DOI: 10.1590/1413-81232022271.
39502020 399
Estratégias adotadas para a garantia dos direitos da pessoa
com câncer no âmbito Sistema Único de Saúde (SUS)
Strategies adopted to ensure the rights of people with cancer
in the Brazilian Unified Health System (SUS)
Mario Jorge Sobreira da Silva (https://orcid.org/0000-0002-0477-8595) 1
Claudia Garcia Serpa Osorio-de-Castro (http://orcid.org/0000-0003-4875-7216) 2
Abstract This study was based on Giddens’
Structuration Theory and aimed to analyze strat-
egies adopted to ensure the rights of people with
cancer in five Brazilian municipalities, anchored
on the experience of managers and health pro-
fessionals within the Brazilian Unified Health
System (SUS). A multiple-case study design was
conducted. The municipality was the unit of anal-
ysis and oncology care-certified facilities were es-
tablished as analytical sub-units. We analyzed the
strategic behavior of ten managers and 15 health
professionals from interviews. The results were
systematized according to care, legal and social
dimensions. The relevant elements expressed were
the need to expand and organize the diagnostic
and therapeutic cancer care network; the concern
with the large number of lawsuits, both in light of
economic sustainability of the health system and
because of the promotion of inequalities; and the
low resoluteness of social benefits, as they do not
meet all people’s needs. The adopted measures are
considered insufficient to ensure the rights of peo-
ple with cancer in the Brazilian Unified Health
System.
1
Instituto Nacional
de Câncer. Praça Cruz Key words Patient rights, Neoplasms, Case re-
Vermelha 23, Centro. ports, Health care, Unified Health System
20230-130 Rio de Janeiro
RJ Brasil.
mario.silva@inca.gov.br
2
Escola Nacional de Saúde
Pública, Fundação Oswaldo
Cruz. Rio de Janeiro RJ
Brasil.
temas livres free themes
Resumo Este estudo, fundamentado na Teoria
da Estruturação de Giddens, buscou analisar as
estratégias adotadas para garantir os direitos das
pessoas com câncer em cinco municípios brasi-
leiros, a partir da experiência de gestores e pro-
fissionais de saúde no contexto do Sistema Único
de Saúde. Foi conduzido um estudo de casos múl-
tiplos. A unidade de análise foi o município e a
subunidade foi a unidade habilitada de atenção
oncológica. Foi realizada a análise de conduta
estratégica de dez gestores e 15 profissionais de
saúde, a partir de entrevistas. Os resultados foram
sistematizados em três dimensões: assistencial,
judicial e social. Destacaram-se: a necessidade de
expansão e organização da rede assistencial diag-
nóstica e terapêutica; a preocupação com o grande
número de demandas judiciais, tanto pela susten-
tabilidade econômica do sistema de saúde, quanto
pela promoção de iniquidades; a pouca resolutivi-
dade dos benefícios sociais, uma vez que não aten-
dem a todos aqueles que necessitam. A percepção é
de que as medidas adotadas são insuficientes para
garantir os direitos da pessoa com câncer no siste-
ma de saúde brasileiro.
Palavras-chave Direitos do paciente, Câncer, Es-
tudo de casos, Assistência à saúde, Sistema Único
de Saúde
 400
Silva MJS, Osorio-de-Castro CGS
Introdução
O câncer tem se configurado como um impor-
tante problema de saúde pública, sendo previsto
para 2030 a ocorrência global de, aproximada-
mente, 22 milhões de novos casos e de 13 milhões
de mortes1. Em que pese sua relevância epide-
miológica, observa-se um baixo investimento na
formulação de políticas de prevenção e controle,
e disparidades socioeconômicas que contribuem
para grandes iniquidades no acesso aos sistemas
de saúde, do diagnóstico ao tratamento2,3. Com
o intuito de minimizar os impactos provocados
pelas desigualdades, estratégias para garantir os
direitos dos pacientes e sobreviventes do câncer
vêm sendo debatidas4-6.
Existe uma variedade de documentos sobre
direitos dos pacientes, mas apenas na Europa foi
desenvolvida e publicada uma declaração de di-
reitos das pessoas com câncer7,8. Esse documento
está fundamentado em três princípios: i) o direi-
to ao acesso à informação e ao envolvimento do
paciente com o seu tratamento; ii) o direito ao
acesso, em tempo oportuno, do diagnóstico ao
tratamento; iii) o direito ao cuidado integral e
de qualidade no sistema de saúde8. Segundo Ja-
cobson et al.6, os países devem desenvolver suas
declarações de direitos das pessoas com câncer.
