sua excepcionalidade. Essas obras de assistncia social entraram por um caminho errado de supervalorizao da deficincia. Essa campanha da tev que, ouvi, parece mais preocupada em explorar a excepcionalidade, como sobras sociais, do que em melhorar a vida dos deficientes. Isnard conta que outro dia, um casal amigo estava vendo televiso com a filha pequena. Quando mostraram uma criana cega numa classe escolar normal, o casal achou magnfico. A criana teve uma atitude muito mais saudvel que seus pais. Estranhou os comentrios. Simplesmente achou aquilo supernormal. por coisas como essa, que Isnard, com toda razo, debate contra a supervalorizao das deficincias. Na empresa onde trabalha, por exemplo, ele no o nico empregado que apresenta deficincia. Na fbrica h cegos e surdos na linha de montagem de telefones. E eles trabalham to bem quanto os outros. Diante dessa constatao, Roberto Isnard repete o que acha fundamental para um deficiente? Respeitar-se, ter senso de dignidade, no se deixar explorar, se estereotipar. Ele conseguiu isso. um profissional gabaritado que tem deficincia de viso. E no um cego que nossa! chegou a diretor de uma empresa. Pgina 6

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Um deputado em cadeira de rodas. O deputado Thales Ramalho (PMDB-PE) um dos quatro parlamentares com deficincia fsica do Congresso Nacional. Contudo, mais do que qualquer outro, Thales, desde que se tornou paraplgico h oito anos, vem usando a tribuna em defesa dos 12 milhes de deficientes existentes no Brasil. Em 1978, ele props e conseguiu aprovar a emenda constitucional n. 12, assegurando direitos a esta minoria. Neste depoimento ao correspondente Jos do Patrocnio, em Recife, Thales Ramalho fala do problema da deficincia fsica no Pas Contm duas fotos de Thales Ramalho, em preto e branco. Uma no formato de retrato; e a outra, sentado na cadeira de rodas, cumprimentando o Presidente Joo Figueiredo, com legenda: Na abertura do Ano Internacional do Deficiente Fsico, Thales encontrou-se com Figueiredo. Eu me elegi pela primeira vez deputado federal em 66, mas tomei posse em 1967. E foram anos difceis porque logo em 68 veio a decretao do Ato n.5, o Congresso foi posto em recesso e ficou fechado durante longos meses. E ele s reabriu, realmente, em 70, que era um ano eleitoral. Ento, eu me candidatei a outro mandato e fui reeleito. Precisamente em abril de 71 fui eleito secretrio do ento MDB, encontrando um partido destroado pelas cassaes, pelas violncias. Basta dizer que nos 4.000 municpios brasileiros o parido tinha diretrio municipal somente em quinhentos e poucos. E no tinha sequer diretrio regional em Gois, no Mato Grosso e nos territrios. E foi uma luta imensa que o deputado Ulisses Guimares e eu empreendemos, ento, para levantar o partido. Fizemos juntos muitas viagens pelo Pas percorrendo territrio, Estado por Estado. Foi exatamente em abril de 72, um ano aps minha eleio para a secretaria geral do partido, que tive um acidente vascular cerebral uma trombose que me tornou hemiplgico, totalmente paralisado do lado esquerdo. E foi, ento, que conheci esse universo formidvel, fantstico mas completamente ignorado, que universo do deficiente. um universo mesmo, inclusive pela sua amplitude porque pelas estatsticas mais responsveis, como da Organizao Mundial da Sade, temos no Brasil cerca de 20 milhes de deficientes. A descoberta de um outro universo. Foi quando passei a conviver com deficientes tanto aqui como no Exterior, que comecei a me sensibilizar, primeiro, pela prpria necessidade da minha reabilitao e, depois, pelo impacto que sofri, pois at ento, eu como milhes de brasileiros hoje, no tinha noo do que esse mundo dos deficientes. Os deficientes no Brasil vivem segregados, principalmente pelas barreiras fsicas que o cercam, mas tambm pela falta de assistncia e pelo preconceito. Fiquei quatro meses afastado da minha atividade parlamentar e da minha atividade partidria. Fui para uma cadeira de rodas, levantei-me e continuei minha atividade parlamentar sem limitao nenhuma. E continuei assim at que, em 76, sofri um acidente que atingiu exatamente o lado perfeito, a perna direita, que era a minha perna de sustentao. Ela foi arrebentada, fraturada onze vezes alm de um esmagamento do fmur, que me levou mais tarde, em 79, a fazer uma substituio do quadril. Hoje, tenho um quadril de acrlico e metal, portanto sou meio binico. Eu gostaria de ressaltar que em nenhum instante deixei de exercer a minha atividade parlamentar e partidria, os compromissos e at a minha atividade social. Enfim, nunca me senti homem incapacitado para exercer as minhas atividades por causa das minhas limitaes fsicas O deficiente e a Constituio. Na verdade, a prpria limitao da locomoo, leva o homem a repensar tudo. No meu caso, foi exatamente a partir de 1972, trabalhei mais e me senti mais til no exerccio do meu mandato, inclusive com relao prpria problemtica do deficiente brasileiro. No existia no Brasil, at 1978, nenhuma lei, nenhuma preocupao oficial com relao ao deficiente em geral, no somente ao deficiente fsico, mas ao mental, aos hansenianos, por conviver com os deficientes, eu me comprometi comigo mesmo a me lanar de corpo e alma na defesa dos direitos dos deficientes. Foi ento que idealizei e concretizei uma emenda Constituio, assegurando os direitos constitucionais aos deficientes brasileiros. O Brasil o sexto pas do mundo a inscrever no seu texto constitucional direito s pessoas portadoras de deficincias. Apenas as Constituies mais modernas, da Espanha, Portugal, Alemanha Ocidental, Sucia e Noruega possuem similares. Mas em pases como Inglaterra e Estados Unidos existem leis amplas de proteo aos deficientes. A Emenda n.12 hoje incorporada ao texto da Constituio Brasileira, assegura os seguintes direitos: 1 educao gratuita para a criana defeituosa. 2 - o direito de reabilitao, de reinsero no processo poltico, econmico e social do Pas. 3 - probe a discriminao com relao ao trabalho, admisso no servio pblico. 4 o direito de acesso a qualquer lugar que o direito que qualquer cidado tem, sem que seja impedido como ns os deficientes somos pelas barreiras fsicas so as piores e maiores do que as barreiras do preconceito, as barreiras sociais. Ns vivemos num mundo de granito. Braslia uma cidade construda contra o deficiente, contra o velho, contra a criana. No h degraus mais altos do que os das escadarias de Braslia. Os edifcios so cheios de campos, verdadeiros precipcios. Enfim, cito Braslia porque uma cidade nova, com 21 anos, planejada, construda para ser adaptada ao terceiro milnio. No entanto, Braslia talvez seja, das cidades brasileiras, a mais cruel para os deficientes. Um novo homem com a deficincia. Considero o deputado Thales Ramalho depois do acidente muito mais atuante, mais voltado para a utilidade poltica e social do seu mandato e at mais amadurecido para a compreenso dos problemas do mundo. Na verdade, o deputado Thales Ramalho de minha simpatia pessoal o deputado Thales Ramalho deficiente fsico. Na verdade, procuro demonstrar que a deficincia no fator limitativo, nem impeditivo para qualquer tipo de atividade. Eu poderia citar vrias pessoas portadoras de deficincias fsica, que so pessoas que tm a maior projeo em setores da vida nacional. Por exemplo, Roberto Carlos que j era deficiente quando comeou a carreira artstica. O Wilson Martins, autor de uma das obras mais srias publicadas neste Pas, A Histria da Inteligncia Brasileira. O prprio ministro Golbery do Couto e Silva, que deficiente visual. Ele tem apenas um olho e por esse olho tem visto o Brasil da maneira muito aguda e lcida. E uma infinidade de outras pessoas. Enfim, o que queremos a concretizao dos direitos essenciais. vida do deficiente, regulamentar essa emenda Constitucional, e, atravs da legislao ordinria, ampliar as pequenas conquistas que ns j fizemos. Essa a nossa luta e uma luta que s poder ter xito se a comunidade brasileira for conscientizada do problema. O Ano Internacional do Deficiente foi institudo para isso, para chamar a ateno para esse tipo de problemas que, no caso brasileiro, atinge mais de 10% da populao, so 20 milhes de deficientes. Pgina 7

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[Pginas centrais do Folhetim] Ilustrao colorida de um homem de muletas atravessando rua com circulao de carros. Assina Grilo 81. O Ncleo de Integrao de Deficientes quer mudar a imagem do deficiente e recusa protecionismos Nem coitadinhos nem super-heris, por Cristina Mucci. Em So Paulo, um grupo de deficientes fsicos se une para lutar contra o preconceito e o paternalismo. Nem coitadinho nem super-heri. Este o lema do NID Ncleo de Integrao de Deficientes criado no ano de 80 com o objetivo de promover a integrao social da pessoa deficiente e desenvolver o respeito s suas capacidade e dificuldades. Sem estatutos ou hierarquia para no atrapalhar o bom funcionamento do grupo, diferente de muitas outras entidades do gnero na sua concepo, o NID no presta servios de atendimento em reabilitao fsica ou profissional, no funciona como agncia de emprego, nem angaria fundos para a compra de distribuio e aparelhos ortopdicos, por exemplo. Nosso trabalho, diz Ana Maria Morales Crespo, a Lia, coordenadora do NID, conscientizar a comunidade e os prprios deficientes sobre os direitos que temos enquanto cidados e enquanto pessoas. divulgar esses direitos, lutar por eles e denunciar a discriminao e o preconceito com que a sociedade sempre tratou seus deficientes. E quais so esses direitos? Direito a uma reabilitao decente, educao, ao trabalho, direito de acesso aos lugares pblicos atravs da construo de caladas rebaixadas, de rampas ao invs de escadas, e portas largas o suficiente para permitirem a passagem de uma cadeira de rodas. Direito s garantias mnimas que todo cidado deve ter. Afinal, apesar da sociedade e da maioria dos deficientes no estarem conscientes disso, ns somos cidados. Doze milhes deles, segundo estimativas da ONU para o Brasil. Dois milhes, s no Estado de So Paulo. O peralta saci, um smbolo. Para lutar por seus objetivos o NID publica um jornalzinho, O Saci, personagem escolhido por ser negro e perneta, que se no fosse lenda faria parte do bloco dos discriminados; umas das 12 entidades que fazem parte do Movimento pelos Direitos das Pessoas Deficientes do Estado de So Paulo e sai a campo sempre que necessrio. Do ano passado para c, vrias vezes os membros do NID recorreram seo de cartas dos jornais para protestar, fazer denncias, como no caso do Dr. Sabin e a questo da erradicao da plio no Brasil. Estas cartas conta Ana Maria motivaram as pessoas interessadas e a imprensa a nos procurar. As pessoas do NID so na sua maioria deficientes, o que no as impede de ir s ruas, aos lugares pblicos para divulgar o Movimento. No ano passado diz Ana Rita de Paula, membro do NID , estivemos na Bienal do Livro para distribuir nossos folhetos e jornais. Chamamos muito a ateno porque as pessoas no esto acostumadas a ver deficientes nas ruas ou em lugares pblicos como qualquer ser humano normal, e a est a raiz do preconceito: a comunidade no reconhece seus deficientes, no convive com eles. E o que o NID quer afirmar que a pessoa deficiente pode levar uma vida normal, desde que respeitadas as suas limitaes. Mas as barreiras so muitas, a comear pela atitude de vergonha, constrangimento e pena com que a comunidade e a famlia tm para com eles. A televiso, diz Ana Maria, que um meio de comunicao to poderoso, ao invs de nos ajudar a desfazer esteretipos e preconceitos, s tem mostrado a incapacidade, o lado ruim das deficincias. E cita uma novela da Globo, Chega Mais, onde uma das personagens, uma ex-guerrilheira e ex-paraplgica, dizia para seu parceiro romntico, Toni Ramos: Voc estava habituado a me ver como uma pessoas reduzida a uma cama. Agora voc me v como uma mulher. Uma campanha mal recebida. Nem a campanha da Globo para o Ano Internacional das Pessoas Deficientes escapa s crticas do NID. Ns ficamos muito animados quando Da. Virgnia Cavalcanti, responsvel pela campanha, nos pediu para darmos sugestes, para assessor-la aqui em So Paulo conta Ana Maria. Ela chegou a afirmar que os deficientes dariam o tom da campanha para o Ano Internacional. A partir de um pr-roteiro fornecido pela Globo, fizemos correes, sugerimos cenas mostrando coisas cotidianas na vida do deficiente, sem passar a imagem de coitadinho. Nas discusses ela se mostrou aberta mas na hora de fazer a campanha nada foi considerado e o resultado est a. Ns achamos que uma campanha continua Ana Maria deve mostrar os problemas, as dificuldades, mas principalmente mobilizar a comunidade para resolv-los, apontar as solues. E isto a campanha no fez. Ela no convoca as pessoas a lutarem contra as barreiras para os deficientes. Funciona na base do coitadinho, mostrando o deficiente quase sempre isolado, a tristeza de ter um deficiente na famlia, o pavor de ter um filho deficiente, como se a preveno dependesse exclusiva e principalmente da me. Alguns filmes afirmam que o deficiente pode ser integrado, mas o tom que permeia toda a campanha : ser deficiente horrvel. Como lidar com duas idias to incompatveis? O pessoal do NID acha que se o tema principal do Ano Participao Plena e Igualdade, todas as campanhas deveriam enfatizar os direitos integrao, motivar a comunidade para lutar por isso. O NID no quer leis protecionistas. Que empresa acredita na capacidade de trabalho de um deficiente? Pergunta Ana Rita de Paula. Para comear o deficiente no consegue nem se candidatar. Quando isto acontece e ele passa na seleo fatal que perca o lugar para uma pessoa com a mesma capacidade, mas sem qualquer defeito fsico. O empregador s d trabalho a um deficiente para pagar um salrio menor que ele aceita por uma questo de sobrevivncia e por acreditar que est recebendo um favor ou quando o deficiente se mostra superempregado, exigindo-se dele um superdesempenho. Para o NID, exigir superdesempenho tambm discriminao, como discriminao existirem leis especiais para os deficientes. No Brasil no h uma legislao especial para os deficientes, mas tem de boa vontade, s que com uma viso nada clara dos problemas querendo impor, por exemplo, que as empresas dem trabalho a um nmero x de deficientes s porque so deficientes. Nossa luta diz Ana Maria Morales que as leis garantam os direitos que so de todo mundo, como acesso a lugares pblicos, punio aos empregadores que no empregarem deficientes porque so deficientes, como no empregar um negro porque negro. E antes de se pensar em leis, to burladas no Brasil, o fundamental conscientizar a comunidade. Leis impostas de cima para baixo, surgidas aleatoriamente tm efeitos duvidosos. Qualquer lei, para ser cumprida, deve ser conseqncia da luta, de uma necessidade real. As barreiras arquitetnicas. Um dos principais problemas do deficiente que mora na cidade conseguir sair de casa. As barreiras so muitas e quase instransponveis. uma rampa explica Ana Maria pode ajudar uma pessoa que anda em cadeira de rodas e no atrapalha ningum. Um corrimo fundamental numa escada, para quem usa muletas e tambm no atrapalha ningum. Mas as cidades foram feitas para as pessoas normais. O Cdigo de Obras, continua, jamais deveria aprovar plantas de edifcios pblicos que no possibilitassem o acesso aos deficientes. Alguns deputados, depois de uma reunio que tivemos com eles na Assemblia Legislativa, elaboraram um projeto, que deve ser discutido e votado este ano, para tornar a casa do povo um modelo de lugar acessvel aos deficientes. Os membros do NID sabem que a luta contra as barreiras arquitetnicas vai levar muito tempo, mas j comearam, com auxlio de uma arquiteta, a fazer um levantamento dos locais de lazer (teatro, cinema, museus, parque, etc) em So Paulo que so mais acessveis s pessoas deficientes. Ano Internacional, mais um engodo? O Ano Internacional das Pessoas Deficientes foi institudo pela ONU, por sugesto da Lbia e seu tema principal Participao Plena e Igualdade. A ONU estabeleceu que as pessoas deficientes deveriam ser consultadas e participar ativamente na organizao das atividade do Ano, como membros das Comisses Nacionais de cada pas. Segundo os membros do NID, no Brasil isto no est acontecendo. Como sempre, as decises so tomadas a nvel de cpula. Nomeados pelo presidente da Repblica, fazem parte da Comisso Nacional, vrios membros dos Ministrios e a presidente uma prima do Figueiredo, Helena Bandeira de Figueiredo. Subcomisses estavam previstas para funcionar como suporte da Comisso Nacional onde os deficientes teriam ampla participao. Na verdade reclama Ana Maria Morales, que oficiosamente faz parte de uma dessas subcomisses , elas no esto trabalhando e a Comisso Nacional tem se reunido sem a participao destas pessoas. A presidente alega que no recebeu oficialmente nossa indicao e tudo continua como est. At agora no fui apresentado para ningum um plano de trabalho. Por isso no sabemos o que o governo est preparando para o Ano Internacional Os deficientes no esto sendo consultados em nenhuma instncia acrescenta Ana Rita de Paula , por mais que a Presidente afirme demagogicamente e o contrrio. A Comisso Nacional tem, tambm, uma verba de Cr$ 50 milhes para distribuir entre as entidades ligadas aos deficientes. Temos srias dvidas quanto ao uso deste dinheiro. Quem ser os beneficiados? Aqueles que contarem com as boas graas dos membros da Comisso Nacional. Se a atitude da Comisso prevalecer, o NID no acredita que o Ano Internacional v trazer algum benefcio aos deficientes, como o Ano Internacional da Criana que nada trouxe de positivo para os principais interessados. Temos esperana que o Ano Internacional das Pessoas Deficientes conclui Ana Maria Morales , seja um ponto de partida para que os deficientes ampliem seu movimento e desenvolvam um trabalho, independente de se contar com apoio oficial. Para Ivan Ferraretto, da AACD, a luta pela integrao triste e difcil A batalha do moinho de vento, por Regina Nascimento. A pergunta que se faz no Ano Internacional do Deficiente : quem realmente o deficiente: o indivduo portador de anomalia fsica, mental ou a famlia e a sociedade que o cercam?

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No Brasil, segundo a Organizao Mundial da Sade, vivem cerca de 20 milhes de deficientes, representando um grave problema social. A grande maioria marginalizada, confinada em seus prprios lares ou nas poucas instituies beneficentes criadas, especialmente, para atend-los. Entidades formadas por princpios religiosos como a Casa da Criana Andr Lus, que congrega uma populao de 828 deficientes, todos excepcionais, com problemas de locomoo e coordenao motora e a Associao de Assistncia Criana Defeituosa, fundada pelo mdico Renato Bonfim, falecido, com o intuito de tratar, reabilitar e educar o deficiente fsico. A medicina tem se desenvolvido muito nestes ltimos anos, procurando melhorar as condies fsicas e psicolgicas do deficiente, tornando-o capaz, sempre que o caso no v a extremos, de se autoprovir e desta forma integrar-se na sociedade. Mas neste ponto que todos os esforos mdicos esbarram e revoltam. Como integrar o deficiente se no h uma infra-estrutura econmica, cultura e educacional? Para Ivan Ferrareto, diretor clnico e cirurgio chefe da Associao de Assistncia Criana Defeituosa (AACD) e convidado oficial do Ministrio da Sade do gabinete do presidente Ronald Reagan para representar a Amrica do Sul no Simpsio organizado pelo Instituto Nacional de Pesquisas em Reabilitao, o maior evento do Ano Internacional da Pessoa Deficiente, esta uma pergunta fcil de responder, mas de difcil soluo. Reabilitar e integrar o deficiente um dos problemas mais graves com que nos defrontamos. O deficiente s ser integrado aps um esforo sobre-humano dele prprio, se tiver sorte de encontrar um lugar que o aceite, porque ele no pode contar com o apoio dos rgos pblicos ou da sociedade. Hoje afirma Ferraretto conseguimos corrigir deformidades. Posso dizer sem medo que j conseguimos reabilitar o deficiente fsico, a ponto de em muitos casos coloc-lo novamente de p, andando. Contudo, a maior dificuldade em integrar o deficiente cultural. A parte educacional fica relegada a segundo plano. Geralmente entregue a entidades como a nossa e estas no tm condies de atender imensa populao de deficientes que as procuram. Lutamos com muitas dificuldades e o auxlio que recebemos do governo mnimo. A AACD foi fundada em 1950, com a finalidade de auxiliar e reabilitar o deficiente fsico. Atualmente, possui 600 pacientes, interno e externos, com uma equipe de mais de 300 funcionrios especializados. Ministra cursos anuais de nvel internacional para a formao de tcnicos em aparelhos ortopdicos. O curso dura seis meses e j formou tcnicos vindos da frica, sia, Europa e Amrica. Os aparelhos fabricados na AACD so exportados para o Vietn, Amrica do Sul e Lbano. O dinheiro arrecadado investido na prpria AACD, entidade particular sem fins lucrativos. O paciente paga de acordo com suas possibilidades ou, em vrios, casos, no paga nada. triste diz Dr. Ferraretto ver o sacrifcio do deficiente e saber que est lutando contra moinhos de vento. O deficiente compete em condies de inferioridade, no porque seu potencial intelectual seja menor, mas porque foi-lhe negada a educao. De, modo geral, ele vem de camadas socais sem os mnimos recursos econmicos. Ele precisa de escolas especiais e as poucas existentes so caras. E sem apoio da famlia, sem o transporte para se locomover como estudar? O deficiente precisa de sua prpria legislao Ferraretto diz que h casos de deficiente to graves que no tem capacidade para trabalhar em indstrias comuns. Para eles, criou-se oficinas abrigadas, que funcionam em regime de contratos entre a entidade e a firma que oferece o servio. O governo ainda no prov o esteio deste tipo de oficina e os gastos so muitos grandes. Alm disso, elas no oferecem ao deficiente nenhuma garantia trabalhista, j que ele trabalha sem carteira profissional Por tudo isto preciso que neste Ano Internacional do Deficiente no fiquemos preocupados em organizar festinhas, mas juntemos nossos esforos por uma legislao, que regule o que est na Constituio em defesa do deficiente, observa Ferraretto. J foi encaminhado um projeto ao presidente Joo Figueiredo. A gente no pode ficar parado ou s desfrutando os donativos. No podemos esperar que o patro diga: Vou ajudar o Brasil e vou proteger esse deficiente. O patro s se deixa comover, quando se mexe em seu bolso e se criarmos uma legislao adequada, que lhe traga vantagens, sem dvida, ele utilizar mais servios do deficiente. preciso que o prprio deficiente e todos os que trabalham por ele se unam com um nico ideal: melhores condies de vida para o deficiente. Gostaria de receber suas adeses para que, inclusive, possa represent-los bem nos Estados Unidos. A psicloga Eidemara Fadini Tavares, da AACD, lembra que se o deficiente vtima de um acidente ou traumatismo ficar em casa sem trabalhar ser um homem acabado, complexado, desesperado e provocar atritos em famlia. Segundo ela, muito difcil conseguir com que a pessoa aceite sua deficincia fsica aps o acidente. O trabalho de reabilitao, tanto psicolgico como fsico despende muitos gastos, esforos e energia do paciente e de quem trabalha com ele. preciso muita fora de vontade e tempo para que o paciente comece a aceitar sua nova condio de vida e a se interessar por outra atividade diferente da anterior. O centro de reabilitao propicia tudo isto, mas como o deficiente vai se sustentar pergunta o Dr. Ferreretto se o Inamps simplesmente o aposenta com 70% do salrio que recebia e no providencia os demais recursos de reabilitao? Temos em nossa instituio centenas de aposentados pelo Inamps. Ora, um paciente paraplgico custa associao cerca de 200 mil cruzeiros por ms. Quem vai pagar isto? O Inamps no paga. O doente no pode. Concluso: acabamos financiando a entidade mais rica da Nao. E o ltimo donativo que recebemos desse rgo foi de 50 mil cruzeiros h dois anos. H trs, lutamos para conseguir credenciamento do Inamps, mas no entendo por que, ainda, no recebemos. Neste Ano Internacional do Deficiente, diz Dr. Ferraretto, preciso que o governo se conscientize do problema do deficiente, que no marche com os pases desenvolvidos apenas na implantao de usinas nucleares, mas que siga as outras naes no programa de reabilitao do deficiente. Amor, carinho, trabalho Na Casa Andr Luis, os trs itens da integrao. O Nosso Lar Casa da Criana Andr Luis foi fundada em 1949 e funciona em Guarulhos. 40% de seus recursos vm da verba de convnios com o Estado e recebe crianas da Febem e da Coordenadoria de Sade Mental. Os outros 60% provm dos associados, donativos em espcie, doaes em dinheiro, roupas. No aceita nada dos pais das crianas internadas, nem mesmo trabalho para no dar idia de paga em servio. Possui atualmente 828 internos, tendo uma pajem para cada seis crianas. A filosofia da Casa Andr Luis a reabilitao da criana, mesmo que seu co seja to grave, que esta no ultrapasse em 0,1% sua melhora. As crianas da Casa Andr Luis so, geralmente, muito pobres e o seu nvel de excepcionalidade grande. Segundo seu administrador, a Casa Andr Luis foi formada por um grupo de espritas, sob orientao dos prprios espritos, tendo mais tarde apoio de Chico Xavier, que achou muito boa a idia de se cuidar de crianas com deficincias mltiplas. Ainda jovem, bonita, a mdica Emilia Polverine, diretora clnica da Casa da Criana Andr Luis, h sete anos, dedica todo seu tempo s crianas ali internadas. Ela no tem fins de semana. Considero estas crianas como meus filhos e olhe que o deficiente mais velho tem 38 anos. Voc pode me perguntar por que 38 anos? E a resposta muito triste. Pelos estatutos da nossa instituio a criana s deveria estar aqui at os 18 anos, mas como deix-lo partir se a prpria famlia no o aceita de volta e a sociedade no lhe oferece condies de vida? A nossa luta aqui no Andr Luis muito rida. A maioria de nossas Pginas 8 e 9

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crianas apresenta um grau de excepcionalidade muito grande, tanto sensoriais como motoras e muitas delas aparentes, chegando a chocar a pessoa despreparada e que no est preparada para conviver com eles. Mas eles so criaturas incrveis cheias de amor para dar. O problema do deficiente no Brasil muito grave e no caso dos nossos internos a coisa pode ser catalogada como desesperadora. S uma vontade muito grande nos faz continuar e buscar diariamente solues para a melhor reabilitao e integrao destas crianas. Os pais se envergonham de ter um filho deficiente. Ningum aceita a idia. Todos sonham com um filho presidente da Repblica. As crianas so escondidas em casa, sem os mnimos recursos para sua reabilitao, j que a maioria pertence a um nvel scio-econmico muito baixo, que no tem condies sequer para sua subsistncia. A Casa Andr Luis existe porque muitas famlias no tm condies ou no querem assumir o filho excepcional. comum casos de pais que, simplesmente, abandonam e esquecem a idia de um dia ter tido um filho deficiente. O que a gente nota tambm aquele tipo de visita compulsria para descansar a conscincia. Tudo isso muito deprimente. A gente se sente lesado, sabendo que desde os dois anos trabalhou uma criana, reabilitou-a, aproveitou seus mnimos recursos potenciais e conseguiu fazer dela um ser capaz de se cuidar sozinho e depois de tanto esforo ningum o quer. Nossa luta diria, mas acreditamos que o Ano Internacional da Pessoa Deficiente conscientize pelo menos a Nao do grande drama que vive o deficiente. Respeito e muito amor. Emlia Polverini diz que muito difcil, por enquanto, integrar o deficiente na Casa Andr Luis, pois o atual esquema da Previdncia Social no prev uma ajuda substancial criana com defeitos mltiplos. Nossas crianas e adolescentes no precisa, de piedade. Eles precisam de respeito e muito amor. Eles so muito queridos e tm excesso de amor para dar. Quando samos para excurses a primeira reao das pessoas de espanto, receio e curiosidade, mas eles se colocam to vontade, sorriem para eles com tanta doura que em pouco tempo se integram plenamente. Ento, por que ter medo e esconder a criana defeituosa? A soluo no estar na maior integrao entre deficientes e no deficientes. O que comum torna-se natural? Mas isto tudo no impede nossa preocupao firam a mdica. Como criar condies de vida satisfatria para o adulto da Casa Andr Luis? Como dar-lhes um futuro tranqilo se a famlia e a sociedade no os aceita? Como coloc-los dentro de uma empresa se h falta de empregos para os mais habilitados? A nica alternativa est sendo estudada e posta em prtica. Nossa luta conseguir do governo apoio para a criao de novas oficinas abrigadas, onde nossos internos possam prestar seus servios. Paralelo a isto formaremos pensionatos. Ali eles vivero e tero sua liberdade. Nosso deficiente precisa saber que livre e como tal deve viver livremente. Claro que est longe de ser a soluo ideal diz Emlia mas at agora a nica maneira de dar melhores condies de vida para a criana que nos deu tanto amor e satisfao. Desta forma tambm estaremos abrindo mais lugares para tantos outros deficientes, que precisam ser reabilitados. (R.N.) Ilustrao em preto e branco. Trs imagens de uma mesma pessoa em cadeira de rodas, com cartaz de reivindicao na mo: Nossos Direitos. (1) Foco sobre a mo com cartaz; (2) pessoa de corpo inteiro empunhando cartaz; (3) imagem anterior no formato de um selo para emisso de cartas. Assinatura de Fausto. Com o Movimento pelos Direitos das Pessoas Deficientes, uma minoria de 12 milhes de pessoas comea a agir politicamente. Agora, a luta poltica Nos Estados Unidos, a organizao do movimento foi mais fcil, durante os efervescentes anos sessenta. Em um pas do Terceiro Mundo, como o Brasil reconhece Romeu Kazumi Sassaki , as barreiras para a participao social dos deficientes so maiores. Mas ainda assim, a semelhana de seus iguais norte-americanos, os deficientes fsicos brasileiros esto dispostos a lutar por seus direitos de cidadania. Afinal, 12 milhes de pessoas formam uma respeitvel minoria no Pas. Romeu trabalha h 20 anos como consultor em reabilitao de deficientes e faz parte da coordenao do Movimento pelos Direitos das Pessoas Deficientes do Estado de So Paulo, criando em 1979. O Brasil comeou a pensar em reabilitao s a partir de 1950. Os poucos centros que existem esto localizados nas grandes cidades e o primeiro obstculo chegar at ela. Quando os deficientes conseguem, ou no so atendidos ou sequer encontram o lugar adequado para o seu caso. Os poucos privilegiados se deparam com um atendimento quantitativamente insuficiente. As entidades no esto aparelhadas com recursos materiais, financeiros e humanos suficientes para satisfazer s necessidades individuais da clientela. Faltam pessoas adequadamente treinadas, os salrios so baixos, falta know-how. Um centro de reabilitao, para dar um atendimento global, um investimento caro, sofisticado, ento fica mais fcil, como tem ocorrido aqui ultimamente, a proliferao de clnicas que do atendimento isolado (fonoaudiolgico, fisioterpico), que so bem mais lucrativas. O relacionamento com o cliente dentro dos centros de recuperao sempre de cima para baixo reclama Romeu. Ningum pergunta para ele como gostaria de ser reabilitado. O cliente sempre um ser inferior. Reabilitao simplificada. A resposta dos pases em desenvolvimento, como Mxico e a frica, aos altos custos da reabilitao, tem sido descentralizar os servios, atendendo aos deficientes na sua prpria regio utilizando tcnicos e recursos prprios, com a participao ativa do cliente, da famlia e de setores da comunidade no processo de reabilitao. por esta alternativa que o Movimento est lutando e, segundo Romeu, j conseguido a primeira vitria em Ourinhos, no estado de So Paulo, onde foi iniciado um projeto piloto destinado reabilitao e integrao dos deficientes. Porque falar em preveno de deficincias num pas que no tem uma poltica nacional de sade ir um pouco longe demais , diz Romeu. S com uma poltica global haveria condies de se prevenir deficincias. As causas so tantas e a falta de segurana no trabalho, a subnutrio, a desnutrio, falta de atendimento gestante, infncia, no so fatores negligenciveis. A presso que os deficientes comeam a fazer sobre as entidades que os atendem e sobre o Estado , na opinio de Romeu, a resposta mais eficiente ao descaso com que foram tratados at agora. (C.M.) Os endereos do movimento. As entidades que fazem parte do Movimento pelos Direitos das Pessoas Deficientes so: Abradef Associao Brasileira de Deficientes Fsicos. Rua Rio Grande, 71, Vila mariana, fone 71-7186 So Paulo, Capital Presta assistncia ao comerciante autnomo. AADF Associao de Assistncia ao Deficiente Fsico. Rua Jos Esteves Mano Filho, 227, CERP 19.900, Ourinhos So Paulo Presta atendimento em reabilitao e colocao profissional. Aide Associao de Integrao dos Deficientes. Rua Raul Pompia, 586, fone 65-6739, Pompia, So Paulo, Capital Presta servio em colocao profissional. Cedris Centro de Desenvolvimento de Recursos para Integrao Social. Av. Bem-te-vi, 89, CEP 04524, So Paulo, Capital Presta servio em consultoria e atendimento de profissionais e entidades que desejem realizar projetos e pesquisas em reabilitao. CPSP Clube dos Paraplgicos de So Paulo. Rua Homem da Costa, 44, fone 298-0585, Vila Paiva, CEP 0273, So Paulo, capital Entidade voltada para a prtica de esportes. FCD/SP Fraternidade Crist dos Doentes e Deficientes, Regional So Paulo. Hospital Matarazzo, quarto 259, AL. Rio Claro, 190, fone 284-5493, bela Vista, CEP 01332, So Paulo, Capital. Presta vrios tipos de assistncia aos deficientes. NID Ncleo de Integrao de Deficientes. Rua Guaip, 1263, Vila Leopoldina, fones: Dias teis: 813-1130 70-3847 e 263-2624; sbados partir das 13 horas: 260-3364 e 260-1478; Sodevibra Sociedade dos Deficientes Visuais do Brasil. Praa da S, 300 4 andar s/407 Centro, fone 34-1053, So Paulo, capital. Presta servios aos ambulantes cegos. Sorri Sociedade para Reabilitao e Reintegrao do Incapacitado. Rua Bolvia, 663, Bauru Estado de So Paulo Centro de Reabilitao. Unadef Unio Nacional dos Deficientes. Av. So Joo, 324 7 sala 701, fone 223-0755, So Paulo, capital. Defesa dos vendedores ambulantes. Profissionalizao do paraplgico A Quinta Roda. Av. Heitor Penteado, 1739/171. CEP 262-3456, So Paulo, Capital. Fundao para o Livro do Cego no Brasil. Rua Diogo de faria, 585 So Paulo, Capital. Endereo do Movimento pelos Direitos das Pessoas deficientes: Rua Joaquim Antunes, 611/53, fone 284-5493, CEP 05415, So Paulo, Capital. Pgina 10

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Contm foto em preto e branco de homem pintando a lateral de um prdio, com a segurana de uma corda. Legenda: A Previdncia Social s paga a reabilitao em caso de acidente de trabalho. A comunidade tem responsabilidade em relao ao deficiente fsico, mesmo que ele no produza Estamos falando de gente, no de tijolos. Para o professor Doutor Fernando Boccolini, presidente da Sociedade Brasileira de Medicina Fsica e Reabilitao, j hora de deixar de tratar o deficiente fsico como um simples tijolo, uma pea produtiva facilmente substituvel, e passarmos a trat-los como um ser vivo. Nesta entrevista ao reprter Joo de Barros, Boccolini fala de suas experincias, analisa a situao brasileira e diz temer, neste Ano Internacional do Deficiente, a ao dos polticos que empunha bandeiras coloridas de esperana em troca de promoo pessoal. FOLHETIM Qual o panorama do deficiente, sua situao, no Brasil? BUCCOLINI O panorama geral do deficiente em todo o Brasil no animador. Na realidade no se tem nenhum dado estatstico correto para se saber, pelo menos com uma aproximao aceitvel o nmero de deficientes que existem e que precisam ser tratados. Todos os dados que atualmente so fornecidos por jornais, revistas e outros meios de comunicao e devem ser interpretados com certa cautela, pois no exprimem absolutamente a realidade. Nas cidades de maior porte, j existem centros de reabilitao, uns mais completos, outros mais rudimentares, que do uma assistncia total, embora s vezes precria, s pessoas que deles necessitem. So Paulo, que um gigante, dispe em sua Capital de grandes Centros de Reabilitao que atendem adultos e crianas. Estes Centros pertencem a entidades privadas e podem ser citados facilmente: Associao de Assistncia Criana Defeituosa, Lar Escola So Francisco, Santa Casa de Misericrdia de So Paulo e o Servio Social da Indstria com trs grandes Centros de Reabilitao: Santo Andr, Ipiranga e Vila Leopoldina. O Hospital das Clnicas da Universidade de so Paulo mantm um Servio de Medicina Fsica. Existem ainda Centros Especializados tais como o da Fundao para o Livro do Cego no Brasil, o Centro de Reabilitao de Hansenianos e um Centro de Reabilitao para Tuberculosos, parcialmente desativado. Um sem nmero de pequenos centros particulares existem que cuidam mais do aspecto fsico e no so acessveis a pessoas desprotegidas. Destaque especial merecem os centros de reabilitao profissional do INPS existentes em vrias capitais do Pas que se restringem porm a pessoas acidentadas no trabalho no trata de incapacidades resultantes de molstias ou em pessoas que tenham tido acidentes ou molstias fora do trabalho. Em outros Estados brasileiros, o panorama no muito diferente: uns mais outros menos, existem centros que as vezes no so eficientes nem suficientes. Em outros pases do mundo, especialmente aqueles que foram flagelados duramente pelas guerras, o atendimentos a deficientes muito mais completo e numeroso pois os governos se viram obrigados a tratar com seriedade e eficincia os veteranos de guerra, a quem os mesmo governos devem assistncia. Utopia brasileira. FOLHETIM Qual a imagem que normalmente se faz de um deficiente? BUCCOLINI A educao do povo com relao a deficincia fsica e mesmo mental, no existe entre ns. Para ns, um deficiente um aleijado sem serventia alguma: falar em reabilitao de um acidentado com defeito fsico, parece utopia em um Pas cuja mo de obra sobra e barata. No se considera o elemento homem como fator principal e primordial a ser reaproveitado. Lembramos uma mxima usada durante a guerra que vale muito mais um piloto com um salrio relativamente alto do que um avio muito mais caro, chegando a casa dos milhes de dlares um avio se faz em srie e a vontade: um piloto experimental muito mais difcil de se fazer. Nosso governo at agora no tem tomado nenhuma providncia completa e enrgica ou pelo menos eficiente neste campo. Existem leis, existe barulho, mas resultados mesmo, no se v em parte alguma. Na verdade, a reabilitao tem servido muito a polticos menos leais que, empunhando bandeiras coloridas de esperana, apenas buscam sua promoo pessoal para obteno da simpatia e votos eleitorais do pblico. FOLHETIM O Ano Internacional das Pessoas Deficientes pode alterar o quadro? BUCCOLINI A atual campanha que se desenvolve com a denominao de Ano Internacional do Deficiente Fsico meritria e desejvel. Vai chamar a ateno para os problemas desconhecidos do grande pblico, que ficar assim sabendo da realidade das coisas meio caminho andado para se obter cooperao. Serve tambm para sensibilizar governos para que ajudem efetivamente na soluo ou na ajuda devida aos deficientes. Ela ser bandeira brilhante e cheia de esperanas, presa a um mastro alto e multicolorido que a colocar bem no alto de uma torre, para que possa ser vista por todo mundo. Particularmente a ns aqui no Brasil, o que nos est faltando na realidade, uma torre slida e compacta na qual possamos fincar este smbolo de esperanas. Atualmente estamos enfeitando e construindo o mastro, procurando desfraldar nossa bandeira, mas no estamos procurando saber quanto tijolos necessitaremos para construir esta torre que sem dvida alguma ser a base. Os tijolos desta torre de que falamos, simbolicamente representam o deficiente. Dados estatsticos completos devem ser obtidos por censo rigoroso, organizado e levado a efeito pelos governos federal, estadual e municipal para saber exatamente ou com uma aproximao bastante grande, quantos e quais deficientes precisaro ser atendidos. Como calcular e projetar atendimento representado por centros de reabilitao por tecnlogos para mov-los se no sabemos quantas pessoas precisam ser atendidas? A nosso ver urge que se projete e se execute um inqurito cuja unidade seja o Municpio, seguido pelo Estado e concludo pelo governo do Pas. S assim teremos a certeza de que est bandeira de esperana presa a este mastro refulgente, no ficar encostada a um canto escuro de um ministrio qualquer, mas certamente tremular no alto desta torre construda com o rigor matemtico que a engenharia requer para a solidez de sua estrutura - nem grande demais nem excessivamente pequena. No devemos nos esquecer de que o acidentado ou o portador de defeito fsico no um simples tijolo mas sim um ser vivo que, privado do seu status por um defeito srio e grave, privado do direito de trabalhar, tolido por barreiras arquitetnicas quase insuperveis, dependente de seus familiares a quem de incio sustentava, espera nosso atendimento e compreenso para poder ocupar seu lugar na sociedade como qualquer ser humano normal. Suas frustraes, desiluses e preocupaes devero merecer da comunidade em que vive, no piedade, nem caridade, mas sim compreenso e ajuda moral para que possa, novamente sentir-se gente. Apenas para acidentes no trabalho O tratamento mdico de um acidentado grave ou de qualquer deficincia fsica provocada por doena feita pelo Inamps, em termos de assistncia previdenciria. O INPS paga as dirias do segurado e caso ele registre seqelas que o impedem de retornar sua profisso, o paciente submetido a uma percia mdica que determina sua invalidez ou capacidade de recuperao para o trabalho. Assim o deficiente fica aposentado pelo INPS ou passa pela reabilitao profissional do mesmo instituto. Na verdade, s os muito velhos com outras patologias so classificados como invlidos, tambm em funo do mercado restrito de trabalho. Se no caso de reabilitao, o paciente fica no Inamps. E se vai para o INPS, no pode contar com piscina, por exemplo, uma vez que a entidade no mantm convnio com instituio bem equipada como o Sesi. Existe apenas um convnio, para deficientes visuais. O tratamento fisioterpico do servio de reabilitao do INPS objetiva o fornecimento de condies de reeducao do segurado, no sentido de torn-lo capaz de trabalhar os deficientes fazem ginstica, exerccios e massagens para o desenvolvimento muscular, aplicaes de aparelhos antiinflamatrios, aprende a andar em barras paralelas, instrudo a colocar e usar uma ortese no caso de mutilaes. H ainda forno de Bier, banhos de parafina, massagens no turbilho, e aparelhos de ondas curtas e ultra-som. O problema, claro, comea antes disso. Como o INPS hoje s cuida dos benefcios, onde est includa a reabilitao, cabe ao Inamps a assistncia mdica propriamente dita. E no qualquer segurado que pode recorrer ao INPS, mas apenas aqueles que so vtimas de acidentes de trabalho. Um acidente de trnsito grave, coisa bastante comum, no d direito reabilitao. A no ser que o paciente esteja em servio. Se algum segurado perder a perna num passeio, s pode contar com o INPS para pagamento de suas despesas no Inamps. A prioridade do acidentado de trabalho e nesse caso o atendimento do INPS bem abrangente, incluindo doenas como dermatite de contato no item deficincias fsicas. Em caso de acidente de trabalho o INPS paga inclusive auxlio acidente permanente atravs da percia mdica, independentemente do salrio que o trabalhador venha a receber por outro trabalho, mas para receber o auxliuo precisa ficar comprovada a necessidade de mudana de profisso No INPS os que precisam aprender uma nova profisso em funo de uma deficincia contam com uma equipe multidisciplinar composta de mdico, enfermeiro, psiclogo, socilogo, fisioterapeuta, terapeuta ocupacional e da palavra, e professores, tanto de ensino bsico para alfabetizao como de ofcios. Os deficientes passam o dia todo no Instituto e tm transporte para casa. Recebem alimentao, medicamentos, instrumentos de trabalho e prteses, se for o caso. S no primeiro trimestre do ano passado o centro de reabilitao do Ipiranga gastou quase 3 milhes de cruzeiros. O material, carssimo, todo importado. A previso oramentria para prteses para esse trimestre de 8 milhes de cruzeiros, que sero aplicados no centro do Ipiranga e nos centros das cidades de Santos, Campinas e Bauru. Segundo funcionrios do INPS que trabalham no setor, a maior dificuldade no de verba, mas de pessoal. que h poucos tcnicos habilitados ao tratamento de deficientes, e a empresa privada paga melhores salrios que a entidade previdenciria. E o volume de trabalho bem grande, dizem os funcionrios, uma vez que o tcnico, alm de saber uma profisso, tem que ensin-la e saber tratar com deficientes. Um bom torneiro, por exemplo, prefere trabalhar numa fbrica. Mais de trs mil deficientes foram submetidos reabilitao profissional pelo INPS s no primeiro semestre de 1980. Quase metade conseguiu recuperao para o trabalho, mas a grande maioria em funes menores do que as exercidas antes do acidente. Alguns abandonaram a reabilitao. Outros, em maior nmero, constam no relatrio como casos encerrados por outras complicaes de sade, paralelas deficincia principal. (V.A.) Pgina 11

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Ilustrao em preto e branco. Homem com chapu, mscara e nariz de palhao, sem os antebraos, escreve com caneta tinteiro num papel sobre um trip. Vrios homens com palet e gravata observam. Assinado por Petrucio. O pequeno comrcio ambulante garante a sobrevivncia de uma minoria marginalizada Olha o rapa! por Joo de Barros Logo cedinho, aps aquecer o peito com um cafezinho feito pela patroa, Jos Roberto Nascimento, 30 anos, vendedor de bijouterias toma assento em sua mquina, uma surrada cadeira de rodas, e qual um piloto motorizado desliza seu automvel pelas ruas e avenidas que separam o Bairro do Limo da Praa do Patriarca, no centro da cidade. Quase ao mesmo tempo, o pernambucano Manuel Jacinto de Oliveira, 25 anos, deixa a penso onde mora, no Largo Corao de Jesus, Campos Elseos, auxiliado por um colega de quarto que o conduz at o ponto de nibus. Com um pouco de sorte ele conseguir um banco vazio na conduo s vezes algum cede o lugar caso contrrio Man ter de ajoelhar-se num canto qualquer por quinze minutos, tempo que normalmente demora para chegar ao centro da cidade. L, seu ajudante Jos Antnio o espera com a banca improvisada sobre a cadeira de rodas. Jos Roberto e Manuel Jacinto, ambos vtimas de paralisia infantil, trabalham a menos de duzentos metros um do outro e se conhecem apenas de oi, oba, tchau. Mas, h outras inmeras identidades entre eles. No trabalho, por exemplo, padecem do mesmo problema: perseguio da Prefeitura. Os dois j batalhavam bastante uma licena com o administrador regional da S, Vitor Davi, mas at agora nada. Aconteceu at uma coisa incrvel, diz Jos Roberto: - A prefeitura, mesmo sabendo que sou deficiente e tenho dificuldade de locomoo, concedeu-me licena de ambulante, o que quer dizer que eu no posso desfrutar de um ponto para o meu comrcio. Em outras palavras: querem que eu circule com a minha cadeira de rodas pela cidade. J pensou eu pilotando a mquina em plena rua Direita apinhada de gente? Olha o chaveiro e cuidado com o rapa! Jacinto teve ainda sorte pior: no deram licena alguma. Por isso, quando chegam os fiscais o sufoco enorme porque muitas vezes o plano de emergncia bolado por ele para tais ocasies que sigiloso no d certo. Quando isso ocorre o jeito pagar a multa da Prefeitura se quiser continuar a profisso para a qual foi empurrado aps sucessivas negativas das empresas em contrat-lo para uma funo burocrtica qualquer. Sem alternativas, longe dos pais que o abandonaram com uma tia aos 12 anos de idade, ele se viu obrigado a vender doces na Praa da S. E se tornou um verdadeiro comerciante. - Olha o chaveiro gravado. s setenta o chaveiro gravado. Com Jos Roberto aconteceu de maneira diferente. H nove anos atrs, depois de freqentar muito a quadra da Escola de Samba Mocidade Alegre do Bairro do Limo, Z Roberto arriscou um passo importante na vida. Chegou perto da bela Wilma e, sem titubear, arriscou: - A gente precisa sair dessa e casar, juntar os trapos, enfim, fazer alguma coisa. - pra j respondeu ela com convico. Jos Roberto sabia que o amor dos dois era coisa sria porque j transavam h algum tempo numa boa. Porm, uma resposta assim, to incisiva, o desconcertou. No que ele no quisesse viver com ela. Queria e muito. Mas aquele pra j lanou uma dvida terrvel em sua mente: Ser que eu quero isso mesmo? Querendo ou no, no havia escapatria. Ele sempre acreditou que quem pergunta quer resposta, seja ela qual for. E se a resposta era um sim, e ele havia tomado a iniciativa de pedi-la em casamento, j no podia vacilar. Marcou o casamento para pouco tempo depois. Teve que dar um duro danado e vender bilhetes adoidado pelas ruas para equipar uma minscula casa no bairro mesmo. E que felicidade aqueles primeiros meses de casrio. Era amorzinho daqui, queridinha pra l. Um ano depois pintou uma criana para aumentar a satisfao. Entretanto, com o passar dos anos, a chama inicial daquele amor foi-se apagando, principalmente por problemas financeiros. At que depois de oito anos juntos, Wilma, com a mesma segurana de uns anos atrs, desabafou: - Vou me mandar. Acho que no d mais para a gente viver junto. A partir de hoje, cada um na sua E desapareceu Jos passou um tempo numa fossa danada embora soubesse que a vida entre os dois estava se arrastando. E resolveu tocar a bola pra frente, mas avancei nem at o meio-campo. - Eu estava tranqilo, trabalhava normalmente no esquentava muito a cabea. A apareceu a maravilhosa Nair, uma mulher extremamente compreensiva, legal, que conseguiu me amarrar. Mendigos ou explorados? Com a nova parceira, Jos Roberto j est h dois anos em perfeita harmonia porque ela trata muito bem o filho do primeiro casamento, sem falar, lgico, do nosso beb que uma graa. Jacintho, por sua vez, mais arredio. Sem dvida, tmido. No gosta muito de falar da sua vida sentimental e garante que vive apenas para o trabalho. Lazer, s televiso. - O diabo conta Jacintho que os vinte mil cruzeiros que ganho por ms esto contados. Nunca sobra nada. Quando sobra a gente tem que pagar as multas da prefeitura porque no consegue um meio de regularizar a situao. - Temos direito ao trabalho esbravejam os dois que, embalados, aproveitam a oportunidade para criticar o tratamento dispensado aos deficientes fsicos do Pas. - Ns enfrentamos o trnsito perigoso, no dispomos de alguns servios indispensveis passarelas, telefones etc e somos tratados como seres inteis pelas autoridades. Tudo isso sem falar que a assistncia mdica dispensada aos deficientes , por incrvel que parea, muito pior que quela dispensada aos demais brasileiros. Por isso, embora permaneam cticos em relao ao que possa vir a acontecer neste ano Internacional da Pessoa Deficiente, eles esperam que a Prefeitura deixe de tratlos como marreteiros. Alis, o administrador Vitor Davi costuma dizer que muitos dos que possuem um ponto para trabalhar no Centro acabam alugando as bancas para os exploradores profissionais. - Isso continua sem citar os que, mesmo com ponto garantido, passam, alm de vender seus produtos, a esmolar em praa pblica, transformando-se em verdadeiros mendigos. Mendigos? Diz assustado Z Roberto. Ora, se eu tenho pouco porque algum est ficando com o meu Os artistas sem mo A Editora dos Artistas Pintores sem Mos tem apenas quatro associados dois no Estado de So Paulo e dois no Rio de Janeiro. Mas no se trata de uma entidade sem importncia. Funcionando desde 1962, a Editora faz parte de um movimento internacional de valorizao do artista deficiente, da sua vinculao Unio de Artistas que Pintam com a Boca ou com o P (UAPBP), com sede na Sua. a UAPBP quem garante uma bolsa de estudo para todo associado da editora, que sobrevive graas comercializao artstica dos deficientes. E de nenhum outro tipo de auxlio financeiro, privado ou governamental. Na verdade, a Editora deposita algumas esperanas futuras no Estado, como explica a secretria Margarete Henrique Bastos: - Se ns consegussemos a iseno de impostos teramos condies de abrir uma escola com professores para dar orientao. Ento, os pintores de outros estados poderiam fazer estgio aqui. Mas isso uma idia para o futuro O artista O trabalhador autnomo em propaganda, Gonalo Aparecido Pinto Borges um dos associados da Editora. Ele comeou a desenhar na Associao de Assistncia Criana Defeituosa, mas reconhece que foi a bolsa de estudo da Editora que permitiu seu desenvolvimento como artista. Alis, estudar Arte nas escolas convencionais pode ser um obstculo intransponvel para um deficiente fsico. Conta Gonalo: - Quando a Editora tentou me colocar na Panamericana de Artes, eu fui fazer um teste e o rapaz disse: Ele desenha mas no vai poder entrar, pois iria chamar a ateno dos outros e atrapalhar a aula. Coisa mais imbecil. E eles queriam que eu fizesse o curso por correspondncia! (Sandra de Souza) Pgina 12

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Eles so sete no Carandiru, duplamente presos: na cadeia e na cadeira de rodas Ilustrao em preto e branco. No ptio de uma priso, um homem em cadeira de rodas possui uma corrente em sua perna esquerda. Uma das rodas da cadeira de rodas a bola de ferro da extremidade da corrente. Sobre o muro guardas fazem a vigilncia. Duas vezes priso, por Jos Paulo Fontes. Os deficientes fsicos confinados a penitenciria do Estado, contam todas as histrias parecidas. Casos de enfrentamento com a polcia, de vtimas que reagiram de discusses e tiroteios na hora de dividir o dinheiro roubado. Um tiro na espinha, uma violenta pancada na cabea, uma bala encravada no pulmo. Depois, a cadeira de rodas. Dos setes presos nessas condies ou oito se contarmos aquele homem que chegou em dezembro e que fica de costas na cama, paralisado, consta que ainda com uma bala no pulmo direito esto no hospital da Penitenciaria, todos eram homens fisicamente normais. Mas de todas essas histrias de violncia, uma precisa ser contada. No se pense que o personagem deste caso foi parar na cadeia sem maiores motivos. Ivan dos Santos, o personagem, hoje com 24 anos, dever sair do presdio s daqui a vinte e tantos anos, caso cumpra pena integral. Ele foi preso por uns cavalarianos da PM, no Parque Dom Pedro, trs dias depois do Carnaval de 1977, dentro de um nibus. ele quem conta. - Eu vinha de Santo Andr e estava indo para Vila Talarico, quando eles me pegaram. Dei azar, umas das minhas vtimas me reconheceu e me alcaguetou para os homens. Eu era foragido do Paran, havia sido preso por assaltos, e me pegaram ali no nibus, com as duas armas. Nem deu para reagir. Ivan foi levado para o 1 distrito policial, ali mesmo no parque D. Pedro. Ningum sabia quem ele era. - Me puseram num pau-de-arara a apareceu outra vtima e me reconheceu tambm. Quando os homens souberam quem eu era ficaram uma fera. Eles diziam que eu estava pensando que eu era mais esperto do que eles por no ter falado. E me puseram de novo no pau-de-arara. Ivan afirma que depois foi levado para o DOPS. Mais tarde para o DEIC, no Brigadeiro Tobias. - Fiquei na mo da policia uns 75 a 80 dias. E sempre no pau-de-arara. No princpio, eu ainda sentia as pernas. Um dia, no senti mais. Fiquei assim como sou hoje por causa daquelas torturas. Um homem revoltado, este Ivan. No comeo de 1980 fez greve de fome, no presdio, por no concordar com as condies de tratamento, segundo ele. Por isso, foi fechado, de acordo com o jargo da cadeia. Ou seja, recebeu pena disciplinar: durante certo tempo, no pode sair da cela, para tomar sol com os outros. Ivan o nico preso deficiente do Hospital da Penitenciaria que trabalha. Ele costura bolas para uma fbrica. Para costurar uma bola, ele diz levar apenas duas horas. Se as remessas das fabricas forem boas, consegue ganhar uns dois mil cruzeiros por ms. Com esse dinheiro j conseguiu economizar 5.500 cruzeiros ele pretende comprar um aparelho de fisioterapia. Mas eu gostaria era de cumprir pena em priso domiciliar. Em casa posso trabalhar mais, contratar alguns moleques, costurar muito mais bolas, no depender s das remessas das fbricas. Se eu j estou preso na cadeira de rodas por que ficar na cadeia tambm? Presos na cadeia e na cadeira de rodas. Por que ficar na cadeia, tambm? Est questo crucial, nos casos dos presos deficientes fsicos. O prprio diretor da Penitenciria, doutor Bruno Irineu Vizotto, os define como duplamente presidirios da cadeia e da cadeira de rodas. Mas existe um entrave, digamos burocrtico em tudo isso. Acontece que os presos esto divididos entre sentenciados e detentos provisrios. Os sentenciados pertencem realmente a penitenciria esto com sua situao carcerria ligada, diretamente aquele presdio. J detentos provisrios, como a palavra define, no esto ligados burocraticamente a penitenciria. No podem, por exemplo pedir transferncia para algum albergue ou solicitar priso domiciliar. No podem nem mesmo trabalhar na cadeia. Dos presidirios deficientes apenas dois e Ivan um deles so sentenciados. - De uns dois anos para c, com a colaborao do Juiz Corregedor dos Presdios, Larcio Talli, conseguimos amenizar o problema dos presos deficientes, transferindo uns bons nmeros deles para o regime de priso domiciliar. A experincia tem sido boa, tanto que no tenho tido notcia de que eles tenham dado problemas l fora. Pelo menos, dos que saram nenhum voltou at agora. Esta afirmao do diretor Bruno Irineu Vizotto. Ele concorda que o Hospital da Penitenciria no seja, realmente, o lugar ideal para os presos deficientes fsicos. verdade que no Hospital existe um servio de fisioterapia, mas que no est inteiramente equipado para um tratamento que propiciasse o mximo de recuperao. - O ideal continua o doutor Bruno seria termos um local apropriado onde eles pudessem cumprir a pena. Um local dotado de todas as condies de fisioterapia. Esse lugar s no foi providenciado, talvez, por que o nmero de presos deficientes ainda no seja significativo. No Estado, no deve haver mais do que o nmero que temos na penitenciria, pois todos so enviados para c. E os hospitais particulares por acaso no receberiam tais presos? - Eles no recebem explica o diretor evidentemente, por no querer ter em suas mos um doente que, alm de tudo , pode ser dotado de alta periculosidade. Estranhas, a situao penitenciria destes homens. Por no serem presos comuns, no podem ficar juntos com os outros sentenciados. Por isso ficam nas celas dos hospitais da cadeia. Mas l acabam se transformando em outro problema, como explica o diretor da Diviso de sade da Penitenciaria, Doutor Antnio Delfino Machado Neto. - Veja tivemos um preso deficiente que ficou dez anos aqui no Hospital. Durante esse tempo todo pode ser que ele tenha ocupado o lugar de um preso realmente doente, pois embora paraltico, seu problema era outro, de fisioterapia. Nosso tratamento de fisioterapia consiste em banhos quentes, massagens, mas claro que o hospital do presdio no o local adequado para eles. No entanto, temos que mant-los aqui, s vezes durante anos e anos. E eis que chegamos ao n do problema dos presos deficientes fsicos. Os hospitais particulares no recebem, no existe um tipo de priso preparado para receb-los, e no hospital da penitenciaria no h como trat-los convenientemente. O que fazemos ento com estes homens? Esta uma pergunta que a no ser com a soluo da priso domiciliar, permanece sem resposta convincente. Bibi,o homem da canequinha. Mas voltemos ao hospital onde esto presos com problemas fsicos. Ouamos uma histria famosa por aqui de um destes homens que passou anos e anos por aqui por estes lados da penitenciaria do Estado. Por sinal, hoje ele vive em priso domiciliar, Bibi digamos que esse seja este o seu apelido tinha um estranho hbito. Ele ficava um tempo enorme curvado, olhando para uma caneca de metal que segurava com as mos. Coisas de doente, diziam. E ningum mais ligava para Bibi. De vez em quando acontecia da lata escapar de seus dedos e cair, fazendo barulho. Quando isso acontecia, os presos se agitavam em suas celas individuais. Mas logo aquele alvoroo passava e l estava outra vez o homem contemplado a canequinha. Pois bem, um dia descobriram o motivo daquela agitao. Tratava-se de um sinal, o barulho feito por Bibi, comunicando aos presos a presena de algum funcionrio. Em suas celas todos tratavam de esconder os cigarros de maconha. Hora do almoo. Claudio de Oliveira ou como todos conhecem esse preto, mirrado, baixinho, Passo preto se arrasta amparado no ombro de um funcionrio para a sua cela. Impossvel entender o que diz Passo preto (de pssaro preto aquele passarinho negro brilhoso). Contam que ele chegou a cadeia num estado deplorvel. A metade da cabea rachada.O homem ficou dias e dias em coma. Mais tarde, foi parar na cadeira de rodas. Reagiu e hoje no quer mais saber da cadeira. S que praticamente perdeu a fala. Repare, tambm naquele outro negro, silencioso e forte numa cadeira de rodas. Os presos no souberam dizer seu nome. Mas a primeira coisa que se nota nele um buraco fundo do lado esquerdo do crnio. Foi preso por estupro.Violentou uma menina mas foi descoberto. Levou uma tremenda surra que teve o crnio afundado. Depois disso, perdeu a voz, o sentido das coisas. um vegetal sobre uma cadeira de rodas. Observe agora, Julmir Carlos Ferreira (branco, alto, 22 anos). Foi preso por assalto a um restaurante. O comerciante reagiu e acertou um tiro na espinha de Julmir. Seu parceiro de assalto conseguiu fugir, mas Julmir ficou paraltico. Solto passou a fumar maconha como nunca para esquecer aquela vida. A polcia o prendeu em flagrante com txicos. Mas o que no pode deixar de ser notado o estado das cadeiras de rodas no presdio. Velhas cadeiras, algumas enferrujadas. Elas pertencem ao Estado apenas Claudio Rodrigues Dudu o dono de sua cadeira. Mais nenhum outro preso. Assim quando sarem tero que deixar este instrumento na penitenciaria. Por isso eles pedem ao sairmos do hospital: - Faz um apelo para o pessoal para nos doar cadeiras. s entrar em contato com a gente. - D uma fora pra gente l fora. E Romantiezer Feitosa dos Santos de 32 anos, ainda encontra tempo para dizer. - Eu at escrevi uma carta para o presidente da Repblica, contando nossos problemas. No sei se ele recebeu. Mas no recebi resposta at agora. Pgina 13

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A poliomielite no impediu que Alexandre Santos falasse com o mundo, como radioamador e radialista. Falando com o mundo, por Jos Paulo Borges Contm foto em preto e branco de Alexandre Santos. Legenda: Alexandre Santos, o melhor planto esportivo durante dez anos. Pelo sim, ou pelo no que o time de futebol dos meninos do Lar Escola So Francisco era mesmo um time de valentes. E olha que do goleiro ao ponta esquerdo eram todos meninos paraplgicos, fisicamente deficientes. Mesmo assim, no era l um time de gostar de perder do time dos meninos da rua. O mais engraado acontecia em alguma dividida mais violenta entre os garotos normais e um dos internos do Lar Escola So Francisco. - O menino do time da rua logo pedia desculpas quando, sem querer, chutava um dos nossos na perna de pau. Ele nem imaginava que se doa, era nele mesmo. Memrias do senhor Antnio Hlio Spindolo, 39 anos, veterano de goleiro, do timinho do Lar Escola So Francisco. Antnio o qu...? Um cidado annimo, certamente. Mas se dissermos que esse Hlio Spindolo um conhecido locutor esportivo da Rdio e Televiso Bandeirantes, Alexandre Santos, so a mesma pessoa a sim tudo se esclarece. Mas a histria de pseudnimo ser contada logo em seguida. Por enquanto, basta que se recorde daquela tarde na fazenda So Jos, em So Joo da Barra, quando o menino Alexandre (fiquemos com o codinome famoso), ento com 2 anos e meio sentiu-se mal. - Eu lembro que estava tentando pegar filhotes de uma porca, quando ela correu atrs de mim. Eu corri do cho quente do brejo para o frio do cimento. Depois falei para minha me que eu no estava bem. E no me recordo de mais nada. Era a paralisia infantil. S na fazenda So Jos, das oitos crianas atacadas pelo mal ainda no existia a vacina Sabin apenas duas se salvaram. Fui tratado com o que chamavam de banho de fumerao, com ervas ferventes. Salve-me mas at ai pelos meus quatro anos eu era totalmente paraltico. Depois desta idade que eu pude me arrastar pelo cho. Mas nem por isso vou dizer que eu era uma criana infeliz. Fazia minhas traquinagens tambm. Certa vez Alexandre segurou com fora o rabo de um bezerro e claro, foi arrastado pelo animal. Resultado: acabou batendo, vio lentamente, numa parede. - Minha me coitada, pensou que eu tivesse morrido. Na Escola. Em busca de um tratamento melhor para o filho paraltico, seus pais, os agricultores italianos Silvio e Maria Spindolo, mais os outros oitos filhos do casal, tiveram que abandonar a roa pela cidade grande. Em So Paulo, o velho Silvio trabalhou duro at internar Alexandre com 7 anos incompletos no Lar Escola So Francisco. - O Lar Escola um trabalho muito importante, realizado pela sua criadora Maria Ecilda Campos Salgado, uma senhora que com o dinheiro de sua viuvez, montou uma instituio para deficientes fsicos. Fui um dos seus cinqentas primeiros alunos. Uma coisa que deixava o menino Alexandre louco da vida quando ele chamava algum garoto que no fosse deficiente para a brigar e este, por causa do seu defeito no quisesse brigar. Para Alexandre, aquilo era mais que uma ofensa. - Preferiria brigar e no que sentissem pena de mim, pois era um menino com outro qualquer. O radialista sentiu na pele o drama do preconceito para com os deficientes fsicos assim concluiu o primrio no Lar Escola, e teve que procurar outro colgio. Num deles um colgio de religiosos com certo nome na praa foi recusado simplesmente, porque a escola prezava muito a sua tradio de fazer bonito nos desfiles. Assim no dava mesmo para aceitar aquele menino que com sua deficincia estragaria tudo na avenida. Finalmente foi aceito na Escola SENAI Roberto Simonsen. - Na poca eu j gostava de locuo. Imitava o Pedro Luiz irradiando nossas partidas de boto. A foi realizado um concurso para escolher o locutor do grmio da escola. Eu me inscrevi e para minha surpresa, fui o vencedor. No se pode dizer que a estria de Alexandre ou melhor, o desconhecido Antnio Hlio numa festa da escola, tenha sido um sucesso. O rapaz tava to nervoso que sua voz mal saa da garganta. Mas mesmo com o fracasso, ele persistiu. - Sou uma pessoa muito religiosa. Por isso pode ser coincidncia ou no, mas depois fui a Tamba, falar com padre Donizetti Lima, famoso pelas graas que consegue, topei com recorte de jornal que dizia: Voc quer ser locutor? era o anncio da escola de locuo do professor Norme Pinheiro. Me inscrevi e depois de trs meses j fazia locuo em uma novela da rdio Amrica como parte de uma espcie de estgio da escola. A Teimosia Valeu. O rapaz ento foi procurar emprego na difusora. L o aconselharam a procurar emprego na Bandeirante. Justo a emissora onde brilhavam locutores como Edson Luiz, o Fiore Gigliotti. Dava para concorrer com esse pessoal? Mesmo assim fez o teste. Foi reprovado. Mas tarde na rua me encontrei com o Sergio Galvo e o Fiore. E no que o Fiore me chamou pelo nome? Como ele havia me reconhecido, achei que devia voltar e fazer mais um teste. Sou uma pessoa muito persistente, teimosa mesmo. E quando eles me viram outra vez na emissora admiraram minha obstinao. Viram que eu queria trabalhar em rdio de qualquer maneira. Ento para aprender me deram uma radioescuta. Depois fiz o planto esportivo. Nesse ponto, Antnio Hlio Spindolo passa ser apenas um nome no registro de nascimento para dar lugar ao Alexandre Santos. E isso por que na poca j havia outro locutor com o nome de Antnio Hlio. Escolhi Alexandre em homenagem ao meu irmo, falecido, e Santos por que contrai paralisia infantil justamente no dia de Todos os Santos. Isso a mais de 20 anos. E no demorou muito, seu nome passou a ser conhecido em todo Brasil. Durante dez anos, foi eleito o melhor planto esportivo do pas. Mas apesar do sucesso Alexandre Santos ainda ia conhecer outro tipo de preconceito. - Agora eu j ganhava um bom dinheiro, e resolvi que era hora de comprar um carro. Mas quem disse que as auto-escolas me aceitavam como aluno? Os instrutores no admitam que um deficiente fsico pudesse dirigir. Alguns me aconselhavam a desistir. Diziam que eu jamais iria dirigir. At por insistncia minha consegui ser aceito numa auto-escola da Penha. (O locutor pede que se abra um parntese em sua conversa. que ele no poderia deixar de agradecer a um punhado de pessoas que o ajudaram em sua carreira. Gente que viu nele no um deficiente fsico, mas o ser humano. Gente como o seu Joo Sayad, o Guga, o seu Samir, o Fiore, o Edson... Com o que fechamos o parntese) O dolo da Escola. Nas Festas e Comemoraes do Lar Escola So Francisco, Alexandre Santos sempre aparece. E que o pessoal da escola o tem como dolo. Exemplo at: - L esto pessoas com problemas maiores que o meu, mas que esto lutando para super-los. Alguns me pedem script para que possa treinar e serem tambm gente de rdio um dia. Bem pelo menos eu sei que aqui na Bandeirantes eu sei que no existe nenhum preconceito em contratar deficientes fsicos. Alis hoje em dia neste meio de comunicao que o rdio as coisas esto mais fceis para esta gente. Quando comecei era mais difcil. Mas evidente que prefiro citar nome dos lugares ou situaes onde encontrei dificuldades. O locutor no gosta de comentar, mas contam-se algumas histrias a seu respeito. Pequenas histrias de preconceito e mesmo inveja. Como aquela do radialista, que certamente por no suportar o sucesso do Alexandre, tripudiava de sua deficincia fsica. Hoje essa pessoa sofre de uma terrvel doena na garganta. Outro que desprezou o locutor um funcionrio subalterno um dia teve um dos filhos com o mesmo mal. Mas preciso que se contem duas ou trs coisas mais a respeito deste homem. Fala-se por exemplo que Alexandre um excelente nadador. Ele faz 50m em 36 segundos. Marca respeitvel, como se v. Ou ento que dentro dos padres aceitos de sucesso, ele s pode ser definido como uma pessoa bem sucedida. Basta que se mostre sua casa esplendida casa - na fechadssima Chcara Flora; nos seus dois carros e na sua bem sucedida carreira de publicitrio. Mas no precisa comentar isso ai. Prefiro que se diga que tenho trs filhos: o Mauricio de 8 anos, o Guilherme de 7 anos e a Ana Luiza de dois anos. E que os dois meninos so verdadeiros goleadores em seus times de futebol. Eles esto fazendo gols que eu no fiz e isso me realiza plenamente. Um dos seus caprichos foi comprar l mesmo na Chcara Flora, um terreno s para os meninos jogarem bola. s vezes Alexandre Santos volta a ser apenas Antnio Hlio Spindolo e joga tambm. No gol, naturalmente. Como nos bons tempos do Lar Escola So Francisco. Pgina 14

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O escritor Andr Carvalho, autor de Menino Preso na Gaiola, v alguns perigos no Ano Internacional do Deficiente Fsico Sem falsa piedade. Se o ano servir para conscientizar a sociedade que o deficiente fsico muito mais marginalizado que o operrio, o negro ou o semita ou ainda qualquer outro pria social, vamos conseguir momentos muito melhores. A opinio do jornalista, editor e escritor Andr Carvalho, ao falar sobre o ano Internacional do Deficiente Fsico, institudo pela Organizao das Naes Unidas. Deficiente fsico e preso a uma cadeira de rodas durante sua infncia e adolescncia, Andr Carvalho acha que o deficiente trai uma das coisas que o homem leva mais em considerao: o padro fsico. E saliente que o pobre agride a classe mdia ou a rica, num fato social, enquanto o deficiente agride a famlia num fato fsico. E lembra os padres de beleza impostos pela sociedade at mesmo quando uma criana est fazendo alguma peraltice. A me repreende e tempo depois a criana pra. Ela logo diz t vendo como voc bonito, ao invs de dizer como voc inteligente. Para Andr Carvalho, quando nasce uma criana deficiente, a famlia se sente trada em suas expectativas mais ntimas, pois todos pais, tios, avs esto condicionados a esperar uma pessoa no padro normal. Da sua afirmao de que eles so os marginalizados de todos os marginais. Aceitao. Andr Carvalho acha que a aceitao do deficiente fsico deva se dar no sentido mais amplo e irrestrito da palavra, condenando a abdicao dos pais vida pelo filho deficiente. A seu ver, essa uma aceitao pacfica e culposa, quando eles deveriam suprir naquilo que no podemos fazer, pois o deficiente uma pessoa diferente, mas no especial para merecer favores. Da ele destacar a necessidade de se incentivar os deficientes a encontrar formas alternativas para resolver seus problemas, como forma de viver o mais prximo do normal possvel. E ressalta a fora dada por seu pai, para que se sentisse normal, quando estava preso a uma cadeira de rodas: Eu era presidente de um time de futebol e, em minha casa, faziam-se bailes e minha funo era de discotecrio, conta o escritor, ressaltando que vrias vezes a cabea condicionada a no topar desafios. Atualmente vivendo completamente integrado vida produtiva e tendo a conscincia exata de suas limitaes fsicas, no se recusando a falar sobre elas, Andr Carvalho confessa que durante muito tempo s pensei que deveria viver da cabea. Essa situao o fez neurastmico e chato. E reconhece que estava fazendo um jogo, no me aceitando. Se todos os deficientes fsicos conseguissem traduzir essa palavra aceitao , teria grandes resultados, mas essa traduo teria de ser ampla e irrestrita. Mentir para si, achando-se igual aos outros, burrice. Esse Ano Internacional do Deficiente Fsico poder tornar a situao do mesmo pior na medida em que a pessoa for posta numa situao inferiorizada, admite o escritor e jornalista. E salienta que isso poder ocorrer caso no se tenha uma porta de sada. Do outro modo o que se vai conseguir mais falsa piedade. (Fernando Magaldi). O preconceito era meu Maria Augusta Barbosa Matos, ou melhor, a poderosa Guta, diretora de Elenco da Rede globo de Televiso, no se considera uma deficiente fsica, tampouco conhece mais a fundo o problema que atinge 30 por cento da populao brasileira. Vtima de um tombo aos quatro anos de idade, no qual quebrou a coluna, Guta prefere se definir nesta entrevista a Maria Rosa Pecorelli como algum que traz apenas um defeito fsico, mas que jamais deixou de trabalhar apesar das constantes e fortssimas dores. Contm foto em preto e branco de Maria Augusta, sorrindo. - Eu me mantenho base de analgsicos comprados nos Estados Unidos, pois no me submeto a usar o colete recomendado pelos mdicos. Prefiro suportar a dor e ir fazendo operaes de recuperao: h quatro anos, por exemplo, tirei um pedao da tbia para enxertar na coluna, pois estava com a medula exposta; h uns trs anos, retirei um tumor sseo. Isso tudo conseqncia direta da m postura. No rdio, o seu grito de independncia Segundo Guta, em nenhum momento de sua vida se sentiu rejeitada ao procurar trabalho e nem mesmo no tempo de escola, na cidade de Ribeiro Preto, onde nasceu. Ao Contrrio, Guta acha que a grande preconceituosa era ela mesma, por receber uma superproteo da famlia. - Eles no deixavam que eu fizesse nada lembra. Ento, ao me formar no ginsio, j em 1945, decidi dar meu grito de independncia. Contra a vontade deles fiz um concurso para a Rdio Clube de Ribeiro Preto (PRE-7), e tirei o primeiro lugar. Em seis meses, e tendo apenas 15 anos, ela passou de simples locutora comercial e pesquisadora da publicidade que entrava nos horrios comerciais da emissora, a diretora de seu departamento. Ali se criou e, durante os 17 anos que passou na rdio, foi adquirindo experincia no ramo da publicidade. - Isso me deu muita fora para lutar diz ela, pois descobri que tinha uma cabea perfeitamente equilibrada, e possua condies de executar tudo o que desejasse. Assim, consegui me vencer, superando a timidez e chegando mesmo a fazer um programa de auditrio. Nesta poca, todos os anos eu recebia de trs a quatro convites de agncias de So Paulo para ir trabalhar l. Relutei, at que em 1962 sa de Ribeiro para integrar a equipe da Lintas Publicidade Internacional. Na prpria rdio a Guta conheceu o atual diretor superintendente da Globo, o Boni, ento um simples funcionrio da Lintas, que patrocinava alguns programas da emissora. Tornaram-se amigos e jamais se perderam de vista: s por brincadeira, na base da camaradagem. A Guta chegou a fazer contatos entre o Boni (j na Globo) e vrios atores, promovendo encontros em sua prpria casa. - Um dia ele me perguntou se no era melhor eu deixar de executar servios para a televiso de graa ri e comear logo na Globo. Aceitei. Como houve um incndio na emissora, em So Paulo, todos viemos para o Rio. A 2 de janeiro de 1970 j estava instalada aqui, e comeava a dar andamento em minha primeira novela na direo da Diviso de Elenco: Pigmaleo 70. Atualmente so trs novelas dirias, fora os especiais, um trabalho danado. Verdadeira me para os artistas Do escritrio da Guta saem todos os captulos datilografados e mimeografados, chega toda a correspondncia dos atores, so dados todos os avisos, desde a modificao do horrio de gravaes, seus locais etc., at a notificao de uma doena, um problema qualquer com algum da equipe. A pequena Guta uma espcie de public relations de um departamento (o artstico) que congrega 255 pessoas. Fora isso, depois de completada a escala principal dos papis das novelas, coisas que ficam a cargo dos diretores, autores e dirigentes da empresa os homens do dinheiro, que do a palavra final Guta escolhe os demais artistas. Ela sabe quem est parado, quem pode voltar ao vdeo para uma participao especial, se o ator est em casa ou viajando...e por a vai. Enfim, uma tarefa que lhe toma o dia inteiro: - Chego s 8 e s saio s 7 da noite, mas ainda encontro tempo para cuidar do meu jardim, pois adoro mexer na terra. Talvez por nunca ter se casado ou podido ser me, Guta transfere todo o seu amor maternal para os atores. Estes, em grande maioria, aceitam isso com a maior naturalidade, e no tomam qualquer deciso sem pedir seu conselho ou opinio. Prtica que, aparentemente, contradiz umas das histrias que circulam sobre ela, de que a Guta uma mulher austera, agressiva e de difcil trato. - Como sou uma pessoa que sabe realizar bem o meu trabalho explica e at por temperamento, exijo muito dos outros. No trato com os artistas, a coisa fica diferente: procuro ajud-los no que me possvel, pois acredito que preciso ajudar ao prximo. Quantas vezes no fui buscar mdico para um, fiquei com o filho de outro, aqui na sala, enquanto sua me gravava um captulo? Agora, se o ator atuou mal, se est barrigudo, usando uma roupa ou um cabelo horrveis, ento sou franca: dou-lhe logo um puxo de orelhas, reclamo, dou bronca. Porque s uma me tem coragem de dizer que seu filho no vai bem. Roberto Carlos e o preconceito alheio. A partir de 1972, depois de tornar-se cliente dos doutores Osvaldo Pinheiro Campos e Miguel Vieira, seus ortopedistas, e diretores da Associao Brasileira Beneficente de Reabilitao (a ABBR, no Rio), Guta passou a ter um contato mais direto com os deficientes fsicos. As crianas, sua maior paixo (sou me frustrada), a comoveram. Desde ento, ela costuma promover shows beneficentes para a entidade, que Guta sabe ser muito pobre, sem condies de dar uma boa assistncia ao deficiente, principalmente s crianas com paralisia cerebral. - Em 1979, por exemplo afirma promovemos um espetculo no Caneco, com a presena de vrios artistas da casa, como a Ion Magalhes, o Chico Ansio, o diretor de novelas Rgis Cardoso, alm de alguns cantores. O Roberto Carlos, que dizem jamais ter dado uma entrevista sobre o seu problema fsico, fechou o espetculo, e se props a participar de qualquer outro, quantas vezes forem necessrias. Sabe, tem muita gente preconceituosa nesse mundo, e vai ver que nunca chegaram para o Roberto Carlos e fizeram uma pergunta direta. Sem estar informada de dados estatsticos e s assim que a gente pode afirmar alguma coisa Guta parece preferir manter-se distante do problema do deficiente no Brasil. Enquanto no pega o avio que, ainda este ano, a levar China, ela continua dando sua pequena ajuda, pedindo aos atores que doem quantias ABBR, ou que as firmas dem uma ajuda para o lanche das crianas da entidade. Pgina 15

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Contracapa. Vira-lata, uma pgina que d suas mancadas", com dez piadas alusivas deficincia, sendo 6 delas na forma de charge e 4 na forma de texto. Charges, da esquerda para a direita: 1 - De Nilson: Jesus Cristo, em cadeira de rodas, carrega uma cruz e se depara com vrios degraus; 2 - De Glauco e Laerte: Um rapaz em cadeira de rodas paparicado pelos parentes "Filhinho, vai Toddynho?", "Quer desligar a TV?", "Qu balinha? Tem balinha!". O rapaz explode e grita "Chega!" e os parentes saem correndo. Ele diz "Quero ser tratado igual!". Os parentes voltam sentados numa cadeira de rodas "Toddynho?", "Balinha?"; 3 - De Jota: Um homem em cadeira de rodas assediado por diversos jornalistas, enquanto isso, um homem afasta uma criana carregando uma caixa dizendo a ela: "Nem vem! Teu ano j passou!"; 4 - De Laerte: Toca a campainha e antes de atender, o homem olha pelo olho mgico. Ele v um homem com um narigo. Quando abre a porta, v que o narigo no era s um efeito do olho mgico; 5 - De Luscar: Uma pessoa em cadeira de rodas l o aviso "Em caso de incndio no use o elevador"; 6 - De Nilson: Um rapaz em cadeira de rodas toca piano, depois faz clculos complexos numa lousa, e mais adiante faz uma escultura. Em todas essas atividades, ele aplaudido por um homem. No final, esse mesmo homem, sentado atrs de uma mesa, diz para o rapaz na cadeira de rodas: "! Competente voc mesmo! Acontece que a vaga de datilgrafo j foi preenchida, entende?". Piadas na forma de texto: De Benemar: 1 - "Deficincia fsica no influencia em nada. Delfim Neto, por exemplo, manipularia dados at se fosse maneta"; 2 - "Diante s dificuldades dos deficientes fsicos o governo d uma de Joo-sem-brao". De Nagao: 3 - "Depois do ano dos deficientes, tudo volta ao normal"; 4 - "O pior cego aquele que faz vista grossa". Pgina 16 Legenda: Folhetim, n 210, do Jornal a Folha de So Paulo, de 25 de janeiro de 1981. Acervo digital Memorial da Incluso. Doao Lia Crespo.

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CAPTULO

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A gnese do movimento da pessoas com deficincia: a fase heroica, as associaes pioneiras e os lderes fundamentais
Lia Crespo

Internacionalmente, a luta pelos direitos das pessoas deficientes tem mais de 50 anos de histria, pois comeou nos Estados Unidos e na Europa, depois da Segunda Guerra Mundial, com a volta dos ex-combatentes mutilados, e ganhou grande impulso a partir de 1960, com a luta pelos direitos civis.12 Embora, desde os anos 1950, existissem associaes de pessoas deficientes que lutavam em defesa dos interesses dos prprios associados, considera-se que o movimento das pessoas deficientes, propriamente dito, comeou em 1979/1980, quando a essas associaes pioneiras aliaram-se as novas organizaes, cuja caracterstica marcante era a defesa dos direitos de todo o segmento social e no apenas de seus prprios membros. Nas palavras de Romeu Sassaki, ativista do movimento e consultor em incluso:
A mobilizao paulista foi acionada por vrias associaes de pessoas com deficincias fsicas e visuais que j existiam (como, por exemplo, AbradefAssociao Brasileira de Deficientes Fsicos, AADF-Associao de Assistncia ao Deficiente Fsico, CPSP - Clube dos Paraplgicos de So Paulo, AdevaAssociao de Deficientes Visuais e Amigos, FCD-Fraternidade Crist de Doentes e Deficientes, Sodevibra-Sociedade dos Deficientes Visuais do Brasil, Aide-Associao de Integrao do Deficiente) e que, no passado, haviam atuado isoladamente, embora tivessem objetivos semelhantes: a luta pela sobrevivncia elou a prtica de atividades esportivas e socioculturais. (SASSAKI, 1979)
. Mais informaes em The Disability Movement and Its History, de David Pfeiffer, 1995, disponvel no site http://www.independentliving.org/docs3/pfeiffer95.html, e Disability Culture: Beginnings - A Fact Sheet, de Steven E. Brown, disponvel no site http://www.independentliving.org/docs3/brown96a.html, acessados em 1/7/2009.
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No final dos anos 1970 e incio dos 1980, a sociedade brasileira se mobilizava pela democratizao do pas e diversos setores tradicionalmente discriminados comearam a lutar por direitos e contra o preconceito. Inspiradas, sem dvida, por esse momento histrico sui generis, as pessoas deficientes at ento, invisveis para a sociedade passaram a se organizar em um movimento nacional para reivindicar no apenas direitos e cidadania, mas, tambm, o reconhecimento de sua existncia, numa sociedade mais inclusiva, ainda que no usassem exatamente esses termos. Estimuladas pelo momento histrico singular e atradas por esse objetivo inovador, as associaes j existentes se uniram s novas organizaes, com o objetivo de formar um rgo em nvel nacional para reivindicar direitos e denunciar o preconceito e a discriminao contra as pessoas com deficincia na sociedade. Assim, a partir de 1979/80, as associaes pioneiras
procuraram formar uma frente unida com as novas associaes que comeavam a surgir (como, por exemplo, NID-Ncleo de Integrao de Deficientes, MDPDMovimento pelos Direitos das Pessoas Deficientes, APDFB- Associao dos Paraplgicos e Deficientes Fsicos do Brasil, Aparte - Associao de Paraplgicos de Taubat. (SASSAKI, 1979)

Sem intermedirios nem tutelas

Das primeiras reunies realizadas, em 197913, na Associao de Assistncia Criana Deficiente14 (AACD), em So Paulo participavam organizaes de pessoas deficientes, indivduos com deficincia no ligados a entidades, familiares e profissionais da rea da reabilitao, geralmente, sem deficincia. (SASSAKI, 2003). Dentre os assuntos tratados, destacava-se a programao para o Ano Internacional das Pessoas Deficientes (1981). Conforme relato de Romeu Sassaki, o papel do Estado de So Paulo foi fundamental para a difuso do movimento:
As primeiras reunies desse movimento recm-nascido comearam no segundo semestre de 1979. Da por diante, usamos todo o tempo disponvel para preparar o contedo das reivindicaes e as aes que seriam desencadeadas, nacionalmente, em 1981. Vinha gente de todo lugar para participar das reunies em So Paulo. (...) Sem descartar o fato de que sempre houve lderes atuando isoladamente em outras partes do Brasil, So Paulo foi o primeiro Estado em que diversas pessoas e entidades se organizaram por um objetivo comum. A mobilizao para valer, aquela que deu origem ao movimento, propriamente dito, 15 comeou aqui em So Paulo, em 1979.

Nesses encontros, sentia-se e verbalizava-se o clamor pela mudana da mentalidade que a sociedade tinha dos deficientes. Nas palavras de Sassaki:

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. O penltimo ano da Dcada da Reabilitao (1970-1980), proclamada pela Rehabilitation International. . poca, chamada Associao de Assistncia Criana Defeituosa. . Em entrevista para minha tese de doutorado.

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At ento, vigorava o paternalismo humilhante com relao s necessidades e potencialidades das pessoas deficientes. At ento, era comum que s pessoas com deficincia no fossem permitidos voz e voto nas pequenas e nas grandes decises que afetavam sua vida. Por demasiado longo tempo, essas pessoas vinham sendo tratadas como se no fossem capazes de falar ou decidir por si mesmas sobre suas necessidades ou como se elas no tivessem a coragem de denunciar publicamente injustias a que vinham sendo submetidas a ttulo de constiturem uma minoria dentro da populao geral. ( SASSAKI,1979)

Para Cndido Pinto de Melo, ativista representante do Movimento pelos Direitos das Pessoas Deficientes (MDPD), o movimento das pessoas deficientes foi resultado do anseio das pessoas com deficincia de assumirem, elas mesmas, seu destino. Chegara o momento histrico de romper com o passado injusto, a hora de desqualificar antigos tutores e porta-vozes, a vez de os cidados com deficincia poderem ser eles prprios agentes de sua prpria histria e poderem falar eles mesmos de seus problemas sem se interporem intermedirios nem tutelas. (MELO, 1990)16 Para Araci Nallin, representante do Ncleo de Integrao de Deficientes (NID), o movimento promoveu uma mudana fundamental no status assumido pelas pessoas deficientes e na perspectiva com que as questes que dizem respeito deficincia eram percebidas pela sociedade:
A mobilizao das pessoas deficientes, no sentido de uma luta reivindicatria, fato bastante recente na histria de nosso pas. Os grupos com esta caracterstica comearam a surgir em fins de 1979 e incio de 1980. Perodo que coincidiu com o incio da abertura poltica que permitiu o debate de vrios temas e a organizao de diversos setores da comunidade. Antes deste perodo, a questo das pessoas deficientes era ligada religio ou medicina, e seus porta-vozes eram os religiosos e os profissionais de reabilitao. O assunto deficincia e deficientes era abordado com uma viso caritativa ou cientfica. A organizao dos grupos com carter reivindicatrio significou que a direo e os objetivos de luta fossem assumidos pelos diretamente interessados: as pessoas deficientes. E a questo dos deficientes passou a ser tema tambm das Cincias Sociais. (NALLIN, 1990)17

Cenrio poltico e econmico perverso

Para Cndido Pinto de Melo, o cenrio poltico e econmico adverso enfrentado, na ocasio, por toda a populao brasileira e que era, especialmente, perverso para as pessoas com deficincia, tambm teve influncia na formao do movimento, sua mobilizao e seu objetivo de envolver amplos setores para transformar a sociedade. Assim, no final da dcada de 1970 e incio dos anos 1980,
surgia em So Paulo uma grande apreenso por parte dos portadores de deficincia mais conscientes frente ao agravamento da situao econmica do pas e as consequncias desta situao sobre o segmento dos portadores de deficincia. Esta apreenso foi se transformando em aes mobilizadoras e organizativas, contagiando portadores de deficincia, profissionais ligado rea
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. Em documento lido e debatido durante o Encontro Paulista de Pessoas Deficientes, realizado em Jundia (SP), em 7 e 8 de abril de 1990, que avaliou os dez anos do movimento.
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. Em documento lido e debatido durante Encontro Paulista de Pessoas Deficientes, realizado em Jundia (SP), em 7 e 8 de abril de 1990, que avaliou os dez anos do movimento.

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e algumas instituies de assistncia aos deficientes e associaes de deficientes existentes. O eixo principal desta ao era a necessidade de se ter uma ao poltica, e no assistencial, mais aglutinadora e de maior repercusso que levasse mobilizao dos portadores de deficincia e contagiasse as entidades que lhes prestam assistncia, os rgos oficiais e governos. (MELO,1990)18

Desse modo, enquanto, at o final dos anos 1970, as associaes pioneiras no atuassem em conjunto com suas congneres, as novas organizaes j nasceram com carter poltico, mobilizador e aglutinador. Sobretudo ao contrrio das suas antecessoras , propunham a transformao da realidade em que viviam. Para as novas organizaes, o grau de acessibilidade que apresenta e a equiparao de oportunidades que oferece a todos os seus cidados, incluindo aqueles com deficincia, so a pedra de toque de uma sociedade mais justa e civilizada. Para que esses objetivos especficos fossem atingidos, lderes e participantes do movimento cuidavam para que os debates e as decises fossem cuidadosamente registrados. Essa documentao possibilitou o desenvolvimentos do discurso e da filosofia adotados pelo movimento e, principalmente, permitiu sua difuso s organizaes no s de So Paulo, mas, tambm, de outros Estados. No dizer de Sassaki:
desde as primeiras reunies, sabamos como era importante fazer anotaes e escrever um relatrio, o qual, depois, era copiado e distribudo na reunio seguinte. Isso era feito religiosamente. Nesse relatrio, havia a divulgao de quem tinha estado presente, os assuntos discutidos e o que tinha sido resolvido na reunio passada. muito bom falar e discutir, mas, o registro que possibilita a evoluo das ideias. Essa documentao funcionou como uma semente que foi levada por muita gente, para ser germinada na sua terra, no seu bairro, no seu cantinho. Foram o registro e a divulgao das ideias depois, transformadas em filosofia, conceitos, princpios e at bandeiras de luta que possibilitaram a mobilizao, cada vez maior, de pessoas e entidades. (Romeu Kazumi Sassaki)19

Assim, com o surgimento da voz coesa e firme dessa minoria oprimida, cujo movimento se organizou em 1979 e teve seu auge em 1981, Ano Internacional das Pessoas Deficientes (AIPD), ficaram muito claras as reivindicaes mais importantes e algumas das principais insatisfaes. (SASSAKI, 1979) Dentre essas, sobressaam a extrema dificuldade para se obter rteses e prteses e os servios de reabilitao (fsica, profissional e social) que no estavam atendendo s necessidades das pessoas com deficincia, nem qualitativamente (a cada pessoa) nem quantitativamente (a todas as pessoas). (SASSAKI, 2004)

Invisibilidade, saber e poder

At o incio do movimento, era inquestionvel que as instituies da rea da reabilitao detivessem o saber cientfico sobre a deficincia, pois, como disse o filsofo Michel Foucault (1926-1984), em nossa sociedade, a verdade centrada na forma do discurso

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. Em documento lido e debatido durante o Encontro Paulista de Pessoas Deficientes, realizado em Jundia (SP), em 7 e 8 de abril de 1990, que avaliou os dez anos do movimento.
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. Em entrevista para minha tese de doutorado.

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cientfico e nas instituies que o produzem. Era natural, portanto, que as instituies da rea da reabilitao tivessem (e, de certa forma, ainda tenham) o poder conferido por esse saber, afinal, poder e saber esto diretamente implicados. (FOUCAULT, 2004) No entanto, tambm conforme Foucault, existe um jogo complexo e instvel, no qual o discurso
pode ser, ao mesmo tempo, instrumento e efeito de poder, e tambm obstculo, escora, ponto de resistncia e ponto de partida de uma estratgia oposta. O discurso veicula e produz poder, refora-o, mas, tambm, o mina, expe, delimita e permite barr-lo.(...) No existe um discurso do poder de um lado e, em face dele, um outro contraposto. (FOUCAULT, 2005)

E, porque o poder se exerce em rede, aqueles que esto submetidos ao poder tambm podem exerc-lo, pois eles jamais so o alvo inerte ou consentidor do poder. (FOUCAULT, 2002) Desse modo, no h um fora do poder. Onde h saber, h poder. Ao mesmo tempo em que sempre novos saberes nascem todos os dias, em nossa sociedade disciplinar20, novos sujeitos lutam contra as foras que tentam reduzi-los a objetos ou invisibilidade. Ao se insurgirem contra aqueles que, historicamente, sempre falaram sobre e no lugar das pessoas com deficincia, ou seja, familiares, religiosos, cientistas, polticos, benemritos e filantropos, em geral, mas, principalmente, os profissionais da rea da sade, os antigos pacientes21 fizeram a crtica do modelo de reabilitao vigente, quando colocaram em dvida seu discurso e sua verdade cientfica sobre a deficincia. Assim, como nos ensina Madel Therezinha Luz, sem que suspeitassem e por ironia do destino, as instituies dedicadas reabilitao gestaram, elas mesmas, outro saber, outro discurso.
Pois, na verdade, se a histria das instituies a histria do discurso dominante, do discurso da classe que detm o poder na sociedade, ela tambm a histria da resistncia ao discurso dominante, a histria da luta por outro discurso, pelo discurso de outros. (LUZ, 1979)

Assim, quando muitas pessoas reabilitadas pelas instituies saram da invisibilidade, comearam a se organizar e a falar por si mesmas, dando incio ao movimento social das pessoas com deficincia, ainda que relutantemente, a sociedade comeou a perguntar s instituies que tipo de saber vocs querem desqualificar (...), qual sujeito falante,(...) qual sujeito de experincia e de saber vocs querem minimizar quando dizem: Eu, que fao esse discurso, fao um discurso cientfico e sou cientista? (FOUCAULT, 2005) E porque, segundo Foucault, o discurso sempre um produto das relaes de poder, portanto, produz saberes e constri a realidade, as pessoas com deficincia comearam a mudar sua vida na sociedade brasileira a partir do momento em que passaram a falar por si mesmas e instauraram seu prprio discurso.
20

. De acordo com Foucault, porque mais eficaz e econmico vigiar do que punir, na sociedade disciplinar, os indivduos so distribudos em espaos individualizados, classificatrios, combinatrios, isolados, hierarquizados, tais como famlia, escola, fbrica, universidade e, eventualmente, priso, asilo e centro de reabilitao, desempenhando funes diferentes segundo o objetivo especfico de cada um. . No por acaso, para as instituies da rea da reabilitao, as pessoas com deficincia so pacientes, cujo termo, conforme Foucault, designa o supliciado, que submetido a uma srie de provas, de severidade graduada, e que ele ganha aguentando, ou perde confessando, vide em FOUCAULT. Michel. Vigiar e Punir.
21

149

Desse modo, o momento histrico vivido pela sociedade brasileira e a insatisfao crescente das pessoas com deficincia (especialmente, aquelas que tinham sido reabilitadas pelas instituies, at ento existentes) combinaram-se para que o movimento eclodisse,
Simultaneamente, em diversas cidades do Pas, de incio sem nenhuma comunicao ou coordenao entre os grupos. Porto Alegre, Curitiba, Rio de Janeiro, Recife, So Paulo, Salvador, Braslia, Ourinhos e outras cidades registraram a presena de movimentos organizados por pessoas com deficincia que, uma vez estabelecida a comunicao entre eles, comearam a realizar frequentes encontros de mbitos local, regional e nacional, para uma troca de ideias e tomada de decises. (SASSAKI, 2003)

Associaes pioneiras e intrpidos lderes

Para celebrar os 30 anos do Ano Internacional das Pessoas Deficientes (1981), este livro traz a narrativa de diversos ativistas que viveram a fase heroica 22 do movimento das pessoas com deficincia. Entretanto, antes que os autodenominados jurssicos23 nos encantem com suas memrias e sejam nossos guias nessa viagem no tempo, 30 anos atrs, justo e essencial conhecer as histrias das associaes pioneiras e os intrpidos lderes que antecederam o movimento das pessoas com deficincia, ao qual juntaram foras na primeira hora.

Clube dos Paraplgicos de So Paulo (CPSP)24

Imagem. Emblema do Clube dos Paraplgicos de So Paulo. Sobre um quadrado preto, crculo em azul contendo no centro uma foca amarela, com camiseta, sentada numa cadeira de rodas de basquete, rodopiando uma bola na pata esquerda. Em torno da figura, seguindo o traado redondo l-se C.P.S.P. Clube dos Paraplgicos de So Paulo. Legenda: Emblema do Clube dos Paraplgicos de So Paulo.

22

. Ou seja, a primeira fase do movimento das pessoas com deficincia, numa analogia com as fases do Movimento Modernista.
23

. Em meados dos anos 1990, durante um seminrio de capacitao em vida independente, promovido pelo Centro de Vida Independente do Rio de Janeiro (CVI-Rio), algum, na brincadeira, comeou a usar o termo jurssico para se referir aos lderes que haviam comeado o movimento. O apelido pegou e quase todos os antigos ativistas tm orgulho de dizer que so jurssicos.
24

. Mais informaes no link http://www.cpsp.com.br/htm/historia.htm, acessado em 16/4/09.

150

O Clube dos Paraplgicos de So Paulo (CPSP) foi fundado em 28 de julho de 1958, inspirado na Federao Internacional de Esportes de Stoke Mandeville, organizao internacional pioneira no esporte em cadeira de rodas, criada em 28 de julho de 1948, pelo neurologista britnico Ludwig Guttman, considerado o Baro de Coubertin dos Jogos Paraolmpicos. Srgio Del Grande, o idealizador do Clube dos Paraplgicos de So Paulo, nasceu em 12 de outubro de 1936, na cidade de So Paulo, onde sempre viveu.25 Filho de industriais italianos, Srgio faleceu em 11 de maio de 2005. Enquanto viveu, foi a cara do CPSP. Em sua homenagem, foi criado o Trofu Srgio Del Grande de Atletismo e Natao.26

Imagem. Foto colorida do Trofu Srgio Del Grande, que consiste em retrato de Srgio Del Grande com moldura dourada sobre parede de tijolos. Sob a foto placa com o nome de Srgio. Srgio veste terno marrom, camisa branca e gravata cor de vinho. No lado esquerdo do peito h o adesivo do Clube dos Paraplgicos de So Paulo. Srgio sorri. Legenda: Trofeu Sergio Del Grande.

Aos 15 anos, Srgio cursava o 1 Cientfico27 no Arquidiocesano28, tradicional colgio paulistano que s aceitava alunos do sexo masculino e no qual tinha ingressado aos 10 anos. A escola tinha quatro campos de futebol, nos quais os alunos faziam aulas de Educao Fsica. No dia 28 de outubro de 1951, um sbado, por volta das 16 horas, durante um treino de futebol, Srgio bateu as costas na trave do gol, depois de cabecear uma bola. Naquela poca, as traves feitas de madeira no eram cilndricas, mas retangulares, tipo viga, com cantos que formavam quinas muito acentuadas.

25

. Mais informaes, em http://www.cpsp.com.br/htm/historia.htm e http://www.centroruibianchi.sp.gov.br/sis/lenoticia.php?id=575.

26

. Mais informaes no link http://www.cpsp.com.br/_homenageado.html, acessado em 16/4/09.

27

. Na poca, havia o ensino primrio (com quatro sries) e o ensino secundrio, que era dividido em duas etapas: o 1 ciclo era o ginasial (com quatro sries) e o 2 ciclo se subdividia em clssico, cientfico e normal (com trs sries).
28

. Mais informaes no endereo http://www.marista.org.br/index.cfm?FuseAction=noticias.Detalhe&nNoticia=7040&unecod =2, acessado em 9/5/2009.

151

Del Grande tentou voltar ao jogo, mas no tinha foras nem para chutar a bola. Trocou de roupa e conseguiu pegar o bonde para voltar para casa. Quando chegou, precisou de ajuda para subir os degraus da entrada e a escada para seu quarto, no segundo andar. No dia seguinte, j no ficava em p. Renomados neurologistas, dentre os quais Renato da Costa Bonfim29, foram chamados e reunidos em torno de sua cama. Decidiram que Srgio ficaria um ms internado no Instituto Paulista, do qual um dos mdicos era diretor. Depois de um ano de fisioterapia domiciliar, Del Grande foi mandado ao Kessler Institute For Rehabilitation30, nos Estados Unidos. O trecho entre So Paulo e Rio de Janeiro foi feito num Douglas DC-331. Do Rio, Srgio e seu pai embarcaram num Super Constelation, da Pan-Am32, com destino a Nova York, com escalas em Belm (PA) e Porto Rico. Aps desembarcarem no Aeroporto de La Guardia (NY), enfrentaram, numa ambulncia, os 100 quilmetros que os separavam da cidade de West Orange (New Jersey), local do centro de reabilitao, onde foram recebidos pelo prprio doutor Kessler. A viagem toda havia levado 24 horas. Orientado pelo instrutor, Srgio aprendeu a usar um veculo adaptado, cedido ao centro de reabilitao por uma das grandes indstrias automobilsticas americanas. Meses depois, recebeu a licena para dirigir. No Instituto Kessler, a prtica de esportes era parte indispensvel do processo de reabilitao. Srgio optou pelo basquete em cadeira de rodas, pois sua altura, 1,85cm, favorecia a prtica dessa modalidade esportiva. Aos sbados, havia competies com outros institutos de reabilitao. Os internos tambm frequentavam restaurantes, boates, parques de diverses, cinema, partidas de basebol, lutas de boxe etc. Quando voltou para o Brasil, Del Grande trouxe com ele uma supermoderna cadeira de rodas dobrvel e seu Chevrolet Bel Air 1956. O veculo era automtico, com alavanca de mudana de marchas na coluna da direo e j veio adaptado para Srgio. O mecanismo, depois, foi usado como modelo para que outros deficientes tambm pudessem dirigir no pas. Por sugesto de Srgio Del Grande, Renato Bonfim trouxe ao Brasil, para jogos demonstraes, os Pan-Am Jets, a equipe de basquete em cadeira de rodas, formada por funcionrios com deficincia da empresa de aviao Pan-Am. Em novembro de 1957, os Pan-Am Jets se apresentaram duas vezes, em So Paulo, para um Ginsio do Ibirapuera lotado e uma vez no Maracanzinho, no Rio de Janeiro. Na ocasio, o jogador americano Junius Kellogg33 sugeriu a Del Grande fundar uma equipe de basquete em cadeira de rodas. Kellogg foi o primeiro jogador de basquete afro-americano da

29

. Fundador da Associao de Assistncia Criana Deficiente. Mais informaes no endereo http://www.aacd.org.br, acessado em 8/5/ 2009.
30

. Mais informaes no endereo http://www.kessler-rehab.com, acessado em 8/5/ 2009.

31

. O Douglas DC-3 foi um avio bimotor para uso civil que revolucionou o transporte de passageiros nas dcadas de 1930 e 1940. Mais informaes no endereo http://pt.wikipedia.org/wiki/Douglas_DC-3, acessado em 8/5/ 2009.
32

. A Pan American World Airways, mais conhecida como Pan Am, foi a principal companhia area estadunidense da dcada de 1930 at o seu colapso em 1991. Mais informaes no endereo http://pt.wikipedia.org/wiki/Pan_American_World_Airways, acessado em 8/5/2009.
33

. Junius Kellogg nasceu em 16 de maro de 1927 e faleceu em setembro de 1998. Treinou os Pan Am Jets e o Brooklyn Whirlaways. Foi o principal treinador da equipe norte-americana de basquete sobre cadeira de rodas, durante os Jogos de Stoke Mandeville (1957, 1958, 1959, 1961), e do time americano de basquete em cadeira de rodas, na Paraolimpada de Tquio, em 1964. Foi alado ao Hall da Fama da Associao Nacional de Basquete em Cadeira de Rodas, dos EUA, em 1981. Kellogg trabalhou durante muitos anos no conselho de administrao da Associao de Veteranos Paralisados e para a cidade de Nova York, de 1966 at a sua morte em 1998. Recebeu o ttulo de Doutor Honorrio, da Faculdade de Direito de Manhattan, em 1997. Fonte: http://en.wikipedia.org/wiki/Junius_Kellogg e http://www.nwbahof.org/hofmembersDetails.cfm?ID=29 acessados em 8/5/2009.

152

Faculdade de Manhattan, nos Estados Unidos. Em 1951, notabilizou-se por denunciar um esquema de corrupo nos jogos universitrios de basquete, cuja investigao envolveu 32 jogadores, sete faculdades e 86 jogos, ocorridos entre 1947 e 1950. Depois de formar-se em Direito, em 1953, pela Faculdade de Manhattan, fez parte da equipe original dos famosos Harpem Globe-trotters34. Em 1954, sofreu uma leso medular durante um acidente de carro e ficou paraplgico. E, ento, tornou-se um entusiasta dos esportes em cadeira de rodas.

Imagem. Duas fotos lado a lado. Foto colorida de Junius Kellog jovem, antes do acidente que o deixou paraplgico. Nesta foto, Junius veste camiseta com escrito Original - Harlem Globetrotters. Segunda foto, em preto e branco, Junius Kellog mais velho, com camisa e blazer esportivos. Em ambas as fotos, o atleta sorri. Legenda: Junius Kellog.

Para ajudar Del Grande na empreitada, Kellogg despachou de Nova York uma cadeira prpria para a prtica do basquete em cadeira de rodas. Sob a condio de que fossem doadas dez unidades futura equipe de atletas deficientes, Srgio permitiu que uma empresa copiasse e fabricasse esse modelo de cadeira de rodas. Del Grande buscou os futuros atletas nos centros de reabilitao da poca em fevereiro de 1958, comeou os treinamentos no Hospital das Clnicas (HC) de So Paulo. Com o apoio da Federao Paulista de Futebol e, principalmente, de Paulo Machado de Carvalho35, os Ases da Cadeira de Rodas a equipe de basquete do futuro CPSP se apresentaram, em fevereiro de 1958, no Ginsio de Esportes Baby Barioni.36

34

. Mais informaes http://www.harlemglobetrotters.com/, acessado em 3/7/2009.

35

. Paulo Machado de Carvalho nasceu em 9/11/1901 e morreu em 7/3/ 1992. Em 1931, fundou a Rdio Record e a Associao das Emissoras de So Paulo. Ao lado de Joo Havelange, ento presidente da Confederao Brasileira de Desportos (CBD), foi dirigente do futebol brasileiro, tendo sido chefe das delegaes campes mundiais de 1958 (Sucia) e 1962 (Chile), o que lhe valeu o apelido de Marechal da Vitria. O Estdio do Pacaembu leva o seu nome desde 1961, como homenagem prestada pelo ento prefeito Prestes Maia. http://pt.wikipedia.org/wiki/Paulo_Machado_de_Carvalho, acessado em 8/5/2009.
36

. O Complexo Olmpico da gua Branca e o Departamento de Educao Fsica e Esporte (Defe) foram inaugurados em 1945. Recebeu esse nome em homenagem a Horcio G. Barioni, descendente de italianos, carinhosamente chamado de Baby, que foi militante desportista de bola ao cesto, cronista esportivo, incentivador e idealizador dos Jogos Abertos do Interior, oficializados em 1936, na cidade de Montes Altos. Mais informaes no endereo http://www.sejel.sp.gov.br/baby/historia.htm, acessado em 8/5/2009.

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Imagem. Foto em preto e branco. Num ptio, cinco atletas treinam basquete em cadeiras de roda. Um deles bate a bola no cho. Ao fundo v-se carros da dcada de 1950 e os blocos de andares do Hospital das Clnicas, de So Paulo. Legenda: Srgio Del Grande treina basquete no HC.

