Artigo Original

O cuidar de uma criana com diabetes mellitus tipo 1: concepes dos cuidadores informais
Taking care of children with type 1 diabetes mellitus: informal care-takers ideas
El cuidar de un nio con diabetes mellitas tipo 1: concepcines de los cuidadores informales
Catarina Aparecida SalesI, Nayara Mizuno TironiII, Eloana Ferreira DArtibaleIII,
Maria Aparecida Pinheiro da SilvaIV, Mara Rbia ViolinV, Bruna Corra CastilhoVI
I

Enfermeira. Doutora em Enfermagem. Docente do Programa de Ps-Graduao em Enfermagem da Universidade Estadual de Maring (UEM).
E-mail catasales@hotmail.com.
II
Discente do 3 ano do curso de Enfermagem da UEM. Bolsista do Programa de Iniciao Cientfica (PIBIC). E-mail:
nayara.mizuno@gmail.com.
III
Discente do 3 ano do curso de Enfermagem da UEM. Bolsista do PIBIC. E-mail: eloana_dartibale@hotmail.com.
IV
Enfermeira do Hospital Universitrio Regional de Maring. E-mail: mapsilva@uem.br.
V
Enfermeira. Mestre em enfermagem pela UEM. E-mail: mara_violin@yahoo.com.br.
VI
Discente do 3 ano do curso de Enfermagem da UEM. E-mail: bruzinharp@hotmail.com.

RESUMO
O Ministrio da Sade define Diabetes mellitus como sndrome de etiologia mltipla, decorrente da falta da insulina
e/ou da incapacidade da insulina exercer adequadamente seus efeitos. Essa doena vem apresentando incidncia com
propores cada vez maiores em nosso meio. Assim, nesse estudo, nosso objetivo foi compreender os sentimentos
suscitados pelos cuidadores informais que cuidam de crianas menores de 12 anos com Diabetes mellitus tipo 1. Para
tanto, optamos por um estudo qualitativo, embasado nos princpios da fenomenologia existencial. A pesquisa foi
realizada em uma cidade do Noroeste do Paran, nos meses de junho e julho de 2007. Os seis entrevistados foram
inquiridos com a seguinte questo: O que significa para voc cuidar de uma criana diabtica?". Da anlise
emergiram quatro categorias: descobrindo o diagnstico do filho; convivendo com a doena; vivenciando a
necessidade de compartilhar seu pesar e; a importncia da espiritualidade para o entendimento da situao.
Depreendemos que vivenciar esta situao um fardo difcil de ser abarcado pelos cuidadores e que o impacto da
doena pode causar crises de adaptao no enfrentamento da famlia. Portanto, devemos estar atentos ao modo como
o portador de diabetes e seus familiares sentem, enfrentam e interpretam o diabetes e seu tratamento.
Descritores: Diabetes mellitus tipo 1; Cuidado da criana; Acontecimentos que mudam a vida; Cuidadores.
ABSTRACT
The Health Ministry defines Diabetes mellitus as a multiple etiology syndrome caused by lack of insulin and insulin
incapability to achieve result. This pathology is acquiring increasingly greater proportions among the population.
Current analysis investigates the feelings presented by informal care-takers that attend less than 12 years old children
with Type I Diabetes mellitus. A qualitative study, based on the principles of existential phenomenology, has been
undertaken in a town in the northwestern region of the state of Paran/Brazil, during June and July of 2007. The six
interviewed people were asked the following question: What does it mean for you to take care of a diabetic child?
Four categories were revealed: discovering the childs diagnosis; living with the disease; experiencing the need to
share suffering; the importance of spirituality to understand the situation. The experiencing of such situation is a
difficult burden for those who take care of patients and the impact caused by the disease may bring about adaptation
crises within the family. Results show the importance of being aware how the diabetic person and his/her relatives
feel, facing and interpreting diabetes and its treatment.
Descriptors: Diabetes Mellitus type 1; Child care; Life Change Events; Caregivers.
RESUMEN
El Ministerio de la Salud define Diabetes mellitus como sndrome de etiologa mltipla, consecuencia de la falta de
insulina y/o de la incapacidad de la insulina ejercer adecuadamente sus efectos. Esa patologa viene presentando una
incidencia con proporciones cada vez ms grandes en nuestro medio. As, en ese estudio, nuestro objetivo fue
comprender los sentimientos suscitados por los cuidadores informales que cuidan de nios menores de 12 aos con
Diabetes mellitus tipo 1. Para tanto, optamos por un estudio cualitativo, embasado en los principios de la
fenomenologa existencial. La investigacin fue realizada en una ciudad del Noroeste de Paran, en los meses de junio
y julio de 2007. Los seis entrevistados fueron encuestados con la siguiente cuestin: Qu que significa para usted
cuidar de un nio diabtico?". Del anlisis se apunt cuatro categoras: Descubriendo el diagnstico del hijo;
Conviviendo con la enfermedad; Vivenciando la necesidad de compartir su pesar y; La importancia de la espiritualidad
para el entendimiento de la situacin. Sacamos la leccin que vivenciar esta situacin es una carga difcil de ser
abarcada por los cuidadores y que el impacto de la enfermedad puede causar crisis de adaptacin en el
enfrentamiento de la familia. Por lo tanto, debemos estar atentos al modo como el portador de diabetes y sus
familiares sienten, enfrentan e interpretan la diabetes y su tratamiento.
Rev. Eletr. Enf. [Internet]. 2009;11(3):563-72. Available from: http://www.fen.ufg.br/revista/v11/n3/v11n3a13.htm.

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Descriptores: Diabetes Mellitus Tipo 1; Cuidado del Nio; Acontecimientos que Cambian la Vida; cuidadores.

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Sales CA, Tironi NM, DArtibale EF, Silva MAP, Violin MR, Castilho BC.
O cuidar de uma criana com diabetes mellitus tipo 1: concepes dos cuidadores informais.

