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“Assistência em cuidados paliativos: o trabalho em saúde no lidar com o

processo de morrer”

por

Nádia Roberta Chaves Kappaun

Dissertação apresentada com vistas à obtenção do título de Mestre em


Ciências na área de Saúde Pública.

Orientador principal: Prof. Dr. Carlos Minayo Gómez


Segundo orientador: Prof. Dr. Luiz Carlos Fadel de Vasconcellos

Rio de Janeiro, março de 2013.


Esta dissertação, intitulada

“Assistência em cuidados paliativos: o trabalho em saúde no lidar com o


processo de morrer”

apresentada por

Nádia Roberta Chaves Kappaun

foi avaliada pela Banca Examinadora composta pelos seguintes membros:

Prof.ª Dr.ª Silvana Mendes Lima


Prof.ª Dr.ª Elida Azevedo Hennington
Prof. Dr. Carlos Minayo Gómez – Orientador principal

Dissertação defendida e aprovada em 21 de março de 2013.


Catalogação na fonte
Instituto de Comunicação e Informação Científica e Tecnológica
Biblioteca de Saúde Pública

K17 Kappaun, Nádia Roberta Chaves


Assistência em cuidados paliativos: o trabalho em saúde
no lidar com o processo de morrer. / Nádia Roberta Chaves
Kappaun. -- 2013.
71 f. : graf.

Orientador: Minayo Gomez, Carlos


Vasconcellos, Luiz Carlos Fadel de
Dissertação (Mestrado) – Escola Nacional de Saúde
Pública Sergio Arouca, Rio de Janeiro, 2013

1. Cuidados Paliativos. 2. Pessoal de Saúde. 3. Saúde do


Trabalhador. 4. Doente Terminal. I. Título.
CDD - 22.ed. – 362.175
À minha família amada, meu porto seguro, aos
trabalhadores do HC IV, que compartilharam
seus saberes e me permitiram conhecer um
pouco do seu trabalho.
AGRADECIMENTOS

A Deus, que me sustenta;


A meus orientadores, Prof. Dr. Carlos Minayo Gomez, pelos momentos que dedicou a
me ensinar e fazer dessa dissertação que está aqui apresentada; e Prof. Dr. Luiz Carlos Fadel
de Vasconcellos, pela ajuda desde quando nos conhecemos no DIHS;
Aos colegas do DIHS, pelo acolhimento, companhia, amizade e por me ajudarem a
aprender não só mais sobre SUS, mas também sobre companheirismo e parceria;
Ao Ernani, fisioterapeuta, colega do INCA, que me possibilitou aproximar do DIHS;
À Profª. Drª. Maria Helena, pela força que me deu quando precisei;
À Profª. Drª. Ângela Fernandes Esher Moritz, coordenadora do Comitê de Ética em
Pesquisa da ENSP, pela ajuda e disponibilidade para me orientar quanto às questões da
submissão do projeto;
À Profª. Luciana Motta, da UERJ, por ouvir minhas dúvidas e me apresentar à equipe
da Drª Lilian Krausse do HUPE;
À Drª Lilian Krausse do HUPE e sua equipe, por me permitirem acompanhá-los em
um dia de trabalho;
À Drª. Cláudia Naylor, por autorizar a pesquisa no HC IV, e à equipe do DTC da
unidade por me auxiliar nesse processo;
À minha chefe na DISAT, Drª. Laura Campello e aos meus colegas de trabalho, por
me ouvirem e estimularem a discussão sobre o estudo;
Aos amigos da academia, Zaíra, Milena, Roberta, Ana Lídia, Ana Paula e Luís
Henrique pela companhia e amizade;
A Flávio, parceiro em muitos momentos, entendendo a necessidade de dedicação e
também a de descanso;
Aos amigos da escalada, pelas subidas e risadas;
À Ana, amiga-tia, por me acolher em sua casa e pela imensa ajuda que me deu no
início dessa caminhada, à minha avó, Aracele, por deixar sua casa disponível para quando eu
precisasse de sossego ou de um colo, à minha irmã, Thaís, pelo carinho, ao meu pai, William,
pela força e à minha mãe, Eunaides, pelo incentivo, sustento, compreensão e discussões
filosóficas;
A todos vocês, muito obrigada.
Todos os dias é um vai-e-vem
A vida se repete na estação
Tem gente que chega pra ficar
Tem gente que vai pra nunca mais
Tem gente que vem e quer voltar
Tem gente que vai e quer ficar
Tem gente que veio só olhar
Tem gente a sorrir e a chorar

E assim chegar e partir


São só dois lados da mesma viagem
O trem que chega
É o mesmo trem da partida
A hora do encontro é também despedida
A plataforma dessa estação
É a vida desse meu lugar

(Encontros e Despedidas – Milton Nascimento e Fernando Brant)


RESUMO

O cuidado paliativo moderno é um movimento que surgiu no sentido de superar


manifestações de destituição da autonomia do paciente em relação a decisões
referentes à sua vida e até mesmo à sua morte. Diz-se que esse movimento defende
um novo modelo de morte, a “boa morte”, em que ela ocorra sem dor nem angústia,
no local e na companhia de quem o paciente desejar. Esse cuidado implica em uma
peculiar relação entre equipe de saúde e pacientes, trazendo também a família para
participar ativamente das decisões e das ações de cuidado. Assim, a relação de
serviço nessa modalidade ganha centralidade, apontando para a importância de se
compreender esse processo de trabalho a partir dessa relação. Nesse sentido, este
estudo buscou analisar o trabalho em cuidados paliativos sob o ponto de vista das
relações que se estabelecem no cuidado ao paciente, particularmente quando se
tem que lidar com o processo de morrer. Constituiu-se em uma pesquisa qualitativa
com abordagem compreensiva, que utilizou observação participante e entrevistas
semiestruturadas com profissionais de saúde das diversas áreas de formação em
um hospital federal que oferece cuidados paliativos oncológicos. Observou-se que a
maioria absoluta de profissionais era do sexo feminino e não conhecia a proposta
dos cuidados paliativos quando começou a trabalhar na unidade, percorrendo uma
trajetória de identificação, mas também de questionamento quanto à atuação
profissional, tanto em relação aos conhecimentos da formação educacional como
aos próprios valores pessoais. As entrevistadas destacaram aspectos da
organização do trabalho e seu impacto na saúde, a atuação em equipe e a relação
com pacientes e familiares, enfatizando como característica mais marcante desse
trabalho o lidar constante com o sofrimento dos pacientes e das famílias. Porém, a
frequência com que ocorrem óbitos também traz elementos que determinam o
trabalho e mobilizam as trabalhadoras. Assim, é necessária uma relação
diferenciada entre profissional de saúde, pacientes e familiares, revelando-se como
o campo do qual emanam as principais questões vivenciadas pelas trabalhadoras;
quando vínculos são estabelecidos e surge a identificação, o compartilhamento do
sofrimento, mas também o conflito entre culturas, opiniões e decisões. Isso
influencia o processo de trabalho, onde há exigências, mas também reconhecimento
por parte dos usuários, gerando, paradoxalmente, desgaste e satisfação. Conclui-se
que o caráter de imprevisibilidade inerente ao trabalho em cuidados paliativos
aponta para a necessidade de se considerar a relação de serviço como elemento
importante para se desenvolver ações de promoção à saúde e prevenção de
agravos relacionados a esse trabalho.

Palavras-chave: Cuidados Paliativos; Profissionais de Saúde; Saúde do


Trabalhador; Paciente terminal.
ABSTRACT

Palliative care is a modern movement that emerged in order to overcome


manifestations depriving the patients of their autonomy regarding decisions related to
their life and even death. This movement advocates a new model of death, the "good
death", which occurs with no fear or pain, in a place and with the company the patient
requires. This care involves a peculiar relationship between health staff and patients
as well as bringing the family to participate actively in decisions and act carefully.
Thus, the service relationship on this modality is central, pointing to the importance of
understanding this work process, from that relationship. Therefore, this study aimed
at examining the work in palliative care from the relationships established in patient
care, particularly when the workers have to deal with the dying process. It consisted
in a qualitative research with comprehensive approaches, which used participant
observation and semi-structured interviews with health professionals from different
areas in a national hospital of palliative cancer care. It was observed that most
professionals were female and not familiar with the palliative care proposal when
they started working on the unit, taking a trajectory of identification and questioning
about their professional practices, both in relation to knowledge of graduate as well
as to their own personal values. Interviewees highlighted aspects of the work
organization and its health impact, team work and relationship with patients and
families, emphasizing the constant suffering of patients and families as main feature
of this work. However, the frequency which they witness deaths also brings elements
that determine the work process and mobilize the workers. In this manner, it is
necessary a different relationship among health professionals, patients and families,
revealing the field from where key issues emanate from the workers, when links are
established, identification is build and suffering is shared, as well as conflict among
cultures, opinions and decisions. It influences the work process, where there are
requirements, but also recognition from users, resulting, paradoxically, in exhaustion
and satisfaction. We concluded that the character of unpredictability inherent in
hospice work points to the necessity of the service relationship as an important
element to develop actions towards health promotion and disease prevention related
to this work.

Keywords: Palliative Care; Health Professionals; Occupational Health; Terminally Ill.


LISTA DE ILUSTRAÇÕES

Figura 1 – Organograma institucional do HC IV.


Gráfico 1 – Distribuição de funcionários do HC IV por vínculo de trabalho.
Gráfico 2 – Levantamento de absenteísmo no HC IV em 2012.
LISTA DE SIGLAS

ANCP – Academia Nacional de Cuidados Paliativos


CLT – Consolidação das Leis do Trabalho
CSTO – Centro de Suporte Terapêutico Oncológico
DIHS – Grupo de Direitos Humanos e Saúde Helena Besserman, Escola Nacional
de Saúde Pública Sérgio Arouca
DORT – Distúrbios Osteomusculares Relacionados ao Trabalho
FAF – Fundação Ary Frauzino para Pesquisa e Controle do Câncer, atualmente,
Fundação do Câncer
GESTO – Grupo Especial de Suporte Terapêutico Oncológico
HC III – Hospital do Câncer III
HC IV – Hospital do Câncer IV
INCA – Instituto Nacional de Câncer José Alencar Gomes da Silva
LER – Lesões por Esforços Repetitivos
OMS – Organização Mundial de Saúde
PNH – Política Nacional de Humanização
SPA – Serviço de Pronto Atendimento
UTI – Unidade de Terapia Intensiva
SUMÁRIO

APRESENTAÇÃO ................................................................................................... 10
1. MARCO TEÓRICO-CONCEITUAL ...................................................................... 13
2. CAMINHO DO PENSAMENTO ............................................................................. 26
3. ASPECTOS DO TRABALHO EM CUIDADOS PALIATIVOS .............................. 33
4. TRABALHAR EM CUIDADOS PALIATIVOS: UMA VIVÊNCIA .......................... 46
5. LIDAR COM A MORTE: QUANDO O TRABALHO NÃO ACABA ....................... 54
CONSIDERAÇÕES FINAIS ...................................................................................... 60
REFERÊNCIAS ........................................................................................................ 63
Anexo 1 – Termo de Consentimento Livre e Esclarecido ......................................... 69
Anexo 2 – Roteiro de Entrevista .............................................................................. 71
10

APRESENTAÇÃO
“... Morrer é, no presente,
uma situação amorfa, uma
área vazia no mapa social.”
ELIAS, 2001

O problema que direciona esta pesquisa é a relação que o trabalhador da


saúde estabelece no seu trabalho com o paciente e, particularmente, quando se tem
que lidar com a finitude da vida na atuação em cuidados paliativos, que corresponde
aos cuidados para propiciar uma “morte digna”.
Dentre os princípios dos cuidados paliativos destacam-se o lidar com a morte
– reafirmar vida e a morte como processos naturais, não apressar ou adiar a morte;
o cuidar do paciente e da família – ajudar os pacientes a viverem o mais ativamente
possível até sua morte, ajudar a família a lidar com a doença do paciente, incluindo
aconselhamento e suporte ao luto; e a abordagem interdisciplinar. Estes princípios
sugerem uma relação peculiar dos trabalhadores com o paciente e seus familiares,
apontando para a importância de se refletir sobre a coprodução – gestão conjunta da
atividade por trabalhadores e usuários1 – que ocorre nesse contexto. Entende-se
que essa relação de serviço é aspecto marcante do trabalho moderno e claramente
presente no trabalho em saúde2.
A escolha por utilizar o foco da coprodução neste estudo parte do
entendimento que a atuação em cuidados paliativos é uma forma de trabalho em
saúde que aponta para uma relação diferenciada do profissional com os usuários ao
não almejar a cura, mas encarar a morte como um processo natural, inerente à vida
e propõe cuidados tanto aos pacientes quanto aos seus familiares a fim de promover
qualidade de vida mesmo diante da morte eminente.
Acrescido a isso, a necessidade de buscar referenciais teórico-metodológicos
que permitam o aprofundamento no tema do trabalho em saúde tem importância
com o movimento nacional, regional e global em torno da construção de uma
infraestrutura para os sistemas de saúde (Assunção et al., 2007).
A minha aproximação com os cuidados paliativos se deu na especialização de
fisioterapia em oncologia realizada no Instituto Nacional de Câncer José Alencar

1
Salerno MS. A seu serviço: interrogações sobre o conceito, os modelos de produção e o trabalho
em atividades de serviços. In: Salerno MS (org). Relação de serviço: produção e avaliação. São
Paulo: SENAC São Paulo, 2001. (Série trabalho e sociedade). p. 9-22.
2
Ibid.
11

Gomes da Silva – INCA, quando pude experienciar alguns dilemas de uma


profissional de saúde que lida com pacientes na fase final da vida. Por vezes me
deparei questionando sobre a “utilidade” do meu trabalho para uma pessoa cuja
morte era esperada em um dia e diante de mim, no dia seguinte, conversava,
interagia.
Posteriormente, o interesse por estudar essa temática cresceu no encontro
com o Grupo de Direitos Humanos e Saúde Helena Besserman – DIHS, da Escola
Nacional de Saúde Pública Sérgio Arouca, Fundação Oswaldo Cruz, em que
tivemos a oportunidade de discutir a percepção do processo de morrer em nossa
sociedade e a relação do trabalhador de saúde com a terminalidade. Conhecer o
trabalho que se realiza tão próximo da morte foi a principal motivação desse estudo,
que se ampliou a partir do referencial teórico escolhido e se reformulou a partir do
contato com o campo. Hoje tenho a oportunidade de trabalhar como fisioterapeuta
no setor de saúde do trabalhador da instituição onde se realizou a pesquisa.
Logo, a hipótese deste estudo é que o trabalho em cuidados paliativos tem
como imperativo uma relação diferenciada com o usuário de tal forma que exige do
trabalhador repensar sua atuação e, em cada relação, gerenciar aquilo que precisa
ser feito com o que o paciente deseja ou com o que é possível fazer. Este estudo
traz como contribuição a análise do trabalho em cuidados paliativos utilizando
também o conceito de relação de serviço – cujo ponto central é a coprodução – e a
centralidade do trabalhador para essa análise.
Ao realizarem-se buscas bibliográficas em bases de dados sobre o tema dos
cuidados paliativos, recuperam-se diversos artigos e publicações brasileiras sobre
os princípios e técnicas de intervenções nessa área ou sobre os sentimentos dos
profissionais ao lidarem com a morte dos pacientes. Porém, apesar da intensidade
de estudos sobre o tema no país, pouco se estuda sobre esse processo de trabalho
ou sobre a coprodução que nele ocorre.
O objetivo geral foi analisar o trabalho em cuidados paliativos a partir das
relações que se estabelecem no cuidado ao paciente, particularmente quando se
tem que lidar com o processo de morrer. Tendo como objetivos específicos:
conhecer as características e a organização do trabalho na unidade de cuidados
paliativos; compreender as principais questões que os profissionais destacam na
realização desses cuidados; refletir sobre questões do trabalho relevantes para a
saúde do trabalhador.
12

Esta dissertação está apresentada em cinco capítulos: no primeiro capítulo,


faremos uma revisão bibliográfica sobre os três eixos principais desse estudo – a
percepção da morte na sociedade atual e a proposta dos cuidados paliativos para
assistência a pacientes em processo de morrer; a relação de serviço, que indica a
interação com o usuário como característica do trabalho moderno; e, por fim, o
trabalho em saúde, destacando seus elementos principais e como é visto pela saúde
do trabalhador. No segundo capítulo, expomos a metodologia utilizada na pesquisa,
apresentando também o local onde o estudo foi realizado.
O terceiro capítulo, sob o título “Aspectos do trabalho em cuidados paliativos”,
trata dos elementos que permeiam o trabalho realizado na unidade estudada,
abordando a percepção das trabalhadoras sobre sua organização e seu impacto na
saúde, o trabalho em equipe e a relação com pacientes e familiares. O quarto
capítulo, “Trabalhar em cuidados paliativos: uma vivência”, desvela a atuação em
cuidados paliativos, apresentando brevemente a trajetória de inserção das
entrevistadas nessa filosofia, levantando seus apontamentos e o significado do
trabalho para elas. No último capítulo, discutimos o trabalho em saúde no processo
de morrer, quando exercido sob a perspectiva dessa filosofia, buscando
compreender a relação das profissionais com as situações presenciadas no
cotidiano do trabalho.
13

