1.

APRESENTAÇÃO

No ano de 2016 a Srª Aline Silva Teixeira ouviu falar sobre uma criança que
tinha uma terrível doença de pele, logo buscou informações e descobriu que se
tratava de uma enfermidade chamada Epidermólise Bolhosa (EB), doença rara,
não contagiosa e cujo tratamento era caro. A família da criança não tinha
condições financeiras para arcar com os custos do tratamento e os mesmos não
estavam sendo ofertados pelo poder público. Sensibilizada com a situação da
criança de apenas três anos de idade, a Srª Aline buscou as redes sociais e deu
início a campanha: “Tudo por Natália”.
Mediante os recursos levantados, além da aquisição dos medicamentos e
curativos necessários ao tratamento, também foi possível construir uma casa
confortável para a família, melhorando e muito as condições de vida da criança.
Diante do sucesso da campanha e da necessidade de se fazer algo a mais por
muitas pessoas em todo o Brasil que possuem Epidermólise Bolhosa e outras
doenças raras de pele, a Srª Aline abraçou de vez a causa fundando o Jardim
das Borboletas.
A Associação Jardim das Borboletas é uma Organização Não
Governamental, pessoa jurídica de direito privado, sem fins lucrativos, fundada
em 20 de março de 2017, com sede e foro no município de Caculé - Bahia.
 Ela foi criada com o objetivo de ofertar tratamento e cuidados especiais
para pessoas com Epidermólise Bolhosa (EB) e outras doenças raras de pele
em todo o Brasil.
O Jardim das Borboletas não possui sede própria e não tem vínculo com
instituições públicas ou privadas e sobrevive apenas de doações, seja de
dinheiro, medicamentos ou outros produtos essenciais, como suplementos
alimentares.

2. JUSTIFICATIVA

A Constituição Federal de 1988 em seu artigo 196 diz que:

A saúde é direito de todos e dever do Estado, garantido mediante

políticas sociais e econômicas que visem à redução do risco de doença
e de outros agravos e ao acesso universal e igualitário às ações e
serviços para sua promoção, proteção e recuperação (BRASIL, 1988).

O poder público não pode fechar os olhos para os problemas de saúde que
afligem os cidadãos, especialmente os que não têm recursos financeiros para
custear tratamento indispensável à preservação de sua saúde e,
consequentemente, de sua vida. O tratamento para os pacientes com
Epidermólise Bolhosa e outras doenças raras de pele é de alto custo, inclusive
curativos essenciais ao tratamento são importados, por isso, para mantermos o
acompanhamento mensal é necessário adquirirmos medicamentos,
suplementos alimentares, curativos específicos, entre outros. Além disso,
realizamos acompanhamento sociofamiliar buscando identificar todas as
necessidades da família para podermos intervir de maneira efetiva diante de
cada situação apresentada. Para que este trabalho continue e cresça
precisamos somar esforços para garantir todo atendimento necessário aos
nossos assistidos.
Desta forma, o projeto “ABRACE UMA BORBOLETA” tem como objetivo
demostrar para as Empresas o quanto é essencial e necessário o apoio de
Doadores Mantenedores para conseguirmos manter os nossos atendimentos.
As Empresas que se dispõem solidariamente a fazerem contribuições
financeiras, nos permitem acreditar, cada vez mais, em um mundo mais justo e
solidário.
3. DADOS CADASTRAIS

Órgão/ Entidade Proponente: CNPJ:

Associação Jardim das Borboletas 28.413.544/0001-02
Endereço:
Avenida: Artur Castilho, nº 183 A
Bairro: Centro. Caculé-Bahia
CEP: 46.300-000
DDD/ Telefone:
(77) 98815-2565
Responsável: CPF:
Aline Teixeira da Silva 389.045.778-96

4. OBJETIVO GERAL
Proporcionar apoio, assistência, defesa, elevação e manutenção da
qualidade de vida de pessoas com doenças raras de pele, como a Epidermólise
Bolhosa.

