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Artigo Original

O SEGUIMENTO DA SADE DA CRIANA PR-TERMO E DE BAIXO PESO EGRESSA DA TERAPIA INTENSIVA NEONATAL

Cludia Silveira Viera1, Dbora Falleiros de Mello2

Doutora em Enfermagem em Sade Pblica. Professor Adjunto do Curso de Enfermagem da Universidade Estadual do Oeste do Paran. Paran, Brasil. E-mail: claudiavictor@terra.com.br 2 Livre Docente do Departamento de Enfermagem Materno-Infantil e Sade Pblica da Escola de Enfermagem de Ribeiro Preto da Universidade de So Paulo. So Paulo, Brasil. E-mail: defmello@eerp.usp.br
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RESUMO: O estudo teve por objetivo descrever como ocorre o cuidado do pr-termo e baixo peso egresso da unidade de terapia intensiva neonatal, no que tange ao seguimento dessa clientela no contexto do domiclio. Estudo descritivo, norteado pela abordagem hermenutica, com compreenso dos dados a partir de anlise temtica. Participaram da pesquisa seis famlias com filhos egressos de terapia intensiva neonatal por meio de visitas domiciliares nos trs primeiros meses aps a alta hospitalar, no municpio de CascavelPR. Os relatos trazem aspectos do cuidado criana no domiclio e as experincias com os servios de sade da ateno bsica e especializados. As famlias expressaram seu itinerrio nos servios de sade disponveis, em busca da continuidade do cuidado sade do filho aps a alta hospitalar. Esse itinerrio marcado por barreiras de acesso, vnculo frgil e vulnerabilidade institucional dos servios de sade, gerando insegurana, insatisfao e no-efetividade no seguimento da criana. DESCRITORES: Prematuro. Recm-nascido de baixo peso. Assistncia sade. Famlia. Enfermagem neonatal.

THE HEALTH FOLLOW UP OF PREMATURE AND LOW BIRTH WEIGHT CHILDREN DISCHARGED FROM THE NEONATAL INTENSIVE CARE UNIT
ABSTRACT: The objective of this study was to describe how care for the premature and low birth weight children occurs after their discharge from the neonatal intensive care unit in the follow-up of these children in the context of their domiciles. This is a descriptive study guided by the hermeneutic approach, with the data comprehension based upon thematic analysis. Six families with respective children discharged from the neonatal intensive care unit in Cascavel-PR, Brazil participated in this study through home visits made during the three first months after their hospital discharge. The reports express aspects of care for these children in their homes and their experiences with the primary care and specialized health care services. The families expressed their itinerary in the health services available in search of continued health care for their children after hospital discharge. That itinerary was marked by barriers to access, fragile links, and institutional vulnerability of the health care services available, which generated insecurity, dissatisfaction, and noneffectiveness in follow-up care for these children. DESCRIPTORS: Premature. Infant, low birth weight. Continuity of patient care.Family. Neonatal nursing

EL SEGUIMIENTO DE LA SALUD DEL NIO PREMATURO Y DE BAJO PESO EGRESADO DE LA UNIDAD DE CUIDADOS INTENSIVOS NEONATAL
RESUMEN: El objetivo de este estudio es describir cmo ocurre el cuidado del nio prematuro y de bajo peso despus de ser dado de alta de la unidad de cuidados intensivos neonatal, en lo que se refiere a su seguimiento y el de su familia en el hogar. Es un estudio descriptivo, con abordaje hermenutico y comprensin de los datos a partir del anlisis temtico. La investigacin se realiz en la ciudad de Cascavel-PR, con seis familias cuyos hijos fueron dados de alta de la unidad de cuidados intensivos neonatal, siendo acompaados por medio de visitas domiciliarias en los tres primeros meses despus de haber sido dados de alta. Los relatos sealan aspectos del cuidado del nio en el hogar y las experiencias con los servicios de salud en la atencin basica y especializada. Las familias mostraron su itinerario en los servicios de salud disponibles, en busca de la continuidad del cuidado del nio despus de ser dado de alta. Ese itinerario se caracteriz por barreras de acceso, vnculo frgil y vulnerabilidad institucional, produciendo inseguridad, insatisfaccin y falta de afecto en el seguimiento del nio. DESCRIPTORES: Prematuro. Recin nacido de bajo peso. Prestacin de atencin de salud. Familia. Enfermera neonatal.

