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Jornal de Autismo e Transtornos do Desenvolvimento

https://doi.org/10.1007/s10803-018-3753-0

PAPEL ORIGINAL

O papel dos avós no apoio às famílias de crianças com

transtornos do espectro do autismo: uma abordagem de sistemas familiares

P. Prendeville1,2 · W. Kinsella2

© Springer Science+Business Media, LLC, parte da Springer Nature 2018

Abstrato
Uma abordagem de sistemas familiares é necessária para identificar as necessidades das famílias de crianças com autismo. Este artigo
explora como os avós apoiam as crianças com autismo e seus pais usando uma perspectiva de sistemas familiares. Foi realizada uma
análise temática de oito entrevistas semiestruturadas com participantes de nove famílias, captando experiências de pais e avós. Os temas
identificados foram recalibração familiar; fortalecimento do sistema familiar; e necessidades atuais e preocupações futuras dos avós. As
opiniões das famílias indicaram a necessidade premente de reconhecer o papel dos avós no apoio às famílias que fortalecem o sistema
familiar, apoiando as necessidades de uma criança com autismo. Os resultados revelaram que os avôs têm um papel calmante nessas famílias
onde as crianças têm dificuldades comportamentais significativas.

Palavras-chave Autismo · Avós · Pais · Avôs · Abordagem de sistemas familiares · Teoria de sistemas familiares

Introdução resultam em sofrimento psicológico significativo para muitas famílias

As famílias prestam apoio fundamental às crianças com deficiência
(Neely-Barnes e Dia 2008). O funcionamento familiar desempenha
um papel importante na compreensão do bem-estar parental e das
interações parentais com crianças com transtorno do espectro do
autismo (TEA) (Pruitt et al. 2016). No entanto, criar uma criança com
TEA é estressante e desafiador para os pais e familiares (Myers et
al. 2009). Johnson et al. (2011) relataram que os pais de crianças
com autismo estão sob estresse significativo.
É digno de nota o impacto de como os pais percebem esse estresse.
Por exemplo, Ooi et al. (2016) identificaram que o bem-estar
psicológico dos pais pode não ser atribuído apenas aos
comportamentos que causam estresse em seus filhos com TEA,
mas também à forma como os pais definem o comportamento que é percebido
Essascomo difícil. indicam que crianças com TEA e sem DI correm
pontuações
As percepções dos pais sobre o estigma (Broady et al. 2017;
Far rugia 2009) e o aumento da carga, em relação à gravidade dos
sintomas dos seus filhos (Stuart e McGrew 2009), podem
* P. Prendeville
paula.prendeville@ucd.ie
W. Kinsella
william.kinsella@ucd.ie
1
Endereço atual: Enable Ireland Children's Services,
Lavanagh House, Cork, Irlanda
2
Escola de Educação, University College Dublin, Dublin,
Irlanda
(Benson e Karlof 2009). A questão do estigma é fortemente percebida
pelos pais como resultado das dificuldades ocultas associadas às
crianças com TEA (Ooi et al. 2016). O impacto da saúde mental de
uma criança também pode ter impacto no funcionamento familiar,
onde maiores dificuldades de saúde mental em crianças com PEA
estão associadas como resultado de maiores dificuldades de
resposta social das crianças e de competências sociais mais fracas
devido ao PEA (Ratcliffe et al. 2015) . Este estudo revelou que
dificuldades de habilidades sociais em uma amostra de crianças
com TEA sem Deficiência Intelectual (DI) explicaram 49,7% de
variância nas medidas de saúde mental de crianças com TEA a
partir de relatos dos pais, em comparação com 42,1% de variância
em crianças com dificuldades de saúde mental, TEA e identificação.
maior risco de desenvolver dificuldades de saúde mental comórbidas
devido a uma maior consciência de suas dificuldades de habilidades sociais.
dificuldades, as expectativas que lhes são depositadas em
decorrência das dificuldades ocultas e os desafios no enfrentamento
das demandas sociais. Além disso, os pais relatam experiências de
qualidade conjugal inferior aos outros pais (Harper et al. 2013; Divan
et al. 2012). A investigação revelou que existem disparidades de
género quando se cria uma criança com autismo, sendo as mães
mais afetadas negativamente do que os pais (Gau et al. 2011). No
entanto, outras descobertas sugerem que mães e pais experimentam
níveis semelhantes de satisfação no relacionamento ao criar um filho.

