NOVAS ABORDAGENS PARA CASAIS SORODIFERENTES

Mnica Franch Artur Perrusi Maria de Ftima Arajo Luziana Marques da Fonseca Silva (organizadores)

GRUPESSC Grupo de Pesquisas em Sade, Sociedade e Cultura

Centro de Cincias Humanas, Letras e Artes Departamento de Cincias Sociais Jardim Cidade Universitria Castelo Branco Joo Pessoa Paraba www.grupessc.blogspot.com PROJETO CASAIS SORODISCORDANTES NO ESTADO DA SUBJETIVIDADE, PRTICAS SEXUAIS E NEGOCIAO DO RISCO Coordenao: Artur Perrusi Mnica Franch Pesquisadores: Maria de Ftima Arajo Luziana Marques da Fonseca Silva Auxiliares de pesquisa: Arthur Guimares tila Andrade de Carvalho Clareanna Viveiros Santana Juliana Carneiro do Nascimento Lindaci Almeida Luana Santos Consultoras pontuais: viaMaksud Madiana Rodrigues PARABA:

Apoio: LOGOMARCAS UNESCO E MINISTRIO DA SADE Tiragem: 500 exemplares Catalogao na fonte do Departamento Nacional do Livro Novas abordagens para casais sorodiscordantes / Organizadores: Mnica Franch ... [et al.] Joo Pessoa: Grupessc/Editora Manufactura, 2011. XXX p.: XXxXXcm ISBN: XXXXXXX 1. Aids (Doena) 2. HIV (Vrus) 3. Conjugalidade4. Polticas pblicas CDD: XXXX

Agradecemos a todas as pessoas que participaram da pesquisa Casais Sorodiscordantes no Estado da Paraba: subjetividade, prticas sexuais e negociao de risco. Secretaria de Sade da Prefeitura de Joo Pessoa,principalmente a Roberto Maia e a todas as pessoas que fazem a Seo de DST/Aids do municpio, pela parceria na realizao do I Seminrio de Casais Sorodiscordantes em Joo Pessoa. Secretaria de Sade do Governo do Estado da Paraba. s equipes do SAE do Hospital Universitrio Lauro Wanderley, do SAE Hospital Clementino Fraga e da Misso Nova Esperana, pelo apoio realizao da pesquisa. Aos ativistas, pessoas que vivem e convivem com o HIV/Aids, profissionais de sade e todos/as aqueles/as que participaram do Seminrio de Casais Sorodiscordantes. Aos auxiliares de pesquisa Arthur Guimares, tila Carvalho, Lindaci Loiola, Juliana Nascimento, Clareanna Santana e Luana Cunha, que no mediram esforos para a realizao do seminrio que deu origem a esta publicao.

Sumrio
Apresentao, Roberto Maia Sorodiferena, primeiras palavras SORODIFERENA: SORODIFERENA: QUESTES PARA PESQUISA E INTERVENO Pesquisa e avaliao da dinmica relacional de casais sorodiferentes, Larissa Polejack HIV/AIDS, a pesquisa e a interveno: um debate sobre a sorodiscordncia, viaMaksud A sorodiscordncia em Joo Pessoa: conjugalidade e atendimento aos casais, Mnica Franch Comentrios, de Ednalva Neves IMPLICAES DA SORODIFERENA NA PREVENO E NO TRATAMENTO Pensar a sorodiferena a partir do servio de sade: desafios e possibilidades, Joana DArc Moraes da Silveira Frade O trabalho da ONG Misso Nova Esperana, Vitor de Albuquerque Buriti Modelo hierrquico de preveno do HIV/Aids para diferentes tipos de prticas sexuais, Juan Raixach Comentrios, de Severino Ramos de Lima IMPLICAES DA SORODIFERENA NA REPRODUO O SAE do Hospital Universitrio Lauro Wanderley: relato de uma experincia pioneira, Otvio Soares de Pinho Neto Planejamento da Reproduo entre casais sorodiscordantes Andrea da Silveira Rossi

Comentrios, de ElinaideCarvalho A caminho de uma nova abordagem, Mnica Franch e Artur Perrusi

Apresentao
A Prefeitura Municipal de Joo Pessoa reconhece a importncia desse livro em parceria com a Universidade Federal da Paraba, pois, alm de desenvolver uma linha de cuidado com a Academia, tem como poltica de sade cuidar integralmente das pessoas que vivem com HIV/Aids em nosso municpio. Estamos construindo um novo modelo de sade focado nas necessidades dos usurios (as) do Sistema nico de Sade, desta forma, no momento de acolher os casais sorodiferentes precisamos ter uma escuta qualificada para que possamos dar resolutividade s inmeras necessidades sociais, percebendo suas subjetividades e especificidades. Avanamos muito em relao construo de linhas de cuidado na rede de sade, como tambm em promover a sade por meio de atividades fsicas, culturais e da descentralizao da preveno e do diagnostico precoce na Estratgia de Sade da Famlia de Joo Pessoa. Porm, temosmuito o que avanar em relao ao preconceito e discriminao que as pessoas vivendo com HIV/Aids ainda enfrentam na famlia, comunidade e, at mesmo, por parte dos profissionais de sade. Sabemos que o desafio grande na conduo da Educao Permanente. Enfrentamos muitas barreiras culturais quando abordamos temas como reproduo assistida, sexualidade e desigualdade de gnero, contudo, acreditamos sobremaneira que por meio do quadriltero Universidade, sociedade civil, gesto e trabalhadores (as) do SUS, possamos chegar a um modelo de sade ideal em defesa da vida.

Roberto Maia, Coordenador da Gerncia Operacional em HIV/Aids Secretaria de Sade Prefeitura de Joo Pessoa

Sorodiferena, primeiras palavras

Nos dias 30 de junho e 1 de julho de 2010, realizamos, em Joo Pessoa, o Seminrio de Casais Sorodiscordantes. Esse foi o primeiro encontro no Estado da Paraba destinado temtica da sorodiscordncia ou sorodiferena, e teve comoobjetivo tornar visvel essa realidade e pensar coletivamente formas viveis de inclu-la nas pautas da preveno e do atendimento. O seminrio foi uma iniciativa do Grupessc Grupo de Estudos em Sade, Sociedade e Cultura, da UFPB, em parceria com a Secretaria de Sade do Municpio de Joo Pessoa. Contou ainda com o apoio da Secretaria de Sade do Estado da Paraba. O seminrio fez parte das atividades da pesquisa Casais sorodiscordantes no Estado da Paraba: subjetividade, prticas sexuais e negociao de risco, desenvolvida pelo Grupessccom o apoio da UNESCO e do Ministrio da Sade/Departamento de DST, Aids e Hepatites Virais. O pblico do encontro foi composto por gestores, profissionais dos servios de atendimento s pessoas com HIV/Aids, ativistas do movimento ONG/Aids na Paraba, estudantes, pesquisadores e pessoas que vivem e convivem com HIV/Aids. Nos dois dias de seminrio, foram feitas trs mesas redondas, cada uma contando com a participao de especialistas nacionais e locais nas questes propostas para o debate. Tambm aconteceram painis de experincias, com a apresentao de duas peas de teatro pelos grupos Cidads Poshitivas da Paraba e APROS Associao de Profissionais do Sexo da Paraba.Trs oficinas temticas permitiram aos participantes aprofundarem algumas das abordagens sugeridas nas mesas redondas (escala de risco e novas tecnologias de preveno) e contribuir para a elaborao de uma cartilha destinada aos casais sorodiferentes (Grupessc, 2011). Esta publicao recolhe as discusses acontecidas nas trs mesas redondas. Tem como intuito possibilitar que os ricos debates ocorridos com ocasio do seminrio possam chegar ao maior nmero possvel de interessados, principalmente aos responsveis pelos servios pblicos e privados de atendimento s pessoas com HIV, que frequentemente no atentam para a questo da sorodiferena em seu cotidiano de trabalho. Tambm busca estimular novas reflexes a respeito desse fenmeno, que possam se somar aos trabalhos ainda muito incipientes sobre essa temtica no pas, e sobretudo na regio Nordeste. Um esclarecimento. Todo o material de divulgao do seminrio utilizou a terminologia sorodiscordncia, de matriz anglo-saxnica, tambm utilizada pelo Grupessc em todas as publicaes e no projeto. Nesta publicao, optamos pelo uso do termo sorodiferena, mais comum na literatura francesa, pois compreendemos que ele ganhou mais aceitao por parte da maioria dos palestrantes, e tambm pelo pblico presente no evento. O livro est dividido em trs partes, correspondendo s trs mesas redondas. As falas foram transcritas e editadas, e depois enviadas para os autores, facultando-lhes a possibilidade de reescrever o texto ou de deix-lo mais prximo da fala do encontro.A primeira parte(A sorodiferena: Questes para pesquisa e interveno) oferece um painel geral sobre a questo da sorodiferena enquanto temtica de pesquisa e interveno, mostrando experincias em curso voltadas a essa problemtica. Abrindo o debate, o ensaio de Larissa Polejack (Instituto de

Psicologia/ UNB) refaz a trajetria da autora no campo do trabalho com pessoas com HIV, conduzindo o leitor a uma viagem que se inicia em Braslia, num trabalho de interveno e pesquisa com casais, prossegue em Moambique e retorna novamente a Braslia. O texto, que faz uma defesa do termo sorodiferena, apresenta elementos para pensar uma abordagem biopsicossocial do casal com sorologias distintas para o HIV. Em seguida, o trabalho de IviaMaksud (Programa de Ps-Graduao em Sade Coletiva/UFF) leva a srio a proposta da mesa e problematiza a tenso entre pesquisa e interveno no campo de HIV/Aids, a partir da dupla insero da autora: no campo da interveno, frente de um projeto voltado a casais sorodiscordantes na ABIA Associao Interdisciplinar de Aids no atendimento a casais sorodiscordantes, e na pesquisa, na realizao de seu trabalho de doutorado sobre casais sorodiscordantes. Por fim, o texto de Mnica Franch (PPGA, PPGS e Grupessc/UFPB) e de Artur Perrusi (PPGS e Grupessc/UFPB) aproxima a discusso sobre sorodiferena da realidade local do seminrio, a partir da apresentao de alguns dados da pesquisa Casais sorodiscordantes no Estado da Paraba: subjetividade, prticas sexuais e negociao de risco. As discusses dessa primeira parte se encerram com os pertinentes comentrios de Ednalva Neves (PPGA, PPGS e Grupessc/ UFPB), que recuperam a questo da cidadania como ncleo central da abordagem da sorodiscordncia. A segunda parte do livro, intitulada Implicaes da sorodiferena na preveno e no tratamento, tem incio com a apresentao de Joana Darc Morais da Silveira Frade, mdica infectologista que atende pessoas com HIV/Aids nos dois servios de referncia em funcionamento na cidade de Joo Pessoa. Seu texto narra as limitaes de atendimento no servio pblico e chama a ateno para algumas dificuldades que o casal sorodiferente impe para o profissional de sade: a no revelao ao parceiro da prpria condio sorolgica, a dinmica muito diversa dos relacionamentos conjugais,as diferenas entre jovens e adultos, entre outros aspectos. Em seguida, o texto de Vitor Buriti narra a experincia da ONG Misso Nova Esperana no atendimento a famlias com crianas soropositivas, pondo nfase na necessidade de articulao com o servio de sade e nas possibilidades das organizaes irem alm do servio, no apoio s famlias. Vitor Buriti tambm aborda a muito polmica questo da criminalizao das pessoas com HIV. Aterceira contribuio, de Juan Raixach (ABIA), centra-se no modelo hierrquico de preveno, uma proposta baseada no conceito de diminuio de danos, que busca superar os aspectos normativos to presentes na relao profissional-usurio. A proposta de Juan Raixach um convite para que os servios se envolvam em relaes mais simtricas com as pessoas com HIV e seus parceiros afetivo-sexuais. A parte se encerra com os comentrios de Severino Ramos de Lima (Departamento de Promoo da Sade/UFPB), que tecem fortes crticas ao modelo de acolhimento e de aconselhamento vigentes e trazem novos elementos para a considerao a problemtica dos casais, para alm do modelo da heteronormatividade. A terceira parte do livro, intitulada Implicaes da sorodiscordncia para a reproduo, abre com a apresentao de Otvio Pinho, mdico responsvel pela criao do primeiro SAE materno-infantil do Brasil, situado no Hospital Universitrio Lauro Wanderley. No relato dessa experincia pioneira, o palestrante apoia-se na filosofia dos direitos reprodutivos, extensveis para as pessoas com HIV/Aids, enfatizando a responsabilidade que essa deciso tambm implica. Em seguida, o texto de Andrea Rossi (Ministrio da Sade) traz com detalhe os resultados de uma pesquisa sobre as demandas reprodutivas de pessoas com HIV/Aids e seu rebatimento nos servios de sade, mostrando como, direta ou indiretamente, essas pessoas so em geral desestimuladas a terem filhos, o que fere profundamente seus direitos. Os comentrios de

Elinaide Carvalho contextualizam as apresentaes anteriores, luz da experincia do movimento de mulheres. Para encerrar o livro, inclumos a seo A caminho de uma nova abordagem que apresenta algumas recomendaes, tecidas a partir dos debates e sugestes surgidos nos dois dias de seminrio. Esperamos que esta publicao possa contribuir com todos os que vivem e convivem com HIV/Aids no ambiente de trabalho, no atendimento e na intimidade.

Os organizadores Joo Pessoa, 24 de novembro de 2011

SORODIFERENA: QUESTES PARA A PESQUISA E INTERVENO

Pesquisa e avaliao da dinmica relacional de casais sorodiferentes

Larissa Polejack
Eu vou iniciar a apresentao falando da minha relao com o tema da sorodiscordncia, o que significa falar sobre a minha pesquisa e sobre o que aconteceu depois dela. Quero conversar tambm sobre esse aprendizado, esse conhecimento, a articulao entre a universidade, o servio de sade, os movimentos sociais, os pacientes e as possibilidades de integrao, que so concretas e que no dependem de recursos. Eu trabalhei em um projeto de extenso no Hospital Universitrio. L, trabalhava assistncia, preveno e formao, com profissionais da sade, da educao e da segurana. O objetivo era fazer com que a voz do usurio fosse ouvida. E foi a que comeou a me dar uma inquietao, algo que acho muito importante, pois dentro do servio de sade temos muitas demandas que a prtica vai trazendo para a gente. E foi por causa dessas inquietaes que eu voltei para a academia.

O incio da pesquisa com casais sorodiscordantes

A partir da, comeou a pesquisaAvaliao da dinmica relacional de casais em que um dos membros portador de HIV/AIDS, que o que eu vou trazer para vocs(Polejack, 2001). Em 2002, eu j fazia vrios trabalhos vinculados preveno e fui convidada pelo Ministrio da Sade, pelo programa DST/AIDS, para trabalhar primeiro na rea de treinamento e depois de assistncia. Fui para Moambique e trabalhei l por quatro anos, a convite da Organizao NoGovernamental Americana, na implantao de uma estrutura de apoio psicossocial para pessoas vivendo com HIV/aids, junto ao Ministrio da Sade daquele pas. Esse trabalho foi muito importante porque, num contexto de contaminao rpida, os pacientes no tinham acesso aos antirretrovirais, uma vez que na frica esses medicamentos esto chegando agora. A, fiz o Doutorado sobre os fatores que influenciam na adeso e na qualidade de vida das pessoas com HIV/AIDS l em Moambique (Polejack,2007), e desde o ano passado estou como professora na Universidade de Braslia. Falamos tanto dos nmeros, mas eu gosto sempre de lembrar que os nmeros falam de pessoas, de histrias. E quando se trata do HIV, estes nmeros significam impactos em nvel individual, conjugal, familiar, bem como na comunidade, na sociedade, no mbito poltico e econmico. Todas essas dimenses esto relacionadas, e ns nos esquecemos de olhar para este panorama. S para lembrar que quando falamos de HIV/AIDS, estamos abordando o processo da doena como um contnuo. As pessoas no vivem momentos estanques, as coisas vo acontecendo concomitantemente. A gente tem o pr-diagnstico, a ansiedade de fazer o teste, o diagnstico, o

10

ps-diagnstico. O que eu fao com isso? Como que eu lido com todas essas questes? O momento da internao igualmente problemtico. Como lidar com essa vulnerabilidade? E as perdas, que implicam no s a perda de pessoas queridas, mas outras perdas, como a da autoestima. A pessoa comea a lidar com mudanas no corpo, perda de trabalho e de relaes afetivas. No tratamento tem outras questes por trs, o que quero focar aqui como viver com o HIV. A gente est falando de uma doena crnica, tem a adeso, tem a questo dos casais sorodiferentes, o desejo de engravidar, tudo isso faz parte da vida das pessoas.

Os modelos biomdicos e biopsicossociais

S para a gente se localizar no referencial terico, estou falando do lugar da Psicologia da Sade, que definida como o conjunto de contribuies educacionais, cientficas e profissionais utilizadas na promoo e manuteno da sade, preveno e tratamento de enfermidades, assim como na identificao das causas das doenas, alm do melhoramento do servio sanitrio e da formulao de polticas na sade (Matarazzo, 1980 em Straub, 2007). O olhar da Psicologia da Sade est mais voltado para a promoo da sade do que para a doena. O que que muda nessa abordagem? O modelo histrico de sade o biomdico, que enfatiza a doena, a patognese. A gente vem estruturando as organizaes de sade muito voltadas ainda para esse paradigma, separando sade e doena. Esse um modelo no personalizado, que desvaloriza muito o aspecto subjetivo. Uma interveno focada na doena concebe o usurio como sujeito passivo e o profissional de sade como detentor do poder de deciso sobre a vida do paciente. E isso vai causando, ao longo do tempo, uma falncia desse paradigma, ao mostrar que ele no d conta da problemtica (Czeresnia, 2009). Assim sendo, o que precisamos colocar no lugar? Temos o modelo biopsicossocial que representa um avano, embora tambm apresente limitaes, dado que o lado psico ainda pequeno e o social est bem distante. Apesar disso, esse paradigma permite entender a sade como um processo contnuo, ou seja, no existe o eu estou s doente ou eu estou s saudvel; essas coisas vo acontecendo concomitantemente. Essa abordagem, neste rumo, valoriza a natureza social, o aspecto psicolgico relacionado sade, ao buscar um sistema adaptativo que permita conviver e lidar com essas doenas da melhor forma. Ele personalizado e tenciona se aproximar da realidade dos indivduos, colocando nfase no apenas na famlia, mas tambm na comunidade, o que mostra uma inteno mais preventiva do que curativa, ao ampliar o seu enfoque e o seu olhar.

Por que trabalhar com casais?

Por que a gente vai trabalhar com casais? Muitas vezes nos indagamos isso. Por vrias razes: primeiro, porque estamos falando de uma doena crnica, o que significa dizer que mesmo as crianas ou adolescentes que contraram o vrus um dia podero querer constituir famlia.

11

A gente tem contato com as crianas e com os adolescentes que nasceram com o HIV e que hoje so jovens adultos, que esto construindo a vida deles e que vo ter seus filhos se j no os tm. Ns

vimos isso no trabalho mesmo. Muitos dos que acompanhvamos levaram seus filhos para ns conhecermos. Isso demonstra que estamos falamos de uma doena crnica, o que quer dizer que no podemos parar no tempo. A vida deles continua! Temos, ento, que seguir essa evoluo e ser um profissional preparado para lidar com as exigncias de uma doena crnica, acompanhando o ritmo de vida dos pacientes. As pessoas namoram, casam, descasam, tm filhos, mudam de profisso e de bairro, como todas as demais pessoas. Por isso, o servio de sade tem que ter esse olhar voltado para o aspecto relacional do HIV. Alis, o vrus, por si s, implica um mbito relacional desde a sua transmisso, atravs de uma relao; seja ela sexual ou no (Polejack& Costa, 2003). Precisamos, neste sentido, repensar essa problemtica. Nos servios de sade, ns atendemos pessoas e no o vrus. As pessoas tm a vida delas, as relaes scio-afetivas delas e os profissionais de sade precisam estar capacitados para ajudar, discutir, compartilhar e, sobretudo, para oferecer sade. Quando eu no escolho essa orientao, estou perdendo a chance de trabalhar a preveno na relao sexual. O casal que chega num servio de sade pode ser sorodiferente e eu vou perder a oportunidade de intervir e de prevenir a transmisso sexual e a vertical. No sejamos ingnuos: eu posso at dizer para a pessoa no engravidar, porque eu acho que ela no deve engravidar. Mas, isso no significa que ela vai agir conforme o que foi recomendado. Alis, o que me confere esse poder de decidir o que melhor para o outro? No temos esse direito e podemos perder a chance de intervir na transmisso sexual e, por meio da reproduo assistida, minimizar os riscos de contgio. Quantas chances de interveno ns perdemos quando no lanamos esse olhar? Fora o agravo de sade, pois a chance de a pessoa abandonar o servio tambm grande, visto que ela no foi acolhida na sua necessidade. Quando trabalhamos com os casais, temos que nos preocupar com a adeso aos cuidados e tratamento, porque a rede social, o apoio afetivo, so fatores que vo interferir diretamente nessa adeso.

Sorodiscordncia ou sorodiferena?
No que se refere aos termos sorodiferente ou sorodiscordante, podemos dizer que ele utilizado para casais homossexuais ou heterossexuais em que um dos parceiros portador do HIV/AIDS e o outro no. E a eu fao essa provocao para vocs: discordncia ou diferena? Na literatura americana o termo sorodiscordante mais comum. Eu tive a oportunidade de trabalhar um tempo na Frana onde ouvia falar muito em sorodiferena. A eu pensei: ser que s uma questo de linguagem? O que ser que h por trs disso? E aquilo me incomodou! Sabe de uma coisa, para mim, quando algum fala de discordncia j me d algo muito ruim; penso em discrdia, conflito, briga e dificuldade. E quando falamos de diferena, s estamos dizendo que um no igual ao outro. Que voc tem orgulho de ser diferente e os casais so compostos por diferenas. Apaixonamo-nos por aquilo que diferente no outro. Acredito ser muito mais possvel trabalhar com a diferena do que com a discordncia. Por isso, eu adotei a sorodiferena; para mim, faz mais sentido.

12

A pesquisa com casais sorodiferentes

Na pesquisa, utilizei a teoria sistmica e o psicodrama como referenciais tericos. No processo de construo dela, eu sempre me perguntava: como estes casais se organizam diante da sorodiferena? At que ponto o diagnstico pode influenciar as escolhas dos parceiros? Quais as expectativas desses casais? O aspecto relacional tem sido levado em considerao no atendimento a essas pessoas? Lancei, diante de todas essas questes, o objetivo de conhecer a dinmica dessa interface, propondo a anlise desse contexto em propores que possibilitassem um melhor atendimento desses casais no servio de sade. Foi uma pesquisa qualitativa, composta por trs casais heterossexuais, que passaram pela entrevista estruturada em quatro eixos: o passado, o presente, o futuro da relao e o meio social. O primeiro casal, eu apresentei como o casal coragem, ele era positivo e ela negativa. Foi uma expectativa muito grande no comeo da relao. Eles se conheceram numa casa de apoio, por isso, ela j sabia que ele era positivo. Muitas vezes a parceira se assumia como positiva para facilitar a entrada dela no servio de sade e na prpria famlia. A estratgia que eles desenvolveram para lidar com a sorodiferena foi ela dizer para todo mundo que tambm era soropositiva. No caso do segundo casal, que eu denominei de casal doena, as perguntas se estruturavam em torno da forma como eles se viam no incio da relao, antes do diagnstico, e como se viram depois dele. O que aconteceu com o casal doena? Toda a organizao deles foi construda com base no HIV, para conseguir benefcio, ajuda da igreja e, at, a reforma da casa. Nesse casal, o HIV foi descoberto depois de dez anos de casamento. A transmisso ocorreu devido traio dele. O meio que ela encontrou de lidar com a traio foi usar a doena em benefcio da relao. Por ltimo, veio o casal silncio, em que ela era positiva e ele negativo. A estratgia utilizada por eles para evitar o preconceito e a discriminao era no contar para ningum um pacto de silncio do casal. O parceiro negativo relatou ter enfrentado uma dificuldade, porque ele pedia para ser atendido, mas no conseguia, pois o foco era nela, que era positiva. Aqui h tambm uma questo de gnero muito forte. Apesar de ser ela a positiva, toda a organizao da famlia foi direcionada para o cuidado e o bem-estar dele e dos filhos. O silncio a estratgia de enfrentamento a deixava numa solido muito grande por no poder conversar sobre estas coisas. Percebemos, assim, como se estrutura a relao do casal na sorodiferena. O que mais me chamou a ateno nessa pesquisa que a preocupao com a continuidade da relao e a manuteno da famlia foi mais mencionada pelos homens. Ns achamos que a preocupao com a prole e com a procriao uma caracterstica restrita ao universo feminino; mas, contrariamente a isso, notamos que os homens so agentes muito fortes na continuidade da prpria identidade da sua histria.

13

O diagnstico e as possibilidades de manuteno da relao

No que tange ao diagnstico, verificamos que o desgaste da relao no est vinculado a ele diretamente como imaginamos de incio mas sim s dificuldades impostas pela sorodiferena. O que corri a relao a ausncia de espao para trabalhar os problemas, as presses por parte da famlia e da comunidade, a interface de duplo vnculo com a rede de apoio, a dificuldade em viver o presente, o medo da perda e a convivncia com este paradoxo: doena/sade e morte/vida. No usar preservativo, em um dos casos, implicava o cuidado, o respeito pelo parceiro. Uma das entrevistadas disse: quando eu falei para o padre que era na sade e na doena; eu vou estar com ele at o fim, e se eu me proteger dele significa que eu no estou com ele. O preservativo, aqui, assumiu outro significado. Conceber a camisinha como forma de proteo no fazia sentido para ela. Senso assim, nos perguntamos: em que a pesquisa ajudou? A identificar e avaliar essa demanda. Depois dela, mudamos a avaliao l no hospital. A avaliao psicossocial que era feita comeou a ter um foco maior, mesmo em se tratando de pessoas que viviam sozinhas. Houve a incluso das tcnicas de planejamento familiar na rotina e passaram a ser estabelecidas estratgias extramuros, como parcerias com ONGs, vez que, nelas, as demandas aparecem de maneira mais incisiva. Como um hospital universitrio, trabalhamos com estagirios de Psicologia, Servio Social e Medicina, para comear a trazer esse olhar para o casal e para a famlia.

A experincia em Moambique
Gostaria de compartilhar com vocs um pouco da experincia em Moambique. L, as pessoas so bem mais marcadas do que aqui, no sentido de que ainda acontece a compra da mulher, pois, na maior parte das provncias, a mulher ainda vista como uma propriedade do homem. Ento, como discutir estas questes de gnero num lugar onde voc no reconhecido como pessoa, como sujeito? Tudo culpa da mulher, a prpria concepo do HIV, ela vista como uma doena oriunda de um feitio, uma coisa muito sobrenatural. Quem traz a doena para casa a mulher. Mesmo que o soropositivo seja o homem, a portadora da doena ela. As mulheres so expulsas de casa e perdem seus filhos. H tambm uma organizao do servio de sade muito verticalizada, pouca mobilizao social e carncia muito grande de profissionais de sade e de polticas pblicas. Nos quatro anos de trabalho, houve muito preconceito porque fomos trabalhar com estes casais. O nosso objetivo era compartilhar experincias, principalmente, na tentativa de arranjar solues. As pessoas traziam a sogra que uma figura fundamental na cultura africana para acompanhar esse compartilhar. Isso uma coisa muito interessante, porque no incio as pessoas me diziam que ningum viria, por conta do preconceito. De fato, comeamos com duas ou trs pessoas. No final, j estvamos com cinquenta. Ns usvamos umas bonecas, como objeto intermedirio, para facilitar a comunicao. No psicodrama, elas ajudavam as pessoas a falarem mais. Quando a gente usa um instrumento como esse para contar uma histria, no a minha histria, a histria da boneca. Fica mais fcil

14

trabalhar assim, e em todos os lugares que eu ia as pessoas sempre perguntavam: que nome voc vai dar para ela? Maria. Que nome a gente vai dar para ele? Joo. Ento, era a Maria e o Joo que contavam suas histrias.

Estratgias para a construo de um novo modelo

Pensando nisso, o que poderamos fazer para transformar o servio de sade? Primeira coisa, que, para mim, a maior de todas, a mudana do nosso foco. Conseguimos modificar o olhar e estabelecer uma abordagem mais relacional no que concerne interface entre o profissional de sade e o portador do vrus. Mas preciso, ainda, investir no acolhimento e na avaliao psicossocial, discutir o planejamento familiar e preparar os profissionais para o atendimento de casais. Ns reclamamos tanto do profissional e esquecemos que ele foi formado dentro desse modelo precrio. Para reverter essa formao deficiente, precisamos construir estratgias, oficinas-temticas e convidar os casais para vir compartilhar suas experincias com outros casais. Criar redes, articulaes e, se possvel, pensar em alternativas no incio, para comear a captar a demanda existente. O meu lema em Moambique, para finalizar minha exposio, ficou sendo: gua mole em pedra dura, tanto bate at que fura. s vezes o tempo das coisas diferente do nosso tempo e a gente acaba desistindo por isso. Mas, quando insistimos, quando plantamos uma semente, ela pode levar o tempo dela, mas vai germinar. A equipe de sade muda a realidade, a gente acha que no, mas ela transforma a realidade das pessoas. Temos vrios desafios quando falamos em casais, por essa razo, precisamos ampliar nosso pensamento de forma completa, inclusive, olhando para as diferenas para aproveitar o que elas oferecem de bom. A eu pergunto: do que a gente precisa para fazer isso? A gente vem falando da necessidade de acolher o sujeito, ento, o que falta para fazermos isso? Falta um cuidador para ajudar os pacientes a lidar com as dificuldades impostas pela doena, falta uma formao mais humanstica. preciso ampliar, discutir essa doena mais abertamente e buscar a participao dos portadores no processo de construo de um novo paradigma. No estamos fazendo nada de mais, s garantindo a cidadania; uma pessoa que est ali, integral, que tem o direito de namorar, de casar, de ter filhos e de continuar a vida dela. Para citar o Paulo Freire: somente chego a ser eu mesmo quando os demais chegam a ser eles mesmos. Como que eu posso ser um profissional de sade, se eu no consigo fazer com que aquele que me procura de fato vivencie esta sade? Eu s existo porque ele existe, eu s consigo desenvolver o meu papel se o outro estiver bem. Precisamos olhar para essa questo relacional com mais cuidado, com mais afeto e mais responsabilidade. Eu acho que se ns conseguirmos trabalhar a lgica do amor, da incluso, do afeto, no processo de acolhimento, vamos conseguir fazer a diferena, porque cada um de ns pode fazer a diferena na vida dessas pessoas. A gente pode, as pessoas podem, a gente consegue ser feliz!