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INTRODUO
A prematuridade destacada causa bsica ou associada de bitos no primeiro ano de vida, bem como responsvel por uma maior morbidade na infncia, caracterizando-se como um problema de sade pblica. A mortalidade e a morbidade tm forte tendncia a acentuar-se com a diminuio do peso ao nascer e mais significativamente com a reduo do perodo gestacional. Os fatores de risco dessa populao podem levar a danos assim como, os Recm-Nascidos (RNs) que sobrevivem, configuram um grupo suscetvel a outros danos, ou seja, maior ocorrncia de morbidade. O conhecimento dos aspectos epidemiolgicos mostra-nos as relaes entre riscos e danos perinatais, neonatais e nas fases seguintes, imprimindo a necessidade de acompanhamento dessas crianas.1-2 Os RNs Pr-termo (PT) e de Baixo Peso ao Nascer (BPN) apresentam caractersticas anatomofisiolgicas singulares que requerem uma adaptao complexa ao meio extra-uterino, frente aos aspectos biolgicos, sociais e psicolgicos. Assim, h necessidade de uma assistncia atenta e competente, com suporte tcnico e social adequado para facilitar essa adaptao, que deve ser prestada durante a hospitalizao e ter continuidade aps a alta hospitalar.2 A continuidade do cuidado sade do egresso da Unidade de Terapia Intensiva Neonatal (UTIN), entendida como o acompanhamento dessa clientela e de sua famlia nos diversos nveis de ateno sade, pode ser desenvolvida mediante a implantao do Mtodo Canguru, que na terceira etapa contempla o acompanhamento de bebs de risco em um ambulatrio especializado.3 Contudo, no so todos os municpios em nosso pas que utilizam essa estratgia. Em muitos locais, o seguimento do egresso realizado em ambulatrios vinculado a UTIN ou, na inexistncia destes, as crianas devem ser inseridas na rede de Ateno Bsica Sade (ABS). No municpio de Cascavel, local onde este estudo foi desenvolvido, no h o Mtodo Canguru implantado e todos os egressos da UTIN so encaminhados para o ambulatrio de risco do hospital de ensino. No entanto, o seguimento de bebs PT e BPN so feitos tanto no ambulatrio especializado quanto nos servios de ABS. Atualmente, cada vez mais maior a expectativa de sobrevivncia de crianas de alto risco, decorrente dos progressos tecnolgicos e tcnicos da assistncia. A preocupao est no prognstico em longo prazo, uma vez que a prematuridade, o tratamento neonatal e o tempo de internao poTexto Contexto Enferm, Florianpolis, 2009 Jan-Mar; 18(1): 74-82.

dem ter como conseqncias crianas com seqelas importantes no que diz respeito ao seu desenvolvimento, crescimento e interao familiar.4 O seguimento desse grupo tem sido recomendado na literatura, considerando seu incio na UTIN e tendo continuidade aps a alta hospitalar, com avaliaes sistemticas do crescimento e desenvolvimento, preveno de riscos e danos, entre outros aspectos.5 O acompanhamento dessa clientela aps a alta hospitalar ainda limitado em nosso meio tanto no que se refere ao conhecimento da evoluo dessas crianas, como das intervenes voltadas s suas peculiaridades e de sua famlia, havendo uma lacuna na ateno interdisciplinar para os distrbios de desenvolvimento aps a alta hospitalar.6 A continuidade da ateno sade da criana deve ser incrementada, visando o seguimento e o suporte adequado ao egresso das UTINs e suas famlias, uma vez que o cuidado no perodo neonatal no pode se restringir ao momento de hospitalizao ou ao preparo para alta, mas sim ampliar esse cuidado para o extra-hospitalar que objetivar a sobrevida desses bebs com qualidade.4-6 O seguimento da sade da criana prematura com enfoque na famlia estudado destacando aspectos comportamentais e desenvolvimentais da criana, a famlia aparece como suporte criana prematura, o seguimento avaliado a partir da influncia do ambiente familiar e social no crescimento e desenvolvimento infantil, e a famlia no vista como unidade de cuidado.6-7 No presente estudo, o objetivo descrever como ocorre o cuidado aps a alta do PT e BPN da UTIN, no que tange ao seguimento dessa clientela no contexto do domiclio e dos servios de sade do municpio de Cascavel-PR.

PERCURSO METODOLGICO
Estudo descritivo, com abordagem qualitativa e aproximao hermenutica, que tem por base processos interpretativo-compreensivos, favorecendo um entendimento sobre algo, a apropriao de uma situao ou de aspectos dela, que antes no estava clara e que por alguma razo tornou-se problemtica, ou seja, que merece ser repensada.8 A escolha por essa abordagem se deu por entender que no campo da sade muitos aspectos relacionados s prticas de sade podem ser estudados na abordagem hermenutica, por ser um campo com constantes tarefas de interpretao e sntese de saberes, proporcionando condies de

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reconhecer diferentes interesses e oposies que esto presentes em uma determinada interao, criando novas possibilidades para sua ressignificao e reconstruo.9 Nessa tarefa de compreender e interpretar, o processo de pesquisar segue um caminho encontrado pelo pesquisador para realizar uma construo discursiva especfica e buscou-se apresentar experincias de cuidado, a partir de relatos de famlias com filhos egressos de UTIN, acompanhadas por meio de Visitas Domicilirias (VDs) nos trs primeiros meses aps a alta hospitalar. Nesta pesquisa, a famlia aquela que vivenciou uma situao de hospitalizao de um filho pela prematuridade e baixo peso, com necessidade de um rearranjo em sua rotina frente a situao da alta da criana da UTIN, com o filho em casa, longe da equipe de sade e do aparato tecnolgico da UTIN. Os sujeitos do estudo foram seis mes, quatro pais, duas avs, um av, uma tia, uma vizinha e uma amiga, considerados pelas famlias como referncias para o cuidado dos seis RN/PT e BPN no mbito dos domiclios. O estudo foi desenvolvido no municpio de Cascavel-PR, aprovado pelo Comit de tica em Pesquisa da Universidade Estadual do Oeste do Paran UNIOESTE, sob Parecer N 088/2005, conforme preconizado na Resoluo No 196/96, do Conselho Nacional de Sade.10 Todos os sujeitos participantes do estudo assinaram o Termo de Consentimento Livre e Esclarecido, assim como para garantir o anonimato dos sujeitos suas falas no decorrer do texto esto identificadas com nomes fictcios. A tcnica de coleta de dados utilizada no estudo foi a entrevista em profundidade, gravada e desenvolvida a partir da questo norteadora: como est sendo cuidar do seu filho prematuro em casa aps a alta do hospital. Durante os relatos o pesquisador estimulava os entrevistados a falarem sobre o cuidado domiciliar e as experincias com os servios de sade disponveis na comunidade. Durante a coleta dos dados foram realizadas sete visitas domicilirias para cada famlia, as quais eram agendadas durante o perodo da hospitalizao da criana na UTIN. Primeiramente eram contatadas mes de crianas PT e BPN que estavam prximas a receber alta hospitalar, sendo verificado seu interesse em participar da pesquisa, com aceite de participao na pesquisa iniciavase a construo do genograma da famlia, ainda na UTN. A partir de ento, eram agendadas as visitas no domiclio da seguinte forma: quatro no