Vol.:(0123456789) 1 3
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com autismo, rejeitando as variações de papéis de gênero (Langley
et al. 2017).
Existem aspectos positivos em criar uma criança com autismo
(Potter 2016; Markoulaksis et al. 2012; Kayfitz et al. 2010) ,
incluindo laços mais fortes entre os membros da família e uma
maior aceitação dos acontecimentos da vida. A investigação
revelou um maior sentimento de unidade que beneficiou os
casamentos como resultado do cuidado de uma criança com autismo (Markoulaksis
Além disso, Glasberg
2012). As mães experimentaram benefícios sociais ao criar um
filho, que incluíam novas oportunidades sociais, como novas
amizades dentro da comunidade do autismo (Markoulaksis et al.
2012). As mães também relataram elevadas interações diárias
positivas com seus filhos com TEA quando a família era mais
coesa (Pruitt et al. 2016). Uma análise temática de cartas de
gratidão escritas por mães de crianças com PEA revelou a sua
gratidão pelos apoios sociais que incluíam apoios emocionais e
instrumentais. Algumas mães também expressaram gratidão às
suas comunidades religiosas por lhes darem apoio para criar uma
criança com deficiência (Timmons et al. 2017). Além disso, os
relatos sobre os benefícios de ter um filho com PEA na família
incluem uma maior consciência das necessidades dos outros, uma
maior apreciação das diferenças que existem entre as pessoas e
uma maior clareza sobre coisas que importam (Schlebusch e Dada
2018) . Há um desequilíbrio na investigação do autismo nas
famílias, com uma escassez de investigação sobre as experiências
dos pais, tendenciosa para as experiências das mães (Ooi et al.
2016). Recentemente, Potter (2016) revelou que as experiências
dos pais ao criarem seus filhos com TEA incluíram seus relatos de
apreciação das qualidades individuais de seus filhos e de
valorização do forte vínculo emocional entre pai e filho.
As relações intergeracionais, ou seja, as interações que ocorrem
entre avós, pais e filhos, afetam uma família (Seligman e Darling
2007). A qualidade das relações que existem entre pais e avós
pode ser uma fonte de apoio ou stress que pode ter impacto no
sistema familiar (Cox e Paley 1997). Hastings (1997) sugere que
os avós de crianças com deficiência atuam como importantes
fontes de apoio prático e emocional. Contudo, o envolvimento dos
avós nas famílias de crianças com deficiência também pode ser
complexo (Sullivan et al. 2012). As relações intergeracionais
podem fornecer informações sobre o funcionamento familiar
quando um neto tem uma deficiência (Barnett et al. 2010;
Mouzourou et al. 2011), incluindo famílias de crianças com autismo
(Kahana et al. 2015). Avós altamente envolvidos são uma fonte de
apoio muito necessária para pais e netos (Barnett et al. 2010).
O autismo é considerado um fator de estresse significativo para
as famílias, incluindo os avós, e apresenta desafios significativos,
incluindo confusão de papéis entre os membros (Hillman 2007).
Os avós fornecem apoio emocional e instrumental às famílias
(Harper et al. 2013; Divan et al. 2012).
No entanto, Hillman (2007) também revelou possíveis
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influências dos avós em relação a questões disciplinares ou de
tratamento relativas a uma criança, onde relações familiares
deficientes reduziram a participação dos avós na prestação do
apoio necessário. Nas famílias de uma criança com autismo, a
relação avós-pais pode desempenhar “um papel poderoso” (Glasberg
e Harris 1997, p. 17), onde as avós maternas podem ter um papel
de mais apoio do que as avós paternas.
et al. e Harris (1997) revelaram que quando as
avós paternas conheciam os seus netos, as suas avaliações eram
semelhantes às das avós maternas. Estes investigadores
revelaram a complexidade interactiva das relações nas famílias e
identificaram que a posição que um avô ocupa no sistema familiar
determina a forma como se envolvem nesse sistema.
Uma pesquisa baseada na web, com mais de 1.870 avós de
crianças com autismo nos Estados Unidos (Hillman et al. 2017),
revelou que os avós desempenhavam um papel importante de
apoio em suas famílias. Os avós relataram que o neto aproximou
eles e os pais da criança.
Muitos avós prestaram apoio através de ajuda financeira, com um
quarto dos avós a relatar que se mudaram para mais perto ou
foram viver com a família para aliviar os encargos financeiros que
a família estava a enfrentar (Hillman et al. 2016) . As dificuldades
sentidas pelos avós de crianças com deficiência, ou seja, os
conflitos familiares, o processo de envelhecimento e o sacrifício
do próprio trabalho ou das oportunidades de reforma para sustentar
as suas famílias, tiveram impacto nas suas vidas (Miller et al.
2012). Margetts et al. (2006) revelaram que os avós de crianças
com autismo estavam preocupados com a dupla função
Depois tiveram experiência em cuidar do filho e do neto e
acreditaram que estavam reentrando na paternidade com o próprio
filho. Além disso, o stress do seu papel no sistema familiar era
uma fonte adicional de preocupação para estes avós.
Uma perspectiva multicultural sobre o papel que os avós
desempenham nas famílias de crianças com autismo é escassa e
é necessária mais investigação para melhorar a nossa
compreensão das contribuições que os avós dão e do apoio de que necessitam.
Uma investigação recente destacou a necessidade de explorar o
bem-estar psicológico de todos os avós que prestam cuidados
infantis complementares (Kim et al. 2017), e não apenas dos avós
de crianças com deficiência. Para avós de famílias afro-americanas
que residiam na mesma casa
têm como netos, foi o papel religioso que criou oportunidades
para alguns dos contactos mais significativos com os seus netos
(King et al. 2008). As normas culturais de prestação destes
cuidados podem afetar de forma diferente o bem-estar psicológico
dos avós que prestam cuidados, com base na raça, etnia ou país
de origem (Kim et al. 2017) . Isto sugere que o bem-estar
psicológico dos avós pode ser mais afetado devido às exigências
adicionais colocadas ao sistema familiar quando um neto tem uma
necessidade educativa especial, como o PEA.
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Referencial Teórico: Sistemas Familiares
Abordagem
Os investigadores sugeriram que a teoria dos sistemas familiares (FST),
abrangendo uma abordagem de sistemas familiares ecológicos, poderia
fornecer uma melhor visão sobre a dinâmica familiar (Ayvazoglu et al.
2015; Cridland et al. 2014). Pesquisas recentes exigiram mais estudos
para determinar os papéis que as famílias extensas desempenham.
desempenham no apoio a crianças com deficiência (Ayvazoglu et al.
2015), particularmente o seu impacto nos subsistemas familiares
(Langley et al. 2017), uma vez que esta abordagem capta a
heterogeneidade das famílias (Cridland et al. 2014). Minuchin (1988,
p. 21) sugere que a pesquisa de sistemas reconhece
a família como um todo organizado, embora com subsistemas
claros; explora os padrões de interação em torno de uma pessoa
âncora central; e analisa a homeostase e a mudança num ponto
de transição dramática, considera a interação das realidades do
desenvolvimento... e o processo pelo qual as relações em
mudança são calibradas.
Especificamente, é necessária uma exploração do papel dos avós
nas famílias que têm uma criança com PEA, desvendando as
interações que ocorrem entre avós e pais dentro dos seus respetivos
subsistemas. Como ambos os subsistemas se adaptam às
necessidades de uma criança com TEA, como pessoa âncora central,
requer investigação. A adoção de uma perspectiva sistêmica para as
interações familiares propõe que as famílias estejam em constante
estado de mudança (Galvin et al. 2005). Poucos estudos empíricos
foram realizados em famílias que têm uma criança com deficiência de
desenvolvimento dentro de uma estrutura sistêmica (Head e Abbeduto
2007). Os prestadores de serviços de autismo devem reconhecer o
sistema de crenças da família que reconhece a família como uma
entidade única (King et al. 2009). Além disso, são necessários apelos a
uma abordagem sistémica à investigação familiar a partir de múltiplas
perspetivas (Kazak et al. 2009; Canary 2008) , incluindo a influência
dos avós (Hillman et al. 2016). Os estudos raramente exploraram a
dinâmica do relacionamento entre os subsistemas familiares (Cridland
et al. 2014).
Este artigo examinou as experiências compartilhadas de interações
nos subsistemas parentais e avós para identificar o papel que os avós
de crianças com autismo desempenham dentro de um sistema familiar.
Este artigo explorou as perspectivas dos pais e dos avós, dentro de
uma estrutura de sistema familiar dinâmico e interativo, e como seus
papéis se adaptaram às mudanças. Este artigo aprimora nossa
compreensão do papel dos avós a partir da perspectiva dos pais e dos
avós de crianças com autismo.
Métodos
Participantes
Utilizando uma estratégia de amostragem em bola de neve, os
participantes foram recrutados em escolas primárias inclusivas que
tinham aulas via satélite para crianças com autismo e em escolas
especializadas para crianças com autismo e DI. Crianças que
as classes de acesso via satélite geralmente têm uma capacidade
intelectual limítrofe diagnosticada ou superior e têm um diagnóstico de
TEA. Normalmente, as crianças acessam essas aulas devido às
dificuldades que enfrentam em uma sala de aula regular. Todas as
crianças que frequentam escolas especiais têm diagnóstico de TEA e
DI. Estas crianças geralmente acedem a um currículo especializado em
comparação com os seus pares em ambientes inclusivos.
Estas escolas estavam localizadas numa região da República da
Irlanda. Esta técnica de amostragem foi usada para acessar uma coorte
específica que de outra forma seria de difícil acesso.
Após aprovação ética, os pesquisadores obtiveram o apoio de diretores
de quatro escolas da região para auxiliar na divulgação de informações
sobre este estudo.
Todos os pais, que inicialmente se ofereceram para participar, foram
entrevistados para esta pesquisa, composta por nove famílias no total.
Apenas três famílias, que tinham filhos numa turma especial ligada a
uma escola regular, se ofereceram para participar. Todas as outras
famílias tinham filhos frequentando uma escola especial. Todas as
crianças cujas famílias participaram desta pesquisa apresentavam DI
além do diagnóstico de autismo. O consentimento informado por escrito
foi obtido dos pais e avós das crianças, e o consentimento foi obtido
dos pais em relação à participação dos avós especificados. Esta
pesquisa foi realizada e concedida aprovação ética, de acordo com as
diretrizes éticas definidas por um comitê de ética da universidade onde
os pesquisadores estão baseados.
Foram realizadas dezoito entrevistas com seis mães, três conjuntos
diádicos de pais, dois avôs, quatro avós e três conjuntos diádicos de
avós, consistindo em contribuições de nove famílias de crianças com
autismo.
A saturação dos dados (Saunders et al. 2018), interpretada como o
número de entrevistas necessárias, foi considerada alcançada quando
nada de novo se tornou aparente nas entrevistas. Além disso, à medida
que a recolha de dados começou, não surgiram mais participantes. A
variedade de participantes permitiria que relatos de experiências dentro
das famílias aumentassem a riqueza e a profundidade das descobertas
qualitativas (Polkinghorne 2005). A idade dos pais variava entre 30 e
49 anos. Os avós tinham idades entre 50 e 84 anos. Todos os
participantes eram de ascendência irlandesa. A maioria dos participantes
tinha filho ou neto que frequentava escola especial. Uma mãe tinha um
filho que frequentava o ensino regular e três famílias tinham filhos que
frequentavam uma classe especial dentro
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uma escola regular. Uma mãe teve dois filhos com
autismo; todas as outras entrevistas foram realizadas em famílias com
um filho. Para fins de clareza, os dados demográficos dos participantes
são apresentados na Tabela 1. Para proteger as identidades de todos
os participantes, são fornecidos pseudônimos e faixas etárias.
Procedimento
Foram elaborados dois roteiros de entrevistas semiestruturadas (para
pais e avós). Inicialmente, cada entrevista começou com perguntas
abertas sobre as experiências dos participantes relativamente ao papel
de avós nas suas respectivas famílias. Posteriormente, as questões
abordadas mais especificamente nas entrevistas com ambos os grupos
incluíram as suas experiências na preparação para o diagnóstico, as
suas experiências no processo de diagnóstico,
funcionamento familiar após o diagnóstico, impacto na família e papel
de apoio dos avós. As entrevistas presenciais foram realizadas na casa
da família, além de duas entrevistas que ocorreram em ambientes
escolares. Cada entrevista durou aproximadamente 1h. Foi dado
consentimento para que cada entrevista fosse gravada eletronicamente
em áudio para permitir a transcrição literal. Uma versão abreviada deste
manuscrito foi entregue a todos os participantes após a conclusão desta
pesquisa. Os participantes foram convidados a fazer quaisquer
comentários sobre este estudo, antes de submetê-lo para revisão.
Posteriormente, nenhuma resposta foi recebida das famílias após a
divulgação dos resultados aos participantes, com exceção de uma
família. Esta família relatou ter participado de diversas pesquisas sobre
autismo e revelou que esta pesquisa foi a primeira vez que receberam
um relatório sobre os resultados.

