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FACULDADE DE FARMÁCIA
PROGRAMA DE PÓS-GRADUAÇÃO EM ADMINISTRAÇÃO E GESTÃO DA
ASSISTÊNCIA FARMACÊUTICA
NITERÓI
2021
PATRÍCIA KAISER PEDROSO CAVA
NITERÓI
2021
PATRÍCIA KAISER PEDROSO CAVA
BANCA EXAMINADORA
___________________________________________________________________
Profa. Dra. Danielle Maria de Souza Serio dos Santos
___________________________________________________________________
Profa. Dra. Thaísa Amorim Nogueira
DEDICATÓRIA
Em primeiro lugar à Deus, por me conceder saúde e sabedoria para trilhar meu
caminho e por colocar pessoas especiais em minha vida.
Ao meu Pai Rogério e minha Mãe Alda. Com tanto amor e dedicação me fizeram
chegar até aqui. Obrigada por estarem comigo em todos os momentos. Devo tudo que
sou hoje a vocês.
Ao meu amigo, marido e parceiro de vida, Cadu. Obrigada por estar ao meu lado nesta
e em todas as batalhas da vida, me incentivando e me apoiando nas horas mais
difíceis. Sem você, esta vitória não seria possível.
Ao meu maior tesouro na vida, meu filho Mateus. Obrigada por tanto aprendizado e
tanto amor. Você transforma minha vida a cada dia e me dá forças para seguir.
A minha família, pelo incentivo e por estarem sempre torcendo pela minha vitória.
À minha orientadora, Dra. Sabrina Calil Elias, que esteve ao meu lado em cada passo
dessa jornada. Obrigada pelo aprendizado, por acreditar em mim e me motivar nos
momentos mais difíceis.
Aos meus amigos queridos: Deise Saraiva e Fábio Barata, Daniela Cavendish,
Vanessa Pureza. Obrigada pela amizade e por compreenderem minha ausência
durante essa jornada.
The internet is a tool that makes it possible to share information on various topics, such
as, for example, health. Through the network, information about the disease,
prevention, and treatment is disseminated and can influence patients' decisions and
attitudes. Despite bringing benefits to users, the risk related to the quality of information
available on the internet is a point of concern. The present study consisted of assessing
the quality of information on leukemia treatment on South American websites. This is
a cross-sectional study carried out through the application of an adapted tool, available
in the literature, for the evaluation of global health information, referring to the content
and technical dimensions; and a tool, developed by the researchers in this study, to
evaluate information on leukemia treatment, through the pharmacological dimension.
Twenty websites from each of the six selected South American countries: Argentina,
Brazil, Chile, Colombia, Paraguay, and Uruguay were evaluated. The most sites were
classified as moderate quality. The data showed important deficiencies, related to the
standards of comprehensiveness, accuracy, intelligibility, safety, and credibility of the
publications and the absence of relevant information related to the pharmacological
treatment of leukemia. It is concluded that South American websites should not be
considered a reliable source of information about leukemia treatment.