O direito à saúde no Brasil é considerado um
direito social consagrado pela Constituição Fede-
ral de 1988 e regulamentado pela Lei Orgânica
da Saúde9. Em 2009, foi publicada a Carta de Di-
reitos dos Usuários do Sistema Único de Saúde
(SUS) com o intuito de garantir o acesso univer-
sal e igualitário dos cidadãos brasileiros às ações
e serviços de saúde10. No intuito de garantir direi-
tos à pessoa com câncer no SUS, três normativas
podem ser destacadas: a Política Nacional para
Prevenção e Controle do Câncer (PNPCC)11, a
Lei nº 12.732/2012, que estabelece o prazo de 60
dias para que o paciente oncológico diagnostica-
do receba o seu primeiro tratamento12 e a Lei nº
13.896/2019, que define um prazo de 30 dias para
que sejam realizados exames confirmatórios nos
indivíduos que apresentarem neoplasia maligna
como principal suspeita diagnóstica13. Além dis-
so, são garantidos às pessoas com câncer alguns
direitos previdenciários, tributários, financeiros,
administrativos e judiciais, que buscam minimi-
zar as vulnerabilidades acarretadas pelo adoeci-
mento9.
A existência de normativas específicas para
pacientes oncológicos constitui-se importante
ferramenta de garantia ao direito constitucional
à saúde e pode funcionar como uma estratégia de
controle social (advocacy)3. Por outro lado, o não
atendimento aos dispositivos legais pode se cons-
tituir em instrumento para judicialização, am-
pliando as iniquidades na atenção oncológica14.
Este estudo objetivou analisar as estratégias
adotadas para garantir os direitos das pessoas
com câncer em municípios brasileiros, a partir
da experiência de gestores e profissionais de saú-
de no contexto do SUS, tendo a quimioterapia/
hormonioterapia para o tratamento do câncer de
mama como condição marcadora.
Método
Trata-se de um estudo qualitativo fundamenta-
do na Teoria da Estruturação de Giddens, que
reconceitua a possível oposição existente entre o
objetivismo e o subjetivismo, presente em deter-
minadas teorias sociais, em “dualidade da estru-
tura”15. De acordo com O’Dwyer16, a sistematiza-
ção dos elementos conceituais que compõem a
teoria permite o emprego desta abordagem para
a análise das práticas do SUS, subsidiadas por
normas e regulamentos, e que são contextuali-
zados por circunstâncias da ação. Considerando
a dualidade da estrutura, as políticas podem ser
analisadas quanto: i) à estrutura disponível, com
seu implícito caráter limitador ou facilitador,
relativo à formulação, correspondendo a uma
“análise institucional”; ii), ao discurso e à ação do
agente, relacionados à implantação, equivalendo
a uma “análise de conduta estratégica”16.
Neste estudo foi realizada a análise de con-
duta estratégica15 dos gestores e dos profissionais
de saúde. Embora a investigação tenha enfatizado
as práticas, foram considerados os elementos da
estrutura, especialmente as normativas relacio-
nadas aos direitos da pessoa com câncer. Apoia-
do nesse referencial, foi conduzido um estudo de
casos múltiplos do tipo integrado17. A unidade de
análise principal (caso) foi o município e como
subunidade de análise foi eleita a unidade habili-
tada de atenção oncológica.
Para selecionar os casos, considerou-se todos
os municípios que tinham serviços de quimiote-
rapia para tratamento de pacientes com câncer
de mama. Os casos foram caracterizados quanto
à macrorregião geográfica e ao tipo de região de
saúde (RS) em que estavam inseridos (grupos 1
ao 5)18. A tipologia utilizada se fundamenta na
análise da situação socioeconômica e da oferta
e complexidade dos serviços de saúde na região,
reunindo municípios com características comuns
e reduzindo o número de casos sem comprome-

ter a variedade de informações analisadas. Foram
selecionados cinco casos, sendo um município de
cada tipo de RS diferente, situados em macrorre-
giões geográficas distintas.
Cada município incluiu uma unidade habi-
litada de atenção oncológica. Nos casos em que
havia mais de um serviço, foram selecionados os
estabelecimentos que realizavam maior número
de procedimentos de quimioterapia, segundo o
Sistema de Informações Ambulatoriais do SUS
(SIA-SUS).
Os roteiros de entrevista empregados no estu-
do foram elaborados com o intuito de apreender
as subjetividades e de conhecer a experiência dos
sujeitos. Em cada município foram entrevistados
o representante da gestão municipal da rede de
atenção em oncologia, o gestor da assistência far-
macêutica municipal e os profissionais da equipe
mínima de terapia antineoplásica (médico, far-
macêutico e enfermeiro) da unidade habilitada
selecionada. No total, foram realizadas 25 entre-
vistas com agentes que estavam em posição estra-
tégica para fornecer informações fundamentais
para compreensão do fenômeno investigado.
