Créditos e Copyright Nov 2023

Transtornos
Invasivos do UNIVERSIDADE
Núcleo de Educação a Distância
METROPOLITANA DE
Desenvolvimento:
Diagnóstico e SANTOS
Intervenção
PÓS-GRADUAÇÃO
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UNIVERSIDADE
METROPOLITANA DE
Créditos e Copyright
SANTOS
Este curso foi concebido e produzido pela Unimes Virtual. Eventuais marcas aqui
publicadas são pertencentes aos seus respectivos proprietários.
A Unimes Virtual terá o direito de utilizar qualquer material publicado neste curso
oriundo da participação dos alunos, colaboradores, tutores e convidados, em
qualquer forma de expressão, em qualquer meio, seja ou não para fins didáticos.
PÓS-GRADUAÇÃO
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UNIVERSIDADE
METROPOLITANA DE
SANTOS
UNIVERSIDADE METROPOLITANA DE SANTOS
PLANO DE ENSINO
CURSO: Pós-Graduação em Educação Inclusiva
COMPONENTE CURRICULAR: Transtornos Invasivos do Desenvolvimento:
Diagnóstico e Intervenção
MÓDULO: 3
CARGA HORÁRIA TOTAL: 50 hs
EMENTA
Transtornos invasivos e suas especificidades. As diversas formas de tratamento
adotadas e o importante papel da família e das instituições no processo de
desenvolvimento e aprendizagem das crianças e adolescentes que apresentam
transtornos. Características do transtorno e recursos para a formação do professor
no que refere-se ao seu posicionamento no processo de inclusão desses alunos.
UNIDADES
Unidade I – Transtornos invasivos do desenvolvimento – quadro geral autismo e
Síndrome de Asperger
Objetivo:
Apresentar uma visão ampla do tema, a fim de que possamos ajustar alguns de
nossos conhecimentos prévios construindo uma base comum para os estudos
posteriores. Debruçar sobre os mais conhecidos TIDs : o Autismo e a Síndrome de
Asperger.
Conteúdos:
Aula 01 – Transtornos Invasivos do Desenvolvimento.
Aula 02 – Autismo e síndrome de asperger – breve histórico e primeiras
considerações.
Aula 03 – O transtorno autista
Aula 04 – A Síndrome de Asperger
Aula 05 – Formas de tratamento
Aula 06 - O papel das famílias e das instituições de apoio
Aula 07 - Estudos de caso
Aula 08 – Diagnóstico diferencial
Aula 09 – Prognósticos
Aula 10 - Polêmicas e controvérsias: o efeito de substâncias químicas
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METROPOLITANA DE
Aula 11 – Como vejo o mundo: o autismo visto por um autista
Unidade II
Objetivo:
SANTOS
Estudar Síndrome de Rett, o transtorno desintegrativo da infância e os transtornos
invasivos do desenvolvimento sem outra especificação.
Conteúdos:
Aula 12 – A síndrome de Rett: Quadro geral
Aula 13 – Síndrome de Rett : Caracterizações e critérios disgnósticos da CID-10 e
DSM.IV
Aula 14 – Outras características da SR e associações
Aula 15 – SR: Diagnóstico diferencial
Aula 16- SR: o ponto de vista das famílias e as possiblidades de desenvolvimento
Aula 17- Transtorno desintegrativo da infância
Aula 18- Transtorno invasivo do desenvolvimento sem outra especificação
Aula 19- TID-SOE: as subcategorias na perspectiva da descrição clínica
Aula 20 – TID- SOE : as subcategorias na perspectiva de outras abordagens
Analisar a importância da formação do educador, além de sua jornada acadêmica e
formação teórica.
BIBLIOGRAFIA
MOOJEN,S.P.M A escrita orotográfica na escola e na clínica: teoria de avaliação e
tratamento.
FACION, J. R. Transtornos do desenvolvimento e do comportamento. Curitiba:
Ibpex,2012.
LEAL,D. Dificuldades de aprendizagem : um olhar psicopedagógico.
SEGENREICH,D;MATTOS,P. Atualização sobre comorbidade entre transtorno do
déficit de atenção e hiperatividade (TDAH) e transtornos invasivos do
desenvolvimento.
BARBOSA,L.M.(Org.) Intervenção psicopedagógica no espaço da clínica. Curitiba:
Ibpex, 2010.
ZILIOTTO,G.S. Fundamentos psicológicos e biológicos das necessidades especiais.
Curitiba: Ibpex,2007.
METODOLOGIA
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METROPOLITANA DE
As aulas serão desenvolvidas por meio de recursos como: videoaulas, fóruns,
atividades individuais, atividades em grupo. O desenvolvimento do conteúdo
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programático se dará por leitura de textos, indicação e exploração de sites,
atividades individuais, colaborativas e reflexivas entre os alunos e os professores.
AVALIAÇÃO
A avaliação dos alunos é contínua, considerando-se o conteúdo desenvolvido e

apoiado nos trabalhos e exercícios práticos propostos ao longo do curso, como
forma de reflexão e aquisição de conhecimento dos conceitos trabalhados na parte
teórica e prática e habilidades. Prevê ainda a realização de atividades em momentos
específicos como fóruns, chats, tarefas, avaliações à distância, de acordo com a
Portaria de Avaliação de vigente.
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Sumário
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Aula 01_Transtornos Invasivos do Desenvolvimento6
Aula 02_Autismo e Síndrome de Asperger16
Aula 03_O Transtorno Autista23
Aula 04_A Síndrome de Asperger30
Aula 05_Forma de tratamento33
Aula 06_O papel das famílias e as intituições de apoio40
Aula 07_Estudo de caso44
Aula 08_ A- Diagnóstico Diferencial48
Aula 09_ Prognósticos51
Aula 10_ Polêmicas e Controvérsias: O Efeito de Substâncias Químicas55
Aula 11_ Como Vejo o Mundo? O autismo visto por um Autista61
Aula 12_ A Sindorme de Rett: Quadro Geral66
Aula 13_ Síndrome de Rett: Caracterizações e critérios da CID_10 e DSM.IV72
Caracterização da CID-1074
Aula 14_ Outras Características da SR e associações76
Aula 15_ SR: Diagnóstico Diferencial83
Aula 16_ SR: O Ponto de Vista das Famílias e as Possibilidades de
Desenvolmento87
Aula 17_Transtorno Desintegrativo da Infância96
Aula 18_Transtorno Invasivo do Desenvolvimento Sem Outra Especificação103
Aula 19_TID-SOE: as subcategorias na perspectiva da descrição clínica107
Aula 20_TID-SOE: as subcategorias na perspectiva de outras abordagens111
Aula 01_Transtornos Invasivos do Desenvolvimento
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Esta aula tem por objetivo apresentar o quadro geral dos estudos sobre os
Transtornos Invasivos do Desenvolvimento1. Esperamos que seja possível a você
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reconhecer os sintomas gerais dos TID, conhecer o grau de complexidade dos
diferentes transtornos, diferenciando-os mas sem perder de vista o que há de
comum entre eles, o que faz com que eles estejam todos sobre o mesmo “guarda-
chuva”, ou melhor, o que os agrupam sob a categoria de TID.
Para isso, iniciaremos recorrendo a autores que nos oferecem diferentes descrições
desses transtornos e enunciam aspectos que se complementam na tentativa de
compreendermos melhor o que caracteriza o TID.
Como já dissemos na Apresentação, o TID se constitui de um conjunto de
desordens que se revelam no curso do desenvolvimento e afetam as habilidades de
cognição social, de comunicação e o comportamento.
Segundo Braga e Ávila (2004) as desordens que compõem esse grupo são: o
transtorno autístico, o transtorno ou síndrome de Asperger, a síndrome de Rett, o
transtorno desintegrativo infantil e transtornos invasivos do desenvolvimento não
especificados de outra forma. Alguns autores discutem as diferentes formas de
classificação que a literatura apresenta, mostrando como esse quadro de estudos
vem sofrendo modificações nos últimos anos, e apontam para um avanço na
compreensão dessas desordens a partir da formulação de novos modelos
explicativos, apoiados principalmente pelo avanço da neurociência. (Klin &
Mercadante, 2006; Sacks, 2006; Mercadante, Van der Gaag & Schwartzman, 2006;
Rodriguez, 2006)
Valente e Valério (2004) enfatizam que a expressão TID compreende um amplo
espectro de transtornos do desenvolvimento, que podem se manifestar em
intensidades diferentes, mas com os seguintes indícios comuns: “diminuição ou
perda das habilidades sociais, da comunicação, da imaginação e do comportamento
e a presença de interesses repetitivos e restritos” (p.42).
Assim, as autoras oferecem um sutil detalhamento das características principais do
TID sem, contudo, contradizer outras descrições.
As autoras lembram que se deve cuidar para que não haja confusão entre os
termos ‘autismo’ e ‘TID’, uma vez que na literatura de divulgação sobre os
transtornos, isto é, na literatura não-científica, certa falta de clareza no uso dessas
diferentes terminologias pode ser observada.
Ressaltamos que a literatura que objetiva a divulgação tem um papel muito
importante para o esclarecimento de toda a população sobre as possibilidades reais
de interação, convivência, desenvolvimento e educação de indivíduos com TID.
Essa literatura permite que familiares; profissionais da educação e da saúde; ou
quaisquer outras pessoas da comunidade (crianças ou adultos) que convivem com
portadores desses transtornos, tenham um olhar diferenciado e melhor
compreensão sobre o comportamento que observam. Além disso, pode contribuir
para a eliminação dos estereótipos tão comuns. Não se trata, portanto, de tecer
críticas aos textos de divulgação que vem cumprindo muito bem o seu papel. Trata-
se apenas de elucidar, para os que têm um compromisso técnico com essa área de
estudos, as definições e terminologias próprias a cada conceito.
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Assim, Valente e Valério (2004) esclarecem que o termo TID se refere a todo o
espectro e não significa autismo leve ou descarta o autismo (o termo autismo se
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refere ao ‘autismo clássico’, um dos mais graves trans-tornos do espectro).
Características principais
Como já dissemos, são caracterizados como TID diferentes desordens do
desenvolvimento. Os que as agrupa, isto é, o que há de comum entre elas é que
todos os seus portadores apresentam, mesmo que em graus diferentes, prejuízos
em suas habilidades de cognição social, de comunicação e em seu comportamento.
Nesta aula, trataremos das “diferenças”. O objetivo é conhecer os critérios de
classificação desses transtornos que a comunidade médica tem definido.
Para delinear melhor as características dos TIDs mais conhecidos, apresentamos a
Tabela 1, com uma breve síntese.
Tabela 1 – Breve síntese das características dos TIDs (adaptada de Valente e
Valério, 2004; p.42)
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* TDI-SOE - Transtorno invasivo do desenvolvimento sem outra especificação.

Mercadante, Van der Gaag e Schwartzman (2006) propuseram o seguinte diagrama,
na tentativa de organizar e esquematizar as inter-relações entre esses diferentes
transtornos, num quadro geral.
Figura 1 – Diagrama das categorias do transtorno invasivo do desenvolvimento
[extraído de Mercadante, Van der Gaag e Schwartzman (2006)]
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Para compreender o diagrama, é importante observar que algumas desordens não

são classificadas como TID e, ainda, há TIDs que não fazem parte do espectro
autista.
A síndrome semântico pragmática referida pelos autores, está ligada à desordens na
comunicação e, portanto, pode ou não se incluir no grupo dos TID. Dentre os TANV
(transtornos do aprendizado não verbal), muitos (a maioria) se encontram no
conjunto dos TID, mas há alguns casos cuja sintomatologia não permite essa
inserção.
Por outro lado, os transtornos desintegrativos não se referem ao espectro autístico,
mesmo com uma sintomatologia muito parecida em relação, principalmente, aos
distúrbios na comunicação e cognição social.
Quanto à freqüência de indivíduos que apresentam algum tipo de TID, os resultados
das pesquisas na área apontam para um aumento nas últimas décadas. Porém,
discute-se que, na verdade, o que tem aumentado é o número de registros dos
casos, uma vez que a nosologia dos quadros só tem sido conhecida nos últimos
anos. Assim, muitos desses transtornos não eram diagnosticados pela falta de
conhecimento dos sintomas, que se confundiam com outros casos.
Hoje, com a organização de um conhecimento mínimo sobre os TID, os diagnósticos
estão se tornando mais confiáveis e, em decorrência, auxiliam na decisão sobre
como podemos olhar ou apoiar o desenvolvimento das pessoas com TID. Assim,
diferentes pesquisadores vêm se ocupando em estudar maneiras de dar conta
dessa tarefa.
Esses temas (diagnóstico e formas de apoio ao desenvolvimento) serão abordados
nas aulas destinadas a cada transtorno.
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TID: interpretações em constante mudança
SANTOS
A forma como os TIDs vêm sendo encarados mais recentemente, tem sido
substancialmente diferentes que em décadas anteriores. Tanto a literatura médica
como a psicológica ou educacional, vem procurando investigar que habilidades ou
quais as possibilidades de desenvolvimento dessas crianças: o que significam e
como podem ser tratadas as habilidades específicas de indivíduos (crianças ou
adultos) com síndrome de Asperger, por exemplo?
Para Mercadante, Van der Gaag e Schwartzman (2006), o conceito atual de
transtorno invasivo do desenvolvimento (TID) surgiu no final dos anos 1960,
derivado especialmente dos trabalhos de M. Rutter, I. Kolvin e D. Cohen. Esses
autores apontam que a própria mudança do título Journal of Autism and Childhood
Schizophrenia para Journal of Autism and Development Disorders, ao final dos anos
1970 seria um indicador dessa conceituação por associar autismo a
desenvolvimento e não mais a esquizofrenia. A publicação do DSM-III2 também é
apontada como um sinal de mudança. Segundo os autores, ambos poderiam ser
considerados marcos fundamentais desse conceito. A categoria, como um todo,
somente ganhou relevância nos anos 1950, com a descrição do autismo feita por
Kanner. Até a CID-93 , o autismo e a psicose desintegrativa eram classificados como
psicoses infantis. A recente nosografia começou a ser aplicada a partir do DSM-III e
CID-10.
Atualmente, os pesquisadores estão tentando olhar além do simples com-
portamento observável, por meio da busca de medidas bioquímicas, neuro-
fisiológicas, neuroanatômicas e neuropsicológicas. No campo da pesquisa do TID,
alguns modelos têm sido estudados, tais como os modelos da Teoria da Mente, o
desempenho de coerência central, a função executiva, as estratégias de varredura
visual, dentre outros. Esses endofenótipos podem ser mais facilmente relacionados
aos neurocircuitos e a suas funções. Além disso, eles têm permitido estudos de
genes candidatos.
O progresso na área tem se apoiado principalmente no desenvolvimento da
neurociência. Porém, a proposta de novos modelos de compreensão, tais como o
conceito de transtornos do espectro do autismo (TEA), foi também extremamente
importante. Para entender melhor o TEA, seria importante termos melhores
definições de todas as categorias de TID. Hoje em dia, os protótipos de TID,
transtorno autista (TA) e síndrome de Asperger são bem conhecidos e duas
categorias que não se assemelham ao autismo, a síndrome de Rett e o transtorno
desintegrativo, também estão bem caracterizadas. A categoria residual é
denominada TID-SOE (transtorno invasivo de desenvolvimento - sem outra
especificação) e não possui critérios específicos. A classificação de crianças que
não se encaixam em nenhum outro TID deve ser colocada nesta condição.
(Mercadante, Van der Gaag & Schwartzman, 2006)
É importante não perdermos de vista que as crianças com TID, tanto quanto as
crianças com desenvolvimento típico, são muito diferentes entre si. Cada uma deve
ser vista individualmente, como alguém que tem necessidades e possibilidades
específicas. Olhar para essas possibilidades individuais e trabalhar a partir delas, e
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não a partir das dificuldades, é essencial para que as crianças se constituam como
pessoas e tenham condições de se desenvolverem.
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Francisco Assumpção (Professor Livre-docente do Departamento de Psiquiatria da
Faculdade de Medicina da USP), ao comentar a tentativa de diagnosticar o quadro
de uma menina que fora encaminhada aos 7 anos para avaliação, aponta:
Vem à baila, aqui, mais uma questão da psicopatologia infantil. Na
maioria das vezes, quando se avalia uma criança, a sintomatologia
é muito mais deficitária do que produtiva: prevalece mais o que a
criança deixa de fazer ou não adquire, muito mais do que
uma sintomatologia produtiva...4
Então, ocupar-se das possibilidades de desenvolvimento das crianças, jovens ou
adultos com TID é fundamental para que possamos respeitar e atender às
necessidades e aos interesses desses indivíduos.
Vários profissionais têm se empenhado na tentativa de desenvolver métodos
alternativos para o trabalho com os portadores de TID. Há vários programas bem
elaborados, aplicados em diferentes países, e muitas pesquisas sobre a
possibilidade de ação conjunta entre diferentes profissionais da área da saúde,
como fonoaudiologia, fisioterapia, enfermagem, com os educadores que tratam
cotidianamente dessas pessoas.
Os próprios portadores desses transtornos vêm se manifestando mais sobre suas
possibilidades. Veja só a reportagem sobre o protesto de um grupo de adolescentes
nova-iorquinos, diagnosticados como portadores da síndrome de Asperger.
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É importante que se respeite o potencial das pessoas portadoras de TDI. Elas têm
habilidades ou, no mínimo, características que as não-portadoras não têm.
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SANTOS
1 Passaremos, a partir de agora, a usar a sigla TID em substituição à

expressão ‘transtorno invasivo do desenvolvimento’ para simplificação do texto. Há
outras duas traduções para o português do termo ‘Pervasive Developmental
Disorder’, são elas: ‘transtorno global do desenvolvimento’ ou ‘transtorno abrangente
do desenvolvimento’. Escolhemos usar a palavra ‘invasivo’ por ter sido utilizada pela
editora Artmed na tradução dos manuais CID-10 e DSM-IV, que conheceremos mais
tarde.
2Abreviaturade Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders, publicado
pela Associação Psiquiátrica Americana (APA).
3Abreviatura
de Classificação Estatística Internacional de Doenças e Problemas
Relacionados com a Saúde, publicada pela Organização Mundial de Saúde
(OMS).
4Comentário feito em comunicação oral, publicado posteriormente nas Sessões de
Casos Clínicos da Revista eletrônica Casos Clin Psiquiatria [online]. A referência
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completa (Almeida, Silva, Lauar, Carvalho, Pimentel & Assumpção, 2003) pode ser
encontrada ao término texto.
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Aula 02_Autismo e Síndrome de Asperger
SANTOS
Como já vimos, o autismo é uma entidade diagnóstica em uma família de
transtornos do (neuro) desenvolvimento. O que ocorre é uma ruptura nos processos
fundamentais de socialização, comunicação e, em decorrência, no comportamento e
aprendizado.
Os primeiros registros que contém estudos e relatos sobre o autismo surgiram quase
simultaneamente de duas diferentes fontes. Os autores que primeiro descreveram o
autismo foram Leo Kanner e Hans Asperger. Em 1943, Kanner publica seu trabalho
que acaba por evidenciar o autismo, para a comunidade científica, que passa a lhe
atribuir um papel de relevo em debates e estudos posteriores. Apesar da publicação
quase simultânea, em 1944, o trabalho de Asperger só se tornou conhecido pela
comunidade científica muitos anos depois.
O termo autistic foi utilizado pelos dois autores para a caracterização da natureza do
quadro que descreviam, pois fora apresentado primeiramente em 1911 por Ernst
Bleuler, psiquiatra que o utilizou se referindo ao isolamento social encontrado em
adultos esquizofrênicos. Gadia, Tuchman e Rotta (2004) afirmam que Bleuler, ao
utilizar o termo autismo, fazia-o para designar a perda do contacto com a realidade,
o que acarretava uma grande dificuldade ou impossibilidade de comunicação.
Para compreender melhor a escolha do termo por Bleuler, cabe recorrer à
etimologia, que nos permite observar a adequação da palavra empregada:
Apesar de serem Kanner e Asperger os autores considerados responsáveis pelos

primeiros registros, existem algumas descrições isoladas de casos anteriores: há
uma descrição feita pelo farmacêutico de um asilo para doentes mentais (Hospital
Bethlem, em Londres), sobre um menino de 5 anos que nunca brincou com as
outras crianças, mantendo-se sempre isolado e cuja entrada no asilo se deu em
1799; outra descrição (citada de forma recorrente na literatura) foi apresentada por
um médico francês, que relata detalhadamente o comportamento de um menino de
12 anos, encontrado vagando nos bosques de Ayeron, em 1801.
Para Klin (2006) a importância na contribuição de Kanner é que, com sua publicação
de 1943 envolvendo 11 casos, se inicia a delimitação e o estudo propriamente
científico do quadro. Kanner, psiquiatra infantil da Jonh Hopkins University, foi
minucioso quando forneceu um contexto de desenvolvimento para suas
observações e enfatizou a predominância dos déficits de relacionamento social,
assim como dos comportamentos incomuns na definição da sintomatologia. Em
todos os 11 casos, observou e relatou respostas incomuns ao ambiente –
maneirismos motores estereotipados, resistência à mudança ou insistência na
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monotonia – e aspectos não usuais das habilidades de comunicação – inversão de
pronomes e ecolalia. (Klin, 2006)Kanner também observou, contudo, que:
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O surpreendente vocabulário daqueles que falam, sua excelente
memória, que lhes permite recordar sucessos de vários anos
antes, suafantástica memória mecânica para as poesias e nomes
e sua facilidade para recordar minuciosamente formas
completas e seus derivadosindicam que há uma clara
inteligência, no sentido corrente do vocábulo1” (Kanner, 1976,
citado por Souza, Fraga, Oliveira et al, 2004)
Ainda sobre as conclusões de Kanner, cabe destacar que ele apontou que os casos
de autismo estavam ligados a um perfil específico de famílias: pais altamente
intelectualizados, emocionalmente frios e que dedicavam pouca atenção às relações
interpessoais da criança. Porém, com o tempo, essas conclusões demonstraram-se
infundadas, uma vez que, com a evolução das pesquisas, constatou-se que o
autismo não é um transtorno do contato afetivo e, sim, um transtorno do
desenvolvimento2 .
Em relação a Hans Asperger, que trabalhou em Viena, Castro e Accioly afirmam que
seu trabalho só se tornou conhecido após a segunda guerra mundial quando, em
1979, Wing e Gould publicam um estudo a seu respeito. Mais especialmente em
1981, por meio da tradução para o inglês feita por Lorna Wing, a obra de Asperger
passou a ser conhecida e estudada.
Sacks (2006) aponta que os indivíduos observados por Asperger e Kanner eram
muito distintos. Segundo Sacks,
a grande maioria das crianças examinadas por Kanner é retardada,
em geral gravemente; uma proporção significativa tem convulsões e
pode sofrer de sinais e sintomas neurológicos “suaves” (...) Em
contraposição, as crianças do tipo examinado por Asperger têm em
geral uma inteligência normal (e por muitas vezes superior) e
menos problemas neurológicos” (Sacks, 2006: 247)
Mesmo apesar dessas diferenças nos dois grupos observados, as obras de Kanner
e Asperger apresentam muitos aspectos comuns quanto à interpretação do
comportamento das crianças. Ambos investiram na distinção entre o autismo e a
esquizofrenia pautando-se em três pontos: a possibilidade de melhoria, a ausência
de alucinações e presença da perturbação do desenvolvimento desde os primeiros
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anos de vida. Em desacordo, aparecem divergências entre as conclusões em
relação às capacidades lingüísticas; motoras e de coordenação; e de aprendizagem
(Marques, 2002).SANTOS
Atualmente, pesquisadores brasileiros vêm discorrendo sobre o autismo e
apresentando estudos sobre diferentes aspectos. Nesses trabalhos, formas variadas
de definir o autismo estão colocadas, segundo o autor que a apresenta, mas todas
são convergentes.
Schwartzman (1994) afirma:
O autismo é uma síndrome definida por alterações presentes desde
idades muito precoces e que se caracteriza, sempre, pela presença
de desvios nas relações interpessoais, linguagem, comunicação,
jogos e comportamento.
Ballone (2004) afirma que os especialistas concordam em utilizar definições e
diagnósticos reconhecidos internacionalmente, para que não se perca a precisão
médica. A Associação Americana de Psiquiatria descreveu em seu Manual
Diagnóstico e Estatístico (DSMIV) o mais recente esquema de diagnóstico e
definição. Há também a definição e recomendação para diagnóstico da CID-10
(Classificação Internacional de Doenças).
Ambas passam a denominar o autismo de Transtorno Autista.
Autismo Infantil e Síndrome de Asperger: as caracterizações da CID – 10
Quanto à caracterização atual dos transtornos autísticos, aceita mundialmente pelos
profissionais da área, não há muitas diferenças entre os textos apresentados pelos
dois órgãos reconhecidos internacionalmente (APA e OMS), mas optamos pelo texto
da OMS por dois motivos:
Esta aula dedica-se à apresentação da caracterização atual dos transtornos
autísticos, aceita mundialmente pelos profissionais da área. Não há muitas
diferenças entre os textos apresentados pelos dois órgãos reconhecidos
internacionalmente (APA e OMS), mas optamos pelo texto da OMS por dois motivos:
• O texto que a APA apresenta (DSM IV) traz, além de uma caracterização, uma
descrição detalhada com ênfase nos critérios diagnósticos que preferimos
reservar para discussão na próxima aula;
• A OMS é uma organização internacional e aprovou esta classificação na

Conferência Internacional para a 10ª Revisão da Classificação Internacional de
Doenças (convocada pela própria OMS e realizada em Genebra em 1989).
Passemos, então, aos textos da CID-10.

