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processo de morrer”
por
apresentada por
APRESENTAÇÃO ................................................................................................... 10
1. MARCO TEÓRICO-CONCEITUAL ...................................................................... 13
2. CAMINHO DO PENSAMENTO ............................................................................. 26
3. ASPECTOS DO TRABALHO EM CUIDADOS PALIATIVOS .............................. 33
4. TRABALHAR EM CUIDADOS PALIATIVOS: UMA VIVÊNCIA .......................... 46
5. LIDAR COM A MORTE: QUANDO O TRABALHO NÃO ACABA ....................... 54
CONSIDERAÇÕES FINAIS ...................................................................................... 60
REFERÊNCIAS ........................................................................................................ 63
Anexo 1 – Termo de Consentimento Livre e Esclarecido ......................................... 69
Anexo 2 – Roteiro de Entrevista .............................................................................. 71
10
APRESENTAÇÃO
“... Morrer é, no presente,
uma situação amorfa, uma
área vazia no mapa social.”
ELIAS, 2001
1
Salerno MS. A seu serviço: interrogações sobre o conceito, os modelos de produção e o trabalho
em atividades de serviços. In: Salerno MS (org). Relação de serviço: produção e avaliação. São
Paulo: SENAC São Paulo, 2001. (Série trabalho e sociedade). p. 9-22.
2
Ibid.
11
1. MARCO TEÓRICO-CONCEITUAL
3
Elias N. A solidão dos moribundos seguido de Envelhecer e morrer. Plínio Dentzien (trad.). Rio de
Janeiro: Jorge Zahar, 2001, p.21.
4
Ibid.
14
gesto certos (Elias, 2001); contudo, a prática paliativista propõe “novos rituais,
personalizados e singularizados” (Menezes, 2004, p.216).
No final do século XX, retoma-se o discurso sobre a morte, levando a uma
administração diferente desse momento, com o advento de profissionais
especializados que orientam sua prática para o cuidado na etapa final da vida
(Menezes, 2004). Todavia, esse fato não afetou o distanciamento determinado pela
sociedade, porém possibilita ponderar que oferecer melhores condições de morrer
significa restituir a dignidade negligenciada (Elias, 2001). Considera-se, portanto,
que a morte digna, assim como a vida, é um direito humano e ressalta-se que a
dignidade se dá com o respeito à vontade do titular desse direito, que seja uma
morte sem dor nem angústia, no local escolhido e na companhia de quem se desejar
(Ribeiro, 2006).
Sobre o cuidado a doentes terminais, pondera-se quanto à necessidade de
dar atenção ao paciente, pegar sua mão, escutá-lo atentamente, lembrando que o
paciente tem sentimentos, desejos, opiniões e o direito de ser ouvido. Porém, com a
manutenção da morte como tabu e algo horrendo, medonho, jamais se chegará a
afrontá-la com calma, podendo a ansiedade dos trabalhadores impedir que
percebam a necessidade do doente de dividir sua dor com outro ser humano
(Kübler-Ross, 2008).
Nesse contexto, a filosofia dos cuidados paliativos modernos entende a morte
como parte natural da vida e busca promover dignidade no processo de morrer,
tendo sua atenção voltada para o moribundo e também sua família. Esse movimento
iniciou na Inglaterra em 1967, tendo como pioneira Cicely Saunders, porém no
Brasil, apenas na década de 1980 surgiram unidades de cuidados paliativos,
localizadas nas regiões sul e sudeste e vinculadas a serviços de tratamento
oncológico ou de dor crônica (Floriani, Schramm, 2010); a expansão ocorreu
somente a partir dos anos 2000 (Academia Nacional de Cuidados Paliativos, 2009).
O desenvolvimento dos cuidados paliativos se deu principalmente através de
pesquisas em farmacologia voltadas para o alívio da dor, o que indica sua
associação com o desenvolvimento tecnológico (Menezes, 2003; Saunders, 2004).
Entretanto, o elemento fundamental desse desenvolvimento é o reconhecimento das
diversas necessidades de uma pessoa e sua família diante do avanço inevitável de
uma doença sem possibilidade de cura, com o objetivo principal de promover
qualidade de vida até a morte, com o paciente usufruindo o máximo de sua
16
5
Organização Mundial de Saúde. WHO Definition of Palliative Care [internet]. [local desconhecido];
2011. [Acesso em 2011 nov 13]. Disponível em: <http://www.who.int/cancer/palliative/definition/en/>.
Tradução da autora.
6
O’Brien T, Monroe B. Twenty-four hours before and after death. In: Saunders C, editor. Hospice and
Palliative Care: an interdisciplinary approach. London: Edward Arnold, 1990. p.46-53.