Para evitar a identificação dos sujeitos, foram
utilizadas siglas de correspondência com a fun-
ção (GR: representante da gestão municipal da
rede de atenção; GAF: gestor da assistência far-
macêutica; MED: médico; FARM: farmacêutico;
ENF: enfermeiro), seguidas do número corres-
pondente ao tipo de RS onde o município estava
inserido.
A análise ocorreu em três fases. O material foi
lido e organizado para identificar os elementos
mais frequentes, as similaridades e as divergên-
cias. A seguir, buscou-se reconhecer os núcleos de
sentido, identificando os componentes de análise
mais representativos dos temas destacados, por
meio do uso do software QSR NVivo 11®. Os
resultados foram sistematizados em três dimen-
sões: assistencial, judicial e social. Por fim houve
interpretação de resultados e inferência analítica,
com a finalidade de dar significado e validade aos
achados.
A pesquisa obedeceu aos pressupostos da
Resolução do Conselho Nacional de Saúde nº
466/2012, que regulamenta pesquisas envolven-
do seres humanos. O estudo foi aprovado pelo
Comitê de Ética em Pesquisa da Escola Nacional
de Saúde Pública Sérgio Arouca, registrado sob
nº 55992716.8.0000.5240.
401
Ciência & Saúde Coletiva, 27(1):399-408, 2022
Resultados e discussão
As três dimensões de análise que emergiram da
pesquisa estiveram centradas, especialmente,
em dois princípios fundamentais do direito à
pessoa com câncer, um relacionado ao acesso e
outro relativo ao cuidado integral e de qualidade
no sistema de saúde7,8,11. Esses aspectos ganham
importantes contornos na análise da conduta es-
tratégica, uma vez que na Teoria da Estruturação
as práticas são socialmente construídas, porém
pautadas por estratégias de controle definidas
por limites contextuais15.
Dimensão Assistencial
Nessa dimensão, um dos pontos mais destaca-
dos foi a necessidade da expansão da rede, como
importante estratégia para ampliação do cuidado
em oncologia, com impacto coletivo e social. A
restrição de cenários de atendimento aos pacien-
tes oncológicos pode resultar em diminuição im-
portante na sobrevida e na qualidade de vida dos
sobreviventes do câncer2. Dificuldades relaciona-
das aos diversos serviços necessários ao controle
do câncer têm sido apontadas na literatura, tais
como: i) a distância a ser percorrida até um cen-
tro de tratamento oncológico, significando uma
grande barreira de acesso19; ii) o longo tempo de
espera para se realizar o diagnóstico da doença,
devido à sobrecarga do limitado número de labo-
ratórios de anatomopatologia e histopatologia20;
iii) a escassez de profissionais capacitados para
atuar na atenção ao câncer, nos diversos níveis de
atenção21. Suplantar essas e outras dificuldades
para expandir a rede é um desafio necessário:
Mas a gente tem dado uma resposta legal com a
expansão da rede da atenção básica. Pelo menos es-
ses diagnósticos tão sendo cada vez maiores e mais
precoces. [...] Por outro lado, preocupa, porque ...
não adianta só o diagnóstico. Você cria expectativa
e não dá continuidade. Então tem que vir junto,
diagnóstico e tratamento e acompanhamento pos-
terior (GR4).
Apesar da expansão apontada pelo entrevis-
tado, a preocupação apresentada é legítima. Para
se garantir o direito da pessoa com câncer é fun-
damental que se estruture o todo e não apenas
uma parte da rede de atenção11,18. De acordo com
a Teoria da Estruturação dois processos estariam
envolvidos na realização da ação: a racionaliza-
ção e a motivação15. O primeiro se refere à com-
preensão teórica dos atores (que subsidia a ação)
e o segundo ao potencial para a ação, que não se
vincula à sua continuidade16.
 402
Silva MJS, Osorio-de-Castro CGS
Outro ponto destacado se refere a uma ini-
ciativa institucional, realizada no município 3,
que inclui a divulgação de ações de prevenção, a
realização de diagnóstico precoce e a dissemina-
ção de informações sobre o fluxo de atendimento
institucional:
Tem a [iniciativa institucional] [...] que vai a
equipe multiprofissional, [...] a gente pega um mu-
nicípio, [...] entra em contato com a Secretaria de
Saúde, [...] aí a gente vai dar palestras no auditório
para essa comunidade, [sobre] prevenção de câncer
[...]. Inclusive, a partir desse projeto, a gente teve
alguns pacientes que a gente conseguiu trazer para
vir para o centro de oncologia para tratamento...
(ENF3).
A realização desse projeto demonstra o quan-
to a unidade habilitada reconhece o seu papel na
rede de atenção11, não sendo apenas uma execu-
tora do tratamento. Cumpre com o que foi con-
tratualizado mas amplia as suas ações para for-
talecimento da linha de cuidado em oncologia.
De acordo com Giddens15, o agente é capaz de
fazer a diferença. Presume-se que uma ação, que
se utiliza de recursos para se concretizar, é dotada
de poder, no sentido de capacidade de mudança.
