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Efeitos da pandemia
em cuidadores de
indivíduos com alterações Resumo
Deste modo, com o surgimento da pandemia, os como paralisa cerebral, lesões medulares, síndrome de
cuidadores tiveram aumento da carga de cuidado, visto down e atraso no desenvolvimento psicomotor.
que houve o confinamento e o distanciamento social, Como critérios de inclusão, os cuidadores de
fazendo com que o indivíduo permanecesse em seu pacientes com sequelas neurológicas e/ou atraso do
domicílio, além da paralisação de vários atendimentos desenvolvimento deveriam possuir dispositivos com
em saúde que deveriam ser contínuos, o que modificou acesso à internet para responderem os questionários
toda a rotina do paciente e do cuidador. Além de do estudo, apresentar mais de 18 anos e ter capacidade
promoverem alterações físicas e sociais do paciente e do de leitura e compreensão dos questionários. Foram
cuidador, estas mudanças de rotina também interferiram excluídos aqueles que não efetuaram todas as etapas
no comportamento e quadro emocional do paciente, da avaliação ou apresentaram diagnóstico clínico de
o que potencializou a sobrecarga e necessidade de alguma doença que poderia interferir nos achados deste
dedicação intensa do cuidador.8 estudo, como doenças reumatológicas e do sistema
Neste sentido, este estudo teve como intuito analisar nervoso.
de forma detalhada como a situação pandêmica acarre-
tou em mudanças na saúde mental, comportamental Instrumentos de avaliação
e física dos cuidadores de pacientes com sequelas
neurológicas e atraso do desenvolvimento, o que pode Todos os questionários foram respondidos em um
ter influenciado diretamente na qualidade de vida único momento e online. Inicialmente os cuidadores
destes cuidadores e até mesmo refletido nos cuidados tiveram acesso ao TCLE, o qual foi disponibilizado na
com o paciente. Além disso, esta pesquisa auxiliou primeira página do questionário do Google Forms. Em
na percepção dos fatores agravantes, fato que pode seguida, responderam o questionário inicial, elaborado
colaborar com o desenvolvimento de protocolos de pelos pesquisadores, o qual apresentava questões sobre
apoio, promoção e prevenção à saúde nesta população. o grau de parentesco do paciente, tempo de dedicação
ao cuidado do indivíduo, trabalho, qualidade de sono,
estresse e presença de alguma doença concomitante.
Métodos Avaliou-se a sobrecarga física e emocional dos
cuidadores utilizando-se a versão brasileira do ques-
Aspectos de natureza ética tionário de sobrecarga Burden Interview,9 previamente
validado, o qual apresenta as seguintes áreas: afetivas,
Este projeto de pesquisa foi submetido e aprovado emocionais, de tempo, vida financeira, dependência,
pelo Comitê de Ética e Pesquisa da Universidade do privacidade, vida social e saúde. Ao todo são 22
Oeste Paulista (parecer nº 48247421.0.0000.5515). perguntas, com as pontuações para cada pergunta em
Os participantes inseridos no estudo foram instruídos uma escala de 0 a 4, sendo: 0 = nunca, 1 = raramente,
em relação a todos os procedimentos que seriam 2 = algumas vezes, 3 = frequentemente, 4 = sempre. O
executados, sendo disponibilizado em formato escore total varia de 0 a 88 pontos, sendo que escores
eletrônico o termo de consentimento livre e esclarecido mais altos indicam maior nível de sobrecarga ao
(TCLE) para concordância na participação do estudo, cuidador.
