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Administrador Executivo
Sérgio Cintra
ÍNDICE
A Demência
1
Ser Cuidador
2
Estratégias Facilitadoras
3
Adaptação da Casa
4
Direitos
5
Bem-Estar do Cuidador
6
Contactos Úteis
7
ÍNDICE
2. SER CUIDADOR 17
2 .1 Tarefas 18
2.2 Sinais de sobrecarga 19
2.3 Como cuidar de si 20
2.4 Apoio social e saúde 21
3 .1 Como comunicar 26
3.2 Como lidar com as alterações
de comportamento 28
3.3 A importância de definir um plano semanal com
rotinas 29
3.4 A mobilidade 30
3.5 Prevenção de quedas 32
3.6 Cuidados pessoais de higiene e conforto 33
a) Banho 35
b) Cabelo/barba/pêlos 36
c) Higiene oral 37
d) Mãos/pés/unhas 38
e) Vestuário 38
f) Continência e incontinência 40
3.7 Alimentação 41
3.8 Medicação 45
3.9 Momentos lúdicos e de lazer 46
3.10 Animais de estimação 48
3.11 Fumar 48
3.12 Sono e repouso 49
3.13 Afectos, intimidade e sexualidade 50
3.14 Como lidar com o luto 51
4. ADAPTAÇÃO DA CASA 53
4.1 Aparelhos de aquecimento 54
4.2 Armários 54
4.3 Arestas dos móveis 55
4.4 Cama 55
4.5 Cadeiras e cadeirões 56
4.6 Casa de banho 58
4.7 Decoração 60
4.8 Cozinha 62
4.9 Gavetas 62
4.10 Iluminação 63
4.11 Quarto 64
4.12 Sala 66
4.13 Tomadas e fios eléctricos 67
4.14 Tapetes e revestimento do chão 67
4.15 Produtos de higiene 67
4.16 Segurança em casa 68
6. BEM-ESTAR DO CUIDADOR 77
7. CONTACTOS ÚTEIS 81
BIBLIOGRAFIA 87
A Demência
1
1.1 O que é a Demência
8 - A Demência
dia-a-dia. Na terceira fase, considerada estádio grave,
a pessoa com demência deixa de reconhecer os seus
familiares e amigos, podendo apresentar dificuldades
da deglutição (engolir), incontinência e alterações
neurológicas como crises convulsivas. Nesta fase a
pessoa pode ficar acamada e totalmente dependente
de terceiros.
Apesar de existirem estes três estádios/fases, é
importante dizer que a evolução da doença varia
de pessoa para pessoa, bem como ao longo do dia,
por exemplo, num dia de manhã a pessoa pode não
reconhecer as pessoas à sua volta, e à noite conseguir
dizer o seu nome.
O tratamento nas demências é dirigido para os
sintomas que vão surgindo. Os sinais de depressão e
de ansiedade estão muitas vezes associados a algumas
demências, pelo que o tratamento com medicamentos
visa tratar esses efeitos. Por exemplo, na doença de
Alzheimer (um dos tipos de demência) existem vários
medicamentos aprovados para uso no nosso país.
A Demência - 9
1.2 Alterações sensoriais próprias do
envelhecimento e da demência.
A importância de criar um ambiente que
estimule os 5 sentidos
10 - A Demência
VISÃO
No processo de envelhecimento natural a visão ao
perto fica afectada.
Pela degeneração (envelhecimento) da visão e das
estruturas oculares (olhos e seus componentes), a
pessoa diminui a sua sensibilidade ao contraste (muito
associada a quedas), tem dificuldade na separação das
cores, na actividade motora (associada a problemas
de mobilidade) e na visão periférica (para além do
ângulo de visão).
Estas alterações associadas à demência, aumentam a
dificuldade da pessoa em realizar as suas actividades de
vida diária, tais como ler o jornal, conduzir, cortar a barba,
reforçando a necessidade de ajuda em executá-las, bem
como pode provocar o isolamento social.
A Demência - 11
▪▪ Para disfarçar as saídas ou divisões de quartos,
sala ou outros espaços que não são seguros
para a pessoa, pode pintar as portas da mesma
cor que as paredes (fica a ilusão que não existe
aí porta);
▪▪ Se quiser marcar uma porta para a pessoa saber
que é por ali que sai ou entra, pode pintar as
portas numa cor que contraste com a cor da
parede e assim ajudar a encontrar a porta.
Deve ser utilizada uma tinta opaca para evitar a
reflexão de brilho;
▪▪ De acordo com as boas práticas de Oftalmologia
2008, a pessoa com mais de 65 anos deve fazer
avaliação oftalmológica de 2 em 2 anos.
AUDIÇÃO
O processo de envelhecimento natural contribui para
a perda da audição, bem como os factores genéticos,
ambientais (exposição prolongada ao ruído) e
patológicos (relacionados com doenças como por
exemplo a hipertensão arterial, diabetes, colesterol
elevado e tabagismo).
A perda da audição pode levar ao isolamento social,
depressão, sensação de mal-estar e desorientação.
12 - A Demência
▪▪
A audição nas pessoas com demência
▪▪ Algumas sugestões:
A Demência - 13
O olfacto e o paladar nas pessoas com demência
Algumas sugestões para prevenir e controlar as perdas:
TACTO
Sentir os objectos e as pessoas faz parte da natureza
humana. Através do tacto há uma forte ligação à vida.
Nos idosos a alteração da sensibilidade táctil está
quase sempre associada a várias doenças, como o
álcool e a diabetes, pelo que é possível prevenir e
tratar (por exemplo: neuropatia diabética que pode
originar perda da sensibilidade das extremidades -
dedos).
Esta perda de sensibilidade limita a execução das
actividades de vida diária.