1) Segundo a CID 10, o autismo infantil pode ser caracterizado como:
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A definição da CID-10 para Autismo Infantil foi obtida por meio da

fonte:http://virtualpsy.locaweb.com.br/cid_janela.php?cod=56 (acesso em
08/06/2008).
2) No mesmo endereço, logo depois do autismo infantil, é possível encontrar o
Autismo Atípico:
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3) Finalmente, o mesmo documento caracteriza a síndrome de

Asperger separadamente:
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Salientamos que a “CID -10” (10ª Revisão da Classificação Internacional de

Doenças), adotou a denominação “Classificação Estatística Internacional de
Doenças e Problemas Relacionados à Saúde” e entrou em vigor em 1 de Janeiro de
1993, após a preparação de material de orientação e formação. O copyright da CID -
10 pertence à Organização Mundial de Saúde - OMS.
Antes de nos concentrarmos nos dois transtornos aos quais a próxima unidade está
destinada, propomos a observação da caracterização que a APA, através da
DSM.IV, apresenta para os TIDs em geral:
Fonte: http://virtualpsy.locaweb.com.br/dsm_janela.php?cod=112 acessado em
08/06/2008.
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Desta forma, o que é possível observar é que, antes de caracterizar um transtorno

em especial, a DSM.IV (Manual Diagnóstico e Estatístico) procura caracterizar o
grupo dos TIDs apresentando-os sob um mesmo “guarda-chuva”, como apresentado
pelos autores brasileiros que conhecemos na unidade I. Salientamos que o
transtorno autista também se encontra na literatura como autismo infantil precoce,
autismo da infância ou síndrome de Kanner.
Passaremos, a seguir, ao transtorno autista.
____
1Grifos nossos.
2As observações de Kanner sobre uma possível ligação entre o perfil das famílias
(principalmente
o perfil afetivo das mães) e a presença do autismo geraram muitas polêmicas.
Mais tarde, retomaremos esse tema.
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Aula 03_O Transtorno Autista
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Critérios e características principais (segundo a APA)
As principais características que permitem o diagnóstico do transtorno autista são a
presença de um desenvolvimento acentuadamente atípico, que incorre em prejuízo
da interação social e comunicação e um repertório muito restrito de atividades e
interesses.
O Critério A do DSM.IV aponta para uma vasta gama de variações das
manifestações do transtorno, que dependem do nível de desenvolvimento e da idade
cronológica do indivíduo. O prejuízo na interação social recíproca é amplo e
persistente. Pode haver forte prejuízo do uso de múltiplos comportamentos não-
verbais (como o contato visual direto, expressão facial, posturas e gestos corporais)
que regulam a interação social e a comunicação (Critério A1a).
• Interações sociais
No transtorno autista pode haver um fracasso em desenvolver relacionamentos com
seus pares que sejam apropriados ao nível de desenvolvimento (Critério A1b), os
quais assumem diferentes formas, em diferentes idades: os indivíduos mais jovens
podem demonstrar pouco ou nenhum interesse pelo estabelecimento de amizades;
os mais velhos podem ter interesse por amizades, mas não compreendem as
convenções da interação social. Pode ocorrer uma falta de busca espontânea pelo
prazer compartilhado, interesses ou realizações com outras pessoas (por ex., não
mostrar, trazer ou apontar para objetos que consideram interessantes). (Critério
A1c).
Uma falta de reciprocidade social ou emocional pode estar presente: não haver
participação ativa da criança, não participar em jogos ou brincadeiras sociais
simples; haver preferência por atividades solitárias ou que envolvam os outros em
atividades apenas como instrumentos ou auxílios “mecânicos” (Critério A1d).
Freqüentemente, a conscientização da existência dos outros pelo indivíduo
encontra-se bastante prejudicada. Os indivíduos com este transtorno podem ignorar
as outras crianças (incluindo os irmãos), podem não ter idéia das necessidades dos
outros, ou não perceber o sofrimento de outra pessoa.
• Comunicação
O prejuízo na comunicação também é marcante e persistente, afetando as
habilidades tanto verbais quanto não-verbais. Pode haver atraso ou falta total de
desenvolvimento da linguagem falada (Critério A2a). Em indivíduos que chegam a
falar, pode existir um acentuado prejuízo na capacidade de iniciar ou manter uma
conversação (Critério A2b), um uso estereotipado e repetitivo da linguagem ou uma
linguagem idiossincrática (Critério A2c).
Além disso, podem estar ausentes os jogos variados e espontâneos de faz-de-conta
ou de imitação social apropriados ao nível de desenvolvimento (Critério A2d).
Quando a fala chega a se desenvolver, o timbre, a entonação, a velocidade, o ritmo
ou a ênfase podem ser anormais: o tom de voz pode ser monótono ou elevar-se de
modo interrogativo ao final de frases afirmativas, por exemplo.
PÓS-GRADUAÇÃO
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METROPOLITANA DE
As estruturas gramaticais são freqüentemente imaturas e incluem o uso
estereotipado e repetitivo da linguagem: como repetição de palavras ou frases,
SANTOS
independentemente do significado e repetição de comerciais ou jingles. Podem
incluir também o uso de uma linguagem metafórica, isto é, a criança pode recorrer a
uma linguagem que apenas pode ser entendida claramente pelas pessoas
familiarizadas com seu estilo de comunicação.
Uma perturbação na compreensão da linguagem pode ser evidenciada por uma
incapacidade de entender perguntas, orientações ou piadas simples. As brincadeiras
imaginativas em geral estão ausentes ou apresentam prejuízo acentuado. Esses
indivíduos também tendem a não se envolver nos jogos de imitação ou rotinas
simples da infância, ou fazem-no fora de contexto ou de um modo mecânico.
• Comportamento
Os indivíduos com Transtorno Autista têm padrões restritos, repetitivos e
estereotipados de comportamento, interesses e atividades. Pode existir uma
preocupação total com um ou mais padrões estereotipados e restritos de interesse,
anormais em intensidade ou foco (Critério A3a); uma adesão aparentemente
inflexível a rotinas ou rituais específicos e não funcionais (Critério A3b); maneirismos
motores estereotipados e repetitivos (Critério A3c); ou uma preocupação persistente
com partes de objetos (Critério A3d).
Apresentam uma faixa acentuadamente restrita de interesses e com freqüência se
preocupam com um interesse limitado - como acumular fatos sobre meteorologia,
estatísticas esportivas; marcas de carros e características específicas.
Eles podem enfileirar um número exato de brinquedos da mesma maneira, repetidas
vezes, ou imitar, incontavelmente, as ações de um ator de televisão. Podem insistir
na mesmice e manifestar resistência ou sofrimento frente a mudanças triviais: pode
haver uma reação que nos parece desproporcional a uma pequena alteração no
ambiente, como a mudança do lugar de um móvel ou reorganização de uma
prateleira de livros.
Existe, com freqüência, um interesse por rotinas ou rituais não-funcionais ou uma
insistência irracional em seguir rotinas (por exemplo, percorrer exatamente o mesmo
caminho para a escola, todos os dias). Os movimentos corporais estereotipados
envolvem as mãos (bater palmas, estalar os dedos) ou todo o corpo (balançar-se,
inclinar-se abruptamente ou oscilar o corpo). Pode estar presente uma postura fora
do “padrão”, como caminhar na ponta dos pés, movimentos estranhos das mãos.
Há uma preocupação persistente com partes de objetos (botões, partes do corpo).
Também pode haver uma fascinação com o movimento em geral (rodinhas dos
brinquedos em movimento, o abrir e fechar de portas, ventiladores ou outros objetos
com movimento giratório rápido). A criança pode apegar-se intensamente a algum
objeto inanimado como um pedaço de barbante ou elástico.
O Critério B do DSM.IV aponta que a perturbação deve ser manifestada por atrasos
ou funcionamento anormal em pelo menos uma das seguintes áreas antes dos 3
anos de idade: interação social, linguagem usada para a comunicação social, ou
PÓS-GRADUAÇÃO
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jogos simbólicos ou imaginativos (Critério B). Não existe, em geral, um período de
desenvolvimento inequivocadamente normal, embora 1 ou 2 anos de
SANTOS
desenvolvimento relativamente normal sejam relatados em alguns exemplos.
O Critério C do DSM.IV refere-se aos poucos casos nos quais os pais relatam uma
regressão no desenvolvimento da linguagem, geralmente manifestada pela
cessação da fala após a criança ter adquirido de 5 a 10 palavras. Por definição, se
houver um período de desenvolvimento normal, ele não pode estender-se além dos
3 anos de idade. A perturbação não deve ser melhor explicada pelo Transtorno de
Rett ou Transtorno Desintegrativo da Infância (Critério C).
Critério diagnóstico para transtorno autista. (DSM-IV,1994)

Tabela 1 – Quadro dos critérios diagnósticos para o autismo1 .
Características e associações
Na maioria dos casos, existe um diagnóstico associado de Retardo Mental, em geral
na faixa moderada (QI de 35-50). Aproximadamente 75% das crianças com
transtorno autista apresentam um nível retardado.
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Pode haver desenvolvimento atípico das habilidades cognitivas. O perfil desse
desenvolvimento costuma ser irregular, independentemente do nível geral de
SANTOS
inteligência: uma menina de 4 anos e meio pode apresentar hiperlexia, isto é, ela
pode ser capaz de ler. Em muitas crianças, a capacidade de compreensão da
linguagem apresenta-se abaixo da capacidade de linguagem expressiva, por
exemplo, vocabulário.
Os indivíduos com transtorno autista podem apresentar uma gama de sintomas
comportamentais, incluindo hiperatividade, desatenção, impulsividade,
agressividade, comportamentos auto-agressivos e, particularmente em crianças
mais jovens, acessos de raiva.
Respostas incomuns a estímulos sensoriais, como alto limiar para a dor,
hipersensibilidade aos sons ou ao toque, reações exageradas à luz ou a odores,
fascinação por certos estímulos, podem ser observadas. Pode haver anormalidades
na alimentação ou no sono (limitação a poucos alimentos na dieta, despertares
noturnos com balanço do corpo).
Anormalidades do humor ou afeto (risadas ou choro sem qualquer razão visível, uma
aparente ausência de reação emocional) podem estar presentes e pode haver
ausência de medo em resposta a perigos reais e temor excessivo em resposta a
objetos inofensivos. Uma variedade de comportamentos autolesivos pode estar
presente (bater a cabeça ou morder os dedos, mãos ou pulsos).
Na adolescência e início da idade adulta, os indivíduos com transtorno autista
podem tornar-se deprimidos em resposta à percepção de seu sério
comprometimento.
Existem relatos de diferenças em relação a medições da atividade serotonérgica,
mas não são diagnósticas para transtorno autista. Os estudos de imagens podem
ser anormais em alguns casos, mas nenhum padrão específico foi claramente
identificado.
Vários sintomas ou sinais neurológicos inespecíficos podem ser observados no
transtorno autista: reflexos primitivos e atraso no desenvolvimento da lateralidade
manual são exemplos mais comuns.
A condição por vezes é observada em associação com uma condição neurológica
ou outra condição médica geral (encefalite, fenilcetonúria, esclerose tuberosa,
síndrome do X frágil, anóxia durante o parto, rubéola materna).
Convulsões podem desenvolver-se (particularmente na adolescência) em até 25%
dos casos. Quando outras condições médicas gerais estão presentes, essas devem
ser registradas no Eixo III.
Prevalência e padrão familiar

Os estudos epidemiológicos sugerem taxas de 2 a 5 casos por 10.000 indivíduos. O
risco é maior entre os irmãos de indivíduos com o transtorno.
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Características Específicas: Idade e Gênero
SANTOS
Em relação ao gênero, as taxas para o transtorno são quatro a cinco vezes
superiores para o sexo masculino. Os indivíduos do sexo feminino com o transtorno
estão mais propensos, entretanto, a apresentar um Retardo Mental mais severo.
À medida que a criança cresce, a natureza do prejuízo na interação social pode
mudar. As variações dependem do nível de desenvolvimento do indivíduo.
Tabela 2 – Variações no desenvolvimento dos indivíduos autistas, por idade.
O curso do desenvolvimento
O transtorno autista segue um curso contínuo. As primeiras manifestações podem
ocorrem antes dos 3 anos de idade. Há casos, em que os pais relatam preocupação
com a criança desde o nascimento ou logo após, por conta da falta de interesse pela
interação social. As manifestações do transtorno na primeira infância são sutis e
difíceis de definir do que aquelas vistas após os 2 anos. Em uns poucos casos, a
criança pode ter se desenvolvido normalmente durante o primeiro ano (ou até
mesmo durante os dois primeiros anos) de vida. São comuns os progressos no
desenvolvimento de algumas áreas nas crianças em idade escolar e adolescentes:
PÓS-GRADUAÇÃO
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como o aumento do interesse pelo funcionamento social. Alguns pioram em termos
comportamentais durante a adolescência, enquanto outros melhoram. As
SANTOS
habilidades de linguagem, como a presença de fala comunicativa, e o nível
intelectual geral são os mais poderosos fatores relacionados ao prognóstico final.
Os estudos disponíveis sobre o seguimento sugerem que apenas uma pequena
parte dos indivíduos com o transtorno chega a viver e trabalhar de modo
independente, quando adultos. Em cerca de um terço dos casos, algum grau de
independência parcial é possível. Mesmo os adultos com as mais altas habilidades
apresentam dificuldade na interação social e comunicação, além de manterem os
interesses e atividades acentuadamente restritos.
A título de exemplo, Gadia, Tuchman e Rotta (2004) apresentam e discutem uma
pesquisa feita no Japão, cujos resultados sugeriram que o prognóstico de indivíduos
com autismo pode estar melhorando: 54 de 197 (27,4%) adultos autistas alcançaram
um patamar social razoável, tinham seus próprios empregos e estavam vivendo
independente ou quase independentemente, pelo menos à época da pesquisa.
Dentre as razões apontadas para a obtenção desse resultado foram incluídas: a) o
fato de que esses indivíduos receberam intervenções intensivas e precoces; b) de
que o estudo incluía indivíduos de capacidade cognitiva elevada (high-functio-ning),
e; c) de que a boa situação econômica do Japão favorecia a oferta de empregos.
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SANTOS
1Adaptado de Gadia, Tuchman e Rotta, 2004.
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Aula 04_A Síndrome de Asperger
SANTOS
Critérios e características essenciais (segundo a APA)
As características essenciais do Transtorno de Asperger são um prejuízo severo e
persistente na interação social (Critério A) e o desenvolvimento de padrões restritos
e repetitivos de comportamento, interesses e ativi-dades (Critério B). A perturbação
deve causar prejuízo clinicamente sig-nificativo nas áreas social, ocupacional ou
outras áreas importantes de funcionamento (Critério C). Contrastando com o
Transtorno Autista, não existem atrasos clinicamente significativos na linguagem
(isto é, palavras isoladas são usadas aos 2 anos, frases comunicativas são usadas
aos 3 anos) (Critério D). Além disso, não existem atrasos clinicamente significativos
no desenvol-vimento cognitivo ou no desenvolvimento de habilidades de auto-ajuda
apropriadas à idade, comportamento adaptativo (outro que não na intera-ção social)
e curiosidade acerca do ambiente na infância (Critério E).
O diagnóstico não é dado se são satisfeitos critérios para qualquer outro
TID específico ou para Esquizofrenia (Critério F).
Critérios diagnósticos para Transtorno de Asperger (DSM-IV,1994)
Associações
O Transtorno de Asperger é observado, ocasionalmente, em associação com
condições médicas gerais que devem ser codificadas no Eixo III. Vários sintomas ou
sinais neurológicos inespecíficos podem ser observa-dos. Os marcos motores
podem apresentar atraso e uma falta de destreza motora em geral está presente.
Prevalência e padrão familiar
As informações sobre a prevalência do Transtorno de Asperger são limi-tadas, mas
parece ser mais comum no sexo masculino. Embora os dados disponíveis sejam
PÓS-GRADUAÇÃO
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limitados, parece existir uma freqüência aumentada de Transtorno de Asperger entre
os membros das famílias de indivíduos com o transtorno.
SANTOS
Curso do desenvolvimento
O transtorno de Asperger parece ter um início mais tardio do que o trans-torno
autista, ou pelo menos parece ser identificado apenas mais tarde. Atrasos motores
ou falta de destreza motora podem ser notados no perí-odo pré-escolar. As
dificuldades na interação social podem tornar-se mais manifestas no contexto
escolar. Durante este período, determinados interesses idiossin-cráticos ou
circunscritos (fascinação com horários de trens, por placas ou marcas de
automóveis) podem aparecer e ser reconhecidos como tais. Quando adultos, os
indivíduos com a condição podem ter problemas com a empatia e modulação da
interação social.
Este transtorno aparentemente segue um curso contínuo.
Sugestão de Leitura
Críticas da imprensa
1) “Não se trata de uma obra prima literária, longe disso. Mas O Estranho Caso do
Cão Morto é um livro onde se aprende a ver o mundo de um ponto de vista a que
poucas vezes temos acesso. E aprende-se a fazê-lo sem a comiseração que quase
sempre se associa ao autismo, o que permite compreender as preocupações diárias
e a organização mental de quem vive com o fato. Além disso, é uma narrativa bem
construída e com capacidade para prender a atenção do leitor até ao fim. É certo
que é isto que garante um bestseller, mas nem todos os bestsellers garantem o
mesmo interesse que este. Vale, por isso, a pena ler.”
• Sara Figueiredo da Costa, Os Meus Livros, Fevereiro de 2005
Fonte: http://www.webboom.pt/ficha.asp?ID=85474, acessado em 10/06/2008.
2) “Christopher Boone odeia coisas marrons e amarelas. Perde a fome quando, no
seu prato, um tipo de comida encosta em outro. Sabe de cor todas as capitais do
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METROPOLITANA DE
mundo e os números primos até 7.507. Adora assistir a documentários no Discovery
Channel. Detesta piadas e metáforas, por-que quase nunca as entende. Gosta muito
SANTOS
de cachorros (que não fazem piadas) e bem pouco de lugares lotados. Quando está
nervoso, faz contas mentalmente para se acalmar. Chris é o protagonista de O
estranho caso do cachorro morto (Editora Record), livro daqueles que quando você
termina, fica tentando lembrar há quanto tempo não lia algo tão bom. Seu genial
autor, Mark Haddon, conta alguns meses da intrigante vida desse menino de quinze
anos que sofre de uma espécie de autismo chamada Síndrome de Asperger. Fã de
SherlockHolmes, o garoto decide investigar a morte de Wellington, o cachorro
da vizinha. Tudo porque, de repente, ele é o principal suspeito do crime e acaba
sendo preso - emoções demais para Chris. Quando conta suas aventuras à sua
professora (em uma escola para garotos especiais), ela sugere que escreva um
livro, relatando e organizando todas as suas investigações sobre o assassinato. O
resultado desse trabalho é o próprio livro O estranho caso do cachorro morto. Assim
sendo, a linguagem é bem simples e cativante e há vários gráficos, tabelas e
diagramas explicando as pistas - o que pode soar maçante tem o efeito contrário
quando sai da cabeça de Chris: deixa o livro ainda mais intrigante. Mas não foi só na
maneira de escrever que Mark Haddon expressou um profundo conhecimento da
doença. Ajudante de classe em uma escola como a do protagonista por alguns anos,
ele conviveu com crianças autistas e soube expressar essa experiência no livro.
Prova disso é o artigo de um adolescente que sofre do mesmo mal elogiando
Haddon e encontrando várias semelhanças entre Chris e ele mesmo. Logo nas
primeiras páginas, Chris deixa bem claro que esse não será um livro engraçado. No
entanto, fica difícil não rir (ainda que com uma dose de constrangimento) das
trapalhadas e da falta de malícia do garoto. Ainda mais difícil é deixar o livro de lado
antes de chegar à última página.
Tudo isso para dizer que O estranho caso do cachorro morto caiu meio que por
acaso nas minhas mãos (e se transformou em uma excelente surpresa).”
• Mariana Della Barba (18/06/2004)