15

Referncias
BRAMBATTI, L.P.; CARVALHO, W.M.E.S. Adeso ao tratamento em pessoas vivendo com HIV/aids: barreiras e possibilidades. Revista de Sade do Distrito Federal, v.16, n.3/4, p. 7-21, 2005. CZERESNIA, D. O conceito de Sade e a Diferena entre Preveno e Promoo. In: CZERESNIA, D.; FREITAS, C.M. (Orgs.). Promoo da Sade conceitos, reflexes, tendncias. Rio de Janeiro:Editora Fiocruz, 2009. p.43-58. POLEJACK, L.; COSTA, L. F.Aids, psicodrama e conjugalidade: compondo com a diferena. Revista Brasileira de Psicodrama. v. 11, n.1, p. 43-63, 2003. ________. Convivendo com a Diferena: Dinmica Relacional de Casais Sorodiscordantes para HIV/Aids. Dissertao de Mestrado (Psicologia Clnica). Universidade de Braslia, 2001. _______. Compartilhando olhares, dilogos e caminhos: adeso ao tratamento anti-retroviral e qualidade de vida em pessoas vivendo com hiv/aids em Maputo, Moambique. Tese de Doutorado. Universidade de Braslia, 2007. STRAUB, R.O. Manual de Psicologia da Sade. Porto Alegre: Artmed. 2007.

16

HIV/Aids, interveno e pesquisa: um debate sobre mtodos a partir da sorodiscordncia

IviaMaksud
Este artigo aborda a temtica da sorodiscordncia para o HIV e baseia-se na experincia adquirida com o tema em minha trajetria profissional, marcada por uma formao interdisciplinar que se caracteriza pela graduao em Cincias Sociais, mestrado e doutorado em Sade Coletiva, atuao em organizao no governamental voltada para a preveno ao HIV/AIDS e, atualmente, docncia na rea de Sade Coletiva. Localizar esses distintos lugares parece-me fundamental para ancorar as reflexes, dvidas, propostas e questionamentos que se seguem. O presente texto uma verso revisada da apresentao por mim realizada no Seminrio de Casais Sorodiscordantes em Joo Pessoa1. A exposio foi dirigida a um pblico conformado por acadmicos, profissionais de sade, pessoas vivendo com HIV/AIDS, militantes de movimentos sociais, tcnicos e gestores do Municpio de Joo Pessoa e do Estado da Paraba. A referida composio da plateia motivou-me a abordar a temtica da sorodiscordncia a partir de questes sobre os dilemas e limites da pesquisa e da interveno.

A sorodiscordncia
Os estudos sobre sexualidade foram incrementados com a epidemia de HIV/Aids (Loyola, 1994). No entanto, curiosamente no se verifica uma expressiva produo socioantropolgica da sexualidade soropositiva. Parker, Herdt e Carballo (1995) assinalam que a compreenso sobre os significados dos comportamentos, os critrios de seleo dos parceiros, os sentidos do desejo e prazer so deveras importantes para a preveno, no entanto, raramente tais questes esto presentes nas pesquisas sociais sobre sexo e HIV/Aids. Vrios estudos centram suas discusses especificamente na negociao do uso de preservativo, deixando de lado um sem nmero de questes interessantes, como a trajetria afetivo-sexual, as narrativas sobre sexo, prazer, erotismo etc. A preocupao central dos estudos sobre sexualidade recai sobre a no infeco dos sujeitos soronegativos (Maksud, 2009). Mais recentemente e no plano do ativismo poltico e no sociolgico tem sido colocada em pauta a questo da preveno posithiva. O conceito, ainda em disputa, visa sublinhar uma estratgia de preveno para pessoas que vivem com HIV/Aidsvisando promoo da sade, proteo de outras DSTs, ao retardamento do progresso da doena, adeso ao tratamento antiretroviral, melhoria da qualidade de vida e ao

Agradecimentos so dirigidos aos professores e Mnica Franch e Artur Perrusi, pelo convite para participao no seminrio, interlocuo e carinhosa acolhida. Agradecimentos ABIA e, sobretudo, s pessoas que participaram dos encontros mencionados no presente texto.

17

respeito aos direitos humanos, incluindo os direitos sexuais e reprodutivos (Raxach, Maksud, Pimenta e Terto Jr., 2009, p.5). Os cuidados mdicos com a preveno do HIV/Aids entre pessoas com sorologias diferentes deram origem produo de uma categoria nos peridicos de Sade Pblica, mormente da epidemiologia ou psicologia social - a sorodiscordncia. Trata-se, portanto, de um termo mdico relido s luzes do social. Encontra-se ao lado de outros como sorodivergnciae sorodiferena2, e vem sendo utilizado desde meados da dcada de 1990 na literatura biomdica norte-americana e, com menor frequncia, na francesa. Esta literatura destina-se sobretudo a . mdicos, e se ocupa prioritariamente de temas clnicos. Em suas elaboraes, tambm aborda a vida ntima dos sujeitos, mais especificamente, ao se referir conjugalidade. No entanto, longe de relativizar ou problematizar a conjugalidade como fato social, tais textos esto interessados em conter as consequncias de um relacionamento sexual entre parceiros sorodiscordantes, ou, dito de outra forma, esto pensando a preveno, quase sempre preocupados com a no soropositividade do parceiro negativo. Utilizo neste texto o termo casais sorodiscordantes mais ou menos como fez Salem com os casais grvidos: como uma espcie de experincia sintetizadora, um tipo ideal weberiano onde cabem experincias singulares de sujeitos inseridos em diferentes formas de relacionamento ou arranjos conjugais, em tempos (cronolgico e subjetivo) distintos. Dito de outra forma, a inteno de generalizar os casais sorodiscordantes num primeiro plano uma estratgia metodolgica e no pretende eliminar as diferenas, singularidades e particularidades de cada encontro conjugal. A essa sntese somam-se a importncia da trajetria e da biografia, ou seja, a experincia subjetiva dos sujeitos, que resultar numa diversidade de experincias afetivosexuais. Os modos de adaptao ao risco de Aids na relao conjugal frente a um diagnstico positivo de um dos parceiros podem ser variados e o novo evento da sorodiscordncia se coloca como um elemento processual, demandando um processo de adaptao para ambos os parceiros. A questo implcita de um conflito que se instaura a partir da soropositividade de um e soronegatividade de outro que permite a diferena, discordncia ou divergncia resulta numa diferena que a um s tempo a de ter sorologias distintas, e de passar a ter e conceder, consciente ou inconscientemente, uma serie de significados e simbolismos a essa diferena sorolgica. A sorodiscordncia, se faz jus a dois sujeitos, nos remete para a lgica da conjugalidade, relao social que em si j comporta um nvel de tenso, negociao e ajustes. Como aponta a literatura, a ideia de casamento pode significar um ideal simblico de compartilhamento no qual se tem o outro como extenso de si (Heilborn, 2004). O casamento dos dias de hoje, por sua vez, constitui uma instituio formada a partir do ideal do amor romntico, e, via de regra, o sexo ocupa nele posio central (Bozon, 2001; 2004). E, se normalmente as relaes estveis possibilitam uma permanente exposio ao coito, e, portanto, aos riscos - de gravidez (Loyola, 2003) ou de transmisso de doenas sexualmente transmissveis, entre as quais oHIV/Aids, razovel presumir que em arranjos conjugais sorodiscordantes, a interveno mdica se faa ainda maisnormativa e presente: na prescrio do uso de medicamentos antirretrovirais para o
2

Veja-se a crtica que faz Polejack acerca desses conceitos. Para a autora, o termo sorodiscordncia faria referncia a uma discrdia inerente aos casais (Polejack, 2002, e tambm neste volume). No entanto, Knauth (2002), do ponto de vista sociolgico, assinala que toda relao social por si s constitutiva de conflito, proposio qual me filio, embora, por vezes, acabe eu mesma usando esses trs termos indiscriminadamente.

18

tratamento da doena; pela submisso frequente a exames de rotina pela medicalizao da sexualidade; na recomendao expressa do uso regular de preservativos3 (Maksud, 2007; 2009).

Pesquisar e intervir
A maneira como os socilogos determinam causas, tanto ao esclarecer hipteses para serem estudadas quanto ao anunciarem concluses, exibe a influncia de um ponto de vista poltico, embora implcito ou obscuro. (...) O compromisso poltico revelado pelo tipo de causas que os socilogos incluem em suas anlises, pelamaneira como a culpa determinada e como as possibilidades de ao poltica so avaliadas (Becker, 1977, p.171 e 175).

A interface entre as duas tarefas pesquisar e intervir diz respeito s possibilidades de produo de conhecimento em nossa sociedade: Quem pode produzir conhecimento? Que tipo

de conhecimento legtimo e por qu?

Para Howard Becker (1977, p.161), a possibilidade de fazer boa sociologia no est irrevogavelmente amarrada s instituies acadmicas. Para o autor, boa sociologia se traduz no trabalho sociolgico que produz descries significativas, explicaes vlidas e propostas realsticas. Neste sentido, os mtodos e o rigor cientfico so importantes, e se constituem em meios que permitem ao cientista social alcanar algumas verdades parciais. No entanto, para ele, quando o fazer sociolgico se deixa influenciar pelo bias poltico, no cumpre sua misso. A interveno a que me referirei aquirelaciona-se a uma diversificada gama de aes executadas no seio de organizaes no governamentais (ONGs). Como lembra Gohn (2010), as atuais formas de organizaes civis organizadas so compostas por movimentos sociais, associaes comunitrias, fruns, conselhos, assembleias, e outros. Segundo a autora, as concepes que fundamentam esses movimentos so to variadas quanto as suas expresses. Podemos, no entanto, atribuir a esses movimentos algumas caractersticas comuns, como o fato de ter uma identidade e se articularem em torno de um projeto de vida e/ou sociedade. Via de regra, os movimentos sociais tm contribudo para organizar e conscientizar a sociedade atravs da presso e mobilizao social, alm de ter um carter educativo e de aprendizado para seus protagonistas.
Os movimentos sociais na atualidade tematizam e redefinem a esfera pblica, realizam parcerias com outras entidades da sociedade civil e poltica, tm grande poder de controle social e constroem modelos de inovaes sociais, podendo portanto virem a ser matriz geradora de saberes(Gohn, 2010, p. 16, grifos meus)

Restringindo essa discusso s prticas e polticas de sade, que configuram nosso objeto, observamos uma profuso de potencialidades e mtodos criativos na produo de saberes, que podem ser observados, por exemplo, em vrios projetos levados a cabo por organizaes no governamentais ou no seio mesmo dos movimentos sociais. As polticas de sade voltadas preveno ao HIV/AIDS e as polticas de sade dirigidas s mulheres so bons exemplos para discusso. Um sem nmero de ONG/AIDS e organizaes feministas foi responsvel, nas ltimas trs dcadas, por um conhecimento acumulado e especializado sobre estes dois temas. Formaram-se, nestes casos especificamente, redes colaborativas informais entre militantes e

Em outro artigo discuti a recomendao do chamado sexo seguro em situao conjugal (Maksud, 2009).

19

acadmicos, muitos dos quais transitavam entre uma esfera e outra4. Geraes mais recentes de pesquisadores tambm acabaram por participar de forma mais proeminente do rumo das polticas, fazendo parte das chamadas pesquisas aplicadas ou estratgicas (Minayo, 1991). As razes para esse tipode pesquisa so variadas. As mais frequentes podem dizer respeito, por exemplo, a umengajamento poltico que anteceda escolha acadmica, descoberta de referenciais tericos e metodolgicos que permitam a aproximao entre os dois domnios, e ainda s reconfiguraes do mercado acadmico que, nos ltimos anos, tem formado pesquisadores cujos destinos finais no so mais somente a academia, mas outros espaos como ONGs e mesmo OGs, em que possvel - e muitas vezes desejada - a realizao da prtica investigativa. 5 No demais lembrar que a produo de conhecimento implica algum tipo de poder, que valorizado e disputado, seja simbolicamente ou em termos de recursos financeiros. Como nos lembra Howard Becker (1977, p.167):Todo grupo que se encontra no poder numa nao, num governo, numa economia, num partido poltico ou num quadro revolucionrio conta sua histria da maneira como gostaria que se acreditasse nela. Podemos pensar a rea da produo de conhecimento em sade, e mais especificamente, a rea que conforma os variados estudos sobre HIV/AIDS (em termos de disciplina,metodologia e outros), a partir da discusso sobre sociologia da cincia empreendida por Pierre Bourdieu. Tomemos a liberdade de considerar esta diversificada rea que comporta estes estudos como um campo e entend-la como definida pela distribuio de capital cientfico entre os diferentes agentes engajados nestes espaos. Para o autor, cada campo estabelece uma forma especfica de capital:O capital cientfico uma espcie particular do capital simblico (o qual, sabe-se, sempre fundado sobre atos de conhecimento e reconhecimento) que consiste no reconhecimento (ou no crdito) atribudo pelo conjunto de pares-concorrentes no interior do campo cientfico (Bourdieu, 1997, p.26). Para alm das disputas no interior da academia, s quais o autor originalmente se remete, na discusso em questo a produo de conhecimento no campo do HIV/AIDS soma-se a esta concorrnciaa produo de conhecimento produzida fora da universidade. Vrias questes poderiam ser evocadas, para iniciar o debate que espero aqui to somente apontar: desde a validade, reconhecimento e legitimidade do (s) mtodo (s) empregados, como a formao e titulao dos pesquisadores, o financiamento dos projetos de pesquisa e a publicao/disseminao dos resultados entre os pares.

No demais relembrar que o conceito de gnero nasce no movimento feminista norte-americano que tinham como objetivo rejeitar o determinismo biolgico implcito no uso do termo sexo, sendo posteriormente incorporado pela Academia (Scott, 1995). Minayo, no texto Contribuies da antropologia para pensar e fazer sade (2007) apresenta uma reflexo sobre a contribuio da antropologia para os estudos da rea de sade no Brasil. A autora assinala a diversidade da produo da antropologia da sade no Brasil, dentro da qual vem ganhando terreno um nicho de produo da antropologia por profissionais de outras reas que se apropriam parcialmente das teorias, mtodos e instrumentos da disciplina para construir seus objetos de pesquisa (os chamados estudos qualitativos). Segundo a autora, esse nicho acaba por construir a legitimidade da antropologia no competitivo campo do modelo mdico, em que instituies de sade, gestores e profissionais de sade passam a produzir conhecimento. Os espaos privilegiados de formao em que estes se inserem so os cursos de Sade Coletiva no qual antroplogos exercem o papel de orientadores sem visar reproduzir o rigor da formao antropolgica (Minayo, 2007: p. 212)
4 5

20

Feito esse prembulo, gostaria de sinalizar que a escolha para o estudo da sorodiscordncia deveu-se posio de trabalho e certo tipo de militncia que ocupava entre o final dos anos 90 e inicio dos 2000, na Associao Brasileira Interdisciplinar de AIDS (daqui em diante, ABIA).

Quando a interveno instiga a pesquisa e a pesquisa alimenta a interveno ou Algumas reflexes a posteriori sobre um mtodo para intervir
Em 1999, atravs de dilogo com a Universidade de Columbia e com a ONG norte americanaBody Positive, a ABIA inicia sua reflexo sobre a temtica da sorodiscordncia. Essas instituies desenvolviam um trabalho especificamente voltado ao pblico de homens que fazem sexo com homens (HSH). Tratava-se de um programa de pesquisa confidencial para casais de homens em que um deles era soronegativo e outro soropositivo. O projeto oferecia oito semanas de grupos, entrevistas e oportunidades para construo de redes de suporte (The Couples Project: Factsheet, 2001). No ano 2000, a ABIA d incio ao projeto Casais Sorodiscordantes: desafios e responsabilidades para a vida conjugal6, com as seguintes premissas: a) o descompasso entre as atividades de preveno e a realidade social dos sujeitos, que resultam grosso modo em aes voltadas para o indivduo sem considerar suas relaes sociais mais amplas, e b) a identidade de casal como um dos pilares de constituio do sujeito (Heilborn e Gouveia, 1999). O projeto visava investigar os significados sociais da sorodiscordncia, sensibilizar profissionais de sade, ampliar o debate na esfera do setor sade e na sociedade civil organizada, fomentar novos trabalhos e criar um espao de sociabilidade para possveis casais sorodiscordantes. Foram desenvolvidas, desse modo, atividades como levantamento bibliogrfico e de iniciativas (governamentais ou no governamentais), oficinas para casais sorodiscordantes (baseadas no modelo de grupo de ajuda-mtua), grupos focais e entrevistas exploratrias com profissionais de sade e membros de ONG, grupos focais com pessoas inseridas em relacionamentos sorodiscordantes, seminrios e encontros interdisciplinares e produo de diversos materiais especializados. Como os relacionamentos conjugais face soropositividade no constituam exatamente um fato novo, nos indagvamos, por exemplo, por que o referido tema no era discutido nos espaos de sade. (Maksud, 2002; Maksud e Raxach, 2004). No se tratava, portanto, de um projeto de pesquisa. No entanto, s aes foi emprestada uma dimenso investigativa que acreditvamos de fundamental relevncia para o delineamento de intervenes efetivas. Cabe aqui uma crtica ao modelo de interveno que se desenhou no cenrio mais amplo de resposta epidemia no Brasil, em parte explicado pela exigncia de respostas imediatas conteno da doena7 . Exemplo concreto disso eram os formulrios de
6

O projeto tinha apoio do Ministrio da Sade e da Fundao MacArthur.

Para aludir a um certo modelo de interveno brasileiro, convm lembrar a anlise sobre pesquisa e interveno no cenrio mundial da epidemia realizada por Parker (2000). O autor mostra como a histria da pesquisa em HIV/Aids se caracteriza por vrias mudanas ao longo do tempo. Em meados da dcada de 1980, as pesquisas sociais que procuravam responder epidemia focalizaram, sobretudo, o estudo de padres de comportamento relacionados transmisso do HIV, com objetivo de tentar oferecer uma base para intervenes sobre o comportamento e reduzir a incidncia de infeco pelo HIV. No final da mesma dcada, a nfase das pesquisas recaiu para a anlise das estruturas socioculturais associadas possibilidade de transmisso do HIV, e com objetivo de apresentar um arcabouo scioantropolgico para o desenvolvimento de programas de preveno para o HIV/AIDS. Desde o incio dos anos 2000, as pesquisas tm focalizado de forma mais ampla aspectos polticos e econmicos, incluindo como objeto, por exemplo, as respostas governamentais e comunitrias.
7

21

acompanhamento dos projetos de interveno disponibilizados pelo Programa Nacional de HIV/Aidsdo Ministrio da Sade poca, que, de alguma forma, contribuam para o delineamento de intervenes pouco reflexivas, medida que os resultados eram cobrados a partir de indicadores (quantificveis) e sem espao para consideraes crticas. Durante os meses iniciais do projeto procedemos a um mapeamento nas principais unidades de sade da cidade do Rio de Janeiro, contatando cerca de quarenta profissionais de sade. Os mais receptivos eram enfermeiros, psiclogos e assistentes sociais. Alguns mdicos participavam, mas, registre-se aqui, tratava-se de profissionais que de alguma forma j participavam ativamente do mundo da Aids. Nas andanas pelos servios de sade, era difcil obter a adeso de novos mdicos para a participao nos grupos. Evidentemente, a urgncia cotidiana dos atendimentos e a falta de tempo destes profissionais no podem ser desconsideradas, no entanto, essa ausncia no pode deixar de ser questionada como configuradora de uma hiptese: a distncia dos mdicos em relao discusso de questes ditas mais privadas. Esses atores contatados nos servios de sade eram convidados a participar de grupos focais posteriores. Tais grupos eram formados por at seis profissionais de sade e por um membro de ONG/Aids, e tinham como objetivo apreender as representaes sobre sorodiscordncia, a interface com o trabalho cotidiano, os desafios e estratgias para trabalhar tais questes, e a possibilidade de trabalho conjunto entre ONG e servios de sade, naquele caso.
8

Dos resultados salientados pelos grupos focais, sublinhamos a invisibilidade e pouca importncia dada ao tema pelos servios e profissionais de sade. Se para alguns profissionais de sade a sorodiscordncia no representava um problema (utilizando expresses como esses casais esto muito bem, obrigada! e eles resolvem suas questes sozinhos), tal representao tambm sugeria um suposto apagamento das questes privadas dos sujeitos pela lgica da organizao dos servios de sade, impedindo que tais questes viessem a tona ou fossem percebidas como demandas9 (Maksud, 2002). A tentativa de resposta interventiva da ONG levou criao de um espao de sociabilidade para reunir casais sorodiscordantes. No sem impasse, dilemas ou reflexes quanto ao teor, efetividade e alcance de tais intervenes. Os questionamentos passaram tambm pela concepo de identidade e limites de atuao das organizaes no governamentais. Tais espaos no poderiam/deveriam, a priori, se constituir em espaos de assistncia. No pretendamos, portanto, como ONG, substituir o trabalho que deveria ser feito pelo e no SUS. Debatamos sem no entanto chegar a concluses acabadas - se as atividades desenvolvidas se aproximavam do que conceitualmente era descrito como grupos de ajuda-mtua, grupos de conscientizao poltica, oficinas de educao e transmisso de conhecimento, ou simplesmente um espao alternativo de sociabilidade. O perfil dos sujeitos que coordenavam tais atividades era composto por uma cientista social (que vos escreve), dois mdicos e uma psicloga. Esta conformao pode apontar, pelo menos, duas questes: a) Quais as facilidades e os entraves relativos busca e alcance de
8

Os grupos focais foram realizados a partir das sugestes de Neto e colaboradores (2002).

Em 2002, a ABIA realizou um seminrio sobre sorodiscordncia e servios de sade. Esse seminrio foi realizado com a colaborao de muitos profissionais que participaram dos grupos focais, com objetivo de reunir profissionais de sade, pesquisadores e ativistas (Maksud, Terto Jr., Pimenta e Parker, 2002).
9

22

umasonhada interdisciplinaridade? e b) Qual seria, por exemplo, a fronteira entre mobilizao poltica e atividade teraputica promovida por esse espao? Longe de responder s questes suscitadas, convm sublinhar que tais espaos revelaram-se inventivos e surpreendentes. Geraram intensos debates, conversas, dilemas, dvidas, angstias, solues alternativas, solidariedade, amizades. Em relao ao pblico-alvo da interveno, tambm cabiam algumas perguntas. Quem poderia participar destas oficinas dirigidas a casais sorodiscordantes? O que significa ser casal em sociedades como a nossa? Observamos no dia a dia o que a literatura sociolgica vem mostrando h dcadas: uma elasticidade nas configuraes de casais que permitem, por exemplo, arranjos heterossexuais, homossexuais, bissexuais; que envolvem s vezes mais de duas pessoas; que no se constituem atravs de tempo cronolgico, mas da atribuio desentido conferida pelos parceiros; que se conformam em casas compartilhadas ou no; que independem de uma certido para se conformar; alm de vrias outras possibilidades. Estabelecido um sentido elstico para o termo casal, houve tambm algumas peculiaridades em relao frequncia dos mesmos na programao da oficina. A principal motivao para estar presente no espao dizia respeito possibilidade de conhecer e conviver com outros casais que se encontrassem naquela mesma situao, considerada peculiar. Muito embora se tratasse de uma oficina para casais, no era incomum que apenas um dos parceiros comparecesse aos encontros. Uma questo interessante que muitos soronegativos frequentavam sozinhos as reunies para aprender a lidar com questes (suas e do parceiro) afeitas soropositividade. Nesse sentido, podemos dizer que o espao cumpria uma funo pedaggica, em que pessoas buscavam um aprendizado da soropositividade, do cuidado, e mesmo da conjugalidade, a partir da interao com outros casais que compartilhavam a experincia da sorodiscordncia. Havia tambm frequncia de solteiros soropositivos em busca de parcerias; procuravam, nesse caso, constituir um casal, abrindo-se possibilidade de relacionar-se com um parceiro soronegativo, fato, em muitas ocasies, desconsiderado aps o diagnstico da soropositividade. Perguntas frequentes trazidas por eles eram: Como fazer para arrumar um parceiro ou uma parceira sendo soropositivo?; Como revelar minha soropositividade? e Como lidar com as diferenas?. Estas questes constituem realidades com as quais os profissionais de sade se defrontam (ou podem vir a se defrontar) nos vnculos que estabelecemcom as pessoas que vivem com HIV/Aids10. A maioria dos participantes, porm, no se mostrou interessada em tradicional ativismo poltico entendido aqui como participao nos rumos das polticas de DST/Aids, nos conselhos de sade ou mesmo nas reunies e eventos do mundo da Aids. Tampouco os

Um dos temas de discusso para as pesquisas com casais sorodiscordantes refere-se questo do recebimento e da revelao do diagnstico: quando, como e para quem contar? Observamos que muitas pessoas que se descobrem soropositivas utilizam-se de um tempo para formular para elas mesmas que so/esto soropositivas e, depois, se deparam com o desafio de contar para o parceiro ou parceira que tem o HIV. Em minha pesquisa de doutorado, percebemos que ficam desejosas de contar sobre o diagnstico ao parceiro. Elas tm esse receio tambm por conta da possibilidade de acusao que podem remet-las a diversos esteretipos ainda relacionados epidemia. Outro tema a ser aprofundado diz respeito construo de uma identidade (parcial) soropositiva. Esta identidade, que no se afirma em todos os espaos sociais, dada sua negao pelos sujeitos, de alguma forma se configuraria pelo ingresso dos sujeitos no sistema de sade e por toda uma sorte de sugestes deste sistema e de seus profissionais que concorrem para a aquisio e interpretao de novos valores, sentimentos e significados sobre corpo, sexualidade e sade, contribuindo para torn-lo soropositivo (Maksud, 2007).
10

23

participantes desejavam publicizar sua soropositividade ou o fato de estarem numa relao sorodiscordante11. O pblico, apesar de suas idiossincrasias, buscava uma ateno sade mais ampla e integral, no encontrada, em geral, no servio de sade. Desta forma, os participantes utilizavam o espao da ONG para sanar dvidas sobre preveno e soroconverso, na maioria das vezes, ou como espao coletivo (teraputico) para falar sobre tenses da vida conjugal, dificuldades com familiares, e problemas com os servios de sade. Nesses encontros, vrias questes eram trazidas em forma de dvidas, perguntas, comentrios, ou desabafos. Tais questes diziam respeito ordem da sade fsica, mas tambm ordem simblica social e psicolgica. Uma avaliao possvel sobre aquele que foi um perodo de aparentes dvidas o amadurecimento, do ponto de vista profissional e pessoal, para as pessoas implicadas profissional e pessoalmente em tais aes. Aprendemos, ainda que, partindo de diversas e diferentes perspectivas (porque formulamos interpretaes que s so possveis pela conformao especfica de uma trajetria de vida), esse espao, seja qual for o nome que pudssemos atribuir-lhe, constituiu-se num ambiente fecundo para ao, interao e interveno de, sob e para vrios sujeitos.

Consideraes finais: algumas reflexes a posteriori sobre desafios e mtodos de pesquisa sociolgica em sade
Ao invs de insistir em procedimentos mecnicosque minimizam o julgamento humano, podemos tentar tornar as bases destes julgamentos to explcitas quanto possvel, de modo que outros possam chegar a suas prprias concluses. (Howard Becker, 1997:20)

Por intermdio do trabalho anteriormente descrito, conheci vrias pessoas envolvidas em relacionamentos sorodiscordantes. No entanto, naqueles contatos, provavelmente algumas questes foram censuradas, talvez pelo fato dos casais nos considerarem como profissionais de sade da ONG, portadores de um discurso normativo e politicamente correto sobre a preveno. Em parte, esses encontros me levaram a eleger a sorodiscordncia como objeto de estudo de minha pesquisa de doutorado, e muito contriburam para a elaborao e planejamento de todas as etapas da investigao (Maksud, 2007). A experincia anterior de trabalho na ABIA remete possibilidade do socilogo que se coloca no lugar de pensamento do pesquisado (Bourdieu, 2003, p. 699-700), permitindo que as
Em minha pesquisa de doutorado, tambm tentei mostrar que a maioria dos entrevistados (sobretudo aqueles advindos do sistema pblico de sade) optava por no publicizar sua condio sorolgica, imagem que contrasta com o posicionamento poltico da maioria dos ativistas soropositivos. A publicizao da soropositividade est deveras associada ao protagonismo/ativismo, e foi, desde o incio da epidemia, colocada em questo por um dos expoentes deste movimento social: o escritor Herbert Daniel. Ele considerava que as pessoas soropositivas deviam exigir seus direitos polticos. dele a seguinte afirmao: No pretendo me calar. (...) Estou vivo. E, como milhares de brasileiros com AIDS, exijo uma mudana de rumo na poltica sobre AIDS. Que seja fundada na compreenso do problema epidmico e guiada pela solidariedade (...). por causa disso que falo da minha doena. Como um esforo para desmistificar uma doena terrvel que uma ameaa sade pblica mundial. tambm minha contribuio para o trabalho de divulgar informaes corretas sobre a doena(Daniel, 1989).
11

24

interrogaes propostas fizessem mais sentido para os entrevistados. Assim, certas competncias especficas e informaes prvias me possibilitaram atentar s precaues e atenes que determinam o pesquisado a ter confiana e entrar no jogo, ou excluindo as perguntas foradas ou mal colocadas. Tais condies permitiram improvisar continuamente as perguntas pertinentes, verdadeiras hipteses que se apoiam numa representao intuitiva e provisria da frmula geradora prpria ao pesquisado para provoc-lo a se revelar mais completamente (Bourdieu, 2003, p. 700). A eleio de um tema afeito minha realidade profissional trouxe algumas facilidades, mas tambm vrios desafios e dilemas. Por exemplo: como separar a experincia de interveno da pesquisa? Como se distanciar metodologicamente sem se distanciar de fato? O que fazer quando, depois de trs horas de entrevista, o pesquisador observa que os entrevistados tm vrias dvidas e demandas e, por vezes, entendimentos considerados pouco satisfatrios, do ponto de vista da preveno estabelecida pela Sade Pblica? O que passvel de relativizao, e o que impossvel de ser relativizado, quando se trata de um objeto fronteirio entre a sade e a doena, e, s vezes, entre a vida e a morte? Nem sempre essas estratgias so suficientemente claras nas orientaes metodolgicas nas universidades. Nesse caso, a experincia da Sade Coletivatem nos mostrado que, em temas diretamente implicados com a sade, algumas estratgias so possveis e cabveis. Cabe registrar que, medida que o objeto sociolgico enfoca sujeitos humanos e a experincia de uma doena que ainda no tem cura, os sentimentos provocados fazem do exerccio de relativizao uma tarefa pra l de complexa. Alguns pesquisadores tm se comprometido a fazer uma devolutiva das principais questes observadas na pesquisa, construir parcerias informais com servios de sade para encaminhamento dos sujeitos de pesquisa, sempre que estes estejam interessados, ou mesmo dialogar e prover algumas orientaes, ao final da entrevista. As regras metodolgicas mais ortodoxas impem aos pesquisadores alguns desafios12. A necessidade premente de recortar o objeto foi responsvel para que, no contexto da pesquisa acadmica, eu me restringisse ao estudo dos casais heterossexuais, enquanto outrora, no mbito da interveno propiciada pelos encontros da ONG, foi possvel, a partir tambm da experincia com casais homossexuais, refletir sobre aspectos ligados conjugalidade homossexual. Passados quatro anos e findas tanto a interveno quanto a pesquisa, possvel, do ponto de vista comparativo, analisar algumas questes de cunho metodolgico. A primeira delas diz respeito veracidade das informaes, seja no contexto da interveno (e podemos estender esta proposio aos espaos formais de assistncia em sade), seja no mbito de uma entrevista. Se, inicialmente, o universo institucional permitia presenciar a interao entre os casais, no produzia o distanciamento necessrio para acessar alguns temas-tabus. Encontros que reuniam simultaneamente vrios casais sorodiscordantes demonstraram como um grupo pode exercer controle sobre a fala de um indivduo. Assim - e este o ponto que desejo assinalar -no grupo era raro que algum revelasse (talvez a melhor palavra aqui seja admitisse) no usar preservativos nas relaes sexuais. No decorrer das entrevistas, no entanto, os casais entrevistados falaram sobre as dificuldades cotidianas do uso da camisinha, revelando que este uso , muitas vezes,
12

Em muitas ocasies fui considerada uma profissional de sade, pois o tema da Aids inevitavelmente associado medicina. Nesse sentido, algumas vezes dvidas sobre sade eram encaminhadas a mim. Era difcil para alguns entrevistados, num espao de servio de sade, compreender o sentido de uma investigao sobre significados da sorodiscordncia.

