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2 edio
Sumrio
Prefcio ................................................................................................. 7
Apresentao .......................................................................................... 8
I. Um Bom Comeo: Conhecer a Questo do Autismo .......................................... 11
Definio............................................................................................ 11
www.mj.gov.br/sedh/dpdh/corde/corde.htm
Incidncia ........................................................................................... 12
Causas do autismo ................................................................................. 12
01519-000 So Paulo SP
FC *- Comunicao Facilitada.................................................................... 24
O computador ...................................................................................... 25
AIT * - Integrao Auditiva ....................................................................... 26
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Para Guilherme, meu filho, que tantas vezes me fez chorar - algumas de
tristeza, outras de alegria e outras pela pura emoo de conhecer e poder
aventurar-me por um mundo que era assustador a princpio, mas que se mostrou
fascinante quando explorado.
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Prefcio
Apresentao
A inteno ao escrever este guia era a de poder ajudar um nmero muito grande
de pais e, porque no, tambm de estudantes e profissionais interessados em
autismo.
Pois se ningum faz curso para ser pai e a experincia de ter filhos um desafio
para todos, o que dizer da experincia que alguns pais passamos ao percorrer o
caminho do nascimento do filho ao diagnstico do autismo, prosseguindo com a
educao do filho e o grande nmero de decises que temos que tomar muitas
vezes sem o mnimo conhecimento ou preparo.
Ajudar um pai a enfrentar esta situao tarefa grande demais para um livro to
pequeno, mas a inteno dar um pequeno passo em direo a isso, de forma a
ajudar cada pai a desbravar o seu prprio caminho e principalmente a no ter
receio de procurar ajuda sempre que necessrio.
A idia entregar a pais e profissionais um texto bsico e resumido que ajude a
encarar a questo do autismo de forma realista e positiva.
Esperamos sinceramente que seja til e que abra um canal que possibilite que
cada vez mais cresa o interesse pelo autismo e a divulgao de todas as
possibilidades de ajuda para autistas e familiares.
Nota da segunda edio:
A primeira edio teve tiragem de 1.000 exemplares, que foram distribudos
muito rapidamente. Recebemos alguns retornos de pessoas que encontraram nela
algumas respostas, mas nenhum pedido por mais assuntos, dvidas ou questes.
Por isso, selecionamos informaes que julgamos interessantes para
complementar a segunda edio, que tem uma tiragem bem maior.
Com esta segunda edio encerramos a proposta inicial da cartilha, mas coloco
meu e-mail anamaria@ama.org.br disposio de todos que quiserem fazer algum
tipo de comentrio, solicitao, crtica ou sugesto, que quem sabe plantar as
sementes de um futuro trabalho.
Atualmente, embora o autismo seja bem mais conhecido, tendo inclusive sido
tema de vrios filmes de sucesso, ele ainda surpreende pela diversidade de
caractersticas que pode apresentar e pelo fato de, na maioria das vezes, a
criana autista ter uma aparncia totalmente normal.
Ultimamente no s vem aumentando o nmero de diagnsticos, como tambm
estes vm sendo concludos em idades cada vez mais precoces, dando a entender
que, por trs da beleza que uma criana autista pode ter e do fato de o autismo
ser um problema de tantas faces, as suas questes fundamentais vm sendo cada
vez reconhecidas com mais facilidade por um nmero maior de pessoas.
Provavelmente por isto que o autismo passou mundialmente de um fenmeno
aparentemente raro para um muito mais comum do que se pensava.
O autismo intriga e angustia as famlias nas quais se impe, pois a pessoa
portadora de autismo, geralmente, tem uma aparncia harmoniosa e ao mesmo
tempo um perfil irregular de desenvolvimento, com bom funcionamento em
algumas reas enquanto outras se encontram bastante comprometidas.
Para tentar ilustrar como difcil entender o que est acontecendo e a terrvel
sensao inicial de um pai, ao perceber que algo no vai bem com o filho mas ele
no consegue entender o que , colocamos algumas descries de crianas e
depoimentos como o trecho que colocamos a seguir, do artigo de Leo Kanner em
que ele descreve Donald T:
"Donald T. foi avaliado pela primeira vez em outubro de 1938, com a idade de
cinco anos e um ms... 'Comer', dizia o relatrio (dos pais), 'foi sempre um
problema para ele. Essa criana nunca demonstrou um apetite normal. Ver as
crianas comendo doces ou sorvete nunca constituiu uma tentao para ele'...