Fonte: http://www.omelete.com.br/game/100002033.aspx, acessado em 10/06/2008
PÓS-GRADUAÇÃO
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METROPOLITANA DE
Aula 05_Forma de tratamento
SANTOS
Discute-se que há certa inadequação no uso do termo “tratamento” em relação ao
trabalho com crianças com autismo ou síndrome de Asperger, uma vez que não há
cura. O que os profissionais da saúde e educação apontam como objetivos do
trabalho com os portadores é o desenvolvimento das possibilidades de uma vida
autônoma. Assim, o que se deve buscar é desenvolver ao máximo as capacidades
que as crianças com o transtorno apresentam, ao invés de se concentrar na busca
de uma “cura” dos comprometimentos, que são natos. Para isso é importante avaliar
o QI executivo, o QI verbal e realizar testes neuro-psicológicos. Dessa forma, o
trabalho deve se iniciar com a identificação das comorbidades psiquiátricas,
neurológicas e neuro-psicológicas, para que seja possível delinear programas
pedagógicos e o trabalho de orientação à família e a escola.
1) Em relação às crianças com Transtorno Autista

Os métodos mais utilizados se apóiam em estímulos sensório-motores e visuais.
A proposta mais conhecida é o TEACCH, que se baseia fundamentalmente no apoio
visual e já é bastante divulgado em todo o mundo. É constituído por um sistema de
comunicação gráfico visual de fotos, figuras, símbolos diferentes que pode ser usado
como meio alternativo (quando a pessoa não fala), suplementar (a fala é ininteligível)
ou como recurso de comunicação e/ou estímulo de linguagem, mais conhecidos
como PECS (Pictures Communication Symbols).
Marialice de Castro Vatavuk aponta que, para compreender melhor o que é o
TEACCH, é importante ter claro que se trata de um programa que não pode ser
reduzido a uma técnica ou a um conjunto de técnicas e nem mesmo a um método. É
um projeto completo de serviços para pessoas autistas que se vale do uso de várias
técnicas, de vários métodos em combinação, dependendo das necessidades
individuais da pessoa e de suas capacidades emergentes. Envolve desde o
diagnóstico e aconselhamento precoce de pais e profissionais até centros
comunitários para adultos, com todas as etapas intermediárias: avaliação
psicológica, salas de aula, programas para professores etc...1
TEACCH é a sigla para Treatment and Education of Autistic and Com-
munication Handicapped Children (Tratamento e Educação de Crianças Autistas e
com Desvantagens na Comunicação). Trata-se de um projeto de saúde pública
criado na Carolina do Norte (EUA). Foi fundado pelo Dr. Eric Schopler que dirigiu o
projeto até 1994, quando passou às mãos do Dr Gary Mesibov. O TEACCH tem um
departamento de esquisa no Hospital Da Universidade da Carolina do Norte.
Segundo Paul Trehin, os aspectos mais importantes que hoje norteiam e
fundamentam o TEACCH são:
• o respeito pelas diferenças das pessoas autistas, qualquer que seja o nível de
severidade do autismo;
PÓS-GRADUAÇÃO
33
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•
METROPOLITANA DE
respeito pelos pais e pelas associações de pais que atuam no projeto como “co-
terapeutas”;
•
SANTOS
inclusão da opinião dos pais nas decisões referentes às crianças mais novas e
dos adultos mais severamente deficientes;
• inclusão da opinião de pessoas autistas até a extensão máxima de suas

possibilidades de comunicação;
• receptividade dos profissionais;
• conhecimento do autismo a partir de diferentes enfoques (médico, psicológico,

educacional, inclusão social, afetivo), sem se perder de vista o quanto ainda não
se sabe sobre o transtorno;
• experiência por longo tempo em resultados testáveis de longo prazo (trinta anos);
• educação como constitutiva da coluna dorsal do projeto;
• evolução contínua das técnicas de ensino baseados nos projetos de pesquisa da

Universidade, integrando o conhecimento mais recente a uma longa experiência;
• projeto abrangente compreendendo desde a primeira infância até a idade adulta,

do diagnóstico de crianças muito novas até a avaliação da evolução do adulto,
do baixo desempenho até o alto desempenho;
• as pessoas autistas, de todas as idades, pareceram felizes e se desenvolvendo

muito bem em direção a autonomia máxima condizente com sua capacidade
individual.
Os conceitos básicos do método TEACCH - conhecido também como “método dos
cartões” - são: os autistas recebem as informações com mais consistência
visualmente; possuem falhas na habilidade de organização e generalização;
necessitam de uma rotina estruturada, com início, meio e fim. A sua metodologia é
realizada através de painéis de trabalho (fixos e móveis), agendas individuais,
ambientes sinalizados, independência e expressão. Neste curso, nosso objetivo não
é nos aprofundarmos em nenhum método ou programa de trabalho com portadores
do autismo ou síndrome de Asperger. Se você desejar um maior aprofundamento,
sugerimos que recorra à fonte que já apresentamos acima e ao material
disponibilizado por
Paul Trehin, no
endereço: http://www.ama.org.br/preview/html/apre_arti. php?cod=11. Lá você pode
encontrar o texto de 27/05/2008 intitulado
“Algumas Informações Básicas Sobre o TEACCH: Método TEACCH ponto por
ponto” que apresenta detalhadamente o programa.
PÓS-GRADUAÇÃO
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METROPOLITANA DE
Outra forma de trabalho que tem sido utilizada é a aplicação do PECS (Siste-ma de
Comunicação por Figuras). Composto de desenho de linhas simples, incluindo
SANTOS
também alfabeto e números (no início), os PECS são importantes, pois estão fixos
no espaço e no tempo e podem representar muitos tipos de materiais impressos,
concretos e fotografias; facilitam a compreensão das ordens, servem como apoio às
escolhas, esclarecem informações e diminuem a dependência. Os seus símbolos
pictóricos são: cartões de comunicação, categorias (sociais, pessoas, verbos...).
Veja um modelo dos cartões abaixo.
Fonte: http://www.autistas.org/emotions.jpg, acessado em 01/06/08.

Através dos PECS, as crianças aprendem a importância da ajuda das pessoas para
se comunicarem. O uso do conto de fadas também é interessante, pois permite uma
triangulação que facilita a abordagem: fala-se do outro (o personagem) que está fora
do jogo imediato; fala-se da nossa rede de sentimentos (medos, alegrias, tristezas) e
preconceitos, essa dinâmica é muito conhecida e explorada na educação infantil.
A aplicação prática de ambos (PECS e TEACCH) deve acontecer por meio do
treinamento do uso das pranchas no ambiente natural. O uso das fichas não implica
no abandono das outras formas de expressão, inicia-se com os símbolos mais
necessários e motivacionais, de acordo com cada aluno. O treinamento dos pais
também é importante. Para o treinamento da comunicação alternativa e
argumentativa, passam a ter opções de comunicação, não há regressão no
processo de fala em alunos verbais, só o aprimoramento do vocabulário. Apesar das
diferentes tentativas que estudiosos de vários centros vêm desenvolvendo para
trabalhar com as crianças autistas, segundo Viana (2006), a educação de pessoas
com autismo não tem recebido a atenção necessária. Para ela, nem mesmo a
educação especial tem dado conta desse alunado, cuja sensibilidade se mistura com
ares de quem não compreende a vida, provocando inúmeros sentimentos e
abalando a segurança de profissionais cuja competência é evidente. Priscila de Lima
PÓS-GRADUAÇÃO
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Pereira Costa aponta que nesse momento que surge uma importante proposição: se
há profissionais capazes, o que falta é informação! Para Costa (2008), informação é
SANTOS
a palavra-chave. O novo, o desconhecido, o diferente, não abala e fragiliza somente
os alunos com autismo, mas ao homem de maneira geral que, nesse sentido, não se
diferenciam muito dos primeiros.
Além disso, há ainda poucos profissionais com vontade de trabalhar em classes
especiais ou regulares com crianças autistas. Os poucos que se realizam com esse
trabalho, sonham com os investimentos na educação, com o despertar de mais
profissionais, sonham ter e dar opções e, princi-palmente, adequar o trabalho à
realidade do aluno e da sociedade, que hoje é oferecido de forma tímida e isolada.
Pedro Strecht (2003) aponta que é impossível não recordar a melhor máxima na
resposta terapêutica para crianças autistas, que é a necessidade de intervenção,
quase sempre multidisciplinar e essencialmente de longa duração.
Quanto mais cedo e melhor se começar a intervir, tanto mais benéfico para a
criança. Intervir quer sempre dizer estimular, quer isso diga respeito à interação
familiar, ao jogo ou à escola, por exemplo. É da precocidade e da qualidade dessa
intervenção que vai, seguramente, depender a evolução posterior.
2) Em relação às crianças com Síndrome de Asperger

Os portadores da Síndrome de Asperger não apresentam as mesmas dificuldades
que os que apresentam o quadro de autismo e, portanto, há possibilidades mais
amplas de trabalho para o seu desenvolvimento.
Apesar das diferenças, também é importante que qualquer trabalho se inicie pela
avaliação das condições das crianças (capacidade de cognição, memória, atenção,
planejamento, execução etc,). A meta é descobrir suas dificuldades na escola, no
mundo social e na comunicação, assim como as dificuldades familiares para lidar
com a situação.
O objetivo do trabalho deve ser possibilitar que a criança aprenda a:
• melhorar sua comunicação social (como abordar socialmente pessoas, que

devem dar ao outro a vez na conversa, que devem olhar para as pessoas
quando conversam com elas, que devem despedir-se);
• melhorar sua compreensão sobre o outro, percebendo que este outro pode ter
intenções diferentes das suas e que é necessário saber quais são essas
intenções;
• descobrir como fazer para saber quais são as intenções alheias, como fazendo
perguntas, por exemplo;
• relatar uma situação vivenciada;
• lidar com a ansiedade e a frustração evitando comportamentos catastróficos;
PÓS-GRADUAÇÃO
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METROPOLITANA DE
identificar situações novas;
• SANTOS
desenvolver estratégias para solução de problemas cotidianos: se alguém
pergunta “como vai?”, explicar que a pergunta refere-se a se a pessoa está
sentindo-se bem e não se ela está indo a pé, de ônibus ou não está indo, mas
chegando – compreensão literal das palavras, distúrbio da pragmática;
• desenvolver uma auto-suficiência;
• promover uma crítica de seu desempenho para manter sua estima elevada;
• generalizar o conhecimento.
A família deve ser esclarecida sobre a gravidade da doença do filho, a “lógica” da

síndrome, seus pontos de fragilidade e as habilidades, a importância da
participação, a vida adulta e as possibilidades no trabalho. Não é necessário
frequentar escolas especializadas: a escola regular que frequenta precisará ser
orientada para promover a convivência com as discrepâncias do portador da
síndrome, suas dificuldades executivas (com-prometimento de escrita, por exemplo),
pedagógicas, psicológicas, dentre outras. Do ponto de vista psiquiátrico, o
tratamento é sintomático, sendo significativa a presença de depressão, quadros
obsessivos e quadros psicóticos em alguma fase da vida. No site da APSA
(Associação Portuguesa da Síndrome de Asperger) podem ser encontrados diversos
textos com orientações bastante específicas para o trabalho com estudantes
portadores da síndrome de Asperger. Vale a pena conferir!
Para estimulá-lo nesta busca, deixamos um link escolhido sob medida para que você
possa iniciar sua exploração das possibilidades de trabalho com essas crianças. Vá
até o endereço abaixo e boa leitura!
http://www.apsa.org.pt/backoffice/PresentationLayer/ResourcesUser//Documentos/E
nsinando_o_Estudante_SA.pdf
Para concluir nossa aula sobre formas de “tratamento” das crianças com transtorno
autista ou síndrome de Asperger é importante que algumas considerações sejam
feitas. Devemos lembrar que ainda não há nenhuma medicação que
comprovadamente trate o autismo ou a síndrome. Algumas vezes recorre-se à
medicação para que seja possível combater efeitos específicos como a
agressividade ou os comportamentos repetitivos. Assim, não há um tratamento para
o quadro autístico, o que é possível e desejável é um trabalho para o
desenvolvimento de uma vida tão independente quanto possível. Para isso, a
técnica mais utilizada tem sido a comportamental em combinação com programas
de orientação aos pais.
Uma das principais tarefas da família é a escolha de um local para a educação da
criança com o transtorno. Alguns órgãos de apoio às famílias apontam que, na
escolha da instituição que trabalhará com a criança, sejam considerados como
critérios a observação dos seguintes aspectos:
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•
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o local tem sido bem sucedido no trabalho que realiza;
• SANTOS
capacitação constante dos profissionais para esse fim;
• planejamento prévio das atividades e rotinas;
• planejamento e organização dessas atividades;
• processo de a avaliação do progresso das crianças;
• processo de observação e registro da evolução de cada criança;
• planejamento do ambiente para a redução de elementos que levem a distrações;
• previsão, no programa da instituição, de atividades de preparação dos pais para

trabalhar em parceria em casa, em continuidade ao trabalho que a criança
desenvolve na escola.
• interação entre instituição e família.
Bosa (2008)2 realizou um estudo sobre as intervenções psicoeducacionais possíveis

no trato com o transtorno autista.
Como resumo final ela afirma:
Ao enfrentar um diagnóstico de transtorno invasivo do
desenvolvimento, todas as famílias especulam sobre qual tipo de
intervenção psicoeducacional é a mais efetiva. A resposta não é tão
simples como parece, em contraste com a grande quantidade de
tratamentos que têm sido anunciados. Ao revisar a literatura atual
sobre as diferentes intervenções que têm sido utilizadas no
tratamento do autismo, concluímos que poucas tiveram
embasamento empírico. Ainda que algum tipo de melhora possa
ser demonstrado em diferentes estudos, os resultados devem ser
interpretados com cautela uma vez que estudos me-todo
logicamente bem controlados são muito raros. Aparentemente, não
existe uma única abordagem que seja totalmente eficaz para todas
as crianças, em todas as diferentes etapas da vida. Ou seja, uma
intervenção específica que pode ter um bom resultado em certo
período de tempo (e.g. anos pré-escolares) pode apresentar
eficácia diferente nos anos seguintes (e.g. adolescência). Isso
ocorre, em parte, porque as famílias alteram suas expectativas e
valores com relação ao tratamento das crianças de acordo com o
desenvolvimento delas e do contexto familiar. Por outro lado, um
ponto de consenso na literatura é a importância da identificação e
intervenção precoce do autismo e seu relacionamento com o
desenvolvimento subseqüente. Finalmente, outra questão que se
deve ter em mente é a necessidade de focar-se em toda a família e
PÓS-GRADUAÇÃO
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não somente no indivíduo com transtorno invasivo do
desenvolvimento.
SANTOS
1Fonte: http://www.ama.org.br/preview/html/inst_prop_teac.php, acessado em
01/06/08.
2BOSA, Cleonice Alves. Autismo: intervenções psicoeducacionais. Rev. Bras. Psi-
quiatr., São Paulo2008. Disponível
em: http://www.scielo.br/scielo.php?script=sci_ arttext&pid=S1516-
44462006000500007&lng=pt&nrm=iso. Acesso em: 22 Maio 2008. doi:
10.1590/S1516-44462006000500007
PÓS-GRADUAÇÃO
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Aula 06_O papel das famílias e as intituições de apoio
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Como já estudamos, o autismo e a síndrome de Asperger são transtornos que, em
décadas atrás, foram muito mal interpretados. Ainda há muitos tabus a serem
derrubados e estereótipos a serem quebrados. Algumas famílias dos portadores têm
exercido importante papel na divulgação das possibilidades das pessoas que
apresentam o transtorno. É claro que ainda há muitas dificuldades e vemos muitas
crianças, adolescentes e adultos que ficam “confinados” em suas casas por absoluta
falta de conhecimento da família sobre o que pode ser feito com os autistas
(principal-mente nos quadros onde não há nenhum desenvolvimento da
linguagem). Podemos encontrar, na internet, vários sites com orientações e pistas
sobre como lidar com o problema no cotidiano. Há tanto sites de instituições de
apoio que trabalham com portadores e divulgam as possibilidades de
desenvolvimento que vêm encontrando; como outros sites criados pelas próprias
famílias, onde é possível encontrar relatos particulares muito ricos e que permitem
compreender melhor novas maneiras de lidar com os portadores.
Nesta aula, não apresentaremos a você uma síntese do conteúdo desses sites, pois
perderíamos a riqueza dos detalhes e imagens que auxiliam na compreensão dos
relatos que são apresentados. O que proporemos é um exercício: segue uma lista
de sites para que você navegue e busque, direto na fonte, informações que possam
enriquecer e complementar as discussões que temos realizado até agora.
Sites: acesso em junho de 2008.
• http://www.autismo.com.br
De responsabilidade da pedagoga Adriana L. Kuperstein, o site apresenta uma
breve síntese dos aspectos principais que envolvem o transtorno e utiliza a ASA
(Autism Society of American) como referência. Sugerimos, em especial, uma visita
ao item Descrição Clínica, que apre-senta um quadro dos sintomas que podem ser
observados pela família a fim de contribuir para um diagnóstico precoce. Este
quadro vem acompanhado de figuras que facilitam a compreensão.
• http://www.autismo-br.com.br/home/dep-cad.cgi
Este site oferece LISTAS ou GRUPOS de discussão. São endereços na internet,
onde a pessoa se cadastra, para mandar, receber e ver mensagens de outros
membros da lista ou grupo. Todas as mensagens enviadas por quaisquer dos
membros do grupo podem ser vistas por todos.
Para todos os membros cadastrados, as mensagens são distribuídas,
automaticamente, para o endereço e-mail constante do cadastro. Nestas lis-tas você
encontrará autistas, pais e parentes de autistas, profissionais das várias
especialidades envolvidos na abordagem ao autismo. Qualquer um pode participar.
• http://www.autistas.org
O site autistas.org fornece informações constantemente atualizadas. Em sua Seção
Famílias, apresenta relatos de famílias de autistas. São casos reais que podem
ajudar a todos a entender melhor o Autismo e as crianças e adolescentes autistas.
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No site, você também pode encontrar o PECS: Sistema de Comunicação por
Figuras. As figuras PECS podem ser impressas, modificadas e usadas livremente
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por todos. O sistema PECS é muito importante no desenvolvi-mento de uma forma
de comunicação alternativa para autistas verbais e não verbais.
Outras seções também valem uma visita.
• http://www.autismo.org.br
O site apresenta uma grande listagem, organizada por estado brasileiro, de
entidades que atendem autistas. Nessa listagem, podem ser encontrados o
endereço (inclusive eletrônico), o telefone e o CNPJ de cada instituição.
• http://www.arteautismo.com
O “Arte Autismo” é um site criado pela mão do Filipe (autista que hoje já é adulto).
No site, você encontra as belíssimas telas pintadas pelo Filipe e a his-tória da luta de
sua mãe. Recomendamos que você entre no Blog, onde é pos-sível encontrar vários
depoimentos de famílias de outras crianças autistas.
• http://www.ama.org.br/html/home.php
Um dos sites mais completos sobre o autismo, que inclui discussões sobre a
síndrome de Asperger separadamente, o ama.org vale a pena ser visitado. No site
você pode encontrar algumas das descrições feitas pelo Dr. Kanner, orientações em
relação ao TEACCH, PECS e ABA(programas para apoio no trabalho com autistas),
vídeos da Turma da Mônica apresentando um personagem autista e vários links.
• http://www.comvida.org.br/
Este site oferece gratuitamente um Guia de Ajuda para Pais de Crianças com
Deficiência Mental e Transtornos Abrangentes do Desenvolvi-mento.
O guia que traz orientações básicas na busca de informações sobre o assunto.
Segundo a associação os tópicos abordados são:
Fases do desenvolvimento infantil (do 1º ao 24º mês); tipos de atendimentos
médicos, clínicos e escolares; onde esclarecer dúvidas: endereço e telefone de
entidades de atendimento; literatura indicada, sites e filmes sobre deficiências;
glossário dos termos mais utilizados.
• http://www.apsa.org.pt
Site português sob responsabilidade da APSA (Associação Portuguesa da Síndrome
de Asperger) que tem por objetivo apoiar os pais, professores e amigos dos
portadores de Síndrome de Asperger a conhecer e a conviver melhor no seu dia-a-
dia”. Também inclui em seus objetivos oferecer apoio aos profissionais de saúde, na
promoção de iniciativas de formação e sensibilização para a o trabalho com os
portadores da síndrome.
O site www.arteautismo.com apresenta uma tradução livre do texto “10 conselhos
para os pais”, de Maurice, C., Green, G. & Stephen, L. Beha-vioural intervention for
young children with autism. Pro-ed Texas. P. 308-309, 1996.
Nós o adaptamos novamente para apresentá-lo aqui!
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Aula 07_Estudo de caso
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Os estudos de caso têm um grande valor na literatura, tanto no âmbito da literatura
científica quanto na literatura de divulgação. Se voltarmos às nossas primeiras
aulas, será fácil observar que a própria caracterização do Autismo e da Síndrome de
Asperger se iniciou com estudos de caso. Você deve se lembrar, por exemplo, que
Kanner iniciou seu trabalho com a descrição e estudo detalhado de 11 casos,
certo? Assim, na literatura científica esses estudos se revestem de importância pela
possibilidade da observação de características específicas, passíveis ou não de
generalização. Em relação à literatura de divulgação, os estudos de caso acabam se
tornando “relatos de vida”, e fornecem uma visão humanista muito importante para a
sociedade. Eles trazem esperanças, apresentam perspectivas diferentes, contribuem
sempre com um novo olhar sobre a questão. Muitos tabus e preconceitos foram
quebrados com a divulgação, para a comunidade, dos “estudos de caso”.
Segundo Sacks (2006), a obra precursora desse tipo de divulgação foi a
autobiografia de Temple Grandin, autista notável que venceu muitas barreiras de
sua época e tornou-se uma acadêmica respeitada. A partir dessa publicação foi
possível, para o leitor comum, o conhecimento das habilidades autistas até então
desconhecidas pelo público em geral. Foi possível olhar para as habilidades que os
portadores têm, e não apenas para as que não têm!
Esta aula não tem como proposta apresentar esses estudos. Eles são diversos e
teríamos que estabelecer um critério de escolha do qual você não poderia participar.
Nossa proposta, ao contrário, é criar condições para que você possa escolher os
casos que julgar mais interessante, e conhecê-los com o detalhamento que é
inerente a cada caso.
A seguir, passaremos a uma listagem de sugestões, com algumas obras de
referência. É claro que não temos a pre-tensão de apresentar uma lista que esgote o
tema. Disponibilizamos aqui os títulos que podem ser encontrados com mais
facilidade e que apresentam uma linguagem simples e acessível a qualquer leitor.
Além disso, são títulos que enriquecem as nossas possibilidades de conhecimento
sobre o tema.
A cada título sugerido, será também apresentada uma brevíssima sinopse, para que
seja possível a você fazer as escolhas que melhor lhe aprouver. Esta será uma
“bibliografia comentada”.
• Uma Menina Estranha, Autobiografia de uma Autista

