Dissertaçãode Mestrado Daniele Stivanin Final1 Esclerose

DANIELE STIVANIN
AVALIAÇÃO DA QUALIDADE DE VIDA, DAS FUNÇÕES

EXECUTIVAS E DOS ASPECTOS COMPORTAMENTAIS DE
CRIANÇAS E ADOLESCENTES COM ESCLEROSE MÚLTIPLA
Dissertação apresentada à Universidade

Federal de São Paulo – Escola Paulista de
Medicina, para a obtenção do título de
Mestre em Ciências.
São Paulo
2021
DANIELE STIVANIN
AVALIAÇÃO DA QUALIDADE DE VIDA, DAS FUNÇÕES

EXECUTIVAS E DOS ASPECTOS COMPORTAMENTAIS DE
CRIANÇAS E ADOLESCENTES COM ESCLEROSE MÚLTIPLA

Mestre em Ciências.
Orientadora: Profa. Dra. Enedina Maria Lobato de Oliveira
Coorientação: Prof. Dr. Martin Luiz Myczkowski
São Paulo
2021
O presente trabalho foi realizado com apoio da Coordenação de Aperfeiçoamento de
Pessoal de Nível Superior-Brasil (CAPES) - Código de Financiamento 001.
2
UNIVERSIDADE FEDERAL DE SÃO PAULO
Disciplina de Neurologia
Programa de Pós-Graduação em Neurologia e Neurociências
Mestrado em Neurologia e Neurociências
Chefe do Departamento: Denis Bernardi Bichuetti

Coordenador do curso de pós-graduação: Célia Harumi Tengan
3
DANIELE STIVANIN
Avaliação da qualidade de vida e dos problemas de comportamento de

crianças e adolescentes com esclerose múltipla

Mestre em Neurologia e Neurociências.
Orientadora: Profa. Dra. Enedina Maria Lobato de Oliveira
Coorientação: Prof. Dr. Martin Luiz Myczkowski
Presidente da Banca
___________________________________________________________________
Prof. Dra. Enedina Maria Lobato de Oliveira
Banca Examinadora
___________________________________________________________________
Prof. Dr. Ricardo Silva Pinho
___________________________________________________________________
Profa. Dra. Ivanda de Souza Silva Tudesco Teixeira
___________________________________________________________________
Profa. Dra. Ana Laura Schliemann

___________________________________________________________________
Profa. Dra. Roberta Ekuni de Souza (Suplente)
4
LISTA DE ABREVIATURAS E SIGLAS
AME Amigos Múltiplos pela Esclerose
AVDs Atividade de vida diária
BASC-2 Behavior Assessment System for Children, Second Edition
BOC Bandas Oligoclonais
BRIEF Behavior Rating Inventory of Executive Function (BRIEF)
BRIFE Breve Inventário das Funções Executivas (BRIFE)
CBCL Children Behavior Checklist (CBCL)
DP Desvio Padrão
ECA Estatuto da Criança e do Adolescente
EDSS Escala Expandida de Status de Incapacidade
EM Esclerose Múltipla
EMI Esclerose Múltipla Infantil/ Pediátrica
PCDT Protocolo clínico e diretrizes terapêuticas em Esclerose Múltipla
PEDSQL Pediatric Quality of Life Inventory (PedsQLTM 4.0)
QV Qualidade de vida
QVRS Qualidade de Vida relacionada à Saúde
SUS Sistema Único de Saúde
5
LISTA DE FIGURAS
Figura 1 Fluxograma de disposição dos pacientes..................................... Pág. 39

Figura 2 Média (T-score) obtida nos itens do CBCL I entre os grupos
controle e EMI............................................................................... Pág. 55
Figura 3 Média (T-score) obtida nos itens do CBCL II entre os grupos
Figura 4 Média (T-score) obtida nos itens do CBCL I entre os grupos
Figura 5 Média (T-score) obtida nos itens do CBCL IV entre os grupos
controle e EMI. Não foram encontradas diferenças significativas
entre os grupos............................................................................. Pág. 60
Figura 6 Média (T-score) obtida nos itens do BRIFE respondido pelas
crianças/adolescentes entre os grupos controle e EMI................ Pág. 62
Figura 7 Média (T-score) obtida nos itens do BRIFE respondido pelas
responsáveis entre os grupos controle e EMI.............................. Pág. 65
Figura 8 Média (T-score) obtida nos itens do PEDSQL respondido pelas
crianças/adolescentes entre os grupos controle e EMI................ Pág. 67
Figura 9 Média (T-score) obtida nos itens do PEDSQL respondido pelos
responsáveis entre os grupos controle e EMI.............................. Pág. 68
6
LISTA DE TABELAS E QUADROS
Quadro 1 Escalas de Clínicas do BRIFE.................................................................... Pág. 42

Quadro 2 Escalas de Síndromes................................................................................ Pág. 45
Tabela 1 Características sociodemográficas da de pacientes e grupo
controle....................................................................................................... Pág. 49
Tabela 2 Características sociodemográficas dos responsáveis de pacientes e do
grupo controle............................................................................................. Pág. 51
Tabela 3 Características clínicas dos portadores de
EMI............................................................................................................. Pág. 52
Tabela 4 Comparação dos grupos EMI e controle em relação à pontuação no
CBCL I........................................................................................................ Pág. 55
CBCL II....................................................................................................... Pág. 56
CBCL III ..................................................................................................... Pág. 59
CBCL IV...................................................................................................... Pág. 60
Tabela 8 Comparação dos grupos EMI e controle nas subescalas do BRIFE
respondido pelas
crianças/adolescentes................................................................................ Pág. 62
Tabela 9 Comparação dos grupos EMI e controle nas subescalas do BRIFE
respondido pelas
Tabela 10 Comparação dos grupos EMI e controle nas subescalas do PEDSQL

