Literacia em Saúde

LITERACIA EM SAÚDE
LITERACIA EM SAÚDE,
UM DESAFIO EMERGENTE
O PODER E A DIMENSÃO DO CUIDADOR INFORMAL
NO SISTEMA DE SAÚDE
COORDENAÇÃO CIENTÍFICA
CRISTINA VAZ DE ALMEIDA
COORDENAÇÃO TÉCNICA
BERTA AUGUSTO | CARLOS FERNANDES | SÉRGIO ABRUNHEIRO
CATARINA RODRIGUES | ZÉLIA ALMEIDA | MARISA RODRIGUES
MARIA ANDRADE | GABRIELA LOPES
VOL. II
CENTRO HOSPITALAR E UNIVERSITÁRIO DE COIMBRA

PORTUGAL
2021
LITERACIA EM SAÚDE
COLETÂNEA
DE
COMUNICAÇÕES
O Poder e a Dimensão do Cuidador Informal
no Sistema de Saúde
VOL. II

PORTUGAL
2021
LITERACIA EM SAÚDE
TÍTULO Literacia em Saúde, um Desafio Emergente - O Poder e a

Dimensão do Cuidador Informal no Sistema de Saúde
COORDENAÇÃO CIENTÍFICA Cristina Vaz de Almeida
COORDENAÇÃO TÉCNICA Berta Augusto; Carlos Fernandes; Sérgio Abrunheiro;

Catarina Rodrigues; Zélia Almeida; Marisa Rodrigues; Maria
Andrade; Gabriela Lopes
AUTORES Áurea Andrade; Berta Augusto; Carlos Fernandes; Carlos

Santos; Catarina Rodrigues; Cristina Vaz de Almeida;
Emília Torres; Gabriela Lopes; Gabriela Saraiva; Manuela
Martins; Manuela Veloso; Margarida Pinheiro; Maria
Andrade; Maria Anjos Catapirra; Marisa Rodrigues; Sérgio
Abrunheiro; Zélia Almeida
DIAGRAMAÇÃO Lígia Melo
EDITOR Lígia Melo; Gabinete de Comunicação, Informação e

Relações Públicas do Centro Hospitalar e Universitário de
Coimbra
REVISÃO Grupo Institucional do CHUC - Literacia para a Segurança

dos Cuidados de Saúde de Enfermagem
(literaciasaude@chuc.min-saude.pt)
ISBN 978-989-98742-6-8
ANO 2021
VOLUME II
EDIÇÃO 1ª
330
LITERACIA EM SAÚDE
Grupo Institucional do Centro Hospitalar e Universitário de Coimbra (CHUC)

"Literacia para a Segurança dos Cuidados de Saúde de Enfermagem"
Berta Augusto Coordenadora do Grupo "Literacia para a Segurança dos Cuidados de Saúde de
Enfermagem; Enfermeira Gestora do Serviço de Neurologia A e Hospital de Dia
de Neurologia do CHUC
Carlos Fernandes Enfermeiro Especialista em Enfermagem Comunitária - Gabinete da Qualidade e

Segurança do Doente
COMISSÃO Catarina Rodrigues Enfermeira no Serviço de Hematologia B do CHUC
ORGANIZADORA Gabriela Lopes Enfermeira do Serviço de Saúde Ocupacional do CHUC
Maria Andrade Enfermeira Especialista em Enfermagem de Saúde Infantil e Pediátrica - Gabinete da

Qualidade e Segurança do Doente
Marisa Rodrigues Enfermeira Especialista de Reabilitação do Serviço de Ortopedia E do CHUC
Sérgio Abrunheiro Enfermeiro Especialista de Reabilitação do Serviço de Neurologia A do CHUC
Zélia Almeida Enfermeira Especialista de Reabilitação do Serviço de Neurocirurgia B do CHUC
Cristina Vaz de Almeida Professora Doutora em Ciências da Comunicação, especialidade em
COMISSÃO
Literacia em saúde; Diretora da Pós-Graduação em Literacia em Saúde
(ISPA); Investigadora ISCSP – CAPP; Coordenadora científica e autora de
vários livros, capítulos, artigos nas áreas de literacia em saúde, marketing
CIENTÍFICA
social e comunicação em saúde.
Áurea Andrade Enfermeira Diretora do Centro Hospitalar e Universitário de Coimbra
Emília Torres Enfermeira Gestora em funções de direção no Centro Hospitalar e

Universitário de Coimbra; Adjunta da Enfermeira Diretora do CHUC para a
Gestão da Qualidade e Segurança dos Cuidados
340
LITERACIA EM SAÚDE
ÍNDICE
A razão de celebração do Dia Mundial do Cuidador Informal ........................ 6

A literacia em Saúde do cuidador informal enquanto fator
determinante para a promoção do bem-estar da pessoa cuidada .............. 9
O papel decisivo dos enfermeiros na capacitação do cuidador ................... 11
informal
A inevitabilidade do cuidar e como a literacia em Saúde pode ser
benéfica ................................................................................................................... 14
O respeito pelo cuidador informal ....................................................................... 27
Cuidador informal - refletir sobre a sua identidade ........................................ 35
Capacitação do cuidador informal da pessoa com doença
neurológica: contexto hospitalar ......................................................................... 44
Projeto de prevenção de úlceras por pressão da UCC de
Cantanhede ............................................................................................................. 54
Cuidador informal - a importância da missão de cuidar ................................. 59
A Associação Nacional de Cuidadores Informais ............................................. 66
5
LITERACIA EM SAÚDE
A RAZÃO DE CELEBRAÇÃO DO DIA

MUNDIAL DO CUIDADOR INFORMAL
COMISSÃO ORGANIZADORA
Berta Augusto • Carlos Fernandes • Catarina Rodrigues
Gabriela Lopes • Maria Andrade • Marisa Rodrigues
Sérgio Abrunheiro • Zélia Almeida
Grupo Intitucional do CHUC "Literacia para a Segurança dos Cuidados de Saúde de

Enfermagem"
Os estudos mais recentes evidenciam o aumento da

prevalência de cuidadores informais. Em Portugal,
verificou-se uma quase duplicação do número de
cuidadores informais, estimando-se a existência atual de
cerca de 1,4 milhões. Este aumento exponencial poderá
estar relacionado com o impacto da pandemia, traduzido
na ausência de respostas sociais, no encerramento de
centros de dia e nas dificuldades vividas na acessibilidade
e acompanhamento dos serviços de saúde (Teixeira et al.,
2017).
Ser cuidador é um trabalho por vezes pouco reconhecido,
muitas vezes quase invisível, muito desgastante, mas
extremamente valioso, excedendo largamente em valor
económico, aquele que é prestado no âmbito de
estruturas formais.
Nos últimos anos, tem havido uma preocupação
crescente com a necessidade de desenvolver medidas de
apoio para cuidadores informais, dado o seu papel crucial
6
LITERACIA EM SAÚDE
como um dos fatores de sustentabilidade dos sistemas

sociais e de saúde. A este propósito a Associação de
Cuidadores Portugal estima que o valor do trabalho
realizado por cuidadores informais poderá atingir quase 4
mil milhões de euros por ano (Cuidadores Portugal, 2016).
Se, de repente, todos os cuidadores informais deixassem
se exercer esse papel, o cenário dos cuidados de saúde,
provavelmente seria dramático.
Com frequência, os cuidadores informais executam
inúmeras tarefas, algumas de elevada complexidade, para
as quais nem sempre estão devidamente capacitados,
com consequências graves para a sua saúde, mas
igualmente, para a qualidade dos cuidados que prestam.
É assim preponderante que as equipas de saúde em
parceria com os cuidadores informais possam encontrar
as melhores estratégias para um efetivo empowerment.
Simultaneamente é descrita na literatura a escassez e a
dificuldade no acesso a apoios que seriam determinantes
para o bem-estar e qualidade de vida do cuidador e da
pessoa cuidada.
O reconhecimento oficial do cuidador, materializado no
estatuto do cuidador informal (Lei nº100, 2019), que
consagra a definição dos direitos e deveres do cuidador
informal e da pessoa cuidada, revela-se uma mais-valia,
pelo que importa promover a sua divulgação e facilitar o
seu acesso.
Percebendo a dimensão e a importância do cuidador
informal no sistema de saúde, o grupo de trabalho da
“Literacia para a segurança dos cuidados de saúde de
enfermagem”, no âmbito das celebrações do Dia Mundial
do Cuidador Informal, organizou, o webinar “O poder e a
dimensão do cuidador informal no sistema de saúde”.
7
LITERACIA EM SAÚDE
Este evento foi realizado em prol da consciencialização e

conhecimento mais alargado de todas as pessoas que
são utilizadoras ou prestadoras dos cuidados de saúde,
para a importância crucial do/a cuidador/a informal na
relação interpessoal com a pessoa cuidada, nos grupos
como a família, comunidade e na sociedade.
Este é o nosso compromisso de contributo para uma
melhor literacia em saúde que envolve todas as
dimensões de acesso, compreensão e uso dos sistemas e
do complexo mundo da saúde.
Referências Bibliográficas
● Teixeira, A. R.; Alves, B.; Augusto, B; Fonseca, C.; Nogueira, J. A.; Almeida, M. J.; Matias, M. L.;
Ferreira, M. S.; Narigão, M.; Lourenço, R.; Nascimento, R. (2017), Medidas de intervenção junto dos
cuidadores informais - documento Enquadrador, Perspetiva Nacional e Internacional.
Disponível em http://cdn.impresa.pt/643/cc0/11814574/Doc_Cuidador_Informal_VF.docx
● Cuidadores Portugal (2016). Inovação em Saúde. Acedido a 16 de agosto de 2021.
Disponível em: www.cuidadoresportugal.pt
● Lei nº 100/2019 de 6 de setembro. Diário da República n.º 171/2019, Série I de 2019-09-06.
Ministério do Trabalho, Solidariedade e Segurança Social.
Disponível em: https://data.dre.pt/eli/lei/100/2019/09/06/p/dre
8
LITERACIA EM SAÚDE
A LITERACIA EM SAÚDE DO CUIDADOR

INFORMAL ENQUANTO FATOR
DETERMINANTE PARA A PROMOÇÃO DO
BEM-ESTAR DA PESSOA CUIDADA
Carlos Santos
Presidente do Conselho de Administração
Centro Hospitalar e Universitário de Coimbra, EPE
Os dados existentes atualmente apontam para cerca de

um milhão de cuidadores informais em Portugal. Se estes
números revelam uma solidariedade da sociedade civil,
revelam igualmente algumas das fragilidades do “nosso”
estado de bem-estar, ou pelo menos do processo de
construção do “welfare state” que todos desejamos.
Existe hoje legislação recente, produzida neste
enquadramento que reconhece o Estatuto do Cuidador
Informal, mas a pandemia encarregou-se de agravar a
condição de muitos destes cuidadores até então
ocasionais, tendo-os transformado em cuidadores a
tempo inteiro, por vezes com escasso apoio do Estado. A
relativa falta de preparação técnica dos cuidadores
informais gera inevitavelmente riscos para as pessoas
cuidadas. É aqui também que os profissionais de saúde,
com particular enfoque nos enfermeiros, assumem um
9
LITERACIA EM SAÚDE
papel determinante na promoção da literacia dos

cuidadores informais. Esta promoção da literacia em
saúde gera maior segurança dos cuidados e diminui o
risco associado a esta tão nobre atividade.
Uma cultura de segurança e a gestão do risco são cada
vez mais competências core dos profissionais de saúde, e
percebendo a sua preponderância neste âmbito,
aproveito para homenagear cada um destes
profissionais, que fazem do cuidar o seu propósito e do
empoderamento dos cidadãos para uma utilização mais
segura das tecnologias de saúde, uma das suas
principais estratégias.
10
LITERACIA EM SAÚDE
O PAPEL DECISIVO DOS ENFERMEIROS NA

CAPACITAÇÃO DO CUIDADOR INFORMAL
Áurea Andrade
Enfermeira Diretora
A evolução dos modelos de cuidados tradicionais,

centrados na doença, para o modelo mais centrado na
pessoa e na ajuda profissional que podemos proporcionar
aos doentes e família, é sem dúvida o nosso desafio.
As pessoas que vivem transições saúde-doença
geradoras de incapacidade, e que não possuam potencial
de recuperação da sua autonomia, requerem que a nossa
ação esteja centrada na capacitação de cuidadores
informais.
Este processo implica que seja efetuada uma avaliação
rigorosa, em primeiro lugar, do processo familiar, bem
contextualizada e atualizada, sem a qual não nos é
possível identificar, com rigor, quem poderá assumir o
papel de cuidador informal. Em segundo lugar, importa
avaliar o potencial que o mesmo tem para a assunção
desse papel e, caso esteja presente, perceber quais as
necessidades de conhecimento e capacidades a
transmitir.
11
LITERACIA EM SAÚDE
A assunção do papel do cuidador implica, per si, a

adaptação a uma nova realidade sendo imprescindível
que a pessoa se consciencialize das alterações daí
decorrentes. Assumir esta função implica ainda a
alteração do seu papel enquanto indivíduo sendo
expectável que a pessoa aja de acordo com a
responsabilidade de cuidar de alguém, interiorizando as
expectativas tidas, pela pessoa que vai cuidar, pela
família ou grupo de interação e também pela sociedade,
relativamente aos comportamentos de um cuidador.
A intencionalidade do processo de capacitação do
cuidador informal exige um conhecimento disciplinar de
enfermagem e de cuidado profissional, que não é
confundível com o cuidar do leigo ou com propostas
proporcionadas por outras profissões.
É na interação entre os conhecimentos das várias
profissões que se torna viável a capacitação do cuidador
informal no seu todo, para que ele desenvolva as
capacidades necessárias para prevenir riscos e
complicações associadas à condição de saúde da pessoa
de quem cuida, ou para que o processo de
envelhecimento se processe mantendo/potenciando a
sua ação em cada autocuidado.
As organizações de saúde necessitam de avaliar a sua
atividade para além dos indicadores que integrem a
patologia e o autocuidado no que é o seu conceito
central. Importa também, monitorizar os ganhos em saúde
resultantes da ação dos profissionais na capacitação dos
cuidadores informais, sendo estes facilmente avaliáveis,
porque resultam em grande parte, da documentação
efetuada pelos Enfermeiros.
A capacitação do cuidador informal enquanto parceiro
12
LITERACIA EM SAÚDE
nos cuidados deverá ser uma prioridade nas

organizações de saúde e o Enfermeiro assume um papel
preponderante, dinâmico, de empoderamento, na
resposta mais adequada à satisfação dessas
necessidades.
13
LITERACIA EM SAÚDE
A INEVITABILIDADE DO CUIDAR, E COMO A

