Olhar Paciente-Famlia:

Incluindo a Unidade de Cuidados no

Atendimento Integral
Rita de Cssia Macieira
Eliana Rezende Corra Barboza

Nenhuma teoria ou cincia do mundo ajuda tanto uma pessoa quanto um outro ser humano que
no tem medo de abrir seu corao para seu semelhante. (Elisabeth Kbler-Ross)1

Introduo
Toda doena sria que ameaa a integridade fsica, inclusive o cncer, demanda uma
viso mais ampla e compreensiva dos aspectos fsicos, psicolgicos e existenciais, visando
a um atendimento mais eficaz e melhor qualidade de vida. No caso do cncer, principal-
mente do cncer infantil, a famlia do paciente tambm precisa de respeito e ateno s
suas necessidades emocionais, s vezes maiores do que aquelas apresentadas pelo prprio
paciente.
Desde o diagnstico e em todas as fases da doena tratamento, reabilitao, reci-
diva, remisso, cura ou terminalidade , a participao da equipe multidisciplinar im-
prescindvel para prover uma assistncia integral. Embora a nfase maior recaia sobre os
cuidados fsicos, simultaneamente a estes, os aspectos psicolgicos, sociais, educacionais,
vocacionais e mesmo legais devem ser observados, priorizando o bem-estar da unidade
de cuidados paciente-famlia.
Desta forma, o foco no se reduz ao combate doena, mas assistncia aos seres hu-
manos que esto vivendo uma situao de fragilidade, medos e incertezas. Tanto melhores
sero as perspectivas de resoluo positiva quanto maiores forem o envolvimento e a ade-
so ao plano de tratamento. Na prtica, isso requer a participao ativa do paciente e da
famlia, assim como a interao efetiva com e entre a equipe multidisciplinar e multiprofis-
sional. A participao do paciente e da famlia como membros de uma equipe na qual cada
um exerce seu papel com responsabilidade e vontade trar benefcios para todos.
Considerar, debater, expor e socializar informaes sobre a doena, tratamento e pos-
sveis sequelas em uma linguagem compreensvel a todos crucial, mas despende tempo
e ateno, que podem ser programados por meio de encontros, discusses ou orientaes
de grupos. No entanto, os profissionais precisam ser sensveis escuta das reaes pa-
radoxais, conflitos e angstias presentes no momento delicado e estressante no qual se
encontra a unidade de cuidados paciente-famlia.

TRANSDISCIPLINARIDADE EM ONCOLOGIA: CAMINHOS PARA UM ATENDIMENTO INTEGRADO 119

 Esse contexto frequentemente pode dificultar tanto a comunicao quanto a assimila-
o das informaes. Por esse motivo, importante criar um espao onde medos, dvidas,
fantasias e preocupaes possam ser legitimados e esclarecidos.
Encontros individuais com o paciente, com um dos membros ou com todo o grupo
familiar podem ser oferecidos, com a ressalva de que nem sempre se busca o mdico ou
o psiclogo. Qualquer um da equipe precisa estar preparado para repetir as informaes
ou dar continncia quele que o procura, mantendo a coeso com as ideias e o plano de
tratamento elaborado pelo grupo.
Quando as informaes oferecidas pela equipe so contraditrias, o nvel de estresse
vivido pela unidade de cuidados paciente-famlia aumenta grandemente. Por isso, preci-
so que a equipe esteja afinada sobre o que, quanto e quando transmitir.