17
7
Saunders, Cicely. Foreword. In: Doyle D, Hanks G, Cherny N, Calman K, editores. Oxford textbook
of palliative medicine. 3.ed. New York: Oxford University Press; 2004. p.v-ix.
8
Ibid.
9
West TS, Kirkham SR. The family. In: Saunders C, Summers DH, Teller N, editores. Hospice: the
living idea. Londres: Edward Arnold, 1981. p.53-66.
18
no cotidiano de trabalho, para que, com essa oportunidade, não sejam impelidos a
abandoná-lo ou se escondam atrás de máscaras. De qualquer forma, por lidarem tão
próximos do sofrimento, esses trabalhadores desenvolvem uma filosofia – individual
e coletiva –, muitas vezes de maneira dolorosa, quando cada um procura por um
significado diante de “eventos”10 até alcançarem capacidade suficiente para lidarem
com suas ansiedades e poderem acolher e escutar a angústia alheia 11.
No trabalho hospitalar em cuidados paliativos, nota-se que as enfermeiras
convivem com a solidão e o medo da loucura e do adoecimento físico devido à
mobilização com as histórias dos pacientes mesmo fora do ambiente hospitalar.
Porém, os profissionais se utilizam da impessoalidade na convivência com pacientes
e colegas como defesa contra os ritmos e cargas excessivas de trabalho. Os
problemas identificados pelos trabalhadores concernem à dimensão relacional com
pacientes e familiares, à formação para atuar em cuidados paliativos e à ausência
de meios materiais para realizar o trabalho; ressaltando que a dimensão relacional
tem repercussão na qualidade da assistência e também na saúde mental das
trabalhadoras de enfermagem (Simoni, Santos, 2003). Logo, a carga emocional e o
desgaste são possíveis nessa atuação com novas incumbências e tão próximo da
morte e do sofrimento (Menezes, 2004).
Nesse mesmo sentido, observou-se que os profissionais experienciam
sentimentos paradoxais, transitando entre a satisfação com o trabalho e a tristeza
pela morte, porém o equilíbrio entre as necessidades e bem-estar individuais e
coletivos pode contribuir para o diálogo contínuo entre os trabalhadores e para a
realização do trabalho. Entretanto, quando a morte é percebida como etapa da vida,
o que mais incomoda aos trabalhadores deixa de ser a morte e passa a ser o
sofrimento dos pacientes diante da dor. Destaca-se também que os profissionais
percebem como essenciais as estratégias e intervenções que visam a dar-lhes
suporte (Loiselle, Sterling, 2011).
Assim sendo, os cuidados paliativos viabilizam uma forma de relação entre
profissionais, pacientes e familiares em que a tomada de decisões em relação aos
cuidados e à morte é incentivada e compartilhada, transformando as relações de
poder entre a equipe de saúde e o usuário, incentivando esses sujeitos a assumirem
10
Zarifian, 2001a.
11
Saunders, 2004.
19
hábitos e gestos a fim de criar uma exposição pública de expressão facial e corporal
passível de aceitação por parte do consumidor (Pena, Minayo-Gomez, 2010).
Pode-se dizer que o relacionamento entre pessoas é o componente
responsável pela “imprevisibilidade e pela variabilidade que permeiam as ações, as
reações, as expectativas, as situações pessoais nos serviços” (Gadrey, 2001, p.57).
Isso remete ao conceito de evento, que é um acontecimento parcialmente imprevisto
para o qual a empresa e o trabalhador devem oferecer uma resposta. Esse conceito
aponta para uma outra organização do trabalho: a situação de evento indica o recuo
da prescrição – determinação prévia da atividade a ser executada –, pois a atividade
de trabalho passa a ser uma mobilização da competência do trabalhador diante de
um evento; exige uma iniciativa que não pode ser colocada na prescrição,
retornando o trabalho à interioridade do trabalhador; e pressupõe, principalmente
diante de eventos complexos, uma mobilização de diversos atores, tornando o
trabalho imediatamente coletivo12.
Além do conceito de evento, dois outros compõem as mutações atuais no
conteúdo do trabalho e esboçam o que se compreende por competência: serviço,
tratado anteriormente, e comunicação, que significa entendimento e compromisso
recíprocos para garantir o sucesso das ações conjuntas, levando ao entendimento
do outro e de si mesmo, ao acordo conjunto de implicações e objetivos e à adoção
de normas mínimas de justiça, com acesso igualitário e distribuição equitativa das
informações. Os atos de trabalho permeados pela “comunicação desestabiliza
ocupações profissionais tais como elas existiam”13.