pois não houve contato presencial com os participantes. Para a avaliação da qualidade de vida, aplicou-se o
Questionário de Qualidade de Vida SF-36,10 previamente
Local e população do estudo validado, no qual são utilizados 36 itens para a obtenção
das pontuações referentes à capacidade funcional,
Esta pesquisa foi realizada de forma online com estado geral de saúde, aspectos emocionais, limitação
cuidadores informais (pais e/ou responsáveis legais) de por aspectos físicos e dor, sendo que as questões
pacientes que realizavam tratamento fisioterapêutico abrangidas seguem uma escala Likert. Este questionário
em uma clínica de fisioterapia no interior de São Paulo. apresenta um escore total de 100%, sendo que quanto
Foram inseridos 30 indivíduos de ambos os sexos, mais próximo deste percentual, melhor é a qualidade de
sendo estes cuidadores de crianças e adolescentes com vida, a qual já indica comprometimento em percentuais
sequelas neurológicas e atraso do desenvolvimento, abaixo deste.10
Para a análise dos resultados, exportou-se o banco A amostra foi composta por 30 indivíduos, de ambos
de dados eletrônico (Excel®) do formulário online os sexos, com média de idade de 37,03 ± 10,81 anos. A
respondido pelos participantes. A divisão dos grupos maioria dos cuidadores de ambos os grupos eram mães
foi realizada de acordo com o diagnóstico clínico dos dos próprios pacientes, dos quais cuidavam por mais de
pacientes (G1: distúrbios psicomotores e síndromes; 12 horas diárias. Apesar de a maioria não trabalhar fora,
G2: sequelas neurológicas), definidos como variável em ambos os grupos verificou-se aumento do tempo de
dependente do estudo e submetidos à análise de cuidado e do estresse durante a pandemia (Tabela 1).
proporções por meio do teste de qui-quadrado, com Não encontrou-se efeito significativo entre os
pós-teste de Bonferroni, para comparar a taxa de grupos na análise da sobrecarga física e emocional dos
resposta entre as variáveis dependentes analisadas e o cuidadores. Observou-se uma homogeneidade entre os
nível de sobrecarga dos cuidadores pelo questionário cuidadores dos dois grupos em relação à classificação
Burden Inteview. da sobrecarga, sendo que nenhum foi classificado com
Para a correlação entre os grupos e a qualidade de sobrecarga moderada a severa ou sobrecarga severa.
vida dos cuidadores (SF-36), os dados foram expressos Os dados estão expressos na Tabela 2.
em médias e desvio padrão e utilizou-se o teste t de Quanto à qualidade de vida, encontrou-se diferença
Student não pareado. Foram considerados significativos significativa entre os grupos no domínio de aspectos
os achados com p ≤ 0,05. O pacote estatístico utilizado sociais, com os cuidadores de indivíduos com distúrbios
foi SPSS (Statistical Package for the Social Sciences IBM psicomotores e síndromes apresentando maiores
Corporation, Armonk, NY, USA), versão 22.0. déficits neste domínio (Tabela 3).
1-2 1 3
2-4 0 1
8 - 10 2 1
10 - 12 1 0
> 12 11 10
Horas de sono
<3 0 1
3–4 2 0
4–5 3 2
6–7 4 6
7–8 4 6
>8 2 0
Aumento do estresse durante a pandemia n (%) 12 (84,61) 13 (91,66)
Aumento do tempo de cuidado ao paciente n (%) 15 (100) 10 (66,66)
Número de cuidadores que trabalham fora n (%) 3 (23,07) 5 (33,33)
Nota: Grupo 1 = distúrbios psicomotores e síndromes (n = 15); Grupo 2 = sequelas neurológicas (n = 15).
Nota: Grupo 1 = distúrbios psicomotores e síndromes (n = 15); Grupo 2 = sequelas neurológicas (n = 15).
Tabela 3 - Resultado em percentual da análise da qualidade de vida pelo questionário SF-36 x grupos
Nota: Grupo 1 = distúrbios psicomotores e síndromes (n = 15); Grupo 2 = sequelas neurológicas (n = 15). Dados expressos em média e desvio padrão.
Valores em negrito indicam diferença significativa (p ≤ 0,05).
