Tese Com BSI e Escala de AVDs PDF

ESCOLA SUPERIOR DE ENFERMAGEM DO PORTO
Curso de Mestrado em Enfermagem de Sade Mental e Psiquiatria
SINTOMATOLOGIA PSIQUITRICA DO CUIDADOR INFORMAL
Dissertao
Dissertao de Mestrado orientada pelo Prof. Doutor Carlos Sequeira
Jacinta M. Oliveira Nunes da Silva
PORTO, 2011
DEDICATRIA
Aos meus pais, Ao Tiago.
AGRADECIMENTOS
Aos cuidadores que participaram neste estudo, o meu mais profundo agradecimento, sem eles nada teria sido possvel. Ao meu orientador, Professor Doutor Carlos Alberto Sequeira pelo seu apoio, estimulo e pelo acolhimento que recebi. Aos amigos, pelos seus ombros nos momentos de maior tenso, desalento, desmotivao ou simplesmente quando os ndices desformatam. Sofia pela boa disposio e companheirismo, equipa de enfermagem da USF-Famlias pelo apoio, Aos meus pais, por tudo. Puca, por literalmente estar sempre ao meu lado. minha irm de corao Joana que ests sempre presente. Ao Tiago, pela compreenso, pela pacincia, pelo amor e por teres feito toda esta caminhada ao meu lado. A todos os outros que estiveram presentes nesta jornada e que colaboraram de forma directa ou indirecta na realizao deste trabalho.
Quanto mais crescer o meu amor, mais desejarei que o outro seja o melhor e o mais perfeito possvel, em suma, que se realize o mximo; e assim estarei preparado para o ajudar a alcan-lo. Vejo com uma clareza cada vez maior como a minha auto-realizao pessoal consiste em ajudar o outro a realizarse.
Jutta Burggraf, in O desafio do amor humano
LISTA DE SIGLAS E ABREVIATURAS
% - Percentagem ABVD Actividades Bsicas de Vida Diria ARS Administrao Regional de Sade AVC Acidente Vascular Cerebral BSI Brief Symptom Inventory CES Comisso de tica para a Sade CI Cuidador Informal CID-10 - 10 Reviso Classificao Estatstica Internacional de Doenas e Problemas Relacionados com a Sade CSP Cuidados de Sade Primrios DSM-IV -Manual de Diagnstico e Estatstica das Perturbaes Mentais EF Enfermeiro de Famlia ESEP Escola Superior de Enfermagem do Porto INE Instituto Nacional de Estatstica OMS Organizao Mundial de Sade RCAAP Repositrio Cientfico de Acesso Aberto de Portugal RNCCI Rede Nacional de Cuidados Continuados Integrados SAPE Sistema de Apoio Prtica de Enfermagem SAM Sistema de Apoio Mdico SCL-90 Symptom Check List-90 SCL-90-R - Symptom Check List-90 - Revised SPSS - Statistical Package for the Social Sciences USF Unidade de Sade Familiar
RESUMO
Ttulo: Sintomatologia Psiquitrica do Cuidador Informal O envelhecimento e as doenas degenerativas caracterizam-se por uma progressiva deteriorao cognitiva, funcional e emocional que interfere nas ABVD e na qualidade de vida do indivduo. A perda progressiva da independncia obriga, de forma natural ou no, que algum assuma o papel de cuidador. Esse papel recai habitualmente sobre a famlia e em particular sobre as mulheres que tradicionalmente adoptam essa posio. Cuidar de uma pessoa dependente um processo complexo que envolve situaes potenciadoras e/ou responsveis por alteraes na sade e bem-estar do CI. Este estudo apoia-se na teoria do stress e das transies, tendo como objectivo compreender a relao entre sintomatologia psiquitrica dos cuidadores informais dos doentes dependentes e o cuidar. Para alm disso, pretende ainda analisar a sua relao com as variveis sociodemogrficas de contexto e clnica. Para atingir estes objectivos optou-se por um estudo quantitativo de carcter exploratrio e transversal. Atravs de uma entrevista estruturada aplicou-se um questionrio para recolha da informao sociodemogrfica, de contexto e clnica, e dois instrumentos, j validados, para a populao portuguesa: Escala de actividades de vida diria de Lawton e Brody aplicada a BSI aplicada aos cuidadores informais. pessoas com dependncia; Participaram no estudo 72 cuidadores informais. Os principais resultados vlidos questo colocada e que do ttulo ao trabalho, ou seja, a existncia de sintomatologia psiquitrica nos cuidadores informais de doentes dependentes inscritos numa Unidade Sade Familiar do distrito de Aveiro, so semelhantes aos de alguns estudos nacionais,
designadamente o facto dos cuidadores informais serem maioritariamente do sexo feminino, com 59 anos de idade, de baixa escolaridade, domsticas, prestando cuidados numa mdia de 5 h/dia, h mais de 6 anos. Cuidam sozinhas de idosos com uma mdia de 75 anos, moderadamente dependentes e recebem apoio instrumental. Estes cuidadores apresentam nveis mdios superiores, comparativamente populao geral, de ideao paranide, depresso e ansiedade. Apelam frequentemente para a necessidade de serem substitudos temporariamente no desempenho das suas funes. As diferentes experincias, relativas ao processo de cuidar, oferecem uma melhor compreenso dos determinantes psicossociais do bem-estar subjectivo, da sade e qualidade de vida dos cuidadores e um leque de possibilidades de interveno, que s assim promovem a qualidade de vida ao cuidador informal. A complexidade e a natureza dinmica da prestao de cuidados ressaltam a importncia de avaliao sistemtica do cuidador, como parte da prtica dos profissionais de sade. Embora os responsveis e decisores polticos reconheam o papel central que os cuidadores informais desempenham na coordenao e prestao de cuidados de longa durao a pessoas dependentes, do pouca ateno avaliao sistemtica da situao e do bem-estar do cuidador para determinar a assistncia que o cuidador pode precisar.
Palavras-chave: Dependncia.
Cuidador
Informal;
Sintomatologia
Psiquitrica;
ABSTRACT
Title: Psychiatric symptomatology of the informal caregiver. Aging and degenerative diseases are characterized by a progressive cognitive, functional and emotional deterioration that interferes with the basic activities of daily life and the quality of life of an individual. The progressive loss of independence obliges some people, in a natural way or not, to assume the role of caregiver. This role is usually assumed by family members and in particular by women, who traditionally adopt this role. To take care of a dependent person is a complex process that involves situations which can potencialize, or even be responsible, for changes in the health and well-being of the Informal Caregivers. This study is based on stress theory and on transition theory, in order to understand the relationship between psychiatric symptoms of the informal caregivers of dependent patients and the caregiving, and investigate its relationship with sociodemographic, clinical and context variables. To achieve these goals we decided to implement a exploratory and transversal quantitative study. Using a structured interview, a questionnaire was applied to collect socio-demographic, clinical and context information, and two instruments previously validated for the Portuguese population: Scale of activities of daily living of Lawton and Brody applied to BSI applied to informal caregivers. dependent people; This study analyzed was applied to 72 informal caregivers. The main valid results for the investigated question is the title of this work, the existence of psychiatric symptomatology on the informal caregivers of dependent patients registered in a Family Health Unit of the Aveiros district. These results are similar to some national studies, namely the fact that informal caregivers are mostly 59 years old women, with low education, household women, providing care in average 5 hours a day for over 6 years.
Alone, they take care of elderly individuals who are in average 74 years old, moderately dependent and receiving instrumental support. Compared to the general population they have in average higher levels of paranoid ideation, depression and anxiety. They also reveal the need to be temporarily replaced on the performance of their duties. The different experiences of carrying process provides a better understanding of the psychosocial determinants of the subjective well-being, health and quality of life of caregivers and a range of intervention possibilities, being the only way to promote the quality of life of the informal caregiver. The complexity and dynamic nature of health care emphasizes the importance of systematic evaluation of the caregiver as a constituent part of the practice of health professionals. Although people responsible for health care system and political deciders recognize the central role that informal caregivers play in coordinating and providing long-term care for dependent people, little attention has been paid to systematic evaluation of the situation and well-being of the caregiver to determine the assistance that the caregiver may need.
Keywords: dependence.
Informal
caregiver;
psychiatric
symptomatology;
NDICE
INTRODUO ........................................................... 22 PARTE I ENQUADRAMENTO TERICO 1 UMA VISO SOBRE A DEPENDNCIA ............................... 26 2 CUIDADOR INFORMAL:COMO CENTRO DE ATENO E DE CUIDADOS .................................................................. 30 3 CONSEQUNCIAS DO CUIDAR ....................................... 36 4 CONTEXTUALIZAO EM CUIDADOS DE SADE PRIMRIOS ... 40 5 ESTADO DA ARTE ..................................................... 44 PARTE II METODOLOGIA 1 CONTEXTO .......................................................... 48 2 JUSTIFICAO ..................................................... 50 3 FINALIDADE E OBJECTIVOS DO ESTUDO....................... 52 4 METODOLOGIA ..................................................... 54 4.1 Tipo de Estudo ............................................... 54 4.2 - Questes de Investigao .................................. 55 4.3 Populao e Amostra ........................................ 55 4.4 Variveis ....................................................... 56 4.5 Instrumentos de Colheita de Dados ...................... 57
4.5.1 - Questionrio ............................................................................. 58 4.5.2 Escala de Lawton e Brody ........................................................... 58
4.5.3 BSI ............................................................................................. 59
4.6 Pr-Teste do Questionrio ................................. 62 4.7 Procedimentos para a Recolha de Dados................ 63 4.8 Estratgias para a Anlise dos Dados .................... 63 4.9 Consideraes ticas ........................................ 65 PARTE III RESULTADOS 1 APRESENTAO DOS RESULTADOS ............................. 68 1.1 Caracterizao dos Doentes Dependentes............... 69 1.2 Caracterizao dos Cuidadores Informais ............... 76 1.3 Relaes entre as Variveis................................ 86 2 DISCUSSO .......................................................... 96 3 - CONCLUSO ...................................................... 104 4 - BIBLIOGRAFIA .................................................... 108 ANEXOS ................................................................ 116 Anexo I Consentimento Informado ............................. 118 Anexo II Questionrio.............................................. 122 Anexo III Autorizao para aplicao da BSI pela Professora Canavarro .................................... 136 Anexo IV Autorizao do Director Executivo do ACES Entre Douro e Vouga I Feira/Arouca ................ 140 Anexo V Autorizao da CES da ARS-Norte ................... 144 Anexo VI Autorizao para aplicao dos questionrios pelo Coordenador da USF ............................... 148
LISTA DE TABELA
TABELA 1: Reviso da literatura ....................................................... 45 TABELA 2: Subescalas do BSI, exemplos de itens e valores de consistncia interna ...................................................................... 61 TABELA 3: Distribuio das pessoas com dependncia de acordo com o sexo .. 69 TABELA 4: Medidas de localizao e disperso para a varivel idade dos doentes dependentes. ................................................................ 69 TABELA 5: Distribuio dos doentes dependentes de acordo com o estado civil. ................................................................................ 69 TABELA 6: Distribuio dos doentes dependentes de acordo com o grau de escolaridade. .............................................................. 70 TABELA 7: Distribuio dos doentes dependentes de acordo com a profisso antes da reforma. ......................................................... 70 TABELA 8: Distribuio dos participantes em funo da relao de parentesco com o doente. .............................................................. 71 TABELA 9: Distribuio dos doentes em funo do sistema que o tornou dependente. ............................................................... 71 TABELA 10: Distribuio dos doentes em funo da afeco que o tornou dependente. ............................................................. 72 TABELA 11: Distribuio dos dependentes em funo dos antecedentes pessoais. ................................................................................ 72 TABELA 12: Distribuio da vigilncia de sade dos dependentes. ............... 73 TABELA 13: Nveis de dependncia apresentados pelos idosos nas ABVD de acordo com a escala de Lawton e Brody. ............................ 73
TABELA 14: Distribuio dos doentes dependentes de acordo com o grau de dependncia em cada item da Escala de Actividades de Vida Diria de Lawton e Brody ............................................... 74 TABELA 15: CIs de acordo com o sexo. ............................................... 76 TABELA 16: Medidas de localizao e disperso para a varivel idade dos cuidadores informais. ................................................... 76 TABELA 17: Distribuio dos CIs de acordo com o estado civil ................... 76 TABELA 18: Distribuio dos CIs de acordo com o grau de escolaridade ........ 77 TABELA 19: Distribuio dos CIs em funo da sua situao profissional. ...... 77 TABELA 20: Distribuio dos CIs em funo da frequncia de cuidados. ........ 77 TABELA 21: Distribuio dos CIs em funo do tipo de cuidados que prestam. 78 TABELA 22: Nmero de CIs por doente dependente ............................... 78 TABELA 23: Distribuio dos CIs em funo da distribuio de tarefas. ........ 79 TABELA 24: Distribuio dos CIs em funo do tipo de apoio que recebe. ..... 79 TABELA 25: Distribuio dos cuidados informais que referiram pelo menos um episdio de doena mental .............................................. 80 TABELA 26: Distribuio dos participantes em funo do grau de parentesco do familiar com doena mental ............................................. 81 TABELA 27: Distribuio dos participantes de acordo com as opes de resposta escolhidas em cada item do BSI ......................................... 82 TABELA 28: Resultados descritivos obtidos nas dimenses e ndices globais do BSI. ......................................................................... 85 TABELA 29: Resultados descritivos e inferenciais obtidos nas dimenses e ndices globais do BSI em funo da idade do cuidador. .......... 86 TABELA 30: Resultados descritivos e inferenciais obtidos nas dimenses e ndices globais do BSI em funo do gnero do cuidador. ......... 87 TABELA 31: Resultados descritivos e inferenciais obtidos nas dimenses e ndices globais do BSI em funo do nmero de cuidadores. ..... 88 TABELA 32: Resultados descritivos e inferenciais obtidos nas dimenses e ndices globais do BSI em funo da existncia de apoio instrumental ao cuidador............................................... 89
TABELA 33: Resultados descritivos e inferenciais obtidos nas dimenses e ndices globais do BSI em funo da idade do doente dependente. ............................................................................. 89 TABELA 34: Resultados descritivos e inferenciais obtidos nas dimenses e ndices globais do BSI em funo do gnero do doente dependente. ............................................................. 90 TABELA 35: Resultados descritivos e inferenciais obtidos nas dimenses e ndices globais do BSI em funo do nvel de dependncia do doente dependente. .................................................... 91 TABELA 36: Resultados Kruskal-Wallis obtidos para as dimenses e ndices globais do BSI em funo do nvel de dependncia do doente dependente. .............................................................. 92 TABELA 37: Resultados descritivos e inferenciais obtidos nas dimenses e ndices globais do BSI em funo de episdio de doena mental no passado do cuidador ................................................ 92
LISTA DE FIGURAS
FIGURA 1: Proporo de pessoas que relataram qualquer doena crnica ou problema de sade de longa data ....................................... 27 FIGURA 2: Papis do CI (Adap. Sequeira, 2010) ...................................... 31 FIGURA 3: Tipologia do cuidar (Adap. Sequeira, 2010) ............................. 31 FIGURA 4: Fases do processo de recolha de dados .................................. 63 FIGURA 5: Distribuio dos cuidadores informais em funo de patologias relatadas ................................................................... 80 FIGURA 6: Distribuio dos cuidadores informais em funo da tipologia da doena mental do familiar................................................ 81
Sintomatologia psiquitrica do cuidador informal
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INTRODUO
As temticas relacionadas com a dependncia tm, nas ltimas dcadas, vindo a ser alvo de crescente interesse por parte de polticos e profissionais das diversas reas, na Europa e no mundo industrializado em geral. Encontra-se no topo da hierarquia dos problemas com que hodiernamente a sociedade se depara (Feinberg, 2002). Portugal no excepo. As transformaes polticas e sociais que tm ocorrido no nosso pas, nos ltimos anos, levam constante reorganizao dos cuidados de sade. Vrias situaes vo-se mantendo inalteradas; por vezes ganham novos contornos, mas a essncia do problema continua a prevalecer. o que podemos verificar na transio de doentes dependentes para a famlia. Se durante o internamento hospitalar, todos os aspectos relacionados com dependncia assumem um carisma problemtico, no momento da alta que, na maioria das vezes se efectua de forma precoce, atingem um carcter ainda mais complexo. A problemtica facilmente se justifica pela escassez de recursos na comunidade e pelas dificuldades sentidas pela famlia, quando esta assegura o papel de cuidador. O aumento da longevidade surge quase sempre associado a um incremento substancial das necessidades de apoio e cuidados pessoais e de sade. Para isso, basta consultar os dados estatsticos do INE. Verifica-se um crescente aumento do ndice de envelhecimento, acarretando todas as consequncias que da advm, nomeadamente com as repercusses a nvel econmico, social e da sade em geral (INE, 2009). No podemos esquecer as mudanas sociais e demogrficas que interferem no apoio aos doentes dependentes, que infelizmente tendem a limitar, para no dizer anular, a capacidade de ajuda das famlias aos seus entes dependentes. Outro factor condicionante a entrada das mulheres no mundo do mercado do trabalho, que at ento eram consideradas o suporte emocional da famlia.
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Perante as conjunturas, a permanncia no domiclio, no apenas uma alternativa menos dispendiosa. Porm, o assumir do papel de cuidador tem repercusses ao nvel da vida pessoal, familiar, laboral e social dos CIs, tornando-os mais vulnerveis a conflitos. Com frequncia entram em crise, apresentando sintomas como: tenso, fadiga, stress, constrangimento, frustrao, reduo do convvio, depresso, reduo da auto-estima, entre outros. Esta tenso ou sobrecarga pode dar origem a problemas fsicos, psicolgicos, emocionais, sociais e financeiros, que interferem com o bem-estar do doente e cuidador (Martins, et al., 2003). O CI enfrenta constantemente situaes novas de sobrecarga fsica, psicolgica e social, capazes de desencadear mudanas ao nvel da qualidade de vida (Garre-Olmo, et al., 2000). Este estudo surge no mbito do Mestrado em Enfermagem de Sade Mental e Psiquiatria da ESEP que, aps a leitura e reflexo de vrios estudos e da constatao da nossa prtica clnica diria, sugere que as pessoas que prestam cuidados a familiares dependentes fsica e/ou mentalmente (idosos ou no) sofrem mudanas, geralmente desfavorveis, na vida familiar, social e econmica, mas sobretudo a nvel mental. Como tal, sentimos a necessidade de realizar um estudo sobre a sintomatologia psiquitrica dos CIs inscritos numa USF do distrito de Aveiro, pela relevncia que este pode trazer, tanto a nvel das decises polticas em sade mental, quanto criao de novos projectos direccionados e especializados nesta temtica da enfermagem em sade mental e psiquiatria. Este tipo de estudos tem proporcionado uma compreenso mais ampla da ocorrncia e influncia que a sintomatologia psiquitrica possa ter sobre os CIs, bem como as consequncias directas e indirectas para o funcionamento individual, familiar e social (Lima, 1999). Para alcanar este objectivo recorreu-se identificao dos doentes dependentes inscritos na USF em questo e dos respectivos CIs, aos quais se aplicou um questionrio (incluindo a BSI) e se procedeu caracterizao sociodemogrfica. O mesmo foi submetido a um grupo de peritos e posteriormente a um pr-teste. O segundo objectivo prende-se com a identificao de factores associados com a sintomatologia psiquitrica dos CIs. Para isso, e atravs de um estudo de natureza descritivo comea-se por analisar as variveis objectivas e subjectivas de
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forma a avaliar a existncia de sintomatologia psiquitrica resultante do acto de cuidar. Ser tambm de referir que, no mbito deste estudo foram avaliadas as caractersticas psicomtricas da escala BSI, em termos de consistncia interna, num grupo de CIs, considerando-se assim, mais um instrumento til para os profissionais de sade poderem avaliar de forma mais especfica a sade mental dos CIs. A dissertao encontra-se estruturada em trs partes distintas. Na primeira parte realizado o enquadramento terico do estudo, subdividido em cinco grandes captulos: uma breve reviso de diversos estudos sobre dependncia, CIs, sintomatologia psiquitrica e cuidados de sade primrios, bem como a reflexo das teorias que consideramos poderem contribuir para a sua compreenso. Na segunda parte apresentado o estudo emprico, composto por quatro captulos principais: os primeiros relativos aos objectivos e procedimentos metodolgicos do estudo e instrumento de colheita de dados utilizado. Na terceira parte esto caracterizadas as amostras, concomitantemente a apresentao e anlise dos resultados obtidos. Para finalizar o relatrio, so apresentadas as concluses que se julgaram pertinentes e as limitaes do estudo. A bibliografia encontra-se de acordo com a norma ISO690 tambm esta aceite nas normas para elaborao e apresentao de dissertaes e relatrios da ESEP.
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PARTE I ENQUADRAMENTO TERICO 1 UMA VISO SOBRE A DEPENDNCIA
Nas ltimas duas a trs dcadas, fruto do aumento da esperana mdia de vida e da diminuio da taxa de natalidade, assistiu-se ao envelhecimento da populao o que conduziu a uma crise dos sistemas de proteco social e de sade (INE, 2009). O efeito mais evidente do processo de envelhecimento a limitao progressiva das capacidades do indivduo para satisfazer, de forma autnoma e independente, as suas necessidades. Esta vulnerabilidade qual os idosos esto sujeitos pelas mudanas que vo ocorrendo ao longo do processo de envelhecimento, contribui para o aumento efectivo das doenas crnicas e degenerativas, que levam inevitavelmente dependncia de terceiros. Tambm o progresso cientfico, sobretudo na medicina, prolongando a sobrevivncia e aumento das fases crnicas, tem sido outro factor fundamental para que cada vez mais existam pessoas em situao de dependncia. Conforme explicitam as estatsticas do EURODEM (2011), Portugal em 2009 tinha uma proporo de 34,1 habitantes que sofriam de doena crnica, conforme se pode comparar (Figura 1) com os restantes pases da Unio Europeia.
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FIGURA 1: Proporo de pessoas que relataram qualquer doena crnica ou problema de sade de longa data
(Fonte: http://ec.europa.eu/health/indicators/indicators/index_en.htm)
Vive-se mais tempo, mas necessrio que a nossa sociedade esteja preparada para responder a esta nova realidade. Recaindo novamente na famlia a responsabilidade de cuidar dos seus membros doentes (Harwood, et al., 2004). Este evento pode causar transformaes no seio da famlia, designadamente, perturbaes e/ou conflitos at se organizar, nomeadamente quando surge no grupo, um ou mais membros dispostos a cuidar. Apesar das famlias serem responsveis pela prestao de cuidados de manuteno, cabe aos profissionais de sade a responsabilidade da prestao de cuidados de reparao, o que nem sempre acontece (Salgueiro, 2006). Os cuidados existentes, precisamente em hospitais, esto direccionados para a doena aguda inspirados no modelo biomdico e que perdem o ponto de vista da interveno global na doena crnica em fases mais avanadas (Silva, 2009). necessrio que os sistemas de sade, reconheam as novas exigncias da conjuntura actual e das necessidades dos doentes dependentes e das suas famlias, de forma a criar respostas para a diminuio do sofrimento associado situao de dependncia e garantir uma qualidade de vida (Silva, 2009 citando Davies e Higginson, 2004). Cresce assim, a exigncia real e potencial de cuidados complexos por longos perodos de tempo e cresce tambm a possibilidade de que as famlias e, em particular as mulheres, se tornem cuidadoras (Matthews, Dunbar, Jacob, Serika e McDowell, 2004) citados por Lage (2007). De acordo com Pearlin e Zarit (1993) citados pela mesma autora, cuidar de um familiar dependente , nos dias
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de hoje, uma experincia cada vez mais normativa, que obriga as famlias a definir e redefinir as relaes, obrigaes e capacidades. Neri (2000) considera quatro domnios, nos quais se enquadram os cuidados prestados pelos CIs a indivduos com perda de autonomia: i) suporte nas actividades instrumentais da vida diria, como por exemplo cuidar da casa, preparar as refeies, ir s compras, pagar as contas, etc.; ii) assistir nas dificuldades funcionais de autocuidado, como dar banho, vestir, alimentar, posicionar e deambular; iii) apoiar emocionalmente o doente, fazer companhia e conversar; iiii) lidar com as presses resultantes do cuidar. Tambm Pal (1997) citando Bowers define cinco categorias distintas de cuidados prestados pelos CIs: antecipatrios, preventivos, de superviso, instrumentais e protectores. Salienta-se o facto de apenas uma destas cinco categorias, cuidados instrumentais, integrar aquilo que habitualmente considerado cuidar de algum, ou seja, as tarefas e os comportamentos de cuidar. As restantes quatro categorias no traduzem comportamentos observveis mas so processos fundamentais do cuidar de pessoas dependentes e da compreenso dos cuidados intergeracionais. Os cuidados antecipatrios integram comportamentos ou decises baseadas na antecipao das necessidades, traduzem um acontecimento mental sendo intencionalmente invisvel; cuidados preventivos tm como objectivo evitar a doena, as complicaes e a deteriorao fsica e mental, so mais activos e de superviso quando comparados com os cuidados antecipatrios, incluindo por exemplo, as modificaes do ambiente fsico com vista a melhorar a segurana; cuidados de superviso so habitualmente reconhecidos como o olhar pelo familiar dependente, implicam um envolvimento directo e activo; cuidados instrumentais esto relacionados com o bem-estar e com o corpo, integram o fazer por ou assistir com o objectivo de assegurar a integridade fsica e o estado de sade da pessoa dependente; cuidados protectores esto relacionados com a proteco relativa ao que no se pode evitar e tm a ver com as ameaas auto-imagem, identidade e bem-estar emocional, como por exemplo, evitar que a pessoa doente se aperceba da inverso de papis. Os familiares consideram o cuidado protector o mais importante, j os profissionais escolhem o preventivo e o instrumental (Pal, 1997). Avaliar os diferentes nveis de incapacidade torna-se um objectivo fundamental para a planificao adequada dos cuidados de sade. De facto, segundo o Ministrio da Sade (2004) citado por Arajo, et al. (2007), os cuidados no esto organizados de forma a darem melhor resposta a uma populao cada
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vez mais envelhecida e dependente. Desta forma, seleccionou-se um dos instrumentos utilizados para avaliao da capacidade funcional para a realizao das ABVD instrumentais mais complexas e indicadores da capacidade do doente dependente - a escala de Lawton e Brody. No sendo a idade biolgica um indicador preciso das alteraes que acompanham o envelhecimento, a probabilidade de experimentar graves incapacidades fsicas e cognitivas aumenta significativamente nas idades mais avanadas e o grupo dos mais velhos o que tem evidenciado o mais rpido crescimento, em Portugal e no Mundo (Ministerial Conference on Nursing and Midwifery in Europe, 2000).
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2 CUIDADOR INFORMAL:COMO CENTRO DE ATENO E DE CUIDADOS
Alm dos aspectos socioeconmicos e demogrficos, fundamental compreender que a prestao de cuidados a pessoas dependentes inclui muito mais do que os aspectos instrumentais e fsicos como a alimentao, a higiene, a mobilidade e a medicao, que normalmente so considerados e medidos. O processo de prestao de cuidados um processo complexo e dinmico, caracterizado por constantes variaes, ao longo do tempo, nas necessidades e sentimentos de quem recebe os cuidados e de quem presta cuidados, em funo da prpria evoluo da doena e da situao de dependncia, do contexto familiar e da fase do ciclo familiar, das redes de apoio social, dos sistemas de crenas e, fundamentalmente, de como o CI percepciona todos esses factores ((Nolan et al, 1996; Pal,1997) citados por Brito, 2000; Santos, 2008; Salgueiro, 2006; Santos 2006). Para Cuidar necessrio reconhecer que o indivduo um todo, na sua fase da doena ou dependncia. a busca de uma abertura de esprito e tolerncia, de calor humano, de autenticidade, de respeito, com o objectivo de construo de uma relao de confiana e segurana respeitando as escolhas do doente. assisti-lo na satisfao das suas actividades bsicas de vida diria, aceit-lo sem julgamentos. manter a esperana e ajud-lo a encontrar as suas prprias opes de vida (Grelha, 2009). O conceito de prestao de cuidados definido por Whitlatch, et al. (1996) como acto de prover assistncia ou cuidado a um elemento da famlia/amigo. Esta assistncia, pode ser de ordem instrumental, afectiva, financeira ou qualquer necessidade solicitada pela pessoa que recebe cuidados. Grelha (2009) completa ao referir que a aco de cuidar visa promover no s o bem-estar fsico do doente dependente, mas tambm da sua dor e sofrimento; do bem-estar mental, ajudando-o a enfrentar angstias, medos e inseguranas; o seu bem-estar social,
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garantindo as suas necessidades socioeconmicas e relacionais, pela vivncia solidria e apoio nos valores de f e felicidade. Podemos dividir o papel do CI em trs grandes reas (Sequeira, 2010): FIGURA 2: Papis do CI (Adap. Sequeira, 2010)
Assistir a pessoa a obter informao necessria para facilitar a prestao de cuidados. Apoio informativo
Prestao de cuidados aos quais a pessoa no consegue executar por si (dependncia). Apoio instrumental
Assistir a pessoa a relacionar-se com o outro, a permitir a partilha de emoes. Apoio emocional
De acordo com os apoios referidos, o cuidar poder ser catalogado em cinco tipos podendo estes aparecer de forma isolada ou, como na maior parte dos casos ocorre, em simultneo (Sequeira, 2010): FIGURA 3:Tipologia do cuidar (Adap. Sequeira, 2010)
Preocupao
Surge em situaes em que existe a possibilidade da pessoa dependente no desempenhar correctamente uma tarefa e da resultarem consequncias negativas para a sua sade.
Supervisionar
Tipo de vigilncia necessria quando se verifica a possibilidade da pessoa ter dificuldade no desempenho correcto de uma determinada tarefa.
Orientar
Implica a existncia de uma incapacidade para o desempenho de uma tarefa de forma autnoma, pelo que necessita que o ajude, no no sentido de substituir, mas no sentido de lhe dizer como fazer.
Ajuda parcial
Implica substituio, em parte, de uma tarefa. Este tipo de apoio apenas deve ser executado quando os tipos de ajuda anteriores deixaram de ser a melhor resposta.
Substituio
Existe apenas, quando est presente uma incapacidade total para o desempenho de uma determinada funo.
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Para alm do crescimento da proporo de idosos, do nmero crescente de idosos a necessitarem de cuidados, de doentes com patologias crnicas e dependentes, e segundo vrios autores, h todo um conjunto de outras condies demogrficas que tornam premente a questo da prestao de cuidados (Brito, 2000; Sequeira, 2010). Com efeito, o nmero cada vez mais reduzido de filhos por famlia, o facto das vrias geraes j no coabitarem, at pelas reduzidas dimenses das habitaes, e a participao crescente das mulheres no mercado de trabalho, progressivamente tm vindo a condicionar e a limitar a capacidade de ajuda das famlias aos seus familiares (Barreto, 1996; Pal, 1997). Os motivos que levam com que o familiar seja o cuidador principal so, na generalidade: a disponibilidade de tempo para o fazer, o sentimento de obrigao e/ou de dever e a solidariedade. Caldas (1995) qualifica que os factores que influenciam o familiar a assumir a responsabilidade do cuidar so: a influncia histrica, os imperativos culturais e os preceitos religiosos. vulgar aferir que muitos indivduos aceitam, de forma sbita e inesperada, o papel de cuidador sem que para isso se tenham preparado adequadamente. Alis, frequentemente, num acto impulsivo, assumem ou sem perceber vo assumindo pequenos cuidados e quando se do conta j esto completamente envolvidos e comprometidos com a situao. No entanto, revelase que na maior parte das situaes, o cuidador assume esse mesmo papel que lhe imposto pelas circunstncias e no por escolha prpria, apesar de reconhecer que esta misso, naturalmente, seja sua (Sequeira, 2010 cita INSERSO, 1995; De LaCuesta, 2004; Sequeira, 2007). fundamental que no momento da alta exista um planeamento que permita ao familiar, que ir desempenhar a funo de cuidador, obter informaes importantes durante o processo de hospitalizao, facilitando a planificao do regresso a casa e o processo de transio. Porm, o enfermeiro deve ter ateno a alguns pontos como Driscoll (2000) enumera: 1. 2. 3. A percepo da informao por parte do cuidador; A suficincia dessa informao; A devida utilizao dessa informao.
Quanto ao primeiro ponto importante a realizao de um planeamento adequado a cada situao especfica e de acordo com as necessidades sentidas. No que diz respeito ao segundo, imprescindvel que os cuidadores recebam informao suficiente para que se diminua a ansiedade e a probabilidade de
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complicaes domiciliares. E finalmente, dever ser realizada uma monitorizao aos actos dos CIs para averiguar a correcta utilizao dessa informao, de forma a tornar os cuidados domiciliares mais eficazes, contribuindo para a reduo do nmero de readmisses e do tempo de permanncia dos doentes ao nvel hospitalar (Marques, et al., 2010). Todo este processo de mudana do estado de sade, nos papis desempenhados socialmente, nas expectativas de vida, nas habilidades socioculturais ou mesmo na capacidade de gerir as respostas humanas, requer que o ser humano interiorize um novo conhecimento, susceptvel de alterar o comportamento e, consequentemente, mudar a definio de si no contexto social (Meleis citada por Abreu, 2008). O propsito da enfermagem consiste em facilitar esses processos de transio no sentido de ser alcanado um estado de bem-estar nos CIs (Abreu, 2008). As transies so, ao mesmo tempo um resultado de um acontecimento, e resultam numa mudana na vida, na sade, nos relacionamentos e/ou no ambiente, como tal, so os enfermeiros os cuidadores primrios dos utentes que esto a experimentar uma transio (Meleis, 2000). Existe pois, uma dramtica dimenso temporal associada cronicidade que tem enorme impacto no doente e no sistema familiar, contribuindo para um desgaste do doente e dos seus cuidadores. A emergncia de uma doena crnica constitui um acontecimento no normativo e altamente stressante que, segundo Leventhal, et al. (1984) citado por Silva, et al. (2007) requer que doente e famlia adquiram estratgias de coping para transitarem eficazmente na doena e no seu impacto. Assim, estas incluem a conscincia, envolvimento, mudana e diferena, durao da transio e pontos crticos e eventos. No entanto, estas propriedades no so necessariamente distintas ou isoladas. Na verdade, so propriedades interligadas de um processo complexo. Chick, et al. (1986) incluram a conscincia como uma caracterstica essencial da transio e alegaram que para estar numa transio, uma pessoa deve ter alguma conscincia das mudanas em curso. Para compreender completamente um processo de transio necessrio descobrir e descrever os efeitos e significados das mudanas envolvidas nos CIs. Dimenses da mudana que devem ser exploradas incluem a natureza, temporalidade, importncia percebida ou gravidade, e ainda normas e expectativas pessoais, familiares e sociais. Confrontar a diferena outra
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propriedade das transies, exemplificada por expectativas frustradas ou divergentes, sentir-se diferente, ser visto como diferente ou ver o mundo e os outros de formas diferentes (Meleis, 2000). Nas transies, h pontos crticos finais, que se caracterizam por uma sensao de estabilidade relativamente a novas rotinas, competncias, estilos de vida e actividades de autocuidado (Meleis, 2000). As condies pessoais, comunitrias e sociais podem facilitar ou restringir os processos de transio saudveis e o resultado das transies. Os significados atribudos aos eventos desencadeantes de uma transio e ao prprio processo de transio podem facilitar ou restringir transies saudveis. O que acontece quando as pessoas percebem que h algo errado com elas, o que isso significa, quais as explicaes que do s sensaes que esto a ocorrer, quais as crenas, as expectativas envolvidas, os medos e fantasias que so activados, como encaram e procuram ajuda, so realidades individuais que requerem uma anlise individual e especfica aos CIs por parte dos enfermeiros. Ao examinar as consequncias da prestao informal de cuidados, os investigadores distinguem duas dimenses da sobrecarga, a objectiva e a subjectiva. A objectiva respeita exigncia dos cuidados prestados mediante a gravidade e tipo da dependncia e comportamento do doente, e com as consequncias ou impacto na dependncia e comportamento do doente, bem como as consequncias ou impactos nas vrias dimenses da vida do cuidador, quer familiar, social, econmica ou profissional (Figueiredo, et al., 2001). Tambm Sequeira (2010, p. 197) faz referncia a um conjunto de variveis determinantes, acrescentando a idade; o sexo; o rendimento; a escolaridade; o grau de parentesco; a ocupao/ actividade profissional, as atitudes e crenas; (). O mbito da natureza subjectiva resulta da atitude e respostas emocionais do cuidador tarefa de cuidar. Valoriza a percepo do cuidador acerca da repercusso emocional das exigncias ou problemas associados prestao de cuidados. A vantagem na distino destas dimenses reside na possibilidade de analisar separadamente as tarefas da prestao informal de cuidados e as respostas emocionais do cuidador (Figueiredo, et al., 2001), p. 6). Sequeira (2010, p. 197) cita Hooker, et al (1994) acrescentando variveis como: autoconceito, o locus de controlo, as aptides pessoais, que sobretudo na vertente relacional e de resoluo de problemas, que representam um papel determinante na percepo da sobrecarga.
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Tambm necessrio referir a influncia que o cuidador tem em relao ao familiar doente, nomeadamente, Melo (2005) estabelece a relao entre a educao do cuidador com o aparecimento da morbilidade do doente. Ampliando este conceito com Sequeira (2010) que refere que a ausncia de treino dos CIs constitui um factor preditivo de deteriorao cognitiva e funcional do indivduo dependente.
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3 CONSEQUNCIAS DO CUIDAR
Cuidar manter a vida garantindo a satisfao de um conjunto de necessidades manifestao. Cuidar de quem cuida dever ser uma preocupao constante e tambm uma responsabilidade de todos os profissionais de sade, para que quem cuida no fique por cuidar. Com isso necessrio identificar as fases no processo de transio do familiar cuidador ao longo do tempo do exerccio do seu papel, definidas pelo estudo de Rotondietal (2007) citado por Petronilho (2008): 1) na fase aguda da doena do doente, 2) na fase de reabilitao, 3) no regresso a casa e, por ltimo, 4) na fase de integrao na comunidade. Tendo por base estas fases, elas constituem um ptimo ponto de partida para que os enfermeiros considerem que existem diferentes necessidades nas diferentes fases do processo de adaptao do cuidador na transio do hospital para o domiclio, bem como a necessidade de desenvolver uma abordagem inovadora e adaptada a cada situao especfica at aquele atingir um padro estvel de cuidar. Segundo o mesmo autor, citando Grimmer, et al (2001) refere-nos que h necessidade de desenvolver um modelo na preparao da alta hospitalar. H uma associao significativa entre a preparao da alta hospitalar e a qualidade de vida dos cuidadores. Segundo Braithwaite, referido por Martins, et al (2003), a sobrecarga do CI uma perturbao que resulta do facto de se lidar com a dependncia fsica e a incapacidade mental do indivduo a quem se prestam cuidados, correspondendo desta forma percepo subjectiva que o cuidador tem das ameaas s suas necessidades fisiolgicas, sociais e psicolgicas. Para a autora, cuidar de um familiar idoso e/ou dependente um processo contnuo, raramente reversvel que encerra cinco situaes de crise: conscincia da degenerao, imprevisibilidade, limitao de tempo, relao afectiva entre cuidador e sujeito alvo dos cuidados e a falta de alternativas de escolha. a ela indispensveis, mas que so diversificadas na sua