respondido pelas
Tabela 11 Comparação dos grupos EMI e controle nas subescalas do PEDSQL
respondido pelos
responsáveis............................................................................................... Pág. 67
Tabela 12 Correlação de Pearson entre as respostas de responsáveis e
crianças/adolescentes nas subescalas do
BRIFE......................................................................................................... Pág. 70
Tabela 13 Correlação de Pearson entre as respostas de responsáveis e
crianças/adolescentes nas subescalas do
PEDSQL..................................................................................................... Pág. 70
Tabela 14 Correlação de Pearson entre os instrumentos preenchidos pelas
crianças/adolescentes (PEDSQL e
BRIFE)........................................................................................................ Pág. 70
Tabela 15 Correlação de Pearson entre os instrumentos preenchidos pelos
responsáveis (PEDSQL e
BRIFE)........................................................................................................ Pág. 70
Tabela 16 Correlação de Pearson entre os instrumentos preenchidos pelos
responsáveis (PEDSQL e
CBCL)......................................................................................................... Pág. 71
7
DEDICATÓRIA
Aos pacientes com Esclerose Múltipla Pediátrica e suas

famílias
8
AGRADECIMENTOS
Agradeço a minha orientadora Dra. Enedina, por ser um exemplo de

profissional e pesquisadora, defendendo de forma corajosa, ética e competente os
seus pacientes e os seus alunos. Agradeço por me ensinar, com o seu exemplo diário,
que lugar de mulher é onde ela desejar estar. Agradeço também pela paciência,
orientação e respeito durante todo o nosso percurso.
Agradeço ao meu coorientador professor Martin, por sempre ter se colocado

disponível para as minhas dúvidas e ter aceitado de forma tão gentil e comprometida
o convite de caminhar conosco. A sua ajuda e o seu conhecimento foram
fundamentais para a construção deste trabalho.
Agradeço a todos que passaram pela equipe do ambulatório de doenças

desmielinizantes por me ensinarem tanto sobre raciocínio clínico conjunto e por
sempre proporcionarem respeito e o melhor para os nossos pacientes, dentro da
nossa realidade.
Agradeço aos funcionários de todas as funções da Unifesp e do Hospital São

Paulo, que me ajudaram e por tornarem possível toda a estrutura que encontrei para
realizar as aulas, receber os pacientes e me sentir bem e feliz dentro da Universidade.
Agradeço, em especial, às famílias (crianças, adolescentes e responsáveis)

que aceitaram o convite em participar da pesquisa e dividiram comigo conteúdos
emocionais tão preciosos e por me ensinarem a olhar as nossas crianças e
adolescentes de forma gentil, autônoma e como sujeitos de direitos e de desejos.
Agradeço às famílias que, sensibilizadas pela importância em se cuidar de

pessoas com Esclerose Múltipla, consentiram participar deste estudo como grupo
controle. Agradeço a valorização da contribuição para a pesquisa científica que muitos
demonstraram.
Agradeço aos meus colegas de profissão da Psicologia por caminharem

comigo na valorização da nossa área e por sempre me ajudarem a construir novos
olhares e novas possibilidades de cuidado aos nossos pacientes.
Agradeço aos amigos e colegas da Unifesp por me ensinarem tanto com os

seus projetos de pesquisa, com as suas motivações e desafios, e por serem solidários
ao dividirem conhecimento, apoio e empatia. Em especial, Marília Ignacio de
Espíndola, Marcella Gonçalves, Daniela Curado e Daniela Coelho. Agradeço também
ao neurologista infantil Marcelo Aragão por me apresentar de forma tão gentil a
professora Enedina e por ter participado dos meus passos iniciais na Unifesp.
Agradeço aos meus familiares, por serem uma fonte de afeto e segurança.
Agradeço aos meus pais, por me apoiarem e por sempre lutarem pelas nossas
possibilidades de educação, já que sempre a conceberam como a “melhor herança”.
9
Agradeço à inspiração da minha sogra, que sempre me apoiou, desde que a conheci,
e que, durante a execução desta tese, vivenciamos o seu adoecimento e a passagem.
Agradeço à minha irmã e fonoaudióloga Damiane, por ser minha amiga

confidente, me incentivar e pelas conversas intermináveis sobre a vida e as nossas
áreas de atuação dentro da Saúde.
Agradeço ao Luís, meu esposo, por ser uma pessoa tão agradável de dividir a
caminhada e por contribuir com novos ângulos de ver a vida.
Agradeço às minhas amigas da universidade, pessoais, do consultório e da

infância, que seguem comigo dividindo os percursos de vida, com todos os desafios,
confiança e conquistas, e que me ajudam a ser melhor a cada dia.
Agradeço aos meus professores, desde a alfabetização, Ensino Médio, da

Universidade Estadual de Londrina, dos estágios, especializações e agora do
mestrado, por me convocarem para novas e curiosas formas de conhecer o mundo e
de ter um papel ativo nas contribuições enquanto comunidade.
Agradeço, por fim, aos professores da banca que aceitaram prontamente o

convite de avaliar e ajudar a aprimorar este trabalho. Agradeço ao Dr. Ricardo Pinho,
à Dra. Ana Laura Schliemann, à Dra. Ivanda Tudesco e à Dra. Roberta Ekuni, que
contribuíram muito com os seus olhares, questionamentos e suas reflexões.
10
RESUMO
A Esclerose Múltipla Infantil (EMI) é uma doença autoimune e desmielizante do

