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Fisioterapia e Terapia Ocupacional em Pediatria

ISSN: 0194-2638 (Impresso) 1541-3144 (Online) Página inicial da revista: http://www.tandfonline.com/loi/ipop20

Validade de conteúdo do protocolo de paternidade :

Uma intervenção multidimensional para pais de adolescentes

com autismo de alto funcionamento

Transtorno do Espectro

Batel Wachspress, Adina Maeir & Tal Mazor-Karsenty

Para citar este artigo: Batel Wachspress, Adina Maeir & Tal Mazor-Karsenty (2018): Content
Validity of the Parentship Protocol: A Multidimensional Intervention for Parents of Adolescents with
High Functioning Autism Spectrum Disorder, Physical & Occupational Therapy In Pediatrics, DOI:
10.1080 /01942638.2018.1500968

Para acessar este artigo: https://doi.org/10.1080/01942638.2018.1500968

Publicado online: 06 de setembro de 2018.

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FISIOTERAPIA E OCUPACIONAL EM PEDIATRIA https://

doi.org/10.1080/01942638.2018.1500968

Validade de conteúdo do protocolo de paternidade:

Uma intervenção multidimensional para pais de
adolescentes com autismo de alto funcionamento
Transtorno do Espectro

Batel Wachspress, Adina Maeir e Tal Mazor-Karsenty

Escola de Terapia Ocupacional, Universidade Hebraica de Jerusalém, Jerusalém, Israel

ABSTRATO HISTORIA DO ARTIGO

O Parentship protocol é um programa de intervenção de curta duração em Recebido em 10 de janeiro de 2018

terapia ocupacional para pais de adolescentes com Transtorno do Espectro do Aceito em 5 de julho de 2018

Autismo de Alta Funcionalidade (HFASD). O seu objetivo é promover a

PALAVRAS-CHAVE
resiliência parental e aumentar a participação dos adolescentes na vida diária.
Validade do conteúdo; pesquisa
Objetivos: Explorar e analisar as percepções de terapeutas ocupacionais e pais
qualitativa; grupos de foco; transtorno
de indivíduos com SDAF, sobre o conteúdo do protocolo e seu referencial do espectro do autismo de alto
teórico. Métodos: Implementação de uma abordagem qualitativa fenomenológica funcionamento (HFASD); treinamento
através de dois grupos focais (seis terapeutas ocupacionais e cinco pais). Uma de pais; adolescentes
análise baseada em transcrição foi usada para analisar os dados. Resultados:
O grau de concordância quanto aos possíveis propósitos e conteúdos do
protocolo foi alto. Além disso, nove temas foram levantados e geraram
alterações e acréscimos no protocolo. Conclusões: O estudo forneceu suporte
para a validade de conteúdo e aceitabilidade do protocolo Parentship. Pesquisas
futuras devem testar a viabilidade desse novo programa de intervenção.

O modelo da Classificação Internacional de Funcionalidade (CIF) [Organização Mundial da

Saúde (OMS), 2007] é um modelo integrativo que explica os efeitos dos fatores biopsicossociais
na funcionalidade, participação e qualidade de vida entre indivíduos com uma variedade de
condições de saúde. A fim de desenvolver Conjuntos Básicos da CIF para Transtorno do
Espectro do Autismo (TEA), De Schipper et al. (2015) identificaram uma ampla gama de
categorias heterogêneas relacionadas às funções do TEA em termos de habilidades, limitações e desvios.
Estudos anteriores lidaram com uma ampla gama de dimensões associadas ao funcionamento
diário no TEA, como sensorial (Myles et al., 2004), cognitiva (Chen et al., 2016), social-
comunicativa (Wu & Chiang, 2014) e emocional (Leno et al., 2015). Essas dimensões do TEA
afetam o funcionamento em muitas áreas, incluindo participação social, independência em
tarefas diárias, adaptação a mudanças, fazer transições entre atividades e iniciação de
atividades funcionais (McCollum, LaVesser e Berg, 2016). A seguir está a justificativa para o
desenvolvimento de uma intervenção centrada nos pais, focada na compreensão dos conjuntos
básicos da CIF conforme eles se manifestam na vida diária de adolescentes com TEA.

CONTATO Batel Wachspress batelw@gmail.com Jerusalém, Caixa Postal Escola de Terapia Ocupacional, Universidade Hebraica de
24026, Jerusalém 91240, Israel.

Versões coloridas de uma ou mais figuras no artigo podem ser encontradas online em www.tandfonline.com/ipop.
2018 Grupo Taylor & Francis, LLC
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2 B. WACHSPRESS ET AL.