1. MARCO TEÓRICO-CONCEITUAL

Neste capítulo, serão apresentados os três eixos principais deste estudo: a


proposta dos cuidados paliativos, como filosofia para a abordagem de pacientes em
processo de morrer; a relação de serviço, como elemento marcante do trabalho
moderno; e, finalmente, o trabalho em saúde, sob a perspectiva da saúde do
trabalhador.
O movimento dos cuidados paliativos surgiu como uma reação ao domínio
médico e à destituição da autonomia do paciente em relação às decisões referentes
à sua vida e até mesmo à sua morte. Diz-se que esse movimento defende um novo
modelo de morte, a “boa morte” (Menezes, 2004).
A descrição de modelos de morte na sociedade é introduzida por Ariès
(1982), que coloca como questão essencial a dignidade de morte, com seu
reconhecimento como um acontecimento essencial, o qual não se pode escamotear.
Sobre o mesmo tema, Elias3 elabora seu estudo, por vezes desconstruindo
colocações do estudo de Ariès – no trabalho sob o título “História da morte no
Ocidente” –, cuja visão julga unilateral, mera descrição de fatos, não explicativa.
Concorda-se que a morte é um fato social e público com o qual a sociedade
lidou de formas diferentes ao longo do tempo (Ariès, 1982; Elias, 2001; Menezes,
2004); entretanto, Elias4 atribui essa modificação a estágios do processo civilizador,
discorrendo que, em Estados-Nação desenvolvidos, a segurança e proteção das
pessoas contra doenças ou morte repentina são maiores que anteriormente, tendo a
vida se tornado mais previsível e sua expectativa, maior.
Ariès (1982) dá um tom eufemista à relação das sociedades antigas com a
morte, afirmando que se preparava para ela durante a vida; já Elias (2001) enfatiza
que a vida na Idade Média era incerta, breve, selvagem e a morte poderia significar
tormento e dor por existirem menos possibilidades de aliviá-los. Pondera que a
morte era mais presente, familiar e menos oculta, porém não menos temível ou mais
pacífica; lembrando ainda que a Idade Média foi um período instável e contraditório:
multidões de mendigos e satisfação desenfreada dos apetites; prosperidade dos
senhores e miséria dos pobres; medo de punição depois da morte, levando príncipes

3
Elias N. A solidão dos moribundos seguido de Envelhecer e morrer. Plínio Dentzien (trad.). Rio de
Janeiro: Jorge Zahar, 2001, p.21.
4
Ibid.
14

a sustentarem igrejas e pobres a rezarem e se arrependerem. Apesar disso, a


participação dos outros na morte de alguém era mais comum; entretanto hoje,
quando aliviar a dor no processo de morte é possível, a angústia da culpa é
recalcada e o medo do inferno não exerce tanto domínio, o envolvimento dos outros
na morte de alguém é menor (Elias, 2001).
No século XVIII, passa-se a “escondê-la” nos hospícios (local de moribundos
abandonados), enquanto os hospitais surgem como local de análise, vigilância,
catalogação de doentes e doenças, constituindo-se em “máquinas de curar”
(Foucault, 1979; Elias, 2001). Pondera-se que a urbanização alterou a significação
da morte, acompanhada pelo aumento de suas virtualidades; a partir da segunda
metade do século XIX, mudou-se a questão de anunciar a proximidade da morte,
surgindo a aversão da família a falar sobre o tema entre os seus ou diante do
moribundo e sendo caracterizada pela submissão às instruções médicas e por certa
ausência de autonomia do doente (Elias, 2001).
Assim, a morte deixou de ser admitida como fenômeno natural, necessário,
passando a ser considerada como um fracasso e surgindo uma forma nova de
morrer principalmente em regiões mais industrializadas e urbanizadas durante o
século XX. Desenvolveram-se as tecnologias que prolongam a vida e o hospital
tornou-se o cenário para a morte, que é monitorizada, controlada, inconsciente,
silenciosa e mantida à distância, escapando a certa publicidade (Elias, 2001;
Menezes, 2004). Assim, caracteriza-se a mudança da relação do homem com a
morte: não se está à cabeceira do leito de morte, não se frequenta funerais, crianças
não acompanham enterros; a sociedade expulsou a morte e não faz uma pausa
(Elias, 2001).
Surgiu, então, como um dos problemas desse momento a incapacidade de se
lidar com os moribundos, pois lidar com a morte do outro abala as defesas que se
constroem contra a ideia da própria morte. No impulso civilizador, a morte e os
moribundos foram colocados nos bastidores da vida social, entretanto, o avanço da
medicina permite que muitas pessoas tenham uma morte mais pacífica, enquanto
em outra época morreriam em agonia. Destaca-se também o desconforto sentido
pelos vivos na presença dos moribundos, quando há dificuldade para comunicação
e, atualmente, rituais ou frases convencionais se apresentam desgastados e
superficiais, sem a existência de outros novos que poderiam tornar o contato com os
moribundos mais fácil, cabendo ao indivíduo a tarefa de encontrar a palavra e o
15

gesto certos (Elias, 2001); contudo, a prática paliativista propõe “novos rituais,
personalizados e singularizados” (Menezes, 2004, p.216).
No final do século XX, retoma-se o discurso sobre a morte, levando a uma
administração diferente desse momento, com o advento de profissionais
especializados que orientam sua prática para o cuidado na etapa final da vida
(Menezes, 2004). Todavia, esse fato não afetou o distanciamento determinado pela
sociedade, porém possibilita ponderar que oferecer melhores condições de morrer
significa restituir a dignidade negligenciada (Elias, 2001). Considera-se, portanto,
que a morte digna, assim como a vida, é um direito humano e ressalta-se que a
dignidade se dá com o respeito à vontade do titular desse direito, que seja uma
morte sem dor nem angústia, no local escolhido e na companhia de quem se desejar
(Ribeiro, 2006).
Sobre o cuidado a doentes terminais, pondera-se quanto à necessidade de
dar atenção ao paciente, pegar sua mão, escutá-lo atentamente, lembrando que o
paciente tem sentimentos, desejos, opiniões e o direito de ser ouvido. Porém, com a
manutenção da morte como tabu e algo horrendo, medonho, jamais se chegará a
afrontá-la com calma, podendo a ansiedade dos trabalhadores impedir que
percebam a necessidade do doente de dividir sua dor com outro ser humano
(Kübler-Ross, 2008).
Nesse contexto, a filosofia dos cuidados paliativos modernos entende a morte
como parte natural da vida e busca promover dignidade no processo de morrer,
tendo sua atenção voltada para o moribundo e também sua família. Esse movimento
iniciou na Inglaterra em 1967, tendo como pioneira Cicely Saunders, porém no
Brasil, apenas na década de 1980 surgiram unidades de cuidados paliativos,
localizadas nas regiões sul e sudeste e vinculadas a serviços de tratamento
oncológico ou de dor crônica (Floriani, Schramm, 2010); a expansão ocorreu
somente a partir dos anos 2000 (Academia Nacional de Cuidados Paliativos, 2009).
O desenvolvimento dos cuidados paliativos se deu principalmente através de
pesquisas em farmacologia voltadas para o alívio da dor, o que indica sua
associação com o desenvolvimento tecnológico (Menezes, 2003; Saunders, 2004).
Entretanto, o elemento fundamental desse desenvolvimento é o reconhecimento das
diversas necessidades de uma pessoa e sua família diante do avanço inevitável de
uma doença sem possibilidade de cura, com o objetivo principal de promover
qualidade de vida até a morte, com o paciente usufruindo o máximo de sua
16

capacidade física e mental com controle e independência enquanto for possível


(Saunders, 2004).
Cuidado paliativo, para a Organização Mundial de Saúde – OMS –, é uma
prática dedicada à promoção da qualidade de vida de pacientes e familiares diante
de doenças que ameaçam a continuidade da vida e baseia-se na prevenção e alívio
do sofrimento através da identificação precoce, avaliação e tratamento adequados
da dor e de outros sintomas físicos, psicossociais e espirituais5. Assim, em cuidados
paliativos se propõe uma maneira de cuidar em que o alívio de sintomas e o conforto
do paciente são prioridades, sem utilizar procedimentos que acelerem ou adiem a
morte.
O conceito dado pela OMS permite entender que os cuidados paliativos
podem ser iniciados a partir do diagnóstico de doença crônica potencialmente fatal
(ANCP, 2007) e sua necessidade se intensifica com a evolução da doença e com a
eminência de morte (Maciel, 2008); nesse sentido, a abordagem é realizada por uma
equipe multiprofissional (Ministério da Saúde, 2008a), que deve ser treinada na
filosofia e prática da paliação (ANCP, [s.d.]; Racbruch, Payne, 2010), porém, no
Brasil, essa formação ainda é escassa (Ministério da Saúde, 2008a).
A equipe principal de uma unidade de cuidados paliativos é formada por
médicos e enfermeiras e se estende com a associação de outros profissionais, como
fisioterapeutas, psicólogos, assistentes sociais ou capelães (Racbruch, Payne,
2010). Portanto, a prioridade é usar as habilidades profissionais para aliviar o
sofrimento em todas as suas formas, quando a discussão de casos entre a equipe é
extremamente útil e contribui para o crescimento profissional e êxito do tratamento
(Marcucci, 2005).
A assistência paliativa se baseia em cinco princípios éticos: “veracidade,
proporcionalidade terapêutica, duplo efeito, prevenção e justiça” (Ministério da
Saúde, 2008a, p.513) tendo em vista preservar a qualidade de vida e responder com
eficácia as necessidades do paciente, de sua família, com ênfase na assistência
integral (Ministério da Saúde, 2008a). A família deve ser vista como uma unidade de
cuidado6 e a ajuda pode ser necessária para os familiares lidarem com sentimentos

5
Organização Mundial de Saúde. WHO Definition of Palliative Care [internet]. [local desconhecido];
2011. [Acesso em 2011 nov 13]. Disponível em: <http://www.who.int/cancer/palliative/definition/en/>.
Tradução da autora.
6
O’Brien T, Monroe B. Twenty-four hours before and after death. In: Saunders C, editor. Hospice and
Palliative Care: an interdisciplinary approach. London: Edward Arnold, 1990. p.46-53.
17

de culpa, depressão ou para resolver conflitos, buscando reconciliações e


fortalecimento da rede familiar7. Uma abordagem para possibilitar a aproximação
com a família é uma reunião entre a equipe e os familiares, quando é possível
perceber quais são suas necessidades, qual membro tem papel de líder e também
para que a equipe demonstre sua preocupação com eles (West, 1990).
Nessa atuação, a comunicação tem papel fundamental, destacando-se a
necessidade de desenvolver essa habilidade, prestando atenção para a maneira, o
momento e o que deve ser falado ao lidar com os pacientes 8,9, porém nota-se que
muitos profissionais podem incorrer no erro de apresentar diversas informações às
quais o paciente pode não ter capacidade nem tempo para compreender (Menezes,
2003).
Para que o trabalho seja efetivo, os trabalhadores precisam compreender-se
a partir de suas concepções morais, seus pré-conceitos e sua visão de mundo, para
que também estejam habilitados a reconhecerem o contexto social no qual os
pacientes estão inseridos; caso não façam essa distinção, podem avaliar os
pacientes com base em seus próprios conceitos e rotular erroneamente o que é
próprio do paciente (Ajemian, Mount, 1981). Assim, quando profissionais de saúde
têm como referência um modelo “ideal” de morte, podem induzir pacientes a
aceitarem-no (Menezes, 2003).
Com a aproximação do momento da morte, é importante que ações
específicas sejam tomadas, como manter o papel e a proximidade da família,
otimizar a prescrição, esclarecer o que se deve esperar, quais sintomas são
controláveis e o que é esperado imediatamente após a morte, ajudando a aliviar
ansiedades dos familiares (O’Brien, Monroe, 1990).
Entretanto, as maiores dificuldades dos profissionais da saúde ao
promoverem uma abordagem em cuidados paliativos são a mudança da visão
exclusivamente curativa e o reconhecimento de que o estado em que o paciente se
encontra é, em curto e médio prazo, fatal (McCoughlan, 2003). Esse trabalho, então,
pode gerar angústia e inquietação nos trabalhadores, sendo importante que eles
tenham a oportunidade de compartilharem tensões e questionamentos vivenciados

7
Saunders, Cicely. Foreword. In: Doyle D, Hanks G, Cherny N, Calman K, editores. Oxford textbook
of palliative medicine. 3.ed. New York: Oxford University Press; 2004. p.v-ix.
8
Ibid.
9
West TS, Kirkham SR. The family. In: Saunders C, Summers DH, Teller N, editores. Hospice: the
living idea. Londres: Edward Arnold, 1981. p.53-66.
18

no cotidiano de trabalho, para que, com essa oportunidade, não sejam impelidos a
abandoná-lo ou se escondam atrás de máscaras. De qualquer forma, por lidarem tão
próximos do sofrimento, esses trabalhadores desenvolvem uma filosofia – individual
e coletiva –, muitas vezes de maneira dolorosa, quando cada um procura por um
significado diante de “eventos”10 até alcançarem capacidade suficiente para lidarem
com suas ansiedades e poderem acolher e escutar a angústia alheia 11.
No trabalho hospitalar em cuidados paliativos, nota-se que as enfermeiras
convivem com a solidão e o medo da loucura e do adoecimento físico devido à
mobilização com as histórias dos pacientes mesmo fora do ambiente hospitalar.
Porém, os profissionais se utilizam da impessoalidade na convivência com pacientes
e colegas como defesa contra os ritmos e cargas excessivas de trabalho. Os
problemas identificados pelos trabalhadores concernem à dimensão relacional com
pacientes e familiares, à formação para atuar em cuidados paliativos e à ausência
de meios materiais para realizar o trabalho; ressaltando que a dimensão relacional
tem repercussão na qualidade da assistência e também na saúde mental das
trabalhadoras de enfermagem (Simoni, Santos, 2003). Logo, a carga emocional e o
desgaste são possíveis nessa atuação com novas incumbências e tão próximo da
morte e do sofrimento (Menezes, 2004).
Nesse mesmo sentido, observou-se que os profissionais experienciam
sentimentos paradoxais, transitando entre a satisfação com o trabalho e a tristeza
pela morte, porém o equilíbrio entre as necessidades e bem-estar individuais e
coletivos pode contribuir para o diálogo contínuo entre os trabalhadores e para a
realização do trabalho. Entretanto, quando a morte é percebida como etapa da vida,
o que mais incomoda aos trabalhadores deixa de ser a morte e passa a ser o
sofrimento dos pacientes diante da dor. Destaca-se também que os profissionais
percebem como essenciais as estratégias e intervenções que visam a dar-lhes
suporte (Loiselle, Sterling, 2011).
Assim sendo, os cuidados paliativos viabilizam uma forma de relação entre
profissionais, pacientes e familiares em que a tomada de decisões em relação aos
cuidados e à morte é incentivada e compartilhada, transformando as relações de
poder entre a equipe de saúde e o usuário, incentivando esses sujeitos a assumirem

10
Zarifian, 2001a.
11
Saunders, 2004.
19

papéis diferentes daqueles recorrentes no modelo de assistência em saúde habitual


