Construção de Interacções Positivas

14/09/2022
Catarina Alvarez | 16 09 22
Demência: Construção de interações significativas
Impacto emocional do diagnóstico na

pessoa com Demência e nos cuidadores e
impacto na comunicação familiar
Catarina Alvarez
Psicóloga Clínica |Associação Alzheimer Portugal
16.09.22
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14/09/2022
Sumário
• Introdução
• Enquadramento
• Impacto Emocional do diagnóstico na Pessoa com Demência
• Impacto Emocional do diagnóstico nos Cuidadores
• Impacto na comunicação familiar
• Intervenção
Introdução
• A Demência é uma síndrome em que a função cognitiva se deteriora além do que é expectável resultar das consequências
habituais do envelhecimento biológico
• Embora afete principalmente as pessoas idosas, não é uma consequência inevitável do envelhecimento
• Atualmente, mais de 55 milhões de pessoas vivem com Demência no mundo e há quase 10 milhões de novos casos/ano
• A Demência resulta de uma variedade de doenças e lesões que afetam primária ou secundariamente o cérebro
• A doença de Alzheimer é a forma mais comum de Demência e pode representar 60-70% dos casos
• 7ª causa de morte entre todas as doenças e uma das principais causas de incapacidade e dependência entre os idosos
• Impactos físicos, psicológicos, sociais e económicos para as pessoas que vivem com demência, para as famílias e
sociedade em geral
https://www.who.int/news-room/fact-sheets/detail/dementia
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14/09/2022
Introdução
A Demência é um
problema social e de
saúde pública crescente
em Portugal
Estimativa da evolução da população com Demência em Portugal

(milhares e em percentagem da população total)
Introdução
Não existe um Não existe um percurso Ainda prevalece muito

tratamento curativo de cuidados específico e desconhecimento e
integrado estigma
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Enquadramento
Com quem?
Como ?
Durante quanto tempo ?
Enquadramento | Comunicação do diagnóstico
O acesso a um diagnóstico Nos países de elevado

formal de demência é um rendimento, tal como 62 % dos profissionais de
direito fundamental e um Portugal, estima-se que saúde ainda acreditam que
primeiro passo crucial para apenas metade das pessoas a demência é uma parte
receber tratamento, apoio e que vivem com Demência natural do envelhecimento
cuidados. receberão um diagnóstico
Alzheimer Disease International (2020). From Plan to Impact III - Maintaining dementia as a priority in unprecedented times.
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Termos eufemísticos como

89% dos médicos de 34% dos médicos de família
"problemas de memória"
família e 97% dos e 48% dos especialistas
são usados com mais
especialistas comunicam comunicam habitualmente o
frequência para descrever
habitualmente o diagnóstico diagnóstico à Pessoa com
demência do que termos
à família Demência
médicos
Low, Swaffer, & Brodaty, 2018
✓ As necessidades de informação variam significativamente, dependendo da

preferência pessoal, do tipo de demência e da fase da mesma no momento do
O que comunicar? diagnóstico
Quantidade e tipo ✓ A comunicação do diagnóstico é um caminho - parte do nível de consciência da

pessoa e termina na quantidade máxima de informação útil que pode ter e gerir
de informação
✓ Quando as pessoas apresentam anosognosia, a comunicação deve ser gerida
com grande cuidado ou até adiada
✓ Algumas pessoas podem desejar não ser informadas e isso deve ser
respeitado
✓ Algumas pessoas podem requerer uma abordagem de “meia verdade” no início

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Enquadramento | Comunicação do diagnóstico Whitehouse P., Frisoni G. B. & Post S. (2004)
O que comunicar?
Quantidade e tipo de informação
A abordagem do médico deve ser adaptada ao nível de consciência da Pessoa com Demência e do cuidador e deve ter como
objetivo prestar a quantidade máxima de informações úteis e toleráveis de acordo com a respetiva capacidade de ajustamento
(1) “O senhor está bem. Os seus problemas de memória não irão progredir, os medicamentos vão melhorar os sintomas e estes irão diminuir”
(2) “Na verdade, o senhor tem problemas de memória. Não posso excluir que esses problemas tendem a piorar. Os medicamentos podem melhorar os sintomas e a
progressão pode não ocorrer por um tempo.”
(3) “O senhor tem DA provável, ou seja, défices de memória, raciocínio e outras funções cerebrais superiores. A taxa média de progressão é de cerca de 3 pontos no
MMSE por ano. A taxa de resposta à terapia é de cerca de 20-30%. Os benefícios são temporários e a doença irá progredir de qualquer maneira”
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A decisão dos médicos de diagnosticar e comunicar o diagnóstico de demência é influenciada por

