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Olhar Paciente-Família: Incluindo a Unidade de Cuidados no Atendimento Integral Rita de Cássia Macieira Eliana

Olhar Paciente-Família:

Incluindo a Unidade de Cuidados no Atendimento Integral

Rita de Cássia Macieira Eliana Rezende Corrêa Barboza

“Nenhuma teoria ou ciência do mundo ajuda tanto uma pessoa quanto um outro ser humano que não tem medo de abrir seu coração para seu semelhante.” (Elisabeth Kübler-Ross) 1

Introdução

Toda doença séria que ameaça a integridade física, inclusive o câncer, demanda uma visão mais ampla e compreensiva dos aspectos físicos, psicológicos e existenciais, visando

a um atendimento mais ecaz e melhor qualidade de vida. No caso do câncer, principal-

mente do câncer infantil, a família do paciente também precisa de respeito e atenção às suas necessidades emocionais, às vezes maiores do que aquelas apresentadas pelo próprio paciente.

Desde o diagnóstico e em todas as fases da doença – tratamento, reabilitação, reci- diva, remissão, cura ou terminalidade –, a participação da equipe multidisciplinar é im- prescindível para prover uma assistência integral. Embora a ênfase maior recaia sobre os cuidados físicos, simultaneamente a estes, os aspectos psicológicos, sociais, educacionais, vocacionais e mesmo legais devem ser observados, priorizando o bem-estar da unidade de cuidados paciente-família.

Desta forma, o foco não se reduz ao combate à doença, mas à assistência aos seres hu- manos que estão vivendo uma situação de fragilidade, medos e incertezas. Tanto melhores serão as perspectivas de resolução positiva quanto maiores forem o envolvimento e a ade- são ao plano de tratamento. Na prática, isso requer a participação ativa do paciente e da família, assim como a interação efetiva com e entre a equipe multidisciplinar e multipros- sional. A participação do paciente e da família como membros de uma equipe na qual cada um exerce seu papel com responsabilidade e vontade trará benefícios para todos.

Considerar, debater, expor e socializar informações sobre a doença, tratamento e pos- síveis sequelas em uma linguagem compreensível a todos é crucial, mas despende tempo

e atenção, que podem ser programados por meio de encontros, discussões ou orientações

de grupos. No entanto, os prossionais precisam ser sensíveis à escuta das reações pa- radoxais, con itos e angústias presentes no momento delicado e estressante no qual se encontra a unidade de cuidados paciente-família.

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Esse contexto frequentemente pode dicultar tanto a comunicação quanto a assimila- ção das informações. Por esse motivo, é importante criar um espaço onde medos, dúvidas, fantasias e preocupações possam ser legitimados e esclarecidos.

Encontros individuais com o paciente, com um dos membros ou com todo o grupo familiar podem ser oferecidos, com a ressalva de que nem sempre se busca o médico ou

o psicólogo. Qualquer um da equipe precisa estar preparado para repetir as informações

ou dar continência àquele que o procura, mantendo a coesão com as ideias e o plano de tratamento elaborado pelo grupo.

Quando as informações oferecidas pela equipe são contraditórias, o nível de estresse vivido pela unidade de cuidados paciente-família aumenta grandemente. Por isso, é preci- so que a equipe esteja anada sobre o que, quanto e quando transmitir.

O ponto de vista do paciente

Quando uma pessoa sente que há algo errado com a sua saúde, normalmente não faz ideia de que pode estar prestes a adentrar um mundo desconhecido. Quase sempre nós, seres humanos, acreditamos ser donos de nossas vidas, de nossos destinos, de nossas es- colhas, perdendo de vista a perspectiva de que tudo poderá estar diferente amanhã. Assim, perceber que algo pode atrapalhar esse curso traz múltiplas reações.

Esse mundo desconhecido pode oferecer desde a mudança de planos em relação àque-

la viagem da próxima semana para fazer um exame simples até a mudança da forma como

esse indivíduo vê a vida sob os mais diversos pontos de vista.

Certo dia pela manhã, uma pessoa sai de casa com um plano traçado para o dia (tra-

balho, reuniões, compromissos, pagamentos a fazer etc.). Acelera o seu carro, segue pla-

um acidente de

trânsito. Pronto, lá se foram os planos, as reuniões, os compromissos. É preciso atender

à nova necessidade. Dentro dessa pessoa, inicia-se um processo de sofrimento, tentando

recuperar o controle da situação – novos diálogos, novos arranjos, novo equilíbrio sobre

as novas bases apresentadas.