INTRODUO
O conhecimento do Diabetes mellitus muito
antigo, datando j da poca dos egpcios (1500 a.C.)
que descreviam a doena como associada com a
produo de grande quantidade de urina. Esta
condio passou a ser considerada como doena por
Celsus (30 a 50 d.C.) e, somente dois sculos aps,
foi denominada como Diabetes por Aretaeus da
Capadcia. A condio doce da urina surge registrada
nos Vedas, livros sagrados da ndia e, somente em
1.674, Willis a descreve como se a urina fosse
embebida com mel e acar, estabelecendo assim o
nome Diabetes mellitus (mellitus significa mel)(1).
Esta doena tem como denominador comum o
aumento de glicose no sangue, decorrente, na
maioria das vezes, de produo diminuda ou
alterada de insulina pelo pncreas. classificada em
dois tipos, considerados os mais frequentes: o tipo 1
ou insulinodependente (DMID), e o tipo 2 ou noinsulinodependente (DMNID), sendo este mais
prevalente na populao adulta e idosa. Porm,
acomete pessoas das mais variadas faixas etrias,
independentemente de sexo, cor ou condies
socioeconmicas(2).
O Ministrio da Sade define o Diabetes mellitus
como
um
grupo
de
doenas
metablicas
caracterizadas por hiperglicemia e associadas a
complicaes, disfunes e insuficincia de vrios
rgos, especialmente olhos, rins, nervos, crebro e
vasos sanguneos. Pode resultar de defeitos de
secreo e/ou ao da insulina que envolvem
processos patognicos especficos, por exemplo,
destruio das clulas beta do pncreas (produtoras
de insulina), resistncia ao da insulina, distrbios
da secreo da insulina, entre outros. Essa doena
vem apresentando incidncia com propores cada
vez maiores em nosso meio. Calcula-se que, em
2025, atinja 5,4% da populao adulta mundial. A
maior parte desse aumento se dar em pases em
desenvolvimento, acentuando-se nesses pases, o
padro atual de concentrao de casos na faixa etria
de 45-64 anos(3).
No que se refere ao Diabetes tipo 1, a Sociedade
Brasileira de Diabetes aponta que a cada ano, mais
de 70 mil crianas desenvolvem a doena e, no
mundo, esse valor passa para 440 mil. A taxa de
aumento de Diabetes tipo 1, nas crianas, de 3%
ao ano e atualmente, mais de 200 crianas
desenvolvem tal doena a cada dia(2).
O Diabetes mellitus do tipo 1 caracterizado
pela destruio das clulas beta pancreticas.
Acredita-se que uma combinao de fatores
genticos, imunolgicos e possivelmente ambientais
(ex: virais) contribua para destruio das clulas
beta(2).
A morbidez associada com diabetes de longa
durao de ambos os tipos resulta de certas

complicaes, tais como microangiopatia, retinopatia,

nefropatia e neuropatia. Se no houver controle
metablico adequado, poder haver complicaes em
longo prazo, podendo haver sequelas como
amputao, cegueira, retinopatia, nefropatia, dentre
outras consequncias que iriam comprometer a
qualidade
de
vida
dessas
pessoas.
Consequentemente, a base dessas complicaes
crnicas em longo prazo, assunto de muita
pesquisa. O diabtico sofre com as manifestaes
clnicas da doena como a poliria, polidipsia,
polifagia, perda de peso e astenia(2).
Todo comprometimento fisiolgico, a nosso ver,
manifestado em doentes diabticos adultos, tambm
vivenciado por crianas diabticas, pois o seu
convvio social e familiar afetado, uma vez que este
passa a fazer parte de uma rotina de aplicaes
insulnicas, educao alimentar, prtica de exerccios
fsicos
constantes,
controle
glicmico
e
conscientizao sobre sua condio fisiolgica. Outro
aspecto verificado em nossa experincia diz respeito
dificuldade da criana em aceitar sua condio
existencial, uma vez que esta lhe desperta
sentimento de revolta, que a faz sentir-se diferente
de outras crianas.
Em nossa vivncia com crianas diabticas,
observamos que a rotina da vida familiar alterada
com relao aos cuidados e ao controle, pois toda a
famlia tem de se adaptar com rotina diferenciada
frente situao de ter um filho com necessidades
especiais, as quais eles participam ativamente. Para
Silva(4), os pacientes diabticos tm sentimento de
inferioridade pelos cuidados constantes exigidos para
controlar a doena. E o controle do Diabetes muito
intenso e chega a classificar a criana diabtica como
escrava de seu tratamento(5).
Quando os familiares descobrem tal doena em
seus filhos, defrontam com dvidas, incertezas,
revoltas e desespero e acabam por buscar
explicaes
para
entenderem
melhor
essa
complicao, assim como tambm solues para que
possam minimizar o sofrimento e efeitos que possam
vir a aparecer. Estes familiares so os denominados
cuidadores informais.
Diante do exposto, ao cuidar de uma criana
diabtica, o cuidador informal transmite o quo
difcil ter um filho diabtico. No obstante, as
necessidades desses seres no so observadas pelos
profissionais de sade, que se restringe apenas ao
cuidado tcnico, no se preocupando com os
aspectos emocionais e psicolgicos vivenciados por
esses cuidadores.
Depreendemos que os profissionais de sade
reconhecem a tnue situao em que se encontram
os diabticos, mas ainda, preciso reconhecer
tambm a situao dos cuidadores destes diabticos.
E so eles, os cuidadores, os sujeitos desse estudo,

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mas, vale acrescentar que nossa experincia com