25

circunstancial (Maksud, 2009). Ao contrrio da situao extremamente dinmica e relacional de grupo, as entrevistas permitiram uma expressividade mais sistemtica sobre a dinmica conjugal: discursos mais lgicos, menos segmentados ou entrecortados pela interao ou pela presena de outros atores, seno do prprio entrevistado e da pesquisadora. Ainda assim preciso considerar que algumas informaes podem ter sido mantidas em segredo. Como questiona Becker (1977, p.53), at que ponto a declarao do informante seria a mesma na ausncia do observador, seja ela feita espontaneamente ou em resposta a uma pergunta? A pergunta decorrente dessa observao se as instituies que ofertam sade leia-se, aqui, os profissionais de sade que nelas atuam - esto preparadas para lidar com respostas que no querem ouvir, ou seja, com a resposta do no uso do preservativo. E, ao ouvir uma resposta que contraria os princpios bsicos/desejveis da preveno, como se d o vnculo e o to propalado acolhimento aos indivduos considerados transgressores ou irresponsveis (classificados muitas vezes como pacientes rebeldes)? No demais mencionar que, num dado congresso em que expus dados da pesquisa relativos ao descumprimento da norma do preservativo, uma das mdicas presentes iniciou sua fala afirmando-se chocada com os dados apresentados, porque acreditava que seus pacientes usavam, sim, o preservativo. Outro ponto que diz respeito ao controle que um grupo pode exercer dentre os participantes refere-se s questes de gnero. Nos grupos, nem todo assunto de casal vinha tona. Refiro-me, por exemplo, s tenses e dilemas prprios da vida conjugal, como tambm, s percepes sobre a soropositividadedo outro e a possibilidade de soroconverso. J a abordagem aos parceiros no processo das entrevistas foi feita, invariavelmente, em momentos distintos, para que os entrevistados ficassem vontade para apresentar sua histria e expressar sua compreenso sobre todos os fatos em jogo. Essa estratgia permitiu minimizar o biase a interferncia de um informante sobre o outro e, ainda, observar e analisar as diferenas de percepo e significao dos fatos. Permitiu, portanto, delimitar com clareza as diferenas de gnero, no que concerne ao impacto da doena na conjugalidade e sexualidade(Maksud, 2007; 2009). Observaram-se diferenas nas respostas e, mais ainda, de posturas e reaes de homens e mulheres no contexto da abordagem. Salvo algumas excees, os homens eram menos refratrios s perguntas que versavam sobre sexualidade que as mulheres que, de alguma forma mesmo sendo a pesquisadora do sexo feminino -, ficavam inibidas ao abordar suas prticas sexuais preferidas e as contingncias provocadas pela doena. A pesquisa demonstrou que, em geral, homens de classes populares consideram que no vo pegar o HIV da sua parceira. Essa construo est associada a, pelo menos, dois fatores. O primeiro diz respeito ao imaginrio dos homens sobre suas mulheres: so limpas, sempre sero limpas. O outro : mesmo que tenham, elas no me passaro o HIV. certo que so necessrias mais pesquisas, no entanto os dados j sugerem que h uma retraduo do que ouvido pelos pacientes nos servios de sade (por exemplo, a explicao biolgica genrica de que os homens esto, em geral, menos vulnerveis a adquirir o HIV das mulheres). Outra interpretao proveniente dos dados revela que alguns entrevistados consideram que se fizeram relaes sexuais rpidas, tem menos chance de adquirir o HIV. Cabe ainda comentar um ltimo aspecto da representao masculina sobre a doena. Uma das ltimas perguntas sobre prticas sexuais detinha-se sobre a atividade sexual. Foi possvel encontrar respostas bastante dspares entre os casais, como em um em que a mulher afirmara manter com seu parceiro relao sexual a cada 40 dias, ao que seu parceiro, quando entrevistado, afirmara: L em casa todo dia... Bom,

26

todo dia no... no domingo no porque minha sogra esta l em casa. Este dado sugere, pelo menos, que nossas pesquisas contm erros, que equivalem s verdades que as pessoas querem nos contar. Por fim, cabe mencionar mais um aspecto, fundamental para uma discusso metodolgica: muitas vezes os motivos que nortearam a deciso dos sujeitos em conceder entrevistas basearam-se na possibilidade de ajudar. Para eles, falar sobre este tema poderia contribuir para a reduo do preconceito, melhorar a vida das pessoas soropositivas, receber algum tipo de ajuda (equivalente assistncia) e evitar que outras pessoas se contaminem. Ao final das entrevistas, muitos relatavam ser essa a primeira vez em que refletiam, de forma mais densa, sobre os significados da doena (sua ou do parceiro). Por outro lado, cabe assinalar tambm que a experincia de pesquisa na rea da sade e da doena passvel de transformar no apenas aqueles que falam, mas aqueles que ouvem e tentam, de alguma forma, refletir sobre tantos e por vezes to dissonantes pensamentos.

Referncias
BAJOS, N.; MARQUET, J. Research on HIV sexual risk: Social relations-based approach in a cross-cultural perspective. Social Science and Medicine, v. 50, p. 1.533-1.546, 2000. BARBOSA, R.M.; KNAUTH, D. Esterilizao feminina, Aids e cultura mdica. Os casos de So Paulo e Porto Alegre. Brasil. Cadernos de Sade Pblica, Rio de Janeiro, v. 19, supl.2, p. S365S376, 2003. BASTOS, F.I. Feminizao da epidemia de Aids no Brasil. Determinantes estruturais e alternativas de enfrentamento. Rio de Janeiro: ABIA, 2000. (Coleo ABIA. Sade Sexual e Reprodutiva3). BECKER, H. Uma teoria da ao coletiva. Rio de Janeiro: Jorge Zahar Editores, 1977.

_____. Mtodos de pesquisa em Cincias Sociais. So Paulo: HUCITEC, 1997.

BOLTANSKI, L. As Classes Sociais e o Corpo. Rio de Janeiro: Graal, 1988. BOURDIEU, P. Os Usos Sociais da Cincia. Por uma Sociologia Clnica do Campo Cientfico. So Paulo: Editora Unesp, 1997. ________. A Misria do Mundo. Rio de Janeiro, Petrpolis: Vozes, 2003. BOZON, M. Sexualidade, Conjugalidade e Relaes de Gnero na poca Contempornea.

Interseces Revista de Estudos Interdisciplinares, Rio de Janeiro, ano 3, n. 2, p.121-132,

jul./dez. 2001. _________. Sociologia da sexualidade. Rio de Janeiro: Fundao Getlio Vargas, 2004. BRASIL. Ministrio da Sade. CNDST/Aids. Resposta brasileira ao HIV/Aids: experincias exemplares. Braslia, Ministrio da Sade, 1999.

27

NETO, O.C. ; MOREIRA, M. R. ; SUCENA, L. F. M. ; MARINS, R. S. GruposFocais e Pesquisa Social: O Debate Orientado como Tcnica de Investigao, v. 300, 2001. DANIEL, H. Vida antes da morte. Rio de Janeiro: ABIA, 1989. DELOR, F. Viesexuelledespersonnesatteintes, srodiscordanceet risque du SIDA. In: ANRS. Sropositivit, vie sexuelleetrisque de transmission du VIH. Paris: ANRS, 1999 (Collection Sciences Socialeset SIDA). GOFFMAN, E. A carreira moral do doente mental. In: Manicmios, prises e conventos. Rio de Janeiro: Perspectiva, 2005. ______. Estigma: notas sobre a manipulao da identidade deteriorada. Rio de Janeiro: Guanabara, 1988. GOHN, M.G. Movimentos sociais e redes de mobilizaes civis no Brasil contemporneo. Petrpolis: Vozes, 2010. HEILBORN, M.L. Dois par: gnero e identidade sexual em contexto igualitrio. Rio de Janeiro: Editora Garamond, 2004. _______. ; GOUVEIA, P. Marido tudo igual: mulheres populares e sexualidade no contexto da AIDS. In: PARKER, R.; BARBOSA, R. M. Sexualidadespelo avesso: direitos, identidade e poder. Rio de Janeiro: IMS/UERJ; Editora 34, 1999. KNAUTH, D. Comentrios. In: MAKSUD, I.; TERTO JR., V.; PIMENTA, C. et al. (Org.). Conjugalidade e Aids: a questo da sorodiscordncia e os servios de sade. Rio de Janeiro: ABIA, 2002. ________. As implicaes ticas da pesquisa antropolgica: uma reflexo a partir do caso da AIDS. In: VICTORA, C. et al. (Org.). Antropologia e tica: o debate atual no Brasil. Niteri: EdUFF; ABA, 2004. LEAL, A. e KNAUTH, D. A relao sexual como uma tcnica corporal: representaes masculinas dos relacionamentos afetivo-sexuais. Cadernos de Sade Pblica, Rio de Janeiro, v. 22, n. 7, p. 1385-1396, 2006. LOYOLA, M. A. (Org.). Aids e sexualidade: o ponto de vista das cincias humanas. Rio de Janeiro: Relume-Dumar, 1994. MAKSUD, I. Casais sorodiscordantes: conjugalidade, prticas sexuais e HIV/Aids. Tese (Doutorado em Sade Coletiva) - Instituto de Medicina Social, Universidade do Estado do Rio de Janeiro, Rio de Janeiro, 2007. _______. O discurso da preveno da Aids frente s lgicas sexuais de casais sorodiscordantes: sobre normas e prticas.Physis Rio de Janeiro, v. 19, n. 2, 2009 . Disponvel em Physis, Physis http://www.scielo.br ________. ; TERTO JR., V.; PIMENTA, C. et al. (Org.). Conjugalidade e Aids: a questo da sorodiscordncia e os servios de sade. Rio de Janeiro: ABIA, 2002.

28

_______. ; RAXACH, J. Prevenindo e assistindo? Questes acerca de casais sorodiscordantes para o HIV/AIDS. In: Secretaria Municipal de Sade. (Org.). Cadernos de Preveno n.2. Rio de Janeiro: Secretaria Municipal de Sade, 2004. MNDES-LEITE, Rommel; BANENS, Maks. Vivreavecle VIH. Paris: Calmann-Lvy, 2006. MINAYO, M.C.S. Abordagem antropolgica para avaliao de polticas sociais. Rev. Sade Pblica., So Paulo, 25: 233-8, 1991. PARKER, R.; HERDT, G.; CARBALLO, M. Cultura sexual, transmisso do HIV e pesquisas sobre a Aids. In: CZERESNIA, D. (Org.). Aids: pesquisa social e educao. So Paulo: Hucitec, 1995. ______. Mudana de paradigmas na interveno e pesquisa de HIV/AIDS: comportamento, cultura e poltica. In: Parker, Richard. Na contramo da AIDS. Sexualidade, interveno, poltica. Rio de Janeiro: ABIA/Editora34, 2000. PETO, D. et al. SIDA: Lamour face lapeur. Partis: LHarmattan, 1992. POLEJACK, L. Projeto Com-Vivncia: trabalhando com casais sorodiferentes para HIV/AIDS. In: MAKSUD, I.; TERTO JR., V.; PIMENTA, C. et al. (Org.). Conjugalidade e Aids: a questo da sorodiscordncia e os servios de sade. Rio de Janeiro: ABIA, 2002. RAXACH, J; MAKSUD, I; PIMENTA, M.C; TERTO JR (Orgs)., V. Preveno Posithiva:

estado da arte. Coleo ABIA Polticas Pblicas, no 8. Rio de Janeiro, 2009.

REMIEN, R. Uma reviso dos desafios para casais sorodiscordantes e questes de Sade Pblica: implicaes para intervenes. In: MAKSUD, I.; TERTO JR., V.; PIMENTA, C. et al. (Org.). Conjugalidade e Aids: a questo da sorodiscordncia e os servios de sade. Rio de Janeiro: ABIA, 2002.

HIV/AIDS. Dissertao (Mestrado), Departamento de Psicologia, UnB, Braslia, 2001.

SALEM, T. Sobre o casal grvido: incurso em um universo tico. Tese (Doutorado em Antropologia Social) - Museu Nacional, Universidade Federal do Rio de Janeiro, Rio de Janeiro, 1987. SCOTT, J. Gnero: uma categoria til para a anlise histrica. Trad: Christine Rufino Dabat e Maria Betnia vila. Edio: SOS Corpo- Gnero e Cidadania. Recife, 1995. TEIXEIRA, P. R. Polticas pblicas em Aids. In: PARKER, R. (Org.). Polticas, instituies e Aids: enfrentando a epidemia no Brasil. Rio de Janeiro: Jorge Zahar, 1997. p. 43-68.

29

A sorodiscordncia em Joo Pessoa: conjugalidade e atendimento ao HIV/Aids

Mnica Franch Artur Perrusi
Apresentaremos aqui alguns dados da pesquisa Casais Sorodiscordantes no Estado da Paraba: subjetividades, prticas sexuais e negociao de risco, desenvolvida pelo Grupessc/UFPB, com o apoio da UNESCO e do Ministrio da Sade/Departamento de DST, Aids e Hepatites Virais. Essa pesquisa se iniciou em 2007 e foi resultado de uma concorrncia pblica no ano anterior, para a qual fomos provocados pela Ivia Maksud, quem chamou nossa ateno para o tema da sorodiscordncia. Logo em seguida percebemos que no haviam sido feitos ainda, nem na Paraba, nem em todo o Nordeste, quaisquer estudos sobre essa temtica. Percebemos, igualmente, que a sorodiscordncia constitua uma situao de importncia crescente, reflexo das enormes mudanas que acompanham a vivncia do HIV/Aids nas ltimas dcadas. Por esses dois motivos, resolvemos propor a primeira pesquisa sobre sorodiferena em Joo Pessoa, cujos resultados exporemos (parcialmente) nesta apresentao.

Mudanas no cenrio da Aids: viver mais e melhor

Um primeiro aspecto que necessrio salientar a respeito da sorodiscordncia sua relao com o momento atual da epidemia da Aids. Como sabemos, a significao social da Aids mudou consideravelmente nesses ltimos dez anos. At certo ponto, pode-se dizer que a doena foi ressignificada. Com os avanos no tratamento ou, mais especificamente, com a introduo das tcnicas de terapia antirretroviral, a Aids est se transformando numa doena crnica, notadamente naqueles pases, como o caso do Brasil, onde as polticas pblicas garantem o acesso universal a tais terapias. Dito de outro modo, a experincia social da Aids vem se deslocando da percepo de morte iminente para a representao de um estado mrbido que necessita de ateno contnua e de tratamento a longo prazo. Em suma, ao contrrio da situao anterior, estamos diante de um estado que pode ser razoavelmente controlado e manipulado. Tal fato tem acarretado transformaes simblicas e prticas em relao vivncia da condio da soropositividade e da enfermidade, tanto pelas pessoas com HIV, como por aquelas que com elas convivem. Uma transformao imediata diz respeito ao significativo aumento na expectativa e na qualidade de vida do portador do HIV, que alterou a vivncia subjetiva e social da Aids. Como desdobramento disso, as pessoas que vivem com HIV inserem-se cada vez mais em relaes conjugais (com pessoas da mesma sorologia ou de sorologia diferente), do continuidade a relacionamentos familiares e, at mesmo, ensejam projetos reprodutivos, situaes estas que trazem novos desafios para a compreenso e o enfrentamento da epidemia.

30

Esse aumento pde ser percebido por ns logo nos primeiros momentos da pesquisa. Quando comeamos a procurar os casais nos servios de atendimento existentes em Joo Pessoa, esses casais eram invisveis, ningum os detectava. Entretanto, somente no primeiro servio foi possvel identificar mais de cem casais nessa situao num levantamento inicial feito pela equipe de sade a pedido nosso. E os nmeros no param de crescer. Isso quer dizer que a sorodiscordncia era uma realidade presente, mas se mantinha oculta e, com isso, suas demandas tambm permaneciam silenciadas. At para ns o casal permanecia, de certo modo, oculto. O ttulo inicial de nosso projeto, por exemplo, no fazia referncia questo da conjugalidade e sim s subjetividades, negociao do risco e s prticas sexuais. Essa nossa cegueira inicial em relao dinmica conjugal reflete, at certo ponto, a prpria histria social da Aids e a maneira como ela tem sido simbolicamente afastada do casamento, apesar de estar atualmente inserida em muitos relacionamentos. Somente depois da pesquisa iniciada, percebemos que compreender a conjugalidade era essencial para conhecer a problemtica da sorodiscordncia, o que nos levou a um aprofundamento terico e analtico nessa direo.

Conjugalidade e Aids
A associao Aids e conjugalidade, embora recente, no um dado totalmente novo na histria social da Aids. Pode-se dizer que vem ocorrendo uma tendncia de ressignificao da conjugalidade como possvel fator de risco para o HIV, que encontra no casal sorodiscordante seu exemplo paradigmtico. Com efeito, apresentada, na dcada de 1980, como peste gay e como apangio de estilos de vida rotulados como promscuos os quatro Hs: Homossexuais, haitianos, hemoflicos e os usurios de herona (Bastos, 2006) - a epidemia da Aids foi se aproximando cada vez mais do casamento heterossexual, de onde fora simbolicamente afastada nos primeiros tempos. A voz de alerta foi dada pelo aumento da incidncia de HIV entre mulheres com prticas heterossexuais, muitas das quais revelavam ter adquirido o vrus de seus maridos ou companheiros. O baixo poder de negociao da camisinha pelas mulheres casadas e o duplo padro de moralidade foram, numa leitura inicial13, considerados responsveis por esse aumento. Nessas primeiras interpretaes, partia-se do pressuposto do desconhecimento por parte da mulher da condio sorolgica do parceiro. A novidade nas situaes de sorodiscordncia o fato de que a diferena sorolgica conhecida por parte do parceiro soronegativo, sem que isso acarrete o fim do relacionamento. Por esse motivo, a sorodiscordncia aparece, para o senso comum, como uma situao impensvel ou mesmo impossvel, tensionando ideias fortemente enraizadas a respeito do amor, da composio ideal do casal e do lugar socialmente reservado aos sos e aos doentes. Do ponto de vista biomdico, o casal sorodiscordante aproximado a partir da ideia de duplo risco: o risco de uma possvel transmisso do vrus ao parceiro soronegativo, e o risco, tambm, de contaminao ao beb, na eventualidade bastante frequente de que o casal deseje ter filhos (Silva e Couto, 2009). A ideia de risco tambm est presente no senso comum, e foi possvel perceber isso de forma muito transparente durante esses anos de trabalho com os casais. No por
13

Essas ideias foram discutidas posteriormente por Knauth em seu clebre trabalho O vrus procurado e o vrus adquirido.

31

acaso, quando falvamos da nossa pesquisa com outras pessoas, nos deparvamos com reaes de estupor, de surpresa e at de incompreenso quanto possibilidade de sequer existir um casal formado por duas pessoas com sorologia diferente para o HIV. Isto porque a sorodiscordncia pe em xeque valores e significados que dizem respeito ao amor, aos relacionamentos, e tambm ao HIV/Aids e ideia do que seja sade e doena. Segundo Ivia Maksud (2006, p.14), existe na sociedade brasileira uma desvalorizao simblica da relao entre pessoas marcadas socialmente como diferentes. Nesse sentido, percebe-se o relacionamento entre duas pessoas soropositivas como sendo mais adequado do que aquele entre uma pessoa soropositiva e outra soronegativa. No fundo, essa desvalorizao reflete a rejeio social s pessoas com HIV. O casal sorodiscordante implica a proximidade entre uma pessoa normal e uma soropositiva, diluindo a fronteira entre ns/os saudveis e eles/os doentes. Como afirma Daniela Knauth (2006, p.38), ... a existncia de casais sorodiscordantes atesta o fato de que as pessoas infectadas pelo HIV so boas, desejadas, amadas e queridas e, portanto, no esto completamente excludas, tanto que encontram parceiros. Essa ideia desestabiliza uma das principais metforas relativas Aids (Sontag, 2007), isto , a da poluio e seus correlatos: promiscuidade, vergonha, culpa, pecado. Por esses motivos, o casal sorodiscordante apresenta-se como um fenmeno bom para pensar, pois ele pe em relevo as possveis relaes entre a norma e a experincia, num contexto fortemente marcado pelas ideias de risco, de contgio e de estigma. Existem elementos simblicos muito fortes a serem considerados numa relao sorodiferente. Pensvamos, por exemplo, que a diferena de sangue teria um forte significado entre os casais, uma vez que em nossa cultura o sangue mais denso do que gua, como j dizia Schneider (1968). Talvez presente nos casos de transmisso vertical (afinal, nossos filhos so, o sangue do meu sangue, esse elemento no se mostrou relevante na pesquisa. Em contrapartida, muitos outros desafios surgiram ligados sorodiferena. Uma das questes o nosso iderio romntico. Na nossa sociedade, existe um ideal do amor como fuso, como entrega, que no se coaduna com a norma preventiva do uso da camisinha. Simbolicamente, a camisinha restrita ao sexo fora do casamento ou anterior ao casamento, ou extraconjugal. O casamento, no necessariamente formalizado, mas socialmente reconhecido e vivenciado como uma relao privilegiada entre duas pessoas, emerge para os parceiros como uma proteo diante do mundo co. preciso confiar, e para confiar preciso abandonar a camisinha. A sorodiscordncia (re)introduz no casal esse elemento externo ao casamento, que traz consigo mensagens opostas ao projeto do casal. Em primeiro lugar, ele lembra a doena e paira com ele a lembrana da fragilidade e da morte, legatria do imaginrio dos primeiros tempos da Aids. Alm disso, para a lgica conjugal, a camisinha estabelece uma barreira entre os parceiros, impedindo a fuso amorosa. Mais do que preveno do vrus (para o soronegativo) ou de possveis complicaes (para o soropositivo), o preservativo expressa, no plano simblico, uma proteo do Outro. Pensar o casal, deste modo, exige ir alm da norma preventiva, e compreender o modo como os parceiros significam, s vezes de forma anloga, outras em dissonncia, sua nova situao, como eles projetam sua vida, como organizam seu cotidiano, e qual o lugar, enfim, que a sua pequena grande diferena joga nisso tudo.

32

O casal vai ao mdico Aids, sorodiscordncia e servios de sade

Uma das questes que a gente problematizou na pesquisa a falta de espao que o casal tem nos servios. Na dcada dos 1980, quando a Aids surgiu, havia uma premncia no tratamento individual do soropositivo, seja por causa de fatores ideolgicos, relacionados forma individualizante da medicalizao da doena, seja pela urgncia de uma situao clnica vista como de morte iminente. Assim, as polticas pblicas focalizavam apenas o indivduo, ou melhor, o indivduo biolgico, apartado de seu contexto psicossocial. Mas a Aids , por definio, uma doena relacional. Ela se transmite pelo sexo, pela partilha de seringas, de me para filho ou atravs da transfuso de sangue infetado, o que tambm uma forma de relao a ddiva entre estranhos (Godbout, 1999). A nfase no indivduo pelo servio torna invisveis as dimenses sociais da vivncia da Aids. Mas essas dimenses emergem, ora de forma espontnea no atendimento, ora de forma politizada, nas demandas dos movimentos sociais. As polticas iniciais no consideravam que as pessoas com HIV pudessem ter uma vida sexuada, projetos existenciais ou, ainda, o desejo de ter filhos. A abordagem, centrada no indivduo, restringia, e ainda restringe, em muito a compreenso das diversas e complexas questes levantadas pela Aids, em particular nos aspectos relacionados dinmica conjugal, essenciais articulao de polticas pblicas mais abrangentes. Junte-se a isso o fato de que tais mudanas foram acompanhadas de um alargamento da incidncia do HIV, apontando para uma heterossexualizao e uma "familiarizao" da pandemia, e teremos lacunas significativas nas abordagens polticas e teraputicas da doena.

A pesquisa
O objetivo de nossa pesquisa foi, primeiro, identificar os casais sorodiferentes e, depois, tentar compreender a vivncia dessa situao. Para isso, optamos por realizarum estudo qualitativo, que incluiu a realizao de entrevistas em profundidade com ambos os membros do casal e a observao direta nos servios de sade voltados ao HIV/Aids em Joo Pessoa o Hospital Clementino Fraga, especializado em doenas infectocontagiosas, e o Hospital Universitrio Lauro Wanderley, onde funciona um Servio de Atendimento Especializado (SAE) materno-infantil e um SAE adulto. Tambm foram feitas observaes e entrevistas em instituies que atendem pessoas com HIV/Aids, principalmente na Misso Nova Esperana, voltada ao apoio de crianas soropositivas. A pesquisa envolveu uma equipe de docentes e discentes do curso de graduao em Cincias Sociais e da Ps-Graduao em Sociologia 14 . Foram entrevistados22 casais heterossexuais (cada membro sendo entrevistado individualmente),foramrealizadas 19 entrevistas individuais (com soropositivos em que no foi possvel entrevistar o parceiro soronegativo), e oito entrevistas com atores do campo da preveno e o atendimento ao HIV/Aids, incluindo ativistas e profissionais de sade. Inicialmente, no projeto pretendamos estudar casais heterossexuais e homossexuais, e alm deles, queramos conhecer tambm o servio de sade. Na avaliao do projeto, nos foram sugeridos alguns recortes que terminaram se mostrando extremamente pertinentes. Um desses recortes foi, justamente, a orientao sexual dos casais. Tivemos que optar entre uma das modalidades e, acompanhando os caminhos trilhados pela nossa consultora IviaMaksud,

14

A equipe da pesquisa detalhada na folha de rosto desta publicao.

33

recortamos para os casais heterossexuais. Retrospectivamente, achamos que essa foi uma boa escolha, pois percebemos hoje que trata-se de realidades bastante diferentes, merecedoras, cada uma por si, de ateno especfica15. Outro recorte que foi atendido diz respeito pesquisa do servio. Contudo, de certo modo terminamos cobrindo isso tambm a partir dos relatos dos nossos entrevistados e com a observao direta, feita pelos nossos alunos da graduao, e que deu um pouco mais de carne ao nosso trabalho. Trabalhar com casais sorodiferentes, talvez como trabalhar com quaisquer casais, trabalhar com verses. Da que para ns faz sentido falar em casais sorodiscordantes, como tambm em casais sorodiferentes. Anala Torres define essas verses como vozes, os casais tm duas vozes. Sendo vozes ou verses, algumas das dissonncias eram especialmente reveladoras do que est em jogo numa entrevista principalmente a imagem de si. No por acaso, em geral os homens manifestam terem relaes sexuais com mais frequncia, e com um repertrio mais variado, do que suas esposas, que apresentam uma imagem mais comedida, conforme cabe a seu gnero. Em algumas ocasies encontramos diferenas discrepantes, que nos diziam respeito s relaes de poder dentro do casal, ao modo como o cotidiano se organiza num dos casais entrevistados, por exemplo, a mulher afirmava possuir uma renda de um salrio mnimo enquanto o homem afirmava ganhar sete mil reais. Como circulam as informaes e como se fazem as negociaes quando h uma discrepncia to gritante?