14 - A Demência
▪▪
O tacto nas pessoas com demência
▪▪ Algumas sugestões:
A Demência - 15
Ser Cuidador
2
2.1 Tarefas
18 - Ser Cuidador
2.2 Sinais de sobrecarga
Ser Cuidador - 19
7. Insónias;
8. Irritabilidade;
9. Falta de concentração;
10. Outros problemas de saúde
(adaptado do folheto cuide si Associação Alzheimer Portugal n.º 67, Out. a Dez. 2017)
20 - Ser Cuidador
5. Permita-se chorar, sentir a dor e falar sobre
os seus sentimentos (com amigos, família, um
psicólogo, ou grupo de auto-ajuda);
6. Procure um grupo de auto-ajuda para poder
desabafar quando quer;
7. Escreva um diário sobre todos os seus
sentimentos, desejos, e pensamentos, sejam
eles de frustração, ou de esperança;
8. Volte a sorrir com recurso ao humor e
encontre a alegria de viver. Procure fontes de
prazer para rir. Converse, partilhe.
(fonte: adaptado de Revista Alzheimer Portugal, n.º 67, Out. a Dez. 2017)
A nível Económico:
Ser Cuidador - 21
Poderá também recorrer aos Serviços da Santa Casa
da Misericórdia de Lisboa (SCML) para:
▪▪ Apoio Psicossocial
▪▪ Encaminhamentos
▪▪ Apoios económicos
▪▪ Apoio de Produtos de Apoio
▪▪ Material de incontinência e medicação (cartão
de saúde).
A nível Social:
22 - Ser Cuidador
A nível de Saúde:
Outros Apoios:
▪▪ Associação Alzheimer
▪▪ Café Memória
▪▪ Grupos de auto-ajuda para Cuidadores
▪▪ Serviços de Gestão de Produtos de Apoio da
SCML
Ser Cuidador - 23
Estratégias Facilitadoras
3
3.1 Como comunicar
A pessoa com demência terá com o tempo, mais
dificuldade em lembrar-se de nomes de pessoas
e de objectos. Tende a esquecer ou trocar palavras
que antes eram habituais, e pode esquecer o sentido
dessas palavras.
26 - Estratégias Facilitadoras
pela pessoa ou apressar a sua resposta, pois pode
fazer com que ela desista de comunicar;
▪▪ Esteja preparado para repetir – a comunicação
com uma pessoa com demência irá certamente
ter frases e perguntas repetidas. Embora possa
ser frustrante para o cuidador, a repetição é
fundamental para dar segurança à pessoa. Se
criticar a pessoa por estar a repetir as frases
muitas vezes só vai aumentar a sua angústia e
desencorajá-la de comunicar;
▪▪ Utilize todas as formas de comunicação – a pessoa
com demência, vai tendo progressivamente
dificuldade na capacidade de falar e de
compreender tudo o que lhe é dito. É importante
utilizar todas as formas de comunicação possíveis.
Utilize gestos e objectos, e faça desenhos durante
a conversação, para reforçar a sua mensagem.
Use os sinais “não verbais” como as expressões
faciais, acenar com a cabeça, as pausas e a
linguagem corporal, pois são um valioso suporte
à sua comunicação;
▪▪ Não infantilize a pessoa (não a trate como
uma criança) – apesar da pessoa ir perdendo
capacidades esta não é uma criança. O adulto
não passa a ser uma criança. As atitudes de
infantilização são facilmente percebidas por um
adulto com demência, e diminuem a sua auto-
-estima, confiança e dignidade, assim como podem
aumentar as atitudes violentas;
▪▪ Olhar nos olhos - Olhe para a pessoa e mantenha
o contacto visual e o tom de voz calmo.
Estratégias Facilitadoras - 27
3.2 Como lidar com as alterações de
comportamento
Comportamento agressivo
Como reagir:
Comportamento embaraçoso
28 - Estratégias Facilitadoras
Como reagir:
▪▪ Mantenha a calma.
▪▪ Se estiver num local público tente afastar a
pessoa, distraindo-a. Pense se é mesmo preciso
fazê-lo, pois pode não estar a incomodar ninguém
excepto a provocar-lhe mal-estar e nervosismo.
▪▪ Tente perceber o que desencadeou este
comportamento para evitar situações
semelhantes no futuro.
▪▪ Partilhe esta sua experiência com outros
cuidadores para que gradualmente consiga
reduzir a sua ansiedade perante este
comportamento. Há cuidadores que ao longo
do tempo conseguem reagir com humor a estas
situações.
Estratégias Facilitadoras - 29
Exemplo de um Plano Semanal:
Horas 2.ª Feira 3.ª Feira 4.ª Feira 5.ª Feira 6.ª Feira Sábado Domingo
9h Acordar
Escolher
9 h 30 m roupa
banho
Pequeno
10 h
almoço
(...)
3.4 A mobilidade
Comportamento agressivo
A pessoa com demência tende a andar, aparentemente
sem sentido. No entanto esta agitação pode estar
relacionada com as rotinas que tinha, tais como:
ida para o trabalho, ir buscar os filhos à escola, ida
às compras. A redução da sua capacidade cognitiva
(perda de memória e dificuldade na comunicação)
não lhe permite explicar o verdadeiro motivo.
Na rotina da pessoa crie momentos que lhe permitam
andar, por exemplo, passear o animal de estimação,
ir à rua passear com supervisão, ou fazer pequenas
compras no comércio local junto a casa.
É importante controlar o ambiente envolvente, não só
a casa mas também o exterior. Para isso fale com os
vizinhos sobre a doença e a possibilidade da pessoa
com demência sair de casa e se perder.
30 - Estratégias Facilitadoras
A PSP também disponibiliza gratuitamente uma
pulseira para a pessoa com demência utilizar e caso
se perca é contactado o cuidador.