(Menezes, 2004).
Logo, o destaque dado à relação entre atores, trabalhador e usuário, aponta a
importância de se refletir sobre a coprodução presente nesse processo de trabalho
que apresenta características do setor de serviços e também do setor industrial.
Apesar da acepção sobre o setor de serviços ser ainda indefinida e englobar uma
gama de atividades, processos e produtos, há questões próprias deste setor,
especificidades do trabalho, bem como semelhanças e diferenças com o setor
industrial – onde, inicialmente, se desenvolveu o conceito de processo de trabalho, o
qual é utilizado na área de saúde do trabalhador (Pena, Minayo-Gomez, 2010), as
quais é importante conhecer para refletir sobre o trabalho em saúde.
Contrapondo-se ao termo “industrialização” e demarcando a passagem do
modelo industrial a um conjunto de diferentes modos e maneiras de produzir, o
termo “servicialização” indica a “transversalidade” da “lógica de serviço” na
organização de muitas, e crescentes, atividades de trabalho contemporâneas
(Almeida, 2005).
O conceito de “relação de serviço” não trata apenas das atividades
desenvolvidas no setor terciário da economia, mas é concernente ao trabalho
moderno, qualquer que seja o setor de atividade (Zarifian, 2001a, 2001b, 2001c;
Salerno, 2001) e aponta para a intensidade das relações e das interações entre
atores – prestadores e usuários – que cooperaram em diferentes graus na produção
de serviços e efeitos úteis. Assim, o ponto fulcral é a coprodução frequente, o
controle conjunto de operações por prestador e cliente e a emergência do usuário
como ator pertinente na gestão de muitas atividades (Salerno, 2001).
Uma das características do setor de serviços é a simultaneidade da produção
e do consumo e também a copresença entre trabalhadores e consumidores/clientes
(Pena, Minayo-Gomez, 2010; Bowen, Ford, 2002). Essa característica direciona a
uma forma de compreensão do trabalho em que o consumidor é tido como agente
de risco ou carga de trabalho. Outro aspecto desse setor apresenta-se nas relações
psicossociais diversas, diante das quais há a possibilidade de se deparar com
situações existenciais limítrofes que redimensionam a própria organização do
trabalho, como a morte ou o sofrimento extremo do consumidor. Assim, pensa-se a
imposição da gestão da emoção como característica relevante do trabalho em
serviço, quando os trabalhadores são treinados a mascarar suas reações afetivas,
20

hábitos e gestos a fim de criar uma exposição pública de expressão facial e corporal
passível de aceitação por parte do consumidor (Pena, Minayo-Gomez, 2010).
Pode-se dizer que o relacionamento entre pessoas é o componente
responsável pela “imprevisibilidade e pela variabilidade que permeiam as ações, as
reações, as expectativas, as situações pessoais nos serviços” (Gadrey, 2001, p.57).
Isso remete ao conceito de evento, que é um acontecimento parcialmente imprevisto
para o qual a empresa e o trabalhador devem oferecer uma resposta. Esse conceito
aponta para uma outra organização do trabalho: a situação de evento indica o recuo
da prescrição – determinação prévia da atividade a ser executada –, pois a atividade
de trabalho passa a ser uma mobilização da competência do trabalhador diante de
um evento; exige uma iniciativa que não pode ser colocada na prescrição,
retornando o trabalho à interioridade do trabalhador; e pressupõe, principalmente
diante de eventos complexos, uma mobilização de diversos atores, tornando o
trabalho imediatamente coletivo12.
Além do conceito de evento, dois outros compõem as mutações atuais no
conteúdo do trabalho e esboçam o que se compreende por competência: serviço,
tratado anteriormente, e comunicação, que significa entendimento e compromisso
recíprocos para garantir o sucesso das ações conjuntas, levando ao entendimento
do outro e de si mesmo, ao acordo conjunto de implicações e objetivos e à adoção
de normas mínimas de justiça, com acesso igualitário e distribuição equitativa das
informações. Os atos de trabalho permeados pela “comunicação desestabiliza
ocupações profissionais tais como elas existiam”13.
Pensando nisso, pode-se também vislumbrar que a competência é “uma
abertura e uma transformação interna dos ofícios já existentes”14, não estando
associada a características pessoais, mas que se adquire no trabalho. Assim,
desenvolver uma competência é atentar para o benefício útil do trabalho sobre seus
destinatários, os usuários; e também demonstrar civilidade ao outro, ou seja,
atenção, respeito e generosidade, estabelecendo uma relação de reciprocidade com
o cliente-usuário, na qual é aceitável certa negociação, uma vez que o cliente é um
ser social com o qual se pode discutir e negociar (Zarifian, 2001b). Assim, esse

12
Zarifian P. Objetivo Competência: Por uma nova lógica. Trylinski MHCV, tradutor. 1 ed. São Paulo:
Atlas, 2001a. p.48.
13
Ibid., p.47.
14
Id., 2001b, p.90.
21

conceito de relação de serviço fornece uma nova maneira para ver e avaliar a
produção – inclui-se aqui o trabalho – em qualquer setor (Zarifian, 2001c).
Quanto ao trabalho em saúde, identificam-se características da relação de
serviço, mas também outras específicas, determinadas pelo desenvolvimento
histórico da medicina e da relação da sociedade com a saúde, bem como pelo
contexto sociocultural em que essa atividade se realiza.
O levantamento da história das profissões da saúde revela que a legitimação
de profissionais – os clínicos – como detentores do conhecimento científico foi
acompanhada por um processo de delegação de atividades cujas regras para o
exercício dos ofícios da saúde eram determinadas por eles. Observa-se ainda que
certa perda do controle do processo de trabalho se sobrepõe à sua divisão em áreas
do conhecimento e em atividades. O avanço científico e a hegemonia positivista
levaram à fragmentação do conhecimento e ao aumento do número de
especializações, resultando no parcelamento do homem. Paralelamente, a lógica de
organização capitalista do trabalho penetra na organização da assistência à saúde,
resultando no parcelamento do trabalho coletivo em diversas atividades exercidas
por diferentes profissionais com diferentes níveis e tipos de formação. Nota-se
também a influência do modelo taylorista na organização do trabalho em saúde que
se realiza em um espaço institucional, levando à expropriação do saber e ao
controle do processo de trabalho apenas de forma parcial. A análise de instituições
de saúde aponta que a organização institucional se dá pela lógica da divisão por
saberes médicos – por exemplo, em setores de neurocirurgia, ortopedia, entre
outros –, por categorias profissionais – por exemplo, corpo clínico para médicos,
corpo de enfermagem para enfermeiros e técnicos de enfermagem – e a dinâmica
assistencial ainda se dá com a centralidade do médico, apesar de avanços na
autonomia das demais profissões (Pires, 2008).
Logo, a complexidade do processo de trabalho em saúde está na existência
de grande diversidade que permeia esse campo, constituindo-se de vários
processos de trabalho, desarticulados e organizados heterogeneamente, levando à
fragmentação do trabalho em saúde (Silva, 2006; Pires, 2008). Ainda mais com a
existência de uma multiplicidade de profissionais, de vários níveis de escolaridade,
de diferentes especialidades, cargos e funções, com muitas possibilidades de
autonomia no exercício da profissão e que devem interagir, principalmente quando o
trabalho deva ser realizado em equipe (Marsiglia, 2011).
22

Cada profissional possui papéis bem definidos dentro de uma clara divisão do
trabalho que permite, além da delegação de funções, a organização dos recursos,
do poder, da influência e das possibilidades de comunicação; a integração dos
profissionais ocorre apenas em pequenos espaços, por exemplo, o hospital, uma
instituição burocrática, com rígida hierarquia (Silva, 2006). O processo de trabalho
no hospital é mais evidente nas enfermarias, onde se observa que a organização de
tarefas tem a finalidade de otimizar o tempo e padronizar as rotinas, ficando a
subjetividade prescrita e interdita, uma vez que há hierarquias definidas, limites
profissionais e exigência de impessoalidade nas relações, contrapondo-se à
impossibilidade de nulificar as emoções e a inventividade no trabalho. Nas
enfermarias, há a necessidade de continuidade da assistência, tanto direta quanto
indireta, como farmácia, cozinha e outros; portanto, para que os cuidados sejam
mantidos, é de fundamental importância a circulação das informações entre as
equipes que se revezam. Uma forma de comunicação é a passagem de plantão,
prevista no trabalho em hospitais, em que os profissionais de um turno passam as
informações de cada paciente para os profissionais do turno seguinte, identificando
o que há para fazer, possibilitando que a atuação seja construída a partir das
informações oferecidas pelos colegas. Outra atividade destacada por sua relevância
por trabalhadores é o trabalho em equipe, mas também destacam a dificuldade de
realizá-lo. Pontua-se que a organização formal do trabalho não facilita a troca entre
a equipe, sendo outro obstáculo a intensificação do trabalho (Osório et al., 2011).
Além disso, o trabalho em saúde exige coprodução, afinal a prescrição de
medicamentos e terapias por vezes necessita da colaboração do usuário a fim de se
obter o produto, ou seja, a saúde desejada. O paciente, portanto, não é objeto nem
produto do processo de trabalho, mas parte atuante nas tarefas de serviços
coproduzidos e elemento relevante para se pensar as relações e suas naturezas
histórica, social, cultural, ética e jurídica (Pena; Minayo-Gomez, 2010). Nesse
sentido, para analisar a atividade de trabalho em serviços deve-se analisar essa
interação, considerando que a “transversalidade da lógica de serviço e do primado
do cliente” (Almeida, 2005, p. 59) exerce efeitos sobre a natureza dos processos de
trabalho.
Acrescenta-se, para a análise do processo de trabalho, a utilização da
categoria “carga de trabalho”, pois permite extrair e sintetizar os elementos que
determinam o nexo biopsíquico do coletivo de trabalhadores e lhe confere um modo
23

histórico específico de “andar a vida”. Existem diferentes tipos de cargas de trabalho


que podem ser agrupadas entre aquelas que apresentam uma materialidade externa
ao corpo – físicas, químicas, biológicas e mecânicas – e aquelas que só adquirem
materialidade no corpo humano – fisiológicas e psíquicas. As cargas do primeiro
grupo podem ser detectadas e medidas sem envolver o corpo humano, enquanto as
do segundo só podem ser conceituadas em relação com o corpo. Porém, decompor
e analisar as cargas em seus diferentes tipos é apenas o primeiro passo analítico,
pois elas só adquirem significado no interior da dinâmica global do processo de
trabalho. O conceito de desgaste é também importante para essa análise, pois
considera a “perda de capacidade efetiva e/ou potencial, biológica e psíquica”
(Laurell e Noriega, 1989, p. 115), não se referindo a processos irreversíveis ou
considerando um estado ótimo e o desgaste como desvio deste, nem se
expressando necessariamente em uma patologia. Destaca-se que a construção do
processo de investigação se dá na articulação do conhecimento científico com a
experiência dos trabalhadores objetivando intervenção/transformação do trabalho.
Entretanto, a análise e intervenção em saúde do trabalhador no setor de
serviços devem associar-se a ações de intervenção e promoção à saúde do
consumidor (Pena; Minayo-Gomez, 2010). Nesse sentido, para o trabalho em saúde,
está a proposta da Política Nacional de Humanização – PNH, em que a atenção
humanizada ao usuário interage com ações de valorização do trabalho e promoção
de saúde do trabalhador. Compreendendo que gestão e atenção são indissociáveis,
a PNH tem como proposta, no que se refere ao trabalho em saúde, a mudança dos
modelos de atenção e gestão a fim de assumirem caráter singular ao alterar a
maneira de trabalhar e de intervir nos processos de trabalho (Ministério da Saúde,
2004). Os conceitos e dispositivos da PNH que visam à reorganização dos
processos de trabalho propõem transformações em duas vertentes: no eixo da
atenção – referindo-se aos modos de produzir e prestar serviços à população; e no
eixo da gestão – envolvendo trabalhadores e gestores na organização e condução
dos serviços. Observa-se também que os valores defendidos pela PNH, quais sejam
autonomia e protagonismo dos sujeitos (usuários, trabalhadores e gestores),
corresponsabilização entre eles, estabelecimento de vínculos, construção de redes
de cooperação e participação coletiva no processo de gestão, mantêm afinidade
com as práticas defendidas pela saúde do trabalhador (Santos-Filho, [s.d.]).
24

A qualidade da assistência associa-se também à maneira como as


necessidades e subjetividades do trabalhador na execução da atividade de trabalho
são percebidas pelo sistema15. Nisto inclui-se:
... tempo para rever as práticas adotadas; suporte social para o
enfrentamento das dificuldades e carências vivenciadas pelos
usuários; incentivo às estratégias formais e informais de cooperação
entre equipes e dentro da própria equipe16.

Nesse sentido, destaca-se que o trabalho em saúde pode trazer exigências


tanto físicas, como também afetivas, quando o impedimento para a mobilização e o
estreitamento dos limites de atuação podem levar ao adoecimento dos trabalhadores
e também à redução da qualidade da assistência17,18. Elementos estressores podem
estar relacionados à organização ou à relação capacidade-demanda; sendo exemplo
desse, a pressão sobre o ritmo por um período prolongado e daquele, a falta de
informação sobre o paciente, a qual dificulta a realização do trabalho. Entretanto, o
efeito desses estressores é moderado pela competência do trabalhador e pelo
controle que se tem da situação19.
A observação em relação às demandas afetivas do trabalho também está
expressa no estudo que avaliou a atividade de auxiliares de enfermagem de uma
Unidade de Terapia Intensiva (UTI) neonatal, quando as trabalhadoras assumiam
que a superlotação era algo “bom” por significar acolhimento e oferta de cuidado,
parecendo ser mais prejudicial à saúde delas o não acolhimento que atender um
número excessivo de pacientes (Masson, Brito, Athayde, 2011).
Entretanto, há pouca visibilidade dos resultados obtidos pelos trabalhadores
para a gestão, limitação à participação dos trabalhadores nos processos decisórios e
atenuação da cooperação horizontal e vertical, associados a limitados ou
inexistentes espaços de discussão sobre as dificuldades e angústias vivenciadas no
trabalho. Assim, a contradição entre demanda dos serviços e gestão criam
obstáculos para a realização da atividade, sendo que modelos burocráticos de
gestão podem dificultar a atuação em que são necessárias liberdade de criação e

15
Assunção AA, Jackson Filho JM. Transformações do Trabalho no Setor Saúde e Condições para
Cuidar. In: Assunção AA; Brito J (org.). Trabalhar na Saúde: experiências cotidianas e desafios
para a gestão do trabalho e do emprego. Rio de Janeiro: Editora Fiocruz, 2011. p.45-65.
16
Ibid., p.52.
17
Ibid.
18
Rieder K, Faedi J, Elke R. Work stressors and resources in a Swiss orthopaedic clinic and their
relationship with employees’ health and the patient orientation of employees. Swiss Med Wkly
[Internet]. 2012 [acesso em 2013 jan 10];142:w13532.
19
Ibid.
25

relações de proximidades. Em contrapartida, o suporte social (da gestão ou da


equipe) pode apoiar o trabalhador em situações que se encontre menos capaz de
amparar os usuários (Assunção; Jackson Filho, 2011).
A questão do absenteísmo é mais um tema relevante sobre o trabalho em
saúde dado ao número de licenças médicas e de dias não trabalhados nos serviços,
podendo as ausências ser por motivo voluntário, legal, compulsório ou por doença.
Alguns elementos dos serviços de saúde podem ser causadores de doença e de
absenteísmo, dentre os quais se destacam o trabalho em turnos, os riscos biológicos
físicos e químicos, bem como os esforços repetitivos, posição em pé por tempo
prolongado, mobilização de pacientes acamados e outras atividades que podem
levar à sobrecarga física, originando sintomas ou lesões osteomusculares e fadiga
(Sala, Parreira, 2011).
Diante da identificação do adoecimento de trabalhadores que atuam em
hospitais, faz-se importante estudar esse trabalho considerando a necessidade de
mudanças (Osório et al., 2011). Para análise específica do processo de trabalho em
saúde, sugere-se incluir não apenas o que é feito, mas também os conflitos vividos e
os recursos subjetivos utilizados pelo trabalhador para solucioná-los; propõe-se
considerar as prescrições, a atividade real e o sentido atribuído ao trabalho (Osório,
Machado, Minayo-Gomez, 2005).
26

2. O CAMINHO DO PENSAMENTO

Jamais me esquecerei deste evento


20
na vida de minhas retinas tão curiosas.

