FUNDAO EDSON QUEIROZ UNIVERSIDADE DE FORTALEZA UNIFOR CENTRO DE CINCIAS HUMANAS CCH MESTRADO EM PSICOLOGIA

Crianas com fissuras labiopalatinas: os sentidos da malformao no discurso materno

Snia Lcia Mota Pinheiro

Fortaleza - Agosto / 2003

FUNDAO EDSON QUEIROZ UNIVERSIDADE DE FORTALEZA UNIFOR CENTRO DE CINCIAS HUMANAS CCH MESTRADO EM PSICOLOGIA

Crianas com fissuras labiopalatinas: os sentidos da malformao no discurso materno

Dissertao apresentada ao Curso de Mestrado em Psicologia do Centro de Cincias Humanas da Universidade de Fortaleza UNIFOR, como requisito parcial para obteno do grau de Mestre em Psicologia, sob a orientao da prof. Dra. Lenia Cavalcante Teixeira.

Snia Lcia Mota Pinheiro

Fortaleza - Agosto / 2003

Crianas com fissuras labiopalatinas: os sentidos da malformao no discurso materno Snia Lcia Mota Pinheiro

Dissertao submetida Coordenao do Curso de Mestrado em Psicologia da Universidade de Fortaleza UNIFOR, como requisito parcial para obteno do ttulo de mestre. Aprovada pela banca examinadora:

________________________________________ Profa. Dra. Ana Maria Irio Dias Universidade Federal do Cear - UFC ________________________________________ Prof. Dr. Henrique Figueiredo Carneiro Universidade de Fortaleza UNIFOR ________________________________________ Profa. Dra. Lenia Cavalcante Teixeira Universidade de Fortaleza UNIFOR

Fortaleza Agosto de 2003

DEDICATRIA

Aos meus pais, Joaquim e Lcia, que me embalaram com uma carinhosa e terna linguagem, e ao Alexandre, pela

cumplicidade de uma vida.

AGRADECIMENTOS

minha orientadora Lenia, que soube estar presente nos momentos difceis, encorajando-me a enfrentar as agruras do caminho. Ao professores Henrique e Ana Irio, pelas produtivas consideraes feitas acerca do trabalho. Aos meus familiares, por terem suportado as minhas longas horas de ausncia, me incentivando a sempre continuar. Ao meu sogro, por ter me auxiliado durante a realizao desse percurso acadmico, ao me mostrar sentimentos grandiosos em sua batalha pela vida. Ao suposto - Associao Psicanaltica, por ser o ancoradouro dos meus questionamentos em torno da Psicanlise, e, aos meus colegas, pelas ricas interlocues e pelo carinho. Ao Hospital Infantil Albert Sabin HIAS, que prontamente acolheu a realizao da pesquisa. Em especial, Evelin, Ana Maria e Regina Celi, meus eternos e sinceros agradecimentos. Funcap, que auxiliou financeiramente a execuo do trabalho.

RESUMO

Esta dissertao visa conhecer os sentidos atribudos no discurso materno fissura labiopalatina do filho. O presente trabalho aborda as fissuras labiopalatinas em seus aspectos orgnicos, a noo e a construo do corpo em Psicanlise, a criana e sua relao com o Outro, e, sobretudo, a fissura embalada pelo discurso materno. Essas fissuras se referem a malformaes congnitas, e por esta razo as crianas trazem consigo, no momento do nascimento, uma marca descontnua no lbio e no palato. Ficamos instigados a investigar as implicaes subjetivas de um cenrio fissurado, e, com esse propsito, foi realizada uma pesquisa qualitativa no Hospital Infantil Albert Sabin HIAS, onde seis entrevistas foram realizadas com mes de crianas fissuradas. Utilizamos o referencial terico da Psicanlise para pensarmos acerca das temticas levantadas durante o desenvolvimento da investigao. A realizao desse trabalho revelou que o processo de constituio subjetiva pode ser preservado, mesmo na presena de malformaes srias e comprometedoras, tendo em vista que o discurso materno pode se descolar do dano orgnico, fazendo com que a criana no se reconhea somente como portadora de uma malformao.

Palavras-chave: corpo, linguagem, fissuras labiopalatinas, Psicanlise.

ABSTRACT

This dissertation aims to study the attributed senses to the mothers speech about a child who was born with cleft lip and palate. This work treats the problem of cleft lip and palate in its organic aspects, the notion and the construction of the body in Psychanalisis, the children and their relationship with the Other, and, above all, the cleft baled by the mothers speech. These clefts are refered to as congenit malformation, and its for this reason that these children have brought with them, at the moment they were born, a discontinuous mark in their lip and palate. We became interested in investigating the subjective implications of a cleft scene and, because of this, we started a qualitative research at the Hospital Infantil Albert Sabin HIAS, where six interviews were made with cleft childrens mothers. We used the Psychanalisis theory to reflect about all the thematic that appeared during the investigation development. The realization of this work revealed that the subjective constitution process can be preserved, even in the presence of serious malformations, once the mothers speech can be unglued from the organic damage, resulting that the child doesnt recognize herself only as a malformation carrier.

Keywords: body, language, cleft lip and palate, Psychanalisis.

LISTA DE ILUSTRAES E FIGURAS

Figura 1: Esquema ptico de Bouasse............................................................................53 Figura 2: Estdio do espelho...........................................................................................55

SUMRIO

INTRODUO......................................................................................... 11
CAPTULO 1 FISSURAS LABIOPALATINAS.......................................... 18 1.1 Compreenso etiolgica das fissuras da face...................................... 21 1.2 Classificao........................................................................................ 25 1.3 Implicaes: ........................................................................................ 28 1.3.1 Audio e linguagem.................................................................. 30 1.3.2 Alimentao................................................................................ 33 1.3.3 Equipe de sade......................................................................... 37

CAPTULO 2 O CORPO E A CRIANA: aspectos psicanalticos......... 39 2.1 O estatuto do corpo na Psicanlise...................................................... 41 2.2 As contrues em torno do corpo: imagem e esquema corporal...................................................................................................... 52 2.3 A criana e o Outro: operaes constituintes....................................... 60

CAPTULO 3 A FISSURA EMBALADA PELO DISCURSO MATERNO.. 67 3.1 Relatos das entrevistas........................................................................ 70 3.1.1 Elenir e Igor: a fissura a cu aberto.......................................... 71 3.1.2 Maria e sua fissura por tratamentos para Cludio.................... 74 3.1.3 Eva, Ins e o aleitamento materno............................................. 77 3.1.4 Giovana enrolada pelos cueiros de Vanda................................. 79 3.1.5 Lcia e Marcos: uma identificao com o pai atravs de uma fala sem comprometimentos................................................................ 81 3.1.6 Ana e Caio: entre penitncias e tratamentos.............................. 84

3.2 A fissura no campo da linguagem ....................................................... 87 3.2.1 A posio materna diante da fissura........................................... 89 3.2.2 Do real do corpo ao real da morte: as vicissitudes encontradas......................................................................................... 93 3.2.3 A infncia fissurada..................................................................... 99 3.2.4 As implicaes das teraputicas e dos dispositivos institucionais ........................................................................................ 106

CONSIDERAES FINAIS................................................................... 115

REFERNCIAS.......................................................................................... 124

ANEXOS ................................................................................................... 131

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INTRODUO

Podemos perceber que uma grande parte das gestantes se sente convocada a construir algo acerca do filho que est para nascer, tendo em vista que o perodo gestacional geralmente marcado por grandes expectativas. Costumeiramente, a curiosidade incide em saber como ser o beb que se anuncia, pois suas caractersticas so imaginadas, assim como as descries fsicas que lhe remetem a uma filiao. Alm dessas expectativas, as mes costumam imaginar seus filhos atribuindo-lhes um ideal de perfeio, por ser dessa forma que gostariam de v-los. O nascimento de uma criana perfeita, ento, corresponderia ao que foi previamente construdo pela me, ao contrrio de um beb que nasce com deformidades orgnicas, que representa uma incompatibilidade com o que o imaginrio materno lhe havia reservado. Dessa maneira, o que podemos pensar a respeito de um encontro inusitado entre a me e um beb fissurado que traz consigo uma marca no rosto, provavelmente no esperada por ela? O que essas mes falam a respeito? Diante dessas questes nos sentimos mobilizados a realizar este trabalho de pesquisa, a fim de conhecer o discurso materno em torno de uma criana fissurada. Apontamos para o encontro inusitado com a fissura, e consideramos essencial uma discusso sobre essa questo. Colocamos dessa maneira porque

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partimos do fato de termos contato com mes que no tomaram conhecimento dessa situao antes do nascimento da criana, mesmo sabendo dessa possibilidade nos dias atuais. O advento da modernidade e sua decorrente evoluo tecnolgica permitem aos pais conhecerem os detalhes das caractersticas fsicas dos filhos quando ainda se encontram acomodados no tero materno. Podemos ver isso ilustrado por uma reportagem veiculada na internet com o ttulo a cara do pai

(http://www.istoedigital.terra.com.br, 2001):
Novo ultrassom 3-D revela feies do feto no interior da barriga da me. Ateno mames: chega de ir vrias vezes ao hospital para fazer o exame de ultrassom, torcendo para que, dessa vez, finalmente o filhote na barriga resolva revelar se um menino ou uma menina. A indstria alem Siemens desenvolveu um novo equipamento de ultrassonografia tridimensional que, muito alm de revelar o sexo do beb, pode exibir suas feies com nitidez assombrosa e quase que instantaneamente. A acuridade do exame tanta que o mdico pode usar o instrumento na deteco de anomalias, possibilitando a aplicao de um tratamento prematuro, se necessrio.

Mesmo conhecendo a existncia dessa possibilidade, foi nossa inteno trabalhar sem essa antecipao, pois queramos conhecer as implicaes desse evento, haja vista que a lgica contnua decorrente das produes maternas, construdas antes do nascimento, deparara-se bruscamente com uma descontinuidade no lbio e no palato da criana. Por este motivo, consideramos situaes em que a fissura foi apresentada pelo prprio beb no momento do seu nascimento e no atravs dos exames prnatais, at porque, mesmo que j seja possvel contar com avanados recursos tecnolgicos nessa rea, sabemos que esse arsenal ainda no est acessvel a grande populao de brasileiros por no serem oferecidos em larga escala. Por esta razo,

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muitas mes ainda ficaro sem saber, antecipadamente, as informaes referentes aos processos mais detalhados da formao e do crescimento do filho no perodo da gestao. Durante a evoluo embriolgica, podem acontecer alteraes nos processos de formao das estruturas e rgos, ocasionando as malformaes. Trabalhamos com as especificidades de uma delas, que foram as fissuras labiopalatinas. Elas correspondem a modificaes no processo de formao da face, cujas causas at hoje no se evidenciaram claramente. comum encontrar na literatura uma associao entre os fatores etiolgicos e os aspectos genticos e ambientais. O tratamento das fissuras geralmente longo por necessitar de intervenes cirrgicas em pocas diferentes da vida de seu portador, devido ao nvel de maturidade das funes e partes prejudicadas, alm do acompanhamento ambulatorial por diversas especialidades. possvel encontrar vrias divergncias entre os autores que abordam essas malformaes quanto compreenso da etiologia, ao tratamento, idade e tcnica adequada para a cirurgia, dentre outros aspectos. Porm, representa consenso a idia de que elas podero causar seqelas, no somente fsicas, mas tambm subjetivas. Por este motivo, tentaremos contemplar esses aspectos durante o desenvolvimento do trabalho. Devido ao fato de estarmos utilizando malformao para nos referirmos s fissuras, faremos duas observaes quanto a esse termo. Primeiramente, que no se trata de uma construo nossa, e sim de um conceito que foi apresentado pela

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embriologia, e que se refere s alteraes no desenvolvimento normal dos acontecimentos. Quanto ao segundo ponto, precisamos fazer uma referncia sua construo gramatical, pois, como nos lembra Rezende (2001), mal advrbio e formao substantivo. A regra em relao a esse aspecto clara e indica que antes do substantivo precisa vir um adjetivo e no um advrbio. Nesse caso, o mais indicado seria m-formao. Porm, ressaltamos que o impasse no foi resolvido com esse argumento, tendo em vista o grande nmero de discordncias encontradas entre os tericos, pois as duas maneiras continuaram a ser utilizadas. Fomos questionados quanto forma mais indicada, muito embora compartilhamos da idia de que aqui, como em tantas outras questes lingsticas, deve prevalecer, acima das regras gramaticais, o bom-senso e o respeito ao uso e tradio, sobretudo quando no h unanimidade de pontos de vista entre os doutos e letrados (REZENDE, 2001, p. 252). O autor segue com essa problemtica e nos fornece uma soluo, quando afirma que essa discusso se refere especificamente linguagem mdica, e no linguagem de uma maneira geral. A partir da, ele conclui que como termo tcnico, no entanto, malformao tem significado preciso e acha-se definitivamente integrado no vocabulrio biomdico (REZENDE, 2001, p. 253). Fundamentados por estas articulaes, iremos utilizar essa forma durante a exposio do trabalho. Aps termos esclarecido essas observaes, retornaremos s questes iniciais. Achamos fundamental o desenvolvimento de uma pesquisa que nos possibilitasse uma aproximao dos possveis efeitos causados pelo aparecimento das

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fissuras. Com esse propsito, poderamos realizar um trabalho de investigao junto famlia e/ou prpria criana. Decidimos trabalhar com a primeira opo devido ao nosso interesse em conhecer como as fissuras labiopalatinas poderiam ser acolhidas na linguagem a partir da escuta do discurso materno. Acreditamos que Miller (1993, p.06) nos ajudou a situar as nossas questes, quando afirmou naquele momento: estou falando da maneira com que os sujeitos valorizam seu corpo na palavra, do valor que do, se pode dizer assim, s manifestaes de seu corpo (traduo nossa). Assim, ingressamos em uma instituio de sade, o Hospital Infantil Albert Sabin HIAS, e entrevistamos algumas mes de crianas fissuradas. A opo por essa instituio teve como justificativa o fato dela ser referncia em nosso Estado quanto ao atendimento de pacientes portadores dessa malformao. A partir do instrumento da entrevista, as mes puderam reconstruir histrias e tramas familiares, nas quais se evidenciaram temas relevantes para a nossa pesquisa, tais como o medo diante da fissura, os cuidados com a alimentao da criana fissurada e as limitaes prprias da malformao. Esses aspectos, por sua vez, foram estudados e discutidos luz da Psicanlise, mais precisamente, dos preceitos freudianos e lacanianos, tendo em vista que a nossa atuao clnica no consultrio est regida por essa tica. No primeiro captulo, centramos nossa ateno no perfil das fissuras labiopalatinas, fazendo algumas consideraes sobre os aspectos orgnicos, na medida em que ia sendo travada uma discusso acerca da histria e da etiologia

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dessas malformaes. Consideramos, tambm, os possveis comprometimentos decorrentes, com o intuito de conhecer as dificuldades com as quais convive uma pessoa fissurada. Apresentamos, no segundo captulo, uma leitura das manifestaes do corpo que difere da das construes organicistas, pois samos de uma vertente anatomofisiolgica para introduzir uma dimenso subjetiva e singular a partir da considerao desta questo pela Psicanlise. Como estvamos na bscula entre corpo e linguagem, essa trajetria foi realizada observando cuidadosamente os seguintes conceitos que foram fundamentais para a pesquisa: significante, Outro, corpo, imagem e esquema corporal. No terceiro captulo, trabalhamos com o material coletado durante o trabalho de pesquisa no HIAS. Apresentamos a fala das mes em forma de relato, e, para fins ilustrativos, a transcrio na ntegra de uma das entrevistas se encontra em anexo. Aps a exposio dos relatos, tecemos comentrios luz do referencial da Psicanlise acerca da posio materna diante das fissuras, do cenrio infantil marcado por essas malformaes, das implicaes teraputicas, e, por ltimo, do dispositivo institucional como facilitador para o desenvolvimento da pesquisa. Ressaltamos, ainda, que os aspectos orgnicos das fissuras labiopalatinas so imprescindveis para a compreenso da temtica com a qual nos dispomos a trabalhar, porm a nossa preocupao incide sobre os efeitos subjetivos decorrentes do aparecimento da malformao, presentes no discurso materno. Por esta razo,

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consideramos as duas vertentes, orgnica e subjetiva, para que as nossas propostas estivessem coerentes com o quadro das fissuras labiopalatinas.

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CAPTULO 1 FISSURAS LABIOPALATINAS

Figuras espectrais de bocas tronchas Tornam-me o pesadelo duradouro... Choro e quero beber a gua do choro Com as mos dispostas feio de conchas. (Augusto dos Anjos)

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O tema das fissuras labiopalatinas tem sido bastante estudado atualmente, e talvez a justificativa para isso seja o fato de sua incidncia ser considerada relativamente alta. Podemos observar tambm que a produo terica tem como um de seus propsitos a possibilidade de fundamentar as teraputicas, pois ainda se trata de uma rea repleta de desafios para os que lhe esto prximos, seja como paciente, familiar ou profissional. Diversas pesquisas tm sido realizadas com o objetivo de conhecer melhor a etiologia e a incidncia dessas leses. Percebemos que algumas delas tentam mapear apenas os dados quantitativos; enquanto que outras se propem a cruzar as informaes obtidas para tentar correlacionar a incidncia com outros aspectos, como, por exemplo, cor, raa e sexo. Corroboramos Tabith Jr. (1984, p. 19) quando situa a necessidade em pesquisar sobre as fissuras como uma preocupao recente. O efeito disso colocado por ele da seguinte forma, somente nos ltimos 50 anos conseguiu-se um real progresso no conhecimento destas leses, dos distrbios que acarretam em vrias reas do desenvolvimento e dos procedimentos teraputicos. Acreditamos que Vasconcelos (2001, p.20) justifica essa situao, quando apresenta a evoluo das tcnicas ao longo dos anos, fazendo uma correlao com a etiologia. Segundo ela, a escassez de publicaes sobre fissuras palatinas at o

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sculo XIX devia-se ao fato de se pensar que todas as fissuras apresentavam a sfilis como etiologia, e ela era considerada doena vergonhosa. Muito embora, a atribuio a uma origem congnita tenha sido feita ainda no sculo XVI por Pierre Franco. A seu respeito, a autora coloca que:
Em 1556 escreveu um trabalho chamado As bocas ou lbios fendidos de nascena ou de outra forma. Nas fissuras bilaterais, quando a pr-maxila ou seus dentes se projetavam muito para frente, ele cortava os dentes suprfluos e a pro-pr-maxila com uma serra (VASCONCELOS, 2001, p. 20).

Contudo, alguns dados histricos atestam que a existncia das fissuras ainda mais antiga, tendo em vista ser possvel encontrar registros sobre elas na histria antiga da humanidade. Vasconcelos (2001, p.19) situa o seu aparecimento afirmando que no h dvida de que as fissuras j eram conhecidas desde milnios, como atesta a mmia egpcia do perodo entre 2445 e 1731 a. C., que se encontra no Museu Britnico. Segundo a autora, os registros da primeira cirurgia realizada encontram-se nos Anais Chineses datados da poca de 317 a 420 d. C.:
Com referncia do paciente Wei-Yang-Chi, operado pelo cirurgio do governador Ying Chung Kan para tratamento da fissura labial. Esse cirurgio avivava as bordas da fissura e as suturava, deixando a fenda em repouso durante 100 dias. Neste perodo, o paciente no podia rir, falar e comer nada slido (VASCONCELOS, 2001, p. 19).

Entretanto, Tabith Jr. (1984, p.19) apresenta uma discordncia quanto a essa localizao temporal. Segundo ele, de acordo com Olin (1960), a primeira descrio conhecida da fissura palatina foi oferecida por John Ward em 1660, e somente em 1766 foi executada a primeira cirurgia reparadora, a cargo do dentista francs LeMonnier. Quanto aos dias atuais, indiscutvel o avano nas prticas mdicas e teraputicas adotadas para o tratamento das fissuras e, ao mesmo tempo, uma progresso no nmero de pessoas fissuradas. Pesquisas datadas j do sculo XX

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atestam esse dado, pois os trabalhos anteriores dcada de 1930 geralmente relatam incidncias em torno de 1:1000 nascimentos. Nos ltimos anos, os pesquisadores tm encontrado um aumento nesta incidncia, atingindo cifras da ordem de 1:650 a 1:750 nascimentos (TABITH Jr., 1984, p. 19, 20). O autor em questo ressalta dois fatores que podem justificar essa situao: o primeiro se relaciona maior sobrevida do recm-nascido atualmente; e o segundo se refere justamente ao avano tecnolgico por possibilitar a utilizao de exames mais detalhados na investigao das malformaes (TABITH Jr., 1984). Dessa forma, o aumento na incidncia das fissuras pode estar relacionado ao avano que tambm ocorreu nas possibilidades de quantific-las. Considerando essas formulaes, fomos incitados a aprofundar nossas investigaes acerca deste tema. Iremos, ento, discutir neste captulo a etiologia e a classificao das fissuras, assim como as suas implicaes.

1.1 COMPREENSO ETIOLGICA DAS FISSURAS DA FACE

Acreditamos

ser

necessrio

aprofundar

essas

questes

devido

complexidade do tema. Com essa finalidade, iremos recorrer embriologia, por ser a cincia que estuda o desenvolvimento do ser humano no perodo intra-uterino.

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Podemos entender as fissuras labiopalatinas como deformidades que se referem a tipos especficos de malformaes congnitas. Segundo Gollop (1994, p. 39, 40), malformao se refere a qualquer defeito morfolgico causado por um erro no processo de desenvolvimento, iniciando-se em seu nvel mais elementar (por exemplo: no primrdio embrionrio); e congnito a caracterstica presente ao nascimento, devido a fatores genticos ou ambientais. A literatura geralmente indica que as fissuras ocorrem devido falta de fuso dos processos faciais em uma fase primitiva da gestao, ainda no perodo embrionrio, como explicam alguns autores, entre eles, Tabith Jr. (1984, p. 22) e Cardim (1994, p. 31), respectivamente: de acordo com a teoria clssica, as fissuras do lbio e do palato so deformidades do desenvolvimento que ocorrem quando um ou mais processos embriognicos da face no se fundem com os processos adjacentes. As fissuras labiopalatinas so deformidades congnitas classificadas entre o grupo das displasias, caracterizando-se portanto como erros de fuso dos processos faciais embrionrios. No desenvolvimento embrionrio normal, os arcos branquiais se fundem para constituir as estruturas faciais. Quanto a essa situao, Vicente, Lopes e Khoury (1994, p. 23) explicam que atravs do epitlio derivado do ectoderma e do mesnquima derivado do mesoderma, os cinco processos proeminentes dos arcos branquiais iro iniciar a sua fuso a partir do final da quarta semana de desenvolvimento embrionrio. No caso das fissuras, por algum motivo os processos dos arcos branquiais no se fundiram durante o processo de formao da face, fazendo com que uma fenda

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permanecesse entre eles. Segundo Baroudi (1996, p. 05), essa teoria foi apresentada por Dursy (1869) e His (1892). Contudo, esse terico chama a ateno ainda para uma outra teoria que tenta contemplar e justificar a alterao do processo da embriognese por outros meios, e no devido falta de fuso dos processos adjacentes da face. Segundo ele, ela foi proposta por Warbrick (1938) e Stark (1954) (BAROUDI, 1996, p. 05) e considera a ausncia da penetrao de uma camada tecidual nas membranas formadoras da face:
[...] segundo esses autores, as estruturas da face seriam formadas por vrias membranas bilamelares de epitlio ectoblstico, ocorrendo por entre as mesmas a penetrao do mesoblasto para diferenciar os processos faciais. A falta de penetrao mesoblstica evitada pela persistncia do muro epitelial acarretaria a falta de nutrio vascular e a necrose com a subseqente formao de fenda (BAROUDI, 1996, p. 05).

Acreditamos que essa discordncia entre os autores quanto ao processo de formao da face no acarretar prejuzo para a pesquisa. Ao contrrio disso, ela nos serve para ilustrar as divergncias existentes nesse campo, pois em vrios aspectos no foi possvel encontrar consenso entre os autores. Devido a essa circunstncia, optamos por apresentar todas as possveis vertentes acerca das temticas em questo, quando nos depararmos com situaes como estas. Quanto ao mapeamento fisiolgico da fissura, Cardim (1994, p. 38) ressalta, ao analisar a fora muscular da face, que "estando a musculatura interrompida, porm com sua fora e contratilidade normais, ir provocar distores das estruturas faciais potencialmente normais, ao longo do perodo do crescimento (CARDIM, 1994, p.31) e conclui que isto faz com que, ao nascer, o fissurado j apresente uma somao dos

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dois fatores deformantes: o primrio (a fissura) e o secundrio (as distores pelas foras musculares) (CARDIM, 1994, p.31). Contudo, possvel afirmar que ela no provoca nenhum dano ao crescimento da face, pois no processo de formao da fissura no houve comprometimento plstico ou enzimtico das matrizes osteognicas mesodrmicas, as quais mantm seus potenciais de crescimento inalterados (CARDIM, 1994, p. 38). A autora faz uma associao entre essa questo e as implicaes das intervenes cirrgicas; pois, segundo ela, a face ter o seu crescimento comprometido somente aps o tratamento cirrgico de correo, pois a cirurgia traumatiza as matrizes, em propores diferenciadas, dependendo da tcnica selecionada (CARDIM, 1994). A partir da, podemos pensar em efeitos colaterais provocados pelos tratamentos que possibilitam a regenerao da fissura. Encontramos, tambm, controvrsias na literatura quando se trata da etiologia das fissuras. Como sabemos, alguns fatores podem caus-las; porm, o entendimento desse mecanismo ainda no foi inteiramente revelado pelos

pesquisadores (MODOLIN e CERQUEIRA, 1994). Suas tentativas se deparam com a dificuldade em saber definir com preciso o fator etiolgico da malformao, assim como em avaliar a intensidade da ao nociva destes fatores sobre a embriogense normal. Como consequncia da falta de uma definio precisa, um grande nmero de autores atribui a etiologia das fissuras herana multifatorial, incluindo dessa maneira os aspectos genticos e ambientais:

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A herana multifatorial , assim, identificada nos erros resultantes de falhas gnicas e de mutaes que se configuram na interao dos genes com os teratognicos ambientais, ressaltando-se, ainda, o papel das aberraes cromossmicas na gnese das anormalidades do desenvolvimento. Tais circunstncias permitem duas definies: a primeira, caracteriza as deformidades congnitas, quando se determina, claramente, a influncia ambiental; a segunda, caracteriza o estigma gentico, quando se fala em deformidade hereditria (MODOLIN e CERQUEIRA, 1994, p. 26).