Com a idade de um ano cantava ou murmurava de boca fechada algumas melodias
com perfeio. Antes dos dois anos de idade, tinha uma memria invulgar para
rostos e nomes, sabia o nome de um grande nmero de casas de sua cidade natal.
A famlia o encorajava a aprender e recitar pequenos poemas e at decorou o
salmo XXIII e vinte e cinco perguntas e respostas do catecismo presbiteriano. Os
pais observaram que ele no aprendia a perguntar ou responder perguntas a
menos que contivessem rimas ou coisa parecida, e ento quase nunca perguntava
nada a no ser com palavras isoladas".
Ou do trecho do artigo em que Asperger descreve Fritz V. na poca com 6 anos.
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Definio
Autismo uma sndrome(*) definida por alteraes presentes desde idades muito
precoces, tipicamente antes dos trs anos de idade, e que se caracteriza sempre
por desvios qualitativos na comunicao, na interao social e no uso da
imaginao.
(*) sndrome s. f. (gr. Syndrome) Conjunto dos sintomas que caracterizam uma
doena(**)
(**) Doena s. f. (lat. Dolentia, dor). Alterao da sade que comporta um
conjunto de caracteres definidos como causa, sinais, sintomas e evoluo; mal,
molstia, enfermidade.
Incidncia
A incidncia do autismo varia de acordo com o critrio utilizado por cada autor.
Bryson e col., em seu estudo conduzido no Canad em 1988, chegaram a uma
estimativa de 1:1000, isto , em cada mil crianas nascidas uma seria autista.
Segundo a mesma fonte, o autismo seria duas vezes e meia mais freqente em
pessoas do sexo masculino do que em pessoas do sexo feminino. Segundo
informaes encontradas no site da ASA - Autism Society of America
(www.autism-society.org, 1999), a incidncia seria de 1:500, ou 2 casos em cada
1000 nascimentos (Centers for Disease Control and Prevention 1997) e o autismo
seria 4 vezes mais freqente em pessoas do sexo masculino.
O autismo incide igualmente em famlias de diferentes raas, credos ou classes
sociais.
Causas do autismo
As causas do autismo so desconhecidas. Acredita-se que a origem do autismo
esteja em anormalidades em alguma parte do crebro ainda no definida de
forma conclusiva e, provavelmente, de origem gentica. Alm disso, admite-se
que possa ser causado por problemas relacionados a fatos ocorridos durante a
gestao ou no momento do parto.
A hiptese de uma origem relacionada frieza ou rejeio materna j foi
descartada, relegada categoria de mito h dcadas. Porm, a despeito de todos
os indcios e da retratao pblica dos primeiros defensores desta teoria,
persistem adeptos desta corrente que ainda a defendem ou defendem teorias
aparentemente diferentes, mas derivadas desta.
J que as causas no so totalmente conhecidas, o que pode ser recomendado em
termos de preveno do autismo so os cuidados gerais a todas as gestantes,
especialmente cuidados com ingesto de produtos qumicos, tais como remdios,
lcool ou fumo.
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2.
Dificuldade de sociabilizao - este o ponto crucial no autismo, e o
mais fcil de gerar falsas interpretaes. Significa a dificuldade em relacionar-se
com os outros, a incapacidade de compartilhar sentimentos, gostos e emoes e a
dificuldade na discriminao entre diferentes pessoas.
Muitas vezes a criana autista aparenta ser muito afetiva, por aproximar-se das
pessoas abraando-as e mexendo, por exemplo, em seu cabelo, ou mesmo
beijando-as, quando na verdade ela adota indiscriminadamente esta postura, sem
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Procure a sua prpria fonte de apoio, que pode ser um terapeuta, um religioso,
um amigo ou algum da famlia.
Converse com outras famlias que tenham passado por situao semelhante.
Conhea profissionais e instituies que se dediquem a autistas e suas formas de
tratamento.
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ensinar a criana a
identificar
os
diferentes estmulos.