Esta pesquisa utilizou uma abordagem qualitativa que buscou compreender o


trabalho em cuidados paliativos a partir da percepção dos profissionais que atuam
em um hospital especializado nesse serviço. Para delimitação do campo de estudo,
optou-se por realizar a coleta de dados especificamente no setor de internação
hospitalar, uma vez que é a modalidade de assistência mais comum realizada em
hospitais e sobre a qual tratam diversos estudos na área de trabalho em saúde
(Pires, 2008; Osório et al., 2011).
O delineamento deste estudo se fundamenta na hermenêutica que se ocupa
da arte da compreensão e sua unidade temporal é o presente – onde há o encontro,
mediado pela linguagem, entre o passado e o futuro, o diferente e o igual. Tem como
categoria básica o senso comum – contém um valor prático-moral forjado na
cotidianidade, apoiado em vivências e não em bases racionalistas –, que permite
uma atitude compreensiva, ou seja, uma pessoa transitar para o ponto de vista de
outra. Outras categorias importantes são: vivência e símbolo. Vivência se refere à
objetivação e posse duradoura da experiência, sendo configurações de sentido e
unidades de sentido que fazem parte da experiência. Já símbolo alude à íntima
unidade da imagem e do significado que mantém a tensão entre o mundo das ideias
e o mundo dos sentidos, fazendo uma mediação comunicacional que permite a
identificação entre as pessoas de uma comunidade (Minayo, 2002).
A hermenêutica busca elucidar as condições sob as quais emerge a fala,
assumindo que compreender também é compreender-se. São diretrizes da postura
hermenêutica: a busca pelo contexto dos entrevistados e dos documentos que serão
analisados; o reconhecimento da existência de um teor de racionalidade e de
sentido nos textos; a procura pelo sentido que o autor da fala quis expressar – tornar
presente suas razões –; e a expectativa de que os autores pudessem compartilhar
das interpretações realizadas. Assim, podem-se adotar os seguintes procedimentos:
revelar as diferenças e semelhanças entre os contextos do investigador-intérprete e

20
Paródia do poema “No meio do caminho” de Carlos Drummond de Andrade, por Nádia Roberta
Chaves Kappaun (1998).
27

dos sujeitos de pesquisa; explorar a cotidianidade onde se produziu o discurso;


procurar entender os textos neles mesmos; subsidiar a reflexão no contexto histórico
(Minayo, 2002).
Em saúde do trabalhador, estudos com abordagens compreensivas se
distanciam das análises com uma visão marxista meramente estrutural e
mecanicista, propondo a compreensão da práxis social dos trabalhadores, o sentido
atribuído ao trabalho, bem como as formas de ser, perceber, sentir e agir; e tratando
o trabalhador como sujeito que elabora categorias de pensamento e ação ao
interagir com condições objetivas (Minayo-Gomez; Thedim-Costa, 2003).
Esta pesquisa respeitou os princípios éticos estabelecidos na Resolução CNS
196/96 sobre a ética em pesquisas envolvendo seres humanos. Foi submetida e
aprovada pelos comitês de ética das instituições proponente e participante sob o nº
CAAE 01541512.6.0000.5240. Os participantes assinaram o termo de
consentimento livre e esclarecido (anexo 1), não sendo obrigados a participar do
estudo e podendo desistir da participação em qualquer momento, tendo a garantia
de que apenas os pesquisadores acessaram ao material coletado (gravações e
anotações).
As técnicas utilizadas para coleta de dados foram observação participante e
entrevista individual semi-estruturada, almejando-se conhecer o universo de
situações vivenciadas pelos trabalhadores da internação hospitalar do Hospital do
Câncer IV do INCA, quando se buscaram representantes de todas as categorias
profissionais, pois se entende que o trabalho em saúde é um processo que demanda
a ação de diferentes atores e a proposta dos cuidados paliativos é a abordagem
multiprofissional. Em algumas categorias, não se conseguiu dados satisfatórios por
alguns profissionais não aceitarem participar das entrevistas, o que limitou o estudo
em relação à contribuição que esses profissionais poderiam dar. Essas duas etapas
ocorreram nos meses de outubro a dezembro de 2012.
A observação participante é parte essencial do trabalho de campo em uma
pesquisa qualitativa, uma vez que traz elementos de relações, práticas,
cumplicidades, omissões e imponderáveis que pontuam o cotidiano e são
necessários para acompanhar e complementar a análise das entrevistas (Minayo,
2010). A observação participante se deu de forma livre, sem um roteiro prévio,
observando os encontros e desencontros, os consensos e dissensos, a dinâmica do
serviço e dos profissionais na atenção ao paciente, as relações estabelecidas e a
28

identificação de elementos sobre hierarquia, organização, planejamento e avaliação


do trabalho, a fim de delinear o contexto da pesquisa. Dos momentos de observação
obteve-se o “diário de campo”, no qual os fatos observados e as conversas informais
eram anotados ao final do dia, optando-se por não fazê-lo durante a observação.
A entrevista é uma estratégia muito utilizada no trabalho de campo, sendo
uma conversa dedicada a levantar informações relevantes e abordar temas
pertinentes aos objetivos da pesquisa (Minayo, 2010). O roteiro de entrevista foi
elaborado por temas de interesse para o estudo, iniciando com uma questão para
desencadear a conversa.
Como o foco central dessa pesquisa era a questão do trabalho diante da
morte, a pergunta inicial era “Fale sobre seus sentimentos por trabalhar com a
morte”. As primeiras entrevistas apontavam para uma compreensão da morte como
evento inerente à vida e que parecia não estar entre as principais questões para as
trabalhadoras. Em conversas informais sobre este estudo, uma trabalhadora
observou que o “objetivo” seria conhecer como é o trabalho com aquele “perfil de
paciente”, pode-se perceber que seria mais adequado refazer a questão, e passou-
se a perguntar “Fale sobre seus sentimentos por trabalhar com esse perfil de
paciente”. Essa redação possibilitou uma reflexão das trabalhadoras entrevistadas
sobre o contexto do trabalho e sobre as relações estabelecidas para e no cuidado ao
paciente e sua família.
A abordagem dos demais temas do roteiro não obedeceram a uma
sequência, pois à medida que surgiam nas falas, incentivava-se o seu
aprofundamento. O roteiro está reproduzido no anexo 2. Realizaram-se 14
entrevistas que foram gravadas e transcritas na íntegra.
O risco para o participante seria o de identificação de sua identidade; logo,
para a preservação do anonimato e devido ao número reduzido de profissionais por
categoria e à participação restrita de algumas categorias, optou-se por não
identificar os profissionais pela formação ou função na equipe. Assim, durante os
resultados as entrevistadas serão identificadas pela palavra “Entrevistada” seguida
de um número. Acrescido a isso, atentou-se para a guarda sigilosa do material –
entrevistas e anotações – e para que as falas reproduzidas não pudessem identificar
a trabalhadora.
Este estudo foi realizado no setor de internação hospitalar do Hospital do
Câncer IV (HC IV), unidade destinada a prestar cuidados paliativos, do Instituto
29

Nacional de Câncer José Alencar Gomes da Silva – INCA. A história dos cuidados
paliativos no instituto se iniciou na década de 1980, quando Drª Magda Rezende
criou o Grupo Especial de Suporte Terapêutico Oncológico – GESTO, registrado em
cartório e ligado ao Hospital de Oncologia, quando os cuidados paliativos eram
ofertados por uma equipe composta pela médica, uma psicóloga e uma assistente
social realizando visitas a Corrêas e Campo Belo, levando medicamentos do hospital
e de doações para os pacientes. Esse grupo tinha como objetivo orientar a família e
permitir que o paciente voltasse para casa recebendo suporte (Ministério da Saúde,
2008b).
No ano 1991, foi inaugurado o serviço de Cuidados Paliativos do Hospital do
Câncer I e em 1998, foi construído um prédio para abrigar o Centro de Suporte
Terapêutico Oncológico – CSTO –, unidade do INCA dedicada aos cuidados
paliativos e hoje denominada HC IV (Ministério da Saúde, s.d.). Atualmente, essa
unidade atende apenas pacientes encaminhados pelas outras unidades hospitalares
do INCA. O primeiro contato com um profissional da equipe de cuidados paliativos é
realizado no posto avançado do HC IV, existente em cada uma das outras três
unidades assistenciais do INCA, onde o paciente recebe o primeiro atendimento,
orientações e são encaminhados para a modalidade de atenção mais adequada a
seu estado, podendo ser transferido imediatamente para a internação ou agendado
para ambulatório ou assistência domiciliar pelo HC IV.
O HC IV é uma edificação de onze andares, funcionando em Vila Isabel,
bairro da zona norte do Rio de Janeiro, no mesmo endereço da unidade Hospital do
Câncer III – HC III (que atende mulheres com câncer de mama) e com a qual
compartilha alguns serviços como a farmácia e o serviço de pronto atendimento. As
modalidades de atendimento do HC IV são: internação hospitalar – indicado para
controle de sintomas ou para alguma intervenção programada; atendimento
ambulatorial – indicado aos pacientes que podem comparecer ao hospital;
assistência domiciliar – em que os pacientes com dificuldades de locomoção ou sem
condições clínicas para ir ao ambulatório recebem atendimento em sua residência;
serviço de pronto atendimento (SPA), ou emergência – onde são atendidos os
pacientes quando apresentam agravamento do quadro clínico; atendimento à
distância – para pacientes de municípios distantes ou de outros estados, a equipe de
plantão pode orientar o profissional que realiza o cuidado na cidade do paciente;
capelania – serviço que oferece apoio espiritual a pacientes e familiares no decorrer
30

de todo o período de acompanhamento no HC IV. A unidade tem também uma sala


de meditação (chamada de sala do silêncio) e o espaço CuriosAção – onde
pacientes, internados ou não, desenvolvem atividades de artesanato e outras
oferecidas por voluntários, além de receber cuidado de uma equipe multiprofissional
(Ministério da Saúde, 2009).
Em relação à estrutura administrativa, a direção do hospital é a “autoridade
máxima” da unidade, que está associada à coordenação geral de gestão assistencial
do INCA. Na figura abaixo, pode-se verificar o organograma institucional do HC IV
(figura 1).

Figura 1 – Organograma institucional do HC IV

Fonte: Adaptado de intranet INCA (2012).

Em relação aos vínculos de trabalho que vigoram no HC IV, observa-se: parte


dos trabalhadores é terceirizada por empresas prestadoras de serviços – em sua
maioria são os trabalhadores de serviços gerais, recepcionistas, maqueiros, alguns
auxiliares operacionais e seguranças; outra parte são funcionários terceirizados pela
Fundação Ary Frauzino para Pesquisa e Controle do Câncer – FAF, que atuam em
áreas de administração, pesquisa e assistência, com vínculo CLT – Consolidação
das Leis do Trabalho –; a outra parte de trabalhadores são servidores públicos
estatutários concursados pelo Ministério da Saúde distribuídos entre a
administração, assistência e pesquisa; existe também uma equipe de voluntários
que não tem vínculo empregatício. No gráfico abaixo, pode-se observar a
31

distribuição dos funcionários do HC IV referente aos trabalhadores FAF e servidores


de um total de 258 trabalhadores (gráfico 1).
A FAF exerce importante apoio a atividades desenvolvidas no INCA. Criada
em 1991 com o objetivo de apoiar o INCA na gestão do Programa Nacional de
Combate ao Câncer, a Fundação do Câncer – como hoje é denominada – é uma
entidade sem fins lucrativos que “viabilizou investimentos expressivos” estimulando
o INCA a se tornar referência nacional e internacional no controle e combate ao
câncer. Hoje apoia projetos principalmente nas áreas de transplante de medula
óssea, controle do tabagismo, ensino e pesquisas para o desenvolvimento de novos
tratamentos (FUNDAÇÃO DO CÂNCER, 2011a). Em seu relatório anual de 2011, lê-
se sobre o apoio que deu à criação do Centro de Suporte Terapêutico Oncológico,
hoje o HC IV (FUNDAÇÃO DO CÂNCER, 2011b).

Gráfico 1 – Distribuição de funcionários por vínculo de trabalho

No percurso de interpretação dos dados, procurou-se a lógica interna dos


fatos, relatos e observações; situá-los no contexto dos atores; e finalmente produzir
um relato dos fatos em que esses atores se reconheçam. Assim, os passos
seguidos foram: leitura compreensiva do material selecionado; exploração do
material e elaboração de síntese interpretativa (Gomes, 2010).
32

Nesse trajeto, após a transcrição das entrevistas, realizou-se a leitura atenta


do material, procurando identificar as unidades de sentido e selecionar as categorias
que surgiam em cada entrevista. Após esse momento, reuniram-se as falas que se
referiam a temas semelhantes, buscando levantar os consensos e dissensos e
reunindo-as em categorias centrais, divididas em subcategorias. Cada categoria
formada nessa etapa foi confrontada com as anotações do diário de campo.
Assim, as categorias identificadas foram: aspectos do trabalho em cuidados
paliativos – sua organização, o trabalho em equipe, a relação com pacientes e
familiares; a vivência em cuidados paliativos – a inserção, o sentido do trabalho e
sua relação com a saúde; e o lidar com o processo de morrer.
33

3. ASPECTOS DO TRABALHO EM CUIDADOS PALIATIVOS

A internação hospitalar, foco desta dissertação, tem 56 leitos distribuídos em


quatro andares e se dedica ao cuidado de pacientes que apresentam dificuldades
para o controle de sintomas, intercorrências ou agravamento do quadro clínico.
Durante o período de internação, a presença de acompanhantes é fundamental, pois
se deseja que sejam treinados nos procedimentos necessários ao cuidado do
paciente, preparando-os para o momento da alta. Assim que o paciente estiver
estável, recebe alta da internação e volta a ser acompanhado pela modalidade
adequada ao seu caso (Ministério da Saúde, 2009).
Cabe ressaltar que a proposta da internação é estabilizar o paciente, controlar
sintomas e permitir o retorno ao domicílio, pois um dos objetivos dos cuidados
paliativos é que o paciente desfrute da convivência familiar e que o óbito ocorra em
casa. Porém nota-se que muitos óbitos ocorrem no hospital, o que demanda uma
mobilização diferenciada da equipe não só para o paciente ou no momento do óbito,
mas em todo o período de internação e para o suporte à família. Esse setor é
chefiado por uma médica e cada categoria também tem uma representação, porém
todo acordo dentro de cada categoria deve ser comunicado à chefia do setor. A
equipe é formada por sete nutricionistas, dois fisioterapeutas, quatro médicas, três
psicólogas, quatro assistentes sociais, 23 enfermeiras e 96 técnicas de enfermagem,
sendo a maioria dos trabalhadores do sexo feminino.
Um dos temas surgidos na observação e entrevistas foi o reduzido número de
funcionários. Muitas trabalhadoras relataram que a intensidade de trabalho também
se deve a isso, apesar de a equipe de técnicas de enfermagem observar que “está
melhor” com a chegada de novas concursadas, pois as equipes têm sido formadas
por três pessoas e não apenas duas, como já ocorreu. Ainda assim, todas as
categorias veem-se nessa situação, com a equipe reduzida, sendo observado por
algumas entrevistadas que “mas claro que tem as dificuldades do dia-a-dia [...] de ter
déficit de profissionais” (Entrevistada 4). Nos momentos de observação, percebeu-se
que a presença de quatro técnicas na equipe dinamizava o trabalho, porém muitas
vezes estavam entre elas gestantes e pessoas com limitações para o trabalho, as
quais a equipe procurava proteger ao direcioná-las a atividades consideradas mais
“leves”, fato que sobrecarrega as demais, como relatado: “Tem muita funcionária
gestante, então a gente tenta deixar o mais restrito possível” (Entrevistada 4).
34

Na internação hospitalar, há 138 trabalhadores da assistência direta ao


paciente, sendo a maioria dessa força de trabalho formada pela equipe de
enfermagem – técnicas e enfermeiras –, que é fixa por andar. Cada andar de
internação tem um auxiliar de serviços gerais e maqueiros podem ser chamados
para a remoção de pacientes ou transporte de material para exames. Observando o
quantitativo de profissionais, pode-se perceber que o número de trabalhadores não
apresenta uma margem suficiente para amenizar o impacto de absenteísmo ou
mesmo férias na rotina do trabalho. Em diversos momentos da observação,
acompanharam-se trabalhadoras que precisavam percorrer os quatro andares de
internação para cobrir a ausência de uma colega da equipe, fato também relatado
nas entrevistas e considerado dificultador da participação nas atividades de equipe
“hoje em dia não tem como acompanhar os rounds, por conta da... tá aqui, tá ali,
uma questão aqui, outra lá” (Entrevistada 5).
Algumas trabalhadoras, inclusive, relataram terem sido transferidas
frequentemente de setor para substituir uma colega em licença ou férias e outros
momentos sem conhecerem o motivo, observando sobre o impacto dessas trocas no
trabalho em equipe: “às vezes fica um pouco mais difícil, que não tem alguns
profissionais todos os dias, nem sempre são os mesmos profissionais” (Entrevistada
4).
Em relação à carga horária, fisioterapeutas e assistentes sociais trabalham 30
horas semanais dedicadas exclusivamente a atividades relacionadas à assistência,
enquanto que as demais profissionais têm carga horária de 40 horas semanais,
tendo o período dedicado à assistência acordado com a direção da unidade.
Nutricionistas, técnicas de enfermagem e algumas enfermeiras são plantonistas,
enquanto que as outras trabalhadoras são diaristas e apenas a equipe de
enfermagem está presente no período noturno. Na percepção das trabalhadoras, a
carga horária é intensa devido à atividade ser muito específica e desgastante:
“A carga horária é uma carga horária intensa, 40 horas...”
(Entrevistada 4);

“... assim, o que angustia aqui, que foi já queixa, nossa queixa, das
complementações. Que o trabalho é diferenciado, até porque nós
não temos formação pra trabalhar em cuidados paliativos.”
(Entrevistada 13).