Temple Grandin e Margaret M. Scariano, Companhia das Letras.
Relato da vida de Temple Grandin, que hoje é uma profissional respeitada na área
de equipamentos para gado. Temple foi uma criança com todos os sintomas de um
autista clássico. Ela amava os animais e apresentava grandes habilidades em
matemática, o que a levou a cursar engenheira e biologia em um excelente centro
universitário americano.
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O livro fornece uma excelente possibilidade para compreender o modo de pensar do
autista. Apresenta apêndices com testes e informações técnicas.
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• Dibs – Em busca de si mesmo
Virgínia M. Axline, Editora Agir.
Já se tornou um clássico no Brasil, muito conhecido nos cursos de Educação
Inclusiva ou nas graduações em Pedagogia.
É a história de Dibs, um menino diagnosticado como autista, e da profissional que
trabalhou com ele. O livro trata das dificuldades e do percurso da relação
estabelecida entre eles, durante o processo terapêutico. A terapia, proposta
inicialmente nos moldes tradicionais da época, não surte efeito e a profissional
começa sua busca de novas possibilidades de trabalho com Dibs.
O livro retrata uma busca do contato perdido com a realidade ou de uma saída do
mundo do autismo.
• Um Antropólogo em Marte
Oliver Sacks, Companhia das Letras.
Oliver Sacks é um renomado neurologista americano que tem grande habilidade
para contar histórias. Neste livro, ele relata as histórias de sete pessoas, alguns
foram seus pacientes, a forma como convivem com seus problemas neurológicos,
como vêem o mundo, quais alternativas encontraram para buscar “ser feliz”.
Essas histórias se concentram nos dois capítulos finais (Prodígios e Um antropólogo
em Marte, que dá o título ao livro), e descrevem alguns casos de savantismo -
característica que aparece em uma pequena porcentagem de autistas: uma alta
habilidade num campo específico como pintura, de-senho ou matemática.
Uma das histórias é sobre a cientista Temple Grandin, do livro citado acima, que
aprendeu a usar o autismo a seu favor.
• O Homem que fazia Chover e Outras Histórias Inventadas pela Mente Edson
Amâncio, Barcarolla.
Edson Amâncio é um conhecido neurologista brasileiro que também é bom contador
de histórias. Em seu livro, ele narra 19 casos de pacientes com distúrbios psíquicos
e neurológicos. Em Os Primos de Einstein fala sobre o autismo. Edson também
publicou um artigo muito interessante e esclarecedor sobre o autismo na
Revista Viver Mente & Cérebro . O artigo enfoca como as crianças autistas refugiam-
se num mundo onde a linguagem é visual. Vale a pena consultar!
• Mãe, me Ensina a Conversar - Vencendo o Autismo com Amor
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Dalva Tabachi. Ed
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Dalva é a mãe de uma criança autista que, neste livro, dá um depoimento
emocionado. O enfoque de sua narrativa está no desenvolvimento de seu filho. É
uma história de lutas na qual Dalva narra as batalhas do menino, desde a infância
quando não falava, até hoje, como rapaz que ajuda a mãe num estabelecimento
comercial.
É um belo depoimento, cheio de vida!
• 31 Canções.
Nick Hornby, Rocco.
Trata-se de um livro de crônicas construídas a partir de algumas canções. “Puf The
Magic Dragon”fala da relação entre uma criança autista e a música, além de abordar
os sentimentos do pai. O artigo é intitulado “Pensar por imagens”, e foi publicado no
nº 147, ano XIII.
• Autismo Infantil
José Salomão Schwartzman, Memnon Edições Científicas.
Este livro tem um caráter técnico, diferente de todos os anteriores. Destina-se aos
leitores que buscam um maior detalhamento dos aspectos que envolvem o autismo.
Assim, recomendamos o livro do professor Schwartzman aos que pretendem se
aprofundar nos aspectos médicos e científicos da questão.
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Aula 08_ A- Diagnóstico Diferencial
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A eficiência e qualidade do diagnóstico é uma preocupação muito grande para as
famílias e profissionais que trabalham com pessoas com TIDs. Só um diagnóstico
acertado pode possibilitar que seja possível o delineamento do trabalho específico a
ser desenvolvido com o portador que está em avaliação.
Dessa forma, o diagnóstico diferencial é muito importante: pode representar um
importante auxílio para a compreensão do quadro que está sendo investigado.
Gadia, Tuchman e Rotta (2004) apontam que, embora com os critérios do DSM-IV
tenha ficado mais fácil entender cada um dos TID, questões como a de se o autismo
e a síndrome de Asperger representam entidades clínicas distintas, ou se são
variantes de um mesmo distúrbio, e, também, se transtorno desintegrativo é uma
entidade diagnóstica válida, ainda não foram resolvidas.
Além disso, a inclusão da síndrome de Rett (que estudaremos a seguir) dentro da
categoria geral de TID deve ser interpretada apenas como reflexo da observação de
que meninas com essa síndrome apresentam comportamentos semelhantes aos de
autistas. Deve-se enfatizar que a principal intenção dos critérios propostos para
diagnosticar autismo e distúrbios relacionados deve ser a de reduzir as divergências
entre pesquisadores e clínicos a respei-to da delimitação desses distúrbios em um
nível comportamental (tipologia) ou biológico (etiologia). (Gadia, Tuchman e Rotta,
2004)
Nesta aula, nos ocuparemos do que dizem alguns autores, e principalmente a DSM-
IV, sobre os diagnósticos que envolvem o transtorno autístico e o diferencia de
outros transtornos1 .
• Períodos de regressão podem ser observados no desenvolvimento normal,

porém não são tão severos nem tão prolongados quanto no Transtorno Autista,
que deve ser diferenciado de outros Transtornos Invasivos do Desenvolvimento.
O Transtorno de Rett difere do Transtorno Autista em sua proporção
característica entre os sexos e padrões deficitários.
• O Transtorno de Rett tem sido diagnosticado apenas no sexo feminino, ao passo
que o Transtorno Autista acomete muito mais freqüentemente o sexo masculino.
• No Transtorno de Rett há um padrão característico de desaceleração do

crescimento craniano, perda de habilidades manuais voluntárias adquiridas
anteriormente e o aparecimento de marcha pouco coordenada ou movimentos do
tronco.
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Particularmente durante os anos pré-escolares, indivíduos com Transtorno de
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Rett podem exibir dificuldades na interação social similares àquelas observadas
no Transtorno Autista, mas essas tendem a ser temporárias.
• O Transtorno Autista difere do Transtorno Desintegrativo da Infância, que tem um

padrão distinto de regressão seguindo-se por, pelo menos, 2 anos de
desenvolvimento normal. No Transtorno Autista, as anormalidades do
desenvolvimento geralmente são percebidas já no primeiro ano de vida.
• Quando não se dispõe de informações sobre o desenvolvimento inicial, ou

quando não é possível documentar o período exigido de desenvolvimento
normal, deve-se fazer o diagnóstico de Transtorno Autista.
• O Transtorno de Asperger pode ser diferenciado do Transtorno Autista pela

ausência de atraso no desenvolvimento da linguagem. O Transtorno de Asperger
não é diagnosticado se são satisfeitos critérios para o Transtorno Autista.
• A Esquizofrenia com início na infância geralmente se desenvolve após alguns

anos de desenvolvimento normal ou quase normal. Um diagnóstico adicional de
Esquizofrenia pode ser feito se um indivíduo com Transtorno Autista desenvolve
os aspectos característicos da Esquizofrenia, com sintomas da fase ativa
consistindo de delírios ou alucinações proeminentes, com duração de, pelo
menos, um mês.
• No Mutismo Seletivo, a criança habitualmente exibe habilidades apropriadas de

comunicação em certos contextos e não tem o prejuízo severo na interação
social e os padrões restritos de comportamento associados com o Transtorno
Autista.
• No Transtorno da Linguagem Expressiva e no Transtorno Misto da Linguagem

Receptivo-Expressiva existe prejuízo da linguagem, mas este não está associado
com a presença de um prejuízo qualitativo na interação social e padrões
restritos, repetitivos e estereotipados de comportamento.
• Às vezes pode ser difícil determinar se um diagnóstico adicional de Transtorno

Autista está indicado em um indivíduo com Retardo Mental, especialmente se
este é Severo ou Profundo. Um diagnóstico adicional de Transtorno Autista é
reservado àquelas situações nas quais existem déficits qualitativos nas
habilidades sociais e comunicativas e os comportamentos específicos
característicos do Transtorno Autista estão presentes.
• Estereotipias motoras são características do Transtorno Autista; um diagnóstico

adicional de Transtorno de Movimento Estereotipado não é dado quando esses
são melhores explicados como parte da apresentação do Transtorno Autista.
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O Transtorno de Asperger não é diagnosticado se são satisfeitos os critérios para
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Transtorno Invasivo do Desenvolvimento ou Esquizofrenia. Para o diagnóstico
diferencial com Transtorno Autista. Para o diagnóstico diferencial com Transtorno
de Rett. Para o diagnóstico diferencial com Transtorno Desintegrativo da
Infância.
• O Transtorno de Asperger também deve ser diferenciado do Transtorno

Obsessivo-Compulsivo e do Transtorno da Personalidade Esquizóide. O
Transtorno de Asperger e o Transtorno Obsessivo-Compulsivo compartilham
padrões repetitivos e estereotipados de comportamento.
• Contrastando com o Transtorno Obsessivo-Compulsivo, o Transtorno de

Asperger caracteriza-se por um prejuízo qualitativo na interação social e um
padrão mais restrito de interesses e atividades. Em comparação com o
Transtorno da Personalidade Esquizóide, o Transtorno de Asperger é
caracterizado por comportamentos e interesses estereotipados e interação social
mais gravemente comprometida.
___
1 Fonte: http://virtualpsy.locaweb.com.br/dsm_janela.php?cod=21
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Aula 09_ Prognósticos
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Fazer prognósticos em relação aos quadros autístico ainda é tarefa muito difícil.
Gadia, Tuchman e Rotta (2004) apresentam vários estudos de diferentes
procedências e realizados em diferentes datas, mas com resultados semelhantes: a
conclusão desses estudos era de que o prognóstico de autismo é variável, com uma
tendência, em geral, para um prognóstico pobre, com 66% dos indivíduos tendo
deficiências severas, com nenhum progresso social ou sendo incapazes de levar
qualquer tipo de vida independente.
Em geral, o que as pesquisas apontam é que o prognóstico de autismo é variável e,
provavelmente, dependente da severidade das etiologias1 subjacentes (ver tabela 5).
Tabela 5 - Patologias potencialmente associadas ao autismo (Gardia, Tchman e
Rotta, 2004, p.S86)
Estudos que têm acompanhado crianças autistas até a idade adulta revelaram que
há uma estreita ligação entre o prognóstico e o nível de habilidades de cada criança,
medido por meio de testes cognitivos e de linguagem.
Aproximadamente 5 a 10% das crianças estudadas tornaram-se adultos
independentes (1 a 2% com testes cognitivos e de linguagem normais), e em torno
de 25% atingiram progresso considerável com algum grau de independência. Os
restantes 65 a 70% continuam com déficits muito significativos e requerem um nível
elevado de cuidados.
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Para dirigir nosso olhar, organizamos os dados do parágrafo anterior numa tabela,
com os valores estimados na margem superior de cada faixa, isto é, consideramos
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as seguintes porcentagens:
Tabela 6 – Prognóstico para o autismo, considerando-se a melhor possibilidade de
desenvolvimento (em % de casos)
Assim, o gráfico mostra com bastante clareza as possibilidades que a literatura

aponta sobre o grau de autonomia que podem atingir, na fase adulta, as crianças
que apresentam autismo.
Apesar deste quadro nada otimista, salientamos que na época em que essas
pesquisas foram realizadas, ainda não havia a tentativa de um trabalho efetivo com
essas crianças. Nossa expectativa é a de que, para as crianças de hoje, o
prognóstico para a fase adulta possa se diferenciar.
Reapresentamos o relato já exposto em aulas anteriores dos resultados obtidos pelo
Japão. Lá, uma pesquisa sugeriu que o prognóstico de indivíduos com autismo pode
estar melhorando: 54 entre 197 (27,4%) adultos autistas tinham alcançado um
patamar social razoável (vivendo independente ou quase independentemente e com
empregos).
Deve se considerar que esses resultados estão relacionados a intervenções
precoces e intensivas que essas pessoas receberam; alguns dos indivíduos do
estudo apresentavam capacidade cognitiva elevada, o que elevou a média de
“sucesso”; além da boa situação econômica do Japão favorecedora de uma maior
oferta de empregos (Gadia, Tuchman e Rotta, 2004).
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De qualquer forma, fica claro que programas de intervenção precoces, intensivos,
bem planejados e com a participação da família, podem fazer diferença e gerar
SANTOS
ganhos significativos e duradouros para o desenvolvimento dessas crianças. Além
do mais, se observamos os indivíduos analisados pelos autores sugeridos na aula
10 desta unidade (estudos de caso), veremos que as possibilidades são as mais
variadas possíveis e que cada caso é um caso! Sempre vale a pena investir nas
crianças e quanto mais aprendermos a reconhecer e incentivar o desenvolvimento
das habilidades individuais dessas crianças, mais próximos estaremos de um
prognóstico otimista.
É razoável supor que indivíduos com autismo e outras patologias associadas, terão
um prognóstico menos otimista, diferente daqueles sem distúrbios severos
associados. Contudo, não há estudos que comprovam claramente essa suposição.
Espera-se que serviços educacionais e comunitários melhores e mais disponíveis
possam mudar o prognóstico de autistas em longo prazo.
Por último, em relação ao prognóstico, surge uma questão importante, ligada à
evolução: afinal, como evoluem as crianças com perturbações do espectro do
autismo?
É impossível obter “a” resposta certa! Ela não é única!
Encerraremos esta aula com a reflexão proposta por Pedro Strecht, realizada em
Comunicação Oral no 7º Congresso Internacional Autisme-Europe, em Portugal (27
de Novembro de 2003), sobre a evolução das crianças autistas:
De qualquer forma, se cumpridos os critérios anteriores de diagnóstico e

intervenção, o mínimo que é justo dizer é: de forma imprevisível à qual não devemos
nunca fechar portas, porque é sempre possível melhorar em relação ao ponto de
partida e há, por vezes, evoluções surpreendentes. Mas, no momento atual, intervir
para diagnosticar e tratar estas crianças é algo muitíssimo dispendioso para as
famílias. As respostas dos serviços estatais são diminutas, quer elas digam respeito
à pedopsiquiatria, à pediatria, à neurologia ou mesmo a áreas de intervenção
multidisciplinar, como a educação ou a intervenção social. Quanto custa uma
intervenção psicoterapêutica regular e mantida no tempo? Quem a faz e em que
serviços? Ou apenas (e para quê?) se medica? Que jardins de infância ou escolas
recebem estas crianças? Que formação têm os educadores e os professores para
as compreenderem e ajudarem? Que apoio têm os pais que necessitam deslocar-se
e despender uma enorme dose de energia pessoal (incluindo emocional) para
continuarem a poder sonhar por um futuro melhor para estes filhos? Quem os
recebe um dia se, nos casos mais complicados, a autonomia for extremamente
limitada e, esses mesmos pais, agora já idosos, o não puderem fazer?
À semelhança de outras áreas tão problemáticas para o bem-estar emocional dos
mais novos, sentimos que não existem ainda as respostas dignas e, até mesmo
justas, para estas crianças e suas famílias.
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A primeira criança que conheci e acompanhei com uma perturbação deste tipo era
uma menina de quase quatro anos. Lembro-me que um dia lhe chamei a “menina-
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concha” para designar o estado de isolamento e corte relacional em que vivia. Vivia,
como muitos outros, no fundo de um mar, num mundo silencioso, escuro, onde era
difícil chegar e, mesmo que fosse, era difícil entender. Tempos depois, quando
algumas, pequenas diferenças se notaram, sentimos que tinha arriscado abrir a
concha e que eventualmente era possível entrar. Com cautela, suavemente, pois
estas conchas fecham-se tão depressa quanto se abrem, mas, pela primeira vez,
sim, era possível. A esperança que este encontro deveria encerrar era esta: que se
pudesse cada vez mais “sair da concha”, e dar a estes problemas o olhar que tanto
merecem.”
___
1 Etiologia
(ethos + logos) é o estudo das causas. Uma espécie de ciência das
causas. Não há que se falar em Etiologia como termo restritivo de uma ciência
isoladamente. A biologia, a criminologia, a psicologia, todas essas ciências possuem
em seu campo de atuação a presença de conhecimento etiológico, visando a busca
das causas que deram origem ao seu objeto de estudo. O conceito abrange toda a
pesquisa que busca as causas de determinado objeto ou conhecimento.
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Aula 10_ Polêmicas e Controvérsias: O Efeito de Substâncias Químicas
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Ao longo da história dos estudos sobre os transtornos autísticos, muitas polêmicas e
questões controversas apareceram. Duas delas são merecedoras de uma aula à
parte.
A primeira, mais atual, diz respeito a uma intensa discussão sobre um possível efeito
de substâncias químicas no quadro autístico em duas situações: a vacina MMR e o
Vale do Silício nos EUA. Esta aula é dedicada a essa discussão.
Para torná-la mais interessante, vamos simplesmente trabalhar com a leitura de uma
esclarecedora entrevista que já vale a aula. Trata-se da entrevista dada à Revista
Época, pelo pesquisador Christopher Gillberg, que vem estudando o autismo há
muitos anos e, no Brasil, contribui com a AMA por meio de orientações diversas.
Nesta entrevista, o pesquisador quebra alguns tabus sobre a relação entre algumas
substâncias químicas e a incidência do transtorno autista e da Síndrome de
Asperger. Ele aponta, por exemplo, para a responsabilidade da imprensa na
divulgação descuidada de informações e estudos que não são conclusivos.
Boa leitura!
Entrevista concedida à Revista Época, de 27 de setembro de 2004,

nº 332, p.60-62.
Janela para o mundo
Um dos maiores especialistas mundiais em autismo diz que pesquisas

genéticas prometem novas terapias para o problema
Cristiane Segatto
O cientista sueco Christopher Gillberg, de 53 anos, passou mais da metade de sua

vida estudando o autismo, o estranho distúrbio de desenvolvimento que mantém os
portadores aprisionados em um universo inatingível. Autor de 360 artigos científicos
e 24 livros, Gillberg explica que existem várias formas de autismo, acompanhadas
de um espectro de sintomas que variam do mais leve ao mais grave. Debruçado
sobre essas diferenças, Gillberg identificou no ano passado um dos genes
responsáveis pelo distúrbio. Mas estima que mais de cem possam estar envolvidos
na gênese do problema, cujas causas ainda são pouco conhecidas. Há duas
semanas, a divulgação de um estudo britânico realizado com quase seis mil crianças
e publicado no The Lancet com-provou que a vacina tríplice viral (contra sarampo,
caxumba e rubéola) não provoca autismo, sepultando um dos grandes mitos em
torno do assunto. A seguir, a entrevista concedida à ÉPOCA.
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Época – A vacina tríplice viral dada aos bebês aos 15 meses pode provocar
autismo?
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Christopher Gillberg – Vários estudos demonstram que essa relação não existe. Mas
nos últimos seis anos o tema foi um dos principais assuntos da imprensa britânica.
Quase toda semana há pelo menos uma manchete falando em epidemia de autismo
e culpando a vacina. A imprensa ajudou a criar o pânico, que está derrubando os
índices de imunização no Reino Unido (de 92% em 1996 para 82% em 2003). É uma
irresponsabilidade.
Época – O artigo científico que deu origem a essa polêmica foi renegado pelos
próprios autores?
Gillberg – No início de março, o periódico The Lancet publicou uma retratação

assinada por dez dos 13 autores do artigo original (de 1998) que desencadeou a
polêmica. Eles reafirmaram que não foi possível estabelecer nenhuma relação entre
o autismo e a vacina tríplice, também conhecida como MMR, porque a amostra
utilizada (apenas uma dúzia de crianças) era insuficiente.
Época – O estudo foi malfeito?
Gillberg – O trabalho estava correto, mas as conclusões tiradas a partir dele

estavam equivocadas. A coisa foi tão maluca que os jornalistas perguntaram ao
primeiro-ministro Tony Blair se ele havia vacinado o filho Leo. Ele se negou a
divulgar qualquer informação sobre a vida pessoal do garoto, o que acho correto.
Mas a recusa de Blair em responder foi interpretada como uma evidência de que o
garoto não havia sido vacinado. A queda nas taxas de vacinação trouxe de volta o
sarampo, que estava sob controle havia 20 anos.
Época – Há mais crianças autistas hoje do que 30 anos atrás?
Gillberg – Acredito que não. Estima-se que 0,2% da população seja acometida pelo
autismo típico e que 0,8% apresente sinais mais brandos do distúrbio. Isso significa
que 1% das pessoas desenvolve alguma forma de autismo. Os estudos demonstram
que esse índice é muito similar ao verificado nos anos 70. As pessoas passaram a
prestar mais atenção ao assunto e novos critérios aumentaram o número de
diagnósticos corretos.
Época – Não está despontando, portanto, uma epidemia de autismo?
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Gillberg – Não existe nenhuma evidência de que os casos estejam aumentando.
Mas há vários sinais de que mudanças nos critérios de diagnóstico inflaram os
números. Eu mesmo, quando tinha 25 anos e comecei nesse campo, provavelmente
não percebi que muitas das crianças atendidas por mim eram autistas. Um bom
número dos pacientes diagnosticados erroneamente como portadores de retardo
mental ou transtorno do déficit de atenção atualmente seria considerado autista.
Época – O milionário Bill Gates (dono da Microsoft) pode ser considerado autista?
Gillberg – Não posso afirmar isso porque nunca o encontrei pessoalmente. Até onde
sei, nunca recebeu diagnóstico. Mas muita gente séria enxerga nele sinais da
síndrome de Asperger, forma mais branda de autismo. Em geral, os portadores são
muito formais, fixados em alguns assuntos, bitolados. Há pessoas brilhantes que
apresentam os sintomas. O cientista Albert Einstein, por exemplo. Baseado nas
biografias que descrevem o comportamento dele, acredito que tinha Asperger.
Época – Qual é a porcentagem de autistas que conseguem estudar e seguir uma

carreira?
Gillberg – Se considerarmos apenas as crianças que sofrem de autismo típico