No âmbito do direito da pessoa com câncer, esse
tipo de estratégia é fundamental. O acesso à in-
formação possibilita ao indivíduo compreender
a necessidade de adotar medidas de prevenção e/
ou de se envolver com o seu tratamento6-8,11.
Uma iniciativa, também destacada, foi o “de-
livery da hormonioterapia” para pacientes que
residem em outros municípios. Utilizar as far-
mácias das unidades básicas de saúde para dar
suporte para os centros de oncologia parece ser
uma estratégia importante para continuidade do
cuidado ao paciente com câncer e no processo de
estruturação da rede de atenção em oncologia,
principalmente por minimizar possíveis barrei-
ras de acesso geográficos21:
A gente tem municípios próximos e a gente
separa as medicações. [...] a gente separa todas as
pacientes que são dessa região, a gente põe o nome
em cada caixinha [...] a gente coloca no container e
a prefeitura busca a medicação. Então a prefeitura
pega essa medicação, leva pra farmácia, e o pacien-
te de lá busca na própria instituição (FARM1).
Do ponto de vista do acesso ao tratamen-
to, um aspecto enseja reflexão: a responsabili-
dade do tratamento deve ser compartilhada11,
não apenas a provisão dos medicamentos. Não
é possível saber se os pacientes estão utilizando
os medicamentos de forma apropriada ou apre-
sentando efeito adverso que precise ser manejado
adequadamente. Não há seguimento “remoto”
dos pacientes atendidos no município A pelo
município B, ou conhecimento sobre a forma
com que o município A faria o seguimento dos
pacientes atendidos pelo município vizinho; não
foi relatada esta necessária parte do acordo entre
os entes. O farmacêutico, do município 4, mostra
essa inquietude:
... é muita cidade do interior, a maioria dos
pacientes é do interior. Às vezes, vem motorista
de ambulância pegar, eu não tenho contato com o
paciente [...] vem pegar remédio pra dez pacien-
tes. Então que garantia que eu vou te afirmar [...]
que esse remédio tá sendo entregue para o paciente?
Que o paciente tá tomando direito? Eu não sei. Eu
já fiquei sabendo de caso que o paciente estava com
três caixas em casa, não queria tomar (FARM4).
A fala da entrevistada se aproxima do que
Giddens15 denomina de monitoramento reflexi-
vo. Trata-se de uma característica crônica da ati-
vidade rotineira e envolve a conduta do agente,
e dos demais. Os atores controlam e regulam as
suas atividades, frente ao contexto e esperam que
os outros façam o mesmo, por conta própria16.
Na perspectiva dos direitos da pessoa com câncer,
é fundamental que esse tipo de atividade ocorra
de forma estruturada, uma vez que não se pode
negar o risco de desvio da hormonioterapia en-
caminhada, considerando que a entrega não foi
realizada diretamente ao paciente:
Já teve caso de paciente vir aqui, falar: “ó, eu
vim buscar meu remédio”. [E eu responder:] “Não,
o seu remédio já saiu” (FARM4).
A ‘terceirização informal dos serviços’ foi
uma outra estratégia enunciada pelos profis-
sionais do município 2. O relato mostra o que
pode ser considerado como “desvio de processo”,
a partir da significação institucional15. Segundo
os entrevistados, quando faltam medicamentos
para realizar o tratamento quimioterápico, os
pacientes são encaminhados para um serviço
da iniciativa privada, não contratualizado pelo
SUS, para a realização do procedimento. A uni-
dade pública habilitada preenche a Autorização
de Procedimento de Alta Complexidade (APAC)
e o valor ressarcido é cambiado para o serviço
privado:
O nosso serviço ele tem um... contrato com uma
clínica particular, que também fornece serviço de
quimioterapia. Quando falta medicação no estado,
o paciente é referenciado pra esse serviço privado.
[...] Há época em que, [...] 60% dos nossos pacien-
tes estão lá. E há época que 90% dos nossos pacien-
tes estão aqui. Então é muito sazonal, por culpa do
processo de aquisição, da medicação... (FARM2).
Embora se compreenda a intenção de evitar

o risco de descontinuidade do tratamento, frente
ao desabastecimento de medicamentos, é impor-
tante ponderar o atendimento realizado em um
serviço não habilitado pelo SUS. Não é possível
saber se as mesmas condições estão sendo aten-
didas. Ademais, a desorganização do sistema traz
situações conflituosas para os pacientes, atendi-
dos por profissionais diferentes, em estruturas fí-
sicas e operacionais distintas18. Do ponto de vista
prático, é um plano de contingência ineficiente,
uma vez que não promove soluções definitivas ao
problema identificado – a falta de medicamen-
tos – e favorece o uso inadequado dos recursos
públicos.