LITERACIA EM SAÚDE PODE SER BENÉFICA
Cristina Vaz de Almeida

Professora Doutora em Ciências da Comunicação - Literacia em Saúde
ISCSP, CAPP
Cuidamos dos nossos filhos, cuidamos dos nossos pais,

cuidamos dos nossos animais de estimação e cuidamos
de nós. Nascemos aparentemente para cuidar de alguém
ou de algo.
Mas cuidar exige esforços pessoais, seja físico ou
psicológico e gera um conjunto de emoções que vão
desde o burnout, à maior das alegrias vivenciadas pelo
ser humano.
Cuidar exige dedicação, aprendizagem e competências.
Segundo a Associação Alzheimer (2021), o número de
cuidadores informais em Portugal deverá rondar os 1,4
milhões de pessoas, impulsionado durante a pandemia por
causa do fecho de respostas sociais.
Existe uma certa inevitabilidade no cuidar e por isso, pela
sua complexidade, sobretudo quando cuidar significa
apoiar a saúde do outro para além dos limites físicos das
organizações de saúde, a literacia em saúde torna-se um
determinante essencial e benéfico para produzir um
melhor cuidar.
14
LITERACIA EM SAÚDE
Correia, Figueiredo, Raposo e Serrabulho (2018)

destacam que, quando é diagnosticada uma doença
crónica como a diabetes, a equipa de saúde tem um papel
fundamental na educação sobre a doença à pessoa e
família, ou cuidador (p. 11). O papel do profissional de
saúde e cuidador formal é ajudar o paciente e o seu
cuidador a adquirirem conhecimentos, capacidades e
desenvolver os seus atributos pessoais (Tench &
Konczos, 2013), para que, após a alta hospitalar, sejam
ultrapassadas as barreiras, tornando-se, tanto o doente
como o seu cuidador informal, participantes ativos nos
cuidados com a sua saúde (Correia et al, 2018).
LITERACIA EM SAÚDE: UM DETERMINANTE

DA ATIVAÇÃO HUMANA
A literacia em saúde é um determinante social da saúde, é
a bandeira que defende quem mais precisa e aqueles que
têm poucos argumentos para manter uma qualidade de
vida. A literacia em saúde ativa o ser humano a melhor
aceder, compreender e usar os serviços e a informação
em saúde que estão disponíveis (Espanha, Avila &
Mendes, 2016).
A literacia em saúde está também associada a um
conceito de determinação e por isso a um sentido
profundo de liberdade de escolha. Mas para haver
liberdade de escolha, é preciso ter consciência da
escolha. Esta consciência e adesão a estilos de vida mais
saudáveis por exemplo, necessita que os
comportamentos sejam trabalhados com base na
cognição e emoção, com motivação e garantia da
autoeficácia (Bandura, 1977 a, b).
15
LITERACIA EM SAÚDE
Cada vez mais, como Damásio explica no seu livro “Sentir

& Saber”, publicado em 2020, em plena época de
pandemia mundial, as questões afetivas são a base das
questões cognitivas, e por isso as soluções para uma
melhor saúde da população têm necessariamente de
passar pelo bem-estar dentro e para além do conceito da
saúde.
E aí, nesse campo vasto do “cuidar”, e porque a dimensão
do cuidador se tem tornado cada vez mais relevante, a
publicação do Estatuto de Cuidador Informal (Lei nº
100/2019), vem tornar mais transparente e efetivos, os
direitos e os deveres do cuidador e da pessoa cuidada,
estabelecendo ainda, as respetivas medidas de apoio.
Este regulamento de 2019, sobre o cuidador informal, faz
a distinção entre o cuidador informal principal e o
cuidador informal não principal.
O inquérito sobre os cuidadores informais, em 2020,
executado pelo Movimento Cuidar dos Cuidadores
Informais, procurou demonstrar o conhecimento que a
população tem do cuidador informal, mas faz também um
retrato destas pessoas, que são sobretudo mulheres
(64%), com idade entre os 25 e os 54 anos (69,5%), que se
tornam cuidadores informais a tempo inteiro (Associação
Alzheimer, 2020).
Se considerarmos a literacia em saúde nas suas
dimensões de acesso, compreensão e uso (Nutbeam,
1998), as pesquisas demonstram que os pacientes têm
dificuldade em recordar e compreender o que o seu
médico lhes transmite (Bertakis, 1997; Mcguire, 1996;
Roter, Hall, Katz & Crane, 1988) e esta compreensão é
extensível aos cuidadores informais, que, partilham
geralmente dos mesmos níveis de literacia em saúde.
Também é de notar, através de pesquisas no Reino Unido
(Weinman et al. 2009) que muitos pacientes (e também
incluídos os seus diretos cuidadores), não sabem a
localização de órgãos corporais chave, mesmo aqueles
16
LITERACIA EM SAÚDE
em que seu problema médico está localizado (por

exemplo, apenas metade dos pacientes cardíacos poderia
identificar o órgão cardíaco em um diagrama corporal
simples). A tarefa de reconhecimento da doença, e os
órgãos que afeta, torna-se essencial para quem cuida da
pessoa doente. Neste aspeto, o investimento na
educação do paciente e do seu cuidador, através de
estratégias de acesso à informação e sua compreensão,
permite um desenvolvimento das competências, e por isso
também da autoeficácia, que permite o “saber-fazer” que
as capacidades que fazem parte do constructo de
“competências” exige (OCDE, 2005, Tench & Konkzos,
2013).
A insatisfação com o nível de apoio está associada a
maior stress e sobrecarga do cuidador informal (Query &
Kreps, 1996).
ORGANIZAÇÕES LITERADAS INTEGRADAS

NO CICLO DO CUIDAR
A ponte entre as organizações de saúde e os cuidadores
informais é essencial para que o locus de controlo, que é
do hospital quando a pessoa está internada, passe de
forma equilibrada para o locus de controle das famílias e
dos cuidadores, quando a pessoa doente regressa a
casa.
A National Academies of Sciences, Engineering &
Medicine (2020) fornece algumas orientações e
inspirações importantes, a que acrescem as
competências comunicativas-chave como a
assertividade, a clareza e a positividade que estão
expressas no Modelo de Comunicação ACP (Vaz de
Almeida, 2018, 2020).
17
LITERACIA EM SAÚDE
No processo de transferência de conhecimento,

capacidades e reforço de atitudes, os profissionais de
saúde têm um papel crucial no esclarecimento e ativação
dos cuidadores (Martin, Schonlau, Hass et al, 2011), e que
podem ser observados no quadro 1.
Quadro 1. Intervenção dos profissionais de saúde junto do paciente e dos cuidadores para
uma maior ativação
Adaptar a comunicação entre o profissional de saúde e o

paciente, assim como com o cuidador principal, para
atender às necessidades de conhecimento, aos aspetos
socioeconómicos, culturais e preferências linguísticas;
Promover a literacia em saúde, e por isso a compreensão
da informação junto do paciente e do cuidador;
Entregar ao paciente e ao seu cuidador, informação
assertiva, clara, acessível, construtiva e por isso positiva,
para que haja, para além das instruções orais, uma fonte
escrita imediata de recurso;
Implementar um programa de navegação do paciente e
do cuidador, que permita o fácil acesso (mesmo que por
telefone e à distância) para criar elos de segurança para
o cuidador e o paciente;
Ajudar o cuidador a enfrentar as barreiras e os
constrangimentos, reencaminhando para os serviços de
apoio (por ex. serviços sociais da comunidade)
Treinar e partilhar, entre os profissionais da organização,
as melhores práticas de comunicação e estratégias para
atender às necessidades de literacia em saúde dos
pacientes e seus cuidadores através de formação á
medida.
Desenvolvimento da aprendizagem e prática do Modelo
de Comunicação ACP, que permite uma resposta e
adaptabilidade eficaz aos diferentes perfis de pacientes
e seus cuidadores, através de uma comunicação
assertiva, clara e positiva, promotora de equilíbrio,
respeito, clareza e esperança entre todas as partes
envolvidas.
Fonte: Elaboração própria.
18
LITERACIA EM SAÚDE
O profissional de saúde é o “maestro” desta composição

da saúde, que todos os dias rescreve, com perícia, a sua
intervenção, produzindo resultados em saúde diariamente
através dos seus pacientes, e indiretamente junto dos
seus cuidadores.
Também o profissional de saúde é duplamente cuidador,
formal e informal, e por isso também confrontado com as
alegrias e constrangimentos produzidos pela complexa
tarefa de “cuidar”.
É esta maestria, reforçada com as competências técnicas,
as competências comunicativas e relacionais, que gera
maior confiança, a base sólida da credibilidade em saúde.
E um paciente e cuidador que estejam satisfeitos,
motivados, que compreendem e tomam decisões
acertadas em saúde, são também promotores da
satisfação e realização dos profissionais de saúde, que
vêm a sua missão cumprida: melhores resultados em
saúde a nível individual, comunitário e da sociedade no
seu todo.
Query e Kreps (1996) ao examinar as relações entre as
competências de comunicação, o apoio social e a
depressão de cuidadores de pessoas com Alzheimer,
demonstram que a competência de comunicação dos
cuidadores está relacionada, de forma positiva, com os
resultados psicológicos de saúde, e contribuem para
melhores níveis de satisfação, diminuindo a depressão (p.
335). Porque todo o processo é de interinfluências e,
como referia Lalonde (1981) é preciso apoiar, informar e
influenciar a pessoa cuidada e o seu cuidador.
E por isso, as técnicas de melhoria do bem-estar da
pessoa passam pela música, artes, humor, mindfulness,
relaxamento e outras estratégias que se associam à
saúde e que, de facto vão ao encontro das dimensões da
literacia em saúde, para um melhor acesso, compreensão
e uso da informação em saúde e navegabilidade nos
serviços (Vaz de Almeida, Rodrigues, Rodrigues, Pinheiro,
& Nunes, 2021).
19
LITERACIA EM SAÚDE
METODOLOGIA
Com base nas declarações efetuadas por um conjunto de
cuidadores em 2020, por ocasião da celebração pelo
Centro Hospitalar Universitário de Coimbra (CHUC) do Dia
Mundial do Cuidador, foi feita uma análise qualitativa de
conteúdo de um conjunto de expressões usadas por 15
cuidadores informais.
A recolha das declarações de testemunhos de cuidadores
foi efetuada durante o mês de outubro de 2020 sendo o
evento celebrado a 5 de novembro do mesmo ano.
Estas expressões testemunhadas, em discurso direto, e
recolhidas através do grupo de literacia em saúde do
CHUC foram analisadas pela autora, com base em Ryan e
Bernard (2013), através de uma análise de conteúdo
qualitativo.
Trata-se por isso de um estudo qualitativo, exploratório,
com uma amostra não probabilística que integra a técnica
de análise de conteúdo qualitativa (Bryman, 2012).
Foram reunidas as declarações através de dois
enfermeiros do Grupo Institucional do CHUC: "Literacia
para a Segurança dos Cuidados de Saúde de
Enfermagem, e apresentadas oralmente no evento de
celebração do Dia do Cuidador, em Portugal, a 5 de
novembro 2020.
Após o evento, foram analisados os conteúdos, e criadas
seis (N=6) categorias associadas a fatores externos, e
sete (N=7) relacionadas com os fatores internos do
cuidador, que correspondem a sentimentos, emoções e
perceção pessoal deste conjunto de cuidadores de
ambos os géneros, sendo que a totalidade, menos um,
são cuidadores ou foram cuidadores de pessoas idosas,
sobretudo ascendentes (pai ou mãe), enquanto um deles
é cuidador de uma criança com deficiência.
20
LITERACIA EM SAÚDE
RESULTADOS E DISCUSSÃO DE RESULTADOS

