Índice:

Guia geral sobre COVID-19 e Cuidados Paliativos Pediátricos 1

Orientações gerais 3

Cuidados Paliativos Pediátricos e doenças crônicas complexas 7

Cuidados Paliativos em Oncologia Pediátrica 9

Cuidados Paliativos Neonatais e Perinatais 13

Considerações finais 16
Autores:

Esther Angélica Luiz Ferreira (SP)

Médica, pediatra e reumatologista pediátrica pela Faculdade de Medicina de Botucatu - Universidade Estadual Paulista Júlio de Mesquita Filho (FMB
- UNESP); Doutora pelo Programa de Pós-Graduação em Anestesiologia da FMB - UNESP;Título de Especialista em Pediatria (TEP) pela Associação
Médica Brasileira (AMB) e Sociedade Brasileira de Pediatria (SBP); Professora Adjunta do Departamento de Medicina (DMed) da Universidade
Federal de São Carlos (UFSCar); Orientadora da Liga Acadêmica de Terapia Antálgica e Cuidados Paliativos da UFSCar (LATACP);Membro do
Departamento Científico de Cuidados Paliativos da Sociedade de Pediatria de São Paulo (SPSP); Membro do Departamento Científico de Medicina
da Dor e Cuidados Paliativos da Sociedade Brasileira de Pediatria (SBP); Integrante da Diretoria 2019/2020 - Academia Nacional de Cuidados
Paliativos/ ANCP.

Débora de Wylson Fernandes Gomes de Mattos (RJ)

Mestre em Oncologia com Linha de Pesquisa em Cuidados Paliativos. Título de Área de Atuação em Cuidados Paliativos Pediátricos AMB.
Especialista em Cuidados Paliativos pelo Pallium Latinoamericanos. Coordenadora científica da ANCP- RJ. Membro do Comitê de Cuidados
Paliativos Pediátricos - ANCP. Especialista em Bioética pela Fiocruz. Responsável pelos Cuidados Paliativos Pediátricos INCA. Presidente da
Comissão de Cuidados Paliativos do Hospital Copa D’or- RJ.

Neulânio Francisco de Oliveira (DF)

Pediatra e neonatologista. Título em Medicina Paliativa Pediátrica SBP/AMB. Mestre em Saúde pública pela UFC. Coordenador do Grupo de
Cuidados Paliativos Pediátricos é Perinatais do Hospital Materno infantil de Brasília.

Colaboração:

Rafaela Catelan Martins Pereira (SP)

Graduanda da Universidade Federal de São Carlos (UFSCar). Desenvolveu o projeto de pesquisa "Qualidade de vida de famílias que têm filhos com
síndrome de Williams-Beuren no Brasil" pelo Departamento de Medicina da UFSCar. Faz parte da linha de pesquisa "Aspectos genéticos da saúde
de crianças e suas famílias" (Diretório de Grupos de Pesquisas do CNPq).
 Guia geral sobre COVID-19 e Cuidados Paliativos Pediátricos

Considerando que o perfil dos pacientes na pediatria foi modificando-se com os anos,
tornando-se cada vez mais frequente a necessidade de assistência a crianças vivendo
com doenças crônicas graves e/ou ameaçadoras da vida, os Cuidados Paliativos
Pediátricos (CPP) surgiram como a forma de assistência integral a esses pacientes e suas
famílias.

Os CPP têm papel primordial durante todo o curso de uma doença progressiva ou
ameaçadora da vida, pois aliviam e tratam os sinais e sintomas físicos, mas também
consideram diversos aspectos, tanto psicológicos como espirituais. CPP tem
importante papel em auxiliar o paciente e sua família a ressignificar a vida, frente ao
adoecimento e as novas condições por ele impostas, melhorando a sua qualidade
de vida e o enfrentamento à doença. O trabalho em equipe multidisciplinar
proporciona um cuidado centrado na criança e sua família, aumentando a rede de
apoio e desenvolvendo estratégias para o tratamento hospitalar e em domicílio.