Pensando nisso, pode-se também vislumbrar que a competência é “uma
abertura e uma transformação interna dos ofícios já existentes”14, não estando
associada a características pessoais, mas que se adquire no trabalho. Assim,
desenvolver uma competência é atentar para o benefício útil do trabalho sobre seus
destinatários, os usuários; e também demonstrar civilidade ao outro, ou seja,
atenção, respeito e generosidade, estabelecendo uma relação de reciprocidade com
o cliente-usuário, na qual é aceitável certa negociação, uma vez que o cliente é um
ser social com o qual se pode discutir e negociar (Zarifian, 2001b). Assim, esse
12
Zarifian P. Objetivo Competência: Por uma nova lógica. Trylinski MHCV, tradutor. 1 ed. São Paulo:
Atlas, 2001a. p.48.
13
Ibid., p.47.
14
Id., 2001b, p.90.
21
conceito de relação de serviço fornece uma nova maneira para ver e avaliar a
produção – inclui-se aqui o trabalho – em qualquer setor (Zarifian, 2001c).
Quanto ao trabalho em saúde, identificam-se características da relação de
serviço, mas também outras específicas, determinadas pelo desenvolvimento
histórico da medicina e da relação da sociedade com a saúde, bem como pelo
contexto sociocultural em que essa atividade se realiza.
O levantamento da história das profissões da saúde revela que a legitimação
de profissionais – os clínicos – como detentores do conhecimento científico foi
acompanhada por um processo de delegação de atividades cujas regras para o
exercício dos ofícios da saúde eram determinadas por eles. Observa-se ainda que
certa perda do controle do processo de trabalho se sobrepõe à sua divisão em áreas
do conhecimento e em atividades. O avanço científico e a hegemonia positivista
levaram à fragmentação do conhecimento e ao aumento do número de
especializações, resultando no parcelamento do homem. Paralelamente, a lógica de
organização capitalista do trabalho penetra na organização da assistência à saúde,
resultando no parcelamento do trabalho coletivo em diversas atividades exercidas
por diferentes profissionais com diferentes níveis e tipos de formação. Nota-se
também a influência do modelo taylorista na organização do trabalho em saúde que
se realiza em um espaço institucional, levando à expropriação do saber e ao
controle do processo de trabalho apenas de forma parcial. A análise de instituições
de saúde aponta que a organização institucional se dá pela lógica da divisão por
saberes médicos – por exemplo, em setores de neurocirurgia, ortopedia, entre
outros –, por categorias profissionais – por exemplo, corpo clínico para médicos,
corpo de enfermagem para enfermeiros e técnicos de enfermagem – e a dinâmica
assistencial ainda se dá com a centralidade do médico, apesar de avanços na
autonomia das demais profissões (Pires, 2008).
Logo, a complexidade do processo de trabalho em saúde está na existência
de grande diversidade que permeia esse campo, constituindo-se de vários
processos de trabalho, desarticulados e organizados heterogeneamente, levando à
fragmentação do trabalho em saúde (Silva, 2006; Pires, 2008). Ainda mais com a
existência de uma multiplicidade de profissionais, de vários níveis de escolaridade,
de diferentes especialidades, cargos e funções, com muitas possibilidades de
autonomia no exercício da profissão e que devem interagir, principalmente quando o
trabalho deva ser realizado em equipe (Marsiglia, 2011).
22
Cada profissional possui papéis bem definidos dentro de uma clara divisão do
trabalho que permite, além da delegação de funções, a organização dos recursos,
do poder, da influência e das possibilidades de comunicação; a integração dos
profissionais ocorre apenas em pequenos espaços, por exemplo, o hospital, uma
instituição burocrática, com rígida hierarquia (Silva, 2006). O processo de trabalho
no hospital é mais evidente nas enfermarias, onde se observa que a organização de
tarefas tem a finalidade de otimizar o tempo e padronizar as rotinas, ficando a
subjetividade prescrita e interdita, uma vez que há hierarquias definidas, limites
profissionais e exigência de impessoalidade nas relações, contrapondo-se à
impossibilidade de nulificar as emoções e a inventividade no trabalho. Nas
enfermarias, há a necessidade de continuidade da assistência, tanto direta quanto
indireta, como farmácia, cozinha e outros; portanto, para que os cuidados sejam
mantidos, é de fundamental importância a circulação das informações entre as
equipes que se revezam. Uma forma de comunicação é a passagem de plantão,
prevista no trabalho em hospitais, em que os profissionais de um turno passam as
informações de cada paciente para os profissionais do turno seguinte, identificando
o que há para fazer, possibilitando que a atuação seja construída a partir das
informações oferecidas pelos colegas. Outra atividade destacada por sua relevância
por trabalhadores é o trabalho em equipe, mas também destacam a dificuldade de
realizá-lo. Pontua-se que a organização formal do trabalho não facilita a troca entre
a equipe, sendo outro obstáculo a intensificação do trabalho (Osório et al., 2011).
