Você está na página 1de 15

Universidade Federal do Rio de Janeiro

Internato Integrado
Medicina de Família e Comunidade, Saúde Mental e Saúde Coletiva
Clínica da Família Maria do Socorro Silva e Souza

Ação no território: atividade de conscientização em


Transtorno do Espectro Autista (TEA) em uma
creche na Rocinha

Eduarda Goto Machado


Rio de Janeiro, RJ
2023
RESUMO

Introdução:
Objetivo:
Metodologia:
Resultados e discussão:
Conclusão:

1
SUMÁRIO

1. Introdução

1.1. Contexto do projeto

1.2. O Transtorno do Espectro Autista e a APS

2. Objetivos

3. Metodologia

4. Resultados e discussão

5. Conclusão

6. Anexos

7. Referências

Professores Coordenadores: Erotildes Leal, Alfredo de Oliveira Neto e Etienne Silva

2
1. INTRODUÇÃO
1.1. Contexto do projeto
Este projeto teve como início uma ação realizada no território da
Equipe Dioneia, pertencente à Clínica da Família Maria do Socorro Silva e
Souza, na Rocinha, Rio de Janeiro. Fiz parte dessa equipe pelo período de seis
meses nos quais cumpri a rodada do internato rotatório integrado em
Medicina de Família e Comunidade, Saúde Mental e Saúde Coletiva. Em
meados de Abril nos reunimos para ir até a Creche Municipal Castelinho e
realizar a aplicação de vacinas como parte da campanha anual da gripe.
Durante a atividade de imunização, a diretora da creche, Leide, nos trouxe a
demanda de discutir Transtorno do Espectro Autista para os pais e mestres da
creche. Disse que, devido a alguns casos recentes dentre as crianças
matriculadas, sentia a necessidade de abordar esse assunto de forma a
elucidar alguns conceitos para a comunidade e fazer com que haja, assim,
melhor compreensão do diagnóstico por essa população. Haviam,
matriculados em 2023, 2 alunos com diagnóstico confirmado de TEA, e mais 3
alunos no processo de investigação e obtenção desse laudo.
Além disso, uma percepção da coordenação e do corpo discente da
creche era que o número de crianças que eram matriculadas e possuíam a
suspeita ou o diagnóstico de TEA estava em ascensão. Do ano passado para
esse, o número de alunos nessa situação havia aumentado de 3 para 5, e eles
temiam que essa fosse uma tendência para os próximos anos. Aliado a esse
aumento, contudo, sentiam que não era acompanhado o aumento de
conhecimento dos pais e dos professores sobre o assunto, o que levava a
situações de propagação de preconceitos e de falta de integração plena
dessas crianças às atividades comunitárias.
Percebendo a importância desse debate, me dispus a preparar uma
atividade, em articulação com o Programa Saúde nas Escolas (PSE), a ser
realizada durante uma das reuniões de pais e mestres quinzenais que ocorrem
regularmente na creche.

3
1.2. O Transtorno do Espectro Autista na APS
O Transtorno do Espectro Autista (TEA) é um distúrbio neurológico
definido como um transtorno do desenvolvimento marcado por dificuldades de
comunicação e interação social associadas a comportamentos e/ou
interesses repetitivos e/ou restritivos. Por ter esse intenso caráter
sociocomportamental, o TEA suscita uma necessidade de maior compreensão
de suas características e de ações efetivas de inclusão desses indivíduos na
comunidade. No entanto, observa-se que essa inclusão não é plena, e ainda
são tangíveis e consideráveis os desafios enfrentados por essa população
devido a preconceitos e desigualdades estruturais.
Em 1943, o psiquiatra austríaco Leo Kanner descreveu pela primeira
vez o então chamado “distúrbio autístico do contato afetivo”, analisando 11
casos de crianças que tinham como sintomatologia comum um isolamento
extremo de contato social e comportamentos de preservação de mesmices.
Nesse cenário, é apresentada uma síndrome aparentemente grave e bastante
rara, com a hipótese da “mãe geladeira” sendo a mais apoiada como
causadora do transtorno. Ao longo das décadas de 50 e 60, essa teoria foi
refutada e, com a criação do DSM - Manual Diagnóstico e Estatístico de
Doenças Mentais em 1952 e suas seguintes edições e correções, começaram
a ser construídas ferramentas para o diagnóstico mais efetivo de TEA.
Dados do CDC - Centers for Disease Control and Preventions dos
Estados Unidos indicam que 1 a cada 8 crianças são portadoras do Transtorno
do Espectro Autista em 2023, número que, em 2004, era de 1 a cada 150. No
Brasil, não há grandes estudos específicos de prevalência de TEA, contudo,
estima-se, com base nos dados estadunidenses, que o número de autistas no
Brasil chegue a 5 milhões nos dias de hoje. (Gráfico 1)
A partir dessas informações, surge o questionamento acerca do
motivo desse crescimento do número de casos. Apesar de ser uma tendência
histórica, baseada no crescimento exponencial do acesso à informação e aos
serviços de saúde, o grande aumento no número de diagnósticos suscita
dúvidas, principalmente quanto à ocorrência de sobrediagnóstico. Desde a
publicação do DSM-5, que criou um diagnóstico guarda-chuva no TEA, passou
a ser considerado autismo uma série de transtornos que eram previamente