Portanto, os aspectos genticos so atribudos hereditariedade. Quanto aos ambientais, usualmente so citadas vrias possibilidades para as alteraes na morfognese, tais como: fisiologia uterina, estresse, carncia alimentar, infeces, medicamentos, doenas e irradiao. A anlise desses fatores se torna indispensvel para a investigao das diferenas etiolgicas existentes entre as fissuras. Dito de outra forma, a maneira de atuao de cada um deles pode determinar as diferentes fissuras, seja labial, palatina ou labiopalatina. Por esse motivo, a anamnese detalhada acerca da histria do paciente mostra-se imprescindvel, para que a compreenso etiolgica possa auxiliar tambm na classificao das fissuras.

1.2 CLASSIFICAO

possvel encontrar na literatura diversas classificaes acerca das fissuras, tentando, cada uma delas abranger os formatos de como se apresentam. Modolin,

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Kamakura e Cerqueira (1996, p.13) nos mostram os critrios que precisam ser considerados ao classific-las:
1) Ser suficientemente clara para impedir interpretaes subjetivas das diversas variedades morfolgicas. 2) Denominar pormenores da deformidade que, eventualmente, possam passar despercebidos. 3) Ter simplicidade de termos, de forma a permitir o entendimento entre os profissionais envolvidos no tratamento dos doentes portadores da deformidade. 4) Incluir as formas raras da deformidade. 5) Superar barreiras lingusticas, portanto, ser de compreenso internacional. 6) Permitir a codificao para computadorizao e eventuais anlises estatsticas (MODOLIN, KAMAKURA e CERQUEIRA, 1996, p.13).

Mesmo obedecendo a essas condies, percebemos que o universo das variedades anatomoclnicas no consegue ser inteiramente contemplado. Isto faz com que seja necessrio adicionar informaes diante de alguns casos, alm das que so apresentadas pelas fissuras. Corroboramos com os autores quando eles apontam para o fato de que a maioria das classificaes existentes ou descrevem de forma pouco suficiente as leses ou refletem um interesse arbitrrio de um determinado grupo profissional em detrimento dos demais estudiosos da questo (MODOLIN, KAMAKURA e CERQUEIRA, 1996, p. 14). Com base nessas articulaes, podemos dizer que a escolha por uma classificao uma ao voluntria e deliberada de quem a faz, haja vista o fato de podermos contar com vrias possibilidades. Nesse sentido, trabalharemos com a

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classificao que considera o forame incisivo como referncia, segundo a elaborao de Spina, por nos parecer o modelo usualmente mais aceito. O termo forame incisivo foi utilizado a primeira vez por Fogh-Andersen, em 1974. Ele apresentado por Altmann, Nogueira e Khoury (1994, p. 323) como sendo a juno do palato primrio (pr-lbio, pr-maxila e septo cartilaginoso) e palato secundrio (palato duro e palato mole). Devemos ressaltar que ele se torna virtual no momento da fuso dos palatos. Segundo a classificao proposta por Spina, em 1979, as fissuras prforame incisivo so compostas por lbio e arcada alveolar, at o forame incisivo. Elas podem ser unilaterais completas ou incompletas, ou, ainda, bilaterais completas ou incompletas. As fissuras ps-forame incisivo envolvem o palato duro e o palato mole, e podem se apresentar de maneira completa ou incompleta. As fissuras transforame incisivo comprometem o lbio, a arcada alveolar, o palato duro e o palato mole; e podem ser classificadas como unilaterais ou bilaterais. Podemos visualizar a relevncia do mtodo utilizado para classificar as fissuras quando vemos que essa definio do quadro clnico fundamenta o diagnstico, e este, por sua vez, serve de base para o estabelecimento dos procedimentos a serem adotados com os pacientes. Nesse ponto, acreditamos poder colocar uma questo que tem nos acompanhado: afinal, como eles so? Como so esses pacientes? Iremos abordar mais explicitamente as implicaes das fissuras nesse momento, para que possamos nos aproximar dos fissurados.

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1.3 IMPLICAES:

Partiremos da notvel preocupao com os aspectos subjetivos dentro desse tema, pois a grande maioria das produes tericas retrata a delicadeza da situao e aponta para a necessidade de cuidar do portador da malformao e de seus responsveis. Garambone et al (1996, p. 53) retratam em suas palavras:
A cirurgia e a anestesia produzem um estresse emocional nos pais e na criana, que pode permanecer na psique por muito tempo da experincia hospitalar. Cabe ao anestesiologista minimizar esse estresse, durante a visita pr-operatria, adquirindo a confiana do paciente e diminuindo sua ansiedade (medo do desconhecido, ambiente no-familiar, separao dos pais, medo de sentir dor, etc.).

Essa colocao ilustra a preocupao do profissional com a preparao e estado geral do paciente, e no somente com o seu estado puramente clnico. Sabemos que a citao apresentada anteriormente se refere particularmente ao momento pr-operatrio; porm podemos ampli-la para as outras teraputicas, haja vista ter se tornado um fato comum de ser encontrado nas leituras empreendidas. As possibilidades de reabilitao e recuperao relatadas pelos diversos autores foram freqentemente atreladas preparao do paciente e adequao da famlia.

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Percebemos que as atuaes profissionais na rea da sade so sustentadas pelo mesmo saber orgnico e solo epistemolgico. Elas manipulam o corpo avariado, a fim de restabelecer o que estava prejudicado. No caso das fissuras labiopalatinas, sabemos que o corpo antomofisiolgico precisa ser manuseado para que o indivduo possa se desvincular da malformao, aps a sua regenerao. Porm, a preocupao dos profissionais ultrapassa os cuidados com o organismo fissurado, e considera aspectos por vezes preteridos em outras circunstncias. Diante dessas formulaes, sentimo-nos convocados a saber o que poderia ter levado os diversos autores pesquisados a se arriscarem a pensar sobre um outro campo, e no somente sobre o saber de uma ordem mdica. Percebemos que esse percurso nos levou novamente ao encontro com a mesma questo: afinal, o que justifica a freqente preocupao com a subjetividade dos pacientes fissurados? Acreditamos que os comprometimentos decorrentes da deformidade orgnica justificam essa postura profissional. Os cirurgies Gomes e Mlega (1994, p. 67) ressaltam essa posio:
As fissuras labiopalatinas, associadas ou no s fissuras labiais, so deformidades que interferem intensamente na vida dos pacientes desde o nascimento, devido s alteraes funcionais e estticas, trazendo tambm transtornos psicolgicos importantes.

Podemos ver em Giglio (1996, p. 77), o nvel de dificuldade que o paciente fissurado encontra para executar atividades simples do seu cotidiano, fazendo com que exista uma marca no somente labiopalatina, mas em sua vida:
O assobiar, beijar, falar, comer, sorrir, etc., so atividades que exigem uma participao importante do lbio. Este, por outro lado, precisa estar anatomicamente ntegro para poder executar essas funes corretamente,

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situao inexistente nos fissurados labiais, nos quais ocorre uma soluo de continuidade dos elementos que compem a espessura labial.

Consideramos ser necessrio aprofundar mais essa questo, para podermos pensar sobre algumas seqelas decorrentes das fissuras labiopalatinas. Porm, iremos considerar nesse momento as dificuldades funcionais, tendo em vista que a esttica rapidamente representada pela visvel e aparente alterao no rosto dos fissurados.

1.3.1 Audio e linguagem

Sabemos que as fissuras labiopalatinas podem provocar problemas na audio. Portinho e Ks (1996, p.25) nos esclarecem a razo dessa situao, afirmando que elas [...] produzem complicaes para o lado do ouvido mdio, isto se deve sobretudo pelo mau funcionamento da tuba auditiva. Eles ainda acrescentaram que tal condio pode causar inflamaes no ouvido mdio, deixando, conseqentemente, o paciente fissurado mais susceptvel a quadros de otite. Entretanto, esse aspecto ressalta de imediato uma outra questo, e, por esta razo, alguns autores acentuam a necessidade de ter cuidado com a audio das crianas fissuradas. Faz-se necessrio que qualquer sintomatologia apresentada pelo seu portador seja encaminhada, devido possibilidade de causar dficts na linguagem. Precisamos considerar as possveis desordens da comunicao oral decorrentes das fissuras palatinas, mesmo que no sejam acompanhadas de fissura labial. Lembremos que a nossa pesquisa aborda as fissuras labiopalatinas; porm, essa

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observao no altera o nosso interesse sobre esse aspecto, e por isso iremos abordlo, tendo em vista que essas complicaes tambm aparecem nos casos em que nos propomos a trabalhar. As pessoas com fissuras em seu palato apresentam dificuldades para se fazerem ser entendidas pelos demais, pois sua voz fica por vezes incompreensvel. Podemos encontrar em Ramos (1996, p.219) a justificativa desse dficit atravs da definio da funo do palato:
O palato, no que se refere comunicao oral, compe o complexo ressonadorarticulatrio. Contribui para a separao ou a comunicao das cavidades oral e nasal; permite a criao da presso area intra-oral necessria produo adequada dos fonemas plosivos e estabelece relao com a lngua, referenciando pontos articulatrios para a produo de alguns fonemas.

O autor segue acrescentando um outro fato a esse, pois ele ainda coloca que a fissura palatina compromete anatomofuncionalmente o esfncter velofaringeano, regio formada pelo vu palatino e as paredes posterior e laterais da faringe (RAMOS, 1996, p. 219). Em decorrncia, a disfuno desse esfncter pode provocar dificuldades em alguns aspectos instrumentais, entre eles, a comunicao oral. De acordo com as consideraes tericas expostas, poderamos pensar em um atraso no desenvolvimento da linguagem inerente malformao, mas preciso atentar para uma questo. Podemos tomar como um fato que a fissura labiopalatina causa alteraes anatmicas, e com isso dificulta a emisso de sons por parte do fissurado. Porm, h uma distino entre o que estamos falando, que a voz, e entre o que queremos falar, que a linguagem.

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Corroboramos Ramos (1996, p. 220), quando ele demarca essas diferenas. Quanto voz, ele afirma que nos casos de fissura palatina, a conduta vocal bsica est alterada em todos os nveis, com prejuzos significativos de respirao, fonao, sonorizao, ressonncia e articulao, resultando numa interferncia na transmisso da mensagem. No que se refere linguagem, o autor observa que:
[...] estudando-se o processo de aquisio e desenvolvimento da linguagem das crianas com fissura palatina, observa-se semelhana com o padro das crianas no fissuradas. Assim, entende-se que esta m-formao por si s no compromete sua competncia lingustica (RAMOS, 1996, p. 221).

Conclumos, ento, que, mesmo com as alteraes estruturais provocadas pelas fissuras, possvel um desenvolvimento adequado da linguagem. Nesse ponto, as teraputicas deixam de considerar somente os aspectos fisiolgicos; e remetem-se aos fatores relacionais, pois falam da necessidade da estimulao da criana fissurada por parte dos pais. Podemos ver isso nas formulaes de Bloch (1996, p. 254):
As alteraes vocais e da fala do paciente com fissura palatina criam impedimentos de natureza vrias. difcil estabelecer uma comunicao autntica quando se atenta mais ao como se diz do que ao que se diz. E quando essa fala atinge um grau de acentuada ininteligibilidade, o problema se agrava. o amor dos pais que conduz a uma personalidade ajustada e, quase sempre, os pais esto desorientados dentro do que devem fazer.

A partir dessas articulaes, passamos a entender a fissura labiopalatina como uma malformao que pode limitar a evoluo infantil, mas que no determina por si um distrbio no desenvolvimento da criana, pois esse fator est relacionado s questes subjetivas. Afinal, uma criana que nasce com fissura labiopalatina normal, tem o sistema nervoso central intacto e, portanto, apresenta funes e o potencial de crescimento dentro da normalidade (ALTMANN et al, 1994, p. 299). Desse modo,

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tentaremos traar um paralelo entre esses aspectos, orgnicos e subjetivos, no terceiro captulo.

1.3.2 Alimentao

O estado nutricional da criana fissurada merece destaque, devido s possveis dificuldades encontradas durante a alimentao desde o seu nascimento (ALTMANN, 1994; TABITH JR., 1996), entre as quais se destacam: vmitos, engasgos, suco insuficiente por falta de presso intra-oral e tempos longos de mamadas. Ao analisar essa questo, Franco (1996, p. 162) conclui que crianas com fissuras so crianas deficientes, sob o ponto de vista nutricional, e de sade freqentemente precria, sobretudo nas classes sociais menos favorecidas. Entretanto, mesmo considerando a deficiente presso intra-oral e a alterao muscular decorrentes da fissura, outros autores divergem dessa posio ao atriburem uma dimenso menos generalista discusso. Eles acreditam que nem todas as crianas apresentam dficits nutricionais, mas, somente aquelas que esto submetidas a certas condies. Essa considerao desloca essa problemtica, na medida em que no situa a deficincia nutricional como sendo inerente fissura. Precisamos ressaltar que essa opinio sustentada pela maioria dos autores, pois eles consideram que a alimentao dos neonatos tem que seguir os mesmos procedimentos, independente de serem fissurados ou no, com a ressalva de

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que se acrescentem alguns cuidados quando se trata de crianas com essa malformao. Mattos et al (1994, p. 267) nos mostram o que poderia estar relacionado, ento, ao aparecimento de dificuldades alimentares:
A suco insuficiente, os vmitos e os engasgos s ocorrem nos casos de orientaes inadequadas me quanto ao melhor mtodo de alimentar o beb portador de fissura labiopalatina. O beb que no apresenta outras anomalias associadas fissura, tem boa movimentao circular e, apesar da pouca presso intraoral, tem inclusive condies de sugar o seio materno.

Podemos dizer que fica evidente a necessidade de orientar as mes quanto aos cuidados especiais de que essas crianas necessitam, a fim de que haja uma alimentao adequada. Segundo esses autores, a orientao deve incidir sobre os seguintes aspectos: aleitamento materno, mamadeira, bicos de mamadeira, tempo de mamada, postura, sonda nasogstrica, introduo e consistncia alimentar e modo de administrao alimentar. A questo do aleitamento materno em crianas fissuradas precisa ser abordada de uma maneira objetiva, a fim de evitar mal-entendidos; pois o fato de muitos bebs serem privados do contato com o seio materno por serem considerados incapazes de tal aleitamento (ALTMANN et al, 1994, p. 298), pode funcionar como um mecanismo cclico de influncia materna, em que uma desencoraja a tentativa da outra. Esses autores realam essa possibilidade para os fissurados, desde que seja considerado que a maior parte deles no se saciam somente com o aleitamento natural, pois no obtm o suprimento de leite suficiente (ALTMANN et al, 1994).

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Diante dessa condio, duas providncias se tornam necessrias. Quanto primeira, recomenda-se colocar o beb por cinco minutos em cada seio para estimular a descida do leite e reforar o contato me-filho. Aps esse tempo, deve-se oferecer o leite da me ordenhado em mamadeira com o bico ortodntico e furo para cima (ALTMANN et al, 1994, p. 298). A segunda se refere consistncia dos alimentos, pois geralmente preciso introduzir precocemente os alimentos pastosos e slidos. Os autores tambm indicam as caractersticas do bico adequado, pois alm de ser ortodntico e com o furo para cima, precisa ser curto e anatmico. Caso contrrio, a utilizao de um modelo imprprio pode provocar alteraes no desenvolvimento normal da face, alm de no melhorar a suco por no favorecer o fortalecimento muscular. Outro fator a ser considerado, no momento da orientao s mes, refere-se ao tempo da mamada. importante que elas tenham um referencial a respeito dessa circunstncia para que possam acompanhar o esforo do beb, alm de ter condies de perceber qualquer distanciamento do tempo mdio a ser dispensado para essa atividade. Quanto a essa questo, os autores que estamos acompanhando nesses tens, afirmam que:
Normalmente, passado o primeiro ms, e utilizando-se bico e furos adequados, a criana comea a mamar a quantidade de leite adequada para sua idade em aproximadamente 20-25 minutos, tempo considerado normal. De acordo com Pashayan e McNab, a mdia de tempo de cada mamada em crianas fissuradas, incluindo a eructao, de 20 a 30 minutos (ALTMANN et al, 1994, p. 301).

Portanto, a adequao do bico associada postura adotada durante a alimentao, possibilita ao beb fissurado ser alimentado normalmente, sem o

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aparecimento de intercorrncias. Altmann et al (1994, p. 302) ratificam essa possibilidade argumentando que essa soma de fatores [...] evita que o leite penetre na nasofaringe e, conseqentemente, na tuba auditiva. Para isso, preciso deixar o beb o mais ereto possvel, podendo ter como referncia o intervalo entre os ngulos 60 e 90. O crescimento infantil possibilita a utilizao de outros artifcios durante a alimentao, como, por exemplo, colher, copo e canudo. Eles representam um importante aliado no desenvolvimento da atividade neuromuscular responsvel pela mastigao, porque provocam um domnio motor-oral diferente do que possibilitado pela mamadeira. Essas consideraes confirmam que as crianas fissuradas apresentam peculiaridades, e por esse motivo alguns cuidados so necessrios durante a alimentao. Por outro lado, percebemos que no se faz necessrio tomar providncias mais srias e complexas, alm das que j foram citadas, pois possvel aliment-las normalmente desde o nascimento. A alimentao por meio de artifcios mais invasivos, como o caso de sondas nasogstricas, apenas so indicados quando se tem motivos clnicos, tendo em vista que as particularidades da fissura no justificam a utilizao desses procedimentos. Altmann et al (1994, p. 303) defendem esse mtodo em uma situao especfica, mas, ainda assim, enfatizam a necessidade de provocar o processo de mastigao: os bebs fissurados prematuros podem necessitar de sonda nasogstrica

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nos primeiros dias de vida. Nesses casos, deve-se estimular a cavidade oral proprioceptivamente e se fazer tentativas agressivas de alimentao por via oral.

1.3.3 Equipe de sade

Constatamos que a maioria das teraputicas elaboradas para o tratamento das fissuras converge para o objetivo da reabilitao do paciente, tanto no que se refere s funes orgnicas prejudicadas, como no que diz respeito sua preparao - no apenas do paciente em si, mas tambm da famlia - para a insero no meio social. Andr et al (1994, p. 238) nos mostram a relao entre esse aspecto e a possibilidade de um trabalho com esses pacientes, pois enfatizou a necessidade do preparo das pessoas ao considerar a especificidade de sua rea de atuao:
de responsabilidade do odontopediatra preparar a criana para que ela aceite o tratamento de uma forma agradvel. Mesmo que demore um pouco para conhecer a criana, necessrio senti-la, assim como a sua relao familiar e social, e observar a importncia que a fissura representa para a criana e para o meio em que vive. Traado o seu perfil, pode ento buscar a melhor maneira de estabelecer um tratamento odontolgico.

Nesse sentido, torna-se imprescindvel a realizao de uma avaliao cuidadosa do paciente para o planejamento do tratamento. Aspectos importantes precisam ser considerados, como, por exemplo, idade, peso, tipo de fissura, condies anatmicas faciais, exames clnicos, processos inflamatrios, sndromes associadas, dentre outros. Almeida (1994, p. 467) afirma que:

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Saber decidir em cada caso qual a melhor conduta, ou qual a soluo que ir prejudicar menos o paciente, envolve conhecimentos de anatomia, fisiologia, patologia, evoluo com o crescimento, bem como das tcnicas de semiologia e cirurgia, seus resultados e limitaes.

Devido complexidade do problema, h uma forte tendncia entre os profissionais que trabalham com esse tipo de malformao, independentemente da sua formao, em reconhecer a necessidade de um trabalho interdisciplinar, tendo em vista que uma nica especialidade no tem como lidar com as dificuldades apresentadas por esses tipos de pacientes. Como sabemos, o tratamento pode se estender por vrios anos, alm de a sua abordagem exigir perodos de internaes hospitalares e atendimentos ambulatoriais variados. Essa idia claramente apresentada por Lopes et al (1994, p. 214) no captulo elaborado sobre o Tratamento Ortopdico - Ortodntico. Segundo eles:
A filosofia de reabilitao integrada tornou-se importante para a preveno das grandes seqelas apresentadas, tais como deformidades estticas, funcionais e alteraes psicolgicas. E, para isso, que se preconiza o tratamento por equipe especializada multidisciplinar, estabelecida pela Organizao Mundial da Sade e aceita como consenso geral em todos os servios.

No existe um modelo padronizado para o funcionamento da equipe interdisciplinar; muito embora a presena de profissionais de algumas especificidades seja usualmente recomendada, tais como Pediatria, Cirurgia plstica, Gentica, Ortopedia maxilar, Odontopediatria, Ortodontia, Otorrinolaringologia, Psicologia,

Fonoaudiologia e Servio social.

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CAPTULO 2 O CORPO E A CRIANA: aspectos psicanalticos

Como no invocar o vcio da poesia: o corpo que entorpece ao ar de versos? (Joo Cabral de Melo Neto)

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Esta criana pode ter algum problema orgnico mais ou menos grave ou pode no ter nenhum: para o psicanalista vai dar na mesma dado que um analista ocupa-se do desejo e o desejo no orgnico. Contudo, se est diante de uma criana com retardo ou com um corpo lesionado, para que efetivamente d na mesma para ele e para que, alm disso, sua interveno resulte eficaz, necessitar ainda mais do que em outras situaes clnicas, ter muito claros, alguns conceitos bsicos da teoria psicanaltica, ou seja ter se apropriado deles (CORIAT, 1997, p. 156).

No iremos falar de um trabalho clnico com essas crianas porque no o realizamos, e por isso no tratamos aqui de uma interveno eficaz, como colocou Coriat. O nosso interesse inicial em articular questes subjetivas com a avaria orgnica decorrente da fissura nos levou a pensar vrias coisas a partir do discurso materno. Nesse ponto, corroboramos Coriat, porque acreditamos ser preciso situar alguns conceitos psicanalticos, antes de adentrarmos nessas questes. Atentaremos para o corpo na psicanlise, tentando demarcar o seu estatuto nesse referencial terico. As noes de imagem e esquema corporal sero contempladas para respaldar as discusses sobre as construes subjetivas em torno do corpo. Por ltimo, iremos considerar esses aspectos dentro de uma dimenso relacional entre a criana e o Outro.

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2.1 O estatuto do corpo na psicanlise

Freud, enquanto edificava a psicanlise, tentava fornecer-lhe um estatuto cientfico. Por isso, era comum associar suas recentes descobertas com a fisiologia. Contudo, paralelamente a esse posicionamento, ele inaugurou a possibilidade de pensar o corpo a partir de um outro referencial, ao construir uma articulao com o psquico atravs da fala. Desde os primrdios da psicanlise, a condio da fala esteve realada, como ilustra o caso clnico de uma paciente do Dr. Breuer1, chamada Anna O. Ela se referia a esse tratamento como talking cure - cura pela fala (FREUD, 1893 - 1895, p. 65). Birman (1994, p. 26), ao analisar essa condio de fronteira, esclarece que o discurso freudiano pretendeu superar o dualismo entre corpo e psiquismo mediante a categoria de linguagem, pois a fala poderia agir nas diversas enfermidades do corpo e do esprito, j que era a mediao entre estas diferentes modalidades do ser. Ao inserir o corpo na linguagem, Freud desloca-o do campo puramente biolgico e acaba por revelar que a preocupao da Psicanlise no reside somente neste aspecto, haja vista que alguns eventos no obedecem s leis dos mecanismos fisiolgicos.