Adolescentes com TEA de alto funcionamento (HFASD) estão mais conscientes de suas dificuldades
e correm o risco de baixa auto-estima, depressão e ansiedade (Tse et al., 2007). Geralmente, a unidade
familiar serve como suporte central para as crianças e fornece recursos ricos para experimentação,
aprendizado e desenvolvimento (DeGrace, 2004). Pesquisas anteriores indicam que os pais de crianças
com HFASD experimentam níveis significativamente mais altos de angústia e estresse parental em
comparação com pais de crianças com desenvolvimento típico (Baker-Ericzn, Brookman-Frazee e
Stahmer, 2005). Além disso, pais de adolescentes com TEA relatam carga significativamente maior de
cuidado e preocupação com o sucesso de seus filhos na comunidade e na escola do que pais de
adolescentes com outros transtornos do desenvolvimento e pais de crianças mais novas com TEA (Lee
et al., 2008).
Numa abordagem baseada no coaching, são adquiridas estratégias para melhorar a capacidade de
uma pessoa resolver problemas e desenvolver novas competências para a participação nas atividades
desejadas (Rush & Shelden, 2011). Por seu processo focado no cliente, o coaching aborda o que é
mais significativo, relevante e responsivo às necessidades do cliente (Baldwin et al., 2013). Intervenções
de coaching, nas quais os pais estão diretamente envolvidos e aprendem estratégias de enfrentamento
para criar uma criança com TEA, têm potencial para diminuir as pressões e barreiras (Krakovich et al.,
2016), melhorar a participação e função da criança e promover a competência parental (Dunn et al. , 2012).
Occupational performance coaching (OPC) (Graham & Rodger, 2010) é um modelo de intervenção de
terapia ocupacional adequado para pais que procuram assistência no apoio à independência do seu
filho relativamente às tarefas ou rotinas diárias e têm objetivos relacionados com o desempenho das
suas próprias ocupações. Dunn et ai. (2012), descobriram que os pais de crianças pequenas com TEA
mudaram suas percepções, objetivos e comportamentos em relação a seus filhos e melhoraram sua
competência parental por meio de intervenção contextual. O coaching baseado em ocupação foi
considerado um método eficaz de intervenção para aumentar a eficácia dos pais e a participação infantil
entre famílias de crianças com TEA (Little et al., 2018).
A competência parental é identificada como um dos indicadores de resiliência parental em pais de
crianças com TEA. Existem várias definições de resiliência em cuidadores, todas elas caracterizadas
pela superação das adversidades, não só para lidar com a carga diária de cuidar do familiar, mas
também para crescer como uma pessoa mais forte, flexível e saudável (Van Breda, 2001). . Outras
referências à resiliência parental referem-se a indicadores como redução da sensação de estresse,
aceitação, senso de coerência, otimismo, funcionamento familiar positivo e enriquecimento (Bekhet,
Johnson, & Zauszniewski, 2012).
Além disso, o enfrentamento positivo dos pais de crianças com TEA tem sido associado ao locus interno
de controle e apoio social (Siman-Tov & Kaniel, 2011).
Compreender que o TEA é uma condição de saúde multidimensional requer um programa de
intervenção que inclua uma abordagem integrativa de todos os fatores multidimensionais envolvidos no
funcionamento de uma pessoa com autismo. De acordo com o modelo da CIF, os pais de adolescentes
com TEA são uma parte essencial dos fatores sociais que afetam diretamente o funcionamento do
adolescente. À luz da pesquisa que indica sofrimento parental vivenciado por pais de adolescentes com
TEA e a importância de se referir à competência parental no processo de intervenção desses
adolescentes, fica clara a necessidade de uma intervenção direta e estruturada para pais de
adolescentes com HFASD em quais os pais são o principal alvo da intervenção.

O Parentship protocol é um programa de intervenção de curta duração em terapia ocupacional para

pais de adolescentes com HFASD que visa promover a resiliência parental e
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FISIOTERAPIA E OCUPACIONAL EM PEDIATRIA 3

aumentar a participação dos adolescentes na vida diária. A parentalidade é uma intervenção à medida da família,
personalizada para as necessidades únicas de cada família (Mazor-Karsenty et al., 2017). Foi desenvolvido com
base nos modelos atuais de terapia ocupacional, incluindo o Modelo Canadense de Desempenho e Engajamento
Ocupacional (Polatajko et al., 2007), o Modelo de Ocupação Humana (Kielhofner, 2008) , o Modelo de Ecologia
do Desempenho Humano (Dunn, 2007a) , o Modelo Pessoa-Ambiente-Ocupação (Law & Dunbar, 2007), OPC
(Graham & Rodger, 2010) e o Modelo de Relacionamento Intencional (IRM; Taylor, 2008). Esses modelos
enfatizam o uso de metas ocupacionais e a aplicação de intervenções baseadas na ocupação que incluem o
contexto e o ambiente do paciente como parte do processo de tratamento. O principal elemento/característica do
Parentship é levar os pais ao reconhecimento e compreensão do perfil pessoal multidimensional de seu
adolescente, que inclui, de acordo com os conjuntos básicos da CIF para TEA, componentes sensório-motores,
cognitivo-comportamentais e sócio-comunicativos. Seu segundo elemento é examinar o impacto do perfil pessoal
do adolescente nas atividades cotidianas e na participação, ensinando aos pais estratégias valiosas para analisar
de forma independente o desempenho e determinar os objetivos da intervenção. Uma terceira e central
característica é a relação pai-terapeuta e sua influência no processo de intervenção.

O objetivo deste estudo é validar o conteúdo do protocolo Parentship por meio de dois grupos focais, avaliando
a estrutura, o conteúdo e a clareza das características do protocolo. Esses grupos focais servirão como etapa
antecedente para um estudo piloto que implementará o protocolo.

Método
Projeto

Utilizou-se abordagem qualitativa fenomenológica por meio de grupos focais. Os participantes foram recrutados
por meio de uma amostra de conveniência. Os grupos focais foram analisados usando recomendações definidas
por Krueger e Casey (2002).

Considerações éticas

Este estudo foi aprovado pelo Conselho de Revisão da Universidade Hebraica (reg. nº 030302017).
Os participantes foram informados sobre a garantia de confidencialidade e o direito de interromper as entrevistas
a qualquer momento. Todos eles assinaram formulários de consentimento informado.