Tabela 1 Informações demográficas das famílias participantes

Família Faixa etária Tipo de Pseudônimo Relacionamento com Faixa etária do Estado civil Localização Distância de
da criança colocação educacional
do(s) participante(s) a criança adulto criança com
com autismo TEA

1 10–12 Escola especial Lucy Mãe 35–39 Divorciado Urbana mesma casa
Simon e Lor Avós maternos 65–69 Casado Urbano 0 mesma casa
Raine
2 13–15 Escola especial Alisson Mãe 40–44 Divorciado Urbana mesma casa
Catarina Avó materna 75–80 Casado Urbana mesma casa

3 5–9 Classe especial Sara Mãe 45–49 Casado Urbana mesma casa

Joseph Avô materno 80-84 Janela Rural 85–100 km

Freddie Avô paterno 68–69 Casado Rural 25–30 km

4 13–15 Escola especial Maria Mãe 30–34 Coabitação urbana na mesma casa
Margarida Avó materna 60–64 Casado Rural 120–139 quilômetros

5 13–15 Escola especial John e Jill Pais 40–44 Casado Urbana mesma casa
Fiona Avó materna 70-74 Casado Urbano 5–10 km

Fionn e Teresa Avós maternos 70-74 Casado Urbano 5–10 km

6 10–12 Turma Miguel e Pais 45–49 Casado Rural Mesma casa

especial Mônica
vinculada à Sandra 70-74 Viúva Rural Próxima porta
Avó materna
escola regular

7 5–9 Classe especial Luísa Mãe 40–44 Casado Rural Mesma casa
anexada ao
mainstream
8 5–9 Escola especial Brenda Mãe de dois 35–39 Casado Rural 0 mesma casa
e ensino regular filhos com
TEA
9 16–18 Escola especial Cérebro e pais de Jackie 40–44 Casado Rural Mesma casa

