Escolar Documentos
Profissional Documentos
Cultura Documentos
76
FAG JOURNAL OF HEALTH
RESUMO
Introdução: A Síndrome de Down é estudada no âmbito da saúde com diferentes
olhares e direcionamentos. Acrescer a família na atuação Fonoaudiológica dentro de
um contexto amplo é de grande valia, pois as interações nesse microssistema familiar
traduzem resultados significativos para o desenvolvimento e reabilitação da criança.
Objetivo: Verificar o conhecimento da família acerca da atuação fonoaudiológica em
pacientes com Síndrome de Down. Metodologia: Pesquisa de campo, transversal,
descritiva, quantitativa e qualitativa. Foram entrevistados 25 familiares (pais/mães) de
pessoas com Síndrome de Down em um Centro de Atendimento Clinico particular. A
entrevista, organizada pelas pesquisadoras, possui 11 perguntas abertas e fechadas
sobre o tema. Os dados foram expostos por meio da distribuição temática de
fichamentos descritivos e quantitativa por exposição de percentual e gráficos em Excel
2017. Resultados: A pesquisa demonstrou que a maioria das famílias não tinham
conhecimento sobre a atuação fonoaudiológica antes de ter um filho(a) com Síndrome
de Down. A visão familiar da atuação fonoaudiológica foi relativamente maior com
relação a área da linguagem oral, seguida de motricidade oral e linguagem escrita.
Conclusão: Os resultados dessa pesquisa demonstraram que a fonoaudiologia ainda
é pouco conhecida pelas pessoas que não necessitam de atendimento para si ou para
terceiros. Percebe-se, que a partir do momento em que ocorre indicação para
acompanhamento fonoaudiológico, existe engajamento relativo a busca de
informações e conhecimento sobre a área.
Palavras-chave: Fonoaudiologia. Síndrome de Down. Família.
ABSTRACT
Introduction: Down syndrome is approached in health from different standpoints and
directives. Bringing the element of family to speech therapy in different contexts is of
great value, since interactions in a familiar microsystem translate to significant results
in child development and rehabilitation. Objective: to verify the family’s knowledge on
how speech therapy works for patients with Down syndrome. Methodology:
transversal, descriptive, quantitative and qualitative field research. A total of 24 family
members (parents) of Down syndrome people were interviewed at a private clinic. The
interview, organized by the researchers, consisted of 11 close- and open-ended
questions on the subject matter. The data were exposed by means of a thematic
distribuition of descriptive and quantitative charts by percentage exposure, designed
on Excel. Results: the research showed that most families had no understanding
about what speech therapy was like before they had a child with Down syndrome.
Recebido: 01/03/2019 FAG Journal of Health – ISSN 2674-550X, 2019, v.1, n.2, p. 63
Revisado: 30/04/2019
Aceito: 07/06/2019
FAG JOURNAL OF HEALTH
Families’ view on speech therapy was relatively broader in regards to the oral
language, followed by oral motility and written language. Conclusion: the results in
this research paper have demonstrated that speech therapy is still unknown by people
who do not require therapy for themselves or for close friends and family. It was verified
that only when people are referred to a speech therapist do they take further interest
in the field.
Keywords: Speech therapy. Down syndrome. Family.
1. INTRODUÇÃO
2. METODOLOGIA
3. RESULTADOS E DISCUSSÃO
44%
Não
56% Sim
Esse dado foi importante para a pesquisa, já que o índice mais alto foi de pais
que não tinham conhecimento sobre a Síndrome de Down antes do filho nascer.
Ressalta-se que a pergunta se refere ao conhecimento da existência da Síndrome de
Down como patologia, mas não tem referência com a questão intrauterina.
O diagnóstico da Síndrome de Down pode ser feito durante a gravidez por meio
de exames específicos como a Translucência Nucal. A Translucência Nucal é um
exame que serve para medir a quantidade de líquido na região da nuca do feto, feito
durante o ultrassom, realizado entre a 11ª e a 14ª semana de gestação. Este exame
serve para calcular o risco do bebê apresentar alguma malformação ou síndrome,
como a Síndrome de Down. Quando estão presentes malformações ou doenças
genéticas, o feto tem tendência a acumular líquido na região da nuca, por isso, se a
medida da Translucência Nucal estiver aumentada (acima de 2,5 mm), significa que
pode haver alguma alteração no seu desenvolvimento (SEDICIAS, 2017).