Em 28 de julho de 1958, foi fundado o Clube dos Paraplgicos de So Paulo, com a presena, entre outros, de Paulo Machado de Carvalho, Vicente Fiola e toda a delegao de futebol que se sagrara campe mundial, na Sucia, em 1958.(ARAJO,1997) Srgio Del Grande tambm foi pioneiro na luta para que pessoas deficientes tivessem iseno de impostos na importao de veculos automticos, sem similares nacionais. Seu empenho por uma lei nesse sentido comeou durante a presidncia de Jnio Quadros, passou pelo governo de Joo Goulart e acabou tendo xito em 1965, no governo de Castelo Branco. E foi com seu irresistvel Chevrolet Malibu, importado sem impostos em 1966, que Srgio conquistou sua futura esposa, a Miss Mato Grosso Irene Aparecida Hotta, que havia ficado paraplgica num acidente com o Fusca que ganhou no concurso de beleza. Srgio Del Grande se fez presente logo nas primeiras reunies do movimento, realizadas em 1979.

Associao Brasileira de Deficientes Fsicos (Abradef)

Fundada em 1961, em So Paulo, a Abradef atuava em defesa, principalmente, dos interesses dos vendedores ambulantes que atuavam na cidade de So Paulo. Segundo edio especial da revista Abradef, relativa ao 1 Seminrio Estadual da Pessoa Deficiente37 (publicada em 1985), David Pinto Bastos, 60 anos, era presidente da entidade desde 1968 e uma de sua s principais lideranas. David ficou deficiente aos 14 anos, quando perdeu parte do brao direito na oficina da Litografia Bonsucesso, que funcionava na Rua General Osrio, em So Paulo. Ele tinha um banca de doces no Viaduto do Ch, em frente ao prdio da antiga Companhia Light.

37

. Nesse evento, foi criado o Conselho Estadual Para Assuntos das Pessoas Deficientes.

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Imagem. Foto colorida. Mesa com participantes de Evento. Legenda: Encontro de Deficientes Fsicos, 1980. Da esquerda para a direita, Srgio Del Grande, Vincius Tavares, David Pinto Bastos, Evaldo Doin e Otto Marques da Silva.

Embora fosse mais dedicada aos interesses dos ambulantes, a Abradef organizou, nos dias 17 e 18 de janeiro de 1980, o 1 Encontro de Deficientes Fsicos, na Cmara Municipal de So Paulo, no qual foram discutidos amplamente os direitos das pessoas com deficincia em geral. Em 1980, atravs de David e do advogado paraplgico Vincius Andrade, a Abradef engajou-se imediatamente no movimento das pessoas com deficincia que comeava. Com uma personalidade exuberante, no raro, David se envolvia em discusses acaloradas, durante as reunies do movimento. Geralmente, os desentendimentos ocorriam porque ele defendia propostas que as lideranas mais modernas rejeitavam. Por exemplo, David defendia a gratuidade da passagem nos meios de transporte para deficientes e a criao de um incentivo fiscal para as empresas empregarem pessoas com deficincia 38. A maior parte das novas lideranas dava mais nfase acessibilidade fsica nos nibus, trens e metr e acreditava que o direito ao trabalho era inalienvel e que o incentivo fiscal a empresas acabaria por incentivar o preconceito e aumentar a humilhao s pessoas deficientes. Numa reunio, realizada em 2 de agosto de 1980, que discutiu a estruturao do movimento em So Paulo, David se retirou do recinto, com seu grupo, depois de ter sido mandado calar a boca por Z Maria, da Fraternidade Crist de Doentes e Deficientes (FCD). O incidente gerou uma discusso filosfica, no movimento. Rui Bianchi do Nascimento 39 fez um alerta para o fato de que David, assim como outras pessoas que esto em situao financeira ou cultural menos favorecida do que a maioria das pessoas que compem o Comit40 sentem-se, de certa forma, como se ns as estivssemos deixando margem das decises, menosprezando suas ideias e negando-lhes o direito de falar. Cndido Pinto de Melo

38

. Conforme entrevista publicada na edio especial da revista Abradef j citada. . Mais informaes no endereo http://www.centroruibianchi.sp.gov.br/, acessado em 28/6/2009

39

40

. Ainda se discutia que nome o movimento de So Paulo teria. Naquele momento, ns o chamvamos de Comit.

155

argumentou que o correto seria dar nfase s coisas que nos unem e nos tornam iguais, independentemente, de condio financeira ou intelectual. Evaldo Doin props que se votasse uma moo contra as reaes intempestivas de David. Z Maria se desculpa por ter mandado David calar a boca e vota contra a moo. No final, foi aprovado que Romeu Sassaki procuraria o presidente da Abradef para prestar-lhe sua solidariedade, assim como a do Comit, permitindo que David pudesse desabafar e voltar s boas conosco. Nessa reunio, o movimento de So Paulo aprovou a deciso de tentar influenciar os organizadores do Censo 80 a levarem em conta a existncia de pessoas deficientes.41

Fraternidade Crist de Doentes e Deficientes (FCD)

Agora chamada Fraternidade Crist de Pessoas com Deficincia, a FCD um movimento internacional que teve origem, em 1945, na Frana. Chegou ao Brasil somente em 1972, por intermdio do jesuta Vicente Ma sip, criador do primeiro ncleo em So Leopoldo (RS). Em dezembro de 1977, a FCD chegou a So Paulo, por intermdio de Maria de Lourdes Guarda considerada um smbolo da luta em defesa dos deficientes , e espalhou-se rapidamente pelo pas. A FCD se autodenomina um movimento popular, leigo e ecumnico de doentes e deficientes e identificado com a misso evangelizadora que Cristo anunciou 42. Maria de Lourdes nasceu em 22 de novembro de 1926, em Salto (SP), e faleceu dia 5 de maio de 1996, em So Paulo. Sonhava ser freira, como havia feito sua irm Leonor, que entrara para a Congregao das Filhas de So Jos e tornara-se irm Conceio. Antes disso, contudo, precisava tratar de umas dores nas costas que a atormentavam. Os mdicos consultados encaminharam-na ao Hospital Matarazzo. No decorrer de cinco anos, fez diversas cirurgias, cujo resultado conforme prefcio escrito pelo companheiro de luta no movimento, o jesuta Geraldo Marcos Labarrre do Nascimento, para o livro Um quarto com vista para o mundo, a vida de Maria de Lourdes Guarda, de Margarida Oliva e Guilherme Salgado Rocha (Edies Loyola, 1998) foi a
amputao acima do joelho direito, atrofia total da outra perna, extrao dos ossos dos quadris, sonda vaginal permanente, parafusos na coluna, caneleta de gesso, tambm permanente, nas costas, da altura do pescoo at o joelho; gaiola de madeira, constante, sobre as pernas, para evitar que o lenol tocasse diretamente o corpo, dificultando a dbil circulao sangunea; separao da famlia e confinamento, quase total, por trinta anos, no quarto de um hospital.

Maria de Lourdes era uma pessoa to especial que, no dia 9 de agosto de 1972, resolveu fazer uma festa para celebrar com amigos 25 anos da paralisia que a mantinha deitada numa cama do Hospital Matarazzo. No se tratava de comemorar a deficincia, mas, a vida
41

. Os originais dessa ata, redigida por mim, fazem parte do acervo de Romeu Sassaki.

42

. Mais informaes nos endereos http://cantinhoamigoespecial.blogspot.com/2009/03/fcd-de-sao-paulo.html, acessado em 16/4/2009; http://www.fraterbrasil.org.br/FRATERNIDADE.htm e http://www.entreamigos.com.br/textos/vidaind/aconpar.htm, acessados em 24/6/2009.

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plena de alegrias e realizaes que ela conquistara para si. E, segundo padre Geraldo, ela havia decidido, doravante, dedicar-se a servir aos que dela se aproximavam. Passou a bordar para se sustentar e acolhia a todos, do modo mais completo, carinhoso e absoluto (...), quando poderia ter amargado puro rancor contra Deus e o mundo.

Imagem. Foto em preto e branco. Maria de Lourdes Guarda, deitada na maca, com um caderno aberto entre as mos, sorri. Legenda: Maria de Lourdes Guarda, em 1980.

Segundo padre Geraldo, Lourdes, nesse estgio de sua vida,

madura de corao e alma, ela saiu em busca de quem servir. J no se contentou que batessem sua porta, mas enfrentou o mundo, os caminhos e as distncias. As pessoas avessas, as dificuldades brutais e os custos elevados renderam-se sua frente. A Fraternidade Crist de Doentes e Deficientes foi sua causa, sua bandeira, a quem ela deu a vida. (...) De penitencirias a colnias de hansenianos; de favelas a acampamentos de sem-terra; de campos de futebol para ver seu time favorito (So Paulo) a cinemas e sorveterias; de shows do Roberto Carlos a passeatas de protesto nas avenidas mais movimentadas de San Jose da Costa Rica, na Amrica Central; de celebraes diminutas, na casa de um abandonado portador de deficincia fsica, a concentraes de Corpus Christi, monumentais, de 100 mil, 400 padres, 12 bispos e o cardeal, na Praa da S (SP). Ela foi a tudo. Visitou, deu fora, apoiou o que pde, sem limites. (OLIVA,1998)

A FCD est espalhada pelo mundo todo e, de fato, a nica organizao de deficientes que se faz representar, atravs de seus ncleos capilares, praticamente em quase todos os Estados e em grande parte dos municpios brasileiros. Tal como Srgio Del Grande e David Pinto Bastos, Maria de Lourdes Guarda se engajou no movimento, logo durante as primeiras reunies, em 1979, trazendo sua experincia de vida e luta para enriquecer a atuao dos novos pioneiros, os jurssicos.

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Na fase heroica do movimento

O preconceito e a discriminao contra as pessoas com deficincia grassavam e no havia nenhuma acessibilidade arquitetnica. As reunies e encontros envolviam sempre uma aventura pelo desconhecido ou pelo sobejamente conhecido cenrio inacessvel. Tomar um avio, um nibus ou metr, pernoitar num alojamento para atletas, convento ou quartel, usar o banheiro de um estabelecimento ou, simplesmente, atravessar uma rua eram atividades impossveis, difceis, desconfortveis e, at mesmo, perigosas, que exigiam certa ousadia de quem usasse uma cadeira de rodas ou uma bengala branca. Por sorte, em sua maioria, os lderes eram ainda jovens e muitos foram os que colocaram em risco seus empregos, sua carreira acadmica e, no limite, at mesmo, sua sade e integridade fsica, para dedicar-se, abnegadamente, luta pelos direitos das pessoas com deficincia. impossvel falar de todos eles e, muito menos, contar suas histrias, todas interessantes em suas singularidades e semelhanas. Alguns dos jurssicos esto meio aposentados do movimento. Outros continuam na ativa. Infelizmente, muitos j no esto entre ns.

Os dinossauros
Otto Marques da Silva, profissional da rea da reabilitao, participou das primeiras reunies do movimento. Por ter trabalhado na Organizao das Naes Unidas (ONU), recebia muitas informaes e traduziu muitos documentos sobre o Ano Internacional das Pessoas Deficientes (AIPD). Foi consultor em Reabilitao, representando o Hospital das Clnicas da Faculdade de Medicina da Universidade de So Paulo, na Comisso Estadual de Apoio e Estmulo ao Desenvolvimento do Ano Internacional das Pessoas Deficientes.

Imagem. Retrato colorido de Otto Marques da Silva. Em frente a um arranjo de flores, Otto, de terno e gravata, sorri, enquanto segura um trofu com a mo direita. Legenda: Otto Marques da Silva.

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Autor do livro A Epopeia Ignorada: a pessoa deficiente na histria do mundo de ontem e de hoje (1987) e atualmente coordenador-geral do Centro de Referncias Faster. 43 Helosa Chagas psicloga. Ficou paraplgica aos 22 anos, em 1972. Fez reabilitao na Associao de Assistncia Criana Defeituosa (AACD), de So Paulo, onde trabalhou como psicloga logo depois de se graduar, em 1976. Em 1979, coordenou o Setor de Psicologia.

Imagem. Foto colorida de Helosa Chagas durante evento comemorativo dos 25 anos do AIPD. Helosa olha sorrindo para o esqueleto de dinossauro (em madeira), smbolo do pioneirismo dos protagonistas do AIPD. Sua mo esquerda segura a para dianteira do dinossauro, que est em p. Atrs de ambos, v-se banner do evento. Legenda: Heloisa Chagas.

Em 1975, fez parte do primeiro time de basquete feminino em cadeira de rodas do Clube dos Paraplgicos de So Paulo. Participou das primeiras reunies que dariam origem ao movimento social das pessoas com deficincia. Em 1996, fundou o Centro de Vida Independente de Curitiba, cidade onde ainda vive. Cludio Vereza44 tem 57 anos e comeou sua atuao pblica no meio popular e nas Comunidades Eclesiais de Base (CEBs). Foi um dos pioneiros na luta em defesa de direitos das pessoas com deficincia, no Esprito Santo (ES). Suas atividades partidrias se iniciaram com a fundao do Partido dos Trabalhadores (PT) no Esprito Santo, em 1980. Elegeu-se deputado estadual pela primeira vez em 1986, quando ajudou a elaborar a Constituio Estadual do Estado do Esprito Santo. Entre 1996 e 1998, presidiu a Comisso Parlamentar de Inqurito (CPI) da Assembleia Legislativa, que investigou a realidade do sistema penitencirio, e a Comisso Especial dos ex-presos polticos,

43

. Mais informaes no endereo http://www.crfaster.com.br/apres.htm, acessado em 3/7/2009. . Mais informaes no endereo http://www.claudiovereza.com.br/, acessado em 20 de setembro de 2009.

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que apurou os atos praticados pelo regime militar no ES, no perodo de 1961 a 1979. Foi presidente da Assembleia Legislativa no binio 2003/2004. Em 2006 foi reeleito para o seu quinto mandato de deputado estadual, com 33.726 votos.

Imagem. Foto colorida de Cludio Vereza durante evento comemorativo dos 25 anos do AIPD. Cludio posa ao lado do esqueleto de dinossauro (em madeira), smbolo do pioneirismo dos protagonistas do AIPD. Legenda: Claudio Vereza.

Izabel Maria Loureiro Maior mdica fisiatra, especialista em Polticas Pblicas e Gesto Governamental. Ativista do movimento de vida independente, foi a primeira pessoa com deficincia a comandar (2002-2011) a Secretaria Nacional de Promoo dos Direitos da Pessoa com Deficincia (antiga Corde45), da Secretaria de Direitos Humanos da Presidncia da Repblica. Fez carreira no Ministrio do Planejamento, Oramento e Gesto desde janeiro de 2000. professora, com mestrado, do Departamento de Clnica Mdica (Medicina Fsica e Reabilitao) da Faculdade de Medicina da UFRJ, desde setembro de1984. membro titular da Sociedade Brasileira de Medicina Fsica e Reabilitao, da Associao Mdica Brasileira (desde 1981) e da Academia Brasileira de Medicina de Reabilitao. Foi conselheira do Conselho Nacional de Direitos da Pessoa Portadora de Deficincia (Conade/SEDH). autora do livro Reabilitao Sexual do Paraplgico e Tetraplgico (Revinter, 1988).

45

. A Coordenadoria Nacional para a Integrao da Pessoa Portadora de Deficincia (Corde) foi criada pela Lei n 7.853, de 1999. A funo da Corde era implementar a Poltica Nacional para Integrao da Pessoa com Deficincia, proposta pelo Conselho Nacional dos Direitos da Pessoa Portadora de Deficincia (Conade), rgo criado pela Medida Provisria n 1799-6/99, formado por representantes de rgos pblicos e de organizaes da sociedade civil eleitos por seus pares. Em maio de 2003 o Conselho, atravs da Lei n 10.683, passou a ser vinculado ao Gabinete da Presidncia da Repblica por meio da Secretaria Especial dos Direitos Humanos.

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Imagem. Foto colorida de Izabel Maria Loureiro Maior. Na parede de fundo v-se parte de um banner, azul e branco, com a inscrio Direitos da Pessoa com Deficincia, tendo ao lado mapa do Brasil. Legenda: Izabel Maria Loureiro Maior.

Rosangela Berman Bieler sofreu um acidente de carro aos 19 anos, em 1976, e ficou tetraplgica. Dois anos depois, formou-se em Jornalismo, pela PUCRJ, e tornou-se lder estudantil. Foi Cofundadora do Centro de Vida Independente do Rio de Janeiro (CVI-RJ), organizou os encontros internacionais de pessoas com deficincia, DEFRio 92 e 95, dos quais participaram cerca de 3 mil pessoas representantes de 19 pases.

Imagem. Foto colorida de Rosangela Berman Bieler durante evento comemorativo dos 25 anos do AIPD. Rosangela olha sorrindo para o esqueleto de dinossauro (em madeira), smbolo do pioneirismo dos protagonistas do AIPD. Atrs de ambos, v-se banner do evento. Legenda: Rosangela Berman Bieler.

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Em 1997, organizou a Conferncia Mundial sobre Mulheres e Deficincia nos Estados Unidos, que reuniu mais de 600 mulheres de 80 pases. Em 2004, por sua atuao e contribuies significativas pelos direitos e incluso das pessoas com deficincia, recebeu o prmio Kessler Awards da Rehabilitation International (RI), entidade de prestgio mundial fundada em 1922, que integra 200 organizaes filiadas em 90 pases. Uma honraria concedida a apenas trs pessoas a cada quatro anos. Rosangela fez mestrado em Incluso social das pessoas com deficincia, na Universidade de Salamanca, Espanha. Vive em Nova York, onde exerce o cargo de assessora snior da Seo de Crianas com Deficincia, Gnero, Direitos e Ao Cvica, da Diviso de Polticas e Prticas do Unicef. Messias Tavares de Souza tem 69 anos, tetraplgico e mora em Recife (PE). Desde 1980, participa do movimento das pessoas com deficincia. Representou a regio Nordeste na Coalizo Nacional de Entidades de Deficientes e coordenou a Organizao Nacional de Entidades de Deficientes Fsicos (Onedef).

Imagem. Retrato colorido de Messias Tavares de Souza.

Organizou o 1 Congresso Brasileiro das Pessoas Deficientes, realizado entre 26 e 30 de outubro de 1981, em Recife. Messias fez a defesa, na Assembleia Nacional Constituinte, da emenda popular para garantir os direitos das pessoas deficientes. Foi um dos iniciadores da Coordenadoria Municipal para lntegrao da Pessoa Portadora de Deficincia (Corde-Recife). Foi presidente do Conselho Estadual dos Direitos da Pessoa com Deficincia (Coned-PE) e membro do Conselho Nacional dos Direitos da Pessoa Portadora de Deficincia (Conade/SEDH)46. Atualmente, conselheiro suplente de ambos os rgos.

46

. O Conselho Nacional dos Direitos da Pessoa Portadora de Deficincia (Conade) foi criado para acompanhar e avaliar o desenvolvimento da poltica nacional para incluso da pessoa com deficincia e das polticas setoriais de educao, sade, trabalho, assistncia social, transporte, cultura, turismo, desporto, lazer e poltica urbana dirigidos a esse grupo social. O Conade faz parte da estrutura bsica da Secretaria Especial dos Direitos Humanos da Presidncia da Repblica (Lei n 10.683/03, art. 24, pargrafo nico). Mais informaes no endereo http://www.mj.gov.br/conade/, acessado em 18/8/2009.

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Romeu Kazumi Sassaki formado em servio social, consultor de incluso social com experincia profissional h 51 anos e especialista em assuntos de pessoas com deficincia (emprego apoiado, legislao, reabilitao profissional, educao inclusiva, empregabilidade, mdia). Pensador sobre as questes relativas deficincia, Romeu um dos mais importantes divulgadores das questes relativas s pessoas com deficincia, autor do livro Incluso. Construindo uma sociedade para todos 47, alm de outras obras e de inmeros artigos sobre incluso social, todos fundamentais aos estudiosos do assunto. Ativista do movimento em defesa dos direitos das pessoas com deficincia h 32 anos, Romeu esteve presente s primeiras reunies, em 1979. Sempre com sua indefectvel cmera, fotografou os participantes e fez anotaes em todas as reunies e todos os eventos a que esteve presente, sempre dando carona para diversas pessoas deficientes. Organizado, possui o maior e mais completo acervo sobre o movimento das pessoas com deficincia. Foi Romeu que conscientizou os militantes sobre a importncia de fazer o registro dessa histria impossvel de ser contada sem ele.

Imagem. Foto colorida de Romeu Kazumi Sassaki durante evento comemorativo dos 25 anos do AIPD. Romeu sorri para o esqueleto de dinossauro (em madeira), smbolo do pioneirismo dos protagonistas do AIPD, e o cumprimenta com a mo direita. Atrs de ambos, v-se banner do evento. Legenda: Romeu Kazumi Sassaki.

No andar de cima
Jos Evaldo de Mello Doin foi professor de Histria, portador de sequelas de poliomielite e um dos primeiros e principais lderes do movimento em defesa dos direitos das pessoas deficientes. Foi dele a iniciativa para que o movimento pudesse se reunir, uma vez por ms, durante cerca de dois anos, nas dependncias das Faculdades Metropolitanas Unidas (FMU), em So Paulo, onde dava aulas. Jos Evaldo morria de medo de andar de avio, no entanto, vrias

47

. O livro est em sua 7 edio. Mais informaes no endereo http://storewvaeditora.locasite.com.br/loja/produtos_info.php/manufacturers_id/2/products_id/4?PHPSESSID=fe39e999db75 0f7c4f900a2084876c8e, acessado em 11/7/2009.

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vezes, enfrentou sua fobia para participar das reunies preparatrias para o Encontro Nacional de Entidades de Pessoas Deficientes, em Braslia, em 1980. Numa dessas viagens, Romeu Sassaki me contou que Evaldo sentou-se ao seu lado. Romeu teve de segurar a mo dele o tempo todo, encorajando-o a aguentar a provao. Para vir de Franca a So Paulo, participar do evento comemorativo dos 25 anos do Ano Internacional das Pessoas Deficientes, em 200648, Evaldo ao ver o avio na pista foi tomado pelo antigo medo, rejeitou a passagem que havia recebido dos organizadores do evento e veio de txi. Chegou como um ogro, fazendo mil exigncias, mas, em pouco tempo, conquistou a todos. Sua palestra e seu discurso de despedida emocionaram a plateia de velhos jurssicos e novos militantes. Era grande amigo de Cndido Pinto de Melo (ver em seguida) e, quando soube de sua morte, sofreu muito. Evaldo iniciou sua formao superior na Faculdade de Filosofia, Cincias e Letras de Franca. Completou o curso de Histria na Universidade de So Paulo. Lecionou em vrias universidades at transferir-se para a Unesp, de Franca. Obteve, em sua carreira universitria, os ttulos de doutor e livre-docente. Publicou vrios artigos em revistas especializadas e editou livros importantes para a pesquisa histrica nacional. Homem de vasta cultura humanstica, Doin interessou-se pela literatura, e, sob o pseudnimo de Jeval, editou poemas de reconhecida sensibilidade. Filiou-se ao Partido Verde e participou das eleies parlamentares de 2006 como candidato a deputado estadual. Morreu na madrugada do dia 25 de abril de 2009, em virtude de cncer no pulmo.

Imagem. Foto colorida de Jos Evaldo de Melo Doin durante evento comemorativo dos 25 anos do AIPD. Evaldo finge estar com medo do esqueleto de dinossauro (em madeira), smbolo do pioneirismo dos protagonistas do AIPD. Atrs de ambos, v-se banner do evento. Legenda: Jos Evaldo de Melo Doin.

Cndido Pinto de Melo nasceu em 4 de maio de 1947 e faleceu em 31 de agosto de 2002. Era presidente da Unio de Estudantes de Pernambuco, um brao da Unio Nacional

48

. Mais informaes no endereo http://www.usc.br/nidb/noticias/seminario_aidp.htm, acessado em 14/7/2009.

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dos Estudantes (UNE). Por isso, foi perseguido e, em 28 de abril de 1969, sofreu um atentado em Recife e ficou paraplgico aos 21 anos. Cndido terminou o curso de Engenharia respondendo a processos pela Lei de Segurana Nacional (LSN), assistindo s invases policiais nos hospitais e na sua casa, com os amigos e familiares sendo revistados, ameaados e perseguidos. A vivncia hospitalar levou-o a se especializar na engenharia biomdica. Tornou-se um profissional respeitado nessa rea, comps a equipe do doutor Jesus Zerbini e foi funcionrio do Hospital das Clnicas, em So Paulo. Pouco antes de sua morte, Cndido tinha deixado o HC para assumir um cargo no governo de Pernambuco.

Imagem. Retrato colorido de Cndido Pinto de Melo. Cndido sorri.

Jamais se revoltou pela deficincia. Uma vez, ele me disse que, na hora em que foi baleado e caiu no cho, sabia que tinha ficado deficiente, mas que havia escolhido viver. No entanto, nunca se conformou com a impunidade dos responsveis pelo atentado. Cndido foi pioneiro do movimento organizado das pessoas deficientes, em 1979, em So Paulo, e foi um dos mais importantes lderes do Movimento pelos Direitos das Pessoas Deficientes (MDPD).49 Robinson Jos de Carvalho nasceu em 20 de fevereiro de 1947, na cidade de Varginha, Minas Gerais, e faleceu aos 58 anos, em 16 de dezembro de 2005. Era mdico ortopedista e cidado honorrio de Ourinhos, em reconhecimento aos servios prestados ao municpio e pela atuao na vida pblica.

49

. Mais informaes no endereo http://www.torturanuncamaisrj.org.br/artigos.asp?Refresh=2008071603163072158429&Codartigo=25, acessado em 3/7/ 2009.

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Em 1975, tornou-se membro do Corpo Clnico da Santa Casa de Misericrdia de Ourinhos e lanou as bases da Associao de Assistncia ao Deficiente Fsico (AADF), importante entidade de Ourinhos. Incansvel na luta, de 1979 a 1985, Robinson viajava de Ourinhos a So Paulo, infalivelmente, uma vez por ms, para participar das reunies do movimento, no qual atuou sempre de forma ponderada, esfriando os nimos, quando a situao ficava tensa. Por ironia do destino, no incio dos anos 1990, seu sobrinho, Alexandre Baroni50, sofreu um acidente e ficou tetraplgico. Incentivado pelo tio, tornou-se um dos novos lderes do movimento. Robinson Jos de Carvalho foi um dos pioneiros na defesa das pessoas com deficincia, causa que abraou at o final da vida.

Imagem. Retrato colorido de Robinson Jos de Carvalho. Robinson sorri.

Rui Bianchi do Nascimento nasceu em 4 de novembro de 1949 e faleceu em 6 de setembro de 2001, em decorrncia de complicaes de sua deficincia, Osteogenesis Imperfecta, conhecida como a doena dos ossos de vidro. Rui Bianchi teve mais de 23 fraturas em todo o corpo. Aos 15 anos, aps passar oito anos tentando recuperar-se de uma fratura na perna esquerda, decidiu amput-la. Cinco anos depois, amputou tambm a perna direita. Rui era graduado em Biblioteconomia e Editorao, pela ECA-USP, e, em junho de 2001, obteve o grau de Mestre em Cincias da Comunicao, na mesma universidade, com a dissertao Viso parcial da deficincia na imprensa: Revista Veja (1981-1999). Rui trabalhou como bibliotecrio da USP e do Municpio de So Paulo. Comeou sua militncia em 1980, na Fraternidade Crist de Doentes e Deficientes e no Movimento pelos Direitos das Pessoas Deficientes, do qual foi coordenador em 1980 e 1985. De 1988 a 1990, ocupou o cargo de coordenadorgeral da Organizao Nacional de Entidade de Deficientes Fsicos (Onedef) e representou o Brasil na Disabled Peoples International Latino

50

. Mais informaes no endereo http://sentidos.uol.com.br/canais/materia.asp?codpag=5136&cod_canal=3, acessado em 14/7/2009.

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-Americana (DPI). Em 1990, com alguns amigos, criou o Centro de Documentao e Informao do Portador de Deficincia (Cedipod), para divulgar informaes sobre legislao, direitos civis, transportes e eliminao de barreiras arquitetnicas.51

Imagem. Retrato colorido de Rui Bianchi do Nascimento. Rui sorri.

Araci Nallin nasceu em 22 de maio de 1957 e faleceu em 14 de junho de 1993, um pouco depois de obter o ttulo de mestre em Psicologia pela USP, com a dissertao Reabilitao em Instituio: suas razes e procedimentos. Anlise de Representao do Discurso, um dos mais instigantes e belos textos sobre o assunto.

Imagem. Foto em preto e branco de Araci Nallin. Araci sorri.

51

. Mais informaes nos endereos http://www.cedipod.org.br/ e http://www.centroruibianchi.sp.gov.br/, ambos acessados em 12/7/2009.

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Devido a severas sequelas de poliomielite contrada aos quatro anos de idade, lutou muito para conquistar um estilo de vida independente. No final dos anos 1970, Araci e alguns amigos formaram um grupo dirigido s atividades de cultura e lazer. Em 1980, aliou-se a outras pessoas com deficincia para criar o Ncleo de Integrao de Deficientes (NID), organizao de carter reivindicatrio em defesa dos direitos das pessoas com deficincia. Araci era funcionria concursada da Secretaria de Sade do Estado de So Paulo, tendo participado da criao e atuado, ao lado de Ana Rita de Paula, no Programa de Ateno Sade da Pessoa Portadora de Deficincia do Estado de So Paulo. Pouco antes de sua morte, assumiu a coordenao do programa homnimo do Municpio da Cidade de So Paulo. O Centro de Vida Independente Araci Nallin recebeu esse nome em homenagem a ela.52 Francisco Augusto Vieira Nunes, o Bacurau, descobriu que tinha hansenase aos 10 anos de idade. Por conta disso, teve de abandonar os estudos. Mais tarde, formou-se professor.

Imagem. Foto colorida de Francisco Augusto Nunes, o Bacurau. Sentado numa mesa, Bacurau datilografa em mquina de escrever.

Com o apoio de Thomas Frist, fundou o Movimento de Reintegrao das Pessoas Atingidas pela Hansenase (Morhan). Bacurau enfrentou e combateu o preconceito e a discriminao que prejudicam severamente as pessoas que tm essa doena. Em 1981, engajou-se no movimento das pessoas com deficincia e foi um de seus lderes mais respeitado. Faleceu em 1997, aos 57 anos, vtima de cncer no pulmo e na cabea. No dizer de Ana Rita de Paula, doutora em Psicologia Social e militante do Ncleo de Integrao de Deficientes (NID)53:

52

. Mais informaes no endereo http://www.cvi.org.br,a cessado em 3/7/2009. . Entrevistada para minha tese de doutorado.

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No comeo do movimento, tivemos lideres fundamentais. E uma coisa legal em relao a eles que tinham uma fora pessoal muito grande. E no estou falando de super-heris, no estou falando de gente que se destaca, que faz coisas grandiosas, extraordinrias. Estou falando de gente que tem fora para lidar com o cotidiano to adverso assim, de gente que construiu sua vida de forma participativa, interessante, em uma situao muito adversa.

Espero que este captulo honre a memria e a luta de todos os nossos lderes fundamentais.

Referncias Bibliogrficas
ARAJO, Paulo Ferreira de. Deporto Adaptado no Brasil: origem, institucionalizao e futuro. Tese de Doutorado, Unicamp, Campinas, 1997. FOUCAULT, Michel. Histria da Sexualidade, vol. 1. A vontade de Saber. Trad. Maria Thereza da Costa Albuquerque e J.A. Guilhon Albuquerque. Rio de Janeiro, Edies Graal, 2005. 16 ed. CRESPO, A.M.M. Da invisibilidade construo da prpria cidadania. Os obstculos, as estratgias e as conquistas do movimento social das pessoas com deficincia no Brasil, atravs das histrias de vida de seus lderes. Tese de doutorado, FFLCH/USP, 2009. FOUCAULT, Michel. Microfsica do poder. Roberto Machado (org. e trad). Edies Graal, Rio de Janeiro, 2004. 20 ed. FOUCAULT, Michel. Em defesa da sociedade. Trad. Maria Ermantina Galvo. So Paulo, Martins Fontes, 2002. FOUCAULT. Michel. Vigiar e Punir. Trad. Raquel Ramalhete. Petrpolis, Editora Vozes. 2004. LUZ, M. T. As instituies mdicas no Brasil: instituio e estratgia de hegemonia. Rio de Janeiro: Graal, 1979. MELO, Candido Pinto de. Portadores de Deficincia: Dez anos de lutas, vitrias e poucas conquistas, 1990, mimeo. Documento lido e debatido durante Encontro Paulista de Pessoas Deficientes, realizado em Jundia (SP), em 7 e 8 de abril de 1990 , que avaliou os 10 anos do movimento. NALLIN, Araci. A organizao das pessoas deficientes: Reflexes sobre dez anos de luta. So Paulo, 1990, (mimeo). Documento lido e debatido durante Encontro Paulista de Pessoas Deficientes, realizado em Jundia (SP), em 7 e 8 de abril de 1990 , que avaliou os 10 anos do movimento. OLIVA, Margarida, ROCHA, Guilherme Salgado. Um quarto com vista para o mundo, a vida de Maria de Lourdes Guarda, So Paulo, Loyola, 1998. SASSAKI, Romeu. Uma Breve Histria dos Movimentos de Pessoas com Deficincia, 1979, mimeo. SASSAKI, Romeu Kazumi. Vida Independente Histria, movimento, liderana, conceito, filosofia e fundamentos. Reabilitao, emprego e terminologia, julho, 2003. SASSAKI, Romeu Kazumi. Vida Independente na era da sociedade inclusiva. So Paulo, RNR, 2004. SILVA, Otto Marques da. A Epopia Ignorada: A pessoa deficiente na histria do mundo de ontem e de hoje. So Paulo, Cedas, 1987.

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CAPTULO

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Fazendo histria: o movimento social pela perspectiva de seus lderes

Entrevistas

A histria feita com documentos escritos e

sem documentos escritos... Com tudo o que a habilidade do historiador lhe permite utilizar para fabricar o seu mel, na falta das flores habituais. Logo, com palavras. Signos. Paisagens e telhas. Com as formas do campo e as ervas daninhas. (...) Numa palavra, com tudo o que, pertencendo ao homem, exprime o homem, demonstra a presena, a atividade, os gostos e as maneiras de ser do 54 homem. (Febre, 1949, ed. 1953, p. 428 apud LE GOFF, 2003, p.530)

Neste captulo Fazendo histria, assim como no captulo Memrias da Luta: Protagonistas do AIPD no Brasil, tal habilidade favorecida por tratar-se de material advindo de relatos de primeira mo dos protagonistas do movimento social da pessoa com deficincia no Brasil. No captulo Memrias da Luta..., as memrias foram trabalhadas pelas autoras a partir de trechos dos relatos de 23 protagonistas. Tais trechos foram organizados como uma espcie de dilogo entre os militantes quanto aos temas por eles expostos nas entrevistas realizadas pelo Projeto Banco de Memrias da Incluso. Em Fazendo histria, oferece-se o relato de mais dez lderes dessa histria. Seis relatos so o resultado de entrevistas realizadas pelo Projeto Banco de Memrias da Incluso, do Memorial da Incluso: padre Geraldo, Gilberto Frachetta, Isaura Helena Pozzatti, Jos Roberto Amorim, Sandra de S Brito Maciel e Wilson

54

. LE GOFF, Jacques. Histria e memria.Trad. Irene Ferreira, Bernardo Leito e Suzana Ferreira Borges, Ed. Unicamp, Campinas, 2003.

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Akio Kyomen. Os outros quatro so entrevistas feitas para a pesquisa de doutoramento de Lia Crespo: Ana Rita de Paula, Canrobert de Freitas Caires, Lilia Pinto Martins e Luiz Baggio Neto. Essas narrativas so o resultado das entrevistas trabalhadas55, compreendidas como documentos histricos, tendo sido revistas, corrigidas, modificadas e reconhecidas como autnticas por seus autores. A histria oral de vida, ao mesmo tempo em que se interessa pelas condies sociais que influenciaram e deram sentido s vidas singulares, tambm procura a histria do indivduo para entender a natureza dos grupos. A matria-prima da histria oral de vida o relato construdo a partir de memrias selecionadas pelos narradores. No , portanto, um registro objetivo, incondicional, isento, imparcial. Pelo contrrio, s guardamos na memria o que importante para ns. A memria narrada se altera conforme a fase da vida. Ela no apenas o relato do passado. Tambm revela o presente e permite vislumbrar o futuro. Se a narrativa da nossa histria pessoal uma escolha daquilo que importante o suficiente para ser registrado em nossa memria, a histria dos grupos a soma dos registros considerados significativos por seus membros. A capacidade de compartilhar essa memria, como produtores e receptores, o que possibilita a cada um de ns pertencer a um grupo e estabelecer nossa identidade. O compartilhamento criativo e dinmico da memria, entre o indivduo e o grupo, constitui a memria social. Na perspectiva da histria oral, porque o indivduo no representa o coletivo, nem o conjunto homogneo, num mesmo grupo, podem existir e existem mltiplas histrias. importante ressaltar aqui algo j dito no captulo primeiro, o de que o Banco de Memrias da Incluso, representado nesta fase de formao pelas 33 entrevistas explicitadas neste livro, nasceu simultaneamente Exposio Memorial da Incluso: os Caminhos da Pessoa com Deficincia. O Memorial da Incluso56 rene documentos (escritos, fotos, atas, livros, revistas, cartazes, vdeos) guardados por dcadas pelos militantes do movimento social da pessoa com deficincia. Os protagonistas do AIPD de Fazendo histria e de Memrias da luta so homenageados no Memorial da Incluso e acompanharam de perto a sua inaugurao. A estreita relao entre o processo de constituio do Memorial da Incluso, enquanto narrativa histrica por meio de documentos sobre o AIPD e o movimento social no Brasil, e a histria oral dos protagonistas dessa histria d ao conjunto de materiais (documentos expostos e entrevistas) a peculiaridade de contribuir sobremaneira para uma viso mais completa da luta e conquista de direitos das pessoas com deficincia. Por meio das entrevistas, as reivindicaes, os temas e os embates paradigmticos tratados pelo movimento social, desde o AIPD, convencem pela persuaso do vivido. Alm dos 33 relatos que compe este livro comemorativo dos 30 anos do AIPD, os demais captulos so tambm documentos escritos por militantes do movimento de luta por direitos das pessoas com deficincia: Elza Ambrsio, Romeu Sassaki, Lia Crespo e Vanilton Senatore.

. Trabalhar uma entrevista equivale a algo como tirar os andaimes de uma construo quando essa fica pronta. MEIHY, Jos Carlos Sebe Bom. Manual de Histria Oral. So Paulo, Loyola, 2005.
55 56

. Cuja histria ser apresentada no ltimo captulo deste livro.

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Conforme Ecla Bosi57, para compreender verdadeiramente alguma coisa, no suficiente

a simpatia (sentimento fcil) pelo objeto de pesquisa, preciso que nasa uma compreenso sedimentada no trabalho comum, na convivncia, nas condies de vida muito semelhantes. (...) preciso que se forme uma comunidade de destino para que se alcance uma compreenso plena de uma dada condio humana. Comunidade de destino j exclui, pela sua prpria enunciao, as visitas ocasionais ou estgios temporrios no locus da pesquisa. Significa sofrer 58 de maneira irreversvel (...) o destino dos sujeitos (estudados). (BOSI, 1987).

Afora o elo inquestionvel que rene relatos de militantes e autores de captulos assim como inspirou a realizao do Memorial da Incluso , a mesma comunidade de destino compartilhada pelos demais pesquisadores envolvidos no projeto deste livro. Para esses, sofrer de maneira irreversvel o destino dos sujeitos estudados emerge do potencial que as reivindicaes, a forma de luta e os xitos logrados pelas pessoas com deficincia tm de tornar nossa sociedade mais inclusiva. No se trata, portanto, de conquistas que beneficiam apenas um dado segmento social, mas, sim, todos os cidados. Esperamos que voc leitor ao mergulhar nestas histrias repletas de emoo e bom humor tambm se sinta fazendo parte dessa nossa comunidade de destino.

57

. Escritora e professora do Instituto de Psicologia da USP. . BOSI, E. Memria e sociedade: Lembranas de velhos. So Paulo: T.A. Queirz e Edusp, 1987.

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Ana Rita de Paula

Imagem. Retrato colorido de Ana Rita de Paula. Contm epgrafe: O AIPD foi extremamente importante para a organizao e difuso dos movimentos das pessoas deficientes significou a possibilidade de difuso das necessidades, das ideias, das reivindicaes das pessoas deficientes, em nvel internacional. Para ns, o AIPD significou ampliao e impulso para as organizaes recentemente criadas

eu nome Ana Rita de Paula, nasci em 26 de janeiro de 1962, sou psicloga e tenho uma deficincia fsica congnita e progressiva. Tenho algumas qualidades e alguns defeitos. Gosto de brincar dizendo que, dentre os defeitos, sou tolerante demais e muito impulsiva. Entre as qualidades, sou tolerante demais e, s vezes, ousada, vulgo impulsiva. A questo da deficincia permeia minha vida pessoal, acadmica e profissional. Vivo a deficincia no meu cotidiano, como pessoa. Usei a deficincia como tema do meu mestrado e do meu doutorado. E, profissionalmente, tambm trabalhei na Secretaria de Estado da Sade e no Fundo Social de Solidariedade do Estado de So Paulo com a questo das pessoas com deficincia. Em termos acadmicos, durante o mestrado, quis compreender as vivncias e as representaes sociais da condio feminina associada condio da deficincia fsica. Entrevistei mulheres e homens deficientes fsicos para saber um pouco da histria de vida de cada um. Uma das coisas que pude concluir desse estudo que, ao mesmo tempo em que a deficincia e a condio feminina so dois fatores de desvantagem social, um sobreposto ao outro e, portanto, um agravando o outro, essa vivncia tambm tida como uma vivncia de compensao. Ao mesmo tempo em que a deficincia e a condio feminina se sobrepem no aspecto negativo, a sexualidade, por exemplo, pode ser vista como algo que repara e restaura a pessoa com deficincia. interessante notar como situaes e vivncias to opostas acontecem, s vezes, na mesma pessoa. A mesma pessoa que se sente sobremarginalizada relata nas situaes em que vive a sexualidade como a condio feminina restauradora de sua inteireza como pessoa. Isso muito legal. No doutorado, tentei mostrar e divulgar a situao degradante de vida das pessoas com deficincia internadas nas chamadas instituies totais ou instituies asilares. Tomei em anlise e descrevi o cotidiano da populao internada de uma instituio asilar daqui de So Paulo, que j fechou, mas que era emblemtica das instituies existentes em nosso pas. Uma caracterstica relevante que descobri com esse trabalho que, ao contrrio do que se pensa, no existem asilos especficos s para pessoas deficientes ou asilos s para idosos ou clnicas psiquitricas s para pessoas com doenas mentais. Na verdade, o que existe a instituio do asilo que desconsidera essas diferenas. Numa instituio para deficientes, h pessoas com deficincia fsica, com deficincia mental e tambm idosos, alcolatras, psicticos. Da mesma forma, num asilo para velhos, alm de idosos, h pessoas deficientes jovens e, s vezes, at crianas. H uma mistura da clientela, uma indefinio do objeto dessas instituies. O que existem mesmo so a marginalizao e a segregao como objeto da institucionalizao. O abandono e a misria so as reais razes para a internao. No ps-doutorado, vou dar continuidade a essa busca de compreenso do processo de asilamento iniciado no doutorado. Vou acompanhar uma instituio, em Salvador, que j vem fazendo uma srie de aes e desenvolvendo estratgias para se abrir e desmontar os mecanismos de segregao e asilamento, a partir da criao de lares com apoios para essas pessoas morarem na comunidade. Meu trabalho ser acompanhar o processo de implementao dessas

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moradias inclusivas para pessoas com deficincia. Tambm continuo trabalhando com a temtica do mestrado, ou seja, com a questo da sexualidade. Escrevi o livro Sexualidade e deficincia, rompendo o silncio (Expresso e Arte, 2006), com o objetivo de fazer a sociedade e os profissionais (no exatamente os profissionais especializados na rea da deficincia, mas, por exemplo, os professores) a refletirem sobre a condio humana, portanto sexual, das pessoas com deficincia. Apesar de, hoje em dia, o discurso estar mais aberto, a gente fala ainda de um modo exterior. Dificilmente, a gente fala das vivncias ntimas que a gente tem. Ento, se a sexualidade continua sendo um tabu, quando h a deficincia associada, discutir o assunto fica ainda mais difcil. Mas, a situao mudou bastante desde 25 anos atrs, quando comeou o movimento das pessoas deficientes. Acompanhando a mudanas das representaes que a sociedade tem do que a pessoa deficiente, houve alterao tambm em relao sexualidade das pessoas com deficincia. Hoje em dia, um nmero muito menor de pessoas se espanta ou fica indignado com uma pessoa deficiente vivendo uma vida sexual ativa, tendo filhos, tendo parceiros, vivenciando essa condio. Nunca convivi, na infncia e adolescncia, com outras pessoas deficientes. Isso s veio a acontecer, em 1980, quando prestei vestibular na Universidade de So Paulo (USP) e na Pontifcia Universidade Catlica (PUC). Naquela poca (no sei se ainda hoje assim), as pessoas com deficincia ou com alguma necessidade especial, para realizarem a prova, eram colocadas em salas especficas. Na USP, intuitivamente, colhi nomes e endereos de pessoas para manter contato futuro. Na PUC, aconteceu um incidente. O Edgard, um dos rapazes que fazia o exame, tinha paralisia cerebral e, por no conseguir escrever, estava reivindicando que outra pessoa escrevesse a prova por ele. Mas a coordenao do vestibular no permitiu. Ele zerou em redao, o que eliminou qualquer possibilidade de passar na PUC. As pessoas que estavam ali ficaram muito indignadas. Mas, no bastava a indignao. A indignao tinha que produzir algum efeito. Era preciso tomar uma atitude. Ns tentamos vrias coisas, entre elas, falar com dom Paulo Evaristo Arns. Infelizmente, no conseguimos reverter a situao. Felizmente, o rapaz passou em outra universidade. No sei mais dele hoje. Perdi o contato. Mas imagino que tenha se formado, que esteja tudo bem. Esse incidente significou um passo importante para a gente montar uma organizao no governamental voltada para a defesa dos direitos das pessoas com deficincia. Depois do vestibular, reuni em minha casa algumas pessoas que havia conhecido durante o vestibular na USP e na PUC. Montamos um grupo chamado Ncleo de Integrao de Deficientes (NID), que tinha como caracterstica a mobilizao, a denncia de violao de direitos e a organizao das pessoas deficientes para reivindicarem suas necessidades junto ao poder executivo. Mas, no era s o NID que estava sendo formado naquele momento. Uma srie de outras organizaes tambm com carter reivindicatrio estava surgindo, na rea da deficincia e em outras reas. Na verdade, a gente vivia um momento histrico especial, com a abertura poltica no Brasil, com a volta dos anistiados e com a mobilizao da sociedade em vrios setores e a ecloso de vrios movimentos por direitos. Havia, ento, o movimento dos negros, das mulheres, dos homossexuais, o movimento contra a carestia. E as pessoas deficientes tambm estavam se organizando a partir desse clima social que havia na poca. Passamos a ter contato com grupos de pessoas deficientes de outros Estados, como Rio de Janeiro e Braslia. Acho que o primeiro evento mais significativo do movimento foi o 1 Encontro Nacional de Entidades de Pessoas Deficientes, que reuniu, entre 22 e 25 de outubro, em Braslia, mais de 500 participantes, estabeleceu os rumos do movimento nacional e culminou com a criao da Coalizo Nacional de Entidades de Pessoas Deficientes. As pessoas deficientes conseguiram realizar esse encontro sem nenhum patrocnio, sem apoio algum do poder executivo, legislativo ou de empresrios. Provenientes de vrios Estados brasileiros, os participantes viajaram at o local do evento, a Universidade de Braslia (UnB), com recursos conseguidos com a comunidade na cidade de origem ou por conta prpria.

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Quando chegavam, ficavam hospedados, na capital, em conventos, alojamentos esportivos e do Exrcito. Muitas famlias locais cederam quartos e at apartamentos vazios para que os participantes ficassem hospedados. Essa foi uma experincia interessante tambm para a comunidade de Braslia, que teve a oportunidade de conviver com as pessoas deficientes. Aps o primeiro encontro nacional um evento extremamente significativo , ocorreram outros com o mesmo carter. E o mais legal disso que esses eventos foram crescendo em nmero de participantes. O segundo encontro nacional, realizao em 1981, j pela Coalizo Nacional (criada durante o Encontro Nacional em Braslia, em 1980), chamou-se 1 Congresso Brasileiro de Pessoas Deficientes e reuniu, num amplo local em Recife, quase 2 mil participantes, com um nmero aproximado de 600 pessoas deficientes ou mais. Organizado por Messias Tavares de Souza, um dos lderes do movimento, o encontro de Recife foi marcante e recebeu bastante ateno da mdia na poca, at porque foi realizado em 1981, escolhido pela Organizao das Naes Unidas (ONU) como o Ano Internacional das Pessoas Deficientes (AIPD). O AIPD foi extremamente importante para a organizao e difuso dos movimentos das pessoas deficientes. Significou a possibilidade de difuso das necessidades, das ideias, das reivindicaes das pessoas deficientes, em nvel internacional. Para ns, o AIPD significou ampliao e impulso para as organizaes recentemente criadas. As organizaes puderam se difundir por todo o Brasil e ampliaram a possibilidade de intercmbio entre os movimentos regionais. Para mim, pessoalmente, 1981 foi um ano repleto de atividades. Foi o incio de um novo ciclo de vida, pois tinha acabado de entrar no Instituto de Psicologia da USP e tentava me estruturar para morar sozinha. Comeava a vida adulta com muita garra, com imensas possibilidades que se abriam minha frente. Pude reconhecer, em mim, uma inteno que j existia, desde minha infncia: a ideia de trabalhar com a questo da deficincia, no s, clinicamente, como psicloga, mas tambm como algum que podia compreender a deficincia como um fenmeno social e historicamente construdo. Algum que podia transformar a dimenso individual e pessoal da deficincia numa dimenso social e coletiva, de grupo. Ento, o ano internacional foi muito importante, nesse aspecto. Foi quando comecei a me firmar como pessoa, cidad, pessoa com deficincia, estudante, dona de casa, enfim, como algum que estava tomando a vida nas prprias mos. Nos ltimos anos, por causa da minha deficincia, que progrediu bastante e tornou mais difcil sair de casa, eu me afastei um pouco dos movimentos. Por isso, foi muito emocionante o evento O AIPD 25 Anos Depois, 1981: Ano Internacional das Pessoas Deficiente. 2006: As Memrias, as Conquistas e o Futuro, realizado pelo Centro de Vida Independente Araci Nallin e um grupo de organizaes apoiadoras, nos dia 3 e 4 de dezembro de 2006, em So Paulo. Pude encontrar pessoas que no via h muitos anos. Encontrar esses amigos e ver essas pessoas realizadas com suas carreiras consolidadas, reconhecidas socialmente, cada uma na sua rea, foi uma coisa muito emocionante. Ao mesmo tempo, tambm me emocionei ao ver as pessoas que ingressaram no movimento muito tempo depois. Elas tambm estavam l se solidarizando e confraternizando com os ditos jurssicos. Foi um processo muito legal que reacendeu em mim aqueles ideais que me movimentaram na poca do ingresso no vestibular. Pude reencontrar essa energia, essa utopia que me moveu e que continua me movendo. O AIPD e os encontros nacionais foram muito importantes para a mobilizao e consolidao do movimento, cuja militncia significava travar uma batalha cotidiana. Mas, alm disso, era preciso estar sempre atento s propostas governamentais e do poder legislativo e escrever frequentemente para os jornais, para denunciar e levantar bandeiras, era necessrio levar adiante a concretizao dessas reivindicaes. Para isso, havia, por exemplo, as reunies que discutiam a organizao e mobilizao do movimento e os encontros estaduais ou municipais que deram origem aos conselhos de direitos compostos por representantes da comunidade. Os conselhos

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de direitos pretendiam ser um rgo do poder executivo, cujo processo de deciso deveria estar nas mos das pessoas deficientes. Supunha-se que o ideal seria juntar, nesses rgos, os movimentos de pessoas deficientes, as instituies prestadoras de servio na rea da deficincia e os representantes do poder executivo, ou seja, das secretarias de Estado ou, no caso do mbito municipal, das secretarias municipais. Em 1984, de 21 a 23 de setembro, foi realizado o 1 Seminrio Estadual da Pessoa Deficiente, que contou com a participao de cerca de 700 representantes de pessoas deficientes e de prestadoras de servio na rea da deficincia de diversas cidades do Estado de So Paulo. Esse seminrio definiu a poltica estadual em relao s pessoas com deficincia, determinou como deveria ser o Conselho Estadual para Assuntos da Pessoa Deficiente (CEAPD) e elegeu os conselheiros representantes da sociedade civil para a primeira gesto. Naquele mesmo ano, o ento governador Franco Montoro oficializou essas decises atravs de um decreto.59 Depois, ao longo da dcada, outros conselhos semelhantes foram criados em diversos Estados, mas o CEAPD foi o pioneiro do gnero no Brasil. Entretanto, ao contrrio do que se possa imaginar, foi uma batalha conseguir a instalao desses conselhos e posso garantir que foi uma luta diria atuar no CEAPD, para cuja primeira gesto tive a oportunidade de ser eleita conselheira suplente de Araci Nallin, a representante titular do NID. Havia no CEAPD disputas de espao e de representao bastante difceis. Eram lutas cotidianas, aparentemente, por coisas pequenas, detalhes, mas que, no fundo, eram muito importantes. Por exemplo, as reunies eram agendadas para dias de semana porque os funcionrios das entidades prestadoras de servio e os representantes do governo queriam que elas acontecessem durante seu perodo normal de trabalho. No entanto, as pessoas deficientes no trabalhavam no poder pblico. Muitas tinham sua prpria carreira e seus empregos sem nada a ver com a deficincia. Para essas pessoas era muito mais complicado faltarem ao trabalho ou mesmo pedirem dispensa para participarem de reunies. Porm, os representantes do governo e os representantes das entidades prestadoras de servio formavam a maioria e decidiram que as reunies aconteceriam durante a semana, no horrio comercial, prejudicando a participao das pessoas deficientes. Aos poucos, a gente comeou a ver que as pequenas e grandes decises acabavam sempre privilegiando os setores governamentais e das entidades prestadoras. Outro exemplo demonstrativo desse fato foi a questo do carro. O conselho estadual tinha direito a um veculo para sua diretoria. As pessoas deficientes reivindicavam uma perua tipo van, para transportar pessoas em cadeira de rodas. Mas, a Aida, presidente de ento, que era uma pessoa no deficiente e representante da Secretaria de Promoo Social, exigiu e obteve um carro oficial comum. A prpria eleio da presidncia foi um exemplo marcante de como os setores que representavam o governo e as prestadoras de servio dominavam o processo de deciso dentro do conselho em detrimento dos interesses das pessoas deficientes. Outras gestes tambm corroboraram essa mesma tendncia, elegendo representantes das entidades prestadoras. Na poca, foram pequenos os perodos em que a presidncia foi exercida pelas pessoas deficientes. No entanto, importante deixar claro que, na verdade, a gente no reivindicava que, necessariamente, fosse eleita para a presidncia do conselho uma pessoa com deficincia, mas, sim, que fosse escolhida uma pessoa oriunda do movimento de pessoas deficientes. A questo no era representar, no prprio organismo, a deficincia, mas, sim, ser a representante de um setor, de uma

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. O Conselho Estadual para Assuntos da Pessoa Deficiente, criado pelo artigo 1 do Decreto n 23.131, de 19 de dezembro de 1984, passou a denominar-se Conselho Estadual para Assuntos da Pessoa Portadora de Deficincia (CEAPPD) a partir do Decreto n 40.495, de 29 de novembro de 1995.

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parcela componente do conselho. Todas essas disputas de poder provocavam extremo desgaste pessoal e dos grupos e o conselho andou sempre com muita dificuldade. Depois do conselho estadual, no final de 1985, houve, no municpio de So Paulo, o processo de constituio do Conselho Municipal da Pessoa Deficiente (CMPD), que funcionou somente durante o ano de 1986, na gesto de Jnio Quadros. E a gente sabia que muitos outros conselhos estaduais e municipais estavam sendo criados por todo o Brasil. Outro tipo de evento importante para o movimento foram os seminrios, os congressos, os encontros tcnicos, que passaram a contar com a participao de militantes dos movimentos de pessoas deficientes, ou seja, pela primeira vez, as prprias pessoas deficientes estavam sendo ouvidas e discutindo suas questes. Comeava a esvanecer a diviso rgida entre pessoas com deficincia, profissionais e estudiosos da rea. Essas posies, essas instncias sociais comeavam a se mesclar cada vez mais com o aparecimento de pessoas deficientes que estudaram e se tornaram profissionais especialistas, por exemplo, em reabilitao e acessibilidade, e passaram a discutir teoricamente essas questes na sociedade brasileira. Por exemplo, ns, do NID, e uma derivao do NID, o GEAR-Grupo de Estudos de Alternativas em Reabilitao, com o apoio do jornal Folha de S.Paulo, montamos um seminrio para discutir o modelo assistencial em reabilitao e possveis alternativas a esse modelo, dado que as crticas ao processo de reabilitao, tal como vinha historicamente acontecendo, foram feitas pelos movimentos com muita propriedade e profundidade. Desde aquela poca, a gente tinha uma srie de reivindicaes explcitas nas reas da sade, educao, trabalho, acessibilidade, meios de transporte, cultura, esporte, lazer etc. Em termos de sade, os movimentos j reivindicavam que a rede pblica oferecesse equipes e servios de reabilitao, de forma gratuita, nas unidades bsicas de atendimento. Ns basicamente reivindicvamos a difuso de um novo modelo assistencial, no qual as pessoas deficientes tivessem voz ativa e decisria no prprio processo de reabilitao, uma rede hierarquizada de assistncia no sistema pblico, com atendimento prioritrio s necessidades das pessoas mais carentes. No que diz respeito educao, a gente lutava pela ento chamada educao integrada, hoje, educao inclusiva. Lutvamos pela criao, difuso e implementao de cursos profissionalizantes e pela abertura do mercado de trabalho para as pessoas com deficincia. A gente reivindicava a existncia de espaos de esporte e de lazer que tambm considerassem as necessidades especficas das pessoas deficientes. A gente queria que o transporte e os espaos pblicos fossem acessveis a todos os tipos de deficincia. Uma reivindicao importante que tem sido atendida de modo bem satisfatrio o acesso s zonas eleitorais. E, perpassando todas essas reivindicaes, tnhamos alguns objetivos muito concretos, objetivveis, como, por exemplo, o de incluir a voz das pessoas com deficincia como mais uma voz social que devesse ser ouvida, prioritariamente, de forma privilegiada. Queramos que as reivindicaes e as questes das pessoas deficientes no fossem relegadas a um segundo plano, mas, sim, que fossem includas em todos os programas e projetos governamentais e no governamentais. E, por fim, almejvamos construir o exerccio da nossa cidadania, numa realidade que desrespeitava os direitos de quase todos. Isso era e uma coisa bastante difcil. Ns tnhamos inmeros documentos com listas e listas de reivindicaes. Mas, basicamente, queramos que os direitos e as necessidades das pessoas com deficincia fossem atendidos nos mesmos espaos das outras pessoas; que esses direitos fossem alvo de polticas pblicas que garantissem o exerccio da cidadania; que cada pessoa em particular pudesse ter um novo espao dentro da famlia, da comunidade e que fosse reconhecida como pessoa, como ser humano e que isso valesse para todas as pessoas deficientes de forma universalizada. Sobretudo, reivindicvamos que a participao das pessoas deficientes fosse uma exigncia, naturalmente, includa na discusso de todas as polticas pblicas e, particularmente, naquelas diretamente ligadas s pessoas deficientes. Hoje, isso traduzido numa frase muito feliz: Nada sobre ns

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sem ns60. Mas, na verdade, esse conceito j estava presente, desde os primrdios do movimento e, nesse aspecto, a gente avanou consideravelmente. Acho que conquistamos coisas concretas, como aumento de servios ao lado de uma transformao cultural. Fazendo um balano rpido, acho que, se eu perguntar a uma pessoa deficiente, isoladamente, se a vida dela melhorou, pode ser que ela diga que no muito, porque a situao socioeconmica do Brasil no melhorou. A gente no teve, efetivamente, uma redistribuio de renda, uma diminuio das desigualdades sociais, uma melhora na assistncia sade, educao, ao trabalho. Eu acho que isso andou se que andou muito pouco. E obvio que a questo das pessoas deficientes est intimamente ligada a essas questes macroestruturais. Ento, se essas questes no avanam, o atendimento s necessidades das pessoas deficientes tambm fica prejudicado. Mas houve uma mudana radical na representao que a sociedade faz das pessoas com deficincia. Nosso desejo de transformar as pessoas deficientes de meros espectadores, pacientes, passivos em agentes sociais, aconteceu, efetivamente, sem dvida. A mdia, por exemplo, quando vai tratar dessa questo, no ouve mais (somente, pelo menos) os profissionais, a universidade e/ou as instituies especializadas, mas busca, principal e fundamentalmente, os movimentos. Essa mudana fundamental. Outra mudana importante foi o que aconteceu em relao acessibilidade. A gente no conseguiu tornar as cidades totalmente acessveis. Mas, sem dvida, h muito mais locais com acessibilidade, hoje, do que naqueles anos. obvio que ainda existem construes extremamente novas que no so acessveis. A Universidade de So Paulo mesmo, muitas vezes, peca nas reformas e nas construes de seus prdios. Com certeza preciso fazer mais. Mas, j foram dados passos decisivos. A questo da reabilitao e do atendimento sade est, definitivamente, posta na rede pblica. Isso significa que todas as pessoas deficientes so atendidas satisfatoriamente, com qualidade, com respeito? Como acontece com o restante da populao, a resposta no. Mas, pelo menos, a gente conseguiu entrar na fila da desassistncia ou da m assistncia que tem toda a populao. E isso (embora possa parecer muito louco) um avano porque, at ento, a unidade de sade no era nem pensada como um lugar que poderia ser frequentado por pessoas com deficincia. No tinha sanitrios para cadeiras de rodas, por exemplo. A gente no tinha lugar nem na fila. Hoje, as pessoas deficientes, pelo menos, tm a possibilidade de entrar na fila. A educao, hoje, no Brasil, est pari passo com muitos pases desenvolvidos que implementam a Educao Inclusiva em seus sistemas educacionais. obvio que isso ainda est muito no comeo. A gente ainda est experimentando formas de concretizar isso na prtica. Mas ns estamos trabalhando nesse sentido. Por exemplo, ontem mesmo, soube de uma boa notcia: pela primeira vez, no Estado de So Paulo, temos mais alunos com deficincia atendidos de forma inclusiva pela rede pblica do que alunos atendidos pelas instituies especializadas. Entretanto, o recurso que vai para as instituies especializadas quase o triplo daquele destinado ao servio pblico. Isso demonstra a falcia do argumento de que o servio pblico atende mal gastando muito. O servio pblico atende ainda mal, mas atende muito e com custo muito baixo. Se a gente tiver condio de mudar isso e, pelo menos, dividir mais equanimente os recursos, teremos condies de melhorar muito a educao pblica, pois, o que acontece com as pessoas deficientes um exemplo do que acontece com o alunado como um todo, na verdade.

. Em 2004, Nada Sobre Ns Sem Ns (Nothing About Us Without Us) foi escolhido como tema para o Dia Internacional das Pessoas com Deficincia (3 de dezembro), proclamado pela Assembleia Geral da ONU, em outubro de 1992, para promover o conhecimento sobre assuntos relacionados a pessoas com deficincia e mobilizar apoios para garantir sua dignidade, seus direitos e seu bem-estar. A cada ano, a ONU escolhe um tema especial para o Dia Internacional das Pessoas com Deficincia.
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Em relao ao mercado de trabalho, inegvel, hoje, que as empresas esto buscando pessoas deficientes. Verdade que para atender a uma legislao61. Mas essa legislao foi necessria para que uma nova ordem, uma nova lgica se estabelecesse no mercado e essas pessoas tivessem seu lugar garantido. Se a gente continuar nessa linha, vamos ter as pessoas participando em condies de igualdade com os demais. Uma rea que evoluiu muito pouco a dos transportes. Essa rea, sem dvida, pouco avanou porque est fundamentada no investimento tecnolgico de alto custo. Para um pas em desenvolvimento como o Brasil muito difcil concretizar essas reivindicaes. Mas no acho que isso deva desestimular os lderes dos movimentos. Pelo contrrio, a gente precisa se concentrar mais nessa necessidade. No comeo do movimento, tivemos lideres fundamentais. E uma coisa legal em relao a eles que tinham uma fora pessoal muito grande. E no estou falando de super-heris, no estou falando de gente que se destaca, que faz coisas grandiosas, extraordinrias. Estou falando de gente que tem fora para lidar com o cotidiano to adverso assim, de gente que construiu sua vida de forma participativa, interessante, em uma situao muito adversa. Hoje, mais fcil. As pessoas deficientes tm mais possibilidades de se realizar em termos educacionais, profissionais, afetivos, sexuais, tudo isso. Os lderes do movimento viveram situaes muito mais adversas. Duas pessoas foram os grandes representantes dessa fora. Uma delas foi Maria de Lourdes Guarda, que viveu uma condio incapacitante severa e, sem grandes posses financeiras, reorganizou a vida e trouxe junto com ela muitas pessoas que tirou da estagnao. A outra pessoa foi o Cndido Pinto de Melo, principalmente, por sua viso poltica e humanista. O Cndido fazia, atravs da prpria pessoa, a juno da poltica dos direitos humanos em geral com a poltica dos direitos das pessoas deficientes. Ele era a personificao dessas duas lutas em uma s. Aps um processo de desmobilizao das pessoas deficientes, a gente vive hoje outro momento histrico. inegvel que j se passaram muitos anos do movimento de luta pelas Diretas J. De l para c, exceto o impeachment do Fernando Collor, a gente no viveu mais nada to forte coletivamente como aquilo. E, infelizmente, as pessoas se desmobilizaram. Mas no h o que lamentar. Eu acho que a gente tem que encarar os fatos conforme eles vo se desenvolvendo. Hoje, as pessoas deficientes ocupam espaos importantes no governo. E talvez seja a partir da que a gente deva trabalhar. Sem acabar, obviamente, com os movimentos, mas, sim, mantendo esse germe, essa luzinha acesa. Acho que uma de nossas principais conquistas que o nosso destino est mais amarrado e mais prximo do destino da populao inteira. O futuro das pessoas deficientes depende fundamentalmente do futuro do Brasil. Falar isso, hoje, parece bvio, mas, antes no era to bvio assim. H algum tempo, se houvesse avanos sociais, isso significava avano para algumas pessoas e no, provavelmente, para as pessoas com deficincia, que ficavam sempre deixadas de lado, em ltimo lugar. Hoje, acho que os avanos sociais englobam mais as pessoas com deficincia. Hoje, fala-se muito na incluso. Mas a gente j falava as mesmas coisas 26 anos atrs. Na verdade, eu acredito numa histria que se desenvolve no pela ruptura. Os movimentos no rompem com situaes anteriores. Quer dizer, algumas vezes, eles rompem, mas, na maioria das vezes, h um processo de transformao lenta, gradual, no qual uma ideia se inicia l atrs, se desenvolve e se implementa com o passar do tempo. No acredito em revolues, mas em construo.

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. Lei 8.213, de 1991.

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Imagem. Dirio Popular, 24 de julho de 1980. Deficientes fsicos: discutidas todas as dificuldades, prossegue luta pela reabilitao. A criao de uma coalizo nacional de entidades que se dediquem reabilitao de deficientes fsicos; a institucionalizao do Ano Internacional do Deficiente Fsico; a implantao de matria sobre reabilitao de deficientes fsicos nos currculos de medicina, psicologia, servio social, educao, enfermagem e terapia ocupacional; a conscientizao de que o deficiente fsico tem capacidade produtiva; a alterao e adaptao da sinalizao viria; a ampliao de incentivos fiscais para as empresas que admitirem deficientes fsicos nos seus quadros. Estas so algumas das propostas do 2 Congresso Brasileiro de Deficientes Fsicos, que se realizou na Pontifcia Universidade Catlica de So Paulo o dia 21 at ontem. O deficiente, fsico ou visual, diz Maria da Penha Boucinhas, responsvel pelo projeto-piloto que a Companhia de Engenharia de Trfego (CET), est implantando, tem muitos problemas de locomoo numa cidade como So Paulo. Uma pessoa normal se movimenta na velocidade de 1,3 m/s, enquanto um deficiente, idosos e gestantes percorrem 0,45 m/s. Para atender a essas pessoas, a CET criou um programa-piloto de rotas especiais, que consiste na adaptao de caladas, guias e sinalizao. A primeira rota j funciona nas imediaes do Lar e Escola So Francisco. Mercado de trabalho. O mercado de trabalho est saturado em muitos campos e fechado em outros explica Laurecy Mello Ribeiro, tcnica da Multi-Empregos SENAC para o deficiente fsico a situao se agrava, no s pelo defeito em si, mas pela prpria construo dos edifcios. Alm disso h dificuldade de transporte, locomoo e todos os problemas das cidades grandes. Laurecy Ribeiro trabalhou durante 10 anos na reabilitao de deficientes fsicos, e devido sua experincia na rea ela foi convidada a participar do Congresso. Para ela preciso sensibilizar o empresrio que o deficiente fsico tem capacidade produtiva, desde que lhe seja dada uma funo que se compatibilize com o seu defeito. A Lei 6297 dispe que todas as despesas com treinamento de pessoal sejam descontadas do Imposto de Renda das empresas. O Congresso de Deficientes props que a lei seja estendida tambm ao treinamento com deficientes fsicos. Sexualidade. Quando se fala em deficientes fsicos, discute-se tudo, desde barreiras arquitetnicas at mercado de trabalho. Menos um assunto tabu, vital a todos os seres humanos: a sexualidade, afirmou Ana Maria Moraes Crespo, 26 anos, solteira, jornalista, deficiente fsica. Ningum fala sobre isso, como se fossemos seres assexuados. Maria Cristina Corra, 26 anos, estudante de Direito, endossa: O que o homem v na mulher em primeira instncia o seu corpo. E ns temos n pontos de desvantagem em relao s outras mulheres. Os homens sempre nos vem como amigas. Nada mais. Para Luis Celso Marcondes Moura, 35 anos, casado, psiclogo, deficiente fsico o grande problema est na aceitao do defeito pelo prprio deficiente. No fcil encontrar pessoas que vejam outras qualidades que no as fsicas (que na verdade so importantes num primeiro momento), e realmente difcil para os no deficientes descobrirem valores de carter em pessoas portadoras de defeito fsico. O que conta, no caso, ser o nvel de maturidade de cada um. Legenda: Dirio Popular, 24 de julho de 1980. Acervo digital Memorial da Incluso. Doao Romeu Sassaki.

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Imagem. Matria Jornal Shopping News City News. 18 de setembro de 1982. Deficientes: em vez de pedir, agora eles vo cobrar dos polticos, por Fernando Barros. Contm foto em branco e preto de mulher em cadeira de rodas, com legenda Ana Rita: Temos um longo caminho pela frente. As pessoas deficientes de So Paulo vo manter intercmbio com os partidos polticos. Assim, esperam conseguir a criao de leis eficazes, fugindo da simples demagogia. O ciclo de debates Os partidos polticos e as questes das pessoas deficientes ser aberto quinta-feira, s 20 horas, na Parquia So Luis (Rua Bela Cintra, 985), com a presena de Hlio Bicudo, Srgio Santos e Erothildes Medeiros, candidatos, respectivamente, a vice-governador, deputado estadual e vereador pelo Partido dos Trabalhadores. E pode ser visto como sinal de mudana de mentalidade, segundo os organizadores do encontro, ligados ao Ncleo de Integrao de Deficientes (NID). As pessoas deficientes esto deixando de procurar os polticos para pedir favores, numa mentalidade de assistencialismo e caridade. A gente quer romper com isso e formar a imagem do deficiente como integrante do processo social e poltico, explica Ana Rita de Paula, representante do grupo. Ela e seus companheiros pretendem ouvir os planos de cada partido em relao comunidade e tambm fazer ouvir as suas reivindicaes, evitando assim, conforme diz, que as leis sejam criadas de cima para baixo, sem o necessrio conhecimento de causa. Alm disso, afirma ela, o debate amplo diminui a possibilidade do uso demaggico das reivindicaes que, alis, no so poucas. Nos encontros com os polticos, os organizadores pretendem expor a necessidade de serem abertas classes para deficientes mentais em escolas pblicas (a segregao em escolas especiais um absurdo, protesta Ana Paula), onde, alm disso, a falta de acesso arquitetnico bloqueia a freqncia dos portadores de deficincias fsicas, ao passo que a inexistncia de professores especializados marginaliza os deficientes auditivos e visuais. Tambm a questo do trabalho ser abordada: Se o desemprego j grande, imagine a nossa situao, desabafa a representante do NID. Na sua opinio, a falta de oportunidade empurra a maior parte dos deficientes para o subemprego: Eles no esto nas esquinas da Avenida Brasil vendendo mentex porque querem: o que resta para eles, e isto refora a imagem de coitadinho do deficiente. Com relao aos salrios, tambm ser apresentado um quadro onde impera a discriminao a mesma que ocorre com mulheres e negros, segundo Ana. Quanto aos transportes, ser defendida a necessidade de adapt-los. Outra proposta em pauta: eliminao de impostos ou criao de subsdios para as fbricas de equipamentos especiais, j que uma cadeira de rodas comum, por exemplo, est custando cerca de Cr$ 100 mil. Mobilizar e conscientizar. O NID pretende levar aos partidos a sua preocupao com o pequeno nmero de centros de reabilitao existentes, quase todos particulares. Pagamos impostos como todo mundo; este servio deveria ser prestado pelo Estado, diz Ana Rita. Para ela, tambm a preveno deve ser mais bem estudada: Campanhas isoladas no solucionam o problema. O nmero de deficientes est diretamente ligado s condies de vida. preciso melhorar ao mesmo tempo os servios de saneamento e abastecimento, por exemplo. Segundo estimativa da Organizao das Naes Unidas, 10% da populao de qualquer pas constituda por deficientes. Considerando a existncia de um grupo to expressivo, o NID tem se esforado para mobilizar estas pessoas e conscientizar a sociedade em geral algo que, acredita, s o debate amplo pode conseguir. Temos um longo caminho pela frente, comenta Ana Rita, lembrando que o ciclo a ser inaugurado quinta-feira representa um marco: pela primeira vez os deficientes tomam a iniciativa de atuar politicamente. Afinal, afirma, temos o direito de decidir sobre nossas vidas. O NID vem realizando uma srie de palestras e seminrios relacionados questo dos deficientes e mantm grupos de estudos atentos para realizar projetos visando conquista dos seus direitos. H um ano, por exemplo, foi elaborado um guia para o lazer de deficientes em So Paulo, indicando cinemas, bibliotecas, museus, teatros, restaurantes e parques. Pronto o roteiro, o NID concluiu que, paralelamente, outros problemas deveriam ser resolvidos como a falta de transportes adequados para que esses locais fossem alcanados. Nenhuma atitude isolada vai ser soluo, diz Ana Rita. Por isso, a entidade resolveu fazer o convite aos polticos, at agora, porm, aceito apenas pelo PT. Mas a representante do NID avisa que no h pressa: Temos at novembro para esperar que os outros partidos se manifestem. Legenda: Shopping News, 18 de julho de 1982. Acervo digital Memorial da Incluso. Doao Romeu Sassaki.

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Imagem. Foto em preto e branco. Mesa de reunio com toalha de renda. Na parede, atrs da mesa, faixa Ano Internacional dos Deficientes Participao Plena e Igualdade, com smbolo do AIPD. Na mesa esto presentes trs mulheres e um homem. Legenda: Reunio preparatria para o AIPD, ocorrida em 26 de fevereiro de 1980, no Colgio Anchietanum/S.P. Ana Rita de Paula, Leila Bernaba Jorge, Adolfo Perez Esquivel e Lia Crespo. Acervo digital Memorial da Incluso. Doao Lia Crespo.

Imagem. Foto colorida. Vinte pessoas posam para a foto num saguo. Legenda: 2 Congresso Brasileiro de Reintegrao Social, julho de 1980, Pontifcia Universidade Catlica (PUC), So Paulo. Otto Marques da Silva, Araci Nallin, Luiz Celso Marcondes de Moura, Romeu Sassaki, Marisa Paro e Ana Rita de Paula. Acervo digital Memorial da Incluso. Doao Lia Crespo.

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Canrobert de Freitas Caires

Imagem. Retrato colorido de Canrobert de Freitas Caires. Contm epgrafe: O AIPD fez a diferena. Se a ONU no tivesse declarado 1981 como o Ano Internacional, todo e qualquer movimento que a gente tivesse feito, naquele momento, teria sido algo localizado. No teria a repercusso que teve, com o apoio da imprensa e a mobilizao da sociedade, de autoridades nacionais e internacionais.

ofri um acidente em 1973, num mergulho de piscina. Na poca, tinha 16 anos, morava em Araatuba, interior de So Paulo, e fazia parte da equipe de natao do clube Corinthians da cidade. Num domingo sem competio, acabei dando um mergulho e batendo o rosto no ombro de um amigo meu que estava nadando. Houve a compresso entre a sexta e a stima vrtebra da cervical. Na poca, houve uma paralisao total, ou seja, tetraplegia. Fiquei quatro dias no hospital, mas a equipe mdica achou que no tinha condies de fazer o tratamento l e me encaminhou para So Paulo. Cheguei, no Hospital das Clnicas (HC), em 11 de janeiro e sa dia 11 de dezembro de 1973. Costumo at brincar com os mdicos, dizendo: Olha, pega leve, porque tenho um ano de residncia no HC. Meu irmo e meu pai ficaram em Araatuba. Junto comigo, vieram minha me e minhas irms. Enquanto estive no hospital, elas ficaram cada uma na casa de um parente. Em dezembro, alugaram uma casa em Pinheiros, para ficar perto do hospital. Quando tive alta, fui para l e fiquei 5 ou 6 anos fazendo ambulatrio no HC. No incio, a previso mdica era de que eu no sairia mais da cama. Achei impossvel e apostei com eles que no ia ser assim. Acho que, a partir da, minha relao com a deficincia fez um desvio para um pensamento bem positivo. No fiquei lutando contra a deficincia, mas, sim, para ganhar uma aposta. Quando os mdicos falaram que eu poderia comear a sair, a ir para cadeira de rodas, os meus amigos, l do clube de Araatuba, fizeram um baile, arrecadaram uma grana e compraram uma cadeira de rodas muito bonita, vermelha, com encosto para a cabea. No dia em que a colocaram na enfermaria, chorei de emoo. Chamei todo mundo para ver que cadeira linda eu tinha ganhado. Tive a felicidade ou a sorte, sei l, de mudar um pouco o foco da coisa. No tinha perdido tudo, estava, sim, conquistando alguma coisa. Minha relao com a deficincia sempre foi de conquista, no de perda. Na ocasio, havia tambm outros problemas familiares. Meu pai estava se distanciando da gente. Isso contribuiu para desviar um pouco a ateno da famlia e minha experincia teve s a medida certa de preocupao e planejamento familiar. Acho que conseguimos administrar tudo muito bem. A gente no dramatizava as coisas. Encarava e topava toda parada. S voltei a estudar em 1975, com a ajuda de minha irm que, no trajeto at a escola, nas descidas, pegava carona na minha cadeira de rodas e, nas subidas, me empurrava. A gente ia morrendo de rir da possibilidade de cair no meio da rua. Contando, s vezes, as pessoas no acreditam, mas a gente se divertiu bastante. Estvamos numa grande aventura. Quando chegamos a So Paulo, ramos todos muito caipiras. Minha irm jurava que Araatuba j tinha metr h muito tempo. Confundia metr com trem, essas coisas. Mame teve mais problema porque, alm da separao, via o filho caula naquela situao. Teve que assumir boa parte das responsabilidades. Para ela, foi mais dramtico, como

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sempre para toda me qualquer coisa que envolva os filhos. Mas, minhas irms e eu no tivemos problema nenhum. As pessoas estranhas nunca entendem quando falo isso, mas, no fiquei dramatizando muito a deficincia. Qualquer pessoa que conviveu comigo, na poca, pode testemunhar que no estou minimizando, nem sublimando a situao. Alis, por volta de 1978, quando consegui uma vaga na Diviso de Reabilitao Profissional de Vergueiro (DRPV), que se tornou a Diviso de Medicina de Reabilitao (DMR)62, do Hospital das Clnicas , uma profissional de l, minha amiga at hoje, me disse: Can, mas, no possvel. Voc est passando por uma crise muito grande! Voc tem que estar sublimando! Eu falava: Mas, no tenho crise! No ia mais sair da cama e estou levando a minha vida numa boa. Para mim, est tudo timo! Acho que ser uma pessoa mais prtica e objetiva acabou me ajudando muito nesse sentido. Deve ser muito difcil para quem resiste a uma coisa que inevitvel. Acho que a pessoa sofre muito mais do que sofri. At o acidente, eu era s um garoto, meio que pequeno-burgus, muito preocupado com minhas competies de natao. Depois, comecei a ter uma viso mais crtica da poltica, das questes sociais. Todos os meus amigos tinham ficado em Araatuba. No tinha amigos meus mesmo. Pegava carona nos amigos que minhas irms iam fazendo, aqui em So Paulo. Na DRPV, tive, pela primeira vez, a oportunidade de fazer novas amizades. Chegava de manh e saa no final do dia. Havia uma equipe de profissionais jovens e bastante idealistas. Nossas relaes extrapolaram a relao paciente/profissional. Desde aquela poca, at hoje, a gente cultiva essa amizade. No Hospital das Clnicas, havia reabilitao fsica, nica e exclusivamente. Mas, l, na Vergueiro, era diferente. Havia at uma histria de que um deficiente tinha cedido o terreno com o compromisso de que a DRPV fizesse reabilitao profissional. Havia uma oficina muito grande, com marcenaria e outros tipos de trabalhos. Acabei sendo encaminhado para fazer um curso de desenho mecnico e projetista de ferramentas, no Senai. Na DRPV, vivia-se um momento muito frtil, muito fecundo. Havia uma equipe de profissionais e um grupo de pacientes, clientes, predispostos a outra abordagem na questo da reabilitao. Os profissionais que passaram por l se lembram daquela poca como a melhor fase do centro de reabilitao. Naquela poca, as organizaes de pessoas com deficincia eram rarssimas. A gente s conhecia a Associao Brasileira de Deficientes Fsicos (Abradef), que no era l um exemplo muito bom a ser seguido. Estimulados de forma extraoficial pelos fisioterapeutas e assistentes sociais da DRPV, j que, profissionalmente, no podiam se envolver, comeamos a pensar na necessidade de criar uma associao para defender nossos direitos. difcil saber se a idia partiu dos profissionais ou dos pacientes, tamanha era a ebulio do momento. Talvez, de repente, num sbado noite, numa das sadas, meio s escondidas, para tomar um chope, a gente tenha se questionado: Por que no? Por que no fazer nossas prprias reivindicaes e lutar pelos nossos direitos? Acho que a ideia surgiu assim. No comeo, estvamos a Leila Bernaba Jorge e eu. Depois, vieram outras pessoas, como o Rui Bianchi e uma patota bastante interessante. Assim, por volta de 1978, nasceu

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. A Diviso de Medicina de Reabilitao uma unidade integrante do Hospital das Clnicas, inaugurada em 13 de janeiro de 1975. Inicialmente denominada Diviso de Reabilitao Profissional de Vergueiro (DRPV), atendia pessoas portadoras de deficincia em fase produtiva e visava capacitao profissional e reinsero desses pacientes no mercado de trabalho. Em 18/7/1994, sua denominao foi alterada para Diviso de Medicina de Reabilitao DMR, http://www.hcnet.usp.br/haux/dmr/.

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a Associao de Integrao do Deficiente (Aide 63), uma entidade legalizada, estabelecida e registrada, com CNPJ, INSS etc. At onde sei, uma das primeiras, se no a primeira entidade a atender todos os tipos de deficincia. Depois de um ano, mais ou menos, comeamos a ouvir falar de um grupo que se reunia, se no me engano, numa das salas das Faculdades Metropolitanas Unidas (FMU). Comeamos, ento, a participar das reunies do Movimento pelos Direitos das Pessoas Deficientes (MDPD), que tinha essa caracterstica de movimento mesmo. No era legalmente constitudo. Era uma arena, da qual participavam todas as pessoas e entidades mobilizadas naquele levante dos sentados. Era um espao aberto a todos. E, como estava chegando 1981, o ano declarado pela Organizao das Naes Unidas (ONU) como o Ano Internacional das Pessoas Deficientes (AIPD), a gente levou tudo muito a srio. As reunies da Aide eram marcadas em perodos distintos, para que pudssemos participar das reunies na FMU. Quando participava das reunies do movimento, a gente levava a voz da Aide. No era a voz do Canrobert, do Rui ou da Leila. Mas, sim, sempre, era a voz da pessoa jurdica, do grupo. Depois de uns quatro ou cinco anos, o MDPD sentiu necessidade de se constituir legalmente e a Aide estava com dificuldade para manter um nmero de participantes que fosse representativo. Houve a unificao e o MDPD adotou o CNPJ da Aide 64. Mas, no momento em que se tornou uma entidade legalmente constituda, o MDPD deixou de ser aquela arena na qual todas as entidades de reuniam e comeou a perder um pouco da sua fora. As coisas eram difceis, naquela poca. Para ter uma ideia, por incrvel que parea, depois de ter ficado deficiente, nunca estudei num colgio onde pudesse usar o banheiro. Essa experincia nunca tive. No colgio Ferno Dias, em Pinheiros, eu entrava por uma portinha, l nos fundos. Tinha que chegar uma meia hora antes. Dar um berro e esperar algum avisar o responsvel para abrir o porto. Ainda que no tenhamos obtido todos os frutos com os quais sonhamos, acho que a realidade hoje totalmente diferente daquela. Se, para alguns, ainda ruim, eles no tm ideia de como a realidade era muito mais complicada. No tnhamos nenhuma legislao que focasse os nossos direitos. Nenhum nibus era adaptado. Ainda no temos a quantidade e a qualidade de nibus acessveis que gostaramos, mas, j temos mais de 500 deles. So poucos, mas j temos at laboratrios clnicos adaptados. Hoje, voc pode fazer um exame laboratorial com certo conforto, sem constrangimento por no ter um toalete para usar. Tivemos uma evoluo muito grande. A duras penas, a realidade est menos cruel para com as pessoas que fogem um pouco do padro. Quando comeamos, na Aide, no tnhamos uma ideia pronta dos direitos que reivindicvamos. gozado, mas, a gente no falava em direitos. As ideias foram sendo buriladas nas reunies do MDPD, naqueles encontros com todo mundo discutindo e brigando. Naquelas reunies cidas que, s vezes, a gente fazia. Ns mesmos no nos entendamos em muitos temas. Acho que foi quando aconteceram outros Por que no? Algum perguntava: A gente vai pedir isso? e outro respondia: U, por que no? A gente sempre se surpreendia at com as prprias ideias. Lembro-me da primeira vez em que ouvi falar em adaptar todos os nibus. Aquilo, para mim, ficou uma coisa meio assim: , meu, cai na real! Era uma coisa to

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. Embora no haja na grafia da sigla o acento circunflexo, Canrobert pronuncia o nome da entidade como Aid, segundo ele, para diferenci-lo do nome de sua irm, Aide.
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. Na ata realizada em 9-01-82, publicada no Dirio Oficial do Estado de So Paulo, de 14-07-82, a Aide aprovou a minuta da Carta Programa da entidade, que passou a denominar-se Movimento pelos Direitos das Pessoas Deficientes-MDPD.

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utpica! Imagina, adaptar todos os nibus! Ningum vai querer fazer isso. Mas, a, aparecia o por que no? Acesso aos lugares pblicos para todos? Por que no? A questo das cotas para as pessoas com deficincia nas empresas, por exemplo, ainda hoje um ponto polmico. Mas, por que no? Est mudando a realidade de vida de muita gente. Ento, por que no? E o papel social das empresas? Acho que, algum dia, em algum momento, quando algum falou em frias trabalhistas tambm causou esse espanto. E algum respondeu: Por que no? Acho que a gente teve muito por que no? nas nossas reunies. Amadurecemos com o crescimento do movimento. Aos poucos, fomos elaborando e ampliando nossas reivindicaes. Por que no mudar as leis municipais e estaduais? Por que no participar da Assembleia Constituinte e fazer constar nossos direitos na Constituio? Fomos crescendo no e com o movimento. Em 1980, estive no 1 Encontro Nacional de Entidade de Pessoas Deficientes, que aconteceu, de 22 a 25 de outubro, em Braslia. Em 1981, participei do encontro nacional que houve em Recife65. O encontro de Braslia foi numa poca em que meu irmo morava l. Fiquei no apartamento dele, o que facilitou as coisas, porque as vagas eram reduzidas no alojamento. Foi um encontro fantstico. Em Recife, fiquei na casa de uma tia. Uma tia muito zelosa que ficou revoltada comigo porque, nos ltimos dias, arrumei uma namorada e preferi ficar no alojamento. A revolta era maior ainda porque a namorada era paulista. Mas, meu filho, tu vem at aqui para se envolver com uma paulista! Isso uma desonra para ns, mulheres daqui! Nesses encontros, a impresso era de que estvamos num acampamento de refugiados de guerra. Talvez houvesse uns 10% de pessoas com algumas regalias. Mas, a maioria esmagadora dos mais de 500 participantes era pessoas muito humildes. As mais humildes que eu tinha visto na vida, at ento. Voc olhava e se espantava: Nossa, mas, tem tanto deficiente assim no Brasil? E aquilo ali era s uma representao pfia da quantidade real da populao com deficincia. Ver aquele mundo de amputados e cadeirantes, num mesmo lugar, me causou um tipo de choque cultural profundo. Era como se o Brasil inteiro fosse deficiente. A primeira impresso dos encontros de Braslia e de Recife, para mim, foi um grande choque. O pessoal do Norte e do Nordeste mostrava uma realidade completamente diferente para ns. Embora os problemas fossem os mesmos, ou seja, falta de acesso aos imveis, aos transportes pblicos etc., o grau de dificuldade enfrentado por muitas pessoas era muito maior. No encontro de Recife ou de Braslia, no lembro ao certo, conheci um deficiente que morava numa palafita. No consigo me imaginar andando de cadeira e sobrevivendo numa coisa daquelas. Eu me senti muito burgus, naqueles encontros. Ia e voltava de carro. Dormia no apartamento do meu irmo. Conseguimos passagens e fomos de avio. L, ficamos sabendo de gente que tinha ido de perua, de caminho, de jardineira, de pau de arara... O pessoal do Amazonas, por exemplo, viajou dias e dias de barco, para chegar a uma cidade e depois tomar no sei mais quantos outros meios de transporte para chegar ao local do encontro. Num desses encontros, tive contato com uma pessoa do interior de Gois que h 20 anos no saa da casa. Quer dizer, as pessoas estavam confinadas. A gente via essas coisas e se

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. Esse encontro, denominado 1 Congresso Nacional de Pessoas Deficientes, foi organizado pela Coalizo PrFederao de Entidades de Pessoas Deficientes, ocorreu entre os dias 26 e 30 de outubro e, segundo matria publicada no jornal Folha de S. Paulo, em 14-8-81, teve o apoio da Comisso Nacional do Ano Internacional das Pessoas Deficientes e do governo do Estado de Pernambuco.

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sentia pequeno, em relao bravura e resistncia daquele pessoal. Ao mesmo tempo, havia um sentimento de orgulho por testemunhar as pessoas to humildes se levantando, lutando e resistindo em defesa de seus direitos, sem passividade. Houve momentos em que fiquei com os olhos lacrimejando, ao ver essas pessoas seriamente envolvidas e dispostas a todo e qualquer tipo de sacrifcio para chegar e se fazer ouvir. Para mim, foi emocionante. Hoje, as pessoas no acreditam no que a gente fazia para poder se organizar. Mesmo em So Paulo, a maior cidade da Amrica Latina, com o polo tecnolgico que a gente j tinha, com todos os recursos completamente diferenciados do resto do Pas, havia uma tremenda dificuldade para conseguir um espao no qual a gente pudesse se reunir. Fazamos reunies nas faculdades, nas associaes, igrejas etc. A dificuldade de locomoo obrigava a gente a uma via sacra. Quem tinha um carro saia recolhendo quantas pessoas fosse possvel. s vezes, o motorista fazia duas ou trs viagens. Bem ou mal, aqui em So Paulo, hoje, voc entra em contato com as empresas, com a prefeitura, consegue uma van do Atende66. Existe um nmero razovel de nibus mais ou menos adaptados. Facilita bastante. Naquela poca, no. As pessoas quase se arrastavam por quatro ou cinco quadras para poder chegar at o local das reunies. Aqueles encontros foram um tipo de renascimento. Uma coisa fantstica. Seria muito difcil reproduzir aquela atmosfera, quando se somaram a resistncia ditadura e a possibilidade de almejar um mundo melhor, em todos os aspectos. Tudo funcionou para que o movimento acontecesse. Foi um momento muito frtil e no apenas para ns. O mesmo aconteceu na literatura, na msica, no teatro, no cinema. Foi como se tudo estivesse numa panela de presso que eclodiu naquele momento. Sinto orgulho de ter feito parte daquele movimento. Valorizou muito a minha vida. S pela experincia da mobilizao das pessoas com deficincia, para mim, valeria a pena viver dez vidas iguais a essa que estou vivendo. A gente tinha uma predisposio para transformar tragdia em comdia. Tudo era motivo para festejar. A gente quebrava o pau nas reunies e depois ia para uma lanchonete, com a Maria de Lourdes Guarda na maca e tudo. De repente, chegavam 20, 30 pessoas, 10 cadeirantes, uma maqueira, cegos, deficientes auditivos... O pessoal do restaurante ficava apavorado! Foi uma experincia fantstica. Tudo que acontecer agora vai ser uma pequena reproduo do que j aconteceu naquela poca. Aqui em So Paulo, a gente fez muitas mesas-redondas com o Crea67 e representantes de outras categorias profissionais. Fiz vrias reunies com o Detran68, para discutir a falta de critrio deles para avaliar uma pessoa com deficincia na hora de tirar a carteira de motorista. Tive a felicidade de uma das terapeutas ocupacionais da Vergueiro, a Ilada Cardiria, me ligar dizendo: Can, fiquei sabendo que o Banco Real est contratando pessoas com deficincia. Voc no quer fazer entrevista? Fui e comecei a trabalhar l, com banheiro adaptado e tudo. Justia seja feita, o Banco Real foi uma das primeiras grandes empresas que se adequou para contratar pessoas com deficincia. Foi uma poca muito interessante. O chefe estava l, todo cheio de si, e, de repente, o telefone tocava. Ele dizia: Can, do gabinete do governador, esto querendo falar com

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. O Servio de Atendimento Especial (Atende), criado pelo decreto n 36.071, de 9 de maio de 1996, uma modalidade de transporte porta a porta, gratuito, com regulamento prprio, oferecido pela Prefeitura do Municpio de So Paulo, destinado s pessoas com deficincia fsica com alto grau de severidade e dependncia, impossibilitadas de utilizar outros meios de transporte pblico. http://portal.prefeitura.sp.gov.br/secretarias/transportes/acoes/0002
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. Conselho Regional de Engenharia, Arquitetura e Agronomia de So Paulo. . Departamento Estadual de Trnsito de So Paulo.

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voc. Embora fosse divertido ver o chefe nessa situao, para mim, isso criava certa resistncia desnecessria no banco. As chefias imediatas ficam nervosas quando voc tem esse tipo de contato. Em 1981, Maluf era o governador. Ele criou a Comisso Estadual de Apoio e Estmulo ao Ano Internacional. Lembro bem disso porque foi um momento parte da nossa histria. A gente tinha sempre uma resistncia muito grande em tratar com o Maluf, tanto por causa da sua origem poltica como pela forma demaggica de ele governar, o que tambm nos contrariava bastante. Houve ocasies em que, diante de propostas bemintencionadas dele, tivemos que deixar claro que, pelos nossos estatutos, no podamos ter nenhuma posio poltico-partidria. Nessas horas, Maluf, simplesmente, batia no nosso ombro e dizia com aquele jeito nasalado de falar: Ento, sinto muito, no podemos fazer nada. A gente estava comeando a sair do regime autoritrio e Maluf representava tudo o que a sociedade rejeitava. Entre a gente, havia discusses homricas para decidir quem iria reunio com ele. A maioria dizia: No quero ver esse homem na minha frente. Encarar o Maluf era estar diante de tudo aquilo que a gente condenava. Era difcil negociar, participar de reunies e sair em fotografias ao lado dele. Tnhamos muito medo de dar a impresso de que a gente estava promovendo o governo dele. Era complicado na nossa cabea. Mas, justia seja feita, assim como era ele, poderia ter sido qualquer outro o nosso entre aspas inimigo externo que nos unia e com quem teramos de lutar para reverter a situao das pessoas com deficincia. Hoje, acho graa quando me lembro da primeira ideia que tive em relao ditadura. Era moleque, l em Araatuba, e um vizinho meu tinha um cachorro, daqueles policiais, bonitos, que se chamava Castelo. Um dia, brincando, na maior ingenuidade, chamei o Castelo de Presidente. O pai do meu amigo ficou apavorado. Ele me pegou pelo colarinho e disse: Nunca mais quero ouvir voc falar um negcio desses! O presidente do Brasil era o Castelo Branco69. At ento, para mim, o pas era governado, sei l, por um rei, um prncipe, uma coisa distante. Depois, eu ficava me policiando para no chamar o Castelo de Presidente. Mas, s vezes, encontrava o cachorro, verificava se no tinha ningum perto, e sussurrava Presidente! No interior de So Paulo, a lavagem cerebral tinha sido bem-feita. Qualquer manifestao estudantil era qualificada de coisa de baderneiros. Os pais tinham sempre muito medo da aproximao com os baderneiros. Volta e meia, ouvia-se a orientao: Se eles vierem, voc muda de calada. Nada de puxar assunto! A mesma recomendao que era feita em relao s mulheres desquitadas e aos espritas. Aquela era uma regio bastante catlica. Por isso, sofri muito quando o irmo mais velho de um amigo foi vtima da ditadura. Ele era estudante, foi preso e torturado com choque. Ficou completamente pirado. Minha famlia era de uma cultura tradicional. No tinha uma leitura crtica da situao. Eu era alertado para evitar uma aproximao com aquela famlia, mas, ao mesmo tempo, percebia o sofrimento do Elder e da me dele. Quando conheci o Cndido Pinto de Melo, fiquei chocado ao descobrir que ele era um daqueles baderneiros e que, por causa disso, tinha ficado paraplgico. Foi como se tivesse havido um terremoto na minha cabea. Conhecer a histria do Cndido foi como um desvendando daquele lado oculto que no pude entender na adolescncia. Percebi que tinha sido enganado a vida inteira.

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. Marechal Humberto de Alencar Castelo Branco foi o primeiro presidente do regime militar instaurado pelo golpe militar de 1964.

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Para mim, o Cndido sempre foi um mito, nunca consegui v-lo como um igual, como um semelhante. Guardadas as devidas propores, em termos de representatividade, conhecer o Cndido foi como conhecer o Che Guevara. Cndido estava num outro nvel. A vida particular dele no existia. Ele era daquelas pessoas que no tinha como separar vida particular de atuao poltica, era tudo uma coisa s. Uma ou outra vez, tivemos divergncias de opinio. Essa dificuldade de comunicao, talvez, ocorresse porque, para mim, ele estava acima da gente ou, ento, podia ser porque eu no conseguia enxergar o que ele tentava explicar. difcil conversar com algum que voc admira muito. Acho que o destino no foi justo com o Cndido. Acho que ele deveria ter terminado como deputado federal ou alguma outra coisa que fizesse justia ao papel que ele desempenhou na histria. Para mim, o AIPD foi um divisor de guas. O Canrobert de antes de 1981 e o Canrobert de depois de 1981 so pessoas totalmente diferentes. Naquele ano, comeamos a discutir um plano muito mais profundo, uma coisa maior at do que a gente imaginava. A gente comeou a falar em Constituinte, em leis maiores. Comeamos a falar de questes profundas e importantes. A gente comeou a falar de um pas diferente e de como de forma muito ativa e participante a gente iria se inserir nele. No iramos mais esperar que as entidades que guardavam direitinho dos deficientes cuidassem da gente. Queramos definir os nossos papis e decidir o nosso prprio destino. Foi um marco. Os novos militantes as pessoas com deficincia que esto comeando agora a se envolver com o movimento precisam ter uma noo da amplitude dos anos de 1980, 1981 e 1982. Foi uma exploso, uma fogueira, cuja chama ficou acesa at 1988, quando a gente conseguiu levantar mais de um milho de assinaturas para levar nossas reivindicaes Assembleia Nacional Constituinte. O AIPD fez a diferena. Se a ONU no tivesse declarado 1981 como o Ano Internacional, todo e qualquer movimento que a gente tivesse feito, naquele momento, teria sido algo localizado. No teria a repercusso que teve, com o apoio da imprensa e a mobilizao da sociedade, de autoridades nacionais e internacionais. Realizamos encontros nacionais e, embora a gente no tenha participado, houve encontros internacionais tambm. O AIPD foi um amplificador poderoso para nossas reivindicaes. O prprio encontro da Aide com o movimento foi, justamente, para que pudssemos nos preparar para o AIPD. A gente nem pensava em 1988 porque esse ano nem existia na nossa imaginao. O que havia era aquele clima de temos que nos preparar para o Ano Internacional. Ento, s por ter motivado esse nosso encontro, o AIPD foi fundamental. Se no fosse isso, talvez, a Aide tivesse sido s mais uma entidade. Por causa do AIPD, a gente saiu da discusso da caladinha, da portinha mais larga e comeamos a falar de leis municipais, estaduais e de Constituio. Acho que tudo isto foi resultado direto de 1981. Os anos de 1980 e 1981 foram bastante ricos, inclusive em termos de conflitos. Lembro-me tambm das inmeras reunies que fizemos com a Rede Globo para discutir as vinhetas referentes ao AIPD que eles queriam colocar no ar, durante o ano de 1981. Nossa luta era para impedir que divulgassem imagens piegas e preconceituosas. Convenc-los a mostrar os deficientes de forma positiva, mais altiva. No estive pessoalmente nas reunies com a Rede Globo, mas, participei daquelas em que nossos representantes nos colocavam as questes. Os nimos se exaltavam porque o que se discutia era muito subjetivo. At que ponto o foco de uma cmera ou determinada imagem eram apelativos ou no? No havia uma tabela a ser seguida, claro. Aquilo nunca tinha sido feito antes, e, realmente, as discusses ficavam muito acaloradas. O ano de 1981 ficou como uma referncia da realidade social que vivamos. Durante o AIPD, houve o choque entre a cultura antiga e a nova, aquela que teria que prevalecer

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daquele momento em diante. A partir de 1981, nada mais seria como antes. Deixamos bem claro que estvamos fincando nossos prprios alicerces e no queramos ser apadrinhados, nem tutelados. Todos os confrontos internos ou externos que tivemos serviram para fortalecer o movimento. O evento comemorativo aos 25 anos do AIPD, realizado em 2006, em So Paulo, foi como uma viagem no tempo. Foi emocionante reencontrar os velhos companheiros e saber que aqueles que j se foram no foram esquecidos. Acho que poucas vezes na vida tive emoes to fortes. As amizades que fizemos naquela poca ainda se mantm vivas, porque foram construdas sobre um movimento solidrio. Todos ns estvamos no mesmo barco. Um dando carona para o outro. Dividamos o que tnhamos e fazamos vaquinhas para pagar as despesas. Tudo isso fortaleceu as relaes. Pessoas que, na poca, tinham muitas divergncias e viviam em conflito, hoje, so grandes amigos. A gente berrou bem alto quando todo mundo queria que a gente ficasse quietinho e bem-comportado. Foi uma aventura muito rica para todos ns. No aspecto social, acho que muitas coisas no aconteceram como a gente gostaria. Mas, em termos pessoais, no tenho direito de reclamar. Para mim, o movimento extrapolou e muito as expectativas. Ganhei muito, isto , no aspecto existencial que isso fique bem entendido porque, financeiramente, no ganhei nada. Pelo contrrio, paguei para participar. As contas no batiam. Colocvamos do nosso bolso. At hoje, assim. Em 1986, na poca em que comeou a formao dos conselhos, o MDPD j tinha incorporado a Aide e eu, raramente, vinha para So Paulo. Quem participava dos conselhos eram o Gilberto e o Galeno. No sei se o resultado esteve altura do que a gente propunha. Mas, acho que os conselhos foram vlidos. Na esteira dos nossos, foram criados o Conselho do Idoso, o Conselho da Mulher... No sei se o mesmo aconteceu com os conselhos dos outros segmentos sociais, mas, em So Paulo, houve um uso poltico-partidrio que acabou desvirtuando o papel que os conselhos municipal e estadual da pessoa com deficincia poderiam ter. Na minha avaliao, houve falhas das pessoas deficientes e dos polticos do momento, que manipulavam o conselho para que fossem eleitos representantes de seu interesse. Por sua vez, as pessoas com deficincia criavam um escudo muito exagerado, em relao a alguns polticos. Lembro-me de representantes das pessoas com deficincia, que participavam do conselho, que se recusavam a participar de reunies com o Maluf, na poca em que ele era prefeito. Acho que essa foi uma falha. No momento em que voc representa uma entidade, um conselho, seja o que for, as coisas no podem ser encaradas de forma pessoal. Voc no representa a si mesmo, mas, sim, a organizao, a pessoa jurdica. A partidarizao prejudicou a atuao dos conselhos. Mas, fao essa crtica com muito cuidado, porque nunca fui conselheiro, no estava l no momento, no vivenciei essas coisas. No tenho o direito de criticar de forma aguda uma coisa da qual no participei. No colaborei para que fosse diferente, nem para que fosse igual. Mas, fao essa avaliao, como algum que conhecia o movimento e as pessoas que dele participavam. Acho que, hoje em dia, est muito complexo agregar e mobilizar pessoas. No consegui ainda ter uma leitura muito clara deste momento em que estamos. No sei se a ressaca de um perodo muito frtil ou se falta de renovao de lideranas. Mas, acho que, em todos os aspectos, no s no das pessoas com deficincia, h essa disperso, esse enfraquecimento. Antigamente, os artistas lanavam um disco e voc comprava. De 11, 12 msicas, havia oito pelas quais voc se apaixonava logo de cara. Hoje, para voc conseguir garimpar duas ou trs msicas que goste, preciso vasculhar muita coisa.

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Aps a abertura poltica, dos anos 1990 para c, no sei o que aconteceu, mas, cada um se acomodou no seu canto. No nosso grupo tirando meia dzia de pessoas que so quase sacerdotes , houve acomodao. A quebra de expectativa ou a falta de um inimigo comum esfriou um pouco a mobilizao. Acho que os conselhos vieram nessa fase de esfriamento. O vulco j tinha explodido e a lava j estava esfriando. Talvez, o pecado tenha sido os conselhos terem nascido no momento inadequado. Se tivessem acontecido antes, teriam sido mais efervescentes e consequentes. A abertura poltica enfraqueceu a oposio. Tudo se concentrava no MDB. O pluripartidarismo no veio a partir de uma conscincia poltica, uma evoluo poltica da nossa sociedade. Veio apenas como uma fora estratgica para demolir um pouco a oposio. Quando veio a abertura, j no eram dois grupos que se chocavam. Era um grupo muito forte e vrios grupinhos pulverizados. Se o inverno rigoroso, as flores so mais brilhantes. Nos pases em que os invernos so rigorosos, a primavera uma coisa fantstica, uma exploso de cores. A gente teve o regime militar, foi um inverno muito forte, muito intenso por um perodo muito longo. Quando floriu, foi tudo de uma vez, uma exploso. No que a gente faa apologia ao inverno poltico, mas acho que uma coisa leva a outra. Voc poda a rvore e ela brota forte. Talvez, as prximas geraes consigam brotar fortes sem necessidade de uma poda, sem o inimigo em comum. Nosso movimento no era s pelos direitos das pessoas com deficincia. ramos cidados contra a ditadura. Naquela poca, no podia haver agrupamento de pessoas, mas havia resistncia a isso. ramos muito estimulados e inspirados pelos movimentos culturais. Nossas reivindicaes eram educao, sade, transporte, trabalho e lazer. Esses cinco itens eram totalmente inquestionveis. No sejamos to cruis e autocrticos em relao a ns mesmos. Ns conquistamos muitas coisas. importante o fato de termos consolidado nossos direitos na Constituio. Muita coisa ainda est na dependncia das regulamentaes, mas, so conquistas que no foram fceis. A nossa situao ainda est muito a desejar. A sociedade ainda est longe de ser o que queremos, mas, isso tambm no significa que fizemos pouco. Ao contrrio, tivemos grandes conquistas. Os jovens tm o compromisso de aperfeioar os alicerces que construmos. Durante o evento comemorativo aos 25 anos do AIPD e, antes disso, nas feiras de equipamento para deficientes, pude perceber que tem um pessoal jovem se envolvendo, batalhando duro. Mas, eles tm a desvantagem de no contar com o clima favorvel mobilizao que desfrutamos na nossa poca. Fazamos reunies todo ms com mais de cem pessoas. No salo, formvamos trs ou quatro fileiras de cadeiras em crculos concntricos. Vinha gente de vrias cidades do interior de So Paulo e at de outros Estados. Havia muito poder no nosso grito. Quando comecei no movimento, havia pessoas que eu visualizava como estando um degrau acima de mim. o caso do Cndido e da Maria de Lourdes Guarda que, apesar de morar no Hospital Matarazzo e usar uma maca para se locomover, se comunicava com a Amrica Latina inteira. Tambm estavam um nvel acima do meu o Gilberto Frachetta, o Luiz Baggio, o pessoal do NID (Ncleo de Integrao de Deficientes). O Bacurau, do Morhan (Movimento de Reintegrao de Pessoas Atingidas pela Hansenase), l de Manaus, foi uma pessoa cuja liderana tambm me marcou muito. Havia o pessoal da Adeva (Associao de Deficientes Visuais e Amigos) que vivia se envolvendo em polmicas, mas, cuja atuao e persistncia na luta eram admirveis. A Leila chamou muito minha ateno para a questo da deficincia visual, uma coisa complicada, no s para os no deficientes, mas, tambm, para ns que temos deficincia fsica. Aprendi muito com sua postura apaziguadora, mas firme em suas posies. Havia tambm o pessoal da Associao de Assistncia ao Deficiente Fsico de Ourinhos (AADF), de Ourinhos,

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dentre os quais se destacava o mdico Robinson Jos de Carvalho, cujas ponderaes eram sempre muito pertinentes. Tambm participavam o Romeu Sassaki, o Otto Marques da Silva e o Thomas Frist. Essas pessoas fizeram a diferena. Para mim, que estava saindo de uma ignorncia poltica e tinha acabado de chegar ao movimento, essas pessoas eram uma referncia muito importante. Faziam reflexes que, na minha cabea, apareciam pela primeira vez. Era um privilgio observar e ouvir pessoas como o Rui Bianchi do Nascimento, por exemplo. Contrariando sua aparncia fsica, cuja fragilidade era at meio assustadora, o Rui tinha uma fora argumentativa poderosa. Essas pessoas todas me iluminaram. Ningum ficava discutindo aquela rampinha que precisava ser feita. Discutiam-se questes muito mais profundas, mais conceituais. O debate era sobre o procedimento (como a rampa tinha que ser feita), mas, tambm, ao mesmo tempo, definia-se o conceito (o que aquela rampa representava). No queria s subir o degrauzinho. Eu queria meu direito de ir e vir. Eram questes bastante complexas e, por no serem concretas, davam margem a muita polmica, muita discusso. Num minuto, voc era inimigo mortal do outro ali do lado, um minuto depois, todos estavam juntos na lanchonete. Se for analisar, no se consegue chegar a uma concluso clara sobre se o conflito de opinies entre as vrias entidades atuantes prejudicou ou alimentou o movimento. Porque as duas coisas aconteceram: a oposio de ideias prejudicou em alguns aspectos e alimentou em outros. Tudo bem que a unanimidade burra, mas acho que, se tivesse havido um pouco menos de divergncia, talvez, a gente tivesse avanado mais. Mas, por outro lado, se no tivesse havido os conflitos, a gente no teria levantado tantas opes. No d para saber como teria sido. Mesmo porque ramos marinheiros de primeira viagem em tudo. Sobretudo, em questes polticas. Vnhamos de uma noite muito longa. A gente tinha at medo de reivindicar determinadas coisas. E esse medo criava fantasmas. At que ponto eu podia peitar um governador? No sei. Era uma autoridade. E, naquela poca, as autoridades eram inquestionveis. Acho que todos esses elementos compuseram o painel que a gente viveu. Uma coisa realmente era unssona: a gente no queria aquele papel de coitadinho. Isso alimentou todas as nossas atividades, nossas aes. Isso nos permitiu conquistar nossa dignidade. Nossa gerao desconhece esse conceito do coitadinho. Imagine! Que coisa absurda! Eu at brinco com as pessoas. Existem duas formas de andar, uma delas em p, a outra sentado. Eu levo a vantagem de estar sentado. Havia o movimento nacional, que englobava entidades de todo o Brasil, e havia entidades que englobavam as diversas deficincias. Algumas s tinham deficientes fsicos, como era o caso da Associao Brasileira de Deficientes Fsicos (Abradef), com basicamente s paraplgicos que trabalhavam como ambulantes. Havia a Adeva, que era s de deficiente visual. O bero da Aide foi a DRPV, que atendia a todas as deficincias, nenhuma foi excluda. Esse bero permitiu a nossa heterogeneidade. E nossa convivncia foi superlegal. A convivncia entre as pessoas com vrios tipos de deficincia, na Aide, no foi conflitante porque a gente j participava de um grupo bastante heterogneo na DRPV. A presena dos deficientes visuais e auditivos para ns era importantssima, porque, muitas vezes, eu no estava levando em considerao as necessidades deles. Eu ficava pensando na rampinha e no lembrava que o piso tinha que ser feito de forma a ser detectado por eles. Foi uma experincia muito rica. Foi fundamental t-los ao nosso lado nos ensinando como nos adaptar s necessidades deles. Para isso, a Leila teve um papel importante. O movimento como era um frum formado por vrias entidades e pessoas com tipos diferentes de deficincia j nasceu heterogneo. Em termos de movimento nacional, depois houve uma separao. Fomos juntos at certo perodo e depois as deficincias se separaram. O que acho que no foi to antinatural assim.