Pedro e Rute Avós paternos 65–69 Casado Urbano 5–10 km

70-74
N=9 N=18 entrevistas

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Análise
Um paradigma construtivista e interpretativista, aderindo a uma
posição relativista, foi adotado para esta pesquisa. Segundo
Ponterotto (2005, p. 129), os construtivistas-interpretativistas postulam
que “a realidade é construída na mente do indivíduo…
onde o significado é escondido e trazido à tona através de uma
reflexão profunda”. Este paradigma aborda a investigação humana
ao “partilhar os objectivos de compreensão do mundo complexo das
experiências vividas do ponto de vista daqueles que o vivem” (Schwandt
1998, p. 221). A abordagem dos sistemas familiares neste estudo
explorou as perspectivas êmicas dos pais e avós sobre como o papel
dos avós impactou as famílias que têm um filho com TEA.
Interconstrutivista
os pretivistas propõem que, para compreender o mundo do significado,
é preciso interpretá-lo (Schwandt 1998).
A análise temática foi selecionada para analisar e interpretar
essas entrevistas, impulsionada por um interesse teórico e analítico
(Braun e Clarke 2006) na teoria dos sistemas familiares. O guia de
seis fases de Braun e Clarke (2006) foi utilizado como estrutura de
análise. Primeiramente, os dados das entrevistas foram transcritos e
o conteúdo foi lido e relido. Em segundo lugar, as unidades de texto
foram codificadas para temas básicos iniciais que surgiram utilizando
vivenciaram como avós de uma criança com autismo. Especificamente,
uma técnica de codificação por cores, identificando assim o conjunto de dados.
Os dados foram agrupados e receberam títulos provisórios.
Os dados foram validados cruzadamente pelo segundo autor. Em
terceiro lugar, o conjunto de dados foi lido, discutido e refletido. A
teoria dos sistemas familiares foi consultada nesta fase para apoiar
temas emergentes, uma vez que “a análise temática ao nível latente
vai além do conteúdo semântico dos dados e começa a identificar
ideias subjacentes, pressupostos e conceptualizações” (Braun e
Clarke 2006, p. 84 ) . . Seguindo esse processo, os temas emergentes
foram novamente validados de forma cruzada por ambos os autores.
Em quarto lugar, foram identificados temas mais significativos com
um mapa temático da análise e interpretados em termos de temas
que se sobrepunham às experiências dos pais e dos avós para
reflectir as interacções em ambos os subsistemas na perspectiva do
sistema familiar. Esta fase foi concluída usando software de
mapeamento mental.
Resultados
Os seguintes temas foram identificados a partir de uma análise
aprofundada das transcrições das entrevistas. Centrando-se nos
papéis dos avós nas famílias de crianças com PEA a partir de uma
perspectiva de sistemas familiares, captando as perspectivas dos
pais e avós sobre o papel dos avós, três temas principais foram
identificados após uma análise teórica temática: (i)
Recalibração familiar; (ii) Fortalecimento do sistema familiar; e (iii)
Necessidades actuais e preocupações futuras dos avós, descritas na
Tabela 2.
Tabela 2 Temas e subtemas identificados nos dados
Tema 1 Recalibração familiar
Subtema 1 Limitando a vida
Subtema 2 Impacto na família
Tema 2 Fortalecendo o sistema familiar
Subtema 1 Papel ativo dos avós
Subtema 2 Papel calmante do avô
Tema 3 Necessidades atuais e preocupações futuras
Subtema 1 Necessidades dos avós
Subtema 2 Preocupações para o futuro
Recalibração Familiar
Pais e avós relataram sobre a mudança do papel dos avós no
atendimento das necessidades de uma criança com TEA dentro de
suas respectivas famílias. As mudanças nos papéis dos avós foram
particularmente evidentes em períodos de stress, resultando em
famílias que fizeram adaptações nas suas vidas e “recalibraram”.
Especificamente, os papéis dos membros da família mudaram para
atender às necessidades da criança com TEA. Todos os avós
relataram que foram impactados pelo isolamento social que
o seu isolamento percebido surgiu como resultado das percepções
relatadas sobre o que tanto os avós como os pais previam para os
anos de reforma dos avós. Isso gerou tensões nas famílias que foram
afetadas por problemas de saúde mental divulgados em diversas
famílias. Apesar destas limitações percebidas, o consenso geral foi
que as famílias se adaptaram às suas vidas com uma criança autista.
Os subtemas identificados foram “limitação da vida” e “impacto na
família”.
Limitando a vida
Oito das nove famílias revelaram os efeitos limitantes na vida de suas
famílias em decorrência de ter um filho com TEA na família. Para os
avós de sete famílias, os seus papéis incluíam cuidar e proporcionar
descanso à criança. Para duas famílias, o papel dos avós incluía
apoiar os pais quando ocorria a ruptura conjugal, aumentando assim
o seu papel de apoio. Numa família, uma avó desempenhava o papel
de cuidadora, apesar de ter dificuldades de saúde. Sua filha relatou:
minha mãe era tão boa, quando eu estava tendo noites muito
difíceis eu ligava para ela e ela dizia para trazê-lo à tona ...
Então, estou muito grato à minha mãe, ela esteve doente a
vida toda e não deveria estar aqui no
no geral, ela tem sido uma quantidade inacreditável de força e
apoio para mim, ela é a pessoa principal. [Lúcia; mãe; 65–72]
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Para quatro famílias, a vida dos avós mudou como resultado da
adoção de um papel de cuidado do neto com TEA dentro das
respectivas famílias. Uma avó comentou:
Cuidei dele desde o início, fui voluntário, mas minha vida
mudou muito, porque eu jogava pitch and putt todos os dias,
e ficava livre, gostava muito e depois do diagnóstico de
[nome da criança] eu estava sob pressão então. [Catarina;
avó; 165–169]
Por outro lado, uma mãe de duas crianças com PEA relatou que
os avós optaram por manter o plano que tinham para os anos de
reforma e por desempenhar um papel menos de apoio na família
do que os seus filhos possivelmente previram:
mesmo que eles vivam perto... às vezes podemos não vê-los
por duas semanas, eles não vão ficar presos aos netos.
[Brenda; mãe; 1316–
1320]
Impacto na família
Para muitas famílias, ter um filho com PEA na família teve impacto
no papel dos avós, especialmente porque eram frequentemente os
primeiros a expressar preocupações sobre o desenvolvimento dos
seus netos. Especificamente, em cinco famílias, os avós foram os
primeiros a revelar as suas preocupações iniciais.
ele ficou bem até uns dois anos de idade e então um dia ele
começou com um grande fluxo de bobagem e algo me
impressionou então eu disse para [mãe da criança], eu não
gosto disso então a partir daí ela simplesmente levou ele ao
médico e especialistas. [Fiona; avó; 142–145]
Em sete famílias, os avós tinham o papel de informar a família
extensa sobre o diagnóstico de TEA do neto.
Suponho que, como uma típica família irlandesa, você conta
aos seus pais e eles se tornam os mensageiros para todos
os outros e é assim que teria sido, suponho. [John e Jill; pais;
493–495]
Cinco em cada nove mães revelaram que o seu filho ou filha
com ASD aproximou as famílias, onde desenvolveram uma relação
mais próxima com as suas mães, resultando em confusão de
papéis. Os papéis tradicionalmente definidos numa díade mãe-filha
eram confusos em todas as famílias onde a avó era identificada
como uma amiga muito próxima de quem a mãe dependia:
sim, seríamos próximos, a filha mais nova dela estava
dizendo por que você e a vovó são como amigas em vez de
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mamãe e filha?. [Margarida; avó; 556–558]
Problemas de saúde mental afetaram duas famílias. Em uma
família, uma mãe foi hospitalizada e os avós assumiram o papel de
cuidadores principais:
ela teve um colapso nervoso, com os problemas pessoais
dela é muito difícil para ela ter um filho tão grave, ela está se
esforçando para lidar, aí às vezes e é difícil, e acho que
poderíamos dar um pouco mais de apoio a ela .
[Simão e Lorena; avós; 330; 397–403]
Fortalecendo o Sistema Familiar
Os avós tiveram um papel a desempenhar no fortalecimento do
sistema familiar. A capacidade de uma família ajustar o seu
equilíbrio, ou homeostase, quando uma criança da família tem TEA
foi apoiada pelos avós. Este tema incluía o planejamento necessário
para atender às necessidades de uma criança; como uma família
foi fortalecida por experiências anteriores de necessidades
educativas especiais; e as variações nos papéis desempenhados
pelos avós paternos e maternos. O papel do avô também foi
significativo. Os subtemas que emergiram da análise incluíram: “o
papel ativo dos avós” e “o papel calmante do avô”.
O papel ativo dos avós
Os papéis ativos dos avós foram relatados em oito das nove famílias
deste estudo. Em quatro famílias, com experiência anterior de
necessidades educativas especiais, quer através de contextos de
trabalho, quer de experiências familiares, apoiaram os avós. Os
avós participaram ativamente na vida das suas famílias de diversas