a) As suas próprias crenças sobre a demência e a eficácia do tratamento e sua confiança no diagnóstico e na
comunicação
b) As circunstâncias do paciente, incluindo o seu nível de consciência, nível de gravidade da demência e apoio
familiar
c) O sistema de saúde e apoio social (incluindo o acesso a serviços especializados e de diagnóstico e a sua
disponibilidade e gestão e o reembolso das despesas)
d) Normas culturais em relação à Demência, incluindo estigma, rótulos e prática clínica comum
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A prontidão para consultar um médico
pode ser prejudicada | Motivos
Algumas pessoas consultam um
• Falta de consciência
médico imediatamente
• Negação
Outras acham difícil aceitar que os
• Perceção da demência como um estigma
problemas que estão a enfrentar não
• Medo de desvalorização e discriminação
são "normais" ou podem ter medo de
• Experiência e/ou retrato negativos da Demência
considerar a possibilidade de ter
• A crença de que nada pode ser feito
demência
• Medo e ansiedade em relação à doença e à morte
https://www.alzheimer-europe.org/Ethics/Ethical-issues-in-practice/2014-Ethical-dilemmas-faced-by-carers-and-people-with-dementia/The-period-of-uncertainty-not-knowing-pre-diagnosis
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Enquadramento
“A comunicação compassiva do diagnóstico é um acto

moral de respeito pelos pacientes, uma oportunidade
para a resiliência e um passo necessário em direção ao
planeamento futuro”
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Como é que se sentiria se

recebesse um diagnóstico de
Demência?
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Impacto emocional do diagnóstico

na Pessoa com Demência Tristeza Perda
O diagnóstico pode ter um grande impacto na vida de uma pessoa

Raiva Choque
• Vivência de uma série de emoções

• Dificuldades em lidar com essas emoções
• Alternância entre emoções à medida que o processo de ajustamento evolui
Descrença Alívio
https://www.alzheimers.org.uk/get-support/help-dementia-care/understanding-supporting-person-dementia-psychological-emotional-impact
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Impacto emocional do diagnóstico na Pessoa com Demência
• Medo do futuro Não esquecer

as reações
• Medo de vivenciar momentos de confusão e esquecimento positivas ☺
• Descontentamento com o impacto que a Demência tem sobre as pessoas ao seu redor
• Depressão e ansiedade
• Alívio ao saber o que está errado e/ou satisfação por poder planear
o futuro com antecedência
• A experiência é aproveitada para reavaliar sua situação e se
concentrar em atividades e relacionamentos promotores de felicidade
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A forma como uma pessoa reage à Demência e as formas como se adapta e lida com a doença são
influenciadas por uma série de fatores
• Personalidade
• Experiências anteriores
• Compreensão da Demência
• Apoio social e emocional disponível
• O ambiente em que vive
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A negação
Não é incomum que
a pessoa tenha uma
Exemplos: espécie de “crise”
• Atribuir os défices ao envelhecimento normal algum tempo depois
de receber o
• Considerar o diagnóstico incorreto diagnóstico
• Ignorar o diagnóstico
A negação pode ser usada como uma forma de lidar com o diagnóstico e servir como proteção contra uma
realidade em relação à qual é muito difícil de lidar no momento
https://www.alzheimer-europe.org/Living-with-dementia/After-diagnosis-What-next/Diagnosis-of-dementia/Facing-the-diagnosis
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O ajustamento ao diagnóstico é um processo