sistema nervoso central, caracterizada por episódios repetidos de disfunção
neurológica (surtos) e com início dos sintomas antes dos 18 anos. Este trabalho teve
como objetivo avaliar a qualidade de vida, os problemas de comportamento e o
funcionamento executivo de crianças e adolescentes com esclerose múltipla.
Participaram do estudo vinte e sete crianças, sendo doze crianças e adolescentes
com esclerose múltipla e quinze jovens sem a doença, como grupo controle. Os
participantes e seus pais responderam aos questionários de qualidade de vida
(Questionário Pediátrico de Qualidade de vida - PEDSQL), de funcionamento
executivo (Breve Inventário das Funções Executivas - BRIFE) e de problemas de
comportamento (Inventário dos comportamentos de crianças e adolescentes - CBCL).
Os resultados mostraram que os índices de qualidade de vida referidos pelos
pacientes e pelos seus pais receberam pontuações mais baixas que o grupo controle,
embora essa diferença não seja estatisticamente significativa. As áreas mais
preservadas foram o funcionamento social e físico, enquanto as áreas com possíveis
prejuízos foram o funcionamento emocional e escolar. Com relação ao funcionamento
executivo, na BRIFE, as habilidades de planejamento/organização, monitoramento,
flexibilidade e regulação emocional foram as dificuldades mais presentes. Os
problemas de comportamento relatados pelos pais dos pacientes, através do CBCL,
foram indicativos de sintomas depressivos, ansiedade, queixas somáticas, problemas
nas interações sociais e comportamentos desafiadores. Foram encontradas
correlações entre a qualidade de vida e as funções executivas, indicando que quanto
maiores as dificuldades nas funções executivas, menores os índices de avaliação da
qualidade de vida. Foram encontradas correlações entre a qualidade de vida e os
problemas de comportamento e emocionais, avaliados no CBCL. Os pacientes
também descreveram o processo de adaptação emocional frente a doença e a
importância dos cuidados e orientações da equipe especializada como um dos fatores
de bom enfrentamento. Sugere-se, para futuros estudos, avaliações longitudinais,
com instrumentos que abordem as diversas funções cognitivas e as queixas
emocionais, como a depressão.
11
Palavras chaves: esclerose múltipla infantil/pediátrica, qualidade de vida, problemas
de comportamento, funcionamento executivo, desenvolvimento infantil.
12
ABSTRACT
Pediatric Multiple Sclerosis (PMS) is an autoimmune and demyelinating disease of the

central nervous system, characterized by repeated episodes of neurological
dysfunction (outbreaks) and the onset of symptoms before the age of 18. This study
aimed to assess the quality of life, behavioral problems, and executive functioning in
children and adolescents with multiple sclerosis. Twenty-seven children and
adolescents participated in the study, twelve with multiple sclerosis and fifteen without
the disease, as a control group. Participants and their parents answered the
questionnaires on quality of life (PEDSQL), executive functioning (Behavior Rating
Inventory of Executive Functions - BRIEF), and behavior problems (Child Behavior
Checklist - CBCL). The results showed that the quality-of-life indexes reported by
patients and their parents received lower scores than the control group, although this
difference is not statistically significant. The most preserved areas were the social and
physical functioning, while the areas with possible losses were the emotional and
school functioning. Regarding the executive behavior, evaluated through BRIEF, the
skills of planning / organization, monitoring, flexibility, and emotional regulation were
the most common difficulties. The behavioral problems reported by the patients'
parents, through the CBCL, were indicative of depressive symptoms, anxiety, somatic
complaints, problems in social interactions, and challenging behaviors. Correlations
were found between quality of life and executive functions, indicating that the greater
the difficulties in executive functions, the lower the quality-of-life assessment indexes.
Correlations were found between quality of life and behavioral and emotional problems
assessed in the CBCL. Patients also described the process of emotional adaptation to
the disease. Longitudinal evaluations are suggested for future studies, with
instruments that address the various cognitive functions and emotional complaints,
such as depression.
Keywords: children, multiple sclerosis, quality of life, behavioral symptoms, executive

function, child development
13
SUMÁRIO
LISTA DE ABREVIATURAS E SIGLAS ....................................................................... 5

LISTA DE FIGURAS .................................................................................................... 6
LISTA DE TABELAS E QUADROS .............................................................................. 7
Características clínicas dos portadores de
EMI............................................................................................................. .................. 7
DEDICATÓRIA ............................................................................................................ 8
AGRADECIMENTOS .................................................................................................. 9
RESUMO................................................................................................................... 11
ABSTRACT ........................................................................................................... 1312
1 INTRODUÇÃO ............................................................................................ 1716
1.1. Revisão de literatura ................................................................................ 1918
1.1.1. Esclerose múltipla.............................................................................. 1918
1.1.2. Qualidade de vida .............................................................................. 2221
1.1.3. Aspectos emocionais e cognitivos ......................................................... 24
1.1.4. Funções executivas ............................................................................... 27
1.1.5. Adaptação à doença .......................................................................... 3029
2 OBJETIVOS ................................................................................................ 3736
2.1 Objetivo Principal ..................................................................................... 3736
2.2 Objetivos Secundários ............................................................................. 3736
3 MÉTODOS .................................................................................................. 3938
3.1. Tipo do estudo ............................................................................................ 3938
3.2. População do Estudo ............................................................................... 3938
3.2.1. Pacientes ........................................................................................... 3938
3.2.2. Grupo controle ................................................................................... 4039
3.3. Instrumentos ............................................................................................ 4140
3.3.1. Questionário de caracterização demográfica e clínica da amostra.... 4140
3.3.2. Questionário Pediátrico de qualidade de vida (PEDQSL 4.0) ............ 4140
3.3.3. Breve inventário das funções executivas (BRIFE) ............................. 4241
3.3.4. Inventário dos comportamentos de crianças e adolescentes (CBCL) 4443
3.4. Dados Clínicos ......................................................................................... 4746
14
3.5. Análise Estatística .................................................................................... 4746
3.6. Aspectos éticos ........................................................................................ 4847
4 RESULTADOS ............................................................................................. 5049
4.1 Análise descritiva da amostra .................................................................. 5049
4.2 Análise descritiva das variáveis clínicas dos pacientes............................ 5352
4.3 Análise descritiva das escalas ..................................................................... 54
4.3.1. CBCL ................................................................................................. 5554
4.3.2. CBCL I - Problemas Internalizantes e Externalizantes ...................... 5554
4.3.3. CBCL II - Escalas de competência ........................................................ 56
4.3.4. CBCL III - Escalas de síndromes e DSM-5 ........................................ 5958
4.3.5. CBCL – Questões abertas ................................................................. 6261
4.4. Breve Inventário das Funções Executivas (BRIFE) ................................. 6261
4.4.1. Autoavaliação do BRIFE ........................................................................ 62
4.4.2. Avaliação dos responsáveis na BRIFE .............................................. 6564
4.5. Inventário de Qualidade de Vida (PESQL 4.0) ......................................... 6766
4.5.1. Correlação responsáveis x crianças/adolescentes ............................ 7170
4.5.2. Correlação com qualidade de vida .................................................... 7271
4.6. Questões abertas ..................................................................................... 7372
5 DISCUSSÃO ............................................................................................... 7877
6 CONCLUSÃO .............................................................................................. 9291
REFERÊNCIAS ..................................................................................................... 9493
ANEXOS ..................................................................................................................102
15
INTRODUÇÃO
16
1 INTRODUÇÃO
A Esclerose Múltipla (EM) é uma doença autoimune e desmielinizante do