Sugestão 2
▪▪ Mantenha uma vida activa. A mobilidade é
importante tanto para saúde da pessoa a cuidar
como do cuidador;
▪▪ A mobilidade permite diminuir a sobrecarga do
cuidador e alivia no processo de cuidar;
▪▪ Tente caminhar diariamente com a pessoa dentro
e fora do espaço de sua casa;
▪▪ A marcha mesmo que lenta e apoiada é também
exercício físico. Apoie a pessoa, mas deixe-a
caminhar para estimular a circulação e a noção
do espaço;
▪▪ As sessões de fisioterapia ou de hidroginástica
podem ser positivas e ajudar a melhorar e manter
a força muscular e articular de todo o corpo;
▪▪ Praticar exercício físico todos os dias, por
exemplo caminhar pela sua rua, dar a volta ao
quarteirão ou ir um pouco mais longe, ir passear
a um jardim ou pela praia, será muito positivo.
Estratégias Facilitadoras - 31
3.5 Prevenção de quedas
Em casa
▪▪ Retire os tapetes que podem conduzir a quedas
(nos corredores, no quarto ou na cozinha);
▪▪ Simplifique o mobiliário (muitas vezes existe em
excesso);
▪▪ Coloque tapetes anti-derrapantes onde considerar
necessário (por exemplo na casa da banho e
cozinha);
▪▪ Se possível coloque varões de apoio fixos ou
móveis, em especial na casa de banho e na
cozinha;
▪▪ Os sapatos da pessoa devem ser fechados,
macios, confortáveis e com sola anti-derrapante
(evite o uso de chinelos).
Na rua
▪▪ Acompanhe a pessoa de braço dado e caminhe
devagar;
▪▪ Verifique o piso (passeios, bermas e escadas que
podem levar a quedas);
▪▪ Os sapatos também têm de ser fechados e com
sola antiderrapante (evite o uso de chinelos).
32 - Estratégias Facilitadoras
Treino físico
Este treino pode ser realizado por um enfermeiro
especialista em reabilitação no domicílio (casa)
das pessoas (acontece já em algumas Unidades de
Saúde da Santa Casa da Misericórdia de Lisboa) ou
por um fisioterapeuta (sessões pedidas no médico
de família).
É ensinado o treino de marcha (saber caminhar com
segurança), com aumento da resistência, equilíbrio
e força muscular da pessoa.
Estratégias Facilitadoras - 33
Algumas sugestões:
▪▪ Ajude na higiene apenas nas tarefas que a pessoa
já não consegue fazer;
▪▪ Demonstre cuidado com o corpo da pessoa a
cuidar;
▪▪ A nudez pode ser embaraçosa para a pessoa,
mesmo que esta não tenha muitas vezes a noção
do espaço ou do tempo;
▪▪ Acompanhe com cuidado, zelo e carinho é
importante.
Ex:
Agora vou pentear o teu cabelo. Já viste como cresceu?
Um dia destes temos de ir ao cabeleireiro fazer
um corte. Vou continuar a pentear-te para ficares
bonito(a).
34 - Estratégias Facilitadoras
▪▪ Dê a beber líquidos durante o dia para evitar
desidratação;
▪▪ A fralda deve ser trocada, no mínimo, a cada três
horas.
a) Banho
Estratégias Facilitadoras - 35
Dê reforço positivo: “Muito bem”, “Perfeito”,
“Está muito bem assim”, entre outras palavras de
encorajamento.
b) Cabelo/barba/pêlos
36 - Estratégias Facilitadoras
c) Higiene oral
▪▪
Estratégias para a higiene oral:
▪▪
▪▪ Colar numa superfície visível um papel/lembrete
para a higienização dos dentes ou prótese
dentária;
▪▪ Escolher escovas de dentes mais suaves, logo
menos agressivas para que a pessoa sozinha ou
acompanhada continue a fazer uma boa higiene
dentária;
▪▪ Dispôr de um esquema, com os passos a fazer
para a higienização dos dentes ou da prótese
dentária (uma tabela, um desenho com palavras
simples e imagens);
▪▪ Utilizar pastas de dentes com sabores menos
fortes e possivelmente desagradáveis para a
pessoa, como mentol, por exemplo.
Estratégias Facilitadoras - 37
d) Mãos, pés e unhas
e) Vestuário
38 - Estratégias Facilitadoras
▪▪ Sentir-se confortável com uma peça de roupa, e
por isso quer vesti-la sempre;
▪▪ Dificuldade na escolha da roupa, optando assim
pela opção mais fácil, ou seja, vestir o mesmo;
▪▪ Existir desorientação temporal, que faz com que
a pessoa perca a noção sobre o dia em que está e
há quanto tempo vestiu aquela peça de roupa;
▪▪ Défices sensoriais ao nível do olfacto (cheiro), o
que dificulta perceber o odor desagradável das
suas roupas.
Estratégias Facilitadoras - 39
f) Continência e incontinência
Nos casos em que existir demência é importante saber
se a pessoa é capaz de:
▪▪
Estratégias para a incontinência vesical e intestinal:
▪▪
▪▪ A pessoa deve beber uma quantidade adequada
de líquidos de preferência 5 a 8 copos de água
por dia;
▪▪ Reduza a ingestão de cafeína, utilizando o café
descafeinado ou chá, sobretudo à noite;
▪▪ Observe a rotina da pessoa na utilização da casa
de banho e lembre-a de utilizar a casa de banho
com regularidade, de acordo com a sua rotina;
▪▪ Existem vários auxílios e aparelhos para ajudar
no controlo da incontinência. Recorra a um
profissional de saúde para saber quais os
indicados;
▪▪ Sempre que necessário e em fases mais
avançadas, para conforto e segurança da pessoa
utilize resguardos e fraldas descartáveis.