estes nos mostra que nem sempre possvel, por
fatores prticos e profissionais, compreender os
sentimentos avivados nesses seres em virtude da
condio existencial de outro ser querido e prximo.
Por este contexto, definimos como objetivo do
estudo compreender os sentimentos desses seres em
relao sua condio. Acreditamos que os
resultados possibilitaro aos profissionais ajudar
estes indivduos a resgatarem seu prprio valor moral
enquanto seres-no-mundo, visando sempre atendlos e prepar-los para enfrentar suas condies
existenciais, construindo seu viver autntico, e,
principalmente, obter, por meio de seus discursos,
luz para direcionar nossas aes no sentido de
transformar a realidade vivenciada por eles.
O CAMINHO METODOLGICO
Para este estudo, optamos pela pesquisa
qualitativa
numa
abordagem
fenomenolgica
existencial heideggeriana. O mtodo fenomenolgico
coloca como ponto de partida de sua reflexo aquele
ser que se d a conhecer imediatamente, ou seja, o
prprio homem, colocando-o dentro de uma
dimenso ontolgica. A fenomenologia existencial
heideggeriana possibilita a compreenso do ser, pois
ele aquilo que se oculta naquilo que se manifesta
por meio da linguagem(6).
O modo de existir do homem nico entre todos
os seres existentes, ele nico por possuir
conscincia e por no poder se dissociar do mundo
em que concebido. No h sentido em descrever o
homem como um ser fora do mundo e tambm sem
considerar a sua finitude, pois a presena do homem
no mundo real e a morte so imprescindveis sua
condio de ser humano. A fenomenologia existencial
heideggeriana, descreve as condies da existncia
que incluem o poder de fazer escolhas nos limites da
facticidade humana e dos modos factuais de existir.
Essa descrio torna o ser humano capaz de analisar,
explicar, julgar e refletir sobre suas experincias
vividas(7).
A pesquisa foi realizada em uma cidade do
Noroeste do Estado do Paran. Foram entrevistados
seis cuidadores informais que cuidavam de filhos
menores de 12 anos portadores de Diabetes mellitus
tipo 1, e frequentavam a ADIM - Associao dos
Diabticos de Maring nos meses de junho e julho de
2007. A faixa etria foi determinada conforme a Lei
n 8.069, de 13 de julho de 1990 que dispe o
seguinte no Art. 2 do Estatuto da Criana e do
adolescente: Considera-se criana, para os efeitos
desta lei, a pessoa at 12 anos de idade incompletos
e adolescentes entre 12 e 18 anos de idade(8).
Durante nossos encontros com os cuidadores na
ADIM, explicamos a finalidade do estudo e
solicitamos sua colaborao. A partir da permisso

dos cuidadores, iniciamos a coleta de dados, a qual

foi realizada no domiclio de cada famlia com o
intuito de captar seus sentimentos, como tambm, a
expresso corporal deles durante a entrevista. Para
tanto, utilizamos gravador e a observao.
A nosso ver, a descrio de suas experincias
deve envolver pensamentos, sentimentos e aes
sobre a realidade vivida. Nesse sentido, inquirimos os
informantes com a seguinte questo norteadora: O
que significa para voc cuidar de uma criana
diabtica?". Para manter o anonimato dos mesmos,
referenciamos-lhes
de
cuidadores
informais
(CI1,CI2,CI3...); quanto s crianas, quando citadas
nos depoimentos, com nomes de personagens de
histrias em quadrinhos.
Para captar a plenitude expressa pelos sujeitos
em suas linguagens, optamos pela anlise individual
de cada discurso. Assim, a priori, realizamos leituras
atentas de cada depoimento, separando os trechos
ou unidades de sentidos (us) que para ns se
mostraram como estruturas fundamentais da
existncia. A posteriori, passamos a analisar as
unidades de sentido de cada depoimento, realizando
seleo fenomenolgica da linguagem de cada
sujeito, pois uma unidade de sentido constitui-se, em
geral, de sentimentos revelados pelos depoentes que
contemplam a interrogao ontolgica(9).
Por se tratar de uma pesquisa que envolve seres
humanos, observamos aspectos ticos disciplinados
pela Resoluo 196/96 do CNS MS. A solicitao de
participao no estudo se fez acompanhar de duas
vias do Termo de Consentimento Livre e Esclarecido.
Nesta solicitao, notificamos sobre as finalidades da
pesquisa, tipo de participao desejada e tempo
provvel de durao da entrevista. Asseguramos
tambm aos partcipes a desvinculao entre a
pesquisa e o atendimento prestado pelos servios de
sade; o livre consentimento e a liberdade de desistir
do estudo, se em qualquer momento assim
desejassem, garantimos tambm, o sigilo quanto s
informaes prestadas e anonimato sempre que os
resultados forem divulgados. Esclarecemos que as
entrevistas ocorrero aps a aprovao Comit
Permanente de tica em Pesquisa envolvendo seres
humanos da Universidade Estadual de Maring
(Parecer n. 115/2007).
RESULTADOS E DISCUSSO
Dos sentimentos suscitados, emergiram quatro
temticas existenciais que foram interpretadas a
partir de algumas ideias de Martin Heidegger:
descobrindo o diagnstico do filho; convivendo com a
doena; vivenciando a necessidade de apoio; a
importncia da espiritualidade para o entendimento
da situao.

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Descobrindo o diagnstico do filho

Na concepo heideggeriana, o termo existncia
designa o processo de abertura do ser humano
consigo mesmo e com o mundo e, nessa
existencialidade, ele planeja seu prprio porvir, isto
, planeja sua histria no mundo, imaginando um
futuro feliz para si e sua famlia. Nesse sentido,
negligencia as possibilidades existenciais impostas
pela prpria condio humana, ou pelo espao
mundano que lanado(6).
No obstante, estando no mundo, o homem no
se relaciona somente com os instrumentos
necessrios sua sobrevivncia, mas tambm se
abre a outros entes. Nessa abertura, o ser-no-mundo
busca, na afetividade de outro Ser-a, construir sua
histria familiar, ou seja, compartilhar com o outro o
seu existir no mundo. A partir dessa unio, o homem
e a mulher vislumbram a possibilidade de ter filhos,
para dar continuidade sua histria. Para a mulher,
vivenciar a gestao planejar um desenvolvimento
saudvel para seu filho(10).
Esse processo de abertura da me em relao ao
filho desenvolve-lhe o sentimento de que o filho
parte de seu prprio corpo, isto , faz parte de seu
poder-ser e est desde sempre inserido em sua
existncia. Na fala do cuidador 5, notamos seu pesar
perante a facticidade da filha que ela moldou em seu
ventre.
[...] Na hora que eu abri o exame, eu j vi que era
diabetes, na mesma hora corri ao mdico levando os
exames, pedi para ela ser internada, para avaliar e
fazer novos exames e para mim foi uma decepo
muito grande, uma coisa que jamais esperaria de
uma filha. Eu me apavorei, fiquei assim que nem
piscava. Aquilo foi a mesma coisa que voc me jogar
um balde de gua quente, aquilo eu estava assim me
derretendo. Para mim era o fim do mundo, jamais a
gente vai aceitar uma doena na famlia, ainda mais
em uma filha que a gente gerou. (CI5)
Atentando s falas de outros cuidadores,
percebemos que eles expressam sentimentos de
desabrigados,
completamente
perdidos
e
desorientados ao descobrirem que seu filho era
diabtico, condio essa, que lhes aviva sentimentos
de revolta, incompreenso, preocupao com a
doena do filho e, principalmente, sentimentos de
culpa ante sua insipincia em relao aos cuidados
necessrios ao filho.
Para mim foi horrvel no dia, eu chorei, eu at
liguei para o pai em So Paulo na casa dele, ele
chorava, chorava, ele no entendia. Foi mesma
coisa que o cho abrir. No comeo era uma correria,
a gente levava-o trs vezes por dia no postinho e a
gente tambm era principiante, ento se estava
baixo a gente j corria, se estava alta a gente corria.
Com essa doena do Cebolinha, ele acabou pedindo
as contas do servio l por que ele no conseguia