Dimensão Judicial
A judicialização aparece, pela concepção dos
entrevistados, como uma consequência esperada
da desorganização da rede e da falta de acesso,
sendo entendida como uma forma de garantir
os direitos da pessoa com câncer. Essa dimensão
foi abordada por todos os sujeitos. Na perspec-
tiva dos gestores, três apontam aspectos que se
destacam:
i) produção de iniquidade pela realidade do
sistema paralelo22:
... eu sempre digo que eu sou contra a judicia-
lização [...]. Ela não faz parte do SUS. É um siste-
ma paralelo. [...] e você não sabe o resultado dis-
so, como é que funciona e pra quem que funciona
(GR4).
ii) escolhas trágicas entre atender as necessi-
dades individuais frente as coletivas23:
... aparecem esses [processos] judiciais...Às
vezes, por exemplo, a gente tá com recurso para
fazer... cirurgia de catarata de 300 pessoas. [...]
Ficam 300 pacientes esperando a cirurgia de cata-
rata, enquanto tem um paciente recebendo trata-
mento oncológico que não tem um custo-efetivida-
de aprovado (GAF1).
iii) judicialização como estratégia mercado-
lógica14:
... quando não se faz uma política com mais
consistência e que se antecipe a algumas situações,
a gente fica à mercê do mercado e das ações de judi-
cialização (GAF3).
As preocupações são claras: o dispendioso
investimento, que paradoxalmente reflete em
desassistência de diversos usuários do SUS23, e a
não integralidade do cuidado à pessoa com cân-
cer11,24.
Outro aspecto relevante se refere a importân-
cia da aplicabilidade integral e constante dos dis-
positivos normativos existentes10-13, com intuito
403
Ciência & Saúde Coletiva, 27(1):399-408, 2022
de se garantir os direitos da pessoa com câncer,
demandando mudanças que possam minimizar
o número de demandas judiciais. Considerando
o contexto da judicialização, no qual prevalecem
a regulação normativa e o princípio da legitima-
ção, o que Giddens15 denomina de instituições
legais, é fundamental que as regras sejam ade-
quadamente estabelecidas, evitando possíveis
distorções.
Do ponto de vista dos profissionais, as falas
estiveram mais centradas nas motivações15, e sur-
gem a partir da prescrição médica (na perspectiva
clínica), e que podem constituir-se força motriz
da judicialização. O médico vê sua “responsabili-
dade” profissional como quase antagônica frente
à sua atuação no sistema:
Normalmente, a gente como médico, tem que
esclarecer para o paciente quais são as possibilida-
des que existem na comunidade científica, é nossa
obrigação. A gente não pode omitir, assim, banir
o paciente de ter o benefício de uma medicação
porque o SUS não cobre, né? [...] A partir daí o
paciente, se tiver interesse, eles entram via judicial
para conseguir a medicação. O que vem se tornan-
do uma coisa muito frequente no SUS, no Brasil
inteiro... (MED2).
As questões destacadas apontam para a atua-
lização científica, que na área da oncologia é bas-
tante dinâmica e significativa6. Em 2018, havia
mais de 1.000 pesquisas clínicas em andamento
somente com fármacos antitumorais25. É pratica-
mente impossível para qualquer sistema de saúde
do mundo manter todas as novas terapias acessí-
veis para a população, devido a insuficiência de
informações sobre efetividade e segurança dos
novos medicamentos, como também pelo alto
custo das novas tecnologias.
Não obstante, a decisão médica é sempre, ou
quase sempre, o iniciador da demanda judicial de
medicamentos. Como a prescrição é aceita como
soberana pela Justiça22, a necessidade real do pa-
ciente pode não ser questionada, especialmente
no câncer, face às questões psicossociais subja-
centes, à complexidade e à urgência da atenção.
Os profissionais apontam, ainda, as distor-
ções que podem advir do trâmite judicial, do
processo em si, relativos ao início do tratamento:
[As demandas judiciais] promovem atrasos,
porque a gente fornece o laudo pro paciente expli-
cando qual o remédio, qual a indicação, porque ele
deve tomar, e qual o estudo que a gente referenciou
nisso. Então ele vai no Ministério Público ou na
Defensoria Pública, dá entrada no processo. Aí eles
reconhecem, pegam o laudo, vêm aqui na secreta-
ria. Pedem uma notificação da secretaria se eles
 404
Silva MJS, Osorio-de-Castro CGS
realmente não têm esse remédio, para depois dar
entrada no processo. Isso leva no mínimo [...] 30
dias. Então assim, para o paciente começar a usar a
medicação vai ser 60 dias... (MED2).
E à continuidade do cuidado:
A gente processa o estado. [...] O estado vem
trazendo vários empecilhos, fica pegando detalhe
de relatório, ou às vezes até libera, mas aí o pro-
curador vem com uma liminar e suspende o tra-
tamento do paciente. Então, o paciente começa e
daqui a pouco para o tratamento na metade...