primeiro ms aps a alta do beb da UTIN, duas no segundo e uma no terceiro ms. Durante as VDs realizavam-se as entrevistas com a me e/ou com os demais membros responsveis pelo cuidado do PT e BPN, indicados pela me. As entrevistas foram transcritas na ntegra, procedendo-se a ordenao dos dados, pr-anlise, explorao do material, tratamento dos resultados obtidos e interpretao.11 Aps a organizao sistemtica das transcries das entrevistas, foi realizada uma primeira anlise de forma separada para cada uma. Por meio de leitura, releituras e organizao em arquivos, os dados foram sendo ordenados, repensados e separados em trechos significativos, conformando a leitura flutuante de recortes e do conjunto, estruturando as partes e relacionando-as, procurando identificar tendncias e idias relevantes. Procurou-se discutir os dados de forma a compreend-los como parte de um todo e que esse todo composto por essas partes12 formando, assim, um ir-e-vir entre parte-todo-parte para compor o significado das experincias. Os dados foram agrupados em dois temas: experincias com os servios de sade da rede bsica e especializados; tomadas de deciso da famlia para o acompanhamento da sade da criana.

RESULTADOS Experincias com os servios de sade da rede bsica e especializados

Durante as entrevistas foram mencionadas situaes sobre as visitas domicilirias realizadas por membros da equipe de sade da ABS, com destaque ao modo como o profissional se dirigiu famlia, particularmente mencionado pela me, durante o momento da visita, como ilustra a fala: sabe parece que ela (agente comunitria de sade ou auxiliar de enfermagem) era quem sabia tudo, mal chegou e j foi falando o que eu devia comer, que eu tava comendo coisa errada, por isso dava clica no nen e me chamando a ateno [...] (Cntia, me de Gabriela). Dessa forma, a famlia no se sentia satisfeita com o atendimento. Outro aspecto identificado como importante na relao entre o servio da UBS e a famlia a necessidade de ter a presena do profissional de sade por meio da VD. Como se pode perceber na fala: [...] aqui em casa elas (equipe da UBS) nunca vieram saber como eu tava, nem agora depois que a Camily veio pra casa, ainda no apareceu ningum aqui do posto. Acho que trabalho delas, n, porque elas s vo saber que a Camily nasceu
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e t em casa, se a gente for l no posto, porque elas no vm aqui. Sei l, acho que se elas viessem eu ia me sentir mais segura, principalmente agora com a nen em casa, s vezes a gente tem medo de alguma coisa ou no sabe como fazer, da no tem aonde ir, por isso que eu te liguei (para o pesquisador) essa semana. [...] l no ambulatrio (hospital escola) s ms que vem pra gente ir n, ento se acontecer alguma coisa com a nen a gente no sabe o que fazer, onde levar (Brenda, me de Camily). A falta de um contato mais prximo entre a famlia e a equipe da ABS, por exemplo, mediante a VD, faz com que a famlia tenha dvidas e dificuldades para efetuar o acompanhamento do filho PT e BPN aps a alta nos servios de sade de sua comunidade. No sabiam para onde se dirigir, achando que era prprio do servio da UBS fazer a busca da criana e de sua famlia para dar entrada no servio e assim terem um acompanhamento e apoio no enfrentamento dos primeiros meses em casa com o beb. As experincias das famlias com o servio especializado no seguimento do PT e BPN, relativo ao acompanhamento da sade da criana no ambulatrio de risco vinculado ao hospital escola, no foram muito diferentes da compreenso do que ocorreu na ABS, como nos fala a av de um dos bebs: no gostei nada do atendimento (consulta no ambulatrio de risco), no olharam direito o nen, aquilo que eles fizeram o que eu fao em casa. S fizeram um monte de pergunta pra Melissa (me do PT e BPN). Alm de que chegamos s oito e 15, porque tava marcada pras nove horas e a estagiria (acadmica de medicina) s chegou as 10 e meia. A mdica chegou tarde tambm e s olhou aquela folha que a estagiria escreveu, nem perguntou nada pra Melissa. Eles no viraram a nenm de costa, no olharam o ouvidinho, os olhos, nem a moleirinha dela, nada disso. S pesaram e mediram a cabea e o corpinho e s, deram os encaminhamentos porque a gente pediu, da eles deram um encaminhamento pro oculista e pra fisioterapia [...] mas no explicaram nada. Assim, tipo porque era importante fazer ou no os acompanhamentos, eles s respondiam as perguntas que a gente fazia, de resto no explicaram nada. Se a gente soubesse que ia ser assim, nem tinha levado ela, tadinha, ficar esperando tanto tempo pra s pesarem ela e puxarem das mozinhas. [...] se for assim l todas s vezes, a gente nem vai levar porque nem vale de nada (Eda, av de Malu). Esse relato evidencia o no estabelecimento de confiana entre a equipe do servio de ambulatrio de risco e a famlia. Essa situao resultante de um cuidado fragmentado, centrado no aspecto tcnico
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do seguimento do beb de risco e no voltado s necessidades conjuntas famlia-egresso da UTIN, impedindo a construo de vnculo entre eles. Por outro lado, algumas das famlias deste estudo optaram pelo seguimento do PT e BPN em servios privados, como no relato de um pai: [...] ento nem vale a pena (levar no ambulatrio de risco), n, a gente tem o convnio mesmo, a gente achou melhor levar s na pediatra dela, a doutora J. A gente se sente mais seguro, sabe como n, ela j conhece a nen desde que ela nasceu, mais fcil a gente poder ligar se der alguma coisa nela. s ligar na clnica e marcar uma consulta pra qualquer horrio e ela mesmo que vai atender a gente, n. L no ambulatrio no que o servio no tenha qualidade, mas, cada dia um mdico, a nem conhece a criana, tem que contar toda histria desde que nasceu n, sem falar o tempo que a gente tem que ficar esperando pra ser atendido [...] (Korn, pai de Gabriela). Neste relato, a famlia de Gabriela optou pelo servio privado para atender sua filha, por acreditarem que a rotatividade de profissionais mdicos no ambulatrio de risco era prejudicial ao acompanhamento do beb. Essa opo embasa-se no vnculo com o profissional mdico do servio privado, uma vez que o profissional seria o mesmo em todos os atendimentos de seu filho, bem como no necessitariam passar por longas horas de espera para serem atendidos.