O cumprimento da carga horária é exigido, sendo necessária adequada


justificativa para as faltas, porém alguns profissionais percebem que o absenteísmo
35

por vezes se deve ao cansaço decorrente da rotina e do processo de trabalho:


“Então tem hora que eles também não aguentam e muitas vezes eles faltam e falam
‘eu não aguentava mais ir’” (Entrevistada 4).
Cabe lembrar que o direito à licença é diferente entre estatutários e celetistas:
os primeiros têm direito a licença para acompanhamento familiar por 60 dias e para
tratamento de saúde por 120 dias em um período de um ano até serem
encaminhados para uma Junta Médica do Ministério da Saúde, sem perda salarial;
os demais não têm direito a licença para acompanhamento familiar e o direito à
licença para tratamento de saúde se dá por 15 dias pela empresa, após esse
período são encaminhados para o Instituto Nacional do Seguro Social (INSS).
Ainda sobre absenteísmo, trabalhadores e chefias comentaram sobre o alto
índice de licenças:
“Essa necessidade vai aparecer nas faltas, nunca se teve um
absenteísmo tão alto como tá tendo nesse momento” (Entrevistada
10);

“A gente tá vivendo um momento difícil porque tem muitas pessoas


de licença maternidade, licenças médicas e aí se torna mais puxado
teu serviço” (Entrevistada 1).

Um levantamento dos atestados de licença a partir de dados da Divisão de


Saúde do Trabalhador do INCA (DISAT) aponta para uma média mensal de 31
trabalhadores afastados, o que corresponderia a uma média de 369 dias não
trabalhados mensalmente. O gráfico 2 apresenta a distribuição de número de
trabalhadores e dias não trabalhados ao longo dos meses de 2012, com dados até o
dia 20 de dezembro. Não foi possível levantar os motivos dos afastamentos, porém
a percepção das trabalhadoras é que “a gente vê muita licença não só por questões
físicas, licença psiquiátrica” (Entrevistada 4). Essa percepção corrobora estudos que
elencam como as principais enfermidades entre os trabalhadores da saúde as
lesões por esforços repetitivos (LER), distúrbios osteomusculares relacionados ao
trabalho (DORT), o estresse e a síndrome de burnout, ou seja, doenças de ordem
física ou mental (Sala, Parreira, 2011). Acompanharam-se ainda, durante a
observação participante, trabalhadoras que demonstraram preocupação em
permanecerem de licença saúde devido às cobranças ou pelo fato de terem que
compensar o dia perdido posteriormente, optando uma funcionária por ir trabalhar
mesmo estando doente.
36

Gráfico 2 – Levantamento de absenteísmo em 2012

Nota: Dados fornecidos pela DISAT.


* Até o dia 20.

Em relação à rotina de trabalho, observou-se que ela apresenta dois


aspectos: a constância da assistência e sua prioridade entre as atividades de
trabalho. A assistência é constante não só devido às solicitações de pacientes e
familiares, mas também pela rotatividade que se vivencia no setor: “... a rotina de
internação, porque interna e morre muita gente, então às vezes em um leito você vê
três pacientes durante todo o dia” (Entrevistada 7).
Sobre a prioridade da assistência, as trabalhadoras revelam que às vezes
precisam deixar o trabalho burocrático de lado, quando há mais solicitações ou
deixam de fazer outra atividade por estarem envolvidas com a assistência aos
internados: “Nem sempre dá pra fazer isso [atendimento pós-óbito] de uma forma
regular assim, sabe, com todos os pacientes porque a gente termina que é muito
absorvido aqui pela assistência” (Entrevistada 9). Assim sendo, algumas
trabalhadoras percebem que certas atividades ou a qualidade são secundarizadas:
“A gente não tem conversado muito mais sobre isso [possibilidades
de atuação] não. Tem ficado mais preso à rotina” (Entrevistada 7);

“E parece que é, que às vezes a gente tá trabalhando realmente por


produção. Não qualidade, mas sim quantidade” (Entrevistada 13).

Na internação hospitalar, existem espaços de encontro institucionalizados


para que as profissionais possam discutir temas específicos, sendo eles os rounds,
37

a sessão clínica e as reuniões de bioética e de espiritualidade; esta última não foi


acompanhada, pois não ocorreu na época de realização da pesquisa.
Os rounds ocorrem em cada andar diariamente na medida do possível, e,
semanalmente, há o round geral em um andar escolhido. Essas são oportunidades
para a equipe repassar as observações de cada paciente internado e tomar
decisões conjuntamente. As trabalhadoras enfatizam a importância desse espaço
para que a equipe trabalhe em sintonia:
“... então a gente já vai falando a mesma linguagem, porque o que
funciona é isso, a equipe estar coesa pra que o trabalho possa fluir
bem” (Entrevistada 1);

“... pra toda a equipe falar a mesma língua, falar a mesma coisa,
então a gente sempre tenta todos os dias fazer o round pra que todo
mundo saiba o que está acontecendo na enfermaria” (Entrevistada
4).

Na sessão clínica, a equipe de determinado andar (uma equipe diferente por


semana) escolhe um caso para discussão. Nesse momento, são apresentadas as
avaliações de cada profissional que acompanhou o paciente, bem como as condutas
realizadas e são discutidas questões que emanaram durante a abordagem. As
participantes, então, compartilham impressões, apontam necessidades da
organização do trabalho, com o objetivo de instrumentalizarem-se para ações em
situações semelhantes. Após esse momento, a equipe médica permanece no local
para discutirem temas técnicos próprios a partir de apresentações dos residentes
sobre determinado assunto. Ambos os momentos são destinados, principalmente, à
atualização técnico-científica.
Na reunião de bioética, há a discussão sobre questões éticas emanadas na
assistência a partir de um caso que é escolhido por uma representante da equipe;
nesse momento, as profissionais podem compartilhar suas reflexões ou conflitos
surgidos na assistência ao paciente, construindo uma reflexão coletiva a partir dos
princípios da bioética, por vezes apontando questões sobre o processo de trabalho e
limites e possibilidades de atuação.
Apesar de não se ter acompanhado a reunião de espiritualidade, algumas
entrevistadas relataram a participação como uma oportunidade em que a equipe
pode compartilhar as experiências vivenciadas no dia-a-dia do trabalho: “E a gente
consegue tá ali com o grupo e colocar realmente algumas experiências pra fora, e
desabafar coisas. E acho que essa troca é muito importante” (Entrevistada 6).
38

Além dos espaços institucionalizados, a equipe se utiliza dos encontros


“informais” – no posto de enfermagem, na sala dos médicos ou mesmo em um canto
no corredor –, para a troca de informações e esclarecimentos, solicitação de auxílio
ou visita de uma profissional a determinado paciente.
Essa interação entre as profissionais é valorizada por muitas entrevistadas,
quando destacam que as necessidades do paciente e das famílias são mais bem
abordadas pela atuação conjunta e se orgulham pela paridade com que a equipe se
trata:
“Não tem como a gente achar que um único ser consegue centralizar
vários olhares pra uma pessoa com tanta complexidade”
(Entrevistada 6);

“Nossa avaliação aqui tem um peso quando uma conduta é traçada”


(Entrevistada 10);

“...é muito bacana porque todo mundo tem a sua voz.” (Entrevistada
1).

Apesar dessa percepção positiva, outras trabalhadoras ponderam sobre a


parcialidade desse compartilhamento, relatando a ausência de participação das
técnicas de enfermagem nos espaços institucionalizados:
“... eles [técnicos de enfermagem] têm que ser valorizados, eles têm
que ter voz, participar dos rounds em equipe” (Entrevistada 2);

“... com o técnico, eu ainda acho uma relação, a relação é mais do


enfermeiro com os técnicos.” (Entrevistada 13).

Nesse sentido, uma técnica aponta a importância de estarem cientes quanto


ao que é acordado entre a equipe a fim de proteger e manter a eficácia da
comunicação entre profissionais, pacientes e familiares:
“... uma fala nossa, um posicionamento nosso, é... é como se tudo
aquilo que foi abordado junto da equipe e família, tudo o que foi
fechado, a gente pode quebrar, destruir aquela, aquela
comunicação”.

Ainda sobre a participação das técnicas de enfermagem na equipe, este tema


revelou dissensos, pois durante a observação participante, houve situações nas
quais as técnicas não foram consultadas ou informadas sobre determinado paciente,
mesmo que estivessem próximas ao local onde a equipe estava reunida, ouviram-se
relatos de que a impressão de uma técnica sobre determinado caso não foi
reconhecida, mas também se ouviu de profissionais, além das enfermeiras, que se
39

disponibilizaram a estar junto com as técnicas em algumas abordagens aos


pacientes.
Outro elemento que leva à reflexão sobre essa relação foi trazido por uma
técnica durante as conversas informais, quando se referiu à graduação em
enfermagem de muitas técnicas, com algumas até mesmo atuando como
enfermeiras em outros empregos. Pensa-se, portanto, como essas profissionais
podem ser valorizadas na função que exercem, respeitando os limites e
possibilidades que guardam as profissões de técnica de enfermagem e enfermeira
respectivamente.
Em relação ao papel das médicas na equipe, observou-se que
frequentemente elas articulam o compartilhamento de algumas decisões com a
coordenação de atividades técnico-científicas. Bons exemplos dessa prática são a
decisão de alta tomada pela equipe em conjunto, quando todas as profissionais
entendem que cumpriram com seus objetivos durante a internação; a revisão dos
horários de uma medicação, conforme a percepção da equipe de enfermagem sobre
a necessidade do paciente; ou a organização para a apresentação de caso na
sessão clínica. Fala ilustrativa é a de uma médica, referindo-se aos colegas “pelo
menos o que as pessoas falam, é que eu consigo ter uma boa escuta”.
Entretanto, durante a observação, fatos revelaram contradições próprias da
atuação médica em equipes multiprofissionais, quando se ouviram profissionais
dizerem não ter conhecimento de decisão tomada, a qual era importante para o seu
trabalho, ou quando a equipe mostrou-se apreensiva e cautelosa no cuidado e
comunicação com paciente e família, após decisão de conduta por uma médica.
Além da figura de coordenadora das médicas, que orientam a escolha de
casos a serem apresentados na reunião de equipe ou convocam para o round,
observou-se também que nas equipes há uma profissional que exerce um papel de
mediadora dos conflitos entre profissionais e pacientes ou acompanhantes,
procurando apresentar as necessidades e motivações de cada um, levando a equipe
à reflexão e apaziguando conflitos.
Nota-se, portanto, uma transição das relações na equipe de saúde, pois o
processo de trabalho apresenta-se por vezes compartilhado, por vezes fragmentado.
Reflete-se, então, que a interdisciplinaridade pode contribuir para a construção de
novas formas de gestão do trabalho (Matos, 2006).
40

Uma contradição se revela na percepção da equipe em poder sugerir e


flexibilizar regras do hospital, enquanto também se depara com contestações sobre
a quantidade, ou mesmo sobre a necessidade, do material pedido e a ser utilizado
no cuidado ao paciente, o que implica em sua insuficiência na unidade, ainda que
esteja disponível no almoxarifado central da instituição.
Além de terem que gerir questões próprias da organização do trabalho, as
funcionárias precisam lidar com a imprevisibilidade advinda da coprodução do
cuidado com pacientes e familiares, uma vez que o trabalho em saúde implica em
uma relação entre sujeitos, trabalhador e usuário.
Em cuidados paliativos, esse usuário encontra-se fragilizado, por vezes sem
capacidade de comunicação, ou como ponderou uma trabalhadora: “porque
ninguém chega em cuidados paliativos sem ter uma vida muito sofrida antes, em
algum momento” (Entrevistada 4). Ainda assim, um dos objetivos dessa atuação é
promover autonomia, conforto e alívio do sofrimento. Essa relação que promove a
autonomia do paciente presume que o trabalhador oriente o usuário em um diálogo
aberto, devendo-lhe esclarecer as possíveis decisões (Ribeiro, 2006). Com esse
intuito, as trabalhadoras apontam a importância da comunicação adequada com o
paciente e o respeito aos seus desejos.
Pensou-se, antes de iniciar o trabalho de campo, que acolher a escolha de
um paciente, acerca de como ele deseja conduzir seu estado de saúde, oposta ao
que a equipe entende como necessária poderia gerar incômodo para as
trabalhadoras. Entretanto, muitas demonstraram satisfação por poder propiciar esse
momento de autonomia para os pacientes e, por diversas vezes, acompanhou-se
profissionais que adequavam sua atuação à forma como o paciente desejava ou
conduziam o atendimento de acordo com seu estado emocional. Ainda assim, esse
tipo de situação revelou paradoxos, pois enquanto algumas trabalhadoras relatam
contentamento com o exercício da autonomia do paciente, outras descrevem
momentos de apreensão e de questionamento em relação ao sentimento surgido no
trato com pacientes que insistiam em recusar a proposta da equipe, como citado por
uma trabalhadora:
“... porque ele não queria nada, queria ir embora. E eu me vi irritada
e depois eu me senti culpada, ‘o paciente nem tá entendendo o que
tá acontecendo, ele tá morrendo’” (Entrevistada 6).
41

Nos momentos em que os pacientes discordavam da proposta de intervenção


da equipe, as trabalhadoras relatam que enfatizam os riscos e benefícios do
procedimento, porém prevalecendo o desejo do paciente. Em contrapartida, outras
profissionais refletem que sua atuação é também uma desconstrução de conceitos
que os usuários trazem e a construção de novos conceitos:
“São coisas que você não vai entender nunca, porque os seus
conceitos são conceitos diferentes dos dele... Então é um trabalho
que você desconstrói, constrói novas coisas em cima.” (Entrevistada
8).

A relação com o paciente é também permeada por negociações, em que as


trabalhadoras apresentam o que há de benéfico em determinado procedimento e
procuram convencer o paciente, fazendo-o entender a importância de aceitar a
proposta da equipe; aproximando-se do que se coloca sobre a relação de serviço,
quando são possíveis a reciprocidade e a negociação entre usuário e trabalhador. O
sucesso nessa negociação está associado à satisfação com o trabalho, como
observado na fala: “Nossa, é enriquecedor, você cumprir... se eu consegui
convencer a ele que a [procedimento] é um benefício para ele agora, naquele
momento, porque ele tava relutante com isso” (Entrevistada 5).
A fragilidade dos pacientes e o objetivo de promover conforto influenciaram
diversas vezes a condução de um atendimento, quando era necessário interromper
para ouvir o paciente ou o familiar e conversar sobre aquele momento. Em outros
períodos, foi necessário adiar o atendimento por pedido do paciente ou familiar.
Essa situação também influencia na avaliação das trabalhadoras sobre qual
procedimento é melhor em determinado momento, pois muitos transitam entre
impactos físicos ou emocionais aos pacientes, por exemplo, andar com andador e
comer comida sólida (desejo do paciente) ou usar cadeira de rodas e comer dieta
líquida (indicação da equipe).
Contudo, não apenas a relação com o paciente é necessária, mas também
com a família, afinal, em cuidados paliativos, há o papel da família no cuidado e o
papel do cuidado à família. A revisão teórica sobre cuidados paliativos já apontava
para a colocação da família em ambos os momentos, porém o campo revelou mais
elementos sobre essa relação.
O papel da família no cuidado é tanto o de intermediadora entre paciente e
equipe, principalmente, mas não exclusivamente, quando o paciente está debilitado
de tal forma que a comunicação não é possível; como também na coprodução dos
42

cuidados, pois se entende que ela estará responsável por eles quando o doente
estiver em casa. A fala de uma trabalhadora na entrevista ilustra a importância da
família nessa abordagem: “A gente não consegue, em cuidados paliativos, tratar o
paciente sem cuidar da família” (Entrevistada 10), e como é considerada parte da
equipe: “então a família aqui participa muito, ela tem um papel muito importante, não
só nas decisões, mas como nos cuidados” (Entrevistada 4).
Nesse contexto, o principal objetivo da abordagem à família é incentivar sua
participação ativa nas propostas terapêuticas para os pacientes e o treinamento nos
procedimentos de cuidados, permitindo que os acompanhantes auxiliem em
algumas atividades realizadas durante a internação, como o banho no leito ou a
troca de fraldas fora dos horários determinados. Esse auxílio é bem visto pela
maioria das profissionais e, quando o familiar não o faz, é percebido como uma
carga extra de trabalho, pois o familiar está convocando uma trabalhadora para
realizar o que ele mesmo poderia fazer.
Outra atividade voltada para os familiares é a “reunião de família”, quando
eles são convocados para conversar com alguns profissionais. Esse momento é
descrito pela equipe como útil para entender a rede social da qual o paciente faz
parte, para identificar o familiar mais indicado como acompanhante na internação e
ainda para informar a família sobre o estado do doente e o que a equipe espera
realizar na internação. Além dessa reunião, há outra direcionada a todos os
acompanhantes ao mesmo tempo, de caráter mais geral, denominada “cuide bem do
seu paciente”.
Além disso, no horário de visita, podem frequentar o ambiente das
enfermarias outros parentes ou amigos, sendo um período da tarde em que é difícil
para a equipe realizar algum procedimento, mas também é um período em que é
muito solicitada para responder pedidos ou perguntas de visitantes. Por vezes, fala-
se que o período da visita é um momento de pausa para as trabalhadoras, quando
poderiam se dedicar à burocracia; contudo, não é o que de fato ocorre, como
observam: “eles veem a gente aqui sentada e acham que estamos à toa”, referindo-
se a solicitações quando precisam sentar para escrever no prontuário ou preencher
papéis.
A equipe descreve que os familiares são os primeiros a receberem a notícia
da proposta dos cuidados paliativos e muitas vezes a família deseja que o paciente
não saiba a situação real de sua doença. Essa atitude é apontado como uma
43

dificuldade no trabalho, pois um dos objetivos é estimular a autonomia e a


participação do paciente na terapêutica, ainda mais com o reconhecimento pelas
trabalhadoras que o paciente tem consciência de seu estado de saúde:
“Então trabalhar com essas famílias que às vezes não querem que o
paciente saiba de jeito nenhum, isso é bastante difícil, até porque o
paciente entende o que tá acontecendo” (Entrevistada 6).