1 INTRODUÇÃO, p. 14
2 REFERENCIAL TEÓRICO, p. 17
2.1 INTERNET: HISTÓRIA E EVOLUÇÃO, p. 17
2.2 INFORMAÇÕES SOBRE SAÚDE NA INTERNET, p. 17
2.2.1 Avaliação da qualidade das informações sobre saúde na internet, p.
19
2.2.2 Avaliação de informações na internet sobre tratamento da leucemia,
p. 21
2.3 LEUCEMIA, p. 22
2.3.1 Leucemia linfocítica aguda, p. 23
2.3.2 Leucemia linfocítica crônica, p. 25
2.3.3 Leucemia mieloide aguda, p. 26
2.3.4 Leucemia mieloide crônica, p. 27
3 OBJETIVOS, p. 29
3.1 OBJETIVO GERAL, p. 29
3.2 OBJETIVOS ESPECÍFICOS, p. 29
4 METODOLOGIA, p. 30
4.1 CARACTERIZAÇÃO DO ESTUDO, p. 30
4.2 INSTRUMENTO PARA AVALIAÇÃO DA QUALIDADE DA INFORMAÇÃO
EM SÍTIOS ELETRÔNICOS, p. 30
4.2.1 Pesquisa de instrumentos para avaliação da qualidade da
informação em sítios eletrônicos, p. 30
4.2.2 Elaboração do instrumento para avaliação da qualidade da
informação global dos sítios eletrônicos em saúde (QIG), p. 30
4.2.3 Elaboração do instrumento para avaliação da qualidade da
informação sobre tratamento da leucemia em sítios eletrônicos (QIL), p. 31
4.3 AVALIAÇÃO DA QUALIDADE DA INFORMAÇÃO NOS SÍTIOS
ELETRÔNICOS, p. 32
4.4 PESQUISA E SELEÇÃO DOS SÍTIOS ELETRÔNICOS PARA
AVALIAÇÃO, p. 33
4.5 CRITÉRIOS DE INCLUSÃO E EXCLUSÃO, p. 34
4.6 CARACTERIZAÇÃO DO PERFIL DOS SÍTIOS ELETRÔNICOS E
QUANTIFICAÇÃO DOS MEDICAMENTOS CITADOS, p. 35
4.7 TABULAÇÃO E ANÁLISE DOS DADOS, p. 35
4.8 ANÁLISE ESTATÍSTICA, p. 35
5 RESULTADOS, p. 37
5.1 DESENVOLVIMENTO DO INSTRUMENTO PARA AVALIAÇÃO DA
QUALIDADE DAS INFORMAÇÕES GLOBAIS DE SAÚDE EM SÍTIOS
ELETRÔNICOS (QIG), p. 37
5.2 DESENVOLVIMENTO DO INSTRUMENTO PARA AVALIAÇÃO DA
QUALIDADE DAS INFORMAÇÕES SOBRE TRATAMENTO DA LEUCEMIA
EM SÍTIOS ELETRÔNICOS (QIL), p. 40
5.3 RESULTADO DA BUSCA E SELEÇÃO DOS SÍTIOS ELETRÔNICOS, p.
42
5.4 CARACTERIZAÇÃO DO PERFIL DAS PÁGINAS AVALIADAS, p. 43
5.5 AVALIAÇÃO DA QUALIDADE DAS INFORMAÇÕES GLOBAIS EM
SAÚDE UTILIZANDO O INSTRUMENTO QIG, p. 45
5.5.1 Dimensão Conteúdo, p. 45
5.5.2 Dimensão Técnica, p. 48
5.6 AVALIAÇÃO DA QUALIDADE DAS INFORMAÇÕES SOBRE
TRATAMENTO DA LEUCEMIA UTILIZANDO O INSTRUMENTO QIL, p. 50
5.7 CLASSIFICAÇÃO E QUANTIFICAÇÃO FINAL DOS SÍTIOS
ELETRÔNICOS A PARTIR DOS CRITÉRIOS DE QUALIDADE NOS
INSTRUMENTOS QIG E QIL, p. 54
6 DISCUSSÃO, p. 57
7 CONCLUSÃO, p. 70
8 REFERÊNCIAS BIBLIOGRÁFICAS, p. 71
9 ANEXOS, p. 87
9.1 ANEXO A: FERRAMENTA DESCRITA POR MENDONÇA E PEREIRA
NETO (2015), p. 87
10 APÊNDICE, p. 89
10.1 APÊNDICE A: INSTRUMENTO ADAPTADO DA METODOLOGIA DE
MENDONÇA E PEREIRA NETO PARA ANÁLISE DAS INFORMAÇÕES
GLOBAIS DOS SÍTIOS ELETRÔNICOS SELECIONADOS (QIG), p. 89
14
1 INTRODUÇÃO
2 REFERENCIAL TEÓRICO
A internet teve seu início entre 1960 e 1970, durante a Guerra Fria, através
de pesquisas militares americanas da ARPA, Advanced Research Projects Agency
(Agência de Projetos de Avançados) e da criação de uma rede de troca e
compartilhamento de informações, que permitiu a descentralização, a ARPANET
(Advanced Research Projects Agency Network). Através desse sistema, era possível
a transmissão de dados em rede de computadores. Com o final da tensão entre União
Soviética e Estado Unidos, na década de 70, o governo americano permitiu o acesso
ao ARPANET aos pesquisadores acadêmicos que atuavam na área de defesa. Com
o elevado número de localidades acadêmicas contidas na rede e dificuldades de
administração, o sistema foi dividido em localidades militares, a MILNET (Military
Network), e não militares, a ARPANET (OLIVEIRA DE, GOLONI-BERTOLLO, et al.,
2013).
A expansão da rede para além das fronteiras americanas ocorreu a partir da
década de 1980, acompanhada das evoluções dos sistemas e dispositivos de
telecomunicações (LEINER, CERF, et al., 2009, LINS, 2013, OLIVEIRA, GOLONI-
BERTOLLO, et al., 2013). Em 1989, a criação, pelo cientista inglês Tim Berners-Lee,
do World Wide Web, um projeto global que permitia compartilhar informações por meio
de uma rede de computadores, revolucionou a história da comunicação (OLIVEIRA
DE, GOLONI-BERTOLLO, et al., 2013, ROSER, RITCHIE, et al., 2017).
Na América Latina, o uso da internet aumentou rapidamente desde sua
introdução na década de 1990, e está fortemente relacionado com o desenvolvimento
econômico (SALZMAN, ALBARRAN, 2011). Em 2019, a América Latina e o Caribe
representavam o quarto maior mercado online regional em termos de usuários, e a
América do Sul foi a sub-região com a maior taxa de penetração da Internet, com 72%
da população tendo acesso a esse serviço (CHEVALIER, 2020).
A saúde está presente na internet como uma das áreas com cada vez mais
informações disponíveis em páginas de instituições públicas e privadas, e representa
18
Cada dimensão pode ser avaliada quanto ao seu nível de qualidade através
de perguntas pré-definidas sobre o referido estudo (MENDONÇA, PEREIRA NETO,
2015).
Recentemente, foi criado no Brasil em 2016, pelo Laboratório Internet, Saúde
e Sociedade (LAISS), vinculado ao Centro de Saúde Escola Germano Sinval Faria,
da Escola Nacional de Saúde Pública Sérgio Arouca (ENSP), da Fundação Oswaldo
Cruz (FIOCRUZ), o “Selo Sergio Arouca de Qualidade da Informação em Saúde na
Internet”, com o objetivo de assegurar a consonância com critérios e indicadores de
qualidade para todos os sítios eletrônicos pertencentes às secretarias municipais e
estaduais de Saúde do território brasileiro (LEITE, [S.d.]). (LEITE, 2016).
JOURY, et al., 2017); avaliação das informações encontradas na internet sobre câncer
de pulmão (WESTIN, TIBES, et al., 2016); entre outros.
Contudo, até o momento, não foi identificado nenhum estudo que tenha
avaliado a qualidade das informações sobre tratamento da leucemia na internet, nem
tampouco a elaboração de uma ferramenta específica para tal.
2.3 LEUCEMIA
A leucemia é o nome comum para vários distúrbios malignos que tem início
no tecido formador de sangue, incluindo a medula óssea e o sistema linfático, e faz
com que grande quantidade de células sanguíneas anormais seja produzida e entre
na corrente sanguínea (JULIUSSON, HOUGH, 2016, NCI, 2020).
Dados acerca da carga global do câncer em 2020 mostraram a ocorrência de
474.519 novos casos de leucemia e 311.594 (WHO, 2020). Para a América do Sul, no
ano de 2020, as estimativas apontaram 25.700 novos casos e 18.684 mortes em
decorrência da doença (WHO, 2020).
Existem vários tipos de leucemia, caracterizados pelo tipo de célula que se
torna cancerígena e por sua velocidade de crescimento. São divididas em quatro
subtipos principais: agudas e crônicas que se subdividem em mieloide e linfoide
(HOFFBRAND, 2008, INCA, 2020).