O ponto de vista do paciente

Quando uma pessoa sente que h algo errado com a sua sade, normalmente no faz
ideia de que pode estar prestes a adentrar um mundo desconhecido. Quase sempre ns,
seres humanos, acreditamos ser donos de nossas vidas, de nossos destinos, de nossas es-
colhas, perdendo de vista a perspectiva de que tudo poder estar diferente amanh. Assim,
perceber que algo pode atrapalhar esse curso traz mltiplas reaes.
Esse mundo desconhecido pode oferecer desde a mudana de planos em relao que-
la viagem da prxima semana para fazer um exame simples at a mudana da forma como
esse indivduo v a vida sob os mais diversos pontos de vista.
Certo dia pela manh, uma pessoa sai de casa com um plano traado para o dia (tra-
balho, reunies, compromissos, pagamentos a fazer etc.). Acelera o seu carro, segue pla-
nejando nos mnimos detalhes dilogos e acontecimentos, e, de repente... um acidente de
trnsito. Pronto, l se foram os planos, as reunies, os compromissos. preciso atender
nova necessidade. Dentro dessa pessoa, inicia-se um processo de sofrimento, tentando
recuperar o controle da situao novos dilogos, novos arranjos, novo equilbrio sobre
as novas bases apresentadas.
Quando uma pessoa torna-se um paciente (do lat. patiente, que sofre fsica ou
moralmente)2, quando percebe o adoecimento, tenta tambm estabelecer novas bases de
controle sobre seus pensamentos, sobre seus sentimentos e sobre seu corpo. Quer per-
manecer num universo conhecido, criando explicaes, buscando identificaes com a
equipe mdica, colhendo informaes sobre quem tambm adoeceu daquele ou de outro
modo e que sadas encontrou para voltar situao de bem-estar.
Tudo pareceria muito simples, mas o fato que adoecer pode dar origem a perguntas:
Por qu?, Por que agora?, Por que eu?, Eu?, Quem, eu?.
Diante do escuro das dvidas, da raiva de ter seus planos alterados, da dor de no saber

120 TRANSDISCIPLINARIDADE EM ONCOLOGIA: CAMINHOS PARA UM ATENDIMENTO INTEGRADO

o que acontecer e das possveis perdas, o paciente se perde dentro de si mesmo. Olha
em volta e procura explicaes. Procura por algum que possa olhar em seus olhos e ver
o medo e o desamparo.
Se a gravidade do adoecer impuser dores fsicas, tratamentos prolongados, dvidas
sobre a remisso total ou mesmo o diagnstico fechado, toda a busca de controle perder
o sentido. Ento, ser preciso reencontr-lo, porm sobre novas bases, com elementos
dinmicos. Ser preciso reencontrar-se, buscar uma nova e mais real identidade, perguntar
acerca de si mesmo, recorrendo busca do ente mais profundo, aquele que jamais poderia
se ausentar, pois ele quem concentra o sentido para a vida.
A equipe multidisciplinar assumir ento um papel que poder ir desde o acompanha-
mento puro e simples, com pouco envolvimento e sem empatia, at a transcendncia de
aspectos puramente mecnicos ou parmetros laboratoriais de normalidade. Se os profis-
sionais envolvidos com o paciente conseguirem captar a dissonncia de uma nota que j
no mais se harmoniza com o todo da melodia, podero estar perto dele. Realmente perto
de sua alma. Pois ela que precisa de ajuda, juntamente com a utilizao correta de todos
os procedimentos tcnico-cientficos.
Para a equipe, transcender funes seria permitir-se a aproximao mtua e do pacien-
te de modo humano, delicada e humildemente, constituindo-se num verdadeiro grupo
multiprofissional. Acolh-lo na sua dor o amparo do qual ele necessita, pois a maior
dificuldade de enfrentar a doena sentir-se s.
Para o paciente, o transcender ir alm da simples diviso das partes (pensamento,
sentimento e corpo), para a capacidade de ver a si mesmo como um Ser integral, anmica
e espiritualmente.