Procedimento

Os participantes foram recrutados por meio de uma abordagem de recrutamento orientada pelo pesquisador, em
que os pesquisadores, com o apoio de uma organização interessada na pesquisa, usam e-mail, cartas, panfletos
ou telefonemas para solicitar interesse na participação (Bryman, 2015). Um convite para participar do primeiro
grupo focal foi enviado, via e-mail e telefonemas, a sete terapeutas ocupacionais com ampla experiência clínica
que também atuam em cargos acadêmicos na Universidade Hebraica. Todos os sete responderam ao convite e
concordaram em participar. Devido a restrições de horário, seis OTs participaram do primeiro grupo focal. O
primeiro grupo focal ocorreu no início de 2017 e
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4 B. WACHSPRESS ET AL.

iniciais Grupo de foco 1 Atualização Grupo focal 2 Atualização

Protocolo de protocolo 1 de protocolo 2

Figura 1. Processo de validação de conteúdo parental.

durou 4,5 horas. As informações recebidas desse grupo focal resultaram em uma versão atualizada
do protocolo Parentship.
O segundo grupo focal foi convocado dois meses depois, e o processo de recrutamento foi
semelhante ao do primeiro grupo focal — uma amostra de conveniência proposital. Um convite para
participar do segundo grupo focal foi enviado a nove profissionais de diferentes disciplinas, que
também eram pais de uma criança, adolescente ou adulto com autismo. Cinco pais acabaram
participando do segundo grupo focal que durou 3,5 h. Ambos os grupos focais ocorreram na Escola
de Terapia Ocupacional da Universidade Hebraica de Jerusalém e, conforme recomendado por
Bryman (2015), os dois encontros do grupo foram filmados, gravados e posteriormente transcritos.
Além disso, notas escritas foram tomadas pelo último autor.

participantes

Grupo focal 1: Seis terapeutas ocupacionais, todas do sexo feminino, com experiência profissional
variada (de 15 a 30 anos de experiência) foram recrutadas. Todos eles são especialistas clínicos em
atendimento pediátrico, adolescente ou adulto, com experiência em orientação parental e estão
envolvidos em pesquisa e ensino. Eles também participaram do desenvolvimento de protocolos de
tratamento para pessoas com necessidades especiais ao longo dos anos de sua atuação profissional.

Grupo focal 2: Cinco especialistas na área de autismo e terapia em geral: (1) o Presidente (distrito
de Jerusalém) da Sociedade Israelense para Crianças e Adultos com Autismo; (2) um médico de
família; (3) um psicólogo educacional; (4) assistente social e conselheiro de pais para famílias com
autismo; e (5) Terapeuta Ocupacional. Todas as participantes também são mães de crianças,
adolescentes ou adultos com autismo (variando de uma criança a quatro crianças com autismo em
uma família).

Coleção de dados

Duas entrevistas de grupos focais foram realizadas durante os primeiros meses de 2017. Após a
conclusão de cada grupo focal, o protocolo foi atualizado. O processo de validação do conteúdo do
protocolo é mostrado na Figura 1. Esse método acabou resultando em duas atualizações, com o
segundo grupo focal se beneficiando e desenvolvendo as contribuições do primeiro grupo focal de
especialistas em OT.
Os grupos focais foram conduzidos conforme recomendado por Bryman (2015) e Krueger e Casey
(2002), orientando a condução adequada dos grupos focais. Isso inclui recomendações para gravação
e transcrição, tamanho dos grupos, nível de envolvimento do moderador, métodos de seleção dos
participantes, processo do início ao fim e questões que devem ser levantadas no grupo. Os dois
grupos focais foram moderados pelo primeiro autor, com o último autor atuando como moderador
assistente conforme recomendado por
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FISIOTERAPIA E OCUPACIONAL EM PEDIATRIA 5

Tabela 1. Itens selecionados dos Parentship Content Questionnaires—OT e versões para pais O
protocolo: Melhora a capacidade dos pais de reconhecer o perfil pessoal de seus filhos.

Melhora a capacidade dos pais de analisar as ocorrências cotidianas de forma estruturada e profunda e identificar pontos focais
para melhoria.
Permite que os pais estabeleçam metas no dia a dia, gradativamente e de acordo com seus desejos.
Promove a independência e iniciativa dos pais na busca de soluções para os desafios diários com seu filho com TEA.
Promove o reconhecimento e a crença dos pais em suas habilidades para se tornarem agentes de mudança para seus filhos.