1 Enfrentar e aceitar o diagnóstico de Demência pode ser um processo demorado
Variabilidade Individual
Impacto emocional 2 As pessoas vão reagir de maneira diferente Não há reações certas ou erradas ao confrontar-
se com um diagnóstico de Demência
do diagnóstico Emoções conflituantes
na Pessoa 3 Exemplo: sentir-se otimista sobre os possíveis efeitos da medicação e, ao mesmo tempo, sentir-
se desesperado pelas mudanças que estão ocorrendo na sua vida
com Demência Utilização de estratégias diferentes
4 As pessoas adotar estratégias diversas em momentos distintos
Adaptado de https://www.alzheimer-europe.org/Living-with-dementia/After-diagnosis-What-next/Diagnosis-of-dementia/Facing-the-diagnosis
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"Fomos diagnosticados há mais de dois anos, mas ainda nos lembramos daqueles primeiros sentimentos devastadores - choque,
descrença, medo, vergonha, sentir-se isolado ... e sentir-se muito sozinho.
O cérebro fica entorpecido e não se consegue absorver tudo ...
Mas tenham coragem, esses primeiros sentimentos terríveis realmente passam. Nós sabemos. Nós já passamos por isso"
Pat, James and Ian
“Fiquei chocado. Pensei em todos os planos que fiz para a minha reforma com a minha
esposa. Percebi que não seria mais possível.
Agora, muito mais tarde, estou a gozar a vida com a minha esposa mas é diferente e eu às
vezes sinto amargura em relação a isto“ George
https://www.alzheimer-europe.org/Living-with-dementia/After-diagnosis-What-next/Diagnosis-of-dementia/Facing-the-diagnosis
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Como é que se sentiria se o seu

familiar recebesse um
diagnóstico de Demência?
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Cuidadores | Impactos
SEGUNDO OS PRÓPRIOS CUIDADORES INFORMAIS, CUIDAR CORRESPONDE A UMA GRANDE MUDANÇA DE VIDA
Alterações
• Prioridades
• Estilo de vida
• Papel e atitude em relação à pessoa com Demência de quem cuidam
Lindeza P, Rodrigues M, Costa J, et al. BMJ Supportive & Palliative Care 2020;0:1–12. doi:10.1136/bmjspcare-2020-002242
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• Pior saúde física

• Mais absentismo laboral
• Menor qualidade de vida do que os Perdas sucessivas enfrentadas pelo cuidador
não cuidadores • “Self” da pessoa com demência
• Relação prévia
• Sentimento de ambiguidade/antecipação da
perda final
Fadiga Crónica
• Associada à prestação permanente de
cuidados sem períodos de descanso e
alívio
Dupuis, S. L., Epp, T. & Smale, B., 2004 | Madureira, S., 2010 | Organização Mundial de Saúde, 2012
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Morbilidade psicológica Isolamento Social

• Cerca de 40% dos cuidadores com sintomas • Cerca 1/3 dos cuidadores
clinicamente significativos de depressão e • Tendem a sacrificar as suas atividades de
ansiedade lazer, a restringir o tempo com os amigos e a
• A morbilidade psicológica do cuidador família e a desistir ou reduzir a sua atividade
contribui para a interrupção dos cuidados, profissional
situações de violência/abuso e • Fator de risco para a sobrecarga do cuidador
institucionalização da pessoa cuidada e depressão
Alzheimer Disease International (2020). From Plan to Impact III - Maintaining dementia as a priority in unprecedented times.
Livingstone, G., Sommerlad, A., Orgeta, V., Costafreda, S. G., Huntley, J., Ames, D., Mukadam, N. (2017). Dementia prevention, intervention, and care. The Lancet. doi:
http://dx.doi.org/10.1016/S0140-6736(17)31363-6
25
SOBRECARGA
Efeitos negativos da tarefa de cuidar no cuidador Tipos de Sobrecarga
SOBRECARGA OBJETIVA
Exigência dos cuidados prestados mediante a gravidade e tipo Tempo
da dependência e comportamento do doente, às consequências
ou impacto nas várias dimensões da vida do cuidador
Desenvolvimento
SOBRECARGA SUBJETIVA
Resulta das atitudes e respostas emocionais do cuidador às Física
exigências do cuidar
Social
Nem todas as pessoas expostas à mesma sobrecarga objetiva
(horas de cuidados, mesmo tipo de cuidados) sentem Emocional
subjetivamente essa sobrecarga
Figueiredo e Sousa (2008) Caregiver Burden Inventory | Novak e Guest (1989)
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Sociodemográficos
Cuidadores | Impactos • género feminino
• conjugalidade
• coabitação com a pessoa cuidada
Sobrecarga | Fatores
• dificuldades financeiras
Relacionados com a doença
• demência frontotemporal
Motivações para cuidar • duração dos cuidados
mais negativas • mais sintomas neuropsiquiátricos
• Sentido de obrigação • mais incapacidade referente a AVD básicas
• Culpa Associados ao cuidador
• Pressões sociais e • elevado neuroticismo, emoção expressa e role captivity
normas culturais • baixa confiança no desempenho do papel
• estratégias de coping baseadas na emoção e no confronto
Relacionamento entre a díade
• fraca qualidade da relação
• Níveis baixos de intimidade prévia e atual
Brodaty, H. & Donkin, M. (2009). Family caregivers of people with dementia. Dialogues in Clinical Neuroscience, 11(2), 217-228
27
Inquérito realizado a 1133 cuidadores informais