sistema nervoso central, caracterizada por episódios repetidos de disfunção
neurológica, chamados surtos, com remissão variável. A sua causa é desconhecida,
sendo associada a fatores genéticos, imunológicos e ambientais (1-3).
O conhecimento sobre as manifestações e tratamentos na esclerose múltipla
em pacientes adultos é mais difundido entre os estudiosos da área, entretanto há
busca de maiores evidências e consensos sobre a evolução da doença e sobre as
condutas terapêuticas eficazes para a população pediátrica com este diagnóstico (4).
A Esclerose Múltipla Infantil (EMI), quando comparada com a doença de início na vida
adulta, constitui uma doença mais inflamatória, com maior número de surtos, com
evidências de atrofia cerebral e quantidade de dano axonal e acúmulo de lesões
identificadas na ressonância magnética. Além disso, possui particularidades ao se
considerar as fases de desenvolvimento cognitivo e imunológico da infância e da
adolescência (5).
Devido a essa complexidade da EMI, recomenda-se que o paciente seja
atendido por uma equipe especializada em EM e que esta forneça uma abordagem
abrangente para as necessidades dos pacientes, envolvendo o uso dos
medicamentos, que são nomeados como terapias modificadoras da doença (DMT),
apoio social e escolar, avaliação de aspectos psicológicos, avaliação
neuropsicológica, gerenciamento e tratamentos dos sintomas e os atendimentos que
forem relevantes (6).
Essas recomendações relacionam-se com as observações das equipes
médicas e de pesquisa que atendem crianças e adolescentes com EMI sobre os
impactos da doença para além dos fatores clínicos, como as repercussões na
qualidade de vida do paciente e no seu funcionamento emocional, comportamental e
cognitivo.
A qualidade de vida refere-se aos conhecimentos e valores do indivíduo e da
sociedade em que está inserido quanto à avaliação do seu bem-estar físico,
emocional, social e da sua participação social. Na presença de uma doença, a
percepção do paciente do quanto a enfermidade interfere na sua vida diária, nos
17
aspectos sociais, escolares, emocionais e nas condições físicas é nomeada como a
qualidade de vida relacionada à saúde (QVRS) (7).
Os pacientes pediátricos com EM apresentam com frequência dificuldades na
regulação emocional, alterações de humor, sintomas ansiosos e depressivos, bem
como repercussões nas suas relações sociais e nas atividades que realizam. Estes
aspectos têm sido pesquisados com o objetivo de fornecer uma rede de cuidados
adequada às necessidades do paciente (8-10)
Alguns prejuízos nas funções cognitivas de pacientes com EMI são
relacionadas à atenção, velocidade de processamento, memória operacional,
habilidades viso espaciais e às funções executivas. Estes déficits podem
desempenhar um papel importante no desempenho acadêmico e social, no
automonitoramento dos seus comportamentos e na autoeficácia, que é percepção da
sua capacidade de realizar tarefas para atingir um objetivo (11-14).
A esclerose múltipla na infância traz diversos desafios para os pacientes e para
os seus familiares na adaptação à doença, tanto aos cuidados clínicos necessários,
como no enfrentamento emocional. Acredita-se que crianças e adolescentes possam
apresentar dificuldades em lidar com as adaptações impostas pelo diagnóstico e seus
sintomas. Além disso, tenham déficits no manejo emocional e cognitivo de situações
diárias. Diante dessas hipóteses, este trabalho buscou levantar a percepção dos
pacientes e de seus responsáveis sobre o impacto da doença em seu bem-estar físico,
emocional e social, através de um questionário de qualidade de vida. Também
explorou possíveis problemas de comportamento nos diversos ambientes em que a
criança ou adolescente está inserido, como domicílio, escola e nas relações com os
seus pares, com um inventário de comportamentos. Por fim, investigou o
funcionamento executivo das crianças e adolescentes com EMI sobre como se
organizam e planejam as suas atividades, monitoram seu desempenho e regulam as
suas emoções perante as exigências em que estão expostos, com uma escala que
avaliou o funcionamento executivo dos pacientes no dia a dia.
18
1.1. Revisão de literatura
1.1.1. Esclerose múltipla
A EM é uma doença neurológica crônica, inflamatória e autoimune que afeta o