Respostas
problemticas,
como
negativas ou birras, no
so, propositalmente,
reforadas. Em vez
disso, os dados e fatos registrados so analisados em profundidade, com o
objetivo de detectar quais so os eventos que funcionam como reforo ou
recompensa para os comportamentos negativos, desencadeando-os. A criana
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Muitos pais declaram que no sentiram melhora no filho, mas que a atuao do
profissional foi muito boa e relaxante para eles mesmos.
Nestes casos, muitas vezes, pode-se dizer que o tratamento vale a pena, mas
imprescindvel que no se perca o controle, pois no raro acontecer que o
momento no qual os pais optam por descontinuar este tipo de tratamento seja um
momento traumtico, e bastante freqente que a interrupo v sendo
postergada por tornar-se uma deciso difcil de ser tomada.
Outra crtica a este mtodo que ele caro. Esta sim uma crtica procedente,
e por esta razo que muitos pais nos Estados Unidos mobilizaram-se para serem
treinados por especialistas, em grupo, e assim poderem eles mesmos tratar os
seus filhos.
Medicao
Alguns lembretes sobre medicao so importantes e podem ajudar a famlia na
tomada de decises.
Em primeiro lugar, toda a medicao deve ser dada apenas se receitada por um
mdico.
Em segundo lugar, recomendamos famlia que se informe com o mdico sobre o
que se espera da medicao adotada, qual o prazo esperado para poder perceber
os efeitos e quais os efeitos colaterais da medicao.
Toda medicao deve ser ponderada levando em conta seus riscos e benefcios.
Uma boa regra a de que uma medicao, para valer a pena, deve ter efeitos
claramente visveis. Se o efeito da medicao no for visivelmente o esperado,
no vale a pena correr os riscos.
A incluso
Quando se pensa em termos de incluso, comum a idia de simplesmente
colocar uma criana autista em uma escola regular, esperando assim que ela
comece a imitar as crianas normais, e no crianas iguais a ela ou crianas que
apresentam quadros mais graves. Podemos dizer, inicialmente, que a criana
autista, quando pequena, raramente imita outras crianas, passando a fazer isto
apenas aps comear a desenvolver a conscincia dela mesma, isto , quando
comea a perceber relaes de causa e efeito do ambiente em relao a suas
prprias aes e vice-versa.
Algumas crianas autistas podem demorar muito neste processo de aquisio da
conscincia sobre si prprio, e outras podem jamais vir a desenvolv-la.
Outros tratamentos
Existem outras formas de tratamento, como tratamentos psicoteraputicos,
fonoaudiolgicos, equoterapia, musicoterapia e outros, que no tm uma linha
formal que os caracterize no tratamento do autismo, e que por outro lado
dependem diretamente da viso, dos objetivos e do bom senso de cada
profissional que os aplica.
Aconselhamos os pais que optarem por um tratamento deste tipo a analisarem as
prprias expectativas e as do profissional pelo qual optaram e em que medida o
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O nosso ponto de vista que melhor preparar-se e ter um intrprete por perto,
e por isso que geralmente atuamos no sentido de desenvolver a conscincia
desta criana em relao s suas potencialidades, antes de tentar a incluso, e
sempre estamos em contato com a criana e com a escola, para ajudar em caso
de dificuldade.
FC *- Comunicao Facilitada
A Comunicao Facilitada foi um meio facilitador da comunicao desenvolvido
em Melbourne, Austrlia, inicialmente para pessoas portadoras de paralisia
cerebral, e mais tarde adotado tambm para pessoas com autismo.
Podemos resumi-la ao uso de um teclado de mquina de escrever ou computador,
no qual uma pessoa autista transmite seus pensamentos com a ajuda do
facilitador, que lhe oferece o necessrio suporte fsico.
Inicialmente, era a realizao do sonho de muitos pais e profissionais, que
acreditavam que crianas autistas pensavam muito mais do que conseguiam
transmitir por meios convencionais, e, com este novo recurso, passariam a
manifestar o real contedo de seus pensamentos.
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O computador
O uso do computador como apoio a crianas portadoras de autismo
relativamente recente em comparao s outras intervenes citadas. Existem
poucas informaes disponveis, mesmo na Internet, sobre a utilizao do
computador como apoio ao desenvolvimento destas crianas.