Quando o paciente uma criana

Certamente os avanos mdicos e medicamentosos tm aumentado as estatsticas de
cura ou sobrevida para o cncer infanto-juvenil. No entanto, o diagnstico ainda gera
medos, culpas, incertezas e vulnerabilidade na famlia. Segundo Valle (2005)3, durante as
etapas de tratamento, toda a famlia, principalmente os pais, sentem-se ameaados pela
morte do filho. Por esse motivo, experienciam conflitos, preocupaes, negao e uma
gama de sentimentos e emoes: impotncia, raiva, mgoa, medo, ressentimento, isola-
mento ou depresso. A morte de uma criana portadora da mesma doena do prprio
filho tem um efeito devastador sobre os pais, podendo significar uma dor to imensa que
sua capacidade de manter-se em equilbrio pode ser afetada.
Por essa razo, recomendvel que paciente e famlia sejam considerados roti-
neiramente como uma unidade de interveno. Com esse olhar, a equipe de sade dever
planejar suas aes no sentido de assegurar o acompanhamento das necessidades gerais
manifestadas, reconhecendo as dificuldades enfrentadas, com o intuito de fornecer ajuda

TRANSDISCIPLINARIDADE EM ONCOLOGIA: CAMINHOS PARA UM ATENDIMENTO INTEGRADO 121

 para lidar com as situaes. Para Valle (2005), o tipo de ajuda que uma instituio oferece
depende do nvel de preocupao que ela j desenvolveu, da sua filosofia administrativa e
dos recursos da comunidade.
No nvel da equipe multiprofissional, salientamos a importncia do preparo e ama-
durecimento que os membros da equipe tiverem alcanado no desempenho de suas funes
e no entendimento dos limites de atuao de cada profissional. Para ajudar de forma efetiva
a famlia, preciso em primeiro lugar entender quais so as necessidades mais prementes
despertadas pela doena, alm do prprio tratamento. Em geral, podemos dividi-las em
dois grandes grupos: aquelas de ordem prtica e as de apoio emocional. A ajuda prtica ou
instrumental representa o auxlio para soluo de preocupaes domsticas (rotina da casa,
cuidados com outros filhos, e outras), problemas profissionais (faltas, concesso de licenas
ou afastamento do servio) e problemas financeiros gerados pelos custos do tratamento,
medicamentos, alimentao da criana doente, transporte da famlia etc.
O atendimento das necessidades emocionais pode ser iniciado por meio do es-
clarecimento e de informaes ofertados pela equipe de cuidados, pela compreenso,
acolhida e compartilhamento da experincia vivida. Tambm pode ser obtido pela ajuda
de outros membros da famlia, vizinhos e amigos, e ainda nos chamados grupos terapu-
ticos, suportivos ou de apoio emocional que esto sendo desenvolvidos nas instituies
preocupadas com o atendimento integral para pacientes e familiares.

O Paciente e a Famlia perante a

Abordagem Multidisciplinar
Toda doena pode ser vista como um processo de transformao do ser, e quando
esse processo ocorre sob o ponto de vista clnico, psicolgico e espiritual do indivduo,
a doena ter atingido seu objetivo; por conseguinte, poder desaparecer. Isso ocorre
tambm nos casos de doenas terminais, pois o processo de cura no se restringe ao
corpo, e sim se estende ao ser em sua integralidade. Assim, curar-se um caminho de
transformao interna, que se inicia no instante em que o indivduo tem contato consigo
mesmo de forma limpa e direta. como poder ver-se a partir de uma dimenso mais ele-
vada, contemplando suas partes: a que adoeceu e est triste, sem esperana e com medo;
e outra, que nunca adoecer e capaz de acalmar a dor da primeira, tal como a me que
alimenta e aquece seu beb. como acolher-se, como abraar as prprias lgrimas e com
elas umedecer a terra fresca. um momento de total liberdade, no qual no h negao de
si, nem revolta, nem autopiedade. H apenas, por um pequeno instante, espao para ser.
Apenas serenidade e aceitao. Nesse ponto, possvel vislumbrar os processos tanto da
dor quanto da possibilidade instantnea e infinita da realizao plena da vida. uma porta
que se abre e rapidamente se fecha. um instante de compreenso verdadeira.
Se a doena surge como uma oportunidade de o indivduo redescobrir-se, conhecer-se
profundamente e buscar um novo ponto de equilbrio interno, pode tambm produzir

