INSTITUTO MUNICIPAL DE ENSINO SUPERIOR DE SÃO MANUEL

Camila de Fátima Oliveira

Viviane Cristina Galioto Dallaqua

A criança não é um laudo. Laudo não é destino.

São Manuel - SP
2022E
ATIVIDADE

O primeiro contato com a família seria mediante a uma entrevista inicial, denominada
de anamnese, onde seria coletado todos os dados do aluno, assim como os dados da família
e seu histórico de desenvolvimento gestacional, da primeira infância e escolar. Seria
registrado também, a sua rotina atual, as medicações, caso faça uso e as queixas que a
família possui sobre o aluno.

O aluno apresenta a Síndrome de Cornélia de Lange que é uma doença rara,

congênita e genética, mas aparentemente não é hereditária. É uma síndrome de anomalias
múltiplas caracterizada por características faciais particulares, além de dificuldades de
alimentação, atraso psicomotor e as malformações associadas que envolvem principalmente
as extremidades superiores. As características faciais distintivas incluem: sobrancelhas bem
definidas, curvadas e confluentes; pestanas longas; narinas antevertidas e cantos da boca
virados para baixo com um lábio superior fino. Refluxo gastroesofágico. Atraso psicomotor;
dificuldades na aquisição da linguagem; Aspectos comportamentais do espectro autista; e
malformações nas extremidades superiores.

O diagnóstico é fundamentalmente clínico, e se baseia no reconhecimento dos traços

faciais característicos, não existem marcadores bioquímicos e radiológicos para o diagnóstico.

O tratamento indicado para essa síndrome é com uma equipe multidisciplinar

buscando uma melhoria na qualidade de vida da pessoa, e dependendo das comorbidades
associadas, pode ser necessária uma intervenção farmacológica. A terapia da fala, terapia
ocupacional e fisioterapia são fundamentais para melhoria da capacidade comunicativa, do
desenvolvimento da criança e da participação na vida diária. A utilização de ortóteses pode
melhorar a função motora e de mobilidade. A psicopedagogia vai auxiliar no atraso do
desenvolvimento cognitivo e intelectual e facilitar a inclusão escolar com as adaptações
necessárias de acordo com o nível de deficiência intelectual.

Nesse caso, seria informado à família sobre a importância da sua participação

escolar para promover o seu desenvolvimento social e comunicativo, assim como seu
aprendizado cognitivo e intelectual. Reforçaria a importância das terapias na rotina da criança
como forma de tratamento para as suas características, melhorando assim, a sua qualidade
de vida.
 É importante a família perceber que sozinhos, não irão conseguir desenvolver
habilidades necessárias para um bom desenvolvimento social da criança, e é seu direito ter
participação inclusiva dentro do ambiente escolar e de outros ambientes sociais.

Vale ressaltar a importância de um acompanhamento aos pais e familiares, que em

alguns momentos difíceis podem se sentir vulneráveis diante das dificuldades da síndrome, e
precisam de uma rede de apoio para poder compreender melhor as características,
dificuldades e desenvolvimento do seu filho.

REFERÊNCIAS

BRASIL. Declaração de Salamanca e linha de ação sobre necessidades

educativas especiais. 2. ed. Brasília, DF: Corde, 1997.

BRUNA, Maria Helena Varella. Síndrome de Down. Uol [s.d.]. Disponível em:
<https://drauziovarella.uol.com.br/doencas-e-sintomas/sindrome-de-down/> Acesso
em: 16 de maio de 2022.

MOVIEMENTO DOWN. [s.d.]

Disponível em: <http://www.movimentodown.org.br/saude/cartilhas-de-saude/>

OBSERVATÓRIO DE FAVELAS DO RIO DE JANEIRO E MOVIMENTO DE AÇÃO E

INOVAÇÃO SOCIAL. Três vivas para o bebê: Guia para mães e pais de crianças
com síndrome de Down. Rio de Janeiro. 1ª Edição atualizada, 2014.

Amaral, L.A. (1995). Conhecendo a deficiência: Em companhia de Hércules. São

Paulo: Robe.

Castelão, T.B.; Schiavo, M.R. & Jurberg, P. (2003). Sexualidade da pessoa com
síndrome de Down. Revista de Saúde Pública, 37 (1), 32-39.

GUARDIANO, M., NOGUEIRA, M.N. Síndrome de Cornélia de Lange. 2020.

Disponível em <https://pedipedia.org/artigo/sindrome-cornelia-de-
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jun. 2022.