As leucemias podem ocorrer em todas as idades, porém, com distribuições
etárias muito diferentes de acordo com o subtipo. A leucemia linfoide aguda (LLA) é
mais comum na primeira infância e rara em adultos, enquanto a leucemia mieloide
aguda (LMA) mais comum em idosos. Por sua vez, a leucemia mieloide crônica (LMC)
é rara em crianças e a leucemia linfoide crônica (LLC) é quase exclusiva para pessoas
com mais de 40 anos, com idade mediana no diagnóstico de mais de 70 anos
(JULIUSSON, HOUGH, 2016).
Quanto aos fatores predisponentes, como a exposição à radiação ambiental
e solventes, raramente podem estar relacionados à ocorrência de leucemia.
Complicações de malignidade hematológica ou utilização de terapia que danifica o
DNA, podem ocasionar o desenvolvimento da LMA (HULEGÅRDH, NILSSON, et al.,
2015). A ocorrência de LLA pode estar relacionada a fatores genéticos, como
síndrome de Down, mutações na linha germinativa nos genes PAX5 e ETV6, e
23
Para os pacientes com LLA Phipadelphia positivo (Ph+), a terapia alvo com
imatinibe ou dasatinibe é frequentemente incluída (JONES, THOMAS, et al., 2008,
PORKKA, KOSKENVESA, et al., 2008).
25
3 OBJETIVOS
tratamento da leucemia;
eletrônicos selecionados;
4 MÉTODOS
através do provedor gratuito Alexa (ALEXA, 2021), mesmo método descrito em outros
estudos de avaliação da qualidade da informação sobre saúde na internet (CAJITA,
RODNEY, et al., 2017, LAM, ROTER, et al., 2013, LEIRA-FEIJOO, LEDESMA-LUDI,
et al., 2015, NINAWEYMANN, HARTER, et al., 2015). Este provedor, que pertencente
a Amazon, fornece estimativas das métricas globais da rede, ou seja, dados referentes
ao tráfego na internet, baseando-se na média diária de acessos aos sítios eletrônicos
e no número de visualizações das páginas nos últimos três meses (ALEXA, 2021).
No Google foi utilizado o modo “Pesquisa avançada”, com aplicação dos filtros
idioma “português (Brasil)” e “espanhol (Latino-américa)” e região “Argentina”, “Brasil”,
“Chile”, “Colômbia”, “Paraguai” e “Uruguai”, referente ao idioma e à região de cada um
dos seis países selecionados.
Foram realizadas duas pesquisas no buscador com as seguintes
combinações de palavras e operadores booleanos: “leucemia” AND (medicamentos
OR remédios OR quimioterápicos) e “tratamento leucemia” para a busca na língua
portuguesa do Brasil, e “leucemia” AND (medicamentos OR quimioterapia) e
“tratamiento leucemia” para a busca na língua espanhola latino-americana.
5 RESULTADOS
Quadro 1: Adaptação na dimensão conteúdo da ferramenta original para elaboração do instrumento para avaliação da qualidade
das informações globais de saúde em sítios eletrônicos. Niterói, 2021.
Sentenças – Dimensão Conteúdo Mantida ou retirada
1. O site apresenta informações de diagnóstico? Mantida
2. O site apresenta informações de prevenção? Retirada
3. O site apresenta informações sobre possibilidades de tratamento? Mantida
4. O site apresenta informações sobre possíveis complicações do tratamento? Mantida
5. O site apresenta os benefícios e o desempenho dos tratamentos e/ou dos produtos? Mantida
6. O site apresenta contato de local para obter maiores informações sobre diagnóstico, tratamento e
Mantida
prevenção?
7. O conteúdo está cientificamente fundamentado com base em estudos, pesquisas, protocolos,
Mantida
consensos ou prática clínica?
8. O site apresenta as fontes que suportam as informações disponíveis? Mantida
9. As fontes são de origem amplamente reconhecida e com boa reputação? Mantida
10. O site possui um comitê científico? Retirada
11. A linguagem é adequada para o público de destino? Mantida
12. As fontes do texto estão em tamanho adequado? Retirada
13. É possível entender o propósito do site? Retirada
14. O site não utiliza palavras técnicas ou jargão desconhecidos pelo público em geral? Mantida
15. A página inicial do site tem poucas informações? Retirada
16. Os textos são muito curtos e de rápida compreensão? Retirada
17. O site apresenta mensagens claras de alertas ou de erros? Retirada
18. As imagens na página ajudam a entender os textos? Retirada
Fonte: adaptado de Mendonça e Pereira Neto (2015).
Quadro 2: Adaptação na dimensão técnica da ferramenta original para elaboração do instrumento para avaliação da qualidade
das informações globais de saúde em sítios eletrônicos. Niterói, 2021.
Mantida ou
Sentenças – Dimensão Técnica
retirada
1. Consta o autor da informação? Mantida
2. As credenciais dos autores foram fornecidas? Mantida
3. O site fornece os endereços de contato do autor? Mantida
4. Consta o responsável do site? Mantida
5. As credenciais dos responsáveis foram fornecidas? Mantida
6. Consta a data de criação do site? Mantida
7. Consta a data de atualização do site? Mantida
8. Consta a data de criação do conteúdo? Mantida
9. Consta a data de atualização em todas as páginas/conteúdo do site? Mantida
10. O site conta com revisão editorial? Retirada
11. Consta no site a política editorial? Retirada
12. O propósito do site é apresentado? Mantida
13. O objetivo do site está claro? Mantida
14. O site menciona o público para o qual as informações se destinam? Mantida
15. O site foi certificado por alguma instituição credenciadora? Mantida
16. O apoio e parceria financeira é mencionado? Mantida
17. Os anúncios publicitários são claramente identificados? Mantida
18. Há distinção entre anúncios e o conteúdo? Mantida
19. O site possui política de publicidade? Retirada
20. Os profissionais de saúde estão cumprindo os preceitos éticos e legislativos da profissão? Retirada
21. Os aconselhamentos em saúde são prestados por profissionais qualificados? Mantida
22. O site notifica a necessidade de consulta médica? Mantida
23. Os parceiros estão de acordo com os princípios éticos adotados pelo site? Retirada
24. O site solicita autorização do usuário no momento da coleta de seus dados pessoais? Retirada
25. O site informa a finalidade da coleta desses dados? Retirada
26. O sigilo de dados pessoais dos usuários está assegurado através de uma política de
Retirada
segurança e privacidade?