maneiras, o que foi informado, em alguns casos, de experiências
ativas anteriores de envolvimento com indivíduos com necessidades
educativas especiais. Os avós também desempenharam um papel
ativo no cuidado das crianças, incluindo o fornecimento de
descanso. Os avós maternos, especialmente as avós, foram
identificados como mais activos do que os avós paternos.
Em seis famílias, os avós proporcionavam descanso aos pais
cuidando dos netos:
Às vezes ela ficava mal, você sabe, tinha um acesso de raiva
e todos nós ficávamos meio estressados, e eu dizia que vou
levá-la para sair e mamãe a levaria. [Maria; mãe; 810–813]
Sete famílias revelaram dependência do apoio dos avós:
ele esteve lá ontem à noite para dormir, sim, ele adora ir
dormir na casa da vovó e da vovó, suponho que nos tornamos
mais dependentes deles, na verdade. [Jill; mãe; 582–583;
587]
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Da análise emergiu uma variação no papel desempenhado pelas
avós paternas e maternas. Especificamente, em seis famílias, os avós
maternos, e em particular as avós, estavam mais activamente
envolvidos no apoio às famílias do que os avós paternos. Uma avó
paterna comentou:
não estaríamos realmente nas mãos dos avós. Eu não seria
uma avó prática, mas sempre penso que a menina vai para
casa da mãe quando há algo errado. [Teresa; avó; 48–50]
Três pais expressaram a sua preocupação pelo facto de terem uma
neto com TEA era um fardo para os avós:
é difícil para ela se importar com ele porque ela está com ela
Por conta própria, sempre sinto que tentamos não pedir muito a
ela para se importar com ele, mas ele a adora muito, e ela tem
muito tempo e paciência com ele. [Mônica; mãe; 472–475]
Papel calmante do avô
A participação dos avôs no sistema familiar foi explicitamente discutida
em oito famílias. As informações sobre o papel do avô foram
aprimoradas neste estudo a partir de entrevistas que foram realizadas
com dois avôs individualmente e de entrevistas conjuntas com avós
em três outros casos. Em duas famílias, os avôs desempenharam o
papel de figura paterna nos casos em que ocorreu a ruptura conjugal
e em que o pai do neto teve pouco ou nenhum papel na vida da criança:
com ele sem pai, havia uma responsabilidade extra para mim
apenas desempenhando o papel de pai. [Simão; avô; 122–123].
Em todas as oito famílias, o papel do avô foi extremamente positivo.
A influência calmante de um avô foi particularmente evidente em três
famílias onde um neto com PEA apresentava dificuldades
comportamentais significativas.
ela começava a ter um acesso de raiva por alguma coisa, mas
meu pai dizia 'de jeito nenhum a gente não faz isso aqui' e
pronto, ele é muito gentil e muito calmo, é igual o tempo todo.
[Maria; mãe; 307–312]
Em quatro famílias, um vínculo distinto entre um avô
e criança com TEA também foi divulgado:
meu pai o idolatrava desde o dia em que ele nasceu, só tinha
alguma coisa entre os dois, eles têm um vínculo, ele dizia que
se [nome da criança] não vai ninguém vai. [Jill; mãe; 738–740;
758]
Necessidades atuais e preocupações futuras dos avós
Os entrevistados identificaram as necessidades atuais dos avós que
estão impedindo a sua participação na respetiva família atualmente e
potencialmente no futuro. As famílias identificaram desafios que
surgiram durante os pontos de transição e a necessidade de que o
papel dos avós fosse reconhecido pelos profissionais. Os avós
manifestaram preocupações relativamente aos desafios dos apoios
limitados e aos recursos necessários para satisfazer eficazmente as
necessidades dos seus netos.
Pais e avós expressaram as suas preocupações sobre a capacidade
reduzida dos avós para satisfazer as necessidades das famílias no
futuro, particularmente em relação ao fardo que uma criança com ASD
pode ter nas suas famílias quando os avós já não estão em condições
de apoiá-los. Os dois principais subtemas identificados foram
“necessidades dos avós” e “preocupações com o futuro”.
Necessidades dos avós
Todos os participantes afirmaram unanimemente que os médicos, que
dão apoio multidisciplinar às famílias de crianças com autismo, devem
reconhecer o papel que os avós desempenham no apoio às famílias.
Oito famílias sugeriram que as famílias deveriam ter a opção de decidir
se queriam que os avós estivessem envolvidos formalmente em algum
nível. Eles relataram que não consideraram isso intrusivo. Duas
famílias comentaram que participar desta pesquisa foi benéfico para
seus familiares:
agora não acontece que isso seja explicado aos avós, você está
aí agora tendo uma conversa individual com a gente e é a
primeira vez que alguém fala conosco sobre isso, isso mesmo,
a primeira vez, é preciso ser mais como você [pesquisador]
agora fazendo isso e saindo por aí conhecendo os avós. [Pedro
e Rute; avós; 1462–1468; 1474-1475]
Na verdade, pensei que até mesmo fazer essa [pesquisa]
provavelmente seria um apoio para eles. [Sara; mãe; 889]
A falta de educação sobre ASD teve impacto no potencial dos
avós para serem mais activos no apoio aos seus netos com autismo.
A maioria dos participantes percebeu esta falta de conhecimento como
um impedimento à potencial contribuição dos avós para as suas
respetivas famílias:
Não acho que seja uma intrusão, acho que a oferta deveria
estar aí, se os pais e os avós se dessem bem, acho que se os
avós entrassem em cena desde o primeiro dia, talvez pudessem
ajudá-los muito melhor porque eles poderiam entender isso
[TEA] muito melhor e, sabe, alguns avós eu acho que têm
dificuldade de entender. [Margarida; avó; 852–859]
13
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Para uma avó, ter maior conhecimento pode ter aumentado a
sua participação no sustento da família e pode ter reduzido o peso
da culpa que sentia:
Se eu soubesse mais, teria sido capaz de fazer mais e não
me sentir tão culpado como me sinto agora. [Teresa; avó;
828–829]
Preocupações para o futuro
Em três famílias, os avós desempenharam um papel de apoio. Em
cinco famílias, os pais revelaram que dependiam fortemente do
apoio dos avós. Os avós e os pais expressaram as suas
preocupações relativamente ao futuro, quando os avós já não
estivessem disponíveis para desempenhar um papel activo e quando
uma criança autista pudesse tornar-se um fardo crescente para a
família.
a maior preocupação que temos é que não estaremos ao seu
lado agora e como ela irá lidar com [nome da criança], mas o
problema é o futuro. [Simão e Lorena; avós; 142–144; 148]
Uma avó revelou a sua preocupação relativamente à sua
tradicional” (Lunn e Fahey 2011). Os avôs tinham o papel de figura
incapacidade de desempenhar um papel activo na vida futura do seu neto.
paterna nessas famílias. Curiosamente, Freedman et al. (2011)
Temo que quando ele ficar maior e forte e eu for para o outro
lado, não serei capaz de fazer o suficiente por ele, o que eu
quero fazer, você sabe. [Sandra; avó; 515–516]
Discussão
Este estudo explorou o papel dos avós no apoio às famílias de
crianças com TEA a partir de uma perspectiva de sistemas
familiares. Tanto os pais como os avós partilharam as suas
experiências sobre os papéis que os avós desempenhavam nas
suas respetivas famílias. Os resultados deste estudo revelam o
papel vital e em grande parte não reconhecido que os avós
desempenham no apoio às famílias de crianças com PEA (Hastings
1997) e a necessidade dos avós obterem apoios adicionais para
melhorar o seu papel (Hillman 2007). O tema “fortalecer o sistema
familiar” é consistente com descobertas anteriores que identificaram
laços mais estreitos existentes em famílias de crianças com TEA
(Hillman et al. 2016, 2017; Miller et al. 2012; Kay fitz et al. 2010;
Margetts et al. 2010; Margetts et al. . 2006). Barnett et al. (2010)
sugerem que a transição para a maternidade, uma experiência
partilhada, fortalece a díade mãe-filha. Isto causou confusão de
papéis entre duas das mães e filhas neste estudo. Embora a
experiência de confusão de papéis nesta díade seja consistente
com as conclusões de Hillman (2007) , este não foi um factor de
stress adicional nas famílias que participaram neste estudo. Mais
pesquisas poderiam explorar as implicações de laços mais estreitos
em cada subsistema dentro das famílias, utilizando uma abordagem
de sistemas familiares. Por outro lado, não
13
Jornal de Autismo e Transtornos do Desenvolvimento
todas as famílias experimentaram laços mais estreitos. O papel
menos activo dos avós paternos aqui revelado é consistente com
pesquisas anteriores (Glasberg e Harris 1997).
O “papel calmante do avô” é importante, pois reconhece o papel
que os avôs desempenharam no fornecimento de apoio
comportamental às crianças. Embora esta possa ser uma
característica cultural da família irlandesa, certamente merece uma
exploração mais aprofundada, particularmente no que diz respeito
à forma como uma criança com PEA gravita em torno do
temperamento calmo dos avôs, como revelado neste estudo. Poucos
