Sobre a morte e o morrer

Autora: Elisabeth Kubler-Ross Traduo: Paulo Menezes

INTRODUO
Antigamente, a morte de crianas era freqente e poucas eram as famlias que no tinham perdido um parente. A medicina progrediu nas ltimas dcadas. A vacinao erradicou muitas doenas, a quimioterapia e o uso de antibiticos, contribuiu para que diminusse o nmero de casos de doenas infecciosas. Uma educao melhor ocasionou um baixo ndice da mortalidade infantil. As vrias doenas que disseminaram a populao de jovens e adultos foram dominadas. Cresce o nmero de idosos, e com isto aumenta o nmero de vtimas de tumores e doenas crnicas. Aumentou o nmero de pacientes com distrbios psicossomticos e problemas de comportamento. Os mdicos cuidam de pacientes mais velhos que procuram no viver somente com suas limitaes e habilidades fsicas diminudas, mas, tambm aprender a enfrentar a solido e o isolamento em que vivem. O livro Sobre a morte e o morrer tenta demonstrar na prtica atravs de relatos de experincias reais s pessoas diversas situaes em que indivduos por algum motivo deparam com a morte, seja ele um moribundo ou um ente que acompanha o estgio final de algum querido. Alm destes relatos o livro faz comentrios interessantes aos profissionais de sade equipe multiprofissional mais precisamente de como lidar com as diversas situaes da morte em si.

Captulo I
Sobre o temor da morte As mudanas ocorridas nas ltimas dcadas so responsveis pelo crescente medo de morrer, pelo aumento dos problemas emocionais e pela grande necessidade de compreender e lidar com os problemas da morte e do morrer. Em nosso inconsciente, a morte nunca possvel quando se trata de ns mesmos. inconcebvel morrer de causa natural ou idade avanada. A morte est ligada a uma ao m, a um acontecimento medonho. A criana v a morte como algo no permanente, quase no diferenciando de um divrcio entre seus pais. Quando crescemos e percebemos que nossos desejos mais fortes, no tem fora suficiente para tornar possvel o impossvel, desaparece o medo de ter contribudo para a morte de um ente querido e, conseqentemente some a culpa, mas, o medo de morrer permanece escondido, s enquanto no for fortemente despertado. Uma criana de cinco anos que perde a me tanto se culpa pelo desaparecimento dela, como se zanga porque ela a abandonou. A morte constitui ainda um acontecimento medonho, pavoroso, um medo universal, mesmo sabendo que podemos domin-lo algumas vezes. Quando permitimos que um paciente, termine seus dias no querido ambiente familiar, isto requer dele, uma melhor adaptao da morte. O fato de permitirem que as crianas continuem em casa, onde ocorreu uma desgraa, e participem da conversa, das discusses e dos temores, faz com que no se sintam sozinhas na dor. Morrer triste demais sob vrios aspectos, sobretudo muito solitrio e desumano. Morrer se torna um ato solitrio e impessoal, porque o paciente removido de seu ambiente familiar e levado s pressas para uma sala de emergncia. O caminho para o hospital o primeiro captulo da morte. Quando um paciente est gravemente enfermo, tratado como algum sem direito a opinar. Quase sempre outra pessoa quem decide sobre si, quando e onde um paciente dever ser hospitalizado. Devemos lembrar que o doente 3

tambm tem sentimentos, desejos, opinies e acima de tudo, o direito de ser ouvido. Pouco a pouco, comea a ser tratado como um objeto. Decises so tomadas sem o seu parecer. O paciente est sofrendo bem mais, talvez no fisicamente, mas

emocionalmente. Suas necessidades no mudaram atravs dos anos, mudou apenas nossa aptido em satisfaz-las.

Capitulo II
Atitudes diante da morte e do morrer O relacionamento humano e interpessoal vem perdendo cada vez mais espao na nossa sociedade, sendo substitudo pelo contato cada vez menor, concentrando seu valor nos nmeros e nas massas do que no prprio indivduo. Podemos observar essa tendncia como o exemplo da substituio do contato entre o professor e o aluno, pelo ensino a distncia, que atinge um nmero cada vez maior de pessoas de uma forma despersonalizada. O aluno incentivado a desenvolver tcnicas, e novas pesquisas, o relacionamento interpessoal muitas vezes no enfatizado. Com o avano rpido da tecnologia e novas conquistas cientficas, os homens tornaram-se capazes de desenvolver novas armas aumentando seu poder de destruio em massa, somos forados a lidar com a morte em grande escala em vrias oportunidades, onde no paramos para refletir sobre tal condio e muitas vezes em nosso subconsciente, agradecemos por no ter acontecido conosco. No pensamos em nossa prpria morte no somos capazes de enfrentar essa possibilidade. Outro ponto relevante a religio, antigamente as pessoas viam na morte uma possibilidade de redeno acreditavam que se sofressem na terra, sua morte seria um alvio, e tambm acreditavam na vida aps a morte, uma vida melhor que na terra, hoje em dia a religio tem levado um nmero menor de adeptos que vo aos templos mais pelo encontro social do que pela prpria crena.