Além disso, o trabalho em saúde exige coprodução, afinal a prescrição de
medicamentos e terapias por vezes necessita da colaboração do usuário a fim de se
obter o produto, ou seja, a saúde desejada. O paciente, portanto, não é objeto nem
produto do processo de trabalho, mas parte atuante nas tarefas de serviços
coproduzidos e elemento relevante para se pensar as relações e suas naturezas
histórica, social, cultural, ética e jurídica (Pena; Minayo-Gomez, 2010). Nesse
sentido, para analisar a atividade de trabalho em serviços deve-se analisar essa
interação, considerando que a “transversalidade da lógica de serviço e do primado
do cliente” (Almeida, 2005, p. 59) exerce efeitos sobre a natureza dos processos de
trabalho.
Acrescenta-se, para a análise do processo de trabalho, a utilização da
categoria “carga de trabalho”, pois permite extrair e sintetizar os elementos que
determinam o nexo biopsíquico do coletivo de trabalhadores e lhe confere um modo
23
15
Assunção AA, Jackson Filho JM. Transformações do Trabalho no Setor Saúde e Condições para
Cuidar. In: Assunção AA; Brito J (org.). Trabalhar na Saúde: experiências cotidianas e desafios
para a gestão do trabalho e do emprego. Rio de Janeiro: Editora Fiocruz, 2011. p.45-65.
16
Ibid., p.52.
17
Ibid.
18
Rieder K, Faedi J, Elke R. Work stressors and resources in a Swiss orthopaedic clinic and their
relationship with employees’ health and the patient orientation of employees. Swiss Med Wkly
[Internet]. 2012 [acesso em 2013 jan 10];142:w13532.
19
Ibid.
25
2. O CAMINHO DO PENSAMENTO
20
Paródia do poema “No meio do caminho” de Carlos Drummond de Andrade, por Nádia Roberta
Chaves Kappaun (1998).
27
Nacional de Câncer José Alencar Gomes da Silva – INCA. A história dos cuidados
paliativos no instituto se iniciou na década de 1980, quando Drª Magda Rezende
criou o Grupo Especial de Suporte Terapêutico Oncológico – GESTO, registrado em
cartório e ligado ao Hospital de Oncologia, quando os cuidados paliativos eram
ofertados por uma equipe composta pela médica, uma psicóloga e uma assistente
social realizando visitas a Corrêas e Campo Belo, levando medicamentos do hospital
e de doações para os pacientes. Esse grupo tinha como objetivo orientar a família e
permitir que o paciente voltasse para casa recebendo suporte (Ministério da Saúde,
2008b).
No ano 1991, foi inaugurado o serviço de Cuidados Paliativos do Hospital do
Câncer I e em 1998, foi construído um prédio para abrigar o Centro de Suporte
Terapêutico Oncológico – CSTO –, unidade do INCA dedicada aos cuidados
paliativos e hoje denominada HC IV (Ministério da Saúde, s.d.). Atualmente, essa
unidade atende apenas pacientes encaminhados pelas outras unidades hospitalares
do INCA. O primeiro contato com um profissional da equipe de cuidados paliativos é
realizado no posto avançado do HC IV, existente em cada uma das outras três
unidades assistenciais do INCA, onde o paciente recebe o primeiro atendimento,
orientações e são encaminhados para a modalidade de atenção mais adequada a
seu estado, podendo ser transferido imediatamente para a internação ou agendado
para ambulatório ou assistência domiciliar pelo HC IV.
O HC IV é uma edificação de onze andares, funcionando em Vila Isabel,
bairro da zona norte do Rio de Janeiro, no mesmo endereço da unidade Hospital do
Câncer III – HC III (que atende mulheres com câncer de mama) e com a qual
compartilha alguns serviços como a farmácia e o serviço de pronto atendimento. As
modalidades de atendimento do HC IV são: internação hospitalar – indicado para
controle de sintomas ou para alguma intervenção programada; atendimento
ambulatorial – indicado aos pacientes que podem comparecer ao hospital;
assistência domiciliar – em que os pacientes com dificuldades de locomoção ou sem
condições clínicas para ir ao ambulatório recebem atendimento em sua residência;
serviço de pronto atendimento (SPA), ou emergência – onde são atendidos os
pacientes quando apresentam agravamento do quadro clínico; atendimento à
distância – para pacientes de municípios distantes ou de outros estados, a equipe de
plantão pode orientar o profissional que realiza o cuidado na cidade do paciente;
capelania – serviço que oferece apoio espiritual a pacientes e familiares no decorrer
30
“... assim, o que angustia aqui, que foi já queixa, nossa queixa, das
complementações. Que o trabalho é diferenciado, até porque nós
não temos formação pra trabalhar em cuidados paliativos.”