4
distintos, como a Síndrome de Asperger. Cabe aos profissionais de saúde,
então, essa ponderação fina do estabelecimento do diagnóstico, levando em
consideração o papel também estigmatizante de uma palavra tão carregada
de preconceitos como é o Autismo.
Por outro lado, é cada vez mais enfatizado que a detecção precoce de
características associadas ao TEA é uma das ferramentas mais efetivas para
promoção de assistência às crianças que viriam a ser diagnosticadas como
portadoras de Autismo. A idade média mundial de diagnóstico de TEA é de 4
anos, sendo que sinais de atraso no desenvolvimento podem ser percebidos
tão cedo quanto os primeiros meses de vida. Essa detecção precoce é tão
relevante por possibilitar o desenvolvimento de habilidades sociais e de
comunicação por meio do estímulo específico, que é mais efetivo quanto mais
cedo for iniciado. Assim, é possível que, através da obtenção dessas
habilidades, o indivíduo com TEA passe a demandar um nível de suporte
inferior ao que demandaria se não fosse exposto a esse estímulo. Além disso,
com esse suporte precoce, alguns casos de atraso no desenvolvimento que
não necessariamente se enquadrariam em TEA podem ter resolução, sendo
um meio de evitar o sobrediagnóstico. Por isso, cabe a reflexão de que essa
detecção precoce não deve ser acompanhada do estabelecimento de um
diagnóstico precoce e, por vezes, incorreto e pouco benéfico para o indivíduo.
Assim, discussões sobre o papel da APS na detecção precoce e na
conscientização social do transtorno se fazem de grande importância. Sendo a
Atenção Primária e a Estratégia de Saúde da Família responsáveis pelo contato
mais próximo do Sistema Único de Família com o indivíduo e sua comunidade,
o impacto de suas ações, em principal se tratando de ações no território, é dos
mais poderosos possíveis. Discussões sobre a aplicação de métodos de
rastreio populacional ganharam visibilidade na comunidade científica nos
últimos anos. Alguns pesquisadores e comunidades científicas, principalmente
estadunidenses, defendem a aplicação, na APS, de um questionário de rastreio
a todas as crianças entre 18 e 24 meses de vida. Contudo, essas teorias
ignoram nuances que perpassam a definição de um diagnóstico, além de
menosprezarem o impacto biopsicossocial de um rastreio amplo que, via de
regra, leva a sobrediagnóstico e que, de forma geral, não acarretaria em maior
assistência nem em melhoria de qualidade de vida.

5
Cabe, então, à APS, além de se posicionar como matriz do cuidado
multiprofissional à pessoa com TEA, ofertar uma educação em saúde à
população com base nessas discussões complexas, que são inevitavelmente
perpassadas pelos Determinantes Sociais de Saúde (DSS). De acordo com a
Comissão Nacional sobre Determinantes Sociais de Saúde (CNDSS), criada em
2005, os DSS são características socioeconômicas, culturais e ambientais de
uma sociedade que influenciam as condições de vida e trabalho de todos seus
integrantes. Esse conceito, que permeia todas as discussões em saúde
pública, tem importância ainda maior ao se considerar um debate sobre TEA,
em que os determinantes têm impacto individual tão visível e tão potente nas
crianças com TEA e seus cuidadores. A compreensão do território e de seus
mecanismos de articulação de uma rede de cuidado é vital para o
desenvolvimento de qualquer criança periférica, que encontra obstáculos na
obtenção dos direitos essenciais à infância, como a educação, o esporte, a
cultura e mesmo o brincar.
O território, conceitualmente, não se restringe às fronteiras entre
diferentes estados ou países, mas é caracterizado pela ideia de posse, domínio
e poder, correspondendo ao espaço geográfico socializado,
independentemente da extensão territorial. A relação do território com a
Atenção Primária em Saúde dentro de uma favela tende a transbordar essas
definições, que norteiam a territorialização dentro da Atenção Básica. Em um
espaço dinâmico, com complexas relações interpessoais impactadas
diretamente por um ambiente de convívio restrito, a compreensão do território
é tão difícil quanto é importante, por ele ter um efeito importante e direto na
precarização de condições de vida individuais e coletivas. Assim,
estabelece-se que ações de saúde no território adscrito à CFMSSS são vitais
para a articulação do cuidado, viabilizando identificar vulnerabilidades e
demandas específicas da favela da Rocinha.