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Aqui, em So Paulo, essa base heterognea criou uma amizade solidria que permanece at hoje. Ento, talvez, se a gente for fazer uma reunio para discutir algum assunto importante no Estado de So Paulo, a gente no vai conseguir excluir os deficientes visuais e os deficientes auditivos, at porque so amigos nossos pessoais. Para ns, esse distanciamento entre as deficincias no to significativo, to preocupante. Agora, nos movimentos macro, a, sim, voc vai ver os guetinhos formados a partir das necessidades especficas de alguns desses grupos que se identificam entre si. Acho que de todas as modalidades de deficincia, os deficientes auditivos so os que mais facilmente podem ser descritos como sendo um grupo compacto, fechado, at pelas prprias caractersticas da deficincia deles. bvio que participando de um movimento em nvel nacional com entidades representativas de outras deficincias , a histrica relao fraternal que nos une deixa de existir e os deficientes auditivos vo acabar se fechando no grupo deles. Mas, no acho que isso seja por desconsiderao s necessidades dos outros grupos. No seria legal se isso acontecesse. Em termos nacionais, o ideal seria que as questes fossem sempre universais. Atualmente, qualquer liderana sofre para reunir meia dzia de pessoas para discutir questes polticas. Mas, os novos militantes tm a vantagem de poder usar a internet, para se comunicar com pessoas que estejam em qualquer lugar do planeta. Ningum pode mais se queixar de falta de informao. Basta um clique no mouse do computador e, em segundos, puxa tudo via internet. A nossa gerao se beneficiou de um momento histrico que nos impelia ao agrupamento. Mas, a informao era uma joia rara que precisava ser garimpada com muita dificuldade e muito esforo. Lembro que passamos dois dias inteiros, l naqueles arquivos mofados da prefeitura de So Paulo, para levantar a legislao sobre caladas, e no conseguimos coisssima nenhuma! J no tenho tanta resistncia fsica como antes. Eu saa do banco, ia para reunies. Das reunies, ia para as comemoraes. Chegava em casa l pelas 3 horas da madrugada. s 6 da manh, acordava para ir trabalhar. Hoje, isso para mim completamente invivel. Seria um desrespeito para comigo mesmo. Tenho que respeitar minhas limitaes. Atualmente, a gente tem mais necessidade de se reunir para conversar sobre assuntos alm do universo da deficincia. Vamos discutir cultura, falar sobre msica, fazer um churrasco, comer uma pizza, tomar um chope. A tragdia de ontem a piada de hoje. E temos muitos motivos para rir! Acho que a gente no tinha muito a noo da importncia, mas, tenho certeza de que todos os que tiveram a oportunidade sentem muito orgulho por terem participado do movimento. Eu s tenho a agradecer por ter convivido com um grupo de pessoas que me enriqueceu muito, me trouxe conscincia e lucidez, que ampliou minha mente, meu conceito de vida e de sociedade. No vivo no pas ideal que ns sonhamos, mas, no jogo mais papel no cho, nem mato mais passarinho. Quando chegar o momento de fazer um levantamento dos prs e contras da minha vida, vou me sentir aliviado. Eu me sinto profundamente privilegiado presenteado, at por ter assimilando o contedo humano e adquirido o conhecimento que as pessoas que fizeram parte do movimento puderam me oferecer. Minha nica angstia pensar que tudo pode se perder. Muitas vezes, voc quer que as coisas continuem para que voc no seja excludo da histria. Espero que deem continuidade ao nosso trabalho. No para que nos valorizem nessa continuidade, mas para que o processo evolua. Para que as novas tecnologias que no estavam ao nosso alcance como a Internet possam ser utilizadas para conquistar os frutos que ns ainda no conquistamos.

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Imagem. Dirio Popular. So Paulo domingo, 10 de agosto de 1980 - Brasil. Deficientes querem se integrar. Os deficientes fsicos prosseguem sua luta pela plena integrao na sociedade. Para traar diretrizes a serem discutidas em outubro, em Braslia, durante o I Encontro Nacional das Pessoas Deficientes, eles esto reunidos desde ontem, no Ginsio de Esportes da rua Germanie Burchad. (pgina 3). Deficientes fsicos na luta pela integrao na sociedade. Contm foto em preto e branco de reunio de pessoas com e sem deficincia. Depois de um movimentado encontro no ms passado, aqui em So Paulo, os deficientes fsicos vo se reunir novamente e desta vez em Braslia para realizarem o I Encontro Nacional das Pessoas Deficientes. Ser entre 23 e 25 de outubro prximo e ter como objetivo amplo a integrao das pessoas deficientes na sociedade, pela sua plena valorizao como ser humano. Desde ontem, vrios representantes de 25 entidades de 10 Estados brasileiros que compem a coalizo pr-Federao Nacional de Entidade de Pessoas Deficientes esto reunidos, no Ginsio de Esportes da Secretaria de Esportes e Turismo, rua Germanie Bouchard, debatendo as formas de encaminhamento dos trabalhos durante o encontro em Braslia. Outro assunto na pauta das delegaes o Ano Internacional das Pessoas Deficientes, que ser comemorado em 1981. Nesse perodo, os deficientes e suas entidades devero redobrar os esforos pela conquista de seus direitos, levando comunidade as discusses relativas aos seus interesses necessidades e experincias. Segundo representantes de outros Estados, o encontro realizado em julho teve boa repercusso na comunidade. Ontem pela manh, os delegados das entidades de pessoas deficientes discutiam os regimentos das organizaes, debates que continuam hoje, no mesmo local. Legenda: Dirio Popular, 10 de agosto de 1980. Acervo digital Memorial da Incluso. Acervo Romeu Sassaki.

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Imagem. Documento do Movimento Pelos Direitos das Pessoas Deficientes. Movimento pelos Direitos das Pessoas deficientes. Press-Realise. O Movimento pelos Direitos das Pessoas Deficientes convida os interessados e, em particular, as pessoas deficientes, a participar da Solenidade de Abertura de sua programao para o Ano Internacional das Pessoas Deficientes, a realizar-se no prximo sbado, dia 14 de maro, s 15:00hs., no Plenrio do Palcio Anchieta, Cmara Municipal de So Paulo, Viaduto Jacare, 100. A programao que se seguir abertura ser constituda de 8 Mesas redondas, conforme segue: (Anexo Programao Detalhada): Data Horrio tema: 25/abril 13 s 17:30hs Espao Urbano; 23/maio 13 s 18:30hs Mercado de Trabalho/ 27/junho idem Transporte Individual e Coletivo; 18/julho idem Assistncia Mdica e Reabilitao; 29/agosto idem Legislao Especfica; 19/setembro idem Lazer; 17/outubro idem Educao e Ensino Profissionalizante; 21/novembro idem Relaes Humanas e Sociais. Todas as mesas redondas realizar-se-o no Colgio Anchietanum, Rua Apinags, 2.033, altura da Rua Heitor Penteado 1.200 Sumar. A importncia deste evento e dos demais que o seguiro pode ser assim traduzida: 1 So as Pessoas Deficientes, atravs deste Movimento, que esto elas mesmas, fazendo a SUA programao para o Ano Internacional das Pessoas Deficientes, institudo pela O.N.U. (Organizao das Naes Unidas) que, em sua ltima Assemblia Geral de 1980, insistia sempre na participao das pessoas deficientes. 2 Esta importncia relevada quando, at hoje, no pas, no existe uma programao oficial para comemorao do Ano Internacional das Pessoas Deficientes, no que pese ser de responsabilidade dos Governos de pases membros da O.N.U., a constituio de comisses nacionais que realizem esta programao. 3 Procura-se veicular corretamente e reparar erros cometidos em pronunciamentos oficiais das autoridades brasileiras, que tm se referido ao Ano Internacional das Pessoas Deficientes, como Ano Internacional dos Deficientes Fsicos, Ano Internacional dos Invlidos, Ano Internacional da Pessoa Deficiente ou outras denominaes. Observe-se que a denominao correta das Pessoas Deficientes. DAS (pertencente s e no para as) PESSOAS DEFICIENTES porque abrange no apenas um tipo de deficincia, mas todo o conjunto de deficincias (mentais, sensoriais, fsicas etc), como definido pela DECLARAO UNIVERSAL DOS DIREITOS DAS PESSOAS DEFICIENTES (Resoluo adotada pela Assemblia Geral das Naes Unidas, 9 de dezembro de 1975, Comit Social, Humanitrio e Cultural). 4 Busca-se com esta abertura e programao, a Plena Participao e Igualdade, tema estabelecido para o Ano Internacional, atravs da conscientizao da sociedade e do Estado para os direitos das pessoas deficientes. 5 Procura-se tambm retirar as pessoas deficientes de suas casas e de sua marginalizao para que, unidos e conscientes, conquistem seu espao na sociedade, construindo uma sociedade mais justa, fraterna e de igualdade de direitos entre seus cidados. Movimento pelos Direitos das Pessoas deficientes. Legenda: Acervo digital Memorial da Incluso. Acervo Romeu Sassaki.

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Imagem. Jornal da tarde, de 13 de maro de 1981. A campanha pelos direitos dos deficientes. Amanh ser aberta a programao do Movimento pelos Direitos das Pessoas Deficientes. As pessoas deficientes no reivindicam benefcios que tenham caractersticas de ddiva, privilgios ou concesses, mas reivindicam o que de pleno direito delas como cidados de um pas e seres humanos integrais. Este um trecho da Carta Programa do Movimento pelos Direitos das Pessoas Deficientes. Ele mostra, e bem, toda a filosofia das campanhas que sero feitas durante este Ano Internacional das Pessoas Deficientes, com um s objetivo: conscientizar a todos de que os deficientes existem em grande nmero e merecem ocupar um espao na sociedade. S no Brasil existem mais de 12 milhes de pessoas deficientes, que querem dar a sua participao, em plena igualdade de condies, onde no haja discriminao e sim um tratamento normal e nenhum paternalismo. Pessoas que querem desfrutar das mesmas coisas que as pessoas normais desfrutam, mas que precisam apenas de uma ateno diferente, como diz a Carta Programa. E isso que o Movimento pelos Direitos das Pessoas Deficientes pretende, como explicou uma das suas coordenadoras, a advogada Leila Bernaba Jorge. Leila, presidente da Associao de Integrao dos Deficientes e deficiente visual diz: A situao dos deficientes, hoje bastante ruim, pois estamos esquecidos. As pessoas deficientes procuram colocao e so sempre barradas, quer em concursos pblicos ou em empresas particulares. Por isso, s vezes, nem encontram condies de sair da cama do hospital. Leila se considera uma pessoa privilegiada. Alm de coordenar a Comisso Jurdica do MDPD, ela exerce plenamente a sua profisso, em seu escritrio particular. Mas fui barrada em um concurso pblico e ningum quis empregar-me. Por casos assim, diz ela, que importante a Associao de Integrao de Deficientes, que cuida da colocao dos deficientes no trabalho. A Associao foi criada em outubro de 1978. Passamos mais de um ano nos estruturando. Agora, depois de alguns contatos com empresrios, j conseguimos boas coisas. Na Feira de Automveis Antigos, por exemplo, iro trabalhar 100 pessoas deficientes, na fiscalizao e na coordenao. O Banco Comind tambm nos procurou para colocao de pessoal, como acontece no Banco Real, onde j h mais de 50 deficientes trabalhando. A abertura da programao do Movimento pelos Direitos das Pessoas Deficientes, para este Ano Internacional das Pessoas Deficientes, ir acontecer amanh, s 15 horas, no plenrio da Cmara Municipal de So Paulo, no viaduto Jacare, 100. A partir da, vrias mesas-redondas sero realizadas, mensalmente, no Colgio Anchieta, numna rua Apinags, 2033 (Sumar), sempre a partir das 13 horas, nos dias 25 de abril, 23 de maio, 27 de junho, 18 de julho, 29 de agosto, 19 de setembro, 17 de outubro e 21 de novembro. Alguns dos objetivos das mesas-redondas, segundo a carta programa: Reparar erros cometidos em pronunciamentos oficiais das autoridades brasileiras, que se tm referido ao Ano Internacional das Pessoas Deficientes como Ano Internacional dos Deficientes Fsicos, Ano Internacional dos Invlidos, Ano Internacional da Pessoa Deficiente; encontrar, com esta programao, a Plena Participao e Igualdade, tema estabelecido para o Ano Internacional, atravs da conscientizao da sociedade e do Estado, para os direitos das pessoas deficientes; e retirar as pessoas deficientes de suas casas e de sua marginalizao para que, unidos e conscientes, conquistem seu espao na sociedade, construindo uma sociedade mais justa, fraterna e de igualdade de direitos entre seus cidados. Legenda: Jornal da Tarde, 13 de maro de 1981. Acervo digital Memorial da Incluso. Acervo Romeu Sassaki.

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Imagem. Quatro pginas (pp 17-21) da Revista EUP (Unio dos Estudantes de Pernambuco), homenagem a Cndido Pinto de Melo. As pginas da revista so na cor azul marinho, com cabealho nas cores verde e laranja e textos na cor branca. Pgina 17. Cabealho da pgina com o nome Cndido Pinto. Metade direita da pgina contm foto de Cndido, de perfil, sorridente, de bigode, sem barba, cabelos grisalhos. Veste Camisa branca, palet preto e gravata marrom. Abaixo da imagem, sobre faixa branca, ttulo da matria: Um lder perseguido mas nunca derrotado Smbolo da resistncia represso militar, o presidente da UEP em 69 nunca deixou de atuar em prol da democracia, por Thais Queiroz. Rodap na cor azul contendo endereo WWW.estudantepe.com

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Pginas 18. Contm seis fotos distribudas entre as pginas: 1 - Cndido sentado na cadeira de rodas, de perfil, em meio a uma reunio com vrios estudantes da Unio dos Estudantes de Pernambuco. Ele est com barba e os cabelos escuros; 2 - Cndido discursando, a seu lado, dois estudantes. Cndido est com barba e os cabelos escuros; 3 - Cndido bem jovem, magro, sem barba, cabelo e bigode escuros. Sentado na cadeira de rodas, rodeado por quatro pessoas com bengalas, todos sorriem; 4 Cndido bem jovem, magro, costeletas e bigode preto. Cndido est de p e treina andar com muletas axilares, amparado por uma enfermeira. 5 Cndido mais velho, mais gordo, o cabelo comea a ficar grisalho, porm barba e o bigode ainda so pretos. De corpo inteiro, na cadeira de rodas, ao fundo uma parede de tijolo; 6 Close de Cndido, mais velho, barba e cabelos pretos, poucos cabelos grisalhos. Cndido sorri. Contedo da matria: A Unio dos Estudantes de Pernambuco (UEP) sempre se manteve afinada com os movimentos populares do Brasil na luta pela democracia. Foi o que aconteceu durante a vigncia do Estado Novo de Getlio Vargas (1937-1945) e anos mais tarde, nos tempos de chumbo da Ditadura Militar (1964-1985). Durante essa segunda fase, principalmente entre o final da dcada de 1960 e o incio dos anos 1970, o fogo cruzado entre os dois lados polticos era intenso. O marechal Costa e Silva decreta, no dia 12 de dezembro de 1968, o Ato Institucional n5 (AI-5), que permitia a cassao de direitos estudantis e polticos. H um confronto direto entre o Governo e seus opositores. Muitos deles pagaram um alto preo por defenderem este ideal. O estudante de engenharia Cndido Pinto de Melo, presidente da UEP, foi um deles. Em 1969, ano marcado por este cenrio tenso, sofreu um atentado que o deixou paraltico at o seu falecimento, em 2002. Cndido Pinto tambm era filiado ao Partido Comunista Revolucionrio Brasileiro (PCBR) e ainda fazia parte do Diretrio Central Estudantil (DCE) da Faculdade de Engenharia Eletrnica da UFPE, onde organizava assemblias, reunia estudantes e membros da sociedade em manifestaes contrrias ao governo. Uma tarefa nada fcil, pois ele presidia uma entidade considerada ilegal pelo regime militar. Com o endurecimento do governo, em 1968, a UEP foi colocada na clandestinidade. Todos ns resolvemos continuar mesmo assim, mas as coisas foram ficando mais difceis, explica o jornalista Marcelo Mrio de Melo, colega de Cndido, perseguido pela ditadura e preso por oito anos, 43 dias e 12 horas, como costuma dizer. Com seu incansvel esprito de luta em prol do direito

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Pgina 19. dos estudantes, Cndido no descansava: estava sempre envolvido em movimentos que tinham o objetivo de garantir os direitos que lhes eram negados. Ele brigava muito pelos direitos dos estudantes. Chegou a ser preso aos 17 anos por fazer um cartaz contra o reitor da UFPE, conta sua viva, a enfermeira Joana Ceclia Figueiredo de Melo, que est preparando um livro sobre a trajetria poltica do marido. Em 11 de outubro de 1968, Cndido Pinto representou Pernambuco no 30 Congresso da UNE, em Ibina, interior de So Paulo. Aquele que seria o grande encontro da resistncia estudantil nacional foi frustrado pelos militares, antes mesmo do incio, resultando na priso de 920 jovens. Cndido estava entre eles. Era o fim oficial do movimento estudantil brasileiro. A intensa represso s foras contrrias ao regime em Pernambuco culminaria em um atentado contra o lder estudantil, que no lhe tirou a vida, mas o deixou sem andar at o fim de seus dias. A tentativa criminosa que tinha o objetivo de calar a voz dos estudantes acontece na noite de 29 de abril de 1969. Por volta das 22h, Cndido aguardava o nibus em uma parada prxima ao viaduto da Torre, quando uma caminhonete Rural verde se aproximou de repente. Dentro dela havia trs homens encapuzados. Um deles tentou lev-lo fora para o veculo. O universitrio reagiu e levou dois tiros o primeiro passou de raspo no rosto, o segundo atingiu a coluna. Em entrevista concedida ao Jornal do Commercio no dia 18 de abril de 1999, o ex-lder da UEP contou os detalhes do

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Pgina 20. crime do qual foi vtima: Na hora, me senti como uma marionete, caindo no cho sem sentir minhas pernas. Ao chegar ao hospital, socorrido por pessoas que passavam no momento, Cndido ainda lembrou que tentou proferir um discurso, mas apenas sangue saa de sua boca. Falar era uma maneira de me manter vivo, eu precisava reagir. E, se morresse, queria que soubessem o que tinha acontecido, declarou na poca. No dia seguinte, assim que tomaram conhecimento do fato atravs de uma nota tmida publicada nos jornais, os estudantes reagiram. Protestaram fervorosamente em frente ao hospital onde Cndido estava internado. Todos os estudantes quiseram doar sangue para Cndido, at chegar a um ponto que o hospital no tinha mais vidros para fazer a coleta, conta Joana Melo. Ainda no hospital, mesmo sem poder se mexer, guardas armados vigiavam o estudante dia e noite, impedindo-o at mesmo de ver a famlia. Uma ao que despertou a revolta de polticos e figuras importantes da sociedade na poca. Dom Hlder Cmara se solidarizou e vereadores do MDB, partido da oposio, fizeram pronunciamentos contra o atentado na cmara do Recife, recorda o amigo de Cndido. Desenganado pelos mdicos locais, que afirmaram que Cndido no seria capaz nem de manter-se sentado, a famlia do estudante resolveu mudar-se para So Paulo. Ele ficou em repouso na Associao de Assistncia Criana Deficiente AACD. No demorou muito para que os militares paulistas soubessem de sua permanncia no hospital e tratassem de mant-lo sob custdia dentro do prprio centro mdico. Mesmo com todas essas dificuldades, Cndido no deixou de lado a ao poltica. Concluiu a faculdade, fez

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Pgina 21. Mestrado em Engenharia aplicada Medicina, onde conheceu sua esposa, Joana Melo. Com ela teve dois filhos, Ana Luiza e Bruno. Ingressou no movimento dos portadores de deficincia, fundando a entidade nacional e filiou-se ao PT de So Paulo logo no incio da histria do partido. Joana lembra que, nos tempos pr-anistia, a famlia procurava esconder os reais motivos da paralisia do engenheiro. Ele no poderia dizer que havia sofrido um atentado. Para as pessoas que no conheciam sua histria ele contava que tinha sido um acidente de carro, seno ele poderia ser perseguido. Apenas quando veio a anistia que ele contou a verdade. Durante os 33 anos que se seguiram do atentado at sua morte, em 31 de agosto de 2002, aos 55 anos, este incansvel militante nunca deixou de lutar por justia pelo que sofreu. Nas vezes em que esteve em Pernambuco, sempre buscou a reviso de seu processo. Mesmo morando em outro estado por mais de trs dcadas, Cndido Pinto nunca deixou de ser, de fato e direito, o presidente da Unio dos Estudantes de Pernambuco. Depois do atentado ele continuou mandando comunicados e mensagens afirma o jornalista Marcelo Mrio de Melo. O merecido reconhecimento hoje est presente no nome da prpria entidade. No dia 6 de setembro de 2005, a UEP foi reativada e passou a adotar o nome Unio dos Estudantes de Pernambuco Cndido Pinto. Nome de um lder que foi perseguido, mas nunca derrotado pela Ditadura Militar. Legenda: Revista UEP: 65 Anos. s/d. Acervo digital Memorial da Incluso. Doao Joana Melo.

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Geraldo Marcos Labarrre Nascimento

Imagem. Retrato colorido do padre Geraldo. Contm epgrafe: Depois do movimento iniciado e de vrias aes, tivemos um ano muito importante: o Ano Internacional das Pessoas Deficientes (1981). Lembro-me que, naquele ano, houve aqui, no Brasil, um congresso nacional das pessoas com deficincia, em Recife, ao qual muita gente esteve presente.

eu nome Geraldo Marcos Labarrre Nascimento. Nasci em 11 de dezembro de 1940, em Belo Horizonte/MG. Estudos secundrios na mesma BH, terminando com o tcnico em contabilidade. Entrei para ser jesuta em fevereiro de 1966, aos 25 anos, no noviciado, em Vila Kostka, Itaici, Indaiatuba/SP. Antes disso, com um grupo de amigos da vizinhana de minha casa, formamos um pequeno clube, chamado Araguaia, para promover festas e bailes. Em 2009, conseguimos reunir 52 remanescentes desse grupo, num almoo memorvel, ofertado pelo amigo Antnio Jos de Almeida Carneiro, com direito posterior a um lbum de fotos. Servi o Exrcito, no 12 Regimento de Infantaria/BH, durante 1959 (em 2009 fizemos tambm o reencontro de 50 anos desse grupo e, de cem que ramos na 1 Companhia, reunimos cerca de 60 provectos senhores). Depois do servio militar, consegui trabalho numa revendedora de automveis, onde entrei como office-boy e sa como chefe de escritrio e scio, no decorrer de cinco anos. Trabalhava durante o dia e estudava noite. L, na escola noturna, certa vez, apareceu um rapaz, bem mais novo que eu, Claudino Borges Guimares, aluno do Cientfico do Colgio Loyola, falando de Deus e de um grupo de jovens, o GGN (Grupo Gente Nova), que atuava numa favela. Fiquei muito impactado com a desenvoltura dele e com seu testemunho sobre a religio e a favela. Perguntei a ele se qualquer um poderia entrar para o tal grupo. Ele disse que sim. No seguinte sbado apareci l. E fiquei. Muito antes disso, aos 12 ou 13 anos, tive uma experincia negativa, para mim muito forte, com a Igreja Catlica. Em uma confisso, ao declarar minhas faltas de castidade, o padre comeou a perguntar sobre todos os detalhes e circunstncias da falta, o que me assustou muito. Em decorrncia, fiquei mais de dez anos sem entrar em uma igreja e com raiva de tudo o que se relacionasse com Ela. O relato do Claudino mexeu comigo. Fui conversar com ele: Voc seminarista? Respondeu: No. Perguntei em seguida: Como, ento, voc fala sobre Deus, Igreja e favela com tanta tranquilidade? (Eu pensava, equivocadamente, que assuntos sobre religio eram s para pessoas meio efeminadas, e ele era bem firme). Ele falou-me sobre o GGN e a atuao do grupo na favela Bico do Papagaio, em Belo Horizonte... Fiquei curioso e quis saber se qualquer um poderia participar. Ele disse que sim. Fui no sbado seguinte. Fiquei entusiasmado com o que vi. O grupo se dividia em vrias equipes: uma de visitas (que ia, de casa em casa, anotando as maiores dificuldades e, conforme fosse, informava para as outras equipes); uma de sade (que tentava conseguir consultas, remdios ou hospitais); uma de mantimentos (que cuidava das questes de alimentao); e uma de construes (que trabalhava na reforma dos barraces, consertos e arranjar materiais). Entrei nessa.

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Passvamos o domingo trabalhando na favela, cada qual na sua funo. No sbado, acontecia a reunio do grupo, nas dependncias do Colgio Loyola, onde morava o nosso assessor, padre Pedro Amrico Maia, jesuta. Ali resolvamos todas as coisas, planejvamos a atuao, e tnhamos nossa tarde de formao. A participao nesse grupo e o padre me fizeram um bem imenso, que no tem paga. Inicialmente, pensei que eu iria ajudar os favelados, pois, conforme pensava, eu que tinha condies (materiais, econmicas, financeiras, culturais, de estudo etc.) para ajudar os coitados (que moravam em casas de papelo, de tbua e de lona; no tinham estudos, sade e, s vezes, nem comida). Mas, conforme o tempo foi passando, fui percebendo que eles que me ajudavam. Durante os quatro ou cinco anos em que atuei por l, ocorreu uma grande mudana interna em mim. Silenciosamente eles transformaram meu corao, de algum voltado demasiadamente para as coisas exteriores da aparncia, para algum preocupado com o bem comum. Essa experincia marcou meu futuro. Pouco a pouco fui investindo nos valores do ser e relativizando os valores do ter. A observao das vidas das pessoas com quem me relacionava na favela, especialmente a famlia do Sr. Geraldo (presidente dos Vicentinos), D. Iracema e filhos, foi deixando vir tona o que eu tinha de melhor: de autenticidade, de retido, de generosidade, de capacidade de dedicao... Ou seja, conforme diz a espiritualidade oriental, o Deus que vivia neles despertou o Deus que vivia em mim (mais tarde, no contato com as pessoas com deficincia, ocorreria o mesmo os pobres so portadores de salvao). No entendia como eles tinham tanta sabedoria, mesmo sem possuir nada ou sem estudo quase nenhum. Como eram generosos e conseguiam distribuir o pouquinho que tinham. Aquilo me impressionou tanto que pensei, tambm eu, em ser capaz de doar a vida, e resolvi ser padre. Ento, aos 24 anos, em novembro de 1964, deixei o emprego e fiquei, por orientao do padre Marcelo de Carvalho Azevedo, provincial dos jesutas, mais um ano rezando, refletindo e me confirmando sobre a vocao ao sacerdcio. Vendi os dois lotes que havia comprado, doei o dinheiro (parte para o grupo de jovens GGN, que me formou) e entrei para o noviciado dos jesutas (2-2-66), em Itaici, no interior de So Paulo. Minha experincia com pessoas com deficincia comeou na famlia. Tive uma tia-av, Tia Zizinha, que morava conosco em Belo Horizonte. Ela teve uma doena que a deixou paralisada do lado direito do corpo e se movimentava com dificuldade, arrastando a perna. Era uma pessoa muito religiosa. Ento, com meus 6 ou 7 anos, a acompanhava, diariamente, missa das 6 da manh, na capela do Colgio Loyola, que ficava a cinco quadras de onde morvamos. Eu dava o brao para ela e, bem cedinho, por nosso andar lento, saamos para no perder o horrio. Antes de ser padre, durante o curso de Filosofia, em So Paulo, na Faculdade Nossa Senhora Medianeira, das Faculdades Anchieta (Fasp), conheci um padre jesuta, Duato Quitapenas, que trouxe o movimento da FCD Fraternidade Crist de Pessoas com Deficincia para a Amrica Latina. Ele era espanhol e trabalhava no Peru. Era chamado de Quitapenas, se no me engano, porque, mesmo sendo muito doente e cheio de sequelas de operaes, no ficava paralisado em suas dores e dificuldades, mas conseguia ser alegre e animado, quitando as penas, suas prprias e de todos os que se aproximavam dele. O movimento da FCD nasceu na Frana, em 1942, com o monsenhor Henri Franois, e se espalhou pelo mundo. Em 1968, esse padre Quitapenas, que comeara o trabalho em Lima, no Peru, como foi dito, deu uma palestra na faculdade de Filosofia, onde eu estudava. Compareci e achei muito interessante, pois ele era cativante. Mas, como na poca,

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trabalhava na parapsicologia, com o padre Oscar Quevedo, no me envolvi muito. Mas teve um colega que se interessou, Vicente Masip, tambm espanhol, pertencente Provncia do nordeste. Terminamos nosso curso de filosofia e fomos transferidos para So Leopoldo/RS, para seguir os estudos de teologia. J no primeiro ano, 1971, o Vicente, que havia acompanhado ao Peru e aprendido com o padre Quitapenas, comeou com algumas reunies de pessoas com deficincia na faculdade. Ento, quando aconteciam estes encontros, eu ajudava a descer e subir os cadeirantes nos nibus ou Kombis, nas chegadas e sadas. Fiquei s nisso, nos cinco anos que por l passei, pois meu trabalho pastoral principal era no atendimento de pessoas que passavam por algum problema srio, espiritual ou psicolgico, relacionados a fenmenos da parapsicologia. Depois, j ordenado sacerdote (15 de fevereiro de 1975), vim para So Paulo (1976), como vice-diretor do Centro Latino Americano de Parapsicologia, junto ao padre Quevedo, seu diretor. Ali, no Clap, sigla que utilizvamos, foi admitida uma secretria, Janete Vega Lomparte, peruana, que conheceu a FCD l em seu pas, com o padre Quitapenas. Uma grande coincidncia, caminhos de Deus! Ela chega a So Paulo, como imigrante, contratada pelo Clap para ser minha secretria. Depois, fica conhecendo uma tal de Maria de Lourdes Guarda, que vivia deitada numa cama. A Janete todos os dias, ao final do expediente de trabalho, me falava: Olha, tem uma senhora que conheci, que mora no Hospital Matarazzo e gostaria que voc fosse l para conhec-la. Nunca eu encontrava tempo para ir e se passaram meses com aquele convite repetitivo. Mas chegou o dia. Decidi aceitar, mesmo sem muito querer, mais para me livrar da insistncia. Conheci a Lourdes, em maio de 1977, e no nos desgrudamos mais, por dez anos. Comecei a visit-la constantemente, mais de uma vez por semana, eu que morava l no km 26 da Via Anhanguera. Ela, por sua vez, 1977, morava no mesmo hospital, no mesmo quarto, na mesma cama e na mesma posio, desde 1947. At que, aps tantos encontros, comeamos a pensar num jeito de colocar rodinhas em sua maca, para que pudssemos, ao menos, conversar noutro lugar que no o quarto, no jardim do hospital, por exemplo, e tomar um pouco de ar l fora. Ela ficou ressabiada, mas topou: Ser que vai dar certo? Vamos ver. E deu certo. Ela estava feliz, gostava de ficar conversando embaixo das rvores, se bem que os passarinhos, s vezes, mandassem seu recado. Graas a Deus, nenhum acertou o rosto. Comeamos a trabalhar juntos a partir de ento. Promovemos um encontro de pessoas com deficincia na parquia do Colgio So Lus. Tnhamos conhecido o juiz corregedor dos presdios, dr. Laercio Tali, e a esposa dele, Maria Ins, que participavam do movimento de casais da parquia. Pedimos a ele para autorizar as pessoas com deficincia, do presdio do Carandiru, para irem ao nosso encontro, e ele topou. Ele mesmo e a esposa tambm foram. O encontro foi um sucesso, encheu de gente o subsolo da parquia, ao todo umas 70 pessoas, entre deficientes e colaboradores. Vieram dez presidirios, todos cadeirantes, acompanhados por vrios agentes. No encontro, mais coincidncias. Um presidirio cadeirante, baleado na coluna em um confronto, perguntou para a gente: Quem aquele senhor ali, naquela cadeira de rodas? Respondi: o dr. Adalberto (Deodato), um advogado aposentado, que sofreu um acidente automobilstico. E o presidirio revelou: Eu gostaria de conversar com ele, pois, antes de ser cadeirante, assaltei sua casa. Os dois foram apresentados, conversaram bastante e ficaram se correspondendo. O assaltante amigo do assaltado. Ele relatou que, na poca, nenhum dos dois era deficiente. Voltas que a vida d.

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Voltando a falar sobre a Lourdes, ela realmente era uma pessoa especial. Havia sido professora primria em Salto, no interior de So Paulo, prximo a Itu. De repente, comeou a sentir umas dores na coluna. O mdico achou que poderia ser um caso simples e que uma operao resolveria com facilidade. A cirurgia foi feita e, como no teve sucesso, fizeram outra para consertar a anterior. Depois, uma terceira, uma quarta, uma quinta e uma sexta. Nessas operaes ela teve de amputar um p, devido ao surgimento de uma gangrena. Depois, amputou um pouco mais acima, at que perdeu a perna direita. Sobrou um pequeno cotoco, que a ajudava muito, como apoio, nas higienizaes. Mais adiante, acabou tambm tirando um osso do quadril, deixando a perna esquerda solta, que, sem ligao ssea, apenas com a carne e sem movimentos, atrofiou. Ficou to fina e delicada que nem o prprio lenol podia se apoiar sobre ela, pois prejudicava a circulao. Desse modo, a perna era calada com uns travesseiros, para permanecer em posio inclinada, superior do corpo, facilitando o fluxo sanguneo. Foi feita, ento, uma armao de madeira, colocada sobre as pernas, para sustentar o lenol. Devido a esse problema no quadril e ainda outro na coluna, que teve de receber vrios pinos metlicos, ela precisou ficar numa espcie de canaleta de engesso, nas costas, do pescoo at o joelho, a vida toda. Alm disso, precisou utilizar uma sonda permanente na bexiga, o que lhe trazia os constantes incmodos das infeces urinrias. Assim, ela viveu, numa grossa canaleta de gesso que, curiosamente, no lhe provocou nenhuma escara. Algo impressionante! Ela no podia sentar-se, passou a vida deitada e nem por isso, deixou de viajar o Brasil todo e parte da Amrica Latina, batalhando pelo Reino de Deus. Quando se fala sobre uma pessoa que viveu 50, dos 69 anos de sua vida, nas condies em que ela viveu, pode-se pensar que seria uma pessoa pessimista, amargurada, sofrida, coitadinha. Entretanto, uma das coisas que primeiro chamava a ateno, de quem a conhecia, era sua fisionomia aberta, alegre, esperanosa, positiva. A Lourdes era uma mulher forte, bonita, saudvel, contente, torcedora do time de futebol do So Paulo. Mesmo com todas as suas dificuldades, vivia da forma mais independente possvel. Porque sabia que morreria se limitasse sua vida ao fato de no conseguir alcanar um copo de gua sequer, que estivesse a mais de meio metro de distncia, j que movimentava e com dificuldade apenas os braos e a cabea. Foi nesse cenrio difcil que ela decidiu se dedicar inteiramente aos outros. Assim, passou os dias pensando em como ajudar a resolver todos os pedidos que recebia. Eram pessoas que precisavam de uma cadeira de rodas, de uma bengala, de uma muleta, de um remdio, de uma consulta, de uma internao, de uma roupa, de um emprego Eram maridos e esposas com problemas familiares: separaes, traies, drogas, filhos... Eram pessoas que passavam por So Paulo e no tinham onde ficar... hospedavam-se no quarto de hospital que ela morava, por alguns dias ou por longos tempos, meses e meses. Todos e todas eram recebidos, sem distino de raa, credo, condio fsica, profisso ou partido, ricos e pobres, solteiros, casados e suas proles. Alguns lhe traziam problemas, outros, durante a hospedagem, a ajudavam a colocar em dia as correspondncias e a despachar, para os grupos da Fraternidade, do mundo todo, os pacotes de Cartas Abertas (2 mil exemplares), revista da FCD Nacional, cuja sede ficava a mesmo, nesse quarto de hospital. Ela ouvia tudo, mil coisas, alegres ou tristes. O filho que no passou no vestibular e vinha buscar consolo. O pai que perdeu a filha querida. A me que pedia para ela abenoar a recm-nascida. O advogado cuja empresa ia falir e ele estava a ponto de se suicidar, precisava de oraes e paz para a alma. A outra (uma mulher muito querida, cujo nome no vou citar e vocs vo compreender logo a razo, pois ela fez um bem enorme aos outros, sem nada retirar

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para beneficiar a si prpria), que queria ajudar os deficientes e estava disposta a pagar tudo que eles precisassem. Pagou uma coisa, pagou outra, e outra, e mais outra, e dezenas de necessidades foram atendidas, por um tempo no curto, para pessoas que realmente precisavam. Nada foi doado de suprfluo, de luxo, nada foi jogado ao ar. Entretanto, como tudo tem seu tempo, bateu porta da Lourdes pois era o local onde as pessoas iam pedir o socorro a Polcia Federal, perguntando se era ali que estavam fabricando notas falsas. Quase foi presa, pois pensaram que ela era a falsificadora ou conivente com o crime. Perceberam sua situao fsica, mas chegaram a olhar at debaixo do gesso, vendo se escondia algo. Demorou um pouco mais para entenderem que ela no tinha possibilidades, da cama, de controlar a entrada ou sada de algum, em seu quarto (no hospital no havia controle de portaria para os apartamentos), tanto para pedir algo, como para ofertar alguma coisa. Contudo, no a deixaram em paz, antes de firmarem grande amizade, que durou por muitos anos. A Lourdes atendia, escutava, falava, encaminhava... Foi uma herona do cu, um dom de Deus para a humanidade. Colocamos as rodinhas em sua cama e promovemos aquele encontro na parquia do Colgio So Lus, na Avenida Paulista, e assim comeou o movimento. Lembro que, na mesma parquia, houve um bingo. Estavam sorteando um carro. A Lourdes ganhou vrias cartelas de jogo e deu uma para eu marcar. Quando comearam a cantar as pedras, quase todos os nmeros constavam da cartela que estava comigo. Comecei a marcar e marcar..., at que dei um pulo, ganhei o carro! Um automvel alinhado, no me lembro da marca. Mas no ganhei sozinho, terminamos juntos, uma senhora e eu. Subimos ao palco e dividimos o carro ao meio, cada um ficou com 50%. Com o dinheiro que conseguimos, pudemos comprar uma Kombi usada do instituto de pastoral vocacional e juventude, Anchietanum, no bairro do Sumarezinho, onde eu morava. O veculo estava em boas condies, um dono s, sem trombadas maiores, nem adulteraes, ou seja, bom para ns. Ainda nos fizeram um preo camarada e recebemos o tanque cheio. Compramos o veculo e tiramos os dois bancos de trs, para ter espao para a cama da Lourdes, quando precisssemos sair. Comeamos visitando o asilo do bairro Jaan, na zona Norte da cidade de So Paulo, uma obra administrada pelas irms de So Jos de Chamberry, as mesmas da Santa Casa de Misericrdia. A diretora do Jaan, na poca, era a irm Clia, que nos deu grande apoio para trabalharmos com os internos, entre os quais fizemos muitas amizades: Neuza, Alice... Quanta gente abandonada pela famlia havia l! Era uma beno o dia de nossa visita, para eles e para ns. A Neuza (Aparecida dos Santos) j morava ali h 9 anos, cadeirante, jovem, robusta, cheia de vitalidade, mas sem nenhuma perspectiva de sair dali. A gente sabe como so esses depsitos humanos, custeados com verba pblica, sempre escassa e, muitas vezes, desviada, apesar do enorme esforo das irms em administrar o pouco que chegava at elas. As meninas, os meninos e idosos internos tinham de se levantar a partir das 8 da manh, quando chegavam as funcionrias que, pouco a pouco, iam colocando os internos nas cadeiras de rodas. Da a pouco, a partir das 15 horas, comeavam a retornar aos leitos, para se deitar, pois s 16 horas as funcionrias iriam embora. Depois desse horrio, ningum tinha condies de ajud-los a subir na cama. Ou, se depois de subir, durante a noite cassem no cho, a passariam at a manh, machucados ou no. Os vigilantes noturnos, alm de poucos, eram para o patrimnio, portaria e algo mais. Na instituio, que ocupava bem mais de cinco quadras, com cerca de 150 moradores. Todos precisando de algum tipo de auxlio pessoal. A maioria passava

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sem beber gua e sem urinar, do momento em que era colocado na cama at o momento em que era descido, no dia seguinte, isto , das 16 da tarde s 8 da manh: 16 horas. No havia quem pudesse ajudar. Se fizermos as contas, a Neuza, jovem cheia de vida, dos nove anos que passou ali, seis ela esteve sobre uma cama, pois eram dois teros de cada dia no leito, no por maldade, mas por condicionamento de horrio dos funcionrios. Apesar do bom tratamento, uma vida muito judiada. Mais tarde, trs ou quatro anos participando da Fraternidade, ela arranjou um jeito de estudar, terminar a formao do segundo grau, fazer um curso tcnico, prestar concurso em um banco, onde trabalhou como telefonista, alugar um apartamento para dividir com algum as despesas e, por fim, preferiu morar sozinha, vivendo a sua independncia at o final de seus dias. Com o grande incentivo de dom Paulo Evaristo Arns, cardeal arcebispo de So Paulo, um santo anjo do cu para ns, o movimento cresceu rpido. Fundamos vrios ncleos da FCD na cidade: Jaan (Neuza), Belenzinho (Jos Carlos), Carro (Irene), Freguesia do , Itapecerica da Serra (Carlito), Centro (Maria Cristina, Nilza). Quanta gente pde sair de seus isolamentos forados, ressurgir das catacumbas da estrutura social!!! Bondades de Deus. Depois, com aquela Kombi ganha no bingo, criamos asa, e fomos para as cidades do interior do Estado: Jundia, Campinas, Americana, Santa Brbara dOeste, Piracicaba, Ourinhos, Marlia, Lins, Andradina, Presidente Prudente, Ubatuba... Com isso, a FCD foi se espalhando como fogo na palha. Na Kombi iam, nos comeos, quase sempre: a Lourdes Guarda, a Isaura Helena Pozzati, a Neide Silva, o Nicolau e eu. Com o tempo, muita gente foi entrando e colaborando e foi variando o grupo das viagens. Fomos nos revezando... Aurlia, dr. Paulo ( preciso ir registrando os nomes de todos e todas), porque esses foram os caminhos de Deus na terra. Em 1980, foi realizada uma assembleia nacional da Fraternidade em So Bernardo do Campo. Fomos eleitos para a coordenao da entidade no pas. A Lourdes ficou como coordenadora nacional, a Clia Camargo Leo (cadeirante), como vice-coordenadora e eu, para conselheiro. Comeamos a viajar pelo Brasil. A Lourdes ocupava nove assentos do avio, por causa da maca. Deitvamos o encosto de nove cadeiras e a cama, j sem os ps, era colocada sobre as seis prximas das janelas. As outras trs eram levantadas para sua posio normal e a, sentvamos ns, Clia, Mauricio Silva e eu. As viagens eram possveis porque a Lourdes, quelas alturas, com seus mais de 34 anos de hospital, estabeleceu um grande leque de relacionamentos. Pessoas dos mais diversos campos sociais iam visit-la. Alguns porque se encantavam com sua fora espiritual e saam sentindo-se reconfortados por Deus. Para muita gente ela foi uma verdadeira fonte de gua pura. O presidente da companhia area Transbrasil foi um desses, encantado por ela e seu trabalho. Por isso, a cada um, dois ou trs meses, durante quatro anos de nosso mandato nacional, passou a nos dar as passagens para irmos a qualquer lugar do Brasil realizar os trabalhos da Fraternidade: encontros, reunies, congressos, assembleias... Fomos para toda parte: Minas Gerais, Rio de Janeiro, Santa Catarina, Rio Grande do Sul, Mato Grosso, Par, Cear, Paraba, Pernambuco e Bahia. Durante o mandato dessa Equipe Nacional, 1981-84, ajudamos a iniciar mais de 250 grupos de pessoas com deficincia pelo pas, inclusive entrando em presdios e colnias de hansenianos, apoiando os comeos de seu movimento, Morhan, na Paraba, com o Maral. Em Mato Grosso, por exemplo, combinamos um encontro em Alta Floresta, no interior do Estado. Para isso, em Cuiab, Plnio e amigos conseguiram uma avioneta, um teco

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-teco. Mas, como entrar naquele aviozinho ns quatro: Lourdes, Clia, Maurcio e eu? Desmontamos a maca e a Lourdes foi, praticamente, com a cabea no colo do piloto e, ns outros trs, mais a cadeira, os ps da maca e as malas, atulhados no fundo. E o sufoco no acabou a. Quando chegamos cidade, o padre, com quem havamos combinado, disse: Vocs me desculpem, no vamos ter o encontro porque, aqui, no tem deficientes, a cidade pequena. Falei: Meu Deus, padre, como o senhor no nos avisou? Fizemos uma viagem dessas, samos de So Paulo, viemos at aqui, nessas condies dificlimas e, agora, voltar sem nada? Jamais. Combinamos, ento, Maurcio e eu, de sairmos pelas ruas convidando os deficientes que encontrssemos. Quarenta e trs, daqueles invisveis (nem o padre os enxergava), participaram do encontro. Engraado que havia 18 mineiros entre eles. O padre ficou sem jeito, mas Deus nos abenoou. Imaginem, corria o ano de 1983/84 e a nica coisa que aquele pessoal recebia na cidade era compaixo e piedade. Ningum os via como pessoas de direito, necessitadas de cuidados e ateno, ao menos da parquia. Samos de l iluminados e os deficientes, acesos, prometendo dar um trabalho enorme a todo mundo para conseguirem ser atendidos em suas necessidades. Somente a sensao que eles tiveram, de no serem nicos, isolados, mas formarem um grande grupo de pessoas, de estabelecerem relacionamentos, de se entenderem, j teria valido a pena irmos to longe. Voltamos outras vezes ao Mato Grosso, o mesmo time (Lourdes, Clia, Maurcio e eu). Uma delas, de Kombi. Foram horas e horas de estrada, 1.565 quilmetros. Aquela Kombi no era das mais novas, mas, mesmo assim, levou a gente pelo interior desse Brasil, num esforo maluco. Lembro que, certa vez, j eram 3 da madrugada e estvamos na estrada, desertssima, e a gasolina acabando. O ponteiro j no mexia. O posto de gasolina no chegava. A luzinha do painel acesa. Santa Misericrdia! Vamos ficar sem gasolina aqui, nesse mato, nessa escurido, sem uma viva alma por perto. A Lourdes na cama e a Clia no colcho, sobre o motor, para descansar do banco, l atrs. O Maurcio ao meu lado, cochilando. Como vamos fazer se pararmos? E se precisarem ir ao banheiro ou de gua? O ltimo posto, pelo qual ns passamos, estava em to ms condies, que resolvemos no comprar nada nem reabastecer, imaginando que logo mais haveria outro na estrada. Que nada, mais de quatro horas de viagem e nada. Eu pensei: Nem vou anunciar que a gasolina est acabando, pois s vai dar pnico. Eu rezava e rezava. Estava ficando desesperado, com muito medo. De repente, depois de longa subida, quando comea a descida, avisto, na outra encosta, umas luzinhas. Pensei comigo: Meu Deus! Tomara que seja um posto. E era! A gasolina da Kombi deu conta de chegar at manifestar as primeiras trepidaes no paraleleppedo do posto e parou. Pouco mais de dez, 20 metros antes da bomba de combustvel. Com as trepidaes no piso, a parada e o claro, o pessoal acordou. U, o que foi isso?, perguntaram. Acabou a gasolina, disse eu. Como assim, aqui na porta do posto e voc no disse nada? Respondi: Isso mesmo, graas a Deus! S ento contei o meu drama. Pairava uma grande proteo do Amor sobre ns e podamos repetir com So Joo, ramos os discpulos que Jesus amava. O que permanece at hoje. No havia limites para a Lourdes. Isso impressionava muito. Enquanto todos ns reclamvamos por qualquer coisa, ela chegava a ter queimaduras, nas costas, por causa do gesso e do calor do Mato Grosso. Tinha bolhas nas costas, o gesso queimava. Como se fosse um bronzeado de sol. Mesmo assim, ela no abria a boca para lamuriar. Havia certa animao, certo rebolio quando a gente chegava a algum lugar. Todo mundo queria ter o privilgio de ajudar a descer e subir a Lourdes na Kombi. Ela, pessoalmente,

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j era pesada e mais, com todo aquele aparato: gesso, cama, rodas, armao de madeira, travesseiros. Os homens da regio, bombeiros, soldados, toda a rapaziada e at os idosos queriam participar: Deixa que eu ajudo! Deixa que eu ajudo! Era uma espcie de trofu, de beno carreg-la. Outra coisa interessante que muita gente, quando ia visit-la no hospital, passava a mo em seu brao, ainda que de modo meio disfarado, escondido, fazendo de conta que olhava para outro lado, e, depois, ao sair do quarto, se benzia, como se ela fosse uma pia de gua benta ou uma santa. Ou seja, de alguma forma, as pessoas percebiam que era uma mulher extraordinria. A Lourdes dizia sempre que nenhuma dificuldade impede a vida. Mas, pode impedir a gente de fazer o bem, se a gente usa a dificuldade para se esconder atrs dela, como desculpa. A opo de ajudar ou no os outros anterior s dificuldades, ou seja, algum no ajuda seu prximo no porque est difcil, mas porque sua postura j era de no ajudar. A dificuldade se torna, ento, somente uma desculpa. Isso o que ela queria dizer. Ela superou todos os obstculos que lhe apareceram no caminho e ajudou muita gente, de todos os jeitos e maneiras. Tendo falecido dia 5 de maio de 1996, atualmente est em processo de canonizao. A fase diocesana de seu processo terminou em julho/agosto do ano passado e foi para Roma, remetido Cria do Vaticano, para a segunda etapa, reconhecida como Serva de Deus. Vamos ver se a Igreja consegue canoniz-la, coloc-la nos altares, mas no para torn-la uma pessoa diferente do que foi. Apenas, para que ela seja conhecida como algum que, tendo sido desta terra, humana como a gente, mas limitadssima, ainda assim, dedicou a sua vida para os outros. Ela no se escondeu atrs de nenhuma de suas enormes dificuldades, mas ajudou a tornar este mundo um lugar melhor. Porm, mesmo dentro de um mesmo grupo como a Fraternidade, existe oposio de alguns deficientes. So aqueles que acham que bobagem esse negcio de enfrentar todo um processo, em Roma, para Lourdes ser canonizada. Acham que gasto intil, coisa toa. Mas tambm h, graas a Deus, muitas pessoas que pensam o contrrio. Pessoas que acham que insistir, em Roma, com o nome e a vida dela, poder chamar a ateno da humanidade para a defesa da vida, dom de Deus. Ela, por exemplo, mesmo sendo to limitada, encheu de vida tanta gente. Ela um smbolo de garra, de f, de esperana, de coragem, de incrvel amor pelo prximo. Vai ser um exemplo fortssimo para muita gente de que, de fato, um impedimento fsico no tira o ser de ningum. Pode reforar nossa crena de que todas as pessoas tm, por assim dizer, a responsabilidade de ajudar a salvar o mundo. Acho que, se a Igreja realizar isso, ser um exemplo muito grande e bonito. Seria o reconhecimento de uma entrega linda para a salvao do mundo. At porque foi exatamente isso que Jesus veio fazer: salvar o mundo ajudando as pessoas a perceberem que somos irmos e irms, filhos e filhas do mesmo Pai. Dizamos nas reunies da Fraternidade que ningum vai entrar no cu, no paraso ou na felicidade, escondido atrs de uma bengala, de muleta, de uma cadeira de rodas ou atrs de uma maca. No adianta pensar que, no cu, por estar numa cama, a pessoa ter o primeiro lugar da fila. No tem isso, no! Quem morre e chega diante de Deus a pessoa e no os aparelhos que ela possa ter usado em vida. Do mesmo modo, o pobre ou o rico, o importante e o no importante, o que vai chegar com ele sero suas aes pela construo de outro mundo possvel. Suas vidas consumidas no servio aos outros. Quem vai ser feliz ser o construtor do Reino de Deus.

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A Lourdes foi algum que entendeu esse processo muito claramente, muito profundamente. Deus ama as pessoas e atua atravs delas. Acho que nossa querida amiga foi uma grande mensageira do amor de Deus! Na trajetria de fundao de ncleos da FCD, em vrios lugares, entendemos a necessidade de fazer a nossa parte, mesmo no tendo as condies ideais. Mesmo vendo que aquilo ali parecia que no daria fruto algum. Para ns cabia semear e plantar, pois outros iriam colher. Ainda ontem, estive em um jantar com velhos conhecidos do movimento e das lutas das pessoas com deficincia. Pude participar porque estava passando por So Paulo, j que moro em Goinia atualmente. Foi um encontro com vrios deficientes daqueles tempos antigos, de 1977, 1978, 1980. Encontrei com essas pessoas e comentamos justamente sobre o incio da Fraternidade, numa poca em que no havia muitos deficientes nas ruas por total falta de acessibilidade. Sabemos que ainda hoje h dificuldades, mas o cenrio mudou muito. Um cadeirante na rua nos anos de 1970 ou 1980 era um fenmeno! Todo mundo ficava olhando. Muita gente at dava esmola, s porque a pessoa era um cadeirante. Uma vez, sa com um rapaz, daqui de So Paulo, que se chama Jos Carlos Barbosa dos Santos, muito querido. Ele tetraplgico, cadeirante, professor de ingls e era coordenador estadual do movimento. Sa empurrando sua cadeira. Estvamos no meio do caminho, quando avistamos uma senhora que vinha em nossa direo, distncia aproximada de uma quadra. Notei que ela olhava, parava e mexia na bolsa. Parava, andava um pouco, tornava a parar e mexer na bolsa. Eu falei: Z Carlos, acho que voc vai ganhar uma esmola. Ele falou: O que isso, menino! Respondi: Acho que vai, sim, porque aquela senhora l do outro lado est com uma atitude meio esquisita, fuando tanto naquela bolsa que sinto que vai sair um troquinho para voc. O Z Carlos continuou duvidando: Ah no Imagina! No fala isso, no. Insisti e brinquei: Vai sim! Vamos ficar um pouquinho mais ricos com esta caminhada. L fomos ns, at que a mulher se aproximou e, de fato, deu 10 centavos a ele, que at agradeceu... As coisas eram assim, entre o final dos anos 1970 e incio da dcada de 1980. Acredito que esse comportamento acontecia pelo fato de os deficientes no circularem pelas ruas. Quando saam, todo mundo ficava olhando, por isso, muitos tinham vergonha de sair de casa. Lembro que acontecia algo interessante, quando comevamos a formar um ncleo da Fraternidade num bairro. Uma das estratgias era buscar informaes nas farmcias, onde as famlias comparavam alguns remdios especficos para certas doenas. Nessas abordagens, os atendentes sempre informavam onde moravam os deficientes locais e quais eram suas deficincias. Porm, quando chegvamos ao endereo para confirmar, as famlias negavam: Deficiente, aqui? No temos no. Respondamos que havamos recebido a informao por parte do farmacutico. Mesmo assim ouvamos: No, no tem no, deve ser em outra casa. Era a negao pela vergonha, que demandou todo um trabalho imenso para reverter esse quadro. At porque ningum fica deficiente ou nasce nessas condies por querer. Mesmo assim, os pais tinham vergonha, talvez porque a nossa criao, a nossa cultura leve a esse sentimento de culpa. A dificuldade no vista como parte da vida, parece que nossa educao numa dinmica infantil, para uma vida que fosse mgica. De tal modo que, frente a uma deficincia, logo se quer procurar um culpado. E, para no mexer na ferida, pensava-se que era melhor esconder ou negar a existncia dela. Por isso, o movimento enfrentou muitas barreiras no comeo.

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Fao registro que, na Igreja Catlica da Amrica Latina, existiam dois movimentos voltados s pessoas com deficincia: um deles o Esperana Crist, liderado, na poca, pelo padre jesuta chileno Aldo Giacchi, a quem a Lourdes conheceu em 1975, durante um encontro realizado por esse grupo, no Colgio So Lus. Dois anos depois, em maio de 1977, ns nos conhecemos, por meio da Janete, peruana, que era minha secretria na Parapsicologia e havia conhecido a Fraternidade em sua terra natal, como disse anteriormente. O Esperana Crist valoriza mais a doena, a enfermidade e a deficincia. A teoria deles a de que, com as oraes da pessoa que sofre, com o seu sacrifcio, com as suas dificuldades enfrentadas no viver, o deficiente pode se oferecer a Deus para a salvao do mundo e das almas. Dessa forma, termina por fazer uma espcie de valorizao do que falta na pessoa, ou seja, a deficincia, como se essa fosse uma graa. J, a Fraternidade, iniciada na Frana, com monsenhor Henri Franois, busca valorizar exatamente o que cada indivduo possui. Assim, a pessoa no identificada com a perna que no tem, com o olho que no enxerga, com o ouvido que no escuta. Ela o que , e no o que tem ou deixa de ter. Perna, olho, brao, mo, so importantssimas, mas no fazem uma pessoa, so partes dela, mas no so ela. No se perde a essncia ao se perder os membros. Essa a grande diferena entre os dois movimentos. At o prprio Deus se identifica assim para Moiss: Eu sou aquele que sou. (x. 3,14) Lembro-me de um deficiente do nosso grupo que podia usar tanto cadeira de rodas quanto muletas canadenses. Certa vez foi ao metr de So Paulo, nos seus comeos. Quando chegou de cadeira de rodas na roleta da estao S, um segurana ou um atendente disse: Ah, no d para o senhor passar por causa da roleta. A cadeira de rodas no passa... Ele respondeu: Olha, mas se o senhor puder me ajudar, posso dar alguns passos. E foi logo pegando as muletas e dizendo: Eu passo de muletas e o senhor atravessa a cadeira para mim. O senhor pode fazer isso? A resposta do funcionrio, meio irritado com a insistncia, foi: No, rapaz. Voc no est entendendo que o metr no para aleijado? O rapaz, ento, guardou as muletas, voltou para a cadeira e foi embora. Quando chegou reunio do grupo, ele contou tudo o que tinha passado. Alm da indignao, a pergunta que surgiu imediatamente foi: Como o metr no para aleijado, se a conduo mais fcil, rpida e acessvel, para a gente? Resultado: reunimos cerca de 150 aleijados numa tarde, na prpria estao S, para descermos na terceira estao depois, com o ttulo de ir visitar o Centro Cultural Vergueiro. Havia deficientes de todos os tipos: de bengala, de cadeira de rodas, de maca, cegos, surdos, uma moa careca, de peruca, pois fazia quimioterapia etc. E, quando essa moa, Heleninha, foi descer a escada rolante, a peruca dela caiu e algum logo gritou: A cabea da moa rolou na escada. Ou seja, foi aquela confuso! Parecia uma guerra mundial. O metr parou! Se um aleijado dava confuso, imaginem com 150, era como se acabasse o mundo! Ento, os funcionrios tiveram de embarcar todos no meio daquela baguna! Na estao Vergueiro, foi outra confuso durante nossa sada. Depois disso, alm do fato de termos chamado a ateno da imprensa, tambm entramos com uma ao na Justia. Nossa causa foi ganha no Supremo, dez anos depois, em 1988, e o metr foi obrigado a estabelecer acessos e colocar elevadores em todas as estaes que fossem construdas aps aquele ano. Alm disso, a companhia teve de disponibilizar, nas outras estaes, funcionrios que ficassem disposio para ajudar quando um deficiente estivesse esperando nas escadas fixas ou rolantes, levar at o vago e avisar aos encarregados a estao em que iria descer.

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Entendemos isso como um ganho institucional. Com aes como essa e com a atuao dos movimentos, as coisas foram mudando. Pouco a pouco, foram conquistadas rampas, banheiros, elevadores em vrios espaos como as igrejas e outros locais onde existiam apenas escadarias. As pessoas que no tm problemas no pensam na diferena que a altura mnima de um tapete pode fazer para uma pessoa deficiente. Para ele, isso quase um muro! um empecilho enorme para as cadeiras de rodas, assim como para aquele indivduo que no tem fora no brao. Hoje existe a cadeira motorizada, mas, na poca, a gente chamava de cadeira eltrica! Ento, brincvamos: Perdo! No quero cadeira eltrica, no, quero cadeira motorizada. At conseguirmos firmar o nome, muito deficiente disse que sentava em cadeira eltrica! Depois do movimento iniciado e de vrias aes, tivemos um ano muito importante: o Ano Internacional das Pessoas Deficientes (1981). Lembro-me de que, naquele ano, houve aqui no Brasil um congresso nacional das pessoas com deficincia, em Recife, ao qual muita gente esteve presente. Inclusive a Lourdes, eu e outras pessoas da FCD, alm de membros de outros movimentos, como a Elza e seu esposo, o Ruizinho; o Cndido, o Gilberto e mais um monte de gente. Assim, pudemos perceber o quanto os grupos muitos no relacionados Igreja estavam se mobilizando. Aqui em So Paulo, aconteceu muito isso. Todos se encontraram l em Recife. Eram muitas pessoas, mesmo com todas as dificuldades dos locais do encontro, que no possuam adaptao no banheiro ou rampas. Quer dizer: a grande luta inicial j comeava na hora de enfrentar a falta de infraestrutura para a organizao do evento dos movimentos em mbito nacional. Quando chegamos em Recife, j havia cerca de 48 ou 50 grupos organizados pelo padre Vicente Masip, com a ajuda do Messias, recifense cadeirante que tinha sido coordenador nacional. Ento, com a coordenao da Lourdes, chegamos a outros cantos do pas e passamos para 250 ncleos da FCD. Havia uma espcie de tendncia ou expectativa inicial da pessoa com deficincia, em relao ao movimento, baseada na importncia que a sociedade d para a aparncia. Baseadas nessa valorizao, as primeiras reivindicaes dos grupos eram voltadas sempre para bens materiais. Ento, a tendncia natural da pessoa com deficincia era lutar imediatamente por cadeiras de rodas, bengalas, muletas e at por uma Kombi. O pensamento bsico era: Bom, ento, no nosso grupo aqui, conseguimos reunir dez deficientes, se a gente conseguir uma Kombi, ns vamos conseguir ir para vrios lugares com mais facilidade. Mas a Fraternidade no brigava por causa de coisas materiais. A Fraternidade lutava, e luta at hoje, em primeiro lugar, pela mudana de viso com relao ao deficiente. A sociedade refora uma imagem de que as pessoas com deficincia so coitadinhas, pobrezinhas, infelizes, tristes, incapazes... Esse preconceito expresso por algum machuca, mas, quando essa concepo assumida pela prpria pessoa com deficincia, mata a sua vida. Como algum vai ajudar um indivduo que no se v como passvel de ajuda? Como tentar solucionar um problema se a prpria pessoa o v sem soluo possvel? A coisa fica muito mais difcil. Ento, a Fraternidade procura trabalhar esse aspecto. Somos feitos imagem de Deus, do mesmo jeito que qualquer outra pessoa, apesar das dificuldades que possamos ter a mais ou a menos que algum, cujos membros sejam perfeitos. Alm disso, as dificuldades podem ser externas, visveis, como as do nosso pessoal de pessoas com deficincia, ou internas, que no se podem ver, mas que tambm so dificuldades. E no d para comparar dificuldades,

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pois cada qual tem o seu peso. Como diz o poeta, algo mais ou menos assim: cada um que sabe a alegria ou tristeza de ser o que . O importante se entender como pessoa, com direitos e deveres, seja em que circunstancias forem. O Ruizinho mesmo, esposo da Elza, um exemplo interessante. Ele tinha aquela doena chamada popularmente de osso de vidro, cuja vtima tem de amputar todas as partes que quebram em seu corpo. Ento, ele perdeu as pernas, ficou s com o toquinho do corpo atrofiadinho. No podia comer muito, no podia fazer vrias coisas, porque os ossos fraturavam facilmente. Por isso, viveu anos e anos em casa. Depois que ampliou sua viso a respeito de sua doena e de si, ele saiu, foi fazer curso, formou-se em Biblioteconomia e foi bibliotecrio da USP. Comprou um baita carro automtico. Viveu a vida. No parou na deficincia. Por falar nisso, um dia, ele foi assaltado na rua, quando parou no sinal. Veio um cara com um revlver, de um lado, e outro cara, do outro lado, dizendo: Assalto! Vamos descendo do carro! Vai pulando fora logo! Ele ficou paralisado. Como iria descer? Os bandidos insistindo: Vamos! Vamos desgraado, sai da! At que um deles abriu a porta e viu aquele toquinho de gente em cima do banco, com as mozinhas e os bracinhos fininhos, com o carro todo automtico. Desconcertados, eles mandaram ele embora. Rui, mais do que depressa, arrancou com o carro. Quando chegou na reunio, contou a histria e terminou assim: At que enfim valeu a pena ser aleijado! Basta lembrar o exemplo da Lourdes. Quando que ela pensou que iria poder rodar o mundo, passar pela Amrica Latina? Ela foi fazer passeata na Costa Rica, Amrica Central! Deitada na maca, segurava o cartaz, enquanto ns a empurrvamos: Fraternidade sim, violncia no. No meio da avenida central de San Jos, a capital do pas. Aquele monte de cadeirantes e ela com aquela maca enorme! Parou o trnsito! Parava o mundo! D para imaginar uma cena dessas, em 1981? Ou seja, de fato, todos ns temos que contribuir para a salvao do mundo. Ningum fica impedido disso, apenas por ser portador de alguma deficincia. No tem isso, no. Todo mundo tem de se engajar nessa orao do mundo, porque, seno, no vai para frente, no! Ainda existe muita dificuldade, por isso, no podemos parar. Certamente, hoje, mais fcil andar e ocupar as ruas, o espao pblico. Mas ainda h milhares de outras conquistas a serem alcanadas. No saberia dizer, dentre elas, qual a mais importante. Talvez, dentre elas, uma importante saber que as lutas de um grupo ou categoria de pessoas so muito semelhantes s de outros grupos. H a necessidade de fazermos redes de atuao, de darmos as mos para outros segmentos, reivindicando sobre as dificuldades deles para que as necessidades de todos e todas possam ser conquistadas. Vivi uma experincia interessante em Goinia, onde moro h 20 anos, trabalhando com jovens e tambm assessorando o mandato da vereadora Cidinha Siqueira, uma deficiente muito bacana, que teve plio e to reduzidinha que quase no d conta de rodar a prpria cadeira. Em 2007 ou 2008, no Dia Internacional das Pessoas com Deficincia, comemorado em 3 de dezembro, ela organizou uma solenidade para marcar o dia internacional, numa praa, a Praa do Cruzeiro, que uma das praas centrais da cidade. Foram convidados o prefeito, secretrios, deputados, vereadores, coronis, procuradores do Estado, representantes do Ministrio Pblico, da polcia, enfim, vrias autoridades da cidade para participarem daquela solenidade. Como de praxe, foram feitos muitos discursos, todos falando bem da pessoa com deficincia, como era de se esperar. Todos valorizaram a data. O prefeito foi o ltimo a

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falar e foi bem sucinto, como que a dizer terminamos, podemos ir. Entretanto, a Cidinha havia conseguido 50 cadeiras de rodas, que foram colocadas atrs do palanque, escondidas. Ento, ao final, ela disse: Agora, vocs vo experimentar andar na cadeira de rodas, aqui na praa, para ver como so nossas dificuldades. A vereadora conseguiu que as autoridades rodassem pela praa. O calamento do local com lajotas de barro que, com o tempo, terminam se deteriorando. Conforme os obstculos foram aparecendo, a Cidinha foi comentando: Aqui um lugar plano. Imaginem se fosse uma ladeira! Teve mais surpresas. Ela arranjou uns tampes de ouvido e deu para todo mundo perceber a realidade do surdo. Teve ainda o tampo de olho e a bengala, para provar a vida doce do deficiente auditivo e visual. Foi fantstico!!! E sabem qual foi o resultado disso? No ano seguinte, o municpio entregou 430 nibus adaptados com elevador, para todas as linhas. Ou seja, se a pessoa no vive a experincia no tem sensibilidade suficiente para perceber as dificuldades do outro. Um obstculo no meio da calada pode causar transtorno para muita gente, e no s para o deficiente, mas, tambm, para quem quebrou a perna e temporariamente usa cadeira, para o idoso, para a gestante... Certas pessoas podem levar um tempo para atravessar uma quadra, porque seus movimentos so muito lentos, pois tm de desviar de uma pedrinha ou de um graveto no cho porque no conseguem, simplesmente, pisar por cima, j que arrastam os ps lentamente ao caminhar. importantssimo que tenhamos esse tipo de percepo e sensibilidade em relao s dificuldades do outro. Cidinha algum que vive essas situaes no seu cotidiano e decidiu assumir uma posio. Com isso, conseguiu ser muito querida e respeitada por todos os partidos, mesmo sendo de um deles, o PT. As autoridades no eram do partido dela, mas estavam l, e caram na armadilha, por assim dizer. Vejo isso como uma grande mudana. O deficiente, que ficava dentro de casa, sendo entendido, muitas vezes, como vergonha para a famlia, hoje, pode se lanar a desempenhar qualquer funo. Tudo isso em funo da luta de muitos movimentos pelo bem comum. L em Braslia, tiveram de adaptar todo o plenrio do Congresso Nacional com rampas de acesso. Mesmo assim, no dia de experimentar o acesso na Cmara, para ver se dava para ir at a tribuna, uma deputada falou: ... at aqui est bom. Mas s que ainda no consigo ir a uma reunio na sala da Presidncia da Casa. Assim, eles perceberam a necessidade de mais mudanas no local para se tornar completamente acessvel. Parece que isso est previsto para julho de 2011. At porque a presena de um deficiente requer mudanas completas no espao. s pensar na possibilidade de ela ser eleita para a mesa diretora, que fica em outro local. comum que no percebamos as necessidades das outras pessoas e fiquemos concentrados apenas em ns mesmos. Essa postura faz com que imaginemos que, se ns passamos por determinado lugar, outros tambm podero passar. No bem assim. Temos de estar atentos para as necessidades dos outros! Ainda que no saibamos quais sejam, mas precisamos ajud-los a conquistarem. Por isso, acredito que o espao poltico tambm tenha de ser ocupado. Da mesma forma que vrias mulheres tomaram posse em diversas reas do governo federal recentemente. a primeira vez que temos tantas mulheres nos ministrios. Isso importante porque h pontos que s elas enxergam. Pois, s as mulheres que sabem o que passaram durante a vida toda para se firmarem profissionalmente e terem seu espao na sociedade.

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Vejo que um mundo comandado apenas por homens fica, necessariamente, incompleto de um lado. As mulheres veem o que ns no vemos, e vice-versa. O mundo precisa ser uma obra comum e no s de um grupo, de um segmento, de uma s categoria de pessoas. Um mundo comum tem mais chance se ser mais justo e igualitrio, mais completo. Hoje, pela manh, estava refletindo sobre o papel da igreja nos dias atuais. Percebo que estamos ainda muito limitados. Somos uma organizao que, em sua hierarquia, formada apenas por homens. Isso nos faz, sem dvida, mais pobres, mais incapazes de atender dor da humanidade. Infelizmente, no conseguimos, ainda, aceitar isso. Acho que, mesmo depois de tanto tempo de luta das mulheres, do feminismo, ainda falta muito para nos darmos conta das imensas dores dos empobrecidos. Ns, cristos como um todo, precisaramos nos interessar muito mais pelas realidades da vida, abrindo nossas portas a todos os grupos: mulheres, deficientes, negros, indgenas e tantos outros que nem conhecemos. Ainda exclumos muito, impedimos muito, dificultamos muito a vida uns dos outros, ainda estamos muito centrados em ns mesmos, preocupando-nos somente ou principalmente com nossas prprias coisas. No diria que por malcia, no. s vezes at com boa inteno. Mas, isso no suficiente. Tem de ter, de fato, a experincia da sensibilidade para perceber que quanto maior o nmero de pessoas que puderem contribuir, tanto melhor e mais rico poder ser o resultado final. Ns ainda precisamos dar muitos passos. O simples fato de se falar em sacerdcio feminino acende o alerta em muitas cabeas purpuradas e em outras pretendentes. Falar em unio homoafetiva faz abrir os horrores de outros, possivelmente mordidos por alguma mosca azul. Desejar a eleio de um papa do terceiro mundo blasfmia para alguns que se pensam senhores do mundo. Mencionar, no Brasil, a necessidade de reviso da lei de anistia, que indultou criminosos comuns, em crimes de lesa humanidade, faz soltarem-se os cachorros de muitas cpulas fardadas e fanatizadas. Todos estes so tabus em pleno sculo 21. A humanidade nasceu para muito mais, mas tem medo do futuro, esconde seus talentos debaixo da terra, apesar de se postar muito religiosa e temente a Deus. Ontem, lia sobre essa questo. H pena de morte e priso perptua para homossexuais em muitos pases. Parece que so 72 naes. to absurdo que parece que a ONU vai discutir esse tema como um verdadeiro desrespeito aos direitos humanos. Digo que no deveramos ter medo da realidade, da vida e das coisas. Deus maior. H aquele ditado que diz mais ou menos assim: No fale para Deus que voc tem um grande problema. Fale para o seu problema que voc tem um grande Deus. Se Deus por ns, quem ser contra ns?, dizia So Paulo. E foi acreditando nisso que a juventude, organizada em pastoral, lanou a Campanha Nacional contra a Violncia e o Extermnio de Jovens, que comeou entre ns e vai se espalhando por toda a Amrica Latina. Vamos entrar de peito na luta pela justia e igualdade entre todos e todas, pois s teremos a ganhar na realizao do bem comum. Ao nos aproximarmos das pessoas a quem julgvamos que iramos ajudar, samos muito mais completos do encontro, pois percebemos que fomos muito mais ajudados do que pudemos ajudar. Foi essa a experincia que vivi no contato com os movimentos das pessoas com deficincia, ou, como disse antes, no contato com os moradores da favela do Papagaio, em Belo Horizonte, meu grande ninho do sentido da vida.

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Imagem. Capa da Revista Cartas Abertas, de 1987 Cabealho: Cartas Abertas Fraternidade Crist de Doentes e Deficientes Ano XIV n 57 Junho de 1987. Trs fotos em branco e preto: 1 - Maria de Lourdes Guarda na maca e milhares de pessoas na rua; 2 Maria de Lourdes na maca, rodeada de crianas, no fundo v-se freiras; 3 Maria de Lourdes e um grupo de pessoas, com e sem deficincia, posam para foto num ptio, em frente a uma construo. Rodap: FCD 15 Anos de Fraternidade no Brasil. Referncia bibliogrfica: CARTAS ABERTAS. FCD: 15 ANOS DE FRATERNIDADE NO BRASIL. So Paulo: Escolas Profissionais Salesianas, jun 1987 Acervo digital Memorial da Incluso. Doao Cedipod.

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Imagem. Matria da Folha da Tarde So Paulo, segunda-feira, 16-3-1981. Deficientes iniciam Ano Internacional. Contm foto: Maria de Lourdes Guarda deitada na maca tendo ao seu lado dois homens e uma mulher. Legenda: Da. Maria de Lourdes vive h 34 anos presa cama. Perto de 400 pessoas, portadoras de deficincias fsicas, foram sbado Cmara Municipal participar da solenidade de abertura do Ano Internacional da Pessoa Deficiente, que ter continuidade, em So Paulo, com a realizao de mesas-redondas e organizao das fraternidades nos bairros e junto aos sindicatos e outras entidades de classe. Odete Cludio Machado, cega, leu de uma publicao em Braille o texto da Declarao dos Direitos da Pessoa Deficiente, abrindo a cerimnia, que contou com a presena do secretrio-geral da CNBB, d. Luciano Mendes de Almeida, do deputado federal Horcio Ortiz, presidente do Sindicato dos Engenheiros do juiz-corregedor de Presdios, Renato Talli, e de representantes de diversas entidades de assistncia. O Movimento pelos Direitos das Pessoas Deficientes MDPD, que organizou a solenidade, programou para o restante do ano uma srie de atividades atravs das quais pretende, entre outras coisas, conscientizar a sociedade a respeito da verdadeira imagem da pessoa deficiente como ser humano, defender seus direitos, eliminar barreiras ambientais, atualizar a legislao especfica e denunciar os casos de explorao e humilhao. Cndido Pinto de Mello e Jos Evaldo de Mello Doin, dois dos oito coordenadores do MDPD, ressaltaram que a organizao tem carter poltico no partidrio, existe h dois anos e se constitui em instrumento de presso dos deficientes, rejeitando qualquer forma assistencialista de tratamento aos deficientes. Dificuldades. A maioria dos presentes abertura do Ano Internacional da Pessoa deficiente teve muita dificuldade para chegar ao plenrio da Cmara, onde se realizou a solenidade. Da. Maria de Lourdes Guarda, por exemplo, que devido a uma doena que provocou a calcificao de parte da sua coluna, vive h 34 anos deitada numa cama de rodas, teve que ser levada por quatro pessoas. Ela participa de entidades assistenciais h cerca de dez anos e acha que o melhor resultado que se pode obter com o Ano Internacional da Pessoa Deficiente uma conscientizao do povo e das autoridades no sentido de que ns temos capacidade de produzir, mas preciso criar as condies para isso. Legenda: Acervo digital Memorial da Incluso. Doao Romeu Sassaki.

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Imagem. Documento. FCD Fraternidade Crist de Doentes e Deficientes Fsicos Equipe Regional de S.Paulo - Alameda Rio Claro, 190 01332 S. Paulo. Declarao. Para fins de credenciamento junto s reunies preparatrias do congresso nacional de pessoas deficientes, convocadas pela Associao de Deficientes Fsicos de Braslia, declaramos que as seguintes pessoas compem a delegao paulista: Ana Maria Morales Crespo, Benedito de Paula e Silva, Carlos Lelis Faleiros, Heloisa Helena Ferrari Chagas, Isaura Helena Pozzatti, Jos Evaldo de Mello Doin, Leila Bernaba Jorge, Romeu Kazumi Sassaki, Thomas F. First, Vinicius G. Vianna de Andrade. So Paulo, 17 de junho de 1.980. Assinam: Maria de Lourdes Guarda, Responsvel Regional da FCD ; Pe. Geraldo M.L. Nascimento S.J., Conselheiro Regional da FCD Legenda: Acervo digital Memorial da Incluso. Doao Helosa Chagas

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Imagem. Foto em preto e branco. Maria de Lourdes dentro da Kombi com a qual viajava por todo o pas. Os bancos da Kombi eram retirados para dar espao maca. Nesta foto v-se apenas o ltimo banco. Foto de Varner Morandini Jr. Acervo digital Memorial da Incluso.

Imagem. Foto em preto e branco. Maria de Lourdes Guarda em reunio do Movimento. Da esquerda para a direita: Luiz Celso Marcondes de Moura, Jos Evaldo de Mello Doin, Candido Pinto de Melo, Rui Bianchi do Nascimento, Leila Bernaba Jorge, Robinson Jos de Carvalho e Maria de Lourdes Guarda. In: Deficientes mostram valor e coragem na luta pelos seus direitos. Gazeta de Santo Amaro, So Paulo, 21-2-1981. Acervo digital Memorial da Incluso. Doao Romeu Sassaki.

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Imagem. Foto colorida. Maria de Lourdes entre padre Geraldo Marcos Labarrre Nascimento e a hoje deputada Clia Leo. Atrs deles, uma faixa diz: Sejam Bemvindos. Acervo digital Memorial da Incluso. Doao irm Leonor Guarda.

Imagem. Foto colorida. Em primeiro plano, Maria de Lourdes e trs pessoas em cadeira de rodas. Ao fundo, sentadas, aproximadamente, 18 freiras com hbitos na cor branca. Ao centro, um homem de p, de costas para o observador (provavelmente, padre Geraldo). Acervo digital Memorial da Incluso. Doao irm Leonor Guarda

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Gilberto Frachetta

Imagem. Foto colorida de Gilberto Frachetta durante evento comemorativo dos 25 anos do AIPD. Gilberto olha sorrindo para o esqueleto de dinossauro (em madeira), smbolo do pioneirismo dos protagonistas do AIPD, e o cumprimenta com a mo direita. Atrs de ambos, v-se banner do Evento. Contm epgrafe: Percebemos que os governos da poca queriam tomar conta do Ano Internacional e que suas aes eram estruturadas no sentido de que os deficientes fossem representados pelas autoridades. Decidimos organizar e construir o nosso Ano Internacional. Comeamos a trabalhar nesse sentido j em 1980

eu nome Gilberto Frachetta. Como sou descendente de italianos, a pronncia Fraqueta. Nasci em 2 de maio de 1941, em casa, nas mos de uma parteira, na Vila Anglo-Brasileira, um bairro pobre na poca, localizado na zona oeste da cidade de So Paulo. Acabo de completar 69 anos. Fui o segundo filho. Depois vieram mais trs irmos, sendo dois gmeos, e uma irm. Assim, somos seis filhos, meu pai e minha me. Uma famlia mediana, considerando os padres daquela poca. Hoje, ela seria considerada enorme. Naquele tempo, era comum ter quatro, cinco ou at dez filhos. A rua onde morvamos, na Vila Anglo, terminava na Praa Cruzeiro, um morro sem sada com uma cruz. Da esse nome. Esse bairro, com suas ruas de terra e sem gua encanada, ficava ali no meio, rodeado por outros bairros mais ricos, ou de classe mdia, como a Vila Pompeia, o Sumarezinho, a Vila Ipojuca, a Vila Romana, todos asfaltados, arborizados, com energia eltrica, telefone e tudo mais. Para a crianada era excelente, porque a gente brincava na rua com tranquilidade. Diariamente, jogvamos futebol, bolinha de gude e palmo a calha, um jogo que consistia em perseguir a bolinha do outro e, se batesse nela, ficava com a bolinha do adversrio. Tambm brincvamos de mo na mula, uns ficavam com as costas agachada e a mo no joelho, outros vinham, batiam com uma mo nas costas e pulavam. Ttinha outra brincadeira na qual duas turmas, uma de cada lado da rua, tinham o objetivo de atravess-la. S que para passar para o outro lado, tinha que ir pulando em um p s. A regra era ser perneta! Na hora de cruzar para a outra calada, algum vinha tentar te derrubar. Acredito que, apesar da pobreza, nossa infncia foi melhor do que a daquela meninada dos bairros ricos ao redor. Minha infncia foi assim Havia briguinhas tambm, claro De vez em quando, a gente inventava outras brincadeiras. Porque brincadeira algo que inventvamos o tempo todo. Ah! Tambm brincvamos de bafo com figurinhas, taco. Lembro tambm de rodar peo, de fazer carrinho. Mas, no era de rolim, porque no funcionava em rua de terra, o carrinho tinha roda de madeira e, vira e mexe, a gente tinha de passar sebo para deslizar melhor... Sobre meus estudos, fiz o antigo primrio e secundrio, hoje chamado ensino fundamental. Depois, quando cursei o segundo grau, atual ensino mdio, aconteceu um problema. Meu pai, que era funcionrio pblico, teve sua funo rebaixada por um decreto do Jnio Quadros, que era o governador na poca. Nesse perodo, o Jnio eliminou do funcionalismo pblico algumas categorias que eram definidas por letras. Assim, meu pai, que era funcionrio letra D, o que significava ser encarregado de seo, foi rebaixado e seu salrio diminuiu. Isso era ilegal! Por isso, aos 12 anos, tive de comear a trabalhar. Com isso, meus estudos ficaram atrasados. Depois voltei, fiz um curso tcnico de Agrimensura e, por fim, a faculdade de Economia, na Universidade de So Paulo. Naquela poca, 1968, o curso ficava na rua Dr. Vila

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Nova, paralela com a Maria Antnia, onde ficavam a Faculdade de Filosofia Cincias e Letras da USP e, do outro lado, o Mackenzie. Trabalhei como agrimensor numa empresa, exatamente no momento em que as companhias comearam a se informatizar. Por isso, fiz um curso de computao e desenvolvimento de sistemas. Pensei: Agora, vou fazer um curso de administrao. Prestei vestibular e passei na USP. Mas, tive uma surpresa logo no primeiro ano, porque ele era bsico para Economia, Administrao Pblica, Administrao de Empresas, Cincias Aturias e Contbeis. Gostei tanto de Economia que mudei de opo logo no segundo ano. Naquele ano, 1968, discutia-se uma reforma universitria, ento, havia uma grande mobilizao. Esse clima atingia no s os estudantes, mas, tambm, outros setores, como os movimentos dos trabalhadores. Eu estava l quando aconteceu a famosa briga entre os alunos da USP e os do Mackenzie. Foi um acontecimento que entrou para a histria como sendo uma briga do Mackenzie com o pessoal da Filosofia, da USP. Mas, ns, alunos de Economia, fomos os primeiros a ocupar a faculdade na luta pela reforma universitria. Depois, aconteceu a ocupao da Faculdade de Direito, l no Largo So Francisco e, a sim, a de Filosofia, perto da data do congresso da UNE, em Ibina, onde muitos estudantes foram presos. Era calouro nessa poca. Essa briga aconteceu porque os estudantes da USP estavam arrecadando dinheiro para fazer o congresso e o pessoal do Mackenzie veio provocar, pois tinham uma viso ideolgica contrria ao nosso pessoal. A provocao foi aumentando dia a dia at que aconteceu o quebra-pau. Foi uma luta desigual porque, enquanto a gente usava pedras, o pessoal do Mackenzie vinha com espingardas, rifles e tochas de fogo que terminaram por causar incndio no prdio da Filosofia. Naquela poca, eu ainda no estava na cadeira de rodas. O edifcio tinha dois pavimentos e, quando tudo comeou a pegar fogo, eu estava no andar de cima. Uma garota e um rapaz estavam comigo. Logo chegou o Corpo de Bombeiros que nos resgatou. Fui um dos ltimos a sair de l. Depois desse incio cheio de aventura, fiz todo o meu curso na Cidade Universitria, no Butant. Durante esses anos de estudante, fiz parte do centro acadmico da faculdade. Cheguei a ser eleito para a secretaria. Depois, prenderam o presidente e o vice-presidente no quis assumir, o primeiro secretrio estava sendo perseguido pela polcia poltica, quem deveria assumir era o secretrio. Ento, acabei assumindo o posto. Por causa dos trabalhos como presidente do centro acadmico, s consegui fazer duas disciplinas durante aquele perodo. Era o mnimo para no ser reprovado. Em 1970/71, passei a integrar o DCE da USP, que tinha uma diretoria prpria. Assim, minha formatura foi acontecer em 1975. Em janeiro daquele ano, eu e mais cinco colegas da faculdade decidimos viajar para o Recife, em Pernambuco. Fomos de carro e, no segundo dia de viagem, aconteceu o acidente que me deixou paraplgico. Foi em um municpio chamado Realeza, distrito do municpio Manhuau, em Minas Gerais, na Rodovia Rio-Bahia. Acho que a uns 100 quilmetros de Governador Valadares, a cidade mais conhecida da regio. Durante a viagem, ramos quatro homens e duas mulheres num veculo que tinha quatro portas. Na poca, cinto de segurana praticamente nem existia e, caso existisse, naquele carro no tinha. Eu estava atrs e, quando camos, a porta do meu lado abriu. Fui jogado para fora. Machuquei a coluna. Quebrei a vrtebra e tive leso medular. Foi essa leso que afetou meus movimentos das pernas. Os outros passageiros no tiveram ferimentos graves. A motorista machucou o ombro e os outros tiveram apenas escoriaes.

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Como Realeza no tinha infraestrutura para atendimento mdico, fui levado para Manhuau, onde os mdicos fizeram uma radiografia e falaram: Olha, aqui a gente no pode fazer muita coisa. Quando ouviram isso, meus amigos alugaram um aviozinho, desses txis-areo, e me trouxeram para o Hospital das Clnicas (HC), de So Paulo. Ao chegar ao HC, fui internado no Instituto de Ortopedia. Por coincidncia, um rapaz da enfermagem conhecia meu pai e, na hora em que viu o sobrenome Frachetta, ficou assustado e foi verificar. Viu quem era eu e tentou me ajudar. Procurou o mdico ortopedista, diretor da ortopedia, mas ele estava de licena. Acabei operado por um mdico que era iniciante. Foi sua primeira cirurgia. Descobri, tempos depois, que a cirurgia no foi bem-feita. E, alm disso, que o mdico tinha esquecido uma atadura de gaze nas minhas costas. Fiquei com ela por cinco anos no meu corpo! Enquanto estava internado, perdi meu pai, que faleceu em maro de 1975. Meu processo de retomada comeou em dezembro de 1975. Recebi alta e fui para casa. No vamos pessoas deficientes trabalhando em empregos formais naquela poca. Elas eram vistas na rua fazendo comrcio ambulante, vendendo guloseimas ou pedindo ajuda. Pensei: E agora? O que vou fazer da vida? Eu estava com 33 anos. Tornar-se deficiente um processo estranho porque, geralmente, no recebemos oficialmente a notcia. Vamos descobrindo aos poucos Vemos que trocamos de leito como os outros, at que percebemos outras pessoas sarem da cadeira de rodas e a gente no. O mdico dizia: Tudo bem. Vamos l, voc vai andar ainda... Mas, conforme o tempo passa, a gente vai percebendo que nossa situao mais grave do que pensvamos. E o meu caso ainda foi agravado por um erro mdico. Antes de viajar para Recife, estava tentando mudar de trabalho. Havia conseguido um emprego como economista na Deca, do grupo Ita, com sede no bairro do Paraso. Mas, veio o acidente e fiquei fora do mercado. Nesse momento, tive a ideia de fazer um curso de Rdio e TV por correspondncia. Era uma escola norte-americana, Occidental School, com uma bolsa que ganhei do Lyons, atravs do pai de um amigo, pois no tinha condies de pagar. Assim, montei uma banca num quarto e comecei a consertar rdio e televiso. Fui vivendo disso. Nossa situao melhorou devido a um processo que ganhamos contra o Estado, por causa daquela lei do Jnio. Assim, pudemos alugar uma casa na Pompeia, numa rua com gua encanada e tudo mais. Antes, usvamos gua de poo. Houve uma melhora de qualidade de vida, sem dvida. L conheci um pessoal, fiz novas amizades, embora continuasse frequentando a Vila Anglo. Fui tocando a vida at que, em 1978, um amigo, mais bem-informado e que havia cursado Engenharia, me disse que conhecia um cara que tambm estava na cadeira de rodas. Ele e outros estavam formando um movimento de deficientes. A pessoa que ele conhecia era o Cndido Pinto de Melo, uma pessoa atuante no movimento. Conheci novas pessoas que me davam carona e, entre o fim de 1978 e o incio de 1979, comecei a frequentar efetivamente esse grupo, chamado Movimento pelos Direitos das Pessoas Deficientes (MDPD). Foi participando desse movimento que comecei a me conscientizar a respeito da situao na qual me encontrava. Comecei a lutar pelo que, na poca, chamvamos de integrao social. Um dos aspectos que chamavam muito a ateno era o lado econmico. Era visvel que s participavam do movimento pessoas com infraestrutura para se locomoverem. Provavelmente, eu era um dos participantes mais pobres, portanto, um dos poucos sem conduo prpria.

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A participao nesse grupo foi importante, porque me deu muita conscincia, no apenas sobre a situao, mas tambm sobre os pontos que deveriam estar nas pautas de reivindicaes. Por isso, acho que o legado que esse movimento deixou foi tirar o deficiente de dentro de casa para que comeasse a lutar por seus direitos. A situao do deficiente naquela poca era muito complicada. Um dos grandes problemas era a falta de acessibilidade. Porque isso, praticamente, impedia a sada de casa daqueles que no tinham recursos. No havia nibus adaptados, o que dificultava e muito a entrada nesses veculos. Por isso a discusso sobre o direito de ir e vir foi muito importante. Outro ponto marcante foi o processo de reabilitao. Na poca, a reabilitao era focada somente nas partes fsica e mdica. Percebemos que esse processo deveria ser ampliado, que ele deveria dar condies para que a pessoa replanejasse sua vida e superasse aquela situao traumtica. complicado quando algum, em um determinado momento, comea a perceber que as outras pessoas podem fazer coisas que ele no pode. Essa diferena faz com que enxergue a si como um indivduo limitado. Na poca, a gente chamou isso de trauma psicossocial. Nosso objetivo era discutir a melhor forma de elaborar um novo projeto de vida. Conclumos que tanto ns quanto o restante da sociedade teramos de estar preparados para essa realidade. Por isso, a reabilitao deveria incluir outros aspectos da vida. Naquele momento, era fundamental superar o trauma da limitao! E, praticamente, nenhum centro de reabilitao possua profissionais capacitados para lidar com essa questo. Quando muito, havia uma assistente social que viabilizava que o hospital emprestasse uma cadeira de rodas e lenis. Foi o meu caso quando sa do HC, num momento em que minha famlia estava numa situao financeira muito ruim. Era o mximo que essa profissional fazia. E no queramos muito na poca. Queramos o que chamvamos de integrao social, hoje denominada incluso social. Percebemos, assim, que a primeira coisa a ser conquistada era a acessibilidade. Em segundo lugar, viria esse novo tipo de reabilitao, com enfoque mais ampliado. Pois, com o passar do tempo, percebemos que, no aspecto profissional, ou as pessoas no tinham profisso ou tinham que mudar de rea para trabalhar. Por isso, era necessrio que a reabilitao inclusse esse ponto tambm. Percebemos que o oferecido no era suficiente. Acompanhando essa discusso, surgia o tema da escolaridade. Porque a pessoa com deficincia no poderia parar seus estudos ou no ter acesso a eles. Outros pontos que surgiram foram a questo cultural, o esporte e tambm o direito de ter uma participao poltica e social, como ter o direito de votar. Isso porque, na poca, o deficiente era isento de votar. Ao mesmo tempo, no havia incentivo por parte de ningum para que essas pessoas votassem. Havia uma cultura que marginalizava os deficientes, como se fssemos cidados de segunda categoria. Essa viso fazia os deficientes serem vistos como pessoas que no poderiam fazer mais nada em suas vidas, deveriam ser sustentados e cuidados por familiares. Nesse cenrio, era bvio que no tnhamos acesso a praticamente nenhum tipo de servio oferecido pela sociedade. Naquele momento, apenas as pessoas com muito poder aquisitivo podiam passar por bons processos de reabilitao. Era um tratamento pago e de elite. O restante da populao ficava completamente marginalizado. Foi a partir desse cenrio que nossa pauta comeou a ser construda. Nesse sentido, o ano de 1980 foi muito importante e frutfero para o movimento. Porque 1981 seria o Ano Internacional das Pessoas Deficientes, sendo que o anterior havia sido dedicado criana e o seguinte seria focado no idoso.

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Percebemos que os governos da poca queriam tomar conta do Ano Internacional e que suas aes eram estruturadas no sentido de que os deficientes fossem representados pelas autoridades. Decidimos organizar e construir o nosso Ano Internacional. Comeamos a trabalhar nesse sentido j em 1980. O movimento era livre. Qualquer deficiente ia l e participava das reunies, j entrava com direito ao voto. Ainda no havia uma diretoria, uma autoridade nomeada ou eleita para representar o grupo, mas havia uma coordenao que permitia uma estrutura organizada. As reunies aconteciam nas Faculdades Metropolitanas Unidas, que ficava em uma das travessas da Avenida Santo Amaro. Outros locais que serviram como sede foram o Colgio Anchietanum, em Perdizes, e uma escola que ficava na Avenida 9 de Julho. Interessante perceber que, desde aqueles tempos, todos esses lugares possuam uma estrutura acessvel para ns deficientes, exceto nos sanitrios. O movimento foi se estruturando e, em 1981, organizamos vrias mesasredondas sobre as barreiras arquitetnicas que os deficientes tinham de superar para ter acesso a alguns espaos. Essa era a questo principal da poca. Tanto que convidvamos pessoas das reas de arquitetura e engenharia para participarem dessas discusses. No fim daquele ano, tnhamos quase que uma pauta completa de reivindicaes. Algo que foi gestado aos poucos, mas que focava com seriedade a questo da integrao social, como dizamos. Um conjunto que ia alm da questo do espao pblico. Era uma nova forma de olhar a deficincia, que abrangia a discusso sobre quais servios a sociedade oferecia para as pessoas deficientes. Uma viso que pressupunha todas as reas temticas que formam a sociedade organizada. Por isso, a palavra de ordem, a frase do Ano Internacional era Igualdade Plena e Oportunidades Iguais de Participao. Isso dava esse sentido de amplitude que a gente defendia e que fez com que a luta continuasse e nos levasse s ruas. Porm, nesse momento, aconteceu uma coisa comigo. Saiu o resultado de uma causa trabalhista que iniciei devido a muitas irregularidades ocorridas na poca em que eu era estagirio. Como a causa foi favorvel a mim, recebi uma boa quantia referente a quatro anos de trabalho. Com isso, pude quitar minhas dvidas, comprar um carro um Opala hidramtico adaptado e adequar minha carteira de motorista. Pude tambm passar por uma cirurgia em uma instituio cara como o Hospital Albert Einstein. Exatamente quando havia conquistado minha independncia, no sentido de ir e vir, sentia dores insuportveis nas costas. Eu havia aprendido, nesse meiotempo, que os ortopedistas apenas analisavam a parte ssea. Ento, uma amiga me indicou um bom neurocirurgio, que diagnosticou uma compresso medular. Depois de vrias radiografias e uma mielografia, o diagnstico era compresso medular. A surpresa foi descobrir que o motivo dessas dores era a tal atadura de gaze que o mdico do HC havia esquecido dentro de mim em 1975, cinco anos antes! A gaze foi removida e o mdico limpou tudo. Fui transferido para o leito. No dia seguinte, ele me contou tudo e me deu a atadura. Fiquei realmente indignado. Guardo comigo o laudo at hoje. Eu, que j estava ficando corcunda por no aguentar aquela dor que dificultava at minha entrada no carro, entre outras coisas, considero que foi, de fato, aps essa operao que passei a viver ou reviver Voltando agenda do Ano Internacional, a preparao incluiu vrias mesas-redondas alternadas. Numa semana a gente abordava um tema, na seguinte, outro assunto era discutido e assim por diante. Desse modo, durante cerca de cinco meses, cobrimos quase todos

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os pontos que considervamos importantes. A partir do resultado de cada encontro, compilamos cada questo e conseguimos montar uma pauta de reivindicaes. Entre 1979 e 1981, conseguamos reunir 200 ou 300 pessoas nas reunies. Era algo espetacular, com um crculo grande de participantes. Alm disso, havia pessoas que no eram deficientes, mas estavam l, interessados em participar. Tinha tambm um pessoal deficientes ou no de outras cidades. Essa conexo permitiu que fizssemos encontros fora da cidade de So Paulo. Depois do evento do Ano Internacional, pudemos apresentar, como resultado, todas essas necessidades em uma pauta completa. O processo foi longo e conseguimos formalizar todas as reivindicaes apenas no final de 1986. Foi o tempo necessrio para a articulao entre os movimentos de So Paulo e dos outros Estados. Nesse perodo foi criada tambm a Onedef (Organizao Nacional de Entidades de Deficientes Fsicos), focada no deficiente fsico. Ao mesmo tempo, havia outra que lidava com o surdo e outra para os deficientes visuais. Aqueles com deficincia mental, que hoje chamamos de deficincia intelectual, eram representados por instituies como a Apae (Associao de Pais e Amigos dos Excepcionais) e o Instituto Pestalozzi. Em 1986, ocorreu uma reunio em Belo Horizonte na qual fechamos a pauta de reivindicaes que foi apresentada na Assembleia Nacional Constituinte, em 1987. Foi interessante, porque fizemos um documento que abrangia todas as reas, todos os setores, que foi apresentado no por um parlamentar constituinte, mas, por ns, deficientes, atravs de Emenda Popular. A Constituio permitia que, com um mnimo de assinaturas, um grupo de cidados poderia apresentar propostas diretamente ao plenrio em Braslia. O movimento se organizou e foram colhidas assinaturas em vrios Estados. Fui o responsvel pela ao aqui em So Paulo. Arrecadamos, em todo o Brasil, algo em torno de 51 mil assinaturas. Dessas, cerca de 25 mil 50% das assinaturas foram conseguidas em So Paulo. Para apresentar nossas propostas, montamos uma Comisso Nacional, composta por cinco pessoas eu entre elas , para irmos at a capital federal. L, fomos recebidos pelo presidente da Assembleia Constituinte, o deputado Ulisses Guimares. Acho que deve haver alguma foto disso. Depois, em 1988, houve a aprovao da Constituinte e tudo o que est na Constituio fruto dessa nossa pauta. Acho que apenas duas reivindicaes no entraram. Uma delas propunha que, caso os deficientes recebessem algum auxlio-doena ou penso fosse do INSS (Instituto Nacional de Seguro Social) ou de outro instituto , e voltassem a trabalhar, eles teriam esse benefcio suspenso apenas temporariamente. O trabalho seria a principal fonte de renda dessas pessoas. Mas, se em um determinado momento, a pessoa ficasse desempregada, voltaria a receber aquela penso. Achvamos isso muito importante porque, mesmo sem trabalho, o indivduo continua consumindo. J, quando a pessoa volta a trabalhar, ela passa a ser algum que, alm de consumir, produz e contribui para a sociedade e para o INSS. Ou seja, ela est cidado. Por isso, era uma questo de cidadania, de autoestima, que traria muitos benefcios para a sociedade. Mas, eles no aceitaram. Disseram que era um seguro-desemprego e que no iam colocar isso na Constituio.

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O outro ponto que no entrou foi a solicitao de que todos os meios de comunicao eletrnicos, principalmente a televiso, tivessem uma forma de comunicao para os deficientes auditivos, algo como o legenda oculta (closed caption) que temos hoje em dia. Fizemos esse pedido porque acreditvamos que a informao deveria chegar a todos. Os parlamentares sugeriram colocar um sistema assim apenas nas TVs pblicas. No aceitamos. Tinha que ser tambm para as particulares. preciso esclarecer que havia algumas divergncias no movimento. Um setor achava importante haver cotas de emprego, por exemplo. Outros discordavam, argumentando que o deficiente tinha de se profissionalizar como qualquer pessoa e o resultado do seu trabalho deveria ser avaliado como qualquer outro. Eles entendiam que, com uma profisso, tendo cultura, conhecimento, acessibilidade, os deficientes teriam condies de concorrer com qualquer outra pessoa. Por outro lado, os cotistas apontavam que a realidade no era bem assim. Diziam que as cotas eram necessrias enquanto houvesse desigualdade social. Estou sintetizando as duas opinies da poca. No houve consenso. Decidiu-se deixar essa questo para a assembleia constituinte, e foi aprovado que as cotas valeriam somente para o servio pblico. Essa situao mudou com a chegada da Lei federal n 8.213, pouco tempo depois. Ela tratava da questo do INSS e trazia um artigo criando cota tambm para as empresas privadas. l que est a obrigatoriedade de as empresas acima de 100 empregados terem uma porcentagem de trabalhadores com deficincia. Veja como os pontos de vista mudam com o tempo. Hoje, percebemos que, de fato, essa poltica afirmativa j era uma posio correta naquela poca. Digo isso porque mesmo que algumas pessoas com deficincia estejam contratadas atualmente , at os nossos dias, os deficientes no tm todas as condies ideais para concorrerem com outras pessoas no mercado de trabalho. Acredito que a questo de trabalho v muito alm de um emprego e de uma remunerao. H um significado muito importante de realizao pessoal tambm. Porque, medida que um indivduo trabalha e tem uma renda prpria, diminui a sua dependncia ou, at mesmo, chega sua independncia. , sem dvida, um modo de incluso. Do mesmo modo que aconteceu com as mulheres. Elas conquistaram coisas que no imaginavam conquistar. Cada vez dependem menos dos maridos. Primeiro foi: Bom, agora eu no dependo mais para minhas coisas pessoais, pelo menos, agora, para o meu batom, voc no precisa mais me dar o dinheiro! Ela foi indo: No preciso mais disso, no preciso mais daquilo. Daqui a pouco nem preciso de marido! Lembro-me de que um deputado apresentou ao Congresso uma proposta muito criativa. Ele queria que as empresas descontassem do Imposto de Renda, mais ou menos, o equivalente aos salrios que elas pagassem s pessoas com deficincia. Combatemos isso e, felizmente, conseguimos derrubar essa proposta. Ficou claro para ns que as admisses iriam ocorrer muito mais pelo benefcio que a contratante teria do que pela capacidade do profissional em questo. Aceitamos apenas a ideia de que as empresas pudessem abater algum tipo de imposto, caso fizessem adaptaes nas suas instalaes. Entendemos que essa seria uma ao correta, porque, desse modo, a empresa estaria apenas recuperando o investimento que fez para tornar o ambiente acessvel para os empregados com deficincia. Em 1989, veio a Lei federal n 7.853, que bastante abrangente. Ento, foram criadas outras leis federais: a n 10.048 e a de n 10.098. Se reunirmos essas leis veremos que quase um estatuto. Porque quase tudo que precisamos como deficientes est l. Apenas um problema: no h punies para quem no cumpri-las. Essa nossa maior questo hoje.

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Tudo o que conquistamos desde os anos 1980, em termos de legislao, mudou a forma de relacionamento com as autoridades. At 1988, no existia praticamente nenhuma legislao. Havia apenas uma emenda constitucional, acho que de 1977, referente a espaos com acessibilidade. Era uma emenda que pouco dizia e precisava de regulamentao. Ela foi feita por um deputado que ficou paraplgico. Antes de 1988, amos s autoridades e recebamos tapinhas nas costas, ouvamos promessas e a justificativa de que faltava uma legislao apropriada para tratar o tema. O que faltava era vontade poltica. Os polticos no enxergavam nenhum benefcio em tratar das necessidades dos deficientes. Depois da Constituio, vieram as leis. Os deficientes passaram a ter respaldo legal. Mas, havia outro problema: a legislao no determinava prazo. E os projetos precisam ser includos no oramento. Enfim, surgiram outros entraves. Mesmo assim, houve uma mudana de cenrio e podamos conversar de igual pra igual, lembrando aos polticos que poderiam ser substitudos nas prximas eleies. Sem dvida, a legislao melhorou as condies de cidadania. Duas coisas mudaram: a existncia de uma legislao e o aumento de conscincia sobre a questo do deficiente por parte da sociedade. Hoje, esses indivduos so vistos como pessoas com potenciais a serem aproveitados no desenvolvimento de inmeras atividades. Basta que eles tenham acesso. Embora a falta de acesso seja um problema que ainda temos hoje, ao mesmo tempo, podemos contar com uma sociedade mais informada e consciente sobre essa questo a ponto de apoiar nossa luta. Depois do acidente, voltei a trabalhar em 1981, na cadeira de rodas. Havia outros no movimento que trabalhavam. Como o Cndido Pinto de Melo que trabalhava no Instituto do Corao do HC, na rea de informtica. Tnhamos, tambm, entre ns, professor, relojoeiro, que nunca haviam sido vistos como deficientes, porque usavam muletas. Isso importa para mostrar que a sociedade no tinha clareza sobre a definio de pessoas deficientes ou sobre a posio dessas pessoas no meio social. Tanto que um participante do movimento, Rui Bianchi do Nascimento, foi ao teatro certo dia e, na porta, de repente, foi abordado por uma mulher que botou dinheiro no colo dele! Certa vez, em 1975, quando ainda estava internado no Hospital das Clnicas, eu estava ouvindo as notcias sobre a inaugurao do metr em So Paulo pela rdio Excelsior. A reportagem estava na Praa da S e, enquanto entrava e saa gente da estao, a reprter perguntou para o presidente da Companhia do Metr: Esta porta no muito rpida, no? Ele respondeu que no haveria problema, porque o metr seria usado apenas pelas pessoas que trabalhavam ou estudavam! Isso ficou na minha cabea at que pude entender que ele se referia s pessoas plenamente ativas. Ou seja, aquele meio de transporte, que no considerava em seu projeto os aposentados e demais pessoas, no tinha funo social! Estava voltado apenas para a produo, para a empresa. Tempos depois, um arquiteto do metr presente em uma de nossas mesas-redondas explicou que, quando criaram a linha Norte-Sul do metr, havia elevadores no projeto, conforme os modelos vistos em outros pases. Mas, o presidente da empresa, na poca, eliminou os elevadores por consider-los um custo desnecessrio, j que os usurios no iam precisar de elevador! Hoje, a empresa est tendo de coloc-los em todas as estaes, e por um preo muito maior. o custo da mentalidade de uma poca na qual apenas aqueles que no tinham dificuldades de locomoo eram considerados membros da sociedade. Quem no conseguia isso estava excludo.