O carter mais interessante disso tudo, do ponto de vista antropolgico, apreender novos significados e prticas em relao sorodiscordncia. Como identificar, por exemplo, questes j discutidas por via da ordem do gnero e da classe social. A propsito disso, perguntamos para uma entrevistada: quanto seu marido ganha? Ela respondeu: um salrio mnimo. Quando ele foi entrevistado, disse ganhar R$ 3.000,00. nesse ponto que a gente v a discrepncia. Se at o dinheiro que entra em casa aponta para a discordncia, como as demais questes vo ser negociadas dentro do casal? Outra preocupao da nossa pesquisa era investigar a percepo que estes casais tinham a respeito do servio de sade. No projeto inicial, a gente queria analisar a interface entre os casais e o servio de sade. Ento, fizemos um recorte e ficamos apenas com os casais heterossexuais. Foi uma excelente orientao, porque foi muito difcil chegar a esses casais. Se tivssemos remetido ainda a outros casais teria sido praticamente impossvel. Por isso, resolvemos buscar esses casais nas unidades de sade, tencionando, sobretudo, ouvir os usurios sobre os servios. Metodologia da pesquisa No que se refere metodologia empregada, ns fizemos entrevistas com os casais dentro dos servios de sade. Neste ponto, os pesquisadores da graduao em Cincias Sociais com muita vontade de trabalhar, inclusive foram fundamentais. Eles fizeram etnografia na sala de espera dos hospitais. A populao que trabalhamos foi composta de
J est em andamento a pesquisa Sorodiscordncia entre casais gays em Joo Pessoa: conjugalidade, prticas sexuais e negociao de risco, aprovada no Edital MCT/CNPq N14/2010 Universal, que complementar os dados obtidos na pesquisa sobre os casais heterossexuais.
15

34

23 casais e fizemos nove entrevistas individuais. Desses casais, nove no foram encontrados. Conversamos tambm com oito profissionais de sade, sempre mantendo dilogo com a via no Rio de Janeiro. A metodologia apresentou algumas limitaes, devido, muito possivelmente, prpria organizao do servio de sade, o SAE materno do HU. Mesmo assim, a pesquisa foi desenvolvida tendo como primeiro recorte a classe social, vez que a gente no conseguia entrevistar casais de classe mdia. Tentamos por diversas vezes, mas foi em vo. Por essa razo, eu digo que o Servio nico de Sade, o SUS, de fato termina sendo um Servio Popular de Sade. A populao de classe mdia no chega l, e se chega, passa to rpido que no d tempo sequer de ser detectada. Uma coisa muito presente nas nossas anlises foi a questo de gnero. Como ns principiamos o recorte pelo SAE, que tem um interesse maior na preveno da transmisso vertical, ns encontramos mais mulheres soropositivas do que homens. a onde entra o mbito antropolgico e o sociolgico, pois para a Epidemiologia, talvez, isso no faa muita diferena. importante lembrar que a feminizao da epidemia da AIDS no est vinculada feminizao dos testes, embora a gente tenha escutado, vrias vezes, no Clementino Fraga, que os homens quando chegam l j esto doentes. A mulher, por conta da introduo do HIV no pr-natal, mais submetida aos testes. Uma discrepncia tambm aparente no relato dos casais: o homem vai dizer que faz sexo anal trs vezes por semana e a mulher que jamais fez isso. Essas questes nos chegaram por meio das entrevistas, mas muito dificilmente alcanariam o espao mais normativo da Medicina. Isso foi uma surpresa, pois em duas horas de entrevista ns conseguimos mais informaes que os profissionais da sade que acompanham os casos h dois anos.

Com efeito, abordando maisdiretamentea questo da conjugalidade, temos o seguintecenrio: de umlado, h hojemais relacionamentos entrepessoascom sorologia distinta do queantes e, de outro, taisrelaes tm uma maiorexpectativa de durao, colocando novas demandas no terreno da ateno sade, como a preveno do contgio do membrosoronegativo do casal, a prevenotambm do componentepositivo e, maisrecentemente, o direito reproduo assistida porcasaissorodiscordantes. Trata-se de questes que se colocam na encruzilhada de alguns aspectos importantes no que diz respeito evoluo da Aids como doena em sua relao com o campo da sade. Para os casais, asorodiscordncia coloca novas questes, que vo desde as dvidas quanto continuidade do relacionamento at a reconfigurao das prticas sexuais. O medo de que o parceiro adoea e morra, a incerteza quanto possibilidade de ter filhos sem HIV, o receio do contgio do membro soronegativo, acompanhado frequentemente por sensaes de impureza pela pessoa com HIV, so questes que penetram o cotidiano do casal, impondo diversas mudanas no relacionamento afetivo, seja negociadas explicitamente, seja adotadas de modo tcito. Outra ordem de mudanas diz respeito gesto do segredo pelo casal, envolvendo reconfiguraes das redes de apoio, que passam a ser ameaadas pelo estigma e pelo preconceito.

35

Contudo, a situao sorodiscordante no aparece apenas como um processo que diz respeito ao casal e a seu contexto social mais prximo. Ela tambm sofre, direta ou indiretamente, a interpelao do servio de sade. Com efeito, os servios de sade emergem como instncias privilegiadas na tentativa de impor uma nova normatividade sexual ao casal, norteada pela noo de risco, mais precisamente, pelo risco da soroconverso do membro soronegativo do casal. Para evitar o contgio deste (e, apenas secundariamente, para garantir a proteo do soropositivo), o servio tenta impor novas prticas sexuais, regidas pelas normas da preveno, que se concretizam na exigncia do uso da camisinha em todas as relaes sexuais. Tais mudanas podem, contudo, caminhar na contramo das crenas, valores, gostos e vontades dos usurios desses servios. Acontece, assim, uma discrepncia entre as interpelaes do servio mdico, que se baseiam nas normas da poltica pblica de preveno ao HIV/Aids, e as reaes dos casais. Cabe salienter O que est em jogo, entre casal e servio, principalmente a modificao de algumas prticas sexuais, isto , coloca-se explicitamente a necessidade, diante do imperativo da preveno, de mudanas no comportamento cotidiano.Para que essas mudanas sejam incorporadas, o casal precisa reconhecer e atribuir ao servio de sade o saber e o poder de determinar a terapia em relao ao HIV/Aids, bem como as prticas necessrias para prevenir o contgio. Essa atribuio de saber e poder tem consequncias polticas, pois implica o poder de transformar comportamentos que tem por escopo o cotidiano: o espao privado e de intimidade do casal durante sua rotina e seu dia a dia.A mudana, deste modo, implica uma srie de procedimentos que visam transformar o comportamento, perfazendo o que poderamos chamar de poltica do cotidiano (Goffman, 1985). Contudo, a atribuio de poder e de legitimidade ao servio no garantia de adoo das diretrizes deste, no que tange s prticas sexuais. A pesquisa mostrou que os casais no adotam necessariamente as prticas de preveno sugeridas pelo servio de sade. Muitas mudanas no comportamento, principalmente aquelas relacionadas s prticas sexuais, batem de frente com diversos aspectos da dinmica conjugal, incluindo as crenas morais dos casais. Nesse sentido, a poltica do cotidiano constantemente atravessada por questes morais, que limitam e contextualizam a abrangncia da ao do servio de sade. Em suma, processos conjugais e questes morais fixam o alcance da ao mdica do servio de sade.

A realidade dos casais pr e ps-diagnstico Eu trouxe apenas algumas ideias que surgiram ao longo do tempo; tem muitas outras distines entre os casais. Uma delas se refere diferena entre o casal constitudo pr-diagnstico e o casal formado aps. Quando o relacionamento j existia e de repente se descobre a soropositividade, instaura-se um momento de crise dentro do casal. Isso inevitvel.

36

O curioso que muitos dos relatos mostraram que isso ocorre no momento da gravidez, levando o casal a se questionar: Mas a gente vai ficar mesmo junto? No foi assim que a gente comeou? J no casal ps-diagnstico, o problema decidir quando e se deve revelar para o outro. E se ele ou ela no for uma pessoa confivel e sair contando pra todo mundo? Nesses casos de casal ps-diagnstico, o que chama a ateno que eles so muito mais prximos do que se pensa. Muitas pessoas esto convivendo hoje com essa ideia de que voc pode ter um relacionamento com uma pessoa soropositiva. Em outros relatos, a questo do estigma, do segredo, faz com que o casal se feche numa redoma, por no poder contar para outras pessoas. Ento, h uma reconfigurao das redes sociais. s vezes eles encontram suporte na igreja, outras, na famlia quando os familiares no so preconceituosos. Encontramos tambm alguns deslizes, quando, em determinados momentos, eles quebram a barreira do sigilo. Por exemplo, acompanhamos dois casos, um deles foi o de uma moradora de uma cidade do interior da Paraba cujo diagnstico foi tornado pblico. Ela teve que vir para a capital por conta do tratamento e sofreu muita discriminao na cidade onde morava. Vulnerabilidade, fragilizao e culpabilizao Outras questes recorrentes foram a fragilizao do membro soropositivo especialmente, em se tratando de mulheres e o medo do abandono: ser que ele est comigo por gosta ou est s fazendo um favor? Uma atitude igualmente frequente a autorizao para o outro ir embora: voc pode ir embora, eu no tenho o direito de atrapalhar a sua vida, estou sendo um estorvo para voc. A gente escutou isso em vrias entrevistas, essa inferiorizao do soropositivo. Notamos tambm a culpabilizao, e, nesses casos, existe uma coisa muito forte, que considerar o soropositivo como o nico mal dentro do relacionamento. Aliado a isso, encontramos o cuidado com o outro, que, no caso das mulheres, assume uma conotao maior: eu continuo cuidando do outro porque estou cuidando para que ele no se contamine, estou cuidando da sade dele. Esse aspecto da vulnerabilidade, o medo de contaminar o outro, refora uma concepo de que somente o soropositivo traz o perigo. Discutindo a questo da preveno O relato do marido de uma soropositiva que disse: faz dez anos que estou com essa mulher, ela soropositiva, nunca uso camisinha, eu quero que o mdico me explique por que at agora no peguei, nos alertou para um ponto fundamental. A falta de explicao coerente por parte da cincia para esse fato evidente faz com que os casais passem a questionar as orientaes recebidas por eles, vez que a experincia deles aponta para um sentido oposto ao das explicaes cientficas.

37

Como pudemos observar, a questo da preveno, do uso da camisinha, vai depender da realidade e da vivncia de cada casal. A exigncia para a utilizao da camisinha pode gerar uma crise, dado que ela protege voc do outro. O no uso do preservativo visto como prova de amor: eu queria que ela sentisse que eu estou com ela para o que der e vier, por isso eu no vou colocar a camisinha no meio da gente. Com base nessa discusso, percebemos o que significa a introduo da camisinha na relao, ela pode representar, inclusive, um sinal de infidelidade. O preservativo algo que se usa no sexo externo e no no sexo domstico. Introduzir isso no sexo domstico pode polu-lo, ao equipar-lo ao sexo que se faz fora de casa. H ainda outro ponto importante, a camisinha poder trazer para o momento de intimidade a ideia de que estou doente. Alis, eu me recordo que uma entrevistada chegou a dizer que o preservativo no a deixa esquecer que ela est doente. Demanda reprimida Lembrei agora do que a Larissa falou sobre a demanda reprimida. De fato, a sorodiscordncia no muito mencionada pelo casal. Ento, ficamos nos indagando: ser que uma demanda reprimida ou ser que mais importante pra gente do que termina sendo pra eles? Percebemos, neste sentido, que a sorodiscordncia discutida num primeiro momento e, depois, esquecida, o que no implica dizer que no seja um problema efetivo. Outra questo que notamos foi a satisfao dos usurios com o servio de sade, embora haja tambm muita desconfiana, diversas vezes mtua: o paciente desconfia dos profissionais de sade e no se sente vontade para dialogar e os profissionais no confiam que o paciente est tomando o medicamento corretamente. Pra concluir a exposio, devo dizer que essa realidade da pessoa que convive com HIV tambm envolve o campo da famlia como um todo. A gente pensou, inclusive, em estender a discusso para incluir a famlia. Mas, notamos que o enfoque na conjugalidade era bem mais expressivo e, por isso, permanecemos orientando a pesquisa dessa forma, at chegar s concluses relativas aos casais sorodiscordantes na Paraba.

Referncias
Knauth, D. R. (1997). O vrus procurado e o vrus adquirido: a construo da identidade entre mulheres portadoras do vrus da AIDS. Revista de Estudos Feministas, 2, 291-303.

38

SCHNEIDER, D. American kinship: a cultural account. EnglewoodCliffs: Prentice Hall, 1968

Comentrio

16

Ednalva Neves

Ao comear minhas consideraes, quero lembrar como certos temas atravessam a vida de pesquisadores, de tempos em tempos. Uma dessas ocasies foi a realizao de uma disciplina ministrada pelo professor VerianoTerto Jnior acerca das sexualidades e das experincias com o HIV/Aids, durante meu doutoramento, como um primeiro momento de contato com a problemtica. E, mais recentemente, estou interessada na pesquisa sobre o cotidiano de pessoas vivendo com o HIV/Aids, como outra ocasio de aproximao com este tema, abordando, agora, aspectos relacionados biossociabilidade. E, neste momento, tendo o prazer de participar deste evento, que traz uma nova aproximao com o tema. Esta introduo para lhes dizer sobre o lugar a partir do qual fao essas consideraes: de uma leitura instigante que realizei durante minha formao e da provocao de estar iniciando, como pesquisadora, uma reflexo e investigao sobre experincias com HIV/Aids. Por essas razes, considero que a proposta de debatedora neste seminrio um desafio e uma gratificao, pois me vejo, frente a frente, com profissionais que realizam pesquisas em torno desta temtica. So trs grandes interlocutoras, a partir das quais preciso sistematizar experincias, explicitando as aproximaes, os dilemas e as novas problemticas frente produo de conhecimento e s propostas de interveno. Considero, ainda, que foram apresentados, aqui, elementos que indicam como clandestinidade, morte social, polticas discriminatrias ainda fazem parte do cotidiano do indivduo vivendo; realidade que precisa ser modificada j que o momento epidemiolgico da doena, em que a morte uma possibilidade distante, aponta para uma mobilizao social em que cidadania, proteo privacidade e solidariedade precisam ser tomados como referncia para fazer frente doena. Assim, enquanto escutava as exposies, refletia sobre como as produes apresentadas nesta mesa redonda podem ser sistematizadas para promover dilogos entre os vrios agentes sociais e institucionais que esto compondo esta plateia; neste sentido, vislumbro o caminho da politizao destas produes, no sentido de serem apropriadas por cada um de ns aqui presentes para agir cotidianamente. Para tanto, selecionei alguns temas que surgiram das intervenes das pesquisadoras que podem fomentar o debate e mobilizar relaes entre

Agradeo aos coordenadores do Seminrio, em particular Coordenao de DST/Aids da Secretaria Municipal de Sade e aos colegas que integram a pesquisa sobre casais sorodiscordantes: Mnica Franch, Artur Perrusi e Ftima Arajo.

16

39

academia, movimentos sociais e Estado para garantir que no haja violaes cidadania daqueles que convivem com HIV/Aids.

Debate necessrio: a cidadania no enfrentamento do HIV/Aids

Todas as intervenes revelam que ultrapassamos aquela fase do impacto da epidemia pelo HIV/Aids e, por isso, estamos propondo uma discusso sobre relaes entre soropositivos e negativos, refletindo sobre quais so os fatores que esto orientando as atitudes e comportamentos para o enfrentamento da soropositividade. Por outro lado, este deslocamento significa que a concepo que temos do tema no mais relativa unicamente s pessoas vivendo com o HIV, mas diz respeito tambm a outras pessoas, aquelas que compem o entorno social, qualquer que seja a modalidade de relacionamento. Chegamos a um nvel em que todos ns estamos interessados em uma cidadania direcionada preveno e aos cuidados, tanto para os vivendo quanto para aqueles que convivem, o que representa extrapolar os limites das fronteiras das classificaes. Trata-se de repensarmos os papis sociais dogmatizados, preceitos e preconceitos/estigmas que aportam juntamente com esta viso de mundo que separa entre eles, adoecidos, e ns, os sos. Cabe enfatizar que a separao entre ns e eles no uma novidade para os pesquisadores, o fato que no estamos conformados com ela, quando se trata de pensar a experincia com o HIV/Aids, pois as pessoas que vivem esto muito prximas. O aspecto central que refora essa inflexo a respeito da doena decorre do atual momento epidemiolgico da doena, quando se tem acesso aos medicamentos antirretrovirais e passamos para uma fase de cronicidade da doena. Este ganho compromete ainda mais todos ns, em razo de que a problemtica do HIV/Aids no mais uma questo apenas de quem portador, mas uma discusso de todos ns, e uma questo de cidadania para todo mundo. Esse o debate que vem chamando a ateno dos organismos que enfrentam o fenmeno da AIDS, isto , no abordar apenas a individualidade dos soropositivos, mas tambm reclamar a solidariedade de quem est junto e de quem no est vivendo junto com eles. A Larissa Polejack conclui sua fala, dizendo: agora ns temos que pensar em termos de solidariedade, este um ponto importante da discusso sobre HIV/Aids. A solidariedade, neste sentido, diz respeito a todos os cidados e mobiliza toda a comunidade para enfrentar os desafios impostos pela epidemia, numa luta pela cidadania e contra a discriminao.

Relaes entre os profissionais da sade e os soropositivos: ainda sobre cidadania

O fato que essa demanda por cidadania atinge tambm as relaes entre profissionais de sade e clientela. Enquanto profissional da sade, da medicina, especificamente, me sinto no direito de colocar em pauta a reflexo sobre essas relaes, baseada na reflexo histrica sobre o modelo biomdico. Ou seja, proponho fazer uma crtica sobre a forma como a medicina e os profissionais da sade constroem um discurso autoritrio que tanto limita o modo de agir, de ajudar o outro, como restringe a interlocuo entre o paciente e o profissional. Isso foi bem apresentado.

40

A discusso que devemos levantar aqui de tomar a medicina como instituio que se realiza, e se atualiza, nas prticas dos profissionais; neste sentido, a conscincia profissional do seu papel como operador das polticas de sade fundamental. E a proposta que fazemos de um reordenamento no mbito das prticas de sade, em particular, na perspectiva das relaes que envolvem o exerccio da biomedicina ao reconhecer que se trata de uma relao entre pessoas, entre seres humanos, entre agentes sociais. Isto , essa interface tem que ser relativizada e no pode ser apenas organizada com base num poder unilateral, mecnico e tcnico. Alm disso, as relaes entre profissional de sade e cliente podem estar fundadas numa suspeio mtua, na medida em que o profissional suspeita que o paciente no acredita na eficcia do tratamento e o paciente, por sua vez, suspeita que o profissional possa fazer um julgamento equivocado, de ordem moral, sobre sua pessoa. preciso reconhecer, por sua vez, os avanos das pesquisas sobre medicamentos e na divulgao de informao sobre a doena. No entanto, os enfrentamentos cotidianos persistem para quem convive com a Aids, em razo da violao dos seus direitos cidadania, representados, ainda por dificuldades de acesso aos tratamentos, ao trabalho e a direitos, estigmas e preconceito, direito reproduo assistida, entre outros. No entanto, quando o assunto compreende as prticas de sade cabe lembrar as relaes entre instituio de ensino, formadores de recursos humanos, gestores em sade e movimentos sociais. A grande problemtica como fazer chegar ao mbito da formao de recursos humanos em sade a complexidade dessas experincias com a doena, conduzindo profissionais sensibilizados e eticamente comprometidos com o cuidado. Quero dizer, portanto, que os problemas envolvendo relaes entre profissionais de sade e clientela so de interesse dos rgos formadores, pois cabe-lhes oferecer um conhecimento competente e humanizado.

A transversalidade e a interdisciplinaridade
Dentre os temas indicados aqui, um deles foi levantado por Larissa Polejack no incio da sua exposio, que envolve questes relativas transversalidade e interdisciplinariedade. Chamo a ateno para estes princpios, visto que no d para ponderar sobre interveno e produo de conhecimento distanciadas destes fundamentos, principalmente quando se trata da experincia com o HIV/Aids. Este dois significantes trazem uma reflexo sobre a complexidade que aporta o fenmeno da vida com o HIV e exigem ponderaes epistemolgicas que passam a mobilizar todos os envolvidos no processo de produo do conhecimento, inclusive pela postura acadmica de dar voz ao outro, e no sistema de interveno sobre o adoecimento. Entende-se interdisciplinariedade e transversalidade como estratgias de abordagem que buscam superar a fragmentao realizada a partir dos enquadramentos disciplinares. Envolve, desta forma, a possibilidade de interlocuo entre domnios diferentes de conhecimento para compreenso do fenmeno estudado e, principalmente, de uma produo que incorpora saberes para alm do domnio da academia e dos campos disciplinares. O mais importante percebermos que interdisciplinariedade e transversalidade iluminam a complexidade inerente ao fenmeno, exigindo o envolvimento de vrios domnios que atuam no enfrentamento do HIV/Aids. Isto desponta, por exemplo, num processo reflexivo que surge

41

de atividades voltadas para o pblico de casais sorodicordantes, como as oficinas oferecidas, conforme a exposiode IviaMaksud, que resultaram em novas provocaes acerca das concepes que mobilizam os grupos estudados, uma delas traduzida como: o que significa ser casal para essas pessoas? o mesmo modelo aportado na matriz heterossexual? Alm disso, quero reafirmar que a Aidscomporta certa complexidade ao mobilizar valores cristalizados na experincia coletiva, particularmente sobre ideias e concepes que temos do mundo e do Outro, incluindo a os constrangimentos que nos infringimos enquanto integrantes de uma dada configurao social. nessa orientao que pensamos que deve ser pautada a interface entre os profissionais de sade e os portadores do vrus, entre pesquisadores e pessoas vivendo, entre pesquisadores e gestores. Um dos aspectos importantes debatidos aqui que tomamos conscincia de que a doena relacional isso j vinha sendo dito por alguns pesquisadores. A Aidsenvolve comportamentos sociais e afetivo-sexuais entre pessoas. Todavia, agora, a questo se fixou nos casais sorodiscordantes ou sorodiferentes, concepo essa que passa a fazer parte da conscincia da gente. Essa sorodiscordncia revolucionria e amplia nossa perspectiva sobre o mundo, porque as pessoas continuam buscando relacionamentos e o HIV no pode ser um obstculo ao encontro de um companheiro ou companheira, como aponta a exposio de Mnica Franch.

Sobre designaes: sorodiscordncia ou sorodiferena

Outro aspecto significativo que surgiu nas exposies compreende o debate que envolve a nomenclatura: sorodiscordncia. Eu estou tendo contato com esse debate pela primeira vez, e gostaria de ponderar que toda forma de classificao uma maneira de definir o outro, estabelecendo incluses e excluses hierarquizantes, aprendemos isso com a antropologia. E, neste sentido, importante ponderar sobre como os conhecimentos produzidos so produtores de categorias que atravessam o domnio da academia para o domnio do senso comum, em particular quando incorporam certas dimenses valorativas que reforam os estigmas sociais, foi assim com as divulgaes acerca dos grupos de risco. Eu no sei se o termo sorodiscordante para se referir aos casais tem um carter negativo, e se tiver, muito possivelmente se deve ao fato de a Aidsser uma doena que facilita a estigmatizao, o preconceito e a discriminao. Por essa razo, penso que o debate em torno da designao que estamos fazendo, no que se refere ao sentido da atribuio e designao dos outros, sorodiscordantes ou sorodiferentes, muito pertinente e promissor para a interlocuo entre academia e sociedade civil. Neste sentido, lembrei do conceito de equidade, utilizado na rea da sade, em que se considera a diferena, mas sem deixar de reconhecer o outro como sujeito integral em sua diferena. Por isso, a busca saudvel e consiste num caminho para superar a negatividade, o estigma e todas as outras formas de relao de poder que desponta a partir da experincia com o HIV, principalmente se essa luta contra tudo isso est articulada com os movimentos sociais.

42

A experincia privada da doena: uma possibilidade de abordagem

Neste item, quero indicar agora a pouca visibilidade dada Aids mais recentemente, podendo significar certa desmobilizao dos movimentos sociais, como aponta Herzlich (2004), em razo de que o doente no est mais no centro do palco e deixado solido de sua experincia. Porm, no se trata de um abatimento no mbito dos movimentos, no mbito da pesquisa no estamos dando conta das variadas facetas que recobrem o fenmeno. A busca por referncias bibliogrficas no mais to efetiva quanto antes, aps mais de 20 anos da epidemia, como revelado por Mnica Franch. Surpreende ainda que estejamos frente primeira pesquisa na Paraba sobre o tema dos casais sorodiferentes ou sorodiscordantes. Reconhecidamente, estamos nos mobilizando, ainda que tardiamente, para a pesquisa, a interlocuo e o debate. Verifica-se, ainda, que as pesquisas sobre a Aids enfatizam o aspecto da doena e no exploram a abordagem sobre o sujeito adoecido; quero dizer, uma abordagem que traga para a dimenso pblica a experincia privada da doena, como enfatiza a autora acima. dando visibilidade aos sujeitos e suas narrativas que poderemos alcanar as descontinuidades e dificuldades da experincia, compreendendo os processos sociais que lhes do suporte, desde as trajetrias de vida at as estratgias de viver com o HIV num contexto de vida social estigmatizante. Mas, alm disso, contribuir para a construo de uma agenda poltica para os movimentos sociais e retomar uma perspectiva de cidadania no mais restrita aos direitos individuais, mas ampliada para a coletividade, buscando alcanar, tambm, outros viventes. Quando se busca ampliar a viso sobre a doena a partir da abordagem sobre o sujeito vivendo, com todos os elementos inerentes vida das pessoas, a compreenso do fenmeno ganha outra dimenso. Trata-se de reconhecer o carter de agentes sociais destes indivduos, dotados de ao e reao em suas relaes sociais, isto , como sujeito construindo uma identidade e projetos de vida. As inquietaes alcanam outro nvel, na medida em que enfocam a identidade do soropositivo, modalidades de incorporao biogrfica da doena e as formas de solidariedade que despontam destas experincias de vida. Neste sentido, relembro dramas sociais vividos em torno de doenas como: hansenase, tuberculose; e como essa bio-identidade reflete sobre outras esferas da vida social, tais como: sexualidade, trabalho, famlia e cotidiano. Com base nessa abordagem, temos que reforar o princpio da integralidade, recuperando as implicaes sobre sua vida e suas relaes sociais, o que inclui compreender, tambm, as estratgias por ele utilizadas para sobreviver num mundo que extremamente hostil sua experincia. A questo que o sujeito se v frente a uma situao que se traduz no seguinte dilema: se eu no posso falar para o meu parceiro, se eu no posso falar para minha famlia sobre a minha condio, se a minha comunidade no pode saber que eu estou vivendo com uma expectativa de adoecimento, que eu tomo determinado remdio, como fao para levar a vida no dia a dia?

As dificuldades da pesquisa: cultura, classe e gnero

Neste item quero chamar a ateno para as experincias de investigaes que as expositoras trouxeram tona. Principalmente, refletindo sobre os enfrentamentos e limites que comportam certas temticas que, ao mesmo tempo em que despontam como empecilhos compreenso, revelam elementos relativos ao campo estudado. Quero apontar aspectos

43

relacionados ordem do gnero e da classe que despontam como inerentes ao campo de pesquisa, cujo carter fundante e interveniente sobre a realidade social dos investigados e o desenvolvimento da pesquisa significativo. Como acessar os casais sorodiferentes? Como se constri uma relao de confiana num contexto de pesquisa perante uma experincia social em que o estigma a tnica? Minha experincia de pesquisa com o HIV/Aids teve incio, ainda em So Lus, capital do estado do Maranho, na orientao de uma dissertao de mestrado em que o objeto de estudo eram as medidas de preveno adotadas por mulheres soropositivas oriundas do interior daquele Estado atendidas por uma instituio no-governamental local. Percebemos que muitas mulheres, em razo das suas condies precrias de vida, foram levadas condio de profissionais do sexo e quando indagadas acerca das medidas que adotavam para fazer sexo, respondiam: no fao nada. Queriam com esta expresso indicar as dificuldades vividas no processo de negociao de gnero acerca do uso do preservativo masculino, sobretudo, em regies onde escolaridade e perspectivas de vida esto limitadas. O suporte oferecido pela ONG consistia numa cesta bsica e kit de preservativos, masculino e feminino, alm de reunies mensais para discusso dessas dificuldades de viver com o HIV. Ento, esses intervenientes esto presentes, tambm, no mbito das investigaes sobre experincias com HIV/Aids e, embora possam ser apreendidos como dificuldades da pesquisa, de fato elas indicam elementos de composio do tema estudado e se tornam desafios. Um desafio importante para os pesquisadores compreende as demandas que partem dos nossos interlocutores, em razo de que reforam relaes igualitrias entre os agentes de pesquisa. Demandas que podem ser incorporadas s investigaes, mas que nem sempre so do interesse do pesquisador e representam mudanas de postura nos processos de pesquisa e nas relaes entre pesquisadores e pesquisados que passam pela incorporao destas reinvindicaes de conhecimento. Neste sentido, este seminrio revelador de como pesquisadores, movimentos sociais e gestores podem estar conjuntamente explorando problemticas de pesquisa e democratizando conhecimentos produzidos. Ainda sobre esse desafio, Mnica Franch explorou a temtica da suspeio nas relaes de pesquisa, que pode se constituir num processo em mo dupla, quero dizer: envolvendo pesquisados e pesquisadores, quando diz respeito confiana necessria para o desenvolvimento da investigao. Ento, essas relaes sociais, assim como em outras dimenses da vida, fazem parte da pesquisa; mas podem provocar certo aprisionamento do pesquisador que acaba agindo como uma espcie de inquisidor, limitando suas relaes sociais com as pessoas. Consideremos que esses aspectos relacionados produo de conhecimento so levantadis com o objetivo de promover a aproximao entre e pesquisadores, garantindo uma reflexo conjunta e um conhecimento mais fidedigno com os processos sociais estudados. Este momento representa uma aproximao, carregada de emoes e transversalidades, entre agentes de conhecimento, servio de sade e movimentos sociais muito profcua, e garante a relao entre pessoas sem a interface da pesquisa determinada ou de uma relao formal entre profissional e paciente. A experincia de pesquisa trazida por IviaMaksub fundamental para a reflexo que fazemos, na medida em que revela como o paradigma que preside as relaes nos servios de sade equivocado, da a necessidade de repensar as prticas de formao dentro da instituio de ensino superior. A inquietao : como fazer esse processo de trazer para a academia

44

implicaes da vida social? Outra questo a ser pensada : como enriquecer o modelo acadmico e adapt-lo realidade prtica, lembrando que os temas biomdicos ensinados esto ocorrendo em pessoas com seus dramas e alegrias. Assim, como reflexo desta formao, entre outros aspectos, os servios de sade so espaos sociais promissores para entender redes e processos em sade. No servio de sade, surgem provocaes que so demandas para pesquisadores e para a produo de conhecimento; na academia, persiste uma provocao contnua de conhecimento sobre os acontecimentos cotidianos e sobre o Outro. Deve ser, portanto, um propsito dos pesquisadores que a experincia de ver o Outro na sua justa experincia pessoal e social alcance os processos de formao e as prticas dos profissionais, a partir de ento teramos o princpio da integralidade e a humanizao fluindo no exerccio dos ofcios no mbito da sade.