2. OBJETIVOS
2.1 Primário:
Conscientizar os pais e mestres presentes em atividade do Programa Saúde
nas Escolas (PSE) realizada na Creche Municipal Castelinho sobre a multiplicidade e
complexidade do diagnóstico de Transtorno do Espectro Autista.

6
2.2 Secundários:
I. Capacitar os pais e mestres na identificação de sinais e sintomas que levem à
suspeita de TEA
II. Criar um canal de comunicação entre a Creche Municipal Castelinho e a
CFMSSS
III. Iniciar uma articulação para coordenar o cuidado de crianças com TEA no
território da CFMSSS

3. METODOLOGIA

Este trabalho é um estudo descritivo realizado por uma acadêmica de Medicina


alocada em uma equipe de Estratégia de Saúde da Família. Trata-se de um relato de vivência
sobre uma ação de intervenção realizada no território adscrito à Clínica da Família Maria do
Socorro Silva e Souza, além de uma análise qualitativa das respostas colhidas dos presentes
na atividade em questionário aberto.
Inicialmente, ao aceitar a proposta de realizar a atividade do PSE, foi ponderado
acerca de sob que ótica ela deveria ser conduzida. Então, para alinhar expectativas sobre a
ação, um contato próximo com a diretora da creche, Leide, foi estabelecido. Em algumas
conversas, além de melhor conhecer o que fundamentava sua demanda, foi possível
reconhecer que suas expectativas eram voltadas ao combate de desinformações e
preconceitos que percebia presentes na população alvo da ação. Além desse contato, foi
questionado também à ACS da equipe que faria parte da atividade quais temas ela gostaria
que fossem abordados, como agente de saúde, moradora da Rocinha e mãe. A isso ela
respondeu que tinha dúvidas sobre os “graus de autismo” e sobre “como orientar os pais para
observar sinais diferentes nas crianças”.
Em seguida, foram pensados mecanismos de fazer a atividade mais inclusiva e
representativa e, para isso, foi acionado o Coletivo Autista da UFRJ. Esse coletivo, articulado
em 2021, foi criado por Jhonata Silva, aluno autista da Medicina UFRJ, e, desde então, tem
sido muito atuante no suporte aos alunos autistas da UFRJ e na disseminação de informação
de qualidade sobre o transtorno por meio de seu Instagram (@coletivoautistaufrj). Para o
trabalho presente, foi estabelecido um contato com o Jhonata, que concordou em participar
da atividade e em auxiliar com material didático sobre o tema.
Outra etapa do trabalho foi o contato com psicólogo Celso Lima, profissional do NASF
da CFMSSS, para melhor conhecer e poder abordar os mecanismos de suporte do SUS e da
comunidade à criança com TEA. A ideia inicial era contar com sua participação na ação,
contudo, devido a problemas pessoais, ele não conseguiu estar presente. Auxiliou, então, na
montagem da apresentação com materiais didáticos e na retirada de dúvidas.
Assim, foi feita uma revisão bibliográfica com os materiais enviados pelo Jhonata e
pelo Celso, assim como pela coordenadora Etienne Silva, além de angariado por pesquisa em
ferramentas de busca. Uma apresentação em slides foi montada com o intuito de orientar o
debate e estimular a participação dos presentes.
Em seguida, foram pensadas maneiras de receber uma resposta sobre o impacto da
atividade nos pais e mestres presentes. Decidiu-se por um questionário aberto, impresso em
uma folha de papel e distribuído ao final da atividade com uma pergunta sobre a percepção

7
individual sobre o tema. (Imagem 1) Por fim, foi feita uma análise qualitativa das respostas
dadas pelos pais e mestres.