5. OBJETIVOS ESPECÍFICOS
 Manter o acompanhamento das 71 pessoas em todo Brasil com
Epidermólise Bolhosa e outras doenças raras de pele;
 Acolher o maior número de pessoas possíveis com a respectiva
doença. No momento temos 31 pessoas na fila de espera;
 Fornecer assistência multidisciplinar, através de atendimentos
médicos, psicológicos, assistentes sociais, fisioterapeutas,
enfermagem, atendimento jurídico, entre outros;
 Atender, quando necessário, com custeio de consultas médicas e
respectivos procedimentos de exames e/ou consultas;
 Promover, realizar e/ ou organizar debates, palestras, seminários
relacionados com seus objetivos sociais, culturais e educacionais;
 Manter o pagamento das despesas administrativas fixas e variáveis,
como aluguel da sede, água, luz, funcionários, etc.
 Promover o voluntariado, para que mais pessoas possam se tornar
colaboradores contribuindo com a divulgação da causa e possamos,
cada vez mais, levarmos conhecimento sobre a Epidermólise Bolhosa
para todo Brasil.
6. FUNDAMENTAÇÃO TEÓRICA

Segundo o Ministério da Saúde, a Epidermólise Bolhosa é uma doença

rara, genética e hereditária que provoca a formação de bolhas na pele causadas
ao mínimo atrito ou traumas e se manifesta, na maioria das vezes, no
nascimento. As crianças com Epidermólise Bolhosa são conhecidas como
“Crianças Borboletas”, porque a pele se assemelha às asas de uma borboleta
devido à fragilidade provocada pela alteração nas proteínas responsáveis pela
união das camadas da pele.
A Epidermólise Bolhosa afeta tanto homens quanto mulheres e pode
acontecer em todas as etnias e faixas etárias. É comum também que a EB
provoque dor e afete a vida cotidiana dos pacientes. Estima-se que cerca de 500
mil pessoas em todo o mundo tenham a doença.
Segundo a Associação de Pesquisa de Epidermólise Bolhosa Distrófica –
DEBRA BRASIL, são 802 pessoas diagnosticadas com Epidermólise Bolhosa.
Nos últimos cinco anos foram registradas 121 mortes por complicações da
doença. A confirmação do diagnóstico da Epidermólise Bolhosa acontece
basicamente por biópsia da pele e imunofluorescência direta. A doença não tem
cura e não é transmissível. Estima-se também que existem em torno de 1600
pessoas no Brasil com a doença.
Atualmente, o Jardim das Borboletas atende 70 pessoas em 16 Estados do
Brasil, são eles: Acre, Bahia, Ceará, Distrito Federal, Espírito Santo, Goiás,
maranhão, Mato Grosso, Minas Gerais, Paraná, Paraíba, Pernambuco, Piauí,
Rio de Janeiro, Rio Grande do Norte e São Paulo.
 O MAPA SINALIZA TODOS OS ESTADOS EM QUE O JARDIM DAS
BORBOLETAS PRESTA ATENDIMENTO

A incidência maior de pessoas diagnosticadas com Epidermólise Bolhosa

e outras doenças raras de pele assistidas pelo projeto pertencem ao sexo
feminino como mostra o gráfico.

QUANTIDADE DE ASSISTIDOS POR SEXO

Sexo Feminino Sexo Masculino

45 41
40
35
29
30
25
20
15
10
5
0
 Em relação à idade dos assistidos, no momento, a maior quantidade é de
crianças, representando 45,07% como mostra o gráfico abaixo:

FAIXA ETÁRIA
35 32
30

25
20 18
20

15

10

0
0 a 10 11 a 20 21 a 44

Diante da realidade em que vivem os pacientes de Epidermólise Bolhosa

em todo Brasil, o trabalho desenvolvido pelo Jardim das Borboletas se mostra
extremamente necessário no tocante ao atendimento de forma integral ao
paciente de maneira continuada, permanente e planejada e sem previsão de
encerramento, haja vista que a referida doença não tem cura.
De acordo com protocolo clínico e diretrizes terapêuticas sobre a
epidermólise bolhosa hereditária e adquirida:

A epidermólise bolhosa (EB) é uma condição clínica caracterizada pela

presença de bolhas e erosões na pele, e muitas vezes nas mucosas,
geralmente após mínimos traumas. A EB pode ter causa genética ou
autoimune, e, por conseguinte, é dividida entre as formas epidermólise
bolhosa hereditária (EBH) ou epidermólise bolhosa adquirida (EBA),
respectivamente. A EBA pode acometer pele e mucosas, com
diferentes fenótipos, na qual há produção de anticorpos contra o
colágeno. Não há transmissão genética na EBA (BRASIL, 2020. P. 3).

Segundo o Ministério da Saúde existem mais de 30 tipos da Epidermólise

Bolhosa, mas os quatro principais são:

 Epidermólise Bolhosa Simples (EBS) - Formação da bolha é superficial e

não deixa cicatrizes. O surgimento das bolhas diminui com a idade.
 Epidermólise Bolhosa Juncional (EBJ) - As bolhas são profundas,
acometem a maior parte da superfície corporal e o óbito pode ocorrer antes
do primeiro ano de vida. Uma vez controladas as complicações, a doença
tende melhorar com a idade.
 Epidermólise Bolhosa Distrófica (EBD) - As bolhas também são profundas
e se formam entre a derme e a epiderme, o que leva a cicatrizes e muitas
vezes perda da função do membro. É a forma que deixa mais sequelas. 25%
dos casos.
 Síndrome de Kindler – É uma mistura das outras formas anteriores e a bolha
se forma entre a epiderme e a derme. Apresentam bolhas, sensibilidade ao
sol, atrofia de pele, inflamação no intestino e estenose de mucosas.

Os pacientes com a respectiva doença sofrem com diversas patologias que

podem surgir ao longo da vida como relata Lima e Vasconcelos (2019):

Na pele, podem surgir, por exemplo, bolhas, cicatrizes, ulcerações,

distrofia ungueal, alopecia, infecções bacterianas, distrofia ungueal,
sindactilia, câncer de pele. As manifestações extracutâneas podem
aparecer nos olhos, dentes, esôfago, boca e tratos gastrintestinal e
geniturinário. Assim, a extensão do acometimento dessa patologia
possibilita compreender a sua gravidade (LIMA, VASCONCELOS,
2019. p. 4).

Ainda segundo esses mesmos autores existem outras doenças também

comuns que acometem os pacientes:

As comorbidades mais comuns associadas nessa doença restritiva

são, principalmente, o prurido, o estado de má nutrição, a anemia e a
dor. O prurido ocorre pela inflamação da pele, muito comum, e afeta a
qualidade de vida. A má nutrição é multifatorial, devido à diminuição na
ingestão, quando advém da falta de apetite e estenose de esôfago e a
absorção prejudicada. A anemia é grave e afeta a capacidade de
cicatrização das feridas. E a dor, devido à pressão sobre as bolhas e
as feridas, também muito impacta na qualidade de vida do paciente.
(LIMA, VASCONCELOS, p. 5)

A Epidermólise Bolhosa é uma doença pouco conhecida e das mais

complexas que existe, com implicações devastadoras nos subtipos mais
severos, com reduzida qualidade e esperança de vida.
 A sua raridade explica a falta de conhecimentos científicos e médicos,
a escassez de investimento na investigação e desenvolvimento de
fármacos e a inexistência de legislação, o que culmina em cuidados de
saúde inadequados e na exclusão social, econômica, profissional e
cultural (COUTO, et al, 2017, p. 5).