Algumas crianas ignoram o computador, enquanto outras se fixam em
determinadas imagens ou sons, sendo muitas vezes difcil decifrar o que tanto as
atrai.
A AMA de So Paulo desenvolveu uma tcnica que teve resultados muito
interessantes. Consiste na utilizao do computador como apoio ao aprendizado
da escrita em crianas que j haviam adquirido a leitura e, por dificuldades na
coordenao motora fina ou por desinteresse, no conseguiam adquirir a escrita
atravs dos mtodos tradicionais de ensino.
O programa utilizado no era nenhum programa especialmente desenvolvido para
isto, mas sim um programa de desenho comum, como o "Paint Brush", ou Paint.
A sistemtica, muito simples, apresentou resultados positivos comprovados em
pelo menos trs crianas que apresentavam uma resistncia muito grande ao
aprendizado da escrita, e com as quais haviam sido tentadas diversas tcnicas de
ensino, sem sucesso durante pelo menos um ano.
Inicia-se com traos simples e sesses muito curtas, com apoio sempre que
necessrio. O trabalho vai evoluindo em tempo e complexidade na medida em que
a criana vai conseguindo movimentar o mouse da forma esperada e sem apoio.
Depois de algum tempo introduzido o quadro negro, e depois o lpis e papel.
muito importante limitar o espao disponvel para desenho ou escrita. No incio
esse espao maior, e vai diminuindo na medida em que a criana vai
desenvolvendo a habilidade.
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Um dos problemas para se avaliar o quanto a AIT pode ajudar uma criana autista
que raramente essa tcnica a nica interferncia a que a criana exposta.
Em geral, ela aplicada acompanhada de outros tratamentos ou terapias, o que
tem dificultado um estudo mais apurado sobre AIT, fazendo-se considerar a
necessidade de estudos mais aprofundados.
Atualmente, existem algumas linhas de pesquisa sendo desenvolvidas nesta rea.
Alguns autores acreditam na eficcia da AIT, embora outros no a considerem
melhor que a aplicao de um programa estruturado de msicas no alteradas,
abrangendo uma grande escala e variedade de freqncias.
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Dieta de Feingold
O Dr. Benjamin Feingold, pediatra e alergologista, o autor do livro "Por que seu
filho hiperativo?, publicado em 1974, no qual ele sugere que a hiperatividade
pode ser causada por corantes, conservantes e aditivos artificiais presentes em
muitos alimentos.
importante freqentar
locais pblicos com seu
filho, mesmo porque
algumas vezes isto
inevitvel.
Alm disso, ele acredita que comidas que possam conter "salicilatos naturais"
podem tambm causar efeitos indesejados sade em determinadas pessoas.
Contm esta substncia algumas frutas comuns como ma, cereja e uva e outros
alimentos ou temperos como caf, cravo e pprica.
A Associao Feingold sugere que todos os "salicilatos" sejam retirados de uma vez
e depois que sejam introduzidos e testados um a um para determinar se acontece
alguma reao.
Antes de fazer com seu filho alguma atividade programada por voc em local
pblico, esteja certo de que conseguir manter a situao sob controle, de forma
que, caso ocorram imprevistos, vocs possam facilmente se retirar.
Outras dietas
Podem ainda ser mencionadas a dieta quetognica e a dieta rotativa. A dieta
quetognica, desenvolvida por alguns mdicos no Hospital John Hopkins em Nova
York para indivduos que sofrem convulses, uma dieta rica em gorduras e pobre
em protenas e carboidratos. Ainda no so conhecidos estudos conclusivos sobre
os efeitos desta dieta.
A dieta rotativa consiste na variao de alimentos. Alguns dizem que essa
variao deve ser de forma especfica de preferncia a cada quatro dias. Outros
preferem retirar do cardpio, dois a trs dias por semana, alimentos como arroz
ou batatas.
Muito resumidamente, esta dieta tem como base a idia de que um alimento que
ingerido diariamente desenvolve um efeito prejudicial ao organismo.
Se
voc
tiver
oportunidade
de
organizar-se
neste
sentido,
depois
de
Incentive seu filho a se vestir sozinho. Uma tcnica muito utilizada comear
deixando apenas a ltimo passo para ele. Se estiver ensinando a vestir uma
camiseta, coloque tudo e deixe apenas que ele puxe para passar a cabea; se for
uma cala, coloque as pernas e deixe que ele a puxe at a cintura. Assim ele
entender que a ao era vestir a pea. V retrocedendo em pequenos passos at
que ele execute a ao de forma inteiramente independente.