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Como a linha Leste-Oeste foi construda depois da nova Constituio, suas estaes tm acessibilidade. A nica estao da linha Norte-Sul que teve acessibilidade foi a do Terminal Tiet, devido conexo com a linha de trem e com a rodoviria. Mas, foi ocasional, caso contrrio, nem teria. A esse respeito, entre 1983 e 1984, fizemos vrias manifestaes. Eram at divertidas porque contavam com a participao de vrios cadeirantes que iam para a Praa da S tentar pegar o metr todos ao mesmo tempo! Era um correcorre de funcionrios para ajudar essas pessoas a irem pela escada rolante. Houve um caso exemplar de uma tetraplgica que ia descer para a estao e foi derrubada. Foi algo horrvel, mas que demonstrou o total despreparo da equipe do metr para lidar com pessoas deficientes. No ano seguinte fizemos outra manifestao l. S que levamos um bolo de segundo aniversrio. O diretor do metr apareceu para marcar uma reunio conosco na nossa sede. Ele sugeriu a criao de linhas de nibus adaptados paralelas e em substituio linha do metr! Um absurdo! E, pelo que ele descreveu, nem eram nibus, mas sim peruas adaptadas. Ele s no saiu chutado da reunio porque ningum ali podia chutar! Outra ferramenta de manifestao que preparvamos era o que chamvamos de pirulito. Como mandar fazer faixas era muito caro, fazamos um cartaz, em cartolina grande, com palavras de ordem. O cartaz era segurado por um pedao de madeira no qual era fixada a cartolina. Comprei vrios sarrafos de 4 metros de comprimento e precisava de algum para serr-los em pedaos. Um cego se ofereceu e falou: T bom. Eu serro, mas preciso de uma ajuda. E outro cego se ofereceu: Eu ajudo! Fiquei numa saia justa, imaginando como fariam o servio. Um deles me pediu um modelo do tamanho da madeira a ser cortado. Fiz a medida e dei para eles, que fizeram tudo certinho! Com tudo pronto, l fomos ns para o metr com os pirulitos com as frases Cad a nossa acessibilidade?, Ns temos direito, pagamos imposto e outras. Ns tambm fazamos uns panfletinhos, mas no eram muitos, por falta de recursos. Quando distribuamos, pedamos para a pessoa ler e passar para outra. Havia uma conscientizao naquele trabalho. At a Constituinte foi assim, com muita luta. Por isso, sabemos que o que est l fruto de nossa batalha. Foram reivindicaes que partiram das pessoas com deficincia e se tornaram parte do texto da Constituio. prazeroso ver o fruto de uma luta. interessante perceber que temos outra realidade hoje. H novos militantes. Porm, acho que o aspecto poltico tem menos peso. Tenho a impresso de que isso acontece porque as pessoas mais novas no tiveram a experincia dos movimentos social e estudantil e de outros grupos que se manifestavam na minha poca de universitrio. Tive essa experincia no apenas na USP, mas em casa tambm. Antes de ser funcionrio pblico, meu pai trabalhava em uma empresa de nibus e participava de greves. Em uma delas, foi demitido. Alm disso, havia uma atuao forte das Sociedades de Amigos de Bairro. Cheguei a ser diretor de uma dessas entidades. Quando estava com 14 anos, comecei a trabalhar como contnuo (hoje office-boy) no Banco Auxiliar de So Paulo. Era um bom emprego. Apesar da minha pouca idade, logo fui promovido e decidi fazer greve por melhores salrios. E consegui! Desde cedo, percebi que reivindicar meus direitos valia pena. Mas, em uma segunda greve, terminei sendo demitido porque, ao invs de parar e ficar dentro do banco, decidi pegar cinema com um amigo. No diria que eu tinha uma conscincia proletria. Acredito que fosse uma conscincia mais social. E isso foi ampliado quando entrei na faculdade, onde aprendi sobre aspectos

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ideolgicos dessas questes, pois as ideias iam desde a extrema direita extrema esquerda no movimento estudantil. Assim, passamos os anos 1990 fazendo vrias reivindicaes. Porm, o movimento passou a perder fora no final da dcada. Isso aconteceu porque ele comeou a se fragmentar em vrias causas especficas. Assim, havia uma associao voltada apenas para o esporte, outra s para o aspecto profissional e assim por diante. Infelizmente, apareceram muitas pessoas, em grupos que eu chamaria de oportunistas, que passaram a ocupar espao dentro da luta. Eles defendiam outro tipo de relao com as autoridades oficiais. Algo muito mais baseado na questo das trocas de favores e interesses. Chegaram de tal forma que atingiram nveis de direo no movimento. Percebo que o momento atual traz uma nova fase. Ela formada por um novo pessoal que, embora no tenha ainda uma conscincia clara de seu papel, est comeando a ver a situao de uma maneira mais ampla. So pessoas que percebem que seus problemas especficos devem ser resolvidos num mbito maior, de coletividade, e no em termos individuais. Sem dvida, um processo de transio. Lembro-me que, em 1984, durante o governo do Franco Montoro, criamos o Conselho Estadual para Assuntos das Pessoas Deficientes. Isso foi possvel porque aquela gesto tinha a proposta de ser democrtica. E foi mesmo! Ela criou essa oportunidade e o pessoal que estava no movimento pde participar. Continuamos a ter abertura quando, em 1989, a Luiza Erundina foi eleita prefeita de So Paulo. Em sua gesto, ns, deficientes, recriamos o Conselho Municipal da Pessoa Deficiente (CMPD). Esse Conselho foi criado por decreto e, em 1992, conseguimos transform-lo em lei. Uma legislao que est vigente at hoje. E eu, que participei desses dois processos, brincava dizendo que, como era o responsvel, estava aberto tanto aos elogios quanto s crticas ... mas principalmente aos elogios! Em relao ao decreto e lei, procuramos fazer uma experincia nova, formando o Conselho somente por pessoas com deficincia. Porque, quando criamos o Conselho Estadual, havia uma proposta de que seria composto por 50% de deficientes e o restante por entidades e membros do governo. O governo foi contra. Propusemos, ento, um conselho com composio tripartite: um tero de representantes dos deficientes, outro tero de entidades prestadoras de servio e outro tero formado pelo governo. Assim, entramos em um consenso e essa estrutura foi aprovada. Porm, a diviso ficou mais complexa porque as pessoas com deficincia eram representadas por entidades e, cada uma delas, aps ser eleita, indicava seus representantes. Assim, no comeo, era algo como nove, nove e nove, totalizando 27 membros. Com o tempo, percebi que houve uma espcie de cooptao baseada em trocas que fez com que o governo e as entidades prestadoras de servio votassem unidos, garantindo sempre maioria para a rea governamental, o que permitia a ela eleger o presidente. Ciente disso, decidi apresentar, em 1988, uma nova proposta de estrutura para o Conselho Municipal das Pessoas Deficientes: um conselho formado por 100% de pessoas com deficincia, como est at hoje, sem a presena do governo. O Conade (Conselho Nacional dos Direitos da Pessoa Portadora de Deficincia) 70 tem pressionado para que o CMPD seja formado por 50% de representantes governamentais

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. rgo criado para acompanhar e avaliar o desenvolvimento da poltica nacional para incluso da pessoa com deficincia. O Conade faz parte da estrutura bsica da Secretaria Especial dos Direitos Humanos da Presidncia da Repblica (Lei n 10.683/03, art. 24, pargrafo nico).

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e a outra metade seja composta pela sociedade civil. Essa a condio para o CMPD participar do Conade. Porm, o Conade inclui, em sua definio de sociedade civil, tanto os deficientes quanto entidades prestadoras de servio e outras instituies. outro modelo que, no meu entendimento, tem caractersticas de conselho de governo, j que, como ele tem metade do poder, apenas ser aprovado o que o governo quiser. No sou contrrio participao governamental. Sou contra que o governo tenha esse seu peso exagerado no conselho. Acredito que toda essa trajetria de lutas foi uma experincia muito boa porque permitiu aos deficientes a possibilidade no apenas de organizao e mobilizao, mas tambm de discusso e deciso. Nesse sentido, entendo que o modelo utilizado no Conselho de Sade deveria ser o parmetro para os outros. Criado pela Lei federal n 8.142, sua composio formada por 50% de usurios, 25% de trabalhadores da rea de sade e 25% por representantes do governo e de empresa prestadora de servio na rea da sade. Um formato no qual o governo est presente, sem ser maioria, e os maiores interessados, os usurios, representam 50% do rgo! Esse modelo ideal. Est presente nos conselhos que mais funcionam no Brasil, que so os de sade. Os mais dinmicos e atuantes! Pude perceber isso durante os quatro anos em que fiz parte do Conselho Municipal de Sade/SP, como representante dos deficientes. Fui eleito para um mandato de dois anos e depois reeleito. Foi uma verdadeira escola para mim. Agora, em janeiro de 2010, depois de dois anos fora, me elegeram outra vez. E continuo acreditando nesse modelo porque permite uma discusso equilibrada entre o governo e os usurios, o que implica muita negociao. O modelo do Conade, criado no governo Fernando Henrique e mantido pelo governo Lula, uma estrutura esttica e acomodada. Metade governamental. Na outra parte, representada pela sociedade civil, os deficientes so minoria. O resto formado por outras instituies. Fazem reunies mensais em Braslia, mas, na prtica, no alteram a realidade em nada. E, como todos aqueles grupos corporativistas esto ganhando o seu, no h o mnimo interesse em mudanas reais. Alm disso, ficam forando os outros conselhos para que adotem o mesmo formato, ou seja, com 50% da presena do governo. Atualmente, aposentado pelo INSS por tempo de servio aps 38 anos de contribuio, sou representante do Segmento das Pessoas com Deficincia no Conselho Municipal de Sade de So Paulo e participo de um projeto educacional. Trata-se de um trabalho voluntrio numa Escola Municipal de Ensino Fundamental, a Des. Amorim Lima, na qual sou membro do Conselho Pedaggico representando os pais. Trata-se de um projeto inovador e essa histria comeou quando, em 2001, matriculei nessa escola minha f ilha, Diuly, que optou ficar comigo quando de meu divrcio. Comecei a participar do conselho escolar junto de outros pais, professores, alunos e funcionrios e, dois anos depois, em 2003, fui eleito presidente desse conselho. Como havia muita reclamao devido baixa qualidade do ensino, decidimos comear a discutir o projeto pedaggico. Foi quando percebemos que nada daquilo que estava no papel acontecia no dia a dia daquela escola. Criamos uma comisso e fizemos vrios levantamentos. Um deles referia-se s aulas dadas. Com a pesquisa, descobrimos que 83% das aulas de Geografia no eram ministradas. Em portugus, a porcentagem chegava a 60%. A diretora da escola nos apresentou uma pessoa que conhecia o modelo pedaggico da Escola da Ponte, da cidade do Porto, Portugal, que nos apresentou um vdeo sobre

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essa experincia. Decidimos abraar esse mtodo como soluo para os nossos problemas. Montamos o nosso projeto tendo como base a experincia portuguesa e adaptando-a nossa realidade. Em setembro de 2003 estava pronto. No ms seguinte, aproveitamos a visita da secretria municipal de educao, Aparecida Perez, ao CEU Butant, e entreguei o projeto a ela convidando-a para uma reunio no Conselho da Escola. Ela aceitou, foi reunio, na qual apresentamos mais detalhes e diretrizes sobre o projeto. Ela concordou com nossa iniciativa e deu recursos para implantao do mesmo. Assim, contratamos uma equipe pedaggica que nos ajudou a implant-lo. Em janeiro de 2004, perodo de incio das aulas, elas comearam sob essa nova metodologia, que est l at hoje, chegando ao oitavo ano consecutivo. No ano seguinte eu fui eleito para o Conselho Pedaggico, onde estou no momento, alm do Conselho de Sade, como disse anteriormente. So aes que me do muito prazer, porque gosto do que estou fazendo, mesmo sem ter remunerao alguma. Alm disso, estou fazendo um planejamento para voltar a viajar pelo Brasil dirigindo meu carro, uma Fiat/Elba modelo 92. uma prtica que gosto muito, mas que tive de abandonar durante um tempo devido s outras atividades. J tive quatro acidentes com carros e, e num deles, perdi um Opala. Estava voltando de um pronto-socorro, que atendeu meu sobrinho devido a problema respiratrio, e no incio da rodovia Raposo Tavares o freio falhou e a roda do lado esquerdo travou. O carro rodou e bateu no poste no semforo, ficando em forma de V. Resultado: meu sobrinho teve fratura exposta na perna e eu fratura prxima ao joelho. Minha irm e sobrinha saram ilesas. Fomos socorridos pelos bombeiros e levados novamente ao pronto-socorro, agora do HC. O carro ficou num estado tal que terminei vendendo pea por pea e comprei uma Variant, na qual instalei um sistema de adaptao alemo. Ela foi roubada da garagem de casa e junto foi a cadeira de rodas que estava no porta-malas! Em seguida, comprei a primeira Elba. Viajar e festas com a famlia so coisas que gosto muito de fazer. Acho que herdei isso do meu pai. A famlia cresceu, com muitos sobrinhos, e fazemos festas regularmente. Esses encontros acontecem a cada dois meses, sempre inventando alguma coisa para comemorar. Isso tudo depois de 38 anos de trabalho, mais outros tantos de movimento estudantil e das pessoas com deficincia, e depois de ter comeado a trabalhar aos 12 anos, entregando mercadorias e carregando cestas pra l e pra c, num emprio. Agora, falando especificamente do movimento das pessoas com deficincia, fizemos muita coisa, mas quase nada foi registrado. Ficou apenas na memria das pessoas e em algumas fotografias. Por isso, acho esses relatos importantes para que as pessoas de hoje reconheam um pouco da nossa histria de lutas. Sou apenas um peixinho dentro desse processo todo. Tivemos conosco muita gente de muito valor! Muito valor mesmo! Um dia, minha irm estava vendo algumas fotos, entre tantas que tenho, e encontrou uma foto de 1981, quando fizemos o Encontro Nacional, em Recife, Pernambuco. Nessa foto est a delegao de So Paulo! Estamos todos ns! A Maria de Lourdes Guarda, que era uma mulher muito lutadora mesmo estando numa maca! Por isso tudo, tenho de agradecer pela ateno e mandar um abrao queles que ajudaram a construir esta realidade que temos hoje em relao s conquistas para as pessoas com deficincia.

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Imagem. Jornal O Globo - Domingo, 7/12/80. Movimento aprova programa para defesa do deficiente. SO PAULO (O GLOBO) Em reunio realizada na Assemblia Legislativa, com a participao de cerca de 400 pessoas, o Movimento Pelos Direitos Das Pessoas Deficientes aprovou a carta-programa da entidade, estabelecendo os princpios para a sua atuao, principalmente com vistas a 1981, declarado pela ONU o Ano Internacional das Pessoas Deficientes. Um dos coordenadores do movimento, professor Jos Evaldo de Mello Dorn, explicou que o movimento espera reunir as 15 entidades que tratam do problema: O movimento poltico, mas no partidrio, e sem burocracia, pois no tem presidente. Destina-se a promover o lobby da pessoa deficiente, para que ela passe a ser encarada sem piedade e paternalismos, tornando-se dono de seu prprio destino, afirmou o professor Mello Dorn, lembrando que, s em So Paulo, existem dois milhes de deficientes. CARTA-PROGRAMA. A carta programa do movimento repudia a marginalizao das pessoas deficientes, decorrente da noo errnea de que seriam seres inferiores em capacidade profissional e respeitabilidade, incapazes de tomar decises por si mesmos e ignorantes por no serem vistas nas escolas. Ela repudia tambm a existncia de instituies de permanncia, onde os deficientes e ancios deterioram-se solitrios, humilhados, e sem assistncia, at a morte. O documento rejeita o preconceito de que a deficincia seja um castigo divino por um pecado cometido e denuncia o despreparo tcnico de profissionais de sade e de reabilitao que, inadvertidamente, tm assumido uma postura de superioridade com seus clientes, no consultando a opinio destes sobre suas prprias necessidades e opes. Da mesma forma, a carta-programa do movimento tambm no aceita o sentimento de piedade que a sociedade demonstra para com as pessoas deficientes e o desencargo de conscincia mediante a prtica de dar esmolas aos pedintes, fazer donativos s instituies sociais, promover festinhas pensando em alegrar os deficientes. Ela ainda denuncia a existncia de barreiras arquitetnicas e ambientais que impedem que os deficientes tenham livre acesso s escolas, s urnas de votao, ao trabalho, aos locais de lazer etc. AO CONJUNTA. As pessoas portadoras de deficincia consideram-se uma parcela integrante da sociedade e exigem o respeito efetivo aos direitos e deveres que lhes so reservados para participarem plenamente da vida comunitria e contriburem como seres humanos socialmente teis afirma um dos princpios especficos do movimento. Tambm se descarta, segundo a carta-programa, todo e qualquer benefcio que tenha caractersticas de ddiva, privilgio ou concesso, reivindicando-se o que de pleno direito como cidados de um pas e seres humanos integrais. A atuao do movimento baseia-se no princpio de que apenas uma ao conjunta, consciente e com poder de presso, para esclarecer e mobilizar o Estado e a sociedade. (sic) De acordo com Jos Evaldo Dorn, a entidade se preocupa em distinguir dois tipos de deficientes: os que, pelo seu posicionamento na pirmide social, tem condies de trabalhar e prover as suas prprias condies de existncia; e os que subsistem merc dos favores familiares, sem vida produtiva e sem os mnimos direitos de cidadania. Legenda: Acervo digital Memorial da Incluso. Doao Romeu Sassaki

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Imagem. Capa e pginas internas (doze) do folheto do Movimento pelos Direitos das Pessoas Deficientes (MDPD). Capa: Movimento pelos Direitos das Pessoas Deficientes (M.D.P.D.) - Um pouco de sua histria, seus princpios, sua Carta Programa e como dele participar.

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Imagem. [Pg.1] MOVIMENTO: MAIS DE 10 ANOS DE LUTAS. Em meados de 1979, iniciou-se uma srie de reunies entre pessoas e algumas entidades do Estado de So Paulo interessadas em discutir a organizao das pessoas portadoras de deficincia e suas lutas pelo espao social e no apenas assistencial, como vinham se caracterizando as iniciativas relativas a esta rea. Destas reunies mensais, francas e abertas surgiu a idia de se formar um movimento amplo e aberto que levasse as pessoas deficientes a organizarem-se na luta por seus direitos. A preocupao sempre esteve com o contedo da ao, centrada na organizao e luta por direitos e sem compromissos com govrnos, elites econmicas e sociais. Era a busca das prprias pessoas deficientes e todos aqueles realmente solidrios com suas lutas, em busca do espao social e da quebra da tutela (as pessoas portadoras de deficincia falam - elas mesmas de suas necessidades e no atravs de outros, por mais competentes profissionalmente que estes sejam). O MOVIMENTO junta-se a iniciativas similares de vrios Estados e adere a Coalizo Pr-Federao Nacional de Entidades de Pessoas Deficientes hoje dividida nas entidades nacionais dos deficientes fsicos (ONADEF), dos visuais e dos auditivos -, que realiza o I Encontro Nacional de Entidades de Pessoas Deficientes, em Braslia, em outubro de 1980. [Pg.2] Em dezembro de 1980, em reunio realizada na Assemblia Legislativa de So Paulo adotou-se o nome de MOVIMENTO PELOS DIREITOS DAS PESSOAS DEFICIENTES - MDPD e aprovou-se uma Carta Programa com os princpios programticos. Em maro de 1981, por haver omisso das autoridades governamentais, o Movimento resolve abrir oficialmente no Estado o ANO INTERNACIONAL DAS PESSOAS DEFICIENTES, em solenidade na Cmara Municipal de So Paulo. No ano seguinte, fruto de sua atuao e por necessidade, o MDPD foi legalizado, assumindo a estrutura de uma das entidades que participou desde o incio de sua formao. A partir da, o MOVIMENTO deu prosseguimento a suas aes fiel aos seus princpios e tem atuado de forma aberta e democrtica: sua direo (eleita anualmente) composta por 5 membros e mantm as reunies mensais abertas (nos segundos sbados de cada ms). O MOVIMENTO tem contribudo para formao de outros movimentos e entidades similares em vrios locais do pas, como meio de fortalecer a lutas pelos direitos dos portadores de deficincia. Em todos os momentos importantes da vida nacional (movimentos sociais, eleies, diretas j, Constituinte, etc) sempre esteve presente o MOVIMENTO, defendendo os direitos dos portadores de deficincia e a construo de uma sociedade justa, humana e fraterna.

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Imagem. [Pg.3] O M.D.P.D. TEM ATUADO EM DEFESA DOS PORTADORES DE DEFICINCIA. O MOVIMENTO tem atuado como uma entidade aberta a todos Interessados: Entidades e Pessoas (deficientes ou no), que estejam interessadas pelos direitos sociais dos portadores de deficincia, tendo como base os princpios de sua CARTA PROGRAMA: Nestes mais de 10 anos de lutas, o Movimento tem procurado atuar em vrias frentes: Contra as discriminaes e os preconceitos, apoiando os discriminados; Incentivando e apoiando a organizao das pessoas deficientes em vrias regies, em todo pas. Apoiando as Entidades Nacionais; Participando de estudos tcnicos que eliminem a discriminao (normas tcnicas, projetos, estudos, etc.); Realizando atividades de conscientizao atravs de publicaes e organizando manifestaes pblicas (como o Dia Nacional de Luta, realizado a cada 21 de setembro); Incentivando a criao de Conselhos nvel Nacional, Estaduais, Municipais para que se tenha um poltica governamental nas rea de educao, sade, transporte, lazer, esporte, habitao, trabalho, etc.; Pressionando e colaborando com os governos para [Pg.4] que cumpram suas obrigaes junto aos cidados particularmente frente as pessoas deficientes; Entretanto com aes jurdicas, para assegurar os direitos dos portadores de deficincia. Neste sentido, o marco histrico foi o processo ganho em 1991, contra o Metr de So Paulo, obrigando-o a construir rampas e elevadores em suas estaes. [Consta gravura de um homem em cadeira de rodas cortando com uma serra eltrica o batente de uma porta].

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Imagem. [Pg.5] COMO O MOVIMENTO SE MANTEM: Cada scio paga uma pequena mensalidade simblica e aqueles que podem, contribuem com um adicional. Mas, as mensalidades representam pequena receita. Para manter suas atividades, boletins, impressos, viagens, etc. o MOVIMENTO realiza promoes e campanhas especiais de arrecadao. S assim, o Movimento pode manter contatos frequentes com seus scios e demais pessoas deficientes, muitas das quais, pela dificuldade de locomoo, tem em nossas correspondncias a forma principal de informao. Contribuir financeiramente uma forma de solidarizar-se com nossa luta! PORQUE ASSOCIAR-SE: Ficar scio do MOVIMENTO uma forma de participar, contribuir e ficar informado. Para ficar scio necessrio concordar com seus princpios, preencher a ficha de inscrio e participar, sempre que possvel, de suas reunies e aes. O Movimento possue dois tipos de scios: SCIOS EFETIVOS (Pessoas) e SCIOS ENTIDADES. Se voc concorda com nossos princpios e quer nos apoiar: FIQUE SCIO. Se pertence a uma entidade que concorda com nossos princpios, faa-a scia. [Pg.8] QUEM PODE PARTICIPAR DO MOVIMENTO. O M.D.P.D. um movimento aberto a todas as pessoas (deficientes ou no) e em particular a todas pessoas portadoras de deficincia (independente da deficincia), que queiram lutar pelos direitos sociais dos portadores de deficincia, dentro de seus princpios programticos. Para participar basta entrar em contato com o Movimento. Para conhece-lo melhor venha participar de uma de nossas atividades. COMO CONTRIBUIR COM O MOVIMENTO. Pode-se contribuir divulgando os documentos do Movimento, seus princpios e suas aes. Outra forma de contribuir financeiramente. Neste sentido envie para sede, (Rua Dr. Cesar n 850, Santana, CEP 02013 - So Paulo), um cheque nominal, cruzado, em nome do MOVIMENTO PELOS DIREITOS DAS PESSOAS DEFICIENTES, escrevendo atrs depositar apenas na conta do favorecido"; ou depositando em nossa conta n5-012121, Banco Real, Agencia 411-3, Rua Teodoro Sampaio.

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Imagem. [Pgs. 6 e 7] [Pgina central do folheto um mix de recortes de jornais colados uns sobre os outros em diferentes posies. possvel ler alguns ttulos: Os deficientes reivindicam seus direitos, Deficientes s tm promessas de melhorias nos transportes, Movimento diz que leis discriminam deficientes, Deficiente impedido de assumir funo pblica, Pessoas deficientes inauguram seu Ano Internacional, Deficientes j tm programa de ao para 1983, Deficientes j podem integrar o jornalismo, deficientes fazem ciclo de debates, Deficientes discutem arquitetura urbana, Deficiente quer sistema de sade democratizado, Deficientes divulgaro programa para este ano, Os deficientes querem melhorias dos transportes, O movimento debate os direitos dos deficientes, Aberto o Ano do deficiente, Poucas conquistas marcam o Ano da Pessoa deficiente].

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Imagem. [Pg.9] CARTA PROGRAMA (dezembro de 1980). Esta Carta Programa parte integrante dos Estatutos do Movimento. Introduo: A problemtica das pessoas deficientes em nosso pas est contida no contexto mais amplo que abrange e confunde-se com a prpria formao do povo brasileiro. A marginalizao de segmentos sociais diferenciados (tais como os deficientes, favelados, negro, homossexuais, prostitutas, etc.) tem sido acobertada pela tendncia paternalista da elite brasileira. A idia de que preconceitos no existem e que todos os segmentos sociais esto integrados, veiculada como seno comum, corporificada em leis "protecionistas" elaboradas de cima para baixo e que mascara a realidade. As entidades paternalistas foram aceitas pacificamente durante longo tempo, sem questionamento e sem conscincia de uma realidade que a cada dia se torna mais ameaadora. Neste sentido, observa-se ainda hoje a marginalizao das pessoas deficientes refletida nos seguintes fatos: [Pg. 10] Concepo errnea da que os deficientes seriam seres inferiores em capacidade profissional e respeitabi1idade, incapazes de tomar decises por si mesmos; Existncia de instituies de permanncia onde ancies e deficientes deterioram-se solitrios, humilhados e sem assistncia at a morte; Preconceito de que a deficincia seria um castigo divino por pecado cometido; Estigma da suposta contagiosidade atribuda a todos tipos de deficincia; Despreparo tcnico das entidades e de profissionais de sade e reabilitao que, inadvertidamente, tm assumido uma postura de superioridade com seus clientes, no consultando a opinio destes sobre suas prprias necessidades e opes; Sentimento de piedade que a sociedade demonstra para com as pessoas deficientes; Desencargo de conscincia mediante a prtica de dar esmolas, fazer donativos s instituies sociais, promover festinhas pensando em alegrar os deficientes; Existncia da barreiras ambientais impedindo pessoas deficientes de ter acesso escola, s urnas de votao, ao trabalho, aos locais de lazer, etc.;

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Imagem. [Pg. 11] Existncia de pessoas deficientes que ainda no tomaram conscincia de que seus direitos universais e constitucionais esto sendo violados, pessoas essas que, condicionadas a aceitar os comportamentos discriminatrios da famlia e da sociedade, se sentem agradecidos ao serem tratados como seres invlidos. PRINCPIOS BSICOS. 1 - A dignidade humana integral e essencial, sem necessidade de pr-requisitos. 2 - O acesso vida, ao trabalho, s liberdades, plena realizao individual no uma ddiva ou concesso de indivduo, de uma coletividade ou do Estado, mas sim um direito inalienvel de todos. 3 - O Estado tem como obrigao intrnseca proporcionar coletividade os instrumentos para a plena realizao de todos os indivduos. 4 - A coletividade ou parte dela tem o dever de fiscalizar, de organizar-se e de pressionar, quando necessrio, no sentido de que o estado cumpra seus fins. [Pg.12] Carimbo: MOVIMENTO PELOS DIREITOS DAS PESSOAS DEFICIENTES Rua Dr. Cesar, 850 Santana So Paulo SP. CEP 02013 Fones (011) 852.5943 2807313. Referncia bibliogrfica: Movimento pelos Direitos das Pessoas deficientes, So Paulo: s.d. (vrias pginas). Legenda: Movimento pelos Direitos das Pessoas deficientes, So Paulo: s.d. (vrias pginas). Acervo digital Memorial da Incluso. Doao Lia Crespo

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Imagem. Jornal Folha de S. Paulo, de 14 de agosto de 1981. Deficientes tero seu 1 congresso. Recife sediar de 26 a 30 de outubro prximo, o 1 Congresso das Pessoas Deficientes. O presidente Joo Batista Figueiredo ser o seu presidente de honra e o evento, promovido pela Coalizo Nacional de Entidades e Pessoas Deficientes, conta com o apoio da Comisso Nacional no Ano Internacional das Pessoas Deficientes e do governo do estado de Pernambuco, alm de particulares e outras entidades governamentais. O Congresso ter como tema central a Realidade das Pessoas Deficientes no Brasil e sero abordados os seguintes temas bsicos: o Estado e o direito das pessoas deficientes: a poltica governamental face s pessoas deficientes; o trabalho; situao e perspectiva para os portadores de deficincia; educao e profissionalizao; vida familiar e comunitria dos deficientes; aspecto da preveno condio de deficiente; espao urbano, transportes e barreiras arquitetnicas; legislao e a pessoa deficiente e a organizao dos deficientes no Brasil. A partir do prximo dia 16 e at 15 de setembro, os interessados podero se inscrever na sede do Congresso, rua conselheiro Portella, 253, Espinheiro, Recife; para maiores informaes, entrar em contato com Maria de Lourdes ,pelo telefone 284-5493 So Paulo (CA). Legenda. Acervo digital Memorial da Incluso. Doao Romeu Sassaki.

Imagem. Foto em preto e branco. Numa sala, quarenta pessoas aproximadamente posam para foto. No rodap da foto h o smbolo da ONU para o AIPD e o ttulo do Encontro I Congresso Brasileiro das Pessoas Deficientes 28 a 30 de Outubro de 1981 Centro de Convenes Recife / Pernambuco. Legenda: I Congresso Brasileiro das Pessoas Deficientes 28 a 30 de Outubro de 1981 Centro de Convenes Recife / Pernambuco. Entre os participantes, Maria de Lourdes Guarda, Leila Bernaba Jorge, Isaura Helena Pozzatti e Gilberto Frachetta. Acervo digital Memorial da Incluso. Doao Gilberto Frachetta.

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Imagem. Folder de uma dobradura do Conselho Estadual para Assuntos das Pessoas Deficientes (CEAPD), SP Capa: Gravura de trs pessoas carregando sob seus braos direitos uma enorme caneta. Sobre a gravura l-se Constituinte sem povo no cria nada de novo". No centro da capa: "Ningum tem um problema to grande que no possa lutar por seus direitos. Deficiente, participe da Constituinte. Lado interno do folder: "Mais do que nunca, hora do deficiente lutar por seus direitos. 1. Direito de viver, trabalhar, competir e participar. 2. Direito de combater barreiras criadas pela natureza ou pelo homem. 3. Direito igualdade total. 4. Direito Justia (e no caridade). 5. Direito a projetos adequados para vencer dificuldades e derrubar preconceitos. 6. Direito reabilitao para poder produzir. 7. Direito ao transporte adaptado ("Transporte um direito do cidado e um dever do Estado". 8. Direito a oportunidades iguais na educao. 9. Direito efetivo ao trabalho. 10. Direito a uma verdadeira integrao na sociedade. Por uma nova constituinte que integre a pessoa com deficincia." Verso do folder. Coordenao: Conselho Estadual para Assuntos da Pessoa Deficiente, Governo Montoro. Legenda: Folder do Conselho Estadual para Assuntos das Pessoas Deficientes (CEAPD), SP. Acervo digital Memorial da Incluso. Doao Lia Crespo

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Imagem. Foto em branco e preto: Evento "O Deficiente e a Constituinte" Mesa de abertura do evento realizado em So Paulo, Capital, em novembro de 1985, no Palcio dos Bandeirantes. Ao centro, Cndido Pinto de Melo fala para a platia. A parede de fundo est forrada com cartazes do evento, com a frase Ningum tem um problema to grande que no possa lutar por seus direitos. Legenda: Evento O Deficiente e a Constituinte, novembro de 1985, Palcio dos Bandeirantes/So Paulo. Assessoria de Imprensa, foto de Edvaldo Ramos. Acervo digital Memorial da Incluso. Doao Dra. Linamara Rizzo Battistella

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Isaura Helena Pozzatti

Imagem. Retrato colorido de Isaura Helena Pozzatti. Contm epgrafe: S para lembrar, o Ano Internacional das Pessoas Deficientes aconteceu em pleno regime militar! Nessa poca, no se queria contar quantos deficientes havia no Brasil. Sabamos que, naquela poca, se houvesse contagem do nmero de pessoas com deficincia, algum ia ter de tomar alguma providncia.

eu nome Isaura Helena Pozzatti. Nasci em Londrina, no Paran, em 1950. Ento, fiz 60 anos em 2010. Sou a quarta filha de uma famlia de imigrantes italianos. Nasci com uma m-formao congnita. Na poca os mdicos no sabiam do que se tratava. Achavam que era algum problema causado por um tombo que minha me levou durante a gravidez. Eles tambm acreditavam que o fato de ter nascido em um hospital favoreceu minha sobrevivncia. Porm, na poca, a equipe mdica no conseguia explicar o que era a bolsinha formada nas minhas costas, nem como minha medula tinha ficado fora do lugar. Devido ao conselho dos mdicos, fui trazida para So Paulo, com quase 3 meses de vida. O Hospital das Clnicas havia acabado de ser fundado. Ento, fui para a Santa Casa, onde fui operada, meio por curiosidade dos neurologistas de l. Minha me contava que tinha mais de 20 mdicos na sala de cirurgia. Embora no tivesse sido diagnosticada com hidrocefalia, o que um caso raro nesse tipo de deficincia, minha previso de vida era de 6 meses. Mas, com o tempo, a previso foi aumentada para um ano e assim fui sobrevivendo at hoje. Na poca, o fundador da AACD (Associao de Assistncia Criana Defeituosa), dr. Renato Bonfim, era ortopedista da Santa Casa. Ele tinha fundado a associao em trs de agosto de 1950, mesmo ms e ano em que nasci. Era um colgio para meninas deficientes que ficava numa casa no centro de So Paulo. Eu at brincava dizendo que ele tinha preparado aquele espao para mim. Fui para l apenas aos 6 anos de idade. At ento tinha ficado mais tempo na Santa Casa do que com a minha famlia. Quando cheguei AACD eu era uma das crianas mais novas, mas j comecei a participar das aulas. ramos cerca de 20 meninas, todas com paralisia infantil. E, embora o meu caso fosse diferente, fui criada como portadora dessa doena, que era a mais conhecida na poca. Com esse diagnstico, fui colocada em um aparelhinho e recebi uma muleta para me virar. Alm disso, eu tinha uma forte incontinncia urinria, outra doena que os mdicos praticamente desconheciam. Mesmo com todo esse quadro, tive uma infncia totalmente feliz na AACD. Aprendi a conviver com a minha deficincia, assim como minhas amigas de l se acostumaram com as delas. Foi um processo sem muitas dificuldades porque o dr. Renato Bonfim fazia questo absoluta de que a gente participasse da vida social do bairro. Como no tnhamos local para brincar no nosso terreno, ramos levadas, andando, at o quartel do Corpo de Bombeiros, que ficava na rua atrs da sede, onde nos divertamos com vrias brincadeiras. Naquela poca, a AACD ainda ficava prxima do antigo palcio Campos Elseos, no bairro de mesmo nome. Depois, mudou para o Ibirapuera. Ento, quando a gente se comportava bem, ou quando era feriado, amos at o palcio para brincar nos jardins de l. Havia at um lago com patinhos! Outra atividade que fazamos todos os domingos era ir missa na Igreja Sagrado Corao de Jesus. Tnhamos o nosso lugar reservado entre os bancos da igreja. E, em dias de festas, a gente era convidada a tomar o caf da manh com os meninos, no colgio deles, que existe at hoje.

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Nossa vida era to integrada com a vizinhana que brigvamos com os filhos dos vizinhos e isso fazia com que a gente no se sentisse discriminada. Esse tipo de convvio foi perdido quando a AACD foi para o Ibirapuera, em um local prprio, doado por um governador da poca. Para a construo daquela nova sede, a associao recebeu vrias doaes. Porm, ali, ficamos isolados. J havia o Hospital do Servidor Pblico. Ainda existiam chcaras na regio. Tnhamos vizinhos, mas ficavam meio distantes, porque no existia a Avenida 23 de Maio. Ento, a caminhada era mais longa. Outra coisa que mudou na nova AACD foi que, como havia mais espao, foi possvel juntar as meninas com os meninos. A virou um centro de reabilitao realmente. A partir desse momento, comeamos a sentir que tnhamos aula, normalmente, com vrios professores e a sede tinha muito mais funcionrios. Era diferente da casa de Campos Elseos, onde ajudvamos na limpeza, na cozinha e at na lavanderia. Participvamos de todas as atividades da casa. Todas as crianas, por menores que fossem, colaboravam limpando os mveis, encerando a casa toda, geralmente no sbado, que era dia de faxina. Essa experincia foi muito boa para a gente. Agradeo muito por ter participado daquela AACD porque, como vocs esto sabendo, no morri. Como disse, tenho 60 anos e uma atividade normal hoje. Minha dificuldade foi voltar para a casa dos meus pais. Outro fato importante foi que, graas associao, pude fazer amizades. Montamos um grupo de meninas da mesma idade que era considerado o terrorzinho da casa. Fazamos todas as artes do mundo, como qualquer criana fisicamente normal. Isso acontecia porque a gente no tinha, assim, ideia de que era deficiente e de que, por isso, no poderia fazer certas coisas. Chegamos a fazer amizade com o papagaio do vizinho, um menino que subia no muro e mostrava a lngua para a gente. Isso era a coisa mais terrvel na poca! Em troca, a gente jogava pedrinha nele. Acabamos descobrindo que ele tinha essa ave. Quando a gente chamava, ela vinha para o nosso lado. A gente escondia o bicho. Quando o menino percebia, vinha chorando, com a me, na nossa porta. Mas, ningum de ns falava nada sobre onde o papagaio poderia estar. As funcionrias da casa nem sabiam onde ele estava! A gente tambm invadia o depsito da casa para roubar banana e bolacha. Havia uma escada e no podamos acender a luz porque seno algum funcionrio ia perceber. Ento, a gente descia de muletinha. Uma das meninas ficava de tocaia, mais ou menos perto, para avisar caso aparecesse algum. E qual era o castigo? Ficar sem a sobremesa, que era banana! Esse era o mximo do castigo que as funcionrias aplicavam. Quando o dr. Renato, que considervamos nosso pai na poca, ficava sabendo, ele punia a gente de uma forma diferente. Ele nos levava para sua sala, onde sentvamos, muitas vezes, em cima da mesa dele, todas bem-comportadas. Tomvamos guaran, comamos bolachinha, enquanto ele fazia vrias perguntas sobre Histria do Brasil, o assunto que ele mais gostava. Como a gente sabia que teria de responder, a gente estudava muito. Principalmente, sobre a Guerra do Paraguai, que era a paixo dele. Ele chegava a fazer at um concurso! Quem ganhasse ia para o Rio de Janeiro com ele. A viagem era uma atividade da qual ele fazia questo absoluta de que participssemos, assim como de outras coisas da vida dele. Ele era uma pessoa muito rica da sociedade paulista. Sua casa era uma manso na Avenida Repblica do Lbano, para onde ramos levadas, em grupos de trs ou quatro meninas, nos finais de semana. L, aprendamos a comer legumes e verduras, noes de etiqueta, a usar corretamente os talheres e como se comportar mesa. Quem nos ensinava era a esposa dele. ramos consideradas filhas do casal, j que eles no tinham filhos. Posso dizer que, por causa do dr. Renato, tivemos na AACD o que houve de melhor em termos de assistncia s crianas deficientes. A AACD tinha uma estrutura de colgio interno, com frias no meio do ano e no Natal. Quando os meus pais, assim como os dos outros meninos, vinham me buscar, na poca

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das frias, o dr. Renato perguntava quanto dinheiro cada famlia podia dar naquele ano. Ele sabia que meu pai era operrio e tinha mais trs filhos em casa. s vezes, meu pai chegava a dizer: Olha, doutor, no posso deixar nada neste ano. E ele respondia: No tem problema. Ela volta depois das frias. Ainda, hoje, com 92 anos, meu pai ainda comenta esse gesto. Na verdade, eu costumava voltar antes do fim das frias porque no gostava de ficar em casa com os meus pais e os meus irmos por muito tempo. Durante a primeira semana, era tudo muito divertido. Mas, de repente, batia a saudades da AACD e dos meus amigos. Alm disso, principalmente, a minha me achava que eu tinha de ficar o tempo todo sentadinha, quietinha em casa, vendo as outras crianas brincarem. Eu no podia sair, correr, andar de bicicleta, no podia nada. Ela pensava isso, mas na associao a gente sempre dava um jeito para brincar; tirava o aparelho e sentava ou ia gatinhando pelo cho para brincar. Tambm tnhamos o costume de invadir a parte do prdio que ainda estava em construo para brincar com os pedreiros, tirar as coisas do lugar, sumir com as ferramentas deles e outras estripulias. A gente tambm atravessava a Rua Borges Lagoa para brincar no meio do mato, dentro de uma chcara que existia do outro lado, enquanto os professores e funcionrios estavam preocupados tentando nos achar. Imagina se hoje isso possvel naquela regio! Minha me tentava impedir que eu brincasse com as crianas da vizinhana, com quem meus irmos brincavam. Nesse momento eu chorava, fazia escndalo e comeava a dizer que queria voltar para a AACD. Porque l, apesar de at levar alguns puxes de orelha das tias, escondido do dr. Bonfim, a gente podia brincar e se sujar como qualquer criana. Alm disso, havia um agravante no caso da relao com minha me. Ela era traumatizada por eu ter incontinncia urinria. Essa foi a parte mais difcil do relacionamento com a minha famlia. Foi nesse perodo que alguns mdicos da associao comearam a pesquisar o meu problema. Como j havia urologistas trabalhando l, chegaram a fazer uma cirurgia na minha bexiga para tentar descobrir o que eu tinha. Era tudo muito novo e minha expectativa de vida tinha ultrapassado muito o previsto. Ento, eles no sabiam o que fazer. Ao mesmo tempo, para mim, foi uma evoluo tranquila l dentro. At porque comearam a aparecer outras crianas com a mesma leso que a minha e muitas outras com hidrocefalia. Nesse perodo, a AACD ganhou uma Kombi. Com isso, algumas crianas comearam estudar como semi-internas, j que havia transporte para busc-las para assistirem s aulas. Isso era importante porque, naquela poca, nenhuma escola aceitava criana deficiente, por menor que fosse essa deficincia. As crianas com outras deficincias achavam estranho eu usar fraldas e riam de mim. Eu no deixava barato e era uma guerra, porque sempre fui muito brava e queria descontar na meninada. Ento, um batia, o outro chorava, outra levava um puxo de orelha etc. Foi nesse cenrio que aprendi a me virar e conviver com as minhas limitaes. A minha me no conseguia aceitar esse problema. Ela morreu com 79 anos, mas, nunca conseguiu lidar com essa parte. O resto, que era o fato de eu no poder andar, era mais fcil para ela. Estava com quase 14 anos quando voltei para casa definitivamente. Minha famlia j tinha mudado do Paran para So Paulo. Quando cheguei, meus parentes no tinham a menor ideia sobre como lidar comigo, quer dizer, com uma pessoa deficiente. Naquela poca, a rejeio dos familiares e nossa adaptao a eles no eram trabalhadas nos tratamentos. Por um lado, meus parentes no estavam preparados para aquela situao. Por outro, comecei a me sentir meio rejeitada por eles. Ouvi muito uma frase: As coisas do mundo no so para

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voc. Ou seja, literalmente tudo: estudar, trabalhar, namorar, casar nem pensar! Tudo o que significasse viver no pertencia para mim, na viso deles. Ao mesmo tempo, eu tinha completado, na AACD, o que, na poca, a gente chamava de primrio, ou seja, os quatro primeiros anos de estudo. O dr. Bonfim queria que a gente continuasse a estudar. Ele acompanhava nossas notas fora do colgio ou fora de So Paulo. Ele fazia tanta questo de que a gente estudasse que usou seu bom relacionamento, com pessoas influentes da rea poltica e financeira, para que algumas escolas passassem a aceitar alunos portadores de deficincia. Ele era to influente que as professoras da associao eram pagas pelo governo estadual, o terreno da sede no Ibirapuera havia sido doado pelo governador. Ento, algumas escolas realmente nos aceitavam. Claro que havia todos os obstculos possveis. No tinha banheiro adaptado, tivemos de aprender a subir degraus com muleta. A gente tinha sido educada para no ter nenhuma dificuldade de ultrapassar as barreiras. A gente foi realmente treinada para isso. Eu s no havia sido treinada para conviver com a minha famlia. E assumo isso. L em casa, eu tinha de ser uma bonequinha, dentro de uma redoma de vidro. Quem me conhece sabe que isso jamais passou pela minha cabea. Foi um conflito muito grande sempre. Assim, quando me desesperava e chorava, minha me me levava para AACD, como quem diz fiquem com ela porque eu no dou conta. Ento, era o momento de os profissionais de l conversarem com ela e, enquanto isso, eu ficava na associao. Eles tentaram preparar o meu retorno para minha famlia novamente. Porm, nunca foi muito fcil. Assim, a gente teve uma infncia e uma adolescncia normal na AACD. Quando eu estava com 22 anos, tentaram fazer com que alguns de ns comessemos a trabalhar. Infelizmente, no deu certo, embora estivssemos naquela fase de querer trabalhar e sempre tivssemos sido incentivadas a isso. Eu tambm queria, embora no tivesse terminado meus estudos porque a minha famlia no me permitiu. Por causa deles, fiz s at o sexto ano. No sei como que chama hoje. Mesmo assim, aos trancos e barrancos. Em 1972, um empresrio estava terminando a construo de um hotel na Avenida So Lus. Ele foi at a AACD com a proposta de que todas as telefonistas do hotel fossem deficientes. A Associao mandou as meninas para l. Eu ainda andava de muleta e com aparelho, no estava com a cadeira de rodas ainda. Mas, algumas de ns j andavam de cadeira de rodas. Essas j foram descartadas imediatamente. Embora dissessem que elas no haviam passado no teste. Quando chegamos para trabalhar, num perodo de teste, o hotel ainda no estava funcionando. A entrada dos funcionrios era a mesma rampa ngreme do estacionamento. Ns nos recusamos a entrar por l. Tambm havia uma escada em espiral para subir para o vestirio, mas ela acabava em nada! E ns, de muleta e aparelho, no tnhamos como acessar. Reclamamos e nos deixaram entrar pela entrada social. Afinal de contas, o hotel no estava funcionando. Todo mundo achou muito simptico da parte dele e comeamos a ocupar nossos lugares, porque tnhamos feito um cursinho para aprender a mexer com o equipamento que, na poca, era o PBX e o PABX. Mas, para nossa surpresa, o local tinha umas cadeiras com rodinhas para a gente sentar na frente do equipamento. Ficou meio complicado porque o cho tinha buracos, por onde passavam os fios, que no tinham sido tampados ainda. A gente teve muita dificuldade porque, de repente, a cadeira escorregava ou a gente escorregava, ou colocava a muleta no buraco Alm de tudo isso, aconteceu um fato. Ficamos 15 dias trabalhando, duas pessoas em cada horrio, 24 horas por dia, em duas mesas, uma perto da outra. Certo dia, recebemos um telefonema com uma ameaa de bomba. Estou falando de 1972, quando Israel estava em

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guerra. E o proprietrio do hotel era um judeu chamado sr. Aron San. Ele foi empresrio da construo civil famoso na poca. Embora tivssemos 20 anos ou mais, ramos adolescentes tardias, talvez porque a gente foi muito protegida na AACD. Ento, nos comportvamos um pouco como adolescentes. Ao mesmo tempo, estvamos informadas sobre a realidade. Por isso, a minha colega entrou em pnico, tirou o equipamento do ouvido e contou o ocorrido. A gente ligou imediatamente para o responsvel pela segurana. Ele chegou dando risada. Ficamos sabendo, depois, que era uma brincadeira de pssimo gosto. E a histria ficou como se fssemos as meninas bobinhas: Imagina! Vocs acreditaram!? Como no gostei, fiquei insistindo e comentei com ele: Quem o dono? De onde ele ? Realmente no tinha bomba, mas, foi uma coisa muito chata. Quinze dias depois, todas as deficientes foram dispensadas. Devolveram nossos documentos e carteira profissional sem nada escrito. Minha amiga comeou a passar mal e foi parar no hospital. Ela j tinha passado por uma situao difcil com a histria da bomba, que abalou seu estado emocional. Ficamos sem entender. Fomos para casa, depois de um dia normal de trabalho, e, no dia seguinte, fomos avisadas que todas as vagas estavam preenchidas por moas fisicamente normais. Na verdade, o que o empresrio queria era usar o nome da associao para fazer uma propaganda. O que, por sinal, a gente achou de muito mau gosto. Aps duas ou trs semanas, fiquei doente e fui parar no hospital. A AACD entrou em ao. Exigiu que o hotel pagasse nossos salrios e que fssemos indenizadas. Eu me lembro muito bem que recebi pelos 15 dias. No me recordo a quantia, mas recebi meu salrio. Fui at uma loja e comprei tudo em LPs! Comprei um monte. Todos os que eu queria! S sobrou o dinheiro do txi! As meninas ficaram to traumatizadas que comearam a dizer que nunca mais iam trabalhar, nunca mais iriam se expor. No meu caso, minha famlia ficou muito feliz, porque era exatamente o que queriam: que eu ficasse em casa. Apenas ouvi: T vendo! Eu falo minha famlia, mas, havia uma exceo. O meu pai at que me dava fora. Porm, l em casa o regime era matriarcal. Coisa de famlia italiana. O fato que ele no tinha dificuldades em lidar com minha deficincia. Tinha tranquilidade inclusive com minha incontinncia urinria. Algumas vezes, meio escondido, meu pai me ajudava. Ele me acordava durante a noite ou de madrugada e dizia: Filha, voc no t precisando trocar a fralda? Papai fica com a luz acesa no corredor te esperando para te ajudar a voltar para cama. Eu mesma me trocava. Minha me nunca aprendeu a colocar o aparelho nem nada. Mas, eu no permitia que meu pai me trocasse. Achava que se ele fizesse isso, a sim, ia ser mais complicado. Ento, se eu molhasse a cama, eu trocava. Isso de me cuidar aprendi na AACD. Acho que meu pai aceitava melhor minha condio porque sempre soube que eu era tranquila em relao deficincia. Sabia que eu fazia tudo de maneira normal, embora tenha enfrentado vrias situaes difceis. Essa minha aventura trabalhando no hotel, claro, me deixou um pouco frustrada. Mesmo assim, decidi procurar emprego no bairro em que morava. Contrariando minha famlia, meus irmos, todo mundo, fui at uma fbrica de velas de aniversrio, essas de numerozinho, que ficava na rua em que meus pais moravam. Convenci o dono da fbrica a me dar trabalho. Eu dizia para ele: No precisa me registrar nem nada. Eu quero apenas trabalhar, fazer alguma coisa. Na AACD, havia aprendido a fazer tric e bordadinho. No era o que eu queria. Buscava uma atividade fora de casa, ter patro, para ver como era. Sei que acabei fazendo todo o servio, a produo toda da fbrica, colando aquelas florezinhas do decalque de toda a

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produo. Deveria entregar a base da vela pronta para que fosse feito o acabamento e voltasse para a fbrica. s vezes, trabalhava at de madrugada, porque tinha a obrigao de entregar tudo no dia seguinte. O chefe trazia toda a produo at a minha casa, onde tinha um poro que meu pai adaptou para mim, ps mesa de madeira etc. Eu trabalhava em p, porque era mais fcil assim. Ele ps at um radinho para mim! Terminei empregando seis meninas. Todas tinham entre 12 e 13 anos e moravam na rua de minha casa. Trs delas estudavam tarde e me ajudavam de manh. As outras trs meninas estudavam de manh e trabalhavam tarde comigo. Elas me ajudavam a pegar as caixas de vela, essas coisas. S que chegava um determinado horrio em que todas elas iam embora. Mas, se tivesse de continuar, se tivesse produo para entregar, eu varava a noite. Para variar, meu pai me trazia um lanche ou o jantar. Meus irmos no falavam comigo porque ficaram revoltados. Minha me tambm achava absurdo eu estar trabalhando. Para eles, eu no precisava daquilo. Tudo que eu quisesse, eles iam me dar: um doce, uma roupa, um disco. Eles diziam: O que que voc quer? E eu queria trabalhar. Ento, de um jeito ou de outro, meu pai sempre tentou dar uma forcinha para mim, s vezes, contrariando, e muito, minha me. Fiz esse servio por mais de dois anos. At que, infelizmente, precisei parar de usar aparelho e passar para a cadeira de rodas. Minha coluna havia ficado muito torta. Os mdicos disseram que no deveria nunca ter colocado aparelho! Eu havia colocado, pela primeira vez, aos 5 anos! Isso quer dizer que fiquei 25 anos usando aparelho e muleta. Por causa da minha leso, eu deveria j ter sido reabilitada na cadeira de rodas. Mas fui uma criana que subia em rvore e muro, andava na garupa da bicicleta, amarrava as minhas pernas ou arrumava um jeito, entortando o aparelho para poder conseguir sentar e at brincava de correr! Quando passei para a cadeira de rodas, foi uma fase terrvel. Aconteceu uma coisa que ningum conseguiu entender direito, muito menos minha me. Pela primeira vez, me senti deficiente! At ento, no me sentia, porque fazia tudo o que as outras crianas e os outros adolescentes faziam. At arrumei emprego sozinha! No se falava em depresso na poca, mas passei um perodo muito chorosa e no queria sair do quarto. Um pouco antes de comear a usar a cadeira de rodas, numa consulta na AACD, conheci uma pessoa que era voluntria l fazia pouco tempo. Ela morava numa manso com serviais, mordomo com luvas etc. Ela havia ido associao porque uma senhora amiga sua estava chegando da Frana, onde participava de um grupo de voluntrios. Elas tinham a ideia de criar casas para deficientes aqui. Parecia uma ideia meio maluca, mas ela me convidou para fazer parte do grupo. E, naquele momento, eu estava interessada em tudo para o que me convidassem. Nem sabia se minha me ia permitir, mas, essa senhora disponibilizou motorista particular e, assim, fomos fazer reunio na casa da amiga dela, que morava na Chcara Flora, um lugar muito chique. Eu me encantei com elas. Porm, foi a primeira e ltima vez que fui nessa casa. Acabei caindo nas graas de uma delas, uma senhora que morava no final da Avenida Paulista, num apartamento imenso. Ela era neta do ex-presidente da Repblica, Washington Lus. Era casada com um francs ou um suo, alguma coisa assim, e tinha dois filhos. Eu era praticamente uma adolescente. E me encantei com ela porque, quando ficou sabendo que eu no estudava mais, resolveu pagar para mim o colgio particular em Santana, alm do txi para eu ir e vir. Eu me agarrei a ela. Minha me entrou em pnico com essa situao. Porque eu estudava noite e minha casa tinha escada. Ento, minha me brigava porque, quando chovia, meu pai ficava acordado para me ajudar a subir os degraus, embora tivesse de levantar s 4 horas da manh para trabalhar. Engraado que ele nunca reclamou. Enquanto isso, ela brigava comigo.

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Depois de tudo isso, fui para a cadeira de rodas. Parei de trabalhar. Minha me ficou feliz porque eu iria parar de estudar, j que no tinha como ir para a escola na cadeira de rodas. Entrei em parafuso. Tentei fazer algumas loucuras. Tomei algumas caixas de remdio da minha me. Queria dar fim minha vida. Na realidade, queria era chamar a ateno de algum... Um dia, resolvi descer da cadeira de rodas, jog-la escada abaixo, descer sentada, passar para cadeira novamente e tentar sair para o mundo. A, vi os degraus, os obstculos da rua, no tinha guia rebaixada nem nada. Percebi que com a cadeira de rodas era diferente! Ento, como que eu ia fazer para sair? O que eu ia fazer? Diante dessa situao, primeiro fiz um show. Fui parar na casa do padre que morava em frente. Ele me acolheu. Era um senhor italiano bem idoso que minha me respeitava muito, pois era muito religiosa. Naquele momento, eu tinha brigado, inclusive, com Deus. Por que eu tentava ser sempre o contrrio de minha me. O padre me recebeu e quebrei toda a casa dele, as louas, mveis, tudo que eu consegui. Eu estava muito nervosa e o padre foi deixando, deixando, at que disse: Voc no vai voltar para casa da sua me agora, porque est muito nervosa. Vou te levar para casa da sua irm. Na poca ela j estava casada e morava num bairro muito longe, no Butant, enquanto meus pais moravam na Serra da Cantareira. Como j havia levado uns tapas de minha me, fomos para a casa de minha irm. Era um sobrado com os quartos na parte de cima. Isso no foi problema para mim. Como sempre, me virei porque tinha muita agilidade, algo que consegui praticando esportes. Estava com minha irm, mas s pensava no que iria fazer dali em diante. Mais uma vez, a AACD me acudiu. Eles me arrumaram um servio de telefonista numa fbrica na Lapa. Fiquei l por mais de um ano, trabalhando meio perodo na parte da manh. Enquanto trabalhava nessa empresa, continuava a me reunir com esse grupo de senhoras que queria montar uma casa para deficientes. Elas me transportavam e eu no tinha gasto algum. Num desses encontros, conheci o padre Geraldo, um jovem jesuta recm-chegado do Rio Grande do Sul. Parece que tinha estudado por dois anos em So Leopoldo, onde ele conheceu outro jesuta, um espanhol que estava trazendo para o Brasil a ideia de um movimento chamado Fraternidade Crist de Deficientes (FCD), grupo que havia comeado seus trabalhos no interior da Frana e j havia chegado Espanha. A histria desse grupo muito interessante. Tudo comeou por causa de um jovem que nasceu muito doente. Devido isso, a famlia deu a ele certa liberdade para que fizesse o que quisesse. Um dia, resolveu ser padre. Ningum ficou contra. Como era doente, foi para um hospital. S que o tempo foi passando e ele no morreu. Quando j era adulto, resolveu formar um grupo, uma Fraternidade, com os doentes crnicos do hospital dessa cidadezinha. Foi assim que tudo comeou. Ento, aquele padre espanhol veio para o Brasil e conheceu o padre Geraldo, que, agora, morava no Colgio So Lus, aqui em So Paulo. Na poca, um padre desse colgio levava a comunho, diariamente, para uma senhora que morava no antigo Hospital Matarazzo o qual, anos depois, passou a se chamar Umberto Primo , que ficava no bairro da Bela Vista. Certo dia, o padre espanhol e o jesuta Geraldo foram levados ao hospital para conhecer essa senhora muito religiosa chamada Maria de Lourdes Guarda. Ela fazia parte de um grupo religioso sem relao com deficientes. Ao ouvir falar da FCD, Lourdes ficou entusiasmada. Isso aconteceu em 1977. Padre Geraldo me convidou para participar da Fraternidade. Isso aconteceu exatamente na poca em que comecei a morar com a minha irm. Tambm havia comeado a trabalhar e, ao mesmo tempo, frequentava a primeira casa para deficientes que acabara de ser montada.

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O motorista da madame ia me buscar, porm, estava muito contrariada por ter passado a usar cadeira de rodas. No sabia lidar com a situao de ser uma deficiente. Era uma situao terrvel. Eu chegava do servio e chorava durante o resto da tarde porque estava com muitos problemas: minha me no falava comigo, minha irm estava numa situao complicada, tendo de me hospedar em sua casa, embora tambm fosse contra minha atitude. A situao chegou a um ponto em que pensei: No vou participar de nada. No quero mais deficientes na minha vida. Mas, o padre Geraldo passou meu endereo para a Lourdes. Ela comeou a me escrever, mas no respondi s primeiras cartas. Enquanto ela me convidava para visit-la, eu pensava: O que vou fazer? Ela morava h mais de 20 anos no hospital. Constru uma imagem terrvel dela na minha cabea: uma pessoa que vivia num hospital e no saa da cama... A minha revolta em relao a ser deficiente era to grande que passei a imagin-la como uma pessoa magrinha, chata e cheia de doenas... Certa vez, escrevi uma carta para ela, a qual, mais tarde, virou motivo de piada. Depois de um tempo, ela brincava dizendo que tinha mais lgrima do que letras naquele papel. Um dia, j em 1978, em fevereiro ou final de janeiro, eu estava assistindo a um programa da TV Globo e vi um rapaz deficiente muito bonito dando uma entrevista. Eu ainda trabalhava como telefonista nessa poca, ento, no dia seguinte, liguei para a Globo do Rio de Janeiro para saber, por curiosidade, quem era aquele moo to bonito. Era o Joo Carlos Pecci, irmo do Toquinho. Como me passaram o telefone dele, eu liguei. Quando atendeu e soube quem eu era, disse: Nossa! Voc a primeira deficiente que conversa comigo! Comecei a conversar com ele, meio que por curiosidade, e descobri que, por coincidncia, ele morava perto da antiga AACD, em Campos Elseos. Ele me convidou para ir sua casa. Fui e ficamos muito amigos. Eu tinha um amigo deficiente e, para mim, naquele momento, bastava. Em uma das visitas, comentei com o Joo sobre aquela doente coitada que morava no hospital. Ao mesmo tempo em que tinha criado um poo de preconceitos em relao Lourdes, estava me relacionando muito bem com o Joo. Ento, dia 11 de fevereiro de 1978, um sbado, resolvi fazer uma caridade, sai do servio e fui fazer uma visita para aquela coitada doente que morava no hospital. Fui de txi. Como tinha muita agilidade, fechei a cadeira e pulei para o banco de trs do fusquinha. O motorista fechava a porta puxando uma cordinha. Eu dizia doente porque, para mim, deficiente vivia em casa, como eu, aos trancos e barrancos. Cheguei ao hospital e entrei no quarto. Ela olhou para mim e disse: Puxa, mas voc demorou para vir me visitar! Respondi: U, ento voc sabe quem eu sou? Ela falou: Voc no a Isaura? A gente troca cartas. Alis, sua ltima carta s tinha lgrimas! Entrei em pnico, mas foi assim, paixo, literalmente, primeira vista. Se existe uma coisa que no acreditava, at ento, era em paixo, no sentido de amizade. Depois que a conheci, nunca mais consegui sair de perto dela. A partir desse encontro, passei a ter duas paixes: o Joo e ela. O Joo era um pouco mais velho do que eu. A gente conversava muito. Ele reclamava que as meninas no deficientes chegavam perto dele por causa do irmo famoso. Ao mesmo tempo, queria saber como que eu vivia, como que eu subia a escada na casa da minha irm etc. Inclusive, escreveu em seu primeiro livro, de pura brincadeira, que eu subia a escada de bumbum. Na ocasio, eu ainda estava numa crise muito grande. Estava muito agressiva, sempre batendo primeiro para me defender. Havia, realmente, construdo um muro bem alto em volta de mim porque me sentia cansada de levar tanta pancada. A Lourdes, com o jeito dela, mexeu comigo. E, depois que contei minha vida inteira para ela, no consegui fazer

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absolutamente mais nada sozinha. Eu queria ficar 24 horas com ela. Algumas pessoas chegavam a pensar que eu era sua filha, at porque ela era loira de olho azul. Eu tambm sou clara. Isso virou mais um motivo de desespero para minha me verdadeira, que era morena clara A Lourdes estava interessada na ideia da Fraternidade e comecei a participar das reunies. Sempre pensando em movimento e no em entidade. Aqui no Brasil seria um movimento ecumnico ligado igreja de Roma. A gente no tinha ideia de onde buscar apoio. Foi ento que encontramos um juiz que tinha um filho estudando no So Lus. Dessa forma, conseguimos descobrir que havia deficientes na Penitenciria do Estado e a Lourdes passou a visitar esse pessoal na priso. Consegui coragem para ir l apenas uma vez, depois no deu mais. Ento, o movimento comeou assim, buscando deficientes. Era uma ao de pessoas com deficincia para pessoas com deficincias, como gente recmacidentada, por exemplo. Sobre os deficientes presidirios, a Lourdes brincava falando assim: Todos foram vtimas de acidente de trabalho. Voc sabe por que ele levou um tiro nas costas? Porque estava rezando ajoelhado e o tiro pegou na coluna. Se ele tivesse em p, pegava no bumbum e, a, no ia ter problema, no ia ficar paraplgico. O rezar para ela era assaltar, troca de tiro, era uma maneira de ela at brincar com a situao. Tive uma ligeira experincia com vtimas de acidentes, quando ainda estava na AACD. Isso aconteceu entre o final de 1969 e o comeo de 1970, quando tinha 19 anos. Nessa poca comeou a aparecer por l muitos jovens lesados medulares, que vinham de todo o pas. A maioria era vtima de acidente de carro. Mas, havia tambm quem tivesse sofrido acidente de trabalho. Alguns chegavam cheios de escaras no cxi ou nas costas. Foi quando uma assistente social, uma psicloga da AACD, teve a ideia de formar um grupo de deficientes para recepcionar de uma forma acolhedora esses jovens. Ns, que fomos crianas deficientes, tnhamos crescido, assim, com deficincia. Eles ficaram deficientes depois de adultos. Foi complicado para a gente perceber como era difcil para esses jovens. Por isso, tentvamos levar meio que na brincadeira. E, como sempre fui muito falante, meu negcio era fazer amizades, conhecer pessoas. Brincadeira e festa eram comigo mesmo! Ento, participei de algumas aes assim, no tempo em que fiquei na AACD. Em relao Fraternidade e ao movimento, apesar de ainda estar depressiva e cheia de problemas com a famlia, resolvi participar. Principalmente por causa da paixo louca que tinha pela Lourdes, que foi um negcio assim, devastador, graas a Deus. Nessa poca, pedi demisso do servio de telefonista. Todo mundo achou uma loucura. Fiz isso quando descobri que a telefonista do turno da tarde ganhava quase o dobro do que eu, sendo que fazamos o mesmo nmero de horas e o mesmo servio! Alm disso, descobri que estava contratada por que eles tinham pena de mim! Isso em uma poca na qual no havia lei que obrigasse a contratao de deficientes. A Lourdes me deu total apoio. No incio, fiquei preocupada sobre onde iria trabalhar. Ela, que sempre foi muito otimista, dizia que logo iria aparecer algo. Entre maro e julho de 1978, fiquei sem trabalhar, morando na casa da minha irm. Ao mesmo tempo, participava do movimento que estava comeando. Ento, a AACD sempre o pessoal da associao na minha vida , que nunca me esqueceu, me avisou que uma grande empresa estatal queria empregar deficientes. Era a Cesp, a Companhia Energtica de So Paulo. A ideia surgiu porque um chefe do setor de microfilmagem, Jos Ernesto Tozzi, tinha ido aos Estados Unidos fazer um curso. L, conheceu um bir de microfilmagem, onde havia alguns deficientes trabalhando. Ento, quando surgiu uma vaga no setor dele, foi AACD, que era o nico centro de reabilitao na poca, e apresentou a proposta. A associao reuniu um grupo e, ao invs de concurso, a empresa aplicou um teste no qual participaram tanto deficientes quanto pessoas sem deficincia. Se algum deficiente

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passasse no teste, teria prioridade. Os deficientes foram espalhados em grupos diferentes. Por isso, no vi nenhum outro deficiente, quando fiz minha prova. Eu no tinha formao, no tinha estudo suficiente. Como sempre gostei muito de ler, sempre fui uma pessoa bem informada. Alm disso, sempre fui muito falante. E, o melhor de tudo, eu tinha a Lourdes me incentivando muito. Meses depois, fiquei sabendo que um rapaz no cadeirante, mas, com uma leve deficincia, que andava com uma bengala, tambm havia passado. Fiquei surpresa quando me informaram que fui aprovada e pensei: E agora? Porque a gente no tinha ideia do que ia acontecer. Quando vi um monte de pessoas no deficientes, fiquei pensando por que eu estava ali e o que ser que eles queriam. Comecei a trabalhar dia 10 de agosto de 1978. Como fao aniversrio no dia 24, acho que foi um presente! Quando contei para Lourdes, ela ficou feliz e foi logo falando: timo! E qual o seu prximo sonho? Parei e disse: Eu ainda vou comear a trabalhar amanh! Ela respondeu: Tudo bem. Isso j passou. E o prximo sonho qual ? Morar sozinha? Em fevereiro de 1979, quando completaram seis meses, Tozzi, o responsvel pela ideia, chegou para mim e disse: Olha, voc passou pelos trs meses de observao. Pedi para o departamento de Recurso Pessoal (RH) mais trs, e voc passou tambm! Vou viajar a servio para Bauru e, na volta, quero que voc me d uma lista de deficientes, porque vou passar para outras empresas, para comearem a empregar essas pessoas. O Tozzi era uma pessoa simpaticssima. Todo mundo adorava ele no setor. Nessa poca, estava muito envolvida com o movimento. Havia passeatas, encontros, viagens, compromissos que aconteciam nos finais de semana. Ao mesmo tempo, s vezes, eu tinha de sair mais cedo do servio para praticar esporte, algo que havia voltado a fazer. A minha grande paixo era jogar basquete. Apesar de ser baixinha, como tinha muita agilidade, jogava bem. Comecei a participar de jogos nacionais. Ainda em 1978, pouco tempo depois de ter voltado a praticar, durante feriado prolongado de 7 de setembro, tivemos um campeonato nacional, no Rio de Janeiro. Em novembro de 1978, fui convocada para a Seleo Feminina de Basquete. A equipe iria para o Pan-Americano de Pessoas Deficientes, tambm no Rio, que aconteceria em datas diferentes do Pan-Americano dos fisicamente normais. O Tozzi achava fantstico que eu fizesse essas coisas maravilhosas. Quando ficou sabendo da minha convocao para o Pan-Americano de Pessoas Deficientes, ficou mais encantado ainda. Embora tivesse sido contratada h poucos meses, o Tozzi queria que a empresa pagasse minha passagem area e me liberasse pelo ms inteiro. Os treinos eram aqui em So Paulo. Mas, depois, eu ia ter que ficar uma semana no Rio de Janeiro. Ele abriu mo de tudo e me fez ir. Fiquei apreensiva, mas ele me incentivou muito! Infelizmente, o avio, no qual ele e outros funcionrios estavam, explodiu quando retornava de Bauru para a capital. Soube do acidente logo cedo naquele dia, pois entrava no servio s 8 da manh e saia s 5 e meia da tarde. Apesar de ter ouvido no rdio, na minha casa, ainda assim no acreditava! Foi um drama terrvel! Fiquei em pnico quando ele morreu. Ficamos afastados por dois dias, de luto. Quando voltei, j havia outra pessoa no lugar do Tozzi. Era um funcionrio do prprio setor. Um analista que tinha preconceito em relao a trabalhar comigo porque eu era deficiente. Ele no dizia diretamente para mim. Falava para outras pessoas. E a informao de que ele no queria trabalhar com a aleijada chegou ao meu ouvido. Esse novo chefe criou um clima de guerra que durou cerca de um ano. Eu chorava todos os dias durante esse perodo. Ele chegava e esmurrava a minha mesa para me amedrontar.

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Para complicar ainda mais, depois do Pan, acabei sendo convocada para as Olimpadas e, ao mesmo tempo, praticamente, contratada por um clube carioca. Nesse perodo, num final de semana, jogava no Rio. No outro, jogava aqui em So Paulo. Ia para a rodoviria nas sextas. Voltava, s vezes, na segunda de manh e ia direto para a Cesp. Era o que eu gostava. Tinha uma agenda cheia. Quando no jogava basquete, estava viajando com a Fraternidade Crist de Deficientes, atividade da qual no queria, nem poderia, abrir mo. A Lourdes, que era a coordenadora estadual, tinha sido eleita para a coordenao nacional da FCD. Eu, como sua vice, tive de assumir o Estado. Alm disso, eu estava completamente envolvida nos preparativos para o Ano Internacional das Pessoas Deficientes (AIPD). Na poca, j estvamos com vrios ncleos da FCD na capital e em cidades como Campinas, Piracicaba, Americana, Santa Brbara dOeste, Atibaia, Mairipor etc. Eu tinha de visitar os ncleos para incentivar os deficientes participantes. Ento, a minha vida estava to agitada que at esqueci minha famlia. Em 11 de setembro daquele ano, quando voltei dos Jogos Nacionais, no Rio de Janeiro, aluguei uma quitinete. Meu irmo decidiu me ajudar. Disse que pagaria metade do aluguel por seis meses. Alm disso, me deu uma cama, que eu, brincando, dizia ser de terceira mo, e um colcho, que eu falava que era de quinta, pois estava todo rasgado. Naquela ocasio, minha preocupao era, realmente, continuar minha atividade no movimento. J estava muito envolvida. Era coordenadora de grupo e do Estado. At abriria mo do esporte, mas no da Fraternidade. Foi quando recebi um convite do Romeu Sassaki, que tambm participava do movimento, para fazer uma palestra na PUC (Pontifcia Universidade Catlica), em um congresso de Servio Social. Fui chamada por ser uma das nicas pessoas deficientes que trabalhava numa grande empresa estatal do porte da Cesp. Disse que tudo bem, mas o evento aconteceria durante a semana, de segunda quarta. E a minha palestra seria na segunda-feira pela manh. Naquele momento, minha cabea estava a mil porque havia muitos eventos. Os preparativos para o Ano Internacional era apenas um deles. Havia tambm o 1 Encontro Nacional das Pessoas Deficientes, em Braslia, onde conseguimos colocar 500 deficientes! Tinha ndio deficiente e tudo o que voc pudesse imaginar! Tivemos de arrancar a porta do banheiro do alojamento para fazer de rampa para a cadeira de rodas entrar. E, no meio disso tudo, fui convidada para o Congresso da PUC. O convite chegou ao meu setor na Cesp. Meu chefe me chamou na sala dele e me deu uma bronca fenomenal, para variar, esmurrando a mesa, que era sua maneira de me intimidar. Eu me lembro bem de uma frase dele: Pode chegar um convite do papa que no vou te liberar. O evento iria acontecer dali a um ms, mas, diante daquela conversa, comentei com o Romeu que no poderia ir. No podia faltar no trabalho. No poderia tentar conseguir um atestado porque, caso sasse algo na imprensa e meu chefe visse, eu teria problemas. Eu precisava daquele emprego. O Romeu no se conformou: Isaura, isso impossvel! Voc tem que ir! Pouco tempo depois, ele me contou que havia mandado um comunicado para o departamento de RH da Cesp. Falei: Nossa! Isso vai me criar uma situao e vou ser mandada embora. No departamento de RH, havia um funcionrio antigo com algum poder l dentro. Ele tinha tido uma doena, ficou algum tempo afastado. Voltou com uma leso na perna. Mancava muito e usava muleta. Eu o encontrava, s vezes, no corredor. Eu na cadeira de rodas e ele de muletas. Esse senhor mandou o convite para o gerente administrativo, que era um coronel. Era comum, na poca do regime militar, oficiais ocuparem postos em empresas estatais, principalmente naquelas ligadas a energia eltrica e usinas. O coronel quis saber quem

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eu era. O pessoal do RH explicou e ele foi falar com o diretor administrativo. Eu no estava sabendo de nada disso. Uns 15 dias antes da data do congresso, recebi um telefonema da secretria do diretor administrativo me perguntando: A que horas voc sai para o almoo? Respondi: Meio-dia e 15. Ela disse: Vou falar meu nome, mas no fale alto. Pensei: Estou demitida. Ela se apresentou: Sou a secretria do doutor fulano de tal que eu no sabia quem era e eu quero que voc venha aqui no 8 andar para a gente almoar juntas. No comente com ningum. Quando cheguei ao 8 andar, fui recebida de braos abertos. A secretria virou minha amiga ntima. Falou sobre o diretor e o que estavam planejando: Olha, estamos montando um esquema, porque o doutor fulano e o gerente administrativo ficaram encantados com o convite que voc recebeu. Tambm ficamos sabendo que voc participou do Pan e que joga basquete. Todos ficaram entusiasmados porque nenhum funcionrio aqui faz parte de algo assim. Achei tudo muito estranho e fiquei um pouco assustada no comeo. Depois me acalmei. Para resumir, eles montaram uma coisa que parecia uma pecinha de teatro para que meu chefe me liberasse. Na sexta-feira, o gerente administrativo, a secretria e uma pessoa do RH me chamaram na sala do meu chefe. Eram umas 5 da tarde. A nica coisa que sabia, at ento, era uma dica que a secretria me deu: Olha, voc no pode rir. Perguntei: Rir por qu? Ela respondeu: Voc vai ver. Quando cheguei, todos rasgaram elogios para mim. Meu chefe ficou olhando muito bravo para minha cara. E eles dizendo o tempo todo ao meu chefe: Voc no acha, Lus Felipe, que uma honra termos uma funcionria como ela? Olha, ficamos sabendo que, entre outras coisas, ela joga basquete. Voc tem notcia de algum outro funcionrio aqui ou do interior que participe de alguma outra competio? No fantstico? Justo ela! A entendi porque no poderia rir. Ele ficou muito sem graa enquanto ouvia: Estamos aqui porque ficamos to honrados com o convite que ela recebeu para esse congresso. Voc no acha que podemos liber-la para os trs dias do evento? Ele teve que assinar minha liberao para os trs dias. E foram comigo mais duas pessoas do RH, entre elas, uma psicloga, para reportar aos diretores como havia sido o encontro. Quando voltei a trabalhar, na quinta-feira, meu chefe mandou pr na minha mesa uma pasta fechada, dizendo que no era para mostrar para ningum. Cheguei a pensar que era minha carta de demisso. Era uma carta assinada pelo presidente da Cesp, com vrios elogios. Todos os diretores, de cima at embaixo, tambm tinham assinado. Inclusive meu chefe! Da em diante, percebi que ele havia me jogado nos braos do presidente da empresa. Ento, na prxima vez em que veio esmurrar a minha mesa, como fazia h mais de um ano, dei um murro tambm e gritei: Eu j sabia que voc no queria trabalhar com aleijado. A partir de hoje, se voc gritar, vou gritar mais alto. E se voc no se comportar direitinho, vou contar para o coronel que voc pe o seu paletozinho e sai mais cedo, com o seu amigo, aqui do setor, para dar aula, no curso l na Rua Augusta. Sei que o setor todo sabe e ningum tem coragem de dizer porque acham voc muito bravo. Mas, no tenho mais medo de voc. Foi uma situao terrvel. Tivemos uma conversa sria: Se voc tem algum problema em relao ao meu servio, se eu no fiz alguma coisa, voc tem todo o direito de chamar minha ateno. Mas, como chefe, voc no precisa gritar. Depois disso, ele ficou meu amigo. Foi at meu amigo-secreto no Natal seguinte! De repente, comecei a ter noo dos direitos que ns deficientes tnhamos. Afinal de contas, a Fraternidade mostrava isso para a gente. Discutamos muito essas situaes que tnhamos de enfrentar. Por exemplo, aqui na Rua Frei Caneca, onde moro, no havia guia

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rebaixada. Por isso, era comum quebrar o eixo das cadeiras de rodas. Mesmo com a agilidade que eu tinha, ca muitas vezes na rua, subindo e descendo degrau. Cheguei a fotografar as guias rebaixadas, junto com um amigo. Tambm chamei a imprensa, briguei e gritei at que o prefeito Jnio Quadros fez alguns rebaixamentos. Porm, aquele tipo de rampinha que termina num degrau, pior do que no ter rampa. A gente comeou a lutar ao perceber como difcil ser deficiente. Tnhamos duas opes: desistir ou dar a cara para bater. Chegamos a fazer passeata na Avenida Paulista, onde amos brigar por metr com acessibilidade. Porque, at ento, eles diziam que poucos de ns usvamos o metr. Ento, para que adaptar? Reunimos quase cem deficientes na estao do metr e dissemos: Bom, estamos aqui. Todo mundo pagou o bilhete! O que acho que uma coisa justa. Ento, temos o direito de reclamar. Naquela poca, pessoa com deficincia no precisava nem votar. Os mdicos liberavam e o Tribunal Regional Eleitoral tambm. Porm, ns da Fraternidade fizemos uma campanha para que todo mundo fosse tirar o seu ttulo de eleitor, inclusive a Lourdes, na sua maquinha! E sempre apareciam aquelas desculpas: Ah, mas difcil, onde eu moro. Mas tem escada. Da primeira vez em que a Lourdes foi votar tinha uma baita escadaria no colgio. O que ouvimos foi: No precisa. A senhora pode voltar para casa. Ao que ela respondeu: No quero voltar para casa. Quero votar! No havia urna eletrnica ainda. Houve uma discusso e ameaamos chamar a imprensa porque havia um monte de gente deficiente ali. Foi quando vrios fiscais, de todos os partidos, desceram com uma urna at onde ela estava. J era final do dia e estvamos l desde a manh. Ela, deitada numa maca, no desistiu para dar exemplo para ns deficientes tambm. Ela fazia muito disso. No dia em que nos conhecemos, eu estava com o astral baixo, mas, estava pensando nas coisas que conseguia fazer, mesmo sendo deficiente: ganhar dinheiro com meu trabalho, pegar um txi usando cadeira de rodas, ir at o hospital para fazer um gesto de caridade... Quando cheguei, fui recebida com um sorriso enorme que me desconsertou. Logo que entrei no quarto, ela me pediu para alcanar um copo de gua para ela. Foi um jeito que imaginou para mostrar que eu tambm tinha limitaes. Tempos depois, eu falei para ela: Lourdes, voc queria acabar comigo naquele dia, no ? Respondeu com uma frase que ela sempre dizia: O mais importante a vida, no importa se deitada, sentada, enxergando, escutando. O mais importante o dom da vida! E realmente era isso, porque a gente sempre tem como lutar. Depois dessa experincia, fui fazer terapia para tentar entender a minha me e consegui. Comecei a perceber que era uma situao muito complicada para todos naquela poca. A famlia que tinha um membro deficiente, fosse qual fosse a deficincia, era marcada pela sociedade. Na poca, eu estava namorando um antigo colega, um deficiente do interior, que eu havia trazido para o grupo. Ele havia sofrido um acidente e ficado tetraplgico. Como no teve uma seco de medula, s compresso, hoje ele caminha com muletas, sem aparelho nem nada, graas a Deus! Terminamos o namoro com uma briga. Sempre fui namoradeira, mas, at ento, s havia namorado deficientes. No imaginava que uma relao com um no deficiente fosse possvel. E ainda tinha o trauma causado pela minha me devido minha incontinncia urinria. Ela sempre dizendo que as coisas do mundo no eram para mim ficou muito presente na minha cabea. Eu pensava: Como algum, que no fosse como eu, iria entender minhas dificuldades? Foi quando esse rapaz no deficiente se apaixonou por mim e eu ria dele o tempo todo. Ele era tcnico de cmara hiperbrica, recm-separado e tinha uma filha que morava no Rio. Alm disso, era mais novo do que eu sete anos. Para variar, esse rapaz chega para mim, no sem se encantar com a Lourdes. Ele se apaixonou por ela e comeou a fazer parte da Fraternidade.

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Quando tinha algum evento no final de semana, ele se prontificava a ir. A Lourdes falava para mim: Isaura, o Lus apaixonado por voc! Eu apenas ria. Achava engraado. Ele me ligava no servio e tudo. Um dia, ele chegou para mim e pediu para conversar comigo, longe do quarto da Lourdes e perguntou: Por que essa resistncia toda? Sei que voc lesada medular e que tem incontinncia urinria. Peguei tua ficha e sei tudo o que voc vai falar. E nada disso me interessa. Quero voc como mulher. E a? Ele conseguiu acabar com a minha pose porque o meu mdico da clnica hiperbrica era cunhado dele e os dois trabalhavam juntos. Ele me derrubou nessa. Algumas deficientes, inclusive da Fraternidade, achavam que era uma loucura porque ele era jovem, tinha 25 anos, e eu tinha 31. E quando tivemos a nossa primeira noite, foi algo estranho, porque eu sempre ouvia de funcionrias de hospitais que sexo para deficiente era como chupar bala com o papel. Certa vez, estive internada em Braslia, no hospital Sara Kubitschek. Ali, uma assistente social, para variar, uma psicloga, me convidou para participar de um grupo que discutia sexualidade. Eu era a nica mulher e no sei por qual motivo eles acharam que eu tinha alguma coisa a acrescentar. E, naquele grupo, havia um mdico da Bahia que havia ficado lesado medular aps um acidente numa estrada do interior. Ele relatou que a primeira coisa que ouviu, quando atendido, foi: Olha, pode pendurar as chuteiras porque homem voc no mais. Nesse sentido, ns da Fraternidade tnhamos a sorte de ter a Lourdes conosco. Embora morasse num hospital desde os 20 anos, sua cabea era incrvel e, s vezes, abordvamos a sexualidade em nossas palestras. Muita gente tinha curiosidade, a meninada queria saber. Ento a gente foi atrs. Mesmo assim, eu ainda tinha bloqueio, porque me lembrava do que tinha ouvido em Braslia. O Lus simplesmente tirou isso de mim. Porque, na realidade, a dificuldade est na cabea da gente e no no local atingido pelo acidente. Ficamos juntos at eu ter outro problema com a minha famlia. Meu pai tinha ficado doente, havia sido hospitalizado e meus parentes esconderam isso de mim por um tempo. Isso foi ideia de minha me e minha irm para me castigarem por eu morar sozinha, ser independente e pelo fato de eu estar namorando um no deficiente. Naquele momento comecei a me questionar: Vale a pena ficar com o Lus? E a minha famlia? Foi quando resolvi acabar com o namoro. No queria um relacionamento naquelas circunstncias. Ento, escolhi minha famlia, mesmo sabendo que ela nunca tinha me escolhido. O Lus entrou em pnico. Ele j havia contado para os parentes que estava namorando uma pessoa mais velha e deficiente. Foi quando recebi alguns telefonemas na minha casa e no servio. Era a famlia dele perguntando se eu estava pagando para ele me namorar. Pra complicar a situao, minha me pensava a mesma coisa. Ento, nada colaborava para o nosso namoro. Depois de no sei quantos anos, eu estava no quarto da Lourdes sozinha e tocou o telefone. Atendi, mas tenho muita dificuldade para reconhecer a voz das pessoas. Era o Lus. Fazia cinco ou seis anos que no nos falvamos, mas, ele reconheceu minha voz. A Lourdes entrou no quarto, nesse momento. Tirei o fone do ouvido e ela perguntou quem era. Eu disse: para voc. Peguei minhas coisas e fui saindo. A Lourdes me segurou. Disse que eu deveria esperar, pois no sabia o que tinha acontecido na vida dele. O Lus e eu acabamos morando juntos por uns oito ou nove anos. Nesse perodo, eu trabalhava com a Clia Leo, que tinha sido eleita deputada estadual. Fiquei com ela, at quando a Lourdes faleceu. A, eu no quis mais ficar em So Paulo. Avisei todo mundo que iria sumir daqui. Durante um encontro, aqui em So Paulo, em homenagem Lourdes, vieram alguns deficientes de um grupo que eu tinha formado em Santa Brbara dOeste, quando fui

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coordenadora estadual da FCD. Esse pessoal comeou a me dizer: Por que voc no vai para l? Tudo ficou muito complicado para mim e terminei indo para o interior. Eu comentava com a Clia que queria uma casa com cachorro e jardim em santa Brbara dOeste e que no aguentava mais morar em apartamento. A famlia da Lourdes estava l e eu os conhecia. Por fim, consegui financiar uma casinha por l e fazer as adaptaes necessrias. No primeiro ano na nova cidade, j estava decidida a me separar do Lus, porque no era o que eu queria. No era justo. H muitos anos que meu corao era de outra pessoa, um deficiente, com o qual nunca tive nada. Pedi para o Lus se afastar. No queria mais ficar com ele. Tem outra coisa interessante nessa histria. Cheguei cidade casada com um no deficiente e, de repente, ele partiu. Embora morassem outros deficientes na minha rua, os vizinhos comearam a cochichar: Com ela vai se virar? Ela aleijada, est na cadeira de rodas e ele a abandonou Para eles, eu no iria sobreviver. Eles no sabiam que um deficiente conseguia morar sozinho. E eu j morava s h muito tempo. Tinha uma boa resistncia, a ponto de subir cinco quarteires, daqui at a Paulista, na cadeira manual. Alm do mais, trabalhei subindo e descendo degraus at me aposentar. No tenho certeza, mas acho que morei em Santa Brbara dOeste por sete anos. Voltei para So Paulo a pedido do meu pai e da minha filha postia, que chorava quase todo dia no telefone por eu estar longe. Ela achava que, caso precisasse me ajudar, no poderia me acudir devido a distncia. Minha casinha l era uma paixo. Infelizmente, vendi e no deu para comprar nem uma quitinete aqui. Mas, tudo bem. Tem outras coisas boas, como o fato de eu estar aqui hoje. Consegui voltar para o mesmo prdio em que morava e fui muito bem recebida por todo mundo. Reencontrei vrias pessoas. O zelador o mesmo depois de dez anos longe desse prdio! Tambm h as pessoas em volta, como o dono da lanchonete, o dono da padaria, o dono da farmcia da esquina da Rua Augusta. Todos ainda so os mesmos, assim como muitos moradores. No final do ano passado, o dono do meu apartamento quis vender. Procurei nas redondezas, mas todos os prdios em volta no tm acesso para deficiente. Ento, eu teria de ir embora para outro bairro. Quando os conhecidos souberam da histria, chegaram a fazer manifestao! O dono da lanchonete, o dono da padaria e os moradores daqui, todos foram at a administradora do prdio exigir que eles me arrumassem outro apartamento aqui mesmo. O pessoal disse at que eu sou parte do patrimnio do prdio! Outros disseram que fao parte do patrimnio do bairro! No final, depois de seis meses, o irmo do sndico resolveu comprar o imvel para me deixar aqui. H 20 dias, ouvi dele: Fique tranquila porque no vou te tirar daqui. Soube de sua histria e todo mundo gosta muito de voc. E no quero que saia, no. Ento, estou de volta. Atualmente, tenho uma srie de dificuldades de sade. Rompi o tendo nos dois ombros de tanto rodar minha cadeira manual. Hoje sou obrigada a ter uma cadeira motorizada, mas difcil porque a manuteno custa muito caro. Vou fazer 60 anos e tenho vrias amigas na minha faixa etria. Ento, alm das nossas deficincias, temos as doenas da idade! H cerca de dois anos, vi uma capa da Veja com um portador de sndrome de Down, um homem com os seus 50 e poucos anos, e a manchete dizia: Quem vai cuidar de ns? No sei se as autoridades e a sociedade tm pensando nisso. A medicina evoluiu tanto que os portadores de Down esto chegando terceira idade. E o mesmo aconteceu com as pessoas com outras deficincias. Eu, que iria morrer em seis meses ou um ano, j tenho 60! E h doenas novas, como a tal da sndrome ps-plio, cuja descoberta e discusso tambm so muito recentes aqui no Brasil.

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Ento, quem vai cuidar do deficiente idoso? Tenho um pai com 92 anos e que est na cadeira de rodas! Minha irm tem 64! E a? Ns no fomos preparados para chegar terceira idade. Nem os mdicos foram treinados para essa realidade! Muitos especialistas do meu convnio, como vasculares, ginecologistas, urologistas e mesmo ortopedistas, no tm a menor ideia de como lidar conosco! Tenho problema vascular grave decorrente da minha deficincia. Hoje complicou muito mais. Ento, quem vai cuidar e como? Isso no algo considerado quando nos aposentamos. A minha aposentadoria no um salrio mnimo porque trabalhei em empresa estatal, o que me garantiu tambm o convnio mdico da companhia. At 1972, as estatais aposentavam o funcionrio com o salrio total. Como entrei em 1978, recebo apenas uma parte do valor. Mesmo assim, tenho despesas ligadas deficincia, que no so baratas fralda, sonda, cadeira de roda motorizada , sem falar em txi, alimentao e aluguel! Gostaria de reforar essa questo que acho fundamental: Quem vai cuidar de ns? No digo eu, a Isaura, mas ns deficientes da terceira idade. Porque mesmo os lares de idosos no esto preparados para atender pessoas com deficincia. Sei que a maioria dos idosos de hoje so deixados em clnicas, ou com outras pessoas para cuidar. Nem sempre so bem cuidados. Ento, uma coisa que todos precisam pensar a respeito. Tenho certeza de que, se a Lourdes estivesse aqui, j teria pensado em alguma coisa a respeito dessa questo de quem vai cuidar de ns. Realmente, nos dias de hoje, conseguimos muita coisa em termos de adaptao. Participei dessa luta e tenho orgulho de ter feito parte dessa histria. Muitas vezes, passamos por situaes terrveis. S para lembrar, o Ano Internacional das Pessoas Deficientes aconteceu em pleno regime militar! Nessa poca, no se queria contar quantos deficientes havia no Brasil. Sabamos que, naquela poca, se houvesse contagem do nmero de pessoas com deficincia, algum ia ter de tomar alguma providncia. Acredito que pouca gente sabe disso, mas as autoridades brasileiras no receberam o representante da Organizao Mundial de Sade (OMS) naquela ocasio. Ele ficou hospedado na casa de um deficiente, em So Paulo, e de outro, no Rio de Janeiro. Era nossa turma, formada por vrios movimentos, que ficava transitando com ele pelos eventos. Ento, a gente ficava na dependncia das estatsticas da OMS para os pases em desenvolvimento e para os subdesenvolvidos. Ao mesmo tempo, faziam a gente acreditar que o nosso pas fazia parte do grupo dos pases em desenvolvimento! Tnhamos e acredito que ainda temos nossos bolses de pobreza. Viajei pelo interior do Mato Grosso do Sul e pelo Nordeste e vi em que estgio est o desenvolvimento daquelas regies. H muitos lugares que podem ser chamados de quinto mundo, com deficientes passando fome! Fui a lugares onde membros da terceira ou quarta gerao de famintos param de andar com 5, 6 anos. Conheci um rapaz no interior do Maranho que parou de andar aos 17 anos devido desnutrio! Ento, acredito que mesmo que falemos hoje em coisas como internet e que est tudo maravilhoso as coisas no tenham mudado muito pelo interiorzo do pas. Voltando a falar sobre o Ano Internacional, houve uma grande movimentao e a gente estava envolvida com vrios encontros, palestras e mesmo brigas. Tanto que, de repente, em Braslia, a gente formou uma comisso para invadir o Palcio do Governo. Naquele dia, o pessoal da guarda presidencial no sabia se segurava aquelas armas ou se ajudava a empurrar nossas cadeiras de rodas. Foi cmico, muito divertido mesmo. A gente queria dar a cara para bater. Alm disso, havia uma diferenciao entre movimento e entidade. Porque as entidades para deficientes, tipo a Apae (Associao de Pais e Amigos dos Excepcionais), no

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gostavam de conversar com os deficientes. A viso dos membros dessas organizaes era de que, por serem tcnicos, eles entendiam tudo sobre o assunto. Eu me lembro de um mdico, diretor da AACD, que foi convidado para uma palestra com dois ou trs deficientes numa mesa-redonda. Ele se recusou, no quis participar. Ao mesmo tempo, a gente tinha muita dificuldade de se comunicar com os deficientes auditivos. Isso, quando a gente conseguia algum que fizesse a linguagem dos sinais. Ao mesmo tempo, os deficientes visuais achavam que o que estava sendo passado aos deficientes auditivos era diferente do que estava sendo dito durante o congresso do Ano Internacional em Braslia. O Romeu lembra muito bem disso. Havia uma guerra. Alm disso, ns, deficientes fsicos, tnhamos de ter algumas adaptaes que eles no precisavam. Ento, no entendiam, porque viviam em um mundo diferente. A gente queria juntar todos. Achvamos que a luta tinha de ser de todo mundo que, de alguma maneira, fosse excludo. Havia dois participantes da Fraternidade que moraram na AACD. Eles tinham paralisia cerebral, com grande dificuldade motora, mas com uma inteligncia brilhante. Eram o Serginho e o Z Roberto. Eles tinham uma paralisia espstica muito acentuada. Um deles tinha uma cabea fantstica! Como eles falavam com dificuldade, muitas vezes, a gente no entendia. Principalmente, o que o Serginho falava. Ento pedamos para ele repetir e ficava todo mundo em silncio. Porque queramos realmente ouvir o que ele falava. Isso era um princpio essencial na Fraternidade: dar voz a quem nunca a teve. Em certa ocasio, a Lourdes foi convidada para ir Buenos Aires participar de um encontro da Fraternidade na Amrica do Sul. Justamente nesse momento, ela teve um problema de sade e precisou fazer uma cirurgia de emergncia para retirar uma pedra na bexiga. Foi uma loucura e l foi a Isaura para a Argentina, representando a FCD do Brasil. Aquele pas estava num momento maluco, pois tinha perdido a Guerra das Malvinas h trs ou quatro meses. O pessoal tinha muita dificuldade para sair de casa. A coordenadora da Fraternidade teve plio no corpo todo e usava um respirador. Era uma menina fantstica! Havia tambm o coordenador espiritual, que era um padre. Aquele grupo tinha uma viso diferente da nossa sobre a questo da deficincia. Lembro que, nas reunies, eles discutiam se a deficincia era um prmio ou um castigo. Isso, para ns brasileiros, era uma loucura! Vamos aquelas pessoas todas com cara de santo, os deficientes com cara de coitados e ns todos ali com outra viso. Tudo era muito diferente para ns. Por exemplo, aqui no Brasil, onde quer que fossemos participar de eventos, a gente sempre saa para passear. L na Argentina, estvamos em um local que parecia um colgio de freiras e no tinha janelas voltadas para a rua. No dormitrio, as camas eram separadas por biombos. Algumas meninas participantes tinham de voltar para casa diariamente. O padre Geraldo tambm foi com a gente. O pessoal entendeu que ele era o padre geral dos Jesutas, ento, ningum falou nada, quando arrancou a porta e improvisou uma rampa para as cadeiras de rodas subirem os degraus que havia nos banheiros. Conversvamos entre ns, brasileiros, sobre a situao dos argentinos. O pessoal da Argentina com mais tempo de Fraternidade e com mais experincia com doenas, como a poliomielite tinha tratamentos de fisioterapia mais avanados. Mesmo assim, tinham uma viso que considervamos atrasada. Houve muitas outras viagens e em todas aconteceram momentos engraados. A Lourdes tambm passou por muitas dificuldades nas viagens que fez com o pessoal da FCD, naquela Kombi. Certa vez, depois de atravessarem uma regio, comeou a chover muito e no puderam voltar. Ento, todos tiveram de dormir dentro da perua! Aconteciam coisas assim. Muitas pessoas falavam que ela deveria escrever sobre sua vida, como muitos deficientes fazem.

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E ela respondia: Quem quiser escrever sobre a minha vida que escreva. Porque a minha vida eu vou viver. Desde que comearam os problemas financeiros, o hospital Umberto Primo foi, vrias vezes, fechado e reaberto. Quando fechou definitivamente, a Lourdes estava doente e alguns funcionrios a mantiveram por l. Para isso, um restaurante da regio mandava comida e as enfermeiras se revezavam para cuidar e dormir com ela. Quando a doena dela piorou, houve uma espcie de briga entre os hospitais de So Paulo. Todos queriam ficar com a Lourdes. Inclusive o governo do Estado queria que ela fosse para o Hospital das Clnicas. Ela falava: Isaura, no quero sair daqui desse pedao. Fiquei 50 anos aqui no Bixiga! Finalmente, foi transferida para o Hospital Santa Catarina, onde faleceu. Muita gente no sabe, mas a Clia pagava uma pessoa para dormir com ela no hospital, uma enfermeira que era do antigo hospital Umberto Primo. Infelizmente, foram poucas noites, porque ela faleceu logo depois. Eu no conseguia visitar a Lourdes quando ela adoeceu de vez. Isso me desesperava, mas no conseguia Ficava apenas na porta. Quando o cncer piorou e ela j estava delirando, passou a brigar comigo por telefone. Fiquei muito chateada e, ao mesmo tempo, no entendia o que estava acontecendo. Foi quando me disseram que ela realmente estava piorando e que eu deveria ir visitla. Nos seus ltimos dias, eu entrei em choque. No queria chegar perto, nem encostada na porta do quarto. No consegui falar com ela. Porque aquela no era a Lourdes que eu conhecia. No era aquela gordinha que a gente abraava e beijava tanto. Sua fisionomia e seu corpo tinham mudado tanto. Quando ela ficou doente, o ex-dono da Kopenhagen foi visit-la. Ele brincava dizendo que era advogado de um amigo secreto da Lourdes. Descobri, por acaso, quem ele era porque um amigo do meu irmo trabalhava no escritrio da Kopenhagen. No chegou de carro com motorista. Veio de txi ao hospital, chegou ao quarto, tirou o talo de cheque, assinou uma folha em branco. Ele queria que a Lourdes falasse com ele sobre qualquer coisa que precisasse, para quem quer fosse, em qualquer parte do Brasil, para deficiente, criana, passagem area, tratamento, o que fosse. Quando a doena piorou, ele falou: Se eu pudesse eu comprava a vida dessa mulher. A gente tambm participava de movimentos de outras minorias ligados Igreja Catlica. Eram prostitutas, ndios, sem-terras. Acho que, na poca era algo mais verdadeiro e menos bagunado do que hoje. A Lourdes no cuidava s dos deficientes. Cuidava de todos ao seu redor. Como ela fazia amizade com o pessoal do hospital, levavam criana com cncer que tinha tratamento para conversar com a v Lourdes. Depois que as crianas iam para casa, ela ligava para conversar, para brincar por telefone. Eram os netos dela. Eu brincava: Lourdes, daqui a pouco vo ser os bisnetos. A gente pegava a camisola dela e brincava: Lourdes, quando voc virar santa, vamos picar tudo em pedacinhos e vender como relquias da santa. Quando ela morreu, eu e a Clia choramos tanto, nos desesperamos tanto O jornal aqui do bairro, o jornal italiano, queria que eu escrevesse alguma coisa sobre a Lourdes, porque ela era moradora aqui da regio. Sempre falo para um jornalista, que mora aqui no prdio do lado, que no gosto de escrever, mas, gosto de falar, de contar as histrias sobre a Lourdes. Por isso, fiquei muito feliz de poder participar desse papo e falar sobre essa pessoa fantstica que era minha amiga, com quem convivi desde 1978. Infelizmente, acho que no estarei viva para ver a beatificao da Lourdes. Eu dei o meu testemunho. No meu caso, a oportunidade de conviver com ela foi um presente que no tem tamanho. A Lourdes me modificou totalmente. Devo a ela 99,9% da Isaura que sou hoje. Tenho de me sentir privilegiada. Agradeo a Deus todos os dias por ter conhecido a Lourdes. Essa foi minha vida dentro da Fraternidade.

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Imagem. Documento. DIA NACIONAL DE CONCENTRAO 1981 - Fraternidade Crist de Doentes e Deficientes A Fraternidade Crist de Doentes e Deficientes promove esta concentrao, no mbito internacional (5 continentes). Visa com isto a conscientizao, ou seja, transmitir populao o fato de que as pessoas deficientes (fsico, mental, sensorial...), como cidados ntegros e participantes na vida da sociedade, tm direito ao transporte, estudo, trabalho, reabilitao e lazer, direito este fundamental da pessoas humana, deficiente ou no. A prpria ONU (Organizao das Naes Unidas) instituiu que, nos pases membros, 1981 seja o Ano Internacional da Pessoa Deficiente, com o tema: PLENA PARTICIPAO E IGUALDADE. Tendo uma limitao fsica, sensorial ou mental, o deficiente no est limitado de ser uma pessoa normal, que possa trabalhar, estudar, passear, casar, enfim, no est limitado de viver. UM POUCO DE HISTRIA A FCD um movimento internacional, ecumnico, nascido em 1942 na cidade de Verdun, Frana, atravs di Monsenhor Henry Franois. Ele, com mais 50 deficientes, perceberam juntos que a deficincia no havia lhes tirado os valores e a capacidade e, com todas as limitaes, estavam vivos e esta vida deveria ser vivida com intensidade. No Brasil, iniciou-se em 1972, no Rio Grande do Sul. Contamos atualmente com mais de 70 ncleos, em vrios Estados. OBJETIVOS DA FCD... Pretende o desenvolvimento integral dos doentes e deficientes, tanto no plano humano como espiritual. Contribui para que ns deficientes nos integremos com outros deficientes, com a sociedade, uma vez que tambm somos sociedade. Atualmente, nosso trabalho se estende aos Hansenianos (leprosos). No os evite, so pessoas como ns, que podem viver normalmente na sociedade pois, a hansenase tem cura, no precisando ficar isolados em leprosrios. Visite-os. Acreditamos que a luta dos deficientes, a mesma luta do negro, ndio, operrio, etc., ambos marginalizados. Esperamos que, unidos e conscientes, consigamos reconquistar o nosso lugar e os nossos direitos, para uma vida digna na sociedade. Convidamos voc, deficiente ou no, a participar e ajudar na construo de um mundo melhor, mais justo e humano. Entidades que apiam a fraternidade: ADEVA Associao dos Deficientes Visuais e amigos Clube dos paraplgicos de So Paulo ARPDB Associao de reabilitao profissional do deficiente visual ABRADEF Associao Brasileira de Deficientes Fsicos SODEVIBRA Sociedade dos Deficientes Visuais do Brasil NID Ncleo de integrao dos deficientes QUINTA RODA MDPD Movimento pelos Direitos das pessoas deficientes UNADEF Unio Nacional dos deficientes fsicos AIDE Associao de Integrao dos Deficientes Maiores informaes: Equipe Nacional: Maria de Lourdes Guarda (Coordenadora) Fone: 284-5493 Equipe Regional: Isaura Helena Pozzatti (Coordenadora) Fone: 251-3433 Legenda: Acervo digital Memorial da Incluso. Doao Romeu Sassaki.

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Imagem. Documento em duas pginas. FRATERNIDADE CRIST DE DOENTES E DEFICIENTES FSICOS. 16/09/1980 III ENCONTRO PREPARATRIO DO I ENCONTRO NACIONAL DE PESSOAS DEFICIENTES. RELATRIO DO SUB-GRUPO LEGISLAO Data: 10 de agosto de 1980 Local: Ginsio do DEFE, So Paulo/SP. Participantes: Leila (AID/SP); Vincius (ABRADEF/SP); Ana Crespo (NID/SP); Carlos Lelis (AID/SP); e, Messias (FCD/PE). Temas p/ trabalho: Como agir durante o Ano Internacional das Pessoas Deficientes, no campo da legislao. Os trabalhos no foram desenvolvidos como exigiria o assunto, em face da exigidade de tempo. Partindo das sugestes oferecidas pela Mesa (extrada do plano de trabalho sugerido pela ONU), procuramos ver o que poderamos debater dentro do tempo que tnhamos, e que resultasse em sugestes concretas para melhoria da legislao brasileira, pelo menos a nvel nacional. Segundo a opinio do subgrupo os problemas que exigem importantes mudanas na legislao, ou mesmo o incio de uma legislao inexistente so: educao/profissionalizao para deficientes; melhoria das condies de transporte e acesso; introduo de normas nos cdigos de obras municipais, visando a eliminao de barreiras arquitetnicas; atualizao de legislao previdenciria, quer quanto assistncia mdica/reabilitao, quer quanto ao regime de aposentadorias; incentivo s fbricas de equipamentos utilizado por pessoas deficientes, visando a melhoria de qualidade de produtos nacionais, bem como a introduo de tecnologia prpria. Sobre os problemas regime de aposentadoria do INAMPS, bem como incentivo s fbricas de equipamentos p/ deficientes, chegou-se a formular os termos de uma minuta de anteprojeto de lei. No foi um trabalho continua

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Imagem. Continuao do documento anterior. pronto, j que h a necessidade de um estudo mais minucioso dos problemas enfocados, todavia, como linhas gerais, conclumos que: - aposentadoria p/ INAMPS: assegurar ao segurado portador de deficincia a possibilidade de obter um novo emprego, quando sua reabilitao o permitir, com o direito de retorno aposentadoria por invalidez, caso venha a perder o emprego conseguido...; e, - incentivo s fbricas de equipamentos p/ deficientes: conceder incentivos s indstrias nacionais que fabriquem equipamentos para pessoas deficientes, (diminuio da incidncia do IP) e que demonstrem, concretamente, estar fabricando produtos de qualidade superior ou equivalente aos fabricados nas melhores procedncias do exterior... // tambm conceder igual incentivo, quando as mencionadas indstrias fabricarem produtos desenvolvidos mediante tecnologia prpria, de real interesse para as pessoas portadoras de deficincia... // ... a verificao da qualidade dos produtos e/ou inovao na sua tecnologia ficaria a critrio de comisso governamental, composta, tambm, de representante da entidade mxima de representao das PD. Ficamos de acordo tambm quanto necessidade de constituirmos uma comisso encarregada de acolher sugestes para mudana na legislao, elaborar minutas de anteprojetos para ser encaminhadas ao Poder Legislativo. Essa comisso seria mais ou menos permanente; procuraria, tambm, obter legislao de outros pases (muitos de ns j possumos material da espcie) e adapt-la realidade brasileira. Recife-PE, 16 de setembro de 1980. Assinatura de Messias Tavares de Souza, Coordenador subgrupo Legenda: Acervo digital Memorial da Incluso. Doao Romeu Sassaki.