Fazendo a análise de conteúdo qualitativa, baseados em
Ryan e Bernard (2003), verificamos que os cuidadores
fazem um enquadramento social e económico da sua
situação. As questões relacionadas com o tempo
(escasso) e os problemas financeiros associados ao
cuidar, são relatados: A dificuldade neste processo é o
dinheiro necessário para os tratamentos (C7); Se um de
nós optar por ficar em casa, mais uma vez, o dinheiro para
as despesas será muito inferior ao ordenado, não nos
permitindo fazer face aos custos que temos (C7).
Também as analogias e as metáforas (Ryan & Bernard,
2003) estão presentes, em expressões relacionadas com
a espiritualidade e religiosidade, através do uso de
palavras como alma cheia, luz, bênção: Senti-me
preenchida, de alma cheia (C1): Quando vinham era a luz!
(C4); Cuidar faz parte de "ser família", não sendo uma
obrigação, é uma bênção (C10).
As categorias temáticas na ACQ são as perceções
relativas à vida do cuidador face à pessoa cuidada (e sua
família) a influência dos fatores externos (acesso à
informação, ao dinheiro, a gestão do tempo) e dos fatores
internos (sentimentos e emoções) sentidos pelo próprio
cuidador.
Quando foram avaliados os conteúdos, e feita uma
análise, para poderem ser enquadrados em categorias
específicas, encontramos os seguintes fatores externos:
1) acesso aos serviços de Saúde (literacia em saúde); 2)
dificuldades sentidas; 3) gestão do tempo; 4) parcerias e
apoios; 5) perspetiva da tarefa; 6) perspetiva de vida.
Quanto aos fatores internos, encontramos as seguintes
categorias: 1) aprendizagem; 2) centralização do cuidar;
3) esperança e espiritualidade; 4) orgulho na função; 5)
responsabilidade; 6) sentimentos contraditórios; 7) valor.
21
LITERACIA EM SAÚDE
Quadro 2. Categorias encontradas através da perceção do Cuidador Informal

NUMERAÇÃO FATORES CATEGORIAS EXPRESSÕES USADAS
EXTERNOS
Sentimos dificuldade em ter acesso à informação das necessidades que uma
criança precisa ao longo do tempo. (C7)
1 Literacia em Saúde: Acesso aos serviços de Eu ligava (ao Centro de Saúde nas aflições maiores e orientava-me. (C4)
saúde
Apenas há um pequeno acompanhamento pelo Estado. (C7)
Se os pais quiserem. têm de pagar. (C7)
Difícil...Muito difícil..., mas muito gratificante. (C1)

Foi a tarefa mais difícil que já tive. (C4)
Fomos para casa sem saber o que fazer quanto ao diagnóstico que lhe havia
sido dado, (C7)
2 Dificuldades sentidas Cedo começou também a consciência das dificuldades que iriamos ter e que
permanecem até hoje, (C7)
A dificuldade neste processo é o dinheiro necessário para os tratamentos,
(C7)
Se um de nós optar por ficar em casa, mais uma vez, o dinheiro para as
despesas será muito inferior ao ordenado, não nos permitindo fazer face aos
custos que temos, (C7)
3 Gestão do tempo Dificuldade de conciliar horários com o trabalho dos pais. (C7)
Valeram-me os enfermeiros do centro de saúde que até o número do

telemóvel deles me deram. (C4)
A Enfermeira do Centro de Saúde também me tem apoiado nas minhas
dificuldades ao longo destes anos. (C6)
4 Parcerias e apoios
Tive o apoio e os cuidados de reabilitação da ECCI e isso também foi muito
importante. (C5)
(Os apoios) só se vieram a concretizar com a realização de eventos por parte
de pessoas conhecidas. (C7)
5 Perspetiva da tarefa Só alguns anos depois é que conseguimos alterar a nossa fisioterapia para a
primeira hora da manhã, permitindo-nos faltar apenas 2 horas. (C7)
Ser cuidadora foi o meu objetivo de vida durante muito tempo. (C1)
Agora, que já cá não está, sinto-me perdida, nem sei o que posso fazer. (C2)
6 Perspetiva de vida Mudei a minha vida para cuidar dela, (C4)
Altera completamente a nossa rotina familiar. (C7)
Tentamos conciliar tudo isto com o nosso trabalho. (C7)
NUMERAÇÃO CATEGORIAS EXPRESSÕES USADAS

FATORES INTERNOS
Aprendizagem Aprendi muito. No início tudo foi difícil, precisei muito de ajuda.
1
Aprendi tudo o que as enfermeiras me ensinaram e mais aprenderia se
houvesse quem me ensinasse. (C3)
Á medida que o tempo foi passando, adaptei-me e depois já não entregava o

meu pai a ninguém, pois sabia que ninguém ia cuidar dele melhor do que eu
(C1)
2 Centralização do cuidar É no nosso espaço, que ela está melhor. (C5)
Ser cuidadora foi uma experiência extremamente enriquecedora. (C1)
Senti-me preenchida, de alma cheia. (C1)

Quando vinham era a luz! (C4)
Cuidar faz parte de "ser família", não sendo uma obrigação, é uma bênção
3 Esperança, espiritualidade (C10)
Cuidar é disponibilizarmo-nos para o outro e receber em troca o seu sorriso
e o seu bem-estar. (C8)
Foi um enfermeiro que veio ter comigo (pai) e com o suor a escorrer pela cara
e com lágrimas nos olhos disse que tinham conseguido salvar a M. (C7)
4 Orgulho na função Tenho orgulho que ele nunca tenha tido uma ferida que fosse. (C3)
22
LITERACIA EM SAÚDE
Agora até sinto falta daquela responsabilidade. (C4)

Cumpri a minha obrigação. (C3)
5 Responsabilidade
Cuidar do meu marido nesta fase que ele precisa da minha ajuda é um dever.
(C6)
Foi desgastante e faz-me sentir muito bem. É difícil explicar. (C2)

Apesar de me sentir por vezes cansada neste papel, sinto-me igualmente
gratificada por poder cuidar da minha mãe nesta fase de maior dependência.
(C5)
O momento que havia de ser de uma imensa felicidade, imediatamente se
6 Sentimentos contraditórios torna o oposto. (C7)
Basicamente nos primeiros dias fomos apenas pais da Maria, como se de
nada se tratasse. E era assim que queríamos continuar. (C7)
As escolas têm-se preparado para receber estas crianças a nível de
infraestruturas e material, mas ainda sentimos alguma tristeza no que diz
respeito a algumas atitudes humanas. (C7)
Senti-me preenchida, de alma cheia, por ter oportunidade de fazer pelo meu
pai, o que ele fez por mim. (C1)
Não pensei que tinha tanta coragem. (C4)
7 Valor Cuidar faz parte de "ser família", não sendo uma obrigação, é uma bênção.
(C5)
Os humanos estão hoje cheios de direitos, descurando muitas vezes a sua
responsabilidade de cidadãos. (C7)
Fonte: Elaboração própria
Segundo o Relatório Primavera (2015), na interação do

sistema de saúde, que envolve os prestadores de
cuidados, os cidadãos utentes e o seu contexto,
sobressaem cinco dimensões que evidenciam os
determinantes do lado da oferta, e que incluem: a)
proximidade; b) aceitabilidade; c) disponibilidade de
instalações; d) acessibilidade financeira; e)
adequabilidade (p. 22). Também, do lado da procura, por
seu turno, interagem cinco competências, em que resulta
o acesso: 1) a capacidade de perceber; 2) a capacidade
de procurar; 3) a capacidade de alcançar; 4) a
capacidade de pagar e, 5) a capacidade de se envolver
(Relatório Primavera, 2015, p. 22).
Numa perspetiva das dimensões da literacia em saúde
relativa ao acesso, verificou-se que, em relação ao
acesso aos serviços e apoios sociais e do estado, existem
algumas dificuldades elencadas pelos cuidadores. Uma
mãe de uma criança com deficiência refere: Sentimos
dificuldade em ter acesso à informação das necessidades
que uma criança precisa ao longo do tempo (C7); apenas
há um pequeno acompanhamento pelo Estado (C7).
23
LITERACIA EM SAÚDE
O acesso gratuito aos serviços é dificultado também: Se

os pais quiserem mais, têm de pagar (C7).
Verificou-se que, embora os cuidadores desejem apoio,
muitos consideram que, para aquela função, apenas eles
(os cuidadores informais) são os indicados. A título de
exemplo, veja-se as expressões: À medida que o tempo
foi passando, adaptei-me e depois já não entregava o
meu pai a ninguém, pois sabia que ninguém ia cuidar dele
melhor do que eu (C1).
Observamos ainda sentimentos contraditórios, como
estes: Foi desgastante e faz-me sentir muito bem, ou,
apesar de me sentir por vezes cansada neste papel,
sinto-me igualmente gratificada.
Os sentimentos de valorização da vida de cuidador
transparecem nas expressões, tais como: Senti-me
preenchida, de alma cheia, por ter oportunidade de fazer
pelo meu pai, o que ele fez por mim (C1); e de reflexão
sobre a maior dimensão e limites ultrapassados do papel
de cuidador como neste exemplo: Não pensei que tinha
tanta coragem (C4);
Tal como em Bertakis (1977), os profissionais de saúde
são necessários na retenção da informação. Uma
cuidadora diz: Valeram-me os enfermeiros do centro de
saúde que até o número do telemóvel deles me deram
(C4), e ainda, a Enfermeira do Centro de Saúde também
me tem apoiado nas minhas dificuldades ao longo destes
anos. Também o Institute for Healthcare Improvement
(2018) aconselha que os pacientes e os seus familiares
sejam estimulados pelos profissionais de saúde a levarem
boas perguntas ao profissional, para tratarem ou
ajudarem a tratar da saúde (Ask me 3, 2018; Quintela,
Monteiro & Madureira, 2020).
Uma esperança persiste, sempre acordada, da
comunicação humana que se estabelece no diálogo entre
cuidador e a pessoa a cuidar, conferindo um sentido da
própria essência e natureza humana (Onjefu & Olalekan,
2016).
24
LITERACIA EM SAÚDE
CONCLUSÃO
Através das palavras testemunhadas em voz própria,
observamos uma intensidade da complexidade do cuidar
da pessoa doente. Por outro lado, a centralização das
tarefas e da missão de vida traz ainda sentimentos
contraditórios entre os cuidadores informais. Entre o
desejo de cuidarem e o desgaste que muitos têm, o
cuidador aqui analisado sente essa mesma inevitabilidade
do cuidar, que oscila entre a recompensa e a dor.
Cuidar é inevitável, e caberá a cada ser humano, em
algum momento da vida, de formas diferenciadas. O papel
da literacia em saúde e dos profissionais das áreas da
saúde é imprescindível na parceria que o cuidador
informal necessita, após a saída do paciente do hospital,
ou mesmo quando ele está em transições pontuais entre
o domicílio e a organização de saúde. Permitir um melhor
acesso aos serviços e à informação, apoiar na
compreensão do mundo complexo do cuidar e ajudar os
cuidadores a usarem corretamente os serviços,
usufruindo dos seus benefícios para um cuidar de maior
qualidade, é a tarefa do determinante que implica mais
literacia em saúde.
A comunicação abre portas de compreensão e de
melhoria do estado anímico dos cuidadores, pelo que,
manter esta conexão social e ligação com continuidade,
poderá ser uma das vias que as organizações literadas
em saúde podem investir. Às vezes com pequenos custos,
como o valor de uma chamada, um contato por telefone
ou por videochamada. A presença e a comunicação dos
profissionais de saúde na vida dos cuidadores são um
fator de equilíbrio e de conforto. Treinar competências e
partilhá-las faz também parte da tarefa de cuidar, neste
caso, do cuidador formal.
25
LITERACIA EM SAÚDE
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26
LITERACIA EM SAÚDE
O RESPEITO PELO
CUIDADOR INFORMAL
Maria Emília Torres dos Santos e Vilhena

Enfermeira Gestora em Funções de Direção no Centro Hospitalar e Universitário de
Coimbra, EPE; Adjunta da Enfermeira Diretora do CHUC para a Gestão da Qualidade e
Segurança dos Cuidados
Refletir sobre o cuidador informal é, de facto, de grande

preponderância e interesse na atualidade e, predispõe-
nos a pensar sobre o tema e as suas implicações a
diversos níveis no presente e no futuro.
A pesquisa bibliográfica efetuada acerca da temática
evidencia que há muito conhecimento desenvolvido na
área dos cuidados informais e muitas experiências vividas
com maior ou menor sucesso, angústia e solidão no palco
da evolução da ciência, que permitiram que muitas
pessoas com doenças crónicas tivessem
acompanhamento no seio do seu contexto familiar e não
apenas em ambiente hospitalar.
As famílias assumiram um papel central nos cuidados
prestados a pessoas com doença crónica e a idosos, mais
ou menos dependentes em necessidade de cuidados,
desempenhando um papel ativo e complementar com as
equipas de saúde (Lage, 2005).
A reflexão acerca do papel do cuidador informal leva-nos
a equacionar a sua importância, interesse, dedicação e
compromisso e, também as dificuldades sentidas por
quem desenvolve tão nobre ação.
27
LITERACIA EM SAÚDE
O cuidador informal depara-se com inúmeros desafios,