cérebro e a medula espinhal, provocando a desmielinização do axônio. O quadro
clínico é caracterizado pela presença de surtos, que são disfunções neurológicas, que
podem ter a remissão naturalmente, com auxílio de medicamentos ou com a
pulsoterapia, que utiliza a prescrição de corticoides. A sua causa é desconhecida,
sendo associada a fatores genéticos, imunológicos e ambientais (15, 16).
A EM é classificada em três tipos, conforme a sua evolução clínica: recorrente-
remitente (EMRR), que é a mais comum, encontrada em 85% dos casos;
primariamente progressiva e secundariamente progressiva. Após 10 anos de doença,
a EMRR pode evoluir para a secundariamente progressiva (16).
Os sintomas mais comuns são neurite óptica, com presença de dor ao mover os
olhos, visão turva ou dupla, tremores oculares ou dificuldades para interpretar
informações visuais; paresia ou parestesia dos membros inferiores, déficits na
coordenação e no equilíbrio, tremor e tonturas; dificuldades ao caminhar ou
instabilidade; mielite transversa; disfunções esfincterianas, com problemas na
regulação da bexiga e do intestino; alterações na fala e na deglutição, com a fraqueza
e falta de coordenação dos músculos intra e extraorais; disfunções no humor e nas
emoções, como ansiedade, depressão e dificuldades de regulação emocional. É
frequente relatos de problemas de sono, com um padrão insatisfatório, e sintomas
cognitivos, como déficits na atenção e memória, que merecem ser avaliados e
estudados (1).
O diagnóstico é feito com base nos Critérios de McDonald, sendo necessário a
comprovação clínica e/ou radiológica de disseminação no tempo e no espaço. A
disseminação no espaço ocorre quando se observa, ao exame físico ou por
ressonância magnética, lesões no sistema nervoso central em diferentes áreas
cerebrais (multifocal), especialmente nas seguintes regiões: periventricular,
cortical/justacortical, infratentorial e medula espinhal. A disseminação no tempo ocorre
quando há um novo surto (novos sintomas neurológicos), novas lesões na
ressonância magnética ou pela presença de bandas oligoclonais no líquor (2, 16).
19
Além da história clínica e o exame físico, o diagnóstico da esclerose múltipla se
baseia nos critérios de ressonância já mencionados, bem como em exames
laboratoriais para a exclusão de outras doenças, como deficiência da vitamina B12 e
infecção pelo HIV. Segundo Ruet (2018), é necessário realizar diagnóstico diferencial,
considerando outras doenças desmielinizantes, doenças autoimunes sistêmicas,
infecciosas, genéticas, metabólicas e neoplásicas (1).
O Atlas da Esclerose Múltipla, organizado pela Multiple Sclerosis Internacional
Federation, reúne informações sobre o diagnóstico, fornecendo prevalência e
incidência nos diferentes países e normas para tratamentos, visando equidade no
diagnóstico e no acesso aos cuidados médicos, mesmo com as diferenças
socioeconômicas entre os países. Na terceira edição publicada em setembro de 2020,
estima-se que existem 2,8 milhões de pessoas vivendo com EM no mundo,
principalmente no continente europeu e na América do Norte. Segundo estes dados,
houve um aumento do diagnóstico em crianças e adolescentes até 18 anos desde a
última edição, em 2013, atribuída à melhoria contínua do diagnóstico. Isso
possibilitaria, segundo esta junta de especialistas, efetivar uma intervenção precoce,
com tratamentos modificadores da doença e atendimentos multidisciplinares que
podem postergar as incapacidades e os impactos nas diversas áreas de
desenvolvimento da criança ou adolescente com EM (4). No Brasil, o Protocolo Clínico
e de Diretrizes Terapêuticas (PCDT) é um documento oficial do Sistema Único de
Saúde (SUS) e busca divulgar e normatizar critérios diagnósticos, tratamento,
acompanhamento na rede de saúde e avaliar estas condutas e políticas para
pacientes com EM no país. Esta publicação também enfatiza a importância do
diagnóstico e do tratamento precoces para um melhor prognóstico (17).
O início das manifestações ocorre geralmente quando os indivíduos estão na
faixa etária entre 20 e 40 anos, entretanto também podem acometer crianças e
adolescentes. Os casos considerados como Esclerose Múltipla Infantil (EMI) são os
diagnosticados antes dos 18 anos e representam 2 a 5% dos casos de EM e estima-
se que 30.000 crianças e adolescentes vivam com EMI nos diversos países. No Brasil,
a prevalência de EM é de 5 a 20 pessoas por 100.000 habitantes, sendo considerada
uma doença pouco prevalente na infância (4, 18, 19). Algumas pesquisas no país