Março 2021 | https://movimentocuidadoresinformais.pt/
28
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As consequências do ato de cuidar não se verificam apenas nos cuidadores principais.

O sofrimento psicológico dos cuidadores secundários também é clinicamente
significativo e pode ser tão elevado quanto o dos principais
Gonçalves-Pereira, M., Zarit, S. H., Cardoso, A. M., Alves da Silva, J., Papoila, A. L., & Mateos, R. (2020). A comparison of primary and secondary caregivers of persons with dementia.
Psychology and Aging, 35(1), 20–27. https://doi.org/10.1037/pag0000380.
29
A experiência cuidar de uma Pessoa com Demência também pode ser positiva
• Satisfação, gratificação e orgulho
Fatores que contribuem para
• Aumento da mestria competência e realização uma avaliação positiva do
• Propósito e sentido na vida ato de cuidar
• Uplifts emocionais experienciados com o cuidar • Um bom aconselhamento

médico
• Sentido de reciprocidade na prestação de cuidados
• Bons cuidados formais
• Crescimento pessoal e desenvolvimento • Apoio da família e dos
amigos
• Melhores relações sociais e melhoria da qualidade da relação
com a pessoa cuidada
Lindeza P, Rodrigues M, Costa J, et al. BMJ Supportive & Palliative Care 2020;0:1–12. doi:10.1136/bmjspcare-2020-002242
Dupuis, S. L., Epp, T. & Smale, B. (2004). Caregivers of persons with dementia: Roles, experiences, supports, and coping. Ontario: University of Waterloo.
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INTERVALO | 10 mn
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Que impacto é que um

diagnóstico de demência pode
ter na comunicação familiar?
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EXCERTO DO FILME
“VIVER DUAS VEZES”
Sinopse: Emílio, um ex-professor universitário de matemática é diagnosticado com Doença de Alzheimer.

Ele e a família vão tentar reencontrar um antigo amor da adolescência dele ao mesmo tempo que ele e a família - filha,
neta e genro - têm que lidar com a doença
33
• Casal: Júlia e Filipe

Impacto na comunicação familiar • Avô materno: Emílio
• Neta: Blanca
• Amor da adolescência de Emílio: Margarida
1. Que tipo de relação parece ter Emílio com cada um dos elementos da sua família ?
2. Como é que a Júlia se terá sentido pelo facto de o pai querer ocultar o diagnóstico?
3. Como é que se sente o Filipe por não ter sido ouvido previamente sobre a decisão que a Júlia toma em relação ao pai
ir viver com eles? E a neta Blanca ? E o próprio Emílio ?
4. Como descrever a comunicação entre eles ?
5. Que riscos e oportunidades podem ser perspetivados?
6. Exemplo de uma oportunidade: com a convivência com o avô a Blanca vai adquirir conhecimentos de música e
matemática e melhorar as suas notas na escola. Blanca poderá desenvolver as suas características de solidariedade,
empatia, civismo, etc.
34
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Impacto na comunicação familiar
Inquérito realizado a 1133 cuidadores informais | Março 2021

https://movimentocuidadoresinformais.pt/
35
Impacto na comunicação familiar Desejo de