estudos abordaram as experiências dos homens como avôs.
Pesquisas recentes começaram a examinar as interações dos avôs
com os netos (Stelle et al. 2013). Isto sugere que os avôs têm um
papel mais significativo nas famílias do que se reconhecia
anteriormente, uma vez que estão frequentemente ausentes da
investigação. As perspectivas dos avós deveriam ser mais
consideradas na investigação, particularmente na investigação
sobre famílias de crianças com necessidades educativas especiais.
Em duas das nove famílias onde ocorreu a ruptura conjugal, as
mães dependiam significativamente do apoio dos avós. Isto é
consistente com a investigação na Irlanda que indica que
cada quatro crianças na Irlanda vivem em famílias fora do “modelo
revelaram, em dados retirados de uma Pesquisa Nacional de
Saúde Infantil transversal de base populacional
nos Estados Unidos que o stress colocado nas famílias de uma
criança com PEA não tem efeito na estrutura familiar e a ruptura
familiar não ocorre com mais frequência do que noutras famílias.
Além disso, estes resultados indicam que não há evidências de que
uma criança com PEA esteja em risco aumentado
quando vivem em domicílio não composto pela díade familiar
tradicional composta por pai e mãe casados. Um aspecto
preocupante aqui é como as famílias de crianças com PEA lidam
quando o apoio dos avós já não está disponível para elas. Os avós
expressaram as suas preocupações sobre o funcionamento das
famílias no futuro, especialmente devido ao declínio da sua saúde e
das suas capacidades físicas à medida que envelhecem (Miller et
al. 2012).
O impacto das dificuldades de saúde mental nas famílias foi
divulgado nas entrevistas. A pesquisa revelou que entre
são necessárias intervenções que visem as características dos pais,
da criança e da família, a fim de melhorar melhor o funcionamento
diário dos pais no contexto do TEA (Pruitt et al. 2016 ). Numa
família, os avós assumiram o papel de cuidar de uma criança com
PEA quando a mãe foi hospitalizada, apesar desta avó ter as suas
próprias dificuldades de saúde consideráveis. A forma como esta
família, e outras famílias com dificuldades de saúde mental, irão
gerir a longo prazo é motivo de preocupação. O impacto das
dificuldades de saúde mental em crianças com PEA é outro motivo
de preocupação (Ratcliffe et al. 2015), particularmente a forma
como estas questões podem ter impacto no sistema familiar mais
amplo. Daniels et al. (2008) relataram que pais de crianças
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Jornal de Autismo e Transtornos do Desenvolvimento
com ASD tinham maior probabilidade de terem sido hospitalizados
por problemas de saúde mental do que os pais de indivíduos de
controlo num grande estudo epidemiológico na Suécia. Pesquisas
recentes identificaram a resiliência dos avós e relatos da experiência
transformadora de ter um filho com TEA na família (Hillman et al.
2016). As conclusões aqui apresentadas destacam a importância
de desenvolver competências de resiliência nas famílias e de
explorar a possibilidade de desenvolver apoios no âmbito de outros
subsistemas nas famílias, incluindo a família alargada. Ooi et al.
(2016) recomendaram que a prestação de cuidados de saúde
deveria ser centrada na família para atender às necessidades de
toda a família, e não apenas da criança afetada, para proteger o
bem-estar e a qualidade de vida da família.
Implicações para Profissionais
Existem várias implicações para os médicos que surgiram deste
estudo. A esmagadora maioria das famílias articulou a necessidade
de os profissionais reconhecerem o papel dos avós no apoio às
famílias de crianças com autismo.
Isto é consistente com a visão de que os avós são um recurso
importante, mas não reconhecido e subutilizado nas famílias
(Seligman e Darling 2007). A pesquisa sobre TEA focada na família
é necessária para aumentar nossa compreensão sobre TEA e para
identificar serviços de apoio clínico adequados para famílias
(Cridland et al. 2014). King et al. (2009) sugerem que é imperativo
que os prestadores de serviços apreciem a capacidade das famílias
de crianças com deficiência de se adaptarem, de desenvolverem
um sentido de significado e propósito e de atribuirem um significado
positivo aos acontecimentos da vida. Uma investigação recente
identificou que um modelo de gestão de casos centrado na família
pode ter um impacto positivo na saúde e no bem-estar das famílias
com crianças com deficiência (Brown et al. 2017 ). Os profissionais
devem continuar a reconhecer o valor de apoiar todos os membros
da família em relação à sua unidade familiar (Langley et al. 2017;
Turnbull et al. 2012).
Além disso, a investigação sugere que é utilizada uma abordagem
baseada em sistemas na avaliação de crianças com deficiências de
desenvolvimento (Head e Abbeduto 2007; Hill man 2007; Margetts
et al. 2006) e isto merece uma consideração mais aprofundada. As
intervenções devem reconhecer e planear em torno das
complexidades nas relações que existem entre avós e netos para
apoiar e capacitar os avós em situações únicas e diversas (Stelle et
al.
2013). Para garantir que a sua contribuição seja positiva, os avós
beneficiariam de mais apoio psicoeducacional e informações sobre
o autismo dos seus netos, para lhes permitir dar um apoio
significativo às famílias. Os médicos têm o potencial de capacitar os
avós, informando-os melhor, com o consentimento dos pais, sobre
as necessidades específicas do autismo dos seus netos. A
investigação identificou que adaptar os serviços para melhor
satisfazer as necessidades das famílias poderia melhorar a qualidade
de vida das famílias e diminuir a carga sobre os sistemas de cuidados (Hodgetts
crianças com TEA em comparação com os avôs de outras crianças.
e outros. 2015). Sem informações precisas sobre as necessidades
específicas dos seus netos, os avós que querem ajudar o seu neto
com PEA, e o seu filho ou filha, sentem-se menos ajudados no seu
papel (Sullivan et al. 2012) e isso pode afetar o seu bem-estar (Kim
et al . 2017). Além disso, a investigação sugeriu a adaptação de
programas parentais para apoiar os avós quando estes cuidam
dos netos (Kirby e Sanders 2012). Este manuscrito identifica que é
necessário um programa de formação específico para informar os
avós sobre o autismo dos seus netos, utilizando uma abordagem de
sistemas familiares.
Aconselha-se cautela quando os profissionais precisam estar
atentos ao impacto que a deficiência pode ter sobre os avós, pois
eles podem sentir angústia ao receber a notícia da deficiência de
seus netos (Hastings 1997), onde alguns avós relataram
anteriormente sentimentos de desespero e desamparo (Hill man et
al. 2017). Muitos avós têm um papel muito ativo na vida dos netos
com autismo. No entanto, as famílias têm de considerar como
precisarão de se adaptar a um futuro em que os avós não estarão
disponíveis para desempenhar um papel tão ativo na vida da sua
família (Miller et al. 2012 ). Isto tem implicações para o planejamento
futuro em famílias que têm crianças com autismo. Envolver os avós
num círculo de apoio aos netos pode permitir-lhes desempenhar um
papel mais activo na vida dos netos. Isto poderia permitir aos avós
a opção de assumir um papel menos activo quando surge a
necessidade, sem que o impacto do seu apoio deixe de estar
disponível para satisfazer as necessidades das famílias.
Pontos fortes e limitações
Este estudo tem vários pontos fortes: em primeiro lugar, incluiu
entrevistados de dois subsistemas de famílias que deram sugestões
sobre os papéis dos avós nas famílias. Uma abordagem dos
sistemas familiares enriqueceu as conclusões aqui reveladas,
revelando como os papéis dos avós eram percebidos não apenas
pelos próprios avós, mas também pelos pais. Em segundo lugar, a
variedade de participantes enriqueceu os resultados, especialmente
a inclusão de avôs que muitas vezes estão ausentes da investigação
sobre famílias. Em terceiro lugar, a faixa etária dos pais e dos avós
capturou múltiplas experiências geracionais de como os papéis
dos avós eram percebidos, particularmente quando as abordagens
dos sistemas familiares reconhecem a natureza flutuante do
funcionamento familiar (Cridland et al. 2014) . Esta pesquisa
capturou experiências de famílias de crianças com TEA de 5 a 18
anos de idade, capturando uma trajetória de como os sistemas
familiares se ajustam às necessidades de uma criança em
desenvolvimento com TEA ao longo do tempo. Este estudo revelou
que as necessidades das crianças permaneceram elevadas,
independentemente da idade, sugerindo que o apoio familiar é
necessário ao longo da vida do membro da família com autismo.
Em quarto lugar, digno de nota, está a revelação do valioso papel que um avô dese
Pesquisas futuras poderiam investigar os papéis dos avôs de
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Jornal de Autismo e Transtornos do Desenvolvimento