Krueger e Casey (2002). Ambos os grupos focais ocorreram em uma sala privativa da Escola
de Terapia Ocupacional.
Grupo focal 1. Os participantes receberam o protocolo Parentship e seus apêndices duas
semanas antes da convocação do grupo e foram solicitados a ler o protocolo completamente
e preencher um questionário de conteúdo Parentship - versão OT (25 itens) (especificamente
projetado para o estudo) e avaliar o grau de consentimento em uma escala Likert de quatro
pontos (1 ¼ discordo totalmente, 4 ¼ concordo totalmente) com a estrutura e o conteúdo do
protocolo. Exemplos de itens são apresentados na Tabela 1.
Na abertura da sessão, foi solicitado aos participantes que se apresentassem e
compartilhassem suas opiniões gerais a partir do protocolo previamente lido. O primeiro autor
então apresentou a justificativa para o desenvolvimento do protocolo e sua base teórica.
Os participantes procederam à análise conjunta do layout, conteúdo e etapas do protocolo.
Em todas as etapas da análise do protocolo, cada participante foi solicitado a acompanhar
uma cópia impressa do protocolo e seus anexos, expressar sua opinião sobre o conteúdo e
se via necessidade de alterar ou alterar partes do protocolo. Conforme recomendado por
Krueger e Casey (2002), ao longo da discussão os moderadores fizeram perguntas aos
participantes a fim de compreender plenamente seu ponto de vista (“Você tem mais alguma
coisa a acrescentar?”; “Eu entendo de você que…”; “Temos perdeu alguma coisa?”). Após o
término da apresentação do protocolo, foram apresentadas questões abertas (por exemplo,
“Quais foram os aspectos positivos do protocolo?”; “De que forma, se houver, este protocolo
é inovador?”; “O protocolo é quadro aplicável?”; “Existe algum conteúdo ausente ou
incompreensível no protocolo?”; “Existe algum conteúdo que você mudaria?”), e uma
discussão em grupo incentivada pelos moderadores.
Grupo focal 2. Na abertura da sessão, os participantes foram convidados a se apresentar
e a descrever brevemente seu filho com TEA. Todos receberam uma cópia impressa da
versão do protocolo de Parentalidade e seus anexos. A apresentação do protocolo foi idêntica
à apresentação do primeiro grupo. Mudanças no protocolo foram incorporadas após o primeiro
grupo. Da mesma forma, o percurso do grupo foi idêntico. A singularidade deste grupo focal
reside na composição de seus participantes - tanto médicos quanto mães de indivíduos com
TEA. Em seguida, tiveram a oportunidade de compartilhar suas experiências como mães de
pessoas com TEA e relacioná-las com o conteúdo do protocolo. Além de perguntas idênticas
às feitas no primeiro grupo focal, eles foram questionados sobre o potencial do protocolo
Parentship para abordar dificuldades comuns que as famílias encontram com seu adolescente
com TEA, e se existem outras necessidades parentais que o Parentship protocolo não aborda.
No final da sessão, como foi feito no primeiro grupo focal, cada participante foi solicitado a
preencher o Questionário de conteúdo parental – versão para pais (23 itens modificados e
adaptados aos pais) (ver Tabela 1) e avaliar o grau de seu consentimento para a estrutura e
conteúdo do protocolo.
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6 B. WACHSPRESS ET AL.

Análise de dados

De acordo com as recomendações definidas por Krueger e Casey (2002), uma análise baseada em
transcrição, o mais alto nível de análise de dados de grupos focais, foi realizada por meio de cinco etapas
do processo de análise sistemática:

1. Durante as discussões dos grupos focais, foi feita uma análise preliminar dos comentários dos
participantes. Quando os comentários eram vagos, os moderadores pediam aos participantes
que esclarecessem seus pontos de vista.
2. No final de cada grupo focal, o moderador e o moderador adjunto procedem a uma discussão sobre
as questões levantadas nos grupos focais, anotando os temas opcionais que foram levantados.

3. Após cada grupo focal, foi realizada a transcrição da gravação e realizada a análise de todas as
informações (realizada por meio da visualização da gravação do vídeo, leitura da transcrição e
anotações). Um relatório de grupo focal foi preparado em um formato de pergunta por pergunta
com citações de amplificação. O relatório foi compartilhado com o moderador assistente e um
formato finalizado do relatório foi feito.
4. O protocolo Parentalidade foi atualizado e alterado de acordo com as questões levantadas pelos
participantes do primeiro grupo focal. Após a realização dos dois grupos focais, foi feita uma
análise de toda a informação e uma comparação entre as questões de ambos os grupos. Os
principais temas que estavam de acordo com a maioria ou todos os participantes dos grupos
foram atualizados no protocolo (ver Tabela 2).
Temas conflitantes foram discutidos pelo primeiro e último autor, a fim de avaliar a necessidade
de fazer alterações adicionais no protocolo em decorrência desses temas.
5. Seguindo as mudanças no protocolo, o protocolo Parental servirá como um
versão inicial a ser testada em um estudo piloto.

Resultados

Os questionários de conteúdo Parentship - ambas as versões - reuniram o grau de concordância em