27. O site informa o propósito da coleta das informações pessoais? Retirada
28. O site possui sistema de proteção e segurança como o de criptografia de dados? Retirada
29. O usuário tem a possibilidade de apagar seus dados registrados no site? Retirada
30. O site possui ferramentas interativas (fórum, blog, chat, redes sociais, comentários)? Mantida
31. Existem regras estabelecidas para a utilização dessas ferramentas? Retirada
32. Estas ferramentas possuem uma pessoa responsável (moderador)? Retirada
33. O site apresenta as credenciais/qualificações do moderador? Retirada
34. O moderador está apto a responder dúvidas e questionamentos sobre o assunto abordado? Retirada
35. O site fornece contatos do usuário com o webmaster? Retirada
36. O site oferece FAQ (Perguntas mais frequentes) para os usuários? Mantida
37. O site oferece tutoriais de ajuda para o usuário? Mantida
38. O site possui fale conosco? Mantida
39. As questões dos usuários são respondidas em tempo ágil? Retirada
40. O site avalia a satisfação do usuário quanto ao seu atendimento ou conteúdo? Retirada
Fonte: adaptado de Mendonça e Pereira Neto (2015).
Tabela 1: Instrumento para avaliação da qualidade das informações globais em sítios eletrônicos (QIG). Niterói 2021.
Sentenças
Dimensão Conteúdo
5. O site apresenta contato de local para obter maiores informações sobre diagnóstico, tratamento e prevenção?
6. O conteúdo está cientificamente fundamentado com base em estudos, pesquisas, protocolos, consensos ou prática
clínica?
10. O site não utiliza palavras técnicas ou jargão desconhecidos pelo público em geral?
Dimensão técnica
Tabela 1 (continuação)
Sentenças
Dimensão técnica
19. O site possui ferramentas interativas (fórum, blog, chat, mídias sociais, comentários)?
Tabela 2: Instrumento para avaliação da qualidade das informações sobre tratamento da leucemia em sítios eletrônicos (QIL)
com os respectivos critérios de avaliação das respostas esperadas em cada sentença. Niterói, 2021.
2. Descreve especificamente a origem da Considerar como presença total (pontuação 3), ausência da informação
leucemia? (pontuação 1).
3. Descreve fatores de risco para Para sítios eletrônicos específicos (apenas 1 subtipo de leucemia):
ocorrência da leucemia? Considerar como presença total mais de dois riscos (pontuação 3), presença
parcial dois ou um risco (pontuação 2) e ausência se nenhum risco (pontuação
1).
4. Descreve primeiros sinais e sintomas Considerar como presença total (pontuação 3) ou ausência da informação
específicos para ocorrência da leucemia? (pontuação 1).
41
Tabela 2 (continuação)
5. Descreve os tipos de tratamento para Para sítios eletrônicos específicos (apenas 1 subtipo de leucemia):
leucemia?
*LLA, LLC, LMA: quimioterapia, radioterapia, transplante de células tronco
hematopoiéticas.
Considerar como presença total se três opções (pontuação 3), presença
parcial se uma ou duas opções (pontuação 2) e ausência se nenhuma opção
(pontuação 1).
*LMC: quimioterapia, transplante de células tronco hematopoiéticas.
Considerar como presença total se duas opções (pontuação 3), presença
parcial se uma opção (pontuação 2) e ausência se nenhuma opção
(pontuação 1).
Para sítios eletrônicos não específicos (mais de 1 subtipo de leucemia):
fazer média.
6. Cita as opções de tratamentos Para sítios eletrônicos específicos (apenas 1 subtipo de leucemia):
farmacológicos para leucemia? Considerar como presença total mais de três opções (pontuação 3), presença
parcial se uma ou duas opções (pontuação 2) e ausência se nenhuma opção
(pontuação 1).
Para sítios eletrônicos não específicos (mais de 1 subtipo de leucemia):
fazer média.
7. Menciona o tempo para se obter melhora Considerar como presença total (pontuação 3), ausência da informação
após início do tratamento farmacológico? (pontuação 1).
8. Descreve recomendações para a Considerar como presença total (pontuação 3), ausência da informação
redução dos riscos de interações (pontuação 1).
medicamentosas?
9. Descreve sobre tratamento Considerar como presença total (pontuação 3), ausência da informação
farmacológico em diferentes faixas etárias? (pontuação 1).
10. Descreve os possíveis efeitos adversos Para cada medicamento específico (fazer média) ou considerando
relacionados ao tratamento farmacológico quimioterapia em geral:
da leucemia? Considerar como presença total mais de quatro efeitos adversos (pontuação
3), presença parcial de um a três efeitos adversos (pontuação 2) e ausência
se nenhum efeito adverso (pontuação 1).
11. Descreve os riscos de descontinuação Considerar como presença total (pontuação 3) ou ausência da informação
abrupta dos medicamentos para tratamento (pontuação 1).
da leucemia?
12. Descreve as contraindicações para uso Considerar como presença total (pontuação 3) ou ausência da informação
dos medicamentos para tratamento da (pontuação 1).
leucemia?
13. Descreve quanto aos cuidados durante Para cada tratamento farmacológico específico (fazer média) ou
o tratamento farmacológico da leucemia? considerando o tratamento farmacológico em geral:
14. Menciona sobre a utilização de Considerar como presença total (pontuação 3) ou ausência da informação
fitoterápicos concomitante ao tratamento? (pontuação 1).
15. Menciona sobre os cuidados no manejo Considerar como presença total (pontuação 3), ausência da informação
dos medicamentos para tratamento da (pontuação 1) ou não se aplica (NA).
leucemia se utilizados em domicílio?
16. Menciona sobre o descarte de Considerar como presença total (pontuação 3), ausência da informação
medicamentos para tratamento da (pontuação 1) ou não se aplica (NA).
leucemia se utilizados em domicílio?
17. Menciona sobre os cuidados com Considerar como presença total (pontuação 3), ausência da informação
excretas corpóreas dos pacientes durante o (pontuação 1).
tratamento?