responsabilidades e dificuldades que, vão desde a
necessidade de articulação com as equipas de saúde
para garantir a continuidade de cuidados de saúde no
domicílio, a conseguir identificar, interpretar e valorizar
sinais e sintomas na pessoa cuidada, de forma a
proporcionar o suporte necessário e o provimento dos
cuidados adequados.
Segundo Santos, A. G. (2020) a noção de cuidar
harmoniza múltiplos sentidos: assegurar o apoio
psicológico e executar várias ações, que vão desde a
assistência nas tarefas domésticas; aos cuidados
pessoais e de enfermagem; á mediação na relação entre
pessoa dependente e as instituições de saúde e
segurança social; ao gesto e ajuda nos recursos
económicos. Contudo apesar da multiplicidade de
perspetivas, têm em comum o “reconhecimento de que as
soluções sociais para organizar os cuidados ganham em
eficácia e sustentabilidade quando conseguem conjugar,
numa lógica de complemento, as ajudas dos familiares e
próximos dos idosos, os serviços do setor público e das
instituições de solidariedade” (Romão et al., 2008).
A experiência de assegurar os cuidados à pessoa com
estas necessidades, em contexto familiar, é
frequentemente suportada por diversos membros da
família, cabendo, no entanto, a maior e mais determinante
responsabilidade ao cuidador informal que, adquire e lhe
é imputada, tanto a nível das funções desenvolvidas
como a nível do tempo, que terá forçosamente que
assumir, no desempenho de tão distinta e exigente
atribuição.
O papel de cuidador informal sempre existiu ao longo da
história da humanidade, mas, no século XX,
especialmente nas últimas décadas, o papel da família foi
substituído pela ciência médica (Lage, 2005). No
entanto, as dificuldades dos sistemas sociais, económico-
financeiros e da saúde, resgatam de novo, a
28
LITERACIA EM SAÚDE
prestação de cuidados das famílias a pessoas

dependentes e a idosos.
A assunção do papel de cuidador informal implica
transformações sérias no seio do contexto familiar, quer
ao nível da sua identidade como nas expectativas do
próprio e dos demais membros da família e, trazem ainda
consigo, alterações na dinâmica familiar, que tantas e
frequentes vezes, se repercutem na sobrecarga física,
psicológica, emocional e social para o cuidador informal
(Sequeira, 2007).
A sobrecarga, nas mais diferentes esferas de atuação, do
cuidador informal é, impactante na sua capacidade de
assegurar os cuidados necessários à pessoa que cuida. E
esta relação de reciprocidade, entre quem cuida e quem é
cuidado, é normalmente de forte ligação e cumplicidade, o
que pode também potenciar a exaustão do cuidador
informal, pelo desejo de responder sempre às
necessidades da pessoa cuidada.
São conhecidas as limitações do apoio dos técnicos das
instituições sociais e da saúde, a não existência de
formação adequada para a prestação de cuidados aos
cuidadores informais e o seu provimento face às
necessidades, vividas e reais, por todos os que assumem
esta difícil responsabilidade (Sousa, Figueiredo e
Cerqueira, 2004).
O ENVELHECIMENTO, A DEPENDÊNCIA E
A ENVOLVÊNCIA DAS EQUIPAS DE SAÚDE
A realidade atual evidencia que o aumento do
envelhecimento populacional, o aumento da esperança
média de vida e a ocorrência cada vez mais acentuada de
doenças crónicas e incapacitantes, acarretam um
conjunto de preocupações e responsabilidades, às
29
LITERACIA EM SAÚDE
famílias e às entidades sociais e da saúde, devido aos

cuidados que são necessários prestar às pessoas
dependentes.
Às equipas de saúde que acompanham as famílias, que
asseguram os cuidados no domicílio das pessoas que aí
podem ser cuidadas, com maiores ou menores graus de
dependência e mais ou menos idosas, é-lhes pedida toda
a atenção, apoio e perspicácia para garantir a sua
integridade física e psicológica.
Reconhecemos que as dificuldades são inúmeras, desde a
sua adequação, à distância entre os domicílios das
pessoas dependentes e as instituições que proporcionam
os apoios formais, desde os centros de saúde, aos apoios
sociais e à necessidade de transportes para efetivarem
as diferentes deslocações de e para os domicílios, entre
outras.
De facto, os cuidadores informais confrontam-se
frequentemente com constrangimentos reais que são
difíceis de ultrapassar, pela assunção de
responsabilidade na prestação de cuidados, com reflexos
na vida pessoal, familiar e social, profissional, de
descanso, de distração e lazer, sobrecarga emocional e
económico-financeira (Sousa et al, 2017). Ser cuidador
informal é uma experiência de desgaste físico, psíquico e
social que perturba o bem-estar de toda a envolvência
familiar e da sua qualidade de vida (Pimentel, 2013).
Lage (2005) refere-se ao cuidado informal como, ”a
prestação de cuidados a pessoas dependentes por parte
da família, amigos, vizinhos ou outros grupos de pessoas,
que não recebem ajuda económica pela ajuda que
oferecem”.
Segundo Borghi et al. (2011), o cuidador é a pessoa que
oferece assistência para ultrapassar a incapacidade
funcional, temporária ou definitiva (Cassales e Schroeder,
2012).
30
LITERACIA EM SAÚDE
Estes cuidadores não são remunerados e não têm

qualquer especialização técnica e científica para a
prestação de cuidados á pessoa dependente (Sequeira,
2007), desenvolvendo um percurso, tantas vezes, de
medo, angústia e desamparo.
O RECONHECIMENTO DO ESTATUTO DO
CUIDADOR INFORMAL: DEVERES E DIREITOS
O reconhecimento pela tutela do estatuto de cuidador
informal constitui um enorme avanço concetual, trazido
pela Lei nº 100/2019, que a 6 de setembro veio regular
um conjunto de pressupostos, direitos e deveres do
cuidador e da pessoa cuidada.
Ao nível dos deveres do cuidador informal, destaca-se a
importância do mesmo respeitar os interesses da pessoa
cuidada, prestando o apoio e os cuidados necessários à
pessoa cuidada (cuidados básicos de alimentação,
higiene, saúde e emocionais), sempre em articulação e
com orientação de profissionais da saúde; garantir o
acompanhamento necessário ao bem-estar global da
pessoa cuidada, de modo a contribuir para a melhoria da
sua qualidade de vida e potenciar a sua capacidade
funcional e autonomia. Neste sentido, é crucial que o
cuidador informal potencie um ambiente seguro,
confortável e tranquilo à pessoa cuidada.
Por sua vez, o cuidador informal tem o direito de ver
reconhecido o desempenho do seu papel, o direito a
acompanhamento e formação para o desenvolvimento
das suas capacidades, adquirindo competências para a
prestação adequada dos cuidados de saúde à pessoa
cuidada; usufruir de apoio psicológico sempre que
necessário, e mesmo após a morte da pessoa cuidada; e
beneficiar de períodos de descanso que visem promover o
seu bem-estar e equilíbrio emocional.
31
LITERACIA EM SAÚDE
Não obstante o legislado, por vezes o equilíbrio entre

necessidades do cuidador informal e da pessoa cuidada é
de uma exigência extrema e muito preponderante a
diferentes níveis e cuidados, que merece uma atenção,
muito criteriosa e contínua, por parte da equipa de saúde
que acompanha estas famílias e cuidadores informais
pois, a pró atividade tem que ser uma premissa constante
para acautelar a exaustão dos cuidadores, conseguindo
o seu apoio e conhecendo o percurso desenvolvido, as
suas necessidades e dificuldades, bem como os
benefícios e recursos disponíveis, a partilha de
conhecimentos, de angústias e emoções prevenindo a
ocorrência de desgaste do processo de cuidar.
COVID-19: REPENSAR E CONSCIENCIALIZAR

A nova normalidade trazida pela pandemia Covid-19 e,
cujo fim não é previsível, impõe-nos repensar e
consciencializar a população em geral, para as
dificuldades e vicissitudes acrescentadas a esta nobre
atividade de ser cuidador informal e reconhecer o seu
papel central no sistema de saúde.
O desempenho do papel de cuidador informal pressupõe
refletir na necessidade de cuidados centrados na pessoa
cuidada, em que o direito a cuidados integrais atinge o
seu expoente máximo e exige uma articulação, rigorosa e
real, de cuidados, muito perspicácia e ponderação, entre
quem cuida, quem é cuidado e com as equipas de saúde
multiprofissionais onde a interdisciplinaridade é vital e
imperiosa, a bem de todos os interlocutores necessários
no processo de cuidados.
Quem lida diariamente com a complexidade de papel de
cuidador informal, sabe reconhecer as dificuldades e
constrangimentos existentes entre a procura e a oferta
32
LITERACIA EM SAÚDE
de cuidados a pessoas em situação dependência de

cuidados e a falta de articulação entre as diferentes
instituições envolvidas na saúde e, estamos conscientes
do quanto podem ser facilitadoras e dificultadoras no
processo de cuidados. Esta realidade faz-nos pensar
acerca da falta de sintonia necessária na articulação de
cuidados e, simultaneamente, obriga-nos a ter uma
profunda admiração e respeito pelos cuidadores informais
e pelas famílias de pessoas com situações de
dependência e, a solidarizar-nos com as suas
dificuldades, necessidades, responsabilidades,
potencialidades e mais do que tudo, na sua capacidade
de entrega, dádiva e superação.
O sentimento primordial desta comunicação é de
profunda gratidão e respeito por todos quantos nos
fazem refletir sobre a magnânima missão de ser cuidador
informal. Bem hajam por toda esta jornada e por todo o
trabalho desenvolvido a pensar, idealizar e conseguir
mais e melhores cuidados, de forma articulada, focada e
integrada.
●cuidadores
Borghi, A. C. et al (2011). Qualidade de vida de idosos com doença de Alzheimer e de seus
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Contributivos do Sistema Previdencial de Segurança Social e a Lei nº. 13/2003, de 21 de maio.
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33
LITERACIA EM SAÚDE
●prestado
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34
LITERACIA EM SAÚDE
CUIDADOR INFORMAL
REFLETIR SOBRE A SUA IDENTIDADE
Maria Manuela Martins

Professora Coordenadora
Escola Superior de Enfermagem do Porto
O termo cuidar/cuidado faz parte do vocabulário diário

de todos nós e é aplicado no sentido de alertar, prevenir,
promover, preservar a vida e ajudar a crescer e
desenvolver-se, razão pela qual o usamos quando nos
dirigimos a pessoas, animais ou mesmo objetos de
matérias inertes.
Por outro lado, todos cuidamos e somos cuidados, pelo
que o termo transcende a circunstância da profissão
onde este mais se referencia, a enfermagem, e passa a ser
adotado pela população em geral: é neste contexto que
facilmente o ligamos aos cuidadores informais. É partindo
destas ideias que vamos problematizar o conceito de
cuidador e contextualizar o Cuidador Informal na
realidade portuguesa, aproximando-o às intervenções em
saúde.
Na enfermagem é comum associar-se o termo "cuidados
de enfermagem" às atividades que o profissional de
enfermagem desempenha junto do cliente e é da mesma
forma que a população em geral o entende: no sentido
profissional, formal.
35
LITERACIA EM SAÚDE
O Cuidar implica um tipo de saberes que se distingue da

universalidade da técnica e da ciência, isto é, acresce e
diferencia-se do livre exercício de subjetividade criadora
de um produtor de artefactos com utilidade para o ser
humano, podendo mesmo dizer-se que incorpora o
domínio da arte. Watson (2008) descreve explicitamente
a ligação da enfermagem ao cuidado.
O cuidado é um conceito que está associado aos
conceitos de amor, preocupação, dever, intimidade e sexo
(Bevis, 1981) o que torna a sua perceção diferente para
profissionais, não profissionais e familiares. Recordemos
que o cuidar sempre esteve presente nas diferentes
dimensões do processo de viver, adoecer e morrer, mesmo
antes do surgimento das profissões (Neves EP.2002)
O cuidado é um processo, uma forma de arte e um dos
elementos essenciais à vida de qualquer indivíduo.
Incorpora um sentimento de dedicação ao outro, a ponto
de influenciar de forma positiva, tanto a vida daquele que
recebe o cuidado, como daquele que o presta. Portanto, o
objetivo maior do cuidado é a autorrealização mútua
(Bevis, 1981).
Na análise do cuidado, Bevis (1981) referencia alguns
fatores que o influenciam, salientando-se: a cultura - que
irá influenciar nas necessidades, modos, crenças e
valores do cuidado-; os custos relacionados com a
energia e sentimentos envolvidos com o cuidado e o
stress a que estão submetidas as pessoas que cuidam
daquelas que são cuidadas, onde o aumento do stress
pode estar ligado a uma necessidade maior ou menor de
cuidado, e o tempo disponível para o cuidado (que pode
influenciar na sua qualidade).
36
LITERACIA EM SAÚDE
DIFERENÇAS ENTRE O CUIDAR PROFISSIONAL