Interveno: pesquisadores, movimentos sociais e servios de sade

As exposies deixam entrever que a interveno resiste como uma forma de ao social. Por isso, para que tenha o efeito social e poltico desejado importante que se promova uma vinculao entre os gestores de sade, os movimentos sociais e os pesquisadores. A articulao entre esses agentes sociais central, no s como condio de interlocuo, mas para garantir que a interveno em sade seja cuidadosamente orientada por pesquisa e conhecimento reconhecido pelos diferentes nveis. Outro aspecto a ser pensado envolve o prprio princpio da integralidade, defendido pela Reforma Sanitria. Na atualidade, parte-se da ideia de que a interveno em sade fundada no modelo ou paradigma da doena insuficiente para responder a questes de sade, seja ela do mbito da interveno sobre o indivduo ou sobre a coletividade. preciso encontrar, ento, uma estratgia de convencimento, de gestores e profissionais de sade, voltada para mudana do paradigma que orienta prticas e polticas de sade; trata-se de sair de uma perspectiva da doena para uma nfase sobre a sade e humanizao. Esta mudana paradigmtica representa uma inflexo sobre o foco da interveno, deslocando-se do cuidador para o usurio. necessrio que o profissional de sade tome como foco da interveno, no ele, o cuidador, e nem a produo do diagnstico e o tratamento, mas o outro, o paciente. A discusso permite entrever que esse um aspecto a ser considerado, no mbito da gesto e dos servios de sade e da gesto, para que a interveno aporte sobre a humanidade do Outro e reconhea seus direitos sociais e sade. Essa uma provocao relevante para todos ns. Se convencermos os profissionais de sade de que, na unidade de sade, ele no o centro, mas o usurio, o cuidado oferecido ter outro sentido, ser uma interveno muito mais eficaz, em termos biomdicos e de relacionamento profissional e cliente. Nesta direo, relevante superar a ideia de que a responsabilidade pela cura da doena apenas do doente e comearmos a pensar sobre a qualidade deste relacionamento, que inclui confiana, ateno, olhar e ouvir o Outro. Se ele passar a olhar para o outro, teremos um dilogo e uma escuta propriamente dita.

45

Essa reflexo necessria por as implicaes que envolvem a Aids so de vrios nveis, inclusive do mbito da afetividade e a sexualidade, de modo que o processo de interveno tem que estar aberto s experincias do usurio e pronto a intervir promovendo prticas preventivas e suportes psicossociais. Neste sentido, a interveno no pode se ater ao indivduo soropositivo, mas ao casal sorodiscordante. A assistncia tem que ser estendida, ampliada para o casal, para a famlia. So aspectos que precisam ser mobilizados na esfera das intervenes em sade, tanto no nvel da pessoa quanto as intervenes coletivas, como as campanhas de divulgao sobre HIV/Aids. Ficou claro que precisamos de uma ampliao do espao de escuta de atendimento aos casais, assim como de uma avaliao psicossocial diferenciada. Toda a problematizao que Mnica Franch e IviaMaksud trazem diz respeito ao fato da urgncia de que esta produo cientfica acerca das dificuldades que enfrentam as pessoas vivendo e seus companheiros alcance e seja acolhida pelos gestores. O reconhecimento das dificuldades vividas por essas pessoas viabiliza uma compreenso sobre suas concepes da doena e adeso ao tratamento, o que contribui para a justa ateno e eficcia do cuidado. Ter gestores comprometidos com as questes de sade uma estratgia fundamental para levantar a discusso, por dentro dos servios de sade, sobre princpios, direitos e prticas de cuidado. Neste sentido, embora o gestor possa dar o pontap inicial da mudana de paradigma, ele no pode estar sozinho nesta cruzada; h todo um contexto, um conjunto complexo de relaes,do qual ele apenas o elemento visvel do iceberg; existe uma margem submersa que ns no estamos sequer valorizando, at chegar ao paciente sujeito da interveno. No entanto, a viso de mundo e os princpios diferenciados de um gestor podem mobilizar profissionais e redirecionar a ao e as prticas em sade.

Casais sorodiscordantes: singularidades e subjetividades

Outro aspecto importante trazido para o debate diz respeito ao desafio de incorporar elementos relacionados aos desejos, aos projetos individuais e diferena entre segmentos sociais. Casais vivendo e convivendo com o HIV so diferentes em vrios aspectos. Essa vivncia depende, por exemplo, do segmento social, da classe social, dos desejos do indivduo e dos projetos individuais ou do casal. Cabe reconhecer que os indivduos tm projetos diferenciados de vida, quer seja um sujeito homossexual quer seja um heterossexual. A forma de enfrentar os obstculos sociais, tais como: estigmas e preconceitos, diferente entre indivduos que vivenciam sua sexualidade diferente, visto que a experincia social tambm diferente, particularmente numa sociedade em que a matriz heterossexual dominante, como afirma Butler (2003) acerca do peso da normatividade do sexo. Aportar em um ou outro lado desta fronteira social representa ter interesses e objetivos distintos enquanto sujeitos sociais. A nfase dada subjetividade representa, para o mbito das pesquisas, valorizar a histria de vida do sujeito, um aspecto que ainda est muito longe de ser tratado quando se explora o adoecimento. Assim, como indica Herzlich (2004) acerca da experincia privada, a subjetividade pe em relevo a vida de cada um e transforma o caso em pessoa vivendo, com projetos a serem realizados e esperanas crescentes na vida.

46

Mas a subjetividade tem impacto na pesquisa, pois cada elemento do casal oferecer respostas diferentes conforme sua posio, idade e sexo. Quando vemos essas diferenas, percebemos como a individualidade, a subjetividade e a histria de vida so singulares e fazem a diferena, tanto na produo de conhecimento, como na forma de tratamento.

Soropositividade e cidadania
Outro ponto a ser retomado compreende a demanda pela cidadania. Existem duas maneiras de interpretar a abordagem da cidadania: uma pela universalidade e outra pela singularidade. Este o dilema da reflexo filosfica ocidental e que a antropologia procura contribuir demonstrando que a universalidade s existe se consideramos a singularidade como reconhecimento da existncia do Outro. Assim, por um lado, persiste uma perspectiva universal, que aplicada a nossa experincia com HIV/Aids representa sair do labirinto das designaes de grupos ou comportamentos para pensar que todos ns temos que lidar com uma srie de direitos e deveres, e reconhecer a igualdade como uma prtica e no um privilgio. A outra perspectiva que temos de reconhecer as especificidades de interesses e projetos que renem indivduos, como uma possibilidade de existncia no mundo diferenciada de outas proposies. Embora essas posturas paream representar posies diferenciadas, elas se complementam na medida em que trazem tona a igualdade frente ao HIV/Aids e enfocam sobre a singularidade da experincias privadas e sociais, marcadas por vulnerabilidades e constrangimentos. A reflexo contempornea consiste em refletir sobre a convivncia com pessoas que esto vivendo com HIV/AIDS, como tambm podemos nos perceber como sujeitos que batalham junto a essas pessoas para garantir direitos culturais, direitos civis, direitos trabalhistas e todos os outros. Existe muita luta contra o preconceito e a discriminao que parte desta considerao: da igualdade na diferena. Uma reflexo para ns, produtores de conhecimento, buscar entender como grupos e sociedades infringem sofrimentos e constrangimentos para todos, tanto aqueles que so considerados ajustados quanto os que fluem fora dessas fronteiras. bom lembrar que assim como a experincia de homossexuais, as mulheres tambm pagam um preo social elevado para superar esses constrangimentos e serem reconhecidas como sujeitos. A cidadania representa, neste contexto, uma luta de reconhecimento do valor e das necessidades como indivduo, diferentemente da injusta imputao de adjetivaes que no expressam a experincia da vida das pessoas. Cabe reconhecer, tambm, que tivemos avanos e mudanas considerveis no mbito jurdico com o intuito de solucionar problemticas envolvendo o cotidiano das pessoas vivendo, como o caso das relaes de trabalho e, neste sentido, a realizao de fruns de direitos trabalhistas consiste em ocasies de superao de discriminao. Quero enfatizar neste item que, se por um lado temos um reconhecimento jurdico de direitos sociais, na ordem do cotidiano, as pessoas vivendo com HIV/Aids continuam enfrentando dificuldades relacionadas ao reconhecimento destes direitos, mais especificamente, no mbitos das relaes cotidianas, seja dentro, seja fora dos domnios do trabalho.

47

Se os direitos so reconhecidos em certos domnios, por outro lado, temos uma realidade marcada por dificuldades de diversas ordens, tais como: a incerteza em relao ao futuro e a evoluo da doena; a dificuldade de acesso a novos tratamentos e tambm a insegurana quanto ao exerccio da prpria sexualidade e situao econmica.

ltimas ponderaes
Para encerrar essas consideraes, gostaria de retomar a provocao deste seminrio que apontar elementos para uma atuao politica envolvendo os trs segmentos aqui representados: movimentos sociais, pesquisadores, gestores. Acredito que a provocao trazida de que toda a sociedade atingida com o fenmeno da Aids, no um acontecimento limitado a um sujeito. Ela um acontecimento relacional e clama pelo reconhecimento da condio de pessoas e da sua cidadania. A provocao convoca a todos para combater discriminao e estigmas para com as pessoas vivendo, tendo em vista que no se trata de destino ou especificidades, mas das possibilidades de encontro com Outro que vive essa experincia. E, nesta perspectiva, a vulnerabilidade atinge a todos, seja na corporeidade seja na afetividade, j que a longevidade e possibilidades de vida so crescentes no processo de cronificao da doena, felizmente. Por fim, cabe dizer que os desafios trazidos pela sorodiferena apontam para a necessria superao da clandestinidade e das posturas discriminatrias, da homofobia e estigmatizao. Principalmente, ao exigir que o presente seja marcado por prticas de cidadania, proteo e solidariedade, princpios que conduzem a uma sociedade mais justa, enfrentando os constrangimentos que infringimos uns aos outros. Porm, o mais relevante desafio trazido pela sorodiferena est em reconhecer a nossa humanidade, que no exista apenas em funo da doena, mas como condio de reconhecimento da vida. nesse sentido, que eu queria fazer essa exposio final, esperando ter contribudo de alguma forma para a reflexo em torno das experincias com a AIDS reveladas pelas pesquisadoras.

Referncias
BUTLER, Judith. Problemas de gnero: feminismo e subverso da identidade. Rio de Janeiro: Civilizao Brasileira, 2003 HERZLICH, Claudine. Sade e doena no nicio do Sculo XXI: entre a experincia privada e a esfera pblica. In: Physis: Revista Sade Coletiva, Rio de Janeiro, 14(2): 383-394,2004. PARKER, Richard. Teorias de interveno e de preveno ao HIV. In: Na contramo da Aids. Sexualidade, interveno, poltica. Rio de Janeiro: Ed. 34/ABIA, 2000. TERTO JR, Veriano. Soropositividade e polticas de identidade no Brasil. In: BARBOSA, Regina M. e PARKER, Richard. Sexualidades pelo avesso. Direitos, identidades e poder. Rio de Janeiro; So Paulo: IMS/UERJ Ed. 34, 1999

48

__________. Aids e o local de trabalho no Brasil. In: PARKER, Richard. Polticas, instituies e Aids. Rio de Janeiro: ABIA/JORGE Zahar ed., 1997

49

IMPLICAES DA SORODIFERENA NA PREVENO E NO TRATAMENTO

50

Pensar a sorodiferena a partir doservio de sade: desafios e possibilidades

Joana DArc Moraes da SilveiraFrade

Quando me convidaram para fazer essa exposio, eu custei um pouco a sair de casa, pois a sensao que eu tinha era que o meu olhar, talvez, fosse muito tcnico, enquanto os demais colegas apresentariam uma abordagem mais sociolgica. Mas, depois, pensei que o relato da minha experincia prtica tambm poderia enriquecer a discusso. Eu sou infectologista, formada aqui pela Universidade Federal da Paraba. Minha experincia profissional, de fato, se iniciou em 1989. Naquela poca eu cheguei a tratar de um paciente portador de HIV. Foi um grande desafio, porque a epidemia estava praticamente comeando e tnhamos poucos recursos para tratar os soropositivos. Esse paciente, sendo assim, foi a minha motivao para trabalhar como infectologista. Acabei vendo que nessa especialidade mdica o projeto de vida era outro. Para fazer a infectologia, tive que mudar um pouco todos os meus conceitos, uma vez que eu fui formada dentro de uma tradio mdica que no me preparava para aquela realidade. O trabalho com o HIV, ento, me trouxe uma possibilidade de crescimento individual, me permitindo remodelar meus conceitos.

Atendimento menos tcnico e mais humano

Esse tema Implicaes da sorodiscordncia: da preveno e ao tratamento, desde o primeiro momento, foi um grande desafio. Como, exatamente, abordar isso na consulta? Aqui em Joo Pessoa, no temos, por exemplo, uma estrutura e um servio como a Associao Brasileira Interdisciplinar de AIDS, a ABIA, onde os pacientes podem ser atendidos de uma forma, digamos, menos tcnica. Ou seja, o paciente no vai ser apenas consultado clinicamente, ele vai ter a oportunidade de tirar suas dvidas, de conversar. A realidade do nosso servio de sade bem diferente, embora deva dizer que o momento da revelao do diagnstico igualmente problemtico em qualquer uma das realidades. Quando um casal nos chega e temos a informao de que eles so sorodiscordantes ou sorodiferentes tambm prefiro esse ltimo termo imaginamos que ambos conheam o diagnstico, o que nem sempre verdade. Na nossa prtica, temos visto, inclusive, pacientes que at tm a informao de que o parceiro ou a parceira sorodiferente, mas eles no sabem ainda como lidar com essa situao. a que discutir a preveno se torna um pouco mais difcil.

51

Como falar sobre sexo seguro, isto , sobre uma prtica que no existia at aquele momento, quando a pessoa sequer tem conhecimento de que o parceiro ou a parceira soropositivo (a)? Esse talvez seja o primeiro grande desafio e tendemos a acreditar que vamos convencer o paciente da importncia do uso do preservativo imediatamente. A situao, porm, muito mais complexa. Eu trabalho em dois hospitais, um que referncia em doenas infectocontagiosas da Paraba, o Hospital Clementino Fraga, e o Servio de Atendimento Especializado, o SAE materno-infantil, do Hospital Universitrio da UFPB. Por essa razo, eu acompanho mulheres gestantes e vejo algumas delas se descobrirem portadoras de HIV no pr-natal e tenho a oportunidade de trabalhar com soropositivos em geral. Ou seja, observo duas realidades distintas, mas igualmente perpassadas pelo HIV. O que eu percebo nesses hospitais que h umacompreenso equivocada do que significa ser portador do HIV ou viver com esse vrus at pelo baixo nvel cultural de muitos pacientes. Na maioria das vezes, o casal sorodiferente no entende nem mesmo o que uma doena crnica. Ento, como eles vo compreender que precisouma mudana no seu estilo de vida? A eu pergunto: como abordar pessoas que, s vezes, no tm a percepo real dessa situao? preciso, em primeiro lugar, sair de uma linguagem e de um comportamento meramente tecnicista, inclusive, para convencer o companheiro ou a companheira sorodiferente a participar das consultas. Isso s ser possvel com a aproximao dos profissionais de sade da realidade dos pacientes.

Jovens e adultos: extremos igualmente problemticos

Outra questo que hoje tem sido muito evidente nos servios de sade a diminuio da faixa etria das gestantes. Tenho visto no SAE materno-infantil do HU que h um nmero crescente de adolescentes gestantes. Esse outro problema e requer um mtodo de abordagem diferente, porque iremos discutir a sexualidade num momento em que ela est aflorando. Como convencer uma pessoa muito jovem, e que est na condio de soropositiva, a realizar prticas, at ento desconhecidas por ela, pelo resto da vida? Como fazer isso junto com o companheiro que nem sempre est presente? E quando se trata de parceiros eventuais que s ficaram juntos por conta da gravidez? H tambm os casos de mulheres que adiaram a realizao da maternidade at por conta da vida profissional esto perto dos quarenta anos e descobrem que vivem com o HIV. Como discutir isso com o parceiro que no portador do vrus e sempre teve o desejo de ter filhos? Em relao faixa etria, a epidemia de AIDS se torna difcil nos dois extremos. De um lado, encontramos pessoas de mais idade que se descobrem portadoras do HIV. Por exemplo, eu tenho pacientes no consultrio que tm em mdia 75 anos. Como convencer essas pessoas a usar o preservativo? Como lev-las a adotar uma prtica to distinta da que elas tiveram durante toda a vida?

52

De outro lado, observamos os casais mais jovens, cujas relaes so frequentemente instveis. Como revelar o diagnstico num momento em que no h garantias da estabilidade da relao? E como discutir uma nova prtica sexual com um casal ainda no estabelecido?

Diferena nos ndices de transmisso

No que concerne transmisso, j no se discute mais a questo de se a mulher transmite ou no. Isso, alis, muito problemtico, uma vez que, devido aos ndices menores de transmisso por parte da mulher, os homens, sobretudo os paraibanos e os nordestinos por uma questo cultural mesmo no se sentem expostos doena. Essa perspectiva no est s presente entre os homens das classes socioeconmicas menos favorecidas. Lembro que, certa vez, eu estava num congressomdico e escutei isso de um colega. Ele disse que no se sentia vulnervel ao HIV porque s fazia sexo com mulheres. Vejam, ento, a dimenso do problema. Esse mito precisa ser desconstrudo!

Subtipos do HIV
No que diz respeito aos subtipos do HIV, no h nenhuma evidncia cientfica que prove que um subtipo do HIV (HIV1, HIV2) tenha uma maior possibilidade de transmisso dentro de um casal sorodiferente. J a carga viral sim, esse tema est bastante fundamentado. Quando a carga viral detectvel e tratvel, tendo boa adeso ao tratamento, o portador certamente transmite muito menos o HIV. Esses trabalhos sobre subtipos, porm, criam uma falsa segurana e isso tem sido recorrente. O paciente que portador do HIV, quando est com a carga viral no detectvel, se sente plenamente seguro e deixa de usar o preservativo, acreditando que no vai colocar o parceiro ou a parceira em risco. nesse momento que se faz importante lembrarque carga viral no detectada, no implica em carga viral inexistente, at porque improvvel uma adeso total ao tratamento, o que quer dizer que, em algum momento, acontecer a resistncia viral, aumentando o risco de transmisso.

Revelao do diagnstico e adeso ao tratamento

A questo da revelao do diagnstico ao parceiro sorodiferente fundamental para o tratamento, pois, como se pode ter uma adeso satisfatria vivendo num mesmo espao fsico que uma pessoa soronegativa e tendo que tomar medicao todos os dias, no mesmo horrio, sem o conhecimento do outro? Como omitir isso e tratar-se corretamente? Por isso, mais uma vez, ns enquanto profissionais de sade temos que estimular a revelao do diagnstico. Contudo, sabemos que nem sempre isso possvel. preciso, neste sentido, pensar em estratgias que permitam ao paciente ter uma adeso satisfatria e, ao mesmo tempo, no comprometer a sua relao. Outro aspecto referente ao tratamento a situao do ndice imunolgico no momento do diagnstico. Quando o paciente j est doente, a revelao do diagnstico um pouco mais fcil, dado que ele imagina ter alguma patologia, o que, pelo menos num primeiro momento,

53

facilita a adeso ao tratamento. Ou seja, o desejo de viver, o desejo de melhorar, de restabelecer a sade, possibilita uma maior adeso, vez que o cuidado com o doente passa a ser o mais importante. Da mesma forma, quando esse diagnstico acontece durante o pr-natal, momento em que para mulher o principal proteger a criana, a adeso tambm satisfatria. Eu noto isso, inclusive, nos servios de sade onde eu trabalho. Aps o nascimento do filho, entretanto, h uma queda na adeso ao tratamento, principalmente, devido ausncia do apoio do companheiro. muito difcil o companheiro compreender que aquela mulher, aparentemente saudvel, que teve um beb saudvel e uma gestao sem maiores complicaes, tem que permanecer fazendo o tratamento. Isso influencia bastante na continuao do tratamento. Quando um paciente assintomtico diagnosticado, a situao se complica, pois o uso dos antirretrovirais vai passar a ser associado ao adoecimento. Ora, se antes a pessoa se sentia saudvel, depois por conta dos efeitos colaterais da droga ela vai comear a se sentir doente. A vinculao do remdio doena, por parte do soropositivo, vai ser quase imediata.

Rotina do casal sorodiferente e as alteraes corporais

Tudo isso tem um impacto muito grande dentro da vida do casal sorodiferente, devido mudana da rotina e dos hbitos de vida. A, mais uma vez eu indago: como discutir isso dentro dos relacionamentos? Como lidar com essa nova rotina quando for viajar para casa de amigos, por exemplo? H tambm as dietas que so recomendadas por causa das alteraes corporais, como a lipodistrofia (alterao da massa corprea), que ocasiona a perda da autoestima, principalmente, entre as mulheres. Quer dizer, alm de estarem na condio de soropositivas, elas tm que lidar com as mudanas corporais e a perda do desejo do companheiro. Esse, alis, talvez seja o aspecto mais delicado a ser conversado nas consultas: o medo da averso do parceiro, que leva tambm a uma autopunio. O paciente se sente culpado por estar doente e, ao mesmo tempo, tem receio do julgamento do companheiro ou da companheira. Todos esses fatores interferem diretamente na adeso ao tratamento. Por essa razo, deve haver um ajuste dele s necessidades do casal. nesse momento que muito interessante observar no apenas as necessidades individuais do paciente, mas tambm as do casal, na medida em que a manuteno do relacionamento fundamental para o bom andamento do tratamento. Essas questes que eu destaquei tm que ser levadas em considerao nos servios de sade aqui da Paraba. No Clementino Fraga, por exemplo, que um servio de referncia, eu sinto falta do debate em torno desses aspectos. s vezes isso visto num primeiro momento, na entrevista com a assistente social, no acolhimento, no aconselhamento, mas, depois, se perde nas consultas sucessivas. Eu creio que precisamos, enquanto servio de sade, pensar nessas questes. Por isso, acho muito bom estarmos aqui reunidos para discutir e refletir: ser que estamos realmente incorporando a problemtica da sorodiferena nos nossos atendimentos? Ser que ns, enquanto

54

equipe de sade, estamos sentando para debater esses casos? O que ns podemos fazer para melhorar e para amenizar o risco de transmisso? Ser que estamos limitando o nosso atendimento pessoa que vive com HIV e deixando de fora o companheiro ou companheira que sorodiferente? No devemos esquecer tambm do mbito tico, quando discutirmos a revelao do diagnstico precisamos nos perguntar: at onde realmente ns podemos ir sem ferir o direito de sigilo do paciente? Ns, do SAE, conversamos muito sobre isso, quando temos um casal sorodiferente, para no coagirmos o paciente a revelar o diagnstico. O cdigo de tica do mdico permite que ele revele o diagnstico quando significar risco de morte. Mas, ser que ainda podemos associar o HIV morte? Para concluir, gostaria de deixar uma mensagem para que possamos refletir um pouco sobre a importncia do aspecto humano nos servios de sade: Com as coisas podemos confortar-nos sem amor. Podemos cortar rvores, fazer tijolos... Mas, com os seres humanos no podemos confortar-nos sem amor, assim como no podemos lidar sem precaues com as abelhas.

55

O trabalho da ONG Misso Nova Esperana

Vitor Albuquerque Buriti

Eu sou representante no Nordeste da Rede Nacional de Pessoas Vivendo com HIV e Aids. Em Joo Pessoa fao parte da ONG Misso Nova Esperana e vou comear a minha exposio falando dela. A nossa misso bem clara: contribuir para a melhoria da qualidade de vida das pessoas que vivem com HIV/AIDS, incluindo a a famlia delas. Desde o incio, ns percebemos que no h como tratar unicamente do soropositivo, embora tenhamos muita dificuldade em organizar a participao dos familiares nas atividades realizadas na instituio pelo grande nmero de familiares.

Sobre a Misso Nova Esperana

Hoje, temos trs programas em desenvolvimento. O primeiro o Programa Jardim Regado, em que acompanhamos crianas e adolescentes que vivem com HIV. Esse trabalho, feito em parceria com o Hospital Clementino Fraga e com o Hospital Universitrio, vem rendendo muitos frutos, observados pelo o ndice de internao das crianas, que tem sido muito pequeno. Alm disso, elas passam a ter uma presena maior nas consultas. O outro programa a Casa Esperana, que uma casa de passagem onde as pessoas que no moram em Joo Pessoa se hospedam quando vm fazer tratamento aqui. Temos ainda uma biblioteca com ttulos voltados para o tema da Aidse para os assuntos correlacionados a ele, como: sexualidade, planejamento familiar, drogas etc. A Misso Nova Esperana, desde a sua criao, defende a produo do conhecimento, com o intuito de melhorar a qualidade de vida dos soropositivos. O nosso povo tem muita dificuldade de estudar, de ler, de buscar o conhecimento; ento, a ONG serve tambm como essa ponte para o conhecimento.

Atuao da ONG
Hoje estamos atendendoa 27 cidades paraibanas. Ainda no conseguimos ir a todas as cidades, mas as pessoas esto usando, principalmente, a casa, criando assim, um vnculo conosco. Ns buscamos tambm encontrar, nessas cidades, os responsveis pelo setor de sade, para, dessa forma, garantir a continuao do tratamento quando o paciente deixar de se tratar em Joo Pessoa. Um exemplo disso ocorreu, recentemente, numa cidade prxima capital. Um paciente, com deficincia mental, no conseguia tomar a medicao no horrio certo e sua sade estava ficando debilitada por conta disso. Como ele no conseguia assimilar o tratamento, tivemos

56

quever se o servio de sade da cidade onde ele mora teria condies de acompanhar a famlia e ele, com a finalidade de ajud-lo a aderir ao tratamento. Em Joo Pessoa ns j estamos em 22 bairros. Nosso trabalho, com relao pediatria, bem interessante. A gente vai conhecer a realidade da criana indo residncia dela, j que o mdico no pode se deslocar para a casa do paciente. E a ns fazemos a mediao entre a recomendao mdica e a melhor forma de fazer o tratamento, de acordo com a realidade de cada famlia. Ns realizamos tambm, na capital, o acompanhamento ambulatorial, domiciliar, as visitas hospitalares aos internados, encaminhamentos jurdicos e sociais, oficinas de arte-terapia e artesanato, e outras tantas atividades.

A sorodiscordncia
A sorodiscordncia est presente desde o incio dos nossos trabalhos. Ns vimos vrios casais em que um comeou a adoecer depois de vrios anos de relacionamento. Os dois fizeram o exame, mas s o de um deles deu positivo. Como difcil entender e explicar essa situao. Eu venho percebendo, na minha vivncia na Misso Nova Esperana, que casos como esse esto aumentando, embora note um acrscimo de exemplos de casais iniciando a relao ps-diagnstico. Ainda que o tema da sorodiscordncia seja cada vez mais frequente, o assunto no discutido e, de fato, h uma produo precria de debates nesse sentido. Ns at encontramos relatos de estudantes que mudaram o foco do trabalho de concluso de curso, devido ausncia de referncia bibliogrfica para ancorar a pesquisa. A pouca produo, dessa forma, acaba contribuindo para a no discusso desse problema.

Tratamento
Para efeito didtico, vou dividir a minha apresentao sobre sorodiscordncia em tratamento e preveno. Comearei abordando o tratamento, cuja primeira preocupao deve ser articular ambos os membros do casal. O servio de sade, contudo, no tem essa preocupao de incluir o parceiro negativo nas consultas. Um ou outro casal que tem essa iniciativa, mas o pessoal do servio ainda no percebeu a importncia dessa articulao. Lembro que, certa vez, um sujeito soropositivo estava com uma afta e ele sabia que, por conta da leso na boca, deveria evitar beijar a mulher. Como ela desconhecia essa informao, comeou a pensar que o marido no a amava mais. Ou seja, uma pequena atitude, que na verdade mostrava um cuidado com a parceira, foi interpretada equivocadamente, gerando um conflito desnecessrio. Se ambos tivessem cientes das informaes relativas ao tratamento, uma situao com essa poderia ter sido evitada, o que demonstra a necessidade da pessoa soronegativa acompanhar e entender o tratamento para, inclusive, auxiliar no bom desempenho dele. Outro ponto que merece destaque a ausncia de consultas de rotina do casal. necessrio pensar como estimular isso e, principalmente, como discutir questes relevantes como confiana e risco nas relaes. Muitas pessoas, especialmente mulheres que so soropositivas, preferem no se proteger para provar o amor aos seus parceiros, isto , pem a sua sade em

57

risco em nome de uma suposta prova de confiana e fidelidade. Por isso, indispensvel trazer esse debate para os servios de sade.

A criminalizao da transmisso
Uma questo com a qual ns nos preocupamos muito a criminalizao da transmisso. Isso nos conduz a um caminho muito arriscado! H cerca de dois meses houve uma reportagem sobre a criminalizao da transmisso. Ela relatava a priso de um homem sob acusao de ter infectado duas mulheres. Pela primeira vez, uma grande emissora, no chamado horrio nobre, tratou desse problema. J h, inclusive, alguns projetos tramitando no Congresso que propem uma espcie de enclausuramento das pessoas que vivem com HIV, ao coloc-las como as nicas culpadas pela transmisso do vrus. Quando h uma relao sexual, ambos so responsveis pelas consequncias dela, o que implica dizer que no faz sentido responsabilizar apenas um ou outro. O entendimento, todavia, nem sempre esse. Aqui no Nordeste, a responsabilidade recai sobre o homem. Se o homem anda com o preservativo na carteira porque ele o macho. Se a mulher anda, ela promscua. Na nossa regio, infelizmente, o machismo ainda muito forte. E por conta dessa cultura machista, a mulher se previne menos que o homem da o aumento dos casos de infeco entre elas e a responsabilidade pela transmisso do vrus passa a ser deles.

A preveno
No que tange preveno, ns propomos uma mudana de estratgia com relao camisinha. Apesar de no ser muito difcil ter acesso aos preservativos nos servios de sade, vse que o nmero de pessoas que solicitam a camisinha vem diminuindo a cada ano. Os profissionais de sade acham que eles esto usando, mas, na verdade, no esto. necessrio, dessa forma, aprofundar os debates em torno do uso do preservativo. Para que as pessoas compreendam o risco a que elas esto submetidas ao fazer sexo sem proteo, ns precisamos dialogar com elas e tentar nos aproximar da realidade delas. Por fim, devo dizer, como representante da Misso Nova Esperana, que ns acreditamos estar caminhando para uma situao delicada ao criminalizar o soropositivo, jogando a culpa unicamente sobre ele. O que temos que fazer discutir as questes que concernem aos casais sorodiscordantes, compreendendo que a preveno da doena e o tratamento dos portadores do vrus dependem de um esforo coletivo, entre o casal, a famlia e os profissionais do servio de sade.