É um exame de rotina em um pré-natal, portanto fica aqui o registro de que
esses familiares obtiveram essa informação durante a gestação, sendo que 100% das
FAG Journal of Health – ISSN 2674-550X, 2019, v.1, n.2, p. 67
FAG JOURNAL OF HEALTH
gestantes participantes desse estudo realizaram o pré-natal. Ressalta-se que 80% das
participantes realizaram pré-natal pelo sistema público de saúde, enquanto 20% no
sistema privado.
Em casos onde existe alteração na Translucência Nucal, são sugeridos os
exames de Cordocentese e Amniocentese. Estes exames são solicitados pelo
obstetra quando a mãe engravidou com mais de 35 anos de idade; quando a gestante
possui Síndrome de Down; ou a gestante já teve um bebê com Síndrome de Down,
ou se o pai do bebê tem a translocação cromossômica envolvendo o cromossomo 21
(SEDICIAS, 2017).
A gravidez de um bebê com Síndrome de Down é igual a de um bebê que não
tenha esta síndrome, no entanto, são necessários mais exames para avaliar a saúde
e o desenvolvimento do bebê, que pode ser um pouco menor em comprimento e ter
menos peso para a idade gestacional. O fato da gestação não ter sintomas ou
ocorrências diferentes, acaba gerando tranquilidade nos pais que não tem como
saberem da Síndrome de Down se não forem orientados ou alertados pelo médico
obstetra/ginecologista.
Estudos revelam que uma em cada 370 mulheres com mais de 35 anos e uma
em cada 1.600 mulheres com mais de 20 anos e vida sexual ativa, apresentam
chances de gerar uma criança com Síndrome de Down. A síndrome é genética e não
tem influências externas; sendo uma vez diagnosticada, não há reversão, porém o
que pode ocorrer é o aumento do grau de comprometimento da síndrome, variando
de mínimo para grave (SHINOMATA, 2017).
Outro fator condicionante para a possibilidade de ocorrência da Síndrome de
Down é a idade média dos pais, sendo a maioria dos participantes com mais de 35/40
anos. Pesquisas afirmam que mulheres com idade superior a 35 anos estão mais
predispostas a gerar um filho com Síndrome de Down comparado com as mulheres
mais jovens, provavelmente por conta dos ovócitos envelhecidos e a menor
capacidade de aborto espontâneo de zigotos anormais. Acredita-se que a idade
paterna, quando acima de 55 anos, possa aumentar o risco na geração de uma
criança com essa síndrome, porém, 95% das ocorrências de Síndrome de Down são
de origem materna (NAKADONARI e SOARES, 2006).
Apesar da Síndrome de Down ter sido descoberta em 1866, apenas na década
de 1990 com a Lei de Diretrizes e Bases da Educação Nacional 9.394/96 no Art. 58,
que as pessoas com deficiências tiveram garantida a vaga em escola regular, e
começaram a existir as políticas públicas para as pessoas com Síndrome de Down,
no sentido de incluí-las não somente nas escolas como também a sua inserção na
sociedade. Por conta disso, muitos desses pais talvez não tenham convivido,
principalmente nas escolas, com a Síndrome de Down, sobretudo os pais que
estudaram em escolas particulares, porque inicialmente essas leis de inclusão foram
aplicadas apenas nas escolas públicas, fator que pode, mesmo sendo controverso,
ser condicionante para a falta de conhecimento sobre a Síndrome de Down (SOUSA,
2017). Sabe-se também que nos anos anteriores, muitas dessas pessoas ficavam
trancadas dentro de suas casas e apenas frequentavam as escolas especiais, como
por exemplo, as APAE’s, pelo fato de não terem espaço na sociedade.