Somado a esses fatores, a natureza altamente visível da EB, pela presença

das bolhas e curativos, é bastante desafiadora. Ademais, enfrentam outros
obstáculos, quer pela incapacidade de certas atividades cotidianas, quer pela
dor e prurido na pele, contribuem para que esses pacientes se sintam diferentes.
Isso tudo se agrava pelas reações e pelos comentários negativos de outras
pessoas. Como consequência, pode surgir a depressão que piora com a idade,
devido à progressiva incapacitação. (LIMA, VASCONCELOS, 2019).
A EB é uma afecção crônica, com variados graus de intensidade, o que
requer uma abordagem interdisciplinar para que se possa propiciar uma
assistência eficaz, bem como a compreensão precisa acerca da doença e dos
cuidados necessários, para que estes sejam mantidos no domicílio. Além disso,
como afirma Barreiros e colaboradores (2004), o portador de EB requer
intervenções visando à prevenção do aparecimento de sequelas, o que pode,
inclusive, dificultar o processo de integração social. (COUTO et al., 2017. p. 5).
Sendo atualmente uma doença sem cura, os cuidados de suporte no
tratamento das feridas e reconhecimento precoce de complicações são
essenciais para um tratamento adequado.

7. METODOLOGIA

O possível assistido entra em contato com a presidente, logo é

encaminhado para o setor social e saúde onde é feito o pré-cadastro para a fila
de espera (coleta de documentos pessoais e preenchimento de ficha e fotos de
lesões para avaliação). A fila de espera é onde os possíveis assistidos ficam
aguardando a vaga e são classificados por grau de lesão e vulnerabilidade
social.
Quando chega o período para o “NOVO ABRAÇO” assim chamado pelo
projeto, é feito relatório pelo setor assistencial onde é encaminhado para
aprovação do conselho. Aprovado, é encaminhado para o setor saúde onde é
solicitado aos assistidos, laudos, biópsias, receitas atuais dentro no prazo de 03
meses e setor social para o preenchimento do Termo de Cooperação Mútua
(TCM).
São realizadas orientações aos assistidos sobre as questões de
judicialização e a importância desse processo na busca pela garantia de direitos
ao tratamento de saúde, onde o setor jurídico entra como terceiro interessado
nos processos para que os Estados possam entrar com insumos necessários.
Depois dos procedimentos acima realizados o setor de Logística e
Farmácia envia para a residência de cada assistido todos os produtos
necessários que são despachados pelos correios e/ou transportadora. Além dos
insumos enviados mensalmente, é realizado acompanhamento sociofamiliar
buscando identificar todas as necessidades da família para poder intervir diante
de cada situação apresentada, como exemplo: pagamento de exames,
consultas, acompanhamento com técnico de enfermagem, psicólogo, entre
outros, além de encaminhamento, quando necessário, para rede de atendimento
do Sistema Único de Saúde – SUS e para o Sistema Único de Assistência Social
– SUAS.

8. ORÇAMENTO

O custo para o tratamento de cada assistido é altíssimo e além dos

medicamentos (muitos deles importados), os cuidados com a alimentação,
moradia adequada e os curativos específicos são de extrema importância.
O Jardim das Borboletas não possui sede própria e não tem nenhum
vínculo com instituições públicas ou privadas. A Associação sobrevive apenas
de doações, seja de dinheiro, medicamentos ou de outros produtos essenciais,
como suplementos alimentares.
9. RECURSOS MATERIAIS

Todos os meses o Jardim das Borboletas envia para cada assistido todos
os medicamentos, suplementos alimentares, curativos e demais itens necessário
diante da necessidade de cada um, conforme prescrição médica. Importante
salientar que a Associação Jardim das Borboletas não tem vínculo com as
empresas dos respectivos produtos e não recebe qualquer valor para divulgá-
los.

ÍTENS USADOS PELOS ASSISTIDOS CONFORME PRESCRIÇAO MÉDICA

SUPLEMENTOS Cubitan, Nutridrink, Pediasure, Sustagem, Leite Ninho.