mais trabalhar, porque ele s ficava preocupado, por

que era muita correria com o Cebolinha aqui. (CI1).
[...] E j constatou que a glicemia estava muito alta,
275mg/dl em jejum, no outro dia a gente j levou ele
no mdico e ele estava com a glicemia em 450mg/dl
e ai foi internado e, ficou trs dias no hospital e eu j
quase morri de tanto desgosto l porque eu no
sabia nada sobre diabetes infantil, no entendia
muito bem, fui obrigada a aplicar injeo nele e eu
no sabia direito e ele comeava a chorar muito
desesperado. Eu choro muito a noite, penso porque
aconteceu isso comigo, se no tem ningum da
famlia. (CI3)
Na meditao heideggeriana, a existncia
humana pode tornar-se digna de questionamento,
principalmente quando o ser humano experiencia
alguma facticidade em seu cotidiano, a qual no
consegue abarcar de imediato e, nesses momentos, o
ser-no-mundo se fecha em si mesmo, no
conseguindo entender sua condio existencial,
negando a si mesmo a verdade que se descortina ao
seu redor(6). Nessa perspectiva, distinguimos que os
cuidadores, em suas linguagens, exprimem o quo
difcil aceitarem a doena dos filhos, demonstrando
certa negao de sua condio existencial.
[...] No comeo a gente ficou revoltado, por que que
ele teve? Por que com ele? Por que que aconteceu
com a gente? A gente no fazia nada de errado, fazia
tudo certo e ter acontecido com ele. O cho caiu!
Pensei que eu tinha cado num buraco e no sabia
nem que estava fazendo, no enxergava nada na
frente. A gente no sabia o que fazer, no dormia a
noite nem eu, nem minha esposa preocupada, voc
perde a noo de tudo, voc no acredita, assim no
verdade, no verdade. (CI2)
[...] Eu ficava noite com ela no hospital e o pai
durante o dia, de manh vinha para casa dormir e
no conseguia, pois, ficava pensando, por que meu
Deus tinha que ser com a minha filha? Por que a
minha filha tinha que ter esta doena, o que eu vou
fazer? O que isso? Por que as coisas acontecem
com os outros, mas com a gente achamos que nunca
vai acontecer? Sabe muito difcil para a gente,
porque no temos nenhum diabtico na famlia. (CI4)
O comportamento destes cuidadores pode ser
examinado como um grito de inautenticidade, do
no-assumir-se nas suas possibilidades de estar-a
com uma criana diabtica, um modo de ser que
no est fundado no seu sentido originrio de
possibilidade pura. A revolta e a negao so
manifestadas quando se negligencia o tratamento,
ignorando possveis complicaes. Sentimentos como
tristeza, depresso, invaso, revolta e negao
emergem da condio crnica e da gravidade
apresentada pela doena. Situaes em que se
intercalam com momentos de aceitao, otimismo e
esperanas positivas, colocando em evidencia o lado

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positivo e negativo
contraditoriamente(5).

do

diabetes

que

oscila

Convivendo com a doena

No cotidiano de nossas vidas, amide,
experimentamos
sentimentos
de
natureza
e
intensidade variados que veem ao nosso encontro,
decorrentes de nossa prpria condio de estar
lanado-no-mundo. So situaes que causam temor
sem, contudo, ter a explicao para elas. So
estados afetivos que nos colocam diante da desnudez
de nossa condio original, ou seja, de nossa
condio de ser humano(11).
nesse estado que o ser humano compreende
suas experincias, ou seja, atribui significados e
sentidos prprios aos objetos em seu mundo, dando
assim sentido sua existncia. Neste prisma, os
utenslios ou objetos no so uma realidade
simplesmente
subsistente,
mas
est
fundamentalmente
disponvel
para
um
uso
determinado. O utenslio essencialmente alguma
coisa que o homem dispe para viver(6). Neste
entender, notamos em algumas falas, que apesar de
os cuidadores terem conscincia da importncia do
dispositivo de glicemia para a manuteno da sade
de seus filhos, os mesmos demonstram tristeza ao
utiliz-lo em seu ente querido, como se sentisse a
dor dos filhos em seus prprios corpos, assim, eles
buscam formas compensativas para diminuir o
sofrimento deles.
[...] O Cebolinha j teve vrias crises, teve uma que
estava eu e o pai dentro de casa, ele estava
desmaiado no colo do pai, minha me pegou o carro
e levamos para o hospital, eu nem esperei e j entrei
direto, estava alta, enfiaram o soro e deram no sei
mais o que, e ficou l em observao um dia e meio,
at normalizar, ele toma insulina de manh e a tarde,
a NPH e a regular, ele toma as duas, faz com a
seringa porque com essa caneta no d, porque com
ela tem que furar duas vezes, porque no pode
misturar ela na caneta, voc tem que por uma e
depois por a outra, e a gente acha muita judiao
porque ele no gosta de ser furado nem uma vez
imagina ter que ser furado duas vezes de manh e
duas vezes de tarde. D tristeza, mas a gente
procura dar tudo, se mata de um jeito se mata do
outro porque ele s vezes at quer um pouco mais do
que as outras crianas. muito difcil a gente negar
alguma coisa para ele, por causa dessa situao ele
acabou sendo mais mimado, por todos. (CI1)
[...] E eu tambm no conseguia fazer insulina nela,
no conseguia fazer. Ver aquelas unidades ter que
fazer toda hora o exame de dedinho, meu Deus mais
toda hora isso? (CI5)
Refletindo sobre os sentimentos explanados
pelos cuidadores, apreendemos que cuidar de um
filho diabtico uma situao difcil de ser abarcada,