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Imagem. Jornal O Estado de S. Paulo, de 07 de dezembro de 1980. Deficientes aprovam os planos de ao para 1981. A carta-programa e os membros da coordenao do Movimento pelos Direitos das Pessoas Deficientes foram aprovados ontem, na Assemblia Legislativa, por um grupo de deficientes que representam cerca de 15 entidades diversas e pretendem atuar em nome de 2,2 milhes de deficientes que vivem em So Paulo. O objetivo bsico do movimento uma atuao poltica formando uma espcie de lobby que ajude a vencer a grande carga da marginalidade praticamente imposta ao deficiente, no Brasil. Os coordenadores do movimento so o engenheiro Cndido Pinto de Melo, o professor Jos Evaldo de Melo Doim, o advogado Vinicius Gaspar Viana de Andrade, a advogada Leila Bernarba Jorge, o psiclogo Lus Celso Marcondes de Moura, o conselheiro de reabilitao Romeu Kazumi Sassaki e Maria de Lourdes Guarda. Ainda durante a reunio de ontem, ficou decidida a realizao de vrios simpsios em 1981, escolhido pela ONU como o Ano Internacional das Pessoas Deficientes. Esses encontros culminaro com um grande congresso onde sero debatidos temas como as barreiras arquitetnicas para o deficiente, sade e reabilitao e trabalho e profissionalizao. Para os coordenadores do MDPD, todos os deficientes enfrentam preconceitos e barreiras em sua vida, o que dificulta a integrao social. Segundo a carta-programa, a sociedade como um todo tem uma noo errnea de que os deficientes seriam seres inferiores em capacidade profissional e respeitabilidade, incapazes de tomar decises por si mesmos, o que leva existncia de instituies de permanncia onde deficientes e ancios deterioram-se solitrios, humilhados e sem assistncia at a morte. Para evitar essa situao, os deficientes firmaram seus princpios bsicos que so a dignidade humana integral e essencial, sem a necessidade de pr-requisitos; o acesso vida, ao trabalho, s liberdades, segurana e plena realizao individual no uma ddiva ou concesso, mas sim um direito inalienvel de todos e o Estado tem como obrigao intrnseca proporcionar coletividade os instrumentos para a plena realizao de todos os indivduos. Legenda: O Estado de S.Paulo, 7 de dezembro de 1980. Acervo digital Memorial da Incluso. Doao Romeu Sassaki.

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Imagem. Jornal Folha de S. Paulo, 22 de julho de 1980. Problemas dos deficientes fsicos debatidos em SP. Contm duas fotos em preto e branco. 1. Inmeras pessoas, sentadas e em p, entre elas Maria de Lourdes Guarda na maca, empunham cartazes. Legenda: na platia, muitos cartazes com as principais reivindicaes. Foto de Adalberto Marques; 2. Mesa com participantes e platia lotada. Legenda: Os deficientes fsicos discutem seus problemas at amanh, na PUC. Foto de Luis Parra. Comeou ontem, na Pontifcia Universidade Catlica (PUC), o 2 Congresso Brasileiro de Reintegrao Social, promovido pelo Co lgio Brasileiro de Administradores de Sade, com o objetivo de discutir a importncia da participao do deficiente fsico no trabalho, educao, lazer e em todas as atividades da sociedade, mas sem paternalismos. Segundo dados da ONU, h cerca de dez milhes de deficientes fsicos no Brasil. O congresso termina amanh tarde. O encontro foi aberto por um representante do deputado federal Tales Ramalho tambm deficiente fsico , autor da emenda constitucional que garante aos deficientes fsicos os mesmos direitos dos demais. O deputado no compareceu por estar adoentado. MARGINALIZADOS Um dos temas discutidos no primeiro dia foram as dificuldades impostas participao do deficiente fsico na sociedade. Segundo Romeu Sassaki, conselheiro do Centro de Desenvolvimento de Recursos para a Integrao Social, os deficientes no Brasil so marginalizados do trabalho, educao e lazer at mesmo pelos centros de reabilitao e empresas que fabricam aparelhos especiais para incapacitados. H a prpria barreira arquitetnica explica Romeu que impede o deficiente de frequentar certos locais. Cita como exemplos escolas com escadarias, corredores estreitos, sem elevadores e os transportes coletivos, que no se preocupam com o deficiente. A sociedade simplesmente ignora a existncia do deficiente, lembra Romeu. LEI AMPARA Em outubro de 1978, o Congresso Nacional promulgou a emenda constitucional do deputado Tales Ramalho que probe a discriminao aos deficientes e lhes assegura acesso a todas as reas de atividade. No entanto, Romeu Sassaki reconhece que s a existncia da emenda no soluciona o problema. necessria a mobilizao dos prprios deficientes para pressionar os Estados e Municpios a criarem leis que lhes garantam trabalho e uma vida como a de todas as pessoas, explica Sassaki. Ele conta que j h movimentos organizados em So Paulo, Porto Alegre, Rio de Janeiro, Curitiba, Salvador, Braslia, Recife e Ourinhos e que, muito em breve, pode surgir uma federao nacional de associaes de pessoas com deficincias. SEM PATERNALISMO O presidente do Colgio Brasileiro de Administradores da Sade, Joo Catarim Mesomo, explica que a realizao do congresso objetiva alertar as autoridades para o problema do deficiente fsico, a fim de que, a mdio prazo, se forma uma outra mentalidade em relao ao deficiente, principalmente quanto ao paternalismo, que s sufoca e no liberta. Os deficientes reivindicam tambm que as empresas que produzem e vendem artigos para incapacitados, como cadeiras de rodas, consultem os consumidores para melhorarem o produto DUZENTOS PROTESTAM NA S Cerca de 200 deficientes fsicos realizaram ontem um ato pblico na Praa da S, para protestar contra as discriminaes de que so vtimas e que os marginalizam da sociedade, deixando-lhes como alternativa apenas os subempregos. No reivindicamos privilgios, apenas meios para que possamos exercer os direitos comuns a todos os seres humanos. Como pode uma pessoa deficiente exercer o seu direito de voto, se ela impedida de faz-lo porque sua seo possui escadas? Como pode uma pessoas deficiente exercer seu direito de utilizar o transporte coletivo se os degraus do nibus so altos demais?, afirma uma carta aberta, distribuda populao pelo Ncleo de Integrao de Deficientes (NID), que participou do ato pblico, convocado pela Associao Brasileira de Deficientes Fsicos. Com faixas e cartazes reivindicando igualdade de tratamento, os deficientes fsicos protestaram contra a perseguio dos fiscais da prefeitura aos vendedores ambulantes e exigiram o cumprimento da legislao que reconhece os direitos dos portadores de defeitos fsicos. Existe uma lei que obriga as empresas a contratarem entre 3 a 5% de deficientes fsicos, em relao ao nmero de seus funcio nrios, mas isso no vem ocorrendo, assim como no respeitada a lei que regulamenta o trabalho os vendedor de bilhetes de loteria, que hoje obrigado a comprar esses bilhetes no cmbio negro, pois as casas lotricas monopolizam a comercializao, afirmou

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Imagem. Continuao... Davi Pinto Bastos, presidente da Associao Brasileira de Deficientes Fsicos. Segundo ele, existem no Estado um milho e meio de deficientes, dos quais apenas cinco por cento conseguiram empregos. REIVINDICAES Os deficientes fsicos reivindicam degraus mais baixos nos nibus, pois se para as pessoas no portadoras de deficincias fsicas j difcil galgar os degraus altos do nibus, para uma pessoa que usa aparelho ortopdico ou membros mecnicos, esse ato comum se torna uma faanha quase impossvel, como afirma a carta aberta populao. Os deficientes pedem ainda a instalao de rampas automticas nos nibus para acesso s cadeiras de rodas, a reduo do limite de velocidade que pe em perigo a segurana de todas as pessoas, em particular a do deficiente. Com relao aos txis, os deficientes querem a abolio dos bancos dianteiros dos txis-mirins, para facilitar o transporte de cadeiras de rodas e orientao aos motoristas, que atualmente recusam corridas por no compreenderem as dificuldades dos deficientes. Os deficientes se queixam da falta de conservao das caladas, o que dificulta a locomoo em cadeiras de rodas, de faixas de segurana em todos os cruzamentos e durao muito rpida dos semforos, que no permitem a travessia com segurana de deficientes, idosos e crianas. Legenda: Folha de S.Paulo, 22 de julho de 1980. Acervo digital Memorial da Incluso. Doao Romeu Sassaki.

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Imagem. Jornal Folha de S. Paulo, de 15 de maro de 1981. Declarao dos Direitos abre Ano do Deficiente Cerca de 400 pessoas portadoras de deficincias fsicas participaram ontem na Cmara Municipal da solenidade de abertura do Ano Internacional das Pessoas Deficientes, que prosseguir com a realizao de mesas-redondas e organizao de encontros nos bairros e junto aos sindicatos e outras entidades de classe. Odete Cludio Machado, cega, leu de uma publicao Braile a Declarao dos Direitos da Pessoa Deficiente, abrindo a cerimnia, qual estiveram presentes o secretrio-geral da CNBB, D. Luciano Mendes de Almeida, o deputado federal Horcio Ortiz, o juiz-corregedor dos Presdios, Renato Talli e representantes de diversas entidades de assistncia. O Movimento pelos Direitos das Pessoas Deficientes (MDPD) que organizou a solenidade, programou para o restante do ano uma srie de atividades objetivando conscientizar a sociedade a respeito da verdadeira imagem da pessoa deficiente como ser humano; defender os direitos dos deficientes; eliminar barreiras ambientais; atualizar a legislao de amparo ao deficiente; denunciar os casos de explorao e humilhao; criar uma poltica nacional que estabelea padres mnimos de qualidade e quantidade para os programas e servios de educao e reabilitao de pessoas deficientes; levantar as reas e aspectos da vida comunitria onde os direitos dos deficientes continuam esquecidos; incentivar a formao de ncleos de pessoas deficientes em bairros e cidades; e obter representatividade junto aos poderes constitudos para defender os interesses das pessoas deficientes. Cndido Pinto de Mello e Jos Evaldo de Mello Doin, dois dos oito coordenadores do MPDP, ressaltaram durante a solenidade que a organizao tem carter poltico no-partidrio, existe h dois anos e se constitui em instrumento de presso dos deficientes, rejeitando qualquer forma assistencialista de tratamento. Dificuldades. A grande maioria das pessoas teve muita dificuldade para chegar ao plenrio da Cmara, onde se realizou a solenidade. Para os que usam muletas, a rampa de acesso ao saguo de entrada representava o risco de uma queda; os que se movimentavam em cadeira de rodas no podiam subir o degrau de entrada do plenrio. Quase todos precisavam da ajuda de parentes ou amigos para chegar ao local da reunio. Dona Maria de Lourdes Guarda, que devido a uma doena que provocou a calcificao de parte de sua coluna, vive h 34 anos deitada numa cama de rodas, teve que ser levada por quatro pessoas. Ela participa de entidades assistenciais h cerca de dez anos, e acha que o melhor resultado que se pode obter com o Ano Internacional dos Deficientes uma conscientizao do povo e das autoridades no sentido de que ns temos capacidade para produzir, mas preciso criar as condies para isso. Legenda: Folha de S. Paulo, 15 de maro de 1981. Acervo digital Memorial da Incluso. Doao Romeu Sassaki.

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Imagem. Jornal Shopping News, 4 de janeiro de 1981. A valente e engajada Maria de Lourdes. Contm foto em preto e branco. Retrato de Maria de Lourdes Guarda, sorrindo. H 33 anos, Maria de Lourdes Guarda vive numa cama no quarto 259 do Hospital Matarazzo. Vtima de uma doena na coluna, quando tinha 20 anos de idade, ela se submeteu a vrias operaes at se convencer de que no poderia mais andar. Mas no desistiu de viver. Hoje, aos 53 anos, Maria de Lourdes a responsvel pela regional paulista da Fraternidade Crist de Doentes e Deficientes Fsicos, viaja constantemente numa maca para o interior ajudando a organizar novos ncleos da sociedade (ms que vem estar em So Bernardo do Campo) e, definitivamente, no pode ser considerada uma invlida. No vejo razo para no fazer nada afirma ela. Posso transmitir a experincia que vivi at hoje para as pessoas que esto comeando. Extrovertida, seus olhos azuis brilham quando fala de seu trabalho. Entre pastas, livros, agendas e anotaes, Maria de Lourdes organiza seus programas com absoluta eficincia. No comeo, lembra, foi difcil aceitar a situao. Mas graas a minha f assumi a responsabilidade de viver como podia. Para se manter, comeou a fazer trabalhos manuais. At que, em 1974, convidada para um encontro de deficientes no Colgio So Luis, descobriu que havia muita gente inconsciente de suas potencialidades e que, por isso, vivia amargurada. Ento, me propus a ajudar de outra forma. Deixei de lado os trabalhos manuais e me engajei na luta de reintegrao do deficiente sociedade. Legenda: Shopping News, 4 de janeiro de 1981. Acervo digital Memorial da Incluso. Doao Romeu Sassaki.

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Imagem. Foto colorida. Maria de Lordes Guarda rodeada de pessoas. Um homem est com um gravador. Legenda: Maria de Lourdes Guarda. Encontro de Delegados da Coalizo, julho de 1982, quando da criao do Dia Nacional de Luta - Vitria/ES. Acervo digital Memorial da Incluso. Doao Cludio Vereza.

Imagem. Foto colorida. Maria de Lourdes Guarda posa para foto com cinco mulheres. Todas sorriem. Legenda: Maria de Lourdes Guarda, Isaura Pozzatti e amigas. Acervo digital Memorial da Incluso. Doao irm Leonor Guarda.

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Jos Roberto Amorim

Imagem. Retrato colorido de Jos Roberto Amorim. Contm epgrafe: Em 1981, durante o Ano Internacional das Pessoas Deficientes, fiquei conhecendo a Fraternidade Crist de Doentes e Deficientes (FCD), que hoje se chama Fraternidade Crist de Pessoas com Deficincia

eu nome Jos Roberto de Amorim. Nasci, em 28 de fevereiro de 1953, nesta casa, alis, onde moro at hoje e se, Deus quiser, vou continuar morando, no bairro de Arthur Alvim, na zona leste da cidade de So Paulo. Meu pai trabalhava de segunda a sbado. Ele trabalhou no comrcio, foi porteiro, fazia de tudo. Trabalhou na Coca-Cola e seu ltimo emprego foi nas Lojas Clipper, fazendo coisas de carpintaria. No era bem carpinteiro, mas quebrava o galho. Ele tinha muitas preocupaes sociais. Ele queria que as coisas acontecessem, que todo mundo tivesse comida, roupas decentes, alimentao e transporte justos. S que ramos uma famlia pobre, ento, a realidade no era do jeito que ele gostaria que fosse. Alis, acho que minha veia poltica veio da. Lembro-me de que, certa vez, meu pai contou uma histria que achei muito interessante. Daquelas que a gente guarda no corao. Perto de um Natal, ele estava trabalhando em uma determinada casa comercial. No pagaram o dcimo terceiro salrio, nem o vale, at a vspera das Festas. Mas, ele queria fazer um almoo ou um jantar um pouquinho melhor para os filhos naquela data. Ento, chegou para o chefe e falou: Olha, se amanh no sair o vale e no puder levar um franguinho para os meus filhos, posso vir aqui e fazer uma besteira. Posso at te matar. Porque mato pelos meus filhos. No deu outra. O pagamento foi feito no dia seguinte. Ele deu graas a Deus porque os seus filhos iam poder chupar um ossinho de frango, como costumava dizer. Meu pai era assim. Uma pessoa muito justa, muito trabalhadora e tinha esse lado social. Tanto que atuou muito no movimento do bairro. Para termos luz eltrica, aqui na regio, por exemplo, ele reuniu alguns amigos e lutou por isso. Com a gua encanada e o asfalto foi a mesma coisa. At que, depois de um tempo, ele se decepcionou. Numa das reunies da Associao de Bairro, viu o pessoal colocar uma garrafa de pinga em cima da mesa. Ele falou: Espera a! Vamos tratar das questes do bairro ou vamos beber? No sou contra bebida, beba quem quiser. Mas, depois da reunio e l no bar, aqui no. Ento, virou as costas, foi embora e nunca mais voltou. Esse relato mostra um pouco como era o meu pai. Ele sentava do meu lado e a gente conversava muito sobre poltica. s vezes, no entendia o que ele falava, mas ouvia com muita ateno. Ele me dizia que era seu companheiro porque, como eu no podia sair, ficava ao lado dele ouvindo. Na poca, achava aquilo chato, porque, como adolescente, tinha outras preocupaes. Agora, compreendo o que ele queria dizer. Hoje em dia, tenho conscincia de que aprendi muito. Aquelas conversas valeram muito para mim. Foram ideias que, de uma forma ou de outra, pratiquei na minha vida. Foi muito bom crescer com esses valores transmitidos por meu pai. Meus pais tiveram cinco filhos. Meu pai e dois irmos j faleceram. Hoje, somos trs irmos dois homens e uma mulher e a minha me, que completa 92 anos agora em 2010. Meus pais tinham um planejamento muito legal. Queriam ter um filho a cada trs anos.

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E essa a diferena de idade entre meus irmos. Mas, a diferena de idade entre eu e minha irm mais nova de seis anos. Depois, soube o motivo. Aps meu nascimento, ainda queriam uma menina. Mas, como nasci deficiente, resolveram dobrar a diferena porque ficaram com medo porque, naquele tempo, no se tinha muita informao sobre o que era deficincia. As pessoas se perguntavam quem era o culpado e quem no era. Seria alguma coisa relacionada ao sangue? Ou seria um castigo divino? Quando nasci, no tive toda a assistncia que a minha filha teve. Alis, h um detalhe muito importante: quem fez o parto da minha me foi minha av. At que meus pais se conscientizaram de que minha deficincia foi uma dessas coisas que acontecem, uma fatalidade, minha me pensava em explicaes. Ela conta que se assustou, quando um cachorro latiu perto dela durante a gestao. Nesse momento, teria acontecido a leso que causou a falta de oxignio responsvel pela minha deficincia. At hoje, quando conversamos a respeito, ela logo ela fala assim: Ah, minha me no teve culpa. Ento, a gente at evita conversar sobre isso, para que no fique chateada. A gente sabe que ela no teve culpa. Aconteceu. Meus pais perceberam que tinha alguma errada comigo quando, na idade normal de uma criana sentar, eu no sentava. Ento, os mdicos pediram para minha me me dar vitaminas. Mas, no adiantou. Resolveram reunir uma junta mdica para saber o que acontecia comigo. Naquela poca, no se sabia muito bem o que era paralisia cerebral. Ento, quando o mdico deu o diagnstico, dizendo que eu nunca iria andar, meu pai se assustou e ficou aborrecido. Antes de mim, tiveram trs filhos e nada de errado tinha acontecido. Os mdicos falaram para me colocarem na AACD (Associao de Assistncia Criana Defeituosa). Disseram que, assim, eu teria a possibilidade de aprender a ler e me desenvolver fisicamente um pouco. Foi o que aconteceu. Cheguei l em 1959. Tinha 6 anos. Tive acesso reabilitao que a AACD oferecia naquela poca. Estavam comeando e no tinham os recursos que tm hoje. ramos alocados em um espao com trs casas alugadas, l no bairro de Campos Elseos, na regio central da cidade. Uma das casas s era usada para fisioterapia. No sei quem pagava o aluguel. No havia adaptao nenhuma, as casas tinham escadas. Como ramos crianas, era fcil para os funcionrios nos carregarem no colo. A AACD foi muito importante na minha vida. Primeiro, porque me deu reabilitao. Talvez tenha sido a melhor da poca. Alm disso, me deu a oportunidade de aprender a ler, que algo fundamental. Fui alfabetizado dentro da associao. Para mim, com meus 6 anos, naquela poca, tudo era muito legal. Havia professores e fisioterapia. A nica coisa chata que via meus pais apenas no segundo domingo de cada ms, o que era terrvel. Mas, a gente acabava se acostumando porque a coisa acontecia normalmente. Depois que fui para a AACD, minha me conta que passei a abrir as mos, que eram totalmente fechadas. Ela tambm comenta que, at ento, minha fala era incompreensvel. Hoje, falo at no rdio. Mas, quando me escutam, fico pensando se minha voz ainda terrvel, embora seja mais compreensvel do que antes. Acho que o tratamento de foniatria hoje chamado fonoaudiologia me ajudou no desenvolvimento da fala. Mas, acho que, para isso, foi decisivo o fato de que, logo depois que sa da associao, entrei no movimento Fraternidade Crist de Pessoas Deficientes. Durante as reunies, voc era obrigado a falar. Voc falava ou no participava. Ento, acho que foi no movimento que fui aperfeioando minha fala naturalmente. Houve dois momentos durante a minha internao na AACD. Entre 1959 e 60, ficvamos naquelas casas alugadas. Conhecamos muito bem a cozinheira e a fisioterapeuta que, de vez em quando, brincavam conosco no quintal da casa. No havia aquela postura formal de sou fisioterapeuta, tenho minha sala e um tempo estabelecido para cuidar do seu caso. At o motorista era legal! Nos momentos em que no estava dirigindo, ele ficava empurrando a cadeira da gente para todos os lados. A lavanderia ficava na parte de baixo da casa e sempre amos l bater

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papo com as lavadeiras. Era um jeito muito gostoso de viver. Em 1961, foi construdo o prdio atual da AACD, no bairro do Ibirapuera. Mudamos para l e, a partir desse momento, passamos a ter uma vida de instituio mesmo. Com as novas regras da associao, nos afastamos um pouco daquelas pessoas das quais havamos aprendido a gostar. (ponto final) Uma coisa que ficou muito marcante na minha memria que toda vez que eu ia fazer alguma refeio, um atendente tinha de me ajudar a comer. Sempre gostei de conversar muito. Por isso, demorava para comer. Todo mundo acabava e eu ainda estava l batendo o maior papo. At que, um dia, a responsvel pela cozinha falou: Amanh vou dar comida pra voc. Respondi: T bom! Ela veio e, como eu no tinha a mesma liberdade que tinha com as atendentes, comi mais rpido do que o meu normal. Acho que nunca comi to rpido na vida! Com isso, eles queriam mostrar que no podia conversar com as atendentes enquanto me alimentava. Esse fato me marcou porque me senti podado. No podia mais conversar com as pessoas. Tinha apenas que comer rpido. De repente, s poderia conversar com os amigos, como se os funcionrios no fossem mais gente. Sei l, fiquei muito preocupado Quer dizer, me preocupei, mas, depois, passou. S fui fazer a crtica desse modelo de reabilitao, mais tarde, na FCD, depois de adulto. Na ocasio, a associao dizia que haveria um acompanhamento quando a gente sasse de l. Mas isso no acontecia. Quando sa, em 1966, com 13 ou 14 anos, a assistente social disse que viria na minha casa, anualmente ou a cada seis meses. At hoje, nunca veio ningum da AACD me visitar aqui em casa. Nem mesmo um telefonema! Voltei l, vrias vezes, para ir ao mdico. Nunca houve algum que quisesse saber detalhes sobre como eu estava fisicamente ou no que estava pensando, coisas assim. Coincidentemente, neste ano, fui at l procurar umas cirurgias e ouvi: Z! Faz dez anos que voc no aparece aqui?! Quase falei: Bom, faz 40 anos que vocs no aparecem na minha casa! Mas, pensando bem, naquela poca, ramos cerca de 50 crianas. Hoje, atendem umas 600 pessoas ou mais diariamente, afinal ser que no seu papel? No tem como acompanhar tanta gente. Por isso, luto por uma poltica de sade e reabilitao descentralizada oferecida pelo municpio e no apenas em instituies como a AACD. Quando me mandaram para casa, disseram: Ns no podemos fazer muito mais do que j fizemos. Eu me senti estranho porque no sabia o que fazer da minha vida a partir da. No ouvi nada positivo como: Olha, vamos acompanhar voc no que for necessrio. Se precisar de uma escola, vamos brigar juntos. No. Quase disseram: A gente fez o que pde, v pra casa e se vira. S no falaram isso porque seria uma grosseria, mas, a mensagem era se vira. Ficou claro para mim que, dali em diante, seria s por Deus. Enfim, a associao me deu reabilitao, mas, no tenho saudade nenhuma daquele tempo. Diante disso, meu pai falou: meu filho e vou lev-lo pra casa. Meus pais no tiveram nenhuma orientao sobre o que deveriam fazer, qual era a melhor forma de lidar comigo e minha deficincia. Naquela poca, no meu bairro, no tinha nada, no tinha fisioterapia em lugar nenhum. Tnhamos apenas a estrutura da casa de uma famlia pobre. Tnhamos uma televiso em preto e branco. Eu passava o dia acompanhado pela minha me, enquanto os outros estavam trabalhando ou estudando. Ento, pensava: P, mas o que eu vim fazer neste mundo? Na ocasio, no havia praticamente nada aqui no bairro para os jovens entre os 14 e 16 anos. De todo modo, no conseguia nem sair na rua. Primeiro, porque no tinha cadeira de rodas, s tinha a cadeira de madeira que meu pai tinha feito. Em segundo lugar, as ruas, na poca, eram de terra. Hoje em dia, andar de cadeira de rodas no asfalto complicado. Andar numa rua de terra era terrvel. Quando chovia, nem no porto conseguia chegar. Quando olhava para o lado esquerdo de minha casa, via uma mata, onde hoje esto os prdios da Cohab (Companhia Metropolitana de Habitao). Ao virar para o lado direito, enxergava o fim da rua. Assim, nem havia o desejo de sair de casa. Era bvio para mim que no tinha como fazer isso.

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Em 1981, durante o Ano Internacional das Pessoas Deficientes, fiquei conhecendo a Fraternidade Crist de Doentes e Deficientes (FCD), que hoje se chama Fraternidade Crist de Pessoas com Deficincia. Quando tive de me apresentar, numa das primeiras reunies, falei que assistia a muitos filmes da Sesso da Tarde, na minha TV em preto e branco. Nada mais acontecia, pois, o mdico da AACD disse para o meu pai que eu no tinha mais jeito e me deu uma sentena fatdica: eu no podia fazer nada na vida. O pessoal da FCD me disse: Olha, mentira desse cara. Voc pode fazer o que quiser. E, desde ento, no paro mais em casa. Estou sempre em reunies, representando a FCD em algum lugar. Antigamente, tnhamos aquele almoo familiar, de vez em quando, tinha at churrasco. Mas, agora, dificilmente, almoo em casa aos domingos. Meu pai at falava: Puxa vida, Z, antes de voc entrar nessa tal de FCD voc almoava com a gente. Agora voc nem participa mais! Mas, acontece que abracei esse movimento com muito carinho. Nem podia ser diferente. Afinal, o pessoal da FCD mudou minha vida, quando me disse: Olha, voc pode tudo, pode at no fazer o que eu fao, exatamente como fao, mas vai fazer a mesma coisa, s que da sua maneira. A turma da Fraternidade me mostrou que eu no precisava seguir exatamente o que a AACD ensinava: Para fazer a transferncia da cadeira de rodas para cama, voc tem que levantar o p esquerdo e jogar a bundinha para a esquerda. Meus amigos me disseram: Voc no precisava fazer isso, faz do seu jeito, se joga. Antes, meu pai me pegava no colo para me colocar na cama ou na cadeira de banho. Um dia, ele caiu do telhado e ficou engessado por um tempo. Ele ficou todo preocupado porque no podia me ajudar enquanto estivesse naquela situao: E agora, meu filho, como que vou te colocar na cama? Respondi: Deixa comigo! E pulei da cadeira para a cama. J, no dia seguinte, a minha me s me deu a mo e voltei para a cadeira. Devo FCD e no AACD essa noo de autonomia. Foi a Fraternidade que me mostrou que eu poderia fazer as coisas do meu jeito, que no estava limitado s indicaes da fisioterapeuta da associao. Foi a partir da que decidi acreditar um pouco mais em mim e comecei minha atuao poltica. Embora tenha vivido sempre nessa regio, no conheo muito o pessoal daqui. Isso aconteceu porque, quando comecei a militar e a aprender a fazer articulaes por assim dizer , minha atuao poltica e social aconteceu muito mais em Itaquera, onde a Fraternidade tinha uma presena muito forte, embora atuasse em toda a cidade de So Paulo. Durante os trabalhos relacionados Constituio de 1988, a FCD atuou com o MDPD (Movimento pelos Direitos das Pessoas Deficientes), com o NID (Ncleo de Integrao de Deficientes), e com todos aqueles movimentos e entidades, da poca, para definir o que iramos mandar para Braslia em termos de reivindicaes de leis. Havia uma mobilizao em nvel nacional e o pessoal de So Paulo estava muito engajado e ativo, pois, sabia o quanto era importante discutir e colocar no papel os pontos a serem reivindicados junto ao poder pblico. Foi nesse momento que senti a necessidade de voltar escola. As coisas estavam acontecendo e eu tinha apenas o quarto ano primrio. Eu queria aprender para colaborar mais. Mas, devido minha deficincia e minha idade estava com 44 anos , as escolas da poca no me aceitavam. S venci essa barreira quando consegui contatar uma pessoa da Secretaria da Educao, com quem chegamos a trabalhar no Conselho Municipal das Pessoas Deficientes. Ela falou: Olha, Z, conversei com algum na Secretaria e descobri que tem uma escola prxima da sua casa que vai te atender. Fui l, e me deram a oportunidade de voltar a estudar. Abracei isso com as duas mos e hoje tenho o segundo grau completo. Apresentei toda a documentao necessria para a matrcula e a direo pediu para que eu fizesse um teste para saberem meu nvel de aprendizado. Depois de aprovado, o diretor veio at mim, com uma professora, e disse: E, agora, o que a gente faz com voc? Respondi: U? Vocs vo ter de me ensinar, a partir de agora.

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S havia um detalhe: a secretaria no tinha nenhuma poltica ou frmula para ensinar uma pessoa que no escrevia com a mo. Eles no sabiam como ajudar. Ento falei: A gente vai ter que desenvolver juntos. Foi muito legal porque, depois de conversar com as professoras, elas se colocaram disposio para encarar esse desafio. Lembro que a professora de Portugus me disse: Olha Z, no sei como a gente vai fazer, porque essa matria exige escrita. Respondi: , mas eu no escrevo. A soluo apareceu logo. A Elza me doou um computador. Na poca, os monitores tinham aquela tela verde. E no tinha nenhuma adaptao. Comecei a teclar com a lngua. Minha me ajudou com um dinheiro que havia guardado e compramos uma impressora. Foi assim que comecei a fazer as lies em casa. Mas, no tinha como acentuar as palavras. Ento, chegava escola e pedia para a professora me mostrar quais palavras eram acentuadas para que eu fizesse as correes. Foi assim durante todo o primeiro grau. Depois, me deram outra oportunidade, no Supletivo Clara Mantelli71, no bairro do Belm, onde fiz o segundo grau. Naquela escola, voc estuda, faz os exerccios e presta a prova. Para os outros alunos, tanto fazia ir de manh, tarde ou noite, de segunda a sexta. Mas, eu tinha um horrio predeterminado pelo uso que fazia do transporte Atende72. Por causa da minha dificuldade para escrever, uma professora precisava ficar comigo na hora da prova. Tinha um professor que me perguntava: O teu acompanhante no pode fazer a prova com voc? Eu dizia que no. No queria correr o risco de que meu acompanhante me ajudasse com as respostas, caso ele soubesse. Eu dizia: Quero que voc, como professor, assuma isso, pois quero ser o mais justo e realista possvel. Nesse sentido, sempre defendi que muito melhor tirar zero ou dez, por mim mesmo, do que ser aprovado porque outra pessoa me ajudou a responder as questes. Foi um drama estudar Matemtica e Fsica porque voc tem que escrever as frmulas. No tem como s decorar. Eu no tinha como fazer isso, tinha que guardar na cabea. Mas, mesmo assim, consegui. Foi pura fora de vontade. Tinha uma coisa legal nessa escola: eu no era a nica pessoa deficiente. Outra coisa bacana que, na poca, o colgio j tinha internet. Mas ficava no andar de cima do prdio que no tinha elevador. Como comecei a fazer parte do Conselho Escolar, numa das reunies, falei, numa boa: Diretor Carlos, o pessoal deficiente de cadeira de rodas quer usar a internet. Ele respondeu: Mas, Z, l em cima. Devolvi na hora: s pegar o computador e trazer aqui pra baixo. Voc pega um fio, puxa por fora da janela e clica aqui no PC. Eles fizeram exatamente assim. A partir daquele momento, as coisas foram mudando na escola. Veio o banheiro e outras adaptaes. Foi tudo uma questo de conversar e mostrar as necessidades. Mas, no precisava ser assim. Fico chateado porque as leis que obrigam todas as escolas a serem adaptadas no so cumpridas. As justificativas so as mais absurdas: Ah, mas, aqui no tem deficiente. Ento, no sei se j no era hora de a gente dar um jeito para que as coisas aconteam. Fico triste tambm com a posio de alguns deficientes. Outro dia, durante um relato na reunio da FCD, em Artur Alvim, um deles falou: Justifico o meu voto porque tem escada na minha zona eleitoral. Ento, perguntei por que no transferia o ttulo para uma escola acessvel. Ouvi dele: Ah, mas, so eles que tm que adaptar. Ele estava certo, mas fui alm e quis saber por que ele no reivindicava essa adaptao. Sua resposta foi: Ah, no vou brigar por uma coisa que eles so obrigados a fazer. Fico chateado com esse tipo de postura. Acredito que ainda temos muito pelo o que brigar, sim! Muitas mudanas aconteceram

71

. Centro Estadual de Educao Supletivo Dona Clara Mantelli.

72

. O Servio de Atendimento Especial (Atende), criado pelo Decreto municipal n 36.071, de 9 de maio de 1996, uma modalidade de transporte porta a porta, gratuito, para pessoas com deficincias severas.

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na vida das pessoas deficientes porque elas chutaram o pau da barraca, brigando com os representantes do governo. Em todas as escolas por onde passei, alguma adaptao foi feita no banheiro ou em relao acessibilidade ao andar de cima. Outras pessoas com deficincia que estudarem l vo se beneficiar dessas melhorias. Alm da conscincia poltica, a FCD me deu outra perspectiva de vida. Se a AACD tinha me proporcionado uma reabilitao fsica, o movimento me ofereceu uma espcie de reabilitao social. Por exemplo, at ento, minha me tinha de me dar comida na boca. Tinha que ser ela. Precisava lev-la ou algum da minha famlia para todo lugar aonde eu fosse. Lembro que quando fui, pela primeira vez, num encontro com o movimento, minha me foi comigo. Mas, num determinado momento, noite foi at engraado , quando ela foi at o quarto dos homens para escovar meus dentes, um colaborador da FCD de Americana, que eu admirei muito, disse: Quer dizer que a senhora que tem de escovar os dentes dele? No, dona Garia, pode deixar que a gente vai dar uns tapas no seu filho. Imagina! Deixa com a gente. A partir daquele momento, percebi que era legal ter a me ao lado, mas no precisava ser 24 horas por dia. Ela poderia at cuidar de outros deficientes. A dona Garia comeou, ento, a participar de um rodzio, no qual a irm de um cuidava de mim, a minha me cuidava de outro, e assim por diante. A gente comeou a perceber que no era s a me que podia cuidar, que as outras pessoas da comunidade tambm podiam. por isso que a gente defende muito a incluso do deficiente na comunidade. Porque os pais, as mes, os irmos, eles vo passar. Quem vai morrer primeiro eu no sei. E a se eu ficar por ltimo? Como que eu vou fazer para tomar banho, para comer? Ento, voc tem que acreditar na outra pessoa, na pessoa que est do seu lado. Essa foi a reabilitao social que recebi da FCD. Continuo dependendo de ajuda. Eu no como sozinho, ento, algum tem que me dar, mas, hoje em dia, no dependo s da minha me. Qualquer pessoa pode me ajudar. Pode at ser minha me, mas, tambm pode ser minha esposa ou uma vizinha. A gente tem que acreditar nas pessoas. E, muito mais de eu acreditar, a minha famlia tem que acreditar que as pessoas podem cuidar de mim. O prprio jeito de a FCD trabalhar, indo buscar o deficiente em casa, ensina a famlia que ela tem que acreditar naquele colaborador. O colaborador a pessoa no deficiente que me ajuda, me empresta as mos. Eu costumo at dizer que sou to favorecido por Deus que, de repente, em determinados momentos, quando trs pessoas esto me ajudando, tenho seis mos! Desse jeito, posso fazer um monte de coisas. Posso sair na rua para, por exemplo, comemorar todo dia 21 de setembro o Dia Nacional de Luta das Pessoas Deficientes. Uma vez, at fechamos a Avenida Paulista! Foi uma loucura! Nas fotos da poca, estou l, com cara de moleque, segurando meu pirulito que era como chamvamos os cartazes nos quais escrevamos nossas reivindicaes , com algum empurrando minha cadeira de rodas. Certa vez, fui a um seminrio do movimento em um hotel fazenda e passei por uma experincia muito interessante. Na hora do almoo, vi o Serginho sendo ajudado a se alimentar por uma pessoa surda e os dois estavam conversando! Aquela cena fez com que comeasse a me perguntar como que os dois estavam se entendendo. Ele no podia fazer gestos porque suas mos tinham movimentos involuntrios. Ao mesmo tempo, o Serginho tinha uma dificuldade tremenda para articular a fala. Quem o conhecia tinha alguma facilidade para entend-lo, mas isso no acontecia com quem no estava acostumado. Mas, os dois estavam se comunicando sem nenhuma dificuldade! Como, eu no sei. Parece que, em termos dos direitos da pessoa deficiente, hoje em dia, a legislao brasileira uma das mais avanadas do mundo. Se for assim, acho que nossa funo agora fazer com que esses direitos sejam respeitados. Porm, percebo que, mesmo com tantos avanos, alguns deficientes ainda esto acomodados, esperando a ajuda do vizinho para se locomover. Impedimentos, como o medo ou falta de motivao por causa da idade avanada,

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no permitem que essas pessoas procurem as escolas que j tm estruturas acessveis para continuar seus estudos. Mas, eu quero fazer uma faculdade. As rampas e os elevadores nas estaes do metr no esto l porque o governo de So Paulo bonzinho. Foi resultado de uma luta inacreditvel. Foi um custo at eles perceberem que o metr de Artur Alvim no tinha acessibilidade na calada! Eu telefonava para eles e dizia: Olha, gente, no tem rampa de acesso para a calada! At que, finalmente, conseguimos marcar uma visita com os funcionrios responsveis por esse setor e comearam a construir a tal rampa. Essas conquistas no acontecem em apenas um dia. So frutos de um trabalho contnuo. Gostaria que todos agissem para buscar seus direitos, mas no o que acontece. Mesmo com as decepes momentneas inclusive vindas dos prprios deficientes , continuo com minha atuao. Mesmo que minha filha no precise de adaptao, tenho de pensar que, talvez, ela seja uma professora ou uma fisioterapeuta que saber como isso importante. Costumo dizer que, depois que comecei a fazer poltica, fiquei viciado nessa prtica. Mesmo apanhando muito por querer ver as coisas acontecerem rapidamente e com eficincia. At hoje, fico agoniado por ver como os polticos demoram em resolver algumas aes que, por experincia, sei que so muito simples. Hoje, tenho uma casa adaptada, dentro daquilo que posso chamar de acessvel. H um computador adaptado e alguns outros recursos tambm. Mas sei que nem todo mundo tem essa infraestrutura. Ento, tenho de pensar no carinha que mora l na favela. Lutamos muito e conseguimos alguns programas de assistncia social. Porm, muitas dessas conquistas ficaram limitadas s subprefeituras, que so os rgos municipais que administram os bairros da cidade de So Paulo. Sei que, se no reivindicarmos sempre, o poder pblico no vai se mexer para facilitar a vida da pessoa com deficincia que mora nas favelas! Eu posso ir subprefeitura, reclamar e reivindicar. Mas o neguinho l da favela no pode. Ele no tem nem telefone nem conhecimento para ligar e dizer: Olha, quero um carro do servio Atende aqui, porque, se voc no mandar, vou reclamar meus direitos! Mesmo esse servio, o Atende, precisa ser melhorado. Ele vem me buscar porque hoje participo do Conselho Municipal de Sade que fez um acordo com o Atende para que eu seja levado s reunies. Mas as pessoas da favela, geralmente, no tm nem os recursos no caso, o telefone , nem o conhecimento necessrio para reivindicar seus direitos. Recentemente, presenciei uma discusso, no Conselho Municipal de Sade, que achei incrvel. Estvamos conversando sobre a necessidade de divulgar para a populao o funcionamento do servio emergencial das ambulncias do Samu (Servio de Atendimento Mvel de Urgncia). No meu ponto de vista, a populao precisa saber que o Samu trabalha com uma hierarquia de importncia. Atende primeiro os chamados mais urgentes. Mas, o povo no sabe disso. Ligam e ficam naquele desespero at o socorro chegar. Um dos mdicos que representava a secretaria disse que no teramos de informar a populao a esse respeito. Quase perdi o controle e esculhambei: Por qu? Qual o problema? As pessoas precisam saber como o servio funciona! Algumas pessoas querem sonegar as informaes de um jeito que at parece que a ditadura militar ainda no acabou no Brasil. Esse mdico me deixou preocupado. Percebi que, mesmo depois de 30 anos de luta do movimento, no posso deixar de representar a populao em determinados lugares. Ainda necessrio ter algum como eu para brigar e ajudar as pessoas. Penso assim porque sou da gerao que militou muito por vrias causas. Lutamos por transporte, por salrio, por emprego e vrias outras questes sociais que envolviam pessoas deficientes. Sou de uma poca durante a qual a gente s via nibus ou trem com acessibilidade em filmes europeus, porque nem no Canad tinha esse servio. Era um sonho. E o primeiro enrosco na vida de um deficiente sempre foi o transporte, portanto, a gente brigava muito por

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isso. Eu participava de reunies, no apenas na FCD, mas tambm em um frum itinerante. Ao meu lado, estavam vrias pessoas: o Gilberto, o Cndido, o Luiz Baggio, a Lia Crespo. A linha Norte-Sul do Metr da cidade de So Paulo, por exemplo, no tinha nenhuma adaptao at que o MDPD e outras entidades de pessoas deficientes moveram e ganharam uma ao na Justia, obrigando o Metr a fazer acessibilidade em todas as estaes de todas as linhas. Quando no tinha nenhuma acessibilidade nas estaes, passvamos por uma situao terrvel porque tnhamos nossas cadeiras erguidas pelos seguranas, ou mesmo pelos usurios, para pular as catracas do metr. As pessoas ficavam olhando, tentando entender o que estava acontecendo e pensando: O que esse cara est fazendo aqui? Mas, no tnhamos alternativa. Fazamos isso ou no andvamos pela cidade! As rampas e os elevadores que hoje existem nas estaes do metr no esto l porque o governo bonzinho. Para que isso acontecesse, ns, dos movimentos, fizemos verdadeiras loucuras! Chegamos a amarrar um deficiente, num Dia Nacional de Luta das Pessoas Deficientes, nas escadas do metr para fazer protesto! Eu me lembro de outra coisa muito legal que fizemos em uma das estaes. Chegamos em, mais ou menos, 40 cadeirantes. Claro que no tinha elevador. Decidimos que queramos sair da estao por uma escada de cimento que tinha l. Os funcionrios do metr foram logo dizendo que no era possvel. Respondemos que tnhamos de sair porque amos ao cinema. Ficaramos ali, nem que demorasse o dia inteiro, at que todos fossem levados at a calada. Ao mesmo tempo, j tnhamos preparado uma manifestao do lado de fora, com carro de som e com a imprensa. Esse episdio aconteceu depois do Ano Internacional. Mesmo com toda essa histria, ainda h coisas a serem feitas. Muitas leis ainda esto paradas no Congresso, na Assembleia ou na prefeitura. Ao mesmo tempo, existem deficientes que ainda no assumiram seus direitos! No estou me referindo apenas questo do voto! Parece que h certa acomodao ou falta de informao. No sei bem ao certo. Ningum mais age como eu, quando cheguei, na primeira escola onde estudei. Disse ao diretor que precisava construir um banheiro adaptado. Enquanto isso no acontecia, eu faria xixi em sua sala, porque no tinha outro lugar. Cada vez que isso acontecia, ele tinha de sair da sala. A outra opo seria eu urinar na sala de aula. Mas, a, a professora teria de tirar os 40 alunos da sala. Ento, era mais fcil que apenas uma pessoa sasse de um espao para que eu fizesse minhas necessidades usando papagaio. A direo achava difcil fazer a reforma. Mas eu insistia para fosse feito o banheiro acessvel. s vezes, perguntavam se valia pena tanto esforo, porque logo eu sairia da escola. Um pensamento absurdo, como se depois de mim no fosse aparecer mais nenhum aluno deficiente! At que a direo me perguntou como poderia resolver a situao. Orientei para que pedisse um projeto ao Conselho Municipal das Pessoas Deficientes. Corremos atrs da verba e o banheiro foi feito. Outras pessoas, com certeza, esto usando. Eu acho que tudo isso vida, vida que acontece. Isso aconteceu por volta de 1998. Eu me lembro que, uma vez, um padre veio aqui: Vamos fazer a Eucaristia dentro da sua casa. Eu disse: No quero. Mas, voc no catlico?, perguntou o padre. Respondi: Sou. E o padre: Mas, voc orgulhoso? Falei: Eu no. Acontece que quero ir l at a igreja, caramba! E o padre disse: Mas, to difcil. Algum tem que te empurrar at l. No mais fcil eu vir aqui, conversar com voc? Respondi: Mas, padre, eu no quero ver s voc. Quero ver a dona Maria, a dona Teresinha, o Joo, o Pedro, o Antnio. Quero participar da comunidade, sei l, quero participar da festa! Hoje, a mesma igreja tem guia rebaixada, tem fileira de banco adaptada. Essa uma realidade que acontece at hoje. Por isso, a luta no pode parar! Atualmente, tem dia em que at peo para minha esposa dizer que no estou, quando algum telefona, porque quero ficar em casa curtindo e brincando com minha filha. Mas, ainda tenho alguns planos. Pretendo, talvez, no ano que vem, montar um projeto de atendimento, talvez criar uma

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ONG, no s para o pessoal deficiente, mas que integre vrios setores da populao. Falo sobre os meninos de rua terem acesso a alfabetizao, artesanato, talvez, computao, alguma coisa que identifique o potencial dessas pessoas. Nesse sentido, a FCD tem um grupo de cerca de 30 membros aqui na regio. So pessoas que moram em Artur Alvim, na Penha, no Itaim Paulista, entre outros bairros. possvel contatar outras associaes, fazer parcerias com Rotary Club, por exemplo. A minha irm j se prontificou a ajudar na rea de alfabetizao. Outra pessoa vai dar aula de pintura. Comeamos assim e vamos crescendo. Tenho falado a respeito de trabalhar com os deficientes e buscar oportunidades de trabalho para eles aqui no bairro mesmo. A pessoa deficiente no precisa trabalhar no centro da cidade se o comrcio da regio estiver disposto a contrat-la. Mas, para isso, necessrio um processo de conscientizao de todos os lados. Eu at falo em aposentadoria, mas no consigo parar. Participo de uma reunio sempre pensando no encontro do ms seguinte. Por isso, minha mulher fala assim: Z, fica em casa hoje. O que voc vai fazer l? Vai se chatear, vai ficar bravo. Mas, na hora que chega o carro, a nica coisa que me vem cabea : Vamos l, algum est precisando. Acho que quero dividir aquilo que aprendi no movimento. Se vo aproveitar da mesma forma que eu, outro problema. Eu quero que apaream novas pessoas para continuarem essa luta que eu, o Serginho, o Janilson, o Gilberto, o Rui, a Lourdes Guarda e todo o pessoal da minha poca comeou. Estou na ativa, mas sempre esperando que apaream outros que possam levar a luta, para que eu possa ficar na retaguarda. Mas, tenho percebido como difcil. No vejo mais, por exemplo, as entidades sarem na rua! Nesse ano aconteceu uma coisa que me chamou a ateno e me deixou preocupado, mas ningum falou nada a respeito. Eu e um amigo comeamos a colocar frases do dia, frases de luta, pelo Orkut. Foi quando me assustei: Meu Deus! Estamos fazendo um movimento pela internet! O que significa isso? Significa que a gente no est mais saindo na rua, como fazamos antes. Eu me lembro de uma manifestao muito legal, que fizemos durante a gesto do prefeito Celso Pitta. Naquela poca, havia pouco transporte adaptado, embora houvesse uma lei dizendo que metade da frota deveria ser acessvel. Ento, fomos para o metr D. Pedro II para, dali, seguir para a prefeitura, que era no Palcio das Indstrias73. Quando estvamos saindo do metr, caiu o maior temporal! Mas, estvamos to empolgados que nem a chuva segurou a gente. No sei de onde surgiram dois carros de polcia, com os policiais falando: No vamos impedir, no. Vamos acompanhar o pessoal. Eles fizeram isso at porque no tinham onde colocar tanto cadeirante. Chegamos ao gabinete do prefeito todos molhados e nos disseram que o Pitta no estava. Dissemos: Ah, procura ele porque a gente s vai sair daqui depois que o prefeito aparecer. Em dez minutos o homem apareceu. A, claro, tivemos de eleger uma comisso, e fomos falar com ele sobre o transporte acessvel. Estvamos ensopados, mas muito contentes por estarmos sendo atendidos pelo prefeito. No ms passado, voltei ao Parque do Carmo e queria muito rever o casaro, porque ele tem uma histria. Entre 1992 e 1994, no tempo da Erundina, olha s que loucura, o movimento queria que fosse feita uma rampa no local. Naquele espao a prefeitura desenvolvia programas de desinstitucionalizao de pessoas com doena mental e oferecia formao profissional para esse pblico. Era um Centro de Convivncia e a gente tambm queria ter acesso. Foi uma fase muito bonita da minha vida porque ns convivamos com aquelas pessoas num mesmo espao. Mas, para conseguir isso, tivemos que brigar muito para que fosse construda a rampa de acesso. A arquiteta falava: No pode

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. O Palcio das Indstrias, antiga sede da Prefeitura de So Paulo, no centro da cidade, foi transformado, em 2009, em um museu pblico de cincias batizado de Catavento.

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porque a casa foi tombada. Isso vai descaracterizar. A gente dizia: E da se vai descaracterizar? Queremos ter acessibilidade A prefeitura fez a proposta: Ento, vamos colocar a rampa atrs da casa. Respondemos: No, mas no vo mesmo. Queremos a rampa na frente da casa. A gente batalhou na Justia, uma luta muito grande. O casaro virou um museu e a rampa est l at hoje. Por causa da histria dessa rampa, outras partes do parque tambm esto adaptadas. Queria ver esse espao porque sei o quanto lutamos pela rampa. No fomos apenas ns, daquela poca, que ganhamos. Mas, no dia da visita, o casaro estava fechado. Voc pensa assim: Puxa, eu fiz alguma coisa na vida, eu sou histria! Infelizmente, no vemos mais isso hoje em dia. Ns, deficientes mais antigos, espervamos que os mais novos comeassem a assumir um pouco mais, e at rediscutissem o que a luta e para onde ela vai, quais as reivindicaes a partir de agora etc. Mas, quando chegamos ao Conselho Municipal das Pessoas Deficientes, percebemos que no existe mais o teso e a seriedade de antes. Os temas atuais so passeios para ver orqudeas e no sei mais o qu. No sei, no. Acho que esto passeando muito com os deficientes e no esto oferecendo mais proposta de poltica para o grupo. O pessoal do movimento da minha poca viu uma cidade que no tinha nada e, de repente, hoje, voc basta andar para ver vrias mudanas, como os shoppings todos adaptados. Mesmo a Secretaria da Sade, onde lembro que eu tinha de entrar numa sala para usar o papagaio, hoje tem um banheiro adaptado dentro da sala do conselho. uma vida inteira e, quando comeo a lembrar de tantas coisas que foram feitas, acho que fui premiado. Sempre pensei que existe o deficiente Jos Roberto, aquele que sabe e lamenta suas condies, mas assume sua deficincia. E existe o homem Jos Roberto, com seus sonhos, que gostaria de casar e ter filhos. Depois de ter namorado bastante, conheci a pessoa certa para ser minha esposa, pela vida inteira. De repente, conheci a Zelinda, casei e tivemos a Yara, nossa filha. Combinamos vrias coisas antes mesmo do casamento. A gente sonhava em ter trs filhos. S que a realidade outra. Conversamos sobre isso. Discutimos se poderamos realmente sustentar trs crianas. Sou contra aquele tipo de famlia que tem dez filhos ou mais e no pensa no sustento. Alm disso, no acredito que a sada seja apelar para o governo para comer e conseguir roupas. Quando a Zelinda estava esperando a Yara, ficamos preocupados em saber se a criana seria ou no deficiente. Mas os mdicos garantiram: Z, no tem nada a ver. Sua filha est tima e normal. Ela vai crescer, estudar, bagunar, te dar dor de cabea e mais um monte de coisas. Mas no vai ser deficiente. Pode parar de pensar nisso. Temos uma menina que anda por todos os lados e baguna tanto que temos de mudar as coisas de lugar para que ela no derrube. Eu gosto de ver isso. Claro que brigo, mas, no fundo, fico feliz. A me dela tem de arrumar tudo de novo. Mas, graas a Deus, foi um sonho que realizei. Tive uma filha que gosto muito. A Zelinda e eu nos conhecemos de uma forma engraada. Estudvamos juntos e ela estava fazendo uma prova de arte. De repente, a minha cadeira bateu na dela. Foi quando a Zelinda olhou feio para mim e olhei feio de volta. Mas, logo depois, ela estava me dando o jantar no refeitrio da escola. At ento, apenas olhava para mim e estranhava os movimentos do meu corpo, porque me mexo muito. Fomos aos poucos nos aproximando e a coisa foi acontecendo. A gente foi conversando. Mesmo ela tendo paralisia do lado direito do corpo, comeou a me ajudar na escola, me empurrando para c e para l, a ponto de eu quase no precisar mais de acompanhante. Isso terminou se repetindo um pouco aqui na rotina de casa. Claro que ela no faz tudo, mas faz a maioria das coisas. Geralmente, quem me ajuda meu irmo. Mas, quando ele no est, a Zelinda me ajuda a subir na cadeira, a calar o sapato, a me vestir etc. Ento, se tenho que sair dali a uma hora, ela comea a me arrumar duas horas antes. Hoje em dia, ela tem que se dividir em duas,

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porque tem a nen e eu, o bebezo dela E nossa famlia criou alguns hbitos interessantes. Na hora da alimentao, no almoo ou no jantar, em vez de colocarmos trs pratos, resolvemos melhorar a situao: colocamos tudo num prato s e vamos distribuindo. A gente vai se adequando s necessidades. Nesse sentido, a nen ainda dorme conosco. Porque daria muito trabalho coloc-la num bero. At porque a Zelinda dorme sem o aparelho, que o que lhe d equilbrio. Ento, caso precise cuidar da menina, fica mais fcil se ela estiver dormindo com a gente. Quando a nen desmamar e dormir mais tranquila, a, sim, vai para a caminha dela. Como temos o hbito de adaptar tudo, a Yara sobe no caixote da minha cadeira de rodas onde apoio meus ps para comer, porque fica mais fcil para gente. Como ela v a me dar comida na minha boca, ela quer fazer o mesmo. Ento, estamos at planejando, quando ela crescer um pouquinho mais, vamos fazer uma macarronada com bastante molho, para gente se divertir e fazer uma farra com ela. Quero que a Yara estude. No sei se vai ser mdica, professora... Deixarei que ela escolha a profisso que quiser. Convidei um casal amigo para batiz-la e falei: Olha, ela ter uma formao crist, no necessariamente catlica. Porm, se um dia ela resolver ser ateia, ningum vai proibir. Vamos dar uma formao moral e religiosa crist. Conversaremos a respeito sempre que tivermos oportunidade. Mas a gente nunca sabe o futuro de ningum. Ela vai ter liberdade para escolher as coisas. Isso algo que a vida me ensinou. No adianta dizer que tem de ser deste ou daquele jeito. Por isso, minha filha ter de descobrir o jeito dela de estar no mundo e fazer o que quiser. Tive o casamento que eu sonhava com a Zelinda, que comprou minha proposta. No fcil conviver com o Jos Roberto, um cara chato, totalmente dependente, tem que puxar a cala dele, colocar o papagaio, dar banho, mas que tambm precisa de uma companhia para sair e ou ter algum para conversar nas noites de sbado. Agora, tenho duas pessoas! Sei que minha filha vai me acompanhar com certeza. Quero passar para ela toda essa vontade de transformar as coisas que tenho. Resumindo: tenho uma vida feliz. Mesmo que o dinheiro seja curto e acabe antes do fim do ms. Eu divido com a minha me a penso por morte do meu pai. J, a Zelinda recebe o Loas74, por ser rf e deficiente de paralisia infantil. Depois que conseguiu esse benefcio, at apareceram algumas oportunidades de trabalho. Mas, para aceit-las, ela teria de abrir mo do Loas. Pensamos bem e decidimos que era mais seguro continuar com o benefcio, pois hoje ela poderia estar empregada e amanh perder o emprego. A gente tem vontade de inventar alguma coisa que possa vender a na frente da casa para aumentar a renda, quando a nossa filha comear a ir para a escola. Engraado que, antigamente, adorava sair de casa, ir para o cinema, voltar tarde, ia para pizzaria e outros lugares. Hoje, saio para fazer minhas coisas, minhas palestras, minhas reunies e logo fico doido para voltar para casa. Isso acontece por vrios motivos. Um deles saber como gostoso chegar ao porto e escutar papai!. Interessante porque cheguei a ouvir que no poderia ser pai porque no tinha mo. Nunca entendi essa frase, mas tudo bem. Eu ficava pensando no significado dela. Quando minha filha estava para nascer, no tive coragem de ficar ao lado da Zelinda, na hora do vamos ver. Mas, o que mais queria era carregar minha filha no colo. Mas, no podia peg-la porque minhas mos so pesadas e qualquer movimento errado poderia machuc-la. Fiquei encucado sobre como poderia carregar a minha filha

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. O Benefcio de Prestao Continuada da Assistncia Social (BPC-Loas) um benefcio da assistncia social, integrante do Sistema nico da Assistncia Social (Suas), pago pelo governo federal, operado pelo Instituto Nacional do Seguro Social (INSS) e assegurado por lei.

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no colo. Uma enfermeira ou voluntria do hospital segurou a beb bem perto e beijei minha filha com duas horas de vida. Foi a coisa mais importante que me aconteceu. Hoje gostoso acordar s 2 da manh e ouvir: Papai, vamos ver a Xuxa? Ento, vamos ver Fazer o qu? Quero que a Yara cresa vendo muitos deficientes e com naturalidade. J pedi para os padrinhos dela que me ajudem num ponto s: participar das reunies de pais e mestres na escola dela, porque sou papai coruja. J em relao aos coleguinhas dela, penso que vo falar: Olha, sua famlia diferente. Seu pai usa cadeira de rodas e sua me anda de aparelho, com muleta. J pedi para que, se isso acontecer, os padrinhos falem para ela: Olha, seus pais so diferentes, mas so teus pais, viu? Mas, talvez isso nem acontea. Porque a gente sempre leva a Yara na AACD, onde est cheio de casais de pessoas deficientes com filhos. Se tiver reunio em Itaquera ou em outro lugar onde haja ncleo e ou grupos de FCD, a Yara vai junto. L, tambm encontramos um monte de casais com deficincia que j tm filhos. Eles brincam todos juntos. Acho que assim ela vai percebendo que algo natural da vida. Ento, essa vivncia com pessoas com deficincia talvez no seja algo estranho na cabecinha dela. Agora, estou com uma ideia fixa na cabea. Quero fazer mais uma loucura na vida: candidatar-me a vereador. Se isso vai acontecer ou no outro problema. Mas, estou buscando isso, que uma coisa que meu pai fazia muito. Ele era uma pessoa muito poltica, mas nunca se candidatou a nada. No sei se ser na prxima eleio. O PT no me deu retorno at agora, mas, vamos l. Posso at no ganhar, isso so outros quinhentos. Mas tenho de tentar ser vereador. Inclusive, ontem, estava falando sobre esse projeto para um amigo. No quero ser s o representante. Quem vai fazer a poltica junto comigo sero as pessoas. No estou levando nenhum projeto. Quero que as pessoas me tragam suas necessidades. No ser um gabinete fechado. Talvez eu at quebre a estrutura. Quero que o pessoal assine os documentos. Se no puder, vou brigar para que seja possvel. Quero que os objetivos sejam atingidos. Um exemplo todo transporte ser adaptado e circular noite toda e nos fins de semana. Assim, o Atende vai poder atender apenas as pessoas que realmente no possam sair de casa de outro jeito. Uma vez, sa de casa, em um domingo, para visitar uma deficiente em outro bairro. Um amigo meu foi empurrando a cadeira. Planejvamos ir de nibus adaptado. Chegamos ao ponto e esperamos o carro por um bom tempo. Comeamos a achar estranho e fomos conversar com o coordenador da linha. Ele nos disse que a empresa no liberava esse tipo de nibus aos domingos, embora tenha se oferecido para nos ajudar a entrar em um veculo comum. Achei um absurdo e na segunda-feira liguei na secretaria para denunciar essa situao e falar para que isso mudasse. Afinal de contas, como a empresa iria saber se um cadeirante sairia ou no aos domingos? O mesmo vale para o limite de horrios nas linhas noturnas. At porque h deficientes que estudam noite e saem da aula depois das 10. Acho at que tem discriminao a no meio dessa histria. J, no caso do Atende, hoje ele um servio sobrecarregado exatamente porque a lei sobre nibus acessveis no est sendo cumprida. Se tivermos mais veculos adaptados, isso vai facilitar a vida de todos. Meu vizinho poder muito bem me deixar no ponto de nibus mais prximo porque terei certeza que em tal horrio ir passar um veculo acessvel. Eu dou palestras para a juventude e observo algumas coisas. Certa vez, uma amiga e eu estvamos conversando com um grupo de jovens em Mogi. O maior problema deles a droga. Na ocasio, estava l uma moa numa situao realmente difcil. Falamos sobre f, possibilidade de conquistas e outras coisas. A moa comeou a se emocionar. Quando terminamos, essa jovem veio conversar com a gente: Olha, eu gostaria muito de adotar uma criana. Mas, uso droga e nenhum juiz vai me conceder a guarda. Ento, falamos: Por que voc no larga as drogas e tenta trabalhar e ajudaremos no processo de adoo. Temos uns conhecidos que podem auxiliar nesse processo. Depois tambm ajudaremos no comeo da criao.

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Tempos depois, ganhei uma cadeira motorizada e comecei a rodar por a. Num belo dia, fui ao shopping Tatuap e, de repente, comecei escutar: Psiu, psiu. Pensei logo que era algum me paquerando. Mas, quando me aproximei, ela falou assim: O senhor se lembra de mim?. Respondi: Olha, me desculpa, mas no lembro no. Ela me recordou: Sou aquela moa que usava droga e estava naquele grupo de Mogi e que queria adotar uma criana. Eu queria dizer para o senhor que larguei a droga, adotei a criana e, olha, estou trabalhando! Pensei: Puxa vida! Quer melhor salrio que isso? Nunca mais vi essa pessoa. Sei apenas de notcias que o pessoal me d de que a nenm est crescendo, que ela est cuidando. Isso me fez sentir o homem mais feliz do mundo por ter ajudado algum a se salvar! isso que me deixa feliz. O que no impede de querer outras coisas para mim. Sei l, quero algum dia, voltar a estudar, fazer faculdade. Mas depois de toda essa minha trajetria, gostaria que os deficientes se aceitassem mais, que eles sassem da casca do ovo. Digo por experincia: pode sair, porque o maior barato! E dar a cara para bater importante. Quer dizer, fiz muita coisa que no deu certo. Bati a cara no muro. Mas essa batida surtiu muitas outras coisas. A gente tambm aprende com os prprios erros! Devemos investir e acreditar em ns mesmos. E o mais importante ajudar o prximo. E isso no quer dizer dar dinheiro, mas, sim, agir. Aquela rampa no metr, aquele elevador que ajudei a colocar etc. Se algum dia a histria disser: O Z Roberto esteve aqui. O Serginho esteve aqui, legal. Eu e o pessoal do movimento ficaremos muito agradecidos. Mas, se no tiver, a gente vai ficar agradecido da mesma maneira porque ningum vai destruir o que a gente fez. Ser muito gostoso passar num lugar e falar para a Yara assim: Olha, minha filha, isso daqui o seu pai ajudou a fazer. Ento, o seu pai no foi uma porcaria, que deixou de fazer as coisas porque estava sentado numa cadeira de rodas. Ele chutou o pau da barraca e brigou muito. As pessoas tm me procurado. Na semana que vem, vou receber metade de uma turma de estudantes de Terapia Ocupacional da USP para conversar sobre algumas propostas. Isso acontece h cerca de dez ou 15 anos. Ento, acredito que alguma coisa boa deve ter acontecido nesse tempo todo. Talvez, tenha algo para ensinar, ento, por que vou deixar de fazer essas coisas? Eu tinha vontade de ir para o litoral ou para o interior, ficar num lugar tranquilo, mas, decidi ficar aqui. Quero que a Secretaria da Pessoa Deficiente me chame quando precisar. Basta algum vir me buscar. O deficiente precisa assumir a sua deficincia, porque isso assumir aquilo que voc . Antigamente, tinha vergonha de ir para uma reunio porque balano a cabea quando falo. Hoje em dia, no estou nem a. Semana passada, quebrei um pau com o representante da Secretaria Municipal de Sade. Foi mais uma boa discusso poltica. J superei essa histria de milagres tipo: Levanta dessa cadeira! Voc no tem f? Hoje, no sinto necessidade de sair da cadeira de rodas. Ela j faz parte do meu corpo. O difcil ter uma cadeira de rodas nova neste pas, mas tudo bem Fui fazer o pedido de uma cadeira de rodas comum na AACD e me disseram: Olha, voc vai ter que esperar dois anos. Respondi: Se estiver vivo at l, vou agradecer! um absurdo ter de esperar dois anos para poder ter uma cadeira de rodas comum, no motorizada! Apenas, tenho receio de que essa cadeira que estou usando no aguente. Mas, vai aguentar, a gente chega l. um absurdo voc necessitar de uma cadeira motorizada que custa 8 mil reais, quando voc ganha um salrio. Mas, mesmo assim, acredito que as coisas vo mudar! S depende de a gente sair do porto para fora. Nem que seja para ficar na calada mostrando a cara. Alguma coisa vai acontecer! Tenho certeza. Havia o medo de que, quando alcanssemos nossas conquistas, o movimento acabaria. Porm, sempre achei que a pessoa que quer ter uma vida o mais normal

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possvel no vai parar de brigar nunca. Penso que aproveitei bem minha vida. Que fiz muito mais do que ficar apenas vendo a Sesso da Tarde. Alis, nem sei se esse programa ainda existe. Acho que no passei pela vida em vo porque vou deixar algumas coisas para as outras geraes. O que digo para as pessoas deficientes, que esto comeando a lidar com essa situao agora, que basta acreditar em si. Apenas isso. Acreditar e acreditar. Da em diante, as coisas acontecem naturalmente. isso. Obrigado.

Imagem. Jornal da Tarde, de 02 de janeiro de 1981. Smbolo da ONU para o Ano Internacional dos Deficientes. Sobre fundo preto smbolo e letras na cor branca. O smbolo consiste de um tringulo, formando a imagem estilizada de duas pessoas, uma de frente para a outra, com os braos estendidos e as mos dadas, como crianas brincando de rodopio. Todo o conjunto rodeado e protegido por folhas de louro, as mesmas que formam o smbolo das Naes Unidas. Sob o smbolo, ttulo da matria: Um Smbolo para 1981, o Ano Internacional dos Deficientes. Incio da matria. Este o desenho que a ONU escolheu para simbolizar o Ano Internacional das Pessoas Deficientes que comeou ontem. Ano em que os deficientes fsicos ou mentais (que a ONU calcula serem 500 milhes em todo o mundo) pretendem, acima de tudo, lutar para ter oportunidades iguais s outras pessoas.

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Imagem. Continuao. Pgina 18. Os cegos, surdos, paralticos e portadores de outras deficincias fsicas ou mentais devem conquistar no Brasil um alto nvel de organizao, que tenha o poder de assegurar o respeito a seus direitos. Esse , na verdade, o objetivo bsico a ser anunciado por seus lderes neste ano, que a Organizao das Naes Unidas (ONU) considera o Ano Internacional das Pessoas Deficientes. Os lderes fazem parte da coordenao do Movimento pelos Direitos das Pessoas Deficientes (MDPD), criado h um ano com representantes das vrias associaes que pretendem promover os interesses dos deficientes brasileiros. At agora, o MDPD concentra suas atividades no Estado de So Paulo. No entanto, seus lderes comeam a criar ncleos do Movimento em diferentes regies do Pas. Em So Paulo, os mais ativos coordenadores do MDPD so estes deficientes: Leila Barnaba Jorge, advogada; Cndido Pinto de Melo, engenheiro eletrnico; Jos Evaldo de Melo, professor de Histria Econmica; Vinicius Viana de Andrade, advogado; Luiz Celso Marcondes de Moura, psiclogo, e Maria de Lourdes Guard, presidente da Fraternidade Crist de Doentes e Deficientes Fsicos. Embora no sejam deficientes, integram ainda a coordenao do Movimento o conselheiro de reabilitao Romeu Kasumi Sassaki e o ortopedista Jos Robinson de Carvalho. Os coordenadores ressaltam a necessidade de ultrapassar os limites das associaes tradicionais, que aparecem divididas por defenderem os interesses diferentes dos vrios tipos de deficientes fsicos e mentais. Na opinio dos lderes, o MDPD dever fortalecer a capacidade organizativa dos deficientes brasileiros, alm de sustentar suas campanhas reivindicatrias e de mobilizar a sociedade em torno de uma prioridade: eliminar o atual sistema paternalista, que nega ao deficiente o direito de determinar o caminho mais adequado sua integrao no processo de desenvolvimento nacional. Romeu Sassaki admite que o deficiente continua marginalizado no Brasil. E justifica a opinio, lembrando que o Brasil ainda desconhece sua populao portadora de deficincias fsicas e mentais. Aplicando um mtodo utilizado pela ONU, Romeu calcula em cerca de 12 milhes os brasileiros deficientes fsicos e mentais. Com o mesmo critrio, julga que 70% deles esto desassistidos. insignificante diz Romeu o nmero de centros para reabilitao da populao brasileira de deficientes. Igualmente baixo o nvel de formao profissional dos que se ocupam com a reabilitao dos deficientes. Torna-se portanto evidente a extrema falta de interesse pela promoo humana e social dos portadores de deficincias fsicas e mentais no Brasil. Alguns deles j nasceram com deficincias, enquanto outros as adquiriram em acidentes de trnsito e, principalmente, de trabalho. Preocupados com os acidentes de trabalho e doenas profissionais que geram deficincias, os maiores sindicatos paulistas acabam de criar o Departamento Intersindical de Estudos e Pesquisas de Sade e Ambientes de Trabalho (Diesat). O Mdico Herval Pina Ribeiro, coordenador tcnico do Diesat, cita dados da Secretaria de Planejamento do INPS para mostrar que os acidentes de trabalho e doenas profissionais so responsveis pelo brutal aumento dos casos de invalidez permanente. Em 1977, o Brasil registrou 2.378 casos de invalidez permanente e, s no primeiro semestre de 1980, teve 8.278 casos. Os dados do INPS revelam ainda que as doenas profissionais, geradoras de deficincias, aumentaram sua ocorrncia no Brasil, onde elas representavam em 1977 apenas um total de 3.013 casos e, no primeiro semestre de 1980 j totalizavam 2.163 casos. Denncia: a omisso do governo brasileiro. Os dados oficiais admitem que teriam ocorrido no Brasil, de 1971 a 1976, apenas 17.282 casos de doenas profissionais. O total incluiria 16.417 casos de dermatoses (doenas de pele), de saturnismo (envenenamento por chumbo) e de surdez, o que representaria quase 95% das ocorrncias. Assim, ficariam reduzidos a 865 (5%) os casos de todas as outras doenas, durante seis anos. Entre elas, a silicose, doena ainda incurvel, provocada pela inalao do p de slica, que acaba gerando nos pulmes leses irreversveis. O mais recente estudo sobre a incidncia da silicose no Brasil a tese de doutoramento do professor Ren Mendes pela Faculdade de Sade Pblica da Universidade de So Paulo. Seus clculos denunciam a omisso dissimulada nos dados oficiais. Ren Mendes mostra que o Brasil tem de 150 mil a 200 mil trabalhadores expostos ao risco de inalao do p de slica. E, baseado em uma amostragem representativa, calcula que 30 mil so doentes de silicose. Desse total, a regio Sudeste concentra 20 mil silicticos; s em Minas, 7.400; no Rio de Janeiro, 6.900; e, no Estado de So Paulo, cerca de 5.100 silicticos. Sensibilizados com a desgraa dos silicticos, os lderes de ativos sindicatos paulistas promoveram, em maio de 1979, a primeira Semana de Sade do Trabalhador (Semsat), quando discutiram com mdicos as doenas pulmonares adquiridas em ambientes de trabalho: silicose, asbestose, bissinose e outras igualmente incapacitantes. S ento observaram o desinteresse oficial pelas doenas profissionais. Embora a inalao do p de amianto provoque nos pulmes as leses da asbestose, os participantes da Semsat concluram que o Brasil no tem dados sobre a incidncia dessa doena, e, ainda, que s tinham sido relatados, at ento, quatro casos entre trabalhadores brasileiros, expostos ao risco da asbestose. Mas os mdicos explicaram aos trabalhadores que esse risco no desprezvel. Em outros pases, a crescente utilizao do amianto est aumentando a incidncia da asbestose e do cncer pulmonar entre os trabalhadores expostos. Por isso, os participantes da Semsat recusaram-se a aceitar que s tivessem ocorrido, at ento, quatro casos de asbestose no Brasil. Indignados, preferiram julgar os quatro casos como indicativos do desinteresse nacional pelas doenas profissionais. Mas indicativa de idntico comportamento lhes pareceu a ignorada incidncia da bissinose, outra irreversvel leso pulmonar, devida inalao de poeiras de algodo, sisal e linho. Apenas em 1973, uma equipe da Faculdade de Sade Pblica da USP divulgou um estudo sobre a bissinose na cidade de So Paulo, no permitindo verificar a incidncia nacional dessa doena incapacitante. Vinculada ao Ministrio do Trabalho, a Fundao Jorge Duprat Figueiredo de Segurana e Medicina do Trabalho (Fundacentro) formou, de 1973 a 1978, o total de 57.273 especialistas, dos quais 10.717 mdicos do trabalho e 11.389 engenheiros em segurana do trabalho. Mas os participantes da Semsat acusaram a Fundacentro de no pesquisar a epidemiologia das doenas profissionais. Para os participantes da Semsat, imperdovel o desinteresse das autoridades e instituies pelo levantamento dos ndices brasileiros de doenas incapacitantes, adquiridas em ambientes de trabalho insalubres. O desinteresse pareceu-lhes revelar a insensibilidade do Brasil em relao a importantes fontes geradoras de deficientes fsicos, que exigem sua reintegrao na sociedade. Existem escolas, mas faltam professores. O governo do Estado de So Paulo tem, hoje, em suas escolas, um total de 990 classes especiais, onde estudam 13.817 crianas cegas, surdas, paralticas e retardadas mentais. Embora seja muito maior a populao paulista de crianas deficientes, est em melhores condies de atendimento do que as crianas portadoras de deficincia fsicas e mentais em outros Estados brasileiros. o que admitem alguns tcnicos do Centro Nacional de Educao Especial (Cenesp), vinculado ao Ministrio da Educao e Cultura, que coordena as atividades educacionais programadas no Brasil para as crianas portadoras de deficincias fsicas e mentais. Segundo eles, So Paulo oferece s crianas deficientes a rede escolar pblica e muitas instituies particulares. Entretanto, o Estado de So Paulo sente falta de professores habilitados para o ensino de crianas deficientes. Para exercer as atividades programadas para as atuais 990 classes especiais, h apenas 699 professores admitidos pela Secretaria da Educao. O governo estadual procura compensar a falta de professores especializados adotando um sistema de ensino itinerante. Entre as crianas deficientes, os tcnicos paulistas da Secretaria da Educao parecem mais preocupados com as portadoras de retardamento mental, classificadas em trs nveis de quociente intelectual (QI): as educveis (55 a 79 de QI), as treinveis (30 a 54 de QI) e as dependentes (QI inferior a 30). S o retardado educvel pode ser matriculado nas classes especiais do Estado. O retardamento ou deficincia mental , muitas vezes, efeito da desnutrio ocorrida durante o primeiro ano de vida de uma criana. H relao de causa e efeito entre prejuzo nutricional, crescimento do crebro e desenvolvimento mental, concluram os

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Imagem. Continuao. professores Eduardo Marcondes e Joo Yunes, da Clnica Peditrica da Faculdade de Medicina da Universidade de So Paulo. A concluso se apia em exames e medies dos crebros de 2.647 crianas brasileiras (1.367 do sexo feminino e 1.280 do masculino) na faixa etria de trs dias a trs anos. As observaes dos autores esto publicadas na revista Arquivos de Neuro-Psiquiatria, sob o ttulo Permetro ceflico em crianas de at trs anos: influncia de fatores scio-econmicos. Para pesquisar a possvel cura de leses ou distrbios nos movimentos, nos nervos e no psiquismo das desnutridas crianas brasileiras, o professor Eduardo Marcondes criou uma grande equipe nos departamentos de Pediatria e Neurologia da Faculdade de Medicina da USP. O supervisor neuropeditrico da equipe foi o professor Antnio Branco Lefvre, que examinou a deficincia mental. Concluindo o relatrio sobre a importante pesquisa, seus autores atriburam a deficincia mental comprovada nas crianas carncia nutricional, provavelmente presente no primeiro ano de vida, a julgar pelo permetro ceflico reduzido, observado em todos os casos. Mas a Fundao Servios de Sade Pblica (FSESP) mostra que apenas 29,8% das crianas brasileira escapam da desnutrio. Uma mudana no comportamento da ONU. H 30 anos, a ONU promove programas para reabilitao de deficientes por intermdio de seus rgos especializados: a Organizao Internacional do Trabalho (OIT), a Organizao Mundial da Sade (OMS), a Organizao para Educao, Cincia e Cultura (Unesco) e o Fundo das Naes Unidas para a Infncia (Unicef). Mas a ONU mudou de comportamento em relao aos deficientes. Em 1950, quando comeou sua experincia em programas de reabilitao, a ONU parecia interessada em trabalhar para os deficientes. Agora, porm, mostra-se disposta a exercer uma atividade com eles. A mudana de comportamento tornou-se evidente quando a assemblia da ONU aprovou a proposta da Lbia, pedindo que fosse institudo o Ano Internacional das Pessoas Deficientes. Confirmando a mudana de comportamento, a ONU ressaltou a necessidade de estimular os portadores de deficincias e suas organizaes a tomarem parte ativa nas atividades previstas para o Ano Internacional das Pessoas Deficientes. Alm disso, a ONU recomenda que os deficientes tenham oportunidades iguais s oferecidas a todos os integrantes da comunidade, eliminando o paternalismo. O secretrio geral da ONU, Kurt Waldheim, determinou que sejam removidas as barreiras arquitetnicas nos edifcios que abrigam rgos das naes Unidas, onde deve ser facilitado o acesso de todas as pessoas sem descriminao. No entanto, a mudana de comportamento pode remontar a 1975, quando a assemblia geral das Naes Unidas adotou a Declarao dos Direitos das Pessoas Deficientes. Segundo o artigo 12 da Declarao, as organizaes de deficientes podero ser consultadas, com grande vantagem, em todas as questes relacionadas com o exerccio dos direitos inerentes aos portadores de deficincias, No mesmo sentido, o artigo 9 da Declarao dos Direitos das Pessoas Surdas-Cegas, aprovada por unanimidade em setembro de 1977, durante a Conferncia Mundial Helen Keller, do Conselho Mundial para Bem-Estar dos Cegos, determinou que os surdos e cegos devem ter a oportunidade de serem consultados em relao a todas as questes que afetem seu interesse direto, como grupo social. Com maior clareza, a declarao de Manila, aprovada pela Segunda Conferncia Internacional sobre Legislao das Pessoas Deficientes, proclamou em 1978 que a lei dever garantir a mxima participao dos deficientes no processo decisrio, na formulao de polticas e na implantao de planos nacionais que tenham relao com seus respeitveis interesses coletivos. As associaes particulares apiam a mudana de comportamento da ONU. Nos Estados Unidos, a organizao pelos Direitos das Pessoas Deficientes, fundada na Califrnia em 1979, institui uma Carta de Direitos do Deficiente, que tem 16 artigos. Um deles assegura, expressamente, ao deficiente o direito de determinar seu prprio destino e definir suas prprias escolhas de vida. A ONU calcula em 500 milhes a populao mundial de portadores de deficincias fsicas e mentais. No entanto, j observou que 60% dessa populao no tm acesso s tcnicas de reabilitao, o que contribui para a total marginalizao dos deficientes no mundo. Da a prioridade que a ONU atribui aos programas destinados assimilao e aplicao das tcnicas de reabilitao. Um documento, pedindo o fim do paternalismo. Os lderes do MDPD prometem distribuir ao pblico, nesta semana, cinco mil cpias de um documento que o JT divulga com exclusividade: a Carta-Programa do Movimento pelos Direitos das Pessoas Deficientes no Brasil. Assim, a distribuio da Carta-Programa coincide com a abertura do Ano Internacional das Pessoas Deficientes. Seus autores comeam argumentando: A problemtica das pessoas deficientes em nosso pas est contida em um universo mais amplo, que abrange a formao e a situao do povo brasileiro, com o qual se confunde. A marginalizao de segmentos sociais diferenciados tem sido acobertada pela tendncia paternalista da elite brasileira. Esses segmentos incluem os deficientes, favelados, negros, homossexuais e prostitutas, entre outros. A idia de que no existem preconceitos e de que todos os segmentos sociais esto integrados veiculada como senso comum, corporificado em leis ditas protecionistas, que so elaboradas de cima para baixo e que mascaram a realidade. As atitudes paternalistas foram aceitas, pacificamente, durante longo tempo, sem questionamento e sem conscincia de uma realidade que, a cada dia, se torna mais ameaadora. Neste sentido, observa-se ainda hoje a marginalizao dos deficientes refletida nos seguintes fatos. Um deles a noo errnea de que os deficientes seriam inferiores em capacidade e em respeitabilidade, incapazes de tomar decises por iniciativa prpria. Outro o despreparo de entidades e profissionais da reabilitao, que assumem inadvertidamente uma postura de superioridade com seus clientes, no os consultando sobre suas necessidades e opes pessoais. Na Carta-Programa, h denncias mais contundentes, quando seus autores acusam, com veemncia, instituies de permanncia, onde ancios e deficientes deterioram-se solitrios, humilhados e privados de assistncia at morte. Ou ainda as barreiras ambientais impedindo o acesso das pessoas deficientes escola, ao trabalho, s urnas de votao e aos locais de lazer. Mas os autores da Carta-Programa no se limitam a denunciar sintomas de injustia ou desigualdades sociais, que pretendem corrigir. Com esse objetivo, definem os trs princpios especficos para uma mudana de comportamento em relao aos portadores de deficincias: 1 As pessoas deficientes so uma parcela integrante da sociedade e exigem o respeito efetivo aos direitos e s responsabilidades que lhes esto reservados, para que possam participar plenamente da vida comunitria e, assim, contribuir como seres humanos socialmente teis. 2 As pessoas deficientes no reivindicam benefcios que tenham as caractersticas de privilgios, ddivas ou concesses, mas reclamam o que de seu pleno direito como cidados de um pas e como seres humanos integrais. 3 As pessoas deficientes proclamam que apenas uma ao conjunta, consciente e dotada de poder de presso ser capaz de esclarecer e mobilizar a sociedade e o Estado para o diferencial de necessidades, que caracterizam os portadores de deficincias. Legenda: Jornal da Tarde, 02 de janeiro de 1981. Acervo digital Memorial da Incluso. Doao Romeu Sassaki.

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Lilia Pinto Martins

Imagem. Retrato colorido de Lilia Pinto Martins. Contm epgrafe: O movimento das pessoas com deficincia deslanchou mesmo, ganhou uma consistncia muito grande, durante 1981. Mas acho que, naquele momento, no estvamos nos dando conta do quanto o AIPD viria a ser influente para as organizaes do movimento.

ontra plio aos 2 anos de idade, durante a poca da guerra, em 1941 ou 1942, no Rio de Janeiro. Na ocasio, no havia nenhum recurso no Brasil. Minha famlia foi surpreendida com essa realidade e me disponibilizou o que havia de melhor na ocasio. Quando tinha, talvez, uns 3 anos, frequentei uma clnica e fiz minha primeira operao em So Paulo. Durante muito tempo, fiz exerccios fsicos, de acordo com as condies que existiam, porque ainda no havia fisioterapia, nem nada mais especializado na rea da reabilitao. Passei longos anos da minha infncia nesse esquema de fazer tratamento e cirurgias. Sempre tentando andar, usei aparelhos ortopdicos muito pesados, iam da cintura at os ps e faziam com que eu me parecesse mais com um rob do que com uma pessoa. Alm disso, eu me lembro muito bem do medo que sentia ao andar de muletas com um aparelho que me pesava horrivelmente e no me dava o equilbrio necessrio. At os 8 anos de idade, como era tradio na poca, fiz mais umas seis ou sete cirurgias ortopdicas, todas visando a melhores condies para a marcha, e, depois, acho que encerrei. Acho que, no fundo, eu tinha uma percepo de que no voltaria a andar e desejava outro tipo de coisas para mim, queria parar com aquelas tentativas que me frustravam muito. Ento, com uns 8 ou 9 anos, comecei a tomar grandes decises que foram muito importantes para minha vida inteira. Na infncia, no pude frequentar escolas comuns, pois nenhuma me aceitava. Eu lembro, at muito constrangidamente, que, na poca, meus pais at me levaram para um teste na Sociedade Pestalozzi (instituio que atende crianas, adolescentes e adultos com deficincia intelectual). Felizmente, no fui aprovada. Caso contrrio, teria feito meu primrio meu incio de escolarizao na Pestalozzi. No que eu tenha algo contra, mas acho que essa reprovao me deu a oportunidade para no me fechar num esquema mais especial. Na infncia, tinha aulas particulares em casa. No eram exatamente professoras. Eram pessoas mais velhas, senhoras, que faziam aquilo como um hobby. No me davam nenhuma noo de dever, de disciplina, tanto que eu as enganava o tempo todo. Eu colava de mim mesma! Desse modo, acabei ficando muito por minha prpria conta. S fui frequentar escolas bem mais tarde. Tenho um casal de irmos, gmeos entre si, com apenas um ano de diferena em relao a mim. Eles iam para o colgio e me lembro de que eu meio que tirava uma casquinha daquela oportunidade que tinham. Eu frequentava as festas escolares, as festividades de fim de ano... E vivia aquilo um pouco como se fosse o meu espao. Na poca, era muito comum as meninas fazerem cadernos de recordao, que depois eram passados para que as coleguinhas escrevessem bilhetinhos a serem guardados como lembrana. As minhas coleguinhas, para quem eu fazia o meu caderno, eram as amigas da minha irm, do meu irmo, enfim, eu vivia atravs deles. Isso me marcou profundamente. Por causa da deficincia, as pessoas todas, mas, principalmente, meus pais, me compensavam com privilgios. Por exemplo, como no ia escola, eu podia acordar quando bem

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quisesse. Se resolvesse almoar numa determinada hora, tudo bem. Se no, estava bom tambm. Se no queria tomar banho, no tomava. Na poca, desfrutei desse poder como um ganho, mas, para uma criana, essa era uma situao meio esquizofrnica e acabou sendo prejudicial para minha vida futura. Ter todo esse poder de deciso e saber que meu desejo imperava sobre qualquer noo de disciplina ou obrigaes me causaram dificuldades quando, mais tarde, precisei assumir compromissos. Tambm me prejudicou o fato de no ter essa noo de um espao mais particular, onde eu pudesse experimentar o desejo como meu, sem que aquilo fosse alguma coisa disponibilizada pelo outro. Acho que eu mesma tive sade o suficiente para romper com isso. Decidi fazer o exame de admisso para entrar num colgio particular tradicional do Rio de Janeiro e comecei a minha carreira escolar. Fiz o que, na poca, era o ginsio, cursei o clssico (diviso do ensino secundrio, escolhido por estudantes que desejavam cursar faculdade na rea de Humanas), no mesmo colgio, e, depois, ento, fui para a faculdade. Dali em diante, o processo se desencadeou normalmente. Na mesma ocasio em que resolvi frequentar uma escola, tambm dei um basta em todos os tratamentos. Aos 8 ou 9 anos, eu mesma tomei essas decises. S, ento, minha famlia me comprou minha primeira cadeira de rodas. At ento, para me locomover, eu me arrastava pelo cho. Usava roupas que eram prticas para a circunstncia. Andava sempre com uma cala comprida que, naquela poca, se chamava jardineira e tinha umas alcinhas que abotoavam numa espcie de suspensrio. Isso mantinha a roupa no lugar, enquanto me arrastava. Eu vivia dentro daquela roupa e me locomovia por toda parte dessa maneira. Ao coincidirem essas trs coisas o meu rompimento com aquela inrcia, o fato de ter ido para uma escola e de ter recebido a primeira cadeira de rodas , foi como se a noo da minha deficincia tivesse ganhado realmente uma referncia e uma realidade. Talvez, at aquele momento, meus pais, inconscientemente, por dificuldade deles, talvez ainda esperassem um milagre que fizesse com que eu sasse andando. Mas no momento em que eu mesma senti que aquilo era uma iluso, de certa maneira, acho que eles tambm desistiram daquela fantasia. Ao receber minha primeira cadeira de rodas, foi como se eu tivesse sentado, realmente, em cima da minha deficincia. Deixei de lado a reabilitao, o tratamento e realmente ganhei a vida. Fui estudar e sempre fui uma boa aluna. Da minha famlia, eu tive o que considero um presente. Era uma famlia muito grande, tanto por parte do meu pai quanto da minha me. Portanto, eu tinha muitos tios e primos. Uma famlia que sempre se reunia, estava junta para comemorar tudo: festa de aniversrio, Natal, Dia das Mes etc. E tudo isso muito centrado ao redor da minha av paterna. Com isso, convivi muito com esses primos. Tenho uma lembrana muito agradvel, muito prazerosa daqueles anos em que ramos crianas e eu dormia na casa dos meus primos. Era uma verdadeira farra. Depois, mais tarde, papai construiu uma casa de campo, na qual a famlia toda passou a se reunir e na qual os primos sempre iam passar as frias conosco. Apesar de no ter tido uma convivncia escolar naquela poca, eles recusavam mesmo as crianas com deficincia , tive esse contato muito forte, muito intenso com primos da minha idade. Meus tios tambm achavam que eu podia ir para qualquer lugar. Eles se disponibilizavam a me levar. E, naquela poca, uns moravam em sobrados. Mas me levavam escada acima, eu dormia com a crianada. No tinha nenhuma diferena. Isso me fortaleceu. At hoje, reluto entre dois planos. Num deles, vejo minha infncia como um perodo de muita alegria, de muito encontro, com relacionamentos muito fortes, que me deram sustentao para toda uma vida de relao futura. Ao mesmo tempo, h o outro plano, marcado pela negao e pelo sofrimento, porque no fcil para uma criana se submeter a cirurgias

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durante vrios anos de sua vida, viver a questo da imobilidade, da diferena, de no poder brincar como as outras crianas. Por outro lado, s vezes, havia certa tirania, da minha parte, digamos assim. Eu ditava as regras. Quando a gente brincava de correr, eu determinava: No vale pular a janela, isto est fora da regra. Se eu no podia pular a janela, ningum podia. As coisas eram feitas a meu modo e as outras crianas acabavam se adaptando minha maneira de brincar. Hoje em dia, penso muito em escrever sobre a questo dos irmos das crianas com deficincia, porque realmente eles tm uma situao muito difcil tambm para enfrentar. Meu irmo, at hoje, comenta que era muito difcil para ele ir escola e me deixar em casa... A culpa que isso trazia... Como no usava cadeiras de rodas e vivia pelo cho, eu trazia eles para uma situao, no digo igual, mas prxima minha. Lembro de ns duas minha irm e eu brincando durante horas. Ela tambm sentada no cho. No sei o peso que isso tem na cabea deles. Sei que tem um peso. E, para mim, tambm. Acho que complicada esta coisa de voc sentir que tem de trazer o outro para uma situao prxima da sua, no reconhecendo uma diferena. Eles tinham uma condio de mobilidade que eu no tinha. Todos so irmos, todos so iguais, diziam. Mas me pergunto o quanto foi justo impor, de certa maneira, a meus irmos a negao dessa diferena. Foi construda uma amarrao entre ns, os irmos. Um no podia ir para onde o outro no fosse. Criou-se uma situao em que o meu impedimento construa o impedimento deles. Estou falando isso em termos emocionais, no nvel do inconsciente. Mas acho que isso trouxe elementos muito fortes, os quais a gente vai descobrindo ao longo da vida. Fao anlise j h muitos anos, o que, para mim, foi fundamental para entender todos esses questionamentos da vivncia da infncia. Durante meu perodo de adolescncia, convivi com turmas. A gente sempre frequentou Itaipava (bairro de Petrpolis, RJ), onde temos nossa casa. Havia turmas de adolescentes que iam l. Tudo muito facilitado em funo da minha condio. Eu lembro que, sempre, a nossa era uma casa de portas abertas. Era l que se reuniam os amigos, durante nossa adolescncia e mesmo mais tarde, na juventude. Era uma casa aberta para que as pessoas se dispusessem a vir e me colocassem junto, participando. Ao mesmo tempo, acho que tive um talento tambm, no sentido de que as pessoas conviviam muito intensamente comigo. Tive grandes amizades nessa poca, com pessoas com as quais at hoje ainda tenho certa relao. Essas pessoas achavam, assim, tranquilo me carregar para aonde fossem. Lembro que havia uma piscina de gua natural em uma fazenda prxima. Nas frias, a turma toda gostava muito de ir para l. Embora o caminho fosse de terra, com ladeiras portanto, um trajeto difcil de ser percorrido , todo mundo me levava, puxava a cadeira ou um levava a cadeira e o outro me carregava no colo. Para eles, no era um problema eu ir junto. Tambm frequentei o tempo todo a praia com meus amigos. Sempre tendo um para me levar no colo, j que a cadeira no chegava at a areia. Ficava o tempo todo com todo mundo. Meus pais facilitaram essa conjuno muito grande, por conta daquela casa aberta para todos. Mas tambm houve uma disposio minha tambm, para esse encontro, para essa necessidade de relacionamento. Agora, o grande impacto foi na poca da minha formatura em Psicologia. Acho que foi nesse momento que a festa acabou. Eu me vi adulta, tendo que assumir um lado profissional e, ao mesmo tempo, tive que enfrentar uma realidade para a qual no estava preparada. Assim que me formei entrei numa crise muito forte, muito intensa, a grande depresso da minha vida. Era a poca dos casamentos. O perodo em que as pessoas jovens, entre os 20 e os 30 anos, iam se casando. Minha irm se casou, as outras amigas e um grande amigo meu tambm se casaram. Realmente, entrei numa crise muito grande por conta disso. Entrei em pnico e foi quando comecei a fazer anlise. Eu estava sobrando, no tinha feito uma relao. A questo da sexualidade era a grande dificuldade na minha vida pessoal. Foi muito difcil. No ousei

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enfrentar. Naquela poca, no conseguia me assumir ou me colocar como uma pessoa sexualizada. Era sempre a pessoa amiga. A companheira sempre disposta a ouvir, a confidente. Eu era o ombro amigo, sempre disponvel para escutar os dramas, as crises, as histrias dos namoros de cada um dos amigos. E, claro, eu me apaixonei vrias vezes. Mas foi uma coisa muito minha. No ousava me arriscar para ver se poderia acontecer ou no uma relao de fato. Minha vida profissional me aproximou dessas questes, em nvel pessoal e profissional. E foi uma troca muito importante. O diretor da Faculdade de Psicologia da PUC, no Rio, na qual me formei, me ofereceu a possibilidade de um estgio na Associao Brasileira Beneficente de Reabilitao (ABBR), que l no Rio. No s fiz o estgio, como tambm, depois, fui contratada como profissional. Fiz minha carreira em torno disso. Fiquei muitos anos na ABBR. Muito da minha experincia profissional foi resultado dessa troca muito grande entre os clientes e eu. Pude me retratar em vrias situaes enfrentadas pelas pessoas que eu atendia. Para mim, foi uma experincia muito importante porque, atravs da compreenso de uma pessoa que eu atendia, podia compreender muitas questes em torno da deficincia e do que ela significa. Na ABBR, o cliente prioritrio era a pessoa com deficincia fsica. Evidentemente, uma situao muito prxima minha. Havia aspectos favorveis e desfavorveis dessa situao, na contratransferncia, por exemplo. Uma vez, fui atender um paciente recm-internado numa enfermaria, por causa de uma leso medular. Quando entrei e me apresentei como psicloga da instituio, ele no aceitou, no quis ser atendido por mim. Percebi que, para ele, a grande pergunta ainda era: o que ser de mim? Supus que minha condio de deficiente, talvez, estivesse confirmando a realidade que ele ainda no podia admitir. Por outro lado, atendi outras pessoas para as quais a situao em comum a deficincia facilitou muito a comunicao, a criao de uma identidade. Muitas vezes, trabalhamos em grupos essas questes. Mesmo mais tarde, j no Centro de Vida Independente do Rio de Janeiro (CVI-RJ), formamos grupos para discutir o que ser uma pessoa com deficincia e sua sexualidade. Sempre com essa mesma preocupao: a de uma troca entre iguais. muito difcil sair daquela posio de profissional dona da verdade, que sabe mais do que a pessoa que est sendo atendida e assumir uma atitude mais disponvel para compartilhar situaes e experincias, dar para a outra pessoa a possibilidade de um papel ativo. Para o Movimento de Vida Independente, essa a tnica bsica do conceito e da filosofia de vida independente. Tive que passar por uma srie de circunstncias que me trouxeram muitos conflitos. Sa de uma posio muito empoderada, como profissional, para poder viver a experincia de quebrar parmetros, na poca, muito bem definidos da anlise, da psicologia analtica, nos quais o terapeuta, o analista, tinha que ter uma postura muito formal e controlada, para, s assim, deixar a pessoa fluir e, com isso, o inconsciente poder vir tona. Uma posio terica que voc assume. Mas, na situao em que estava, tive que me adaptar, sem nunca tentar fugir da minha viso, da minha concepo de vida, existencial. Minha compreenso ainda psicanaltica. Mas fao, hoje, o que j uma proposta muito natural, isto , transpor uma teoria psicanaltica para uma situao institucional. Voc no faz psicanlise em uma instituio. Melhor dizendo, voc faz psicanlise em uma instituio, mas no nos moldes da psicanlise tradicional, clssica, de consultrio. E isso foi muito importante para mim, porque comecei realmente a criar espaos institucionais para um trabalho psicolgico. Alm dessa influncia na vida profissional, como pessoa, a convivncia com outros deficientes foi muito importante tambm para meu desenvolvimento individual. Mas uma coisa demorou um pouco mais para ser resolvida: a questo da sexualidade. Apenas quando j era uma pessoa mais madura, consegui quebrar certas resistncias e dificuldades para me aproximar. S tive a minha primeira relao sexual l pelos 40 e tantos anos. E foi uma coisa fortuita, que surgiu.

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Na poca, fiz uma pesquisa em torno da questo do que ser uma mulher com deficincia. Achava, como ainda acho hoje apesar dos avanos que surgiram , que a condio da mulher com deficincia no tinha espao algum. Em todas as discusses sobre sexualidade das quais participava, os homens sempre tomavam a frente. Todas as preocupaes eram em torno deles, principalmente, daqueles com leso medular, em virtude da questo da ereo e da possibilidade ou no de virem a ter filhos. As mulheres que frequentavam o grupo no se manifestavam. Elas prprias se colocavam muito pouco. Achei que tinha uma contribuio a dar, se pudesse refletir, junto com outras mulheres, o que significa se assumir com um corpo diferente e, assim mesmo, se reconhecer como uma mulher com sexualidade. Levei uns dois anos trabalhando, nessa pesquisa, da forma mais ampla possvel. Entrevistei individualmente muitas mulheres com deficincia e fiz discusses com grupos de mulheres com deficincia, exatamente para tratar dessa questo da sexualidade. Tive algumas respostas que mudaram consistentemente minha maneira de entender essa questo. Ao mesmo tempo em que trabalhava com essas mulheres, fui reconstruindo, na minha cabea, talvez, toda uma viso sobre o que seria ser uma mulher com deficincia. Eu tinha meus parmetros, a minha viso de mundo, minhas dificuldades e resistncias. E vi mulheres que j tinham quebrado h muito tempo essas noes, tinham ido luta, enfrentado o desafio e construdo relaes afetivas e sexuais. Mulheres que tinham encarado a maternidade e estavam com relaes firmadas. Mas tambm colhi muitos depoimentos de mulheres que confirmavam minha suspeita de que elas so muito mais rejeitadas do que os homens com deficincia. Muitas mulheres assinalaram que havia sempre um grande momento de crise, quando se apresentavam com sua deficincia e toda sua realidade. Nesse momento decisivo, havia a possibilidade de construir uma relao, em moldes muito mais verdadeiros, reais, ou, ento, a relao no prosseguiria. Ao longo desse trabalho, claro que me mobilizei muito e, a partir da, acho que pude reformular uma srie de coisas. Acho que disso resultou uma mudana nos meus parmetros de vida. Um pouco depois desse perodo, comecei a ter uma vida sexual ativa. Eu j no era uma pessoa jovem. No sei se pela minha histria, constru sempre relaes intermediadas por terceiros. J que a minha vida sempre foi muito assim, de viver em grupo, junto com a famlia, acabei construindo relaes sobre as quais no tinha certeza se eram ou no eventuais, apenas para uma satisfao sexual. No me colocava realmente como uma pessoa valorizada para uma relao mais constante, mais estvel. Fiz muitas relaes nesses moldes. Eu at sabia que esses homens tinham relaes com outras mulheres. A ltima delas, a mais recente, uma relao com um homem que sempre est viajando. A gente tem muito mais um contato pela internet do que pessoalmente, na vida real. Essa relao foi muito importante em vrios nveis, mas, a partir de um momento, ele disse que tinha outra pessoa. Ainda sustentei isso, por algum tempo, mas, depois, realmente, comecei a me questionar. Ser que essa uma relao da qual se pode esperar alguma coisa? De que maneira posso reclamar uma presena, um compromisso, ou seja l o que for, se j est sendo dito claramente que existe outra pessoa. Esse tipo de situao sempre caracterizou minhas relaes e, atualmente, estou meio, assim, parada. No sei se uma coisa na qual pretenda insistir. No sei. Pode acontecer. No vou me negar a isso. Mas, talvez, tenha de reconhecer que no pude lidar bem com essas circunstncias. No foi um aspecto da minha vida no qual tenha tido sucesso. uma lacuna na minha vida. No vou dizer que no tenha lastimado, mas essa minha realidade. Por um lado positivo, acho que constru relaes muito intensas, muito ntimas, com amigos que so realmente amigos de longos anos. So amigos e amigas com os quais tenho muito prazer em estar junto. Meu envolvimento com o movimento das pessoas com deficincia comeou quando trabalhava na ABBR, cujo servio social fazia um trabalho com grupos de pacientes internos. E,

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por uma dessas coincidncias felizes ou porque, historicamente, havia um momento para isso , dentre as pessoas internadas, havia algumas muito ativas, bastante transgressoras dos modelos tradicionais, pessoas com um nvel cultural muito elevado, com grande capacidade de liderana tambm. Acho que, naquele momento, elas j se apresentavam assim. O trabalho desse grupo fez com que se desenvolvesse a primeira ideia de um clube, que reunisse as pessoas internadas naquela ocasio, para que comeassem a trabalhar ativamente o significado do estar hospitalizado em um centro de reabilitao. O nome do clube era Clube dos Amigos da ABBR (Clam/ABBR), Clam de Clandestino, o que dava bem a noo de que a gente queria transgredir e, j naquela poca, sair daquele modelo mdico vigente. Acho que foi o primeiro protagonismo do nosso movimento. Uma histria muito particular, que aconteceu no Rio de Janeiro, na dcada de 1970, e acho que foi o incio de tudo. Naquele momento, estvamos iniciando um esboo do que viria a ser o movimento para reivindicar e defender nossos direitos. As pessoas que formavam o Clam/ABBR praticamente todas elas se tornaram lderes ativos, ficaram frente, no incio do nosso movimento. Antes do Clam/ABBR, naquela poca, a nica coisa que existia, l no Rio, eram duas associaes, de carter esportivo, o Clube do Otimismo (fundado, em 1958, por Robson de Almeida Sampaio) e o Clube dos Paraplgicos, que misturavam a atividade esportiva com a funo de oferecer uma subsistncia bsica, uma moradia, um abrigo, pois seus participantes eram pessoas bastante pobres. Atravs do Clam/ABBR, comeamos a trabalhar questes que surgiam dentro do hospital, Mas que, depois, foram extrapoladas para toda a sociedade. No Clam, tinha o setor de acessibilidade (que, na poca, no se chamava assim, evidentemente), cujo objetivo era remodelar todas as instalaes da instituio, para que as prprias pessoas l dentro tivessem acessibilidade. Outro setor trabalhava a questo da profissionalizao das pessoas com deficincia. Havia tambm uma atuao mais poltica, de conscientizao, trabalhada em grupos. Tudo isso aliado prtica de esportes, na poca, uma ao muito congregadora. O primeiro presidente do Clam foi Fidlis Bueno, um piloto e autor do livro O ltimo Voo, Depoimento de um Piloto Acidentado (Arte Final, 1982), que sofreu um acidente de avio e ficou com leses causadas por queimaduras em todo o corpo. Era uma pessoa brilhante, muito congregadora. Inicialmente, eu participava a distncia, mas, quando Fidlis Bueno teve alta e saiu do hospital, ele me convidou para ficar na presidncia. Relutei muito porque eu era psicloga da instituio e no sabia como conciliar uma atividade com a outra. Era uma atividade que me envolvia com as pessoas internadas, principalmente. Eu achava que isso ia confundir um pouco meu papel de profissional, estando em uma relao muito mais informal. Temi que, talvez, me tirasse no digo a neutralidade, pois no gosto dessa palavra , mas um pouco do distanciamento necessrio para ter um olhar que no fosse apenas o de uma relao informal. Eu queria me preservar como profissional. Foi um conflito muito grande que travei comigo mesma, mas acabei aceitando o desafio. Alguma coisa me chamava para isso. Realmente, nesse momento, me foi aberta outra dimenso, outra possibilidade de participao. Foi muito difcil, mas, ao mesmo tempo, foi empolgante estar nessa nova postura, dentro da instituio na qual trabalhava. Ter uma aproximao muito maior com as pessoas e, simultaneamente, ter o cuidado de no sair de uma postura profissional. Parece que no, mas foi muito difcil, e tive que trabalhar isso comigo mesma por muito tempo. Acabei me envolvendo bastante. Foi desse grupo inicial do Clam que se formou a primeira associao de pessoas com deficincia do Rio: a Associao dos Deficientes Fsicos do Rio de Janeiro (Adeferj), criada em 1977, antes, portanto, do Ano Internacional das Pessoas Deficientes (AIPD), que foi em 1981. Fui a primeira presidente da Adeferj, da qual participavam Paulo Roberto Guimares Moreira, paraplgico; Lus Carlos Oliveira de Morais, mdico e tambm paraplgico; o prprio Fidlis, que era piloto e ao mesmo tempo tinha toda uma

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formao ligada Sociologia. Mais tarde, apareceram Rosngela Berman Bieler e Izabel Maria Loureiro Maior, que tambm tinham participado do Clam e, depois, tornaram-se reconhecidas internacionalmente como grandes lderes do movimento. O Jos Gomes Blanco (nico representante da Coalizo Nacional de Entidades de Pessoas Deficientes na Comisso Nacional do Ano Internacional das Pessoas Deficientes) era de outro clube, era fundador da Sociedade dos Amigos do Deficiente Fsico (Sadef), com a qual tnhamos uma ligao muito forte, principalmente, quando era presidida pelo Blanco. Havia um time de basquete do Clam que disputava torneios com a Sadef, com o Clube do Otimismo e o Clube dos Paraplgicos. Essa ligao, feita atravs do esporte, foi trazida para a Adeferj, quando ela foi criada. Apesar da prtica do esporte ser um catalisador, a Adeferj tinha objetivos polticos mesmo. Objetivos esboados no Clam que foram assumidos pela Adeferj. Por exemplo, trabalhar com a questo das barreiras arquitetnicas como a gente dizia na poca e com a capacitao profissional das pessoas com deficincia. Sobretudo, comeamos a, realmente, fazer um trabalho poltico para reunir as vrias associaes que foram sendo criadas. Havia um movimento de cegos que tinha lideranas importantes, uma atuao muito forte e um nome enorme do qual no me lembro mais. Comeamos cada organizao dando nfase questo da sua rea de deficincia. Naquele momento, a gente no queria se agregar a outros movimentos. A gente queria se caracterizar como o movimento das pessoas com deficincia fsica, o movimento das pessoas com deficincia visual. Ningum queria muito se misturar, apesar de que, j naquela poca, fazamos grandes eventos, ainda no nacionais, mas restritos ao Rio. Nessas ocasies, as associaes todas de luta se uniam e trabalhvamos com os cegos, com os hansenianos, com a deficincia fsica, auditiva. Esses eventos que promovamos sempre tiveram um carter amplo, analisando todas as reas de deficincia. At que houve um momento em que ns mesmos comeamos a criticar essa composio. E, cada vez mais, comeamos a encaminhar as questes em um bojo nico, no qual trabalharamos a questo dos vrios tipos de deficincias como uma coisa s. Mas, em 1977, no incio de tudo, os movimentos eram separados em categorias: deficientes fsicos, visuais, auditivos, hansenianos que tambm, na poca, participavam ativamente. At que culminou, em 1981, com o Ano Internacional das Pessoas Deficientes. A, sim, houve o grande boom, as organizaes se fortaleceram e, mais adiante, em 1988, essas associaes de luta participaram unidas durante a Assembleia Geral Constituinte. Acho que foi o primeiro movimento importante que atuou, efetivamente, naquela ocasio, para que a Constituio Federal contemplasse a questo da deficincia. Foi atravs do movimento de pessoas com deficincia que isso aconteceu. Acho que uma coisa da maior importncia, pois, a partir dali, passamos a ter uma Constituio que atendia, mais especificamente, aos direitos das pessoas com deficincia. Em funo do nosso movimento, do trabalho dessas associaes que se organizaram numa coalizo nacional, foram criadas leis, em todos os mbitos, federal, estadual e municipal em defesa de nossos direitos. Eu me lembro de ter participado do 1 Congresso Brasileiro de Pessoas Deficientes, que reuniu 600 participantes, em Recife, em 1981. A grande liderana local era Messias Tavares. So Paulo tambm j estava presente no movimento. Nesses encontros nacionais, reuniam-se as lideranas de vrios Estados brasileiros. Naquela poca, a gente era muito mais aventureira do que qualquer outra coisa. Eu lembro que a gente passava por situaes complicadas para participar de um evento. Voc ia de qualquer maneira. Voc no tinha nada previsto. Eu lembro que, uma vez, fui a So Paulo participar de um evento. Ficamos nos alojamentos dos atletas do Estdio do Pacaembu. Para

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ns, foi uma barra, ficamos em um alojamento coletivo, homens e mulheres juntos, e com um banheiro horroroso. Mas no me lembro da ocasio como sendo desagradvel, porque, ao mesmo tempo, havia muita convivncia e energia, principalmente, nesses encontros entre pessoas com vrios tipos de deficincia. Convivamos e comeamos a fazer uma srie de brincadeiras em torno disso. Foi muito interessante porque tirou muito daquela impresso de a deficincia ser uma coisa sria, pesada. A gente brincava e se divertia. Os cegos diziam, brincando: No aguento mais esse ambiente cheio de cadeirantes que s atrapalham a passagem. A gente convivia com as nossas diferenas de uma maneira muito boa, interessante e, principalmente, enriquecedora. A gente fazia reunies em qualquer espao que nos fosse cedido, at nos quartis da polcia, por exemplo. Vrios encontros nossos, naquela poca, foram realizados onde dava. A Adeferj tinha uma sala cedida e fazia reunies, na poca, na Sociedade das Bandeirantes. Depois, mais adiante, usamos um espao cedido na Casa do Estudante, l no Rio, que era um prdio antiqurrimo, caindo aos pedaos. Era uma coisa muito desagradvel. Voc no tinha acomodao boa, no tinha banheiro adaptado. A gente tinha que fazer uso como podia. Mas isso mostra como era a situao na poca, quando no havia nenhuma condio favorvel para uma ao nossa. E, se a gente no fosse dessa maneira, no iria para lugar nenhum. Apesar de todos os avanos, ainda hoje, voc precisa enfrentar muitas dificuldades. Para muitas coisas, acho que voc acaba tendo que ter uma disposio para ir, claro. Agora, a gente tem, em nossa defesa, muita coisa j construda, muitas leis, muitos decretos, que j reforam essa nossa fora, esse nosso poder. Naquela poca, a gente ia porque tinha que ir e porque queria ir. O desejo era muito forte. Ento, enfrentamos viagens de nibus sem adaptao nenhuma. Aquele grupo de cadeirantes ou de cegos fretava ou at conseguia nibus da prefeitura, o que fosse necessrio, para se deslocar. Acho muito importante mostrar o retrato do Brasil, h 30 ou 40 anos. No havia nada, nada, nada. Na dcada de 1950, por a, comearam a surgir os primeiros centros de reabilitao, pois, antes disso, tambm no havia nada desse tipo. A partir da dcada de 1950, comeou a se formar o primeiro centro de reabilitao. Foi o grande boom da especialidade, l no Rio. A ABBR foi fundada em 1958. A partir da, comeou um processo mais consistente em torno da reabilitao. O movimento das pessoas com deficincia deslanchou mesmo, ganhou uma consistncia muito grande, durante 1981. Mas acho que, naquele momento, ainda no estvamos nos dando conta do quanto o AIPD viria a ser influente para as organizaes do movimento. Acho que os encontros nacionais foram um grande desafio. Naquela poca, para as pessoas com deficincia, deslocar-se a partir de vrios Estados, para fazer um encontro nacional, era verdadeiramente uma aventura. Voc no tinha recurso nenhum ou, quando conseguia algum recurso, era sempre com muita dificuldade. Mesmo ganhando a passagem de nibus ou de avio, a viagem sempre era uma coisa muito difcil para a gente. Muitas vezes, eu me desloquei, de carro, com um amigo. Naquela poca, as pessoas j comeavam a ter carros adaptados. Eu ainda no dirigia. Mas ia com amigos que dirigiam. Tomvamos essa iniciativa. Era por nossa conta, ningum estava pagando nada, nem as associaes dispunham de recursos para bancar absolutamente nada. A gente pedia doaes de passagens ou ia e vinha com dinheiro prprio, do jeito como conseguia. Os encontros nacionais foram grandes momentos para o movimento. Havia a participao de organizaes de vrias regies do Brasil. Os conflitos eram emergentes. Havia diferenas muito grandes entre o que os grupos desejavam e reivindicavam na poca. Houve muita guerra entre ns, dentro do movimento. Mas no era uma guerra destrutiva, alguma coisa que desagregasse o grupo. Acho que era um momento mesmo de muitos questionamentos,

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de uma viso de vrios ngulos. Os cegos, com uma reivindicao; ns, do movimento dos deficientes fsicos, com outras questes. Era uma briga saudvel, porque confrontava as nossas diversidades. Dessa maneira, encaminhvamos as questes e obtinha-se um consenso. Mas houve muitos conflitos. Realmente, aquele foi um momento muito forte e, consequentemente, as pessoas batalharam muito as suas reivindicaes. Acho que foi um momento histrico. Acho que esse seu trabalho muito importante por resgatar essa memria. Acho que precisamos mesmo falar sobre isso. Essa histria no vai ser conhecida, se no dermos o testemunho da nossa participao. Hoje em dia, por exemplo, temos muitas pessoas representativas do movimento em rgos pblicos, em cargos importantes. Mesmo aqui, dentro deste congresso, no qual a gente est trabalhando a questo da Conveno, percebemos a importncia, a representatividade, a evoluo do movimento. Posso estar exagerando, mas atribuo uma fora poltica muito grande ao movimento. Acho que foi fundamental a nossa presena e representao. Mais do que isso, acho que foi a nossa voz que prevaleceu. O que consta, hoje, na legislao ou na Constituio, no foi coisa que a gente recebeu de outros. No foram juristas que nos deram de presente. Ou, melhor dizendo, as leis podem ter sido feitas pelos polticos e at por juristas. Mas foram feitas sob a nossa orientao, a nossa inspirao, dentro do esprito que a gente colocou. Sempre fui contra a ideia de um estatuto da pessoa com deficincia e sou cada vez mais contra. Diante da Conveno, acho que as propostas de criao de um estatuto no deviam ser mais discutidas. Com a Conveno, acabou, definitivamente, qualquer influncia ou qualquer representatividade que qualquer estatuto pudesse ter. Alm do mais, o grupo que defende a existncia de um estatuto no tem a representatividade que tnhamos no incio do movimento. Agora, discute-se um estatuto que vem de cima para baixo, quando sempre trabalhamos de baixo para cima, no sentido de conseguir no s uma legislao, mas, at mesmo, rgos de governo, como secretarias ou coordenadorias especficas. Acredito que isso ocorreu em virtude da fora do movimento. E no s isso, havia tambm a enorme contribuio de pessoas com deficincia que eram tambm profissionais e atuavam em suas reas especficas, como psiclogos, assistentes, arquitetos, mdicos. Eu lembro que, desde cedo, no mbito da minha profisso, participei de reunies de trabalho, no Ministrio da Sade, e criamos, na poca, um primeiro esboo do que seria a Reabilitao Baseada na Comunidade (RBC), que teria toda uma perspectiva de trabalhar na comunidade, ao invs de trazer as pessoas todas para um centro de reabilitao, que no comportaria, nem comporta atualmente, o nmero de pessoas que realmente precisam de reabilitao. Fomos criando e nos entranhando nos espaos das polticas pblicas. No aceito e tenho srias dvidas sobre alguns dos interesses que perpassam as pessoas que esto aflitas e desejosas de colocar um estatuto em funcionamento. Eu que participei do movimento durante quase quarenta anos tenho uma viso de que fomos muito atuantes, conseguimos uma representao de fato, que nos d, at hoje, uma fora que acho que a gente no pode perder, tem que cuidar com muito carinho e formar novas lideranas. preciso promover, cada vez mais, essa representatividade. Agora, j so outras questes, j avanamos muito, Mas ainda existem muitos buracos negros que a gente precisa preencher. Eu me sinto muito orgulhosa de ter participado disso. De ter contribudo para que, no Brasil, exista, atualmente, uma situao que, realmente, me parece muito favorvel. Quando voc v como est a situao em outros pases da Amrica Latina e dos pases africanos de lngua portuguesa que a viso que estamos tendo neste congresso percebemos o quanto estamos frente deles em muitas questes. O Movimento de Vida Independente foi trazido (em 1988) por Rosngela Berman Bieler, a partir dos centros de vida independente que ela conheceu nos Estados Unidos.