(MED5).
Atraso e descontinuidade dos tratamentos são
condições preocupantes, pois podem promover
o agravamento dos casos, aumentar a chance de
recidiva em situações já controladas e elevar o ris-
co de mortalidade19. De acordo com a análise de
conduta estratégica, o uso do poder em sistemas
sociais, nesse caso, a judicialização, pressupõe re-
lações reguladas de autonomia e dependência en-
tre diferentes atores em um cenário de interação
social15. Nesse sentido, apesar de ser uma prática
recorrente e intencionada a suplantar barreiras,
os profissionais compreendem que o trâmite ju-
dicial não é o caminho mais adequado para que
o paciente exerça o seu direito de acesso ao tra-
tamento.
Duas outras situações foram apontadas. A
primeira se refere à instituição abonando a con-
duta médica e adotando medidas para que os pa-
cientes acionem a justiça:
Aqui é assim, o hospital me dá total autonomia
para eu solicitar o que eu quiser para o paciente
meu. [...] A gente dispõe de um advogado que não
é contratado do hospital, ele vem aqui de forma vo-
luntária e ele faz ações para os pacientes de SUS
(MED5).
As relações duvidosas estabelecidas na impe-
tração de demandas judiciais em oncologia vêm
sendo analisadas em outros estudos, que eluci-
dam interesses particulares em detrimento dos
coletivos24,26,27. Institucionalizar esse tipo de práti-
ca pode ampliar iniquidades, propiciando maio-
res dificuldades para o sistema responder adequa-
damente às necessidades de saúde da população.
A segunda é que, em havendo parecer favo-
rável pelo Ministério Público para a ação judi-
cial impetrada, os pacientes recebem, dos entes
federados, o valor financeiro para a compra dos
medicamentos, transferindo para o paciente a
responsabilidade da aquisição do produto:
Ele entra na justiça, ele ganha, como o estado
não consegue comprar, o estado deposita o dinheiro
na conta desse paciente. O paciente que tem que
efetuar a compra. O paciente mal conhece a me-
dicação, sabe no papel que tá escrito 1 mg, mas ele
não entende; ele não tem acesso ao sistema de com-
pra, ele não sabe de quem comprar (FARM2).
O paciente não tem conhecimento técnico
e nem administrativo suficiente para realizar a
aquisição, pois existem questões de ordem sani-
tária, relacionadas ao transporte, ao armazena-
mento, às características do produto e à falsifica-
ção, dentre outras, que precisam ser observadas
no momento da compra de um medicamento28.
Por outro lado, mesmo que o paciente tenha con-
seguido adquirir, onde será preparado para infu-
são ou dose? Riscos importantes são agregados
ao preparo de um produto sem garantia de que
todos os requisitos de boas práticas foram rigo-
rosamente cumpridos, configurando atitude pe-
rigosa e desprovida de responsabilidade sanitária.
Três municípios (1, 3 e 5) relataram experiên-
cias exitosas relacionadas à resolução de conflitos
por meio de estratégias extrajudiciais:
Nós temos um grupo de trabalho com um juiz
federal, juiz estadual, pessoal do estado, tem o pes-
soal da Advocacia da União, Defensoria Pública,
todos os hospitais ..., filantrópico, particular ou
SUS... E a gente tem feito reuniões mensais para
tentar verificar fluxos de encaminhamentos, traba-
lhar de que forma a gente pode fazer um trabalho
melhor, envolvendo juízes, envolvendo secretaria de
saúde e secretaria de estado (GAF5).
A estratégia destacada aponta para a constru-
ção de consensos e de exercício de advocacy3, com
o intuito de garantir o acesso, a continuidade e
qualidade do cuidado prestado ao indivíduo com
câncer11, com dinâmica de integração social que se
estabelece a partir das interações entre os diversos
atores envolvidos promovendo mudanças signifi-
cativas nos sistemas15. Nessas experiências predo-
minam ênfase na negociação, pactuação e conces-
são; se estabelecem estratégias de implementação
de políticas públicas mais consistentes; incorpora-
se a perspectiva da sociedade civil e da instituição
na construção dos consensos e interpretação dos
direitos constitucionais; e se consideram os dife-
rentes contextos em que as demandas estão inse-
ridas para adoção de medidas mais efetivas para
sua resolução29. Pela sua dinâmica, pluralidade e
intencionalidade é importante estratégia para se
garantir o direito da pessoa com câncer.