as mes no tem apoio e suporte para enfrentar tais

situaes no dia-a-dia e, conseqentemente,
desenvolvem
sentimentos
de
culpa
e
superproteo(12). Alm desses sentimentos, brota
tambm o sentimento de sofrimento, pois a
insulinoterapia limita e restringe muito a vida dos
familiares(13).
Em outras linguagens, observamos que ter dado
existncia a um filho diabtico aviva nos cuidadores
sentimentos de temor e preocupao, sentimentos
que os faz esquecer, de certa forma de si mesmos e,
dedicar-se ao filho. E, esse lao de afetividade
sensibiliza tambm outros entes no seio familiar,
principalmente, no que se refere ao cuidado com uma
alimentao adequada ao diabtico. No obstante, ao
analisarmos as linguagens a seguir; podemos
distinguir que a doena que trouxe tanta dor,
despertou-lhes hbitos saudveis de vida.
[...] A gente cuida mais dele do que de ns
praticamente. S ele diabtico! Na alimentao ele
come pouco, no come muito, acar aqui em casa
acabou. Acar no tem nada, s quem toma a
minha esposa para fazer um pouco de caf, mas o
resto tudo sem acar, ele mesmo l quando tem
acar e, ele no come. Come bastante fruta
tambm. Salada que ele no come muito, mas a
nutricionista falou que tem que comer bastante. At
ns aqui mudamos tambm o nosso hbito. Muita
coisa que a gente comia aqui era porcaria hoje
estamos comendo muito mais coisas saudveis. No
s aqui, at na minha me tambm, ela j mudou
um pouco. Com o passar do tempo ns j fomos
acostumando, j assimilando isso. Aquela revolta j
foi diminuindo um pouco, porque revoltante. (CI2)
[...] E o que ela puder a gente pode e o que ela no
puder a gente tambm no pode, ento aqui em casa
ns todos somos diabticos, a gente trabalha para
ela, tudo que eu posso eu fao e ela sabe disso. (CI5)
[...] Para comprar as coisas era complicado, coisas
de comer era mais caro, hoje j mais acessvel,
mais ainda continua caro. Com o tanto de diabetes
que tem no pas eu acho tudo muito caro. Eu tenho
medo de se no seguir as dietas direito, porque pode
ter conseqncias, tem gente que fica cego, perde
dedo, corta a perna. complicado, uma doencinha
chata, voc tem que ficar vigiando o tempo inteiro,
come um negcio, pode subir, apesar de tudo o que a
gente come vira acar. Eu procuro no comprar
refrigerante, a gente j passou tudo para zero,
bolacha no compro muito, quando compro, compro
diet. (CI6)
A respeito dos sentimentos narrados pelos
cuidadores,
podemos
entender
que
mudar
comportamentos em relao dieta de criana e
adolescente passa, obrigatoriamente, pela educao
do grupo familiar(12). A reestruturao alimentar
uma das coisas mais difceis de inserir na nova

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rotina, pois todos estavam acostumados a ingerir

todo tipo de alimento sem restrio, portanto, a
mudana na rotina da famlia acaba sendo inevitvel
e radical. Alguns alimentos so proibidos ou restritos,
outros so adaptados, e h tambm os que so
inseridos ao hbito alimentar, sendo necessrio maior
rigor nos horrios das refeies(13).
Neste contexto, a obteno de uma dieta
equilibrada e satisfatria depende da ingesto de
vrios nutrientes, que so oferecidos naturalmente
por meio dos alimentos. A liberao dos carboidratos
no plano alimentar permite manter uma oferta menor
de lipdeos, de forma que estes venham a
complementar
a
necessidade
energtica
e
desempenhar
suas
funes
orgnicas
mais
especficas,
como
transporte
de
vitaminas
lipossolveis (A,D,E,K), e como fontes importantes de
cidos graxos essenciais(14). Assim, apercebemos na
fala do cuidador 4, que a falta de orientaes
relativas aos alimentos, gera-lhe sentimentos de
apreenso e culpa aps um pequeno esquecimento.
[...] Outro dia o pai deixou trs bolinhos de queijo no
microondas, e foi mexer na construo, e ela comeu
os trs, o pai percebeu o nervosismo dela e foi fazer
o teste, estava em 420mg/dl, ai aplicou a insulina o
pai disse: eu fiquei meio desesperado porque achava
que eu no estava cuidando direito, porque na
verdade ns no temos muita orientao. Apesar que
tudo isso s o comeo, que por ela no conhecer
muito os sabores das coisas, fica at fcil da gente
controlar. A Magali com trs anos e seis meses nunca
chupou um sorvete. (CI4)
[...] Ele queria morrer, e eu tambm queria morrer
de tanto desgosto por no saber cuidar dele. De
repente ele pegou uma faca e comeou a ameaar
que criana que doente porque Deus no
gostava. Eu fiquei desesperada e procurei ajuda na
associao dos diabticos. (CI3)
Na analtica existencial heideggeriana, o medo
ou temor investigado como um dos modos que o
Dasein se expressa ao mundo em seu ter-sidolanado. O medo examinado como um sentimento
inquietante ante uma situao desconhecida, que
inesperadamente o ser humano tem que enfrentar,
gerando-lhe sensao interior de agonia(6). Nesse
pensar, na interlocuo do cuidador 3, manifestada
a agonia que invadiu sua alma ao sentir o desespero
do filho perante a doena. Entretanto, na sequncia
de sua fala, o entrevistado transmite que apesar de a
angstia provocar-lhe sensaes desagradveis
perante a atitude de seu ente querido, encontra
foras em si mesmo para controlar a situao. Assim,
busca apoio em outros entes.
O Ser-a, em sua transcendncia, pode ter
atitudes distintas para se apropriar do mundo ao seu
redor.
O termo, nessa conotao, indica estado
existencial e pessoal. Nesse contexto, distinguimos,