Muitas propostas terapêuticas são compartilhadas com a família que também


participa da decisão de iniciar uma medicação ou da realização de determinada
intervenção. Por vezes nesses momentos, as entrevistadas relatam vivenciarem
divergência entre a opinião da família e o desejo do paciente, quando deve ocorrer
uma intermediação pela equipe. Porém, muitos pacientes se encontram em estado
de rebaixamento de consciência, sem condições de comunicar-se, ficando a família
responsável por assumir as decisões juntamente com a equipe.
Durante a observação, uma situação semelhante foi vivenciada, pois a família
havia escutado que a equipe discutia a possibilidade de iniciar sedação ao paciente
e, sem entender a proposta, temiam que o procedimento acelerasse o óbito. Foi
necessária a intervenção de uma psicóloga para explicar o que era a proposta,
enfatizando que não havia nada determinado e que só seria instituída a terapêutica
em caso de concordância da família. Fato surpreendente foi a resposta da familiar
desejando abster-se e repassar à equipe a responsabilidade pela decisão. Isso
aponta para o conflito entre a proposta da instituição de oferecer autonomia em
processos decisórios em relação aos cuidados e a dificuldade ou mesmo recusa dos
usuários em participarem desses momentos, ficando para as trabalhadoras o
encargo de lidar com essa lacuna, para a qual precisam desenvolver respostas e
ações não previstas, para as quais mobilizam conhecimentos e habilidades.
A cultura dos familiares e a maneira como vivenciam o processo de morrer
são relacionadas pelas trabalhadoras à forma como conseguem desenvolver seu
trabalho. Falam da existência de um “tipo ideal” de acompanhante, que é o
participativo, compreensivo, semelhante ao identificado por Menezes (2004), mas
também apontam que há aqueles que não compreendem e relutam em aceitar as
informações.
Todavia, por ser um momento de angústia, sofrimento e às vezes
incompreensão da família, a busca por atenção ou a exigência sobre a equipe é
intensa. Em diversos momentos da observação, as trabalhadoras precisavam parar
44

o que estavam fazendo para dar atenção aos familiares, que questionavam sobre
um procedimento a ser realizado ou sobre o estado de seu ente. Presenciaram-se
muitas vezes familiares pedindo para que a alta fosse dada somente quando o
paciente estivesse “melhorzinho”, demonstrando que não compreendiam o estado
avançado da doença, sendo necessário que a profissional da equipe esclarecesse a
situação e acolhesse aquela angústia.
Esse papel de comunicação e acolhimento é desempenhado não só pelas
médicas, mas também por outras trabalhadoras, dentro dos limites de atuação. Aqui,
então, percebe-se a importância da comunicação entre todos da equipe para que a
fala com a família não seja contraditória nem compartimentada com cada
profissional falando exclusivamente aquilo que é de sua competência, ocorrendo
compartilhamento de responsabilidades (West, 1990).
A demanda que os familiares impõem à equipe, além da já usual imposta pela
atividade de cuidado aos pacientes, parece ser uma das características do trabalho
invisível para a gestão. Fala que desvela esse fato surgiu em uma conversa
informal, quando uma trabalhadora colocou “aqui a gente não atende 12 pacientes,
mas 24” ao referir-se à lotação da enfermaria, que apesar de estar com 12 leitos
ocupados, o cuidado direcionava-se também aos 12 acompanhantes.
As exigências dos familiares são percebidas como elemento de desgaste para
as trabalhadoras, bem como o não reconhecimento de seus esforços, pois associam
ao seu trabalho a dedicação ou ainda o termo “doação”:
“Eles te sugam muito, você tenta doar o máximo possível, mas já é
um momento muito delicado pra família, pro paciente e eles veem
você como um suporte” (Entrevistada 4);

“... eles estão tão envolvidos com a situação que às vezes por mais
que você faça, eles não percebem, não enxergam” (Entrevistada 12).

Ainda mais, há momentos em que algum familiar se descontrola e a equipe


deve ser mobilizada para acalmar a situação, ou, como algumas trabalhadoras
falam, têm que se controlar também para contornar o fato. As trabalhadoras também
relatam sobre a influência que as solicitações dos familiares lhes causam e o desafio
que é esse contato, quando é necessário dar suporte ou quando se sentem na
obrigação de dar uma resposta à família:
“Apesar de não ser psicóloga, mas você tem que tá preparado
porque pode surgir alguma pergunta que você precisa... tem
acompanhante que começa a chorar na sua frente” (Entrevistada 7);
45

“Então, esse contato foi, assim, pra mim um desafio. Porque o que
responder a essa família diante de um processo da doença incurável,
que está progredindo?” (Entrevistada 13).

Acrescido a tudo isso e destacando que o paciente típico da internação


hospitalar encontra-se muitas vezes debilitado, as trabalhadoras destacam que
frequentemente o alvo principal do cuidado é o familiar, quem demanda mais
atenção e suporte. Assim, o estabelecimento de vínculo entre algumas
trabalhadoras e a família é inevitável, principalmente quando a hospitalização é
prolongada, fato que é associado a uma maior mobilização das profissionais
conforme a resposta da família ao momento vivido na internação.
46

4. TRABALHAR EM CUIDADOS PALIATIVOS: UMA VIVÊNCIA

Retomando o significado de “vivência” (Minayo, 2002), buscou-se


compreender como as trabalhadoras percebem seu trabalho, levantando a trajetória
desde sua inserção em cuidados paliativos. Nesse sentido, primeiramente realizou-
se a análise dos perfis de cargos dos concursos de 2005 e de 2010, posteriormente
confrontando com as falas surgidas nas entrevistas sobre essa aproximação e,
então, procurando-se identificar o sentido dado a essa experiência.
Os perfis dos cargos divulgados nos editais dos dois últimos concursos
públicos para o INCA21,22 demonstram que poucos profissionais poderiam escolher a
unidade de cuidados paliativos no momento da inscrição. Esse fato foi corroborado
em algumas entrevistas, mas também desconstruído, pois algumas trabalhadoras
relataram a oportunidade de escolher a unidade no momento da posse.
As trabalhadoras ocupantes de cargos destinados, já nos concursos, aos
cuidados paliativos contam que conheceram essa filosofia na residência,
especialização e até mesmo na graduação, quando se identificaram com a proposta,
enquanto, outras trabalhadoras dizem que ouviram como era o trabalho através de
colegas e se interessaram por ele. Porém, também há as que relatam
desconhecerem a filosofia até começar a trabalhar na unidade, como se lê no
depoimento: “...quando eu ouvi falar que viria para o HC IV, entrei na internet e fui
descobrir o que era o HC IV” (Entrevistada 1). As profissionais entrevistadas que não
eram concursadas passaram por processo seletivo após terminarem a
especialização no INCA, mas também não conheciam o trabalho específico da
unidade de cuidados paliativos.
Percebe-se, portanto, que algumas trabalhadoras puderam escolher trabalhar
com cuidados paliativos (na inscrição ou em oportunidade no momento da posse),
enquanto outras foram direcionadas para a unidade após um processo seletivo,
mesmo sem conhecerem a filosofia. Essa seleção causou espanto e insatisfação:
“Então eu não esperava de chegar aqui e lidar com... é... assim, pacientes ao final

21
Brasil. Ministério da Saúde. Instituto Nacional de Câncer. Edital de concurso público nº 4, de 13 de
outubro de 2005. Diário Oficial da União [Internet]. 2005 out 14 [acesso em 2012 nov 11]; Seção 3.
p.60-68. Disponível em:
http://www.jusbrasil.com.br/diarios/navegue/2005/Outubro/14/Secao_3/DOU
22
Brasil. Ministério da Saúde. Instituto Nacional de Câncer. Edital de concurso público nº 59, de 17 de
dezembro de 2009. Diário Oficial da União [Internet]. 2009 dez 18 [acesso em 2011 jul 13]; Seção
3. p.147-67. Disponível em:
http://www.jusbrasil.com.br/diarios/navegue/2009/Dezembro/18/Secao_3/DOU
47

de vida” (Entrevistada 11), “Bom, no início, quando eu vim pra cá, eu não queria”
(Entrevistada 7); mas também contentamento: “É isso que eu quero, é isso que eu tô
buscando o tempo inteiro” (Entrevistada 13).
Esse desconhecimento da maioria quanto à filosofia indica que a proposta
ainda é pouco conhecida e pouco divulgada em nossa sociedade, mesmo entre as
pessoas com maior nível de formação, fazendo-nos questionar sobre qual o “modelo
de morte” vigente em nossa sociedade e como a abordagem no modelo da “boa
morte” (Menezes, 2004) se insere nesse contexto. Nesse sentido, percebe-se que a
atuação em cuidados paliativos exige das trabalhadoras uma “formação em serviço”,
ou seja, o desenvolvimento de competências para atuar nessa proposta para a qual
não houve formação prévia; contrapondo-se à ideia da obrigatoriedade da existência
anterior de um perfil adequado para o trabalho: “Mas, assim, em cuidados paliativos
você tem que gostar do que faz. Como te falei no início, tem que ter o perfil”
(Entrevistada 8).
Esse processo de formação pode, então, desvelar conflitos entre o que se
aprendeu durante a formação profissional, as exigências do cuidado a esse tipo de
paciente e as possibilidades e propostas da instituição. Nesse sentido, uma fala que
expressa essa tensão é de uma trabalhadora ao refletir sobre a restrição de sua
atuação, por muitas vezes não poder criar ou propor aos pacientes algo diferente do
estabelecido e possível dentro de seus conhecimentos e experiência: “Agora, assim,
muitas vezes aqui, eu me sinto uma atendente23 de luxo, e aí perguntando o que a
pessoa quer [...] eu não vejo, assim, muito crescimento pra [minha área de
formação] tá atuando, não sei se muitas vezes pela política do hospital ou realmente
pela parte da forma do [profissional]24 mesmo nesses casos” (Entrevistada 7).
Ainda assim, muitas trabalhadoras contaram que tinham um desejo anterior
de conhecer o trabalho com pacientes com câncer avançado ou em processo de
morrer, identificando a seleção para a unidade de cuidados paliativos como essa
oportunidade, enquanto outras falaram do desejo de trabalhar no INCA,
independente da unidade ou ainda a vontade de trabalhar em outra unidade que não
o HC IV. Nesse sentido, algumas apresentaram identificação imediata com a
proposta e significação do seu trabalho, associando-o a uma realização pessoal,
porém, outras precisaram de tempo e mobilização para lidar com a “novidade” desse

23
Palavra alterada pela pesquisadora para evitar a identificação.
24
Palavra substituída pela pesquisadora para evitar a identificação.
48

trabalho e significá-lo, descobrindo que “a gente tem um universo muito amplo de


possibilidades de cuidados” (Entrevistada 10).
O processo de inserção nas atividades foi diferente para cada categoria,
algumas tendo a oportunidade de receberem treinamento específico e contato
gradual com a rotina, enquanto outras precisaram iniciar as atividades rapidamente.
As técnicas de enfermagem relataram que passaram um período em treinamento,
sem contato com o paciente, enquanto que os demais profissionais conheceram as
rotinas e logo iniciaram a atuação, tendo a oportunidade, posteriormente, de
participar de cursos sobre cuidados paliativos, oferecidos pela instituição, como
expresso na seguinte fala: “Eu fiquei dois dias com ela, no terceiro eu já tava
botando a mão na massa sozinha, porque a unidade demandava” (Entrevistada 1).
Independente do período destinado à inserção, as trabalhadoras relatam que
inicialmente se sentiram mais mobilizadas com as vivências no trabalho, mas foram
se desenvolvendo para lidarem melhor com isso: “No início foi bastante chocante.
Depois, depois a gente vai lidando com a dinâmica, vai aprendendo, vai
desenvolvendo e caminha” (Entrevistada 11), gerando também uma reflexão sobre a
própria vida: “E se a gente tentar pensar nisso um pouquinho todo dia, vamos tentar
deixar tudo sempre organizado” (Entrevistada 6). Isso sugere que é importante
oferecer um suporte para as trabalhadoras principalmente nesse momento inicial,
como indicado por Saunders (2004).
As faces desse trabalho, sua dureza e seu valor, são apontadas como fonte
de desgaste, mas também de satisfação por poder prestar um cuidado na forma
como deseja: “e essa questão de ajudar o familiar, ajudar o paciente a ter menos
sintomas em relação ao processo é muito interessante e é apaixonante”
(Entrevistada 5). Sobre o valor desse trabalho diz-se que “É estressante, é
cansativo, mas é valoroso” (Entrevistada 1), apontando seu reconhecimento pelas
trabalhadoras em diversos momentos e também quando recebem o reconhecimento
dos pacientes e familiares: “ele consegue reconhecer que ele tá sendo acolhido,
consegue reconhecer que tem alguém ali por ele” (Entrevistada 6). Porém a
expectativa de valorização pelo outro também se revela como um anseio “E sempre,
o que o profissional daqui espera? O reconhecimento da chefia, do próprio grupo”
(Entrevistada 13).
O desgaste ou a “sobrecarga” física do trabalho realizado na internação foi
tema frequente nos primeiros dias de observação, quando as trabalhadoras
49

apontavam para questões ambientais e para as características dos pacientes


internados. A aquisição de macas elétricas (com ajustes para altura e
posicionamento para adequação ao paciente) era visto como positivo, porém sua
insuficiência em relação ao número de leitos, determinando a existência de macas
manuais, foi apontada, principalmente pelas técnicas de enfermagem, como
elemento dificultador do trabalho e associado ao esforço físico para a realização das
atividades.
Outra demanda física apontada constituiu em relação à dependência total de
cuidados e ao peso da maioria dos pacientes, que foi associado à ocorrência de
alterações em “coluna” levando a licenças por motivo de saúde, necessidade de
restrição a algumas atividades e ausências. Acrescido a isso, as trabalhadoras
colocam que o quantitativo atual não é suficiente para a realização das atividades de
forma adequada e com menos impacto.
Outro componente do trabalho assinalado por algumas trabalhadoras como
elemento de sobrecarga física foi a necessidade de percorrer os quatro andares de
internação e muitas vezes terem que se deslocar a outros ambientes, necessitando
caminhar muito ou subir e descer escadas, apesar da existência de elevadores.
Também se observou que há a necessidade de permanecerem em pé por muito
tempo, por vezes mantendo-se nessa posição mesmo em atividades que poderiam
realizar sentadas.
As trabalhadoras classificaram a rotina como “pesada”, indicando que a
incompatibilidade entre números de funcionários e número de pacientes é fator de
que impõe um ritmo ao trabalho, pois há a prescrição de que muitas atividades
sejam desenvolvidas no período da manhã, porém algumas trabalhadoras avisam
que não conseguem cumprir tal determinação nos dias que a enfermaria está lotada
e a equipe incompleta.
Contudo, além do componente físico, há ainda o envolvimento com os
pacientes e familiares, próprio da relação de serviço, que é percebido também como
desgastante:
“A gente fica muito sobrecarregado, tem um desgaste não só físico,
mas também emocional bastante significativo, porque você se
envolve não só com o paciente, mas também com a família”
(Entrevistada 4).

