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Preparação do Artigo para a FEBRACE - Feira

Brasileira de Ciências e Engenharia
Lívia Helena Nicolau da Silva, Mauricio dos Santos Moreira Junior, Genivaldo de Souza Santos (Orientador),
Michele Oliveira da Silva (Coorientador)

Instituto Federal de Educação Ciência e Tecnologia de São Paulo, Birigui - SP

Alteridade em Levinas. Como se deu a mudança na ética para

RESUMO
Os Transtornos do Espectro Autista (TEA), refere-se a um
grupo de distúrbios do desenvolvimento neurológico que se
inicia na infância. Dentro do TEA existem vários distúrbios que
podem até apresentar sintomas iguais, porém se diferenciam em
alguns aspectos. Com o objetivo de refletir sobre os impactos
éticos e emocionais, ocasionados dentro do contexto familiar,
devido a presença do Autismo em algum de seus membros.
Como instrumento de estudo das mudanças nas famílias, esse
trabalho utiliza a Ética da Alteridade, como um convite para
pensar no encontro com outrem a partir da sensibilidade e
responsabilidade. Utilizando uma metodologia narrativa sobre
as categorias que formam o tema geral (TEA e a Ética da
Alteridade) e uma pesquisa qualitativa, tendo como ferramentas
entrevistas e questionários, a pesquisa foi elaborada na intenção
de disseminar o conhecimento e propagar a inclusão.
- Palavras-Chave: Transtornos do Espectro Autista; Alteridade;
E. Levinas.
I. INTRODUÇÃO
A presente investigação refere-se aos Transtorno do Espectro
Autista, Ética da Alteridade e a família. A chegada de uma
pessoa com TEA pode afetar a relação entre pais e filhos,
dependendo das crenças seguidas por esses pais (FIAMENGHI
JR., MESSA, 2007). Essa relação é guiada por uma ética
voltada para o Outro. Desenvolvida pelo filósofo Emmanual
Levinas que experimentou na pele as torturas do holocausto,
mostrando para o mundo que a falta de empatia,
responsabilidade e respeito com o Outro traz consequências
brutais.
A Ética da Alteridade de Levinas propõe uma humanização
das relações humanas, transforma as relações entre os
indivíduos. Temos em mente que, todos deveriam segui-la em
suas vidas, entretanto a maioria da sociedade esquece do Outro,
preservando apenas o Eu e desrespeitando o Outro por ser
diferente dos padrões historicamente estabelecidos, como por
exemplo um homem, branco, hétero, cristão e neurotípico – um
rótulo para pessoas que não possuem nenhuma
neurodivergência.
Levando isso em consideração, a pesquisa tem como objetivo
refletir sobre quais são as mudanças éticas com a chegada de
um membro com TEA no contexto familiar, buscando
compreender esses impactos a partir do conceito da Ética da
os pais desses indivíduos quando descobriram sobre o Autismo?
Houve mudanças na estrutura familiar? E transformações
internas?
Para alcançar as respostas dessas perguntas foi preciso fazer
uso da metodologia, de revisão bibliográfica narrativa
(ROTHER, 2007) nos dois primeiros objetivos propostos. O
primeiro objetivo foi compreender a construção do conceito
hoje conhecido como Transtornos do Espectro Autista,
conhecendo pioneiros da área e suas constatações sobre o
Autismo. Logo em seguida, ainda com uma revisão narrativa,
conhecendo a vida do filósofo estudado e entender a sua Ética
da Alteridade.
Por fim, para completar o último objetivo proposto e obter o
objetivo geral, uma entrevista foi realizada com dois casais que
receberam o diagnóstico de autismo em seus filhos.
Respondendo algumas perguntas os indivíduos puderam relatar
suas experiências e suas mudanças causadas pelo Outro, que
não se enquadra nos padrões impostos pela sociedade.
II. OBJETIVO E QUESTÃO PROBLEMA
Refletir sobre os impactos éticos e emocionais, ocasionados
dentro do contexto familiar, devido à presença de algum
membro com Transtorno do Espectro Autista (TEA), buscando
compreender esses impactos a partir do conceito da Ética da
Alteridade em Emmanual Levinas.
III. DESCRIÇÃO DE MATERIAIS E MÉTODOS
Visando cumprir o primeiro objetivo proposto foi realizada
uma revisão narrativa. Os artigos de revisão narrativa são
publicações com a finalidade de descrever e discutir o estado da
arte de um determinado assunto. Assim, o pesquisador busca
informações sobre demais pesquisas já realizadas sobre o objeto
em estudo, compilando os dados das conclusões em um novo
projeto (ROTHER, 2007).
As buscas se basearam no primeiro objetivo da pesquisa:
Compreender o que são os Transtornos do Espectro Autista
(TEA). A busca bibliográfica foi realizada nas bases de dados
do Google Acadêmico e ela incluiu as palavras-chave: Autismo;
Síndrome de Asperger; Transtornos do Espectro Autista. As
buscas foram realizadas pelo autor e foram incluídos no estudo
artigos originais, de revisão e literatura nos idiomas inglês,
espanhol e português. A seleção dos artigos, documentos