42
Tabela 2 (continuação)
18. Menciona solicitar orientação Considerar como presença total (pontuação 3) ou ausência da informação
profissional para o cumprimento do (pontuação 1).
tratamento ou modificação durante o
tratamento?
Legenda: LLA: leucemia linfoide aguda; LMA: leucemia mieloide aguda; LLC: leucemia linfoide crônica; LMC: leucemia mieloide crônica.
Partindo das 100 primeiras URL selecionadas para cada país (50 URL de
cada busca), após aplicar todos os critérios de exclusão, foram selecionados 20 URL
para análise, das quais 10 de cada busca para cada país (Figura 1).
43
Figura 1: Fluxo de coleta e aplicação dos critérios de exclusão aos sítios eletrônicos obtidos no buscador Google em
24 de outubro de 2020. Legenda: URL = Uniform Resource Locator. Niterói, 2021.
Tabela 3: Caracterização do perfil das Uniform Resource Locator (URL) avaliadas quanto à qualidade das
informações sobre tratamento da leucemia. Niterói, 2021.
País
Argentina Brasil Chile Colômbia Paraguai Uruguai
Variável
(n = 20) (n = 20) (n = 20) (n = 20) (n = 20) (n = 20)
n (%) n (%) n (%) n (%) n (%) n (%)
Origem
Privada 17 (85) 19 (95) 16 (80) 17 (85) 16 (80) 16 (80)
Pública 3 (15) 1 (5) 4 (20) 3 (15) 4 (20) 4 (20)
Elaboração
Leigo 5 (25) 6 (30) 6 (30) 6 (30) 3 (15) 4 (20)
Profissional da saúde 15 (75) 14 (70) 14 (70) 14 (70) 17 (85) 16 (80)
Propaganda de medicamentos
Não 17 (85) 16 (80) 16 (80) 16 (80) 15 (75) 16 (80)
Sim 3 (15) 4 (20) 4 (20) 4 (20) 5 (25) 4 (20)
Tabela 4: Análise dos medicamentos mais citados pelos sítios eletrônicos avaliados quanto à qualidade das informações sobre
tratamento da leucemia. Niterói, 2021.
Frequência relativa dos sítios eletrônicos que citaram o medicamento*
País
Total
Medicamento Argentina Brasil Chile Colômbia Paraguai Uruguai
(n = 20) (n = 20) (n = 20) (n = 20) (n = 20) (n = 20) (n = 120)
n (%) n (%) n (%) n (%) n (%) n (%) n (%)
Imatinibe 11 (55) 8 (40) 11 (55) 12 (60) 9 (45) 11 (55) 62 (52)
Rituximabe 8 (40) 8 (40) 9 (45) 10 (50) 6 (30) 8 (40) 49 (41)
Dasatinibe 8 (40) 7 (35) 7 (35) 10 (50) 7 (35) 9 (45) 48 (40)
Nilotinibe 8 (40) 6 (30) 8 (40) 10 (50) 7 (35) 9 (45) 48 (40)
Ciclofosfamida 8 (40) 6 (30) 8 (40) 9 (45) 6 (30) 7 (35) 44 (37)
Fludarabina 8 (40) 6 (30) 8 (40) 9 (45) 6 (30) 7 (35) 44 (37)
Bendamustina 8 (40) 6 (30) 7 (35) 8 (40) 5 (25) 7 (35) 41 (34)
Metotrexato 6 (30) 7 (35) 8 (40) 8 (40) 6 (30) 5 (25) 40 (33)
Citarabina 6 (30) 8 (40) 7 (35) 6 (30) 6 (30) 5 (25) 38 (32)
Ibrutinibe 8 (40) 6 (30) 6 (30) 7 (35) 4 (20) 7 (35) 38 (32)
Vincristina 6 (30) 6 (30) 7 (35) 8 (40) 6 (30) 5 (25) 38 (32)
Daunorrubicina 6 (30) 8 (40) 7 (35) 7 (35) 5 (25) 4 (20) 37 (31)
Ofatumumabe 7 (35) 5 (25) 7 (35) 7 (35) 4 (20) 6 (30) 36 (30)
Doxorrubicina 6 (30) 4 (20) 7 (35) 7 (35) 6 (30) 5 (25) 35 (29)
Bosutinibe 6 (30) 6 (30) 5 (25) 7 (35) 4 (20) 6 (30) 34 (28)
Ponatinibe 6 (30) 6 (30) 5 (25) 7 (35) 4 (20) 6 (30) 34 (28)
Clorambucil 6 (30) 6 (30) 5 (25) 6 (30) 5 (25) 5 (25) 33 (28)
Idelalisibe 8 (40) 1 (5) 6 (30) 7 (35) 4 (20) 7 (35) 33 (28)
L-asparaginase 5 (25) 5 (25) 6 (30) 7 (35) 5 (25) 4 (20) 32 (27)
Obinutuzumabe 5 (25) 5 (25) 6 (30) 6 (30) 4 (20) 6 (30) 32 (27)
Venetoclax 6 (30) 4 (20) 7 (35) 6 (30) 4 (20) 5 (25) 32 (27)
Prednisona 5 (25) 4 (20) 6 (30) 7 (35) 5 (25) 4 (20) 31 (26)
6-mercaptopurina 5 (25) 5 (25) 6 (30) 6 (30) 4 (20) 3 (15) 29 (24)
Cladribina 5 (25) 6 (30) 5 (25) 5 (25) 4 (20) 4 (20) 29 (24)
Hidroxiuréia 5 (25) 4 (20) 6 (30) 5 (25) 5 (25) 4 (20) 29 (24)
Interferon 3 (15) 4 (20) 7 (35) 5 (25) 5 (25) 5 (25) 29 (24)
Alemtuzumabe 3 (15) 2 (10) 7 (35) 5 (25) 5 (25) 5 (25) 27 (23)
Dexametasona 4 (20) 4 (20) 4 (20) 6 (30) 4 (20) 4 (20) 26 (22)
Pentostatina 5 (25) 2 (10) 6 (30) 5 (25) 4 (20) 4 (20) 26 (22)
Blinatumomabe 4 (20) 4 (20) 5 (25) 4 (20) 4 (20) 4 (20) 25 (21)
* O mesmo sítio eletrônico pode citar mais de um medicamento.
