DIFICULDADES ENFRENTADAS POR CUIDADORES E FAMILIARES DE
CRIANÇAS E ADOLESCENTES COM HIPODERMÓLISE BOLHOSA
Eixo Temático: Transversal
Modalidade: Resumo Simples ( x ) Resumo Expandido ( )
Valdemilson Vieira Paiva¹; Alecia Vitoria Serra Nunes²; Aryadne Feitosa Candeira³; júlia Maria de Holanda Raulino 4; Yana
Marcia Monte Coelho5
INTRODUÇÃO
A Epidermólise Bolhosa (EB) é uma doença genética rara
não transmissível de evolução crônica e que tem como
principal característica a disfunção das proteínas que
constituem a pele causando bolhas e fragilidade da mesma,
tendo como resultado final o surgimento de feridas. Essa
genodermatose é hereditária, podendo passar de pais para
filhos. Estima-se que no mundo, cerca de 500.00 pessoas
vivem com essa patologia, sendo essa prevalente em crianças
e adolescentes. No Brasil, por conta da raridade da doença, e
a mesma não ser de notificação compulsória, não há dados
epidemiológicos vigorosos que facilitem o estudo e
conhecimento da doença.
OBJETIVO
Analisar a produção científica referente as dificuldades
enfrentadas por cuidadores e familiares de crianças com
Hipodermólise Bolhosa.
METODOLOGIA
Trata-se de uma revisão narrativa da literatura, realizada nas
bases de dados da (MEDLINE), onde foram encontrados 62
artigos, (LILACS) 05 artigos e BDENF 04 artigos. Foram
utilizados os Descritores em Ciências da Saúde (DeCS), em
cruzamento com o operador booleano AND, da seguinte
maneira: “Epidermólise Bolhosa” AND “Criança” AND
“Adolescente’’. Dentre os critérios de inclusão, foram adotados
textos completos na língua portuguesa, inglesa ou espanhola,
publicados na íntegra nos últimos cinco anos (2018-2023) e que
contemplassem o objetivo do estudo. Após filtragem e leitura
dos resumos dos artigos, onze foram selecionados e utilizados
nesse estudo.
RESULTADOS E DISCUSSÃO
Por tratar-se de uma doença desconhecida, a maioria dos
cuidadores sentem-se com medo e incapacitados para lhe dar
com o diagnóstico e tratamento dessa enfermidade. Estudos
mostraram que a rotina exaustiva quanto alimentação, troca de
curativos e cuidados em geral ocasionam uma sobrecarga
emocional, física e exaustiva. Além disso, há o medo pertinente
por parte desses cuidadores em causar mais lesões na pele desses
infantis e jovens durante as trocas de curativo devido a
fragilidade de sua pele. Além do mais, a baixa renda vivenciada
pela maioria dos familiares torna-se um impasse visto que, é
necessário a aquisição de insumos para nutrição, curativos e
compras de medicamentos para continuidade do tratamento.
Evidenciou-se também, o preconceito que tanto os familiares
quanto os próprios doentes enfrentam por conta da
estigmatização social em relação a doença. Outrossim,
identificou-se autonegligência desses cuidadores, devido a estes
dedicarem a maior parte do seu tempo cuidando de seus filhos
e/ou familiares vítimas dessa patologia.
CONCLUSÃO
Portanto, torna-se importante o amparo psicológico a esses
cuidadores de modo a diminuir seu sofrimento emocional bem
como é importante as Equipes de Saúde da Família prestar
assistência quanto ao cuidado domiciliar a esses pacientes.
REFERÊNCIAS
DA SILVA, R. A. et al. Cuidado familiar à criança e ao adolescente com
epidermólise bolhosa: uma revisão integrativa da literatura. Revista
Baiana de Enfermagem, v. 34, p.1-13, 2020.
DE AZEVEDO SILVA, K. C. S. et al. Desafios de cuidadores
familiares de crianças e adolescentes com epidermólise bolhosa.
Ciência, Cuidado e Saúde, v. 19, p.1-9, 2020.
SILVA, C. B. et al. Vivências de mães no cuidado a crianças e
adolescentes com Epidermólise Bolhosa. Escola Anna Nery, v. 27, p.
1-7, 2023.