1
 Guia geral sobre COVID-19 e Cuidados Paliativos Pediátricos

Parte importante do trabalho é auxiliar no cuidado de fim de vida de crianças com doenças
incuráveis, para que o processo de morte (visto como uma inversão da ordem biológica em
pediatria) ocorra da maneira mais natural possível, não antecipando ou prolongando-o.
Entende-se que a atenção paliativa diminui a incidência de luto complicado, porém fazer o
acompanhamento adequado é fundamental.
Considerando o momento atual em relação ao COVID-19, faz-se necessário garantir o
cuidado desses pacientes e de suas famílias com diretrizes e adaptações pertinentes ao
meio em que estamos inseridos. Ressalta-se que se trata de uma doença nova, ainda
pouco sabendo-se sobre o seu curso clínico e epidemiológico.
Segundo estudos recentes, os sinais e sintomas mais frequentes foram: tosse, febre,
fadiga, sinais gripais (como hiperemia de nasofaringe e congestão nasal), taquicardia,
taquipneia e sintomas gastrointestinais (como vômitos e diarreia). A pneumonia é a forma
mais grave de manifestação em crianças, e, apesar de aparentarem manifestação clínica
menos graves que os adultos, crianças pequenas e bebês são mais vulneráveis a
infecções em geral.
É importante salientar que dados da literatura mostram que alguns pacientes
pediátricos internados em estado grave tinham outras doenças associadas, como
hidronefrose e leucemia, o que deve orientar atenção aos pacientes em Cuidados
Paliativos Pediátricos.

2
 Orientações gerais

Sobre orientações básicas, medidas de isolamento domiciliar são importantes nesta fase,
especialmente porque as crianças são vetores em potencial.
Deve-se estimular a alimentação saudável e adequada para a faixa etária, assim como
ingestão de líquidos, considerando sua doença de base, já que muitos pacientes em CPP
são cardiopatas ou sofrem de nefropatias graves, por exemplo.

Estimular cuidados de higiene, especialmente a lavagem de mãos com água e sabão,

tanto dos cuidadores, como dos pacientes, é sempre necessário. Quando existir a
dificuldade de água e sabão, orientar sobre a utilização de álcool 70%, se atentando aos
cuidados deste quanto à queimaduras, ou seja, tomando cuidado com faíscas ou chamas.

O não compartilhamento de objetos pessoais, como escovas de dente, toalhas e demais,

é muito importante e é um cuidado que deve ser reforçado.

A equipe multidisciplinar deve sempre orientar sobre sinais e sintomas, seja de

descompensação da doença, seja de causas agudas, assim como sobre o
fluxograma de atendimento, para que a família saiba onde deve ir ou procurar
auxílio.

3
 Orientações gerais

Sobre os atendimentos, primeiramente, deve-se sempre buscar informações oficiais para

guiar o profissional de saúde. Sugere-se utilizar os canais do Ministério da Saúde:
Clique aqui para acessar o site e de sociedades representativas, como a Academia
Nacional de Cuidados Paliativos/ ANCP ou Sociedade Brasileira de Pediatria/ SBP.
As consultas eletivas devem ser remarcadas ou avaliadas se podem ocorrer à
distância, por telemedicina, já que grande parte dos pacientes preenchem critérios
de grupo de risco, exigindo um maior cuidado para que não sejam expostos a
potenciais situações de transmissão de COVID-19.
Consultas domiciliares podem ser feitas quando muito necessárias, mas o profissional de
saúde sempre deve usar os Equipamentos de Segurança Individual - EPIs preconizados.
Caso o paciente ou algum familiar apresente sintomas gripais, deve-se reconsiderar a
necessidade dessa consulta. Orienta-se que apenas um profissional vá por vez na visita,
respeitando normas de higiene. O registro no prontuário do paciente deve ser feito em
cada ação realizada pela equipe.
O seguimento do paciente deve ser considerado conforme o quadro clínico e as
necessidades dele e de sua família no momento, lembrando que doenças graves e
descompensadas continuam sendo emergências e serão tratadas com tal.