E O NÃO PROFISSIONAL
Para compreender melhor a diferença entre o cuidar
profissional e o não profissional, importa entender (numa
base teórica) o que é enfermagem. Em 1991, Virgínia
Henderson defendia que a enfermagem se caracterizava
pela assistência à pessoa sã ou doente, no desempenho
de atividades que contribuíssem para a saúde ou para a
sua recuperação (ou até mesmo para uma morte
tranquila) e que executaria sem auxílio, caso tivesse a
força, a vontade e os conhecimentos necessários, com a
finalidade de conservar ou restabelecer a sua
independência na satisfação das suas necessidades
fundamentais (McEwen & Wills, 2016).
A visão das teóricas de enfermagem ajuda-nos a
compreender o processo de decisão para a delegação de
cuidados, mas também para a capacitação de cuidadores.
A centralidade do cuidado na pessoa como única deve
ser considerada nos processos de delegação, não nos
podendo esquecer que muitos dos cuidados seriam
assegurados pela própria pessoa noutras condições de
saúde. Dorthea Orem, em 2001, defendeu que a
enfermagem é vista como uma arte, por meio da qual o
profissional de enfermagem presta assistência
especializada a pessoas incapacitadas em que é preciso
mais do que uma assistência comum para satisfazer as
necessidades de autocuidado (McEwen & Wills, 2016).
Como defendeu Callista Roy, em 2009, os cuidados de
saúde que se centram nos processos de vida humanos,
que uniformizam e enfatizam a promoção da saúde para
indivíduos, grupos e sociedade como um todo, são um
papel atribuído aos enfermeiros e, por isso, diferenciado
do de outros cuidadores (McEwen & Wills, 2016).
É minha convicção que hoje, enfermeiros e sociedade
entendem com clareza o que é o cuidado de enfermagem,
37
LITERACIA EM SAÚDE
pelo que, quando estamos a falar de cuidadores

informais, estamos a entrar numa área de atuação
diferente. Contudo, esta ideia fica poluída quando
encontramos profissionais a desenvolver cuidados sem a
supervisão dos enfermeiros, quer seja em contexto de
instituições de saúde, quer no domicílio. Questiono-me,
não raras vezes, se não existe um potencial risco de
usurpar funções (as que deviam ser dos enfermeiros,
como cuidadores formais) quando praticados por
profissionais que não possuem conhecimentos
específicos na prestação destes cuidados.
Ser cuidador exige ter consciência das suas próprias
necessidades e vulnerabilidades, compreender o
processo de transição que se está a viver (Meleis et al.,
2000; Meleis, 2010) reconhecer as diferenças entre a
pessoa que vai cuidar e a pessoa cuidada. Neste sentido,
quando delegam um cuidado, os profissionais de saúde
devem avaliar a condição de quem o vai prestar e de
quem o vai receber. Estou certa que, de entre esses
profissionais de saúde, os enfermeiros detêm os
conhecimentos científicos e técnicos, bem como a arte,
para o fazer. Delegar um cuidado num cuidador sem a
intervenção de um profissional de enfermagem é um risco
para a saúde, e, não raras vezes, inicia-se um caminho
que pode conduzir a negligência.
A partir do momento em que surge a necessidade de um
cuidador, estamos perante mais um cliente para os
serviços de saúde, não só para o capacitar, mas também
para o acompanhar na assunção do seu novo papel. Há
que ter em conta a necessidade de recriar cuidados a
esta pessoa, no sentido de prevenir o stress e a exaustão
bem como na promoção da saúde do cuidador enquanto
pessoa.
38
LITERACIA EM SAÚDE
O INVESTIMENTO NO PERFIL DE
CUIDADOR INFORMAL
Tornar uma pessoa num cuidador informal, deve ser um
processo faseado. Num primeiro momento, o problema
prende-se com a escolha do melhor cuidador para a
pessoa que necessita dos cuidados e ocorre, muitas
vezes, durante o processo de internamento onde toda a
família está a vivenciar uma crise acidental. A situação da
pessoa que vai precisar de cuidados é determinante, e
deve levar os profissionais a questionar se devem
capacitar um ou vários cuidadores. Numa situação como
esta última, pode haver um cuidador principal e um
conjunto alargado de cuidadores familiares que
participam em segunda linha, mas que não podem ficar à
margem de uma responsabilidade que deve ser partilhada,
que é cuidar daquela pessoa. Poderá elaborar-se um
plano que vise responder às necessidades da pessoa e as
tarefas serem distribuídas pelos vários familiares.
Raramente se encontram situações em que um só
cuidador é capaz de responder a todos os problemas
durante 24 horas, sete dias por semana, e por tempo
indeterminado. Não devemos permitir que um cuidador
deixe de ser pessoa, deixe de ter vida própria, para cuidar
de terceiros.
Após a identificação do cuidador o enfermeiro deverá,
com este construir um plano de formação com o objetivo
de o capacitar nas áreas identificadas como necessárias,
nomeadamente nos cuidados de suporte de manutenção
da saúde, em particular a dependência nos autocuidados
e nas atividades de vida, na gestão terapêutica e na
promoção da saúde da pessoa doente (Figura 1).
39
LITERACIA EM SAÚDE
Figura 1. Objetivos estruturantes de capacitação do cuidador informal

Capacitar o cuidador informal para os cuidados de suporte de manutenção
da saúde (dependência nos autocuidados e atividades da vida diária)
Contribuir para que saiba fazer a gestão terapêutica
Contribuir para que saiba promover a saúde da pessoa doente
Fonte: Elaboração própria
A escolha do cuidador deverá ter em conta várias

variáveis, como sejam: a vontade de assumir o papel de
cuidador; a participação nas decisões sobre cuidados em
casa; a demonstração de preocupações positivas com o
recetor dos cuidados; a avaliação dos recursos
financeiros; o apoio social e profissional para o cuidado a
confiança na capacidade de gerir os cuidados em casa,
entre outros. Poderá ser também necessário procurar
apoios para o substituir nos cuidados domésticos.
É um verdadeiro desafio pois estão em causa: o papel de
cuidador, o processo de doença, o regime de tratamento,
os procedimentos de tratamento recomendado, conhecer
locais onde obter equipamentos necessários; assegurar a
manutenção de equipamentos; atividades terapêuticas
prescritas e os cuidados de emergência às
particularidades da pessoa que vai ser cuidada.
O cuidado incorpora, além do conhecimento, uma
componente afetiva e uma componente instrumental. O
conceito “cuidado” transpõe-nos para uma valoração
negativa, associada à necessidade de cuidar, ao mesmo
tempo que expressa um valor positivo, que sugere a
atenção e dedicação ao outro (Moss & Cameron, 2002
citado por Carvalho, 2010). A maior parte da capacitação
do cuidador centra-se no treino sobre alimentação,
higiene e conforto, levantar e andar, terapêutica,
atividades de lazer ou de ocupação e espiritualidade.
É ainda significativo compreender a apropriação do papel
de cuidador: ser cuidador gera tensão no papel que lhe
estamos a propor, levando muitas vezes a que o cuidador
40
LITERACIA EM SAÚDE
tenha sentimentos de incapacidade para definir a

situação, o que terá de ser acompanhado por
profissionais pois é só numa segunda fase que o cuidador
sente falta do reconhecimento do papel. Mais tarde, em
ambiente familiar, é comum o cuidador, e mesmo os
profissionais, depararem-se com a falta de consenso no
papel, que se repercutem em conflitos internos e externos
e, com o passar do tempo, leva à saturação do papel do
cuidador.
Os profissionais de saúde, na presença de cuidadores
informais, devem sempre disponibilizar um profissional de
saúde como contacto de referência, de acordo com as
necessidades de cuidados de saúde da pessoa cuidada.
Espera-se deles que sejam conselheiros, que
acompanhem e capacitem para o desenvolvimento de
competências em cuidados a prestar à pessoa cuidada,
no âmbito de um plano de intervenção específico. Será
ainda pertinente aconselhar que o cuidador participe em
grupos de autoajuda para partilha de experiências e
soluções facilitadoras, bem como apoio psicossocial, em
articulação com o profissional da área da saúde de
referência, quando seja necessário. Importa ainda alertar
para problemas que possam surgir no cuidador, tais como:
cansaço físico e/ou psicológico, ansiedade, dificuldades
na prestação de cuidados, mas também para os riscos
para a pessoa cuidada, tais como negligência e maus-
tratos.
Por ultimo, deixar a referência que o a Lei n.º 100/2019,
publicada dia 6 de setembro, em Diário da República,
aprova o Estatuto do Cuidador Informal, que regula os
direitos e os deveres do cuidador e da pessoa cuidada,
estabelecendo as respetivas medidas de apoio, e onde
formalmente se define o cuidador, considerando -se
cuidador informal principal o cônjuge ou unido de facto,
parente ou afim até ao 4.º grau da linha reta ou da linha
colateral da pessoa cuidada, que acompanha e cuida
41
LITERACIA EM SAÚDE
desta de forma permanente, que com ela vive em

comunhão de habitação e que não aufere qualquer
remuneração de atividade profissional ou pelos cuidados
que presta à pessoa cuidada, e cuidador informal não
principal o cônjuge ou unido de facto, parente ou afim até
ao 4.º grau da linha reta ou da linha colateral da pessoa
cuidada, que acompanha e cuida desta de forma regular,
mas não permanente, podendo auferir ou não
remuneração de atividade profissional ou pelos cuidados
que presta à pessoa cuidada.
CONCLUSÃO
O membro da família que vivencia o papel de prestador de
cuidados de uma pessoa dependente no autocuidado fica
vulnerável pela diversidade e complexidade de cuidados
que tem de assumir e pelas mudanças que esta situação
pode desencadear nos seus próprios processos de vida
(Meleis et al., 2000; Kim, et al, 2005; Kim & Given,
2008).
As conceções de cuidadores têm vindo a surgir ao longo
dos tempos, sendo os enfermeiros, cuidadores
privilegiados, na medida em que o cuidado é o foco da
sua profissão.
A legislação define cuidadores informais como principal e
não principal, o que demonstra a necessidade dos
enfermeiros reconfigurarem as suas intervenções face a
estas duas entidades.
Acreditamos que só cuida quem ama o outro, ou apenas
por ser a sua profissão, mas também só cuida quem for
capaz de cuidar de si e deixar-se ser cuidado.
42
LITERACIA EM SAÚDE
●Press.Ackerknecht, E. H. (1982). A short history of Medicine. Baltimore: The Johns Hopkins University
●● Arendt, H. (1981). A condição humana. Rio de Janeiro: Forense-Universitária.
Boehs, A.E. & Patricio, Z.M. (1990). O que é este "cuidar/cuidado"?: uma abordagem inicial. Rev.
Esc. Enf. USP, 24 (1),111-116.
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de si como condição para o cuidado dos outros na prática de saúde. Rev Latino-Am Enfermagem,
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●● McEwen, M., & Wills, E.M. (2016) – Bases teóricas de enfermagem. Porto Alegra (4ª ed.) Artmed.
Neves, E.P. (2002). As Dimensões do cuidar em enfermagem: concepções teórico-filosóficas.
Escola Anna Nery. Rev Enfermagem, 6 (1), 79-92.
43
LITERACIA EM SAÚDE
CAPACITAÇÃO O CUIDADOR INFORMAL DA

PESSOA COM DOENÇA NEUROLÓGICA, EM
CONTEXTO HOSPITALAR
Sérgio Filipe Silva Abrunheiro

Enfermeiro Especialista de Reabilitação no Serviço de Neurologia A
As doenças do sistema nervoso estão associadas a uma

elevada mortalidade, mas sobretudo a uma enorme
variedade de sequelas cognitivas, comportamentais,
motoras, sensitivas e autonómicas, que originam elevadas
taxas de incapacidade e uma procura crescente por
cuidados de saúde (WHO, 2006). A incapacidade
verificada exige aos profissionais de saúde,
nomeadamente aos enfermeiros, a identificação de um
cuidador informal que garanta a continuidade de
cuidados após a transição hospital-domicílio. No entanto,
a exigência e complexidade associada a essas funções
revela-se elevada, podendo conduzir o cuidador informal
a fenómenos de sobrecarga, com implicações negativas
na segurança e qualidade dos cuidados prestados.
Conscientes da importância de um processo de
capacitação eficaz, os enfermeiros da Unidade A do
44
LITERACIA EM SAÚDE
Centro Hospitalar e Universitário de Coimbra (CHUC), de

forma integrada e sistematizada desenvolvem um
conjunto de ações no âmbito da capacitação do cuidador
informal, com o objetivo de diminuir o impacto do cuidar e
potenciar a melhoria do bem-estar e qualidade de vida da
pessoa cuidada.
O IMPACTO DA DOENÇA NEUROLÓGICA

NA PESSOA
A resposta assistencial na Unidade de Internamento A do
Serviço de Neurologia do Centro Hospitalar e
Universitário de Coimbra centra-se na pessoa com
doença neurológica e obviamente nos seus conviventes
significativos. Estes, perante o surgimento da doença
neurológica com todas as suas possíveis repercussões
(diminuição da força muscular, do equilíbrio e da
capacidade cognitiva, promovendo fenómenos de
dependência no autocuidado e uma maior probabilidade
de desenvolvimento de problemas como úlceras por
pressão, quedas, aspiração entre outros) experienciam
uma nova situação de saúde e de vida, à qual terão de se
adaptar.
O ENFERMEIRO ENQUANTO FACILITADOR

DOS PROCESSOS DE ADAPTAÇÃO
O enfermeiro perante a pessoa a quem é diagnosticada
uma doença neurológica e provavelmente a experienciar
45
LITERACIA EM SAÚDE
uma transição saúde-doença, avalia precocemente o seu

potencial de reconstrução da autonomia, verificando se a
pessoa tem capacidade per si para assegurar a realização
das atividades essenciais à sua sobrevivência e bem-
estar. Se tal se verificar, o seu foco será a capacitação
do utente, procurando sempre envolver as pessoas de
referência que o possam apoiar.
Porém, sempre que este potencial de reconstrução de
autonomia não se verifica e se mantém a necessidade de
continuidade de cuidados, a equipa multidisciplinar
verifica qual o melhor contexto onde os mesmos deverão
ser assegurados. O utente e a sua família são os
elementos centrais de todo este processo de tomada de
decisão.
Sempre que se verifica a possibilidade de garantir com
segurança os cuidados necessários à pessoa no seu
contexto domiciliário, é privilegiada esta solução. No
entanto, existem situações de saúde que, quer pela sua
complexidade, quer pela indisponibilidade do cuidador
informal implicam necessariamente a opção por
cuidadores formais, tais como Unidades de Cuidados
Continuados Integrados ou Estruturas Residenciais para
Pessoas Idosas.
"ENFERMEIRO RESPONSÁVEL" - METODOLOGIA