Estabilidade
Resistência à
Mudança
Oportunidade Mas…
Diagnóstico Crescimento
Crise Evolução
Demência
Momento
=
decisivo
Fonte de stress
Risco Para que a
Impasse família evolua, para que o
Disfuncionamento sistema se mantenha vivo,
a transformação dos
padrões de relação entre
os vários elementos é
necessária
36
18
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“Mesmo as famílias que mostram bons parâmetros de

Funcional
Promoção da relação
União funcionamento na maioria dos momentos do seu ciclo vital,
Comunicação
sofrem, em muitos momentos, dificuldades significativas perante
Disfuncional
Afastamento uma situação de doença grave, enquanto as que já registavam
Incompreensão
Ressentimento dificuldades prévias terão necessidades acrescidas de apoio”
Gonçalves-Pereira, M. & Sampaio, D. (2011b). Psicoeducação familiar na demência: da clínica à saúde pública. Revista Portuguesa de Saúde Pública, 29, 3-10.
37
• Mudança progressiva na forma como a Pessoa com Demência e os seus familiares se relacionam
• Inversão de papeis (cônjuges / pais – filhos)
• Conspiração do silêncio (o diagnóstico não é comunicado à Pessoa com Demência)
• Assunto tabu (o tema da demência não é discutido em família)
38
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• Tensão entre os vários elementos (formas distintas de encarar a doença ou de resolver problemas)
• Conflitos / Dificuldades prévias
• Necessidade de alterar rotinas e realizar ajustes no dia a dia da família
• Resiliência individual e familiar
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Intervenção
40
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Abordagem Centrada na Pessoa | As origens
• Utilização do termo “cuidado/abordagem centrada na pessoa”
• Terapia centrada no cliente - Foco na experiência individual
• Compreensão empática - Aceitação do cliente
• Confiança nas capacidades do cliente para a auto-atualização das suas
potencialidades e para a auto-organização
• Valorização das potencialidades terapêuticas da relação
In Hipolito, J. (1999)
41
Abordagem Centrada na Pessoa | Teoria

• Rejeição da abordagem médica tradicional focada na doença
Tom Kitwood
• Compreensão da demência como uma interação entre um compromisso neurológico e fatores psicossociais
• A demência não progride de uma forma linear e varia de pessoa para pessoa
• O contexto social/ambiente tem um efeito tão importante no cérebro como o cérebro tem nas capacidades
das pessoas
• Abordagem filosófica
Fazio et al., The Gerontologist (2018)
42
21
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Abordagem Centrada na Pessoa |Teoria
Tom Kitwood
• Ênfase na comunicação e nas relações interpessoais
• O bem-estar ou mal-estar da pessoa com demência pode ser avaliado através da observação
• São necessários cuidados interpessoais de elevada qualidade que afirmem a identidade da pessoa
e impliquem reconhecimento, respeito e confiança
• Identificação das necessidades psicossociais das pessoas com demência
Fazio et al., The Gerontologist (2018)
43
Abordagem
Centrada na Pessoa
IDENTIDADE INCLUSÃO
Necessidades
Biopsicossociais OCUPAÇÃO AMOR
CONFORTO VÍNCULO
Kitwood (1997)
44
22
14/09/2022
Abordagem Centrada na Pessoa | Definição
Valorização da pessoa com

demência e aqueles que lhe
prestam cuidados
Promoção dos seus direitos

independentemente da sua
idade e dos seus défices
cognitivos
Brooker (2004)
45
2
Tratar as pessoas como indivíduos cuja experiência de
viverem com défice neurológico é afetada:
• Pela sua história de vida e personalidade
• Pela sua saúde física e mental
• Pelos seus recursos sociais e económicos
Brooker (2004)
46
23
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3
Ver o mundo da perspetiva da pessoa com
demência
Reconhecer que a experiência de cada pessoa
tem a sua própria validade psicológica
A pessoa com demência age a partir da sua
perspetiva
Empatizar com esta perspetiva tem potencial
terapêutico Brooker (2004)
47
4
Reconhecer que toda a vida humana, incluindo
a das pessoas com demência, está alicerçada em relacionamentos
A pessoa com demência necessita