Quando uma pessoa torna-se um paciente (do lat. patiente, que sofre física ou moralmente) 2 , quando percebe o adoecimento, tenta também estabelecer novas bases de controle sobre seus pensamentos, sobre seus sentimentos e sobre seu corpo. Quer per- manecer num universo conhecido, criando explicações, buscando identicações com a equipe médica, colhendo informações sobre quem também adoeceu daquele ou de outro modo e que saídas encontrou para voltar à situação de bem-estar.

Tudo pareceria muito simples, mas o fato é que adoecer pode dar origem a perguntas:

“Por quê?”, “Por que agora?”, “Por que eu?”, “Eu?”, “Quem, eu?”.

Diante do escuro das dúvidas, da raiva de ter seus planos alterados, da dor de não saber

nejando nos mínimos detalhes diálogos e acontecimentos, e, de repente

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o que acontecerá e das possíveis perdas, o paciente se perde dentro de si mesmo. Olha

em volta e procura explicações. Procura por alguém que possa olhar em seus olhos e ver

o medo e o desamparo.

Se a gravidade do adoecer impuser dores físicas, tratamentos prolongados, dúvidas

sobre a remissão total ou mesmo o diagnóstico fechado, toda a busca de controle perderá

o sentido. Então, será preciso reencontrá-lo, porém sobre novas bases, com elementos

dinâmicos. Será preciso reencontrar-se, buscar uma nova e mais real identidade, perguntar acerca de si mesmo, recorrendo à busca do ente mais profundo, aquele que jamais poderia se ausentar, pois é ele quem concentra o sentido para a vida.

A equipe multidisciplinar assumirá então um papel que poderá ir desde o acompanha- mento puro e simples, com pouco envolvimento e sem empatia, até a transcendência de aspectos puramente mecânicos ou parâmetros laboratoriais de normalidade. Se os pro s- sionais envolvidos com o paciente conseguirem captar a dissonância de uma nota que já não mais se harmoniza com o todo da melodia, poderão estar perto dele. Realmente perto de sua alma. Pois é ela que precisa de ajuda, juntamente com a utilização correta de todos os procedimentos técnico-cientícos.

Para a equipe, transcender funções seria permitir-se a aproximação mútua e do pacien-

te de modo humano, delicada e humildemente, constituindo-se num verdadeiro grupo multipro ssional. Acolhê-lo na sua dor é o amparo do qual ele necessita, pois a maior

di culdade de enfrentar a doença é sentir-se só.

Para o paciente, o transcender é ir além da simples divisão das partes (pensamento,

sentimento e corpo), para a capacidade de ver a si mesmo como um Ser integral, anímica

e espiritualmente.

Quando o paciente é uma criança

Certamente os avanços médicos e medicamentosos têm aumentado as estatísticas de cura ou sobrevida para o câncer infanto-juvenil. No entanto, o diagnóstico ainda gera medos, culpas, incertezas e vulnerabilidade na família. Segundo Valle (2005) 3 , durante as etapas de tratamento, toda a família, principalmente os pais, sentem-se ameaçados pela morte do lho. Por esse motivo, experienciam conitos, preocupações, negação e uma gama de sentimentos e emoções: impotência, raiva, mágoa, medo, ressentimento, isola- mento ou depressão. A morte de uma criança portadora da mesma doença do próprio lho tem um efeito devastador sobre os pais, podendo signicar uma dor tão imensa que sua capacidade de manter-se em equilíbrio pode ser afetada.

Por essa razão, é recomendável que paciente e família sejam considerados roti- neiramente como uma unidade de intervenção. Com esse olhar, a equipe de saúde deverá planejar suas ações no sentido de assegurar o acompanhamento das necessidades gerais manifestadas, reconhecendo as diculdades enfrentadas, com o intuito de fornecer ajuda

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para lidar com as situações. Para Valle (2005), o tipo de ajuda que uma instituição oferece depende do nível de preocupação que ela já desenvolveu, da sua loso a administrativa e dos recursos da comunidade.

No nível da equipe multiprossional, salientamos a importância do preparo e ama- durecimento que os membros da equipe tiverem alcançado no desempenho de suas funções

e no entendimento dos limites de atuação de cada prossional. Para ajudar de forma efetiva

a família, é preciso em primeiro lugar entender quais são as necessidades mais prementes

despertadas pela doença, além do próprio tratamento. Em geral, podemos dividi-las em dois grandes grupos: aquelas de ordem prática e as de apoio emocional. A ajuda prática ou instrumental representa o auxílio para solução de preocupações domésticas (rotina da casa, cuidados com outros lhos, e outras), problemas prossionais (faltas, concessão de licenças ou afastamento do serviço) e problemas nanceiros gerados pelos custos do tratamento, medicamentos, alimentação da criança doente, transporte da família etc.