Incentive-o tambm, da mesma forma, a se servir, comer, beber e assim por diante.
Ao fazer isto, fique calma e elogie tranqilamente cada pequeno avano. No fale
mais que o necessrio e evite irritar-se com pequenos retrocessos. Pense que
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neste momento voc mais que um pai ou uma me. Voc um pai ou uma me
que est cumprindo um papel muito importante para seu filho.
Anexo I: DSM-IV
Os mais atuais critrios de diagnstico da DSM-IV at o momento, que ilustram as
caractersticas do indivduo autista, so:
Nada melhor para enfrentar um dia duro de trabalho que uma boa noite de sono.
E uma rotina para encerrar o dia funciona bem para a maioria das pessoas.
A. Um total de seis (ou mais) itens de (1), (2), e (3), com pelo menos dois de
(1), e um de cada de (2) e (3).
Mas tente fazer disto uma forma natural de encerrar o dia de seu filho, e no um
ponto de atrito entre membros da famlia.
1.
Faa pequenas mudanas na vida diria, no comeo de preferncia uma de cada vez.
Mude o lugar de seu filho mesa, tente variar a comida e colocar a TV em um canal
que no seja o preferido dele, mude o caminho de ir escola. As rotinas no so
imutveis, e melhor que seu filho aprenda isto desde cedo.
Marcante leso na interao social, manifestada por pelo menos dois dos
seguintes itens:
a.
b.
Voc pode achar paradoxal, mas ao mesmo tempo em que a rotina importante
importante tambm aprender a aceitar mudanas.
c.
Mas acima de tudo evite enfrentar isto tudo como se estivesse indo para a guerra.
Aprender a ser me de um filho autista leva tempo, melhor que voc aceite isto
de maneira relaxada.
d.
2.
b.
c.
3.
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b.
c.
d.
1.
interao social.
2.
3.
ao simblica ou imaginria.
a.
C.
O transtorno no melhor classificado como transtorno de Rett ou
doena degenerativa infantil.
2.
dificuldade
no
companheirismo.
3.
4.
5.
b.
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desenvolvimento
de
relaes
de
2.
3.
4.
5.
6.
7.
c.
d.
Padres
restritos,
repetitivos
e
estereotipados
de
comportamento, interesses e atividades, manifestados por pelo
menos dois dos prximos seis itens:
1.
2.
3.
Nome da criana:
4.
Data de Nascimento:
5.
Idade:
6.
2.
3.
4.
5.
* Seu filho alguma vez brinca de faz-de-conta, por exemplo, simulando
colocar ch com um bule de brinquedo em uma xcara de brinquedo?
6.
Seu filho costuma apontar coisas com o dedo indicador para pedi-las?
7.
* Seu filho costuma apontar coisas com o dedo indicador para
demonstrar seu interesse nelas?
8.
Seu filho consegue brincar adequadamente com pequenos brinquedos
(carrinhos, por exemplo) sem apenas mord-los, ou jog-los?
9.
ii.
* Obtenha a ateno da criana e apontando para um objeto
interessante da sala exclame, "Olhe! Veja aquele (diga o nome do objeto) l!".
Observe o rosto da criana e veja se ela olha na direo em que seu dedo est
apontando procurando o objeto. (a)
iii.
* Obtenha a ateno da criana e oferea-lhe as miniaturas de uma
xcara de ch e um bule e diga: "Pode servir-me um ch?". A criana faz
de conta que serve o ch, bebe etc.? (b)
iv.
* Diga criana: "Mostre-me a luz." ou "Onde est a luz?" A criana
aponta para a luz usando o dedo indicador? (c)
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v.
A criana consegue empilhar blocos? (Se afirmativo, qual o nmero de
blocos?).
* Indica as questes crticas.
(a)
Para anotar SIM, certifique-se de que a criana est olhando para o
objeto e no para sua mo.
(b)
Voc pode anotar SIM se a criana brincou de faz-de-conta em qualquer
jogo imaginativo proposto por voc.