Em suma no estamos preparados para morrer, nem para lidar com a morte ao nosso redor simplesmente tentamos evit-la, como se desse modo estivssemos protegidos, seria melhor no falar sobre um tema que no nos agradvel, porm principalmente em nosso meio, da medicina, precisamos nos preparar para enfrentar tal situao. Com o desenvolvimento de novas tratamentos, estamos prolongando cada vez mais a vida de nossos pacientes, sem a preocupao com o ser humano, mas com as mquinas que podem prolongar a vida. Juntamente com essa preocupao devemos nos ater ao paciente e na relao mdico-paciente, fundamental para esse processo to difcil de enfrentamento da morte. Em contra partida o livro procura descrever atitudes das pessoas em fase terminal diante da morte e o morrer, procura relatar experincias pessoais extraindo dados que nos auxiliam na compreenso desse processo atravs da experincia pessoal de cada um que enfrenta tal condio. Nesse processo, de entrevistas, foram relatadas inmeras dificuldades pela autora, uma vez que a equipe mdica no desenvolve o hbito de esclarecer o paciente sobre a sua real situao, muitas vezes se esquivando desses pacientes, como se essa atitude fosse diminuir tal sofrimento, e o que foi percebido foi justamente o contrrio, os pacientes desejavam relatar suas experincias suas angstias seus anseios diante da morte. Tal trabalho foi feito com auxlio dos padres e estudantes, coletando-se inmeros relatos e depois discutindo- se a respeito sob diferentes perspectivas, religiosas, filosficas, psicolgicas, enfim uma maneira de avaliar essa situao sob diferentes vises buscando sua compreenso. Atravs dessas entrevistas foi feita uma sequncia de fases pelas quais o paciente passa, diante da morte e do morrer. O trabalho foi desenvolvido com muito respeito e cautela para com os pacientes, de uma forma espontnea, esses pacientes buscavam a equipe pois os mesmos queriam ser ouvidos, e compartilhar com os demais. Percebese em tal atitude a importncia do dilogo e das relaes interpessoais, como so fundamentais nesse processo.

Capitulo III
Primeiro estgio: negao e isolamento O primeiro sentimento relatado na pesquisa diante de uma notcia de doena terminal foi a negao, por parte dos pacientes, independente do modo como tomaram conhecimento dessa condio, seja pelo mdico, no incio da doena ou at mesmo depois, a fase de negao foi observada em todos os pacientes. A negao, ou pelo menos a negao parcial, usada por quase todos os pacientes, ou nos primeiros estgios da doena ou logo aps a constatao, ou s vezes numa fase posterior. Esses pacientes podem considerar a morte durante certo tempo, mas precisam deixar de lado tal perspectiva para lutar pela vida. Neste estgio, o sentimento de negao funciona como um pra choque, para que o paciente se acostume com tal situao, porm no significa que o paciente no queira conversar em um momento oportuno sobre a sua morte prxima preciso aguardar tal momento de acordo com os sinais demonstrados pelo prprio paciente. melhor falar sobre a morte e o morrer bem antes que isso ocorra desde que o paciente queira, pois um indivduo saudvel pode tratar melhor o assunto, e at mesmo a famlia pode se preparar de uma forma melhor para enfrentar essa situao. Aps esta fase vem a aceitao parcial, a maioria dos pacientes no se utiliza da negao por muito tempo, um estado temporrio do paciente do qual ele se recupera gradualmente medida que vai se acostumando com a sua realidade, ele reage. Alguns pacientes utilizam da negao perante alguns membros da equipe hospitalar e at mesmo so exigentes na escolha dos familiares que podem ficar a par do seu real estado, para tanto se utilizam da negao principalmente diante daqueles familiares que ele considera mais vulnerveis a sua perda e diante de membros da equipe hospitalar que no passam confiana para o paciente.

 importante que os mdicos e a equipe hospitalar no evitem esses pacientes, pois os mesmos quando sentem que devem falar abrem a alma e participam sua solido para aqueles os quais consideram interessados em seu estado, que o respeitam. Isso reflete a necessidade de examinarmos nossas reaes em nosso trabalho, pois elas se refletem em nossos pacientes contribuindo at para o seu bem estar ou piora.

Capitulo IV
Segundo estagio: a Raiva O sentimento de raiva aparece quando j no mais possvel manter firme o primeiro estgio de negao, e ele substitudo por sentimento de raiva, revolta, inveja e de ressentimento. Nessa fase, a pergunta que permanece nos pensamentos do paciente : Por que eu? Por que no poderia estar acontecendo com outra pessoa? Para a famlia e amigos, essa uma fase difcil de lidar. Isso por que o paciente irradia essa raiva em todas as direes e a projeta nos outros sem justificativa plausvel. O alvo mais comum nessa fase so os enfermeiros, ate pelo tempo em que permanecem com o paciente, mas, as visitas mdicas e de familiares no sai ilesa da raiva sentida pelo paciente. A reao percebida pelos parentes normalmente de choro, pesar, culpa, humilhao, ou ento, evitam futuras visitas, aumentando no paciente o sentimento de magoa e raiva. Apresentamse poliqueixoso, e nenhum esforo feito para melhorar seu bem estar ser suficiente, ou ate mesmo percebido. Muitas vezes, quando o paciente procura ter certeza de que no esta sendo esquecido, e levanta a voz, faz exigncias, reclama ateno, se queixa, talvez como um ultimo esforo. Um paciente que respeitado e compreendido, a quem so dispensados tempo e ateno, logo tero sua queixas reduzidas, pois se sentir valorizado como um ser humano, que necessita de cuidados e permitido a ele

expressar-se capaz. Ser ouvido sem ser um prazer, e no s uma obrigao visit-lo.