O atendimento das necessidades emocionais pode ser iniciado por meio do es- clarecimento e de informações ofertados pela equipe de cuidados, pela compreensão, acolhida e compartilhamento da experiência vivida. Também pode ser obtido pela ajuda de outros membros da família, vizinhos e amigos, e ainda nos chamados grupos terapêu- ticos, suportivos ou de apoio emocional que estão sendo desenvolvidos nas instituições preocupadas com o atendimento integral para pacientes e familiares.

O Paciente e a Família perante a Abordagem Multidisciplinar

Toda doença pode ser vista como um processo de transformação do ser, e quando esse processo ocorre sob o ponto de vista clínico, psicológico e espiritual do indivíduo,

a doença terá atingido seu objetivo; por conseguinte, poderá desaparecer. Isso ocorre também nos casos de doenças terminais, pois o processo de cura não se restringe ao

corpo, e sim se estende ao ser em sua integralidade. Assim, curar-se é um caminho de transformação interna, que se inicia no instante em que o indivíduo tem contato consigo mesmo de forma limpa e direta. É como poder ver-se a partir de uma dimensão mais ele- vada, contemplando suas partes: a que adoeceu e está triste, sem esperança e com medo;

e outra, que nunca adoecerá e é capaz de acalmar a dor da primeira, tal como a mãe que

alimenta e aquece seu bebê. É como acolher-se, como abraçar as próprias lágrimas e com elas umedecer a terra fresca. É um momento de total liberdade, no qual não há negação de si, nem revolta, nem autopiedade. Há apenas, por um pequeno instante, espaço para ser. Apenas serenidade e aceitação. Nesse ponto, é possível vislumbrar os processos tanto da dor quanto da possibilidade instantânea e in nita da realização plena da vida. É uma porta que se abre e rapidamente se fecha. É um instante de compreensão verdadeira.

Se a doença surge como uma oportunidade de o indivíduo redescobrir-se, conhecer-se profundamente e buscar um novo ponto de equilíbrio interno, pode também produzir

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efeitos semelhantes nas relações familiares, uma vez que a mudança da dinâmica psicoló- gica de um de seus membros alterará toda a dinâmica da família.

Para a família, receber a notícia de um diagnóstico grave sobre um de seus membros representa o despertar de um medo arquetípico, o da morte. Nesse momento, cada indi- víduo precisará buscar a sua compreensão particular acerca desse evento, e tentar inseri-la no contexto grupal. Para cada familiar, a ideia da morte signi ca uma ameaça diferente, e mesmo que a doença a ser enfrentada tenha uma reabilitação total, em algum momento, ainda que em sonhos ou fantasias, o arquétipo da morte será visitado.

Além disso, a relação de cada membro da família com o paciente fará surgir velhos sen- timentos, antes resguardados pelas defesas psíquicas. Afetos e deveres se misturam a ape- gos, culpas e ressentimentos, tornando difícil encontrar-se o amor que todos se sentem na obrigação de expressar. Da mesma forma, a equipe multidisciplinar se encontra diante do dever de fazer o melhor trabalho, de encontrar as melhores soluções – se possível, a cura. De repente, seus integrantes veem-se confrontados com o papel de heróis, quando na verdade, muito frequentemente, estão assustados e interiormente sensibilizados.

Para que a equipe multidisciplinar possa cuidar da vida do paciente, é preciso, antes

de mais nada, cuidar de si mesma. É preciso conversar, alinhar e anar anseios, desejos

e medos, tratar de expectativas, confrontar informações, aprofundar reexões, encontrar

a melhor forma de abordar tanto o paciente como sua família. Não se pode perder de

vista o fato de que todo curador, seja qual for a sua área de atuação, também tem dentro de si um ser que busca respostas para as questões mais profundas e essenciais da vida. Além disso, o modo como cada pessoa reage à morte do outro a remete à constatação da própria fragilidade.