Esse “desgaste” emocional é associado à natureza do trabalho, ao vínculo


que se estabelece com os usuários e independe da demanda física provocada pela
50

rotina: “pode passar o dia sentada, mas o desgaste emocional é diário” (Entrevistada
4). Lidar com o processo de morrer é lidar com o sofrimento, com a dor não só física
e nem exclusiva do paciente, mas com a dor das perdas vivenciadas por pacientes e
familiares. As trabalhadoras acabam por assimilar esse sofrimento e relatam “levar”
com elas, refletir sobre os acontecimentos do trabalho:

“A dureza do trabalho nos aponta essa necessidade, porque por mais


que a gente goste... Mas isso não me isenta do sofrimento, um
sofrimento que é inerente ao próprio processo de trabalho”
(Entrevistada 10);

“Então, queira ou não, a gente acaba absorvendo essa… essa carga”


(Entrevistada 11).

Portanto, lembrando que as experiências das trabalhadoras com o processo


de morrer é único, não só porque cada processo é único e imprevisível, como
também porque o seu impacto é individual, aqui se depara com o que a relação de
serviço tem de específico e com o que essa atividade traz de mais particular: o
contato com o outro e com a imagem da morte lembrando a própria finitude; e a
presença do usuário determinando a condução da atividade e também se
constituindo em “risco”, imensurável, imprevisível, porém inegável.
Contudo, acrescido à identificação dos elementos que podem ser associados
à carga de trabalho (Laurell, Noriega, 1989), as trabalhadoras enfatizam a
necessidade de existência de ações de suporte e apoio a elas, justificando pela
percepção de um alto índice de adoecimento e pelo possível impacto que a
inexistência de atuações com esse cunho possa acarretar. Demonstram também
que se sentem esquecidas e têm a necessidade de receber atenção:

“É o lugar que as pessoas precisam ser valorizadas e cuidadas em


todos os sentidos, eu acho. Para evitar um mal maior” (Entrevistada
2);

“[a gente] fica totalmente absorvido e assim, eu acho que falta um


pouco o cuidado com quem cuida, sabe.” (Entrevistada 9);

“talvez, eu acho que poderia rever alguma coisa a respeito também


do profissional. Que... a gente... às vezes é um pouco meio
esquecido” (Entrevistada 3).

A expectativa por ações de suporte e apoio à sua saúde, ao se defrontar com


a figura da pesquisadora-fisioterapeuta pareceu intervir nas sugestões, pois diversas
vezes houve pedidos de ginástica laboral ou de “alongamentos”. Entretanto, outras
necessidades foram desveladas ao longo da observação e das entrevistas.
51

Iniciando pelas necessidades de ações de aspecto físico, a associação com


os esforços realizados levou a sugestões de ginástica laboral, aquecimento ou
alongamento:

“Realmente eu não vou te negar que os esforços que a gente faz é


muito grande. Eu não sei se, por exemplo, um alongamento de
manhã traria um benefício, né, um aquecimento antes da gente
começar a nossa rotina” (Entrevistada 12).

A lembrança de atividades semelhantes já promovidas no espaço da unidade


foi destacada, apontando para os elementos de sucesso e encerramento. Falou-se
que havia uma fisioterapeuta que inicialmente passava em cada setor, convocando a
equipe para realizar, no andar, a ginástica laboral, mas posteriormente o convite era
para que as trabalhadoras se deslocassem até a cobertura onde a atividade seria
realizada, quando não foi mais possível manter a assiduidade.
Em relação ao desgaste emocional vivenciado na atividade, as trabalhadoras
ponderam sobre a importância de um acompanhamento psicológico, enfatizando a
necessidade de se “recarregar” e indicando as principais questões a serem
abordadas:

“As pessoas trazem um sofrimento muito importante, então você


receber isso todo dia, você tem que realmente vir com a carga
refeita, porque tem dias que você sai, caramba não fiz, mas minhas
costas” (Entrevistada 6);

“A parte psicológica para alguns profissionais, tem alguns


profissionais que a gente poderia até mesmo tá trabalhando em cima
disso, dos sentimentos, do que eles pensam, do dia-a-dia, como é
que eles veem até o processo diário” (Entrevistada 3).

Para atuarem em momentos que demandam confrontar os desejos do


paciente e da família ou ainda os próprios “conceitos”, as trabalhadoras também
falam que precisam de um “preparo” prévio o qual não é só técnico, mas emocional
também; isso indica que precisam mobilizar habilidades, competências que não são
“treináveis”, nem são alcançadas pela prescrição e isso pode gerar desgaste:

“Que requer muito preparo e não é só técnico, é emocional”


(Entrevistada 2);

“A gente trabalha a gente primeiro, é o tempo todo trabalhando a


gente primeiro pra depois estar trabalhando com eles” (Entrevistada
8).

Além de relembrarem atividades voltadas para as demandas físicas, as


trabalhadoras mencionaram a participação anterior em “grupos” de reflexão e em
52

cursos, como um cujo tema era tanatologia, considerados como uma oportunidade
para refletirem sobre sua atuação. Mencionaram também a sessão de
espiritualidade como uma oportunidade para compartilharem suas angústias e se
recobrarem para continuar o trabalho e sugeriram ações de suporte psicológico, que
poderiam ser através da atuação de uma psicóloga em um espaço reservado, que
ficasse disponível para atender as profissionais individualmente quando elas
mesmas considerassem necessário e quando a rotina permitisse; ou através de uma
intervenção coletiva.
Outras atividades também foram sugeridas:

“... um momento de descontração. Que a gente lida com a morte aqui


o tempo todo, então, não vejo nenhuma atividade voltada pra isso.
Digamos até meia hora de lazer, uma coisa de descontração, até
mesmo, sei lá, uma missa, um culto, alguma coisa que te desse
conforto também” (Entrevistada 7).

Percepção importante foi sobre a necessidade de que a atividade voltada


para o trabalhador devesse ser uma concessão da instituição e inicialmente um
espaço de participação obrigatória:

“Eu acho que esse lugar deveria ser obrigatório, esse lugar que
quem cuida do outro pudesse buscar reservas. [...] Então a gente
precisa de um espaço que seja reconhecidamente um espaço
cedido, não barganhado, mas dado. ‘Esse espaço é de vocês,
ponto’” (Entrevistada 10).

O tema da valorização também surgiu nas falas, associado a uma


necessidade e a uma expectativa das trabalhadoras, mais que isso, sendo apontado
como uma forma de evitar estresse e sofrimento “desnecessário”:

“Você tem uma natureza de trabalho que já é delicada e você supõe


que as pessoas tenham no mínimo sensibilidade pra lidar com o
outro, né, de evitar estresses, um, um sofrimento maior
desnecessário para o trabalhador” (Entrevistada 2).

A diversidade das respostas revela várias percepções das trabalhadoras


sobre as ações de saúde no trabalho. O pedido por ginástica laboral que fosse
realizada em cada andar, com um fisioterapeuta convocando para a atividade ou a
sugestão da permanência de um psicólogo à disposição das profissionais, desvela
uma expectativa de delegação de sua saúde a um movimento externo e distante do
processo de trabalho, reforçada pela esperança de que ações para as trabalhadoras
sejam concedidas pela instituição e tenham caráter obrigatório.
53

Há que se considerar, entretanto, a importância do apoio institucional e da


gestão para que a organização do trabalho possibilite a participação em espaços
destinados às trabalhadoras, pois não se pode negligenciar que até para os espaços
de encontro coletivo e já existentes a participação é prejudicada pela intensidade da
rotina na assistência.
54

5. LIDAR COM A MORTE: QUANDO O TRABALHO NÃO ACABA

A questão da morte – acontecimento determinável no tempo – inicialmente


não surgiu com destaque nas falas das trabalhadoras em conversas informais ou
mesmo nas primeiras entrevistas. O desgaste físico ou o estabelecimento de
vínculos foram realçados, porém a adequação do roteiro de entrevista possibilitou a
expressão do que representa o trabalho na presença constante de óbitos e também
seu significado diante do sofrimento do usuário.
A expressão que clarifica essa reflexão vem de uma trabalhadora que
enfatizou, durante a entrevista: “E cuidados paliativos, por mais que não seja você
cuidar da morte, que o sofrimento é muito antes do momento da morte. Só que aqui,
infelizmente, a gente vê os pacientes já chegando num estágio muito avançado,
então não dá pra dizer que a gente não lida com a morte o tempo inteiro em
cuidados paliativos” (Entrevistada 4). Essa colocação corrobora com a observação
que quando a morte é percebida como etapa da vida, o que mais incomoda aos
trabalhadores deixa de ser a morte e passa a ser o sofrimento dos pacientes diante
da dor (Loiselle, Sterling, 2011).
Assim, nenhuma análise compreensiva do material realizou-se sem
considerar que as situações vivenciadas no trabalho se devem não apenas ao
momento da morte, mas a todo o sofrimento vivido pelo paciente e sua família na
busca por tratamento e cura do câncer. Logo, entende-se que a chegada aos
cuidados paliativos é o resultado de uma jornada desgastante e um momento no
qual se assume a proximidade do evento inevitável, porém ocultado a maior parte do
tempo na existência humana: a morte.
Portanto, compreende-se que “morte” e “luto” são vivenciados antes do
evento determinado no tempo, durante o período, longo ou breve, do processo de
morrer. Nessa situação de trabalho, é a imagem antecipada da morte (Elias, 2001)
que permeia as relações então estabelecidas: “o paciente nem tá entendendo o que
tá acontecendo, ele tá morrendo” (Entrevistada 6). É, então, da atuação nesse
processo que decorrerá a maior mobilização das trabalhadoras: “E entendi que a
gente pode estar amparando o doente até o final da vida” (Entrevistada 10).
Mesmo assim, a frequência e também a quantidade de óbitos presenciados
em um único dia influencia diversas questões levantadas pelas trabalhadoras:
55

“Então a gente tá lidando com a morte a cada 5 minutos”


(Entrevistada 2);

“A gente presencia óbitos aqui quase diariamente, quase todo dia


pelo menos 1 paciente. Já teve dias de ter 4 óbitos” (Entrevistada 4).

Importante refletir-se também sobre o paradoxo entre a defesa do óbito em


casa e o fato de nem sempre os pacientes internarem para o controle dos sintomas,
mas muitas vezes “tem paciente que não vai ter alta, que interna pra morrer”
(Entrevistada 5). Ou seja, há os que são encaminhados para a internação porque a
família não conseguirá vivenciar a morte em casa e também há aqueles que são
encaminhados à unidade tardiamente, sobre os quais se pondera “a gente não faz
cuidados paliativos em 24 horas”, referindo-se à necessidade de tempo para
proporcionar ao paciente o alívio dos sintomas e do sofrimento e indicando que,
apesar dos esforços da equipe, os principais objetivos da intervenção dificilmente
serão alcançados.
A permanência ao lado do paciente ou da família no momento da morte é
relatada por poucas profissionais, tanto nas entrevistas, quanto nas conversas
informais, porém mostraram-se riquíssimas para a reflexão. A primeira reflexão parte
do relato de uma técnica de enfermagem sobre a experiência de dar suporte a um
paciente com hemorragia que veio a falecer e, ao presenciar a angústia dele
tentando evitar sujar o quarto, segurando uma cuba e sobre a quantidade de sangue
expelida, fala: “me senti ganhando um dinheiro sujo”, evidenciando a existência de
situações imprevisíveis e impactantes, para as quais não se pode “treinar”, muito
menos determinar o que deva ser feito.
Outro relato vem de uma entrevista, quando a trabalhadora revela que já
esteve ao lado da família, oferecendo apoio, identificando essa ação como relevante
para os familiares, mas geradora de um sentimento “difícil de descrever”. Sendo
essa também uma ação que não está prevista nas funções da equipe, mas que o
momento proporciona, cabe refletir-se sobre como essa experiência é vivenciada
pela trabalhadora e como apoiá-la para esses momentos.
Ao falarem da morte como evento no tempo, a maioria das trabalhadoras
relatou entendê-la como natural, inegável, inerente à existência humana – “como
nascer é, morrer é, natural” (Entrevistada 5) –, porém outras percebem “A morte, ela
é nossa inimiga, mas ao mesmo tempo ela é justa” (Entrevistada 11); “quando chega
a uma naturalidade, sei lá, acho que banaliza, e não é isso.” (Entrevistada 8). Isso
56

revela o campo tenso em que se realiza o trabalho, pois por mais que nesse
momento, e na filosofia de atuação, a morte seja inevitável, também se fala que “...
quase toda morte é ruim” (Entrevistada 4).
Em contrapartida, o lidar com o “perfil de paciente” da unidade e com o
processo de morrer foi colocado pelas trabalhadoras de modo diverso, por vezes
relatando o desenvolvimento de uma “couraça” para lidar com as situações, por
vezes vivenciando o sofrimento por um paciente ou família com quem se
estabeleceu um vínculo. Mais que isso, repetidas vezes insistiam em afirmar que há
o aprendizado para lidar com a situação, porém não se habituam.
A tensão continua quando falam sobre os sentimentos pelos quais são
tomadas no momento do óbito: primeiramente, destacam a facilidade de lidar com a
situação quando a família está preparada e aceita o momento com tranquilidade;
porém relatam que muitas vezes precisam “superar” seus sentimentos e dar suporte
a uma família mais fragilizada. Paralelamente, destacam que procuram pensar que a
morte foi o momento de término do sofrimento pelo qual o paciente passou e que foi
um processo no qual conseguiram oferecer conforto e alívio para o doente e sua
família – “Então, você chega aqui e as pessoas estão morrendo com qualidade”
(Entrevistada 5) –, mas também se lembram que “o sofrimento, ele tá ali. Faz parte,
muitas vezes sai daqui e leva pra casa, penso nisso, como é que foi, se foi difícil.”
(Entrevistada 10).
Mesmo entendendo que a relação com o paciente irá acabar, o vínculo que se
estabelece no e para o cuidado é também associado a um maior envolvimento e
pesar no momento da morte, indicando que o que se vive nas relações no trabalho
gera desgaste e exige das trabalhadoras um repensar-se, reestruturar-se. Palavras
como “machuca”, “abala”, “choca”, “angustia”, “assusta” foram mencionadas ao
referirem-se ao contato com a morte de pacientes, porém as trabalhadoras também
demonstram satisfação por poderem proporcionar ao paciente e à família o alívio do
sofrimento e uma morte com qualidade.
Outro fator associado ao sofrimento para as trabalhadoras está na
identificação com a situação do paciente ou de sua família, principalmente em
relação aos pacientes jovens ou com filhos pequenos, mas também quando
remetem à lembrança de um ente querido, pai ou mãe:
“Machuca porque às vezes você sabe mais daquele paciente ou o
paciente era jovem. E você fica se perguntando o que mais ele
57

poderia tá fazendo hoje e nada, ele se perdeu, parou. Machuca”


(Entrevistada 12);

“Assusta um pouco porque inevitavelmente você transfere pra você,


pra sua família” (Entrevistada 8).

Entendendo que a morte do outro traz à lembrança a própria morte (ELIAS,


2001), pensava-se que este seria mais um elemento desencadeador de tensões às
trabalhadoras ao cuidar no processo de morrer. Porém, ao mesmo tempo em que
essa hipótese se confirma, aparece o paradoxo da negação da própria morte ao se
assumir que ela é alheia e que há a necessidade de não afetação, mesmo diante da
percepção de pertencimento à situação de óbito:
“A morte tá ali e faz parte de você. Mas que isso não te afete de estar
levando pra tua vida o que vive aqui” (Entrevistada 8);

“Eu acho que a própria experiência me ajudou a entender que a


morte é sempre do outro, a morte nunca é a sua morte, essa
experiência a gente não tem” (Entrevistada 10).

Assume destaque, com a aproximação do óbito, a relação entre a equipe e a


família, quando as trabalhadoras procuram preparar os familiares para o
acontecimento comunicando sua proximidade e flexibilizando algumas regras, como
o horário de visita, que é estendido. Inicia-se também a assistência ao luto, quando
é necessário passar informações sobre aspectos burocráticos, como os referentes
ao sepultamento, solicitação de benefício, entre outros e também quando passam a
identificar a aceitação, ou não, pela família. Essas atividades são descritas pelas
trabalhadoras:
“... a gente já vai trabalhando essa família, a gente já vai
identificando os lutos difíceis... Quando a família é uma família mais
orientada, mais ciente, mais segura do que tá acontecendo, a gente
já orienta o pós-óbito, como vai fazer com as questões práticas”
(Entrevistada 1).

