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UNIVERSIDADE ESTADUAL DE CAMPINAS

INSTITUTO DE FILOSOFIA E CINCIAS HUMANAS

Daniela Feriani

Entre sopros e assombros


Esttica e experincia na doena de Alzheimer

CAMPINAS
2017
Agncia(s) de fomento e n(s) de processo(s): FAPESP, 2012/09116-9

Ficha catalogrfica
Universidade Estadual de Campinas
Biblioteca do Instituto de Filosofia e Cincias Humanas
Paulo Roberto de Oliveira - CRB 8/6272

Feriani, Daniela, 1983-


F382e Entre sopros e assombros: esttica e experincia na doena de Alzheimer /
Daniela Feriani. Campinas, SP: [s.n.], 2017.

Orientador: Guita Grin Debert.


Tese (doutorado) Universidade Estadual de Campinas, Instituto de
Filosofia e Cincias Humanas.

1. Alzheimer, Doena de. 2. Antropologia. 3. Memria. 4. Velhice. I. Debert,


Guita Grin,1948-. II. Universidade Estadual de Campinas. Instituto de Filosofia
e Cincias Humanas. III. Ttulo.

Informaes para Biblioteca Digital

Ttulo em outro idioma: Between blows and astonishment: aesthetic and experience in
Alzheimer's disease
Palavras-chave em ingls:
Alzheimer's disease
Anthropology
Memory
Old age
rea de concentrao: Antropologia Social
Titulao: Doutora em Antropologia Social
Banca examinadora:
Guita Grin Debert [Orientador]
Annette Gertrud Anneliese Leibing
Jane Araujo Russo
Ana Maria Canesqui
Fabiana Bruno
Data de defesa: 09-03-2017
Programa de Ps-Graduao: Antropologia Social
UNIVERSIDADE ESTADUAL DE CAMPINAS
INSTITUTO DE FILOSOFIA E CINCIAS HUMANAS

A Comisso Julgadora dos trabalhos de Defesa de Tese de Doutorado, composta pelos


professores doutores a seguir descritos, em sesso pblica realizada em 09 de maro de
2017, considerou a candidata Daniela Feriani aprovada.

Profa. Dra Guita Grin Debert (Unicamp)


Profa. Dra. Annette Leibing (Universit de Montral)
Profa. Dra. Jane Russo (UERJ)
Profa. Dra Ana Maria Canesqui (Unicamp)
Profa. Dra. Fabiana Bruno (Unicamp)

A ata de Defesa, assinada pelos membros da Comisso Examinadora, consta no processo


de vida acadmica da aluna.
Para minha v Zira,
que, aos 96 anos, revela-me
os sopros e os assombros
de uma vida
AGRADECIMENTOS
Foi o tempo que perdeste com tua rosa
que fez tua rosa to importante.
(Antoine de Saint-Exupry. O pequeno prncipe.)

O tempo do doutorado tambm o tempo sobreposto da memria, com suas


selees, falhas e invenes. Afetos, crises, conquistas, dvidas, risos, assombros me
acompanharam ao longo desses 5 anos e ajudaram a compor a mim e esta pesquisa.
minha orientadora Guita Grin Debert, agradeo os quase 10 anos de parceria,
atravs de uma interlocuo respeitosa, sensvel e atenta. O entusiasmo ao ler meu texto e
falar de minha pesquisa uma das cenas mais gratificantes que levo dessa experincia.
Entre graduao e doutorado, so 12 anos de convivncia no Instituto de
Filosofia e Cincias Humanas da Unicamp. Foram muitos os colegas, professores e
funcionrios que passaram por mim nessa travessia. Adriana Dias, Mariana Marques,
Amanda Marques de Oliveira, Marcella Beraldo, Pamela Piazentin, Mariana Barbi, Camila
Fornazari, Taniele Rui, Iracema Dulley, Paola Gambarotto, Glaucia Destro, Talita Dias,
Catarina Casimiro Trindade, Rebecca Slenes, Flvia Melo, Sabrina Finamori, Lgia
Medeiros, Ana Piu, e muitos outros, so bons colegas de bate-papo e discusso, nesse
equilbrio to necessrio entre leveza e seriedade, vida e academia. Agradeo o carinho de
colegas que, sabendo do meu tema, mandavam-me notcias, imagens, sugestes.
minha turma de doutorado Fernanda Gallo, Vanessa Durando, Vitor
Queiroz, Luciano Cardenes, Patrik Thames, Gabor Bash, Ernenek Mejia e Berenice
Morales -, agradeo as acaloradas discusses de projetos, textos, autores.
Helosa Pontes, que me apresentou a antropologia de maneira irresistvel,
Amnris Maroni, pela ousadia e criatividade em fazer dialogar antropologia e psicanlise,
Suely Kofes, por me fazer pensar de maneira to instigante, Fabiana Bruno, por me mostrar
a potencialidade das imagens, Omar Ribeiro Thomas, com sua gargalhada inconfundvel,
Mauro Almeida, em sua capacidade extraordinria de explicar Lvi-Strauss a partir da
matemtica, Bibia Gregori, em suas aulas e discusses sempre to interessantes, Ndia
Farage, pela seriedade, competncia e dedicao, John Monteiro, com seu sorriso pelos
corredores das salas de aula: professores que me abriram mundos e me transformaram.
Tambm agradeo a Ana Canesqui, Jane Russo, Annette Leibing, Paulo Dalgalarrondo,
Fabiola Rohden e Carolina Branco Castro Ferreira, que debateram algumas verses da
pesquisa, pela interlocuo to produtiva.
Aos colegas do Laboratrio Antropolgico de Grafia e Imagem (Lagrima)
Suely Kofes, Fabiana Bruno, Mariana Petroni, Ana Carolina Campos Almeida, Aline
Smaniotto Tiene, Marcela Vasco, Marina Cunha, Gabriela Costa, Iara Rolim, Andrea
DAmato, Natalie Salazar, Alex Nakaka, Oscar Guarin Martinez, Fernando Camargo,
Mara Vale -, agradeo a oportunidade de experimentar com palavras e imagens e
reinventar o modo de fazer pesquisa.
Aos funcionrios do IFCH, agradeo a dedicao, a competncia e a pacincia
de atender nossos pedidos, aflitos e apressados, em alguns momentos.
Fundao de Amparo Pesquisa do Estado de So Paulo (FAPESP),
agradeo a possibilidade de me dedicar exclusivamente ao curso e pesquisa de doutorado.
A todas as pessoas com quem encontrei ao longo dessa pesquisa a equipe de
voluntrios da ABRAz, os mdicos e residentes dos ambulatrios, os cuidadores-familiares
e os enfermos -, sou imensamente grata pela disposio em conversar comigo e fazer com
que este trabalho fosse possvel.
minha famlia, agradeo o amor, o respeito, a leveza, as risadas, os conselhos,
os banquetes. Ao meu companheiro, Matheus, sou grata por tolerar meu mau-humor e
minhas crises de ansiedade, e tornar o nosso dia-a-dia mais leve e bonito. Agradeo o
cuidado que tem comigo, lembrando-me de fazer as pausas necessrias entre uma escrita e
outra, o incentivo e a, quando sai o best seller? - e a ponderao vai passar essa
vida lendo?. Aos meus pais, Celina e Mrio, conforta-me ter o apoio de que preciso para
seguir em frente, ainda que eles no saibam, ao certo, como minha profisso. minha
me que me perguntava mas no d pra fazer em menos tempo?, espero que esta tese seja
a resposta. minha sogra, Bel, que nos deixou ao longo desse trajeto, agradeo a vida de
amor, generosidade e sensibilidade que ela nos ensinou. Meg e Mel, pessoas no
humanas que iluminam o meu dia, agradeo por me mostrarem o quanto a linguagem
transborda da palavra e se faz nos gestos, olhares, corpos.
Como bem mostrou Claude Lvi-Strauss, o antroplogo um viajante que,
entre partidas e chegadas, conquistas e fracassos, vai se compondo de pedaos, cenas,
sopros, vislumbres, afetos de cada pessoa e lugar por onde passou. Convido os leitores a
embarcarem nessa minha travessia.
Foto: Susan Falzone

No se trata apenas de diagnstico. Os signos


remetem a modos de vida, a possibilidades de
existncia, so sintomas de uma vida
transbordante ou esgotada.
(Gilles Deleuze. Conversaes)

As doenas (...) se revestem de um carter quase


totmico: so sobretudo boas para pensar
(Srgio Carrara. Tributo a Vnus)
RESUMO:

Seguir os fios que compem a doena de Alzheimer, incluindo as linhas de fuga, o trajeto
percorrido por este trabalho. Para isso, acompanhei as consultas da neurologia e psiquiatria
geritrica de um hospital universitrio, as reunies do grupo de apoio da Associao
Brasileira de Alzheimer, os blogs escritos por pessoas em processo demencial, alm de
participar de congressos, fazer visitas s famlias e reunir imagens sobre a doena
disponveis na internet. Ao longo dessa tessitura, alguns fios foram sendo puxados e, num
movimento de entrela-los e desmanch-los, dobr-los e desdobr-los, foram compondo
um nome, uma experincia e uma esttica da doena. Os fios que orientam e se deslocam
nesse emaranhado so: doena, velhice, memria, pessoa. Trata-se de mapear o percurso
que os mesmos fazem na constituio da doena, bem como as sobreposies entre eles,
mapeando um campo de relaes, disputas e experincias. Cada fio um feixe de relaes,
com pontas soltas que se conectam e desconectam com outras: assim, doena e sade,
velhice e juventude, memria e alucinao, pessoa e dissoluo do self esto em relao.
Entre oscilaes, derrapagens e trnsitos, algumas dobras se revelaram nessa textura, como
normal e patolgico, terror e humor, demncia e lucidez, rotina e criatividade, cotidiano e
sobrenatural. Ao trazer tona a pessoa em processo demencial e a dimenso esttica, alm
de dilogos inusitados - com o xamanismo e a literatura -, pude olhar para alm do discurso
biomdico e mostrar a complexidade, nebulosidade e heterogeneidade da doena de
Alzheimer.

Palavras-chave: Doena de Alzheimer; Antropologia; Memria; Velhice.


ABSTRACT:

The path covered by this work follows the threads that compose Alzheimers disease,
including the lines of flight. To this end, I have observed neurology and geriatric
psychiatrys appointments in a university hospital, the meetings of the support group of the
Brazilian Alzheimers Association, blogs written by people undergoing dementia process,
in addition to participating in congresses, visiting families and gathering images about the
disease that are available on the internet. Along this weaving, a few threads have been
pulled and, in entwining and dismantling, folding and unfolding movements, they
composed a name, an experience and an aesthetic of the disease. The threads that orient
and displace themselves in this tangle are: disease, old age, memory, person. This research
maps the path that they take in the constitution of the disease, as well as the juxtaposition
between them, tracing a realm of relations, disputes and experiences. Each thread is a beam
of relations, with loose ends that connect and disconnect themselves: thus, disease and
health, old age and youth, memory and hallucination, person and dissolution of the self
are in relation. Between oscillations, slippages and transit, a few folds have revealed
themselves in this texture, such as normal and pathological, terror and humor, dementia
and lucidity, routine and creativity, everyday life and supernatural. By raising to the surface
the person in dementia process and the aesthetic dimension of the disease, in addition to
unusual dialogues with shamanism and literature -, I was able to look beyond biomedical
discourse and show the complexity, cloudiness and heterogeneity of Alzheimers disease.

Keywords: Alzheimers disease; Anthropology; Memory; Old age.


SUMRIO

I. Dente de leo Tecendo uma doena e uma etnografia ----------------------- 13

Epgrafe: Recolher fios, ver estrelas ------------------------------------------------- 16


Quando surge um nome ------------------------------------------------------------------ 30

II. Casa Famlia, doena e memria ------------------------------------------------ 41

1. Trilhas e brilhos na saga do diagnstico ---------------------------------------- 44


Neuroimagens, neurotestes ---------------------------------------------------------- 45
Funcionalidade: o cotidiano como pista ------------------------------------------- 53
Uma doena, entre senhores, caminhos e tropeos ------------------------------- 62
Diagnstico como nomeao e suspenso ----------------------------------------- 75
Anexo 1 -------------------------------------------------------------------------------- 84
Anexo 2 -------------------------------------------------------------------------------- 85

2. Famlia-doena e o que transborda ---------------------------------------------- 87


Famlia como medida e desmedida ------------------------------------------------- 88
Entre o normal e o patolgico: doena e velhice ----------------------------------101
Entre o orgnico e o inorgnico: crebro e ambiente ---------------------------- 105

3. Memria: usos, significados, contextos ----------------------------------------- 121


Esquecer, na era da memria; lembrar, na era do esquecimento --------------- 122
Percorrer rastros ----------------------------------------------------------------------- 128
Verdade contrafactual, trauma e alucinao --------------------------------------- 134
Ir para casa: a vivncia de um tempo outro ----------------------------------- 139

III. Espelho-rosto (Des)constituindo pessoa --------------------------------------- 152

4. Fantasmas atravs do espelho ----------------------------------------------------- 156


Alucinao, confabulao e delirium ----------------------------------------------- 163
Para alm da biomedicina ------------------------------------------------------------ 171
Devir-outro: entre a doena e a pessoa --------------------------------------------- 178

5. Sobre travessias: reflexos, refraes e distores ------------------------------ 186


Entre o terror e o humor -------------------------------------------------------------- 187
O mundo s avessas da demncia ou entre o real e o irreal ------------------- 196
Espelho, espelho meu... -------------------------------------------------------------- 206

6. Um, nenhum, cem mil: entre dissolver e potencializar a dissoluo --- 213
Neurocincias, modernidade e neoliberalismo ------------------------------------ 227
Pessoa, linguagem e contexto de enunciao -------------------------------------- 231
Espelhos que brilham: deslocando a noo de pessoa ------------------------- 241
7. Atravessar o espelho, dobrar a linha: a doena como (re)inveno ------ 246
Os blogs de Joe e Kris -------------------------------------------------------------- 248
Os quadros de William Utermohlen e Carolus Horn --------------------------- 260
Autoria-demente, linguagem-rosto ou como ver borres e vaga-lumes ------ 267

Eplogo: Por uma etnografia assombrada ------------------------------------- 281

Referncias bibliogrficas --------------------------------------------------------- 299

Anexos -------------------------------------------------------------------------------- 311


3.1 La noche que me quieras, de Alejandro Kirchuk ----------------------- 311
3.2 Mirella, de Fausto Podavini ----------------------------------------------- 312
3.3 Grace, de Susan Falzone --------------------------------------------------- 314
3.4 Essa luz sobre o jardim, de Fbio Messias ------------------------------ 316
13

I. Dente de leo - Tecendo uma doena e uma etnografia

Dente de leo. Foto: Daniela Feriani Meshwork, no livro Lines, de Tim Ingold

For the inhabitant, the line of his walking is a way


of knowing. Likewise the line of writing is,
for him, a way of remembering. In both
cases, knowledge is integrated along a path
of movement.
(Tim Ingold. Lines)

Um rizoma no comea nem conclui, ele se


encontra sempre no meio, entre as coisas, inter-
ser, intermezzo. (...) Entre as coisas no designa
uma correlao localizvel que vai de uma para
outra e reciprocamente, mas uma direo
perpendicular, um movimento transversal que
as carrega uma e outra, riacho sem incio nem
fim, que ri suas duas margens e adquire
velocidade no meio.
(Gilles Deleuze e Flix Guattari. Mil plats)

... eu tendo a pensar as coisas como conjuntos


de linhas a serem desemaranhadas,
mas tambm cruzadas.
(Gilles Deleuze. Conversaes)
14

Imagem encontrada em sites de notcias e pginas no Facebook sobre doena de Alzheimer

Imagem de panfleto da ABRAz


15

Imagem encontrada em sites de notcias e pginas


no Facebook sobre doena de Alzheimer
16

Epgrafe: Recolher fios, ver estrelas

Foto: Fbio Messias

Foto: Fausto Podavini


17

como se os fios fossem se soltando aos poucos... Era assim que a


coordenadora comeava a falar sobre a doena nas reunies do grupo de apoio aos
familiares da Associao Brasileira de Alzheimer (ABRAz). Ao longo de minha
caminhada, fui percorrendo os fios que a pesquisa foi me dando, cruzando-os,
desemaranhando-os, compondo-os numa tese. Como um narrador sucateiro (Gagniben,
2004), o antroplogo recolhe os rastros, as sobras, segue as pistas, rene os vestgios, os
fragmentos, os detalhes ainda mais quando se trata de uma doena cujos fios vo se
soltando aos poucos.
Seguir os fios que compem a doena, incluindo as linhas de fuga, o trajeto
percorrido por este trabalho. Ao longo dessa tessitura, alguns fios foram sendo puxados
e, num movimento de entrela-los e desmanch-los, dobr-los e desdobr-los, foram
compondo um nome, uma experincia e uma esttica1 da doena. Os fios que orientam e
se deslocam nesse emaranhado so: doena, velhice, memria, pessoa. Trata-se de
mapear o percurso que os mesmos fazem na constituio da doena, bem como as
sobreposies entre eles. Cada fio um feixe de relaes, com pontas soltas que se
conectam e desconectam com outras: assim, doena e sade, velhice e juventude,
memria e alucinao, pessoa e dissoluo do self esto em relao. Outros fios
tambm so enlaados a esses, como realidade, experincia, narrativa, etnografia. Entre
oscilaes, derrapagens e trnsitos, algumas dobras se revelaram nessa textura, como
normal e patolgico, terror e humor, demncia e lucidez, rotina e criatividade, cotidiano
e sobrenatural. 2
Todo o processo da doena - o diagnstico, os significados e manejos, as
vivncias e formas de tratamento e preveno se passa entre diferentes saberes, prticas,
campos, sujeitos. A doena de Alzheimer transborda-se do campo mdico e se conecta a

1
Tomo esttica tal como Cesarino (2011): como uma reflexo sobre a configurao dos cdigos sensveis, das imagens
e das metforas (p.16) para ele, que constitui o pensamento xamanstico; para mim, que constitui a doena de
Alzheimer. No pretendo fazer uma discusso dos princpios filosficos e tericos da noo de esttica para isso, ver
Gell (1998) e Ingold (1996) -, mas percorrer os caminhos que a criao de uma esttica como pensamento intuitivo,
analgico, imagtico abre para a doena de Alzheimer, revelando outras maneiras de compreend-la.
2 Tomo o conceito de dobra de Deleuze, o qual se inspira em Leibniz: ... h dobras em toda parte: nos rochedos, rios

e bosques, nos organismos, na cabea e no crebro, nas almas ou no pensamento, nas obras ditas plsticas... Mas nem
por isso a dobra um universal. (...) No h duas coisas pregueadas do mesmo modo, nem dois rochedos, e no existe
uma dobra regular para uma mesma coisa. Nesse sentido, h dobras por todo lado, mas a dobra no um universal.
um diferenciador, um diferencial. (...) O conceito de dobra sempre um singular, e ele s pode ganhar terreno
variando, bifurcando, se metamorfoseando (Deleuze, 1992, p.199/200). A dobra como capacidade de devir e
metamorfose permite-nos fugir de dicotomias e ver as coisas na sua relao, conexo, no entre (ou no e, que implica
em coexistncia e paradoxo, e no em oposio). Nesse sentido, a ideia percorrer as dobras o movimento de linhas,
emaranhados, cruzamentos criadas ao longo da tessitura da doena de Alzheimer. Como se compe, enfim, uma
textura, uma sobreposio, na doena de Alzheimer?
18

outros, revelando-se como um problema social que requer investimentos especficos, o


que tambm envolve os interesses da indstria farmacutica, a criao de associaes, a
definio de estilos de vida e formas de consumo, a inveno de possibilidades de vida e
modos de existncia. Cria-se, com isso, um entrecruzamento de experincias, imagens e
disputas para lidar com o que vem sendo denominado de a doena do sculo XXI ou a
poca do Alzheimer.
Denominada mal do sculo, peste negra, epidemia silenciosa3, a
doena de Alzheimer (DA)4 est envolta em uma aura nebulosa. Como veremos, ela
revela uma obscuridade epistemolgica e ontolgica, estando entre a fabulao e a
incerteza, a histria e a imaginao, na qual se ... cria uma realidade incerta, a partir da
fico, dando contornos e voz forma informe da realidade, na qual uma atuao
recproca da verdade e da iluso torna-se uma fora social fantasmagrica (Taussig,
1993: 126). Esta tese pretende pr em suspenso qualquer definio do que seja doena de
Alzheimer, propondo investig-la, compor um mapa ou uma cartografia da doena,
marcando caminhos e movimentos; uma esquizoanlise, essa anlise das linhas, dos
espaos, dos devires (Deleuze, 1992: 48). 5
Trata-se, na medida do possvel, de mapear a multiplicidade ou o mltiplo
de realidades6 de uma experincia. A constituio da doena de Alzheimer como
diagnstico, doena do sculo, mal, epidemia, modo de existncia e subjetivao
nos leva a seguir diferentes trilhas ao longo de diferentes sujeitos e campos.
O campo que iniciou a pesquisa foi a Associao Brasileira de Alzheimer
(ABRAz).7 As reunies do grupo de apoio, a principal atividade desenvolvida, acontecem

3
Nomes encontrados em textos lidos em WWW.alzheimermed.com.br, site do dr. Norton Sayeg, mdico especialista
em Geriatria e Gerontologia desde 1984 e presidente Fundador da Associao Brasileira de Alzheimer e Idosos de Alta
Dependncia (ABRAz), em 1989.
4 Sigla adotada mundialmente para se referir doena (em ingls, AD).
5 A esquizoanlise proposta aqui se torna ainda mais relevante quando pensamos nas relaes possveis entre doena

de Alzheimer e esquizofrenia, esta que j foi vista como uma demncia precoce. Apesar de Deleuze no estar tomando
esse termo no sentido psiquitrico, mas partindo de suas determinaes sociais e polticas, acredito ser importante para
este trabalho tambm levar em conta esse sentido e ver como ele se conecta com outros. Assim, a proposta deleuziana
de ouvir os delrios e ver fantasmas - ganha, aqui, tanto um sentido literal quanto metafrico, psiquitrico e no
psiquitrico, numa composio ambivalente, coexistente e indissocivel dessas dimenses. A esquizoanlise
desterritorializao, seguir as linhas que escapam de todos os lados, tal como a doena de Alzheimer que transborda do
campo mdico e percorre muitas outras direes e possibilidades.
6 Expresso de Joe, diagnosticado com doena de Alzheimer e autor do blog http://living-with-
alzhiemers.blogspot.com.br/.
7 Fiz 2 anos de pesquisa de campo na ABRAz.
19

uma vez ao ms e podem participar familiares e cuidadores, mas no as pessoas com a


doena.8
As reunies tm de 15 a 25 pessoas entre familiares/cuidadores (normalmente
esposas, maridos e filhos) e voluntrias da ABRAz (fonoaudiloga, gerontloga,
psicloga, educadora fsica, geriatra, terapeuta ocupacional). Os cuidadores so, na
grande maioria, familiares apenas em duas reunies havia duas cuidadoras profissionais
(uma enfermeira e uma terapeuta ocupacional). As pessoas que participam dos grupos de
apoio parecem pertencer classe mdia, apesar de todas as atividades desenvolvidas pela
ABRAz serem gratuitas.
Sentados em crculo, as pessoas se apresentam, dizendo de quem cuida e
porque est ali. Eu me apresentei como pesquisadora da Unicamp que est estudando
doena de Alzheimer.9 Aps essa primeira apresentao, a coordenadora que
fonoaudiloga e gerontloga faz uma introduo doena, explicando o que , quais
so os sintomas, formas de diagnstico e tratamento. Depois se abre para perguntas dos
presentes, os quais tiram dvidas e contam situaes vividas no dia a dia com a doena
(por exemplo, quando percebeu o incio da doena, como lidar com mudanas de
comportamento, quais mdicos procurar, etc). A rotatividade das pessoas que participam
das reunies grande, ou seja, em cada reunio h pessoas novas, frequentando o grupo
pela primeira vez.
Criada em 1991, a ABRAz uma entidade privada de natureza civil sem fins
lucrativos, que tem como misso ser o ncleo central das pessoas envolvidas com a
doena de Alzheimer e outras demncias no Brasil, fornecendo informaes e orientaes
sobre o manejo da doena. O trabalho desenvolvido por voluntrios, envolvendo
profissionais da rea de sade, educao, jurdica e outras, bem como familiares de
pessoas com a doena. Alm dos grupos de apoio aos cuidadores-familiares, a ABRAz

8 Isso foi motivo de desentendimento com uma das famlias (esposa, irm e filha) que tinha levado o familiar doente
em duas reunies. Na primeira vez, eles acabaram indo embora sem que a coordenadora falasse com eles. Na reunio
seguinte, tendo repetido o episdio, a coordenadora explicou famlia que o grupo de apoio era apenas para os
familiares e que, portanto, o doente no poderia mais participar. A irm no gostou, disse que se ele no pudesse
participar ningum mais iria e que o irmo gostava de participar das reunies, que ficava esperando o horrio para ir.
A famlia no apareceu mais nas reunies seguintes. Apesar da equipe da ABRAz concordar que as reunies de apoio
so para os familiares, h discrdia quanto a no ter qualquer atividade voltada aos doentes. Ao menos duas das
voluntrias (uma educadora fsica e uma psicloga) j deixaram claro coordenadora e a mim que elas gostariam de
realizar atividades com os doentes, como oficinas de estimulao fsica e cognitiva.
9 Ao longo da pesquisa, fui identificada pela coordenadora do grupo como a antroploga voluntria da ABRAz e

passei a receber os emails voltados equipe para discusso de assuntos institucionais e burocrticos, como a
administrao da ABRAz, a captao de recursos, a organizao de eventos e outras atividades. Passei tambm a ajudar
a equipe na organizao de eventos, como os do dia mundial da doena de Alzheimer.
20

desenvolve campanhas informativas, cursos e treinamentos, desenvolvimento de projetos


sociais, organizao de congressos e jornadas, e representa os interesses da pessoa com
demncia junto aos governos federal, estaduais e municipais. 10
Alm de acompanhar os eventos da ABRAz, tambm frequentei congressos
na rea da sade, com a presena de mdicos e outros profissionais como educador fsico,
psiclogo, fonoaudilogo, terapeuta ocupacional, fisioterapeuta. Os congressos tinham
tanto seo voltada a profissionais, com palestras mais tcnicas e especializadas sobre a
doena, quanto seo voltada a cuidadores e familiares, com temas como alteraes de
comportamento, finitude e morte, terapia ocupacional (atividades a serem desenvolvidas
com o doente).
Querendo ampliar e deslocar as linhas da pesquisa, fui at um hospital
universitrio para conhecer o funcionamento dos ambulatrios de neurologia e psiquiatria
geritrica, responsveis pelos atendimentos, entre outros, de pessoas com demncia ou
com essa hiptese diagnstica. Por ser um hospital-escola, as consultas fazem parte do
treinamento e aprendizado dos residentes, num misto de consulta, aula e pesquisa.
Poderia, assim, acompanhar o processo investigatrio minucioso e a longo prazo para se
chegar ou no ao diagnstico. Alm disso, se eu j tinha acesso aos familiares-cuidadores
pela ABRAz, aqui eu poderia tambm conversar e observar mdicos, residentes e as
pessoas com suspeita de demncia, como, por exemplo, a doena de Alzheimer.11
A primeira conversa foi com o chefe do ambulatrio de neurologia, quem me
informou que segunda o dia da demncia - as segundas-feiras so destinadas aos casos
de demncia, tanto no ambulatrio da neurologia, na parte da manh, quanto no
ambulatrio da psiquiatria geritrica, na parte da tarde.

10 Atualmente, a ABRAz conta com 18 regionais (Acre, Alagoas, Amazonas, Cear, Esprito Santo, Gois, Maranho,
Mato Grosso do Sul, Par, Paraba, Pernambuco, Rio de Janeiro, Rio Grande do Norte, Rio Grande do Sul, So Paulo,
Santa Catarina e Sergipe) e 58 sub-regionais, sendo So Paulo o Estado que mais tem grupos de apoio aos
familiares/cuidadores. A ABRAz se mantm com todo e qualquer recurso financeiro e patrimonial, como contribuio
e/ou mensalidade dos associados, doaes de voluntrios, campanhas de arrecadao de fundos, verbas oficiais
governamentais ou de entidades privadas em todos os nveis. Desde 2013, a ABRAz vem contando com apoio do
Ministrio da Sade. Todas as associaes de Alzheimer contam com o treinamento e suporte da Alzheimers Disease
International (ADI). Combinando solues globais e conhecimento local no combate s demncias, a ADI, criada em
1984 nos Estados Unidos por um grupo de familiares que queriam entender mais a doena e se apoiarem, capacita
associaes nacionais de Alzheimer para promover e oferecer cuidado e suporte s pessoas com demncia e seus
cuidadores. Trata-se de uma federao internacional de associaes de Alzheimer ao redor do mundo, em relaes
oficiais com a Organizao Mundial de Sade (OMS). Fundada por 4 membros, hoje conta com 75 associaes de
Alzheimer de vrias partes do mundo, tornando-se uma voz global em demncia. A partir de 1995, Londres passa a ser
a sede oficial da ADI. Para mais informaes, ver www.abraz.org.br e www.alz.co.uk. Acesso em 20/08/2013.
11 Fiz 1 ano de pesquisa de campo nos ambulatrios de neurologia e psiquiatria geritrica. Os mdicos-professores

desses ambulatrios tambm atendem em clnicas particulares. Quando perguntei se poderia acompanhar as consultas
particulares, eles negaram porque eu iria constranger as famlias.
21

As consultas na neurologia demoram 1h e 30 min a 2hs, mais ou menos, com


perguntas sobre o dia a dia, teste de memria, avaliao fsica e de coordenao motora,
discusso de caso12 e formulao de receitas. Aps uma conversa detalhada entre o
residente e o acompanhante e/ou o paciente, o(s) mdico(s) entra(m) para discutir o caso,
ou seja, aps ouvir o relato do residente sobre a conversa que teve com o paciente e o
familiar, os resultados dos testes mnemnicos e fsicos, o mdico discute qual a hiptese
diagnstica, solicitando exames complementares e indicando remdios e outras
atividades, como estimulao cognitiva, terapia ocupacional, exerccio fsico, quando
julgar necessrio.
J as discusses de casos na psiquiatria ocorrem em uma sala separada, longe
dos olhos e ouvidos - de pacientes e familiares. Os trs mdicos/professores ficam na
sala aguardando a entrada dos residentes com os casos a serem discutidos, cada um sendo
apresentado a um dos mdicos, em cantos diferentes da sala. Apenas em alguns,
normalmente nos considerados mais difceis ou de diagnstico em aberto, um ou mais
mdicos entra(m) na sala para ver o paciente, conversar ou fazer algum exame fsico.
Outra peculiaridade do ambulatrio da psiquiatria geritrica a de ter
residentes em diferentes reas, como psiquiatria, geriatria e neurologia, alm de contar
com profissionais da psicologia, terapia ocupacional e fonoaudiologia, que so chamados
para avaliar ou marcar uma avaliao quando solicitada pelos mdicos.
Se no ambulatrio de neurologia o dia da demncia acaba, de fato,
atendendo casos de demncia ou com essa hiptese diagnstica, no ambulatrio de
psiquiatria geritrica os residentes tambm atendem pacientes com depresso e, em menor
quantidade, esquizofrenia, transtorno de personalidade, transtorno bipolar e psicose.
Alm disso, a dinmica no ambulatrio da psiquiatria diferente. Os retornos
so marcados com intervalos menores, normalmente a cada 15 dias (para pacientes com
maiores alteraes de comportamento, como depresso, agressividade, apatia) ou 1 ms,
sendo que o maior intervalo de 2 meses, diferentemente do ambulatrio da neurologia,
onde as consultas so marcadas com intervalos de 4 a 6 meses. Como os pacientes acabam
sendo acompanhados com mais frequncia e pelo mesmo residente na neurologia,
comum ser atendido por residentes diferentes -, as consultas, na psiquiatria, so mais

12Discusso de caso ou discusso de caso clnico uma expresso usada por mdicos e residentes. Acontece em
consultas, aulas, seminrios e congressos.
22

rpidas. A conversa com o familiar e paciente se refere mais a saber como esto, se
sentiram melhora ou piora com os medicamentos que foram receitados. Os testes de
memria e cognio so os mesmos aplicados na neurologia, mas, ao contrrio daquele
ambulatrio, o de psiquiatria no os aplica em todas as consultas: eles so aplicados na
primeira consulta, sendo repetidos a cada 1 ano, mais ou menos.
Como as consultas na psiquiatria so mais rpidas, decidi ficar, naquele
ambulatrio, na sala comum de mdicos e residentes ouvindo discusses de casos. Como
acontecem discusses ao mesmo tempo, cada residente conversando com um professor
num lugar da sala, acabei ouvindo fragmentos e trechos de diferentes relatos. Alm disso,
aproveitei para conversar com os psiquiatras-professores sobre assuntos e situaes
observados na pesquisa. Tambm assisti s aulas realizadas aps o trmino das consultas,
numa sala multimdia do ambulatrio, dadas pelos professores ou, na maior parte das
vezes, pelos residentes, sobre temas que dizem respeito s demncias, como, por exemplo,
aplicao dos testes mnemnicos, neuroimagens, apresentao e discusso de casos
clnicos.
Outra atividade do ambulatrio psiquitrico que eu acompanhei foi a
realizao das avaliaes neuropsicolgicas, feitas por psiclogos. As avaliaes so
pedidas pelo residente, com o aval ou indicao do professor, quando quer obter mais
informaes quanto a quais domnios cognitivos (fluncia, linguagem, memria, funes
executivas, planejamento, capacidade de abstrao, orientao temporal, orientao
espacial) esto afetados e o grau de comprometimento dos mesmos. Aps a realizao de
uma bateria de testes, os laudos/relatrios psicolgicos so encaminhados aos residentes
que atendem o paciente avaliado, ajudando-o a compor o diagnstico.
Como veremos, acompanhar as consultas foi fundamental para compreender
a dinmica do processo de investigao diagnstica da doena de Alzheimer, alm de ver
a interao entre os diferentes sujeitos desse processo residente, mdico, paciente,
familiar-cuidador -, com suas vozes entrecruzadas, seus rudos, silncios, exaltaes.
Nos intervalos das consultas no hospital universitrio, nos vrios momentos
em que o residente saa da sala para pegar receiturios e outros documentos ou para
chamar os mdicos para a discusso do caso, aproveitava para conversar com o paciente
e o familiar que o acompanhava. Em funo da disponibilidade dos mesmos em conversar
comigo e quando havia a hiptese diagnstica de doena de Alzheimer, eu pedia o contato
23

telefnico para conhecer melhor aquela histria. Tambm fiz isso com alguns familiares
ao final das reunies na ABRAz.
Visitei 9 famlias (03 abordadas nas reunies da ABRAz e 06 nas consultas
do ambulatrio da neurologia): duas esposas que cuidam do marido; duas filhas que
cuidam do pai; uma sobrinha que cuida da tia; dois maridos que cuidam da esposa; uma
filha que cuida da me; um casal que cuida da me dele. Todos receberam o diagnstico
de doena de Alzheimer, com diferentes fases (leve, moderada e grave).
As visitas se deram nas casas das pessoas. No levei qualquer intermedirio,
como gravador ou caderno, dando um tom mais informal possvel, uma conversa que
comeava pela histria de vida ou a histria do casal quando se tratava de marido e
esposa at chegar ao momento da descoberta da doena e do convvio com a mesma.
Na maioria das vezes, o familiar e a pessoa que recebe os cuidados ficaram juntos durante
a conversa e tentei me dirigir aos dois. J aconteceu do familiar (filha) ir fazer outras
atividades (domsticas) e me deixar conversando com a pessoa com demncia; ou o
familiar (esposa) pedir para o doente sair (por no aceitar o diagnstico de doena de
Alzheimer) para ter um momento a ss comigo para depois, ao voltar, ter o momento dele
(marido) conversar comigo. Tambm j aconteceu do familiar (esposa) ficar interferindo
na conversa que eu estava tentando fazer fluir com o doente, apesar da dificuldade (era
um caso de doena de Alzheimer moderada a grave e a pessoa tinha muita dificuldade de
iniciar a fala e/ou manter a comunicao). Ao chegar em casa, ficava horas anotando as
observaes em meu caderno de campo.
As visitas foram importantes para conhecer mais a fundo as histrias atravs
das vozes tanto do familiar-cuidador quanto, na medida do possvel, da prpria pessoa
com a provvel demncia, num contexto que no seja o do hospital ou o da ABRAz. Ao
ficar de 3 a 4 horas nas casas dessas pessoas, pude presenciar cenas cotidianas, como a
ajuda para vestir uma roupa, a perambulao pela casa, o momento de tomar caf juntos.


Ao longo da pesquisa, fui me interessando cada vez mais pelos relatos e cenas
que escapam da dinmica mais institucional. Se, como veremos, o cotidiano
fundamental para a constituio da doena atravs de pistas sobre as atividades
domsticas, como tomar banho, vestir-se, comer, fazer supermercado, pagar contas, senti
que era nos espaos mais informais que eu poderia enlaar mais linhas ao emaranhado,
24

seguir novos trajetos, traar novas trilhas. A vontade de testemunhar cenas e relatos mais
subjetivos me fez buscar outros campos.
Nessa busca, alm das casas, encontrei os blogs, as redes sociais, as imagens.
H muitos blogs escritos por familiares-cuidadores e blogs informativos (com
notcias). Pesquisando-os, descobri que h 2 blogs escritos por pessoas que foram
diagnosticadas com doena de Alzheimer e 1 blog escrito por algum que estava com essa
hiptese diagnstica em investigao. Esses blogs so escritos na forma de dirio, nos
quais as pessoas se propem a contar suas histrias e experincias com a doena: como
soube do diagnstico, o que vem mudando desde ento, atividades e dificuldades do dia
a dia, como vem percebendo e vivendo a doena.
O primeiro que acessei foi o blog Living with Alzheimers http://living-with-
alzhiemers.blogspot.com.br/, escrito pelo estadunidense Joe, diagnosticado em 2004 (em
2007, com a neuroimagem, confirma-se o diagnstico). O blog comeou em 2006 e tem
histrias e fotos sobre o cotidiano com a doena. bem atualizado e j ganhou o prmio
top 25 blog Alzheimer em 2012 e 2013.
Outro blog que acompanhei foi Dealing with Alzheimers blog
http://creatingmemories.blogspot.com.br/, escrito por Kris, uma mulher estadunidense,
diagnosticada aos 46 anos, considerado doena de Alzheimer de incio precoce (os casos
precoces, antes dos 65 anos, so considerados a forma familial da doena, tendo maior
influncia gentica/hereditria). Kris tem, atualmente, 54 anos, casada, tem filho e
trabalha como advogada na ajuda ao combate doena. Apresenta posts frequentes desde
2003.
O terceiro blog Watching the lighs go out: a memoir from inside
Alzheimers disease http://davidhilfiker.blogspot.com.br/. O autor David Hilfiker, um
mdico aposentado de 68 anos que foi diagnosticado em setembro de 2012 com
comprometimento cognitivo leve (CCL), visto como o limiar entre o envelhecimento
normal e o patolgico (com demncia)13. Tem 3 livros publicados e mora com a esposa
em Washington. Em 1990, ele e a esposa fundaram uma instituio para ajudar doentes
com AIDS. Ao apresentar o blog, que comeou em 2013, diz que a inteno contar a

13 Como veremos, o CCL alvo de polmica entre os mdicos: mesmo no sendo doena, alguns defendem uma
interveno farmacolgica como forma de preveno de uma possvel demncia, apesar de alguns estudos mostrarem
baixa eficcia dos remdios nessa fase. Em um debate no ambulatrio de psiquiatria, um dos psiquiatras disse que
quando o CCL vem acompanhado de outros fatores de risco como, por exemplo, depresso, ele recomendava uso de
medicamentos.
25

histria sobre o dia a dia com a doena e as reflexes sobre a mesma. Os posts so
frequentes, extensos, com detalhes do cotidiano e comentrios sobre a situao que est
vivendo. bem citado e recomendado por outros blogs e sites.
O que significa narrar a perda do narrar? O que ser autor em meio a um
processo demencial? Como contar contra o esquecimento? Acompanhar esses blogs
uma maneira de trazer a percepo dessas pessoas enquanto doentes e autores e pensar
sobre o que isso implica para a pesquisa antropolgica. A maioria dos estudos sobre
doena de Alzheimer tem como foco principal o cuidador, enfatizando as mudanas na
vida e a reorganizao familiar desencadeadas a partir do diagnstico e durante a
experincia com a doena. Ao olhar tambm para os discursos mdicos, acompanhando
as consultas, e para as narrativas e experincias a partir do ponto de vista dos doentes,
acredito que minha pesquisa poder trazer contribuies importantes para a compreenso
da doena enquanto fenmeno heterogneo e multifacetado. Sem deixar a questo do
cuidado e do cuidador de fora, considero importante olhar para outras dimenses que
esto em jogo numa vida com demncia.
Tambm acompanhei diversas pginas na rede social Facebook com relatos e
cenas de familiares-cuidadores sobre o dia a dia com a doena, alm de perfis de
associaes nacionais e internacionais e sites informativos. 14
Uma pgina que tem feito sucesso e ganhou destaque na mdia (o autor j deu
vrias entrevistas) a Vov Nilva, criada por Fernando Aguzzoli, um jovem do Rio
Grande do Sul que deixou a faculdade de Filosofia e o emprego para cuidar da av,
diagnosticada com doena de Alzheimer. Com muito bom humor, o neto publica
situaes e conversas do cotidiano, com diversas fotos e vdeos. A pgina no facebook
teve incio em outubro de 2013, com posts quase dirios. A av faleceu em dezembro
daquele ano, mas a pgina continua ativa, com notcias sobre a doena, relatos de outros
casos, situaes e conversas entre a av e o neto lembradas por ele. As histrias foram
reunidas no livro Quem, eu?, lanado em agosto de 2014.

14Perfis como conviver geritrico, terceira idade, living with Alzheimers, dealing with Alzheimers, Mal de
Alzheimer: dirio do cuidador, Alzheimer e famlia, Alzheimer: universo de memrias, Vov Nilva, alm de
participar de grupos que tem interesse nesse tema, como os da Faculdade aberta da terceira idade, Gerontologia,
Neuropsiquiatria geritrica e outros. Acompanhei e li notcias sobre doena de Alzheimer veiculadas no portal do
envelhecimento (portaldoenvelhecimento.org.br), no blog Coisa de velho (coisadevelho.com.br) e nos sites da
Associao Brasileira de Alzheimer (abraz.org.br) e da Associao Internacional da Doena de Alzheimer (alz.co.uk),
alm de materiais informativos (como folders e revistas) desenvolvidos por essas instituies para o pblico leigo. As
informaes e discusses sobre a doena tambm foram buscadas em congressos e palestras, tanto da rea mdica
quanto de associaes como a ABRAz e a AMADA (Apoio Maior ao Doente de Alzheimer).
26

Ao longo dessa busca, encontrei muitas imagens. Ensaios fotogrficos,


vdeos, metforas, obras de arte, campanhas publicitrias e de conscientizao compem
um campo to produtivo e potencial quanto qualquer outro so to importantes quanto
as cenas e as conversas que compem esta pesquisa. Como faz-las funcionar para dobrar
e desdobrar as linhas desse emaranhado que a doena e a etnografia? A tentativa foi
de embaralh-las, p-las em relao para que conexes, tenses, atos, brilhos e sombras
pudessem se revelar.
Algumas dessas imagens, que iro aparecer ao longo do texto, principalmente
na abertura de cada parte e captulo, so ensaios fotogrficos sobre a doena. Um deles
o do italiano Fausto Podavini, fotgrafo profissional que acompanhou o dia a dia de um
casal - ele, com a doena, e ela, como cuidadora -, denominado Mirella, nome da
esposa/cuidadora, o qual ganhou o prmio World Press Photo na categoria Daily Life
Stories. Luigi foi diagnosticado aos 65 anos e faleceu em 2011, aps 5 anos da doena
(ver anexo 3.2, na pg. 312). 15
Os outros trs so de pessoas que, alm de fotgrafos, tm ou tiveram uma
relao de parentalidade com os fotografados. Assim, o argentino Alejandro Kirchuk
registrou durante trs anos o cotidiano dos seus avs maternos, aps descobrir que a av
tinha a doena, diagnosticada em 2007. A obra foi chamada de La noche que me quieras
- referncia ao verso que a av cantava mesmo quando a doena j estava em estgio
avanado, do tango El da que me quieras, famoso na voz de Carlos Gardel - e ganhou
o primeiro lugar do concurso World Press Photo 2011 na categoria Vida cotidiana. O
neto comeou o trabalho aps 2 anos do diagnstico. A av faleceu em 2012, com 87
anos (ver anexo 3.1, na pg. 311). 16
A estadunidense Susan Falzone fotografou a tia, diagnosticada com doena
de Alzheimer, num ensaio denominado Grace (nome da tia). A tia, que nunca se casou,
mora com Joe, pai da fotgrafa (ver anexo 3.3, na pg. 314)17. Por fim, o brasileiro Fbio
Messias fotografou a av, no ensaio intitulado Essa luz sobre o jardim, vencedor da 12

15
Em http://www.hypeness.com.br/2013/05/projeto-fotografico-tocante-mostra-o-dia-a-dia-de-uma-esposa-cuidando-
do-marido-com-alzheimer/. Acesso: 02/06/2013. O ensaio fotogrfico foi publicado no livro Mirella: una storia di
Alzheimer e di amore. Sobre o fotgrafo, ver http://www.faustopodavini.eu/.
16 Em http://www.bbc.com/portuguese/videos_e_fotos/2012/02/120214_galeria_alzheimer_pu.shtml. Acesso:
23/02/2012. Sobre o fotgrafo, ver http://alejandrokirchuk.com/.
17 Em http://www.hypeness.com.br/2014/04/fotografo-capta-o-cotidiano-da-tia-com-alzheimer-em-serie-sombria-e-

emocionante/. Acesso: 19/05/2014. Sobre a fotgrafa, ver http://susanfalzone.com/.


27

edio do prmio Brasil Fotografia, em 2012. A av morreu em 2011, aos 85 anos, depois
de conviver 8 anos com a doena (ver anexo 3.4, na pg. 316).18
Ao longo da pesquisa, algumas imagens foram recorrentes: dente de leo,
casa, espelho-rosto. O dente de leo - planta formada por vrios filamentos, os quais,
quando assoprados ou em contato com o vento, soltam-se e saem voando foi muito
usado em materiais informativos pela ABRAz como meio para se falar do processo
contnuo e irreversvel da doena, principalmente no que se refere perda da memria e
a importncia de se preserv-la no s o que resta dela nos doentes, mas, principalmente,
a memria das pessoas saudveis, tanto como forma de preveno quanto como meio de
no se esquecer da doena. Tambm possvel ver esse smbolo como uma maneira de
falar sobre o papel da associao como disseminadora de informaes sobre a doena,
espalhando e levando sementes para diferentes lugares e pessoas.
Alm disso, o dente de leo, com seus fios entrelaados, vulnerveis e
complexos, que ora se separam ora se juntam, foi tomado por mim como o prprio
emaranhado do tema e da etnografia que se pretendeu fazer: um entrecruzar de campos,
relaes, sujeitos, num movimento transversal de dobrar e desdobrar, compor e
desmanchar.19 A doena de Alzheimer, marcada pela vulnerabilidade, dissoluo e
confuso, alm das vrias sobreposies que faz com que ela transborde o campo mdico,
, ela prpria, um emaranhado de relaes, saberes, prticas, um misto entre orgnico e
inorgnico, demncia e lucidez, numa transversalidade que no se sabe onde comea um
e termina outro. O dente de leo, assim, tambm pode ser tomado como uma metfora
para a prpria doena e tambm para a etnografia que aqui se prope -, em seu aspecto
fragmentado, fluido, frgil, composto. Como as sementes que vo se soltando e, ao
carem, germinam, os fios da doena tambm vo se soltando, deixando rastros, pistas,
num movimento de dissolver e brotar, desmanchar e (re)criar.
Casa abriga uma relao entre cuidado, doena e memria. Essa imagem vem
de uma das principais queixas dos familiares-cuidadores a da pessoa enferma querer ir
para casa, referindo-se casa da infncia ao no reconhecer como tal o lugar onde est.
A partir disso, a tentativa foi de compreender o lugar que cabe famlia no cuidado da
doena como medida e desmedida, dosagem e descontrole: ao mesmo tempo em que o
familiar-cuidador fundamental para se chegar ao diagnstico ao fornecer as informaes

18 Em http://cargocollective.com/fabiomessias/Essa-Luz-Sobre-o-Jardim. Acesso: 14/12/2015.


19 A inspirao no conceito de meshwork, de Tim Ingold, e rizoma, de Gilles Deleuze.
28

necessrias e ser o termmetro dos mdicos quanto ao manejo dos sintomas e dos
remdios, ele tambm leva consulta demandas outras que fogem da competncia
mdica, como conflitos entre parentes, situaes de violncia e maus tratos, alm de
discordncias no processo de negociao do que permitido ou no ao doente. Casa
tambm retoma a importncia de se recolher os rastros e as pistas do cotidiano para a
composio tanto da memria quanto do nome doena de Alzheimer.
Espelho-rosto, por fim, traz um dos aspectos considerados mais temidos da
doena: a chamada dissoluo do self, como, por exemplo, o no reconhecimento de si
ao se olhar no espelho ou no retrato.20 Espelho-rosto traz uma srie de relatos e imagens
numa tentativa de percorrer qual a noo de pessoa que transita ao longo das oscilaes
entre negar a dissoluo do self e mostrar o que isso significa em sua ambivalncia
como negatividade e positividade.
Foi inspirada nessas imagens que eu organizei esta tese. Dente de leo, casa
e espelho-rosto so coisas-metforas: possuem tanto um carter objetal, literal, material,
quanto simblico, metafrico. No estou, com isso, separando, de um lado, coisa/literal
e, de outro, metfora/smbolo, mas tentando pensar na intricao e, com isso, na
ambiguidade, na coexistncia tensa - entre esses dois aspectos, numa relao imanente e
indissocivel entre eles. A abertura de cada parte traz imagens sobre a doena encontradas
ao longo da pesquisa, numa tentativa de faz-las funcionar como questes para introduzir,
tensionar e permear os temas discutidos. Os captulos esto abertos, no possuem uma
delimitao rgida: isso significa que os temas de cada um deles esto em constante
dilogo e relao, sendo retomados e sobrepostos ao longo da discusso.
A primeira parte dente de leo: tecendo uma doena e uma etnografia
compe a apresentao do tema, os campos percorridos ao longo da pesquisa, e o
surgimento do nome doena de Alzheimer, tentando pensar no que ele contm e em
que ele transborda.
Na segunda parte Casa: doena, famlia e memria -, o captulo 01 Trilhas
e brilhos na saga do diagnstico descreve a dinmica das consultas, as vozes
entrecruzadas (residente, mdico, familiar, doente), as disputas entre as reas envolvidas
neurologia, psiquiatria, geriatria -, as dvidas e dilemas dos familiares sobre se mesmo

20 Dissoluo do self uma expresso usada por mdicos e residentes do ambulatrio de neurologia pesquisado.
29

doena de Alzheimer, alm da dificuldade de separar o normal e o patolgico no


envelhecimento.
O captulo 2 Doena-Famlia e o que transborda traz uma discusso sobre
a abordagem dos estudos das cincias sociais sobre os processos de sade/doena.
Tambm mostro a relao tensa entre normal e patolgico e orgnico e inorgnico numa
tentativa de compreender quais sentidos de velhice, senilidade e biolgico esto em jogo,
a ambiguidade do trauma como causa e no causa da doena, e como as definies sobre
demncia foram mudando ao longo dos anos nos Manuais Diagnsticos e Estatsticos de
Desordens Mentais (DSM). Alm disso, mostro como os mdicos oscilam entre
medicalizao e desmedicalizao, patologizao e despatologizao, levando em conta
muito mais a demanda da famlia como medida e dosagem do que propriamente os
sintomas da doena. Porm, se a famlia atua como contexto, fornecendo as principais
informaes para a composio do diagnstico, e medida, servindo como guia para a
dosagem de remdios, ela tambm fora de contexto e desmedida por levar ao consultrio
conflitos e situaes que no cabem aos residentes e mdicos resolverem.
O captulo 3 Memria: usos, significados, contextos percorre as metforas
sobre memria ou a perda dela - encontradas nas discusses bibliogrficas e nos campos
pesquisados. Tambm abordo a correlao entre normal e patolgico no processo
mnemnico a partir de noes como verdade contrafactual, alucinao, trauma, e a
importncia do cotidiano na constituio de uma memria da doena. Alm disso, tento
compreender uma das principais queixas dos familiares a partir da correlao entre
memria e parentesco: a do doente querer ir para casa.
Na terceira parte espelho-rosto: (des)constituindo pessoa -, o captulo 4
Fantasmas atravs do espelho descreve as situaes denominadas como alucinao, para
os mdicos, sem noo, para os familiares. No captulo 5 Sobre travessias: reflexos,
refraes e distores , descrevo como se atravessa o mundo s avessas da demncia,
numa oscilao entre terror e humor, real e irreal. Alm disso, fao uma discusso sobre
o espelho como objeto-metfora para pensar no que ele releva sobre a doena de
Alzheimer, principalmente no que se refere relao entre noes de pessoa, linguagem
e realidade.
O captulo 6 Um, nenhum, cem mil: entre dissolver e potencializar a
dissoluo discute a noo de pessoa que se compe ao longo da tessitura da doena de
Alzheimer, percorrendo os seus deslocamentos entre os diversos campos desta pesquisa
30

e atravs do dilogo com outros contextos que tambm lidam com processos de
sade/doena, como os rituais xamnicos.
No captulo 7 Atravessar o espelho, dobrar a linha: a doena como
(re)inveno -, trago cenas e relatos em que o doente autor da prpria doena atravs de
blogs e obras de arte, retomando a discusso sobre pessoa, linguagem e realidade dos
captulos anteriores.
Por fim, o eplogo, no qual revelo os assombros da etnografia.

Quando surge um nome


O rio que fazia uma volta
atrs de nossa casa
era a imagem de um
vidro mole que fazia uma
volta atrs de casa.
Passou um homem depois
e disse: essa volta
que o rio faz por trs de
sua casa se chama enseada.
No era mais a imagem
de uma cobra de vidro
que fazia uma volta atrs de casa.
Era uma enseada.
Acho que o nome empobreceu a imagem.
(Manoel de Barros)

Me deram um nome e me alienaram de mim.


(Clarice Lispector. Um sopro de vida)

Actually, NAMES are the real problem.


(Roy Wagner. Coyote Anthropology)

Foi em um sbado, 03 de novembro de 1906, em Tbingen, no 37 Encontro


de Psiquiatras do Sudeste da Alemanha, que Alois Alzheimer descreveu o caso da
paciente Frau August Deuter, de 51 anos. Ela tinha sido internada em novembro de 1901
sob os cuidados do psiquiatra. Com o ttulo Uma doena peculiar (caracterstica,
estranha, esquisita) dos neurnios do crtex cerebral, o mdico fez o seu relato para uma
plateia de mais de 80 especialistas.
Meu antigo diretor clnico Dr Emil Sioli amavelmente cedeu-me o crebro da
paciente para exame. Do ponto de vista clnico, a Sra August D. apresentava um quadro singular
que no permitia ser enquadrado em nenhuma das enfermidades conhecidas at o momento. o
que vou descrever a seguir.
31

Trata-se de uma mulher de 51 anos de idade que comeou a ter crises de cimes
infundados de seu marido como primeira manifestao de sua doena. Logo ficou muito aparente
uma perda progressiva de memria; no encontrava o caminho para voltar para casa e se perdia
tentando conseguir, levava seus pertences pessoais daqui para l e os escondia em lugares
inapropriados, de vez em quando acreditava que algum queria mat-la e gritava muito e alto.
No hospital, aparentava estar totalmente indefesa e desorientada no tempo e no
espao. Em certas ocasies, comentava no saber o que dizia, que era como se fosse outra pessoa
que estava l apenas de passagem e que no era capaz de melhorar essa falha e pedia desculpas
por ainda no ter terminado suas tarefas domsticas. Por vezes, fazia um estardalhao, dizendo
que o mdico queria lhe ferir e se retirava do local cheia de indignao, com uma expresso de
temor porque o mdico havia tentado abusar sexualmente dela e desonr-la. Completamente
delirante, prendia a roupa de cama no corpo, gritando, chamava seu marido e filha e parecia ter
alucinaes auditivas. Confabulava durante horas com uma voz horrvel. Sempre que no
entendia uma situao, comeava a dizer insultos em voz alta para quem a estava examinando.
S com muito esforo e insistncia era possvel fazer com que ela atendesse a alguma solicitao.
A memria era a funo mais gravemente comprometida. Se algum lhe mostrasse
um objeto pessoal seu ela o identificava, mas, imediatamente, esquecia-se. Durante a leitura em
voz alta de um texto, pulava de uma linha para outra, lia apenas uma letra ou pronunciava palavras
e frases sem nenhum sentido. Ao pedir que escrevesse, repetia cada slaba vrias vezes, omitia
outras e fracassava rapidamente na execuo da tarefa. Ao falar, confabulava e apresentava
parafrasias (jarra de leite em lugar de xcara). Era evidente que no entendia algumas perguntas.
Havia perdido a capacidade de utilizar alguns objetos de forma correta.
Sua marcha era normal, usava as mos normalmente e os reflexos patelares eram
normais. As pupilas reagiam luz e se contraiam quando o reflexo acomodao/convergncia era
provocado. As artrias radiais eram um pouco rgidas, o corao no estava dilatado e no havia
albuminria. No decorrer da enfermidade, apareceram sintomas que poderiam ser interpretados
como de carter focal, umas vezes mais evidente que outras. No entanto, o estupor geral foi sendo
progressivo.
Na fase final, a paciente estava completamente prostrada, restrita ao leito, com as
pernas em flexo sobre ele, as roupas de cama midas (incontinncia) e, apesar de todos os
esforos, apareceram as lceras de decbito e pneumonia. Depois de cinco anos de evoluo, foi
a bito.21

21 Dados retirados de http://www.alzheimermed.com.br/biografia-alois-alzheimer/a-primeira-paciente-august-d.


Acesso em 15/03/2013. Sobre a biografia de Alois Alzheimer, ver Maurer, Konrad & Maurer, Ulrike. Alzheimer: The
Life of a Physician and the Career of a Disease. New York: Columbia University Press, 1986.
Nota sobre as citaes: ao longo do texto, em relao s citaes, quando se tratar de relatos das consultas, reunies
da ABRAz, conversas ouvidas e/ou tidas durante a realizao da pesquisa de campo e trechos de blogs/pginas no
facebook, o espaamento de 2 cm esquerda, o mesmo do corpo do texto. Quando se tratar de citaes de
textos/livros/artigos lidos, o espaamento de 4 cm esquerda.
32

August Deuter, em uma das quatro fotografias encontradas dentro do pronturio mdico, tiradas pelo
fotgrafo do Sanatrio onde foi internada, Sr. Rudolph. 22

Cimes exagerado do marido, desorientao no tempo e no espao, perda de


memria, agressividade/irritabilidade, confabulao, dificuldade de linguagem, escrita e
leitura, apatia, incontinncia urinria so os primeiros sintomas descritos para o que, em
1910, veio a ser nomeado, pelo psiquiatra Kraepelin, em homenagem ao colega de
profisso, de doena de Alzheimer. 23
A novidade no era propriamente os sintomas descritos, j que eram parecidos
com os da chamada demncia senil24. O que chamou a ateno foi esses sintomas terem
sido descritos numa pessoa de 51 anos tambm havia conhecimento de que eles
pudessem comear por volta dos 40 anos. Leibing (1999), ao percorrer a histria da
doena, mostra que Alois Alzheimer no sabia ao certo se tratava de uma nova doena ou
de um subtipo de demncia senil. No exame do crebro, o mdico teria encontrado as

22 Em http://www.alzheimermed.com.br/biografia-alois-alzheimer/a-primeira-paciente-august-d. Acesso: 15/03/2013.


23
Segundo conversa com psiquiatras do ambulatrio do hospital universitrio e conversas com familiares, antes do
surgimento do nome doena de Alzheimer, as pessoas se referiam e ainda se referem doena como esclerose ou
com expresses como ele ficou caduco, ficou lel. interessante levar em conta esse processo de nomeao para
pensar nas possveis correlaes da doena de Alzheimer com as doenas mentais ou o imaginrio sobre a loucura. A
esquizofrenia, por exemplo, era tida como uma demncia precoce, j que alguns sintomas so compartilhados (como
perda de interesse, perda de iniciativa e embotamento afetivo). Na fase pr-Alzheimer, a demncia era considerada uma
psicose e s foi considerada incurvel no final do sculo XIX pela associao com a velhice (Leibing, 1999). Uma das
discusses de caso que presenciei o de uma mulher que se perde, tira a roupa em pblico, esquece objetos, fala
palavres e que estava sendo tratado, no posto de sade, como esquizofrenia; depois falam em doena de Alzheimer.
Ao comear o tratamento no ambulatrio de psiquiatria geritrica do hospital pesquisado, a hiptese diagnstica foi de
demncia frontotemporal veremos as nuances entre os tipos de demncia no cap.01. Um mesmo caso, com trs
diagnsticos.
24 Como eu pude observar nas reunies e na leitura de materiais informativos, existe um esforo da Associao

Brasileira de Alzheimer (ABRAz) em mostrar que o termo demncia senil no deve mais ser usado, numa tentativa
de desvincular velhice e demncia.
33

placas senis, formadas por acmulo de protenas amilides e emaranhados fibrilares


que causariam a morte dos neurnios. 25
No texto que escreveu aps a apresentao do caso de Auguste Deuter,
Alzheimer demonstrou sua preocupao: No podemos nos contentar em incluir
adoecimentos confusos em categorias clnicas a qualquer custo. Existem, sem dvida,
muito mais doenas mentais de que os nossos livros nos ensinam (apud Leibing, 1999:
43). Admitindo a dificuldade de separar o envelhecimento normal dos primeiros sinais do
que era considerado demncia senil e reconhecendo que a primeira paciente foi uma
mulher de 51 anos, Kraepelin denomina de doena de Alzheimer a forma pr-senil de
demncia, apesar de tambm considerar muito confusa a interpretao clnica.
Ainda seguindo o percurso de Leibing, a autora mostra que, entre 1973 e
1975, a doena de Alzheimer foi equiparada demncia senil e o que antes era
considerado uma forma rara se transforma, com o fim do critrio etrio, numa epidemia,
na doena do sculo ou a maior ameaa para a sade pblica (Leibing, 1999: 46).
26
Como veremos, a mudana na definio da doena de Alzheimer seguiu uma mais geral
que se deu no modelo diagnstico da psiquiatria em relao s doenas mentais de um
paradigma mais holstico para um mais orgnico/biolgico, tido como mais cientfico,
confivel e objetivo. Tambm havia interesses da indstria farmacutica para que os
diagnsticos fossem mais fiis e os sintomas pudessem ser localizados como leses no
crebro, aumentando a possibilidade de intervenes farmacolgicas.27 Os perodos de
visibilidade e invisibilidade da doena tambm dependem dos sentidos de velhice,
memria e pessoa correlacionados, sendo que a doena vista como epidemia e doena
do sculo em algumas sociedades em outras, o nome doena de Alzheimer sequer
existe ou, ao menos, no tido como a maior ameaa sade pblica.28

25
Essa hiptese tem ressonncia at hoje, apesar de no ser um consenso no campo mdico de que esta seria a causa
da doena de Alzheimer alguns estudos mostraram que as placas seriam mais uma proteo do crebro do que a causa
da doena. Exames necroscpicos do crebro tm mostrado que no h uma relao to direta e confivel entre
emaranhados neurofibrilares e a doena, mostrando uma variabilidade de relaes possveis: crebros de pessoas jovens
e pessoas mais velhas que viveram sem apresentar qualquer sintoma de demncia contendo esses mesmos emaranhados
e crebros de pessoas tidas como dementes que no apresentaram os emaranhados. Para uma discusso detalhada sobre
a polmica em torno dessa hiptese a chamada cascata amiloide -, ver Lock (2013).
26 Sobre a histria da doena de Alzheimer, ver Amaducci, L. A., Rocca, W. A., & Schoenberg, B. S. (1986); Fox, P.

(1989); Holstein, Martha (1997).


27 Alm disso, com os nmeros apocalpticos da doena aps o fim do critrio etrio, aumenta o interesse e a verba

destinada a pesquisas e testes de remdios. Apesar disso, as notcias sobre a doena mostram que at o momento
nenhum remdio se mostrou eficaz contra a doena, sendo algumas verbas e pesquisas cortadas diante dos resultados.
28 No Brasil, a doena de Alzheimer recebe ateno pblica por volta de 1990, quando a organizao local APAZ

(Associao de Parentes e Amigos de Pessoas com Alzheimer) aparece com freqncia na mdia e especialistas em
gerontologia, geriatria e psiquiatria se interessam pela doena (Leibing, 2002).
34

Da invisibilidade epidemia, a doena de Alzheimer est cada vez mais


presente na mdia, no cinema, na literatura, na arte. O livro Popularizing dementia: Public
expressions and representations of forgetfulness, de Aagje Swinnen e Mark Schweda
(orgs.), percorre esse boom de imagens e narrativas, discutindo filmes, textos literrios,
biografias, obras de arte, notcias de jornais e revistas, sries de televiso, numa tentativa
de pensar quais so as implicaes tericas, crticas e ticas da popularizao da demncia
ao longo dos anos29. Num esforo de pensar a complexidade da demncia, tomando-a
como um fenmeno cultural que transborda a medicina, a coletnea faz uma anlise de
mo dupla: compreender, de um lado, como a cultura popular ocidental representa a
demncia e, de outro, como essas imagens afetam, so adotadas e reformuladas pelo
pblico mais geral. Se o cinema, a literatura e a mdia reforam preconceitos e
esteretipos negativos, apropriando-se de discursos mdicos e leigos j existentes, eles
tambm se revelam como potenciais modelos alternativos ao fornecer novas maneiras de
pensar e lidar com a demncia.

Se, como poetiza Manoel de Barros, o nome empobreceu a imagem, o que as
imagens fazem com o nome? Blogs, (auto)biografias, ensaios fotogrficos, filmes,
campanhas de conscientizao, exposies artsticas mapeiam um conjunto de tentativas
de se abordar a doena de Alzheimer e outras demncias de uma perspectiva subjetiva,
constituindo uma esttica e outras possibilidades de vida, linhas de fuga que se revelam
como alternativas ao discurso biomdico. Como experimentar aquilo que no se quer
experimentar?
Para saber, preciso imaginar, disse o filfoso Didi-Huberman (2012a)
sobre o campo de concentrao: a imagem, como a runa, traz algo do que restou. Para
ele, quando algo se pe como inimaginvel e impensvel a que se deve trabalhar o
imaginar e o pensar. O artista Harun Farocki, num vdeo em que se prope a sentir, ainda
que minimamente, o que foi a bomba atmica, questiona-se como fazer isso, como
mostrar o que fere os sentimentos. Dizendo que se ele mostrar as imagens das pessoas
mortas, queimadas, ns fecharamos os olhos, a sada encontrada foi a de fazer um

29 Nesse sentido, ver tambm Cohen-Shalev, Amir & Marcus, Esther-Lee (2012). Produes como essa se tornaram
cada vez mais frequentes a partir da anlise de Kitwood (1997), em que o foco passa a ser a pessoa com a doena, numa
tentativa de traz-la tona para alm das perdas e do crebro, constituindo, com isso, um contraponto ao discurso
biomdico de dissoluo do self e morte em vida, por exemplo. Leibing (2006) chama o movimento que surgiu
desde ento de personhood movement.
35

experimento em si prprio e fazer com que ns, de certa forma, tambm


experimentssemos. Ele, ento, acende alguns cigarros e queima partes de seu corpo.
claro que a proporo entre isso e o terror da bomba atmica enorme e ele ciente
disso -, mas o vdeo vale como uma reflexo sobre como experimentar algo que no se
quer experimentar.30
Numa pesquisa na internet, encontrei algumas tentativas parecidas em relao
doena de Alzheimer, ou seja, como fazer as pessoas sentirem, ainda que por um
momento, essa experincia. A associao de Israel adotou a seguinte estratgia: as
pessoas entram num cinema, acomodam-se e, no horrio previsto, o filme comea. Mas
outro filme e no o escolhido para aquela sesso. Logo nos primeiros minutos do
filme, as pessoas percebem que algo est errado: confusas, desorientadas, atnitas,
mexem-se nas cadeiras, olham para os lados, para trs, conversam entre si, tentam
comunicar o responsvel de que aquele no era o filme escolhido. E, ento, a seguinte
mensagem aparece na tela: no, voc no errou a sala de cinema. Est no filme certo. S
queramos que voc sentisse na pele a confuso e desorientao, sentida por mais de
100.000 pacientes de Alzheimer em Israel. 31

30 Fogo que no se apaga. Disponvel em https://www.youtube.com/watch?v=8Ove1wy85ac. Acesso em 17/11/2013.


31 Disponvel em https://www.youtube.com/watch?v=NkCco09KdKQ. Acesso em 16/12/2013.
36

Durante o ms de dezembro de 2013, a rede social Facebook realizou a


campanha The Alzheimers Event. Vrias pessoas encontraram suas fotos em um
lbum criado pelo Facebook, sendo marcadas em eventos e situaes em que nunca
estiveram. A legenda da imagem tinha a seguinte frase: Confuso, no ? Voc est
experimentando agora como ter doena de Alzheimer.32
A empresa holandesa N=5 tambm quis contribuir para a conscientizao da
doena. Aps o Google divulgar a sua retrospectiva de 2014, a empresa faz o mesmo,
seguindo a mesma estrutura, mas misturando acontecimentos antigos, como a morte da
cantora Amy Winehouse, em 2011, e a vitria da Espanha na Copa do Mundo de 2010.33
A mensagem final tambm dizia respeito a experimentar a confuso da doena.34
Numa ao para o Dia Mundial da Doena de Alzheimer, em 2014, a
associao de Alzheimer de Portugal lanou uma campanha denominada Instantes.
Atravs de um aplicativo no celular, a pessoa v alguma foto de um momento marcante,
como casamento, nascimento do filho, aniversrio, formatura. Aps 4 segundos, a
imagem desaparece e l-se a seguinte mensagem: Para algumas pessoas, o momento
mais importante da vida vai desaparecer. Para sempre. Ajude. Antes que se esquea. As
pessoas tambm podem mandar, atravs do site, fotos e mensagens para amigos e
familiares, desaparecendo aps alguns segundos.35
Em 2015, no lanamento do filme Para sempre Alice36 num cinema em So
Paulo, voluntrios da Associao Brasileira de Alzheimer, com o apoio da Diamond
Films e do laboratrio farmacutico Novartis e algumas cmeras escondidas, abordaram
as pessoas nas filas para compra de ingressos como se as conhecessem, dizendo frases
como nossa, voc por aqui, quanto tempo! e oi, que legal te encontrar aqui! Como est
sua me? As pessoas ficavam confusas, tentavam falar algo, esforavam-se para lembrar,
algumas perguntavam eu te conheo?, outras tentavam ignorar. Ao final, os voluntrios

32 Disponvel em http://catracalivre.com.br/geral/saude-bem-estar/indicacao/organizacao-holandesa-faz-usuarios-do-
facebook-se-sentirem-como-portadores-de-alzheimer/. Acesso em 20/02/2014.
33 Em conversa com Aline, numa consulta no ambulatrio de neurologia, ela me contou que o pai, diagnosticado com

doena de Alzheimer, estava todo contente porque veria o Pel jogar na Copa do Mundo no Brasil, realizada em
2014.
34 Disponvel em http://revistagalileu.globo.com/blogs/buzz/noticia/2014/12/campanha-cria-retrospectiva-para-que-

pessoas-se-coloquem-no-lugar-daqueles-que-sofrem-de-alzheimer.html. Acesso em 22/12/2014.


35 Disponvel em http://www.esqueci-me.pt/. Acesso em 08/01/2015.
36 Para sempre Alice, de Richard Glatzer e Wash Westmoreland, baseado no livro Still Alice, da neurocientista Lisa

Genova, que conta a histria de uma professora de lingustica diagnosticada com doena de Alzheimer por volta dos
50 anos. O filme ganhou o Oscar 2015 de melhor atriz para Julianne Moore pelo papel da protagonista.
37

entregavam um carto com os dizeres Confuso? Voc acaba de sentir o que ter doena
de Alzheimer, convidando-os a saber mais sobre a doena atravs da ABRAz. 37

A designer grfica Rita Maldonado Branco tem alguns projetos dedicados


doena de Alzheimer, cujo interesse aumentou depois de conviver com os avs que foram
diagnosticados. Um deles um livro com pedaos faltando, personagens que vo sendo

37 Em http://exame.abril.com.br/marketing/noticias/acao-faz-pessoas-sentirem-alzheimer-na-pele. Acesso em
12/12/2015.
38

apagados, que se repetem inmeras vezes e nunca finalizam, seja uma frase ou uma
atividade. So metforas da doena. Tentei pensar em como seria um livro com falta de
memria. Estes exerccios permitiram-me perceber melhor o que era a doena,
explicou.38

Imagem de um livro com falta de memria, de Rita Maldonado Branco.

Se, para Freud, a esttica pode ser tomada como uma teoria das qualidades
do sentir39, podemos ver nesses vdeos, imagens, metforas e em tantos outros que
percorreremos ao longo deste texto - estratgias de como experimentar a doena, ainda
que por um momento. Incerteza, confuso, desorientao, estranheza, assombro, humor
esto presentes, como veremos, em muitos dos relatos e das cenas que compem este
trabalho. Essa nebulosidade que cerca a doena coexiste com uma srie de tentativas de
dar-lhe um contorno, compor um nome, uma maneira de lidar e viver.
Entre a popularizao e a incerteza, entre a epidemia e a indefinio, a doena
de Alzheimer se torna tanto um enigma quanto um termo guarda-chuva: ao mesmo tempo

38 Em http://p3.publico.pt/cultura/design/11807/rita-pos-o-design-ao-servico-dos-doentes-com-alzheimer. Acesso em
04/05/2014. Em Still Alice (Para sempre Alice, em portugus), de Lisa Genova, os personagens, ao longo do livro e
da evoluo da doena de Alzheimer -, vo perdendo os nomes prprios. A filha mais nova de Alice fica sendo a
mulher bonita, a filha mais velha, que tinha acabado de ter bebs, vira a me, o marido da filha mais velha genro
de Alice se torna o rapaz e os filhos desse casal netos de Alice so os bebs de azul e cor-de-rosa.
39 S. Freud, O estranho, in Obras psicolgicas completas, vol. 17. Rio de Janeiro: Imago. Disponvel em

http://docslide.com.br/documents/sigmund-freud-o-estranho-1.html. Acesso em 08/12/2016.


39

em que no se sabe ao certo o que nem o que fazer, ela abarca uma multiplicidade e
heterogeneidade de situaes. O nome doena de Alzheimer se desloca ao longo das
notcias, diagnsticos, experincias e relatos. Comprometimento cognitivo leve,
demncia, velhice, loucura podem se tornar doena de Alzheimer, num constante
deslize, ao mesmo tempo em que h uma investigao minuciosa para se chegar ao
diagnstico, com a insistncia de que seja feito cada vez mais cedo, o qual, como veremos,
alm de poder se arrastar por anos, no dissolve as incertezas. O que significa chegar a
um diagnstico quando a doena to misteriosa e tida como incurvel?40
Percorrer a tessitura desse nome, recolher os fios que vo se soltando aos
poucos o trajeto que me proponho. Como, porm, suspender o nome para falar dele?
Como falar em doena de Alzheimer se to incerto, mltiplo, complexo? E como no
falar? uma dificuldade sair desse impasse da nomeao numa pesquisa em que se
prope investig-la. Se a atribuio de um nome coisa pode empobrec-la, distorc-la
ou agigant-la, como, porm, falar dela sem lhe dar um nome? O que um nome diz para
alm dele? E o que ele no diz?
Como, ento, denominar? Doente, paciente, doena de Alzheimer,
demncia so nomes suspensos, fios soltos no ar, a serem recolhidos, enlaados e
desmanchados, compostos ao longo ou entre os campos, as cenas, os assombros, as
vertigens aqui presentes. Assim como diagnstico, pessoa diagnosticada, pessoa.
Eu preciso, porm, do nome para me afastar dele, adi-lo. A sada foi us-los atenta aos
seus usos e desusos, aos contextos de enunciao - onde, por quem, para quem e traar
o movimento que vai compondo-os. Assim, quando digo pessoa diagnosticada com
doena de Alzheimer, doente ou paciente, por exemplo, estou partindo de nomes
que me foram posicionados numa consulta mdica, por exemplo - para mostrar como
se d a composio dos mesmos.
Se o nome pode empobrecer, alienar, tensionar ou agigantar a imagem, este
trabalho pretende recolher as linhas e os brilhos dessa relao e como, nesse compsito
ou nessa montagem, cria-se uma esttica e experincia da doena. O mapa ou a cartografia
da doena encontra, assim, a sua constelao: percorrer as linhas me levou a ver os brilhos

40Apesar de incurvel, tanto os mdicos quanto a ABRAz dizem que a doena tem tratamento. A possibilidade de cura,
porm, foi cogitada pelo Nobel da Medicina Susumu Tonegawa, o qual, atravs de estmulo de reas especficas do
crebro com luz azul em ratos de laboratrio, notou que os mesmos recuperaram experincias e memrias que pareciam
esquecidas. Disponvel em http://www.revistapazes.com/nobel-da-medicina-diz-que-memoria-perdida-por-alzheimer-
pode-ser-recuperada/. Acesso em 12/08/2016.
40

que apareciam ao longo dos caminhos. Este o movimento de trilhas e de pausas -


proposto para perceber nuances, tenses, sobreposies desse emaranhado. O dente de
leo como dobra entre linha e brilho, composio e dissoluo, nome e imagem ir
permear a discusso dos conceitos, como funcionalidade, memria, doena, pessoa,
alucinao, numa busca pelas aparies, sombras e silhuetas que compem cada um deles
e, com isso, a relao entre doena e etnografia esta tambm como emaranhado, esttica,
experincia.
41

II. Casa Famlia, doena e memria

Foto: Susan Falzone

Artista: Carolus Horn

Ela t com problema que quer voltar, quer voltar... voltou 30 anos atrs, quando a gente morava
em So Paulo. Ela faz mala e quer sair de casa, diz que vai pra casa dela, de 30 anos atrs. (...)
Teve um dia que ela achou as chaves, abriu o armrio de roupas e tirou tudo de l e colocou tudo
em malas... eu at peguei um lbum de fotos pra mostrar a outra casa que a gente construiu, pra
dizer que no tem mais, que o trator passou por cima...
(Eliseu, que cuida da esposa, Olga, diagnosticada com doena de Alzheimer)
42

Artista: William Utermohlen

Fotos: Fausto Podavini / Alejandro Kirchuk


43

Fotos: Susan Falzone

Foto: Fausto Podavini


44

1. Trilhas e brilhos na saga do diagnstico

FoFFoto Fotos: Fbio Messias

Foto: Susan Falzone

Foto: Fausto Podavini


45

Neuroimagens, neurotestes
Nem sempre a imagem d conta do diagnstico. s vezes, a imagem mostra um
monte de substncia branca, indicando uma demncia grave, mas o paciente
conversa, funcional, tem s CCL [Comprometimento Cognitivo Leve]. E tambm
o oposto: tem pouca substncia branca e o paciente j no mais funcional. O que
explica isso? A reserva cognitiva do paciente, ou seja, o grau de escolaridade, o
aprendizado. [Psiquiatra aos alunos, numa aula sobre neuroimagens] 41

comum mdicos e residentes, aps ouvir os relatos e as queixas trazidos


pelo paciente e acompanhante, olharem a neuroimagem e discutirem-na. A nfase de que
ela um suporte e no o determinante recorrente. Quando h dvida quanto ao
diagnstico, no a neuroimagem que vai dar a resposta: eles tendem a ir mais pela
clnica, ou seja, a investigao que acontece durante a consulta. A imagem no diz tudo;
a clnica diz mais, comenta um neurologista residente, numa discusso em que o
diagnstico oscilava entre doena de Alzheimer e hidrocefalia42.
Ainda que os mdicos e residentes saibam que a neuroimagem no define o
diagnstico, mas o auxilia, parece haver um frenesi em torno dela. Presenciei algumas
cenas em que a imagem reuniu diversas, mobilizando as opinies de mdicos e residentes,
mesmo que o paciente no fosse deles. Numa conversa com um residente da psiquiatria,
perguntei o que ele estava achando de trabalhar naquele ambulatrio.
Eu gosto muito de idosos, de trabalhar nesse ambulatrio. Acho que eu sou um pouco
diferente dos meus colegas nesse sentido... voc deve encontrar uma opinio
diferente. Eu gosto porque eu acho que aqui a parte mais mdica da psiquiatria,
mais neurolgica, mais mdica comparada com a psiquiatria geral, que mais
psquico, mais teraputico. Eu gosto dessa coisa mais mdica, de trabalhar com
doena, patologia. Gosto de analisar neuroimagem, que aqui muito frequente, algo
que no acontece na psiquiatria geral. A parte mais difcil entender de
neuroanatomia, mas eu estou gostando sim.

Os exames de neuroimagem so tomografia e ressonncia magntica. Eles


so pedidos para todos os pacientes, assim como o exame de sangue, o qual pode indicar
alguns fatores de risco para demncias, como hipertireoidismo, diabetes, baixa taxa da
vitamina B12, alm de descartar outras causas, como sfilis, intoxicao, inflamao,
meningite, que podem desencadear uma sndrome demencial. Tais exames, apesar de no

41 comum, nas narrativas sobre a doena, tanto pelos mdicos quanto pela ABRAz, dizer que a evoluo do quadro
depende da reserva cognitiva do paciente, ou seja, o uso que ele fez do crebro ao longo da vida, havendo maior risco
para aqueles que so analfabetos ou de baixa escolaridade. Como veremos, o uso do crebro ou o que eles chamam de
estimulao cognitiva serve tanto como fator de proteo para a doena quanto, quando j instalada, para postergar ao
mximo o seu avano, dando maior qualidade de vida ao doente ao fazer com que ele permanea o mais independente
possvel. Voltarei a isso no prximo captulo para discutir a relao entre crebro e ambiente e como a doena de
Alzheimer foi sendo redefinida atravs dessa relao.
42 Acmulo de gua no crebro, que pode levar a sintomas parecidos aos da doena de Alzheimer.
46

serem conclusivos quanto ao diagnstico, fornecem pistas para excluir outras doenas.43
A neuroimagem pode indicar, por exemplo, acmulo de gua no crebro, que pode
ocasionar confuso e falta de coordenao motora. Tambm pode mostrar se h algum
episdio de Acidente Vascular Cerebral uma mancha poderia indicar isso ou
microinfartos no crebro por exemplo, um acmulo do que eles chamam de substncia
branca -, o que poderia ser uma demncia vascular. A neuroimagem tambm mostra que
parte do crebro est atrofiada e, dependendo da regio, o tipo de demncia mais
provvel: uma atrofia no hipocampo, regio responsvel pela memria, pode sugerir
doena de Alzheimer; j uma atrofia da regio frontal pode ser condizente com uma
demncia frontotemporal, o que levaria mais a alteraes comportamentais (desinibio,
agressividade, falta de autocuidado, etc). Sendo incurvel, o tratamento da doena
controlar os sintomas.
Alm da neuroimagem, outro aparato que auxilia o diagnstico so os testes
cognitivos. Um deles o Mini-exame do Estado Mental (ou minimental, como referido
pelos residentes). O teste se prope a avaliar alguns domnios cognitivos, como orientao
temporal e espacial, memria, ateno e clculo, linguagem, raciocnio abstrato,
planejamento. A pontuao mxima de 30 pontos (ver anexo 1 na pg. 84).
Para alguns pacientes, as perguntas do teste no fazem sentido. Quando
questionados sobre que dia hoje, ouvi respostas como no h necessidade de saber o
dia, ah, no me interessa saber isso..., eu no ligo pra isso no, depois que a gente
se aposenta, a gente fica numa boa, sei no, no olhei na folhinha hoje!, o que pode
estar de acordo com o contexto no qual vivem em que saber o dia no importante.44 Nas
perguntas de orientao espacial, comum o paciente dizer o nome da cidade em que
vive, j que muitos vm de fora, ou que j viveu. Alm disso, o teste no parece ter muita
maleabilidade. Para a pergunta que lugar esse?, espera-se que o paciente diga
hospital. J vi alguns dizerem o nome da universidade onde o hospital fica e o residente,
no satisfeito, perguntar novamente. Uma paciente disse ser o lugar dos mdicos e o
residente insistiu para que ela dissesse o nome (mas como chama aqui?).

43 At o momento, no h um exame que detecte a patologia e o diagnstico sempre de provvel doena. Mesmo
no exame necroscpico do crebro as dvidas permanecem, j que no h uma relao nica e causal entre emaranhados
neurofiblirares e demncia: algumas pessoas podem ter os emaranhados sem ter tido qualquer sintoma da doena, e
tambm o contrrio.
44 Mas o que significa dizer Hoje 9 de julho de 1995, quando se est submerso na mais profunda amnsia, quando

se perdeu o sentido do tempo e da histria, quando se vive cada momento num limbo sem continuidade? Saber a data
no significa nada nessas circunstncias (Sacks, 2006: 74).
47

Dificilmente eles se lembram das trs palavras. Alm da dificuldade


mnemnica, h dificuldades de outra ordem. Numa consulta, quando o residente pediu
para falar quais eram aquelas palavras, a paciente disse amor, sade... tem que ter coisas
boas, n? Pra casa da gente.... Sobre repetir a frase nem aqui, nem ali, nem l, ela ficou
confusa, no entendeu o que era para fazer e disse eu t sentada aqui.... O residente
pediu novamente para ela repetir a frase. E a paciente no compreendeu: ento eu t na
rua!. No, pra repetir nem aqui, nem ali, nem l, insistiu o residente. Ento onde
eu vou?, obteve como resposta.
Outro paciente, aps repetir a frase, ficou perguntando mas pra qu serve
isso?, o que isso?, no encontrando resposta. Aps fazer o comando (pegue o papel
com a mo direita, dobre ao meio e coloque no cho), ele voltou a perguntar o porqu
daquilo, mostrando-se atnito com o ato de pr o papel no cho. Numa discusso de caso,
quando o mdico ficou sabendo que o residente pediu para o paciente pr o papel no colo,
ele o repreendeu, dizendo que o comando certo para pr no cho, que para causar
estranheza mesmo, pedir algo que no seja habitual. Provocar estranheza , assim, um
meio para verific-la/diagnostic-la, numa relao entre causa e efeito em que a
estranheza se torna tanto um sintoma como uma metfora da doena. Se a atividade do
teste para soar estranha, quando o paciente se mostra espantado , afinal, um sinal de
doena ou de sade?
Tambm j vi pacientes se perguntando sobre qual o sentido de se escrever
uma frase na atividade que pede para fazer isso. Mas pra que? Escrever o que? s vezes,
apesar de no ser essa a instruo do teste a recomendao no dar qualquer dica, j
que a atividade quer avaliar a capacidade de pensamento abstrato do paciente -, o
residente tenta ajudar, dizendo para escrever um recado para o familiar que o est
acompanhando. Mas nem sempre isso faz mais sentido. Mas eu no quero dizer nada
agora para ela!, ouvi um marido dizer, referindo-se esposa que estava ao lado.
Em algumas situaes, querendo avaliar a fluncia verbal, o residente pode
complementar o teste e pedir para o paciente dizer o maior nmero de animais em 1
minuto. Isso tambm alvo de confuso. J ouvi o paciente perguntar se era para ele dizer
os animais que tinha em casa. Num outro caso, o residente perguntou que animais o sr.
lembra? e ele respondeu eu tinha um cavalo que chamava Baio. Outra senhora disse
vou comprar um ento; eu no tenho animal, s gente. O residente, tentando faz-la
48

compreender, disse quero que a sra fale nomes de animais que existem no mundo. Ah,
no mundo? Mas no d pra ir l em cima, no alto..., respondeu.
s vezes, mesmo no sabendo responder algumas perguntas e no conseguir
fazer algumas atividades, o paciente se lembra de j ter feito aquele teste. Quando o
mesmo anunciado pelo residente, j ouvi paciente dizer ih, agora vai ficar ruim... ou,
diante da cpia do desenho, uma atividade considerada difcil, ah, esse da eu no gosto!
Nunca fao direito!. Ou seja, apesar de no conseguir fazer a atividade, lembra-se da
mesma, de que j tentou fazer e a considera difcil.
Algumas pessoas parecem no ligar muito para o teste, chegando at a se
divertir com o mesmo, dando risada das prprias respostas e dificuldades. Ihhh, brancou,
fundiu..., vou fazer bonito pra ganhar um pontinho!, ajuda a o velhinho!, j posso
ir para a bienal? so comentrios que demonstram certa leveza e brincadeira. Outros,
porm, ficam irritados e nervosos com as perguntas, dizendo que no querem responder
(t nervoso, melhor nem fazer pergunta), culpando o familiar por aquela situao
(vocs vo se ver comigo! Eu no sabia disso! e esto me fazendo de idiota!).
O MoCA (Montreal Cognitive Assessment) outro teste bastante comentado
no ambulatrio da psiquiatria geritrica, o que eu no notei no ambulatrio da neurologia.
Entre os psiquiatras, o MoCA j foi discutido em aula e frequentemente lembrado na
discusso de caso como um teste mais completo e, por isso, melhor para avaliar domnios
cognitivos em relao ao Mini Exame do Estado Mental, mais reduzido, simples. Apesar
disso, no comum aplicar o MoCA nas consultas, ao contrrio do Minimental. Porm,
quando h necessidade de se avaliar mais a fundo quais domnios cognitivos esto
afetados, o MoCA bastante recomendado, seja na consulta ou, o que mais comum, na
avaliao neuropsicolgica.
Os domnios cognitivos avaliados pelo MoCA esto divididos em construo
visuoespacial ou funo executiva, nomeao, memria, ateno, linguagem, abstrao e
orientao. A pontuao mxima de 30, considerado normal o resultado de 26 ou mais
(ver anexo 2 na pg. 85). Um psiquiatra me disse que resultados inferiores a 24 para uma
pessoa que tenha 4 anos de escolaridade seriam clinicamente relevantes.
Sobre a atividade de dizer os nomes dos animais (a resposta certa leo,
rinoceronte e camelo ou dromedrio), j ouvi um psiquiatra dizer, diante da estranheza de
alguns residentes, que a escolha por animais diferentes proposital, j que se est
avaliando a capacidade de nomeao e tambm de linguagem do paciente, no podendo,
49

por isso, ser animais de grande proximidade ou familiaridade, como, por exemplo, para o
nosso contexto, cachorros e gatos.
Uma das atividades que notei dar mais margem de dvida a que se refere
abstrao. O residente pede para o paciente dizer qual a semelhana entre banana e
laranja, dizendo que ambas so frutas. Seguindo a mesma lgica, diz o residente, pede a
semelhana entre trem e bicicleta e entre relgio e rgua. Nas instrues, diz-se que
as seguintes respostas so aceitas: trem e bicicleta meios de transporte, meios de viajar,
voc viaja em ambos; rgua e relgio instrumentos de medida, usados para medir. No
so aceitas respostas como: trem e bicicleta eles tm rodas; rgua e relgio eles tm
nmeros.
Numa discusso de caso, no ambulatrio de psiquiatria, a residente mostrou
o resultado do MoCA, dizendo estar na dvida se considerava as respostas para a
atividade de abstrao. Sobre a semelhana entre trem e bicicleta, o paciente disse um
tem roda de ao e outro tem roda de borracha. Para relgio e rgua, a resposta foi um
marca hora, outro marca centmetro. O mdico disse que as respostas no poderiam ser
aceitas, j que o paciente ficou no concreto, no sendo capaz de abstrair, o que o exerccio
se prope a avaliar.
Numa consulta na neurologia a nica vez em que vi a residente aplicar o
MoCA -, o paciente respondeu que o relgio marca as horas e a rgua marca o tamanho.
A residente insistiu: mas qual a semelhana? O Sr. est quase falando!. Mas ele
repetiu o que tinha dito. A residente, ento, disse: pra falar que os dois so instrumentos
de medio.
Quando, mesmo aps a realizao do Mini-exame do Estado Mental e do
MoCA, alm da investigao clnica e da realizao de exames de neuroimagem e de
sangue, houver dvida em relao ao diagnstico, o mdico pode sugerir que o residente
pea uma avaliao neuropsicolgica, uma bateria de testes realizada por um psiclogo
com especializao em neurologia, agendada para outro dia que no seja o da consulta,
uma vez que a avaliao costuma levar de 2 a 3 horas para ser feita. Dependendo do caso,
elas podem durar de 6 a 10 encontros, podendo ser repetidas a cada ano. Aps a avaliao,
o psiclogo escreve no pronturio mdico (pasta com o histrico do paciente) quais
domnios cognitivos esto mais afetados a fim de auxiliar residente e mdico na
investigao da hiptese diagnstica.
50

comum, antes de iniciar os testes, o residente perguntar qual a


escolaridade do paciente, anotando na parte superior da pgina. A escolaridade ajuda a
ter um parmetro para analisar o resultado, numa tentativa de correlacion-lo com o grau
da doena. Um desempenho ruim indicaria um alto grau de demncia ou um baixo nvel
de escolaridade? Apesar de fazer essa ressalva, anotando o grau de escolaridade no topo
do teste, no vi, por parte dos mdicos e residentes, uma reflexo mais detida nesse
sentido e como eles incorporam essa caracterstica na avaliao. Tambm no h uma
adequao do teste dependendo da escolaridade: ele o mesmo para todos os pacientes45.
Numa aula do ambulatrio de psiquiatria sobre os testes, perguntei como se
dava a aplicao dos mesmos em diferentes contextos socioeconmicos, uma vez que so
elaborados por pases considerados do primeiro mundo, como Estados Unidos e pases da
Europa. Os mdicos acharam relevante minha pergunta, dizendo que existe essa
preocupao entre eles e estudos sugerindo adaptaes dos mesmos para contextos de
baixa escolaridade. Uma baixa pontuao poderia indicar, por exemplo, um grau
moderado de demncia, nos Estados Unidos, e uma fase leve da doena, no Brasil.