40 - Estratégias Facilitadoras
Tenha em atenção que, em fases mais avançadas, a
pessoa com demência poderá não reconhecer o seu
cuidador (mesmo que este seja um familiar), e sentir a
sua ajuda como uma violação da sua privacidade. Tente
ser paciente, manter o contacto visual e voz calma,
por forma a tranquilizar a pessoa. Se esta recusar a
utilização da sanita ou se verificar um elevado nível de
ansiedade, tente novamente mais tarde.
3.7 Alimentação
Estratégias Facilitadoras - 41
Por vezes poderá ter de recorrer a suplementos
alimentares conforme indicação da equipa de saúde.
A Dieta Mediterrânica
Uma alimentação com base na dieta Mediterrânica é
boa e permite um estilo de vida mais saudável. Com a
dieta Mediterrânica a pessoa come bons ácidos gordos
poliinsaturados, vitaminas B e E, que se encontram
nos vegetais, fruta, cereais integrais, leguminosas,
azeite como fonte de gordura, peixe, lacticínios e
frutos oleaginosos (como noz, amêndoa e avelã) e o
consumo baixo de carnes vermelhas.
Deve evitar-se o uso de alimentos refinados e muito
processados (enchidos, chouriços, manteigas, etc.) e
ter um regime alimentar que promove a saúde (frutas
e legumes, cereais, entre outros alimentos).
Ao mesmo tempo é importante ter um estilo de vida
activa (passeios, caminhadas, hidroginástica com
aconselhamento de saúde, etc).
42 - Estratégias Facilitadoras
Dignificar a intervenção do cuidador e
da pessoa a cuidar:
O processo de alimentação também pode exigir
do cuidador algum esforço.
Se a pessoa a cuidar se alimentar sozinha ou com
algum apoio é importante manter essa autonomia
e deixar a pessoa comer sozinha.
Estratégias Facilitadoras - 43
▪▪ Beba 1,5 a 2l de água (uma garrafa grande) por dia;
▪▪ Utilize o azeite como gordura;
▪▪ Coma diariamente alimentos de todos os grupos
da roda de alimentos: cereais, frutas, vegetais,
carne/peixe e água;
▪▪ Evite comer alimentos com açúcar, sal e
processados (chouriços por exemplo);
▪▪ Faça uma lista com o plano de refeições da semana.
Tente escrever na lista os nomes especiais desse
Menu;
▪▪ Ler em voz alta os alimentos e os pratos a cozinhar;
▪▪ Utilizar um garfo ou uma colher de cabo
engrossado pode ser uma boa solução para uma
refeição autónoma (pode colar à volta do garfo
uma tira de borracha por exemplo.);
▪▪ Se a pessoa já não consegue alimentar-se sozinha,
vá conversando com ela enquanto lhe dá a comida.
Sem pressas, suavemente pois a pessoa pode
engasgar-se;
▪▪ Se a pessoa consegue engolir facilmente os
alimentos podem estar já preparados. É melhor
deixar os alimentos inteiros ou em pedaços para
que a pessoa possa ver o prato conforme o fazia
anteriormente. Explicar que corta a comida para
que a pessoa coma melhor e se sinta bem;
▪▪ Faça pausas quando estão a fazer uma refeição.
Pouse os talheres de vez em quando para marcar
a pausa;
▪▪ É preferível que a pessoa coma pequenas doses
várias vezes ao dia.
44 - Estratégias Facilitadoras
Usufrua também do momento da alimentação:
O momento da refeição é importante para se
conversar, para ouvir música e haver prazer tanto
para a pessoa a cuidar como para o cuidador
informal.
3.8 Medicação
Num estádio inicial da demência a pessoa pode
ainda ser autónoma na toma da medicação, pelo que
nesta fase é importante a supervisão (vigiar se toma
correctamente).
Para facilitar este processo adquira uma caixa de
medicação para preparação semanal. Esta preparação
pode ser feita em conjunto com a pessoa envolvendo-a
na gestão da sua medicação, prevenindo-se assim
esquecimentos e duplicação da toma.
Evite ter à mão todas as caixas de medicamentos
disponíveis, guarde-os num armário fora do alcance
da pessoa.
Numa fase mais avançada da doença a pessoa
poderá ter dificuldade em engolir os comprimidos.
Esta dificuldade deve ser partilhada com o médico
assistente que sempre que possível adequa a
apresentação do medicamento por outro que facilite
a toma (p.e. trocar os comprimidos por xarope ou
penso transdérmico).
No caso de não ser possível a troca pode recorrer a um
almofariz e desfazer os comprimidos. Ao dar à pessoa
para tomar, não misture no prato de comida, mas sim
na colher evitando que fique sem tomar a medicação
caso não coma tudo.
Caso tenha dúvidas na melhor forma de administrar a
medicação, peça ajuda à equipa de saúde.
Estratégias Facilitadoras - 45
3.9 Momentos lúdicos e de lazer
Que actividades de lazer gostam de fazer as pessoas
com demência?
Em princípio as que gostavam de fazer antes da
demência.
A pessoa com estádio de demência mais avançado
esquece detalhes, pelo que é importante ajudá-la a
fixar e a memorizar através de formas criativas.
O objectivo das actividades de lazer é manter o corpo
e o cérebro activos, e contribuir para a manutenção do
sistema nervoso impedindo que os neurónios deixem
de funcionar.
Para o cuidador também é importante fazer actividades
que aprecie e que o relaxem ou animem.
Caso tenha dúvidas na melhor forma de administrar a
medicação, peça ajuda à equipa de saúde.