Tomadas de deciso da famlia para o acompanhamento da sade da criana

No seguimento do PT e BPN aps a alta hospitalar, aparecem tomadas de decises da famlia acerca da necessidade de fazer o acompanhamento da criana no ambulatrio de risco e na puericultura na UBS e sobre o acesso aos servios de sade. Os relatos a seguir ilustram aspectos que permeiam as decises. Depois que eles deram a vacina, me falaram que era pra eu trazer ela pra fazer a puericultura com a enfermeira, que eu j tinha que marcar na recepo. Mas claro que eu vou continuar levando l no hospital (ambulatrio de risco), (Brenda, me de Camily). Sei l se levo pra fazer puericultura, porque a minha irm faz do meu sobrinho, n, l perto da casa dela e tava me contando como que era. Ainda, ali onde a minha irm faz (puericultura do sobrinho de um ano), ela leva todo ms ele, mas no sei, o que ela me disse que a outra enfermeira esquecia de fazer, que ela pediu se no tinha que fazer tambm, porque a outra fazia e essa de agora no. Ento assim tem umas enfermeiras que fazem

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tudo que tem que fazer e outras que no. Da a gente no sabe n, se leva, porque cada um faz de um jeito, n. Ento, eu vou levar uma vez por ms (na UBS) s pra fazer a puericultura, mas vou levar l no Regional (ambulatrio de risco) mesmo (Melissa, me de Malu). Algumas famlias demonstram dvidas em fazer ou no o acompanhamento de puericultura, visto que j realizavam o seguimento do PT e BPN no ambulatrio de risco do hospital escola. O conflito de opinies apresentado pelos sujeitos aparece associado forma como prestado o cuidado criana. O acesso aos servios para o seguimento da sade do PT e BPN no setor pblico tambm foi apontado pelas famlias: [...] ela vai precisar tambm de fono e l (na Universidade) tem, agora parece que ela t de licena, mas volta em dezembro, ento fica mais fcil fazer tudo num lugar s, no mesmo dia, economizo no passe tambm, n?[...] ento at l acho que eu vou ter que pagar, porque diz que pelo SUS tem que ir pra Foz do Iguau pra terapia fonoaudiolgica. [...] Levei tudo pra ela (mdica do ambulatrio) ver, da ela achou que no t bom o (exame) da urina, da ela pediu o da urina (novamente), s que s no comeo do ms pra marcar, mas no sei que dia fazer, da eu volto l dia 25 de novembro. [...] Marquei pela Unimed o neuro, porque a doutora M. falou que ia demorar muito pelo posto de sade, ento j que eu tinha o convnio era pra marcar. Da eu t pensando n, vou levar tudo e vou falar que a gente marcou pela necessidade, mas da nem que ela (neuro) encaminhe, porque ela atende no CRE (Centro Regional de Especialidades), n [...] (Manoela, me de Letcia). [...] acho que tem que ser no HU (ambulatrio de risco), n? [...] se precisar tenho que levar ela no PAC (Pronto Atendimento de Cascavel)? (questionou-me sobre o pronto atendimento). [...] Por enquanto t s levando pra fazer as vacina l (refere-se UBS), (Brenda, me de Camily). As famlias expressam que no tm muitas informaes sobre as formas de entrada no sistema de sade, mostrando as dificuldades vivenciadas para a efetividade do seguimento da criana.