Uma avaliao neuropsicolgica que presenciei foi com uma senhora de 75
anos, acompanhada pela filha. Lcia tem diagnstico de depresso e uma suspeita de
demncia vascular. Durante quase 3 horas, a senhora, que estudou at a 6 srie,
respondeu uma bateria de 14 testes. Antes da paciente entrar, perguntei psicloga que
faria a avaliao se os testes aplicados eram os mesmos para todos os casos de demncia
e/ou para o grupo etrio de idosos. Ela me disse que, normalmente, so os mesmos,
havendo pequenas alteraes (incluso de algum, excluso de outro), dependendo de qual
domnio cognitivo se quer avaliar, j que cada tipo de demncia afeta mais um do que
outros. Para a psicloga, a maior dificuldade o grau de escolaridade do avaliado, j que
os testes foram feitos para pessoas alfabetizadas, pois envolvem leitura, compreenso de
texto e escrita. Assim, dependendo do grau de escolaridade, preciso adapt-los; porm,
ela reconhece que, para um analfabeto, os testes praticamente so inviveis.
Como eu disse, foram 14 testes eu, que estava apenas observando, fiquei
cansada com a bateria. O primeiro foi o teste padro das consultas o Mini Exame do

45 Quando o paciente no sabe fazer clculo, essa questo substituda por soletrar a palavra mundo de trs pra frente.
51

Estado Mental. No segundo teste, a psicloga falou uma lista de 15 palavras, uma atrs
da outra e depois pediu paciente falar quais foram as palavras. Isso se repetiu 5 vezes,
at a paciente conseguir falar o maior nmero possvel de palavras que ela lembrou.
Depois, a psicloga falou uma segunda lista com outras 15 palavras para a paciente dizer
quais ela lembrava. E, por fim, sem repetir, a psicloga pediu para ela dizer quais eram
as palavras da primeira lista.
O terceiro teste era a cpia de um desenho muito complexo, com diversas
formas geomtricas se cruzando. E os testes continuaram: repetir sequncias de nmeros
e depois diz-los de trs para frente; falar o maior nmero de animais em 1 minuto; o
maior nmero de palavras com F em 1 minuto; o maior nmero de palavras com A; o
maior nmero de palavras com S; desenhar a figura complexa do teste 3, agora sem a
cpia; ligar uma trilha de nmeros em ordem crescente; ligar nmeros e letras (1-A, 2-B,
3-C e assim por diante); explicar como faz arroz; ver diversas figuras (cama, rvore, lpis)
e nome-las; dizer a semelhana entre trem e bicicleta, amarelo e laranja, piano e tambor,
democracia e monarquia, olho e ouvido, poema e esttua, trabalho e diverso, cachorro e
leo, ovo e semente, casaco e terno, vapor e neblina, mosca e rvore, elogio e punio;
fechar os olhos, sentir o objeto nas mos e dizer o que ; bater 1 vez na mesa quando a
psicloga bater 2 vezes e vice-versa; fazer contas (100-7 e do resultado ir subtraindo 7).
Lcia foi muitssimo bem nos testes. Lembrou-se de quase todas as palavras
da lista de 15 ditas pela psicloga; conseguiu copiar com muitos detalhes o complexo
desenho de formas geomtricas (apesar da psicloga ter achado que ela demorou muito
tempo para faz-lo); falou 15 nomes de animais e 14 palavras com A, F e S, o que indica
boa fluncia verbal (impressionou-me algumas palavras ditas pelo grau de sofisticao
das mesmas, como sensatez, avareza e outras que me acabaram fugindo). Quando a
psicloga pediu para explicar como faz o arroz, a paciente no s explicou como faz a
receita tradicional, como tambm falou de um arroz diferente (no me lembro agora do
nome que ela usou) e dicas para deix-lo soltinho.
Pois ela vai to bem nos testes que pareceu deixar a psicloga desconcertada.
Ao trmino do teste 10 (mostrar figuras e pedir para dizer o que ), a psicloga disse que
ia conversar com o professor e me fez um sinal para ir junto. Normalmente, eu ficaria na
sala para aproveitar o momento e conversar com os familiares, mas o gesto da psicloga
foi to enftico que resolvi acompanh-la. Logo que samos da sala, a psicloga olhou
para mim com uma expresso atnita e eu percebi o quanto ela estava impressionada com
52

o desempenho de Lcia. Ao levar os resultados para o psiclogo supervisor, na sala de


discusso de caso, ela disse Olha s esses resultados! Eu no sei mais o que fazer. No
sei nem o que pensar.... No era s uma boa impresso diante dos resultados, mas
tambm uma insegurana sobre o que ela iria escrever no pronturio mdico. Interpretei
que a angstia dela era que, afinal, no havia domnio cognitivo afetado e que, desse
modo, no teria o que escrever, no contribuiria para a investigao diagnstica.
Conversamos um pouco sobre os testes e eu tambm no consegui esconder
minha excitao pelo bom desempenho de Lcia - e o professor, tambm se mostrando
admirado, indicou a realizao de mais alguns testes, aproveitando ao mximo a presena
da paciente, j que ela de outra cidade.
Voltamos, assim, para a sala de consulta. A psicloga disse que gostaria de
fazer mais alguns testes e perguntou paciente se ela estava cansada. Ela respondeu um
no bem baixinho, quase um sopro. Dava para ver que ela estava cansada.
Os nicos testes em que Lcia no vai bem foram o de fazer contas (conta
no vai) e o de mostrar a semelhana entre palavras/coisas. A resposta esperada seria,
por exemplo, entre trem e bicicleta, que ambos so meios de transporte; entre piano e
tambor, ambos so instrumentos musicais, e assim por diante. Embora tenha conseguido
fazer algumas relaes (por exemplo, para vapor e neblina, ela disse que os dois parecem
fumaa), Lcia tendia a ver cada palavra separadamente, indicando as diferenas (entre
olho e ouvido, ela disse que um era para ver e o outro para ouvir, o que est certo, mas
no foi aceito; o mesmo ela fez com vrios pares). Alguns eram mais difceis, como
esttua e poesia, monarquia e democracia, amigo e inimigo, sendo que eu no consegui
ver correlao entre mosca e rvore. Para os pares trabalho e diverso e elogio e
punio, ela disse no ter nada de parecido, o que tem lgica, mas que no foi aceito
como resposta certa pela lgica do teste.
Ao trmino da bateria, a psicloga dispensou me e filha. Fomos, novamente,
discutir os resultados com o psiclogo supervisor. Ele chamou a ateno para a
dificuldade no pensamento abstrato, j que ela no foi bem no teste de dizer o que tem
em comum, olhando para os pares separadamente e de maneira literal.
Para alm do grau da doena se leve, moderado ou grave -, os testes
enfrentam e revelam obstculos socioeconmicos. No DSM (Manual Diagnstico e
Estatstico de Desordens Mentais) IV, h um alerta para algumas dessas dificuldades,
afirmando que diferenas de escolaridade e cultura podem fazer com que algumas
53

perguntas no sejam familiares, como nomes de presidente, conhecimentos geogrficos,


sentido de espao e localidade, datas de nascimento em grupos que no tem celebraes
rotineiras das mesmas. O DSM V, o manual em vigor, tambm faz uma ressalva nesse
sentido: fazer o diagnstico de doena de Alzheimer pode ser mais difcil em setores
culturais e socioeconmicos onde a perda da memria considerada normal na idade
avanada; onde os idosos enfrentam menos demandas cognitivas na vida cotidiana; onde
baixos ndices de escolaridade apresentam maiores desafios para uma avaliao cognitiva
objetiva.46
As neuroimagens e os neurotestes, alm do exame de sangue, so os
principais auxiliadores ou suportes do diagnstico que, como dizem os mdicos, clnico.
Aps a apresentao desses instrumentos, passemos, enfim, pea-chave da prtica
diagnstica: a investigao que se d nas consultas, com suas vozes entrecruzadas,
dilemas e disputas.

A funcionalidade nossa de cada dia: o cotidiano como pista


Na consulta de Joaquim, de 83 anos, o qual permanece diagnosticado com
doena de Alzheimer leve mesmo aps 6 anos de acompanhamento no ambulatrio da
neurologia, o mdico enfatizou a importncia de outro domnio cognitivo estar afetado,
alm da memria. Joaquim, desanimado e sonolento, permaneceu quieto durante a
consulta, mal respondendo as perguntas do teste. A filha, que o acompanhava, disse que
o problema o esquecimento. Joaquim toma banho, veste-se e alimenta-se sozinho. No
faz as tarefas domsticas. Mas isso ele nunca fez mesmo!, afirmou a filha. Disse ainda
que o pai muito preguioso, no querendo fazer qualquer atividade fsica ou mental.
Aps ouvir a residente, o mdico quis saber mais.
(mdico): ele s esquece, no tem outro sintoma no?
(filha): no.
(mdico): no tem ideias absurdas, vendo coisas?
(filha): no.
(mdico): o que ele mais esquece?
(filha): onde ele guardou as coisas; esquece o isqueiro.
(mdico): isso todo dia?
(filha): todo dia.
(mdico, olhando para a residente): essa a diferena entre o envelhecimento
normal, em que o esquecimento espordico, e o envelhecimento com demncia, em que o

46O neuropsiquiatra Oliver Sacks critica os testes porque, na tentativa de detectar sintomas, elegem uma maneira de
ver o mundo racional, esquemtico, organizacional, por padres e execuo de tarefas -, no levando em conta outras
habilidades e capacidades para alm dos dficits. Retomarei isso no cap.06, na discusso sobre noo de pessoa.
54

esquecimento frequente. Outra diferena afetar a vida diria. (olhando para a filha) Ele
independente? Pega a aposentadoria sozinho?
(filha): no.
(mdico, para a residente): essa outra diferena. (para a filha) Ele faz alguma
atividade? Chama para fazer alguma coisa?
(filha): ele muito parado, no tem vontade de fazer as coisas.
(mdico): mas importante fazer alguma coisa. (dirigindo-se ao paciente) Ns
estamos falando do Sr. O que o Sr. acha da nossa conversa?
(paciente): a conversa t boa.
(mdico): o Sr t esquecido?
(paciente): t.
(mdico): o Sr. acha isso ruim?
(paciente): no.
(mdico): o Sr animado ou desanimado?
(paciente): animado. (filha se surpreende, comentando ah, ...)
(mdico): por que o Sr no quer fazer as coisas? importante para o Sr fazer...
(paciente): ah, to velho, n... quero descanso; preguia. (ri)
(mdico, para a residente): eu fao essas perguntas pra saber da parte emocional, no
s da memria. Apatia um sintoma muito comum da doena de Alzheimer, mais do que
depresso. A gente tem que ver outros sintomas, no s os cognitivos. Apatia no querer fazer;
cognio no saber, no conseguir fazer. Toda vez tem que perguntar no s sobre esquecimento
mas tambm sobre funcionamento. Para casos leves, fazer perguntas mais para se vestir, tomar
banho. Para casos graves, fazer perguntas sobre alimentao. Se a alimentao estiver
comprometida, no por motivos motores mas cognitivos, a todo o resto tambm vai estar. A
capacidade funcional cognitiva.

O mdico concordou em tirar o antidepressivo (a filha conta que o remdio


deu diarria e ela acabou suspendendo), j que o paciente no tem depresso nem
agressividade. Antes de ir embora, o mdico ainda se virou para Joaquim e disse: o Sr.
ouviu o que eu falei? E ele respondeu, rindo: pra comer muito e dormir. O mdico,
tambm rindo, rebateu: no. pra fazer caminhada pra perder essa barriga aqui!
(apontando a barriga do paciente). Quando o mdico saiu, a residente olhou para a filha
e disse: o que tem mais apatia. Vamos tentar fazer com que ele participe mais, fazer
atividade fsica.
Visitei Joaquim e sua filha Isaura na casa deles. Perguntei para Joaquim se
ele achava que estava esquecido. Ele disse que sim, que vai pegar uma coisa na cozinha
e esquece o que era. A eu aproveito pra tomar caf e fumar mais um cigarro. Riu. Mas
tambm pra qu guardar tanta coisa, n? A que faz mal!. Perguntei como ele se sente
e ele disse estar bem, que no est doente.
Isaura me disse que perceberam que Joaquim estava mais esquecido em 2006.
Ele no se lembrava onde guardava as coisas. A esposa, muito doente (tinha diabetes,
hipertenso, dificuldade de locomoo), pedia para ele ir ao mercado comprar trs coisas,
mas, ao chegar l, esquecia o que era para comprar. A filha contou, rindo, que teve uma
55

vez que era para comprar acar, mas ele chegou ao mercado, esqueceu o que era para
comprar, a passou no aougue e comprou linguia. Joaquim, ouvindo, riu.
Alm da memria, preciso que outro(s) domnio(s) cognitivo(s) tambm
esteja(m) afetado(s) de maneira a interferir na realizao das atividades de vida diria
(termo usado pelos mdicos), como comer, tomar banho, vestir-se, fazer compras, pagar
contas, fazer a higiene pessoal, etc. Quando isso acontece, seja porque a pessoa se esquece
de realiz-las ou porque ela no mais consegue faz-los, os mdicos dizem que a
funcionalidade (autonomia/independncia) est prejudicada e a hiptese diagnstica de
demncia investigada.47
A complexidade para se fechar o diagnstico discutida, com frequncia,
pelos mdicos e residentes dos ambulatrios de neurologia e psiquiatria geritrica do
hospital universitrio pesquisado. Em uma das aulas, um psiquiatra falou sobre isso.
Segundo ele,
A psiquiatria geritrica um passo a mais do que a psiquiatria geral. Na psiquiatria
geral, se tem delrio auditivo, esquizofrenia. Se tem depresso, depresso. Mas
na psiquiatria geritrica, se tem depresso, no significa que depresso: pode ser
algo a mais, por exemplo, demncia. Se tem alucinao, pode ser esquizofrenia ou
demncia. Se a pessoa comea a desenvolver sintomas neuropsiquitricos
tardiamente, devemos suspeitar de demncia. preciso ter uma viso mais espectral.

Numa consulta em que uma senhora de 76 anos foi acompanhada pela filha e
pela nora, a tentativa era de estabelecer as fronteiras entre demncia e depresso. Com
consultas na neurologia desde 2004, o pronturio mdico diz que um quadro depressivo
e episdios de esquecimento comearam aos 67 anos. O mdico quis saber da filha se a
depresso comeou antes ou depois dos esquecimentos. A filha disse que ela j teve uma
crise depressiva h 40 anos, quando teve o irmo dela. A me, aps o nascimento do filho,
teve perda de memria e colocava a criana viva em cima da mesa e ficava velando-a. A
paciente discordou Eu no lembro disso!, com uma expresso espantada. O mdico
perguntou se ela tinha alucinao, ao que a filha respondeu que ela dizia ver gente de
branco a perseguindo.
A residente continuou a ler o histrico da paciente para o mdico fazer sua
avaliao. Disse que, de 2009 a 2011, o diagnstico foi de declnio cognitivo leve em
funo da depresso. Em 2011, a filha relatou que a me no se lembrava de cozinhar,

47 Para uma discusso sobre o binarismo funcional/disfuncional como substituio do par normal/patolgico na
gerontologia e sexologia, ver Katz, S. & Marshall, B. (2004).
56

deixava o fogo ligado, queimando a comida. Ao ouvir isso, a paciente disse que ela
esquecia, mas que agora estava boa. A conversa continuou:
(mdico para a residente): Deixa eu te explicar uma coisa: doena mental a coisa
mais difcil de diagnosticar. O crebro muito complexo. (residente concorda).
(paciente): Isso no doena, doutor! Isso preocupao. (mdico finge no ter
ouvido; filha e nora falam para ela ficar quieta).
(mdico): muito difcil diferenciar demncia e depresso. Precisamos dos
testemunhos dos fatos para dar o diagnstico, do que vocs viram (olhando para a filha a nora).
Porque seno falamos que depresso e pronto. Precisamos saber quais outros domnios do
crebro so afetados, se tem esquecimento, se deixa fogo ligado, se esquece nomes de parentes,
para saber se demncia.

O mdico perguntou residente como ela v o diagnstico, se ainda era


declnio cognitivo ou se j seria uma sndrome demencial48. A residente disse se tratar de
demncia leve. O mdico quis saber por que. Porque ela se perde na rua, deixa o fogo
ligado..., respondeu a residente. O mdico concordou com o diagnstico, dizendo se
tratar de uma evoluo lenta tendo em vista o quadro de 9 anos. Pediu exames
(tomografia, ressonncia magntica e exame de sangue) para ver outros marcadores e
receitou remdio para depresso e para o sono. Quando o mdico saiu da sala, a paciente
comentou explica bem, n?49
As consultas mostram as nuances que envolvem a doena de Alzheimer, ora
vista como uma doena orgnica, do crebro, neurolgica, ora como um misto entre o
orgnico e o psquico/social. As fronteiras entre depresso e demncia so tnues, uma
vez que h sintomas em comum, como apatia, tristeza, perda de ateno e falta de
iniciativa para realizar atividades. Uma depresso pode levar a uma demncia e uma
demncia pode levar a uma depresso. Nas consultas e nas discusses de caso, os mdicos
tentam estabelecer essas fronteiras, tentando entender o que veio primeiro a perda da
memria ou a tristeza. Isso muito importante para o que eles chamam de um

48 Em conversa com um psiquiatra no ambulatrio do hospital-escola, ele me explicou que o termo sndrome chama
a ateno para a clnica (sintomas) e no para a causa, sendo mais abrangente, incluindo diferentes tipos de sndromes
demenciais. J o termo doena enfatizaria o processo fisiopatolgico, a causa. Assim, quando se fala em doena de
Alzheimer, o foco seria para a fisiopatologia. Tambm possvel falar demncia de Alzheimer quando h demncia,
significa que os sintomas j so visveis e, quando isso acontece, a doena j comeou h 10, 15 anos.
49 Durante a discusso de caso, a paciente, em vrios momentos, falou coisas sobre si, mas nem o mdico nem a

residente pararam para ouvi-la. Percebendo em mim uma possvel interessada, passou a falar comigo, o que acabou
gerando rudos/conversas paralelas na sala. A filha e a nora ficaram repreendendo-a, fazendo-a parar de falar. Nos
momentos em que a residente saiu da sala para pegar exames e chamar o mdico, a paciente me contou um pouco sobre
sua vida antes da doena. Disse que trabalhava na roa, tentou estudar mas a me no deixou. Ficou chateada porque
queria muito ter estudado. A melhor coisa saber ler. Contou que parou de trabalhar para cuidar dos filhos, que hoje
mora com o marido e o filho mais velho. O marido faz tudo para ela, cuida da casa, cozinha. T at engordando,
disse. Afirmou ser feliz e que no doente no. Ao final da consulta, veio me dar um abrao, desejou-me tudo de bom
e me agradeceu.
57

diagnstico diferencial a diferenciao entre depresso e demncia, ou de um


comprometimento cognitivo leve e uma demncia, por exemplo. Quando h o
comprometimento da funcionalidade, o caso tende a ser diagnosticado como demncia,
ainda que a pessoa esteja tambm deprimida. Como um psiquiatra me disse, uma pessoa
com depresso no deixa de saber como se cozinha, toma banho ou atravessa a rua, mas
algum com demncia pode no mais conseguir faz-los. Por isso, as consultas precisam
de longas conversas com o paciente e o acompanhante50. Os rastros do cotidiano contam
e muito.
Em uma das consultas em que a filha estava acompanhando o pai, o mdico
e a residente a repreenderam pois, como ela no morava com ele, no sabia dar detalhes
para que eles chegassem a um diagnstico. A filha se desculpou e disse que a me, quem
sempre o leva para a consulta, no pde ir naquele dia.
A residente, olhando o pronturio mdico antes de iniciar a consulta, disse
para mim ser uma provvel doena de Alzheimer, no tendo progresso desde 2007 (o
paciente se mantm fazendo entre 17 e 19 pontos no Minimental, com pontuao mxima
de 30), sendo que a primeira consulta no ambulatrio de neurologia data de 2005, aps
Frederico ter se perdido na rua. Numa consulta em 2013, a conversa comeou da seguinte
forma:
(residente): como o Sr. est?
(paciente): melhor, n?
(residente): mas como est?
(paciente): meio gripado.
(residente): como t a memria?
(paciente): ah, s vezes guardo um objeto e esqueo. Tem que contar a verdade, n?
(residente): mora com quem?
(paciente): com a minha esposa.
(residente): ela que cuida da casa?
(paciente): cuida.
(residente): o Sr. cozinha?
(paciente): eu no! Minha esposa. Eu s como.
(residente): fica fazendo o que em casa?
(paciente): no fao nada. J trabalhei muito, agora descansar. De manh, fao
caminhada. Depois, no fao nada. J t aposentado, vai fazer o qu? No tem mais que trabalhar.
(residente, para acompanhante): ele sai sozinho?
(paciente): d medo. A gente com a idade que t, n? E os jovens... d medo de sair
sozinho.
(filha): e ele tambm j se perdeu. Saiu sozinho e no sabia voltar para casa.

50 Numa consulta no ambulatrio da psiquiatria, uma senhora de 68 anos foi sozinha, de nibus. Diz ter melhorado
muito depois que passou a tomar o remdio para a memria, no tendo mais esquecimentos. No final da consulta, o
residente pede para ela ir com um familiar na prxima vez, ao que ela diz e precisa, doutor? Ele explica que sim para
poder ter certeza quando ao diagnstico de uma doena de Alzheimer leve.
58

A filha continuou, dizendo que o pai l o jornal todos os dias, mas ele no
soube falar de alguma notcia que lembrava quando a residente pediu. A filha disse ainda
que ele fica nervoso s vezes, o que nunca foi. Irritado por qu? T aposentado! No tem
mais nada pra fazer!, discordou Frederico. A residente perguntou se ele escolhe a roupa
e a filha disse que a esposa sempre escolheu. Perguntou se ele manuseia dinheiro, mas
isso tambm a esposa quem faz.
Ao longo da consulta, Frederico repetiu vrias vezes que est aposentado e
que, por isso, no precisa fazer nada. No teste, Frederico, que nunca estudou, fez 14
pontos, interpretado como uma piora em relao aos testes anteriores. No se lembrou
das palavras ditas pela residente, no conseguiu escrever uma frase, no soube dizer o
dia, o ms e o ano (Mil novecentos e alguma coisa, respondeu). Aps ouvir o relato da
residente, o mdico, percebendo a dificuldade para a concluso daquele diagnstico,
dirigiu-se filha que estava acompanhando o pai.
(mdico): Mas ele j tentou fazer essas atividades? Tem que deixar ele fazer,
escolher, pagar... A gente no sabe se ele consegue porque ele no faz. Deixa ele fazer, tentar,
com superviso. Porque ns vamos perguntar de novo (na prxima consulta), pra gente saber qual
o problema dele.
(residente): difcil ver a evoluo do quadro porque no h atividades. Tem uma
evoluo, o teste dele piorou, mas como no tem atividade em casa, difcil de avaliar.
(mdico): Tem que deixar ele fazer, errar. Nosso diagnstico depende disso. No d
pra concluir, no d pra avaliar a capacidade funcional. O diagnstico de demncia precisa de
detalhes, informar as atividades.
(filha): Minha me no pde vir na consulta hoje. Mas a gente paparica muito!51
(mdico): isso prejudica ele! Essa doena gosta de analfabeto, de quem fuma, de
quem fica parado... se tira a atividade da pessoa, deixa ele parado, s piora.
(filha): , vou falar com a minha me.

Apesar da residente dizer que o quadro no estava estvel ao contrrio do


que estava escrito, at ento, no pronturio mdico -, ainda no foi possvel chegar ao
diagnstico (lembrando que a primeira consulta de 2005). Quando filha e pai saram, a
residente comentou comigo: a perda da cognio porque ele no faz nada, fica sem
qualquer atividade em casa.

51 Pelo menos dois outros casos tambm trouxeram o paparico como uma possvel causa para a doena. Num deles,
a filha questionou se a doena da me no era porque o pai sempre fez tudo por ela at mesmo comprar as calcinhas.
Acho que meu pai estragou ela. Ela nunca trabalhou, nunca teve muita iniciativa, sempre foi muito dependente do
meu pai, disse. No outro, a esposa tambm perguntou se a doena do marido teria a ver com uma vida toda de
paparico. Ele nunca foi de conversar muito. Quando ele estava bem, ele gostava de dormir. T piorando a parte
motora. Ser que por que eu paparico muito ele? Eu fao tudo por ele! Quando ele vai ao banheiro fazer coc, ele no
tem mais noo de limpeza. Eu que preciso limpar.
59

A perda da funcionalidade, ou seja, a perda da capacidade de fazer as


atividades de vida diria, o que vai distinguir a demncia de um comprometimento
cognitivo leve (CCL), no qual o declnio cognitivo no suficiente para interferir na
independncia da pessoa. Numa consulta na neurologia, em 2013, Aparecida, de 67 anos
(ela no soube dizer a idade; quem o faz o marido, que a acompanhava), passou de um
CCl para o diagnstico de demncia.
(residente): como a sra est?
(paciente): ah, difcil de gravar! Eu vejo tudo e a, quando eu vou contar, no sai.
(residente): me d um exemplo.
(paciente no soube dar exemplo e olha para o marido)
(marido): esquece o dia, onde guardou a roupa...
(residente): esquece nomes de pessoas?
(marido): da famlia no, mas das pessoas da igreja sim... a gente vai na igreja quatro
vezes por semana. Ela era professora, professora.
(paciente): deve ser mal de professora isso, viu! Conheo vrias assim.
(residente): faz a comida?
(marido): faz, mas a gente tem que ficar acompanhando. s vezes esquece de pr
acar no caf...
(residente): t fazendo exerccio fsico?
(esposa): fao caminhada.
(marido): , a gente faz caminhada trs vezes por semana.
(residente): a memria t piorando?
(paciente): t.
(residente): o sr tambm acha?
(marido): t evoluindo bastante.
(paciente): eu no saio mais sozinha.
(marido): a gente no deixa mais. Minha neta casou e mora do lado. s vezes ela
fala mas quem t morando aqui? Eu falo a fulana, nossa neta e ela ah, ? Ela casou? Ento
essas coisinhas assim.
(residente): como t o humor? Sente tristeza?
(paciente): s vezes.
(residente): e por qu?
(paciente): ah, lembro da minha famlia... mas no muito no.
(residente): fica irritada? pavio curto?
(paciente): sou, n, bem? (olhando para o marido)
(marido): , s vezes fica irritada.
(residente): mexe com dinheiro? Faz compra?
(marido): a gente vai junto, ela escolhe a roupa, mas eu pago porque ela no lembra
da senha do carto. s vezes, eu falo pra ela comprar aquela blusa e ela diz que no quer. Difcil
uma mulher falar isso, n?
(residente): consegue se manter atualizada?
(paciente): se eu vejo uma notcia, eu no sei contar.

No teste, no soube dizer o dia, ms e ano. Soube dizer a cidade, o estado e


que estava num consultrio mdico. Lembrou-se de 1 das 3 palavras. Na atividade de
escrever uma frase, escreveu eu quero ficar curada. O mdico afirmou que o CCL
evoluiu para uma doena de Alzheimer leve, j que, apesar de ainda tomar banho, vestir-
60

se e comer sozinha, a paciente no sai mais sozinha, no consegue mais pagar as compras
e precisa de superviso para cozinhar, alm de estar mais irritada e esquecida.
Na segunda consulta no ambulatrio de neurologia, a qual eu acompanhei, a
esposa de Francisco, de 87 anos, contou que, h 1 ano, o marido est mais esquecido, sem
vontade de sair de casa e sem interesse pela famlia. Aps essa breve queixa da esposa, a
residente comeou a conversa com o paciente.
(residente): Tudo bem, seu Francisco?
(paciente): mais ou menos; t com tontura.
(residente): e como est a memria?
(esposa): mais ou menos.
(residente): o que ele tem esquecido?
(esposa): quase tudo; mas quando eu falo com ele, ele me compreende.
(residente): melhorou a compreenso?
(esposa): sim. (marido concorda).
(paciente): e comer muito? Ter muito apetite? bom?
(esposa): ele tem comido em excesso.
(paciente): sempre quero mais.
(esposa): parece que no satisfaz!
(residente): mas ele esquece que comeu?
(esposa): no.
(residente): e nomes de pessoas? Esquece?
(paciente): esqueo.
(residente): e onde guarda as coisas?
(paciente): esqueo.
(esposa): confunde os nomes dos filhos.
(residente): ele cozinha?
(esposa): no deixo mais; no faz mais nada. Ele tem medo porque j ps fogo num
guardanapo.
(residente): toma banho sozinho?
(esposa): toma.
(paciente): tenho um pouco de dificuldade, medo de escorregar, mas eu fao.
(residente): e a barba?
(esposa): faz, mas t deixando...
(paciente): com esse frio mais difcil.
(residente): o que mais ele perdeu o interesse?
(esposa): no quer mais sair de casa; s vezes fao ele sair.
(residente): ele tem ficado mais irritado, triste?
(esposa): no, ele t tomando uns remdios.
(residente): melhorou?
(esposa): sim, mas ele dorme muito, dorme sentado, encosta e dorme.
(residente): mas e o humor? Como melhorou?
(esposa): ah, no sei dizer...
(residente): a gente precisa dos detalhes pra dizer se depresso, demncia...
(esposa): mas no da idade isso?
(residente): no. Tem gente que tem 100 anos e no tem; pode aumentar com a
idade... ele chora?
(esposa): nunca vejo. (para o marido): no, n?
(paciente): no; se no tem que chorar, no choro.
(residente): ele manipula dinheiro?
(esposa): no.
61

(residente): por qu?


(esposa): ah, porque ele perde; no sabe mais, esquece a senha.
(residente): o que comeou primeiro, a memria ou a falta de vontade de fazer as
coisas?
(esposa): as duas coisas.
(residente): ele se perde dentro de casa?
(esposa): s vezes mando ele ir para um lugar e ele vai em outro. difcil ele captar
o que estou falando.
(paciente): t muito difcil pra mim.

No teste, Francisco lembrou o dia e o ms, mas disse que o ano era 1913 (e
era 2013). Ele se lembrou de 2 das 3 palavras ditas pela residente, soube reconhecer
objetos (uma caneta e um relgio), no soube fazer contas e no conseguiu entender a
atividade de escrever uma frase.
Durante a discusso do caso, a residente disse que o paciente esquece nomes,
objetos e perdeu a vontade de fazer as coisas. O mdico quis saber mais sobre isso e
perguntou para Francisco o porqu dele no ter interesse. Ele respondeu que o corpo est
cansado. O mdico insistiu: mas no tristeza no, vontade de morrer?. E o paciente
respondeu negativamente. O mdico e a residente discutiram mais alguns detalhes e, num
certo momento, Francisco perguntou ao mdico o que ele tem. o que a gente est
discutindo aqui, respondeu o neurologista. A esposa perguntou se no velhice. A
residente negou, dizendo que velhice no explica essas coisas. E continuou: a gente
no sabe se o problema de memria do senhor por causa da depresso ou por causa dos
micro AVCs que a gente viu no exame de imagem, por causa da presso alta,
recomendando, ainda, o controle da presso. Quando o mdico e a residente saram (esta
para buscar as receitas), a esposa disse para o marido achei bom voc perguntar mesmo
o que voc tem!. E o que ela falou?, perguntou Francisco. Que est investigando...,
respondeu a esposa.
Apesar da ressalva de que a perda da memria no basta para chegar ao
diagnstico, a memria acaba, muitas vezes, assumindo o papel de protagonista nas
consultas. Muitas das perguntas giram em torno do que se esquece, se o esquecimento
veio antes de qualquer outro sintoma e comum paciente, acompanhante e residente
traduzirem as queixas em termos de memria. Um neurologista, aps ouvir a residente
dizer que a paciente esquece como cozinha e s se lembrou de 4 nomes de animais,
chamou-lhe a ateno: viu como a gente tem mania de achar que tudo memria? A
gente v como problema de memria e no de linguagem, cognio. Ou seja, ao invs
de tomar o no mais cozinhar e o baixo nmero de nomes de animais ditos (a fluncia
62

verbal de uma pessoa considerada saudvel de 11 ou mais) como problemas de cognio


(no conseguir fazer) e de linguagem, respectivamente, a residente teria interpretado
como problemas de memria (esquecer-se de cozinhar ou de como cozinhar; no se
lembrar dos nomes). Esse mesmo neurologista, numa avaliao de outro paciente, ao
achar estranho que a queixa era mais amnstica sendo que o quadro parecia ser de
demncia vascular ou de hidrocefalia, os quais apresentam sintomas mais motores (como
marcha e movimentos lentificados), comentou com a residente: a questo que o
paciente ou o familiar sempre fala de memria: ah, ele esquece de dar descarga (uma
das queixas trazidas pelo familiar); provavelmente no esquecimento, mas mais
alterao de comportamento, desleixo com a higiene pessoal. Se perde o caminho, falam
que ele esqueceu... mas nem sempre isso; a confuso nem sempre esquecimento.
Em uma dimenso mais espectral da doena, as perguntas precisam ir alm
da memria, buscando tambm alteraes de comportamento
(agressividade/irritabilidade, apatia, depresso, desleixo com o autocuidado,
desinibio), problemas de linguagem (no conseguir nomear, fluncia verbal,
dificuldade de se expressar, dificuldade para comear a fala), disfunes executivas
(falhas no planejamento de atividades), sintomas frontais (dificuldade de pensamento
abstrato, perda do julgamento crtico, descumprimento de normas sociais), dificuldade de
ateno/concentrao. Perceber essas nuances o que vai permitir um diagnstico menos
tortuoso.

Uma doena, entre senhores, caminhos e tropeos


Quando eu uso uma palavra, disse
Humpty Dumpty num tom bastante desdenhoso,
ela significa exatamente o que quero
que signifique: nem mais nem menos.
A questo , disse Alice, se pode fazer
as palavras significarem tantas coisas diferentes.
A questo, disse Humpty Dumpty,
saber quem ser o senhor s isto.
(Lewis Carroll. Alice atravs do espelho)

Ainda que todo diagnstico seja um trajeto tortuoso a ser percorrido, alguns
parecem ser ainda mais desafiadores, gerando dvidas, dissensos e at revises.
Um deles foi o de Odalina, de 54 anos. A filha, que a estava acompanhando
na consulta na neurologia, contou que percebeu algo errado quando notou a me mais
63

desleixada com as tarefas domsticas, no limpando a casa, que passou a ficar sempre
suja, com coc no vaso sanitrio e lixo no canto. Aps a separao do padrasto 52, a me
foi morar na casa dela. Ainda segundo a filha, Odalina no colocava absorvente quando
ficava menstruada, ficando negligente com a higiene pessoal. Contou ainda que, um dia,
experimentou um biscoito que a me tinha feito e estava com um gosto horrvel: ela tinha
colocado cal achando que era polvilho. H 5 anos, levou Odalina no posto de sade e l
falaram que era doena de Alzheimer. Comeou um tratamento em 2012 no ambulatrio
da neurologia. Em 2013, o tratamento foi suspenso porque o mdico teria dito no ser
doena de Alzheimer, mas uma demncia frontotemporal.
No teste, Odalina, que tem o Ensino Mdio, no soube dizer dia, ms e ano.
Soube dizer a cidade e o estado. Conseguiu fazer uma conta (100-7) e se lembrou das 3
palavras, com dificuldade. No conseguiu escrever uma frase; s o nome dela. Tambm
no conseguiu fazer o desenho dos dois pentgonos interseccionados. Fez 12 pontos (de
30).
Na discusso de caso, os dois mdicos do ambulatrio entraram, sendo um
deles o que disse no ser doena de Alzheimer, quando ela iniciou o tratamento l. O
outro mdico, que tambm o chefe do ambulatrio, falou em doena de Alzheimer, no
achando que tem muita alterao de comportamento, como na demncia frontotemporal.
Quando ele mencionou doena de Alzheimer, o outro mdico fez uma expresso de
discordncia, apesar de ter ficado quieto. O residente tambm demonstrou dvida quanto
ao diagnstico de DA.
(residente): no d pra falar em demncia frontotemporal?
(mdico chefe do ambulatrio): no... pela clnica e pela imagem. Por que
frontotemporal? Por isso eu sempre pergunto, converso, seno eu pego s o que voc interpretou.

Outra mdica, que tambm estava na sala, questionou o diagnstico de doena


de Alzheimer, dizendo ter muita substncia branca na imagem, o que seria mais
compatvel com outras demncias (como vascular e frontotemporal). E perguntou, para o
chefe, se no seria uma demncia mista (DA + frontotemporal). O mdico-chefe disse
que substncia branca no exclui DA. Recomendou um remdio para ela dormir melhor
noite e no dormir de dia, alm de atividades, como estimulao cognitiva e caminhada.

52 Ao falar do padrasto, a filha chora e, quando questionada pelo mdico do porqu do choro, ela conta, um tanto
receosa, que precisou sair de casa cedo porque o padrasto abusava dela.
64

Tambm pediu exames de sangue e avaliao neuropsicolgica. Ao fazer as


recomendaes, deixou a sala.
A mdica e o outro mdico do ambulatrio permaneceram. Olharam
novamente o exame, conversaram entre si e fizeram algumas perguntas ao residente.
(mdica): a primeira coisa foi queixa de memria?
(residente): no; a primeira queixa foi a perda do autocuidado.
(mdica): pois , estranho falar em DA. (residente concorda)53

Assisti a uma segunda consulta de Odalina era a terceira consulta naquele


ambulatrio. A residente que no era a mesma da consulta anterior - pediu para a filha
dizer como ela percebeu o problema. Ela contou que percebeu algo estranho quando
deixou o filho, que era beb na poca, com a me e, ao busc-lo, ele estava com a fralda
suja, assado. A filha disse ainda que, se deixar, a me toma banho e sai pelada na rua.
Agora t falando palavro, estilo Dercy Gonalves. (Odalina ri) Ela tambm est mais
irritada. Disse que a me no tem iniciativa s vezes a filha pede para ela fazer o arroz,
ela pe a gua para ferver e vai se sentar no sof.
Odalina fez novamente 12 pontos no teste. Quando o mdico entrou, a
residente disse que a paciente deixou de fazer as coisas em casa, perdeu a iniciativa,
achava que o marido a traa. Ainda de acordo com a residente, no tinha esquecimento
marcante, s vezes esquecia ingredientes na hora de cozinhar, passou a colecionar coisas,
como sementes, come mais doce, est mais aptica, j colocou roupa em cima de roupa
ou roupa do avesso, d risada de tudo. Disse ainda que a paciente pega a primeira roupa
que v, est negligente com o autocuidado, apresenta episdios de compulso, comendo
sem parar quando v algo na vista, est mais irritada, falando palavro. Tambm contou
que um irmo da paciente virou andarilho e outro tem problema mental, alm da me ter
tido demncia.
Novamente esto presentes os dois mdicos do ambulatrio. O mdico-chefe
voltou a falar em doena de Alzheimer. O outro mdico, em demncia frontotemporal,
argumentando que esse tipo de demncia tem um padro mais de histrico familiar do
que a doena de Alzheimer. Pessoas que se tornam andarilhos, mendigos por opo, que
tem ideias mirabolantes, com prevalncia maior de personalidade excntrica, tem
sintomas, atrofias frontotemporais (referindo-se ao irmo da paciente), comentou. O

53
Eu fiquei pensando se no foi o modo como o residente contou o caso que levou a um dos mdicos falar em doena
de Alzheimer, uma vez que o relato do residente no mencionou passagens importantes, a meu ver, como o desleixo
com a casa, o lixo no canto, o coc no vaso sanitrio.
65

mdico-chefe sugeriu pedir o exame do lquor (retirada de lquido da medula) para


descartar outras causas e chegar a um diagnstico mais confivel.
Outra polmica de diagnstico, no ambulatrio da neurologia, foi a consulta
de Jos, de 75 anos, que passou de uma demncia vascular (decorrente de Acidente
Vascular Cerebral ou microinfartos no crebro em funo de presso alta) para uma
doena de Alzheimer. A filha disse fazer 1 ano que o pai acompanha no ambulatrio e os
mdicos tinham dito que estava na dvida se era comprometimento cognitivo leve ou
demncia. J chegaram a falar que era DA e o pai comeou a tomar remdio para
postergar o declnio da memria, mas a, como no estava definido, acabaram
suspendendo o tratamento. Aqui tiraram tudo, s ficou o remdio para dormir, contou.
Ela tambm disse que comeou com depresso, em 2006, pouco depois da esposa
falecer.54
(residente): voc falou que comeou com depresso, em 2006, mas e o
esquecimento? J vem desde esse tempo?
(filha): logo depois j ficou mais esquecido.
(residente): t igual ou t piorando?
(paciente): piorando.
(filha): no. Antes ele se perdia, agora no. Mas esquecer, isso t... Acho que ele se
acostumou a esquecer.
(residente): no t piorando?
(paciente): ah t. Passa fulano e diz seu Z e eu no sei quem .
(filha): j fiz 5 culos para ele; ele perde, esquece onde guardou.
(residente): o Sr toma banho sozinho?
(paciente): , tomo.
(residente): precisa de ajuda para comer, se vestir?
(paciente): no, fao tudo sozinho.
(residente): dorme bem?
(paciente): agora t dormindo, com o remdio, capoto.
(residente): o Sr t mais triste, chora?
(paciente): no, chorar no, mas fico maluco quando fao as coisas errado.
(residente): irritado?
(paciente): , irritado.
(filha): at remdio dele, quando ele no acha, ele fala que tem algum tomando o
remdio dele.
(residente): ele toma os remdios sozinho?
(paciente): precisa me lembrar.
(filha): , seno ele esquece.
(residente): ele muito teimoso?
(filha): demais!

54A depresso tida como fator de risco para demncia. Apesar disso, a depresso j foi tida, em algumas consultas na
neurologia, como uma no patologia, havendo certo descaso com os pacientes que ali chegam com essa queixa, como
se estivessem atrapalhando o bom funcionamento do ambulatrio, uma vez que este trata de demncias, ou vendo
coisa onde no tem. Alguns familiares associam o incio da doena a algum episdio traumtico ou de grande stress.
O trauma como causa, porm, polmico para os mdicos: ora eles admitem essa possibilidade, ora a descartam em
favor de uma interpretao mais orgnica, neurolgica da doena. Discutirei a ambiguidade do trauma como causa e
no causa no cap. 02.
66

(residente): tem alguma alucinao, acha que algum roubou?


(filha): acha que algum rouba o remdio dele.
(residente): ele manuseia o prprio dinheiro?
(filha): no.
(residente): por qu?
(filha): porque esquece, no confere troco.
(paciente): no entro mais em banco, no sei mais nada.
(residente): nem com ajuda consegue comprar roupa, comida?
(filha): com ajuda sim.
(residente): esquenta o prprio caf?
(paciente): no gosto de caf.
(filha): se liga o fogo, deixa aceso.
(residente): cozinha?
(paciente): ah, isso eu nunca fiz.
(residente): sabe o que acontece com os vizinhos, em casa?
(paciente): em casa, sim.
(filha): ele no se interessa.
(residente): comeou de repente isso?
(filha): desde que minha me faleceu, subiu a presso, chegou a desmaiar.
(residente): assiste TV?
(paciente): um pouco.
(residente): o que est passando na TV?
(paciente): jornal, roubalheira.
(residente, olhando para a filha): o que a sra acha?
(filha): no tem interesse.
(residente): lembra datas de aniversrio, feriados?
(paciente): lembro do meu aniversrio.
(residente): e dos filhos?
(paciente): no.
(filha): s vezes no sabe nem se sbado ou domingo.

No teste, Jos, que estudou at a terceira srie do Ensino Fundamental, no


soube dizer o dia nem o ano. No soube fazer as contas. No se lembrou das 3 palavras.
No conseguiu repetir a frase nem aqui, nem ali, nem l (nem aqui, nem ali; o outro
fugiu). Reconheceu caneta e relgio (ah, esse eu sei; eu tambm uso!). No escreveu
uma frase. No conseguiu desenhar os pentgonos (esse difcil! Vrias vezes me
fizeram desenhar isso. (aps um tempo tentando) Eu fiz tudo na vida, mas isso agora no
d mais!). No conseguiu desenhar um relgio.
Aps ouvir o relato da residente, o mdico disse parecer mais um quadro
vascular, j que no tem tanta perda de memria (ele lembra que esqueceu; lembrou at
de uma festa de ontem, disse o mdico, aps fazer algumas perguntas ao paciente), sendo
mais perda de ateno e concentrao. Ficou na dvida se comprometimento cognitivo
leve ou demncia leve e, se for demncia, se do tipo Alzheimer ou vascular. Disse ainda,
olhando para o paciente e para a filha, que ele precisa melhorar o comportamento, j que
irritao pode explicar esse declnio cognitivo.
67

Acompanhei uma segunda consulta de Jos, com outro residente. Na


discusso de caso, quem entrou foi o neurologista chefe (na consulta anterior, quem
discutiu foi o outro mdico do ambulatrio). Aps ouvir o residente, o mdico disse que
os sintomas parecem mais com doena de Alzheimer e no com demncia vascular, alm
de no ter visto vestgio de AVC ou microinfartos na neuroimagem. A demncia
vascular normalmente no comea com queixa de memria. Antes, demncia exigia
queixa de memria, mas hoje isso mudou: tem que ter prejuzo de pelo menos duas
funes cognitivas. Essa mudana foi para incluir outras demncias, como a vascular e a
frontotemporal, argumentou.
(filha, para o mdico): ele acha que algum tomou o remdio dele! Voc acha que
algum vai tomar o remdio dele? (paciente ri)
(mdico): do ponto de vista dele, isso; ele acha mesmo isso porque ele esquece.
(depois de alguns minutos) Ele tem Alzheimer!

Olhando para o residente, o mdico disse: nunca engula o que o outro diz,
nunca engula ele esquece tudo!, isso no existe! Pediu para a acompanhante observar
o que o pai consegue e o que no consegue fazer.
(filha, para o mdico): s vezes eu acho que ele no quer lembrar!
(mdico): isso interpretao! No existe esquece tudo!
(paciente): e tem cura?
(mdico): no, mas ns vamos tratar.

O mdico recomendou aumentar o antidepressivo, por causa da irritabilidade,


e tirar um remdio (para convulso) que o psiquiatra receitou. Assim que o mdico saiu,
Jos comenta: o Dr. calmo, n?. O Sr. acha? Se o Sr. t falando..., disse o residente.
Eu no achei no!, comentou a filha. O residente, concordando com a filha, brincou:
acho que vou aumentar um pontinho aqui (na tabela que indica o grau da demncia).
, porque no t bem no..., concordou a filha.


No ambulatrio de psiquiatria geritrica, uma consulta muito polmica foi a
de um senhor, de 70 anos, acompanhado pela esposa. Como dito, as discusses de caso
naquele ambulatrio acontecem numa sala separada, longe do paciente e acompanhante.
Nos casos considerados difceis ou de diagnstico em aberto, um ou mais mdicos
entra(m) na sala para ver o paciente, conversar com ele ou fazer algum exame fsico. Foi
o que aconteceu.
68

Segundo o pronturio mdico, o paciente, h 7 anos, comeou a ter


esquecimentos leves (deixar a torneira aberta, esquecer as chaves no carro), havendo uma
piora nos ltimos trs anos, no conseguindo mais finalizar uma tarefa ou uma frase. O
paciente consciente de que no est bem, tem um discurso coerente e julgamento crtico
da situao.
Os mdicos no acharam ser doena de Alzheimer porque h mais disfuno
executiva (falha de planejamento/organizao de tarefas por exemplo, foi esquentar o
leite no micro-ondas e colocou a caixa, ao invs de pr o leite numa xcara para depois
esquentar). A hiptese diagnstica foi a de uma demncia por intoxicao, j que o
paciente trabalhou com fertilizantes e produtos qumicos por quase 20 anos.
Dois mdicos entraram na sala para avaliar o paciente. Perguntaram que dia
hoje, o que gosta de fazer, o que fez ontem, onde trabalhou. O paciente respondeu sem
dificuldade. Quando um dos mdicos foi fazer algumas perguntas para avaliar a funo
executiva, demonstrou certa dificuldade para escolher o tema. Esboou algo como me
diz como faz..., parou, pensou e, um pouco receoso, completou ... como faz caf? e
comentou, olhando para a residente e para o outro mdico: pra mulher mais fcil
porque a pergunta como cozinha, ao que a esposa falou mas ele faz caf!, indicando
que poderia ser essa a pergunta. O paciente, ainda que de maneira bem devagar, respondeu
de maneira coerente.
Alm de mostrar as nuances em torno das fronteiras diagnsticas, a consulta
descrita tambm reforou a desconfiana que vinha tendo em relao a uma explicao
meramente demogrfica que normalmente dada por mdicos e profissionais da sade
para o ndice de dois a trs vezes maior de incidncia de doena de Alzheimer em
mulheres (as mulheres, por viverem mais, teriam mais chances de ter a doena). Ser que
h mais casos de doena de Alzheimer em mulheres ou eles so mais facilmente
percebidos e diagnosticados, uma vez que, como estamos vendo, detalhes do dia a dia,
principalmente no que se refere s tarefas domsticas, so fundamentais para o
diagnstico? As perguntas referem-se a um script normalmente esperado do que seja o
papel social da mulher, como cozinhar, cuidar da casa, fazer supermercado. Alguns
homens responderam ah, isso eu no fao! ou nunca fiz isso!, indicando ser muito
mais em funo de uma hierarquia ou classificao de gnero do que pelo
comprometimento da funcionalidade por causa da doena. No fazer as atividades
domsticas acaba sendo um obstculo investigao diagnstica.
69

Alm disso, ainda que, de maneira geral, haja uma vinculao entre a doena
e o envelhecimento, na medida em que, conforme o avano da idade, aumentam as
chances de se ter a doena, h controversas quanto a isso, seja pelos prprios casos
considerados precoces (antes dos 65 anos), pela tentativa, por parte de alguns mdicos e
associao, como a ABRAz, de desmanchar essa correlao, ou tambm, como vimos,
pela prpria descoberta e apresentao da doena por Alois Alzheimer, o qual,
diagnosticando-a numa mulher de 51 anos, questiona se a doena deveria se incluir na
categoria de demncia senil ou como uma nova patologia, adotando a segunda opo.
Os mdicos dizem que a demncia frontotemporal tem incidncia igual para
homens e mulheres; j a demncia vascular (relacionada hipertenso e acidente vascular
cerebral) tida como mais comum em homens, e a depresso, em mulheres, o que nos
leva a questionar o que est por trs desses dados, ou seja, se eles no refletem um
imaginrio de como homens e mulheres deveriam ser: aqueles mais estressados pela
sobrecarga de trabalho, essas mais emocionais/tristes, propensas a se tornarem
depressivas.
A complexidade do diagnstico, as dvidas e nuances que o mesmo denota,
acaba por explicitar disputas entre as reas destinadas a deline-lo, como neurologia,
psiquiatria e geriatria. Afinal, quem pode ou quem tem mais autoridade para falar em
nome da doena? Graham (2006) mostra como o diagnstico de demncia, ainda que haja
um critrio, encobre diversas combinaes possveis entre sintomas e sinais dependendo
da experincia profissional e de vida do mdico. Nesse sentido, os diferentes tipos de
especialidades mdicas interferem nos critrios de diagnstico diferencial (especificar
qual tipo de demncia) e contribuem para a pluralidade de situaes que so definidas
como demncia.
Nessas disputas em torno do que neurolgico e do que psiquitrico na
doena de Alzheimer, temos a consulta de Joo, de 53 anos. Quem o acompanhou foi a
esposa. Foi ela quem conversou com a residente, j que o estado do marido muito crtico,
quase no fala, ficando de braos cruzados e olhar perdido durante toda a consulta,
chegando a cochilar em alguns momentos.
A acompanhante disse que Joo vem piorando muito desde a ltima consulta,
em 2012 (o diagnstico foi de demncia frontotemporal). H 2 anos, na primeira consulta
no ambulatrio de neurologia, o marido ainda falava e conseguia escrever, mas que
atualmente no consegue mais formular uma frase completa, diz coisas sem sentido e,
70

quando algum conversa ou pergunta algo para ele, repete a ltima palavra que a pessoa
disse. No reconhece mais os filhos e os netos. Disse que a situao est insustentvel,
nunca sabe o que ele est sentindo. Ele no fala que quer ir ao banheiro e faz xixi na cala,
no fala que quer comer, mas quando v comida, come compulsivamente. Disse que
procurou por clnicas e casas de repouso mas nenhuma delas aceitou porque ele no tem
a idade mnima para ser internado. Internar numa clnica psiquitrica no tem nada a
ver? Fico perdida com isso, perguntou. A residente respondeu que no se trata disso, ao
que a esposa disse, em tom mais de pergunta do que de afirmao, porque ele no
louco, n?
A acompanhante continuou o relato dizendo que onde deixar o marido, ele
fica na mesma posio, sem falar nada. s vezes faz coisas sem sentido, como guardar
coisas velhas, jornal, por exemplo. Contou que, outro dia, Joo comeu um pote inteiro de
pimenta, daquelas bem ardidas, e no esboou qualquer reao: comeu como se estivesse
comendo bala. J chegou a comer rao de cachorro. Se no der banho, escovar os dentes,
vesti-lo, ele no faz. E olha que ele era uma pessoa muito preocupada com a higiene!,
afirmou.
Aps uma longa conversa com a acompanhante, a residente tentou conversar
com Joo:
(residente) Tudo bem, seu Joo?
(paciente) Tudo bem.
(residente) O Sr est com sono?
(paciente) (paciente ri)
(residente) No dormiu? Por qu?
(paciente) Ah, demncia.
(residente) E o que essa demncia?
(paciente) Demncia. Forte.
(residente) E o Sr gosta de fazer o que?
(paciente) Gosto de caminhar.
(residente) Caminha sozinho?
(paciente) sozinho.
(residente para a esposa) Ele caminha sozinho?
(esposa) No!
(residente para o paciente) O Sr. gosta de ver TV?
(paciente) TV.
(residente) O que o Sr. assiste?
(paciente) Frontal.
(residente) O que frontal?
(paciente) No sei.
(residente) Sabe o que isso? (aponta para uma caneta)
(paciente) Caneta.
(residente) E isso? (aponta para o relgio de pulso que a residente estava usando)
71

(paciente) Jovem. (Tive a impresso de que o paciente achou que a residente


estivesse apontando para ela prpria, o que seria correta a resposta dele, pois a residente era
bem jovem).
(residente) O que jovem?
(paciente) No sei.
(residente) Que dia hoje?
(paciente) Alzheimer.
(residente) E o ms?
(paciente) no sei.
(residente) E o ano?
(paciente) Ano. Alzheimer.

No teste, Joo no conseguiu escrever uma frase nem dizer nomes de animais.
A residente perguntou sobre o grau de escolaridade e a acompanhante disse que ele
frequentou o Ensino Mdio e fez vrios cursos tcnicos, sendo que um deles de prtese
dentria deu a ele a oportunidade de emprego. Era uma pessoa muito inteligente,
disse.
A residente, apontando para a acompanhante, perguntou quem era ela. O
paciente disse o nome da esposa. E o que ela sua?, perguntou a residente. Sua me,
respondeu Joo. A residente fez vrias anotaes no pronturio. Em seguida, saiu para
chamar os mdicos. Aproveitei para conversar com a acompanhante. Perguntei como ela
percebeu o incio da doena. Ela me explicou que j estavam separados h 5 anos quando
comeou. Como continuaram amigos e saam juntos, ela comeou a perceber os primeiros
sinais, h 2 anos, no modo como ele estava dirigindo falta de ateno, no dava seta,
fazia ultrapassagem arriscada. Depois comearam alguns hbitos estranhos, como
guardar porcarias e coisas velhas e ficar enchendo garrafas com gua para coloc-las
no freezer. Alm disso, Joo demonstrava tristeza, apatia e isolamento social. Ficou
desinibido, tirando a roupa e andando pelado em pblico. Lembrando-se do passado, ela
reconheceu que algumas pistas j estavam sendo dadas. Um dia, quando ainda estavam
casados, Joo desenhou um mapa ao contrrio para uma das netas. Acharam estranho,
mas ningum deu muita ateno ao episdio.
A doena fez com que ela e Joo voltassem a morar juntos, j que ningum
da famlia, a no ser a irm dele, demonstrou alguma inteno de cuid-lo. Mas a
situao muito difcil pra mim. No tenho mais vida; no tenho mais final de semana,
desabafou.
Dois mdicos entraram na sala. Lembraram-se do paciente e da histria dele.
Enquanto a residente passava as informaes colhidas, um dos mdicos veio at mim e
72

disse esse caso interessante para uma antroploga. uma demncia frontotemporal,
considerada como perda de humanidade, entre aspas, n?55. A demncia
frontotemporal, chamada assim por atingir a regio frontal do crebro, caracteriza-se por
um comprometimento maior de comportamentos relacionados a regras sociais, moral e
sexualidade.
Ao saber que o paciente estava tomando antipsictico, receitado por um
psiquiatra, o mdico-chefe se exaltou. Disse ser um problema ir ao psiquiatra antes de
consultar na neurologia. Afirmou que o antipsictico aumenta a apatia, a falta de
iniciativa, a sonolncia e o risco de doenas cardiovasculares e de morte sbita. De
maneira bem enftica, disse: Essa doena nossa, neurolgica. Ns no somos
neurologistas que no sabemos nada de psiquiatria. Ns entendemos mais dessa doena
do que os psiquiatras. Ento ou vai ao psiquiatra ou fica aqui com a gente. A
acompanhante logo respondeu querer continuar naquele ambulatrio.
Ainda em tom repreensivo, o mdico continuou a discusso do caso:
s alterao de comportamento no basta. Muitos podem olhar para mim e achar que
tenho alterao de comportamento, que sou estranho. Porque eu fico, por exemplo,
olhando uma formiga na rua. Gosto de olhar o que acontece na rua, fico horas vendo.
Isso pode ser estranho para algumas pessoas. Ento temos que saber o que mais est
sendo afetado, alm do comportamento, para saber se ou no demncia.


Na consulta de Sebastio, de 78 anos, o neurologista chefe voltou a questionar
o porqu do paciente tambm ir ao psiquiatra. O diagnstico ficou entre
comprometimento cognitivo leve e demncia leve. Querendo saber mais, o mdico
iniciou uma conversa com a filha.
(mdico): como comeou?
(filha): ele contava estrias irreais, vantagens, que tinha leo onde morava.
(residente): tinha confabulaes...
(filha): ele est com mania de ficar arrumando o cabelo, fica horas no banheiro.
(mdico): tem pessoa saudvel que fica fazendo isso a, contando vantagem,
contando estrias irreais, fica se arrumando...
(residente): ano passado ficou mais repetitivo.
(mdico): a sim...

55Numa conversa no intervalo de um evento, esse mesmo mdico, que daria uma palestra sobre doena de Alzheimer,
perguntou-me o que eu estava achando das consultas no ambulatrio da neurologia e qual era o meu interesse nelas.
Disse que estava interessada nas narrativas dos familiares e dos mdicos sobre a doena. Ele comentou: achei que
voc estivesse interessada no lbulo frontal e na perda da humanidade!. Disse-lhe que essa tambm era uma questo
pela qual tinha interesse e tentei conversar mais sobre essa perda da humanidade, mas o intervalo tinha acabado e,
assim, retomamos nossos lugares eu, como ouvinte; ele, como palestrante. Voltarei ideia de uma perda da
humanidade, numa discusso que afasta e distancia as noes de humano e de pessoa, na parte III.
73

(residente): no sai mais de casa sozinho, no manuseia mais dinheiro, parou de


confabular...
(filha): sempre foi teimoso.
(mdico, para o paciente): o Sr est doente?
(paciente): eu t marcado aqui mas eu no t doente no.
(residente, para o mdico): DA leve?
(mdico): o problema o desempenho, porque o desempenho at que bom.

Num certo momento da conversa, a residente disse que o paciente tambm


estava fazendo acompanhamento na psiquiatria.
(mdico, para a residente): ah , por qu?
(residente): pela sndrome demencial.
(mdico): mas por que est aqui tambm?
(residente): passou pela triagem e marcamos aqui.
(mdico): , mas nos dois (ambulatrios), no d... ou ele acompanha aqui ou na
psiquiatria; no d pra ficar nos dois porque a d conflito, confuso. (para a filha) Eles mandaram
pra c?
(filha): no, comeou aqui e a mandaram pra l.
(mdico): ento se comeou aqui, fica s aqui; no precisa ir l.

Em outra consulta no ambulatrio da neurologia era a primeira vez daquele


paciente -, a discusso em torno do diagnstico se era demncia levou, novamente, a
uma questo de autoridade de quem a doena? Walter chegou consulta rindo,
apresentou a esposa e logo disse ser a primeira vez que ia l. No soube dizer sua idade e
a esposa quem o fez: 81 anos. Walter disse ser funcionrio pblico aposentado (fiz
minha parte), estudou at o primrio e tem dois filhos.
A esposa contou que o marido est muito esquecido, repetindo o que acabava
de falar. No consegue mais dar recado, est irritado, chegando a agredi-la quando ela foi
ajud-lo a vestir uma cala, pois estava pondo-a do avesso. Walter tambm j tinha se
perdido na rua e a esposa passou a deixar o porto de casa trancado. Precisa de ajuda para
tomar banho porque s fica passando gua e se esquece de usar o sabonete. A esposa
quem serve a comida para ele, mas sempre foi assim.
Depois de ouvir o histrico da consulta fornecido pela residente, o mdico
disse no ser apenas a memria que est afetada, mas tambm a parte do humor, pois est
mais agressivo, e da personalidade. E disse, dirigindo-se residente:
A doena abrangente, no s cognio, pega tambm personalidade,
comportamento, linguagem, a parte afetiva. O neurologista precisa entender de
neuropsiquiatria. No mandar para o psiquiatra, no tem motivo pra isso. Se manda
para o psiquiatra, ele vai fazer besteira, receita remdio pra jovem. uma doena
neurolgica, orgnica. A mente toda est afetada, a parte cognitiva, emotiva, volitiva.
Ao conversar e analisar os sintomas, d pra perceber onde as leses esto localizadas.
74

As disputas em torno de que rea tem mais autoridade para lidar com as
demncias, de maneira geral, e a doena de Alzheimer, em particular, j que, alm de ser
o tipo mais comum, um dos mais misteriosos, tambm podem ser vistas no ambulatrio
da psiquiatria geritrica. Numa aula, um dos mdicos psiquiatras, aps dizer que estava
acompanhando o caso que estava sendo discutido, comentou: ele vai no neurologista de
vez em quando e a esse neurologista d carbamazepina e a mistura tudo!56.
Em outra discusso, a residente da geriatria disse, logo de incio, ser um caso
tranquilo, que a paciente est bem, no melhor momento durante todo o tratamento dela.
O psiquiatra, que j acompanha o caso, interrompeu: voc no vai querer tirar o
antidepressivo dela, n?. A residente, que j questionou, numa aula, o uso de
antidepressivo e antipsicticos se eles no poderiam estar sendo usados em excesso -,
respondeu, timidamente, no. Ah, ento podemos discutir o caso..., prosseguiu o
professor.
Em outra conversa fisgada na sala de discusso de caso da psiquiatria, ouvi
a residente dizendo, para o mdico, que a neuro (o paciente tambm acompanhava no
ambulatrio de neurologia) reduziu os medicamentos, mas no sei se faz muito sentido.
Ainda na mesma sala, ouvi um psiquiatra comentar, com outro mdico do ambulatrio,
que tinha visto uma entrevista de um neurologista sobre sintomas neuropsiquitricos na
doena de Alzheimer, e deu a sua opinio: acho que a gente (os psiquiatras) transita
melhor na rea deles (neurologistas) do que eles na nossa. O colega concordou: ns
cuidamos das funes corticais superiores. Ento mais fcil ver, cuidar das inferiores...
Num Frum sobre doena de Alzheimer, em 2013, as disputas entre as reas
tambm estavam presentes. O evento, promovido pela ABRAz em parceria com a
Sociedade de Medicina e Cirurgia de Campinas, teve a participao de trs mdicos, um
de cada especialidade (neurologia, psiquiatria e geriatria). Mediado pela coordenadora do
grupo de apoio, o evento constituiu-se de perguntas sobre a doena, primeiramente da
prpria coordenadora, abrindo-se, depois, para o pblico. As perguntas tiveram como
temas principais sintomas, diagnstico, formas de tratamento, fatores de risco. E as
respostas passavam pelos trs mdicos convidados.
Apesar de falarem que a especialidade no importa, j que o que importa o
mdico conhecer a doena, as tentativas de estabelecer fronteiras entre as diferentes reas

56 A carbamazepina um dos principais frmacos utilizados para o tratamento da epilepsia


75

eram evidentes. Quando as perguntas passearam pela plateia majoritariamente de


mdicos e profissionais de sade, seguida de poucos cuidadores familiares e de apenas
uma antroploga -, eu resolvi lanar a seguinte: apesar de vocs dizerem que a
especialidade no o mais importante, gostaria de saber como cada especialidade pode
contribuir para a compreenso da doena; como se d o dilogo entre neurologia,
psiquiatria e geriatria; se existe esse dilogo e como vocs o veem. O psiquiatra foi o
primeiro a tomar a fala: quando tem mais alterao de comportamento, vai no psiquiatra;
uma alterao mais cognitiva, motora, vai no neuro... E a geriatra logo interrompeu: e
quando est tudo estrupiado, manda para o geriatra!. Eles riram. Ns, na plateia,
tambm.
Apesar de todos reconhecerem que o dilogo importante, e que eles o fazem,
consultando ou enviando pacientes para colegas da outra especialidade, os mdicos
tambm admitiram que h lacunas e falhas nesse dilogo e que o mesmo deveria ser
bem maior e produtivo. Isso (o dilogo) no muito feito nem na geriatria, nem na
psiquiatria, na neuro, ento, muito menos, disse a geriatra. Como assim na neuro muito
menos?, retrucou o neurologista, tentando imitar o gesto e o tom de voz da colega.

Diagnstico como nomeao e suspenso


If diagnosis may be characterized as ''looking within
from without,'' the project of developing a coherent
sociology of diagnosis, oddly enough, involves the
same process in reverse - looking out from within.
(David J. Hutson. Sociology of Diagnosis)

Entre os fios que vo sendo enlaados na tessitura do diagnstico, orgnico e


inorgnico, mente e corpo, memria e comportamento ora se emaranham, ora se
desenlaam. A incerteza do nome abre-o para muitas direes possveis e requer um
detalhamento de cenas, rastros, caminhos. Nesse traado das linhas para compor o mapa
da doena, o relato do cotidiano pelo familiar-cuidador a bssola. Mas o trajeto
tortuoso, labirntico, e possvel se perder. Se, para os mdicos, decifrar as pistas exige
uma investigao minuciosa, para os familiares tambm.
Ser que mesmo doena de Alzheimer? ouvi essa pergunta muitas vezes
nas reunies da ABRAz. As fronteiras entre o processo normal de envelhecimento e o
incio e desenvolvimento da doena provocam dvidas, o que leva, muitas vezes, a uma
procura tardia do mdico e/ou uma demora do prprio mdico em diagnosticar. Levei
76

no neurologista e ele disse que estava tudo bem, que era da velhice; No comeo,
estavam tratando como esquizofrenia; s depois disseram que era Alzheimer so frases
que corroboram a dificuldade da busca pelo diagnstico. Um senhor de 80 anos me contou
que levou a esposa, hoje tambm com 80 anos, em 6 mdicos 4 psiquiatras e 2
neurologistas e todos disseram no ser nada ou ainda ser da idade. Foi somente no
stimo mdico um neurologista particular que o diagnstico foi feito, j no grau
moderado. Percebendo os primeiros sintomas de esquecimento na esposa h 13 anos, foi
h pouco mais de 8 que ele soube ser doena de Alzheimer.57
Numa reunio do grupo de apoio da ABRAz, uma esposa comentou que
demorou 5 anos para fazer o diagnstico do marido. Olhando para trs, a gente v que
ele j tinha problema de memria h muito tempo. Ela disse que, de 1 ano e meio para
c, o marido vem piorando muito rapidamente. Est escondendo as coisas e fala que
roubaram. s vezes pega a roupa da esposa e veste. No comeo, eu no entendia. Acabei
ficando doente tambm. Estou fazendo terapia. Antes eu ficava contrariando, dizendo
mas eu j te falei isso!. Hoje eu concordo com tudo!. 58
A coordenadora disse que a evoluo da doena de Alzheimer depende de
cada caso, de como a pessoa viveu, do estilo de vida, de como usou o conhecimento ao
longo da vida, das reservas cognitivas, do tratamento e das comorbidades.
A famlia tem uma ansiedade para fechar a doena. O diagnstico sempre de
provvel doena de Alzheimer. O CCL (comprometimento cognitivo leve) no
visto como doena. essa especificao que o mdico no tem como ter certeza se
vai ter demncia ou no. H muita dificuldade para nomear a doena.

A dvida quanto ao diagnstico se torna ainda maior quando o doente


apresenta momentos de lucidez ou alguma mania que ele j tinha antes do incio da
doena. Comentrios como mas ela est to bem, conversando..., ele sempre teve essa
mania de esconder chaves!, no sei se ele ou a doena, no sei se ela esqueceu
mesmo ou se est mentindo mostram que os familiares se sentem confusos para discernir
quando a doena agindo e quando no . A recomendao da ABRAz comparar

57 No saber para qual mdico levar tambm uma queixa recorrente. A coordenadora explica que, a princpio, qualquer
mdico, seja psiquiatra, neurologista, geriatra ou at mesmo um clnico geral, pode fazer o diagnstico, desde que
conhea a doena. O diagnstico clnico; no dado pelo teste ou pela neuroimagem; estes so um auxlio para saber
que nvel a doena est. Os exames so para excluir outras doenas, afirma.
58 Como veremos, a recomemdao da ABRAz de no bater de frente com o doente, elaborando estratgias de

como lidar com as situaes envolvidas na vivncia com a doena.


77

o que a pessoa fazia/era e como ela hoje. No ser mais a mesma pessoa uma
expresso recorrente usada pela equipe de voluntrios e tambm por alguns familiares. 59
O que significa, afinal, chegar ao diagnstico num terreno to sedimentoso e
instvel? Se no se sabe ao certo as causas da doena, se, at o momento, no h cura,
para que, ento, o diagnstico?
Interessa aos mdicos como objeto de estudo e prtica mdica. Interessa
60
indstria farmacutica. E interessa que se chegue ao diagnstico cada vez mais cedo.
Fazer um diagnstico precoce o tema que mais se mobiliza nos meios cientficos e
miditicos. Como essa expectativa muda vises pessoais e respostas sociais para a doena
de Alzheimer a questo discutida por Yvonne Cuijpers e Harro Van Lente (2015). Ao
analisar artigos de 1995 a 2010, os autores mostram como diferentes significados sobre o
diagnstico precoce esto relacionados com entendimentos especficos sobre a doena e
seu futuro: desde uma ideia de demografia apocalptica e complexo mistrio cientfico,
at promessas de progresso tecnolgico, passando por significados referentes a sade,
cuidado e velhice. Apesar dos artigos dos jornais trazerem outras interpretaes possveis
para alm do paradigma biomdico, eles acabam por reforar preconceitos e imagens
negativas sobre a doena, como, por exemplo, a perda do self61.
A aposta do diagnstico precoce na busca por biomarcardores, isto ,
exames que demonstrem prevalncia ou risco maior para se desenvolver a doena, como
exames de sangue, do lquor (retirada de lquido da espinha para identificar um possvel
acmulo de protenas que poderia estar relacionado doena), teste gentico ApoE (que
identifica a existncia do gene E4, mais frequente em pessoas com doena de Alzheimer).
62
A busca por biomarcadores implica em fazer triagem e acompanhamento a longo prazo
de pessoas com comprometimento cognitivo leve (CCL) para saber se o mesmo poder
evoluir para demncia e possibilitar, com isso, um incio mais precoce do diagnstico e
tratamento. Apesar de ser vista como a boa nova para o diagnstico precoce, essa busca

59 Os momentos de lucidez como aqueles que geram dvidas nos familiares quanto ao diagnstico e expresses como
no sei se malandragem ou se a doena, no sei se ela esqueceu mesmo ou se est mentindo e no mais a
mesma pessoa indicam uma sobreposio entre noo de doena e noo de pessoa. Voltarei a isso ao longo dos
prximos captulos principalmente na parte III.
60Notcias mostram que a DA um desafio prpria medicalizao e indstria farmacutica: quantidades enormes de

dinheiro e tempo j foram gastos para o desenvolvimento de remdios para a doena de Alzheimer, mas nenhum ainda
teve a eficcia comprovada.
61 A chamada perda do self ser discutida na parte III.
62 A busca por biomarcadores vai ao encontro da mudana de paradigma na psiquiatria de uma viso mais holista,

com a influncia da psicanlise, para uma mais orgnica ou biolgica que ocorre com a publicao do Manual
Diagnstico e Estatstico de Desordens Mentais (DSM) III, em 1980. Vou retomar isso no prximo captulo.
78

por biomarcadores no est isenta de polmica. A prpria caracterizao do CCL


ambgua: est entre o envelhecimento normal e o envelhecimento patolgico, podendo
regredir, estabilizar ou evoluir para demncia. A questo, como disse um psiquiatra,
saber o que normal e, ainda mais difcil, o que normal para algum de mais de 65
anos.
O CCL foi tema de uma das aulas do ambulatrio de psiquiatria geritrica.
Um dos mdicos disse ser a favor de trat-lo como fator de risco e j medicar quem o
apresenta. Os estudos tem mostrado isso: que, quanto mais cedo entrar com
medicamentos, melhor, argumentou. Porm, ele tambm falou que alguns estudos
mostraram que, melhorando a socializao, diminuiu o CCL. Outro psiquiatra, chefe do
ambulatrio, contou que deu medicamento para uma pessoa com CCL e melhorou, mas
confessou: eu fiquei meio cabreiro porque ele no tinha demncia!.
Uma residente da geriatria questionou medicar CCL, ponderando se no seria
um uso demasiado de remdios em pessoas que no esto doentes. Um psiquiatra disse
que a regra no medicar, mas que, avaliando os casos, se houver CCL e outro fator de
risco (como apatia ou depresso), a, segundo ele, os estudos falam em medicar. Ele
tambm ponderou, dizendo que, s vezes, a gente exagera no CCL; quantos desses tm
mesmo CCL? Tem que ter muito critrio e muito valor para pesar o diagnstico. Contou
ainda um caso de uma mulher com diagnstico de doena de Alzheimer sem nem ter
CCL. O psiquiatra-chefe concordou e alertou: o biomarcador importante, mas achar
que ele vai desatar, acabar com o embrolho...63
Se o diagnstico precoce est apostando no acompanhamento, a longo prazo,
de pessoas com CCL e num possvel tratamento para as mesmas, tal caracterstica parece
encontrar certa resistncia por parte de alguns residentes. Assim, antes de iniciar a
prxima consulta e, olhando no pronturio mdico, um residente comentou comigo: ai,
CCL me cansa.... Numa outra situao, ao acompanhar a manh toda as consultas de
uma residente, na neurologia, vendo que j era quase meio-dia, perguntei se havia
acabado. Estando com um residente a menos, a jovem atarefada respondeu que no e,
vendo qual seria o prximo paciente, disse: um CCL. 82 anos e CCL! Ah, pelo amor,
n? CCL o meu!. Estando no limbo entre o normal e o patolgico, o CCL ora visto

63Para um aprofundamento da discusso biomdica sobre diagnstico precoce, CCL, biomarcadores e a influncia da
gentica, ver Lock, Margaret (2013); Lock, M., Lloyd, S. & Prest, J. (2006).
79

como aliado preveno e combate da demncia, ora tido como entrave ao


funcionamento do trabalho mdico. 64
Se o diagnstico uma pea importante no processo de investigao dos
mdicos, ele, muitas vezes, acaba no chegando pessoa para quem ele foi designado.
Nas consultas mdicas que eu acompanhei, o diagnstico era minuciosamente discutido
entre mdico e residente, mas raramente com o paciente e o familiar os quais, muitas
vezes, saam sem saber do que se tratava, seja porque ainda estava em investigao, seja
porque, mesmo com um diagnstico ainda que provvel -, ele no era noticiado. Existe
uma cautela em pronunciar o nome doena de Alzheimer e, quando era preciso
nomear, para dar recomendaes ou porque familiar e/ou paciente assim o exigiram,
preferia-se usar o termo mais amplo e vago de demncia.


A ambivalncia do nome - como nomeao e suspenso tambm um
dilema aos familiares: contar ou no contar? O que significa nomear o que no pode ser
nomeado, contar aquilo que vai ser esquecido? A suspenso do nome o que ele
significa? pode levar suspenso do nomeado, como no contar que ele tem a doena,
a no participao em atividades de lazer, trabalho, e outras (como as reunies do grupo
da ABRAz), o desligamento da esfera pblica, o apagamento das lembranas, a chamada
dissoluo do self. Para Kathleen Woodward (2012), os velhos fragilizados e seus
cuidadores - se constituem como um segredo pblico um segredo que o pblico
escolheu manter seguro dele mesmo: a negao, o isolamento dos velhos, ao mesmo
tempo em que uma situao alarmante, invisvel, numa contradio interna entre
dentro e fora, poder e conhecimento.65 Os velhos66, particularmente aqueles fragilizados,

64 Alm da dificuldade em delinear o normal e o patolgico, tanto por parte dos mdicos quanto pelos familiares, outra
condio que dificulta a realizao de um diagnstico precoce a de que o mesmo s se d quando h perda funcional
(prejuzo na realizao das atividades dirias) e, quando h perda funcional, estudos indicam que a doena j estava ali
h, mais ou menos, 5 a 10 anos; outros falam de 10 a 15 anos. Como vimos, a complexidade do diagnstico diferencial
e as disputas que o mesmo suscita tambm contribuem para a demora. Os dois extremos o CCL e a demncia grave
parecem desafiar o bom funcionamento do atendimento mdico. Voltarei a isso, mostrando os dilemas em torno da
(des)medicalizao e (des)patologizao, bem como os alcances e limites das consultas mdicas, no cap.02.
65 A autora discute as condies precrias do trabalho de cuidado, principalmente quando os cuidadores so imigrantes

que vivem marginalizados por no terem respaldo de uma legislao. Nessa relao, tanto os cuidados quanto os
cuidadores esto numa situao de vulnerabilidade, vistos como no cidados. Para a autora, o cuidado de velhos
fragilizados poder se tornar visvel e com menos estigma se contarmos as suas histrias, numa tentativa de sensibilizar
as pessoas, instituies e rgos pblicos para essa situao. Para uma discusso sobre cuidado e cuidadores,
principalmente em contexto de imigrao, ver Hirata, Helena & Guimares, Nadya Araujo (orgs.). Cuidado e
cuidadoras: as vrias faces do trabalho do Care.
66 Prefiro usar velhos do que idosos, por exemplo. Para Brum (2012), essa nova nomenclatura idosos, terceira

idade, melhor idade acaba por mascarar/roubar/maquiar a velhice.


80

so habitualmente imaginados como no cidados ou at mesmo como vida nua


(bare life).67
Se o diagnstico no acaba com a incerteza e nvoa que cercam a doena, o
que significa, ento, t-lo?
David Hilfiker, mdico aposentado de 68 anos e autor do blog Watching the
lighs go out: a memoir from inside Alzheimers disease, est vivendo o dilema de estar
na fronteira entre um envelhecimento dito normal e um envelhecimento dito patolgico.
Num movimento pendular de comprometimento cognitivo leve a demncia, ele se mostra
angustiado por no saber, ao certo, o que tem e se tem algo.68
So frequentes os posts em que ele se pergunta se estaria imaginando tais
situaes ou se a doena. Em um deles, disse que sempre contou piadas, mas que
ultimamente tem receio de ultrapassar o limite entre o adequado e o inadequado. Numa
outra situao, em uma conversa com um casal de amigos, disse que, quando a esposa
no estava em casa, ele gostava de ver filmes que ela no gostava, como de ao, violncia
e sexo, brincando que a esposa gosta de sexo, mas no de violncia, ficando com receio
de ter sido irreverente, uma vez que a falha no julgamento moral um dos sintomas de
demncia. Num outro momento, disse ter ficado confuso quando foi lavar a loua,
apresentando dificuldade de planejamento que quantidade de sabo usar, o que lavar
primeiro, como pr a loua para secar. E terminou o post se questionando: Pergunto-me
se estou apenas imaginando ou exagerando esse comprometimento cognitivo. 69
Hilfiker disse ainda ficar constrangido quando no se lembra de pessoas do
convvio dele, no s pelo esquecimento em si, mas tambm, por ainda no ter um
diagnstico, no saber o que dizer pessoa quando isso acontece. Uma pequena parte
de mim quer que a doena avance para que esses momentos sejam explicveis,
legitimados. Estranhamente, encontro-me quase desejando que houvesse alguns
sintomas para me ancorar.

67 Uma pesquisa publicada pelo jornal La Libre Belgique, em 2013, com base em uma amostragem representativa de
2.714 belgas, indicou que 75% so favorveis extenso da autorizao para eutansia para menores e pessoas
diagnosticadas com doena de Alzheimer. Disponvel em http://g1.globo.com/ciencia-e-saude/noticia/2013/10/belgas-
apoiam-extensao-da-eutanasia-menores-e-pacientes-de-alzheimer.html. Acesso em 18/10/2013. Kaufman (2006)
mostra os dilemas ticos e polticos envolvidos na tomada de decies de mdicos e outros profissionais no final da vida
de algum em processo demencial, discutindo qual o valor de uma vida demente. Para uma discusso sobre vida nua,
ver Agamben (2010).
68 Em http://davidhilfiker.blogspot.com.br/.
69 David Hilfiker chegou a se questionar o porqu de continuar com o blog, j que ele no tinha tido o diagnstico de

doena de Alzheimer ou outra demncia. Sobre os dilemas envolvidos na definio de CCL e como as pessoas negociam
essa nomenclatura, ver Smith (2006).
81

Se o diagnstico to incerto, plural, complexo, por que a insistncia nele?


O diagnstico atende a diferentes interesses cientficos, sociais, comerciais,
polticos, subjetivos. Ele central para a prtica, o conhecimento e a pesquisa mdicas,
bem como para a experincia com a doena, podendo tanto constituir quanto desconstituir
pessoas ou transform-las -, ao mesmo tempo em que ele no d conta da complexidade
da doena ao valorizar os sintomas e as perdas, o diagnstico no v possveis ganhos
e (re)invenes que a doena tambm pode trazer. Se o diagnstico pode fornecer sentido
e organizao ao caos e desordem da doena, ele tambm pode trazer dissoluo e ruptura
ao abalar modos de existncia at ento inabalveis. Pode tanto reconhecer e legitimar
uma experincia quanto agir no sentido oposto e essas duas direes no so
necessariamente excludentes.
Alguns diagnsticos so abraados, vistos como maneiras de legitimar e
reconhecer a doena; outros so afastados, contestados, negados. Existe ainda a
possibilidade, como acontece na doena de Alzheimer, de sequer ser conhecido pela
pessoa diagnosticada, seja porque no se contou a ela ou porque ela no se sente doente
no sabe que tem uma doena, esqueceu que tem uma doena e/ou porque se sente
bem.70
A coletnea Sociology of Diagnosis, de McGann & Hutson (eds), mostra como
o diagnstico moderno, tomado tanto como categoria quanto processo e performance, ao
se valer dos desenvolvimentos tecnolgicos e cientficos, torna-se uma prtica menos
fluida. No mais informado exclusivamente pela narrativa subjetiva do paciente e pelo
relato dos sintomas, o diagnstico teria todo um aparato tcnico para se apoiar, como
exames laboratoriais, raios-x, neuroimagens, solidificando o poder, o monoplio e a
autoridade dos mdicos na compreenso da doena. 71
O diagnstico da doena de Alzheimer, porm, parece desestabilizar o
paradigma biomdico ao se mostrar como um mistrio, um n difcil de desatar. Apesar
de minuciosamente investigado, o diagnstico permanece fluido e no acaba com as
incertezas que rondam a doena. Ainda que os mdicos continuem a deter considervel
poder, a doena de Alzheimer como mistrio diagnstico faz com que outros campos
intervenham na tentativa de compreend-la. Alm disso, como vimos, o relato do

70 Como vimos, alguns pacientes, ao serem questionados pelo residente sobre como se sentiam ou o que tinham,
respondiam estar bem ou se referiam a outras queixas, como tontura, resfriado, dor de cabea.
71 O livro discute, principalmente, diagnsticos de doenas mentais. Sobre como o diagnstico mudou nos ltimos dois

sculos, tornando-se mais tcnico, especializado e burocrtico, ver Rosenberg (2002).


82

familiar-cuidador e do paciente continua sendo mais importante do que qualquer aparato


tecnolgico, como as neuroimagens.72 Nesse sentido, o diagnstico da doena de
Alzheimer jamais foi moderno. 73
Para Jutel (2011), o diagnstico como expresso cultural permite-nos
compreender o que cada sociedade aceita como normal e como patolgico. A autora cita
a feitiaria e homossexualidade, j tidas como doenas no passado. H muitos outros
exemplos que podemos trazer tona para mostrar como a dobra entre normal e patolgico
vai se deslocando ao longo do tempo e do grupo social. Nesse deslocamento, doenas,
doentes e diagnsticos so (re)criados. 74
A doena de Alzheimer tambm pode ser lida como aquilo que uma sociedade
no aceita como normal, o que leva a uma diversidade de formas de ver e lidar com a
doena. Se, para o mundo dito ocidental, ela tida como uma epidemia, o mal do
sculo, para outras sociedades tal conotao parece no fazer sentido. Cohen mostra
como, na ndia, o nome doena de Alzheimer sequer existe, j que outra maneira de
conceber a senilidade est em jogo.75 Para Leibing, alm dos sentidos de senilidade, o
modo como concebemos memria tambm importante para a compreenso da doena.76
A noo de doena se conecta, assim, com outras num percurso transversal no qual os
nomes deslizam, desmancham-se e se compem.