46 - Estratégias Facilitadoras
Fotografias e outros objectos
▪▪ Se for possível, recolha e mostre à pessoa
fotografias, ornamentos e outras recordações que
possam trazer boas memórias;
▪▪ Tente mostrar fotografias de infância, de eventos
importantes e felizes;
▪▪ Ao mesmo tempo, pode utilizar fotografias da
pessoa em eventos recentes e com familiares e
amigos, de forma a fortalecer o seu sentido de
identidade e memória recente;
▪▪ As fotografias podem ter etiquetas escritas com
os nomes e tipos de relação entre as pessoas;
▪▪ Tente descobrir a forma como a casa da pessoa
era decorada quando ela era mais jovem. Alguns
desses estilos de decoração ou objectos do
passado podem dar algum conforto;
▪▪ Decore os espaços da casa com fotografias,
objectos e outras recordações de familiares e
amigos para estimular a memória da pessoa.
Estratégias Facilitadoras - 47
3.10 Animais de estimação
Os animais de estimação são uma referência afectiva
para qualquer pessoa. No caso da pessoa com
demência para além da referência afectiva, são fonte
de conforto e relaxamento.
A criação de rotinas para cuidar do animal de
estimação permite que a pessoa se mantenha activa
não só fisicamente, mas também psicologicamente.
Nos momentos de repouso permita que o animal esteja
em contacto com a pessoa se isso lhe proporcionar
relaxamento e tranquilidade.
3.11 Fumar
Se a pessoa com demência é fumadora, deve permitir-
-se que mantenha este hábito, de forma apoiada e
controlada.
A pessoa tem de criar uma rotina:
▪▪ Acompanhe a pessoa nessa rotina para evitar
riscos de incêndios.
▪▪ Se a pessoa não quer/não pode deixar de fumar,
acompanhe-a, de preferência na rua ou em espaços
abertos;
▪▪ Se estiver em casa, abra as janelas;
▪▪ Se estiver na varanda a fumar, acompanhe a
pessoa, mantendo a supervisão.
48 - Estratégias Facilitadoras
3.12 Sono e repouso
É importante o descanso da pessoa com demência
assim como do cuidador. O sono permite recuperar
energia para o novo dia e é organizador para o
funcionamento correcto do nosso cérebro.
▪▪ Estabeleça rotinas para que a hora de descanso
seja realizada sempre no mesmo horário;
▪▪ O sono pode não ser contínuo. Isto não quer dizer
que a pessoa não descansa. Se estiver sozinho com
a pessoa a cuidar tente fazer o mesmo horário de
sono descansando também nas horas em que a
pessoa a cuidar está a descansar;
▪▪ Mantenha sempre algum tipo de iluminação (luz
de presença). Se o ambiente onde a pessoa dorme
ficar totalmente escuro pode tornar a pessoa mais
confusa se acordar;
▪▪ Se a pessoa não dorme tente perceber o que a
perturba: terá alguma dor, terá frio ou poderá
estar desconfortável;
▪▪ Para terem um sono mais descansado é preciso
ver o estado da cama. A pessoa está segura na
cama? Se não estiver, é melhor colocar grades
(universais ou para cama articulada);
▪▪ Tenha em atenção a temperatura do quarto e as
mantas sobre a pessoa;
▪▪ A música ligeira e em tom baixo antes de dormir
pode ser favorável ao sono e descanso;
▪▪ Evite que a pessoa com demência coma doces e
ingira cafeína antes de ir dormir. Dê preferência ao
chá de plantas.
Estratégias Facilitadoras - 49
3.13 Afectos, intimidade e sexualidade
A pessoa com demência sofre alterações da memória
e do julgamento, podendo também ter os afectos
comprometidos, que incluem a intimidade e a
sexualidade.
De acordo com o tipo de demência, pode verificar-se
o aumento do desejo sexual (é um efeito da própria
evolução da doença).
A sexualidade é abrangente, não se limita ao acto
sexual, pelo que se deve olhar de uma forma natural a
todos os tipos de manifestações de afecto.
Quando o cuidador é cônjuge, na maioria das vezes
pode ocorrer uma alteração significativa de papéis.
Muitos cuidadores tendem a considerar a pessoa com
demência como um “filho”. Esta situação, associada à
sobrecarga do cuidador (cansaço físico e psicológico)
e muitas vezes ao afastamento físico (mudança
de quarto ou ida para um lar) podem dificultar os
momentos de troca afectiva, correndo-se o risco de
declínio da relação e aumento da insatisfação. As
relações existentes sofrem alterações e a actividade
sexual é muitas vezes substituída positivamente por
demonstrações de afecto e carinho.
Se necessitar de apoio ou orientação poderá falar com
os seus amigos mais íntimos e pedir ajuda profissional
para partilhar a suas dúvidas.
50 - Estratégias Facilitadoras
3.14 Como lidar com o luto
A morte faz parte da vida.
Quando a pessoa de quem cuida chega ao fim da sua
vida, o cuidador sofre, de uma forma geral, um misto
de sentimentos.
Podem surgir sentimentos próprios, e relativos à
pessoa que perdeu, de tristeza, culpa, zanga, alívio do
sofrimento, falta de objectivos de vida, e fim do seu
papel de cuidador, que terminou em relação aquela
pessoa.
Nesta fase é importante falar dos seus sentimentos
com familiares e amigos e, caso necessite, peça ajuda
profissional no seu centro de saúde ou local onde
costuma ser apoiado. Não tenha pressa, leve o tempo
necessário para reconstruir a sua vida.
Se for difícil falar com os outros do seu sofrimento,
pode optar por fazer um diário onde escreve os seus
pensamentos e sentimentos.
Uma outra estratégia que o poderá ajudar é recordar
a pessoa que partiu. Como poderá fazê-lo? Rever
fotografias, conversar sobre essa pessoa em família
ou com amigos, relembrá-los em momentos festivos
(por exemplo no seu aniversário ou em celebrações
especiais).
Aos poucos, verá que vai conseguindo seguir em
frente, traçar novos objectivos de vida e pensar em si
e nas outras pessoas que o rodeiam. Cuidar fez de si
uma pessoa mais forte.