(graves desvios de comunicação, interação social e dificuldades no uso da
imaginação), muito poucas conseguem seguir carreira. Mas, sem pensarmos no
autismo de forma mais ampla e incluirmos os que têm Asperger, muitos vão à
universidade. Existem pessoas com todos os sintomas de autismo, mas que
conseguem conviver em sociedade. Nas melhores universidades há professores
com indícios de Asperger, mas a maioria não recebe o diagnóstico.
Época – Eles convivem bem com essa condição?
Gillberg – Os autistas típicos, que apresentam grandes problemas de comunicação

verbal, enfrentam muitas dificuldades. Sem boa linguagem, essas pessoas não
conseguem se comunicar e se enquadrar na sociedade. Por outro lado, alguns
pacientes com habilidades satisfatórias de linguagem podem viver muito bem. Os
portadores de Asperger que procuram nosso grupo na Suécia apresentam graves
problemas, mas não representam o que acontece com todos.
Época – Que tipo de problemas?
PÓS-GRADUAÇÃO
57
UNIVERSIDADE
METROPOLITANA DE
Gillberg – Inúmeras dificuldades de interação social. Os pacientes não se
enquadram em nenhum lugar. São pessoas estranhas, originais demais, esquisitas.
SANTOS
A linha divisória é saber se a criança consegue lidar com a escola sem sucumbir a
pressões do cotidiano. Se ela é capaz de acompanhar as aulas apesar dos sintomas
de Asperger, provavelmente terá sucesso no futuro. Muitos se tornam professores
universitários, matemáticos, engenheiros, advogados.
Época – Os casos de autismo estão aumentando no Vale do Silício, o paraíso das

empresas de tecnologia nos Estados Unidos?
Gillberg – Esqueça isso. É impossível saber se houve um aumento no número de

casos naquela região. Afinal, ninguém sabe quais eram os índices há 40 anos. Caso
realmente tenha ocorrido um crescimento na prevalência de autismo, isso não tem
nada a ver com as condições ambientais, e sim com o tipo de profissionais que as
empresas do Vale do Silício disputam.
Época – Como assim?
Gillberg – A região atraiu muitos engenheiros, especialistas em tecnologia da

informação, que podem ser pessoas com Asperger. Mas de forma alguma isso
significa que tenham virado autistas ao chegar no Vale do Silício. Os estudos têm
demonstrado que pessoas com Asperger e outras formas de autismo que obtêm
sucesso na vida adulta preferem carreiras como Matemática, Engenharia e
Computação. Justamente os profissionais que aquelas empresas procuram. Se
pessoas com a síndrome se conhecem no Vale e se casam, é bastante provável que
transmitam a herança genética do autismo aos filhos.
Época – O que há de novo no entendimento da doença?
Gillberg – Em primeiro lugar, autismo não é doença. Trata-se de um distúrbio de

desenvolvimento que pode ser causado por uma série de outras doenças e
determinado por alterações genéticas em vários cromossomos. Alguns casos são
atribuídos a drogas teratogênicas (como a talidomida) consumidas pela mulher
grávida ou ao excesso de bebida alcoólica na gestação. Metais pesados como
chumbo, mercúrio e outros materiais também parecem danificar o cérebro e levar ao
autismo.
Mas fatores genéticos determinam a maioria dos casos. Um dos pais carrega dois
genes envolvidos numa maior susceptibilidade ao distúrbio. O outro cônjuge carrega
outros três. O autismo pode ser fruto da combinação infeliz desses genes.
PÓS-GRADUAÇÃO
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UNIVERSIDADE
METROPOLITANA DE
Época – O senhor poderia nos dar um exemplo dessa combinação infeliz?
SANTOS
Gillberg – Imagine que a criança herde do pai genes que favorecem o
comportamento rigoroso, a extrema meticulosidade, incríveis habilida-des
matemáticas e certo pedantismo (característica de várias pessoas com Asperger).
Junto com isso, ela recebe da mãe algum gene rela-cionado à determinação quase
obsessiva. Isoladamente, esses genes poderiam influenciar o surgimento de
características positivas. Quando combinados, porém, produzem a síndrome. Hoje
sabemos que autismo é geralmente genético. Não tem nada a ver com o ambiente
psicossocial. Antes, a culpa recaía sobre os pais. Acreditava-se que as crianças se
tornavam autistas porque não eram amadas. Essa visão tornou-se ultrapassada
quando surgiram os estudos genéticos.
Época – Essas descobertas podem melhorar os tratamentos?
Gillberg – Hoje é possível identificar as diferentes síndromes que caracterizam o

autismo. E há um grande investimento para descobrir os genes relacionados a elas.
O contingente de 1% das pessoas portadoras poderá ser dividido em subgrupos e
receber tratamentos mais específicos. Mas não acredito no surgimento de uma
solução maravilhosa que possa curar todos os casos de autismo.
Época – O que os pais podem fazer para ampliar as perspectivas da criança autista?
Gillberg – Não existe um remédio que seja útil para todos os pacientes. Muitas vezes
o melhor a fazer é evitar a medicação. Mas escolas especializadas, como a
Associação de Amigos do Autista (AMA), oferecem educação personalizada e
intervenções interessantes na forma de comunicação. Infelizmente, os governantes
ainda não perceberam que o autismo é um grande problema. No Brasil, não há
serviços públicos que identifiquem o autista e ofereçam o tipo de educação mais
adequada.
Nesse aspecto, o cenário brasileiro é muito parecido como o da Suécia de 30 anos
atrás.
Christopher Gillberg
• Cargo atual: Professor de Psiquiatria da Infância na Universidade

de Gotemburgo, na Suécia.
• Atuação: Membro do Conselho Sueco de Saúde e Consultor da Associação de

Amigos do Autista (AMA), em São Paulo.
PÓS-GRADUAÇÃO
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UNIVERSIDADE
•
METROPOLITANA DE
Trajetória: Há 28 anos pesquisa o autismo e outros distúrbios
SANTOS
do desenvolvimento neurológico.
No Brasil, os órgãos públicos também se preocuparam com a possível relação entre

a Vacina MMR e o autismo. São eles:
1) Associação negativa entre a MMR e o autismo;
2) Autismo e a vacina MMR;
3) Autismo e a vacina contra sarampo, caxumba e rubéola: nenhuma evidência
epidemiológica para uma associação causal.
Você pode fazer um dowload de todos esses documentos, que estão disponíveis
para qualquer pessoa, através do link:
http://www.dominiopublico.gov.br/search.htm;jsessionid=14CDA58A82
D68319DBE559E95AD788A2?query=autismo&Botao=Enviar+Consulta&maxResults
=10000&Search. Neste site (http://www.dominiopublico. gov.br) você pode obter
outros materiais sobre o autismo e educação inclusiva. Confira!
PÓS-GRADUAÇÃO
60
UNIVERSIDADE
METROPOLITANA DE
Aula 11_ Como Vejo o Mundo? O autismo visto por um Autista
SANTOS
Como afirmamos na aula anterior, muitas polêmicas e controvérsias surgiram ao
longo do desenvolvimento dos estutos sobre o transtorno autístico. A mais triste e
dolorosa dessas controvérsias se refere ao papel que foi atribuído às mães das
crianças autistas que, por muitos anos, foram consideradas culpadas pelo
comportamento de suas crianças: eram consideradas“mães frias” que, por serem
assim, não possibilitavam a seus filhos um “desenvolvimento afetivo e emocional”.
Além do aumento do número de estudos, a mudança de postura da comunidade
científica e da comunidade em geral, que passou a ouvir a perspectiva dos próprios
portadores de Autismo e Síndrome de Asperger, contribuiu para que alguns desses
“tabus” fossem superados.
Assim, para encerrar esta unidade, escolhemos saber o que é autismo através do
depoimento de um autista!
O que pensa uma pessoa autista, como reage ao mundo e o que espera das
reações alheias em relação ao seu comportamento é sempre uma pergunta que
devemos nos fazer. Este simples e brevíssimo relato mostra aspectos que poucas
pesquisas conseguem revelar!
Observe o fragmento que colocamos em negrito no último parágrafo: ele é especial!
Minha Experiência com o Autismo

e como se relaciona com a Teoria da Mente1
Boove, J.P. - fonte: http:www.genevacentre.org/html/bovee.html
Tradução de Mônica Accioly 2
Eu sou especialista em Informação no Missouri Developmental Disabilities Resource

Centre, estando nessa posição há quatro anos. ... Tenho trinta anos de idade e
sempre fui autista. Devido a minha experiência com autismo, faço conferências
sobre o autismo há doze anos. A idéia da Teoria da Mente é de que as pessoas com
autismo não pensam nem interpretam as situações da mesma forma que as outras
pessoas.
...
Quando eu era criança (com cerca de quatro anos de idade), eu não percebia
nenhum outro ser humano além da minha mãe. Eu não brincava com as outras
crianças nem parecia desejar tal coisa. Eu não possuía uma teoria da mente, nem
qualquer outro tipo de teoria naquela época, e não pensava que existisse alguém
além da minha mãe. Minha mãe era um objeto que me dava o que eu queria. Ela
não era um ser humano com quem eu pudesse me relacionar.
...
PÓS-GRADUAÇÃO
61
UNIVERSIDADE
METROPOLITANA DE
Eu fazia também algo que mostra minha total falta de percepção das pessoas e de
como elas sentem. Eu era um “corredor”. Um corredor é uma criança que você não
SANTOS
consegue alcançar. Ninguém consegue ser suficientemente rápido para alcançá-la
quando ela decola. Não adiantava minha mãe trancar as portas. Se ela “vacilasse”
eu encontrava um jeito de escapar. Eu era este tipo de corredor. Eu corria para um
bar, alguns quarteirões acima , onde havia mesas de bilhar e luzes coloridas
diferentes . Eu me fixava nas bolas da mesa e nas luzes. Eu também corria para o
meu parque predileto para balançar nos balanços e escorregar nos escorregadores.
Havia dois parques próximos aonde nós vivíamos, mas este era o que eu gostava. A
terceira coisa que eu gostava de fazer era correr para a universidade de Minnesota
em Minneapolis e andar nos elevadores para cima e para baixo. Mamãe ficava
preocupada e apavorada que eu me perdesse ou machucasse. Ela e os amigos (ou
a polícia) me encontravam. Eu voltava como se nada tivesse acontecido. Não
percebia o medo que minha mãe sentia ou a sua tristeza.
...
Outra área que evidencia a minha cegueira mental, é que eu não fazia idéia do que
era propriedade. Eu não sabia que havia um “eu” ou “meu”, então eu não me dava
conta que havia coisas que eram minhas. Eu ganhava presentes no Natal e não
fazia nada com eles. Minhas irmãs pegavam, brincavam, guardavam para elas, mas
eu não tinha idéia do que fosse meu ou de outra pessoa. Nos restaurantes, se
tivesse vontade, eu pegava as batatas fritas do prato de uma pessoa estranha. Eu
não sabia que não podia fazer isto. Eu queria batata frita, então eu pegava. Isto não
é aceito socialmente, mas eu não pensava nessas coisas naquela época.
Quando criança eu não me preocupava com o que as outras crianças pensavam de
mim. Se eu quisesse fazer tal coisa eu fazia. Eu cantava no ônibus da escola tanto
na ida quanto na volta. Meus irmãos e irmãs ficavam muito envergonhados de mim,
mas eu nem notava como era estranho eu ficar cantando ali. Eu me sentia bem e
passava o tempo. Eu ficava muito excitado olhando as gotas de chuva na janela e
assistindo quem ganharia a corrida. As outras crianças achavam isso esquisito.
Ainda me faltava uma habilidade que as pessoas sem autismo aprendem muito bem
quando crianças: eu não sabia mentir muito bem e ninguém acreditava nas minhas
mentiras. Para saber mentir você precisa imaginar o que as outras pessoas esperam
e criar uma história que agrade. Eu não tornava a minha mentira plausível e, quando
meus irmãos haviam feito alguma coisa de errado, meus pais sempre conseguiam a
verdade de mim. Meus irmãos ficavam tristes e me batiam. Aprendi a não dizer a
verdade não falando daquele assunto, mas não aprendi a mentir. Eu sou mais
sincero que a maioria das pessoas que não tem autismo. Isto permite que as outras
pessoas me façam de bobo. Para dizer a verdade não sei quando as pessoas estão
se aproveitando de mim.
...
A Teoria da Mente está muito presente na minha vida. Entretanto, cada pessoa tem
um tipo diferente de teoria da mente. Eu tenho minha própria teoria, que é diferente
das pessoas que não tem autismo. Comunicação é uma via de duas mãos, e é
necessário duas pessoas para haver um diálogo. É preciso também que haja duas
pessoas para estragar uma conversa. Nem todos os problemas que acontecem
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62
UNIVERSIDADE
METROPOLITANA DE
numa conversa são causados por pessoas com autismo. As pessoas sem autismo
têm muito que aprender sobre a arte do diálogo com as pessoas que não conversam
SANTOS
de outra maneira, seja de forma verbal, não verbal ou língua de sinais. Podemos
pensar na idéia de teoria da mente como uma “teoria das pessoas sem autismo”. As
pessoas com autismo não pensam em formular uma teoria sobre a nossa maneira
de pensar. Eu sei como eu penso e sei que é diferente de como as outras pessoas
pensam. No entanto eu não teorizo sobre as diferenças entre a minha maneira de
pensar e a maneira de pensar de uma pessoa sem autismo. Uma pessoa com
autismo não faria isso. Não que não sejamos capazes, mas isso não é o que fariam
as pessoas com autismo que eu conheço.
A Teoria da Mente tem o seu valor e observa aspectos interessantes, mas precisa
ser enriquecida pelas próprias pessoas com autismo, com a nossa maneira de
pensar, nossas experiências, nosso modo de vida. O modo de pensar das pessoas
com autismo é tão válido quanto o modo das pessoas que não tem autismo. São
duas opiniões válidas.
Eu não poderia pensar diferente. Eu sou autista e meus pensamentos sempre serão
influenciados por minhas experiências. Eu não saberia pensar diferente. Acreditar
que eu possa, é como acreditar que uma pessoa sem autismo possa pensar
exatamente como eu, estar realmente na minha pele. Esta idéia seria um total
absurdo.
Para terminar, a Teoria da Mente é uma teoria válida e eu posso ver seu valor na
minha vida. Muitos fatos da minha vida demonstram a falta de percepção das outras
pessoas. ... Há sempre duas maneiras de se ver as coisas: a maneira não
autista e a autista. Eu quero que você pense sobre a segunda.
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METROPOLITANA DE
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___
1Teoria da Mente é a denominação dada ao corpo de estudos da área do
desenvolvimentosociocognitivo que se ocupa em pesquisar como as crianças
desenvolvem a habilidade de compreender a mente (desejos, emoções, crenças,
intenções), própria e do outro.
2Fonte para o texto traduzido: http://maoamigaong.trix.net/minhaexperiencia.htm
PÓS-GRADUAÇÃO
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UNIVERSIDADE
METROPOLITANA DE
Aula 12_ A Sindorme de Rett: Quadro Geral
SANTOS
A Síndrome de Rett, que para efeito de simplificação do texto passaremos a chamar
de SR, é uma desordem neurológica que afeta o desenvolvimento, de causa
genética recentemente descoberta.
Com incidência de um caso para cada 10.000 a 15.000 nascimentos com vida, até
bem pouco tempo, acreditava-se que a SR afetava apenas crianças do sexo
feminino, sendo uma das causas mais frequentes de deficiência mental severa
dessas meninas. Hoje, é possível encontrar registros de SR em meninos, apesar de
serem muito raras as ocorrências. Habitualmente, encontra-se na literatura a
afirmação de que as crianças com SR apresentam nascimento e desenvolvimento,
dos 6 aos 18 meses, aparentemente normais. A partir de então, começariam a surgir
as primeiras demonstrações dos sinais clínicos da condição, que evolui em quatro
estágios progressivos, mas não degenerativos. Assim, apresentam-se
progressivamente comprometimentos das funções motoras, intelectual e distúrbios
de comportamento.
Nomura e Segawa (1990) encontraram demonstrações de que em grande parte dos
casos, senão em todos os que estudaram, houve um atraso no desenvolvimento
motor com hipotonia muscular e prejuízo no engatinhar, que poderiam ser
considerados como os primeiros sinais da SR. O fato é que, nesta última década, o
número crescente de estudos sobre a SR vem permitindo suspeitas diagnósticas
cada vez mais precoces. Apesar disso, a etiologia desta condição ainda é
desconhecida.
Como no caso dos outros TIDs que já estudamos, quando o diagnóstico da SR é
estabelecido, a possibilidade de intervenção terapêutica e educacional em idades
precoces permite uma melhoria da qualidade de vida dessas crianças. Hoje, a SR
tem sido considerada como uma das causas mais frequentes de deficiência múltipla
severa no sexo feminino. Para Schwartzman (2003),
pelo conjunto de suas características, trata-se de quadro que

deve interessar todos os profissionais da área da saúde,
especialmente pediatras, para o encaminhamento e diagnóstico
precoce, e especialistas que atendam pessoas com distúrbios
neuropsiquiátricos severos.
A SR foi descrita pela primeira vez em 1966 por Andreas Rett, que relatou uma
condição caracterizada pela deterioração neuromotora em meninas, com quadro
clínico bastante singular, acompanhado por hiperamonemia, tendo-o descrito como
uma “Atrofia Cerebral Associada à Hiperamonemia”. Dito de outra forma, o que Rett
observou nas 22 meninas que estudou foi uma desordem neurológica progressiva,
com atraso do desenvolvimento psicomotor (DPM), ataxia, estereotipias das mãos e
convulsões. Segundo Schwartzman (2003), essa caracterização se tornou melhor
PÓS-GRADUAÇÃO
66
UNIVERSIDADE
METROPOLITANA DE
conhecida com a publicação do trabalho de Hagberg, Aicardi, Dias e Ramos (1983).
Trata-se de um estudo que descreve 35 meninas, e a partir do qual foi sugerido o
SANTOS
epônimo. A presença da hiperamonemia não foi confirmada como um sinal habitual
da síndrome.
Ressalta-se, dessa maneira, o caráter inicial das pesquisas sobre o transtorno, uma
vez que o primeiro registro se deu há apenas 40 anos e estudos mais intensivos
vêm ocorrendo mais recentemente, nos últimos 24 anos, quando passou a ser mais
divulgada. Foi em 1984, na 2ª Conferência Internacional de Síndrome de Rett, que
se elaborou a classificação diagnóstica, sendo esta redefinida posteriormente
(Bruck, et all, 1990). Hoje, são aceitas as apresentadas pelo CID-10 e DSM-IV.
No Brasil, a SR foi inicialmente identificada por Rosemberg et all (1986, 1987), há
apenas 20 anos, portanto. Desde então, outros trabalhos brasileiros foram
publicados divulgando o quadro clínico e tornando possível a identificação de
algumas centenas de meninas afetadas (Schwartzman, 2003). No primeiro estudo
de Rosemberg, Arita e Campos, datado de 1986, cinco casos de pacientes com a
SR foram estudados: foram os primeiros casos da SR relatados no Brasil. Nesse
trabalho, os critérios diagnósticos foram discutidos e chamou-se atenção para o fato
de “esta entidade parecer ser em nosso país tão frequente quanto nos EUA, Europa
e Japão onde ela tem sido bastante estudada” (Rosemberg, Arita e Campos, 1986).
Em 1990, o Serviço de Neuropediatria do Hospital de Clínicas da Universidade
Federal do Paraná (HC-UFPR) publicou 7 casos.
Em todos esses casos, a desordem do neurodesenvolvimento ocorreu em crianças
previamente normais, com início rápido de perda das capacidades cognitivas e
motoras previamente adquiridas, seguida por uma fase em que o quadro clínico se
mantém estável por muitos anos. Novamente, como no Autismo e na Síndrome de
Asperger, hoje há uma literatura científica e uma literatura de divulgação sobre a SR.
Cada qual tem seu papel, que se cumpre a contento, como já discutimos. Porém, no
caso da SR, os textos de divulgação ainda são muito restritos em número e
abrangência, se comparados aos textos sobre autismo, uma vez que também é bem
mais recente a literatura científica sobre a SR.
Na literatura científica, há uma clara preocupação com a descrição das etapas que
caracterizam a SR, uma vez que conhecê-las implica na possibilidade de realização
de diagnósticos precoces e consequente aumento de sucesso no tratamento. Outras
preocupações dignas de nota são: o conhecimento dos fatores que alteram a
sobrevida dos portadores; a dificuldade no diagnóstico inicial e, principalmente, a
etiologia da SR.
Em linhas muito gerais, a tabela 7 apresenta as principais etapas que podem ser
observadas na caracterização da SR, segundo Mercadante, Van der Gaag e
Schwartzman (2006).
Tabela 7 – Etapas da caracterização da Síndrome de Rett
PÓS-GRADUAÇÃO
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UNIVERSIDADE
METROPOLITANA DE
SANTOS
Quanto aos textos de divulgação, em geral eles referem exclusivamente a crianças

do sexo feminino e apontam ao leitor que, no caso típico, a menina desenvolve de
forma aparentemente normal entre 8 a 12 meses de idade, depois começa a mudar
o padrão de seu desenvolvimento. Alertam sobre alguns aspectos que devem ser
observados pelas famílias:
PÓS-GRADUAÇÃO
68
UNIVERSIDADE
•
METROPOLITANA DE
“uma parada” nos ganhos psicomotores;
• SANTOS
isolamento e comportamento de deixar de responder e brincar;
• o crescimento craniano, até então normal, demonstra clara tendência para o

desenvolvimento mais lento (microcefalia adquirida);
• deixa de manipular objetos, surgem movimentos esteriotipados das mãos