72
Estou ciente da especificidade do meu campo de pesquisa: a de um hospital escola, voltado ao atendimento, mas
tambm pesquisa, sendo as consultas feitas por residentes, como se fossem aulas. Ainda que o contexto do hospital-
escola seja importante e d uma configurao especfica ao material aqui recolhido e discutido, acredito que, de maneira
geral, a doena de Alzheimer abale alguns paradigmas biomdicos. No estou dizendo que outras doenas tambm no
possam fazer o mesmo por exemplo, cada vez mais crescente comunidades e grupos de doentes que se renem
como formas de engajamento, busca por informaes e reconhecimento, contestao do discurso biomdico, entre
outros motivos, num movimento de transbordar a doena e o diagnstico do campo mdico -, mas acredito que a doena
de Alzheimer traga novas questes. O que parece muito especfico da DA que a narrativa do cuidador fundamental
para definir a doena e, em muitos casos, o cuidador que est sendo tratado atravs da medicalizao do doente, como
veremos. Ainda que haja poucos e recentes grupos de apoio voltados aos prprios doentes de Alzheimer, na Esccia,
nos Estados Unidos e no Canad [ver Yeh, C., Truscott, I. & Snyder, L. (2000); Goldsilver, P.M. & Grunier, M.R.B.
(2001); Yale, R. & Snyder, L. (2002); Snyder, L., Jenkins, C. & Joosten, L. (2007)] uma prtica j consolidada
mundialmente para doenas como autismo, transtornos alimentares, diabetes, entre outras -, so sobretudo os
familiares-cuidadores que se renem numa comunidade em busca de informao e troca de experincia. Enfim, se todo
diagnstico performtico, mobilizando diferentes campos e interesses - mdico, social, poltico, econmico -, cabe se
perguntar em que a composio da doena de Alzheimer se torna singular. So essas linhas, afinal, que este trabalho
pretende percorrer.
73 Alm de abalar a definio de diagnstico moderno presente na coletnea Sociology of Diagnosis, o diagnstico da

doena de Alzheimer, como uma sobreposio entre natureza e cultura, orgnico e inorgnico, jamais foi moderno
tambm no sentido de Latour (1994).
74 Hiperatividade ou transtorno de dficit de ateno, disfuno ertil, transexualidade, intersexualidade, trauma so

alguns exemplos que ora so vistos como normais, ora como patolgicos. Alguns artigos da coletnea Sociology of
Diagnosis discutem os debates e embates de algumas dessas situaes.
75 Vou retomar isso no cap.02.
76 Vou retomar isso no cap.03.
83

A saga do diagnstico traz questes que as transborda. Nessa dobra entre


olhar para dentro a partir de fora e olhar para fora a partir de dentro, o que, afinal,
submerge e irrompe, aparece e desaparece? A doena de Alzheimer revela noes
especficas para pessoa, memria, velhice, realidade. Ao longo das partes II e III, veremos
como a doena se desloca entre essas linhas e ganha contedos diversos em diferentes
contextos. No prximo captulo, retomo a noo de funcionalidade e a posio do
familiar-cuidador como centrais para a tessitura do diagnstico e como, ao longo da
descrio das cenas e atividades do dia a dia, outras situaes aparecem, como os conflitos
nas relaes de cuidado, que transbordam a prtica e competncia mdicas. A famlia
tambm aparece como um termmetro para a dosagem ou no de medicamentos, numa
doena considerada incurvel mas tratvel e que abala os paradigmas biomdicos ao se
mostrar como um enigma. Tambm mostro como a doena de Alzheimer, um misto entre
orgnico e inorgnico, faz as noes de doena e velhice oscilarem entre o normal e o
patolgico.
84

Anexo 1
85

Anexo 2 (frente)
86

Anexo 2 (verso)
87

2. Famlia-doena e o que transborda

Foto: Alejandro Kirchuk Foto: Fausto Podavini

Foto: Fausto Podavini Foto: Alejandro Kirchuck


88

Famlia como medida e desmedida


Numa doena considerada incurvel, mas tratvel, o familiar-cuidador
aquele que vai detalhar o cotidiano do doente na busca por um diagnstico. As pistas so,
sobretudo, domsticas: se consegue cozinhar, fazer supermercado, tomar banho, vestir-
se, pagar conta, arrumar a casa. Neste captulo, retomo a noo de funcionalidade para
mostrar como ela se constitui enquanto embate narrativo entre familiar-cuidador e doente
na relao entre o cotidiano/domstico e a doena. Ao longo dessa interao, a famlia
aparece como medida e desmedida, rotina e criatividade, e a doena de Alzheimer oscila
entre doena e velhice, normal e patolgico, orgnico e inorgnico.
Como vimos, dependendo do desdobramento da conversa, nas consultas, as
perguntas so feitas aos acompanhantes, o que pode gerar conflitos entre eles e os
pacientes. Em uma consulta, a irm acompanhava a paciente, de 74 anos, professora
aposentada, formada em cincias contbeis, diagnosticada com comprometimento
cognitivo leve em 2012. De acordo com o pronturio mdico, os familiares comearam a
perceber que algo estava errado quando a paciente, que fazia bolos para vender, no
mais sabia as receitas, confundindo os ingredientes, alm de j ter esquecido alimentos
no fogo. Na segunda consulta no ambulatrio da neurologia, a residente comeou as
perguntas.
(residente): como a senhora est?
(paciente): ah, o que voc acha?
(residente): como a senhora est? O que a senhora acha?
(paciente): o que eu estou sentindo? Ah, s vezes tenho tontura.
(residente): como est a memria?
(paciente): minha memria ainda est boa sim!
(residente): ainda cozinha?
(paciente): cozinho!
(residente): direitinho? No esquece as receitas?
(paciente): no; fao sempre as mesmas.
(residente): no est esquecendo?
(paciente): ah, s vezes vou na dispensa pegar uma coisa e esqueo o que ia pegar.
(residente para a irm): tem notado mais esquecimento dela?
(irm): ah sim, ela est bem esquecida, viu? No reconhece alguns parentes. Esquece
onde almoou no mesmo dia.
(residente): ela consegue cozinhar o que cozinhava antes?
(paciente): eu consigo!
(residente): ... ou voc acha que as receitas esto mais simples?
(irm): esto mais simples. Ela no sai mais sozinha, no vai para a cidade...
(residente): acha que ela conseguiria?
(paciente): eu consigo!
(irm): no consegue.
(residente): pra se vestir, tomar banho, faz tudo sozinha?
(paciente): fao!
89

(irm): faz, mas assim... s vezes no sabe escolher a roupa, usa sempre a mesma...
(residente): dorme bem?
(paciente): durmo.
(irm para a paciente): a senhora no acorda de madrugada?
(paciente): , acordo umas 5hs e no consigo dormir mais.77

Odila, uma senhora de 82 anos, muito bem vestida, arrumada e bem-


humorada, foi consulta acompanhada pelas filhas. Quando a residente perguntou como
ela est, disse estar tima. As filhas se entreolharam e uma delas disse, baixinho: depois
ela vai entrevistar a gente!; , porque ela no vai dar nenhuma queixa!. A me negou
problema de memria, disse que mora sozinha, faz todos os afazeres domsticos, no tem
e no quer ter empregada e que j viajou o mundo inteiro sozinha, com o dinheiro que
ganha da aposentadoria, o que as filhas confirmaram, mas com a ressalva de que a ltima
viagem foi h 5 anos. Quando a residente se dirigiu s filhas, elas pediram para conversar
a ss, o que elas fizeram no corredor, ficando apenas eu e Odila na sala conversando.
Contou-me que trabalhou numa loja de moda e que depois foi governanta num hotel.
Falou sobre as viagens, que faz tudo sozinha e que ainda dirige. Nesse momento, entrou
uma das filhas na sala e disse ser mentira, que ela no dirige mais h alguns anos. Odila
insistiu que dirige. A filha disse ser impossvel, j que a chave do carro est na casa dela,
ao que a me respondeu que tem outra chave. E, olhando novamente para mim, confirmou
que dirige, ao que a filha, olhando tambm para mim, disse que a me muito teimosa e
no aceita que ela est com problema.
A residente informa o mdico que as filhas quiseram falar sem a presena da
me, mas o mdico fez a discusso ali mesmo, na sala, com a presena da me e das filhas.
A residente, um pouco constrangida, relatou que as filhas notaram que a me est mais
aptica (a me olhou para mim e fez uma cara de desaprovao) e muito esquecida,
contando a mesma coisa vrias vezes no mesmo dia. O diagnstico est em investigao,
permanecendo o de comprometimento cognitivo leve.78

77 Durante a discusso de caso, na conversa entre residente e mdico, a paciente ficou rindo, ouvindo falar dela. O
mdico, ento, dirigiu-se a ela: a gente est falando ela, ela, ela, mas e a senhora, o que acha?. Eu acho que essas
coisas esto acontecendo porque fico muito sozinha. Meu irmo no fica muito em casa, no conversa comigo,
respondeu. A paciente foi diagnosticada com demncia leve.
78 No teste de Mini-exame do Estado Mental, Odila soube dizer o dia e o ano, no conseguiu fazer contas, no se

lembrou das palavras e disse vrios nomes de animais em 1 minuto (eu gosto de animais. Eu tinha uma galinha que
ficava atrs de mim. Eu dava coisas gostosas a ela, comentou, rindo). E fez vrias piadas e comentrios divertidos.
T boa?, depois que terminou o teste. T forte?, ao apertar a mo da residente no exame de fora/coordenao
motora. J teve uma paciente chata assim?, brincou. Num dado momento, o celular de uma das filhas tocou e Odila
logo emendou uma piada. Tem celular? Eu tenho celulite!. Quando a residente saiu para chamar o mdico para
discutir o caso, Odila continuou a falar, contando-me que o marido morreu de repente, aos 38 anos; ela tinha 42 anos e
90

Em outra consulta, o paciente, de 63 anos, diagnosticado com demncia


vascular, discordou do relato da esposa. Segundo ela, o marido se tornou mal-humorado
e esquecido, comeou a errar ao dirigir, andando no meio da faixa, chegou a confundir
dinheiro com o documento, quebrou os pratos, um dia, porque no queria comer
macarro, comeou a errar o servio, ficando muito nervoso e querendo bater nas pessoas,
quer sair de casa, sacudindo o porto, perde-se dentro de casa, no sabendo onde fica o
banheiro e j tendo confundido a sala com o quarto, pe roupa ao contrrio e est mais
triste. Um dia, no supermercado, falou para um homem que ele estava gordo e, para uma
mulher, que ela parecia homem. Aps uma longa conversa com a esposa, o residente se
dirigiu ao paciente, o qual permaneceu quieto durante a consulta e parecia no estar
prestando ateno, perguntando se ele estava mais triste. De maneira exaltada, ele
respondeu: tudo o que ela falou mentira. No bem assim no! Quando ela falou do
porto, foi porque eles trancaram. Eu no t louco!
(residente): a gente conversa com o familiar porque s vezes a gente no percebe. O
que o Sr. acha do que ela falou?
(paciente): acho que ela ignorante! Esse negcio da comida... se eu no gosto, eu
no como mesmo.
(residente): e por que o Sr. est aqui?
(paciente): porque eu quero me curar.
(residente): e o que o Sr tem?
(paciente): dor de cabea; quero sarar minha dor de cabea.
(residente): e o Sr faz alguma coisa?
(paciente): tudo que eu vou fazer no posso. Eles no deixam, a vira briga. Eu queria
trabalhar.
(residente): o Sr acha que pode trabalhar?
(paciente): posso!
(residente): pode fazer tudo o que fazia antes?
(paciente): tudo no.
(residente): por qu?
(paciente): porque fico muito cansado. O meu problema maior a dor de cabea;
parece que vai me matar. Eu sou muito nervoso. Quando fico nervoso, d dor de cabea.
(residente): e como est a memria?
(paciente): j esteve pior, agora t melhorando.
(residente): posso fazer algumas perguntas para sua esposa?79
(paciente): claro.
(residente): como est a memria dele? Anda muito esquecido?
(esposa): t bem esquecido, repete vrias vezes a mesma coisa.

no teve mais ningum. E disse: fui muito paquerada. Falavam se eu no queria ir ver o Morro Pelado, em guas de
Lindia (onde mora) e eu dizia eu? E ver voc pelado?. Me chamar para ir pra Europa no chama!.
79 Consultar o paciente se pode fazer perguntas ao familiar no comum, sendo que eu presenciei isso em outra consulta

apenas, no em funo da exaltao do paciente, como no caso descrito, mas, acredito, por causa da classe social do
mesmo, que era mdico pediatra. Aps conversar primeiramente com o paciente, o residente consulta-o: posso
perguntar algumas coisas para a sua esposa? s vezes algum de fora v melhor.
91

No teste, no soube dizer dia, ms e ano. Lembrou-se de 1 das 3 palavras ditas


pela residente. Na atividade de escrever uma frase, escreveu Eu te amo, dizendo ser
para a esposa, que se mostrou surpresa ao ler. Nesse momento, a esposa falou ao
residente: esqueci de falar. Ele t me chamando de mame. No exame fsico, o residente
pediu ao paciente para andar l fora, no corredor. Ficando s eu e a esposa na sala, ela
virou para mim e disse, num sussurro: ai, eu no quero mais falar na frente dele. Viu
como ele ficou bravo?. Quando voltaram sala, enquanto o residente fazia algumas
anotaes, o paciente iniciou uma conversa:
(paciente): Doutor, o que eu realmente sinto falta ter mais liberdade. Eu no tenho.
Isso me deixa louco. Eu no dirijo mais, mas eu quero.
(residente): mas o Sr no est mais conseguindo fazer algumas coisas; no posso
mentir para o Sr.
(paciente): o que eu no consigo?
(residente): tem dificuldade com coordenao motora, problema de memria.
(paciente): agora eu no falo mais nada.
(residente): como assim?
(paciente): agora eu entendi. Tem cura?
(residente): cura, cura, no tem... mas est fazendo tratamento.
(paciente): que exerccio eu fao?
(residente): fazer caminhada importante; atividade social, jogos, palavra-cruzada.
(paciente): porque eu quero sarar!
(residente): fazer atividade para mente, leitura, ver jornal e discutir depois.
(esposa): as duas coisas que ele mais gostava de fazer eram trabalhar e dirigir. Quero
que o Sr. fala pra ele: ele pode fazer isso?
(residente): no! No pode trabalhar nem dirigir.

Um senhor de 81 anos, acompanhado pela esposa e pelo filho, tambm ficou


nervoso com a famlia. Era a sua primeira consulta no ambulatrio da psiquiatria
geritrica. A esposa contou que o marido est mais esquecido de uns 4 anos para c e s
fala do passado, repetindo muito o que fala. Ela j o levou a dois neurologistas o
primeiro no recomendou qualquer remdio e o segundo receitou um remdio para
postergar a perda da memria (normalmente usado para doena de Alzheimer). O marido,
de bom humor no comeo da conversa, confirmou, dizendo que esquece onde guardou
objetos e que, uma vez, deu um branco e no conseguia encontrar a casa de um amigo.
A esposa continuou a conversa com a residente dizendo que ele est muito
ansioso, no aceita a idade desde os 79 anos e s vezes diz que est com depresso. O
marido discordou: eu s falo que t velho, u, e no t?. A esposa prosseguiu, contando
que esses dias teve uma viso. O paciente contou ter visto um monte de gente na sala, ao
que a esposa afirmou s estar ela e ele. , coisa da minha cabea, n?, disse o marido.
A esposa tambm contou que ele j se olhou no espelho e no reconheceu o prprio
92

reflexo. A residente perguntou se ele faz alguma atividade em casa e a esposa riu, dizendo
para perguntar para ele. Eu no! Arrumar cozinha? Cada macaco no seu galho!,
respondeu o marido. A conversa continuou:
(residente): paga conta?
(esposa): paga, mas est com mais dificuldade para fazer a conta. Eu vou com ele
para pegar o pagamento.
(residente): por qu?
(esposa): ah, porque ele faz confuso.
(paciente): confuso? Que confuso eu fao? Fala pra mim! (em tom exaltado)
(esposa fica constrangida, receosa)

Durante o teste mnemnico, o paciente ficou muito nervoso e irritado, tanto


com as perguntas (ah, no me interessa saber isso, diante das perguntas sobre que dia,
ms e ano estamos; T nervoso, melhor nem fazer pergunta!), quanto com a famlia
(olhando para a esposa e para o filho, disse vocs vo se ver comigo hora que chegarem
em casa!, comentando que ele no gosta de testes, que ele no idiota e que era para ter
avisado-o antes). A residente tentou acalm-lo, falando sobre o porqu dos testes e que
no tinha problema no saber ou errar alguma questo.


Teodorica, de 80 anos, foi consulta acompanhada pela cuidadora
(profissional), que est com ela h 3 anos, passando o dia na casa e indo embora noite,
deixando-a dormir sozinha, num apartamento. A senhora, bem vestida e sorridente, disse
estar muito bem e que faz ginstica 3 vezes por semana. Formada em letras na USP, foi
professora de portugus e ingls. 80
Durante a consulta, a cuidadora disse que a paciente est muito esquecida,
no faz nada em casa, mexe nas coisas, deixando uma baguna. Teodorica, ficando de
cabea baixa na maior parte do tempo, bufou e olhou brava para a cuidadora em alguns
momentos, numa clara discordncia do que estava sendo dito. s vezes soltava um ai,
meu Deus! e olhava para mim, mostrando indignao.
(residente): em casa, a sra quem faz as coisas?
(cuidadora): no faz nada; eu que fao tudo. O que ela faz esquentar o leite dela
quando no estou.
(residente): a sra sai sozinha?
(paciente): saio.

80Quando soube que eu estava fazendo uma pesquisa de doutorado em Antropologia, ela disse que lindo! e se voc
precisar de algum para fazer reviso, pode me chamar.
93

(cuidadora): sai para pequenas coisas: comprar um po, leite.


(residente): pra comer, tomar banho?
(cuidadora): faz sozinha. S pra tomar banho eu preciso falar porque ela esquece.
(residente): esquece que comeu?
(paciente): isso da no.
(cuidadora): j esqueceu sim.
(residente): o que ela faz no dia a dia?
(cuidadora): ela t esquecendo muito. Acaba de falar uma coisa, ela esquece. O
cafezinho que ela toma, tarde, ela esquece que j tomou e toma vrias vezes.
(residente): mas o que ela faz? V TV?
(cuidadora): no v mais porque ela esquece, no consegue acompanhar. Outra coisa:
ela toca flauta. Eu insisto nisso pra ela no esquecer. Fao ela tocar todos os dias. Mas o que eu
estou percebendo que ela comea a tocar, d 5 minutos e ela pra e vai fazer outra coisa. A pra
de novo e vai fazer outra coisa.
(residente): do Alzheimer, no tem foco.
(cuidadora): nesses 3 anos que eu cuido dela, ela est pior do esquecimento, muito
pior.
(residente): ela paga contas, faz compras?
(cuidadora): no; eu que fao. Ela no vai mais ao banco porque fica dizendo que
algum pegou o dinheiro dela.
(residente): ela arruma a casa dela?
(cuidadora): arruma; escova os dentes sozinha. Mas ela no lembra o que estava
fazendo e sai mexendo nas coisas, deixa a casa uma baguna. (a paciente, que j estava com a
cabea baixa, com a mo na testa, bufa e olha brava para a cuidadora)
(cuidadora): ela no gosta, mas eu tenho que falar.
(paciente): falar o qu? Bobeira?
(cuidadora): s vezes ela fica agressiva... tem que falar com calma. Teve um dia, na
rua, que ela chegou a me dar um tapa. Porque ela no sabe andar na rua, vai para cima dos carros...
a ela ficou nervosa. Eu tenho que acalm-la, explicar. (paciente bufa novamente e diz ai, meu
Deus, tampando os ouvidos com os dedos)
(cuidadora, vendo que a paciente estava brava): Teozinha, no fica brava, eu preciso
falar isso; para o seu bem, no maldade, viu? (passa a mo na cabea dela)
(residente): , a gente precisa saber pra ver se muda os remdios... no pra ficar
brava.

O mdico recomendou residente aumentar o antidepressivo para diminuir a


irritabilidade/agressividade da paciente.
Em outra consulta, a esposa, de 77 anos, com diagnstico de doena de
Alzheimer leve, reclamou, com bom humor, que o marido quem no a deixa fazer as
atividades em casa. Quando a residente perguntou se tem alguma coisa que ela no mais
consegue fazer, o marido disse no que ela no quer fazer; ela no tem vontade. A
residente pediu que ele d um exemplo. Ah, ela manda eu arrumar a cama!. Marido e
esposa riram.
(paciente): ah, ele no faz nada!
(marido): ela manda eu fazer o caf! No quer fazer mais nada!
(paciente): ele que no deixa eu fazer!
(marido): no faz almoo...
(paciente): ele que no deixa eu fazer!
94

(marido): no sei se por causa da depresso ou se ela t aproveitando. (marido e


esposa riem).

Na conversa com o mdico, a residente disse que a paciente no cozinha mais.


E a paciente logo complementou: porque ele (o marido) no quer! A residente
continuou, dizendo que o marido acha que ela est mais desanimada, mas parece que ela
t pegando mais no p dele pra ele fazer as coisas. E a paciente, novamente: ele no
quer que eu faa mais nada!
Rafael, de 81 anos, disse, logo no incio da consulta na neurologia, que
proibiram de eu viajar. O filho, que o estava acompanhando, riu. Rafael continuou,
dizendo para a residente, babando muito ao falar: deixa eu perguntar uma coisa para a
sra. T morando na casa desse filho e ele t construindo; eu posso fazer uma massinha
l? A residente respondeu que pode, mas com superviso. O filho balanou a cabea de
um lado para o outro, discordando. A conversa continuou:
(filho): aconteceu o seguinte: teve um dia que ele foi, ficou parado perto de uma pia,
eu chamava e ele no respondia, no conseguia abrir a boca, ficou travado.
(paciente): eu tomo 3 remdios de manh, mais 3 depois do almoo e mais 2 noite,
mas s pra controlar a presso, curar mesmo no cura! (enquanto a residente escrevia no
pronturio, o paciente diz para o filho): eu posso fazer a massa e voc fica junto...
(filho): depois da tontura que voc teve, no sei se ela (a residente) vai deixar...

O filho disse que o pai muito inquieto, fica andando pra l e pra c,
perguntando que horas so; perdeu a noo do tempo. Contou ainda que a sexualidade
dele acalmou o filho disse, de maneira envergonhada, que o pai passou a mexer com a
mulherada. Um dia, o pai teria dito que viu gente de outro mundo. ; iluso, n?,
ponderou Rafael. A conversa seguiu:
(filho): ele anda querendo tomar umas pingas mas no deixo.
(paciente): que tomar pinga o que, rapaz? Eu no bebo bebida alcolica...
(filho): no bebe porque eu no dou.
(paciente): olha, o Sr. me respeite... (filho ri)
(residente): come bem?
(filho): come que nem um touro.
(paciente): como um pratinho pequeno s. (filho faz uma expresso de discrdia)
Que que isso? (diz Rafael, percebendo a expresso do filho. Filho ri)
(filho): ele muito valento, teimoso...
(residente): nordestino, n?
(paciente): filho de mulher do norte e de macho tambm.
(filho): ele t com mania de fazer mala, pe roupa na mala e tira...
(residente): e na igreja, melhorou?
(filho): olha, eu sou o pastor da igreja; ele fica levantando toda hora, achei melhor
no ir mais...
(residente): toma banho sozinho?
95

(filho): tem que brigar...


(paciente): mas voc um pastor na igreja...
(filho): tem dia que ele esquece...
(paciente): tem dia que tomo banho duas vezes pra no brigar...81
Numa consulta no ambulatrio de neurologia, Ariel, de 66 anos, com suspeita
de comprometimento cognitivo leve de origem vascular (ele teve um AVC), disse,
emocionado, sentir-se humilhado em casa. Contra tudo, contra todos. A esposa disse
que ele est se sentindo intil. O paciente discordou: no, pior que isso... quando voc
incapaz, voc sabe. Mas quando os outros te fazem de intil, a no d pra aceitar. A
esposa rebateu: mas voc tem que entender... voc fica falando de ir para o Paran, j
perdeu dinheiro.... Iniciou-se uma discusso entre os dois, interrompida pelo residente
que continuou a consulta perguntando o que o paciente gostava de fazer.
No ambulatrio de psiquiatria, o residente perguntou paciente, de 73 anos,
sobre os esquecimentos. Tem dia que esquece, tem dia que no, ela respondeu. O
residente insistiu: o marido no t reclamando? No deixa o fogo aceso? Quem
respondeu foi a filha, que estava acompanhando a me (o marido no estava presente):
ah, ele reclama sim; s vezes ela deixa a ducha higinica ligada, a ele v e a casa cai.
A paciente rebateu: engraado, porque ele esquece as coisas e eu no falo nada; agora,
quando eu esqueo.... H 2 anos consultando na psiquiatria, o diagnstico oscila entre
depresso e doena de Alzheimer.
Se, como vimos, os conflitos entre o acompanhante e o paciente acontecem
porque aquele diz coisas sobre as quais esse no concorda, houve uma situao em que o
familiar, ao contrrio, parece ter minimizado os problemas. O marido disse que a esposa,
que faz tratamento no ambulatrio de psiquiatria geritrica, com um diagnstico
oscilando entre comprometimento cognitivo leve e doena de Alzheimer, est bem, que

81 Durante o teste, Rafael no conseguiu desenhar o relgio solicitado pela residente. Rafael disse que no consegue
enxergar. Mas pede pra ele fazer a planta de uma casa?, disse o filho. Ele faz?, perguntou a residente. Faz!,
respondeu o filho. Eu era muito inteligente, comentou Rafael. Quando a residente saiu para chamar o mdico, Rafael
me contou que fotgrafo. E ainda: gosto de conversar com os vizinhos. Sozinho fico no inferno, n?; aprendi a ler
e a escrever no cabo da enxada. Na discusso de caso, a residente, relatando o histrico, disse que o quadro se iniciou
com alterao comportamental colocar carne e bichos mortos na mala quando foi mudar de casa. H mais ou menos
10 anos se separou, indo morar sozinho, aumentando os esquecimentos, deixando fogo aceso. J chegou a ver o reflexo
dele no espelho do carro e achou ser outra pessoa. A residente disse ainda que comeou a ter desinibio, abordando
mulheres na rua. O mdico, ao ouvir isso, comentou comigo que uma leso no lbulo frontal traz a volta de alguns
instintos primitivos, como movimentos de suco, sexualidade mais exacerbada... Quando mdico e residente saram
da sala, Rafael continuou a conversar comigo. Eu no aguento ficar parado. Tem noite que durmo bem, tem noite que
durmo pouco, mas a vida, n?; sou novo; sou de menor, tenho 81 anos. Fui ser fotgrafo. Depois fiquei ruim... mas
a vida, n? Quem no vive no fica ruim; ... rapadura no mole no... O filho ria com os comentrios do pai e
quis saber mais sobre minha pesquisa, dizendo que gostaria de ter feito cincias sociais. Falei um pouco sobre isso e o
filho, depois, comentou: Hoje est diagnosticado como doena, mas ele sempre teve inquietao, no tem parada. Esse
foi um dos motivos da separao. Faz 15 anos que ele se separou, mas foi ele quem quis.
96

s de vez em quando ela esquece, mas que j est at saindo sozinha. Quis at tomar
uma cervejinha, brincou. No havendo queixas, a medicao foi mantida. Quando eles
saram, a residente comentou comigo que, quando a filha que vai consulta, ela diz que
a me deixa a torneira aberta, o fogo aceso e vrias outras coisas que indicam uma piora
do esquecimento. Mas quando o marido que vem, ele tende a minimizar.
A funcionalidade um embate narrativo e performtico entre o paciente e o
acompanhante. Nesse embate, o parentesco se constitui e se desconstitui, instaura-se uma
estranheza, redefinem-se relaes e pais, filhos e cnjuges se tornam cuidadores e
narradores e, de certa maneira, diagnosticadores. Administrar a tensa coexistncia
entre deixar fazer e fazer por ele/ela implica numa negociao constante entre o
enfermo e os familiares; alguns o fazem com bom humor e brincadeiras, mas, em muitas
vezes, a interao alvo de conflitos e disputas.

Nas reunies da ABRAz, uma queixa comum do cuidador-familiar dizer


que o doente no quer tomar banho, dizendo que j tomou, no sabendo se ele disse isso
porque se esqueceu ou se est mentindo para alcanar o que deseja. Numa dessas vezes,
uma filha, que cuida da me, quis saber como agir diante disso, dizendo que a me faz
tudo sozinha, mas que ela mente. Uma das voluntrias, gerontloga, disse ser importante
ter rotina. A coordenadora do grupo, fonoaudiloga, aconselhou a falar do banho num
outro momento, evitando insistir ou confrontar. Outra voluntria, neurolinguista, afirmou
que a rotina importante, mas que ela precisa ser uma rotina significativa, que faa
sentido82. E continuou:
O diagnstico uma prtica de observao. Por exemplo, no quer tomar banho.
Tem que saber qual a origem daquilo. s vezes, a pessoa est com frio e no
consegue se expressar. H graus de conscincia: no tem ou no tem. As pessoas
com doena de Alzheimer tambm tm conscincia e se expressam. preciso saber
interpretar o ponto de vista do outro. Esse o pilar subjetivo da doena de Alzheimer,
no s mdico, neurolgico. A gente precisa levar em conta o processo, a
temporalidade da doena. A doena implica em mudana; no d pra achar que a
pessoa s perde, mas ela tambm muda. Tem a vulnerabilidade da idade, mas
tambm o modo como a sociedade v a idade, a velhice. Tudo isso so situaes de

82 raro a neurolinguista frequentar as reunies do grupo de apoio, sendo que, na maior parte das vezes, esto a
coordenadora, quem toma mais a palavra nas reunies, e mais uma ou duas voluntrias normalmente a gerontloga
ou a psicloga, sendo que nunca presenciei uma reunio com a equipe completa. Percebi que h grande admirao por
parte da equipe pelas consideraes da neurolinguista e ela acaba tendo uma viso diferente em relao equipe como
um todo, ponderando e/ou complexificando alguns aspectos tidos como inquestionveis, como, por exemplo, a
importncia da rotina e a perda da subjetividade.
97

prtica diagnstica. So vocs, os familiares, que podem fazer isso. A rotina


importante, mas nem sempre pode ser s 7hs (horrio para tomar banho).

A conversa tomou a seguinte direo:


(filha): ela gosta de tomar banho antes de dormir!
(neurolinguista): ento pronto!
(filha): mas ela engana a gente e no toma!
(neurolinguista): enganar tambm um sinal de sensatez, esperteza.
(filha): ela fala que quer ir pra casa da me; a eu falei que ela j tinha morrido, mas
ela no acredita.
(outra pessoa que participava do grupo): mas vale a pena contar a verdade? Eu li que
no... o mdico fala pra no contrariar.
(neurolinguista): o que melhor: que a pessoa tenha sensatez o tempo todo ou uma
vida que faa sentido pra ela, mesmo que seja uma mentira?
(coordenadora do grupo): tem que ter bom senso.
(psicloga voluntria): isso muito comum, a pessoa perguntar sobre um ente que
morreu. A gente tem que mudar o foco, tentar outra coisa.
(coordenadora): a gente precisa ter muita criatividade!
(gerontloga voluntria): importante valorizar a queixa do paciente e investigar.
s vezes o que ele fala faz sentido.
(coordenadora): a observao muito importante. s vezes ele fala algo do passado
mas que tem a ver com o que ele t sentindo agora. Temos que decifrar o paciente. O mdico no
tem s o paciente como paciente, mas tambm a famlia. A famlia passa a ser paciente. preciso
ter resilincia. Imagina um colcho e uma rocha. Temos que ser mais um colcho do que uma
rocha; temos que elaborar estratgias para enfrentar o dia a dia.83

O familiar-cuidador, alm de narrar e assegurar o cotidiano do doente,


travando com ele um embate narrativo e performtico, tambm aquele que precisa fazer
a mediao ou a dobra entre a rotina e a criatividade.
frequente a equipe da ABRAz e tambm os mdicos ressaltarem a
importncia do doente ter uma rotina, j que mudanas repentinas como mudar de casa
ou viajar podem aumentar a desorientao tempo-espacial. Ter um horrio para realizar
as atividades de vida diria (comer, tomar banho, dormir, etc) ajudaria a orientar o doente
e amenizar a sensao de estranheza. comum, porm, os familiares dizerem que cada
dia um dia diferente, cada dia tem uma coisa nova, tem dia que est bem, tem dia
que no est, mostrando a tenso entre conciliar a rotina e a flutuao, as novidades, as
mudanas trazidas pela doena. Como diz Seixas (2013) sobre a experincia de cuidar da
me, quem convive com o mal tem de ser flexvel, estar aberto a adaptaes. No h
clusulas ptreas (...). como caminhar na areia movedia. Voc nunca sabe como ser

83Vou retomar essa cena, dando a sua continuidade, na parte III quando discutir noo de pessoa ou a oscilao entre
doena e pessoa, dissoluo do self e esperteza/lucidez/manipulao.
98

o dia de amanh (p.69). No h receita, poo mgica tambm uma sentena


recorrente nas reunies da ABRAz.
A recomendao da rotina coexiste com a insistncia na criatividade do
cuidador.84 No bater de frente uma expresso que ouvi muitas vezes tanto pela equipe
da ABRAz quanto pelos mdicos e residentes. No quer tomar banho? Ao invs de
insistir, seja criativo, mude o foco, faa-o de outra maneira. 85 Alm disso, enfatiza-se a
importncia de se fazer atividades que estimulem a mente (como oficina de memria,
musicoterapia, leitura, caa-palavras, jogos, etc), alm da manuteno das relaes
sociais e participao em reunies familiares.
A coexistncia entre deixar fazer e fazer por ele/ela parece se tornar ainda
mais tensa e de difcil administrao quando se est diante de um velho. A doena de
Alzheimer faz a velhice oscilar entre o normal e o patolgico, sendo mais uma fronteira
difcil de ser delimitada.
A ponderao sobre o uso de medicamentos numa doena misteriosa e
incurvel como a doena de Alzheimer recorrente entre os mdicos e residentes. A
velhice faz com que a cautela seja ainda maior. Numa conversa entre um psiquiatra e uma
residente, ouvi-o dizer: muita cautela para usar antipsictico em idoso porque aumenta
risco de evento cardiovascular. S usar em casos graves, por exemplo, aquele paciente
com demncia que ficava dando com a frigideira na cabea da esposa. No ambulatrio
da neurologia, o mdico, apesar da queixa da filha de que o pai passava a noite sem
dormir, no receitou qualquer remdio, dizendo:
ns temos que aprender a pensar nos efeitos colaterais, tentar outras coisas primeiro.
Vamos tentar mudar isso (a insnia) com atividade fsica, no deixar o paciente
dormir durante o dia, tem que dar atividades pra ele ocupar a cabea, no tomar caf
e refrigerante noite, no ver novela e filme muito agitado, ter horrio para dormir.
Fazendo tudo isso j pra melhorar o sono dele.

Em duas discusses sobre demncias graves demncia vascular e doena de


Alzheimer, respectivamente -, ouvi os psiquiatras dizerem aos residentes que a
solidariedade principal deve ser com o cuidador-familiar:
A gente precisa ponderar. Os principais dilemas nossos no so tcnicos, mas morais.
O que melhor? A medicina fala em defender a vida em primeiro lugar, mas que

84 A criatividade parece ser ainda mais central do que o amor na relao de cuidado ao menos ela foi mais recorrente
nas reunies da ABRAz acompanhadas ao longo da pesquisa. Na parte III, veremos principalmente a criatividade do
doente e como essa criatividade coexiste com dissoluo do self, demncia, terror.
85 No prximo captulo, veremos outra situao que exige criatividade do familiar-cuidador: a do doente querer ir pra

casa.
99

vida? Que vida essa? Pra mim, a medicina precisa dar conforto, aliviar o
sofrimento. Ento, se ele no est mais agressivo, porque era um caso grave - fazia
xixi na roupa, tinha alucinaes -, melhor dormir mais e dar conforto famlia do
que mant-lo acordado mais agressivo, irritado. Ento, se ele no est dopado e no
est incomodando a famlia, deixa como est.

Ela bate papo com as alucinaes. Se no est incomodando a famlia, no est


causando sofrimento, se ela no fica agitada, tentando pegar as alucinaes, acho
melhor no alterar os remdios nessa altura, porque a mexe, s vezes tem recada.
A melhor ficar l, quietinha com as alucinaes. Precisamos ponderar os efeitos
colaterais dos remdios.86 s vezes, melhor deix-la falando com as alucinaes.

Em conversa comigo, um psiquiatra disse: Sabe o que mais difcil em


demncia e que eu tive que aprender? que s vezes no tem o que fazer! Demncia
grave no tem o que fazer! A gente tenta, fica angustiado, mas no tem o que fazer.
Numa conversa entre o psiquiatra e uma residente, ele recomendou: quando demncia
grave, a gente tem que sentir a famlia, se a famlia est enlouquecendo, pra saber se
aumenta o remdio, deixando o paciente mais sedado. Porque seno a famlia no aguenta
mesmo, tranca o paciente, bate. J aconteceu!, disse a residente. ento... e a gente
vai julgar? No d pra julgar!, complementou o mdico.
Sentir a famlia acaba por orientar muitas das decises quanto medicao.
Se a demanda da famlia levada em conta no manejo dos remdios e tambm, como
vimos, o relato do cuidador-familiar indispensvel para a investigao da doena -,
alguns de seus dramas e conflitos atravessam as paredes da sala de consulta e no podem
ser resolvidos ali, apesar de exigirem algum tipo de resposta. Ouvindo mais uma conversa
no ambulatrio da psiquiatria, o residente contava a situao de uma filha que cuida da
me diagnosticada com doena de Alzheimer. Segundo o residente, a filha est esgotada,
no aguenta mais, chorando na consulta. O mdico disse que isso o mais difcil no
Alzheimer: lidar com o contexto. Mas nosso trabalho limitado nisso. O que vamos
fazer? uma situao que no se resolve com prescrio de receitas. A gente tem que
mexer no que mexvel, ouvi outro psiquiatra sobre um caso de depresso.
Numa consulta no ambulatrio da neurologia, as filhas, que acompanhavam
o pai, contaram como a doena acirrou o conflito entre elas e a madrasta, numa tentativa
de pedir uma interveno por parte do residente.

86
Ao trmino de uma das aulas no ambulatrio da psiquiatra, ouvi um dos psiquiatras dizer ao colega: nossa, a gente
receita (nome do remdio) mas a gente precisava tomar antes, viu! Porque eu tomei ontem porque estava ansioso por
causa da internao do meu pai e olha, fiquei com a cabea super pesada, fiquei mal, viu?
100

(filha): a gente queria uma ajuda de vocs pra fazer uma declarao pra ela (a
madrasta) se afastar dele; ou pra cuidar dele ou pra afastar
(residente): a gente no pode fazer isso. A gente pode fazer um relatrio dizendo o
que ele tem. Mas ela no quer cuidar dele?
(filha): eu acho que ela quer que ele morra! A gente chega l e ele t todo mijado,
sem agasalho, descalo!
(residente): complicado. Eu no sei o que posso fazer. Essas coisas de famlia a gente
no pode interferir. Vocs podem ir atrs de entrar com uma ao de maus tratos.

A dificuldade de lidar com o contexto tambm aparece na ABRAz. Numa das


reunies do grupo de apoio, uma filha descreveu o conflito familiar que tem vivido. Ao
ter a me diagnosticada com demncia, ela deixou o emprego para cuidar dela. Tinha
acesso conta da me para pagar despesas, j que ela se esquecia de pagar ou pagava a
mesma conta duas vezes. O irmo est desconfiado, achando que ela est pegando o
dinheiro da me e mudou todas as senhas da conta. A filha no tem mais acesso conta
e est sem dinheiro para se manter e manter a me. Disse que a situao est insustentvel
e vai entrar com processo judicial para pedir a curatela da me.
Outra filha, que cuida da me diagnosticada h 7 anos, contou que a doena
trouxe desunio familiar. A irm e o pai no querem saber e no ajudam no cuidado; ao
contrrio, o pai, segundo a filha, maltrata a esposa, escondendo comida dela, deixando-a
sozinha em casa para sair noite para beber e j tentou expulsar a filha de casa. Hoje,
eu e meu pai somos inimigos. Ele muito egosta e j chegou a me agredir. Fiz at um
BO contra ele. Ele quer mais que minha me morra para ele colocar outra no lugar. Eu
estou revoltada. A filha continuou, dizendo que o pai j tentou pegar a aposentadoria da
me e que ela quer entrar com processo judicial para ter a curatela. Para ela, sua me sente
que no est bem, apesar de no conseguir explicar o que . A equipe da ABRAz tentou
explicar os trmites do processo judicial e aconselhou a filha buscar um advogado.
O manejo da medicalizao a partir das ponderaes trazidas pelo cuidador-
familiar e a dificuldade de lidar com o contexto (dramas e conflitos familiares presentes
na consulta) parecem se encontrar na recomendao, quando possvel (normalmente para
casos leves e moderados, sendo mais difcil para os graves), de tratamentos no
farmacolgicos, como estimulao cognitiva e participao em reunies sociais e
familiares, numa tentativa de diminuir ou estabilizar os remdios e os conflitos. Porm,
tal recomendao tambm pode ser vista como uma maneira de no levar em conta o
contexto, j que alguns familiares reclamam no ter dinheiro para pagar por profissionais
que possam fazer essas atividades e/ou tempo, pois no podem deixar o emprego.
101

A dificuldade de se lidar com o contexto tambm pode ser vista em falas como
no fao nada, t aposentado!, quando o doente questionado sobre as atividades que
faz durante o dia e no h necessidade de saber o dia!, quando perguntando sobre isso
no teste. Outro aspecto em relao ao gnero, j que, como vimos, diante de perguntas
sobre atividades domsticas, como cozinhar, fazer supermercado, arrumar a casa, alguns
dizem no fazer tais atividades no porque no conseguem em funo da doena, mas por
serem tidas como femininas, sendo desempenhadas ou, ao menos, devendo ser pelas
esposas ou filhas. Cada macaco no seu galho, Ah, isso eu nunca fiz mesmo!, isso
ela quem faz! so expresses que mostram como o gnero constitui pessoa e a relao
com a doena.
Se a famlia fundamental para chegar ao diagnstico e atua como medida
ou dosagem para a indicao ou suspenso de medicamentos, ela tambm um obstculo
ao levar consulta situaes e conflitos que, apesar de relacionados ao caso que est
sendo atendido, fogem da alada do trabalho mdico. Se o familiar-cuidador contribui
para recuperar e compor os fios soltos que vo sendo deixados nas trajetrias e atividades
do dia a dia do doente, tal empreitada no se d sem constrangimentos, conflitos e
discordncias. Nesse entrecruzamento de vozes, rudos, lacunas, silncios so ouvidos.
Se a doena de Alzheimer faz a famlia oscilar entre medida e desmedida,
veremos, a seguir, como doena e velhice, normal e patolgico, orgnico e inorgnico se
dobram e desdobram, fazendo a prtica mdica tambm se derrapar nesse emaranhado
desconexo, confuso e fluido.

Entre o normal e o patolgico: a doena e a velhice


A dificuldade de separar o que normal e o que patolgico e,
principalmente, o que normal e o que patolgico numa pessoa idosa, uma vez que no
se sabe o que considerado prprio do envelhecimento, podendo assumir contornos
diversos em diferentes grupos sociais e situaes, um tema recorrente nas falas dos
mdicos. O que o funcionamento normal para o idoso? O que esperar de algum com
70, 80 anos? diferente para um professor universitrio e para algum que trabalhou na
roa, disse um psiquiatra durante uma aula sobre comprometimento cognitivo leve
(CCL). Ou ainda: difcil avaliar o uso dos remdios porque a gente no sabe se piorou
porque o curso normal da doena ou se por causa do remdio, comentou outro
psiquiatra.
102

A patologizao da vida poderia encobrir a patologizao da velhice.


Entretanto, o que parece acontecer com mais frequncia e ser uma queixa dos mdicos
em relao ao atraso e dificuldade de compor o diagnstico uma viso
despatologizante, se assim se pode dizer, na medida em que algumas alteraes
comportamentais e cognitivas so vistas como parte do envelhecimento e no de uma
doena. Ou ser que esto fazendo da velhice uma doena?
Os familiares, ao tomarem a perda da memria, por exemplo, como normal
ou prpria do envelhecimento, demoram para levar ao mdico, contribuindo para a
dificuldade de se realizar um diagnstico precoce. muito difcil definir o que um
funcionamento cerebral normal numa pessoa de 70 anos. Isso se agrava porque as pessoas
acham que normal o vozinho se esquecer, disse um psiquiatra na aula sobre CCL, ao
que outro colega de profisso alertou para o risco dos prprios mdicos negligenciarem o
relato do paciente. s vezes o idoso se queixa e a o mdico mesmo diz isso no nada,
da idade. preciso levar a queixa dele a srio; preciso investigar.
Quando Alois Alzheimer diagnosticou o primeiro caso em uma mulher de 51
anos, ele mostrou que a demncia no era somente parte do processo de envelhecimento,
mas uma patologia especfica. A dificuldade, porm, em separar o normal e o patolgico
permanece, sendo motivo de discusso e angstia no s para os familiares, mas tambm
para os mdicos e outros profissionais de sade, o que nos leva a refletir sobre o que a
senilidade pode estar se tornando (Leibing & Cohen, 2006).
Na tentativa de explorar a demncia a partir de vrios ngulos (histrico,
psicolgico, filosfico, cultural), Leibing e Cohen (2006) organizaram uma coletnea que
mostra, apesar das singularidades das pesquisas e dos textos reunidos, uma tendncia da
prtica clnica moderna de articular senilidade e demncia o que era considerado
senilidade definido, atualmente, como demncia - e se perguntam sobre o que est
acontecendo para essa correlao fazer sentido.87
Segundo Cohen, na Europa, a demncia enquanto loucura e desordem estaria
substituindo a noo de senilidade como elemento central para se pensar a modernidade.
Os autores da coletnea se propem a pensar nas consequncias disso para o entendimento
da velhice, com implicaes no diagnstico e tratamento da sade mental do idoso. O

87 importante dizer que h um esforo por parte dos mdicos e da equipe da ABRAz em desvincular senilidade e
demncia, ou seja, a demncia uma doena especfica que, apesar da idade ser um fator de risco, no pode ser
considerada como parte do envelhecimento. Sobre os estigmas envolvidos na relao entre senilidade e demncia, ver
Ballenger (2006).
103

sculo XX, ao colocar a histeria e a senilidade como desordens da memria, passa a ver
a demncia como um processo natural do envelhecimento. A biologizao da senilidade
seria, segundo Cohen, uma das dinmicas da poca do Alzheimer, mas sem excluir
outras narrativas possveis, tais como as centradas em aspectos comportamentais, hbitos
e estilos de vida.
Os textos reunidos na coletnea tratam, sobretudo, de pesquisas realizadas na
Europa e Estados Unidos, havendo apenas um texto sobre o Brasil, de Annette Leibing,
e um sobre o Japo, de John W. Traphagan. Cohen chama a ateno para a necessidade
de contribuies de autores de outros pases, como Brasil, Canad, Inglaterra, ndia. Para
ele, abordar a senilidade a partir das cincias humanas abre a possibilidade de v-la no
apenas do ponto de vista do cuidado e tratamento das pessoas doentes, mas como forma
de entender criticamente os significados atribudos razo, memria, envelhecimento,
medicina e estilo de vida.
A senilidade alvo de discursos contraditrios mas coexistentes: de um lado,
a velhice como patologia e declnio cognitivo e fsico; de outro, a possibilidade, cada vez
mais vista como um dever, de uma velhice bem-sucedida, saudvel, que opera uma
negao da prpria velhice - e da o surgimento de uma nova nomenclatura, como terceira
idade - a partir de toda uma indstria voltada para o antienvelhecimento, com dietas,
remdios e exerccios, sendo pautada por uma eterna juventude o ser jovem como valor
buscado e desejado (Debert, 1999).88
Para Helman (1994), a medicalizao da velhice em sociedades ocidentais
est ligada valorizao, na era da informao, das funes cognitivas, como raciocnio,
memria e clculo. Isso leva a uma desvalorizao dos velhos, sobretudo se eles sofrem
de alguma forma de perda da memria ou disfuno cognitiva, patologizando muitos dos
sinais que fazem parte do processo de envelhecimento, segundo o autor. Esta atitude
contrasta com a de muitas outras sociedades em que a demncia no vista como um
problema de sade pblica, mas como uma parte esperada ou ao menos compreensvel
do envelhecimento. Como exemplo, o autor diz que, na China, certa quantidade de
infantilizao nos muito velhos vista como uma condio a ser tolerada e no como
algo anormal e que exija tratamento mdico. Na ndia, a demncia seria menos frequente

88 Sobre envelhecimento, ver tambm Minayo, M. & Coimbra, C. (2002).


104

ou menos severa, quer devido menor longevidade ou porque h maior tolerncia com
os velhos doentes do que no Ocidente.
Cohen (1995) mostra que, em Banaras, na ndia, a passagem para a velhice
tida no tanto sob o vis de uma perda cognitiva mas, principalmente, por uma mudana
afetiva: os velhos se esquecerem e se confundirem algo bvio, tolerado e
esperado; j aqueles que se tornam agressivos, com raiva, so vistos como crebros
quentes e dessa forma que a senilidade apesar desta ser um termo heurstico e no
mico - sentida. Trata-se, assim, de uma experincia corporal, outra maneira de
compreender o crebro/a conscincia como algo encorporado/corpreo.
Os velhos doentes so tidos como sinais de uma m famlia, de filhos que no
ofereceram um cuidado adequado/devotado a seus pais. cones de suas famlias, os velhos
tendem a ser silenciados quando, de alguma maneira, indicam a dissoluo da famlia
tradicional. As tentativas de controlar a voz das pessoas idosas passariam por uma galeria
de representaes: loucura, animalidade, institucionalizao, vtima de doena de
Alzheimer. Segundo o autor, preciso haver uma anlise desses constantes
deslocamentos e molduras para fazer emergir uma nova voz aos velhos e aos velhos
com demncia.
Ser excludo da famlia a primeira fonte da patologia. Nesse contexto de
Banaras, ndia -, a doena de Alzheimer ainda que esse nome seja raramente usado
seria uma decorrncia no de um comprometimento orgnico, cerebral, mas da m
qualidade das relaes familiares; existiria, assim, uma natureza relacional do crebro
debilitado: a debilidade, apesar de ser algo fsico, consequncia do relacionamento
familiar. A doena de Alzheimer no seria vista como uma patologia individual nem
como uma doena biolgica, como , segundo o autor, na concepo ocidental. Para
Cohen, preciso que haja, assim, uma antropologia da senilidade.
A medicalizao ou patologizao da velhice pode ser lida dentro de um
contexto de produo de saberes, estratgias e prticas voltadas para uma velhice bem-
sucedida e saudvel. Os discursos sobre a senilidade, aparentemente contraditrios,
acabam por se complementar e participar de uma mesma lgica a criao de um modelo
ideal para a velhice. Tudo o que foge desse modelo como, por exemplo, o declnio
cognitivo ou a falta de memria - passa a ser patolgico. Assim Cohen (1998) sugere
explicar a epidemia da doena de Alzheimer no Ocidente: os casos de demncia seriam
os casos que fogem dos modelos ideais ou tidos como normais - de velhice.
105

Explicar uma possvel epidemia da doena de Alzheimer pelo crescimento e


envelhecimento da populao no d conta para compreender seus diferentes significados
e repercusses. H algo para alm dessa explicao. Ao olhar para o contexto histrico,
Leibing (2000) nos mostra que, apesar da doena de Alzheimer estar presente em todas
as sociedades do mundo, h grandes diferenas entre elas. Enquanto na Nigria quase
ausente, no Brasil h 1 milho de casos e nos Estados Unidos, 4 milhes. Para alm de
uma explicao demogrfica, esses dados indicam diferentes maneiras de lidar com a
doena, as quais, por sua vez, resultam de diferentes maneiras de lidar com a velhice. H
uma relao entre como a sociedade v os velhos e a capacidade de memria dos mesmos.
Dessa forma, em sociedades que tem uma viso negativa sobre a velhice, tomando-a como
um declnio cognitivo e banindo-a dos espaos pblicos, os velhos demonstram uma
menor capacidade para a memria em relao aqueles que vivem em sociedades onde a
velhice valorizada como sinal de sabedoria e respeito tradio. As sociedades podem
ser pensadas, assim, como benignas ou malignas para determinadas doenas.89
Considerada como o mal do sculo, a doena de Alzheimer traz as
implicaes que Carrara (1996) e Sontag (2007) discutem quando se trata de neutralizar
uma ameaa pblica, acionando um conjunto de intervenes e uma srie de discursos e
prticas que transbordam o campo mdico. Se a sfilis pde ser lida a partir da trade
cincia, sexo e poltica, a partir do contexto do dispositivo disciplinar da sexualidade e
do processo civilizador (Carrara, 1996), a doena de Alzheimer evoca a relao entre
loucura, memria e velhice.90

Entre o orgnico e o inorgnico: crebro e ambiente

O que nos inspira hoje no so os computadores, a


microbiologia do crebro: este se apresenta como um
rizoma, mais como a grama do que como a rvore, an
uncertain system, com mecanismos probabilsticos,
semialeatrios, qunticos. No que pensemos
conforme o conhecimento que temos do crebro, mas
todo novo pensamento traa ao vivo no crebro sulcos
desconhecidos, torce-o, dobra-o, fende-o. (...) o crebro
precisamente esse limite de um movimento contnuo
reversvel entre um Dentro e um Fora, esta membrana
entre os dois. (...) Subjetivao, acontecimento ou

89 Alm da noo de velhice, a explicao demogrfica tambm pode ser tensionada pelas noes de memria (cap.03)
e pessoa (parte III).
90 Memria ser discutida no prximo captulo; loucura, na parte III.
106

crebro, parece-me que um pouco a mesma coisa.


(Gilles Deleuze. Conversaes).

O grande paradoxo da experincia da doena que ela


tanto a mais individual quanto a mais social das
coisas. (Marc Aug. Le sens du mal).

Justamente porque a doena no apenas uma entidade biolgica, mas


tambm atravessada por elementos simblicos, sociais, polticos, econmicos,
biogrficos, histricos, que as cincias sociais tm muito a dizer sobre ela. So muitas as
contribuies desses estudos para o tema da sade/doena, como o respeito pelas
medicinas tradicionais atravs do reconhecimento de sua racionalidade; o
entrecruzamento do conhecimento erudito e do conhecimento popular ao invs de tom-
los como pares dicotmicos e fixos; a complexificao da prpria medicina ao mostr-la
que a mesma no homognea mas depende de condies subjetivas, sociais, polticas e
histricas; as diferentes maneiras de experimentar e narrar a doena atravs do ponto de
vista dos adoecidos, levando em conta gnero, idade, classe social, posio na famlia; os
diferentes significados, causalidades e usos da doena e da cura nos rituais xamnicos. 91
As diferentes maneiras de pensar sobre e conviver com a enfermidade
mostram como os aspectos biolgicos/fisiolgicos, ainda que importantes e presentes, so
insuficientes para se lidar com aquilo que nos escapa ao controle, como a doena, o mal,
o infortnio, a morte. Outras dimenses se fazem presentes: o simblico, a moralidade, a
esttica, o mgico-religioso, longe de serem resqucios de uma irracionalidade, permitem-
nos relativizar os discursos pretensamente homogneos e hegemnicos.
Ao mostrar o simblico que perpassa os saberes e as prticas dos processos
de sade/doena, a antropologia permite problematizar os alcances e limites da
biomedicina ao dar voz a outras formas de reconhecimento. No se trata de negar o
biolgico ou a materialidade mdica, mas de tom-los como modelos possveis entre
vrios outros, em uma tentativa de compreender porque este e no aquele se torna
importante para aquele sujeito ou contexto ou porque modelos aparentemente antagnicos
so acionados simultaneamente. Nas palavras de Comarrof (2010), mostrar da maneira
mais convincente possvel como elas so construdas: como as realidades se tornam reais,

91 Para citar alguns desses estudos, ver Alves (1993), Barsaglini (2008), Canesqui (2003, 2007, 2010), Caroso,
Rodrigues e Almeida-Filho (2004), Carrara (1996), Evans-Pritchard (2004), Ferreira (1998), Gilman (2004), Lvi-
Strauss (1975), Lopes (2010), Oliveira (1998), Pittman (1999).
107

como as essncias se tornam essenciais, como as materialidades se materializam (p.25).


Ou a expresso fico objetivista, em Taussig (1993), isto , o modo pelo qual criada
a objetividade e sua profunda dependncia da magia do estilo, a fim de fazer com que
esse truque da verdade funcione (p.54). A tentativa, aqui, no nem de ver a doena
como coisa nem apenas como sentido/significado, mas na relao imanente entre essas
duas dimenses e como, nessa consubstancialidade entre coisa e smbolo, a doena boa
para pensar.
Sontag (2007) se prope a pensar nos usos da doena como figura ou
metfora (p.11). Tomando a definio de metfora de Aristteles, em Potica a
metfora consiste em dar a uma coisa o nome de outra -, a autora afirma que a doena
no uma metfora apesar de estar a todo o momento sendo influenciada e
ressignificada pelas metforas que a circundam -, vendo a tentativa de metaforizar a
doena uma possibilidade de aumentar o estigma daquele que a tem, culpabilizando-o ao
v-la como um castigo, distanciando-se do que seria uma maneira mais fidedigna de
encarar a doena (ibid).
Quanto mais misteriosa e incompreensvel for a doena, mais metforas ela
aciona. A doena se torna uma ameaa a ser combatida, um mal visto como uma
transgresso, a violao de um tabu, passvel de contgio moral ou literal. Qualquer
enfermidade tida como um mistrio e temida de modo bastante incisivo ser considerada
moralmente, se no literalmente, contagiosa (Sontag, 2007: 12). Ou ainda:
Qualquer doena importante cuja causalidade seja tenebrosa, e cujo
tratamento seja ineficaz, tende a ser saturada de significao. Primeiro,
os objetos do pavor mais profundo (decomposio, decadncia,
contaminao, anomia, fraqueza) identificam-se com a doena. A
doena em si torna-se uma metfora. Em seguida, em nome da doena
(ou seja, usando-a como metfora), esse horror imposto a outras
coisas. A doena torna-se adjetiva. Diz-se que algo parece a doena,
indicando que feio ou repugnante. (...) E as doenas tidas como
determinadas por mltiplas causas (ou seja, doenas misteriosas) so
aquelas com mais largas possibilidades de uso como metforas para o
que visto como moral e socialmente errado (Sontag, 2007: 53;55/56).

As doenas que mais causam terror e temor no so s as mais letais, mas


tambm as desumanizadoras para usar uma expresso da autora. Tal processo parece
se tornar ainda mais repulsivo quando provoca alteraes no rosto, sendo as mais temidas
as que transformam o doente em animal, como o rosto leonino do leproso, ou que
conotam putrefao, como a sfilis. Quando o desfiguramento reflete um processo
108

subjacente e progressivo de dissoluo da pessoa (Sontag, 2007: 108), a doena se torna


ainda mais terrvel e temida.
Se as doenas transbordam o campo mdico e encontram outras
interpretaes e vivncias possveis, a doena de Alzheimer, alm disso, abala o prprio
paradigma biomdico. De etiologia desconhecida, num compsito entre neurolgico e
psiquitrico, a doena revela os limites da prtica mdica e oscila - bem como os sentidos
associados a ela, como as noes de velhice, memria, pessoa - entre o normal e o
patolgico, o orgnico e o inorgnico.
Numa discusso de caso no ambulatrio da neurologia, o mdico disse que
estamos no limite entre o funcional, o orgnico e o psicolgico. Era a consulta de uma
mulher de 51 anos. Chegou sozinha e disse estar muito esquecida de uns 3 anos para c.
Falando muito bem, conversando atenciosamente e demonstrando interesse no que os
mdicos diziam, deu os seguintes exemplos: rezava todas as noites e, s vezes, se perdia
no meio da conversa com Deus; sempre gostou de ler e que lia livros de 300 pginas em
alguns dias, mas que no tem mais conseguido se concentrar na leitura, esquecia-se da
histria e do que tinha acabado de ler, s vezes parando no meio da frase; j esqueceu o
fogo e o ferro ligados; quando vai conversar com as pessoas sobre alguns hbitos, no
se lembra de filmes que j assistiu e gostou. Ao relatar seu histrico familiar, a paciente
disse que tem vrios parentes com problemas psiquitricos (pai, que est com doena
de Alzheimer; irm com esquizofrenia; tio com transtorno bipolar; tia com retardo mental;
filha que sofre de convulses) e que j passou por momentos bem conturbados (separao
do marido, suicdio de uma irm e de um tio, alcoolismo do av).
Para o mdico, como h muitos sintomas psicolgicos, h dvida se h uma
leso ou uma doena orgnica. Olhou o exame de neuroimagem e disse que no d para
saber se vai ter demncia. Disse ainda que os fatores psicolgicos podem estar
desencadeando essa falta de concentrao e perda de memria. A gente tende a
patologizar tudo; a gente fica aqui tentando caar uma doena, mas no seu caso no d
para ter certeza, concluiu. O diagnstico est em aberto e a paciente foi encaminhada
para uma avaliao neuropsicolgica, feita no ambulatrio da psiquiatria, alm da
recomendao de um remdio para melhorar o sono e que ela faa terapia.
O Manual Diagnstico e Estatstico de Desordens Mentais (DSM) elogiado
por padronizar a classificao das doenas, mas tambm criticado por ser anticientfico,
subjetivo, com divises artificiais entre o que normal e o que patolgico, e marcado
109

por um vis cultural92. Alm disso, as crticas tambm abordam o problema da


patologizao e medicalizao dos sofrimentos humanos. 93
Uma dessas crticas foi feita pela escritora Eliane Brum, no texto Acordei
doente mental, veiculado pelo jornal Folha de So Paulo, em 20 de maio de 2013, dois
dias aps a publicao do DSM V, a verso que est em vigor. Chamando-o de a Bblia
da psiquiatria, o DSM V, na viso da autora e, segundo ela, de crticos renomados, vai
multiplicar o nmero de pessoas com doena mental, levando-nos a um impasse,
fascinante e perigoso: a psiquiatria conseguiria a faanha de transformar a
normalidade em anormalidade. O normal seria ser anormal. Uma polmica
abordada pela autora a nova forma de olhar para o luto, que pode, dependendo da
durao, ser tido como depresso ou transtorno mental e, com isso, ser medicalizado.
Numa conversa com o psiquiatra-chefe do ambulatrio pesquisado, comentei
sobre o texto de Eliane Brum e algumas das crticas que tem sido feitas ao DSM V.94 Ele
disse ter uma viso crtica sobre a psiquiatria e se interessar muito por discusses
filosficas e das cincias humanas, lendo com frequncia sobre essas reas. Para ele, a
ampliao que o novo manual traz corre o risco de patologizar tudo, de um
superdiagnstico, mas tambm um resguardo (nos Estados Unidos, por exemplo, tudo
que no est escrito e feito pode gerar problema para o mdico) e uma possibilidade de
agir em casos em que as classificaes de doenas no contemplam. Dei a ele o exemplo
do luto e perguntei o que ele achava da mudana de olhar.
Depende do caso. s vezes, a pessoa est arrancando os cabelos, batendo a cabea
na parede porque perdeu o filho, voc no vai medicar? Ento temos que ver a vida
real. muito bonito falar que o luto faz parte da vida e tal, mas quem diz isso no
est vendo isso na vida real, no dia a dia. Eu sou muito ponderado; s vezes eu falo
voc no precisa de medicamento, mesmo a pessoa querendo... sabe, voc j deve
ter lido Feiticeiro e sua magia, de Lvi-Strauss... ento, eles querem a plula
mgica.

92
O DSM o livro mais vendido nos Estados Unidos, dando um retorno de U$ 5 milhes por ano Associao
Psiquitrica Americana (APA), responsvel por sua elaborao. O manual usado no mundo inteiro por mdicos e pela
indstria farmacutica e tem como objetivo oferecer uma linguagem comum e critrios para a classificao dos
transtornos mentais a partir da coleta de dados de censos e estatsticas de hospitais psiquitricos. O DSM I data de 1952,
aps a ampla participao de psiquiatras no processamento, seleo, avaliao e tratamento de soldados na Segunda
Guerra Mundial. De l para c, o DSM foi sofrendo revises e novas publicaes na tentativa de superar polmicas
(como, por exemplo, a incluso da homossexualidade na categoria de transtorno mental), refinar a descrio dos
critrios e sintomas de cada doena, alm de incluir algumas e excluir outras do rol das doenas mentais. Informaes
retiradas de www.wikipedia.com.br. Acesso em 23/04/2013. Os DSM esto disponveis na internet.
93 Para uma discusso sobre DSM, ver Caponi, Sandra (2014); Dunker, C. & Neto, F. (2011); Dunker, C. (2014);

Zorzanelli, R. et al (2014). Sobre a rea psi (psicanlise, psicologia e psiquiatria), ver Russo (1992, 2002). Sobre
medicalizao, ver Clarke, A.; Mamo, L.; Fishman, J.; Shim, J.; Fosket, J. (2003); Conrad, P. (1992); Williams, S.J;
Martin, P.; Gabe, J. (2011).
94 O DSM V recebeu e vem recebendo muitas crticas, inclusive de psiquiatras membros da Associao Psiquitrica

Americana (APA), responsvel por sua elaborao.


110

A coexistncia tensa entre patologizao e despatologizao tambm pode ser


apreendida pela ambivalncia do trauma ora visto como possvel causa para a doena,
ora sendo afastado a favor de uma explicao mais orgnica da mesma -, nesse n entre
neurologia, psiquiatria e geriatria no qual a doena se tece.
Alguns familiares lanam mo de traumas ou eventos psicolgicos anteriores
numa tentativa de explicar a origem e o porqu da doena. Assim, Slvia disse para mim
que sua me, Eunice, de 80 anos quando a residente pergunta a idade, ela diz 70 e
pouco -, comeou a ter esquecimentos h mais ou menos 3 anos, depois de perder a me
dela, aos 94 anos, tambm diagnosticada com doena de Alzheimer.
A filha de Ermnia, de 75 anos, disse, numa consulta na neurologia em 2013,
que a me no fala coisa com coisa, passa o dia sussurrando sons que so ininteligveis.
Contou que comeou em 2003, aps a morte do marido de Ermnia.
O filho de Lurdes disse que, para ele, a doena tinha se desenvolvido por
causa dos dois grandes sustos que ela tinha passado a me recebeu dois trotes que diziam
que o filho dela tinha sido sequestrado. O mdico comentou: os sustos podem ter
descompensado algo, mas isso dura 1 ou 2 anos... o dela j est com 3 anos.
A esposa de Cleber disse achar que foi um assalto que teria desencadeado a
doena do marido por ele ter ficado muito nervoso. Os mdicos veem um lado, mas
eu acho que foi emocional.
O filho de Lcia assim explicou a doena da me:
meu pai faleceu em maro do ano passado. Em agosto, minha irm saiu de
casa. Depois de uns 3 meses, comeou a ficar esquecida, queria ficar mais na
cama, ia fazer uma coisa e no terminava; teve uma vez que entrou de roupa
para tomar banho, saiu sem roupa na rua mas achava que estava vestida.
Parece uma fuga da realidade.

O mdico neurologista, aps ouvir o histrico, comentou: teve 2 perdas,


ento, ano passado. Isso com certeza tem a ver. Pode ser que j tinha algum dficit e, com
isso, acelerou. A depresso um fator contribuinte e muitas vezes a causa nica da
demncia.
Para Seixas (2013), a personalidade rgida, fria e seca da me, uma pessoa
que no demonstrava os sentimentos, ressentida e que nunca superou ter sido abandonada
pelo marido, foi desencadeadora da doena.


111

Numa conversa com dois psiquiatras do ambulatrio, perguntei se havia uma


relao entre trauma e demncia. A conversa se deslanchou do seguinte modo.

(psiquiatra 1): no um nexo causal; difcil de responder. Pode ser um


desencadeador de algo que estava ali? Talvez, porque a demncia tem uma fisiologia certa,
componentes orgnicos. A famlia tenta se apoiar nesses nexos causais que tem uma base afetiva,
mas no sei dizer... uma pessoa depressiva tem mais chances de desenvolver doenas mentais,
isso sim, de modo geral. Mas no existe uma causa em psicologia, psiquiatria; o que existe um
conjunto de fatores, probabilidades. A medicina incerta, no existe a objetividade pura, 100%.
(psiquiatra 2): , no existe causa em medicina; mesmo numa gripe, qual a causa?
No d pra saber. Agora, conhecemos os processos fisiolgicos das doenas e, nesse sentido,
conhecemos muito sobre as demncias. A medicina incerta, por isso bonita.
(eu): tem sempre algo de impondervel...
(psiquiatra 2): isso! Impondervel! Voc falou a palavra certa!
(psiquiatra 1): a classificao, a causalidade dos transtornos mentais poltica,
ideolgica. Ns sabemos que h fatores sociais, ambientais, mas imagina se pe l no DSM que
stress no trabalho causa ou pode causar depresso. Imaginou? Quantas aes no teriam? O DSM
o livro mais vendido nos Estados Unidos!
(psiquiatra 2): tem uma polmica entre dois grandes neurologistas que a seguinte:
um deles, que a principal pessoa para falar de demncia, que o Ricardo Nitrini, da USP, acha
que se vivssemos 120 anos, todos teriam doena de Alzheimer, porque um processo natural do
envelhecimento; o outro o Farfel, que acha que nem todos teriam DA, refora o carter
patolgico, a doena.
(eu): mas dizer, como o Ricardo Nitrini, que todos teriam a doena, isso no seria
um paradoxo? No seria despatologizar a doena e/ou patologizar a velhice?
(psiquiatra 2): , voc tem razo. Acho que mais patologizar a velhice.
(psiquiatra 1): mas se voc ver a doena como um comprometimento das funes
corporais e cognitivas, como debilidade, a poderia ser isso mesmo.
(psiquiatra 2): a doena de Alzheimer uma doena ps-moderna, ltimos 20 anos;
antes no tinha.
(eu): no tinha ou no tinha esse nome?
(psiquiatra 2): quase no tinha, porque as pessoas no viviam muito. Mas tambm
antes se falava em esclerose.
(eu): mas s uma questo demogrfica, por estarmos vivendo mais? E os casos
precoces?
(psiquiatra 2): so raros; e so precoces aos 50, 60 anos. O Alzheimer est ligado ao
envelhecimento.

Ao mesmo tempo em que reconhecem o impondervel da doena de


Alzheimer e da prpria medicina, no havendo causas nicas ou delimitadas, admitindo
a possibilidade de fatores sociais, ambientais, psicolgicos e o quo ideolgica e poltica
a classificao das doenas mentais, os psiquiatras tambm relacionam a doena ao
processo inexorvel do envelhecimento e do aumento da expectativa de vida.
A doena de Alzheimer parece deslocar a todo o momento o paradigma
biomdico, fazendo-o oscilar entre um modelo mais orgnico e um modelo mais
psiquitrico da doena no toa que a doena tida como neuropsiquitrica, ou seja,
112

uma juno de uma leso cerebral com sintomas comportamentais. A importncia da fala
do paciente e do cuidador-familiar, numa investigao detalhada sobre o cotidiano do
doente, a prescrio de atividades como exerccio fsico, estimulao cognitiva e relaes
sociais (frequentar grupos de terceira idade, participar das reunies de famlia), a no
indicao de qualquer remdio, em alguns casos, indicam que o paradigma biomdico,
alvo de crticas dos estudos scio-antropolgicos, tambm precisa ser relativizado diante
do mistrio envolvo na doena de Alzheimer. Os cientistas sociais, normalmente to
vidos por descrever as nuances e heterogeneidades de seus campos, precisam refinar o
olhar para a biomedicina, vendo que ela tambm no se constitui um bloco duro,
homogneo, unssono.
Uma pesquisa feita por mdicos e cientistas da Universidade da Califrnia,
em So Francisco, aponta sete medidas para prevenir a doena de Alzheimer 95. So elas:
no fumar, ter uma dieta saudvel, prevenir o diabetes, controlar a presso arterial,
combater a depresso, fazer mais atividades fsicas e aumentar o nvel de educao. De
acordo com a pesquisa, a metade dos casos da doena no mundo se deve falta destas
medidas de sade e basta uma reduo de 25% nos sete fatores de risco para evitar at 3
milhes de casos.
Ainda de acordo com a pesquisa, o fator que parece causar a maior
porcentagem de casos da doena o baixo nvel educacional (19%), seguido pelo
tabagismo (14%), falta de atividade fsica (13%) e depresso (11%). Isso aponta para
mudanas no estilo de vida como forma de prevenir a doena, o que pode ser lido dentro
de um movimento de crescente autorresponsabilizao do indivduo por sua sade, o qual
se torna alvo de estratgias para identificar, tratar e administrar grupos ou localidades
considerados em situaes de risco (Featherstone, 1991; Rose, 2001; Debert, 1999).
importante, portanto, observar como outros discursos, estratgias e prticas entram em
conexo com o campo mdico e como se d a interao entre esses diferentes saberes,
tanto pelos profissionais de sade quanto pelos doentes e familiares.
A doena de Alzheimer tambm j foi relacionada com a histria de vida e
personalidade do doente. comum a mdia, os mdicos com quem conversei/observei e
a equipe da ABRAz associarem o pouco uso do crebro ao longo da vida a um risco maior

95 Os resultados da investigao foram divulgados na revista cientfica The Lancet e apresentados na Conferncia
Internacional da Associao de Alzheimer, em 2011, em Paris. A notcia foi publicada no site da BBC Brasil em 21 de
julho de 2011. http://www.bbc.co.uk/portuguese/noticias/2011/07/110720_alzheimer_prevencao_fn.shtml. Acesso em
14/08/2011.
113

de ter a doena, sendo os analfabetos mais propensos96. Notcias tambm vinculam


pessoas estressadas, deprimidas e com insnia como fatores de risco da doena. 97 Uma
notcia associou um alto ndice de desconfiana ctica com maior risco para ter
demncia.98
Leibing (1999) mostra como, dependendo da trajetria anterior do doente, os
cuidadores-familiares percebem a doena de maneira diferente. Segundo ela, no Brasil,
alm do modelo relacional (a doena ligada histria de vida do doente), tambm h, nas
narrativas dos parentes, o modelo biomdico de ver a doena como algo gentico. Tais
modelos so acionados por famlias e situaes diferentes: a explicao relacional d
conta dos casos de pessoas que tiveram uma vida difcil, estressante; j para as pessoas
que tiveram uma vida feliz, a explicao gentica teve um peso maior.99
Da descoberta at hoje, a doena de Alzheimer passou por diferentes
interpretaes. Se hoje vista a partir de uma base biolgica, tomando-a como uma
patologia no crebro, Leibing (1999, 2000) mostra que no foi assim que Alois Alzheimer
viu a doena, em 1906, com a descoberta do primeiro caso. Para o mdico, a base
biolgica, os fatores fsicos eram secundrios a outros desconhecidos. Com a influncia
da psicanlise, nos anos 60, havia uma viso mais ampla sobre a doena, a qual envolvia
a pessoa como um todo e no somente um processo patolgico do crebro. Fatores
psicolgicos e sociais como stress, personalidade pr-mrbida (pessoas rgidas e
dependentes) e preguia se somaram aos fatores biolgicos. Com o decorrer dos anos,
porm, a relao entre patologia e histria de vida deixaria de ser central, tomando a

96 Essa doena gosta de analfabeto, disse um neurologista, numa discusso sobre doena de Alzheimer.
97 Stressores comuns - como o divrcio, viuvez ou perda de emprego - podem aumentar o risco de demncia, sugere
um novo estudo com mulheres na Sucia. No estudo, a experincia desses stressores psicossociais na meia-idade
apareceu associada com um risco 21% maior de desenvolver a doena de Alzheimer, e 15% maior de desenvolver outro
tipo de demncia, ao longo de quase quatro dcadas (Demncia associada a divrcio e outros stressores de vida.
Disponvel em http://www.ciencia-online.net/2013/10/demencia-associada-a-divorcio.html?spref=fb. Acesso em
20/11/2013). Em outra notcia - Ansiedade, cime e mau humor so fatores de risco para Alzheimer em mulheres -,
cientistas acompanharam 800 mulheres de, em mdia, 46 anos, ao longo de 40 anos, e constataram que mulheres com
essas caractersticas tiveram um risco 2 vezes maior de desenvolver a demncia. A pesquisa foi publicada no peridico
Neuroloy em outubro de 2014. Disponvel em http://www.veja.abril.com.br/noticia/saude/ansiedade-ciume-e-mau-
humor-sao-fatores-de-risco-para-alzheimer-em-mulheres. Acesso em 05/11/2014. As notcias que vinculam fatores
emocionais a fatores de risco para a doena de Alzheimer se referem a mulheres, o que indica certa configurao de
gnero em relao doena.
98 A high level of cynical distrust for example, believing that no one cares much what happens to you and that it's

safer not to trust anybody is associated with a higher risk for dementia, and the association is not entirely explained
by depressive symptoms, a new study shows. ()"The findings of this study propose that psychosocial and behavioral
risk factors may be modifiable targets for prevention of dementia," the researchers, with senior author Anna-Maija
Tolppanen, PhD, Department of Neurology, University of Eastern Finland, Kuopio, conclude. "It may thus be possible
to improve life quality by attempting to change people's attitudes to a more positive direction." (Cynicism linked to
dementia). Disponvel em http://www.medscape.com/viewarticle/825822?nlid=58044_2702. Acesso em 28/05/2014.
99 Ver tambm Leibing (2002). Ainda que haja um misto entre senso comum e saber biomdico, as formas de explicar,

significar e experienciar a doena se diferenciam.


114

doena por sua base biolgica, estando de acordo, segundo Leibing, com o contexto
histrico atual de uma perda de historicidade e ao paradigma dominante da psiquiatria -
a visibilidade pblica da doena surge em um momento em que o paradigma da
psiquiatria se torna organicista (ou cognitivo a doena como perda da capacidade de
cognio).100
De uma abordagem mais psicossocial, na qual as causas sociais e psicolgicas
eram levadas em conta, para uma mais orgnica ou biolgica, que se baseia
principalmente na descrio dos sintomas, o novo paradigma psiquitrico se d com a
publicao do terceiro DSM, em 1980, como uma resposta s crticas que a psiquiatria
vinha sofrendo at ento, como a falta de objetividade e credibilidade em relao aos
critrios diagnsticos. Numa tentativa de adotar critrios mais cientficos e menos fluidos,
as doenas mentais passam a ser cada vez mais vistas como patologias orgnicas,
cerebrais e no mais como doenas da alma. Tal mudana tambm atendeu a presses
e demandas de agncias governamentais e indstria farmacutica com diagnsticos
mais fiis e podendo localizar as leses no crebro, aumentam as chances de intervenes
farmacolgicas.101
Ao longo dos anos, a definio de demncia foi deixando de enfatizar apenas
os aspectos cognitivos para incorporar a perda funcional e os chamados sintomas
neuropsiquitricos (alteraes de comportamento, como apatia, irritabilidade,
desinibio). No primeiro DSM, de 1952, a doena de Alzheimer aparece no item Chronic
Brain Syndrome associated with other disturbance of metabolism, growth or nutrition
(includes pr-senile, glandular, pellagra, familial amaurosis). Foi destinado um nico
pargrafo doena, afirmando ser uma patologia cerebral caracterstica, com severa e
progressiva atrofia generalizada. O DSM II (1968) mantm essa descrio.

100 Isso tambm aconteceu com outras doenas. Sacks (1997) mostra como a Sndrome de Tourette parecia ter
desaparecido com a ciso entre uma neurologia sem alma e uma psiquiatria sem corpo, no final do sculo XX. At
ento, com a influncia da psicanlise, havia uma viso mais holista da doena, uma viso conjunta de corpo e alma,
coisa e eu, neurologia e psiquiatria (p.109). Nietzsche prope pensar a genealogia como sintomatologia, vendo as
descontinuidades (esquecimentos) e as continuidades (lembranas) da constituio do nome (em Didi-Huberman,
2013).
101 Para essa discusso, ver DeGloma, Thomas (2011) e Leibing, Annette, (1999, 2002, 2006). Essa mudana no modelo

diagnstico da psiquiatria traz novas definies e maneiras de lidar com as doenas. A Frana, por exemplo, decide
no adotar o DMS III como parmetro para diagnosticar transtorno de dficit de ateno/hiperatividade em crianas
por consider-lo reducionista ao no se levar em conta causas psicolgicas e sociais, priorizando a descrio dos
sintomas. Ao no adotar tal modelo, h uma diferena considervel na maneira de definir a doena: enquanto nos EUA
houve uma epidemia de diagnsticos e a medicalizao da doena, o mesmo no ocorre na Frana (Valle, 2011). Para
uma discusso sobre a mudana de paradigma na psiquiatria, ver McGann, PJ & Hutson, David J. (eds) (2011); Rose
(2001).
115

O DSM III (1980) aborda as demncias de maneira geral, sem especificar os


tipos (doena de Alzheimer, demncia vascular, demncia frontotemporal, etc),
incluindo-as na categoria de Organic Brain Syndromes, juntamente com delirium e
sndrome amnstica. Define demncia como perda de habilidades intelectuais com
severidade suficiente para interferir na funcionalidade social e ocupacional. Afirma ainda
que o declnio multifacetado e envolve memria, julgamento, pensamento abstrato e
uma variedade de outras funes corticais superiores, alm de mudanas de personalidade
e alteraes de comportamento, como depresso, irritabilidade/agressividade. Apesar de
falar em alteraes comportamentais, a nfase ainda no aspecto cognitivo, sendo a
demncia basicamente uma desordem da funo intelectual. Uma incluso importante foi
a perda de funcionalidade.
No DSM IV (1994), a doena de Alzheimer est no item Delirium, Dementia,
and Amnestic and Other Cognitive disorders. Os psiquiatras que elaboraram essa edio
discordam do termo organic mental usado no manual anterior, j que poderia levar a
uma interpretao equivocada de que os transtornos inorgnicos (nonorganic mental
disorders) no teriam uma base biolgica. A demncia passa a ser caracterizada por
mltiplos dficits cognitivos que incluem declnio da memria e, pelo menos, um dos
seguintes fatores: afasia (deteriorao da linguagem, como dificuldade de nomear objetos
e pessoas), apraxia (dificuldade na habilidade para executar atividades motoras, como
cozinhar, escrever, vestir-se), agnosia (falha ao reconhecer ou identificar objetos por
exemplo, confundir a lixeira com a mquina de lavar roupa; acaba evoluindo para
dificuldade de reconhecer pessoas e de se reconhecer no reflexo do espelho) ou disfuno
executiva (falha na habilidade de pensamento abstrato, planejamento e sequenciamento
de tarefas/aes).
O DSM V, publicado em 2013, sendo a verso em voga at o momento,
substitui o termo demncia por transtorno neurocognitivo maior (major neurocognitive
disorder). Quando o declnio cognitivo menos acentuado, no interferindo na
funcionalidade da pessoa, como, por exemplo, o comprometimento cognitivo leve (CCL),
a categoria usada passou a ser transtorno neurocognitivo menor (mild neurocognitive
disorder). Tais categorias esto agrupadas no item Neurocognitives disorders. Aqui, a
demncia definida como evidncia de significativo declnio cognitivo em relao a um
nvel prvio de performance em um ou mais domnios, como ateno, funo executiva,
aprendizado e memria, linguagem, percepo motora, cognio social. A memria j
116

no aparece como sintoma proeminente na definio geral de demncia, ainda que ela
continue para a doena de Alzheimer. Como distrbios do humor associados, o DSM V
enumera depresso, ansiedade, agitao, apatia, irritabilidade/agressividade e distrbios
do sono, como insnia ou sonolncia. Aqui, pela primeira vez, usa-se o termo sintomas
neurocognitivos ou sintomas neuropsiquitricos.102
Para Nikolas Rose (2001), a psiquiatria adotar cada vez mais um modelo
biolgico ou cerebral para diagnosticar doenas mentais implica numa reformulao da
prpria noo de biologia no mais como um destino inexorvel e imutvel, mas cada
vez mais sendo pensada e articulada na sua relao com o ambiente. A vida biolgica
incluindo aqui a influncia da gentica entra no campo da escolha e deciso: tornamo-
nos cidados biolgicos e se exige cada vez mais que conhecemos o que acontece em
nosso prprio corpo numa linguagem neuroqumica. O ambiente trauma, abuso,
pobreza, etc levado em conta quando pode ser visto em termos cerebrais, quando as
leses ou os sintomas - podem ser localizadas.
na relao com o ambiente que Canguilhem (2009) define o que normal
e o que patolgico. Tomando-os como conceitos de valor e no como conceitos de
realidade estatstica, e, portanto, como atividades e no estados fixos o que normal
numa situao pode se tornar patolgico em outra -, o autor mostra que normal no
significa saudvel assim como patolgico no necessariamente doena; trata-se, antes,
de diferentes capacidades de se adaptar ao ambiente: se o normal indica uma maior
flexibilidade para responder s mudanas do entorno, o patolgico uma normatividade
menos flexvel, no sendo capaz de se adaptar ao dinamismo da vida, de criar novas
normas. So as experincias subjetivas, assim, que vo dizer o que normal e o que
patolgico.
Se a doena de Alzheimer vista como doena do crebro103, o crebro na
relao com o ambiente (trauma, personalidade, reserva cognitiva, estilo de vida). O
diagnstico depende de narrativas e descries de cenas cotidianas, como tomar banho,

102 Na sala de discusso de caso no ambulatrio da psiquiatria, ouvi dois psiquiatras conversarem sobre o quanto ainda
falta pesquisa sobre alteraes comportamentais ou sintomas psiquitricos na doena de Alzheimer, a qual ainda
muito relacionada aos aspectos cognitivos como perda da memria, por exemplo.
103 Se, ao que parece, a demncia, aqui, tida como um problema do crebro, no assim que ela tida em outros

contextos, como vimos, por exemplo, com Cohen (1995), que mostra como a doena, na ndia, muito mais percebida
como uma mudana de corpos e afetos como tornar-se agressivo e ser resultado das ms relaes na famlia do que
por um vis cognitivo. Alm disso, como veremos, a perda da memria, em minha pesquisa, parece causar menos
queixa e preocupao para os cuidadores-familiares do que as alteraes comportamentais. Voltarei a isso na parte III,
com a discusso sobre noo de pessoa.
117

cozinhar, fazer supermercado, pagar conta. A neuroimagem apenas um suporte ela s


faz sentido quando levado em conta o ambiente descrito na clnica. A criatividade do
familiar-cuidador, a recomendao de rotina, estimulao cognitiva e participao em
atividades sociais tambm indicam como o crebro, sozinho, diz muito pouco.
E como o crebro, ele prprio, mudou. Se antes era pensado como autnomo
em relao ao resto do corpo, tem se mostrado cada vez mais articulado. Leibing (2015)
mostra como um conjunto de tcnicas como mudanas no estilo de vida, regulao dos
riscos cardiovasculares e validao de biomarcadores , num contexto em que a
preveno e o diagnstico precoce tornam-se a maior parte da atual agenda de pesquisas,
traz uma nova maneira de entender a doena a partir de diferentes abordagens sobre o
crebro e sua relao com o corpo. A demncia deixa de ser vista como doena cerebral
para se tornar uma condio geral de sade, um empenho para a vida toda, o que
possibilita uma srie de intervenes no estilo de vida (como no fumar e fazer exerccio
fsico) como maneira de tornar o crebro mais saudvel. O crebro se conecta, assim, com
o corpo principalmente o corao, como uma analogia entre o que faz bem ao corao,
faz bem ao crebro. Como consequncia dessa nova relao entre crebro e corpo, na
qual a preveno da demncia passa pela ideia de uma velhice ativa, a gentica, segundo
a autora, estaria perdendo parte de sua fora explicativa na mdia, uma vez que o crebro
no mais exclusivamente aquele que retm a chave para quem ns somos ainda que o
discurso biomdico continue a dar alto valor e poder a ele -, mas ns somos o que fazemos
a inatividade se torna o maior inimigo da sade pblica.
Se as mudanas no estilo de vida parecem dissolver o discurso fatalista da
doena, Leibing adverte que elas tambm podem levar a uma interveno e medicalizao
cada vez mais precoces, alm de responsabilizar a pessoa pela prpria doena porque
no se preveniu o suficiente e/ou porque, aps o diagnstico, no fez as atividades
necessrias para postergar o avano da doena. A autora tambm adverte que, apesar de
uma nova mudana estar vindo tona a nova demncia ainda est por ser feita -, velhos
e novos discursos coexistem: a demncia como patologia do crebro e a abordagem
crebro/corpo.
O que, afinal, estamos entendendo quando falamos em demncia? Ao mostrar
a derrapagem conceitual na qual a demncia se esbarra, Elana Commisso (2015) discute
as diferentes perspectivas tericas materialista/emprica (neurobiolgica) e
idealista/scio-simblica (transcendental, fenomenolgica, semitica) - que esto em
118

jogo. Ao mostrar os alcances e limites de cada teoria, a autora busca uma perspectiva que
d conta do emaranhado que a prpria doena, numa tentativa de dar conta tanto de suas
dimenses materiais e sociossimblicas quanto a experincia subjetiva da pessoa que a
tem.
Ao fazer um histrico da demncia, Commisso mostra que, depois de passar
por uma abordagem psicossocial, quando Alois Alzheimer descreve o caso de Auguste
Deuter, e por uma abordagem orgnica, com a mudana de paradigma da psiquiatria em
1980, a demncia estaria cada vez mais sendo abordada, a partir da dcada de 90, com a
influncia de autores como Tom Kitwood, Steven Sabat e Rom Harr104, como
experincia subjetiva. Desde ento, argumenta a autora, no mais possvel ver a
demncia de maneira puramente biolgica. Trata-se de uma complexidade ontolgica,
um misto de orgnico e inorgnico, numa combinao entre plasticidade cerebral e seus
afetos psicolgicos, na qual a demncia passa a ser vista como um processo entre sujeito
e substncia, materialidade e subjetividade. 105
Se a plasticidade do crebro pode ser atraente, j que nos convidaria a
estimul-lo e ultrapassar limites, ampliando nossas habilidades e conhecimentos, ela
tambm pode ser cruel. Numa entrevista para a Globo News, em abril de 2014, Nikolas
Rose criticou o que ele chamou de extrapolaes da ideia de plasticidade do crebro.
Formado em biologia, psicologia e sociologia, Rose se diz preocupado com as
consequncias de se achar que o crebro pode ser reprogramado para qualquer coisa, de
tudo ser mutvel, dos neurnios serem responsveis por tudo o que fazemos, da
equivalncia, enfim, entre crebro e mente (somos um crebro). Segundo ele,
Estamos aprendendo que o crebro moldado pela experincia humana
e recuperado aps leses, mas no devemos imediatamente achar que
possvel fazer o que quisermos com ele, que podemos nos tornar o que
quisermos se o moldarmos de maneira correta. No h indcios disso.
(...) O ser humano tem uma vida mental mas essa vida mental definida
de formas muito relevantes pelos mecanismos cerebrais, e muitas
dessas formas no so conscientes, no esto disponveis. Isso no
novidade. A psicanlise j dizia isso, que h controles no
conscientes.106

104 Autores que foram fundamentais para uma mudana de abordagem ao mostrar como as pessoas com demncia
mantm um sentido de self ao longo de sua trajetria com a doena. Tal movimento ficou conhecido como
personhood (Leibing, 2006), ao trazer em primeiro plano a pessoa enferma e mostrar que a doena no pode ser
reduzida a uma patologia cerebral.
105 Voltarei a discutir a complexidade ontolgica ou o paradoxo ontolgico - da doena de Alzheimer na parte III,

principalmente com a discusso da doena como a criao de um mundo parte e da noo de pessoa.
106 Apesar de no falar em crebro, mas em tempo, Didi-Huberman (2013) aposta muito mais na semiplasticidade, uma

vez que nem tudo transformado, pois h cicatrizes, cristalizaes, fraturas. A plasticidade sozinha, sem dvida, no
explica o que acolhe e absorve, o que a impressiona e a transforma. preciso pensarmos a plasticidade e a sutura (a
119

A plasticidade do crebro convive com a irreversibilidade da doena de


Alzheimer. Entre o normal e o patolgico, o orgnico e o inorgnico, os sentidos de
famlia, doena, velhice oscilam.
***
Se os sentidos da doena so (re)inventados e transitam, a experincia se torna
uma dimenso importante. Nessa tentativa de fazer sentir muito mais do que tentar
explicar -, experimentar a doena o principal efeito das campanhas de conscientizao,
bem como das cenas, dos relatos e das narrativas construdas pelos doentes e familiares.107
A fim de superar os limites dos estudos de sade/doena focados nas
representaes - criticados por no levar em considerao os processos interativos,
reduzindo-se anlise de discursos e deixando de fora conflitos e manobras entre os
sujeitos envolvidos -, o conceito de experincia surge na tentativa de resgatar os sujeitos
enfermos como tambm construtores de sentidos para alm de uma
passividade/obedincia diante das normas sociais. A doena vista, assim, como um
processo, um dilogo contnuo. Para Gomes e Mendona (2002), a experincia da doena
diz respeito ao modo como as pessoas e os grupos assumem a situao da doena,
atribuindo significados e desenvolvendo estratgias e rotinas de manuseio da mesma.
Com a noo de experincia, passa-se de um enfoque macro ao registro do
cotidiano, posio dos sujeitos, enfermidade enquanto experincia subjetiva
compartilhada para alm do campo mdico. A crtica representao nos leva a ouvir os
enfermos: so eles que vo dizer sobre a prpria enfermidade. Segundo Canesqui (2007),
o ponto de vista dos adoecidos no levado em conta nos estudos epidemiolgicos os
quais so predominantes quando se trata de estudar o tema da sade/doena e so
subestimados/menosprezados pelo saber e pelas prticas mdicas. Alm disso, o estudo
do ponto de vista dos adoecidos permite complexificar a anlise e relativizar os discursos

maneira pela qual o solo cicatrizou-se) conforme o horizonte da fratura (a maneira pela qual o solo cedeu, estalou, no
foi suficientemente plstico) (p.143). preciso incluir tanto as latncias (processos plsticos) quanto as crises
(processos no plsticos), numa plasticidade do devir que permite dor, ao trauma sobreviver e se metamorfosear
(p.144). Numa crtica semelhante e a autora, aqui, est pensando no crebro -, Catherine Malabou diz que a
plasticidade pode ser negativa, destrutiva, patolgica. Na doena de Alzheimer, a plasticidade inclui lembrana e
esquecimento, demncia e lucidez, pessoa e dissoluo do self.
107 Descrevi algumas dessas tentativas de experimentar a doena de Alzheimer na epgrafe, em Quando surge um

nome. Tambm os blogs, os ensaios fotogrficos, as produes artsticas, os romances, os filmes sobre a doena vo
nessa direo. Taussig (1993) fala na qualidade artstica do estranho e do lado misterioso do mistrio (p.324). Cria-
se, com isso, uma potica ou o que eu venho chamando de esttica. Para uma discusso sobre como a demncia, de
modo geral, e a doena de Alzheimer, de maneira particular, aciona uma srie de campos, como cinema, literatura,
mdia, arte, ver Swinnen & Schweda (eds.) (2015).
120

oficiais e hegemnicos, levando em conta outras formas de reconhecimento, explicao


e manuseio das doenas. Para isso, novos recursos metodolgicos so acionados, como a
anlise de narrativas sobre a experincia da enfermidade.
Para Gomes e Mendona (2002), a narrativa uma forma na qual a
experincia representada e recontada, e os eventos so apresentados como tendo uma
ordem significativa e coerente (p.118), na qual as representaes sociais expressam ou
enunciam trajetrias, biografias e estilos de vida, compreendidos para alm do dilogo
intersubjetivo (p.120). Nesse sentido, importante estar atento para o contexto da
produo material e simblica dessas narrativas, observando como os sujeitos esto
posicionados nessas falas.
Para Canguilhem (2009), h uma diferena ontolgica entre normal e
patolgico e o doente quem deve definir tais dimenses atravs de sua experincia
subjetiva. A doena como julgamento de valor vista como incmodo, desconforto,
sendo a fisiologia, o biolgico ou o anatmico fatores secundrios. Mas qual o lugar da
voz e da experincia de algum em processo demencial, como na doena de Alzheimer?
Qual a posio de um doente que pode se esquecer da prpria doena? Se a doena
como diferena ontolgica pode valorizar a voz, a experincia, o mundo do doente,
reconhecendo o seu sofrimento, ela tambm pode levar a um abismo entre ns,
saudveis e eles, doentes. Se a noo de doena se faz atravs de um embate narrativo
e performtico entre doentes, familiares e mdicos, veremos quais noes de memria e
pessoa so acionadas nesse trnsito.
121

Foto: Fbio Messias

3. Memria: usos, contextos, significados

e repente, algo aparece. Por ejemplo: una puerta se abre, una mariposa
pasa batiendo sus alas. Basta con esta nada. El pensamiento ya advierte
el peligro. Para empezar, corre el riesgo de equivocarse creyendo
apropiarse de que acaba de aparecer y abstenindose de considerar que
viene luego, que no es sino desprendimiento, desaparicin. Porque es
un errar creer que una vez aparecida, la cosa est, permanece, resiste,
persiste tal cual en el tiempo como en nuestro espritu, que la describe
y conoce. Bien sabemos que no es nada: una puerta no se abre sino para
cerrarse en un momento u otro; una cosa, una mariposa, no aparece sino
para desaparecer al instante.
(Georges Didi-Huberman. La imagen mariposa).