DE ORGANIZAÇÃO DE CUIDADOS PROMOTORA
DE UMA TRANSIÇÃO EFICAZ
A metodologia de organização dos cuidados de
enfermagem vigente no contexto de prática clínica é a
metodologia do “Enfermeiro Responsável”, similar à do
“Enfermeiro de Referência”, que coloca a centralidade
46
LITERACIA EM SAÚDE
dos cuidados na pessoa/família. Segundo Wessel e

Manthey (2015) e Boston-Fleischhauer (2020) esta
metodologia de organização de cuidados permite uma
maior vinculação e conhecimento recíproco enfermeiro-
utente e enfermeiro-família/cuidador informal.
O enfermeiro responsável, entendido como gestor de
cuidados, assume um papel determinante na capacitação
do cuidador, pois em articulação com a equipa
multidisciplinar assegura a totalidade, continuidade e
integralidade dos cuidados, contribuindo assim para a
redução da fragmentação dos mesmos (Dixe et al 2020;
Martins & Santos, 2020).
IDENTIFICAÇÃO DO CUIDADOR INFORMAL

O enfermeiro responsável a partir do momento da
admissão efetua uma avaliação da estrutura e dinâmica
familiar, bem como dos recursos comunitários disponíveis
e muitas vezes já utilizados. Assim, poderá conhecer os
elementos que compõem a estrutura familiar nuclear, a
qualidade e intensidade das relações familiares, se
existem ou já existiram elementos que desempenharam a
função de cuidadores e quais as atividades por si
executadas.
O enfermeiro procura igualmente informação sobre as
atividades laborais, as condições habitacionais, a
existência de produtos de apoio e os recursos existentes
na comunidade, ficando na posse de um conjunto de
informação que sustenta a tomada de decisão para um
possível regresso a casa da pessoa a cuidar.
Identificada esta possibilidade, o enfermeiro responsável
procura verificar quais são os conviventes significativos,
47
LITERACIA EM SAÚDE
que podem ou não ser da esfera familiar, com capacidade

para o desempenho deste papel. Nesta fase avalia-se se
existe uma verdadeira consciencialização das
necessidades de cuidados da pessoa, as alterações que o
exercício do papel vai trazer para a sua vida e as
implicações que poderão existir a nível pessoal, familiar,
profissional, social, entre outras.
Para concretizar este processo de consciencialização é
agendada visita dos cuidadores informais ao contexto de
prática clínica, para que estes assistam à prestação de
cuidados e verifiquem in loco a real situação de saúde e
necessidade de cuidados da pessoa. Este confronto com
a realidade, permite ao cuidador informal a visualização e
experimentação das funções que o esperam
possibilitando assim que, de forma mais consciente e
sustentada, tome a decisão de assumir o desempenho do
papel de prestador de cuidados. Este é o início de um
treino para a ação, que inclui vários momentos no
processo de ensino – aprendizagem.
A CAPACITAÇÃO DO CUIDADOR INFORMAL:

TÉCNICAS DE LITERACIA EM SAÚDE
Após a identificação do cuidador informal, são
desenvolvidas atividades que pretendem facilitar a
adaptação ao seu novo papel, envolvendo-o na
prestação de cuidados, empoderando-o com novos
saberes e habilidades, informando-o dos recursos
disponíveis na comunidade, tendo sempre o cuidado de
permitir que estes participem na tomada de decisão ao
longo de todo o processo.
De um modo geral cabe ao enfermeiro responsável
agendar os momentos de contacto com o cuidador
informal, atendendo à sua disponibilidade e ao momento
4
308
LITERACIA EM SAÚDE
do dia no qual as atividades e áreas de capacitação

serão executadas.
Sempre que acontecem estes momentos, e não apenas
num momento inicial é feita uma reavaliação dinâmica
sobre a forma como o cuidador está a vivenciar esta
transição na sua vida. O objetivo é que se percecione
também pela equipa, se o potencial para cuidar de alguém
se mantém, ou se há alterações, quer sejam a nível da sua
capacidade física e/ou cognitiva, da consciencialização,
do envolvimento ou da motivação.
Considerando que os aspetos supracitados estão
assegurados, dá-se continuidade a este processo,
avaliando o nível de literacia em saúde do cuidador
informal, procurando especificamente os seus
conhecimentos nas áreas em que o utente apresenta
compromisso, contribuindo para a sua melhor
compreensão, acesso a informações e serviços e uso dos
mesmos.
Caso se verifique algum compromisso, são agendados
múltiplos momentos de contacto onde se recorre a uma
comunicação clara, sem jargões técnicos, positiva e
objetiva, sustentada por estudos que evidenciam
claramente que a retenção da informação é muito
reduzida se não existirem preocupações comunicacionais
com as pessoas com inadequada literacia em saúde,
(Almeida, 2019).
Este processo de capacitação é monitorizado e validado
pelos enfermeiros do serviço, através de instrumentos de
literacia em saúde, construído pelos próprios, em que se
procede à verificação da compreensão do cuidador
informal. As técnicas de literacia em saúde usadas,
contemplam um conjunto de saberes e/ou habilidades
que os cuidadores informais devem dominar para se
considerarem capacitados em determinada área.
49
LITERACIA EM SAÚDE
A informação é dada pelo enfermeiro, em pequenas

parcelas e de forma repetida- “chunk and check” - dando
tempo ao cuidador para assimilar a informação
transmitida e para compreender claramente cada fase da
nova realidade com que lida.
É utilizada também a técnica “teach-back”, solicitando
ao cuidador para repetir/demonstrar o que foi
dito/executado, para garantir que os enfermeiros se
expressaram bem e de forma entendível. O cuidador
informal deve demonstrar o seu saber e habilidades, para
permitir verificar a evolução verificada do seu
conhecimento/habilidade (Direção Geral da Saúde,
2019).
O processo de capacitação é complementado com alguns
recursos em suporte físico e digital, como os folhetos e os
manuais orientadores.
Além destes recursos informativos, existe igualmente
disponível um repositório eletrónico designado de
“Neuroteca digital” com vídeos, e-books e outros
documentos em áreas diversas da saúde, sendo enviado
para o correio eletrónico do cuidador informal a
informação que se considera relevante para o seu
processo de capacitação, informando-o também dos
locais onde pode complementar o seu conhecimento e
habilidades, como por exemplo a Biblioteca de Literacia
em Saúde. Este recurso apenas é utilizado se se verificar
que o nível de literacia digital do cuidador informal é
adequado para receber esta informação por email.
A capacitação dos cuidadores informais no serviço
acontece numa realidade hospitalar, diferente da
realidade onde a pessoa vai continuar a ser cuidada,
facto pelo que existe sempre a preocupação de conhecer
e integrar no processo de aprendizagem as caraterísticas
do domicílio que possam influenciar os cuidados, como
por exemplo a utilização prévia de produtos de apoio, a
disposição dos equipamentos, a presença de fatores de
risco para quedas, como as escadas e vários outros
elementos.
50
3
LITERACIA EM SAÚDE
A TRANSIÇÃO DO HOSPITAL PARA O DOMICÍLIO

Percebendo que este momento de transição da pessoa
da realidade hospitalar para a realidade domiciliária é
crítico e extremamente exigente, são acionados os
recursos comunitários disponíveis para que possa ser
promovida a segurança dos cuidados nesse contexto e
para que o cuidador informal possa ser apoiado no
desempenho das suas funções, prevenindo fenómenos de
sobrecarga.
São acionados recursos como as Equipas de Cuidados
Continuados Integrados (ECCI), outros profissionais
afetos aos Cuidados de Saúde Primários, nomeadamente
o enfermeiro de família, ou quando aplicável, recursos do
Centro Hospitalar e Universitário de Coimbra. Estas
equipas são sempre previamente contactadas com o
objetivo de transmitir informação acerca da pessoa e do
grau de capacitação do cuidador informal, contribuindo
para o planeamento atempado da continuidade de
cuidados no regresso a casa. Essa informação integra
sempre a carta de alta de enfermagem.
Em articulação com o Serviço Social, a equipa de
enfermagem sugere ao cuidador informal outros recursos,
como por exemplo os serviços de apoio domiciliário,
centros de dia e outras estruturas de suporte da
comunidade. Informa também de apoios como o Estatuto
do Cuidador Informal ou da possibilidade e forma de
solicitar a modalidade de descanso do cuidador.
Após a alta da pessoa é efetuado contacto telefónico no
decurso da primeira semana pós-alta essencialmente com
o objetivo de apoiar o cuidador informal, identificar se os
recursos ativados estão a assegurar a resposta
planeada, aproveitando ainda este momento para o
esclarecimento de possíveis dúvidas que possam subsistir
e a expressão de sentimentos associados ao cuidar.
35 0
1
LITERACIA EM SAÚDE
INVESTIMENTO NO TREINO E CAPACITAÇÃO:

OS DADOS DE 2020
Relativamente aos dados recolhidos pela equipa de
enfermagem da Unidade de Internamento A do Serviço de
Neurologia, no ano de 2020 fez-se um investimento no
treino e capacitação de 39 cuidadores informais, sendo
que as três grandes áreas de capacitação foram o
autocuidado, a prevenção de complicações e a gestão do
regime terapêutico.
No âmbito do autocuidado, o cuidador informal foi
capacitado em áreas como o alimentar e beber, no
transferir e levantar, no posicionar, nos cuidados de
higiene e no vestir e despir. Já na área da prevenção de
complicações destacam-se claramente a prevenção de
úlceras por pressão, a prevenção de quedas e a
prevenção da aspiração, claramente justificado por um
conjunto de alterações comuns na pessoa com doença
neurológica. Na área da gestão do regime terapêutico os
cuidadores informais foram essencialmente capacitados
no âmbito do regime medicamentoso, dietético e de
exercício.
CONCLUSÃO: O RECONHECIMENTO E OS DESAFIOS

A equipa de enfermagem da Unidade de Internamento A
do Serviço de Neurologia reconhece a função exigente e
desafiadora dos cuidadores informais, legitimando a sua
extrema importância enquanto parceiros no cuidar.
O investimento na capacitação do cuidador formal
através de técnicas de literacia em saúde, já
demonstradas como muito eficazes como o chunk &
check, o teach-back, a repetição, a comunicação
assertiva, clara e positiva (Almeida, 2019), mostram
50
3 2
LITERACIA EM SAÚDE
caminhos facilitadores que outros profissionais podem

também aplicar nas suas rotinas profissionais diárias, que
conduzem a um melhor acesso, compreensão e uso do
sistema de saúde e por isso a melhores resultados em
saúde.
● Almeida, C. V. (2019). Modelo de comunicação em saúde ACP: As competências de
comunicação no cerne de uma literacia em saúde transversal, holística e prática. In C. Lopes & C. V.
Almeida (Coords.), Literacia em saúde na prática (pp. 43-52). Lisboa: Edições ISPA [ebook]
Disponível em: https://repositorio.ispa.pt/handle/10400.12/7662
e também em http://loja.ispa.pt/produto/literacia-em-saude-na-pratica
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● DGS - Direção-Geral da Saúde (2019). Manual de Boas Práticas Literacia em Saúde:
Capacitação dos Profissionais de Saúde. Consultado em 14 de julho de 2021.
Disponível em https://www.dgs.pt/documentos-e-publicacoes/manual-de-boas-praticas-
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● Dixe, M.A.C.R., Soares, E. M., Martinho R.F.G, Rijo, R.P.C.L., Caroço, J.E.F., Gomes, N.M.M, &
Querido, A.I.F (2020). Modelo de capacitação do cuidador informal para cuidar da pessoa com
dependência. Consultado em 16 de julho de 2021.
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%2010-2-20.pdf %
● Martins, R., & Santos, C. (2020). Capacitação do cuidador informal: o papel dos enfermeiros no
processo de gestão da doença. Gestão e Desenvolvimento,28, 117-137.
Disponível em: https://revistas.ucp.pt/index.php/gestaoedesenvolvimento/article/view/9468
● Wessel, S. & Manthey, M. (2015). Primary Nursing: Person-Centered Care Delivery System
Design. United States of America. Creative Health Care Managementet
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Disponível em:
https://www.who.int/mental_health/neurology/neurological_disorders_report_web.pdf
50
3 3
LITERACIA EM SAÚDE
PROJETO DE PREVENÇÃO DE ÚLCERAS

POR PRESSÃO DA UCC DE CANTANHEDE
Gabriela Saraiva
Enfermeira Especialista de Saúde Comunitária - UCC Cantanhede
ACES Baixo Mondego
Margarida Pinheiro
Enfermeira Especialista de Reabilitação - UCC Cantanhede
ACES Baixo Mondego
As úlceras por pressão (UPP) são uma importante causa

de morbilidade e mortalidade, tendo repercussões
significativas não só na qualidade de vida dos doentes,
mas também na dos seus cuidadores. Sabendo que 95%
das úlceras são preveníveis, a problemática da incidência
das úlceras por pressão continua a ser uma área de
interesse dos profissionais de saúde nomeadamente dos
enfermeiros, sendo considerado um indicador de
qualidade nos serviços de saúde nomeadamente nas UCC
(Unidade de Cuidados na Comunidade).
Atualmente existe um acréscimo da população idosa
(Henriques, 2014). Com o envelhecimento pressupõe-se
que os casos de UPP aumentem futuramente, dado o
elevado risco que esta população possui. As estatísticas
da sua prevalência variam entre diferentes países, bem
como, entre instituições, nomeadamente os Hospitais,
54
LITERACIA EM SAÚDE
Unidades de Cuidados Continuados e no Domicílio