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Em 1888, em seu artigo sobre a histeria, o fundador da Psicanlise fez um mapeamento extenso dos sintomas fsicos que poderiam ser encontrados nesse tipo de neurose. Porm, ao mesmo tempo que afirma dever se contentar em apresentar um quadro nosogrfico, ele sugere que o tratamento desse corpo no ser pela via da fisiologia, por mais avanada que esteja essa prtica. Ainda em relao histeria, Freud (1888, p. 94) diz que tudo o que modifica a distribuio das excitaes no sistema nervoso pode curar os distrbios histricos: esses efeitos so, em parte, de natureza fsica e, em parte, de natureza puramente psquica. Em outro momento, Freud elaborou o conceito de pulso. Faremos uma ressalva quanto sua traduo, para que evitemos mal-entendidos futuros. Ele foi traduzido do alemo trieb para o ingls instinct, o que acabou chegando edio brasileira como instinto. Porm, como acentua o prprio editor ingls no texto de Freud (1915, p. 117), a palavra instinto, de qualquer maneira, no empregada aqui no sentido que parece no momento ser o mais corrente entre os bilogos. A idia de instinto encontrada nos volumes das obras completas no correspondem s funes vitais e biolgicas do organismo. Para sermos rigorosos com a idia freudiana, iremos nos referir apenas ao termo pulso, inclusive nas citaes, porque ser dessa forma que iremos traduzi-lo em nosso trabalho. Por considerarmos relevante seguir os passos efetuados por Freud e Lacan

Mdico de Viena com quem Freud compartilhou a construo da Psicanlise, atribuindo-lhe o mrito de ter iniciado esse mtodo no seu texto Cinco lies de Psicanlise.

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a esse respeito, faremos um paralelo entre eles, tentando abordar o tema da pulso a partir desses dois autores. Iniciemos, ento, com o pai da Psicanlise, tomando como referencial, o texto As pulses e suas vicissitudes de 1915. Freud tentou cuidadosamente distinguir a pulso daquilo que poderia se referir a um mecanismo fisiolgico, e inicia situando pulso e estmulo. Enquanto a primeira surge no prprio organismo e uma fora constante, o segundo provm do ambiente externo e imprime um impacto momentneo. Essas caractersticas modificam as maneiras como cada um atua sobre a mente, porque possvel escapar do estmulo eliminando a sua fonte, enquanto que, em relao pulso, no possvel fugir dela.
Chegamos assim natureza essencial das pulses, considerando em primeiro lugar suas principais caractersticas sua origem em fontes de estimulao dentro do organismo e seu aparecimento como uma fora constante e disso deduzimos uma de suas outras caractersticas, a saber, que nenhuma ao de fuga prevalece contra eles (FREUD, 1915, P. 125).

A partir daqui, ele se sentiu questionado por alguns postulados tericos, haja vista que ele ir perceber duas situaes: a primeira, em que o melhor termo para caracterizar uma pulso seria necessidade. O que elimina uma necessidade a satisfao. Isso pode ser alcanado apenas por uma alterao apropriada (adequada) da fonte interna de estimulao (FREUD, 1915, p. 124). E, em segundo, ele refere-se ao princpio de constncia, para colocar que o aparelho mental tenta manter o nvel de excitao o mais baixo possvel, ou pelo menos constante devido srie prazerdesprazer, porque os sentimentos desagradveis esto ligados a um aumento e os sentimentos agradveis a uma diminuio do estmulo (FREUD, 1915, p. 126). Ento, se, por um lado, h a necessidade em manter o nvel de constncia das estimulaes, tem-se, por outro, a dificuldade imposta pelas pulses, porque no

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h como fugir delas, mesmo que seja com o objetivo de manter-se constante. Devido a esse motivo, ao se referir aos estmulos pulsionais, ele acaba concluindo que:
[...] estes exigem muito mais do sistema nervoso, fazendo com que ele empreenda atividades complexas e interligadas, pelas quais o mundo externo se modifica de forma a proporcionar satisfao fonte interna de estimulao. Acima de tudo, obrigam o sistema nervoso a renunciar sua inteno ideal de afastar os estmulos, pois mantm um fluxo incessante e inevitvel de estimulao. Podemos, portanto, concluir que as pulses, e no os estmulos externos, constituem as verdadeiras foras motrizes por detrs dos progressos que conduziram o sistema nervoso, com sua capacidade ilimitada, a seu alto nvel de desenvolvimento atual (FREUD, 1915, p. 126).

O nosso interesse em trabalhar com a pulso oriundo da articulao que ela faz, pois somos novamente lembrados pelo pai da Psicanlise que:
[...] se agora nos dedicarmos a considerar a vida mental de um ponto de vista biolgico, uma pulso nos aparecer como sendo um conceito situado na fronteira entre o mental e o somtico, como o representante psquico dos estmulos que se originam dentro do organismo e alcanam a mente, como uma medida da exigncia feita mente, no sentido de trabalhar em conseqncia de sua ligao com o corpo (FREUD, 1915, p. 127).

Porm, que corpo esse a que Freud se reporta? Sabemos que ele prprio continua fazendo articulaes em torno desse tema, e, com o objetivo de contemplar essa pergunta, iremos continuar seguindo-o. Nesse mesmo texto, ele fala dos quatro componentes da pulso presso, finalidade, objeto e fonte. Iremos consider-los a partir da letra freudiana, para obedecer o rigor que lhe prprio. Portanto, nos reportemos a ela: No que se refere presso [Drang], Freud (1915, p. 127) afirma que [...]compreendemos seu fator motor, a quantidade de fora ou a medida da exigncia de trabalho que ela representa. A caracterstica de exercer presso comum a todas as pulses; , de fato, sua prpria essncia.

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Freud (1915, p. 128) seguiu escrevendo sobre outro componente: a finalidade [Ziel] de uma pulso sempre satisfao, que s pode ser obtida eliminandose o estado de estimulao na fonte da pulso. Ele ressaltou que mesmo as pulses continuando com o propsito final de serem satisfeitas, elas podero ter caminhos diferentes. Isso inclui tambm aqueles processos que ele chamou de inibidos em sua finalidade, pois, ainda assim, contam com satisfaes parciais. Quanto ao objeto [Objekt], ele nos colocou que:
[...] a coisa em relao qual ou atravs da qual a pulso capaz de atingir sua finalidade. o que h de mais varivel numa pulso e, originalmente, no est ligada a ela, s lhe sendo destinada por ser peculiarmente adequado a tornar possvel a satisfao (FREUD, 1915, p. 128).

Freud atentou para o fato de que tanto o objeto da pulso pode mudar, como um s pode servir para a satisfao de vrias pulses. Por ltimo, a fonte [Quelle] foi apresentada, e podemos entend-la como:
[...] o processo somtico que ocorre num rgo ou parte do corpo, e cujo estmulo representado na vida mental por uma pulso [...] embora as pulses sejam inteiramente determinadas por sua origem numa fonte somtica, na vida mental ns a conhecemos por suas finalidades (FREUD, 1915, p. 128, 129).

Viemos at aqui trabalhando com as pulses motivados pela idia, tambm colocada por Freud (1915, p. 129), de que elas se referem a algo que se originam no corpo e atuam na mente. Por isso, compartilhamos do preceito lacaniano de tomar a pulso como sendo um conceito fundamental da psicanlise (LACAN, 1964), alm de acreditarmos que essa importncia tambm se atribui ao nosso trabalho. Desse modo, continuaremos esse percurso. Uma pergunta lacaniana fez com que retomssemos Freud, no que foi apresentado h pouco, quando falava da pulso originando-se no corpo, e atuando na

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mente. Lacan (1964, p. 154) se questionava: ora, o de que se trata, no que concerne pulso, ser do registro do orgnico?. Sabemos que esse foi o ponto do qual Lacan partiu para tentar fazer uma distino entre pulso e necessidade. Vejamos, ento, o que foi colocado por Lacan a partir das consideraes freudianas. Quanto Drang, traduzida em Freud como presso e em Lacan (1964, p. 155) como impulso, ele diz que no equivale pulso, e ressalta que o impulso, primeiro, vai ser identificado a uma pura e simples descarga. Lembremo-nos que a descarga seria da excitao, dos estmulos. Lacan lembra o que foi colocado por Freud quanto s caractersticas da pulso, e diz que nela tambm h estimulao, para empregar o termo de que Freud se serve nesse nvel, Reiz, excitao (LACAN, 1964, p. 155, 156). Da mesma forma, ele tambm se sente questionado quanto ao fato de a excitao na pulso se tratar de algo interno, o que a difere de uma estimulao oriunda do mundo exterior. Afinal, para que servem essas consideraes acerca das excitaes internas e externas? Pensamos que seja para podermos chegar a uma noo mais clara acerca da pulso, como a colocada a seguir por Lacan (1964, p. 156):
Temos, para explicit-lo, a noo de necessidade, tal como ela se manifesta no organismo, em nveis diversos e primeiro no nvel da fome, da sede. A est o que Freud parece querer dizer ao distinguir a excitao interna da excitao externa. Muito bem!, que seja dito que, desde as primeiras linhas, Freud coloca, da maneira mais formal, que no se trata absolutamente, no Trieb, da presso de uma necessidade, tal como Hunger, a fome, ou o Durst, a sede.

Ainda em relao Reiz, Lacan (1964, p. 156) ressalta que o Triebreiz aquilo pelo que certos elementos desse campo so, diz Freud, triebbesetzt, investidos

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pulsionalmente. Ele se refere nesse momento energia apresentada por Freud, porque diz respeito fora constante da pulso. Aprendemos com os autores que a constncia pulsional a impede de ser tomada a partir de uma ordem biolgica. Podemos pensar que esta se relaciona a eventos sazonais, e que, uma vez satisfeitos, passam algum tempo sem uma nova ocorrncia. Por esse motivo, mais fcil pensar em constncia de excitao quando se trata de estmulos externos, porque, quando aparecem, h meios de serem eliminados. Quanto Ziel, sabemos desde Freud que a finalidade da pulso ocorre a partir da satisfao, e Lacan acentua que isto que interessa para a Psicanlise. Com as consideraes feitas at o momento, ficamos incitados, ento, a saber como a pulso pode ser satisfeita. Ao retomarmos Freud (1915, p. 128), pensvamos que seria atravs do objeto, pois ele o define como sendo a coisa em relao qual ou atravs da qual a pulso capaz de atingir sua finalidade. Porm, tivemos que nos debruar mais sobre a questo, ao nos depararmos com o que dizia Lacan (1969, p. 159):
A pulso apreendendo seu objeto, aprende de algum modo que no justamente por a que ela se satisfaz. Pois se se distingue, no comeo da dialtica da pulso, o Not e o Bedrfnis, a necessidade e a exigncia pulsional justamente porque nenhum objeto de nenhum Not, necessidade, pode satisfazer a pulso.

Ento, como fica a questo da satisfao pulsional? Somos lembrados pelo que foi colocado anteriormente por Freud acerca da finalidade, Ziel, e dos caminhos que a pulso poderia percorrer, tendo em vista que Lacan (1964, p. 168) retoma essa vertente com o propsito de responder essa questo: Freud nos apresenta como assentado que parte alguma desse percurso pode ser separada de seu vaivm, de sua

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reverso fundamental, do carter circular do percurso da pulso. Desse modo, podemos afirmar que a pulso se satisfaz ao percorrer a sua trajetria. Lacan se refere ao que Freud construiu acerca do par de opostos sadismomasoquismo, em 1915. Nesse texto, ele distinguiu trs momentos, em que o investimento objetal mudava em cada um deles. No primeiro, a ao sdica, ou o ato da violncia, incide sobre uma pessoa como objeto; no segundo, essa ao direcionada para si prprio, e com o retorno em direo ao eu, efetua-se tambm a mudana de uma finalidade pulsional ativa para uma passiva (FREUD, 1915, p. 133). No terceiro momento, uma pessoa novamente procurada, mas, com a mudana de finalidade do momento anterior, ela convocada a assumir o lugar de sujeito, e no mais de objeto, como no primeiro. Vemos, ento, esse circuito pulsional se fechar com o se fazer de objeto para um outro, pois este que est no lugar de sujeito. Quanto a isto, Lacan (1964, p. 169) ressalta:
preciso bem distinguir a volta em circuito de uma pulso do que aparece mas tambm por no aparecer,- num terceiro tempo. Isto , o aparecimento de ein neues Subjekt que preciso entender assim no que ali j houvesse um, a saber, o sujeito da pulso, mas que novo aparecer um sujeito. Esse sujeito, que propriamente o outro, aparece no que a pulso pde fechar seu curso circular. somente com sua apario no nvel do outro que pode ser realizado o que do nvel da pulso.

Por fim, Lacan (1964, p. 161) considera a fonte, Quelle, a partir de uma ressalva, pois se quisssemos a todo preo fazer retornar a regulao vital na funo da pulso, a gente se diria certamente que a que est a tendncia. Nesse ponto, ele introduz a noo de borda para pedaos do corpo.

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Essas reflexes nos indicam a dimenso relacional da pulso, haja vista que o corpo da criana enlaado por ela dentro de um circuito que faz aparecer uma outra pessoa. Essa situao provoca o efeito de arremessar o corpo para fora do campo puramente biolgico. Esse ponto freqentemente retomado pelos psicanalistas que trabalham com a infncia, principalmente por aqueles que tm a ateno voltada para os tempos primitivos da relao me x beb, por ver a ressaltado o processo de alienao que fundamental constituio da subjetividade. Sabemos que diversas coisas podem ser pensadas a partir da pulso, por ser um tema bastante frtil; porm, tentamos pinar aquilo que interessava construo do objeto de estudo. Ressaltamos, ainda, que essas consideraes tericas foram expostas para que possamos agora afirmar que a pulso no se trata do organismo, muito embora no deixe de implic-lo. Podemos dizer que a Psicanlise redimensiona a idia de corpo. Ela passa a consider-lo dentro de uma realidade, porm uma realidade psquica em que cada sujeito constri a sua, sem necessariamente ser simtrica realidade dos fatos. Isto implica dizer que o corpo da anatomia recebido dentro de uma fala que o recobre e, ao mesmo tempo, o constri, pois a imagem de cada um no dada por si prpria, como algo que pairasse e encarnasse no indivduo. Descobrimos essa questo resumida em Miller (1993, p. 07), quando afirma que, no fundo, todos os sujeitos tm que inventar um uso do corpo e das partes de seu corpo [...] No algo natural, no tem nada de natural (traduo nossa).

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Uma divergncia entre o corpo para a Psicanlise e a noo de organismo biolgico passa a ser delineada, tendo em vista a impossibilidade de corresponder universalmente a imagem do corpo prprio realidade aparente do organismo. Mathelin (1997, p. 131) examina essa situao da seguinte maneira:
exatamente essa generalizao impossvel que nos faz questo. Cada corpo inscrito numa palavra diferente diferente, e o saber dos mdicos, saber que concerne ao corpo em geral, defronta-se com a verdade do corpo particular de cada um.

Lacan vem ratificar a idia freudiana de que o corpo no se trata apenas de materialidade fisiolgica. Podemos encontrar em sua obra apreciaes que demarcam uma distino na forma como as disciplinas lidam com o corpo, pois nos afastamos do embasamento terico geralmente utilizado na rea da sade. Miller (1993, p. 10) sintetiza essa idia afirmando o que pensa a respeito deste campo: [...] desde o incio, esse tratamento, que est empenhado a ser cientfico, se dirige verdadeiramente ao cadver (traduo nossa). Entretanto, acreditamos que isso no implica que essas prticas no possam realizar trabalhos conjuntos e sustentar uma relao de proximidade entre elas. Achamos necessrio tecer comentrios acerca do n borromeano nesse momento, pois trabalhamos com a idia de um corpo constitudo por cada uma de suas dimenses. O n uma figura da topologia lacaniana, constituda por trs crculos ligados de uma tal forma que, caso qualquer um deles se solte, necessariamente os outros dois tambm se soltaro, ento o n se desfar. No h uma hierarquia entre eles, nem tampouco uma complementaridade. Na realidade, h uma ligao peculiar, e

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dela depende a sustentao do n. Esses trs crculos se referem s dimenses do Real, do Simblico, do Imaginrio - RSI. Podemos dizer que o corpo do Real aquele da anatomia, constitudo por todo o aparato fisiolgico e utilitrio de cujo funcionamento no damos conta, pois, mesmo que estejamos alheios aos seus mecanismos, ele continua exercendo suas funes biolgicas. Diferentemente do animal, pelo fato deste ter suas escolhas objetais obedecendo a um rgido esquema gentico, o homem no est situado no campo do natural. Ao se inserir na linguagem, ele perde a condio de ser natural, pois passa a se constituir de maneira singular e no devido aos critrios da espcie. A insero do homem no campo da linguagem garantida atravs do Outro, medida que ratifica a sua pertena ao meio, e o corpo do Simblico, enquanto superfcie, se constitui num lugar privilegiado, onde se inscrevem as primeiras marcas simblicas, como coloca Souza (2000, p. 35). Podemos consider-lo, ento, a partir da idia de ser uma superfcie para essas inscries, tendo em vista que o corpo passa a ser tomado pelo simblico na medida em que banhado pela linguagem ao entrar nesse campo. O corpo do Imaginrio constitudo pela imagem unificada, fornecida pelo olhar do Outro, possibilitando ao sujeito organizar o seu prprio corpo e tornar-se seu proprietrio, condio mpar para o desenvolvimento de suas funes.

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Souza (2000, p. 36), resumidamente, apresenta o corpo na Psicanlise como sendo composto por diferentes tecidos, como pedaos do real que so enlaados nas palavras e envolvidos por uma imagem-hbito que o outro lhe cede, assegurando-lhe a coerncia e a hierarquia dos elementos orgnicos que contm. Precisamos evidenciar a necessidade de o corpo do real ser esquecido, visto que possvel que ocorra o apagamento da sua subjetividade, quando o sujeito fica preso a ele, sendo dominado por suas leis. Com isso, o orgnico no ocupa a totalidade do sujeito da Psicanlise, assim como o faz para os fisiologistas. Podemos pensar em um esvaziamento da subjetividade nesse caso. O que abre a possibilidade de o sujeito esquecer a sua engrenagem fisiolgica justamente a constituio entrelaada da dimenso do real ao simblico e ao imaginrio.

2.2 AS CONSTRUES EM TORNO DO CORPO: imagem e esquema corporal

[...] o processo da sua maturao fisiolgica permite ao sujeito, num dado momento da sua histria, integrar efetivamente suas funes motoras e aceder a um domnio real do seu corpo. S que, antes desse momento, embora de maneira correlativa, que o sujeito toma conscincia do seu corpo como totalidade. sobre isso que insisto na minha teoria do estdio do espelho - a s vista da forma total do corpo humano d ao sujeito um domnio imaginrio do seu corpo, prematuro em relao ao domnio real. Essa formao destacada do processo mesmo da maturao e no se confunde com ele. O sujeito antecipase ao acabamento do domnio psicolgico, e essa antecipao dar seu estilo a todo exerccio posterior do domnio motor efetivo (LACAN, 1949, p. 96).

No texto O estdio do espelho como formador da funo do eu tal como nos revelada na experincia psicanaltica (1949), Lacan situa o processo de construo

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da imagem do corpo. Trata-se de um artifcio pensado a partir de um experimento fsico, conhecido como Esquema de Bouasse.

Figura 1 Esquema ptico de Bouasse

A experincia construda colocando, frente de um espelho cncavo, uma caixa contendo um vaso em sua superfcie e um buqu de flores em seu interior. Por detrs dessa armao, uma pessoa adequadamente posicionada ir ver sobre a caixa o buqu dentro do vaso. Isso possibilitado a partir da posio da pessoa, dos raios refletidos pelo espelho e da abertura interna da caixa pelo lado do espelho. O buqu inacessvel ao olho porque a caixa tem o outro lado fechada. Lacan toma esse experimento para sugerir a instaurao primeira da estrutura do aparelho psquico (LAZNIK-PENOT, 1998, p. 33). Vejamos o que foi pensado a respeito: o vaso como o objeto real, ou seja, o real do corpo no que se refere ao organismo do beb; e o buqu, como uma imagem real que no se encontra no
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Laznik-Penot, 1998, p. 33.

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orgnico do corpo. Essa condio metaforizada pela impossibilidade de ser vista devido ao fato de a caixa se encontrar fechada, pelo lado de quem olha. Diferentemente do orgnico, essa imagem no est disponvel. Porm, a imagem percebida no s a do vaso, e sim a do vaso com as flores. A imagem do corpo ento construda a partir do conjunto formado pelo objeto real, a, e imagem real, i (a). Nessa medida, podemos entender que algo construdo sobre o orgnico do beb, haja vista o fato de que ele no percebido somente como um bolo de carne que chora e precisa ser alimentado. Entendemos ser preciso situar a que se refere esse olhar e fazer uma distino com a viso. De acordo com Laznik-Penot (1998, P. 32), trata-se aqui do olhar no sentido da presena; o olho sendo o signo de investimento libidinal, muito mais que o rgo suporte da vista. Mas esta experincia da presena pode tambm se manifestar por um barulho, uma voz. Isto acaba nos remetendo posio da pessoa que olha dentro desse esquema, porque se tomamos por um lado o olhar no sentido da presena, e, por outro, a de que ela precisa estar bem posicionada dentro do cone para que se possa ter a iluso do buqu invertido, podemos dizer que a me no pode estar nem muito prxima e nem muito longe do filho. A partir dessas consideraes, podemos dizer que o objeto real faz unidade UM - com a imagem real; e essa armao que possibilita a construo da imagem do corpo.

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Contudo, como j foi argumentado, essa imagem percebida pelo olho que se encontra posicionado dentro do cone em que as imagens so refletidas pelo espelho cncavo, e portanto no a prpria criana. Para que esta possa se ver, Lacan introduz um espelho plano no esquema, e a partir de algumas mudanas ele constri o estdio do espelho.

Figura 2 Estdio do espelho

Podemos pensar algumas coisas a partir do estdio do espelho. Reconhecemos o esquema ptico no lado esquerdo por se referir iluso provocada pelo vaso invertido, em que o conjunto formado pela imagem real e objeto real funda a imagem do corpo. Em relao ao espelho plano no centro, Lacan (1960, P. 684) o chamou de A para representar o Outro, e o toma como um lugar fundamental nesse modelo, pois, segundo ele, sabemos que essa mola da fala, em nossa topologia, ns a designamos pelo Outro, conotado por um A maisculo, e a esse lugar que corresponde, em nosso
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Lacan, 1960, p. 681.

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modelo, o espao real ao qual se superpem as imagens virtuais por trs do espelho A. Mas, e o que est por trs do espelho? Podemos dizer que nesse espao que a criana se reconhece na imagem que refletida por A. Mas, se A o Outro, e este, por sua vez, um lugar a ser encarnado por algum, ento a criana se reconhece na imagem ofertada por um outro semelhante que encarna esse lugar de Outro nesse instante. Vemos isso ratificado em Lacan (1960, p. 685) quando ele diz que [...] no gesto pelo qual a criana diante do espelho, voltando-se para aquele que a segura, apela com o olhar para o testemunho que decanta, por confirm-lo, o reconhecimento da imagem, da assuno jubilatria em que por certo ela j estava. Portanto, a constituio do eu se d na relao especular, em que podemos pensar que a me, por exemplo, ao encarnar o lugar de Outro, antecipa criana uma imagem unificada acerca do corpo, fazendo operar um revestimento significante sobre o seu organismo puro, ou seja, a imagem despedaada cede lugar a uma imagem unificada. Aproximamo-nos novamente da pulso, pois parece se tratar disso no circuito pulsional. Laznik-Penot nos lembra (1997, p. 214) que em Lacan a pulso, portanto, no mais um conceito de articulao entre o biolgico e o psquico, mas sobretudo um conceito que articula o significante e o corpo. Vemos essas articulaes serem ratificadas por Jerusalinsky (1999, p. 70), pois ele coloca que para o Outro que a nossa imagem no espelho se enderea, e de seu olhar que imaginarizamos o que somos enquanto corpo. Laznik-Penot (1999, p.

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133) corrobora essa idia e resume-a da seguinte forma: o eu e o corpo so produzidos pelo que eu chamo aqui de olhar. Sendo assim, a oferta da unidade do corpo infantil condio fundamental para a constituio da subjetividade. Por este motivo, repetiremos que justamente atravs da oferta ao beb de uma imagem unificada e antecipada, que ele pode sair da condio de despedaamento por poder perceber o prprio corpo em sua integridade, e no em partes. Essas consideraes fazem com que as atenes recaiam sobre aquele outro semelhante que assume o lugar de Outro para a criana. Dor (1989, p. 78) reala o que colocamos ao considerar o Estdio do espelho, uma vez que para ele onde se esboa para a criana um certo tipo de identificao tendo por pano de fundo uma relao de alienao especfica com a me. Iremos discutir as vicissitudes da relao me x filho no prximo tpico. Estamos considerando at esse momento a idia de imagem corporal, mas achamos ser necessrio abordar outro conceito para lhe fazer um contraponto, que a noo de esquema corporal. Com esse propsito, iremos trabalhar com as consideraes de Dolto (2001), feitas em seu livro A imagem inconsciente do corpo. Ela parte da distino entre esquema e imagem corporal, definindo o primeiro como:
[...] uma realidade de fato, sendo de certa forma nosso viver carnal no contato com o mundo. Nossas experincias de nossa realidade dependem da integridade do organismo, ou de leses transitrias ou indelveis, neurolgicas, musculares, sseas e tambm, de nossas sensaes fisiolgicas viscerais, circulatrias tambm chamadas de quinestsicas (DOLTO, 2001, p. 10, 11).