58

Modelo Hierrquico de Preveno de DST/AIDS para diferentes tipos de prticas sexuais

Juan Carlos Raxach
Assim como os demais colegas, vou iniciar o meu discurso falando sobre a minha trajetria profissional. Eu me formei em Medicina, no ano de 1986, com base num modelo psicossocial que visa preveno das doenas. Naquele mesmo ano, entrei em contato com pacientes portadores do vrus HIV, quando a epidemia estava praticamente comeando. Em 1994, fiz uma incurso dentro da Sociologia e foi com essa cincia que eu aprendi muitas das coisas que sero discutidas aqui. Nesse mesmo ano, eu me vinculei Associao Brasileira Interdisciplinar de Aids, a ABIA, onde trabalho at hoje. Atualmente, estou me formando como Psicoterapeuta Corporal em Anlise Psico-Orgnica e Psicologia Biodinmica pelo Centro Brasileiro de Formao em Anlise Psico-Orgnica (CEBRAFAPO) e pela Escola Francesa de Formao em Anlise Psico-Orgnica (EFAPO). Mas, a minha fala, hoje, ser enquanto militante e ativista.

O modelo hierrquico de preveno

Eu vou apresentar para vocs, com certa ousadia, um modelo hierrquico de preveno de DST/Aids, cujo foco o aconselhamento e est baseadono conceito de reduo de danos, mas antes de falar dele, acho importante discutir sobre o sexo seguro, termo derivado do ingls safer sex que, traduzido letra, significa sexo mais seguro, ou seja,sexo protegido. O sexo seguro, dessa forma, implica um conjunto de prticas que tm como funo reduzir o risco de infeces de modo a impedir a transmisso e desenvolvimento de doenas sexualmente transmissveis (DSTs) durante a relao sexual. O sexo no seguro, por sua vez, seria a relao sexual sem o uso de qualquer mtodo de barreira ou outras medidas para preveno de DSTs. dentro desses olhares do que seguro ou no, que se fundamenta e se estrutura o Modelo Hierrquico de Preveno de DSTs/Aids, cujas prticas tencionam evitar comportamentos de risco.

Prticas de maior e menor risco

Essa estrutura bsica de modelo hierrquico coloca dois extremos, de um lado, prticas sexuais de maior risco e, de outro, as de menor risco. Algumas pessoas colocam nesse extremoa abstinncia sexual que, para mim, no deveria ser includa entre as prticas sexuais, visto que no

59

h sexo. Dentro da classificao de menor risco, entra tambm o sexo no penetrativo, que so as carcias ou a masturbao. Indo para o outro extremo, entre as prticas de maior risco est o sexo oral: no pnis, na vagina ou no nus. Aqui h um problema, pois, dentro do relacionamento, sempre complicado falar em barreira de proteo quando se trata de sexo oral. Por ltimo, temos o sexo penetrativo sem camisinha: vaginal ou anal, insertivo ou receptivo e insertivo e receptivo. Nessa nova proposta de modelo de preveno de DST/AIDS, eu diferencio os extremos por meio de setas: para baixo, no caso de prticas de menor risco, e para cima, simbolizando as de maior risco. No modelo eu j deixo especificado que os atos receptivos contm maior risco do que os insertivos. A abstinncia sexual, neste sentido, est fora enquanto prtica de menor risco, por no haver ato sexual. Mas, as outras, como beijos, masturbao mtua, acompanhada ou solitria, assim como, tocar, lamber, esto livres de risco. O sexo oral continua sendo um dilema. No h pesquisas que provem a transmisso, contudo, no existem dvidas de que o risco maior para a pessoa que o realiza se houver ejaculao, com risco acrescido se a pessoa engole o esperma. Outra fonte de transmisso um pouco esquecida o compartilhamento de brinquedos sexuais sem esterilizao. uma prtica comum que aparece pouco na literatura mdica e no discurso das pessoas, porm, tambm precisa ser levada em considerao dado o risco de transmisso de doenas.

O uso do preservativo
Com relao ao uso do preservativo, h um aspecto que deve ser debatido: a simples utilizao da camisinha no implica a proteo, uma vez que a forma de us-la vai diminuir ou aumentar o risco de contaminao. Se a camisinha for colocada de maneira incorreta e estourar durante o ato sexual, haver o risco de transmisso. Se eu utilizo o preservativo corretamente, com certeza, estarei bem mais protegido. Sexo vaginal sem camisinha coloca ambos os membros do casal em risco. Existem estudos que demonstram que o HIV se transmite mais facilmente do homem para a mulher, o que no inviabiliza a transmisso no sentido inverso, isto , da mulher para o homem. A interpretao equivocada desses estudos acaba criando a ideia de que o homem sempre culpado pela transmisso do HIV. O sexo anal penetrativo sem camisinha tambm se aproxima do vaginal, pois, o risco maior para o receptivo que para o insertivo, embora o insertivo tambm no esteja isento de risco.

O acolhimento e o aconselhamento
Todos esses aspectos precisam ser levados em conta nos servios de sade para que os pacientes sejam alertados dos riscos, sem que isso os impea de exercer a sua sexualidade.

60

Dentro da ABIA, como em outros lugares, o acolhimento no bem feito, justamente, pela falta de informaes mais detalhadas. De alguma forma estamos tentando mudar isso dentro da ABIA. A nossa misso fazer com que as pessoas possam ir e vir para procurar informaes e aconselhamento quantas vezes elas julgarem necessrias. abrir a porta para esse trnsito livre de pacientes. Um acolhimento melhorado, neste rumo, possibilita uma melhor relao e o aumento da confiana entre profissionais e soropositivos. Se o paciente procurar o servio de sade, se sentir confortvel e estabelecer uma interface de confiana com os profissionais, ele ir retornar. Isso vai permitir a formao de uma rede social com aquele paciente, que passar a realizar prticas sexuais mais seguras.

Casais sorodiscordantes
No que tange aos casais sorodiscordantes, eles tm procurado a ABIA para obter informaes, principalmente, relacionadas reproduo e transmisso pela via sexual. Muitos deles desejam ter filhos e ns podemos ajud-los a fazer isso sem colocar em risco as parceiras, os parceiros e os bebs. Outros entram em contato porque tm informaes sobre a reproduo assistida e desejam saber onde eles podem encontrar esse tipo de servio na rede pblica de sade. No caso de casais homossexuais e heterossexuais, h interesse em torno dos efeitos colaterais do tratamento com os antirretrovirais, bem como, dos novos mtodos de preveno.

Melhor termo: sorodiferena ou sorodiscordncia?

Embora para mim seja muito difcil falar de conceitos, acho importante, para efeito didtico, discutir um pouco sobre isso. Por essa razo, gostaria de revelar minha preferncia pelo termo sorodiferena. Penso que o termo sorodiscordncia d a impresso de que h uma discordncia entre os parceiros do casal, quando o que est em questo a diferena sorolgica.

Vantagens e desvantagens do modelo

Voltando ao debate sobre o modelo hierrquico de preveno,creio ser necessrio dizer que devemos estar atentos s desvantagens que apresenta para no deixar que aconteam. Ou seja, um modelo que pode ser utilizado, por alguns, como uma ferramenta para impor limites e normatizar a vida das pessoas vivendo com HIV/Aids, ao dizer o que pode e o que no pode ser feito. H, dessa forma, o risco da tentativa de modelar e modificar as prticas sexuais dos soropositivos e de seus parceiros. Esse modelo mal aplicado pode reforar a polaridade, colocando, de um lado, o profissional de sade concebido como o nico que sabe o que deve ser feito e de outro, o paciente que deve seguir as recomendaes daquele. Por isso, existe um novo desafio, que incluir, nesse modelo, as novas tcnicas de preveno com eficcia comprovada e a profilaxia ps-exposio sexual. Contudo, h um dilema no que se refere a isso, na medida em que fundamental que as novas tecnologias no sejam

61

vistas como substitutas da camisinha, mas, como um complemento dentro do trabalho preventivo e educativo, isto , como forma de ampliar as escolhas individuais e coletivas. Para finalizar a minha apresentao, gostaria de dizer que as propostas e a execuo das polticas de sade no misso de uma nica disciplina. terreno de todos e propriedade de disciplina. ningum! As polticas de sade devem ser multidisciplinares na sua aplicao e interdisciplinares na sua concepo. O problema que cada um termina puxando para o seu lado. Porm, sem dilogo, no haver consenso e ne polticas pblicas eficazes. nem Estamos no momento de propor mudanas. Temos que ir procura de um modelo de preveno mais flexvel e sair do paradigma rgido normativo prescritivo, centrado somente no normativo-prescritivo, uso do preservativo. Deixo agora, para vocs, uma m mensagem para reflexo a partir de um frase de Hebert ma Daniel: Cada cultura constri a sua Aidsprpria e especfica, bem como as respostas a ela . Eu prpria acho que ns devemos seguir construindo a nossa, assim como, as nossas respostas a ela. Penso que preciso ter coragem, muita coragem de fazer diferente! Obrigado! so

Proposta de guia para escolhas de prticas sexuais saudveis sob uia a perspectiva de reduo de danos

62

Comentrios
Severino Ramos de Lima
Quando se trabalha com Aids, no h como no se envolver, pois ela est no cotidiano da pessoa. A Aidstrouxe para a cincia uma forma de discutir a sexualidade diferente, rompendo com a externalidade, porque ao se discutir Aids, est se colocando o nosso desejo, mesmo que inconsciente, o exerccio dos direitos sexuais plenos e sem limitaes. Enquanto indivduos, ns estamos envolvidos com a temtica, no existe o distanciamento colocado pela metodologia tradicional. A discusso da temtica da Aids nos coloca num envolvimento total. Pois h um interesse pessoal e profissional na discusso da temtica.

O que constatei aqui nas falas dos demais colegas que os elementos do cenrio de 15 ou 20 anos atrs ainda esto presentes no plano social, como as questes do estigma, do medo, as interdies, assim como a questo da proteo e os mitos correlatos a ela, como a histria de que o homem heterossexual no pega AIDS. Isso um meio de proteo!

As formas e nuances da imagem da Aidsno Brasil

Como j foi dito, cada sociedade tem a sua Aids. Ns temos a nossa, interagindo com todos os preconceitos e todas as fragilidades enraizados na nossa cultura do Brasil. Ns temos uma cultura machista, mais forte no Nordeste onde a figura do cangaceiro ainda paira no imaginrio das pessoas, mas o machismo geral no pas. Vivemos numa cultura patriarcal com nuanas e formas diferentes em cada regio. E isso percebido no s nas relaes sexuais, mas em todas as relaes. O patriarcalismo domina as relaes sexuais, no a mera questo entre o feminino e o masculino. H uma sobrecarga no masculino. A logomarca do seminrio17 bem sintomtica com relao a isso, o homem o positivo, a mulher o negativo. O passivo e a ativa. Ele est com o preservativo na mo, ento, ele tem a responsabilidade da proteo, sugerindo que cabe a ele decidir ou no. Se invertssemos a questo colocando a mulher como o elemento ativo, ela deveria segurar a camisinha. Porm, isso no ocorre, pois a nossa concepo machistavincula a fidelidade mulher e a infidelidade ao homem. Assim, cabe ao home o papel socialmente aceito do infiel. A mulher sempre a parte frgil e por isso que adoece. O sujeito macho no adoece. Essa a concepo machista. Tem tambm uma concepo visual e metafrica do pnis, que tomado como uma arma de guerra; ento, se eu tenho a fora, estou protegido. Outra questo a ser levantada, esse poder da construo social e a sua relao com a Aids. Por conta disto, ns no conseguimos avanar muito na quebra de alguns paradigmas de compreenso e percepo dessa doena. No momento em que foi difundido o primeiro paradigma de transmisso gays, usurios de drogas e prostitutas -, ele serviu bem a uma cultura
17

Constava de um casal abraado, vestindo camisas com o signo positivo na dele e o negativo, na dela. Ele segurava a camisinha e piscava o olho.

63

e ideologia dominante, sendo absorvido instantaneamente, j que funcionou como uma espcie de muleta social. O homem que s transa com mulher, mesmo mantendo relaes promscuas, se coloca como protegido. Essa construo social tem 20 anos e se quebrar isso muito difcil. O questionamento a este modelo , de certa forma, recente, trabalhado por vozes dissonantes que no tm acesso aos meios de comunicao de massa. Quantas vezes as grandes redes de TV colocaram abertamente a questo da Aids? A grande mdia veicula muito raramente informaes sobre a doena; e quando o faz, de forma distorcida e por meio de abordagens parciais. Por isso, ainda continua nos bastidores da nossa sociedade a ideia de que a Aids coisa de gay, de que o homem (heterossexual) no pega Aids e que a mulher que anda com camisinha promscua. Esse imaginrio continua! No curso de medicina, impressionante como se divulgam certas ideias em sala de aula. Os futuros profissionais da sade, ento, saem com reforo tcnico e acadmico das concepes correntes na sociedade. E assim, as concepes dominantes esto agora legitimadas academicamente. Esta uma situao que precisa de estudos aprofundados que busquem perceber como so construdos esses mitos na sociedade.

Imaginrio social e satisfao sexual

Outra questo vinculada ao nosso imaginrio social a nossa forma de satisfao sexual. O que foi construdo na nossa histria no que se refere a isso? que ns procuramos a nossa cara metade e que ao encontrarmos ns nos fundimos a ela. Nesse sentido, como que vamos viver com um plstico no meio dos dois? por isso que a camisinha apenas tolerada, mas no a incorporamos. Por mais que ns saibamos hoje que us-la o melhor modo de proteo, ela associada Aids. Alis, a camisinha nunca foi o mtodo eleito para a preveno da gravidez. Depois que a plula anticoncepcional chegou, a camisinha s era usada para casos de mulheres que tinham incompatibilidade com os hormnios. , apenas, com o surgimento da Aidsque a camisinha ganha fora. Esse aspecto do imaginrio, de que ns s estamos felizes com o outro quando a gente se funde, passou a ser questionada com o advento da Aids. E todo nosso movimento na direo oposta: quando podemos fugir da camisinha, fugimos. A vem o tema das relaes duradoras ou dos casais. Qual a definio de casal ou relao duradoura, nos tempos modernos? deixar de ficar! Sendo assim, utiliza-se a camisinha na fase do ficar, do conhecimento do outro. Numa fase posterior o preservativo descartado, porque do mesmo modo que a camisinha est associada Aids, tambm est associada infidelidade. Se h confiana, logo o preservativo abandonado. Essa deciso tomada sem nenhum tipo de discusso. uma prova de amor no pedir ao outro para usar camisinha. Isso um problema, no s entre os casais heterossexuais, mas entre os homossexuais tambm.A sorodiferena tem a ver com as relaes dos parceiros, se elas so fechadas, ou se so abertas, ou seja, se o casal s transa entre si ou se h outras intercorrncias.

64

Uma questo que vem tona que a noo de casal est centrada no hetero, que a relao mais socialmente aceita. J as relaes homossexuais so menos estveis e menos fechadas. Mesmo nos casais que tm uma maior vivncia, a possibilidade de prevaricao maior, porque o nico vnculo que h entre eles so o desejo e a afetividade. No h, na maioria deles, a amarra dos filhos e das questes econmicas. O que prevalece ali so o desejo sexual e a afetividade. Quando o desejo comea a decair, acontecem as relaes extraconjugais, o que nos coloca um problema no que tange definio de casal e no-casal.

Sexualidade e sorodiscordncia
Com a confirmao do diagnstico da soropositividade, muitos problemas surgem: como os soropositivos ou sororeagentes vo lidar com essa nova posio no que concerne sexualidade? Como ns vamos lidar com eles? Como ficam as expectativas da virada sorolgica? No se viu mais estudos recentes sobre essa nova condio. Isso apenas um elemento dado e poucas discusses so tecidas em torno dessa problemtica. Neste sentido, a condio de ser soropositivo se tornou aparentemente aceita e normal, porm, com relao transformao de paradigmas no h grandes mudanas. Isso um erro de muitos profissionais de sade, que pensam que, a partir do momento em que a pessoa virar soropositiva, um novo comportamento vai ser internalizado instantaneamente. As pessoas passaro a usar o preservativo, a proteger o outro. Infelizmente, isso no assim. As dificuldades continuam. Ento, a questo do impacto individual e, no caso dos casais, do conhecimento da possibilidade da virada sorolgica, tem que ser retomado.

O acolhimento e o aconselhamento
O ltimo tpico a ser comentado diz respeito falcia do acolhimento. Acha-se que acolhimento apenas fazer palestra e enfeitar o ambiente. Apesar de a palavra acolhimento ser bastante utilizada, no existe prtica de acolhimento. Ela ainda fria, vexatria para o soropositivo e implica em uma longa espera at o paciente ser encaminhado ao setor de internao. H relatos de pessoas em trabalho de parto que passam um longo tempo em locais inadequados. Essa a prtica de acolhimento! A prtica de aconselhamento outro elemento importante. Existente nos Estados Unidos antes mesmo do surgimento da Aids, o aconselhamento foi trazido para o Brasil com o desenvolvimento da epidemia. Com ele, tambm foram importados o paradigma e suas bases conceituais, como o poder do mdico e do cientfico para prescrever condutas. Ento, no h dilogo, interao ou negociao das possibilidades. Sesses de aconselhamento viram sesses de receitas verbais e adequao de condutas aos comportamentos aceitos sob a tica do profissional de sade. Assim, o aconselhamento no um espao de conversa e reflexo. No o mesmo acesso que se tem nas ONGs, por exemplo. H uma formalidade no acesso ao servio que no se consegue quebrar. Na ateno primria que se realiza nas Unidades de Sade da Famlia aqui em Joo Pessoa, o acolhimento uma entrega de fichas e uma hierarquizao dos riscos muito malfeita. O usurio chega e tem que se expor diante de todos, falar sobre sua queixa para, a partir da, o profissional decidir quem tem prioridade e quem no tem.

65

O acolhimento no uma atividade, uma conduta, uma forma de receber o outro. Uma atitude de abertura para o outro e de tentar entender as suas questes. Para tanto, se faz necessrio criar espaos nos servios de sade para que as pessoas venham para conversar e tirar dvidas. No devem ser espaos especializados, pois eles discriminam.

As novas tecnologias: suporte ou desumanizao?

O grande problema de voc ir ao hospital Clementino Fraga a discriminao, pois aquele virou o espao da Aids. O problema dos servios de sade pblica que eles do uma visibilidade social Aids, que vem acompanhada do estigma. Determinados servios deveriam estar na rede de sade, e no em locais especializados.Isso afasta as pessoas, e elas vo procurar a internet como meio de suprir as informaes. Mas os gestores pblicos ainda no perceberam isso. Por essas razes, os conceitos que a sociedade leva anos para construir acabamsendo deturpados no momento da sua operacionalizao. Para concluir, ns vivemos, hoje, um grande dilema na sade e na Medicina, em particular. Enquanto a sociedade precisa cada vez mais de dilogo e de interaes pessoais, at mesmo para decidir e filtrar as informaes, se tem tambm uma hipervalorizao da tecnologia dura. V-se isso na ateno primria: ao se procurar o servio de sade, no se vai para relatar alguma queixa, mas para requisitar um exame. Ns vivemos esse problema. Por um lado, a questo da tecnologia, da pesquisa gentica, da bioengenharia, dos marcadores biolgicos, e, por outro lado, a necessidade social do acesso, da conversa e do tirar dvidas. Est tentando se retomar isso na formao profissional na rea da medicina, mas h uma desvalorizao daqueles elementos e quem est em posio de aderir a esse tipo de valorizao, no o faz. O que sobressai so a objetividade e o quantitativo. A interao humana resolveria muitos problemas de internaes e tratamentos desnecessrios, contudo, no se consegue que esses aspectos sejam valorizados profissionalmente. um problema com o qual temos que lidar, tanto no que diz respeito Aids, quanto com relao a outras doenas.

66

IMPLICAES DA SORODIFERENA NA REPRODUO

67

O SAE do Hospital Universitrio Lauro Wanderley: relato de uma experincia pioneira

Otvio Pinho
Vou comear a minha exposio apresentando um pouco da minha vida profissional. Eu sou obstetra do Hospital Universitrio Lauro Wanderley. Realizava os exames de pr-natal e sempre fiz pr-natal at 1997. No queria trabalhar com Aidse, por isso, desconhecia o tema. A situao comeou a mudar quando fui fazer o pr-natal de uma paciente e o resultado do exame de HIV deu positivo. A partir da, decidi montar o primeiro programa do estado da Paraba de atendimento a gestantes. Mais tarde, aps uma incansvel pesquisa, ns o transformamos no primeiro Servio de Atendimento Especializado Materno/Infantil do Brasil, o SAE, que existe at hoje. difcil um profissional de sade, principalmente o mdico, descer do pedestal. O que a gente vem tentando fazer no SAE Materno/Infantil se colocar no lugar do outro. um exerccio de empatia muito simples, pois basta voc imaginar que um dia poder estar do outro lado, ou seja, ser o paciente. Mesmo com as deficincias que temos no sistema de sade do Pas, ser que no conseguimos fazer melhor?

A sorodiferena e os direitos reprodutivos

Eu tambm sou adepto do termo sorodiferena, porque, embora sejamos todos iguais, somos tambm diferentes. Sendo assim, utilizando o termo sorodiferena, vou falar sobre a questo dos direitos sexuais e reprodutivos dos que vivem com HIV/AIDS. Apresentarei o que est sendo feito, nesse sentido, nos servios de sade, observando o que deve ser feito de verdade no Sistema nico de Sade, o SUS. Vou enfatizar, especialmente, os casais heterossexuais, uma vez que, como disse, eu trabalho com mulheres gestantes. No posso deixar de pontuar, contudo, a importncia do debate em torno dos direitos reprodutivos dos casais homossexuais. Eles querem e tambm tm direito a ter filhos. Mas como eles vo proceder, se um dos pr-requisitos para a adoo o bom estado de sade dos pais? Aqui h, da mesma forma, um campo de pesquisa para ser explorado. E o que diz a legislao no que tange a isso? O conceito de direitos reprodutivos, reconhecido pelas legislaes nacional e internacional, ganhou legitimidade a partir da Conferncia Internacional sobre Populao e Desenvolvimento no Cairo, em 1994, e da 4 Conferncia Mundial da Mulher em Pequim, 1995. Com base nessas legislaes, os direitos sexuais e reprodutivos se ancoram no direito bsico de todo cidado e de todo indivduo de decidir, livre e responsavelmente, sobre o nmero, o espaamento e a oportunidade de ter filhos, assim como de ter a informao e os meios de agir ou fazer, e o direito de gozar do mais elevado padro de sade sexual e reprodutiva.

68

A questo que no se trata apenas de direitos, mas de responsabilidade, o que envolve os deveres tambm. Isso tudo influi sobre o direito de tomar decises e sobre a reproduo livre, sem discriminao, coero ou violncia. O problema que o que vem sendo feito no servio de sade a coero. Se uma pessoa portadora do HIV, ela deve ser castrada, laqueada ou esterilizada. Essa atitude precisa ser modificada, pois ser soropositiva no significa dizer que voc est destituda do direito maternidade ou paternidade. Os soropositivos tm esse direito. Porm, isso tem que ser feito no momento certo e com os cuidados necessrios para evitar a transmisso para o feto ou para o parceiro no caso de casais sorodiferentes. Neste rumo, as pessoas que vivem com HIV/Aidsprecisam levar em considerao algumas especificidades no que concerne ao direito sexual e reprodutivo. Isso porque o diagnstico e a interveno implicam em transformaes importantes na vivncia da sexualidade desses indivduos.

Vida cotidiana: aspectos sexuais e afetivos

Alguns aspectos das relaes sexuais, afetivas e da vida cotidiana dos portadores do HIV precisam ser destacados: como o medo, que pode ser tanto de infectar o parceiro ou a parceira, quanto da rejeio pela sua posio sorolgica. H tambm o estigma social vinculado Aidse os efeitos negativos da doena sobre a autoestima, oriundos das mudanas fsicas provocadas pelo tratamento medicamentoso. Essas so especificidades a serem consideradas pelo servio de sade, no cuidado ao infectado. Ns no temos o direito de forar ningum a usar o preservativo, mas devemos mostrar ao paciente que existe a possibilidade de fazer o uso do preservativo, dado o risco de contgio. Agora, a deciso de usar ou no, dele. Neste debate, tambm foi discutida a criminalizao do indivduo que, mesmo conhecendo a sua soropositividade, infecta o parceiro ou a parceira. No meu ponto de vista, a responsabilidade de ambos. Voc s vai transar sem preservativo se quiser! Por isso, no existe criminalizao, existe corresponsabilidade. Se voc no quis usar ou no pediu para usar, no pode jogar a responsabilidade unicamente para o outro. O que os profissionais de sade devem fazer abrir um dilogo com os pacientes sobre a vida sexual. Normalmente isso no acontece. O problema que o profissional da sade aprendeu, desde a graduao, que ele deve, simplesmente, diagnosticar o paciente e pronto. A consulta termina ali e a obrigao dele enquanto profissional tambm. A Aidsveio para mudar muita coisa. As polticas que vieram com o advento dessa doena tornaram indispensvel o olhar multidisciplinar e interdisciplinar. Mas, nos servios de sade isso continua no ocorrendo. No pr-natal, por exemplo, permanecemos recebendo gestantes sem diagnstico, que s descobrem a doena na hora do parto. Ns estamos precisando rever essa situao. Um caminho para super-la pode ser o aconselhamento, na medida em que permite uma avaliao simulada dos riscos em condies de mltipla relatividade. O direito de ter filho deve ser discutido no atendimento com os

69

profissionais, repassando as informaes relativas s formas mais seguras de concepo, aos cuidados necessrios na gestao e no perodo ps-parto.

Planejamento Familiar
O planejamento familiar tambm um direito sexual e reprodutivo que garante a livre deciso da pessoa de ter ou no ter filhos, no podendo haver imposio sobre o uso de mtodos contraceptivos. Ele um direito assegurado pela Constituio Federal, lei n 9863, de Janeiro de 1996, que, portanto, deve ser garantido pelo Governo nas trs esferas de gesto. Na sociedade em que vivemos, as questes relativas contracepo so tradicionalmente vistas como de responsabilidade exclusiva das mulheres. Atualmente, busca-se a corresponsabilidade dos homens em relao sade reprodutiva do casal. O objetivo que o papel masculino passe de mero espectador, para plenamente ativo, participando das decises em todo o processo de planejamento familiar, incluindo a educao dos filhos. Com relao interface entre gestao e soropositividade, eu acompanhei um caso em que a me de uma paciente levou a vizinha. E a, quando o diagnstico foi revelado, o bairro todo onde ela morava ficou sabendo. Isso mostra uma falta de preparao; e um dano como esse no reparado to facilmente. No estou dizendo aqui que preciso esconder a doena, mas dependendo da forma como isso conduzido, pode gerar um problema srio de estigmatizao. Agora, eu no vou falar ao paciente que no conte nada a ningum. Se o diabtico e o cardiopata podem revelar, por que o soropositivo no pode? Ns temos que comear a romper com esse modelo.

O acompanhamento antes da gestao

Quando as soropositivas demonstram o desejo de engravidar, h a necessidade de avaliao prvia clnica e ginecolgica, para melhorar as condies maternas ao mximo e restabeler o CD4 a nveis aceitveis, isto , aumentar as defesas do organismo. O nosso objetivo ao fazer a profilaxia, no tratamento vertical, que se tenha uma carga viral abaixo de mil cpias ou indetectvel, pois, assim, diminui-se o risco de transmisso. Da mesma forma, vamos substituir o esquema de tratamento que contenha drogas contraindicadas para a gestao. Eu tive pacientes que vieram se consultar comigo depois de j estarem fazendo um tratamento com drogas contraindicadas. Optei por no trocar o medicamento e a criana nasceu saudvel. Da a importncia de compreender que cada caso nico. Um problema do profissional da sade que quando o programa nacional faz uma recomendao sobre a profilaxia da transmisso vertical, ele pensa que deve cumprir aquilo como um mandamento. Mas a recomendao um norte, uma forma de orientar, pois cada caso um caso. Vamos falar, agora, do risco de transmisso para o parceiro em casais sorodiferentes, a chamada transmisso horizontal. A transmisso do HIV do homem para mulher cerca de cinco a vinte vezes mais frequente do que da mulher para o homem. Isso porque a anatomofisiologia da mulher torna maior a chance de infeco. No caso dos homens circuncidados, h alguns

70

trabalhos que mostram a diminuio do risco de transmisso para a mulher, pois, na cirurgia de circunciso, so retiradas clulas que tm atrao pelo HIV. Nos casais sorodiferentes em que a mulher positiva, ns fazemos uma inseminao artificial ou autoinseminao, que um tipo de inseminao caseira18. Em casais sorodiferentes em que o homem positivo, ns vamos fazer a lavagem do smen, para retirar o HIV presente no lquido seminal e nas clulas. O problema que a inseminao artificial ainda no est disponvel na rede, embora a gente tenha a proposta. Na ponta do servio, o que ocorre outra coisa. Quando chega um casal sorodiferente que quer engravidar, ela sendo a negativa e o ele,o positivo, precisamos falar de riscos e de infeco. Primeiro avaliamos a carga viral do soropositivo, e quando estiver, pelo menos, duas cargas virais abaixo de mil cpias, falaremos abertamente para a companheira: Voc vai correr risco, mas a deciso de vocs.J com o mtodo de lavagem do esperma, os resultados so bem mais seguros. Em mais de 1.500 procedimentos realizados, no h nenhuma soroconverso materna, nem nenhuma criana infectada.