oficiais nacionais e internacionais abrangeu o período de 2000
a 2022.
As revisões narrativas são consideradas como de menor
evidência científica devido à seleção arbitrária de artigos e por
estar sujeita a viés de seleção (ROTHER, 2007). Contudo, são
consideradas essenciais para contribuições no debate de
determinadas temáticas, levantando questões e colaborando
para a atualização do conhecimento, principalmente, para a
conscientização dos indivíduos acerca do TEA. Auxiliando no
combate dos preconceitos sobre o Autismo, entre outros
transtornos neurológicos, face aos capacitismos
contemporâneos.
Desse modo, ainda seguindo a revisão narrativa o segundo
objetivo proposto foi alcançado: Interpretar o conceito da ética
da alteridade de Emmanuel Levinas. O levantando
bibliográfico, assim como no primeiro objetivo, foi feito nas
bases de dado do Google Acadêmico, tendo como palavras-
chave: Alteridade; Ética; Emmanuel Levinas. Além disso, um
dos guias essenciais para esta etapa foi o livro “A ética da
alteridade em Emmanuel Levinas” de Nelio Vieira de Melo e os
livros do próprio filósofo estudado, Levinas. As buscas foram
realizadas pelo autor e foram incluídos no estudo artigos
originais, de revisão e literatura nos idiomas inglês, francês e
português. A seleção dos artigos, documentos oficiais nacionais
e internacionais abrangeu o período de 1969 a 2022.
Por fim, para completar os objetivos propostos foi necessário
realizar uma pesquisa qualitativa com dois casais que possuem
um filho diagnosticado com Autismo, para compreender quais
foram os impactos éticos com a chegada do diagnóstico de TEA
em um membro da família. Como toda pesquisa com seres
humanos envolve riscos aos(às) participantes, houve nessa
etapa a elaboração de um Termo de Consentimento Livre e
Esclarecido (TCLE), encaminha e aprovada pelo Comitê de
Ética. Nesta pesquisa, os riscos para os indivíduos existem, as
perguntas buscam identificar mudanças nas famílias e não tem
como objetivo constranger e nem interferir na vida pessoal do
entrevistado. Entretanto, as perguntas podem resultar em
sofrimento aos entrevistados, por ter que relembrar de
dificuldades passadas ou reforçar os problemas do presente. É
capaz de ter riscos como constrangimento, estresse e medo,
porém, caso necessário, a assistência psicológica foi ofertada.
A entrevista tinha como objetivo obter a compreensão das
mudanças nas famílias e o impacto delas no dia a dia. Com essas
informações, que foram analisadas por meio da análise de
conteúdo Bardin (BARDIN, 2016), tornando-se possível
apresentar meios de intervenção e respostas para outras famílias
que enfrentam o diagnóstico do Autismo ou que ainda irão
enfrentá-lo. Logo, poderá ser de grande ajuda e uma fonte de
conhecimento para mais pesquisas no campo do Transtornos do
Espectro Autista.
IV. RESULTADOS E DISCUSSÃO DOS RESULTADOS
Através de momentos importantes da história, apresenta-se a
construção do conceito moderno do TEA. Momentos que se
iniciaram com o psiquiatra Eugen Bleuler mencionando pela
primeira vez na literatura médica o Autismo, por meio de seus
estudos sobre a demência precoce, que mais tarde se chamaria
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de esquizofrenia e seus quatro sinais da condição
esquizofrênica. Considera-se como pioneiros a estudar o
Autismo, o psiquiatra e pesquisador austríaco, Johann Hans
Friedrich Karl Asperger e o psiquiatra austríaco que residia no
EUA, Leo Kanner.
Seus estudos formaram a base do que viria a ser os
Transtornos do Espectro Autista, a sua origem e os métodos de
tratamento par o Autismo e outras circunstâncias relacionadas,
como Análise do Comportamento Aplicada, ou ABA (Applied
Behavior Analysis), que é utilizada para interpretar o
comportamento dos indivíduos com algum desenvolvimento
atípico, como TEA (BEZERRA, 2018). A evolução nos estudos
fez com o que o Autismo fosse reconhecido em uma nova classe
de transtornos, sendo incluído nos principais manuais de
diretrizes diagnósticas utilizados até os dias de hoje pelos
profissionais da saúde metal.
Além da construção do diagnóstico TEA ao longo do tempo
essa pesquisa buscou compreender a ética da solidariedade, da
responsabilidade, a Ética da Alteridade. Essa ética, como dito
antes, é fundamental para cultivar uma relação de paz com o
Outro, a capacidade de conviver bem com a diferença da qual o
Outro possui. A prática da Ética da Alteridade transforma o ser
em humano, o humaniza. Sem ela sabe-se que a consequência é
cruel a vida, capaz de aniquilar milhões de seres vivos, como o
holocausto na Segunda Guerra Mundial, que é um exemplo da
falta empatia e responsabilidade pelo Outro.
Logo, o exercício dessa ética se faz necessário em qualquer
relação social, principalmente dentro da família, campo que
ocorre a primeira socialização do ser. A família, um grupo de
pessoas vivendo sob o mesmo teto, possui um laço forte e cheio
de significados, sejam eles ruins ou bons. E ter essa relação
encaminha pela Ética da Alteridade, é essencial para a
comunicação entre os entes de uma mesma família e o bom
convívio.
Nesse sentido, a entrevista realizada com os pais que
receberam o diagnóstico de Autismo em seus filhos buscava
compreender se a ética entre eles se modificou, afinal, um
integrante da família não irá corresponder fisicamente e
afetivamente às expectativas que os responsáveis desejam,
mesmo inconscientemente. As respostas obtidas possuem
semelhanças, termos como “medo” se fazem presentes ao longo
das falas dos participantes. A maioria não conhecia o Autismo
antes do diagnóstico e que nunca tiveram a oportunidade de
conhecer um autista, apenas o cônjuge que tem uma carreira
acadêmica – mostrando que o lugar que ocupa na sociedade é
crucial para conhecer o mundo TEA.
Ademais, as mudanças ocorridas internamente foi uma
ruptura de estereótipos para todos. É perceptível logo de início
que as mudanças familiares são consequências de mudanças
internas – existe uma mudança no Mesmo, não no Outro – uma
alteração na ética de compreender o Outro (o seu filho). A
interação entre pais e filhos é abala com a chegada do Autismo,
de início a situação é um desafio que se aproxima de forma
persistente e se não houver mudanças por partes dos pais é
capaz de atrasar, ainda mais, o desenvolvimento da criança.
Essa transformação requer sacrifícios, como abandonar o
trabalho e se voltar totalmente para o Outro, ação que não é