3.1 Temas abordados na apresentação:

Definição de TEA

Características e particularidades do indivíduo com TEA

Desmistificação de causas associadas ao Autismo

Abordagem de estigmas relacionados ao Autismo

Importância da detecção precoce e elucidação de marcos do desenvolvimento

Mecanismos para lidar com a crise no TEA

Necessidade de procura e atendimento especializado para o diagnóstico

Mecanismos do SUS e da comunidade para suporte das crianças com TEA

8
Definição de TEA

Vivências do Coletivo Autista

4. RESULTADOS E DISCUSSÃO

A atividade teve curso no dia 20 de junho de 2023, às 08h00, e contou com a presença
de 32 pais e 2 professores. (Imagens 2 e 3) Alguns dos tópicos mais comentados e trazidos
pelos pais foram: a dificuldade de acesso aos cuidados multidisciplinares do SUS e a
dependência de planos de saúde para o cuidado da criança com TEA, como se comportar
frente a suspeitas de autismo em crianças da comunidade, o papel da creche e da escola na
inclusão da criança com TEA, o caminho longo até o diagnóstico correto vivido por uma das
mães com uma filha autista.
A discussão teve uma duração total de 2h, em que houveram falas não só dos pais e
cuidadores presentes, mas da coordenação da escola, que explicitou suas preocupações com
relação ao preparo para o cuidado e a inclusão social de seus alunos com TEA. Ao fim, cerca
de 14 presentes se disponibilizaram para a resposta do questionário final, e suas respostas
foram colhidas.
4.1 Respostas do questionário:

I. Pré-concepções

● “Não sabia nada sobre Autismo.”

● “Já sabia um pouco sobre o Autismo, mas é sempre bom aprender mais.”

● “Por não ter convívio próximo ao longo da vida, não sabia profundamente
sobre o tema.”

● “Apesar de ter vivência com pessoas com autismo, foi muito importante”

II. Aprendizados

● “O Autismo tem vários suportes e precisa ser levado mais a sério


independente do grau (de suporte).”

● “Eu entendi que a criança autista não é uma doença, só precisa de uma
atenção especial.”

● “Nada mudou, Autismo não é doença, eles são crianças como outras

9
qualquer.”

● “Minha percepção sobre o Autismo ampliou bastante, porque eu estou


fazendo uma procura de diagnóstico para o filho, então me ajudou bastante
a entender isso.”

● “Tirei todas as dúvidas que eu tinha.”

● “Consegui entender melhor como ajudar.”

III. Opiniões

● “Muito bom, amei.”

● “Achei muito importante e necessária essa palestra.”

● “Foi muito importante e informativo até para nós sabermos como ajudar os
outros e nossas crianças melhor.”

● “Achei mais complexo do jeito que eles falaram.”

● “Excelente explicação, tirando todas as dúvidas e trazendo o tema do


Autismo como uma conversa leve e sem preconceito.”

● “Esta reunião foi maravilhosa pois consegui aprender muitas coisas que não
sabia a respeito do Autismo. Achei um assunto muito importante a ser
falado.”

● “Na minha percepção, é um tema que deveria ter uma atenção melhor.”

● “Foi muito esclarecedor.”

A análise dessas respostas permite a discussão de que o tema do Autismo é ainda


muito pouco abordado em diversos cenários da sociedade, e aqueles que possuem mais
conhecimento sobre o assunto são, normalmente, os expostos a casos na família e que
procuram informações de maneira autônoma. Isso abre margem para o crescimento de
desinformações, como a associação errônea e alarmista entre Autismo e vacinação.
Estimar o impacto total da atividade realizada seria uma tarefa, além de impossível
em sua completude, pouco frutífera para o propósito do presente estudo. Contudo, é seguro
dizer que a impressão geral e a receptividade foram positivas. Trata-se de um enorme desafio
transmitir um assunto tão complexo, tanto em aspectos médicos quanto em psicossociais,
para uma população com precário acesso à educação e consequente baixa escolaridade. Em
alguns momentos, apesar do grande esforço para adaptar a terminologia usada e não se
escorar em linguajar médico, algumas informações pareciam ter sido perdidas pelo público.
Por isso, uma das surpresas mais positivas foi a resposta recebida sobre os graus de suporte
no Autismo, que demonstra uma compreensão, ao menos por um dos participantes, de um
conceito que vai na contramão de preceitos do senso comum sobre o TEA. Assim, pode-se
dizer que, apesar de não ser possível estabelecer se algumas definições foram assimiladas ou