DISCUSSO
A visita domiciliria uma ferramenta que pode ser utilizada para estabelecer uma aproximao entre usurios e servios da ABS, sendo considerada como um dos instrumentos utilizados nas intervenes de enfermagem no processo sade-doena familial em sade coletiva.13 Contudo, a forma como o profissional de sade realiza

a construo dessa prtica junto s famlias pode gerar processos negativos para a efetiva interao, promovendo um relacionamento e um contato permeados pelo saber tcnico e no na horizontalidade do dilogo. Essa situao, muitas vezes, pode produzir sentimentos adversos, como a sensao de invaso na privacidade e princpios, cultura e conhecimentos do usurio, estabelecendo uma relao distante com os profissionais de sade. Para que no ocorra essa situao, a VD deve ocorrer embasada nos princpios da participao, definio de horizontes, responsabilidade compartilhada e construo conjunta de interveno no processo sade-doena da famlia.13 Neste estudo, a responsabilidade de se inserir no servio foi praticamente exclusiva da famlia, uma vez que a busca ativa pela UBS no ocorreu como uma rotina da unidade de sade e quando aconteceu houve uma inteno fiscalizadora e no de desenvolver um vnculo com a famlia e aproxim-la da UBS. A integralidade do cuidado na sade da criana e a estratgia de busca ativa fazem parte das diretrizes polticas da ateno bsica sade da criana em nosso pas,14 no entanto, notase uma fragilidade da ateno sade da criana PT e BPN egressa da UTIN no local do estudo. Esta fragilidade fruto da inexistncia de contrareferncia da unidade hospitalar para a ABS, visto que a UBS no tinha conhecimento da alta do PT e BPN. No Brasil, o sistema de sade se organiza sob a lgica da hierarquizao e regionalizao dos servios, partindo do nvel bsico de ateno para os nveis de maior densidade tecnolgica.15 Nesta lgica, o servio de referncia e contra-referncia deveria ser concretizado pelos profissionais nas diferentes instituies de sade, no entanto, no o que a realidade do estudo nos apresenta. Os servios de sade da rede de ateno bsica, como preconiza as polticas de ateno sade da criana em nosso pas,14 devem acompanhar todo RN desde seu nascimento, no seu processo de crescimento e desenvolvimento. Contudo, o enfoque aos RNs mais vulnerveis e que vivem em condies adversas deve ser de um seguimento constante e efetivo, para que sejam detectados precocemente os possveis danos e promovidas aes especficas que permitam minimizar os agravos a que essas crianas esto sujeitas. Entre essas aes, a vigilncia criana de risco e a programao de visitas domicilirias so elementos essenciais.14 Essas recomendaes no foram encontradas no local do estudo de forma programtica, visto que os servios de sade no apresentavam um proTexto Contexto Enferm, Florianpolis, 2009 Jan-Mar; 18(1): 74-82.

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tocolo de atendimento especfico ao RN de risco egresso da UTIN, no contemplando as visitas domicilirias programadas s famlias destes bebs e ficando cargo dessas a responsabilidade pela busca dos servios de sade para o seguimento da sade de seu filho. A alta hospitalar um dos momentos mais esperados pelos pais de uma criana que est hospitalizada em uma UTIN, porm, junto com esse desejo est presente uma ansiedade de como cuidar sem a presena da equipe de sade da terapia intensiva. Por isso, salientada a necessidade do acompanhamento da criana PT egressa da UTIN e de sua famlia para alm do ambulatrio de risco, sendo que o primeiro contato deve ser na primeira semana aps alta hospitalar mediante visita domiciliria em que se avaliaria a adaptao da criana ao ambiente familiar e domiciliar.6 O vnculo entre a equipe do servio de ambulatrio de risco do hospital escola e a famlia tambm no ocorreu. Como no h criao de laos, o estabelecimento de confiana no servio foi impossibilitado, surgindo dvidas se era importante fazer o seguimento especializado do beb, porque na tica da famlia o cuidado prestado no foi satisfatrio. A assistncia sade no servio de ambulatrio de risco em questo ainda est centrada no modelo biomdico, gerando um cuidado fragmentado ligado s questes biolgicas do desenvolvimento e crescimento do PT e BPN, no havendo espao para interao com a famlia e para sua participao nesse cuidado. A continuidade do processo de cuidado da criana pelo profissional de sade do servio de ambulatrio de risco apresentou-se frgil, uma vez que a famlia se dirigia para casa com fichas de encaminhamentos e a ela era delegado agendar consultas, sem haver um contato e integrao entre os servios de sade. Desse modo, o seguimento da sade do PT e BPN egresso da UTIN, aponta uma busca individual da famlia, numa configurao em que a referncia e a contra-referncia nos servios de sade em questo no vm ocorrendo de maneira a auxiliar na comunicao interinstitucional e proporcionar um cuidado integral. Os relatos das famlias quanto ao atendimento ministrado no ambulatrio de risco no foram muito diferentes do atendimento prestado na rede de ateno bsica sade. As queixas se assemelham, ou seja, a busca pelo vnculo, a considerao no horrio do atendimento e o estabelecimento da confiana no foram gerados no contato com os profissionais desses servios.
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Nessas relaes no houve aproximao na perspectiva de uma fuso de horizontes 16 entre os sujeitos envolvidos no cuidado ao PT e BPN aps alta hospitalar. Na fuso com o outro, podemos apreender sua viso de mundo, suas experincias e interpretao de seus significados, sendo extremamente importante a construo de uma prtica de cuidado em sade que integre os saberes (tcnicos e prticos). Nessa relao emerge, durante o processo de interao com o outro, uma pergunta para a qual no se tem um entendimento com o outro, mas que preciso encontrar um ponto comum, ou seja, preciso haver um dilogo, um estabelecimento de metas comuns e no ser unidirecionais. Esse movimento implica imediatamente em um processo de compreenso que produz totalidades de sentido (compreenso) que nos permitem (re)articular o conhecido (o meu prprio horizonte), com o aspecto da experincia que me desacomoda, desafia, estimula, questiona (o horizonte do outro).17:19 Por isso, onde h uma atitude hermenutica h sempre o motivo da pergunta que desencadeia a fuso dos horizontes. Esse motivo aplicao e a aplicao pode ser entendida como um interesse dirigido a entenderse com o outro sobre algo.17:20 Dessa forma, aponta-se que a relao com a criana PT e BPN e sua famlia nos servios de sade requer dilogo e interao, para que um trabalho efetivo d conta da complexidade do cuidado da criana no contexto da famlia. Dilogo e interao possibilitariam conhecer os contextos social, cultural, econmico e os interesses dos sujeitos, o que permitiria aproximaes das tomadas de decises e dos mecanismos utilizados por esses sujeitos no enfrentamento das situaes de vida experenciadas. De acordo com os relatos das famlias, o acolhimento da criana/famlia nos servios de sade utilizados no ocorreu em uma dimenso dialgica do encontro, e sim com carter de informao fragmentada. Os pais e/ou familiares tomavam parte desse processo quando se encorajavam e questionavam o profissional acerca de suas dvidas ou solicitavam os encaminhamentos de rotina para os servios especializados que fazem parte do seguimento do egresso da UTIN. Ao conhecer as experincias dessas famlias em relao ao cuidado da criana no domiclio, percebeu-se que eles identificam as lacunas do atendimento ao PT e BPN nos servios pblicos de sade e se sentem inseguras. Para tanto, de extrema importncia construir um cuidado em