Discussão
Com o conhecimento das possíveis consequências O sexo feminino foi o de maior prevalência entre
da pandemia de COVID-19 sobre a qualidade de vida os cuidadores visualizados neste estudo, sendo o grau
das pessoas, o presente estudo foi desenvolvido a fim de parentesco dominante o das mães em ambos os
de observar seu impacto nos cuidadores informais grupos, as quais apresentaram comprometimento
de pacientes com sequelas neurológicas e atraso do da qualidade de vida durante a pandemia (Tabela
desenvolvimento, com a finalidade de poder orientá- 3), visto que em todos os domínios do instrumento
los frente ao impacto em sua saúde e de proporcionar apresentaram percentuais inferiores a 100%. Este
visibilidade à importância da atenção à saúde voltada ao achado pode estar associado à questão cultural,
cuidador. sendo a mulher na sociedade geralmente vista como
A maior parte da amostra de ambos os grupos a mais sensível no cuidado ao próximo e observada
apresentava-se mais estressada e possuía um maior como encarregada pelo cuidado dos enfermos.11-13
tempo de cuidado durante a pandemia de COVID-19, Os homens geralmente são designados a participar de
sendo que a minoria trabalhava fora do ambiente uma forma mais indireta, como no sustento da casa ou
do seu próprio lar. Os cuidadores de pacientes com até mesmo nas necessidades de deslocamento.11 Neste
distúrbios psicomotores e síndromes (G1) apresentaram sentido, estudos que avaliam a sobrecarga da qualidade
maior comprometimento no domínio de aspecto social. de vida em cuidadores de crianças e adolescentes com
Não encontrou-se, contudo, interferência do tipo de síndromes11 e sequelas neurológicas12,13 descrevem as
diagnóstico no nível de sobrecarga do cuidador, sendo mães como maior prevalência entre os cuidadores,
que em ambos os grupos estes níveis apresentaram- sendo que o estudo de Barros et al.11 traz um percentual
se baixos, classificados em ausência de sobrecarga ou da amostra acima de 95%, achado este semelhante ao
sobrecarga mínima e sobrecarga de leve a moderada. do presente estudo.
Tendo em vista que crianças com distúrbios psico- tido influências diretas da pandemia e do tempo diário
motores, sequelas neurológicas e síndromes apre- disponível para o cuidado do paciente (Tabela 1), visto
sentam dificuldade na realização de suas atividades que houve relato de aumento deste e do nível de
de vida diária, os seus cuidadores necessitam de uma estresse durante a pandemia, o que pode ter diminuído
alta carga de tempo diário de cuidado com o paciente os momentos de lazer, descontrações, entretenimento e
(Tabela 1), o que pode acometer diretamente o aspecto diversões.14
social, visto que o cuidador acaba por não ter tempo Além disso, pode-se afir-mar que alterações de
suficiente para estar em um ambiente de socialização. sobrecarga no cuidador podem se acumular com
A pandemia de COVID-19, devido ao seu alto potencial o tempo e influenciar sua qualidade de vida. Neste
de contaminação, tornou-se um agravante, pois o sentido, Souza et al.15 avaliaram a qualidade de vida de
isolamento social restringiu ainda mais a interação quinze mães de crianças com alterações psicomotoras
social e, consequentemente, dificultou a socialização e concluíram que a dependência física ou psíquica
dos cuidadores devido à preocupação e cautela com o da criança ocasionou uma abdicação do lazer, o que
contato com outras pessoas. pode ter acarretado em sobrecarrega às cuidadoras.