Foto: Susan Falzone


122

Esquecer, na era da memria; lembrar, na era do esquecimento


S se fala tanto de memria
porque ela j no existe mais
(Pierre Nora. Entre histria e memria)

A partir da ideia de David Harvey da passagem da modernidade para a ps-


modernidade, nos anos 80, Leibing (2000) aponta a falta de memria como um dos
grandes sinais dos novos tempos atravs da proclamao de um fim da histria. Na
psiquiatria, isso pode ser visto no surgimento de novos conceitos, como transtorno de
personalidade mltipla, para casos de abuso sexual, e transtorno de estresse ps-
traumtico, para experincias de guerra. Para a autora, a doena de Alzheimer mais um
exemplo de uma forma do esquecimento patolgico, mas que, diferentemente dos outros
dois, no tem, de acordo com o entendimento psiquitrico, uma etiologia social, mas
orgnica, alm da perda da memria ser progressiva e irrecupervel.
Na tentativa de apreender o intercmbio entre biologia e cultura, Leibing se
prope a pensar no contexto histrico que possibilitou a emergncia da doena de
Alzheimer como o mal do sculo, refletindo sobre o significado da memria nas
sociedades ps-modernas. Partindo de uma anlise histrica sobre a doena, a autora
mostra que, da descoberta, em 1906, aos dias atuais, houve perodos de invisibilidade e
visibilidade da mesma, os quais devem ser compreendidos a partir dos paradigmas
dominantes em cada poca. Assim, o perodo de redescoberta da doena de Alzheimer,
a partir dos anos 80, est ligado a uma preocupao com a memria. Desse modo, Leibing
afirma que o aumento dos casos de doena de Alzheimer no pode ser explicado apenas
pelo envelhecimento da populao, mas que a doena uma criana de seu tempo, para
usar uma expresso da autora. Em outras palavras, tem algo no contexto atual - nos
tempos ps-modernos- que pode explicar a emergncia e visibilidade da doena. A
doena de Alzheimer resultaria, assim, dos tempos modernos em crise com sua memria.
Para Walter Benjamin, em Experincia e pobreza, de 1933, e O narrador,
escrito entre 1928 e 1935, o mundo contemporneo ou moderno, no qual h ascenso da
tcnica e do romance (e a consequente valorao do indivduo), caracteriza-se por um
empobrecimento da experincia comunicvel, aquela transmitida pela narrativa e pela
memria, j que, para ele, esta a musa da narrativa, a que funda a cadeia da tradio,
transmitindo o conhecimento de gerao em gerao. Uma referncia importante para
Benjamin a guerra mundial, da qual os combatentes voltaram mudos, mais pobres em
123

experincias comunicveis - apesar de viverem uma forte experincia, ela no pde ser
assimilada por palavras.
Walter Benjamin se inspira na ideia de uma cultura de vidro, de Scheerbart,
para mostrar a decadncia do mistrio na contemporaneidade a transparncia do vidro
indicaria isso. As grandes histrias, as histrias extraordinrias das epopeias estariam
sendo cada vez mais substitudas pelas histrias curtas e banais, o que caracterizaria a era
da informao se a narrativa, para ele, evita explicaes, o papel da informao seria
fornec-las. O vidro tambm um material duro e liso, no qual nada se fixa, e frio e
slido, sem aura. Benjamin lana mo da ideia de apagamento de rastros, ou seja, o
apagamento de vestgios, tradies, hbitos.
Gagnebin (2004) se prope a pensar nas questes polticas, ticas e sensveis
sobre a memria a partir dos dois textos de Walter Benjamin comentados acima
Experincia e pobreza e O narrador. A autora refora a ideia de que, para Benjamin,
a vida moderna seria marcada pela ausncia de marcas/pegadas/rastros, ou seja, pela
queda ou fim da experincia e da narrao tradicional. Gagnebin mostra que, alm dessa
constatao, Benjamin esboa a ideia de uma outra narrao, uma narrao nas runas
da narrativa, uma transmisso entre os cacos de uma tradio em migalhas (p.90). Tal
proposio nasceria de uma injuno tica e poltica de no deixar o passado cair no
esquecimento.
No se trata de construir uma grande narrativa pica, heroica, mas de colocar
o narrador numa posio mais humilde, menos triunfante o narrador seria a figura do
catador de sucata e lixo, esse personagem das grandes cidades modernas que recolhe os
cacos, os restos, os detritos, movido pela pobreza, certamente, mas tambm pelo desejo
de no deixar nada se perder (Gagnebin, 2004: 90). A narrativa, portanto, teria se
transformado no mais a da histria oficial, dos grandes feitos, mas o narrador
sucateiro deveria apanhar tudo aquilo que deixado de lado como algo que no tem
significao, algo que parece no ter nem importncia nem sentido, algo com que a
histria oficial no saiba o que fazer (idem).
Para Benjamin, ainda de acordo com Gagniben, os elementos de sobra do
discurso histrico so o sofrimento - o sofrimento indizvel da guerra, a experincia
inenarrvel do horror e aquilo que no tem nome, aqueles que no tm nome, o
annimo, aquilo que no deixa nenhum rastro, aquilo que foi to bem apagado que mesmo
a memria de sua existncia no subsiste, aqueles que desapareceram to por completo
124

que ningum se lembra de seu nome (Gagnebin, 2004: 90). Trata-se de uma tarefa
paradoxal de transmitir o inenarrvel. E a nova narrativa no poderia ser contnua, num
desenrolar tranquilo e linear. Ela deve, como rememorao ao invs de comemorao,
abrir-se aos brancos, aos buracos, ao esquecido, ao recalcado, aos solavancos,
incompletude, aquilo que ainda no teve direito nem lembrana nem s palavras
(p.91). A nova narrativa tambm precisa estar atenta ao momento atual, particularmente
a estas estranhas ressurgncias do passado no presente, pois no se trata somente de no
se esquecer do passado, mas tambm de agir sobre o presente (idem).
A exigncia de memria reconhecida por Benjamin tambm deve levar em
conta, argumenta Gagniben, as dificuldades sobre a possibilidade de narrao, da
experincia comum, da transmisso, do lembrar. Citando um ttulo de Todorov os
abusos da memria -, a autora menciona alguns de seus perigos, como uma fixao
doentia ao passado que Nietzsche teria identificado como ressentimento -, e a
identificao do indivduo, mesmo aquele que no viveu uma experincia de guerra, com
o algoz ou com a vtima.
Gagnibem ainda nos conta o sonho de Primo Levi no campo de Auschwitz
Levi diz que, depois, descobriu ser um sonho sonhado por quase todos os seus
companheiros -, no qual, ao voltar para casa, a felicidade intensa de contar aos prximos
o horror vivido d lugar ao desespero ao ver os ouvintes se levantarem e irem embora.
No h ningum para escut-lo. Gagniben inspira-se nesse sonho, contado pelo prprio
Levi, para ampliar o conceito de testemunha a testemunha no seria apenas aquele que
viu com os prprios olhos, mas tambm aquele que no vai embora, que consegue ouvir
a narrao insuportvel do outro, no por culpabilidade ou por compaixo, mas porque
essa retomada reflexiva do passado pode nos ajudar a no repeti-lo infinitamente, mas a
ousar uma outra histria, a inventar o presente (Gagnebin, 2004: 93).
Seixas (2004) considera que a memria, atualmente, tem muito mais uma
funo tica do que cognitiva, como ela era pensada pela tradio racionalista desde
Plato e Aristteles (p.53). Lembramos menos para conhecer do que para agir,
sublinham os autores modernos. Nessa perspectiva, a memria menos um entender o
passado do que um agir; impossibilidade, portanto, de se cogitar uma memria
desinteressada, voltada para o conhecimento puro e descompromissado do passado
(Seixas, 2004: 53). A memria teria, assim, uma conotao tica, incidindo sobre as
125

condutas dos indivduos e grupos e levando-nos tanto ao direito memria quanto ao


dever de memria contemporneos.
A noo de que a memria composta por camadas, cumulativa e, em certo
sentido, pesada, central na bela etnografia de Margaret Paxson (2005). A autora chama
a ateno para o movimento de avanos e sobreposies da memria, as suas ressonncias
e no linearidade. Como uma justaposio entre repetio e mudana, persistncia e
abertura, a memria pode ser leve ou pesada, sustentar o fardo da histria ou desmanch-
lo.
Em seu belssimo livro Espaos da recordao: formas e transformaes da
memria cultural, Aleida Assmann (2011), ao percorrer a ambivalncia do excesso e da
falta, perpassa as mais diferentes perspectivas sobre o tema, fazendo dialogar filosofia,
literatura, teoria da histria, psicanlise, egiptologia e teoria da arte. Posicionando-se
contra uma crise da memria, Assmann argumenta que o que vemos o desmantelamento
de uma sntese abstrata de uma histria em particular em muitas memrias diferentes
e parcialmente conflitantes que tornam efetivo seu direito de reconhecimento na
sociedade (p.20). Nunca houve tanto interesse pela memria e o tema mobiliza as mais
diferentes reas do conhecimento, da robtica neurologia. Alm de transdisciplinar, a
memria um tema controverso dentro de cada disciplina.
Seguindo um percurso histrico, Assmann mostra como, na Antiguidade, fez-
se uma primeira diferenciao entre memria como arte (ou tcnica) 108 e memria
como potncia. Se, para a primeira, o que importa o armazenamento e o ato de decorar
como formas de combater o tempo e o esquecimento, havendo uma correspondncia entre
o que foi arquivado e o que foi recuperado, na segunda a recordao, o ato de lembrar,
que se destaca, sendo a diferena entre o que foi arquivado e sua recuperao o que vem
tona, tendo, portanto, a interferncia do tempo no processo da memria.
O deslocamento da noo de memria de armazenamento para recordao
permitiu pens-la como um processo no cronolgico: no se trata de um movimento
linear e contnuo, do passado para o presente e para o futuro, mas como um movimento
espiralar no qual o que h de mais prximo pode se tornar mais distante e o que est mais
distante, mais prximo, s vezes prximo demais (Assmann, 2011: 359).

108Sobre a memria como arte e as transformaes da tcnica de memorizar, desde os oradores gregos, passando pela
Idade Mdia, Renascimento e chegando ao mtodo cientfico do sculo XVII, ver Yates (2007).
126

Como estamos vendo, na doena de Alzheimer, o passado ganha uma


proximidade to significativa que ele se torna o prprio presente. Essa proximidade do
passado com o presente atravs da anulao da distncia temporal e espacial entre eles,
tornando presente o ausente, ganha contornos patolgicos a partir de sintomas como
alucinao, confabulao e delirium, os quais sero discutidos mais adiante. Por ora,
importante salientar a no cronologia do processo mnemnico e, mais adiante, como essa
no cronologia assume contedos especficos quando passamos de um estado saudvel
para um processo tido como patolgico. Se a no linearidade faz parte da prpria
memria, o que faz com que ela se torne patolgica?
Assim como a memria no contnua, a doena tambm no . No se
demente o tempo todo. Essa foi uma fala do mdico neurologista durante uma discusso
de caso em que, aps conversar com a paciente para investigar um possvel sintoma
alucinatrio, percebe uma preservao da capacidade interativa e de julgamento da
mesma: a paciente, quando perguntada onde estavam os pais, diz que os mesmos j
tinham ido, sendo que o marido e a filha contaram, na consulta, que, no dia anterior,
ela tinha dito que os pais dela tinham ido visit-la e levaram um bolo de chocolate109.
Assim como a memria se d por saltos e sobressaltos, tambm esto previstos, na
demncia, lampejos de conscincia.
A fim de se levar em conta as lacunas, falhas, rudos do processo mnemnico,
mostrando que o mesmo no se trata de um registro ou armazenamento do passado mas,
ao contrrio, uma reconstruo/operao mental sobre ele, no sendo uma narrativa
cronolgica mas uma sobreposio temporal, alguns autores vo lanar mo de pares que,
longe de estarem numa relao de oposio, esto no polo das ambivalncias e paradoxos.
Bergson fala em lembrana-hbito e lembrana-imagem; Proust, em memria
voluntria e memria involuntria. A lembranaimagem e a memria involuntria
seriam a memria espontnea, a memria por excelncia, a memria que imagina, aquela
que nos arremata/atravessa (como quando Proust sente o cheiro da madeleine e
arremessado ao passado). J a lembrana-hbito e a memria voluntria so a memria
factual, intelectual, um hbito esclarecido pela memria, uma memria aprendida,
adquirida e impessoal, no atingindo o estatuto pleno da memria, sendo uma memria

109Volto a esse caso no cap.04 quando discuto alucinao, j que, segundo o marido e a filha, ela fica horas conversando
com o reflexo no espelho, dando gargalhadas, convidando-o para passear. Isso foi tomado pelo neurologista como um
exemplo de dissoluo do self, o que seria comum num grau mais avanado da doena.
127

menor, corriqueira, superficial. O passado verdadeiro seria o que no passa por um


esforo intelectual de apreend-lo, mas pelas sensaes que despertam em ns a despeito
de nossa vontade.
Segundo Seixas (2004), a memria verdadeira (a lembrana-imagem, em
Bergson; a memria involuntria, em Proust) se d por imagens que nos aparecem e
somem por lampejos bruscos; instvel, descontnua e ela no vem para preencher os
espaos em branco, mas supe as lacunas e constri-se com elas; ... ainda que a
integralidade do passado esteja irremediavelmente perdida, aquilo que retorna vem
inteiro, ntegro porque com suas tonalidades emocionais e charme afetivo (p.47). J a
memria voluntria ou a lembrana-hbito - deixaria escapar a dimenso afetiva e
descontnua da vida.
A diferenciao entre lembrana-hbito e lembrana-imagem, em Bergson, e
entre memria voluntria e memria-involuntria, em Proust, pode ser boa para pensar
na diferenciao entre saber/conseguir fazer (funcionalidade) e lembrar (memria)
reivindicada nas consultas mdicas. Como mostrei no captulo 01, muito importante,
para chegar ao diagnstico e saber qual o estgio da doena, verificar se o paciente se
lembra de fazer algo, mas no consegue realizar aquela atividade ou se ele no se lembra,
mas consegue fazer. Lembrar-se de realizar as atividades de vida diria e conseguir faz-
las estariam no polo da lembrana-hbito (Bergson) e da memria voluntria (Proust), o
que, para esses autores, no caracterizariam a memria no sentido pleno da palavra.
J para os mdicos, enquanto lembrar-se de realizar essas atividades se refere
memria propriamente, conseguir faz-las estaria no campo da funcionalidade, ainda
que haja uma relao necessria entre as duas (s faz quem se lembra de fazer). Alm
disso, para se ter acesso ao comprometimento da funcionalidade, os doentes e familiares
precisam lanar mo da memria para narrar tais acontecimentos. Se, para Proust e
Bergson, a memria involuntria, a que irrompe por meio de afetos e imagens, a
verdadeira memria, para os mdicos, a memria voluntria, aquela que se acessa por
esforo intelectual e hbito justamente os componentes tidos como comprometidos
numa demncia -, que valorizada e exigida nas consultas.
128

Percorrer rastros
, sem dvida, uma grande fraqueza para uma pessoa
consistir integralmente em uma coleo de momentos,
e uma grande fora tambm; depende da memria, e
nossa lembrana de um momento no est informada
sobre tudo o que aconteceu desde ento; esse momento
que ela registrou perdura ainda, vive ainda, e com ele a
pessoa cuja forma nele delineada.
(Marcel Proust. Em busca do tempo perdido)

A no correspondncia entre o que aconteceu, o que se guardou e o que se


evoca refora o carter residual/dilacerado da memria: a memria como uma reunio de
resduos, fragmentos, fraturas, vestgios, o que indica a multiplicidade de acessos ao(s)
passado(s). Uma noo importante para pensar a memria, particularmente quando se lida
com a sua perda, a de rastro. Para Assmann (2011), a memria s se determina a partir
do apagamento, da destruio, da lacuna, do esquecimento.
Passa-se dos textos aos vestgios: se antes a meta era reativar uma informao
passada, com os vestgios s se pode restituir fragmentos. Vestgios, em comparao
com os textos, possibilitam um acesso completamente diverso ao passado porque incluem
as articulaes no verbais de uma cultura passada as runas e os elementos
remanescentes, os fragmentos e os cacos -, bem como resqucios da tradio oral
(Assmann, 2011: 225). A busca por vestgios permite um novo acesso ao passado: eles
do vozes s testemunhas mudas, fornecendo outras narrativas para alm das oficiais e
hegemnicas. Alm disso, os vestgios, ao contrrio dos signos presentes na escrita,
trazem a possibilidade de uma imediao no representacional, mas de uma estampa ou
impresso (p.226). Outra vantagem a ampliao do leque das inscries, como as
imagens fotogrficas e os objetos enquanto testemunhas do passado.
No se trata mais de usar a memria contra o esquecimento, mas de incorpor-
lo. As testemunhas deixam de ser as falantes, mas as que foram remetidas ao silncio e
no esto destinadas a durar. Eles (os testemunhos) pretendem comunicar algo sobre o
que a tradio geralmente cala: o dia a dia a que ningum atenta (Assmann, 2011: 230).
E assim chegamos ao caminho dos vestgios ao lixo: a contemplao do insignificante,
da desordem, do impondervel; a volta do obsoleto, do esquecido, do no consciente,
daquilo que foi deixado ao canto; a busca por rastros; o aprendizado das runas.110 O lixo

110 importante salientar que a autora no est pensando em uma passagem linear dos textos aos vestgios, dos
vestgios ao lixo mas em sobreposies e entrecruzamentos.
129

como informao leva a registrar o efmero e o irredutvel, a voltar o nosso olhar


ateno aos detalhes, ao cotidiano; um suporte confivel de uma memria inoficial. O
lixo o no funcional. So esses novos materiais que passam a ser valorizados e
acionados no processo mnemnico. O esquecimento vem tona com uma fora jamais
vista e a proposio se inverte: ter que se lembrar, em um mundo de esquecimento.
A fora do esquecimento, a valorizao do no funcional, dos detalhes do
cotidiano, das testemunhas mudas so dimenses importantes para pensar nas
narrativas, experincias e disputas da doena de Alzheimer, uma vez que, como vimos, o
esquecimento que compromete a funcionalidade, as atividades do dia a dia e as falas dos
doentes e dos familiares so elementos constitutivos do diagnstico. Porm, se para
Assmann o esquecimento uma via privilegiada memria, para os mdicos ele um
obstculo, sintoma de uma patologia.
A noo de rastro ganha um contorno mais ntido e central na obra de Ricoeur
(2007). Segundo ele, trata-se de uma noo polissmica: o rastro enquanto impresso
material, o rastro como impresso afetiva e o rastro como impresso documental. E, a
cada vez, como exterioridade (p.152, nota 5). O autor tambm fala em rastro
cerebral/cortical, tratado pelas neurocincias.
O tipo de rastro afetado marcar o tipo de esquecimento acometido. Ricoeur
distingue entre esquecimento de reserva e esquecimento por apagamento de rastros.
O primeiro o esquecimento reversvel, no qual o acesso aos rastros psquicos se d
atravs de experincias precisas que tem como modelo o reconhecimento das imagens do
passado; trata-se de um tesouro em que recorro quando me lembro de algo que ouvi,
experimentei, aprendi, adquiri. As lembranas no foram definitivamente apagadas, mas
apenas tornadas inacessveis, indisponveis, podendo se ter acesso a elas atravs do
reconhecimento, esse pequeno milagre da memria feliz, no qual reconheo uma
imagem que me chega ao esprito, tornando o ausente, anteriormente presente, presente
novamente. 111

111
Em um experimento realizado pelo Nobel da Medicina Susumu Tonegawa, atravs de estmulo de reas especficas
do crebro com luz azul, ratos de laboratrio recuperaram experincias e memrias que pareciam esquecidas. Os
resultados fornecem algumas das primeiras evidncias de que a doena de Alzheimer no destri por completo as
memrias especficas, torna-as apenas inacessveis. Disponvel em http://www.revistapazes.com/nobel-da-
medicina-diz-que-memoria-perdida-por-alzheimer-pode-ser-recuperada/. Acesso em 12/08/2016.
130

O segundo tipo o esquecimento definitivo, com o comprometimento dos


rastros neuronais/cerebrais/corticais. O autor chama a ateno, assim, para a polissemia
do esquecimento atravs da ideia de grau de profundidade do mesmo (uma profundidade
vertical) e de seus usos (uma pragmtica do esquecimento).
Reconhecendo a dificuldade de se ter acesso aos rastros cerebrais, j que eles
se mostram exteriormente atravs do conhecimento cientfico, o qual no pode fornecer
uma prova sentida, vivida, como no caso que nos faz dizer que vemos com nossos
olhos e que seguramos com nossas mos (p.425), Ricoeur percorrer a busca das
neurocincias pelos rastros mnsicos, pondo para dialogar o fenomenlogo e o
neurologista numa tentativa de ver que lugar o esquecimento ocupar no quadro das
disfunes da memria. O esquecimento realmente uma disfuno? (...) A orientao
geral ser a de um desvio epistemolgico entre o discurso sobre o neuronal e o discurso
sobre o psquico. (Ricoeur, 2007: 426).
As neurocincias correlacionam componentes mentais (ou psquicos) e
camadas corticais/cerebrais, ou seja, dependendo da parte do crebro afetada,
corresponde-se o prejuzo cognitivo afetado por aquela rea (Ricoeur chama isso de
correlao entre organizao e funo). Assim, quando a leso se localiza na parte frontal
do crebro, h, segundo os mdicos, um comprometimento maior de traos
comportamentais, tais como cumprimento de regras sociais (desinibio, como arrancar
a roupa em pblico, fazer xixi em lugares pblicos, assediar pessoas, linguagem
inapropriada como uso de palavres, perseverana, etc). Quando o hipocampo a parte
lesionada, h mais prejuzo da memria. Existe, assim, uma relao entre leses orgnicas
e sintomas clnicos ou comportamentais, apesar de nem sempre estar clara tal relao.
Segundo Ricoeur, a questo, para o neurologista, saber quando um rastro cortical um
rastro mnsico, localizando, com isso, o esquecimento nas proximidades das disfunes
das operaes mnsicas, na fronteira incerta entre o normal e o patolgico (p.428).
Para saber se um rastro cortical um rastro mnsico, preciso, segundo
Ricoeur, deparar-se com a representao com o tempo e, no cerne dessa relao, com a
dialtica de presena, ausncia e distncia, tomando o rastro tanto como efeito presente
quanto signo de sua causa ausente. A dificuldade est na materialidade/exterioridade do
rastro cortical, em que tudo positividade e presena. Para o autor, o neurologista, ao
contrrio do fenomenlogo, no busca a dialtica do ausente e presente, mas a
131

correspondncia entre funo e organizao atravs de uma lgica localizacionista das


leses no crebro.
O esquecimento, na clnica, perde sua polissemia e aparece como
disfuno/distoro da memria o caso do esquecimento como apagamento de rastros.
Aqui, o esquecimento tido como inimigo da memria esta deve lutar contra aquele.
Em resumo, o esquecimento deplorado da mesma forma que o envelhecimento ou a
morte: uma das faces do inelutvel, do irremedivel. (Ricoeur, 2007: 435). Para o autor,
as neurocincias no se debruam sobre o paradoxo do esquecimento tambm como
parte/condio da memria, o que explicaria o silncio das mesmas em relao ao
esquecimento comum. At mesmo o esquecimento definitivo encontraria mais eco na
poesia do que na cincia, ainda mais quando associado ao envelhecimento e morte.
Mesmo a infelicidade do esquecimento definitivo continua a ser uma
infelicidade existencial que convida mais poesia e sabedoria do que
cincia. E, se esse esquecimento tivesse uma palavra a dizer no plano
do saber, seria para questionar novamente a fronteira entre o normal e
o patolgico. Esse efeito de emaranhamento no o menos perturbador.
Outra problemtica que no a problemtica biolgica e mdica eleva-
se nesse fundo de silncio: a das situaes-limite em que o
esquecimento vem se juntar ao envelhecimento e mortalidade; ento,
no so apenas os rgos que permanecem silenciosos, mas o discurso
cientfico e o discurso filosfico, na medida em que este continua preso
nas redes da epistemologia (Ricoeur, 2007: 435).

Com a diferenciao entre de reserva e por apagamento de rastros,


Ricoeur mostra a ambiguidade do esquecimento: se, de um lado, temos a experincia da
perda da memria e da morte anunciada das lembranas, de outro, h momentos em que
possvel resgat-las quando acreditvamos estarem perdidas para sempre, podendo dizer
que esquecemos muito menos coisas do que acreditamos ou tememos (p.448). essa
dupla valncia da destruio e da perseverana, de um esquecer que destri e de um que
preserva, que torna possvel a memria. S nos lembramos de algo que esquecemos. Em
situaes normais (excluindo, por um lado, doenas e, de outro, capacidades
extraordinrias de memria), assim como no possvel lembrar-se de tudo, tambm no
nos esquecemos de tudo.112 Em resumo, o esquecimento reveste-se de uma significao
positiva na medida em que o tendo-sido prevalece sobre o no mais ser na significao
vinculada ideia do passado. O tendo-sido faz do esquecimento o recurso imemorial
oferecido ao trabalho da lembrana (p.451).

112 Retomo aqui a fala do neurologista, vista no cap. 01: No existe esquece tudo!
132

O esquecimento, para Ricoeur, o emblema da vulnerabilidade da condio


histrica, a marca da falta de confiabilidade da memria, do carter problemtico da
representao do passado. O esquecimento tanto um paradoxo quanto um enigma.
Um paradoxo, tal como o expe o Santo Agostinho retrico: como falar
do esquecimento seno sob o signo da lembrana do esquecimento, tal
como o autorizam e caucionam o retorno e o reconhecimento da coisa
esquecida? Seno, no saberamos que esquecemos. Um enigma,
porque no sabemos, de saber fenomenolgico, se o esquecimento
apenas impedimento para evocar e para encontrar o tempo perdido,
ou se resulta do inelutvel desgaste, pelo tempo, dos rastros que em
ns deixaram, sob forma de afeces originrias, os acontecimentos
supervenientes (Ricoeur, 2007: 48).

Na doena de Alzheimer, os doentes, apesar de alguns perceberem algo


errado, so, normalmente, aqueles que no sabem que esqueceram ( preciso lembr-
los do prprio esquecimento) e, por isso, muitos no se veem como doentes ou tendo
problema de memria. Os rastros vo sendo apagados e preciso fazer um esforo para
reunir o que resta deles, tanto para a constituio do quadro clinico quanto para o possvel
retardamento do mesmo. Deixar o fogo aceso, no se lembrar de onde guardou tal objeto,
perder-se, no reconhecer algum so rastros mas tambm evidncias e pistas, as quais
dizem algo no s sobre o presente, mas tambm sobre o passado e o futuro que
precisam ser recolhidos para compor o mosaico ou a tessitura da doena, tanto no que diz
respeito ao grau de comprometimento da memria quanto ao da funcionalidade.
Discutindo a ideia de memria como um tesouro de sofrimentos,
relacionando-a ao conceito de vestgio, Assmann (2011) analisa uma srie fotogrfica
intitulada Evidncias, de Naomi Tereza Salmon, uma jovem israelita da terceira
gerao encarregada de fotografar, para fins de registro, uma srie de objetos advindos
do Arquivo do Holocausto em Yad Va Shem, em Jerusalm. Objetos como um pente com
os dentes retorcidos, uma caneca de lato gasta, algumas cerdas sujas de barbear e um
culos quebrado tornam-se prtica de rememorao de uma experincia em um campo de
morte visto, ao mesmo tempo e de maneira ambivalente, como cena de crime, museu e
memorial. Para Assmann, as fotografias de Naomi Salmon so, assim como as lpides,
testemunhas mudas do crime (p.407).
Para mim, assim como as fotografias da jovem israelita, as imagens ou
lembranas (ou, para usar um termo de Bergson, as lembranas-imagens) da demncia
deixar o fogo aceso, no conseguir tomar banho, esquecer onde guardou um objeto, o
no reconhecimento de algum, a confuso diante do espelho, a fala sem sentido ou
133

repetitiva, a desinibio so evidncias, testemunhas no de um crime, apesar de


requerer toda uma investigao/especulao minuciosa, quase como achando um
culpado (o doente como responsvel pela prpria sade e, portanto, pela doena ou a
famlia como aquela que no cuida direito, no o deixa fazer as coisas, no o estimula
fsica e cognitivamente). As evidncias, aqui, so tanto recordaes quanto sintomas.
O cotidiano presentificado ou, no termo tcnico, as atividades de vida diria
ganha uma relevncia extrema para o diagnstico: atravs de perguntas no presente
(toma banho? Cozinha? Manuseia o prprio dinheiro? Reconhece parentes? Consegue se
vestir?), vo-se recolhendo os rastros ou as evidncias da doena. As especulaes
em torno de como comeou (com esquecimento ou depresso? Com esquecimento ou
alterao de comportamento?) aliadas s perguntas referentes ao presente indicam que a
trajetria ou o percurso da doena se d num movimento espiralar ou espectral entre
presente, passado e futuro.
Seixas (2004) mostra como, para Proust, o tempo uma noo complexa,
havendo diversos e mltiplos tempos, sendo a descontinuidade uma marca importante,
assim como o instante nico e isolado que guarda latente a possibilidade da memria.
Trata-se de uma memria fugidia, que se movimenta para frente e para trs sem obedecer
a qualquer sucesso necessria (p.49). A reatualizao da memria proustiana se d num
instante, num relmpago, numa irrupo. Seixas continua:
este trazer tona que constitui o fundamento mesmo da memria,
pois o passado que retorna de alguma forma no passou, continua
ativo e atual e, portanto, muito mais do que reencontrado, ele
retomado, recriado, reatualizado. Por isso o sentimento proustiano de
que o passado outrora vivido ressuscitado no presente: [...] a
impresso foi to forte que o momento que eu vivia [no passado]
pareceu-me ser o momento atual113. (Seixas, 2004: 49).

Para as pessoas que vivem um processo demencial, esse momento o


momento atual. A memria, tanto l quanto aqui, opera uma fuso, uma superposio de
tempos mltiplos e descontnuos, a qual se d na irrupo, na durao do instante. Ao
fundir instante e durao, Proust, de acordo com Seixas (2004), cria o fora do tempo, o
atemporal, o qual s emerge ao traar os mltiplos e descontnuos tempos que
constituem a durao. O passado, um pulsar da descontinuidade, atualizado no
presente e, com isso, instante e durao se reconciliam.

113 A citao de Proust est no tomo III de Em busca do tempo perdido.


134

Essa justaposio temporal, parte do prprio processo mnemnico, pode se


tornar patolgica em outros contextos como no de trauma e, nas demncias, em
sintomas como alucinao, confabulao e delirium. o que veremos a seguir.

Verdade contrafactual, trauma e alucinao


A memria age tecendo fios entre os seres, os
lugares, os acontecimentos (tornando alguns mais
densos em relao a outros), mais do que recuperando-
os, resgatando-os ou descrevendo-os como
realmente aconteceram. Atualizando os passados
reencontrando o vivido ao mesmo tempo no passado
e no presente -, a memria recria o real; nesse sentido,
a prpria realidade que se forma na (e pela) memria.
(Jacy Alves de Seixas. Memria e (res)sentimento)

Segundo Assmann (2011), a partir dos anos 1980, o nexo entre recordao e
identidade ganha nova relevncia. Definir-se a partir do que se lembra e do que se esquece
passa a ser um fundamento importante para a constituio de identidades individuais e de
grupos, sendo que a reformulao da identidade tambm implica em uma reorganizao
da memria.
A memria no mais como recipiente protetor e armazenador fez com que o
critrio mais importante de credibilidade deixasse de ser a verdade para ser a
autenticidade. A possibilidade de manipular ou falsear as recordaes em nome do afeto
delineia outro tipo de verdade o que Assmann (2011) chamou de verdade
contrafactual. Ela chega a esse argumento aps analisar uma srie de autobiografias em
que os autores, eles prprios, duvidam de suas lembranas, admitindo que as coisas
podem no ter sido exatamente assim. Apesar de admitirem tal distoro, esses autores se
apegam memria como uma recordao afetiva e/ou uma maneira de construir/manter
uma identidade. A iluso passa a ser mais real do que a prpria realidade.
As recordaes afetivas ganham, assim, uma qualidade irrefutvel, evidente.
Ao renunci-las, no restaria outra coisa. Segundo Assmann, a reinterpretao no deve
se equiparar necessariamente com falsificao, sendo um elemento importante para a
estabilizao das recordaes no desenvolvimento de uma identidade pessoal.
A estabilidade de uma parte essencial de nossas recordaes depende
da questo acerca da possibilidade de inventar e acrescentar um tal
significado ou no. Poder propor essa questo corresponde no apenas
necessidade humana, mas tambm determinao humana; no s
135

uma questo de adaptao, mas de autodeterminao (Assmann, 2011:


276).

Em um momento do livro, Assmann trouxe o relato de uma mulher que diz


ter testemunhado a exploso de quatro chamins em Auschwitz. Os historiadores, porm,
teriam argumentado que o relato no era correto, j que na ocasio apenas uma chamin
foi pelos ares e no quatro. Dori Laub, o psicanalista que tinha recolhido esse relato e
estava apresentando-o na conferncia em que os historiadores estavam presentes, revidou:
O que a mulher testemunhou no foi o nmero de chamins voando
pelos ares, mas outra coisa, mais radical e central: a realidade de um
acontecimento inimaginvel. Uma chamin que foi pelos ares era
igualmente inimaginvel, tal como quatro. O nmero era menos
importante que o prprio incidente. O acontecimento em si mesmo era
quase inconcebvel. A mulher testemunhou sua maneira um
acontecimento que destruiu um quadro coercivo de Auschwitz,
precisamente onde levantes armados de judeus no ocorriam nem
tinham vez. Ela testemunhou a brecha desse quadro. E tal coisa
verdade histrica (Assmann, 2011: 294).

Diante desse exemplo, Assmann refora o carter verdadeiro das recordaes


mesmo quando so contrrias aos fatos ou justamente por isso. Segundo ela,
a verdade da recordao pode consistir justamente na deformao dos
fatos, porque esta, assim como o exagero, registra estmulos e
sentimentos que no ocorrem em qualquer descrio factual. Portanto,
as recordaes, mesmo que manifestamente falsas, so verdadeiras em
outro plano. Por certo, a verdade da atmosfera criada no pode
simplesmente substituir a que baseada em fatos. Ela no possui
evidncias comparveis e incontestveis, como a verdade histrica;
preciso haver um psicanalista ou artista para reuni-las (Assmann, 2011:
295).

Ou um antroplogo.
Assmann no fala em alucinao - Ricoeur fala, como veremos -, mas em
verdade contrafactual cujas caractersticas como o exagero e a fidelidade aos
sentimentos em detrimento dos fatos ou a partir de sua deformao parecem
corresponder ao que se considera como sintomas de uma alucinao. H, porm, uma
diferena, a meu ver, fundamental: enquanto a verdade contrafactual diz respeito a
sujeitos conscientes da manipulao/deformao, a alucinao se destina a sujeitos tidos
como no conscientes (ou em estado de delirium), a despeito de, para eles, no se tratar
de manipulao/deformao. A inventividade da verdade contrafactual a do prprio
processo mnemnico. J a inventividade presente, como veremos, nas noes de trauma
e alucinao caracterizada em termos de dissoluo e rearranjo de um self que acaba
136

por se deslocar de seu referente anterior, ganhando, assim, um carter extraordinrio e


patolgico.
Assmann no fala em alucinao, mas em trauma. Antes, porm, de falar em
trauma, ela fala do corpo. Do corpo como meio, escrita e evocao da memria. A dor
como acessrio da recordao leva-nos noo de uma memria corporal, em que as
lembranas ficam marcadas nas cicatrizes. Aqui, o corpo a memria. Para Assmann
(2011), a memria corporal mais confivel do que a memria mental e, enquanto esta
se esvai na velhice, aquela permanece. A dor fica como uma escrita permanente no corpo
a memria como um presente constante -, contrapondo-se recordao que requer
intervalos de no presena. As cicatrizes, as feridas, a dor se tornam vestgios
mnemnicos duradouros e confiveis. Se as inscries entalhadas na mente podem se
tornar inacessveis pelo esquecimento, as inscries no corpo no podem ser apagadas.114
Ao longo das cenas e imagens observadas em minha pesquisa, olhar aptico/perdido,
cabea baixa, andar devagar, tremor/rigidez, um tipo de corte do cabelo (curto) parecem
ser as marcas corporais que no se apagam, as pistas de uma corporalidade demente.
Para discutir a noo de trauma como central para a evocao das lembranas,
Assmann (2011) faz uso, novamente, de autobiografias. So narrativas marcadas,
principalmente, por guerras e pelos campos de concentrao, nas quais h, segundo a
autora, a desintegrao do self e uma despedida do lxico de conceitos que o caracteriza,
tais como escolha, vontade, poder de reflexo, caracterizando uma memria no
heroica. O trauma impediria a converso da experincia em smbolos, a traduo em
uma linguagem e a construo de uma identidade possvel115. No entanto, e aqui est a
ambivalncia do trauma, a experincia traumtica requer justamente as palavras. As
palavras, ao mesmo tempo comuns e triviais, tornam o trauma uma experincia singular,
nica. Se existe a necessidade de narrar, tambm h a insuficincia, os limites dessa
narrao. 116
Para Assmann, a autobiografia de Ruth Krgler, uma sobrevivente dos
campos de concentrao, expe o paradoxo do trauma: ao se defender contra a estreita
vinculao de seu nome a Auschwitz, j que o trauma, por mais marcante que seja, no

114 Para uma discusso sobre inscries corporais em rituais e suas relaes com memria e identidade, ver Clastres
(2003).
115 Gagnebin (2004) vai mostrar que Walter Benjamin, inspirado em Baudelaire, e Freud, a partir de casos clnicos,

tambm refletem sobre a experincia do choque ou do trauma e a impossibilidade de uma narrativa tradicional que
a assimile, uma vez que separa o sujeito do acesso ao simblico, linguagem.
116 Sobre testemunhos do trauma, ver Seligmann-Silva (2003).
137

se imprime em algum como uma origem o faz, Krgler mostra que o trauma, ao mesmo
tempo em que se constitui como uma parte inalienvel do indivduo, no assimilvel na
estrutura identitria da pessoa, sendo um corpo estranho; , ao mesmo tempo, interno e
externo, presente e ausente.
Os elementos negativos do trauma no espacialidade, intemporalidade,
ausncia de signos intensificam-se no que Assmann (2011) chamou de forma mstica
da morte em vida, que acaba por se tornar um smbolo da resistncia contra qualquer
forma de atribuio de sentido, smbolo de um resto indissolvel (p.281).117 A autora
cita o filsofo francs Jean-Franois Lyotard, o qual prope pensar no trauma a partir da
ao paradoxal de uma doena sob prescrio, ou seja, o trauma como estabilizador
adequado para a recordao, no caso, do holocausto. O conceito de trauma se torna, assim,
tambm metafrico, indicando uma crise geral da representao.
Acredito que a noo de trauma como metfora, com os seus elementos de
desorientao espacial e temporal, ausncia de sentido, desintegrao do self, possa ser
eficaz para pensar nas narrativas e experincias da doena de Alzheimer, uma vez que
tais elementos so recorrentes. O paradoxo do trauma ser, ao mesmo tempo, uma parte
inalienvel e um corpo estranho se aproxima da ambivalncia na forma com que
familiares e profissionais da sade lidam com o doente: ora como pessoa que age (quando
destacam as manipulaes conscientes de sua condio ou quando realizam atividades
que reforariam uma subjetividade, como a estimulao cognitiva), ora como tomado,
possudo pela doena (quando dizem no ser mais a mesma pessoa).118
A maleabilidade das recordaes vista, principalmente, com a discusso das
autobiografias faz com que, para Assmann, possamos estimar tanto seu bloqueio quanto
o seu excesso. Tanto o afeto quanto o trauma agem nessas recordaes como acessrios
poderosos para atestar a autenticidade e veracidade das mesmas. A ambivalncia da
memria est justamente na constatao de que a interpretao e transformao do
passado no excluem a conclusividade, a indisponibilidade, a impresso e as marcas desse
mesmo passado. A memria, portanto, no nem s estabilidade nem s versatilidade,
mas um jogo, uma dana ou uma luta entre essas duas dimenses.

117 A imagem de uma morte em vida se faz presente nas narrativas, principalmente dos familiares, sobre a condio
extremamente debilitante e o longo processo atravs do qual a doena pode se arrastar. Sou viva de um marido vivo,
disse uma esposa, numa reunio da ABRAz.
118 Como vimos no cap.02, a noo de trauma tambm se faz presente em algumas narrativas dos familiares que

associam o incio da doena a um episdio traumtico ou de grande stress vivido pelo doente.
138

Em um tom mais filosfico, em que a preocupao com o acesso verdade e


ao real central e, talvez por isso, diferentemente de Assmann, o tema da alucinao se
torne explcito, Ricoeur (2007) critica a associao entre memria e imaginao:
enquanto a memria buscaria uma fidelidade ao real e anterior (essa seria sua ambio e
pretenso), a imaginao estaria no mbito do irreal, do fictcio, do possvel. Nesse
sentido e Ricoeur admite isso -, a memria pode ser pouco confivel, mas apenas porque
ela se mostra como o nico recurso de que dispomos para falar sobre as coisas passadas,
ao passo que tal censura no cabe imaginao, a qual, para o filsofo, s entra na
memria como uma armadilha, um deslize, uma pea (no sentido de pregar uma pea)
quando temos a alucinao.
A alucinao a cilada do imaginrio. A direo para o plo alucinatrio
vista por Ricoeur como uma virada, reviravolta da problemtica da memria, sendo
essa memria assombrada alvo comum das crticas dos racionalistas da memria
(Ricoeur, 2007: 69). Ao anular a ausncia e a distncia ao fazer aparecer o objeto
desejado/pensado, o encantamento vale dizer, a alucinao mistura memria e
imaginao (a lembrana como imagem), tornando presente o ausente. O no estar ali
do objeto imaginado recoberto pela quase-presena induzida pela operao mgica
(p.69)119.
Apesar de muitas das situaes de alucinao envolverem a percepo e
vivncia de uma experincia temporal, tais fenmenos ocupam um lugar ambguo em
relao ao processo mnemnico: ora como parte dele, ora como estranhos ou contrrios
a ele. A separao entre memria e imagem/imaginao, presente em Paul Ricoeur, abre
a possibilidade para se pensar a alucinao como uma cilada do imaginrio memria.
J os autores que fazem uma juno entre memria e imagem, como Aleida Assmann,
debruam-se sobre as metforas e fantasias/invenes decorrentes de uma manipulao
consciente do real (como nas noes de verdade contrafactual e trauma) - ou, ao menos,
ainda que a manipulao no seja consciente, o sujeito que manipula o .
Quando memria e imaginao se combinam, parece no haver lugar para a
alucinao, a qual vivida num sentido literal: no se trata de uma metfora, mas da
prpria realidade a pessoa, de fato, ouve e/ou v aquilo que diz/acredita. Aqui, alm de

119Essa relao com o encantamento ou o ato mgico me fez pensar numa correlao do meu tema com os estudos
antropolgicos sobre magia e feitiaria, principalmente no que se refere a uma tentativa de pensar as noes de doena
e pessoa em cada contexto, bem como na relao entre normal e patolgico que atravessa essas noes. Farei essa
discusso ao longo da parte III.
139

no haver conscincia do carter manipulado/alterado dos fatos, o sujeito tambm


visto como no consciente (demente). A alucinao uma categoria acusatria; s tem
esse carter pelos olhos de outrem (familiar, mdico).
Para os mdicos acompanhados nessa pesquisa, esses fenmenos (alucinao,
confabulao e delirium) so tidos como sintomas de patologias e, portanto, alheios
memria ou, ao menos, ao seu bom funcionamento. A memria, enquanto positividade,
e a alucinao, como negatividade, precisam estar discernidas e separadas. Como disse
um neurologista numa discusso de caso, quando o paciente diz que viu ou falou com a
me, j falecida, isso pode ser memria (ele se lembrou de alguma situao em que viu
ou falou com a me) ou alucinao (ele viu ou falou com a me numa situao presente).
Tal separao, porm, nem sempre fcil de ser estabelecida e, mais adiante, veremos
situaes em que a memria (lembrar-esquecer) e a alucinao (aparecer-desaparecer) se
interpenetram.
A fim de seguir a linha traada pelos mdicos, a qual separa memria e
imaginao, decidi discutir os casos que envolvem alucinao, confabulao e delirium,
mostrando as diferenas entre essas classificaes, na prxima parte. Ainda que tais
fenmenos impliquem, de algum modo, uma experincia temporal, v-los apenas sob esse
aspecto seria, a meu ver, empobrec-los, uma vez que h situaes em que outros
elementos para alm dos temporais e/ou mnemnicos esto em jogo.
O que eu trago, por ora, uma dessas situaes em que a memria est
claramente envolvida - apesar de tambm poder assumir outros contornos, como os
alucinatrios, e transbordar para outras dimenses e referncias. Trata-se de uma das
principais queixas relatadas pelos cuidadores-familiares: a do doente, no reconhecendo
a casa onde mora, querer ir para casa.

Ir para casa: a vivncia de um tempo outro


A memria dos locais ou as pedras e runas como testemunhas abre a
possibilidade de ver os locais no s como depositrios, mas tambm como portadores de
recordaes (os locais como sujeitos), ampliando a memria dos indivduos memria
da famlia, quando se trata de tomar a casa como um desses lugares, atravs do vnculo
entre geraes, tanto as presentes quanto as ausentes. Assmann (2011) chama esses
lugares de locais de geraes ou locais da famlia, estruturados a partir de um
princpio do arraigamento. Essa discusso se faz particularmente importante para este
140

trabalho por relacionar memria e famlia (ou parentesco) a partir da noo de casa uma
noo que se tem mostrado muito recorrente nas narrativas dos doentes e familiares. 120
Seixas (2004) mostra como, em Bergson e Proust, a memria existe fora de
ns: ela est inscrita nos objetos, nos espaos, nas paisagens, nos odores, nas imagens,
nos monumentos, nos arquivos, nas comemoraes, nos artefatos e nos lugares mais
variados... (p.51/52). Concordando com vrios outros crticos, o autor argumenta que h
uma dimenso espacial do tempo proustiano, ou seja, no se trata de buscar apenas um
tempo perdido, mas, tambm e concomitantemente, um espao perdido, dos lugares idos
e vividos. A memria tambm encontraria esses espaos, percorrendo, entrelaando e
(re)criando os fios, as trajetrias, as trilhas entre eles.
Uma das situaes que mais mobiliza os cuidadores-familiares,
principalmente nas reunies da ABRAz mas tambm nas consultas, a do doente dizer
que quer ir para casa, referindo-se casa onde morou na infncia, quando morou em
outra cidade/estado ou ainda marcada por um evento significativo, como a casa que o
prprio doente construiu, a casa em que se casou ou em que teve o(s) filho(s). Diante da
insistncia (h relatos em que a pessoa passa o dia fazendo a mala ou tentando abrir o
porto para sair), os familiares no sabem, muitas vezes, como agir. Mas voc j est em
sua casa!; Agora a sua casa essa! so algumas das maneiras de contornar o problema,
mas que parece no funcionar: a pessoa fica ainda mais aflita com a negativa e no aceita
a resposta, j que, para ela, aquela no a sua casa.
A recomendao da ABRAz, como j vimos, a de no bater de frente: ao
invs de ficar confrontando a narrativa do doente, preciso criar estratgias mais
criativas, como desviar o foco e a ateno para outro assunto ou atividade. Um dos
participantes mais assduo das reunies disse que, sempre que a esposa pede para ir para
a casa, ele concorda, pega o carro, s vezes espera que ela faa a mala e d uma volta pelo
quarteiro. Ao chegar novamente na casa em que estavam, diz: pronto, chegamos!.
Em conversa com Slvia, ela me contou que a me, diagnosticada com doena
de Alzheimer, tambm insiste em querer ir pra casa, referindo-se casa onde morava,
em So Paulo, at os primeiros sinais de esquecimentos serem notados pela famlia. Desde
ento, h 1 ano e meio, a me mora no apartamento em frente ao da filha, em Campinas.
s vezes minha me toca a campainha de casa com a mala pronta e diz que vai pra casa.

120 Sobre a relao entre memria e parentesco, passando por noes como casa e self, ver Carsten, Janet (2007).
141

No comeo eu batia de frente, mas fui aprendendo a lidar com a situao. Hoje no fao
mais isso. Quando ela diz que vai pra casa, eu digo ok, mas antes vamos jantar. E a,
enquanto ela janta, eu desfao a mala e guardo. Depois do jantar, ela j se esqueceu do
assunto. Conversando com Eunice, a me de Slvia, ela me disse que s fazia 2 meses
que morava naquela casa.
Em O lugar escuro: uma histria de senilidade e loucura, Heloisa Seixas
(2013) conta a trajetria da doena de Alzheimer em sua me. Um dos episdios
relatados, chamado pela autora como paranoia, o de querer ir para casa queixa essa
que passou a se repetir todos os dias, at vrias vezes num mesmo dia. Acabei
compreendendo que casa era aquela de que ela falava, para onde queria ir. Era a casa
imaterial de sua infncia, o lugar do abrigo e da doura, o colo da me que defende e
afaga, a casa do aconchego e das certezas a Casa do Passado (p.78). Podemos ver,
aqui, uma apropriao experiencial do passado (Taussig, 1993), na qual fragmentos do
passado surgem como imagens mticas que conscientizam a experincia atual. Ao se
voltarem para tais imagens, as pessoas refletem o potencial simblico que elas encerram,
a fim de preencherem as esperanas de uma libertao do sofrimento (Taussig, 1993:
345).
O no reconhecimento da prpria casa pode estar relacionado ao no
reconhecimento dos prprios parentes e ao no reconhecimento de si. O passado como
presente faz com que algumas pessoas vivam outro tempo o tempo em que os filhos
eram jovens, os pais eram vivos; o tempo em que eles prprios eram mais jovens,
trabalhavam. comum se referir a esse tempo outro como se fosse e, para eles, o
tempo agora, presente. Assim, dizem, de maneira convicta, que trabalham quando j
no mais o fazem -, que os filhos so crianas quando j so adultos -, que os pais esto
vivos quando j faleceram. Por isso, quando um homem de cabelos brancos se refere a
eles como pai ou me, isso causa estranhamento e uma possvel reao negar que aquele
seja o seu filho. Meu irmo j tem cabelo branco. A minha me olha pra ele e fala: no,
no meu filho no. Eu no tenho filho de cabelo branco!, contou uma filha que cuida
da me, numa reunio da ABRAz. O mesmo acontece quando, ao se olhar no espelho e
ver algum mais velho, considera que o reflexo outra pessoa.121

121 O no reconhecimento ao se olhar no espelho ser discutido na parte III.


142

Numa consulta na neurologia, quando o residente perguntou Alda, de 66


anos, com quem ela morava, ela respondeu com minha me mesmo (a me faleceu h
56 anos). Quando ela reconheceu estar esquecida, o residente disse mas que bom que a
famlia ajuda. E Alda complementou: , s minha me que no... Ela no ajuda?,
perguntou o residente. Ela muito brava. D bronca, mas eu tambm dou. Ihhhh... acho
que ela t mais perdida, t pior que eu, respondeu Alda. , ela deve estar pior mesmo...,
comentou o residente, olhando para mim. Quando o residente saiu da sala para chamar o
mdico, a filha de Alda desabafou comigo: A gente precisa se cuidar seno fica louca!
Quando ela pede pra ir na casa da me, no tem o que fazer!. Alda, ouvindo,
complementou: , no d, eu no tenho dinheiro!, provocando risos na filha.
Na pgina Vov Nilva, no Facebook e tambm no livro que foi lanado
Quem, eu? Uma av, um neto, uma lio de vida -, Aguzzoli (2014) contou que a av
no mais reconhecia os parentes, mesmo os mais prximos, como a me e o neto, os dois
principais cuidadores, com quem ela morava. Um desses episdios, contado pelo neto
e por isso as denominaes v (Nilva) e me (Rose) se deu da seguinte forma:

V: Vem c, hein, a gente no vai l encontrar tua me naquele lugar?


Me: Tu minha me!
V: No, srio, a gente no ia encontrar ela?
Me: Mas tu minha me.
V: Ai meu Deus, o que tu quer dizer com isso?
Me: Oras, que tu minha me!
V: A gente vai encontrar tua me l!
Me: Ok, ok, ento tu como se fosse minha me.
V: U, ela no quis te criar?
Me: TU MINHA ME!!
V: Eu?
Me: Sim...
V: Essa nova pra mim, t sabendo agora!
Me: Claro, grvida por 9 meses e SURPRESA, est convivendo com a filha
diariamente por 55 anos sem que ningum te contasse nada. Que baita sacanagem,
no?
V: Nem me fala...

Em outro post, a v Nilva achava impossvel a filha dela, Rose, ser me de


Fernando [Aguzzoli], o neto de Nilva e autor do blog/livro, j que, para ela, Rose tinha
apenas 15 anos quando ela tinha 55. Tambm j se referiu ao neto como sendo
pequenininho ele tinha 22 anos, na poca. Num outro episdio, o neto contou que a
av no reconheceu o genro - Quem aquele gordo jogado na cama?, perguntou.
143

Vivendo nesse tempo outro, a v Nilva achava ter 50 e pouco, quando ela tinha 79
anos, e acreditava que a me, av e bisav ainda eram vivas.
V (Nilva): Sabes onde est a minha me?
Me (Rose): Mezinha, a v morreu cinquenta anos atrs!
V: No, eu falei com ela hoje! Ela estava cuidando da minha av!
Eu (Fernando): Credo, tu ests desenterrando toda a famlia! Se tu tens oitenta
anos, teu irmo tem noventa, tua me, se estivesse viva, teria 120, e tua av 150. J pensou?
V: No, italiano vive muito! Ela vive na Itlia, alis.
Eu: quem vive na Itlia?
V: minha bisav mora l, minha v mora aqui com minha me.
Eu: tua bisav est viva tambm?
V: Claro que est! Me, v e bisav!
Eu: Ento a gente morreu tambm, porque meio que completamente impossvel
elas estarem vivas, tua bisav teria uns 180 anos, Jesus!
V: capaz, faz o clculo, minha me nasceu em...
Eu: Tua bisav deve ter nascido uns dois sculos atrs!
V: B, ento eu estou perdida!
Eu: no, s esqueceu! Normal, eu tambm esqueo.
V: mas mesmo assim eu vou confirmar com a minha me se elas morreram.
Eu: tua me? Ok, ok, daqui a pouco ela vem aqui. Quer ver um filme?

V: deixa essa massa a, vamos ali em casa que a me deve estar fazendo comida,
desliga o fogo.
Eu: V, tua mezinha no est l!
V: ah, meu Deus, ela saiu?
Eu: tipo isso!
V: ela nem me avisou, no gosto que fique andando sozinha por a!
(massa pronta)
Eu: , teu prato. Mas j aviso que est uma droga.
V: Eu no achei.
Eu: Jura?
V: no est aquela coisa! Mas est salgado demais pra mim. Quem sabe a gente
d um pulo ali em casa para comer? logo ali...
Eu: mas tua me no est em casa, lembra?
V: acabei de vir de l! Ela estava na cozinha fazendo massa tambm. Eu acabei de
entrar aqui, tu no viste?
Eu: ah, ? No vi! Que distrado que eu sou.
V: Acontece.
Eu: mas vamos comer essa massinha mesmo, depois vamos na tua me tomar
caf.

V: bom, passei o dia todo aqui, agora vou pra casa porque minha me j deve
estar preocupada.
Eu: para encontrar tua me, ainda falta um tempo, se Deus quiser!
V: Capaz, ela e minha irm esto me esperando em casa.
Eu: No, v, a bisa morreu j faz cinquenta anos. E digo mais, tua irm tambm!
V: Qu? Est louco???
Eu: pois , v, tudo verdade.
V: Ma Che cazzo. E a tia Jandira, tio Kiko... o tio Leo?
Eu: sim, todos!
V: e teu v?
144

Eu; qual deles, v? Bom, tanto faz, os dois morreram tambm.


V: mas, gente, eu sou a ltima?
Eu: quase isso, v.
V: viu como eu sou forte?

Numa consulta na neurologia, o mdico, a fim de ter mais detalhes, conversou


com o paciente, de 45 anos, que faz acompanhamento l desde 2010122:
(mdico entra, cumprimenta o paciente): voc se lembra de mim? Eu me lembro
muito de voc. Voc acha que sou familiar ou estranho?
(paciente): me desculpa, mas pra mim voc estranho.
(mdico): como se estivesse me vendo pela primeira vez?
(paciente): sim, h 10 segundos.
(mdico): voc trabalha?
(paciente): trabalho (diz o nome da mquina que opera, como o trabalho, o que
faz...)
(esposa): no trabalha mais... ele trabalhou at 2009, mas acha que trabalha at hoje.
(mdico): o sr. t trabalhando?
(paciente): das 16hs meia noite.
(mdico): e o Sr. trabalhou at quando? Hoje segunda.
(paciente): hoje segunda? Ento eu comeo hoje.
(mdico): tem amigos l?
(paciente): tenho. (fala nomes de 4 amigos)
(mdico para esposa): isso mesmo?
(esposa): , mas eles no trabalham mais l.
(paciente para a esposa): no trabalham mais?
(mdico): , trabalham. (mostrando que no pode contrari-lo). (para a esposa): pra
ele, isso; a realidade.

Em outra consulta, tambm em investigao na neurologia, a nora contou que


o sogro, de 76 anos, vive no passado. s vezes ele fala eu vou pra minha casa, falando
da casa dele na Bahia, onde ele morava. Viver nesse tempo outro o passado
presentificado to significativo nas demncias que um laboratrio farmacutico usou
esse tema, em 2010, para uma campanha de lanamento de um remdio para postergar a
perda da memria, indicado para as fases leve e moderada da doena de Alzheimer. Nas
fotografias feitas pelo norte-americano Tom Hussey, num ensaio que teve como ttulo
Reflections, o espelho revela a incongruncia e o distanciamento entre aquele que v e
o reflexo do que visto. Assim, os velhos se veem jovens, em outros trajes, afazeres e
contextos. Eles veem outro tempo o tempo da juventude, do passado, da profisso, da
sade.

122 O paciente apresenta uma grave perda de memria, esquecendo-se logo em seguida o que as pessoas acabam de
falar para ele. Durante a consulta, parecia que ele se esquecia da pergunta ou da atividade a ser feita logo em seguida.
Em conversa com a esposa, ela me contou que chegaram a falar em doena de Alzheimer, no incio do acompanhamento
no ambulatrio, mas que depois negaram ser esse o diagnstico, suspendendo o tratamento. Quatro anos depois, disse
ainda no saber o que o marido tem.
145

Reflections, por Tom Hussey. 123

123 As fotografias podem ser vistas no google imagens. Acesso em 18/03/2014.


146

Apesar de no ter como tema a doena de Alzheimer, o retrato tambm


aparece como metfora-objeto para se falar sobre o tempo no romance O retrato de
Dorian Gray, de Oscar Wilde. Um belo jovem, convidado a ter o seu rosto pintado por
um artista, depara-se com o dilema da passagem do tempo, a qual roubaria a sua beleza,
enquanto a pintura perduraria para zombar dele ao ser uma eterna lembrana de uma
beleza passageira: se ele a tem e admirado por isso, um dia, no a ter mais. Esse
impasse o deixa to angustiado que o jovem deseja que o contrrio acontea: o quadro
deveria envelhecer no lugar dele. Assim que v o quadro pronto, Dorian Gray diz ao
artista que o pintou:
Tenho cimes de tudo cuja beleza no morre. Tenho cimes do retrato
que voc pintou de mim. Por que eu deveria guardar o que seguramente
perderei? Cada momento que passa leva algo de mim e d algo a ele.
Oh, se pudesse ser o inverso! Se o retrato pudesse mudar e eu puder
sempre ser o que sou agora! Por que voc o pintou? Ele zombar de
mim, algum dia zombar terrivelmente! (p.33).

O desejo por uma juventude e beleza eternas tem implicaes trgicas 124. As
marcas do tempo, mas tambm da vida atravs das atitudes e dos pensamentos do rapaz
vo modificando a pintura: a expresso no s vai envelhecendo, mas tambm assume
um ar sarcstico e maldoso. Dorian Gray, no suportando olhar as alteraes na pintura -
que so alteraes em sua prpria alma -, esconde-a, at o momento em que decide olh-
la, mais uma vez. Ao faz-lo, o rosto da tela est quase imperceptvel, em nada se parece
com a aparncia bela e jovem de quem o olha. A pintura, porm, condiz com a sua alma
velha, arrogante, m e, ao olh-la, o jovem envelhece imediatamente, morrendo num
mpeto.
Numa dobra entre velhice e juventude, o espelho e o retrato revelam o
descompasso entre aquele v e aquilo que visto. Se, para o doente de Alzheimer, aquele
que v quem envelhece e a imagem permanece jovem, para Dorian Gray, a posio se
inverte - a imagem que envelhece enquanto ele permanece jovem. Tanto em um quanto
em outro a relao entre a juventude como valor (Debert, 1999) e a velhice como
desordem e senilidade o que est em jogo, ou atrs do espelho/retrato, os quais, ao mostrar
as expresses corporais, afetivas, gestuais, tambm revelam e ocultam o que est dentro
a alma, no romance de Wilde; a noo de pessoa, neste trabalho.

124Outros romances que abordam o tema da juventude eterna e/ou da no morte, com consequncias trgicas, so
Todos os homens so mortais, de Simone de Beauvoir e As intermitncias da morte, de Jos Saramago.
147

O filsofo e historiador Georges Didi-Huberman, seguindo as linhas do


historiador da arte Aby Warburg, resgata a noo de sobrevivncia como um outro
tempo, no qual h o paradoxo de que as coisas mais antigas s vezes vm depois das
coisas menos antigas (Didi-Huberman, 2013a: 69). Nesse n temporal, o presente se
tece de mltiplos passados (p.46), numa mistura de coisas passadas e coisas presentes
(p.45). A via privilegiada de acesso aos tempos vertiginosos das sobrevivncias atravs
do sintoma, ou seja, do absurdo, do lapso, da doena, da loucura, do menos apto por
isso a noo de sobrevivncia, aqui, no tem a ver com um vis evolucionista, mas com
emaranhado, sobreposio temporal. A sobrevivncia o rastro, abrir o tempo para ver
fantasmas, em sua impureza e indeterminao o depois quase se liberta do antes,
quando se une ao antes do antes fantasmtico que sobrevive... (p.69).
Nesse tempo impuro, nesse jogo tenso de latncias, lapsos, vertigens ou, em
outra metfora usada por Didi-Huberman (2007, 2015b), no movimento ziguezagueante
e fugaz de uma borboleta que passa, aparece para depois desaparecer -, a memria, como
um sismgrafo, capta os movimentos subterrneos, invisveis, imperceptveis que,
quando vem tona, provocam terremotos. Como tremores subterrneos, as ondas
mnmicas se do por saltos descontnuos sobem e descem e no sabemos quando vo
aparecer e se vo nos derrubar -, aparies inesperadas como, em minha pesquisa, o
querer ir pra casa, o ver-se no espelho e no se ver -, e ocasionam choques, rupturas,
abalos, fissuras, quando momentos invisveis, submersos, manifestam-se subitamente,
como espasmos, assombros. A memria se torna o intervalo entre o que aconteceu e o
que foi descoberto/veio tona, entre a apario e a desapario.
Ainda de acordo com Didi-Huberman (2013a), no se trata de uma
reconciliao entre presente e passado, mas de uma experincia de um passado que,
sbito, vem cindir o presente, divorci-lo de sua genealogia. Nesse sentido, o querer ir
pra casa, em minha pesquisa, no a busca de uma origem, mas revela uma sobreposio
temporal, um momento-sintoma, uma apario inesperada, uma memria que se torna ato
e se expressa no corpo viver aquilo no presente e no lembr-lo como passado. O
smbolo casa incorporado numa linguagem motora perambulao, fazer a mala,
querer sair de casa.
O trabalho da memria , assim, para Didi-Huberman, o de emaranhar e
desemaranhar os fios do novelo mvel do tempo, tal como a metfora da coordenadora
da ABRAz ao introduzir a doena para os cuidadores-familiares: como se os fios
148

fossem se soltando aos poucos. A memria um quebra-cabea anacrnico (Didi-


Huberman, 2013a: 401), um ato que recolhe os fragmentos, os rastros, os restos que vo
ficando desse movimento, dessa intricao temporal.125
A proposta de Warburg, recuperada por Didi-Huberman, a de uma
sintomatologia do tempo: o sintoma visto como uma dobra entre dentro e fora, exterior
e interior, como irrupo (surgimento do Agora) e retorno (surgimento do Outrora),
uma concomitncia inesperada de um contratempo [descontinuidade, esquecimento] e
uma repetio [continuidade, lembrana] (Didi-Huberman, 2013a: 149). No se trata,
portanto, do sintoma tal como para a medicina, como categoria clnica, com critrio
definido e quadro regular para ver continuidades e semelhanas; o sintoma como
determinao (diagnstico). Para Warburg, o sintoma uma categoria crtica, que faz
explodir/abrir o quadro regular e os critrios; o sintoma, para ele, o no portador de
sentido, a sobredeterminao (paradoxo). Assim como a memria perde a sua
polissemia na clnica e o que foge ao critrio de um bom funcionamento se torna
patolgico -, o sintoma tambm perde o seu carter de smbolo, de clivagem, de dialtica
sem sntese. A doena de Alzheimer, porm, parece tornar tudo mais complicado,
embaralhado, incerto tambm para a medicina: como vimos, principalmente com o
cap.01, a doena um mistrio diagnstico, e os critrios cientficos escorregam,
derrapam, transbordam.
A diferena temporal esse outro tempo ou a coexistncia do presente
como passado e futuro aparece como estranheza, deslocamento, desorientao, como
nos relatos e nas cenas da doena de Alzheimer que temos visto. Para Didi-Huberman
(2013a), as situaes incompreensveis tm os poderes de uma lembrana em suspenso
(p.273), o poder de intensificar um gesto presente, destinando-o ao tempo fantasmtico
das sobrevivncias. a estranheza que, no choque anacrnico do Agora (a serva) com o
Outrora (a Vitria), abre para o estilo seu prprio futuro, sua capacidade de mudar e de
se reformular inteiramente... (p.216).
Nesse devir outro, a capacidade de mudar e de se reformular pode tanto ter
uma dimenso positiva dobrar a linha do fora, para usar uma expresso deleuziana, e

125 Severi (2007) toma a memria como uma quimera, uma imagem que se constitui por fragmentos e tempos
heterogneos atravs de um processo de percepo e projeo, ordem e salincia, no qual se mobiliza, atravs de suas
partes visveis (uma lembrana, por exemplo) os componentes invisveis, fantsticos, alucinatrios, como preencher os
espaos em branco de uma imagem a partir das pistas que ela fornece, num trabalho que tanto um ato de olhar quanto
de imaginar/pensar/inventar. Preencher os espaos em branco atravs de recordaes, pistas e rastros de cenas
cotidianas o que faz mdicos, cuidadores-familiares e doentes na composio do diagnstico da doena de Alzheimer.
149

fazer da doena um modo de subjetivao quanto negativa cruzar a linha da loucura,


como fala Joe126 e alguns cuidadores-familiares, e no mais ter a noo de quem (como
na expresso mdica dissoluo do self). Se, como vimos, a memria se d por
fragmentos, rastros, restos, a constituio de um self ou de uma noo de pessoa ,
como veremos, tambm se d de maneira fragmentria, descontnua, seletiva, inventiva.
127

Para Didi-Huberman (2013a), quando o sismgrafo vale dizer, a memria -


quebra, afunda, desmorona, a mistura de temporalidades acontece no mesmo plano de
inscrio e a temos a loucura, as crises, os lapsos, a experincia de beirar abismos
(p.126). quando a memria alucina o passado aparece como alucinao -, v/ouve
fantasmas, abre-se para o tempo do sintoma, do absurdo, do incompreensvel. Na doena
de Alzheimer, a no cronologia temporal pode no ser apenas memria a vivncia de
um tempo outro -, mas tambm alucinao a vivncia de um mundo outro128.
Afinal, dizer que viu os pais que j faleceram so lembranas ou vises/aparies?

***
Casa revelou como as relaes entre cotidiano/domstico e cuidador-familiar,
funcionalidade e memria so constituintes da doena de Alzheimer: percorrendo o dia
a dia do doente atravs de cenas e relatos descritos por quem cuida que residentes e
mdicos conseguem perceber o quanto o no lembrar est relacionado ao no
conseguir fazer da doena.
O compsito doente-cotidiano-cuidador aparece em boa parte das imagens
encontradas ao longo da pesquisa. Como vimos na abertura dessa segunda parte, elas
mostram o cuidado e manejo da doena como sendo o de seguir as pistas e recolher os
rastros de atividades como comer, atender o telefone, tomar banho, vestir-se, cozinhar,
numa relao tensa entre deixar fazer e fazer pelo doente. Se essas atividades podem
ser banais e passar despercebidas, elas ganham uma dimenso extraordinria para aqueles
que no conseguem realiz-las ou, ao menos, encontram dificuldades para tal: Kris, que
no consegue ligar a mquina de lavar, Guilherme, que vestiu uma camisa como se fosse

126 Joe autor do blog Living with Alzheimers. Irei apresent-lo ao longo da parte III, principalmente no cap.07.
127 Se para o pensamento cientfico ou ocidental existe uma relao entre memria e pessoa (ou self), preciso
levar em conta que essa relao mltipla, descontnua e em constante movimento .
128 Apesar de, para os mdicos, haver uma separao entre memria (lembrar-esquecer) e alucinao (aparecer-

desaparecer), veremos, nos prximos captulos, como essas noes podem se embaralhar em algumas situaes
descritas na doena de Alzheimer e em alguns autores.
150

cala, Joe, que no consegue escolher os alimentos da geladeira porque acredita que eles
vo atac-lo, Odalina, que usou cal ao invs de polvilho para fazer biscoito, Jos, que
entrou embaixo do chuveiro para tomar banho ainda vestido numa outra vez, tentou
tomar banho com a gua do vaso sanitrio. O cotidiano se assombra e, apesar de banal,
torna-se misterioso, sobrenatural, beira ao absurdo.
Tomar banho, comer, atender o telefone, vestir-se, cozinhar tornam-se cenas
que precisam ser vistas, registradas, dedicadas, descritas, recolhidas, como se fosse
preciso ret-las, guard-las para se tornarem normais e possveis. As imagens as
fotografias, os relatos que vimos ao longo dessa parte mostram como essas cenas
domsticas se tornam tambm metforas, assombros, fantasmas da doena, embaralhando
a relao entre o referencial/literal e o inventivo/potico. As imagens so os rastros, as
impresses, os ndices, os fios que vo se soltando aos poucos ao mesmo tempo em que
so recolhidos.
A tenso entre autonomia e dependncia revela os limites e alcances do
cuidado e de noes como doena, pessoa, memria, velhice. Se a autonomia do doente
deve ser preservada ao mximo, ela parece encontrar um limite ao se referir s atividades
de vida diria. Quando o doente se recusa a fazer algo, d a sua opinio, faz algum
comentrio, expressa um desejo, posiciona-se, o que poderia ser visto como autonomia
se transforma em pirraa, velhice, caduquice, doena.
Se os lbuns de famlia esto repletos de fotografias de rituais, como festas
de aniversrio, casamentos e outros eventos, o que significa registrar acontecimentos
comuns, informais, cotidianos, banais, numa situao de doena, sofrimento, dor? O que
significa fotografar, ao invs de rituais, a desritualizao da vida marcada pela doena e
velhice? O que significa lembrar em meio ao esquecimento progressivo e inexorvel?
Talvez essas imagens queiram providenciar uma memria futura, como
Strassler (2010) afirma sobre as sries fotogrficas do processo funerrio indonsio.
Wagner tambm pensa num tipo de memria futura na obviao que a imagem promove
ao permitir aos protagonistas ter uma viso antecipada dos eventos, pois
psicologicamente motivada para trs, sendo a causa do efeito, o efeito da causa (Dulley,
2015), como a noo e a experincia de estranheza que, na doena de Alzheimer, tanto
sintoma como metfora, patologia e signo.
Para Strassler (2010), as imagens, na Indonsia, estenderiam os gestos de
conteno emocional do morto e do ritual para o futuro, como um exemplo a ser seguido.
151

A srie fotogrfica do ritual funerrio pode ajudar a deslocar/substituir ou adiar memrias


e emoes inquietantes, ao mesmo tempo em que suporta/d apoio a um modo
socialmente aceitvel de relatar/contar uma experincia de perda. Sem esvaziar as
diferenas de contextos em Java, o que est em jogo a preocupao com a formalidade
do ritual, a etiqueta social e o equilbrio emocional -, seria esse o movimento de
deslocamento e suporte - das imagens e experincias sobre a doena de Alzheimer e as
pessoas que a vivem?
Diante das limitaes das palavras e da escrita para capturar a experincia do
trauma e da dor, Assmann (2011) pensa nas imagens fotogrficas como meio e metfora
da memria. A autora v nos materiais analisados (textos acadmicos, textos literrios,
fotografias, obras de arte) uma correspondncia entre fotografia e trauma compara-se
o autorregistro fotogrfico do recorte de realidade nos sais de prata da chapa qumica com
o autorregistro de uma experincia traumtica na matriz do inconsciente (p. 266). O
corpo, como as chapas fotogrficas, passa a ser um meio.
Casa, espelho, retrato atuam tanto como coisas quanto como metforas para
ressignificar a experincia temporal e mnemnica vivida pelos doentes como realidade e
pelos familiares como alteridade. Tais metforas-coisas sero retomadas para mostrar
como essa experincia ganhar usos e significados distintos em diferentes contextos e as
tenses em jogo, os deslocamentos conceituais que a mesma aciona. Espelho e retrato
podem tanto indicar um tempo outro quanto um mundo outro. Depois de andar pela
casa e encontrar o espelho, chega o momento de olhar atravs dele.
152

III. Espelho-rosto (Des)constituindo pessoa

Foto: Susan Falzone Foto: Tom Hussey

Quem olha um espelho conseguindo ao mesmo tempo iseno de si mesmo,


quem consegue v-lo sem se ver, quem entende que a sua
profundidade ele ser vazio, quem caminha para dentro de seu
espao transparente sem deixar nele o vestgio da prpria imagem -
ento percebeu o seu mistrio.
(Clarice Lispector. gua viva)

Eu: Que t fazendo, v?


V: T abanando...
Eu: Eu sei, mas pra quem?
V: Pra senhora ali!
Eu: Mas estamos sozinhos aqui!
V: Claro que no, ali do outro lado tem uma senhora me abanando de volta! Olha!
Eu: Ah sim, agora vi, aquela senhora abanando ao lado de um bonito rapaz?
V: No, aquela ali de preto!
Eu: A NICA!! Mas no um bonito rapaz ao lado?
V: , nem tinha visto! Abana pra ela!
Eu: O TEU REFLEXO NO ESPELHO V!
V: Quem, eu? Olha ali, ela bem mais velha!
Eu: Claro, deve ter uns 80 anos, n?
V: Sim, tadinha!
Eu: Tadinha mesmo, tadinha! Sorri e abana v, abana! Tchau moa!
(Fernando Aguzzoli. Quem, eu?)
153
154
155

Legenda das imagens:


Pg. 153: (da esquerda para direita)
- Linha 1: 1. Autorretrato de William Utermohlen; 2. Srie Alzheimer, de Alex ten Napel; 3.
Primeira paciente diagnosticada. Foto de Rudolph, no pronturio mdico; 4. Foto: Alex ten Napel
- Linha 2: 1. Foto: Alejandro Kirchuk; 2. Foto: Alex ten Napel; 3. Autorretrato de William
Utermohlen; 4. The Great Being, desenho de Allen Ginsberg sobre sua experincia alucinatria
em rituais xamnicos, no Peru (Taussig, 2011)
- Linha 3: 1. Foto: Alex ten Napel; 2. Autorretrato de William Utermohlen; 3. Foto: Alex ten
Napel; 4. Autorretrato de William Utermohlen
- Linha 4: 1. Foto: Susan Falzone; 2. Foto: Alex ten Napel; 3. Autorretrato de William
Utermohlen; 4. Foto: Alex ten Napel
- Linha 5: todas as imagens so de Alex ten Napel (recortes)

Pg. 154: (da esquerda para direita)


- Linha 1: 1. Foto: Alex ten Napel; 2. Autorretrato de William Utermohlen; 3. Foto: Alex ten
Napel; 4. Autorretrato de William Utermohlen
- Linha 2: 1. Foto: Fbio Messias (recorte); 2. Foto: Susan Falzone; 3. Foto: Alex ten Napel; 4.
Foto: Alex ten Napel
- Linha 3: 1. Foto: Alex ten Napel; 2. Foto: Susan Falzone (recorte); 3. Foto: Fbio Messias
(recorte); 4. Foto: Susan Falzone (recorte)
- Linha 4: 1. Foto: Fausto Podavini (recorte); 2. Foto: Alex ten Napel; 3. Foto: Susan Falzone
- Linha 5: 1. Foto: Alex ten Napel (recorte); 2. Foto: Susan Falzone (recorte): 3. Exposio
Alzheimer, pela ADI, EUA (recorte): 4. Foto: Alex ten Napel (recorte); 5. Exposio
Alzheimer, ADI (recorte); 6. Foto: Susan Falzone (recorte)

* Todas as imagens esto disponveis na internet, em google imagens e/ou em sites


indicados.
156

4. Fantasmas atravs do espelho

Foto: Fausto Podavini

O vazio e a ausncia tornam-se presenas


perturbadoras. O nebuloso torna-se
corpreo e tangvel.
(Michael Taussig. Xamanismo, Colonialismo e
o Homem Selvagem.)

Levantei de madrugada e fui bem devagar ver o que estava acontecendo, ele estava
dentro do banheiro falando com o espelho (no sabia se ria ou chorava), fui ficando
atrs dele e quando minha imagem foi refletida no espelho, ele ficou olhando para o
espelho e perguntou: quem essa mulher do seu lado? E eu, bem calma, respondi:
sou a filha dele, ele se virou, olhou para mim, acho que percebeu a voz bem atrs
dele, e me perguntou quem eu era, respondi, e ele me disse: voc a dona da casa e
me apresentou ao cara (ele) do espelho, fiquei chocada com tudo aquilo, olhei para
o espelho, falei que ele tinha que trabalhar no dia seguinte e que precisava dormir,
demos tchau ao suposto amigo. Estou estarrecida com essa doena, como ela
transforma uma pessoa, sempre fui muito prxima do meu pai, sempre tive muito
medo de perd-lo, mas minha sensao de que meu pai j no existe mais, apenas
outra pessoa no seu corpo, muito estranho tudo isso.
(Na pgina do Facebook Portadores de Alzheimer e cuidadores).
157

O drama ou o tragicmico, j que tambm provoca risos do no


reconhecimento no espelho/retrato uma das situaes que mais mobiliza as queixas
daqueles que cuidam, fazendo-os oscilar entre a doena e a pessoa, o delrio e a realidade.
Espelho, retrato, rosto so tanto coisas quanto metforas para revelar o devir-outro da
doena atravs de uma galeria fantasmagrica de cenas, relatos, gestos, sintomas.
Em um vdeo que circulou numa pgina sobre cuidadores no Facebook, uma
senhora, olhando no espelho, convida a outra pessoa para entrar no quarto onde ela estava.
Entra!, dizia, dando espao para a pessoa passar. Vendo que a pessoa no entrava e
continuava ali, a senhora ficou exaltada, brava. Entra!, gritava, cada vez mais. O
episdio foi filmado pelo filho, entre risos e assombros. 129

O tema tambm j foi abordado pelos cuidadores-familiares atravs de


poesias, como as que seguem.

Esse que em mim envelhece


assomou ao espelho
a tentar mostrar que sou eu.
Os outros de mim,
fingindo desconhecer a imagem,
deixaram-me, a ss, perplexo,
com meu sbito reflexo.
A idade isto: o peso da luz
com que nos vemos.
(Mia Couto, O espelho)

129 Disponvel em https://www.youtube.com/watch?v=66gqD_Qm-cc. Acesso em 21/10/2015.


158

Eu no tinha este rosto de hoje,


assim calmo, assim triste, assim magro,
nem estes olhos to vazios, nem o lbio amargo.
Eu no tinha essas mos sem fora,
to paradas e frias e mortas;
eu no tinha este corao que nem se mostra.
Eu no dei por esta mudana,
to simples, to certa, to fcil:
Em que espelho ficou perdida a minha face?
(Ceclia Meirelles, Retrato)

Jimmie G., de 49 anos, paciente do neuropsiquiatra Oliver Sacks, assombrou-


se com a imagem que viu no espelho. O mdico assim contou a conversa que teve com
ele:
E voc, Jimmie, quantos anos tem?
De um jeito esquisito, incerto, ele hesitou por um momento, como se
estivesse calculando.
Bem, acho que tenho dezenove, doutor. Vou fazer vinte no prximo
aniversrio.
Olhando o homem grisalho minha frente, tive um impulso pelo qual
nunca me perdoei. Foi, ou teria sido, o cmulo da crueldade se houvesse
qualquer possibilidade de Jimmie lembrar-se do que sucedeu.
Tome, eu disse, e mostrei a ele um espelho. Olhe-se no espelho e me
diga o que v. um rapaz de dezenove anos que est olhando no
espelho?
Ele empalideceu subitamente e agarrou os braos da poltrona. Meu
Deus!, murmurou. Meu Deus, o que est acontecendo? O que houve
comigo? Ser um pesadelo? Estou louco? Isto uma brincadeira e
se descontrolou, entrou em pnico. (Sacks, 1997: 40)130

O que um espelho revela e oculta? O que se v do lado de l?


Conheci Guilherme, de 66 anos, numa consulta no ambulatrio de neurologia.
Estava acompanhado pela esposa, Rosa.
(residente): o que o Sr. veio fazer aqui?
(paciente): ah, t complicado; t feia a coisa.
(residente): o que o Sr. tem?
(paciente): ah, to tomando muito remdio.
(residente): e por que? Conta pra mim.
(paciente): ah, t tudo bem.
(residente para a esposa): como ele est?
130Jimmie foi internado no Lar de Idosos onde Sacks trabalhava com uma carta de transferncia informando que ele
era incapaz, demente, confuso e desorientado. Ele tinha uma grave perda de memria, achando estar no ano de 1945
quando era 1975 -, mostrando-se esperanoso com o final da guerra ele tinha servido na Marinha dos Estados
Unidos. Aps algum tempo internado, quando Sacks perguntou onde ele estava, Jimmie respondeu: Vejo camas, e
pacientes por toda parte. Parece uma espcie de hospital. Mas que diabos, o que que eu estaria fazendo em um hospital
e com todos esses velhos, muito mais velhos do que eu? Eu me sinto bem, sou forte como um touro. Talvez eu
trabalhe aqui... Eu trabalho? Qual meu servio?... No, est balanando a cabea, posso ver em seus olhos que no
trabalho aqui. Se no trabalho aqui, fui posto aqui. Sou um paciente, estou doente e no sei, doutor? estranho, d
medo... algum tipo de brincadeira? (Sacks, 1997: 41). Deixarei o desfecho dessa histria para o cap. 07.
159

(esposa): ah, cada dia aparece uma coisa nova... ele se perde dentro de casa, no sabe
onde est o banheiro; s vezes toma banho com a gua da privada. Preciso ajudar ele a se trocar
porque pe tudo ao contrrio, do avesso. Ele t muito confuso. s vezes no d tempo de ir no
banheiro e faz tudo na roupa. J fez no cho. Ele fica falando que por causa dos remdios, o
tanto de remdio que ele toma. No sabe mais o que mesa, pia, t muito confuso. Fala o dia
inteirinho com a televiso.
(residente): conversa com as pessoas da TV?
(esposa): conversa; pe o sof perto da TV para as pessoas no carem da TV.
(residente): e espelho? Tem conversado com o espelho?
(esposa): , s vezes ele fala que viu um homem e aponta, ele no espelho.
(residente): mas conversa, v uma pessoa ou s no espelho?
(esposa): s vezes acontece.
(residente): mas uma conversa com contedo, faz sentido?
(esposa): ah, no d pra entender. s vezes acha que as pessoas da TV esto
querendo tomar a casa, fica bravo, diz que as pessoas ficam l, pousam l pra pegar a casa. s
vezes pergunta se eu chamei voc me chamou? - e eu digo que no, no sei se ele ouve vozes.
No est reconhecendo alguns parentes, no lembra os nomes dos filhos. Disse que o irmo dele
era um primo.
(residente para paciente): t animado pra fazer as coisas ou t triste?
(paciente): ah, tristeza d sim.
(residente): por que fica triste?
(paciente): ah, pelos problemas, n.
(residente para esposa): ele reconhece que tem um problema, n?