necessidade de

exploses

temperamentais, visitado sem precisar tocar a campainha com insistncia, pois

O problema que poucos de ns nos colocamos no

lugar do paciente e

perguntamos de onde vem essa raiva, e o que faramos de nossa raiva, seno extravas-la nos mais prximos. Ao fazermos essa analise, percebemos que ao invs de auxiliar o paciente em seu processo, ns por vezes, assumimos esse sentimento de forma pessoal, quando nada ou pouco, tem a ver com as pessoas a quem o sentimento descarregado. Reagindo pessoalmente, a famlia ou profissionais, por sua vez, retribuem com uma raiva ainda maior, alimentando o comportamento hostil do paciente. Isso percebido em visitas encurtadas, evitando contato com o paciente e quando se entra em atrito desnecessrio em defesa de sua posio. A seguir, sero dados como exemplo trs casos, onde podemos ver o sentimento da raiva se externando de diferentes formas: O primeiro referente a um senhor que estava internado h vrios meses e j beira da morte, ele tinha uma enfermeira particular que o acompanhava e cuidava. Nesse caso, poderemos ver a raiva racional, provocada pela enfermeira. Como o paciente se encontrava gravemente enfermo, seus nicos desejos eram que a grade da cama no fosse levantada ao seu lado, pois isso lhe trazia a sensao de estar um caixo e que mudassem sempre sua posio. Mas a enfermeira que no simpatizava com ele, concordou a principio, mas sempre elevava a grade com temor que ele casse e para no ser interrompida em suas leituras. Isso trazia extrema revolta ao paciente, que a acusava de mentirosa. Esse tipo de comportamento da enfermeira, de manter-se distante emocional e fisicamente do paciente demonstrava profundo constrangimento por estar prestando cuidados a um doente terminal e pelo seu temor da morte. Defendiase com a fuga, isolamento, isto , cumpria seu dever. Essa atitude refletia no

paciente como solido. No tinha com quem conversar, sentia-se isolado, sem algum que compreendesse sua agonia e crescente raiva. Outro caso que podemos observar, quando o paciente acostumado a controlar tudo a vida inteira, e reage com raiva ao se ver forado a abandonar o controle. Paciente, acometido pela mal de Hodgkin, recusava-se a aceitar sua doena, alegando que ele mesmo tinha sido o responsvel por tal, e a delegar as atribuies de sua empresa a quem pudesse realizar. Mantinha-se controlador, dominador e exigente. Isso afastava sua esposa e a enfermagem. Uma estratgia utilizada para minimizar essa sensao e raiva, foi de dar a ele o controle de algumas situaes que no comprometeriam seu tratamento. Sua esposa passou a ligar e marcar o melhor horrio para as visitas, que passaram a ser mais curtas, freqente e agradvel, visto que era ele quem determinava a hora e durao. Para a enfermagem, deu-lhe mais autonomia da hora que desejava seu banho ou mudana da roupa de cama, e o resultado foi que ele escolheu quase os mesmos horrios de antes, mas agora, sem qualquer sentimento de raiva ou m vontade. Esses tipos de paciente so os mais solitrios, seja por que so difceis de lidar, ou por que rejeitam de imediato qualquer ajuda, s aceitando quando lhe conveniente. Provocam a rejeio e raiva, apesar de serem os mais desesperados de todos. Por fim, o ultimo caso, trata-se de uma freira que sofria de Mal de Hodgkin, e se mostrava irascvel e exigente, e era hostilizada por muitos dentro e fora do hospital por seu comportamento, principalmente pela equipe de enfermagem. Ela realizava visitas dirias aos colegas de quarto e interferia nos cuidados de enfermagem prestados pela equipe. Estava moribunda, em sua ultima, das 11 internaes anteriores, quando conversou com a Doutora e o Capelo meses antes de seu falecimento. Na conversa ela fala desde o seu diagnstico, que foi dificultado, por que, sendo ela uma pessoa to autoritria e passando por problemas psicolgicos (o falecimento do pai, a venda da empresa da famlia, a herana, a perda do cargo de professora), os sinais que apresentava eram 9

vistos como somatizao pelos mdicos que a atendiam. Ela por sua vez, como enfermeira, no aceitou o diagnostico proposto e teve que lutar para provar que estava fisicamente adoentada, ao contrario da maioria, que se costuma ver, que preferem rejeitar sua doena. Com a recusa do diagnstico, deixaram de oferecer a ela os devidos cuidados at que ela readquirisse o bom senso. Quando foi questionada quanto a sua juventude, e o fato de ter reconhecido que sua doena lhe tiraria a vida e talvez em pouco tempo, respondeu que no se sentia mais to jovem, por ter visto morrer outras pessoas mais jovens que ela da mesma doena, disse: No quero morrer, gosto da vida. Seu maior medo era na verdade a solido, quando por vezes percebeu que no havia algum por perto, ou que ningum iria aparecer quando sentia fortes dores, acrescentou ainda: No incomodo as enfermeiras quando se trata de algo que eu mesma possa fazer, da eu deduzi, que no sabem exatamente como estou. Isso porque elas no entram e perguntam... elas no me visitam sistematicamente, nem fazem comigo o que costumam fazer com os outros pacientes que acham que esto doentes. Acho ate que ignoram como estou. Eu que tenho que dizer o que esta errado comigo. Demonstrando o seu destemor pela morte, mas sim pela solido e o relacionamento frio que mantinha com a equipe de enfermagem. Mais adiante, pontua outra questo relacionada aos cuidados de enfermagem, quando aborda o tratamento medicamentoso. Afirma que a enfermeiras temem que as medicaes viciem os pacientes, quando estes nem vivero o suficiente para tanto, quando de fato, o que eles aguardam que algum seja caridoso e traga um alvio. Observamos que alm de seu temor pela solido, ela gostaria que a morte fosse sem agonia, sem dor e sem solido. Relata: Quando estamos doentes eles (os amigos) se afastam, imaginando que no queremos conversar; mesmo quando no podemos, se eles se sentam a cabeceira, sentimos que no estamos ss.

