Introdução

Doenças crônicas (doenças ou incapacidades físicas crônicas) são geralmente

definidas como aquelas situações que duram > 12 meses e são suficientemente graves para
criar algum grau de limitação de atividade. Admite-se que as condições de doenças crônicas
afetam de 10 a 30% das crianças, dependendo dos critérios.

Exemplos de doenças crônicas incluem asma, fibrose cística, cardiopatia congênita,

diabetes mellitus, deficit de atenção/hiperatividade e depressão. Exemplos de incapacidades
físicas crônicas são mielomeningocele, deficiências auditivas ou visuais, paralisia cerebral e
perda da função de membros do corpo.

1
 Efeitos sobre as crianças
Crianças com doenças crônicas podem sofrer limitações em algumas atividades, dores
frequentes ou desconforto, crescimento e desenvolvimento anormais e podem precisar de
mais hospitalizações, consultas ambulatoriais e tratamentos médicos. Crianças com
incapacidades graves podem, às vezes, ficar impossibilitadas de participar das atividades
escolares com seus pares.

A resposta de uma criança a uma doença crônica depende muito do estágio do

desenvolvimento quando então a doença começou. Crianças com doenças crônicas que
apareceram quando elas eram lactentes responderão de modo diferente daquelas que
desenvolveram a doença na adolescência. Crianças em idade escolar podem ser as mais
afetadas pela inabilidade de frequentar a escola e relacionarem-se com seus pares.

Profissionais da saúde podem ser defensores de serviços hospitalares adequados para

crianças portadoras de doenças crônicas. Salas de brinquedos apropriadas para a idade podem
ser montadas e um programa escolar iniciado com a supervisão de um especialista treinado.
Sempre que possível, as crianças devem ser encorajadas a interagir com seus pares. Todos os
procedimentos e planos devem ser explicados, sempre que possível, para a família e a criança,
de tal forma que a família possa saber o que esperar durante a hospitalização, aliviando a
ansiedade que pode ser criada pela incerteza.

Profissionais da saúde podem ser defensores de serviços hospitalares adequados para

crianças portadoras de doenças crônicas. Salas de brinquedos apropriadas para a idade podem
ser montadas e um programa escolar iniciado com a supervisão de um especialista treinado.
Sempre que possível, as crianças devem ser encorajadas a interagir com seus pares. Todos os
procedimentos e planos devem ser explicados, sempre que possível, para a família e a criança,
de tal forma que a família possa saber o que esperar durante a hospitalização, aliviando a
ansiedade que pode ser criada pela incerteza.

2
 Efeitos sobre a família
Para as famílias, a existência de uma criança portadora de doença crônica pode
ocasionar perda da esperança de ter uma “criança ideal”, abandono por parte dos irmãos,
maiores despesas e dispêndio de tempo decorrente de um sistema assistencial de saúde
confuso, perda de oportunidades (p. ex., familiares que priorizam os cuidados da criança e,
portanto, estão impossibilitados de retornar ao trabalho) e isolamento social. Os irmãos
podem ressentir-se das atenções especiais que a criança enferma recebe. Esses agravos podem
provocar ruptura familiar, especialmente quando já existem dificuldades na dinâmica familiar.

Condições que afetam a aparência física do lactente (p. ex., lábio leporino e fenda
palatina ou hidrocefalia) podem influenciar a ligação entre essas crianças e os membros da
família ou cuidadores. Uma vez que o diagnóstico de anormalidade é feito, os pais podem
reagir com estado de choque, negação, rancor, tristeza ou depressão, culpa e ansiedade. Essas
reações podem acontecer em qualquer fase do desenvolvimento da criança, e cada um dos
pais pode estar em uma fase diferente de aceitação, o que dificulta a comunicação entre eles.
Os pais podem expressar o rancor deles ao profissional de saúde ou a negação pode levá-los a
ouvir outras opiniões sobre as condições de sua criança.

3
 Coordenação de cuidados

Sem coordenação dos serviços, o cuidado será orientado nas crises. Alguns serviços
serão duplicados, ao passo que outros serão negligenciados. A coordenação de cuidados exige
conhecimento das condições da criança, da família e da comunidade onde funciona.

Todos os profissionais que cuidam da criança cronicamente enfermas devem ter a

segurança de que existe alguém que coordena esses cuidados. Algumas vezes, o coordenador
pode ser o pai ou a mãe da criança. Entretanto, os sistemas que devem ser negociados são tão
complexos que, mesmo os pais mais capacitados, precisam de assistência. Outros possíveis
coordenadores incluem o médico que presta assistência primária, o grupo do programa de
subespecialidades, o enfermeiro comunitário e os membros mantenedores envolvidos.
Independentemente de quem seja o coordenador do atendimento, a família e a criança devem
ser parceiras no processo. Em geral, as crianças de famílias de baixa renda têm condições
menos favoráveis que outras, em parte devido à falta de acesso aos cuidados de saúde e
serviços que coordenam esses cuidados. Algumas crianças com doenças terminais
beneficiam-se dos cuidados hospitalares.