Quando cada membro da equipe encontrar um ponto de equilíbrio quanto a seus pró- prios sentimentos relativos ao papel de curador, será possível convidar família e paciente a fazer parte desse grupo, explicando com clareza os passos a serem tomados e tratando as reais expectativas a serem alimentadas. É preciso aprender a lidar com o medo da mudan- ça e de eventuais perdas. Assim, a adesão ao tratamento por parte de todos será facilitada, pois cada um poderá perceber seu novo papel psicológico dentro da nova dinâmica esta- belecida. Em outras palavras, tanto paciente como família chegam para o tratamento de mãos vazias e com os olhos paralisados de espanto. A equipe multidisciplinar tem o papel de acolhê-los, criando um campo fértil para novas possibilidades, facilitando o diálogo e colaborando para a compreensão familiar a respeito da nova realidade.

Promoção de saúde e amplitude do tratamento

Pacientes com câncer e seus familiares passam por situações de intenso sofrimento, como a descoberta do diagnóstico, internação, cirurgia, quimioterapia ou radioterapia. Precisam reaprender a lidar com a nova dinâmica familiar causada pela doença, em que os

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papéis previamente estabelecidos nem sempre servem mais. Precisam também se adap- tar ao ambiente hospitalar, enfrentando medos e incertezas, além do afastamento e da saudade, se houver crianças pequenas na família. Frequentemente se sentem exaustos e estressados, acabando por minimizar a vivência dolorosa e reorganizando suas vidas por meio da fé e da esperança em Deus (OLIVEIRA, COSTA e NÓBREGA, 2006) 4 .

Uma abordagem integral busca a cura da doença e também a manutenção e promo- ção da saúde física, psicológica e emocional, social e espiritual tão preconizada como meta pela Organização Mundial da Saúde. Assim, o tratamento tem uma amplitude muito maior do que apenas o bem-estar físico. Implica integrar aspectos que favoreçam a adesão ao tratamento pelo levantamento de recursos físicos, econômicos, de informação e educa- ção, sociais (grupos de ajuda e rede de apoio), psicológicos e também espirituais.

A forma como cada pessoa enfrenta a doença, o tratamento, a reabilitação e mesmo a

possibilidade de morte depende de características individuais e da avaliação do signicado

e da importância da doença naquele momento de vida. Essas características são aspectos

da personalidade, história de vida, contexto sociocultural e familiar e também a vivência

da espiritualidade (MACIEIRA, 2007) 5 .

Atendimento integral requer cercar a unidade de cuidados paciente/família de atenção para a cura e, ao mesmo tempo, trabalhar com a manutenção da saúde e prevenção do adoecimento de outros membros da família. É ter uma visão psicossomática do processo de adoecimento a que todos podem estar sujeitos, principalmente o cuidador familiar principal. Além de lidar com os próprios sentimentos, sobre ele recai a maior parte do trabalho de assistência e as tomadas de decisão. Tudo isso conduz ao aumento do nível de estresse, que pode gerar doenças físicas e/ou psicológicas.

Promover a manutenção da saúde é reforçar comportamentos saudáveis para esti- mulação do sistema endócrino e imunológico. É a busca por equilíbrio psicológico para

o alívio do estresse, a inspiração de emoções positivas, o incentivo a crenças e estilos de personalidade adequados ao enfrentamento de situações de crise, além do fortalecimento de redes de apoio sociais ou prossionais.

Melhorias nos planos de tratamento e integralidade no atendimento são indissociáveis de um olhar mais amplo à saúde de todos os membros da família e da equipe de cuida- dos. Múltiplos são os aspectos envolvidos que necessitam ser pesquisados. A esperança se encontra em intervenções nas escolas de formação da área de saúde, com atenção aos futuros pro ssionais para a prática da multipro ssionalidade.

Preservar a vocação e ajudar a vivenciar a experiência – um exemplo ilustrativo

Por que um jovem estudante opta por uma carreira ligada à saúde? A resposta a essa questão leva à reexão sobre o que é uma verdadeira vocação, vocábulo vindo do latim

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(vocatione: ato de chamar, chamamento). Esse chamamento surge para cuidar, tratar, aliviar o sofrimento do próximo, ainda que, em muitos casos, seja um desejo inconsciente.

Em todas essas carreiras, a necessidade de uma formação técnico-cientíca sólida alia- da a uma visão humanista torna-se um grande desao. É preciso absorver uma grande quantidade de informações e de conhecimentos, e em paralelo desenvolver um contato próximo com o paciente, não perdendo de vista os vários aspectos da sua dor, nem se deixando paralisar pela angústia que esse contato provoca (VARELLA, 2004) 6 .