nas unidades a seguir que os cuidadores procuraram

antecipar as suas prprias possibilidades, tentando
agarrarem-se sua situao, no com desnimo,
mas com esperana de aprender a cuidar melhor do
filho. Dessa forma, eles tentam superar sua prpria
angstia,
manifestando
o
seu
poder
de
transcendncia sobre o mundo, e sobre si mesmo,
projetando um sentido em seu existir-no-mundo. E,
essa possibilidade de vislumbrar um porvir melhor
para seu ente querido manifestada quando os
entrevistados explanam.
[...] Eu at pensei em fazer um curso de auxiliar de
enfermagem s para aprender mesmo, por causa
dele disseram que no precisa, que simples, mais
s vezes a gente d uns gafes feios, s vezes fica
roxinho. Tudo que a gente faz mais no tato. (CI1)
Em
relao

busca
de
conhecimento
examinamos
tambm
que
alguns
cuidadores
transmitem certo otimismo acerca dos estudos
realizados na rea, vislumbrando esperana quanto
possibilidade de cura para seus filhos.
[...] Eu acho que ainda vai ter cura, tem muitos
estudos em relao a isso, como as clulas-tronco.
Eu acho que logo j vai ter alguma coisa sim. Eu
creio que logo vai ter, mas at que o dia no chegue
a gente vai controlando. Esses dias est controlado,
mas tem dia que d uma alteradinha. (CI2)
[...] Hoje eu estou melhor, aprendi mais, tambm
leio bastante revista. Aprendi mais, mas nunca deixa
de ser assim uma preocupao constante, nunca
deixa de ser um tormento. Porque a gente no pode
descuidar. Eu cuido dele toda hora, mas s vezes, eu
fico preocupada de quando ele ficar mais adulto, ele
no querer ajuda e no se ajudar. (CI3)
Visualizamos, ainda que, no final de sua
linguagem, o cuidador 3 exprime que, ter um filho
diabtico na famlia, pode experienciar sentimentos
de incerteza quanto ao presente e futuro de seu
familiar, sentimentos que envolvem as suas prprias
perspectivas de vida. E, alm de vivenciar as
intercorrncias junto aos seus filhos, os pais
(cuidadores) sofrem por imaginar como ser o porvir
destes, fazendo com que desejem no somente o
controle da doena, mas, sobretudo a descoberta da
cura, para amenizar o sofrimento do filho(14).
[...] Tem hora que acostuma fazer insulina, mais o
bom era se tivesse cura, que nem eu estava
conversando com o doutor ele falou que daqui uns
dez anos, com as clulas-tronco. (CI6)
Em sua vivncia cotidiana com a doena, os
cuidadores aludem tambm em se preocuparem com
o aprendizado do filho, uma vez que temem que o
filho apresente episdios de hipoglicemia na escola e,
os
professores
no
estejam
preparados
adequadamente para implementar os cuidados
necessrios.

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Sales CA, Tironi NM, DArtibale EF, Silva MAP, Violin MR, Castilho BC.
O cuidar de uma criana com diabetes mellitus tipo 1: concepes dos cuidadores informais.

[...] Chegou uma certa idade que ela comeou

a ir pra escola ai a gente avisa na escola que ela tem
diabetes, e era muito instvel a diabetes dela, subia
e descia, dava muito hipoglicemia, at acertar a dose
da insulina. (CI6)
Em relao ao sentimento exposto pelo cuidador,
os resultados apresentados por outras pesquisadoras
reforam seu pensar: As dificuldades relacionadas s
atividades escolares foram manifestadas por 9
(30,0%) das mes, que referiram perceber prejuzos
no processo educacional do filho, relatando sentiremse tambm inseguras e com medo do filho apresentar
episdios de hipoglicemia na escola, acreditando que
os professores no esto preparados para socorr-los
nesta situao"(12).
Acerca questo, a literatura internacional
recomenda aes preventivas que podem contribuir
para o bem estar da criana diabtica, entre elas a
importncia da escola fornecer treinamento para
todos os adultos que educam ou cuidam dos alunos
sobre os sintomas e tratamento da hipo e
hiperglicemia e outros procedimentos de emergncia,
tais como: 1) fazer glicemia capilar anotando e
monitorando os resultados; 2) tomar as aes
necessrias para os nveis de glicose fora do normal
conforme indicado no Plano de Cuidado de Diabetes
do aluno; 3) testar a urina e sangue para cetonas,
quando necessrio e ser responsvel pelos resultados
destes exames(15).
O
Diabetes
mellitus
acarreta
mudanas
significativas na relao que o doente estabelece com
o mundo que o cerca. Neste sentido, percebemos no
tom de voz do cuidador que o mesmo exprime
tristeza ao relatar o viver ambguo de seu ente
querido, pois se de um lado a medicao auxilia no
controle da doena, por outro lado despertam em
outros entes manifestaes de discriminaes,
situaes essas, que avivam na criana sentimentos
de negao e recusa em administrar a insulina.
[...] Ela no aceita e fala que o povo tira sarro. O
povo tem at hoje preconceito, ela se recusa, ela faz
mesmo na marra, a gente pega ela, e faz, se
dependesse dela ela no faria. Ela levaria uma vida
normal como se no tivesse nada. (CI6)
Com relao discriminao, seja ela na escola
ou no trabalho, percebemos que os governantes
esto tomando providncias, pois j h legislaes
favorveis ao portador de diabetes. Segundo a
Constituio Federal, o artigo 3, inciso IV prev o
bem-estar de todo cidado, sem distino de sexo,
raa, cor, origem e quaisquer outras formas de
discriminao e prev no inciso XLI, punio para
qualquer discriminao atentria aos direitos e
liberdades fundamentais. Sendo assim, a Lei
9.029/95 veda qualquer medida discriminatria e
limitativa para fins de acesso e manuteno da
relao de emprego, no importando se o cidado

