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Jornal de Autismo e Transtornos do Desenvolvimento (2020) 50:2513–2526

https://doi.org/10.1007/s10803-019-03976-4

PAPEL ORIGINAL

Uma intervenção de resiliência virtual para pais de crianças com autismo: um

ensaio piloto randomizado

Karen A. Kuhlthau2,3· Cristina M. Luberto4· Lara Traeger4· Rachel A. Millstein1,4· Giselle K. Perez1,4· Olivia
J. Lindly2,3· Emma Chad‑Friedman1,5· Jacqueline Proszynski1,6· Elyse R. Parque1,4

Publicado on-line: 21 de março de 2019

© Springer Science+Business Media, LLC, parte da Springer Nature 2019

Abstrato
Os pais de crianças com autismo vivenciam altos níveis de estresse. Resiliência é a capacidade de enfrentar e se adaptar diante de eventos
estressantes. Este ensaio piloto randomizado e controlado por lista de espera examina a viabilidade, aceitabilidade e eficácia preliminar de
uma intervenção virtual adaptada em grupo mente-corpo para pais de crianças com TEA. A intervenção foi viável e aceitável. O grupo de
tratamento imediato não apresentou diferença no sofrimento e maior melhora na resiliência e reatividade/enfrentamento ao estresse em
relação ao grupo de tratamento tardio (diferença M 5,78; p = 0,038 e diferença M 7,78; p = 0,001, respectivamente). Os resultados
mostraram viabilidade, aceitabilidade e eficácia preliminar promissoras para pais de crianças com TEA.

Palavras-chaveAutismo · Transtorno do espectro do autismo · Mente corpo · Resiliência · Estresse · Pais

Fundo Hutchison et al.2016). Além destes desafios emocionais, os pais de

Os pais de crianças com transtorno do espectro do autismo (TEA)
correm risco elevado de estresse crônico (Hayes e Watson 2013;
Miodrag e Hodapp2010). Fatores como a percepção de falta de
controle sobre o comportamento de seus filhos, preocupações com
o funcionamento intelectual de seus filhos e o domínio de
comportamentos adaptativos, preocupações com as relações entre
pais e filhos, demandas de tempo e cuidados, as altas taxas de
exposição de seus filhos a experiências adversas na infância e
incerteza sobre o futuro do seu filho pode gerar sentimentos de
ansiedade e angústia (Bermúdez et al.2015; Rivard et al.2014;
crianças com PEA também enfrentam uma série de preocupações
financeiras; nos Estados Unidos, os custos associados ao cuidado de
uma criança com ASD são cerca de quatro vezes maiores para
despesas médicas e cerca de 8 a 9 vezes maiores para despesas
gerais em comparação com os custos de cuidar de uma criança sem
ASD (Shimabukuro et al.2007). Estes desafios são ainda agravados
por uma sensação de isolamento social, uma vez que os pais muitas
vezes não têm os apoios necessários que lhes permitiriam aceder a
importantes serviços de saúde e académicos, e desenvolver planos
de tratamento e futuros para os seus filhos com PEA (Lindly et al.
2016; Salomão e Chung 2012). Juntas, essas experiências podem
comprometer a saúde emocional dos pais.

* Karen A. Kuhlthau
kkuhlthau@mgh.harvard.edu Os estressores associados à criação de uma criança com TEA têm
consequências negativas adicionais para os resultados de saúde dos pais e da
1
Instituto Benson-Henry de Medicina Mente-Corpo,
criança. Os pais de crianças com TEA são propensos a apresentar padrões
Massachusetts General Hospital, 100 Cambridge Street,
atípicos de cortisol, um marcador biológico de aumento do estresse (Lovell et
Boston, MA 02114, EUA
2 al.2015; Padden et al.2018). O estresse aumentado está relacionado a maus
Departamento de Pediatria, Massachusetts General Hospital,
resultados de saúde decorrentes da disfunção do sistema nervoso autônomo
125 Nashua Street Suite 860, Boston, MA 02114, EUA
3 nesta população crescente, como a depressão materna em pais de crianças
Departamento de Pediatria, Harvard Medical School, Boston,
com TEA (Foody et al.2015; Weitlauf et al.2014). Além disso, é provável que
MA, EUA
4 existam efeitos indirectos negativos do stress parental sobre os resultados
Departamento de Psiquiatria, Massachusetts General
das crianças. Estudos recentes demonstram que níveis mais elevados de
Hospital, 55 Fruit Street, Boston, MA 02114, EUA
5 estresse parental durante a criação de uma criança com TEA estão
Endereço atual: Departamento de Psicologia,
correlacionados com problemas comportamentais e de conduta da criança,
Universidade de Maryland, College Park, MD, EUA
6
Endereço atual: Pratt Institute, Nova York, NY, EUA