4
 Orientações gerais

Sobre os cuidadores, sugere-se evitar que os mesmos sejam do grupo de risco,

especialmente os avós dos pacientes, pois geralmente são idosos, assim como indivíduos
com doenças de base crônicas preexistentes, como diabetes ou asma.
Sobre as medicações, por ser muito importante fazer controle rigoroso dos sintomas
físicos e manter o paciente clinicamente estável, deve-se ter muita atenção à validade das
receitas de medicamentos, especialmente os de uso contínuo (atualmente elas valem 6
meses). No caso de falta de alguma medicação, estas devem ser substituídas, conforme
a necessidade e possibilidade.
Sobre internação, havendo necessidade, deve-se encaminhar conforme fluxograma do
serviço de saúde que o paciente tem acesso, seja particular ou público.
Em paciente sem suspeita de COVID-19, atentar-se a interná-lo o mais longe
possível dos casos suspeitos e/ou confirmados e, em caso de descompensação,
priorizar tratamento no quarto e racionalizar transferência para outros setores.
Reforça-se a equipe multidisciplinar para medidas de controles de sintomas e
conforto, considerando o uso da telemedicina para reuniões de família, que são
essenciais para a qualidade do atendimento. A atenção também deve ocorrer para
restrição de visitas, assim como apenas um acompanhante por criança.

5
 Orientações gerais

Em CPP, o plano de cuidados é base para um cuidado integral, devendo ser assegurado
que esteja sendo prestado atendimento a todas as esferas, seja física, social, emocional
ou espiritual. O plano de cuidados deve ser revisto a cada intercorrência ou curso da
doença, atendendo-se também aos problemas econômicos da família em questão e a
atenção ao luto.

Em momentos de crise, a habilidade de comunicação e a capacidade de gerenciar

conflitos são grandes aliados. Sabendo que o isolamento social também é
disparador de angústias e demais sofrimentos psíquicos, deve-se oferecer canal
aberto para a escuta ativa e especializada. Se for necessário e possível, pode-se
usar a ferramenta da teleconferência.

Sobre a equipe que trabalha com CPP, proporcionar cenários de autocuidado,

identificando profissionais que necessitem de maiores esclarecimentos e/ou acolhimento
são muito necessários neste momento. Garantir os Equipamentos de Segurança

6
 Cuidados Paliativos Pediátricos e doenças crônicas complexas

Os Cuidados Paliativos Pediátricos se diferem dos de adulto por diversos tópicos, entre
eles estão o número de crianças tratadas serem menores, mas, concomitantemente, o
número de doenças ser imensamente maior, sendo que várias dessas patologias são
raras e de grande complexidade.

Ao mesmo tempo, o período de acompanhamento dessas crianças é imprevisível

em grande parte das vezes, pois existem pacientes que sobrevivem dias e outros
que sobrevivem anos, chegando até à idade adulta. Esses pacientes que são
acompanhados em CPP por anos fazem parte de um grande grupo, pois aqui se
encaixam doenças neurológicas, reumatológicas, genéticas, cardíacas,
pulmonares, entre tantas outras.

7
 Cuidados Paliativos Pediátricos e doenças crônicas complexas

São orientações para tratamento de pacientes em CPP e doenças crônicas:

As medicações de uso
contínuo devem ser mantidas;
Recomenda‐se que seja feita a
vacinação contra a influenza
de forma prioritária aos grupos
de risco;
Deve-se atentar às
comorbidades, pois podem
acontecer descompensações
das doenças de base;
Neste momento, deve-se sempre
avaliar riscos das doenças de
base, pois podem trazer maiores
chances de infecção ou
descompensação aguda, como
linfopenia, comorbidades
pulmonares e cardíacas;

Exames eletivos devem ter sua
necessidade avaliada e, quando
necessário e possível, avaliar a
coleta em ambiente domiciliar.
Caso necessitem idas à hospitais
ou clínicas, avaliar os riscos
comparando com o benefício que
o exame trará ao tratamento;
Restrição de acompanhantes e
visitas devem ser feitas também
para cuidado domiciliar;
Suporte psicológico deve ser
dado em contínuo, com atenção
especial aos irmãos também. Se
necessário, utilizar recursos da
telemedicina.