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A procura por parte do cuidador das unidades de sade ocorre, em muitos casos, em momentos de extremo sofrimento. Os enfermeiros devem estar atentos e procurar investigar a possibilidade da relao entre os motivos desta procura e o possvel desgaste fsico e mental proveniente do processo de cuidar. Contudo, na maioria das vezes, o modelo biomdico aplicado impede que seja detectada a verdadeira razo dessa procura e o seu real estado de sade, pois limita-se simplesmente ao tratamento sintomtico do problema. A ineficcia dos programas pblicos de sade de cuidados ao domiclio, no s traz graves prejuzos a todo o sistema, como tambm grande massa de cuidadores. Monis, et al (2005) relatam que o cuidado formal de sade prestado no domiclio no mais de que a ponta do iceberg, no qual o sistema informal constitui um verdadeiro sistema invisvel de cuidados de sade. Um outro ponto a ter em conta a sobrecarga que o cuidador vive devido aos factores geradores de stress e ansiedade. Esta sobrecarga pode estar ligada a uma dimenso objectiva como o caso dos acontecimentos e actividades concretas como a dependncia econmica, mudana na sua rotina, a falta de tempo para si mesmo, entre outros ou a uma dimenso subjectiva que inclui os sentimentos de culpa, de vergonha, baixa auto-estima e a preocupao excessiva com o familiar doente. O cuidador que se dedica ao cuidar de uma pessoa totalmente dependente sem qualquer tipo de apoio formal, tende a vir a sofrer desgastes fsicos e emocionais considerveis, provenientes da sobrecarga imposta, principalmente quando o doente assistido apresenta alm de incapacidade fsica algum dfice cognitivo. Marote, et al (2005) do exemplos de alguns sinais de desgaste fsico referenciados pelos cuidadores: lombalgias, cansao fsico, hipertenso arterial, anorexia, cefaleias, entre outras. Referem tambm a ocorrncia de alteraes no sistema imunolgico, para alm de problemas como fadiga crnica, alteraes cardiovasculares, depresso e ansiedade em nveis superiores aos da populao em geral. Tendo o CI como o principal responsvel pela assistncia ao nvel domicilirio, este trabalho traa o seu perfil, avalia a sintomatologia psiquitrica, mas tambm descreve sentimentos, dificuldades, necessidades e recomenda algumas aces que devem ser realizadas pelo sistema formal de sade. O CI tende a valorizar em primeiro lugar as necessidades da pessoa que cuida, deixando para um segundo plano as suas prprias necessidades. Muitas vezes, aps assumir a responsabilidade do cuidar, experimentam
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dificuldades/necessidades como: a pouca ou nenhuma informao acerca da doena, dvidas quanto prestao de cuidados, falta de recursos e de apoio econmico alm das relacionadas ao suporte emocional (Pereira, 2008). Uma caracterstica fundamental dos cuidados prestados pelos CIs a diversidade, na medida em que as actividades desenvolvidas visam assegurar a satisfao de um conjunto de necessidades que contribuem para o bem-estar dos doentes: suporte psicolgico, emocional, financeiro e assistncia nas actividades instrumentais e bsicas da vida diria. A durao, assim como, a intensidade e frequncia do cuidado esto relacionadas com as exigncias objectivas do mesmo, nomeadamente as perturbaes comportamentais, a deteriorao cognitiva e dependncia funcional para as ABVD, no entanto, tambm no podem deixar de se considerar as variveis relacionadas com o cuidador, nomeadamente nas situaes de sobreproteco e negligncia (Martn, 2002). Outro factor a ter em conta o stress. Apesar de ser um fenmeno adaptativo dos seres humanos que contribui, de certo modo, para a sua sobrevivncia, para um adequado rendimento nas suas actividades e para um desempenho eficaz em muitas esferas da vida. O stress pode tornar-se nocivo quando excessivo e difcil de controlar. Sobretudo na rea do stress, verifica-se que tm sido realizadas algumas investigaes sobre a influncia dos factores psicossociais na sade e na doena mental e sobre os mecanismos que podem levar essas variveis a contribuir para o desenvolvimento e manuteno de comportamentos inadequados. Gonalves (2003) citado por Ricarte (2009) destaca os seguintes factores stressantes, identificados pelos cuidadores informais: Cuidadores directos, contnuos, intensos e a necessidade de vigilncia constante; Desconhecimento ou falta de informao para o desempenho do cuidado; Sobrecarga de trabalho para um nico cuidador, especialmente os problemas de sade desencadeados pela idade avanada do cuidador; Conflitos familiares vinculados ao trabalho solidrio do cuidador (sem ajuda) e ao no reconhecimento do seu esforo por parte dos demais familiares; A dificuldade em adaptar as exigncias do cuidar aos recursos disponveis, incluindo os recursos financeiros, a reduo das
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actividades sociais e profissionais, o abandono das actividades de lazer, entre outras. Com base no modelo de stress de Vaz Serra (1999)1, a avaliao dos acontecimentos por parte do cuidador d-lhe a percepo de ter ou no recursos suficientes para lidar com a situao. Se as exigncias do cuidar colocadas pela situao forem superiores aos recursos disponveis no CI, ento este sente que no tem capacidades de controlo e pode entrar em stress. Contudo, a intensidade do stress pode ser atenuada se o CI tiver acesso a apoio social, o qual deve estar disponvel e ser considerado suficiente. De acordo com esta perspectiva, o stress desencadeia uma tripla resposta: de natureza biolgica, cognitiva e de comportamento observvel. Por outro lado, o stress faz-se acompanhar de emoes negativas que variam em funo da situao em que o CI se encontra. As emoes tm uma componente motivacional que nalguns casos inibem a pessoa e noutros incentivam-na a agir. Cabe ento ao profissional de sade analisar as situaes indutoras de stress, das experincias de stress, das designadas por estratgias de coping2, e das consequncias das mesmas, pela sua importncia no ambiente de trabalho e a sua relao com a sade mental dos CIs. Isto, porque as circunstncias indutoras de stress devem ser identificadas e analisadas adequadamente, para que seja possvel uma interveno eficaz, no sentido de as modificar ou de minimizar os seus efeitos negativos. A transio para o exerccio do papel de cuidador um processo complexo, uma experincia nica para cada famlia. Tal como afirma Petronilho (2008), grande parte dos cuidadores assumem esse mesmo papel sem uma preparao adequada e se os profissionais de sade no autenticam plenamente esse papel, permitem que os mesmos no se sintam reconhecidos. Para atingir essa finalidade, a existncia de uma parceria de cuidados mais eficaz para dotar os cuidadores de conhecimentos adequados ao desenvolvimento da sua actividade longo do exerccio do tempo. dando, essencialmente preferncia s necessidades de cada cuidador que vo mudando ao
Vaz Serra desenvolveu um modelo descritivo de stress, atravs do qual procurou apresentar uma sntese clara e actual do processo de stress e de coping (estratgias de confronto). Este autor elaborou tambm um instrumento de medida do coping (o inventrio de resoluo de problemas, Vaz Serra, 1987) que conduziu a numerosas investigaes. 2 termo utilizado no sentido simblico de enfrentar, seguir em frente.
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4 CONTEXTUALIZAO EM CUIDADOS DE SADE PRIMRIOS
Em 1978, 134 pases e 67 organismos internacionais, reuniram-se em Alma Ata numa Conferncia Internacional onde definiram, para todos os Pases participantes, entre os quais se encontrava Portugal, o conceito sobre CSP, que a seguir transcrevemos: Os cuidados primrios de sade so cuidados essenciais de sade baseados em mtodos e tecnologias prticas, cientificamente bem fundamentadas e socialmente aceitveis, colocadas ao alcance universal de indivduos e famlias da comunidade, mediante sua plena participao e a um custo que a comunidade e o pas podem manter em cada fase de seu desenvolvimento, no esprito de autoconfiana e autodeterminao. Fazem parte integrante tanto do sistema de sade do pas, do qual constituem a funo central e o foco principal, quanto ao desenvolvimento social e econmico global da comunidade. Representam o primeiro nvel de contacto dos indivduos, da famlia e da comunidade com o sistema nacional de sade, pelo qual os cuidados de sade so levados o mais proximamente possvel aos lugares onde pessoas vivem e trabalham, e constituem o primeiro elemento de um continuado processo de assistncia sade (Declaration of Alma-Ata, 1978). Actualmente, devido sobrecarga do sistema de sade, observa-se uma tendncia para diminuir ao mnimo possvel o tempo de permanncia dos indivduos nos hospitais e para transferir muitos cuidados, que antes eram tidos como hospitalares, para os servios de apoio comunidade e com isso para as famlias. Collir (1999) refere que a famlia o eixo dos cuidados que detm em si prprio um valor teraputico. Por ser uma unidade viva, nesta que se encontra o maior nmero de CIs, destacando-se as mulheres, pois desenvolvem este ofcio desde o incio da humanidade. A insistncia no modelo biomdico centrado na doena, deixa de lado aquele que mais intervm no doente, o cuidador, pois no permite que o seu trabalho tenha a visibilidade merecida e todo o apoio necessrio. Compete
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Enfermagem a responsabilidade pelo aprimoramento e desenvolvimento de aces que sejam verdadeiramente centradas na famlia, tendo em conta o seu contexto. No entanto, devido relao cada vez mais desfavorvel que se verifica entre a populao activa e a populao dependente, nos vrios pases, a situao econmica obriga conteno das despesas pblicas na rea da Sade e Segurana Social. Assim, tendo como objectivo a autonomia e a qualidade de vida e de cuidados, mas tambm por motivos meramente econmicos, tem-se vindo a manifestar, em termos polticos, um redobrado nfase e interesse nos cuidados comunitrios, especialmente no que se refere aos cuidados prestados por familiares no domiclio (Nolan e Grant, 1989; INE, 1996; Barreto, 1996, 1998; Nolan et al, 1996; Paul, 1997 citados por Brito, 2000). Confirma-se assim, mesmo em termos de alcance numrico relativo, a necessidade de se reforarem as estruturas informais e comunitrias de apoio, tanto aos doentes dependentes, como ao CI. Portugal nesta matria est a dar os primeiros passos com a implementao da RNCCI, no mbito dos Ministrios da Sade e do Trabalho e da Solidariedade Social, criada pelo Decreto-Lei n. 101/2006, de 6 de Junho, com o objectivo de prestar cuidados continuados integrados a pessoas que, independentemente da idade, se encontrem em situao de dependncia. Ao longo dos ltimos anos, o modelo de EF - ou enfermeiro de sade familiar - preconizado Ministerial Conference on Nursing and Midwifery in Europe (2000) assumiu grande relevo nos debates sobre o actual estado CSP em Portugal. Sobretudo depois da exploso do nmero de USFs a funcionar no pas, servios desenhados a pensar numa oferta de cuidados que tm a famlia e no o doente isolado como ponto de referncia. As principais responsabilidades do EF consistem em assegurar que os problemas de sade das famlias sejam tratados em estadios iniciais, atravs da deteco imediata; identificar os efeitos dos factores socioeconmicos na sade familiar e referenci-los instituio adequada atravs do conhecimento das questes sociais, institucionais e de sade pblica; facilitar a alta precoce do hospital, atravs da prestao de cuidados no domiclio; actuar como elo de ligao entre a famlia e o mdico de sade familiar, substituindo o mdico nas situaes em que as necessidades identificadas so de natureza relevante para a aco de enfermagem. O enfermeiro deve observar a famlia como uma unidade, um grupo e no como uma simples soma de pessoas. Deve entender que qualquer alterao de um dos seus membros se pode repercutir no funcionamento do grupo como um todo.
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Durante a visita domiciliar dever estar atento no s ao doente como tambm ao seu cuidador, ambos inseridos num contexto prprio e envolvido em relaes sociais e afectivas. Crespo, et al (2007) ressaltam que importante que os profissionais, particularmente os enfermeiros, desenvolvam e incentivem vrios tipos de intervenes com a finalidade de salvaguardar a integridade fsica e emocional dos cuidadores e citam: 1) apoios formais mediante servios comunitrios de alvio; 2) programas psicoeducativos; 3) formao de grupos de ajuda mtua; 4) intervenes psicoterapeutas; 5) combinaes das anteriores. J Pera (2000) sugere outras medidas que tambm devem ser incentivadas: 1) proporcionar formao adequada aos cuidadores, objectivando a melhoria dos cuidados prestados, preveno de leses e reduo do stress; 2) fornecer informao sobre tcnicas de planeamento com a finalidade de gerir melhor o tempo; 3) identificao, diagnstico e tratamento imediatos de problemas por parte dos profissionais; 4) proporcionar opes de escolha (sistemas de apoio) para que, em momentos de dificuldade, o cuidador possa recorrer e procurar a ajuda necessria. importante adequar a aplicao de qualquer programa s necessidades das pessoas. Uma das estratgias a de envolver as famlias nos cuidados prestados ao nvel hospitalar, numa tentativa de capacit-las para a futura transferncia do doente para o domiclio, facto j observado em muitas unidades de sade. Porm, no deixa de ser imprescindvel mais investimentos em polticas de interveno comunitria, onde os profissionais possam desenvolver planos de sade de interesse das famlias, onde o conjunto de aces no foquem somente a pessoa dependente mas tambm o seu cuidador.
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5 ESTADO DA ARTE
De forma a contextualizar a investigao, foi realizada uma reviso de literatura. Para tal utilizamos o mtodo de PI[C]OD: participantes; interveno; contexto do estudo; resultados (outcomes) e tipo de estudo (Ramalho, 2005 citado por Petronilho, 2008). Tendo como linha orientadora a nossa questo de investigao, foi realizada uma pesquisa utilizando o ingls como idioma preferencial e sem qualquer limitao de datas. Para o efeito recorremos pesquisa em base de dados como: CINAHL Plus with Full Text, Nursing Reference Center (via EBSCOhost) e da B-On. De acordo com o tema foram escolhidas as palavras-chave: cuidador e sintomatologia psiquitrica (caregiver and psychiatric symptomatology) e no foram identificados resultados. Numa segunda tentativa, foram escolhidas as palavras-chave: cuidador, sobrecarga do cuidador e idoso (caregiver, caregiver burden e elderly). Como critrio de excluso foram seleccionados conceitos relacionados com o cuidador nas primeiras fases da vida (child, adolescent, parenthood). No foram encontrados estudos sobre a sintomatologia psiquitrica e os cuidadores, no entanto alguns trabalhos incluem sobrecarga, ansiedade e depresso do cuidador. Da pesquisa surgiram 216 resultados nas diferentes bases de dados, dos quais, 111 foram eliminados por se encontrarem com texto incompleto, 86 foram rejeitados pelo ttulo, e 10 foram rejeitados pela leitura do resumo. Foram seleccionados 5. A tabela 1 tem como objectivo apresentar os artigos seleccionados, especificando a informao relativa aos seus autores, ano de publicao, a fonte e o pas, bem como, os participantes no estudo, a interveno do estudo e a metodologia utilizada pelos autores.
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Autor, Ano, Fonte, Pas Participantes Amostra
Ricarte, 2009, Instituto de Cincias Biomdicas Abel Salazar, Portugal 78 CIs de idosos dependentes
Santos, 2008, Universidade Aberta, Portugal
Pereira e Filgueiras, 2009, Res. APS, Brasil
Ocampo, et al, 2007, Revista Colombia Mdica, Colombia 35 Cuidadores informais de idosos
Garlo, et al, 2010, Journal of the American Geriatrics Society, EUA 179 CIs de indivduos com idade superior a 60 anos e com cancro, insuficincia cardaca ou doena pulmonar obstrutiva crnica.
30 CIs de idosos dependentes
CIs de idosos dependentes
dependentes, com idade superior a 60 anos.
- Identificar as caractersticas - Identificar o perfil do CI; -Analisar a relao entre a sobrecarga do cuidador, Interveno as caractersticas sociodemogrficas do mesmo e o nvel de dependncia do idoso. sociodemogrficas e familiares do cuidador e os aspectos inerentes ao cuidar; - Conhecer as repercusses associadas ao cuidar (sobrecarga, dificuldades e necessidades); - Conhecer as estratgias de coping mobilizadas pelo cuidador Estudo descritivoMetodologia exploratrio de abordagem quantitativa. - CIs apresentam nveis baixos de sobrecarga; Resultados Major - Necessidade de maior interveno dos profissionais, com objectivo de potencializar as capacidades dos CIs. Estudo exploratrio, descritivo e analtico, segundo uma abordagem quantitativa e anlise de contedo, numa abordagem qualitativa. - CIs revelaram alteraes significativas negativas ao nvel familiar, rotina diria, carreira profissional, bem como, alteraes no domnio fsico, psicolgico e social (restrio na actividade social). Reviso sistemtica da literatura, constituda por artigos e dissertaes, publicados entre 1997 e 2007. - Necessidade de prover um suporte de qualidade aos CIs; - Necessidade de aumentar o conhecimento sobre a temtica, considerando especificidades socioculturais, para criao e/ou melhoria de servios de assistncia a CIs. Estudo descritivo-exploratrio de abordagem quantitativa. - Existe uma associao entre idosos dependentes fisicamente e o desgaste do cuidador; - Sugere a realizao de mais estudos com objectivo de identificar e realizar intervenes para prevenir o declnio da sade mental do CI e a perda de qualidade de vida. - Existe sobrecarga nos CIs; - Necessidade de ajuda nas actividades dirias e na capacidade de adaptao ao papel de cuidador. Estudo de corte com entrevistas durante 12 meses. - Conhecer o perfil do CI; - Identificar os tipos de cuidados realizados pelo CI; - Identificar os factores que induzem a sobrecarga do cuidador. - Conhecer os nveis de sobrecarga do cuidador; - Analisar os factores que influenciam a presena de sobrecarga no cuidador; - Verificar se existe relao entre a funcionalidade familiar e a sobrecarga do cuidador. - Verificar se existe relao entre a sobrecarga do cuidador de indivduos com doena crnica grave.
TABELA 1: Reviso da literatura
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O papel do CI representa uma participao imensa quer para a manuteno dos doentes dependentes no domiclio, quer para a proteco de um envelhecimento o mais activo possvel, pois o CI que melhor sabe reconhecer o ciclo social e familiar do doente dependente, dando assim continuidade ao seu ciclo vital. Vrios estudos foram realizados na tentativa de compreender as consequncias do CI no acto de cuidar. Do estudo de Ricarte (2009) podemos retirar algumas concluses, nomeadamente que a amostra de dependentes so idosas (75 anos), baixa escolaridade e sem fontes de rendimento com sequelas de AVC, retratando um elevado grau de dependncia. J a populao de CIs do mesmo estudo so, maioritariamente as filhas entre os 40-59 anos, casadas, com baixo nvel de escolaridade, exercendo actividades domsticas. Referem nveis de sade fracos e elevados ndices de sobrecarga. O acto de cuidar influencia o quotidiano e o contexto de vida, e torna-se necessrio o reconhecimento das responsabilidades atravs de um maior apoio, motivao e valorizao pelo trabalho desenvolvido. A investigao de Santos (2008) analisa em que medida as vivncias do cuidar influenciam a vida do CI familiar principal do idoso dependente inserido num Programa de Cuidados Continuados. Da investigao referida anteriormente, podemos concluir que as caractersticas sociodemogrficas do CI so muito semelhantes ao estudo de Ricarte (2009), no entanto reala que as dificuldades sentidas pelo cuidador foram: a fadiga, doena, sobrecarga ligada ao tipo de trabalho executado e a noaceitao do estado de dependncia do idoso. O apoio cedido por parte da rede informal que assume maior evidncia o emocional/ psicolgico. Santos (2008) conclui que para compreender qual o apoio formal, necessrio verificar que as mudanas sentidas pelo acto de cuidar passam por alteraes ao nvel familiar, com maior incidncia numa maior aproximao entre o CI e o idoso e um afastamento por parte da rede informal familiar. Ao nvel das alteraes da rotina diria verificamos que o cuidador refere ter menor disponibilidade de tempo para si prprio, bem como uma menor disponibilidade de tempo para a execuo das actividades domsticas. No mbito profissional, em algumas situaes o cuidador foi obrigado a renunciar ao emprego, faltar ao trabalho e/ou ajustar o seu horrio de acordo com as necessidades do idoso
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dependente. Na sade, verificamos alteraes no domnio fsico e psicolgico. Por ltimo, no campo social evidenciou-se uma restrio na actividade social do prestador de cuidados. Pereira e Filgueiras (2009) realizaram uma reviso sistemtica com artigos e dissertaes publicados entre 1997-2007 para uma melhor compreenso dos CIs e concluram sobre a importncia de dispor de um suporte de qualidade aos CIs. De facto, considerando as especificidades socioculturais, incentivam a investigao nesta temtica para a criao e/ou aperfeioamento de servios de apoio aos CIs. Na investigao de Garlo, et al (2010) destacam a sobrecarga do CI de doentes com patologias crnicas, como DPOC. Revelam ainda que a elevada sobrecarga foi associada com a necessidade de ajuda nas tarefas dirias e no na assistncia na diminuio dos sintomas, por exemplo, sugerindo que pode ser uma incapacidade do cuidador em se adaptar ao papel de CI. Do estudo de Ocampo, et al. (2007) conclumos que cuidadores de idosos dependentes nas ABVD foram associados a elevados nveis de sobrecarga fsica. Como as famlias so as principais cuidadores, sugerem que novas investigaes de deveriam concentrar-se na identificao e implementao de intervenes que possam prevenir ou diminuir a deteriorao da sade mental e perda de qualidade de vida dos CIs. Referem tambm que apesar de todas dificuldades que surgem em assumir esse papel, quase todos os CIs aceitam o desafio de cuidar do seu ente querido na famlia e no procuram ajuda at que haja uma intensa sobrecarga. O impacto dos cuidados prestados a pessoas dependentes no sistema familiar, tem sido habitualmente reconhecido como uma experincia fsica e emocionalmente desgastante, que pode afectar o bem-estar psicossocial, a sade fsica e a qualidade de vida dos cuidadores, o que sugerem os vrios estudos que: as pessoas que prestam cuidados a familiares dependentes frequentemente sofrem alteraes adversas na vida familiar e social, para alm de manifestarem um aumento sensvel da sua morbilidade, sobretudo ao nvel da sade mental.
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PARTE II ESTUDO EMPRICO
1 CONTEXTO
Ao longo do seu ciclo de vida, a famlia passa por alguns eventos significativos que compem uma transio ou acontecimento de vida e que, de algum modo, determinam as relaes familiares e o seu potencial de assistncia, ou seja, exigem um processo de mudana no s na estrutura como nas funes da famlia. As transies (acontecimentos de vida) nas famlias que tm pessoas dependentes ocorrem no momento em que papis e responsabilidades se comeam a transferir entre geraes, particularmente quando os pais recorrem a qualquer tipo de ajuda. A relevncia das transies para toda a dinmica familiar reside, no apenas na aprendizagem que da advm, mas tambm na aceitao de novos papis, tanto por parte da pessoa dependente, como dos restantes membros da famlia. Este processo frequentemente vivido como uma crise, no s pelas exigncias materiais que determina, mas tambm pelas transformaes na forma de definir todos os elementos presentes na experincia familiar (ngelo, 2000 citado por Lage, 2007). Frequentemente, as mudanas que intervm na vida dos indivduos assumem particular importncia porque podem ser determinantes para colocar as famlias numa situao de populao de risco. As famlias em risco so, por isso, vulnerveis deteriorao fsica, mental e de funo. Da a importncia do CI, como eixo da assistncia familiar, no contexto da comunidade.
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2 JUSTIFICAO
As diferentes experincias relativas ao processo de cuidar oferecem uma melhor compreenso dos determinantes psicossociais do bem-estar subjectivo, da sade e qualidade de vida dos CIs e um leque de possibilidades de interveno. Este conhecimento fundamental para ajudar no controlo das emoes negativas e na identificao dos preditores dos ganhos. Uma melhor compreenso da percepo dos CIs acerca dos cuidados ajudar tambm a identificar necessidades, estimular estratgias e a activar e gerar recursos capazes de optimizar a vida quotidiana dos cuidadores que, por escolha ou obrigao, se vm confrontados com a situao de cuidar uma pessoa/familiar dependente.
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3 FINALIDADE E OBJECTIVOS DO ESTUDO
A finalidade de um trabalho no mbito da sintomatologia psiquitrica dos CIs inscritos na USF do distristo de Aveiro, prende-se pela relevncia que estes podem trazer, tanto a nvel das decises politicas em sade mental, quanto criao de novos projectos direccionados e especializados nesta temtica. Este tipo de estudos tem proporcionado uma compreenso mais ampla da ocorrncia e influncia que a sintomatologia psiquitrica possa ter sobre os CIs, bem como as consequncias directas e indirectas para o funcionamento individual, familiar e social (Lima, 1999). Este estudo de carcter exploratrio e descritivo: pretendem-se conhecer algumas caractersticas sociodemogrficas e clnicas dos CIs inquiridos, de quem cuidam e do contexto da prestao de cuidados, bem como a sua percepo acerca do seu estado de sade e dos vrios aspectos associados situao de cuidar de pessoas dependentes. Essencialmente, permitir conhecer e analisar alguns dos factores relacionados com a problemtica da sade mental dos CIs de pessoas dependentes, para que os responsveis pelos servios de sade e apoio social, e em particular os profissionais dos servios mais orientados para a comunidade, possam identificar as necessidades, prioridades e formas de interveno adequadas manuteno e promoo da sade e qualidade de vida de todos os envolvidos, j que o bem-estar dos CIs se ir reflectir, necessariamente, no bemestar dos que deles recebem cuidados. Sendo assim, os objectivos deste trabalho so: Avaliar o ndice de dependncia dos doentes dependentes nas ABVD; Descrever as caractersticas sociodemogrficas dos doentes
dependentes inscritos numa USF do distrito de Aveiro; Descrever as caractersticas sociodemogrficas dos CIs dos doentes Avaliar a sintomatologia psiquitrica dos CIs; dependentes inscritos numa USF do distrito de Aveiro;
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Analisar a relao entre a sintomatologia psiquitrica do CI e os Avaliar a associao entre variveis sociodemogrficas e de
nveis de dependncia das ABVD; interaco (sexo, idade, estado civil, situao profissional, relao de parentesco, tempo como cuidador, tipo de cuidados, patologias existentes) com a sintomatologia psiquitrica dos CIs;
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4 METODOLOGIA
Seguindo os objectivos e modelos de anlise atrs delineados, iremos descrever os aspectos principais da metodologia escolhida para os concretizar, nomeadamente a populao em estudo e o tipo de amostra constituda, as caractersticas dos instrumentos utilizados, os procedimentos adoptados para a recolha de dados e as tcnicas utilizadas no tratamento estatstico dos dados.
4.1 Tipo de Estudo
O presente estudo insere-se no paradigma quantitativo de carcter exploratrio, dada a escassez de trabalhos realizados na avaliao da sintomatologia psiquitrica numa populao de CIs em Portugal. O objectivo desta investigao descrever com preciso o fenmeno e as relaes entre as variveis, atravs da colheita e quantificao dos dados de uma forma sistematizada, tal como foram apresentados pelos CIs, sem qualquer controlo do investigador (Fortin, 2003). um estudo transversal, na medida que fornece informaes acerca de uma situao num determinado momento, ou seja neste tipo de estudos a colheita de dados realizada uma nica vez e num intervalo de tempo. No entanto, foi colocada uma questo aberta para possobilitar aos CIs referencias a outros sintomas/sentimentos sobre a experincia de cuidar.
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4.2 - Questes de Investigao
A questo de investigao um enunciado interrogativo, escrito no presente, que inclui habitualmente uma ou duas variveis e a populao a estudar (Fortin, 2003). Estas variveis resultam directamente do objectivo que se pretende alcanar com o processo de investigao, e especificam os aspectos a estudar. A forma de as apresentar determina os mtodos que iro ser utilizados para obter uma resposta. Tendo por base a pesquisa realizada e a estrutura terica de referncia, este estudo (1) (2) (3) centrou-se num conjunto de questes de investigao designadamente: Qual a sintomatologia psiquitrica mais frequente nos CIs? Qual a relao entre as variveis sociodemogrficas e a
sintomatologia psiquitrica? Quais os factores que interferem na presena de sintomatologia psiquitrica no CI? Esperamos, no final do estudo, ser capazes de dar resposta s questes que agora se levantam, permitindo analisar e compreender a sintomatologia psiquitrica que os cuidadores de doentes dependentes possam apresentar.
4.3 Populao e Amostra
Populao o conjunto de todos os sujeitos ou outros elementos de um grupo bem definido tendo em comum uma ou vrias caractersticas semelhantes e sobre o qual assenta a investigao (Fortin, 2003). A caracterizao da populao alvo feita pelo investigador, que estabelece critrios de seleco para o estudo, precisa a amostra e determina o seu tamanho (Fortin, 2003). A populao alvo aquela para a qual, sero generalizados os resultados de uma investigao obtidos a partir de uma amostra, ou seja, uma populao particular que submetida a um estudo. A escolha dos participantes ser
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efectuada por meio de critrios de seleco que asseguram uma relao ntima dos participantes com a experincia que iremos descrever e analisar. A populao alvo em estudo ser constituda por todos os CIs de doentes que tenham algum tipo de dependncia, inscritos numa Unidade de Sade Familiar pertencente ARS Norte no distrito de Aveiro; que participem no estudo com a assinatura do consentimento informado. Entenda-se por Cuidados Informais os que so executados de forma no antecipada, no remunerada, podendo abranger a totalidade ou apenas uma parte dos mesmos (Sequeira, 2010 p. 156). Na impossibilidade de estudar a populao e tendo em conta a natureza dos fenmenos em estudo procedeu-se a uma amostragem no probabilstica por seleco racional (cerca de 100 indivduos), ou seja, os elementos da populao foram escolhidos devido correspondncia entre as suas caractersticas e os objectivos os estudo. No presente estudo estipularam-se os seguintes critrios de incluso na amostra: Maiores de 18 anos; Apoiarem indivduos que, de acordo com a escala de Lawton e Brody tenham alguma situao de dependncia; CIs cujos dependentes estejam inscritos na USF em questo; CIs que aceitem entrar no estudo atravs do consentimento informado.
4.4 Variveis
Em relao s variveis de controlo, Carmo e Ferreira citados por Silva (2009), so variveis que podem ser definidas como os factores que so controlados pelo investigador para neutralizar quaisquer efeitos que possam ter no fenmeno que est a ser observado. Quanto ao doente dependente: Sexo; Data de nascimento; Estado civil;
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Escolaridade; Profisso principal antes da reforma; Patologia que o tornou dependente e associadas; Grau de dependncia (atravs da escala de Lawton e Brody).
Quanto ao CI: Sexo; Data de nascimento; Estado civil; Escolaridade; Situao profissional; Patologias, incluindo doena mental; Sintomatologia Psiquitrica (atravs da escala BSI).
Relativamente ao contexto: Parentesco; Nmero de doentes dependentes que cuida; Tempo como cuidador; Tempo despendido na prestao de cuidados; Tipologia de cuidados prestados; Apoio social formal e informal.
4.5 Instrumentos de Colheita de Dados
Dado a natureza do estudo, optou-se por instrumentos de colheita de dados que se baseiam na auto-avaliao e relatos de vrios aspectos inerentes ao processo de cuidar de algum dependente. A seleco dos instrumentos obedeceu sua especificidade e adequao aos objectivos do estudo, bem como s caractersticas dos participantes.
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4.5.1 - Questionrio
Para se proceder avaliao dos cuidadores informais, torna-se imperativo a utilizao de instrumentos para caracterizar essa mesma populao. Para tal foi elaborado um conjunto de questes que iro permitir avaliar as caractersticas sociodemogrficas dos doentes dependentes, dos CIs e algumas informaes clnicas pertinentes para a investigao. Este questionrio constitudo por questes abertas e fechadas. Foi construdo tendo por base os objectivos, a reviso bibliogrfica e outros estudos realizados. Com as variveis de caracterizao, pretendeu-se avaliar os CIs do ponto de vista da sua situao sociodemogrfica (ex.: sexo, idade, estado civil, escolaridade, entre outras) e da prestao de cuidados. Estas variveis foram operacionalizadas em escalas qualitativas (ordinais e nominais) e quantitativas (discretas de razo), com perguntas fechadas e mistas de resposta nica ou mltipla.
4.5.2 Escala de Lawton e Brody
A escala de Lawton e Brody (1969) tem sido amplamente utilizada para avaliao do grau de dependncia. Este instrumento baseia-se no apenas na dependncia das ABVD, mas tambm nas actividades instrumentais da vida diria em indivduos com e sem demncia: cuidados pessoais, cuidados domsticos, trabalho, recreao/lazer, compras e gesto do dinheiro, locomoo, comunicao e relaes sociais. A opo por este instrumento prendeu-se com o facto deste se mostrar til para avaliao do grau de dependncia do indivduo em sete grupos de actividades de vida diria. Uma pontuao mais elevada corresponde a um maior grau de dependncia global.
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4.5.3 BSI
A BSI foi desenvolvida na tentativa de responder desvantagem apresentada pelo SCL-90-R, de onde a anlise das correlaes dos itens com as escalas a que pertencem sugeriam que, cinco ou seis itens de cada escala tm peso suficiente para suportar sozinhos a definio operacional de cada dimenso psicopatolgica, seleccionando-se os itens com maior peso em cada dimenso para formar a BSI. As correlaes encontradas para as nove dimenses psicopatolgicas entre a BSI e o SCL-90-R permitiram concluir que os dois instrumentos avaliam o mesmo constructo (Canavarro, 1999). A BSI um inventrio constitudo por 53 itens, de auto-administrao, com uma aplicao de 8-10 minutos onde os indivduos respondem o que sentem face a cada item numa escala de Likert de 5 pontos, de 0 (zero) que equivale ao nunca a 4 (quatro) que equivale ao muitssimas vezes. Avalia sintomas psicopatolgicos de nove dimenses de sintomatologia psiquitrica e trs ndices globais (avaliaes sumrias de perturbao emocional), essencialmente uma forma reduzida do SCL90-R (Canavarro, 1999). Estas nove dimenses primrias foram definidas por Derogatis (1982) como: Somatizao: Reflecte o mal-estar da percepo do funcionamento somtico, centralizando as queixas no funcionamento dos sistemas cardiovascular, gastrointestinal, respiratrio, ou qualquer outro com clara mediao autonmica. Dores, desconforto localizado a nvel muscular ou equivalentes de ansiedade so tambm componentes do ndice (inclui os itens 2, 7, 23, 29, 30, 33 e 37); Obsesses-Compulses: Inclui sintomas identificados com a sndrome clnica com o mesmo nome. Focaliza-se nas cognies, impulsos e comportamentos experienciados como persistentes e aos quais o indivduo no consegue resistir, embora sejam ego-distnicos e de natureza indesejada. Inclui ainda comportamentos que indicam uma dificuldade cognitiva mais geral (inclui os itens 5, 15, 26, 27, 32 e 36); Sensibilidade Interpessoal: Esta dimenso centraliza-se nos sentimentos de inadequao pessoal e inferioridade, particularmente na comparao com outros indivduos. A auto-depreciao, a hesitao, o desconforto e a timidez durante as interaces sociais so manifestaes desta dimenso (inclui os itens 20, 21, 22 e 42);
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Depresso: Os sintomas da dimenso depresso reflectem o grande nmero de indicadores da depresso clnica. Esto representados sintomas de afecto e humor disfrico, perda de energia vital, falta de motivao e de interesse pela vida (inclui os itens 9, 16, 17, 18, 35 e 50); Ansiedade: Esta dimenso composta por sintomas e sinais associados clinicamente a elevados nveis de manifestaes de ansiedade. Sinais como o nervosismo e tenso esto includos, tal como ataques de pnico e ansiedade generalizada. Componentes cognitivas que envolvem apreenso e alguns correlatos somticos da ansiedade so tambm considerados (inclui os itens 1, 12, 19, 38, 45 e 49); Hostilidade: Inclui pensamentos, emoes e comportamentos caractersticos do estado negativo da clera (inclui os itens 6, 13, 40, 41 e 46); Ansiedade Fbica: definida como uma resposta de medo persistente, face a uma pessoa, lugar, objecto ou situao especfica, que sendo irracional e desproporcional em relao ao estmulo, conduz a um comportamento de evitamento. Os itens centram-se nas manifestaes do comportamento fbico e outros quadros clnicos como a agorafobia (8, 28, 31, 43 e 47); Ideao Paranide: Esta dimenso representa o comportamento paranide fundamentalmente como um modo perturbado de funcionamento cognitivo. O pensamento projectivo, hostilidade, suspeio, grandiosidade, egocentrismo, medo de perda de autonomia e delrios so vistos primariamente como os reflexos desta perturbao (inclui os itens 4, 10, 24, 48 e 51); Psicoticismo: Esta escala foi desenvolvida de forma a representar um constructo como uma dimenso contnua da experincia humana. Abrange itens indicadores de isolamento e de estilo de vida esquizide, assim como sintomas primrios de esquizofrenia como alucinaes e controlo de pensamento. A escala fornece um contnuo desde o isolamento interpessoal ligeiro evidncia dramtica de psicose (inclui os itens 3, 14, 34, 44 e 53). Existem quatro itens na BSI (itens 11, 25, 39 e 52), que embora contribuam com algum peso para as dimenses descritas clinicamente, no pertencem a nenhuma delas devido a critrios estatsticos, contribuindo exclusivamente para as pontuaes dos trs ndices globais. Os itens que constituem as nove dimenses da BSI constituem no seu conjunto importantes elementos da psicopatologia, tal como so considerados nos manuais de classificao diagnstica mais utilizados, CDI-10 e DSM-IV (Canavarro, 1999).
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Para se obter as pontuaes em cada dimenso, dever somar-se os itens relativos a cada dimenso, dividindo-se o resultado pelo nmero de itens dessa dimenso. O clculo dos trs ndices globais obedece s seguintes frmulas: ndice Geral de Sintomas Soma-se as pontuaes de todos os itens, dividindo-se em seguida pelo nmero total de respostas (53 se no existirem respostas em branco). Total de Sintomas Positivos Conta-se o nmero de itens assinalados com uma resposta positiva (isto , maior que zero). ndice de Sintomas Positivos Calcula-se dividindo a soma de todos os itens pelo Total de Sintomas Positivos. A verso portuguesa da BSI, traduzida e validada por Cristina Canavarro (1999), e utilizada neste estudo, teve como objectivo permitir a manipulao cientfica de variveis psicopatolgicas, medidas atravs de um questionrio que possa ser utilizado em contextos onde a brevidade do tempo de preenchimento um requisito importante. As caractersticas psicomtricas ofereceram segurana da BSI ser um bom indicador de sintomas do foro psicopatolgico e bom discriminador de sade mental, embora no permita a formulao de um diagnstico. TABELA 2: Subescalas do BSI, exemplos de itens e valores de consistncia interna
Subescalas Somatizao Obsesses-compulses Sensibilidade interpessoal Depresso Ansiedade Hostilidade Ansiedade fbica Ideao paranide Psicoticismo
N de itens 7 6 4 6 6 5 5 5 5
Alfa de Cronbach (Canavarro, 1999) ,797 ,773 ,760 ,728 ,766 ,759 ,624 ,718 ,621
Alfa de Cronbach (Presente estudo) ,74 ,57 ,63 ,78 ,53 ,72 ,67 ,58 ,54
No presente estudo, tambm calculamos o Alfa de Cronbach para determinar a consistncia interna dos dados obtidos atravs da BSI. Os ndices de consistncia interna variaram entre 0,53 (Ansiedade) e 0,78 (Depresso). Note-se
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que apenas as subescalas Depresso, Somatizao e Hostilidade apresentam valores de consistncia interna considerados razoveis.
4.6 Pr-Teste do Questionrio
A realizao do pr-teste do questionrio determinante no sucesso da pesquisa. Neste sentido, o pr-teste foi aplicado no ms de Abril de 2011 a onze cuidadores informais, cujos doentes dependentes se encontravam inscritos na USF. Para este fim, foi efectuado contacto com os cuidadores da lista de utentes da investigadora, para formalizar o pedido e solicitada colaborao para aplicao dos questionrios. Os questionrios foram respondidos oralmente (cerca de 15-20 minutos de tempo despendido), em que a investigadora foi questionando os cuidadores informais e escrevendo as respostas numa grelha pr-definida. Foram registadas algumas dificuldades na resposta questo 7 Qual a patologia que o tornou dependente?. Para resoluo foi dividida em 2 questes de forma a conseguir descrever com maior exactido qual o motivo da dependncia. Tambm a questo 8 Patologias associadas e a questo 9 Tipo de vigilncia que o doente dependente faz?, foram alteradas, para que o cuidador possa responder a mais que uma opo de resposta. Devido existncia de alguns CIs que prestam cuidados a mais que um doente dependente, foi acrescentada na parte II do questionrio, uma questo que pergunta exactamente Actualmente, cuida de quantas pessoas? Por fim, foi colocada uma questo aberta Para alm dos sintomas descritos nas questes anteriores, existe algum que queira acrescentar, para que seja possvel que o CI transmita mais algum sentimento e/ou sintoma que o acto de cuidar lhe causa.
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4.7 Procedimentos para a Recolha de Dados
Este estudo tem
como parte dos seus
objectivos identificar
as
caractersticas dos CIs de doentes dependentes. Dado no existir conhecimento prvio sobre o perfil dos CIs, optou-se por no excluir da amostra os cuidadores analfabetos. Atendendo ao interesse em caracterizar o melhor possvel o perfil dos cuidadores, a investigadora contactou pessoalmente todos os CIs, em visitao domiciliria, identificados e inscritos numa USF do distrito de Aveiro, solicitando a autorizao e esclarecendo sobre os objectivos do estudo a realizar. FIGURA 4: Fases do processo de recolha de dados
Identificao dos doentes dependentes