Vol.:(0123456789)
2514
interações pais-filhos mais pobres (Hutchison et al.2016;
Valicenti-McDermott et al.2015) e menor utilização de serviços
para autismo por crianças pequenas com TEA (Lovell et al.2015;
Davis e Carter2008; Estuário e Secador2013; Hall e Graff2011;
Huang et al.2014; Karp et al.2018). Estes estudos sugerem que
programas para abordar as consequências do stress podem ser
úteis para os pais e os seus filhos.
A resiliência refere-se à capacidade de manter o funcionamento
adaptativo face ao trauma e aos stressores crónicos da vida diária e
é considerada um processo dinâmico que pode ser melhorado
através do treino de competências de resiliência (Connor e
Davidson2003; Park et al.2013). Intervenções para melhorar a
gestão do stress e aumentar a resiliência nos pais de crianças com
PEA têm o potencial de melhorar o bem-estar emocional e físico dos
pais e dos seus filhos com PEA. Vários ensaios anteriores
examinaram o uso de técnicas de gerenciamento de estresse e
relaxamento como uma abordagem para aumentar a resiliência de
cuidadores e educadores de indivíduos com autismo. Muitos destes
ensaios mostraram-se promissores em termos de resultados
relacionados com a resiliência, incluindo melhoria do bem-estar e
diminuição do sofrimento para os grupos de intervenção em
comparação com os grupos de controlo (Benn et al.2012; Lunsky et
al.2017; Dykens et al.2014), embora outros estudos não tenham
mostrado diferenças significativas entre grupos em outros
resultados (por exemplo, atenção plena, autocompaixão; Benn et al.
2012; Lunsky et al.2017). As populações que foram alvo destas
intervenções incluíram pais de adultos com autismo ou outras
deficiências de desenvolvimento (Lunsky et al.2017; Dykens et al.
2014) e pais e educadores de crianças com necessidades especiais
(Benn et al.2012). Assim, a investigação ainda não explorou
especificamente os benefícios do treino de resiliência para pais de
crianças com autismo, embora os resultados destes estudos
existentes sugiram que as técnicas de gestão do stress e de
relaxamento podem ser úteis, dada a sobreposição entre os pais de
crianças com autismo e as populações. estudado até hoje.
Nosso trabalho complementa e se baseia em pesquisas
existentes, adaptando e testando uma intervenção manualizada,
abrangente e com suporte empírico, o Programa de Resiliência,
Treinamento de Resiliência e Treinamento de Resiliência
(SMART-3RP), para pais de crianças com TEA (Park et al.2013). O
SMART-3RP visa uma ampla gama de (1) técnicas de elicitação de
relaxamento, (2) habilidades de conscientização do estresse e
técnicas de gerenciamento de estresse e (3) estratégias de
psicologia positiva para aumentar a resiliência e melhorar a
capacidade de gerenciar os estressores crônicos e diários (Park e
outros.2013). Este programa tem sido utilizado com sucesso para
melhorar os resultados de resiliência em populações de pacientes
com gamopatia monoclonal de significado indeterminado e
mieloma múltiplo (MG+MM) (Denninger et al.2018), pais de crianças
com dificuldades de aprendizagem (Park et al.2018), veteranos
(Sylvia et al.2015), médicos de cuidados paliativos (Mehta et al.2016)
e intérpretes no tratamento do câncer (Park et al.2017). Esses testes
demonstraram a viabilidade
13
Jornal de Autismo e Transtornos do Desenvolvimento (2020) 50:2513–2526
e aceitabilidade do SMART-3RP em diversas populações de
pacientes, bem como a eficácia do programa para melhorar a
resiliência (Park et al.2013), angústia (Denninger et al.2018;
Park et al.2018; Sílvia et al.2015), estresse percebido (Mehta et
al.2016), tomada de perspectiva (Mehta et al. 2016) e
reatividade ao estresse (Park et al.2017). Sylvia e colegas não
relataram nenhuma mudança na resiliência dos veteranos (
2015). No geral, o SMART-3RP demonstrou efeitos promissores
na saúde e na saúde mental de outras populações com
condições crónicas de saúde (Denninger et al.2018; Park et al.
2018; Sílvia et al.2015; Mehta et al.2016).
Este estudo é o único que se concentra no uso de uma
intervenção de resiliência baseada na elicitação da resposta de
relaxamento e no aprimoramento da consciência do estresse e nas
técnicas de gerenciamento do estresse (ou seja, o SMART-3RP), em
um grupo de pais de crianças com TEA. Este estudo baseia-se nas
tendências recentes no uso da telemedicina, utilizando uma
plataforma de telessaúde para ampliar o alcance do programa,
acomodando as agendas lotadas dos pais (ou seja, eliminando o
tempo de viagem) e reduzindo as barreiras físicas aos cuidados
psicossociais. Uma revisão narrativa de intervenções que visam
melhorias na saúde mental de pais de crianças com TEA sugere que
o estudo aqui descrito é único por vários motivos: foco exclusivo em
pais de crianças com TEA, plataforma de grupo virtual, foco no
gerenciamento de estresse e resposta de relaxamento, estudo
randomizado desenho e acompanhamento após o período
imediato de tratamento (Da Paz e Wallander2017). Alguns estudos
existentes incluem algumas, mas não todas, destas características.
Os principais objetivos deste estudo são determinar a viabilidade,
aceitabilidade e eficácia preliminar do SMART-3RP adaptado e entregue
virtualmente para pais de crianças com TEA, usando um ensaio clínico
randomizado com desenho de grupo de controle em lista de espera.
Com base nos resultados de um estudo anterior desta intervenção
(Mehta et al.2016) e a experiência dos investigadores na implementação
de programas de saúde comportamental em grupo, definimos
viabilidade como tendo inscrição acima do limite de 50%, frequência
média em mais da metade das sessões e 50% dos inscritos completando
a avaliação T2. Nossa hipótese era que nossos resultados de viabilidade
atenderiam a esses limites. Além disso, examinamos a viabilidade de
coletar amostras de cabelo para caracterizar melhor a atividade do
cortisol, um biomarcador de estresse, nesta amostra usando uma
abordagem metodológica nova e menos invasiva que se alinha com a
aplicação remota da intervenção. Avaliamos a aceitabilidade com base
nas respostas a perguntas abertas sobre o programa e questões sobre o
conteúdo e a duração do programa, e levantamos a hipótese de que
essas respostas indicariam aceitabilidade (por exemplo, satisfação e
prazer com o programa). Examinamos as mudanças pré-pós nos
resultados primários relacionados à resiliência, especificamente
sofrimento, resiliência e enfrentamento do estresse para os grupos de
tratamento imediato versus tardio. Nossa hipótese é que a intervenção
reduziria o sofrimento, melhoraria a resiliência e o enfrentamento do
estresse/reatividade ao estresse em comparação com
Jornal de Autismo e Transtornos do Desenvolvimento (2020) 50:2513–2526
o grupo de controle. Os resultados exploratórios incluíram processos
psicossociais relacionados com a gestão do stress (por exemplo,
ansiedade, depressão) e melhoria do crescimento (por exemplo,
empatia, apoio social).
Métodos
O estudo foi realizado em um centro médico acadêmico em
Boston, de novembro de 2016 a janeiro de 2018. A aprovação
do IRB foi obtida deste sistema de saúde.
Estudo piloto controlado por lista de espera
Participantes e Recrutamento
Os participantes eram pais de crianças com TEA recrutados através
de clínicas e organizações comunitárias que atendem crianças com
TEA. Os pais interessados preencheram uma pesquisa pré-seleção
acessada por meio de um link incorporado nos materiais de
recrutamento ou contataram o coordenador da pesquisa do estudo
que examinou os pais por telefone. Os pais elegíveis foram
agendados para consentimento por telefone e orientação para a
plataforma de telemedicina. Todos os pais tinham 18 anos ou mais,
eram proficientes em inglês e estavam dispostos a participar de
uma intervenção on-line. O estudo não incluiu nenhum critério de
inclusão relacionado aos níveis de estresse parental no início do
estudo. Para manter o foco nos estressores relacionados à criação
de uma criança com TEA, os pais foram excluídos se tivessem um
filho com distúrbio emocional ou físico grave, além de TEA ou outra
deficiência. Se os pais relatassem uso regular de corticosteróides,
eles seriam excluídos, pois isso influenciaria nossa medição do
cortisol capilar. O estudo incluiu 51 participantes, dois dos quais
eram pais. A idade média foi de 45 anos (dp = 7,6), a maioria (80,4%
eram casadas ou unidas) e a maioria eram brancos não hispânicos
(82,4%). (Ver Tabela1.)
Intervenção
O SMART-3RP é uma intervenção mente-corpo de oito sessões,
começando com uma sessão de ingestão, que visa diminuir o sofrimento
e aumentar o crescimento (Park et al.2013). As intervenções mente-
corpo referem-se àquelas que visam unir o corpo e a mente para
promover a saúde e a cura através de uma variedade de práticas, como
técnicas de relaxamento, meditação mindfulness e ioga (Dusek e
Benson).2009). O SMART-3RP incorpora três componentes principais de
treinamento de habilidades: práticas mente-corpo, habilidades de
terapia cognitivo-comportamental e abordagens de psicologia positiva
(representadas na coluna da esquerda da Fig.1). Primeiro, os indivíduos
aprendem como provocar a resposta de relaxamento, definida como o
estado fisiológico de diminuição da ativação do sistema nervoso
simpático. A partir de um estado de relaxamento, os indivíduos ficam
melhor
2515
capaz de perceber e gerenciar o estresse e experimentar o crescimento
psicossocial, promovendo assim a resiliência geral. Esses processos
intermediários de gerenciamento do estresse e aumento do crescimento
estão representados na coluna central da Fig.1 e indicar os processos
dos componentes da intervenção SMART-3RP (Park et al.2013; Dusek e
Benson2009Veja a Fig.1). Figura2fornece um esboço das sessões de
intervenção SMART-3RP, destacando as estratégias específicas de
elicitação da resposta de relaxamento (RR) (por exemplo, consciência da
respiração, varredura corporal), estratégias de terapia cognitivo-
comportamental (por exemplo, criação de perspectivas adaptativas) e
habilidades de psicologia positiva (por exemplo, , com recurso ao
humor) que são utilizados em cada sessão em alinhamento com este
referencial teórico. Em cada sessão, os participantes aprenderam novas
formas de extrair o RR, utilizar estratégias de enfrentamento adaptativas
para lidar com o estresse e melhorar comportamentos adaptativos e
saudáveis. Além disso, os participantes foram incentivados a praticar as
habilidades ao longo da semana.
Os participantes foram consentidos e orientados em ligação
individual. Todos os inscritos participaram de uma sessão de
admissão em grupo. A intervenção foi ministrada em 8 sessões
virtuais de 1,5 h. A plataforma virtual permitiu que os participantes
se vissem e todos pudessem ver os slides da apresentação. As
sessões ocorreram semanalmente durante semanas consecutivas.
As sessões foram conduzidas por meio de um programa de
videoconferência em grupo on-line seguro e compatível com HIPAA.
Psicólogos clínicos, treinados para implementar o SMART-3RP
conduziram a intervenção e participaram da supervisão clínica
semanal para garantir a qualidade e adesão ao modelo SMART-3RP.
Baseámo-nos numa versão do manual SMART-3RP que foi
concebido para pais de crianças com dificuldades de aprendizagem
(Park et al.2018). Modificamos a intervenção de acordo com as
necessidades dos pais de crianças com TEA com base em
entrevistas aprofundadas com pais e profissionais (por exemplo,
médicos, funcionários escolares e funcionários de organizações de
defesa de direitos). Essas entrevistas qualitativas foram realizadas
de junho a julho de 2016 com dois médicos, um indivíduo de um
grupo profissional relacionado ao TEA e nove pais de crianças com
TEA. As modificações na intervenção incluíram o uso de exemplos
relacionados a ter um filho com TEA e a abordagem de questões
que são comuns para pais de crianças com TEA, como problemas de
sono infantil que afetam o sono dos pais.
Projeto
Randomization
Distribuímos participantes aleatoriamente de janeiro a junho de 2017.
Os participantes foram designados aleatoriamente (1:1) para participar
do SMART-3RP imediatamente após a inscrição (grupo imediato [GI]) ou
após 3 meses de espera (grupo de controle de lista de espera [WLC])
usando um gerador de plano aleatório. A intervenção foi conduzida com
3 a 8 participantes cada e os participantes foram designados
aleatoriamente para intervenção ou
13
2516 Jornal de Autismo e Transtornos do Desenvolvimento (2020) 50:2513–2526