8
 Cuidados Paliativos em Oncologia Pediátrica

Os CPP em Oncologia Pediátrica devem ser iniciados o mais precocemente possível,

tendo importância em todas as fases do tratamento, do diagnóstico ao desfecho (controle
ou acompanhamento do luto pós óbito).
Apesar da quantidade exponencial de material publicado quase que diariamente sobre o
COVID-19, a realidade é que pouco conhecemos sobre o seu comportamento em
crianças. A literatura vem mostrando que a população pediátrica, mesmo as com doenças
preexistentes apresentam formas menos graves e menor mortalidade quando comparada
a adulta.
Diferente do adulto, o câncer em crianças possui 80% de cura nos países
desenvolvidos e cerca de 60% nos países em desenvolvimento (grupos
cooperativos de pesquisa em todo mundo trabalham para diminuir esta diferença).
Porém, se o tratamento é interrompido ou não ocorre seguindo os tempos
estabelecidos pelos protocolos de cada doença, as chances de cura tornam-se
pequenas ou inexistentes.
A Sociedade Brasileira de Oncologia Pediátrica ressalta que o Brasil é um país de
dimensões continentais, desta forma, as medidas tomadas devem estar relacionadas ao
local de tratamento. Não são recomendadas medidas extremas sem embasamento na
literatura.

9
 Cuidados Paliativos em Oncologia Pediátrica

Recomendações para pacientes em tratamento oncológico:

Manter o tratamento oncológico nos Centros Especializados – não atrasando os ciclos ou substituindo quimioterápicos. ESTAS MEDIDAS NÃO SÃO ACEITAS COMO
PREVENÇÃO DE FORMAS GRAVES DE COVID-19 EM GRANDES CENTROS ONDE O SUPORTE PODE SER GARANTIDO. Em centros onde não possa ser
garantido o suporte clínico pós quimioterapia intensa (inexistência de vagas em UTI ou hemoderivados), é recomendação da Sociedade Brasileira de Oncologia
Pediátrica/SOBOPE que medidas para postergar ou diminuir a intensidade da quimioterapia sejam consideradas

Organizar agendas ambulatoriais
de forma a evitar a aglomeração
na sala de espera para as
consultas.
Atentar para o abastecimento de
hemoderivados no período da
epidemia quando os bancos de
sangue podem ser
desabastecidos.
Conhecendo o potencial de
toxicidade do quimioterápico
prescrito, devemos ter atenção
especial sobre vagas em
Unidades de Terapia Intensiva
(UTI) para suporte.
Reagende consultas de crianças
em controle (ATENÇÃO PARA O
PRIMEIRO ANO DE CONTROLE
E PARA O DIAGNÓSTICO –
AVALIANDO AS POSSÍVEIS
CHANCES DE RECAÍDA
PRECOCE).

10
Cuidados Paliativos em Oncologia Pediátrica
Suspensão de ambulatório de
seguimento a longo prazo –
pacientes curados que são
acompanhados para avaliar
sequelas do tratamento/doença.
Receitas com validade de 6
meses para medicamento de uso
contínuo e adiamento de
procedimentos eletivos, são
medidas eficazes no combate à
epidemia de COVID-19.
Medidas de higienização,
isolamento e proteção individual
devem ser discutidas com as
Comissões de Infecção
Hospitalar de cada local, as
adequações necessárias devem
ser realizadas para evitar a
propagação do COVID-19.
As crianças devem ser
acompanhadas por apenas um
adulto, tanto em consulta quanto
durante a internação, sendo que
a visita do paciente oncológico
segue a mesma norma da
pediatria, somente por troca de
acompanhante.
As emergências em oncologia
pediátrica, principalmente
neutropenia febril, devem ser
tratadas da mesma forma que
antecede a pandemia. As
crianças devem ser levadas
imediatamente ao hospital devido
ao risco de vida.
O tratamento dos pacientes
oncológicos com COVID-19
segue o padrão dos outros
pacientes pediátricos, com
atenção especial para sepse e
insuficiência respiratória aguda.
11
 Cuidados Paliativos em Oncologia Pediátrica