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sade, em particular o de enfermagem, condizente com as necessidades dos indivduos envolvidos no processo de cuidar do PT e BPN, faz-se necessrio que o profissional de sade abra seus horizontes em busca de um cuidado integrador. Na assistncia sade da criana os profissionais, em geral, raramente procuram saber o que a famlia conhece, como ela enfrenta as situaes de cuidado, ou mesmo o que significa para ela o cuidado.18 Desse modo, o profissional de sade emprega seu conhecimento tcnico e no considera o saber da famlia, impedindo de ser posto em prtica o conhecimento dela em relao ao cuidado do filho, dificultando, assim, um cuidado significativo e teraputico em que o profissional adeque e respeite os valores culturais, convices e expectativas da famlia. A organizao de um servio de seguimento de RN de risco deve contemplar um trabalho de equipe que envolve pediatras, assistentes sociais, nutricionistas, fisioterapeutas, fonoaudilogos, psiclogos e terapeutas ocupacionais,4 assim como, o enfermeiro e demais especialistas da rea de oftalmologia, neurologia, cardiologia e otorrinolaringologia. Esse servio deve voltar-se para o seguimento do crescimento e desenvolvimento da criana de risco e tambm incluir a ateno aos pais/famlia. A famlia que tem um filho PT e BPN egresso da UTIN, na realidade estudada, sente-se desamparada frente ao cuidado de sade que disponibilizado ao filho, desconhecem o fluxo e a dinmica estabelecidos para o acesso aos servios e traam um itinerrio individual na busca pelo seguimento. H situaes de barreiras de acesso que privam as famlias de aes e servios de sade. Os aspectos da longitudinalidade e integralidade19 no seguimento, o conhecimento das necessidades de sade desse grupo e o planejamento do cuidado em sade esto pouco presentes. A qualidade dos cuidados nas prticas de sade e de enfermagem no processo de seguimento da criana na ateno bsica sade fundamental, sendo de extrema importncia a efetiva articulao entre os princpios do primeiro contato, longitudinalidade, integralidade e coordenao.19-20 Deve-se compreender tambm que a integralidade no se reduz a garantir o acesso da famlia e da criana PT e BPN egressa da UTIN aos nveis de ateno sade, mas, tambm, entender as prticas de sade como cuidado. A questo da integralidade da assistncia como apreenso mais ampliada das necessi-

dades do sujeito, que engloba tanto as aes de assistncia quanto s voltadas para preveno de sofrimentos futuros e uma capacidade de contextualizar adequadamente as ofertas a serem feitas quele sujeito, de modo a identificar os momentos propcios a tal oferta.20:1413 Os referidos autores apontam, ainda, que trabalhar com o enfoque da integralidade defender, antes de tudo, que as prticas de sade no SUS devem ser intersubjetivas, envolvendo, conseqentemente, uma dimenso dialgica. O encontro entre o sujeito a ser cuidado e o cuidador ocorre mediante uma interao mediada pela fuso dos horizontes entre esses sujeitos e norteada pelo dilogo.16 Este tem como objetivo compreender o contexto especfico de cada encontro entre esses sujeitos na busca de construir projetos teraputicos individualizados que contemplem a preveno, a promoo e a restaurao da sade. Este estudo mostrou uma vulnerabilidade do sistema de sade no que tange a assistncia criana PT e BPN aps a alta da UTIN, particularmente a vulnerabilidade programtica ou institucional. A vulnerabilidade um conceito que implica repensar: vulnerabilidade de quem, vulnerabilidade a qu e vulnerabilidade em que circunstncias ou condies.21 Alm de a criana estar vulnervel pela prematuridade e baixo peso, sua famlia encontra-se vulnervel frente situao de rearranjo para o cuidado do PT e BPN egresso da UTIN e a vivencia de algo novo, que o cuidar do filho PT e BPN em casa. Essa condio agrava-se com a vulnerabilidade programtica, pela fragilidade de intervenes e vnculos dos servios de ateno bsica e especializados, pela falta de anlise da situao de sade das famlias e de diferentes possibilidades de interveno, bem como por no contemplar a participao dos indivduos. importante que o componente institucional ou programtico da vulnerabilidade esteja conectado aos componentes individual e social, envolvendo o grau e a qualidade de compromisso, recursos, gerncia e monitoramento de programas nacionais, regionais ou locais de preveno e cuidado, os quais so importantes para identificar necessidades, canalizar os recursos sociais existentes e otimizar seu uso. imprescindvel a co-presena, a mutualidade, a interferncia, a relatividade, a inconstncia, o no unvoco, o no permanente, o prprio a certas totalidades circunscritas no tempo e no espao.21:127
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As intervenes devem ser multidimensionais e considerar que as pessoas no so, em si, vulnerveis, mas podem estar vulnerveis a alguns agravos e no a outros, sob determinadas condies, em diferentes momentos de suas vidas.22 Nesse sentido, essa abordagem indissocivel de uma atitude compreensiva de conhecer as partes e o todo nas prticas de sade do cotidiano.