CURATIVOS Mepilex Tranfer, Urgo Tull, Membracel, Rede Tubular,

Compressas de Gases.
LINHA DE PELE Cetaphil, Creme de Barreira, Cavilon e ou Confell,
Bepantol Derme, Hidrogel, Kollagenase, Candicort,
Novacort, Nistatina + óxido de Zinco, Dexapantenol,
Nebacetin, óleo de Girassol, Sabonete Dermacid,
Sabonete Granado.
DEMAIS ÍTENS Fraldas Descartáveis, Lenços Umedecidos, Luvas de
NECESSÁRIOS Procedimento, Paracetamol, Ibuprofeno, Bismuject,
Noripurim, Combirom, Vitamina C, Dipirona, Movilax,
Cloridrato de Hidroxina.
10. CUSTO MENSAL

CUSTO MENSAL PARA MANTER O ATENDIMENTOS A TODOS OS

ASSISTIDOS (média dos últimos meses)

Despesas Assistenciais Doações R$ 200.000,00

Físicas:
Insumos/Curativos/Suplementação/Etc.

Despesas Assistenciais Doações R$ 80.000,00

Recursos: Compra
Insumos/Curativos/Suplementação/Envio
das doações físicas/Profissionais Técnicos
em Atendimento aos assistidos
(Enfermagem, Psicologia e
Nutrionistas)/Exames/Consultas/Contas de
energia/Óculos/Cadeira de Banho/Ar
condicionado/Cestas eventuais de
alimentos/Reformas e melhorias na
residência/Funcionários/Encargos/Serviços
advocatícios/Projeto Metamorfose/
Hospedagem, Combustível, Pedágio e
Alimentação nas viagens/Aluguel, conta de
energia e água da sede rateio.

Despesas Administrativas: Aluguel, R$ 40.000,00

conta de energia e água da sede
rateio/Funcionários/Encargos/Publicidade
e propaganda/Serviços de cartórios/Ponto
eletrônico/Imobilizados/Materiais de
escritório/Prestadores de
serviços/Sistema/Manutenção de
equipamentos/Telefonia/Taxas/Usos e
consumo/Tarifas bancárias/Combustíveis/

Despesas Lojinha/Produção: R$ 15.000,00

Insumos/Prestadores de serviços/Aluguel,
conta de energia e água da sede rateio.

A média de custo mensal para a manutenção total, incluindo as despesas

administrativas fixas e variáveis, ficam em torno de R$ 335.000,00. Como mostra
a tabela acima, tivemos em doações de produtos cerca de R$ 200.000,00. O que
nos ajuda a suprir bastante a demanda indispensável para os assistidos. Desta
forma, o Jardim das Borboletas precisou de R$ 135.000,00 de recursos
financeiros para complementar as suas despesas totais. Sendo assim, a
depender da quantidade de materiais físicos recebidos por doações, o montante
total tem variações. Efetuamos também o rateio por setores de gastos gerais
como aluguel para melhor acompanhar os fluxos das despesas realizadas.

11. ACOMPANHAMENTO SOCIOFAMILIAR

O acompanhamento ofertado pelo Jardim das Borboletas às pessoas com

Epidermólise Bolhosa e outras doenças raras de pele e suas famílias, são
desenvolvidas através de um conjunto de ações continuadas, permanentes e
planejadas. O serviço tem a finalidade de promover a inclusão social e melhoria
da qualidade de vida dos pacientes com Epidermólise Bolhosa e outras doenças
raras de pele. Conta com uma equipe de profissionais específica e habilidade
para realizar o acompanhamento necessário a todos os assistidos e suas
famílias.
As famílias atendidas são público alvo da política de Saúde e de
Assistência Social e encontram-se em situação de vulnerabilidade e risco. Em
relação à renda familiar esta é proveniente, em sua grande maioria, pelo
Benefício de Prestação Continuada – BPC. Das 70 pessoas assistidas pelo
projeto, 50 pessoas recebem o benefício e têm garantido este direto e 20
pessoas ainda não recebem, como mostra o gráfico abaixo. Também, a maioria
dos assistidos, são beneficiários do Programa Bolsa Família. Ressalta-se que
cada grupo familiar é composto por 03 a 08 pessoas.