(Entrevistada 13).
“... pra toda a equipe falar a mesma língua, falar a mesma coisa,
então a gente sempre tenta todos os dias fazer o round pra que todo
mundo saiba o que está acontecendo na enfermaria” (Entrevistada
4).
“...é muito bacana porque todo mundo tem a sua voz.” (Entrevistada
1).
cuidados, pois se entende que ela estará responsável por eles quando o doente
estiver em casa. A fala de uma trabalhadora na entrevista ilustra a importância da
família nessa abordagem: “A gente não consegue, em cuidados paliativos, tratar o
paciente sem cuidar da família” (Entrevistada 10), e como é considerada parte da
equipe: “então a família aqui participa muito, ela tem um papel muito importante, não
só nas decisões, mas como nos cuidados” (Entrevistada 4).
Nesse contexto, o principal objetivo da abordagem à família é incentivar sua
participação ativa nas propostas terapêuticas para os pacientes e o treinamento nos
procedimentos de cuidados, permitindo que os acompanhantes auxiliem em
algumas atividades realizadas durante a internação, como o banho no leito ou a
troca de fraldas fora dos horários determinados. Esse auxílio é bem visto pela
maioria das profissionais e, quando o familiar não o faz, é percebido como uma
carga extra de trabalho, pois o familiar está convocando uma trabalhadora para
realizar o que ele mesmo poderia fazer.
Outra atividade voltada para os familiares é a “reunião de família”, quando
eles são convocados para conversar com alguns profissionais. Esse momento é
descrito pela equipe como útil para entender a rede social da qual o paciente faz
parte, para identificar o familiar mais indicado como acompanhante na internação e
ainda para informar a família sobre o estado do doente e o que a equipe espera
realizar na internação. Além dessa reunião, há outra direcionada a todos os
acompanhantes ao mesmo tempo, de caráter mais geral, denominada “cuide bem do
seu paciente”.
Além disso, no horário de visita, podem frequentar o ambiente das
enfermarias outros parentes ou amigos, sendo um período da tarde em que é difícil
para a equipe realizar algum procedimento, mas também é um período em que é
muito solicitada para responder pedidos ou perguntas de visitantes. Por vezes, fala-
se que o período da visita é um momento de pausa para as trabalhadoras, quando
poderiam se dedicar à burocracia; contudo, não é o que de fato ocorre, como
observam: “eles veem a gente aqui sentada e acham que estamos à toa”, referindo-
se a solicitações quando precisam sentar para escrever no prontuário ou preencher
papéis.
A equipe descreve que os familiares são os primeiros a receberem a notícia
da proposta dos cuidados paliativos e muitas vezes a família deseja que o paciente
não saiba a situação real de sua doença. Essa atitude é apontado como uma
43
o que estavam fazendo para dar atenção aos familiares, que questionavam sobre
um procedimento a ser realizado ou sobre o estado de seu ente. Presenciaram-se
muitas vezes familiares pedindo para que a alta fosse dada somente quando o
paciente estivesse “melhorzinho”, demonstrando que não compreendiam o estado
avançado da doença, sendo necessário que a profissional da equipe esclarecesse a
situação e acolhesse aquela angústia.
Esse papel de comunicação e acolhimento é desempenhado não só pelas
médicas, mas também por outras trabalhadoras, dentro dos limites de atuação. Aqui,
então, percebe-se a importância da comunicação entre todos da equipe para que a
fala com a família não seja contraditória nem compartimentada com cada
profissional falando exclusivamente aquilo que é de sua competência, ocorrendo
compartilhamento de responsabilidades (West, 1990).
A demanda que os familiares impõem à equipe, além da já usual imposta pela
atividade de cuidado aos pacientes, parece ser uma das características do trabalho
invisível para a gestão. Fala que desvela esse fato surgiu em uma conversa
informal, quando uma trabalhadora colocou “aqui a gente não atende 12 pacientes,
mas 24” ao referir-se à lotação da enfermaria, que apesar de estar com 12 leitos
ocupados, o cuidado direcionava-se também aos 12 acompanhantes.
