Centro de Referência em Neurofibromatose

Hospital das Clínicas - Faculdade de Medicina - Universidade Federal de Minas Gerais

Alameda Álvaro Celso, 55 - Belo Horizonte – MG - CEP 30150-260
(31) 3409 9560 e 3409 9199
Relatório de Atendimento
Belo Horizonte, 6 de julho de 2018

CAMYLLE VITÓRIA FERREIRA DA SILVA, nascida em 05/10/2002 (com 15 anos e 8 meses),

residente em Rua das Orquídeas 83, Bairro Antônio Vieira, Juazeiro do Norte, CE, CEP 63022-320.

CAMYLLE vem sendo atendida em nosso centro desde 2013, com sinais e sintomas compatíveis
com o diagnóstico de Neurofibromatose do Tipo 1, (NF1) baseado nos achados de manchas café
com leite (mais de 5), efélides axilares e inguinais e um neurofibroma plexiforme no queixo. A
paciente parece ser mutação nova na família, uma vez que não há relato de outros parentes com
sinais de NF1. Cefaleia frequente acompanhada de náuseas, o que motivou a realização de
eletroencefalograma que mostrou atividade irritativa parietal e occipital, o que levou ao uso de
topiramato por indicação de neurologista, sem crises e sem medicamento no momento. Mais
informações sobre a NF1 podem ser encontradas na página da AMANF www.amanf.org.br

As dificuldades de aprendizado na NF1

Tem sido observado internacionalmente que os déficits cognitivos são comuns na NF1, podendo
acometer cerca de 50% a 80% das pessoas com NF1.
Elas apresentam dificuldade com as tarefas visuais, assim como nas habilidades de memória e
linguagem, o que pode resultar em baixo desenvolvimento da escrita, leitura e matemática. As
crianças podem exibir planejamento insuficiente, pouca capacidade de organização e de controle
temporal, além de dificuldades de absorver e integrar novas informações, o que as atrasam na
escola.
Pouca coordenação e flexibilidade exagerada das articulações podem impedir que indivíduos com
NF1 aprendam a andar de bicicleta, amarrar os sapatos ou segurar corretamente a caneta.
Além disso, as pessoas com NF1 têm dificuldade para entender ironia, sarcasmo e piadas.
Em nosso meio verificamos que a maioria dos pacientes apresenta distúrbios da voz e do controle
motor oral e possivelmente 100% das pessoas com NF1 apresentam desordem do processamento
auditivo (DPA), ou seja, ouvem normalmente, mas não entendem bem o que ouvem. Verificamos
também que a DPA está correlacionada com as dificuldades de aprendizado em pessoas com NF1.
Até o presente, não há medicamentos que sejam comprovadamente eficazes para o tratamento
das dificuldades de aprendizado na NF1. Diante disso, são necessários os apoios de familiares e
das instituições escolares (maior paciência com as dificuldades, explicar com mais clareza na
pronúncia das palavras, dar mais tempo para seu aprendizado, reduzir as pressões por
desempenho, enfatizar a socialização mais do que o conhecimento) para que as crianças com NF1
atinjam seu potencial humano.

As neurofibromatoses constituem doenças que tornam as pessoas acometidas portadoras de

necessidades especiais segundo a Lei 21.459, de 2014, fruto do PL 3.037/12, sancionada pelo
governador de Minas Gerais1 em 2014, que assegura às pessoas com neurofibromatose os direitos
e benefícios previstos na Constituição e na legislação estadual e federal que definem as pessoas
com necessidades especiais, ou seja, são aquelas que se enquadram nas nos dispositivos da
Convenção sobre Direitos da Pessoa com Deficiência (Decreto 6.949/2009) e pelo Estatuto da
Pessoa com Deficiência Física (Lei 13.146/2015). Neste sentido, as manifestações neurológicas da

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Há legislações semelhantes no Estado do Rio de Janeiro e no Estado do Espírito Santo.
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Relatório de Atendimento
NF1 em CAMYLLE VITÓRIA FERREIRA DA SILVA fazem com ela cometidas se enquadre no conceito
de que pessoas com deficiências, que “são aquelas que têm impedimentos de longo prazo de
natureza física, mental ou sensorial, os quais, em interação com diversas barreiras, podem obstruir
sua participação plena e efetiva na sociedade em igualdade de condições com as demais pessoas”
(Decreto 6.949/2009 da Presidência da República).
A principal característica de sua deficiência é de natureza mental, ou seja, “funcionamento
intelectual significativamente inferior à média, com manifestação antes dos dezoito anos e
limitações associadas a duas ou mais áreas de habilidades adaptativas, tais como: comunicação e
habilidades sociais” (Inciso IV do Art. 4º do Decreto 3.298/1999 da Presidência da República).
Considerando o exposto acima, CAMYLLE VITÓRIA FERREIRA DA SILVA, é portadora de
necessidades especiais, para quem solicitamos a aplicação dos benefícios legais das demais
pessoas com deficiência, como apoio especial na escola.

Coloco-me ao inteiro dispor para quaisquer esclarecimentos.

Atenciosamente,

Prof. Dr. Luiz Oswaldo Carneiro Rodrigues

Coordenador Clínico do CRNF – CRMMG 6725