QUANTIDADE DE ASSISTIDOS QUE

80%
RECEBEM BENEFÍCIO ASSISTENCIAL
71%
70%
60%
50%
40%
29%
30%
20%
10%
0%
RECEBEM BPC NÃO RECEBEM BPC
12. RETORNO PARA O COLABORADOR

O retorno para os doadores se dará através das ações criadas pelo Jardim
das Borboletas para gratificar os nossos doadores que se solidarizam e
acreditam na nossa causa. É uma forma de retribuir e mostrar nossa gratidão da
seguinte maneira:

 O doador receberá por e-mail um Certificado de Gratidão, onde o mesmo

poderá divulgar em seu site institucional e em suas redes sociais;

 Também enviaremos um Selo de Empresa Parceira, que também poderá

ser divulgado em site institucional e em suas redes sociais;

 A logomarca da empresa doadora será anexada no site do Jardim das

Borboletas, personalizada com a frase: “Eu Abraço Está Causa”;

 Divulgação das empresas doadoras nos stories do Instagram do Jardim das

Borboletas que ficarão salva nos destaques;

 A Logomarca da empresa doadora estará sendo divulgada nos informativos

mensais.

Estas ações serão realizadas mediante escolha das seguintes opções de

doação:

VALOR MENSAL RETORNO PARA OS DOADORES

MANTENEDORES
 O doador receberá por e-mail um Certificado
de Gratidão, onde o mesmo poderá divulgar
em seu site institucional e em suas redes
sociais;
R$ 300,00 (trezentos
reais)  A logomarca da empresa doadora será
anexada no site do Jardim das Borboletas;
personalizada com a frase: “Eu Abraço Está
Causa”;
  Direito a uma divulgação por mês da empresa
doadora nos stories do Instagram do Jardim
das Borboletas que ficará salva nos
destaques.

 O doador receberá por e-mail um Certificado

de Gratidão, onde o mesmo poderá divulgar
em seu site institucional e em suas redes
sociais;

 A logomarca da empresa doadora será

R$ 500,00 (quinhentos anexada no site do Jardim das Borboletas,
reais) personalizada com a frase: “Eu Abraço Está
Causa”;

 Direito a duas divulgações por mês da

empresa doadora nos stories do Instagram do
Jardim das Borboletas que ficarão salvas nos
destaques.

 O doador receberá por e-mail um Certificado

de Gratidão, onde o mesmo poderá divulgar
em seu site institucional e em suas redes
sociais;

 A logomarca da empresa doadora será

anexada no site do Jardim das Borboletas,
personalizada com a frase: “Eu Abraço Está
Causa”;

 Direito a uma divulgação por semana,

R$ 1.000,00 (mil reais) totalizando quatro por mês da empresa
doadora nos stories do Instagram do Jardim
das Borboletas que ficarão salvas nos
destaques;

 Enviaremos por e-mail um Selo de Empresa

Parceira, que também poderá ser divulgado
em site institucional e em suas redes sociais;

 A Logomarca da empresa doadora será

anexada nos informativos mensais do Jardim
das Borboletas.
13. RESPONSABILIDADE SOCIAL

A responsabilidade social é uma forma das empresas proporcionarem à

sociedade da qual fazem parte e a si mesma em um mundo melhor, tanto no
presente quanto no futuro. A responsabilidade social ocupa cada vez mais
espaço na agenda das empresas e há boas razões para que isso aconteça. A
principal delas aponta para o próprio mercado, hoje movido por um consumidor
cada vez mais exigente. Na hora de escolher um produto ou serviço, ele não
observa apenas a qualidade e preço, e sim, se as empresas são comprometidas
e colocam a responsabilidade social em prática, demonstrando preocupação
com o bem estar das pessoas e compromisso com a sociedade.

Gerar lucro deixou de ser o único foco e, se faz necessário, implementar práticas
empresariais com foco na melhoria das condições de vida da sociedade, que
irão, não só beneficiar a comunidade em geral, mas a própria empresa, como:

 Aumenta o reconhecimento e melhorar a imagem junto ao público;

 Conquistar mais clientes e aumentar as suas vendas;
 Melhora o relacionamento com os seus colaboradores;
 Melhora as relações com os fornecedores e os parceiros;
 Contribuem com um mundo melhor, mais justo e solidário.