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Na poca, isso coincidia com um desejo nosso meu, da Rosngela e da Sheila Bastos Salgado, que fisioterapeuta, sem deficincia. Ns trs tnhamos, na poca, uma ideia de uma organizao, mais prestadora de servios do que propriamente uma entidade de luta, de reivindicao poltica, porque, naquela poca, a gente j tinha avanado bastante nesse aspecto. Foi um momento em que, no Rio, o movimento de pessoas com deficincia declinou bastante. As lideranas acabaram se desviando daquele foco central e, at o momento, acho que o Rio ainda est muito fragmentado em torno de vrias lideranas, com objetivos diferentes. Mas, talvez, agora, (o movimento) surja de outra maneira, com os conselhos, os centros de vida independentes estaduais. No sei, vamos ver. um momento que ainda estou observando. Mas, de qualquer modo, quando a Rosngela trouxe essa ideia dos CVIs, vimos que tinha tudo a ver com o que desejvamos na ocasio. Ns trs Rosngela, Sheila e eu fundamos o CVI-Rio e comeamos a formar uma equipe de trabalho, para desenvolver este projeto. Havia servios que ficaram caracterizados como especficos do movimento de vida independente, como o Aconselhamento entre Pares (troca de experincias entre pessoas). O mdulo bsico dos CVIs o fortalecimento da pessoa com deficincia e sua incluso social. Acho que tem tudo a ver com o que se discute, atualmente, quando se fala da pessoa com deficincia como protagonista da sua prpria ao. Essa era a ideia bsica do movimento: a pessoa com deficincia precisava ser pessoa antes de tudo, antes do que ser/ter uma deficincia. Alm do mais, ela prpria devia ser o agente da sua prpria ao. Ela devia ter um papel ativo em qualquer processo em que fosse inserida. Era preciso sair de um modelo mdico, vigente na poca, em que a pessoa era simplesmente colocada passivamente na ao. Eram os especialistas que diziam o que era bom para a pessoa com deficincia, de que maneira ela podia caminhar ou at de que maneira ela tinha que caminhar. Na poca, eu lembro que as pessoas com leso medular tinham, obrigatoriamente, que fazer treinamento de marcha, mesmo que se arrastassem durante duas horas para avanar meio metro de distncia. Elas tinham que estar preparadas para a marcha, qualquer que ela fosse. Eu via essa interveno como muito ditatorial e, hoje em dia, vejo e acho fantstico que a pessoa tenha a opo pela cadeira de rodas logo de cara. Voc, hoje, tem a opo de que, mesmo podendo andar, voc use a cadeira por uma questo de maior conforto e maior mobilidade. Antes, era inadmissvel pensar em uma cadeira de rodas como um elemento mais cmodo e que daria mais autonomia. A cadeira sempre foi considerada um peso, alguma coisa extraordinria que ocupa um espao enorme. Como que voc como pessoa poderia escolher essa situao como sendo a melhor? Hoje em dia, voc v pessoas que usam prtese, pessoas que preferem no usar. J est acontecendo isso. Sempre trabalhei em reabilitao, mas mesmo na poca, como psicloga, via certos casos em que a instituio estava querendo, por exemplo, protetizar uma pessoa sem perguntar se aquele era o desejo real dela. Por exemplo, havia uma menina de 5 ou 6 anos que j andava nos cotos, tinha uma agilidade incrvel. Ia para todo lado, brincava, pulava etc. Quando foi protetizada nos dois membros, ela ficou parada, no se mexia, ficou como um rob. Comeou a ficar triste. Questionamos se, naquele caso em particular, no seria melhor deixar as prteses para mais tarde, quando ela fosse adolescente e, se quisesse, poderia retomar as prteses, como tambm poderia no retomar. Essa liberdade de poder fazer suas opes em torno do que quer para o seu corpo um ganho fundamental. O CVI-Rio trabalha muito essas questes particulares, dando a liberdade para a pessoa fazer suas prprias opes e escolher seu caminho. No somos ns que vamos dizer o que melhor para a pessoa. Ela que tem que se encontrar, tem que se fortalecer naquilo que ela , tem que ter conscincia das suas prprias limitaes, deficincias etc. A pessoa com deficincia precisa ter instrumentos que favoream sua vida prtica de todo

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dia. Acho que uma viso muito nova, muito diferente. Acho que o bsico, agora, trabalhar em torno disso. A partir de 1988, os movimentos polticos, l no Rio, comearam a decrescer. Ns que tnhamos criado uma associao muito forte que era a Adeferj nos transferimos para o CVI-Rio e nos focamos em torno dessa nova organizao. Ela deu e d muito trabalho para conseguir sobreviver. No fcil manter uma organizao em padres razoveis de ao. Acho que as conquistas que a gente obteve esto altura da nossa luta. E acho at que com essa nossa presena conseguimos adeso de pessoas que tambm foram importantssimas fora do movimento. No fomos ns, sozinhos, que construmos isso. Mas acho que a nossa presena foi importante para mudar a cabea de legisladores, de rgos pblicos, de governos, para favorecer polticas pblicas que respeitem as necessidades das pessoas com deficincia. Precisamos estar ainda vigilantes, principalmente agora, para que a Conveno que tem status de preceito constitucional seja respeitada, pois ela contempla realmente essas novas ideias, essa nova postura, essa nova viso em relao pessoa com deficincia. Acho que o movimento ainda tem um papel. Temos atuado, no egislativo, no executivo. A Conveno foi elaborada, aprovada na ONU e ratificada pelo governo brasileiro a partir de uma atuao consistente da Coordenadoria Nacional para a Integrao da Pessoa Portadora de Deficincia (Corde) e do Conselho Nacional dos Direitos da Pessoa Portadora de Deficincia (Conade). Existem pessoas com deficincia frente dos principais rgos relativos a esse segmento social. muito importante no perder essa posio que a gente ocupa, e, cada vez mais, incluir profissionais com deficincias em todas as reas, pois acho que a questo da deficincia perpassa todas as reas da atividade humana: sade, educao, transporte, lazer, esporte, trabalho etc. E todas elas precisam considerar as questes das pessoas com deficincia. Dentro do movimento do qual participo, uma preocupao constante a continuidade, a formao de novas lideranas. A gente tem que tratar dessa questo de uma maneira muito sria e muito objetiva. Mas, ao mesmo tempo, vejo novas lideranas se agregando ao movimento e isso tem acontecido de uma maneira espontnea. As pessoas se sentem mobilizadas, atingidas por uma ao que consideram sria, consistente, e a adeso espontnea. Hoje, temos a companhia de vrias pessoas que se somam ao movimento e que so pessoas de outra gerao, com outra vivncia, com outra postura. E isso importantssimo para a renovao do movimento. E nossa responsabilidade cuidar para que novos lderes assumam nosso lugar. O Movimento de Vida Independente representou, no Brasil, uma coisa muito nova. Existem, atualmente, quase 20 CVIs atuantes. O CVI-Brasil um conselho formado pelos CVIs brasileiros, que orienta as polticas e a composio dos CVIs. Por ter essa representatividade em nvel nacional, o representante do CVI-Brasil pode ser eleito para a diretoria do Conade, como aconteceu com o Alexandre Baroni, originrio do CVI-Maring e atual presidente do CVI-Brasil. O Movimento de Vida Independente trouxe ao Brasil uma nova maneira de encarar a questo da deficincia e essa viso precisa ser cuidada por ns, que somos do movimento, pois, hoje, muitas pessoas que sequer participam de um CVI fazem parte da lista virtual de discusso do Movimento de Vida Independente. Os CVIs dos Estados Unidos so autnomos, isolados, no formam essa composio de unir os Estados. Aqui, apesar de ser um movimento ainda em organizao, que no est totalmente consolidado, temos o CVI-Brasil. Por isso, vejo um futuro para o movimento. Espero que permanea para propor projetos e fiscalizar as polticas pblicas, que so atividades muito prprias do nosso movimento.

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Imagem. Jornal Correio Braziliense, Braslia, de 20 de abril de 1980. Contm foto, tipo retrato, em preto e branco de mulher, com legenda: Maria Luiza, da Associao: pela reabilitao social. (...) Deficientes vo a Figueiredo. Eles vo pedir rebaixamento das caladas e espao nos nibus para as cadeiras de rodas. Maria Luiza fala dos objetivos da Associao e, entre eles, o destaque para a formao educacional ou profissional, com a possibilidade de uma colocao no mercado de trabalho. Temos muitos planos nesse sentido. Aqui, no Sarah, ns temos um programa para isso. Eu, por exemplo, era bibliotecria em Salvador, minha terra. Ento, nada mais justo que eu continue exercendo essa funo. Temos aqui sapateiros, recepcionistas, vamos ter telefonistas, etc. O nosso trabalho o de encaminhar o deficiente para as empresas. O deficiente fsico capaz de exercer qualquer funo, desde que queira. O vice presidente da ADF-Braslia, Bencio Tavares da Cunha, diz que h necessidade de uma lei que obrigue empresas reservar 10% de seu quadro de funcionrios para deficientes. Isso muito importante e necessrio. uma forma de termos emprego. Outra funo da Associao ajudar aos que necessitam de tratamento mdico e aparelho locomotor, Sempre recebemos pedidos de internamento, de tratamento fisioterpico e estamos fazendo tudo para encontrar vagas para esses necessitados. Quanto parte de aparelho locomotor, ns pedimos que sejam exigidos menos documentos, porque a burocracia para o recebimento desses aparelhos muito grande e demora muito tempo. Para facilitar o recebimento dos aparelhos, a ADFBraslia est solicitando ao Ministro da Previdncia Social, Jair Soares, que instale na sede do Sarah Kubitschek, um pequeno posto especificamente para esse fim. Assim, o deficiente no tem que ficar de um lado para o outro mexendo com papis. Outra preocupao da Associao a relao famlia-deficiente. Nilton Pelegrini, tambm membro da Associao, diz que, s vezes, uma famlia pode destruir um paciente por no aceit-lo com naturalidade. Quando um homem fica com qualquer tipo de deficincia, a famlia o trata como um aleijado, o que no verdade. preciso um trabalho junto s famlias para fazer com que elas entendam que o deficiente fsico uma pessoa capaz. REIVINDICAES Entre as reivindicaes que a Associao dos Deficientes Fsicos de Braslia est fazendo ao governo est o rebaixamento nas caladas, para que eles possam subir, com suas cadeiras de rodas, sem precisar pedir ajuda. Bencio Tavares diz que esse um dos principais pontos de solicitao. uma barreira arquitetnica e, como essa, existem diversas outras, mas vamos primeiro a essa. Voc j viu o quanto difcil, para no dizer impossvel, uma pessoa, em cadeira de rodas, subir uma calada? Pois , ento porque no rebaixar o piso? Isso nos facilitaria muito. Outra coisa necessria so as rampas nos edifcios. No podemos subir escadas com as cadeiras e uma rampa d para subir. Existe uma rampa no Conjunto Nacional, mas impraticvel ir at o segundo andar da rodoviria. Ir ao aeroporto. Ir a um cinema ou teatro, tambm uma dificuldade porque a maioria deles tem escadas. Os restaurantes so muito apertados para as cadeiras, os elevadores so pequenos, as portas so estreitas, enfim uma srie de coisas, de barreiras, que nos impedem de circular com mais mobilidade. O grande problema, para Bencio, so os nibus. Ele vai pedir, em nome da Associao, ao Secretrio de Servios Pblicos, Jos Geraldo Maciel, que, no plano de melhoria de transportes coletivos, d ateno aos deficientes. Uma pessoas com deficincias, que mora na cidade-satlite e tem um trabalho aqui no Plano Piloto, tem uma imensa dificuldade em relao ao transporte. Simplesmente, no h lugar no nibus para a cadeira de rodas e, para entrar, a dificuldade tambm aparece. Esses problemas tm que ser vistos pelos governantes. REUNIO De 17 a 23 de outubro, haver, em Braslia, uma reunio de todas as associaes estaduais para a formao da Associao Nacional dos Deficientes Fsicos. Durante a reunio, ser tirado um documentos com todas as reivindicaes dos deficientes, para ser encaminhado ao Presidente da Repblica. Na mesma ocasio, teremos tambm os VI Jogos Nacionais sobre Cadeira de Rodas. Sero disputadas as seguintes modalidades: corrida, vlei, atletismo, arco e flecha, tiro ao alvo, tnis de mesa e sinuca. Para esse evento, ns esperamos cerca de 1500 pacientes. Diversos grupos esto atuando nas cidades-satlites, em conjunto com a ADF-Braslia. Bencio diz que os deficientes devem procurar os coordenadores dos grupos para uma maior reintegrao. Os coordenadores e locais dos grupos so: QMN 4, conjunto F. casa 20, Ceilndia: coordenadora Luiza: QNM 34, conj. F. casa 17. Guar II, coordenador Jaime e Quadra 1. Conj. G casa 425. Gama. Coordenador Damio. Segundo Bencio, o prximo programa da ADF-Braslia a formao de cursos como os de datilografia, Ingls, recepo e computao. Legenda: Correio Braziliense, 20 de abril de 1980, Braslia/DF. Acervo digital Memorial da Incluso. Doao Maria Luiza Costa Cmera.

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Luiz Baggio Neto

Imagem. Retrato colorido de Luiz Baggio Neto. Contm epgrafe: O Ano Internacional das Pessoas Deficientes (AIPD) foi como um parto para a personalidade da pessoa com deficincia, cujos direitos bsicos devem ser assegurados e cuja autonomia e identidade devem ser reconhecidas. Quem j estava discutindo essas questes teve a oportunidade de ampliar o debate com outras pessoas.

ive plio em 1957, quando ainda no havia a vacina Salk (desenvolvida em 1955), nem a Sabin (desenvolvida em 1962). A plio foi muito severa comigo. Tive uma tetraparesia (incapacidade parcial de realizar movimentos voluntrios com todos os membros do corpo) e passei muitos meses no Hospital das Clnicas (HC), no chamado pulmo de ao, um aparelho que fazia uma respirao forada. Meus pais, evidentemente, tiveram uma atitude muito positiva que foi importante para minha recuperao. Logo que sa da fase aguda da plio e deixei o hospital, eles decidiram partir para a reabilitao. Nos primeiros anos, um fisioterapeuta do prprio HC fazia os exerccios na minha casa. Depois, entrei para a AACD (Associao de Assistncia Criana Deficiente) que, naquela poca, era o nico centro de reabilitao que existia, embora incipiente. L cursei o primrio e fiz reabilitao at os 20 anos de idade. Como todo sequelado de plio, passei por seis ou sete cirurgias. Todas extremamente traumticas porque comprometeram perodos muito importantes da minha vida. Aos 16 anos, fiz uma cirurgia de coluna que me deixou um ano e meio engessado, deitado na cama. Sem qualquer outra possibilidade, meu nico relacionamento com o mundo externo era feito atravs das pessoas que vinham me ver no meu quarto. Foi uma fase cheia de problemas, pois na adolescncia que acontecem uma srie de experincias e vivncias importantes para o amadurecimento. Evidentemente, em algum momento da vida, todas as pessoas deficientes passam por situaes emblemticas de gravssima discriminao. Mas, de forma geral, no tive falta de apoio, amizade, nem sofri discriminao por parte das pessoas prximas a mim. No me casei. Brinco dizendo que escapei por duas vezes! No sei se foi bom ou ruim. A gente nunca sabe avaliar essas coisas. Mas no me casei, nem tive filhos. Acho que isso no foi um grande problema. A partir do ginsio, estudei em escolas particulares da rede regular de ensino. Quando fazia o terceiro colegial, no Objetivo, na Avenida Paulista, apesar dos apelos de meu pai ao diretor, durante um ano inteiro, todos os dias, tive de subir e descer cerca de 20 degraus, carregado por meus amigos e colegas de classe, para ter acesso a minha sala de aula. s vezes, era divertido, em outras, era um sufoco. Quebrei a cadeira de rodas duas vezes e vivi momentos de pnico. Obviamente, desconsideravam meu direito de estar ali. Hoje, se fizessem isso, era fcil, era s chamar a polcia ou o Ministrio Pblico. Eu me formei em Letras, pela Faculdade de Filosofia, Letras e Cincias Humanas (FFLCH), da Universidade de So Paulo (USP). Fiz boa parte do curso onde hoje o Conjunto Residencial, o Crusp. Nesse prdio, os elevadores s param num nvel intermedirio entre um andar e outro. Portanto, era inevitvel ser carregado para subir ou descer escadas. Na ECA (Escola de Comunicaes e Artes, USP), tive professores que no facilitaram em nada a minha vida. Lucila Bernadete, que ministrava o curso optativo sobre Literatura e Cinema, disse-me que no havia possibilidade de remanejar as aulas para o andar trreo. Acabei desistindo sem terminar o curso porque no aguentava mais esperar duas horas para reunirem seguranas do cmpus suficientes para me subir ou descer. Entrava na aula sempre atrasado e saa bem mais tarde do

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que todo mundo. Por ironia do destino, aps alguns anos, encontrei a Lucila numa reunio de deficientes. Tinha sofrido um acidente e ficado paraplgica. Ironia muito triste porque ela era uma pessoa intelectualmente maravilhosa e, como pessoa, se tornou minha amiga tambm. Apesar de ter criado o USP Legal e abrigado a rede Saci75, esses so percalos que as pessoas com deficincia ainda vivenciam na Universidade de So Paulo. Em 1979, criei uma editora e entrei para o mundo dos livros. Mais tarde, trabalhei para editoras como tica, Brasiliense e Difel. Na dcada de 1980, para um cara como eu, que usa metade de um brao, trabalhar era considerado um absurdo. No entanto, a partir de um convite que jamais imaginei receber de uma pessoa muito amiga, trabalhei como funcionrio na Editora Clube do Livro. Dei minha contribuio, at que a empresa teve outro rumo. Em 1992, depois de um perodo dedicado ao movimento dos deficientes, voltei a montar uma editora, a Nova Alexandria, da qual me desliguei em 2004. De l para c, tenho me dedicado exclusivamente atuao na Associao Brasileira da Sndrome Ps-Plio. Comecei no movimento de pessoas deficientes em 1981, em pleno Ano Internacional das Pessoas Deficientes (AIPD), a partir de um convite feito por meu amigo Gilberto Frachetta. Eu gosto de brincar dizendo que, na verdade, ele ao mesmo tempo meu melhor amigo e pior inimigo. O melhor amigo porque um grande companheiro e pior inimigo porque me botou naquela jogada toda. Eu era estudante da USP, com ideais democrticos j consolidados, aquela coisa de esquerda, trotskista, leninista, revolucionria, e acreditava, como acredito at hoje, que era fundamental construir uma sociedade mais justa. Mas, em relao deficincia, at ento, s tinham me convidado para participar de clubinhos destinados recreao e ao jogo de cartas. Para mim, isso era insuportvel. Ento, quando o Gilberto me convidou para participar de um grupo de pessoas deficientes, parti para cima dele com quatro pedras na mo. Ele me explicou os objetivos do Movimento pelos Direitos das Pessoas Deficientes (MDPD), criado no bojo da abertura democrtica, e topei na hora. Gilberto tinha um carro adaptado e vinha me buscar em casa para participar das reunies mensais do MDPD. Descobri um monte de gente deficiente brigando por questes fundamentais, como acessibilidade e transporte, coisas bsicas que no eram atendidas. A gente gritava, brigava, fazia abaixo-assinados e moes. Formavam-se grupos para fazer os trabalhos e redigir as reivindicaes. Aquilo me entusiasmou, eu me engajei e nunca me afastei totalmente, a no ser nos perodos em que estive profissionalmente muito absorvido. Em So Paulo as lideranas eram Cndido Pinto de Melo; Rui Bianchi do Nascimento; Lia Crespo; Ana Rita de Paula; Gilberto Frachetta; Leila Bernaba Jorge; Maria de Lourdes Guarda; Srgio Lisboa; Jos Roberto Amorim; Evaldo Doin e muitos outros. Havia tambm o Messias Tavares, em Recife; o Robinson de Carvalho, em Ourinhos; e o Thomas Frist, da Sorri-Bauru. Havia aquela coisa de entidade de deficientes e para deficientes. E as para eram tratadas com um pouco de desconfiana: Ah, voc para... O que est querendo aqui? Havia tambm os cariocas, da ABBR (Associao Brasileira Beneficente de Reabilitao), muito engajados, e um pessoal do Rio Grande do Sul. A nacionalizao do movimento era muito difcil, pois claro, no havia, como hoje, internet, nem Skype. Tudo era na base do telefone e do correio. O telefonema interurbano era caro e a carta demorava muito. No era fcil, mas todo mundo, ao seu modo, estava tentando construir uma plataforma bsica de reivindicaes para dar o salto. Muitas dessas pessoas j morreram. Foram fundamentais

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. A Rede Saci disponibiliza, em seu site, artigos, reportagens e anlises que fornecem informaes para estimular a incluso social e digital, a melhoria da qualidade de vida e o exerccio da cidadania das pessoas com deficincia..

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para o que somos hoje e para o que o movimento atualmente. Com o desaparecimento delas, perdeu-se tambm parte da histria, lamentavelmente. Entrei no movimento no comeo de 1981 e, em outubro, j estava no 1 Congresso Brasileiro de Pessoas Deficientes, que reuniu 600 participantes em Recife. Aquilo foi realmente uma vertigem, uma coisa alucinante. Constatamos in loco problemas agudos como a pobreza e a discriminao dentro das famlias. As pessoas que mais deveriam dar apoio eram as que mais discriminavam. Isso era, at ento, uma coisa desconhecida para mim. Em Recife, essa realidade se mostrou de forma muito cruel. Havia, portanto, a necessidade de criar um movimento muito forte. Naturalmente, por causa do AIPD, algum da Coseas (Coordenadoria de Assistncia Social da USP), da USP, resolveu fazer um censo das pessoas com deficincia na universidade. Foi uma coisa absolutamente primria. Mandavam um questionrio para que a secretria de cada unidade, quando encontrasse algum mancando ou em cadeira de rodas, perguntasse se a pessoa era deficiente, se era homem ou mulher etc. Evidentemente, era uma pesquisa com um recorte ridculo. Na poca, devia haver em todo o campus da Cidade Universitria uns sete ou oito estudantes com deficincia. Mas essa pesquisa foi motivao suficiente para que eu, j esquentado pelos caldeires do movimento, comeasse a esboar um grupo de pessoas com deficincia na universidade. Criamos o ncleo de estudantes da USP e acabamos tomando posse de uma sala que, por iniciativa da Coseas, deveria ter alguns toca-fitas cassete, imagine, para os cegos ouvirem os livros gravados. O local nunca funcionou desse jeito. Por um lado, no havia quem lesse e gravasse os livros e, por outro, os cegos no precisavam daquilo. Mas, sim, de um ambiente arquitetnico mais fcil para se locomover e de acesso a publicaes em braile. Comeamos a trabalhar com a Prefeitura da Cidade Universitria, a Coseas e o Fundusp (Fundo de Construo da Universidade de So Paulo), para garantir acessibilidade nos prdios. Conseguimos fazer algumas intervenes de imediato. Mas, outras foram incorporadas s plantas das futuras edificaes do cmpus. O elevador do prdio da Letras um exemplo. Se, hoje, essa unidade tem relativa acessibilidade s pessoas com deficincia, isso se deve quele grupo guerrilheiro. Dentre os participantes mais ativos do ncleo da USP, lembro-me do hoje promotor Ricardo Fonseca e do Pedro Aquino. Havia tambm a Cristina Correia (Nia) e o Admon, estudante de jornalismo, que j no esto vivos. Havia outros que comeavam a participar, mas logo desistiam. Havia pessoas com muita vergonha de ser deficiente. Na poca, quando um deficiente entrava na USP, era como se tivesse deixado a deficincia para trs, durante o vestibular. Tinha virado anjo e dizia para si mesmo: Certo, cheguei at aqui, no sou mais deficiente, nada me segura. Eu me lembro, claramente, de ter procurado algumas pessoas para saber das condies de acesso. Elas negavam ter qualquer dificuldade. Quando eu insistia: Mas voc no tem problema nenhum para andar na USP usando muletas e cadeira de rodas? O cara, j indo embora, dizia: No tenho nenhum problema, no!. Evidentemente, considerava at uma ofensa ser questionado. Entre 1986 e 1989, apresentei, na Rdio USP FM, um programa semanal sobre pessoas com deficincia. Rui Bianchi do Nascimento, meu amigo e tambm militante do movimento, era o coprodutor e, muitas vezes, me substituiu. Eu acreditava que a gente no poderia tratar da questo da pessoa com deficincia, naquele programa, naquele momento, de forma rgida, acadmica. Caso contrrio, correramos o risco de aprofundar a antipatia e a separao entre ns e a sociedade. Por isso, o programa era muito irreverente, irnico e brincalho. Eu me lembro do nosso programa de abertura, cuja vinheta inicial era a msica Intil, do Ultraje a Rigor, que dizia A gente no sabemos votar, a gente no sabemos trabalhar, a gente no sabemos... Era um programa muito legal! Havia um pblico fiel. Mas tambm recebi uma ou duas cartas de deficientes visuais revoltados, porque, no entender deles, eu estava tratando com deboche a questo das pessoas com deficincia. Acontece que eu no temia dizer palavras como aleijado, chumbado etc., pois era assim que grande parte da populao conhecia e se referia s pessoas com deficincia. Hoje, vejo que parecia

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mesmo um programa estranho. Amadureci muito com essa experincia. Do ponto de vista pessoal, foi um ganho fabuloso. Pude refletir muito sobre minhas ideias, minha participao no movimento de pessoas com deficincia e os rumos que ele deveria ter. Foi quando senti que a gente precisava consolidar um dilogo muito mais estreito com o Estado, principalmente, em funo da Constituio Federal que havia acabado de ser promulgada. Alm disso, deveramos manter a atitude meio guerrilheira, que, atualmente, em grande parte, no existe mais. Foi muito produtiva essa poca heroica do movimento. Participamos das discusses da Associao Brasileira de Normas Tcnicas (ABNT), para elaborar a primeira norma sobre acessibilidade, a NBR 9050. Na ocasio, tnhamos poucos elementos para estruturar a questo da acessibilidade e do transporte no Brasil. Como parmetro, tnhamos apenas algumas normas regionais dos Estados Unidos. No havia ainda a Americans with Disability Act (ADA)76, que uma lei que ns deveramos ter tambm aqui. Um dos momentos dos quais participei intensamente ocorreu quando comeamos a dialogar com a Companhia do Metropolitano de So Paulo. Estivemos conversando com um sujeito que se orgulhava de ter a carteira profissional nmero 2 do Metr. Numa de nossas assembleias, com 30 ou 40 pessoas, ele afirmou categoricamente que a companhia no previa a presena de pessoas com deficincia em estaes e trens, porque algum com cadeira de rodas ocuparia o espao de duas ou trs pessoas em p. Alm disso, para ele, o embarque e o desembarque dessa pessoa seriam, naturalmente, muito lentos, e os atrasos iriam denegrir a imagem de eficincia do Metr. Obviamente, o cara saiu de l tomando pedradas de todo mundo. Continuamos a cobrar solues do Metr e acabamos tendo acesso s plantas da linha Norte-Sul, que a mais problemtica. Descobrimos que um dos arquitetos do Metr, Roberto MacFadden, que foi presidente da Emurb (Empresa Municipal de Urbanizao), tinha previsto poos de elevadores em vrias estaes, sobretudo na linha Leste-Oeste. Quando a direo do Metr se recusou a implantar os equipamentos, ele sugeriu, ento, que os espaos projetados fossem usados para instalar monta-cargas, um tipo de elevador de carga. Portanto, se no soterraram os buracos, ainda devem estar l. Esse foi o tipo de embate e surpresa que tivemos. Lembro-me de que, num 21 de setembro, data escolhida pelo movimento para ser o Dia Nacional de Luta das Pessoas Deficientes, a gente fez um bloqueio na estao S do Metr. No havia seguranas suficientes no local para ajudar a transportar, ao mesmo tempo, 30 cadeiras de rodas pelas escadarias. Todos os seguranas da companhia foram deslocados para nos atender. O Metr parou, literalmente. Para piorar a imagem da companhia, houve um acidente com uma moa deficiente. Os debates para incluir nossas reivindicaes durante a Constituinte foram fundamentais tambm. Embora sem uma participao mais objetiva, pois no estivemos com os parlamentares, pudemos levar, atravs dos partidos e dos parlamentares prximos a ns, algumas das questes. E, sobretudo, fizemos um barulho na imprensa, para que fossem includas. Com a Constituio de 1988, a gente deu um salto gigantesco. Quer dizer, do Saara que era o Brasil no que diz respeito aos deficientes, saltamos para o reconhecimento de alguns direitos bsicos. Depois da Constituio, vem o susto da sociedade: Puxa, mas esses caras tm mesmo que andar de nibus? Que absurdo! Como que faz? Pe elevador? Abaixa o nibus? Essa discusso acabou se tornando bizantina por culpa nossa tambm. Hoje, a gente no tem condies melhores por falta de vergonha no pas.

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. A lei federal Americans with Disabilities Act (ADA) foi assinada em 26 de julho de 1990, pelo presidente George H. W. Bush. A ADA representa para as pessoas com deficincia o mesmo que a lei federal que aboliu a discriminao e a segregao racial, de 1964, significa para os afro-americanos.

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Eu fui eleito duas vezes presidente do Conselho Municipal da Pessoa Deficiente (CMPD), criado na gesto da prefeita Luiza Erundina, pela Lei n 11.315, de 21 de dezembro de 1992. O Gilberto Frachetta tinha sido o primeiro presidente. Embora fosse um governo bastante democrtico e aberto, que criou conselhos de participao popular para tratar de polticas pblicas, nada era obtido sem luta. A gente almoava com o secretrio e batia nele tarde. De manh, a gente ia para a imprensa acusar a CMTC (Companhia Municipal de Transportes Coletivos) de no estabelecer dilogo conosco e, no dia seguinte, a companhia tinha preparado um nibus para inaugurarmos. A Cida Fukai, a Vera Dana e a Silvana Cambiaghi tiveram participao fundamental no grupo de barreiras arquitetnicas do CMPD. Essas pessoas construram, junto com a Secretaria de Habitao, um Cdigo de Edificaes da cidade de So Paulo, absolutamente, acessvel. Com o apoio da ento secretria da Habitao, Emlia Maricato, foi possvel fazer, de fato, uma base de acessibilidade, de incluso da pessoa com deficincia na cidade. So Paulo seria um paraso se seguisse e aprimorasse realmente esse cdigo, sem falcatruas e sem corrupo. Houve outras iniciativas tambm muito positivas. Por exemplo, mesmo sem uma legislao adequada, o Contru (Departamento de Controle do Uso de Imveis) nos ajudava a cobrar acessibilidade nos cinemas restaurantes e outras reas de uso pblico. Em So Paulo, o primeiro local a ser projetado com acessibilidade foi o Cine Astor, inaugurado em 1961, no edifcio Conjunto Nacional, na Avenida Paulista, de saudosa memria. O Contru no fez outra coisa a no ser uma grande chantagem com eles. Ameaou aplicar uma multa lascada se no colocassem seis reas para cadeira de rodas, uma rampa, sanitrio acessvel etc. Com a CMTC, chegamos a estabelecer as normas bsicas de acessibilidade e a criar um projeto para todos os nibus, Mas com a extino malufiana77, da CMTC, a coisa mudou e a briga est a at hoje. Embora houvesse muitos embates, naquela poca, o CMPD foi bastante eficaz. Mas em essncia, os conselhos do o seu recado. No estou frequentando conselhos, nem sei quem que vai l. Desde o comeo at hoje, as reivindicaes continuam as mesmas que eram e continuam sendo bsicas: educao inclusiva (que eu gostaria que fosse menos terica e mais objetiva do que hoje); acessibilidade irrestrita, ou seja, que o desenho universal seja uma determinao para tudo. Sade para todos e que, de fato, o Estado assuma a questo da reabilitao como algo prprio dele, e no algo contratado, mediado por outros interesses que no os da prpria populao, como at hoje tem sido feito. Transporte acessvel. Sem essa histria de 1%, 10%, 5% da frota. Todos os nibus e todas as estaes do Metr tm que ser acessveis. Tem que haver uma frota de txi acessvel. No Exterior, pode-se perceber que dignidade no uma coisa que se empresta. Mas, sim, algo que a sociedade reconhece. No Brasil, no tem dignidade para as pessoas de um modo geral, tanto para as com deficincia quanto para as no deficientes. No existe dignidade, o povo brasileiro no digno. Ele uma vtima da sua histria. Estive recentemente em Miami e vi duas coisas que me deixaram absolutamente comovido. A primeira que todos os nibus so acessveis. O nibus para, abaixa, todo mundo espera voc embarcar e travar a cadeira de rodas. Dentro do nibus, uma voz diz parada requerida, esquina da rua tal com a rua tal. A mesma mensagem tambm aparece por escrito. Quando para no ponto, o nibus tambm diz: Nmero 23, vai para o Boulevard no sei o qu. Ou seja, acessibilidade total no transporte pblico. Isso cidadania. A segunda coisa que me comoveu muito foi ver que, em todos os nibus, h um embleminha, em cima de um banco, dizendo: Este banco dedicado a Rosa Parks, a primeira negra a se recusar a ceder seu lugar no nibus, em 1 de dezembro de 1955, na cidade de Montgomery, Estado do Alabama, para um passageiro branco, dando incio ao fim de todo o sistema racista norte-americano.

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. Paulo Maluf foi prefeito de So Paulo entre 1993-1997.

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No Brasil, os nibus tm simbolozinhos em cima dos bancos preferenciais para idosos, grvidas e aleijados, ou seja, os caras que esto em desvantagem. S os ferrados tm acesso quele troo. muito diferente de ter conquistado o reconhecimento cidadania, que precisamos alcanar no apenas como deficientes, Mas tambm como brasileiros. H tambm outras questes fundamentais, como o direito ao lazer, ao entretenimento, sexualidade, ao amor. Existem muitos deficientes vivendo situaes de discriminao absoluta. Nunca h a imagem de uma pessoa deficiente associada a uma relao amorosa, na publicidade, por exemplo. Sempre o heri superando coisas absurdas, uma tarefa gigantesca, maior do que ele, ou uma criancinha simptica, com uma sndrome de Down. Isso s para falar em mdia. Mas nunca o amor est associado, com naturalidade, pessoa com deficincia. A pessoa com deficincia ainda vista como incapaz. H medidas e leis para atender suas necessidades. Mas nunca a pessoa com deficincia includa no debate. Nunca ela vista com autodeterminao. Assim como os ndios so imbecis, os velhos so caducos, os deficientes so incapazes. Ento, preciso tomar conta deles e oferecer algo benfico, um conforto, para que a vida no seja to dura e a cruzada no seja to dolorosa... Quando, a partir dos anos 1990, comearam a falar de incluso social, perguntei: Mas vocs esto falando de participao plena e igualdade? As pessoas respondiam: Nooo! Segundo Fulano de Tal, na incluso, a sociedade deve se modificar para atender s necessidades dos deficientes e no o contrrio. Bem, Participao Plena e Igualdade era o lema do Ano Internacional e se reflete perfeitamente bem no movimento pela incluso. Mas talvez, eu esteja dando uma de ignorante que desconhece as sutilezas do emprego da expresso. bonita a palavra incluso. Mas, aqui, sentado na minha cadeira, digo que o papo o mesmo. Enfim, nossas reivindicaes sempre foram e continuam sendo acesso a tudo o que de direito de um indivduo que vive em sociedade e tem dignidade. Acho que as conquistas no esto altura das reivindicaes e da luta que foi empreendida. A gente vive um problema fundamental na sociedade brasileira. No sei se decorrente de nossa origem latina ou se tem outra causa. Talvez seja essa maldio do cristianismo, que profundo na nossa cultura. Talvez, se fssemos mais helnicos, seramos mais felizes. Mas acredito que somente quando a questo da tutela cair por terra, poderemos, de fato, conquistar nossa autonomia e seremos vistos como pares e no prias. Apesar disso, evidentemente, impossvel no ter melhorado nada de 1980 para c. Melhorou, sim. As pessoas comeam a ver, pelo menos, que existem direitos assegurados. Hoje, por exemplo, h vagas de estacionamento reservadas para deficientes. Quem no respeita j considerado malvado. A criana no vai muito bem na escola, mas tem a rampinha. Essas coisas foram conquistas. A gente no pode radicalizar e dizer que a luta no adiantou nada. Adiantou, sim. Houve conquistas importantes. As pessoas esto mais presentes nos ambientes. Podemos notar isso. Demorei a comprar uma cadeira de rodas motorizada porque, at h pouco tempo, ela seria intil, no havia acesso aos lugares mais comuns. Hoje, restaurantes, hotis e cinemas j tm que ter, obrigatoriamente, a acessibilidade garantida. Naturalmente, no adianta ter acessibilidade na Avenida Paulista se, l no Jardim Umarizal, Zona Sul, de So Paulo, h um centro de sade, cujo mdico nem desconfia do que seja uma poliomielite, por exemplo. Ainda so necessrios centros de reabilitao pblicos, onde as pessoas com deficincia possam ser reabilitadas o mais prximo possvel da sua casa. Muitas coisas ainda precisam ser conquistadas, Mas muita coisa foi feita. Sem dvida nenhuma, o ambiente est um pouco mais favorvel. J no estranho voc chegar e dizer: Olha, cara, aqui est faltando uma rampa, e a pessoa perceber que est contra a corrente. Eu me sinto privilegiado de hoje estar dirigindo uma organizao como a Associao Brasileira de Sndrome Ps-poliomielite. importante continuar lutando

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porque a plio uma doena erradicada em muitos pases, mas ns ainda estamos aqui, vivos e sofrendo as consequncias do agravamento das sequelas da poliomielite e das complicaes inerentes ao passar do tempo, velhice. Vejo que as pessoas continuam interessadas e atuantes. A sociedade est menos lenta para responder s inquietaes dos deficientes. Os nossos parlamentares ouvem o que querem ouvir, evidentemente. Mas de um modo geral, sinto que h mais permeabilidade na aproximao com o Estado. No que diz respeito questo da Sndrome Ps-plio uma novidade no Brasil, assim como em muitas partes do mundo , conseguimos estabelecer alguns dilogos, por exemplo, com a Previdncia Social. O Ministrio Pblico atuante e nos ajuda muito no momento em que a coisa endurece. Temos algum acesso Secretaria de Sade, apesar dos famosos grupos de trabalho, que no passam de formas de no fazer alguma coisa. Mesmo assim, percebe-se que h a possibilidade de dilogo e que a presso sobre a sociedade tem um resultado mais imediato. As pessoas, talvez, no percebam, Mas existe uma abertura maior. Talvez, a gente tenha que acertar um pouco o foco, centralizar as foras e atuar com mais impacto. Da dcada de 1990 para c, o movimento enfraqueceu um pouco, no Brasil. A preparao de novos lderes sempre foi um problema. No foram criados parmetros de atuao para as geraes seguintes. Mas poucas pessoas j eram lderes quando emergiu o movimento dos deficientes, exceto, talvez, Cndido Pinto de Melo e Gilberto Frachetta, que vinham do movimento estudantil e poltico. Os outros foram se formando durante a fase heroica. Quando digo isso, no estou valorizando. No estou dizendo: Olha, que maravilha ser heri! Na verdade, era muito mais uma coisa tipo vamos botar para quebrar e ver no que d. Os embates eram muito maiores. Hoje, temos uma forma de atuao muito mais light. O Ano Internacional das Pessoas Deficientes (AIPD) foi como um parto para a personalidade da pessoa com deficincia, cujos direitos bsicos devem ser assegurados e cuja autonomia e identidade devem ser reconhecidas. Quem j estava discutindo essas questes teve a oportunidade de ampliar o debate com outras pessoas. Pessoalmente, 1981 foi o ano em que percebi que no convivia com outras pessoas com deficincia e me engajei no movimento de luta dos deficientes. O Brasil tem problemas com a histria, sobretudo a recente. No preciso saudosismo, mas necessrio saber o que j foi feito para fazer algo novo. Alm de resgatar, preciso apontar para a frente. Por isso, o evento comemorativo dos 25 anos do AIPD foi fabuloso! A gente reviu a histria do movimento, os colegas e a prpria trajetria. Coisas que a gente deixa para traz, mas que, na verdade, contriburam para a nossa prpria personalidade. Resta saber em que medida aquele resgate foi s um reconhecimento ou se tambm impulsionou algumas aes que vieram em seguida e se vai inspirar as que devem vir. Concordo com o Ricardo Fonseca (primeiro juiz cego do Brasil), quando diz que, agora, devemos revisar e repensar como consolidar nossos direitos, pois muitos deles tm uma fragilidade legal muito grande. Tudo bem que esteja na Constituio que educao bsica para todos. Mas est no plano de educao do governo de no sei quem que a educao deve ser inclusiva. Quem me garante que, no prximo ano, no haver uma educao dispersiva ou qualquer outra balela. Temos que ampliar o dilogo interno e tambm tentar estabelecer contato com organizaes da Amrica Latina, que tm as mesmas dificuldades. A Argentina, por exemplo, com uma economia que at est mais ou menos dando certo, um abismo para as pessoas com deficincia. Precisamos criar instrumentos slidos para garantir nossos direitos. Neste momento, no temos que discutir com o Executivo a implantao deste ou daquele programa. Temos que consolidar os aspectos legais dos nossos direitos para que no haja mais discusso. Encerrar o papo. Ou seja, enraizar as nossas conquistas. Essa a nossa perspectiva agora.

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Imagem. Frente do Boletim n 1 do Movimento pelos Direitos das Pessoas Deficientes MDPD. Contm carimbo do smbolo da ONU para o AIPD. [Frente] Boletim 1981 ano 1 n 1 MDPD. R. Joaquim Antunes 611/53 05415 S.Paulo SP 284.5493 e 65.6739. Movimento pelos Direitos das Pessoas Deficientes M.D.P.D. [Coluna da esquerda] O nosso protesto. Em nossa ltima reunio geral de 8/1, o plenrio protestou de forma veemente quanto ao comportamento da presidente da Comisso Nacional para o AIPD que quase no se dirigiu s PD e no quis receber os Coordenadores do MDPD presentes na Abertura do AIPD em Bauru-SP. Tendo em vista estes acontecimentos e os anteriores, que refletem a forma de como esta Comisso foi nomeada, imposta e sem participao de representantes de Pessoas Deficientes, o plenrio, por maioria de votos, resolveu renega-la. Entretanto, visando aprofundar a discusso, a Coordenao resolveu incluir o assunto na pauta da prxima reunio (21/03 FMU - Av. St Amaro), para definir-se a forma de como ser traduzida esta deciso. Apoio e Estmulo ao Desenvolvimento do AIPD Comisso Estadual. AIPD Decreto n 16.742 de 05/03/1981, do Exmo. Sr. Governador do Estado de So Paulo, criou junto a Casa Civil do Gabinete do Governador a Comisso de Apoio e Estmulo ao Desenvolvimento do AIPD que ser integrada por representantes das Secretarias da Administrao, Informao e Comunicaes, Educao, Promoo Social, Sade, Relaes do Trabalho e Transporte, alm de Ivan Ferraretto (AACD), Jos Geraldo Bueno (DERDIC), Stanislau Krynski (APAE), D. Dorina de Gouveia Nowill (Fund. p/Livro do Cego do Brasil), Jos Rodrigues Louz (HC.FMUSP), Edmundo Pinto Fonseca (Fund. Centro Pesq. Oncologia), Luis Celso M. Moura (CEDRIS), Jos Evaldo de M. Doin (MDPD). Esta comisso ter a Presidncia do Sr. Calim Eid (Secretrio da Casa Civil) e Secretaria de Otto Marques da Silva (HC.FMUSP). [Coluna da direita] Ns fazemos o A.I.P.D. O MDPD elaborou uma programao com realizao de Mesas Redondas mensais, abordando questes de interesse das PD, cujo objetivo conscientizar, discutir e indicar solues, comprometer o Estado e a Sociedade para as necessidades das PD e sobretudo levar s PD a lutar por seus legtimos direitos. Mesas Redondas: Dia/Ms Assunto: 25, abril - Espao Urbano (inter/exter); 23, maio - Trabalho; 27, junho - Transportes (indiv/colet); 18, julho - Assistncia Mdica, Reabilitao e Equipamentos Auxiliares; 29, agosto - Legislao; 19, set. - Lazer e Esportes; 17, out. - Educao; 21, nov. - Relaes Humanas e Sociais. Todas as mesas redondas sero realizadas no Colgio Anchietanum, R. Apinags, 2033, Sumar, a partir de 13:00 horas. Pague sua mensalidade: mnimo de: Entidade Cr$ 500,00, Individual Cr$ 10,00. Calendrio de reunies: Dia/Ms Local: 21, maro FMU; 11, abril FMU; 09, maio FMU; 13, junho FMU; 11, julho Anchietanum; 08, agosto FMU; 12, setembro FMU; 10, outubro FMU; 14, novembro FMU; 05, dezembro Anchietanum. FMU Faculdades Metropolitanas Unidas, Anchietanum Colgio Anchietanum.

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Imagem. Continuao. Verso do Boletim n 1. [Coluna da esquerda] A guarda agora nacional Durante a IV Assemblia Nacional da Fraternidade Crist de Doentes e Deficientes (FCD), realizada em So Bernardo do Campo de 18 a 25 de Janeiro de 1981, Maria de Lourdes Guarda foi eleita como coordenadora Nacional, na mesma chapa Clia Camargo Leo foi eleita vice-coordenadora e o Pe. Geraldo M.L. Nascimento conselheiro Nacional. MDPD no interior Realizada em Bauru em 28 de fevereiro a reunio do MDPD que contou com cerca de 70 pessoas representando entre outras as cidades de Marlia, Bauru, Ourinhos, Jacarezinho, Lins, Rio Claro, Andradina e Pederneiras. Discutiu-se a Carta Programa do MDPD e formas de ampliar o Movimento no Interior. Luis Celso e Robson representaram a Coordenao. MDPD faz a justia Est sendo formada a comisso jurdica do Movimento, tendo como coordenadora a companheira Leila Bernaba Jorge. Uma das primeiras medidas foi o envio de uma carta Empresa Brasileira de Correios e Telgrafos pedindo esclarecimentos sobre o caso de um deficiente fsico (seqela de plio), de Araoiaba da Serra (SP) no ter sido admitido para trabalhar mesmo passando no concurso. Interessante que a EBCT est lanando selo comemorativo do AIPD. Recebemos: - A revista Reabilitao, editada no Rio de Janeiro, bem cuidada publicao com matrias de interesse geral e notcias variadas; - Carta da coordenadora do ncleo da FCD em Marlia, Olympia Salete Rodrigues tecendo proveitosos e oportunos comentrios sobre o MDPD e suas reunies mensais; - A revista Misses, que conta a colaborao do companheiro Pe. Hilrio. O Esprito Santo comunicou-se com o MDPD. Recebemos um Boletim do Grupo Capixaba de Pessoas com Deficincia com sua programao para o AIPD e avisando que a abertura ser feita no dia 20 de maro de 1981, s 17:00 hs em Vitria-ES. [Coluna da direita] Encha o Bexiga o Bairro do Bexiga promover nos dias 11 e 12 de abril, uma festa com os objetivos de comemorar o Ano Internacional das Pessoas Deficientes e de proporcionar comunidade daquele bairro um dia de lazer integrado, pois esta festa no ser feita para os deficientes, mas com eles. Na ocasio, sero programados jogos e divertimentos que podero ser disputados tanto por deficientes como por no-deficientes, sempre em nvel de igualdade, As entidades interessadas em participar podero entrar em contato com a coordenao do MDPD. Acampamento integrado Nos dias 28 e 29 de maro, o NID Ncleo de Integrao de Deficientes promover um acampamento no sop do Pico do Jaragu, que contar com a participao de pessoas deficientes e no-deficientes. Esta experincia ser objeto de uma palestra que o NID ir proferir durante o Congresso Internacional Sobre Lazer e Desenvolvimento, a realizar-se em setembro deste ano, em So Paulo. Adesivos O MDPD recebeu da AIDE Associao de Integrao dos Deficientes, como forma de colaborao, 1000 (mil) adesivos para serem vendidos, sendo que o valor total da venda ficar para o Movimento. Formigas e elefantes - O Movimento pelos Direitos das Pessoas Deficientes teve um encontro com o prmio Nobel da Paz, Adolfo Perez Esquivel, no dia 26 de fevereiro. Com uma parbola sobre a fora da unio das formigas contra o tamanho do elefante, mostrou bem a importncia do entendimento que deve existir entre todas as entidades de e para deficientes, apesar das diferenas, no trabalho conjunto e na reivindicao dos direitos das pessoas deficientes dentro da sociedade. Super 8: Deficientes em Ao A AIDE Associao de Integrao dos Deficientes e o MDPD esto promovendo, juntamente com a RTC Rdio e Televiso Cultura, o I Concurso Nacional de Filmes Super 8 sobre as Pessoas Deficientes, dentro do programa Ao Super 8. [Rodap do Boletim: As pessoas deficientes no reivindicam benefcios que tenham caractersticas de ddiva, privilgios ou concesses, mas reivindicam o que de pleno direito delas como cidados de um pas e seres humanos integrais. Carta Programa MDPD. Legenda: Acervo digital Memorial da Incluso. Doao Romeu Sassaki.

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Imagem. Jornal Folha de S.Paulo, com data manuscrita 5/1/81. Folha de S. Paulo Um Jornal a Servio do Brasil. Questo de direito. Ao menos em termos de Brasil, os tais anos internacionais promovidos pela ONU tm sido de uma perfeita inutilidade. Ou algum acreditar que tenhamos dado um s passo na direo da soluo do problema do menor no Ano Internacional da Criana? pois com o ceticismo justificado pela experincia passada que se espera o que acontecer em 1981, proclamado pela ONU o Ano Internacional do Deficiente. No custa entretanto alimentar esperanas. Pode ser que a conscincia nacional realmente desperte para a situao de parcela pondervel da nossa populao, marginalizada por deficincias fsicas ou mentais. O mnimo a desejar dos governantes seria a reviso da legislao que faculta ao deficiente o direito ao trabalho. H disposies dispersas, inspiradas quase sempre na melhor das intenes, mas nem sempre capazes de ultrapassar invencveis bices burocrticos e preconceitos. Experiente algum, em cadeira de rodas, tomar posse num cargo pblico, ainda que conquistado por concurso. Tamanhas barreiras se levantaro contra ele mesmo que a sua deficincia no o incapacite para determinados tipos de trabalho que ser necessria quase uma sobre-humana fora de vontade para venc-las. Nesse sentido, o que se impe, tambm, uma verdadeira mudana de mentalidade; burocratas de segunda ou terceiro escalo precisariam compenetrar-ser de que no lhes cumpre dificultar se no desejam ajudar aqueles que, parcialmente incapacitados, ainda assim no se resignam passividade e acomodao. As reivindicaes dos deficientes fsicos incluem alteraes arquitetnicas nas cidades de maneira que sua locomoo seja facilitada , alteraes na legislao sobre equipamentos importados e uma ou outra coisa mais. O essencial, porm, que se encare a situao desses milhes de brasileiros sob uma ptica no sentimental ou paternalista. No de caridade que necessitam, nem reclamam favores especiais. No fundo, como toda minoria, desejam apenas o reconhecimento de seus direitos; querem, em sntese, uma oportunidade para mostrar que podem ser teis sociedade, num momento em que esta reclama a participao de todos. O decorrer do ano mostrar se a proclamao da ONU vai sensibilizar os brasileiros para um problema de profundo significado humano e social. Milhes de pessoas podem escapar marginalizao completa se a sociedade, como um todo, compreender-lhes as aspiraes; no sero necessrios macios investimentos, nem aparatosas campanhas, muito menos exibies de emotividade barata. Em favor dos deficientes, pede-se apenas que seus direitos sejam respeitados. E que se lhes dem as oportunidades a que todo ser humano faz jus. E.M.N. Legenda: Folha de S.Paulo, 05 de janeiro de 1981. Acervo digital Memorial da Incluso. Doao Romeu Sassaki.

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Imagem. Jornal O Estado de S. Paulo, de 25 de outubro de 1981. Da Sucursal de Recife. Congresso comea no Recife. Com a participao de cerca de 600 deficientes, tem incio amanh no Recife o I Congresso Brasileiro de Pessoas Deficientes, que ter um carter poltico e reunir tambm autoridades e cientistas, como o professor Nelson Chaves que, mesmo hospitalizado, confirmou sua presena. Um dos membros da Comisso Executiva Nacional de Entidades de Pessoas Deficientes, Messias Tavares de Souza, foi enftico ao dizer que a participao do nutricionista pernambucano Nelson Chaves uma homenagem ao trabalho dele em prol dos deficientes mentais, uma vez que a carncia de alimentao provoca graves leses cerebrais, constatadas pro inmeros trabalhos do nutricionista. O Congresso, que at ontem no tinha confirmada a participao das delegaes de Mato Grosso, Sergipe, Maranho e dos territrios, ser aberto pelo governador Marco Maciel e pelo ministro Rubem Ludwig, da Educao, no Centro de Convenes de Pernambuco. No encontro, que ir at o dia 30, os deficientes discutiro no apenas os aspectos tcnicos e cientficos: O debate ser muito poltico, disse Messias Tavares de Souza, acrescentando: Consideramos este Congresso uma reunio poltica, pois ser um meio de congregar os deficientes. Este ano tudo muita motivao. E, para 1982, com o fim do Ano dos Deficientes Fsicos, ns pretendemos ser um grupo de presso, um grupo poltico, capaz de reivindicar mudanas no sistema de atendimento aos deficientes, nos programas de reabilitao e na luta contra as barreiras ambientais e sociais. Este Congresso, inclusive, pode determinar a criao de uma federao. Legenda: O Estado de S. Paulo, 25 de outubro de 1981. Acervo digital Memorial da Incluso. Doao Romeu Sassaki.

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Sandra Maria de S Brito Maciel

Imagem. Retrato colorido de Sandra Maria de S Brito Maciel. Contm epgrafe: Entre 1981 e 1982, a Adeva e outras entidades que estavam surgindo nessa poca, motivadas pelo Ano Internacional das Pessoas Deficientes, lutavam pela criao de conselhos municipais e estaduais, que promovessem a integrao do deficiente, porm, no que diz respeito abertura do mercado de trabalho a esse segmento, as coisas no estavam acontecendo.

eu nome Sandra Maria de S Brito Maciel. Nasci no dia 7 de outubro de 1946, em Porto Alegre, no Estado do Rio Grande do Sul. Meus pais so gachos. Alm disso, so primos. Eles j moravam aqui quando minha me engravidou e voltou para o Sul para que eu, que sou a terceira filha, nascesse l. Quando tinha 4 meses, retornamos todos para So Paulo. Vim ao mundo com 53 centmetros. Um beb grande! Nasci com viso subnormal com 5% de alcance, problema que apenas foi diagnosticado corretamente aps dois anos. At essa idade, meus pais acreditavam que eu era totalmente cega, conforme os mdicos haviam dito nas primeiras consultas. A partir dos 2 anos, comecei a sofrer fraturas com facilidade e frequncia. Tinha at trs por ano. Fui diagnosticada como portadora de descalcificao ssea congnita, uma doena pouco conhecida na poca. Alguns mdicos acreditavam que a causa poderia ser alguma doena que minha me pudesse ter contrado durante a gestao. Outros desconfiavam do parentesco entre meus pais. Devido a esse quadro, comecei a andar com mais firmeza s depois dos 5 anos. Minha me teve problemas de aceitao com tudo isso. A primeira filha faleceu logo aps o nascimento. J, o segundo filho no teve problema algum. Ento, veio o meu nascimento. Depois, nasceu minha irm, com deficincia mental e visual. Em seguida, nasceram normais a quarta e a quinta filhas. O fato de eu no andar deixou minha me to chateada que, quando falava a meu respeito para as pessoas, ela diminua um ano na minha idade. Fui descobrir essa histria muito tempo depois, aos 24 anos! Pode parecer uma bobagem, mas, quando soube disso, fiquei muito triste. Entendi que havia um preconceito por trs e, atrs dele, estava a rejeio. Esse relato demonstra bem o tipo de reao que cada famlia pode ter em relao presena de um deficiente em casa. E, se pensarmos bem, ningum est preparado. Acho que, quando conseguimos analisar essa situao dessa forma, em vez de julg-los, devemos relevar alguns de seus comportamentos e, at mesmo, dar graas a Deus pelas coisas que ns tivemos e outros no. Assim, talvez o melhor caminho seja tentar ver o que fizeram certo e consertarmos, ns mesmos, o que fizeram de errado. O conhecimento que eles tinham era fruto de uma cultura ainda existente que dificultava lidar com a diferena e gerava muitos preconceitos em relao deficincia. Ainda hoje, vemos famlias cuidando de seus deficientes como se fossem doentes mentais totais! Existem casos de deficientes visuais adultos, inteligentes, cujos parentes, alm de no ensinarem nada e no darem independncia, ainda fazem tudo para eles: do banho, comida na boca, acham que precisam limp-los quando vo ao banheiro, coisas, assim, do arco da velha!

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Falo de rapazes ou homens grandes e fortes, cujas mes vm correndo quando eles saem do banheiro, para fechar o zper da cala deles! Coisas que causam indignao. Quando vejo essas cenas, penso: Apesar de meus pais terem me protegido bastante, graas a Deus, no chegaram a fazer esse tipo de coisa. Mas, conquistar minha independncia foi algo que demorou bastante. Nos primeiros anos, o que mais dificultou foram as fraturas. Eles no sabiam o que fazer comigo em matria de estudos, tinham medo de que as outras crianas esbarrassem em mim e me derrubassem. Isso durou at os meus 11 anos! Finalmente, decidiram ir Fundao Dorina Nowill pedir orientao para a assistente social. No entanto, ela tambm no sabia o que fazer. A instituio atendia basicamente os deficientes visuais. At havia uma classe para adultos deficientes visuais com problemas mentais. Porm, nunca tinham lidado com algum com meu quadro de fragilidade ssea. Como os funcionrios da fundao no encontraram outra soluo, aconselharam meus pais a me colocarem nessa classe especializada em dupla deficincia. Ali, eu estaria numa classe pequena, no teria tanto perigo de me derrubarem, porque os alunos no eram crianas. Infelizmente, no perceberam o quanto era complicado colocar uma criana com inteligncia normal numa classe s com deficientes mentais. Ainda por cima, todos eram adultos! Devido timidez e insegurana, no tinha coragem para perguntar o que estava acontecendo. Tive de descobrir por mim mesma. Comecei a me comparar com as outras pessoas dali. Ento, percebi a deficincia mental. Foi quando passei a me perguntar se eu era deficiente mental como eles. Embora fosse criana, comecei a observar tudo em volta e a me autoanalisar. At que percebi que era diferente deles, que no tinha deficincia mental: Se estou com toda essa preocupao e estou observando tudo isso, ento, no devo ser igual a eles. Por isso, digo que foi como a histria do penso, logo existo. As professoras estavam acostumadas com aquele pessoal com deficincia mental. Tudo tinha de ser feito vrias vezes, j que eles precisam repetir para aprender. Eu era obrigada a fazer da mesma forma. Tudo que o aluno fazia bem feito era uma novidade e recebia elogio. S que eu tinha noo de que no estava fazendo nada de mais. Isso no me motivava em nada. Durante um ano e meio tive fraturas consecutivas, que me prendiam em casa, durante algum tempo. Parava por causa das fraturas e depois voltava. Quando retornava, ainda no estava andando e tinha que ser carregada no colo pelo meu pai, que me levava e ia buscar. Claro que essa situao deixava meus pais preocupados, pensando no que iriam fazer comigo. Sempre me recordo de um episdio que mostra bem o quanto minha timidez era preocupante. Aconteceu depois de me recuperar de uma das fraturas, voltei para a escola, mas, s andava de mo dada com alguma das professoras. Uma vez, tinha ido para o refeitrio tomar um lanche com elas. Quando estvamos voltando, minha acompanhante me deixou no corredor, avisou que iria pegar a bolsa e saiu. Nisso, um deficiente visual comeou a vir em minha direo. Eu no andava sozinha e sabia que, se no falasse alguma coisa, ou gritasse, ele no me veria e iria me derrubar. Seria mais uma fratura, mais dor, mais tudo. Assim mesmo, no falei nada. A professora viu a cena, gritou e veio correndo at mim, perguntando: Por que voc no gritou? No respondi. Fiquei calada de tanta insegurana e medo. Quando falo que sou tmida e as pessoas riem, costumo contar essa histria, que mostra como eu era. Em 1958, fui encaminhada para uma recm-inaugurada classe de recursos no Grupo Escolar Professor Pedro Voss, no mesmo bairro. Essa sala atendia os deficientes visuais. Eles ficavam na classe comum e a professora da sala de recursos dava assistncia.

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Acho interessante o pessoal de agora falar tanto sobre incluso. Acho que a incluso real era a que existia naquela poca. O aluno frequentava a classe normal e tinha todo apoio na classe de recursos. Hoje, em nome da incluso, as classes de recursos tm sido fechadas. considerado incluso jogar o estudante numa classe normal, sem dar praticamente nenhuma assistncia. Alm disso, os cursos de professores especializados em cada rea de deficincia esto acabando! A educao especial est regredindo! E isso muito complicado. Claro que o aluno pode ser colocado numa classe comum, mas, ele precisa receber uma assistncia especial, como feito em outros pases. Nos Estados Unidos habitual os professores especializados ficarem numa classe comum dando toda assistncia aos deficientes. Por exemplo, no caso do deficiente visual, necessrio passar todas as matrias, exerccios e provas para o braile. Depois, os testes devem ser transcritos para que a professora comum possa corrigir. E, quando abriu essa classe no Pedro Voss, a professora especializada que foi para l, era uma profissional em incio de carreira. Era a primeira classe dela. Mas, era uma pessoa maravilhosa! Dessas que a gente fala que psicloga nata, que faz as coisas e nem tem noo de como est fazendo tudo certo. Fui para uma classe comum dessa escola. A Fundao me colocou no segundo ano do Primrio, com assistncia dessa professora especializada, chamada Dona Rute. Eu sabia ler, mas no sabia escrever. No sei se foi por causa daquela falta de motivao, pelo fato de a pedagogia aplicada ser a mesma usada com os deficientes mentais, realmente no sei. Mas, era muito boa aluna nas outras matrias! Mesmo assim, quando fui colocada na classe comum, no consegui acompanhar a turma porque no sabia escrever. A professora comum no dava ateno nenhuma, parecia que ela no queria ter aluno deficiente na sua turma. Foi a professora especializada que acabou percebendo minhas reais necessidades. Quando chegou o meio do ano, ela decidiu ficar comigo em sua sala, por um perodo. Eu iria fazer o segundo ano com ela e ficar outro perodo na classe normal como ouvinte, para fazer amizades e conviver com outras crianas. Ficava meio perodo na classe normal, tentando acompanhar e fazer as coisas, com a ajuda das minhas colegas. Depois ia para outra sala, onde ficava mais meio perodo, recebendo lio e mais mil tarefas para serem feitas em casa. E quanto mais fazia, mais recebia outras lies. Ela falava assim: Se a Sandra faz, porque tem condio de fazer mais. Em praticamente seis meses, ela me alfabetizou completamente. Fiz o primeiro e o segundo ano do primrio, principalmente focada na parte de escrita. No terceiro ano, ela procurou me colocar com a professora que acreditava ter as melhores condies, ateno e experincia. Foi bom porque algumas amizades que havia feito no segundo ano estavam nessa classe, inclusive minha irm. Minha irm comeou a estudar muito cedo, fez o primeiro ano do primrio com apenas 5 anos de idade. Estvamos na mesma srie, embora j estivesse com 13 anos na poca. Tambm fizemos juntas o segundo ano. Ela foi aprovada com mais facilidade porque j sabia escrever bem, e eu no. J, no terceiro ano cheguei ao primeiro lugar da turma. Ela e eu tnhamos a mesma altura nessa poca, embora ela estivesse com 8 e eu com 13 anos. Foi quando percebi que no estava crescendo. Falei com meus pais, que me levaram ao mdico. O diagnstico dizia que eu no cresceria mais. Qualquer tratamento que fizesse apenas me faria engordar. Naquele tempo, no se falava sobre hormnio do crescimento. Minha altura seria por volta de 1 metro e 20 centmetros.

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Continuei sendo a primeira da turma durante todo o terceiro e quarto ano. Foi nesse ano que ganhei uma medalha do governador Carvalho Pinto, que era entregue ao melhor aluno do ano, de cada escola. Para que eu no precisasse fazer o quinto ano, passei a estudar em dois perodos. Um perodo na sala comum e o segundo, na sala de recursos, para uma espcie de preparatrio para o chamado exame de admisso ao ginsio. A inteno era estudar na Escola Caetano de Campos, considerada uma das melhores escolas estaduais da poca. Naquele tempo essa escola era bem exigente e concorrida. Fiz a prova e consegui ser aprovada. Na Escola Caetano de Campos, fiz o ginsio e o colegial clssico da poca. Eu ainda era bem introvertida, mesmo em casa. Na minha rua, andava sozinha porque ficava em uma vila sem movimento. Estava sempre com minha irm ou com meus pais, quer dizer, sempre acompanhada. Ainda na poca da Caetano de Campos, quase no tinha convivncia com deficientes visuais. Por isso, no fazia ideia de que poderia me locomover sozinha. Nesse aspecto, era muito protegida pela minha famlia. Mesmo em casa, em relao aos servios domsticos, minha me nunca achou que eu pudesse fazer alguma coisa. Ela mandava minhas irms menores fazerem. Inclusive, nunca deixava eu me aproximar do fogo, embora tenha at me ensinado a fazer bolos que levava para a escola. No sei se minhas irms ficavam bravas com isso. Acho que essa situao causou muito problema para uma de minhas irms, que se achava muito explorada. Minha me no gostava de ensinar as pessoas. Apenas observava e, se algum fizesse algo errado, ela achava que a pessoa no saberia nunca fazer certo. No estimulava, ao contrrio, terminava deixando todos inseguros ao dizer que as coisas iam cair ou que amos derrubar tudo. Na escola, era muito diferente. No havia essa superproteo. Foi uma relao muito legal porque, como ia bem, tinha facilidade com as matrias, as amizades eram muito recprocas. As meninas no me evitavam. Elas me ajudavam com minhas dificuldades e eu ensinava as matrias que no entendiam. Assim, compartilhvamos muito as coisas, fazamos trabalhos de matemtica juntas, porque era uma disciplina fcil para mim. Houve um desses exames de segundo semestre, no terceiro ou quarto ano, em que as professoras trocavam de classe. Recebemos algum que no conhecia nossa turma e que, quando viu, do meu lado, duas ou trs amigas e mais a minha irm, todas falando comigo, achou que estavam me ajudando, ditando a matria ou explicando alguma coisa da lousa. Quando a nossa professora foi ver as notas, eu tinha tirado 10 no exame de matemtica, enquanto a turma toda que estava em volta de mim tirou 9,5 e o resto da classe tirou de 8 para baixo. Ela apenas olhou assim para ns e perguntou: O que aconteceu aqui? Respondemos: Nada, no temos a menor ideia. E as meninas ainda olharam bravas para mim, querendo saber por que tirei 10 e elas 9,5, como se eu tivesse feito de propsito, deixado de ensinar alguma coisa para elas. Mas, logo descobrimos o que aconteceu. Elas duvidaram de algumas respostas que passei e decidiram fazer de outro jeito. Todas essas experincias foram boas porque, alm de me ajudar a fazer amizades, me faziam sentir que havia um relacionamento recproco. No era aquilo de estar recebendo ajuda por ser diferente. Acabava fazendo sempre amizade com as melhores alunas da classe, porque eram essas que tinham mais vontade de ajudar. Foi assim desde o primrio. Interessante que no meu primeiro dia naquela sala a que falei que estava s como ouvinte , a professora falou para a menina ao lado da qual sentei: Ajuda ela a. Tempos depois, essa garota contou que ficou muito chateada naquele momento, j que no entendia por qual razo, logo ela, teria de me ajudar. Somos amigas at hoje! Sou madrinha da filha dela e j completamos bodas de ouro de amizade, ou seja, 50 anos de amizade! Tambm tenho duas

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amigas que conheci no ginsio. Na faculdade foi a mesma coisa, tenho vrias amigas com quem mantenho contato. Como a Caetano de Campos era uma escola maravilhosa, muito melhor do que qualquer escola particular, inclusive de agora, fiz um cursinho de dois meses e entrei na USP (Universidade de So Paulo). Prestei vestibular em 1968, com 22 anos, enquanto minhas amigas tinham 17 ou 18. Isso aconteceu porque tinha entrado na escola com 11 ou 12 anos. Estava em dvida entre fazer Psicologia ou Direito. Sempre achei que minha rea fosse o Direito e a famlia dizia o mesmo. Mas, no sei por qual motivo, comecei a achar que queria Psicologia. Como tinha feito Latim no clssico, optei por Matemtica no ltimo ano do colegial. Como achei que no estava bem preparada para Matemtica, no prestei para Psicologia, mas para Cincias Sociais e Lnguas Orientais, na USP, e para Direito, na PUC (Pontifcia Universidade Catlica), porque l no tinha Latim. Passei nos trs! Logo eu, que prestei Lnguas Orientais por medo de no ser aprovada em nada, por pensar nos anos de atraso nos estudos e no fato de meus pais me sustentarem. Tinha de entrar em alguma faculdade. Prestei Lnguas Orientais, por acreditar ser menos concorrida. Inclusive escolhi Russo, sem saber que era o mais concorrido! Apesar de serem muito mais jovens do que eu, minhas amigas tambm tinham essa mesma preocupao em relao a entrar na universidade. Nunca fui reprovada em nenhum ano. Fui to bem durante o ginsio quanto no primrio. Na primeira e na segunda sries, principalmente, ainda conseguia pegar o segundo lugar da turma. Depois, ficou mais difcil porque tive professores de matemtica que no queriam nem saber. Apenas colocavam a matria na lousa e pronto. No queriam dar explicao nenhuma. Tinha que estudar praticamente sozinha. Isso me prejudicou um pouco na terceira e na quarta sries, porm, sempre deu para passar sem exame. E na Escola Caetano de Campos a mdia era oito! O curso era muito bom mesmo. Mesmo depois de ter entrado nas faculdades, ainda tinha a maior dvida sobre o que iria fazer. Comecei a assistir aulas na PUC e na USP para decidir de uma vez por todas. Foi quando percebi que o curso que iria gostar mais era o de Cincias Sociais, na USP. Mas, ao mesmo tempo, sentia que l, alm de ter de ler muito o que seria complicado , percebi que a rejeio do pessoal iria ser maior. Parece que a turma que se achava mais intelectual era a que mostrava mais rejeio. Eles me olhavam de um jeito que fazia com que me sentisse como uma marciana! Nesse sentido, a turma da PUC foi muito mais acessvel e amiga. Senti que o curso seria menos puxado, que teria muito mais ajuda das minhas colegas para conseguir acompanhar as aulas. Depois de seis meses fazendo os dois cursos um era na Rua Maria Antnia e o outro, na Rua Monte Alegre , quando o curso da USP mudou para a Cidade Universitria, decidi pelo Direito, na PUC. Realmente tive muita ajuda das minhas colegas e consegui levar muito bem o curso graas a elas. Digo isso porque no tinha material em braile e, naquela poca, no tinha como consultar uma internet. Porm, eu tinha colegas! Eram as mais ocupadas que liam em voz alta e gravavam para mim naqueles gravadores com fitas de rolo de seis horas de durao todos os livros e todas as matrias! s vezes, passava as noites inteiras ouvindo a gravao, principalmente nas vsperas de exames. Eu tambm ia para a casa da amiga ou ela vinha na minha para estudarmos juntas. Outras colegas que estudavam comigo tambm ajudavam, porm, s uma amiga gravava toda a matria. Fiz dois meses do cursinho Equipe, antes do vestibular. outra lembrana boa que tenho. Tinha professores maravilhosos. Adorei essa poca. Foram dois meses que parecem

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vrios anos. Acho que nesse perodo comecei a me desembaraar mais, devido convivncia com os professores e os alunos. Havia uma turminha de rapazes e moas que gostavam mais de estudar juntos. Talvez, por causa deles, tenha comeado a ficar mais solta. E, depois, no primeiro ano da faculdade, eu j participava daqueles movimentos estudantis, em 1969 ou 70. Acho que estar envolvida nas discusses ajudou bastante, alm do fato de comear a conviver mais com os rapazes. Outra coisa interessante foi que, no tempo da Caetano de Campos, at cruzava com alguns deficientes visuais, no entanto, nunca tive uma relao mais prxima ou de amizade com eles. Isso s foi acontecer no meu primeiro ano de faculdade, porque a minha irm continuava na escola fazendo colegial clssico, na classe dos deficientes visuais. Essa irm havia comeado a estudar comigo, porm, ficou dois anos para trs. Como tinha 9 anos, no poderia ir para o ginsio com essa idade. Por isso, fez mais uma vez o quarto ano na Caetano de Campos e depois foi para o quinto ano l mesmo. Ela saa da escola com os colegas deficientes visuais, passava na faculdade e levvamos o pessoal que morava perto da nossa casa. Como trocvamos muitas ideias, fomos fazendo amizade. Esse nosso grupo era formado por trs irmos duas meninas e um rapaz , eu e minha irm. Comeamos a frequentar muito a casa deles. Foi quando percebi que os trs tinham menos viso do que eu e, mesmo assim, andavam sozinhos. Decidi que tinha de andar sozinha tambm. Nunca tinha feito isso porque meus pais no acreditavam que seria possvel. Estava claro para mim que no poderia chegar para eles e dizer que iria andar sozinha. Nunca aceitariam. Ao mesmo tempo, esses novos amigos no paravam de me incentivar, sem falar nada at para minha irm: Olha, voc vai sair da sua faculdade, vai pegar o nibus tal e, primeiro, voc vai descer aqui perto de casa. Faz primeiro esse trajeto, antes de ir para sua casa sozinha. Combinamos tudo direitinho. E fiz. Foi assim que comecei realmente a andar sozinha, aos 23 anos. Depois que fazia as coisas, chegava em casa e contava. Meus pais ficavam assustados, mas, achavam legal. Como j tinha feito, eles apenas poderiam aceitar. Eles at vibravam junto e no tinha problema. Principalmente meu pai, porque minha me ainda ficava muito apavorada. Depois que dizia que havia feito e que tinha dado certo, no havia oposio, apenas incentivo. Mas eles nunca diriam para mim faa. Decidi que queria trabalhar quando estava no quarto ano da faculdade. Prestei um concurso para ser monitora do Mobral. Passei e muito bem. Mas, fui barrada no exame mdico. Fizeram uma reunio, chamaram uma psicloga e uma pedagoga, para me dizer que eu havia ido muito bem, que no era problema meu, porm, achavam que a minha figura iria deprimir os alunos. Disseram que, infelizmente, no seria possvel e tiraram o meu nome da lista. No entrei com recurso, com mandado de segurana, nem quebrei o pau como deveria ter feito, porque, naquele momento, estava querendo fazer um monte de coisas. Depois, mandei um currculo para Secretaria das Finanas do Municpio. No havia concurso para fazer estgio. Os candidatos eram selecionados de acordo com o currculo escolar. Consegui um estgio de dois anos. A Secretaria de Finanas era no bairro da Liberdade, no centro da cidade. Eu fazia faculdade de manh, na PUC, da Rua Monte Alegre, no bairro de Perdizes. Almoava perto do trabalho, na Rua da Glria, e ia para a Secretaria, onde trabalhava da uma s 5 da tarde. Naquele tempo aconteceu o primeiro curso de programao de computador para deficientes visuais aqui em So Paulo. Fiquei sabendo porque conhecia dois rapazes deficientes que tinham conseguido um professor para ensin-los. Depois, eles mesmos tinham conseguido

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fazer algumas adaptaes. Esses moos tinham conseguido estgio no Serpro (Servio Federal de Processamento de Dados). Ao mesmo tempo, eles tinham conseguido juntar uma turma para dar aula de programao de computador. Na poca, o curso era da Burroughs. Eles conseguiram uma sala no Colgio Corao de Jesus para as aulas, que aconteceriam em duas noites por semana durante seis meses. Isso aconteceu em 1972, quando estava no quinto ano da faculdade e fazendo o estgio na Secretaria de Finanas do Municpio. Eu decidi fazer o curso, muito mais para incentivar meus amigos deficientes visuais do que por acreditar que tivesse alguma coisa a ver comigo. Queria que meus amigos aproveitassem a oportunidade de colocao no mercado de trabalho. Um dos meus amigos, o Ricardo, estudava Letras no Sedes Sapientiae. Eu ia para l e ficava esperando at umas 6 e meia, quando acabava a aula dele. Como chegava por volta das 5 e pouco, punha a reglete, que usava para escrever em braile, num murinho da faculdade e ficava em p, ali na rua, fazendo os exerccios do curso de programao para no perder tempo. Quando ele saa, a gente ia jantar no colgio Equipe, ali perto. Depois, amos para o Colgio Corao de Jesus fazer o curso. Voltvamos de txi e costumava deix-lo em sua casa. Eu ainda morava com meus pais, perto do monumento ao Borba Gato, l no bairro de Santo Amaro. Como minha irm havia comeado a trabalhar, ela passou a me ajudar com a conduo. Parei de usar o nibus a partir desse momento e minha vida ficou bem mais fcil. Principalmente porque no precisei mais andar a p a distncia de mais de um quilmetro entre o ponto de nibus e a casa da minha me. Infelizmente meus amigos desistiram do curso. Cheguei a ficar bem deprimida na poca, apesar de estar gostando das aulas, que terminaram em 1972. ramos uma turma pequena. S eu e mais dois foram aprovados. Alm disso, no havia muita colocao profissional na rea porque, na poca, o mercado j estava comeando a usar computadores da IBM. Mas no ano seguinte apareceu outro curso para fazer. Uma amiga que havia feito o ginsio comigo trabalhava como perfuradora na Control Data. Ela sugeriu que eu fosse falar com o chefe dela para conseguir um estgio l, depois que acabasse o curso. Fui e falei muito sobre as aulas e o professor, que era genial, e ele se entusiasmou: No vou te dar estgio, vou dar outra coisa: um curso de programao IBM para vocs. Tambm vamos dar bolsas para quem vier de outros Estados e os melhores sero contratados. E quero conhecer esse seu professor. Vou contrat-lo para dar as aulas. Conversei com meu professor e foi combinado um curso de dez meses de programao da IBM em duas linguagens: Assembly78 e Cobol79. Foram abertas cerca de 40 vagas. Veio gente do Rio de Janeiro, Bahia, Porto Alegre, Santa Catarina, enfim, de vrios Estados. Depois de comear a fazer esse curso, j no pensava mais em exercer o Direito. Mudei totalmente o foco e passei a querer trabalhar na rea de informtica. Mas, mesmo assim, como havia me formado, comecei a fazer ps-graduao em Direito Tributrio na PUC mesmo. Cheguei a cursar duas matrias; Teoria do Direito e Filosofia do Direito. As aulas eram aos sbados. Durante a semana, fazia as aulas da IBM na Control Data.

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. Assembly ou linguagem de montagem uma notao legvel por humanos para o cdigo de mquina, que uma arquitetura de computador especfica usa. A linguagem de mquina, que um mero padro de bits, torna-se legvel pela substituio dos valores em bruto por smbolos chamados mnemnicos.
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. COBOL uma linguagem de programao de Terceira Gerao. Este nome a sigla de COmmon Business Oriented Language (Linguagem Orientada aos Negcios).

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Coincidentemente, toda a minha famlia acabou indo para essa rea, menos a caula. Meu irmo foi um dos primeiros. Ele era chefe da rea de programao e anlise do InvestBanco. Nesse perodo, eu e minha irm (que trabalhava no Serpro), indicamos os dois deficientes visuais professores do curso e estagirios do Serpro como candidatos a programadores para o meu irmo. Pedimos que eles fossem avaliados e contratados, segundo suas capacidades. E assim foi feito. Meu irmo os submeteu a testes rigorosos, ficando entusiasmado com o desempenho de ambos. Quanto a ns, aconselhamos os dois a no renunciarem a suas pretenses salariais. Um deles foi contratado e o outro efetivado no Serpro, como programador pleno, com o mesmo salrio do amigo. Daquele curso muita gente acabou desistindo. Talvez porque o professor era bem ligeiro e preferia lecionar para aqueles que seguiam o ritmo dele, sem dar muita ateno para os que no conseguiam acompanh-lo. Ele ficou muito contente quando percebeu que eu estava ajudando quem ficava para trs. Ensinar era uma coisa que eu gostava muito. O pessoal passou a estudar comigo. Aqueles trs que ele tinha aprovado no outro curso e mais alguns do Rio e de Porto Alegre. Assim, conseguimos terminar o curso com 13 alunos. O ano de 1973 foi o primeiro e nico com maior nmero de deficientes visuais empregados nessa rea no Brasil! E no havia nada disso de recurso especial. No existia listagem em braile, no tinha leitor de tela, muito menos lei de cotas. Tudo aconteceu por meio de contatos polticos, por exemplo, com o prefeito e com o governador. Foi assim que conseguimos emprego em empresas como a Prodam (Empresa de Tecnologia da Informao do Municpio de So Paulo), a Prodesp (Empresa de TI do Estado de So Paulo) e o Serpro (Servio de Processamento de Dados do Governo Federal) alm do InvestBanco (posteriormente comprado pelo Ita). Ns 13 conseguimos colocao no mercado, contratados em regime de CLT. Hoje, muitos j esto aposentados. No meu caso, no quis ir para onde tinha parente. Fui para a Prodesp e ainda estou na ativa. Continuo a trabalhar na Cesp (Companhia Energtica de So Paulo) como analista de sistemas. No momento, estou emprestada para a Adeva (Associao de Deficientes Visuais e Amigos). Mas meu primeiro emprego foi na Prodesp, em 1973. Havia poucos recursos nessa poca. Por isso, s vezes, ramos aceitos pela diretoria da empresa, porm, o pessoal da prpria rea no acreditava na gente. Era uma batalha tremenda para fazer com que eles nos passassem tarefas. Na Prodesp a coisa no foi nada fcil. Tive um chefe, durante um perodo, que era um dos que menos acreditava no meu trabalho. Por mais que fizesse bem, que cumprisse prazos, eu precisava brigar para conseguir servio. Certa vez, fiquei tantos meses sem tarefas que entrei em depresso. At deixei de fazer minha ps, porque no estava mais com nimo. Tinha ficado deprimida com o fato de ir para a empresa diariamente, sentar e ficar olhando para a mesa. No existe coisa mais deprimente do que uma situao dessas! Quando houve troca de diretoria na Prodesp, vrios setores receberam ordem para despedir pessoal, e cada um fez sua lista. A chefia aproveitou essa ocasio e ps os dois deficientes visuais entre os que seriam dispensados. Ns estvamos nessa lista. Eu e o outro rapaz. Quando fomos demitidos, nosso exprofessor ficou sabendo. Ele tinha contato com as diretorias das empresas, inclusive da Prodesp, onde o novo diretor foi seu chefe no InvestBanco. Aps esse contato, o Departamento Pessoal foi avisado para chamar a gente de volta e dizer que havia acontecido um engano.

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Quando eles nos chamaram de volta, o outro rapaz ficou quieto e retornou, pois era ele quem sustentava a famlia e tinha vindo do Nordeste, tinha casado, trouxe famlia do Cear para So Paulo. J, eu disse: o seguinte: vocs no acreditam nos deficientes que esto aqui. Ele ainda vai ter uma batalha para conseguir convencer vocs. Eu no quero mais isso. Vou procurar um lugar onde confiem no meu trabalho. Agora, se vocs quiserem dar oportunidade a deficientes visuais, com meu salrio de programador jnior, contratem dois trainees. Eu at fiz indicao de duas pessoas e eles aceitaram, sendo que esto na empresa at hoje. Eu sabia que naquela poca no era fcil, mas, no pensei que fosse to difcil. Comecei a procurar emprego e mandei currculo para a cidade inteira. S que no currculo no havia a informao que eu era deficiente. Cheguei a ser chamada para entrevistas em muitas empresas. Mas, em cada uma, ouvia a desculpa mais absurda do que na anterior. E dava para perceber que era por causa da minha deficincia. Inclusive, mesmo depois de me chamarem para os testes e verem no currculo meu nome, Sandra, eles tinham a coragem de dizer: Ah, no pegamos mulher! Achavam que era menos feio dizer isso do que assumir que no contratavam deficientes! Ouvi isso vrias vezes! E a outra justificativa que ouvia era: Voc est pedindo um salrio muito alto. Pelo valor que voc est pedindo podemos contratar dois. Inventavam tudo quanto era desculpa! Outras empresas deixavam que eu fosse para o exame mdico, onde era barrada. Um dos lugares onde isso aconteceu foi na Antrtica. Soube que s haviam aprovado dois nos testes: eu e outro rapaz. S que ele tinha problema cardaco. No final, a empresa no contratou nenhum de ns. Eles me fizeram passar pelo ortopedista, por neurologista, por um monte de especialistas. Eu at perguntei: Aqui a gente tem que participar da corrida da So Silvestre? Nesse meio-tempo tive a ideia de entrar em contato com uma amiga que jornalista. Existia uma seo no Jornal da Tarde, chamada So Paulo Pergunta. Resolvemos escrever uma carta para o jornal. Comeava falando meu nome, minha altura 1,20 cm, meu peso 42 quilos e tambm a deficincia. Disse que, apesar disso, estava procurando servio e relatei as desculpas que recebia nas empresas. A eu fiz a pergunta: O direito ao trabalho no est garantido na Constituio do pas? A partir daquele momento, foi interessante, pois as pessoas me paravam na rua para perguntar: Voc aquela que escreveu para o Jornal da Tarde? Depois disso, ainda fiz outros testes e continuava sendo recusada. Porm, percebi que as desculpas estavam mais caprichadas. Com isso, vi que muitos leram aquela carta. Soube depois que algumas empresas afixaram a pgina do jornal nos quadros de aviso. Fui me preparar para o meu dcimo teste: no Citibank. Cheguei l e ningum me perguntou nem falou nada. Fiz o teste e fui embora. Tinha achado tudo muito estranho. Consegui fazer tudo mo, no usei o braile nem nada porque enxergava um pouquinho. S que precisei de mais tempo e eles me deram. Fiquei o dia todo l. Eu no estava acreditando. J havia perdido as esperanas. Como achava que no seria aprovada, resolvi acampar, que era algo que adorava. Pretendia ir com uma turma de amigos da Prodesp. Alis, entre 1975 e 1978, foi a poca em que mais acampei. Era fcil. No precisava de nada. Andava devagar, mancando, como dizia meu ex-marido, remando sem usar aparelho ou bengala. Estava me preparando para a viagem, quando meu pai me disse: Liga l no banco para saber. Quem sabe? Liguei e ouvi: Amanh voc vem fazer a entrevista. Desliguei e a primeira coisa que disse foi: Ih! Meu camping! Pensei primeiro no meu acampamento porque realmente no estava acreditando!

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Mesmo assim, fui at l, no dia seguinte, fazer a entrevista e conversei com trs chefes. Um deles falou: Voc pediu muito. S podemos pagar tanto. Decidi fazer diferente e aceitar s para saber qual seria a desculpa deles: T bom, ento, aceito. Ele respondeu: Ento, t bom. Voc vai passar pelo exame mdico. A no me segurei e falei: O exame mdico vai me reprovar se vocs no avisarem l que para me contratar, apesar da minha deficincia. No quero mais ficar passando por exame mdico como desculpa. Se vocs esto a fim de me contratar, avisem para eles. Caso contrrio, me falem agora que no querem me contratar! Ele me disse: Pode ir sossegada. No tem problema. Fui e me contrataram. Havia ficado nove meses procurando emprego. Entre maio de 1975 e janeiro de 1976. Fiquei nove anos no banco. Fui promovida. Trabalhei para valer e foi muito bom. Tive chefes que confiaram realmente no meu trabalho. Eles perceberam que eu desempenhava bem tarefas mais complexa, pois eu sempre entregaria dentro do prazo. Recebia os programas mais complicados do sistema e, de fato, profissionalmente, no Citibank, eu me realizei. Dava at para esquecer que era deficiente, porque no tinha restrio. Trabalhei de verdade e eles confiaram no meu trabalho a ponto de receber promoes. Foi muito bom, embora isso no tenha acontecido durante todos os nove anos. Mas, foi assim, pelo menos, nos cinco primeiros. Depois, as chefias foram mudando e a o que sempre acontece na vida do deficiente. A cada mudana, voc precisa comear do zero. Ningum quer saber o que voc fez, se o chefe anterior acreditava, nem o que voc conseguia fazer. Tem de provar tudo novamente. como se nada que voc tivesse feito antes existisse, como se voc estivesse entrando naquele momento. Essas mudanas coincidiram com a poca em que me casei e tive dois filhos. Depois que entrei no Citibank, meu sonho era morar sozinha, mesmo sem saber se conseguiria realizar todas as tarefas da casa. Seria um tratamento de choque, mas acreditava que morar sozinha seria a conquista de minha independncia. Poderia viver e fazer as coisas do meu jeito. Em 1977, comprei meu apartamento. Meu pai, apesar de estar louco da vida, acabou me ajudando e aceitando. Isso, ao mesmo tempo em que dizia que eu estava matando minha me. Claro que era chantagem dele. Mas achei que tinha de sair antes de minha irm caula. Depois que ela casasse iria ser pior. Comprei uma quitinete na Rua Brigadeiro Tobias, que era perto do Citibank, na esquina da Avenida So Joo com a Avenida Ipiranga, e assim dava para ir a p. Era perfeito para mim. Eu tinha muitos amigos e uma vida social e cultural bastante intensa. O meu apartamento era sempre frequentado pelos amigos e alunos deficientes visuais, que vinham aprender a linguagem Cobol comigo. Em 1975, inspirados na carta enviada ao Jornal da Tarde, montamos um grupo com o objetivo de reivindicar a abertura do mercado de trabalho aos deficientes visuais e mostrar ao pblico em geral as grandes dificuldades enfrentadas por essas pessoas, na conquista do seu espao. O senador Franco Montoro, que foi meu professor, apresentava no Congresso os projetos que envivamos a ele. Esse grupo, que ao longo de 1976 acabou se dispersando, foi chamado novamente por mim em 1977, para fundarmos uma entidade, com os seguintes objetivos: integrar o deficiente visual na sociedade, principalmente atravs de sua insero profissional; buscar diminuir os preconceitos sociais pela convivncia; levar aos no deficientes as informaes sobre suas capacidades e aos deficientes a conscientizao de seu papel na conquista de sua cidadania. Seria uma entidade com participao e direitos igualitrios de deficientes e

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no deficientes e se chamaria Adeva (Associao de Deficientes Visuais e Amigos). A partir da, comeamos a planejar o estatuto, que foi registrado em 9 de agosto de 1978. Em 1979, Marcos, de Salvador, veio fazer o curso de Cobol em So Paulo, pois tinha sofrido um acidente automobilstico, no qual perdeu a viso. A empresa na qual trabalhava, a Dow Qumica, sabendo que em So Paulo havia programadores cegos, determinou que ele viesse para c, fizesse o curso e retornasse para a empresa para trabalhar na rea de processamento de dados. Ele me procurou e eu lhe dei o curso o mais rpido que pude, dando aulas em qualquer perodo, gravando o material para ele. Conseguimos. Ele retornou para Salvador no final do ano e, no incio do ano seguinte, comeou na empresa como programador. Ele acabou por encaminhar outro colega deficiente visual para So Paulo, para fazer o mesmo curso. Esse rapaz fez o curso de Cobol, terminou seus estudos e, em 1981, comeou a trabalhar como estagirio e a participar da Adeva. No comeo desse mesmo ano, iniciamos nosso namoro e, em setembro, ns casamos. Foi tudo realmente muito rpido. Tivemos dois filhos. Nas duas gestaes foi necessrio tirar algumas licenas, pois, devido ao meu tamanho, a criana pressionava meu estmago, o que me fazia vomitar, principalmente noite. Pelo menos, no engordei, emagreci! Diante da grande quantidade de exames de raios X que fiz durante toda minha vida, minha gravidez era considerada de risco. Depois de consultar vrios especialistas famosos, que s me assustaram sobre esse risco, alm do sofrimento que poderia passar, resolvi consultar outro mdico, que cuidou de uma amiga que havia sido me recentemente. Ele no era muito conhecido, no entanto, tinha sido assistente de um especialista considerado muito bom profissional. Seus comentrios foram animadores: T tudo bem. Mas, claro, que voc, provavelmente, pode ter um filho prematuro de 7 meses, mas, isso no problema nenhum. Quando voc estiver no stimo ms, daremos uma injeozinha para fortalecer o pulmo do beb. Um filho de 7 meses tem toda a probabilidade de viver. O que vier a mais de 7 meses vai ser lucro. A sensao foi to boa que meus dois partos foram feitos por ele. Meu primeiro filho nasceu uma semana antes do que ele havia previsto. Tomei a injeo com sete meses, conforme o combinado. O beb nasceu com 51 centmetros e 3,580 quilos. Um nenezo, mas, tranquilssimo. Apenas tive medo de que ele tivesse de ir para incubadora. At fui me informar sobre qual era o melhor berrio de So Paulo, porque sabia que ir para incubadora era um risco. Conheo vrias pessoas que ficaram deficientes visuais aps exposio excessiva ao oxignio desses aparelhos. Decidi que meu filho teria de nascer no melhor berrio de So Paulo. Fui para a maternidade do hospital Albert Einstein. Sempre falo que tenho que agradecer muito a Deus porque tive como fazer economias suficientes para isso. Gastei exatamente o que tinha e no fiquei devendo nada para ningum. Engraado que essa aventura de ser me foi uma coisa muito doida. Achava que no poderia. Eu me via to cheia de deficincias que achava que no poderia engravidar. Mesmo tendo consultado a mdica, que afirmou que no haveria problema algum, eu ainda no acreditava que seria possvel. Na hora que vi que estava grvida foi a maior realizao de todas! Por isso, no quis nem saber das minhas dificuldades. Para mim, custasse o que custasse, nunca iria fazer nada para no ser me. No queria saber de objees, queria acreditar e queria que me ajudassem a acreditar. E tinha certeza, acreditava piamente que teria um filho normal e que no ia ter problema. Logo eu, que era medrosa em relao a dor. At por tudo que havia sofrido com as fraturas. Mas no tive medo de ter filhos. No tive nenhum medo do parto cesariano. Agora,

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sobre a parte de cuidar, no tinha a menor ideia. Nunca tinha cuidado de criana. Ningum tinha confiado em mim para me deixar fazer alguma coisa com bebs. Jamais tinha trocado uma fralda. Quando Fernando nasceu, a Ida, uma amiga deficiente visual, morava conosco. Dos trs, ela foi quem teve mais coragem no incio, fazendo, ajudando e ensinando tudo o que podia. Sabia lidar com crianas porque as irms tinham confiado nela para ajudar a cuidar dos sobrinhos. Essa moa morava comigo j h um tempo e era muito independente, no deixava ningum cuidar de suas coisas. Ela lavava e passava sua roupa to bem que andava impecvel. Alm disso, arrumava a casa de um jeito que no ficava um pozinho em lugar nenhum, e tambm cozinhava muito bem. Era uma pessoa maravilhosa. Mas, infelizmente, j faleceu. Meu marido tambm no ficava atrs. Foi ele quem deu o primeiro banho no beb. Entre outras coisas, meu pai havia ensinado a ele como se pegava um recm-nascido com um brao s. Eu fui quem demorou um pouquinho mais. Com o tempo, fui criando coragem e comecei a fazer tudo tambm. Fora eles dois, no deixei ningum da famlia ir l para casa. Tambm no quis saber de ficar com minha me. Fiz isso porque sabia que, se eles estivessem por l, eu continuaria a achar que no saberia nunca fazer nada. Assim, fomos ns trs que demos conta daquela novidade toda. Depois dessa experincia, o nascimento do segundo foi bem mais fcil. Contratamos uma empregada mensalista para ficar com o beb durante o dia, pois retornei ao trabalho. No tive empregada noite nem nos finais de semana. Desde a poca de minha segunda gravidez algumas transformaes ocorreram no Citibank, pois toda a diretoria foi alterada. O pessoal que era chefe foi para o exterior e a nova no estava muito interessada na questo do funcionrio deficiente. Esses acontecimentos coincidiram com a introduo dos terminais de computador. Os programas, que eram codificados manualmente e perfurados em cartes, passaram a ser digitados pelo programador diretamente nos terminais. Antes mesmo de analisarem se eu iria conseguir ou no trabalhar no terminal, eles j acreditaram que no seria possvel e pronto! Inclusive colocaram o equipamento da minha sala num lugar to alto, que no tinha a menor chance de eu alcanar. Acho at que fizeram assim para que no alcanasse mesmo. E, ento, tambm passei a achar que no ia ser possvel. Ao mesmo tempo, no tinha condies de experimentar, logo, no dava para ter certeza. Depois, quando nasceu meu segundo filho, o banco esperou passar um ms da volta da licena e me fez uma proposta. A ideia era me mandar para uma entidade onde eu daria cursos durante trs anos e o meu salrio seria pago pelo Citibank. Indiquei para eles uma associao, a APPD (Associao dos Profissionais de Processamento de Dados) aqui de So Paulo e fui para l. Durante esse perodo, fiquei procurando emprego, o que acabei conseguindo exatamente aps o trmino do acordo com o banco. Por isso que no posso reclamar, pois Deus sempre me ajudou. Desde a fundao da Adeva at essa poca, continuei sempre preparando as pessoas para trabalhar na rea de processamento de dados. Essa colocao, no entanto, no era fcil. Tentvamos junto ao governo estadual, na Prodam e em empresas privadas. Entre 1981 e 1982, a Adeva e outras entidades que estavam surgindo nessa poca, motivadas pelo Ano Internacional das Pessoas Deficientes, lutavam pela criao de conselhos municipais e estaduais que promovessem a integrao do deficiente, porm, no que diz respeito abertura do mercado de trabalho a esse segmento, as coisas no estavam acontecendo. Apesar disso, ainda conseguimos colocar algumas pessoas no Banespa, Serpro, Cesp e Eletropaulo e, em 1984, colocamos mais um na Cesp.

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Fiquei dando cursos e tentando empregar esse pessoal e a mim mesma, at 1988, quando consegui falar com o prefeito Jnio Quadros sobre o monoplio que existia na Prodam, que no estava mais contratando e, quando contratava, era por indicao de alguma entidade. Expliquei a ele que no queramos indicaes para nossa entidade. Queramos um processo aberto para todas as instituies, para que todos pudessem concorrer em condies iguais. O Jnio afirmou que no aprovava monoplios e assim abriu a oportunidade para que o pessoal da Adeva e outras pessoas pudessem fazer os testes na Prodam. Dessas pessoas, seis foram contratadas, inclusive eu e meus alunos. Eram pocas bem movimentadas e era difcil para conciliar trabalho, vida familiar e participao na Adeva e em outros movimentos sociais, mas acabava dando tudo certo. Os trabalhos e eventos da Adeva s podiam ser realizados noite e em finais de semana. Sempre levei meus filhos s atividades da entidade, como bazares, churrascos no Sesc, onde ficava na portaria com o carrinho do beb, trocando fraldas e os alimentando, enquanto trabalhava. Nossos filhos percebiam nossas deficincias, mas nunca deixamos eles se sentirem responsveis por serem nossos guias. Eles viam muito o pai ajudar a me e a me ajudar o pai. Eles sabiam que, como eu enxergava um pouco, quando andvamos juntos, dava a impresso de que eu estava guiando meu marido. Ao mesmo tempo, ele estava me ajudando com o problema fsico. Acho que eles no tinham aquela preocupao de nos ajudarem. Talvez a situao tenha ficado complicada com a separao. Acho que pesou muito para eles, psicologicamente. Percebi que eles ficaram meio perdidos no comeo, pensando como teriam de agir daquele momento em diante, em relao aos pais. Outra coisa interessante que eles nunca se queixaram de comentrios preconceituosos na escola. Soubemos, mais tarde, de situaes que mostram o quanto nossos filhos levaram as coisas at na brincadeira. Por exemplo, o meu exmarido usa prtese nos dois olhos. Descobrimos que um dos meninos levou uma delas para mostrar aos colegas, fazendo gozao: Olha o olho do meu pai. Agora eles contam isso como piada. No que diz respeito a minha dificuldade fsica, da puberdade at a menopausa tive poucas fraturas, mas em 1993 tive uma grave de fmur e, como para o meu caso no foi recomendada nenhuma cirurgia, fui para a cadeira de rodas. Foi na poca em que os meninos j estavam um pouco maiores. Um estava com 11 e outro com 9 anos. Imagino que esse tenha sido um momento complicado para a cabea deles. Eu sonhava em voltar a andar, porm, quando percebi que no era mais possvel, retomei minhas atividades normais. Continuei com as mesmas responsabilidades e a mesma independncia. Quando resolvi encarar a cadeira eu me adaptei. Lutei tambm para convencer a empresa de que poderia retornar ao trabalho, mesmo na cadeira de rodas. No s consegui como tambm cheguei, pouco tempo depois, a coordenar uma equipe de programadores durante dois anos. Quanto aos anos de militncia nos movimentos de pessoas com deficincia, lembro que foi uma fase bem interessante. A gente participou muito em nvel nacional. Entre 1980 e 1982, procurvamos muito a representatividade no s em termos de leis, mas, tambm tentvamos unir as entidades. Porm, havia muita divergncia, tinha aquele pessoal que queria fazer organizaes separadas por deficincias, j outros eram a favor da unio. Havia muita polmica nessa parte. Mesmo assim, houve a tentativa de fazer alguma coisa juntos, mas, havia muita desunio. Acho que isso acontece sempre, em qualquer partido poltico tambm. Vrias tendncias e dificuldades.