crianças neuro-diversificadas ou crianças com desenvolvimento típico. e outros. 2008). Pesquisas futuras poderiam explorar o impacto da
Este estudo forneceu um retrato qualitativo de famílias irlandesas de cultura e das crenças religiosas a partir de perspectivas multigeracionais
crianças com TEA, capturado em um determinado momento. A e multiculturais em famílias com crianças com autismo, particularmente
investigação reconheceu que as necessidades das famílias em matéria nos casos em que existe um potencial para que esses fatores tenham
de PEA são muitas vezes consistentes através das fronteiras impacto no bem-estar dos avós, possivelmente impactando no seu
jurisdicionais (Hodgetts et al. 2015) , dando força à riqueza de dados papel. .
qualitativos sobre experiências familiares de PEA recolhidos neste
estudo. Os investigadores apelaram a uma investigação qualitativa
sobre sistemas familiares que capte as questões idiográficas e
Conclusão
multifacetadas que estão presentes nas famílias (Cridland et al. 2014).
Este artigo responde a esse chamado e fornece uma visão das
Os avós de crianças com PEA prestam apoio, não só às próprias
complexidades que surgem nas famílias e que nem sempre são capturadas em grandes conjuntos de dados.
crianças, mas também ao seu filho ou filha cujo filho tem autismo. Para
Por outro lado, este estudo não está isento de limitações: em
reduzir o fardo que as famílias podem suportar, elas beneficiariam de
primeiro lugar, os participantes foram aqueles que manifestaram
uma abordagem de sistemas familiares para capacitar os avós para
interesse nesta área pela sua participação e, portanto, possivelmente
responderem proactivamente às necessidades da família. Cabe aos
não são as experiências de outras famílias. Em segundo lugar, os
profissionais conceber apoios para satisfazer esta necessidade e
participantes limitaram-se a famílias caucasianas e irlandesas e não
reconhecer aos avós o valioso papel que desempenham.
refletem as recentes mudanças demográficas nas famílias irlandesas.
Isto deve-se possivelmente aos desafios que podem surgir do
Esta pesquisa é um apelo aos profissionais para considerarem os
recrutamento de participantes para investigação provenientes de
papéis dos avós de forma mais formal nas suas interações com famílias
minorias étnicas (Waheed et al. 2015). Em terceiro lugar, uma entrevista
de crianças com autismo e para identificarem apoios para satisfazer
pode não ter captado todas as experiências das famílias, uma vez que
as necessidades dos avós que, em última análise, melhorem o
entrevistas únicas podem diminuir o potencial de produzir descrições
funcionamento do sistema familiar.
ricas para resultados valiosos (Polkinghorne 2005 ). Em quarto lugar, a
utilização da triangulação, utilizando métodos quantitativos, teria Agradecimentos Os autores gostariam de agradecer às famílias que
melhorado os resultados aqui, talvez até captando as perspetivas das generosamente dedicaram tempo para compartilhar suas experiências. Os
próprias crianças (Schlebusch e Dada 2018), utilizando uma abordagem autores agradecem o apoio de Geraldine Bond e Mary Fitzgerald, ambas da
Brothers of Charity Cork, que ajudaram na preparação desta pesquisa. Este artigo
participativa (Pellicano et al. 2013, 2014).
foi concluído após a submissão de uma dissertação de mestrado do primeiro
Finalmente, a maioria dos participantes tinha um filho/neto que autor.
frequentava o ensino especial e também possuía um documento de
identificação, o que implica que as suas necessidades, e a necessidade Contribuição dos Autores PP concebeu este estudo. Ela elaborou, coordenou,
de envolver os avós, eram possivelmente maiores do que as das completou e analisou entrevistas. Ela também elaborou o roteiro do manuscrito.
WK supervisionou o desenho desta pesquisa. Ele revisou a análise da entrevista
crianças com PEA que frequentam o ensino regular. Portanto, as
para verificar a consistência e ajudou na redação do manuscrito.
interpretações sobre a generalização dos papéis dos avós nas famílias Todos os autores leram e aprovaram o manuscrito final.
de crianças com PEA são limitadas. Este estudo teria beneficiado da
inclusão de mais famílias que têm crianças com PEA no ensino regular
Conformidade com Padrões Éticos
para explorar se os papéis dos avós diferiam dependendo do nível de
funcionamento da criança. Além disso, é possível que nem todas as Conflito de interesses O autor A declara não ter conflito de interesses. O autor