tabela 1 Amostra demográfica

Variáveis n(%) ou M±SD P1
características para a amostra
total, grupo de tratamento Total (n=51) Imediato (n=25) Atrasado (n=26)
imediato e grupo de tratamento
tardio Anos de idade)* 45±7,6 45±7,2 45±8,1 . 84
Fêmea 49 (96,1) 25(100,0) 24 (92,3) . 49
Hispânico/Latino 2 (3,9) 1 (4,0) 1 (3,8) 1,00
Corrida2

Branco 43 (84,3) 24 (96,0) 19 (73,1) . 05

Negro ou Afro-Americano 3 (5,9) 1 (4,0) 2 (7,7)
Asiático 2 (3,9) 0 (0,0) 2 (7,7)
Nativo do Havaí ou de outras ilhas do Pacífico 1 (2,0) 0 (0,0) 1 (3,8)
Outro 2 (3,9) 0 (0,0) 2 (7,7)
Estado civil3,*
Casado/vivendo como casado 41 (80,4) 21 (84,0) 20 (76,9) . 47
Divorciado/separado 7 (13,7) 2 (8,0) 5 (19,2)
Nunca casado 2 (3,9) 1 (4,0) 1 (3,8)
Nível de educação4,*

Graduação do ensino médio/GED 1 (2,0) 0 (0,0) 1 (3,8) 1,00

Alguma faculdade/escola técnica 6 (11,8) 3 (12,0) 3 (11,5)
Graduação universitária 43 (84,3) 21 (84,0) 22 (84,6)
Situação de emprego5,*
Empregado por salário 28 (54,9) 14 (56,0) 14 (53,8) 1,00
Dona de casa 13 (25,5) 7 (28,0) 6 (23,1)
Trabalhadores por conta própria 5 (9,8) 2 (8,0) 3 (11,5)
Incapaz de trabalhar 3 (5,9) 1 (4,0) 2 (7,7)
Sem trabalho > 1 ano Número de 1 (2,0) 0 (0,0) 1 (3,8)
crianças no agregado familiar

0–1 23 (45,1) 10 (40,0) 13 (50,0) . 58

≥2 28 (54,9) 15 (60,0) 13 (50,0)
Idade da(s) criança(s) com TEA6
2–11 26 (51,0) 10 (40,0) 16 (61,5) . 26
12–16 16 (31,4) 10 (40,0) 6 (23,1) . 23
≥ 17 9 (17,6) 4 (16,0) 5 (19,2) 1,00

Tamanho da amostra (porcentagem) e valor de p para diferença entre o grupo de tratamento imediato e o grupo de tratamento
tardio

TEAtranstorno do espectro do autismo

* Faltando n=1
1Um teste t foi usado para calcular o valor de p para a idade dos pais, e testes de qui-quadrado foram usados para calcular
valores de p para as demais variáveis categóricas

2O valor P é para comparação de brancos com todos os outros grupos

3O valor P é para comparação de casados/união de facto versus todos os outros grupos

4O valor P é para comparação entre graduados universitários e todos os outros grupos

5O valor P é para comparação entre empregados ou autônomos versus todos os outros grupos

6Um participante tinha dois filhos com TEA. O valor P mostra a diferença por categoria de idade (já que aquela família
tinha filhos em duas categorias diferentes)

grupos de controle de lista de espera. Os grupos de controle de intervenção e
lista de espera foram oferecidos em horário diurno ou noturno e permitimos
que os indivíduos escolhessem se compareceriam a um horário diurno ou
noturno durante o período randomizado. Oferecemos sessões diurnas e
noturnas para cada horário de intervenção
período para acomodar diferentes programações dos pais.
Realizamos oito grupos (quatro imediatos e quatro atrasados).
Todos os participantes preencheram três conjuntos de
questionários na inscrição (T1), 3 meses após a inscrição (T2) e 6
meses após a inscrição (T3) (Fig.3). Os pais foram questionados

13
Jornal de Autismo e Transtornos do Desenvolvimento (2020) 50:2513–2526 2517

Figura 1Modelo conceitual. CAMS-R

escala de atenção plena cognitiva e
afetiva revisada,TCC terapia
cognitiva comportamental, CES
escala de experiência atual, IC
intervalo de confiança,IRI índice de
reatividade interpessoal, MOCS-A
medida do status atual,MOS-SSS
estudo de resultado médico
pesquisa de apoio social,PANAS-Pos
subescala de cronograma positivo e
negativo,PHQ-4questionário de
saúde do paciente-4,PSWQ
Questionário de preocupação da
Penn State,SD desvio padrão,SVA
escala visual analógica

para fornecer amostras de cabelo no momento 1. Todos os questionários
foram administrados via e-mail por meio de uma ferramenta eletrônica
segura de captura de dados, Research Electronic Data Capture (REDCap). O
consentimento informado e a autorização foram obtidos e documentados
através do uso de um formulário de consentimento por escrito aprovado pelo
Partners Human Research Committee (PHRC) e assinado pelo participante
durante um procedimento de consentimento por videoconferência com o
coordenador do estudo ou equipe qualificada do estudo.
nos materiais de embalagem fornecidos, juntamente com a data e hora
em que a amostra foi coletada. Coletamos aproximadamente 3 cm de
comprimento de cabelo, o que reflete os níveis de concentração de
cortisol ao longo de aproximadamente 3 meses. Durante a reunião de
consentimento, um membro da equipe do estudo demonstrou como
cortar a amostra de cabelo. Os participantes receberam US$ 20 pela
amostra de cabelo. As amostras foram analisadas em duplicata pelo
laboratório do Dr. Meyer usando um kit de imunoensaio enzimático (EIA)
disponível comercialmente.