122 TRANSDISCIPLINARIDADE EM ONCOLOGIA: CAMINHOS PARA UM ATENDIMENTO INTEGRADO

efeitos semelhantes nas relaes familiares, uma vez que a mudana da dinmica psicol-
gica de um de seus membros alterar toda a dinmica da famlia.
Para a famlia, receber a notcia de um diagnstico grave sobre um de seus membros
representa o despertar de um medo arquetpico, o da morte. Nesse momento, cada indi-
vduo precisar buscar a sua compreenso particular acerca desse evento, e tentar inseri-la
no contexto grupal. Para cada familiar, a ideia da morte significa uma ameaa diferente, e
mesmo que a doena a ser enfrentada tenha uma reabilitao total, em algum momento,
ainda que em sonhos ou fantasias, o arqutipo da morte ser visitado.
Alm disso, a relao de cada membro da famlia com o paciente far surgir velhos sen-
timentos, antes resguardados pelas defesas psquicas. Afetos e deveres se misturam a ape-
gos, culpas e ressentimentos, tornando difcil encontrar-se o amor que todos se sentem na
obrigao de expressar. Da mesma forma, a equipe multidisciplinar se encontra diante do
dever de fazer o melhor trabalho, de encontrar as melhores solues se possvel, a cura.
De repente, seus integrantes veem-se confrontados com o papel de heris, quando na
verdade, muito frequentemente, esto assustados e interiormente sensibilizados.
Para que a equipe multidisciplinar possa cuidar da vida do paciente, preciso, antes
de mais nada, cuidar de si mesma. preciso conversar, alinhar e afinar anseios, desejos
e medos, tratar de expectativas, confrontar informaes, aprofundar reflexes, encontrar
a melhor forma de abordar tanto o paciente como sua famlia. No se pode perder de
vista o fato de que todo curador, seja qual for a sua rea de atuao, tambm tem dentro
de si um ser que busca respostas para as questes mais profundas e essenciais da vida.
Alm disso, o modo como cada pessoa reage morte do outro a remete constatao da
prpria fragilidade.
Quando cada membro da equipe encontrar um ponto de equilbrio quanto a seus pr-
prios sentimentos relativos ao papel de curador, ser possvel convidar famlia e paciente a
fazer parte desse grupo, explicando com clareza os passos a serem tomados e tratando as
reais expectativas a serem alimentadas. preciso aprender a lidar com o medo da mudan-
a e de eventuais perdas. Assim, a adeso ao tratamento por parte de todos ser facilitada,
pois cada um poder perceber seu novo papel psicolgico dentro da nova dinmica esta-
belecida. Em outras palavras, tanto paciente como famlia chegam para o tratamento de
mos vazias e com os olhos paralisados de espanto. A equipe multidisciplinar tem o papel
de acolh-los, criando um campo frtil para novas possibilidades, facilitando o dilogo e
colaborando para a compreenso familiar a respeito da nova realidade.

Promoo de sade e amplitude do tratamento

Pacientes com cncer e seus familiares passam por situaes de intenso sofrimento,
como a descoberta do diagnstico, internao, cirurgia, quimioterapia ou radioterapia.
Precisam reaprender a lidar com a nova dinmica familiar causada pela doena, em que os