famílias tenham experiências positivas semelhantes. Também é B declara não ter conflito de interesses.

plausível que famílias com experiências mais negativas do papel dos

Aprovação Ética Todos os procedimentos realizados neste estudo estavam de
avós não participassem neste tipo de estudo. acordo com os padrões éticos do comitê institucional de pesquisa ao qual os
autores estão afiliados e com a declaração de Helsinque de 1964 e suas alterações.
Além disso, o bem-estar psicológico dos avós não foi explorado
nesta pesquisa. Há uma escassez de pesquisas sobre os avós que
Consentimento informado O consentimento informado foi obtido de todos os
cuidam dos netos (Kim et al. participantes individuais incluídos no estudo.
2017). Os apoios religiosos são identificados na investigação como um
mecanismo de apoio positivo para famílias de crianças com PEA (Habib
et al. 2017; Hillman et al. 2016; Divan et al.
2012; King et al. 2009). Curiosamente, o papel da religião como factor Referências
de protecção para os avós, no apoio às famílias de crianças com PEA,
não emergiu nesta investigação, particularmente quando é identificada Ayvazoglu, NR, Kozub, FM, Butera, G., & Murray, MJ
(2015). Determinantes e desafios na participação em atividades físicas em
como um factor que proporciona um contacto significativo entre avós
famílias com crianças com transtorno do espectro do autismo de alto
e netos (King funcionamento na perspectiva dos sistemas familiares.

13
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Jornal de Autismo e Transtornos do Desenvolvimento
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