Biomarcador de estresse: procedimento de amostra de cabelo Avaliações

Todos os participantes foram solicitados a fornecer amostras de cabelo Dados demográficos de base

para medir a atividade do cortisol (“hormônio do estresse”). O cabelo

cresce aproximadamente 1 cm/mês, e cada cm fornece um instantâneo
da secreção cumulativa de cortisol no último mês. A amostragem de
cabelo oferece o benefício de fornecer uma medida mais integrada do
estresse crônico, ao mesmo tempo em que é menos onerosa, invasiva e
mais fácil de coletar do que a amostragem de saliva, que exige que os
indivíduos forneçam várias amostras ao longo do dia (Meyer et al.2014;
Meyer e Novak2012). Os testes de cortisol capilar foram comparados
favoravelmente aos testes de cortisol salivar (D'Anna-Hernandez et al.
2011). Consistente com os procedimentos de coleta de amostras de
cabelo descritos pelo laboratório do Dr. Jerrold Meyer na Universidade
de Massachusetts, Amherst, os participantes do estudo foram instruídos
a cortar uma pequena amostra de cabelo (aproximadamente 150 fios,
que tem aproximadamente a densidade de uma pequena borracha de
lápis) do parte de trás da cabeça, mais próximo do couro cabeludo. Eles
foram instruídos a enviar o cabelo de volta para nós
O questionário demográfico é uma pesquisa de autorrelato de dez
itens que coleta informações sobre idade dos pais, sexo, raça, etnia
e situação de relacionamento e emprego. Variáveis infantis como
idade, diagnóstico específico de TEA e número de crianças que
moram no domicílio também foram coletadas.
Viabilidade e Aceitabilidade
Registramos o número de matrículas (número de sujeitos
abordados e triados), o número de sessões assistidas e o número
de sujeitos que completaram cada avaliação. Realizamos uma breve
pesquisa no momento pós-tratamento. Perguntamos a ambos os
grupos após o tratamento com que frequência eles praticaram o RR
e pedimos feedback sobre o programa em perguntas abertas.

13
2518
Figura 2Conteúdo da sessão de
intervenção SMART-3RP.RRResposta de
relaxamento
Resultados avaliados T1, T2 e T3
As medidas para os nossos resultados primários e exploratórios
foram selecionadas em alinhamento com o nosso quadro teórico
(Fig.1). Estas medidas são medidas amplamente utilizadas e bem
validadas, com fortes propriedades psicométricas que foram
previamente estabelecidas e descritas; fornecemos detalhes de
propriedades psicométricas para medidas que não são amplamente
conhecidas e fornecemos referências para indicar a validação de
medidas bem conhecidas.
Resultados de eficácia primária
Angústia: Escala Visual Analógica (VAS) – AngústiaA VAS–Distress
é baseada numa escala analógica de um item que pergunta sobre o
sofrimento: “Quanto sofrimento você sente?” (Diretrizes de prática
clínica da NCCN2007). Os entrevistados avaliaram seus
13
Jornal de Autismo e Transtornos do Desenvolvimento (2020) 50:2513–2526
níveis atuais de sofrimento numa escala de 0 a 10, com pontuações
mais altas indicando maior sofrimento. A EVA foi correlacionada
com a Escala Hospitalar de Ansiedade e Depressão em (subescala
de ansiedade 0,66, subescala Depressão 0,45 e escala total 0,65) em
um estudo francês (Lesage et al.2012).
Resiliência: Escala de Experiência Atual (CES)O CES é uma medida de
resiliência de 25 itens adaptada do Inventário de Crescimento Pós-
Traumático, para refletir o funcionamento atual nos domínios de
apreciação pela vida, perspectivas adaptativas, força pessoal, conexão
espiritual, relacionamento com os outros, comportamentos de saúde
adaptativos (Tedeschi e Calhoun1996). Pontuamos o CES com base no
trabalho de Tedeschi e Calhoun, com pontuações mais altas indicando
maior resiliência. Como reflete o funcionamento atual, pode ser
administrado em vários momentos para avaliar as mudanças ao longo
do tempo, capturando assim a resiliência como um processo de
crescimento dinâmico (Deshield
Jornal de Autismo e Transtornos do Desenvolvimento (2020) 50:2513–2526 2519

Administrar pré-
3 meses. Publicar
tela
inscrição
pergunta onnaire
Grupo Imediato (IG) avaliações
(psicológico 6 meses após
Inicia o SMART-3RP (8 medidas) inscrição
Conduzir telefone sessões via avaliações
consentimento Videoconferência)
(Bateria SMART)
3 meses. publicar

inscrição
Avaliação de linha de base Controle de lista de espera(GT) (psicológico Fim do tratamento
(Bateria 3RP de medidas), n=35 avaliações (3RP
psicológico (Sem videoconferência) Bateria)
medidas) Inicia (SMART-
3RP
8 sessões via
Videoconferência)

3 meses. Publicar 6 meses. Publicar

Linha de base
Inscrição Inscrição
T1
T2 T3

Figura 3Esquema: desenho de estudo controlado por lista de espera

e outros.2016). O CES mostrou boa confiabilidade de (Ps < 0,001: Tensão: r = 0,54; Ansiedade: r = 0,35; Depressão:
consistência interna, bem como boa validade convergente em r = 0,39), sugerindo boa validade convergente (Brown et al.
termos de correlações esperadas com medidas relacionadas de 1992).
bem-estar psicológico (Luberto et al.2017).