Consulta do SAM Consulta do SAPE
Identificao dos doentes dependentes

Consulta dos registos do Centro Social de Lourosa Consulta da base de dados do Programa "Pontes Entre Ns"
Identificao dos cuidadores informais

Pr-teste Aplicao dos questionrios (visita domiciliria)
4.8 Estratgias para a Anlise dos Dados
No presente estudo a anlise descritiva foi efectuada com o apoio do programa estatstico, SPSS verso 17.0 para Windows. As variveis quantitativas so expressas em mdia; desvio padro; mnimo e mximo. As variveis categricas/dicotmicas so apresentadas em frequncias absolutas e relativas.
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O tratamento estatstico, baseado na anlise inferencial. O teste de Kolmogorov-Smirnov foi usado para se testar a normalidade da distribuio das variveis. Aps o resultado negativo e para descobrir relaes entre variveis utilizaram-se os testes no-paramtricos, Mann-Whitney na comparao de duas amostras independentes e o teste de Kruskall Wallis seguido do teste de MannWhitney, aplicando-se a correco de Bonferroni para comparaes mltiplas. Tambm foi utilizado Alfa de Cronbach para determinar consistncia dos instrumentos utilizados. O coeficiente de correlao de Spearman foi utilizado como medida de associao entre duas variveis, tendo em conta a no obteno dos pressupostos para a aplicao da estatstica paramtrica correspondente. Trata-se de uma medida de associao entre variveis quantitativas, indicando que os fenmenos no esto indissoluvelmente ligados, mas que a intensidade de um acompanhada tendencialmente pela intensidade do outro, no mesmo sentido ou no sentido inverso (Morteira citado por Pestana e Gageiro, 2003). Referindo-se a valores absolutos, os coeficientes de correlao inferiores ou iguais a 0,3 indicam uma associao fraca, os valores entre 0,4 e 0,7 indicam uma correlao moderada e acima deste valor pode considerar-se uma correlao forte (Pestana e Gageiro, 2003). Relativamente operacionalizao das variveis e segundo Ribeiro (1999), as cincias sociais referem nas suas investigaes a existncia de dois tipos de variveis independente e dependente geralmente utilizadas em estudos experimentais. No entanto, quando se pretende observar e relacionar, sem manipular variveis, devemos denominar de variveis principais. No nosso estudo existem duas variveis principais: sintomatologia psiquitrica, uma varivel principal dependente, em que ser utilizada numa escala numrica, tipo Likert de 0 a 4 (BSI). Em relao dependncia podemos catalog-la como varivel independente e ser utilizado a escala: ndice de Lawton e Brody. Outras variveis individuais e independentes sero avaliadas no questionrio e encontram-se relacionadas com caractersticas sociodemogrficas do CI, sero utilizadas variveis do tipo numrico (por exemplo: em relao ao item idade) e variveis nominais (por exemplo: item sexo, escolaridade). Estas variveis encontram-se controladas no questionrio, uma vez que nos permitiram fazer associaes sobre a existncia ou no de doena psiquitrica
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anterior do CI, ou se o acto em si de cuidar de algum dependente a origem de psicopatologia.
4.9 Consideraes ticas
Fazer investigao em sade implica, no raramente, estudar populaes constitudas por indivduos fragilizados de forma fsica ou psicolgica, de modo temporrio ou permanente, e tal facto deve contribuir para que a enfermagem valorize o dever de proteco daqueles que esto mais fragilizados e vulnerveis Art. 81 da OE (2009). Apesar da cincia se desenvolver atravs da investigao, necessrio que o processo do conhecimento cientfico oferea garantias morais e ticas. As formas de agir em relao aos outros esto baseadas no reconhecimento explcito do valor absoluto das pessoas e do seu direito a se decidirem livremente. A tica coloca dificuldades particulares decorrentes das exigncias morais que, em certas situaes, podem entrar em conflito com o rigor da investigao. Existe um limite que no deve ser ultrapassado: este limite refere-se ao respeito pela pessoa, pessoa e proteco do seu direito de viver livre e dignamente enquanto ser humano (Fortin, 1999,2003). Sendo o objectivo deste estudo conhecer at que ponto a prestao de cuidados a pessoas dependentes pode gerar sintomatologia psiquitrica nos cuidadores informais, na sua concretizao foram feitas todas as formalidades necessrias garantia de proteco dos direitos e liberdades das pessoas envolvidas. Neste sentido, formalizou-se o consentimento informado (Anexo I) sobre a finalidade do estudo e aos que se disponibilizaram para participar, apresentaramse todas as informaes que consideramos pertinentes para o seu consentimento livre e esclarecido, para alm disto, foi entregue, anexado ao questionrio (Anexo II), um formulrio onde se apresentam (Anexo II): Etapas e objectivos do estudo; Finalidade do estudo; Garantia do respeito pela vontade dos cuidadores em colaborar ou
no no estudo qualquer que seja a fase em que se encontre;
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Garantia do anonimato das informaes e de estas servirem apenas Investigadores envolvidos.
para a realizao do estudo; Construdo o modelo emprico a estudar e seleccionados os instrumentos de avaliao, foi solicitada autora a devida autorizao para a utilizao do mesmo. Sempre que possvel foram seleccionadas adaptaes de verses portuguesas de forma a melhorar as caractersticas psicomtricas dos instrumentos: Professora Canavarro (Anexo III) por correio electrnico. Antes de iniciar qualquer abordagem com os cuidadores informais, foi feito o pedido oficial de autorizao ao Director Executivo do ACES Entre Douro e Vouga I Feira/Arouca (Anexo IV), e depois de obtida a autorizao da CES da ARS-Norte para a recolha de dados (Anexo V),e por fim a autorizao pelo coordenador da USF (Anexo VI).Foi estabelecido contacto pessoal com os cuidadores informais, de forma a marcar visita domiciliria, convid-los a participar no estudo e recolher os dados atravs da resposta ao questionrio.
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PARTE III RESULTADOS 1 APRESENTAO DOS RESULTADOS
Neste captulo so apresentados os clculos estatsticos utilizados, assim como os resultados obtidos no sentido de ir de encontro aos objectivos traados para este estudo. Assim, organizmos os resultados em trs partes: na primeira parte, apresentam-se os resultados relativos aos doentes dependentes, em termos da sua caracterizao sociodemogrfica (sexo, grupo etrio, estado civil, grau de escolaridade), relao de parentesco com o CI, actividade profissional, antecedentes pessoais, dependncia e nas actividades instrumentais de vida diria. Na segunda parte, apresentam-se os resultados relativos aos cuidadores informais, tambm no que se refere sua caracterizao sociodemogrfica (sexo, grupo etrio, estado civil, grau de escolaridade), situao profissional, caracterizao do estado de sade, h quanto tempo presta cuidados, tempo de cuidados prestados por dia, tipo de cuidados, apoios que recebe, patologias do CI, incluindo antecedentes de doena mental. Por fim, os resultados referentes BSI. Para realizar a caracterizao sociodemogrfica do nosso estudo optamos por apresentar os resultados em tabelas de forma a facilitar a sua leitura. Na terceira parte, apresentamos a relao entre as principais variveis analisadas no presente estudo. Relativamente aos resultados obtidos atravs das anlises inferenciais dada especial nfase aos que se mostram significativos, ou aos tendencialmente significativos (p> 0,05, mas <a 1,0).
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1.1 Caracterizao dos Doentes Dependentes
Nesta parte pretende-se caracterizar os doentes dependentes em relao a algumas caractersticas sociodemogrficas e em termos do grau de dependncia do doente, avaliado atravs da Escala de Actividades de Vida Diria de Lawton e Brody, considerando a informao recolhida junto dos cuidadores informais. Os participantes do presente estudo assumiram-se como prestadores de cuidados de 33 doentes do sexo masculino e 39 do sexo feminino. TABELA 3: Distribuio das pessoas com dependncia de acordo com o sexo
Sexo da pessoa com dependncia Masculino Feminino Total n 33 39 72 % 45,8 54,2 100,0
Os doentes dependentes apresentam uma mdia de idades de 74,72. Tendo o doente mais jovem 24 anos e o mais velho 95 anos (cf. Tabela 4). TABELA 4: Medidas de localizao e disperso para a varivel idade dos doentes dependentes.
Mdia Idade 74,72 DP 16,34 Min-Max 24 - 95
Relativamente ao estado civil, constatamos que os indivduos so maioritariamente casados (41,7%) ou vivos (43,1%). TABELA 5: Distribuio dos doentes dependentes de acordo com o estado civil.
Estado civil do doente dependente Solteiro(a) Casado(a) Divorciado(a) Vivo(a) Total n 9 30 2 31 72 % 12,5 41,7 2,8 43,1 100,0
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Como possvel verificar na Tabela 6, aproximadamente metade dos doentes que se encontram aos cuidados dos participantes do presente estudo analfabeta e cerca de 44% possui o 1 Ciclo do Ensino Bsico. TABELA 6: Distribuio dos doentes dependentes de acordo com o grau de escolaridade.
Escolaridade do doente dependente Sem escolaridade 1 ciclo do ensino bsico 2/3 ciclo do ensino bsico Ensino secundrio Total n 34 32 4 2 72 % 47,2 44,4 5,6 2,8 100,0
Em relao profisso dos dependentes, podemos desde j assumir que o total da amostra se encontra na situao reformado por idade ou invalidez, sem outra fonte de rendimentos. O item domstica representa mulheres sem reforma, sem outra fonte de rendimento. Na tabela 7, podemos observar que cerca de 33% dos dependentes trabalhou como operrio fabril na indstria da regio. 15% dos doentes nunca foram remunerados por desempenho de trabalho. TABELA 7: Distribuio dos doentes dependentes de acordo com a profisso antes da reforma.
Profisso principal antes da reforma Corticeiro(a) Estofador mveis Motorista Agricultor(a) Empregada limpeza Domstica Empresrio(a) Carpinteiro Nunca trabalhou Funcionrio pblico Comerciante / Feirante Total n 24 1 2 18 4 8 4 1 3 2 5 72 % 33,3 1,4 2,8 25,0 5,6 11,1 5,6 1,4 4,2 2,8 6,9 100,0 Frequncia acumulada 33,3 34,7 37,5 62,5 68,1 79,2 84,7 86,1 90,3 93,1 100 100,0
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Em relao ao grau de parentesco com o cuidador, optou-se por considerar Outros o grau de parentesco nora, cunhada e empregadas contratadas para cuidar do doente dependente. Como tal se pode verificar na tabela 8. O grau de parentesco entre o doente e o cuidador predominantemente de pai ou me (48,6%) e cnjuges (29,2%) dos cuidadores. TABELA 8: Distribuio dos participantes em funo da relao de parentesco com o doente.
Grau de parentesco Cnjuge Filho(a) Irmo() Pai/Me Outro n 21 6 2 35 8 % 29,2 8,3 2,8 48,6 11,1
Perante a dificuldade de atribuir apenas uma patologia responsvel pela dependncia, optou-se por dividir a questo em duas. A primeira em que referenciado qual o sistema que esteve na origem da dependncia e a segunda a afeco responsvel pela mesma. Os dados aqui expostos referem-se ao sistema que tornou o doente dependente. Destacam-se por ordem decrescente de predomnio nos doentes as seguintes: neurolgico (40,3%) e msculoesqueltico/osteoarticular (23,6%).
TABELA 9: Distribuio dos doentes em funo do sistema que o tornou dependente.

Qual o sistema que o tornou dependente? Mental Neurolgico Cardiovascular Respiratrio Digestivo Gnito-urinrio Endcrino e metablico Msculo-esqueltico / osteoarticular Dermatolgico n 10 29 1 5 2 1 4 17 2 % 13,9 40,3 1,4 6,9 2,8 1,4 5,6 23,6 2,8 Frequncia acumulada 13,9 54,2 55,6 62,5 65,3 66,7 72,2 95,8 98,6
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Oftlmico e do foro otorrinolaringolgico Total
1 72
1,4 100,0
100,0
Os dados aqui expostos referem-se a situaes clnicas que foram diagnosticadas. Em relao ao tipo de afeco, destacam-se por ordem decrescente de predomnio nos doentes as seguintes: degenerativa (51,4%) e enfarte (29,2%). Afeces do tipo oncolgico (8,3%), traumtico (6,9%) e infeccioso (4,2) foram relatadas apenas por uma minoria dos cuidadores informais. Relativamente a afeco associadas ao motivo da dependncia, verifica-se que os enfartes e o envelhecimento so as causas mais comuns. TABELA 10: Distribuio dos doentes em funo da afeco que o tornou dependente.
Qual a afeco? Oncolgico Degenerativo Trauma Enfarte Infeco Total n 6 37 5 21 3 72 % 8,3 51,4 6,9 29,2 4,2 100,0 Frequncia acumulada 8,3 59,7 66,7 95,8 100,0
Quanto aos antecedentes pessoais, na anlise tabela 11, verifica-se que a maior parte dos dependentes apresentam comorbilidades, sendo as mais comuns a hipertenso (68,1%), a diabetes (45,8%), o consumo de substncias (16,7%) e lceras de presso (16,7%). Das entrevistas realizadas podemos verificar que alguns problemas respiratrios so causa de reformas precoces e limitadores das ABVD (doenas profissionais nomeadamente suberose). TABELA 11: Distribuio dos dependentes em funo dos antecedentes pessoais.
Antecedentes pessoais n Hipertenso Diabetes Mellitus lceras de Presso Consumo de substncias Outra 49 33 14 12 42 Sim % 68,1 45,8 19,4 16,7 58,3 n 23 39 58 60 30 No % 31,9 54,2 80,6 83,3 41,7
72
Verificou-se
tambm,
que
cerca
de
91,7%
dos
dependentes
so
polimedicados para os seus problemas, enquanto 8,3% no o faz. Em relao ao novo modelo dos CSP, quisemos verificar at que ponto os dependentes procedem vigilncia de sade no mdico de famlia e se o novo conceito de EF consta da vigilncia. Podemos verificar na tabela 12 que 97,2% dos dependentes vigiam a sua sade no mdico de famlia. Apesar da % de vigilncia pelo enfermeiro de famlia ser inferior vigilncia do mdico de famlia, podemos verificar a importncia da vigilncia do mesmo. TABELA 12: Distribuio da vigilncia de sade dos dependentes.
Vigilncia da sade do dependente n Mdico de famlia Mdico privado Enfermeiro de famlia Psiclogo Psiquiatra Outro 70 6 55 0 2 28 Sim % 97,2 8,3 76,4 0,0 2,8 38,9 n 2 66 17 72 70 44 No % 2,8 91,7 23,6 100 97,2 61,1
Considerando que a pontuao total na Escala de Actividades de Vida Diria de Lawton e Brody pode variar entre 0 e 90 e que uma pontuao mais elevada significa uma maior dependncia, podemos considerar que os doentes que se encontram aos cuidados dos participantes do presente estudo apresentam uma dependncia moderada (M= 66,71, DP = 13,69). No entanto, considerando os valores mnimos (34,00) e mximos obtidos (84,00), podemos considerar que estamos perante um grupo de doentes heterogneos em termos de dependncia. TABELA 13: Nveis de dependncia apresentados pelos idosos nas ABVD de acordo com a escala de Lawton e Brody.
Mdia Cotao global das ABVD 66,71 DP 13,69 Min-Max 34-84
De forma a compreender melhor o grau de dependncia das pessoas que encontram aos cuidados dos participantes do presente estudo, apresentamos na
73
Tabela 14 os resultados obtidos em cada item da Escala de Actividades de Vida Diria de Lawton e Brody de acordo com cada grupo de actividades. TABELA 14: Distribuio dos doentes dependentes de acordo com o grau de dependncia em cada item da Escala de Actividades de Vida Diria de Lawton e Brody
Escala ABVD de Lawton e Brody 0 n (%) CUIDADOS PESSOAIS Alimentaoa Vestir-se Banho
a a
1 n (%) 20 (28,2) 12 (16,9) 5 (7,0) 12 (16,7) 9 (12,7) 8 (11,1)
2 n (%) 24 (33,8) 7 (9,9) 23 (32,4) 17 (23,6) 9 (12,7) 23 (31,9)
3 n (%) 19 (26,8) 47 (66,2) 42 (59,2) 29 (40,3) 43 (60,6) 39 (54,2)
8 (11,3) 5 (7,0) 1 (1,4) 14 (19,4) 10 (14,1) 2 (2,8)
Eliminaes fisiolgicas Medicao

a
Interesse na aparncia pessoal CUIDADOS DOMSTICOS Preparao da alimentao Arrumao da mesa Trabalhos domsticos Tarefas domsticas Lavar a roupa TRABALHO, RECREAO/LAZER Trabalho Recreao Organizaes Viagens COMPRAS E GESTO DO DINHEIRO Compras Gesto do dinheiro Administrao das finanas LOCOMOO Transporte pblico Conduo de veculosa Mobilidade pela sua vizinhana Locomoo fora de locais familiares COMUNICAO Uso do telefone Conversas Compreenso
1 (1,4) 1 (1,4) 1 (1,4) 1 (1,4) 1 (1,4)
6 (8,3) 7 (9,7) 1 (1,4) 0 (0,0) 0 (0,0)
2 (2,8) 3 (4,2) 6 (8,3) 9 (12,5) 0 (0,0)
63 (87,5) 61 (84,7) 64 (88,9) 62 (86,1) 71 (98,6)
0 (0,0) 1 (1,4) 3 (4,2) 2 (2,8)
2 (2,8) 4 (5,6) 3 (4,2) 16 (22,2)
2 (2,8) 22 (30,6) 15 (20,8) 12 (16,7)
68 (94,4) 45 (62,5) 51 (70,8) 42 (58,3)
5 (6,9) 11 (15,3) 9 (12,5)
0 (0,0) 7 (9,7) 5 (6,9)
2 (2,8) 4 (5,6) 2 (2,8)
65 (90,3) 50 (69,4) 56 (77,8)
0 (0,0) 0 (0,0) 5 (6,9) 7 (9,7)
0 (0,0) 2 (2,8) 9 (12,5) 5 (6,9)
0 (0,0) 1 (1,4) 2 (2,8) 8 (11,1)
72 (100) 68 (94,4) 56 (77,8) 52 (72,2)
4 (5,6) 15 (20,8) 28 (38,9)
7 (9,7) 29 (40,3) 14 (19,4)
28 (38,9) 10 (13,9) 17 (23,6)
33 (45,8) 18 (25,0) 13 (18,1)
74
Leitura Escrita RELAES SOCIAIS Relaes familiares Relaes familiares (crianas) Amigos
a
6 (8,3) 4 (5,6)
10 (13,9) 11 (15,3)
9 (12,5) 19 (26,4)
47 (65,3) 38 (52,8)
58 (80,6) 16 (22,2) 1 (1,4)
11 (15,3) 18 (25,0) 11 (15,3)
3 (4,2) 2 (2,8) 56 (77,8)
0 (0,0) 36 (50,0) 4 (5,6)
N = 72 De acordo com as respostas dos cuidadores informais, podemos verificar
que a maioria dos doentes demonstra dependncia total, particularmente no que diz respeito a tarefas relacionadas com Cuidados domsticos, Locomoo e Trabalho, recreao/lazer. O grupo de actividades Compras e gesto do dinheiro parece ser outra rea que se encontra particularmente afectada para a maioria das pessoas que encontram aos cuidados dos participantes do presente estudo (cf. Tabela 14). Pela anlise da tabela possvel ainda verificar que, a nvel dos Cuidados pessoais, grande parte dos doentes apresenta dependncia moderada a elevada, particularmente nas actividades vestir-se, banho, medicao e interesse na aparncia pessoal. Nota-se uma maior variabilidade no grau de dependncia nas actividades alimentao e eliminaes fisiolgicas. Relativamente Comunicao, apesar da maioria dos participantes necessitar parcialmente ou totalmente de terceiros para desempenhar tarefas que exijam competncias de leitura e de escrita e o uso do telefone, verificamos que mais de metade dos doentes independente ou ligeiramente dependente a nvel das conversas e compreenso. Finalmente, no que concerne as Relaes sociais, podemos constatar que, apesar da maioria dos doentes no demonstrar problemas a nvel das relaes familiares, o mesmo j no acontece a nvel das relaes com as crianas e com os amigos. Em suma, da anlise de todas as actividades includas na Escala de Actividades de Vida Diria de Lawton e Brody, destacamos as ABVD nas quais a maior parte dos doentes (acima de 90%) apresenta dependncia total de terceiros. So elas, por decrescente: lavar a roupa, trabalho, conduo de veculos e trabalho. Pelo contrrio, as actividades de vida diria nas quais os doentes demonstram independncia total so as relaes familiares (80,6%).
75
1.2 Caracterizao dos Cuidadores Informais
Segue-se a caracterizao sociodemogrfica dos cuidadores informais participantes no presente estudo, bem como os resultados descritivos obtidos a nvel da sintomatologia psicopatolgica obtida atravs do BSI. A amostra constituda por 72 CIs, dos quais 19,4% so homens e 80,6% so mulheres, conforme se verifica na tabela 15. TABELA 15: CIs de acordo com o sexo.
Sexo do CI Masculino Feminino Total n 14 58 72 % 19,4 80,6 100,0
Os CIs apresentam uma mdia de idades de 59,25. Tendo o participante mais jovem 32 anos e o mais velho 86 anos (Tabela 16). TABELA 16: Medidas de localizao e disperso para a varivel idade dos cuidadores informais.
Mdia Idade 59,25 DP 11,43 Min-Max 32-86
Conforme se verifica na tabela 17, a maioria dos CIs so maioritariamente casados ou vivem em unio de facto (80,6%). TABELA 17: Distribuio dos CIs de acordo com o estado civil
Estado Civil n % Solteiro(a) 4 5,6 Casado(a) / Unio de Facto 58 80,6 Divorciado(a) 6 8,3 Vivo(a) 4 5,6 Total 72 100
No que se refere escolaridade, aproximadamente 60% dos participantes possui apenas o 1. Ciclo do Ensino Bsico. De destacar ainda que 11 participantes no frequentou a escolaridade bsica (Tabela 18) e que nenhum frequentou o ensino superior.
76
TABELA 18: Distribuio dos CIs de acordo com o grau de escolaridade

Escolaridade do CI Sem escolaridade 1 ciclo do ensino bsico 2/3 ciclo do ensino bsico Ensino secundrio Total n 11 43 14 4 72 % 15,3 59,7 19,4 5,6 100,0
Em relao actual situao profissional, podemos verificar na Tabela 19 que 30,6% dos participantes se encontra empregado, 36,1% esto reformados (sendo que 20,8% por invalidez e 15,3 por idade), 19,4% encontram-se em casa a desempenhar tarefas domsticas e 13,9% esto desempregados. TABELA 19: Distribuio dos CIs em funo da sua situao profissional.
Situao Profissional do CI Empregado(a) Desempregado(a) Domstico(a) Reformado(a) por idade Reformado(a) por invalidez n 22 10 14 11 15 % 30,6 13,9 19,4 15,3 20,8
Em relao questo 6 do questionrio aplicado actualmente, cuida de quantas pessoas? 62 indivduos (86,1%) responderam que cuidam de uma pessoa, enquanto que 10 (13,9%) cuidam de 2 pessoas. Os CIs referem exercer esse papel, em mdia, h 80,66 meses ( 87,12), sendo que o cuidador que desempenha o papel h mais tempo fazia-o h 360 meses (30 anos) e o cuidador mais recente assumiu esse papel h 2 meses. Relativamente frequncia de cuidados, podemos constatar que a maioria dos participantes presta cuidados informais ao longo do dia (59,7%) ou duas a trs vezes por dia (29,2%) (tabela 20).
TABELA 20: Distribuio dos CIs em funo da frequncia de cuidados.