As exigências dos familiares são percebidas como elemento de desgaste para
as trabalhadoras, bem como o não reconhecimento de seus esforços, pois associam
ao seu trabalho a dedicação ou ainda o termo “doação”:
“Eles te sugam muito, você tenta doar o máximo possível, mas já é
um momento muito delicado pra família, pro paciente e eles veem
você como um suporte” (Entrevistada 4);
“... eles estão tão envolvidos com a situação que às vezes por mais
que você faça, eles não percebem, não enxergam” (Entrevistada 12).
“Então, esse contato foi, assim, pra mim um desafio. Porque o que
responder a essa família diante de um processo da doença incurável,
que está progredindo?” (Entrevistada 13).
21
Brasil. Ministério da Saúde. Instituto Nacional de Câncer. Edital de concurso público nº 4, de 13 de
outubro de 2005. Diário Oficial da União [Internet]. 2005 out 14 [acesso em 2012 nov 11]; Seção 3.
p.60-68. Disponível em:
http://www.jusbrasil.com.br/diarios/navegue/2005/Outubro/14/Secao_3/DOU
22
Brasil. Ministério da Saúde. Instituto Nacional de Câncer. Edital de concurso público nº 59, de 17 de
dezembro de 2009. Diário Oficial da União [Internet]. 2009 dez 18 [acesso em 2011 jul 13]; Seção
3. p.147-67. Disponível em:
http://www.jusbrasil.com.br/diarios/navegue/2009/Dezembro/18/Secao_3/DOU
47
de vida” (Entrevistada 11), “Bom, no início, quando eu vim pra cá, eu não queria”
(Entrevistada 7); mas também contentamento: “É isso que eu quero, é isso que eu tô
buscando o tempo inteiro” (Entrevistada 13).
Esse desconhecimento da maioria quanto à filosofia indica que a proposta
ainda é pouco conhecida e pouco divulgada em nossa sociedade, mesmo entre as
pessoas com maior nível de formação, fazendo-nos questionar sobre qual o “modelo
de morte” vigente em nossa sociedade e como a abordagem no modelo da “boa
morte” (Menezes, 2004) se insere nesse contexto. Nesse sentido, percebe-se que a
atuação em cuidados paliativos exige das trabalhadoras uma “formação em serviço”,
ou seja, o desenvolvimento de competências para atuar nessa proposta para a qual
não houve formação prévia; contrapondo-se à ideia da obrigatoriedade da existência
anterior de um perfil adequado para o trabalho: “Mas, assim, em cuidados paliativos
você tem que gostar do que faz. Como te falei no início, tem que ter o perfil”
(Entrevistada 8).
Esse processo de formação pode, então, desvelar conflitos entre o que se
aprendeu durante a formação profissional, as exigências do cuidado a esse tipo de
paciente e as possibilidades e propostas da instituição. Nesse sentido, uma fala que
expressa essa tensão é de uma trabalhadora ao refletir sobre a restrição de sua
atuação, por muitas vezes não poder criar ou propor aos pacientes algo diferente do
estabelecido e possível dentro de seus conhecimentos e experiência: “Agora, assim,
muitas vezes aqui, eu me sinto uma atendente23 de luxo, e aí perguntando o que a
pessoa quer [...] eu não vejo, assim, muito crescimento pra [minha área de
formação] tá atuando, não sei se muitas vezes pela política do hospital ou realmente
pela parte da forma do [profissional]24 mesmo nesses casos” (Entrevistada 7).
Ainda assim, muitas trabalhadoras contaram que tinham um desejo anterior
de conhecer o trabalho com pacientes com câncer avançado ou em processo de
morrer, identificando a seleção para a unidade de cuidados paliativos como essa
oportunidade, enquanto outras falaram do desejo de trabalhar no INCA,
independente da unidade ou ainda a vontade de trabalhar em outra unidade que não
o HC IV. Nesse sentido, algumas apresentaram identificação imediata com a
proposta e significação do seu trabalho, associando-o a uma realização pessoal,
porém, outras precisaram de tempo e mobilização para lidar com a “novidade” desse
23
Palavra alterada pela pesquisadora para evitar a identificação.
24
Palavra substituída pela pesquisadora para evitar a identificação.