(Henriques, 2014).
Perante esta problemática, revela-se importante que as
instituições implementem ações que visem aumentar a
qualidade dos cuidados prestados, tendo como eixo
prioritário a capacitação das pessoas e/ou cuidadores.
Em 2019 a UCC de Cantanhede desenvolveu um projeto
de prevenção de úlceras por pressão aos utentes
acompanhados pela ECCI de Cantanhede (Equipa de
Cuidados Continuados Integrados) que decorreu em três
fases com os seguintes objetivos (Quadro 1).
Quadro 1. Objetivos do projeto de prevenção de úlceras por pressão aos utentes
1ª fase: Diagnóstico de Situação - Identificar a prevalência e o risco

de úlceras por pressão (UPP), em utentes acompanhados pela ECCI
de Cantanhede e efetuar a avaliação do seu estado nutricional;
2ª fase: Capacitação dos Cuidadores Informais – Realizar ações de
sensibilização junto dos cuidadores informais (Minicurso de
Capacitação Sobre Prevenção de UPP);
3ª fase: Avaliação dos Resultados – Identificar e divulgar os
resultados; Alargamento do Projeto às equipas de visitas
domiciliárias das Unidades Funcionais do Centro de Saúde de
Cantanhede.
Fonte: Elaboração própria.
Na primeira fase do projeto, a avaliação do diagnóstico

de situação foi feita em contexto de visita domiciliária
com a presença do cuidador principal. Aplicou-se um
questionário com avaliação de dados sociodemográficos,
existência e caraterização de lesões da pele e
identificação de cuidados prestados pelos cuidadores
50
3 5
LITERACIA EM SAÚDE
formais e informais (alimentação, posicionamentos, uso de

materiais de apoio…). Foram ainda aplicadas algumas
escalas (Barthel, Braden, Mini Nutritional Assessment).
A amostra foi constituída por 21 utentes seguidos na
ECCI, com uma idade média de 75 anos, sendo que 72%
da amostra apresentava um grau de dependência grave e
57% com alto risco de UPP. No que diz respeito à
avaliação da pele, 33% apresentavam já lesões da pele e
destes 4 utentes com UPP. Constatou-se também que a
frequência de posicionamentos oscilava de 0 a 4 vezes
por dia. Quanto á avaliação do estado nutricional, 60%
apresentava risco de desnutrição.
A segunda fase da implementação do projeto, focada na
capacitação dos cuidadores informais, englobou um
minicurso de capacitação sobre prevenção de UPP com 3
sessões de sensibilização aos cuidadores informais dos
utentes da ECCI de Cantanhede:
1ª sessão: Úlceras por pressão: o que são e como
podemos prevenir? - o que é uma úlcera por pressão? -
localizações mais frequentes, categorias, fatores de risco,
medidas preventivas.
2ª Sessão: A alimentação do utente com úlceras por
pressão. Esta sessão contou com a colaboração da Dra.
Elsa Feliciano, nutricionista, onde abordou os seguintes
temas: determinantes do estado nutricional do idoso;
avaliação do estado nutricional; desnutrição e
necessidades nutricionais do idoso; hidratação; plano
nutricional adaptado a individuo com úlceras por pressão
e o recurso a suplementos nutricionais
3ª Sessão: Definição de posicionamento; as vantagens
dos posicionamentos; os diferentes posicionamentos;
alterações na pele; os cuidados mais adequados à pele;
50
3 6
LITERACIA EM SAÚDE
roupa e vestuário; dispositivos de alívio de pressão. Ainda

nesta 3ª fase procedeu-se a uma demonstração prática
dos diferentes posicionamentos.
De referir que em todas as sessões realizadas na segunda
fase do projeto houve entrega de folheto elucidativo dos
temas tratados.
Por último foi aplicado um questionário de avaliação da
satisfação do curso ministrado.
Após o término da 1º e 2º fases existiu por parte da
equipa da UCC/ECCI um acompanhamento em contexto
domiciliário para validação do conhecimento adquirido e
para possível identificação de áreas de melhoria.
Relativamente à terceira fase do projeto, avaliação dos
resultados, estes demonstraram a pertinência da
implementação de medidas preventivas de UPP,
resultando num decréscimo da incidência de UPP nos
utentes acompanhados na ECCI durante o ano de 2019.
Segundo fonte da plataforma da RNCCI no 1º semestre de
2019 a ECCI de Cantanhede acompanhou 64 utentes
com uma incidência de 7,8% (5 utentes); no 2º semestre
de 2019 apenas 1 utente com UPP (taxa de incidência de
1,79%) de 56 utentes acompanhados e por último, no ano
de 2020, de 1 de janeiro a 30 de outubro, dos 77 utentes
acompanhados na ECCI de Cantanhede a incidência de
UPP foi nula.
Da implementação deste projeto resultou ainda a
elaboração de um manual de prevenção de úlceras por
pressão –” Úlceras por pressão: Como Prevenir”, para
distribuir aos cuidadores dos utentes da ECCI, que
apresentem risco de ocorrência de úlcera por pressão em
domicílio.
50
3 7
LITERACIA EM SAÚDE
CONCLUSÃO
É intenção da UCC de Cantanhede o alargamento deste
projeto a novos cuidadores informais e às outras UF do
Centro de Saúde de Cantanhede.
● Administração Regional de Saúde do Algarve. (2017). Úlceras de Pressão: Atuação na
Prevenção e Tratamento, 29.
Disponível em: http://www.arsalgarve.min-saude.pt/wp-
content/uploads/sites/2/2017/11/UP.pdf
● DGS - Direção-Geral de Saúde (2015). Plano Nacional de Segurança dos Doentes. Lisboa,
Portugal.
● Estrutura de Missão Rede Regional de Cuidados Continuados. (s.d.). Manual do cuidador:
prevenção de úlceras por pressão. Açores, Portugal: Autor Veiga, B et al. (2011). Manual de Normas
de Enfermagem – Procedimentos Técnicos. ACSS - 2ª Edição Revista Lisboa. 71-85, 193-208.
● Henriques, R. J. (2014). Artigo de Revisão: Úlceras de Pressão nos Idosos (Tese de Mestrado).
Faculdade de Medicina da Universidade de Coimbra.
● Menezes, D. (2015). Do risco ao desenvolvimento de Úlceras por Pressão: a realidade de um
serviço de medicina, 1–135.
Disponível em: https://estudogeral.sib.uc.pt/handle/10316/28501?mode=full
● Plataforma da RNCCI.
Disponível em: http://www.acss.min-saude.pt/2016/07/22/rncci/
50
3 8
LITERACIA EM SAÚDE
CUIDADOR INFORMAL
A IMPORTÂNCIA DA MISSÃO DE CUIDAR
Maria Manuela Veloso

Diretora do Centro Distrital de Coimbra do Instituto de Segurança Social, I.P.
O ano de 2019 marcou em Portugal o alcance de um

objetivo relevante para a coesão social e melhoria das
condições de vida da população: foi aprovado o Estatuto
do Cuidador Informal (ECI), através da Lei nº 100/2019,
de 6 de setembro, consagrando os direitos e deveres do
cuidador e da pessoa cuidada, demonstrando assim o
reconhecimento do importante e imprescindível papel que
estes cuidadores têm na sociedade.
Uma prova do reconhecimento deste estatuto, é o facto
de a Assembleia da República ter aprovado, por
unanimidade, o ECI, e tal facto ter merecido por parte do
Presidente da República, Professor Marcelo Rebelo de
Sousa o seguinte comentário: “esperamos que a
publicação do diploma, represente o início de um caminho
e não o seu termo”. Se dúvidas houvesse, relativamente à
relevância do papel do cuidador informal, o consenso
conseguido, decerto, as dissipou completamente.
O “cuidador informal” é uma pessoa que presta cuidados,
frequentemente não remunerados, a alguém com uma
59
LITERACIA EM SAÚDE
doença ou com uma necessidade prolongada de saúde, e

que está fora de um quadro formal da prestação de
cuidados de saúde (Lei nº100, 2019).
Para termos uma ideia da importância destes cuidadores,
basta pensarmos que, na Europa, 100 milhões de pessoas
são, atualmente, cuidadores informais, correspondendo a
cerca de 1/5 da população total.
Em Portugal, não existem dados oficiais quanto ao
número de cuidadores informais, mas a estimativa seria de
827 mil cuidadores.
Em consequência da situação pandémica este número
terá aumentado para cerca de 1.400.000 cuidadores
informais. A expressão numérica desta realidade, reflete a
enorme importância daqueles que, sem contrapartida,
assumem como missão o ato de cuidar e,
simultaneamente coloca-nos o desafio de os olhar com o
cuidado e reconhecimento que merecem.
A orientação das políticas de saúde e sociais caminham
no sentido de privilegiarmos a permanência das nossas
pessoas idosas, e/ou das pessoas em situação de
dependência, no seu domicílio, criando-se serviços de
proximidade, de capacitação das famílias
cuidadoras/cuidador informal.
Desencoraja-se assim a institucionalização, com as
vantagens daí decorrentes para as unidades de saúde.
Ademais, é consabido que nada substitui os laços
afetivos que normalmente existem entre cuidador e
cuidado, proporcionando a ambos momentos de
satisfação/felicidade/realização.
Muitos cuidadores referem sentir-se gratificados e
realizados na prestação de cuidados e, não se pode
ignorar que representam um valor inestimável para a
sociedade, na medida em que permitem a permanência da
pessoa cuidada no seu domicílio, por mais tempo. Estes
cuidadores informais providenciam um cuidado humano e
digno, e representam uma poupança elevada nos custos
com os cuidados, ditos formais.
6
30
LITERACIA EM SAÚDE
Mas, estes cuidadores informais, experienciam igualmente

grandes e desgastantes desafios, que passam, por
exemplo, pela tentativa de conciliação entre a prestação
do cuidado e a vida profissional, pela redução de
rendimentos nos casos de abandono do mercado de
trabalho, pela necessidade de se tornar cuidador a tempo
inteiro, pelo esgotamento (burnout) e o stress
decorrentes do ato permanente de cuidar, pela debilidade
física e mental, pelo isolamento social. A diversidade e
complexidade dos desafios que os cuidadores informais
têm que enfrentar colocam-nos em potencial risco de
exclusão social, sendo imprescindível apoiá-los para que
este risco se minimize.
A moldura legal em vigor distingue os cuidadores
informais de acordo com a prestação de cuidados
(Quadro 1).
Quadro 1. Classificação dos Cuidadores
Principal (CiP): aquele que acompanha e cuida da pessoa cuidada de

forma permanente, vive com ela em comunhão de habitação e não
aufere qualquer remuneração de atividade profissional ou pelos
cuidados que presta à pessoa cuidada;
Não principal (CiNP): aquele que acompanha e cuida da pessoa
cuidada de forma regular, mas não permanente, pode ou não viver
com ela em comunhão de habitação e pode auferir ou não
remuneração de atividade profissional ou pelos cuidados que presta
à pessoa cuidada.
Fonte: Estatuto do Cuidador Informal, Lei n.º 100/2019, de 6 de Setembro
A lei prevê ainda um conjunto de medidas que visam

compensá-lo pelos impactos menos positivos desta
condição de cuidador.
60
3 1
LITERACIA EM SAÚDE
A Portaria 64/2020 de 10/03, veio definir os termos e

condições de implementação dos projetos-piloto
previstos no ECI aprovado em anexo à Lei nº 100/2019
de 6 de setembro e também identificar os territórios a
abranger. No caso específico do distrito de Coimbra
foram identificados dois concelhos, a saber, Figueira da
Foz e Miranda do Corvo.
Assim, a partir de 01/06/2020 e durante 12 meses, nos
30 concelhos abrangidos pelo projeto-piloto, é possível
requerer o reconhecimento do ECI e o subsídio, tratando-
se de cuidador informal principal. Mais, caso o
requerimento tenha dado entrada até 31/07/2020, o
subsídio pôde retroagir a abril de 2020, data de entrada
em vigor da portaria.
A partir de 01/07/2020 puderam ser apresentados
pedidos de reconhecimento do estatuto do cuidador
informal em todo o território, que, embora não
contemplando a atribuição do subsídio, contempla em si
um conjunto de direitos fundamentais e um
acompanhamento/capacitação do cuidador informal com
a colaboração de técnicos da Saúde, da Segurança
Social e Instituto do Emprego e Formação Profissional,
além de que permite que o cuidador informal possa
beneficiar de um período de descanso (o denominado
descanso do cuidador), nos termos legalmente
estabelecidos, tendo por objetivo diminuir a sua carga
física e emocional (Quadro 2).
Quadro 2. Direitos, Deveres e Medidas de Apoio

MEDIDAS DE APOIO CIP CINP RESPONSÁVEL ENTIDADE PROJETOS GENERALIZAÇÃO
PILOTO (1/7)
Criação de um subsídio de apoio ao
cuidador informal principal a atribuir X Segurança Social X -
mediante condição de recursos, que
poderá ser majorado.
Acesso ao regime de Seguro Social

Voluntário através da introdução,
no Código Contributivo de uma taxa X X Segurança Social X -
contributiva de 21,4%, para
proteção nas eventualidades de
velhice, invalidez e morte.
60
3 2
LITERACIA EM SAÚDE
MEDIDAS DE APOIO ENTIDADE