Não é preciso transcorrer muito tempo para o jovem estudante encontrar-se diante de um dilema: até que ponto é possível preservar a sensibilidade aorada diante do sofri- mento do próximo? Como conviver com a infelicidade alheia sem cair na amargura e na insensibilidade? (VARELLA, 2004).

Assim como o jovem precisa se aproximar de seus sentimentos com delicadeza, necessita também fazê-lo em relação ao universo do paciente e de sua família com o mesmo cuidado.

No ambulatório de oncologia da Faculdade de Medicina da Universidade de Santo Amaro (Unisa), implantou-se o modelo de trabalho em que a abordagem é feita a partir da sala de espera, quando da chegada dos pacientes e seus familiares. Aproveitando esse espaço, forma-se um grupo no qual a equipe multidisciplinar pode detectar necessidades emocionais, psicológicas, sociais e espirituais e atuar na orientação, na informação e no acolhimento das pessoas.

Esse é o momento em que surgem todas as manifestações a respeito do câncer, des- de o impacto do primeiro contato com o diagnóstico até todos os temores e angústias gerados pela perspectiva do que acontecerá a seguir. Tanto para familiares como para pa- cientes, compartilhar sentimentos sobre cada fase da doença pode ajudar não só na troca de informações e na adoção de soluções, mas também no alívio emocional de questões comuns a todos (SCHARF, 2005) 7 .

Veríssimo e Valle (2005) 8 citam Domingues (1992), armando que no grupo de sala de espera é favorecido o encontro entre pessoas que vivenciam conitos e ansiedades seme- lhantes, com a mediação de prossionais da área de saúde, para poderem pensar formas de viver melhor uma determinada situação.

A equipe multidisciplinar do ambulatório de oncologia da Faculdade de Medicina de Santo Amaro (Unisa) é composta por enfermeiro, psicólogo, estudante de medicina e médico. Em diferentes campos de atuação, é abordada uma grande diversidade de aspec- tos, o que enriquece a compreensão de todos a respeito do câncer. Em particular para o estudante de medicina, é possível vivenciar conhecimentos adjacentes à área médica. Ao mesmo tempo, o contato preliminar com família e paciente permite observar as manifes- tações dos inúmeros aspectos emocionais envolvidos. Isso pode causar a esse jovem um grande impacto, mas pode incitá-lo a enfrentar o fato de, mesmo não sabendo o que fazer diante da dor do outro, ainda assim permanecer ao seu lado sempre.

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Juntos, equipe multidisciplinar, família e paciente podem formar apenas um grupo de trabalho, mas se houver abertura sincera, honesta e sem reservas, a doença poderá ser vista não como um mal a ser debelado, mas como uma experiência transformadora na vida de todos.

Apenas mais uma re exão: cura signi ca libertação, movimento, sem a retenção do que se vive no momento, para dar origem ao novo. Signica transitar no escuro para bus- car a luz da alma e trazê-la à própria vida.

Referências

1) KÜBLER-ROSS, E. A Roda da Vida. 1998. Rio de Janeiro, Sextante.

2) DICIONÁRIO: http://www.priberam.pt/dlpo/denir_resultados.aspx (acesso em 17/3/2009).

3) VALLE, E.R.M. A(s) dor(es) do câncer na vida da criança. Boletim II(5), Soc. Psico-Oncologia, 2005. Disponível em http://www.virtuotech.com.br/download/webanexoslink/sbpo-105/edicoes/II-005.htm.

4) OLIVEIRA, N.F.S.; COSTA, S.F.G. e NÓBREGA, M.M.L. Diálogo vivido entre enfermeira e mães de

criançascomcâncer.Rev.Elet.Enfermagem,2006;8(1):99-107.Disponívelemhttp://www.fen.ufg.br/revista/

revista 8_1/original_13.htm.

5) MACIEIRA, R.C. Avaliação da espiritualidade no enfrentamento do câncer de mama em mulheres. 2007. 62 p. (dissertação de mestrado em Saúde Materno-Infantil). Faculdade de Medicina Universidade de Santo Amaro, São Paulo.

6) VARELLA, D. Por um o. 2004, p. 20-65. São Paulo, Companhia das Letras.

7) SCHARF, B.M. Pers. Bioet., 9 (25): p. 64-67, jul. 2005.

8) VERÍSSIMO, D. e VALLE, E.R.M. Grupos de sala de espera no apoio ao paciente somático. Rev. Spagesp, dez. 2005, vol. 6, nº 2, p. 28-36. ISSN 1677-2970.

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