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Por fim, a freira fala sobre sua deciso de ser freira. Menciona que era integrante de uma numerosa famlia de dez irmos, e que seu desejo era se sobressair, onde fosse diferente das irms que eram to bem aceitas pela me. No acreditava que seria boa me e esposa. E mesmo nessa numerosa famlia, nunca teve algum com quem pudesse trocar idia. Sempre foi vista como forte e arrogante, que seria auto-suficiente, ate mesmo por suas colegas freiras. Estas no a visitavam com freqncia e quando iam, mesmo pedindo que voltassem a freira no acreditava que retornariam, pois julgavam que ela tinha muita fora, que vivia melhor sozinha e elas no eram importantes. E assim, a freira no implorava seu retorno. Dizia: No posso implorar aos outros aquilo de que preciso. importante ao paciente manter sua dignidade e no ter de implorar, mas tambm no ser oprimido, nem manobrado. Esta entrevista mostra claramente as necessidades da paciente. Vivia cheia de magoas e ressentimentos que parecem ter origem na infncia, quando se sentia uma estranha na prpria famlia. Parte se seu ressentimento com as freiras reflexo do que sentia com a me e irms, a falta de aceitao por parte delas, uma repetio de seus sentimentos de rejeio. Sendo assim, as pessoas ao redor, ao invs de entenderem a origem de sua magoa, assumiram as dores e a rejeitaram ainda mais. Durante a entrevista ela foi compreendida e no julgada. Isso possibilitou que retirasse o peso e agir da forma a qual realmente : acolhedora, afetuosa, capaz de amar, de ver as coisas com profundidade. Na continuidade das visitas, foi percebido que ela j no fazia tantas visitas aos outros pacientes e se mostrava mais acessvel ao pessoal de enfermagem. Na despedida, no demonstrava mais ser a freira aborrecida que afastava todo mundo, mas uma mulher que encontrara um pouco de paz ou ate aceitao. Pouco tempo depois veio a falecer em casa. Muitos ainda recordam dela, no como a pessoa que causava tantos problemas, mas pelas lies que deixou. Em seus ltimos meses de vida, conseguiu tornar-se o que tanto gostaria de ser: uma pessoa diferente das outras, no por seu aspecto negativo, mas por ser amada e aceita. No texto a autora traz a importncia de tolerarmos a raiva: Isso s pode ser feito quando no estamos to temerosos, to esquivos. Temos de aprender 11

a ouvir nossos pacientes e ate, as vezes a suportar alguma raiva irracional, sabendo que o um alivio proveniente do fato de no t-la externado contribuir para melhor aceitar as horas finais. S poderemos fazer isso quando tivermos enfrentado o medo da morte, os nossos desejos de destruio e nos tivermos compenetrado de nossas prprias defesas, que podem interferir nos cuidados com o paciente.

Capitulo V
Terceiro estgio - Barganha O terceiro estgio a barganha, menos conhecido, porm muito til ao paciente. o momento em que o paciente comea a ter algumas reaes com esperana de receber o que quer de Deus, uma possibilidade de cura. Isso acontece muito com pacientes terminais, quando almeja um prolongamento de sua vida. A barganha, na realidade, uma tentativa de adiantamento, uma promessa; tem de incluir um prmio oferecido por um bom comportamento. Psicologicamente, as promessas podem estar associadas a uma culpa recndita, devendo ser consideradas pela equipe hospitalar.

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Capitulo VI
Quarto estgio - Depresso Quando o paciente em fase terminal no pode mais negar sua doena, sendo forado a diversos procedimentos como cirurgias, hospitalizaes, sentindo sintomas diferentes e estar mais debilitado, ele no pode mais esconder sua doena. O paciente comea a perder coisas importantes para ele como sua prpria identidade. Os encargos financeiros elevados fazem com que estes pacientes tenham que dispor de muitos recursos dos quais muitas vezes no o tem, ou abrir de mo de muitos sonhos, principalmente relacionados famlia. Muitos perdem seus empregos e se afastam do convvio com a famlia por causa das hospitalizaes o que aumenta o sentimento de culpa dos mesmos. Estes fatores de depresso so bastante conhecidos por todos os que tratam dos pacientes. O que, no entanto, no nos esquecemos a aflio inicial a qual o paciente em fase terminal obrigado a se submeter para preparar quando tiver que deixar este mundo. Uma pessoa compreensiva no ter dificuldade em detectar a causa da depresso e sem se aliviar um pouco da culpa ou da vergonha irreal que normalmente acompanham a depresso. A melhor ao para com as pessoas que esto tristes tentar anim-las, encoraj-las. Quando a depresso um instrumento na preparao da perda iminente de todos os objetos amados, requer muita conversa e at intervenes ativas por parte dos outros em muitos assuntos, para que o paciente no tenha uma depresso silenciosa. S os pacientes que conseguem superar suas angstias e ansiedades so capazes de alcanar o estgio de paz e aceitao. Quando a confiana compartilhada com a famlia muita angstia pode ser evitada.