Estratégias Facilitadoras - 51
Adaptação da Casa
4
4.1 Aparelhos de aquecimento
▪▪ Os aquecedores em casa têm que ser seguros
(podendo ser aquecedores a óleo);
▪▪ Se utilizar outro tipo de aquecedores, estes devem
ter protecções e desligar-se automaticamente;
▪▪ É importante aquecer alguns espaços durante o
tempo mais frio, pois pode ajudar ao conforto. Por
exemplo o quarto, a sala e a casa de banho;
▪▪ O secador de cabelo deve ser trancado, caso
considere que existe alguma possibilidade da
pessoa o utilizar com as mãos molhadas ou de
colocá-lo, por engano, dentro de água.
4.2 Armários
Muitas pessoas com demência, devido ao facto de
já não se lembrarem de como utilizar os armários,
perdem o acesso às suas coisas.
▪▪ Pode colocar rótulos/etiquetas com nomes nos
armários para ajudar a pessoa a encontrar ou a
guardar as coisas;
▪▪ Pode tirar as portas de alguns armários de forma
a permitir uma melhor visibilidade e identificação
dos seus objectos;
▪▪ Coloque poucos objectos à vista. Simplifique;
▪▪ Se a pessoa já não conseguir utilizar os armários,
tente colocar as coisas na bancada ou numa
prateleira;
54 - Adaptação da Casa
▪▪ Retire os objectos afiados, como por exemplo
utensílios para a lareira, abre cartas e tesouras,
que possam causar ferimentos à pessoa;
▪▪ Tranque alguns armários e gavetas, caso seja
necessário, utilizando para tal trincos e fechaduras.
Se for necessário, cubra as prateleiras com portas
ou cortinas;
▪▪ Coloque as coisas mais utilizadas num alcance
fácil, de forma a que a pessoa não tente subir para
chegar aos armários mais altos.
4.4 Cama
As barras de segurança para a cama podem ajudar a
pessoa com demência a ficar deitada durante a noite.
Mas para algumas pessoas, as barras podem causar
frustração e a pessoa pode cair ao tentar passar por
cima delas.
O uso de colchão de pressão alternada pode ser útil
para a pessoa que permanece muito tempo na cama
Adaptação da Casa - 55
(colchão anti-escaras), assim como o uso de camas
articuladas e de almofadas de posicionamento.
Atenção:
▪▪ Os cobertores eléctricos podem ser perigosos;
56 - Adaptação da Casa
Como escolher uma poltrona ou sofá?
Se for necessário ter ou adquirir uma poltrona/sofá,
existem vários elementos a considerar quando se escolhe:
Adaptação da Casa - 57
4.6 Casa de banho
Pode ser necessário alterar a casa de banho. Este é um
local importante onde se faz a higiene e onde o uso dos
objectos, como a sanita, a banheira ou o polibã podem
necessitar de algumas pequenas transformações para
facilitar a vida da pessoa.
58 - Adaptação da Casa
A banheira, polibã e o chuveiro:
Adaptação da Casa - 59
No espaço da casa de banho:
▪▪ É útil colocar varões fixos ou amovíveis na parede
da casa de banho para a pessoa se apoiar e para
ajudá-la a sentar-se ou levantar-se (os varões
são produtos de apoio);
▪▪ Se existir uma porta a separar a sanita do resto
da casa de banho, considere a possibilidade de
colocar a porta a abrir para fora ou uma porta
de fole para facilitar a assistência, caso seja
necessária;
▪▪ Caso o chão da casa de banho seja escorregadio,
pode substituí-lo por outro que seja anti-
-derrapante ou pintá-lo com uma tinta anti-
-derrapante;
▪▪ Retire os tapetes do chão pois podem provocar
quedas;
▪▪ Por razões de segurança, retire os produtos de
limpeza da casa de banho;
▪▪ Se pintar as paredes da casa de banho, utilize
uma cor que contraste com a banheira e lavatório,
para que a pessoa os visualize mais facilmente.
4.7 Decoração
▪▪ Se for preciso alterar a decoração e os espaços
da casa, tente mudar o mínimo pois é importante
mantê-los da forma o mais familiar possível;
▪▪ A decoração dos espaços deve ser simples e com
o mínimo de padrões (por exemplo nos estofos,
papel de parede e nas cortinas) pois podem ser
60 - Adaptação da Casa
perturbadores para a pessoa uma vez que podem
ser confundidos com objectos ou insectos;
▪▪ Deve utilizar cores suaves na decoração. Escolha
as cores primárias e evite as cores brilhantes;
▪▪ Utilize como decoração os trabalhos de artesanato,
pinturas ou bordados feitos pela pessoa,
ajudando-a assim a reforçar a auto-estima;
▪▪ Pendure quadros/painéis nas paredes com
diferentes texturas para estimular o toque, mas
veja como a pessoa reage às imagens;
▪▪ Retire os objectos pontiagudos que possam
provocar ferimentos, como por exemplo utensílios
para a lareira, abre cartas, tesouras e abre garrafas;
▪▪ Gravuras com uma imagem calma da natureza
pode ser benéfico;
▪▪ Ao fazer adaptações nos espaços da casa pode
ajudar a pessoa com demência a continuar
a realizar as suas actividades de forma mais
autónoma, segura e por mais tempo.
Adaptação da Casa - 61
4.8 Cozinha
▪▪ Pode optar por usar um fogão de indução, para
evitar acidentes graves com fugas de gás;
▪▪ Use pratos anti-deslizantes e de cores diferentes
para serem fáceis de identificar pela pessoa (o
prato da sopa, o prato raso e o prato da sobremesa);
▪▪ Utilize copos adaptados com duas pegas e bocal
para facilitar a autonomia;
▪▪ Utilize talheres com cabos adaptados e mais
pesados que são uma boa opção para evitar os
tremores e facilitar a preensão. Podem ser uma
boa solução para uma refeição autónoma.