CIP CINP RESPONSÁVEL PROJETOS GENERALIZAÇÃO
PILOTO (1/7)
Registo, por equivalência, à entrada
de contribuições nas situações em X Segurança Social X -
que exista cessação da atividade
profissional
Registo, por equivalência, à entrada

de contribuições durante períodos X Segurança Social -
de trabalho a tempo parcial
Identificação de profissionais de
referência, de acordo com as X X Segurança Social/ ACES/ULS X -
necessidades da pessoa cuidada
Apoio psicossocial, em articulação

com o profissional da área de saúde X X Segurança Social X -
de referência, quando seja
necessário
Aconselhamento, informação,
acompanhamento e orientação,
tendo em conta os direitos e
responsabilidades do cuidador X X Segurança Social X -
informal e da pessoa cuidada, por
parte dos serviços competentes da
segurança social
Encaminhamento da pessoa
cuidada para serviços e
estabelecimentos de apoio social,
designadamente Estruturas X X Segurança Social X -
Residenciais para Pessoas Idosas
ou Lar Residencial, de forma
periódica e transitória, para permitir
o descanso do cuidador
Informação e encaminhamento para

redes sociais de suporte,
incentivando o cuidado no domicílio, X X Segurança Social X -
designadamente através de apoio
domiciliário
Integração temporária e transitória

da pessoa cuidada, em respostas X X Segurança Social X -
residenciais para o descanso do
cuidador
Identificação de um profissional de
saúde como contacto de referência,
de acordo com as necessidades de X X SNS/ACES/ULS X -
cuidados de saúde da pessoa
cuidada
Aconselhamento, acompanhamento,
capacitação e formação para o
desenvolvimento de competências
em cuidados a prestar à pessoa X X SNS/ACES/ULS X
cuidada, por profissionais da área
da saúde, no âmbito de um plano de
intervenção específico
Participação em grupos de
autoajuda para partilha de X X SNS/ACES/ULS X
experiências e soluções
facilitadoras
Referenciação no âmbito da Rede

Nacional de CCI para o descanso do X X SNS/ACES/ULS X
cuidador
Promoção de medidas que facilitem

a integração no mercado de X X IEFP X
trabalho, findos os cuidados
prestados à pessoa cuidada
Medidas que promovam a

conciliação entre a atividade X X IEFP X
profissional e a prestação de
cuidados
Beneficiar do estatuto de X IEFP X X

trabalhador estudante
Reconhecimento, Validação e
Certificação de Competências X X IEFP X X
(RVCC), findos os cuidados
prestados à pessoa cuidada
ACES - Agrupamento de Centros de Saúde; ULS - Unidade Local de Saúde; SNS -

Serviço Nacional de Saúde; IEFP - Instituto de Emprego e Formação Profissional
60
3 3
LITERACIA EM SAÚDE
PARA SER ATRIBUÍDO O ECI, QUEM SÃO

AS PESSOAS CUIDADAS?
São pessoas que necessitam de cuidados permanentes,
por se encontrarem em situação de dependência e sejam
titulares de complemento por dependência de 2.º grau ou
de subsídio por assistência de terceira pessoa, ou
titulares de complemento por dependência de 1.º grau,
desde que se encontrem, transitoriamente, acamados ou
a necessitar de cuidados permanentes, mediante
avaliação específica do sistema de verificação de
incapacidades permanentes, do Instituto de Segurança
de Social, I.P. (ISS, I.P.);
No distrito de Coimbra, para fazermos a projeção do
número de eventuais cuidadores informais, identificámos
2 grupos alvo:
Grupo alvo 1 – Titulares de subsídio por assistência de 3ª

pessoa ou complemento de dependência de 2º grau que
não frequentem respostas sociais.
Grupo alvo 2 – titulares de complemento de dependência

de 1º grau que não frequentem respostas sociais
Os números obtidos revelam que o grupo alvo 1

contempla um universo de 845 cuidadores informais,
enquanto que o grupo alvo 2 um universo de 3.824.
O reconhecimento do ECI depende da apresentação de
requerimento. Até ao final do mês de outubro tinham
entrado no Centro Distrital de Coimbra 92 requerimentos
de ECI sendo 78 de CI Principal e 14 de CI não principal.
6
304
LITERACIA EM SAÚDE
A consagração em Lei do ECI é de elementar justiça, dado

o importante papel destes na sociedade através da
prestação de cuidados onde os laços afetivos entre
cuidador e cuidado não são despiciendos, antes
revestindo de uma importância vital num cuidar que se
pretende capaz, mas de proximidade, de carinho, de
cumplicidade, enfim…. de afetos.
Terminaria citando Durkeim numa definição do ato de
cuidar que, entendo conter em si tudo o que representa
este ato:
O ato de cuidar é uma ação humana mobilizadora, que, no
fundo, se traduz no respeitar o sofrimento, os princípios,
os valores, e a dignidade do doente, enquanto pessoa
singular, proporcionando-lhe melhor qualidade de vida e,
simultaneamente, procurando ter qualidade de vida
enquanto cuidador. Cuidar, é de todos e para todos.
(Durkheim, cited in Coutinho, 2015).
●Demência
Coutinho, M. C. S.C. (2015). Cuidadores formais e Informais – Olhares Sobre Idosos com
. Dissertação de Mestrado, Universidade da Beira Interior, Portugal.
● Lei nº 100/2019 de 6 de setembro. Diário da República n.º 171/2019, Série I de 2019-09-06.
Ministério do Trabalho, Solidariedade e Segurança Social.
Disponível em: https://data.dre.pt/eli/lei/100/2019/09/06/p/dre
60
3 5
LITERACIA EM SAÚDE
A VISÃO DA ASSOCIAÇÃO NACIONAL

DE CUIDADORES INFORMAIS
Maria Anjos Catapirra

Vice-Presidente da ANCI
A CRIAÇÃO DA ASSOCIAÇÃO
De um grupo de cuidadores e ex-cuidadores que se
encontraram nas redes sociais, surgiu a Associação
Nacional de Cuidadores Informais. O percurso iniciou-se
em 2016, naquele que foi o primeiro encontro de
cuidadores informais, que teve lugar em Lisboa e do qual
foi lançada a petição pela Criação do Estatuto do
Cuidador Informal, entregue a 12 de outubro desse ano,
na Assembleia da República (Petição n.º 191/XIII/2).
Registada em 13 de junho de 2018 a Panóplia de Heróis –
Associação Nacional de Cuidadores Informais (PH-ANCI),
é fruto da luta de muitos cuidadores informais, unidos por
uma causa: a dignificação do Cuidador Informal.
A VISÃO DA ASSOCIAÇÃO NA RELAÇÃO

ESTADO-CUIDADOR INFORMAL
Apesar da criação do Estatuto do Cuidador Informal, tem-
se verificado que o processo, por si só, é extremamente
66
LITERACIA EM SAÚDE
burocrático e pouco abrangente para a maioria dos

cuidadores informais, verificando-se uma minoria de
pedidos submetidos e aprovados.
Infelizmente um dos apoios mais solicitados no âmbito da
saúde ainda não teve possibilidade se ser efetivamente
colocado em prática, mesmo nos escassos cuidadores
informais com reconhecimento, devido à atual situação
pandémica e à falta de ligação entre o Instituto de
Segurança Social e o Ministério da Saúde.
Também se verifica atualmente o descontentamento por
parte dos cuidadores informais na atribuição do subsídio
de apoio ao cuidador informal principal, por se tratar de
uma verba exígua para as necessidades da pessoa. Este
cálculo está a ser efetuado segundo a condição de
recurso do próprio agregado, deixando sem apoio todo o
cuidador que usufrua de qualquer tipo de reforma.
Este processo de atribuição do Estatuto é igualmente
referido pelos cuidadores informais como burocrático e
moroso. Este exige consentimento da pessoa cuidada,
sempre que a mesma tenha autonomia para a tomada de
decisão. Se esta condição não se verificar terá de ser
obrigatoriamente submetido o pedido ao Ministério
Público e requerer o Regime do Maior Acompanhado, o
que torna de facto todo este processo demasiadamente
burocratizado.
Torna-se também desde logo condicionante a forma
como é classificada a pessoa cuidada (através dos
complementos ou assistência por terceira pessoa), que
leva a que numa estimativa de 827.000 cuidadores
informais a nível nacional só cerca de 142.000 possam
ter o direito de reconhecimento do Estatuto.
O ALERTA DA ASSOCIAÇÃO
Auscultando múltiplos cuidadores informais é inequívoco
o cansaço que sentem, principalmente perante este
60
3 7
LITERACIA EM SAÚDE
contexto pandémico, que agravou a escassez de

recursos disponíveis, não compensada com outras
medidas de apoio.
Urge apoiar efetivamente cada um dos cuidadores
informais para que possam dar continuidade à sua
preponderante atividade.
6
308
LITERACIA EM SAÚDE
LITERACIA EM SAÚDE, UM DESAFIO EMERGENTE

O PODER E A DIMENSÃO DO CUIDADOR INFORMAL NO
SISTEMA DE SAÚDE
VOLUME II - 1ª EDIÇÃO

PORTUGAL
2021
30

Literacia em Saúde

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LITERACIA EM SAÚDE

CENTRO HOSPITALAR E UNIVERSITÁRIO DE COIMBRA

CENTRO HOSPITALAR E UNIVERSITÁRIO DE COIMBRA

TÍTULO Literacia em Saúde, um Desafio Emergente - O Poder e a

COORDENAÇÃO CIENTÍFICA Cristina Vaz de Almeida

COORDENAÇÃO TÉCNICA Berta Augusto; Carlos Fernandes; Sérgio Abrunheiro;

AUTORES Áurea Andrade; Berta Augusto; Carlos Fernandes; Carlos

DIAGRAMAÇÃO Lígia Melo

EDITOR Lígia Melo; Gabinete de Comunicação, Informação e

REVISÃO Grupo Institucional do CHUC - Literacia para a Segurança

Grupo Institucional do Centro Hospitalar e Universitário de Coimbra (CHUC)

Carlos Fernandes Enfermeiro Especialista em Enfermagem Comunitária - Gabinete da Qualidade e

COMISSÃO Catarina Rodrigues Enfermeira no Serviço de Hematologia B do CHUC

ORGANIZADORA Gabriela Lopes Enfermeira do Serviço de Saúde Ocupacional do CHUC

Maria Andrade Enfermeira Especialista em Enfermagem de Saúde Infantil e Pediátrica - Gabinete da

Marisa Rodrigues Enfermeira Especialista de Reabilitação do Serviço de Ortopedia E do CHUC

Sérgio Abrunheiro Enfermeiro Especialista de Reabilitação do Serviço de Neurologia A do CHUC

Zélia Almeida Enfermeira Especialista de Reabilitação do Serviço de Neurocirurgia B do CHUC

Cristina Vaz de Almeida Professora Doutora em Ciências da Comunicação, especialidade em

Áurea Andrade Enfermeira Diretora do Centro Hospitalar e Universitário de Coimbra

Emília Torres Enfermeira Gestora em funções de direção no Centro Hospitalar e

A razão de celebração do Dia Mundial do Cuidador Informal ........................ 6

A RAZÃO DE CELEBRAÇÃO DO DIA

Grupo Intitucional do CHUC "Literacia para a Segurança dos Cuidados de Saúde de

Os estudos mais recentes evidenciam o aumento da

como um dos fatores de sustentabilidade dos sistemas

Este evento foi realizado em prol da consciencialização e

A LITERACIA EM SAÚDE DO CUIDADOR

Os dados existentes atualmente apontam para cerca de

papel determinante na promoção da literacia dos

O PAPEL DECISIVO DOS ENFERMEIROS NA

A evolução dos modelos de cuidados tradicionais,

A assunção do papel do cuidador implica, per si, a

nos cuidados deverá ser uma prioridade nas

A INEVITABILIDADE DO CUIDAR, E COMO A

Cristina Vaz de Almeida

Cuidamos dos nossos filhos, cuidamos dos nossos pais,

Correia, Figueiredo, Raposo e Serrabulho (2018)

LITERACIA EM SAÚDE: UM DETERMINANTE

Cada vez mais, como Damásio explica no seu livro “Sentir

em que seu problema médico está localizado (por

ORGANIZAÇÕES LITERADAS INTEGRADAS

No processo de transferência de conhecimento,

Adaptar a comunicação entre o profissional de saúde e o

Fonte: Elaboração própria.

O profissional de saúde é o “maestro” desta composição

RESULTADOS E DISCUSSÃO DE RESULTADOS

Quadro 2. Categorias encontradas através da perceção do Cuidador Informal

Difícil...Muito difícil..., mas muito gratificante. (C1)

Valeram-me os enfermeiros do centro de saúde que até o número do

NUMERAÇÃO CATEGORIAS EXPRESSÕES USADAS

Á medida que o tempo foi passando, adaptei-me e depois já não entregava o

Senti-me preenchida, de alma cheia. (C1)

Agora até sinto falta daquela responsabilidade. (C4)

Foi desgastante e faz-me sentir muito bem. É difícil explicar. (C2)

Fonte: Elaboração própria

Segundo o Relatório Primavera (2015), na interação do

O acesso gratuito aos serviços é dificultado também: Se

Maria Emília Torres dos Santos e Vilhena

Refletir sobre o cuidador informal é, de facto, de grande

O cuidador informal depara-se com inúmeros desafios,

prestação de cuidados das famílias a pessoas

famílias e às entidades sociais e da saúde, devido aos