(contorções, aperto, bater de palmas, levar as mãos à boca, lavar as mãos e
esfregá-las) com subsequente perda das habilidades manuais.
(Fonte: http://www.geocities.com/oribes/rett.htm)
É possível encontrar orientações simples e diretas que têm a finalidade de

esclarecer a qualquer tipo de leitor, indiscriminadamente, a respeito do que pode e
deve ser observado nas crianças pequenas para a decisão sobre o encaminhamento
a profissionais especializados.
A título de exemplo, apresentamos o conjunto de imagens divulgadas pela ABRE-TE
(Associação Brasileira de Síndrome de Rett). Veja a seguir:
PÓS-GRADUAÇÃO
69
UNIVERSIDADE
METROPOLITANA DE
SANTOS
PÓS-GRADUAÇÃO
70
UNIVERSIDADE
METROPOLITANA DE
SANTOS
Fonte: http://www.abrete.com.br/sintoma.htm (acessado em 01/06/2008)
PÓS-GRADUAÇÃO
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UNIVERSIDADE
METROPOLITANA DE
Aula 13_ Síndrome de Rett: Caracterizações e critérios da CID_10 e DSM.IV
Esta aula se destina a apresentar a caracterização atual da Síndrome de Rett. Neste
SANTOS
caso, também não há muitas diferenças entre os textos apresentados pelos dois
órgãos reconhecidos internacionalmente (APA e OMS). Passemos, então, às
caracterizações aceitas internacionalmente.
Características Diagnósticas segundo a APA
A característica essencial do Transtorno de Rett é o desenvolvimento de múltiplos

déficits específicos após um período de funcionamento normal durante os primeiros
meses de vida. Os indivíduos têm um período pré-natal e perinatal aparentemente
normal (Critério A1), com desenvolvimento psicomotor normal durante os primeiros 5
meses de vida (Critério A2). O perímetro cefálico ao nascer também está dentro dos
limites normais (Critério A3). Entre os 5 e os 48 meses, o crescimento craniano se
desacelera (Critério B1). Ocorre também, entre os 5 e os 30 meses de idade, uma
perda das habilidades voluntárias anteriormente adquiridas das mãos, com
desenvolvimento subsequente de movimentos estereotipados característicos, que se
assemelham a torcer ou lavar as mãos (Critério B2).
O interesse pelo ambiente social diminui nos primeiros anos após o início do
transtorno (Critério B3), embora a interação social possa frequentemente se
desenvolver mais tarde. Aparecem problemas na coordenação da marcha ou
movimentos do tronco (Critério B4). Existe, também, severo prejuízo no
desenvolvimento da linguagem expressiva ou receptiva, com severo retardo
psicomotor (Cri-tério B5).
Critérios Diagnósticos (DSM.IV)
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UNIVERSIDADE
METROPOLITANA DE
SANTOS
PÓS-GRADUAÇÃO
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UNIVERSIDADE
METROPOLITANA DE
Caracterização da CID-10
SANTOS
Caracterização da SR: comentários e complementações

Cabe ressaltar que essas caracterizações estão sob o “guarda-chuva” dos TIDs,
conforme já apontado quando caracterizamos o transtorno autístico e a síndrome de
Asperger. Outro aspecto que gostaríamos de salientar é que a CID-10, em sua
caracterização, considera apenas meninas como possíveis portadoras. Lembramos
que a CID-10 foi aprovada em 1989, quando os estudos ainda eram poucos e todos
os casos que retratavam eram do sexo feminino. Atualmente, apesar de haver
meninos diagnosticados como portadores da SR, ainda são casos muito raros em
comparação ao número de meninas. Apesar de não serem muito detalhados pelo
CID-10, Schwartzman (2003) aponta para a necessidade de se observar com
cuidado os aspectos.
• Fala
Sempre muito comprometida e, muitas vezes, totalmente ausente. Algumas crianças
chegam a falar, deixando de fazê-lo à medida que a deterioração avança. Algumas
poucas adquirem alguns vocábulos isolados. Um estudo que se baseou no exame
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METROPOLITANA DE
de uma amostra composta por 265 pacientes com quadros clássicos e atípicos de
SR apontou que:
•
SANTOS
30% delas nunca desenvolveram palavras inteligíveis;
• 55% deixaram de falar após ter adquirido fala;
• 15% retinham algumas palavras;
• 6% do total continuavam a fazer uso apropriado de frases.
• Crises epilépticas
De ocorrência comum, podem assumir várias formas e, eventualmente, demonstrar

grande resistência à medicação antiepiléptica habitual. Afirmar a real prevalência de
epilepsia nessas pacientes é difícil, porque elas podem apresentar outras
manifestações que são, muito frequentemente, confundidas com epilepsia.
Hagberg, Berg e Sttenferbug (2001) afirmam que nas séries por eles acompanhadas
não foi possível comprovar a ocorrência de epilepsia em 94% dos casos, numa
população cuja média de idade era de 20 anos, e variação entre 4 e 58 anos. Crises
de perda de fôlego ou outras são diagnosticadas erroneamente como epilepsia, o
que pode contribuir para prevalências superestimadas de epilepsia nessas crianças.
PÓS-GRADUAÇÃO
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METROPOLITANA DE
Aula 14_ Outras Características da SR e associações
Outras características da SR e associações
SANTOS
A SR está associada com Retardo Mental Severo ou Profundo. Não existem
achados laboratoriais específicos associados com o transtorno. Pode haver uma
frequência aumentada de anormalidades EEG e transtorno convulsivo em indivíduos
com a SR. Foram relatadas anormalidades inespecíficas em imagens do cérebro.
Andaku, Kugimoto e Schwartzman (2003) verificaram alterações respiratórias. As
alterações respiratórias de 8 meninas com SR (cinco com diagnóstico de SR
Clássica e três de SR Atípica) foram observadas em vigília, para que fosse possível
observar o que acontecia com seus gases respiratórios, tanto no que se refere à
saturação periférica de oxigênio quanto à concentração de gás carbônico ao final da
expiração. Dentre as meninas avaliadas, 4 apresentaram pelo menos quatro dos
cinco eventos respiratórios, com níveis de saturação de oxigênio prejudiciais. Duas
pacientes apresentaram outros dois tipos de alterações. As demais pacientes não
apresentaram alterações respiratórias evidentes relacionadas ao distúrbio da SR.
Até recentemente, considerava-se que os efeitos cognitivos dessa síndrome seriam
irreversíveis. Relatos dos pais dessas crianças indicam que elas estariam
plenamente conscientes, mas incapazes de se comunicar.
Seria como estivessem “presos” dentro de um corpo que não responde à própria
vontade. Mas infelizmente, não existe nenhum dado científico que corrobore essa
observação. Em relação à prevalência, os dados são limitados, em sua maior parte,
a séries casuísticas. Aparentemente a SR é muito menos comum do que o
Transtorno Autista. A condição é relatada no sexo feminino na esmagadora maioria
dos casos.
O padrão de regressão do desenvolvimento é altamente distintivo. O Transtorno de
Rett tem seu início antes dos 4 anos, geralmente no primeiro ou segundo ano de
vida. A duração do transtorno é vitalícia, sendo a perda das habilidades em geral
persistente e progressiva.
Na maior parte dos casos, a recuperação é bastante limitada, embora alguns
progressos muito modestos no desenvolvimento possam ser feitos e um interesse
pela interação social possa ser observado quando os indivíduos ingressam em uma
fase mais tardia da infância ou na adolescência. As dificuldades de comunicação e
comportamento em geral permanecem relativamente constantes ao longo da vida.
A sobrevida em geral é longa e em algumas crianças há morte inesperada sem a
possibilidade de detectar uma causa aparente. É a segunda causa mais frequente
de deficiência mental (DM) em meninas.
Alison M. Kerr esteve em São Paulo no V Encontro Brasileiro sobre a Síndrome de

Rett, em 2004. Fez um belo pronunciamento do qual citamos um pequeno
fragmento:
PÓS-GRADUAÇÃO
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METROPOLITANA DE
talvez a mensagem mais importante para as pessoas com SR e
seus familiares seja a de que, apesar de suas desordens
SANTOS
cognitivas e motoras severas, é possível viver muito tempo em
boa saúde e gozar a vida. Na Grã-Bretanha, a taxa de
mortalidade anual corresponde a cerca de 1% dos casos
registrados, e mais da metade dessas mortes está associada
aos casos mais severos, ocorrendo no início da vida adulta. No
entanto, muitas pessoas, mesmo aquelas com quadros
bastante severos, permanecem saudáveis e vivem além dos 50
anos.
Um grupo de profissionais da Associação Brasileira da Síndrome de Rett (composto

por uma pedagoga, uma pediatra e psicólogos), em conjunto com o Dr.
Schwartzman, escreveu um artigo que apresenta um amplo levantamento de dados
sobre as meninas portadoras de SR, cadastradas na Associação, e suas famílias. O
levantamento enfocou aspectos relativos ao período pré, peri e pós-natal; dados e
antecedentes familiares; evolução e quadro atual da condição; além do tratamento
médico-terapêutico e educacional. Dados sócio-econômicos também foram
considerados.
Publicado em 1999 pela revista Temas sobre Desenvolvimento, sob o título ‘O perfil
da portadora de síndrome de Rett no Brasil’, está disponível no site da ABRE-TE
(www.abrete.com.br).
Participaram um total de 59 famílias de portadoras da SR (todas meninas), com
média de idade de 11,1 anos (3,1 a 39,9 anos), com altura média atual de 1,27m e
peso médio de 24,04kg.
A média de idade do aparecimento de sinais da SR foi de 1,2 anos (de 0 a 36
meses), e os sinais iniciais mais frequentes foram:
Tabela 8 – Sinais iniciais mais frequentes nas portadoras estudadas
PÓS-GRADUAÇÃO
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SANTOS
Em relação ao diagnóstico, a média de idade por ocasião da suspeita diagnóstica foi

de 4,1 anos (de 1,3 a 26,5 anos). A SR foi suspeita diagnóstica inicial em 49,1% dos
casos; nos demais 50,9%, a suspeita e confirmação do diagnóstico de SR só
aconteceu depois de outros diagnósticos suspeitados e estabelecidos. Os dados
mostram, portanto, que em praticamente metade dos casos a suspeita inicial não era
SR. Esses resultados permitem supor que o atraso na adequação de tratamento
possivelmente foi gerado pela suspeita diagnóstica inadequada.
Os diagnósticos iniciais mais frequentes (Tabela 9) incluíram:
Tabela 9 – Diagnósticos iniciais mais frequentes
PÓS-GRADUAÇÃO
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SANTOS
Em relação aos aspectos motores do quadro da doença, no momento da pesquisa,

os resultados encontrados estão apresentados na Tabela 10.
Tabela 10 – Aspectos motores observados nas portadoras estudadas
PÓS-GRADUAÇÃO
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SANTOS
É importante ressaltar a afirmação dos autores sobre os resultados que dizem

respeito à preensão: segundo Santos et all (1999), os dados podem estar
comprometidos já que os pais pareciam considerar como preensão quando a criança
simplesmente encostava no objeto. Se essa suspeita for considerada, a capacidade
das meninas para a preensão parece bastante comprometida. Os autores comparam
seus resultados com os de outro estudo realizado na Inglaterra, englobando
portadoras de SR residentes nos Estados Unidos da América, Canadá e Reino
Unido (Lewis e Wilson, 1999). Os dados apontam que 44% das participantes andam
sem qualquer apoio, enfatizando que este valor não mostra alterações nas diversas
faixas etárias documentadas. Concluem, dessa maneira, que se trata de percentual
bastante maior do que o encontrado no estudo brasileiro (15,2%) e atribuem a
diferença a uma possível explicação respaldada nas diferenças de provisão de
serviços públicos sanitários e educacionais entre os dois países.
PÓS-GRADUAÇÃO
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UNIVERSIDADE
METROPOLITANA DE
Quanto aos movimentos estereotipados, todas as meninas apresentaram das mãos
(98,4%), sendo que 6,8% destas estereotipias estavam associadas com piscar de
SANTOS
olhos. As estereotipias manuais se distribuíram da seguinte forma (tabela 11):
Tabela 11 – Distribuição das estereotipias manuais
O último aspecto do estudo de Souza et all (1999) que apresentaremos, refere-se

aos resultados obtidos ao observar as habilidades de comunicação oral dessas
meninas (tabela 12).
Tabela 12 – Aspectos relativos a comunicação
PÓS-GRADUAÇÃO
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SANTOS
A SR apresenta, portanto, uma série de comprometimentos graves no

desenvolvimento das crianças afetadas. A pesquisa brasileira mostrou que nossas
meninas com SR apresentam características similares às apresentadas pelas
crianças de outros lugares. Diferenças em relação à condição, provavelmente se
devem a infraestrutura de apoio médico e educacional que os países oferecem.
Resta-nos a tarefa de olhar também para as possibilidades, e não apenas para as

dificuldades!
PÓS-GRADUAÇÃO
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Aula 15_ SR: Diagnóstico Diferencial
Conforme apontamos no início desta unidade, a SR é um TID recentemente descrito
SANTOS
e, portanto, ainda pouco estudado diante das muitas questões a serem respondidas.
Em todos os estudos que estão publicados, os autores estão de acordo em pelo
menos um aspecto: a importância do diagnóstico precoce para a eficiência do
tratamento e consequente melhoria das qualidades de vida dos portadores.
O diagnóstico diferencial passa a ter uma enorme importância nesse contexto, uma
vez que não é pequena a possibilidade de engano na suspeita diagnóstica inicial,
como apontado na pesquisa de Santos et all (1999) onde se observou pouco mais
de 50% de suspeita diagnóstica equivocada. Além disso, se observamos a média de
idade por ocasião da suspeita diagnóstica, encontraremos que essa média foi de 4,1
anos chegando, no extremo superior, a uma suspeita quando a portadora já estava
com 26,5 anos.
Dessa maneira, podemos supor o que algumas dessas meninas “perderam”, em
termos de possibilidades de desenvolvimento, em função de um diagnóstico tardio.
E, em alguns casos, além de tardio, equivocado. Assim, frisamos mais uma vez, a
importância do diagnóstico diferencial como um instrumento para uma hipótese
diagnóstica inicial a mais acertada possível.
Passamos, a seguir, a apresentar o que a APA apresenta em relação ao diagnóstico
diferenciado no quadro da SR, com a ênfase devida.
PÓS-GRADUAÇÃO
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METROPOLITANA DE
SANTOS
Gostaríamos que o leitor observasse que o texto acima informa que a SR

(denominada Transtorno de Rett) “tem sido diagnosticada apenas no sexo feminino,
enquanto o Transtorno Desintegrativo da Infância e o Transtorno de Asperger
parecem ser mais comuns no sexo masculino.” Lembramosque mais recentemente
surgiram os primeiros registros (com rara incidência) de meninos com diagnóstico de
SR.
Schwartzman (2003) aponta que, dependendo da fase em que se encontra a SR,

várias condições deverão ser levadas em consideração entre os diagnósticos
diferenciais. São elas:
• as patologias fixas, como a paralisia cerebral e outras encefalopatias fixas;
PÓS-GRADUAÇÃO
84
UNIVERSIDADE
•
METROPOLITANA DE
a síndrome de Angelman;
• SANTOS
o autismo infantil;
• várias doenças do metabolismo.
Outras condições devem ser consideradas na análise dessas crianças. Por

exemplo, são muito frequentes os problemas respiratórios apresentados pelos
portadores da SR. No estudo brasileiro de 1999, os resultados apontaram que 61%
das meninas apresentaram apnéia e 55,9%, hiperventilação. Cerca de 38% dos
casos registrados apresentaram um ou mais episódios de pneumonia em alguma
fase da vida. Secreção foi registrada para 47,5% dos casos. Fatores como
irritabilidade, que se aproximam mais do quadro autístico, também devem ser
observados, pois a literatura em geral aponta para uma alta incidência. Na SR
também são frequentes as ocorrências de irritabilidade acentuada, os distúrbios do
sono e o bruxismo.
A tabela 13 apresenta as ocorrências desses aspectos na amostra basileira de 1999:
Outro aspecto de altíssima incidência que pode ser observado quando as meninas já
estão com um pouco mais de idade é a escoliose. Diferentes estudos apontam
encontraram essa ocorrência com grande frequência. Na amostra brasileira a
escoliose apareceu em 61% dos casos na seguinte distribuição etária:
PÓS-GRADUAÇÃO
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METROPOLITANA DE
SANTOS
O estudo não apresenta outros dados a respeito da idade de aparecimento da

escoliose. Assim, não é possível saber se houve relatos de surgimento dos 7 aos 13
meses. Da mesma forma, não sabemos se os 37,5 % restantes referem-se a essa
faixa ou a meninas cuja idade de aparecimento não foi identificada. Por último,
consideramos muito importante ressaltar que literatura em geral aponta que cerca de
85% das portadoras de SR sofrem de constipação intestinal crônica, provavelmente
devida a uma série de fatores que incluem: falta de atividade física, perda de
tonicidade muscular, dieta pobre em fibras, uso de medicamentos (principalmente os
anticonvulsivantes), ingestão inadequada de líquidos e escoliose (Hunter, 1999).
Pode-se discutir o quanto o quadro intestinal apresentado pelos portadores pode
ser considerado no diagnóstico diferencial, nos casos em que a criança for
encaminhada tardiamente, já que se suspeita que a constipação intestinal crônica
possa decorrer dos comprometimentos motores e físicos (tonicidade muscular).
De qualquer forma, diferenciar sintomas para o diagnóstico adequado dos TIDs
ainda é um grande desafio para os médicos.
PÓS-GRADUAÇÃO
86
UNIVERSIDADE
METROPOLITANA DE
Aula 16_ SR: O Ponto de Vista das Famílias e as Possibilidades de
Desenvolmento
SANTOS
Esta é nossa última aula dedicada à SR. Você deve ter notado que, até agora, não
indicamos leituras de caráter ilustrativo para olhar a questão com o enfoque do
portador, como fizemos na unidade anterior. No caso da SR, esta é uma tarefa
quase impossível, uma vez que nenhuma dessas crianças preserva suas
habilidades de expressão oral. Contudo, insistimos na importância de olhar uma
situação, seja ela qual for, sob diversos pontos de vista. Neste caso, interessa-nos
mais que a palavra do pesquisador, que estuda e analisa o quadro; do médico, que
faz o diagnóstico; do terapeuta (psicólogo ou fisioterapeuta) que acompanha a
criança; e do educador, que tenta, a partir das habilidades que encontra na criança,
alavancar seu desenvolvimento.
Neste caso, interessa-nos também a palavra das famílias, cujo olhar é menos
técnico e, portanto, diferente. Por ser um olhar diferente pode agregar novas formas
de compreender a SR e seus portadores. Assim, encerramos a unidade dedicada à
SR olhando para a síndrome do ponto de vista das mães e da comunidade. Não
estamos, com isso, desprestigiando ou minimizando a importância da contribuição
dos pesquisadores e outros profissionais que realizam um trabalho técnico ligado à
SR, afinal as aulas anteriores se apoiaram nessa contribuição. Estamos, sim,
agregando outro tipo de conhecimento ao nosso curso. Foi difícil fazer uma escolha
e decidir que depoimentos traríamos. Nosso objetivo era que os textos mostrassem
diferentes aspectos: que não fossem repetitivos, mas realmente informativos. Para
isso, escolhemos três critérios que deveriam retratar: as dificuldades para acolher e
cuidar das crianças com SR, mas também o amor dos pais por elas; caminhos que
só a experiência da luta familiar pode apontar (como, por exemplo, a inclusão
dessas crianças); que pelo menos um caso fosse brasileiro.
Esclarecidos os critérios, passamos a apresentar os textos. Boa leitura!
1) Iniciaremos com a entrevista de Kathy Hunter, mãe de uma portadora, que tem
atuado intensivamente para a melhoria da compreensão da SR e das condições de
vida das portadoras. Esta entrevista foi concedida ao jornal da Associação Brasileira
de Síndrome de Rett em setembro de 2004, e pode ser encontrado no endereço
http://www.abrete.com. br/jornal/jornal_SR.pdf na coluna “Inclusão & Síndrome de
Rett”.
“Todos nós queremos que nossas filhas tenham amigos e sejam aceitas.
Outras crianças e a equipe escolar estão constantemente aprendendo sobre
nossas filhas quando as vêem. Isso faz bem ao meu coração. Acredito que
precisamos ensinar crianças e adultos que todos nós temos sentimentos, e
que, apesar de todos nós sermos muito diferentes uns dos outros, todos nós
somos a mesma coisa!”
Um número que cresce rapidamente de meninas com síndrome da Rett (SR) tem
frequentado classes do ensino regular nas escolas vizinhas de seus lares(*), desde
PÓS-GRADUAÇÃO
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UNIVERSIDADE
METROPOLITANA DE
a pré-escola até o ensino médio. Esta tendência tem se mostrado bastante positiva
devido à interação bem sucedida entre pais-professores e ao suporte adequado da
equipe escolar.SANTOS
O QUE SIGNIFICA INCLUSÃO PARA UMA MENINA COM SR?
As habilidades potenciais de aprendizagem das meninas com SR têm sido
enormemente ocultadas por seus déficits físicos extremamente severos, os quais
lhes roubam a possibilidade de se comunicarem pelas maneiras tradicionais.
Acredita-se, entretanto, que a linguagem receptiva seja muito melhor do que tem se
aceitado rotineiramente. A exposição a material acadêmico adequado para a idade
tem se provado estimulante e desafiador, com grandes benefícios para a
autoconsciência e para a auto-satisfação da aluna com SR. As amizades e os
relacionamentos sociais são encorajados pelo processo inclusivo, o qual
indubitavelmente aumenta a sua aceitação e o seu valor na comunidade.
A INCLUSÃO SÓ É POSSÍVEL PARA AS MENINAS MENOS COMPROMETIDAS?

Na inclusão, todos são convidados e todos são incluídos. Algumas meninas com as
mais sérias deficiências têm sido incluídas com sucesso em programas regulares.
COMO A ESCOLA REGULAR PODERÁ AJUDAR A MENINA COM SR?

Estar incluída com pares não deficientes certamente aumentará a sua motivação.
Alguns pais têm relatado que suas filhas são capazes de atingir um tempo de
atenção maior e de desenvolver a habilidade de sentar-se e concentrar-se por
períodos mais longos, além de diminuir os comportamentos negativos.
A INCLUSÃO É UMA ALTERNATIVA PARA TODOS?