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Isto nos remete idia de real do corpo em Lacan, levando em conta que o que colocado em cena se refere ao organismo e seu funcionamento, ou ainda, vitalidade orgnica, como considerou Dolto (2001, p. 29). Parece oportuno lembrar que partimos da curiosidade inicial em saber o que podia ser pensado acerca de uma avaria no real do corpo. Portanto, se o real do corpo e o esquema corporal em algum momento se equivalem, achamos ser necessrio investigar tambm as implicaes desta e seus efeitos sobre a imagem corporal. Reconhecemos que as fissuras labiopalatinas atingem o esquema corporal em sua integridade por conta da imposio de algumas limitaes orgnicas. Dolto (2001, P. 13) nos confirma essa hiptese:
Um ser humano pode no ter estruturado a imagem do corpo ao longo do desenvolvimento de seu esquema corporal. Este fato pode, por vezes, dever-se, como acabamos de ver, a enfermidades, a doenas orgnicas neurovegetativas ou musculares precoces; isto tambm ocorre s vezes em virtude de doenas neonatais, sequelas de acidentes obsttricos ou de infeces que destruram as zonas de percepo sutil na primeira infncia (surdez, anosmia, lbios leporinos, cegueira, etc.).

Porm, a enfermidade no esquema corporal no implica necessariamente em um prejuzo na imagem do corpo, e, nesse ponto, a autora insere a questo da linguagem. Desse modo, vemo-nos novamente situados na fronteira entre corpo e linguagem, e por esse motivo que todas as nossas articulaes convergem para esse campo fronteirio. Fazendo ainda uma referncia a esse par, corpo e linguagem, Dolto (2001) enfatiza que esta ltima precisa entrar na cena que possibilitada por aquele. Isto porque a linguagem quem oferece a possibilidade de salvaguardar a imagem corporal da criana, mesmo quando ela possui um esquema corporal enfermo. Para isso,

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preciso contar com algumas condies: uma, que a enfermidade possa ser falada pela criana; e outra, que ela tenha algum a quem possa remeter essa fala. Para que possa ocorrer a assuno da imagem corporal, a autora fala que os pais devero possibilitar uma troca relacional com a criana, dentro da ordem linguageira. Nesse sentido, ela escreve:
A imagem do corpo a sntese viva de nossas experincias emocionais [...] Ela pode ser considerada como a encarnao simblica inconsciente do sujeito desejante e, isto, antes mesmo que o indivduo em questo seja capaz de designar-se a si mesmo pelo pronome pessoal Eu e saiba dizer Eu. Quero dar a entender que o sujeito inconsciente desejante em relao ao corpo existe desde a concepo. A imagem do corpo , a cada momento, memria inconsciente de todo o vivido relacional [...] (DOLTO, 2001, p. 14, 15).

Sabemos, ento, que diante de um esquema corporal enfermo possvel ter uma imagem do corpo s, desde que isso seja possibilitado pelo casal parental. A autora ressalta a necessidade de os pais colocarem a enfermidade dentro do campo da linguagem, para que eles possam se dirigir ao filho falando verdadeiramente sobre o que lhe acomete (DOLTO, 2001). Por essa razo, precisamos levantar outro ponto. Para os pais suportarem a deficincia do filho, e conseguirem escut-lo no que se refere sua incapacidade, sua limitao, e tambm aos seus anseios e desejos, mesmo que incompatveis com a sua condio motora, eles prprios precisaro ter reconhecido e aceito a enfermidade. Dolto (2001) relaciona a aceitao ausncia de culpa e angstia nos pais. Parafraseando a autora, iremos fazer uma pergunta relativa aos cuidados dispensados por nossas mes. Afinal, a criana na condio de enferma, estar sendo rejeitada por seus pais, ao invs de ser reconhecida inteiramente como filho ou filha na

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provao, considerada como um ser humano de pleno direito na sua enfermidade? (DOLTO, 2001, p. 13). Tentaremos contemplar essa questo na terceira parte do trabalho.

2.3 A CRIANA E O OUTRO: operaes constituintes

A Psicanlise situa as operaes de alienao e separao como constituintes da subjetividade. Essa lgica difere das prticas desenvolvimentistas, quando estas insistem nas tentativas de delimitao do tempo cronolgico dos acontecimentos. Essa distino inicial necessria para situar a tica psicanaltica, nem que tenhamos que iniciar conceituando-a em sua negativa; em outras palavras, dizendo o que ela no . Lacan trabalhou com a idia de significante que foi um termo extrado da lingstica; porm, ele inverteu a lgica do lingista Saussure para acentuar a primazia do significante sobre o significado. Apesar de uma relao fundamental entre eles, significante e significado no se equivalem. Lacan (1998, p. 506) ressaltou a respeito disso que se pode dizer que na cadeia do significante que o sentido insiste, mas que nenhum dos elementos da cadeia consiste na significao de que ele capaz nesse mesmo momento. As proposies lacanianas nos indicam que um significante representa um Sujeito junto a outro significante do arsenal do Outro (S1 - $ - S2). Percebemos, ento,

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a dependncia do sujeito em relao ao significante, haja vista o fato de ser representado por este. Por outro lado, o significante se encontra primeiramente no campo do Outro, tendo em vista que ele se refere ao lugar em que se situa a cadeia do significante que comanda tudo que vai poder presentificar-se do sujeito, o campo desse vivo onde o sujeito tem que aparecer (LACAN, 1964, p. 193, 194). Por este motivo, o Outro tambm compreendido como o tesouro dos significantes. Temos, ento, as seguintes situaes: a dependncia do sujeito em relao ao significante, e o fato deste se encontrar no Outro. Conseqentemente, podemos considerar a dependncia do sujeito em relao ao Outro, que, por sua vez, se refere a um lugar que encarnado por um outro semelhante. Isto nos faz pensar nas operaes de fundao do sujeito, alienao e separao, haja vista o fato de a alienao ser o momento em que se est submetido aos significantes do Outro. A esse respeito, Lacan (1964, p. 200) afirma que:
O vel da alienao se define por uma escolha cujas propriedades dependem do seguinte: que h, na reunio, um elemento que comporta que, qualquer que seja a escolha que se opere, h por consequncia um nem um, nem outro. A escolha a apenas a de saber se a gente pretende guardar uma das partes, a outra desaparecendo em cada caso.

Portanto, algo fica irremediavelmente perdido, quando samos da condio do natural para a linguagem. A condio de estar imerso nesse campo, no da linguagem, sofrendo os seus efeitos, atrelada dependncia ao Outro, leva o sujeito a se constituir a partir de uma falta, e a dialtica do sujeito passa a ser instituda por essa

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diviso fundamental. Algo se perde e se destaca nesse processo, e Lacan o nomeia de objeto a. Ferreira (1999) ressalta a relao entre essa questo e a imagem do corpo, situando a alienao constitutiva no momento em que a criana se reconhece jubilatoriamente na imagem ofertada pelo Outro. Desse modo, podemos afirmar que o infans fica merc dos significantes do Outro. Lacan em alguns momentos de sua trajetria terica coloca a me nesse lugar, de Outro, para fins de ilustrao. Com isso, podemos ter a revelao da proeminncia dessa relao, considerando que o desejo do sujeito balizado pelo desejo do Outro. Por outro lado, uma questo mais primitiva se apresenta: o que justifica o fato de a criana ficar disposio dos significantes maternos, sendo estes oferecidos pela via do discurso? Essa dependncia pode ser contemplada pela impotncia do filhote do homem (LACAN, 1949, p. 96), pois, como ele afirma, a noo objetiva do inacabamento do sistema piramidal, bem como de certos resduos humorais do organismo materno, confirma a viso que formulamos como o dado de uma verdadeira prematurao especfica do nascimento no homem (LACAN, 1949, p. 100). Desta forma, a prematurao do infans o leva a se manter sob os cuidados de outrem, um outro semelhante, a quem lhe ser atribudo todo o saber por parte da criana, levando-o a assumir o lugar do Outro.

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A separao provoca uma toro nesse movimento, causando uma ruptura na relao circular entre o sujeito e o Outro. Retomemos Lacan (1964, p. 297):
[...] aquilo pelo qu o sujeito encontra a via de retorno do vel da alienao essa operao que chamei, outro dia, separao. Pela separao o sujeito acha, se podemos dizer, o ponto fraco do casal primitivo da articulao significante, no que ela de essncia alienante. no intervalo entre esses dois significantes que vige o desejo oferecido ao balizamento do sujeito na experincia do discurso do Outro, do primeiro Outro com o qual ele tem que lidar, ponhamos, para ilustr-lo, a me, no caso. no que seu desejo est para alm ou para aqum no que ela diz, do que ela intima, do que ela faz surgir como sentido, no que seu desejo desconhecido, nesse ponto de falta que se constitui o desejo do sujeito.

Notamos nas palavras de Ferreira (1999, p. 37), a posio infantil diante dessa operao lgica. Ela afirma que, enquanto o sujeito espera do Outro seu complemento, falta um significante. A me, ao ocupar o lugar de Outro, apresenta a falta que o infans chamado a recobrir. Nesse sentido, a psicanlise no pode deixar de falar sobre a falta, porque o sujeito uma resposta a ela, ele passa a ser causado por ela. Retomamos essa questo, para adentrarmos na relao me / filho. A partir de sua prpria falta, a me passa a investir libidinalmente na criana, tomando-a como objeto de seu desejo. Operao impossvel se considerarmos uma me completa, plena, sem que algo lhe falte. Algumas operaes so importantes para a constituio da subjetividade, para a partir da podermos pensar em um sujeito marcado pela falta. preciso, ento, que a me idealize o seu filho e o invista libidinalmente, apresentando-lhe com isso a sua prpria presena, na medida em que, tambm, se faz ausente por ter seu olhar direcionado para outro lugar que no somente para o beb, momento em que entra um

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terceiro estruturante na relao dual, me e filho. Podemos dizer que Lacan deixa claro o propsito de uma interveno nessa relao. Pensamos ser necessrio colocar novamente que as proposies lacanianas no se referem s pessoas, e sim s funes. Desse modo, iremos nos referir ao pai como sendo o terceiro que intervm na relao entre a me e o filho, sem contudo nos prendermos sua existncia no cotidiano, porque a psicanlise pensa em um sujeito sofrendo os efeitos do inconsciente e sendo causado por ele, o que difere da lgica da realidade. A prova dessa situao que podemos contar com situaes em que o processo de constituio subjetiva aconteceu sem nenhuma dificuldade, mesmo com os pais estando ausentes. Quanto a isso, Lacan (1957-58, p. 174) esclarece que [...] falar de sua carncia na famlia no falar de sua carncia no complexo. Ele se refere aqui ao complexo constituinte do dipo. Entretanto, para falar da sada do complexo de dipo, Lacan falou da necessidade de o pai intervir em trs diferentes nveis. Vejamos, ento, como ele trabalha com essas operaes, pois pensamos ser necessrio abordamos as possibilidades de interveno na relao me e filho. No seminrio A relao de objeto (1956-57), e no seguinte sobre as Formaes do inconsciente (1957-58), Lacan coloca que em uma primeira instncia o filho se sente imaginariamente ameaado de ser castrado pelo pai. Nesse momento, porm, ele no atribui um lugar de destaque ao pai, mesmo estando se referindo operao da castrao, e argumenta que qualquer pessoa, o pai ou a me, poderia

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produzir esse efeito sobre a criana. A questo da frustrao abordada por ele a partir da posio do pai frente me e ao filho, ao mesmo tempo:
Por outro lado, o que o pai probe? Esse foi o ponto de que partimos ele probe a me. Como objeto, ela dele, no do filho. nesse plano que se estabelece, pelo menos numa certa etapa, tanto no menino quanto na menina, aquela rivalidade com o pai que, por si mesma, gera uma agresso. O pai efetivamente frustra o filho da posse da me (LACAN, 1957-58, p. 178).

Tal condio confirma a hiptese de que o pai precisa sustentar um lugar dentro dessa trade, pois necessrio que ele incida sobre o desejo materno fazendo com que ela sinta essa proibio. E isto no se refere condio de ter o pai presente ou ausente, porque ele intervm como detentor de um direito, e no como personagem real (LACAN, 1957-58, p. 178). Por ltimo, o autor aborda a privao dizendo que nesse momento que o pai se faz preferir no lugar da me, por se apresentar como o Ideal do eu para a criana, fazendo com que esta se identifique com ele. Lacan (1957-58, p. 179) situa a sada do dipo no momento dessa identificao, pois a criana reconhece no ter no ter realmente aquilo que tem, no caso do menino, e aquilo que no tem, no caso da menina. Dessa maneira, parece que falamos da metfora paterna, pois se tomamos a idia de metfora como um significante que surge no lugar de outro significante (Lacan, 1957-58, p. 180), percebemos que este o efeito provocado pela privao, tendo em vista que a criana identificada com o pai, o toma no lugar da me.

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Sabemos que essa operao efetuada pela metfora paterna possibilita criana sair de uma condio de assujeitamento em relao aos significantes maternos, fazendo com que ela possa advir como sujeito desejante. Portanto, buscamos na psicanlise os postulados tericos necessrios nossa pesquisa, e tivemos essas articulaes como suportes para o que pretendamos investigar. Por um lado, sabamos do papel fundamental do pai no processo de constituio subjetiva do filho; e, por outro, que a sua presena em um dos vrtices do tringulo edpico, pai me filho, no equivalente sua presena no cotidiano familiar. A partir disso, reconhecemos a necessidade em conhecer o lugar que o pai ocupa no discurso da me, a fim de tentar se aproximar do que da ordem do desejo materno. Por este motivo, nos arriscamos a realizar as entrevistas com as mes, mesmo considerando a imprevisibilidade da escuta e da pesquisa.

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CAPTULO 3 A FISSURA EMBALADA PELO DISCURSO MATERNO

Palavras que dizem Sempre um juramento Para que precisem Dele, eternamente. (Vincius de Moraes)

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O trabalho de levantamento dos dados foi realizado no Hospital Infantil Albert Sabin - HIAS, junto ao setor que atende crianas com fissuras labiopalatinas. Essa instituio realiza cirurgias reparadoras desde 1981, e a partir de 1995 passou a oferecer um atendimento multidisciplinar a esses pacientes. O trabalho desenvolvido, ao longo desses anos, fez com que o HIAS se tornasse um centro de referncia em nosso Estado no que se refere a esse tipo de demanda. O hospital conta com uma equipe especializada para atender as crianas com esse tipo de malformao, sendo composta por: uma enfermeira, uma assistente social, um auxiliar de enfermagem como voluntrio, dois fonoaudilogos, um cirurgio plstico, um cirurgio dentista, uma nutricionista, uma geneticista, uma pediatra e uma secretria no apoio administrativo. Ainda no se trata de um servio com um espao nico compartilhado por todos os membros da equipe, apesar de j terem sentido essa necessidade e estarem trabalhando para essa finalidade. O HIAS conta ainda com um trabalho de parceria com a Operation Smile International (OSI). Esta foi definida por Vasconcelos (2001, p. 72) como:
Uma organizao mdica voluntria, sem fins lucrativos, reconhecida mundialmente e que leva seu esprito para os quatro cantos do mundo. formada por uma equipe de profissionais que utilizam seu tempo como voluntrios, juntamente com outros especializados.

Desde 1997, os americanos, como so popularmente chamados pelas mes, realizam procedimentos cirrgicos no HIAS. Suas vindas so denominadas

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misses e implicam em um trabalho sistemtico de triagem e seleo dos pacientes. Para situar a extenso desse trabalho, ressaltamos os anos em que a OSI esteve no HIAS (VASCONCELOS, 2001): em 1997, foram realizadas 137 cirurgias; no ano de 1998, 150 pessoas foram submetidas cirurgia; em 1999, 164 intervenes cirrgicas foram executadas e em 2000, 111 foram operadas. Por ltimo, 2003 foi semelhante 1997, em relao ao nmero de operaes executadas. Os critrios de escolha das participantes para a pesquisa se referiam s crianas, porm o instrumento de coleta de dados foi aplicado com suas respectivas mes. As crianas precisavam ter suas fissuras classificadas entre as de transforame incisivo, independente de ser unilateral ou bilateral. Tivemos como justificativa para essa escolha, a necessidade de trabalhar com as malformaes no palato para avaliar as possveis implicaes na alimentao, o que excluiria a fissura pr-forame incisivo. Por outro lado, preterimos a fissura ps-forame incisivo por no ser to aparente como a labial, visto que nossos objetivos poderiam ser prejudicados, porque no teramos dados para analisar os aspectos estticos considerados na pesquisa. Consideramos tambm a realizao de intervenes cirrgicas, pois escolhemos crianas que j foram submetidas a algum tipo de cirurgia, a fim de investigar as expectativas maternas em relao ao processo de cura. Em relao idade, foram escolhidas as mes de crianas que se encontravam na primeira infncia ainda em vias do processo de constituio subjetiva, com faixa etria entre trs e seis anos. A escolha por esse intervalo foi devido ao tratamento das fissuras, pois pretendamos investigar a posio materna diante das

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recorrentes intervenes cirrgicas, e por isso no escolhemos crianas mais novas. A pesquisa no precisou levar em considerao o sexo das crianas. Utilizamos a entrevista semi-estruturada como o instrumento de coleta de dados, em que contamos com um roteiro composto por algumas perguntas norteadoras; e, para realiz-la, foi necessrio apenas um contato com cada uma das participantes. Entrevistamos ao total 06 (seis) mes biolgicas de crianas com fissuras labiopalatinas, fazendo uso de um gravador como garantia de que seramos fiis aos relatos. Foi nossa preocupao no causar nenhum tipo de risco s participantes. Para tais fins, ressaltamos que o contato com as entrevistandas foi regido por critrios ticos que asseguravam o respeito, a privacidade e o anonimato de cada uma delas. Ressaltamos que os objetivos do trabalho foram apresentados a cada participante antes de iniciarmos cada entrevista, e sua adeso pesquisa se deu somente por sua prpria deciso. As responsveis pelas crianas assinaram um Termo de

Consentimento Livre e Esclarecido (em anexo), para ratificar sua livre escolha em participar da pesquisa.

3.1 RELATOS DAS ENTREVISTAS

Por mais que tenhamos situado os nossos questionamentos e afirmado o que pensvamos acerca do percurso que precisava ser realizado, no foi possvel demarcar

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a priori o estatuto da fala e do possvel sofrimento implicado dentro do campo das fissuras labiopalatinas. A razo para isso reside no fato de que no existe uma resposta nica, como uma verdade que paira sobre as subjetividades. Ao contrrio disso, tratase de um processo particular de construo. Sabemos que construir algo singular em torno de uma marca tatuada no corpo com comprometimentos estticos e funcionais tarefa de cada um, por isso mesmo no foi possvel prever o seu resultado. Da resultou a nossa preocupao em conhecer o que cada me tinha a falar a respeito da fissura do filho, sem com isso estabelecer generalizaes. A opo de trabalhar com parmetros qualitativos foi justamente devido viabilidade de considerar a singularidade de cada um, mesmo dentro do geral de uma pesquisa.

3.1.1 Elenir e Igor: a fissura a cu aberto

O filho de Elenir se chama gor e no momento da entrevista tinha trs anos e trs meses. Ele filho nico, e atualmente no estuda. Sua fissura classificada como transforame bilateral. Elenir no trabalha fora. Ela tem foto dele quando era beb e as guarda at hoje. No momento do parto, a pediatra mostrou e disse: mezinha, ele nasceu com esse problema, mas no se preocupe porque tem jeito. Ele vai ser operado. A me no pretende ter outro filho agora e justifica sua posio com a fissura de gor. Ela

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fala: eu fico pensando, pode nascer com a mesma coisa ou com outro problema mais srio, que por ele j ter nascido com esse problema. Diz ter ficado feliz ao engravidar. Fez o acompanhamento mdico necessrio, porm o perodo gestacional foi marcado por algumas intercorrncias clnicas. Alimentava-se mal devido aos enjos e sua presso era alta, chegando a ter pr eclampsia. Aps o nascimento, ainda passaram onze dias no hospital devido aos problemas clnicos da me. Durante esse perodo, a criana se alimentou com o leite de outras mes que tambm se encontravam internadas e atravs de sonda. Alm da fissura labiopalatina, ele nasceu com mais dois dedos em cada mo que foram retirados posteriormente quando ele fez a cirurgia no lbio. A fissura labial foi identificada pela me ainda no hospital, porm a do palato no. Somente em casa foi que ela soube que ele tinha o cu (da boca) totalmente aberto. A descoberta aconteceu aps vrias tentativas fracassadas de aliment-lo, pois ele no tomava o leite, e apenas chorava. Ao amanhecer, aps uma noite em claro, foi que ela viu o palato fissurado. A pediatra atribuiu a causa da malformao sfilis, muito embora os exames pr-natais no tenham acusado nada. Quanto a ela, diz no ter certeza, mas cogita a possibilidade de ter sido o fato de ter colocado uma chave no bolso, pois lembrou que fez isso para ir casa de uma amiga. Isso confirmado pela crendice popular e a prova que ao chegar ao seu destino, a amiga lhe comentou: no faz mais isso no que faz mal. A criana nasce com os beios lascados.

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O encaminhamento para o HIAS foi feito pelo pediatra da maternidade aps quinze dias do nascimento. gor mamou por cinco meses com a utilizao de chuquinhas e de um bico indicado pela fonoaudiloga da equipe porque a me desmamava o leite. Elenir se queixa por no ter tido algum da famlia que tivesse podido ficar com ela para que pudesse orient-la quanto alimentao do filho. Atribui ao fato dele chorar bastante a noite fome, e considera duas razes: primeira, ele s tomava o leite materno e no tinha nenhum tipo de complemento; e segunda, que ele prprio no indicava a sua saciedade, porque a criana, quando a gente bota a criana no peito, a criana mama at, n, se fartar, e ele no, ele no pegava o peito. Aos cinco meses, gor fez a cirurgia do lbio com os americanos. Ainda no fez a cirurgia do palato porque adoeceu, mas j foi marcada duas vezes. Devido ao fato de o palato ainda estar aberto, gor ainda no come comida de panela e continua com uma dieta mais lquida para evitar que se engasgue. Fala, mas apenas sua me e seu pai conseguem entend-lo. Elenir relata como a relao entre eles, pais e filho: a gente brinca bastante, conversa muito com ele. Ele muito zangado, quando ele quer uma coisa, ele quer porque quer, bem zangado ele. Afirma que ele convive normalmente com a fissura.

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3.1.2 Maria e sua fissura por tratamentos para Cludio

Cludio o nome de seu nico filho. Tem quatro anos e dez meses e estuda em escola particular. Possui uma fissura classificada como transforame bilateral. H casos de pessoas portadoras de fissuras na famlia do pai da criana. Segundo sua me, a bisav paterna da criana teve cinco filhos: parece que dois morreram, no resistiram devido o problema ser to, to grande, no tinha como se alimentar. A tem, hoje eu conheo dois, tios do pai dele, j com cirurgia feita mas s o lbio. Mas falam ruim, a gente no entende. Aps o nascimento, foi encaminhada para o Banco de leite para receber orientao quanto alimentao. Cludio no mamou, pois no sugava e sua me no tinha leite. Tomou o leite Naum at os seis meses. Nos dois dias em que passaram no hospital, a me no sabe como ele foi alimentado, pois no mamou, eu no fiquei muito com ele, porque, at porque ele no mamava, a no tinha necessidade, ele ficava mais l pro bero. Em casa, Maria tentou com vrios tipos de mamadeiras e colheres, mas no conseguiu aliment-lo. As tentativas fracassadas a levaram ao desespero porque no sabia mais o que fazer. Enquanto isso, Cludio continuava chorando porque no conseguia comer. Aps poucos dias, ele foi internado com ictercia. A me considerou essa situao benfica por achar que a fome dele foi aliviada devido ao soro injetado na veia. Quando a criana retornou para casa, aps a internao, conseguiu se alimentar

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com a mamadeira. Ela fala que recebeu ajuda das duas famlias, a dela e a do esposo, assim como dos seus vizinhos. Cludio j fez uma cirurgia no lbio quando tinha oito meses, mas abriu depois de dois dias. Com um ano e dois meses fez outra no mesmo local com os americanos para reconstruir a primeira operao. Fez a do palato quando tinha mais de dois anos, mas abriu da mesma forma que a do lbio, e agora esto tentando refazla. Por este motivo, ele ainda no est tendo acompanhamento com a fonoaudiloga, pois preciso fechar a fissura interna. Fala de maneira inteligvel em alguns momentos e se aborrece com a me quando ela no entende o que ele est querendo dizer. Maria reporta-se aos comentrios populares que relacionam as fissuras ao fato de colocar chave no bolso, mas diz no acreditar e atribui ao fator hereditrio, a famlia do pai dele. No pretende ter outro filho e diz no ser por medo, mesmo apresentando alta probabilidade de nascer tambm com algum tipo de fissura, como foi indicado em um levantamento de riscos realizado por pesquisadoras no HIAS. Sua deciso de no querer ter outro justificada pela rotina de Cludio, pois tem que dar continuidade ao tratamento e no sabe como seria, caso estivesse grvida, eu penso eu num hospital grvida, com ele. A qu que de mim numa hora dessa?. Diz que o olhar das pessoas a incomoda, muito embora isso no faa com que deixe de sair com ele, e complementa: eu no vou pensar: Ah, eu no vou sair com ele, porque ele tem esse problema.