tem ou no diabetes. J no Estado de So Paulo, h

duas leis estaduais, a Lei n 11.369 e a Lei n
11.370, ambas de 28/03/2003, que passaram a
vigorar no Estado no ano passado. A primeira veda
qualquer forma de discriminao e a segunda
assegura o ingresso no servio pblico de pessoas
portadoras de diabetes(16).
O homem ser-no-mundo... O modo como ele
considera a condio humana far de sua vida uma
orquestra afinada entre labor, trabalho e famlia,
como tambm poder desafin-la utilizando notas
musicais que o destruiro em suas relaes afetivas,
econmicas e sociais(17). Diante do exposto,
visualizamos que o cuidador 6 elucida que a
convivncia com o Diabetes mellitus em seu lar afeta
suas relaes sociais.
[...] Quando eu saio, eu tenho que voltar umas 8
horas da noite porque ele fica falando: vamos
embora vai, esta na hora da insulina, s se ele tiver
muito entretido pra ele no ficar falando, seno ele
fica buzinando na minha orelha. (CI6)
O ser-com o outro, na doena, pode tornar-se
uma participao significativa quando expressa
solicitude, ou seja, manifestao de considerao e
pacincia com o outro. Ora, uma das finalidades do
profissional de sade justamente esta: cuidar do
outro que implica na coexistncia e na participao
ativa no processo da doena. Contudo, apreendemos,
na linguagem do cuidador 4, que ele vivenciou a
ausncia dessas demonstraes, o que se caracteriza
como um cuidado inautntico desses profissionais,
mantendo-se alheio aos sentimentos do outro e,
principalmente, no tendo compaixo da situao
vivenciada pelo cuidador. Sobre isto, falaram para
ns, de perto, as seguintes palavras: necessrio ter
compaixo, porque sem esta simplesmente passamos
pelas emoes, no importa o quanto sejamos
tecnicamente habilidosos. Como enfermeira, difcil
compreender como algum est se sentindo, no
entanto, possvel tentar imaginar a pessoa nessa
condio colocando-se no seu lugar(18).
[...] Tentei pegar a alantus na 15 Regional, mas fui
muito mal atendida pelo farmacutico, que disse que
isso era um processo demorado, que minha filha no
era a nica que precisava, que tinha problemas mais
srios, com isso, ns compramos, mas no barato,
mas por ela vamos fazer qualquer sacrifcio. O ano
passado fiz convnio particular, para ver se eu
conseguia pegar alantus, mas no consegui, parei de
pagar. Sabe muito complicado, pois, no Posto de
Sade a gente no tem orientao, por convnio
tambm no, temos ento que ir se virando como
pode. (CI4)
Vivenciando a necessidade de compartilhar seu
pesar

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Sales CA, Tironi NM, DArtibale EF, Silva MAP, Violin MR, Castilho BC.
O cuidar de uma criana com diabetes mellitus tipo 1: concepes dos cuidadores informais.

Ao se arrolar em seu Eigenwelt, ou mundo

pessoal, o ser-no-mundo toma conscincia de si
mesmo,
atribuindo
significados
s
situaes
inesperadas que veem ao seu encontro. Atentandonos linguagem do cuidador 6, percebemos que ao
receber a confirmao do diagnstico de seu filho,
exprime o desejo de ser cuidado, amado,
compreendido e, principalmente, de compartilhar
suas preocupaes e seus medos. Assim, busca
conforto em seu companheiro, no entanto,
demonstra pesar ao constatar que sua dor no
compreendida, pois deixou transparecer, em sua fala,
que ela negligenciou os cuidados com filho.
[...] Na hora que eu vi o resultado eu estava sozinha,
liguei para o pai dele, ele falou: vai fazer o que
agora? Tem que cuidar. J est com a doena, tinha
que ter prevenido antes, agora tem que cuidar para o
outro no ter. Mais complicado. Nos primeiros dias
eu ficava acordada para ver se estava tudo bem.
(CI6)
O viver do homem caracteriza-se por um
constante estar com os outros e com as coisas que
fazem parte do mundo ao seu redor. Assim,
relacionar-se com os outros faz parte de nosso
existir, tornando-nos capazes de tocar e nos deixar
tocar por outros. A essa abertura do homem, ao
relacionar-se com o mundo (Ser-em), denomina-se
de claridade do Ser-a, sendo basicamente nessa
claridade que se torna possvel qualquer viso. Para o
filsofo, a viso um modo fundamental de abertura
do Ser-no-mundo, ou seja, um modo prprio de
apropriao genuna dos entes com os quais o Ser-a
pode se comportar e assumir suas possibilidades
ontolgicas essenciais(6).
Pois, o estresse por cuidar em cuidar de uma
criana com diabetes pode exacerbar quaisquer
problemas psicolgicos, sociais ou financeiros que a
famlia possa j estar vivenciando. Assim, procurar
apoio essencial para o bem-estar de todos os
membros da famlia, porque o diagnstico do
diabetes muda para sempre a famlia e sua dinmica.
As manifestaes, a seguir, demonstram que
alguns
cuidadores
sentem-se
aliviados
ao
compartilhar sua facticidade com outros entes,
principalmente,
ao
constatarem
que
eles
experienciam as mesmas dificuldades.
[...] Todas as crises que ele tem eu corro para
algum. Eu nunca fico sozinha. (CI1)
[...] Tem uma moa que trabalha comigo l que a
filha dela tambm tem, o que eu passei no comeo
ela tambm passou, eu conversei bastante com ela ai
ns lemos bastante coisa, tem bastante estudo j em
relao a isso. (CI2)
[...] Eu no tinha nenhuma explicao, pois no tinha
com quem conversar, minha famlia mora toda no
estado de So Paulo. Chegava no hospital
angustiada, mas me confortava porque tinha outras