Tabela 5: Descrição da pontuação média total das sentenças da dimensão conteúdo na avaliação da qualidade das
informações globais de saúde dos sítios eletrônicos sul-americanos.
Tabela 6: Resultado da análise dos sítios eletrônicos de acordo com critérios da dimensão conteúdo do instrumento para
avaliação da qualidade das informações globais de saúde (QIG). Niterói, 2021.
País
Total
Argentina Brasil Chile Colômbia Paraguai Uruguai
n=120
n=20 n=20 n=20 n=20 n=20 n=20
Sentenças
Respostas Respostas Respostas Respostas Respostas Respostas Respostas
Sim Sim Sim Sim Sim Sim Sim
f (%) f (%) f (%) f (%) f (%) f (%) f (%)
Dimensão Conteúdo
1. O site apresenta
informações de diagnóstico? 45 80 55 55 50 55 57
2. O site apresenta
informações sobre
95 95 85 95 95 100 94
possibilidades de tratamento?
3. O site apresenta
informações sobre possíveis
15 20 15 10 15 10 14
complicações do tratamento?
4. O site apresenta os
benefícios e o desempenho
dos tratamentos e/ou dos 85 90 80 90 85 90 87
produtos?
6. O conteúdo está
cientificamente
fundamentado com base em
estudos, pesquisas, 0 15 0 0 0 0 3
protocolos, consensos ou
prática clínica?
9. A linguagem é adequada
para o público de destino? 100 100 100 100 100 100 100
Tabela 7: Descrição da pontuação média total das sentenças da dimensão técnica na avaliação da qualidade das
informações globais de saúde dos sítios eletrônicos sul-americanos.
Tabela 8: Resultado da análise dos sítios eletrônicos de acordo com critérios da dimensão técnica do instrumento para
avaliação da qualidade das informações globais de saúde (QIG). Niterói, 2021.
País
Total
Argentina Brasil Chile Colômbia Paraguai Uruguai
n=120
n=20 n=20 n=20 n=20 n=20 n=20
Sentenças
Respostas Respostas Respostas Respostas Respostas Respostas Respostas
Sim Sim Sim Sim Sim Sim Sim
f (%) f (%) f (%) f (%) f (%) f (%) f (%)
Dimensão técnica
1. Consta o autor da
20 25 15 20 20 30 22
informação?
2. As credenciais dos
20 10 15 25 20 30 20
autores foram fornecidas?
3. O site fornece os
endereços de contato do 0 0 5 5 5 5 3
autor?
4. Consta o responsável do
85 65 65 85 80 90 78
site?
5. As credenciais dos
responsáveis foram 40 5 35 45 50 55 38
fornecidas?
6. Consta a data de criação
20 30 20 30 20 25 24
do site?
7. Consta a data de
75 55 65 80 75 85 72
atualização do site?
8. Consta a data de criação
15 20 15 20 15 20 18
do conteúdo?
9. Consta a data de
atualização em todas as 35 20 30 45 20 35 31
páginas/conteúdo do site?
10. O propósito do site é
95 90 100 90 100 95 95
apresentado?
11. O objetivo do site está
95 90 100 95 100 95 96
claro?
12. O site menciona o
público para o qual as 10 25 15 15 10 15 15
informações se destinam?
13. O site foi certificado por
alguma instituição 10 15 15 15 15 15 14
credenciadora?
14. O apoio e parceria
10 30 20 10 15 10 16
financeira é mencionado?
Tabela 8 (continuação)
País
Total
Argentina Brasil Chile Colômbia Paraguai Uruguai
n=120
n=20 n=20 n=20 n=20 n=20 n=20
Sentenças
Respostas Respostas Respostas Respostas Respostas Respostas Respostas
Sim Sim Sim Sim Sim Sim Sim
f (%) f (%) f (%) f (%) f (%) f (%) f (%)
Dimensão técnica
17. Os aconselhamentos em
saúde são prestados por 55 55 55 45 60 60 55
profissionais qualificados?
18. O site notifica a
necessidade de consulta 25 50 30 35 35 40 36
médica?
19. O site possui
ferramentas interativas
75 90 90 85 95 90 88
(fórum, blog, chat, mídias
sociais, comentários)?
20. O site oferece FAQ
(Perguntas mais frequentes) 0 25 0 0 0 0 4
para os usuários?
21. O site oferece tutoriais
0 0 0 0 0 0 0
de ajuda para o usuário?
22. O site possui fale
85 85 95 90 95 90 90
conosco?
Legenda: f (%) = frequência relativa percentual.
* Dimensão técnica com índice de concordância kappa = 0,756.
Tabela 9: Descrição da pontuação média total das sentenças da dimensão farmacológica na avaliação da qualidade das
informações sobre tratamento da leucemia dos sítios eletrônicos sul-americanos.
Tabela 10: Resultado da análise dos sítios eletrônicos de acordo com critérios da dimensão farmacológica do instrumento para
avaliação da qualidade das informações sobre tratamento da leucemia (QIL). Niterói, 2021
País
Total
Argentina Brasil Chile Colômbia Paraguai Uruguai n = 120
n = 20 n = 20 n = 20 n = 20 n = 20 n = 20
Sentenças
Resposta Resposta Resposta Resposta Resposta Resposta Resposta
f (%) f (%) f (%) f (%) f (%) f (%) f (%)
S P S P S P S P S P S P S P
Dimensão farmacológica
1. Menciona a
fisiopatologia da 60 - 80 - 65 - 70 - 60 - 70 - 68 -
leucemia?
2. Descreve
especificamente a 40 - 65 - 45 - 45 - 40 - 55 - 48 -
origem da leucemia?
3. Descreve fatores de
risco para ocorrência da 55 10 55 0 55 20 55 20 45 20 45 20 52 15
leucemia?
4. Descreve primeiros
sinais e sintomas
específicos para 60 - 80 - 75 - 75 - 70 - 75 - 73 -
ocorrência da
leucemia?
5. Descreve os tipos de
tratamento para 55 40 60 35 75 15 60 5 70 25 65 35 64 26
leucemia?