Na ocasião da morte, o trabalho não para e sua continuidade é imperiosa: “No


momento do óbito, a gente fala assim ‘não precisa mais pressa’. A abordagem agora
é quem? Família, no momento do óbito” (Entrevistada 13). Assim, as trabalhadoras
voltam seu foco para a maneira como a família vivencia esse momento, ajustando o
trabalho e a expressão de seus sentimentos de acordo com a situação: “Se você
não tem estrutura, a família tem muito menos... Quando a família não aceita, você
tem que passar por cima das [próprias] dificuldades, pra mostrar pra ela que era o
momento, que tinha que acontecer” (Entrevistada 4).
58

Imediatamente após o óbito, a família tem um tempo para permanecer ao lado


do corpo, sendo depois direcionada pela equipe para uma sala em que recebem
suporte. Com a saída da família do quarto, as técnicas de enfermagem entram para
realizar o que se chama de “preparo do corpo”.
O momento do preparo do corpo é destinado a organizar o corpo, antes que
se torne rígido e para que seja retirado do quarto. Nesse momento se faz o
tamponamento dos orifícios, o fechamento dos olhos e amarração das duas mãos, à
altura do abdômen, e dos dois pés. Apesar de o treinamento nessa atividade ser o
único período durante sua formação em que as técnicas de enfermagem ouvem falar
da morte e da frequência com que a realizam permitir que a desenvolvam com
habilidade, esse momento é de tal solenidade que a comunicação se volta para os
passos da atividade e para a manutenção do cuidado.
O acompanhamento dessa atividade e a fala das técnicas ao serem
questionadas sobre como experienciam esse momento, revelam a continuidade da
presença simbólica daquela pessoa. A preocupação em colocar um esparadrapo
onde a pele estava lesionada, em permitir que o envelope onde o corpo será
guardado possa ser aberto de tal forma que o rosto seja visualizado caso a família
deseje “se despedir mais uma vez”, ou a pronúncia de palavras de despedida e de
orações desvelam que não é um trabalho realizado sobre um objeto, mas sobre um
“sujeito simbólico”25, uma pessoa que expressou seus desejos, suas vontades, com
quem se criou um vínculo e que é o ente querido de alguém:

“Você olha assim pra pessoa que era uma pessoa que você
conversou tanto, que você teve tanta afinidade, e depois você vê
aquele corpo ali, sem vida, aí... mas depois passa... depois passa”.

Nas falas, as técnicas evidenciam o cuidado que procuram ter com o corpo,
para que seja bem apresentado à família: “Acho que você tem que preparar com
respeito da melhor forma, porque é alguém ali que ainda é amado” e também o
respeito que procuram conservar nesse momento:

“No preparo do corpo, eu nem sei muito o que pensar. Eu reconheço


que ali tem um corpo que representa pra uma família, que

25
A opção, ousada, por utilizar o termo “sujeito”, acrescido do adjetivo “simbólico”, é para destacar
que o contato com aquele paciente foi permeado por trocas, confissões e até desejos que ainda
estão ali, como uma lembrança, um símbolo para as técnicas e para a família; e considerando
também que, para algumas técnicas: “Eu acredito que tem alguma coisa, algum envolvimento
espiritual ali presente, a gente só não tem capacidade para compreender, mas deve haver”.
59

representou, um pai, uma mãe, uma pessoa que fez parte da vida
dela. Então tem que ser tratado com respeito”.

A frequência com que realizam essa atividade pode ser associada a atos
mecânicos, no sentido da agilidade com que o realizam, porém não se deve associar
a uma ausência de sobrecarga emocional: “Mas que é difícil é, balança o psicológico
da gente de só lidar com isso”.
Além do preparo do corpo e do suporte à família, pode-se falar que “após o
óbito o trabalho não acaba”, pois muitas vezes a liberação do leito é pressionada
para a chegada de outro paciente, papéis devem ser preenchidos ou deve-se
solicitar seu preenchimento (por exemplo, o atestado de óbito deve ser solicitado ao
médico de plantão na emergência, caso o óbito ocorra quando o médico responsável
pelo andar não esteja presente), as dietas e medicamentos prescritos devem ser
suspensos, o leito deve ser higienizado e organizado para o próximo paciente, que
chegará precisando de outras prescrições, com outras demandas e outro
sofrimento... O trabalho mal acabou e já se reinicia.
E quando se acha que a continuidade do serviço trará novas questões, as
trabalhadoras apontam algo que consideram importante para a conclusão do
processo de cuidado: o atendimento pós-óbito. Esse atendimento pode ser realizado
através de contato telefônico, quando a equipe busca perceber como a família está
passando ou passou o período de luto e se disponibilizando para recebê-los no
hospital, caso desejem; ou ser agendado pela família, que às vezes ainda precisa de
um documento ou deseja rever a equipe. Apesar de sua importância, percebe-se
que o pós-óbito não é realizado com frequência e nem da forma prevista, pois a
rotina assistencial ocupa as trabalhadoras e as demandas dos familiares podem
surgir sem agendamento, fato que precisa ser contornado, esclarecendo sobre a
necessidade de agendamento prévio, mas ainda assim existindo a possibilidade de
incompreensão e de desencadeamento de reações inesperadas dos familiares.
60

6. CONSIDERAÇÕES FINAIS

O desejo inicial de compreender como as trabalhadoras lidavam com a


questão da morte no trabalho que se realiza em um ambiente onde ela é frequente,
levou à entrada no campo com certo olhar, que ao longo da observação participante
e das entrevistas foi revisto e questionado. Inicialmente, ao apresentar-me como
fisioterapeuta da saúde do trabalhador, ouvi sobre o desgaste físico e as licenças
por “problemas de coluna” com frequência. Questionei-me se esse tema era o que
sobressaía no trabalho ou se o fato de estarem diante de uma fisioterapeuta remetia
ao tema, abrindo-me a ouvir atenta a percepção das trabalhadoras sobre a vivência
desse trabalho e seu impacto na saúde. Sem negligenciar o lugar da carga física de
trabalho percebida pelas trabalhadoras, foi possível trazer levantar outras questões
veladas.
Os cuidados paliativos como prática em saúde apresentou-se como uma
“novidade” para muitas trabalhadoras que desconheciam a filosofia e precisaram
aperfeiçoar-se no cotidiano do trabalho, tendo o desafio de também repensar sua
atuação profissional, por vezes se identificando com a proposta e por vezes se
questionando sobre suas possibilidades de atuação.
A escolha por atuar em cuidados paliativos para algumas foi resultado de uma
busca profissional, mas também da escolha de trabalhar no “INCA”, quando, então,
foi lotada na unidade estudada. A identificação com a proposta da assistência
ocorreu entre vários profissionais, que enfatizavam a satisfação por poderem
promover um processo de morrer com qualidade; entretanto algumas trabalhadoras
relataram uma recusa inicial ao serem informadas sobre o tipo de atuação e também
destacaram a dificuldade em criarem em suas funções técnicas. Esses fatos
desvelam que o processo de aproximação com os cuidados paliativos deva ser
pensado de tal forma que os profissionais possam não só conhecer a filosofia, mas
também criar a partir dela e se reinventar como profissional, desenvolvendo
competências, que são entendidas como a capacidade de “ser de uma forma
diferente” (Zarifian, 2001a, p. 89).
Para análise do trabalho, partiu-se do entendimento que ele ocorre em um
contexto onde se encontram sujeitos trabalhadores, pacientes e familiares sob as
regras da unidade. Trazendo também o conceito de “coprodução” para esse
momento, reflete-se sobre as relações estabelecidas. A trajetória de pesquisa
61

revelou que as relações estabelecidas com o paciente e sua família são permeadas
pelas vivências dos usuários, na jornada em busca do tratamento, e dos
profissionais, em sua proposta de oferecer cuidado.
A intensidade da relação com os pacientes mostrou-se o campo onde
emanam as principais questões vivenciadas pelas trabalhadoras. Dessa relação, em
que vínculos são estabelecidos, surge a identificação com o paciente e com a
família, o compartilhamento do sofrimento, e também o conflito entre culturas,
opiniões, decisões. Essas relações influenciam o processo de trabalho; são fontes
de desgaste e cobranças, mas também de reconhecimento e satisfação. Refletir
sobre o trabalho em cuidados paliativos através do conceito de relação de serviço
possibilitou, então, identificar a imprevisibilidade inerente a ela indicando a
necessidade de adequar ações de suporte a essa realidade.
A atuação em cuidados paliativos revelou a indissociabilidade entre o cuidado
ao paciente e o cuidado à sua família, apontando que se faz necessário mensurar os
recursos humanos considerando tal fato e de se pensar que a carga de trabalho é
determinada pela presença de ambos no ambiente e sua interferência no processo
de trabalho. O surgimento da família nesse contexto assistencial revelou o duplo
papel por ela exercido: o de prestadora de cuidados ao paciente e o de receptora
dos cuidados pela equipe. Assim, essa relação ocorre através da parceria no
cuidado ao paciente, colaborando para a redução da sobrecarga de trabalho da
equipe, mas também através do recebimento de atenção, quando poderia ser a
fonte de cobranças e sobrecarga. Nesse sentido, é necessário repensar o suporte e
os elementos para respaldar a abordagem da família.
A presença da morte no cotidiano do trabalho percebeu-se de forma
diferenciada pelas trabalhadoras, que enfatizaram as questões relativas ao contato
com o sofrimento do paciente e da família, enquanto a morte foi frequentemente
entendida como um evento natural. Pensar que a atuação ocorre no “processo de
morrer” assinala que as trabalhadoras são submetidas constantemente a situações
de sofrimento e precisam adequar sua atuação à maneira como cada paciente e
família reagem a esse processo. Afinal, muitas trabalhadoras não estão em contato
direto com os óbitos, mas são afetadas pelas solicitações dos pacientes e familiares
em busca de respostas e conforto. Portanto, ainda que se procurem profissionais
que entendam a morte como um evento natural, deve-se perceber que a relação que
se estabelece no trabalho muitas vezes não é com a morte, mas com a sua imagem,
62

com o vislumbre de sua proximidade. Esse processo é angustiante, tanto para os


usuários quanto para a equipe, que muitas vezes deve mascarar seus sentimentos
para dar suporte à família que vivencia cada dia um pouco mais a perda de seu
ente.
O contato recorrente com a morte pode ser entendido como uma carga de
trabalho, podendo ser causadora de desgaste psicológico nas profissionais, fato que
deve receber visibilidade para o desenvolvimento de ações junto às trabalhadoras.
Além disso, o desgaste físico também merece atenção, desde o causado pela carga
decorrente do ambiente – tipo de macas disponíveis – até mesmo o proveniente da
organização do trabalho – número de profissionais, distribuição de trabalhadoras por
andar, por exemplo.
Todas essas questões têm relação direta com a saúde das trabalhadoras,
apontando para a necessidade de se considerar a relação de serviço como elemento
importante para se desenvolver ações de promoção à saúde e prevenção de
agravos relacionados ao trabalho. Para a saúde do trabalhador, esse elemento
surge como característica do trabalho no “setor serviços” – lembrando que não é
exclusividade desse setor, mas característica do trabalho moderno – que deve ser
considerada nas avaliações do processo de trabalho.
Nesse sentido, são necessários estudos para analisar também a percepção
dos usuários de cuidados paliativos sobre a vivência de recebê-los e de participar
das decisões de cuidados, bem como que se busquem estratégias para incentivar o
olhar da equipe de saúde do trabalhador para esse aspecto da relação de serviço.
Tomando por base o conceito de evento (Zarifian, 2001a), apesar de nem todas as
ocorrências no trabalho, com pacientes ou familiares, serem previsíveis, talvez seja
possível analisar as que são recorrentes e se propor caminhos para agilizar e
facilitar o trabalho, sendo necessário o suporte institucional para a realização dessa
proposta.
63

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69

ANEXO 1

TERMO DE CONSENTIMENTO LIVRE E ESCLARECIDO

Você está sendo convidado para participar da pesquisa “ASSISTÊNCIA EM


CUIDADOS PALIATIVOS: A DIMENSÃO DE CO-PRODUÇÃO NO TRABALHO EM
SAÚDE”. Você foi selecionado por trabalhar com cuidados paliativos e sua
participação não é obrigatória, a qualquer momento, você pode desistir de participar
e retirar seu consentimento. Sua recusa ou desistência não trará nenhum prejuízo
em sua relação com o pesquisador ou com a instituição.
Esta pesquisa será realizada por Nádia Roberta Chaves Kappaun, aluna do
mestrado de Saúde Pública da Escola Nacional de Saúde Pública – ENSP da
Fundação Oswaldo Cruz – FIOCRUZ, com orientação dos professores Carlos
Minayo Gomez e Luiz Carlos Fadel de Vasconcellos.
O objetivo da pesquisa é analisar o trabalho em saúde em sua relação com a
morte na assistência em cuidados paliativos. Para isso, ocorrerão observações no
seu local de trabalho, conforme autorização e consentimento da direção e
entrevistas com os profissionais que trabalham na internação hospitalar –
enfermarias.
Nesta pesquisa você participará de uma entrevista individual, com duração
variável, a ser realizada no seu local de trabalho em um ambiente reservado,
respeitando a sua privacidade. Os benefícios surgirão da identificação de elementos
que permeiam o trabalho, podendo ser utilizados para propor ações de valorização
do trabalho e promoção da saúde dos trabalhadores, bem como para propor
mudanças no processo de trabalho.
Não existem riscos físicos pela sua participação nesta pesquisa. Cuidaremos
para que você não seja identificado, uma vez que seu nome não será citado, as
suas falas serão selecionadas de maneira que não te identifiquem e apenas os
pesquisadores terão acesso ao conteúdo de sua entrevista. O resultado da pesquisa
será utilizado na dissertação de mestrado da pesquisadora e poderá ser
apresentado em congressos, revistas científicas, mas sempre respeitando o
anonimato dos participantes.
Com a sua permissão, as entrevistas serão gravadas e depois transcritas
para a análise das informações. As gravações e transcrições ficarão sob a
70

responsabilidade da pesquisadora por um período de 5 (cinco) anos, após esse


período serão descartadas.
É importante afirmar que a pesquisa não possui financiamento, estando todos
os custos por conta da pesquisadora responsável. Após o término da pesquisa, os
resultados serão apresentados no hospital para os interessados.
Este termo está impresso em duas vias contendo o telefone do pesquisador
principal e do Comitê de Ética da Escola Nacional de Saúde Pública – ENSP –
FIOCRUZ, para que você possa tirar suas dúvidas sobre o projeto e sua participação
agora ou a qualquer momento. Da mesma forma, você pode contar com o contato
do Comitê de Ética do INCA, cujo endereço e e-mail seguem abaixo. Cada página
das duas vias deverá ser assinada por você e pela pesquisadora, e uma via lhe será
entregue, ficando a outra sob a guarda da pesquisadora.
___________________________________________________________
Pesquisadora Principal: Nádia Roberta Chaves Kappaun
ENSP – ESCOLA NACIONAL DE SAÚDE PÚBLICA SERGIO AROUCA
Rua Leopoldo Bulhões, 1480 - Manguinhos, Rio de Janeiro. CEP: 21041-210 - Tel: (21) 8083-6652
Comitê de Ética em Pesquisa – Escola Nacional de Saúde Pública / FIOCRUZ
Rua Leopoldo Bulhões, 1480, Térreo – Manguinhos, Rio de Janeiro. CEP: 21041-210 – Tel: (21)
2598-2863.
Comitê de Ética em Pesquisa – Instituto Nacional de Câncer / INCA
Rua do Resende, 128 / 203, Centro, Rio de Janeiro. Tel: 3207-4556 / 3207-4550 – e-mail:
cep@inca.gov.br.

Declaro que entendi os objetivos, riscos e benefícios de minha participação na


pesquisa e concordo em participar:

__________________________________________ ____ / ____ / ____


Sujeito da Pesquisa dia mês ano

Eu, abaixo assinado, expliquei completamente os detalhes relevantes deste estudo


ao participante indicado acima.

__________________________________________ ____ / ____ / ____


Nádia Kappaun dia mês ano
71

ANEXO 2

ROTEIRO DE ENTREVISTA

Fale sobre seus sentimentos por lidar com esse perfil de paciente.

A chegada ao hospital de cuidados paliativos e qual o motivo da escolha ou vinda


para lá.

As rotinas da unidade: se já conhecia; o que há de diferente do que você fazia ou


diferente da sua formação; participação em treinamento; acesso a educação
continuada.

O trabalho em equipe: as tomadas de decisão e como é a participação nesse


momento; o que muda no trabalho.

A relação com o paciente e a família: participação nas decisões ou sugestão de


mudanças na assistência recebida ; participação e o trabalho.

A morte do paciente: presenciar óbitos; sentimentos com o óbito; o trabalho quando


ocorre a morte; oportunidade para compartilhar sobre isso com a equipe.

Significado do trabalho em cuidados paliativos.

Finalização da entrevista: algo mais para falar sobre o trabalho em cuidados


paliativos que não tenha sido abordado.

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