Guilherme no vai bem no teste. No soube dizer dia, ms, ano. Errou a
cidade. No conseguiu fazer as contas, no se lembrou das trs palavras. Quando o
residente mostrou os culos e pediu para dizer o que , Guilherme no conseguiu: eu sei
o que , mas no lembro o nome, qual a palavra. O mesmo aconteceu quando o
residente apontou uma caneta ele soube dizer para que serve mas no disse o nome.
Depois de ouvir o relato, o mdico disse que conversar com a TV e com o
espelho indica um comprometimento do self social, aparecendo no estgio mais
avanado da doena. um sintoma psictico, a perda da noo de realidade.
Visitei Guilherme e Rosa, na casa deles. Quando cheguei, Rosa estava l fora
conversando com vizinhas. Quando entramos, ela me pediu licena para ajudar o marido
a se trocar. Eles tinham acabado de voltar do centro-dia onde Guilherme passa as tardes.
Fiquei na sala, aguardando. Ouvi Rosa dizer: no, nego, no assim. Isso uma camisa,
no uma cala. No pra pr as pernas, mas os braos. Guilherme resmungou algo,
irritado. Aps algum tempo, Rosa apareceu na sala, olhou para mim e desabafou:
complicado, viu? Estava pondo a camisa como se fosse cala.
Comecei a conversar com Rosa, enquanto Guilherme ainda estava, ao que
parece, tentando se vestir. Ela me disse que eles nasceram no Paran, sendo vizinhos
desde os 7 anos. As famlias se conheciam e trabalhavam, juntos, na roa.
160

Casaram-se e compraram um stio. Viviam dele, da roa, mas se endividaram


e perderam tudo. Mudaram de cidade. Ela trabalhou como empregada domstica e
Guilherme, como motorista. Rosa contou que o trabalho do marido estava indo mal, no
pagavam o salrio direito e Guilherme ficava muito chateado. A fbrica acabou falindo.
Um amigo arrumou um emprego para Guilherme numa fbrica de reciclagem.
E a os problemas comearam a aparecer. Guilherme confundia os produtos, comeou
a esquecer de fazer as entregas. Um dia, voltou do trabalho muito triste e contou esposa
que estava errando o servio, esquecendo-se e confundindo as coisas.
Quando Guilherme apareceu na sala, tentei conversar com ele, perguntando
sobre a vida no Paran, o trabalho na roa. Ele teve dificuldades para se lembrar e/ou
conversar, riu, olhou para a esposa. Era difcil, balbuciou. Mas a conversa no
deslanchou. Todas as vezes que tentava conversar com ele, ele ria, olhava para a esposa,
mostrava-se confuso em responder (mesmo perguntas do tipo como o Sr. est?, gosta
de morar aqui?, a esposa cuida bem do Sr.?, o que o Sr. gosta de fazer?, assiste
TV?). s vezes percebia que ele tinha vontade de dizer algo, tentava comear, mas no
conseguia articular as palavras, a fala saa truncada e no se mantinha. Rosa tambm
interferiu muitas vezes nas minhas tentativas, dizendo ele no consegue antes mesmo
de deix-lo tentar ou, ento, j respondendo a pergunta que eu tinha feito ao marido.
Apesar da dificuldade em iniciar e manter uma conversa, em alguns
momentos Guilherme se mostrou consciente que tem um problema. , t indo. A vida
assim; tenho esse problema, disse-me. Quando perguntei que problema era esse, ele
respondeu Alzheimer. E o que isso?, perguntei. Mas ele disse no saber. s vezes
algum liga pra dar um recado e ele diz que tem aquela coisa, que precisa falar com a
mulher dele, contou Rosa.
Para Rosa, a doena foi progredindo lentamente, tendo uma coisa nova a cada
dia e ela se diz abismada com as coisas absurdas que a doena traz. Pedi para ela me
dar alguns exemplos. Rosa disse que j viu o marido com o telefone na mo, apontando
para a TV, tentando mudar de canal. J teria feito o mesmo com um chinelo. J virou a
TV de costas e disse que estava assistindo. J achou que a TV estava falando com ele.
Uma vez, estava passando uma cena de briga na novela e Guilherme achou que as pessoas
estavam brigando com ele. Comeou a xingar, a dizer que eles iam roubar a casa dele, at
foi no quintal pegar um pau pra se defender. Quase deu na TV. Ainda bem que eu vi
antes. .
161

Rosa continuou. Contou que, um dia, o telefone tocou e, como ela estava no
banho, gritou para o marido atender. Ele ficou falando al? Al? no interfone da casa.
A eu disse No, o telefone! Mas ele est to confuso que no consegue nem atender
o telefone mais. Eu tive que sair do banho, correndo, pra atender. As funcionrias do lar-
dia (faz 2 meses que Rosa leva e busca, de nibus, o marido), onde ele tem passado as
tardes, disseram que, esses dias, ele falava que tinha um buraco no cho e ficava
desviando.
Guilherme ficou ouvindo em silncio, sem interagir ou demonstrar qualquer
reao. Perguntei o que ele estava achando da conversa. Ele riu, olhou para a esposa,
tentou dizer algo, mas no conseguiu. Rosa logo retomou a fala, contando que, pra ela, a
decepo que ele teve no trabalho tem a ver com a doena.
Rosa me convidou para tomar caf, na cozinha. Serviu o marido e deu uma
bolacha a ele. Guilherme molhou a bolacha no caf algumas vezes e comeu. Quando ele
terminou, Rosa ofereceu outra. Disse que precisa ser uma de cada vez, seno ele joga
todas na xcara, fazendo a maior baguna. Durante o caf, Guilherme sorriu vrias
vezes para mim enquanto comia as bolachas e Rosa contava alguma outra coisa.
Numa consulta na neurologia, conheci Juracir, de 63 anos, que estava
acompanhada pelo marido e pela filha. H 4 anos faz tratamento naquele ambulatrio. A
filha contou que, um dia, a me estava toda feliz dizendo que os pais dela, j falecidos,
tinham ido visit-la, levaram um bolo de chocolate e ela tinha comido tudo. Disse tambm
que Juracir fica conversando com o prprio reflexo no espelho, d risada, chama-o para
passear. No comeo da doena, ela tinha ideia fixa de que o marido a estava traindo,
chegando a tambm desconfiar da cuidadora.
Juracir quase no fala mais ou, quando o faz, muito difcil de entender o que
ela diz, sendo mais sons e rudos. Durante a consulta, ficou rindo e mexendo os dedos,
alm de tremer muito. No teste, quando a residente perguntou onde era aquele lugar que
eles estavam, ela respondeu: ah, eu penso que por causa da minha mente assim, n?
Ao no conseguir fazer o desenho dos pentgonos, olhou para mim e disse , eu no
esperava...
Quando o mdico entrou, Juracir o cumprimentou: oi, tudo bom? Quando
ouviu sobre a confuso diante do espelho, o mdico voltou a falar em dissoluo do
self, a iluso de achar que o reflexo outra pessoa. O mdico tentou conversar com ela,
perguntou como ela est. Juracir conseguiu manter uma conversa mnima e coerente,
162

respondendo as perguntas de maneira adequada. O mdico disse que a interao social


ainda est preservada e que ela se preserva at o fim. Ao perguntar sobre os pais dela,
Juracir respondeu que eles j tinham ido. Marido e filha se olharam, achando estranha
a coerncia da resposta, j que esses dias mesmo ela teria dito que tinha comido bolo de
chocolate com eles. A demncia, assim como a afasia, flutua. A confuso flutua. No se
demente o tempo todo!, disse o mdico.
Quando Juracir, o marido e a filha foram embora, ficando apenas eu e a
residente, esta disse: acho que esse o pior ambulatrio. Por qu?, perguntei. Ah,
por causa da perda do self, n? A pessoa vai desaparecendo, mas ela continua viva.
Claudomiro, de 82 anos, foi consulta acompanhado pela neta e pelo filho.
O residente perguntou como ele est.
(neta): t bem ruim. Faz as necessidades em qualquer lugar; no sabe mais quem ;
no reconhece as pessoas. A gente mantm o porto trancado e ele fica tentando sair.
(filho): j teve dia que tirou a roupa na frente de todo mundo.
(neta): precisa de ajuda pra tudo. Essa semana ele fez coc na cozinha; a gente fica
o tempo todo atrs dele.
(residente): ele no tem reconhecido vocs?
(neta): no; nem ele.
(residente): como assim?
(neta): a gente pergunta quem ele , ele fala no sei.
(residente): j aconteceu dele se ver no espelho?
(neta): j; ele conversa com ele mesmo; d tchau, j tentou tirar o espelho do lugar.
(residente): acontece dele ver coisas?
(neta): ele conversa com pessoas que no esto ali.
(filho): s vezes a gente t junto e ele conversa mas no com voc; voc percebe
que ele conversa com outra pessoa. Quando ele cai, ele fala que algum (um menino) o
empurrou; acho que ele v.
(residente): ou uma explicao que a cabea dele d pra ele estar caindo.

Conversando com a neta, ela me disse que faz 6 anos que o av tem a doena,
mas acha que mais tempo ainda, porque desde que ele se aposentou, com 65 anos,
ficando mais em casa, comearam a notar mais esquecimentos dele.
Na consulta de Francisca, de 80 anos, a filha contou que a me diz ter gente
morta dentro de casa; ela no dorme noite e fica dizendo tira essa tralha da minha
cama. Ela fala que v criana, gente morta. Acontece mais noite. Depois das 15hs, a
memria dela fica pior. A partir desse horrio, comea a falar tonteira.
Conversei com Francisca quando o residente saiu. Perguntei da infncia e ela
disse que no foi boa porque eram muito pobres e ela precisou trabalhar na roa desde
cedo. Ela tem alucinao ainda hoje com esse trabalho. Fala que as mos dela esto sujas
de terra e que ela est cansada de tanto trabalhar, contou a filha. Perguntei sobre o marido
163

dela e ela disse que no tem marido, que ela j se casou mas que o marido t por a.
Ah ? O pai vai ficar triste de voc falar que descasou!, comentou a filha. Francisca riu.
Clia, diagnosticada com doena de Alzheimer h 9 anos, estando numa fase
moderada a grave, acredita que o que se passa na televiso real. Quando a visitei,
juntamente com Felcio, o marido, e a cuidadora, Clia quase no falou, ficou vendo TV
e tremia muito, alm de apresentar uma respirao bastante ofegante. Segurava
firmemente um leno e dizia, de vez em quando, ai, meu Deus! s vezes, quando via-
nos rindo, ria tambm. Ficou o tempo todo ao lado da cuidadora e olhava para ela com
frequncia, principalmente quando eu tentava perguntar algo ou puxar uma conversa, o
que no acontecia. Ela parecia ficar aflita mesmo com perguntas simples, como onde
nasceu?, o que gosta de fazer?, est tudo bem?. Felcio me disse que ela j no se
lembra de mais nada, nem mesmo do passado. Quando perguntei se ela gostava de morar
naquela casa, ela se mostrou confusa, olhou para a cuidadora e balbuciou essa aqui ...
Felcio me contou que a esposa fala muito na me que j faleceu e j
chegou a sair de casa, a p, atrs da me. Ela j no reconhece mais os filhos; j no me
reconhece. s vezes me chama de me. (ri) Apesar de no saber quem eu sou, onde eu
vou ela vai atrs, no fica longe de mim.
Em alguns momentos da conversa, Clia apontava a TV e tentava dizer algo
ou ficava mais agitada. Eram cenas de pessoas e, ao que pude perceber nos momentos
mais agitados, de animais, como jacar e cavalo. Numa dessas vezes, ela ficou aflita,
ainda mais ofegante, parecendo que ia chorar, e apontou a TV, dizendo, como um
sussurro, no entra aqui!. Estava passando novela e a cena era de um macaco131. Felcio
me explicou que a esposa acha que o que acontece na TV real e ela tinha medo do
macaco invadir a sala. Eu tentei acalmar Clia - ela estava com muito medo -, dizendo
que o macaco era bonzinho e no ia fazer mal. A cuidadora fez carinho no cabelo dela.
Ao me despedir deles, disse Clia que gostei de conhec-la. Ela riu e
perguntou onde voc mora?

Alucinao, confabulao e delirium


Foucault (2005) problematiza a tnua separao entre loucura, doena e mal,
mostrando como, para cada contexto, h a predominncia de um dos termos ou a

131A novela era Caras e bocas e passava em Vale a pena ver de novo, na rede Globo. Um dos personagens principais
seno o principal - era um macaco que pintava quadros.
164

correlao entre eles. A concepo de loucura vai mudando ao longo da histria, de


acordo com o contexto social, cultural e poltico, ora vista sob a forma de doena, mal,
morte, ausncia de moral e tica, at a constituio como patologia pela psiquiatria no
final do sculo XIX. A forma de conceber a loucura implica em uma forma especfica de
intervir sobre o louco: enquanto a lepra resultou na excluso e isolamento dos doentes, a
peste desencadeou formas disciplinares de controle dos mesmos.
Desaparecidas a lepra e a peste, as estruturas explicativas acionadas por elas
permanecero, deslocando o mal para outros atores. Pobres, vagabundos, presidirios,
cabeas alienadas assumiro o papel abandonado pelo lazarento... (Foucault, 2005:
06). A loucura e a doena ganha, assim, uma conotao moral, recaindo o mal em
atores que esto margem da sociedade alm dos citados acima, temos bbados, avaros,
devassos, delatores. Mesmo aps a constituio da psiquiatria como cincia e saber
especfico que acredita falar da loucura apenas em sua objetividade patolgica, a
conotao moral e tica permanece, colocando, em uma mesma priso, os loucos e os
doentes.
A partir da psiquiatria, a loucura passa a ser uma doena do crebro e a se
constituir na relao mdico-paciente. vista como oposta razo, como negatividade
a demncia sendo a principal representante dessa nova concepo. Para Foucault,
a demncia , dentre todas as doenas do esprito, a que permanece mais
prxima da essncia da loucura. Mas da loucura em geral, da loucura
experimentada em tudo aquilo que pode ter de negativo: desordem,
decomposio do pensamento, erro, iluso, no-razo e no-verdade.
(...) Ela no tem sintomas propriamente ditos, antes a possibilidade
aberta de todos os sintomas possveis da loucura (Foucault, 2005:
252/253).

E ainda:
Todas as possibilidades de metamorfoses patolgicas so convocadas
ao redor do fenmeno da demncia a fim de fornecer, para esta,
explicaes virtuais. A demncia no organiza suas causas, ela no as
localiza, no especifica suas qualidades segundo a figura de seus
sintomas. Ela o efeito universal de toda alterao possvel. (...) A
demncia tudo o que pode haver de desatinado na sbia mecnica do
crebro, das fibras e dos espritos. Mas, num tal nvel de abstrao, o
conceito mdico no se elabora: est demasiado distante de seu objeto,
articula-se em dicotomias puramente lgicas, desliza na direo de
virtualidades, no trabalha de modo efetivo. A demncia, enquanto
experincia mdica, no se cristaliza. (...) Percorre-se todo o domnio
da patologia a fim de se encontrar as causas e uma explicao para a
demncia, mas a figura sintomtica sempre tarda a aparecer as
observaes acumulam-se, as cadeias causais se esticam, mas em vo
que se procura o perfil prprio da doena. (...) A demncia a forma
165

emprica, a mais geral e a mais negativa ao mesmo tempo, do desatino


a no-razo como presena percebida que ela tem de concreto, mas
que no permite que determine o que tem de positivo (Foucault, 2005:
254-257).

Foucault ainda faz uma diferena entre uma loucura desculpvel ou uma
loucura lcida e uma loucura insana. A primeira seria projetada na direo de um
herosmo que forma a imagem invertida, mas complementar, dos valores burgueses agir
por cimes, paixo, fidelidade, obstinao e que, aos poucos, adquirir direito de
cidadania na razo ou, antes, nas intermitncias da razo, sendo explicvel porque ela
se revela invadida por opes morais nas quais as pessoas se reconhecem (Foucault,
2005: 453). J a segunda seria a loucura m, irreparvel, irracional, condenvel e contrria
ordem das coisas, moralidade, provocando o no reconhecimento atravs do furor, da
animalidade, do descontrole.
A demncia parece ser essa loucura insana, que desafia a ordem, a
moralidade, a humanidade. Parece no haver, para ela, espao para romantizao. 132 As
situaes de alucinao, ainda que vistas, por alguns, sob o vis do tragicmico, parecem
indicar esse processo de essencializao da prpria loucura: desordem, decomposio do
pensamento, erro, iluso, no-razo e no-verdade, como nos fala Foucault.
Numa conversa com um psiquiatra, tentei compreender o que estava em jogo
nos casos de alucinao, dando alguns exemplos que eu tinha visto na pesquisa de campo.
Ele me disse que h trs fenmenos diferentes: alucinao, confabulao e delirium.
Enquanto a alucinao seria um fenmeno da sensopercepo, a confabulao e o
delirium seriam fenmenos do pensamento. E tentou explic-los:
Na confabulao, a pessoa inventa, mas no sabe que inventou. Ela inventa para
preencher lacunas da memria, cria uma explicao para algo; por exemplo, ela est
no hospital, mas inventa que est l pra gravar uma novela ou inventa que chegou l
de um tal modo que no foi o que aconteceu. J o delirium um falso ajuizar, por
exemplo, quando a pessoa diz que vo me matar, quando acha que esto
perseguindo-a ou quando conversa com a TV. Agora, quando alucinao, a pessoa
v algo, ouve uma voz, ouve pessoas dizendo que vo mat-lo, por exemplo; no s
acha, ela v/ouve. A pessoa v a realidade de outra maneira, ela no inventa.

Confesso ter tido dificuldade para acompanhar a explicao e as sutis


diferenas entre os fenmenos principalmente, a meu ver, entre confabulao e

132A produo imagtica sobre a doena de Alzheimer, como ensaios fotogrficos e filmes, seria uma possibilidade ou
tentativa de romantizao da doena? Volto a isso no eplogo.
166

delirium. Tais diferenas no so, assim, to fceis de verificar e j presenciei os mdicos


discutindo o que estaria em jogo para aquele caso, tendo dvidas de como interpret-lo.
Numa consulta na neurologia, a paciente contou que, um dia, foi tomar banho e ouviu um
barulho na casa. Ela estava sozinha e achou ser um ladro. Pensou em chamar a
vizinha, mas ficou com medo do ladro fazer algum mal a ela. Permaneceu, ento, no
banheiro, chorando. Tinha certeza de que, pelo barulho, o ladro estava roubando as
coisas dela. Depois de um tempo, ao sair do banheiro, viu que no tinha nada fora do
lugar, mas ainda assim ficou com medo e procurou pelo ladro embaixo da cama e dentro
do armrio. O mdico, depois de ouvir o episdio, disse estar na dvida entre alucinao
quando v/ouve e iluso quando a pessoa interpreta algo diferente do real, como
ele explicou.
Enquanto a confabulao e o delirium so vistos como iluso, inveno a
pessoa acha ou interpreta algo diferente do que acontece e, por isso, so fenmenos do
pensamento -, a alucinao, como fenmeno da sensopercepo, no vista dessa
maneira, mas sim como sendo outra realidade a pessoa, de fato, ouve/v algo, no sendo,
portanto, inveno da cabea dela. H ainda uma fluidez entre memria e alucinao:
dizer que comeu bolo de chocolate com os pais, j falecidos, uma lembrana ou uma
viso ou as duas coisas? A memria, aqui, tambm pode estar assombrada.
Numa consulta na neurologia, os mdicos ficaram impressionados com os
detalhes do delrio como eles denominaram de Joo, de 76 anos. Paula, a filha que o
acompanhava, contou que o pai, aps a morte da esposa, comeou a ter comportamentos
estranhos, achando que um vizinho queria mat-lo. Ele v, ouve coisas, disse.
Durante a discusso, dois mdicos entraram. Quando a residente relatou que
Joo teve episdios de alucinao, eles quiseram saber mais sobre isso. Ele viu ou s
ouviu?, perguntou um deles. Ele falava que os operrios de uma fbrica, que existiam
mesmo, estavam fazendo uma obra perto de casa, queriam mat-lo, respondeu a filha.
Joo, ouvindo a conversa, contou com detalhes o que teria acontecido. Tinham uns
homens l trabalhando. Eu ouvia eles de casa dizendo que queriam me matar. Eu via as
armas deles escondidas. O vizinho tambm dizia que ia me matar. Um dia, fui pra outra
cidade e eles foram atrs de mim, me perseguiram. A filha complementou:
ele dizia que eu tambm falava que estava sabendo que os operrios queriam matar
ele. Mas hoje ele no fala mais. Acredita que isso realmente aconteceu e sempre que
perguntam ele diz exatamente a mesma histria, mas hoje no fala mais. Os operrios
j foram embora. Mas, na poca, meu pai ficou transtornado. Teve um dia que
167

cheguei em casa e ele estava com pedras e pedaos de pau na mo esperando os


operrios entrarem para matar ele.

Os mdicos, impressionados com os detalhes fornecidos por Joo, disseram


ser mais delrios e no alucinaes. Os delrios so mais ricos na fase inicial da
demncia, afirmou um deles. O outro, olhando para a residente, fez uma diferenciao
entre esquizofrenia (tambm conhecida como demncia precoce) e demncia,
chamando-as de doenas de rede:
na esquizofrenia, os delrios so mais auditivos e h a clivagem do self logo no incio
da doena; j na demncia, os delrios so mais visuais e se mantm o self por mais
tempo, mas o senso de realidade vai se perdendo. importante olhar para o
comportamento para diferenciar esquizofrenia e demncia. Na esquizofrenia, h uma
diviso do Eu; o Eu outra pessoa, acredita no delrio. Na demncia, mantm algum
juzo sobre o delrio, acha-o estranho. Existe tambm a depresso psictica: achar,
por exemplo, que tem uma doena que vai matar.

Os mdicos suspeitaram de doena de Alzheimer, na fase inicial, apesar de


olharem o exame e acharem normal para a idade dele. Tambm consideraram o resultado
do teste (ele faz 22 pontos de 30) muito bom para algum analfabeto.
Numa segunda consulta, em 2014, aps 6 meses da descrita anteriormente, a
filha comeou dizendo que melhorou o medo e o pavor que o pai estava sentindo, mas
que ainda tinha um pouco de alucinao. O residente quis saber como comeou.
(filha): ele sempre foi muito esquecido, mas a gente achava normal. Depois de 6
meses que minha me faleceu, a agravou. Ele cozinhava e passou a esquecer o fogo aceso; se
perdeu andando de nibus; aconteceu de ter alucinao, achou que minha irm tinha morrido, que
tinha gente querendo matar ele...
(residente para paciente): como o Sr est?
(paciente): pra mim eu t normal...
(residente): t tendo problema de memria?
(paciente): isso parece que no tem mais... esse negcio de algum me perseguir...
eu escuto ele dizendo que hoje t fcil pra me matar.
(residente): aconteceu isso?
(paciente): aconteceu... isso verdade. Ele tambm me entregou numa cidade
vizinha.
(residente): tem mais algum?
(paciente): tem; ele me entregou pra outra pessoa, tem mais gente querendo me
matar.
(residente): e acontece do Sr ouvir ou ver coisas que no existem?
(paciente): isso no tem no. S em sonho.
(residente para filha): isso est acontecendo mesmo? Tem algum perseguindo ele?
(filha): no...

Quando o mdico entrou na sala, o residente contou o episdio de alucinao


relatado. A filha, ouvindo, comentou: ele fala que ouve as pessoas dizendo que vo mat-
lo a trs casas da nossa. Eu no escuto nada mas ele diz que escuta!. O mdico respondeu:
168

e escuta mesmo! A mente dele escuta. E continuou, ao ouvir todo o relato da


perseguio: um delrio relativamente elaborado, o que no muito comum em
demncia; precisa ter funes cognitivas preservadas para elaborar um delrio desse... no
sei se isso bom ou ruim... Ao continuar a ouvir o relato do caso pelo residente, o mdico
se mostrou surpreso por Joo ainda conseguir fazer as atividades de vida diria.
mesmo?, quando ouviu que ele fazia supermercado. , ele faz, mas s vezes esquece as
compras l..., disse a filha, provocando risos nos presentes, incluindo Joo. 133
Em The confabulating mind: how the brain creates reality, o neurocientista
Armin Schnider (2008) conta algumas situaes de confabulao. Reconhecendo que esse
um fenmeno amplo e que todos ns, em alguma medida, confabulamos, o autor aborda
o que ele chama de confabulaes no intencionais, as falsas memrias ou a mentira
honesta, em situaes de doenas cerebrais e em sujeitos saudveis. Apesar da demncia
ser a causa mais frequente de confabulao, outras causas possveis so esquizofrenia e
outras psicoses, lcool, tumor, sfilis, traumatismo craniano, delrio. Segundo o autor,
embora tenha aumentado o nmero de casos de doena de Alzheimer em funo do
envelhecimento, h poucos estudos sobre a confabulao na doena.
Schnider conta o caso de Mrs B, dando como ttulo The reality of Mrs B.
Mrs B, de 63 anos, psiquiatra com longa experincia profissional, teve um AVC (acidente

133 Durante toda a consulta, Joo se mostrou bem-disposto e comunicativo, com narrativa e linguagem coerentes, bem
articuladas. Num certo momento, Joo disse ao mdico que sentia muito formigamento nos ps. O mdico disse que ia
investigar, mas desconfiou, dizendo no ter sintomas nem histrico para isso. E, olhando para a filha: s vezes uma
forma do idoso dizer o que sente. Quando o mdico saiu, o residente, que tinha se esquecido de aplicar o teste, o faz.
Joo vai bem, lembrando-se do dia, do lugar e das 3 palavras. Na atividade de escrever uma frase, disse eu no tenho
mais memria pra escrever frase. Aps alguns minutos, escreveu Paula, vamos embora. Quando solicitado para
fazer o desenho dos pentgonos, Joo confessou esse no d! Ela (a filha) faz! Eu fiz ela, agora ela faz! Joo se
recusou a fazer o desenho. Ah, nem vou sujar o papel! Ao final, foi Joo quem props um teste ao residente. Tentei
escrever rapidamente o raciocnio dele, mas confesso ter perdido alguns detalhes. A questo, porm, era mais ou menos
assim: uma professora tem x parte de alunos. Se ela tivesse outro tanto + + , ela teria 88 alunos. Quantos alunos
ela tem? Ih, acho que eu no vou conseguir passar nesse teste, disse o residente. E Joo, ligeiro, respondeu: ela tem
32 alunos! Se os mdicos ficaram impressionados com os detalhes do delrio de Joo, impressionou-me a habilidade
narrativa e de raciocnio dele. Quando fiz uma visita a ele e Paula, fiquei mais de duas horas conversando com eles,
principalmente com Joo, que me contou grande parte de sua histria de vida como era a vida na roa, como foi
perder a me aos 8 anos, como conheceu a esposa, como ela morreu, etc. Disse-me que era muito bom em matemtica,
chegou a ter aula com um conhecido mas, como ele j tinha aprendido tudo e ficado melhor do que o professor, as
aulas, um dia, chegaram ao fim. Joo tambm se lembrou de acontecimentos recentes contou-me que tinha cado no
dia anterior. Ele tem conscincia de que tem algo e que est mais esquecido s vezes vou pegar uma ferramenta e
esqueo qual era; ento pode ser que eu tenha um ramozinho de Alzheimer. O diagnstico no um segredo para ele
a filha no esconde que os mdicos disseram que ele tem doena de Alzheimer. Quando perguntei a Joo o que ele
entendia sobre isso, ele me disse: quando as pessoas no dizem coisa com coisa. Durante a conversa, Joo voltou a
dar detalhes da perseguio que sofria pelo vizinho, mas que estava mais tranquilo porque sabia que ele no capaz
de fazer isso [mat-lo]; s papo, apesar de ter me dito que ouviu o vizinho dizer para um colega que tinha comprado
uma arma para isso. Eles esto mais doentes do que eu, concluiu, rindo. Ao me despedir de Joo, ele segurou minhas
mos por um tempo, como se agradecesse, e ficou com os olhos marejados. Foi uma boa conversa, disse, convidando-
me para aparecer por l novamente.
169

vascular cerebral), com perda de memria e comprometimento de funes motoras. Foi


internada na Diviso para Neuroreabilitao do Hospital Universitrio de Genebra, sob
os cuidados de Schnider, colega de profisso.
Trs meses aps o AVC, ao retomar a fala e os movimentos, Mrs B apresentou
vrios episdios de confabulao, assim interpretados por Schnider. Ela disse ainda estar
trabalhando como psiquiatra, sendo que estava aposentada h 15 anos. Acreditava estar
trabalhando na clnica, vendo Schnider como o seu chefe e no como o seu mdico.
Quando entrava alguma emergncia, corria para atender o novo paciente. Ao dar o horrio
do final do expediente, trocava-se dizendo que iria para casa.
Mrs B tambm dizia ter recebido a visita da me e do irmo falecidos h 13 e
15 anos, respectivamente; que ia dar uma festa naquela noite, na casa dela ela dava
muitas festas -, s vezes passando o dia elaborando o cardpio para receber os convidados,
j chegando a querer usar a cozinha do hospital para preparar a refeio. Dizia ainda ter
quase 50 anos como dito, ela tinha 63 anos -, referindo-se aos filhos como crianas
eles tinham 30 anos. Para Schnider, Mrs B no estava mentindo, ao menos no
intencionalmente; ela realmente acreditava no que dizia. Misturava passado e presente
o passado como presente -, trazendo situaes, de fato, vividas, mas h, pelo menos, 15
anos. Sua estria no era verdadeira, pelo menos no agora. Ela foi fabricada trazendo
pedaos de seu passado em uma nova estria, numa fbula ela estava confabulando.
Para Schnider, o caso de Mrs B um exemplo de distoro da realidade na
memria. Apesar disso, a confabulao no ocorre s em funo de problemas de
memria, mas tambm por alucinaes, percepes falsas e incompletas da realidade. As
confabulaes, segundo o autor, s acontecem na mente e no na realidade. Hs as que
so plausveis, como as de Mrs B, e as que so fantsticas, invenes de falsas memrias,
como, por exemplo, achar que est sendo roubado/perseguido/atacado, achar que vai
morrer por alguma doena inventada ou que algum quer mat-lo. Existe tambm a
iluso de grandeza gabar-se diante dos outros, inventando situaes e/ou atividades,
como algumas pessoas consideradas saudveis tambm fazem.
Dr. P., paciente de Oliver Sacks, confabulava intensamente. A hiptese
diagnstica era de demncia, ainda que no fosse na acepo comum do termo, segundo
Sacks (1997), j que Dr. P, que era um msico excelente, homem muito culto e
170

simptico, falava bem, com fluncia, imaginao e humor (p.22/23)134. Ele sofria,
porm, de grave agnosia no reconhecia fisionomias, tanto de rostos quanto de figuras.
135
Quando o mdico pediu para ele descrever a capa de uma revista que mostrava as
dunas do Saara, ele respondeu: Vejo um rio. E uma pequena hospedaria com um terrao
beira dgua. As pessoas esto almoando no terrao. Vejo guarda-sis coloridos aqui
e ali. Sacks percebeu que ele estava olhando para fora da revista e fabulando
caractersticas inexistentes, como se a ausncia de caractersticas na figura real o tivesse
levado a imaginar o rio, o terrao e os guarda-sis coloridos (p.25).136
Thompson, outro paciente de Sacks, com grave perda de memria ele no
se recordava de coisa alguma por mais de alguns segundos (Sacks, 1997: 127) -, tambm
confabulava o tempo todo, fantasiando, inventando estrias, personagens, identidades. As
improvisaes eram ... ora engraadas, ora brilhantes e, em ltima anlise, trgicas. O
Sr. Thompson me identificava identificava errado, pseudo-identificava com uma
dzia de pessoas diferentes no decorrer de cinco minutos. (...) Para ele no eram fices,
mas o modo como ele subitamente via, ou interpretava, o mundo (idem). Havia um
frenessi narrativo, um mpeto de fabular, um verdadeiro delrio de fabricao e
busca de identidade, uma sucesso de estrias para criar um mundo para substituir o que
era esquecido.
Para Sacks (2013), experincias alucinatrias so parte essencial da
condio humana (p.14), podendo aparecer em diferentes situaes, como sonho,
doena, uso de drogas, privao, prticas espirituais. Ele se pergunta em que medida tais
experincias ensejaram nossa arte, folclore e at religio (p.12). Se
muitas culturas consideram a alucinao, assim como os sonhos, um
estado de conscincia especial, privilegiado, (...) na cultura ocidental
moderna, contudo, as alucinaes so com maior frequncia
consideradas pressgio de loucura ou de algo medonho acontecendo
com o crebro muito embora a grande maioria das alucinaes no
tenha tais implicaes ruins. (Sacks, 2013: 13)

134 Em outro livro, Sacks (2010) menciona que Dr. P. tinha doena de Alzheimer.
135 Sacks (1997) conta que Dr. P. confundiu o prprio p com o sapato quando foi cal-lo e a mo de Sacks com um
relgio de pndulo quando foi cumpriment-lo. Tambm confundiu a cabea da esposa com o prprio chapu. Ao
trmino de uma consulta, estendeu a mo e agarrou a cabea de sua mulher, tentou ergu-la e tir-la para pr em sua
cabea. Parecia que ele tinha confundido sua mulher com um chapu! Ela olhava como se estivesse acostumada com
coisas assim (p.25). Em um caso muito parecido ao de Dr. P., o paciente no se reconhecia no espelho ficava em
dvida sobre se o rosto que o fitava era o seu prprio e, embora soubesse que fisicamente no podia ser nenhum outro,
em vrias ocasies ele fez caretas ou botou a lngua para fora, s para ter certeza (p.36).
136 Voltarei ao Dr. P. no cap. 07.
171

Se a alucinao um fenmeno mais geral do prprio funcionamento do


crebro137, presente tambm em pessoas saudveis, o que est em jogo para ela se tornar
sintoma de uma doena? Como pretendo mostrar, acredito que isso esteja relacionado a
certa noo de pessoa e, por conseguinte, de realidade, experincia, narrativa, vida,
doena.

Para alm da biomedicina


Num programa chamado A cincia dos anjos, que foi ao ar pelo canal
Discovery em 24/06/2014, neurocientistas investigavam o que eles denominaram de
fenmeno do terceiro homem. Nesse fenmeno, o crebro cria uma presena de um
fantasma, um esprito para ajudar a pessoa a sair de uma situao limite, como de vida
e morte, alta carga de stress ou alguma situao confusa. O programa traz vrios
depoimentos de pessoas que teriam passado por isso. Um deles diz ter visto um esprito
ou um fantasma que o ajudou a sair de um prdio em chamas, indicando o caminho.
Numa outra situao, a esposa conta ter visto o marido que j faleceu quando quase
se afogou durante um mergulho, o qual a teria ajudado a encontrar a corda mestra e subir
superfcie. H ainda um astronauta que, isolado h 3 meses no espao, passando por
uma situao de forte stress, diz ter visto e ouvido o pai, tambm j morto, incentivando-
o a continuar na misso que lhe tinha sido dada. Meu pai estava l, fisicamente, diz. 138
Vendo o programa, no conseguia parar de pensar nas cenas de alucinao
que estava observando na pesquisa de campo. Tal como no programa, as pessoas diziam
ouvir e/ou ver parentes que j tinham morrido. Qual era, ento, a diferena?
O programa da Discovery termina com os neurocientistas dizendo que nunca
saberemos totalmente o que esse fenmeno do terceiro homem, j que usamos o crebro
para conhecer/entender o prprio crebro, sempre havendo algo, assim, que permanece
encoberto. Uma das ltimas frases do programa, dita por um dos mdicos, foi: A cincia
no se faz sem a f.
Em O feiticeiro e sua magia, Lvi-Strauss traz um longo relato sobre como
um ndio Nambikwara se tornou feiticeiro, o qual, tendo sido acusado de feitiaria,

137 As alucinaes ... podem potencialmente fornecer um vislumbre mais direto do funcionamento do crebro (Sacks,
2013: 11).
138 Chamou-me a ateno uma possvel relao entre o que a cincia diz sobre o fenmeno do terceiro homem e o

conceito de terceiro significado de Roland Barthes: ambos se referem a uma dimenso fantasmagrica, a um qu de
mistrio que no pode ser resolvido/decifrado, a algo que est no entre (nem l nem aqui, ou entre o sonho e a
realidade, a conscincia e a insconscincia).
172

apresenta diferentes verses sobre o que teria acontecido. No conseguindo ser absolvido
se desculpando, assume o suposto crime, apresentando relatos cada vez mais cheios de
detalhes, construindo progressivamente o personagem que lhe tinha sido imposto. No se
tratava de punir o crime, nem de averiguar a verdade, mas de atestar a realidade da
feitiaria, ainda que ela tenha sido forada, inventada. Lvi-Strauss mostra, com isso,
como a eficcia das prticas mgicas exige a crena na magia, que se d em trs direes:
a crena do feiticeiro na eficcia de suas tcnicas, a do doente no poder do prprio
feiticeiro e a da sociedade ou do grupo.
A feitiaria ou o xamanismo implica numa fabulao de uma realidade
em si desconhecida. Trata-se de um sistema de interpretao em que a inveno pessoal
desempenha um papel importante (Lvi-Strauss, 1975b: 194). O xam no apenas
encena os acontecimentos, mas ele tambm os revive efetivamente, voltando ao normal
para usar uma expresso do prprio Lvi-Strauss - ao trmino da sesso.
Em A eficcia simblica, ao trazer um canto Cuna para ajudar num parto
difcil, Lvi-Strauss tambm mostra como a cura depende da crena da paciente e do
grupo no xam, mesmo que a mitologia narrada no corresponda a uma realidade
objetiva, para usar uma expresso do autor: espritos protetores e espritos malficos,
monstros sobrenaturais e animais mgicos fazem parte de um sistema coerente que funda
a concepo indgena do universo (Lvi-Strauss, 1975a: 213). Ao ouvir a narrativa
mtica, a paciente sente as dores narradas.
Ao compreender, a paciente se resigna e fica curada. E Lvi-Strauss assim
continua, comparando com o nosso sistema de cura.
Nada de comparvel ocorre com nossos doentes quando se lhes explica
a causa de seus problemas invocando secrees, micrbios e vrus.
Talvez sejamos acusados de paradoxo se respondermos que assim
porque os micrbios existem, e os monstros no existem. Contudo, a
relao entre micrbio e doena externa ao esprito do paciente, uma
relao de causa e efeito, ao passo que a relao entre monstro e doena
interna a esse mesmo esprito, consciente ou inconsciente, uma
relao entre smbolo e coisa simbolizada, ou, como dizem os
linguistas, entre significante e significado. O xam fornece sua
paciente uma linguagem na qual podem ser imediatamente expressos
estados no-formulados, e de outro modo informulveis. E a
passagem para essa expresso verbal (que ao mesmo tempo permite
viver de forma ordenada e inteligvel uma experincia atual, mas que
sem isso seria anrquica e indizvel) que provoca o desbloqueio do
processo fisiolgico, isto , a reorganizao, num sentido favorvel, da
sequencia de cujo desenrolar a paciente vtima. (Lvi-Strauss, 1975a:
213)
173

Na medicina no indgena, parece no haver essa complementaridade, essa


experincia total, essa passagem entre os polos de que fala Lvi-Strauss, na cura
xamnica: o doente, aqui, se transforma em paciente, numa posio passiva; permanece
como doente, numa posio alienada ainda que, como vimos, ele esteja a todo o
momento tentando se mostrar, de algum modo. Nesse sentido, o doente no toma a
palavra ainda que fale muitas coisas durante a consulta -, ainda mais numa doena em
que a linguagem vai se deteriorando e/ou sendo silenciada de muitas maneiras. Alm
disso, na doena de Alzheimer, parece haver uma confuso em relao a quem o
paciente: o doente o qual, s vezes, no se v como tal - ou o familiar-cuidador que
busca uma soluo para a situao que est vivendo?
Nesse deslocamento entre medicina ocidental e xamanismo, o escritor
estadunidense Dick Russell contou a experincia que ele teve com o seu filho, Franklin,
diagnosticado com esquizofrenia aos 17 anos, em 1995. 139 Um dia, seu filho teria lhe dito
I dont know whats happening; I cant find my old self again. Algum tempo depois,
foi hospitalizado. A evoluo do quadro se deu com o que os mdicos denominaram de
sintomas psicticos, pensamentos paranides e alucinaes.140 Desde ento, Franklin
passou a tomar e interromper medicamentos os quais tinham efeitos colaterais
desagradveis, ocasionando obesidade e diabetes - e entrar e sair do hospital com
frequncia. Quando o filho completou 30 anos, com crises ainda mais graves, a famlia
decidiu procurar outro tipo de tratamento.
Na poca, Dick Russell tinha lido o livro Shamans Among Us, do psiquiatra
canadense Joseph Polimeni, o qual dizia que a esquizofrenia era an modern
manifestation of prehistoric tribal shamans. Pessoas que ouviam vozes e viam coisas
estariam em contato com outras realidades, uma realidade mtica que a sociedade
ocidental no dava lugar. Na busca por compreender essa outra realidade, Russell
conheceu Malidoma Som, uma renomada xam africana. Para os Dagara, povo do qual
pertence Som, os esquizofrnicos no so doentes, mas curandeiros em potencial,
mensageiros de outros mundos.

139 Ele escreveu um livro intitulado "My Mysterious Son: A Life-Changing Passage Between Schizophrenia and
Shamanism."
140 Por ter sintomas semelhantes, a esquizofrenia j foi considerada demncia precoce. No ambulatrio de psiquiatria

geritrica, acompanhei o caso de uma senhora que vinha sendo tratato como esquizofrenia e que, posteriormente, foi
reclassificado como doena de Alzheimer.
174

Em 2012, Russell e Franklin foram ver Som, na Jamaica, onde ficaram um


tempo em tratamento xamnico. Durante os rituais, Franklin desenhava o que via. Mesmo
aps o retorno aos Estados Unidos, eles continuaram em contato telefnico com Som e
Franklin continuou a criar pinturas simblicas, como Russell as denominou.
Para Russell, essa experincia teve um grande efeito na qualidade de vida dele
e do filho. Ele passou a no ficar corrigindo e repreendendo o filho o tempo todo, mas dar
espao para que ele fosse ouvido, mesmo que o que ele estivesse falando fosse
incompreensvel. Quando encontrou um lugar, muito do comportamento estranho do filho
no era, afinal, to estranho assim. Ao fazer isso, a tenso entre os dois diminuiu e um
relacionamento mais amigvel e saudvel pde vir tona. Mesmo no tendo sido curado
ele ainda toma remdios e consulta mdicos -, Franklin perdeu peso e no tem mais
diabetes. Alm disso, se, anteriormente, Franklin quase no saa do quarto, atualmente
ele se mostra mais entusiasmado e interativo. Aos 36 anos, cursou engenharia mecnica,
faz aulas de ginstica, boxe, skate, msica e arteterapia. Escreve ainda que, para Russell
e outros que no esto nesse reino, muitas das coisas no tm sentido e continua a ter
um pensamento altamente imaginativo. Em seu jornal, Franklin escreveu: What is
behind a situation is a mystery. We are left searching for reasons that things are the way
they are. Clarity and cloudy times come and leave. Points are made and life proceeds.141
Em Lo que ve un chamn en un hospital psiquitrico142, Malidoma Som -
a xam que atendeu Franklin diz que os sinais de doenas mentais indicam o nascimento
de um curandeiro. Para ela, o que as pessoas ocidentais veem como patologia, os Dagara
veem como boas notcias de outros mundos. La cultura occidental ha ignorado
sistemticamente el nacimiento del curandero, afirma.
Quando foi aos Estados Unidos pela primeira vez, em 1980, para fazer ps-
graduao, Som teria ficado impressionada ao visitar doentes mentais num hospital
psiquitrico e perceber que, apesar dos sintomas serem os mesmos que ela via em seu
povo, a forma de tratamento era oposta, vendo-os de maneira patolgica, como uma
doena que precisava parar, impedindo que curandeiros nascessem. Sem a ajuda
necessria para perceber esse mundo espiritual, entrar em contato com ele, as pessoas

141 Em https://www.washingtonpost.com/posteverything/wp/2015/03/24/how-a-west-african-shaman-helped-my-
schizophrenic-son-in-a-way-western-medicine-couldnt/. Acesso em 12/04/2015.
142 Disponvel em https://td38.wordpress.com/2015/06/05/lo-que-ve-un-chaman-en-un-hospital-psiquiatrico/. Acesso

em 17/07/2015.
175

entravam em crises e graves perturbaes, tornando-se loucas, o que se agravava com a


quantidade de medicamentos, os quais, para ela, impediam a integrao entre os mundos
e o desenvolvimento da pessoa como algum que veio para curar, como algum que faz
a ponte com o espiritual.

La energa del sanador es una energa de alto voltaje, observa.


Cuando est bloqueado, slo quema a la persona. Es como un corto
circuito. Los fusibles se funden. Es por esto que puede ser realmente
aterrador, y entiendo por qu esta cultura prefiere confinar a estas
personas. Aqu estn gritando y gritando, y son puestos en una camisa
de fuerza. Esa es una imagen triste. Una vez ms, el enfoque
chamnico es trabajar en la alineacin de las energas para que no haya
bloqueo, la fusin no est sucediendo y la persona puede llegar a ser
el sanador que est destinado a ser (Som, M. & Marohn, S., 2015: 03).

Som conta a histria de Alex, um jovem estadunidense de 18 anos internado


no hospital psiquitrico com depresso grave, alucinaes e pensamento suicida. Os
mdicos j tinham dado um monte de medicamentos, mas ele no melhorava e no sabiam
mais o que fazer. Som, ento, pede permisso para levar o jovem com ela para frica.
Aps 8 meses, Alex, segundo Som, levava uma vida normal: as crises
tinham diminudo consideravelmente e ele participava dos rituais juntamente com os
curandeiros. Depois dos rituais, Alex pde aceitar o chamado de outros seres e a
comunicar mensagens que os espritos tinham para esse mundo. Alex ficou 4 anos entre
os Dagara, cursou psicologia e dizia se sentir mais seguro l do que nos Estados Unidos.
A ltima notcia que Som teve de Alex foi a de que ele estava fazendo ps-graduao
em psicologia em Harvard, contra todas as especulaes de que ele nunca conseguiria
concluir os estudos nem mesmo se sairia do hospital onde estava internado desde os 14
anos.
Para a antroploga Tanya Luhrmann143, as vozes alucinatrias (ouvir
vozes) so moldadas culturalmente tanto no que se refere ao contedo quanto a forma de
tratamento das mesmas. Numa pesquisa comparativa, a autora percebeu que se, nos
Estados Unidos, tais vozes so mais duras, speras e severas (harsher), com contedos
negativos e violentos, no so assim que elas so vistas na frica e na ndia, onde so
mais benignas, positivas (algumas pessoas associam com familiares ou Deus), podendo
assumir uma dimenso de entretenimento. Essas diferentes maneiras de conceber as vozes

143 Em http://news.stanford.edu/2014/07/16/voices-culture-luhrmann-071614/. Acesso em 20/09/2016.


176

alucinatrias trazem diferentes maneiras de lidar com elas: tidas para os estadunidenses
como resultado de um crebro danificado, as vozes so patologizadas e recebem
tratamento mdico, o que no acontece ou, ao menos, no de uma maneira to frequente
e taxativa - nos outros lugares pesquisados. Para a antroploga, tais diferenas esto
relacionadas a diferentes concepes de pessoa: se, no Ocidente, a pessoa vista como
indivduo motivado por um senso de identidade e as vozes, assim, seriam como intrusos
que ameaam o mundo privado do indivduo -, em contextos no ocidentais a pessoa
inserida num campo relacional as vozes, ento, so relacionamentos, num mundo onde
a pessoa composta por outras. 144
Numa pgina do Facebook, uma filha compartilhou o seguinte relato:
As pessoas que no entendem o que Alzheimer insistem em dizer que minha me
foi vtima de macumba ou que est com algum encosto, ficam falando pra levar em
alguma igreja, em outra, em igreja esprita, e at meu pai fica entrando nessa, no
entenderam ainda que minha me est doente e tem diagnstico (...) s porque minha
me no fala coisa com coisa, conversa sozinha e outras atitudes, sintomas dessa
doena que a gente j sabe (...).

Nos comentrios, algumas pessoas disseram ter passado ou passar pela


mesma situao, j tendo ouvido que a doena estaria associada feitiaria ou como
coisa do demnio. 145
cmodo comparar o xam em transe ou o protagonista de uma cena de
possesso a um neurtico, afirma Lvi-Strauss em Introduo obra de Marcel Mauss,
admitindo tambm j ter feito em O feiticeiro e sua magia ao mostrar como a psicanlise
e o xamanismo compartilham de elementos em comum. Apesar de considerar legtimo tal
paralelo, Lvi-Strauss adverte que h, porm, restries:
em primeiro lugar, nossos psiquiatras, diante de documentos
cinematogrficos relativos a danas de possesso, declaram-se
incapazes de reduzir essas condutas a qualquer uma das formas de
neuroses que eles costumam observar. Por outro lado, e principalmente,
os etngrafos em contato com feiticeiros, ou com possudos habituais
ou ocasionais, contestam que esses indivduos, sob todos os aspectos
normais fora das circunstncias socialmente definidas nas quais se
entregam a suas manifestaes, possam ser considerados como doentes.
(Lvi-Strauss, 2003: 18)

Se possvel considerar as condutas descritas como transe e possesso


do mesmo tipo daquelas que, em nossa prpria sociedade, chamamos psicopatolgicas,

144 Discutirei a noo de pessoa na biomedicina (ou na neurocincia) e no xamanismo (ou no pensamento indgena)
principalmente no captulo 06.
145 Post publicado em 20/12/2016, na pgina Quem tem um mal de Alzheimer em casa?
177

ento a conexo com estados patolgicos que deve ser considerada como contingente
e como resultante de uma condio particular sociedade em que vivemos (Lvi-Strauss,
2003: 19). Citando o estudo de Nadel (1946), Lvi-Strauss mostra que o mesmo

sustenta que existe uma relao entre os distrbios patolgicos e as


condutas xamansticas, mas que consiste menos numa assimilao das
segundas aos primeiros do que na necessidade de definir os primeiros
em funo das segundas. Precisamente porque as condutas
xamansticas so normais, resulta que, nas sociedades com xams,
possam permanecer normais certas condutas que, noutra parte, seriam
consideradas como (e seriam efetivamente) patolgicas. (Lvi-Strauss,
2003: 21).

Ainda de acordo com Lvi-Strauss, o estudo de Nadel teria mostrado que, em


sociedades sem xamanismo, a frequncia das psicoses e neuroses tende a se elevar,
enquanto nas outras sociedades o prprio xamanismo que se desenvolve, sem
crescimento dos distrbios mentais. Isso no significa que no haja loucos nessas
sociedades, mas sim que ns mesmos tratamos s cegas fenmenos sociolgicos como
se eles pertencessem patologia. E conclui: Na realidade, a noo mesma de doena
mental que est em causa. Pois, se o mental e o social se confundem, como afirma Mauss,
seria absurdo, nos casos em que social e fisiolgico esto diretamente em contato, aplicar
a uma das duas ordens uma noo (como a de doena) que s tem sentido na outra. (Lvi-
Strauss, 2003: 21).
possvel acionar outros contextos, nos quais outros recursos esto em jogo.
Quando perguntei Slvia se a me dela j tinha tido alucinao, ela negou e disse que
no veria como alucinao ou doena se a me falasse que tinha visto ou conversado com
algum parente que j tinha falecido, uma vez que so espritas e, portanto, acreditam nessa
possibilidade no enquanto sintoma, mas como experincia medinica/religiosa. Tendo
disposio outros recursos para alm daqueles dados pela medicina -, a alucinao
como sintoma patolgico no tinha lugar naquela famlia. 146

146 Lembrei-me da histria de Chico Xavier que, desde pequeno, via/ouvia pessoas mortas, sendo a me uma dessas
pessoas que ele via com frequncia. J tendo sido chamado de louco, coisa do demnio, ele se torna uma das principais
figuras do pensamento e prtica espritas e muitos o veem como um sbio ou grande conselheiro, tendo influenciado -
e ainda influencia a vida de muitos.
178

Devir-outro: entre a doena e a pessoa


Minha me enlouqueceu num sbado de manh. (...) Pela
primeira vez, minha me falava a linguagem dos loucos
daqueles que enxergam o que no h. Dali em diante,
cairamos minha me e todos que estvamos sua volta
em uma espiral assombrada, feita de vertigem e dor, que
giraria cada vez mais rpido, apagando o real. (...) Aos
poucos, ela se transformou no avesso de si mesma (...).
assim a caminhada de minha me pela regio de sombras.
Em sua percepo catica, o tempo relativo s avessas,
o tempo dos loucos. (Heloisa Seixas. O lugar escuro)

Nesse estado (do xamanismo), no apenas o feiticeiro


sente em si a presena de uma personalidade que lhe
estranha, mas tambm sua personalidade se abole
completamente e, na realidade, o demnio que fala por
sua boca. (Marcel Mauss. Sociologia e Antropologia).

147

147
Fotografias: Linha 1: 1. Foto: Cludia Andujar, srie sonhos (xamanismo); 2. Foto: Susan Falzone (doena de
Alzheimer) [descolorida]. Linha 2: 1. Cludia Andujar, srie sonhos [descolorida]; 2. Exposio Alzheimer,
Associao Internacional de Alzheimer [descolorida].
179

comum relacionar os processos demenciais ao tornar-se louco ou ser outra


pessoa, estar possudo. numa tentativa de compreender o que est em jogo nesse devir
outro que fao um dilogo entre doena de Alzheimer e xamanismo enquanto fenmenos
que lidam com processos de transformao em situaes limites, como doena,
infortnio, desordem, morte. Ao narrar um ritual xamnico no belssimo livro A queda
do cu, Davi Kopenawa (2015) diz que o xam entrou em estado de fantasma e tornou-
se outro (p. 85), podendo, assim, ver e conversar com os espritos. Bruce Albert, em nota
no mesmo livro, explica que
agir/entrar em estado de fantasma se refere aos estados de alterao
de conscincia provocados pelos alucingenos e pelo sonho (mas
tambm pela dor ou pela doena), durante os quais a imagem
corprea/essncia vital se v deslocada e/ou afetada. No caso, o
fantasma, que cada vivente traz em si enquanto componente da pessoa,
assume o comando psquico em detrimento da conscincia. Tornar-se
outro (literalmente assumir valor de outro) refere-se principalmente
a esse processo. (Albert, 2015: 615/nota19; grifos meus)

Para Viveiros de Castro (2006), o fundo em comum ... que vem tona no
xamanismo, no sonho e na alucinao quando o humano e o no humano, o visvel e
o invisvel trocam de lugar (p.326).
A inteno pensar nos deslocamentos conceituais das noes de pessoa,
doena, realidade nesses diferentes contextos: como, para um, a alterao de conscincia
tida como sintoma de uma patologia e, assim, oposta ao real ou, ao menos, ao real
tido como saudvel e, para outro, sinal de um conhecimento especfico, sbio,
valorizado e, portanto, meio privilegiado de acesso ao real no importa se imaginado
ou no. Quais recursos materiais, cognitivos, sociais so acionados e por quais sujeitos
em cada situao? Se, para Cesarino (2011), a noo de pessoa, a cosmologia e a
escatologia esto imbricadas e so elementos importantes para compreender o xamanismo
e o pensamento indgena, a minha tentativa levar isso em conta como uma conexo que
me ajuda a pensar quais so os componentes centrais da medicina e do pensamento no
indgenas no que diz respeito demncia. 148

148 importante dizer que, ainda que alguns xamanismos possam ser relacionados a uma possesso, Cesarino (2011)
mostra que, no caso do xamanismo marubo, no se trata de uma possesso espiritual, como, por exemplo, a que ocorre
em algumas religies: se, na possesso, o indivduo sai para ser substitudo por um esprito (incorporao), no
xamanismo marubo, no se trata nem de indivduo nem de substituio, mas da pessoa como duplo/dobra (pessoa
compsita, mltipla, fractal) e de replicao (excorporao) de mundos. Essa ressalva, ao invs de invalidar a minha
tentativa de pr em relao o pensamento cientfico/biomdico e o pensamento xamnico/indgena, ajuda a pensar nas
diferentes noes de pessoa, doena, realidade, mundo que esto em jogo.
180

O dilogo com o xamanismo se d numa tentativa de compreender a dimenso


do imaginrio, do alucinatrio na doena de Alzheimer e lidar com a questo de como
uma pessoa em processo demencial pode ser interlocutora de uma pesquisa. Tanto o
xamanismo quanto a doena de Alzheimer possuem uma dimenso mstica na medida em
que h o sentimento da presena da ao de um poder invisvel ou do contato com uma
realidade que no est dada nas circunstncias reais ou cotidianas. O que essa realidade
outra em cada caso? Qual o valor analtico do delrio nos diferentes contextos? O que
essas aproximaes e diferenas podem revelar sobre as noes de doena e pessoa que
esto em jogo na doena de Alzheimer?
Se, como vimos com Ricoeur (2007) no captulo anterior, a alucinao, ao
anular a ausncia e a distncia e fazer aparecer o objeto desejado/pensado, equivale ao
encantamento, cabe se perguntar como funciona esse ato mgico aqui (na doena de
Alzheimer) e l (no xamanismo). O que est em jogo nessa relao entre presena e
ausncia, apario e desapario quando se um xam e quando se um demente?
preciso, porm, reconhecer os contextos, os relacionamentos a partir dos
quais as ideias so elaboradas, posicionar-se diante deles, e no aplain-los, ignor-los,
tomando-os como se fossem iguais. Na doena de Alzheimer, os episdios de alucinao
se inserem num conjunto de diversos outros sintomas, instituies, pessoas, substncias
que vo desenhando a prpria doena e as relaes ao redor dela. Num ritual de
xamanismo, so outras configuraes, referncias, temporalidades que esto em jogo. Os
contextos de enunciao e os sujeitos envolvidos so singulares, mas talvez por isso cada
um possa ajudar a revelar o outro. No se trata de esvaziar os mediadores que existem
entre esses diferentes campos da magia e da cincia -, nem de anular as diferenas entre
eles, mas tambm no se pode negligenciar as proximidades e relaes possveis que os
perpassam.
Compartilhando de uma dimenso fantasmagrica uma aura nebulosa, no
ntida, uma relao entre sombra e brilho, como as imagens que abrem este item -, doena
de Alzheimer e xamanismo podem funcionar como uma dobra para discutir noes
importantes para este trabalho, como as de pessoa, doena, realidade. 149

149Estou ciente de que no h Xamanismo, mas xamanismos, assim como a doena de Alzheimer tambm abarca uma
srie de situaes, relaes e sujeitos diferentes. A tentativa de olhar para essa relao como uma analogia, na qual
um pode ajudar a revelar o outro. No se trata de uma discusso sobre xamanismo e no pretendo esgotar esse tema to
complexo e plural. Trata-se de trazer algumas das questes presentes nesse fenmeno como linhas que, a meu ver,
ajudam a compor e descompor o emaranhado da doena que venho tecendo. nesse sentido que tambm puxo alguns
fios do campo da literatura.
181


Lvi-Strauss mostra uma tenso no campo da feitiaria afinal, Quesalid
ou no feiticeiro? Tal tenso resolvida pela crena dele e do grupo nele enquanto
feiticeiro. Se o grupo o elo fundamental para a crena naquilo que o individuo diz e faz,
parece que, na demncia, o grupo no aquele que cr, mas descr ou finge crer como
estratgia teraputica. Ao invs de crer no indivduo, o grupo convencido seja pelos
mdicos, seja pelos grupos de apoio da ABRAz - a crer na doena, interpretando as
situaes vividas e compartilhadas como sintomas patolgicos. As famlias que
apresentam outros recursos para alm dos mdicos espirituais, por exemplo
conseguem dar outras explicaes.
Nesse processo de convencimento dos familiares de que h uma doena,
ocorre, muitas vezes, a deslegitimao das falas, aes e vontades do doente, como vimos
em vrios casos. No levar a srio o doente uma recomendao para no levar para
o lado pessoal e tambm no ver aquilo que ele faz e diz como pirraa, mas como a
doena e da a importncia de observar o antes e o depois, como a pessoa era e como
ela /est. Apesar da equipe da ABRAz tentar, em alguns momentos, ponderar tal
recomendao ao dizer que s vezes o que ele (doente) diz faz sentido e dos residentes
e mdicos conversarem com o paciente numa tentativa de entender o caso, muitas vezes
o no levar a srio tomado como um ponto de partida, um pressuposto. Num episdio
contado por Aguzzoli (2014), ele se depara com esse dilema: quando a v diz que ela
tinha ido farmcia, o neto responde tu s achas que foi. Quando a me dele confirma
que a av tinha mesmo ido farmcia, o neto pede desculpa.
Como vimos, a ideia de que a doena de Alzheimer e outras demncias
dissolvem o self recorrente nos relatos de familiares, mdicos e outros profissionais.150
Sua me no existe mais. O que existe uma entidade, que tomou o lugar dela. No sei
que entidade essa, nem o que se passa em sua mente. S sei que ela no mais sua me
(p.91), diz o marido de Seixas (2013). Eu no podia negar. Minha me no estava mais
ali. O que tinha diante de mim era outra pessoa. Ou vrias (Seixas, 2013: 91). E ainda:

150A expresso dissoluo do self foi ouvida principalmente dos residentes e mdicos do ambulatrio de neurologia,
onde acompanhei as consultas. No ambulatrio de psiquiatria geritrica, onde acompanhei as discusses de caso na
sala comum de residentes e mdicos, no ouvi tal expresso, apesar de se referirem a essas situaes como no se
reconhecer no espelho como sintoma psictico e alucinao. Quando perguntei ao psiquiatra chefe se eles usavam tal
expresso, ele me disse que no usavam muito no. De qualquer forma, a expresso bem conhecida e usada para
se referir doena, de maneira geral, tanto na bibliografia quanto por mdicos, profissionais de sade, cuidadores e
familiares.
182

ando pela casa e encontro fragmentos, pedaos desse quebra-cabea, desse jogo desfeito
em que se transformou minha me. (...) Tenho a sensao de que alguma coisa se perdeu,
no caminho (p.122/123). Ela se desconstruiu (p. 125).
Esse processo de deslegitimao do doente e/ou convencimento da doena se
d, porm, de maneira tensa e ambivalente. Se, por um lado, existe o silenciamento da
voz do doente, o apagamento dele enquanto pessoa, h, por outro, o discurso tanto dos
mdicos quanto da ABRAz da importncia da estimulao cognitiva e das relaes
sociais, numa tentativa de manter a independncia at quando for possvel e postergar o
avano da doena. Se, de um lado, h a dissoluo do self, de outro, h um conjunto de
situaes que parecem indicar o contrrio ou, ao menos, uma ressignificao e
transformao do mesmo -, o que gera dvidas nos familiares de como agir nesses
momentos. No sei se ele ou a doena; no sei se isso mesmo ou se ela est
mentindo, manipulando; no sei se esqueceu ou se esperteza so queixas recorrentes
e indicam uma srie de coexistncias tensas entre demncia e lucidez, dissoluo do
self e subjetividade (esperteza, manipulao).
No apenas os episdios de alucinao, confabulao e delirium so tidos
como potenciais para um devir louco, mas outras situaes tambm parecem indicar a
desorientao, a ausncia de sentido e a perda do self que caracterizariam a loucura. Ao
longo deste texto, j vimos vrias dessas situaes, como a desorientao espacial e
temporal no saber onde est e, s vezes, no conseguir se achar na prpria casa (no
saber, por exemplo, onde est o banheiro), o no reconhecimento de si, dos parentes e da
casa onde mora, a desinibio, como tirar a roupa em pblico, ter um comportamento
sexualizado, a falta de higiene pessoal, como mexer nas prprias fezes, fazer as
necessidades em qualquer lugar, alm de outras aes que parecem fugir de qualquer
lgica, como guardar roupa no armrio da cozinha, comer rao do cachorro, beber gua
sanitria, entrar no chuveiro de roupa, usar colcha de cama como toalha de mesa e tantas
outras. So situaes que parecem dissolver tudo aquilo que tende a ser pensado como o
que nos constitui enquanto humanos. No ter mais noo uma expresso recorrente
acionada pelos cuidadores-familiares para tentar dar conta disso.
Vrias dessas situaes so descritas pelo neto que cuidou da av (Azuzzoli,
2014), como podemos ver a seguir.
V: mas que hospital de merda, no limparam meu cinzeiro nem trouxeram o
almoo!
183

Eu (neto): oi? Hospital? Realmente passou pela tua cabea que nossa casa fosse um
hospital e limpariam TEU CINZEIRO? Que tipo de hospital deixa fumar nos quartos?
V: u, no um hospital?
Eu: claro que no.
V: Ento vem c que eu vou te mostrar...
(Me arrastou porta afora, em direo a sala)
Eu: cad o hospital?
V: u? Mas que barbaridade, quando a gente precisa as enfermeiras somem, vou te
contar...
Eu: AH, V!

V: A mquina de lavar no est funcionando.


Eu (neto): Desde quando tu usa a mquina de lavar v?
V: T estragada, olha aqui!
Eu: Aquilo?
V: , a MQUINA DE LAVAR!
Eu: que tu t apontando pra uma lixeira n, da t ruim pra mim!
V: Que lixeira o que...Tu aperta aqui e ela abre.
Eu: ...da tu joga o lixo. assim que funciona uma lixeira com pedal.
V: Lixeira? Tem certeza?
Eu: No, e agora? Ser que pode ser uma nave?
V: Nave?
Eu: Claro que no vzinha, t s brincando. uma lixeira.
V: Ah ento t, tudo bem.
Eu: V...volta.
V: Que ?
Eu: Tira a minha roupa da lixeira fazendo o favor...
V: Ah !

Eu: que diabos tu ests fazendo, v?


V: abrindo o cigarro, o que parece que estou fazendo?
Eu: me parece REALMENTE que tu ests abrindo o cigarro.
V: sim, e?
Eu: e por que em nome de DEUS tu ests fazendo isso? Me d uma boa explicao.
V: ficou doido? Para fechar, claro!
Eu: te escuta, v, o que tu ests fazendo?
V: ESTOU ABRINDO O CIGARRO PARA FECHAR.
Eu: OUVE o que tu ests dizendo.
V: estou abrindo o cigarro para fechar.
Eu: e?
V: e isso no fez nenhum sentido. Estraguei um cigarro, merda.

A me, super atrasada pegando documentos, bolsa e se arrumando para levar a


vov no mdico enquanto a nica tarefa da v era colocar os culos de sol...
Me: coloca os culos para irmos.
V: no d, no consigo colocar dentro da orelha.
Me: para colocar em volta e no dentro!
V: pois , mas no consigo.
Me: um culos de sol, tu j fizeste isso milhes de vezes!
V: mas agora diferente, no est dando!
Me: ai, cus, deixa eu ver... os culos esto de cabea para baixo!
V: viu, eu te disse que no conseguia!
Me: s virar. Pronto, coloca.
V: agora deu!
184

Seixas (2013) conta o primeiro sinal de que sua me estava diferente: ela
enlouquecera. Estavam em casa quando a me apareceu, na sala, toda arrumada, dizendo
que iria descer para tomar caf. A filha ficou em silncio, atnita com o que a me acabara
de dizer. A frase absurda pairava no ar (p.10). E ento entendi tudo. Quando estamos
hospedados num hotel, acordamos, mudamos de roupa e descemos para tomar caf.
Depois de uma semana em Caxambu, minha me pensava que ainda estava no hotel.
Alm disso, ao ver a neta (filha de Seixas), ela a teria chamado pelo nome da amiga com
quem estivera hospedada, uma semana atrs. Seixas toma esse episdio como o marco
zero, a prova inequvoca de que algo se rompera em sua mente. (...) Ela continuava em
Caxambu. Era uma viagem sem volta. Minha me comeava a trilhar seu caminho de
sombras (p.10/11).
Dali em diante, vrios outros episdios seriam tidos como provas da loucura
cada vez maior de sua me: Um dia, mame bebeu gua sanitria pensando que fosse
leite; em mais de uma ocasio, minha me tomou o remdio uma segunda vez,
esquecida de que havia acabado de faz-lo ; houve tambm as vezes em que mame se
confundiu na rua e ficou dando voltas no quarteiro, sem conseguir chegar em casa
(p.20); minha me jamais guardou as prprias fezes no armrio (como a me dela j
chegou a fazer). Apenas, s vezes, brinca com elas (p.28); um dia, mame amanheceu
falando uma lngua estrangeira (p.125).
Seixas tambm conta que a me assinou, sem saber o que estava fazendo, 17
revistas diferentes; passou a ter manias, como se arrumar todo o fim de tarde dizendo que
ia para uma festa ou ficava o dia todo pensando nos preparativos da recepo que iria
oferecer, naquela noite, em sua casa - As festas de mame eram assim um pesadelo
recorrente (p.70). Alm disso, a me ligava inmeras e seguidas vezes ao trabalho da
filha, tinha alucinaes a me morta apareceu muitas vezes (p.92) -, no reconhecia
os parentes minha me no reconhece mais ningum, confunde tudo, quase sempre me
chama pelo nome da irm mais velha, s vezes me chama de mame (p.110).
Diante dessas situaes, comum o familiar dizer que est enlouquecendo
junto com o doente. Alguns dos dilogos relatados por Aguzzoli (2014) trazem esse
contgio da loucura. Num deles, a av, tendo dormido o dia todo, acordou s 19hs
achando que era de manh. Querendo fazer alguma coisa, falou para o neto para eles irem
caminhar. O neto disse, ento, que iria calar o tnis. Aps 5 minutos, disse: pronto!
Vamos! Vamos aonde? J noite, no d para sair. J tem at vndalo na rua essa hora,
185

respondeu a av. Qu? Vndalo a senhora, que est me enlouquecendo!, devolveu o


neto.
Seixas (2013) tambm conta vrias situaes em que achou estar
enlouquecendo. A convivncia com a loucura algo que contamina, entra pelos poros,
vai tomando conta de voc. Em vrios momentos, em maior ou menor grau, isso
aconteceu comigo: eu achei que estava enlouquecendo tambm (p.78). Numa dessas
vezes, ela contou que a me, apavorada, ficava olhando pela janela achando que algum
ladro ia aparecer, e implorava para a filha tir-la daquela casa. Seixas tentou tranquiliz-
la, dizendo que aquela era a casa delas e nada de ruim iria acontecer. Mas, diante da
insistncia e convico da me, pegou-se olhando pela janela, com medo. Chegou a
pensar em quebrar a janela com o pilo pesadssimo que tinham.
A loucura uma linha sutil, impalpvel, esse limite que a qualquer
momento podemos qualquer um de ns atravessar (Seixas, 2013: 80). Quais so os
recursos materiais, cognitivos, espirituais dessa travessia? O que faz com que uns
atravessem mais, outros menos?
Joe, diagnosticado com doena de Alzheimer e demncia frontotemporal,
teme o dia em que ele poder cruzar a linha. There comes a time in dementia when we
the recipients of this wonderful gift reach a point of leaving our current reality. I call it
crossing that line. I hope that I personally am gone by that time or have enough for thought
or feeling to leave before it comes.151 Cruzar a linha um tpico recorrente: para Joe,
isso significa perder a noo de realidade e no saber mais quem . Some of you may
have read in other entries of mine of that line that those that live is this World of Mine
cross. It is that point where you cease to be who and what you are and become another
entity, if you do not physically pass on.
Para no cruzar a linha, Joe a dobra. Torna-se autor. E nos convida a entrar
em seu mundo. Welcome to my World.
Se dissoluo do self, no ter mais noo, perda da realidade, bem-
vindo ao meu mundo so expresses que ouvimos ao longo da tessitura da doena, cabe
se perguntar de que self, de que noo, de que realidade, de que mundo estamos falando.

151 Crossing that line!, post de 19 de maio de 2014, no blog Living with Alzheimers.
186

5. Sobre travessias: reflexos, refraes e distores


As perspectivas eram to variadas quanto
mutuamente destrutivas. O real era fictcio, o
fictcio era real, e as nvoas que ressaltavam do
fulgor podiam ser uma fora to poderosa para o
terror quanto para a resistncia.
(Michael Taussig. Xamanismo, Colonialismo e o
Homem Selvagem)

the real was a metaphor for the true and not


identical with it. Tuhami had been speaking the
truth from the very start, but I had been
listening only for the real, which I mistook for
the true (Vincent Crapanzano. Tuhami).

Vamos fazer de conta que o espelho ficou todo


macio, como gaze, para podermos atravess-lo.
Ora veja, ele est virando uma espcie de bruma
agora, est sim! Vai ser bem fcil atravessar
(Lewis Carroll. Alice atravs do espelho)

Foto: Alejandro Kirchuk


187

Entre o terror e o humor


Welcome to my World. A travessia no fcil. O mais difcil, pra mim, :
eu no sei se eu entro na paranoia dele ou se eu o trago para a realidade, se eu contrario e
mostro que no assim. Eu compartilho a paranoia ou no?, perguntou uma filha que
cuida do pai, numa reunio da ABRAz.
Na passagem para esse mundo outro, terror e humor se dobram e
desdobram, compondo as falas e as cenas tanto dos doentes quanto de seus mdicos e
cuidadores. Entre risos e assombros, vai se desenhando uma maneira de lidar com a
doena. ... o terror precisa do sentido a fim de poder zombar dele. Nessa zombaria, o
terror intensifica o sentido e a sensao (Taussig, 1993: 137).
Taussig (1993), ao apresentar os relatos de terror, como os episdios de
tortura e violncia no encontro entre ndios e brancos, lana mo da noo de um espao
da morte cujas caractersticas so a desorientao espacial e temporal, o sofrimento, a
inefabilidade, a ausncia de sentido e a dissoluo do eu. O espao da morte importante
na criao do significado e da conscincia (p.26), com os significantes se deslocando em
relao quilo que eles significam, numa relao ambgua, compsita, paradoxal entre
coisas e humanos as coisas se tornam humanas, e os humanos, coisas (p.27). Nessa
ambivalncia, os signos derrapam e o espao da morte se torna um espao de
transformao: atravs de uma experincia de aproximao da morte poder muito bem
surgir um sentimento mais vvido da vida; atravs do medo poder acontecer no apenas
um crescimento de autoconscincia, mas igualmente a fragmentao e ento a perda de
autoconformismo perante a autoridade... (p.28/29). Cria-se, assim, um espao para
pensar-atravs-do-terror o terror como sendo, alm de estado fisiolgico, estado
social, modo de vida. 152
O espao da morte que pode acontecer em situaes limites, como doena,
violncia, mal um espao de transgresso, suspenso do tempo, onde tudo pode
acontecer e causar assombro, espanto, num estado de embriaguez no qual o cotidiano se
torna algo impenetrvel e o impenetrvel, algo cotidiano. O terror tem um efeito
alucinatrio ao tornar o cotidiano estranho e o crvel, fantstico. Nesse espao da morte,
as sesses de yag so oscilaes para frente e para trs, entre a risada e a morte, a criao
e a destruio, a lucidez e a nusea/embriaguez, como as oscilaes da doena de

152Os marubo falam numa Era-Morte, em que imperam os males, o esquecimento e a desestruturao do parentesco
(Cesarino, 2011: 255).
188

Alzheimer. Mistrio e cotidiano se interpenetram, tal como o dia a dia da relao entre
cuidador e doente, no qual, mesmo as atividades domsticas mais simples e banais so
inexplicavelmente complicadas, assombradas, como Kris, que no consegue ligar a
mquina de lavar, Joe, que no consegue escolher os ingredientes na geladeira por achar
que eles queriam atac-lo. O espao da morte se torna, como mostra Taussig, um espao
xamnico onde nenhum xam necessrio.
Sem querer dissolver as diferenas de contextos e sujeitos, o imaginrio em
torno de um espao da morte parece-me rentvel para pensar nas linhas dos sujeitos
envolvidos na experincia com a doena. Confuso, desorientao, dissoluo,
nebulosidade, estranheza, morte rondam suas vidas. Assim tambm para os familiares-
cuidadores a ideia de uma morte em vida em funo do longo e progressivo processo
da doena recorrente nesses relatos.153
Diante desse processo de contnuas perdas e dissolues, comum os
familiares se referirem a um sofrimento intenso, qualificando a doena como ingrata,
injusta, terrvel, tragdia, tortura, mal154, enfatizando a ruptura que a mesma
provocou no dia a dia. Casos de desunio e briga familiar aps o diagnstico aumentam
a sensao de dor, isolamento, desespero e terror.
Algumas notcias se referem doena de Alzheimer como peste, mal,
epidemia, ameaa pblica que deve ser combatida. Os nmeros parecem contribuir para
155
o clima de temor e terror . Segundo dados da Associao Brasileira de Alzheimer
(ABRAz)156, a DA atinge 36 milhes de pessoas no mundo, sendo 1 milho e duzentos
mil no Brasil 220 mil somente no Estado de So Paulo -, com incidncia de 100 mil
novos casos por ano no pas (IBGE, 2000). A estimativa que dez a quinze por cento
dos brasileiros com mais de sessenta e cinco anos de idade sofrero da doena, sendo o
percentual em torno de cinqenta para pessoas com mais de oitenta anos 157. Ainda de

153 Herskovits (1995) discute as implicaes do discurso biomdico para a compreenso da doena de Alzheimer, como
as expresses perda do self e morte em vida.
154 Apesar da tentativa de organizaes como a ABRAz de desvincular a doena da ideia de mal, preferindo o termo

doena de Alzheimer, frequente a mdia, familiares e alguns mdicos usarem a expresso mal de Alzheimer.
155 Uma pesquisa realizada pela Associao Internacional de Alzheimer (ADI) em 12 pases - Austrlia, Brasil, Canad,

China, Dinamarca, Alemanha, Japo, ndia, Mxico, Nigria, Arbia Saudita e Reino Unido - mostrou que, apesar da
falta de compreenso sobre a gravidade da doena de Alzheimer, ela ainda uma das doenas mais temidas.
Interrogados sobre qual doena ou problema de sade mais temiam contrair, 1/4 dos entrevistados apontou a doena de
Alzheimer (23%), que ficou atrs apenas do cncer (42%). Notcia: Bem estar: use o crebro contra o Mal de
Alzheimer, disponvel em http://www.clicfolha.com.br/noticia/35769/bem-estar-use-o-cerebro-contra-o-mal-de-
alzheimer. Acesso em 23/06/2014.
156 Em www.abraz.org.br.
157 Apesar de pesquisas indicarem a relao entre a DA e o envelhecimento, h casos de pacientes com 40 anos, sendo

que o primeiro caso, diagnosticado por Alois Alzheimer, em 1906, foi de uma mulher com 51 anos. Existem relatos
189

acordo com dados da ABRAz, estudos realizados pela Universidade John Hopkins (EUA)
concluem que at o ano 2050 cerca de 115 milhes de pessoas desenvolvero a doena,
com 4 a 6 milhes de casos novos a cada ano, sendo que um novo diagnstico feito a
cada 7 segundos.158 Em relatrio divulgado em 11/04/2012159, a Organizao Mundial de
Sade (OMS) conclama as naes a ver a demncia como uma prioridade e crise de sade
pblica.160
Nesse clima de terror, uma multiplicidade de causas acionada como
possveis riscos para o desenvolvimento da doena: j se falou em panela de alumnio,
pipoca de micro-ondas, pesticidas, agrotxicos, produtos de limpeza. A doena tambm
j foi cogitada como sendo transmitida por vrus; algumas notcias j chegaram a pensar
na hiptese de ser uma doena autoimune. Se o contgio literal ainda uma dvida, o
contgio moral j incorporado em algumas falas dos familiares, os quais dizem tambm
estarem ficando esquecidos ou loucos por causa do convvio com o doente.
possvel ir do terror ao humor no mesmo relato ou na mesma cena como
a do espelho que mostra uma pessoa diferente daquela que v. Outro dia, vi minha me
batendo papo com o reflexo dela no espelho, dando gargalhada, chamando o reflexo de
amiga e convidando para passear. Apesar de trgico, no conseguia parar de rir vendo
aquilo, contou uma filha. Como Taussig (1993) mostra, o espao da morte, alm do
terror, tambm o espao do humor, da piada e da zombaria.161
H momentos em que as situaes narradas chegam a ser engraadas e as
pessoas se pegam rindo delas. Numa reunio da ABRAz, um marido contou que a esposa
(diagnosticada com doena de Alzheimer h 8 anos), no mais o reconhecendo, passou a

no documentados de DA aos 28 anos de idade (www.alzheimermed.com.br). Os casos precoces (antes dos 65 anos)
parecem ter uma carga hereditria, aumentando o risco de desenvolver a doena. Em Angostura, na Colmbia, famlias
inteiras desenvolvem a doena, normalmente a partir dos 40 anos. A cidade est sendo objeto de estudo e interveno
de pesquisas realizadas, principalmente, pelos Estados Unidos. Para mais informaes, ver
http://www.super.abril.com.br/saude/cidade-memoria-667403.shtml. Acesso em 06/02/2012.
158 Nos Estados Unidos j so, atualmente, quatro milhes de doentes, o que gera um gasto aproximado de cem bilhes

de dlares por ano, sendo noventa bilhes gastos exclusivamente pelas famlias dos portadores de Alzheimer e 10
bilhes subsidiados pelo governo. Setenta por cento dos pacientes recebem cuidados em suas prprias casas, podendo
a doena se arrastar por at vinte anos (SAYEG, 2007, www.alzheimermed.com.br).
159
Disponvel em http://coisadevelho.com.br/?p=7368
160 Os dados precisam ser lidos dentro de um contexto de visibilidade da doena em funo de possveis fatores, como

o envelhecimento populacional, a recente nomeao da doena, a preocupao com a memria, o fortalecimento das
neurocincias, uma certa noo de pessoa e a maneira pela qual a sociedade v a velhice. Para Herskovits (1995), a
construo contempornea da doena de Alzheimer satisfaz a certas necessidades humanas e interesses, beneficiando
gerontlogos, indstria farmacutica e mesmo os pesquisadores, como a prpria autora admite. Segundo Robbins
(2008), referir-se doena de Alzheimer atravs de nmeros uma maneira do Estado e outras instituies justificarem
uma srie de intervenes nas vidas das pessoas, sendo um exemplo de biopoder, na concepo foucaultiana.
161 Ou pode ser que o espao da morte incorpore a risada do carnaval enquanto prtica de oposio (p.435). O carnaval

pode ser entendido aqui tambm como um mundo s avessas, onde tudo possvel, o mundo do espelho, da
fantasia, dos adornos, do humor, da embriaguez.
190

cham-lo de o coiso e ela dizia que queria ir para a casa da me (falecida h 40 anos),
mas que, recentemente, isso tinha mudado: ele (o marido) passou a ser a me. Disse que
a esposa acorda de madrugada, chamando-o de me. Ainda se fosse de pai, mas no...
chama de me!. E continuou: Tento explicar, digo que sou seu marido e que a me dela
est no cu. Ela olha para mim e diz t bom, me. As pessoas riram. Outra situao
foi a de uma filha que cuida da me. Contou que levou a me para a praia. Foi timo.
Mas depois tive que mostrar as fotos, n? Porque no meio do caminho, voltando para
casa, ela fala ah, uma praia agora...
O humor parece ser o mote de algumas relaes. Assim o , como vimos em
diferentes situaes, para o neto (Aguzzoli, 2014) que cuidou da av. Assim tambm
para Arthur e Lola. Na consulta na neurologia, Arthur, de 66 anos, acompanhado pela
esposa Lola, chegou todo animado, rindo e balanando os braos, como se estivesse
dirigindo. Ao me ver, disse bem alto bom dia!. Durante a consulta, disse vrias vezes,
mesmo quando as perguntas no eram dirigidas a ele, t bem, vixi, t bem mesmo! e
ai, ai, a vida boa!. A esposa disse que ele est muito esquecido, tendo que repetir a
mesma coisa vrias vezes. Ela tambm reclamou que ele fica na varanda conversando
com estranhos que passam na rua, fazendo gracinha, dando risada dele mesmo. A
residente perguntou se ele j era assim. A esposa negou. Eu gosto de conversar. Melhor
rir do que chorar, n? Dureza comear a rasgar dinheiro, a complica!, disse Arthur,
com muito bom humor e agitado, balanando braos e pernas, fazendo gestos. A conversa
continuou:
(residente para esposa): ele mantm do mesmo jeito?
(esposa): ; a nica coisa que eu notei nas ltimas semanas que ele ficou muito
agitado. Teve um dia tambm que eu dei uns boletos pra ele pagar, expliquei onde ele tinha que
ir, mas ele no entendia e comeou a chorar.
(paciente): s vezes abusa, n?
(esposa) (rindo): tenho at muita pacincia, isso sim! Teve um dia que ele acordou
no meio da noite e perguntou quem eu era.
(paciente) (rindo): acontece, n? Mas foi s uma vez.
(residente): toma banho sozinho?
(esposa): toma.
(paciente): at lavo loua!
(residente): esquenta o caf e apaga o fogo?
(esposa): apaga.
(residente): prepara comida?
(paciente): ah, no fao...
(residente): mas se precisar fazer?
(paciente): , a eu fao... posso fazer que, olha, vou surpreender... vai ser muito
bom.
(esposa): ah ? To esperando isso...
191

(residente): paga as contas?


(esposa): paga certinho.
(paciente): t bom, t bom, eu chego l.
(residente): faz tudo certinho?
(esposa): ele no atende telefone.
(paciente): ah no.
(residente): por qu?
(paciente): ah, no gosto. Telefone com ela (apontando a esposa)
(residente): e o xixi, t bem?
(paciente): t timo, sai um jato. T bem, t bem, ishi...
(residente): compra roupa, comida?
(esposa): no, no, no compra nada; sempre fez errado.
(residente): sempre foi assim?
(esposa): sempre!
(paciente): eu no gosto disso.
(aps alguns minutos, enquanto a residente fazia anotaes)
(paciente): eu t muito sensvel; choro se seu vejo uma criana chorando...
(residente): v TV?
(paciente): no.
(residente): lembra de data?
(esposa): ihhh... no.
(paciente): meu aniversrio 20 de julho!
(residente): sai de casa sozinho?
(esposa): sai.
(residente): e a memria?
(esposa): ele fala que t bem, mas... tem que falar 2, 3 vezes...
(paciente): dvida no pode ter, n? Tem que perguntar, n?
(esposa): se voc fala para pagar uma coisa e ir na farmcia, esquece, no consegue.