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Acha que ele convive bem com o fato de ter uma fissura, porm faz uma ressalva: eu no sei se porque ele novo, eu acredito que hoje nem tanto, mas mais pra frente eu acredito que seja o preconceito. Devido a isso, espera que a cirurgia acontea o mais rpido possvel, porque o quanto antes melhor. Diz que a fissura no interferiu na relao com o filho por no ver diferena. Segundo ela, ele uma criana muito agitada e que no atende ningum. Este o motivo que a impede de trabalhar, pois no tem nem quem queira ficar com ele. Ela o levou a um neurologista e seus exames deram normais. A me seguiu a indicao mdica de coloc-lo na escola, porm logo depois ele voltou tudo de novo. No satisfeita com o cenrio, a me continuou buscando algo que fornecesse respostas para sua queixa e uma nova consulta ao neurologista foi feita e com ela a repetio dos exames. Os resultados pela segunda vez deram normais. A segunda orientao foi a de coloc-lo em algum esporte, mas isso no foi feito devido impossibilidade financeira. Atualmente, ela est tentando marcar um horrio com uma psicloga no posto de sade. Refere-se ao pai quando indagada e diz que ele duro quando precisa, porque devido o jeito dele a, que a gente no de dizer assim, porque o filho tem qualquer problema. No vamos andar aqui aparando e deixar ele fazer o que quer. Considera que a equipe do HIAS ajudou muito a sua famlia. Maria relata que, quando Cludio nasceu, o pai foi at o hospital acompanhado de uma amiga, porque ela ainda no podia sair de casa devido ao resguardo. Chegando l, ele chorou

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por no se conformar com a malformao do filho, mas, segundo ela, isso foi acolhido pela equipe e ele at encontrou uma palavra amiga. Em relao ao fato de ser no rosto, responde que se voc tem algum problema, eu acho que no importa onde que t sendo ele. Por outro lado, temia que ele nascesse com algum problema na cabea.

3.1.3 Eva, Ins e o aleitamento materno

A criana se chama Ins, tem trs anos e trs meses. Tem uma irm de um ano. No estuda. Sua me no trabalha e diz que pretende coloc-la na escola a partir do prximo ano, pois j estar falando mais ou menos. Ins mora com a me e a av. Pais no so casados. Eva achava que Ins nasceria com algum problema, e justifica sua considerao relatando os sonhos que teve durante a gravidez, pois a via por inteiro mas nunca o seu rosto. Mesmo com essa parte do corpo no visualizada, o sonho fez com que ela pensasse que Ins nasceria com algum problema nas mos, e acrescenta eu tinha medo de nascer assim, faltando um dedo, alguma coisa, mas no rosto dela eu nunca pensei. No momento do parto, o mdico disse para a me no se preocupar porque tinha jeito. Ela concordava com ele, pois pensava que tinha jeito mesmo, porque era, era muito, era feio.

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A criana conseguiu mamar e usar a mamadeira sem nenhum tipo de complicao. Segundo a me, nunca se engasgou, nunca voltou comida. Recebeu orientao de ir ao Banco de leite, mas fala que no foi porque no quis, e justifica eu comecei a dar as coisas a ela, ela pegou, e no precisou eu ir. Refere-se admirao dos mdicos no hospital, j que a maioria das crianas tem dificuldades. Ins fez a cirurgia do lbio com seis meses com os americanos, mas a do palato ainda no foi feita. Por duas vezes a cirurgia foi marcada, mas ela adoeceu. Est sendo novamente avaliada pelo mdico a fim de ver a possibilidade de ser submetida cirurgia. A criana no recebe nenhum outro tipo de atendimento no HIAS, pois somente aps a cirurgia que ser encaminhada para a fonoaudiologia. A me acha que a malformao tem uma origem gentica, tendo em vista que uma sobrinha tambm possui. Fala, ainda, dos comentrios populares acerca da chave no bolso, mas faz uma ressalva dizendo que no acredita. Eva diz que a filha foi aceita por toda a famlia, muito embora faa aluso ao olhar das outras pessoas. Diz ter se incomodado porque sentia como se fosse um olhar de pena, e pensava que elas estavam mangando. Porm, ressalta que incomodava mais no comeo e diz ter aprendido a lidar com isso. Quanto linguagem, a me declara que a filha quer falar mas no consegue, e diz que consegue entend-la somente em algumas palavras. Ins parece no se incomodar com a fissura, e sua me argumenta que no incomoda agora porque ainda menina, criana ainda. Atualmente, ela come tudo, muito embora tenha dificuldade para ingerir lquidos.

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Sua me diz que a fissura no interferiu na relao entre elas, me e filha. Diz que se do bem, mas faz observar o fato de hoje estar atrevida e com cimes da irm. Coloca, ainda, que o fato de ser uma malformao no rosto no faz diferena hoje; entretanto, diz ter se sentido incomodada no comeo. A me diz que os cuidados necessrios com Ins no a preocupam muito porque ela quem cuida, mas se fosse pra mo de outra pessoa que eu no conhecesse, que no conhecesse o problema dela, eu ficaria preocupada. Eva diz gostar da equipe, entretanto ressalta que so muitas crianas para poucos mdicos.

3.1.4 Giovana enrolada pelos cueiros de Vanda

Giovana filha de Vanda e tem cinco anos e nove meses. Ela possui um irmo e seus pais so casados. A me passou trs anos sem trabalhar para cuidar dela. Atualmente, trabalha trs dias por semana. Toda a gravidez de Vanda foi marcada por enjos e tonturas. Afirma ter passado a gestao com dificuldade para se alimentar, pois o que comia acabava botando pra fora. Essa situao perdurou at a hora do nascimento e ela ilustra dizendo quando eu cheguei no hospital, a menina, pronto, a menina nascendo e eu vomitando. O parto foi realizado por enfermeiras porque no deu tempo de ir para sala de parto.

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Vanda no esperava que Giovana fosse nascer assim e coloca que foi interrogada no parto se havia tomado algum remdio para abortar, muito embora no tenha tomado. Foi encaminhada para o HIAS nesse momento com a justificativa de ter jeito. Nos primeiros dias, afirma ter pensando besteira, pois pensava que ela no ia viver. A me diz que a fissura no interferiu na relao entre elas, e atribui a sua causa ao fator hereditrio, haja vista que sua av tinha uma fissura labial. A criana j fez trs cirurgias. A primeira foi no lbio quando tinha onze meses. Com dois anos fez duas, a do palato com correo da vula, pois era partida e novamente a do lbio. Ainda precisa se submeter a mais duas intervenes cirrgicas, sendo mais uma no palato e outra no nariz. Giovana quando beb chorava muito por querer mamar: ela chorava muito porque ela queria mamar. Eu tinha bastante leite, mas s que ela queria mamar. Ento, quando eu tirava o leite e botava na chuquinha, ela no queria. Apesar dela rejeitar a chuquinha, esse foi um dos artifcios utilizado para aliment-la, juntamente com seringas e colheres. O cuidado maior era para evitar que ela se engasgasse. Vanda no batia foto dela quando era beb, pois temia que Giovana se achasse feia ao v-la quando tivesse adulta. O primeiro dente dela nasceu quando ainda tinha vinte e dois dias, mas foi imediatamente arrancado pelo dentista aps ser examinado. Entrou na creche com dois anos e seis meses e ficou at os cinco anos, quando saiu para entrar na escola. A me se refere independncia da filha fazendo uma correlao com o tempo em que ela permaneceu na creche, as meninas da

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creche adoraram ela at hoje. Davam na boca dela porque achavam que ela no ia comer, depois j no final ela j tava comendo sozinha. Giovana fala normal. Teve acompanhamento com a fonoaudiloga at os dois anos; poca em que sua me achava que no seria mais necessrio porque comeou a falar. Diz ter se sentido incomodada com o olhar das pessoas. Para evitar que isso acontecesse andava com a filha enrolada, e ressalta que no gostava de desenrolar ela, porque ficava todo mundo olhando. Coloca que a criana tambm tinha vergonha. Essa situao mudou depois da realizao da cirurgia. Porm, Geruza atendida por uma mdica de cabea, justamente pelo fato de ter crianas que ficam olhando para ela, e s vezes mangando. a partir desse argumento que a me justifica esse acompanhamento, mas fala que ela no tem nada. Afirma que o fato de ser uma malformao no rosto no faz diferena, pois se fosse outra coisa diferente, acho que a mesma coisa eu cuidaria, at hoje eu cuidaria. Quanto equipe, diz ser muito boa, mas enfatiza a demora por ter muitas crianas na fila de espera. Segundo sua me, Geruza fica muito agitada quando lhe fazem raiva, e diz que ela no pode se agitar, porque fica muito valente.

3.1.5 Lcia e Marcos: uma identificao com o pai atravs de uma fala sem comprometimentos

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Marcos filho de Lcia, possui cinco anos e cinco meses e tem duas irms. Umas delas nasceu com manchas no corpo, alm de uma perna e uma mo mais grossa que a outra. Ele estuda desde os dois anos. Em relao s suas expectativas, Lcia coloca que achava que fosse nascer normal, o primeiro. Diz ter pensado na hora nas pessoas de fora que iam mangar dele. Pedia a Deus que ficasse bom, e ressalta que o amava do jeito que ele era. A conformao veio com o tempo, pois, por mais que o amasse, ficava pensando sobre a razo de seu filho ter nascido desse jeito. No nascimento, a me no viu que a fissura era nos dois lados do lbio e no palato. Quando j estava no quarto que foi possvel identificar a sua extenso labial, e somente em casa viu a fenda no palato. Temia que ele no ficasse bom. O mdico disse que se ele fosse operado ainda novo, no iria ficar com nenhum defeito. Porm, no foi possvel oper-lo cedo porque no conseguiram a cirurgia quando ele tinha nove meses, como o mdico havia recomendado. Ela foi realizada quando ele j estava com um ano e cinco meses. Para a cirurgia do palato, ele foi encaminhado duas vezes, mas no foi operado porque estava com anemia. Na terceira vez, ainda se encontrava anmico, mas foi possvel realizar a operao porque era em menor grau. Marcos no mamou, tanto por no conseguir, como pelo fato de sua me no ter leite. At os nove meses, ficou tomando o leite de outra mulher que desmamava e mandava para ele em uma mamadeira, pois pegava a mamadeira, mas o peito ele no pegava. A me aprendeu a aliment-lo aps as orientaes mdicas recebidas no

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HIAS, haja vista que at esse momento ele se engasgava e o que tomava acabava voltando. Ela no sabe a que atribuir a origem da fissura. Comenta sobre as crendices do povo quanto chave no bolso e a possibilidade de parentesco entre os pais, mas as rejeita. Afirma que se incomodava quando as pessoas olhavam para ele, porque achava que estavam mangando dele; porm, diz que agora no incomoda mais. Refere que conversa com o filho sobre a fissura, tendo em vista que ele sempre lhe faz perguntas do tipo se vai parecer, se vai ter bigode como o pai dele, que no vai aparecer, se vai baixar, porque fez a operao e ficou um pouquinho alto. As crianas costumam fazer perguntas a ele sobre o motivo dele ser assim, e comentam que ele tem dente de coelho. Marcos fez a cirurgia do lbio e a do palato no mesmo ano, sendo a primeira realizada no Froto e a segunda no HIAS pelos americanos. Ainda vai ser feita uma terceira cirurgia, sendo esta de correo do lbio, porque ele quebrou alguns pontos em seu ps-cirrgico. Como Marcos era o nico filho na poca, diz que se dedicavam ao mximo a ele. Comenta sobre a rotina familiar dizendo que o seu esposo saa para trabalhar e ela ficava com ele, brincando e levando-o para passear. Em um desses passeios, encontrou uma pessoa que afirmou que no sabia como ela no tinha vergonha de sair com ele. Quando Lcia finalizou o relato dessa cena, fez a seguinte afirmao: eu comecei a amar ele do jeito que ele , at hoje eu no tenho vergonha de sair com ele.

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Ela no trabalha fora de casa e diz que precisava cuidar da alimentao dele para que no se engasgasse, alm da necessidade de ter cuidado para que no chorasse. Considera que foi uma experincia difcil, mas que a fissura no interferiu na relao dos dois. A me define seu filho como sendo enraivento, pois alm de gritar com as pessoas, ele quer ser atendido por todos na hora em que solicitar. Justifica o comportamento dele com os mimos dispensados pela av paterna, pois ressalta que ela fazia tudo que ele pedia e no queria que ningum brigasse com ele. Quanto linguagem, sua me ressalta que ele fala normal e que no fanhoso, mesmo sem ter realizado nenhum tipo de tratamento fonoaudiolgico. Atualmente, ele se encontra em acompanhamento odontolgico, e est usando um aparelho no cu da boca. A me se referiu equipe do HIAS afirmando que boa, e considerou que as pessoas comentam sobre a demora nos atendimentos.

3.1.6 Ana e Caio: entre penitncias e tratamentos

Ana me de Caio, uma criana de seis anos, caula de uma famlia de trs filhos. Ele est estudando e mora com os pais. A criana nasceu com uma fissura labiopalatina classificada como transforame bilateral, alm de uma malformao em seu pnis. Quando ele nasceu, sua me pensou que a fissura era apenas de um lado, e somente momentos depois foi possvel ver que era nos dois.

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A me esperava que ele fosse nascer normal como os seus outros dois filhos. Devido ao fato de a gravidez dele ter sido a melhor, ela ficou se perguntando quanto aos motivos da fissura, muito embora nunca tenha encontrado uma explicao para essas questes. Em meio s suas dvidas, ela levanta a possibilidade de ser culpada pela malformao, porque acha que seu filho est pagando por algo que ela fez de ruim. Diz ter feito todo o pr-natal e que em nenhum momento foi vislumbrada a possibilidade de seu filho nascer com algum tipo de malformao. O problema em seu pnis foi resolvido aps duas cirurgias, pois precisou construir um novo canal de passagem da urina e retirar o excesso de pele. Por indicao mdica, ela fez a laqueadura das trompas devido possibilidade de ter outros filhos com malformaes irreversveis. Ela se lamenta por ter tido que fazer isso por conta da idade, pois to nova, com vinte e dois anos de idade, quando tiver tudo grande, sentir saudade de um bebezinho e no ter. A me passou a no trabalhar mais depois que se casou para cuidar da casa, e posteriormente dos filhos. Ressaltou que o Caio foi o filho que precisou de mais cuidados devido alimentao, haja vista a possibilidade de se engasgar. A partir da colocao da placa no palato, aps um ou dois meses, ele conseguiu tomar lquidos na mamadeira. At ento, ele foi alimentado por sua me atravs de uma colher, porque ela no acatou a indicao mdica de utilizar uma seringa de insulina com esse propsito.

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Com medo de que Caio se engasgasse, sua me permaneceu alimentando-o atravs de lquidos, e somente aps a orientao da fonoaudiloga, foi que ela passou a lhe dar comida pastosa. Ana no temia somente essa situao, pois tambm tinha medo que acontecesse algum problema na respirao dele enquanto dormia. Por este motivo, ele dormiu com os pais at h pouco tempo. Ela afirma ter pedido fora a Deus para cuidar dele pra no acontecer nada mais na frente. Diz que, inicialmente, o pai no queria que o Caio fizesse nenhum tipo de cirurgia porque tinha medo. Enfatizou que tambm temia, muito embora o seu maior temor era o de ser culpada pelo filho por no ter feito a cirurgia; e, ento, resolveu enfrentar a situao. Caio j fez quatro cirurgias, sendo duas em seu pnis e as outras duas nas fissuras do lbio e do palato, com a idade de seis meses e um ano, respectivamente. Ainda precisa de uma outra cirurgia, mas ser preciso usar um aparelho antes. A me diz que alm de as pessoas olharem para o Caio, elas comentavam algumas coisas para ele, pois chamavam-no de monstro ou de focinho de porco. As reaes parentais costumavam divergir, pois enquanto o pai falava para ter calma, ela queria brigar em algumas circunstncias, acrescentando, ainda, que s vezes escondia o rosto dele para evitar esses olhares. Foi difcil para ele comear a estudar, justamente porque as crianas faziam comentrios acerca da fissura, mas foi se acostumando com o passar do tempo e hoje se sente vontade em ir para escola. Sua me diz que sentia que ele se sentia rejeitado por as pessoas.

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Caio nasceu com uma extensa fissura e foi descrita por sua me da seguinte forma: o defeito dele era grande mesmo! Era em cima do narizinho dele, a gente no via nariz no. A primeira vez quando ele fez a cirurgia, o que puxou, ele ficou sem o formato do nariz, era s, a com o tempo que foi abrindo. Ana discorreu sobre os cuidados necessrios aps a cirurgia porque queria que o processo de recuperao se desse tranqilamente, sem nenhuma intercorrncia. Para isso, ela ficava direto com ele nos braos, pra no quebrar um ponto, pra ele no chorar, pra no machucar. Ele faz um tratamento com a fonoaudiloga desde os trs anos para desenvolver mais a voz dele. Para essa finalidade, eles vo ao HIAS duas vezes por semana. Ana diz que ele fala super bem, e que os outros conseguem compreend-lo facilmente. Caio est mais tranqilo atualmente, muito embora no tenha sido sempre assim. Sua me diz que no comeo era que ele tinha uma agitao bem forte, ele no sentava no. Eu vinha pra c com ele, eu entrava, no dava cinco minutos, ele saa, no ficava no. Para fins de investigao, ele foi encaminhado para uma neurologista e fez alguns exames. Os resultados foram normais, e ela concluiu dizendo que o que ele tem muita energia. Ela ressalta que o fato dele ter nascido fissurado no interferiu na relao com ela, e comenta que no faz diferena ser uma malformao no rosto.

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3.2 A FISSURA NO CAMPO DA LINGUAGEM

Acreditamos que o instrumento da entrevista possibilitou s mes reconstrurem a histria do filho fissurado, pois na medida em que discorriam, iam apontando para os aspectos subjetivos que produziram o efeito de conteno do sofrimento vivenciado. Pedaos de tramas, ou dramas, que iam se arrumando na e pela linguagem, at conferir um sentido a algo que antes no parecia ser passvel de traduo. Introduzimos as noes fisiolgicas e psicanalticas a fim de podermos pensar nesse momento sobre as fissuras labiopalatinas em um outro campo, que o da linguagem. A esse propsito, Lacan (1966, p. 301) nos lembra que a funo da linguagem no informar, mas evocar. A partir dessa considerao, ficamos tentados a pensar sobre o que se evoca em um discurso que tem como alvo um corpo avariado. Afinal, essa avaria se limitaria ao dano orgnico, ou a estrutura linguageira que acolhe a criana fissurada tambm poderia sofrer alguma deformidade? Privilegiamos a linguagem em nossa pesquisa, pois compartilhamos com Vorcaro (1999, p. 21), quando ela diz que a linguagem tudo de que a criana dispe inicialmente para concernir-se; antes de poder contar ou reconhecer os outros que a precedem.

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Iremos tomar o discurso materno como aquele que proferido pelo outro, mas que pelo fato deste encarnar o lugar de Outro e sustentar a via do desejo, acaba por causar efeitos na constituio subjetiva da criana. Com isso, acreditamos justificar a relevncia da escuta dessas mes. Iremos apresentar na ntegra o que foi exposto pelas mes, a fim de ilustrar os nossos comentrios. De posse do material produzido durante as entrevistas, buscamos apreender as categorias que se referiam aos ncleos de sentido para as mes, nos quais se destacaram as seguintes dimenses: a posio materna, o estatuto do corpo e da morte, a infncia fissurada, alm das implicaes das teraputicas e o dispositivo institucional.

3.2.1 A posio materna diante da fissura

As mes confirmaram o imaginrio popular no que se refere s construes imaginrias e simblicas elaboradas durante um perodo gestacional, pois todas elas afirmaram que esperavam que seus filhos nascessem sem nenhum tipo de deformidade. Apenas uma delas comentou que ao mesmo tempo em que pensava que a filha nasceria normal, perfeita, sabia que ela ia nascer com alguma deficincia. Uma me nos disse:

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Ah, eu esperava que ele fosse nascer normal, sem nenhum problema. Jamais passou pela minha cabea que ele ia nascer com algum problema (Elenir). O sofrimento causado pela perda da imagem idealizada do filho e o conseqente sentimento de pesar, nos levou a pensar que essas mes se feriram narcisicamente com o nascimento dos filhos. Se tomamos o processo de luto como uma produo subjetiva (PELENTO, 2001, p. 213) que tenta significar e ressignificar o que foi perdido, constatamos, ento, que essa condio se apresenta para elas, tendo em vista o desfalecimento do que havia sido construdo imaginariamente. As mes vivenciaram o luto do filho imaginariamente construdo, pois o perderam no momento em que nasceram; ou seja, o nascimento teve que dar espao para reconstrues imaginrias, por algo ter se perdido nesse momento. Afinal, o que podemos pensar acerca dos possveis efeitos dessa situao, em que as expectativas maternas se encontram com uma fissura labiopalatina? O que pode acontecer quando as produes maternas se deparam com uma avaria no real do corpo de um filho? possvel para a me investir libidinalmente na criana fissurada, colocando-a num lugar de ideal? Podemos ver justificada a lgica de nossos questionamentos quando nos deparamos com questes parecidas elaboradas por outro autor ao se referir tambm a uma criana com lbio leporino. Jerusalinsky (1999, p. 92) se indagava: mas o que podem fazer uma me e um pai cujo filho j vem com o corpo cortado? Como sustentar-lhe o nome a esses pedaos? Como sustentar o deslizamento contnuo do significante sobre uma criana que o desagrega?.

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Novamente direcionaremos nossa ateno para o discurso materno, pois somente ele pode nos fornecer subsdios para pensarmos sobre essas questes devido ao fato da realidade psquica ser singularmente construda. Com a inteno de percorrermos uma trajetria, iremos considerar inicialmente as reaes maternas imediatas ao nascimento. Maria diz que: [...] na hora que eles tiraram ele, ele mostrou assim pra mim, eu fiquei assim olhando, sem entender n? Lcia passou por situao semelhante: [...] eu olhei assim rpido, mas no tinha visto todo, que era os dois lados, no tinha visto todo. A, eu fiquei assim olhando. A maioria delas corrobora essa situao e diz no ter visto direito a fissura. Encontramos sutis diferenas, pois algumas no viram no lugar certo, outras no viram que era nos dois lados, e em ltima instncia e com propores mais srias, no viram e no sabiam da fissura palatina. Ficamos nos perguntando o que isso poderia representar e o que estaria embaando esse primeiro olhar. Trata-se de um ponto cego em que algo no pde ser capturado devido ao estranhamento da imagem do beb, por este no ter nascido conforme o esperado? Fizemos uma ressalva em relao terceira situao, na qual algumas mes no tomaram conhecimento da fissura palatina nos primeiros instantes. Fundamentaremos nossas consideraes com o que disse Elenir:

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A, aquilo pra mim foi um choque muito grande quando eu vi, eu pensava que era s aqui, e era dentro. A quando eu vi aquele negcio tudo aberto me deu um desespero. Eu chorava tanto, eu no sabia o que fazer porque eu achava que era s aqui, eu no sabia que tinha dentro! Eles no me disseram l no Csar Cals. Achava que eles achavam que eu sabia n, que tinha dentro, mas eu no sabia. Eu achava que era s aqui fora. E deu, deu, deu tanto forar pra ele ver se ele chupava o bico da chuquinha, criou um negocinho na boca dele, ficou uma bolinha assim cheia de pus, deu tanto forar, que eu no sabia que o menino tinha isso tudo aberto dentro. Quando foi, quando o dia amanheceu que eu vi no claro tudo aberto, que eu vi aquela bolinha cheia de pus, Ave-Maria! Eu corri pro hospital, l no Csar Cals. A relao dual entre me e filho marcada pelo saber que ela constri em torno do seu beb. Mas, o que podemos falar sobre as nossas mes? Elas constrem um saber acerca dos filhos? Percebemos que h algo que mais primitivo, pois elas prprias no se autorizam nesse lugar, e atribuem a possibilidade de saber algo equipe, e principalmente ao profissional mdico. Sabemos que h uma distino entre os saberes: o da fissura e o do beb. Poderamos tomar o primeiro como aquele que vem dar conta do orgnico, e por isso a equipe seria indicada e necessria; e o segundo, como algo mais subjetivo e singular articulado cadeia significante e fazendo referncia ao desejo materno. Porm, mesmo com essa distino, verificamos que em algum momento os saberes se equivalem no caso das fissuras. O enunciado metafrico colocado no relato acima, eu corri pro hospital, retrata a urgncia causada pelo no saber o que fazer

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com o orgnico e com o beb. O real irrompe com uma estranheza que deixa a me deslocada de seu lugar, pois a gravidade da situao revela sem pudor que a maternagem precisa sustentar, antes de qualquer coisa, a sobrevivncia do filho.

3.2.2 Do real do corpo ao real da morte: as vicissitudes encontradas.

A bscula apresentada entre a organicidade e o neonato, levanta a questo do estatuto do corpo da criana fissurada. Foi possvel perceber, aps a investigao junto s mes, que ele aparece em sua avaria, e sua consistncia definida pela necessidade de cuidados bsicos e essenciais sobrevivncia. O corpo precisa ser tratado, cuidado. Vejamos o que Maria nos falou: , exigiu muito cuidado, n? Assim, porque eu tinha medo que ele podia se engasgar, devido, porque era uma coisa muito aberta mesmo! Isso aqui dele era os dois lados abertos. Ele no tinha como apoiar a mamadeira, foi muito difcil, eu tentei com vrias mamadeiras quando ele era novinho. Porque na colher no tinha condies, n?.