A equipe de CPP em oncologia deve ter atenção especial em:

Desmarcar ambulatório de Manter suporte por telefone

Cuidados Paliativos para o e demais recursos de
paciente com sintomas telemedicina.
controlados, aconselhando que
os mesmos se mantenham em
casa guardando as orientações
de prevenção.

Auxiliar na alocação de recursos públicos finitos, já que em períodos de crise

onde os leitos e recursos ficam escassos, o tratamento fútil (já tão combatido
pelo paliativista) deve inexistir. A equipe de Cuidados Paliativos atuará no
combate ao COVID-19, buscando o máximo benefício do paciente, guardando
os princípios de não maleficência e justiça.

12
 Cuidados Paliativos Neonatais e Perinatais

A baixa frequência da identificação de crianças sintomáticas talvez seja a causa de pouca

informação sobre desfechos de infecção pelo novo coronavírus e ocorrência da COVID-19
em neonatos. Estudos que trazem uma reflexão sobre a ocorrência na China e em
Singapura, mostram recém-nascidos ou lactantes assintomáticos ou com poucos
sintomas, investigados a partir do contato com familiares e/ou cuidador portadores da
infecção.

Nos casos de gestantes infectadas pelo SARS Cov2, foram relatados dois casos de
bebês que testaram positivo, sem ser possível definir se a infecção ocorreu após o
nascimento, do contato do ambiente, com pessoas infectadas ou se poderia ter
ocorrido durante o trabalho de parto, bem como não é possível afirmar ou negar se
poderia haver transmissão vertical. Nos casos relatados, um dos bebês apresentou
sintomas de desconforto respiratório e alteração de enzimas hepáticas, mas sem
ocorrência de gravidade ou óbito.

13
 Cuidados Paliativos Neonatais e Perinatais

Um outro artigo, recentemente publicado, fez um contraponto entre estudo anterior que
mostrava nove crianças de mães infectadas pelo SARS Cov2, onde não havia detecção do
vírus pela PCR. No novo estudo foram testadas PCR e também sorologias IgM e IgG em
dois laboratórios, com alta sensibilidade e especificidade em ambos, de seis gestantes
com sintomas leves de COVID 19. Todos os bebês nasceram com bom escore de Apgar e
sem sinais de gravidade e com PCR negativas no swab de orofaringe. Dos seis RNs, cinco
apresentaram IgG positiva para SARS Cov2, enquanto dois apresentaram IgM detectável,
sem, contudo, haver condições de precisar o momento da contaminação. O grande ponto
é a fragilidade metodológica, por se tratar de estudo retrospectivo, com pequeno número
de pacientes e sem dados completos dos bebês, o que demonstra a importância de
continuar estudando na busca de se entender o comportamento perinatal do SARS Cov2.
A pobreza de informação ampla e confiável do ponto de vista científico, que permita
inferir um comportamento epidemiológico, ainda é uma limitação para que se tenha
clareza se teremos casos graves ou que necessitem discussões de elegibilidade
para cuidados paliativos nestes bebês. No entanto, é importante estar atento e com
a equipe preparada para prestar a devida assistência aos pais e/ou familiares, caso
algum bebê evolua de forma desfavorável, seja relacionada à SARS ou a
comorbidades do período neonatal, como a prematuridade por exemplo, com alto
risco de morte ou até mesmo lesões crônicas e sequelas decorrentes de alterações
advindas do período intraútero ou neonatal.