Confesso que precisei segurar o riso em vrios momentos ao longo da


consulta. Mesmo durante a aplicao do teste de memria, o humor de Arhur era
implacvel. Soube dizer o dia (a esposa conta que, enquanto esperava a consulta, o
marido, j sabendo do teste, ficou repetindo o dia), o ms e disse ser o ano de 2000 (era
2013). Diante da insistncia em saber sobre qual era o prdio em que eles estavam (a
resposta esperada hospital), ele disfarou dizendo estar emocionado, e depois disse
que brancou, fundiu. Sobre as contas, Arthur virou para a esposa e disse me ajuda
a, vai?. E, no conseguindo fazer, usou de ironia: de conta eu sou bom, desse jeito
(rindo). E concluiu: No funciona. Vou estourar a cabea. Quando foi solicitado para
pegar um papel e dobrar ao meio, ele disse que ia caprichar nesse para poder ganhar um
pontinho. Quando fez a cpia do desenho dos dois pentgonos, disse que fez
bonitinho, acrescentando ter valido a pena. A esposa riu. No teste do relgio (desenhar
um relgio com ponteiros marcando 11hs e 10 min), a esposa, percebendo que ele estava
tremendo um pouco, perguntou se ele estava nervoso, ao que ele respondeu estar com
medo do relgio. Arthur estudou at a stima srie.
192

Esse problema mental grave. O crebro t falhando. Minha casa t


parecendo uma farmcia. Chega doente l, eu distribuo remdio pra todo mundo!, disse
Arthur para mim. Rimos. Depois, deu-me um conselho: sabe o que tem que fazer? Sorrir.
O melhor remdio sorrir! Tem gente que carrancuda, fica assim (levanta-se da cadeira
e sai imitando algum andando rpido, com os ombros para cima, com uma expresso
brava e olhando para baixo), dizendo eu, eu, eu. Ao final da consulta, ao olhar para as
diferentes receitas entregues esposa, Arhur exclamou: eba! Vou tomar um porre!. E
saiu com o diagnstico de doena de Alzheimer leve.
Quando cheguei, um dia, para fazer uma visita, vi Arthur sentado em frente
da casa, olhando a rua, sem camisa, descalo, com um band-aid colado no queixo.
Cumprimentei-o e ele perguntou se eu queria sentar na cadeira que ele estava. Em
seguida, Lola apareceu, chamando-me de querida e me convidou para entrar. Arthur se
levantou, tentou arrancar o band-aid e a esposa o reprimiu, dizendo para no mexer e,
olhando pra mim, disse que ele fica cutucando o queixo e chegou a machucar.
Entramos e sentamos no sof da sala. Elogiei a casa. Lola disse que conseguiram juntar
dinheiro e trocaram mveis e eletrodomsticos. S falta trocar o marido, brincou
Arthur.
Lola perguntou se a palestra era com ela ou com o marido. Disse que
gostaria de conversar com os dois. Ela perguntou se Arthur se lembrava de mim e ele
respondeu que no. Falei que a gente se viu apenas uma vez, na Unicamp, e que estava
ali para fazer uma visita, conversar, conhec-los melhor. Lola insistiu e perguntou
novamente se ele no se lembrava mesmo de mim, descrevendo-me aquela moa que
ficava sentada no canto, quietinha, escrevendo? Ele repetiu que no se lembrava.
Perguntei Arthur como ele estava. T bem. S falta voar!. Rimos.
Conversamos sobre como eles se conheceram e Lola disse que era vizinha dele e a, numa
festa, ele mandou um correio elegante pra ela. Fisguei, brincou Arthur.
Arthur se levantou, andou, sentou novamente, levantou-se mais uma vez,
dizendo que no consegue ficar parado. Lola disse pra ele dar uma volta para que eu
conversasse com ela e que ele estava atrapalhando. Fiquei apreensiva, j que queria
conversar com ele tambm. To me mandando embora?, perguntou Arthur, em tom de
brincadeira. Mas eu vou sair assim?, disse, tentando tirar, mais uma vez, o band-aid do
queixo. Percebendo que ele tambm estava com receio de ficar com o band-aid em minha
presena, disse que quase no dava pra notar, j que era da cor da pele. estilo, moda,
193

brincou. Arthur tambm estava com vrias feridas nos braos e, mostrando pra mim, disse
que raspou no muro chapiscado. Lola disse no ser verdade, explicando-me que, por causa
da ansiedade, ele fica o tempo todo se cutucando.
Arthur saiu, a p, para dar uma volta eles moram numa cidade pequena, do
interior. Lola me contou que percebeu algo errado quando o marido comeou a errar os
caminhos quando dirigia. Tambm comeou a errar o trabalho de carpintaria que fazia
chegou a fazer um telhado ao contrrio. Aps um tempo conversando com Rosa, ela me
disse que Arthur no aceita o diagnstico. Ele diz que no tem Alzheimer. Se voc falar
isso pra ele, ele fica muito bravo. Quando v alguma coisa na TV sobre Alzheimer, diz
que coisa do capeta e que ele no tem isso no. Entendi, finalmente, a insistncia de
Lola para o marido ir dar uma volta. Toda a famlia sabe do diagnstico de Arthur mas
ningum comenta na frente dele. Quando algum pergunta sobre isso e ele est por perto,
Lola fala em problema de memria.
Arthur chegou de repente, dizendo que foi at a loja de um amigo cujo nome
no conseguiu se lembrar. Perguntei se ele gostava de passear e ele disse que adora. Eu
pego minha bicicleta e vou at o lago, fico vendo a gua, ou at a passarela pra ver os
carros, os morros l do alto. Isso lindo, coisa de Deus. Ele se emocionou, ficou com
os olhos cheios dgua. Eu t muito choro. No posso ver uma criana brincando ou
algum brigando que eu choro.
Arthur e Lola so evanglicos e ele no se lembra mais de onde est o gnesis,
confundindo o velho e o novo testamento. Ele tambm ficou menos fechado. Vai na
igreja e cumprimenta as irms com beijo no rosto. Falei pra ele que qualquer dia ele leva
um tapa na cara. Rimos. Lola continuou: ele fica o dia todo em frente da casa e conversa
com todo mundo que passa na rua, mas no lembra dos nomes. bom conversar. Os
nomes no importam, mas sim a fisionomia, comentou Arthur. E complementou: eu t
bem. H muita coisa bonita no mundo pra ver. Se olhar em volta, h pessoas bem piores.
Eu s queria ter mais dinheiro. Ruim mesmo aquele que rasga dinheiro, esse sim perdeu
a cabea.
Arthur voltou a dizer que no conseguia ficar parado durante a conversa,
ele se mexeu muito no sof, levantou-se algumas vezes, foi l fora e voltou. Eu ajudo
ela (a esposa) a limpar a casa, fao comida (esposa confirma). Fao melhor do que ela!
S no fao supermercado porque no trago as coisas; deixo l. E riu. Quando Arthur
saiu para dar outra volta, Lola disse que ele no consegue mais pagar as contas, confunde
194

troco, no sabe mais ver o valor. Perguntei se ele sempre teve bom humor. Ela disse que
sim, mas que agora est mais desencanado, relaxado.
O humor de Arthur e de Lola, que aceita entrar nas brincadeiras do marido
coexiste com o terror da doena, que se torna impronuncivel.
Um misto de terror e humor tambm se faz presente entre as paredes dos
ambulatrios mdicos. Ainda que os casos discutidos entre residentes e mdicos causem
preocupao e resignao diante da dor e desespero da famlia, levando os mdicos a
questionarem os alcances e limites do prprio trabalho, j que, em situaes mais graves,
eles chegam a reconhecer que no h o que fazer, o humor tambm se infiltra nos relatos
atravs de comentrios mais jocosos e informais.
Diante de uma demncia grave, um dos psiquiatras disse no ter o que fazer.
Se melhorar, graas a Deus! A gente chama o Vaticano pra constatar o milagre!. Esse
mesmo mdico, ao discutir o caso de outro paciente e olhar a neuroimagem, na qual h
bastante atrofia no hipocampo (rgo responsvel pela memria), disse que o doente
deve ter uma grave perda de memria. Quando, porm, o residente disse no estar to
ruim e que o mesmo orientado temporalmente, o mdico comentou: nossa, ento uma
prova da existncia de Deus ele estar orientado!. Tambm j presenciei um residente
perguntar para o mdico/professor se ele se lembrava de um paciente especfico, que tinha
um Alzheimer atpico, ao que ele respondeu: j ouvi esse nome, mas eu no me lembro...
eu tenho um Alzheimer atpico, rindo162. Em outro momento, presenciei a seguinte
conversa entre o residente e o mdico/professor:
Mdico (aps ouvir o relato do residente): parece ser mais vascular; tem mais falta
de ateno, disfuno executiva e no tanto perda de memria.
Residente: o marido da paciente pior! Esse sim tem demncia! Ele se esquece de
tudo, no sabe dar as informaes necessrias.
Mdico: ela tem vascular, ele, talvez Alzheimer; a se complementam! (risos)

Com a crescente exposio miditica, comum pessoas se referirem doena


com comentrios jocosos. J ouvi, diante de algum esquecimento, a pessoa dizer devo
estar com Alzheimer ou devo estar com o alemo, referncia ao mdico que a
descobriu. Ou ainda, para se referir a algum que est esquecido ou agindo de alguma

162 Atpico quando a doena mostra alguma caracterstica diferente de seu curso esperado - por exemplo, quando o
paciente apresenta acentuadas alteraes de comportamento e orientao temporal preservada, algo no esperado para
esse quadro, o qual seria de uma perda maior de memria e orientao temporal, e no tanto de alteraes
comportamentais (sintomas mais frontais). Em relao ao comentrio do mdico, imagino que ele tenha se referido a
si como um Alzheimer atpico em funo da idade, j que ele tem 40 anos e a incidncia maior da doena de Alzheimer
a partir de 65 anos.
195

maneira estranha (ela/ele) deve estar com Alzheimer. Quando um primo meu, sempre
muito brincalho, soube o que eu estava estudando, logo disse: ah, que bom, ento voc
vai poder entender melhor sua tia, porque ela t ficando caduca! O terror diante da
doena tanto que preciso fazer dele uma piada.163
Alm da criatividade como vimos, o cuidador precisa ser criativo, elaborar
estratgias para lidar com as situaes -, o humor um tpico recorrente nas reunies da
ABRAz como recomendado no cuidado de algum com doena de Alzheimer e outras
demncias.
Para Roy Wagner (2011), o humor no mero entretenimento, mas uma
forma de alterao de perspectivas, de alterao sujeito-objeto, constitui o
conhecimento ntimo de todas as coisas (p.961) porque reverte causa e efeito uma
piada, por exemplo, comea com um cenrio e, ao final, distorce-o, altera a perspectiva
quando menos esperamos e da que vem o humor. A metfora, como um ato de humor,
prope uma toro irnica de palavras, uma toro irnica de perspectivas (p.961/962).
Isso significa, literalmente, que as metforas podem pensar (p.975). Wagner diz que os
Barok ensinaram que quando aprendemos que tudo funciona por meio de um truque, no
nos encontramos no fim do conhecimento, mas no incio (p.962). Assim como os
cuidadores-familiares fazem quando tentam entrar no mundo do doente e/ou mudar o
foco diante de alguma teimosia ou situao difcil: trata-se de uma maneira de
conhecer e lidar com a doena atravs de uma toro de perspectiva, de uma estratgia
criativa, de um truque. 164
Se o efeito das sesses de yag consiste em justapor o senso de fantasia ao
senso exaltado da realidade, encorajando assim, entre os participantes, especulaes
relativas aos porqus e motivos da prpria representao, proporcionando, com isso,
alvio (Taussig, 1993: 415), nas reunies da ABRAz os familiares-cuidadores so
convidados a compartilhar do mundo s avessas da demncia, trocando cenas, relatos,
imagens tambm numa tentativa de buscar cura, conhecimento, alvio. O curador, para se
tornar enquanto tal, tambm deve entrar no espao da morte, percorrer esse espao
limiar e dialgico. Como o xam e o paciente, o cuidador e o doente esto ancorados
numa atuao recproca de alteridade (Taussig, 1993: 428). preciso aprender a
decifrar o doente. No s o doente que paciente, a famlia tambm , disse a

163 Num post que circulou pelo Facebook, temos: Abstrai e finge demncia.
164 Para uma discusso sobre humor, ver Goldstein (2003), Lagrou (2006), Overing (2000).
196

coordenadora da ABRAz, numa reunio. O poder e mistrio da doena de Alzheimer no


esto no doente em si, mas nas diferenas criadas pela relao entre doente e cuidador.
nessa e em outras relaes como entre doente e mdico que noes de pessoa, doena,
realidade so (re)compostas.165

O mundo s avessas da demncia ou entre o real e o irreal


Com o tempo tornou-se fora de cogitao argumentar contra os devaneios
da vov Nilva, restando como alternativa confirm-los. Ou seja, teria que mentir e
engan-la. (...) Assumo que no incio sentia um gosto amargo quando era obrigado a
justificar os absurdos fora de qualquer lgica, escreve o neto que cuidou da av
(Aguzzoli, 2014: 44). Assim, quando a av perguntava sobre parentes que j tinham
morrido e ela o fazia quase todos os dias -, o neto respondia esto timas (me e av
de Nilva), em Caxias com o resto da famlia!. Parou de repetir que estavam mortos para
cada um que ela perguntava um dia, depois de perguntar por trs tios e o neto dizer que
todos tinham morrido, v Nilva teria dito Ento por que ests me lembrando? to
difcil esquecer.166 A estratgia foi, ento, inventar uma resposta diferente para cada
parente lembrado. V: onde est a tua v?; Eu (neto): num hotel com as amigas se
divertindo! E, se ela perguntava novamente dali a alguns minutos, o neto tentava ser
ainda mais criativo. A v Genoveva? Em um safri na frica com o novo namorado,
esqueceu?
No querendo contestar algo que para a av era a mais pura realidade,
Aguzzoli diz que o correto entrar na realidade ficcional do idoso. 167
No havia

165 Como o xam, o mdico precisa da fala do paciente na relao com o cuidador para imaginar a cena e compor a
doena.
166 Em Funes, o memorioso, conto de Jorge Luis Borges, o protagonista, aps sofrer um acidente, passa a ter uma

memria extraordinria, lembrando-se absolutamente de tudo, o que no era prazeiroso em muitos momentos. Minha
memria, senhor, como um despejadeiro de lixo (Borges, 1989: 94).
167
A ltima cena do filme E se vivssemos todos juntos? (2012), de Stphane Robelin, de um velho com doena
de Alzheimer chamando pela esposa que falecera h alguns dias, procurando-a pela casa onde morava com outros
velhos, amigos de longa data. Esses, ao presenciarem a situao, olharam-se, pararam o que cada um estava fazendo e
foram, juntos, procurar pela esposa do amigo, fazendo como ele, gritando o nome (Eliane Brum escreveu um belssimo
texto sobre esse filme, em Memria tanto lembrar quanto esquecer). Em Holanda, foi criada uma vila Hogewey
Village - totalmente adaptada para que as pessoas com doena de Alzheimer possam ter uma vida mais normal
possvel. Assim, ao invs de ficarem em hospitais e consultas mdicas, os pacientes so atendidos por pessoas que
se passam por comuns: a cabeleireira, o padeiro, o garom do restaurante, a atendente do caf, o caixa do
supermercado so enfermeiros, mdicos, profissionais da sade, assistentes sociais. Criada h 9 anos onde era um
hospital psiquitrico, com dinheiro do governo e doaes de pessoas e entidades, alm de contribuies das famlias
dos prprios doentes, a vila tem 23 casas, com 140 internos e 30 profissionais. Pelo menos aqui os doentes tm uma
vida normal dentro do mundo criado pela mente deles. E ns procuramos respeitar a individualidade de cada um. Todos,
ao seu modo, so felizes, conta a diretora da clnica, espcie de prefeita dessa mini-cidade (em
http://www.hypeness.com.br/2013/07/conheca-a-vila-holandesa-totalmente-dedicada-ao-tratamento-de-alzheimer/.
Acesso em 08/09/2013).
197

limites, e unicrnios eram bem-vindos em nosso mundo paralelo (p.43). Ele contou que,
uma vez, questionou a quantidade de cigarros que a av estava fumando, j que eles
estavam indo rpido demais, e ela botou a culpa no anozinho que pulava sua janela
durante a noite e danava para diverti-la em troca de cigarros (p.46). Outro dia, a v
perguntou ao neto se o gnomo teria deixado a cozinha desarrumada, contando que ele
estava pegando comida de noite.
Num dos posts, o neto contou a seguinte situao:
V: Cad o cachorrinho?
Eu: ns no temos um.
V: Claro que tem o cachorrinho. Tu sacaneaste e escondeste o bichinho, n?
Eu: ah, claro que escondi. Eu nem sabia que tnhamos um cachorro! O ltimo era o
Buddy, lembras dele? Ele morreu no ano passado. Deves estar confundindo, vov.
V: Claro que no, tu deves ter escondido para me sacanear! Seu sem vergonha. Vou
achar, tu vais ver.
(Depois de 30 minutos abrindo todos os armrios da casa vrias vezes...)
Eu: e a, v, achou?
V: achei nada!
Eu: ns no temos um cachorro, eu te disse!
V: que cachorro, t louco? Nunca disse que a gente tinha cachorro.
Eu: mas tu perguntaste por um cachorro e estava procurando ele pela casa.
V: tu ests ficando caduco, Fernando. Eu estava procurando meus culos.
Eu: NO ESTAVA, NO! E nesse caso ele est pendurado no teu pescoo.
V: VERDADE! Por que no disseste antes? Pombas, estou procurando pela casa
inteira...
(5 minutinhos depois...)
V: Fernando, me diz uma coisa, e aquele cachorrinho?
Eu: Est no pet shop tomando banho, v! Pronto!

O neto v nas mentiras contadas um dilema moral. Numa nota, ao final do


livro168, uma pessoa dizia mentir para a av que iam viajar no dia seguinte porque ela
ficava contente e tranquila, mas se sentia mal por isso, perguntando em que momento
devemos nos desprender da moralidade para focarmos no bem-estar do doente? A
resposta foi do psiquiatra Eduardo Sabbi:
muito diferente uma conversa entre duas pessoas em que ambas
possuem o mesmo entendimento da realidade e outra em que uma delas
pode estar vivendo parcialmente fora dela. No nos achamos
mentirosos, por exemplo, quando contamos um sonho onde fizemos
peripcias que somente ali aconteceriam. Nem chamamos o diretor de
um filme de fico de mentiroso porque colocou nele cenas impossveis
de acontecer. Se entendermos que muitas vezes o doente com

168 O livro Quem, eu? traz notas, que so perguntas e respostas de especialistas (psiclogo, psiquiatra, advogado,
fisioterapeuta, nutricionista, geriatra, neurologista, terapeuta ocupacional), para alguns temas abordados no livro, como
arteterapia, musicoterapia, independncia, medicamentos, casa de repouso, direitos do portador, no querer se
alimentar, higiene pessoal, agressividade, perda de identidade.
198

Alzheimer est impossibilitado de interagir 100% dentro da realidade,


em funo do seu comprometimento cerebral, poderemos tambm nos
permitir entrar um pouco na forma fantasiosa com que ele consegue se
integrar vida. No se trata de uma imoralidade, mas de uma viagem
despretenciosa cujo nico compromisso preservar quem gostamos e
nos manter afetivamente conectados a ele (Aguzzoli, 2014: 230).

Ao comparar o mundo ou a realidade - das pessoas com doena de


Alzheimer a um sonho e um filme de fico cientfica, nos quais h outros modos de se
perceber as coisas e onde tudo possvel onde fizemos peripcias que somente ali
aconteceriam -, o psiquiatra no v problema em mentir a prpria conotao de
mentira se perde ou de entrar na fantasia do doente, uma vez que esse j vive num
mundo paralelo. Trata-se, aqui, de diferentes noes de realidade ou outros mundos
possveis. Para Didi-Huberman (2013a), a imagem pautada pela memria psquica, como
o sonho e a fantasia, zomba das contradies lgicas (p.302). O autor resgata as
expresses de Warburg e Freud - situaes incompreensveis e inverso no contrrio,
respectivamente -, as quais, ao deformar a representao, parecem, primeira vista,
inteiramente ininteligveis, provocando dubiedade, estranheza, assombro nos
espectadores (p.264). 169
Oliver Sacks (1997) toma os casos clnicos como uma interseco de fato e
fbula, histria e fantasia, e os pacientes como figuras estranhas, viajantes em terras
inimaginveis: ...suas vidas e jornadas a meu ver possuem um qu de fabulosas...
(p.11). Bem-vindo ao meu mundo, saudou-nos Joe, ao mundo maravilhoso da
demncia, Terra do Nunca, onde tudo possvel, como a travessia de Alice para o
mundo do espelho.
Em Aliceheimers: Alzheimers through the looking glass, a antroploga
mdica Dana Walrath, que estuda escrita criativa e artes visuais numa proposta de
medicina grfica, conta a experincia de cuidar da me, Alice, ao longo dos trs anos
em que moraram juntas. Numa mescla de textos e desenhos, a autora privilegia o ponto
de vista da enferma, numa tentativa de entrar na mente dela, em seu mundo
maravilhoso, numa espcie de viagem mgica, trazendo outros aspectos dessa
experincia para alm dos danos da doena. Para ela, Life with dementia is filled with

169
Para Davi Kopenawa (2015), xam e porta-voz yanomami, o sonho um estado de fantasma, no qual se captura a
imagem para se transformar em outro e, assim, poder ver e conversar com os espritos.
199

alternate realities and magic, both scary and uplifting. Accepting wonderland as our
baseline made day to day life an adventure.170

Desenhos de Dana Walrath, em www.psupress.org/books/titles/978-0-271-07468-9.html Acesso em


22/06/2016.

170 Em http://well.blogs.nytimes.com/2016/06/21/alzheimers-disease-as-an-adventure-in-wonderland/?smid=fb-
share&_r=3 Acesso: 22/06/2016.
200

Na narrativa de Lewis Carroll (2010), chegando ao lado de l, Alice notou ser


um mundo s avessas. As coisas estavam todas l os mveis da Casa do Espelho eram
parecidos com os da casa do lado de c -, mas ao inverso. ... as coisas trocam de lado.
(...) os livros so mais ou menos como os nossos, s que as palavras esto ao contrrio.
Ao encontrar um livro e no conseguir l-lo, Alice constatou: todo em alguma lngua
que no sei, precisando coloc-lo em frente ao espelho para que as palavras aparecessem
na direo certa novamente.
Nesse viver s avessas, o tempo tambm ao avesso, corre ao contrrio, como
se houvesse uma memria futura, antecipada. No h cronologia entre passado, presente
e futuro, mas uma diferena qualitativa, ontolgica o hoje um no outro. Numa
dessas situaes, Alice encontrou a Rainha fazendo uma atadura num dos dedos; aps
algum tempo de conversa, a Rainha comeou a gritar, dizendo que o dedo dela estava
sangrando. Quando Alice perguntou se ela tinha furado o dedo, ela respondeu que no
ainda, mas vou furar logo, logo... ai, ai, ai! Diante da confuso de Alice
horrivelmente confuso! -, a Rainha disse: isso que d viver s avessas.
No mundo s avessas, o impossvel possvel. Um mundo no qual real e
irreal, absurdo e sensatez se misturam como comer biscoito para matar a sede, correr
para ficar no mesmo lugar. Alice conversou com flores, unicrnios, pudins, insetos, seres
fantsticos e compsitos. A jornada de Alice era um jogo de xadrez, no qual as peas
tinham vida reis, rainhas, cavalos, pees. Ao longo dessa travessia, Alice ficou
desorientada, confusa, sem saber qual caminho seguir. Tambm perdeu o prprio nome e
no conseguia nomear aquilo que via ao redor, alm de se esbarrar, com frequncia, em
palavras inventadas e poesias indecifrveis. A linguagem ou a nomeao atravessa
todo o percurso e uma das principais questes ou charadas que Alice se defronta.

Que tipo de inseto lhe agrada mais, l de onde voc vem? Mosquito
indagou. Insetos no me agradam, Alice explicou,porque tenho
bastante medo deles pelo menos dos grandes. Mas posso lhe dizer
os nomes de alguns. Claro que eles atendem pelo nome, no ? o
Mosquito comentou irrefletidamente. Nunca soube que o fizessem.
De que serve terem nomes, disse o Mosquito, se no atendem por
eles? No serve de nada para eles, disse Alice, mas til para as
pessoas que lhes do nomes, suponho. Seno, para que afinal as coisas
tm nome?
201

Meu nome Alice, mas Um nome bem bobo! Humpty Dumpty


a interrompeu com impacincia. O que significa? Um nome deve
significar alguma coisa? Alice perguntou ambiguamente. Claro que
deve, Humpty Dumpty respondeu com uma risada curta. Meu nome
significa meu formato alis um belo formato. Com um nome como o
seu, voc poderia ter praticamente qualquer formato.

No mundo do espelho, o humano no a medida, mas a desmedida os seres


se espantam por Alice ser humana e ela no est em vantagem sendo assim; ao contrrio,
alguns caoam dela e ela passa por muitos apuros, alm de ser vista como um monstro
fabuloso. 171

... [o Unicrnio] estava se afastando quando deu com os olhos em


Alice: fez meia-volta no mesmo instante e ficou olhando para ela um
longo tempo, aparentando o mais profundo desagrado. O que
isso? disse finalmente. Isto uma criana! Haigha respondeu
animadamente, passando frente de Alice para apresent-la e esticando
as duas mos bem abertas em direo a ela com suas maneiras anglo-
saxs. Ns s a encontramos hoje: tamanho real e duas vezes mais
natural. Sempre achei que elas eram monstros fabulosos! disse o
Unicrnio. viva? Sabe falar, disse Haigha, solenemente. O
Unicrnio lanou para Alice um olhar sonhador e disse: Fale, criana.
Alice no conseguiu conter um sorriso ao comear: Sabe, sempre
pensei que os Unicrnios eram monstros fabulosos tambm! Nunca vi
um vivo antes. Bem, agora que nos vimos um ao outro, disse o
Unicrnio, se acreditar em mim, vou acreditar em voc. Feito?

Ao final do jogo vivo de xadrez, Alice se tornou, enfim, rainha, mas no h


qualquer glamour nisso. Ao longo do banquete de condecorao, Alice tentou tomar a
palavra por diversas vezes mas era interrompida ou vista com descrdito, tendo suas
vontades ignoradas, assim como acontece com muitos doentes de Alzheimer ao longo do
jogo de espelhos que atravessam e so refratados, distorcidos, fragmentados.
A travessia de Alice tem muitas caractersticas em comum com as cenas e os
relatos descritos ao longo da jornada desta tese. O dilogo com a literatura se d numa
tentativa de pensar nesse mundo outro, mundo maravilhoso, mundo do espelho,
onde so outras as referncias que guiam os seus viajantes.172 Como Alice, os viajantes
do mundo da demncia vivem um mundo s avessas, no qual a confuso, a desorientao,

171Eduardo Viveiros de Castro (2012) escreve em relao ao mundo e pensamento amerndios: Um mundo que muitos
chamariam antropomrfico, mas que ningum poderia chamar antropocntrico, pois ali o que o homem d a
desmedida de todas as coisas, ao mesmo tempo em que medido e mediado por elas todas. Um mundo, enfim,
metafisicamente antropofgico, onde a alteridade anterior identidade, a relao superior aos termos, e a
transformao interior forma (Viveiros de Castro 2007) (p.157/158).
172 No cap.07, veremos como Joe, diagnosticado com doena de Alzheimer e autor de um blog, faz constantes

referncias doena como Neverland, Dream land, Wonderful World of Dementia.


202

o descompasso temporal, o nonsense esto fortemente presentes, alm da constante


ameaa de perder o nome e a linguagem. Se Alice precisa comer biscoito para matar a
sede e correr para ficar no mesmo lugar, Guilherme deita a televiso para as pessoas no
carem, v Nilva abre o cigarro para depois fech-lo. Se Alice perde o caminho para o
bosque, Joe se perde no prprio jardim, Kris no sabe onde o banheiro de casa.
Se a humanidade de Alice no mundo do espelho a desmedida, os doentes
de Alzheimer tambm passam por constantes revises do humano, que tambm pode
assumir, em algumas situaes, um qu de monstruosidade e assombro. A perda da
humanidade tal como me disse um neurologista tida principalmente quando h
desinibio (tirar as roupas em pblico, falar palavro, ficar obsceno), falta de
autocuidado e de hiegiene (como fazer xixi e defecar em locais inapropriados e/ou mexer
nos excrementos, no tomar banho), compulso (comer de maneira desmoderada). Os
mdicos se referem a essas situaes como volta dos instintos, num processo de
animalizao que borra a fronteira do humano.
Para os familiares-cuidadores, essas cenas so descritas como no tem mais
noo e so elas que parecem mais incomodar e deix-los atnitos mais do que a perda
de memria, por exemplo173. Se a expresso mdica dissoluo do self se refere,
principalmente, ao comprometimento da memria (tida como localizada na cabea ou no
crebro) ou a uma memria alucinada (ao no se reconhecer no reflexo do espelho), a
perda da humanidade diz mais respeito ao corpo, a um comportamento corporal
considerado estranho, bizarro, inadequado. Pessoa e humano so, assim, noes que,
apesar de estarem em relao, no so sinnimas e ganham contedos e situaes
diferentes ao serem referidas.174
No pensamento amerndio,
no reconhecer mais os parentes significa no mais ocupar a
perspectiva humana; um dos sinais diagnsticos de metamorfose (e toda
doena metamorfose, especialmente quando causada por abduo de
alma) no tanto a mudana de aparncia do eu na percepo dos
outros, mas a mudana de percepo pelo eu da aparncia dos outros,
detectvel por estes outros na mudana de comportamento do sujeito
em questo. A pessoa doente perde a capacidade de ver os outros como
coespecficos, isto , parentes, e comea a v-los como o animal/esprito

173 Marie-Christine Nizzi (2015), em entrevistas com no especialistas (ou leigos) na Frana (Paris) e nos Estados
Unidos (Boston), notou que, para aqueles que no tm contato com algum em processo demencial, a perda da
memria foi a expresso mais mencionada para se referir doena; j para as pessoas que convivem com o enfermo,
foram perda da independncia, para os franceses, e tristeza, para os norte-americanos.
174 Uma situao que exemplifica isso, embora em outro contexto, a recente classificao de golfinhos e gorilas como

pessoas no humanas e a noo de pessoa, aqui, refere-se capacidade de sentir (seniescncia) -, garatantindo, com
isso, direitos e tipificando, por exemplo, maus tratos a esses animais como crime.
203

que lhe capturou a alma os v como bichos de presa, tipicamente. Esta


uma das razes por que pessoas doentes so perigosas (Viveiros de
Castro, 2011: 902).

Viveiros de Castro mostra como, no perspectivismo amerndio, o humano


um ponto de vista, uma perspectiva de um eu que assume uma posio de sujeito na
relao com outros seres e outros mundos. O ponto de vista como multiplicidade e no
mltiplos pontos de vista faz com que cada ser se veja como humano e o outro como
um no humano: assim, por exemplo, a ona se v como humano e v o caador como
predador ou esprito175.
Reconhecer que no humanos tm capacidades de agncia e de
intencionalidade consciente significa dizer que so pessoas e no membros da espcie
humana, apesar de se verem como humanos (o humano, aqui, como perspectiva) -,
detentores de ponto de vista, de uma posio de sujeito176, capacidades que potencializam
uma alma ou esprito.177 Todos so gente, mas no possvel ser gente ao mesmo
tempo: se um ser assume a posio de humano, isso faz com que o outro obrigatoriamente
seja um no humano a alteridade, aqui, o que constitui essa relao tensa: ao responder
o chamado de um no humano (um animal ou um esprito), assume-se, com isso, que o
outro o humano, consequentemente o eu que responde se torna o no humano178.
Assim, para o autor, se verdade que a perspectiva cria o objeto, ela tambm cria o
sujeito. Nesse sentido, a aparncia engana no porque est em desacordo com alguma

175 No se trata de diferentes representaes sobre um mesmo mundo, mas de uma nica perspectiva a da humanidade
sobre diferentes mundos se o modo de ver o mesmo, as coisas que se v mudam: o que para ns sangue, para
o jaguar cauim; o que para as almas dos mortos um cadver podre, para ns mandioca pubando; o que vemos
como um barreiro lamacento, para as antas uma grande casa cerimonial (Viveiros de Castro, 1996: 127). Trata-
se, tambm, de uma questo ontolgica Bem-vindo ao meu mundo, diz Joe.
176 Isso significa que humanidade no uma espcie, um universal, mas uma condio, uma multiplicidade, um ponto

de vista que est no corpo e se desloca entre humanos e no humanos. O humano no , assim, um nome, mas um
pronome, uma posio. No se v animais e espritos como humanos em condies normais, mas em situaes
especificas, como sonhos, alucinaes, doenas, rituais xamnicos, caa.
177
Ser pessoa, ter um ponto de vista, assumir uma posio de sujeito, signitica ter alma, esprito ou um self,
para os mdicos.
178 A entidade ento interpela o humano: o animal, por exemplo, fala com o caador, reclamando por ser tratado como

presa; ou olha para o caador de um modo estranho, enquanto as flechas do caador miraculosamente no o atingem;
o pseudoparente convida a pessoa a segui-lo, ou a comer algo que traz consigo. A reao iniciativa da entidade
decisiva. Se o humano aceitar o dilogo ou o convite, se responder interpelao, estar perdido: ser inevitavelmente
subjugado pela subjetividade no humana e passar para o lado dela, transformando-se num ser da mesma espcie que
o locutor. Quem quer que responda a um tu dito por um no humano aceita a condio de segunda pessoa do outro,
e quando por sua vez assumir a posio de eu, j o far como no humano. A forma cannica de tais encontros
consiste, portanto, em descobrir repentinamente que o outro humano, isto , que o outro o humano, o que
automaticamente desumaniza e aliena o interlocutor. Sendo um contexto no qual um sujeito humano capturado por
outro ponto de vista, cosmologicamente dominante, no qual se torna o tu de uma perspectiva no humana, a
Sobrenatureza a forma do Outro como Sujeito, implicando a objetificao do eu humano como um tu desse
Outro (Viveiros de Castro, 2011: 903).
204

(suposta) essncia, mas porque, por ser apario, tem um ponto de vista, e toda
perspectiva engana (Viveiros de Castro, 2011: 896).
O doente de Alzheimer, quando responde ao chamado do fantasma, da
apario, da alucinao que, para ele, no assume tal conotao e essa uma diferena
importante -, tem sua humanidade posta em xeque pelos outros (familiares, cuidadores,
mdicos). No estou querendo, com isso, transportar o perspectivismo amerndio, um
pensamento indgena altamente complexo e situado, para a doena de Alzheimer h
diferenas ontolgicas e cosmolgicas importantes entre o multinaturalismo indgena e
o multiculturalismo no indgena -, mas de v-lo, em seu valor de constraste, como uma
analogia boa para pensar nos devires humano, pessoa, animal, esprito, outro que
se deslocam ao longo do processo de constituio e vivncia da doena. Tambm aqui o
humano uma perspectiva que se desloca, um enunciado testado, revisitado,
reposicionado numa mirade de relaes, mundos, perspectivas e alteridades em que o
eu ou o sujeito - corre o risco de se tranformar num outro ou objeto de outrem
(Viveiros de Castro, 2011).
Tal dispositivo de humanizao faz com que o eu precise afirmar sua
humanidade, assumir uma posio de sujeito que no est dada. Se o ponto de vista se d
no corpo, pelo corpo que tais estratgias passam; o corpo no s como fisiolgico ou
morfolgico, mas, sobretudo, como um conjunto de afeces os corpos so o modo
pelo qual a alteridade apreendida como tal (Viveiros de Castro, 1996: 128). Na doena
de Alzheimer, as tentativas so feitas tanto pelos doentes quando assumem a fala, fazem
comentrios, piadas, questionam o que est sendo dito, escrevem, pintam, desejam
quanto pelos cuidadores-familiares, com a recomendao de criatividade, estimulao
cognitiva, insero em relaes e atividades sociais.
Ao abalar alguns pressupostos, o mundo s avessas da demncia se
aproxima de outros mundos, referncias, pensamentos, modos de existncia. Se, no
mundo no indgena ou na filosofia dita ocidental, com todas as ressalvas que esse
termo exige -, a mxima penso, logo existo, o mundo maravilhoso de Alice e da
demncia parece se emaranhar com o existe, logo pensa do modo de vida indgena
(Viveiros de Castro, 2011; 2012) ou, para o doente de Alzheimer, existo, logo penso.
Se Alice conversa com flores e insetos, algumas pessoas com doena de Alzheimer
conversam com o reflexo no espelho. Se Alice v unicrnios, Clia acha que o macaco
da novela vai entrar na sala. Ao abalar uma noo de pessoa que se pauta pelo crebro
205

e o crebro como local do pensamento -, a doena de Alzheimer, em algumas de suas


linhas de fuga, reivindica outras maneiras de expresso, como o corpo, a vontade, o desejo
- sinto, logo existo como contranarrativa ou contramxima.
Porm, nem mesmo o corpo e o desejo, o sentimento, a vontade - est isento
de conflitos e dvidas quando se trata de um corpo em processo demencial. Numa
situao polmica que aconteceu nos Estados Unidos em 2014, Mr. Rayhons foi acusado
de estuprar a esposa, de 78 anos, diagnosticada com doena de Alzheimer severa, ao ter
relaes sexuais com ela no quarto de uma instituio de longa permanncia onde estava
internada. A grande pergunta foi se algum com demncia capaz de consentir com o ato
sexual e, como questo adjacente, se os velhos, afinal, sentem desejo por sexo179. Um
duplo tabu, enfim, estava em jogo.
Muitas pessoas foram ouvidas, entre familiares, especialistas, trabalhadores
sociais, enfermeiros e outros profissionais de sade da instituio, alm de Mr. Rayhons,
que se tornou ru e foi levado a julgamento. Mrs. Rayhons, porm, no foi ouvida. As
opinies se dividiram: alguns consideraram no ser possvel que haja consentimento
numa pessoa com demncia pelo prejuzo da capacidade de julgamento e discernimento;
outros disseram ser sim possvel, uma vez que, apesar do grave declnio cognitivo, a
vontade e o desejo permanecem e podem ser expressados de outras maneiras, alm de
levaram em conta a relao entre o casal para alguns familiares e enfermeiros, Mrs.
Rayhons esperava a visita do marido, demonstrando alegria e vontade de ficar com ele.
Para Mr. Rayhons, a esposa demonstrava interesse por sexo e dava sinais de quando
queria que eles ficassem a ss, no quarto. Aps muito debate e muita polmica, o ru, que
disse ter ficado arrasado e deprimido com a acusao de estupro, foi absolvido. 180
Alm do corpo e da noo de pessoa serem alvos de disputa ao longo do
processo demencial, a prpria noo de realidade e, portanto, do que significa
alucinao se desloca nessa travessia, tambm participa desse jogo de espelhos. Para
Seixas (2013), as alucinaes da me significam uma perda da noo de realidade. O

179 Sobre velhice e sexualidade, ver Debert, Guita & Brigeiro, Mauro (2012); Brigeiro, Mauro (2000); Brigeiro, Mauro
(2002); Brigeiro, Mauro & Maksud, Ivia (2009); Deacon, Susan et al (1995); Ferrigno, Jos Carlos (1988); Katz,
Stephen &Marshall, Barbara (2003); Ludeman, Kate (1981); Maia, Monica & Lopes, Gerson (1994); Risman, Arnaldo
(1995); Santos, Sueli Souza dos (2003).
180 As notcias podem ser lidas em http://www.nytimes.com/2015/04/14/health/sex-dementia-and-a-husband-henry-

rayhons-on-trial-at-age-78.html; http://www.nytimes.com/2015/04/23/health/iowa-man-found-not-guilty-of-sexually-
abusing-wife-with-alzheimers.html; http://www.stuff.co.nz/world/americas/64003794/rape-case-asks-if-wife-with-
dementia-can-consent; http://revistagalileu.globo.com/Ciencia/Neurociencia/noticia/2015/04/pacientes-com-
alzheimer-e-sexo-como-saber-se-ha-consenso.html. Acesso em 09/05/2015.
206

real fora estilhaado como um espelho, trazendo consigo maus augrios e uma
impossibilidade jamais seria possvel colar-lhe os pedaos. Para ela, o aspecto mais
cruel da doena a realidade mvel, fugidia (p.68). As coisas aqui so to fugidias!,
disse Alice, no mundo s avessas do espelho.
Quando no conseguiu ler o livro porque a escrita estava ao contrrio, Alice
colocou-o em frente ao espelho para que as palavras ficassem na direo certa. O espelho
est de acordo com o sentido daquele que v. Se em outras doenas ou situaes possvel
que a pessoa tenha conscincia de que se trata de uma alucinao quando a tem, na doena
de Alzheimer essa conotao s tem sentido pelos olhos de outrem; para o doente, os
fantasmas so reais, literais.
O delrio pode ser uma maneira de se agarrar a um mundo, a um real, a uma
vida com sentido. Sacks (2013) diz que, para Freud, os delrios so tentativas de
reconstituio e reorientao de um mundo que se tornou catico. O autor mostra como
alguns de seus pacientes no queriam se livrar de seus delrios eles mais os ajudavam
do que atrapalhavam. O senhor certamente no iria proibir uma alucinao amigvel a
uma velha frustrada como eu!, teria lhe dito Gertie C., uma paciente que esperava, toda
noite, a visita de um cavalheiro de outra cidade, que trazia amor, ateno e presentes
invisveis (p.88). No vejo mais coisas. Parecia to real, to vivo antes. Ser que
tudo parecer morto quando eu for tratado? (Sacks, 1997: 122), questionou Miguel O.,
o qual, depois de medicado, deixou de imaginar e desenhar o que via, mostrando-se
desanimado por considerar ter uma vida com menos sentido e criatividade. Para Sacks,
esses relatos mostram que estamos em terreno estranho aqui, onde todas as
consideraes usuais podem ser invertidas onde a doena pode ser bem-estar e a
normalidade, mal-estar, onde a excitao pode ser um cativeiro ou uma libertao e onde
a realidade pode residir na ebriedade e no na sobriedade (Sacks, 1997: 125).

Espelho, espelho meu...


O espelho , ele prprio, uma dobra. tanto distoro quanto reorientao,
metamorfose e constituio, divergncia e convergncia. o entre que faz coexistir
demncia e lucidez, dissoluo do self e pessoa, terror e humor, realidade e alucinao,
rotina e criatividade. o vislumbre que permanece, o devir que compe, o desenho que,
ao longo do movimento das mos e linhas, define um quadro ou um rosto.
207

Deleuze (1992), ao mostrar como o cinema moderno opera um movimento


entre imagens que no um prolongamento linear, toma o espelho como aquilo onde uma
imagem atual e uma imagem virtual se relacionam e compem uma imagem cristal, um
circuito em que as duas imagens no param de correr uma atrs da outra, em torno de um
ponto de indistino entre o real e o imaginrio (p. 71). Para ele, o imaginrio no o
irreal, mas a indiscernibilidade entre o real e o irreal. Os dois termos no se correspondem,
eles permanecem distintos, mas no cessam de trocar sua distino (p.89). So distintos,
mas a distino entre eles nem sempre discernvel. O real a conexo legal, o
encadeamento prolongado dos atuais; o irreal a apario brusca e descontnua
conscincia, um virtual enquanto se atualiza (p.88). O imaginrio a dobra entre real
e irreal, falso e verdadeiro, a imagem cristal, o espelho.
O que se v no espelho? O que se v no cristal o falso, ou melhor, a potncia
do falso. A potncia do falso o tempo em pessoa, no porque os contedos do tempo
sejam variveis, mas porque a forma do tempo como devir pe em questo todo um
modelo de verdade (Deleuze, 1992: 89). Assim, para Deleuze, o cinema moderno o
cinema da indecidibilidade. Se, no cinema ou no sonho, a conotao moral de mentira
se perde porque entramos em outra realidade uma realidade mgica, fantasiosa, onde
tudo possvel -, o mundo da demncia tambm exige de ns esse acordo. Para Deleuze,
o delrio opera no real no existe outro elemento que no seja o real. O delrio no
uma inadequao ao real, mas a inveno de uma subjetividade, de um estilo de vida -
estilo que tanto tico quanto esttico. No se trata de negar o real, mas uma determinao
nica e ontolgica do mesmo (Seligmann-Silva, 2003).
A alternativa ouvir essas histrias no como fico ou como sinais
disfarados da verdade, mas como algo real, escreveu Taussig (1993) sobre os relatos de
tortura contra os ndios, em Putumayo, por ocasio do ciclo da borracha, quando ocorreu
uma ntima dependncia mtua entre a verdade e a iluso e entre o mito e a realidade;
tudo isso se relacionava com o metabolismo do poder, para no falar da verdade (p.87).
O que est em questo, assim, no verificar se os fatos so reais, mas em que consiste
a poltica de sua interpretao e representao e como, em nome do real, o poder exerce
sua dominao (p.15). Para Taussig (1993, 2011), situaes como doena, feitiaria,
morte levam incerteza diante do que visto, a dvida no ato da percepo, e pe-nos no
limite entre a conscincia e a inconscincia, o estar acordado e o estar dormindo, a
realidade e a iluso Taussig se refere a essas dobras com expresses como realismo
208

mgico, realidade alucinatria, normalidade do anormal, cotidianidade da


monstruosidade.
A incerteza na relao de tortura dos ndios pelos brancos, em Taussig, e a
incerteza ao longo da tessitura da doena de Alzheimer, em minha pesquisa, d margem
ao inefvel, ou o que Taussig tambm chamou de conhecimento social implcito algo
que est escondido, submerso, que permanece como mistrio, contingncia e que exige
uma abertura da linguagem, um outro modo de ver para ser revelado181. como se
precisssemos aprender a mesma lio que Tuhami ensinou a Crapanzano (1980): que o
real uma metfora para a verdade, criado e recriado no encontro etnogrfico 182. Ou,
como nos mostra os testemunhos do trauma, o real, s vezes, tanto, por demais, que
beira ao absurdo, fico, tal como tentar mudar o canal da TV com um chinelo, tomar
banho com gua do vaso sanitrio, vestir uma camisa como se fosse uma cala, usar
detergente para cozinhar, conversar com o reflexo no espelho. Um real assombrado,
enfim.
A realidade incerta, a ambivalncia entre verdade e iluso, torna-se uma
fora social fantasmagrica, uma obscuridade epistemolgica e ontolgica, como na
relao entre brancos e ndios, em Taussig (1993), e como na composio da doena de
Alzheimer, nesta etnografia.183 A experincia como sendo algo no transparente, mas
como aquilo que mantm uma opacidade e os limites da linguagem levam Veena Das
(2015) a perguntar o quanto de incerteza ns podemos tolerar. H algo que nos escapa
nessas experincias/narrativas de dor e sofrimento.
A opacidade da experincia, o transbordamento da linguagem, a nebulosidade
de situaes como doena, morte, feitiaria parecem encontrar no espelho uma expresso
poderosa. Se o espelho pea importante e recorrente nas cenas e nos relatos na doena
de Alzheimer, num misto de coisa e metfora, objeto e signo, funo referencial e funo
potica, ele tambm tem relevncia no xamanismo e na literatura como componente de

181 Considero o conhecimento social implcito essencialmente inarticulvel, imagtico, no-discursivo, em torno do
relacional social (...) (Taussig, 1993: 345). E ainda: O conhecimento social implcito no simplesmente uma
faculdade passiva, de reflexo e absoro do ser social; deve ser pensado igualmente como uma atividade experimental,
ensaiando esta ou aquela possibilidade, imaginando esta ou aquela situao, esta ou aquela motivao, postulando outra
dimenso para uma personalidade, em resumo, experimentando, por meio da imagem verbal e visual, a gama de
possibilidades e quase impossibilidades da relao social, consigo e com o outro (p.369); ... o conhecimento social
implcito sensvel s incertezas do eu na alteridade (...) (p.431).
182 Para Taussig (2011), a realidade , ela prpria, uma colagem/montagem, uma colnia de espritos, um

ornamento.
183 Nesse mundo de obscuridade epistemolgica, cujo efeito sobre o corpo se faz sentir com tamanha brutalidade, a

cura tambm surge como algo obscuro e fragmentado, estilhaado, desequilibrado e malicioso (Taussig, 1993: 388).
209

reflexo sobre noes de pessoa, realidade, conhecimento, mundo. O espelho como dobra
entre dentro e fora, apario e desapario, brilho e sombra, coisa e Eu acionado na
travessia para outros mundos como aquele que conecta por desconexo o que est em
jogo, aqui, no o reflexo do mesmo, mas a divergncia, a metamorfose, o devir outro, o
estranho de si.
Em Um, nenhum e cem mil, do dramaturgo Luigi Pirandello, a saga do
protagonista Vitangelo Moscarda comeou quando a esposa disse, enquanto ele se olhava
no espelho, que o seu nariz pendia para a direita. Aquela revelao foi to repentina e
inesperada at ento ele nunca tinha notado aquilo que Moscarda, a partir daquele
momento, mergulhou num estado profundo de reflexo sobre quem, afinal, ele era e como
os outros o viam de maneira diferente da viso que ele tinha de si. A jornada metafsica
em busca do Eu desenrolou-se em tentativas desesperadas de se ver como os outros o
veem, buscando o prprio reflexo no espelho, mas um reflexo que fosse espontneo.
Um feito, porm, impossvel, j que, toda vez que se olhava no espelho,
mesmo que de relance, num vislumbre, a espontaneidade logo cessava ao ser capturado
pela prpria imagem refletida. Quando eu me punha diante de um espelho, acontecia
uma espcie de sequestro de mim, toda espontaneidade acabava, cada gesto meu me
parecia fictcio ou postio. Eu no podia me ver vivendo (p.31). Um dia, ao se ver
refletido no retrovisor de um carro enquanto andava e conversava com um amigo,
estremeceu ao no se reconhecer, pareceu ser um estranho, um outro dele mesmo. Prope-
se, assim, a perseguir esse estranho perseguir o estranho que ele era. Quanto mais
Moscarda seguia com a sua investigao, mais ele percebia o quanto ele era vrios. A
angstia foi tamanha que ele passou a questionar as vrias maneiras pelas quais era visto,
num processo de se metamorfosear que o levou beira da loucura.
Pois Moscarda vai parar num hospcio. L, nunca mais se olhou no espelho.
No queria saber como o seu rosto tinha se transformado, embora o soubesse estar muito
diferente a julgar pelo espanto e pelas risadas com que fui acolhido (p.214). E que,
embora as pessoas continuassem a lhe chamar de Moscarda - agora esse nome tendo um
significado diferente para cada um -, para ele no havia restado nome algum.
Nenhum nome resta, nenhuma lembrana, hoje, do nome de ontem ou
do nome de hoje, amanh. Se o nome a coisa, se um nome , em ns,
o conceito de cada coisa situada fora de ns, e se, sem nome, no h o
conceito, ficando em ns a coisa como cega, indistinta e indefinida,
ento que cada um grave aquele nome que eu tive entre os homens,
entalhando-o como um epitfio sobre a fronte daquela imagem com que
210

lhes apareci, deixando-a em paz e relegando-a ao esquecimento. Um


nome no mais do que isso: um epitfio. Convm aos mortos, aos que
concluram. Eu estou vivo e sem concluso. A vida no tem concluso
nem consta que saiba de nomes. Esta rvore, respiro trmulo de folhas
novas. Sou esta rvore. rvore, nuvem. Amanh, livro ou vento: o livro
que leio, o vento que bebo. Tudo fora, errante. (Pirandello, 2001: 215)

Foi na experincia limiar da loucura que Moscarda se mostrou vivo. Ser a


rvore, ser o livro, ser o vento. Sem nome, sem forma, sem concluso, ele pde, enfim,
viver, ser, numa dobra entre loucura e lucidez, numa quase inconscincia que o permitiu
ver mais, ver alm, ver de maneira mais clara quem, afinal, ele era ou os vrios que o
compem.184
A relao entre espelho, rosto e nome (ou linguagem) tambm frequente nas
jornadas metafsicas de Clarice Lispector. Em gua viva, a autora traz uma descrio que
vale a pena transcrev-la aqui, ainda que longa, pois nos ajuda a pensar nessa dobra entre
dentro e fora: o que est, afinal, atrs do espelho e o que isso diz sobre aquele que est
na frente.
Mas agora estou interessada pelo mistrio do espelho. Procuro um meio de pint-lo
ou falar dele com a palavra. Mas o que um espelho? No existe a palavra espelho,
s existem espelhos, pois um nico uma infinidade de espelhos. Em algum lugar
do mundo deve haver uma mina de espelhos? Espelho no coisa criada e sim
nascida. No so precisos muitos para se ter a mina faiscante e sonamblica: bastam
dois, e um reflete o reflexo do que o outro refletiu, num tremor que se transmite em
mensagem telegrfica intensa e muda, insistente, liquidez em que se pode mergulhar
a mo fascinada e retir-la escorrendo de reflexos dessa dura gua que o espelho.
Como a bola de cristal dos videntes, ele me arrasta para o vazio que para o vidente
o seu campo de meditao, e em mim o campo de silncios e silncios. E mal posso
falar, de tanto silncio desdobrado em outros.
Espelho? Esse vazio cristalizado que tem dentro de si espao para se ir para sempre
em frente sem parar: pois espelho o espao mais fundo que existe. E coisa mgica:
quem tem um pedao quebrado j poderia ir com ele meditar no deserto. Ver-se a si
mesmo extraordinrio. Como um gato de dorso arrepiado, arrepio-me diante de
mim. Do deserto tambm voltaria vazia, iluminada e translcida, e com o mesmo
silncio vibrante de um espelho.
A sua forma no importa: nenhuma forma consegue circunscrev-lo e alter-lo.
Espelho luz. Um pedao mnimo de espelho sempre o espelho todo.
Tire-se a sua moldura ou a linha de seu recortado, e ele cresce assim como gua se
derrama.

184
Tambm em O espelho, de Joo Guimares Rosa, o narrador, ao no se ver no espelho, passa a buscar a si prprio,
demonstrando preocupao em parecer, para o leitor, que tinha enlouquecido: "Sim, so para se ter medo, os espelhos.
(...) Porque, neles, s vezes, em lugar de nossa imagem, assombra-nos alguma outra e medonha viso. (...).
Simplesmente lhe digo que me olhei num espelho e no me vi. No vi nada. S o campo, liso, s vcuas, aberto como
o sol, gua limpssima, disperso da luz, tapadamente tudo. Eu no tinha formas, rosto? Apalpei-me, em muito. Mas,
o invisto. O ficto. O sem evidncia fsica. Eu era o transparente contemplador?... Tirei-me. Aturdi-me, a ponto de
me deixar cair numa poltrona."
211

O que um espelho? o nico material inventado que natural. Quem olha um


espelho, quem consegue v-lo sem se ver, quem entende que a sua profundidade
consiste em ele ser vazio, quem caminha para dentro de seu espao transparente sem
deixar nele o vestgio da prpria imagem esse algum ento percebeu o seu
mistrio de coisa. Para isso h de se surpreend-lo quando est sozinho, quando
pendurado num quarto vazio, sem esquecer que a mais tnue agulha diante dele
poderia transform-lo em simples imagem de uma agulha, to sensvel o espelho
na sua qualidade de reflexo levssima, s imagem e no o corpo. Corpo da coisa.
Ao pint-lo precisei de minha prpria delicadeza para no atravess-lo com minha
imagem, pois espelho em que eu me veja j sou eu, s espelho vazio que o espelho
vivo. S uma pessoa muito delicada pode entrar no quarto vazio onde h um espelho
vazio, e com tal leveza, com tal ausncia de si mesma, que a imagem no marca.
Como prmio, essa pessoa delicada ter ento penetrado num dos segredos
inviolveis das coisas: viu o espelho propriamente dito.
E descobriu os enormes espaos gelados que ele tem em si, apenas interrompidos
por um ou outro bloco de gelo. Espelho frio e gelo. Mas h a sucesso de escurides
dentro dele perceber isto um instante muito raro e preciso ficar espreita dias
e noites, em jejum de si mesmo, para poder captar e surpreender a sucesso de
escurides que h dentro dele. Com cores de preto e branco recapturei na tela sua
luminosidade trmula. Com o mesmo preto e branco recapturo tambm, num arrepio
de frio, uma de suas verdades mais difceis: o seu glido silncio sem cor. preciso
entender a violenta ausncia de cor de um espelho para poder recri-lo, assim como
se recriasse a violenta ausncia de gosto da gua.
No, eu no descrevi o espelho eu fui ele. E as palavras so elas mesmas, sem tom
de discurso. (Lispector, 1998: 77-79) 185

Ser o espelho. Existe uma relao ntima entre espelho e rosto espelho-rosto
-, num movimento de revelar ofuscando e ofuscar revelando: quando o rosto aparece, o
espelho desaparece preciso desaparecer o rosto para que o espelho possa ser revelado
como espelho vivo. A busca pela coisa, pelo vazio, pelo sem nome como maneiras
profundas de ser e conhecer exige um deslocamento, uma ausncia de si, e uma linguagem
contra-representativa, translcida, fluida, fractal, num transbordamento entre coisa e
nome, imagem e palavra, referente e metfora. Nessa dobra espelho-rosto, a linguagem
a linha que (des)conecta.
A nomeao ou a linguagem um dos principais dilemas que as pessoas com
doena de Alzheimer se defrontam. Se, para Alice, o livro que ela encontra todo em
alguma lngua que no sei, para Kris, as instrues da mquina de lavar eram como se
fosse uma lngua estrangeira. Se Alice encontrou palavras difceis, inventadas, Joe
precisou inventar uma linguagem, Joenese, dementiase, soap box, para se
comunicar. Se Alice no compreendia as poesias, Joe as escreve para tentar se

185 Pela extenso do texto, utilizei o recuo de 2 cm ao invs de 4 cm por uma questo esttica-espacial.
212

compreender. Como Joe e Kris, outros que conhecemos ao longo deste texto precisaram
(re)inventar uma maneira de se comunicar, criar um modo de subjetivao. 186
Olhar para o espelho desconfiar de si mesmo , inclusive, desconfiar do
humano. Nessa desconfiana, a relao entre real e irreal, verdadeiro e falso torna-se
ambgua. Como ficam as noes de alucinao, realidade, memria, imaginrio, mentira
nesse mundo s avessas do espelho? Para os mdicos, dizer que viu os pais, j mortos,
pode ser memria (lembrar-esquecer) ou alucinao (aparecer-desaparecer)187. Para o
psiquiatra Eduardo Sabbi, no h mentira num mundo onde tudo possvel. Deleuze fala
em imaginrio; Wagner, em inveno; Ricoeur, na alucinao como cilada da memria;
Assmann, em verdade contrafactual; Taussig, em realismo mgico ou realidade
alucinatria. Nesse emaranhado, memria, imaginao e alucinao se dobram e
desdobram. Ao longo dessa montagem, doena, realidade, pessoa vo se compondo e
descompondo, como estilhaos num jogo de espelho.

186 Apresentarei os blogs de Joe e Kris no cap. 07.


187 Alucinao era chamada de apario at ganhar esse nome, em 1830 (Sacks, 2013).
213

6. Um, nenhum, cem mil: entre dissolver e potencializar a dissoluo

Exposio Alzheimer, organizada pela ADI (Associao Internacional da Doena de Alzheimer), nos Estados Unidos, com os quadros Husband,
Grandson e Daughter.

O aspecto trgico da vida est precisamente nessa lei a


que o homem forado a obedecer, a lei que o
obriga a ser um. Cada qual pode ser um, nenhum,
cem mil, mas a escolha um imperativo
necessrio.
(Luigi Pirandello. Um, nenhum e cem mil)

I have others in my brain now.


(Joe. Living with the Alzheimers)

Sim, o rosto tem um grande porvir, com a condio de


ser destrudo, desfeito. A caminho do assignificante, do
assubjetivo. Mas ainda no explicamos nada do que
sentimos. (...) Introduzimo-nos em um rosto mais do que
possumos um. (Gilles Deleuze e Flix Guattarri. Mil
plats)
214

Toda arrumada, com batom rosa, colar, brincos e pulseiras, Olga entrou na
sala de consulta na neurologia e me cumprimentou, dando-me um beijo como de
costume, estava sentada numa cadeira, num canto da sala. E disse eu conheo voc?.
Acho que no, respondi. Conheo sim; eu j vim aqui, ela insistiu. Ah, ento pode
ser!, concordei. O residente comeou a consulta perguntando o que est acontecendo. A
nora falou em confuso mental completa. Ela esquece que comeu e come de novo". O
residente continuou:
(residente): e quando comeou essa doena?
(paciente): no, eu t bem.
(nora): ah, faz uns 2 anos.
(paciente): eu t bem, eu dano na terceira idade... eu no t bonitinha? (ri e olha
pra mim; fao um movimento com a cabea, concordando e rindo de volta).
(residente): e como t a memria? T esquecendo?
(paciente): no, no t no...
(residente): o que a sra faz em casa?
(paciente): ah, essas coisas de toda casa... eu cozinho, lavo, arrumo a casa... (nora
fica atrs fazendo que no com a mo)

Durante a realizao do teste, a nora saiu da sala e disse que ia buscar Eliseu,
marido de Olga. Aproveita e faz consulta tambm!, disse Olga assim que viu o marido
entrar na sala. A conversa continuou:
(residente): ela v ou ouve coisas?
(marido): v no... mas ela fala muito sozinha; fala com o pai e com a me que j
faleceram h 20 anos.
(residente): e quando ela contrariada?
(marido): ela fica nervosa. Antes ela escovava os dentes sozinha, agora no mais...
troca o sabonete por creme.
(residente): e pra comer?
(marido): t mais lenta, tem que fazer o prato. Pe tudo de uma coisa s, no sabe
escolher.
(residente): e pra usar o banheiro?
(marido): ela t esquecendo e fazendo na cala.
(paciente): o que eu t esquecendo que no pode?
(marido): de ir ao banheiro.... ontem voc usou 5 calas...
(paciente): no, usei 1 s...
(residente): ela fica triste?
(marido): ah, fica porque quer ver os pais dela... mas a a gente distrai e a esquece...
(paciente para marido): t malhando eu, n? (rindo)
(residente): no, pra gente entender... depois a sra me fala se isso.
(marido): teve um dia que ela achou as chaves, abriu o armrio de roupas e tirou tudo
de l e colocou tudo em malas... eu at peguei um lbum de fotos pra mostrar a outra casa que a
gente construiu, pra dizer que no tem mais, que o trator passou por cima...
(paciente): voc j aproveita e conta as suas coisas que voc precisa...
(marido): eu t contando... que eu vou comprar sorvetinho pra voc, dou chocolate...
(esposa ri)
215

Quando o residente saiu da sala, aproveitei para conversar com Olga. Ento
a sra dana?, perguntei, puxando um dos assuntos que ela se referiu em vrios momentos
durante a consulta. Ela logo disse , eu dano e, com um sorriso no rosto, levantou-se
da cadeira e comeou a danar na sala do consultrio. Fiquei olhando, admirada pela
simpatia e nimo de Olga. Depois de alguns passos, ela ponderou ai, se o mdico v ele
me mata!. Parando de danar, veio at mim e me aconselhou: a gente tem que ser
divertida, n? Voc jovem, ento eu falo pra voc: tem que ser divertida!. Eu concordei.
Ela continuou: tem que fazer o que gosta; eu falo pra ela (nora), eu sei do que ela gosta,
mas ela no faz. Tem que fazer o que gosta! Eu falo pra ela!. A nora riu, um pouco
envergonhada. Vai apanhar no bumbum porque no faz o que gosta!
Depois de pegar as receitas, Olga veio me dar um beijo e disse que gostou
muito de me conhecer. Peguei o telefone com Eliseu e falei que ia visit-los. Isso, vai
sim, querida, eu vou adorar!, respondeu Olga. J no corredor, saindo da sala de consulta,
ela ainda olhou para mim e mandou vrios beijinhos, ao que eu retribu, rindo.
Passei uma tarde na casa de Olga e Eliseu. Olga estava esperando na porta,
abrindo um sorriso ao me ver, cumprimentando-me com um beijo e dizendo estar muito
feliz com a visita. Assim que entrei na casa, ela logo apontou o sof para eu me sentar,
tentando tirar os cachorros do mesmo para eu ficar mais vontade. Ela estava de batom
rosa, blusa rosa, cala jeans, brinco, colar, algumas pulseiras e anis, e de pantufa rosa.
Fiquei sabendo que rosa a sua cor preferida.
Acomodei-me no sof e disse que os cachorros poderiam ficar ali ela
novamente tentou tir-los para me dar lugar. Elogiei a casa e perguntei se faz tempo que
eles moravam l. Olga se mostrou confusa com a pergunta. Eliseu respondeu que faz 14
anos. Olga me perguntou se queria alguma coisa, gua ou caf. Antes de responder, Eliseu
disse para ela ficar tranquila, que depois ele faria caf. Ela se mostrou preocupada em me
oferecer algo e disse que ia fazer caf, levantando-se. Eliseu novamente interveio, dizendo
para ela se sentar, conversar um pouco comigo e, mais tarde, ele faria o caf.
Fiquei um tempo conversando com Olga sobre onde ela nasceu e como
conheceu Eliseu. Ela tambm me fez algumas perguntas se eu era casada, se eu tinha
filhos e onde eu morava. Aps algum tempo de conversa, Olga disse que ia fazer caf.
Eliseu, novamente, disse que depois faria. Ficamos conversando mais um pouco at que
Olga se levantou e caminhou para a cozinha. Eu e Eliseu, da sala, ouvimos alguns
216

barulhos. Ele pediu licena e foi atrs da esposa. Ouvi-a dizer que ia fazer caf. Ele pediu
para ela ir sala conversar comigo, enquanto ele fazia o caf.
Olga voltou sala, sorrindo. Pedi para ela se sentar no sof para conversar.
Perguntei se ela gostava de morar naquela casa. Ela disse que gostaria de morar l, que o
marido tambm gostaria, mas que no dava porque eles trabalhavam em outra cidade,
dizendo o nome da cidade onde nasceram, conheceram-se e se casaram. Ento fica difcil
porque muito longe. Eu percebi a confuso e concordei. Ela continuou: at que a casa
(apontando a casa onde estvamos) ficou boa, foi reformada, daria at pra morar nela,
mas muito longe. Continuamos a conversar. Minha me vem aqui e dorme com a
amiga dela aqui. Ela foi passear na praia com essa amiga. Minha me j de idade. Eu j
sou um pouco, n? Minha me mais.188
Fomos cozinha tomar caf. Enquanto Eliseu servia a mim e esposa, Olga
me ofereceu um pedao de bolo. Eu aceitei. Perguntei o que ela gostava de fazer. E ela
respondeu que dona de casa. Perguntei se ela cozinhava. Eu no costuro, respondeu.
Tentei perguntar outras coisas, mas nem sempre ela conseguia me entender e acabava
falando sobre outros assuntos; algumas falas eram incompreensveis, seja por ela ter
ficado confusa com a conversa, seja porque a linguagem saa com dificuldade. s vezes
demorava a responder ou no respondia, ficando minha pergunta suspensa no ar, talvez
por j a ter esquecido.
Perguntei a Eliseu se Olga conseguiria fazer caf, j que ela mencionou vrias
vezes isso logo que cheguei. No consegue. Ela j no sabe mais onde est o acar,
acaba adoando muito; ela j chegou a colocar duas colheres de sopa de adoante numa
xcara!. Contou que, outro dia, ele estava atrasado fazendo outra coisa e pediu para ela
pegar os pratos para eles almoarem. Ela no sabia o que fazer, no sabia onde os pratos
estavam. Ficou parada e dizia os pratos? pra pegar o qu? Olga tambm j tinha sado
de casa sozinha. A sorte foi que a vizinha viu e, j sabendo da doena, trouxe ela de
volta.
Eliseu d banho em Olga, veste-a, prepara a comida, faz compras, cuida da
casa. Mas ela quem escolhe a roupa que vai pr. E ela sempre escolhe uma roupa de
festa. Olga me mostrou suas unhas pintadas de rosa algumas vezes durante a conversa.
Eliseu riu e disse a vaidade ela nunca esquece! Sempre foi vaidosa. E continua sendo.

188 Na consulta, Olga disse que estvamos em 1963 o ano era 2014.
217

Num momento em que Olga se distraa com um dos cachorros, Eliseu me contou que ela
est usando fraldas e que acaba se molhando todas as noites. Ela fica com vergonha
quando eu entro no quarto e ela est toda molhada porque a fralda no aguenta 6, 7 horas
de sono. A eu falo deixa disso; eu j sei, no tem problema; t tudo em famlia. A dou
um beijo nela e ela fica mais tranquila. Ele ainda me contou que, um dia, Olga no queria
pr a fralda de jeito algum. Ela ficava procurando as lingeries dela, que ela usava, e no
entendia porque tinha que usar fraldas se no ficava mais menstruada.
Num certo momento, Olga, percebendo que eu olhava um quarto que estava
com a porta aberta, em frente, disse: no repara, tem roupas em cima do sof. Ao longo
da tarde fiquei com eles durante 3 horas -, ela me perguntou quatro vezes o meu nome
e como eu estava (tudo bem?; como voc est?), apresentando-se todas as vezes,
como se estivssemos acabado de nos conhecer. Falou-me algumas vezes da me, como
se ainda vivesse. Perguntou-me diversas vezes se eu era casada, se eu tinha cachorro,
onde eu morava uma vez chegou a perguntar se eu morava ali, naquela casa. Durante o
caf, Olga ofereceu-me seis vezes um pedao de bolo e, mesmo eu dizendo, da maneira
mais educada possvel, que j tinha comido dois pedaos, pouco tempo depois ela me
ofereceria, novamente.
Ao me despedir, Olga, como uma boa anfitri, disse para eu voltar mais vezes
e que gostou muito de conversar comigo. Voc muito legal, muito educada. O mais
importante ser educada, deixando a marca do batom rosa em minha bochecha. Retribu
o elogio, dizendo que ela me recebeu muito bem.
Aby Warburg se referia ao seu estilo como uma sopa de enguias, um
amontoado de cobras que ora se abraam, ora lutam entre si189. Tal expresso foi utilizada
na tentativa de dar conta de um jogo de foras e tenses, um emaranhado de ns e
polaridades em movimento, dos deslocamentos vistos em seu campo de pesquisa o da
histria da arte. Didi-Huberman (2013a) mostra como, para Warburg, esse complexo
movimento serpeante leva a uma dialtica do monstro, uma pulsao oscilante de
movimentos ilgicos, grau mximo de tenso, simultaneidades contraditrias
expresses de Warburg -, uma no sntese entre esquecimento e lembrana, latncias e
crises, marcas e movimentos, processos plsticos e no plsticos, repeties e

189 De acordo com Georges Didi-Huberman em A imagem sobrevivente: histria da arte e tempo dos fantasmas
segundo Aby Warburg. Para Warburg, a serpente era uma linha paradoxal: um vetor plstico do abrao ou da
armadilha mortal. Vejo semelhana, aqui, com a linha do fora de Deleuze que, como ele diz, pode tanto nos levar
areia da praia quanto nos arremessar novamente ao alto mar; tanto a linha da cura quanto a linha da morte.
218

contratempos, com estados transitrios entre perda de si e afirmao de si (Didi-


Huberman, 2013a: 243).
Ao longo dos captulos, vimos algumas dessas intricaes sendo tecidas,
como as articulaes ou as dobras entre memria e esquecimento, animal e humano,
demncia e lucidez, dissoluo do self e subjetividade, rotina e criatividade, humor e
terror, memria e alucinao, normal e patolgico, orgnico e inorgnico, doena e
velhice. Ser vaidoso, preocupar-se com as regras de etiqueta ao receber uma visita,
desculpar-se de alguma baguna, fazer comentrios lcidos, danar, contar piadas ou ter
humor coexistem, de maneira tensa, com a falta de controle para as necessidades (fazer
xixi e coc na cala, no cho), a perda da memria, a dificuldade para manter uma
conversa, o empobrecimento da linguagem, a desorientao e confuso. Tais
simultaneidades contraditrias no permitem uma sada fcil: nem a oposio nem a
harmonizao, mas uma coexistncia dinmica e no resolvida desses polos. Nesses
deslocamentos, a noo de pessoa tambm se faz num embate narrativo-performtico.


Na consulta de Tadeu podemos ver como o processo demencial tensiona a
noo de pessoa e vice-versa - de tal maneira que a relao entre doente e cuidador-
familiar cambaleia entre os fios do emaranhado que vai compondo a doena.
Antes de Tadeu, de 58 anos, entrar, a residente, olhando o pronturio mdico,
disse para mim que o paciente tinha curso superior completo. Diferente, n?, comentou,
referindo-se maioria dos casos que chega ao ambulatrio ser de pessoas de classes
menos favorecidas.
Ainda lendo o pronturio em voz alta, antes da consulta se iniciar, a residente
disse que o quadro comeou em 2010, com queixa de memria, tendo o paciente feito
diversos emprstimos e pedido dinheiro emprestado para a empregada. Tambm
apresentou um episdio de agnosia quando a esposa pede para ele pegar o sal grosso,
ele no reconheceu/no sabia o que era -, ficou teimoso, chegou a perder o emprego, dizia
que bateram nele em casa, no queria tomar banho, no se lembrava de algumas palavras
(afasia), fazia coisas escondidas, chegando a pegar dinheiro da bolsa da esposa, estava
depressivo, comia muito, tendo mais apetite para doce, no sabia mais como ligar o
computador, sendo que sempre trabalhou com isso, no tinha julgamento crtico todas
as pessoas so anjos, segundo conta a esposa -, pegava carona com desconhecidos, fazia
219

amizade na rua com qualquer pessoa, no compreendia notcias que passavam na TV.
Tudo isso teria sido relatado pela esposa, j que o paciente nega todos os episdios,
dizendo no ter nada. O diagnstico consta como demncia frontotemporal.
Em maro de 2014, Tadeu e a esposa entraram para mais uma consulta.
Transcrevo, abaixo, toda a conversa, ainda que longa, para mostrar como a dinmica de
perguntas e respostas foi entrecruzada por diferentes vozes, rudos, conflitos, num
processo tenso e frgil de interao entre familiar, doente e residente em torno da doena
e da noo de pessoa.
(residente): como tem passado, seu Tadeu?
(paciente): normal.
(residente): o que normal?
(paciente): ah...
(esposa): que ele acha que t tudo bem. Da ltima vez, receitaram esse remdio
aqui (esposa mostra a bula).
(paciente): mas eu no t precisando de remdio! Quando eu tenho resfriado, a eu
tomo remdio.
(residente): mas no resfriado, n?
(paciente): a nica coisa que eu pego resfriado.
(residente para esposa): as primeiras queixas eram sobre comportamento. E
esquecimento?
(esposa): piorou o esquecimento. Ele troca o nome dos objetos: rodo, ele fala que
cabide; computador, fala que vassoura... antes da doena...
(paciente): que doena?
(residente): qual a profisso do Sr?
(paciente): agora?
(residente): antes e agora.
(paciente): eu fui diretor cinematogrfico por 30 anos.
(residente): e por que perdeu o emprego, o Sr sabe?
(paciente): no.
(esposa): ele mente muito...
(residente): isso confabulao, no mentira. um sintoma da doena.
(esposa): outro dia ele quebrou o copo e botou a culpa no gato... Por causa dessa
doena, a gente perdeu muito dinheiro. Ele fez vrios emprstimos, saa pedindo dinheiro
emprestado pra todo mundo, no mercado...
(paciente): no todo mundo no! Eu vou no banco.
(esposa): eu preciso trancar o porto porque seno ele sai de cueca na rua.
(paciente): no saio mais; coloco bermuda.
(esposa): antes ele era reservado; agora ele conta a vida pra todo mundo. Hoje
mesmo, no nibus, contou pra todo mundo. O que eu t ficando preocupada que ele fica falando
que viu uma notcia que fulano matou a esposa e o filho. A eu vejo jornal, pergunto para o meu
filho, que jornalista, e no tem nada disso.
(paciente): eu vi no jornal...
(esposa): ento fico preocupada porque l em casa sou eu, ele e meu filho. Fico
preocupada dele procurar algum pra matar a gente...
(paciente): eu no quero matar no...
(esposa): ele fica perguntando toda hora onde esto as coisas...
(paciente): s com algumas coisas...
(residente): acontece de no reconhecer algum?
(esposa): acontece; no reconheceu uma sobrinha.
220

(paciente): no aconteceu.
(residente faz algumas perguntas para a esposa sobre as atividades de vida diria e
o paciente fica respondendo, apesar de no ter sido dirigido a ele, e esposa e residente ignoram-
no)
(esposa): teve um dia que ele estava ouvindo o hino nacional e estava chorando...
(paciente): qu? (olhando para mim): ela deve estar com raiva de mim, no
possvel!
(residente): o que mais?
(esposa): ah, repete a mesma coisa, no sabe mais ligar o computador, no faz mais
nada sozinho. Ele sempre arrumou o horrio de vero no relgio; esse ano ele no entendia o que
era horrio de vero.
(residente): manipula dinheiro?
(esposa): no deixo mais. Ele j perdeu 200 mil reais em jogo; fez eu fazer
emprstimo, pediu dinheiro para um monte de gente. Antes eu no sabia que ele estava doente.
Pediu dinheiro pra toda famlia, dizia que eu batia nele, que meu filho batia nele. J pediu dinheiro
pro vizinho dizendo que era pra comprar remdio porque ele tinha problema no corao. Ento,
pra fazer as coisas erradas, escondidas, a ele sabe bem. Isso que eu no entendo dessa doena,
sabe? Quando foi pedir dinheiro para um amigo, soube pegar o nibus direitinho. Ele no quer
tomar banho, no quer escovar os dentes...
(residente): mas ele sabe fazer?
(esposa): sabe.
(paciente): eu tomo banho. Todo dia depois que vou no banheiro eu tomo banho.
(olhando para mim): no sei porque ela t brigando comigo.
(residente): e pra comer?
(esposa): t comendo horrores; se deixar, como doce o dia inteiro.
(paciente): ah, ela larga um monte de comida l e vai trabalhar.
(esposa): doce era muito raro ele comer; agora, se deixar, come tudo sozinho. Outra
coisa que t triste: ele quer beber suco e refrigerante tudo do gargalo.
(paciente): eu fazia isso; nunca mais fiz.
(esposa): voc pega ele fazendo as coisas erradas, ele jura de p junto que no fez.
Outra coisa que ele no t aceitando mudana. Eu troquei o escorredor de pia por um de inox e
ele ficou dois dias brigando comigo por causa do escorredor, dizendo que no presta. Outra coisa:
ele no v a cor da pessoa; uma pessoa negra, ele diz que branca e preta; que ele branco e
preto (o paciente branco).
(residente): ele v TV?
(esposa): v, mas comenta tudo errado. Inventa notcias, fala que aconteceu uma
coisa e no aconteceu. (depois de alguns minutos, enquanto a residente fazia anotaes): ele j
pegou dinheiro da minha bolsa; quando eu falo que ele t devendo dinheiro s pessoas, ele diz
que elas no precisam, que no precisa pagar. E tudo ele fala que no d nada. Ele ia pr o lixo
l fora de cueca e a eu falo e ele diz no d nada.
(paciente): mas rapidinho!
(enquanto a residente faz uma srie de anotaes, o paciente vira pra mim e diz que
o computador pifou, que ele est tentando reformatar porque ele trabalha com isso, mas que
ainda no conseguiu, que ele vai tentar hoje de novo)
(residente): se fala pra ele que t sujo, o que ele fala?
(esposa): fala que no t... eu tenho que ficar falando pra trocar de roupa.
(paciente): eu troco de camiseta duas vezes por semana.
(esposa): ele pega o coc do gato e do cachorro com a mo...
(paciente): no, com a mo no, com o saquinho.
(esposa): j pegou com a mo. Outra coisa: aqui ele t todo alegrinho, mas a chega
no nibus ou no carro e ele comea a dizer que t passando mal, pe a mo no corao, comea a
cair pro lado das pessoas. A sai do nibus e fica tudo bem.
(paciente): mas porque tava muito quente no nibus, tava estranho.
(residente): e o sono?
221

(esposa): dorme bem.


(paciente): eu durmo agora no sof porque fao muito xixi noite; ento eu deixo
ela dormir sossegada; a ela sai cedo pra trabalhar e eu levanto pra dar comida para os gatos.
(esposa): s vezes eu falo pra ele dormir mais...
(paciente): mas tenho que acordar pra dar comida para os gatos, n?

Em vrios momentos da consulta, Tadeu olhava para mim com um olhar


perplexo, s vezes tentando dizer algo, numa clara demonstrao de discordncia do que
estava sendo dito. Durante o teste, Tadeu no entendia o porqu daquilo. Depois de repetir
a frase nem aqui, nem ali, nem l, disse pra que serve isso? Quando solicitado a pegar
o papel, dobr-lo ao meio e coloc-lo no cho, ele voltou a questionar o sentido daquilo,
mostrando-se atnito (mas por que pr no cho?). Tambm no conseguia entender
porque tinha que escrever uma frase mas escrever o que? Pra qu?. Quando a
residente disse, tentando ajudar, para escrever um recado para a esposa, isso no pareceu
fazer mais sentido Mas eu no quero falar nada pra ela agora! A residente no
comentou nenhum dos questionamentos de Tadeu.
Quando foi solicitado para dizer a maior quantidade de nomes de animais em
1 minuto, Tadeu perguntou os animais que tenho em casa?. A residente explicou
dizendo que era qualquer animal. Ele diz alguns e, depois, ah, tem coisa que eu no
lembro! A esposa comentou que, na consulta anterior, ele tinha falado que cavalo voava.
E o paciente, ouvindo, explicou: que agora eu no brinco mais; agora eu sou o cara
mais quieto do mundo. A esposa riu, discordando.
Enquanto a residente passava as informaes ao mdico, a esposa ainda fez
mais um comentrio. Deu de falar agora que ele gnio. E continuou:
(esposa): eu no sei o que essa doena dele...
(paciente): que doena?
(esposa): ... porque pra fazer as coisas erradas, ele faz certinho!

O mdico disse para a esposa evitar confrontar: essa a forma dele encontrar
a explicao; convicto, ele tem certeza disso, no pirraa. Ele ainda explicou que a
confabulao uma mentira honesta que a pessoa lana mo para ter justificativa para
tudo. Tambm disse que o lbulo frontal o verificador da realidade, seleciona aquilo
que d mais sentido realidade e que, no caso de Tadeu, esse sistema que est
comprometido. A esposa ainda comentou que ele no fala mais almoo, agora rango;
e tem falado tudo no diminutivo. O mdico disse que, nessa doena, a regra social perde
o sentido, podendo ter alteraes semnticas e um comportamento mais infantilizado.
222

Enquanto mdico, residente e esposa conversavam, Tadeu virou para mim e


disse: minha famlia no gosta mais de mim; meu filho diz que no tem mais pai.
Quando o mdico saiu, a residente falou um pouco, para a esposa, o que a
demncia frontotemporal. Disse que um dos sintomas confabular, inventar coisas.
Voc no deve confrontar; no leve em considerao as coisas que ele fala, aconselhou.
A residente ainda recomendou fonoaudiologia e que Tadeu participe de atividades que
ocupem a cabea e o corpo. No receitou qualquer remdio.
Como era o ltimo caso atendido naquele dia, acabei saindo da consulta junto
com Tadeu e a esposa. No caminho para a sada do hospital, Tadeu me disse que era
famoso, que j fez vrios filmes, mas que hoje ningum mais sabe dele. A esposa disse
que ia ao banheiro, pedindo para ele se sentar e esperar por ela, demonstrando
preocupao. Eu disse que ficaria ali, com ele. Ela me olhou agradecida e saiu. Tadeu,
vendo a esposa se afastar, disse, baixinho: olha, vou falar uma coisa pra voc: minha
esposa e meu filho querem que eu morra. Tentei acalm-lo, dizendo que se eles
quisessem isso, no estariam preocupados com ele, levando ao mdico, cuidando dele.
Ele voltou a dizer: meu filho sai falando pra todo mundo que o pai no presta.
Entre vontades e embates, Tadeu reivindica a fala e negocia uma posio de
sujeito e de humano - com a esposa, a residente, o mdico e comigo, alm de negar estar
doente. O prprio sentido de realidade expresso do mdico - est em jogo e se
constitui nessa interao. Entre a doena e a pessoa, a esposa de Tadeu tem dvidas se
ele est mentindo, manipulando, sendo esperto. 190
Quando para fazer coisas
erradas, escondidas, ele sabe direitinho como agir. Quase no fala, s resmunga ou diz
coisa sem sentido, mas pra xingar... xinga direitinho!, reclamou uma filha que cuida do
pai, de 85 anos, numa cadeira de rodas. Quais so os limites entre a doena e a pessoa?
Eles existem?


Numa reunio da ABRAz, uma filha disse que a me faz tudo sozinha, mas
ela mente.

190 At mesmo queixas fisiolgicas provocam dvidas. Numa reunio da ABRAz, uma filha, aps dizer que a me
acorda e dorme com tontura, desconfiou: no sei se ela est mesmo com tontura ou se ela est imaginando. Seixas
(2013) tambm chegou a duvidar da queixa da me de estar com intestino preso, acreditando que ela estaria inventando
tal situao. Numa consulta na neurologia, aps a filha dizer que o pai se queixava de dores nas pernas, o mdico disse:
as vezes uma forma do idoso dizer o que sente, acreditando no haver nada de errado ao menos fisicamente.
223

A conversa tomou a seguinte direo:


(filha): ela gosta de tomar banho antes de dormir!
(neurolinguista voluntria): ento pronto!
(filha): mas ela engana a gente e no toma!
(neurolinguista): enganar tambm um sinal de sensatez, esperteza.
(filha): ela fala que quer ir pra casa da me; a eu falei que ela j tinha morrido, mas
ela no acredita.
(outra pessoa que participava do grupo): mas vale a pena contar a verdade? Eu li que
no... o mdico fala pra no contrariar.
(neurolinguista): o que melhor: que a pessoa tenha sensatez o tempo todo ou uma
vida que faa sentido pra ela, mesmo que seja uma mentira?
(fonoaudiloga coordenadora): tem que ter bom senso.
(psicloga voluntria): isso muito comum, a pessoa perguntar sobre um ente que
morreu. A gente tem que mudar o foco, tentar outra coisa.
(coordenadora): a gente precisa ter muita criatividade!
(gerontloga voluntria): importante valorizar a queixa do paciente e investigar.
s vezes o que ele fala faz sentido.
(coordenadora): a observao muito importante. s vezes ele fala algo do passado
mas que tem a ver com o que ele t sentindo agora. Temos que decifrar o paciente. O mdico no
tem s o paciente como paciente, mas tambm a famlia. A famlia passa a ser paciente. preciso
ter resilincia. Imagina um colcho e uma rocha. Temos que ser mais um colcho do que uma
rocha; temos que elaborar estratgias para enfrentar o dia a dia.
(gerontloga): observar como era antes e como agora.
(filha): a psicloga falou: encare a sua me no mais como me, mas como uma
pessoa doente. Isso me ajudou.
(psicloga voluntria): s vezes isso no ajuda. Para algumas pessoas, nunca vai
deixar de ser aquela pessoa, no vai deixar de ser a me. O familiar tenta resgatar. Ento nem
sempre funciona.
(gerontloga): importante separar a pessoa da doena... essa minha me, essa a
doena, saber quando a doena que se expressa, saber que tem alguma coisa errada, ela no
assim.
(psicloga): no existe uma poo mgica... um processo para entender a doena...
(coordenadora): entender e aceitar o diagnstico um processo, tudo uma escala.
(filha): eu acho que inverte os papis. Minha me sempre foi uma pessoa forte, que
dava conselhos, ajudava. Agora ela a frgil, a vulnervel.
(neurolinguista): a noo de humano est em jogo. Antes jogava do trem a pessoa
que no tinha razo. Quando a pessoa recebe o diagnstico, tudo o que ela era antes me,
profissional, gosta disso, daquilo se perde por ser unicamente uma pessoa com doena de
Alzheimer. Todas as categorias anteriores se perdem para uma nica. H uma perda da
categorizao mltipla, variada, que todos ns temos. preciso aprender a lidar com algum sem
razo, sem autonomia. No uma inverso de papis. A criana cuidada mas tambm cuida.
(genro que cuida da sogra): diferente; por exemplo, quando minha filha nasceu,
eu pensava: como vou cuidar de um ser que no fala, no se expressa, depende de mim? Mas eu
no tinha histrico dela; ela passou a existir naquele momento. diferente da minha sogra que
tem 82 anos e no fala, no reage, mas eu conheo o histrico dela, eu vi o vigor dela. Ento
difcil porque eu j a conheo, sei como ela , como ela sempre foi. difcil fazer essa nova
leitura.

Em outra reunio, uma filha contou que a me vai ao bingo, encontra as


amigas, percebe que no lembra mais dos nomes delas e fala oi, queridas!, conversam
224

e elas no notam nada, no sabem da doena. Outra filha - a me, com 80 anos, foi
diagnosticada recentemente desabafou:
Ela est lcida, mora sozinha, no sabe da doena. Eu no sei como lidar, at onde
posso deixar, porque ela sai sozinha, cozinha, independente. Quem conversa com
ela no v que ela est doente, porque ela tem convico do que fala, da cabea
dela mas ela convicta. A gente est tentando tirar aos poucos. Eu j tentei pr um
colar com o endereo para caso ela se perder mas ela no aceita vou andar igual
cachorrinho? e a gente no sabe se deve insistir, obrigar.

Um neto tambm contou que a av, de 85 anos, diagnosticada h 3 meses,


sempre leu muito e, como a mdica disse, ela sempre enganou bem a gente. Sempre
arrumava desculpas para o que fazia de errado.
A psicloga da equipe, ao ouvir os relatos, comentou: algumas pessoas
camuflam a doena; a doena, no por mal. Uma psicloga que cuida da me,
frequentando o grupo de apoio pela primeira vez, discordou: s vezes meu irmo fala a
me ficou brava. Deixa ela ficar brava, deixa ela se expressar, deixa ela ser ela! No a
doena, o poder que ela ainda tem de ser ela!
Numa outra reunio da ABRAz, o dilema, mais uma vez, era a lucidez ou a
independncia do doente. Uma filha, que cuida da me com doena de Alzheimer leve,
disse que a maior dificuldade essa lucidez toda, porque ela acha que no precisa de
superviso. Toma os remdios tudo errado e quando eu falo, ela diz t achando que eu
sou louca?. Em outro relato, um irmo contou que a irm, diagnosticada recentemente
(h 3 meses), professora de piano conceituadssima, no sabendo da doena, quer ir para
So Paulo ver concertos, dar aulas, como ela sempre fez a vida toda. A irm mora sozinha,
tem uma multido de alunos, independente e ativa. Parece ser de classe mdia a alta. A
famlia no sabe o que fazer, j que no querem mais deix-la morar e viajar sozinha, mas
tm receio de contar a ela sobre a doena.
Uma irm que cuida da irm 10 anos mais velha disse no saber como agir
porque ela independente, quer fazer as coisas sozinhas e afirma j ter tomado banho
quando no tomou. A geriatra da equipe, sentada ao meu lado, comentou comigo: pra
mim essa fase (quando ainda independente) a mais difcil!
Para Igor, que cuida da me, um dos frequentadores assduos do grupo,
a pessoa tenta se afirmar, n? A gente aprende isso desde criana: chora, ganha
alguma coisa. Ento, de certa forma, isso. o ego tentando dominar, se afirmar.
Uma vez, o mdico perguntou pra minha me porque ela estava ali. Ela disse ah,
por causa do esquecimento, n? Mas assim, velho se lembra mais do passado
mesmo, n! Ento, enquanto tem reserva cognitiva, se justifica.
225

Em conversa com Igor, ele me disse que a me independente come, toma


banho, veste-se sozinha -, reconhece todos os familiares, consegue se lembrar das coisas
nomes das pessoas, endereo de casa. Para ele,
O problema maior a lgica. Ela tem uma lgica que s dela. Por exemplo, um dia
viu a piscininha de criana que a gente tem no fundo do quintal e que estava verde.
Ela disse que ela estava daquele jeito para evitar a dengue. Outro dia ela lavou as
roupas ntimas dela e foi pendurar no quintal. Tinha tanto espao, mas ela pendurou
na beira da piscina. Quando eu questionei, disse que ali batia mais sol. Mas no tinha
lgica, bate sol no quintal todo. Ou a lgica s existia na cabea dela. Ela tem uma
resposta pra tudo. Alis, todos ns temos esse jogo de palavras, de linguagem, mas
minha me ficou mais astuta nisso. Tem resposta na ponta da lngua. Uma vez tinha
caf derrubado na mesa e quando perguntei, ela disse no, eu no fui! As respostas
dela s vezes deixam a gente em m situao. A gente tem dvida se a doena ou
a malandragem dela.

Leda, esposa de Igor, complementou: Maria guardava as calcinhas sujas no


armrio, embaixo da cama e quando ela ia falar com a sogra, ela dizia eu no fiz isso!
Uma vez, Leda chegou do trabalho e encontrou o fogo aceso. Isso foi a gota dgua.
H 3 anos, Maria passa o dia numa casa para idosos, ali perto, voltando no fim da tarde.
As funcionrias dizem mas por que voc est aqui? porque no parece que ela tem
qualquer problema. Maria disse que era porque deixou o fogo aceso uma vez. Mas
claro que no s isso.
Se a mentira perde essa conotao quando o cuidador-familiar tenta entrar no
mundo da demncia elaborar estratgias criativas ou truques na relao de cuidado
para no confrontar -, ela se mantm enquanto tal quando atribuda pessoa doente
como manipulando situaes, sendo esperto, o que contribui para a dvida dos
cuidadores-familiares, j que indicaria uma reserva cognitiva que parece no ter lugar em
meio doena. A doena como desculpa ou pirraa pode tanto empoderar o adoecido
como uma tentativa de se expressar e fazer o que quer quanto deslegimitar suas vontades,
narrativas, aes.
Nos tantos relatos que ouvi, alguns comentrios parecem desafiar a lgica de
um processo demencial. Sabe o que tem que fazer? Sorrir! O melhor remdio sorrir!;
H muita coisa bonita no mundo pra ver; Gosto de conversar com os vizinhos.
Sozinho, fico no inferno; Mas a vida, n? Quem no vive no fica ruim; Mas
tambm pra qu guardar tanta coisa, n? A que faz mal!; noite todos os gatos so
pardos, n? (depois da filha dizer que ele tinha se perdido enquanto dirigia, noite);
A gente tem que ser divertida, n? Tem que fazer o que gosta!; Os bancos se
226

modernizaram muito, n? (ao dizer que estava deixando as contas para a filha pagar)
e vrios outros que vimos so artimanhas, comentrios sbios, ditos por pessoas que
poderiam ser tidas como estando em seus momentos mais lcidos.
Fazer piada, ser irnico, usar do humor, mentir, capacidades essas que exigem
domnios cognitivos refinados, contribuem para acirrar as dvidas e os dilemas da
coexistncia entre demncia e lucidez, doena e subjetividade. Se a independncia, a
lucidez, o humor, o otimismo so caractersticas valorizadas e tidas como constituintes
do humano, elas so, aqui, desconcertantes, como intrusos, obstculos a uma boa
compreenso e a um bom manejo da doena.
Aps 10 anos desde o incio dos primeiros sintomas, Seixas (2013) se diz
espantada com certas aptides que sua me ainda tem: a capacidade de ler um jornal,
soletrar palavras, corrigir um erro de portugus quando algum o comete, fazer contas, o
esforo de se fazer gentil quando algum faz uma visita, dizendo que reconhece a pessoa
quando a filha a questiona, apesar desta saber que a me est mentindo como se
sobrevivesse dentro dela uma persona social, ainda preocupada em comportar-se bem
(p.109). Um resqucio de racionalidade, segundo Seixas.
Nesse compsito entre dissoluo do self e subjetividade (ou manipulao,
esperteza), ora se ressalta como a doena mudou ou dissolveu a personalidade do doente
no mais a minha me!; olho para o lado e no consigo mais conversar com a
pessoa que estou casada h tanto tempo! -, tomando-a como o prprio sujeito ou agente
no ele, a doena!; no leve para o lado pessoal, porque a doena agindo -,
ora o relato no sentido de como a pessoa parece estar manipulando a situao s
vezes me pergunto se ela no est fingindo!; parece pirraa!; ela tem uma resposta
pra tudo, sempre se justifica; eu falo: me, vamos tomar banho! E ela diz: eu j tomei!
Mas fico na dvida se esquecimento ou se ela est sendo esperta, isso sim! Ela mente!
De maneira geral, a equipe orienta para que os familiares observem como a pessoa est
hoje e como ela era antigamente para saber o que faz parte da personalidade e o que
mudou com a intromisso da doena. 191
A noo de pessoa assim como a de doena e a de realidade est em
disputa. Para pensar o que est em jogo nesse embate, pretendo pr em relao duas

191As orientaes da equipe da ABRAz tm um padro mais geral, mas isso no significa que no h vises diferentes
entre os membros da equipe. Dependendo de quem da equipe est presente na reunio, as orientaes tomam rumos
diferentes.
227

vertentes a neurocincia e o xamanismo -, seguindo seus trajetos para revelar onde elas
se dobram e desdobram.

Neurocincias, modernidade e neoliberalismo


Azize (2010) investiga a concepo de pessoa na difuso neurocientfica ou
o que ele chama de a nova ordem cerebral, uma equivalncia entre crebro e
indivduo. A mente emoes, sentimentos, escolhas, aes, comportamentos - aparece
como um epifenmeno do crebro, uma consequncia da atividade neuronal (p.01).
De certa forma, temos um novo cogito, no mais com a forma penso, logo existo, mas
sim uma espcie de existo porque tenho um crebro que pensa (p.02).192 Nesse sentido,
a ideia de perder/afetar o crebro ou a expresso perder a cabea como prejuzo das
funes cognitivas significa deixar de ser, perder o eu. 193 O antroplogo mostra como
essa concepo se popularizou a tal ponto que falamos de ns em termos neuronais uma
relao entre fisicalismo e subjetividade que se d no crebro, o que Azize chamou de
interioridade neurolgica - e o quanto esse discurso apropriado pela indstria
farmacutica os medicamentos seriam tentativas de restaurar o self, voltar ao self real
-, alm da transformao das doenas mentais em doenas cerebrais.194
Rose (2001) fala em self neuroqumico e em neuro-ontologia (Rose, N.
& Abi-Rached, J., 2013). Para ele, os discursos psi do sculo XX trouxeram uma nova
maneira de relatar nossos eus em termos de neuroses, traumas, desejos inconscientes
conhecer o prprio corpo e o eu atravs de uma linguagem do crebro, neuroqumica.
Jennifer S.Singh (2011) mostra como algumas pessoas com Sndrome de Asperger (uma
forma de autismo) se definem como neurodiferentes, no se vendo como doentes ou a
doena se torna um modo de vida, um trao de personalidade que valorizado pelas
pessoas que a tem.195 Para a doena de Alzheimer, parece no haver espao para abraar
a doena como trao da personalidade, mas um esforo de demonstrar que a personalidade
permanece, apesar da doena.196

192 Para uma discusso sobre como o crebro, ele prprio, mudou, ver Entre o orgnico e o inorgnico: crebro e
ambiente, no cap. 02.
193 Algumas pessoas se referem doena de Alzheimer com a expresso no est bem da cabea.
194 Ver tambm Russo, Jane A. & Ponciano, Edna T. (2002) e Martin (2006).
195 Como disse Temple, em Sacks (2006): Se pudesse estalar os dedos e deixar de ser autista, no o faria porque

ento no seria mais eu. O autismo parte do que eu sou (p.290).