relação aos possíveis propósitos e conteúdos do protocolo. No primeiro grupo focal, os níveis de
concordância foram os seguintes: “concordo totalmente” (referente a 66% dos itens), “concordo
totalmente” (25%), “discordo totalmente” (8%) e “discordo totalmente” (1%). No segundo grupo focal, os
participantes assinalaram: “concordo totalmente” (referente a 69% dos itens), “concordo totalmente” (29%)
e “discordo totalmente” (2%). Concordância inconteste foi alcançada nos seguintes itens: O protocolo
tem o potencial de: (1) aumentar a capacidade dos pais de reconhecer o perfil pessoal único de seu filho
e suas implicações para seu funcionamento diário; (2) melhorar a capacidade dos pais de analisar as
ocorrências cotidianas de forma estruturada e profunda e identificar pontos focais de melhoria; (3) permitir
que os pais estabeleçam metas na vida cotidiana, gradualmente e de acordo com seus desejos; (d)
promover a independência e a iniciativa dos pais na busca de soluções para os desafios diários com seus
adolescentes com TEA; (e) promover o reconhecimento e a crença dos pais em suas habilidades para se
tornarem agentes de mudança para seus filhos; (f) transmitir respeito e compreensão à percepção dos
pais; e (g) criar um local para a parceria pai-terapeuta. A maioria dos participantes discordou quanto ao
número de encontros inicialmente alocados (muito poucos) para a implementação do processo estruturado
de resolução de problemas
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Tabela 2. Impacto dos resultados do grupo focal no protocolo inicial de Parentalidade.
Fase de pré-pesquisa
Fase 1:
avaliação inicial
Etapa 2: troca de
informações
Etapa 3:
definição de metas
Fase 4:
intervenção
Etapa 5: encerramento
Etapa 6: avaliação
dos resultados da
intervenção
Estágio 7: acompanhamento Ausente no protocolo inicial.
FISIOTERAPIA E OCUPACIONAL EM PEDIATRIA
Protocolo parental inicial Verificação
básica de elegibilidade para participação
na intervenção parental (por exemplo,
diagnóstico de HFASD pelo médico
assistente, pais disponíveis para tratamento
e necessidades não satisfeitas).
Teste de elegibilidade baseado em
avaliação padronizada.
Avaliação das três dimensões (sensório-
motora, cognitivo-comportamental e
sociocomunicativa) que compõem o perfil
do adolescente.
Avaliação da resiliência/competência
parental.
Conhecer a abordagem de
tratamento.
Apresentar o perfil do adolescente com base
em uma avaliação multidimensional e sua
implicação no funcionamento diário.
Familiarização com um modelo para análise
de cenários diários: análise de desempenho
independente (IPA).
Definição de metas de intervenção.
Comece a praticar o processo estruturado de
solução de problemas.
Implementação do processo estruturado
de solução de problemas.
Implementando IRM (Taylor, 2008) uso
intencional de modos terapêuticos: centrado
no pai-terapeuta.
Síntese dos principais processos de
intervenção e reavaliação dos objetivos da
intervenção.
Avaliação dos resultados do tratamento e
satisfação dos pais.
7
Suplementos/alterações com base no
Temas feedback/tema
Minhas Aborda as necessidades individuais dos pais além
necessidades como pai das de seus filhos adolescentes.
dimensão Avaliação de uma quarta dimensão: a dimensão
volitiva volitiva.
Um questionário recém-projetado para avaliar a
vontade do adolescente.
“Resiliência Uma avaliação da resiliência geral dos pais é
parental” como um feita no estágio 1.
termo mental de julgamento No entanto, o trabalho com os pais em relação a
este termo estará vinculado a objetivos funcionais
que o pai escolherá.
Colaborativo A intervenção é apresentada aos pais e enfatizada
processo como um processo colaborativo pai-terapeuta.
Um questionário padronizado mais curto avaliando
a participação do adolescente na vida diária.
Sexualidade As questões relacionadas com a sexualidade
na adolescência adolescente podem implicar uma especialização
mais aprofundada do terapeuta.
Flexibilidade na Flexibilidade no tempo de
definição de metas estabelecimento de metas.
Intervenção Ênfase no funcionamento dos pais e na experiência
focada nos pais pessoal dos pais.
Promovendo Tente generalizar cada estratégia e método de
a generalização enfrentamento alcançado.
Modelagem explícita do uso intencional de IRM
de modos terapêuticos para promover a comunicação
entre pais e adolescentes.
“Resiliência
parental” como um Ao longo dos estágios 2–5, um ponto de vista
termo mental de julgamento positivo sobre as medidas tomadas para
aumentar a resiliência/competência dos pais em
cada objetivo deve ser incorporado.
Promovendo Definir um objetivo futuro.
a generalização
Satisfação como O objetivo final da paternidade é melhorar a
medida de resultado satisfação dos pais e seu senso de competência
com seus mecanismos de enfrentamento. A posição
do terapeuta deve ser de não julgamento, ajustada
ao ritmo de cada família.
Promovendo Acompanhamento 3 meses após
a generalização a intervenção.
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8 B. WACHSPRESS ET AL.

e quanto à compreensibilidade de alguns apêndices. Ambos os grupos focais estimularam

discussões animadas sobre a estrutura do protocolo e seu impacto potencial. Essas discussões
levaram à identificação de vários temas principais.

Temas: Focus group 1

Processo colaborativo. Houve um pedido para explicar o tipo de estilo de interação da intervenção,
“É um modelo de consulta, aconselhamento ou ensino direto? É um terapeuta ou uma intervenção
guiada pelos pais?” Essas questões levaram os autores a enfatizar a singularidade do protocolo
de intervenção Parentship, que foi fundamentado nos princípios dos modelos de terapia
ocupacional e estilo de coaching de interação. O protocolo de intervenção Parentship foi definido
como um processo colaborativo pai-terapeuta. O terapeuta não conduz o tratamento. Além disso,
o tratamento baseia-se nas situações diárias que os pais escolhem trazer à tona.

A dimensão volitiva. O perfil do adolescente inicialmente desenhado consistia em três

dimensões: (1) sensório-motora; (2) sócio-comunicativo; e (3) cognitivo-comportamental. Durante
a primeira discussão do grupo focal, argumentou-se que é necessário adicionar uma referência
aos desejos, forças e métodos de enfrentamento do adolescente, o que também servirá como um
caminho para avançar nos objetivos da intervenção. “Senti que faltava algo no perfil do
adolescente em relação aos seus interesses e desejos como base para definir os objetivos da
intervenção e como uma referência importante ao longo da intervenção.”
Discutiu-se se deveria designar uma quarta dimensão a esses aspectos da personalidade do
adolescente ou relacioná-los, sem ênfase especial, dentro da intervenção. “Quando olho para o
aspeto multidimensional do perfil, não tenho a certeza que deva ser uma dimensão à parte, no
entanto, é necessário enfatizar a referência a este no interior de toda a intervenção.” “O protocolo
deve considerar uma dupla perspetiva/orientação – olhar para as implicações do perfil da criança
no seu funcionamento e também orientar os pais desde o início da intervenção para agirem de
acordo com a força e vontade da criança.” Cinco (de seis) participantes estavam de acordo com a
primeira opção, portanto uma quarta dimensão volitiva foi adicionada.