CONSIDERAES FINAIS
As experincias das famlias de crianas PT e BPN egressas da UTIN, neste estudo, expressam aspectos do cuidado do seguimento destes no perodo aps a alta hospitalar e suas relaes com os servios de sade. Experincias essas que se relacionam com a interao estabelecida entre a equipe da UBS, do servio de ambulatrio de risco e a famlia. O cuidado da criana PT e BPN egressa da UTIN ocorre de forma fragmentada no local do estudo, em que os servios de ateno sade so focais e centrados no atendimento da demanda, no havendo uma adequada busca ativa e articulao entre os nveis de ateno sade. H uma dicotomia, portanto, entre o que acontece e o preconizado, pois o SUS e seus princpios no so empregados na ntegra. As experincias das famlias mostram um ir e vir entre os servios de sade, gerando insegurana e insatisfao. Ainda, a no-existncia de referncia e contra-referncia efetiva, dificulta a integralidade do cuidado sade das famlias e de seus filhos PT e BPN. Para tanto, preciso empreender esforos para que haja um funcionamento adequado e articulado entre os servios nos diferentes nveis de ateno sade, para que dessa forma, seja possvel responder s necessidades de sade dos referidos usurios. Assim, pensar em integralidade do cuidado implica pensar em um sistema de referncia e contra-referncia que garanta o acesso a todos os nveis de ateno conforme as necessidades especficas de sade da populao, possibilitando a continuidade do cuidado no domiclio, pautado na promoo da sade, preveno de doenas, tratamento e reabilitao de forma indissocivel. preciso, ento, reconstruir o cuidado sade da criana, em especial dos usurios egressos da UTIN e suas famlias. A reconstruo do cuidado obtida mediante o dilogo, com articulao entre os saberes tcnicos e os saberes prticos. O cuidar deve ultrapassar as tcnicas e a tecnologia, ter uma viso ampla do que est posto ao redor,
Texto Contexto Enferm, Florianpolis, 2009 Jan-Mar; 18(1): 74-82.

interagir com o ser cuidado no sentido de fugir da objetivao que, por vezes, aniquila a identidade do sujeito a ser cuidado, vendo-o apenas como um receptor de uma ao interventiva. O seguimento da sade do PT e BPN e sua famlia deve ocorrer nos servios de ateno primria disponveis a essas famlias, tendo incio na primeira semana que esto em casa aps a alta hospitalar, pois este um perodo crtico para adaptao da criana em casa, bem como dos pais rotina de cuidar do pequeno pr-termo no domiclio. preciso trabalhar com a interface do cuidado apresentada nessa situao, uma vez que a criana PT e BPN precisa de um seguimento especializado, o qual proporcionado pelo ambulatrio de risco, embora neste estudo este local no abarque o contexto familiar que envolve essa criana. Para tanto, o servio de ateno bsica deve estar integrado ao servio de ambulatrio e dar continuidade ao seguimento da sade do PT e BPN e sua famlia, completando o cuidado a essa dade. necessrio, portanto, utilizar uma abordagem baseada na integralidade do cuidado e na interao entre sujeitos, famlias e profissionais de sade, mediada por uma relao de confiana e no estabelecimento de um processo teraputico participativo. O acompanhamento deve ser contnuo e ter incio precocemente, no primeiro ms aps a alta da criana, sugere-se que as VD sejam semanais, o que pode minimizar as dificuldades que so comuns a esse perodo, facilitando a adaptao e o rearranjo do funcionamento familiar, contribuindo para o melhor desenvolvimento da criana. Para que o suporte seja efetivo, preciso que o servio de sade incorpore em seu cotidiano a avaliao da famlia como uma unidade, avaliando o seu funcionamento, os recursos utilizados para o enfrentamento das situaes estressoras e a vulnerabilidade presente nessa situao. relevante assumir o cuidado integral como uma interface de dilogo entre profissionais de sade-criana-famlia, no qual h a valorizao das intersubjetividades com criao de vnculo e co-responsabilizao dos sujeitos pelas situaes de sade.

REFERNCIAS
1. Alberman E, Evans SJW. A epidemiologia da prematuridade: etiologia, freqncia e prognstico. Anais Nestl. 1992; 44:5-22. 2. Mello DF, Rocha SMM, Scochi CGS, Lima RAG. Brazilian mothers experiences of home care for their low birth weight infants. Neonatal Netw. 2002; 21(1):30-4.