Empresas tornam-se agentes transformadores ao assumirem um compromisso

com a Responsabilidade Social, desenvolvendo um papel participativo para a
mudança da sociedade. Pesquisas comprovam que as empresas engajadas em
causas sociais são também impactadas positivamente pelas suas iniciativas
solidárias.

14. CRONOGRAMA DE EXECUÇÃO

O Projeto Abrace uma Borboleta tem como finalidade contribuir para a

manutenção de todo trabalho que é desenvolvido pelo Jardim das Borboletas de
forma integral e contínuo, pois se trata de um acompanhamento por toda a vida
tanto dos assistidos quanto de suas respectivas famílias.
13. RESULTADOS ESPERADOS

A Associação Jardim das Borboletas tem como missão levar amor,

fraternidade, conforte físico e emocional para todos os seus assistidos e espera
conseguir alcançar o maior número de pessoas com doenças de pele em todo
Brasil. No momento são 31 pessoas na fila de espera. São 31 pedidos de
socorro. São crianças, jovens e adultos que convivem diariamente com dores
semelhantes a uma queimadura de terceiro grau esperando a chance de um
tratamento digno e uma melhor qualidade de vida. Desta forma, o Jardim das
Borboletas espera com este projeto alcançar o maior números de Doadores
Mantenedores possíveis para que possamos continuar ofertando todo
acompanhamento necessário aos nossos assistidos.

Caculé-BA, 10 de dezembro de 2020.

Aline Teixeira da Silva

Presidente

Suzelle Gomes Lima

Assistente Social
 REFERÊNCIAS

BRASIL. Constituição (1988). Constituição da República federativa do Brasil.

Brasília, DF, 1988. Art. 196. Disponível em<
http://www.planalto.gov.br/ccivil_03/constituicao/constituicaocompilado.htm>
Acesso em: 24 de outubro de 2020.

BRASIL. Ministério da Saúde. Epidermólise Bolhosa: o que é, características,

tratamento e cuidados. Disponível em: <https://antigo.saude.gov.br/saude-de-a-
z/epidermolise-bolhosa.> Acesso em: 24 de outubro de 2020.

BRASIL. Ministério da Saúde. Secretaria de Atenção Especializada à Saúde.

Aprova o Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas da Epidermólise Bolhosa
Hereditária e Adquirida. Portaria conjunta nº 11, de 26 de junho de 2020.
<Disponível em:
http://conitec.gov.br/images/Protocolos/PortariaConjunta_PCDT_-
Epidermolise_Bolhosa_496-2020.pdf> Acesso em 25 de outubro de 2020.

BRASIL. Governo do Distrito Federal. Secretaria de Estado de Saúde. Protocolo

de tratamento para pacientes portadores de epidermólise bolhosa.
Disponível em<http://www.saude.df.gov.br/wp-
conteudo/uploads/2018/04/DERMATOLOGIA-
Protocolo_de_tratamento_para_pacientes_portadores_de_Epidermolise_bolho
sa.pdf> Acesso em: 24 de outubro de 2020.

DEBRA BRASIL. Associação de Pesquisa de Epidermólise Bolhosa Distrófica.

Guia prático na abordagem ao doente com Epidermólise Bolhosa.
Disponível em <https://debra.med.up.pt/wp-
content/uploads/sites/19/2018/06/Epiderm%C3%B3lise-Bolhosa-guia-
pratico_2017.pdf> Acesso em: 24 de outubro de 2020.

LIMA, Layse; VASCONCELOS, Pedro. Epidermólise bolhosa: suas

repercussões restritivas na vida diária do paciente. Vitória da Conquista,
Brasil, 2019. Disponível
em<file:///C:/Users/User/Downloads/Epidermolise_bolhosa_suas_repercussoes
_restritivas.pdf> Acesso em 24 de outubro de 2020.