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Em todas as entrevistas, a preocupao em relao aos cuidados necessrios convergiu para um ponto central que foi a alimentao, incidindo ainda sobre o temor relacionado sobrevivncia dos filhos. Achamos relevante ressaltar que a realidade dos fatos no foi simtrica ao que geralmente apresentado na literatura, e, para isso, basta lembrarmos o que afirmam a maioria dos autores dessa rea. Eles colocam que as crianas com fissuras labiopalatinas podero apresentar algumas dificuldades para se alimentar; mas essa situao tende a se normalizar sem provocar maiores complicaes, alm de serem constantemente comparadas com crianas que no apresentam nenhum tipo de fissura. O trabalho da pesquisa divergiu dessas formulaes porque mostrou, com clareza, tanto as dificuldades inerentes alimentao dessas crianas, quanto o temor das mes diante dos riscos apresentados. Desse modo, tivemos como ponto de partida um real que aparecia em um corpo avariado, e na medida em que ela prosseguiu nos deparamos com a possibilidade de um outro real, que foi o da morte. A dela era separada, essa partezinha aqui. A, s vezes ela se engasgava, porque se ela se engasgasse, a pronto, a menina se a e no voltava mais" (Vanda). Ah, eu ficava muito nervosa, ficava nervosa. Ave-Maria, tinha medo, tinha medo dele morrer, mas graas a Deus que eu tinha muito cuidado na alimentao dele (Ana).

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Devido a esse motivo, parece no importar para essas mes se seus filhos so portadores de uma malformao no rosto. Todas elas falaram que no fazia diferena se fosse em outra parte do corpo, e logo se referiam aos cuidados necessrios. No, no faz diferena no, no faz diferena no porque at hoje eu cuidei dela, se fosse outra coisa diferente, acho que a mesma coisa eu cuidaria, at hoje eu cuidaria (Vanda). Dessa forma, provvel que a preocupao esttica seja esvaziada durante o percurso feito entre o real do corpo ao real da morte. Mas, ainda assim, ficamos pensando sobre o que esse fato de no falar sobre o rosto poderia representar. Para pensarmos acerca dessa questo, precisamos considerar inicialmente o estatuto da esttica. A fim de ilustrar esse movimento, tomaremos o mito de Narciso que retrata a histria de um amor no correspondido. No desenrolar dessa trama alegrica, ele acaba se apaixonando por sua prpria imagem refletida nas guas de uma fonte. Bulfinch (1999, p. 124, 125) nos apresenta o momento em que Narciso se viu refletido: Ficou olhando com admirao para os olhos brilhantes, para os cabelos anelados como os de Baco ou de Apolo, o rosto oval, o pescoo de marfim, os lbios entreabertos e o aspecto saudvel e animado do conjunto. O mito, em sua vertente esttica, nos mostra o poder de seduo de Narciso devido sua inigualvel beleza. Vemos a relevncia dada ao rosto nessa lenda datada da Antiguidade, haja vista que o belo foi apresentado a partir da descrio detalhada do contorno da face.

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Saindo de uma discusso dicotmica entre o belo e o feio, Carneiro (2000, p. 57) nos lembra a proximidade da esttica com os ideais de felicidade:
H um movimento do homem em direo concreo da felicidade que, com base em uma idealizao que podemos situar no lado da formao do eu, aparece como sendo algo da promessa da unificao. O eu, tipicamente formado numa dimenso esttica, leva consigo toda uma carga especular, em que o que se deixa transparecer mostra, sobretudo que a matriz ortopdica e que os ideais so propulsores ao encontro esttico dessa mesma unificao. Entretanto, a matriz em si descompleta.

Sabemos que a felicidade descontnua e sua plenitude inalcanvel, porque o homem, em sua condio de sujeito, marcado pela falta. Porm, justamente a falta que causa a busca por essa unificao, que por sua vez faz referncia ao conceito de felicidade. Sermos inteiros para sermos felizes. Entretanto, a fissura labiopalatina provoca uma ruptura nessa possibilidade, porque a marca que aparece no lugar privilegiado pelo mito revela o oposto, que a descontinuidade. Tendo situada a importncia da nossa questo, voltemos a ela: como possvel no falar sobre os rostos fissurados de seus filhos? Essa situao poderia ser entendida como uma recusa ao confronto subjetivo com a ferida narcsica provocada pela fissura? Foi possvel perceber posteriormente que havamos procurado as fissuras, dentro do discurso materno, em um lugar que no lhe dizia respeito. Por isso no as havamos encontrado. Elas no causam preocupao para as mes, pois estas realmente esto preocupadas com a sobrevivncia dos filhos, e por esse motivo no faz diferena ser no rosto. Elas causam incmodo, e foi a partir da que conseguimos identificar o estatuto do rosto no discurso materno, no como causador de preocupao, e sim de incmodo.

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Um incmodo que pode ser traduzido pelo mal-estar. Um mal-estar que aparece quando elas falam do quo ruim era se sentir olhada pelas pessoas, ou quando tentam esconder o rosto dos filhos. Vejamos alguns relatos: [...] eu ficava triste quando eles olhavam assim. Eu ficava muito triste porque eu achava que eles tavam mangando, eles tavam mangando dele [...] (Lcia). [...] me incomodava assim quando ela era novinha que eu trazia ela pra c, a eu trazia ela toda enroladinha, vinha eu e a minha irm, a a gente trazia ela toda enrolada, toda empacotada. A, tinha gente que dizia assim: mezinha, desenrole essa criana porque t fazendo muito calor. A, eu no gostava de desenrolar ela porque ficava todo mundo olhando. Eu ficava to assim, ficava triste, ficava todo mundo olhando pra boca dela. A, eu no gostava no, mas depois que ela fez a cirurgia, a pronto. Eu no tenho mais vergonha de sair com ela. Porque eu tinha assim, eu tinha, eu tinha vergonha assim porque os outros ficavam falando por que ela nasceu assim?. Quer dizer, a eu no saa de casa com ela, ficava dentro de casa, no saa pra canto nenhum. S pra casa da av dela e voltava. Depois que ela cresceu e fez a cirurgia, a pronto. No tenho mais vergonha de sair com ela, ela vai pra escola, volta, eu vou deixar ela, s vezes vou buscar (...) (Vanda). s vezes eu tava ruim assim, no por mim, como eu disse mais era os outros que coisava, s vezes at o rostinho dele eu escondia pra as pessoas no olharem, porque era uma resposta na hora. s vezes, at falar o que no devia, a gente fala n? (Ana).

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A fissura labiopalatina causa efeitos inesperados a quem se confronta com ela. Temos, como exemplo dessa situao, o relato das nossas mes que falaram daquelas que no suportaram a condio fissurada do filho, fazendo com que entregassem-no aos cuidados de outra pessoa. Tem muitas mes por a que no t nem a, joga, faz o que faz com os filhos quando nasce assim (Vanda). Acreditamos que esses possveis efeitos se relacionam ao incmodo e ao mal-estar de que falvamos. As implicaes e dificuldades impostas pelas fissuras convocam as mes a responderem de algum jeito, e cada uma das participantes mostrou que foi preciso construir algo em torno da avaria, fazendo com que o processo de luto fosse vivenciado e a falta ressignificada. Nossas mes tiveram um perfil nico em relao a essa situao, pois todas elas se sentiram convocadas a ter que assumir o lugar de cuidadoras exclusivas dos filhos. No toa que a maioria delas no trabalha, e alega justamente a necessidade de ficar em casa cuidando dessas crianas. Tomemos alguns trechos das falas de Elenir e Lcia, respectivamente: Nossa, assim, foi muito difcil mesmo, difcil mesmo pra mim lutar com ele. Foi tanto que quando ele nasceu, eu cuidava s dele, era assim, era o tempo eu cuidava s dele, eu no pensava em outra coisa a no ser cuidar dele... eu cuidava s dele, eu era pra cuidar s dele. Era de dia e de noite, de duas em duas horas, eu tinha que tirar leite pra dar a ele. Tanto fazia ser de dia como a noite [...].

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s vezes eu ficava preocupada porque s vezes ele se engasgava, ficava sem flego. A, eu ficava preocupada, eu tinha o maior medo! Eu no deixava ningum dar comida a ele, porque eu dizia que todo mundo ia, ia fazer, o menino ia se engasgar, o pessoal no sabia dar. O meu esposo, deixa de besteira menina, deixa dar. E eu, no, deixa que eu dou, que eu sei dar comida a ele. Eu no deixava ele em canto nenhum, eu no saa, se eu sasse, eu levava ele, levava a comida dele, dava a ele, mas eu no deixava porque eu tinha medo de algum ia dar, e ele se engasgar, chegar at a morrer, n? Eu no deixava ningum dar, eu mesma que queria dar a ele. Com todas essas consideraes, ficamos instigados a vislumbrar o cenrio da infncia de uma criana portadora de uma fissura labiopalatina. Afinal, qual foi o sentido dado pelas mes ao fato de ser uma criana fissurada?

3.2.3 A infncia fissurada

Vislumbramos a necessidade de comearmos por um fator que se apresentou como detalhe, mas nem por isso menos importante. Devido s dificuldades dessas crianas em sugar e engolir, so indicados para as mes vrios recursos a serem utilizados na alimentao, como: o prprio peito, mamadeiras, colheres, bicos, e entre outros, seringas de insulina. Ana representa os efeitos dessa questo da seguinte forma:

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Era difcil porque eu tinha medo. Quando eu sa aqui do hospital, a mdica disse que a mamadeira dele seria aquela seringa de insulina. Eu chego em casa, mando comprar a perguntei: Como que eu vou alimentar uma criana com isso? Ah, a eu chorava, tanto chorava eu, como chorava ele. E eu sem saber como que eu ia dar alimentao dele. Essa situao nos fez pensar sobre o conceito de infncia, pois sabemos que ele foi mudando conforme a poca (ARIS, 1981). Quanto aos dias atuais, podemos observar que a criana tem um lugar privilegiado dentro da constituio familiar. Alm disso, as memrias da infncia geralmente se remetem aos encantos e magias da poca, pelo fato de ser um perodo definido pelos adultos como sendo o tempo da pureza, da ingenuidade e da leveza. Portanto, se temos como ldico um conceito que faz referncia a esse tempo e ao infantil, acreditamos ento que no tenha nada menos ldico do que alimentar um beb com uma seringa. Quais seriam as implicaes disso? Como viver o tempo do encanto infantil, quando a criana est sendo alimentada por uma seringa de insulina? Parece ser algo do real do corpo que sobressalta e revela a dureza do orgnico, como coloca Coriat (1997, p. 119). Ela afirma que, em situaes como esta, no necessariamente a ferida narcsica o que interfere, mas a organicidade inata do beb, que vem menos dotada para estimular a me a oferecer outra coisa do que seus mimos corpo a corpo.

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Duas condies se destacam: a do posicionamento materno e a do ser que habita uma infncia marcada pelas caractersticas da fissura. Para prosseguir com nossas articulaes, iremos contemplar as duas situaes separadamente. Quanto primeira, fomos questionados em relao ao investimento materno, aps algumas entrevistas nas quais o cuidar vai tomando uma posio de destaque. Pois, com a necessidade de tantos cuidados, possvel mimar, aninhar o filho, ou seja, algo da ordem do desejo que no se limite satisfao das necessidades? possvel esquecer a fissura? Ou, ento, como nos diz Mathelin (1997, p. 135) [...] descolar a criana do horror do real e projetar sobre ela um futuro possvel? Consideramos essas questes ao sermos lembrados pelo que nos coloca Jerusalinsky (1999, p. 64): com efeito, quando o sujeito atrelado ao real do seu corpo, o preo que paga o fading (o apagamento) de sua prpria subjetividade. Meira (1997, p. 56) corrobora essa situao, quando se debrua sobre algumas questes:
Como a criana olhada por eles? Na maioria das vezes s olham para o ser deficiente, com necessidades fisiolgicas a serem atendidas. No entra neste circuito a palavra. Os pais resistem a ver sua responsabilidade no destino destas crianas. Melhor s falar do orgnico, da deficincia. Bater incessantemente na tecla do impossvel.

Podemos, ainda, citar Dolto (2001, p. 13) para justificar essa preocupao, chamando-nos a ateno a esse respeito:
[...] possvel aventar a hiptese de que a no-estruturao da imagem do corpo , em grande parte, devida ao fato de a instncia tutelar, desorientada por no receber as respostas habitualmente esperadas de uma criana desta idade, no procurar mais comunicar-se com ela de outro jeito exceto em um corpo a corpo, para a manuteno de suas necessidades, e abandonar sua humanizao.

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Na realidade, podemos estar diante de uma ameaa integridade fsica da criana fissurada devido as suas deficincias instrumentais. Porm, essa situao no seria a nica se pensssemos que a integridade simblica tambm estaria ameaada. Motivos no faltam para colocar em cena a possibilidade de uma morte simblica, pois o olhar materno poderia ficar aprisionado pelo real orgnico, no ponto em que falha e que no h continuidade, pois disso que se trata nas fissuras, impedindo uma escritura que possibilite a transformao da libra de carne em sujeito do desejo (CORIAT, 1997, p. 156). Nesse ponto, o processo de constituio da subjetividade poderia ser comprometido, o que nos levaria a pensar em crianas com srias dificuldades em seu desenvolvimento geral por no terem advindo como sujeitos do prprio desejo. Entretanto, no confirmamos essa suposio ao entrevistarmos as mes. A maioria falou realmente de dificuldades com seus filhos, pois foram nomeados como inquietos, agitados e at de enraiventos, mas nada que fizesse com que avanssemos em nossas divagaes. Percebemos ento que possvel ter um mais alm da organicidade do corpo, e que este no o nico lugar ofertado pelas mes para seus filhos. Acreditamos que elas no se deixaram aprisionar pelo horror causado pelas fissuras, e conseguiram olhar suas crianas alm da deformidade e da malformao, fazendo com que o corpo fissurado fosse investido pulsionalmente. Tomar o corpo dentro do circuito pulsional difere-o da dimenso biolgica que guarda a marca da cicatriz de uma ferida no real do corpo.

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Chegamos, portanto, segunda situao. Esta se refere posio da criana frente fissura, e a conseqente vivncia de uma infncia fissurada. Aprendemos com essas mes que a infncia guarda alguns mistrios, e um deles o fato desse tempo proteger o que se refere ao infantil. Quando assim afirmamos, o fazemos justificados pelo discurso materno que deixou claro, em grande escala, que mesmo diante de todas as dificuldades impostas pela fissura, essas crianas pareciam no se incomodar justamente porque ainda eram crianas. Eva nos dizia: No, incomoda no. No incomoda agora porque ainda menina, criana ainda. Incomoda no. Maria vem confirmar essa situao, afirmando que: [...] enquanto ele for pequenininho, s vezes eu peo a Deus que d certo essa cirurgia, porque o quanto antes melhor. Enquanto ele no caiu assim na realidade, que eu sei que ele sabe que ele tem isso a, n? Mas, ele no tem noo como o adulto tem. Porque assim at mesmo, at, as pessoas, as crianas mesmo, passa e fica tirando: , dente de coelho. A, ele mesmo se chama. Quer dizer, no tem maldade nenhuma, mas a gente entende porque que chama, que tanto que hoje no tem mais nem os dentes dele, que foi extrado devido estar nascendo outro. Por outro lado, precisamos retomar o que as mes apresentaram acerca das dificuldades dos filhos. Como vimos, elas foram situadas em outra instncia por no dizerem respeito diretamente s fissuras, e sim maneira como essas crianas se relacionam com as pessoas. Dessa forma, estamos novamente entre o orgnico e o relacional.

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Consideramos como notvel essa queixa materna em relao aos filhos devido frequncia com que apareceu. Elas comentaram sobre as dificuldades que eles tm, ou tinham quando mais novos, em acatar normas, obedecer regras e ficar quieto por um tempo determinado. Segundo as mes, so crianas que ficam com raiva com facilidade e que no podem ser frustradas por ningum. Vejamos o que algumas afirmam: Ele muito enraivento, tudo quanto ele quer gritar com as pessoas, sabe? Ele grita, ele quer falar comigo: me!, gritando, vem c, corre, eu quero agora, venha aqui!. Quando ele quer as coisas, ele quer que a gente d na hora que ele t pedindo (Lcia). Eu acho ele inquieto [...] Eu no sei, s vezes eu acho assim, que pode ser que ele, ele talvez dependa de um calmante, um tipo um remdio pra tranquilizar ele (Maria). A gente se d bem. Eu acho que toda criana na idade dela eu acho que atrevida, mas ela tem cime agora da meninazinha porque era s ela, da beb agora ela tem cime. Faz tudo pra chamar ateno, mas tudo que eu posso fazer por ela eu fao (Eva). Essas queixas maternas associadas ao que havamos falado anteriormente sobre a posio de cuidadoras exclusivas das crianas fissuradas, nos remete relao dual que parece ser estabelecida entre os dois, me e filho. Ao mesmo tempo em que elas falavam sobre as dificuldades das crianas em acatar o que era imposto e esperar pelo que solicitava, elas tambm diziam que sempre estavam de prontido para atend-

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los no que fosse preciso. Coriat (1997, p. 116) faz uma interessante colocao acerca dessa questo:
[...] acredito que possvel perceber que aqui a questo no passava porque a me estivesse mais em cima de seu filho exigindo que fizesse coisas, mas como seria possvel que conseguisse se deslocar deste lugar, como conseguir transmitir ao menino a no-necessidade de sua presena permanente.

como se no fosse permitido a essas mes, ou melhor, elas prprias no se autorizassem a faltar para esses filhos. Estamos certos de que h motivos que justifiquem essa posio, tendo em vista serem crianas com srias e

comprometedoras dificuldades funcionais. Porm, vislumbramos a a possibilidade do desenvolvimento de dificuldades de outra ordem, pois essas mes parecem no se privar de seus filhos. Reconhecemos ser preciso que algo intervenha nessa relao dual que consiga capturar o olhar materno e direcion-lo para outro lugar que no somente para a sua criana. Essa condio necessria para que a me, no lugar de Outro, se mostre faltosa, e com isso possibilite criana advir enquanto sujeito do seu prprio desejo. Nesse sentido, gostaramos de salientar uma situao percebida durante as entrevistas. As mes no dispensaram aos pais das crianas um lugar de destaque em suas falas, pois costumeiramente no se referiam a eles. Em geral, faziam uma referncia somente quando diretamente indagadas sobre eles. Ento, a ausncia do pai no discurso materno poderia estar associado s dificuldades infantis relatadas pelas mes? Acreditamos que as construes tericas

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apontavam para essa direo, e a pesquisa ratificou a possibilidade de uma relao entre esses aspectos, j que ambos apareceram em nossa investigao. Em seu livro Rumo palavra: trs crianas autistas em psicanlise, LaznikPenot (1997, p. 35)4 ressalta a relevncia dessa discusso para a constituio subjetiva da criana, situando a lngua como portadora da Lei:
Haveria, por um lado, uma lngua da relao dual, lngua da melopia, das vocalizaes, portadora do bem-querer sem lei da me. A este registro alienante da lngua primeira viria se opor o da lngua materna, capaz de operar o corte necessrio para fazer advir o sujeito aps uma separao em relao me, de instaurar uma instncia terceira e, por essa via, todo o acesso simblico.

Voltamos a nos encontrar com possveis entraves que no se referem apenas s dificuldades orgnicas. Faremos uma ressalva nesse momento para acentuar que no se trata de uma relao de causa-e-efeito entre as fissuras labiopalatinas e as dificuldades subjetivas. Um paralelo entre as duas vertentes foi possvel ser traado nesse momento porque o discurso materno nos revelou essa possibilidade. Refletimos sobre as dificuldades infantis a partir da dureza do orgnico e do lugar do pai atribudo pelas mes. Ficamos, ento, incitados a saber se teria algo prprio das fissuras labiopalatinas que pudesse causar efeitos sobre o desejo materno que salvassem essas crianas de uma morte simblica.

A autora descrevia o trabalho que fizera com uma criana em outra lngua, que no a lngua do pas em que se

encontravam.

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3.2.4 As implicaes das teraputicas e dos dispositivos institucionais

Sairemos da singularidade das reaes maternas para um dado que nos pareceu universal por ter sido comum a todos os relatos: o fato de ter jeito. Em todas as entrevistas, isso foi falado como fazendo parte dos tempos bem primitivos das crianas, no momento do nascimento, pois os profissionais que realizaram os partos se dirigiram s mes, e aps a apresentao da fissura, falaram que se tratava de algo que tinha jeito. Eva e Ana nos falam, respectivamente: Ah, eu fiquei triste, mas o doutor n, quando nasceu disse que a, no, assim que ela nasceu eu perguntei logo se ela tinha algum defeito. A, o doutor disse que ela tinha lbio leporino. A, o mdico disse que eu no me preocupasse que tinha jeito. [...] enquanto tinha criana que nascia, que ficava pra sempre, no fazia cirurgia, no existia cirurgia, e se existisse cirurgia, era fora e era muito caro. Mas, no dele, o mdico disse: Mezinha, voc no se preocupe porque tem cirurgia, seu filho tem jeito . Um jeito que permite mudar o espao onde a criana fissurada recebida, permitindo a preservao da sua condio de sujeito, pois a retira da pesada condenao de uma leso irreversvel. Supomos que estamos diante de possveis respostas para as perguntas: possvel existir algo alm do cuidar? possvel esquecer a fissura?

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Acreditamos que temos respostas afirmativas para as duas situaes, pois as teraputicas entram em cena nesse momento e mudam o cenrio do fissurado, pois devolve aos pais a possibilidade de ter um filho que corresponda ao ideal de perfeio, pois trata-se de uma avaria que causa uma desconstruo nas produes, mas que possvel reconstru-las. O ideal fraturado no momento do nascimento pode ser resgatado porque essa possibilidade apresentada e garantida por aqueles que parecem saber sobre a deficincia, no caso a equipe de sade. Na fissura labiopalatina no se trata somente do que captado pelo olhar como estranho, mas tambm no causa de uma forma geral um desinvestimento materno em relao ao filho, com a justificativa de no ter mais jeito. Maria retrata isso quando coloca o que se passou em sua conversa com o obstetra: A, ele disse: sua, seu filho nasceu assim mas tem jeito, hoje em dia a cincia t bem avanada, no Albert Sabin tem como fazer a cirurgia. Quer dizer me tranquilizou porque diante de uma situao daquela como eu vi. A, eu falei pra ele: O que que eu posso fazer?. o meu filho vir ao mundo e eu aceitar e batalhar pela cirurgia pra que tudo d certo. Eu jamais eu ia desprezar, nem, quer dizer, menosprezar porque ele tinha nascido assim, n? Quer dizer que eu sofri, sofri, porque nenhuma me quer que um filho nasa com problema. Ento, torna-se possvel para essas mes investirem nos filhos, e esse investimento acaba por ficar sobreposto s dificuldades. Dessa forma, a satisfao das necessidades passa a ser relegada a um segundo plano, j que no a nica coisa possvel de ser feita com essas crianas.

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O cuidar assume as duas vertentes colocadas por Ferreira (1985, p. 134), saindo de uma posio mecnica de fazer os preparativos, para uma outra mais elaborada que solicita a presena psquica de quem a faz que aplicar a ateno, o pensamento, a imaginao. Ressaltamos que no pretendemos elaborar uma teoria complexa acerca das estruturas, e essas proposies foram feitas devido ao nosso interesse em conhecer o lugar que possibilitado a essas crianas no discurso materno. Feito isto, voltaremos a mapear o cenrio das fissuras labiopalatinas. Destacamos anteriormente a relevncia das teraputicas, e agora situaremos as expectativas maternas em relao a elas. Percebemos que, mesmo com a necessidade de um atendimento multiprofissional aos pacientes fissurados e o contato com vrias especialidades, a demanda materna incide sobre o tratamento cirrgico, pois em sua fala ele quem aparece em detrimento das outras teraputicas. Quando as mes eram indagadas sobre o tratamento das fissuras, geralmente respondiam relatando o que j foi feito ou o que ainda est por fazer pelo cirurgio. A cirurgia considerada em seu efeito de cura, sendo essa entendida como a possibilidade de reverso do quadro, j que aps a sua realizao a criana no apresentaria mais as dificuldades de antes. O tratamento nesse caso no vem como paliativo ou somente para facilitar a convivncia com a deficincia. Ana nos relata:

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Mas, graas a Deus, Deus me deu fora, lutei, consegui a cirurgia. [...] As pessoas chegavam muito, agora ele t entendendo, muitas vezes as pessoas passam por ele e diz uma coisa, ele me pergunta: Me, por que que o doutor no fez, no faz logo e ajeita o meu nariz? A me viu o que foi que ela disse?. Porm, fomos surpreendidos com a alta incidncia de crianas que adoecem na vspera da interveno cirrgica. Se a cirurgia o momento mais esperado por essas crianas e mes, por que no ter ainda mais cuidado para que elas no adoeam? Acreditamos que esta poderia ser a pergunta de um desavisado quanto s operaes do inconsciente. Vejamos o relato de Elenir, me de gor de trs anos e trs meses, que ainda no fez a cirurgia no palato: No, no fez. Ele j era pra ter feito. Da primeira vez, tava tudo marcado, tava tudo certo a data e tudo. S que faltou, ficou faltando uns dois dias pra cirurgia dele, ele gripou. Ele no gripou totalmente, ele tava tossindo, e escorrendo o nariz pouquinho. Era bem pouquinho, eu acho que, eu acho que eu fiquei muito nervosa. Se eu tivesse trazido ele, eu acho que tinha at operado. Eu fiquei to nervosa que eu no sabia se eu trazia ou no. Eu passei a noite sem dormir, levo ou no levo? Vai que eu levo, esse menino opera, e a gripa, pega uma infeco, no sei. A, quando amanheceu o dia eu liguei pra c, liguei l pro Bloco B e disse que eu no ia trazer o gor porque ele tava gripado. Mas eu acho que, eu assim nervosa, uma ansiedade to grande que eu acho que, eu no trouxe mais ele assim, no era nem que ele tivesse gripado, nem gripar ele gripou, t entendendo? Escorreu o narizinho, depois passou, pronto.