6. Cita as opções de
tratamentos
45 10 45 15 55 10 55 5 45 10 50 10 49 10
farmacológicos para
leucemia?
7. Menciona o tempo
para se obter melhora
após início do 10 - 5 - 10 - 15 - 10 - 10 - 10 -
tratamento
farmacológico?
8. Descreve
recomendações para a
redução dos riscos de 5 - 10 - 0 - 0 - 0 - 5 - 3 -
interações
medicamentosas?
9. Descreve sobre
tratamento em
10 - 5 - 15 - 10 - 10 - 10 - 10 -
diferentes faixas
etárias?
10. Descreve os
possíveis efeitos
adversos relacionados
35 0 45 0 35 0 30 0 40 0 40 0 38 0
ao tratamento
farmacológico da
leucemia?
Tabela 10 (continuação)
País
Total
Argentina Brasil Chile Colômbia Paraguai Uruguai n = 120
n = 20 n = 20 n = 20 n = 20 n = 20 n = 20
Sentenças
Resposta Resposta Resposta Resposta Resposta Resposta Resposta
f (%) f (%) f (%) f (%) f (%) f (%) f (%)
S P S P S P S P S P S P S P
Dimensão farmacológica
12. Descreve as
contraindicações para
uso dos medicamentos 0 - 5 - 0 - 0 - 0 - 0 - 1 -
para tratamento da
leucemia?
13. Descreve quanto
aos cuidados durante o
tratamento 15 0 0 0 15 0 15 0 10 0 15 0 12 0
farmacológico da
leucemia?
Tabela 11: Quantificação dos sítios eletrônicos de acordo com a qualidade da informação em
cada dimensão. Niterói, 2021.
Número de sítios eletrônicos
Qualidade Qualidade Qualidade
Dimensão
alta moderada baixa
n (%) n (%) n (%)
Argentina (n = 20)
Dimensão Conteúdo 0 (0) 18 (90) 2 (10)
Brasil (n = 20)
Dimensão Conteúdo 6 (30) 14 (70) 0 (0)
Chile (n = 20)
Dimensão Conteúdo 0 (0) 17 (85) 3 (15)
Colômbia (n = 20)
Dimensão Conteúdo 0 (0) 20 (100) 0 (0)
Tabela 11 (continuação)
Número de sítios eletrônicos
Qualidade Qualidade Qualidade
Dimensão
alta moderada baixa
n (%) n (%) n (%)
Paraguai (n = 20)
Dimensão Conteúdo 0 (0) 18 (90) 2 (10)
Uruguai (n = 20)
Dimensão Conteúdo 0 (0) 19 (95) 1 (5)
Total (n = 120)
Dimensão Conteúdo 6 (5) 106 (88) 8 (7)
Tabela 12: Classificação por dimensão e classificação média da qualidade dos sítios eletrônicos avaliados.
Niterói, 2021.
Classificação de qualidade (%)
Classificação
País Dimensão Dimensão Dimensão Média da
Conteúdo Técnica Farmacológica Qualidade dos
Sítios Eletrônicos
Argentina 61 58 50 57
Brasil 67 56 53 59
Chile 61 58 53 57
Colômbia 63 60 52 58
Paraguai 62 60 51 58
Uruguai 63 61 52 59
Global 63 59 52 58
6 DISCUSSÃO
Contudo, uma análise individualizada por país, mostrou que mais da metade dos sites
brasileiros e paraguaios, veiculavam a origem da doença. No cenário atual, onde a
internet se tornou fonte cada vez mais procurada para a obtenção de informações de
saúde e que parte crescente de pacientes com câncer a acessa para aprender sobre
sua doença, aumenta a preocupação relacionada com a qualidade do conteúdo
veiculado (EBEL, STELLAMANNS, et al., 2017).
As opções de tratamento para leucemia podem variar de acordo com o subtipo
e fase da doença, idade do paciente, presença de alterações genéticas e/ou
comprometimento do SNC, e incluem, conforme citado anteriormente, radioterapia,
terapia farmacológica (quimioterapia, imunoterapia e terapia alvo) e/ou TCTH
(ALTMAN, LURIE, et al., 2020, BROWN, SHAH, et al., 2020, KRISTINA GREGORY,
HEMA SUNDAR, et al., 2020, SUNDAR, COUTRE, et al., 2020). Mais de 90 % dos
websites avaliados descreviam totalmente ou parcialmente os tipos de tratamento.
Este número foi bem próximo ao encontrado por Kobe e colaboradores, estudo no
qual 90 % dos sítios eletrônicos citavam os tipos de tratamento utilizados para câncer
de próstata. Os pacientes com câncer obtêm informações sobre seu tratamento
principalmente com os profissionais de saúde. Porém, por vezes, quando suas
preocupações não são atendidas por estes profissionais, não é incomum que os
mesmos busquem informações que irão melhorar a compreensão sobre seu
tratamento em outras fontes, incluindo a internet (DAVIES, YEOH, 2012b, JENKINS,
FALLOWFIELD, et al., 2001, MAYER, Deborah K., TERRIN, et al., 2007). Este
conhecimento, necessário ao paciente, pode facilitar o enfrentamento ao mediar à
incerteza e a ansiedade (MAYER, Deborah K., TERRIN, et al., 2007).
Mais da metade das páginas avaliadas continham, de forma total ou parcial,
as opções de terapia farmacológica para leucemia. Entretanto, apenas 10 %
informavam sobre o tratamento farmacológico em diferentes faixas etárias. Vale
ressaltar a importância de informações relacionadas à farmacoterapia em grupos mais
suscetíveis. Nos idosos, a suscetibilidade aos medicamentos está relacionada a
processos deficientes progressivos na reserva funcional de múltiplos sistemas e
órgãos, que ocorrem de acordo com o envelhecimento (KLOTZ, 2009). Por outro lado
na população pediátrica peculiaridades na absorção, distribuição, metabolização e
excreção dos fármacos podem causar impacto em seu uso (LU, ROSENBAUM, 2014).
Assim, regimes de dosagem relacionados à idade para essas populações devem ser
amplamente divulgados, uma vez que a leucemia pode acorrer em qualquer idade.