Reatividade/enfrentamento do estresse: medida do status atual (MOCS-A)
O MOCS-A é uma medida de autorrelato de 13 itens desenvolvida para avaliar
o status atual de autopercepção dos participantes sobre: a capacidade de
relaxar à vontade, reconhecer situações indutoras de estresse, reestruturar
pensamentos desadaptativos, ser assertivo sobre as necessidades e escolher
o que é apropriado. respostas de enfrentamento conforme necessário (Carver
2006). Utilizamos a pontuação total que pode variar de 0 a 52, e pontuações
mais altas indicam maior autopercepção de proficiência nessas habilidades.
Os alfas médios das subescalas variaram de 0,71 a 0,89 (Antoni et al.2006).
Resultados Exploratórios
Preocupação: Questionário de Preocupação da Penn State (PSWQ)
O PSWQ é uma medida de autorrelato de 16 itens amplamente utilizada
e bem validada que avalia o traço de (ou a tendência para) preocupação
nos indivíduos (Meyer et al.1990). A pontuação total é calculada
somando 11 itens e as pontuações invertidas de cinco itens, de modo
que pontuações mais altas reflitam maior preocupação. O alfa de
Cronbach de 0,93 foi relatado para indivíduos com transtornos de
ansiedade, sugerindo boa confiabilidade interna. As correlações entre as
subescalas do PSWQ e do Questionário de Autoanálise (SAQ-Formulário
9) foram significativas,
Depressão e ansiedade: The Patient Health
Questionnaire‑4 (PHQ‑4)
O PHQ-4 é uma medida validada de autorrelato breve de quatro
itens que avalia sintomas de depressão e ansiedade para auxiliar os
médicos no diagnóstico e tratamento da doença, amplamente
utilizada em ambientes clínicos e de pesquisa (Kroenke et al. 2009).
A medida foi criada usando dois itens de ansiedade do item
Transtorno de Ansiedade Generalizada-7 (GAD-7) e dois itens de
depressão do PHQ-8 para permitir a medição rápida dos sintomas
com base nos critérios diagnósticos para transtorno depressivo
maior no Diagnóstico e Manual Estatístico Quarta Edição (DSM-IV).
Pontuações mais altas indicam maiores sintomas de depressão e
ansiedade. Os alfas de Cronbach foram de 0,83 e 0,92 no início e no
final do tratamento, respectivamente, entre pacientes de cuidados
primários em 32 consultórios na Escócia. No entanto, com uma
forte consistência interna, a medida difere da subescala de
depressão da Escala Hospitalar de Ansiedade e Depressão (HADS-D)
no que diz respeito à medida da gravidade da depressão (Cameron
et al.2008). As correlações de Pearson do PHQ-9 foram de 0,90 com
a subescala de depressão da Hopkins Symptom Checklist e de 0,78
com a Escala de Avaliação de Hamilton para Depressão entre 135
adultos com lesão cerebral traumática (Fann et al.2005).

13
2520
Apoio Social: Pesquisa de Apoio Social do Estudo de Resultados
Médicos (MOS‑SSS)
O MOS-SSS é um inquérito de auto-relato de 19 itens que mede
os aspectos funcionais do apoio social com base em quatro
dimensões: apoio tangível (ajuda e assistência material); apoio
afetuoso (amor e carinho); interação social positiva
(participação em atividades divertidas com outras pessoas); e
apoio emocional/informativo (feedback, orientação e
informação) (Sherbourne e Stewart1991). As pontuações totais
variam de 19 a 95, e pontuações mais altas refletem níveis mais
elevados de apoio social. A escala é confiável (alfa > 0,91),
estável ao longo do tempo e tem boa validade de construto.
Afeto Positivo: Subescala Positiva do Cronograma de
Afetos Positivos e Negativos (PANAS-P)
O PANAS é uma medida de afeto geral amplamente utilizada,
com propriedades psicométricas fortes e bem descritas
(Watson et al.1988). O PANAS-P é uma medida de 20 itens que
avalia dimensões globais de afeto positivo e negativo. No
presente estudo, administramos a subescala de afeto positivo
de dez itens (PANAS-P) para avaliar emoções positivas. As
pontuações são calculadas somando os itens de uma escala
com intervalo de 10 a 50. A consistência interna variou entre
0,86 e 0,90 para afeto positivo. A confiabilidade teste-reteste (1
semana) foi de 0,79 para afeto positivo. O PANAS tem forte
validade relatada com medidas como sofrimento e disfunção
geral, depressão e ansiedade-estado. O PANAS tem sido
utilizado em pesquisas sobre intervenções mente-corpo (West
et al. 2004; Vadiraja et al.2009; Danhauer et al.2009).
Subescala de tomada de perspectiva: Índice de reatividade interpessoal
(IRI)
O IRI é uma autoavaliação bem validada de 28 itens dos
componentes cognitivos e afetivos da empatia (Davis1980, 1983
). A confiabilidade interna do IRI é relatada entre 0,70 e 0,78
(Davis1980). Usamos a subescala de sete itens sobre tomada de
perspectiva, solicitando o endosso de itens como “Tento
analisar o lado de todos em uma discordância antes de tomar
uma decisão”.
Mindfulness: Escala de Mindfulness Cognitiva e Afetiva -
Revisada (CAMS-R)
O CAMS-R é uma medida de autorrelato de 12 itens de mindfulness
(ou seja, a capacidade de estar atento na vida cotidiana), que
mostra confiabilidade e validade apropriadas (Feldman et al.2007).
Os entrevistados relatam quatro subescalas de componentes de
mindfulness (atenção, foco no presente, consciência e aceitação/
não julgamento) usando uma escala Likert de 4 pontos de 1
(raramente/nunca) a 4 (quase sempre). Pontuações
13
Jornal de Autismo e Transtornos do Desenvolvimento (2020) 50:2513–2526
na escala são somados, com pontuações mais altas refletindo
maior atenção plena.
Estresse Parental: Escala de Estresse Parental
A Escala de Estresse Parental é uma medida de 18 itens que utiliza uma
escala de cinco pontos para avaliar experiências positivas e negativas de
parentalidade, bem como os níveis de estresse parental (Berry e Jones
1995). Os entrevistados são solicitados a relatar o quanto concordam ou
discordam de cada item (discordo (1) a concordo totalmente (5)). Os
itens positivos incluem tópicos sobre benefícios emocionais, auto-
enriquecimento, desenvolvimento pessoal, enquanto os itens negativos
exploram exigências de recursos, custos de oportunidade, restrições. Os
itens positivos recebem pontuação reversa. As pontuações variam de 18
a 90, com pontuações mais altas indicando maior estresse parental.
Análises
Análises Primárias
Avaliamos a viabilidade do estudo com base nas taxas de inscrição,
participação nas sessões de intervenção e retenção da pesquisa pós-
intervenção. Potenciais fatores de risco para desgaste do estudo foram
explorados comparando os que completaram e não concluíram o estudo
nas características demográficas de T1, usando testes t de amostras
independentes para características contínuas e teste qui-quadrado ou
exato de Fisher para características categóricas.
Avaliamos a aceitabilidade da intervenção revisando o feedback
quantitativo e aberto dos participantes entre os participantes do
tratamento imediato em T2. Relatamos primeiro as características
demográficas dos grupos de tratamento imediato e tardio.
Também revisamos as distribuições univariadas do cortisol em T1.
Embora os dados de cortisol capilar fossem positivamente
distorcidos e tivessem alguns valores discrepantes (Z> 2,5),
relatamos médias e desvios padrão em suas unidades originais
para facilitar a interpretação e comparação com outras populações.
Avaliações preliminares de eficácia
Em seguida, usamos todos os casos disponíveis com dados pré e pós para
testar diferenças entre grupos (tratamento imediato versus tratamento tardio)
nas pontuações de mudança para nossas variáveis psicossociais (pontuação
T2 - pontuação do tempo 1) usando testes t de amostras independentes.
Usando o princípio da intenção de tratar, executamos novamente os testes t
de diferenças de grupo usando imputação múltipla (cinco conjuntos de dados
imputados) para estimar dados T2 ausentes.
Seguimos nossos principais testes de diferenças de grupo com
análises exploratórias adicionais, usando todos os casos disponíveis
para caracterizar ainda mais a potencial eficácia da intervenção.
Primeiro, avaliamos as alterações T1-T2 nos fatores psicossociais dentro
de cada grupo randomizado, usando testes t de amostras pareadas. Em
segundo lugar, exploramos o potencial de manutenção
Jornal de Autismo e Transtornos do Desenvolvimento (2020) 50:2513–2526
dos benefícios da intervenção, avaliando mudanças nos fatores
psicossociais dentro do grupo de tratamento imediato durante o
período de acompanhamento (T2-T3) usando testes t de amostras
pareadas. Finalmente, para explorar um potencial moderador da
eficácia da intervenção na preparação para um ensaio futuro,
conduzimos uma série de correlações de Pearson para explorar se
o estresse parental no momento 1 estava associado aos escores de
mudança T1-T2 no grupo de tratamento imediato. Todas as análises
foram realizadas no IBM SPSS versão 23 e testadas em p < 0,05.
Concentramos nossa interpretação nos tamanhos dos efeitos.
Figura 4Diagrama de consórcio
2521
Resultados
Viabilidade
Figura4mostra os 113 pais que foram selecionados, com 64 entrando na
randomização e 51 completando as pesquisas de base e 25 designados
para o grupo imediato e 26 no grupo atrasado. As principais razões para
a não inscrição (n = 49) incluíram a incapacidade de contactar os pais
para triagem subsequente (n = 41) ou falta de interesse dos pais após a
triagem (n = 8). Entre os inscritos, 13 participantes (sete do grupo
imediato e seis do grupo atrasado) desistiram antes de completar a
pesquisa do primeiro tempo, deixando um total de 51 participantes do
estudo. Completamente,
13
2522 Jornal de Autismo e Transtornos do Desenvolvimento (2020) 50:2513–2526