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Capitulo VII
Quinto estgio - Aceitao O quinto estgio decorre sobre a aceitao da doena sem depresses decorrentes ao seu estado de sade. Este paciente j passou pela fase de no aceitao da enfermidade e no mais sentir raiva quanto ao seu destino. Ele ter externado seus sentimentos, sua inveja pelos vivos e sadios e sua raiva por aqueles que no so obrigados a enfrentar a morte to cedo. Ter lamentado a perda iminente de pessoas e lugares queridos e contemplara seu fim prximo com certo grau de tranqilidade e expectativa. Ele estar cansado e bastante fraco, na maioria dos casos, sentindo a necessidade de cochilar e dormir com freqncia em intervalos curtos diferindo da fase de dormir da depresso. No e um sono de fuga, nem um instante de descanso para aliviar a dor e sim uma necessidade gradual e crescente de aumentar as horas de sono. Isso indica o fim da luta, mas com um significado de aceitao. Na explanao dos casos relatados vimos duas verses diferentes desta aceitao onde uma queria que o marido aceitasse sua partida e este demorou a entender esta realidade e o outro caso relata um profissional da rea de sade que tem uma doena grave e esta doena vai aproximar e amadurecer sua famlia levando estes a ter muita esperana na cura mas aceitando o que acontecer e uma equipe hospitalar preocupada com a relao medico paciente para que assim se estabelea a melhor destas relaes e que os pacientes sejam beneficiados com isto.

Capitulo VIII
ESPERANA De todos os estgios pelos quais as pessoas passam quando diantes de problemas trgicos, a nica coisa que persiste a esperana. At os pacientes mais conformados com sua situao terminal, sempre deixam transparecem que sentem um sinal de esperana. Normalmente eles sentem que h uma possibilidade de cura, que de repente foi descoberto um novo produto, uma

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nova droga e ele foi escolhido pelos mdicos para um projeto de pesquisa exitoso que vai aparecer de um dia para o outro. Esse sentimento sustenta os dias, meses e anos desses pacientes, isso esperana ( um misto de racionalizao dos sentimentos com uma forma de negao temporria). Pacientes sentem maior confiana nos mdicos que conservaram essa esperana nele. Quando um paciente perde a esperana, geralmente o prenncio para o fim, quando eles chegam a dizer o fim ou, Doutor, eu no agento mais e foi observado que muitos desses pacientes morreram num intervalo de 24 horas ou pouco mais aps. Esse estgio era de aceitao. Tambm h uma sensao de angstia vinda da esperana: 1, a substituio da esperana pela desesperana, tanto da equipe hospitalar quanto da famlia, quando essa ainda era importante para o paciente e 2, a incapacidade da famlia em aceitar o estgio final de um paciente, a famlia se agarra a uma esperana milagrosa quando o paciente j estava preparado para morrer. A Sndrome pseudo-terminal significa que o paciente havia sido desenganado pelos mdicos, mas apresentou melhora considervel aps o tratamento, esses pacientes so capazes de achar que sua recuperao foi um milagre, uma nova chance. Por isso, deve-se proporcionar a cada um a oportunidade do melhor tratamento possvel, sem considerar a gravidade do enfermo, ou seja, no desistir de salva-lo. Desistir desse paciente pode fazer com que ele se entregue.... Continuar tentando faz com que ele veja seu mdico como um amigo prximo que ficar com ele at o fim. Evitando tocar no assunto sobre morte e morrer pode ser prejudicial aos pacientes do que encontrar tempo para ouvi-lo e compartilhar esse momento com ele (a maioria deseja compartilhar seus problemas e angstias com algum trazendo-o alvio). Nem sempre o paciente quer falar, mas quando ele est mais socivel e deixa transparecer que continua esperando, geralmente a hora de mostrar a ele que estamos prontos para ouvi-lo e ento ajuda-lo a manter viva a sua esperana.

Capitulo IX
A famlia do paciente - mudanas no lar e efeitos sobre a famlia. Na fase terminal a famlia exerce um papel preponderante interferindo nas aes da equipe, se no houver uma interao entre a equipe e os familiares, o paciente no poder ser ajudado com eficincia.

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As relaes familiares com o paciente, unio familiar, capacidade de comunicao interpessoal, a presena de amigos ntimos ou mesmo de um medico de confiana iro ajudar na evoluo do paciente interferindo positivamente nas suas reaes. O fragmento de uma entrevista transcrito demonstra a interferncia dos profissionais para sanar uma relao sem boa comunicao: Sei que tenho muito pouco tempo de vida, mas no contem isso minha mulher, porque ela no suportaria isto. Quando conversamos com sua mulher ela repetiu praticamente as mesmas palavras. Os problemas entre os pacientes e os familiares devem ser solucionados para que o paciente consiga evoluir bem para aceitao da morte eminente diminuindo o sofrimento para ambos; paciente e familiar. Durante o processo importante que o paciente e seus familiares consigam sanar antigas desavenas ou esclarecer situaes que levaram ao aparecimento de culpa ou ate mesmo aquele sentimento de ter falhado para com o paciente, sentimento freqente entre os familiares. A presena de um dos membros da equipe, um medico de confiana ou mesmo um amigo intimo que possa intermediar e estimular a soluo destes problemas ser de grande beneficio ao paciente e seus familiares. Na entrevista com a senhora F fica evidente a importncia da interferncia em determinadas situaes. Algumas consideraes da autora a respeito desta entrevista: A Sra. F. era uma mulher negra, doente em fase terminal e fortemente debilitada, que jazia imvel no leito havia semanas. Olhar para seu corpo de pele escura contrastando com os lenis brancos da cama lembrava-me, com certa repulsa, razes de rvores. Devido doena deformante, era difcil definir o contorno do corpo ou mesmo das feies. Sua filha, que vivera com ela a vida inteira, ficava sentada a seu lado, igualmente imvel e sem proferir palavra. Disse-lhe que estvamos levando sua filha por alguns momentos, pois estvamos preocupados com ela por estar s. A paciente olhou para mim e eu compreendi duas coisas: primeiro, que ela 16