O atendimento depois da gestao

Depois do parto, o trabalho com a paciente continua. A diferena que, se antes da criana nascer, s a paciente era atendida; depois, sero atendidos ela, o filho e o marido. A assistncia mulher vivendo com HIV/Aidsdeve contemplar o planejamento reprodutivo, o que inclui as orientaes contraceptivas para cada situao mtodos temporrios e definitivos. Os mtodos definitivos so a vasectomia e a laqueadura tubria. Os temporrios passam pela recomendao da utilizao do preservativo, masculino ou feminino. bom enfatizar: o casal no obrigado, ele orientado a usar o preservativo, porque ele uma proteo no apenas para o soronegativo, para o soropositivo tambm. Essa uma recomendao muito importantesobretudonos casais soroconvergentes, porque eles pensam que no precisam usar, j que os dois tm o vrus, mas podem adquirir clulas mais resistentes, aumentando a carga viral e, com isso, levando projeo da doena. Outro aspecto importante no acompanhamento ps-parto a questo da amamentao. No Brasil, ela no recomendada para as mulheres com HIV, porque se sabe que h um risco acrescido, que varia de 7% a 22%, dessa criana se infectar pela amamentao. As mulheres que no amamentam tm um perodo menor deamenorreia, ou seja, ausncia de menstruao, de modo que comeam a ovular cerca de quatro semanas depois do parto. Tendo uma relao desprotegida, elas podem ter outra gravidez. Todas essas informaes precisam ser repassadas e discutidas com o casal. Uma pesquisa realizada recentementepelo CAISM Centro de Ateno Integral Sade da Mulher (UNICAMP) mostrou que 85% das mulheres com HIV tm preocupao com os filhos, como o medo de transmitir para a criana, e o medo de morrer e deixar o filho sozinho. 81% das mulheres, segundo essa mesma pesquisa, demonstraram expressa vontade de ter filhos, independentemente da sua condio sorolgica.

A inseminao caseira feita do seguinte modo: o casal tem relaes com camisinha e a mulher verte o esperma no seu canal vaginal logo em seguida ejaculao (Nota dos organizadores).

18

71

Neste rumo, podemos dizer que a vontade de ter filhos por parte dos casais sorodiferentes deve ser respeitada. Cabe aos profissionais de sade no impedir a efetivao desse desejo e ajud-los a alcanar esse objetivo da maneira mais segura possvel, garantindo a sade do feto, do parceiro e do paciente. Mesmo com as deficincias do Sistema nico de Sade, possvel fazer isso!

72

Planejamento da Reproduo entre Casais Sorodiscordantes

Andrea da Silveira Rossi

Contextualizao
Para falar sobre o tema da reproduo entre casais sorodiscordantes, apresentarei a vocs os resultados de uma pesquisa intitulada: Demandas e barreiras para o acesso a servios de reproduo humana assistida de pessoas vivendo com HIV no Brasil: perspectivas de gestores, profissionais e usurios. A ideia da pesquisa surgiu a partir da experincia vivenciada no ambulatrio de ginecologia para mulheres vivendo com HIV/Aids, do Centro de Ateno Integral Sade da Mulher CAISM, da Universidade de Campinas - UNICAMP, no qual trabalhei durante muitos anos como psicloga. No decorrer dos ltimos anos de trabalho nesse ambulatrio, observamos um crescente nmero de usurias do servio que nos procuravam espontaneamente manifestando seu desejo reprodutivo, e de casais que eram encaminhados para orientao sobre o planejamento da reproduo. Muitos apresentavam a expectativa de que ali teriam acesso s tcnicas de reproduo humana assistida (RHA), pois no mesmo espao fsico havia tambm o ambulatrio de esterilidade, que atendia os casais com infertilidade. No entanto, neste ltimo, um dos critrios de excluso para incio do tratamento era se o casal, ou um deles, tivesse infeco pelo HIV. Esta era uma situao que angustiava os profissionais que atendiam as mulheres e casais soropositivos com desejo reprodutivo, pois at 2009, ano em que atuei na instituio, no havia abertura para a incluso dessa demanda no ambulatrio de esterilidade. E, no caso dos casais sorodiscordantes em que a mulher era soropositiva, sabamos que no era necessrio nenhum procedimento ou tcnica de laboratrio especfico para o casal tentar engravidar, sem risco de transmisso do HIV para o parceiro soronegativo. Sabamos que o desejo reprodutivo prevalecia e que os casais no deixariam de tentar engravidar, mesmo sem acesso aos procedimentos de RHA. Naquela ocasio, desconhecamos outro servio de RHA para onde poderamos encaminhar esses casais. Dessa forma, passamos a orientar os casais sobre cuidados que poderiam diminuir o risco de transmisso do HIV para os parceiros sorodiscordantes. Falvamos sobre a importncia do planejamento da concepo junto da equipe mdica da infectologia. O momento clnico ideal seria quando a pessoa soropositiva estivesse estvel clinicamente, preferencialmente com carga viral indetectvel, CD4 baixo, sem doenas oportunistas ou doenas do trato genital. Tambm orientvamos sobre a autoinseminao (introduo do smen na vagina atravs de uma seringa) no perodo frtil, para que o casal no tivesse relao desprotegida fora deste, j que no conseguiria engravidar. Deixvamos claro que esses cuidados diminuam, mas no eliminavam os riscos da transmisso sexual. Tambm aproveitvamos para falar dos riscos da transmisso vertical e da importncia do acompanhamento do pr-natal, parto e puerprio, associados no amamentao

73

e acompanhamento do beb durante o primeiro ano de vida, que poderiam diminuir em 99% os riscos desse tipo de transmisso. Mesmo sem poder oferecer os procedimentos de RHA, esclarecamos sobre esse tipo de tratamento, desmistificando a ideia de que esses procedimentos tm sucesso garantido. Explicvamos que os procedimentos de RHA aumentam a chance dos casais com infertilidade engravidarem e que, no caso dos casais soropositivos, diminuem significativamente o risco da transmisso sexual do HIV para a/o parceira/o sorodiscordante. Muitos casais acabavam optando pelas tecnologias leves (autoinseminao ou concepo natural planejadas para o perodo frtil) ao tomarem conhecimento da complexidade dos procedimentos de RHA e a no garantia de sucesso desse.

A Pesquisa
A partir dessa experincia, foi realizada uma pesquisa, entre agosto de 2008 e agosto de 2009, que teve como objetivo principal identificar se existiam servios de RHA do Sistema nico de Sade (SUS), no pas, que atendiam pessoas vivendo com HIV/Aids (PVHA) que desejavam ter filhos, e tambm como os estes e os servios de atendimento especializado em HIV/Aids estavam atendendo essa demanda. A pesquisa foi dividida em duas etapas, quantitativa e qualitativa. Na primeira delas (quantitativa) foram realizadas entrevistas telefnicas com gestores estaduais e municipais (capitais dos estados e cidades com mais de 500.00 habitantes) e Distrito Federal dos Programas de DST/Aidse Programas da Sade da Mulher. Na segunda etapa da pesquisa (qualitativa), a partir de uma amostra proposital, foram escolhidos um servio de RHA e um servio de ateno especializada em HIV/Aids (SAE) por regio do pas para a realizao de entrevistas com gestores dos servios, profissionais de sade e usurios para descrever as vivncias, informaes adquiridas sobre o planejamento da reproduo entre PVHA e as barreiras encontradas para o atendimento a essa demanda. O protocolo da pesquisa foi aprovado pelo Comit de tica em Pesquisa (CEP) da Universidade Estadual de Campinas (UNICAMP - N 135/2008), e pelo CEP de trs servios que participaram da pesquisa. Os demais servios aceitaram a aprovao do CEP-UNICAMP.

Resultados da Pesquisa
1. Etapa Quantitativa
Na primeira etapa da pesquisa foram realizadas 64 entrevistas telefnicas com gestores Programas da Sade da Mulher, atravs das quais foi identificado um nico servio de RHA que atendia casais com infeco pelo HIV. Vale ressaltar que, no pas, o SUS no subsidia os procedimentos de RHA, sendo o tratamento um investimento dos casais, inclusive neste servio. Tambm foi identificado um nico servio de RHA no pas no qual o tratamento integralmente subsidiado pelo Estado. Ambos encontram-se no estado de So Paulo. As dificuldades relatadas pelos gestores para no oferecimento de apoio reproduo incluram falta de deciso poltica, de recursos humanos e financeiros.

74

A partir das 63 entrevistas telefnicas realizadas com gestores dos Programas de DST/Aids, foi constatado que aproximadamente 70% dos SAE oferecia atendimento e/ou orientao a casais HIV+ que desejam engravidar. Destes SAE, praticamente todos realizavam orientao reprodutiva, entretanto, esta tinha como foco o risco de transmisso do HIV e a importncia do uso do preservativo. Aproximadamente 70% desses SAE realizavam pr-natal e nenhum deles oferecia tratamento de RHA a casais soropositivos que desejam engravidar. Menos da metade dos SAE realizavam encaminhamento para servios de RHA. Contudo, a maioria dos servios de RHA para onde os casais eram encaminhados, no atendiam PVHA.

2. Etapa Qualitativa
Para a etapa qualitativa foram selecionados, a partir de uma amostra proposital e dos resultados da etapa quantitativa, um SAE e um servio de RHA por regio do pas. Na regio sudeste foram selecionados dois servios de cada, por ser a regio com maior incidncia e prevalncia de Aids e a nica regio em que havia sido localizado o nico servio de RHA que atendia casais soropositivos e o outro que tinha o tratamento totalmente subsidiado pelo estado, ambos includos na pesquisa. Na regio norte, no foi identificado nenhum servio publicado ou universitrio de RHA.

2.1 Entrevistas com os profissionais Para a anlise das entrevistas com os profissionais, foram realizadas duas escutas de cada entrevista, que foi transcrita e conferida por duas auxiliares de pesquisa diferentes. A partir da leitura destas entrevistas foram definidas cinco categorias de anlise, sobre as quais foi realizada a anlise temtica do contedo das entrevistas. Perspectivas dos profissionais dos Servios de RHA em relao ao atendimento de casais HIV+ que desejam engravidar Demanda e abordagem do desejo reprodutivo pelos profissionais dos SAE Manejo do desejo reprodutivo pelos profissionais dos SAE Conhecimento dos profissionais dos SAE sobre tcnicas de RHA e estratgias de reduo de risco da transmisso sexual do HIV Opinio dos profissionais a respeito do desejo reprodutivo das pessoas vivendo com HIV

Foi entrevistado um total de oito profissionais que atuavam nos servios de RHA, 31 profissionais que atuavam nos SAE, dentre eles coordenadores de servio, infectologistas, ginecologistas, enfermeiros, psiclogos e assistentes sociais, alm de 47 usurios dos SAE que manifestaram desejo de ter filho biolgico. Nos servios de RHA que no atendiam casais com infeco pelo HIV forma entrevistados apenas os coordenadores dos servios.

75

Perspectivas dos profissionais dos Servios de RHA em relao ao atendimento de casais HIV+ que desejam engravidar No nico servio de RHA que atendia casais soropositivos foi identificada uma equipe sensvel para perceber essa demanda, a capacitao de toda a equipe que elaborou um manual de condutas, antes mesmo de dar incio ao oferecimento do atendimento especializado e o investimento em espao fsico e num laboratrio especfico para o atendimento de casais com doenas infectocontagiosas (sem subsdio governamental). Eram oferecidos todos os procedimentos de RHA: inseminao intrauterina (IIU), fertilizao in vitro (FIV), injeo intracitoplasmtica de espermatozoide (ICSI), alm da dupla lavagem do esperma e testagem do mesmo atravs da reao em cadeia da polimerase (PCR), que junto com a medicao, deveriam ser pagos pelos usurios. Os critrios para a admisso dos casais HIV+ era estar com boa condio clnica, sem infeco oportunista e no havia fila de espera para incio do tratamento. Para aqueles servios de RHA que no atendiam casais soropositivos, foram entrevistados apenas os coordenadores destes e os motivos alegados para o no oferecimento de tratamento a PVHA foram: a falta de laboratrio especfico, de recursos financeiros e de espao fsico, o fato de os servios terem foco na RHA para casais infrteis e a no percepo da demanda de casais soropositivos que desejam engravidar. Tambm foi observada a falta de informaes atualizadas, descrena nos resultados cientficos por parte dos gestores dos servios de RHA entrevistados, alm de resistncia e preconceito em relao ao atendimento de PVHA. Parte dos servios visitados tinha como critrio de excluso para ingresso no servio, o fato de um dos parceiros ou ambos serem soropositivos.
Ns temos algumas coisas que consideramos mais importantes pra programar, por exemplo, um programa de fertilidade em pacientes com cncer [..] do que pessoas com HIV. (Coordenador Servio de RHA - 1) Eu no gostaria que aqui fosse um centro de referncia pra tratamento de aidticos. No esse o objetivo do servio. (Coordenador Servio de RHA - 3)

Demanda e abordagem do desejo reprodutivo pelos profissionais dos SAE Nas entrevistas com os coordenadores e profissionais dos SAE, foi frequente o relato de que a demanda de casais com HIV que desejam ter filhos era rara. Tal situao foi sentida por vrios profissionais como um alvio, por no saberem como lidar com a situao, alm de no terem para onde encaminhar os pacientes, o que, para muitos, era motivo de angstia.
[...] felizmente raro, porque a gente no teria como lidar [...] (Infectologista)

Observou-se que a abordagem do desejo reprodutivo nas consultas de rotina no costumava ser realizada espontaneamente pelos profissionais e que, quando isso ocorria, geralmente era a partir da iniciativa dos pacientes. A dificuldade de uma escuta sensvel em relao ao assunto foi observada, fazendo prevalecer a opinio do profissional em relao ao desejo reprodutivo dos pacientes.
Nunca [abordava sobre o desejo reprodutivo], porque eu imponho mais o preservativo. (Infectologista)

76

Foi constatado, em todos os SAE, que as gestaes acontecem frequentemente entre os casais soropositivos independente da abordagem do desejo reprodutivo pelos profissionais, nem da manifestao deste, por parte dos pacientes.
[...] elas mesmas, colocar pra gente muito difcil. Elas no colocam que querem engravidar. Quando elas chegam, elas j esto grvidas, entendeu? (Enfermeira) [...] uma coisa assim que eu luto, pra que eles no tenham filhos... Mas a maioria acaba chegando j grvida. (Infectologista)

Manejo do desejo reprodutivo pelos profissionais dos SAE O foco das orientaes dos profissionais da maioria dos SAE era na preveno da transmisso sexual e vertical do HIV e principalmente no uso do preservativo. A abordagem era superficial e poucos profissionais explicavam sobre os riscos reais de transmisso vertical na gestao, parto e puerprio da mulher soropositiva, muitas vezes enfatizando apenas a importncia da realizao do pr-natal. Menos ainda se falava sobre os tratamentos de RHA ou sobre as estratgias de reduo de riscos da transmisso sexual do HIV.
[...] eu digo a elas o seguinte: que assim que se elas engravidarem, elas tm que procurar logo o servio, pra iniciar logo o pr-natal, pra comear a tomar a medicao [...] (Ginecologista)

Os encaminhamentos para outros servios, como servios de referncia sade da mulher e servios de RHA, quando ocorriam, no eram necessariamente para servios que ofereciam atendimento aos casais soropositivos, reforando a no resolutividade do encaminhamento e despreocupao com essa demanda. Conhecimento dos profissionais dos SAE sobre tcnicas de RHA e sobre estratgias de reduo de risco de transmisso sexual do HIV Parte dos profissionais que trabalhavam nos SAE desconhecia que as tcnicas de RHA podem ser consideradas estratgia de preveno, especialmente para casais sorodiscordantes, reagindo com surpresa frente a esta informao. A opo desses tratamentos para casais soroconcordantes visando a preveno de troca viral entre os parceiros no foi mencionada por nenhum profissional entrevistado. Aqueles que expressaram ter algum conhecimento dos tratamentos de RHA fizeram-no de modo superficial. Alguns profissionais manifestaram sentimento de impotncia por no ter para onde encaminhar seus pacientes.
O que est fazendo atualmente eu no tenho nem ideia Eu realmente, eu preciso estudar sobre isso. (Ginecologista) Eu tambm tenho algumas dvidas, principalmente na parte de reproduo assistida. Assim, eu no tenho muito conhecimento, sinceramente, de como fazer [...] e eles [os usurios] tm muita dvida com relao a isso. (Infectologista)

As orientaes sobre estratgias de reduo de risco da transmisso viral para casais sorodiscordantes e soroconcordantes foram mencionadas e eram realizadas apenas pelos profissionais de um nico SAE. Nos demais servios, grande parte dos profissionais as desconhecia e aqueles que tinham algum conhecimento sobre o assunto, no

77

realizavamorientaes objetivas aos pacientes. Muitas vezes apenas diziam que no era o momento propcio para pensar em engravidar ou ento, que era preciso aguardar.

Opinio dos profissionais sobre o desejo reprodutivo de pessoas vivendo com HIV Grande parte dos profissionais manifestou inconsistncia em seu discurso no decorrer da entrevista. Apesar de apresentar um discurso em favor do direito reprodutivo das pessoas vivendo com HIV, acabava se contradizendo e manifestando opinio pessoal contrria gravidez. Tambm foi observada diferena entre o discurso e prtica, entre clnica privada e aquela realizada no servio pblico. Respostas evasivas e pouco esclarecedoras eram fornecidas aos pacientes pela maioria dos profissionais. A maioria dos que manifestaram que a demanda de casais HIV+ que desejam engravidar era rara ou inexistia, tambm acabou revelando o frequente nmero de mulheres que, sem expressar seu desejo reprodutivo, acabavam engravidando.
raro [...] mas tem [...] tem mais fora do servio, mais no servio privado em que as pessoas tm mais informao, mais organizao [...] e conseguem planejar gestao. (Infectologista)

Num segundo momento, o mesmo profissional relata:

Eu acho que no tem demanda. No tem dificuldade. Ningum teria restrio ou preconceito [...] Pode ter [...] o que pode ter, eventualmente, cada um ter uma ideia prpria sobre o assunto. (Infectologista)

Em seguida comenta: Certamente, claro, se ns abrssemos amanh, um servio de orientao reprodutiva, em dois meses ns j teramos agenda cheia. (Infectologista) Outros profissionais expressam sua opinio sobre o desejo reprodutivo de PVHA.
[...] Se j se exps e no engravidou, tem que pensar que tem que esterilizar. Porque at esse caso, de estimular a gravidez, eu acho que a gente tem que fazer uma [referindo-se laqueadura] Quer dizer [...] Ela tem tanto direito quanto mulher soronegativa, de fazer todas as tcnicas. (Ginecologista) O nosso medo quanto ao HIV, a gente tem que ter um cuidado pra no estimular [o desejo de ter filhos]. (Enfermeira)

2.2 Entrevistas com os usurios dos SAE, que desejavam ter filhos

Foram convidados a participar da pesquisa, usurios dos SAE visitados, homens e mulheres, em idade reprodutiva, que manifestaram ter desejo reprodutivo. Quando aceitaram participar desta, eram encaminhados para uma sala com privacidade e aps a leitura e assinatura do termo de consentimento livre e esclarecido, era realizada um entrevistasemiestruturada individual, que era gravada pela pesquisadora.

78

Para anlise dos dados foi realizada a transcrio de todas as entrevistas gravadas, sendo feita duas escutas de cada entrevista transcrita, por duas auxiliares de pesquisa diferentes, para garantir a fidelidade das transcries. A partir da leitura das entrevistas foram definidas trs categorias de anlise, que correspondiam aos temas centrais abordados no roteiro da entrevista. Desejo de ter filhos Informaes sobre reproduo e HIV Espao para falar sobre a vontade de ter filhos com a equipe de sade

A anlise temtica do contedo das entrevistas foi realizada por duas pesquisadoras. Foram entrevistados um total de 47 mulheres e homens HIV+ que manifestaram desejo de ter filhos. Destes, 26 eram do sexo feminino e 61% havia frequentado at o ensino mdio. A idade mdia dos entrevistados foi de 33 anos. O tempo de descoberta do diagnstico variou entre trs meses e 21 anos de soropositividade. Quase 70% referiram ter parceiro fixo e a metade destes eram sorodiscordantes. Quinze pessoas estavam sem parceiro/a fixo/a no momento da entrevista. Metade dos entrevistados tinha filhos, mas apenas seis pessoas tinham filho da atual unio. (Tabela 1). Duas mulheres tinham filhos com HIV e cinco tinham sido diagnosticadas como portadoras de HIV durante a gestao (dados no apresentados na tabela).

Tabela 1- Caracterizao dos sujeitos Caracterizao

N = 47 26 21 33 11 29 07 23 18 06 3 meses a 21 anos

Sexo (N)
Feminino Masculino Idade mdia (anos)

Escolaridade (N)
Ensino Fundamental Ensino Mdio Ensino superior

Paridade (N)
Sem filhos Filhos de outro relacionamento Da atual relao Tempo de diagnstico (meses e anos)

Relacionamento (N)
Parceria fixa Soroconcordncia Sorodiscordncia Sorologia desconhecida Sem parceira(o) fixa(o) 32 15 12 05 15

79

Desejo de ter filhos O desejo de ter filhos foi vivenciado pela maioria dos entrevistados como algo pertencente ao ciclo natural da vida, expresso independentemente de se ter ou no parceiro fixo, no momento da entrevista. Na maioria dos casos de parcerias fixas, era um desejo compartilhado pelo casal. Mais da metade dos entrevistados relatou que a soropositividade no interferiu no desejo reprodutivo. Para alguns, aps a descoberta da soropositividade a vontade de ter filho aumentou.
[...] acho que uma realizao, um sonho nosso, que eu acho que eu no posso deixar de querer porque eu tenho a doena. Eu acho que a minha vida continua e eu tenho que continuar atrs dos meus objetivos. (Mulher HIV+, casal sorodiscordante, SAE regio Sul) uma tendncia natural de cada pessoa, com o passar do tempo tambm querer gerar outras pessoas, querer ter algo que voc est compartilhando um pouco da sua gentica, compartilhando um pouco do seu aprendizado social, entendeu? (Homem, sem parceira fixa, SAE regio Norte)

Para a maioria, a realizao do desejo reprodutivo ficava deslocada para um outro plano, em que a preocupao com a transmisso viral se fazia presente, reprimindo a realizao do desejo. Para alguns, mesmo quando a(o) parceira(o) expressava que estava disposto a correr o risco da contaminao para ter filho, o risco de transmitir o HIV para esta(e) e para o filho era impedimento suficiente para a no realizao deste. Sentimentos de culpa e de medo de morrer e de deixar o filho rfo foram expressos por poucas pessoas.
[...] engravido sem problemas, mas com a garantia de um mtodo, j que a gente tem a informao de que no esperma permanece o vrus, s t quietinho, como se diz. Ento, tendo um mtodo que seja seguro de cem por cento que meu filho no vai ter... sem problemas (Mulher HIV+, casal soroconcordante, SAE regio Sul)

O tempo de relacionamento, nmero de filhos vivos e filhos com HIV no pareceu interferir no desejo, mas o fato do casal no ter filhos do atual relacionamento, mesmo que ambos ou um deles tivessem filhos de outro(s) relacionamento(s), era um fator importante para o aumento do desejo e da inteno reprodutiva.
Eu tenho vontade de ter outro filho sim, porque a minha noiva tambm no tem. Eu j tenho filhos, s que eu tenho vontade de ter mais filhos [...] ela tambm quer ter filhos comigo [...] (Homem, casal sorodiscordantes, SAE regio Sudeste)

Para todas as pessoas entrevistadas sem parceiro/a fixo/a no momento da entrevista, a soropositividade apareceu como um fator que interferia no desejo de ter filhos. Um tero dessas pessoas referiu que desde a descoberta da soropositividade, nunca mais havia se relacionado com um parceiro fixo ou nenhum parceiro, em funo do medo da transmisso viral, e pela dificuldade de revelar sua condio sorolgica. O medo de sofrer preconceito foi relatado mais frequentemente do que a vivncia de experincias reais de discriminao. Alguns entrevistados sentiam-se diferentes de seus pares por no possurem filhos, expressando sentimentos de inferioridade e de frustrao em funo da nomaternidade/paternidade decorrente da soropositividade.

80

Eu me sinto assim, inferior s outras mulheres, porque toda mulher sonha em engravidar, em ser me [...](Mulher HIV+, casal soroconcordante SAE regio Centro-Oeste)

Mais da metade dos entrevistados no havia compartilhado o desejo de ter filhos com ningum de seu meio familiar ou social, alm de seu/sua parceiro/a. Dentre aqueles que haviam compartilhado seu desejo reprodutivo com algum, aproximadamente um tero deles se sentiram discriminados. Para alguns, a desaprovao da famlia foi manifesta de maneira sutil e velada, e para outros mais explicitamente. Apenas uma pessoa verbalizou que a falta de apoio da famlia, relacionada soropositividade do entrevistado, tinha um peso na sua deciso de no ter filhos.
Minha me fala pra mim: voc quem sabe filha... s que voc tem que pensar em tudo que voc est passando, que seu filho pode vir a passar isso tambm. (Mulher HIV+, casal sorodiscordante SAE regio Sudeste)

Alm do desejo reprodutivo, a maioria dos entrevistados revelou expectativas de vida, que incluam trabalho, casa prpria, sade, relacionamento, famlia e, nesse contexto, filhos. Poucas pessoas no conseguiram mencionar nenhuma expectativa de vida, como se tivessem vivendo um dia por vez, sem poder sonhar, nem ter planos para o futuro. Informaes sobre reproduo e HIV A maioria das pessoas relatou ter algum conhecimento sobre o risco da transmisso sexual e vertical. O acesso informao e conhecimento sobre os riscos reais de transmisso e tratamentos foram mencionados como fundamentais para a tomada de deciso. Da mesma forma, a maioria dos entrevistados expressou ter alguma informao sobre os cuidados na gestao de mulheres HIV+. As informaes variaram desde um conhecimento pleno dos cuidados que reduzem, mas no eliminam, a taxa de transmisso vertical, como o uso de terapia antirretroviral (TARV) durante a gestao, parto programado com uso de TARV, no amamentao, acompanhamento mdico para o beb com uso de medicao at informaes parciais ou incorretas.
Eu quase no tive informaes nenhuma, cobrana eu tive muitas, porque o pessoal cobra muito. Nossa voc foi engravidar, voc louca! Voc vai ter um filho doente! (Mulher HIV+, casal sorodiscordante SAE regio Sul)

Poucas pessoas revelaram a importncia da TARV e a reduo da carga viral para planejamento do melhor momento para engravidar. Apenas uma pessoa manifestou ter recebido orientao sobre reduo risco e profilaxia ps-exposio sexual anti-HIV da parceira, que era soronegativa. Mais da metade dos entrevistados relataram no ter nenhum tipo de informao relacionada aos tratamentos de RHA para casais HIV+. Pouco mais de um quarto das pessoas referiu ter ouvido falar sobre esse assunto, mas no sabia reproduzir nenhuma informao. Quatro tinham algum conhecimento sobre os tratamentos de RHA, como lavagem do esperma e IIU ou FIV. Somente um casal sorodiscordante havia procurado efetivamente um servio de RHA para iniciar tratamento, aps ter recebido encaminhamento. No caso desse casal, o alto custo do tratamento inviabilizava a sua realizao, causando grande frustrao. As maiores barreiras encontradas foram a falta de informao e o custo desse tratamento.

81

Ah, eu acredito que poderia ser mais acessvel, principalmente no meu caso que j tenho um problema [HIV], ainda esbarrar com outro tipo de problema [custo do tratamento de RHA], isso abate a gente bastante. (Homem HIV+, casal sorodiscordante SAE regio Sudeste)

A maioria dos entrevistados expressou se sentir responsvel pela deciso de engravidar e exposio da(o) parceira(o) e da criana ao risco da contaminao. Espao para falar sobre a vontade de ter filhos com a equipe de sade Dentre o total de entrevistados, mais da metade das pessoas relataram que haviam conversado sobre a vontade de ter filhos com a equipe de sade. A iniciativa de falar sobre o assunto, em quase todos os casos, partiu dos entrevistados. Para a maioria, as orientaes dadas pelos profissionais foram superficiais e pouco objetivas, incluindo a informao de que podia engravidar pois havia tratamento; de que era preciso aguardar; de que engravidasse para fazer laqueadura em seguida; de que teria que fazer tratamento na gestao:
Eles sempre falam: Ah, tem que esperar mais um pouco, mais um pouco. S que eu vejo o tempo passando, passando ser que vai demorar muito? (Mulher HIV+, casal sorodiscordante SAE regio Sul) [...] ela falou que no vale a pena, que o risco grande, que realmente eu no engravidaria s por um capricho. (Mulher HIV+, casal soroconcordante SAE regio Centro-Oeste)

Entre aqueles que no haviam compartilhado de seu desejo reprodutivo com a equipe de sade, a justificativa dada foi de que no havia espao nos atendimentos para esse assunto, alm do medo do preconceito e da discriminao por parte da equipe. Alguns entrevistados relataram que ao conversar com o mdico ou equipe de sade, perceberam a pouca disponibilidade destes em relao ao assunto, e em algumas situaes, percebiam a resistncia explcita do profissional que se dizia absolutamente contra a gestao para pessoas com HIV.
[...] a minha Dra X, se eu aparecer grvida aqui, acho que ela me mata, porque ela mesma fala que pra gente evitar, pra no ter filho, porque mesmo com os remdios a gente ainda corre o risco de passar o vrus pra criana [...] (Mulher HIV+, casal sorodiscordante SAE regio Sudeste)

Outras pessoas referiram se sentir constrangidas, atrapalhando o mdico em sua rotina na consulta, ao fazerem perguntas pessoais. Algumas pessoas manifestaram que vo consulta apenas para buscar a medicao e ver os resultados dos exames. A dificuldade de romper a relao mecanicista e impessoal durante os atendimentos para falar sobre o desejo reprodutivo, em alguns casos foi percebida como sendo dos entrevistados e dos profissionais.
Eu procuro no atrapalhar muito a consulta, mas se eu vejo que vai ser rpido, eu aproveito pra fazer umas perguntas pessoais. (Homem HIV+, casal sorodiscordante SAE regio Sudeste)

A importncia do acesso informao subsidiando a deciso reprodutiva foi mencionada por vrias pessoas.
A princpio informao que nos falta. Isso seria primordial, porque quando se tem informao [...] as dvidas vo aparecendo e com ela, tambm alguns esclarecimentos, que aparentemente ns no temos. (Homem HIV+, casal sorodiscordante SAE regio Centro-Oeste)

82

As sugestes dadas pela maioria dos entrevistados estiveram relacionadas a importncia do acesso a informao e necessidade de divulgao por parte dos profissionais das possibilidades, dos riscos e dos servios que oferecem tratamento para casais com HIV que desejam ter filhos. Muitos manifestaram gratido pela oportunidade de estarem conversando pela primeira vez sobre seu desejo reprodutivo.
Poderiam divulgar mais pra gente [...] fazer livrinhos ou pela internet pra gente acessar, pra saber que riscos a gente corre em ter um filho [...] No tem reunies que a gente possa abordar esse tema, saber se a gente pode ser me ou no. (Mulher HIV+, casal sorodiscordante SAE regio Sudeste)

Recomendaes sobre Estratgias de reduo de risco de transmisso sexual do HIV no planejamento da reproduo para pessoas que vivem e convivem com HIV/aids
A partir dos resultados encontrados atravs da pesquisa, surgiu a oportunidade de apresent-los para o Departamento de DST, Aids e Hepatites Virais, do Ministrio da Sade e com isso a oportunidade de ir trabalhar como consultora tcnica deste Departamento, na elaborao das recomendaes sobre planejamento da reproduo para PVHA.
O documento com tais recomendaes dever ser publicado como parte do terceiro

suplemento das Recomendaes para Terapia Antirretroviral em Adultos Infectados pelo HIV 200819 . Em seu contedo ser comtemplado tanto as tcnicas com alta densidade tecnolgica (IIU, FIV, ICSI e lavagem do esperma) como as tcnicas com baixa densidade tecnolgica (autoinseminao e concepo natural no perodo frtil, alm da profilaxia pr e/ou psexposio sexual). Prope a incorporao da abordagem do desejo reprodutivo como rotina dos profissionais, visto que, tal desejo, nem sempre explicitado pelos usurios em funo do medo do preconceito e da discriminao, como foi observado atravs da pesquisa. Portanto, o documento considera que as tentativas de concepo sem orientao ou planejamento expem os parceiros, especialmente os sorodiscordantes, a maior risco de transmisso do HIV. O uso do preservativo permanece como cuidado fundamental para a sade do casal. A adoo de prticas sexuais seguras continua a estratgia central e mais eficaz para preveno das DST e Aidse deve sempre ser recomendada. Entretanto, um direito do casal decidir sobre a reproduo, cabendo s equipes de sade dar o suporte necessrio e oferecer subsdios e informaes para que a concepo, a gestao e o parto ocorram com o menor risco possvel.