(c)
Se a criana no sabe o que luz, repita o mesmo tipo de instruo
para "Onde est o urso de pelcia." Ou algum objeto fora do alcance da criana.
Aponte SIM se a criana olhou para seu rosto enquanto voc estava apontando.
British Journal of Psychiatry (1996), 168, pp158-163
British Journal of Psychiatry (1992), 161, pp 839-843
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A maioria dos estudiosos acredita que o autista, ao atingir a idade adulta, tende a
apresentar melhora no quadro geral de comportamento.
Iniciar um processo de comunicao alternativa tem sido uma prtica cada vez
mais comum, pois, ao contrrio do que muitas pessoas pensavam, a introduo de
uma comunicao alternativa, por exemplo o PECS, tem ajudado o
desenvolvimento da linguagem verbal, nos casos em que isto possvel,
contribuindo na organizao do pensamento e na percepo de que o ato de
comunicar-se pode ter conseqncias.
A educao vista desta forma tem como meta ensinar tanto matrias acadmicas
quanto coisas que outras crianas costumam aprender atravs da prpria
experincia, como comer e vestir-se de forma independente.
Como reconhecer se uma terapia est realmente auxiliando meu filho?
Uma regra que simplifica bastante as coisas : "Sempre que for tentar alguma
coisa nova, tente-a sabendo claramente o porqu". Isto , se voc souber qual a
proposta da terapia e quais os benefcios esperados, voc ter como avaliar a
eficincia desta terapia.
Por exemplo, tomemos a comunicao como base de raciocnio. Se algum lhe
disser que com determinado tratamento a comunicao de seu filho vai melhorar,
importante perguntar a esta pessoa o que ela entende por comunicao, de que
maneira isto vai melhorar em seu filho e, por ltimo, em que consiste o
tratamento.
Sempre que algum tenta colocar limites no meu filho, ele grita e fica muito
nervoso. O que fazer?
Se o seu filho autista, importante que voc analise bem esta importante
questo. Em primeiro lugar, necessrio reconhecer a importncia de colocar
limites, e isso s vezes muito difcil para qualquer pessoa. Mas ateno, no
tente colocar todos os limites ao mesmo tempo, porque na maioria das vezes
impossvel.
Faa uma lista dos comportamentos que precisam de limites, estabelea
prioridades e aposte na coerncia.
Que tipo de contedos escolares uma criana autista em grau leve pode chegar a
acompanhar ou aprender?
Depende da criana e tambm, claro, do tipo de apoio que ela receber.
Considerando uma criana autista, alfabetizada e acompanhando uma sala
regular, importante planejar apenas em curto prazo, enfrentando um pequeno
desafio de cada vez. Assim possvel analisar o resultado de cada passo,
dimensionar uma possvel mudana de estratgia, recuar um pouco quando
necessrio e avanar mais no que for possvel.
Planejar em longo prazo pode ser um erro muito comprometedor com este tipo de
criana. Portanto, como em muitas outras coisas, devemos evitar a ansiedade e o
exagero de expectativas.
Como devo agir com meu filho/filha autista, na vida familiar quotidiana?
A vida familiar costuma passar por uma violenta crise nos primeiros momentos
que se seguem ao diagnstico, mas em pouco tempo ela tende a passar por
algumas adaptaes para acomodar-se nova situao.
Um dos primeiros pontos, e um ponto importante, que os membros da famlia
tm que conviver uns com os outros. Provavelmente a pessoa com diagnstico de
autismo vai ter uma dificuldade adicional para compreender as regras sociais mais
simples. Ao mesmo tempo em que a pessoa autista no vai saber preservar seu
prprio espao, pode tender a invadir o dos outros.
Portanto, muito importante tentar desde muito cedo colocar claramente limites
tanto para preservar o espao da criana autista quanto dos demais membros da
famlia.
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autismo@yahoogrupos.com.br (autismo-subscribe@yahoogrupos.com.br)
Bibliografia
www.ama.org.br
www.autismo.com.br
www.geocities.com/Athens/Parthenon/3245/
www.sc.gov.br/webfcee/fcautismo.htm
www.autismo.med.br
em espanhol:
www.autismo.com
www.psiquiatria.com
em ingls:
www.pecs.com
www.autism.org
www.autism-resources.com
www.rci.rutgers.edu
www.teacch.com
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