de um ambiente social rico que
compense as suas limitações e que
forneça oportunidades
para crescimento
pessoal
Brooker (2004)
48
24
14/09/2022
Abordagem
INDIVIDUALIZADA Proporcionar um
que reconhece a ambiente SOCIAL rico
pessoa como ser único
ACP V I P S
VALORIZAÇÃO Compreender o mundo

absoluta de toda da PERSPETIVA da Pessoa
a vida humana com Demência
independentemente
da idade e das
capacidades cognitivas
Adaptado de Brooker (2007)
49
Abordagem • Não respeitar as suas necessidades e direitos

Centrada na Pessoa • Não respeitar a sua individualidade
• Ignorar ou desvalorizar as emoções negativas
• Isolar a pessoa de relacionamentos humanos
significativos
• Valorizar a pessoa
• Prestar cuidados individualizados
• Compreender a perspetiva da pessoa
• Proporcionar um ambiente social rico
Brooker (2007)
50
25
14/09/2022
Abordagem Centrada na Pessoa | Recomendações
NICE clinical guidelines are recommendations about the

treatment and care of people with specific diseases and
conditions in the NHS in England and Wales
PRINCÍPIOS DE ATUAÇÃO QUE SUSTENTAM AS BOAS PRÁTICAS NA PRESTAÇÃO DE
CUIDADOS DE SAÚDE ÀS PESSOAS COM DEMÊNCIA E SEUS CUIDADORES
National Institute for Health and Clinical Excellence 2006; 2015; 2016
51
Abordagem Centrada na Pessoa | Recomendações
OBJETIVO: Definir o que é uma prestação de cuidados de qualidade em todos os
contextos/níveis de cuidados e durante o curso da doença
PÚBLICO-ALVO: Profissionais que trabalham com Pessoas com Demência que residem na
comunidade ou numa instituição e com os respetivos familiares
52
26
14/09/2022
Intervenção
Pessoa
com
Demência
• Precoce
• Especializada Cuidador
• Continuada no tempo
• Multicomponente Família
53
Intervenção Gestão das

emoções +
Ajustamento à
Doença +
Pessoa com Demência
Relacionamentos
• Integrar um Grupo de ajuda mútua/suporte + Planeamento
do futuro
• Participar num fórum de discussão online (exemplo: Alzheimer’s Society Talking Point)
• Conversar com um profissional com qualificações/competências específicas para
trabalhar com Pessoas com Demência
• Consultar um psicólogo clínico/psicoterapeuta Tratamento

Farmacológico
Adaptado de https://www.alzheimers.org.uk/get-support/help-dementia-care/understanding-supporting-person-dementia-psychological-emotional-impact
54
27
14/09/2022
Intervenção
Demência e
Pessoa com
Cuidador
Marcar o Lugar | Encontros no Museu - YouTube
55
Intervenção Estatuto Cuidador Informal

Cuidador
Lei nº 100/2019
56
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Intervenção Objetivos
• Resolução de problemas pessoais pré-existentes que dificultam os cuidados
Apoio psicológico individual
• Redução de conflitos entre cuidadores e destinatários de cuidados e/ou na
numa vertente de
melhoria do funcionamento familiar
aconselhamento/psicoterapia
• Estas intervenções podem ser eficazes, nomeadamente as que assentam numa
de apoio ou abordagem
abordagem cognitivo-comportamental e visam a modificação de crenças
psicoterapêutica específica
associadas ao sofrimento emocional, o desenvolvimento de novos comportamentos
Cuidador
para lidar com as exigências da prestação de cuidados e a promoção de

atividades que possam potenciar o bem-estar do cuidador
Alzheimer’s Association (2015). Alzheimer’s Facts and Figures 2015. Alzheimer’s & Dementia, 11, 332+
Henrik Wiegelmann, Sarah Speller, Lisa-Marie Verhaert, Liane Schirra-Weirich, Karin Wolf-Ostermann, Psychosocial interventions to support the mental health of informal caregivers of
persons living with dementia – a systematic literature review, BMC Geriatrics, 10.1186/s12877-021-02020-4, 21, 1, (2021
57
Intervenção
Cuidador
58
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Intervenção
• Grupos de suporte / Ajuda Mútua (moderados por um técnico ou realizados sem a intervenção de um
profissional) permitem aos cuidadores partilhar sentimentos e preocupações e superar o isolamento social
Cuidador
• Descanso do Cuidador
• Atividades de lazer e atividade física para reduzir a sobrecarga subjetiva do cuidador
• Mindfulness para reduzir o stress podem diminuir os sintomas depressivos e a ansiedade dos cuidadores
• Intervenção através de formatos digitais