Como a própria palavra diz, inclusão significa estar disponível para todos. No
entanto, algumas áreas não oferecem programas inclusivos, e alguns pais não
optam por ambientes inclusivos, preferindo um local mais especializado para suas
filhas. Na verdade, nenhuma situação é igualmente adequada para todo o mundo.
Cada família deve decidir o que é melhor para a sua filha. Além disso, a verdadeira
inclusão requer enorme comprometimento, trabalho de equipe e senso de
cooperação. A inclusão mal feita é muito pior do que nenhuma inclusão!
COMO ENCONTRAR UMA PRÉ-ESCOLA QUE INCLUA VERDADEIRAMENTE

NOSSAS FILHAS?
Encontrar creches e pré-escolas de qualidade é um desafio para todas as famílias
em todos os lugares do mundo. As necessidades especiais das meninas com SR
podem levar alguns estabelecimentos a relutarem para incluí-las. Ao mesmo tempo
em que você quer “colocá-la lá dentro”, o que você quer mesmo é “colocá-la dentro”
PÓS-GRADUAÇÃO
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UNIVERSIDADE
METROPOLITANA DE
de um local que a receba bem e que a aprecie. O diretor da creche ou da pré-escola
em que você deseja matriculá-la é receptivo a ter sua filha lá? A relutância inicial já
SANTOS
não é um bom sinal, mas não desista! Algumas famílias têm relatado essa falta de
boa vontade que, se persistir, o melhor é procurar outro lugar. Mas sempre pergunte
sobre a rotatividade da equipe, pois é um bom indicador do clima da creche ou da
pré-escola. Se os membros da equipe entram e saem a todo o momento, certamente
este não é o melhor lugar para a sua filha. Ela precisa de cuidados consistentes, e a
equipe que está sempre mudando será deletéria e interferirá no bom atendimento de
que ela necessita. Visite a sala em que a sua filha passará o dia. A equipe se mostra
excitada em recebê-la e atendê-la? A equipe interage com as crianças no nível das
crianças? A sala está adequadamente mobiliada? Está bem estruturada e
organizada? Ou as crianças correm de um lado para o outro sem qualquer controle?
As instalações não precisam ser novinhas em folha nem super modernas. Não é o
local que cria excelência, mas são as pessoas que lá trabalham é que fazem a
diferença. Procure um lugar onde as pessoas que cuidarão de sua filha sejam
ternas, entendendo e desejando adaptar-se à sua filha, e que acredite nela como
uma adição positiva ao programa educacional. E tudo isso vale desde a creche, a
pré-escola, até o ensino médio.
QUAL O RELATO DOS PAIS SOBRE A EXPERIÊNCIA COM A INCLUSÃO?

Quando todos estão de fato preparados, o programa educacional tem suporte
adequado e as necessidades da criança são satisfeitas, os pais relatam o sucesso
da inclusão. Quando estes itens não são atendidos, os relatos são de grande
frustração. A experiência é o melhor mestre.
COMO OS PROFESSORES REAGEM ÀS MENINAS COM SR EM SUA SALA?

O programa educacional só será bom se o professor acreditar nele. Como se trata
de uma nova “onda” em educação, a inclusão ainda não é prontamente recebida por
todos os professores. Alguns se declaram despreparados para ensinar alunos com
necessidades especiais. Todavia, mediante a experiência de ter meninas com SR
em sua sala regular, muitos professores inicialmente relutantes à inclusão acabam
por se tornar seus melhores advogados.
QUANDO DEVE COMEÇAR A INCLUSÃO?

Nunca é tarde para começar, mas o ideal é que comece logo cedo. As crianças
menores do ensino básico e fundamental são muito mais abertas e receptivas. Já na
adolescência, se você não pentear o cabelo para o lado “certo”, você está perdido!
COMO AS CRIANÇAS REAGEM ÀS CRIANÇAS DEFICIENTES NA SALA DE

AULA?
A maior arte das crianças não percebe o estigma social que geralmente está
associado às crianças com deficiências. Uma vez que a situação seja claramente
PÓS-GRADUAÇÃO
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METROPOLITANA DE
explicada, eles tratam uns aos outros simplesmente como crianças. Todavia, a
chave para o sucesso de uma sala de aula in-clusiva é e sempre será a reparação:
SANTOS
de todos os professores, de todos os alunos e de todos os pais.
Hunter, Kathy. Education and learning. In: The Rett syndrome handbook. Clinton,
Maryland: IRSA - International Rett Syndrome Association, 1999. p.202-7.
(Traduzido com permissão verbal da autora)
(*) Nota do tradutor: O texto refere-se à realidade norte-americana, não refletindo a

realidade de outros países igualmente desenvolvidos, nos quais as políticas públicas
locais podem determinar alternativas diferentes, como é o caso da Suécia, onde,
apesar de meninas com SR frequentarem escola regular obrigatoriamente localizada
no “bairro” em que moram, a intervenção educacional ocorre em uma sala de
recursos especiais, sem qualquer terapia de suporte, conforme relatou a Sra. Inger
Nilsson.
2) Nosso segundo texto é uma reportagem da Revista Veja, de 17/04/1997, que

retrata as dificuldades e o triste percurso de uma mãe que teve 3 filhas com SR, o
que mereceu um estudo internacional. Este será o nosso caso brasileiro que,
infelizmente, não foi contado com todos os detalhes que gostaríamos mas, à época
em que foi publicado (há 10 anos atrás), teve importante papel na divulgação da
doença (repare bem na foto e veja o belo sorriso que a mãe batalhadora troca com
uma de suas filhas. Só essa imagem vale a reportagem!)
PÓS-GRADUAÇÃO
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UNIVERSIDADE
METROPOLITANA DE
SANTOS
A empregada doméstica Tereza Alves dos Santos, de 35 anos, passou onze dias em
Baltimore, nos Estados Unidos, atrás de uma explicação que a medicina ainda não
tem. Duas de suas quatro filhas são portadoras da síndrome de Rett, uma doença
degenerativa muito rara que ataca apenas meninas e as impede de falar, andar e
crescer normalmente. Ainda sem cura, a síndrome em geral mata suas vítimas na
adolescência.Mais de 70% morrem antes dos 35 anos de idade. Vítima da doença,
outra filha de Tereza morreu em janeiro, aos 11 anos. O caso acabou chamando a
atenção da comunidade científica porque é a primeira vez desde que a síndrome foi
descrita, em 1966, que se tem notícia de três casos na mesma família. No Kennedy
Krieger Institute, um dos principais centros mundiais em neurogenética, as irmãs
Danielle, de 4 anos, e Elizandra, de 7, passaram por uma bateria de exames. Os
médicos esperam que os testes forneçam uma pista sobre a origem da doença e,
quem sabe, uma forma de tratá-la no futuro. “Essas pesquisas podem ajudar outras
famílias que ainda não tiveram filhos”, conforma-se Tereza. “Para as minhas
meninas não há mais esperança.” A síndrome de Rett é um dos enigmas da
neuropsiquiatria. Sabe-se apenas que é resultado de uma mutação genética e nada
mais. A partir daí, só há hipóteses. A mais aceita fala em uma anomalia no
cromossomo X herdado do pai. Embora não exista um só caso registrado de menino
portador da síndrome, a ciência não sabe dizer se eles estão imunes, ou se morrem
logo após o nascimento. Além da desinformação em torno da doença, os médicos
também não conseguiram estabelecer nenhuma semelhança genética ou sanguínea
entre os pais ou parentes das vítimas que explicasse a ocorrência da síndrome. De
acordo com as estatísticas, a doença aparece uma vez a cada 10.000 nascimentos
PÓS-GRADUAÇÃO
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UNIVERSIDADE
METROPOLITANA DE
de meninas. No Brasil, isso dá 100 novos casos por ano 25 vezes menos do que a
síndrome de Down.
SANTOS
As conclusões em torno dos exames feitos pela equipe médica de Baltimore devem
demorar alguns anos para sair. “Realmente acreditamos que essas crianças nos
tragam uma oportunidade de encontrar tratamento para a doença”, disse ao jornal
americano The Washington Post a médica Sakkubai Naidu, do hospital Johns
Hopkins, que participa da pesquisa. “Creio que, se nós identificarmos o gene
defeituoso e conhecermos a proteína que é deficiente, teremos condições de intervir
cedo o suficiente para fazer diferença.” É uma perspectiva possível. No início do
século, os portadores da síndrome de Down morriam antes dos 12 anos de idade e
a medicina nada conseguia fazer. Foi o esforço das mães e dos pais desses
deficientes que ajudou a ciência a avançar. Hoje indivíduos com síndrome de Down
chegam a viver tanto quanto qualquer pessoa, e com dignidade.
Ao nascer, Danielle e Elizandra aparentavam ser bebês normais, mas antes de
completar 1 ano começaram a dar sinais de que eram diferentes. Não sorriam e não
se interessavam pelos movimentos à sua volta. Pouco depois, adquiriram o
movimento característico da síndrome de Rett passavam o dia esfregando as mãos
uma na outra. Deixaram de pronunciar as poucas palavras que aprenderam e, dizem
os especialistas, têm hoje a idade mental de um bebê de poucas semanas. Existem
outras 3.000 portadoras da síndrome no país, mas o número pode ser maior. Por
ignorância dos médicos, alguns casos acabam sendo diagnosticados como autismo.
“Existem poucos especialistas que conhecem a doença”, diz Ísis Riechelmann,
presidente da Associação Brasileira da Síndrome de Rett. “E a maioria dos clínicos
se sente impotente diante das crianças porque não sabe o que fazer.”
Copyright © 1997, Abril S.A
3) O último texto desta aula apresenta o depoimento da mesma mãe cuja

entrevista apresentados no item 1. Não pretendíamos que essa repetição ocorresse,
mas por se tratar de uma mãe muito atuante na defesa de todas as meninas com
SR, e não só de sua filha, ela viveu e presenciou experiências de diferentes famílias:
por isso tem muito a nos contar. É este motivo, o conteúdo do texto, que justifica a
repetição. Vamos a ele!
OS DIAS DE NOSSAS VIDAS
PÓS-GRADUAÇÃO
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UNIVERSIDADE
METROPOLITANA DE
SANTOS
Trilhamos muitas estradas, mas não somos apenas amigos de caminhada. Somos
amigos de coração. São nossos corações que nos fazem estar juntos hoje, neste
local. No centro de nossas vidas há uma menina preciosa que nos toca no fundo o
coração, desejando uma vida livre do peso da Síndrome de Rett.
Através de seu amor, nos mantemos trabalhando e lutando por dias melhores... um
dia em que ela não será mais limitada, frustrada... e um dia em que ela não sofra
mais.
(...)
Aprendi muito do que sei sobre a Síndrome de Rett com vocês. É através de suas
experiências que começamos a colocar as coisas juntas e descobrir maneiras
significativas de ajudar nossas filhas. Tem sido sempre assim em todos os locais
que visito.
(...)
Eu vejo a menina com seus olhos curiosos e brilhantes, sua família, seu círculo de
amigos lhe dando carinho e amor. Estou profundamente endividada com todos
vocês por terem compartilhado suas ideias e experiências de vida, que muito
servirão para ajudar ao próximo. Alguns profissionais ressaltaram o profundo
compromisso de famílias com casos de Síndrome de Rett e ficaram a se perguntar
porque esse compromisso é bem maior do que em outras famílias, até mesmo do
que em famílias cujos filhos apresentem desordens fatais.
A resposta está nos olhos dessas meninas...

Estes olhos bonitos, penetrantes... janelas da alma.
PÓS-GRADUAÇÃO
93
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METROPOLITANA DE
Olhos que brilham com alegria,
SANTOS
Cantam com um riso largo,
Que nos falam com linguagem própria do amor,
Olhos que algumas vezes piscam com raiva,
Alagam-se com lágrimas de frustração,
E abrem-se com fascinação e espanto,
Olhos que se animam com entusiasmo,
E se entristecem com decepção,
Olhos que expressam em silêncio,
Aquilo que as palavras não podem,
E encontram um porto seguro em nossos corações.
Nossa jornada com essas meninas é enfeitada por um tesouro sem preço, se
olharmos pelo caminho. Aprendemos muito sobre a Síndrome de Rett nos últimos 15
anos, desde que foi descrita pela primeira vez.
Hoje já sabemos muitas coisas sobre o funcionamento do cérebro e quais as partes
afetadas pela síndrome. Sabemos bem mais sobre a maneira como tratarmos
nossas meninas... como dar a elas comida apropriadamente, como reduzir ataques
convulsivos, tratar escoliose e outros problemas motores, melhorar a respiração etc.
Sabemos que as meninas com Rett são capazes de entender bem mais do que
supomos. Aqueles que não entendem isso são pessoas que pensam que uma
menina com Rett não é capaz de entender nada. Essas meninas podem não ser
capazes de reproduzir palavras, mas elas falam com os olhos. São capazes de
entender muitas coisas. Essas meninas podem não ser capazes de reproduzir
palavras, mas elas falam com os olhos. São capazes de entender muitas coisas.
Pesquisadores e cientistas estão trabalhando muito para desenvolver novas
maneiras de ajudá-las na comunicação. Professores e terapeutas estão
empenhados em aprender novas técnicas para minimizar suas deficiências e
maximizar seu potencial. Médicos se esforçam para descobrir a causa da síndrome
e indicar novos tratamentos. Há muitos projetos interessantes para tentar solucionar
este quebra-cabeça que é a síndrome de Rett.
Estamos mais próximos do que nunca de descobrir estas respostas.
Sou constantemente motivada pela dedicação e entusiasmo das famílias. Eu sei que
não é fácil. Penso em 20 anos atrás, quando um médico me disse ser eu a
responsável por minha filha Stacie ser do jeito que era e me aconselhou a desistir.
Graças a Deus não lhe dei ouvidos!
Minha filha Stacie tem hoje 25 anos. Provavelmente hoje está bem melhor do que
antes. Levamos muito tempo para entender seus sinais de comunicação e responder
a seus pedidos de ajuda. Ela se mostra muito paciente conosco. Finalmente
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conseguimos descobrir a causa de seu desconforto, e ela se sente bem na maior
parte do tempo. Hoje temos uma casa cheia de luz e felicidade. Famílias cujas vidas
SANTOS
foram surpreendidas pelo diagnóstico da síndrome de Rett sabem que, a partir
desse momento, suas vidas não serão mais as mesmas. Algumas vezes é mais
difícil, outras vezes é mais fácil; mas, incontestavelmente, é diferente.
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Aula 17_Transtorno Desintegrativo da Infância
SANTOS
O Tanstorno Desintegrativo da Infância (TDI) é uma rara e grave regressão em
múltiplas áreas, após um período aparentemente normal de desenvolvimento.
Trata-se de um transtorno cuja descrição foi feita por Theodore Heller, muito antes
das descrições de Kanner e Asperger, logo na primeira década do século XX (anos
1900). Por isso, também é chamado de Síndrome de Heller.
Por ser extremamente raro, é difícil estudá-lo em busca de causas ou tratamentos. O
que se sabe é que sua ocorrência pode ser observada a partir dos 3 ou 4 anos de
idade: a criança apresenta desenvolvimento típico quando se inicia uma regressão.
Hoje, essa regressão tem sido atribuída, em alguns casos, a desordens
neurometabólicas. Mas, não há muitos dados que indiquem que mecanismos estão
envolvidos nas causas de tais desordens.
Há poucos estudos sobre o transtorno no Brasil. Nucci et all (2000) apresentou dois
casos caracterizados por um desenvolvimento neuromotor e psicológico inicial
normal até os 7 anos de idade e, só então, seguidos por perda importante das
habilidades cognitivas adquiridas, principalmente de comunicação e de
relacionamento social, o que confirma que o início da regressão também pode ser
mais tardia em relação à SR, por exemplo (Nucci et all, 2000).
A seguir, apresentamos a caracterização do TDI, segundo a CID-10 e o DSM.IV.
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Fonte: http://virtualpsy.locaweb.com.br/cid_janela.php?cod=55, acessado em
01/06/2008
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A caracterização da APA, publicada no DSM.IV, é a seguinte:
• Características Diagnósticas
A característica essencial do TDI é uma regressão pronunciada em múltiplas áreas

do funcionamento, após um período de pelo menos dois anos de desenvolvimento
aparentemente normal (Critério A).
O desenvolvimento aparentemente normal é refletido por comunicação verbal e não-
verbal, relacionamentos sociais, jogos e comportamento adaptativo apropriados à
idade. Após os primeiros dois anos de vida (mas antes dos 10 anos), a criança sofre
uma perda clinicamente significativa de habilidades já adquiridas em pelo menos
duas das seguintes áreas: linguagem expressiva ou receptiva, habilidades sociais ou
comportamento adaptativo, controle intestinal ou vesical, jogos ou habilidades
motoras (Critério B).
Os indivíduos com este transtorno exibem os déficits sociais e comunicativos e
aspectos comportamentais geralmente observados no Transtorno Autista. Existe um
prejuízo qualitativo na interação social (Critério C1) e na comunicação (Critério C2) e
padrões restritos, repetitivos e estereotipados de comportamento, interesses e
atividades (Critério C3).
A perturbação não é melhor explicada por um outro TID ou por Esquizofrenia
(Critério D). Esta condição também é conhecida como síndrome de Heller, demência
infantil ou psicose desintegrativa.
• Características e Transtornos Associados
O Transtorno Desintegrativo da Infância em geral está associado com Retardo

Mental Severo. Vários sintomas ou sinais neurológicos inespecíficos podem ser
notados.
Parece haver uma frequência aumentada de transtorno convulsivo. Embora a
condição pareça ser consequência de algum agravo ao sistema nervoso central em
desenvolvimento, nenhum mecanismo preciso foi identificado. A condição é
observada, ocasionalmente, em associação com uma condição médica geral, que
poderia explicar a regressão do desenvolvimento.
Na maioria dos casos, entretanto, extensas investigações não revelaram esta
condição. Os achados laboratoriais refletem quaisquer condições médicas gerais
associadas.
• Prevalência
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Os dados epidemiológicos são limitados, mas o TDI parece ser muito raro e muito
menos comum que o Transtorno Autista. Mercadante, Van de Gaag e Schwartzman
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(2006) citam um estudo que revisou 32 pesquisas epidemiológicas sobre autismo e
TDI, que foi mencionado somente em quatro estudos, e afirmam que a prevalência
da estimativa total nesses estudos foi de 1,7 por 100.000 (Intervalo de Confiança
95%: 0,6-3,8 por 100.000).
Embora estudos iniciais sugerissem uma distribuição igual entre os sexos, os dados
mais recentes sugerem que a condição é mais comum no sexo masculino.
• Curso
O TDI só pode ser diagnosticado se os sintomas forem precedidos por, pelo menos,
dois anos de desenvolvimento normal e o início ocorrer antes dos 10 anos.
Quando o período de desenvolvimento normal foi bastante prolongado (cinco anos
ou mais), é particularmente importante realizar um exame físico e neurológico
minucioso, para avaliar a presença de uma condição médica geral. Na maioria dos
casos, o início dá-se entre os três e os quatro anos, podendo ser insidioso ou
abrupto. Os sinais premonitórios podem incluir aumento nos níveis de atividade,
irritabilidade e ansiedade, seguidos por uma perda da fala e outras habilidades.
Geralmente, a perda de habilidades alcança um patamar, após o qual pode ocorrer
alguma melhora limitada, embora apenas raramente esta seja pronunciada.
Em outros casos, especialmente quando o transtorno está associado com uma
condição neurológica progressiva, a perda de habilidades é progressiva. O
transtorno segue um curso contínuo e, na maioria dos casos, vitalício.
As dificuldades sociais, comunicativas e comportamentais permanecem
relativamente constantes durante toda a vida.
• Diagnóstico Diferencial
Períodos de regressão podem ser observados no desenvolvimento normal, porém

não tão severos ou prolongados quanto no TDI.
Este transtorno deve ser diferenciado de outros TID. Para o diagnóstico diferencial
com os transtornos já estudados, observe a aula destinada a cada um deles.
Em comparação com o Transtorno de Asperger, o TDI caracteriza-se por uma perda
clinicamente significativa de habilidades já adquiridas e uma maior probabilidade de
retardo mental. No Transtorno de Asperger, não existe atraso no desenvolvimento
da linguagem nem perda acentuada das habilidades próprias do desenvolvimento.
O TDI deve ser diferenciado de uma demência com início durante a infância. A
demência ocorre como consequência de efeitos fisiológicos diretos de uma condição
médica geral (como traumatismo craniano), enquanto o TDI tipicamente ocorre na
ausência de uma condição médica geral associada.
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Os diagnósticos diferenciais incluem os transtornos metabólicos e condições
neurológicas (encefalite por vírus lento ou epilepsia), ainda que, no último caso, a
SANTOS
linguagem seja muito mais afetada do que nos relatos de casos de TDI. Deve
também ser diferenciado do autismo em que se observa um desenvolvimento
próximo do normal nos primeiros um ou dois anos em até 30% de todos os casos.
(Mercadante, Van de Gaag & Schwartzman, 2006)
Tabela 15 - Quadro dos critérios diagnósticos do Transtorno Desintegrativo da