4.9 Gavetas
Há objectos que estão guardados em gavetas que
podem ser colocados à vista, para estimular o interesse
da pessoa, como artigos seguros e interessantes,
que lembrem boas recordações à pessoa ou que a
estimulem através das actividades, texturas ou cores.
Limpe e reorganize regularmente os armários e as
gavetas, diminua as quantidades de cada artigo e
mantenha apenas algumas das coisas mais utilizadas.
62 - Adaptação da Casa
Estratégias para a arrumação das gavetas e armários:
4.10 Iluminação
Adaptação da Casa - 63
E durante a noite?
Podem realizar-se várias abordagens de iluminação
durante a noite, dependendo da situação de cada pessoa:
4.11 Quarto
É importante tornar o quarto num local seguro e
prático para a pessoa com demência, sua família e
cuidadores.
O objectivo de fazer algumas alterações no quarto
é ajudar a pessoa com demência a deitar-se na sua
cama, dormir e descansar o máximo de tempo possível,
durante a noite.
64 - Adaptação da Casa
Perguntas que o cuidador deve fazer
quando pensar sobre as condições do quarto
onde dorme a pessoa a cuidar
(até pode ser o mesmo quarto que o seu):
▪▪ O quarto está suficientemente quente ou fresco
(dependendo da altura do ano)?
▪▪ A pessoa consegue levantar-se sozinha para ir à
casa de banho durante noite?
▪▪ O chão/piso é seguro, e não existem tapetes em
que a pessoa possa escorregar?
▪▪ Existem varões ou corrimãos para a pessoa se
apoiar para caminhar pelo quarto ou para ir à
casa de banho, sala ou cozinha ou a outra parte
da sua casa?
Adaptação da Casa - 65
4.12 Sala
É importante manter a sala organizada e retirar todos
os obstáculos do caminho, especialmente nos sítios
de passagem. A pessoa com demência pode ter
dificuldade em reconhecer as mesas de apoio baixas
e, por isso, pode ser necessário removê-las, assim
como os tapetes que podem provocar quedas.
66 - Adaptação da Casa
4.13 Tomadas e fios eléctricos
▪▪ Pode colocar protectores nas tomadas e certificar-se
que as mesmas não estão sobrecarregadas com
adaptadores duplos;
▪▪ Fixe os fios eléctricos ao rodapé, de modo a evitar
que a pessoa tropece.
Adaptação da Casa - 67
4.16 Segurança em casa
▪▪ Tenha à mão os números de telefone importantes
de emergência: INEM, Polícia, Bombeiros e de
pessoas que conhece e que podem ajudar caso
seja necessário, tais como vizinhos e/ou família;
▪▪ Verifique se os produtos de limpeza e
medicamentos estão fechados;
▪▪ Tenha as portas e janelas fechadas se estas forem
um risco para a pessoa (por exemplo durante a
noite ou se morar num prédio alto);
▪▪ Retire os objectos afiados que possam ser
perigosos e ferir a pessoa;
▪▪ Coloque protectores nas tomadas e evite usar
adaptadores duplos para não sobrecarregar as
tomadas;
▪▪ Prenda os fios eléctricos ao rodapé, de modo a
evitar que a pessoa tropece neles;
▪▪ Se a pessoa fumar, utilize cinzeiros com um pouco
de água dentro, é mais seguro;
▪▪ Retire as cadeiras de rodas e cadeiras de balanço
para evitar quedas;
▪▪ Coloque na parede imagens, fotografias e
sinaléticas para explicar o significado dos objectos
(exemplo fogão, lavatório, duche, etc.);
▪▪ Mantenha a casa arejada e usufrua do espaço.
68 - Adaptação da Casa
Direitos
5
Principais Direitos da pessoa com deficiência
Artigo 13.º
(Princípio da igualdade)
1. Todos os cidadãos têm a mesma dignidade social e são
iguais perante a lei.
Artigo 26.º, n.º 1:
A todos são reconhecidos os direitos a identidade pessoal,
ao desenvolvimento da personalidade, a capacidade civil, a
cidadania, ao bom nome e reputação, a imagem, a palavra,
a reserva da intimidade da vida privada e familiar e a
protecção legal contra quaisquer formas de discriminação.
Artigo 71.º
(Cidadãos portadores de deficiência)
1. Os cidadãos portadores de deficiência física ou mental
gozam plenamente dos direitos e estão sujeitos aos
deveres consignados na Constituição, com ressalva do
exercício ou do cumprimento daqueles para os quais se
encontrem incapacitados.
70 - Direitos
Artigo 3.º
Princípios gerais
a) O respeito pela dignidade inerente, autonomia individual,
incluindo a liberdade de fazerem as suas próprias escolhas,
e independência das pessoas;
b) Não discriminação;
c) Participação e inclusão plena e efectiva na sociedade;
d) O respeito pela diferença e aceitação das pessoas
com deficiência como parte da diversidade humana e
humanidade;
e) Igualdade de oportunidade;
f) Acessibilidade;
g) Igualdade entre homens e mulheres;
h) Respeito pelas capacidades de desenvolvimento das
crianças com deficiência e respeito pelo direito das crianças
com deficiência a preservarem as suas identidades.
Adoptada a 13 de Dezembro de 2006 (resolução A/RES/61/106)
e assinada por Portugal em 30 de Março de 2007.
Direitos - 71
O acompanhante, maior e no pleno exercício dos seus
direitos, é escolhido pelo acompanhado ou pelo seu
representante legal, sendo designado judicialmente.
Podem ser designados vários acompanhantes com
diferentes funções, especificando-se as atribuições de
cada um.