48
rotina: “pode passar o dia sentada, mas o desgaste emocional é diário” (Entrevistada
4). Lidar com o processo de morrer é lidar com o sofrimento, com a dor não só física
e nem exclusiva do paciente, mas com a dor das perdas vivenciadas por pacientes e
familiares. As trabalhadoras acabam por assimilar esse sofrimento e relatam “levar”
com elas, refletir sobre os acontecimentos do trabalho:
cursos, como um cujo tema era tanatologia, considerados como uma oportunidade
para refletirem sobre sua atuação. Mencionaram também a sessão de
espiritualidade como uma oportunidade para compartilharem suas angústias e se
recobrarem para continuar o trabalho e sugeriram ações de suporte psicológico, que
poderiam ser através da atuação de uma psicóloga em um espaço reservado, que
ficasse disponível para atender as profissionais individualmente quando elas
mesmas considerassem necessário e quando a rotina permitisse; ou através de uma
intervenção coletiva.
Outras atividades também foram sugeridas:
“Eu acho que esse lugar deveria ser obrigatório, esse lugar que
quem cuida do outro pudesse buscar reservas. [...] Então a gente
precisa de um espaço que seja reconhecidamente um espaço
cedido, não barganhado, mas dado. ‘Esse espaço é de vocês,
ponto’” (Entrevistada 10).
revela o campo tenso em que se realiza o trabalho, pois por mais que nesse
momento, e na filosofia de atuação, a morte seja inevitável, também se fala que “...
quase toda morte é ruim” (Entrevistada 4).
Em contrapartida, o lidar com o “perfil de paciente” da unidade e com o
processo de morrer foi colocado pelas trabalhadoras de modo diverso, por vezes
relatando o desenvolvimento de uma “couraça” para lidar com as situações, por
vezes vivenciando o sofrimento por um paciente ou família com quem se
estabeleceu um vínculo. Mais que isso, repetidas vezes insistiam em afirmar que há
o aprendizado para lidar com a situação, porém não se habituam.
A tensão continua quando falam sobre os sentimentos pelos quais são
tomadas no momento do óbito: primeiramente, destacam a facilidade de lidar com a
situação quando a família está preparada e aceita o momento com tranquilidade;
porém relatam que muitas vezes precisam “superar” seus sentimentos e dar suporte
a uma família mais fragilizada. Paralelamente, destacam que procuram pensar que a
morte foi o momento de término do sofrimento pelo qual o paciente passou e que foi
um processo no qual conseguiram oferecer conforto e alívio para o doente e sua
família – “Então, você chega aqui e as pessoas estão morrendo com qualidade”
(Entrevistada 5) –, mas também se lembram que “o sofrimento, ele tá ali. Faz parte,
muitas vezes sai daqui e leva pra casa, penso nisso, como é que foi, se foi difícil.”
(Entrevistada 10).
Mesmo entendendo que a relação com o paciente irá acabar, o vínculo que se
estabelece no e para o cuidado é também associado a um maior envolvimento e
pesar no momento da morte, indicando que o que se vive nas relações no trabalho
gera desgaste e exige das trabalhadoras um repensar-se, reestruturar-se. Palavras
como “machuca”, “abala”, “choca”, “angustia”, “assusta” foram mencionadas ao
referirem-se ao contato com a morte de pacientes, porém as trabalhadoras também
demonstram satisfação por poderem proporcionar ao paciente e à família o alívio do
sofrimento e uma morte com qualidade.
Outro fator associado ao sofrimento para as trabalhadoras está na
identificação com a situação do paciente ou de sua família, principalmente em
relação aos pacientes jovens ou com filhos pequenos, mas também quando
remetem à lembrança de um ente querido, pai ou mãe:
“Machuca porque às vezes você sabe mais daquele paciente ou o
paciente era jovem. E você fica se perguntando o que mais ele
57
“Você olha assim pra pessoa que era uma pessoa que você
conversou tanto, que você teve tanta afinidade, e depois você vê
aquele corpo ali, sem vida, aí... mas depois passa... depois passa”.
Nas falas, as técnicas evidenciam o cuidado que procuram ter com o corpo,
para que seja bem apresentado à família: “Acho que você tem que preparar com
respeito da melhor forma, porque é alguém ali que ainda é amado” e também o
respeito que procuram conservar nesse momento:
25
A opção, ousada, por utilizar o termo “sujeito”, acrescido do adjetivo “simbólico”, é para destacar
que o contato com aquele paciente foi permeado por trocas, confissões e até desejos que ainda
estão ali, como uma lembrança, um símbolo para as técnicas e para a família; e considerando
também que, para algumas técnicas: “Eu acredito que tem alguma coisa, algum envolvimento
espiritual ali presente, a gente só não tem capacidade para compreender, mas deve haver”.
59
representou, um pai, uma mãe, uma pessoa que fez parte da vida
dela. Então tem que ser tratado com respeito”.