196 Ainda que a doena de Alzheimer no seja vista como trao da personalidade apesar de alguns traos de

personalidade serem elencados como fatores de risco para a doena -, existe uma reivindicao de uma diferena
ontolgica criada pela doena Bem-vindo ao meu mundo, escreve Joe. Se tal reivindicao pode ser importante
228

A doena pode tanto ser aquela que ofusca o Eu quanto a que se


torna/confunde/mescla com ele. Ora a doena a pessoa, ora ela um estranho. Sacks
(1997) mostra como a doena oscila entre expresso e possesso do Eu. Suponhamos
que fosse possvel eliminar os tiques, disse Ray, que tem Sndrome de Tourette, o que
sobraria? Eu sou composto de tiques no h mais nada (p.115). Apesar da Sndrome
de Tourette ser vista como possesso por algumas pessoas inclusive pelo prprio Sacks,
uma vez que a pessoa tomada, sobressaltada por gestos, imitaes e tiques involuntrios,
sobre os quais no tem qualquer controle -, Ray no conseguia imaginar a vida sem a
doena e no tinha certeza de que gostaria de uma vida assim. Na doena de Alzheimer,
isso pode ser visto na ambiguidade a doena ou a pessoa, esse entre/devir que
confunde ainda mais os familiares no manejo do cuidado.
A pessoa como crebro ou o crebro como pessoa (Azize, 2010) - vai ao
encontro da ideologia moderna (Dumont, 1985). A doena de Alzheimer se torna uma
metfora da sociedade de consumo e de valores como autonomia, indivduo,
independncia, autocuidado197. Lucy Burke (2015), ao fazer uma leitura minuciosa do
romance de Margaret Forster Have the men had enough? (1989), mostra a relao entre
a chamada poca do Alzheimer, na qual h a biomedicalizao da doena, e o
neoliberalismo, discutindo as reconfiguraes das noes de famlia, cuidado e
autonomia. Ao contar os dilemas pelos quais uma mulher passa ao se dividir entre as
escolhas pessoais e o cuidado da av com demncia, optando, ao final, pela internao da
enferma, o romance mostra como a famlia deixa de ser o lcus tradicional do cuidado
para ser um campo de conflitos, num contexto de crescente profissionalizao do cuidador
e da interferncia cada vez maior de valores neoliberais, como a linguagem de mercado
(bnus x nus) e a valorizao do indivduo, nas relaes afetivas.
Com um argumento semelhante de que a demncia uma doena da vida
contempornea, Sadie Wearing (2015) analisa dois livros de fico The Corrections
(2001), de Jonathan Franzen, e May We Be Forgiven (2013), de A. M. Homes -,
mostrando como a demncia reconfigura o cuidado e o parentesco ao questionar a famlia
nuclear e paradigmas de subjetividade e sade principalmente relacionados medicina
-, alm da crtica aos valores neoliberais. Para alm dos diferentes retratos das figuras

para que essas pessoas sejam ouvidas e reconhecidas, ela pode criar um abismo ou uma dicotomia entre ns,
saudveis, e eles, doentes, podendo prejudicar a comunicao e convivncia.
197 Didi-Huberman (2013a), a partir de uma leitura de Aby Warburg, prope uma sintomatologia da cultura:

compreender a cultura a partir de seus mal-estares, de suas doenas, de seus sintomas.


229

parentais com demncia mais positiva, em Franzen; mais fatalista, em Homes - e de


diferentes estruturas narrativas em primeira pessoa e em terceira pessoa,
respectivamente -, os romances exploram os impactos subjetivos da demncia e a rede de
vulnerabilidades e responsabilidades que ela engendra.
A demncia como terror e mal por ferir os princpios de autonomia, escolha,
sucesso, sade, sendo vista como falha de controle moral, tambm discutida por
Marlene Goldman (2015), que v a influncia de um discurso religioso apocalptico e de
metforas gticas. Ao analisar trs livros de literatura moderna e contempornea
canadense The Double Hook (1959), de Sheila Watson; Scar Tissue (1993), de Michael
Ignatieff; e Soucouyant (2007), de David Chariandy -, a autora discute como as mulheres
com demncia aparecem como fantasmas, vampiros, zumbis, devendo passar por rituais
de purificao e expulso da comunidade. Alm da associao entre gnero, idade e
perigo, os romances exploram as relaes tensas entre as geraes. Goldman argumenta
que o ideal religioso de juventude ganha fora com os emergentes discursos biomdicos
sobre a perda patolgica de memria e a crescente responsabilizao do indivduo pela
prpria sade.
Jessica C. Robbins (2008), ao analisar o documento fruto da White House
Conference on Aging, em 1995, nos Estados Unidos, mostra como as pessoas com doena
de Alzheimer so uma exceo inerente na construo normativa do envelhecimento, uma
vez que contradizem valores culturais como autonomia, autocontrole, produtividade e
limpeza, alm de desafiarem a continuidade temporal. Essas pessoas existiriam nas
margens da experincia humana e nas fronteiras de monstruosidades. A etnografia seria
uma possibilidade de restaurar a humanidade para pessoas com doena de Alzheimer ao
levar em conta suas vozes e narrativas. Para a autora, um remdio tanto para o
antroplogo, ao desafiar alguns parmetros da disciplina, como, por exemplo, a
construo normativa do tempo como cronolgico, linear e contnuo, quanto para seus
sujeitos de pesquisa.
A doena de Alzheimer, ao abalar os valores da modernidade pautados no
indivduo autnomo, torna-se, para as sociedades que se pautam por eles, o mal, o horror,
a epidemia, a doena do sculo.198 Mais do que o envelhecimento populacional, talvez

198Poderamos dizer, como contraponto, que a dependncia e no a autonomia a condio fundamental de nossas
vidas, a fundao das relaes entre as pessoas e de nossas instituies sociais. Landa (2003), a partir da crtica de
Lvinas noo de autonomia como pilar do pensamento ocidental e do lugar que o Rosto assume em sua obra, prope
230

seja isso que est por trs do temor apocalptico que a ronda. Alm de abalar os
paradigmas biomdicos, a doena de Alzheimer abala paradigmas sociais e filosficos
referentes a certa noo de pessoa e de velhice, memria, vida -, sendo tida, aqui, como
dissoluo do self, como vimos.
A dissoluo do self no d conta de toda a complexidade da doena de
Alzheimer. Essa expresso s faz sentido tendo em vista uma noo de pessoa na qual
unicidade, coerncia, conscincia e autonomia so os elementos centrais. O centro
onde a imaginao ocidental do sculo XX situa o ego, a personalidade. Pois, para essa
viso ocidental moderna, a pessoa um agente, autor de pensamento e ao, estando,
portanto, situada no centro das relaes. (Strathern, 2006: 394). Ao dissolver ou
transformar o centro, a doena de Alzheimer abala essa noo. Como a pessoa assume
uma forma diferente da que estamos acostumados a ver, ela parece no existir. 199
Muitos outros aspectos, os quais desafiam essa suposta perda do eu, esto
em jogo. Porm, parece-me que, ainda que levados em conta, esses outros elementos
como os momentos de lucidez, a subjetividade do doente, as tentativas de se justificar
e/ou mentir/manipular acabam sendo subjugados ou incorporados pela lgica da
dissoluo e da perda, sendo vistos como sintomas da doena, apesar deles desafiarem a
compreenso dela. No toa que a dissoluo ou perda do eu seja um dos aspectos
mais estudados e falados por mdicos e familiares -, mesmo que o seu reconhecimento
se d de maneira tensa.
A expresso dissoluo do self, ainda que deva ser problematizada, precisa
ser levada a srio. tida como o sintoma mais perturbador, o grau mais grave, o pice do
terror e da incoerncia a que o doente pode chegar. Ela acionada como um operador
para lidar com a alteridade, uma tentativa de pr num quadro o caos, a desorientao, a
incerteza, o devir outro da doena. Para alm de uma questo demogrfica e
epidemiolgica, talvez a doena de Alzheimer cause tanto incmodo ao revelar que os
supostos doentes, a despeito de um processo contnuo de transformaes, perdas,
reinvenes, continuam sujeitos, normais a seu modo. Para Veena Das (2015), a
experincia de pacientes que reivindicam normalidade nos chama a ateno para como o

introduzir um princpio de heteronomia, ou seja, a presena do outro, e como essa presena pode fraturar o carter
difinitivo do Eu (p.117).
199
A inspirao, aqui, na advertncia da prpria Strathern ao pesquisar os processos de objetificao na
Melansia: Na realidade, o sujeito individual esteve presente em toda a minha exposio; apenas ela/ele
no assume a forma que estamos acostumados a ver. (Strathern, 2006: 393).
231

normal e a normatividade permanecem como os conceitos mais alusivos para se engajar


etnograficamente. Trata-se de perguntar de que concepo de normalidade estamos
falando e em quais contextos, tendo em vista certas noes de pessoa, realidade, doena.

Pessoa, linguagem e contexto de enunciao


Dentro de um panorama j indicado por Canesqui (2007) para os estudos
sobre doena, Clare (2003), Langdon, Eagle & Warner (2007) e Beard & Fox (2008)
apontam ainda haver poucas pesquisas sobre demncia que levem em conta o ponto de
vista dos enfermos, as narrativas das pessoas que vivem essa experincia, em
contraposio queles que abordam o familiar-cuidador. 200 Os autores trazem relatos de
como as pessoas com doena de Alzheimer mantm um sentido de self, compreendem
o que esto passando e como se reposicionam nos grupos sociais atravs de uma
negociao diria em que o estatuto de sujeito reivindicado ao mesmo tempo em que se
reconhece as transformaes ocorridas e um novo contexto de enunciao.
Apesar de esses autores mostrarem como a dissoluo do self, to falada
para a doena de Alzheimer, ressignificada pelos relatos dos prprios doentes, eles no
questionam a expresso em si, ainda que a tomem de maneira contextual, relacional e
heterognea. J Veena Das (2015), ao problematizar o paradigma psiquitrico de perda
do self para pessoas com doena mental cujas falas fogem de uma estrutura narrativa
contnua e linear, pergunta: o que exatamente tem sido perdido ou, se um self est perdido,
quem perdeu isso? Ao reconhecer que descontinuidades tambm esto presentes em
narrativas de pessoas tidas como saudveis, a autora argumenta que, quando algum diz
que perdeu algo no curso da doena, no significa algo visvel, como se olhssemos
dentro da pessoa para ver o que perdeu, mas o que se perde um modo de ser no mundo.
preciso, portanto, contar a estria como se a pessoa no estivesse localizada dentro de
um corpo, mas numa rede de relaes, afetos, encontros. Assim, para entender a narrativa
de uma pessoa com doena mental, ns devemos perguntar quais palavras podem emergir
a partir de quais formas de vida e como essas palavras dizem para ns no apenas sobre

200
Sobre as mudanas provocadas nas relaes familiares, os conflitos e os diferentes significados do cuidar, ver: (na
doena de Alzheimer e outras demncias) Santos, Slvia Maria Azevedo dos & Rifiotis, Thephilos (2006); Alvarez,
A.M (2001); Caldas, C.P. (2002); Luders, S. L.A & Storani, M.S.B. (1996); Mendes, P.M. (1998); Neri, A.L. &
Sommerhalder, C. (2001); Santos, S.M.A (2003); Savonotti, B.H.R.A (2000); Sommerhalder, C. (2001); Yuaso, D.
(2000); Da Silva, Demcrito Jos Rodrigues (2012); Engel, Cntia Liara (2013); (em relaes mais gerais de cuidado)
Hirata, H. & Debert, Guita Grin (2016); Hirata, H. & Guimares, N.A. (2012); Oliveira, Amanda Marques de (2015).
232

como a experincia ganha forma mas tambm como podemos ler os caminhos dessas
outras vidas, dessas outras vozes que esto apartadas do mundo.
Para Das, as situaes limiares, como a doena e a feitiaria, geram
incoerncia, j que, por mais que estejam incorporadas na vida cotidiana, parecem estar
fora do alcance das categorias que esto disponveis. A linguagem gera mal-entendido,
rasura, rudo e no existe a possibilidade de uma posio neutra201. Na proposta de Das,
a antropologia pode contribuir para uma mudana de perspectiva da psicopatologia ao
perceber que o que est em jogo no a teoria narrativa do self em si, mas como ns
colocamos as palavras dessas pessoas no mundo. O desafio o de como recolocar essas
vozes no cotidiano, como devolv-las vida.
Pois o que faz Joo Biehl (2008) com as palavras de Catarina, moradora de
rua e interna de um manicmio.202 Que tipo de subjetividade possvel quando no se
mais marcado pela dinmica do reconhecimento e pela temporalidade? Quais so os
limites do pensamento humano que Catarina continuava expandindo? (p.418), pergunta
o antroplogo uma pergunta fundamental tambm em relao aos doentes de Alzheimer.
O autor mostra como o dicionrio inventado por ela fazia sentido ao revelar o contexto
institucional no qual vivia. Tomadas pelos especialistas como sinal de sua demncia, as
palavras de Catarina eram testemunhas de sua realidade, incorporando as suas
experincias de fraturas e dor, como um registro do abuso que sofreu, numa luta por
conexo, por sobreviver ao intolervel e no se submeter ao impossvel (p.441).
Para mim, a fala e a escrita da Catarina condensavam o que o seu mundo
havia se tornado um mundo desorganizado, confuso, cheio de novas verdades e de ns
que ela no conseguia desfazer, ainda que desesperadamente quisesse entender o que se
passava, pois se a gente no entender, a doena no corpo piora (Biehl, 2008: 419), o
que exigiu do autor suspender o trabalho conceitual, deix-lo em aberto para seguir o
fluxo nem sempre coerente do pensamento de Catarina. Quando assumimos que as
palavras ditas no contexto da loucura precisam ser trazidas de volta ao mundo, algo sobre
o ambiente no qual essas palavras foram geradas iluminado. Desde o comeo, pensava
em Catarina no em termos de doena mental, mas como uma pessoa abandonada que,

201Ver tambm Favret-Saada (1977).


202Nos hospitais Caridade e So Paulo, o diagnstico dado a Catarina variava de esquizofrenia e psicose ps-parto
a anorexia e anemia, passando ainda por psicoses no determinadas e desordens de humor (p.433).
233

contra todos os empecilhos e probabilidades, reivindicava uma experincia ao seu prprio


modo (Biehl, 2008: 419).
Ao discutir uma narrativa aparentemente contraditria de uma senhora com
demncia grave, McLean (2006) defende que a antropologia adote uma posio
fenomenolgica em detrimento da hermenutica ao privilegiar a construo de
coerncia dos prprios sujeitos, mudando a busca de coerncia dentro do texto para
coerncia dentro da pessoa. O desafio em ouvir a narrativa de Mrs. Fine, de 85 anos,
repleta de lacunas e afetos, exigiu da pesquisadora uma performance para que a
comunicao fosse possvel: quando a fala parecia truncada, McLean lanava mo de
fotos e expresses corporais, escolhia as palavras com cautela, evitava algumas perguntas,
sugeria outras e aprendeu a ouvir silncios e a ver gestos como dimenses fundamentais
da dinmica do dilogo.
Mrs. Fine started showing me her pictures, but as she tried to describe
each one, her aphasia interfered with her ability to express herself. In
frustration at her inability to finish a sentence or locate the right word,
she would pull back her head and groan dramatically. I resisted
choosing words for her, so as not to rush her or impede her thought
processes. However, if she were struggling exceptionally, I might ask,
Do you mean X? She could then simply answer yes the majority of
the time, or no, and try once again. In this way we slowly proceeded
through the dialogue (McLean, 2006: 163).

A coerncia deixa de ser um atributo, uma qualidade de um sujeito universal


para ser produzida nas relaes, na intersubjetividade. Alm disso, a autora lembra que
tambm h incoerncias nas narrativas de pessoas consideradas saudveis. Para
McLean, se o tempo no for compreendido como necessariamente objetivo, estvel ou
linear, ento as narrativas das pessoas com demncia podem ser to racionais quanto
quaisquer outras, e essas narrativas se tornam formas de vida. As distores na narrativa
de Mrs. Fine eram tentativas de dar um sentido para a situao atual, uma busca por
explicao do porqu, afinal, ela se encontrava como interna de uma instituio. A
construo de um self, de uma realidade, , assim, mais importante do que uma suposta
verdade, do que os fatos. A narrativa revela uma experincia, uma metfora da vida
e, por isso, coerente nela mesma a coerncia vista como um estado afetivo, uma
verdade emocional.
Para Kontos (2006), a coerncia menos uma questo de linguagem do que
uma potencialidade para performance corporal no espao e no tempo. Ao reconhecer que
o argumento da perda do self s faz sentido numa noo ocidental de pessoa, ancorada
234

na cognio e na memria, a autora mostra como as pessoas com doena de Alzheimer


se expressam criativamente atravs de atividades artsticas/manuais e mantm-se
ativamente por causa do conhecimento corporal, tido como primordial para a constituio
da subjetividade. Seguindo Merleau-Ponty, o self resistiria porque reside na
corporalidade: o corpo, e no a cognio, responsvel pelo significado e pela
experincia a expresso usada embodied selfhood203. Como essa coerncia do self
no mostrada nos modos que os outros esto acostumados a reconhec-lo, as pessoas
com doena de Alzheimer so facilmente compreendidas em termos de uma ruptura
radical com a personalidade. No a experincia temporal diferenciada dos doentes que
importa mas a disposio de outras pessoas em ler a descontinuidade do self como um
comportamento aberrante.
Ao fazer uma etnografia com pacientes numa instituio de longa
permanncia, Kontos percebeu que gestos, rudos, mal-entendidos tambm comunicam.
Mesmo com um discurso incoerente e sem significado lingustico ou qualquer
possibilidade de uma interpretao intelectual, a comunicao pode ser feita e se tornar
eficaz quando vista de maneira relacional/contextual, como na cena entre dois pacientes
que ela descreve:
Abe Sat down in the dining room and shouted, Bupalupah. Anna
twisted around in her chair so that she could see Abe (his table was
behind hers). Abes face opened up. His eyes grew wider, his mouth
eased into a broad smile, and he shouted, Brrrrrrrrr! with a rising and
then falling pitch. Anna imitated him, shouting back, Brrrrrrrr!
following the same change in pitch. Abe then shouted, Bah! and
paused while looking at Anna. Anna shouted, Shah! and then waited
for Abes response. Abe shouted, Bah! and Anna, Shah! as they
established a repetitious pattern of exchange. Anna eventually turned
back around in her chair, with her back to Abe. Abe shouted,
Bupalupah! as if wanting to initiate another exchange with Anna, but
instead of responding verbally, she raised one arm above her head and
lowered it in a swift motion with a sharp flick of her wrist. Whith this
gesture, she terminated their interaction, and they both began to eat their
breakfast quietly (Kontos, 2006: 206/207).

Chatterji (1998) argumenta que, ainda que seja na ausncia da linguagem,


possvel acessar a subjetividade e a experincia de algum com doena de Alzheimer. O

203 As pessoas em processo demencial parecem radicalizar ou levar at as ltimas consequncias o argumento de
Merleau-Ponty. O belssimo documentrio Alive inside (2014), de Michael Rossato-Bennett , mostra como pessoas
com algum tipo de demncia se expressam ao ouvir msicas que marcaram suas vidas, trazendo tona lembranas,
fazendo-as se mexerem (prostradas em cadeiras e com olhares apticos, elas comeam a cantar, danar, movimentar-
se), trazendo-as, enfim, de volta vida.
235

temor diante da doena o de que as pessoas que a tm desestabilizam a continuidade de


nossas prprias subjetividades e referncias. Na pesquisa que faz numa casa para idosos,
Chatterji (2006) mostra como o self composto pelas relaes na instituio: um paciente
considerado problema na ala normal passou a ser visto com mais tolerncia e
liberdade quando foi transferido para a ala da psiquiatria, onde seus comportamentos tidos
como estranhos foram reposicionados e no chamaram mais tanta ateno.
Em Hughes, J.C, Louw, S.J. & Sabat, S. R. (2006), os autores mostram como
a escolha de determinada corrente filosfica tem implicaes importantes para a
compreenso da demncia e da pessoa que a tem, uma vez que os conceitos de mente,
significado e pessoa mudam de acordo com essa escolha: para aqueles que assumem uma
posio dualista ou transcendental, com a separao entre mente e corpo, interior e
exterior a mente como crebro, para uns, ou como alma, para outros -, a expresso
perda do self, por exemplo, no questionada; j para aqueles que adotam o
construcionismo, a hermenutica ou a fenomenologia, tomando a mente na relao com
o corpo e o mundo, a perda do self se torna invivel alis, esses autores preferem falar
em pessoa ao invs de self (que pode ser tomado como algo metafsico). Se uns
valorizam as perdas e prejuzos da doena, outros mostram as potencialidades e
capacidades que permanecem, transformam, reatualizam.
Como a noo de self est correlacionada s de mente e significado, ao ver a
pessoa como uma dobra interior-exterior, inserida numa mirade de relaes, a linguagem
tambm vista de maneira dinmica, situacional: o significado, no sendo um dado,
construdo na interao, com a criao de um espao pblico, um acordo compartilhado
entre os participantes. Self, mente e linguagem se tornam, assim, mais corporais e
performticos, questionando, com isso, o hipercognitivismo presente na viso da
demncia como doena do crebro.204 Tal abordagem viabiliza a comunicao com
algum em processo demencial, uma vez que os signos lingusticos s tm sentido de
maneira dialgica: a criao de sentido de responsabilidade de todos os participantes.
Se a comunicao no acontece, isso se d no por causa dos prejuzos cognitivos do
doente apesar de no poder ignor-los -, mas porque ambos os envolvidos falharam em
constituir um espao pblico, uma intersubjetividade que est para alm do verbal; a

204
Fazer sentido, em suma, no consiste na sujeio da natureza humana s condies sociais (Classen, 1993: 5),
mas no envolvimento de pessoas inteiras, umas com as outras e com seu ambiente, no processo contnuo da vida social
(Ingold, 2008: 39). E ainda: ... a percepo no uma operao dentro-da-cabea, executada sobre o material bruto
das sensaes, mas ocorre em circuitos que perpassam as fronteiras entre crebro, corpo e mundo (Ingold, 2008: 02).
236

responsabilidade, portanto, tambm do no doente. Como vimos, entrar no mundo


da demncia uma maneira de criar esse espao em comum, de compartilhar um
significado.
A comunicao como interconexo de relaes significa que
o posicionamento das pessoas umas com respeito s outras requer que
cada uma perceba a relao simultaneamente de seu prprio ponto de
vista e do ponto de vista da outra. Essa percepo construda como
uma capacidade especfica que a pessoa tem dentro de si. Pois esses
pontos de vista, por sua vez, so metforas, com suas prprias
reificaes embaraosas. (...) A percepo do ponto de vista de outrem
tambm uma percepo antecipada da perspectiva do outro; e as
pessoas vem-se sempre como se deslocando de uma posio a outra.
(Strathern, 2006: 397).

Se, na concepo ocidental, a capacidade de comunicao uns com os outros


se baseia na propriedade comum de uma cultura (Strathern, 2006: 463), a doena de
Alzheimer, ao abalar tais convenes, abre a possibilidade para se criar um outro acordo
pragmtico, um outro contexto de enunciao.


O discurso biomdico ou neurocientfico -, na tentativa de detectar
sintomas, valoriza as perdas e os declnios trazidos pela doena, mas no os possveis
ganhos e rearranjos que a mesma tambm pode trazer. Oliver Sacks (1997),
neuropsiquiatra, tem uma viso crtica dos testes neurolgicos, percebendo os seus
limites. Ao aplic-los em Rebecca, uma paciente com grave prejuzo cognitivo
considerada dbil mental, estpida, tola por algumas pessoas -, os testes no
mostraram as habilidades e capacidades da paciente, a qual tinha uma imaginao
extraordinria. Enquanto ela se desintegrava horrivelmente nos testes formais,
mantinha-se coesa e composta (p.201) em atividades de contemplao do mundo ao
redor, expressando-se de maneira potica e espiritual. Rebecca via e percebia o mundo de
outro modo e isso os testes no conseguiam revelar.
Ao elegerem um modo de ver o mundo conceitual, paradigmtico,
esquemtico, organizacional, por padres, execuo de tarefas, resoluo de problemas -
, e, de maneira correlacionada, uma determinada noo de pessoa, os testes no levam em
conta outras maneiras de perceber, ser e viver. Ao lanar as pessoas diretamente contra
suas limitaes, no enxergam o que est para alm delas.
237

... os testes no haviam fornecido indcio algum de qualquer coisa que


no fossem dficits, de qualquer coisa, por assim dizer, alm de seus
dficits. Eles no me haviam dado indcios das capacidades positivas
de Rebecca, de sua habilidade de perceber o mundo real o mundo da
natureza, e talvez da imaginao como um todo coerente, inteligvel,
potico: sua capacidade de v-lo, de pens-lo e (quando possvel) viv-
lo; no me haviam mostrado sinais do mundo interior de Rebecca, que
claramente era coeso e coerente, e podia ser apreendido por algo
diferente de uma srie de problemas ou tarefas. (Sacks, 1997: 201).

Nossas tcnicas, continua Sacks, nossas avaliaes so ridiculamente


inadequadas. S nos mostram dficits, no capacidades; mostram apenas problemas para
resolver e esquemas, quando precisamos ver msica, narrativa, brincadeira, um ser
conduzindo-se espontaneamente em seu prprio modo natural (p.202). O gosto de
Rebecca por estrias no coube nos testes, assim como as palavras de Catarina: os dficits
se sobressaram, deslocando suas narrativas e imaginaes para o campo dos sintomas
patolgicos. Quando essas habilidades, esses outros modos de ver e ser encontram um
lugar, um contexto, um mundo, eles se tornam to coerentes e saudveis como quaisquer
outros.
Rebecca, tive a impresso, era completa e intacta como um ser
narrativo, em condies que lhe permitiam organizar-se de um modo
narrativo; e saber disso era muito importante, pois permitia que a
vssemos, e a seu potencial, de uma maneira muito diferente da imposta
pelo mtodo esquemtico. (...) medida que continuei a v-la, ela
pareceu ganhar profundidade. Ou talvez, cada vez mais, ela revelasse,
ou eu viesse a respeitar, seu ntimo (Sacks, 1997: 202).205

Antes de silenciar a voz das pessoas que esto vivendo essas situaes
limiares ou, ainda, tom-la pela negatividade, como, por exemplo, a dissoluo do self,
preciso levar em conta o contexto de enunciao, as relaes que as pessoas ocupam na
relao de comunicao. Nesse sentido, o mais importante no tanto o contedo e os
signos lingusticos, mas quem fala e para quem. Os diferentes contextos dessa fala na
doena de Alzheimer nas consultas mdicas, nas reunies da ABRAz, nas famlias, nas
imagens deslocam a noo de pessoa e de narrativa -, num emaranhado de posies e
perspectivas possveis. 206

205 Rebecca adorava teatro e foi inscrita para um grupo teatral, saindo-se espantosamente bem. E agora, quem v
Rebecca no palco, pois o teatro e o grupo teatral logo se tornaram sua vida, nunca imaginaria que ela era deficiente
mental (Sacks, 1997: 205).
206 Sem desconsiderar os diferentes contextos, pode nos ajudar a pensar, aqui, a noo de pessoa compsita, de Strathern

(2006), na qual a pessoa, no sendo uma entidade ou um dado, faz-se nas relaes com outras pessoas e pontos de vista.
Longe de serem vistas como entidades singulares, as pessoas melansias so concebidas tanto dividual como
individualmente. Elas contm dentro de si uma socialidade generalizada. Com efeito, as pessoas so frequentemente
construdas como o lcus plural e compsito das relaes que as produzem. A pessoa singular pode ser imaginada como
238

Severi (2007), ao questionar a oposio entre tradio oral e escrita, vendo os


cantos e desenhos indgenas como pictografias ou seja, uma articulao entre palavras
e imagens -, mostra como preciso estabelecer um contexto de enunciao. No ritual
xamnico, so as condies fantasiosas do processo de comunicao: a imagem contra-
intuitiva (a quimera como procedimento que articula, em um s corpo, elementos de seres
diferentes, como os animais fantsticos, os espritos no humanos207) ocupa um lugar
publicamente reconhecido de uma memria prpria e a partir disso que o xam define
o seu estatuto enquanto enunciador. Ocorre uma transformao simblica da identidade
do xam atravs da voz ou vozes, j que ele incorpora diversas vozes dos diversos outros
(no humanos, inclusive) que ocupam aquele para quem o ritual se destina. Numa crise
de comportamento, a pessoa e o xam, no ritual - pode imitar os gestos de um animal
sobrenatural. 208 O doente, assim como o xam, encarna os espritos animais que estariam
causando sua doena: ele acolhe o animal em seus pensamentos e fala sua lngua.
A figura do enunciador transcende, assim, o enunciador real e se torna o
enunciador de uma tradio. A voz, aqui, no significa apenas palavra, mas tambm
entonao, crise, rudo, sofrimento, onomatopeia: a voz do olhar interior, do esprito,
daquilo que no est dado a ver; tem uma funo psquica, mnemnica, opera uma
reconstruo mental que caracteriza o trabalho de evocao, o exerccio mesmo do
pensamento e no o registro de uma suposta realidade. O xam, para se estabelecer como
enunciador, transforma o uso normal, cotidiano da linguagem, conferindo ao contexto
de comunicao uma forma particular que o distingue das interaes ordinrias da vida
cotidiana. Trata-se de construir uma dimenso sobrenatural, pensada como um duplo
invisvel ou como um mundo possvel que tem uma existncia paralela quela do mundo
real.

um microcosmo social (p.40/41); Relaes e pessoas tornam-se anlogas, as capacidades destas revelando as relaes
sociais das quais elas se compem, e as relaes sociais revelando as pessoas que elas produzem (p.264). E ainda: o
posicionamento das pessoas umas com respeito s outras requer que cada uma perceba a relao simultaneamente de
seu prprio ponto de vista e do ponto de vista da outra (p.396/397). Para a autora, o pensamento melansio que atua
por justaposio, inveno, metfora - difere do pensamento ocidental - classificatrio, atua por redes e taxionomias,
estando na ordem da representao - e da noo ocidental de pessoa como indivduo, identidade, unicidade. O que
estou tentando mostrar que, para alm da noo ocidental de pessoa vista no pensamento cientfico/mdico, a
doena de Alzheimer aciona outras noes e posies possveis, aproximando-se, a meu ver, de outros mundos,
pensamentos, contextos.
207
Para uma discusso sobre a noo de quimera, ver tambm Severi, Carlo & Lagrou, Els (2013).
208 Esse comportamento estranho pode levar a ser identificado como loucura. Para Severi (2007), a loucura

interpretada em termos acsticos, com a presena de uma voz outra por exemplo, a voz do animal - no corpo do
doente.
239

Ainda de acordo com Severi (2007), a transformao do enunciador tambm


implica numa transformao do tempo: os cantos xamnicos mobilizam um tempo
presente para falar de aes que j foram feitas, ou seja, trata-se um paradoxo temporal
no qual o presente se refere ao passado ou, ainda, h um tempo presente que j passou
e um presente real. nesse paradoxo que est a eficcia da narrao ritual e a
constituio de um enunciador complexo e plural (mundo real + mundo sobrenatural),
capaz de emprestar a voz a uma srie de seres invisveis e ouvir, assim, a voz mltipla
dos seres que nos habitam.
Essa articulao entre visvel e invisvel, real e irreal, passado e presente que
ocorre na voz do xam pode nos ajudar a pensar no que tido como alucinao para
algum em processo demencial? Como ver o contexto de enunciao numa doena tida
como comprometedora dos domnios cognitivos? Como tomar os doentes de Alzheimer
como interlocutores de uma pesquisa? Como vimos, comum associar a pessoa com
demncia a estar possudo, um devir-outro (animal e espiritual, muitas vezes). Se, para
o xam, a identidade plural o que faz dele um enunciador, parece que na doena de
Alzheimer a prpria posio de enunciador e de sujeito que est em jogo. Se, l, o
paradoxo temporal garante a eficcia do ritual, aqui ele parece indicar o processo de
desritualizao do doente de Alzheimer. Se conseguimos assumir que a identidade
fictcia e transitria para algumas situaes como no ritual ou no teatro -, a materialidade
e durabilidade da doena parecem desafiar tal possibilidade.
Para Severi (2007), a articulao entre imagens e palavras seja nos cantos
xamnicos, nos desenhos indgenas ou em situaes de doena permite olhar para a
linguagem para alm de seu uso sinttico, morfolgico, verbal: as palavras e as imagens
deixam de ser signos representando algo, com significados especficos, mas traos
mnemnicos, (re)construes mentais. Os sons e as imagens se libertam, assim, dos
sentidos e, com isso, uma nova maneira de comunicao teraputica pode ser feita: aquela
fundada em sons, no ditos, gestos, rasuras, no que h de incompreensvel na linguagem.
As palavras so, assim, ndices. Os espaos em branco, as palavras
incompreensveis tocam a imaginao do paciente e permitem o fluxo de pensamentos
que acompanham a experincia da dor. Para Severi, essa linguagem uma linguagem
que ameaa a existncia mesma da linguagem, ou seja, uma linguagem que se d nas
diferenas evidentes, naquilo que a linguagem comum normalmente no simboliza que
est presente em situaes de dor extrema, como uma doena. Talvez a doena de
240

Alzheimer seja to alarmante e tida com tanta angstia por revelar a nossa incapacidade
de comunicarmos de outros modos possveis.209 Tambm aqui preciso preencher os
espaos em branco, as fendas, os rudos, os silncios, seguindo pistas, ndices, rastros. Se
uma pessoa em processo demencial pode ser um desafio interlocuo e tensionar a
prpria noo de etnografia, ignor-la ou descart-la como sujeito da pesquisa tambm
diz muito sobre que tipo de etnografia se pretende fazer. 210
A palavra, quando deixa de ser notao fontica, torna-se linguagem e
contexto social, no qual os participantes inventam um jogo de comunicao cuja
singularidade provm do tipo de identidade complexa que os locutores assumem nessa
ocasio (Severi, 2009: 469). Se o autor est olhando para rituais, na doena de Alzheimer
parece haver mais uma desritualizao da vida - o apagamento do doente (que
normalmente tambm um velho) da vida social, a sua invisibilidade pblica bem como
a do trabalho do cuidado. Porm, se no se trata de um ritual, tambm no se trata do
cotidiano tal como antes da doena: num processo demencial, o cotidiano se transforma,
assombra-se, dobra-se com o mistrio, o extraordinrio, o sobrenatural, o absurdo. Nesse
sentido, tambm aqui preciso inventar um jogo de comunicao entre doente e
cuidador/familiar, no qual indicaes visuais/imagticas, no verbais os gestos, os sons,
as expresses estticas do sentido a esse jogo que, apesar de cotidiano, quebra as suas
regras. Nesse novo contexto de enunciao, estratgias so desenvolvidas e
compartilhadas, como entrar no mundo da demncia, no bater de frente, ser criativo.

209 Numa reunio da ABRAz, uma filha a me tem doena de Alzheimer diz que, mesmo que haja a perda da
comunicao verbal, h outras formas de expresso: Minha me no fala, mas sente. Eu vejo no olhar dela, nos gestos,
e isso muito recompensador.
210 O desafio de assumir uma pessoa em processo demencial como interlocutora de uma pesquisa no deve significar

sua impossibilidade. Vianna (2012; 2013; 2015), apesar de reconhecer a importncia e os desafios de tal interlocuo,
no a faz ainda que seja na relao com o doente, o foco da pesquisa nos mdicos e cuidadores - e a crtica acaba
inviabilizando essa possiblidade No temos como delimitar as dimenses do sofrimento dos doentes. As narrativas
sobre si e os modos de subjetivao pelos quais os sujeitos poderiam contar suas histrias no so possveis para um
doente de Alzheimer (Vianna, 2012: 20) -, alm de revelar uma noo muito particular da etnografia (mtodo
racionalista objetivista; pensamento objetivo antropolgico) e de, em alguns momentos, comprar o discurso
biomdico da doena, como dissoluo do self, sem memria, no pessoa. Apesar de Vianna mostrar os limites
do conceito ocidental de pessoa e partilhar de alguns referenciais tericos que tambm utilizo, como Deleuze,
perspectivismo (Viveiros de Castro) e a noo de ontologia, os resultados ou direes que ele e eu tomamos so
diferentes: ao no abordar o ponto de vista demente, apesar de considerar essa possibilidade atravs de uma discusso
muito mais terica-filosfica, o autor parece cair num fatalismo ou numa espcie de pessimismo etnogrfico. Se h os
limites da etnografia para tal empreitada e eu acredito que seja importante deline-los e discuti-los -, preciso buscar
super-los atravs de autores, estratgias, mtodos outros que conseguiram alargar as potencialidades da etnografia
para tal. Alm da discusso que fiz sobre levar em conta o contexto de enunciao dessas falas como um meio de lev-
las, de fato, em conta e a srio, inspirando-me em autores como Joo Biehl, Veena Das, McLean, Kontos, Carlo Severi,
Oliver Sacks, outros autores tambm vo discutir estratgias e usos da linguagem e comunicao para que seja possvel
e vivel algum em processo demencial ser interlocutor de uma pesquisa com estudos no campo da lingstica, ver
Sabat, S.R. (1991); Sabat, S.R. (1999); Hamilton, H. E. (1999); Sabat, S.R. (2001); Crisp, Jane (1995); Hamilton, H.
(2005).
241

Desse modo, a desritualizao da doena encontra a ritualizao da linguagem ao tom-


la no pelos seus componentes lingsticos, mas como ato e presena (Severi, 2009).

Espelhos que brilham: deslocando a noo de pessoa


Se a dissoluo do self no d conta de compreender o emaranhado da
doena, preciso dissolver a dissoluo ou v-la em sua potencialidade. Ter em vista
outras interpretaes possveis, como a do pensamento indgena e xamnico, importante
para problematizar o discurso biomdico ao mostrar como ele se fundamenta em noes
especficas de pessoa e doena, permitindo, com isso, ressignificar as narrativas dos
prprios doentes.
Em Oniska, Pedro Cesarino (2011a) tenta compreender o pensamento marubo
atravs dos cantos xamnicos ao mostrar como tais cantos acionam uma noo de pessoa,
cosmologia e escatologia. O xam um duplo vale dizer, uma dobra -, um variante, um
corpo carcaa que habita diversas entidades. A pessoa, portanto, pensada como ente
ou entidade e no como indivduo: uma configurao de diferentes seres, uma
coletividade de singularidades, num processo contnuo de transformao e relao entre
mundos.
A pessoa como uma dobra para fora implica em simultaneidade, conexo e
no em substituio e fuso. Para Pedro Pitarch211, a dobra um operador para lidar com
a alteridade enquanto metamorfose, oscilao, multiplicidade. A dobra pe em relao
coisas que estariam separadas no mundo ordinrio, como vivos e mortos, humanos e no
humanos. um virar do avesso em que frente e verso esto apegados um ao outro: o que
importa a relao e no o que os distingue. No se trata de uma distino fsica, mas
ontolgica: entrar num outro mundo com outras coordenadas. Tal como um doente de
Alzheimer que est em constante processo de transformao, como humano e no
humano, demente e lcido, autor e no autor, presente e ausente, a dobra o devir outro,
num movimento flutuante e oscilante.
No pensamento indgena ou, segundo Pedro Pitarch, como figura
mesoamericana da relao, a dobra corresponde noo de pessoa enquanto composta
por diversos fragmentos212. A pessoa se desdobra, ou seja, escuta/olha/atravessa o outro

211 Em A dobra: uma figura mesoamericana da relao. Palestra realizada em 09/06/2015, no Instituto de Filosofia e
Cincias Humanas (FCH/Unicamp).
212 Essa noo se aproxima, a meu ver, da noo de pessoa fractal, de Roy Wagner.
242

mundo, em situaes como doena, sonho, alcoolismo. Nessas situaes-limites, h a


revelao do aspecto mais estranho de ns mesmos, o outro de si. Assim, ver-se no
espelho no ver a si mesmo, nem mesmo ver o humano: ver o outro mundo, os
mortos, os antepassados, os espritos. O espelho, ao invs de mostrar a identidade e
unicidade de si mesmo, revela a alteridade e pluralidade, o passado mitolgico. A imagem
fragmenta e multiplica o si mesmo.
Viveiros de Castro (2006) mostra como o espelho, no xamanismo, aparece
como luminosidade-invisibilidade (o brilho tanto que ofusca a viso em condies
cotidianas/ normais) e multiplicidade dos espritos, funcionando como uma travessia
entre mundos. Os espelhos, aqui,
no enfatizam a propriedade icnica que tm os espelhos de reproduzir
imagens. O que os exemplos sublinham , antes, a propriedade que tm
os espelhos de ofuscar, refulgir e resplandecer. Os espelhos
sobrenaturais amaznicos no so dispositivos representacionais
extensivos, espelhos refletores ou reflexionantes, mas cristais
intensivos, instrumentos multiplicadores de uma experincia luminosa
pura, fragmentos relampejantes (Viveiros de Castro, 2006: 333).

Para Davi Kopenawa, citado por Viveiros de Castro, no so espelhos de se


olhar, so espelhos que brilham (p.334). E, ao brilharem, ofuscam a viso apenas os
xams conseguem ver.
Tambm em Cesarino (2011a), a linguagem do xamanismo comparada ao
espelho, com reflexos, ecos, tores, num movimento fractal que multiplica a voz do
enunciador. Nos cantos xamnicos, a figura do autor/criador se complexifica em
espelhismos e recursividades (p.127). Nesse jogo de espelho, a linguagem reverbera e
ecoa de modo a obter uma interminvel polifonia onde quem fala sempre o outro
(Viveiros de Castro, 1986: 570 apud Cesarino, 2011a). Surge, assim, um paradoxo
autoral. Cesarino mostra que o xam, ao habitar diversas entidades, traz o problema da
traduo e da autoria. Enquanto recipiente, o xam no autor de seus cantos: ele
replicaria informaes dos outros mundos atravs de vises, num processo mnemnico
alargado pelo uso de algum alucingeno. Como replicador de mundos, o xam torce a
linguagem os cantos so elaboraes da linguagem cotidiana, assumindo uma conotao
potica e metafrica, quase incompreensvel. A linguagem torcida a maneira dos
243

xams terem uma viso clara dos outros mundos, garantindo, com isso, a eficcia do
ritual.213
Na doena de Alzheimer, o espelho tambm ganha uma dimenso importante
ao revelar a divergncia, a alteridade, a metamorfose, a estranheza daquele que v so
espelhos cuja luminosidade ofusca a viso e aquele que v no se v; v um outro. O
espelho visto tanto em seu aspecto material quanto simblico para expressar a confuso
e desorientao que caracterizariam a doena. O espelho, como a alucinao, faz aparecer
o que est desaparecido, ver o invisvel, tornar presente o ausente.
Porm, aqui, o no reconhecimento de si ao se olhar no espelho, lido a partir
de certa noo de pessoa que diferente da noo indgena -, tido como um sintoma
patolgico, uma perda da noo de realidade, indicando o ltimo estgio da doena. Se
no pensamento xamnico indgena os fragmentos luminosos so comparados a cristais
pelos quais os espritos atravessam mundos (Viveiros de Castro, 2006), aqui, na doena
de Alzheimer, estilhaos parecem ser mais apropriados para revelar uma fractalidade
negativa, patolgica e perigosa: se os estilhaos brilham e ofuscam, revelam e deformam,
eles tambm ferem, tal como Jimmie que ficou apavorado ao se olhar no espelho e no se
ver.
Se essa fractalidade vista pelos mdicos de maneira negativa dissoluo
do self -, ela pode ganhar outros contornos ao longo da pluralidade de experincias que
a doena proporciona. Entre dissolver e potencializar a dissoluo, a noo de pessoa se
desloca entre campos e sujeitos.
O doente de Alzheimer, tambm ao habitar outros mundos ou, ao menos,
tensionar certas noes de realidade e pessoa, tambm traz o problema da traduo e
autoria a doena que fala; a doena, no ele!; no sei se a doena ou a
esperteza dele -mas por motivos diferentes.214 Se, no xam, o devir outro reverbera em

213 Ver tambm Manuela Carneiro da Cunha (1998): Ao longo de suas viagens a outros mundos, ele [xam] observa
sob todos os ngulos, examina minuciosamente e abstm-se cuidadosamente de nomear o que v. Donde a suspenso
da linguagem ordinria, substituda por essas palavras torcidas, esse uso figurado e muito aproximativo dos cantos
xamnicos yaminahua, to bem descritos por Townsley (1993). Como se escrutasse por apalpadelas, como se abordasse
um domnio desconhecido cujos objetos s se deixam ver parcialmente, o xam adota uma linguagem que expressa um
ponto de vista parcial. Essas manchas claras so brnquias de peixes ou o colar de um caitetu? E o peixe acaba sendo
chamado de caitetu. H, sem dvida, aqui, um jogo no qual a linguagem, em seu registro prprio, manifesta a incerteza
da percepo alucinada. Mas h, tambm, a tomada de conscincia de uma relatividade, da verdade da relatividade (e
no a relatividade do verdadeiro) (Deleuze, 1988: 30), pois nesses mundos ampliados s possvel ver sob
perspectivas particulares. Com palavras usuais, eu me esmagaria sobre as coisas com palavras torcidas, rodeio-as
e vejo-as claramente (Townsley, 1993: 460) (p.13).
214 A autoria ser retomada no cap.07 com a apresentao de blogs e quadros de pessoas em processo demencial.

Pretendo aprofundar o problema da autoria na demncia numa pesquisa futura com a discusso de autobiografias. A
traduo ser retomada no eplogo atravs da relao entre doena de Alzheimer, xamanismo e etnografia.
244

polifonia e numa noo de pessoa fractal, mltipla, compsita (o duplo), no doente de


Alzheimer, segundo a concepo mdica, o devir, ao invs de contribuir para a
composio da pessoa, acaba por dissolv-la como uma no pessoa ao invs da
polifonia, sua voz silenciada, deslegitimada. Se, para o xam, o alucingeno alarga o
processo mnemnico, para o doente de Alzheimer a alucinao tida como sintoma
patolgico, um entrave memria e ao conhecimento. O uso do alucingeno, l, e a
doena, aqui, parecem ter um equivalente simblico como meios para acessar o real
atravs da fantasia/imaginao, com diferenas importantes no que se refere
durabilidade (passageira, num caso; duradoura, em outro), posio do sujeito (xam, de
um lado; doente, de outro) e contedo do delrio (parece haver um limite entre alucinao
e nonsense que ultrapassado pela doena de Alzheimer com a noo de bizarro,
absurdo, assombro).215
Numa tentativa de se contrapor ao discurso biomdico de dissoluo do self
e centralidade do crebro, algumas narrativas mostram como o corpo a expresso
primeira e a mais duradoura. Para Franzen (2012), o pai, com doena de Alzheimer,
permaneceu se expressando at o fim, mesmo quando as palavras no mais saam.
Impressiona-me, acima de tudo, a aparente persistncia de sua vontade (p.14). A recusa
em comer, os olhares, os gestos poderiam, assim, evidenciar a inteno, a vontade, o
desejo do pai em no mais querer viver daquele modo ou, ao menos, como ele via e sentia
a vida que vinha levando, bem como as atitudes e comportamentos dos outros ao seu
redor.
Se so as atividades cotidianas/domsticas que fornecem as pistas, os rastros,
os fios para a composio do diagnstico da doena de Alzheimer, no qual no conseguir
comer, tomar banho, vestir-se, fazer supermercado, pagar conta indicam o processo
demencial, so tambm essas atividades acionadas para reivindicar uma posio de
sujeito e compor uma noo de pessoa revelia do discurso biomdico. No comer, aqui,
alm de ser um possvel sintoma ou decorrncia da doena, pode ser a persistncia da
vontade do doente, assim como o no tomar banho pode ser manipulao, mentira,
esperteza. A noo de funcionalidade pode, assim, ser acionada de maneira reversa
pelos doentes e cuidadores-familiares: no para detectar a doena ou no s para isso -
mas para reivindicar uma voz, uma posio pessoa que a tem. Talvez seja essa referncia

215Tais diferenas entre xam e doente de Alzheimer tambm valem para o escritor como algum que delira ou faz
do delrio uma experincia para a escrita ou como escrita - e o doente de Alzheimer. Retomarei isso no eplogo.
245

que a produo imagtica encontrada ao longo da pesquisa est mostrando: as cenas do


cotidiano, que compem grande parte dessas imagens, so, aqui, para trazer tona o
doente como pessoa, que sente, experimenta e vive, apesar de tudo. O corpo, aqui, assume
o lugar da metamorfose e pode indicar tanto um processo de humanizao quanto de
animalizao. 216
Pessoa, corpo, doena, realidade, linguagem esto em disputa e se deslocam
ao longo do processo demencial. Nesse jogo de espelhos, entre estilhaos, refraes e
travessias, reivindica-se um lugar de fala, uma posio de sujeito, a possibilidade de se
reinventar, abrir fendas, traar linhas de fuga, fazer da doena um modo de vida. Nessa
jornada, palavras e imagens se interpenetram, a narrativa se emaranha com a experincia
e o nome encontra o rosto.

216Lembrei-me de Eduardo Viveiros de Castro quando conta que, no contato entre ndios e brancos, enquanto esses se
preocuparam em saber se aqueles tinham alma, os ndios queriam saber se os brancos tinham, afinal, corpo.
246

7. Atravessar o espelho, dobrar a linha: a doena como (re)inveno


It's like the instructions are written in a foreign
language (Kris, autora do blog Creating
memories).

Of late my brain seems to sing


In song and of different things
I think and talk in rhyme
Why I do not no why
Is it the disease?
Or am I just plain nuts?
I talk the same way to
So I am quiet like a shrew
It drives me a bit insane
But whoever said I was really sane
I do not know if this is a phase
Only can I hope it leaves some day
I even sleep more to get away
But in my dreams it follows with me
I feel like part of my brain does sleep
The other seems to weep
Maybe this is my way to cope
Before the I cross that line of no hope
Even spelling seems to work this way
Boy I do not know what to say
I still get frustrated and loose my way
Past the mailbox I do not stray
There is a fear if I do alone
Never will I come home
If any have had this experience
Please help me out of this weariness.
(Joe, Chimes & Rhymes,
no blog Living with Alzheimers)

Foto: Susan Falzone


247

Come with me into my world of Alzheimers, to help learn the joy, pain and peace
that one can find. By the way my name is Joe, yes simply Joe. I am a sufferer of
Alzheimers (AD) and Frontal Temporal Dementia (FTD). In other words, my brain
does not function like yours. But that is ok, I live in a multiple of realities, unlike
you I never know when I will pop in or out of any of them.

My life is kind of like Bugs Bunny having Elmer Fudd chasing after him. I pop up
in one place, then another and so on, until I find you. However, I cannot dig holes to
go into I would wind up falling in them. See this life presents many problems but
one has to find the humor in it or just totally give up. ()

We who suffer from this disease get to meet new people almost daily, even in our
own households. Kind of like an EMU, who turns around to look at the same person
and sees a new person, a new friend. We get to forget the past gradually, the good
stuff to be sure, but also the pain caused by others in our lives and ourselves. We get
to forget all the nonsense we were taught. The birds, clouds, trees and such all take
on a new meaning in the world we are thrust into.

If you are reading this and saying to yourself, right this guy is ok, I want you to know
that spell checker and grammar checker are wonderful. See if I chose not to use them,
as I do on my blog, you would need to learn how to Speak Alzheimers. My dialect
is known as joenese, yes all my own a mix of various words, utterances, looks and
whatever else comes along. ()

Some of the humorous things I find is my wife calling me, Joe, Joseph, Joseph where
are you, and turn to her and say what rather with a little terseness, see she has called
me back from where I was. She asks me who have I been talking to and where was
I. By this time I have no idea of what the heck she is talking about, because it is gone
from me. She tells me I was sitting there talking and moving my hands and looking
out as if I could see who it was. Maybe she should join the conversation, who knows
what might take place. Some of our family discussions at the dinner table are just,
well right out of a sitcom. For me especially because it does not take long for me to
get lost in them and not know what is going on, let alone why I have this plate of
stuff in front of me. I even laugh at myself when I fall. Everyone gets so concerned
and all I do is lay there and laugh. See I find these things to be funny, why because
I am laughing at myself and my own stubbornness at times. Like climbing on a
ladder, no business being on one, and the next thing I know the ladder went for a
walk and I met the floor on my back and head.

Do not get the wrong idea, this world of Alzheimers and other forms of dementia
are without a doubt terrifying. Not only to those who take care of us, and we can be
a real handful to deal with, but to us that wander in the fog of it. See we not only
have to try and live in your reality, but we are forced into a different reality, the
World of Dementia. A life of continual forgetfulness and being lost and not knowing
where you are one minute to the next. Filled with frustration, aggravation, not being
able to do the things you once could. Sitting down to do something and there you sit
because you do not have a hint of what it was you were going to do. I had to take a
break from this for a couple of hours, because my brain hurt and stopped talking to
my hands and I did not know what to write or say. I do know one thing that someday
I will be set free from this life of different Joes and be just Joe in yet another reality.
(Joe, Caught Between Realities, no blog Living with Alzheimers)
248

Os blogs de Joe e Kris


Atravessar o espelho, dobrar a linha. Trata-se de inventar modos de
existncia, segundo regras facultativas, capazes de resistir ao poder bem como se furtar
ao saber, mesmo se o saber tenta penetr-los e o poder tenta apropriar-se deles. Mas os
modos de existncia ou possibilidades de vida no cessam de se recriar, e surgem novos
(Deleuze, 1992: 120/121).
Dobrar a linha constituir uma subjetividade, traar uma linha de fuga 217.
fazer da digresso uma inveno, numa dialtica entre destruio e construo. Se essa
linha mortal, violenta demais e demasiado rpida, arrastando-nos para uma atmosfera
irrespirvel, se ela destri todo pensamento, se ela no mais que delrio ou loucura,
seria preciso ao mesmo tempo transpor a linha e torn-la vivvel,
praticvel, pensvel. Fazer dela tanto quanto possvel, e pelo tempo que
for possvel, uma arte de viver. Como se salvar, como se conservar
enquanto se enfrenta a linha? (...) preciso conseguir dobrar a linha,
para constituir uma zona vivvel onde seja possvel alojar-se, enfrentar,
apoiar-se, respirar em suma, pensar. Curvar a linha para conseguir
viver sobre ela, com ela: questo de vida ou morte (Deleuze, 1992: 142).

Veremos como Joe, Kris, William Utermohlen e Carolus Horn dobraram essa
linha escrevendo blogs, tendo humor, fazendo metforas, pintando quadros. Como eles
fizeram da doena um modo de existncia, uma arte, um estilo de vida, tanto tico quanto
esttico.
O estadunidense Joe decidiu escrever sua histria e o dia a dia com a doena
218
num blog, com incio em 2006, dois anos aps o diagnstico. Os posts alteram
momentos de lucidez e de confuso. Comparando a sua mente com uma esponja, Joe diz
que esquece onde guardou objetos, de comer, tomar remdio, dormir, o que ia dizer no
meio da frase ou no momento em que est escrevendo no blog.
Num misto de humor sarcstico e terror, s vezes se mostra bastante irritado
e os posts carregam palavres (doena de merda, vida de merda), dizendo-se cansado,

217 No uma linha abstrata, embora ela no forme nenhum contorno. No est no pensamento mais do que nas coisas,
mas est em toda parte onde o pensamento enfrenta algo como a loucura e a vida, algo como a morte. Miller dizia que
ela se encontra em qualquer molcula, nas fibras nervosas, nos fios da teia de aranha. Pode ser a terrvel linha baleeira
da qual fala Melville em Moby Dick, que capaz de nos levar ou nos estrangular quando ela se desenrola. Pode ser a
linha da droga para Michaux, o acelerado linear, a correia do chicote de um charreteiro em fria. Pode ser a linha
de um pintor, como as de Kandinsky, ou aquela que mata Van Gogh. Creio que cavalgamos tais linhas cada vez que
pensamos com suficiente vertigem ou que vivemos com bastante fora. Essas so as linhas que esto para alm do saber
(como elas seriam conhecidas?), e so nossas relaes com essas linhas que esto para alm das relaes de poder
(como diz Nietzsche, quem gostaria de chamar isso de querer dominar?). (...) a linha do Fora. (...) A linha do fora
nosso duplo, com toda a alteridade do duplo (Deleuze, 1992: 141).
218 Living with Alzheimers http://living-with-alzhiemers.blogspot.com.br/
249

frustrado e perdido. A percepo de que a vida est ficando mais pesada e menos clara a
cada dia se torna mais frequente com o passar dos anos. H momentos, porm, que a
doena de Alzheimer o faz gargalhar. Depois de cair da cama, a esposa colocou uma grade
e ele disse achar hilrio acordar abraado com ela. Outro dia, um amigo teria lhe dito que
o Alzheimer tinha feito bem a ele. Joe disse ter precisado se sentar numa cadeira de tanto
gargalhar. Ele tambm tira sarro dos testes que precisa fazer para avaliar a memria.

I still have demented humor, and love it.

All I know for sure is my life is slowly disappearing and I get lost in a world I do not
know where. Life is still ok I am breathing, I can still do that right at least.

I have Alzheimer's and need to have fun with it or sit and cry. As physically I am
moving quickly to the later stages, my mind is starting to follow to fast but I will
laugh as long as I can.

Para Joe, a doena criou um outro mundo. Joeland, World of Dementia,


Neverland, Mr. Alzheimers, Alzheimers land, dream land so algumas das
expresses usadas por ele. Em alguns momentos, ele se v entre dois mundos, ou duas
realidades diferentes, cindido, confuso.
I welcome you and the other new folks I have heard from to this World of Mine. You
never know what will come out of my brain, and neither do I.

This blog is about my journey into Neverland. Yes it is a voyage to places I do not
know and people that look familiar but yet are strangers.

Sometimes it is too much trying to live between these two worlds, I feel trapped and
torn, not knowing exactly where I am or why I am. Good days and bad ones, where
is the balance not with me that is for sure.

Capturado nesse entre, Joe conta que, um dia, disse esposa que sentia
como se os dois vivevessem em dois mundos diferentes. Apesar de v-la, ele no sentia
a sua presena no mundo dele. Numa outra situao, conta que se sentou para comer e se
viu congelado diante do prato, sem saber o que fazer, como se tivesse sido transportado
para outra dimenso, num estado entre aqui e l. I was in a state of, in betweenness,
between here and there. I finally started eating but with my fingers and slowly got back
to where I should be.
Nesse mundo da demncia, s existe o hoje. Em alguns momentos, s existe
o agora, j que Joe diz se esquecer do que comeu no caf da manh e no almoo at
250

mesmo se ele os teve - ou de algo que fez h 5 minutos, como se vivesse numa distoro
do tempo, tal como a esposa Lynn sugeriu.

Today is mine - Welcome to my world. Yes today is mine, tomorrow may not be.
That is the nature of this fricken disease, you never know when that moment is going
to arrive.

Today is here. Well here I am today, thought I would post early before I once again
forget and the day is gone and so are the next couple of days.

While this is still in my brain cell, the wife and I were talking last night, we are
strange we do that. We were discussing yesterday and tomorrow. To me there is no
longer a tomorrow, it does not exist and she asked me if I wanted it to come and I
said not really or something like that. It just seems that tomorrow does not matter
any longer to me. Yesterday, well that is not 24 hours ago to me, but it seems like
centuries and having no meaning. Lynn says I am in a time warp, who knows. All I
know or think I know is that time for me is right now, not 10 minutes from now or
past just right now. It is a strange feeling, I guess my brain cell is on overload.

Joe reclama que Lynn fica perguntando como foi o fim de semana e ele no
consegue se lembrar do que fez. Days go bye and I do not remember them. This is my
life and it will only get worse until my circle is closed. Muitos posts trazem essa vivncia
de um tempo outro, como o descompasso entre o que diz o calendrio e como para
ele. Uma bela e trgica metfora usada para expressar essa distoro temporal: como
se os olhos dissessem voc pode ver, enquanto o crebro pergunta onde esto seus
culos? E a dor seria ter que procurar por culos dos quais no precisa. 219
Things are getting screwery in my world. I know that the computer and calendar say
it is 2013, but I am trying to figure out where 2011 & 2012 went. I do not remember
them hardly.

My wife informs me we are in 2011, well I still am back in 2009 I think, because
time does not seem to have moved forward for me or I have not gone with it. Maybe
that is good, you all are getting older and I am staying the same.

I see what the calendar says but my brain does not quite follow it. It is like not having
to wear glasses now; my eyes say you can see stupid, my brain says where your
glasses are? What is really a pain is looking for my glasses that I do not need.

Vivendo nesse tempo outro e nesse mundo outro, as sensaes de


confuso, estranheza, nebulosidade e desorientao so constantes a grande maioria dos
posts sobre isso. Uma das principais imagens que ele usa para isso a de estar perdido

219Sacks (1997) tem uma bela metfora, a qual, mesmo sendo usada para o parkinsoniano, tambm pode se referir
doena de Alzheimer: E podemos dizer que no parkinsoniano as rguas e os relgios internos esto todos distorcidos
como no clebre quadro de Salvador Dal, onde uma multido de relgios anda em ritmos diferentes e registra horas
diversas uma metfora, talvez do parkinsonismo (doena que o prprio Dal comeava a sentir) (p.313).
251

em um nevoeiro. Tambm j disse se sentir como se estivesse no olho do furaco: quando


as coisas esto calmas e a, num mpeto que chega sem avisar, puxado, arremessado por
uma forte tempestade. 220

Hello to al I know it has been ahwile. Lately I have been noticing that I feel more
and more like I am in a fog, I am aware that I am here but I am not really here. A
very strange feeling. It is like being lost but not. I am not sure what this means except
that I feel and Lynn has noticed lately that the slope has become steeper and with my
round but I am sliding a little quicker.

I wonder sometimes if I have any brains left or if they are just trains running in a
circle. Things to me seem to be getting fuzzier each day. I forget more of what I am
going to do each day.

Things are getting more and more confusing and I cannot be sure of anything that I
may do. I guess this is one of those what the hell posts, because I am not even sure
why I am doing this. Plain fact my brain and I seem to be going more and more in
different directions.

. I wish I had the words to describe what it is like to be in this World that I and others
like me live in. It really sucks. First you know then you forget and then you do not
remember forgetting what it was that you knew. If that makes no sense to you ok,
but it does to me.

I have not posted is sometime. I have not been around for sometime. My brain has
been on Jupiter and I on Pluto. I am getting more and more lost in each day.

No reconhecer a prpria casa e os familiares que ali vivem, perder-se no


prprio jardim, abrir a geladeira e achar que os alimentos querem atac-lo, o descompasso
entre corpo e mente so algumas das vrias situaes contadas por ele. O cotidiano se
torna assombrado.
Well it has marched on and I have not, it is to the point I look at those in my house
and wonder who they are. I know I should know them but I do not. Each day gets a
little worse than the day before, I sit talking with my family and wonder who the hell
are these people and why are they around me. Then suddenly it dawns on me
whothey are. This is becoming a nightmare. Imagine sitting across from your family
as they talk to you and you have no idea who the hell they are or what they are saying.
That is the reality of it.

. I was vacuuming the rugs downstairs this morning and attacking them as if they
were my enemies, my mind is filled with mud I think, no control.

220
Essa imagem me lembra a noo de sintoma de Warburg como algo que, submerso, irrompe em dado
momento. Didi-Huberman (2013a), comentando o sintoma warburguiano, traz a imagem das ondas que
aparecem sem avisar e podem nos derrubar e tambm a figura do sismgrafo, aparelho que mede
movimentos do subterrneo, como tremores, terremotos que, invisveis num primeiro momento, vm tona
com uma fora grandiosa. Se isso pode acontecer em diversos momentos da vida, podendo ser a prpria
dinmica do processo mnemnico, a possibilidade do sismgrafo se romper leva a crises, abalos, doenas
como, no prprio Warburg, as idas e vindas que o levaram a internaes em hospitais psiquitricos.
252

(olhando para dentro da geladeira):


You see the last one the bottom drawers were solid and you could not see what was
in them. This one they are CLEAR and you see everything. So what you say, well
let me tell you there are creatures in those bins. I open the door and they stare at me,
I know they want me. I cannot look at them, but that is how my brain reacts to them.
Lynn just says Joe, get over yourself and deal with it. Not so simple, things like this
are creeping into my life now and I can only wonder what lies ahead. The part of my
brain that still understands logic laughs at me, but there is that growing part that sees
and witnesses strange things and seems to have more control. The stuff in there
drawers seems to have eyes and moves when I look at it, not anyone else, just me
and that is what really counts is how I feel about it. Well I guess I will just have to
outfit myself for hunting when I go to the refrigerator that way I am prepared for any
attack.

A sensao de estar se tornando outra pessoa frequente com o passar dos


anos e dos posts. Num deles, ele se sente como se o Joe que ele era/foi estivesse sentado
vendo uma pea de teatro cujos atores so os outros Joe e aqueles que ele conhece, mas
que j no fazem mais parte do mundo dele e vice-versa.

I feel like I am fading away from Joe and going somewhere and I cannot stop it any
longer.

My psychologist would say that I am still in there somewhere, but the question is
where.

I find my self wandering in the house and the corridors of my mind which are all
messed up.

Nessa terra do sonho (dream land), Joe diz que sonho e realidade
whatever you call it ou this shitty reality I call life - esto se tornando o mesmo: ele
acorda, ouve vozes, e no consegue distinguir em que estado est, sentindo-se um cativo
da prpria mente, corpo e lar. Por outro lado, Joe diz gostar de criar situaes em seu
crebro e ver como as partes jogam/brincam com elas, afirmando ter o controle delas.
Considera isso mais interessante do que os jogos mentais recomendados pelos mdicos,
cuidadores e familiares. Ele acredita que sempre fez isso, mas que percebeu seu crebro
mais imagtico (Find myself more and more drawing inside myself), no sabendo se
por causa da doena ou da maneira que ele encontrou de lidar com ela.
Joe se compara a um livro que no pode ser julgado pela capa: enquanto a
capa poder ser boa, o que est dentro do livro pode ser ruim.
253

See the outside appears ok to others, the old saying Do Not Judge A Book By Its
Cover, well that is me and many like me. See the cover is ok, but open it and the
pages are bent at the corners, tore, crinkled, highlighted so much that you cannot
read them. Many are missing so the story does not make sense. Thoughts and words
line up to be written, but the pen goes dry and you are not able to get them out.

Numa tentativa de fazer com que o livro seja lido mas sem perder suas
caractersticas peculiares rasgado, marcado, sem sentido, com dobras e partes faltando
-, Joe diz ter inventado uma nova linguagem, chamando-a de Joenese, dementiaese e
soap box. Como Catarina numa contnua redefinio de si mesma Catarina,
Catakina, Catieki, Catkine, Catkina -, capaz de explorar novos modos de auto-avaliao
e renovar seu senso de dignidade (Biehl, 2008: 444), Joe tambm vive um processo de
escrita-devir que inventa uma possibilidade de vida Joe, Joenese, Joeland.
My conversation with others is getting more difficult and less, oh what the hell, speak
able cannot think of the right wording. That is becoming harder, finding the words
that fit we play guessing games with me as to what I am trying to say, I guess I am
refining my language, joenese, to a more pure form, which I do not understand.

In just regular conversation I get all mixed up, use the wrong words, words sort of
dribble out of my mouth and I forget in the middle of things what it is we are talking
about.

Diante da dificuldade de estabelecer comunicao, Joe se pergunta quem,


afinal, tem o problema: se ele ou a pessoa que no est no mundo dele, a qual no
consegue fazer essa travessia e estabelecer, assim, o acordo pragmtico e performtico do
qual a linguagem depende para ter algum sentido.
According to the wife I have developed my own language, not heard on this Earth is
billions of years. It seems that when I cannot get out what I want to say, let alone
remember what it is, I express myself in sort of a babble type language. She seems
to understand me, I sure the hell don't, I wonder who has the problem. Her or
me? Since she can remember days, what to do and what she is talking about, she has
the problem, those types of people do not live in my World.

Apesar da dificuldade cada vez maior de manter o blog, Joe ressalta a


importncia das pessoas com a doena serem, elas prprias, as porta vozes, as chaves para
compreend-la. Se a doena cria um mundo outro, so as pessoas que a tem aquelas
que podem dizer que mundo esse. Para Joe, nem sempre possvel e bem-vindo algum
que no tenha a doena compartilhar desse mundo, o que faz com que o problema, em
alguns momentos, seja dessas pessoas que, tidas como saudveis, no conseguem
compreender aquelas que tm a doena. Ao mesmo tempo, quando os no doentes tentam
trazer os doentes para o mundo deles ao invs deles tentarem entrar no mundo da
254

demncia -, isso, para Joe, causa confuso, frustrao, raiva e amargura daqueles que a
sofrem. Ao invs de ficar dizendo que esto errados ou tentar inclu-los em tudo, Joe pede
para deixar as pessoas com demncia serem elas mesmas, ouvi-las, rir com elas. O que
visto como errado para aqueles que no participam desse mundo tido como certo para
aqueles que vivem nele.
You all know how I feel that we who suffer from Alzheimer's, Lewy Bodies,
Parkinsons, Frontal Temporal Dementia, Vascular, etc. do not have a voice for us,
I still feel that way, I do not want some so called expert, caregiver, researcher, etc.
speaking for me and telling how terrible this is and the problems and heartbreak they
feel caring for us. Hell that does not put a voice or a face to us, to us yes, us no. Like
it or not, WE hold the key to this disease. We have the answer, not you, we live it,
why are we not asked, why are we not the experts, why is it not us that talks to the
media and the big stars to tell the story? You do not know this side at all.

You keep trying to pull us back into your world and cause confusion, frustration,
anger, bitterness and give us a sense of being less than. Leave us be, help when we
ask or really need it. Stay out of our faces, laugh with us do not treat us as if we are
some creature from another realm. We are PEOPLE, treat us as such, you do not
need to include us in everything, it is too much. The most important thing you can
do for us is LISTEN to us and not tell us what we are saying, whether it is right or
wrong to YOU, because it is RIGHT to us and that is all that matters.

Um mundo outro my wonderful world of dementia -, mas no uma


criatura de outro reino. Mesmo no sendo o mesmo, mesmo estando cindido, capturado
entre dois mundos e realidades, Joe permanece enquanto pessoa e reivindica tal posio.
Em alguns momentos, apesar do mundo da demncia ser potente e inexorvel, ele
duvida da doena, se ela, a doena, ou ele, Joe, e se ele, algum dia, foi ou o que
significa ser - normal.
I have moments that I feel perfectly "normal" (do not think I ever was that), and all
of a sudden everything goes to hell in a hand basket and I have no idea what I am
doing, why I am doing it or where.

Os posts vo ficando cada vez menos frequentes no primeiro ano do blog,


em 2006, Joe posta quase diariamente, que era a proposta dele -, e com mais erros de
digitao. Nos ltimos anos, a esposa passa a fazer alguns posts dizendo como ela e o
marido esto. Joe vai se desconectando lentamente: deixa de ler emails (ele diz que recebe
mais de mil por dia), sai do facebook e recusa cada vez mais compromissos pblicos,
como palestras e participao em grupos como o blog faz muito sucesso, Joe se torna
uma voz pblica da doena de Alzheimer, recebendo centenas de convites para
participao em eventos sobre a doena.
255

It actually is starting to hurt writting posts, my brain does not want to cooperate with
me, after all these years of giving it a place to live, that is gratitude for you.
.
I am spending a lot of time at my computer, not doing things just looking at it and
wondering why and what I am doing or supposed to be doing.

This blog is becoming difficult enough to deal with. I sit here to write and just draw
a complete blank.

Escrever um blog, inventar uma linguagem, ter humor: essa foi a maneira que
Joe encontrou para dobrar a linha. Numa composio entre metfora e literalidade,
imagem e palavra, Joe vai nos revelando o seu mundo, o maravilhoso mundo da
demncia, a Terra do Nunca, com outro tempo, outro espao, outra realidade, outras
referncias, enfim.

Kris tambm escreve um blog. Estadunidense, como Joe, foi diagnosticada
com doena de Alzheimer aos 46 anos. Iniciou o blog em 2003, no mesmo ano do
diagnstico.221 Ela se aposentou em 2004 e, desde ento, vem se dedicando s atividades
relacionadas com a doena, como a participao na Associao de Alzheimer dos Estados
Unidos, em congressos e palestras em diversas partes do mundo. Ela se mantm
extremamente ativa e ocupada e s vezes isso e no a doena em si que no a faz escrever
no blog tanto quanto ela gostaria. Faz oficina de memria, palavras cruzadas, viaja
bastante por causa dos compromissos como porta voz da doena e tambm a passeio e
para ver familiares. Muitos posts so sobre viagens, passeios, compromissos, congressos
sobre a doena, com fotos e descries detalhadas dos mesmos, demonstrando otimismo
e estar bem, animada. Nestes, se ns, leitores, j no soubssemos de seu diagnstico,
poderamos muito bem l-los como sendo escritos por algum saudvel, sem a doena.
Alm disso, Kris tambm pratica diferentes esportes, como tnis, pesca e basquete.
H tambm os posts, ainda que em menor frequncia, sobre os bad days ou
foggy days. Nesses dias de nevoeiro, Kris no consegue ler um artigo, achar graa em
um quadrinho, cozinhar (ela diz que a nvoa dela tenta cozinhar, mas, apesar de
conhecer todos os ingredientes e saber o que precisa ser feito, ela simplesmente no
consegue faz-lo). Tambm no consegue dizer algo mesmo sabendo o que quer dizer. E,
apesar de praticar esporte com frequncia, ela perde o foco em meio a essa neblina.

221 Dealing with Alzheimers blog http://creatingmemories.blogspot.com.br/.


256

On my "foggy days" nothing seems to really be in focus. It is like I am a step behind


things. I don't think clearly... not enough to really throw me off, but enough to know
that I am not myself. An example of this is when I am reading the paper. I can't
understand the headline of a story -- I will re-read it several times and it just doesn't
make sense to me. I can then read the article and get an idea of what it is about the
headline throws me. Or I look at the comics in the paper and I can't figure out why
something is funny. Some days my "fog" is trying to cook or do something in order.
I know all the ingredients I need to make something and I know how to make it -- I
just can't do it! I can't physically take the steps to do it. I make handmade greeting
cards and some days I can work on all the little embellishments that I put on the
cards, but I can't actually put the pieces together to make a whole card. It sounds so
simple, but it isn't on those days. Another symptom of a foggy day is when I can't
put all of my thoughts together to make a coherent sentence. I know what I want to
say -- I just can't. I enjoy sports and follow them pretty regularly but on some of my
foggy days, I have a problem keeping score, figuring out whose playing and just
following the game in general.

Nesses dias, confuso, desorientao, estranheza a perseguem. Em algumas


situaes, Kris diz ter ataques de pnico, normalmente quando no consegue fazer alguma
atividade considerada simples, como no conseguir ligar a mquina de lavar roupas,
no saber como arrumar o quarto de artesanato, queimar os cookies que estavam no forno,
esquecer-se de como faz caf, no saber o que comprar no shopping, perder-se em sua
prpria casa, no conseguir desligar a escova de dente eltrica. Nessas situaes, ela
percebe que o pensamento est em seu crebro, mas no consegue transmiti-lo em ao.
como se as instrues estivessem numa lngua estrangeira, conclui. 222
I decided to go into my craft room and try to clean and straighten up the mess I had
in there. When I went into the room, I couldn't clean it. I looked at everything --
there were stacks of paper everywhere, scissors, scraps of paper on the floor, etc. I
knew that eventually I had to run the vacuum in that room, but I couldn't figure out
how to pick things up off the floor in order to vacuum. I couldn't pick up the stacks
of paper I had laying around and organize them or even straighten them to put away
in their nice cubby hole. How hard is it to pick something up off the floor? But I
could not do it. I decided to try something else. I got the clothes in the washing
machine, but I couldn't figure out how to turn the washer on.
() I had become a prisoner in my own house and couldn't do anything. I realized I
was not in a good situation with all of this happening. () But it makes me feel so
stupid when I can't do the simplest things. Logically, I know I am not stupid, but I
can't get that out of my mind. I had thought of calling a neighbor to come help me
but I didn't want to tell them that I couldn't turn my washer on! I feel like I have a
big "S" on my head for stupid. The thing about these episodes is that I know what I
am supposed to do, but I cannot physically do it. It's like the instructions are written
in a foreign language. The thought is in my brain but it can't be relayed into action.
As you can imagine it is very frustrating.

222Em Para sempre Alice, de Lisa Genova, quando a filha pergunta qual a sensao de ter doena de Alzheimer,
Alice responde: Eu sei o que estou procurando, mas meu crebro no consegue chegar l. como se voc resolvesse
que queria aquele copo de gua, mas sua mo se recusasse a peg-lo. Voc lhe pede com delicadeza, voc a ameaa,
mas ela no se mexe. Por fim, pode ser que consiga faz-la se mexer, mas a ela pega o saleiro, ou derruba o copo e
derrama toda a gua na mesa. Ou ento, quando voc consegue fazer a mo segurar o copo e lev-lo boca, aquela
coceirinha na garganta j passou e voc no precisa mais da gua. (Genova, 2009: 155).
257

Kris tambm j se sentiu confusa durante uma partida de tnis. Contou que,
outro dia, viu-se na quadra, com a raquete, o marido do outro lado, mas no sabia o que
estava fazendo, sentindo-se perdida e no sabia porque o marido jogava a bolinha de tnis
contra ela. Comeou a chorar achando que o marido queria machuc-la. Um dia, no
soube colocar a isca no anzol para pescar, esporte que ela faz h muitos anos, assim como
o tnis. Tambm disse no estar mais reconhecendo as pessoas, ter dificuldade para
atravessar a rua os sinais e barulho a deixam desorientada -, ler jornal, livro e
acompanhar o enredo de um filme. Sente-se confusa ao falar no telefone, no consegue
entender o que o outro est dizendo e tem receio de que as respostas no tenham sentido.
Numa festa de famlia em sua casa, foi ao banheiro e no sabia onde estava, achando ser
um restaurante.
Em algumas situaes, a confuso provoca risos em Kris. O humor aparece,
novamente, como uma maneira de lidar com a doena, de no perder totalmente minha
mente, de se manter enquanto pessoa, o mais normal e saudvel possvel.
On a funny note (or not so funny note depending on how you look at it) -- I have to
look at it as funny or I would totally lose my mind. When I was getting ready to go
to the basketball game this afternoon I was brushing my teeth with my battery
operated toothbrush. My husband had gone to play tennis and I was riding to the
game with friends. Anyway, after brushing my teeth I couldn't remember how to turn
the toothbrush off. I thought about it for awhile and knew that I couldn't put it on the
counter top because it would vibrate and fall to the ground. So, I decided that I would
just put it in the sink and several things could happen -- 1 -- the batteries would just
wear out, 2 -- my husband would come home and shut it off -- or 3 I would remember
before I went to the game what I was supposed to do. In the end, a few minutes
before my ride, I remembered -- thus not having to get questioned by my husband as
to why I would leave the toothbrush running in the sink. What fun I have sometimes!

De todos os momentos de confuso, os que Kris mais lamenta so aqueles nos


quais ela no encontra as palavras. Numa dessas situaes, disse se sentir como se
estivesse numa encruzilhada. Tambm se sente frustrada quando o marido fica
perguntando os nomes das coisas, para que servem, e ela no consegue responder.
My "word" problems are really annoying me. I have posted before that I am having
problems finding the right words, understanding things I read and using the wrong
words. I've noticed lately that I have a real problem with words that sound the same
but are spelled differently and mean different things -- I can't remember the name
for these words -- for example, meat and meet, right and write -- you get the idea. I
know the word I mean when I write it (I had to think about that) but I'm not sure
which is correct after I put it down on paper -- see how I avoided that? I will use the
tools on the computer sometimes to check myself, and the last few times I was
wrong. It's so frustrating when communications has meant so much in my life. So,
chalk it up to this disease if you read something silly I've written.
258

Na dificuldade de encontrar as palavras, Kris nota que seu crebro se tornou


mais imagtico. Ao invs dos pensamentos aparecerem como palavras em seu crebro,
ela agora os via como imagens, como um storyboard, o que, para ela, torna tudo mais
difcil porque precisa converter essas imagens em palavras novamente para poder diz-
las, comunicar-se. De qualquer forma, ela reconhece ser uma nova maneira de ver as
coisas.
I was having a difficult time last night conveying something to my husband. I
realized then that the way I "see" things in my brain has changed. I used to "see"
things with words -- if I had a thought I was trying to say or get a point across it was
words that I was forming in my brain and almost reading them back in order to
explain something or even with a regular conversation. Now, I see more images in
my mind rather than words. This makes it more difficult for me because I then have
to convert those images to words and then get it out of my mouth! How simple is
that? Not that simple for me. Last night I had this whole storyboard of images in my
mind with this story I was going to tell my husband. I couldn't get it out -- I couldn't
put the words to the images and make it come out. I'm sure this sounds strange to
most of you reading this, but I can't figure out another way to say it.

O problema com as palavras dificulta a escrita do blog e faz Kris se


perguntar para quem, afinal, ela est escrevendo.

I have started this post many times and didn't finish it. I was afraid that those of you
that read this blog will think I am writing about you -- and then I realized that the
people I am going to write about probably don't read this blog so it doesn't matter
anyway! So, if you are reading this -- it isn't about you.

Um paradoxo da escrita, um problema de representao: Kris quer se


comunicar principalmente com as pessoas que, assim como ela, tm a doena de
Alzheimer, mas reconhece que no so elas que lem os posts. Assim, o blog sobre
algum diferente daquele que o l. ... se voc est lendo isso isso no sobre voc. A
dificuldade de comunicao com as pessoas um tpico recorrente e nos leva a questionar
novamente, assim como faz Joe, de quem , afinal, o problema dos doentes ou daqueles
que no so capazes de compreend-los. Em alguns posts, parece que o problema maior
est no marido de Kris e no na doena propriamente.
This has not been a good week for me. I've been "off". It's so hard to describe but it
seems like I am about five steps behind where I should be all the time. I was having
an extremely hard time explaining things this week. I was trying to work on a few of
my projects around the house and needed some help from my husband. Before I
asked him I told him that it wasn't a good day for me and I it was going to be difficult
for me to explain what I needed so he just needed to stay with me. He doesn't hear
what I am saying most of the time and he caught the part that I needed help, but not
the part about my having a hard time explaining what I needed. So of course, we got
259

into a huge argument because he was mad that I couldn't explain exactly what I
needed. I got upset, he was mad and it was just not good. I told him I would figure it
out somehow -- I have yet to do that, but I can't go back to that scene again! It is just
so frustrating to not be able to communicate efficiently. I wonder that as this disease
progresses and it gets harder to actually convey anything, that will it be clear in my
head and just not be able to get it out? Just not being able to communicate?

Alm de reclamar que o marido no a ouve como ela gostaria, Kris conta que
algumas mudanas que o marido faz sem consult-la a deixam ainda mais confusa. Uma
delas foi ter mudado o servio de televiso a cabo, com um novo controle remoto, o qual
Kris, acostumada com o anterior, no mais conseguia manuse-lo. Apesar de reconhecer
que a definio de normal muda o tempo todo para ela, Kris considera que as mudanas
que modificam as coisas antes consideradas normais so prejudiciais, deixando-a
frustrada por no mais conseguir fazer aquilo que era capaz. I've tried to explain that it
would be like going into someone's house who was blind and moving all the furniture
around without telling them. (or at least that is what I think it would be like).
Uma vez, o marido de Kris precisou viajar sozinho por alguns dias, o que
raramente acontecia. Sentiu-se muito melhor, apesar de considerar que isso poderia soar
mal, uma vez que no precisaria pensar, falar, ouvir a televiso ou o rdio o tempo todo.
I don't have to constantly watch what I'm doing because he is watching over me... and
as a result I don't get as fatigued.
Kris relata ter cada vez mais perda dos domnios cognitivos, como memria,
concentrao e linguagem. My brain had turned to jello and it was melting! O
sentimento de confuso to intenso e crescente que at mesmo os sonhos, antes um
refgio para se sentir normal, acabam sendo atravessados por ele.
I've been forgetting a lot lately and getting confused more than normal. What is
probably even odder is that my dreams reflect my forgetfulness and confusion. In
my dreams lately I am mimicking (sp?) my days. Usually when I dream, I seem
"normal" and don't have these problems. Now they have caught up to me.

Na confuso, no problema com as palavras, no compsito entre sonho e


realidade, palavras e imagens, as emoes se intensificaram, ainda que ela tenha dvidas,
em alguns momentos, se no estaria imaginando coisas.

I know I have said this before, but I tend to be a lot more emotional than I have ever
been.

As my Alzheimer's progresses my emotions get out of control. My feelings get hurt


very easily. I have written before how it has been hard for me to let go of things. I
260

don't know why I can't keep my emotions in check. I don't know if I am imagining
things, reading into things wrong, or just losing it at times. But it really affects me
when I am left out, forgotten or people just don't care enough, when I have put my
heart and soul into a friendship that people do some of the things they do. If I say
something to them, they think I am being petty -- but it isn't petty to me. We all have
our thresholds I guess and mine is pretty low.

Em alguns momentos, Kris tambm duvida da doena ou, ao menos, faz ela
deslizar para outras dimenses possveis, como a velhice.
I don't know if many of the things I am experiencing now are just due to old age or
the disease but many of the things I am experiencing aren't pleasant for me and I am
sure they are not pleasant for my friends. I hate it -- my emotions are all over the
place and I never know how I am going to react to things.

I have very little patience these days. I don't think I ever really had a lot to begin with
but I thought over the years I had gotten better. I don't know if my lack of patience
these days is because of my Alzheimer's or my just getting older.

O blog de Kris permanece ativo, apesar dos posts terem ficado cada vez
menos frequentes foram 08 em 2016223; 12, em 2015; 27, em 2014; 49, em 2013; sendo
2006 o ano com mais posts (95). Mesmo com a dificuldade de comunicao o
problema com as palavras tem se agravado -, Kris continua a viajar e participar de
eventos como porta voz da doena de Alzheimer. 224

Os quadros de William Utermohlen e Carolus Horn


Nessa interpenetrao de imagens e palavras na dobradura da linha do fora,
h a produo artstica. Durante a pesquisa, encontrei dois artistas que pintaram uma
sequncia de quadros ao longo da doena.225 Um deles o alemo Carolus Horn (1921
1992), diagnosticado aos 58 anos.

223 At o momento em que escrevo (30 de novembro).


224 Viagens normalmente no so recomendadas ou, ao menos, h cautela quando so pelos mdicos e pela equipe
da ABRAz porque contribuiriam para aumentar a confuso e desorientao dos doentes. Para Kris, porm, as viagens
so vistas como algo bom e parecem ter o efeito contrrio: nas viagens, principalmente quando para participar de
algum evento como palestrante, que Kris parece se sentir mais orientada, focada, identificada como uma representante
da doena. Para ela, as mudanas que causam problemas no so aquelas proporcionadas por uma viagem, mas as
pequenas mudanas do dia a dia, como quando o marido trocou o controle remoto.
225 Alm dos blogs e das obras de arte, descobri, j em um momento avanado da pesquisa, que h autobiografias de

pessoas em processo demencial, todas nos Estados Unidos. Pretendo discuti-las numa prxima pesquisa.
261

Quadros de Carolus Horn, ao longo da evoluo da doena de Alzheimer.

Outro artista o norte-americano William Utermohlen (1993 2007),


diagnosticado em 1995, aos 61 anos. Os sintomas teriam aparecido quatro anos antes da
concluso mdica, com a dificuldade de abotoar os botes da camisa. Ele passa os ltimos
anos numa clnica e morre em 2007.
Os autorretratos de Utermohlen foram expostos na Academia de Medicina em
Manhattan, pela Associao de Alzheimer, na ordem cronolgica, sendo o primeiro de
1967, pintado quando estava saudvel, tomado como uma referncia para os demais.
262

Autorretratos de William Utermohlen, ao longo da evoluo da doena de Alzheimer.226

226 Disponvel em http://www.hypeness.com.br/2014/01/pintor-com-alzheimer-faz-auto-retratos-registrando-o-


avanco-de-sua-doenca/. Acesso em 23/02/2014.
263

227

227Autorretratos de Pablo Picasso. Disponvel em http://misturaurbana.com/2016/02/pablo-picasso-e-evolucao-de-


seus-auto-retratos-dos-15-aos-90-anos/. Acesso em 20/02/2016.
264

Os quadros de Utermohlen compem uma constelao de gestos,


expresses, brilhos, sombras, no ritmo oscilante, ondular, tanto da doena quanto da
memria. como se William tivesse assimilado o seu destino atravs da pintura:
subsistir enquanto desaparece, disse sua esposa, Pat Utermohlen. 228
Ainda de acordo
com a esposa, hes always been an outsider. He was never quite in the same time slot
with what was going on. Everybody was doing Abstract Expressionist, and there he was,
solemnly drawing the figure. Its so strange to be known for something youre doing when
youre rather ill. 229
Para o neurologista Bruce Miller, da Universidade de Califrnia, o qual
estuda a criatividade artstica em pessoas com doenas cerebrais, alguns pacientes
continuam a ter um poderoso e produtivo trabalho. Segundo ele, Alzheimers affects the
right parietal lobe in particular, which is important for visualizing something internally
and then putting it onto a canvas. The art becomes more abstract, the images are blurrier
and vague, more surrealistic. Sometimes theres use of beautiful, subtle color.230
Vendo na arte uma esperana para novas atitudes em relao demncia,
Scott Selberg (2015), em Dementia on the canvas, analisa as obras de dois artistas com
doena de Alzheimer - William Utermohlen (aqui descrito) e Willem de Kooning231 -, os
quais continuaram a produzir at estgios mais avanados da doena, com trabalhos cada
vez mais abstratos. Para a autora, a demncia como ameaa representao torna ainda
mais complexa e perigosa a correlao entre obra de arte e personalidade do artista: ora a
arte vista como acesso a uma subjetividade que permanece, a despeito de todas as
mudanas provocadas pela doena e as alteraes estilsticas ao longo dos trabalhos
continuariam a ser avaliadas pelo valor esttico, dentro dos critrios artsticos de qualquer
obra -, ora vista como resultado da perda do self e a as mudanas nas obras
indicariam as alteraes da prpria doena.
A obra se tornar mais abstrata indicaria o avano da doena ou da arte?
Difcil de responder e talvez essa no seja essa uma boa pergunta. Pode ser que as duas
dimenses andem juntas. De qualquer forma, possvel perceber como a doena transita
entre diferentes sentidos, usos e contextos, podendo tanto reconhecer quanto deslegitimar

228 www.sabado.pt/print/news/115/A-arte-e-a-doenca-de-Alzheimer.html. Acesso em 17/01/2013.