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Porm, esse cenrio no impedia que viajssemos e realizssemos congressos. Fomos para Braslia, fazer contatos com polticos. Fazamos alguns eventos e palestras que duravam todo o final de semana. Depois, resolvemos fazer vrios congressos pelo pas para saber como fundaramos a federao de entidades e movimentos de pessoas deficientes. Foi nessa poca que conheci Lia Crespo, do NID (Ncleo de Integrao de Deficientes). Partilhvamos das mesmas ideias. Lembro que, na poca, So Paulo teve uma posio diferente das outras localidades. Aqui, fomos favorveis a uma unio, a fazer uma federao de todas as deficincias, pois achvamos muito mais representativo. Eu, a Lia e as nossas entidades pensvamos assim. Mas, quando realizamos um congresso nacional, na regio do ABC, aqui em So Paulo, para resolver essa questo, perdemos a posio. Assim, foram fundadas quatro federaes. Uma de deficientes visuais, uma de auditivos, uma de deficientes mentais e a outra de fsicos. Porm, como prevamos, no foram entidades fortes, justamente por serem menores. A de deficiente visual existiu at pouco tempo. Acredito que uma estrutura global teria sido muito mais forte. Talvez, a nossa posio fosse utpica, porque as reivindicaes eram muito diferentes para cada grupo de deficincias. Foi uma pena. Mas, brigamos, escrevemos e falamos bastante. Eu me lembro que amos s reunies em So Bernardo usando a perua Kombi da Lourdes Guarda, que morava no hospital Matarazzo, e depois levava a gente em casa. Eu ia sentada em cima do motor, mesmo grvida de uns seis ou sete meses. Alm disso, era uma das ltimas a ser entregue, e chegava em casa quebrada. Quando estava no quinto ms da segunda gravidez, tive uma hemorragia. Foi no dia em que estava mudando de apartamento. Os homens estavam l montando o meu quarto. Estava sentada no cho e eles montando os mveis, quando senti a hemorragia. Corri apavorada para o banheiro, com medo de perder o beb. E, ao mesmo tempo, falava para ele: Voc vai me obedecer! Pelo menos agora, voc vai me obedecer. Voc vai ficar quietinho a! No vai sair, nem vai se mexer. No t na hora ainda! Fica a quietinho. Obedece a mame. Voc vai ficar a, no vai sair. E ele ficou. Chegando ao mdico ele providenciou um ultrassom e, quando fui fazer esse exame, as mulheres ficaram muito curiosas, acho que pela minha deficincia. Elas entravam, falavam, olhavam, cochichavam e perguntavam: Voc nasceu deficiente? Desde quando voc deficiente? Tem mais gente deficiente na sua famlia? Quando relatei tudo ao mdico, ele me tranquilizou dizendo que eu estava com a placenta baixa, mas que voltaria ao normal, recomendando apenas que tomasse os devidos cuidados. Como, depois de mais de um ms, no havia acontecido nada, voltei a minha vida normal de sentar no motor da Kombi e chegar morta em casa. Inclusive fui participar de um congresso que aconteceu em dezembro, quando j estava nos ltimos dias da gravidez, com a barriga gigante, no qual fiquei falando um tempo em p. Um dia, chegando da Adeva em casa, comearam as contraes. Foi engraado porque meu marido havia sado para comprar o remdio recomendado pelo mdico. Recebi a visita de um casal que foi minha casa se desculpar por uma pilantragem que haviam feito um tempo antes. Eles e outros deficientes haviam ido a outra entidade vender algumas cestas de Natal, em nome da nossa organizao, sem que soubssemos. Eu preferiria que eles fossem embora para que eu pudesse me arrumar e ir para a maternidade, pois eram pessoas com as quais no tinha nenhuma intimidade. Eu dizia: T tudo bem. Acabou. Vamos esquecer isso. Andava pela sala, porque parecia que assim sentia menos a contrao, e repetia: T tudo bem. Vamos esquecer isso. E eles insistindo: Voc no quer ajuda? Quer que a gente fique para ajudar a

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arrumar a mala ou para fazer alguma coisa? Respondia que no, quase dizendo: Pelo amor de Deus, vo embora! Quando eles, finalmente, saram e meu marido voltou, fui para o hospital, direto para a sala de parto. Assim como no primeiro filho, o segundo nasceu bem rpido. Um nasceu ao meio-dia e meia e o outro meianoite e meia. A Adeva, com a Fraternidade Crist de Doentes e Deficientes (FCD), coordenada pela Lourdes Guarda; o Movimento pelos Direitos das Pessoas Deficientes (MDPD) e o Ncleo de Integrao de Deficientes (NID), lutaram pela implantao dos conselhos estaduais e municipais dos direitos das pessoas deficientes. O conselho estadual foi conseguido no governo de Franco Montoro e o municipal com Mario Covas. A Adeva participou das primeiras diretorias de ambos os conselhos. Depois de algumas discordncias, principalmente referentes aos critrios de escolha de novos conselheiros, decidimos nos retirar. Lutvamos para que o conselho fosse paritrio, ou seja, para que tivesse representao das entidades de deficientes, das prestadoras de servio para pessoas deficientes e das secretarias de Estado. Percebemos que os conselhos, apenas sendo consultivos e no deliberativos, muito pouco estavam fazendo. As deficincias so diferentes e cada grupo tinha suas prprias reivindicaes. Para o deficiente fsico, por exemplo, a acessibilidade essencial, obviamente. Para o visual, o acesso informao escrita, j que seu problema a leitura. E isso est relacionado s reas de educao e cultura. A posio da minha entidade, a Adeva, e da organizao da Lia, o NID, era a de que nunca reivindicaramos aes paternalistas ou que sugerissem que as pessoas deficientes s devam ter direitos e no deveres. Nossa posio sempre esteve ligada igualdade, participao e aos direitos, porm, com deveres. Mas no devemos lembrar apenas de nossas experincias negativas. Por isso, quero citar alguns episdios que demonstram que poltica a cincia de promover e realizar o bem comum. Quando estvamos na poca da implantao do Conselho Municipal e fazamos as reunies em pleno saguo da prefeitura, o prefeito Mario Covas veio at ns, sendo prtico e objetivo, como de costume, perguntou como seria o conselho que imaginvamos. E ele tomou todas as providncias para que o conselho fosse uma realidade. Noutra ocasio, o prefeito estava inaugurando uma frota de nibus. A Lia aproveitou a oportunidade para mostrar a ele sua dificuldade para entrar no veculo. Ele aproximou-se para ajud-la e perguntou o que deveria ser feito para resolver o problema. Ela pediu que ele assinasse um decreto que j se encontrava em sua mesa, justamente sobre a implantao de nibus adaptado. Ele imediatamente mandou buscar o decreto e assinou. Na poca em que ele era senador, precisvamos de um contato em Braslia e ligamos para o seu gabinete. A secretria disse que ele no poderia atender naquele momento. Pediu para que deixasse meu telefone para retorno. No imaginei que ele fosse retornar porque j estava acostumada a ligar para os vereadores e no ter resposta! Por volta das 10 e meia da noite, meu telefone tocou: Aqui, o senador Covas, a senhora quer falar comigo? Ele era assim. Eu o admiro porque nem mesmo um chefe de empresa nem os vereadores faziam isso. Estavam sempre ocupados. Ele era senador! E ligou depois das 10 da noite, sem saber quem eu era, nem o que era a Adeva! Em 1999, a Adeva conseguiu a aprovao de um projeto com a Fundao Vitae, no qual obtivemos impressoras braile e computadores. Alugamos um apartamento na Praa da Bandeira e iniciamos o Centro de Treinamento Bandeira, no qual seriam ministrados cursos de capacitao em Informtica, Telemarketing, Estenotipia, Educao para o Trabalho etc. A Cesp, que j apoiava as iniciativas da entidade, cedeu os seus funcionrios deficientes visuais para

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trabalharem na Adeva. A partir do ano 2000, eu e Markiano passamos a implantar e coordenar o Projeto Desenvolvendo Talentos. O Carlos assumiu a Informtica; Clia e Celso, a Grfica. Paralelamente, solicitvamos ao governo de So Paulo um local para o nosso Centro de Treinamento, pois o nosso era alugado. Um dia, quando eu estava na minha mesa, na Cesp, e o Markiano que o presidente da Adeva atualmente estava na outra mesa, ao meu lado, tocou o telefone, ele atendeu e ficou at assustado. Foi engraado: o governador! O que falo? O Mario Covas queria saber se ns poderamos encontrar com ele, na tarde do dia seguinte. Eu disse que tudo bem e ele nos recebeu. Nesse dia, 6 de outubro de 2000, o governador fez uma surpresa, assinando o decreto que nos cedia a utilizao de um espao no Colgio Estadual Marina Cintra, e pediu aos seus secretrios que montassem um grupo de trabalho, no sentido de viabilizar todas as adaptaes e instalaes necessrias. S foi inaugurado aps seu falecimento, com a presena de sua esposa, em 2001, como Centro de Treinamento Mario Covas. Em 2002, inauguramos, no mesmo espao, o Infocentro para deficientes visuais, com a presena do governador Geraldo Alckmim. Alguns anos depois, o Centro de Treinamento Mario Covas foi transferido para o Colgio Estadual Lasar Segall. O projeto Desenvolvendo Talentos, que est completando dez anos, ampliou sua grade de cursos, com Telecurso; Montagem e Manuteno de Microcomputadores; Programao Cobol; Auxiliar Administrativo, Ingls, alm do Braile e da Locomoo, entre outros. Durante esse perodo, devemos ter completado aproximadamente 10 mil atendimentos. A nossa Grfica, alm de confeccionar nosso material didtico, presta servios ao pblico em geral. Temos colocado inmeras pessoas no mercado de trabalho e, graas aos nossos parceiros de sempre e outros novos, estamos realizando nosso sonho de integrao dos deficientes visuais na sociedade, atravs do trabalho.

Imagem. Foto em preto e branco. Numa sala com carteiras escolares duas mulheres e dois homens, todos com crachs portando seus nomes. Legenda: Reunio Colgio Anchietanum, 26 de fevereiro de 1980, com Adolfo Perez Esquivel. Ieda, Sandra e Orlando. Acervo digital Memorial da Incluso. Doao Lia Crespo.

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Imagem. Jornal Folha de S. Paulo, de 24 de julho de 1980. Congresso termina com recomendaes sobre deficientes. Uma associao de deficientes fsicos, entidades e pessoas que defendem seus direitos e interessadas na promoo de sua integrao na sociedade foi proposta ontem, no encerramento do 2.o Congresso Brasileiro de Reintegrao Social, cujo tema central foi A Realidade de Trabalho das Pessoas Deficientes. Entre as concluses apresentadas pelos demais grupos de trabalho, destacam-se as seguintes recomendaes: O cumprimento da legislao sobre vendedores ambulantes fundamental para o benefcio do deficiente, com a eliminao dos marreteiros; as empresas devem eliminar ou reduzir as condies de trabalho que geram deficincia fsica nos empregados; a reabilitao deve ser matria curricular em cursos universitrios de psicologia, servio social, medicina, educao, enfermagem e terapia ocupacional; a filosofia de reabilitao deve ser praticada j nos hospital (sic), onde o paciente entra depois de acidente ou doena grave; melhorar a orientao da famlia quanto aos problemas do deficiente. Para o prximo Congresso Brasileiro de Reintegrao Social, a ser organizado em So Paulo ainda sem data marcada, foi proposto que se inclua em sua temtica problemas ligados famlia, sexualidade dos portadores de deficincia, catequese diferencial e ao lazer dos deficientes, assim como sua realizao seja feita em cinco dias e que se tente conseguir a participao das autoridades e entidades ligadas ao problema. Legenda: Folha de S.Paulo, 24 de julho de 1980. Acervo digital Memorial da Incluso. Doao Romeu Sassaki.

Imagem. Jornal O Globo, de 13 de maio de 1981. Deficientes relanam campanha na Cmara de SP. So Paulo (O Globo) O Ano Internacional das Pessoas Deficientes ser relanado amanh no plenrio da Cmara Municipal de So Paulo pelo Movimento pelos Direitos das Pessoas Deficientes (MDPD). Segundo a entidade, o Brasil possui 12 milhes de deficientes fsicos, mentais, visuais e auditivos. A campanha ser relanada porque no ltimo dia 14, quando o Presidente Joo Figueiredo realizou a abertura oficial do ano anunciou o nome errado, ficando apenas como Ano Internacional do Deficiente Fsico. O MDPD explicou que Figueiredo esqueceu os deficientes mentais, visuais e auditivos. - O principal objetivo dos trabalhos disse Romeu Kazumi, membro da coordenao geral levar ao pblico o problema e engajar as autoridades e a sociedade na luta para igualar os deficientes na vida comunitria. A programao prev a realizao de mesas redondas todos os meses, at novembro, para debater temas como Espao Urbano, Trabalho, Transportes, Assistncia mdica, reabilitao e equipamentos auxiliares, Legislao, Lazer e esportes, Educao e Relaes humanas e sociais. O maior problema dos deficientes, explicou Romeu Kazumi, a dependncia dos deficientes em relao a outras pessoas. Legenda: O Globo, 13 de maro de 1981. Acervo digital Memorial da Incluso. Doao Romeu Sassaki.

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Imagem. Jornal Dirio Popular, de 07 de dezembro de 1980. Deficientes querem respeito e Justia: Basta de paternalismo! As pessoas portadoras de deficincia consideram-se uma parcela integrante da sociedade e exigem respeito afetivo aos direitos e deveres que lhe so reservados para participarem plenamente da vida comunitria e contriburem como seres humanos socialmente teis. Esse pargrafo faz parte dos princpios especficos contidos numa carta-programa lanada ontem na Assemblia Legislativa por elementos pertencentes ao Movimento pelos Direitos das Pessoas Deficientes, cujo objetivo lutar, ombro a ombro, pela participao plena das pessoas deficientes em todo o Brasil. Esse movimento de natureza poltico-apartidria aberta a todas as entidades e pessoas que desejam conscientizar a sociedade a respeito da verdadeira imagem da pessoa deficiente. Em funo de 1981 ter sido denominado pela ONU como o Ano Internacional das Pessoas Deficientes que esse movimento aproveitou o ensejo e est mobilizando o nmero maior possvel de correligionrios que por ventura se entusiasmem com o tema: deficiente fsico. E para tanto que o movimento elegeu as seguintes metas prioritrias para serem desenvolvidas no ano que vem, atravs de seminrios e palestras: Barreiras Arquitetnicas e Transporte; Trabalho e Profissionalizao e Sade e Reabilitao. Objetivos. O plano de trabalho que dever ser empreendido vai desde defesa dos direitos da pessoa deficiente; eliminao de barreiras ambientais, estabelecimento de padres mnimos de qualidade e quantidade para os programas e servios de reabilitao de pessoas deficientes, bem como para os equipamentos e aparelhos auxiliares, at representatividade junto aos poderes constitudos para defender os interesses das pessoas deficientes na elaborao de programas que pretendam beneficiar toda a populao. Ainda de acordo com o grupo que coordena o Movimento, liderado por Cndido Pinto de Melo, Jos Evaldo de Melo Doin, Vincius Gaspar Viana de Andrade, Maria de Lourdes Guarda, Leila Bernaba Jorge, Luis Celso Marcondes de Moura e Romeu Kazumi Sassaki, alm de ser necessrio o incent ivo a formao de ncleos de pessoas deficientes em bairros e cidades, orientando-os e dando-lhes cobertura com material de divulgao, informaes, etc. preciso que se mude a idia e o conceito de que os deficientes fsicos so seres inferiores em capacidade profissional e respeitabilidade, ou mesmo incapazes de tomar decises por si mesmos. De volta a realidade. As atitudes paternalistas foram aceitas pacificamente durante longo tempo, sem questionamento e sem conscincia de uma realidade que a cada dia se torna mais ameaadora comenta a carta-programa, apontando em seguida os fatos que eles consideram principais focos de marginalizao social: Existncia de instituies de permanncia, onde os deficientes e ancios deterioram-se solitrios, humilhados e sem assistncia at a morte; preconceito de que a deficincia seria um castigo divino por um pecado cometido; despreparo tcnico de profissionais de sade e de reabilitao que, inadvertidamente, tm assumido uma postura de superioridade com seus clientes, no consultando a opinio destes sobre suas prprias necessidades e opes e, finalmente, sentimento de piedade que a sociedade demonstra para com as pessoas deficientes e a existncia de barreiras ambientais impedindo pessoas deficientes de ter acesso escola, s urnas de votao, ao trabalho, aos locais de lazer e outras tantas mazelas. Partindo do princpio de que as pessoas deficientes descartam todo e qualquer benefcio que tenha caracterstica de ddiva, privilgio ou concesso, que eles acreditam que apenas uma ao conjunta, consciente e com poder de presso, pode esclarecer e mobilizar o Estado e a sociedade para o diferencial de necessidades das pessoas deficientes. Para os integrantes desse movimento, lanado ontem oficialmente na Assemblia Legislativa, e que contou com a presena de centenas de correligionrios e at mesmo entidades representativas, os contatos ficam ao encargo de Dona Lourdes ou Leila atravs dos telefones: 284-5493 ou 65-6739. As correspondncias devero ser endereadas Rua Joaquim Antunes, 611/53 CEP-05415 So Paulo SP. Bruno Torre. Legenda: Dirio Popular, 7 de dezembro de 1980. Acervo digital Memorial da Incluso. Doao Romeu Sassaki.

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Wilson Akio Kyomen

Imagem. Retrato colorido de Wilson Akio Kyomen. Contm epgrafe: Havia muitas viagens para vrias partes do pas durante o Ano Internacional. Eu circulava mais pelo Estado de So Paulo porque, devido ao trabalho, no dava para me ausentar muito. Tanto que a nica viagem longa que fiz foi para um congresso que aconteceu em Recife, mas no me recordo da data exata.

eu nome Wilson Akio Kyomen. Tenho 47 anos. Nasci no dia 8 de abril de 1963, em Sapopemba, que fica na Zona Leste de So Paulo. Sou o filho caula de uma famlia de trs irmos. Mas minha irm j morreu. Meu pai, um japons nato, conheceu minha me, uma brasileira, filha de japoneses, aqui na cidade. Minha famlia mora no bairro desde a dcada de 1960 e foi uma das primeiras da regio. Hoje, resido e trabalho no bairro como professor em duas escolas, no perodo matutino e vespertino. Apesar da minha deficincia, tive uma infncia praticamente normal. Geralmente, brincava em casa com meus amigos. Na minha turma, era comum inventarmos vrios jogos. Por exemplo, como no podamos jogar futebol convencional, crivamos algum jogo parecido, no qual, geralmente, eu era goleiro. Tambm gostvamos de futebol de boto. Mas havia outras coisas, como xadrez e outras brincadeiras que no exigiam muitos movimentos. Sobre minha deficincia, no nasci com ela. Tive poliomielite aos 8 meses de vida. Ento, praticamente, no cheguei a andar. Mas, graas a Deus, minha famlia reagiu com naturalidade e minha me sempre teve o objetivo de me dar todo o apoio possvel para que eu fizesse uma reabilitao adequada. Ela foi a todos os lugares possveis. No mediu esforos. At que chegamos AACD (Associao de Assistncia Criana Defeituosa80), onde passei a fazer fisioterapia, natao e outras atividades, duas ou trs vezes por semana. Mas, nunca fui interno, nem semi-interno da associao. Minha me me levava, permanecia e participava todos os dias em que tinha horrios de reabilitao. Graas a essas atividades na AACD, pude conquistar alguns movimentos. Consegui recuperar um pouco da minha mobilidade e pude andar com aparelho. Mas, isso aconteceu apenas aps os 4 anos de idade. Ainda me lembro do perodo em que estava treinando para andar. Era a minha irm quem me segurava e me ajudava a dar os primeiros passos. No comeo, mesmo com as muletas, sempre ficava paralisado. Foi difcil dar o primeiro passo. At que certo dia 12 de novembro, data de aniversrio da minha me, tornou-se inesquecvel para todos ns. Foi quando consegui dar meu primeiro passo. Uma vitria muito grande, tanto para mim quanto para ela! Assim, continuei a viver com seu apoio at o dia em que ela se foi, h cinco anos. Aquela mulher acompanhou minha luta em todos os momentos, desde a infncia at depois de meu casamento. Foram muitos anos ao meu lado, sempre com aquela preocupao tpica de me...

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. Hoje, Associao de Assistncia Criana Deficiente.

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Durante minha infncia, no tive tanto contato com outras pessoas deficientes. Houve um coleguinha que conheci na casa da minha madrinha, quando fui visit-la certa vez. ramos muito pequenos na poca. Brincamos juntos algumas vezes, at que perdi contato com ele. S depois de mais de dez anos, quando estava no ensino mdio, voltei a encontrar aquele coleguinha deficiente. Sempre estudei nas escolas pblicas prximas de casa. Coincidentemente, fomos estudar no mesmo local. Porm, foi um reencontro muito rpido. Por isso, no criamos um vnculo de amizade muito duradouro, no. Existiram outros momentos marcantes durante minha infncia. Um deles foi quando, primeira vez, pisei numa quadra para jogar futsal. Estava com 13 anos e estudava com uma turma de reposio da stima srie, do antigo primeiro grau. No ensino mdio, foi a primeira vez que participei de uma aula de Educao Fsica! E isso s foi possvel porque meus prprios colegas de sala insistiram para que eu jogasse. Eles sabiam que eu gostava de futebol e convenceram o professor, que permitiu minha participao, e acabou dando certo no final. O gesto da minha turma tornou esse momento mais especial ainda, porque no havia sido uma iniciativa ou um pedido meu. Eles que se prontificaram a me incluir naquela atividade por saber o quanto eu gostava daquele esporte. E jogar futsal, ou fazer pela primeira vez qualquer coisa que a gente goste muito, algo que ningum esquece! uma emoo muito grande que eu no esperava. Considero que foi praticamente um presente dos meus colegas de escola. Algo como um acolhimento geral muito bom, inclusive do professor. Depois daquela experincia, houve outras, nas quais o professor mesmo me deixou livre para participar quando eu quisesse. Diria que esse gesto fez com que me sentisse mais includo. Enfim, foi algo muito especial e que no teve nada de paternalista. Algo no sentido de: Ah coitadinho Ele nunca pode jogar. Vamos deix-lo ver como , ao menos uma vez. Acho que a parte de minha vida escolar se resume a isso. Entendo que o final foi melhor do que o comeo. Entre minha primeira e terceira sries, ainda estvamos sob o regime militar. Por isso, tnhamos de cantar o Hino Nacional, com a bandeira postada, cada vez ela era segurada por um aluno. Eles faziam com que eu ficasse l na frente tambm. Acho que tive sorte com meus professores, porque poderiam ter me deixado de lado, inclusive nesses momentos. Mas, sempre fizeram questo de que eu participasse de todas as atividades possveis. Isso tambm marcante porque criou uma espcie de continuidade no meu processo de crescimento e convvio social, uma coisa que foi cada vez melhor para mim. Nunca fui colocado de lado em nenhum momento, no sinto que ocorreram momentos de excluso e essa parte foi muito boa. Porm, j vi situaes assim, durante meu trabalho. E, quando vejo como alguns professores interpretam ainda hoje o tema da incluso, isolando a pessoa portadora de deficincia, durante certas atividades, isso ainda me deixa muito perturbado. Minha formao prosseguiu assim. Sa do ensino mdio com o magistrio e logo comecei a trabalhar na rea, embora no fosse o que quisesse. Gostaria de atuar em fonoaudiologia e j estava at trabalhando nisso, junto aos movimentos do pessoal deficiente. E engraado. Eu tinha a profisso, o local para trabalhar, tudo preparado, s faltava entrar na faculdade, mas no consegui. A fonoaudiologia era uma rea nova no Brasil. Havia poucas vagas nas universidades, algo entre 15 e 25 vagas. A PUC (Pontifcia Universidade Catlica) ofDecidi trabalhar no magistrio, enquanto tentava o vestibular. Terminei ficando na Educao at hoje. Agora, no mudo de jeito nenhum. Em parte achei que essa mudana foi boa. Porque, caso tivesse entrado no curso, estaria em uma situao difcil, j que teria de pagar

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as mensalidades e os meus pais no tinham condies. Eu teria dificuldade para trabalhar e estudar em um curso de perodo integral. Recebi o resultado da prova da PUC pelo correio. No me esqueo: minha classificao foi 104. Como era comum que aqueles que prestavam o vestibular da Catlica tambm se inscrevessem para a USP (Universidade de So Paulo), eu teria alguma chance, porque sempre havia desistncias. Mas, naquele ano, foi diferente porque ningum tinha passado na USP. Fiquei muito frustrado e decidi que no iria tentar novamente. Optei por fazer outra especializao no magistrio. Acabei optando por Letras. Depois, fiz Pedagogia, mas resolvi me dedicar mais ao ensino mesmo, porque j estava comeando a me apaixonar por ele. Muito mais do que agora, quando j estou um pouco cansado. Depois de 28 anos na rea, vi muita coisa e tempo suficiente para se cansar tambm. Mesmo assim, acho que a aposentadoria ainda vai demorar um pouco. Naquele tempo, no comeo dos anos 1980, eu estava terminando o ensino mdio e o magistrio. J tinha uma atuao junto ao movimento das pessoas com deficincia. Conheci esse campo pelo fato de sempre gostar de ler jornais para me informar. Por isso, j sabia que o ano seguinte seria o Ano Internacional das Pessoas Deficientes. No mesmo perodo, tinha ouvido falar de um ou outro movimento. Entrei em contato com o Ncleo de Integrao de Deficientes, o NID. E a primeira pessoa com quem tive contato foi a Lia e, depois, conheci a Ana Rita. Elas me convidaram para participar de uma reunio. A partir da, comecei a frequentar sempre. Era novo, tinha 18 anos, mas j estava antenado com as coisas. A minha participao, principalmente entre os anos 1980 e 90, foi muito intensa, no s no movimento de pessoas com deficincia, mas tambm no sindicato na rea educacional. Ento, todo o meu tempo era tomado por essas aes. Eu conseguia dividir tudo dentro do que era possvel, j que tinha trs funes, fora o magistrio. Eu era conselheiro na Apeoesp (Associao dos Professores do Ensino Oficial do Estado de So Paulo) hoje, exero a mesma funo pelo Sinpeem (Sindicato dos Profissionais em Educao no Ensino Municipal de So Paulo) e militava no movimento das pessoas deficientes, mais precisamente, no NID e, depois, no CVI-Araci Nallin, alm do trabalho em sala de aula. Depois de conhecer todo o trabalho do movimento, assumi vrios postos porque gostava da atuao. Hoje, diria que j fechei alguns ciclos de minha vida. Continuo com atividades apenas em relao deficincia, que uma luta interminvel base de planejamentos seguidos. Ou seja, sempre que alcanamos um objetivo, comeamos um novo plano para continuar atingindo outros objetivos. E isso nada tem a ver com replanejar. Por isso, nunca vou fechar a militncia no movimento de pessoas com deficincia. J, no caso dos sindicatos, estou praticamente encerrando minha participao, porque a parte poltica me esgotou um pouquinho. Mas, na poca, tudo era novo para mim. Aquele mundo se abriu minha frente e me fez pensar: O que vai acontecer? Discriminao eu nunca tinha sofrido Mas, poderia sofrer... Mesmo que ser estagirio no magistrio era praticamente ser professor, ainda no me considerava plenamente inserido no mercado de trabalho. Apesar de conseguir trabalhar, ao mesmo tempo, ficava pensando sobre outros assuntos da minha vida pessoal, era quando apareciam aquelas dvidas de toda pessoa saindo da adolescncia. E, no meu caso, isso se somava questo de ser aceito com minha deficincia. Ainda tinha outro ponto: Vou casar ou no vou casar, ter filhos ou no? Vou morar sozinho? Enfim, havia muitas coisas que me chamavam a ateno. Eu sabia que havia,

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no movimento, pessoas que tambm pensavam sobre os mesmos assuntos, alm de estarem ali com os mesmos objetivos. Estar com eles, naquele momento, foi muito bom porque me motivou. Digamos que nos primeiros anos de minha trajetria no movimento, praticamente, s convivi. No fui muito ativo. Tanto que o pessoal falava que eu no abria a boca. A primeira pessoa com quem tive contato presencial foi a Lia, numa reunio do movimento na FMU (Faculdades Metropolitanas Unidas). Ela havia chegado cedo, junto de seu irmo e, como estvamos apenas ns ali, comeamos a conversar. Esse primeiro contato foi, assim, meio casual. Eu queria descobrir mais, por isso fiquei algum tempo apenas ouvindo, sem conseguir abrir a boca para falar quase nada. Isso est relacionado ao meu jeito de ser. Mas, acredito que tive fases. Na infncia, por exemplo, era um tagarela. Depois, na adolescncia, fiquei mais calado. Essa reunio no era particularmente do NID. Era do movimento das pessoas deficientes que, depois, acabou virando uma organizao no governamental chamada MDPD (Movimento pelos Direitos das Pessoas Deficientes). At foi engraado porque depois de ficarmos alguns anos sem nos enc ontrar, a Lia me chamou para participar da formao do Centro de Vida Independente Araci Nallin (CVI-AN) e, em uma das reunies, ela brincou assim: U?! Ele fala? Porque, at ento, eu no abria a boca. Mas, nesses encontros j estava mais solto, porque conhecia mais o pessoal e me sentia com liberdade para falar. Embora acredite que essa liberdade para falar tenha nascido no convvio no movimento e com o NID, tambm foram importantes as outras vivncias e os outros aprendizados que tive, at mesmo na prpria docncia. Quando comecei a trabalhar, fui lidar com crianas, e a tinha de falar. Depois, acabei pegando uma coordenao pedaggica, rea na qual tambm era obrigado a me expressar, no havia outra opo. Mesmo assim, at hoje, falo com alguma timidez. Isso tudo aconteceu no decorrer do Ano Internacional. Em 1981, percebia muita euforia, como se aquilo fosse uma moda. Ento, todo mundo procurava os movimentos das pessoas deficientes, todas as organizaes, instituies, para fazer palestras e outras coisas. A minha parte era mais direcionada acessibilidade, educao, lazer e legislao. Ento, pediam palestras em praticamente todo o pas. Era, realmente, uma quantidade muito grande de solicitaes. Com isso, cada vez mais a gente adquiria mais conhecimento. Ao mesmo tempo, as pessoas que viviam nessas cidades aonde a gente ia comeavam a conhecer cada vez mais os movimentos. Comeavam a se engajar e formar novos ncleos, grupos ou instituies. Foi assim que presenciei o movimento crescendo. Aquela divulgao toda foi muito boa para as pessoas portadoras de deficincia porque elas aprenderam que existiam outros deficientes. Ao mesmo tempo, esse grupo passou a ser mais conhecido pela populao em geral. Como era um momento inicial, aconteceram muitos fatos interessantes. Eu me lembro de um que deixou a gente um pouquinho constrangido. Aconteceu em Catanduva, onde estvamos eu, a Lia e a Maria de Lourdes Guarda, que conheci nessa viagem, todos ali para um evento. Um dos organizadores do encontro pediu para a gente conversar com uma pessoa deficiente que no queria participar. Aquilo foi desconfortvel porque nosso discurso era o de que a pessoa deficiente tem de ser sujeito e no um objeto do movimento. Isso quer dizer que ela tem de ir por sua prpria vontade para buscar seus direitos. Quando ouvimos aquilo, olhei para a Lia e ela para mim.

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Tivemos de falar que no era daquele jeito que atuvamos. Mas at a gente explicar No fim, a pessoa acabou convencida, ou melhor, forada a ir. Depois, fui conversar com a Lia sobre aquela situao. O interessante dessa histria que o constrangimento talvez tenha sido maior para ns do que para aquela pessoa que havia sido levada, vamos dizer assim, fora. Acho que esse relato mostra bem como a questo da deficincia era entendida naquele momento. Mas, como tudo era novo para ns, a gente engolia. Porm, sempre aconselhvamos as pessoas no sentido de que apenas fizessem aquilo o que achassem mais correto. Havia muitas viagens para vrias partes do pas durante o Ano Internacional. Eu circulava mais pelo Estado de So Paulo porque, devido ao trabalho, no dava para me ausentar muito. Tanto que a nica viagem longa que fiz foi para um congresso que aconteceu em Recife, mas no me recordo da data exata. Enfim, como em quase todos os congressos, existe a parte poltica, quando a gente ouve muitas promessas. Mas, na ocasio, tambm foram divulgados todos os trabalhos feitos durante o ano. Tivemos um saldo positivo porque aquela movimentao criou uma semente para os anos seguintes, que culminou na legislao e na Constituio de 1988. Infelizmente, mais uma vez devido ao trabalho, no participei das viagens desse perodo. Mas pude atuar nos trabalhos referentes Constituio Estadual. Foi um perodo de muita atividade, que comeou a colocar na legislao tudo aquilo que as pessoas portadoras de deficincia precisavam e que entendiam como o incio de um processo de incluso. Isso tudo aconteceu exatamente no momento durante o qual o pas comeava a sair do perodo do regime militar. Tudo em relao aos direitos civis era novidade. Os sindicatos comeavam a fazer suas exigncias. Todas as categorias de classe comeavam a lutar pelos seus direitos e, no caso do movimento dos deficientes, no foi diferente. Havia algumas preocupaes naquele momento histrico. Por exemplo, eu temia muito que houvesse uma avalanche de direitos sendo pedidos, mas que seriam negados em sua maioria. O fato de sermos vistos como minoria dificultava ainda mais nossa situao. Mas, ainda bem que boa parte do que propomos foi aprovado. Naquela poca, usvamos o princpio da carta de 1981, que fazia referncia participao plena e igualdade. Por isso, a palavra que utilizvamos era integrao. Assim, a ideia era que buscssemos meios para nos integrarmos sociedade. Mais adiante, o termo foi alterado para incluso, no sentido de abranger, praticamente, tudo. Porque ela no envolve apenas a entrada do deficiente na sociedade, mas tambm o prprio meio social se adequar a essa nova realidade. Isso representou um avano muito grande na luta pelos direitos. Claro que o que aconteceu a partir da Constituio foi marcante. Mas, assim como difcil mobilizar os polticos, tambm foi rduo o trabalho pela unio de todos os grupos de pessoas deficientes do Brasil. No caso de So Paulo, a gente tinha um grande apoio do PT. Isso trazia preocupaes porque os aspectos polticos estavam saindo de um partido de oposio, vindo de uma classe operria. E, naquele momento, de fim de regime militar, isso era considerado um problema. A movimentao que aconteceu entre 1981 e 1988 para consolidar a legislao e chegar Constituio foi muito importante. Costuma-se dizer que ela bastante progressista na questo dos direitos, no s do deficiente, mas do cidado de uma maneira geral. Creio que o avano foi muito grande, at por percebermos que nossas reivindicaes estavam sendo postas no papel. Era um incio. A gente sabe que, depois, as leis tiveram de ser baixadas e promulgadas de acordo com a Constituio. E elas so baixadas at hoje!

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Penso que ainda vai demorar um pouco para que todas as necessidades dos deficientes sejam sanadas no Brasil. Mas, dividiria a trajetria de luta em duas vertentes iniciais: uma que vai at 1988 e outra, a partir do momento seguinte, que vem para consolidar tudo. Tambm creio que haver uma terceira, responsvel por aparar as arestas, que ainda so muitas. Mas isso trabalho para as geraes seguintes. Chamo de arestas os pontos importantes que precisam ser resolvidos. Nesse sentido, falo muito mais da minha rea que a Educao. J temos a incluso e defendo a incluso total, com unhas e dentes , mas vejo uma realidade dentro da sala de aula que precisa ser mudada. Enfim, uma luta profissional, mas que no pode lesar o que j foi conquistado. Observo que o processo de incluso das crianas nas salas de aula, hoje, parecido com o empilhamento de objetos dentro de um depsito. Digo isso porque falta suporte para essa ao. Embora o discurso diga que esse apoio j exista, as aes existentes no so eficazes. Quando trabalhei como coordenador, tive dificuldade para incluir um deficiente visual, por exemplo. Mesmo pedindo a transferncia dele para outra escola, com uma condio melhor, fui impedido de atuar apenas por que era de outra Diretoria de Ensino. Esse fato demonstra como a incluso no mbito escolar um processo complexo, que envolve a falta de preparo dos profissionais da educao para lidarem com o aluno portador de deficincia. Fico com aquela impresso de que quem no sente determinada dificuldade na pele no vai procurar aperfeioamento, vai ficar apenas criticando. Acredito que, geralmente, so aqueles indivduos com alguma experincia familiar ou com amigos com deficincia que tm uma viso diferenciada sobre o problema. Alm disso, o ser humano tem o hbito de dizer no antes mesmo de saber qual a questo. Ento, no culpa do professor ou do sistema. Porm, h o trabalho dos excelentes professores que vi na prefeitura, inclusive na escola em que estou. H uma profissional aqui que trabalhou comigo na rede estadual. o caso de algum que, mesmo sem ter passado por uma situao de lidar com deficientes, teve um aluno com deficincia visual. E o que ela fez? Procurou se aperfeioar, aprendeu braile, alm de vrias tcnicas de trabalho e alfabetizou essa criana, que ficou com ela por dois anos. No ano seguinte, esse aluno passou tudo o que havia aprendido para a professora que iria acompanh-lo nos dois anos seguintes. O menino teve um excelente desempenho at a quarta srie. Infelizmente, desandou quando chegou ao quinto ano e teve de conviver com seis ou sete professores e a situao ficou complexa. Senti isso como uma derrota muito grande! Outra histria interessante aconteceu na poca em que fazia algumas aes com alunos membros do grmio estudantil da escola municipal na qual trabalhava. Ao visitarmos outros estabelecimentos de ensino como os CEUs (Centro Educacional Unificado) , pedia para os alunos prestarem ateno s fotos que vamos nas mostras culturais realizadas por aqueles estudantes e tambm para observarem o comportamento deles. Como j realizvamos atividades juntos h algum tempo, o pessoal do grmio sabia o que eu queria mostrar ao fazer esses pedidos. Quando vimos um cadeirante, em um desses eventos, perguntei ao meu grupo: Qual a diferena entre aqui e a nossa escola, onde temos dois cadeirantes? A resposta foi: Parece que eles no participam. Eu falei: Pois ! Vocs conseguem perceber! Por isso, digo que muita coisa deve ser feita. isso que chamo de aparar as arestas a respeito da incluso. J temos as leis responsveis pelo incio do processo, mas falta um suporte digno e bem estruturado. Sei que h lugares onde as iniciativas j funcionam bem, mas isso precisa alcanar todos os locais. No podemos ficar limitados questo de que h escolas e escolas, diretorias e diretorias ou mesmo oficinas pedaggicas e oficinas pedaggicas. Enfim, vejo

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muita coisa a ser feita, embora fale apenas do setor educacional. As outras reas devem ter os seus pormenores tambm. Por exemplo, o transporte uma dessas questes que precisam ser resolvidas. Muitas pessoas usam o servio de vans adaptadas, vinculado Prefeitura de So Paulo, chamado Atende. Mas reclamam que esperam cerca de 60 minutos at essa conduo chegar. Essas falhas ainda acontecem, embora tenhamos lutado e conseguido algumas vitrias nesses 30 anos de trabalho. Portanto, sabemos que ainda no o suficiente. Sendo assim, no podemos parar de reivindicar. Mas repito que essa ao, com seu carter contnuo, um eterno planejamento, algo que deve gerar progresso ininterrupto. O que no pode ser confundido com o replanejar, que seria dar dois passos para frente e um para trs. Embora defenda essa ideia de planejamento contnuo, vejo que os trabalhos tm seguido um caminho mais lento, dando dois passos e parando por um tempo, at os prximos dois passos, e assim por diante. Mas, ao menos, do jeito que as coisas tm acontecido, no h retrocessos. Essa forma de ver as coisas fez com que eu postasse uma frase no Facebook: Penso que a vida um eterno planejamento, no um eterno replanejamento. Alm de toda essa trajetria junto ao movimento, h o aspecto privado de minha vida, ou seja, minha vida particular como deficiente, que diz respeito ao meu casamento e ao nascimento de minha filha. Mas para falar sobre isso, tenho de voltar um pouquinho na linha do tempo. Digo isso porque, logo depois que comecei a atuar no movimento, ainda em 1983, acabei entrando em uma escola localizada dentro de uma favela. Eu era eventual, que a denominao para o profissional que no efetivo. E durante todo aquele ano trabalhei com uma sensao estranha de estar sendo vigiado. Minha suspeita tinha fundamento. A assistente de direo tinha pedido para uma das meninas da oitava srie me ajudar no trabalho da sua sala. Era um ambiente muito difcil, formado por alunos repetentes de dois ou trs anos. Enfim, era complicado. Quando o ano terminou, fui chamado por essa assistente que falou: Posso te falar uma verdade? Perguntei: O qu? Ela disse: Quando voc entrou por essa porta e disse que queria fazer inscrio, eu queria negar. Perguntei o motivo e ela contou a histria de outra professora, com uma deficincia menor do que a minha, que havia sido admitida, mas faltava mais do que ia trabalhar. Ela continuou: Desde ento, fiquei com uma imagem negativa em relao aos deficientes. Eu agradeo por voc ter me mostrado que estava errada. Aquela pessoa que coloquei na sua sala estava l para me informar sobre seu trabalho. E ela me dizia que voc no a deixava fazer praticamente nada! Por isso, caso voc v a algum lugar onde eu estiver, ter sempre o meu aval. Esse fato me marcou muito porque diz respeito deficincia. Ela era uma senhora que j estava se aposentando na poca, e acabei, sem saber, quebrando uma viso preconceituosa que ela carregava sobre o deficiente no trabalho! Aquele ano, que comeou com vrias dificuldades, terminou em vitria para mim! Eu estava recm-formado, era a minha primeira sala, uma turma muito difcil de trabalhar etc. Voltando minha vida particular e ao casamento, minha viso era a de que deficiente tinha de casar com deficiente. Porque era o que vamos quando participvamos de atividades dos movimentos. Era deficiente casando com deficiente ou, devido convivncia, era deficiente casando com psiclogo. Diante disso, nada mais normal do que pensar que as coisas aconteciam apenas daquele jeito.

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Ao mesmo tempo, sentia que a pessoa que eu procurava estaria no movimento. Mas, no estava. Acabei casando com uma professora que lecionava na mesma escola onde eu trabalhava e hoje sou pai de uma menina. uma histria muito longa, mas que comea com minha cunhada sendo minha aluna na quarta srie. E, no meio do processo, havia aquele receio em relao aceitao da famlia. Mesmo sabendo que comigo no haveria nenhum problema, j que minha futura sogra j me conhecia. Claro que isso ajudou muito. Mas, mesmo assim, imaginava que haveria um olhar desconfiado. Quando minha esposa ficou grvida, sabamos que no haveria riscos, em relao plio, na gestao. Mesmo assim, pensava: Ser que meus sogros sabem disso? Como todo pai e toda me, era normal a torcida para que nosso filho nascesse perfeito. E, de fato, a menina nasceu normal. Hoje, ela me ajuda muito, alm de me trazer muita alegria. Ento, essa parte da minha vida j foi resolvida. Falta apenas escrever um livro e plantar uma rvore Como, alm de pai, sou educador assim como a me dela , inevitavelmente, nossa filha sofre uma cobrana dupla e mais exigente nesse sentido. E, ao mesmo tempo, ela teve de lidar com minha deficincia. Mas, tive a sorte de ela perceber rapidamente minhas limitaes. Assim, minha garotinha sabe onde posso ir ou no e lida muito bem com isso hoje. Tanto que, quando temos algum compromisso familiar, sua primeira pergunta referente acessibilidade, sobre a existncia de escadas etc. Depois de checar essas informaes, ela me avisa se possvel eu ir ao local. E no h problemas, caso eu no possa ir. Para ela isso j algo natural. Quando aconteceu sua primeira apresentao na escola, ela queria muito que eu fosse. Quando a coordenadora do curso com quem j havia trabalhado soube que eu estava na frente da escola, mas dentro do carro, fez questo de arrumar um jeito de eu entrar pelo elevador do estacionamento. Quando me viu, minha filha ficou radiante. Pude perceber sua alegria, naquele momento muito importante para todos ns. Curiosamente, minha esposa tem mais preocupao a respeito da minha deficincia do que minha filha. s vezes, quando tenho de sair sozinho, seja para fazer alguma compra num shopping ou ir ao banco, ouo: No gosto que voc v sozinho Ento, tenho de lembr-la de que, quando nos conhecemos, eu andava s e j fazia muito mais coisas do que fao hoje. A gente se conheceu por volta de 1996. Naquela poca, eu ainda tinha muitas atividades trs ou quatro ao mesmo tempo , mas j estava diminuindo meu ritmo. Ento, ficava claro para ela que, se quisesse namorar comigo, teria de me acompanhar. Foi um perodo durante o qual eu estava assessorando a Unio dos Escoteiros do Brasil em relao a atividades de acantonamento e acampamento inclusivo. O NID e eu chegamos at a organizar dois acampamentos utilizando o campo escola deles, l no sop do Pico do Jaragu, na regio de Pirituba, aqui na cidade. Eu era responsvel por organizar alguns jogos inclusivos possveis de serem realizados por deficientes e no deficientes. Por isso, meu vnculo com os escoteiros comeou a ficar mais forte a partir desses acampamentos. Com isso, eles percebiam que o acampamento de um grupo de deficientes no era apenas ficar no meio do mato sem fazer nada. Eles poderiam ter lazer e recreao normalmente. Mas choveu nos dias que agendamos. Por isso, tivemos de improvisar e usamos um galpo. E isso de ter sempre um plano B uma caracterstica minha. Planejo uma coisa e, se vejo, que h algum empecilho, crio uma alternativa para realizar o que havia programado. Com aquela chuva, a primeira pergunta que ouvi quando o grupo chegou foi:

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O que vamos fazer agora, que est tudo molhado e a terra virou barro por l? Eu falei: T. D para usar o galpo? Ento, comecei a dar as informaes e fomos montando as atividades. Tudo deu certo. Acho que aprendi a resolver problemas de ltima hora trabalhando nas escolas pblicas. Porque l, geralmente, no tinha quadras cobertas. Quando planejvamos apresentaes e chovia no dia, o que iramos fazer? Desmarcar? No. Sempre pensava em outra soluo. Fui sempre assim. Porque olhar para o cu e ficar chorando no adianta nada. Tenho de resolver. Foi a que comearam a falar que, devido a esse meu jeito, eu poderia ser escoteiro. A partir da, me convidaram e comecei a trabalhar com eles durante um tempo. Essa foi uma daquelas fases que passei. Acho que chega uma hora em que temos de definir nossa vida. Continuamos a fazer as mesmas coisas que fazamos quando solteiro ou nos voltamos para a vida familiar. Uma vez comentei com um colega que, entre casar com poltica e casar com famlia, ficaria apenas com a segunda opo. Porque, a meu ver, as duas coisas no vivem juntas. muito difcil. E os tempos mudaram. Nos anos 1980 havia muitos jovens entrando na luta. Hoje, a realidade outra. Vejo um grande problema que no existe apenas no movimento de pessoas deficientes, no. a dificuldade para a formao de novos lderes. Essa uma briga que tive tambm no setor sindical, no qual acontecia a mesma coisa. Parece um comportamento geral: os lderes que esto a pensam que podem ser eternos. Porm, na rea da deficincia, h uma caracterstica diferente, pois existem no movimento tanto pessoas antigas quanto novas. Mas, essas devem ser capacitadas, num primeiro momento. Acredito que tenha de existir uma formao desses jovens lderes. Fora isso, temos outro problema: a dificuldade de locomoo. Esse fator atrapalha muito a mobilizao e a realizao de reunies. O movimento muito parecido com uma onda do mar: de repente, chove um monte de coisas, h muitas pessoas chegando e fazendo atividades. Depois, elas vo embora e fica aquele marasmo at vir outra turma. E, quando esse pessoal novo chega, alguns, s vezes, por questo de ego, se esquecem do que foi feito anteriormente e querem comear do zero. Claro que h outras pessoas que tm uma postura de continuidade e dizem: Vamos dar continuidade ao que j foi feito de importante. Quando comecei, h 30 anos, era muito difcil realizar as reunies. Por exemplo, eu era o membro do NID que morava mais longe. Algum, que no me lembro mais quem foi, um dia, falou assim: Se o Wilson vem l de Sapopemba aqui para a Rua Guaip, na Lapa, ento d pra o fulano que, mora mais perto, vir sem problemas. Para mim, na poca, era importante participar. Eu tinha meus propsitos, as coisas que queria atingir e aprender, alm de vivenciar aquela realidade para ter uma boa experincia. Vejo que hoje estamos novamente naquela situao de no haver lderes, nem interesse por formao. Existem as instituies, mas parece que estamos presos a algumas atividades e esquecemos outras. Ao mesmo tempo, sinto que h pessoas que querem participar, mas, a locomoo, o transporte dificulta. Os deficientes tm usado a internet para resolver parcialmente esse empecilho e manterem-se informados. Boa parte dos deficientes est fazendo isso. Dessa forma, acho interessante que essa histria seja divulgada em livro e tambm na internet. Assim, as pessoas vo saber sobre as coisas que aconteceram no passado e vo entender que tudo no surgiu agora, ou dos anos 1990 para c. Basta pensar que os mais novos no tiveram a vivncia desses 30 anos, j que nem tinham nascido. Realmente interessante fazer algo que ligue os pontos desse processo, que algo contnuo.

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Esse registro importante inclusive para essa formao de novos lderes, porque vai trazer mais informaes para esse pessoal novo. Mas isso requer um tempo e no d para recuperar aquele que j foi perdido nos momentos de baixa do movimento. Ao mesmo tempo em que temos de dar conta das coisas que continuam acontecendo agora, h um desconhecimento sobre o que j foi feito. Por exemplo, a pessoa vai brigar pela reforma das caladas, chega Cmara dos Vereadores e vai falar com algum poltico, mas nem ela nem ele sabem que j existe uma lei a respeito desse tema. Por pura desinformao, o poltico se prontifica a criar uma nova lei a respeito. Isso no pode acontecer! Uma coisa que me chamou muito a ateno foi perceber como as pessoas realmente esto no apenas procurando por informaes na internet, mas, tambm, esto interagindo pela rede. Digo isso porque criei um blog sobre as reas de deficincia e de educao e uma pessoa acessou a pgina para me agradecer por eu ter postado informaes sobre as leis a respeito da incluso na sala de aula comum. Ela leu na minha pgina e foi pesquisar mais detalhes por conta prpria. Isso aconteceu em 2008 ou 2009. Isso foi muito gratificante pra mim porque mais uma pessoa que est informada sobre esse assunto que to importante. Porque a falta de acessibilidade pode fazer com que o cadeirante, ou a pessoa com alguma outra deficincia motora, sinta-se barrado at mesmo em casa! Como a escola na qual trabalho trrea, j vi muitas cenas a esse respeito. Havia uma menina de 8 anos que precisava apenas fazer fisioterapia, mas a me preferiu coloc-la numa cadeira de rodas. Depois, ela mudou-se para outro bairro e perdi o contato. E no so poucas as famlias nessa situao! Isso mostra como ainda difcil informar e conscientizar as pessoas, mesmo nossa luta tendo comeado l nos anos 1980! Houve outro caso. Dessa vez foi uma professora que pediu para que eu fizesse uma palestra sobre educao inclusiva e os direitos das pessoas com deficincia para um grupo de deficientes da regio de Itaquera. Fui l e acabei falando dos direitos de todos. Mostrei que eles tinham direito educao, sade etc. Mas o fato que aqueles deficientes no estavam estudando nem sabiam que poderiam! Uma semana depois, encontrei com essa professora que, por sinal, tambm era deficiente , e ela disse: Obrigado por ter ido l. Respondi: Tudo bem. Isso faz parte do trabalho da gente mesmo. E ela continuou: Mas voc falou sobre o direito matrcula e teve gente que foi na escola brigar por isso. Ser que esse pessoal no correu o risco de ficar chateado ou mesmo frustrado? Fiquei assustado com o que estava ouvindo e falei: Mas como? Tem mais que ir, que lutar pelos seus direitos! Por que no? Enfim, essa cena estranha ficou comigo: a prpria deficiente se discriminando, dizendo que o grupo no poderia chegar ao ponto que ela chegou! O que para mim era uma vitria abrir a mente das pessoas que estavam l no era visto da mesma forma por essa professora. Outra situao da qual me recordo aconteceu, com essa mesma professora, quando mudou a terminologia de integrao para incluso. Ela veio com aquela frase feita: S muda a palavra, mas tudo a mesma coisa. E no a mesma coisa! Expliquei o que era integrao e o que era incluso. E recebi como resposta: Ah, ento preferia integrao. Respondi: No. Talvez a integrao seja interessante para a sua deficincia, porque voc consegue se virar. Mas temos que pensar de forma geral! Como tratar aqueles casos, principalmente de deficincia mental, na escola? H situaes que devem ser analisadas com cautela. Como que vai incluir? Se no houver suporte, no haver incluso, infelizmente.

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Mais uma vez a questo de aparar as arestas. No, no sou contra, acho que tem que exigir esse suporte. Porque incluso no s colocar na sala e dizer que est sociabilizando. No assim. Incluso participar, ter um planejamento. Por volta de 2000, presenciei o caso de uma deficiente visual aluna do curso de Educao para Jovens e Adultos (EJA), do perodo noturno. O fato que os professores queriam aplicar uma atividade, mas no sabiam como lidar com ela. Entrei no meio da conversa e disse: Escuta, vocs perguntaram para ela como que ela aprende? Um olhou para a cara do outro e falou: No. Eu disse: Ento, perguntem! mais fcil do que vocs ficarem aqui quebrando a cabea. E tem mais, no adianta vocs decidirem, vocs no so mdicos. Alis, nos dias de hoje, nem eles decidem mais sozinhos! Quando era pequeno, o mdico chegava e falava assim: Voc vai usar esse aparelho com essa especificao e tudo mais. Mais adiante, chegou outro e me deu uma descrio segundo a qual eu iria usar goteira na perna esquerda e o aparelho na perna direita. S que tem um detalhe: no tenho fora na perna esquerda. Tenho na perna direita. Ele inverteu os lados. E foi difcil convenc-lo de que tinha de fazer o aparelho invertido. Esse mdico no era da AACD, mas, como conhecia o tcnico da Associao h anos, ele falou: Ah, voc diferente. Tem que usar o aparelho ao contrrio. Ento, ele fez o aparelho ao contrrio. Enfim, voltando ao caso da aluna do EJA, resolveram conversar com ela, e a foi muito mais fcil para eles conseguirem dar continuidade. S que, como todo aluno de alfabetizao de adultos com dificuldade, ela acabou saindo da escola. O ambiente escolar tem desafios enormes. A cada ano uma situao. Cada turma tem um jeito. Eu lembro que, depois de um perodo na coordenao, voltei para sala de aula e percebi que os alunos todos com cerca de 10 anos estavam com medo. No sabia se aquilo estava acontecendo porque era deficiente ou porque havia sido coordenador. Perguntei e me disseram que era porque havia sido coordenador e era bravo. No tinha nada a ver com minha deficincia! Quando ouvi isso, percebi que as crianas no tm discriminao. Elas olham, s vezes querem tocar na sua cadeira, de uma forma absolutamente normal. O mesmo ocorre em outros ambientes. Quando era solteiro e ia praia com um amigo deficiente visual, que tambm era professor, acontecia a mesma coisa. Pelo fato de andar de muleta ou em cadeira, na praia, ficava sentado na areia ou ele me carregava. No demorava muito para as crianas comearem a se aproximar. Uma vez, ele falou: Ns atramos a meninada de qualquer jeito. At aqui! J no basta na escola! E pura curiosidade da parte delas. Depois, convivem com a gente numa boa, como se fssemos apenas mais uma pessoa que eles conheceram. Fiquei 20 anos trabalhando no EJA e aqueles alunos adultos falavam que eu era um exemplo. Se o professor j visto socialmente como um indivduo modelo, imagina um professor deficiente! Alm disso, eu trabalhava apenas com mulheres entre a primeira e a quarta srie. Tambm havia a questo de gnero. Eram muitas dvidas que passavam pela minha cabea a respeito de como e por que era tratado de certa forma. O fato que estava num lugar no qual qualquer professor iria ser modelo. Alm disso, cada vez mais raro um homem que d aula para alunos de primeira quarta srie. Ento, talvez a questo da deficincia fosse a ltima a chamar a ateno. S houve uma aluna que quase apanhou das colegas por ter comentado algo sobre a parte sexual. Ela era uma pessoa simples e tinha a curiosidade de saber se eu era normal ou no. A, as alunas ficaram bravas, queriam brigar com ela, deram muita bronca etc. Mas respondi: Cada caso um caso. Algumas pessoas tm dificuldade na vida sexual e outras, no Foi o nico comentrio mais complicado com o qual tive de lidar.

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No tenho dvida de que as questes relacionadas sexualidade e deficincia ainda sejam um tabu. Existe o preconceito de que o sexo no possvel para nenhum deficiente. Claro que algo que faz todo mundo pensar. Na adolescncia seja de um deficiente ou no , sempre surge o pensamento sobre como vai ser. uma coisa normal. Posso dizer que tive sorte, porque minha vida foi praticamente normal e tudo o que quis fazer eu fiz. E no posso dizer que me arrependi. Nunca me arrependo do que fao, porque j est feito e sou assim. No tive apenas uma namorada. Mas tambm no tive muitas porque no sou namorador. Sempre fui mais de procurar a pessoa certa. Se no dava certo, eu mesmo ou a outra pessoa acabava terminando. O que ficou de todas as minhas experincias pode ser resumido numa palavra, que acho muito adequada: aceitao. Porque, s vezes, a pessoa que est com voc te aceita. Mas existe a famlia, que pode ser contra, por exemplo. Nesse caso, voc consegue quebrar o estigma ou, simplesmente, acaba largando a pessoa ou ela te larga porque no aguenta a situao. A a gente pensa se terminou por causa da deficincia. Tenho um colega que deixou de casar com uma mulher, simplesmente, porque os pais dela no gostavam, nem simpatizavam com ele, que no tinha deficincia nenhuma! Isso mostra que essas coisas ocorrem com todo mundo. At porque existem preconceitos a respeito de muitas coisas. No caso dele, foi estritamente religioso. J, aquele meu amigo com deficincia visual teve uma vida diferente da minha. Seu nico engajamento foi na rea sindical. Fora isso, ele acabou casando com uma aluna dele do perodo noturno, est muito bem e tem dois filhos. Claro que, nesse ponto, ele teve aquela preocupao sobre se eles iriam nascer com algum problema, porque poderia ser algo hereditrio. Mas, o primeiro nasceu saudvel e ele se acalmou. E o segundo tambm veio sem problemas. Sempre a mesma histria porque qualquer gravidez causa preocupao ao casal. Acho que, s vezes, a gente d muito valor a uma situao e no percebe que todo mundo passa por ela. Em relao parte sexual, isso nunca me encucou. Francamente, no sei se pela vivncia que tive, pelo meu histrico. Mas o fato que no sentia essa dificuldade e tive a minha vida normal. O que me preocupava mais era saber se iria casar e se seria pai. Talvez tenha demorado para casar, porque quis primeiro curtir a vida. At que chegou o momento de parar e fazer outras coisas. Fui cuidar da minha vida. Mudei meus hbitos. Eu saa todo final de semana para as noitadas, que hoje chamam de baladas, com o pessoal do NID e do CVI-Araci Nallin. Nossa grande amizade foi muito importante pra mim. Lembrome que amos ao teatro, ao cinema, restaurantes. Enfim, tivemos uma convivncia muito intensa e foi muito bom. At porque, quando conversvamos, e isso acontecia frequentemente, todo mundo tinha os mesmos problemas. Durante toda a minha vida, passei por muitas experincias. Lembro-me de uma reunio na Diretoria de Ensino. Houve uma atividade de orientao tcnica de descontrao, quando uma orientadora, assim como eu, props uma dinmica simples, de dar um passo para a frente, outro para trs e outro para o lado. Ela s se esqueceu de que seria um pouco difcil para eu realiz-la. Quando a orientadora anunciou essa atividade, sutilmente, protestei. Sa da roda acompanhado por outras duas pessoas e ficamos observando. No final, ela veio pedir desculpas e falei: Incluso no algo apenas para o aluno. pra todos. Antes de voc organizar uma atividade, lembre-se disso. E se tivesse outra pessoa deficiente aqui?

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Cheguei a registrar essa experincia no Centro de Apoio Pedaggico Especializado (Cape), assim como fiz observaes em relao ao prprio Centro de Estudo do Governo do Estado, que fica l na Rua Pensilvnia, onde encontrei algumas dificuldades. Foi uma situao engraada porque, no dia, a coordenadora do local iniciou o evento dizendo: Esse prdio totalmente adaptado e inclusivo. Ela estava presente durante o almoo e tive a oportunidade de comentar sobre todas as dificuldades pelas quais eu estava passando e outras que poderiam afetar pessoas com outros tipos de deficincia que frequentassem aquele local. Depois, nos momentos finais da reunio, ela disse, olhando para mim: Quero fazer uma correo. Esse prdio quase totalmente adaptado porque nos foram apontados hoje os erros que existem na construo. Aquilo valeu muito para mim. Foi mais uma contribuio para a mudana da realidade. Eram detalhes, mas so eles que fazem a diferena, principalmente na rea que trata dos deficientes. So pontos que, s vezes, passam despercebidos por muitos. Tanto que a escola onde trabalho tambm no totalmente acessvel. Embora tenham sido construdas rampas quando eu ocupava a coordenao. Foi quando a direo falou: Voc precisa ter acesso determinada sala, ento, vamos colocar rampas. Por isso, h muitas pela escola, mas no no prdio inteiro. A minha sala de aula, no final do corredor, a nica que vai ter esse tipo de acesso. Nunca me esqueo de uma charge que tratava da ida de duas pessoas a um restaurante, um deficiente e um no deficiente. O garom chega para atendlos e pergunta para o no deficiente o que ele e o deficiente iriam comer, como se a pessoa com deficincia no pudesse nem escolher seu prato! E isso aconteceu comigo! Mas tirei de letra e intervi dizendo para o garom: O deficiente aqui pensa, olha, fala e tambm tem gosto! Se voc quiser, posso responder sua pergunta. Nunca havia imaginado que uma cena dessas poderia acontecer na vida real, mas aconteceu. Da mesma forma, presenciei outro fato, que no est relacionado com minha deficincia, mas foi muito engraado. Estava numa loja de roupas femininas em um shopping center e veio uma vendedora me atender. Pedi para ver uma blusa e ela respondeu, sem a menor noo: Mas aqui local de roupa feminina. Falei: Sim. E da, qual o problema? Vou comprar roupa pra minha me. A mulher ficou completamente desnorteada com minha resposta. s vezes temos de agir assim para a pessoa pensar antes de falar. Tanto que aprendi uma coisa, os homens recebem muito mais ateno em lojas femininas do que as mulheres. Quando entra uma mulher, as vendedoras atendem de forma comum. J, quando um cliente masculino, ele tem atendimento quase que personalizado! Enfim, na convivncia em sociedade a gente passa por tudo isso. Falar sobre as nossas vidas fazer uma seleo. Escolhemos os momentos mais marcantes. Acho muito bom saber que, depois de todo esse tempo, aquilo que a minha gerao pensou e moldou, l atrs, j tem uma forma prpria e est quase pronto. Sei que sempre haver outros detalhes para serem feitos. Mas creio que o principal j est em prtica. Agora temos de aparar, arrumar, ajustar muita coisa. E, sim, a luta continua, sempre vai continuar e creio que outras geraes tambm diriam isso.

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Imagem. Jornal da Tarde, 16 de maro de 1981. Consta foto em preto e branco. Centenas de pessoas com e sem deficincia lotam o plenrio da Cmara Municipal, com legenda: A Cmara Municipal, lotada para a cerimnia. Em defesa dos deficientes. A abertura oficial brasileira do Ano Internacional dos Deficientes foi feita neste fim de semana. O plenrio da Cmara Municipal esteve lotado, neste fim de semana, por cegos, surdos, paralticos e algumas autoridades que promoviam a abertura simblica do Ano Internacional das Pessoas Deficientes no Brasil. Iniciando a promoo, a cega Odete Cludio Nascimento leu da tribuna, em Braille, a Declarao dos Direitos do Deficiente, segundo o texto aprovado pela ONU. A leitura foi concluda sob intensos aplausos. Entre os deficientes que participavam da promoo, havia representantes de praticamente todos os Estados brasileiros. Para os responsveis pela promoo, os pronunciamentos dos oradores e as entusisticas manifestaes dos ouvintes indicavam que a populao brasileira de deficientes comea a se organizar em defesa de seus direitos. Os responsveis pela promoo eram os coordenadores do Movimento pelos Direitos das Pessoas Deficientes (MDPD) que foi criado h um ano em So Paulo, mas j tem ncleos em fase de organizao em todas as regies do Pas. Um dos coordenadores o engenheiro eletrnico Cludio Pinto de Melo, que ocupou a presidncia da mesa escolhida para executar o programa oficial da promoo. Participavam tambm da mesa estas autoridades: o juiz Renato Larcio Talli, corregedor dos presdios do Estado de So Paulo; o jurista Dalmo de Abreu Dallari; Dom Luciano Mendes de Almeida, secretrio da Conferncia Nacional dos Bispos do Brasil (CNBB); padre Jlio Munaro, representante do cardeal Paulo Evaristo Arns; Otto Marques da Silva, da Comisso para o Ano Internacional das Pessoas Deficientes. Entre as manifestaes de apoio promoo, foi lida uma carta de P. Koenz, representante residente da ONU no Brasil, que considerou altamente louvvel a abertura simblica do Ano Internacional das Pessoas Deficientes em So Paulo e desejou muito sucesso ao evento e a todas as atividades programadas pelo MDPD, cujos objetivos elogiou. Os participantes da promoo receberam vrias publicaes do MDPD e, principalmente, o texto oficial de sua Carta-Programa. Alm de denunciar injustias e desigualdades sociais, os autores da Carta Programa ressaltam os trs princpios especficos para uma mudana de comportamento em relao aos portadores de deficincias fsicas e psquicas no Brasil: 1 - As pessoas deficientes so uma parcela integrante da sociedade e exigem o respeito efetivo aos direitos e s responsabilidades que lhes esto reservados, para que possam participar plenamente da vida comunitria e, assim, contribuir como seres humanos socialmente teis. 2 - As pessoas deficientes no reivindicam benefcios que tenham as caractersticas de privilgios, ddivas ou concesses, mas reclamam o que de seu pleno direito como cidados de um pas e como seres humanos integrais. 3 - As pessoas deficientes proclamam que apenas uma ao conjunta, consciente e dotada de poder de presso ser capaz de esclarecer e mobilizar a sociedade e o Estado para o diferencial de necessidades, que caracterizam os portadores de deficincias. Segundo os autores da Carta-Programa, a idia de que no existem preconceitos e de que todos os segmentos sociais esto integrados veiculada como senso comum, corporificado em leis ditas protecionistas, que so elaboradas de cima para baixo e que mascaram a realidade. Por isso, eles admitem que os deficientes brasileiros tm grandes obstculos a superar. Nesse sentido, o jurista Dalmo de Abreu Dallari foi muito aplaudido, em seu pronunciamento, quando advertiu sobre o risco de que o Ano Internacional das Pessoas Deficientes se torne um fracasso semelhante ao do Ano Internacional da Criana. Para evitar o risco, props que os interessados no xito estejam dispostos a lutar contra os preconceitos da sociedade e contra a acomodao. Legenda: Acervo digital Memorial da Incluso. Doao Romeu Sassaki.

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Imagem. Jornal Notcias Populares, de 29 de maro de 1981. Deficientes fsicos acampam no Jragua. Dezenas de deficientes fsicos, enfrentando as chuvas cadas sexta-feira noite sobre a capital, rumaram para o Camp Escola Jaragu onde participaram de um original acampamento de fim de semana, pois esta a primeira vez no Brasil que se realiza um acampamento desse tipo. A iniciativa foi do ncleo de Integrao de Deficientes, de So Paulo, com a colaborao da Unio dos Escoteiros do Brasil, regio de So Paulo. Tudo foi feito com muita alegria, num clima de festa, como parte das comemoraes do Ano Internacional da Pessoa Deficiente. Legenda: Acervo digital Memorial da Incluso. Doao Lia Crespo

Imagem. Foto colorida. Numa sala, com uma mesa com toalha de renda branca oito pessoas posam descontraidamente para a foto. Legenda: Confraternizao natalina do NID, dezembro de 1981. Ana Rita, Luiz Celso Marcondes, Romeu Sassaki, Lia Crespo, Luiz Garcia Bertotti, Wilson e Nia Correa. Acervo digital Memorial da Incluso. Doao Lia Crespo

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Imagem. Cartaz manuscrito. 1 Acampamento do NID Maro 1981. Ponto de encontro: Local: R.Guair, 1263; Horrio: 7:00hs (impreterivelmente); data: 28/29 maro. Observao: ser recolhida a importncia de $300,00 referente a alimentos. Haver carros disposio para aqueles sem conduo. Legenda: Cartaz 1 Acampamento do Nid maro de 1981. Acervo digital Memorial da Incluso. Doao Lia Crespo.

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Imagem. Foto colorida. Ao ar livre, noite, pessoas sentadas em volta de uma fogueira, conversando em grupos de trs ou quatro pessoas. Um homem est com um violo. Legenda: 1 Acampamento do NID, maro de 1981. Leila Bernaba Jorge, Maria Conceio Lima Ferreira, Cila Ankier, Luizo, Natlia, Ana Rita de Paula e Sr. Dcio. Acervo digital Memorial da Incluso. Doao Lia Crespo.

Imagem. Foto colorida. noite, oito pessoas sendo duas delas crianas - esto ao ar livre. Atrs delas h um carro branco. Legenda: 1 Acampamento do NID, maro de 1981. Cristina Sugaiama com Diane e Roger, Marisa Paro, Lia Crespo, Gonalo Borges, Araci Nallin e Cila Ankier. Acervo digital Memorial da Incluso. Doao Lia Crespo.

Imagem. Foto colorida. Uma mulher suspendida da cadeira de rodas por um guindaste (elevador porttil) para pessoa com deficincia. Duas mulheres observam. Ao fundo parede de tenda de acampamento. Legenda: 1 Acampamento do NID, maro de 1981. Marisa Paro e Cila Ankier. Acervo digital Memorial da Incluso. Doao Lia Crespo.

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Imagem. Foto colorida. Numa mesa de madeira, sobre a qual h um livro aberto, uma mulher e um homem realizam dobradura em papel. Um homem de costas e uma mulher esto prximos mesa. Legenda: 1 Acampamento do NID, maro de 1981. Atividade de dobradura. Sandra, Luizo, Gonalo Borges (de costas) e Lia Crespo. Acervo digital Memorial da Incluso. Doao Lia Crespo.

Imagem. Foto colorida. Em torno de uma mesa de madeira, sobre a qual h um livro aberto, vrias pessoas observam atentas as explicaes concedidas por um homem em p com uma folha de papel entre as mos. Distantes da mesa, uma mulher e um menino no seu colo tambm observam atentos. No fundo parede de tenda de acampamento. Legenda: 1 Acampamento do NID, maro de 1981. Atividade de dobradura. Ana Rita de Paula, Araci Nallin, Romeu Sassaki, Sandra, Luizo, Cristina Sugaiama com Roger no colo. Acervo digital Memorial da Incluso. Doao Lia Crespo.

Imagem. Foto colorida. Um homem em p, com as pernas afastadas em postura de equilbrio, sustenta com os braos estendidos as costas de outro homem em postura ereta, ps juntos, pendido em diagonal sobre o primeiro homem. Ambos riem. Duas pessoas observam sentadas num banco. No fundo parede de tenda de acampamento. Legenda: 1 Acampamento do NID, maro de 1981. Confiana: Romeu Sassaki e Gonalo Borges. Acervo digital Memorial da Incluso. Doao Lia Crespo.

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Imagem. Foto colorida. Cinco pessoas posam para foto ao ar livre, tendo s costas um rio. Legenda: Fartura/SP, em 1983, durante palestra na Prefeitura do municpio. Maria Cristina Correa, Lia Crespo, Wilson Akio Kyo men, Joo Batista Cintra Ribas e Dora. Acervo digital Memorial da Incluso. Doao Lia Crespo.

Imagem. Foto colorida de trs homens sentados em mesa de evento, onde possvel a leitura das placas de identificao: NID Wilson Akio e NID Joo Batista. Legenda: Ciclo de Debates: Os partidos polticos e as questes das pessoas deficientes, julho de 1982, So Paulo. Orlando Filpo, Wilson Akio Kyomen, Joo Batista Cintra Ribas. Acervo digital Memorial da Incluso. Doao Lia Crespo.

Imagem: Foto colorida onde dezesseis pessoas entre homens, mulheres e crianas posam no alto de uma montanha. Legenda: Pico do Jaragu/SP. Visita de reconhecimento para o 1 Acampamento do NID maro de 1981. Romeu Sassaki, Ana Rita de Paula, sr. Dcio, Leila Bernaba Jorge, Araci Nallin e Wilson Akio Kyomen. Acervo digital Memorial da Incluso. Doao Lia Crespo.

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CAPTULO

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O esporte na incluso da pessoa com deficincia no Brasil

Vanilton Senatore

Apresentao
Ao definir 1981 como o Ano Internacional da Pessoa com Deficincia, a ONU conseguiu que a maioria dos seus pases membros nos cinco continentes colocasse, em todas as pautas e de forma incisiva, as questes referentes aos direitos e a efetiva incluso dessas pessoas. Houve um crescente despertar das pessoas com deficincia para a defesa dos seus direitos fazendo com que o movimento ganhasse propores inimaginveis. Nas trs dcadas vividas desde ento, o assunto tem sido focado em todas as atividades humanas. Espaos foram sendo conquistados nas reas da educao, do trabalho, da sade. Em nosso pas no foi diferente e, ao comemorarmos os 30 anos do AIPD, no podemos deixar fora desse relato a importncia e a contribuio que as atividades esportivas tiveram no processo de busca e consolidao da cidadania das pessoas com deficincia em nosso pas. absolutamente importante referenciarmos a luta empreendida pelas pessoas com deficincia, lderes e protagonistas maiores dessa parte de nossa histria que, por meio das atividades paradesportivas, abriram caminhos cumprindo importante misso na luta pelos direitos das pessoas com deficincia em busca de sua efetiva incluso e do alcance to sonhado da cidadania. Mais frente estaremos referenciando alguns desses lderes esportistas que foram responsveis no Brasil pelos primeiros passos de um movimento que apenas engatinhava pelo mundo. No temos dvidas em afirmar que eles, com coragem, viso e ousadia, alm de serem corresponsveis diretos pela honrosa posio de nona potncia mundial no esporte

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paraolmpico conquistada pelo Brasil nas Paraolimpadas de Pequim 2008, foram decisivos na luta que uniu e integrou as diversas reas de deficincia em nosso pas buscando a igualdade de tratamento e a justia social. Mas no podemos deixar de registrar o trabalho de abnegados profissionais das diversas reas de atuao envolvidos com o trabalho esportivo, com destaque para os professores de educao fsica. Atuando na maioria das vezes de forma voluntria e silenciosa, eles representam um marco nesse processo que propiciou uma guinada no entendimento, na percepo e no reconhecimento, por parte da maioria de nossa populao, das potencialidades das pessoas com deficincia. Tambm mais frente estaremos relatando fatos e nominando pessoas que foram decisivas no processo de mudana de paradigmas nas atividades esportiva para pessoas com deficincia. Relembrar a atuao das grandes lideranas das pessoas com deficincia e de profissionais da Educao Fsica que contriburam nesse processo a maneira de homenagearmos e deixarmos registrados para a histria fatos e dados que foram de fundamental importncia no desenvolvimento alcanado em nosso pas e que permitiram nos colocar entre as dez maiores potncias paraolmpicas do mundo. Nessa resenha histrica, duas frentes atuaram no trabalho desenvolvido e foram igualmente significativas. De um lado as entidades das pessoas com deficincia lideradas por seus dirigentes na luta pelos direitos; e do outro os profissionais das organizaes governamentais que deram ressonncia e forma aos clamores com atos legais que contriburam para assegurar e garantir o avano das aes propostas e o seu desenvolvimento.

Um pouco da histria do movimento

Inicialmente preciso resgatar alguns fatos referentes s origens do esporte paraolmpico no mundo e, em especial, no Brasil, onde a histria teve seu comeo h mais de meio sculo e j plena de lutas, competies, conquistas e glrias.

No mundo
O esporte para pessoas com deficincia existe h mais de cem anos. Nos sculos 18 e 19 a contribuio das atividades esportivas foi maior no sentido da reeducao e da reabilitao das pessoas com deficincia. As primeiras notcias da existncia de clubes esportivos para pessoas surdas datam de 1888, em Berlim, Alemanha. Depois da Primeira Grande Guerra (1914/1918) a fisioterapia e a medicina esportiva surgiram como recursos importantes na recuperao das cirurgias internas e ortopdicas. Os primeiros registros de esporte para pessoas portadoras de deficincia foram encontrados em 1918 na Alemanha, nos quais consta que soldados alemes que se tornaram deficientes fsicos na guerra se reuniam para praticar tiro e tambm arco e flecha. Em agosto de 1924 aconteceram, em Paris, os Jogos do Silncio, com a participao de 145 atletas de nove pases europeus, primeira competio internacional para pessoas com deficincia. No evento, em 24 de agosto, foi fundado o Comit International des Sports Silencieux Ciss. Em 1932, na Inglaterra, formou-se uma associao de jogadores de golfe com um s brao.

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Em 1944, ainda durante a Segunda Grande Guerra, o governo britnico contratou o neurocirurgio alemo, Dr. Ludwig Guttmann, para comear um trabalho de reabilitao para lesionados medulares, dando origem ao Centro Nacional de Lesionados Medulares de Stoke Mandeville, na Inglaterra. Dr. Guttmann marcou seu trabalho de reabilitao mdica e social direcionados aos veteranos de guerra com um diferencial ao usar prtica esportiva como parte do tratamento mdico. O sucesso do trabalho motivou o Dr. Guttmann a organizar a primeira competio para atletas em cadeiras de rodas e, no dia 29 de julho de 1948 data da cerimnia de abertura dos Jogos Olmpicos de Londres , aconteceu a primeira edio da competio denominada Stoke Mandeville Games. Em 1952, exsoldados holandeses se uniram para participar dos jogos de Stoke Mandeville e, com os ingleses, fundaram a ISMGF International Stoke Mandeville Games Federation Federao Internacional dos Jogos de Stoke Mandeville, dando incio ao movimento esportivo internacional que viria a ser base para a criao do que hoje conhecemos como esporte paraolmpico. Em 1960 incentivados pelo Dr. Antonio Maglio, diretor do Centro de Lesionados Medulares de Ostio na Itlia, o comit organizador dos jogos de Stoke Mandeville aceitou o desafio e realizou os jogos em Roma logo aps os Jogos Olmpicos. Usando os mesmos espaos esportivos e o mesmo formato das olimpadas, 400 atletas de 23 pases participaram da primeira paraolimpada. A partir de Roma em 1960 e a cada quatro anos, os jogos foram realizados de forma cada vez mais organizada e sempre com um nmero crescente de pases participantes. At os jogos de 1972, realizados em Heildelberg, Alemanha, apenas atletas em cadeiras de rodas participavam oficialmente dos jogos. Em 1976 nas Paraolimpadas de Toronto, Canad, houve a incluso dos atletas cegos e amputados e a partir de 1980, em Arnhem, na Holanda, foram includos os paralisados cerebrais. A dcima quarta edio dos jogos acontecer em Londres, de 27 de agosto a 10 de setembro de 2012. Em 1976 tiveram incio as Paraolimpadas de Inverno, na cidade de Ornskoldsvik, Sucia. At 1992 os jogos de inverno aconteciam no mesmo ano dos jogos de vero. Em 1994 o ciclo foi ajustado, passando a ser realizado no mesmo ano dos Jogos Olmpicos de Inverno. A dcima segunda edio acontecer na cidade russa de Socchi em 2014. Nos jogos de Atlanta, EUA, em 1996, os atletas com deficincia intelectual tiveram sua primeira participao no movimento paraolmpico com provas de atletismo em carter de demonstrao. Nas Paraolimpadas de Sidney2000, na Austrlia, eles foram oficialmente includos nas modalidades de Atletismo, Basquetebol, Natao e Tnis de Mesa. Devido a problemas srios de irregularidades e fraudes encontradas quanto elegibilidade de atletas presentes em Sidney na modalidade de Basquetebol, os atletas com deficincia intelectual foram suspensos das atividades promovidas pelo IPC at que se encontrasse um meio eficaz e seguro de definir sua elegibilidade e, por isso, eles no participaram dos Jogos de Atenas 2004 e Pequim 2008. Em Londres 2012, sob um novo sistema de elegibilidade, os atletas com deficincia intelectual estaro novamente includos nas modalidades de Atletismo, Natao e Tnis de Mesa. Com a possibilidade natural da prtica esportiva pelas pessoas com deficincia, entidades mundiais nas diversas reas de deficincia foram criadas assumindo a responsabilidade de administrar e organizar os eventos. Em ordem cronolgica, tivemos a fundao das entidades a seguir relacionadas:

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1924 Ciss Comit International des Sports Silencieux Embora tenham participado entre 1986 at 1995 do movimento paraolmpico, o CISS sempre realizou de forma independente os seus prprios jogos. Atualmente denominado ICSD International Committee of Sports for the Deaf, Inc. e tem como representante brasileiro a CBDS Confederao Brasileira de Desportos para Surdos. 1952 ISMGF International Stoke Mandeville Games Federation Criada inicialmente com o nome de Federao Internacional dos Jogos de Stoke Mandeville, destinava-se ao esporte para deficientes em cadeira de rodas e sua ao esportiva estava mais concentrada no Basquetebol. Posteriormente passou a ser denominada ISMWSF International Stoke Mandeville Wheelchair Sports Federation Federao Internacional de Stoke Mandeville para Esportes em Cadeira de Rodas. Em novembro de 2004 a ISMWSF e a Isod se uniram para formar a Iwas International Wheelchair and Amputee Sports Federation Federao Internacional de Esportes para Cadeiras de Rodas e Amputados. At 2006 o Brasil foi representado pela Abradecar e, atualmente, a ligao brasileira feita diretamente pelo CPB Comit Paraolmpico Brasileiro. 1964 ISOD International Sport Organization for the Disabled Em 1960, com o apoio da Federao Mundial para Ex-Combatentes, foi criado um grupo de trabalho internacional com a finalidade de realizar novos estudos sobre os problemas do esporte para pessoas com deficincias. Uma das indicaes do grupo resultou na criao, em 1964, da Isod Organizao Internacional de Esportes para Deficientes. A Isod foi fundada como uma federao esportiva internacional para atender aos deficientes visuais, amputados, paralisados cerebrais e paraplgicos no contemplados pela Federao Internacional dos Jogos de Stoke Mandeville ISMGF. A Isod comeou suas atividades com 16 pases filiados e foi muito importante no trabalho que resultou na incluso dos cegos e amputados nas Paraolimpadas de Toronto, Canad, em 1976, e dos paralisados cerebrais nas Paraolimpadas de Arnhem, Holanda, em 1980. Com a evoluo do esporte para deficientes e a fundao de diversas entidades especficas por rea de deficincia a Isod, que havia ficado exclusivamente com os amputados, se uniu, em 2004, ISMWSF, formando a Iwas International Wheelchair and Amputee Sports Federation Federao Internacional de Esportes para Cadeiras de Rodas e Amputados. Durante a existncia da Isod o representante do Brasil foi a Ande Associao Nacional de Desporto para Deficientes. 1968 Special Olympics International Criada pela Joseph Kennedy Foundation, tem como caracterstica o oferecimento de esportes para deficientes intelectuais sem a preocupao do alto rendimento. Com um sistema de organizao prprio em que os atletas de cada esporte so agrupados por nvel de rendimento esportivo, permite que todos os deficientes intelectuais, independentemente do seu grau de deficincia, possam participar em condies de igualdade. Pelas caractersticas da deficincia intelectual o programa, h mais de 40 anos, tem sido a forma mais adequada de atividades esportivas para esse segmento. De 1990 a 2002 o Brasil foi representado na Special Olympics International pela Associao Olimpadas Especiais Brasil. 1978 CP-ISRA Cerebral Palsy International Sports and Recreation Association Com base no trabalho desenvolvido pela Isod a partir de 1964, a CP-ISRA foi fundada em 1978 como a entidade internacional especfica para o esporte e a recreao

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das pessoas com paralisia cerebral. Sua filiada no Brasil a Ande Associao Nacional de Esportes para Deficientes. 1981 IBSA International Blind Sports Federation Aps um perodo de mais de 20 anos em que o segmento ficou sob a organizao da Isod, foi fundada em Paris a IBSA, destinada especificamente ao esporte para cegos e deficientes visuais. No Brasil, sua entidade filiada a CBDV Confederao Brasileira de Desportos para Deficientes Visuais. 1982 ICC International Co-ordination Committee of World Sports Organizations for the Disabled O rpido desenvolvimento do esporte para pessoas com deficincia deu origem a muitas competies nas diversas reas, propiciando o surgimento dos eventos multideficincias e, entre eles, o de maior importncia, as Paraolimpadas, que a partir dos jogos de Toronto, em 1976, incluiu atletas com deficincia visual, cegos e amputados, e dos jogos de Arnheim, em 1980, os paralisados cerebrais. Aps a realizao da primeira Paraolimpada, em 1960, na cidade de Roma, os eventos seguintes, embora realizados no mesmo ano dos Jogos Olmpicos, nem sempre foram nas mesmas cidades e espaos fsicos. Com a definio de Seul como sede dos Jogos Olmpicos de 1988, o comit organizador local se props a executar a Paraolimpada usando os mesmos espaos. Com essa deciso e devido participao de diferentes reas de deficincia, para que cada pas pudesse ter uma nica representao no evento que abrangesse as reas de deficincia envolvidas, ficou clara a necessidade da criao de um organismo para administrar e realizar os eventos com maior eficcia e que tambm pudesse ter voz junto ao Comit Olmpico Internacional. As quatro entidades internacionais existentes criaram em 1982 o ICC Comit Internacional de Coordenao das Organizaes Mundiais de Esportes para Deficientes que, inicialmente, foi composto pelos presidentes da CP-ISRA, IBSA, ISMGF e Isod, um secretrio-geral e um membro adicional. O CISS e a Inas-FID juntaram-se ao comit em 1986. Por deciso prpria, o CISS se retirou do movimento paraolmpico em 1995, preferindo continuar realizando seus eventos de forma independente e isolados. Seguindo seus objetivos o ICC, com a interlocuo e o apoio do COI e do Comit local, organizou as Paraolimpadas de Seul, Coreia, 1988, usando, pela primeira vez de forma oficial, as mesmas instalaes dos Jogos Olmpicos promovidos pelo Comit Olmpico Internacional. 1986 Inas-FID International Sports Federation for Persons with Intellectual Disability Destinada ao esporte de alto rendimento para deficientes intelectuais foi fundada na Holanda. Sua filiada brasileira a Abdem Associao Brasileira de Desportos para Deficientes Mentais. 1989 IPC International Paralympic Committee O Comit Paraolmpico Internacional a principal entidade do movimento paraolmpico e tem a responsabilidade de conduzir o programa mundialmente. Foi fundado em 22 de setembro de 1989 na cidade de Dusseldorf, Alemanha, pelas entidades existentes a poca: CP-ISRA, IBSA, Inas-FID, Isod e ISMWSF. Nos dias 2 e 3 de novembro de 1991, em Budapeste, Hungria, foi realizada a Assembleia Geral que aprovou o primeiro Estatuto do IPC, e nela o Brasil esteve representado oficialmente pelo coordenador do Grupo de Trabalho Interministerial, responsvel pela preparao da equipe brasileira

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para as Paraolimpadas de Barcelona 1992. Desde 1995, o Brasil representado oficialmente junto ao IPC pelo CPB Comit Paraolmpico Brasileiro. Em 19 de junho de 2001 foi assinado um acordo entre o IPC e o COI Comit Olmpico Internacional que tornou obrigatrio, a partir de Pequim 2008, que a cidade ao apresentar sua candidatura para a os Jogos Olmpicos de Vero e Inverno englobe na mesma proposta a realizao das Paraolimpadas. Com isso, o que vinha sendo feito de maneira informal desde Seul, em 1988, passa a ser pr-requisito na candidatura de qualquer cidade a sede aos jogos olmpicos. Londres 2012 ser o primeiro evento dentro das novas normas mundiais. Na escolha da cidade-sede dos Jogos Olmpicos e Paraolmpicos de Vero de 2016, em 2 de outubro de 2009, em Copenhague, na Dinamarca, durante a 121 Sesso do Comit Olmpico Internacional, Chicago e Tquio, Madri e Rio de Janeiro chegaram final, com a vitria da candidatura brasileira, com mais de 2/3 dos votos. A proposta da cidade do Rio de Janeiro teve como um dos principais destaques a apresentao referente aos Jogos Paraolmpicos. O estreitamento das relaes entre o movimento olmpico e paraolmpico se d tambm nas diversas Comisses e Comits do COI e do IPC, onde ambos participam em conjunto na busca de melhores caminhos para o esporte mundial. 1992 WOVD World Organization Volleyball for Disabled Organizao Mundial de Voleibol para Deficientes. O jogo de voleibol sentado para deficientes surgiu na Holanda em 1956 e foi aceito como esporte no programa da Isod em 1978. A WOVD tem como representante brasileira filiada a ABVP Associao Brasileira de Voleibol Paraolmpico. 1993 IWBF International Wheelchair Basketball Federation Federao Internacional de Basquetebol em Cadeira de Rodas. Criada a partir de um desmembramento da ISMGF a responsvel internacionalmente pelo basquetebol em cadeira de rodas. Tem como filiada brasileira a CBBC Confederao Brasileira de Basquetebol em Cadeira de Rodas.

No Brasil
O marco inicial do movimento esportivo para pessoas com deficincia no Brasil se deu com a exibio da equipe de basquetebol em cadeiras de rodas Pan Am Jets, formada por funcionrios deficientes da Pan American World Airlines. Eles fizeram duas apresentaes no Brasil, em novembro de 1957 no Ginsio do Ibirapuera, em So Paulo, e em seguida no Ginsio do Maracanzinho, no Rio de Janeiro. A vinda dos americanos foi possvel graas aos contatos mantidos por Srgio Seraphim Del Grande, um dos primeiros nomes do esporte paraolmpico brasileiro. Em 1958 tivemos a fundao dos dois primeiros clubes esportivos para deficientes no Brasil: na cidade de So Paulo o CPSP Clube dos Paraplgicos de So Paulo, iniciativa de Srgio Seraphim Del Grande; e no Rio de Janeiro, o Clube do Otimismo, idealizado por Robison Sampaio de Almeida, outro nome de grande destaque no esporte paraolmpico brasileiro.

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Do pioneirismo do CPSP e Clube do Otimismo, em 1958, aos dias de hoje, centenas de entidades de prtica esportiva para as pessoas com deficincia foram criadas. Essas associaes e clubes, como em todo sistema esportivo, so a base onde o esporte efetivamente praticado da sua iniciao at as competies de mais alto nvel. Sem sua existncia, sem o trabalho silencioso e de completa dedicao, na maioria dos casos, voluntariamente, dos seus dirigentes e tcnicos, no teramos os atletas para fazerem a histria do esporte adaptado em nosso pas. Essas entidades foram muito alm da questo esportiva. Elas se tornaram frum de encontro e discusso dos direitos das pessoas com deficincia e contriburam de forma decisiva para a melhoria significativa do processo de incluso e cidadania.

Imagem. Foto colorida. Cinco atletas em cadeira de rodas e dois em p posam para foto, com bandeira do Estado de So Paulo e cartaz Clube dos Paraplgicos SP. Legenda: Moacir, Cidinha, Hel, Bia e Xavier Em frente ao ginsio de Esportes no Rio de Janeiro Junho de 1975. Acervo digital Memorial da Incluso. Doao Helosa Chagas.

Os primeiros 20 anos do movimento brasileiro tiveram como fatores principais a dedicao e a abnegao de alguns atletas, dirigentes, entidades e profissionais de educao fsica, que no mediram esforos no firme propsito de garantir sustentabilidade ao ainda frgil e incipiente desporto paraolmpico em nossa terra. At o final da dcada de 1980, o movimento foi conduzido de forma heroica e conseguiu crescer e fincar razes graas a um grupo de pessoas, s quais rendemos as homenagens e agradecimentos. Sem demrito a tantos outros nos permitimos citar quatro pessoas que j nos deixaram e muito bem simbolizam essa poca de lutas: Aldo Miccolis, Jos Gomes Blanco, Robinson Sampaio de Almeida e Srgio Seraphim Del Grande. No final da dcada de 1980, para acompanhar os acontecimentos internacionais que sinalizavam um novo rumo na forma de administrao do esporte paraolmpico e para organizar adequadamente a participao brasileira nos Jogos Paraolmpicos de Seul 1988, as entidades nacionais existentes Associao Brasileira de Desporto para Cegos ABDC, presidida por Mario Srgio Fontes; a Associao Brasileira de Desporto em Cadeira de Rodas Abradecar, sob a presidncia de Jos Gomes Blanco; e a Associao Nacional de Desporto para Deficientes Ande, tendo como presidente o professor Aldo Miccolis buscaram o apoio do governo federal atravs da Secretaria de Educao Fsica e Desportos

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do Ministrio da Educao Seed-MEC e da Coordenadoria Nacional para Integrao da Pessoa Deficiente Corde. Em reunio realizada no Palcio do Itamaraty, no Rio de Janeiro, em 11 de abril de 1988, o saudoso Jos Gomes Blanco, baluarte do esporte paraolmpico brasileiro e ento presidente da SadefRJ e da Abradecar, props a criao do Comit Paraolmpico Brasileiro. Aps consultas ao COB Comit Olmpico Brasileiro e ao CND Conselho Nacional dos Desportos, rgo do MEC Ministrio da Educao, responsvel mximo pela regulamentao do esporte brasileiro, verificou-se a impossibilidade legal da criao do comit em funo das restries da Constituio vigente, da lei n 6.251, de 1975, e do Decreto n 80.228, de 1977, que balizavam juridicamente a prtica esportiva em nosso pas. Como alternativa para o problema e por iniciativa da Corde, no dia 17 de junho de 1988, por meio da Portaria Interministerial n 1.207/88 Sedap Secretaria da Administrao Pblica, foi institudo o Grupo de Trabalho Interministerial, formado por dois representantes do governo federal, um da Seed/MEC e um da Corde e pelos presidentes da ABDC, Abradecar e Ande. Formaram o grupo o professor Aldo Miccolis, presidente da Ande, Jos Gomes Blanco, Presidente da Abradecar, Mrio Srgio Fontes, presidente da ABDC, professor Juarez Soares, representando a SeedD/MEC, e o professor Vanilton Senatore, coordenador ajunto da Corde. Sob a coordenao do representante da Corde, o Grupo de Trabalho Interministerial assumiu toda a responsabilidade pela preparao e participao da delegao brasileira nos Jogos de Seul, executando oficialmente o papel de NPC Brasil, National Paralympics Committee Brasil. As aes desenvolvidas pelo GT foram apresentadas oficialmente ao pblico em cerimnia realizada no dia 11 de agosto de 1988 no salo nobre do Palcio do Itamaraty, no Rio de Janeiro, evento que teve a presena de patrocinadores, imprensa e dolos do esporte nacional, com destaque para Roberto Dinamite, do futebol, atletas da equipe olmpica brasileira de 1988, Magic Paula, do basquete, Ana Richa, do vlei, Robson Caetano, do atletismo, e o querido e saudoso Joo do Pulo Carlos de Oliveira. Durante a solenidade aconteceu a apresentao oficial da proposta de criao do Comit Paraolmpico Brasileiro, ficando acertado que as aes seriam intensificadas aps a promulgao da nova Constituio brasileira, em debate na Assembleia Nacional Constituinte. Aps a promulgao da Constituio, em 3 de outubro de 1988, iniciou-se o processo de discusso para reformar a Lei n 6.251/75 e o Decreto n 80.228/77, processo esse finalizado em com a sano da Lei n 8.672, de 1993. Os resultados alcanados pela equipe brasileira na Paraolimpada de Seul-88, com a conquista de 27 medalhas, quatro de ouro, nove de prata e 14 de bronze, contriburam para fortalecer e tornar o movimento paraolmpico mais conhecido em nosso pas, sendo decisivo na formulao do modelo de administrao esportiva adotado pelo governo eleito em 1989. O presidente Fernando Collor. ao assumir em maro de 1990, retirou o esporte do Ministrio da Educao, criando a Secretaria dos Desportos da Presidncia da Repblica Sedes/PR, precursora do atual Ministrio do Esporte, convidando para seu primeiro titular um dos grandes dolos do futebol brasileiro, Arthur Antunes Coimbra Zico. A Sedes/PR em sua estrutura organizacional tinha apenas dois departamentos: o Departamento de Desportos Profissional e No Profissional Depro e o Departamento de Desportos para Pessoas Portadoras de Deficincia Deped. Para comandar o Deped, Zico convidou o professor Vanilton Senatore. Com a incluso do Deped Departamento de Desportos para Pessoas Portadoras de Deficincia na estrutura da Secretaria dos Desportos da Presidncia da Repblica, fato indito

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Imagem. Documento. Dirio Oficial. Seo II Drio Oficial Segunda-Feira, 20 jun 1988. Secretaria de Administrao Pblica. Gabinete do Ministro. Portaria Interministerial n 1.207, de 17 de junho de 1988. O Ministro de Estado Chefe da Secretaria de Administrao Pblica da Presidncia da Repblica e o Ministro de Estado da Educao, no uso de suas atribuies, e CONSIDERANDO que, nos termos do artigo 3 do Decreto n 93.481, de 29 de outubro de 1986, combinado com o artigo 2 do Decreto n 95.816, de 10 de maro de 1988, compete ao Ministro de Estado Chefe da Secretaria de Administrao Pblica da Presidncia da Repblica, mediante conjugao de esforos com os demais Ministros de Estado, exercer a coordenao superior, na Administrao Federal, dos assuntos, atividades e medidas que se refiram s pessoas portadoras de deficincias; resolvem: Art. 1 - Fica institudo Grupo de Trabalho Interministerial, incumbido de preparar e viabilizar a participao de equipe brasileira nos 8s JOGOS PARALYMPICS a serem realizados em SEOUL, KOREA. Art. 2 - O grupo de Trabalho ter a seguinte composio. I 1 (um) representante da Coordenadoria para integrao da Pessoa Portadora de Deficincia CORDE/SEDAP/PR; II 1 (um) representante da Secretaria de Educao Fsica e Desportos SEED/ME; III 1 (um) representante da Associao Nacional de Desportos para Excepcionais ANDE; IV 1 (um) representante da Associao Brasileira de Desportos em cadeiras de Rodas ABRADECAR; V 1 (um) representante da Associao Brasileira de Desportos para Cegos ABDC; Pargrafo nico O representante da CORDE/SEDAP/PR exercer a coordenao do Grupo de Trabalho. Art. 3 - O Grupo de Trabalho ter suas atividades cinalizadas e ser extinto com o trmino dos jogos. Art. 4 - Esta Portaria entrar em vigor na data de sua publicao, revogadas as disposies em contrrio. Aluizio Alves. Ministro Chefe da Secretaria de Administrao Pblica da Presidncia da Repblica. Hugo Napoleo. Ministro de Estado da Educao. Legenda: Portaria Interministerial N. 1.207 de 17 de junho de 1988. Acervo digital Memorial da Incluso. Doao Vanilton Senatore.

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na histria poltica brasileira, o governo federal, alm de reconhecer a importncia do esporte para as pessoas com deficincia e coloc-lo na pauta das discusses, garantiu recursos oramentrios para seu apoio e desenvolvimento. Certamente no podemos deixar de registrar que a deciso do governo em incluir o Deped em sua estrutura esportiva foi fruto do rduo trabalho realizado pelas lideranas do movimento das pessoas com deficincia que vinha ganhando fora a cada dia desde 1981. A proposta de reconhecimento e apoio ao esporte das pessoas com deficincia foi apresentada em agosto de 1989, ainda durante a campanha eleitoral, a todos os candidatos a presidncia que participaram de reunio realizada pelo Comit Olmpico Brasileiro no Salo Nobre do Fluminense Futebol Clube, na cidade do Rio de Janeiro. Jos Gomes Blanco, Luis Cludio Alves Pereira, Iranilson Silva, Sebastio Neto, Mrio Srgio Fontes, Alaor Boschetti, entre outros lderes incontestes do movimento, acompanhados de incansveis coadjuvantes como o professor Aldo Miccolis, Joo Batista Carvalho e Silva, Antnio Joo Menescal Conde, Srgio Coelho estiveram entre os responsveis por essa apresentao aos candidatos. Zico que, alm de amigo e admirador do trabalho de Jos Gomes Blanco, era entusiasta e incentivador do esporte paraolmpico, foi o responsvel, em 1991, pela primeira incluso no oramento federal de recursos especficos para o esporte das pessoas com deficincia. Zico coordenou ainda o processo de elaborao do Projeto de Lei para regulamentao do esporte brasileiro adequando-o nova Constituio, projeto encaminhado ao Congresso Nacional em abril de 1991 e sancionado com Lei n 8.672/93.

Imagem. Foto colorida. Zico, de terno e gravata, est cercado de crianas e jovens atletas, vestidos com jaquetas brancas contendo faixa nas cores azul, amarela e verde. Legenda: ZICO acompanha equipe brasileira na abertura dos Jogos Mundiais de Vero da Special Olympics Minneapolis, USA 1991. Acervo digital Memorial da Incluso. Doao Vanilton Senatore.

A recm-criada secretaria em janeiro de 1991, ainda sob a vigncia da Lei n 6.251/75 e do Decreto n80.228/77, que impedia as aes para a fundao do Comit Paraolmpico Brasileiro, reeditou o Grupo de Trabalho Interministerial com vistas preparao e participao da representao do Brasil aos Jogos Paraolmpicos de Barcelona 1992.

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Foi mantido o mesmo formato adotado em 1988, com a participao de dois representantes do governo federal, Sedes/PR e Corde, e os trs presidentes das entidades nacionais de desporto para deficientes envolvidas nos jogos, ABDC, Abradecar e Ande. O Grupo de Trabalho Interministerial teve como membros o professor Aldo Miccolis, presidente da Ande, Jos Gomes Blanco, presidente da Abradecar, Cezar Gualberto, presidente da ABDC, Paulo Roberto da Costa Beck, representando a Corde, e o professor Vanilton Senatore, diretor do Deped, como representante da Sedes/PR e a quem coube coordenar as atividades do GT. Com a experincia adquirida em 1988 o Grupo de Trabalho foi o responsvel pela coordenao dos preparativos e a participao da delegao brasileira nas Paraolimpadas de Barcelona-1992, tendo trabalhado durante 18 meses em estreita parceria com as trs entidades nacionais. Em Barcelona os atletas paraolmpicos brasileiros conquistaram sete medalhas, trs de ouro e quatro de bronze. Os trabalhos desenvolvidos pelos GT de 1988 e 1991/1992 se pautaram pelas normas e procedimentos adotados internacionalmente pelo ICC e IPC e serviram de base para uma nova postura do movimento paraolmpico brasileiro, propiciando que as entidades nacionais, espelhadas na tendncia mundial e nos ensinamentos adquiridos na preparao e participao nos Jogos de 1988 e 1992, caminhassem de forma determinada para a criao do CPB Comit Paraolmpico Brasileiro. Para registro histrico importante lembrar que durante a vigncia da Lei n 6.251/75 a criao de entidades dirigentes para o esporte das pessoas com deficincia dependia de aprovao prvia do CND Conselho Nacional de Desportos, o qual emitia deliberaes autorizando sua existncia com base no Decreto n 80.228/77, que preceituava em seu artigo 186: A organizao das entidades dirigentes e das atividades desportivas praticadas por paraplgicos, surdos, cegos e excepcionais ser estabelecida de acordo com normas fixadas pelo Conselho Nacional de Desportos, cabendo a esse celebrar convnios com rgos de outros ministrios, ou entidades a eles vinculados, quando convier, inclusive para a obteno de recursos. A seguir e em ordem cronolgica esto as entidades nacionais que foram sendo criadas sob a liderana de pessoas envolvidas na questo dos direitos de acesso pratica esportiva pelas pessoas com deficincia. 1975 Ande Associao Nacional de Desporto de Deficientes Em 1975, dentro do avio em que estava a delegao brasileira vinda de jogos internacionais no Mxico, foi fundada a Ande Associao Nacional de Desportos para Deficientes, com a funo de agregar os atletas de todas as reas de deficincia. Sediada na cidade do Rio de Janeiro, teve no professor Aldo Miccolis seu grande lder e primeiro presidente. filiada internacionalmente CP-ISRA e nacionalmente ao CPB, sendo responsvel pelo esporte a paralisados cerebrais e les autres. 1982 Abradecar Associao Brasileira de Desporto em Cadeira de Rodas Em 31 de maro de 1982, pela Resoluo n 03/82 do CND Conselho Nacional de Desportos, autorizou a criao da Abradecar, que foi fundada em 9 de dezembro de 1984 e teve como seu primeiro presidente Jos Gomes Blanco, um dos nomes mais respeitados entre as pessoas com deficincia atuantes no esporte e no movimento brasileiro. 1982 CBDS Confederao Brasileira de Desporto para Surdos A Deliberao n 07/82, de 17 de setembro de 1982, do CND, autorizou a criao da CBDS. No dia 17 de novembro de 1984, no auditrio do Ines Instituto Nacional

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de Educao dos Surdos, nasce a CBDS. Seu primeiro presidente foi Mrio Jlio de Mattos Pimentel. Apesar de fundada em 1984, a histria da CBDS comea bem antes, na dcada de 1950, com o intenso movimento de criao de associaes de surdos. No incio, as associaes funcionavam como espaos de recreao e lazer, mas com o passar do tempo tornaram-se importantes pontos de articulao poltica e de prtica desportiva. Entretanto, nessa poca ainda no havia uma organizao centralizada e as competies eram muito direcionadas para o futebol. A prtica desportiva nas associaes se tornou consolidada com o passar dos anos e fez com que surgisse a necessidade de se organizar uma entidade apenas de esportes dos surdos. Alm dos vrios campeonatos regionais que acontecem todos os anos, a CBDS fez histria nos campeonatos internacionais. Atualmente o esporte surdo brasileiro bicampeo sul-americano de futebol de campo masculino (1989 e 1995), tricampeo sul-americano de voleibol feminino (1987, 1991 e 1995), bicampeo sul-americano de tnis de mesa (1988 e 1992) e campeo sul-americano de atletismo (1992). Boa parte dessas vitrias foi conquistada nos mandatos de Mrio Jlio Pimentel, um dos grandes responsveis pela consolidao da entidade no meio desportivo surdo. A CBDS filiada ao ICSD International Committee of Sports for the Deaf, Inc. 1984 ABDC Associao Brasileira de Desporto para Cegos Pela Deliberao n 14/83, editada pelo CND em 9 de dezembro de 1983, foi autorizada a criao da ABDC. Com a criao da entidade, o esporte para pessoas cegas e deficientes visuais deixou de ser dirigido pela Ande, passando a ter administrao prpria. O professor Aldo Miccolis comandou a entidade at a eleio do seu primeiro presidente, Vital Severino Neto. 1985 Abdem Associao Brasileira de Desporto de Deficientes Mentais A Deliberao n 04/85, publicada pelo CND, autorizou a criao da Abdem, sob responsabilidade da Federao Nacional das Apaes. Entretanto, somente em 1989 a entidade entrou em funcionamento, oferecendo esportes para as pessoas com deficincia mental. Seu primeiro presidente foi o Dr. Nelson de Carvalho Seixas. 1990 ABDA Associao Brasileira de Desporto para Amputados Fundada em 1990, com a finalidade de desenvolver o esporte de amputados, tem sua atuao basicamente direcionada para o futebol, pois os outros esportes que oferece j so desenvolvidos por outras entidades nacionais. Foi uma das entidades presentes na criao do Comit Paraolmpico Brasileiro em 1995, e seu primeiro presidente foi Joo Batista Carvalho e Silva. 1990 Aoeb Associao Olimpadas Especiais Brasil Criada em Braslia, DF, em dezembro de 1990, foi at o setembro de 2002 a representante oficial do Brasil junto a SOI Special Olympics International, desenvolvendo programas esportivos para pessoas com deficincia intelectual direcionados ao esporte de participao sem preocupao com o alto rendimento. O primeiro presidente foi o Sr. Carlos Roberto Bernardes. 1995 CPB Comit Paraolmpico Brasileiro Fundado em Niteri, RJ, no dia 9 de fevereiro de 1995, teve como seu primeiro presidente Joo Batista Carvalho e Silva. Funcionou em Niteri, RJ, at 2002, quando foi transferido para sede prpria,

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em Braslia, DF. O Comit Paraolmpico Brasileiro filiado ao IPC Comit Paraolmpico Internacional, onde representa o Brasil. 1997 CBBC Confederao Brasileira de Basquetebol em Cadeira de Rodas Criada em 1997, a CBBC deu incio no Brasil tendncia mundial de entidades por esporte e no mais por rea de deficincia, com basquetebol em cadeira de rodas, deixando de ser dirigido pela Abradecar. A CBBC uma das entidades filiadas ao CPB e internacionalmente seu vnculo com a IWBF Federao Internacional de Basquetebol em Cadeira de Rodas. Seu primeiro presidente foi Gilson Ramos dos Santos, o Doinha. 2000 CBTMA Confederao Brasileira de Tnis de Mesa Adaptado A CBTMA foi criada em maio de 2000 com o objetivo de promover e incentivar a modalidade do tnis de mesa adaptado, praticado pelos atletas com deficincia fsica motora. Keiki Shimomaebara, um exemplar mesatenista paraolmpico, foi seu primeiro presidente. Com a vinculao internacional do Tnis de Mesa Adaptado ITTF International Table Tenis Federation em 2006, a CBTMA foi extinta e o Tnis de Mesa Adaptado passou a ser administrado pela CBTM Confederao Brasileira de Tnis de Mesa. 2003 Associao Brasileira de Voleibol Paraolmpico A ABVP est filiada no Brasil ao CPB e internacionalmente a WOVD Organizao Mundial de Voleibol para Deficientes. O primeiro presidente foi Joo Batista Carvalho e Silva.

Os protagonistas dessa histria

No possvel falar ou escrever sobre o esporte para pessoas com deficincia no Brasil sem que sejam reverenciadas algumas pessoas que colocaram corao e mente a servio de uma causa. So lideranas que registraram seus nomes na histria do esporte em nosso pas, ousando desafiar preconceitos e estigmas, lutando por direitos e igualdade, no medindo sacrifcios fsicos, pessoais e at financeiros. Foram combatentes do bom combate, heris de uma luta por muitos consideradas invencvel e inglria. Ao comemorarmos os 30 anos do Ano Internacional da Pessoa com Deficincia, o que vemos e encontramos no campo esportivo do nosso pas para esse importante segmento de nossa populao prova que eles, mais que visionrios, eram pessoas frente do seu tempo. Pessoas iluminadas, nem sempre reconhecidas, mas acima de tudo vitoriosas. Por isso, ao prestarmos essa homenagem, mais que a citao de seus nomes e conquistas, o que queremos perpetuar os feitos que esses brasileiros deixaram como contribuio para um pas mais justo, mais fraterno, mais solidrio. Um pas onde a diversidade seja respeitada, as oportunidades no sejam negadas, o direito de ir e vir seja efetivamente universal e a cidadania chegue a todos os seus habitantes. Podemos dizer com muita convico que somos felizes por ter em nossa ptria brasileiros dessa estirpe. Para simbolizar a comemorao dos 30 anos do ano Internacional da Pessoa com Deficincia estamos citando de forma mais completa oito gigantes do esporte adaptado brasileiro e complementando a lista com 22 nomes de igual valncia. Certamente, muitas pessoas no relacionadas foram importantes nesse movimento e a elas so extensivas as nossas homenagens e os nossos agradecimentos.