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Posteriormente, essa me pde nos falar das implicaes da cirurgia. Suspeitamos que o lugar de escuta possibilitado pela entrevista, tenha permitido a essa me falar do horror que sentiu diante do filho aps ter sido submetido cirurgia. Olh-lo e toc-lo lhe eram estranhos: Eu tenho medo n, porque vai ser um sofrimento, porque a primeira foi. A primeira, a primeira no podia deixar ele chorar porque se ele chorasse o sanguezinho ficava escorrendo nos lbios dele, as pontinhas de linha me arranhava, passava aqui no meu rosto [...] Ele chorando, n, ele chorando muito nos meus braos, e eu no podia deixar ele chorar. Eu ficava andando com ele, acalentando ele, e ele ficava agoniado. Fazia assim, os pontos de linha pegava assim em mim. Se eu deixasse ele chorar, o sangue n descia. No podia deixar ele chorar de jeito nenhum. Pra comer foi ento um sofrimento quando ele s fez essa primeira cirurgia. Ento eu fico pensando: se essa primeira que o mdico fala que mais simples, que menos complicada, ento como no a de dentro? A de dentro bem mais complicada, porque eu j vi crianas que fez. Eu j sei como que . Essas mes tiveram que construir algo em torno do estranho inicial, para torn-lo familiar. Nesse segundo tempo que estamos tomando como sendo o da cirurgia, o processo de construo parece continuar haja vista a necessidade de uma ressignificao, pois a criana que a me achava que no teria uma fissura e tinha, passara a no ter mais quando j tinha se familiarizado. Aps meses e anos cuidando de seus filhotes, as mes j conseguem atribuir-lhes um saber prprio, e o medo de no saber o que fazer vai se dissolvendo na

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medida em que ocupam o lugar de cuidadoras, pois, como afirmamos anteriormente, dessa forma que elas se sentem convocadas. Portanto, por mais que a cirurgia oferea razes claras e bem justificadas de que o melhor a ser feito, ela pode tambm resgatar esse tempo incmodo e primitivo do no saber materno. Ser esse o motivo da situao colocada por Eva? Acho que a maioria das crianas assim aqui, quando t perto da cirurgia, elas gripam. As mes sempre falam que , mulher, a cirurgia do meu filho tava marcada pra tal dia, mas a o menino adoeceu. Consideramos, ainda, a partir de uma outra vertente, que o tratamento pode assumir um carter de redeno da culpa que a me supe ter por no ter sido capaz de "bem formar" o filho, por se tratar de uma "malformao". O investimento em um tratamento longo e difcil poderia representar o pagamento desse nus. Ana nos revela de maneira sucinta: Acho que a culpa mais era minha. Mas j que eu lutei pra conseguir a cirurgia e tudo, no, no me sinto mais to culpada como eu me sentia no. No, se eu fiz, eu j ajudei assim, de procurar uma cirurgia, de ter conseguido [...]. Tudo isso nos mostra que devemos ser cautelosos com a sutileza das subjetividades, pois o inconsciente faz operar mecanismos que obedecem a uma lgica que no a da realidade dos fatos. Nesse momento, acreditamos ser imprescindvel que tracemos algumas consideraes sobre a realizao da pesquisa. Gostaramos de acentuar o receio que

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sentimos durante o primeiro momento do nosso trabalho, pois temamos no poder contar com a adeso das mes para a pesquisa. A nossa apreenso era devido ao perfil da clientela assistida pelo HIAS que em sua grande maioria formada por uma populao de baixa renda, e, para participar da pesquisa, as mes precisariam se dirigir instituio com o propsito exclusivo de serem entrevistadas, implicando em custos adicionais para o cotidiano dessas famlias. Porm, fomos surpreendidos com a disponibilidade de cada uma delas em ajudar a continuidade do trabalho, mesmo com as dificuldades mencionadas. Isto nos levou a pensar no dispositivo institucional. Aps escutarmos algumas mes, vimos que a instituio pode funcionar como um lugar de acolhida para a angstia inicial, quando a fissura labiopalatina se revela no nascimento e os pais no sabem o que fazer com ela. Uma das mes ilustra essa situao com muita propriedade: Eu acho que, eu acho assim que no momento do desespero, o que mais necessrio o apoio. uma palavra amiga. E a gente teve deles aqui no hospital, desde quando a gente veio pra c sempre, quer dizer foi, que nos primeiros dias eu nem vim porque eu tava operada, a devido eu ter feito assim muito sacrifcio de andando, a minha cirurgia at inflamou. A, o pai dele veio com uma vizinha nossa que ajudou muito a gente tambm l. , at o pai dele chorou muito aqui no hospital porque ele no se conformava, a teve muito apoio n? A pediatra, a fonoaudiloga sempre orientavam. Porque quando a pessoa no tem nem noo n? Ele tinha na famlia, mas

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voc ter e voc sentir na pele, uma coisa, totalmente diferente. Ele no se conformava em o filho dele nascer assim. A, a gente teve muito apoio delas aqui. Eu agradeo muito esse hospital, essas pessoas que cuidaram dele (Maria). Falamos anteriormente da posio materna frente fissura labiopalatina, e iremos precisar consider-la novamente para pensarmos algumas questes acerca da instituio. Diante da ferida narcsica, a me no sabe o que fazer com o filho que nasce diferente do que havia sido idealizado. Dessa forma, o hospital entra nesse ponto de fratura e faz algo com o no saber materno, pois na medida em que oferece um saber acerca da criana, a angstia materna passa a ser contida. Um suposto saber passa, ento, a ser atribudo pela me instituio, instaurando uma relao transferencial. Afinal, como atenta Oliveira (1999, p. 130), pode-se, ento, ter a iluso de que h explicao para tudo ou mesmo de que h um significante que dar um sentido final a todas as explicaes. Elas no falaram muito da questo especfica da equipe de sade, mas disseram que gostam e que h qualidade na prestao dos servios; porm, no que se refere quantidade, fizeram uma ressalva quanto ao reduzido nmero de profissionais para o atendimento de uma alta demanda de pacientes. Eva resumiu esse ponto dizendo: [...] eu acho que pouco mdico pra muita criana.

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Finalizamos, portanto, pensando que a disponibilidade encontrada em nossas mes pode se referir a esse vnculo transferencial que elas tm com a instituio, e para com ele seremos eternamente gratos devido ao fato de ter possibilitado a continuidade da pesquisa.

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CONSIDERAES FINAIS

Achamos relevante lembrar que a nossa pesquisa partiu da curiosidade em saber como as mes falavam sobre o corpo infantil fissurado, a fim de investigar as implicaes da fissura labiopalatina no discurso materno. A constatao da possibilidade de diversas dificuldades decorrentes dessa malformao nos provocou ainda mais a pensarmos sobre os seus efeitos, pois essas pessoas sofrem alteraes no apenas na anatomia de seu corpo, mas tambm em sua rotina de uma forma geral, tendo em vista que as conquistas instrumentais podem ser prejudicadas. Entretanto, percebemos que foi possvel para essas crianas se

desvincularem das fissuras e no ficarem aprisionadas ao que falha em seus rostos, independentemente de terem realizado a cirurgia reparadora. Reconhecemos que essa possibilidade pode ser apresentada por aqueles que ocupam lugares constituintes e de referncia para o infans. As fissuras labiopalatinas impem situaes limtrofes para as crianas e para as famlias, mas nossas mes mostraram que possvel investir pulsionalmente nesses corpos fraturados, tomando-o dentro do circuito pulsional envolto pela linguagem. Acreditamos que por este motivo algumas crianas no apresentaram as dificuldades que geralmente so esperadas em pessoas fissuradas. Esse fato confirma a relevncia da imagem do corpo como constituinte, assim como de seu aspecto relacional. As mes foram capazes de perceber imagens unificadas acerca dos corpos fissurados, uma vez que elas no se deixaram ser

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fisgadas pela fissura, no sentido de ter o olhar direcionado somente para ela. A partir da oferta dessa imagem criana, sabemos que possibilitada, ento, a sada da condio do corpo despedaado. Se considerarmos essa situao a partir da idia do significante, ou seja, do que representa o sujeito junto a outros significantes, podemos dizer que o portador de uma fissura labiopalatina no necessariamente representado por ela somente por possu-la. Falamos dessa maneira porque hipotetizamos que essas crianas no se encontram identificadas s fissuras, mesmo reconhecendo que poderia ser uma situao provvel considerando as circunstncias. Lacan (1964, p. 195) apresenta essa possibilidade quando se refere s marcas no corpo, como, por exemplo, a tatuagem. Segundo ele, o entalhe tem muito bem a funo de ser para o Outro, de l situar o sujeito, marcando seu lugar no campo das relaes do grupo, entre cada um e todos os outros. Essa observao nos faz pensar que o processo de constituio subjetiva pode ser preservado, mesmo na presena de malformaes srias e comprometedoras, pois o desenvolvimento da pesquisa nos revelou a possibilidade do discurso materno em se descolar do dano orgnico e desatar a relao da criana com a fissura. Aps esse percurso, inferimos que a avaria provocada pela fissura pode se limitar simplesmente ao dano orgnico, sem elevar as propores da deformidade para a dimenso subjetiva, tendo em vista que a estrutura linguageira qual a criana fissurada est submetida tem condies de se manter preservada. Convm

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salientarmos que atribumos essa situao s subjetividades implicadas, pois cada me teve que reconstruir o filho. Uma vez explicitadas as questes mais estruturais as quais a pesquisa nos revelou, percebemos a necessidade em considerar outro aspecto, que se refere ao trabalho de reabilitao dessas pessoas. Altmann et al (1994, p. 320) acentuam essa questo fazendo uma observao quanto sua urgncia, pois, segundo eles, preciso propiciar a integrao do indivduo portador de uma fissura labiopalatina o mais precocemente possvel ao ambiente social de forma plena e satisfatria. A equipe de sade tem um papel fundamental nas construes maternas, pois o olhar de cada profissional em relao criana produz efeitos na me. Consideramos que se a equipe trata a criana fissurada acreditando que as tentativas para reabilit-la sempre estaro fadadas ao fracasso devido s limitaes, provvel que as mes tambm passem a atribuir uma condio de deficincia ao filho. notria a abertura das equipes que trabalham com pacientes fissurados para a efetivao de tratamentos sob o molde interdisciplinar; porm gostaramos de atentar no para a necessidade de equipes interdisciplinares, at porque elas j esto compostas na maioria dos casos, mas para o funcionamento de cada uma delas. A pesquisa fez com que corroborssemos o pensamento de Jerusalinsky (1997, p. 42, 43), quando ele aborda os critrios inerentes a essa questo:
A convico de que a linha teraputica ser mantida se cada um fizer a sua parte bem feita (o pediatra, o neurologista, o fisioterapeuta, o psicopedagogo, o psicanalista, etc.) uma fico que faz equivaler a prtica clnica a uma linha de montagem, na qual cada operrio coloca a pea e ajusta a porca correspondente. Desconhece-se, assim, que o paciente humano excede o

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mecano e se articula numa subjetivade que lhe d suporte, e que fundamenta a prpria prtica clnica.

O que se pe em ao a partir dessas consideraes a responsabilidade do trabalho das equipes, pois percebemos que a relao dessas crianas e familiares com as dificuldades determinam a procura de atendimentos nos servios de sade. Retornamos, ento, rotina institucional com os pacientes fissurados, e, conseqentemente, ao trabalho de reabilitao, por ser essa a proposta de trabalho constantemente citada pelos tericos da rea. Salientamos um aspecto que se une a essas problemticas - o relacional, pois tornou-se conhecido que o nvel de reao da criana est tambm sujeito relao com os pais e das informaes que estes possuem. Podemos dizer que quanto mais esclarecidos estiverem os pais mais capacitados estaro para ajudar; muito embora, no possamos afirmar que eles efetivaro esse auxlio e o colocaro em prtica, porque para isso preciso que entre em cena o desejo de cada um. Parafraseando Bloch (1996, p. 257), a tarefa longa e tem vrias etapas, os pais precisam ser ouvidos, esclarecidos, orientados e terem suas dvidas e temores, suas oscilaes e sua desorientao, sua tristeza e desalento devidamente elaborados. Nesse ponto, outras questes se pem: se o processo de reabilitao, ao mesmo tempo em que cuida das dificuldades apresentadas por cada um, tem tambm como proposta a insero no social, como feito, ento, esse trabalho? Quem faz uma intermediao entre o dano orgnico, os aspectos subjetivos e a socializao, tentando

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assegurar a essas pessoas uma simples rotina que ultrapasse os procedimentos hospitalares? Nossa pesquisa aponta para essa vertente, e aps analisarmos a reabilitao da criana e o trabalho com os pais, ficamos instigados a sugerir medidas de interveno considerando as demandas percebidas. Deparamo-nos com diversas indicaes na literatura quanto preocupao com os aspectos subjetivos dos fissurados, e sua reabilitao ao meio social; porm, constatamos que a maioria dos trabalhos desenvolvidos com esses pacientes converge somente para os aspectos biolgicos. Enfatizamos a necessidade de se montar um programa de trabalho que leve em considerao as dificuldades instrumentais, com o desenvolvimento de atividades direcionadas. Sabemos que so pessoas que podero apresentar problemas na audio, na linguagem, na relao com as pessoas e com o prprio corpo. Desse modo, poderiam ser desenvolvidas atividades que aproximasse a reabilitao do tratamento, tais como: oficinas de msica e canto, de trabalhos manuais, rodas de leitura e escrita, dana e expresso corporal, entre outras. A interveno dos profissionais deveria conciliar as duas posies propostas, tratamento orgnico da fissura e reinsero do paciente e familiares. Para isso, terapeutas ocupacionais, fonoaudilogos, psiclogos, nutricionistas, fisioterapeutas, mdicos, assistentes sociais e dentistas devem estar mobilizados. Os profissionais citados se referem aos que so freqentemente recomendados, mas sugerimos que dois outros lugares sejam criados, o do psicanalista e do educador. Quanto ao primeiro,

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achamos que pode estar incluso no do psiclogo por ter uma certa aproximao entre eles, porm ponderamos essa necessidade por conta das diferenas no modo como a clnica concebida em ambos os saberes. No que se refere ao educador, vislumbramos essa possibilidade devido especificidade da situao, pois todo o tratamento se refere a uma interlocuo entre saberes, lugares e pessoas. Apreciamos que algumas de nossas crianas ainda se encontram fora da escola por razes paralelas s fissuras, ou seja, a malformao no impede nenhum portador de ir aula, mas o fissurado pode se sentir impedido por ela, seja por questes estticas e/ou funcionais. Alm disso, as mes no se sentem inteiramente seguras em deixar seus filhotes necessitados em um ambiente que no seja familiar. Provavelmente, se faa necessrio um trabalho de incluso escolar no sentido de reverter a gravidade desse quadro. A instituio de sade poderia acolher e motivar essas iniciativas, uma vez que j reconhecida a necessidade de cuidar dessas questes. Atribumos uma relevncia s instituies de sade no apenas pelo motivo bvio do tratamento, mas tambm pelo fato de representar um local de acolhida ao sofrimento. Esse efeito produzido mesmo que nenhum trabalho teraputico seja realizado, pois somente a concentrao de vrias pessoas com a mesma enfermidade, em um mesmo lugar, j aplaca o nvel de angstia sentido por elas. Ver o prprio sofrimento refletido no outro faz com que a sensao de estranheza se dissolva, por reconhecer que no o nico a vivenciar tais dificuldades.

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Acreditamos que essa circunstncia seria melhor aproveitada com o desenvolvimento de grupos de apoio para pais e crianas. O processo identificatrio que consideramos se tornaria ainda mais proveitoso na medida em que o atendimento ambulatorial possibilitasse discusses acerca de temas, por vezes imprecisos e difceis de serem assimilados pelos pacientes e familiares. Por outro lado, falar sobre o que foi vivido pode permitir a ressignificao do sofrimento vivenciado, e com isso produzir efeitos significativos naquele que fala. Iniciativas voltadas para programas de Educao em sade teriam a possibilidade de reduzir o impacto social provocado pelas fissuras, na medida em que os aspectos relacionados s dificuldades impostas fossem trabalhadas. Nesse sentido, condies estariam sendo fornecidas para as pessoas se sentirem melhor preparadas para assumirem lugares produtivos na sociedade, por no se encontrarem enclausuradas pela deformidade. Consideramos que diversas medidas podero ser tomadas com o propsito de trabalhar com essas malformaes, inclusive em nvel preventivo. Como vimos, no h uma definio clara acerca da etiologia das fissuras, mas a considerao de multifatores nos possibilita conhecer os aspectos mais provveis a serem os causadores. Portanto, se reconhecemos a relao entre alguns aspectos ambientais, como por exemplo a alimentao da gestante, e o aparecimento de fissuras, por que no trabalhar nesse nvel? Talvez uma interveno pudesse ser feita que desmontasse o ciclo entre causa-e-efeito em alguns casos, podendo levar a uma diminuio na incidncia das fissuras.

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Da mesma forma que h a preocupao em detectar a malformao antes do nascimento, deve haver durante o acompanhamento ao pr-natal das gestantes, um cuidado ainda mais primitivo de se tentar evitar a formao da fissura. Programas de sade da mulher direcionados para a sade materno-infantil poderiam contemplar os aspectos considerados de risco na literatura. Essa argumentao incita a elaborao de polticas pblicas direcionadas para essa temtica que conseguissem tratar adequadamente as mltiplas queixas apresentadas pelo paciente fissurado, haja vista no termos encontrado nenhuma proposta de atuao nessa rea junto aos rgos competentes, sejam governamentais ou no-governamentais. Nascer com uma fissura ou fenda labial palatina, mais conhecida como lbio leporino, est longe de ser um problema sem soluo5, era o que nos lembrava um jornal local, mas preciso que se oferea medidas de apoio para essas pessoas que garantam um aparato para suas dificuldades, sejam biolgicas e/ou subjetivas. Nossas mes tiveram condies de reconstruir e resignificar as agruras pelas quais passaram, pois nenhuma delas apresentou reaes mais intensas ao que aconteceu, como, por exemplo, recusa para ocupar o lugar materno ou para aceitar o filho fissurado. Entretanto, possvel que isso acontea com outras mes, e, a instituio deve pelo menos oferecer um slido esquema profissional, com equipes e atividades elaboradas em torno do quadro das fissuras.

O POVO, Caderno Cincia e Sade. Fortaleza. 14 set. 2003.

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Nosso trabalho de pesquisa procurou apontar para a urgncia dessas questes, ressaltando as implicaes subjetivas decorrentes dessa avaria orgnica. Esperamos que as consideraes efetuadas durante esse percurso possam se transformar em idias para intervenes nos Servios de sade junto essa populao, rica de demandas e necessitada de tratamentos.

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ANEXOS

Anexo A Roteiro da entrevista Anexo B A fala na ntegra de uma das mes Anexo C Parecer do Comit de tica em Pesquisa Anexo D Consentimento Livre e Esclarecido Anexo E Declarao acerca da reviso gramatical

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ANEXO A ROTEIRO DA ENTREVISTA

Por se tratar de um roteiro, colocamos a seguir os pontos norteadores da entrevista que visam possibilitar o trabalho com os objetivos considerados. Porm, isso no impede a considerao de outros contedos durante a entrevista, caso julguemos relevantes.

1. O que voc esperava durante a gravidez, quanto s caractersticas da criana em questo? 2. Quando e como soube que o(a) filho(a) era portador(a) de uma fissura labiopalatina? 3. Qual foi a sua reao quando viu a fissura no rosto de seu beb? Em que pensou quando viu? 4. Como foi cuidar de uma criana fissurada? 5. A fissura labiopalatina interferiu na sua relao com a criana? 6. Com o passar do tempo, houve alguma modificao na forma como encarava a malformao? Caso sim, como foi? 7. O que achava da fissura labiopalatina na poca do nascimento da criana? 8. O que acha da fissura labiopalatina hoje? 9. O olhar das outras pessoas a incomodava? 10. Como foi para voc alimentar o seu filho nos primeiros dias de vida? 11. Como ela, a criana, conviveu e convive at hoje com a fissura?
12.

Caso se tratasse de outra malformao que se manifestasse em outra

parte do corpo que no no rosto, voc acha que seria diferente?

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ANEXO B A FALA NA NTEGRA DE UMA DAS MES

Apresentaremos a seguir o relato na ntegra de uma das seis entrevistas realizadas, para fins de ilustrao. Identificaremos os personagens com letras maisculas, sendo A a entrevistadora e B a participante. A me se chama Ana e o filho Caio.

A: Ana, durante a gravidez, o que voc esperava quanto s caractersticas do Caio? B: Eu esperava que ele fosse normal como os outros dois, n? Mas, bati o ultrassom, deu perfeitamente normal, no deu nenhum defeito. A, quando ele nasceu, o mdico notou logo o problema dele. A: Voc j tem outros filhos? B: Tenho, tenho dois filhos. Tenho um de onze anos, e uma de nove, perfeitamente. Quando engravidei dele, quando ele nasceu, quando o mdico mostrou, eu pensava que era s de um lado, a quando ele virou o rostinho, era os dois lados. A: E voc j tinha visto alguma coisa parecida... B: J, j, j tinha visto. s vezes eu ficava pensando, se algum dia acontecesse comigo, o que era que eu iria fazer. Mas, graas a Deus, Deus me deu fora, lutei, consegui a cirurgia, ta. o amor da minha vida demais! A: Ah, ?

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B: Ah, , minha filha. Quando ele nasceu, o mdico perguntou se eu tinha filho, eu disse que tinha. Ele disse: oh, mezinha, voc vai ter que dar o amor em dobro pro seu filho. Jamais voc despreze ele, por nada nesse mundo. Ta, graas a Deus, ta perfeitamente, inteligente! Agora eu sofri muito, no por ele, por causa das outras pessoas. Tinha gente que ia me visitar e falava aquelas coisas, muitos diziam que meu filho no se criava, chorava muito. Mas eu disse, no dia que eu vim pra c que a mdica disse que ele tinha outro problema, que com cinco anos era preciso ir pra So Paulo pra operar, a nesse dia eu chorei feita uma desesperada, mas graas a Deus, Deus e minha f, no dia que eu bati a tomografia no deu nada, deu normalmente, normal, no precisou mexer. A: Voc tem religio? B: Sou catlica. A: E como que foi v-lo? Voc j tinha dois filhos, voc fez o pre-natal? B: Fiz, normal. A: E em nenhum momento tinha visto a fissura no ultrassom... B: No. Foram batidas duas ultrassom, em nenhuma o mdico me disse que tinha a fissura, disse que era perfeitamente. A: E como que foi esse momento? Porque, ento, voc s viu no parto. B: Foi, s na hora do parto. A: E como que foi v-lo desse jeito, com os dois lados abertos?