65% dos participantes da intervenção completaram ≥ 6 sessões.
Entre os participantes do tempo 1, 42/51 (82,4%) completaram a
pesquisa T2 e 34/51 (66,7%) completaram a pesquisa do tempo 3,
com proporções semelhantes de atrito entre os grupos de
tratamento imediato e tardio em T2 e T3 (fig.1). Entre 72% dos
participantes do grupo de intervenção que completaram a pesquisa
pós-intervenção, 83% relataram praticar exercícios de RR pelo
menos “algumas vezes por semana”.
Conseguimos obter concentrações de cortisol capilar para 34
indivíduos no tempo 1, mostrando (resposta de 67% entre os 51 que
completaram os questionários do tempo 1) uma concentração média de
cortisol capilar de 10,3 (DP = 12,2) pg/mg para o grupo de intervenção
imediata e 9,8 (DP=8,7) pg/mg para o grupo de intervenção tardia. Estas
concentrações são consistentes com valores previamente relatados em
outras populações adultas (10,8 pg/mg) (Gidlow et al.2016). As principais
razões para a falta de amostras de cabelo incluem o participante ter
cabelo muito curto ou nenhum cabelo, ter cabelo recentemente tingido,
uso de corticosteróides ou o participante se recusar a fornecer uma
amostra de cabelo.
Os fatores demográficos não diferiram entre os grupos de
intervenção imediata e tardia no momento 1, exceto que o grupo
de intervenção tardia foi marginalmente mais diversificado do que
o grupo de intervenção imediata no que diz respeito à identificação
racial (Tabela1).
Aceitabilidade
Após a intervenção, os participantes do grupo relataram sentir-se
confortáveis nas sessões de grupo, e 73% disseram que as sessões
tiveram a duração certa. 70% sentiram que oito sessões eram o
número certo de sessões. Em resposta às perguntas abertas, os
pais geralmente notaram que acharam o ambiente virtual
intervenção é bastante útil. Por exemplo, um participante observou:
“Gostei muito! Ele oferece uma oportunidade maravilhosa para
muitos. Fornecer entregas desta forma – especialmente em grupo –
pode ser muito poderoso e duradouro para alguns que, de outra
forma, não teriam tempo para dirigir até algum lugar. Espero
sinceramente que este programa seja desenvolvido e
compartilhado com outros locais terapêuticos para conectar-se com
os milhões de pais e familiares que se beneficiariam com isso.”
Outros afirmaram que a prática de técnicas de RR e a ligação com
outros pais foram particularmente úteis: “Gostei muito dos
exercícios de RR em sessão. Participei de coisas que talvez não
tivesse feito sozinho (por exemplo, imagens guiadas) e processei a
experiência com outras pessoas. Foi validar que eu estava fazendo
tudo 'certo' ou que outros tiveram sentimentos semelhantes depois
de participar (especialmente questionando se funcionou ou não
para eles/mim).” Alguns pais notaram que queriam um programa
mais curto, enquanto outros queriam que fosse mais longo.
Eficácia Preliminar
Com base nas diferenças entre os grupos nas pontuações de mudança
do momento 1 ao momento 2, o grupo de intervenção imediata
apresentou maior melhoria na resiliência (CES) e na reatividade ao
estresse/enfrentamento do estresse (MOCS-A) em relação ao grupo de
intervenção tardia, refletindo um efeito médio tamanho. (Ver Fig.3para o
desenho do estudo e Tabela2para os resultados). Para angústia (EVA), o
grupo de intervenção imediata apresentou uma melhora pequena, mas
não significativa, na angústia.
Entre outras medidas de eficácia, o grupo de intervenção
imediata apresentou maiores melhorias na depressão/
ansiedade (PHQ-4), no apoio social (MOS-SSS) e na atenção
plena (CAMS-R) em relação ao grupo de intervenção tardia,

mesa 2Diferenças nas pontuações

Variáveis M (DP) M diferença IC 95% t p d
de mudança entre os grupos de
tratamento imediato (n=20) e tardio Imediato Lista de espera

(n=22) desde a inscrição no estudo

(tempo 1) até 3 meses após a Angústia (VAS) − 1,35 (2,50) − . 36 (2,74) −0,99 − 2,63 a 0,65 − 1,22 . 23 . 38
inscrição (tempo 2) Resiliência (CES) 6,05 (8,04) . 27 (8.04) 5,78,78 a 10,78 .024 . 69
Reatividade ao estresse/cooperação com o estresse 7,60 (7,24) − . 18 (6,66) 7,78 3,45 a 12,12 3,63.001 1.12
(MOCS-A)
Preocupação (PSWQ) − 1,25 (2,71) − . 50 (2,13) −0,75 − 2,26 a 0,76 − 1,00 . 32 . 31
Depressão/ansiedade − 1,80 (2,28) − . 27 (2,53) −1,53 − 3,04 a − 0,02 − 2,05 .047 . 64
(PHQ-4) Apoio social (MOS- 4,15 (11,29) −2,73 (9,70) 6,88,33 a 13,42 2.12.040 . 65
SSS) Afeto positivo (PANAS- 3,20 (3,64) − . 36 (7,59) 3,56 0,21 a 7,34 1.91.06 . 60
Pos) Empatia (IRI) 2,50 (3,80) . 64 (3,37) 1,86 - 0,37 a 4,10 1,68 ,10 . 52
Atenção plena (CAMS-R) 2,95 (3,47) . 27 (3,53) 2,68,49 a 4,87 2,47.018 . 77

Valores em negrito indicam p < 0,05

d=d de Cohen (tamanho do efeito); tamanhos de amostra para análises incluíram concluintes do estudo no tempo 2