Dimensão social
A garantia da saúde, como um direito cons-
titucional reconhecido, alberga um conjunto de
benefícios sociais que podem ser requeridos pe-
los cidadãos em situações de doença10. No caso

do tratamento oncológico, a Lei nº 12.732/2012
estabelece, em seu parágrafo primeiro, que o pa-
ciente com câncer receberá, gratuitamente, no
SUS, todos os tratamentos necessários12. Um dos
pontos mais destacados pelos entrevistados foi o
auxílio social, que é parte de um conjunto de di-
reitos dos pacientes, inclusive para aquisição de
medicamentos:
... às vezes o paciente, ele fala que não tem con-
dições socioeconômicas de adquirir o produto. Aí
nós temos o serviço social que faz uma avaliação
do paciente. [...] Aí ele encaminha para a nossa
farmácia municipal. Daí nós temos um contrato
com a farmácia, que ele adquire o medicamento e
fornece para o paciente. Enquanto perdurar a sin-
tomatologia (GAF5).
Muito embora seja possível perceber na fala
do agente que a ação envolve processos de racio-
nalização e motivação15, a estratégia é pouco re-
solutiva. O atendimento individualizado, embora
importante, fere um princípio constitucional e
promove iniquidades, pois apenas usuários que
conhecem seus direitos conseguem ter acesso ao
tratamento9.
O “pagamento administrativo”, também foi
ressaltado como uma das iniciativas adotadas pe-
los municípios, mas estaria condicionado à capa-
cidade de alguns em assumir financeiramente o
custo de tratamento não previsto pelas diretrizes
publicadas pelo Ministério da Saúde:
[...] nós pedimos que o médico solicitante faça
uma justificativa técnica e que ele cite pelo menos
três evidências para a gente, enquanto técnico aqui
na secretaria de saúde, [...] poder fazer a liberação
ou não desse pagamento administrativo (GR5).
Uma vez que não foram avaliadas, protoco-
ladas e/ou incorporadas pela Comissão Nacional
de Incorporação de Tecnologias do SUS (Coni-
tec), essas terapias podem trazer riscos aos pa-
cientes. A adoção desta iniciativa, como resposta
governamental, além de favorecer iniquidades
em um sistema que deveria ser único e universal,
é frágil do ponto de vista político, pois é depen-
dente do poder exercido pelo agente15. Ou seja,
caso ocorra mudança na gestão a medida poderá
ser descontinuada.
Qualquer iniciativa que busque resolver con-
flitos contornando as regras vigentes não traz
sustentabilidade ao SUS e não garante a inte-
gralidade do cuidado. Gastos judiciários, extra-
judiciários, administrativos ou por benefício de
assistência à saúde apenas criam mecanismos
alternativos, resultando ainda em pressão para a
incorporação de tecnologias30,31.
O apelo social do câncer favorece a mobili-
zação das pessoas, individual ou coletivamente,
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sendo um importante suporte para as institui-
ções de saúde, em especial para os centros de tra-
tamento de câncer32,33, buscando suprir algumas
necessidades não atendidas pelos órgãos gover-
namentais. Além do apoio social, por vezes reali-
zam suporte espiritual e terapêutico32, por meio
das Organizações Não Governamentais (ONG):
[...] tem a casa de apoio [da ONG], onde elas
acolhem alguns pacientes do interior, principal-
mente, quem não tem onde ficar e que precisam
fazer, por exemplo, um tratamento de radioterapia,
que são vários dias seguidos, ou uma quimiotera-
pia que são vários dias seguidos (FARM3).
E da ação do voluntariado:
As pacientes, quando elas passam por todo o
tratamento, elas têm o acompanhamento de um
grupo de apoio de mulheres [voluntárias] do servi-
ço de oncologia... (FARM2).
Porém, é fundamental que não se transfira
para as entidades de apoio o papel institucional
legitimado15, que deve ser exercido pelos entes fe-
derados e unidades habilitadas11.
O Tratamento Fora do Domicílio (TFD) é
um benefício social que oferece auxílio ao pa-
ciente atendido na rede pública e/ou convenia-
da de saúde pelo SUS, em outro município ou
Unidade da Federação, com distância mínima de
50km da sua residência9,34. Embora, seja uma im-
portante estratégia para diminuir as barreiras de
acesso geográfico, os entrevistados expressaram
preocupação com a eficiência do TFD, quanto ao
início do tratamento:
A gente pede o TFD e passa tudo via secretaria.
Eles que entram em contato com o serviço solici-
tando a vaga e daí eles que programam a viagem
do paciente [...] às vezes esse processo demora 60
dias. [...] Porque assim, depende de ter vagas em
outros serviços, e esse serviço disponibilizar a
vaga... (MED2).
À sua continuidade:
[...] nós temos 60% de pacientes de fora, [...]
tem paciente que às vezes chega às 7 horas da ma-
nhã e sai 6 horas da tarde, [...] fica esperando o
carro da prefeitura e é cansativo. Ainda mais para
a mulher que ainda tem família, tem casa. Então
assim, é complicado (FARM1).