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B: Foi, quando a gente, s vezes eu fiquei pensando, pensando porque tinha acontecido aquilo, porque meu parto foi normal, foi a melhor gravidez, foi a dele, no senti nada, tudo perfeito. Eu perguntava sempre porque tinha acontecido aquilo. A, muita gente me aconselhava: que Deus no escolhe, que quando Deus quer dar, Ele d pra todo, qualquer pessoa. A gente, eu, eu aceitei na hora; agora, o pai foi que ficou meio triste uns dias, mas depois... A: E voc, mesmo tendo aceitado, ficava se perguntando por qu. B: Por que tinha acontecido aquilo, por que os outros tinham vindo normalzinho, e ele, tinha sido a melhor gravidez, tinha vindo de outro jeito que ele nasceu. Alm da fissura, tem o problema na pintinha tambm. Na pintinha ele j fez duas cirurgias, a na pintinha t encerrada, t normal, s falta na fissura. A: E o que era que tinha? B: Na pintinha dele era, o canalzinho dele era pra baixo, ele urinava e pingava como se fosse o buraquinho embaixo. A, o mdico fez, na poca foi sondado, a ponteou aquele localzinho, e fez o canal na pontinha. Depois de dois anos, ele tirou, ajeitou o excesso de pele, porque era muita pele. Quando chegou no meio da pintinha, a parou, no fechou, a ficou s aquele monte de pele aberta. Mas agora no, agora que fez, t bem. A: E quando voc se perguntava, por que?, por que?, voc conseguiu achar alguma explicao? B: Consegui no. Depois que a gente veio pra c, o mdico disse que podia ser problema no meu sangue e do pai dele, que podia ter s at duas crianas normais,

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e a partir disso, como, quando ele nasceu, o mdico disse: mezinha, voc tem dois, n?. Eu disse: tenho. E ele: pois voc tem que ligar porque a partir do terceiro voc no tem mais filho normal. Ele veio com a fissura mas tem correo, agora se vier outro, pode no ter correo. Eu acho que eu liguei muito nova, eu liguei com vinte e trs anos. A: E voc pretendia ter outros filhos? B: , s vezes n? A minha me at disse pra mim, eu queria ter o tanto da minha me, porque a minha me teve bastante, no mas s vezes... A: Ela teve quantos? B: Ela teve dezesseis filhos. A: Voc queria ter dezesseis? B: No! (Fala rindo). No, mas s vezes, to nova, com vinte e dois anos de idade, quando tiver tudo grande, sentir saudade de um bebezinho e no ter. Ele louco por criana. Quando ele v uma criana, ele quer que eu pegue pra mim. A: Depois que ele nasceu, que vocs se perguntavam e no conseguiam achar nenhuma explicao, voc falava sobre essa situao pra algum? Voc conversava com algum? B: No. A nica pessoa que eu conversava era s com a minha me. E a minha me: no minha filha, a gente no escolhe. Deus d do jeito que ele, um dom de Deus, ele d do jeito, se tudo no foi normal, se ele no t, porque Deus no queria que seu filho viesse normal. s vezes, at assim, no, pra testar a pacincia da me, pra saber se a me tem pacincia com aquela criana, se a me abandona, se a

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me maltrata. No, mas jamais eu abandonaria por causa disso, porque ele nasceu com isso. Quando eu comecei a vir pra c, eu tava de resguardo, operada ainda, eu subia, descia nibus, ia com ele, mas graas a Deus, com seis meses ele fez a primeira cirurgia, depois fez a outra, e tudo que diz assim: tem que fazer isso com ele, eu t aqui com ele. muito difcil eu perder uma consulta dele aqui. A: Voc trabalha? B: Eu no. A: Voc fica em casa, ento, o dia todo? B: . A: E no trabalhar foi uma deciso tua? Voc no quis trabalhar ou voc no pde trabalhar? B: No porque, quando eu me casei, eu trabalhava antes de eu me casar, quando eu me casei o meu marido disse que a partir daquele dia, eu no trabalhava mais em casa de famlia. O que ele pudesse me dar, ele me dava, mas eu no ia, foi o tempo que comeou a vir as crianas, eu tinha que cuidar da casa, deles. A: E voc, dos trs, qual que voc acha que precisou de mais cuidado? B: Foi ele. A: Foi? Por que? B: Na alimentao, alimentao. Ele no pegava mamadeira, tinha que ser na colher, e era, sabe aquelas coisinhas? Ter cuidado pra no se engasgar porque era muito, era muito perigoso. Como a mdica s vezes perguntava se ele tinha mamadeira

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especial, mas no, tinha pacincia de dar na colher, dava na colherzinha. A, quando ele passou a vir pra c, que ele usou a plaquinha, a ele usou a mamadeira. A, ele pegou normalmente. A: E ele chegava a se engasgar? B: s vezes. A: E como era que voc ficava? B: Ah, eu ficava muito nervosa, ficava nervosa. Ave-Maria! Tinha medo, tinha medo dele morrer, mas graas a Deus que, eu tinha muito cuidado na alimentao dele, por eu s dava coisa lquida com medo de, a partir de seis meses, da sopinha, eu cheguei aqui at a Dra. Maria brigou comigo, porque disse que no podia s coisa lquida no, tinha que dar coisa pastosa. A foi difcil ele pegar, mas com o tempo ele pegou. Graas a Deus, come tudo. A: E voc tinha que medo que ele chegasse a morrer por no se alimentar? B: Eu tinha, eu tinha medo. A: E Ana, j que o Caio precisava de tantos cuidados, de tanta preocupao, sobrava tempo pra mimar, pra ninar como se fosse um beb que no precisasse de tantos cuidados ou a sua preocupao maior era em cuidar, em aliment-lo? B: No, eu tinha cuidado porque eu tinha medo de acontecer alguma coisa na dormida dele, na respirao. Eu tinha muito medo, s vezes ele dormia comigo. Deixou de dormir h pouco tempo. Botava ele no meu colo porque s vezes tinha medo dele ter dificuldade na respirao. Tinha medo. A: E ele dormiu at quando com vocs?

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B: At h pouco tempo. Tinha o maior medo de dormir s, porque ele tem o quartinho dele, tem os outros dois, mas no queria, era s comigo. Acho que ele se sente mais protegido perto de mim. s vezes, eu tiro a caminha dele l do quarto, pra botar perto da minha. s vezes, quando ele t muito assim, ele pede pra segurar a minha mo, depois que ele pega a minha mo, a pronto, dorme. A: E voc tinha medo tambm? B: Tinha. Medo de eu acordar e ele no t respirando. A: Ento, o medo no era s do Caio. B: Era meu tambm, n? A: E a, como que foi cuidar de uma criana, no caso o Caio, com tantos medos? Porque voc tinha medo da alimentao, medo da respirao, medo de que ele no sobrevivesse, como que foi pra ti Ana, ser me com tantos medos? B: difcil, n? A pessoa, difcil, mas, em primeiro lugar, eu pedia muito, muita coisa a Deus, pra Ele dar fora pra mim cuidar dele pra no acontecer nada mais na frente. No comeo, o pai dele no, nem, nem fazer a cirurgia, o pai dele queria deixar no. A gente discutia por causa disso. Mas, eu ficava pensando: tendo condies de fazer a cirurgia, por que eu no enfrentar? Por que?. A, se meu filho crescesse, quando ele comeasse a entender, como ele j entende, muitas vezes ele me pergunta, se ele entender, por qu que eu no cuidar? Quando ele tivesse maiorzinho, ele me culpar! As pessoas chegavam muito, agora ele t entendendo, muitas vezes as pessoas passam por ele e diz uma coisa, ele me pergunta: me, por

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qu que o doutor no fez, no faz logo e ajeita o meu nariz? A me viu o que foi que ela disse? A: E o, como o nome do pai do Caio? B: Pedro Neves. A: Pedro Neves. E o Pedro Neves, voc sabe por que ele no queria que fizesse a cirurgia? B: Ele tinha medo. A: Medo? B: Tinha medo, ele tinha medo. A primeira, quando eu cheguei em casa, foi seis de cirurgia a primeira, quando eu cheguei em casa ele disse logo, enquanto ele tivesse vida, o filho dele no fazia mais cirurgia porque tinha muito medo da reao dele depois, de acontecer alguma coisa na hora da cirurgia por causa da anestesia, ele tinha muito medo. A ltima agora foi a da pintinha, foi a mesma coisa, ele no queria de jeito nenhum! A, eu vim pra c, o mdico encaminhou, eu vim, a disse que era preciso fazer, no porque ia prejudicar ele, mas quando ele tivesse rapazinho, ele ia ter vergonha de tomar banho junto com os coleguinhas. A, ficamos conversando at que ele aceitasse, mas era um aceitar com medo. A: E voc? B: Tambm tinha medo, mas tinha que enfrentar. O medo que eu tinha mais era de quando ele crescesse, ele me culpasse porque por no ter feito. A: Ele j fez quantas cirurgias?

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B: Ele, com a, foram duas na pintinha e duas na fissura dele, foi uma aqui (mostrando o lbio), e no cu da boca dele que era aberto. A: Qual foi a que ele fez primeiro? Foi a do lbio? B: Foi a do lbio. A: Foi? Ele fez com quantos meses? B: Ele ia fazer sete meses. A: E a do cu da boca? B: A do cu da boca foi seis meses depois que ele fez. A: Ento, at um ano ele ficou com o cu da boca aberto. B: Foi. A: Ento, at um ano ele ficou com essa necessidade de voc ter cuidado com alimentao. Em algum momento para ti, era possvel esquecer a fissura? Porque j que voc precisava dispensar tantos cuidados, j que voc precisava cuidar tanto do Caio, era possvel esquecer essa fissura, e trat-lo como se... B: Como se fosse normal? Era. A: Era? B: Era possvel, s vezes. s vezes, quando o pessoal falava isso normal?, claro que meu filho normal. O nico problema dele esse. A: E as pessoas, elas olhavam? B: Olhavam.

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A: Falavam? B: Falavam. A: Era? B: Falavam assim, at uma poca dessa, chamavam ele, chamavam ele de monstro, chamavam de focinho de porco. Ah, os meninos maltratavam muito! A, o pai dele dizia assim: deixe isso pra l. As pessoas no sabem o que dizem no. Ele no teve culpa de vir assim. Deixe pra l. s vezes, eu chegava at a querer brigar com a pessoa, porque jamais eu queria que uma pessoa dissesse isso, ele no tem culpa, n? Mas, Deus d fora e a gente vence, no as crianas, mas mais os adultos. A: E como que voc acha que o Caio convive com essa histria toda, com a fissura, com o fato das pessoas falarem? B: Agora ele t convivendo bem, mas antigamente, logo no comeo ele sentia muito, mas agora no, vai pro colgio, colgio normal no colgio especial, colgio mesmo da prefeitura, aceita super bem. s vezes, quando tem um que quer falar, ele chega pra professora, a professora vai e chama os dois, conversa. Mas, foi difcil no comeo, quando ele comeou a estudar. Mas, agora no, t aceitando super bem. O pai dele diz assim, quando um diz assim: oi Caio, tudo bom? Como que voc t? Legal!. A o pai diz assim: s vezes eu pensava que o meu filho no ia fazer amizade desse jeito, mas.... Essa parte por causa do carinho dele tambm porque ele muito atencioso com as pessoas. A: Quem? O Caio? B: Quando ele se apega com uma pessoa minha filha, no tem quem...

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A: E j usa culos? B: J. T com trs meses. Era pra ele ter usado bebezinho, mas a primeira que eu vim o doutor disse que no precisava, a segunda vez a mdica disse que ele se tivesse usado mais cedo, j tinha corrigido. A: Quantos graus ele usa? Voc sabe? B: No sei no. A: O que na poca, assim, voc disse que era difcil quando ele entrou na escola e hoje est melhor, no incio como que era? B: Era assim dele chegar em casa e dizer: me, o menino disse isso. Mame, algum ficou olhando pra mim assim. Eu me sentia que ele se sentia rejeitado por as pessoas, mas depois ele comeou a conviver. Mas ainda tem gente que critica, s vezes passa por ele, como eu disse no comeo, teve um que olhou e ele disse assim: a senhora viu me o que ele fez? Me, bem exaltado mesmo, quando que o doutor vai ajeitar, heim me? A me viu o que ele fez? A a gente conversa com ele, quando uma pessoa olha, ele diz: me, voc viu? E eu disse: vi, mas no se preocupe no, porque o doutor vai ajeitar e no vo mais mangar do meu filho no. A: E s voltando rapidamente para o momento do parto, quando voc soube, quem te contou foi o mdico, no foi? B: Foi, na hora que nasceu, logo ele disse: mezinha, seu beb nasceu com um pequeno problema. Voc quer ver? Eu disse: quero!. A ele mostrou, s que no comeo eu pensava, ele mostrou s um lado, a quando ele virou o outro lado foi que eu vi. A quando o mdico saiu, foi que a enfermeira, at minha vizinha ela, notou o

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problema da pintinha tambm. A, ela disse: mezinha, ele tambm tem um problema na pintinha, mas procure cirurgia porque tem. A: E quando te falavam isso, quando essa enfermeira... (Mudana do lado da fita). B: ...enquanto tinha criana que nascia, que ficava pra sempre, no fazia cirurgia, no existia cirurgia, e se existisse cirurgia, era fora e era muito caro. Mas, no dele, o mdico disse: mezinha, voc no se preocupe porque tem cirurgia, seu filho tem jeito. A, a gente ficou mais, porque s vezes, porque o defeito dele era grande, eu no sei se voc viu foto dele aqui, porque ele tem foto dele aqui. A: No, no vi. Era grande? B: O defeito dele era grande mesmo! Era em cima do narizinho dele, a gente no via nariz no. A primeira vez quando ele fez a cirurgia, o que puxou, ele ficou sem o formatinho do nariz, era s, a com o tempo que foi abrindo. A: E o que foi que voc pensou quando voc viu o seu beb com uma fissura desse tamanho? B: Como eu disse, eu ficava preocupada... A: Era o que voc pensava, n? B: Era, era s isso. Era s o que eu perguntava, por que tinha acontecido aquilo? O que eu tinha feito de to ruim, que tinha.... Porque dizem que quando as mes fazem uma coisa ruim, as crianas pagam, ento, era s o que eu perguntava, por que tinha acontecido isso com ele?. A: Voc se sentia culpada?

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B: Isso, que s vezes dizem que quando a me faz alguma coisa errada, a quando tem um filho, aquela criana vai pagar. Era o que eu me perguntava mais, por qu tinha acontecido isso, se eu tinha feito alguma coisa de to ruim que era preciso meu filho pagar por isso. Era s o que eu perguntava. A: E como voc disse, voc no achou nenhuma resposta pra isso. B: No. A: E hoje, voc se sente culpada? B: Quando eu comecei a vir pra c que a mdica fez os exames, que disse que s vezes o problema era meu e do pai dele, a, eu disse: no, se teve de acontecer foi isso, tinha que aceitar. Como ela disse: nem foi sua culpa, nem foi a culpa de ningum. Era porque tinha que acontecer mesmo. A: E isso te aliviou mais ou voc ainda continua com um pouquinho de culpa? B: No, s vezes eu me culpo ainda, por eu ter feito alguma coisa e ele ter nascido assim. Isso a, eu acho que a gente leva pra sempre, n? A: Hoje, a fissura do Caio te incomoda? B: No, hoje no. A: No? B: No. A: Ento, talvez voc no precise mais se sentir to culpada.

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B: Acho que a culpa mais era minha. Mas j que eu lutei pra conseguir a cirurgia e tudo, no, no me sinto mais to culpada como eu me sentia no. No, se eu fiz, eu j ajudei assim, de procurar uma cirurgia, de ter conseguido, porque as coisas dele tudo mais fcil, que s vezes quando eu vi uma mezinha dizer assim: ah, j t com tantos anos que eu venho e no consegui, e eu logo, logo ter conseguido. Eu consegui fazer logo tudo, e tudo que precisa pra ele mais fcil, peo fora a Deus, Ele me ajuda tambm. A: E talvez seja mais fcil porque voc, como voc disse, voc no falta a quase nada... B: Falto no. muito difcil. A: Talvez seja mais fcil por conta disso, porque voc est em cima querendo conseguir, n? B: T mesmo. Foi, quando foi pra esse culos dele, foi o maior problema. Eu chorava em casa, devido s condies da gente, no dava. A, ele tinha uma casinha, vendemos nossa casa, compramos uma mais barata, com o restante do dinheiro ele comprou uma moto, a foi na poca do culos, eu chorava todo dia pro pai dele, que ele no tinha condies, que aqui dava, no do mais. A, ele vendeu a moto, e ns compramos. Porque assim, bastou dizer assim, precisa isso aqui pra ele, o que eu poder fazer pra conseguir mais rpido, eu fao. A: Como que foi a cirurgia? Ele j fez as duas, a do lbio e a do cu da boca, e o que voc achou?

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B: O que eu achei? Eu achei a cirurgia boa, mas ainda tem, ainda tem fissura pra ser feita. A: Ele vai fazer outra cirurgia. B: , vai voltar a usar aparelho, porque ele usou aparelho, quatro aparelhos. Vai voltar a usar agora no prximo ano pra poder terminar de fazer, a cirurgia. A: Te incomodava ver o Caio ponteado depois da cirurgia? B: No, s os cuidados que eu tinha medo, era direto com ele nos braos, pra no quebrar um ponto, pra ele no chorar, pra no machucar. Era bem facilzinho de quebrar um ponto, como muitas vezes eu vi aqui, crianas faziam, a o pessoal dizia que era a me que no tinha cuidado, depois da cirurgia pegava infeco, quebrava ponto, a preciso mexer novamente, eu tinha medo. Mas, eu tive cuidado a no precisou, nem abriu novamente, na primeira deu certo. A: Voc acha que o fato do Caio ter nascido com essa fissura labiopalatina interferiu na tua relao com ele? B: Com quem? A: Contigo. Se o Caio tivesse nascido como os outros dois, sem uma fissura, teria sido diferente ou teria sido a mesma coisa? B: difcil de eu te responder. A: Mas, assim, o sentimento que voc tem por ele, de alguma forma foi atrapalhado por isso ou no? B: Mas, ...

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A: Isso atrapalhou o carinho que voc sente por ele, no amor que voc sente por ele? B: Se amor de mais ou de menos? A: . B: Eu acho que igual o dos outros. igual os outros. A: Com a diferena de que talvez ele precise de mais cuidados. B: Ele precisasse mais de cuidados. A: E teve alguma diferena, Ana, na forma como voc encara essa fissura? Por exemplo, quando o Caio nasceu voc pensava de um determinado jeito e hoje voc pensa de outro, ou do mesmo jeito que voc pensa? Antes voc se incomodava mais, e hoje voc se incomoda menos... B: Com a fissura dele? A: Sim. B: No, com a fissura dele, pra mim ele t normal. Eu me incomodo com as pessoas que, o que mais me incomoda isso... A: O olhar dessas pessoas te incomoda. B: , os olhares das pessoas que me incomoda. Minha me disse assim: minha filha, voc no ligue no porque seu filho perfeitamente! As pessoas que tem um olhar maldoso. Mas, voc no v, ele no perfeito que nem os outros? Agora porque ele tem, porque ele tem o rostinho assim, as pessoas se incomodam, mas.... A: E voc se incomoda?

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B: Agora no. A: J se incomodou. B: J. s vezes eu tava ruim assim, no por mim, como eu disse mais era os outros que coisava, s vezes at o rostinho dele eu escondia pra as pessoas no olharem, porque era uma resposta na hora. s vezes at falar o que no devia a gente fala n? A: Voc chegou a falar? B: , cheguei a falar, mas, a moleirinha dele no era normal, a cabea dele, vira aqui paizinho! (Fala com o filho). s vezes quando eu tocava, isso aqui era tudo aberto, isso aqui dele. A: Ah, sim. Na testa? B: Isso, era aberto, com o tempo foi que fechou mais, na foto dele a gente nota a diferena, o olhinho dele era bem puxado mesmo, a com o tempo ele foi ajeitando, mas era bem. A: Caso essa fissura, no caso a fissura, os livros, os mdicos falam que uma malformao... B: , uma malformao. A: Caso essa malformao fosse em outra parte do corpo, que no no rosto, voc acha que seria diferente? B: Eu acho que seria a mesma preocupao dessa. A: Voc acha?

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B: Pra mim, eu acharia. A: A mesma coisa? B: Isso, o mesmo, o mesmo, o mesmo tratamento, se no fosse fissura, fosse outra coisa. A: Essa preocupao de cuidar seria a mesma. B: seria a mesma coisa. A: E assim, voc j falou dos cuidados com a alimentao, o medo que voc tinha nos primeiros dias que voc no sabia, foi seu terceiro filho mas foi o nico filho fissurado, como que voc conseguia alimentar o Caio? B: Era difcil porque eu tinha medo. Quando eu sa aqui do hospital, a mdica disse que a mamadeira dele seria aquela seringa de insulina. Eu chego em casa, mando comprar, a eu perguntei: como que eu vou alimentar uma criana com isso?. Ah, a eu chorava, tanto chorava eu como chorava ele, e eu sem saber como que eu ia dar alimentao dele. Porque aqui elas tinham jeito e alimentavam, quando chegava em casa? A eu peguei e disse no. Separei uma colherzinha, a fui dando, pegando a colherzinha, s no cantinho da boca, a era difcil. A: Era desse jeito que voc o alimentava? B: Era, alimentei ele at ele chegar a usar o aparelho aqui, porque logo com um ms, dois meses, ele comeou a usar o aparelho, a comeou a pegar mamadeira, a foi mais fcil. Mais fcil assim, no se engasgar tanto, mas mesmo tinha que ter o cuidado pra no se engasgar.

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A: E quem foi que te falou da colherzinha? Foi voc mesmo ou algum te indicou a colher? B: Aqui no hospital me indicaram. Se eu no conseguisse dar com a seringa, bastava eu dar com a colher. A colher foi at daqui que eu levei, durou muitos dias, porque quebrou que era daquelas de aniversrio que a gente compra. A: E o leite, era o teu leite? B: Era, at com um ms era, tirava e dava. A: E depois de um ms? B: Comecei a dar o leite, o Ninho mesmo. Tambm s era ele. Quando a Dra. Maria mandou eu dar coisa pastosa foi que comeou, porque se no at hoje s comia coisa lquida com medo. A: Voc quem tinha medo? B: Tinha medo de dar, mas eu disse: no, voc tem que se acostumar. A, pronto, ele se acostumou. A: E hoje, ele come o qu? B: Comida normal, de tudo. A: Qual a data do aniversrio dele? B: vinte e dois de maio. A: Ento, ele j fez seis anos. B: Fez seis anos. A: E a partir de quando ele comeou a comer comida assim?

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B: Ele comeou a comer no tinha nem dois anos. Foi na poca que ele comeou a vir pra c, que comeou o tratamento da fono, que comeou at, como ela falou, ele tinha que se acostumar a comer pastoso. A: Ele vem pra fono duas vezes por semana? B: , na segunda e na quarta. A: Ele j est fazendo esse tratamento h algum tempo? B: Quando comeou ele tinha uns trs anos. A: Ento, faz uns trs anos que ele vem pra c? B: . Ele comeou com a Dra. Maria, a veio pra outra que saiu, a t com a Dra. Marta. A: E qual o objetivo, a necessidade desse tratamento? Voc sabe? B: No, pelo que eu tento entender pra desenvolver mais a voz dele. Ele veio pra c, ele no falava absolutamente nada. A: Era? B: Nada, nada, nada. A, depois que ele comeou a vir, comeou a desenvolver a voz dele. A: E hoje? B: Hoje, pra mim ele fala super bem, porque diz que me sempre entende mais do que os outros, n? Mas no s eu que entendo no, professores, o pai dele entende perfeitamente. A: Ele est em que srie?

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B: T fazendo o Jardim II. A: Ana, voc teve ele onde? B: Eu tive na Policlnica. A: E quem foi que te indicou o Albert Sabin? Foi l na Policlnica? B: Foi l na Policlnica mesmo, na hora que ele nasceu o mdico disse. A: E voc veio pra c quando? Logo em seguida? B: No, ele pediu que eu viesse quando eu tivesse perto de completar um ms, eu tava operada, quando voc tiver perto de completar um ms, voc.... Foi na poca daquela campanha, a primeira campanha que veio dos americanos ele tinha um ms. A, ele foi chamado, mas como ele era muito bebezinho, a no podia fazer. A, ficou com o mdico daqui mesmo. A: E como o Caio? Ele mais obediente, ou mais desobediente, teimoso, tranquilo, como que ele? B: Vamos dizer assim, um pouco de cada, um pouco de cada. A: Mas, pelo que eu estou vendo ele senta um tempo bom, n? (Referncia ao fato dele ter passado grande parte da entrevista sentado). B: Senta, . No comeo era que ele tinha uma agitao bem forte, ele no sentava no. Eu vinha pra c com ele, eu entrava, no dava cinco minutos, ele saa, no ficava no. A encaminharam ele pra mdica pra saber se era coisa de precisar tomar algum tipo de medicamento. A no, fez os exames, e no era necessrio tomar medicamento, o que ele tem muita energia.

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A: E porque ele mudou, voc sabe? Voc atribui a que? B: Acho que o crescimento dele, ele t comeando a entender, ele tava sendo prejudicado porque ele no parava quieto no canto no. Mexia com uma coisa, mexia com outra. A: E o que era que voc fazia quando ele mexia com uma coisa, mexia com outra? B: Eu brigava (fala rindo), eu brigava. A: No deixava passar no? B: No, porque s vezes, como a mdica mesma disse: voc nunca vai deixar ele fazer o que ele quer! A no, deixava no, cortava logo. At agora quando ele quer fazer uma coisinha que eu sei que no t certo, eu brigo com ele, s vezes ele entende6.

Decidimos no reproduzir a entrevista aps esse momento porque o contedo que nos interessa se encontra neste trecho. A parte no retratada se refere apresentao inicial da pesquisa, esclarecimento necessrio para a participao, assinatura do Consentimento Livre e Esclarecido, alm dos agradecimentos e despedidas finais.

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ANEXO D CONSENTIMENTO LIVRE E ESCLARECIDO

1. Ttulo: Crianas com fissuras labiopalatinas: os sentidos da malformao no discurso materno. 2. Tem por objetivo: Investigar o discurso acerca da malformao em mes de crianas com fissuras labiopalatinas. 3. Procedimentos utilizados: Entrevistas semi-estruturadas com a utilizao de um roteiro. 4. Riscos esperados: Acreditamos que a pesquisa no causar nenhum risco aos seus participantes. 5. Os entrevistados tero acesso s informaes, liberdade para desistir a qualquer momento em participar da pesquisa, como tambm sero respeitados quanto ao sigilo e confidencialidade das informaes e identificaes. Em nenhum momento sero lesados financeiramente. As informaes coletadas no decorrer do estudo somente sero utilizadas para os propsitos da pesquisa. Termo de Consentimento Livre e Esclarecido foi elaborado de acordo com a resoluo 196/96 do Conselho Nacional de Sade, especfico para ser assinado pelo entrevistado e submetido apreciao do Comit de tica da UNIFOR. 6. Dados do pesquisador: Nome: Snia Lcia Mota Pinheiro CPF: 726121693-34 RG: 91002319601 Endereo: R. Prof. Alusio Barros Leal, 280, casa 600. 7. Dados do sujeito da pesquisa: Nome: CPF: RG: Endereo: Telefone: Data de Nascimento:

CONSENTIMENTO PS-ESCLARECIDO
Declaro que aps convenientemente esclarecido pelo pesquisador e ter entendido o que me foi explicado, concordo em participar do presente Protocolo de Pesquisa. Fortaleza, __________ de _________________________ de ___________

Assinatura do entrevistado

Assinatura do pesquisador