estava absolutamente ciente do que acontecia e seu redor, apesar da aparente incapacidade de falar; segundo lio inesquecvel jamais classificar algum na categoria de vegetal, mesmo que parea no reagir a muitos estmulos. No final da entrevista, a filha j deixava transparecer alguns sentimentos de culpa, ambivalncia e ressentimento no s por ter vivido uma vida isolada como, talvez mais, por ter sido abandonada. Ns a encorajamos a externar seus sentimentos mais amide, a voltar a trabalhar por meio perodo para ter alguma ocupao fora do quarto da doente, e nos pusemos disposio para quando precisasse de algum com quem conversar. Suas visitas, no mais carregadas de ambivalncia nem sentimentos de obrigao e ressentimento, eram agora cheias de sentido. Voltou a conversar com outras pessoas, dentro e fora do hospital, fazendo algumas amizades novas antes da morte da me, que se deu alguns dias mais tarde, num clima de bastante paz. Outro fator que deve ser observado com ateno so as acomodaes dos familiares de pacientes em UTI, que deve ser confortvel reservada onde propicie interaes entre os parentes de outros pacientes que podero trocar experincias, melhorarem a relao da equipe da UTI com estes familiares e proporcionar mais tempo entre os familiares e o doente. Outro momento delicado e quando a noticia da morte eminente e dada, os parentes passam por algumas fazes: Negao, busca de opinio de outros mdicos; Aceitar a realidade, que mudara sua realidade drasticamente. A partir deste momento e necessrio que haja comunicao franca entre todos e isto evitara um pesar maior depois do bito do paciente. As mascaras de fora que alguns familiares utilizam costuma soar como falsidade ao paciente causando maior sofrimento. Durante os momentos de 17

raiva dos pacientes os familiares refletem na equipe porem e importante que todos os sentimentos sejam extravasados e deve ser compreendido pela equipe. Todas as situaes onde ocorra extravasamento dos sentimentos tanto entre os familiares e paciente como direcionado a equipe deve ser compreendido e estimulado, se no for destrutivo. Isto tornara o pesar futuro menos doloroso. Quando o paciente entra na fase de aceitao e se isola pode ser mal interpretado pelos familiares e deve ser esclarecido. Outro aspecto importante e a evoluo da doena, que quando e de evoluo mais lenta da mais tempo ao paciente e familiares passar por todas as etapas e mais fcil para a equipe lidar com estes. Quanto as reaes das crianas esta relacionada com a etapa de desenvolvimento psicolgico delas: Ate os trs anos, s se preocupa com a separao; De trs a cinco anos, se preocupa com a mutilao, a morte no e um fato permanente; De cinco a nove anos a morte e personificada; Acima de nove anos as crianas tem reaes diferentes como; isolamento, afastamento silencioso, pranto convulso.Nesta fase no existe o discernimento entre desejo e ao podendo levar a criana a se culpar pela morte por te desejado isto para o paciente em algum momento.

Capitulo X
Algumas entrevistas com pacientes em fase terminal. A Sra S. tinha dois anos e meio quando seus pais se divorciaram e foi criada por parentes. Sua nica filha morreu de tuberculose com dois anos e meio, no tempo em que seu marido servia o governo, e ningum mais lhe era to chegado quanto a menina. Logo depois, perdeu seu pai no sanatrio, onde tambm precisou ficar internada por causa da tuberculose. Depois de vinte e

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dois anos de casamento, seu marido abandonou com dois filhos pequenos, por outra mulher. O mdico da famlia, em quem depositava uma confiana ilimitada, morreu quando mais precisava dele, isto , quando notou um caroo suspeito, que mais tarde descobriu ser maligno. Criando os filhos sozinha, adiou o tratamento at que a dor se tornou insuportvel e a doena j espalhara pelo corpo. No meio de toda esta misria e solido, sempre encontrou alguns amigos fiis, com que pode dividir seus anseios. Tambm eles eram substituto, como o namorado substituiu o marido; a vizinha, a irm que nunca teve. Com esta ltima, o relacionamento era mais profundo, pois ela se tornou uma me substituta para a paciente e para as crianas, quando a doena se complicou. Essa prestao de servio veio preencher uma de suas lacunas e foi realizada com grande sensibilidade, sem intromisso. A assistente social desempenhou um papel preponderante nos cuidados com esta paciente mais tarde, inclusive seu mdico, informado de que ela queria tratar com ele de assuntos mais pessoais. Entrevista com a Sra. S. um tpico caso de paciente que teve muitas perdas ao longo da vida. Trechos de comentrios de alguns pacientes: ...Oh, morte, teu servo bate minha porta. Ele cruzou o mar desconhecido e trouxe ao meu lar o teu chamado... ...A noite como breu e meu corao treme de medo; mesmo assim, tomarei da lmpada, abrirei os portes e farei vnias em sinal de boasvindas. o teu mensageiro que esta em minha porta... ...Eu o venerarei de mos postas e com lagrimas nos olhos. Eu o venerarei, colocando a seus ps o tesouro do meu corao... ...Ele retornar com a misso cumprida, deixando uma sombra escura na manh do meu dia; e, em meu lar desolado, s permanecera o meu desamparado ser, ultima oferta de mim para ti...