E com relação ao uso dos recursos públicos:
Quanto gasto tem cada ambulância pra trazer
paciente pra cá? Passar o dia inteiro, aí tem comi-
da, aí às vezes tem repouso, porque o paciente tem
que ficar a semana inteira aqui. Aí tem que arru-
mar casa de apoio, ou o próprio paciente tem que
custear o custo dele no hotel. Então isso tudo gera
muito custo... (ENF4).
O atraso no início do tratamento pode im-
plicar no agravamento do câncer6, e os riscos de
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Silva MJS, Osorio-de-Castro CGS
descontinuidade promovem desfechos negati-
vos19. Os recursos financeiros investidos no TFD
funcionam como facilitadores da mobilidade de
acesso34, dando suporte ao sistema logístico aos
usuários com câncer, quando necessário11. No
entanto, a disponibilidade de recursos para TFD9
não implica necessariamente no seu uso, uma vez
que questões sociais e clínicas podem inviabilizar
o deslocamento do paciente para outras locali-
dades:
... a nossa dificuldade de acesso, que a maioria
é aéreo, nem todos os pacientes conseguem subir
num avião. Pacientes que têm metástase cerebral
não conseguem andar, pra sentar no avião, fazer
uma viagem de uma hora e descer pra radio[tera-
pia], entende? E se for de ônibus, aqui é pior ainda,
porque é no mínimo 10 horas. Então, pacientes de
[câncer de] pulmão que precisam de oxigênio não
conseguem sair daqui pra fazer radioterapia. Pa-
ciente que tem compressão medular, que não de-
ambula [...], é difícil você conseguir mobilizar eles
com o transporte aéreo, porque eles não conseguem
sentar muito tempo... é cansativo, têm dor, pra po-
der fazer a radioterapia (MED2).
Considerando as experiências dos entrevis-
tados, o uso do TFD como garantia de direito à
pessoa com câncer parece se traduzir como um
recurso limitado de ação, pois apesar de previsto
em normativa seu emprego prático é complexo,
sendo essa, portanto, uma dualidade da estrutu-
ra15.
Como limitações do estudo, apontam-se a
impossibilidade de entrevistar maior número de
profissionais e de inclusão de outras unidades
habilitadas de atenção oncológica nos casos se-
lecionados. Porém, acredita-se que os indivíduos
que participaram das entrevistas conseguiram ter
uma abordagem sistêmica sobre a temática inves-
tigada.
Considerações finais
Ao se analisar as estratégias adotadas para ga-
rantir os direitos dos pacientes com câncer no
contexto do SUS, identificou-se um conjunto de
experiências que vêm sendo vivenciadas pelos
gestores e profissionais de saúde, com diferen-
tes perspectivas. Foi possível notar, nas falas dos
entrevistados, a existência de explicações sobre o
quê e o porquê faziam determinadas ações, o que
Giddens14 denomina de cognoscitividade – um
mecanismo de defesa do sujeito, uma forma de
significação, um sistema de interpretação, uma
tentativa de dar sentido às atitudes adotadas.
De acordo com os entrevistados, a expansão
e a organização da rede assistencial, diagnóstica e
terapêutica, são estratégias que devem ser empre-
endidas para que os pacientes usufruam adequa-
damente dos seus direitos. A temática da judi-
cialização ganhou grande destaque na pesquisa.
Foi demonstrada intensa preocupação com a
sustentabilidade econômica do sistema de saúde,
mediante o volume significativo de demandas ju-
diciais e com suas consequências, com destaque
para os desfechos clínicos desfavoráveis e o pre-
juízo assistencial para outras condições de saúde,
promovendo iniquidades. Ressaltou-se, ainda, a
pouca resolutividade dos benefícios sociais, uma
vez que não atendem a todos aqueles que neces-
sitam recebê-los.
Os temas abordados revelaram a desarticula-
ção existente no sistema de saúde público brasi-
leiro. Em oncologia o alcance de resultados posi-
tivos é dependente da integração de uma rede de
cuidados especializados (média e alta complexi-
dade) e não especializados (cuidados primários,
cuidados paliativos, saúde mental e outros). É
preciso que os diversos agentes, envolvidos no
sistema, compreendam as influências que afetam
as circunstâncias da ação e promovam a transfor-
mação das práticas realizadas, possibilitando a in-
tegração das ações e serviços de saúde, para além
das regras e recursos disponíveis, e assim consi-
gam garantir os direitos da pessoa com câncer.

Colaboradores
Os autores contribuíram igualmente no deline-
amento do estudo, análise e interpretação dos
dados, redação e revisão crítica do artigo, e apro-
varam a versão final encaminhada.
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Artigo apresentado em 03/07/2020
Aprovado em 26/11/2020
Versão final apresentada em 28/11/2020
Editores-chefes: Romeu Gomes, Antônio Augusto Moura
da Silva