A figura 2 mostra que 31% dos pais procuraram se informar sobre a Síndrome
de Down com outros pais que tem filhos com a Síndrome; 30% fizeram pesquisas na
internet; 24% foram em clínicas especializadas e 15% em APAE’s.
Percebe-se que o maior índice de busca de informação foi com outros pais que
também tinham filhos com Síndrome de Down. Isso se justifica pelo fato de trocar
experiências com quem já passou pela mesma situação é mais confortante, uma vez
que poderão relatar situações pelas quais já passaram, ou que ainda poderão passar.
Atualmente é muito comum a existência grupos nas redes sociais com o foco em uma
única temática, o que explica também a procura do conhecimento sobre a Síndrome
de Down na internet, porque nesses grupos há principalmente trocas de experiências.
Figura 2. Onde procurou conhecimento após saber que tinha Síndrome de Down
15%
31%
Pais que tem filho com SD
Internet
24% Clínica especializada
APAE
30%
nascimento, visto que estimular é ensinar, motivar e transformar. Para isso acontecer
é primordial que os profissionais e pessoas que possuem alguma ligação com a
Síndrome de Down tenham consciência dessa importância da estimulação
(MOVIMENTO DOWN, 2015).
Quando perguntado aos pais a respeito da reação da família ao saber que o
filho(a) tinha a Síndrome de Down as respostas foram bem abrangentes, referiram-se
a situações de rejeição, choque, medo, susto, tristeza, dificuldade, preconceito,
insegurança, desorientação, tranquilidade, surpresa, indignação, questionamentos de
“porque meu filho?” e expectativa que o diagnóstico estivesse errado.
O índice de 34% dos participantes foi que reagiram com rejeição, choque, medo
e susto; 14% tristeza, difícil; 14% preconceito, insegurança e desorientação; 14% foi
tranquilo; 9% reagiram com surpresa, indignação; 6% tiveram o apoio da família, 6%
se questionaram de “porque o meu filho”? e 3% tinham a expectativa de que o
resultado estivesse errado.
Segundo Cunha, Assis e Fiamenghi Jr. (2010), a descoberta em uma família,
que o filho tem deficiência, pode gerar situações complexas e resultantes da falta de
preparo e informação adequada para lidar com os sentimentos que possivelmente
surgirão nesse momento. Analisando a nível psicológico, é muito comum os pais
usarem nesse momento da descoberta o mecanismo de defesa (medida de proteção)
de negação, que é uma forma de diminuir ou encobrir a “problemática” do filho, para
ganhar tempo na elaboração do choque inicial. São muito raros os pais que pensam
que seus filhos podem nascer com alguma deficiência, por conta disso, quando ficam
sabendo da notícia, é como se vivessem um luto, pois é a perda de um filho que
imaginavam ter, sendo caracterizado como um período de desorganização que os
pais experimentam durante os estágios de rejeição, choque e negação. O
momento do nascimento de um filho gera tensão e emoção para os pais. Muitas vezes
em função do desequilíbrio hormonal que passam, os novos pais podem ter
sentimentos contraditórios e às vezes as mães passam por depressão pós-parto. Não
é de surpreender que, nesse estado vulnerável, a notícia de que o bebê tem Síndrome
de Down cause um choque. Sabe-se também que cada pessoa reage de maneira
diferente frente a essa notícia, por isso deve-se compreender o tempo de cada um
assimilar a notícia. Geralmente o sentimento de rejeição e choque muda à medida que
os pais passam a ver na criança seu próprio filho, em vez de “o bebê com Síndrome
de Down, com um futuro desconhecido e assustador” (MOVIMENTO DOWN, 2015).
Essas informações corroboram com os achados neste estudo, sendo que os
sentimentos mais exaltados foram a rejeição, choque e medo ao saber da notícia.