tiveram como objetivo o levantamento da prevalência no país, variando de 10% dos
casos de EM no estudo realizado em Recife, em 7,1% na cidade de Santos e de 9,8%
20
na cidade do Rio de Janeiro (20-22). Na pesquisa de Fragoso et al (2013), ao levantar
as características da EMI em serviços especializados em doenças desmielinizantes
em 11 estados brasileiros, foi verificada a prevalência de 5,5% dos casos de EM como
sendo diagnosticados em crianças e adolescentes (23).
A publicação da Internacional Pediatric Multiple Sclerosis Study Group
(IPMSSG) reuniu dados de diversas amostras pediátricas e aponta para a
manifestação recorrente-remitente em 98% das crianças, e o início dos sintomas e
diagnóstico entre os 12 e os 16 anos. Os sintomas e características da EMI
assemelham-se às de outras doenças infantis e podem dificultar o seu diagnóstico
(24).
Os tratamentos medicamentosos disponíveis para EMI ainda são baseados nos
dados conhecidos para EM adulta, área com maior número de estudos e
conhecimento mais consolidado, contudo estudos clínicos estão em andamento para
fornecerem dados de tratamentos mais efetivos e seguros para a EMI (1). Os objetivos
dos tratamentos atuais, com as terapias modificadoras da doença (DMT), são de
modificar a evolução da doença, aumentar a segurança para o paciente e diminuir a
ocorrência de surtos, número de lesões e a atividade da doença. A escolha do
medicamento deve ser realizada em discussão entre a equipe, o paciente e a família,
considerando os riscos e os benefícios, a fase de desenvolvimento da criança ou
adolescente e a sua farmacocinética, dosagem, monitoramento clínico, segurança do
tratamento e aprovação da agência reguladora no país. Entre as opções disponíveis
de DMT, estão a betainterferona, o acetato de glatiramer, e o recentemente aprovado
pelo FDA, fingolimode. Tratamentos como fumarato de dimetila, teriflunomida ainda
estão em estudos e o natalizumabe é utilizado em situações especiais (5, 6). No Brasil,
é recomendado e aprovado o uso das betainterfernonas e glatiramer, e não há
aprovação ao uso de teriflunomida, o fumarato de dimetila, o fingolimode e o
natalizumabe para a população pediátrica (17). Há uma recomendação de que a
família e o paciente sejam orientados quanto ao diagnóstico e aos objetivos de
tratamento para aumentar a participação e adesão às condutas terapêuticas e
cuidados necessários (6).
Ao longo do tratamento, uma das formas de avaliar a incapacidade física em EM
e monitorá-la é com o uso da Escala Expandida de Status de Incapacidade (EDSS).
O médico neurologista pontua, através do exame clínico, oito sistemas funcionais: 1.
21
piramidal, através da presença de fraqueza muscular ou dificuldades de movimento
dos membros inferiores e superiores; 2. cerebelar, avaliando o equilíbrio, a
coordenação e presença de tremor; 3. tronco cerebral, verificando a fala, deglutição e
nistagmo (oscilações rítmicas, repetidas e involuntárias dos olhos, dificultando a
focalização das imagens); 4. sensoriais, que são as sensações incomuns ou
dormência; 5. as funções vesicais, com problemas no funcionamento do intestino e da
bexiga; 6. funções visuais; 7. funções cerebrais, como problemas de pensamento e
memória; e 8. outras funções. A pontuação total varia de 0 a 10 pontos, e a sua
interpretação, de uma forma geral é: 0 = exame neurológico normal; 1= sem
deficiência, com sinais mínimos em um sistema funcional; 2= incapacidade mínima;
3= incapacidade moderada; 4= incapacidade significativa; e de 5 ou mais =
incapacidade grave. Essa escala enfoca os sintomas físicos e não aborda de forma
mais ampla o funcionamento cognitivo, alterações de humor e qualidade de vida (25,
26).
O EDSS geralmente permanece com uma pontuação baixa nos primeiros 10
anos de doença em crianças e adolescentes, embora as queixas de fadiga e de
comprometimentos cognitivos já sejam frequentes, desde os primeiros anos do
diagnóstico (1, 27).
Os grupos de pesquisas e os consensos entre especialistas ressaltam a
importância de leis, sistemas de saúde e ações governamentais que proporcionem às
pessoas com EM o acesso ao diagnóstico precoce, assistência médica, exames e aos
medicamentos. Essas ações teriam papel fundamental no manejo das questões
físicas e na prevenção de recaídas e de incapacidades, contribuindo para a melhoria
da qualidade de vida dos pacientes (4, 24).
1.1.2. Qualidade de vida
Com o avanço no diagnóstico precoce da EMI nas últimas duas décadas, as