14
 Cuidados Paliativos Neonatais e Perinatais

Não discutiremos aqui aspectos técnicos relativos aos cuidados assistenciais com a mãe e com o bebê do ponto de vista infeccioso, mas os
que têm relação com a possibilidade da oferta de cuidados paliativos.
Nestes casos, recomendamos que a equipe trabalhe dentro da ótica do CP Perinatal, que orienta:

A abordagem paliativa deve começar
o mais precocemente possível,
inclusive ainda durante o período
intrauterino, de modo que pais e
familiares se preparem para os
possíveis desfechos para o bebê;
Garantir uma discussão honesta,
clara e empática com pais e
familiares para que se possa
desenhar um plano de cuidados para
o parto, proporcional à necessidade
do bebê e de sua família;
Preocupar-se em preparar as equipes
da sala de parto e da unidade
neonatal para receber um bebê que,
possivelmente, precisará de um
rigoroso controle de sintomas e com
possível desfecho para a morte;

Oferecer suporte psicológico aos Manter a equipe informada e

pais e familiares após o nascimento participante na construção e na
do bebê, bem como, no caso de um execução do plano de cuidados.
desfecho para a morte, suporte ao
luto dos mesmos;

15
Considerações finais

Os Cuidados Paliativos Pediátricos, por se tratarem de uma abordagem holística a partir

de equipe multi e interdisciplinar para a melhor atenção aos pacientes e suas famílias,
deve ser mantido e reforçado, readequando cada plano à realidade vivida.

16
Referências:
1. Ferreira EAL, Gramasco H, Iglesias SBO. Reumatologia infantil e cuidados paliativos pediátricos: conceituando a importância desse encontro. Residência Pediátrica 2019;9(2):189-192.

2. Barbosa S, Zoboli I, Iglesias S. Cuidados Paliativos: na prática pediátrica. 1 ed. Rio de Janeiro: Atheneu, 2019.

3. Ballentine JM “The Role of Palliative Care in a COVID-19 Pandemic”. Disponível em https://csupalliativecare.org/palliative-care-and-covid-19/ Acessado em 19 de março de 2020.

4. Minnesota Department of Health Emergency Preparedness and Response. Disponível em https://www.health.state.mn.us/communities/ep/surge/crisis/index.html. Acessado em 19 de março de 2020.

5. Ofício CFM 1756/2020. Disponível em http://portal.cfm.org.br/images/PDF/2020_oficio_telemedicina.pdf. Acessado em 20 de março de 2020.

6. Posição do Conselho Federal de Medicina sobre a pandemia de COVID‐19: contexto, análise de medidas e recomendações.

7. Miguela A. Caniza, MD, MPH. Coronavírus em Unidades de Oncologia Pediátrica. Department of Global Pediatric Medicine. Department of Infectious Diseases. St. Jude Global, 2020

8. Dong Y, Mo X, Hu Y, et al. Epidemiological characteristics of 2143 pediatric patients with 2019 coronavirus disease in China. Pediatrics. 2020; doi: 10.1542/peds.2020-0702

9. Chen Z. M. et al. Diagnosis and treatment recommendations for pediatric respiratory infection caused by the 2019 novel coronavirus. World Journal of Pediatrics. 05 feb. 2020

10. Kam K et al. A well infant with coronavirus disease 2019 (covid-19) with highviral load. Oxford University Press for the Infectious Diseases. March 2020.

11. Schwartz D, Graham A. Potential Maternal and Infant Outcomes from Coronavirus 2019-nCoV (SARS-CoV-2) Infecting Pregnant Women: Lessons from SARS, MERS, and Other Human Coronavirus
Infections. Viruses 2020, 12, 194.

12. Zeng H, Xu C, Fan J, et al. Antibodies in Infants Born to Mothers With COVID-19 Pneumonia. JAMA. Published online March 26, 2020

13. Balaguer et al. The model of palliative care in the perinatal setting: a review of the literature. BMC Pediatrics 2012, 12:25.
Caso tenha sugestões para o material ou dúvidas, por favor, entre em
contato conosco pelo:

covid@paliativo.org.br

Rua Artur de Azevedo, 289, Sala 03 - Pinheiros – São Paulo, SP - Brasil

www.paliativo.org.br