Flexibilidade na definição de metas. No protocolo Parentalidade, os objetivos dos pais são

determinados numa fase relativamente avançada da intervenção, após o exame e conhecimento
do perfil pessoal do adolescente. No grupo, havia uma preocupação unânime: “às vezes os pais
podem apresentar um problema urgente e resolver esse problema não pode ser adiado”. Essa
questão enfatiza a tarefa desafiadora de usar o raciocínio clínico contínuo do terapeuta para
monitorar continuamente as necessidades dos pais. Assim, se um progenitor se depara com um
problema urgente, de acordo com o protocolo de Parentalidade será possível adaptar as fases da
intervenção.
Intervenção centrada nos pais. As questões adicionais levantadas no grupo focal foram “Quem
é a população-alvo da intervenção, os pais ou o adolescente?” “Quem determina os objetivos
funcionais da intervenção?” Parece que não foi suficientemente enfatizado que o protocolo
Parentship é destinado aos pais. Eles são o centro e o foco da intervenção. O tratamento centra-
se na função do pai e sua experiência pessoal de parentalidade de um adolescente com HFASD.
Os pais levantam questões de preocupação, escolhem os principais tópicos a serem abordados e
colaborativamente (com o terapeuta)
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FISIOTERAPIA E OCUPACIONAL EM PEDIATRIA 9

determinar o tempo, a profundidade e a sequência dessas questões. No entanto, como observado,

os pais são orientados a examinar e relacionar os fatores que promovem a motivação do
adolescente a fim de promover o funcionamento dos pais em situações desafiadoras com seu
filho com HFASD.
Promovendo a generalização. Todos os participantes do grupo focal afirmaram unanimemente
que é necessário ampliar e enfatizar o processo de generalização. Em cada encontro de
intervenção, deve-se tentar generalizar a estratégia e os métodos de enfrentamento adquiridos
para situações adicionais, perguntando: “Onde mais esse plano de ação pode ser aplicado? Em
que outras situações as estratégias levantadas na reunião podem ser utilizadas?” Além disso, foi
acrescentada ao protocolo uma reunião de acompanhamento, que será realizada três meses
após o término do período de intervenção. Esta reunião de seguimento destina-se a avaliar a
concretização de um objetivo que foi determinado no final do programa de intervenção, daí outro
foco de generalização.

Temas: Focus group 2

Minhas necessidades como pai. Todos os participantes do grupo afirmaram que o protocolo
Parentship é único. Oferece aos pais a oportunidade de conhecer profundamente o perfil pessoal
de seu filho adolescente e atender às suas necessidades individuais.
“Finalmente há algo estruturado que é só para mim, sem a criança mas para a criança. Destina-
se às minhas necessidades pessoais como mãe de um adolescente com necessidades especiais.”
“O protocolo fornece uma resposta para uma fase confusa da paternidade, quando nossos filhos
desejam se separar de nós, mas muitas vezes eles não têm relacionamentos satisfatórios com
seus pares e nós, pais, não sabemos como lidar com isso.” “O terapeuta de intervenção pode
servir como intermediário, mediando o mundo único de autismo da criança para os pais.”
Além disso, os participantes observaram que o protocolo tem potencial para atender a
necessidade de intervenção terapêutica nessa idade. “Na idade da adolescência, há menos
tratamentos para nossos filhos com TEA, e surgem situações em que nós, como pais, somos
obrigados a apoiar nosso filho em muitas outras áreas, mas nosso filho, assim como um típico
adolescente, mostra sinais de querer distanciar-se de nós e desenvolver a independência”.
Os participantes também notaram que o protocolo estruturado tem uma vantagem para os pais
interessados no tratamento. “Às vezes os pais não iniciam o tratamento porque não sabem
quando vai terminar, neste caso é claro e a estrutura geral dá a sensação de que é adequado
para todos os pais, não necessariamente para um pai com um problema muito grave.”

Sexualidade na adolescência. Foi acordado que uma das questões mais desafiadoras em
adolescentes com TEA é a sexualidade. Por outro lado, discordaram sobre a expertise necessária,
ou seja, se o terapeuta precisa ter treinamento específico em aconselhamento sexual que seria
necessário durante a intervenção. “A sexualidade na população com TEA é uma questão
complexa que requer conhecimentos únicos para os quais a terapia ocupacional pode não se
qualificar.” Por outro lado, havia pontos de vista opostos, como “o distúrbio da modulação sensorial
é muito comum na população ASD e pode ter um impacto significativo no comportamento sexual
na adolescência e na idade adulta, e é uma das principais áreas visadas pelos OTs”.
Foi acordado que nos casos de adolescentes cuja principal dificuldade é sexual
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10 B. WACHSPRESS ET AL.