Cuida desta pessoa Ao longo do dia Duas a trs vezes por dia Uma vez por dia n 43 21 6 % 59,7 29,2 8,3
77
Rotativamente Sazonalmenteb
1 1
1,4 1,4
Nota: a Alguns meses com cada filho; b Inverno.
Em relao ao tempo despendido diariamente na prestao de cuidados aos doentes dependentes, verificou-se que os cuidadores despendem entre 2 a 24 horas nesses cuidados (M = 4,50; DP = 3,43). Na tabela 21 demonstra-se que 55,6% dos CIs necessitam de assistir totalmente e 54,2% assistem parcialmente. TABELA 21: Distribuio dos CIs em funo do tipo de cuidados que prestam.
Tipo de cuidados n Supervisionar Orientar Informar Assistir parcialmente Assistir totalmente Preocupao 20 16 4 39 40 38 Sim % 27,8 22,2 5,6 54,2 55,6 52,8 n 52 56 68 33 32 34 No % 72,2 77,8 94,4 45,8 44,4 47,2
Em relao ao nmero de cuidadores, podemos verificar na tabela 22 que 43,1% cuidam sozinhos. TABELA 22: Nmero de CIs por doente dependente
Nmero de cuidadores 1 2 3 4 n 31 29 7 5 % 43,1 40,3 9,7 6,9
No entanto, na nossa amostra cerca de 94,4% dos CIs inquiridos eram os cuidadores principais. Naqueles casos em que havia mais do que um cuidador, procuramos perceber a forma como os cuidadores organizavam a diviso de tarefas entre si. Conforme a tabela 23, dos 41 participantes que referiram partilhar a prestao de cuidados com outras pessoas, a maioria (82,9%) refere a existncia de entre ajuda na realizao das tarefas de cuidados aos doentes dependentes.
78
TABELA 23: Distribuio dos CIs em funo da distribuio de tarefas.
Distribuio de tarefas Rotativo Mensal Entre ajuda Outro
n 2 1 34 4
% 4,9% 2,4 82.9 9.8
Como possvel verificar na Tabela 24, mais de metade dos participantes refere receber apoio instrumental (58,3%), existindo um nmero reduzido de participantes que refere receber apoio informativo (11,1%) e emocional (11,1%) ou outro tipo de apoio (15,3%). TABELA 24: Distribuio dos CIs em funo do tipo de apoio que recebe.
Tipo de Apoio n Informativo Emocional Instrumental Outro 8 8 42 11 Sim % 11,1 11,1 58,3 15,3 n 64 64 30 61 No % 88,9 88,9 41,7 84,7
No que diz respeito auto-percepo do estado de sade dos CIs, podemos constatar que aproximadamente metade dos participantes (45,8%) percepciona a sua sade como aceitvel, 27,8% como fraca, 18,1% como boa e 8,3% como muito fraca.
79
FIGURA 5: Distribuio dos cuidadores informais em funo de patologias relatadas