TRANSDISCIPLINARIDADE EM ONCOLOGIA: CAMINHOS PARA UM ATENDIMENTO INTEGRADO 123

 papis previamente estabelecidos nem sempre servem mais. Precisam tambm se adap-
tar ao ambiente hospitalar, enfrentando medos e incertezas, alm do afastamento e da
saudade, se houver crianas pequenas na famlia. Frequentemente se sentem exaustos e
estressados, acabando por minimizar a vivncia dolorosa e reorganizando suas vidas por
meio da f e da esperana em Deus (OLIVEIRA, COSTA e NBREGA, 2006)4.
Uma abordagem integral busca a cura da doena e tambm a manuteno e promo-
o da sade fsica, psicolgica e emocional, social e espiritual to preconizada como
meta pela Organizao Mundial da Sade. Assim, o tratamento tem uma amplitude muito
maior do que apenas o bem-estar fsico. Implica integrar aspectos que favoream a adeso
ao tratamento pelo levantamento de recursos fsicos, econmicos, de informao e educa-
o, sociais (grupos de ajuda e rede de apoio), psicolgicos e tambm espirituais.
A forma como cada pessoa enfrenta a doena, o tratamento, a reabilitao e mesmo a
possibilidade de morte depende de caractersticas individuais e da avaliao do significado
e da importncia da doena naquele momento de vida. Essas caractersticas so aspectos
da personalidade, histria de vida, contexto sociocultural e familiar e tambm a vivncia
da espiritualidade (MACIEIRA, 2007)5.
Atendimento integral requer cercar a unidade de cuidados paciente/famlia de ateno
para a cura e, ao mesmo tempo, trabalhar com a manuteno da sade e preveno do
adoecimento de outros membros da famlia. ter uma viso psicossomtica do processo
de adoecimento a que todos podem estar sujeitos, principalmente o cuidador familiar
principal. Alm de lidar com os prprios sentimentos, sobre ele recai a maior parte do
trabalho de assistncia e as tomadas de deciso. Tudo isso conduz ao aumento do nvel de
estresse, que pode gerar doenas fsicas e/ou psicolgicas.
Promover a manuteno da sade reforar comportamentos saudveis para esti-
mulao do sistema endcrino e imunolgico. a busca por equilbrio psicolgico para
o alvio do estresse, a inspirao de emoes positivas, o incentivo a crenas e estilos de
personalidade adequados ao enfrentamento de situaes de crise, alm do fortalecimento
de redes de apoio sociais ou profissionais.
Melhorias nos planos de tratamento e integralidade no atendimento so indissociveis
de um olhar mais amplo sade de todos os membros da famlia e da equipe de cuida-
dos. Mltiplos so os aspectos envolvidos que necessitam ser pesquisados. A esperana
se encontra em intervenes nas escolas de formao da rea de sade, com ateno aos
futuros profissionais para a prtica da multiprofissionalidade.

Preservar a vocao e ajudar a vivenciar a experincia

um exemplo ilustrativo
Por que um jovem estudante opta por uma carreira ligada sade? A resposta a essa
questo leva reflexo sobre o que uma verdadeira vocao, vocbulo vindo do latim