O índice de 14% que relata ter sido “tranquilo” receber o diagnóstico de
Síndrome de Down é controverso aos estudos encontrados. Esses pais justificaram
suas respostas dizendo que acreditavam que seus filhos vieram para “alegrar sua
família”, mostrar que “tudo é possível”, que o “amor não iria mudar pelo fato do filho
ter a Síndrome de Down” e que são uma “benção de Deus”. Por mais que as pessoas
tenham uma tendência para o lado difícil, existem pessoas muito ligadas ao positivo,
e no lado bom das situações. Por outro lado, isso pode representar uma forma de
conformismo ou mesmo uma frustação velada.
Ao questionar os participantes da pesquisa sobre a idade que seus filhos
iniciaram o atendimento fonoaudiológico, 24% até 45 dias de vida, 16% de 45 dias a
3 meses; 48% iniciaram entre 3 e 6 meses e 12% acima de 6 meses.
É muito importante realizar os atendimentos fonoaudiológicos já nos primeiros
anos de vida da criança com Síndrome de Down, pois estudos apontam a eficácia da
estimulação precoce nesses casos. Pelo fato do sistema nervoso central ainda
44% Não
56% Sim
16%
Linguagem Oral
A Figura 4 demonstra que para 64% dos pais, o paciente precisa melhorar a
linguagem oral. Para 20% necessitam melhorar a musculatura facial e 16% melhorar
a linguagem escrita.
A criança com Síndrome de Down apresenta um atraso na aquisição e
desenvolvimento dos aspectos fonoaudiológicos, atraso este, que tem sido atribuído
a características físicas/ambientais que influenciam no processo de desenvolvimento.
Caracterizar os aspectos fonoarticulatórios dos sujeitos com Síndrome de Down pode
proporcionar uma melhor compreensão das alterações abordadas na reabilitação em
suas diversas modalidades e contribuir na evolução terapêutica (BARATA e BRANCO,
2010).
A face da criança portadora da Síndrome de Down apresenta um contorno
achatado devido aos ossos faciais pouco desenvolvidos. As pálpebras são estreitas e
levemente oblíquas; as orelhas são pequenas. O pescoço pode ter uma aparência
larga e grossa. O paciente apresenta cavidade oral de tamanho reduzido, alterações
nos órgãos que compõem o sistema estomatognático, ocasionando distúrbios
fonoarticulatórios. A hipotonia muscular provoca um desequilíbrio de forças entre os
músculos orais e faciais, alterando a arcada dentária, dando um aspecto de projeção
mandibular e contribuindo para que a língua assuma uma posição inadequada. A
respiração oral, além de deixar a criança mais suscetível a infecções respiratórias,
altera seu palato e dificulta a articulação dos sons, sendo a fala um dos maiores
problemas existentes nestes indivíduos (BISHOP e MOGFORD,2002).
Analisando a literatura, as alterações fonoarticulatórias encontradas em
pacientes com Síndrome de Down referem-se a problemas de execução motora que
podem comprometer além da produção fonatória, a respiração, a ressonância, a
articulação e a prosódia. Os fatores que intervêm no processo articulatório são
descritos como: 1) Função auditiva: responsável pelo fornecimento do modelo
acústico (recepção, discriminação e retenção), vindo do exterior e do próprio indivíduo
(feedback auditivo). 2) Função tátil: responsável pela informação sobre os pontos de
contato durante a articulação (feedback tátil). 3) Função proprioceptiva: informa sobre
as sensações dos músculos e tendões, fornecendo condições para análise do
movimento articulatório, da pressão no momento do contato e da tonicidade da
musculatura envolvida (feedback cinestésico). 4) Função visual: responsável pela
formação de modelos visuais das produções articulatórias (CARVALHO, 2003).
Qualquer desvio que atinja um ou mais órgãos utilizados no aspecto
fonoarticulatório causará dificuldades ou impedimentos na articulação e alterações
4. CONSIDERAÇÕES FINAIS
5. REFERÊNCIAS
BERRO M.P.S; CASTRO C.V. A inclusão da pessoa com deficiência nas escolas.
Revista Penal, Processo e Constituição. Brasilia.v.3. 2008.
SEDICIAS, S. Como saber se o bebê tem Síndrome de Down. 2017. Disponível em:
<https://www.tuasaude.com/sindrome-de-down-na-gravidez/> Acesso em: 31 out
2018.