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Primeira entrevista com a Sra C A Sra C uma mulher bastante preocupada com sua famlia, principalmente com sua filha pequena e seu filho com problemas mentais. Ento a morte era um pensamento que a tormentava constantemente, pois quem iria cuidar da famlia aps a sua morte. Essas preocupaes estavam prejudicando sua recuperao, deixando-a deprimida e zangada. Uma das formas de escape para seus problemas era reclamar com a equipe de enfermeiros do hospital, pois no estava conversando com profissionais sobre suas preocupaes domesticas. Era uma mulher que tinha um bom relacionamento conjugal, com uma f fervorosa e aceitava o profissional facilmente, reclamava at da falta de tempo dos mdicos para conversar com ela. Tinha medo de parecer feia no caixo, traduzindo suas preocupaes, ouvindo os pacientes gritando alto, talvez perdendo sua dignidade , ou quando teme perder sua conscincia.Reconheceu que no podia mais se preocupar com todo mundo .Isso fez com que o capelo e assistente social interviessem p/ ajudar seu filho doente.S depois que todos esses assuntos foram devidamente resolvidos que a Sra C. sentiu paz e deixou se de preocupar com sua aparncia no caixo.

Segunda entrevista com a Sra L. Era um mulher que estava sob tratamento para o cncer h muitos anos. Tinha dois filhos um com 17 e outro com 28 anos, que no a visitava no hospital, pois eles no gostavam de v-la sofrendo. Tinha algumas seqelas importantes do tratamento mas no perdia a esperana de se recuperar e ficar boa novamente. No era de ficar reclamando ou julgando, Deus sobre sua doena, aceitava o cncer naturalmente e mantinha sua f.

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Era uma mulher determinada e resignada com sua cura. Preocupava-se com sua sade desde cedo, o que lhe fez procurar o medico no primeiro sinal da doena, e instituir o tratamento precoce pra o cncer, apesar deste ser maligno, no lhe faltaram foras e expectativa de vida. No temia a morte, e somente pensava em viver maior tempo possvel pra ver seus netos e bisnetos. Para isso matinha a maior confiana possvel nos mdicos, seu maior desejo era sair do hospital direto pra sua casa e cuidar do marido, pois o mesmo era diabtico e tinha a viso prejudicada pela doena. Ela gostava de consolar outras pessoas, mas no gostava de ser consolada, relutava em pedir ajuda profissional.

Capitulo XI
Reaes ao seminrio sobre a morte e o morrer Os seminrios sobre a morte e o morrer eram baseados em entrevistas com pacientes moribundos que levavam o paciente, e tambm a famlia, conscincia e aceitao da iminncia da morte. Ela os entrevistava, sempre respeitando sua convenincia e a hora de acabar uma sesso quando no lhes eram mais possvel encarar os duros fatos da morte. Inicialmente a equipe hospitalar era relutante ao seminrio, s vezes at com demonstraes pblicas de hostilidade. Era quase impossvel equipe de atendimento consentir que os pacientes fossem entrevistados. Os mdicos eram os mais resistentes, porm os que participaram contriburam muito para a adeso de novos mdicos. As enfermeiras mudaram de comportamento mais rpido do que os mdicos, pois descobriram que a franqueza e a honestidade com os pacientes, familiares e com a equipe de tratamento valiam mais do que palavras amveis. equipe de administradores e supervisores apoiaram o seminrio assim como os assistentes sociais, terapeutas ocupacionais e os terapeutas de inalao. pacientes. A maioria dos capeles, pastores, rabinos e sacerdotes aderiam ao seminrio e passaram responder as perguntas dos

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Assim medida que a equipe hospitalar compreendia as razes de suas defesas e aprendia a vencer os conflitos, analisando-os, aumentava sua contribuio, tanto para o bem estar do paciente, como para o amadurecimento e a compreenso dos outros participantes. Quase todos os estudantes se inscreveram no seminrio sem saber o que esperar exatamente, ou porque ouvira dos outros alguns aspectos que lhe interessavam muito. Entretanto, perceberam durante o seminrio que so enormes os problemas enfrentados por alguns mdicos e comearam avaliar melhor tanto o papel do paciente, como os conflitos e responsabilidades dos diferentes membros da unidade de tratamento. Os paciente, inusitavam, ao comeo de tais entrevistas, falavam abertamente sobre seus receios, culpas, desejos e sentimento que estes tinham pelo fato de estarem vivendo aquela etapa da vida. O sentido das entrevistas era compreender os sentimentos dos pacientes, e de seus familiares, tornando a morte muito mais aceitvel e tranqila, possibilitando a passagem por ela com menos dor e desespero, percorrendo por diversos estgios, que vo da negao a aceitao. A morte um acontecimento que ningum pode evitar, e passar por ela com naturalidade deveria ser essencial para todo ser humano. Quase todos os pacientes em estgio terminal reagiram do mesmo modo em relao s m notcias, isto , com choque e descrena. A maioria dos pacientes passou por cinco estgios, sendo o primeiro representado pela negao, que poderia durar alguns segundos at meses dependendo da intensidade de defesa. Depois surge um segundo estgio onde a raiva e a revolta so manifestados pela inveja dos que poderiam viver e agir. Havendo deixado de lado a Negao e percebendo que a raiva tambm no resolveu, a pessoa atinge o terceiro estgio onde passa por um perodo temporrio de barganha, seguido pela Depresso que representa o quarto estgio. Finalmente atingem realidade. 22 o quinto estgio que representado pela Aceitao. Nesse estgio o paciente j no experimenta o desespero e nem nega sua