Alzheimer’s Association (2015). Alzheimer’s Facts and Figures 2015. Alzheimer’s & Dementia, 11, 332+
Lauritzen J, Pedersen PU, Sørensen EE, Bjerrum MB. The meaningfulness of participating in support groups for informal caregivers of older adults with dementia: a systematic review. JBI
Database System Rev Implement Rep. 2015 Jul 17;13(6):373-433. doi: 10.11124/jbisrir-2015-2121. PMID: 26455756Henrik Wiegelmann, Sarah Speller, Lisa-Marie Verhaert, Liane
Schirra-Weirich, Karin Wolf-Ostermann (2021). Psychosocial interventions to support the mental health of informal caregivers of persons living with dementia – a systematic literature review,
BMC Geriatrics, 10.1186/s12877-021-02020-4, 21, 1
Liu Z, Sun YY, Zhong BL. Mindfulness‐based stress reduction for family carers of people with dementia. Cochrane Database of Systematic Reviews 2018, Issue 8. Art. No.: CD012791. DOI:
10.1002/14651858.CD012791.pub2.
59
Intervenção
Formas de intervenção familiar na demência
• Psicoeducação também pode ser utilizada em contexto familiar - incluindo, sempre que possível e
Família
pertinente, a Pessoa com Demência - tendo por objetivo desenvolver conhecimentos e competências para
lidar com a demência e diminuir os níveis de “stress” na família
• Apoio emocional
• Foco sistémico (não implica necessariamente intervir formalmente na linha da terapia familiar sistémica)
(31) Gonçalves-Pereira, M. & Sampaio, D. (2011b). Psicoeducação familiar na demência: da clínica à saúde pública. Revista Portuguesa de Saúde Pública, 29, 3-10.
60
30
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Intervenção
Família
Adaptado de Esandi, N. & Canga, A. (2016). Atención centrada en la familia: un modelo para abordar los cuidados de la demencia en la comunidade. Atención Primaria, 48 (4), 265-269.
61
Muito obrigada pela vossa atenção ☺

catarina.alvarez@alzheimerportugal.org
62
31

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Demência: Construção de interações significativas

Enquadramento | Comunicação do diagnóstico

✓ As necessidades de informação variam significativamente, dependendo da

Quantidade e tipo ✓ A comunicação do diagnóstico é um caminho - parte do nível de consciência da

✓ Algumas pessoas podem requerer uma abordagem de “meia verdade” no início

Demência: Construção de interações significativas

Enquadramento | Comunicação do diagnóstico Whitehouse P., Frisoni G. B. & Post S. (2004)

Demência: Construção de interações significativas

Enquadramento | Comunicação do diagnóstico

A decisão dos médicos de diagnosticar e comunicar o diagnóstico de demência é influenciada por

Low, Swaffer, & Brodaty, 2018

Demência: Construção de interações significativas

Enquadramento | Comunicação do diagnóstico

Demência: Construção de interações significativas

“A comunicação compassiva do diagnóstico é um acto

Low, Swaffer, & Brodaty, 2018

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Como é que se sentiria se

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Impacto emocional do diagnóstico

O diagnóstico pode ter um grande impacto na vida de uma pessoa

• Vivência de uma série de emoções

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Impacto emocional do diagnóstico na Pessoa com Demência

• Medo do futuro Não esquecer

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Impacto emocional do diagnóstico na Pessoa com Demência

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O ajustamento ao diagnóstico é um processo

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Como é que se sentiria se o seu

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• Papel e atitude em relação à pessoa com Demência de quem cuidam

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• Pior saúde física

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Morbilidade psicológica Isolamento Social

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Inquérito realizado a 1133 cuidadores informais