A frequência com que realizam essa atividade pode ser associada a atos
mecânicos, no sentido da agilidade com que o realizam, porém não se deve associar
a uma ausência de sobrecarga emocional: “Mas que é difícil é, balança o psicológico
da gente de só lidar com isso”.
Além do preparo do corpo e do suporte à família, pode-se falar que “após o
óbito o trabalho não acaba”, pois muitas vezes a liberação do leito é pressionada
para a chegada de outro paciente, papéis devem ser preenchidos ou deve-se
solicitar seu preenchimento (por exemplo, o atestado de óbito deve ser solicitado ao
médico de plantão na emergência, caso o óbito ocorra quando o médico responsável
pelo andar não esteja presente), as dietas e medicamentos prescritos devem ser
suspensos, o leito deve ser higienizado e organizado para o próximo paciente, que
chegará precisando de outras prescrições, com outras demandas e outro
sofrimento... O trabalho mal acabou e já se reinicia.
E quando se acha que a continuidade do serviço trará novas questões, as
trabalhadoras apontam algo que consideram importante para a conclusão do
processo de cuidado: o atendimento pós-óbito. Esse atendimento pode ser realizado
através de contato telefônico, quando a equipe busca perceber como a família está
passando ou passou o período de luto e se disponibilizando para recebê-los no
hospital, caso desejem; ou ser agendado pela família, que às vezes ainda precisa de
um documento ou deseja rever a equipe. Apesar de sua importância, percebe-se
que o pós-óbito não é realizado com frequência e nem da forma prevista, pois a
rotina assistencial ocupa as trabalhadoras e as demandas dos familiares podem
surgir sem agendamento, fato que precisa ser contornado, esclarecendo sobre a
necessidade de agendamento prévio, mas ainda assim existindo a possibilidade de
incompreensão e de desencadeamento de reações inesperadas dos familiares.
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6. CONSIDERAÇÕES FINAIS
revelou que as relações estabelecidas com o paciente e sua família são permeadas
pelas vivências dos usuários, na jornada em busca do tratamento, e dos
profissionais, em sua proposta de oferecer cuidado.
A intensidade da relação com os pacientes mostrou-se o campo onde
emanam as principais questões vivenciadas pelas trabalhadoras. Dessa relação, em
que vínculos são estabelecidos, surge a identificação com o paciente e com a
família, o compartilhamento do sofrimento, e também o conflito entre culturas,
opiniões, decisões. Essas relações influenciam o processo de trabalho; são fontes
de desgaste e cobranças, mas também de reconhecimento e satisfação. Refletir
sobre o trabalho em cuidados paliativos através do conceito de relação de serviço
possibilitou, então, identificar a imprevisibilidade inerente a ela indicando a
necessidade de adequar ações de suporte a essa realidade.
A atuação em cuidados paliativos revelou a indissociabilidade entre o cuidado
ao paciente e o cuidado à sua família, apontando que se faz necessário mensurar os
recursos humanos considerando tal fato e de se pensar que a carga de trabalho é
determinada pela presença de ambos no ambiente e sua interferência no processo
de trabalho. O surgimento da família nesse contexto assistencial revelou o duplo
papel por ela exercido: o de prestadora de cuidados ao paciente e o de receptora
dos cuidados pela equipe. Assim, essa relação ocorre através da parceria no
cuidado ao paciente, colaborando para a redução da sobrecarga de trabalho da
equipe, mas também através do recebimento de atenção, quando poderia ser a
fonte de cobranças e sobrecarga. Nesse sentido, é necessário repensar o suporte e
os elementos para respaldar a abordagem da família.
A presença da morte no cotidiano do trabalho percebeu-se de forma
diferenciada pelas trabalhadoras, que enfatizaram as questões relativas ao contato
com o sofrimento do paciente e da família, enquanto a morte foi frequentemente
entendida como um evento natural. Pensar que a atuação ocorre no “processo de
morrer” assinala que as trabalhadoras são submetidas constantemente a situações
de sofrimento e precisam adequar sua atuação à maneira como cada paciente e
família reagem a esse processo. Afinal, muitas trabalhadoras não estão em contato
direto com os óbitos, mas são afetadas pelas solicitações dos pacientes e familiares
em busca de respostas e conforto. Portanto, ainda que se procurem profissionais
que entendam a morte como um evento natural, deve-se perceber que a relação que
se estabelece no trabalho muitas vezes não é com a morte, mas com a sua imagem,
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ed. São Paulo: Atlas, 2001a.
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ANEXO 1
ANEXO 2
ROTEIRO DE ENTREVISTA
Fale sobre seus sentimentos por lidar com esse perfil de paciente.