recíproca como diz Levinas. Ou seja, o impacto da chegada do
TEA no seio familiar é uma fissura na estrutura, que só é
possível resisti-la com a mudança na ética dos indivíduos.
Como a Ética da Alteridade transforma o ser numa figura mais
humanizada, ela precisa ser estabelecida no lar, sendo a
principal ferramenta para compreender o filho – não totalmente,
pois o Outro é o infinito para Levinas – podendo ajudá-lo no
desenvolvimento comportamental. Entretanto, a relação entre
pai e filho deve ser guiada, além da ética, por profissionais da
área da saúde mental, pois são esses especialistas que orientam
os pais na reconstrução da rachadura.
V. CONCLUSÕES
O DSM-V classifica os Transtornos do Espectro Autista
(TEA) à um grupo de distúrbios do desenvolvimento
neurológico complexos que incluem o Autismo, a síndrome de
Asperger e o Transtorno Global do Desenvolvimento sem outra
especificação (APA, 2014). Esses transtornos acarretam
problemas no comportamento, de início precoce que perdura
por toda a vida e que apresenta em graus variados. Para
caracterizar o Autismo e ter um diagnóstico assertivo, o
acometido deve apresentar déficits de reciprocidade
socioemocional, como uma abordagem social anormal e falha
na conversa normal de vaivém; ao compartilhamento reduzido
de interesses, emoções ou afeto; ao fracasso em iniciar ou
responder às interações sociais (APA, 2014).
Portanto, numa família que tem um de seus membros com
TEA a questão da comunicação e do afeto são rompidas
bruscamente com o diagnóstico. Durante a pesquisa, a hipótese
de refletir sobre os impactos éticos e emocionais dos pais
compreendendo os por meio da Ética da Alteridade, foi
alcançada no momento que ocorreu as entrevistas. Ao decorrer
da fala dos participantes a alteridade se fez presente, todos os
pais começaram a enxergar a vida de modo diferente e se viram
numa metamorfose necessária e imprescindível.
Essa metamorfose ética se deu no Eu, não no Outro. Os pais
vivenciaram o “encontro” com o Outro, realizaram uma doação
de si para seus filhos e se colocaram no lugar do Outro, que é
sinônimo de pluralidade. A transformação acontece em todos os
âmbitos da vida, desde o emocional até o financeiro, em relação
aos tratamentos e médicos. A vida dos indivíduos responsáveis
pelo Outro se abala, desaba e altera devido a alteridade, a partir
do diagnóstico eles mudaram a sua visão, compreendendo que
há mais de uma forma de ver o mundo.
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