65
BROWN, et al., 2008). A terapia oral oncológica, por ser realizada em domicílio, requer
cuidados tanto no seu manuseio quanto no descarte (HUFF, 2020). Devido às
características carcinogênicas, teratogênicas e mutagênicas, estes medicamentos
podem representar riscos significativos à saúde quando expostos àqueles indivíduos
que os manuseiam ou descartam de maneira inadequada (HUFF, 2020, NIOSH,
2017). Técnicas adequadas de autoadministração para pacientes, regra “sem toque”
e uso de luvas para cuidadores durante a preparação, administração, eliminação de
resíduos e limpeza, são alguns dos cuidados necessários e devem ser de
conhecimento amplo dos indivíduos (GOODIN, GRIFFITH, et al., 2011, NIOSH, 2017).
No presente estudo, nenhum dos sites avaliados mencionava sobre os cuidados no
manejo e no descarte dos medicamentos para tratamento da leucemia se utilizados
em domicílio.
Quantos aos cuidados com excretas corpóreas dos pacientes durante o
tratamento nenhuma página mencionava esta informação. Estudos mostram que
membros da família que manipulam fluidos corporais dos pacientes em tratamento
com agentes antineoplásicos requerem instruções específicas para manuseio seguro
a fim de eliminar ou controlar os riscos de exposição a agentes perigosos em domicílio
(HUFF, 2020, KOYAMA, KAGAWA, et al., 2016).
Quantos aos riscos de descontinuação abrupta dos medicamentos para
tratamento da leucemia, apenas 1 % dos sítios eletrônicos abordavam tal informação.
O abandono do tratamento, juntamente com a recusa, está entre as principais causas
da lacuna de sobrevivência entre os pacientes com câncer (ALAM, KUMAR, 2018).
Hazarica e colaboradores identificaram que cerca de 27,1 % dos pacientes pediátricos
abandonaram a terapia oncológica (HAZARIKA, MISHRA, et al., 2019). Resultado
semelhante foi descrito no estudo de Alam e colaboradores, no qual 29,2 % das
crianças abandonaram a terapia para LLA (ALAM, KUMAR, 2018). Enquanto que no
estudo de Moon e colaboradores com sobreviventes de câncer de mama que estavam
em seu primeiro ano em uso de tamoxifeno, as taxas relatadas de abandono ao
tratamento aumentaram com o tempo (MOON, MOSS-MORRIS, et al., 2017). O
mesmo foi observado em pacientes em uso de capecitabina. A principal justificativa
para descontinuidade da capecitabina foi a ocorrência de efeitos adversos, isto
aponta a importância do gerenciamento de eventos adversos no apoio à persistência
ao tratamento (TIMMERS, BOONS, et al., 2016). O manejo inadequado das barreiras
para a adesão ao tratamento pode resultar na redução da eficácia do medicamento,
68
disponíveis nos sítios por parte dos analistas, o que foi minimizado pela aplicação do
teste de concordância kappa.
70
7 CONCLUSÃO
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Acesso em: 15 mar. 2021.
87
9 ANEXOS
9.1 ANEXO A: FERRAMENTA DESCRITA POR MENDONÇA E PEREIRA
NETO (2015)
Ferramenta para análise das informações globais dos sítios eletrônicos descrita por Mendonça e
Pereira Neto (2015)
1. O site apresenta informações de diagnóstico
2. O site apresenta informações de prevenção
3. O site apresenta informações sobre possibilidades de tratamento
4. O site apresenta informações sobre possíveis complicações do tratamento
5. O site apresenta os benefícios e o desempenho dos tratamentos e/ou dos produtos
6. O site apresenta contato de local para obter maiores informações sobre diagnóstico, tratamento e
prevenção
7. O conteúdo está cientificamente fundamentado com base em estudos, pesquisas, protocolos, consensos
Dimensão
ou prática clínica?
Conteúdo 8. O site apresenta as fontes que suportam as informações disponíveis?
9. As fontes são de origem amplamente reconhecida e com boa reputação?
10. O site possui um comitê científico?
11. A linguagem é adequada para o público de destino?
12. As fontes do texto estão em tamanho adequado?
13. É possível entender o propósito do site?
14. O site não utiliza palavras técnicas ou jargão desconhecidos pelo público em geral?
15. A página inicial do site tem poucas informações?
16. Os textos são muito curtos e de rápida compreensão?
17. O site apresenta mensagens claras de alertas ou de erros?
18. As imagens na página ajudam a entender os textos?
1. Constam logotipos, atalhos e caixas de busca visíveis em todas as páginas e sempre no mesmo lugar?
2. É fácil de navegar no site?
3. O design do site é agradável e limpo?
4. O site possui links de retornos em todas as páginas?
5. Existe ferramenta de busca no site?
6. A ferramenta de busca está presente em todas as páginas?
7. O site apresenta a opção de busca avançada depois da busca simples?
8. Os resultados da busca são pertinentes?
9. Consta o mapa do site?
Dimensão 10. No caso de baixa de arquivos, os links estão acompanhados de descrições claras e precisas sobre o
seu conteúdo, tamanho e formato?
Design
11. O site possui uma seção de destaque para informações mais recentes?
12. Os links do site funcionam?
13. As categorias de links são claras e bem definidas?
14. O site disponibiliza atalhos de teclado?
15. O site possui conteúdo alternativo para imagens?
16. São fornecidas descrições para as imagens da página, utilizando-se o atributo alt?
17. As páginas são leves e carregam rapidamente? O site pode ser acessado em mais de um Browser
(navegador)?
18. O site pode ser acessado em mais de um dispositivo (celular, tablet)?
19. O site possui mecanismos para aumentar a fonte?
20. O site disponibiliza o recurso de barra de acessibilidade?
21. O site disponibiliza o mesmo conteúdo em vários formatos (texto, áudio e vídeo)?
22. Os documentos em pdf também são disponibilizados em HTML?
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10 APÊNDICE
Ferramenta para análise das informações globais dos sítios eletrônicos (QIQ), adaptada de Mendonça e Pereira
Neto (2015)