A Estratégia da Saúde para a Área das Demências e
constituição e acompanhamento da Coordenação do
Plano de Saúde (despacho n.º 5988/2018) estabelece
como princípio o consentimento informado e autonomia
a que devem obedecer os cuidados a pessoas com
demência.
Gestor de negócios
Atenta a noção legal de gestão de negócios (cfr. artigo 464.º
C. Civil: Dá-se a gestão de negócios, quando uma pessoa
assume a direcção de negócio alheio no interesse e por
conta do respectivo dono, sem para tal estar autorizada.).
72 - Direitos
É importante que a pessoa com demência planeie
o futuro sobre a gestão da sua pessoa e seus bens,
nomeadamente.
▪▪ Mandato com vista ao acompanhamento;
▪▪ Testamento Vital;
▪▪ Nomear Procurador para cuidados de saúde.
Direitos - 73
O Testamento Vital
As directivas antecipadas de vontade, designadamente
sob a forma de testamento vital, são o documento
unilateral e livremente revogável a qualquer momento
pelo próprio, no qual uma pessoa maior de idade e
capaz, que não se encontre actualmente interdita
ou inabilitada por anomalia psíquica, manifesta
antecipadamente a sua vontade consciente, livre e
esclarecida, no que concerne aos cuidados de saúde
que deseja receber, ou não deseja receber, no caso de,
por qualquer razão, se encontrar incapaz de expressar
a sua vontade pessoal e autonomamente.
Podem constar do documento de directivas antecipadas
de vontade as disposições que expressem a vontade
clara e inequívoca do outorgante, nomeadamente:
a) Não ser submetido a tratamento de suporte
artificial das funções vitais;
b) Não ser submetido a tratamento fútil, inútil
ou desproporcionado no seu quadro clínico e
de acordo com as boas práticas profissionais,
nomeadamente no que concerne às medidas
de suporte básico de vida e às medidas de
alimentação e hidratação artificiais que
apenas visem retardar o processo natural de
morte;
c) Receber os cuidados paliativos adequados ao
respeito pelo seu direito a uma intervenção
global no sofrimento determinado por doença
grave ou irreversível, em fase avançada,
incluindo uma terapêutica sintomática
apropriada;
74 - Direitos
d) Não ser submetido a tratamentos que se
encontrem em fase experimental;
e) Autorizar ou recusar a participação em
programas de investigação científica ou
ensaios clínicos.
Portaria n.º 141/2018, de 18/05.
Regulamenta a organização e funcionamento e Registo
Nacional do Testamento Vital.
Direitos - 75
Bem-Estar do Cuidador
6
O BEM-ESTAR DO CUIDADOR
Fernando Pessoa
Dalai Lama
78 - Bem-estar do Cuidador
“Não importa se a estação do ano muda...
Se o século vira, se o milénio é outro.
Se a idade aumenta...
Conserva a vontade de viver,
Não se chega a parte alguma sem ela.”
Fernando Pessoa
Clarice Lispector
Bem-estar do Cuidador - 79
“Sentir tudo de todas as maneiras,
Fernando Pessoa
80 - Bem-estar do Cuidador
Contactos Úteis
7
7. CONTATOS ÚTEIS
82 - Contatos Úteis
Santa Casa da Misericórdia de Lisboa (Sede)
Telefone: 213 235 000
UDIP Luz
(Freguesias de São Domingos de Benfica, Benfica
e Carnide)
Telefone: 217 543 300
UDIP Descobertas
(Freguesias de Belém, Ajuda, Alcântara e Campo
de Ourique)
Telefone: 213 943 800
UDIP Marvila
(Freguesia de Marvila)
Telefone 218 554 100
Contatos Úteis - 83
UDIP Avenidas
(Freguesias de Alvalade, Avenidas Novas e Campolide)
Telefone: 217 543 300
UDIP Madredeus
(Freguesias do Beato e Penha de França)
Telefone: 218 420 400
UDIP Alameda
(Freguesias do Areeiro e Arroios)
Telefone: 218 420 400
UDIP Oriente
(Freguesias dos Olivais e Parque das Nações)
Telefone: 218 554 100
UDIP Colinas
(Freguesias de São Vicente e Santa Maria Maior)
Telefone: 213 235 600
84 - Contatos Úteis
Direção de Saúde SCML
Telefone (Secretariado): 213 235 070
Extensão Telheiras
Telefone: 217 124 170
Extensão Tapada
Telefone: 213 609 440
Contatos Úteis - 85
Unidade de Saúde Dr. José Domingos Barreiros
Telefone: 218 618 600
86 - Contatos Úteis
BIBLIOGRAFIA
CO-AUTORAS
Guida Amorim
(Direção Saúde Santa Casa)
Enf.ª Especialista em Saúde Mental e Psiquiatria,
Mestre em Enfermagem em Saúde Mental e Psiquiatria
FOTOGRAFIA
Núcleo de Audiovisuais e Multimédia, SCML
PRODUÇÃO GRÁFICA
Núcleo Gráfico - Jogos Santa Casa
Coordenação Gráfica
Manuel Campos
Director Núcleo Gráfico
Design
Mário Bastos
(Núcleo Gráfico JSC)
REVISÃO DE CONTEÚDOS
AÇÃO SOCIAL E DIREÇÃO SAÚDE SANTA CASA DA MISERICÓRDIA DE LISBOA
Etelvina Ferreira, Diretora da DIDIP, Ação Social; Isabel Peres Lourenço,
Enfermeira Chefe, Direção Saúde; Luís Afonso, Diretor Clínico,
Direção Saúde; Manuela Marques, Enfermeira Diretora, Direção Saúde;
Regina Almeida, Diretora da UAPEA/Ação Social.
Aos Cuidadores
Administrador Executivo
Sérgio Cintra
ISBN