CAMS-Rescala de atenção plena cognitiva e afetiva revisada,CESescala de experiência atual,ICintervalo de

confiança,IRIíndice de reatividade interpessoal,MOCS-Amedida do status atual,MOS-SSSestudo de resultado
médico pesquisa de apoio social,PANAS-Possubescala de cronograma positivo e negativo,PHQ-4 questionário
de saúde do paciente-4,PSWQQuestionário de preocupação da Penn State,SDdesvio padrão,SVAescala visual
analógica

13
Jornal de Autismo e Transtornos do Desenvolvimento (2020) 50:2513–2526 2523

com tamanhos de efeito médios a grandes para todas as diferenças. O Tabela 3Mudanças do tempo 1 para o tempo 2 nos grupos de
grupo de intervenção imediata apresentou melhorias pequenas a tratamento imediato (n=20) e tardio (n=22)

médias nos restantes resultados secundários (preocupação [PSWQ], Variáveis M (DP) t p

afeto positivo [PANAS-P] e empatia [IRI]) em relação ao grupo de
Hora 1 Tempo 2
intervenção tardia, embora estas diferenças não tenham alcançado
significância estatística. Os resultados das análises agrupadas usando Angústia (VAS)
imputação múltipla para a falta do tempo 2 mostraram um padrão Imediato 5,4 (3,0) 4,1 (2,5) 2,42 .026
semelhante de resultados (não mostrado). Ao controle 5,8 (2,3) 5,4 (2,2) 0,62 . 54
Nas análises de acompanhamento dentro do grupo (Tabela3), o Resiliência (CES)
grupo de intervenção imediata mostrou melhorias de T1 a T2 em nossos Imediato 71,8 (23,8) 77,9 (23,8) −3,36 .003
resultados primários propostos (angústia, resiliência e reatividade ao Ao controle 78,0 (17,5) 78,3 (17,3) − . 16 . 87
estresse/enfrentamento do estresse) e vários resultados secundários Reatividade ao estresse/enfrentamento do estresse (MOCS-A)

(depressão/ansiedade, afeto positivo, empatia e atenção plena), sem Imediato 20,6 (7,0) 28,2 (9,2) − 4,69 < .001
alteração em preocupação ou apoio social. Em comparação, o grupo de Ao controle 23,3(8,3) 23,1 (6,9) . 13 . 90
intervenção tardia não apresentou alterações em nenhum dos Preocupação (PSWQ)

resultados propostos de T1 a T2 (os dois períodos anteriores à Imediato 9,4 (4,0) 8,1 (3,4) 2.06 . 053

intervenção para este grupo). Finalmente, os resultados da análise Ao controle 8,3 (3,6) 7,8 (3,2) 1.10 . 28
intragrupo da mudança em todos os resultados propostos no grupo de Depressão/ansiedade (PHQ-4)

intervenção imediata apenas do tempo 2 ao tempo 3 mostraram que os Imediato 5,6 (3,3) 3,8 (2,9) 3,52 .002
valores do tempo 2 do grupo imediato não mudaram no tempo 3 (ps ≥ Ao controle 4,2 (3,1) 4,0 (2,9) . 51 . 62
0,15), sugerindo que não houve perda de os efeitos da intervenção (N= Apoio social (MOS-SSS)
17). Imediato 69,7 (15,3) 73,9 (15,5) − 1,64 . 12
A exploração da associação do estresse parental inicial com as Ao controle 65,9 (19,3) 63,1 (19,5) 1,32 . 20
pontuações de mudança do tempo 1 ao tempo 2 para todos os Afeto positivo (PANAS-Pos)
resultados propostos no grupo imediato (n = 20) não mostrou Imediato 29,9 (8,7) 33,1 (8,4) − 3,94 .001
associações do estresse parental inicial com quaisquer pontuações de Ao controle 31,7 (8,1) 31,4 (7,2) . 23 . 82
mudança (ps ≥ 0,13). Empatia (IRI)
Imediato 16,3 (6,8) 18,8 (5,9) − 2,94 .008
Ao controle 18,0 (5,4) 18,6 (4,7) − . 89 . 39
Discussão e conclusão Atenção plena (CAMS-R)
Imediato 37,9 (6,0) 40,9 (5,2) − 3,80 .001
As descobertas do nosso ensaio piloto randomizado mostraram Ao controle 39,7 (5,7) 40,0 (5,5) − . 36 . 72
viabilidade, aceitabilidade e eficácia preliminares promissoras do
Valores em negrito indicam p < 0,05
SMART-3RP para melhorar os resultados relacionados à resiliência
Os tamanhos das amostras para análises incluíram os que concluíram o estudo no momento 2
para pais de crianças com TEA. As descobertas sobre a inscrição
CAMS-Rescala de atenção plena cognitiva e afetiva revisada,CESescala de
(57% dos pais entraram na randomização e 51 completaram as experiência atual,IRIíndice de reatividade interpessoal,MOCS-A medida
pesquisas de base), a frequência às sessões (65% da amostra do status atual,MOS-SSSestudo de resultado médico pesquisa de apoio
completou pelo menos seis sessões) e a conclusão das avaliações social,PANAS-Poscronograma de afeto positivo e negativo subescala
positiva,PHQ-4questionário de saúde do paciente-4,PSWQQuestionário
do estudo (82% dos participantes T1 completaram as pesquisas T2)
de preocupação da Penn State,SDdesvio padrão,SVAEscala Visual
sugerem que o programa é viável para esta população. Embora o Analógica
agendamento tenha sido um desafio para alguns pais, este nível de
matrícula é encorajador e pode ajudar-nos a expandir as nossas
ofertas de tempo para programas futuros. A avaliação preliminar da eficácia neste estudo piloto foi
Os pais geralmente consideraram o conteúdo do programa aceitável promissora, com um tamanho de efeito médio para muitas
e a maioria indicou que planejavam continuar praticando técnicas de medidas. Os participantes do grupo de intervenção imediata
resposta de relaxamento após o término da intervenção. A utilização do também apresentaram melhorias no sofrimento atual, embora esta
formato online permitiu a adesão de indivíduos provenientes de diversas mudança não tenha diferido em relação à mudança no sofrimento
localizações geográficas dos EUA, não exigiu tempo de deslocação e no grupo de intervenção tardia nem tenha tido um grande
provavelmente reduziu a necessidade de cuidados infantis para tamanho de efeito. Outros testes desta intervenção observaram
participar. A plataforma de vídeo para sessões em grupo é uma mudanças no sofrimento em populações de pais de crianças com
abordagem inovadora na pesquisa mente-corpo. Permite os benefícios deficiência (Park et al.2018), veteranos (Sylvia et al.2015) e MG e MM
do apoio social e da interação médica, ao mesmo tempo que permite a (Denninger et al.2018). Talvez os tipos de angústia que os pais de
participação remota. crianças com TEA vivenciam sejam difíceis