229 www.nytimes.com/2006/10/24/health/24alzh.html?pagewanted=print. Acesso em 17/01/2013.
230 www.nytimes.com/2006/10/24/health/24alzh.html?pagewanted=print. Acesso em 17/01/2013.
231 Pintor norte-americano de origem holandesa (1904-1997), um dos principais expoentes do expressionismo abstrato

diagnosticado com doena de Alzheimer aos 85 anos. Em https://www.algosobre.com.br/biografias/willem-de-


kooning.html. Acesso: 15/12/2016.
265

as expresses sejam elas artsticas ou no da pessoa que a tem. Nesse sentido, vale a
pena olhar, como valor de comparao, para a cronologia dos autorretratos de Pablo
Picasso, dos 15 aos 90 anos, em que tambm se pode notar um processo de abstrao da
obra, sendo tido, aqui, como sinal de amadurecimento do artista (ver pgina 263).
Longe de ver os autorretratos tanto os de Utermohlen quanto os de Picasso
de maneira evolucionista, o mais importante olhar para a relao entre eles como um
jogo de presena e ausncia, oscilaes, como uma possibilidade, tal como os blogs de
Joe e Kris, de emaranhar narrativa e experincia por meio da imagem.
Retomando a histria de Jimmie232, o marinheiro com grave perda de
memria tendia a esquecer o que lhe era dito ou mostrado em poucos segundos -, que
ficou assombrado ao se ver grisalho no espelho quando acreditava ter apenas 19 anos,
Sacks (1997) nos conta que ficou comovido ao v-lo extremamente empenhado e
concentrado no ritual espiritual de uma missa. O mdico, que chegou a duvidar se Jimmie
tinha alma, vendo-o como algum sem razes, uma vida perdida no limbo e se
poderia falar em uma existncia dada uma privao to absoluta de memria ou
continuidade (p.45) o prprio Jimmie dizia no se sentir vivo por muito tempo e no
sentir coisa alguma -, ficou perplexo ao ver que, durante a missa, no havia esquecimento
nem doena e que Jimmie encontrava a si mesmo, encontrava continuidade e realidade
na natureza absoluta da ateno e ato espiritual (p.53). Ele tinha encontrado o tempo
intencional, bergsoniano (p.54). Sacks, ento, rev sua prpria concepo ao admitir
que nem s de memria se faz uma pessoa, mas de sentimento, vontade, sensibilidade,
moralidade. Reconhecendo que a cincia no oferece essa possibilidade, Sacks v que,
por mais que haja dissoluo e perda, a reintegrao pela arte e espiritualidade vivel,
eficaz e perdura.
Para Dr. P233, paciente de Sacks que confundiu a cabea da esposa com um
chapu, era a msica quem dava o sentido de realidade e continuidade. Diante da grave
agnosia o no reconhecimento de fisionomias -, Sacks (1997) chegou a se perguntar
como que ele faz as coisas?. Quando perguntou esposa de Dr. P como ele fazia para
se vestir, ela respondeu: ... Faz tudo cantando para si mesmo. Mas, se for interrompido,
ele perde o fio da meada, pra completamente, no reconhece suas roupas nem seu
corpo. Ele canta o tempo todo canes de comer, canes de vestir, canes de banho,

232 Apresentei Jimmie no captulo 04.


233 Apresentei Dr. P no captulo 04.
266

de tudo. No consegue fazer uma coisa se no a transformar em uma cano (p.31).


Creio que a msica, para ele, tomara o lugar da imagem (p.32). A realidade, o concreto,
o mundo, a representao permaneciam enquanto msica.
Alm de excelente msico, Dr. P. pintava quadros. Ao observ-los, Sacks
notou que as obras iniciais eram naturalistas e realistas, vvidas em esprito e atmosfera,
finamente detalhadas e concretas, enquanto as obras mais recentes eram menos vvidas,
menos concretas, menos realistas e naturalistas e muito mais abstratas, at mesmo
geomtricas e cubistas. Por fim, nas ltimas pinturas, as telas eram absurdas, ou absurdas
para mim: meras linhas caticas e manchas de tinta (Sacks, 1997: 31). Ao comentar suas
impresses com a esposa de Dr.P., ela discordou, reclamando que os mdicos no
conseguem ver o desenvolvimento artstico - de um realismo de juventude para a arte
abstrata, no representativa. Para Sacks, porm, aquilo era uma trgica exposio
patolgica, que pertencia neurologia e no arte (p.32).
Mas o neuropsiquiatra ou o neuroantroplogo, como ele mesmo j se
definiu - parou e refletiu.

... ela [esposa de Dr. P.] no estaria em parte correta? Pois com
frequncia existe uma luta e, por vezes, o que at mais interessante,
uma combinao entre os poderes da patologia e os da criao. Talvez,
no perodo cubista do Dr. P., tenha havido o desenvolvimento artstico
tanto quanto o patolgico, combinando-se para engendrar uma forma
original; pois, medida que ele foi perdendo o concreto, talvez tambm
tivesse ganho o abstrato, desenvolvendo uma sensibilidade maior para
todos os elementos estruturais de linhas, limites, contornos um poder
quase como o de Picasso para ver, e igualmente representar, as
organizaes abstratas embutidas, e normalmente perdidas, no
concreto. Embora eu receasse que nas ltimas pinturas houvesse apenas
caos e agnosia. (Sacks, 1997: 32)

Apenas caos e agnosia ou apenas um borro, como tambm se poderia dizer


do ltimo autorretrato de Utermohlen, apresentado acima. Em Imagens, apesar de tudo,
Didi-Huberman discute fotografias feitas por um prisioneiro no campo de concentrao,
achadas e exibidas, um tempo depois. As fotografias, feitas de dentro de um crcere,
mostram imagens de rvores e outros elementos do mundo l fora, a partir da viso de
quem estava dentro, preso num cmodo. Uma delas, porm, no foi exposta: a imagem
era a de um borro. O filsofo e historiador de arte tenta compreender o porqu dessa
fotografia no ter sido exibida. Fugindo de um parmetro esttico e conceitual, ela no
foi considerada relevante.
267

Para Didi-Huberman (2012a), porm, ela tem toda a significncia possvel:


o borro, que, num primeiro momento, no nos diz nada, diz muito quando clicado pelas
mos de um prisioneiro. Quando inserido em seu contexto de enunciao, o borro a
testemunha do silncio, da desorientao, do horror da guerra, revelando as condies de
risco da vida e produo da obra. Apenas um borro. Mas esse apenas diz muito.

Autoria-demente, linguagem-rosto ou como ver borres e vaga-lumes

Foto: Fbio Messias. Fotografia de Miguel, o primeiro bisneto, o qual era procurado e seguido pela av, com
doena de Alzheimer.234

Entre sopros e assombros, os autores dementes escrevem e pintam


sensaes, percepes atravs de um tipo especial de narrativa: como Taussig (2011) diz
sobre a escrita do caderno de campo ou do dirio, de maneira geral -, trata-se de uma
transmisso direta da experincia para a pgina (ou a tela), usualmente de maneira
apressada, abreviada, urgente. Tambm eles participam do trgico de que nos fala
Taussig: cada palavra parece multiplicar a distncia entre narrativa e experincia,

234 Em http://cargocollective.com/fabiomessias/Essa-Luz-Sobre-o-Jardim. Acesso: 14/12/2015.


268

linguagem e mundo; a escrita, como eptome da conscincia, acaba por obliterar a


realidade sobre a qual quer falar, empurrando-a mais e mais para fora de alcance.235
O paradoxo desse tipo de escrita se torna ainda maior num processo demencial
no qual as palavras vo se silenciando, e a distncia entre a palavra e o autor ou o mundo
dele beira ao abismo I think about what I am going to write and then I just can't get
the words to go from my head to the page (Kris). E a, ento, as imagens abundam como
uma maneira de reestabeler, reinventar a ponte, a conexo ... the way I "see" things in
my brain has changed. I used to "see" things with words () Now, I see more images in
my mind rather than words (Kris); I guess I am refining my language, joenese, to a
more pure form (Joe).
Quando a percepo diante do que visto/vivido to estranha como o
espanto de Joe ao ver os alimentos da geladeira querendo atac-lo, o assombro de no
reconhecer os parentes e de no se reconhecer no espelho e tantas outras situaes que
vimos -, o ver duvida de si mesmo e precisa encontrar outro modo de ver-narrar. a que
palavras e imagens, documentao e imaginao se interpenetram e abrem a linguagem,
reinventam-na Joenese, Dementiase.
Se Taussig fala em abrir a linguagem e Cesarino (2011a), em torc-la,
Deleuze (2011) leva-a a delirar, inventar na lngua uma nova lngua, uma lngua de
algum modo estrangeira (p.09). Levar a lngua a delirar fabular, experiment-la como
devir, arrastar as palavras de um extremo a outro do universo (p.09), criar uma linha
de feitiaria que foge ao sistema dominante (p.16), tir-la de seus prprios sulcos
(p.16), inventar um povo que falta (p.14). O que so os blogs e os quadros seno uma
tentativa de criar uma linha de fuga, buscar um sentido alm do sentido, constituir uma
comunidade de pessoas com doena de Alzheimer? Inventar um povo inventar uma
possibilidade de vida.
Para Deleuze, o delrio, na literatura e eu acrescentaria na arte -, passagem,
devir, sade. Porm, quando o delrio recai no estado clnico, as palavras em nada mais
desembocam, j no se ouve nem se v coisa alguma atravs delas, exceto uma noite que
perdeu sua histria, suas cores e seus cantos (Deleuze, 2011: 09). O delrio, quando sai
da literatura para cair na vida, no mais sade, mas doena, no passagem de vida,

235 It is as if writing the epitome of consciousness obliterates reality, pushing it further and further out of reach.
(...) Each word seems to multiply the distance between you and what the word was supposed to be about. (Taussig,
2011: p.19). Publiquei uma resenha sobre esse difcil e excelente livro na Revista Pensata (Feriani, 2016).
269

mas parada do processo (p.14). No fabulao; confabulao. Assim como o


pensamento da loucura no uma experincia da loucura mas do pensamento s se
torna loucura no desmoronamento (Deleuze, 1992: 133) -, o delrio, na literatura e no
xamanismo signo. Como a memria e o sintoma, o delrio, na clnica, perde a sua
polissemia, tornando-se patologia.
Quando, porm, a pessoa com doena de Alzheimer dobra a linha de fuga a
linha mortal da doena, da loucura ao escrever um blog, pintar um quadro, fazer uma
piada, ter ironia, o delrio se torna tanto signo quanto patologia, crtica e clnica. Mas,
diferentemente do xam ou do escritor que voltam normalidade aps o ritual ou a
escrita, parece no haver essa volta para uma pessoa em processo demencial. Todos ns
precisamos tirar frias de nossos lobos frontais - a tragdia quando, por doena ou leso
graves, no h volta das frias, escreve o neurologista Oliver Sacks (2006: 72)236. Se,
para Pirandello (2001), o aspecto trgico da vida est na lei que obriga a ser um, o aspecto
tragicmico da demncia a possibilidade de ser um, nenhum, cem mil, mas a escolha,
aqui, no um imperativo necessrio. 237
preciso, porm, se perguntar o que significa essa no volta quando
estamos diante de uma doena em que se alternam momentos de lucidez e demncia. Tal
como no ritual xamnico, no qual a quase inconscincia do xam o leva a ver mais,
muito mais a dobra ou uma relao paradoxal entre conscincia e no conscincia que
est em jogo e no uma separao ou oposio. Se estamos constantemente oscilando
entre diferentes estados de conscincia em sonhos, doenas, usos de alucingeno, rituais
-, o que, ento, significa estar/ser consciente, voltar normalidade, a escolha como
imperativo necessrio?
Pois a escolha/inteno pode se manifestar corporalmente atravs de gestos,
afetos, sensaes, recusas.238 E a inteno pode ser, ela prpria, nebulosa, no intencional,
fugir do controle do autor - demente ou no. Wagner (1995) nos convida a suspeitar de

236 Como me disse um neurologista, o lobo frontal responsvel por nossa humanidade, como o cumprimento das
regras sociais, controle de instintos primitivos, como a sexualidade, julgamento crtico.
237 O aspecto trgico da vida est precisamente nessa lei a que o homem forado a obedecer, a lei que o obriga a ser

um. Cada qual pode ser um, nenhum, cem mil, mas a escolha um imperativo necessrio. (Luigi Pirandello. Um,
nenhum, cem mil)
238 Freud j dizia que o ego , antes de mais nada, um ego corporal. Para Warburg e Binswanger, ... a empatia designava

um modo de comunicao primordial, baseado nos movimentos corporais e em seu valor de expressividade (...) (Didi-
Huberman, 2013a: 343/344). Para Merleau-Ponty (1945), o corpo nosso meio geral de ter um mundo (p.203).
Deleuze tambm aqui se faz importante ao enfatizar o desejo em detrimento do poder: o desejo como aquele que pode
abrir frestas nos campos institucionais, linhas de fuga. Nesse sentido, a subjetividade escapa, vaza de normas e padres
fixos.
270

nossa habilidade de comunicar, expressar as nossas intenes aos outros, j que no


podemos conhec-las diretamente, mas somente a partir do conhecimento das intenes
dos outros. Trata-se, antes, de um blefe, um descompasso entre o querer dizer, o dizer
propriamente e o que os outros entenderam desse dizer. H uma ambigidade, um enigma
em torno da intencionalidade e espontaneidade, as quais ficam escondidas e mediadas
num campo relacional. No so, portanto, valores mas relaes. Assim como acontece
com o humor e a metfora, a inteno pode pregar pea, ser um truque, uma brincadeira,
uma trapaa e inverter o sentido, torcer a perspectiva; ela pode falar indiretamente e
recusar o verbal e o categrico. Como a fotografia, a inteno, para Wagner, oculta,
obscura, traioeira, finge se parecer com o eu conhecido do retrato quando se parece
to pouco com ele tal como o doente que se olha no espelho e no se reconhece. Ela
tem, assim, um qu de revelao, apario, deslumbramento. Para o autor, tais armadilhas,
as rasuras e os blefes da linguagem, ao invs de inviabiliz-la, tambm narram, contam
coisas importantes.239 Se, afinal, somos todos narradores no confiveis, cabe se
perguntar porque alguns so menos confiveis do que outros. 240
Para Course (2012), preciso levar em conta outras dimenses da linguagem
para alm da intencionalidade de quem fala, uma vez que ela no a base ou origem de
qualquer discurso, relato ou uso da linguagem. Para ele, a linguagem um fenmeno
problemtico, estranho, paradoxal: se s podemos nos conhecer e criar atravs dela, se
pela linguagem que se constitui a autoridade e as relaes sociais, ela tem um excesso de
fora que nos tira o controle. O excesso de significado pode ser tanto uma m inteno
quanto uma qualidade endmica do prprio discurso. A linguagem se torna, assim, a
prpria agncia, um ato, um movimento, e no mera apropriao por parte de um sujeito.
A linguagem como ato e movimento, que constitui uma autoridade ao mesmo
tempo em que foge do controle daquele que a tem, permite olhar para os deslocamentos,
as sobreposies, as tenses da composio da doena de Alzheimer, que transborda do
campo mdico para outros campos, sujeitos, referncias. Nesse trnsito, a doena se
conecta e desconecta, dobra e desdobra com diferentes experincias, concepes,
mundos, usos. Entre doena e velhice, demncia e lucidez, pessoa e dissoluo do self,

239Para o psicanalista Lacan, a conscincia uma entre vrias formas de linguagem.


240O termo narrador no confivel foi criado em 1961 pelo crtico literrio estadunidense Wayne C. Booth, em The
Rhetoric of Fiction. Algumas tentativas de classificao se deram, referindo-se aos loucos, doentes mentais, ingnuos,
mentiros como narradores no confiveis. (Fonte: wikipdia). Desde ento, muitos outros escritores e autores entraram
na discusso, questionando at que ponto um narrador, qualquer que seja, pode ser considerado confivel.
271

rotina e criatividade, terror e humor, normal e patolgico, memria e alucinao, a doena


de Alzheimer desliza atravs de diferentes usos da linguagem, que constitui diferentes
autoridades, contextos de enunciao, rudos, manejos, possibilidades de vida.
Abrir a linguagem olhar suas rasuras, seus blefes, suas fendas no como
erros, mentiras ou resduos, mas como constituintes da prpria linguagem, como
expresses que narram experincias, estticas, estilos de vida. quando as palavras se
interpenetram com ou se tornam imagens, gestos, olhares, borres, rasuras. Olhando para
os diversos rostos que abriram esta parte, como no ver e ouvir o quanto eles dizem,
gritam, sentem, expressam? Tais imagens ardem, indicam uma crise, um sintoma,
revelam no uma falta de sentido, mas um excesso: ... a imagem arde pela memria, quer
dizer que de todo modo arde, quando j no mais que cinza: uma forma de dizer sua
essencial vocao para a sobrevivncia, apesar de tudo (Didi-Huberman, 2012b: 216).


O discurso da dissoluo do self coexiste com uma grande quantidade de
rostos241. Se as neurocincias elegeram o crebro como conceito-imagem da noo de
pessoa, a contra-narrativa da doena de Alzheimer elegeu o rosto o rosto como uma
dobra interior-exterior, dentro-fora, cabea-corpo242. A impresso que se tem a de, a
despeito da perda da memria, da narrativa, do mundo, o que fica o rosto, com suas
expresses, gestos, nuances, distores, rasuras, sintomas o rosto como agente de
percepo interliga cabea (crebro) e corpo para compor uma noo de pessoa
alternativa ao modelo biomdico. Ao olhar para esses retratos, vemos um excesso de
expresso, uma fora individual, como se contassem o que no pode mais ser contado por
palavras.243 Os rostos, as imagens, so, aqui, as palavras, as linhas de fuga, os brilhos
eternos de uma mente sem lembranas. 244

241 Entre ensaios fotogrficos, campanhas publicitrias, produes artsticas, encontrei mais de 100 imagens,
disponveis na internet, com o tema doena de Alzheimer. Dessas, mais de 60 so rostos/retratos.
242 Como valor de contraste, para os marubo, o pensamento est no peito a expresso usada peitopensar -, o que

envolve outras relaes entre crebro e corpo e outras noes de memria e pessoa diferentes das concepes cientficas
ou ocidentais (Cesarino, 2011a). Ainda que, como mostrei no cap.02, o crebro, para as neurocincias, tem se
relacionado cada vez mais com o ambiente e com o corpo principalmente com o corao -, ele se mantm como lugar
privilegiado para o pensamento e a noo de pessoa na concepo cientfica ou biomdica.
243 Se, nas imagens da histeria, o corpo que se contorce e grita, aqui, na doena de Alzheimer, o rosto que se

desfigura, fragmenta, distorce, multiplica e tambm grita. Para uma discusso sobre a relao entre
imagens/arte/esttica e histeria, ver Didi-Huberman (2015) e a conferncia O tero do mundo: Clarice Lispector, a
arte, a histeria, da escritora Vernica Stigger (disponvel em https://www.youtube.com/watch?v=bgQ3YpQ5gMg.
Acesso em 25/10/2016).
244 Referncia ao filme Brilho eterno de uma mente sem lembranas (2014), de Michel Gondry, no qual o protagonista

tem sua memria apagada e luta contra o esquecimento.


272

As imagens so os vaga-lumes. Contra o pessimismo apocalptico do cineasta


Pier Paolo Pasolini e do filsofo Giorgio Agamben, os quais decretaram a destruio da
experincia, o fim dos seres humanos, de comunidades vivas e da cultura de resistncia
diante do terror das guerras, da ascenso do fascismo, da ditadura industrial e consumista,
e da sociedade de controle245, Didi-Huberman (2011) defende a sobrevivncia dos vaga-
lumes, ou seja, os lampejos, as resistncias, os desejos, as insurreies que vem tona na
escurido da noite, a dana dos vaga-lumes, ... esse momento de graa que resiste ao
mundo do terror... (p.25), por mais fugaz e frgil que possa ser. Para ele, decretar o fim
dos vaga-lumes pela luz ofuscante do poder tal como faz Pasolini ... ver somente a
noite escura ou a ofuscante luz dos projetores (...). no ver mais nada. , portanto, no
ver o espao seja ele intersticial, intermitente, nmade, situado no improvvel das
aberturas, dos possveis, dos lampejos, dos apesar de tudo (p.42). Os vaga-lumes s
desaparecem, assim, quando deixamos de segui-los.
Pois Didi-Huberman os segue, v os lampejos de contrapoder, e mostra que
... a experincia indestrutvel, mesmo que se encontre reduzida s sobrevivncias e s
clandestinidades de simples lampejos na noite (p. 148), mesmo em cenrios to sombrios
ou justamente por causa deles: ... a dana viva dos vaga-lumes se efetua justamente no
meio das trevas (p.55). na escurido, no terror, no desespero, que os lampejos podem
ser vistos e fazem aparecer palavras-vaga-lumes e imagens-vaga-lumes contra as
palavras-projetores expresses do autor -, como os testemunhos de trauma, os
sobreviventes de guerra, os jornais do gueto de Varsvia, as crnicas de insurreio, as
fotografias do prisioneiro da cmara de gs. A queda da experincia tambm uma
experincia e a transformao no significa destruio.
Se, como vimos, a doena de Alzheimer j foi associada aos tempos modernos
em crise com a memria, ao empobrecimento da narrativa e experincia, os blogs, os
quadros, o humor, os comentrios, os gestos, os rostos das pessoas em processo
demencial, as metforas e imagens so os lampejos dessa noite escura, noite essa que
tambm tem os seus vaga-lumes - um olho que brilha, uma mo que segura um cobertor,
os pingos dgua depois do banho, a borra de caf numa xcara, uma foto guardada, uma
piada, uma linguagem que se inventa, um quadro, uma queixa, um passeio, uma dana,

245 Uma referncia importante para esses autores Walter Benjamin, principalmente Experincia e pobreza e O
narrador. Didi-Huberman mostra, porm, que Benjamin fala em declnio da experincia e no em destruio, alm de
vislumbrar a potencialidade, os lampejos e as brechas que podem da emergir, o que faltaria viso apocalptica de
Pasolini e Agamben.
273

uma msica, um riso, um choro, uma recusa, um desejo. E esses lampejos tambm
compem uma experincia, uma memria, um conhecimento, ainda que seja numa
doena que vai apagando-os.
No se trata, com isso, de negar o terror da doena, mas de v-la para alm
desse prisma ou desse horizonte. Ver alm, ver mais, ver vaga-lumes: ver a potencialidade
do borro, da dissoluo. Ver que, em meio ao terror da doena, Joe usa o humor e inventa
palavras palavras-vaga-lumes quando elas pareciam perdidas, Kris percebe seu
crebro se tornar mais imagtico, Dr. P ouve msica para fazer as atividades dirias,
Jimmie vai missa para se orientar, Rebecca se mantm viva e coerente no teatro, William
Utermohlen e Carolus Horn pintam quadros imagens-vaga-lumes. E tantos outros
vistos ao longo deste texto, que fazem comentrios, contam piada, discordam,
movimentam-se, em lampejos de desejo, pensamento, saber. Afinal, como disse um
neurologista, no se demente o tempo todo como tambm no se normal,
saudvel, coerente, consciente o tempo todo. Se h motivos para ser pessimista, ... to
mais necessrio abrir os olhos na noite, se deslocar sem descanso, voltar a procurar os
vaga-lumes (Didi-Huberman, 2011: 49).
Se possvel ver vaga-lumes em meio nvoa e escurido, os rostos
embaados do espelho s avessas nos mostram que tambm importante ver os borres
a vista embaada, um olhar que se perde, uma fala que no sai, um corpo que no se
movimenta, o banheiro de casa que no encontrado, o retrato e o espelho que revelam
fantasmas, a mquina de lavar que no mais se consegue ligar, o caf, o banho, a comida
que no mais se consegue fazer. Ver os vaga-lumes e os borres ver os vislumbres que
permitem, em meio s perdas, fazer aparecer a constelao de uma experincia e de uma
esttica, e a composio de uma narrativa, uma memria, um legado. Ainda que beirando
o cho, ainda que emitindo uma luz bem fraca, ainda que se deslocando lentamente, no
desenham os vaga-lumes, rigorosamente falando, uma tal constelao? (Didi-Huberman,
2011: 60).
A escritora Eliane Brum (2015) conta a histria do britnico Chris Graham,
casado, com trs filhos, e diagnosticado com doena de Alzheimer aos 39 anos, herdando
uma mutao gentica que causa um tipo raro de demncia, conhecido como Alzheimer
familiar (o pai, o tio, o irmo e outros parentes que desenvolveram a doena morreram
por volta dos 40 anos). Chris, que j apresenta lapsos de memria, virou notcia na
imprensa, com repercusso internacional, ao anunciar que daria uma volta de 26.000 km
274

de bicicleta, pela costa do Canad e dos Estados Unidos, como uma tentativa de mudar a
percepo do mundo sobre a doena de Alzheimer. A campanha, denominada Dementia
Adventure The Long Cycle Around, prevista para durar 1 ano, arrecada dinheiro para
investir em pesquisas para a cura. 246
A aventura de Chris ganhou adjetivos como pica, inspiradora, herica.
E nesse ponto que Brum reflete: a doena de Alzheimer, at ento avessa a heris, tinha
ganhado um. E se pergunta o que essa travessia profunda de Chris para alm do percurso
de bicicleta diz sobre a nossa poca. Para a autora, a questo, para Chris, o de criar
uma memria antes de perd-la. E, com isso, inventar uma vida, deixar um legado.
Inventar uma vida a tarefa mais fascinante de um humano, exatamente
pelo tanto de improvvel e de absurdo que contm. , como sabemos,
a nossa primeira fico. E a empreendemos nus e com to pouco. Parece
que Chris se arrancou do esquecimento antes do esquecimento, do lugar
de vtima de uma doena terrvel e, no caso dele, precoce demais, e deu
uma volta no destino. Uma volta que s pode se consumar na narrativa
e no legado para o outro, j que, no fim da jornada, ele prprio se
esquecer de tudo isso antes de morrer tragicamente cedo (Brum, 2015:
3).

A doena do esquecimento, continua Brum, usada, em fascinante


paradoxo, para produzir uma memria heroica (p. 04). E, assim, Chris arranca ou
percorre - outros sentidos para a doena de Alzheimer, uma doena que parecia ser
irredutvel s iluses de potncia que a modernidade nos deu (p. 03), como o indivduo,
o heri, a memria.
A doena de Alzheimer, como vimos, tambm j foi associada ao mal por
amear os valores neoliberais. Fabio Landa (2003), mdico e cientista social com estudos
em psicologia e psicanlise, mostra como o filsofo francs E. Lvinas faz uma crtica
noo de autonomia como pilar do pensamento ocidental atravs do lugar que o Rosto
assume em sua obra, ao olhar particularmente para o extermnio dos judeus na Europa na
Segunda Guerra Mundial. Segundo Landa, Lvinas toma o Rosto como excedente de
qualquer descrio possvel, a parte mais vulnervel do corpo humano, a mais desnudada
e exposta s violncias: ... perceber um Rosto, segundo Lvinas, implica um
arrebatamento que no deixa o tempo de ver, como diante de uma imagem, um quadro

246A campanha pode ser acompanhada por aqui: https://www.justgiving.com/fundraising/Christopher-Graham8.


Acesso em 13/01/2016.
275

(p. 117). Assim, acolher um Rosto abala as certezas que cada um tenta adquirir sobre o
outro e sobre si mesmo (p. 118).
Nesse sentido, aqui, em minha pesquisa sobre a doena de Alzheimer, acolher
um Rosto seria um contraponto a diagnostic-lo, assumindo, como faz Lvinas, a
irredutibilidade da alteridade, ao invs da dissoluo do self. Talvez a crescente
produo imagtica sobre a doena de Alzheimer seja uma tentativa para que se acolha
tais rostos, perceba-os em sua vulnerabilidade, violncia, arrebatamento, como quaisquer
outros; uma tentativa, enfim, para nos vermos neles, como os vdeos e as campanhas de
conscientizao da doena que querem dar a sensao do que conviver com ela.247
Sem negar as diferenas entre as pessoas com e sem a doena, o fotgrafo
Alex tem Napel, autor da srie Alzheimer - fotografias de rostos em preto e branco,
feitas numa instituio de longa permanncia, na Holanda (algumas podem ser vistas na
abertura da parte III) -, quis diminuir os espaos entre elas atravs do reconhecimento de
emoes em comum. Segundo ele, ao comentar sobre o prprio ensaio fotogrfico,
We all are familiar with sadness, joy, fear, despair, depression and
cheerfulness. And people with Alzheimers feel it the same way.
Unfortunately emotions confuse them... and us.
The disintegration of the inner life hits the heart of human existence.
Our whole life and heart is devoted to developing our personality. A
confrontation with people who suffer from dementia can be frightening
because their existence raises questions about our own lives. They show
us that life can evolve in a different way and their fate makes us
sensitive to that.248
... o que lembraremos antes de esquecer? Ou, dito de outro modo: o que
realmente importante na nossa vida? Agora, enquanto a vivemos? (...) A doena e a morte
podem assustar. E assustam. Mas elas tambm lembram os vivos de no se esquecer de
viver, escreveu Brum (2015: 06) sobre o ciclista com doena de Alzheimer. Como
espelhos de ns mesmos, vemos, atravs do reflexo s avessas, a alteridade irredutvel
do outro (Landa, 2003) para que, atravessando esse mundo de l da demncia,
desconfiemos de nossas prprias certezas e referncias. Para os cuidadores-familiares,
isso implica numa transformao to grande que alguns chegam a sentir os efeitos da
doena, como dissoluo, desorientao, esquecimento, confuso, loucura, estranheza, e
tambm eles precisam reinventar o cotidiano, a linguagem e o rosto.

Em Quando surge um nome, que compe a epgrafe deste texto.


247
248
Disponvel em http://www.huffingtonpost.com/2014/10/10/alex-ten-napel_n_5955594.html. Acesso: 15/11/2016.
Sobre o fotgrafo, ver http://www.alextennapel.nl/.
276

O que da linguagem sem o rosto?


O rosto no um invlucro exterior quele que fala, que pensa ou que
sente. A forma do significante na linguagem, suas prprias unidades
continuariam indeterminadas se o eventual ouvinte no guiasse suas
escolhas pelo rosto daquele que fala ("veja, ele parece irritado...", "ele
no poderia ter dito isso...", "voc v meu rosto quando eu converso
com voc...", "olhe bem para mim...") (...) uma lngua cujos traos
significantes so indexados nos traos de rostidade especfico. (...) O
rosto constri o muro do qual o significante necessita para ricochetear,
constitui o muro do significante, o quadro ou a tela. O rosto escava o
buraco de que a subjetivao necessita para atravessar, constitui o
buraco negro da subjetividade como conscincia ou paixo, a cmera,
o terceiro olho. (Deleuze, G. & Guattari, F., 1996: 29).

Rostos constituem contextos de enunciao, definem as posies dos sujeitos.


A linguagem s pode ser compreendida porque tem o rosto para se ancorar, ricochetar o
significante. pelos rostos que as escolhas se guiam e que os elementos se organizam:
a gramtica comum nunca separvel de uma educao dos rostos. O rosto um
verdadeiro porta-voz (Deleuze & Guattari, 1996: 43).
O que do rosto sem a linguagem? A relao entre imagem e nome se
mostrou fundamental ao longo da composio da doena de Alzheimer e das pessoas que
a vivem. Se residentes e mdicos perseguiram essa relao para a tessitura do diagnstico
e cuidadores-familiares para a compreenso e manejo da doena, as pessoas em processo
demencial tambm trilharam essa busca: para elas, nomear a experincia da doena
implica em nomear a si mesmas. Numa campanha denominada Still, na rede social
Facebook, a Associao de Alzheimer da Irlanda publicou fotos de pessoas com a doena
segurando um cartaz escrito still (nome da pessoa) ou still (insistently) (nome da
pessoa).
A partir da obra de Roy Wagner, Dulley (2015) mostra como certa forma de
nomeao est vinculada a uma determinada concepo da diferena, sendo a relao
entre nomeao e alteridade o problema geral da antropologia. O nome uma maneira de
fixar um ponto de referncia em uma gama de relaes potencialmente infinitas, e essa
designao sempre relacional. Retomando Derrida, a autora discute como o ato de
nomear institui uma diferena no s entre os nomes, por um lado, e o nome e a coisa,
por outro, mas tambm entre a coisa e ela prpria, chamando a ateno para a
instabilidade do nome, seus movimentos e tenses.
Para Wagner (1989), h duas maneiras de ver os nomes: 1. Os nomes como
pontos de referncia ou cdigos, representando as coisas nomeadas (ordem da homologia)
277

e 2. Os nomes como relao entre o nome e a coisa nomeada (ordem da metfora,


analogia). Adotando a segunda maneira o que eu tambm pretendi fazer neste trabalho
-, o autor mostra como o nome um smbolo que se refere a ele mesmo, um princpio
organizador cujo significado est nas analogias que estabelece e no nos referentes. Os
nomes so pensados, assim, como metforas expandidas, pois estabelecem relaes de
relaes conceitos e imagens participariam de um pensamento analgico. Nesse sentido,
reivindicar um nome e um rosto se posicionar num campo de relaes, ter um lugar de
fala, criar um contexto.
Se a linguagem no existe sem o rosto, na doena de Alzheimer o rosto que
se torna a linguagem que resta/permanece. Se, para Deleuze e Guattari, devemos sair do
rosto, atravessar o muro do significante, o que est em jogo na doena de Alzheimer o
de se agarrar ao rosto, aos buracos negros (conscincia, subjetividade, memria) em meio
desrostificao e caos, construir o muro do significante no terreno movedio da
doena ou, ao menos, cavar outros buracos negros e construir outros muros possveis.
No mundo s avessas da demncia, onde tudo possvel e fugidio, reivindicar um rosto
talvez seja a maneira de se dobrar a linha mortal da doena.
Para Deleuze, dobrando a linha de fuga que se compe um modo de
subjetivao, uma possibilidade de vida no entre, no devir. A dobra a potncia da
metamorfose (Deleuze, 1992: 202).

isso a subjetivao: dar uma curvatura linha, fazer com que ela
retorne sobre si mesma, ou que a fora afete a si mesma. Teremos ento
os meios de viver o que de outra maneira seria invivvel. O que Foucault
diz que s podemos evitar a morte e a loucura se fizermos da
existncia um modo, uma arte (Deleuze, 1992: 145).

Seguindo a linha de Foucault, Deleuze mostra como a subjetivao no tem


a ver com sujeito, ao menos no um sujeito com identidade e interioridade. Justamente
porque no h sujeito que a subjetividade deve ser produzida. No se trata de um
atributo, mas, antes, de um acontecimento. Para Deleuze, mesmo a noo de pessoa
no um bom conceito preciso duvidar dela. Sobre a parceria com Flix Guattari, ele
disse:
... no colaboramos como duas pessoas. ramos sobretudo como dois
riachos que se juntam para fazer um terceiro, que teria sido ns. (...)
Haveria um problema se fssemos exatamente pessoas, cada uma tendo
sua vida prpria, suas opinies prprias, e se propondo a colaborar e
discutir um com o outro. Quando eu dizia que Flix e eu ramos mais
como riachos, queria dizer que a individuao no necessariamente
278

pessoa. No temos certeza alguma de que somos pessoas: uma corrente


de ar, um vento, um dia, uma hora do dia, um riacho, um lugar, uma
batalha, uma doena tm uma individualidade no pessoal. Eles tm
nomes prprios. (...) Falamos como todo mundo ao nvel da opinio, e
dizemos eu, eu sou uma pessoa, como se diz o sol nasce. Mas ns
no temos certeza disso, certamente no um bom conceito. Flix e eu,
e muito mais gente como ns, no nos sentimos precisamente como
pessoas. Temos antes uma individuao de acontecimentos... (Deleuze,
1992: 180;181)

Dobrar a linha de fuga uma operao para constituir sujeito margem de


saberes e poderes estabelecidos, principalmente para os excludos sociais a queixa, aqui,
tem grande importncia potica e histrica nesse processo. Trata-se de um estilo de vida,
a composio de uma esttica e de uma tica que se faz na capacidade de ver e dizer
para Deleuze, essa a pergunta importante: o que somos capazes de ver e dizer? Ou,
como perguntou Didi-Huberman, somos, afinal, capazes de ver vaga-lumes?
Sim, existem sujeitos, dizia Deleuze, so os gros danantes na poeira do
visvel, e lugares mveis num murmrio annimo. O sujeito sempre uma derivada. Ele
nasce e se esvai na espessura do que se diz, do que se v (Deleuze, 1992: 138). 249 Num
processo demencial, quando o que se diz e o que se v so silenciados ou se tornam
sintomas de uma patologia, o terreno parece se tornar ainda mais nebuloso e movedio, e
o sujeito desliza para l e para c numa mirade de coordenadas, derivadas e
reverberaes. Se a pessoa se faz nas relaes, quando ela no encontra uma posio
possvel, ela se esvai. preciso, ento, recoloc-la num mundo, inventar uma vida, dar-
lhe uma voz se no quisermos corroborar com o seu apagamento se a doena ofusca,
por um lado, ela revela, de outro.250 Cabe a ns sermos capazes de ver e dizer, danar
com os gros, recolh-los sem deixar que eles ceguem a viso. atravs das palavras,
entre as palavras, que se v e se ouve (Deleuze, 2011: 09).
Nesse compsito espelho-rosto-linguagem, a dissoluo do self se
posiciona de acordo com quem olha, para quem e do que se v: a vista embaada e

249 Essa citao me lembrou uma de Clarice Lispector, em A paixo segundo G.H: Enfim, enfim quebrara-se realmente
o meu invlucro, e sem limite eu era. Por no ser, eu era. At o fim daquilo que eu no era, eu era. O que no sou eu,
eu sou. Tudo estar em mim, se eu no for; pois eu apenas um dos espasmos instantneos do mundo.
250 De fato, a doena apaga, mas sublinha; abole de um lado, mas para exaltar do outro; a essncia da doena no

est somente no vazio criado, mas tambm na plenitude positiva das atividades de substituio que vem preench-lo.
(Michel Foucault. Doena mental e Psicologia). E ainda: Em meio ao crebro destroado, h escaninhos intactos.
Como naquela loja, no subterrneo das Torres Gmeas, em Nova York, onde, nas escavaes, os bombeiros
encontraram uma vitrine inteira, cheia de copos de cristal (Heloisa Seixas. Um lugar escuro). Como num trabalho
arqueolgico, trata-se de ver o que est enterrado a partir dos restos, das runas e trazer tona, construir uma narrativa,
traar uma trajetria.
279

desfocada pode ser a nossa, os no doentes, olhando para eles, doentes; a deles
olhando para ns, familiares e amigos e eles olhando para eles mesmos. A partir da
capacidade de ver, ouvir e dizer posicionada num campo de relaes e contextos de
enunciao se numa consulta mdica, numa reunio da ABRAz, na sala de casa, como
autor de um blog ou de uma obra de arte, ou num ritual xamnico -, a dissoluo pode ser
sintoma patolgico, signo ou modo de subjetivao.
A dissoluo do self e a perda das funes cognitivas da doena podem ser
expresses de desrostificao (como devir, tanto como no pessoa, em alguns
contextos/discursos, quanto como pessoa mltipla, em outros) e rostificao (com a
eleio de alguns rostos como sendo mais normais e saudveis do que outros ou com
a tentativa de se agarrar a um rosto para dizer que a pessoa permanece, apesar de tudo).
Orelhas, narizes, olhos e mos compem uma galeria de rostos mltiplos, fragmentados,
compsitos, um devir outro, um devir Alzheimer, uma espcie de frmula de pthos 251
- rostos contra Rosto. Outros rostos, enfim, so possveis. ... onde os pontos de
desterritorializao se tornam operatrios, as linhas de desterritorializao se tornam
positivas absolutas, formando estranhos devires novos, novas polivocidades (Deleuze,
G. & Guattari, F., 1996: 57).
Outros rostos, outros espelhos, outras linguagens. Se o rosto borra, o espelho
se estilhaa, a linguagem, na doena de Alzheimer, tambm se abre, torce, delira,
incendeia atravs da metfora, da imagem, do corpo, dobrando e desdobrando demncia
e lucidez, lembrana e esquecimento, rotina e criatividade, terror e humor. Uma
linguagem que se torce para, afastando-se do sentido, extrapolando o ordinrio/cotidiano,
buscar um sentido-alm-do-sentido, pr em relao a funo potica e a funo
referencial, tornando essa diferena ambgua, compsita (Cesarino, 2011a), como os
conceitos-imagens que dividiram este trabalho dente de leo, casa, espelho-rosto -,
como os blogs, os quadros, as cenas, os relatos e as expresses corporais que percorremos
ao longo da composio da doena. Soap box, Joanese, dementiase, para Joe. It's
like the instructions are written in a foreign language, para Kris. como se os fios
fossem se soltando aos poucos, para a coordenadora da ABRAz. Os quadros de William
Utermohlen e Carolus Horn, que vo se tornando cada vez mais abstratos. A msica, o

251A expresso frmula de pthos (pathosformel) de Aby Warburg para descrever, principalmente, uma srie de
gestos, expresses, formas corporais que sobrevivem em quadros e retratos desde a Renascena. Tal expresso
recuperada e discutida por Didi-Huberman (2013a), numa proposta de uma antropologia dos gestos.
280

humor, a ironia, a criatividade, o gesto para tantos outros. Uma linguagem-devir,


incompreensvel para alguns, que, mesmo quando usa o verbal, extrapola-o para alm
dele, fazendo repercutir em outras expresses estticas.252
Pois essas pessoas esto sentindo, dizendo, pintando, escrevendo, danando,
cantando. Metforas, palavras, gestos, imagens, rudos, lacunas, coisas, espritos,
fantasmas (se) mostram, assombram, so ouvidos. Narram a perda do narrar ou
possibilidades outras de narrativas. Inventam uma vida, um rosto, uma linguagem. V-
los, ouvi-los, diz-los ver o vaga-lume em meio nvoa, fazer do borro um desenho,
dando-lhe um papel, um mundo, um contexto, e, atravs dessa imagem que se criou como
um ndice, redimir o acidente, acolher um rosto, perseverar na linguagem. 253

252 Como tambm na produo cada vez maior de filmes, romances, peas de teatro, msicas, fotografias, blogs,
exposies sobre a doena.
253 Um borro de tinta... Deste acidente fao uma figura com um desenho volta. O borro ganha um papel e uma

funo neste contexto... O acidente recuperado, redimido... E assim que um poeta agarra uma aliana de palavras,
nela persevera, nela se obstina e lhe d algum valor. (Paul Valry. De la Simulation. In Nouvelle Revue Franaise, 27,
1927. Traduo de Fernando Gil in Mimesis e Negao, Imprensa Nacional Casa da Moeda, Lisboa, 1984).
281

Eplogo: Por uma etnografia assombrada

Foto: Fausto Podavini

Algum dia poderemos prever o que, do passado,


chamado a sobreviver e a nos assombrar no futuro?
(Georges Didi-Huberman. A imagem sobrevivente)

Vi isso apenas de relance (...), mas faz parte de um


conjunto de imagens que desde ento me hipnotizam
(Marilyn Strathern. O efeito etnogrfico)

Quanto tempo dura a eternidade?


s vezes, apenas um segundo.
(Lewis Carroll. Alice no pas das maravilhas).

Foto: Alejandro Kirchuk


282

08 de outubro de 2004: Primeiramente, vou contar porque iniciei este dirio. Sou
professor de literatura espanhola, na universidade de minha cidade. verdade que
tenho tempo de trabalho para aposentar-me. Gosto do que fao e a idade de sessenta
e oito anos em nada me atrapalha. (...) Tenho ficado muito preocupado com meus
esquecimentos. (...) Sou famoso por decorar textos longos e declam-los em pblico
e uma grande facilidade para aprender novas lnguas. Mas, estou esquecendo
algumas palavras. No s palavras, tambm a explicao de algumas regras
gramaticais e de nomes de autores famosos da lngua espanhola. Outro dia, para se
referir ao autor de Don Quixote de La Mancha, no conseguia lembrar o primeiro
nome de Cervantes. Era Miguel. Procurei um mdico. E a suspeita de Alzheimer foi
levantada. Assim, escrevo este dirio.
24 de fevereiro de 2005: No que tenha esquecido a inteno de escrever neste
dirio, devo dizer mensrio? A partir do momento que ocorre a suspeita de
Alzheimer numa pessoa, parece que tudo muda. Ficamos mais temerosos, mais
preocupados e inseguros, tanto com os resultados de exames, quanto com a sua
prpria memria. A famlia tambm muda muito, fica muito presente, no te larga,
fica insegura. (...)
15 de agosto de 2005: Tive que abandonar a faculdade de letras. Nem com minhas
fichas de anotaes curriculares, conseguia dar uma aula. Terminei pela metade
vrias aulas, alegando dor de cabea. (...) Estou mais acanhado e triste. No vou mais
ao clube, no participo mais das atividades com a turma do baralho. Medo de dizer
que no me lembro do que falaram h poucos minutos. terrvel. Todas as
responsabilidades da casa e todos os compromissos bancrios, deixei com a minha
esposa. (...)
12 de janeiro de 2006: Minha esposa pediu que escrevesse algumas palavras neste
dirio. Ela o chama de dirio da lembrana. Li-o algumas vezes, mas, juro, no me
recordo de ter escrito nada do que li. s vezes, olho para este dirio e acho que o que
leio inveno dela. Deus me perdoe, s vezes, quando acordo, olho para o lado e
vejo uma mulher estranha dormindo comigo. (...)
30 de maio de 2006: Insistncia da minha mulher. No queria mais escrever.
Escrever o qu? Ela fala que o meu dirio me ajudaria a lembrar melhor. Leio cada
frase e acho que inveno dela o que ela afirma que escrevi. Tenho certeza, no
escrevi nada daquilo! No posso mais sair sozinho. No me deixam mais pegar no
meu dinheiro. Acho at que minha famlia esteja roubando o meu dinheiro. Tudo que
fao, tem algum perto de mim. Falam que minha memria no est boa. Balela!
Lembro de tudo. Minha memria est tima! Todos os dias, acordo e me apronto
para ir para a faculdade. Fico procurando a chave do carro e no encontro. Minha
esposa, toda amvel, diz que o carro est com defeito e que est aguardando o
mecnico lev-lo para consertar. Lembra-se? No, disso eu no me lembro.
16 de dezembro de 2006: Meu marido no pode mais escrever este dirio. (...) Pedi,
ontem, s mais uma vez (pedi vrias vezes, por vrios dias) que ele fizesse mais uma
nota em seu dirio. Ele olhou para o caderno, parecia ler algumas frases e, num olhar
de desprezo, devolveu-me, sem dizer nada. Pouco fala, irrita-se com frequncia.
Minha primeira impresso sempre achar que, para ele, sou uma estranha. Meu
Deus, lidar com a doena do meu marido extremamente difcil! Dorme tarde,
acorda muito cedo, sempre querendo ir para a faculdade. Pede a chave do carro.
Todos os dias, tenho de recordar-lhe do mecnico. Todos os dias. Digo para nossos
filhos que este dirio ser nosso legado e nossa fortaleza (...).
(Na pgina Cuidar de Idosos, no Facebook, postado por Dr. Mrcio Borges
geriatra).
283

No se reconhecer naquilo que escreve: a escrita como um estranho, um outro,


uma sensao que assombra alguns escritores. Claude Lvi-Strauss tambm j se
deparou com ela em alguns momentos, afirmando que os livros que escreveu esto
fadados a se tornarem to estranhos como se tivessem sido escritos por outra pessoa. Ao
longo de 20 anos de pesquisa, Lvi-Strauss diz ter ficado embriagado de mitos. ...
realmente vivi num outro mundo. Os mitos impregnavam-me. (...) Eu convivia com todos
esses povos e com seus mitos, como num conto de fadas (Lvi-Strauss, 2005: 188).
Se a escrita pode se tornar um estranho, ela tambm pode ser um legado. Para
quem, afinal, estamos escrevendo quando escrevemos um dirio, um caderno de campo,
uma tese?
Kris percebeu o paradoxo: ela escreve um blog sobre a experincia com a
doena de Alzheimer mas os leitores so aqueles que no tm a doena. Joe precisou
inventar uma linguagem the soap box, dementiase - e se reinventar Joenese,
Joeland. A escrita, aqui, no para criar identidade, mas alteridade, divergncia,
metamorfose, como a imagem do espelho que no revela, mas oculta, que no traz
reconhecimento, mas estranheza ou como num conto de fadas, onde tudo possvel.
nessa sobreposio entre experincia e narrativa, fatos e delrios, autoria e traduo, que
pretendo fazer uma associao entre doena de Alzheimer e etnografia para pensar,
atravs do xamanismo e da imagem, o que significa escrever, desenhar, montar, recolher
os fios que vo se soltando aos poucos. O que a doena de Alzheimer me revelou do fazer
antropolgico e vice-versa? Como a travessia entre viver a doena e cont-la me ajudou
a ver minha prpria travessia entre viver o campo e cont-lo?
Pois medida que a doena de Alzheimer ia sendo composta, tecia-se tambm
uma etnografia. As dobras que a acompanharam tambm fizeram a minha experincia
enquanto antroploga. Eu tambm me vi imersa entre o terror e o humor, a rotina e a
criatividade, a pessoa e a dissoluo, a memria e a inveno, os brilhos, as trilhas, os
contornos e o caos de um emaranhado. Tambm fui assombrada, embriagada pelas
inmeras cenas que vi, ouvi, imaginei, montei ao longo de cinco anos desse compsito
que a etnografia, como pesquisa-escrita, campo-teoria, experincia-narrativa.
Olga, com batom e pantufas rosas, brincos, colar e anis, e de fralda, que me
recebeu como boa anfitri oferecendo caf que ela no conseguiria fazer, que danou com
desenvoltura na consulta, mas no conseguiu acompanhar a conversa na casa que ela dizia
no ser sua, que me deu timos conselhos enquanto esperava pela me, falecida h 20
284

anos. Guilherme, que usou o chinelo e o telefone para trocar de canal, deitou a televiso
para as pessoas no carem e vestiu a camisa como se fosse cala. A mo aflita de Clia
segurando um pano porque o macaco da novela entraria na sala. Kris, que no conseguiu
ligar a mquina de lavar; Odalina, que usou cal ao invs de polvilho para fazer biscoito;
Jos, que comeu rao de cachorro e no conseguia mais completar uma frase; Joe,
apavorado ao ver os alimentos da geladeira tentarem atac-lo; Dr. P, que pegou a cabea
da esposa pensando ser o seu chapu; Jimmie, que acreditava ter 19 anos quando tinha
40; Jussara, que convidou a imagem do espelho para passear. Olhos que brilharam,
assustaram-se, apagaram-se; mos apressadas, assombradas, caladas, confidentes; os
risos, as piadas, as queixas, os choros, os pedidos so vislumbres que permanecem,
imagens que hipnotizam: uma frase, um gesto, uma cena, um fragmento. Se os processos
demenciais se desenrolam entre sopros e assombros, esta etnografia tambm foi afetada
por eles tambm tive os meus fantasmas. 254
Se, como mostrei, existe um espao xamnico na doena de Alzheimer, um
espao no qual ocorre um processo de metamorfose, um devir outro, uma transformao
ontolgica atravs de um encontro de mundos, ele tambm est presente na etnografia:
tanto l quanto aqui estamos diante de outro modo de ver, um ver alucinatrio, um ver
que v o invisvel. A distoro do espelho encontra a distoro da escrita, numa relao
entre campo e teoria, experincia e narrativa, forma e contedo que passa pela
divergncia, refrao, fractalidade, inveno, montagem. Nesse sentido, doena de
Alzheimer, etnografia e xamanismo funcionam como alegorias uns dos outros, como bons
para pensar entre si: esto no campo da estranheza.
Ciente de que a escrita, como eptome da conscincia, falha para expressar
a experincia, de que as palavras acabam por abrir um abismo entre o sujeito e o mundo
ou entre a linguagem e o mundo -, Taussig (2011) nos convida a incorporar as imagens,
os espantos, os mistrios, os gestos percebidos ao longo da pesquisa. A alucinao como
uma imagem, uma apario - funciona como uma coisa-metfora, uma analogia para
pensar xamanismo, etnografia, caderno de campo; ela opera uma abertura da linguagem,
um exerccio de abrir o visvel ao trabalho do visual, de deformar a viso para ver um
ver estrbico, laborioso.

254O assombro tambm est em estudar algo que pode vir a ser como a velhice e a doena de Alzheimer. Bisavs,
avs e outros parentes tiveram a doena e, por mais que a causa hereditria no seja comprovada, o medo
principalmente de meu pai, que j se referiu a isso em muitos momentos real.
285

Se na escurido da noite que as vises xamnicas brilham, como para os


vaga-lumes, como ver, em meio ao borro, ao nevoeiro da doena de Alzheimer, os
lampejos, as aparies? O que as imagens revelam num contexto de lapsos e
desaparecimentos?255
A imagem me permitiu ver a doena de Alzheimer de outro modo. Ao
perceber e incorporar as fotografias, os vdeos, os blogs, as pginas no facebook, a arte,
o humor, os gestos, as cenas, as metforas, os assombros, pude escutar as pessoas em
processo demencial, ouvir o no dito, e ver o que normalmente no se v quando se est
diante de uma doena como essa. Ao invs de tomar como dados a dissoluo do self,
a perda da memria, a falta da linguagem, eu mostrei como a dissoluo pode ser
dissolvida ou potencializada, como a memria se torna corprea e sobrepe com a
inveno e que a linguagem, ao invs de simplesmente ou apenas desaparecer, abre-
se, torce, delira, incendeia. Essa foi a minha maneira de atravessar o espelho e, tal como
Alice, tambm encontrei um mundo s avessas. Nessa abertura trazida pelas imagens, a
alucinao da clnica d lugar ao modo de ver alucinatrio do xamanismo. Foi assim que
tambm dobrei a linha, tracei uma linha de fuga para a doena. A esttica - tomada, aqui,
como reflexo sobre cdigos sensveis, metforas e imagens (Cesarino, 2011a), como
pensamento intuitivo, imagtico (Bruno, 2009), como teoria das qualidades do sentir
(Freud, 2006) - a toro da classificao, a refrao no espelho da explicao
biomdica, a dobra da clnica, a potencialidade da dissoluo.
Abrir a linguagem (Taussig), rasgar a imagem (Didi-Huberman), rachar a
coisa (Foucault, Deleuze): buscar associaes inesperadas, perceber similaridades onde,
num primeiro contato, no tem. Assim foi a minha tentativa de relacionar doena de
Alzheimer e xamanismo e tambm com a literatura como um encontro criativo de
referncias (Cesarino, 2011b), numa espcie de escrita-delrio na qual h a conexo de
dessemelhantes para o que no se v a olhos nus. A imagem, como a alucinao, faz
aparecer o que desapareceu, torna presente o ausente. Se, em Taussig (1993), o espao da
morte dissolve a narrativa na montagem esta como uma justaposio de imagens -, a
tentativa foi de criar um espao da morte na prpria etnografia ou de como fazer dos
conceitos linhas de fuga.

255 Agradeo especialmente a Fabiana Bruno por esta e outras questes referentes s imagens da pesquisa.
286

Se a composio da doena de Alzheimer revelou uma experincia e uma


esttica ao longo dos campos e sujeitos percorridos, a etnografia tambm se compe nessa
dupla dimenso: enquanto experincia e esttica. A montagem da tese como relao entre
campo e teoria, palavra e imagem, tem tanto uma dimenso espacial quanto temporal
como na doena de Alzheimer, tambm aqui se trata de um emaranhado no qual se recolhe
fios e brilhos. E, para isso, foi preciso habitar o n, tornar-se linha: escolher o que revelar
e o que ofuscar, do que lembrar, esquecer e imaginar, transitar entre fatos e delrios e
caminhar ao longo de muitos lugares dos ambulatrios mdicos aos congressos, dos
congressos ABRAz, da ABRAz s casas das famlias, das casas aos blogs, dos blogs s
pginas no facebook, s fotografias, aos vdeos. 256
Se a relao entre experincia e narrativa fundamental para revelar as linhas
que merecem ser percorridas, a montagem da tese precisava mostrar isso. Ao dividi-la a
partir de imagens que o campo me revelou dente de leo, casa, espelho-rosto -, procurei
mostrar como elas atuam como presena (Severi, 2009) - e no como representao , ou
como as imagens dialticas de Walter Benjamin, ao apresentar um campo de relaes,
como entre demncia e lucidez, rotina e criatividade, pessoa e no pessoa, terror e humor,
memria e alucinao, doena e velhice, normal e patolgico. Ao embaralhar o referencial
e o inventivo/potico, dente de leo, casa, espelho-rosto so tanto coisas, objetos,
materiais quanto signos, ndices, sintomas. Os prprios conceitos aqui mostrados como
doena, memria, pessoa participam dessa ambiguidade: os fantasmas, aqui, so tanto
literais quanto metafricos.257
A dobra entre clnica, xamanismo e literatura permitiu-me buscar outras
referncias que, por contraste, iluminam a reflexo sobre a doena de Alzheimer. Se, na
clnica, a potncia e polissemia da dissoluo tendem a se ofuscar pela negatividade
patolgica, na literatura e no xamanismo elas brilham como cura, sade, devir. Nessa
travessia, podemos acompanhar como literal e metfora, palavra e imagem se
interpenetram ao longo das cenas, relatos, blogs, quadros, comentrios descritos. O
sintoma como a alucinao, por exemplo foi visto tanto num sentido clnico quanto

256 Essas foram as linhas que escolhi seguir, ciente de que outras ficaram de fora e que teriam me levado a outros
caminhos, como os laboratrios e a indstria farmacutica, o mercado e os cursos de cuidadores, as polticas pblicas,
a legislao, etc. Algumas linhas, apesar de me esbarrar com elas, acabaram no sendo seguidas, apesar do interesse,
como os filmes e as autobiografias, os quais ficaro para um prximo percurso.
257 Ou ainda: o literal uma metfora que se obviou (Wagner, 1989) a metfora da metfora que obvia o referente ou

quando a metfora se torna o prprio referente, como Hamlet que revela a verdade fingindo-se de louco, revela a
verdade atravs da encenao do teatro ou, como vimos, o cotidiano que se torna absurdo e as atividades domsticas
aparentemente mais banais que se tornam assustadoramente misterioras.
287

simblico, como uma sobreposio entre patologia e signo: como algo submerso, o
sintoma permitiu apreender o que, ao dobrar e desdobrar as linhas que compem a doena
de Alzheimer, revela e ofusca, aparece e desaparece, num movimento de cavar para
irromper, como um sismgrafo que capta tremores silenciosos e profundos (Didi-
Huberman, 2013a).258
Se eu pude estabelecer uma ponte entre doena de Alzheimer, xamanismo e
literatura numa tentativa de ver mais e alm do que normalmente se v em relao
doena, tambm importante estar ciente dos distanciamentos entre campos to
diferentes. Se a abertura do ver os atravessa, as consequncias disso no se equivalem.
O nonsense do mundo de Alice (Lewis Carroll) diferente do nonsense
do mundo da demncia. Se, em Alice, parte-se de um cotidiano que j extraordinrio,
fantasioso um mundo que, desde o incio, parte -, na demncia o cotidiano mais
banal que est em jogo: so as atividades domsticas mais corriqueiras que se tornam
assombradas. Se Alice precisa aprender as regras de um jogo de xadrez vivo e ir
enfrentando os obstculos e as criaturas mais estranhas para se tornar rainha, as pessoas
em processo demencial tm de lidar com o dia a dia de atividades como tomar banho,
comer, vestir-se, atender o telefone, fazer supermercado, pagar contas. No deveria ter
nada de misterioso nisso. Apesar de se mostrar constantemente espantada ou assombrada
com o que encontra, Alice no se depara com o terror tal como os doentes e familiares-
cuidadores aqui descritos. Se, num caso, o extraordinrio que se torna cotidiano, no
outro, o cotidiano que se torna extraordinrio.
Se, aqui, o cotidiano sugere pistas para a tessitura da doena, ele tambm
revela relaes de gnero e composies de humano e pessoa. Assim, as atividades
domsticas investigadas dizem para alm da doena que se tenta delinear: no cozinhar,
no limpar a casa e no fazer supermercado podem indicar muito mais uma hieraraquia
de papis esperados de homens e mulheres ah, isso eu no fao!, cada macaco no
seu galho, mas isso eu nunca fiz mesmo!, isso da com ela (esposa)! - do que o
grau de comprometimento da doena. J atividades como tomar banho, vestir-se, comer,
atender o telefone, reconhecer-se no espelho parecem ser neutras em relao ao gnero
se bem que atender o telefone foi considerado como funo da esposa -, o que no

258 O antroplogo, tal como o historiador das imagens para Warburg como ele mesmo se denominou -, um
sismgrafo da alma na linha divisria entre as culturas, para quem compete registrar a esquize a ponto de correr o
risco de se abrir, ele mesmo, de se dilacerar no contato com ela (Didi-Huberman, 2013a: 313).
288

significa que no sejam alvo de conflitos e negociaes, estando mais no campo do


humano. Seguir esses fios, cruz-los, desemaranh-los, um desafio tanto no que se
refere a compor um diagnstico quanto a compor uma tese.
Como para o escritor, tambm para o xam o ponto de partida j um
cotidiano transformado pelo ritual, por uma entrada especial, uma situao extraordinria,
uma suspenso, realizada com preparao e cautela para amenizar os riscos que podem
surgir. Assim tambm o na etnografia no se trata de um cotidiano banal, ainda que
corriqueiro, mas de algo extremamente cuidado, trabalhado, dedicado. Apesar dos riscos
de toda travessia, escritores e xams partem de um lugar tido como seguro e podem voltar
a ele, ainda que as coisas possam sair do controle e que sejam transformados ao longo
dessa passagem.
diferente para algum em processo demencial: a travessia, aqui, um
processo contnuo, inexorvel, atravs da qual pode ou no se ter conscincia dela; no
h um lugar seguro para o qual voltar, um lugar anterior doena, apesar das flutuaes
da mesma e de esforos para fazer dela uma forma de vida e, enquanto tal, uma
normalidade, um cotidiano, uma realidade ainda que assombrados. Nesse sentido, existe
uma alteridade fundamental, mas no radical entre xams, escritores, antroplogos e
doentes de Alzheimer. Quando digo que tambm encontrei a minha maneira de dobrar a
linha e atravessar o espelho, tenho cincia do quanto isso diferente do modo como uma
pessoa com doena de Alzheimer o faz. Tambm eu parto de um lugar seguro para o
qual posso voltar, ainda que no do mesmo modo. Assim, importante salientar que entre
etnografia, biografia e autobiografia h proximidades e distanciamentos. 259
I swear I saw this, escreve Taussig (2011) depois de ver, num relance, uma
mulher ou o que ele acha ser uma mulher costurando um homem ou o que ele acha
ser um homem numa sacola, no acostamento de um tnel. Ainda sem poder acreditar
no que tinha visto, Taussig desenha a cena para ver mais uma vez. Para ele, o caderno de
campo, como a imagem e o canto do xam, um ato de testemunhar, uma combinao

259 Irmela Marei Krger-Frhoff (2015) mostra as diferenas de narrativas da e sobre demncia: enquanto os textos
autobiogrficos fazem um esforo para documentar a sobrevivncia de uma narrativa coerente, os textos ficcionais,
estando em um lugar seguro, acabam indo alm ao explorar as falhas e vulnerabilidades daquele que narra, com
sentenas cada vez mais curtas e confusas. O autobiogrfico tem o mrito de amenizar o medo da doena, mas com o
risco de idealiz-la e de ser menos convincente para o leitor que queira ter a sensao do que ter demncia. J os
textos ficcionais podem estar apenas transportando uma estrutura narrativa j experimentada na literatura ps-moderna,
alm de deixar os leitores com o que eles pensam ser perda da memria e falhas da linguagem de uma pessoa com
demncia. A diferena tanto textual quanto ontolgica. Pretendo discutir essas proximidades e distanciamentos numa
prxima pesquisa, bem como a relao entre etnografia, biografia e autobiografia.
289

entre ver, falar e se comprometer. O testemunho uma fala que toma a posio do Eu
Eu juro que Eu vi isso. O Eu dessa frase, neste trabalho, pode ser tanto o da
antroploga que compe esta tese, quanto o do familiar nas relaes de cuidado e o da
pessoa em processo demencial na experincia com a doena. Cada um deles, a seu modo
e com propsitos diferentes, buscou e comps um nome para a experincia que viveram
e/ou esto vivendo. Tambm para os residentes, os mdicos e a equipe da ABRAz, o
nome se mostrou fundamental para a confeco do diagnstico, a forma de tratamento e
o manejo da doena. velhice? pirraa? memria ou alucinao? doena? Se
doena, qual , afinal?
Diante do cotidiano assombrado e nebuloso da doena e da etnografia -,
cada um dos sujeitos posicionados nessa cartografia complexa de conexes e desconexes
precisou reivindicar, criar, reinventar uma fala, deslocando noes de doena, pessoa,
memria, realidade, numa montagem entre experincia e esttica ou de como
contar/narrar/descrever o que se vive/viveu atravs de um pensamento desenhado,
analgico, imagtico. Se, para o poeta Manoel de Barros, o nome empobreceu a imagem,
coube imagem torcer, abrir, rachar o nome.260

Para Lvi-Strauss, a pesquisa com os mitos revelou uma experincia esttica,


ainda mais excitante porque
esses mitos, ao primeiro contato, assemelham-se a enigmas. Contam
histrias sem p nem cabea, cheias de incidentes absurdos. preciso
incubar o mito durante alguns dias, semanas, s vezes meses, at que,
de repente, a centelha brote e que, em determinado detalhe inexplicvel
de um mito, se reconhea transformado determinado detalhe de um
outro mito, e que se possa, por esse ngulo, reduzi-lo unidade.
Tomado por si s, cada detalhe no precisa significar algo, porque no
seu relacionamento diferencial que reside sua inteligibilidade.
(Lvi-Strauss: 2005: 188).

E ainda: ... tudo acontece (nos mitos) de um modo diferente do que no mundo
comum e, frequentemente, ao inverso (Lvi-Strauss, 1993:12). Para alm da explicao,
a doena de Alzheimer, tambm como enigma, repleta de histrias sem p nem cabea,
cheias de indicentes absurdos, onde tudo pode acontecer e ao inverso -, parece ter na

260Problema de escrita: so absolutamente necessrias expresses anexatas para designar algo exatamente. (Deleuze
e Guattari. Mil plats, vol.01). As imagens so as expresses anexatas de que a escrita precisa para designar algo.
290

experincia uma dimenso ainda mais importante. Numa relao entre nome e imagem
em que ambos se alteram seja para complementar ou tensionar -, o esforo para
experimentar a doena passa por uma srie de estratgias que acabam por compor uma
esttica. Assim, atravs de vdeos, fotografias, blogs, pginas no facebook, metforas,
humor, filmes, arte, as pessoas so convidadas a sentir a doena, e sentir, aqui, significa
principalmente experimentar a estranheza e desorientao que a cercam. Se no compsito
de relaes que compem a doena de Alzheimer ela diferenciada das demais demncias
principalmente pela perda da memria, sobretudo quando se trata de chegar a um
diagnstico, experiment-la passa muito mais pela estranheza e desorientao dos
comportamentos, que pode ou no estar associado com a perda da memria ou, ainda,
estar na dobra entre memria e alucinao a memria que alucina, o cotidiano que se
assombra. Como vimos, essa dimenso que parece mais incomodar os cuidadores-
familiares: mais do que a perda de memria, so as situaes consideradas sem noo
as que mais mobilizam queixas. A estranheza, aqui, tanto sintoma como metfora, causa
e efeito, signo e patologia.
Como os mitos, para Lvi-Strauss, e a doena de Alzheimer, para mim, a
etnografia pode assumir a fluidez de uma sopa de enguias, como Aby Warburg se
referia ao seu prprio estilo: uma massa informe, sem p nem cabea, de um pensamento
sempre avesso a se cortar, isto , a definir para si mesmo um comeo e um fim (Didi-
Huberman, 2013a: 29). Como, ento, dividir um emaranhado? Como se orientar num n
de problemas? (p.37).
Pois a maior dificuldade que encontrei foi dividir a escrita e, afinal, o campo
em captulos. No querendo dissolver a complexidade do n, mas seguir o movimento
das linhas, os campos, os sujeitos, as imagens precisavam aparecer entrecruzados ao
longo da tese. Isso fez com que eu abordasse algumas questes mas sem esgot-las num
primeiro momento, retomando-as, sobrepondo-as conforme as minhas linhas fossem
sendo tecidas, num movimento de conter e transbordar, anunciar e suspender, montar,
desmontar e remontar. Talvez as notas de rodap tenham funcionado como as pontas
soltas desse emaranhado.
Trata-se, na verdade, de experimentar em si um deslocamento do ponto de
vista: deslocar a prpria posio do sujeito, a fim de poder oferecer meios para deslocar
a definio do objeto, diz Didi-Huberman (2013a: 37) sobre a viagem de Warburg s
sociedades indgenas do Novo Mxico, mostrando como a busca pelo no saber levou-o
291

a recolher os detalhes, os rastros, os desmoronamentos, os intervalos como importantes


porque so portadores de incerteza e desorientao e como Warburg expe visualmente
isso atravs da montagem do Atlas Mnemosyne. Assim tambm o para a etnografia e
para a doena de Alzheimer: as pistas do cotidiano indicam mistrios, enigmas,
estranhezas na doena de Alzheimer, so os detalhes do dia a dia que vo revelar o que
os doentes no mais sabem ou conseguem fazer. perseguindo esse no saber, escavando
fendas, atravessando lacunas, coletando incertezas, que o diagnstico vai sendo montado.
A etnografia como experincia de deslocamento e suspenso do saber levou-
me a outras direes, a criar caminhos alternativos, como a abertura do campo para alm
da biomedicina, a potencialidade das imagens, a criao de uma ponte com o xamanismo
e com a literatura, a incluso dos doentes como sujeitos da pesquisa. Deslocar-se por entre
os fios do emaranhado etnogrfico atravs de um movimento transversal de dobras e
sobreposies foi importante para manter a complexidade e a nebulosidade que rondam
a doena de Alzheimer como algo misterioso e escorregadio. Ver em meio a essa nvoa
exige esforo, um exerccio de olhar em cmera lenta, mais de uma vez.
A criao de um mundo parte o mundo da demncia ao mesmo tempo
em que requer estratgias de travessias, como no bater de frente, ser criativo, ter
humor, mantm algo de intransponvel, uma alteridade marcada por outros tempos,
espaos, referncias. Se esse encontro de mundos traz o problema da interpretao e
traduo etnografia e ao xamanismo, a doena de Alzheimer tambm participa dele,
tanto no que se refere ao doente que precisa aprender a transitar entre esses mundos e
tarefa do cuidador-familiar e do mdico em ser capaz de ver e ouvir essas pessoas quanto
empreitada desta antroploga que vos escreve261. O problema da traduo se desloca
entre mundo da demncia e mundo da no demncia, entre demncia e xamanismo, entre
demncia e etnografia ou performance e escrita (como passar do que observamos, vemos,
ouvimos, para o que escrevemos).262
A doena de Alzheimer tambm como um problema de traduo levou-me a
ficar atenta aos momentos em que o objeto nomeado e nas consequncias dessa
nomeao, descrever o processo de constituio dos nomes, seus distanciamentos e

261 Como bem adverte Strathern (2006): Os esforos comunicativos dos antroplogos so dificultados pelo prprio
objeto de estudo; e, na verdade, se no o so, se no h hesitaes, ento algo est errado (p.450).
262 Taussig fala em testemunhar como a relao entre ver, escrever e se comprometer. Para ele, o caderno de campo

o encontro dessas dimenses. A questo que ele percorre : o que se perde na passagem do caderno de campo escrita
do livro ou da tese? Percorrer a relao entre campo e escrita tambm o que faz Strathern (2014). Nesse percurso,
tanto Taussig quanto Strathern revelam os assombros da pesquisa. Este eplogo uma tentativa de trazer isso tona.
292

sobreposies, relacion-los aos contextos e mostrar permanncias e transformaes. O


mais importante neste trabalho foi mostrar essas conexes, habitar o emaranhado muito
mais do que interpretar e analisar. Mais do que perguntar o que a doena de Alzheimer,
o objetivo foi percorrer o que ela conecta.
Profundamente dependente do sentido e da interpretao, o terror nutriu a
si mesmo por meio da destruio do sentido, diz Taussig (1993: 133). E continua: se o
terror prospera na produo da obscuridade e da metamorfose epistemolgicas, ele, no
entanto, requer aquela violncia hermenutica que cria fices frgeis, sob o disfarce do
realismo, da objetividade etc., aplainando as contradies e sistematizando o caos
(p.138). 263 Como procurei mostrar, a doena, por mais que esteja presente cada vez mais
na mdia, em associaes e pesquisas, mantm-se como obscuridade, tanto
epistemolgica quanto ontolgica. Na medicina, a busca pela classificao e a dificuldade
de alcan-la revelam os caminhos tortuosos na composio do diagnstico, o qual, por
mais que haja uma investigao detalhada do dia a dia do doente, no dissolve as
incertezas que rondam a doena. As dvidas se doena ou velhice, as oscilaes entre
demncia e lucidez, as nuances entre neurolgico e psiquitrico, normal e patolgico,
memria e alucinao, a ambiguidade do trauma como causa e no causa indicam uma
densidade de relaes difcil de ser discernida.
O diagnstico como um embrolho difcil de desatar, numa doena cujos fios
vo se soltando aos poucos, traz uma abertura da clnica: a classificao dos sintomas
coexiste com a necessidade de recolher os detalhes do cotidiano, imaginar cenas, ouvir
relatos e queixas de pacientes e cuidadores, ponderar medicamentos, sentir a famlia, lidar
com a incerteza, reconhecer quando no h o que fazer. O discurso da dissoluo do
self coexiste com a recomendao de estimulao cognitiva, a rotina, com a criatividade
e importncia das relaes sociais. A busca pelo diagnstico alarga a temporalidade
clnica ao arrastar a investigao por anos, s vezes de maneira a nunca se concluir, num
processo em contnuo movimento no qual seguir os rastros se torna to ou mais

263Strathern (2013) fala nas fices persuasivas que a etnografia precisa lanar mo para revelar algo do que se est
estudando, como a separao ns x eles, indivduo e sociedade, mercadoria e ddiva. Numa defesa de tese a que assisti,
lembro-me do examinador dizer que devemos ter cautela para no derrubar um mito criando outro. Ele estava se
referindo oposio entre ndios e ocidentais, ou seja, numa tentativa de problematizar e complexificar o pensamento
indgena, corria-se o risco de inventar um pensamento ocidental. Isso me chamou a ateno j que eu tambm lano
mo, em alguma medida, da relao entre pensamento indgena (ou xamanismo) e pensamento ocidental (ou
biomedicina). Trata-se de uma fico persuasiva que acionei como parte da proposta de problematizar o discurso
biomdico sobre a doena, particularmente no que se refere noo de pessoa, buscando outras referncias possveis.
As fices persuasivas no invalidam a tentativa de interpretao sugerida, mas preciso, como nos alerta Strathern,
estar ciente delas, pensando em seus alcances e limites e no quanto elas direcionam a pesquisa.
293

importante do que o ponto de chegada. Nesse sentido, a doena de Alzheimer alarga o


paradigma biomdico, uma vez que a busca e dificuldade da classificao encontram
outros pontos, outras linhas ao longo do percurso, como a narrativa, a experincia, o
cotidiano, a incerteza. A medicina, enfim, tambm tem suas sobreposies, complexidade
e nebulosidade.
Para as pessoas em processo demencial, o problema da
interpretao/representao e da traduo pode ser visto na dificuldade de comunicao,
como o problema com as palavras de Kris e tantos outros, os quadros cada vez mais
abstratos de William Utermohlen e Carolus Horn. As dificuldades e falhas dessa busca
pela linguagem acabam por abri-la: rostos, gestos, rudos, silncios, lacunas, metforas,
sopros, assombros precisam ser vistos, ouvidos, testemunhados. Entram as imagens como
potencialidade de expresso: as imagens torcem as palavras, reinventam a linguagem,
criam novos contextos de enunciao, tensionam discursos oficiais, oferecem outros
mundos e outras formas de reconhecimento.
A traduo como divergncia (Cesarino, 2011a) exige o reconhecimento de
que o mundo de l do espelho o mundo da demncia outro mundo. Novamente, um
exerccio de olhar de outro modo. Mas, como bem alertou Eduardo Viveiros de Castro,
ter olhos diferentes no significa ver as mesmas coisas de modos diferentes:
significa que voc no sabe o que o outro est vendo quando ele diz que est vendo a
mesma coisa que voc (2011: 897). No se trata de outra viso de mundo mas de outro
mundo bem-vindo ao meu mundo, convida Joe. Quando Clia acreditou que o macaco
da televiso ia invadir a sala, quando Juracir disse que comeu bolo de chocolate com os
pais, quando tantos outros disseram ver um estranho ao se olharem no espelho, eu precisei
suspender o meu mundo caso contrrio, diria que se tratava de um sintoma psictico264
para investigar que mundo era aquele. Como afirma Viveiros de Castro (2002), numa
transformao ontolgica, preciso levar o pensamento nativo a srio sem
traduzir/reduzir uma ontologia em termos da outra, mas chegar a um acordo pragmtico
entre ontologias diferentes.
Assim, continua o autor, quando seus interlocutores indgenas lhe dizem
(sob condies, como sempre, que cabe especificar) que os pecaris so humanos, o que o

264 Isso no significa negar que a doena de Alzheimer tenha uma materialidade e que a medicina no seja um
importante meio de conhecimento e tratamento da mesma -, mas mostrar como essa materialidade e essa medicina -
transborda e se conecta com/tensiona outras relaes, como as noes de pessoa, doena, memria, velhice, realidade.
294

antroplogo deve se perguntar no se acredita ou no que os pecaris sejam humanos,


mas o que uma idia como essa lhe ensina sobre as noes indgenas de humanidade e de
pecaritude (Viveiros de Castro, 2002: 136). Da mesma forma, no se trata de acreditar
ou no na alucinao dos doentes ou na explicao dos mdicos, mas de ver o que elas
dizem sobre a doena e suas relaes, sobre o contexto de enunciao no qual esto
inseridas e, desse modo, alargar as prprias referncias.
Quando eu ouvia o que as pessoas em processo demencial me contavam e
que eram vistas como alucinao pelos mdicos e cuidadores -, eu precisei aprender que
era outra noo de realidade que estava sendo (re)criada naquele encontro. Levei-os a
srio o que no significa, como vimos, acreditar neles -, ouvi com ateno, procurei
compreender o sentido, os agenciamentos e os efeitos daquela cena ou daquele relato
naquele contexto de enunciao, apesar dos familiares ou mdicos fazerem sinais para
que eu os descartasse por no serem verdadeiros. A alucinao real, no uma
representao do real, o real, mas eu, enquanto no demente, no sabia que real era
aquele ou era real a seu modo. 265


O problema da representao e traduo leva-nos a pensar nos limites e
alcances da esttica tanto a que o campo me forneceu quanto a que eu estou fornecendo
ao montar a etnografia. O terror como destruio do sentido nos faz questionar como
narrar situaes limites, como doena, dor, morte. Como imaginar o inimaginvel,
representar o irrepresentvel? Como ... evitar, portanto, que o princpio de estilizao
artstico torne Auschwitz representvel, com sentido, assimilvel, digervel ...
(Gagnebin, 2003: 106)?
Se a doena de Alzheimer um espectro sem contorno definido, uma nvoa
que confunde e desorienta, como revelar sua composio mantendo as sombras, os
assombros, as sobreposies? Como desatar o n sem perder em transversalidade, tecer
os fios deixando as pontas soltas?266 Como experimentar a doena atravs de uma

265 Essa uma tentativa de fazer um acordo pragmtico entre ontologias, uma traduo em que uma no se reduza
outra ou de pensar o pensamento do outro. diferente de quando os mdicos reconhecem que a alucinao real e, por
isso, no se deve confrontar, mas, enquanto mdicos que precisam oferecer tratamento e explicao, classificam a partir
da realidade deles como sintoma psictico, perda da noo de realidade mas, afinal, de que realidade estamos
falando?
266 At onde desdobrar a linha sem cair num vazio irrespirvel, na morte, e como dobr-la sem no entanto perder

contato com ela, constituindo um dentro copresente ao fora, aplicvel ao fora? (Deleuze, 1992: 144).
295

montagem de palavras e imagens sem reific-la nem romantiz-la, sem negar a violncia
dos fatos?267 Como, enfim, penetrar o vu, ao mesmo tempo em que retm sua
qualidade alucinatria?268
Para Strathern (2014), o efeito de deslumbramento como se estivesse no
limiar do entendimento (p.355). Se o paradoxo da escrita que ela se afasta da
experincia vivida, preciso fazer com que ela transborde para outras dimenses,
encontre outras expresses como as estticas. Se os marubo tm o pensamento
desenhado (Cesarino, 2011a), como fazer uma escrita desenhada, uma escrita-desenho?269
Como fazer do texto uma mulher de lbios vermelhos que fala (Gow, 1990)?270
Se eu vi um espao xamnico na doena de Alzheimer, tambm tentei ver
esse espao na etnografia, fazer dela um desenho, um assombro, uma dobra, um espelho
que torce, atravessa-se. O espelho como refrao e divergncia uma boa imagem-
conceito, referncia-metfora para a proposta de uma etnografia assombrada: o no se ver
na imagem refletida significa suspender o saber para entrar no mundo do outro, deslocar-
se por outras referncias, num mundo s avessas, num campo de estranheza,
desorientao e dissoluo do sujeito para levar o pensamento nativo a srio e traduzi-lo
sem aplainar as diferenas mas de modo a imaginar uma ponte que as conecta, numa
relao indissocivel entre experincia, escrita e esttica. A imaginao, aqui, o
conhecimento transversal, o poder intrnseco da montagem que faz aparecer semelhanas
onde se supunha que no havia, inventar analogias entre ordens de realidades mais
271
afastadas, mais heterogneas (Didi-Huberman, 2013b). Foi essa a lio que Lvi-
Strauss diz ter aprendido com o surrealismo. Foi isso o que a doena de Alzheimer, em
seu surrealismo cotidiano, revelou-me.

267 Foucault (2003).


268 Taussig (1993: 32).
269 Davi Kopenawa (2015) chama as pginas escritas de peles de imagens ou peles de papel. Bruce Albert explica

que, para eles, escrever desenhar traos, desenhar pontos ou desenhar sinusoides, e a escrita um desenho
de palavras (p.610/nota6). Para uma discusso sobre como a escrita, na modernidade, em sociedades ditas ocidentais,
se separou do desenho, ver Ingold (2007).
270 Gow conta a histria de Sangama, o primeiro Piro que pde ler, mesmo sem nunca ter aprendido ou frequentado o

curso de alfabetizao dado pelos missionrios. Atravs do uso ritual da ayahuasca, Sangama pde ver a escrita no
como um conjunto de componentes grficos que representam palavras, mas como um conjunto de metforas
desenhadas. Sangama lia porque o texto falava com ele, tinha corpo de mulher e lbios vermelhos que contavam as
notcias. Assim, a escrita deixa de estar na ordem da representao para entrar na dimenso de replicao de mundos.
Xamanismo e escrita esto, aqui, numa relao de analogia, como abertura do ver, transformao do campo visual.
271 Como diz Strathern (2014), as relaes so o que faz as pessoas verem, o que quer que elas vejam (p. 405). Ou

ainda: a escrita s funciona se ela for uma recriao imaginativa de alguns dos efeitos da prpria pesquisa de campo
(p.346).
296

Como no xamanismo e na doena de Alzheimer, a etnografia assombrada o


ver alucinatrio que torce a escrita, leva-a a delirar. Ao percorrer o movimento de linhas
que compem a doena de Alzheimer e fazer as pausas necessrias para ver seus
lampejos, pude perceber, das dobras pessoa-dissoluo do self, terror-humor,
demncia-lucidez, rotina-criatividade, normal-patolgico, memria-alucinao, real-
irreal, velhice-doena, quais plos brilhavam e quais se apagavam conforme as situaes
e os sujeitos, numa constante reverso figura e fundo, luz e sombra, como a noite e o
vagalume, o dente de leo e o sopro, o espelho e o assombro.
como fez Didi-Huberman (2012a) que, ao invs de descartar o borro na
fotografia do prisioneiro por ser esteticamente invivel para uma exposio, viu a
potenciadade do borro, o borro como importante em si, como um contexto de
enunciao, uma testemunha do absurdo, do assombro, do perigo da guerra. O borro,
como a dissoluo, o embaamento, a desfigurao na doena de Alzheimer, o que fica
quando se trata de perceber uma realidade incerta, de imaginar o inimaginvel,
representar o irrepresentvel. S v o borro quem capaz de ver em meio a nvoa, quem
abriu o olhar, quem tomou a posio de fazer da imagem um ato, uma questo, uma
tenso.
A etnografia um exerccio do olhar no qual o invisvel mais importante do
que o visvel como ver linguagem onde dizem que no tem, ver pessoa em meio a
dissoluo do self. Para Severi (2011), a quimera esse ato de olhar que rene
diferentes fragmentos para compor uma imagem atravs de um movimento de percepo
e projeo, ordem e salincia que, para o autor, o que constitui o processo mnemnico.
A quimera , assim, uma montagem, uma conexo de dessemelhantes na qual o princpio
organizador a pluralidade e a contiguidade (o e ou o entre, ao invs do ou). Ao
ser uma representao plural de partes heterogneas, a quimera no representa os seres
mas as relaes possveis ou imaginadas como tais entre eles, assim como a minha
proposta, aqui, no foi representar a doena de Alzheimer, mas as relaes possveis ou
imaginadas como tais - que a compem.
A etnografia tambm pode ser uma quimera, uma coleo de fragmentos que
podem ser embaralhados, repostos, montados, desmontados, uma combinao de
diferentes tempos e espacialidades, uma pluralidade que mobiliza suas partes invisveis.
Ao entrecruzar os campos, sujeitos, questes e percorrer diferentes linhas e linguagens,
tambm reuni uma coleo de fragmentos que poderia ter sido montada de diversas
297

maneiras. Nesse sentido, a etnografia uma forma de inveno controlada (Cesarino,


2013: 06).

certo que o meu dirio de campo guiou-me constantemente pelos


entraves da memria, restituindo-me dia aps dia a ingenuidade dos
primeiros olhares, os progressos tremendamente lentos da compreenso
ou as ocasionais alegrias dos achados. No entanto, o homem que
escreve estas linhas no mais exatamente aquele que outrora
descobriu os Achuar, e a fico tambm nasce dessa defasagem no
tempo. Como todos aqueles que j se experimentaram na autobiografia,
no pude evitar de acrescentar, s emoes e julgamentos que o meu
dirio me passava em toda a sua verdica ingenuidade, os sentimentos
e idias que os acasos da existncia me proporcionaram de l para c.
(...) Dentre os milhares de pginas dos meus dirios de campo que j
eram filtros daquilo que eu presenciara e s refletiam situaes em que
o acaso me colocara tive de escolher cenas, dilogos, indivduos; o
que significa eliminar aquilo que outro observador teria julgado mais
significativo. Precisei romper o fio do tempo e justapor, contando com
rememoraes oportunas, todo tipo de fatos disparatados que talvez no
tivessem vocao para conviver. (Descola, 2006: 453/454)

A etnografia como ordem e salincia: seleo, composio e


transbordamento; a etnografia como emaranhado temporal, numa sobreposio entre
memria e inveno; a etnografia como transformao do prprio pesquisador, que j no
mais o mesmo de quando comeou a pesquisa. A etnografia como refrao no espelho,
como experincia assombrada.
Este texto comeou com consultas e chegou em delrios. Transbordar da
biomedicina para cair no delrio, ou potencializar a dissoluo, foi a minha maneira de
fazer da etnografia um espelho. Nessa dobra deleuziana entre clnica e crtica, segui os
vaga-lumes, vi os borres, recolhi os fios que a busca pela doena de Alzheimer foi me
revelando. Ao longo do percurso, as imagens do dente de leo e do espelho-rosto se
destacaram. Procurei fazer delas minhas principais pistas tanto para desvendar o que cabe
e o que transborda no/do nome doena de Alzheimer como para montar ou compor a
minha escrita e, com isso, a minha experincia no campo.
Dente de leo e espelho-rosto, como imagens-conceitos, condensam a
principal metfora da doena de Alzheimer: a dissoluo, como a fragmentao presente
nos filamentos do dente de leo que se esvaem e nos rostos embaados do espelho como
metamorfose. Condensam ao mesmo tempo em que transbordam, j que, como vimos, a
dissoluo pode levar a diferentes direes. De maneira emprica, a dissoluo pde ser
298

vista na estranheza e desorientao atravs do convite para sentir a doena, entrar nesse
mundo outro, como maneira de falar sobre ela, descrev-la, cont-la.
O dente de leo, composto por fragmentos que se decompem com um sopro
e, quando voam, germinam alhures -, tanto a dissoluo da doena da memria, da
pessoa, da vida quanto a sua disseminao de informao, como epidemia e contgio.
Tambm essa etnografia uma composio de fragmentos da pesquisa, como relatos,
cenas, gestos, vdeos, posts, blogs, fotografias, e se insere como mais uma narrativa sobre
a doena.
Ao longo do entrelaar das linhas ou dos filamentos do dente de leo -, as
imagens foram se revelando. Espelho-rosto mostrou os gestos, os olhares, as mos, como
linhas de fuga, intervalos para ver as imagens e imaginar pontes para atravess-las, como
a relao com o xamanismo e a literatura. Se dente de leo me fez seguir um mapa de
linhas, percorrer um emaranhado de fios, desbravar trilhas, num movimento transversal
ao longo da tessitura da doena de Alzheimer, espelho-rosto me fez fazer as pausas para
contemplar os brilhos e as sombras, assombrar-se com os contornos e os borres e, com
eles, compor uma constelao de imagens, como uma fenda ou um fantasma que aparece
para revelar algo precioso, ainda que assustador.
Tambm a dissoluo e tudo o que ela contm e transborda, dobra e
desdobra uma boa imagem para a etnografia. Ao percorrer o que cabe e o que
transborda na doena de Alzheimer, as linhas e os brilhos que se mostraram para mim e
que eu escolhi ver foram me revelando um devir Alzheimer, composto por fragmentos
de experincias heterogneas e plurais. Mais do que um devir outro na doena de
Alzheimer, a doena, ela prpria, um devir, um processo em constante movimento que
indica, em meio a nvoas e borres, direes inesgotveis. Eu s pude ver e caminhar ao
longo desse emaranhado ao ver e caminhar ao longo da etnografia tambm como uma
linha que o compe. Assim, foi preciso tambm percorrer o que cabe e o que transborda
na/da etnografia, num movimento de extenso e disteno, de uma costura inacabada,
com pontas soltas e fios que vo se soltando aos poucos, e de pausas, para ver borres e
vaga-lumes.
299

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Blogs
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Anexos Ensaios Fotogrficos

3.1 La noche que me quieras, de Alejandro Kirchuk


312

3.2 Mirella, de Fausto Podavini


313
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3.3 Grace, de Susan Falzone


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3.4 Essa luz sobre o jardim, de Fbio Messias