124 TRANSDISCIPLINARIDADE EM ONCOLOGIA: CAMINHOS PARA UM ATENDIMENTO INTEGRADO

(vocatione: ato de chamar, chamamento). Esse chamamento surge para cuidar, tratar, aliviar
o sofrimento do prximo, ainda que, em muitos casos, seja um desejo inconsciente.
Em todas essas carreiras, a necessidade de uma formao tcnico-cientfica slida alia-
da a uma viso humanista torna-se um grande desafio. preciso absorver uma grande
quantidade de informaes e de conhecimentos, e em paralelo desenvolver um contato
prximo com o paciente, no perdendo de vista os vrios aspectos da sua dor, nem se
deixando paralisar pela angstia que esse contato provoca (VARELLA, 2004)6.
No preciso transcorrer muito tempo para o jovem estudante encontrar-se diante
de um dilema: at que ponto possvel preservar a sensibilidade aflorada diante do sofri-
mento do prximo? Como conviver com a infelicidade alheia sem cair na amargura e na
insensibilidade? (VARELLA, 2004).
Assim como o jovem precisa se aproximar de seus sentimentos com delicadeza,
necessita tambm faz-lo em relao ao universo do paciente e de sua famlia com o
mesmo cuidado.
No ambulatrio de oncologia da Faculdade de Medicina da Universidade de Santo
Amaro (Unisa), implantou-se o modelo de trabalho em que a abordagem feita a partir
da sala de espera, quando da chegada dos pacientes e seus familiares. Aproveitando esse
espao, forma-se um grupo no qual a equipe multidisciplinar pode detectar necessidades
emocionais, psicolgicas, sociais e espirituais e atuar na orientao, na informao e no
acolhimento das pessoas.
Esse o momento em que surgem todas as manifestaes a respeito do cncer, des-
de o impacto do primeiro contato com o diagnstico at todos os temores e angstias
gerados pela perspectiva do que acontecer a seguir. Tanto para familiares como para pa-
cientes, compartilhar sentimentos sobre cada fase da doena pode ajudar no s na troca
de informaes e na adoo de solues, mas tambm no alvio emocional de questes
comuns a todos (SCHARF, 2005)7.
Verssimo e Valle (2005)8 citam Domingues (1992), afirmando que no grupo de sala de
espera favorecido o encontro entre pessoas que vivenciam conflitos e ansiedades seme-
lhantes, com a mediao de profissionais da rea de sade, para poderem pensar formas
de viver melhor uma determinada situao.
A equipe multidisciplinar do ambulatrio de oncologia da Faculdade de Medicina de
Santo Amaro (Unisa) composta por enfermeiro, psiclogo, estudante de medicina e
mdico. Em diferentes campos de atuao, abordada uma grande diversidade de aspec-
tos, o que enriquece a compreenso de todos a respeito do cncer. Em particular para o
estudante de medicina, possvel vivenciar conhecimentos adjacentes rea mdica. Ao
mesmo tempo, o contato preliminar com famlia e paciente permite observar as manifes-
taes dos inmeros aspectos emocionais envolvidos. Isso pode causar a esse jovem um
grande impacto, mas pode incit-lo a enfrentar o fato de, mesmo no sabendo o que fazer
diante da dor do outro, ainda assim permanecer ao seu lado sempre.

TRANSDISCIPLINARIDADE EM ONCOLOGIA: CAMINHOS PARA UM ATENDIMENTO INTEGRADO 125

 Juntos, equipe multidisciplinar, famlia e paciente podem formar apenas um grupo de
trabalho, mas se houver abertura sincera, honesta e sem reservas, a doena poder ser
vista no como um mal a ser debelado, mas como uma experincia transformadora na
vida de todos.
Apenas mais uma reflexo: cura significa libertao, movimento, sem a reteno do
que se vive no momento, para dar origem ao novo. Significa transitar no escuro para bus-
car a luz da alma e traz-la prpria vida.

Referncias
1) KBLER-ROSS, E. A Roda da Vida. 1998. Rio de Janeiro, Sextante.

2) DICIONRIO: http://www.priberam.pt/dlpo/definir_resultados.aspx (acesso em 17/3/2009).

3) VALLE, E.R.M. A(s) dor(es) do cncer na vida da criana. Boletim II(5), Soc. Psico-Oncologia, 2005.
Disponvel em http://www.virtuotech.com.br/download/webanexoslink/sbpo-105/edicoes/II-005.htm.

4) OLIVEIRA, N.F.S.; COSTA, S.F.G. e NBREGA, M.M.L. Dilogo vivido entre enfermeira e mes de
crianas com cncer. Rev. Elet. Enfermagem, 2006; 8(1): 99-107. Disponvel em http://www.fen.ufg.br/revista/
revista 8_1/original_13.htm.

5) MACIEIRA, R.C. Avaliao da espiritualidade no enfrentamento do cncer de mama em mulheres. 2007.

62 p. (dissertao de mestrado em Sade Materno-Infantil). Faculdade de Medicina Universidade de
Santo Amaro, So Paulo.

6) VARELLA, D. Por um fio. 2004, p. 20-65. So Paulo, Companhia das Letras.

7) SCHARF, B.M. Pers. Bioet., 9 (25): p. 64-67, jul. 2005.

8) VERSSIMO, D. e VALLE, E.R.M. Grupos de sala de espera no apoio ao paciente somtico. Rev.
Spagesp, dez. 2005, vol. 6, n 2, p. 28-36. ISSN 1677-2970.

126 TRANSDISCIPLINARIDADE EM ONCOLOGIA: CAMINHOS PARA UM ATENDIMENTO INTEGRADO