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Viera CS, Mello DF

3. Lamy ZC, Gomes MAS, Gianini NOM, Henning MAS. Ateno humanizada ao recm-nascido de baixo peso - Mtodo Canguru: a proposta brasileira. Cinc sade coletiva [peridico online]. 2005 [acessado em 2008 Fev 15]; 10(3): 659-68. Disponvel em: http://www.scielosp.org/scielo.php?script=sci_ arttext&pid=S1413-1232005000300022&lang=pt. 4. Mello RR, Meio MDBB. Follow-up de recm-nascido de risco. In: Moreira M, Braga NA, Morsch DS, organizadores. Quando a vida comea diferente: o beb e sua famlia na UTI neonatal. Rio de Janeiro (RJ): Fiocruz; 2003. p. 179-84. 5. Lopes SMB, Lopes JMA. Follow-up do recm-nascido de alto risco. Rio de Janeiro (RJ): MEDSI; 1999. 6. Viera CS, Mello DF, Oliveira BRG. O seguimento do prematuro e baixo peso ao nascer egresso da terapia intensiva neonatal na famlia: uma reviso de literatura. OBJN [peridico online]. 2008 [acesso em 2008 Dez 17]; 7(3): Disponvel em: http://www.uff. br/objnursing/index.php/nursing/issue/current 7. Martinez CMS, Joaquim RHVT, Oliveira EB, Santos IC. Information support as an element for advising parents of preterm infants: a guide for development follow-up services during the first year of life. Rev Bras fisioter [peridico online]. 2007 [acesso em 2008 Dez 16]; 11(1) Disponvel em: http://www. scielo.br/scielo.php?script=sci_issuetoc&pid=1413355520070001&lng=en&nrm=iso. 8. Ayres JRCM. Hermenutica e humanizao das prticas de sade. Cinc sade coletiva. 2005 JulSet; 10(3):549-60. 9. Ayres JRCM. Uma concepo hermenutica de sade. PHYSIS: Rev Sade Coletiva. 2007; 17(1):43-62. 10. Ministrio da Sade (BR), Conselho Nacional de Sade, Comisso Nacional de tica em Pesquisa. Resoluo N 196 de 10 de outubro de 1996: diretrizes e normas regulamentadoras de pesquisa envolvendo seres humanos. Braslia (DF): MS; 1996. 11. Minayo MCS. O desafio do conhecimento. 6 ed. So Paulo/Rio de Janeiro (SP/RJ): Hucitec/Abrasco; 2000. 12. G a d a m e r H G . V e r d a d e e m t o d o : t r a o s fundamentais de uma hermenutica filosfica. 4a ed. Petrpolis (RJ): Editora Vozes; 2002.

13. Egry EY, Fonseca RMGS. A famlia, a visita domiciliria e a enfermagem: revisitando o processo de trabalho da enfermagem em sade coletiva. Rev Esc Enf USP. 2000 set; 34(3):233-9. 14. Ministrio da Sade (BR), Departamento de Aes Programticas Estratgicas. Secretaria de Ateno Sade, Departamento de Aes Programticas Estratgicas. Agenda de compromissos para a sade integral da criana e reduo da mortalidade infantil. Braslia (DF): MS; 2004. 15. Fratini JRG, Saupe R, Massaroli A. Referncia e contra-referncia: contribuio para a integralidade em sade. Cinc Cuid Sade [peridico online].2008 [acesso em 2008 Dez 17]; 7(1). Disponvel em: http://www.periodicos.uem.br/ojs/index.php/ CiencCuidSaude/article/view/4908/3211 16. Ayres JRCM. Cuidado e reconstruo das prticas de sade. Interface Comunic Sade Educ. 2004 Fev; 8(14):73-92. 17. Ayres JRCM. Cuidado e humanizao das prticas de sade. In: Deslandes S, organizadora. Humanizao dos cuidados em sade: conceitos, dilemas e prticas. Rio de Janeiro (RJ): Fiocruz; 2006. p.49-83. 18. Silva RS, Christoffel MM, Souza KV. Histria, conquistas e perspectivas de cuidado mulher e a criana. Texto Contexto Enferm. 2005 Out-Dez; 14(4):585-93. 19. Starfield B. Ateno primria: equilbrio entre as necessidades de sade, servios e tecnologia. Braslia (DF): UNESCO Brasil; 2002. 20. Mattos RA. A integralidade na prtica (ou sobre a prtica da integralidade) Cad Sade Pblica. 2004 Set-Out; 20(5):1411-6. 21. Ayres JRCM, Frana Jnior I, Calazans GJ, Salett Filho HC. O conceito de vulnerabilidade e as prticas de sade: novas perspectivas e desafios. In: Czeresnia D, Freitas CM. Promoo da sade: conceitos, reflexes, tendncias. Rio de Janeiro (RJ): FIOCRUZ; 2003. 22. Gorovitz S. Reflections on the vulnerable. In: Bankowski Z, Bryant JH. (Eds) Poverty, vulnerability and the value of human rights: a global agenda for bioethics. Genebra (SZ): Council for International Organizations of Medical Sciences (CIOMS); 1995.

Correspondncia: Cludia Silveira Viera Rua Btula, 124 85807-240 Recanto Tropical, Cascavel, PR, Brasil E-mail: claudiavictor@terra.com.br

Recebido em: 16 de junho de 2008 Aprovao final: 6 de janeiro de 2009

Texto Contexto Enferm, Florianpolis, 2009 Jan-Mar; 18(1): 74-82.