2,8 1,4 5,6 25 23,6 5,6
Infecciosa Mentais Neurolgicas Cardiovasculares Respiratrias Digestivas Nutricionais Gnito-urinria Endcrina e metablica Musculo-esqueltica/osteoarticular Dermatolgica Oftalmica e do foro otorrinolaringolgico
31,9
29,2
8,3 4,2
8,3
9,7
Quanto s patologias relatadas pelos participantes e apresentadas na Figura 5, podemos destacar que 31,9% dos cuidadores referem ter uma patologia endcrina e metablica, seguido de 29,2% com uma patologia cardiovascular, 25% com uma patologia mental e 23,6% com uma patologia msculoesqueltica/osteoarticular. Aproximadamente 76% dos participantes referiram estar a tomar algum tipo de medicamento para os problemas de sade que os afectam. Relativamente ao tipo de vigilncia que os participantes fazem, verificamos que a maioria afirma consultar o mdico de famlia (95,8%). O enfermeiro de famlia parece constituir outro recurso importante para aproximadamente 38% dos participantes. Uma minoria de cuidadores referiu ir a mdico privado (7,7%) e ao psiquiatra (5,6%). Cerca de metade dos participantes (51,4%) relataram pelo menos um episdio de doena mental anterior, sendo que em mais de metade dos casos este episdio foi associado depresso. Note-se que houve necessidade de internamento em 5 destes casos. TABELA 25: Distribuio dos cuidados informais que referiram pelo menos um episdio de doena mental
Depresso n % 23 62,2 Ansiedade 6 16,2 Insnia 6 16,2 Stress Ps-traumtico 1 2,7 Violncia Domstica 1 2,7
80
Actualmente, cerca de 56% dos participantes faz algum tipo de medicao psiquitrica. Onze cuidadores fazem ansiolticos e outros 11 fazem hipnticos, sedativos ou tranquilizantes, seguido de 10 que fazem antidepressivos, cinco fazem antidepressivos e hipnticos, dois fazem ansioltico, antidepressivo, antipsictico e hipntico e apenas um faz antidepressivo e ansioltico. Aproximadamente metade dos participantes (52,8%) referiu ter um familiar com doena mental. De destacar que destes participantes, 36,8% indicou o pai ou a me, 31,6% indicou o(a) filho(a) e 21,1% indicou o(a) irmo() como sendo o familiar com doena mental. TABELA 26: Distribuio dos participantes em funo do grau de parentesco do familiar com doena mental
Grau de Parentesco Cnjuge Filho(a) Irmo() Pai/Me Outro n 1 12 8 14 3 % 2,6 31,6 21,1 36,8 7,9
Na Figura 6 apresentamos o tipo de doena mental dos familiares dos cuidadores. Como possvel verificar, a maioria dos cuidadores relatou problemas de depresso (36,8%) e consumo de substncias (31,6%). FIGURA 6: Distribuio dos cuidadores informais em funo da tipologia da doena mental do familiar
2,6 2,6 Depresso 36,8 Doena de Alzheimer Esquizofrenia Consumo de substncias 31,6 5,3 7,9 Ansiedade Insnia Doena Bipolar
13,2
81
Procedeu-se, ainda, a uma anlise descritiva dos itens que compem cada uma das dimenses do BSI. Na Tabela 27 apresentamos o nmero de participantes que indicaram cada uma das opes de resposta em cada item e respectiva percentagem. TABELA 27: Distribuio dos participantes de acordo com as opes de resposta escolhidas em cada item do BSI
Nunca n (%) SOMATIZAO 2. Desmaios ou tonturas 7. Dores sobre o corao ou no peito 23. Vontade de vomitar ou malestar do estmago 29. Sensao de que lhe falta o ar 30. Calafrios ou afrontamentos 33. Sensao de anestesia no corpo 37. Falta de foras em partes do corpo OBCESSES-COMPULSES 5. Dificuldade em se lembrar de coisas passadas ou recentes 15. Dificuldade em fazer qualquer trabalho 26. Sentir necessidade de verificar vrias vezes o que faz 27. Dificuldade em tomar decises 32. Sensao de vazio na cabea 36. Ter dificuldade em se concentrar SENSIBILIDADE INTERPESSOAL 20. Sentir-se facilmente ofendido nos seus sentimentos 21. Sentir que as outras pessoas no so amigas ou no gostam de si 22. Sentir-se inferior aos outros 30 (41,7) 51 (70,8) 56 (77,8) 12 (16,7) 5 (6,9) 5 (6,9) 18 (25,0) 12 (16,7) 8 (11,1) 9 (12,5) 5 (5,6) 3 (4,2) 3 (4,2) 0 (0,0) 0 (0,0) 40 (55,6) 46 (63,9) 32 (44,4) 48 (66,7) 45 (62,5) 47 (65,3) 10 (13,9) 10 (13,9) 10 (13,9) 7 (9,7) 10 (13,9) 9 (12,5) 7 (9,7) 5 (6,9) 16 (22,2) 16 (22,2) 10 (13,9) 14 (19,4) 12 (16,7) 7 (9,7) 10 (13,9) 1 (1,4) 5 (6,9) 1 (1,4) 3 (4,2) 4 (5,6) 4 (5,6) 0 (0,0) 2 (2,8) 1 (1,4) 55 (76,4) 64 (88,9) 59 (81,9) 43 (59,7) 7 (9,7) 3 (4,2) 4 (5,6) 8 (11,1) 8 (11,1) 2 (2,8) 4 (5,6) 7 (9,7) 1 (1,4) 1 (1,4) 2 (2,8) 12 (16,7) 1 (1,4) 2 (2,8) 3 (4,2) 2 (2,8) 55 (76,4) 55 (76,4) 58 (80,6) 9 (12,5) 9 (12,5) 5 (6,9) 7 (9,7) 4 (5,6) 7 (9,7) 1 (1,4) 2 (2,8) 1 (1,4) 0 (0,0) 2 (2,8) 1 (1,4) Poucas vezes n (%) Algumas vezes n (%) Muitas vezes n (%) Muitssimas vezes n (%)
82
42. Sentir-se embaraado junto de outras pessoas DEPRESSO 9. Pensamentos de acabar com a vida 16. Sentir-se sozinho 17. Sentir-se triste 18. No ter interesse por nada 35. Sentir-se sem esperana perante o futuro 50. Sentir que no tem valor ANSIEDADE 1. Nervosismo ou tenso interior 12. Ter um medo sbito sem razo para isso 19. Sentir-se atemorizado 38. Sentir-se em estado de tenso e aflio 45. Ter ataques de terror ou pnico 49. Sentir-se to desassossegado que no consegue manter-se sentado/quieto HOSTILIDADE 6. Aborrecer-se ou irritar-se facilmente 13. Ter impulsos que no se podem controlar 40. Ter impulsos de bater, ofender ou ferir algum 41. Ter vontade de destruir ou partir coisas 46. Entrar facilmente em discusso ANSIEDADE FBICA 8. Medo na rua ou praa pblicas 28. Medo de viajar de autocarro, de comboio ou de metro
61 (84,7)
7 (9,7)
2 (2,8)
1 (1,4)
1 (1,4)
62 (86,1) 34 (47,2) 17 (23,6) 52 (72,2) 43 (59,7) 57 (79,2)
8 (11,1) 4 (5,6) 13 (18,1) 3 (4,2) 7 (9,7) 3 (4,2)
1 (1,4) 18 (25,0) 16 (22,2) 9 (12,5) 10 (12,3) 9 (12,5)
1 (1,4) 8 (11,1) 17 (23,6) 5 (6,9) 5 (6,9) 1 (1,4)
0 (0,0) 8 (11,1) 9 (12,5) 3 (4,2) 7 (9,7) 2 (2,8)
6 (8,3) 56 (77,8) 64 (88,9) 41 (56,9) 68 (94,4) 47 (65,3)
7 (9,7) 4 (5,6) 5 (6,9) 10 (13,9) 2 (2,8) 2 (2,8)
18 (25,0) 8 (11,1) 1 (1,4) 7 (9,7) 2 (2,8) 9 (12,5)
13 (18,1) 2 (2,8) 1 (1,4) 7 (9,7) 0 (0,0) 9 (12,5)
28 (38,9) 2 (2,8) 1 (1,4) 7 (9,7) 0 (0,0) 5 (6,9)
22 (30,6) 55 (76,4) 54 (75,0) 63 (87,5) 49 (68,1)
13 (18,1) 1 (1,4) 7 (9,7) 6 (8,3) 6 (8,3)
15 (20,8) 13 (18,1) 8 (11,1) 2 (2,8) 5 (6,9)
10 (13,9) 2 (2,8) 1 (1,4) 0 (0,0) 6 (8,3)
12 (16,7) 1 (1,4) 2 (2,8) 1 (1,4) 6 (8,3)
65 (90,3) 69 (95,8)
1 (1,4) 0 (0,0)
4 (5,6) 2 (2,8)
1 (1,4) 0 (0,0)
1 (1,4) 1 (1,4)
83
31. Ter de evitar certas coisas, lugares ou actividades por lhe causarem medo 43. Sentir-se mal no meio das multides como lojas, cinemas ou assembleias 47. Sentir-se nervoso quando tem que ficar sozinho IDEAO PARANIDE 4. Ter a ideia que os outros so culpados pela maioria dos seus problemas 10. Sentir que no pode confiar na maioria das pessoas 24. Impresso de que os outros o costumam observar ou falar de si 48. Sentir que as outras pessoas no do o devido valor ao seu trabalho ou s suas capacidades 51. A impresso que, se deixasse, as outras pessoas se aproveitariam de si PSICOTICISMO 3. Ter a impresso que as outras pessoas podem controlar os seus pensamentos 14. Sentir-se sozinho mesmo quando est com mais pessoas 34. Ter a ideia de que deveria ser castigado pelos seus pecados 44. Grande dificuldade em sentirse prximo de outra pessoa 53. Ter a impresso que alguma coisa no regula na sua cabea
63 (87,5)
4 (5,6)
4 (5,6)
1 (1,4)
0 (0,0)
62 (86,1) 62 (86,1)
6 (8,3) 3 (4,2)
1 (1,4) 4 (5,6)
2 (2,8) 1 (1,4)
1 (1,4) 2 (2,8)
49 (68,1) 30 (41,7) 48 (66,7) 28 (38,9)
4 (5,6) 11 (15,3) 8 (11,1) 7 (9,7)
8 (11,1) 17 (23,6) 14 (19,4) 13 (18,1)
7 (9,7) 12 (16,7) 1 (1,4) 11 (15,3)
4 (5,6) 2 (2,8) 1 (1,4) 13 (18,1)
34 (47,2)
5 (6,9)
16 (22,2)
11 (15,3)
6 (8,3)
63 (87,5) 47 (65,3) 65 (90,3) 57 (79,2) 62 (86,1)
4 (5,6) 6 (8,3) 4 (5,6) 3 (4,2) 2 (2,8)
4 (5,6) 11 (15,3) 2 (2,8) 8 (11,1) 6 (8,3)
0 (0,0) 7 (9,7) 1 (1,4) 2 (2,8) 2 (2,8)
1 (1,4) 1 (1,4) 0 (0,0) 2 (2,8) 0 (0,0)
De acordo com os resultados apresentados na Tabela 27, podemos verificar que a maior parte dos participantes indicou a opo Nunca na maioria dos itens que constituem o BSI, particularmente a nvel das seguintes dimenses: Somatizao, Sensibilidade Interpessoal, Ansiedade, Hostilidade, Ansiedade Fbica e Psicoticismo. Pelo contrrio, ao analisar os resultados obtidos a nvel dos itens que compem as dimenses Depresso e Ideao Paranide, possvel observar maior disperso nas respostas dos participantes. De destacar que nos itens 16 (Sentir-se sozinho) e 17 (Sentir-se triste), que fazem parte da dimenso Depresso, e nos itens 48 (Sentir que as outras pessoas no do o devido valor ao seu trabalho ou s suas capacidades) e 51 (A impresso que, se deixasse, as outras pessoas se
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aproveitariam de si) da dimenso Ideao Paranide, se verifica uma percentagem considervel de participantes que referem ter sentido estas situaes Algumas vezes, Muitas vezes ou Muitssimas vezes. Saliente-se, ainda, que mais de metade da amostra afirmou ter sentido nervosismo ou tenso interior (item 1 - dimenso Ansiedade) Muitas vezes ou Muitssimas vezes. TABELA 28: Resultados descritivos obtidos nas dimenses e ndices globais do BSI.
Dimenses e ndices da BSI Somatizao Obsesses-compulses Sensibilidade interpessoal Depresso Ansiedade Hostilidade Ansiedade fbica Ideao paranide Psicoticismo ndice Geral de Sintomas Total de Sintomas Positivos ndice de Sintomas Positivos M 0,45 0,82 0,62 0,91 0,90 0,73 0,22 1,11 0,37 0,71 16,82 2,20 DP 0,58 0,65 0,68 0,82 0,59 0,77 0,47 0,80 0,50 0,47 9,33 0,54 Min 0,00 0,00 0,00 0,00 0,00 0,00 0,00 0,00 0,00 0,04 1,00 1,25 Max 2,71 3,17 3,75 3,33 3,17 3,20 2,80 3,00 2,20 2,38 45,00 3,80
Tal como possvel verificar, as dimenses que apresentam resultados mdios superiores so por ordem decrescente: a Ideao paranide (1,11), a Depresso (0,91) e a Ansiedade (0,90). Pelo contrrio, as dimenses que apresentaram resultados mdios mais baixos foram a Ansiedade fbica (0,22) e o Psicoticismo (0,37). No mbito do estudo do BSI para a populao portuguesa foi definido um ponto de corte entre a populao geral e os indivduos que se podem encontrar em situao de perturbao emocional. Assim, os indivduos que obtiverem um valor 1.7 no ndice Geral de Sintomas exibem muito provavelmente uma perturbao emocional (Canavarro, 1999). Tomando como referncia este ponto de corte, podemos concluir que os cuidadores participantes no presente estudo no demonstram valores indicadores de psicopatologia.
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1.3 Relaes entre as Variveis
Considerando que a distribuio dos dados da maior parte das variveis referentes sintomatologia psiquitrica no respeitavam aos requisitos da distribuio normal, optou-se por recorrer aos testes no-paramtricos MannWhitney e Kruskal-Wallis para analisar as diferenas entre os resultados obtidos nos grupos. Idade do cuidador Tendo em considerao a distribuio da varivel idade do cuidador, agrupmos os participantes em dois grupos de acordo com o seguinte intervalo de idades: 32 aos 59 anos e 60 aos 86 anos. O primeiro corresponde ao Grupo 1, incluindo 37 dos participantes, e o segundo corresponde ao Grupo 2 com 35 participantes. TABELA 29: Resultados descritivos e inferenciais obtidos nas dimenses e ndices globais do BSI em funo da idade do cuidador.
Grupo 1 32 aos 59 anos (n = 37) M (DP) 0,28 (0,41) 0,53 (0,37) 0,49 (0,56) 0,76 (0,67) 0,85 (0,54) 0,76 (0,75) 0,11 (0,24) 0,98 (0,74) 0,30 (0,40) 0,59 (0,38) 14,68 (9,11) 2,11 (0,55) Grupo 2 60 aos 86 anos (n = 35) M (DP) 0,63 (0,68) 1,14 (0,73) 0,76 (0,78) 1,06 (0,94) 0,95 (0,65) 0,70 (0,79) 0,33 (0,61) 1,26 (0,84) 0,44 (0,58) 0,84 (0,52) 19,09 (9,14) 2,30 (0,52)
Dimenses e ndices da BSI
U 398,50 307,50 507,00 552,50 602,50 607,50 514,00 526,00 583,50 460,50 446,50 496,00
p ,004 ,000 ,106 ,282 ,610 ,649 ,073 ,169 ,442 ,035 ,023 ,088
Somatizao Obsesses-compulses Sensibilidade interpessoal Depresso Ansiedade Hostilidade Ansiedade fbica Ideao paranide Psicoticismo ndice Geral de Sintomas Total de Sintomas Positivos ndice de Sintomas Positivos
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Foram encontradas diferenas estatisticamente significativas a nvel das dimenses somatizao e obsesses-compulses, do ndice Geral de Sintomas e do Total de sintomas Positivos. De referir ainda que foram encontradas diferenas marginalmente significativas a nvel da dimenso Ansiedade fbica e do ndice de Sintomas Positivos. Com efeito, os cuidadores mais velhos (i.e., com idades compreendidas entre 60 e 86 anos) apresentam mais sintomatologia psicopatolgica em relao a estes indicadores.
Gnero do cuidador Analisamos tambm a relao entre o gnero dos cuidadores e a sintomatologia psicopatolgica apresentada pelos mesmos. No entanto, tal como possvel verificar na Tabela 30, no se verificaram diferenas estatisticamente significativas nas dimenses avaliadas no BSI entre os cuidadores do sexo masculino e os cuidadores do sexo feminino. TABELA 30: Resultados descritivos e inferenciais obtidos nas dimenses e ndices globais do BSI em funo do gnero do cuidador.
Dimenses e ndices da BSI Grupo 1 Masculino (n = 14) M (DP) Somatizao Obsesses-compulses Sensibilidade interpessoal Depresso Ansiedade Hostilidade Ansiedade fbica Ideao paranide Psicoticismo ndice Geral de Sintomas Total de Sintomas Positivos ndice de Sintomas Positivos 0,39 (0,40) 1,01 (0,95) 0,66 (0,48) 1,11 (0,99) 0,80 (0,56) 0,86 (0,83) 0,07 (0,15) 1,14 (0,75) 0,51 (0,63) 0,77 (0,49) 17,57 (8,84) 2,22 (0,54) Grupo 2 Feminino (n = 58) M (DP) 0,47 (0,62) 0,78 (0,55) 0,61 (0,73) 0,86 (0,78) 0,92 (0,61) 0,70 (0,75) 0,26 (0,51) 1,11 (0,81) 0,33 (0,46) 0,69 (0,47) 16,64 (9,51) 2,20 (0,55) U 400,00 383,00 332,50 348,50 356,50 360,00 333,00 384,50 332,50 361,50 372,00 387,00 p ,930 ,742 ,285 ,411 ,478 ,508 ,215 ,759 ,265 ,526 ,628 ,787
Nmero de cuidadores Para a realizao desta anlise, agrupmos os participantes em dois grupos em funo do nmero de pessoas que prestam cuidados aos doentes: o Grupo 1
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inclui os participantes que cuidam dos doentes que tm apenas um cuidador (n = 31) e o Grupo 2 inclui os participantes que cuidam dos doentes que tm mais do que um cuidador (n = 41). TABELA 31: Resultados descritivos e inferenciais obtidos nas dimenses e ndices globais do BSI em funo do nmero de cuidadores.
Grupo 1 Um cuidador (n = 31) M (DP) Somatizao Obsesses-compulses Sensibilidade interpessoal Depresso Ansiedade Hostilidade Ansiedade fbica Ideao paranide Psicoticismo ndice Geral de Sintomas Total de Sintomas Positivos ndice de Sintomas Positivos 0,40 (0,58) 0,76 (0,58) 0,67 (0,76) 0,79 (0,72) 0,90 (0,62) 0,59 (0,72) 0,30 (0,65) 1,32 (0,90) 0,36 (0,46) 0,70 (0,49) 16,52 (9,44) 2,25 (0,60) Grupo 2 Mais cuidadores (n = 41) M (DP) 0,49 (0,59) 0,87 (0,70) 0,59 (0,62) 0,99 (0,89) 0,90 (0,58) 0,84 (0,79) 0,16 (0,26) 0,96 (0,68) 0,38 (0,53) 0,72 (0,45) 17,05 (9,36) 2,17 (0,50) U 584,00 606,50 595,50 566,50 604,00 513,00 627,00 485,50 628,50 602,50 617,50 614,50 p ,547 ,740 ,642 ,430 ,718 ,159 ,908 ,087 ,932 ,707 ,838 ,811
Conforme a Tabela 31, no foram encontradas diferenas estatisticamente significativas nos indicadores de sintomatologia psicopatolgica entre os grupos definidos em funo do nmero de pessoas que presta cuidados aos doentes dependentes. Refira-se, no entanto, que se registou a nvel da dimenso Ideao paranide uma diferena marginalmente significativa entre os grupos, sendo o Grupo 1 aquele que apresenta valores mais elevados.
Existncia de apoio instrumental ao cuidador Em seguida, procurmos analisar a existncia de diferenas de: Grupo 1 inclui os participantes que referiram receber apoio instrumental (n = 42)e o Grupo 2 inclui os participantes que referiram no receber apoio instrumental (n = 30).
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TABELA 32: Resultados descritivos e inferenciais obtidos nas dimenses e ndices globais do BSI em funo da existncia de apoio instrumental ao cuidador.
Grupo 1 Recebe apoio (n = 42) M (DP) 0,57 (0,58) 0,96 (0,70) 0,67 (0,79) 1,05 (0,87) 0,98 (0,57) 0,84 (0,89) 0,24 (0,53) 1,09 (0,73) 0,43 (0,55) 0,79 (0,49) 17,79 (8,67) 2,28 (0,51) Grupo 2 No recebe apoio (n = 30) M (DP) 0,28 (0,55) 0,64 (0,51) 0,56 (0,50) 0,70 (0,71) 0,78 (0,62) 0,59 (0,53) 0,19 (0,38) 1,15 (0,89) 0,29 (0,41) 0,60 (0,42) 15,47 (10,18) 2,09 (0,58)
U 372,50 465,00 628,00 475,50 467,50 590,00 618,50 620,00 550,00 472,00 515,00 470,50
p ,002 ,058 ,981 ,076 ,062 ,644 ,875 ,909 ,330 ,071 ,188 ,068
Somatizao Obsesses-compulses Sensibilidade interpessoal Depresso Ansiedade Hostilidade Ansiedade fbica Ideao paranide Psicoticismo ndice Geral de Sintomas Total de Sintomas Positivos ndice de Sintomas Positivos
Relativamente varivel existncia de apoio instrumental aos cuidadores, verificaram-se diferenas estatisticamente significativas a nvel da dimenso somatizao entre os grupos em questo. Foram ainda encontradas diferenas marginalmente significativas a nvel das dimenses obsesses-compulses, depresso, ansiedade, do ndice Geral de Sintomas e do ndice de Sintomas Positivos. Resultados superiores para os participantes includos no grupo que afirmou receberem apoio instrumental. Idade do doente TABELA 33: Resultados descritivos e inferenciais obtidos nas dimenses e ndices globais do BSI em funo da idade do doente dependente.
Dimenses e ndices da BSI Grupo 1 24 aos 75 anos (n = 28) M (DP) Somatizao Obsesses-compulses Sensibilidade interpessoal 0,40 (0,44) 0,88 (0,66) 0,75 (0,84) Grupo 2 76 aos 95 anos (n = 44) M (DP) 0,48 (0,66) 0,79 (0,64) 0,54 (0,56) U 604,00 559,00 548,00 p ,887 ,507 ,422
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Depresso Ansiedade Hostilidade Ansiedade fbica Ideao paranide Psicoticismo ndice Geral de Sintomas Total de Sintomas Positivos ndice de Sintomas Positivos
1,02 (0,92) 1,12 (0,65) 0,86 (0,86) 0,20 (0,54) 1,15 (0,83) 0,48 (0,55) 0,79 (0,52) 18,61 (10,27) 2,22 (0,51)
0,83 (0,75) 0,76 (0,52) 0,65 (0,70) 0,23 (0,42) 1,09 (0,79) 0,30 (0,46) 0,66 (0,43) 15,68 (8,61) 2,19 (0,57)
547,50 396,00 535,50 563,50 601,50 505,50 518,50 519,50 579,00
,426 ,011 ,347 ,469 ,866 ,174 ,260 ,264 ,669
Quando consideramos a varivel idade do doente dependente, encontramos apenas diferenas estatisticamente significativas a nvel da dimenso Ansiedade, sendo que so os cuidadores de doentes mais novos que apresentam resultados superiores. Gnero do doente TABELA 34: Resultados descritivos e inferenciais obtidos nas dimenses e ndices globais do BSI em funo do gnero do doente dependente.
Dimenses e ndices da BSI Grupo 1 Masculino (n = 33) M (DP) Somatizao Obsesses-compulses Sensibilidade interpessoal Depresso Ansiedade Hostilidade Ansiedade fbica Ideao paranide Psicoticismo ndice Geral de Sintomas Total de Sintomas Positivos ndice de Sintomas Positivos 0,50 (0,62) 0,92 (0,59) 0,74 (0,81) 0,98 (0,76) 1,07 (0,65) 0,70 (0,80) 0,35 (0,63) 1,26 (0,87) 0,41 (0,47) 0,80 (0,48) 18,09 (8,73) 2,33 (0,49) Grupo 2 Feminino (n = 39) M (DP) 0,41 (0,55) 0,74 (0,69) 0,52 (0,55) 0,84 (0,88) 0,76 (0,50) 0,76 (0,74) 0,11 (0,22) 0,99 (0,71) 0,34 (0,53) 0,63 (0,46) 15,74 (9,79) 2,10 (0,57) U 576,00 499,50 546,50 530,50 451,00 608,00 536,50 524,50 573,00 507,00 507,50 460,00 p ,433 ,101 ,262 ,199 ,029 ,685 ,149 ,177 ,396 ,123 ,124 ,038
Foram encontradas diferenas estatisticamente significativas a nvel da dimenso ansiedade e do ndice de Sintomas Positivos.Com efeito, os participantes que prestam cuidados a doentes dependentes do sexo masculino apresentam mais sintomatologia psicopatolgica em relao a estes indicadores.
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Nvel de dependncia do doente dependente Finalmente, analisou-se a relao entre o nvel de dependncia dos doentes dependentes, avaliado atravs da Escala de Actividades de Vida Diria de Lawton e Brody, e a sintomatologia psicopatolgica dos cuidadores. Para a realizao desta anlise, a amostra total de participantes foi dividida em 3 grupos: o Grupo 1 constitudo pelos participantes cuidadores de doentes com pontuaes entre 34 e 52; o Grupo 2 inclui os participantes cuidadores de doentes com pontuaes entre 53 e 75; e, finalmente, o Grupo 3 inclui os participantes cuidadores de doentes com pontuaes entre 76 e 84. TABELA 35 Resultados descritivos e inferenciais obtidos nas dimenses e ndices globais do BSI em funo do nvel de dependncia do doente dependente.
Grupo 1 AVD 34 - 52 (n = 14) M (DP) Somatizao Obsesses-compulses Sensibilidade interpessoal Depresso Ansiedade Hostilidade Ansiedade fbica Ideao paranide Psicoticismo ndice Geral de Sintomas Total de Sintomas Positivos ndice de Sintomas Positivos 0,56 (0,69) 0,81 (0,53) 0,54 (0,37) 0,70 (0,80) 0,89 (0,73) 0,51 (0,40) 0,17 (0,48) 1,23 (0,96) 0,34 (0,31) 0,67 (0,48) 18,29 (11,26) 1,94 (0,45) Grupo 2 AVD 53 - 75 (n = 37) M (DP) 0,41 (0,60) 0,76 (0,61) 0,71 (0,86) 1,08 (0,83) 0,91 (0,62) 0,88 (0,87) 0,29 (0,56) 1,16 (0,72) 0,37 (0,54) 0,75 (0,49) 16,65 (9,27) 2,38 (0,55) Grupo 3 AVD 76 - 84 (n = 21) M (DP) 0,46 (0,47) 0,95 (0,78) 0,52 (0,47) 0,74 (0,79) 0,88 (0,47) 0,62 (0,72) 0,13 (0,22) 0,95 (0,82) 0,38 (0,54) 0,66 (0,44) 16,14 (8,35) 2,07 (0,49)
Neste caso, calculou-se o teste no paramtrico Kruskal-Wallis. Como possvel verificar na Tabela 35, as anlises indicaram a existncia de diferenas estatisticamente significativas entre os trs grupos apenas a nvel do ndice de Sintomas Positivos. Por sua vez, o teste Mann-Whitney com correco Bonferroni revelou diferenas estatisticamente significativas unicamente entre o Grupo 1 e o Grupo 2 (U = 142,50, p= ,014).
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TABELA 36: Resultados Kruskal-Wallis obtidos para as dimenses e ndices globais do BSI em funo do nvel de dependncia do doente dependente.
Dimenses e ndices da BSI Somatizao Obsesses-compulses Sensibilidade interpessoal Depresso Ansiedade Hostilidade Ansiedade fbica Ideao paranide Psicoticismo ndice Geral de Sintomas Total de Sintomas Positivos ndice de Sintomas Positivos H (2) 2,22 0,87 0,11 3,85 0,26 1,86 1,47 1,24 0,61 0,77 0,15 7,98 p ,329 ,647 ,948 ,146 ,880 ,394 ,479 ,537 ,736 ,681 ,930 ,019
Antecedentes psiquitricos do cuidador Tendo em conta a varivel antecedentes psiquitricos do cuidador, procuramos analisar ainda a existncia de diferenas a nvel da sintomatologia psiquitrica manifestada actualmente entre os cuidadores que referiram no passado pelo menos um episdio de doena mental (Grupo 1) e os cuidadores que referiram nunca ter tido (Grupo 2). TABELA 37: Resultados descritivos e inferenciais obtidos nas dimenses e ndices globais do BSI em funo de episdio de doena mental no passado do cuidador
Grupo 1 Com episdio mental (n = 37) M (DP) Somatizao Obsesses-compulses Sensibilidade interpessoal Depresso Ansiedade Hostilidade Ansiedade fbica Ideao paranide 0,59 (0,68) 0,90 (0,61) 0,67 (0,61) 0,97 (0,79) 1,01 (0,57) 0,82 (0,80) 0,23 (0,38) 1,19 (0,75) Grupo 2 Sem episdio mental (n = 35) M (DP) 0,31 (0,41) 0,75 (0,68) 0,57 (0,76) 0,83 (0,86) 0,78 (0,60) 0,65 (0,73) 0,21 (0,55) 1,03 (0,84) U 464,50 523,50 541,50 564,50 469,00 581,50 578,00 540,00 p ,034 ,159 ,222 ,347 ,043 ,452 ,350 ,224
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Psicoticismo ndice Geral de Sintomas Total de Sintomas Positivos ndice de Sintomas Positivos
0,44 (0,52) 0,79 (0,43) 18,57 (9,49) 2,28 (0,48)
0,29 (0,47) 0,62 (0,50) 14,97 (8,92) 2,12 (0,60)
531,50 460,00 492,50 521,50
,164 ,035 ,080 ,156
Tal como possvel verificar na Tabela 37, o teste Mann-Whitney permitiu identificar diferenas estatisticamente significativas a nvel das dimenses somatizao e ansiedade, bem como a nvel do ndice Geral de Sintomas. Note-se ainda uma diferena marginalmente significativa a nvel do Total de Sintomas Positivos. Como seria de esperar, so os cuidadores que relataram pelo menos um episdio de doena mental no passado que apresentam resultados mdios superiores a nvel actualidade. Dos discursos emitidos constata-se que das expectativas manifestadas pelos CIs emergem alguns temas de reflexo, tais como: No mbito da prestao de cuidados ao doente: o o Assistir nos cuidados de higiene; Preveno de complicaes da doena; gostaria de requisitar apoio do centro social para dar banho ao meu marido; medo de no saber o que fazer quando ela est doente. No mbito da prestao de cuidados ao cuidador informal: o o Substituio do cuidador informal; Apoio emocional; ter algum de confiana que pudesse tomar conta do meu filho para eu poder ir dar uma volta; sou muito doente. Preciso que agora, algum cuidasse de mim. Sem expectativas: o Por falta de apoio situao de doena do familiar: Falta de esperana por no voltar a ter o meu marido como ele era. Realizao pessoal: o o Apoio dos centros de dia, mdico e enfermeiro de famlia; Reconhecimento e valorizao pessoal pelo papel de CI: destes indicadores de sintomatologia psiquitrica na
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tenho muito orgulho em olhar para a minha me e a ver limpa e confortvel; fico muito feliz por algum se lembrar de ns: os cuidadores; sinto-me bem no papel de cuidadora, mas chega ao fim do dia e tenho a impresso que o trabalha no termina nunca.
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2 DISCUSSO
De acordo com Pereira (2008), Ocampo, et al (2007) e a nossa prtica clnica constatamos que a problemtica do CI de doentes dependentes tem sido negligenciada pelos profissionais de sade. Cuidar de um doente dependente no pode ser encarado como um problema individual mas sim, de toda a sociedade em geral. O crescente envelhecimento populacional e o nmero de doenas crnicas e incapacitantes que acompanham este grupo etrio fazem com que as famlias sejam cada vez mais solicitadas para cuidar (Harwood, et al., 2004; ICF, 2001). Adoptar o papel de cuidador implica reajustamentos dos papis familiares e alteraes socioeconmicas complexas (Feinberg, 2002). Com base no que foi referido anteriormente, e na evidncia cientfica, necessrio assegurar o bem-estar do CI e dos doentes que dele dependem de uma forma antecipada e eficaz. Com este captulo pretende-se analisar os aspectos do estudo emprico que se considera serem mais relevantes, pelo seu significado intrnseco ou pela comparao com estudos desenvolvidos sobre o tema. Aps alguma reflexo sobre as limitaes, e tambm sobre os aspectos positivos das opes metodolgicas que foram tomadas, passa-se a comentar brevemente os resultados obtidos de acordo com a ordem de apresentao do captulo anterior. Algumas observaes sobre os aspectos metodolgicos deste trabalho tornam-se indispensveis, principalmente no que diz respeito ao tipo de amostra e ao instrumento de colheitas de dados utilizado, pelas limitaes e reservas que impem na interpretao dos resultados encontrados, assim como nas concluses que deles se podem retirar. A amostra constituda por cuidadores informais que estivessem de acordo com os critrios definidos e que se mostraram acessveis e disponveis para o estudo durante o tempo dedicado colheita de dados. Por essa razo, no foi possvel obter uma amostra aleatria e como tal compromete as generalizaes.
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Devido linguagem caracterstica, ao nmero elevado de questes e, atendendo iliteracia de alguns participantes, foi aplicado um questionrio com a presena da investigadora para eventuais esclarecimentos no decorrer das respostas ao mesmo. Salientamos o facto de se optar por uma escala que em Portugal no utilizada neste contexto, no entanto, confirma-se a importncia de conhecer a diversidade de caractersticas da psicopatologia existente nos CIs. Para minimizar os riscos realizou-se a anlise da consistncia interna (Alfa de Cronbach) que se revelou consistente em algumas subescalas. Em relao aos doentes dependentes, conclumos que a maioria so idosos (74,72 anos), apesar do doente mais jovem ter 24 anos e o mais velho 95 anos de idade, o que reflecte a transio demogrfica presente em diversos estudos, nomeadamente o de Harwood, et al (2004). A razo pela qual o doente se torna dependente so os AVCs (Ricarte, 2009), seguidos de doenas degenerativas do foro mental e osteoarticular. De facto, estudos internacionais alertam para a transio epidemiolgica, isto , uma diminuio da taxa de mortalidade infantil com predominncia das doenas crnicas (Harwood, et al., 2004; ICF, 2001). O nosso estudo foca a ateno nos CIs uma vez que so estes que executam um papel fundamental no bem-estar e na qualidade de vida do doente dependente. Novas investigaes evidenciam que no CI que incide a maior sobrecarga ao cuidar (Brito, 2003; Brito, 2000; Ricarte, 2009; Sequeira, 2010), pelo que este dever ser alvo de ateno privilegiada. De acordo com os resultados obtidos a nvel da caracterizao sociodemogrfica dos CIs, podemos concluir que o nosso estudo est de acordo com outros estudos realizados neste domnio. Investigaes de Grelha (2009); Marote, et al (2005) e Sequeira (2010) referem que a maioria dos CIs do sexo feminino, sendo a relao de parentesco com o doente cnjuge ou filha. Alis, Brito (2003, p. 32) menciona que praticamente todos os estudos apontam para o facto de a maior parte dos cuidadores () serem prestados pelas filhas. Embora Pereira e Filgueiras (2009) citem estudos de Gonalves et al (2006) e Vilela et al (2006) que ressaltam a participao dos homens no exerccio do papel de cuidador, 15,7% e 12,5% respectivamente. Na nossa investigao esse nmero chegou aos 19%. Ao depararmo-nos com os resultados anteriores, foi analisada a relao entre a sintomatologia psiquitrica e o sexo do CI, no entanto no se verificaram