4
 Doenças crônicas e agudas

Para todas as doenças crônicas a visão de saúde deve se relacionar com qualidade de
vida porque a maioria não tem cura e continuará na idade adulta. A quantidade de estudos e
de diretrizes de cuidado voltados às doenças crônicas em adultos é muito superior à observada
em crianças e adolescentes. Existem muito mais estudos, portarias e diretrizes em adultos do
que em crianças. Tal desigualdade necessita uma mudança de paradigma, para assegurar o
cuidado de qualidade à população pediátrica.

É difícil estimar quão comuns são as doenças crônicas devido à heterogeneidade nas
definições em diferentes estudos. Uma lista não exaustiva das doenças crônicas na infância e
adolescência inclui:

 alergias,
 obesidade,
 asma,
 fibrose cística,
 doenças genéticas como a Síndrome de Down,
 cardiopatias congênitas,
 diabetes,
 anemia falciforme,
 desnutrição,
 infecção pelo Vírus da Imunodeficiência Humana,
 deficiência de desenvolvimento neuropsicomotor,
 paralisia cerebral,
 consequências da prematuridade e baixo peso ao nascer,
 doenças mentais,
 epilepsia,
 cânceres,
 doenças renais e doenças reumatológicas e outras.

5
 Ao longo da vida, as doenças cursam em fases: diagnóstico (podendo ser antecipado
pela triagem neonatal), sinais e sintomas clínicos e laboratoriais, fase crônica, exacerbações e
fase terminal. Tais fases suscitam, nos pacientes e cuidadores, reações emocionais diversas,
como sentimento de culpa, medo, angústia, depressão, apatia e ameaças a rotina do dia-a-dia.

Cuidados de crianças com doenças agudas e crônicas

Nesse contexto, a OMS vem desenvolvendo 13 diretrizes, metodologias, instrumentos

de apoio às equipes de saúde e realizando esforço para que se organize a Rede de Atenção às
crianças com Doenças Crônicas.

As 10 etapas fundamentais para o cuidado de crianças e adolescentes com doenças

crônicas incluem:

1. Diagnóstico precoce e correto;

2. Acompanhamento por toda a vida;
3. Acesso ao manejo interdisciplinar;
4. Cuidado centrado em diretrizes baseadas em evidências científicas sólidas;
5. Acesso a medicação de alto custo;
6. Avaliação de comorbidades;
7. Manejo das exacerbações;
8. Atenção à qualidade de vida;
9. Apoio à inclusão social e a não discriminação
10. Apoio aos cuidadores.

6
 Desafios no cuidado de crianças com doenças crônicas
Sempre que possível, o cuidado deve ser realizado por equipes multidisciplinares,
interdisciplinares e, de preferência, transdisciplinares. Os programas de cuidado devem
envolver profissionais como pediatras, médicos da família e da comunidade, enfermeiros,
fisioterapeutas, assistentes sociais, educadores físicos, psicólogos e agentes comunitários,
evitando, dessa maneira, a centralização excessiva. Adicionalmente, os profissionais de saúde
devem desenvolver habilidades para transmitir ao paciente com doenças crônicas e seus
cuidadores informações de forma simples e compreensível.

Os familiares e os membros das equipes de saúde devem ter em mente que as crianças
com doenças crônicas podem apresentar redução na sobrevida e cuidado clínico e psicossocial
por toda a vida.
Um grande desafio atual é a inclusão de cuidado de qualidade para as doenças crônicas
na Atenção Básica devido à alta prevalência, etiologia multifatorial com componentes
genéticos, ambientais e socioculturais. A abordagem, para ser efetiva, necessariamente
envolve equipes de saúde, com protagonismo e interação com os pacientes, suas famílias e a
comunidade.

7
 Conclusão

Contudo, podemos concluir que as doenças agudas e crônicas consistem em problemas

que demandam tratamento contínuo, de longa duração, exigindo cuidados permanentes

É fundamental o reconhecimento que as doenças crônicas não têm cura, mas podem
apresentar controle com o manejo adequado.

8
 Referência bibliográfica

• 1. Compas BE, Jaser SS, Dunn MJ, Rodriquez EM: Coping with chronic illness in
childhood and adolescence. Ann Rev Clin Psychol 8:455–480, 2012. doi:
10.1146/annurev-clinpsy-032511-143108.

• https://www.fcm.unicamp.br/boletimfcm/mais-pesquisa/desafios-no-cuidado-
decriancas-e-adolescentes-com-doencas-cronicas