Infância
Como dissemos,
são poucas as informações que literatura apresenta sobre o TDI. O desafio é ampliar
o número de registros de casos para que seja possível uma melhor compreensão.
• TDI: uma categoria em discussão
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Mercadante, Van de Gaag e Schwartzman (2006) apresentaram um estudo, referido
pouco acima, que propõe uma revisão de literatura onde se discute a síndrome de
SANTOS
Rett e o transtorno desintegrativo da infância, consideradas pelos autores como
categorias bem definidas. São discutidas algumas categorias não tão bem definidas
que foram incluídas no grupo TID-SOE e apresentadas as diferentes propostas de
categorização que têm sido feitas, algumas baseadas em abordagem
fenomenológica descritiva, outras baseadas em outras perspectivas teóricas, tais
como a neuropsicologia. O estudo também apresenta e discute as propostas atuais,
com avaliações críticas sobre as vantagens e desvantagens desses conceitos.
Essa revisão esclarece que Heller relatou os casos de 6 crianças jovens que, após
um desenvolvimento aparentemente normal nos primeiros três a quatro anos de
vida, apresentaram uma perda muito grave das habilidades sociais e comunicativas.
Heller denominou a condição “dementia infantilis”. Para Mercadante, Van de Gaag e
Schwartzman (2006), essa definição é insatisfatória por dois motivos: a condição
não é comparável à demência, já que as características de perda de memória e de
habilidades executivas não são proeminentes, e porque nenhuma causa orgânica da
trajetória do prejuízo pode ser encontrada.
Segundo os autores, a síndrome de Heller foi introduzida no DSM-III. Foi a primeira
vez que um sistema de classificação psiquiátrica considerou a síndrome sob a
categoria abrangente de TID, em virtude da perda das habilidades sociais e
comunicativas se apresentarem marcadamente. Porém, o TDI não é caracterizado
em seu curso pela deterioração continuada ou por algum progresso, isto é, após a
regressão inicial acentuada, chega-se a uma condição estável, apesar do forte
impacto no desenvolvimento que pode ser observado durante toda a vida.
A etiologia ainda é desconhecida. Há um estudo de caso que aponta para um
possível vínculo genético com o autismo em um caso em que o autismo e o TDI
ocorreram em dois meio-irmãos. Assim, é possível que o TDI não seja mais
considerado como categoria separada quando os instrumentos diagnósticos
tornarem possível determinar as causas genéticas, metabólicas ou infecciosas
envolvidas nesses casos cuja explicação é desconhecida (Mercadante, Van de
Gaag e Schwartzman, 2006).
• TDI: os cuidados com os portadores
Não existe tratamento para o TDI. Como as complicações neurológicas,

especialmente a epilepsia, são comuns e essas crianças apresentam um nível de
grave a profundo retardo mental, é necessário uma abordagem multidisciplinar. Os
pais necessitarão de psicoeducação focada nessa condição. Na maioria das vezes,
quando os pais de crianças com TDI aderem a associações de pais de crianças com
autismo ficam extremamente desapontados, pois o progresso visto em outras
crianças com transtornos do espectro do autismo não ocorre com seu filho.
Sabe-se pouco sobre o desfecho. O maior estudo de acompanhamento foi realizado

por Mouridsen, em 39 casos pareados com controles autistas em um período de
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mais de 22 anos. Verificou-se que os indivíduos com TDI possuíam um
funcionamento global pior, estavam mais ausentes e tiveram uma grande incidência
SANTOS
de epilepsia como comorbidade. Isso confirma a noção de que o desfecho no TDI é
pior do que nos transtornos do espectro autista em geral.
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Aula 18_Transtorno Invasivo do Desenvolvimento Sem Outra Especificação
SANTOS
Finalmente, chegamos ao TID-SOE, que também é chamado de autismo atípico (em
inglês PDD-NOS ou Pervasive Developmental Disorder Not Otherwise Specified).
Para apresentar o TID-SOE, reportamo-nos ao Dr. Gilberg, PhD, Professor de
Psiquiatria Infantil e do Adolescente nas Universidades de Gotemburgo (Suécia -
Hospital Rainha Sílvia), de Strathclyde (Inglaterra - Hospital Yorkhill), de Londres e
de Bergen, que veio para o Brasil para o Congresso de Psiquiatria em Belo
Horizonte, trazido pela AMA/SP - Associação de Amigos do Autista.
Segundo o professor Christopher Gillberg, trata-se de um transtorno observado em
indivíduos com uma variante de autismo, que não podem ser descritas claramente
como portadoras de autismo clássico ou Síndrome de Asperger, pois apresentam
algumas características incomuns ou sintomas não usuais. É por isso que esses
casos têm sido considerados como um ‘Transtorno Invasivo de Desenvolvimento
Sem Outra Especificação’ nos manuais diagnósticos.
Em palestra proferida no Auditório do InCor – São Paulo, em 10 de outubro de 2005,
o Dr. Gillberg afirmou que considera TID-SOE um termo muito inadequado, porque
transmite a ideia de que não há nada específico sobre esses sintomas, isto é, que
essas pessoas teriam algo parecido com um transtorno de desenvolvimento que
invade a totalidade do desenvolvimento da sua personalidade.
Gilberg aponta que não se pode afirmar que isso é verdadeiro nas pessoas que
recebem esse diagnóstico. O que elas costumam apresentar é uma desordem na
área de comunicação social, mas não são “globalmente transtornadas”, por isso
questiona-se a apropriação do termo.
A adição SOE (sem outra especificação) em português e NOS (not otherwise
specified) em inglês, particularmente, é considerada uma designação errônea e,
portanto, não tem sido utilizado o termo PDD-NOS na maioria dos países europeus
que, normalmente, falam em autismo atípico ou condições autísticas.
Assim, esses são quadros que estão, provavelmente, no mesmo conjunto de
transtornos, mas são levemente atípicos. Cada vez mais se fala, nos estudos
genéticos sobre autismo, sobre o fenótipo mais amplo, isto é, sobre características
muito leves que podem ser vistas em irmãos e irmãs de crianças com autismo, que
podem ser vistas também em pais ou em outros parentes dessas crianças.
De certo modo, esses são traços (ser muito rigoroso, muito pedante, muito
perfeccionista) que, algumas vezes, podem ser considerados mais uma vantagem
do que um grande problema.
Para Mercadante, Van de Gaag e Schwartzman (2006), o TID-SOE não possui
regras especificadas para sua aplicação, sendo uma categoria diagnóstica de
exclusão, isto é, alguém pode ser classificado como portador de TID-SOE se
preencher critérios no domínio social e mais um dos dois outros domínios
(comunicação ou comportamento). Pode-se também considerar a condição mesmo
se a pessoa possuir menos do que seis sintomas no total (o mínimo requerido para o
diagnóstico do autismo), ou idade de início maior do que 36 meses.
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Se o acordo entre os clínicos é alto para os diagnósticos de autismo, o mesmo não é
verdadeiro no caso do TID-SOE. Ainda que os estudos epidemiológicos tenham
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sugerido que o TID-SOE seja duas vezes mais comum do que o transtorno autístico,
essa categoria continua pouco pesquisada. Atualmente, diferentes categorizações
têm sido propostas, algumas baseadas no enfoque fenomenológico descritivo,
outras baseadas em outras perspectivas teóricas, tais como a neuropsicologia
(Mercadante, Van de Gaag e Schwartzman, 2006).
A seguir, apresentamos a caracterização do DSM.IV para o TID-SOE.
Fonte: http://virtualpsy.locaweb.com.br/dsm_janela.php?cod=18, acessado em

01/06/2008
A CID-10 usa outra designação para o TID-SOE. A caracterização é apresentada,

logo depois do autismo infantil, como Autismo Atípico:
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SANTOS
A definição da CID-10 para o Autismo Atípico foi obtida por meio da

fonte:http://virtualpsy.locaweb.com.br/cid_janela.php?cod=56, acessada em
08/06/2008.
Como no caso dos TDI, são poucas as informações que a literatura apresenta sobre
os TID-SOE. São casos que, muitas vezes, tem recebido tratamento como
transtorno autístico. Algumas categorias foram propostas para a melhor
compreensão dos TID-SOE, são subcategorias dos TIDs. Os critérios de
categorização dos TID-SOE que podem ser observados na literatura e que
constituem subcategorias dos TIDs se baseiam em descrição clínica ou em outros
critérios.
Dentro do primeiro grupo, que se baseia na descrição clínica, temos:
1. Transtorno de desenvolvimento múltiplo e complexo (TDMC);

2. Transtorno de evitação patológica às demandas (EPD);
3. Transtorno de prejuízo multidimensional (TPM);
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4. Transtorno esquizóide infantil;
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5. Transtornos de vinculação.
No segundo grupo - classificações baseadas em outras abordagens - temos:
1. Transtornos de aprendizado não-verbal;

2. Síndrome semântico-pragmática.
Nossa penúltima aula terá como proposta estudar as subcategorias apresentadas

por Mercadante, Van de Gaag e Schwartzman, em sua revisão publicada em 2006.
Como dissemos, os TID-SOE são variados e facilmente confundidos com outros

quadros. Na próxima aula vamos apresentá-los brevemente. São raros os trabalhos
publicados em revistas indexadas no Brasil, sobre os TID-SOE. O estudo brasileiro
mais completo que encontramos foi a revisão de literatura feita por Mercadante, Van
de Gaag e Schwartzman (2006) ao qual nos reportamos diversas vezes neste curso.
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Aula 19_TID-SOE: as subcategorias na perspectiva da descrição clínica
SANTOS
1) Transtorno de desenvolvimento múltiplo e complexo (TDMC)
Em paralelo ao autismo clássico, quadros clínicos relacionados de transtornos de
desenvolvimento têm sido descritos sob vários nomes por ser possível observar que
nem todas as crianças e adolescentes eram arredias em seus contatos sociais.
Alguns indivíduos são especialmente passivos e arredios em seu engajamento
social, descritos com rótulos nosológicos como síndrome de Asperger ou distúrbios
esquizóides da infância, dirigidos aos insistentemente solitários. Por outro lado, há
os que apresentam dificuldades sociais resultantes de um super envolvimento
unilateral, caracterizados por sensibilidade social prejudicada reminiscente dos
transtornos do espectro do autismo em combinação com graves problemas na
regulação dos afetos, especialmente ansiedade e raiva e os déficits cognitivos na
regulação das imagens e dos pensamentos.
Foram propostos, dessa forma, os transtornos de desenvolvimento multiplex como
uma categoria distinta dentro do DSM-IV, junto com o transtorno autístico e a
síndrome de Asperger. Mais tarde, o multiplex foi chamado de transtorno de
desenvolvimento múltiplo e complexo – TDMC.
Nos últimos 20 anos essa categoria que tem sido amplamente reconhecida na
prática clínica, apesar de não ser reconhecida no DSM. As distorções cognitivas
nomeadas na definição podem, examinando-se mais de perto, refletir déficits
comunicativos mais do que características psicóticas em crianças jovens.
O TDMC é altamente persistente. Há estudos que mostram que mais de 60% dos
pacientes apresentam um quadro clínico estável na adolescência, ainda que as
alterações bruscas de humor sejam menos proeminentes e os déficits sociais fiquem
mais em primeiro plano.
Na idade adulta, pode ocorrer uma alteração em direção a transtornos do espectro
da psicose e da esquizofrenia em até 17% dos casos, o que faz com que a detecção
precoce e o tratamento adequado sejam importantes para prevenir esses episódios
por meio do monitoramento cuidadoso do processo.
O quadro a seguir, se propõe a destacar as características clínicas dos indivíduos

com TDMC.
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SANTOS
Muitas dessas crianças são diagnosticadas equivocadamente como crianças com

problemas de conduta ou Transtorno de Déficit de Atenção com Hiperatividade
(TDAH) combinado com ansiedade - quase a metade das crianças com TDMC
apresentam comportamento hiperativo.
Também é possível a combinação do quadro com transtornos disruptivos e de
ansiedade, os diagnósticos diferenciais incluem a condição muito rara da
esquizofrenia infantil. Alguns são praticamente idênticos quando se examina mais de
perto os critérios.
Outra área de confusão é a categoria de transtorno bipolar na infância que se tornou
bem aceita recentemente: episódios maníacos nessas crianças são descritos como
curtos e caracterizados em termos de irritabilidade e deixar-se levar por fantasias, ao
passo que não fica claro se essas crianças desenvolverão transtorno bipolar na
adolescência e na idade adulta.
2) Transtorno de evitação patológica às demandas (EPD)

Crianças inicialmente diagnosticadas como TA atípico, ao serem revistas num
diagnóstico mais cuidadoso, apresentaram capacidades imaginativas e, às vezes,
sociabilidade extraordinária. Outras, no entanto, apresentaram prejuízo, ainda que
suas habilidades comunicativas estivessem menos prejudicadas que na síndrome de
Asperger. Após o estudo de 150 casos, encontrou-se que a característica mais
proeminente era uma evitação obsessiva das demandas diárias. Como essas
crianças tinham algum grau de sociabilidade, uma grande habilidade em
manipulação social, o cuidado dos pais tornava-se extremamente difícil.
São crianças, normalmente passivas durante o primeiro ano de vida. Ao redor do
quarto ano, quase todas elas apresentam evitação de exigência, assim como
habilidades manipulativas, características que persistem até a idade adulta, ainda
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que os comportamentos socialmente manipulativos tendam a se tornar mais leves
do que antes.
SANTOS
A maioria não possui o sentido de orgulho, vergonha, responsabilidade ou
identidade e, frequentemente, agridem os demais. Quase todas possuem atraso na
fala e continuam a apresentar anormalidades durante a vida, sendo o conteúdo da
fala superficial ou bizarro. A labilidade do humor é frequente, assim como o
comportamento impulsivo.
O comportamento obsessivo está relacionado à evitação, da mesma forma como à
representação de papéis, o que dá a impressão de certa sociabilidade. Essas
crianças possuem a representação simbólica geral e a maioria é muito ligada à
representação de papéis, frequentemente perdendo o sentido de realidade. Essas
características continuam na idade adulta.
As crianças com esse transtorno não respondem bem às intervenções propostas
para TA. As diretrizes educacionais e sobre como lidar com o transtorno podem ser
acessadas em:
http://www.pdacontact.org.uk/frames/index.html
3) Transtorno de prejuízo multidimensional (TPM)

É considerado o mais próximo dos transtornos psicóticos. Essas crianças
apresentam dificuldades em diferenciar a fantasia da realidade, incluindo distúrbios
de percepção, labilidade emocional, inabilidade em relacionamentos sociais, déficits
no processamento de informações, sem distúrbios de pensamento formal. Ainda que
as descrições dessas crianças tenham incluído algumas características clínicas
observadas no TEA, seus prejuízos sociais são mais leves do que no TA e o
comportamento não é tão rígido e estereotipado como o apresentado por crianças
com TEA.
Discute-se que o TPM poderia ser uma variante de esquizofrenia com iní-cio muito
precoce e não de TID.
4) Transtorno esquizóide infantil

Envolvem crianças descritas como solitárias, fantasiosas, apresentando interesses
especiais e atrasos de desenvolvimento específicos, especialmente das habilidades
relacionadas à linguagem. Não se observa prejuízo cognitivo e as comorbidades são
frequentes. São casos, muitas vezes, confundidos como AS, mas apresentam maior
incidência de conduta anti social e menores desvantagens sociais.
Dados recentes, oriundos de pesquisas com adultos, sugerem que é possível
diferenciar o transtorno de personalidade esquizóide da síndrome de Asperger. Hoje
em dia, a marca distintiva do transtorno de personalidade esquizóide é o
desinteresse pela interação social e os critérios operacionalizados exigem a
presença de quatro entre sete sintomas listados.
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5) Transtornos de vinculação
SANTOS
No ponto de confluência entre duas abordagens distintas, uma clínico-descritivo e
outra teórica, encontra-se esta categoria.
Crianças com uma variedade de fenótipos e comportamentos que se relacionam a
um histórico de grande abandono, falta de respostas contingentes e pouca ou
nenhuma atenção, interação e afeto.
Hoje, os critérios operacionalizados mostram que dois sub-tipos são propostos,

inibido e desinibido. A criança inibida não inicia ou responde a interações sociais, ao
passo que a desinibida o faz de uma forma difusa e indiscriminada, mostrando uma
excessiva familiaridade com estranhos.
PÓS-GRADUAÇÃO
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Aula 20_TID-SOE: as subcategorias na perspectiva de outras abordagens
SANTOS
1) Transtornos de aprendizado não-verbal
Caracteriza-se por disfunções nas capacidades não-verbais em combinação com
contato visual pobre, comunicação gestual, expressão facial e prosódia
prejudicadas. Os déficits na interação social não parecem depender dos problemas
associados à linguagem, que usualmente parece funcionar de forma normal.
Comportamentos ritualísticos são comuns, bem como dificuldades em matemática,
comprometimentos visuomotores, QI não-verbal reduzido, sinais motores
neurológicos no hemicorpo esquerdo e heminegligência do espaço à esquerda. O
quadro é, em muitos aspectos, muito similar ao do TID, especialmente à síndrome
de Asperger. A diferença poderia ser meramente na ênfase posta nos problemas
comunicativos gerais ou nos distúrbios de interação social.
As habilidades preservadas do ponto de vista neuropsicológico:
• habilidades primárias: atividade motora e percepção auditiva

• habilidades secundárias: atenção
• habilidades terciárias: memória
• habilidades verbais: fala e linguagem
• habilidades acadêmicas
Os prejuízos neuropsicológicos apresentados por esses pacientes são:
• déficits primários: percepção tátil; percepção visual; atividade motora complexa;

material novo.
• déficits secundários: atenção; comportamento exploratório inibido.
• déficits terciários: memória (pobre para eventos táteis e visuais; a memória de
material não-verbal não é boa); construção de conceitos, solução de problemas,
desenvolvimento de estratégias, teste de hipóteses; déficits verbais.
Devido a esses prejuízos, podem ser encontrados fracassos nas habilidades de

aprendizado acadêmico e nas funções sociais e adaptativas.
2) Síndrome semântico-pragmática (SSP)

Crianças com esse transtorno apresentam grandes prejuízos de linguagem e,
geralmente, um atraso inicial no aprendizado da linguagem e déficits nas
características da linguagem receptiva, seguidos por adequado aprendizado da fala.
Esse aprendizado inclui o uso de sentenças mais complexas, com dificuldades
semânticas e pragmáticas que se tornam mais frequentes à medida que aumenta
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sua eficiência verbal. Esse diagnóstico deve ser aplicado quando a criança não
preenche os critérios para o diagnóstico de autismo.
SANTOS
Discutem-se as aproximações entre a SSP, a SA e o autismo com alto grau de
funcionamento e supõe-se que a SSP pode ser um transtorno do espectro autista,
indicando que os problemas relacionados à habilidade comunicativa poderiam
resultar ou ser associados a uma falha cognitiva que não seria principalmente de
ordem linguística.
Foi feito um estudo relacionando as similaridades que foram descritas entre as

falhas de comunicação no SSP e nos pacientes que adquiriram lesões no hemisfério
direito, com o seguinte resultado:
• em ambos os grupos, os pacientes possuem dificuldades em integrar as

informações, o que pode comprometer sua expressividade verbal;
• ambos os grupos possuem formas intactas de linguagem, utilizando formas
complexas e gramaticalmente corretas, mas a comunicação é prejudicada pelo
conteúdo e pelo uso;
• ambos os grupos possuem falhas de compreensão, prosódia e utilização de
comunicação não-verbal;
• ambos os grupos cometem menos erros ao realizarem tarefas concretas e
literais;
• ambos os grupos possuem dificuldades em assimilar e utilizar pistas contextuais;
• ambos os grupos tendem a produzir uma interpretação literal e têm dificuldade
de compreender uma linguagem metafórica e figurativa, bem como humorística.
Esses estudos indicam também que ambos os grupos não admitem facilmente seus
problemas de comunicação. Ainda que a maioria dos trabalhos publicados tenda a
favorecer a visão de que o SSP deve ser considerado como sendo parte do espectro
do autismo, outros consideram que, mesmo que o SSP afete fundamentalmente
indivíduos autistas, menos frequentemente ele também afeta pessoas com
hidrocefalia, com a síndrome de Williams e outras formas de encefalopatia. Isso leva
à discussão sobre a inadequação de utilizar o diagnóstico de SSP em alguns casos
com o propósito único de evitar o de autismo, que é menos facilmente aceito.
A opinião mais consolidada entre os profissionais que trabalham na área de
transtornos do desenvolvimento é a de considerar que o SSP integra o grupo do
transtorno autístico, e não um transtorno do desenvolvimento da linguagem.
O uso do termo “dificuldades semânticas e pragmáticas” de uma forma descritiva
pode ser um meio interessante de indicar o tipo de dificuldades comunicativas
encontrado. No entanto, não deve ser utilizado como um rótulo diagnóstico, porque
pode ser enganador: pode suscitar dúvidas na família e levar a uma conduta
equivocada do ponto de vista terapêutico.
Ressaltamos, como já afirmamos no início, que esta aula se baseou no
artigo Transtornos invasivos do desenvolvimento não-autísticos: síndrome de Rett,
transtorno desintegrativo da infância e transtornos invasivos do desenvolvimento
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sem outra especificação, publicado em 2006, dos professores Marcos Mercadante;
Rutger Van der Gaag e José Schwartzman.
SANTOS
Para encerrar, apresentamos na íntegra a posição desses autores sobre as
dificuldades do diagnóstico diferencial no grupo dos TIDs.
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Transtornos

A avaliação dos alunos é contínua, considerando-se o conteúdo desenvolvido e

Aula 01_Transtornos Invasivos do Desenvolvimento

* TDI-SOE - Transtorno invasivo do desenvolvimento sem outra especificação.

Para compreender o diagrama, é importante observar que algumas desordens não

1 Passaremos, a partir de agora, a usar a sigla TID em substituição à

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Passemos, então, aos textos da CID-10.

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3) Finalmente, o mesmo documento caracteriza a síndrome de

Salientamos que a “CID -10” (10ª Revisão da Classificação Internacional de

Desta forma, o que é possível observar é que, antes de caracterizar um transtorno

Critério diagnóstico para transtorno autista. (DSM-IV,1994)

Prevalência e padrão familiar

1Adaptado de Gadia, Tuchman e Rotta, 2004.

• Mariana Della Barba (18/06/2004)

1) Em relação às crianças com Transtorno Autista

• inclusão da opinião de pessoas autistas até a extensão máxima de suas

• receptividade dos profissionais;

• conhecimento do autismo a partir de diferentes enfoques (médico, psicológico,

• educação como constitutiva da coluna dorsal do projeto;

• evolução contínua das técnicas de ensino baseados nos projetos de pesquisa da

• projeto abrangente compreendendo desde a primeira infância até a idade adulta,

• as pessoas autistas, de todas as idades, pareceram felizes e se desenvolvendo

Fonte: http://www.autistas.org/emotions.jpg, acessado em 01/06/08.

2) Em relação às crianças com Síndrome de Asperger

• melhorar sua comunicação social (como abordar socialmente pessoas, que

• relatar uma situação vivenciada;

• lidar com a ansiedade e a frustração evitando comportamentos catastróficos;

• desenvolver uma auto-suficiência;

A família deve ser esclarecida sobre a gravidade da doença do filho, a “lógica” da

• planejamento prévio das atividades e rotinas;

• planejamento e organização dessas atividades;

• processo de a avaliação do progresso das crianças;

• processo de observação e registro da evolução de cada criança;

• planejamento do ambiente para a redução de elementos que levem a distrações;

• previsão, no programa da instituição, de atividades de preparação dos pais para

• interação entre instituição e família.

Bosa (2008)2 realizou um estudo sobre as intervenções psicoeducacionais possíveis

• Uma Menina Estranha, Autobiografia de uma Autista

• Mãe, me Ensina a Conversar - Vencendo o Autismo com Amor

• Períodos de regressão podem ser observados no desenvolvimento normal,

• No Transtorno de Rett há um padrão característico de desaceleração do

• O Transtorno Autista difere do Transtorno Desintegrativo da Infância, que tem um

• Quando não se dispõe de informações sobre o desenvolvimento inicial, ou

• O Transtorno de Asperger pode ser diferenciado do Transtorno Autista pela

• A Esquizofrenia com início na infância geralmente se desenvolve após alguns

• No Mutismo Seletivo, a criança habitualmente exibe habilidades apropriadas de

• No Transtorno da Linguagem Expressiva e no Transtorno Misto da Linguagem

• Às vezes pode ser difícil determinar se um diagnóstico adicional de Transtorno

• Estereotipias motoras são características do Transtorno Autista; um diagnóstico

• O Transtorno de Asperger também deve ser diferenciado do Transtorno

• Contrastando com o Transtorno Obsessivo-Compulsivo, o Transtorno de

Assim, o gráfico mostra com bastante clareza as possibilidades que a literatura

De qualquer forma, se cumpridos os critérios anteriores de diagnóstico e

Entrevista concedida à Revista Época, de 27 de setembro de 2004,

Um dos maiores especialistas mundiais em autismo diz que pesquisas

O cientista sueco Christopher Gillberg, de 53 anos, passou mais da metade de sua

Gillberg – No início de março, o periódico The Lancet publicou uma retratação

Época – O estudo foi malfeito?

Gillberg – O trabalho estava correto, mas as conclusões tiradas a partir dele

Época – Há mais crianças autistas hoje do que 30 anos atrás?

Época – Não está despontando, portanto, uma epidemia de autismo?