mes com problemas mais complicados que o meu,

mas, ao mesmo tempo, no sabia como iria cuidar da
minha filha, apesar de que, tinha uma enfermeira l
que tambm tinha uma filha diabtica, foi onde ela
me passou muitas informaes sobre a alimentao,
porque cada mdico que vinha falava uma coisa
diferente. (CI4)
Na linguagem do cuidador 6, apreendemos que,
a famlia em sua percepo, revela-se como
cuidadores autnticos, assumindo e compartilhando
com ele as dificuldades em cuidar de seu ente
querido, buscando formas de amenizar seu
sofrimento, uma vez que, sendo o Diabetes mellitus
uma patologia que traz temor pessoa, observamos
que o cuidador sente-se aliviado em estar com a
famlia.
[...] Tive bastante apoio da minha me, do meu pai
no, a famlia da minha me bastante unida.
Acontece alguma coisa fica todo mundo junto, o pai
dela no ajudava em nada e na poca eu no
trabalhava, dependia da minha me. (CI6)
O Ser que adoece e sua famlia no esto
isolados, vivendo sem os outros, pois estes so copresenas de seu existir no mundo. Nesse pensar,
averiguamos na fala do cuidador 6, que a aceitao
por parte da famlia, a unio, a solidariedade,
conseguem
fazer
milagres(19),
pois
aviva-lhe
segurana e bem estar.
A importncia da espiritualidade para o
entendimento da situao
Na analtica do Ser-a, Heidegger considera a
angstia uma possibilidade ontolgica que revela o
horizonte ntico do homem como ente. No obstante,
esse mostrar-se do Ser-a advm de sua abertura ao
mundo, com disposio e compreenso, pois a
angstia surge do prprio homem, medida que este
se percebe um ser-lanado-para-a-morte. O filsofo
observa, ainda, que a angstia no desentranha um
ser aflito e conturbado com o temor, ao contrrio,
libera o Ser-a de suas possibilidades nulas,
tornando-o livre para assumir as possibilidades
concretas de seu existir. na angstia que se revela
o abandono do homem a si mesmo. Encontrando-se
face a face com sua terrvel liberdade de ser ou no
ser, de permanecer na inautenticidade ou lutar pela
posse de si mesmo(6).
No
obstante,
no
discurso
existencial
heideggeriano, se, por um lado, o ser-no-mundo
relaciona a angstia a um malum futurum, visualiza
na esperana o desenvolver de um bonnum futurum,
pois a esperana traz ao ser humano a fora
necessria para emergir de sua angstia e vislumbrar
novas possibilidades. Aquele que tem esperana se
carrega, por assim dizer, a si mesmo para dentro da
esperana, contrapondo-se ao que esperado(6).

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Sales CA, Tironi NM, DArtibale EF, Silva MAP, Violin MR, Castilho BC.
O cuidar de uma criana com diabetes mellitus tipo 1: concepes dos cuidadores informais.

Nesse entender, compreendemos a partir da

linguagem dos cuidadores que, ao assumirem seu
estar-no-mundo com um filho diabtico, buscam
novos horizontes para reconstruir suas vidas. Nesse
contexto, a f torna-se importante ferramenta para o
enfrentamento do diagnstico e tratamento do
Diabetes mellitus. A f ou a busca pela ajuda Divina
faz com que a pessoa , projete-se busca de
recursos na luta contra a doena. Portanto, sentimos
que para eles, refletir, orar ou rezar, uma maneira
de se aproximar de Deus e de ter foras para
suportar as vicissitudes impostas pela doena.
[...] Meu Deus, s Deus, ele e a minha coragem. Mas
tem hora que a gente enfraquece, Deus do cu,
que eu rezo muito. (CI3)
[...] A gente tem muita f em Deus, vou pouco
igreja, mais minhas oraes tem muita f em Deus,
que ela vive 24 horas na minha cabea, eu posso
estar onde for, mais meu pensamento nela. (CI5)
A experincia mstica revelaria ao homem a
existncia de Deus e levaria descoberta dos
conhecimentos necessrios, eternos e imutveis
existentes na alma. Implica, pois, a concepo de um
ser transcendente que daria fundamento verdade.
Deus, assim encontrado, , ao mesmo tempo, uma
realidade interna e transcendente ao pensamento(20).
REFLEXES SOBRE O ESTUDO
Ao serem interrogados sobre sua experincia de
cuidar de uma criana diabtica, os cuidadores
informais expressaram suas percepes acerca deste
fenmeno, dentro de um tempo e espao no qual
esto inseridos.
Nos relatos, examinamos que vivenciar esta
situao um fardo difcil de ser abarcado de
imediato pelos cuidadores, pois a doena enquanto
possibilidade do cotidiano humano surge diante deles
aniquilando todos seus sonhos, esperanas e,
envolvendo-os em um sentimento de estranheza
radical,
assim,
o
ser
humano
sente-se
completamente desorientado.
E, neste estado, os cuidadores exprimem
sentirem-se angustiados ante o sofrimento a ser
experienciado. Pois, o impacto do Diabetes mellitus,
em seus lares, to severo que pode causar uma
crise de adaptao de enfrentamento pela famlia,
fazendo-os viver em estado de incerteza entre o
vigor de ter sido feliz com seu ente querido e a
tristeza do porvir. Essa condio insula-os em si
mesmos e, esses seres passam a viver em um estado
de decaimento, no visualizando a possibilidade de
transcender o instante vivido, deixando-se guiar pela
situao e, em muitos momentos, sentem o desejo
de compartilhar a dor que trazem no mago de seus
seres, mas sentem-se sozinhos.
Nas linguagens dos entrevistados, distinguimos
que as diversas fases que surgem no enfrentamento

da descoberta do diabetes, em seu ente prximo, no

seguem uma ordem pr-estabelecida, podendo ter
uma durao varivel, uma substituio ou interao
das fases descritas acima, ou seja, no obedecem a
uma simples ordem de causa e efeito, ela o
resultado de aes e reaes da pessoa em seu meio
social, em relao ao seu passado, presente e futuro.
Portanto, devemos estar atentos ao modo como o
portador de Diabetes e seus familiares sentem,
enfrentam e interpretam o diabetes e o seu
diagnstico.
Nessa
perspectiva,
observamos
que
as
dificuldades em cuidarem de seus filhos no so
vislumbradas pelos Seres cuidadores, uma vez que o
mundo vivenciado por eles em seu existir cotidiano
permanece esquecido, enredado em seus conflitos e
inquietaes, e que, na maioria das vezes, eles no
so percebidos pelos entes ao seu redor. Assim, de
vital importncia que a conduta do Ser-a cuidador
seja cuidar destes seres a partir das percepes que
este tem da situao vivida, e no somente a partir
de sua prpria experincia. Pois esta, na maioria das
vezes, est envolvida pelo contato que o cuidador
mantm com o mundo circundante em que vive e no
qual a humanidade muitas vezes esquecida.
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Artigo recebido em 22.09.08.

Aprovado para publicao em 03.06.09.
Artigo publicado em 30.09.09.

Rev. Eletr. Enf. [Internet]. 2009;11(3):563-72. Available from: http://www.fen.ufg.br/revista/v11/n3/v11n3a13.htm.

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