O documento intitulado Recomendaes sobre Estratgias de reduo de risco de transmisso sexual do HIV no planejamento da reproduo para pessoas que vivem e convivem com HIV/aids, parte do suplemento III das Recomendaes para Terapia Antirretroviral em Adultos Infectados pelo HIV 2008 foi publicado em 04 de outubro de 2010, pelo Departamento de DST, Aids e Hepatites Virais, do Ministrio da Sade. Este documento encontra-se disponvel no site: www.aids.gov.br.
19

83

Nesse sentido, o atendimento deve ser realizado a partir do planejamento conjunto entre as equipes de sade, a pessoa que vive com HIV e o(a) parceira(o), visando garantir o aconselhamento e o apoio psicossocial ao casal, alm de sua adequada adeso ao tratamento e seguimento clnico. Idealmente, para o planejamento da reproduo das PVHA, a pessoa soropositiva deve estar em uso de TARV, com boa adeso ao tratamento, carga viral sangunea abaixo dos limites de deteco, ausncia de infeces do trato genital, ausncia de doenas oportunistas ativas e de manifestaes clnicas associadas infeco pelo HIV, alm de estabilidade nos parmetros imunolgicos. Tambm so considerados trs cenrios, com orientaes especficas para o planejamento da reproduo: Casais sorodiscordantes, em que o homem soropositivo e a mulher soronegativa; Casais sorodiscordantes, em que a mulher soropositiva e o homem soronegativo; Casais soroconcordantes, em que ambos possuem o vrus.

As tcnicas de RHA so os procedimentos que se associam a menor risco de transmisso sexual do vrus, embora seja preciso considerar que tais tcnicas no garantem que a gestao acontea em todos os casos. Principalmente no cenrio em que o homem soropositivo com parceira sorodiscordante a utilizao da lavagem do esperma associada s tcnicas de RHA podem diminuir significativamente o risco de transmisso sexual do HIV parceira soronegativa e, consequentemente, ao beb. No entanto, no Brasil os procedimentos de RHA no esto integralmente disponveis no Sistema nico de Sade (SUS), exceo de um nico servio estadual, no estado de So Paulo, que no atende casais com infeco pelo HIV. Considerado isso, o alto custo deste tipo de tratamento e o fato de que muitos casais desejam engravidar por mtodos mais naturais e no to tecnolgicos, as orientaes do Ministrio da Sade incluem as tcnicas com baixa densidade tecnolgica, desde que consideradas as condies clnicas ideais para o planejamento da reproduo, apresentadas anteriormente. Quando a mulher soropositiva preciso avaliar a necessidade de troca de terapia antirretroviral que pode ser contraindicada para gestantes. Nestes casos, deve-se orientar sobre os riscos da transmisso vertical (transmisso do HIV da me para o filho) e a importncia do acompanhamento e cuidados durante o pr-natal, parto e puerprio, alm do acompanhamento do beb durante o primeiro ano de vida para a diminuio do risco desse tipo de transmisso. So consideradas como tcnicas com baixa densidade tecnolgica a autoinseminao (introduo do smen atravs de uma seringa na vagina da mulher) ou a concepo natural, ambas no perodo frtil, associadas ou no, profilaxia pr e/ou ps-exposio sexual.

84

Consideraes Finais
O vrus no motivo pra ningum deixar de viver, pelo contrrio, querer ter filhos, querer viver e querer amar, querer ser amado; e passar praspessoas muito amor. Porque o vrus no suficiente pra acabar com a vida de ningum. Quem acaba com a prpria vida somos ns, independente de ter o vrus ou outros vrus, ou no. (Mulher vivendo com HIV).

A escolha desta fala ao final deste texto vem expressar a dimenso do viver com HIV nos dias de hoje, a importncia de se sentir vivo atravs da manuteno e da realizao dos sonhos, dentre eles o de ter filho. Com a introduo da TARV associada ao diagnstico precoce e bons cuidados clnicos, a Aidstransformou-se em uma doena crnica e como tal, as PVHA, atualmente, esto vivendo mais tempo e com mais qualidade de vida. Cuidar da sade sexual e sade reprodutiva tambm fazer preveno e promover no apenas a perpetuao da espcie humana, mas da esperana de um mundo mais igualitrio e humano. nesse contexto que o planejamento da reproduo e a garantia dos direitos sexuais e direitos reprodutivos se fazem imprescindveis e so o objetivo maior do documento que foi publicado pelo Ministrio da Sade.

Referncias
ATTIA, S. et al. Sexual transmission of HIV according to viral load and antiretroviral therapy: systematic review and meta-analysis. AIDS, [S.l.], v. 23, p. 000-00, 2009. BARREIRO, P. et al. Is natural conception a valid opinion for HIV-serodiscordant couples? Hum. Reprod., [S.l.], v. 22, n. 9, p. 2353-8, 2007. BRASIL. Ministrio da Sade. Departamento Nacional de DST, Aids e Hepatites Virais. Boletim Epidemiolgico Aids e DST Verso Preliminar. Braslia, 2009. BRASIL. Ministrio da Sade. Departamento Nacional de DST, Aids e Hepatites Virais.

Recomendaes para profilaxia da transmisso vertical do HIV e terapia antirretroviral em gestantes. Braslia, 2010.
BRASIL. Ministrio da Sade. Programa Nacional de DST e Aids. Recomendaes paraterapia antirretroviral em adultos e adolescentes infectados pelo HIV. Braslia, 2008. BRASIL. Ministrio da Sade. Programa Nacional de DST e Aids. Suplemento III Tratamento e Preveno (2010) das Recomendaes paraterapia antirretroviral em adultos e adolescentes infectados pelo HIV. Braslia, 2008. BUJAN, L. et al. (for the CREATHE network). Safety and efficacy of sperm washing in HIV-1-serodiscordant couples where the male is infected: results from the European CREAThE network. AIDS, [S.l.], v. 21, p. 1909-14, 2007.

85

CALVET, G. A. et al. Trends in a cohort of HIV-infected pregnant women in Rio de Janeiro, 1996-2004.Rev. Bras. Epidemiol., [S.l.], v. 10, p. 323-337, 2007. CAMPOS, A. et al. Carga viral vaginal de HIV em mulheres brasileiras infectadas pelo HIV. Assoc. Med. Bras., [S.l.], v. 54, n. 1, p. 67-71, 2008. CAROSI, G. et al. Women facing HIV. Key question on womenwith HIV infection: Italian consensus workshop. Infection, [S.l.], v. 37, n. 2, p. 168-78, 2009. CONNOR, E. M. et al. Reduction of maternal-infant transmission of human immunodeficiency virus type 1 with zidovudine treatment.N. Engl. J. Med., [S.l.], v. 331, p. 1173-80, 1994. COOPER, E. R. et al. Combination antiretroviral strategies for the treatment of pregnant HIV-1 infected women and prevention of perinatal HIV-1 transmission.J. Acquir. Immune Defic.Syndr., [S.l.], v. 29, p. 484-94, 2002. DONNEL, D. et al. Heterosexual HIV-1 transmission after initiation of antiretroviral therapy: a prospective cohort analysis. Lancet, [S.l.], v. 375, n. 9731, p. 2092-2098, 12 jun. 2010. FAKOYA, A. et al. British HIV Association Guidelines - British HIV Association, BASHH and FSRH guidelines for the management of the sexual and reproductive health of people living with HIV infection 2008. HIV Medicine, [S.l.], v. 9, n. 681-720, 2008. GILLING-SMITH, C.; ALMEIDA, P. HIV, hepatitis B & hepatitis C and infertility: reducing risk. Educational Bulletin sponsored by the Practice & Policy Committee of the BFS. Hum. Fertil., [S.l.], v. 6, p. 106-12, 2003. HARVARD SCHOOL OF PUBLIC HEALTH.The pregnancy Intentions of HIVPositive Women: Forwarding the Research Agenda - Conference Report. Harvard, March 2010. KALICHMAN, S. C.; Di BERTO, G.; EATON, L. Human Immunodeficiency Virus Viral Load In Blood Plasma And Semen: Review And Implications Of Empirical Findings. Sexually Transmitted Diseases, [S.l.], v. 35, n. 1, p. 55-60, 2008. KATO, S. et al. Complete removal of HIV-1 RNA and proviral DNA from semen by the swim-up method: assisted reproduction technique using spermatozoa free from HIV-1. AIDS, [S.l.], v. 20. n. 7, p. 967-73, 2006. MATTHEWS, L. T.; MUKHERJEE, J. S. Strategies for harm reduction among HIVaffected couples who want to conceive.AIDS Behav., [S.l.], v. 13, Suppl. 1, p. 5-11, 2009. MELO, M. G. et al. Sexual Transmission of HIV-1 among serodiscordant couples in Porto Alegre, Southern Brazil. Sexually Transmited Diseases, [S.l.], v. 35, n. 11, p. 912915, 2008.

86

NICOPOULOS, J. D. et al. The effect of human immunodeficiency virus on sperm parameters and the outcome of intrauterine insemination following sperm washing.Hum. Reprod., [S.l.], v. 19, n. 10, p. 2289-97, 2004. ROSSI, A. S. Demanda e barreiras para o acesso a servios de reproduo assistida para pessoas vivendo com HIV no Brasil: perspectivas de gestores, profissionais e usurios. 2010. Tese (Doutorado em Medicina)Faculdade de Cincias Mdicas da Universidade de Campinas (FCM/UNICAMP), Campinas, 2010. SAUER M. V. et al. Providing fertility care to men seropositive for human immunodeficiency virus: reviewing 10 years of experience and 420 consecutive cycles of in vitro fertilization and intracytoplasmatic sperm injection.Fertility and Sterility, [S.l.], v. 91, n. 6, p. 2455-60, 2009. SAVASI, V. et al. Safety of sperm washing and ART outcome in 741 HIV-1serodiscordant couples. Human Reproduction, [S.l.], v. 22, n. 3, p. 772-7, 2007. WORLD HEALTH ORGANIZATION (WHO).Sexual and reproductive health of womenliving with HIV/AIDS: Guidelines on care, treatment and support for women living with HIV/AIDS and their children in resource-constrained settings. Geneva: WHO, 2006.

87

Comentrios
Elinaide Carvalho

Eu gostaria de comear a apresentao falando resumidamente da minha trajetria profissional. Eu venho do movimento organizado de mulheres e do movimento feminista, nos quais as discusses em torno da violncia domstica, sexual e da mortalidade materna so bem recorrentes. A temtica do HIV/Aids, que tambm est vinculada a essas questes, se colocou na minha vida quando fui para a gesto pblica, especificamente, para a Secretaria de Polticas para as Mulheres. Por isso, eu aprendi bastante com as exposies feitas pelos demais colegas, especialmente, a de Juan Raxach e a deAndreia Rossi, que nos ensinaram prticas e tcnicas de inseminao caseira.

Duas perspectivas importantes

Todo mundo est saindo daqui com duas vises concretas bem claras. Primeiro, as mulheres no deixam de engravidar porque so soropositivas; segundo, elas necessitam de informaes mais detalhadas para que possam compreender qual a melhor forma e o melhor momento de engravidar. Assim sendo, os profissionais de sade precisam estar preparados para auxiliar nesse entendimento, mostrando como isso pode se concretizar na vida das mulheres e dos homens portadores de HIV. Todo homem e toda mulher tem o direito de viver a vida sexual de maneira plena e satisfatria, bem como, da realizao, do gozo, do orgasmo e do encontro com um ou mais parceiros. Isso, claro, com conscincia e com consentimento. Na modernidade, esse discurso da liberdade sexual est presente, pelo menos teoricamente, nas polticas e aes relativas aos direitos reprodutivos e sexuais. Mas, eles no aparecem, de fato, na realidade concreta da execuo dessas polticas e aes.

A corresponsabilidade
Foi debatido tambm aqui a corresponsabilidade das mulheres pela transmisso do vrus. Eu acho que todos so corresponsveis quando tm conscincia, conhecimento, clareza sobre o que esto vivendo. Quando voc no tem, a questo da corresponsabilidade torna-se problemtica.

88

Como pensar essa responsabilizao, por exemplo, no caso de mulheres muito jovens? Como voc decide sobre qual a melhor hora de ter filhos? E quando a mulher sequer pensava em ter filhos, mas, por um descuido, engravidou? A deciso, para ns mulheres, de ter filhos, na maioria das vezes, no colocada em pauta dentro do relacionamento, do cotidiano do casal. Embora a plula j tenha cinquenta anos, assim como a discusso sobre os direitos sexuais e reprodutivos, ns continuamos a nos reproduzir como as nossas mes e as nossas avs. Comeamos a vida sexual, de certa forma, com mais informaes que as geraes anteriores, mas, com pouco dilogo com o parceiro. Quer dizer, somos bombardeadas por essas informaes a todo o momento e atravs dos meios mais diversos, como a televiso, a internet, as revistas, os folhetos explicativos; porm, realmente no debatemos com clareza essas questes.

A tica do consenso
Outro aspecto que merece destaque a tica do consenso, isto , a tica da negociao das prticas sexuais. Quando que vamos comear a fazer esse exerccio? Isso passa tambm por desconstrues culturais profundas, que podem ser feitas, inclusive, em casa, numa conversa franca com os nossos filhos e as nossas filhas sobre a vivncia das prticas sexuais: o que prazeroso, o que eu permito, o que eu quero e o que no quero.

Duas realidades distintas?

Uma coisa que me chamou a ateno nas apresentaes que parece haver dois mundos distintos: o das pessoas que vivem com HIV/AIDS que sonham, desejam e buscam novas possibilidades e o mundo dos profissionais de sade, que implica um distanciamento e um apego ao mbito tcnico. Isso ocorre porque, de um lado, h tambm muito desconhecimento por parte desses profissionais e, de outro, h um temor com relao ao tema. Lembro que, em maro de 2010, oferecemos uma capacitao para os profissionais de sade com o intuito de transmitir informaes sobre os direitos reprodutivos. Quando falamos que havia, agora, uma Lei Municipal garantindo esses direitos, houve uma rejeio imensa por parte deles. Estou dando um exemplo grosseiro, em certa medida; mas, ele serve bem para ilustrar como tambm h muito desconhecimento e preconceito por parte dos profissionais no que concerne s conquistas dos direitos sexuais. nesse ponto, alis, que devemos refletir sobre as mudanas de papis e as aberturas para novas abordagens que abarquem a complexidade da problemtica. Essas aberturas so necessrias para que todos os profissionais das mais diversas reas que lidam com os casais sorodiscordantes e com o HIV/AIDS possam dar conta desse nmero crescente de pacientes vivendo com um parceiro sorodiferente. No podemos esquecer que esse limite entre ser portador e ser uma pessoa vivendo com um soropositivo muito tnue; basta um deslize e a situao muda para pior.

89

Esse o nosso desafio, ns seres humanos devemos compreender que estamos vinculados uns aos outros por relaes humanas. O que nos marca profundamente que ns precisamos e necessitamos da interface com o outro para que possamos nos realizar enquanto seres sociais.

90

A caminho de uma nova abordagem

Mnica Franch Artur Perrusi
As seguintes sugestes e comentrios incorporam e desenvolvem sugestes apresentadas ao longo dos dois dias de realizao do Seminrio de Casais Sorodiscordantes em Joo Pessoa. Aps a apresentao dos dados preliminares da pesquisa, e de posse nas informaes trocadas nas mesas redondas e painis de experincias, os participantes do encontro discutiram intensivamente algumas possibilidades de atendimento que dessem conta da realidade da sorodiscordncia. Suas sugestes, devidamente complementadas com as reflexes tericas decorrentes da pesquisa, constituem o contedo desta parte final do livro. Cabe comear chamando a ateno para o carter apenas indicativo das sugestes e comentrios que sero apresentados. Diante da complexidade da temtica da sorodiferena, muitas questes ticas emergem a todo momento. Acreditamos que enumer-las, mesmo sem apresentar argumentos conclusivos, pode ser uma importante contribuio que ajude na busca de alternativas adequadas, ticas e culturalmente prximas dos contextos de aplicao. Por fim, as sugestes e comentrios aqui apresentados so de dois tipos de um lado, recomendaes de carter genrico enfocando alguns dos cuidados e potencialidades de uma interveno com casais sorodiferentes; por outro lado, recomendaes concretas de mudanas no atendimento j existente. Em todas elas, foi fundamental contar com a experincia acumulada dos participantes do seminrio todos especialistas e atores do campo HIV/Aids bem como com as mltiplas horas de conversas gravadas com os casais sorodiferentes que participaram da pesquisa realizada pelo Grupessc20.

Trabalhar com os casais de forma no normativa

Um primeiro aspecto a ser considerado em qualquer interveno com casais sorodiscordante a enorme possibilidade de interferncia de valores morais relativos ao casamento, fidelidade, sexualidade e assuntos correlatos que no correspondam com aqueles de todos os casais. Dito de outro modo, h sempre o risco de que a interveno dos casais termine se aproximando do modelo de terapia de casais, voltada manuteno do casamento monogmico e harmonicamente construdo com base em hierarquias de gnero e s vezes tambm de classe, raa e gerao. O trabalho com casais, nesse caso, termina ocultando realidades outras, morais diversas, onde cabem prticas que podem estar em desacordo com a moral dos profissionais do servio de sade. Quem vai determinar o que um casal estvel ou o que um relacionamento passageiro? Como lidar com a presena de relacionamentos extraconjugais, s vezes extraorientao sexual dos casais? Estas e outras questes podero emergir num servio voltado aos casais, situao que exige uma abordagem de escuta ativa, na tentativa de compreenso e
20

Ver, nesta publicao, o captulo escrito por Mnica Franch e Artur Perrusi.

91

convivncia com diferentes modos de ser casal, incluindo a, tambm, as opes de preveno. A troca das poucas experincias existentes no pas de atendimento a casais sorodiferentes pode ser um interessante caminho para pensar numa metodologia de abordagem que leve em considerao esses cuidados. Nesse sentido, enxergar esses casais apenas a partir da ideia do duplo risco empobrece sumariamente suas vivncias, expectativas e demandas, transformando aquilo que vivido como troca afetiva numa situao de risco. H de se escutar qual a demanda de cada casal, que frequentemente tem na sorodiscordncia apenas um de seus elementos, e pode incluir desde questes reprodutivas a apoio material, psicolgico, de sociabilidade, entre outras possveis necessidades. Lembramos que a sorodiscordncia costuma transformar o casal numa redoma em relao a suas redes mais imediatas. Cabe ao servio de sade, junto com os movimentos sociais, propiciar que esse possa ser um momento tambm de abertura de novas redes, que possam ajudar o casal a recompor (ou a compor) seu cotidiano.

Conjugalidade e diferenas de gnero transformando scripts no atendimento aos casais sorodiscordantes

A lgica individualista e centrada na doena dos servios de atendimento ao HIV/Aids torna muito dificultosa a tarefa de aproximar o membro soropositivo do par para o cotidiano do atendimento. Essa dificuldade ainda maior no caso dos homens soronegativos. Mesmo quandoacompanham suas parceiras para as consultas, os homens costumam ficar do lado de fora da sala, s vezes, inclusive, na parte externa do Hospital. Isso tem a ver com a diviso tradicional de papeis de gnero, que deixa os homens pouco confortveis na situao de cuidadores, no tendo equivalente na experincia das mulheres soronegativas, que efetivamente entram na consulta e se tornam parceiras no tratamento de seus maridos. Mesmo quando portadoras, as mulheres comparecem com frequncia na posio de mes, logo, de cuidadoras, ficando suas demandas frequentemente num plano secundrio em relao quelas de suas crianas. Em ambos os casos, uma abordagem voltada para a conjugalidade preciso pensar em propor mudanas nos scripts de gnero as mulheres soronegativas passando da posio apenas de cuidadora para a de receptora do cuidado tambm, tanto nos casos de sorologia positiva, como nos de sorologia negativa; no caso dos homens soronegativos, convertendo-se em parceiros do cuidado de sua companheira, ao mesmo tempo em que conquistam um lugar para suas demandas. Esse deslocamento implica tambm em modificaes nos servios j existentes, de maneira a romper certas naturalizaes, como o vnculo me-filho, para poder incluir o casal na unidade de atendimento. No novidade perceber que os homens relutam em ir aos servios mdicos, sobretudo na posio de acompanhantes, mas tambm na condio de doentes, que ataca frontalmente as expectativas de gnero a imagem do homem como trabalhador/provedor, no vulnervel doena. Os servios, por sua vez, no atentaram ainda para a possibilidade de criar espaos para esse pblico, o que fazem geralmente muito bem no caso da dupla me-filho. Nos servios visitados pelo Grupessc, enquanto o Clementino Fraga, aberto populao em geral, criava pouco vnculo com os usurios, o SAE materno-infantil conseguia criar um ambiente de conforto e acolhimento, favorecendo o vnculo com as usurias. Porm, os homens no se sentem convidados a ficar nesse espao, para o qual no so chamados pelos profissionais de sade, e

92

ondeno h atrativos para eles materiais didticos, outros homens com quem conversar, etc. Esse

centramento na mulher-me como gestora no apenas da prpria sade como tambm da sade da sua famlia precisa se transformar se queremos que o casal entre, de fato, na rotina do servio.

Adotando uma perspectiva de reduo de danos

Intervenes voltadas para a reduo de danos entre usurios de drogas tm muito a contribuir com uma abordagem voltada aos casais sorodiferentes. Em primeiro lugar, a RD prope uma negociao constante com os indivduos que fazem uso de substncias psicoativas, saindo da lgica preventivista ou/ou e adotando uma perspectiva dialogada ou/e. Aproximase assim da abordagem do modelo hierrquico defendido, neste seminrio, por Juan Raixach. A escala de risco implica tentar negociar com os sujeitos a adoo de prticas sexuais que impliquem menos riscos, mas respeitando as escolhas de cada um. Para isso, preciso criar uma relao de confiana com o casal, coletiva ou individualmente, de modo a criar abertura para uma discusso franca a respeito das prticas sexuais. Outro aspecto importante da ideia de reduo de danos, que poder ser adotado com sucesso para os casais sorodiscordantes, o deslocamento do centro do atendimento do servio de sade como local do encontro teraputico, para o sujeito como foco desse encontro. Trata-se de ir onde as pessoas esto, e no de esperar apenas que elas compaream ao servio. Nesse caso, um campo de futebol, uma birosca, a zona ou uma igreja evanglica so lugares passveis de intervenes educativas de tipo face-to-face. Lembramos que a situao financeira de muitos entrevistados precria, constituindo um obstculo para sua mobilidade. Ir para o servio de sade pode significar perder um dia de trabalho, ou a necessidade de mobilizar redes que possam tomar conta das crianas, entre outros afazeres. As questes de gnero mencionadas brevemente acima contribuem, ainda mais, para uma resistncia dos homens dos grupos populares para a ida ao servio. No caso especfico de pessoas com a doena, muitas vezes a Aids mais uma dificuldade que se junta a outras vulnerabilidades, com a adio ao lcool e outras drogas, a ausncia de uma casa, a ruptura com os laos familiares, etc. Para todas essas situaes, relativas ou no conjugalidadesorodiferente, aproximar o servio do usurio implica criar redes maiores de acolhimento, que podem melhorar questes como a adeso ao tratamento, os problemas psicolgicos decorrentes da vivncia do preconceito e do estigma, etc. Embora no seja possvel pensar numa sugesto fechada, acreditamos que a mobilizao de atores inseridos nos contextos de vida dessas pessoas, que possam estabelecer pontes geis com o servio, repassar informaes e acompanh-los em seu cotidiano, pode ajudar na qualidade de vida dessas pessoas e na insero dos casais numa forma ampliada de atendimento.

Mudana de CTA para CAT

Foi unnime entre os presentes no Seminrio a considerao de que o espao do CTA precisaria ampliar seu papel no atendimento e preveno ao HIV/Aids, incluindo um maior nmero de atividades e funcionando como um centro de informao sobre DST, HIV/Aids, aberto para a populao em geral. Essa sugesto coincide com uma demanda s vezes implcita, outras explcita encontrada entre os casais sorodiscordantes na pesquisa realizada pelo

93

Grupessc: ter acesso a mais informao sobre o HIV/Aids, em espaos que no sejam aqueles do atendimento mdico. Atualmente, os casais procuram esse tipo de informao em lugares diversos, como a igreja, mas sobretudo nas ONGs (que no so frequentadas por todos) e quando vo ao SAE para atendimento. A mudana nas siglas CTA para CAT traduziria o deslocamento da prioridade desses centros, que no seriam mais espaos voltados principalmente testagem e sim ao aconselhamento e informao numa maneira mais ampla. No formato atual, o aconselhamento costuma ocorrer atrelado ao teste, e isto afasta muitas pessoas dos CTA, por medo a se depararem com uma possvel sorologia positiva para o HIV/Aids. A realizao de atividades nesses centros poderia promover a sua percepo por parte da populao como espaos de cidadania, podendo contribuir para a mudana dos significados sociais da Aids. A abertura de salas de documentao onde os interessados no assunto pudessem consultar livremente material informativo, com filmes educativos e terminais digitais, uma das alternativas possveis. Por outro lado, devemos salientar que o CTA (ou CAT) precisa manter uma estrutura que possibilite o anonimato das pessoas que vo fazer o teste o que , sem dvida, um ganho importante no atendimento desses centros. Ainda a respeito da testagem, foi possvel ainda escutar nas entrevistas realizadas ao longo da pesquisa situaes extremamente difceis de diagnstico, sem o devido suporte mdico nem emocional. Alguns dos relatos mais pungentes disseram respeito testagem na hora do parto, situao especialmente traumtica, em que a mulher se encontra muito vulnervel. Nesse sentido, recomenda-se que, em todos os lugares, pblicos e privados, de testagem para o HIV/Aids se instale uma clula de crise, formada por uma equipe multidisciplinar que possa dar apoio imediato e integral pessoa que recebeu o diagnstico. No aconselhamento, seria interessante tambm abordar a situao conjugal do usurio.

Disseminao de informaes
Outro aspecto que pode ser percebido nas entrelinhas das entrevistas, e que foi explicitado no Seminrio de Casais Sorodiscordantes diz respeito necessidade dos casais, e de todos aqueles que lidam com eles no atendimento, de obterem informaes concretas a respeito dos modos de transmisso do HIV. Isto , informaes nos mnimos detalhes, como por exemplo, a possibilidade de transmisso pelo beijo, existindo feridas na boca. Precisa-se de informaes que levem em considerao, seriamente, o fato de que h pessoas que partilham sua intimidade com outras de sorologia distinta delas. As discusses do seminrio tambm destacaram a dificuldade que alguns profissionais sentem em conversar sobre essas temticas. Embora os servios de atendimento para o HIV/Aids possam ser vistos, sob muitos aspectos, como exemplos de boas prticas dentro do SUS, geralmente devido ao carter de escolha das pessoas que ali trabalham, no necessariamente trabalhar num desses espaos implica que a pessoa se sinta confortvel conversando sobre essas temticas. Por fim, preciso alertar para a limitao que a perspectiva preventivista introduz nas informaes. Grande parte do material didtico voltado s questes da Aids tem por foco a camisinha e a preveno. Quando falamos de casais, um dos principais elementos de coeso conjugal, que constitui um projeto a dois e confere uma identidade social reconhecida,

94

justamente a reproduo, o fato de ter filhos. A nfase nas informaes preventivas termina afastando do servio os casais que querem ter filhos, pois, mesmo nos raros casos em que no so desestimulados pelo servio, o discurso dominante da preveno, havendo pouco espao para outras possibilidades. Com o desenvolvimento de novas tecnologias de preveno, e com o avano do conhecimento relativo ao HIV/Aids, incluindo todas as tcnicas artificiais e domsticas pelas que um casal sorodiscordante pode ter filhos, preciso repensar o foco preventivista. De outro modo, os casais continuaro acreditando que o servio quer uma coisa, e eles outra. No menos importante, a informao sobre risco e preveno precisa abandonar o foco da transmisso ao membro soronegativo do par e enfatizar mais a necessidade de preveno da pessoa com HIV. Houve narrao de casos em que a pessoa, sobretudo mulheres, adquiriu o vrus (Knauth, 2002) em relaes marcadas por profundas desigualdades e violncia. O servio de sade interpela essas pessoas a partir da ideia de que elas constituem um risco para o outro, o que ainda refora mais as desigualdades que a sorodiscordncia pode estabelecer ou reforar num casal. Mais uma vez, trata-se de mudar o foco, desta vez para colocar a proteo da pessoa com HIV no centro.

95