10
decoradas, esse discurso foi necessário para abordar o tema de forma completa e possibilitar
a obtenção do objetivo primário deste estudo.
Uma outra resposta positiva recebida sobre a atividade foi a repercussão nas mídias
sociais e dentro da Clínica da Família. Ao ter a atividade postada em redes sociais,
principalmente no Instagram tanto da clínica quanto do Coletivo Autista, respostas de
usuários da clínica elogiando a ação foram encaminhadas para a gerência da CFMSSS, que
trouxe a estimativa de um grande impacto na comunidade.
Contudo, é necessário reconhecer as limitações da atividade e a pertinência das
questões trazidas pelos pais e mestres. Um dos objetivos secundários do estudo, talvez por
escassez de tempo no desenvolvimento do trabalho, não atingiu a completude desejada. A
articulação do cuidado de crianças com TEA no território da CFMSSS ainda é deficitária e o
relato de uma das mães de uma criança autista foi de que, para ela, é imprescindível a
assistência de um plano pago de saúde para formar a rede de cuidado de seu filho. Assim,
observa-se a necessidade de melhor instituir um fluxo de cuidado dessas crianças na clínica,
além de facilitar o acesso desses pais aos direitos que o SUS e a rede pública oferecem.

5. CONCLUSÃO
O Transtorno do Espectro Autista ainda é um tema de difícil abordagem, apesar da
importância desse debate cada vez mais atual. É um distúrbio com efeito marginalizante aos
que o possuem, o que coloca esses indivíduos à margem do acesso a seus direitos sociais,
fator que torna mais relevante a promoção de atividades de instrução e debate em prol da
conscientização sobre o TEA.
Na infância, o TEA ganha contornos mais complexos, por ser um período
determinante para o diagnóstico e o bom desenvolvimento das pessoas portadoras do
transtorno. Além disso, a sujeição da criança aos cuidados alheios a expõe a intensas
reações de preconceito, sendo estas diretamente influenciadas pela falta de atenção histórica
dada à desmistificação de características relacionadas ao Autismo.
Recentemente, contudo, observa-se uma tendência, apesar de tímida, de maior
abordagem do assunto em algumas esferas da sociedade. É necessário, portanto, expandir
essa tendência, para que seja possível a horizontalização do conhecimento e a quebra de
paradigmas associados ao TEA, facilitando, assim, a inclusão mais efetiva desses indivíduos
em sociedade, seja na infância, seja na idade adulta. Nesse cenário, a APS pode desempenhar
um papel importante, promovendo, por meio do Programa Saúde nas Escolas, atividades
educativas assim como a esmiuçada neste trabalho. Enfatiza-se, então, que devem ser
estimulados e promovidos essas atividades de caráter tão importante em conjunto com a
comunidade, que está, assim como analisado, receptiva a contribuir para com o debate.

11
6. ANEXOS:

Gráfico 1

Imagem 1

12
Imagem 2

Imagem 3

13
7. REFERÊNCIAS:

Kanner L. Autistic disturbances of affective contact. Nervous Child. 1943;2:217-250.

Maenner MJ, Warren Z, Williams AR, et al. Prevalence and Characteristics of Autism Spectrum
Disorder Among Children Aged 8 Years — Autism and Developmental Disabilities Monitoring
Network, 11 Sites, United States, 2020. MMWR Surveill Summ 2023;72(No. SS-2):1–14. DOI:
http://dx.doi.org/10.15585/mmwr.ss7202a1
.
Sanchack KE, Thomas CA. Autism Spectrum Disorder: Primary Care Principles. Am Fam
Physician. 2016 Dec 15;94(12):972-979. PMID: 28075089.

GUSSO, Gustavo; MACHADO, Lucas Bastos Marcondes. Atenção Primária à Saúde. In: GUSSO,
Gustavo; LOPES, José Mauro Ceratti (Org.). Tratado de medicina de família e comunidade :
princípios, formação e prática. 3. ed., Porto Alegre : Artmed, 2020.

Colussi, C. F. & Pereira, K. G. (2016). Territorialização como Instrumento do Planejamento


Local na Atenção Básica. Florianópolis: UFSC.

Departamento Científico de Pediatria do Desenvolvimento e Comportamento. Manual de


Orientação - Transtorno do Espectro do Autismo [PDF]. SBP, 2019.

Bertin, C. Manual dos Direitos da Pessoa com Autismo. São Paulo: 2021.

Guedes, T. A. L. (Universidade Federal do Maranhão - UNA-SUS/UFMA). Instrumentos de uso


livre para rastreamento/triagem e classificação de Transtorno do Espectro do Autismo [PDF].
Disponível em: https://ares.unasus.gov.br/acervo/handle/ARES/24242.

Organização Mundial da Saúde (OMS). Redução das desigualdades no período de uma


geração : igualdade na saúde através da ação sobre os seus determinantes sociais. Relatório
final da Comissão para os Determinantes Sociais da Saúde. Portugal, 2010. Disponível em
https://www.who.int/eportuguese/publications/Reducao_desigualdades_relatorio2010.pdf.

14

Você também pode gostar