equipes de saúde observaram impactos da doença na dinâmica emocional, social e
cognitiva dos pacientes, bem como na qualidade de vida. Diversos grupos de
pesquisas atentaram-se para a identificação destes aspectos para além do quadro
clínico dos pacientes, para que pudessem fornecer um cuidado mais integrativo, que
preservasse a funcionalidade, a participação social e o bem-estar do paciente nas
22
diversas áreas da sua vida (8-10, 27, 28).
A qualidade de vida (QV) é a percepção de satisfação de cada indivíduo perante
as necessidades básicas, aspectos físicos, funcionais, emocionais e mentais, bem
como na construção e na qualidade dos relacionamentos (7, 29, 30). Considerando
este construto diante da presença de uma doença e seu possível impacto na vida do
paciente, foi formulado o conceito qualidade de vida relacionada à saúde (QVRS), que
é a percepção do indivíduo quanto ao efeito de uma doença e das suas intervenções
terapêuticas sobre o bem-estar físico, psicológico e social (7, 31)
A avaliação da QVRS é realizada através de instrumentos padronizados,
validados, de boa confiabilidade e adequados para a faixa etária do paciente. Alguns
exemplos destes instrumentos são World Health Organization Quality of Life
(WHOQOL), Medical Outcome Study SF-36 (SF-36) e Pediatric Quality of Life
Inventory (PEDSQL), nos quais os pacientes quantificam o quanto alguns aspectos
estão preservados ou prejudicados em suas vidas, segundo a sua opinião (32, 33).
No caso de pacientes pediátricos, há versões dos questionários com linguagem
adaptada para essa população e uma versão para os seus pais. Ambas as respostas
podem trazer informações relevantes sobre como cada um avalia o funcionamento do
paciente diante das diversas demandas e ambientes em que está inserido. Neste
sentido, é importante oferecer possibilidade da criança e adolescente expressar a sua
opinião, que pode diferir da percepção de seus pais ou responsáveis (33, 34).
A investigação da qualidade de vida é recomendada pelo Internacional Pediatric
Multiple Sclerosis Study Group (IPMSSG) e por autores que trabalham com pacientes
com EM. Estes pesquisadores indicam a importância de conhecer as informações
acerca das diversas áreas da vida do paciente pediátrico, como aspectos físicos,
sociais, emocionais e escolares, para que a equipe de saúde possa monitorar
possíveis impactos da doença, identificar aspectos que poderiam ser negligenciados
no tratamento e elaborar estratégias de intervenção precoce e ações efetivas na
atenção básica, como orientações escolares e encaminhamentos para serviços
multidisciplinares (17, 35-43).
No estudo de MacAllister e de colaboradores (2009), estes autores observaram
que as crianças e adolescentes, que responderam ao PEDSQL e PEDSQL Fadiga,
apresentaram indicativos de fadiga, problemas no sono, cognitivos, físicos e
acadêmicos. Os pais, por sua vez, identificavam estas mesmas dificuldades dos filhos,
23
entretanto indicaram prejuízos também no funcionamento emocional (36). Nessa
pesquisa, como também em outros estudos, as relações sociais apresentaram-se
preservadas tanto nos autorrelatos como nas respostas dos pais no PEDSQL (41, 44).
A avaliação do funcionamento físico no grupo com EMI também foi
comprometida em alguns estudos de QVRS, em relação aos dados normativos (45,
46). Na pesquisa de Krysko e O'Connor (2016), embora essa pontuação tenha sido
mais baixa, as diferenças não foram significativas (45). Em outras duas pesquisas, a
população com EMI avaliou de forma positiva o funcionamento físico, evidenciando
pouca incapacidade física no momento da avaliação (41, 44).
Nas avaliações do funcionamento escolar no PEDSQL, em diversas pesquisas,
os pacientes e os seus pais elencaram a presença de algumas dificuldades na
capacidade de manter o foco atencional, na retenção e recordação das informações,
relacionadas à memória, e dificuldades em apresentar um desempenho semelhante
aos seus pares. Houve o relato de ocorrência de faltas escolares devido às consultas
médicas e à procura do atendimento hospitalar diante sintomas de novos surtos. Estes
elementos impactaram na percepção de satisfação do paciente na área escolar (10,
41, 44, 47). Alguns destes prejuízos foram apontados por outros autores que
estudaram os aspectos cognitivos de pacientes com EMI e encontraram indicativos
de problemas na atenção, memória e planejamento, que podem influenciar o
desempenho escolar das crianças e adolescentes com EMI (9, 14, 48-50). Na amostra
estudada por Schwartz e colaboradores (2018), foi identificada maior adesão ao
tratamento por parte dos pais quando seus filhos apresentavam pontuações menores
na subescala do funcionamento escolar, com dificuldades em prestar atenção, em
apresentar desempenho semelhante aos dos colegas, falhas na assimilação e
recordação do conteúdo e faltas na escola (44).
Dificuldades no funcionamento emocional em crianças e adolescentes com EMI
foram observadas em algumas pesquisas que avaliaram a QVRS, indicando menores
pontuações quando avaliada a ocorrência de sentimentos de raiva e tristeza,
relacionados com a regulação emocional, de preocupações com o futuro e de
alterações no padrão de sono (41, 46).
Para verificar a qualidade de vida entre diferentes estados de saúde, Mowry e
colaboradores (2010) estudaram pacientes com EMI, com a Síndrome Clínica Isolada
(CIS), com doenças neuromusculares e os seus irmãos saudáveis. Estes autores
24
solicitaram às crianças e adolescentes e aos seus pais que respondessem o PEDSQL,
e os resultados demonstraram que os indivíduos com EMI e com CIS apresentaram
índices menores de QV do que os irmãos no funcionamento físico, emocional e
escolar. Com relação ao grupo de doenças desmielinizantes, os pacientes com EMI e
CIS demonstraram uma pontuação maior que os pacientes com doenças
neuromusculares, principalmente por este último grupo possuir mais déficits motores
de forma mais precoce. Os três grupos de crianças com doenças neurológicas
responderam de forma semelhante quanto às dificuldades psicossociais, englobando
as subescalas de funcionamento emocional, escolar e social, e os autores
relacionaram esta percepção diminuída da qualidade de vida às habilidades cognitivas
exigidas na escola e à dificuldade no gerenciamento das emoções por parte destes
grupos (51).
Alguns autores tentaram verificar se havia diferenças no impacto na qualidade
de vida conforme a idade dos pacientes. Ao compararem as respostas de
adolescentes e de jovens adultos, Lanzillo e colaboradores (2016) encontraram
melhores índices de qualidade nos relatos dos adolescentes e sugeriram que este
grupo teria a possibilidade de adaptação dos objetivos de vida e de maior integração
da doença na sua subjetividade, em uma fase de desenvolvimento em que estão
formando sua identidade, em contraponto dos adultos jovens que já teriam este
aspecto mais consolidado (35).
Alguns autores relacionaram uma pior percepção da QVRS em pacientes
pediátricos com EM com níveis de incapacidades maiores na EDSS, com sintomas de
fadiga e depressivos (46, 52). Há indicações da necessidade de ampliar o número de
pesquisas sobre a QV em EMI e sobre os fatores que poderiam impactá-la, e assim
nortear as intervenções que privilegiassem aspectos importantes para os pacientes,
como gerenciamento das emoções e da vida escolar (36, 39, 41).
1.1.3. Aspectos emocionais e cognitivos
A esclerose múltipla pode trazer diversas consequências emocionais e