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SRGIO SERAPHIM DEL GRANDE Um jovem esportista de So Paulo que, ao se acidentar em 1951, foi para os Estados Unidos da Amrica em busca de tratamento. Sua passagem pelo Instituto Kesller, em Wiste Orange, New Jersey, o fez conhecer a reabilitao atravs do esporte. Srgio retornou ao Brasil no final de 1955 e, no ano seguinte, apresentou ao Dr. Renato Bonfim, um dos fundadores da AACD Associao de Ateno Criana Defeituosa de So Paulo, sua experincia com a reabilitao atravs do esporte. O Dr. Bonfim passou a ser um dos entusiastas da ideia e deu grande apoio a Srgio para trazer a equipe americana de basquetebol em cadeira de rodas Pan Am Jets para apresentaes no Brasil. Com o sucesso alcanado nas exibies e incentivado por amigos, Srgio formou a primeira equipe brasileira de basquetebol em cadeiras de rodas denominada Azes da Cadeira de Rodas. A primeira exibio pblica foi em fevereiro de 1958, no Ginsio de Esportes do Conjunto Desportivo Baby Barioni, na gua Branca, em So Paulo. O desafio seguinte de Srgio Seraphim Del Grande foi criar um clube dirigido ao esporte para pessoas com deficincia. Em 28 de julho de 1958, sob a presidncia do Dr. Paulo Machado de Carvalho, aconteceu a assembleia de fundao do CPSP Clube dos Paraplgicos de So Paulo. Pelo CPSP, nos mais de 50 anos de trabalho, passaram centenas de pessoas que por meio do esporte tiveram uma fora a mais no processo de reabilitao e insero social. Muitos foram, inclusive, campees esportivos. Mas todos foram, certamente, vencedores. A primeira diretoria eleita teve o Dr. Fernando Boccolini como presidente e Srgio Seraphim Del Grande como vice. ROBISON SAMPAIO DE ALMEIDA Ainda jovem, o alagoano radicado no Rio de Janeiro Robison Sampaio de Almeida, aps ter sofrido um trgico acidente nos Estados Unidos, ficou em uma cadeira de rodas. Em 1958, Robson funda no Rio de Janeiro o Clube do Otimismo, formando uma equipe de basquetebol em cadeira de rodas, resultado da experincia vivida nos Estados Unidos, onde fizera tratamento de reabilitao. Em 1976, nos Jogos Paraolmpicos de Toronto, no Canad, Robson Sampaio de Almeida e Lus Carlos Curtinho conquistaram a prata na bocha, sendo os primeiros brasileiros a ganharem medalhas em paraolimpadas. Robson Sampaio presidia o Clube do Otimismo quando faleceu, em 1987. JOS GOMES BLANCO Carioca, torcedor do Botafogo, o jovem Jos Gomes Blanco era um bem-sucedido esportista amador, goleiro da equipe de Futebol de Salo do Fluminense Futebol Clube e da Seleo Brasileira quando, em 1958, foi vtima de acidente com arma de fogo. Amigo dos melhores jogadores do futebol brasileiro da poca, entre eles os botafoguenses Nilton Santos, Garrincha e Didi, Blanco recebeu grande apoio em seu processo de reabilitao realizado no Hospital Barata Ribeiro, no Rio de Janeiro. Sua fibra de esportista alm de ajudar no tratamento o fez conhecer e participar do esporte adaptado como atleta de natao e basquetebol em cadeira de rodas. Com esprito forte e grande capacidade de aglutinao, liderou o processo de fundao da Sadef Sociedade Amigos do Deficiente Fsico do Rio de Janeiro, entidade que presidiu por anos durante sua vida. Foi um dos grandes nomes na luta dos direitos da pessoa com deficincia a partir do Rio de Janeiro, integrando a coalizo das entidades por ocasio do Ano Internacional da Pessoa com Deficincia. Fundou e foi presidente da Abradecar, Associao Brasileira de Desportos em Cadeira de Rodas, e por meio dos seus contatos de amizade conseguiu, entre outros feitos, emprego para usurios de cadeira de rodas na DataPrev, permisso para que a Sadef e outras entidades administrassem pontos de loteria esportiva da Caixa Econmica Federal e de vendas de fichas telefnicas da Telerj. Entre 1990

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e 1992 exerceu a convite de Zico, ento secretrio de Desportos da Presidncia da Repblica, a coordenao do escritrio regional da Sedes no Rio de Janeiro. Integrou como presidente da Abradecar e membro do Grupo de Trabalho Interministerial a equipe brasileira nas Paraolimpadas de Seul 1988 e Barcelona 1992. Faleceu em 2006 e continua sendo lembrado com muito carinho e respeito por todos que o conheceram e tiveram a oportunidade de conviver com ele e pelos que realmente conhecessem a histria do esporte paraolmpico em nosso pas.

Imagem. Foto colorida. Homem grisalho em cadeira de rodas prximo a escrivaninha. Legenda. BLANCO No escritrio da SEDES/PR no Rio de Janeiro 1991. Acervo digital Memorial da Incluso. Doao Vanilton Senatore.

Todos aqueles que um dia fizeram parte ou que ainda tem a Sadef-RJ no corao, nessa simples homenagem a Jos Gomes Blanco, e os que nos anos 1960, 70, 80 e meados de 90, viveram, trabalharam, participaram do esporte atravs da Sadef sabem que a Sadef moldou uma cultura pr-deficincia participativa em todo o Estado do Rio de Janeiro e no Brasil. Que o Z Blanco continue sempre em nossas boas lembranas. LUS CLUDIO ALVES PEREIRA Natural do Rio de Janeiro, ficou tetraplgico em 1977, aos 16 anos de idade, em acidente praticando jud. Luis Cludio iniciou sua vida no movimento das pessoas com deficincia durante o processo de sua reabilitao. Por orientao da Sadef/RJ iniciou treinamentos com a Professora Sandra Perez na modalidade de Atletismo. Aos 27 anos participou dos Jogos Paraolmpicos de Seul 1988, onde foi o destaque da delegao brasileira, conquistando trs medalhas de ouro nas provas de disco, dardo e peso, estabelecendo trs recordes, dois mundiais no dardo e peso e um paraolmpico no disco. Lus Claudio sempre foi muito ligado nas questes dos direitos da pessoa com deficincia e um ativo militante poltico, tendo participado em campanhas eleitorais como candidato no Rio de Janeiro, seu Estado. Formado em Psicologia, especializou-se em Psicologia Esportiva, presidiu o Conselho Municipal de Defesa da Pessoa Portadora de Deficincia do Rio de Janeiro, foi presidente da Abradecar Associao Brasileira de Desporto em Cadeira de Rodas, presidente do Comit Pan-Americano de Desporto em Cadeiras de Rodas e membro

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do Conselho Nacional de Atletas, vinculado ao Ministrio do Esporte. Atualmente vice-presidente do Comit Paraolmpico Brasileiro. SENTIL DELATORRE Como egresso do Ines Instituto Nacional de Educao de Surdos, onde foi aluno e professor, Sentil Delatorre sempre demonstrou liderana entre os surdos no Rio de Janeiro, tendo presidido diversas entidades e sendo fundador da Federao Carioca de Surdos-mudos em janeiro de 1959. MRIO JLIO DE MATTOS PIMENTEL Liderana das mais atuantes no movimento dos surdos em So Paulo e sempre ligado nas questes esportivas, Mrio Jlio foi o primeiro presidente da CBDS, dirigindo a entidade por mais de dez anos. MRIO SRGIO FONTES Aps o acidente em Paranagu, PR, que, ainda criana, o deixou cego, Mrio Srgio fez parte de sua reabilitao no Instituto Padre Chico, em So Paulo, onde se revelou um talento esportivo. Foi atleta de destaque da equipe brasileira de Futebol de Cinco e de Atletismo. Pessoa frente do seu tempo, foi o primeiro brasileiro cego a prestar e passar em vestibular para Faculdade de Educao Fsica na Universidade Federal do Paran. Trabalhou como tcnico desportivo na Secretaria de Esportes do Estado do Paran entre 1982 e 1986. Participou como atleta nas Paraolimpadas de 1984 e 1987; assumiu a presidncia da ABDC Associao Brasileira de Desportos para Cegos. Integrou o Grupo de Trabalho Interministerial criado em junho de 1988 para coordenar a participao do Brasil nas Paraolimpadas de Seul 1988. VITAL SEVERINO NETO Nascido em Campina Verde e cego desde os 8 anos, Vital, formado em Direito, exerceu a profisso por dois anos at ingressar no servio pblico como servidor da Universidade Federal de Uberlndia. Com personalidade forte e sempre demonstrando capacidade de liderana, Vital iniciou no esporte como atleta, participou de forma decisiva na fundao da Adevitrin (Associao dos Deficientes Visuais do Tringulo Mineiro), presidiu a Associao Brasileira de Desportos para Cegos ABDC e foi um dos fundadores do Comit Paraolmpico Brasileiro, tendo sido seu secretrio-geral de 1995 a 2000 e presidente por dois mandatos, de 2001 a 2008. Esteve presente nas Paraolimpadas de Atlanta 1996, Sidnei 2000, Atenas 2004 e Pequim 2008. Em ordem alfabtica, mesclando nomes do passado e jovens talentosos, temos os 22 que completam os 30 homenageados desta edio: Adria Rocha dos Santos, Antnio Tenrio da Silva, Beatriz Pinto Monteiro, Celso Lima, Claudionor Silva, Clodoaldo Silva, Daniel Dias, David Farias Costa, Fbio Ricci, Francisco de Assis Avelino, Iraj de Brito Vaz, Iranilson (Tita) Silva, Jos Carlos Moraes, Keiki Shimomaebara, Lucas Prado, Mrcia Malzar, Paulo Cesar Fernandes, Raniero Bassi, Sebastio da Costa Neto, Srgio Ricardo Gatto dos Santos, Suely Guimares, Therezinha Guilhermino.

Os coadjuvantes dessa histria

At os anos 1970 os profissionais de Educao Fsica eram, em sua maioria, oriundos de instituies de ensino superior que ignoravam, de forma quase absoluta, as possibilidades de a pessoa com deficincia ter acesso e ser beneficiada pela prtica de atividades fsicas, esportivas e de lazer. Isso pode ser comprovado em documentos do incio da dcada de 1980,

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entre eles as Diretrizes Gerais para a Educao Fsica / Desportos 1980/85, publicada pelo MEC Ministrio da Educao e Cultura, onde as duas nicas referncias s pessoas com deficincia esto na pgina 24 em uma anlise dos problemas por setores, onde lemos: Inexistncia de agncias de formao de profissionais especialistas em atividades fsicas para excepcionais. A segunda referncia do documento encontrada nas Diretrizes definidas, pgina 27, desenvolver estudos orientados para a implantao de agncias de formao de profissionais especialistas em atividades fsicas para excepcionais. Como consequncia dessa formao acadmica que vigorou at meados dos anos 1990, ainda persiste no ensino fundamental e mdio a dificuldade de muitos profissionais da Educao Fsica em aceitar e trabalhar com a diversidade que os alunos com deficincia podem apresentar. Mas, sem sombra de dvida, as aes desenvolvidas nesses 30 anos foram e continuam sendo importantes na quebra dos paradigmas e na eliminao dos preconceitos a partir de uma vivncia integral e inclusiva que necessria e evidentemente comea nas escolas. Da convivncia entre crianas, jovens e adolescentes, com ou sem deficincias, a partir do ambiente escolar surge a melhor oportunidade, e no momento mais adequado, para ser revertida uma situao que, h muito tempo, apenas refora preconceitos e equvocos. Ao oportunizar a prtica esportiva para os alunos com deficincias, os professores de educao fsica esto eliminando e substituindo mitos: da incapacidade pela capacidade, da baixa estima pela autoestima, da excluso pela incluso. Certamente a maior vitria desse processo ser a contribuio na formao de cidados mais conscientes, justos e solidrios. E nesse contexto que o esporte torna-se uma das mais importantes ferramentas de incluso social. ALDO MICCOLIS Pode-se afirmar, sem dvida nenhuma, que Aldo Miccolis uma das pedras fundamentais do movimento paraolmpico do Brasil. Desde 1958, sua luta foi bastante rdua no sentido de divulgar o esporte e o direito de cidadania das pessoas com deficincia no Brasil. Naquela poca, nada consistente acontecia a respeito. Ao formar duas equipes de basquetebol em cadeira de rodas, viajou pelo pas, visitando mais de cem municpios, fazendo exibies e palestras. Essa histria verdadeira comeou no chamado Dia da Mentira 1 de abril: Era o ano de 1958. Nessa ocasio, foi fundado o Clube do Otimismo, por Robson Sampaio de Almeida, usurio de cadeira de rodas, evanglico batista, alagoano radicado no Rio de Janeiro. Para desenvolver seu projeto social e esportivo, Robson convidou para ajud-lo a realizar seu sonho o jovem Aldo Miccolis, tambm evanglico batista, com 26 anos, que nessa poca era preparador fsico do exrcito. Aldo Miccolis colaborou, em 1965, com a fundao do Clube dos Paraplgicos do Rio de Janeiro, hoje Centro de Amparo ao Incapacitado Fsico (Caif), e em sua prpria casa, por diversas vezes, abrigou moas com diferentes deficincias para formar o setor feminino da entidade, no bairro de Piedade, RJ. Em 1975, dentro do avio em que a delegao brasileira retornava de jogos internacionais no Mxico, foi fundada a Ande Associao Nacional de Desportos para Deficientes, da qual foi presidente durante 25 anos. Em 1976, Aldo Miccolis assumiu a direo do esporte nacional dos deficientes. Aldo Miccolis foi casado com Mariuza Fiuza Miccolis. Pai de Shirley, Rosane, Mrio Jos e Madalena, teve sete netos e nove bisnetos. Mariuza usuria de cadeira de rodas;

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cantora evanglica, junto a seu esposo visitava vrias igrejas, compartilhando sua f em Cristo e conscientizando os ouvintes para a causa da pessoa com deficincia. Aldo faleceu em 14 de dezembro de 2009. Ao escrevermos esse breve resumo sobre o professor Aldo Miccolis, a nossa inteno homenagear todos os profissionais das mais diversas reas que, doando tempo, competncia e, mais do que tudo, compromisso, ajudaram a construir o que temos hoje no esporte adaptado brasileiro. Na mesma linha das pessoas com deficincia listamos 29 nomes, mesclando passado e presente, que completam o grupo dos 30 homenageados: Alberto Martins da Costa, Aldo Carlitos Potrich, Amaury Verssimo, Andrew Willian Parsons, Antnio Joo Menescal Conde, Carmelino Souza Vieira, Celby Vieira, Edilson Alves da Rocha, Elizabeth de Mattos, Franklin Ronaldo Martins Tavares, Gilson Ramos Doinha dos Santos, Ivaldo Brando, Joo Antonio Bentim, Joo Batista Carvalho e Silva, Pedro Amrico de Souza Sobrinho, Renausto Alves Amanajs, Roberto Vital, Sandra Perez, Sheila Salgado, Srgio Coelho de Oliveira, Srgio Jos de Castro, Srgio Miranda, Vilson Fermino Bagatini, Zaira do Nascimento Melo.

Pequena cronologia do Esporte Adaptado no Brasil

1957 Apresentaes da equipe americana de Basquetebol em Cadeira de Rodas Pan Am Jets no Ginsio do Ibirapuera, em So Paulo, e no Maracanzinho, no Rio de Janeiro. 1958 Abril: Fundao do Clube do Otimismo no Rio de Janeiro. Julho: Fundao do Clube do Paraplgico de So Paulo. 1959 Janeiro: Fundao da FCSM Federao Carioca de Surdos-mudos, no Rio de Janeiro. Liderada por Sentil Delatorre, a entidade foi reconhecida pelo CND e pela CBF (Confederao Brasileira de Futebol). Agosto: Realizado na cidade de So Paulo o primeiro jogo de basquetebol em cadeira de rodas entre duas equipes brasileiras, o CPSP de So Paulo e o Clube do Otimismo do Rio de Janeiro. O jogo aconteceu no Ginsio de Esportes do Conjunto Esportivo Baby Barioni, na gua Branca. 1963 Os atletas brasileiros do Clube do Otimismo do Rio de Janeiro, Robson e Arnaldo, participam pela primeira vez nos Jogos Nacionais dos Estados Unidos, convidados pela Associao dos Veteranos Americanos, competindo nas modalidades de arco e flecha, tnis de mesa, atletismo e boliche. 1964 Criao do Caif Centro de Amparo ao Incapacitado Fsico do Rio de Janeiro por Abrao Gomes de Souza. Jos Gomes Blanco, com a ajuda do Professor Aldo Miccolis, funda a Sadef/RJ.

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1969 Constituda a primeira delegao brasileira de atletas usurios de cadeira de rodas para competir em Buenos Aires, nos 2 Jogos Panamericanos em Cadeira de Rodas, com deficientes do Rio de Janeiro e So Paulo. Na Argentina, o Brasil ganhou 17 medalhas. 1972 Atletas do Clube do Otimismo, Clube do Paraplgico do Rio de Janeiro e Clube do Paraplgico de So Paulo participaram das Paraolimpadas de 1972, em Heildelberg, Alemanh. 1974 Primeira participao do Brasil nos Jogos Mundiais de Stoke Mandeville. Parecer n 1.002/74, do Conselho Federal de Educao, aborda pela primeira vez a questo da Educao Fsica no processo de educao global da pessoa com deficincia mental (educveis e treinveis) relacionado ao tratamento especial previsto no art. 9 da Lei n 5.692/71. 1975 1 Jogos Nacionais em Cadeira de Rodas Realizado nas dependncias da Escola Naval na cidade do Rio de Janeiro. Participao dos 5 Jogos Pan-americanos de Cadeira de Rodas no Mxico, com duas delegaes, uma do Rio de Janeiro e outra de So Paulo. 1976 Em 1976, os brasileiros ganharam suas primeiras medalhas paraolmpicas: Robson Sampaio de Almeida e Lus Carlos Curtinho conquistaram medalha de prata na Bocha, colocando o pas na 31 colocao no quadro final de medalhas. 1978 O Brasil, pela Ande, realizou o 6 Jogos Pan-americanos em Cadeira de Rodas na cidade do Rio de Janeiro, com a participao de 15 pases e mil atletas. Realizada em Natal, RN, a 1 Olimpadas Nacional das Apaes e Escolas Especializadas. 1982 A Secretaria de Educao Fsica e Desportos do Ministrio da Educao e Cultura Seed/MEC edita o primeiro livro sobre Atividades Fsicas e Esportes para Deficientes, escrito pelo professor Vilson Fermino Bagatini, do RS. 1984 As paraolimpadas foram realizadas em duas sedes: New York, EUA, para cegos e paralisados cerebrais, e Stoke Mandeville para os deficientes fsicos. Anaelise Hermany, cega, ganha a medalha de prata nos 100m rasos e bronze nos 800m rasos; e Mrcia Malsar, com paralisia cerebral, foi medalha de ouro nos 200m rasos e bronze nos 60m rasos. Anaelise e Mrcia so as duas primeiras mulheres brasileiras premiadas em paraolimpadas. Luis Cludio Alves Pereira ganha ouro com recorde mundial do arremesso do peso em Stoke. 1985 Profissionais de Educao Fsica divulgam a Carta de Batatais.

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Imagem. Capa de livro na cor azul, contendo no canto inferior esquerdo, em preto e branco, o desenho de trs meninos sorridentes, uniformizados e com uma bola debaixo do brao direito. Legenda: Primeira publicao do Ministrio da Educao e Cultura sobre Educao Fsica para pessoas com deficincia. O livro de autoria do Professor Vilson Bagatini foi distribudo em 1982 para todas as escolas de Educao Fsica como uma das aes do Ministrio em razo do Ano Internacional da Pessoa com Deficincia. Acervo digital Memorial da Incluso. Doao Vanilton Senatore.

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Imagem. Documento em quatro pginas. Carta de Batatais. Esta carta constitui uma sntese das questes analisadas pelos participantes do Encontro de Avaliao do Sub-programa de Preparao de Recursos Humanos em Educao Fsica para Educao Especial, e tem por objetivo estimular reflexes e propor estratgias de ao para Educao Fsica, Desportos e Lazer das pessoas portadoras de deficincia. Considerando que: - a Unesco estabelece que a prtica de Educao Fsica um direito fundamental de todos e que os programas devem dar prioridade aos grupos menos favorecidos no seio da sociedade (Carta Internacional de Educao Fsica e Desportos, 1978); - cerca de 10% da populao brasileira portadora de algum tipo de deficincia e que a sua quase totalidade no tem acesso Educao Fsica, Desporto e lazer; - a Educao Fsica, Desporto e Lazer tm um importante papel no processo de educao, de preveno, de habilitao, de reabilitao e de socializao das pessoas portadoras de deficincias; - a Educao Fsica, e o Desporto evidenciam o potencial das pessoas portadoras de deficincia, influindo positivamente no processo de auto-imagem e valorizao das mesmas pela sociedade; - as pessoas portadoras de deficincia, tem demandado, cada vez mais, a participao em atividades de Educao Fsica, Desporto e Lazer; - dever do Governo e da Sociedade, como um todo, promover a socializao, a sade, a educao e o lazer das pessoas portadoras de deficincia; - os rgos pblicos responsveis pela poltica de sade e os complexos hospitalares, na sua maioria, desconsideram a importncia da Educao Fsica, Desportos e Lazer, para as pessoas portadoras de deficincia; Os rgos pblicos responsveis pela poltica de Educao Fsica, Desporto e Lazer, na sua maioria, tem sido omissos s questes das pessoas portadoras de deficincia; - a grande maioria das Escolas pblicas e privadas no tem oportunidade a prtica da Educao Fsica s pessoas portadoras de deficincia; - os Clubes Desportivos e de Lazer no tem atendido as necessidades dos seus associados portadores de deficincia; - a iniciativa privada no tem assumido a sua parcela de responsabilidade na promoo da pessoa portadora de deficincia; - existe carncia de profissionais especializados para a rea de Educao Fsica, Desportos e Lazer para pessoas portadoras de deficincia; - a grande maioria dos recursos humanos que vem atuando na rea de Educao Fsica, desportos e Lazer para pessoas portadoras de deficincia, no possui habilitao para exercer tal funo; - o professor de Educao Fsica, no tem sido includo nas equipes interdisciplinares das instituies de Ensino Especial e de Sade; - as Escolas de Educao Fsica, com raras excees no tem capacitado profissionais para atuar na rea de Educao Fsica, Desportos e Lazer para pessoas portadoras de deficincia; - existe carncia de documentao e recursos bibliogrficos relacionados Educao Fsica, Desportos e Lazer para pessoas portadoras de deficincia;

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Imagem. Continuao... - o nmero de pesquisa sobre Educao Fsica, Desportos e Lazer para pessoas portadoras de deficincia, realizadas no Brasil irrisrio; - existe deficincia de instalaes e recursos didticos para o ensino e a prtica da Educao Fsica, Desportos e Lazer para pessoas portadoras de deficincia. Sugere-se: - o desenvolvido, por parte dos Governos Federal, Estadual e Municipal, de programas de Educao Fsica, Desportos e lazer para as pessoas portadoras de deficincia; - uma maior integrao entre os diversos rgos governamentais que atendem as pessoas portadoras de deficincia; - o incentivo s Empresas e Pessoas Fsicas que desenvolvem programas de Educao Fsica para as pessoas portadoras de deficincia; - a manuteno pelas Escolas Pblicas, privadas, Confederaes, Associaes e Cluber, de um sistema que efetive a prtica da Educao Fsica, Desportos e Lazer para as pessoas portadoras de deficincia; A participao das pessoas portadoras de deficincia nos eventos desportivos oficiais e privados; - a garantia da incluso do professor licenciado em Educao Fsica na equipe interdisciplinar que atendam as pessoas portadoras de deficincia (portaria n 69/89/MEC/CENESP); - a incluso nos currculos dos cursos de Graduao em Educao Fsica de disciplina e ou contedos relacionados s pessoas portadoras de deficincia; - a implantao de Cursos de Ps-Graduao e Atualizao destinados profissionais dessa rea; - a melhoria das condies de trabalhos dos profissionais que atuam na rea de Educao Fsica, Desportos e Lazer para as pessoas portadoras de deficincia; - a adequao e ampliao do nmero das instituies desportivas pblicas e privadas e vias de acesso, para facilitar a prtica de atividade fsica para as pessoas portadoras de deficincia; - o credenciamento de profissionais de Educao Fsica junto ao Ministrio da previdncia e Assistncia Social, integrando-o equipe de reabilitao; - a criao e ou melhoria de espaos fsicos adequados prtica da Educao Fsica,nos Centros de Reabilitao e Hospitais; - o incentivo produo de equipamentos e materiais esportivos apropriados para as pessoas portadoras de deficincia; - a eliminao das barreiras arquitetnicas quando da elaborao e execuo dos projetos de instalaes desportivas, pblicas e privadas e dos equipamentos destinados Educao Fsica, Desportos e Lazer, observando as normas tcnicas para relacionar a funcionalidade das mesmas; - o estmulo publicao, traduo, documentao e divulgao da bibliografia e pesquisa na rea de Educao Fsica, Desportos e Lazer; - o fomento pesquisa na rea de Educao Fsica, Desportos e Lazer para as pessoas portadoras de deficincia, por parte das agncias financiadoras e Instituies de Ensino. Batatais/SP Dezembro de 1986.

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Imagem. Continuao... Relao de Participantes. Alberto Martins da Costa- Univ. Fed. De Uberlndia; Aldo Carlitos Potrich Associao Riograndense de Paralticos e Amputados ARPA, Inst. Educacional Nazareth APAE Porto Alegre; Almir Liberato da Silva Univ. Fed. Do Amazonas; Antnio Joo Menescal Conde Inst. Benjamim Constant; Brbara Ann Baptista Secretaria Municipal de Esportes de Belo Horizonte; Carmem Luiza C. Belga- APAE Batatais; Clia Cristina C. Villena APAE Batatais; Eduardo Carneiro Schutz Fundao Catarinense de Educao Especial; Eduardo Ravagni Univ. Fed. De So Carlos Laboratrio de Psicomotricidade; Edson Lcio Kozan Sec. De Educao de Rondnia; Eron Beresford SEED/MEC; Ervino Nesello Univ. Est. De Londrina; Eustquia Salvadora de Souza Federao Brasileira das APEFs; Francisco Camargo Netto Univ, Fed. Do Rio Grande do Sul; Franklin Ronaldo M. Tavares Sec. De Ed. Do par DEFID; Idalina A. Lucas Costa SEED/MEC; Ivair de Lucca Univ. Para desenvolvimento do Estado de Santa Catarina (CEFID-UDESC); Ktia Euclydes Lima e Borges Sec. De Esporte Lazer e Turismo de Minas Gerais; Maria Cesarina G.B. Santos Fac. De Ed. Fsica PUCC/Campinas/SP;

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Imagem. Continuao... Maria Cinto Campez Fac. De Ed. Fsica de Batatais; Marina Beatriz Neves Sec. De Ed. Especial /MEC; Martha Oliva Matte APAE Guaiba/RS; Osmani Csar Campez Fac. De Ed. Fsica de Batatais SP; Paulo Eduardo C. de Mello APAE/ Pirassununga/ SP e Faculdade de Educao Fsica de Batatais SP; Pe. Roque Vicente Beraldi Fac. De Ed. Fsica de Batatais SP; Pedro Americo S.Sobrinho Univ. Fed. De Minas Gerais; Renato Henrique Silveira Fund. Catarinense de Ed. Especial; Ren de Deus Tranquilini Organizao Santamarense de Ed. Cultura OSEC/SP; Rivaldo Gonalves Martins Academia Classe A DF; Sidney de Carvalho Rosadas Fac. Int. Castelo Branco FICAB/RJ, Univ. Gama Filho (Dep. De Educao Fsica); Salomo Abid Netto DEMEC/SP; Tnia Maria de A. Alago Fund. Rio Grandense de Atendimento ao Excepcional FAERS/RS; Tnia Regina P. Braga Associao Salgado de Oliveira de Ed. e Cultura/RJ; Valdir Fischer DEMEC/ RS; Vanilton Senatore SEED/MEC Federao Nacional das APAES; Verena Junghanei Escola de Educao Fsica USP/SP. Legenda: A carta foi produzida como documento final do Grupo de Trabalho institudo pela SEED/MEC para discutir as questes da Educao Fsica e do Esporte para pessoas com deficincia. O GT se reuniu entre maro e dezembro de 1986 sob a Coordenao do Professor Vanilton Senatore e concluiu seus trabalhos em reunio realizada na Faculdade de Educao Fsica Claretiana de Batatais, SP. Acervo digital do Memorial da Incluso. Doao Vanilton Senatore

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1986 A Seed/MEC desenvolve um programa de capacitao de profissionais de Educao Fsica para o atendimento s pessoas com deficincia, financiando 24 cursos emergenciais e trs cursos de especializao lato sensu. A Coordenadoria do Esporte Escolar da Seed/MEC promove nos JEBs Jogos Escolares Brasileiros, realizados em Vitria, ES, uma exibio de Atletismo em Cadeira de Rodas, propondo estudos para a incluso dos alunos com deficincia no evento. Atendendo solicitao da Abradecar, o INT Instituto Nacional de Tecnologia do Ministrio da Cincia e Tecnologia, a Seed Secretaria de Educao Fsica e Desportos e o Cedate Centro de Desenvolvimento e Apoio Tcnico Educao do Ministrio da Educao e Cultura firmam Ajuste de Cooperao Tcnica com apoio da IBM Brasil e Petrobras para produzir cadeira de rodas adaptada para o Basquetebol e o Atletismo. O projeto, desenvolvido de julho de 1986 a junho de 1988, foi coordenado pelo professor Heron Beresford e teve a superviso da Corde. Delegao comandada pela Federao Nacional das Apaes participa pela primeira vez dos Jogos Mundiais de Vero das Olimpadas Especiais realizados em South Bend, Indiana, EUA. 1988 Aps negociao conduzida pela Corde, a Seed/MEC incluiu oficialmente os alunos com deficincia nos JEBs Jogos Escolares Brasileiros no evento realizado em So Luiz, MA. Em Paulnia, SP, a ABDC realizou o primeiro Mundial de Futebol de 5. Em casa, a seleo mostrou seu poderio e se sagrou-se campe do mundo. Paraolimpada de Seul 88 Os Jogos voltaram a acontecer na mesma cidade da Olimpada. Pela primeira vez os locais de competio da Olimpada e da Paraolimpada foram os mesmos. A cerimnia de abertura foi no Estdio Olmpico, dia 15 de outubro, e teve a presena de mais de 75 mil espectadores. Mais de 3 mil atletas de 61 pases competiram em 16 modalidades. O Brasil obteve um nmero recorde de medalhas ao conquistar 27, sendo quatro de ouro, dez de prata e 13 de bronze. O destaque da delegao nacional foi Lus Cludio Pereira, que conquistou trs medalhas de ouro nas provas de disco, dardo e peso, alm de estabelecer trs recordes, dois mundiais no dardo e peso e um paraolmpico no disco. Nosso pas ficou em 25 lugar. EUA, Alemanha e Inglaterra figuraram no topo do quadro de medalhas. 1990 O presidente Fernando Collor de Melo, por intermdio do Decreto n 99.187, de 17/3/90, extingue a Seed/MEC e cria Secretaria de Desportos da Presidncia da Repblica Sedes/PR, contendo em sua estrutura o Deped Departamento de Desportos Para Portadores de Deficincia. 1991 Novembro: Brasil participa da Assembleia Geral de aprovao do Estatuto do IPC International Paralympic Committee Budapeste, Hungria.

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Imagem. Folder do Instituto Nacional de Tecnologia, em preto e branco. Cadeira para Atletismo (corrida). Foto em preto e branco de homem em cadeira de rodas em pista de atletismo. Dados tcnicos. - projeto desenvolvido em abril 87 a junho 88; peso total do conjunto: 8,3 kg; distncia entre eixos: 55 cm; largura do assento: 32 ou 30 cm (opcional); largura externa mxima: 63 cm; altura mxima: 67 cm. - estrutura em tubo de alumnio,liga 6061-T6, dimetro 5/8 polegadas, Tratec; pneus tubulares, sem cmara, dimetro 14 polegadas e 27 polegadas, Olmpico; aros de alumnio e raios cassola; assento, encosto e apoio de coxas em nylon; terminais rotulares Termicom; volante dimetro 15 polegadas de alumnio tubular dimetro 5/8 polegadas, revestido por borracha vulcanizada; pintura por deposio eletrosttica. Descrio do Projeto. Desenvolvimento no mbito de um Ajuste de Cooperao Tcnica firmado entre a Secretaria de Educao Fsica e Desportos (SEED/MEC), o Centro de Desenvolvimento e Apoio Tcnico Educao (CEDATE) e este Instituto, e com o apoio financeiro da IBM Brasil e PETROBRS, o projeto visou atender solicitao da Associao Brasileira de Desportos em Cadeira de Rodas (ABRADECAR), cujos atletas dispunham, at ento, de cadeiras produzidas sem levar em conta recursos e processos produtivos e inadequadas, sob o ponto de vista ergonmico, s condies especficas dos usurios. Os pr-requisitos do projeto foram definidos a partir do levantamento das caractersticas do uso (tipo de prova e de piso, velocidade desenvolvida, solicitaes mecnicas aplicadas ao conjunto e interrelao atleta/cadeira), alm das entrevistas com os usurios e consulta bibliogrfica.os parmetros estabelecidos foram: - mnimo peso do conjunto; mxima resistncia estrutural; estabilidade e rpida resposta conduo em curva; otimizao do esforo dispendido pelo atleta; ajustabilidade aos diferentes tipos de deficincia (plio, trauma e amputao) em seus diferentes graus de comprometimento fsico; utilizao de materiais e componentes nacionais; atendimento s normas desportivas internacionais. Pelo ineditismo das aplicaes dos diversos materiais e componentes, a equipe encontrou alguma dificuldade na sua localizao no mercado. Em alguns casos, como no das rodas dianteiras dimetro 14 polegadas, tanto o pneu como o aro foram fabricados especificamente para os prottipos e as primeiras 20 cadeiras seriadas. A lista dos materiais passveis de uso na construo da estrutura inclua desde as ligas metlicas (ao carbono, ao inox, ao cromo-molibdnio, alumnio e titneio) at as resinas reforadas com fibra de vidro e/ou fibra de carbono. Aps a avaliao dos mltiplos aspectos tcnicos, econmicos e de mercado, foi escolhido o alumnio, na liga 6061-T6. Para a precisa avaliao do comportamento e resistncia desse material, em funo dos esforos mecnicos e da configurao pretendida, foi realizado clculo estrutural por empresa especializada. Aps os testes com o 1 e 2 prottipos, chegou-se configurao final,que permite a correta acomodao do aleta por meio da regulagem do encosto, assento e apoio das coxas. O equilbrio e estabilidade so proporcionados pela regulagem do centro de gravidade e da cambagem nas placas dos eixos traseiros. Uma barra de estabilizao frontal permite a regulagem precisa do alinhamento das rodas dianteiras, de mxima importncia para a velocidade e a conduo em curva. Legenda: Folder produzido pelo INT Instituto Nacional de Tecnologia/Ministrio da Cincia e Tecnologia. Acervo digital do Memorial da Incluso. Doao Vanilton Senatore

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Imagem. Documento. Papel timbrado do Servio Pblico Federal. Contm carimbo: Recebido em 30/ 03 / 88. CORDE / Sedap/ PB. OF. SEED / SUDES / CDE / N 42.005 Em, 29 de maro de 1988. De: Secretrio de Educao Fsica e Desportos do MEC Ao: Coordenadora para Integrao da Pessoa Portadora de Deficincia CORDE Prof Tereza Costa DAmaral. Assunto: Informaes (presta) Ref.: OF. N 053/88 CORDE / SEPLAN / RP Em ateno aos termos do ofcio em referncia, atravs do qual V.Sa. prope a incluso de provas de Atletismo e natao para portadores de deficincia fsica (paraplgicos), nos Jogos Escolares Brasileiros do corrente ano, cumpre-nos agradecer a oportunidade e louvar relevante iniciativa que vem resgatar a importncia da integrao da pessoa portadora de deficincia no contexto escolar. Para tanto, nos colocamos a inteira disposio de V.Sa. para prestar as informaes que se fizerem necessrio e o acompanhamento implementao desta ao de fundamental importncia para o Desporto Nacional. Atenciosamente Alfredo Nunes. Secretrio. Legenda: Acervo digital Memorial da Incluso. Doao Vanilton Senatore.

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Imagem. Documento. Contm carimbo de data: 22 Abr. 88 Of. / 88 CORDE / SEDAP / PR Braslia, 22 /04/88 Da: Coordenadoria para Integrao da Pessoa Portadora de Deficincia CORDE Ao: Secretrio de Educao Fsica e Desportos MEC Em prosseguimento as aes conjuntas CORDE / SEED em relao a participao das pessoas portadoras de deficincia nos XVII Jogos Escolares Brasileiros estamos encaminhando, em anexo, os ofcios que fornecem o n de alunos paraplgicos de 1 e 2 graus, menores de 18 anos pertencentes s instituies filiadas a Associao Brasileira de Desportos em cadeira de Rodas ABRADECAR. Atenciosamente Teresa Costa dAmaral Coordenadora da CORDE IALC/alcm Legenda: Acervo digital Memorial da Incluso. Doao Vanilton Senatore.

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1992 Barcelona foi a maior Paraolimpada at a sua poca por ter fornecido, a cerca de 3 mil atletas de 83 pases, condies de competio antes impensveis. A cidade foi toda adaptada e o apoio aos atletas era prximo do ideal. A cerimnia de abertura, realizada em 3 de setembro, reuniu mais de 65 mil pessoas e vrias televises deram cobertura ao vivo, o que possibilitou sintonia de milhares de telespectadores de todo o mundo em tempo real. Os destaques brasileiros foram no Atletismo, com Suely Guimares e Luiz Cludio Alves Pereira, que bateram dois recordes mundiais, sendo o dela no Lanamento do Disco e o dele no Arremesso de Peso. A revelao foi a jovem velocista dria Rocha dos Santos, deficiente visual que, com 18 anos, conquistou sua primeira medalha de ouro. 1993 Equipe brasileira de deficientes intelectuais participa pela primeira vez dos Jogos Mundiais de Inverno das Olimpadas Especiais em Salzburg, ustria. 1995 Fevereiro: Fundao do Comit Paraolmpico Brasileiro em Niteri, RJ. Realizado em Goinia, GO, a primeira edio dos Jogos Paraolmpicos Brasileiros. 2002 Maio: a CBDS realiza em Passo Fundo, RS, a 1 Olimpada de Surdos do Brasil, com participao de nove Estados. 2008 Paraolimpadas de Pequim com a melhor participao de todos os tempos, o Brasil termina em 9 lugar no geral, com 16 medalhas de ouro, 14 de prata e 17 de bronze. No demais afirmar que o resultado pode e deve ser entendido como consequncia do trabalho iniciado nos anos 1950 e muito fortalecido pelas aes desenvolvidas pelas lideranas do movimento a partir de 1981, Ano Internacional da Pessoa com Deficincia.

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Referncias bibliogrficas
Plano Nacional de Educao e Desportos 1976 1979 Ministrio da Educao e Cultura, 1976 Diretrizes Gerais para Educao Fsica/Desportos 1980/85 Ministrio da Educao e Cultura, 1981 BAGATINI, V. Educao Fsica para o Excepcional Ministrio da Educao e Cultura, 1982 KREBS, R. A Educao Fsica que eles merecem Ministrio da Educao e Cultura,1984 Programa Nacional de Educao e Sade atravs do Exerccio Fsico e do Esporte Ministrio da Educao e Cultura e Ministrio da Sade, 1986 STEIN, J. Integrao do Deficiente na Sociedade Revista Sprint, Ano V Vol IV n 6, 1986 SENATORE, V. Esporte para Deficiente 2 Encontro Internacional Esporte e Sade Ministrio da Educao e Cultura, Ministrio da Sade e Organizao Pan-Americana de Sade, 1986 BOWERS, L. e KLESIUS, Stephen Im Special Universidade do Sul da Flrida, 1987 PETTENGILL, Nilma G. Educao Fsica e a Pessoa Portadora de Deficincia: Contribuio Produo do Conhecimento Universidade Federal de Uberlndia, 1997 MENESCAL, A.J., SOUZA, P.A., SENATORE, V. Introduo ao Movimento Paraolmpico Comit Paraolmpico Brasileiro, 2006

SENATORE, V. Documentos e arquivo pessoal 1972/2010

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CAPTULO

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Memorial da Incluso: os Caminhos da Pessoa com Deficincia

Crismere Gadelha, Elza Ambrsio e Lia Crespo

Durante muitos anos, antes e depois do Ano Internacional das Pessoas Deficientes, inmeros militantes, suas famlias e instituies vm guardando e preservando fotos, cartas, agendas, cartazes, convites, atas, entre outros documentos. Os cuidados por tais guardados variam do valor afetivo relacionado histria de vida de quem os guardou atitude mais tcnica de arquivar e preservar documentos de valor de histrico. Em 2006, durante as comemoraes dos 25 anos do AIPD, ocorrido em So Paulo, no dia 3 de dezembro81, foi montada a exposio 25 Anos do AIPD, com documentos e imagens emprestadas pelos militantes do movimento social das pessoas com deficincia. Desde ento um projeto de ampliao dessa exposio ficou no aguardo de uma oportunidade de realizao, que se efetivou em 2009 junto ao governo do Estado de So Paulo, por meio da Secretaria dos Direitos da Pessoa com Deficincia SEDPcD82.

. 25 Anos do AIPD: 1981-2006, organizado pelo Centro de Vida Independente Araci Nallin - CVI-NA; pela Associao Amigos Metrovirios dos Excepcionais - AME; pela Associao dos Deficientes Visuais e Amigos Adeva; pelo Centro de Documentao e Informao do Portador de Deficincia - Cedipod; pela Diviso de Medicina de Reabilitao do Hospital das Clnicas da Faculdade de Medicina da Universidade de So Paulo DMR; pelo Ministrio da Justia; pela Federao Nacional de Educao e Integrao dos Surdos - Feneis; e pela Sorri-Brasil.
81 82

. Com apoio e incentivo da primeira secretria de Estado dos Direitos da Pessoa com Deficincia, doutora Linamara Rizzo Battistella, o projeto est contemplado como ao relativa promoo da realizao dos estudos, debates e pesquisas sobre a vida e a realidade da pessoa com deficincia e seus familiares e conscientizao dos diversos setores da sociedade sobre problemas, necessidades, potencialidades e direitos das pessoas com deficincia (Decreto n 52.841, de 27 de maro de 2008, incisos VIII e X do art. 3). A exposio foi inaugurada no dia 3 de dezembro de 2009, Dia Internacional da Pessoa com Deficincia, e est sediada no andar trreo da SEDPcD.

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Em 26 de agosto de 2009 lanamos a campanha, via endereo eletrnico, convidando a populao a emprestar documentos e imagens para a formao da exposio.
Prezados Militantes de movimentos em prol das pessoas com deficincia e gestores de entidades atuantes na rea das pessoas com deficincia. A Secretaria de Estado dos Direitos da Pessoa com Deficincia, com a cooperao tcnica e o conhecimento histrico de renomados militantes do movimento de pessoas com deficincia, formou um comit para a criao do Memorial da Pessoa com Deficincia. Esse comit, formado por: Ana Maria Morales Crespo (Lia Crespo), Antnio Carlos Munhoz (Tuca Munhoz), Romeu Kazumi Sassaki, Ida Clia Palermo, Vanilton Senatore, Flvio Scavasin e Elza Ambrsio, quer convid-los a participar desta importante ao do governo do Estado de So Paulo, com o objetivo de resgatar a histria de lutas e conquistas das pessoas com deficincia na busca de dignidade e igualdade de direitos. Esta secretaria convoca toda a comunidade de pessoas com deficincia, familiares e pessoas envolvidas com a causa para juntos contarmos esta histria em forma de memorial. Todos podem contribuir enviando documentos, fotos ou objetos que tenham relevada significncia para este segmento, incluindo peas relacionadas ao AIPD- Ano Internacional das Pessoas Deficientes - 1981. Vamos priorizar pessoas que atuam ou atuaram bravamente para o reconhecimento da igualdade de direitos desta camada da populao. Com o resultado desta coleta de informaes, o Memorial da Pessoa com Deficincia ser inaugurado no dia 3 de dezembro de 2009, na sede desta secretaria, em So Paulo, em uma exposio fotogrfica e documentos pontuais das conquistas deste Movimento nos ltimos 30 anos.

Alm dos acima citados, Arlete Salimene, Daniel Monteiro, Geni Aparecida Fvero, Mina Regen, Naziberto Lopes tambm compuseram o comit que fez a seleo dos documentos a serem apresentados e desenvolveu o conceito e a definio de ttulos de cada painel. Os trabalhos foram coordenados por Elza Ambrsio83 que assumiu a curadoria da exposio , com consultoria de Lia Crespo, jornalista e historiadora, e Crismere Gadelha, antroploga, ambas militantes do segmento, e com a participao dinmica da secretria de Estado, doutora Linamara Rizzo Battistella. O projeto inicial sugeriu Memorial da Luta da Pessoa com Deficincia, como ttulo da exposio, evoluindo posteriormente para Memorial da Pessoa com Deficincia e Memorial da Pessoa com Deficincia: os Caminhos da Incluso. No entanto, por considerar que as conquistas do segmento se refletem na garantia de direitos para todos os cidados, o comit redefiniu o ttulo, passando a Memorial da Incluso: os Caminhos da Pessoa com Deficincia. Trata-se de uma exposio com narrativa histrica referente ao movimento social da pessoa com deficincia, com nfase nos acontecimentos que marcaram o Brasil (e o mundo) no final da dcada de 1970 e durante a dcada de 198084.
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. Viva de Rui Bianchi do Nascimento (1949-2001), militante que tinha osteogenesis imperfecta, conhecida como a doena dos ossos de vidro. Em junho de 2001, obteve o grau de mestre em Cincias da Comunicao, com a dissertao Viso parcial da deficincia na imprensa: Revista Veja (1981-1999), ECA-USP. Em 1990, Rui fundou o Centro de Documentao e Informao do Portador de Deficincia Cedipod (www.cedipod.org.br/), entidade sem fins lucrativos, criada a partir da constatao da falta de entidades especializadas na coleta, organizao e divulgao de informaes referentes s pessoas com deficincia, especialmente legislao.
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. O comit de colaboradores disponibilizou seus acervos e colaborou na seleo e definio dos documentos e imagens cedidas por militantes formao da exposio. Tais documentos foram digitalizados e devolvidos aos seus proprietrios.

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O termo memorial advindo diretamente do conceito de memria. Memria o que est na histria vivida pelas pessoas, nas lembranas, nos fatos memorveis de suas vidas pessoais e coletivas, marcadas de impresses, de emoes, de percepes e, tambm, de datas e fatos polticos, respaldados ou no por documentos e imagens. A exposio est pautada pela seguinte compreenso de histria e de memria:
No existe nem histria nem memria puras. Elas so o resultado de escolhas, de seleo, voluntria ou involuntria: do historiador, da sociedade e do sujeito. O documento/monumento, oficial ou pessoal (um manuscrito, uma foto, um objeto, entre outros), o testemunho, o ouvir dizer, as lembranas vvidas ou as vagas lembranas, tudo material da histria. A memria e a histria so dinmicas, no se encerram em conjuntos especficos de datas, personalidades e documentos. Um documento traz o outro, uma lembrana traz outra, a memria voluntria estimula a memria involuntria. O Memorial da Incluso pretende respeitar esse dinamismo natural e, assim, a exposio aqui apresentada o comeo, um comeo...

Tal definio sugere que o Memorial da Incluso pretende ser uma contribuio ao resgate da histria do movimento social da pessoa com deficincia, uma verso, entre outras, dessa histria. Sob tal concepo de processo histrico, complementado pela concepo de quem e como a histria vivida e contada, definiu-se o logo do Memorial da Incluso:

Imagem. Logo do Memorial da Incluso. Borboleta colorida saindo de um espiral: cabea e aproximadamente setenta por cento da asa direita na cor laranja; restante da asa direita, verde e azul; metade superior da asa esquerda na cor rosa choque e a metade inferior, assim como o espiral de onde emerge a borboleta, na cor azul. As antenas da borboleta tambm possuem o formato de pequenos espirais girando para fora, na cor laranja.

A transformao da crislida em borboleta representa o sucesso de rompimento do seu prprio casulo. Sabe-se que essa etapa fundamental para a sobrevivncia da borboleta. A sada do casulo requer muita energia. Os movimentos so lentos, porm fortes e pontuais. A espiral, na trajetria e nas antenas da borboleta smbolo do Memorial, significa esse processo pessoal e intransfervel que a borboleta tem que cumprir por si mesma. Simboliza o protagonismo das pessoas com deficincia em defesa de seus direitos, representa sua trajetria da excluso e invisibilidade para a cidadania plena. O colorido e o desenho assimtrico das asas remetem diversidade humana e variedade das deficincias, suas demandas e potencialidades. Para muitas culturas, o circular e o espiralado representam o ciclo da vida e nos remetem ideia de que no existem um comeo, nem um fim. Melhor do que um destino refletir um ir alm, um renovar. O Memorial da Incluso reflete-se, portanto, nos significados da diversidade, do circular e do espiralado, os quais simbolizam as histrias e as memrias que se cruzaram e aquelas que ainda vo se cruzar para construir uma sociedade inclusiva.

O Memorial da Incluso est dividido em 12 painis, reunindo mais de 700 documentos e imagens, entre fotos e vdeos, que procuram trazer ao visitante as reivindicaes do movimento social das pessoas com deficincia desde os anos preparatrios para o AIPD.

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Como seria impossvel discorrer sobre todas as imagens e documentos, neste texto, tecemos breves comentrios acerca de alguns deles. Como homenagem aos 30 anos do AIPD85; mais do que reproduzir as imagens da exposio, aspiramos transmitir ao leitor o conceito que rege a montagem e a escolha de documentos e imagens. Os painis AIPD Ano Internacional das Pessoas Deficientes (1981) e Movimento Social combinam a ao internacional e a oficial brasileira mobilizao e s atividades da sociedade civil, pessoas com e sem deficincia que assumiram a dianteira, conduzindo e conquistando direta e literalmente o lema do AIPD: Participao plena e igualdade. Os painis renem documentos e fotos das reunies preparatrias para o 1 Encontro Nacional de Entidades de Pessoas Deficientes, ocorridas em Braslia (janeiro de 1980) e em So Paulo (agosto de 1980); reunies da Coalizo PrFederao Nacional de Entidades de Pessoas Deficientes (abril e maio de 1980), em So Paulo; e fotos do 1 Encontro Nacional de Entidades de Pessoas Deficientes, ocorrido em Braslia. O painel Movimento Social tece tambm uma homenagem aos milhares e annimos cidados brasileiros que lutaram contra a ditadura no Brasil, assim como aos que se engajaram nos movimentos sociais de redemocratizao brasileira. Tal homenagem est expressa por meio da ampliao de imagens de manifestaes populares, impressas em marca dgua por toda a extenso do painel, como pano de fundo da exposio dos documentos e fotos do movimento social das pessoas com deficincia. Sobre esse pano de fundo reproduzimos um conjunto de retratos e mais de 150 nomes de militantes do segmento. Entre os inmeros militantes do segmento, Maria de Lourdes Guarda e Cndido Pinto de Mello so homenageados no Memorial da Incluso. Ambos so reconhecidamente considerados como grandes lderes do segmento. Entre as imagens histricas do movimento social, h a reproduo do filme amador em 8mm (sem som), realizado pelos amigos e militantes Rui, Tadeu e Pava, registrando a passeata em frente ao Teatro Municipal de So Paulo, no dia 7 de abr il de 1981, reunindo centenas de pessoas com e sem deficincia. A passeata foi organizada pela Aide e pela FCD, como ao motivada pelo AIPD, para dar visibilidade s pessoas com deficincia e fazer conhecer suas reivindicaes sociedade e aos governantes. Nesse painel, entre documentos significativos da mobilizao das pessoas com deficincia, destaca-se a foto da reunio preparatria para o AIPD, ocorrida em 26 de fevereiro de 1980, no Colgio Anchietanum, em So Paulo. A foto considerada simblica porque se reflete no clima de represso ainda presente no Brasil. A reunio teve a presena de Adolfo Perez Esquivel, argentino, ganhador do Prmio Nobel da Paz de 1980. Dentre os diversos militantes, estava o lder Cndido Pinto de Mello, que ficou paraplgico aps atentado policial contra sua vida em 1969, poca em que atuava na Unio dos Estudantes de Pernambuco. Na foto, Cndido est no meio dos participantes, protegido pela maca de Maria de Lourdes Guarda, devido ainda ser vigiado pela polcia. Segundo a ativista Ana Rita de Paulo, que coordenou a vinda de Esquivel, o Prmio Nobel, antes da reunio, foi advertido, pelo DOI-Codi86, de que no deveria falar de poltica.

85

. A exposio Memorial da www.memorialdainclusao.gov.br

86

Incluso

pode

ser

conhecida

tambm

pelo

endereo

virtual

. Destacamento de Operaes de Informaes - Centro de Operaes de Defesa Interna (DOI-Codi) foi um rgo subordinado ao Exrcito, de inteligncia e represso do governo brasileiro durante o regime inaugurado com o golpe militar de 31 de maro de 1964, os chamados Anos de Chumbo.

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Imagem. Documento em duas pginas, contendo lista de nomes de entidades. FCD FRATERNIDADE CRIST DE DOENTES E DEFICIENTES FSICOS PE. Rep.: Messias T. de Souza; ADM ASSOCIAO DOS DEFICIENTES MOTORES PE. Rep.: Ednaldo F. Batista; CRH CENTRO DE RECUPERAO HUMANA PE. Rep.: Jeferson A. Tenrio; UACR UNIO AUXILIADORA DE CEGOS DE RECIFE PE. Rep.: Gilberto M. de Souza; ABADEF ASSOCIAAO BAIANA DE DEFICIENTES FSICOS BA. Rep.: Crsio A. D. Alves; FCD FRATERNIDADE CRIST DE DOENTES E DEFICIENTES FSICOS PB. Rep.: Antonio M. Limeira; GCPD GRUPO CAPIXABA DE PESSOAS COM DEFICINCIA ES. Rep.: Daniel F. Matos; FCD FRATERNIDADE CRIST DE DOENTES E DEFICIENTES FSICOS AL. Rep.: Laura G. Nogueira; ADM SSOCIAO DOS DEFICIENTES MOTORES DO CEAR CE. Rep.: Joo A. Furtado; ADFMS ASSOCIAO DOS DEFICIENTES FSICOS DO MATO GROSSO DO SUL MS. Rep.: Paulo M. Metello; ADFB ASSOCIAO DOS DEFICIENTES FSICOS DE BRASLIA DF. Rep.: Bencio T. Cunha Mello; ADEFA ASSOCIAO DOS DEFICIENTES FSICOS DO AMAZONAS AM. Rep.: Manoel Maral de Arajo; UNIPABE UNIO DOS PARAPLGICOS DE BELO HORIZONTE MG. Rep.: Gilberto T. Silva; AMP ASSOCIAO MINEIRA DE PARAPLGICOS MG. Rep.: Jurandir S. e Silva; SDB SOCIEDADE DOS DEFICIENTES DE BAURU SP; Rep.: Shiro Tokuno;. IPC INSTITUTO PARANAENSE DOS CEGOS PR. Rep.: Alneri Siqueira; ALFP ASSOCIAO DOS DEFICIENTES FSICOS DO PARAN PR. Rep.: Roberto Madlener; FCD FRATERNIDADE CRIST DE DOENTES E DEFICIENTES FSICOS SC. Rep.: Arnoldo C. Rodrigues; ABRADEFS ASSOCIAO BRASILEIRA DOS DEFICIENTES FSICOS E SENSORIAIS SC. Rep.: Aldo L. Sobrinho; ARPA ASSOCIAO RIOGRANDENSE DE PARAPLGICOS E AMPUTADOS. Rep.: Carlos B. Cardoso; ONRAE ORGANIZAO NACIONAL DE REABILITAO E ASSISTNCIA AO EXCEPCIONAL. Rep.: Manoclito Florentino; SELB SOCIEDADE ESPORTIVA LOUIS. Rep.: Wenceslau A. Padilha; FCD FRATERNIDADE CRIST DE DOENTES E DEFICIENTES FSICOS. Rep.: Altair G. Fernandes; ASMG ASSOCIAO DOS SURDOS DE MINAS GERAIS MG. Rep.: Antonio C. Abreu; FBS FEDERAO BRASILEIRA DOS SURDOS MG. Rep.: Padre Vicente Burnier; ACU ASSOCIAO DOS CEGOS DE UBERLNDIA MG. Rep.: Lzado O. Silva; APARU ASSOCIAO DOS PARAPLGICOS DE UBERLNDIA MG. Rep.: Arnaldo S. Carvalho; ADEFERJ ASSOCIAO DOS DEFICIENTES FSICOS DO ESTADO DO RIO DE JANEIRO RJ. Rep.: Flvio Wolff; SADEF SOCIEDADE AMIGOS DOS DEFICIENTES FSICOS RJ. Rep.: Maruf Aride; CLAM/ABBR CLUBE DOS AMIGOS DA ABBR RJ. Rep.: Jefferson Caputo; CPRJ CLUBE DOS PARAPLGICOS DO RIO DE JANEIRO RJ. Rep.: Roberto S. Ramos; FCD FRATERNIDADE CRIST DE DOENTES E DEFICIENTES FSICOS RJ. Rep.: Nice F. S. de Mello; SODEVIBRA SOCIEDADE DOS DEFICIENTES VISUAIS DO BRASIL SP. Rep.: Benedito de Paula Silva; AID ASSOCIAO DE INTEGRAO DOS DEFICIENTES SP. Resp.: Leila B. Jorge; NID NCLEO DE INTEGRAO DE DEFICIENTES SP. Rep.: Ana M. M. Crespo; UNADEF UNIO NACIONAL DE DEFICIENTES FSICOS SP. Rep.: Nadir R. do Amaral; FCD FRATERNIDADE CRIST DE DOENTES E DEFICIENTES FSICOS SP. Rep.: Maria de Lourdes Guarda; AADF ASSOCIAO DE ASSISTNCIA AO DEFICIENTE FSICO SP. Rep.: Fbio C. Oliveira; Braslia, 25 de outubro de 1980. [Assinaturas de] MESSIAS TAVARES DE SOUZA (COORDENAO); JOS GOMES BLANCO (COORDENAO); CARLOS BURLE CARDOSO (RECONHECIMENTO DE ENTIDADES)" Legenda: Trinta e nove entidades credenciadas no I Encontro Nacional de Entidades de Pessoas Deficientes. Consta do documento Encontro Nacional de Entidades de Pessoas Deficientes. Brasilia, 22 a 30 de outubro de 1980. Propostas aprovadas pelas 39 entidades de pessoas deficientes credenciadas no I Encontro Nacional de Entidades de Pessoas Deficientes. Acervo digital Memorial da Incluso. Doao Romeu Sassaki.

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Imagem. Foto em preto e branco. Mesa de Evento, com seis membros. Atrs da mesa a faixa 1981 Ano Internacional das Pessoas Deficientes Participao Plena e Igualdade com smbolo da ONU para o AIPD. Pblico em sua maioria de pessoas em cadeira de rodas. Cndido est localizado em frente mesa, tendo s suas costas Maria de Lourdes Guarda na maca. Legenda: Reunio preparatria para o AIPD, ocorrida em 26 de fevereiro de 1980, no Colgio Anchietanum/S.P. Na mesa, da esquerda para a direita: Luis Celso Marcondes de Moura, Ana Rita de Paula, Leila Bernaba Jorge, Adolfo Perez Esquivel e Lia Crespo. Acervo digital Memorial da Incluso. Doao Lia Crespo.

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Lus Celso Marcondes de Moura, da coordenao-geral do Movimento Pelos Direitos das Pessoas Deficientes (MDPD), em matria publicada em 1 de maro de 1981, sob o ttulo Deficientes se re nem e definem mobilizao (aqui reproduzida), a respeito da reunio do MDPD, fez referncia a essa reunio com Esquivel e sobre o que ele teria dito:
Tivemos uma reunio, no ltimo dia 26, com o prmio Nobel Adolfo Per ez Esquivel. Enfatizando que importante a unidade, no tanto a uniformidade, aquela personalidade mundial se mostrou impressionada com o tipo de mobilizao popular centrada na unidade. Para ele, o importante se reunir para refletir sobre os problemas comuns a todos e no sobre dificuldades individuais. Na viso de Esquivel, os mtodos so secundrios, o ncleo comum das vrias personalidades que importante.

Imagem. Foto em preto e branco. Trs homens em p. Dois olham para papis sobre pasta, apoiados no brao esquerdo do homem ao centro. Atrs do grupo vem-se pessoas e parte da faixa do AIPD. Legenda: Kico Crespo, Adolfo Perez Esquivel e Luis Celso Marcondes de Moura, em 26 de fevereiro de 1980. Acervo digital Memorial da Incluso. Doao Lia Crespo

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Sem dvida, a unidade, sem desrespeitar as diversidades, era a tnica do movimento das pessoas deficientes, na medida em que se propunha a ciar uma federao nacional para defender os direitos e lidar com as necessidades inerentes a todas as deficincias. Esse esprito est representado no Memorial da Incluso pelo folheto do Movimento pelos Direitos das Pessoas Deficientes MDPD e o Boletim Pessoa Deficiente Coalizo Pr-Formao para a Federao Nacional, nmeros 1 e 2, de 1980. Os boletins explicitam a finalidade da Federao Nacional e d o informe acerca dos dois eventos que aconteceram em Braslia, de 16 a 26 de outubro de 1980: 6 Jogos Nacionais sobre Cadeira de Rodas e o 1 Encontro Nacional de Entidades de Pessoas Deficientes. Sobre a Coalizo Nacional h ainda a reproduo do Jornal Etapa. O documento trata do trmino da Coalizo Nacional, que reunia pessoas com todos os tipos de deficincias, e da criao de federaes nacionais por rea de deficincia: Organizao Nacional de Entidades de Deficientes Fsicos (Onedef); Movimento Nacional de Reintegrao do Hanseniano (Morhan); Federao Nacional de Educao e Integrao de Surdos (Feneis); Sociedade Brasileira de Ostomizados (SBO), Associao de Paralisia Cerebral do Brasil (APCB). Em nvel internacional, essas organizaes se filaram Unio Mundial de Cegos, Unio Latino-Americana de Cegos, Federao Mundial de Surdos e Disabled Peoples International (DPI), organizao mundial que rene todas as reas de deficincias. Os painis do Memorial da Incluso demonstram que as prprias pessoas com deficincia se mobilizaram, conduziram e representaram as suas reivindicaes, perante a sociedade e os governos. Atuaram direta e explicitamente no combate ao paternalismo, ao assistencialismo e aos preconceitos predominantes na sociedade, em todas as instncias. Entre documentos e fotos, h vdeos com trechos de entrevistas que os protagonistas do AIPD concederam em diferentes ocasies, em documentrios e mdias. Tais trechos foram distribudos ao longo da exposio Memorial da Incluso mediante a organizao dos temas que o movimento social privilegiava naquele momento: conscincia/conscientizao, conceito/preconceito, valorizao da pessoa, nem prmio nem castigo, nem coitadinho nem super-heri, cultura, incompreenso, barreiras arquitetnicas e atitudinais, terminologia. A questo da mudana de paradigma est expressa no Memorial da Incluso tambm pelos ttulos dos painis: Movimento Social, Do Asylamento Autonomia, Do Assistencialismo Participao Social, Eliminar Estigmas, Derrubar Preconceitos, Sociedade e suas Linguagens, Os Sentidos na Comunicao e Direitos. A invisibilidade social da pessoa com deficincia, o paternalismo e o assistencialismo estavam alicerados nos valores culturais projetados sobre a deficincia e a pessoa deficiente, estigmatizantes e preconceituosos. O movimento agiu para mudar essa realidade social. Nada sobre ns sem ns, um dos lemas do segmento, est representado no Memorial da Incluso, atravs da evoluo do asilamento ou institucionalizao e assistencialismo autonomia, via participao social. Nesse sentido, na dcada de 1980 o movimento social das pessoas com deficincia entendia que, ao lado das barreiras arquitetnicas, que ti nham que ser rompidas para que a pessoa com deficincia pudesse ir e vir com autonomia para participar da sociedade, outra barreira no visvel concretamente e mais difcil de ser vencida precisava ser superada: a barreira atitudinal.

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Imagem. Jornal da Cidade de Bauru, 1 de maro de 1981. Deficientes se renem e definem mobilizao Contm foto em preto e branco. Vrias pessoas reunidas em torno de mesa retangular, com legenda: Por unanimidade, todos consideram a reunio suficientemente produtiva. Londrina e Jacarezinho (PR), Andradina, Pederneiras, Lins, Rio Claro e Bauru (SP) tiveram representantes na reunio de ontem, na sede da Sociedade para a reabilitao e Reintegrao do Incapacitado (SORRI), a primeira do Movimento Pelos Direitos das Pessoas Deficientes (MDPD) com finalidade de expandi-lo por todo o Interior do Estado. Das 10 s 12 horas, aos presentes, divididos em oito grupos de cinco ou mais pessoas cada um, discutiram a carta programa do MDPD. Aps o almoo no local, das 14 s 18 horas cada uma das entidades presentes exps seus problemas e as solues que est encontrando para os mesmos. Finalmente, ficou decidido que a cada dois meses haver uma reunio, provavelmente em Bauru mesmo. Movimento informal Falando sobre o MDPD, o diretor executivo da Sorri, Thomas F. Frist disse que um movimento informal, cuja finalidade principal incentivar os prprios deficientes a levantarem seus problemas e proporem solues para os mesmos. Frist ps o JC em Contato com o (deficiente fsico) psiclogo Lus Celso Marcondes de Moura, que atua em So Paulo junto ao Ncleo de Integrao de Deficientes (NID) e membro da coordenao geral do MDPD. Tivemos uma reunio, no ltimo dia 26, com o prmio Nobel Adolfo Perez Esquivel. Enfatizando que importante a unidade, no tanto a uniformidade, aquela personalidade mundial se mostrou impressionada com o tipo de mobilizao popular centrada na unidade. Para ele, o importante se reunir para se refletir sobre os problemas comuns a todos e no sobre dificuldades individuais. Na viso de Esquivel, os mtodos so secundrios, o ncleo comum das vrias personalidades que importante, disse Marcondes de Moura. O psiclogo falou tambm que o MDPD um movimento livre, que no se atrela a nenhum partido poltico ou esquemas administrativos, estando inclusive arcando espontaneamente com todo nus de manter uma sede sem essas ingerncias, embora lhe hajam sido oferecidas numerosas. E contou que to logo o MDPD tomou conhecimento de que em Araoiaba da Serra os Correios recusaram um candidato porque apresentava uma seqela de paralisia infantil, passou ao. Foi enviado ofcio de solidariedade ao segregado, inclusive oferecendo o apoio moral e at jurdico. presidncia da Empresa Brasileira de Correios e Telgrafos (EBCT), foi encaminhado ofcio pedindo explicaes. Atitude idntica fora tomada anteriormente, tambm nos casos de um gelogo e de um engenheiro eletricista, recusados pela Petrobrs. Conscincia e hombridade Tambm falou ao JC, a responsvel, em Marlia, pela Fraternidade Crist de Doentes e Deficientes (FCD), Olmpia Salete Rodrigues. A FCD um movimento universal com 80 ncleos no Brasil, tendo o de Marlia apenas trs meses de instalado. Numa primeira linha de ao, estamos tendo os primeiros encontros com empresrios, para a soluo do problema dos deficientes desempregados e barrados. A evasiva do empresrio ao recusar o deficiente, d ao mesmo a sensao de incapacidade, na medida em que ele no tem certeza quanto razo de haver sido barrado e julga ser a deficincia. Isso exige hombridade de parte do empregador, que precisa assumir, inclusive juridicamente, que barrou o candidato porque deficiente (o que no significa necessariamente incapaz) opinou Olmpia Salete Rodrigues. Disse que, a exemplo do que existe em Braslia, est estabelecendo gestes no sentido de criar em Marlia a funo do controlador de propaganda radiofnica, que pode ser desempenhada com eficincia, por deficientes. Alm disso, trabalho de empresas que os deficientes possam executar em suas prprias casas, evitando as barreiras arquitetnicas atualmente existentes. Tambm se pensa em como atingir a criana deficiente, por intermdio dos seus pais, e j se atua na reviso de projetos de novas construes (inclusive residenciais), em atendimento Emenda Constitucional n 12, do deputado Thales Ramalho. A exemplo de Bauru, que, atravs da Sorri, j tem deficiente trabalhando como controlador de som e informante, tambm Marlia, atravs da FCD, j obtm resultados prticos. Hoje naquela cidade e posteriormente em todo o Brasil, as telefonistas de informaes podem dar qualquer nmero de telefone, constante ou no na lista, basta que o consulente se identifique como deficiente de qualquer espcie. A FCD conseguiu isso junto Telesp de Marlia e j faz gestes em termos de Brasil. (Nilson Avante) Legenda: Acervo digital Memorial da Incluso. Doao Romeu Sassaki.

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Imagem. Primeira e ltima pgina do Boletim Pessoa Deficiente 1 - Coalizo Pr-Formao para a Federao Nacional Braslia Julho de 1980 Capa: 1 Congresso Nacional de Pessoas Deficientes. 2 quinzena de outubro de 80. Precisa-se de ajuda: Pela dificuldade de se encontrar todas as pessoas que poderiam se interessar por uma participao em nossa Entidade Nacional pedimos a todos que tenham conhecidos que sejam portadores de alguma deficincia, que lhes dem um exemplar deste informativo, ou enviem seus endereos para Caixa Postal 11.1180 BrasliaDF, CEP 70.000, em nome da Associao dos Deficientes Fsicos de Braslia (ADFB). Finalidades da federao: A Federao ser uma entidade com a finalidade de defender os direitos e interesses mais gerais das pessoas deficientes. Por direitos, entendesse aqueles relacio nados a trabalho, transporte, educao e tratamento adequado, acessos s ruas, a que todos temos como seres humanos e cidados. Este o carter que o grupo fundador da Federao pretende que ela tenha. Com isto, estaremos ocupando o lugar que nos cabe na sociedade, ou seja conscientes que estamos das nossas necessidades, teremos um rgo que requisitar do governo, da comunidade e das instituies que nos prestam servios, aquilo que achamos mais conveniente e correto, para que toda a pessoa deficiente possa ter uma participao plena na comunidade. Prxima reunio. O grupo que est assumindo os primeiros passos para a criao da Federao vai voltar a se reunir em So Paulo nos dias 09 e 10 de agosto. Esta ser a terceira reunio a ser realizada, e ali sero discutidos tpicos relacionados ent idade e o Ano Internacional das Pessoas Deficientes. Quem deve participar: Quais as pessoas que devero ser congregadas na Entidade Nacional? Nos primeiros contatos do grupo que j se reuniu duas vezes em Braslia, para criar a Federao Nacional de Entidades de Pessoas Deficientes, a idia era de se ter uma coalizo de deficientes fsicos do aparelho locomotor. Porm, a anlise da situao de vida das pessoas com outros tipos de deficincia, mostrou que h algo em comum entre todos ns: somos afastados da sociedade por termos uma caracterstica diferente da maioria da populao. Nos negado a possibilidade de um trabalho produtivo, de um transporte adequado, e muitas vezes temos dificuldades para obter at mesmo o tratamento de que necessitamos. Por isso decidiu-se que podero se associar Federao, TODAS as entidades que congreguem QUALQUER tipo de pessoas deficientes, e que, devido a essa deficincia sejam marginalizados pela sociedade. Todos os interessados devem entrar em contato com as entidades locais (que esto indicadas neste boletim), mas se no houver uma entidade na sua regio escrever para Associao dos Deficientes Fsicos de Braslia-ADFB, Caixa Postal 11.1180 BrasliaDF, CEP 70.000. ltima pgina. Consta lista de nomes e entidades: Isaura Helena Pozzatti, Fraternidade Crist de Doentes e Deficientes Fsicos, So Paulo, Capital / Ednaldo F. Batista, Associao dos deficientes Motores ADM, Varzea,Recife / Jos Gomes Blanco, Sociedade dos Amigos dos Deficientes Fsicos, Triagem, Rio de Janeiro / Flvio Wolff, Associao dos deficientes Fsicos do Estado do Rio de Janeiro, Rio de Janeiro / Paulo Roberto Guimares Moreira, Clube dos Amigos da Associao Brasileira Beneficente de Reabilitao, Rio de Janeiro / Manoel Maral de Arajo, Clube dos Amigos dos Deficientes e Incapacitados da regio Amaznica CADEIRA, Manaus, Amazonas / Crsio de Arago Dantas Alves, Associao Baiana de Deficientes Fsicos, Canela, Salvador / Romeu Sassaki, Centro de Desenvolvimento de Recursos de Integrao Social, So Paulo, Capital / Leila Bernaba Jorge, Associao de Integrao de Deficientes, Pompia / Marta helena Karrich, Santa Catarina / Manoelito Florentino, Organizao Nacional de Reabilitao e Assistncia ao Excepcional, Porto Alegre / Ana Berthier Silveira, Cristo Rei, Curitiba / Carlos Burle Cardoso, Porto Alegre / Carlos Lesli Faleiros, Pinheiros, So Paulo / Heloisa Helena Ferrari Chagas, So Paulo / Vincius de Andrade, Vila Mariana, So Paulo / Eliane Gonalves Arajo, Porto Alegre / Ivone Soares, Associao Campograndense Beneficente de Reabilitao, Campo Grande, MS. Expediente: Boletim Informativo da Coalizo Pr-Federao Nacional de Entidades de Pessoas Deficientes. Comisso Central: Paulo Roberto Moreira, Bencio da Cunha Mello, Crsio Dantas Alves, Romeu Sassaki. Responsvel editorial: Associao dos Deficientes Fsicos de Braslia. Legenda: 1 Congresso Nacional de Pessoas Deficientes, 2 quinzena de outubro de 1980. Boletim 1 Coalizo Pr-Formao para a Federao Nacional, Braslia, jul 1980. Acervo digital Memorial da Incluso. Doao Romeu Sassaki.

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Imagem. Primeira e ltima pgina do Boletim Pessoa Deficiente 2 - Coalizo Pr-Formao para a Federao Nacional Braslia Setembro de 1980 Capa. 1 Congresso Nacional de Pessoas Deficientes. 2 quinzena de outubro de 80. Contm smbolo da ONU para 1981 o Ano Internacional da Pessoa Deficiente. Precisa-se de ajuda: Pela dificuldade de se encontrar todas as pessoas que poderiam se interessas por uma participao em nossa Entidade Nacional pedimos a todos que tenham conhecidos que sejam portadores de alguma deficincia, que lhes dem um exemplar deste informativo, ou enviem seus endereos para Caixa Postal 11.1180 BrasliaDF, CEP 70.000, em nome da Associao dos Deficientes Fsicos de Braslia (ADFB). Finalidades da federao: A Federao ser uma entidade com a finalidade de defender os direitos e interesses mais gerais das pessoas deficientes. Por direitos, entendesse aqueles relacio nados a trabalho, transporte, educao e tratamento adequado, acessos s ruas, a que todos temos como seres humanos e cidados. Este o carter que o grupo fundador da Federao pretende que ela tenha. Com isto, estaremos ocupando o lugar que nos cabe na sociedade, ou seja conscientes que estamos das nossas necessidades, teremos um rgo que requisitar do governo, da comunidade e das instituies que nos prestam servios, aquilo que achamos mais conveniente e correto, para que toda a pessoa deficiente possa ter uma participao plena na comunidade. Quem deve participar: Quais as pessoas que devero ser congregadas na Entidade Nacional? Nos primeiros contatos do grupo que j se reuniu duas vezes em Braslia, para criar a Federao Nacional de Entidades de Pessoas Deficientes, a idia era de se ter uma coalizo de deficientes fsicos do aparelho locomotor. Porm, a anlise da situao de vida das pessoas com outros tipos de deficincia, mostrou que h algo em comum entre todos ns: somos afastados da sociedade por termos uma caracterstica diferente da maioria da populao. Nos negado a possibilidade de um trabalho produtivo, de um transporte adequado, e muitas vezes temos dificuldades para obter at mesmo o tratamento de que necessitamos. Por isso decidiu-se que podero se associar Federao, TODAS as entidades que congreguem QUALQUER tipo de pessoas deficientes, e que, devido a essa deficincia sejam marginalizados pela sociedade. ltima pgina. Lembretes da comisso de hospedagem: lenol e toalha: todo o material necessrio ao uso pessoal deve ser trazido pelos prprios participantes do Encontro, por isso alertamos que se lembrem de roupa de cama e banho; meteorologia: o ms de outubro j apresenta alguns dias de chuva e noite a temperatura cai um pouco at 12C; pagamento: a taxa de inscrio para o Encontro de Cr$ 50,00 (cinqenta cruzeiros) para cada participante, e poder ser paga no dia da chegada Braslia; acompanhantes: nos alojamentos haver pessoas para ajudarem aos participantes do Encontro naquilo que tenham dificuldade, por isso s ser dada hospedagem a acompanhantes em casos excepcionais; transporte e alimentao: logo na chegada Braslia, leia o boletim informativo acerca dos horrios dos trabalhos, do transporte e da alimentao bem como dos servios que vo estar sua disposio durante o Encontro e os lugares onde eles podem ser encontrados. Os boletins estaro sua disposio nos postos de recepo; inscries: os interessados em participar do Encontro devem preencher a ficha de inscrio e envi-la o mais rpido possvel para o escritrio da Comisso de Hospedagem. Endereo: Edifcio Venncio III, sala 208, 2 andar. Fone 225 2807 Caixa Postal 111180. Braslia hospedar as pessoas deficientes: de verdade. Tendo em vista que uma das intenes do grupo que vem assumindo a criao da Entidade Nacional, a de esclarecer a comunidade acerca da vida da Pessoa Deficiente, a comisso de hospedagem decidiu convidar a comunidade brasiliense a hospedar as pessoas que participaro dos dois eventos de Outubro. E Braslia aceitou o convite. Os lares brasilienses esto se abrindo para receber a Pessoa Deficiente, e definitivamente estabeleceu um compromisso com a luta pela reinsero social plena de tantos elementos marginalizados pela sociedade. Isto trar benefcios imediatos para os nossos companheiros do Distrito Federal, mas a mdio e longo prazos, os efeitos desse acontecimento se faro sentir em todo o pas. Isto porque entre os lares que esto se abrindo, encontram-se pessoas que devero voltar s suas cidades de origem, onde podero dar a sua parcela de apoio nos movimentos regionais que visem a reintegrao social da Pessoa Deficiente. Para tanto, importante que cada participante dos Jogos e do Encontro Nacional tenham uma atuao que esclarea as famlias hospedeiras sobre as condies de vida dos portadores de deficincia fsica, de modo a inte-us-las por colaborarem na nossa luta. Jogos e Encontro em Braslia. Dois eventos de grande importncia ocorrero em Braslia entre os dias 16 a 26 de outubro. So eles: VI Jogos Nacionais sobre Cadeira de Rodas, e o I Encontro Nacional de Entidades de Pessoas Deficientes. Os VI Jogos Nacionais sobre Cadeira de Rodas ocorrer do dia 18 a 21 de Outubro, e tem no programa competies de atletismo (corrida mstica, corrida de 100, 200, 400, e 800 metros, lanamento de peso, dardos e disco, slylon), natao, tnis de mesa, basquete, tiro ao alvo, dama, xadrez, sinuca e boche. Os participantes dos jogos devero chegar a Braslia nos dias 16 e 17 para regularizao da documentao, e tambm para o exame mdico de classificao, previsto pelo regulamento das competies. As inscries de times ou individuais podero ser feitas junto Associao Nacional de Desportes para Excepcionais, no Rio de Janeiro, ou atravs da Associao dos deficientes Fsicos de Braslia (Caixa Postal 111180 CEP 70300 BrasliaDF). O Encontro Nacional comear no dia 22 e ir at o dia 25 de outubro, e contar com a participao das delegaes j presentes a Braslia para competio nos Jogos, bem como de outras pessoas que viro especificamente para os trabalhos que esto sendo organizados para o I Encontro. Legenda: 1 Congresso Nacional de Pessoas Deficientes, 2 quinzena de outubro de 1980. Boletim 2 Coalizo Pr-Formao para a Federao Nacional, Braslia, set 1980. Acervo digital Memorial da Incluso. Doao Romeu Sassaki.

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Imagem. Jornal da Tarde, 22 de julho de 1980. O pedido desses homens: igualdade Contm chamada temtica em destaque: O II Congresso Brasileiro de Reintegrao Social foi aberto ontem e vai discutir a realidade de trabalho das pessoas deficientes. Um de seus objetivos: acabar com a discriminao. Joo Carlos pega o pequeno cartaz com a inscrio, em grandes letras vermelhas, deficiente fsico, e o exibe a todos, erguendo os braos. Em seguida, com uma dobra, a presso do polegar e um corte, a letra d suprimida, e Joo volta a exibir o cartaz, satisfeito, fazendo dele o resumo da mensagem que levou a outras pessoas que, como ele, vivem sobre uma cadeira de rodas ou amparadas por muletas: Eficiente fsico. Joo Carlos Pecci, falando sobre seu livro Minha Profisso Andar, foi um dos conferencistas que participaram do primeiro dia de trabalhos do II Congresso Brasileiro de Reintegrao Social, durante todo o dia de ontem, na PUC de So Paulo. O Congresso, que tem como tema central a realidade de trabalho das pessoas deficientes, deveria ser aberto por pronunciamento do deputado Thales Ramalho, lder do PP na Cmara, que faltou por problemas de sade. Thales Ramalho iria falar sobre sua Emenda Constitucional nmero 12, aprovada em 1978, que trata do fim da discriminao social e de acesso ao trabalho de deficientes fsicos, assim como de sua facilidade de locomoo, transporte e possibilidade de acesso a lugares pblicos. O prprio deputado pepista passou vrios anos sobre uma cadeira de rodas devido a um acidente vascular em 1972. So 12 milhes de deficientes no Brasil segundo Romeu Kazumi Sassaki, do Centro de Desenvolvimento de Recursos para Integrao Social e um dos coordenadores do congresso. A dcima parte da populao brasileira. Muita gente, das quais vemos poucas nas ruas, porque a maioria est confinada em suas casas, instituies, pelas barreiras fsicas, arquitetnicas e de comportamento social, garante Romeu. Em agosto do ano passado o primeiro congresso teve como tema a criana deficiente, e alcanou alguns resultados imediatos, como a formao de algumas entidades prprias e a tirada de aproximadamente 50 concluses e levadas s autoridades, sobre treinamento de tcnicos de reabilitao e intercmbio de entidades especializadas de todo o Pas, com a idia de uni-las num rgo nacional, o que deve acontecer ainda este ano. Legenda: Jornal da Tarde, 22 de julho de 1980. Acervo digital Memorial da Incluso. Doao Romeu Sassaki. Esse ano, explica Romeu: o Congresso pretende examinar o mercado de trabalho para os deficientes sob todos os ngulos desde as barreiras fsicas e do empresariado at o comportamento do companheiro de trabalho. Pretende-se, ainda, montar uma ampla campanha nacional de esclarecimento, visando abertura do mercado pela demonstrao da validade profissional do deficiente. Romeu, entretanto, faz uma distino: No queremos forar o empresrio abrir as suas portas, mas sim inform-lo, educ-lo, para que ele oferea o emprego no por compaixo, mas porque entende que o deficiente pode ser to bom ou melhor quanto qualquer outro empregado. A ter acabado a discriminao. Acabar com a discriminao um sonho acalentado por todos aqueles que lutam pela causa do deficiente, o que, para Romeu, s poder acontecer educando o indivduo desde criana, para que ele cresa com a mentalidade de integrao do deficiente, que parte do ambiente natural do ser humano. Isso representaria acabar com um preconceito milenar, que a sociedade, nunca esclarecida, herdou atravs dos anos: O deficiente, em determinada poca do passado, chegou a ser encarado como enviado do mal, e por isso era morto ao nascer ou abandonado longe das cidades; outras sociedades encaravam o defeito como uma ddiva de Deus, e agiam com paternalismo. Hoje, mata-se o deficiente de outra maneira, marginalizando-o, negandolhe condies de trabalho. Joo Carlos no se sentiu morto depois que um acidente de carro na Dutra, em 68, o paralisou do peito para baixo, aos 26 anos. Em seu livro ele lembra com detalhes o telefonema para a namorada no Rio, a viagem na tarde chuvosa do dia seguinte, a derrapagem e o deslocamento da sexta vrtebra da coluna, afetando irremediavelmente a medula. A medula sim, mas no o esprito de Joo, que passou a se sentir mais ser humano, mais ainda do que era antes. Nem a noo da impossibilidade de atuar em sua profisso, a economia, assustou-o: surgiu a pintura, quase ao acaso. O mdico aconselhou o desenho para exercitar nervos e msculos combalidos da mo direita; logo o lpis escorregadio foi substitudo pelo pincel, pelo privilgio de transformar uma tela branca em um mundo de comunicao. Em 70, Joo comeava uma atividade que nunca exercera antes, e, quatro anos mais tarde, j aumentava sua experincia no convvio de outros artistas da praa da Repblica, onde expunha seus trabalhos. Hoje, esses trabalhos podem ser encontrados em galerias de arte, Joo um artista reconhecido. Hoje, Joo ama a pintura, e v nela uma razo de vida: Quanto mais eu trabalhava menos eu me sentia paraplgico; com o mesmo prazer que eu chutava uma bola agora trabalho com meu pincel. Sinto-me mais realizado profissionalmente com a pintura, como paraplgico, do que se eu fosse um economista so. Alis, essa paraplegia relativa: para escrever ou pintar eu no sou paraplgico. E isso Joo provou rasgando a letra de seu cartaz: transformar um deficiente fsico em eficiente fsico pode ser to simples como rasgar uma tira de papel, usando as duas mos e a cabea. O cenrio agitado da praa da S, no final da tarde de ontem, foi tomado por uma cena de reivindicao: os deficientes realizaram um ato pblico para reclamar por seus direitos. Direitos reclamados que, como comprovavam as faixas queremos trabalho, trabalho sim, esmola no , em nada so diferentes de outros setores da sociedade. Apenas a polcia parece reconhecer essa igualdade: como se fosse qualquer manifestao estudantil, o Dops registrou sua presena com uma perua estacionada ao lado da praa, ao mesmo tempo em que os discursos eram interrompidos por sirenes de viaturas do DSV e um Ttico Mvel alcanava os degraus da catedral, avanando entre os poucos espectadores. Legenda: Acervo digital Memorial da Incluso. Doao Romeu Sassaki

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O Memorial da Incluso representa tais barreiras (e sua superao) por meio de cartazes, capas de publicaes e revistas de entidades de pessoas com deficincia, documentos, reportagens e charges. A exposio exemplifica a percepo social positiva e negativa da deficincia e da pessoa com deficincia, conforme se afigura nos escritos (mdia, livros, folders) e nas imagens (fotos, desenhos, caricaturas). Entre as inmeras aes dos militantes, algumas acabam tornando-se simblicas. Entre tais, uma relacionada ao preconceito e que marcou o 2 Congresso Brasileiro de Reintegrao Social, ocorrido em So Paulo, em 21 de julho de 1980 (Jornal da Tarde, 22 julho de 1980). Um ativista pega um cartaz com a expresso deficiente fsico e rasga a letra d, tornando a expresso eficiente fsico. A fora semntica e visual gerada foi a inspirao para a criao de um cartaz onde o termo deficiente desenhado com a letra d rasgada complementado pela expresso imperativa rasgue seu preconceito.

Imagem. Cartaz em preto e branco. Trata-se do cartaz acima descrito, onde a palavra deficiente tem a letra d rasgada... Acervo digital Memorial da Incluso. Doao Cedipod.

Em 1980, o Movimento pelos Direitos das Pessoas Deficientes (MDPD) lanou o documento Sugestes Imprensa quanto ao Ano Internacional das Pessoas Deficientes, indicativo quanto ao modo de tratar (imagem, terminologia e abordagem) o tema e as pessoas com deficincia; e, fundamentalmente, esclarecendo que as pessoas com deficincia devem ser ouvidas e no representadas por terceiros em suas reivindicaes. O Memorial da Incluso expe esse documento. Manuais foram publicados com o intuito de colaborar para o tratamento adequado dos temas pertinentes ao segmento; assim como eventos foram promovidos (e ainda so) envolvendo comunicao, jornalismo e publicidade quanto responsabilidade social perante o segmento das pessoas com deficincia. O tratamento das mdias quanto aos temas relativos s pessoas com deficincia foi observado pela ONU e reivindicado por todos os pases que se preparavam e programaram aes efetivas para o AIPD. Nota-se, a partir de ento, a mudana significativa quanto ao modo de tratar o assunto. Revistas, jornais, livros e outras publicaes, no apenas de mdia de entidades de pessoas com deficincia, mas tambm as de instituies para pessoas com deficincia, passaram a representar a pessoa com deficincia de maneira natural. Entre as reprodues de matrias cobrindo o tema do AIPD, o memorial reproduz trechos do Folhetim n 210, suplemento do jornal Folha de S.Paulo, dedicado integralmente ao AIPD, com o ttulo de capa Deficientes fsicos, nem inteis nem coitadinhos. O suplemento deu espao tanto para as entidades para deficientes quanto para as de deficientes, explorando a percepo de ambas sobre os temas do AIPD: integrao, trabalho, educao, conscientizao, preconceito, reabilitao, direitos.

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Imagem. Cartaz sobre barreira arquitetnica, campanha dcada 1980 Foto em formato de um negativo em tons de azul claro e escuro. Pessoa em cadeira de rodas em frente a uma escadaria, que toma toda a largura do cartaz e dois teros de seu comprimento. A pessoa est de costas para o observador e seus ps pousam sobre o primeiro degrau da escadaria. No rodap do cartaz l-se: As barreiras so muitas, Ajudem-nos a diminu-las. Contm smbolo da ONU referente a 1981 Ano Internacional das Pessoas Deficientes; e logo da SORRI Sociedade para a Reabilitao e Reintegrao do Incapacitado. Entre em contato com CEDRIS Centro de Desenvolvimento de Recursos para Integrao Social. Legenda: Acervo digital Memorial da Incluso. Doao Romeu Sassaki.

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Imagem. Cartaz sobre barreira atitudinal, campanha dcada 1980 Foto em preto e branco toma todo o lado esquerdo do cartaz. Rapaz em cadeira de rodas, brao direito estendido e dedo indicador apontando para o observador. Ttulo do cartaz: Nosso maior problema voc. Contm texto: Ns no estamos pedindo para ningum trocar de lugar com a gente. Isso no possvel. Mas pense um pouco na quantidade de preconceitos que temos de enfrentar todo santo dia. V somando. Somos preteridos num emprego, mesmo quando temos a mesma capacidade de trabalho dos outros candidatos. Passamos por todos os desconfortos nas ruas e nos lugares pblicos. Sentimos no olhar das pessoas culpa, pena e at mal-estar diante de nossa presena. Vivemos tudo isso diariamente. E a verdade que a deficincia fsica apenas mais uma limitao pessoal, num mundo de pessoas cheias de limitaes. Muita gente se esquece que ns, como qualquer um, tambm acordamos, trabalhamos, comemos, descansamos, temos famlia, pensamos e sentimos. Ns temos certeza de que se est procurando criar mais condies para resolver nossos problemas materiais. Mas preciso lembrar que a compreenso vem em primeiro lugar. S ela pode acabar com os preconceitos e a indiferena. Isso o principal. um timo comeo. Quem sabe, depois de ler este anncio, voc pra e arranja um tempinho para pensar nisso?. Rodap do cartaz: Este anncio uma colaborao da CESP Companhia Energtica de So Paulo e do Governo do Estado de So Paulo no Ano Internacional das Pessoas Deficientes. Legenda: Revista ABRADEF. So Paulo, 1981. Edio Especial Ano Internacional das Pessoas Deficientes; Associao Brasileira dos Deficientes Fsicos 1981. Acervo Digital Memorial da Incluso. Doao Cedipod

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Imagem. Documento em duas pginas. Contm carimbo com logo do AIPD. MOVIMENTO PELOS DIREITOS DAS PESSOAS DEFICIENTES Sugestes imprensa quanto ao ano internacional das pessoas deficientes O objetivo da ONU, ao instituir o ANO INTERNACIONAL DAS PESSOAS DEFICIENTES, foi o de buscar a Participao Plena e Igualdade de direitos para as pessoas deficientes. Neste sentido, o Movimento pelos Direitos das Pessoas Deficientes (MDPD) julga que alguns critrios so importantes: 1. Quanto imagem das pessoas deficientes. Por mais graves que sejam as deficincias ou maior que seja o esprito de superao das dificuldades, as pessoas deficientes no devem ser passadas ao pblico como heris ou vtimas e nem como exageros ou excluses. Importante que elas sejam tratadas como seres normais, dentro das suas deficincias, ressaltando-se sempre as suas semelhanas e no as diferenas com as pessoas no-deficientes. A nfase deve estar concentrada sobre as suas habilidades e no sobre as deficincias, sobre a sua normalidade e no sobre a anormalidade e, principalmente, sobre a integrao e no sobre a segregao. 2. Quanto arrecadao de fundos. A mensagem de buscar-se a participaao plena e igualdade de direitos para as pessoas deficientes muito mais profunda que a ajuda financeira a pessoas ou entidades. Alm do fato de que toda arrecadao de fundos de difcil controle, prestao de contas e distribuio, se esta possuir um carater assistencial, conduz a descaracterizao da responsabilidade do Estado sobre a sade e o bem-estar de seus cidados, induzindo a falsa idia de que os problemas podem ser resolvidos com o simples auxilio financeiro. O MDPD no nega a importncia do auxilio financeiro s pessoas deficientes, suas associaes e s entidades prestadoras de servios aos deficientes, dentro de objetivos claramente estabelecidos. Entretanto, esta ajuda deve ser dada de forma consciente de suas limitaes, competindo aos veculos de comunicao franquear s prprias entidades e associaes a veiculao de suas necessidades. (continua)

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Imagem. Continuao... 3. Quanto campanha de preveno. O Ano Internacional das Pessoas Deficientes tem como tema central a participao plena e a igualdade de direitos para as pessoas deficientes, sendo o aspecto preventivo uma entre tantas outras recomendaes da ONU. Considerando que se torna difcil, em campanhas de preveno, dissociar-se o aspecto ruim do que se quer prevenir (no caso, a deficincia), observa-se que a preveno s deve ser abordada aps firmar INEQUIVOCAMENTE a necessidade de plena participao e igualdade de direitos para as pessoas deficientes. 4. Quanto importncia das pessoas deficientes serem ouvidas. Para o MDPD, torna-se importante que as pessoas deficientes, elas mesmas, falem de seus problemas, anseios e reivindicaes e que sejam mostradas de forma realista a crueza de sua situao e as reivindicaes. Neste sentido, o MDPD sempre se colocar a disposio dos orgos de imprensa para colaborar em tudo que diga respeito a luta dos deficientes pela participao plena e igualdade de direitos. 5. Quanto responsabilidade da veiculao dos problemas das pessoas deficientes. A abertura e o espao criados na imprensa pela realizao do Ano Internacional devem ser responsavelmente e criteriosamente utilizados pelas pessoas deficientes no sentido de desmitificar uma srie de falsos conceitos que existem sobre a sua imagem. Neste sentido, sempre que possfvei, devem as pessoas deficientes analisar, antes de serem veiculadas, as matrias que lhes digam respeito. Isso de grande importncia, pois muitas vezes fraciona-se involuntariamente uma idia ou altera-se um pensamento no processo de edio. So Paulo, 22 de novembro de 1980. Coordenaao do MDPD. Legenda: Acervo digital Memorial da Incluso. Doao Cedipod.

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Imagem. Documento do Conselho Regional Latinoamericano. ORGANIZACION MUNDIAL DE PERSONAS IMPEDIDAS CONSEJO REGIONAL LATINOAMERICANO SERVICIO DE PRENSA Y COMUNICACIONES MANUAL DE ESTILO 1. Todo lo que se publique debe ser redactado en forma interesante, oportuna y tan exacta como sea posible. 2. El material ser de buen gusto. La redaccin debe ser clara, fluda y fcilmente comprensible. 3. Deben emplearse frases relativamente breves y sencillas, dividiendo la Nota en prrafos frecuentes. No escatimar el uso del punto y el punto y aparte. En periodismo noes usual el punto y coma, aunque es legitimo utilizarlo ocasionalmente. 4. Las frases no deben contener ms de 15 a 18 palabras. Los prrafos pueden contener cuando mucho cuatro o cinco frases. 5. Es necesario conservar la unidad y la coherencia del relato. Siempre que sea posible cada idea debe expresarse con una frase. Dentro de estas, hay que seguir el orden elemental gramatical: sujeto, verbo y complemento. 6. En cuanto a los nmeros podrn escribirse con letras hasta el quince, y con nmeros a partir del 16. 7. Deben empiearse palabras breves y conocidas, en lugar de largas y poco comunes. Cuando se recurra a una de stas, ser necesario explicar ai lector su significado. 8. Procurar, salvo que no haya otra posibilidad, utilizar el equivalente en espanol de las palabras en otros idiomas. Si hubiera que utilizar una palabra que no sea espanola, entrecomillarla en todos los casos. No se aconseja utilizar este tipo de palabras en los ttulos. 9. Los textos se escribirn a mquina a doble espacio, en hojas formato carta. Las lneas de escritura tendrn un ancho de 70 espacios. Cada 25 o 30 lneas se ubicar un subttulo de no ms de cuatro palabras. Habr una sangra a cada lado del texto, con un ancho no menor a los dos centmetros. Legenda: Referncia bibliogrfica: Organizacion Mundial de Personas Impedidas. Consejo Regional Latinoamericano. Servicio de Prensa y Comunicaciones. Manual de Estilo. s/d. Acervo digital Memorial da Incluso. Doao Cedipod

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Capa do Jornal LA VOZ (Uruguay), Setembro de 1988 LA VOZ de las personas com discapacidad de Amrica Latina Ao II N 6 Seminario sobre medios de comunicacin y discapacidad em Buenos Aires pg.3 Encuentro de Latinoamericanos em Brasil pg. 12 Contm foto em preto e branco de pessoas com deficincia, reunidas num salo; com legenda: En la primer semana de mayo de este ano, Rio de Janeiro fue la sede del 4 Seminario Latinoamericano de Capacitacin de Lderes de Organizaciones de Personas com Discapacidad, de acuerdo com lo resuelto em marzo de 1987 em la 2da Asamblea Regional de la Organizacin Mundial de Personas impedidas reunida em Montevido, Uruguay. Pese a enfrentar toda clase de inconvenientes, tales como la falta de recursos, informaciones contradictorias y problemas organizativos, la ONEDEF do Brasil pudo sacar adelante este encuentro. Ms de 200 personas que representaban a nueve pases latinoamericanos y a todos los tipos de discapacidades, analizaron em profundidad diversos temas, em un clima de confraternidad y entusiasmo. (em la foto una vista parcial de los participantes em momentos de un acalorado debate). Em outras pginas: Los profesionales y tcnicos editorial 3; Las personas com discapacidad em extrema pobreza por Alejandro Rojo Vivot 8; La mujer com discapacidad (documento de ARIFA) 6; Participacin plena e igualdad de oportunidades - por Carlos Botero Toro 9. Em Uruguay las pernosas com Discapacidad reclaman Ley de rehabilitacin ahora! pg. 10. Legenda: Acervo digital Memorial da Incluso. Doao Cedipod.

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Imagem. Capa de Manual de Estilo, na cor azul com letras brancas. Legenda: Referncia bibliogrfica: MINISTRIO DA AO SOCIAL. Coordenadoria Nacional para Integrao da Pessoa Portadora de Deficincia CORDE, Mdia e Deficincia Manual de Estilo. Braslia 1992. Acervo digital Memorial da Incluso. Doao Cedipod. Acervo cedipod

Imagem. Capa da publicao COMPANHEIROS Foto em preto e branco de menino sorridente, aproximadamente 12 anos, com deficincia nas pernas, sentado em cadeira comum, de madeira, tendo rteses encostadas na cadeira, est com os braos levantados, fazendo exerccios fsicos. Ao fundo duas outras crianas em p, uma delas com prteses nas pernas, fazendo o mesmo exerccio. Tarja vertical esquerda da pgina, na cor verde, com o nome da publicao: COMPANHEIROS. Legenda: CONSELHO MUNDIAL DAS IGREJAS PARA O ANO INTERNACIONAL DAS PESSOAS DEFICIENTES, Companheiros 1981, p. 3,18. Acervo digital Memorial da Incluso. Doao Cedipod.

Imagem. Capa da Revista Contact Capa em preto em branco e nome da publicao em vermelho no cabealho. Foto de mulher sentada numa cadeira de rodas, com o corpo inclinado para frente. Ela puxa o suspensrio de uma criana de aproximadamente dois anos de idade, que est se movimentando para longe da cadeira. Mulher e criana riem. Sobre a foto o texto: Participao plena e igualdade. Acima da frase, smbolo do Ano Internacional das Pessoas Deficientes. Abaixo da foto: Neste nmero: - Dignidade e valor da pessoa humana, por Haroldo H, Wilke; - Programa do Conselho Mundial das Igrejas para o AIPD, 1981; - Ano Internacional das Pessoas Deficientes, 1981; - Tratamento e reabilitao dos hansenianos. Legenda: CONTACT Comisso Mdica Crist do Conselho Mundial das Igrejas Genebra. N 19, agosto 1981. Acervo digital Memorial da Incluso. Doao Cedipod.

Imagem. Capa da Revista Commutity Based Rehabilitation News Capa na cor azul contendo foto em branco e preto de duas pessoas em cadeira de rodas. A mais jovem, com um largo sorriso, prepara-se para arremessar um dardo. Legenda: COMMUNITY BASED REHABILITATION NEWS. International newsletter. AHRTAG Appropriate Health Resoucers & Technologies Action Group Ltd, n. 2, abr. 1989. Acervo digital Memorial da Incluso. Doao Cedipod.

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A expresso nem intil nem coitadinho remete a outro tema bastante debatido naqueles anos e ainda presente na sociedade nos tempos atuais, isto , de que a incluso social da pessoa com deficincia no ocorre via realizao da expectativa social de superao da pessoa com deficincia com relao ao comprometimento de sua deficincia. A incluso no a evoluo da condio de coitadinho de super-heri. A incluso social a equiparao de oportunidades, o que implica reconhecimento das diferenas e igualdade de direitos. A atuao do movimento social das pessoas com deficincia, nas aes preparatrias, durante e depois do Ano Internacional das Pessoas Deficientes, constituiu esse exerccio cidado de participao conclamado pela ONU, o qual tomou maior dimenso no Brasil por ocasio da Constituinte (1987-1988), quando as organizaes de pessoas com deficincia, profissionais e militantes engajados se mobilizaram para debater, aprovar e levar aos constituintes os preceitos legais que gostariam de ver contemplados na Constituio de 1988. O movimento reuniu milhares de assinaturas necessrias para apresentar, ele prprio, uma emenda popular contendo suas reivindicaes defendidas no dia 28 de agosto de 1987. Essa mobilizao logrou que muitas das reivindicaes do movimento fossem includas na Constituio Federal e, gradativamente, nas constituies estaduais e leis orgnicas dos municpios e na legislao em geral. Isso tem modificado a paisagem das cidades brasileiras, ainda que lentamente. Coroando essas conquistas, foram promulgados, atravs do Decreto n 6.949, de 25 de agosto de 2009, a Conveno Internacional sobre os Direitos das Pessoas com Deficincia e seu Protocolo Facultativo, assinados em Nova York, em 30 de maro de 2007. Aprovados no dia 9 de julho de 2008 pelo Congresso Nacional, atravs do Decreto Legislativo n 186, a Conveno e seu Protocolo Facultativo passaram a ter a mesma validade de emenda constitucional. O Protocolo Facultativo d a grupos e indivduos o direito de apresentar peties legais ao Comit sobre os Direitos das Pessoas com Deficincia, caso movam processo em seus pases e esgotem todas as vias legais para defender seus interesses sem resultados. Para que isso acontecesse, diversas antigas e novas organizaes de pessoas com deficincia do Brasil criaram campanhas na internet e estiveram vrias vezes reunidas com os deputados e senadores, em Braslia, entre outras aes. Essa , sobretudo, uma conquista dos novos militantes, demonstrando, por um lado, que h muito a se fazer e, por outro, que o movimento continua vivo e vibrante.

Imagem. Capa do livro Conveno sobre os Direitos das Pessoas com Deficincia Livro retangular. Fundo verde como moldura do desenho central, na cor cinza: mulher em cadeira de rodas utilizando computador. Cadeira encaixada sob a mesa. Desenho localizado esquerda do retngulo; direita, a expresso direitos humanos aparece em marca dgua. Legenda: SO PAULO (Estado). Secretaria de Estado dos Direitos da Pessoa com Deficincia. Direitos Humanos: Conveno sobre os Direitos das Pessoas com Deficincia. So Paulo: [s.n.], s.d.

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currculo dos autores

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Ana Maria (Lia) Morales Crespo

Graduao e mestrado em Jornalismo e doutorado em Histria Social, pela Universidade de So Paulo. Militante do movimento social das pessoas com deficincia desde 1980, cofundadora do Ncleo de Integrao de Deficientes (NID) e do Centro de Vida Independente Araci Nallin. Autora do livro infantil Jlia e seus amigos (Nova Alexandria, 2005), que trata de deficincia, preconceito, educao inclusiva e a importncia da amizade para a construo de uma sociedade para todos. e-mail: lia.crespo@gmail.com

Crismere Gadelha
Graduada em Cincias Sociais (USP) e ps-graduada em Antropologia Social (Unicamp). Trabalha com pesquisa qualitativa h mais de 20 anos. Desde 1990 tem se dedicado aos temas da memria e identidade. Gestora social pelo Senac e membro do Centro de Documentao e Informao do Portador de Deficincia Cedipod. Consultora do Memorial da Incluso: Os Caminhos da Pessoa com Deficincia. e-mail:kikagadelha@yahoo.com.br

Elza Ambrsio
Formada em letras, ps-graduada em Administrao, MBA em Gesto para Organizaes da Sociedade Civil, formao em Museologia: Preservao e Socializao. Nos ltimos 30 anos dedica-se ao movimento social da pessoa com deficincia, participou da fundao do Centro de Documentao e Informao do Portador de Deficincia, tcnica em acessibilidade na web e curadora do Memorial da Incluso: os Caminhos da Pessoa com deficincia. e-mail: elzaambrosio@gmail.com

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Romeu Kazumi Sassaki

Formado em servio social e especialista em assuntos de pessoas com deficincia (emprego apoiado, legislao, reabilitao profissional, educao inclusiva, empregabilidade, mdia). Consultor de incluso social com experincia profissional h 51 anos. Ativista de direitos das pessoas com deficincia h 32 anos. Autor de livros e artigos sobre incluso social. e-mail: romeukf@uol.com.br

Suzana Lopes Salgado Ribeiro

Doutora em Histria pela Universidade de So Paulo, onde estudou desde a graduao. H 15 anos faz pesquisas em Histria Oral, com destaque aos temas: identidade, memria, narrativa e oralidade. Lecionou, como professora convidada na Universidade Agostinho Neto, em Angola, e foi pesquisadora convidada do Oral History Office da Universidade de Columbia, nos Estados Unidos. e-mails: suzana.ribeiro@falaescrita.com.br / suzana.ribeiro@gmail.com

Vanilton Senatore
Licenciado em Educao Fsica pela PUC Campinas em 1972, iniciou com Educao Fsica e Esporte para pessoas com deficincia em 1974 no Distrito Federal. Diretor de Ed. Fsica - Secretaria Educao DF, 79/85, coordenador Esporte Escolar/ MEC, 85/87, coordenador adjunto CORDE, 87/89, diretor Departamento Desportos para Portadores de Deficincia/SEDES/Pres. da Repblica, 90/93, diretor voluntrio Olimpadas Especiais Brasil, 90/2002 e coordenador Esporte Escolar CPB 05/07. Assessor tcnico SEDPD/SP desde 2008. e-mail: vaniltonsenatore@uol.com.br

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Realizao
Governo do Estado de So Paulo Governador Geraldo Alckmin Secretaria de Estado dos Direitos da Pessoa com Deficincia Secretria Linamara Rizzo Battistella

Equipe Tcnica
Organizadores
Ana Maria Morales (Lia) Crespo Crismere Gadelha Elza Valdette Ambrsio

Colaboradores
Ana Beatriz Teixeira Iumatti Ana Maria dos Santos Mrcio Bustamante da Costa

Coordenao da publicao
Ana Maria Morales (Lia) Crespo Crismere Gadelha Elza Valdette Ambrsio

Descrio verso acessvel

Crismere Gadelha

Projeto grfico e diagramao

Marli Santos de Jesus

Assistncia diagramao
Fbio Bernardo Silva Tiago Miliozi Camilo

Reviso
Heleusa Angelica Teixeira

Capa
Ricardo Ferraz, Jefferson Duarte

Imagem da capa
Capa idealizada a partir do selo comemorativo dos 30 anos do AIPD, criado pelo cartunista Ricardo Ferraz, que h mais de 30 anos dedica suas charges s pessoas com deficincia. Jefferson Duarte, cengrafo da exposio Memorial da Incluso, complementa a imagem com a ideia de participao plena e igualdade, lema de 1981.

Imagem da 4 capa
Logomarca da Organizao das Naes Unidas (ONU) para 1981 Ano Internacional das Pessoas Deficientes.

Editorao, CTP, Impresso e Acabamento

Imprensa Oficial do Estado de So Paulo
formato : 21,6 x 27,9 cm tipologia : ITC Berkeley Oldstyle e Verdana papel capa | Duo Design 300 g/m2 miolo | Couch Fosco 120 g/m2 nmero de pginas : 412 tiragem : 1000

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Imagem. Foto em branco e preto de duas crianas pequenas, entre 1 e 2 anos, se abraando e sorrindo. A criana menor est em cadeira de rodas prpria para a idade, e abraada em seu lado esquerdo pela outra criana em p, sem deficincia. Legenda: LA VOZ de las personas com discapacidad de Amrica Latina. Uruguai, ano 1, n. 4, diciembre de 1987. (informe publicitrio). Acervo digital Memorial da Incluso. Doao Cedipod.

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Imagem. Contra-capa. Fundo composto por trs faixas horizontais nas cores laranja, branca e azul. Na segunda faixa, branca, o smbolo do Ano Internacional da Pessoa Deficiente da ONU. Abaixo, na faixa azul, os logos da Secretaria de Estado dos Direitos da Pessoa com Deficincia e, ao seu lado, o do Memorial da Incluso.

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