Capitulo XII
Terapia com os doentes em fase terminal O ultimo capitulo do livro Sobre a morte e o morrer, apesar de ter como titulo a terapia em doentes de fase terminal, a autora usa-o mais como momento para refletir e concluir o livro. narrado como importante a ateno especial aos doentes em fase terminal e ao seus parentes que esto ali desamparados, ansiosos e aflitos a espera da morte de algum to importante. colocado tambm a importncia dos profissionais preparados e dispostos a partilhar momentos com um paciente moribundo, e para isso necessrio que o profissional tenha maturidade e experincia de vida, tendo este que analisar sua posio diante da morte e do morrer para que possa passar tranqilidade e segurana ao paciente no seu estagio terminal. Foi colocado pela autora a importncia do primeiro encontro entre paciente e terapeuta, mdico, ou o profissional que estar naquele momento atuando como amparo e suporte ao moribundo. Citando exemplos tais como ao do Sr. E, paciente internado como grave anorexia que aps exames mdicos foi encaminhado ao psiquiatra residente. O profissional ao fazer a primeira entrevista com o Sr. E. detectou seu comportamento agressivo com as enfermeiras, familiares e forma como referia-se sua esposa, no passava de sentimentos recalcados e confusos que passou a ter aps a morte dela, que aconteceu enquanto ele estava viajando, e como no pode estar prximo no momento sentia-se culpado por sua ausncia. Aps aconselhar-lhe em arrancar de si sem se envergonhar todos aqueles sentimentos de fracasso, angustia, solido e rancor, eles desaparecero. No dia seguinte o residente retornou no quarto e surpreendeu ao ver o Sr. E. cheio de planos, desejos de realizar coisas ps internao, socializando-se sem dores e sintomas de sua doena. Este exemplo mostra como entrevistas so importantes em doentes terminais e aqueles que simplesmente no conseguem superar a perda de algum importante.

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Quanto s terapias em grupo a autora relata ter a inteno de futuramente realiz-las, mas por enquanto pretende deixa o intercambio por parte dos pacientes, onde eles participariam assim que sentissem necessidade. Grupos tambm de pacientes com doenas crnicas so de interesse, pois estes pacientes apresentavam um comportamento interessante, pois ao virem algum morrer sentiam-se aliviados e potencializados por no o serem, sendo assim estes que se sentiam mais fortes procuravam ajudar os colegas que sofriam dos mesmos maus que o seu, porem bem mais eficiente que os prprios profissionais. A presena de pessoas como tais em grupos de terapia so de grande valia, pois alem da anlise de seus comportamentos eles ajudariam a equipe entender melhor a situao daqueles mais precisados da ateno de algum que pudesse entender aquela situao o qual estava passando. O silencio que vai alm das palavras Quando chega o momento em que as dores cessam, a mente entra num estado de torpor, a necessidade de alimentao na h mais, o momento em que palavras so desnecessrias, intervenes mdicas tambm, porem ainda cedo demais para a separao. Este momento em que para o parente prximo ali ele deseja que tudo passe e que termine ou agarra-se fortemente ao que esta prestes a perder, agora interessante que algum da equipe de profissionais estejam prontos pra amparar os familiares, e ate mesmo substitu-lo quando necessrio, para proporcionar ao moribundo uma hora tranqila. Aqueles que tiverem a fora e o amor para ficar ao lado de um paciente moribundo, com o silencio que vai alm das palavras, sabero que tal momento no assustador nem doloroso, mas um cessar em paz do funcionamento do corpo...

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Concluso
A autora bastante explicita na naturalidade a que se trata da morte e o morrer, esse sentimento de calmaria e consolo em que ns profissionais da sade devemos ter bem claro, para lidarmos nas adversidades de nossas vidas e das de nossos pacientes. Termos firme o pensamento de ajudar o prximo nos faz sentir grandiosos e o fato de sermos finitos gera um medo inicial, porem ao pensarmos de uma outra forma onde o morrer voltar pra casa ao encontro de um Ser Divino, nos traz calmaria e conforto.

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"Depois de passar por todas as provas para as quais fomos mandados Terra como parte de nosso aprendizado, podemos ento nos formar. Podemos sair de nosso corpo, que aprisiona a alma como um casulo aprisiona a futura borboleta e, no momento certo, deix-lo para trs. E estaremos livres da dor, livres dos medos e livres das preocupaes ... livres como uma linda borboleta voltando para casa, para Deus ... em um lugar onde nunca estamos ss, onde continuamos a crescer, a cantar, a danar, onde estamos com aqueles a quem amamos e cercados de mais amor do que jamais poderemos imaginar." Escutem o som de suas vozes. Escutem como se o chamado fosse msica, uma linda msica. Posso garantir que as maiores recompensas da vida viro do fato de vocs abrirem seus coraes para os que esto precisando. As maiores bnos vem sempre do ajudar aos outros. A roda da Vida - Elisabeth Kbler-Ross Confesso que, na minha experincia de ser humano, nunca me encontrei com a vida sob a forma de batidas de corao ou ondas cerebrais. A vida humana no se define biologicamente. Permanecemos humanos enquanto existe em ns a esperana da beleza e da alegria. Morta a possibilidade de sentir alegria ou gozar a beleza, o corpo se transforma numa casca de cigarra vazia. Sobre a morte e o morrer Rubem Alves

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