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diferenas estatisticamente significativas nas diferentes dimenses da BSI uma vez que Pereira e Filgueiras (2009) citam Gonalves e Menezes (2004) que apesar de reconhecerem na literatura, que as mulheres costumam apresentar maiores nveis de impacto do que os homens, mas no observaram essa associao no seu estudo, possivelmente pelo pequeno tamanho da amostra. Relativamente mdia de idades dos CIs encontra-se nos 59 anos. A idade pode ser um factor agravante, p.e. no caso de conjugues. Santos (2006, p. 30) afirma que () conjugues que prestam cuidados encontram-se mais expostos a problemas de sade do que os descendentes, tm menos resistncia (). Parece haver unanimidade no facto de existir uma forte tendncia para que os prestadores de cuidados sentirem efeitos fsicos relacionados com o esforo. No nosso estudo os cuidadores mais velhos (idade superior a 60 anos) apresentam mais sintomatologia psiquitrica ao nvel da somatizao, obsesses- compulses, ndice Geral de Sintomas e do Total de Sintomas Positivos. A maioria dos CIs casado ou vive em unio de facto (80%), situao esta idntica aos resultados apresentados por (Ricarte, 2009; Santos, 2008; Lage, 2007; Santos, 2006). Quanto situao profissional, verificou-se o predomnio dos cuidadores que no desempenham uma actividade remunerada, facto explicado pela maior parte das cuidadores serem domsticas e pelas exigncias que o cuidar delimita. Alis, apenas 30% dos CIs so trabalhadores. Resultados semelhantes foram encontrados no estudo de Mendona, et al (2000), onde cerca de 38% dos CIs desempenhavam uma actividade profissional remunerada. Em mdia os cuidadores cuidam h mais 6 anos, o que compreensvel no contexto de um prolongamento da esperana mdia de vida e vai ao encontro de outros estudos, tais como o de Silva (2009). No entanto, nos estudos de Ricarte (2009) e Lemos, et al (2006) os CIs prestavam cuidados 3 e 4 anos respectivamente. Relativamente ao nmero de horas de cuidados disponibilizadas por dia aos doentes dependentes, estudos como o de Ricarte (2009) e Santos (2008) revelaram que 78,1% dos CI cuidam durante o dia todo (24h), Pereira e Filgueiras (2009) citam Grato (2006) que refere tempos na mdia de 15 horas e 10 minutos horas/dia. Na presente investigao a mdia ronda as 4h e 30 minutos. Este resultado pode ser explicado pela especificidade do diagnstico, mas de facto comparando os resultados da presena de apoio instrumental, nomeadamente dos centros de dia que prestam apoio higiene do dependente, refeies e at
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servios de limpeza dos prprios domiclios diminuem em grande parte o tempo despendido por parte dos CIs. No desprezando que a preocupao algo que est presente em mais 50% dos CIs. Alis quando se cruzou a varivel existncia de apoio instrumental aos cuidadores com a varivel sintomatologia psiquitrica, verificaram-se diferenas estatisticamente significativas a nvel da dimenso somatizao. Foram ainda encontradas diferenas marginalmente significativas a nvel das dimenses obsesses-compulses, depresso, ansiedade, do ndice Geral de Sintomas e do ndice de Sintomas Positivos, sendo que foi o grupo de cuidadores com apoio instrumental que obtiveram resultados mais baixos a nvel destas dimenses. O que mais uma vez demonstra que uma boa rede apoio aos CIs fundamental para o bem-estar dos mesmos. Quanto ao grau de comprometimento na prestao dos cuidados, Pereira e Filgueiras, (2009) citam Medeiros et al. (1998); Laham (2003) e Gonalves et al. (2006) que classificam o cuidador em duas categorias: primrio e secundrio. Define-se o cuidador primrio como o indivduo com a principal ou total responsabilidade no fornecimento de ajuda pessoa necessitada e cuidador secundrio como quaisquer outras pessoas que forneam assistncia de forma complementar, isto , sem ter a principal responsabilidade sobre o cuidar. Os resultados do nosso estudo mostram que 43,1% dos CIs so os nicos a desempenharem esse papel. Note-se que se registou a nvel da dimenso ideao paranide uma diferena marginalmente significativa entre os grupos, sendo o Grupo 1 (correspondente a apenas um CI) aquele que apresenta valores mais elevados. No grupo 2 (referente a mais que um cuidador) cerca de 82,9 % referem se entre ajudarem. Quanto frequncia da prestao de cuidados, a maioria dos cuidadores informais prestam cuidados ao longo do dia ao doente dependente, o que poder estar relacionado com o grau de dependncia do doente dependente e com a situao actual de emprego. Analisando a situao de sade dos cuidadores destaca-se que 31,9% dos cuidadores referem ter uma patologia endcrina e metablica, seguido de 29,2% com uma patologia cardiovascular, 25% com sintomatologia compatvel com uma patologia mental e 23,6% com uma patologia msculo-esqueltica/osteoarticular, no entanto, deve ter-se em conta a varivel idade, sendo que a mdia de idade dos cuidadores de 59 anos, o que pode explicar alguns destes dados. Salienta-se
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o facto de as perturbaes msculo-esquelticas aparecerem como uma das perturbaes mais frequentes no estudo de (Brito, 2000). Outra curiosidade acerca da nossa investigao seria analisar at que ponto o conceito de enfermeiro de famlia estaria presente, no apenas numa vertente curativa (sobretudo no tratamento de feridas) mas tambm no acompanhamento das famlias e do doente dependente. Podemos constatar que dos doentes dependentes estudados 19% tinham lceras de presso, no entanto cerca de 70% dos dependentes so seguidos pelos seus enfermeiros de famlia. Tal como o estudo de Marques e Dixe (2010) que constatam que a maioria dos inquiridos (CIs) de doentes readmitidos no servio de urgncia sente apoio do mdico e do enfermeiro, ao contrrio do pressuposto que existe que os doentes no tm apoio dos CSP. Para a avaliao das ABVD recorremos ao ndice de Lawton e Brody; no entanto, este deve ser utilizado com prudncia relativamente a idosos do sexo masculino, principalmente em itens como o cozinhar, lavar a roupa e o cuidar da casa, pois a inadaptabilidade do idoso poder estar relacionada com factores pessoais/culturais e no com a incapacidade. Em relao ao nvel das ABVD dos doentes dependentes, o nosso estudo revela uma mdia de 66,71 com valores mnimos e mximos muito divergentes. Analisando individualmente cada item, observamos que 66,2% necessitam de ajuda total para o banho e 40,3% no tem controlo sobre esfncter anal e /ou vesical. Cerca de 8,3%% dos doentes dependentes executam tarefas leves e que 1,4% destes cuidam da casa sem ajuda. Em contrapartida, 88,9% necessita de algum para cuidar da casa, pois estes necessitam de ajuda ou so incapazes de executar tarefas domsticas; no que se refere a lavar a roupa, 98,6% dos indivduos no consegue tratar da totalidade da sua. Quanto alimentao, s uma minoria (11,3%) alimenta-se de forma normal, enquanto a grande maioria (88,7%) necessita de ajuda e, destes, 87,5% incapaz de preparar uma refeio. Verificamos que a maioria dos indivduos (90,3%) no capaz de ir s compras e que apenas uma minoria (2,8%), consegue fazer as compras acompanhado. Uma minoria de indivduos (9,7%), s liga para lugares familiares e a maioria (45,8%), incapaz de usar o telefone. Apenas 3,2% conduz com limitaes e ningum capaz de usar o transporte pblico. Isto tambm pode reflectir a inexistncia de uma rede de transportes pblicos adequada populao em causa.
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A maioria dos indivduos (69,4%) incapaz de gerir o dinheiro. Por fim, 60,6% dos indivduos so incapazes de se responsabilizar pela sua medicao. Tambm de referir 94,4% dos doentes dependentes no trabalham. Para melhor compreender a relao entre o grau de dependncia dos doentes e a sintomatologia psiquitrica dos CIs, dividimos os participantes cuidadores de doentes com pontuaes entre 34 e 52, os participantes cuidadores de doentes com pontuaes entre 53 e 75 e, finalmente, os participantes cuidadores de doentes com pontuaes entre 76 e 84. Verificou-se que quanto maior o grau de dependncia mais sintomas psiquitricos tem os CIs, o que est de acordo com estudos sobre sade mental do CI de Lage (2007). Quanto idade dos CIs, verificou-se que os cuidadores mais velhos (i.e., com idades compreendidas entre 60 e 86 anos) apresentam mais sintomatologia psicopatolgica em relao a estes indicadores. Em relao aos antecedentes psiquitricos dos CIs, cerca de metade dos participantes referiram pelo menos um episdio de doena mental, nos quais 23 (31,9%) referiram depresso. Estes dados demonstram um nmero superior mdia da populao portuguesa, uma vez que estatsticas referidas no Portal do Ministrio da Sade (2006) indicam que cerca de 20% da populao portuguesa afectada por depresso. Destaca ainda que indivduos com antecedentes psiquitricos apresentam sintomatologia psiquitrica superior na actualidade. Podemos ainda referir que cerca de metade da amostra tem histria psiquitrica familiar, nomeadamente depresso e consumo de substncias. O estudo no se cingiu apenas aos CIs de idosos, apesar de constituir uma parte significativa da amostra. No entanto, verificou-se que CIs de doentes dependentes mais jovens apresentam resultados superiores a nvel da dimenso Ansiedade. Isto pode-se explicar pela relao de parentesco (pais de doentes dependentes), facto do envelhecimento dos CIs, o aumento de doenas fsicas e mentais, e at iminncia da morte. De seguida iremos abordar a temtica por outra perspectiva. Uma importante e pouco estudada anlise acerca de benefcios do acto de cuidar. Embora seja adequado considerar que alguns CIs so levados a assumir este papel por ser a nica opo disponvel, quando se trata dos sentimentos de identidade do cuidador diante das actividades de cuidar do idoso, os dados revelam que a maioria percebe o cuidado como algo que o dignifica como pessoa ou como cumprimento de um dever moral e de princpios religiosos (Gonalves et
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al., 2006 citado por Pereira e Filgueiras, 2009). Durante o processo de colheita de dados surgiram expresses como: tenho muito orgulho em olhar para a minha me e a ver limpa e confortvel ou sinto-me bem no papel de cuidadora. Estas expresses demonstram a satisfao pela manifestao de gratido pelo familiar, reconhecimento da famlia e da comunidade (Ocampo, et al., 2007).
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3 - CONCLUSO
Existe uma tendncia cada vez maior para se transferir o cuidar para o domiclio, responsabilizando assim as famlias pelos doentes dependentes. Verifica-se que, em muitas ocasies, essa transferncia no acompanhada com a devida avaliao quanto, s condies dos familiares para que o acolhimento do doente dependente seja feito sem qualquer tipo de risco. Alguns estudos destacam a importncia das unidades hospitalares e outras a nvel comunitrio de se organizarem no sentido de planear melhor a transferncia do doente para o domiclio e para o desenvolvimento de programas de formao para cuidadores em diversas reas. Dentre as estratgias sugeridas encontra-se: a criao de um servio comunitrio de alvio, onde o cuidador possa fazer pausas de descanso sempre que necessitar; o fornecimento de formao e informao suficiente aos familiares; maiores investimentos em polticas de interveno comunitria que garantam a integridade fsica e psicolgica dos cuidadores. Por outro lado, novas dinmicas de interveno devem ser pensadas como a criao de servios de aconselhamento, linhas telefnicas de apoio 24 horas por dia e a utilizao das tecnologias da comunicao (telemedicina), no sentido facilitar a comunicao entre os sistemas formal e informal. Grupos de apoio e de auto-ajuda constituem um recurso de ajuda ao cuidador importante pelo que devem ser fomentados, na medida em que, permitem a partilha de experincias e sentimentos. Concluindo, podemos afirmar que a perspectiva de sobrecarga, que tem dominado a literatura, indicia a prestao de cuidados informais como algo gerador de condies patolgicas. Impe-se, assim, uma mudana de abordagem, atravs de uma poltica salutognica que aposte principalmente, na promoo da sade, que v alm da preveno da doena e, sobretudo, deixe de se basear, essencialmente, num modelo curativo.
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A realizao deste trabalho permitiu alargar os conhecimentos sobre o impacto do cuidar e detectar indicadores de psicopatologia que colocam em risco no s a qualidade de vida do CI, mas tambm, em situao de risco o prprio doente dependente. A realizao deste trabalho sugere que se faa a monitorizao da sintomatologia psiquitrica dos CI's, de forma a que se possa intervir precocemente. Isso possvel, introduzindo um dos instrumentos utilizados pela enfermagem para intervir no processo de cuidado informal: visitao domiciliria. Este mtodo faz com que o profissional conhea melhor o indivduo dentro do contexto ou ambiente que caracterizado: condies de habitao, higiene, relaes scio-afectivas. Alm de proporcionar um melhor relacionamento do profissional com a famlia, assegura uma prtica menos formal, explorando alternativas favorecidas pelo prprio meio ambiente dos familiares. Outras sugestes seriam a criao de programas de voluntariado que permitam que os CIs possam ter outras actividades por determinados perodos de tempo, enquanto um voluntrio ficaria no domiclio; a existncia de grupos de apoio, com presena de CIs e ex-CIs, dando oportunidade de troca de opinies, sentimentos, ajudas tcnicas, entre outras, sobre a sua prpria experiencia do cuidar. Os CIs so pessoas da famlia ou da comunidade que prestam cuidados de forma parcial ou integral a doentes com dfice de autocuidado e deles se exige compromisso, conhecimento, experincia, capacidade de entender as necessidades do outro e muitas outras qualidades. Diante de tantas exigncias frequente vivenciarem depresso, problemas cardacos e nervosos ou outras doenas, se sentirem carentes de ateno e afecto, pois, as vidas passam a girar em torno do que o doente dependente sente, quer e precisa. consensual que os enfermeiros dos CSP constituem o grupo profissional privilegiado no contacto com essas mesmas situaes. Mas tambm responsvel no s pelos cuidados de sade do doente, como tambm do CI. Da que seja importante e necessrio incluir na avaliao de enfermagem todos os nveis de cuidados, dando igual importncia a factores psicolgicos, sociais e fsicos. A avaliao do perfil psicopatolgico nas suas diferentes dimenses (obsesses-compulses, ansiedade, ansiedade fbica, ideao paranide, depresso, psicoticismo, somatizao, sensibilidade interpessoal, hostilidade) dos CIs atravs da BSI sugere que,de facto, o cuidar de algum dependente
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poder diminuir a qualidade de vida dos CIs, e com isso colocar em risco a qualidade do exerccio do seu papel de cuidador. Os CIs so mulheres, com 59 anos, casadas, com baixo nvel de escolaridade e domesticas que referem nveis de sade aceitveis. Cuidam h 6 anos, da me (75 anos) moderadamente dependente, durante 4h e 30 minutos. Recebem apoio instrumental. Os resultados obtidos demonstram que a populao de CIs apresentam resultados mdios superiores populao de ideaco paranide, depresso, e ansiedade. No entanto, pensamos ser pertinente salientar factores: idade do CI, numero de cuidadores, existncia de apoio instrumental e a prpria idade do doente dependente influenciam a presena ou no de psicopatologia. Os enfermeiros devem estar conscientes do seu papel de promotores da sade, porque para prestar cuidados de sade de qualidade devem ter conhecimentos das tcnicas de comunicao, mediar emoes e identificar situaes de psicopatologia de modo a intervir precocemente. Aspectos positivos e negativos podem coexistir em situaes como as experimentadas por CI de doentes dependentes e, por isso, sugere-se que estudos nesta rea dediquem ateno tambm aos efeitos positivos da percepo de ganhos mencionados por cuidadores, a fim de ampliar a discusso sobre o tema. At a data, existem muitos estudos que avaliam o CI, no entanto sugerese a realizao de investigaes no futuro sobre ferramentas para compreender as necessidades da famlia. As principais limitaes durante a realizao desta investigao prendem-se com o tempo limitado para cumprimento da entrega das datas estabelecidas. Espera-se que com estudo acerca do tema possa trazer um acrscimo para a compreenso de quem o doente dependente e as suas caractersticas, o cuidador informal, e das repercusses do cuidar, assim como dar um panorama das intervenes possveis junto ao CI. Pretende-se, assim, oferecer informaes tericas que incitem reflexo sobre as questes relacionadas ao aspectos psicopatolgicos que o cuidar poder desencadear, auxiliando tanto os profissionais que trabalham com estes grupos, quanto os CIs.
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107
4 - BIBLIOGRAFIA
Abreu, W. C. 2008. Transies e contectos multiculturais - Contributos para anamnese e recurso aos cuidadores informais. Coimbra : Formasau - Formao e Sade, Lda, 2008. 978-972-8485-96-2. Almeida, I.S. e Freire, T. 2003. Metodologia da investigao em psicologia e educao. Braga : Psiquilbrios, 2003. Anderson, W.G, Arnorld, R. M e Angus, D. 2008. Posttraumatic Stress and Complicated Grief in Fanily Members os Patients in the Intensive Care Unit. Society of General Internal Medicine. 2008. Arajo, F., et al. 2007. Validao do ndice de Barthel numa amostra de idosos no institucionalizados. Revista Portuguesa de Sade Pblica. Julho/Dezembro, 2007, Vol. 25, pp. 59-66. Azevedo, C.A. e Azevedo, A.G. 2000. Metodologia Cientfica: contributos prticos para a elaborao de trabalhos acadmicos. 5 Edio. Porto : s.n., 2000. Barreto, J. 1996. Relatrio do grupo de trabalho de Gerontopsiquiatria. Direco Geral de Sade, Ministrio da Sade. Lisboa : s.n., 1996. Brito, M. E. C. 2003. Cuidar da pessoa idosa em casa: uma perspectiva dos prestadores de cuidados formais. Universidade Aberta. Lisboa : s.n., 2003. Tese de Mestrado em Comunicao em Sade. Brito, M. L. S. 2000. A Sade Mental dos Prestadores de cuidados a familiares idosos. Faculdade de Medicina, Universidade do Porto. Coimbra : s.n., 2000. Tese de Mestrado.
108
Caldas, C. P. 1995. Contribuindo para a construo da rede de cuidados: trbalhando com a famlia do idoso portador de sndrome demencial. Revista de Enfermagem. 1995, Vol. 3. Canavarro, M.C. 1999. Inventrio de Sintomas Psicopatolgicos. B.S.I. [autor do livro] M.R. Simes e M., Leandro, S. Gonalves. Testes e Provas Psicolgicas em Portugal. Braga : SHO-APPORT, 1999, Vol. II, pp. 87-109. Chick, N. e Meleis, A. I. 1986. Transitions: a nursing concern. [autor do livro] P. L. Chinn. Nursing research methodology. Aspen : s.n., 1986, pp. 237-257. Collir, M. F. 1999. Promover a vida: da prtica das mulheres de virtude aos cuidados de enfermagem. Lisboa : Edies Tcnicas, 1999. Crespo, M. e Lpez, J. 2007. Intervenciones con cuidadores de familiares mayores dependientes: una revisin. Psicothema. 2007, Vol. 19. http://web.ebscohost.com/ehost/results. Declaration of Alma-Ata. Health, International Conference on Primary. 1978. Alma-Ata : s.n., 1978. Derogatis, L.R. 1982. The Brief Symptom Inventory (BSI). Administration, & Procedures: Manual. Baltimore : Clinical Psychometric Research, 1982. Driscoll, A. 2000. Managing post-discharge care at home: an analysis of patients and their carers perceptions of information received during their stay in hospital. Journal of Advanced Nursing. [Online] 2000. [Citao: 2 de 11 de 2010.] http://web.ebscohost.com/ehost/detail?vid. EURODEM. 2011. Public Health. [Online] 26 de 04 de 2011. [Citao: 23 de 07 de 2011.] http://ec.europa.eu/health/indicators/indicators/index_en.htm. Feinberg, L. F. 2002. The state of the art: caregiver assessment in practice settings. Caregiver assessment in practise settings. 2002. Figueiredo, D. e Sousa, L. 2001. EASYCARE: um instrumento de avaliao da qualidade de vida e bem-estar do idoso. Geriatria. 2001, Vol. n130. Fortin, M. F. 2003. O processo de investigao. Loures : Lusocincia, 2003. Fortin 1999. O processo de Investigao: da concepo realizao. Lisboa : Lusocincia, 1999.
109
Garlo, K., et al. 2010. Burden in caregivers of older adults with advanced illness. Journal Of The American Geriatrics Society. 12, 2010, Vol. 58, pp. 2315-22. Garre-Olmo, J., et al. 2000. Carga y calidad de vida en cuidadores de pacientes con demencia tipo Alzheimer. Revista de Neurologia. 31, 2000, Vol. 6, pp. 522-527. Grelha, P. A. S. S. 2009. Qualidade Vida dos Cuidadores Informais de Idosos Dependentes em Contexto Domicilirio: Estudo sobre a Influncia da Educao para a Sade na Qualidade de Vida. Universidade de Medicina de Lisboa, Universidade de Lisboa. Lisboa : s.n., 2009. Tese de Mestrado. Harwood, R. H. e Sayer, A. A. e Hirschfeld, M. 2004. Current and future worldwide prevalence of dependency, its relationship to total population, and dependency ratios. Bull World Health Organ. Apr. de 2004, Vol. 82, 4, pp. 251258. ICF. 2001. International classification of functioning, disability and health. Geneva : World Health Organization, 2001. INE. 2009. Instituto Nacional de Estatistica. [Online] 2009. [Citao: 01 de 11 de od=0001272&contexto=bd&selTab=tab2. Lage, M. I. G. S. 2007. Avaliao dos cuidados informais aos idosos: estudo do impacte do cuidado no cuidador informal. Instituto de Ciencias Biomdicas de Abel Salazar, Universidade do Porto. 2007. Tese de Doutoramento. Lawton, M.P. e Brody, E. 1969. Assessment of older people: self-maintaining and instrumental activities of daily living. The Gerontologist. 1969, Vol. 9. Lemos, N. D., Gazzola, J. M. e Ramos, L. R. 2006. Cuidando do paciente com Alzheimer: o impacto da doena no cuidador. Saude soc. 3, 2006, Vol. 15, pp. 170-179. Lima, M.S. 1999. Epidemiologia e impacto social. Bras. Psiquiatr. 1999, Vol. 21. Mangas, A. A. A. D. 2009. "Viver aos Bocadinhos" (O Papel do Cuidador Informal do Idoso em Contexto Domicilirio). Universidade Fernando Pessoa. 2009. Tese de Mestrado. 2010.] http://www.ine.pt/xportal/xmain?xpid=INE&xpgid=ine_indicadores&indOcorrC
110
Marote, A., et al. 2005. Realidade dos cuidadores informais de idosos dependentes da Regio Autnoma da Madeira. Revista de Investigao Sinais Vitais. Julho de 2005, 61, pp. 19-24. Marques, R. e Dixe, M. A. 2010. Dificuldades dos cuidadores de doentes dependentes. International Journal os Developmental and Educational Psychology. 1, Abril de 2010, Vol. 1, pp. 487-497. Martn, I. 2002. Psicologia da doena de Machado-Joseph: estudo sobre doentes e seus cuidadores. Instituto de Cincias Biomdicas Abel Salazar, Universidade do Porto. 2002. Tese de Doutoramento. Martins, T., Ribeiro, J. P. e Garret, C. 2003. Estudo de validao do questionrio de avaliao da sobrecarga para cuidadores informais. Psicologia, Sade & Doenas. 4, 2003, Vol. 1, pp. 131-148. Martins, T., Ribeiro, J. P. e Garret, C. 2004. Ansiedade e depresso em Cuidadores Informais de pessoas com incapacidade funcional. A psicologia da sade num mundo em mudana: resumos do 5 congresso nacional de psicologia da sade. 2004. Meireles, C. 2008. Portal de Sade Pblica. [Online] 2008. [Citao: 02 de 11 de Meireles.htm. Meleis, A. e Trangenstein, P. 1994. Facilitation transitions: Redefinition of the nursing mission. Nursing Outlook. 1994, Vol. (6), 42, pp. 255-259. Meleis, A. 2000. Experiencing transitions: An emerging Middle-Range Theory. Advances in Nursing Science. 2000, Vol. September. Melo, G. 2005. Apoio ao doente no domicilio. [autor do livro] A. C. Caldas e A. Mendona. A doena de Alzheimer e outras demncias em Portugal. Lisboa : Lidel - edies tcnicas Lda, 2005. Mendona, F., Martinez, M. e Rodrigues, M. 2000. Avaliao das necessidades dos prestadores informais de cuidados de sade. Geriatria. 2000, Vol. XIII, pp. 33-49. Ministerial Conference on Nursing and Midwifery in Europe. WHO. 2000. Copenhagen : s.n., 2000. 2010.] http://www.saudepublica.web.pt/TrabCatarina/EnvelhecimentoActivoIdoso_C
111
Ministrio da Sade. 2006. Portal da Sade. [Online] 2 de 1 de 2006. [Citao: 21 tm. Monis, C., et al. 2005. Sobrecarga do Cuidador Informal. Informar. 2005, Vol. XI, 35. Dep. Legal n 86 748/95. Neri, A.L. 2000. Qualidade de vida na velhice e atendimento domicilirio. In: Atendimento domiciliar Um enfoque gerontolgico. S. Paulo : Atheneu, 2000. Ocampo, J. M., et al. 2007. Caregiver burden in dependent elderly. Revista Colombia Mdica. 1, 2007, Vol. 38, pp. 40-46. OE. 2009. Cdigo Deontolgico. [Online] 16 de Setembro de 2009. [Citao: 17 de Deontologico.pdf. Pal, M. C. 1997. L para o fim da vida: idosos, famlia e emio ambiente. Coimbra : Livraria Almedina, 1997. Pera, I.P. 2000. El cuidador familiar. Una revisin sobre la necessidad del cuidado domstico y sus repercussiones en la familia. Revista de Enfermaria y Humanidades. Consejo de Enfermaria de la Comunidad Valenciana, 2000, Vol. 3. Pestana, M.H. e Gageiro, J. N. 2003. Anlise de dados para cincias sociais: a complementaridade do SPSS. Lisboa: Edies Slabo, 2003 Pereira, M. F. C. 2008. Cuidadores Informais de Doentes de Alzheimer: Sobrecarga Fsica, Emocional e Social e Psicopatologia. Instituto de Cincias Biomdicas de Abel de Salazar, Universidade do Porto. Porto : s.n., 2008. Tese de Mestrado. Pereira, M.J.S.B e Filgueiras, M.S.T. 2009. A dependncia no processo de envelhecimento: uma reviso sobre cuidadores informais de idosos. Rev. APS. jan./mar., 2009, Vol. 12, pp. 72-82. Petronilho, F.A.S. 2008. A transio da familia para o exerccio do papel de cuidadora. Universidade de Lisboa. Lisboa : s.n., 2008. Tese de Doutoramento. Ribeiro, J. L. P. 2005. Introduo psicologia da sade. Coimbra : s.n., 2005. 07 de 2011.] http://www.ordemenfermeiros.pt/legislacao/Documents/LegislacaoOE/Codigo de 7 de 2011.] http://www.minsaude.pt/portal/conteudos/enciclopedia+da+saude/saude+mental/depressao.h
112
Ribeiro, J.P. 1999. Investigao e Avaliao em Psicologia da Sade. Lisboa : Climepsi Editores, 1999. Ricarte, L. F. C. S. 2009. Sobrecarga do cuidador informal de idosos dependentes no Concelho da Ribeira Grande. Instituto de Cincias Biomdicas Abel Salazar, Universidade do Porto. Porto : s.n., 2009. Tese de Mestrado. Rolo, L. C. A. A. 2008. Sobrecarga e satisfao com a vida : a percepo dos cuidadores informais de idosos. Seco Autnoma de Cincias da Sade, Universidade de Aveiro. 2008. Tese de Mestrado. Salgueiro, H. 2006. Dinmica, sade e qualidade de vida na famlia do idoso dependente. Faculdade de Medicina, Universidade de Lisboa. Lisboa : s.n., 2006. Tese de Mestrado. Santos, D. I. F. A. 2008. As vivncias do cuidador informal na prestao de cuidados ao idoso dependente - Um estudo no concelho da Lourinh. Universidade Aberta. Lisboa : s.n., 2008. Tese de Mestrado. Santos, M. I. S. 2006. Os cuidadores informais dos idosos dependentes em casa. Universidade Aberta. Lisboa : s.n., 2006. Tese de Mestrado em Comunicao em Sade. Sequeira, C. 2010. Cuidar de Idosos com Dependncia Fsica e Mental. 1. Lisboa : Lidel - Edies tcnicas, Lda, 2010. 978-972-757-717-0. Sequeira. 2007. O aparecimento de uma perturbao demencial e suas repercusses na famlia. Instituto de Cincias Biomdicas de Abel Salazar, Universidade do Porto. Porto : s.n., 2007. Tese de Doutoramento. Silva, A.M. A. 2009. Efectividade de um programa de interveno na percepo de sobrecarga dos familiares cuidadores de pessoas idosas com demncia. Faculdade de Medicina de Lisboa, Universidade de Lisboa. Lisboa : s.n., 2009. Tese de Mestrado. Silva, C. e Gonalves, S. 2007. Aspectos psicolgicos da epilepsia. [autor do livro] D. Alves. Livro Bsico da Epilepsia. 2007, pp. 309-324. Teixeira, B. 2009. Cuidar de Pessoas Dependentes com lceras de Presso: Percursos e Discursos dos Cuidadores Informais. Instituto de Cincias Biomdicas de Abel Salazar, Universidade do Porto. Porto : s.n., 2009. Tese de Mestrado.
113
Vaz Serra, A. 1999. O stress na vida de todos os dias. Coimbra : s.n., 1999. Whitlatch, C.J. e Noelker, L. 1996. Caregiving and care. J. Birren. Encyclopaedia of gerontology, agy, aging and the aged. San Diego : Academic Press, 1996, pp. 256-268.
114
115
ANEXOS
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Anexo I Consentimento Informado
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119
DECLARAO DE CONSENTIMENTO INFORMADO Designao do Estudo: Sintomatologia Psiquitrica do Cuidador Informal.
Nome do/da Participante: ____________________________________________ Compreendi a explicao que me foi fornecida acerca da minha participao na investigao, bem como os objectivos do estudo e da confidencialidade da informao. Foi-me possibilitado fazer as perguntas que considerei necessrias. Declaro, sob palavra de honra, (riscar a frase seguinte que se no aplicar) - que obtive da pessoa de quem sou cuidador autorizao para preencher as questes relacionadas com a sua sade. - que, no sendo possvel obter da pessoa de quem sou cuidador autorizao para preencher as questes relacionadas com a sua sade, me considero sua representante para este efeito e confio nas garantias dadas sobre a utilizao deste questionrio pela investigadora. Foi-me comunicado que tenho direito a recusar a todo o tempo a minha participao no estudo, sem que isso possa ter como efeito qualquer prejuzo pessoal na assistncia que nos prestada. Por isso, aceito participar de livre e espontnea vontade neste estudo, respondendo s questes que me forem colocadas.
Lourosa, ____ de __________________ de 201__ Assinatura do/da participante no estudo:
Esta pgina deste documento duplicada: uma via para o processo, outra via para entrega pessoa que consente.
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121
Anexo II Questionrio
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ESCOLA SUPERIOR DE ENFERMAGEM DO PORTO
SINTOMATOLOGIA PSIQUITRICA DO CUIDADOR INFORMAL Silva, J. (2011) O envelhecimento da populao, os avanos dos Cuidados de Sade, as mudanas sociais da nossa sociedade e o bem-estar do doente dependente, tornam o cuidador informal tema central e prioritrio no contexto da prestao de cuidados, nomeadamente no mbito da sade mental. Este projecto de investigao encontra-se em desenvolvimento no mbito do mestrado em Enfermagem de Sade Mental e Psiquiatria, da Escola Superior de Enfermagem do Porto, Universidade do Porto, sendo a investigadora, a enfermeira Jacinta M. Oliveira Nunes da Silva, e tendo como o orientador o Professor Carlos Sequeira. Os dados obtidos destinam-se exclusivamente ao estudo em causa, assegurando-se absoluta confidencialidade dos mesmos. De salientar que no existem respostas certas ou erradas, mas sim respostas singulares que correspondem sua realidade, pelo que deve assinalar, a resposta que melhor descreve a sua situao, ou que melhor reflecte a sua apreciao. Durante o preenchimento do questionrio a investigadora estar presente para assistncia do mesmo.
A sua participao muito importante para este estudo, mas, se por qualquer razo, no quiser participar, tem todo o direito de o fazer sem quais prejuzos de natureza assistencial ou outros. Agradecemos de igual modo a sua ateno. Resultados da investigao em curso podem ser solicitados a
jacintasilva21@hotmail.com.
A investigadora Ass.: ______________________________
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Questionrio n
QUESTIONRIO
Por favor coloque uma X no quadrado ou quadrados que melhor correspondem sua situao, ou resposta por breves palavras nos espaos e linhas em branco onde solicitado.
Data de Preenchimento: // Contexto:

Comunidade Cuidados Intensivos 1
Cuidados Intermdios Cuidados Intensivos 2
I Parte Dados do doente dependente Nesta primeira parte pretende-se uma caracterizao sociodemogrfica da pessoa dependente.
1 Sexo Masculino 2 Data de Nascimento: //

Feminino
3 Estado Civil(marque apenas uma opo) Solteiro(a) Divorciado(a) Casado(a) Separado(a) de Facto Unio de Facto Vivo(a) 4 Escolaridade: (nmero de anos que completou com sucesso)
5 Profisso principal antes da reforma: ______________________ 6 Relao de parentesco com o Cuidador Cnjuge Filho(a) Irmo() Pai / Me 7 Qual o sistema que o tornou dependente

Neto(a) Genro / Nora Outro: ___________________
Mental Neurolgico Cardiovasculares Hematolgico Respiratrio Digestivo Gnito-urinrias
Endcrinas e metablicas Msculo-esquelticas/ osteoarticulares Dermatolgicas Oftlmicas e do otorrinolaringolgico
foro
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7.1 Qual a afeco? Oncolgico Degenerativo Trauma Transplante 8 Patologias associadas

Cirurgia Enfarte Infeco
Hipertenso Arterial Consumo substncias Diabetes Mellitus Outra: ____________________ lceras de Presso 9 Tipo de vigilncia de sade que o doente dependente faz?