O acometimento no aspecto social da qualidade Já Barros et al.,11 ao avaliarem a sobrecarga de 84
de vida já descrito pode estar relacionado ao fato de cuidadores de crianças e adolescentes com sín-drome
estes cuidadores informais de crianças com síndrome de Down, obtiveram a sobrecarga predominante de
e alteração psicomotora apresentarem diminuição do grau moderado, sendo este resultado semelhante ao
contato social tanto no trabalho como no lazer. Pensando encontrado nesta pesquisa.
em melhor flexibilidade de tempo, no intuito de dar Esse estudo apresenta como limitação a ausência do
atenção integral à criança, os cuidadores muitas vezes estado civil como um dos fatores não analisados, o que
passam a buscar trabalhos que visem o ambiente do pode ter influenciado nos resultados. De acordo com
seu próprio lar. Desta forma, diminui-se o contato social Souza et al.,15 um parceiro pode auxiliar nos gastos de
em geral, o que pode estar relacionado com o fato de transporte, refeição, vestimentas e até mesmo no lazer,
os cuidadores deste grupo (G1) terem aumentado em e isso pode impactar na sobrecarga e qualidade de vida
100% o tempo de cuidado durante a pandemia (Tabela de mães solteiras. Outro fator importante que não foi
1). Além disso, geralmente os gastos com os cuidados considerado é a profissão e o salário dos cuidadores,
necessários diminuem a renda familiar, fazendo com uma vez que mães que possuem rendas maiores podem
que haja também uma redução no lazer, gerando um apresentar melhor qualidade de vida.15
impacto no aspecto social desses cuidadores.11 Todavia,
de acordo com Ribeiro et al.,14 na tentativa de impedir
que a criança com síndrome passe por situações de Conclusão
preconceito, principalmente pela estigmatização vinda
com a discriminação, muitas vezes o cuidador acaba por Pode-se concluir que mesmo sendo os cuidadores
se privar de sua socialização bem como a da criança, em sua maioria as mães, com bastante tempo diário de
tendo assim um declínio em seu aspecto social. dedicação ao cuidado e com relato de aumento deste
Como já relatado, os cuidadores em sua maioria tempo e do estresse durante a pandemia de COVID-19,
eram as mães, o que pode estar diretamente ligado houve impacto leve a moderado na sobrecarga física,
à ausência de sobrecarga e sobrecarga mínima ou à porém com diminuição da qualidade de vida. Na tenta-
presença de sobrecarga leve a moderada encontradas tiva de diminuir a sobrecarga gerada principalmente
neste estudo, visto que estes achados podem estar neste período pandêmico e melhorar a qualidade de
associados a uma questão mais afetiva entre mães e vida desses cuidadores, enfatiza-se a importância da
filhos, fazendo com que as mães sentissem ainda mais atenção dada a esta população. Recomendam-se ações
o desejo de proteção do filho. Uma vez que geralmente multiprofissionais que possam abranger a saúde e
as mães acreditam na impossibilidade de se delegar a aspectos emocionais, desde orientações para facilitar e
função a outra pessoa, sendo elas as responsáveis pelo otimizar os cuidados diários dos pacientes até a busca
cuidado dos filhos,13 isso pode ter alterado diretamente de assistência social para auxílio dos cuidadores em
sua percepção de sobrecarga. Contudo a presença de condições mais específicas, como a financeira, visando
sobrecarga, mesmo que pequena, e do acometimento de tal forma melhorar o impacto gerado na sua saúde
da qualidade de vida na amostra estudada pode ter como um todo.
Contribuição dos autores 7. Borges KNG, Oliveira RC, Macedo DAP, Santos JC, Pellizzer
LGM. O impacto da pandemia de COVID-19 em indivíduos
GAE, MLP, RGVNR e MTAPD foram responsáveis pela com doenças crônicas e a sua correlação com o acesso a
concepção e delineamento do estudo, sendo a análise e serviços de saúde. Rev Cient Esc Estadual Saude Publica Goias.
interpretação dos dados realizada por todos os autores. 2020;6(3):e6000013. Link de acesso
GAE, MLP, RGVNR, DCGLF redigiram o manuscrito e LAS,
MHST, DCGLF e MTAPD o revisaram. Todos os autores 8. Machado BM, Dahdah DF, Kebbe LM. Cuidadores de fami-
aprovaram a versão final. liares com doenças crônicas: estratégias de enfrentamento
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