funcionamento e questões relacionadas à sexualidade, seus pais serão encaminhados a um

profissional especializado em sexualidade adolescente.
“Resiliência parental” como um termo crítico. Dois participantes argumentaram que o termo
“resiliência parental” poderia ser uma expressão ofensiva aos pais. “A resiliência parental parece uma
expressão de julgamento das capacidades dos pais... como se ela fosse incapaz como mãe”; “O
ambiente afeta a resiliência dos pais nessa idade, e a dificuldade pode surgir a partir daí… Quando
um pai ouve 'falta de resiliência', pode sentir que o problema é com ele.” Essas afirmações deixaram
claro que teremos que usar os termos resiliência e competência parental positivamente e em relação
a objetivos funcionais específicos escolhidos pelos pais. O protocolo deve incorporar um ponto de
vista positivo sobre as medidas tomadas para aumentar a resiliência/competência dos pais em cada
objetivo.
Satisfação como medida de resultado. De acordo com o processo estruturado do OPC (Graham &
Rodger, 2010) utilizado no protocolo Parentship, os pais são instados a implementar planos dentro
das rotinas familiares normais em que o desempenho de metas é exigido.
Os participantes levantaram preocupações com base em suas próprias experiências negativas
passadas nas quais não foram capazes (por várias razões) de realizar as “tarefas” que lhes foram
dadas pelos terapeutas. “O que acontecerá se os pais não cumprirem o plano?”; “Os pais podem
facilmente sentir-se sobrecarregados com a rotina diária e não ter tempo ou disponibilidade para fazer
o plano”; “Implementar o plano pode ser difícil para o pai e ele pode se sentir culpado por não estar
cooperando totalmente.” Destaca-se, portanto, que é o pai quem escolhe o que compartilhar nas
reuniões, podendo optar por realizar ou não o plano de ação.
A posição do terapeuta deve ser de não julgamento. Os pais que não realizaram o plano de ação
semanal examinarão de forma colaborativa os motivos com o terapeuta e o plano de ação será
modificado ou alterado de acordo com as necessidades. O objetivo final da paternidade é melhorar a
satisfação e o senso de competência dos pais com seus mecanismos de enfrentamento.

Discussão
As informações coletadas de grupos focais podem servir a uma variedade de propósitos, incluindo a
determinação das necessidades do programa, desenho do programa e melhoria do programa
(Rennekamp & Nall, 2000). Neste estudo, o protocolo Parentalidade foi apresentado a dois grupos
focais, seguido de uma discussão em que todos os participantes foram convidados a expressar suas
opiniões sobre a necessidade e importância do protocolo para pais de adolescentes com HFASD.
Além disso, os participantes referiram-se detalhadamente ao conteúdo e clareza do protocolo, sua
estrutura geral, objetivos e curso. Seguindo essas etapas, conforme determinado em vários outros
estudos (Lu & Haase, 2011; Winter et al., 2011), a validade de conteúdo do protocolo Parentship foi
estabelecida.
Os dois grupos focais visaram capturar diferentes perspectivas sobre os conteúdos e benefícios
do protocolo Parentship. A primeira perspectiva foi a dos OTs especialistas que são a comunidade de
terapeutas-alvo que poderiam usar o protocolo no futuro em seu trabalho com pais de adolescentes
com HFASD. A segunda perspectiva foi a dos pais de indivíduos com TEA. Eles compartilharam seus
pontos de vista específicos sobre o potencial do protocolo para atender às necessidades dos pais de
adolescentes com HFASD. A justificativa para usar essas duas perspectivas deriva de uma das
características inerentes da
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FISIOTERAPIA E OCUPACIONAL EM PEDIATRIA 11

Paternidade, ou seja, que o pai e o terapeuta são parceiros iguais no processo de intervenção.

Os participantes do grupo focal não apenas forneceram suporte para validade de conteúdo e
aceitabilidade do protocolo Parentship, mas também recomendaram áreas de conteúdo adicionais
importantes para pais de adolescentes com HFASD. Em primeiro lugar, o protocolo recebeu aprovação
por sua perspectiva multidimensional do adolescente com HFASD.
Ao fazê-lo, abordou os principais fatores de TEA da CIF para promover a participação dos pais e de
seus adolescentes na vida cotidiana. Nove temas emergiram dos dois grupos focais.
Esses temas levaram a mudanças no protocolo e questões que precisam ser mais aprofundadas em
pesquisas futuras.
Os três temas a seguir: processo colaborativo pai-terapeuta, flexibilidade do protocolo e intervenção
focada nos pais - levantados no primeiro grupo focal, correspondiam às minhas necessidades como
pais e satisfação como uma medida de resultado, temas que foram levantados no segundo grupo
amostra. Todos os cinco temas refletem princípios centrados na família (Rosenbaum et al., 1998) que
são a marca registrada da Paternidade. O modelo OPC (Graham & Rodger, 2010) é consistente com
estes princípios tendo um impacto positivo nas ocupações familiares e na autoeficácia parental
(Simpson, 2015). Para garantir um processo colaborativo, o Modelo de Relacionamento Intencional
(IRM; Taylor, 2008) foi adicionado como andaime ao protocolo. Os modos terapêuticos desse modelo,
bem como sua aplicação clínica em vários questionários (Taylor et al., 2014a, 2014b), aprimoram as
habilidades de monitoramento do terapeuta para criar a relação pai-terapeuta ideal.

Embora tenha como público-alvo os pais, o protocolo Parentship enfatiza a vontade do adolescente.
Isso está de acordo com o Modelo de Ocupação Humana (Kielhofner, 2008) e com a Teoria da
Autodeterminação (SDT; Deci & Ryan, 1985; Ryan & Deci, 2017). Curiosamente, o SDT também é
uma das teorias que sustentam o OPC (Graham et al., 2015). Indivíduos com TEA têm menos
oportunidades de serem autodeterminados do que pessoas sem deficiência (Hodgetts & Park, 2017).
Além disso, os pais relatam que quando os adolescentes com TEA tiveram a oportunidade de
autodeterminação, como fazer escolhas independentes, eles tiveram sucesso em suas tarefas e isso
lhes deu um sentimento de orgulho e elevou sua auto-estima (First et al. , 2016). Com base nesses
relatos e de acordo com os resultados do primeiro grupo focal, uma ênfase adicional foi colocada na
vontade do adolescente, adicionando uma dimensão separada ao perfil pessoal do adolescente. Esta
nova dimensão contém uma avaliação dos pontos fortes, desejos e forma pessoal do adolescente de
lidar com os desafios.