13
2524
para mudar ou eliminar totalmente. Os outros resultados primários
mudaram na direção esperada. Os participantes do grupo de
intervenção imediata apresentaram maiores melhorias (T1-T2) na
resiliência e na reatividade/enfrentamento do estresse em relação
ao grupo de intervenção tardia, com um tamanho de efeito médio
para a diferença entre os grupos. O facto de a medida de resiliência
ter respondido à intervenção parece razoável, uma vez que os pais
aprenderam competências de resiliência e a resiliência é a resposta
aos factores de stress e, portanto, é modificável. Se considerarmos
a resiliência como a resposta ao stress e angústia diários, a
resiliência é um factor modificável que pode ser melhorado através
da formação em competências como as incluídas no SMART-3RP.
Neste grupo de pais, é provável que muitos dos factores de stress
relacionados com a criança e a família possam ter permanecido
inalterados e, portanto, se os pais estivessem a responder à medida de
sofrimento VAS considerando estes factores de stress inalterados em vez
da sua resposta aos factores de stress, provavelmente não teríamos veja
mudança diferencial nos grupos. Dito isto, outros artigos que
examinaram intervenções de mindfulness encontraram alterações no
stress utilizando diferentes medidas e populações de intervenção um
pouco diferentes (Benn et al.2012; Lunsky et al.2017; Dykens et al. 2014).
Uma exploração mais aprofundada de diferentes medidas de sofrimento
e a comparação do impacto de diferentes intervenções pode ser
justificada e pode sugerir se e como o sofrimento pode ser alterado.
Expandir este trabalho para incluir marcadores de estresse auto-
relatados e biomarcadores aumentará nosso conhecimento sobre o
impacto desse tipo de intervenção. Também sentimos que, uma vez que
o objectivo principal era a melhoria da resiliência, esse é um resultado
importante a considerar em estudos futuros, uma vez que está mais
próximo da intervenção e provavelmente mais modificável.
Para os outros resultados, uma das duas medidas de gestão do
stress mostrou melhorias na direção esperada com tamanhos de efeito
médios a grandes (depressão/ansiedade), mas a terceira medida
(preocupação) não mostrou diferenças. Pode ser que, dadas as muitas
exigências deste grupo de pais, a preocupação esteja inerentemente
presente. Talvez isto se enquadre no padrão visto anteriormente com a
mudança da resiliência, mas não o sofrimento, onde alguns traços como
a preocupação são difíceis de mudar numa população com muitas
fontes potenciais de stress e preocupação.
A melhora na depressão/ansiedade é promissora. Entre as
medidas de melhoria do crescimento, duas das quatro mostraram
resultados na direção esperada ou melhorada, com tamanhos de
efeito médios a grandes (apoio social e atenção plena, mas não
afeto positivo ou empatia) nas análises principais. Os grandes
efeitos no apoio social e na atenção plena são encorajadores, uma
vez que foram os focos principais da intervenção em grupo. Post
hoc, os intervencionistas sugeriram que a empatia pode não ter
sido um foco suficientemente forte da intervenção para conseguir
mudanças (não houve nenhuma sessão específica dedicada ao
tema da empatia). A falta de mudança no afeto positivo pode ser
devida ao seu design, o PANAS-P captando o estado do afeto
positivo, captando assim a flutuação com base em como
13
Jornal de Autismo e Transtornos do Desenvolvimento (2020) 50:2513–2526
alguém está sentindo num curto espaço de tempo (2 semanas) em
vez de perceber os efeitos da intervenção global. Ou talvez o afeto
positivo possa não mudar significativamente, e as outras mudanças
positivas nos construtos acima mencionados capturam uma
imagem mais precisa do bem-estar psicológico desta população.
Não vimos nenhuma diferença nos resultados da
intervenção com base nos níveis iniciais de estresse parental,
sugerindo que a intervenção foi igualmente benéfica para
indivíduos com diferentes níveis iniciais de estresse parental.
Vimos ainda a manutenção dos efeitos da intervenção (para o
grupo imediato) entre o período imediatamente após a
intervenção e 3 meses depois. Isto sugere que os efeitos
positivos foram mantidos.
Limitações
Esta intervenção piloto incluiu um grupo de pais relativamente bem
instruídos e com menos diversidade racial e étnica do que a
população geral de pais de crianças com PEA. Os próximos ensaios
do pacote de intervenção terão de empregar novas estratégias para
recrutar com sucesso uma amostra mais diversificada. Isto é
importante tanto para a generalização dos resultados como para
determinar se a intervenção funciona igualmente bem em
diferentes subgrupos. Em segundo lugar, este estudo foi
configurado como uma intervenção piloto e não foi desenvolvido
para detectar alterações em todas as medidas. O efeito de
intervenção médio a grande observado neste estudo apoia a
importância de testar os resultados da intervenção proposta num
estudo com poder adequado, com atenção ao ajuste para
comparações múltiplas. Finalmente, vimos diferenças no grupo de
tratamento imediato e tardio para raça. Devido ao tamanho geral
relativamente pequeno da amostra, essas diferenças foram devidas
a um pequeno número de indivíduos. Trabalhos adicionais com
amostras maiores permitirão modelos estatísticos mais complexos
controlando as diferenças entre grupos. Além disso, trabalhos
futuros deverão considerar se a intervenção funciona igualmente
bem para diferentes grupos de pais (por exemplo, diferentes
grupos raciais/étnicos, pais de famílias com diferentes estatutos
socioeconómicos e mães versus pais).
Conclusão
No geral, esta intervenção de resiliência é promissora para
melhorar a resiliência neste grupo de pais que vivenciam altos
níveis de estresse e é uma população em crescimento. A
entrega remota por videoconferência promete tornar a
intervenção acessível a um grupo mais amplo de pais.
Contribuições do autorKAK concebeu o estudo, participou da
interpretação dos dados, redigiu o manuscrito, participou da
Jornal de Autismo e Transtornos do Desenvolvimento (2020) 50:2513–2526
desenho e implementação do estudo; CML, RAM, GKP participaram da
concepção do estudo, implementação e interpretação dos dados e
contribuíram com o texto do manuscrito; OJL participou da interpretação
dos dados e preparação do manuscrito; LT realizou as análises
estatísticas e contribuiu na interpretação dos dados e contribuiu no
texto do manuscrito; EC e JP participaram da implementação do estudo,
interpretação dos dados e preparação do manuscrito; ERP concebeu o
estudo, participou da concepção do estudo e da interpretação dos dados
e ajudou na redação do manuscrito.
FinanciamentoEste projeto foi apoiado pela Administração de Recursos
e Serviços de Saúde (HRSA) do Departamento de Saúde e Serviços
Humanos (HHS) dos EUA sob o acordo de cooperação UA3 MC11054
– Rede de Pesquisa de Intervenção no Autismo em Saúde Física. Estas
informações ou conteúdo e conclusões são de responsabilidade do autor e
não devem ser interpretadas como a posição ou política oficial, nem qualquer
endosso deve ser inferido pela HRSA, HHS ou pelo governo dos EUA. Este
trabalho foi conduzido através da Rede de Tratamento do Autismo Autism
Speaks, servindo como Rede de Pesquisa de Intervenção no Autismo em
Saúde Física.
Conformidade com Padrões Éticos
Aprovação éticaTodos os procedimentos realizados em estudos envolvendo
participantes humanos estavam de acordo com os padrões éticos do comitê
de pesquisa institucional e/ou nacional e com a declaração de Helsinque de
1964 e suas alterações posteriores ou padrões éticos comparáveis.
Consentimento informadoO consentimento informado foi obtido de todos os
participantes individuais incluídos no estudo.
Referências
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tratamento do câncer de mama.Revista de Consultoria e Psicologia
Clínica, 74(6), 1143–1152.
Benn, R., Akiva, T., Arel, T. e Roeser, RW (2012). Atenção plena
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especiais.Psicologia do Desenvolvimento, 48(5), 1476–1487. Bermúdez,
MOE, Sánchez, JJC, del Sol, M., & Sevilla, F. (2015).
Ansiedade percebida e autopercebida pelos pais em crianças com
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