Mdico de famlia Mdico privado Enfermeiro de famlia
Psiclogo Psiquiatra Outro: ____________________
10 Faz algum tipo de medicao

No Sim. Qual(s): I PARTE Escala de actividades de vida diria de Lawton e Brody
Nesta parte pretende-se fazer uma caracterizao da dependncia do utente a quem so prestados cuidados atravs da aplicao da Escala de Actividades de Vida Diria de Lawton e Brody. 1.Cuidados Pessoais
1 Alimentao (0) Normal (1) Independente (2) Necessita de ajuda para cortar ou servir (3) Deve ser alimentado(a) na maioria das refeies

2 - Vestir-se
(0) Normal (1) Independente, mas lento(a) (2) Sequncia errada, esquece itens (3) Necessita de ajuda para vestir-se 4 - Eliminaes fisiolgicas

3 Banho (0) Normal (1) Toma banho sozinho(a) mas necessita de ser lembrado(a) (2) Toma banho sozinho(a) com assistncia (3) Toma banho sozinho(a) com ajuda total de outros

(0) Vai casa de banho sozinho(a) (1) Vai casa de banho quando lembrado(a); pequenos problemas (2) Precisa de ajuda para a actividade (3) No tem controlo sobre o esfncter anal e/ou vesical
5 Medicao (0) Toma sem ajuda (1) Lembra-se quando a medicao deixada em local especial (2) Necessita de lembretes escritos ou falados (3) Necessita que outros lhe dem a medicao

6 - Interesse na aparncia pessoal

(0) O mesmo de sempre (1) Interessa-se quando vai sair, mas no em casa (2) Preocupa-se quando solicitado (3) necessrio ser vestido (a) por terceiros
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Cuidados Domsticos
7 - Preparao da alimentao, cozinhar (0) Planeia e prepara a refeio sem dificuldades (1) Cozinha, mas menos do que o habitual ou com menos variedade (2) Prepara a refeio com ajuda (ingredientes previamente seleccionados) (3) Incapaz de preparar a comida 9 - Trabalhos domsticos
8 - Arrumao da mesa

(0) Normal (1) Independente, mas lento(a) (2) Esquece-se de itens ou coloca-os em local errado (3) No realiza esta actividade
10 - Tarefas domsticas

(0) Mantm a casa como de costume (1) Faz apenas metade do seu trabalho (2) Ocasionalmente varre a casa ou faz pequenos servios (3) No cuida da casa 11 - Lavar roupa

(0) Realiza todos os arranjos habituais (1) Realiza, pelo menos, metade dos trabalhos habituais (2) Ocasionalmente faz arranjos (3) No faz nenhum trabalho
(0) Lava-as como de costume (rotina) (1) Lava com menos frequncia (2) Lava apenas quando lembrado (3) No lava as roupas
Trabalho, Recreao/Lazer
12 Trabalho (0) Trabalha normalmente (1) Problemas leves com responsabilidades de rotina (2) Trabalha mas em actividades mais fceis ou durante perodos de tempo mais curto (3) No trabalha 14 Organizaes

13 - Recreao

(0) A habitual (1) Actividade menos frequente (2) Perdeu certas habilidades necessrias para actividades recreativas (3) No participa em actividades recreativas
15 - Viagens

(0) Comparece a encontros (1) Comparece menos frequentemente (2) Comparece ocasionalmente (3) No comparece a encontros
(0) O habitual (1) Viaja com a ajuda de algum (2) Viaja com a ajuda de cadeira de rodas (3) Limitado (a) casa ou ao hospital
Compras e gesto do dinheiro

16 Compras (0) Normal (1) Esquece-se de itens ou compra itens desnecessrios (2) Necessita de ser acompanhado (a) enquanto faz as compras (3) No faz compras 18 - Administrao das finanas

17 - Gesto do dinheiro

(0) Normal (1) Tem dificuldade em pagar valores exactos, contar o dinheiro (2) Perde ou coloca o dinheiro em locar errado (3) No gere o dinheiro
(0) Pagamento de contas e servios bancrios normais (1) Paga contas atrasadas, dificuldade para preencher cheques (2) Esquece-se de pagar as contas,
127
problemas para administrar o saldo bancrio; necessita da ajuda de terceiros (3) No gere as finanas
Locomoo
19 - Transporte publico (0) Utiliza transporte publico normalmente (1) Utiliza transporte publico menos frequentemente (2) Perde-se quando utiliza transporte pblico (3) No usa transporte publico 21 - Mobilidade pela sua vizinhana

20 - Conduo de veculos (0) Conduz normalmente (1) Conduz com cuidado (2) Dificuldade em conduzir, perde-se enquanto conduz (3) No conduz 22 - Locomoo fora de locais familiares

(0) Normal (1) Sai de casa menos frequentemente (2) Perde-se nas proximidades de casa (3) S sai acompanhado(a)
(0) Normal (1) Ocasionalmente fica desorientado(a) em locais estranhos (2) Fica muito desorientado(a), necessita de ser acompanhado(a) (3) No capaz de sair sozinho(a) ou acompanhado(a)
Comunicao
23 - Uso do telefone (0) Normal (1) Telefona apenas para alguns nmeros familiares (2) Apenas atende o telefone (3) No usa o telefone 25 Compreenso

24 - Conversas (0) Normal (1) Menos comunicativo(a), dificuldade em lembrar-se de certas palavras (2) Comete erros ocasionais de linguagem (3) A fala quase ininteligvel 26 - Leitura

(0) Compreende tudo o que lhe dito (1) Solicita repetio para compreender (2) Ocasionalmente tem dificuldade em compreender conversaes ou palavras especficas (3) No compreende o que as pessoas falam na maior parte do tempo 27 Escrita

(0) Normal (1) L com menor frequncia (2) Tem dificuldade em compreender ou lembrar-se do que leu (3) No l
(0) Normal (1) Escreve com menor frequncia, d erros ocasionais (2) Apenas assina o nome (3) No escreve
Relaes sociais
28 - Relaes familiares

29 - Relaes familiares (crianas)

(0) Normais (1) Pequenos problemas (2) Srios problemas
(0) Normais (1) Facilmente irritvel, punies intempestivas
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(3) Divorciado(a), separado(a), sem relacionamentos
(2) Negligencia as necessidades fsicas e emocionais dos filhos (3) Incapaz de cuidar das crianas
30 Amigos

(0) Encontra os amigos com a mesma frequncia (1) Encontra os amigos com menos frequncia (2) Aceita visitas, mas no procura companhia (3) Recusa a vida social; insulta os visitantes
Pontuao total: a pontuao oscila entre 0 e 90, e uma mais elevada pontuao significa uma maior dependncia. III PARTE Dados do cuidador informal Nesta terceira parte pretende-se uma caracterizao sociodemogrfica do cuidador informal.
1 Sexo
Masculino 2 Data de Nascimento: //
Feminino
3 Estado Civil Solteiro(a) Divorciado(a) Casado(a) Separado(a) de Facto Unio de Facto Vivo(a) 4 Escolaridade: (nmero de anos que completou com sucesso)

5 Situao Profissional / Ocupao Desempregado(a) Domstico(a) Empregado(a) 6 Actualmente, cuida de quantas pessoas?

Estudante Reformado(a) por idade Reformado(a) por invalidez
7 H quanto tempo cuida do doente dependente : (anos) e(meses) 8 - Cuida desta pessoa:

Uma vez por dia Duas a trs vezes por semana Sazonalmente (ex. Inverno) Duas a trs vezes por dia < 1 vez por semana Rotativamente (ex. Meses com cada filho) Ao longo do dia Ocasionalmente (ex. Doena) Outra: ______________________
129
9 - Quanto tempo (em mdia) demora a cuidar do doente dependente: ____ (minutos) 10 - Tipo de cuidados presta: Supervisionar Orientar Ajuda parcial 11 -Nmero de cuidadores _____

Substituio Preocupao
11.1 - o cuidador principal? Sim No 11.2 - Tipologia de distribuio de tarefas (se for mais do que um cuidador):

Rotativo; Entreajuda; Mensal; Outro_____________ Fim-de-semana; 12 - Que tipo de apoio recebe? (Pode assinalar mais do que uma resposta)

Informativo Emocional 13 - Em geral, considera que a sua sade :

Muito Boa Boa 14 - Tem alguma patologia?
Instrumental Outro. Especificar:____________
Aceitvel
Fraca
Muito fraca
No Sim. Especificar:_____________ 15 - Ingere alguns medicamentos para esses problemas? No 16 - Tipo de vigilncia de Sade que faz?
Sim. Especificar:_____________
Mdico de Famlia Psiclogo Enfermeiro de Famlia Psiquiatra Mdico privado Outro. Especificar:____________ 17 - J teve algum episdio de doena mental anterior?
No Sim. Especificar:______________ 18 - Se a resposta anterior foi sim, houve necessidade de internamento? No 19 - Faz algum tipo de medicao psiquitrica? No 20 - Tem algum familiar com doena mental?
Sim. Especificar:______________
Sim. Especificar:______________
No Sim. Grau de parentesco:_________ Patologia:_____________________________
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IV PARTE - Brief Symptom Inventory A seguir encontra-se u ma lista de problemas ou sintomas que por vezes as pessoas apresentam. Assinale, num dos espaos direita de cada sintoma, aquele que melhor descreve o GRAU EM QUE CADA PROBLEMA O AFECTOU DURANTE A LTIMA SEMANA. Para cada problema ou sintoma marque apenas um espao com uma cruz. No deixe nenhuma pergunta por responder.
Nunca Em que medida foi afectado pelos seguintes (0) 1. Nervosismo ou tenso interior 2.Desmaios ou tonturas 3.Ter a impresso que as outras pessoas podem controlar os seus pensamentos 4.Ter a ideia que os outros so culpados pela maioria dos seus problemas 5.Dificuldade em se lembrar de coisas passadas ou recentes 6. Aborrecer-se ou irritar-se facilmente 7. Dores sobre o corao ou no peito 8.Medo na rua ou praa pblicas 9.Pensamentos de acabar com a vida 10. Sentir que no pode confiar na maioria das pessoas 11. Perder o apetite 12. Ter um medo sbito sem razo para isso 13.Ter impulsos que no se podem controlar 14.Sentir-se sozinho mesmo quando est com mais pessoas 15.Dificuldade em fazer qualquer trabalho 16. Sentir-se sozinho 17. Sentir-se triste 18.No ter interesse por nada 19. Sentir-se atemorizado 20.Sentir-sefacilmente ofendido nos seus sentimentos 21.Sentir que as outras pessoas no so amigas ou no gostam 22. Sentir-se inferior aos outros 23.Vontade de vomitar ou mal-estar do estmago 24. Impresso de que os outros o costumam observar ou falar de si 25.Dificuldade em adormecer
Poucas Vezes (1)
Algumas Vezes (2)
Muitas Vezes (3)
Muitssimas Vezes (4)
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Nunca Em que medida foi afectado pelos seguintes (0) 26.Sentir necessidade de verificar vrias vezes o que faz 27.Dificuldade em tomar decises 28.Medo de viajar de autocarro, de comboio ou de metro 29.Sensao de que lhe falta o ar 30. Calafrios ou afrontamentos 31. Ter de evitar certas coisas, lugares ou actividades por lhe causarem medo 32.Sensao de vazio na cabea 33. Sensao de anestesia (encortiamento ou formigueiro) no corpo 34.Ter a ideia de que deveria ser castigado pelos seus pecados 35.Sentir-se sem esperana perante o futuro 36. Ter dificuldade em se concentrar 37. Falta de foras em partes do corpo 38.Sentir-se em estado de tenso e aflio 39. Pensamentos sobre a morte ou que vai morrer 40.Ter impulsos de bater, ofender ou ferir algum 41.Ter vontade de destruir ou partir coisas 42.Sentir-se embaraado junto de outras pessoas 43.Sentir-se mal no meio das multides como lojas, cinemas ou assembleias 44.Grande dificuldade em sentir-se prximo de outra pessoa 45.Ter ataques de terror ou pnico 46. Entrar facilmente em discusso 47.Sentir-se nervoso quando tem que ficar sozinho 48.Sentir que as outras pessoas no do o devido valor ao seu trabalho ou s suas capacidades 49.Sentir-se to desassossegado que no consegue manter-se sentado/quieto 50.Sentir que no tem valor 51.A impresso que, se deixasse, as outras pessoas se aproveitariam de si 52. Ter sentimentos de culpa 53. Ter a impresso que alguma coisa no regula na sua cabea
Poucas Vezes (1)
Algumas Vezes (2)
Muitas Vezes (3)
Muitssimas Vezes (4)
21 Para alm dos sintomas descritos nas questes anteriores, existe algum que queira acrescentar? _____________________________________________________________________
132
BSI
PATOLOGIAS Somatizao 2 7 23
ITENS 29 30 33 37
TOTAL
Obsesses-Compulses
15
26
27
32
36 :7= :6=
Sensibilidade interpessoal
20
21
22
42
Depresso
16
17
18
35
50 :4=
Ansiedade
12
19
38
45
49 :6=
Hostilidade Ansiedade Fbica Ideao Paranide Psicoticismo
13
40
41
46 :6=
8 4 3
28 10 14
31 24 34
43 48 44
47 51 53 :5= :5= :5= :5=
NDICE ndice Geral de Sintomas (IGS) Total de Sintomas Positivos (TSP) ndice de Sintomas Positivos (ISP)
FRMULA Somatrio das pontuaes de todos os itens: N total de itens : (53)= Contagem dos itens assinalados com resposta positiva (>0)
RESULTADO
Somatrio das pontuaes de todos os itens : TSP
133
FIM
Por favor verifique se respondeu a todas as questes que lhe colocmos. Mais uma vez, muito obrigado pela sua colaborao.
134
135
Anexo III Autorizao para aplicao da BSI pela Professora Canavarro
136
137
De:MariaCristinaCanavarro<mccanavarro@netcabo.pt> Data:15 de Fevereiro de 2011 21:18 Assunto:Re: Pedido de autorizao para aplicao da Brief Symptom Inventory Para:Jacinta silva <jacintasilva21@hotmail.com>
Cara EnfJacinta Silva, Est autorizada a utilizar a verso Portuguesa do BSI, da qual sou autora e que envio em anexo. Para conhecer dados relativos aos procedimentos de passagem e cotao, bem como informao sobre as caractersticas psicomtricas do instrumento, deve consultar bibliografia indicada na nossa pgina web http://www.fpce.uc.pt/saude/bsi.htm.(Envio, em anexo, capa de livro esgotado).
Cumprimentos da
Maria Cristina Canavarro
................ MariaCristinaCanavarro mccanavarro@fpce.uc.pthttp://www.fp ce.uc.pt/saude/index.htmhttp://www.h uc.min--saude.pt/unipmaternidade Faculdade de Psicologia e de Cincias da Educao da Universidade de Coimbra Rua do Colgio Novo, Apartado 6153 3001--802 Coimbra Portugal Tel.(+351239851450) Fax(+351239851465) Unidade de Interveno Psicolgica(UnIP) Maternidade Doutor Daniel de Matos Avenida Miguel Torga 3030--165 Coimbra Portugal Tel.(+351239403060) Fax(+351239403062)
From:jacintasilva21@hotmail.com Sent:Tuesday,February15,20118:45PM To:MariaCristinaCanavarro Subject:Re: Pedido de autorizao para aplicao da Brief Symptom Inventory
Exma. Professora Doutora Maria Cristina Canavarro Envio o formulrio para autorizao da utilizao do BSI. Aguardando a sua resposta, envio os meus cumprimentos Enf Jacinta Silva
Nodia4deFevereirode201122:20,MariaCristinaCanavarro<mccanavarro@netcabo.pt>escreveu: Cara Enf Jacinta Silva, Convido-a a visitar a nossa pgina (http://www.fpce.uc.pt/saude/bsi.htm) e a preencher o formulrio que nela pode encontrar, relativo utilizao do BSI, para que lhe possa enviar o instrumento e respectivas informaes.
138
Aguardando o seu contacto, envio os meus cumprimentos, Maria Cristina Canavarro
................ MariaCristinaCanavarro mccanavarro@fpce.uc.pthttp://www.f pce.uc.pt/saude/index.htmhttp://www .huc.min--saude.pt/unipmaternidade Faculdade de Psicologia e de Cincias da Educao da Universidade de Coimbra Rua do Colgio Novo, Apartado 6153 3001--802 Coimbra Portugal Tel.(+351239851450) Fax(+351239851465) Unidade de Interveno Psicolgica (UnIP) Maternidade Doutor Daniel de Matos Avenida Miguel Torga 3030--165 Coimbra Portugal Tel.(+351239403060) Fax(+351239403062)
From:jacintasilva21@hotmail.com Sent:Friday, February 04, 20119:31PM To:mccanavarro@fpce.uc.pt Subject:Pedido de autorizao para aplicao da Brief Symptom Inventory
Exma. Professora Doutora Maria Cristina Canavarro Projecto: Estudo de investigao para avaliao da Sintomatologia Psiquitrica nos Cuidadores Informais de utentes inscritos na USF-Famlias (Lourosa Santa Maria da Feira). Solicita-se a Vossa Excelncia a autorizao para a aplicao da Brief Symptom Inventory, no mbito do Mestrado em Enfermagem de Sade Mental e Psiquiatria da Escola Superior de Enfermagem do Porto a decorrer na USF-Famlias (Lourosa Santa Maria da Feira). Como meu agradecimento e na perspectiva de uma resposta positiva, fico grata, Atentamente, Jacinta M. Oliveira Nunes da Silva (Enfermeira mestranda da ESEP)
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Anexo IV Autorizao do Director Executivo do ACES Entre Douro e Vouga I Feira/Arouca
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Enfermagem usf famlias

De: "ACES Feira-Arouca"<acesfeira-arouca@csfeira.min-saude.pt> Para: "'Enfermagem usf_familias"'<enf.usf_familias@csfeira.min-saude.pt> Enviado: tera-feira,17deMaiode201111:26 Assunto: RE: Mestrado - pedido de autorizao
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Exma. Enfermeira Jacinta Silva: Face ao parecer da Comisso de tica da ARS Norte, esta autorizada a iniciar o seu trabalho de investigao. Aproveito para lhe desejar o maior xito pessoal e profissional. Cumprimentos Dias Costa
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Director Executivo do ACES Entre Douro e Vouga I Feira-Arouca Telem.:927810778
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De: Enfermagem usf_familias [mailto:enf.usf_familias@csfeira.min-saude.pt]
Enviada: tera-feira,17deMaiode20118:50 Para: director aces Assunto: Mestrado pedido de autorizao
Exmo. Director Executivo do ACES Entre Douro e Vouga I-Feira/Arouca Assunto: Pedido de autorizao para aplicao de questionrio na Unidade Sade Familiar-Famlia Aps ter recebido o ofcio por parte do Dr. Rosalvo Almeida (presidente da Comisso de tica da ARS-Norte) que tambm enviou o mesmo a vossa excelncia, venho por este meio pedir a sua autorizao para dar incio colheita de dados (atravs da aplicao do questionrio) aos cuidadores informais dos utentes inscritos na USF-Famlias. Sem outro assunto de momento Cumprimentos Jacinta Silva Enfermeira USF-Famlias
Enfermagem usf_familias-Centro Sade de Sta. Maria da Feira Morada: RuadoInfantrio,276 -4535-068 - Lourosa Telefone: 227443057 Email: enf.usf_familias@csfeira.min-saude.pt
17-05-2011
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Anexo V Autorizao da CES da ARS-Norte
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1/2 PARECER N 27/2011 Sobre o estudo Sintomatologia psiquitrica do cuidador informal A RELATRIO A.1. A Comisso de tica para a Sade (CES) da Administrao Regional de Sade do Norte (ARSN) deu incio ao Processo n.27.11 CES com base no pedido formulado pela Enfermeira Jacinta M. Oliveira Nunes da Silva dirigido a esta CES em 14 de Maro de 2011. A.2. Fazem parte do processo de avaliao os seguintes documentos: 1.pedido de autorizao para aplicao do instrumento de colheita de dados no mbito do trabalho de investigao; 2.projecto do trabalho de investigao, no mbito do Mestrado em Enfermagem de Sade Mental e Psiquiatria da Escola Superior de Enfermagem do Porto, sob a orientao do Prof. Carlos Sequeira, com os seguintes anexos: questionrio dirigido aos cuidadores informais e o modelo de consentimento livre e informado e esclarecido; 3.declarao do orientador do estudo de investigao; 4.declarao de compromisso da investigadora de entregar a esta CES o relatrio final e os relatrios anuais da evoluo da investigao. A.3.A investigadora pretende identificar a sintomatologia psiquitrica dos cuidadores informais inscritos na USF- Famlias (LourosaSanta Maria da Feira), atravs de um estudo de carter exploratrio e quantitativo. A populao alvo constituda por todos os cuidadores informais dos doentes dependentes identificados nas listas de utentes inscritos na USFFamlias. O instrumento de recolha de dados um questionrio. A.4.Aps anlise da documentao a CES solicitou esclarecimentos complementares dos seguintes pontos: i) identificao da dimenso da amostra da populao; ii) clarificao sobre se os potenciais participantes so cuidadores de doentes a que assiste nas suas funes de enfermeira da USF ou se vai abordar pessoas que desconhece; iii) declarao simples no caso de serem os profissionais a abordar as pessoas, onde conste que pediram autorizao verbal para serem referenciadas para eventualmente participarem no estudo; iv) reformulao do modelo de consentimento informado cumprindo o preconizado no documento-guia desta CES para o efeito; v) sugesto de que o modelo de consentimento dever, ao pedir ao cuidador dados de sade da pessoa alvo dos seus cuidados, incluir uma referncia a que esta tambm consente que os seus dados sejam fornecidos a uma investigadora porque acredita que sero mantidos sem referncia do seu nome e apenas utilizados para o estudo; vi) referncia, na introduo do modelo de consentimento informado, a que a aplicao do questionrio ser realizada na presena da investigadora, dada a relativa complexidade do questionrio. A.5.A investigadora informou que a amostra de cerca de 100 utentes dependentes e que acolheita de dados ser feita a travs de visitas domicilirias aos cuidadores informais dos utentes dependentes que aceitem participar no estudo, aps terem tido conhecimento prvio atravs da equipa multidisciplinar (mdico/enfermeiro de famlia). A investigadora aceitou todas as sugestes referidas por esta CES, nomeadamente, em relao ao modelo de consentimento informado.
BIDENTIFICAO DAS QUESTES COM EVENTUAIS IMPLICAES TICAS B.1.Reconhecendo a mais-valia deste estudo, porque o preenchimento dos questionrios poder afetar o normal funcionamento do servio, esta CES chama a ateno para a necessidade de a investigadora escolher uma oportunidade de abordagem que evite esse inconveniente.
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2/2 B.2.Face s respostas aos pedidos de esclarecimentos formulados, no se detetam questes ticas que obstaculizem a concretizao do projeto, estando dadas as garantias de confidencialidade e de respeito pelos participantes.
CCONCLUSES Face ao exposto, a CES delibera dar parecer favorvel autorizao deste estudo. A Relatora, Susana Teixeira
Aprovado em reunio do dia 13 de Maio de 2011, por unanimidade.
Rosalvo Almeida, Presidente da Comisso de tica para a Sade da ARSN
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Anexo VI Autorizao para aplicao dos questionrios pelo Coordenador da USF
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USF Famlias-ADM
De: Para: Coord.usf_familias[Coord.usf_familias@csfeira.min-saude.pt] 'USF Famlias-ADM'
Enviado: tera-feira,17deMaiode201112:12 Assunto: RE: Mestrado-pedido de autorizao
Exma.Sra.Enfermeira Jacinta Silva Face ao parecer da Comisso de tica da ARS Norte, est autorizada a iniciar o seu trabalho de investigao Cumprimentos, Nunes de Sousa Coordenador da USF
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De: Enfermagem usf_familias[mailto:enf.usf_familias@csfeira.min-saude.pt] Enviada:tera-feira,17deMaiode201112:22 Para:USFFamlias Assunto:Mestrado - pedido de autorizao
Exmo.Coordenador USF-Famlias do ACES Entre Douro e Vouga I - Feira/Arouca
Assunto: Pedido de autorizao para aplicao de questionrio em Unidade de Sade Familiar Famlias
Aps ter recebido o ofcio por parte do Dr. Rosalvo Almeida (presidente da Comisso de tica da ARS-Norte) que tambm enviou o mesmo a vossa excelncia, venho por este meio pedir a sua autorizao para dar incio sua colheita de dados (atravs da aplicao de questionrios) aos cuidadores informais dos utentes inscritos na USF-Famlias.
Sem outro assunto de momento Cumprimentos Jacinta Silva Enfermeira USF-Famlias
17-05-2011
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ESCOLA SUPERIOR DE ENFERMAGEM DO PORTO

Curso de Mestrado em Enfermagem de Sade Mental e Psiquiatria

SINTOMATOLOGIA PSIQUITRICA DO CUIDADOR INFORMAL

Dissertao de Mestrado orientada pelo Prof. Doutor Carlos Sequeira

Jacinta M. Oliveira Nunes da Silva

Aos meus pais, Ao Tiago.

Jutta Burggraf, in O desafio do amor humano

LISTA DE SIGLAS E ABREVIATURAS

4.5.3 BSI ............................................................................................. 59

Sintomatologia psiquitrica do cuidador informal

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PARTE I ENQUADRAMENTO TERICO 1 UMA VISO SOBRE A DEPENDNCIA

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2 CUIDADOR INFORMAL:COMO CENTRO DE ATENO E DE CUIDADOS

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4 CONTEXTUALIZAO EM CUIDADOS DE SADE PRIMRIOS

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Autor, Ano, Fonte, Pas Participantes Amostra

Santos, 2008, Universidade Aberta, Portugal

Pereira e Filgueiras, 2009, Res. APS, Brasil

30 CIs de idosos dependentes

CIs de idosos dependentes

dependentes, com idade superior a 60 anos.

TABELA 1: Reviso da literatura

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PARTE II ESTUDO EMPRICO

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3 FINALIDADE E OBJECTIVOS DO ESTUDO

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4.1 Tipo de Estudo

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4.2 - Questes de Investigao

4.3 Populao e Amostra

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4.5 Instrumentos de Colheita de Dados

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