A “resiliência parental” é amplamente utilizada na literatura e contém uma série de indicadores

(Bekhet et al., 2012). Como alguns dos participantes do segundo grupo focal estavam preocupados
com o possível contexto de julgamento desse termo, parece haver a necessidade de explicar os
indicadores de resiliência parental durante a intervenção. Além de detalhar os indicadores, é altamente
significativo enfatizar os recursos ambientais que podem aumentar a resiliência, como o envolvimento
em uma comunidade que pode servir como rede de apoio (Clauss-Ehlers et al., 2006). Enfatizar o uso
de recursos ambientais pode promover uma sensação de controle parental e reduzir o estresse e a
ansiedade (Siman-Tov & Kaniel, 2011).

A necessidade de abordar a sexualidade e de se especializar nesta área, levantada pelo segundo

grupo focal, é uma questão importante e complexa tanto para os pais como para os adolescentes com
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ASD. Mulheres adultas com HFASD relatam ansiedade sexual significativamente maior e problemas
sexuais mais frequentes (Byers et al., 2013). Questões específicas levantadas por meninas
adolescentes com TEA são socialização com meninas típicas, questões de puberdade específicas
do sexo e vulnerabilidades sexuais (Cridland et al., 2014). Por outro lado, descobriu-se que meninos
adolescentes com HFASD se envolvem em experiências sexuais apropriadas para a idade (Dewinter
et al., 2015; Hellemans et al., 2007). Dewinter et ai. (2016) descobriram que os pais tendem a
subestimar as experiências sexuais de seus filhos com TEA, especialmente experiências sexuais solo.
Consistente com a pesquisa acima, a subestimação dos pais e a diminuição da consciência da
experiência sexual dos adolescentes podem afetar o diálogo intrafamiliar sobre sexualidade e a
educação sobre relações sexuais. A característica inerente ao protocolo Parentship é atender às
necessidades especificadas pelos pais, em todos os aspectos da vida diária. Os terapeutas
ocupacionais possuem conhecimentos e habilidades básicas no campo da sexualidade como parte
de sua estrutura prática (American Occupational Therapy Association [AOTA], 2014). A análise das
atividades da vida diária (AVD) faz parte deste kit de ferramentas profissional, bem como uma
experiência estabelecida na avaliação e tratamento de indivíduos com transtorno do processamento
sensorial (Miller et al., 2007). A hiper ou hiporreatividade à entrada sensorial, uma característica
importante do TEA (APA, 2013), pode afetar o funcionamento sexual e os relacionamentos íntimos
(Dunn, 2007b). Reconhecemos que os terapeutas que usam o protocolo Parentship podem precisar
adquirir treinamento adicional sobre questões relacionadas à sexualidade de adolescentes com HFASD.

Limitações

É possível que as conclusões tiradas do conteúdo do protocolo tenham sido baseadas em um

pequeno número de participantes que não representam toda a população de terapeutas ocupacionais
ou de pais de crianças com TEA, limitando, portanto, a generalização deste estudo. O processo de
recrutamento dos participantes do segundo grupo focal foi baseado em uma amostragem por
conveniência proposital que buscou receber uma visão conjunta de pais e profissionais da área do
autismo. No entanto, ter um terceiro grupo de pais não especialistas pode ter retratado uma
perspectiva mais clara sobre como criar uma criança com autismo. Outra limitação pode ter surgido
do compartilhamento em grupo. Embora seja a vantagem e o objetivo dos grupos focais, os
participantes podem ter sido influenciados por outros durante as discussões em grupo, impedindo-
os de expressar suas opiniões independentes. Além disso, todos os participantes em ambos os
grupos focais eram do sexo feminino. Pais e/ou terapeutas masculinos podem ter levantado
questões diferentes.

Conclusão

Este estudo constitui a fase inicial do processo de validação do Protocolo de Parentalidade. Foram
estabelecidas evidências preliminares para sua validade de conteúdo. As discussões e temas que
emergiram dos grupos focais permitiram uma visão ampla tanto dos terapeutas quanto dos pais,
levando a alterações e acréscimos ao protocolo, tornando-o mais adequado às necessidades dos
pais de adolescentes com SDAF. O protocolo Parentship tem o potencial de permitir que os pais
expressem seus desejos, necessidades e dificuldades parentais. Os pais adquirem estratégias
específicas baseadas na compreensão e
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FISIOTERAPIA E OCUPACIONAL EM PEDIATRIA 13

reconhecimento do perfil único de seu adolescente. Pesquisas futuras examinarão a viabilidade

do protocolo Parentship por meio da realização de um estudo piloto.

Agradecimentos
Os autores desejam agradecer o apoio e o tempo investido pelos participantes que participaram deste estudo.
Eles também agradecem aos pesquisadores do Laboratório de Reabilitação Neurocognitiva da Escola de Terapia
Ocupacional da Universidade Hebraica por seus valiosos comentários.

declaração de divulgação

Nenhum potencial conflito de interesse foi relatado pelos autores.

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