cognitivas, o que vem sendo estudado pelas equipes de saúde, a partir da maior
conscientização de profissionais e pesquisadores das áreas de Psicologia e
25
Neurologia sobre estes comprometimentos na infância e adolescência (37). O rastreio
de dificuldades emocionais e os diagnósticos psiquiátricos em pacientes pediátricos
com EM foram avaliados por diferentes autores (8, 9, 48, 50, 53, 54).
Segundo os achados de MacAllister e colaboradores, as dificuldades
psicossociais apresentadas por crianças e adolescentes com EM assemelham-se
àquelas observadas em pessoas de mesma idade acometidas por doenças crônicas,
mas com algumas particularidades, tais como impacto na autoimagem, no humor, no
funcionamento social e na vida familiar. Estes autores alertaram para a importância
da avaliação de crianças e adolescentes com EMI, para embasar as intervenções
multidisciplinares, com informações sobre como elas se comportam e o seu
desempenho nos diversos ambientes em que elas estão inseridas, como casa, escola
e vida social, bem como levantamento das repercussões para a família e aspectos
emocionais. Sugerem que esta investigação seja realizada através de instrumentos
estruturados, como é o caso do Children Behavior Checklist (CBCL) (10).
Goretti e colaboradores (2010) investigaram a presença de transtornos
psiquiátricos em crianças e adolescentes com EMI, através de instrumentos de
entrevista diagnóstica de transtornos psiquiátricos, de depressão e de fadiga (54).
Entre os pacientes avaliados, 30% receberam diagnóstico formal de transtornos
afetivos, como depressão e ansiedade; 28% apresentaram problemas sociais; 41%
enfrentavam dificuldades nas atividades de vida diária (AVDs) e 28% nas relações
sociais. Estes achados foram semelhantes aos de Weisbrot e colaboradores (2014),
que encontraram como diagnósticos psiquiátricos mais comuns associados à EMI os
transtornos de ansiedade, transtorno do déficit de atenção e transtornos do humor,
como episódios depressivos, que estariam associados a uma maior frequência de
comprometimento cognitivo. Ambos os grupos de pesquisa ressaltaram a importância
de maior conhecimento dos problemas cognitivos e psiquiátricos na população
pediátrica com EM para um manejo terapêutico além das condutas medicamentosas.
(9).
Charvet e colaboradores (2016), ao entrevistar adolescentes com EM sobre
sintomas comportamentais e cognitivos, encontraram como problemas mais
frequentes nesta população, desatenção, ansiedade e somatização, que é a presença
de queixas físicas que não são compreendidas pela condição clínica geral. Estes
autores associaram estes problemas com a EMI e indicaram que as dificuldades no
26
desenvolvimento cognitivo aconteceram antes de outros sintomas clínicos (3).
O estudo conduzido por Goretti e colaboradores (2010) apontou para
dificuldades destas crianças e adolescentes na adoção de estratégias funcionais de
enfrentamento e adaptação às situações vivenciadas. Os autores indicaram que a
percepção diminuída da qualidade de vida pode ser influenciada pela frequência maior
de psicopatologia nestes pacientes e dos níveis de ansiedade e depressão se
comparados com o grupo sem EM. Os autores afirmaram que, na sua amostra, o
funcionamento cognitivo não influenciou o tipo de enfrentamento, mas observaram
que sujeitos com menor desempenho em tarefas de atenção sustentada e funções
executivas foram menos propensos a adoção de estratégias de enfrentamento
positivo (8).
Holland e colaboradores (2014) avaliaram se alguns sintomas conhecidos da EM
em adultos, como a fadiga, as alterações cognitivas e emocionais, estariam presentes
em pacientes pediátricos. Os resultados, a partir de rastreio neuropsicológico e de
escalas preenchidas pelos pacientes e seus pais sobre a qualidade de vida e sintomas
de fadiga, demonstraram que crianças e adolescentes vivenciam algum grau de
fadiga, dificuldades emocionais e disfunção executiva. O funcionamento executivo
estaria relacionado com a fadiga e com as dificuldades emocionais, segundo os
achados da pesquisa. A idade de início dos sintomas e do diagnóstico não se
relacionaram com a função executiva (53).
Na pesquisa de Till e colaboradores (2012), as crianças e os adolescentes com
EMI e os seus pais respondessem um sistema de avaliação Behavior Assessment
System for Children, Second Edition (BASC-2) sobre o comportamento dos filhos. Os
genitores relataram que as crianças e adolescentes apresentam sintomas de
depressão, somatização e menos habilidades de adaptação que os relatos dos pais
do grupo controle. Na percepção dos pacientes, foram apontados problemas de
desatenção e menor autoeficácia, que é a percepção da sua capacidade de realizar
tarefas para atingir um objetivo. As preocupações comportamentais e o funcionamento
adaptativo reduzido no grupo de EM foram associados com fadiga, com conflitos nas
relações com os pais e com a percepção do estresse social. Estes resultados não se
associaram com o número de recidivas, com a escala de incapacidade, com a duração
da doença, com o volume de lesão cerebral ou com o quociente intelectual (QI). Os
autores alertaram para o fato de que os jovens com EM apresentavam risco de
27
dificuldades na saúde comportamental e emocional. Como fator de proteção
associado ao bem-estar foram levantadas as boas relações com os pais, sugerindo a
importância do cuidado centrado na família, nessa população (48).
A avaliação do funcionamento da criança e do adolescente no seu cotidiano é
relevante por fornecer informações acerca das suas adaptações aos ambientes em
que está inserido, bem como das dificuldades enfrentadas. Para isso, recomenda-se
o levantamento de informações sobre o seu comportamento, tomadas de decisão,
regulação emocional, sobre o monitoramento demonstrado quanto ao seu
desempenho e à adequação frentes às exigências e normas sociais, bem como
inibição de pensamentos e ações e como se estrutura a sua organização e o
planejamento para a execução das atividades, muitas destas habilidades relacionadas
ao funcionamento executivo da criança e do adolescente (55, 56).
A obtenção de dados sobre estes aspectos da dinâmica emocional e cognitiva
da criança e do adolescente pode ser realizada através de observações do
comportamento destes e através dos relatos dos pais e dos professores. Além disso,
é indicado o levantamento mais sistemático e confiável destes aspectos, através de
instrumentos de autorrelatos e de testes ecológicos, que priorizam o levantamento de
informações sobre o funcionamento do paciente no dia a dia e fornecem dados que
não são levantados com os testes neuropsicológicos objetivos. Um exemplo é o
instrumento Behavior Rating Inventory of Executive Function (BRIEF), que explora o
funcionamento executivo, através de perguntas sobre como a criança ou o
adolescente se comporta diante às demandas e avalia o seu desempenho em
diversas situações da vida diária (55).
As funções executivas relacionam-se com a regulação e adequação das
emoções e dos comportamentos, bem como da eficácia do indivíduo no meio em que
convive. Estas habilidades cognitivas de maior refinamento serão mais bem descritas.
1.1.4. Funções executivas
As funções executivas (FE) são um conjunto de processos cognitivos e

metacognitivos (de consciência e monitoramento dos atos e pensamentos), que são
responsáveis pelo controle e regulação dos comportamentos e das emoções, frente
às exigências e demandas do ambiente. São fundamentais para o refinamento do
28
comportamento adaptativo, que é a habilidade de agir de forma adequada de acordo
com a situação e com o propósito (57).
As funções executivas desenvolvem-se desde a infância até o início da vida
adulta, com a maturação das regiões cerebrais, principalmente do córtex pré-frontal.
Segundo Lezak e colaboradores (2008), as funções executivas teriam quatro
componentes principais: 1. a volição, que é capacidade de engajar-se em tarefas e
objetivos por um longo período; 2. o planejamento, que é a organização das etapas e
dos elementos necessários para atingir um objetivo, e que requer memória, controle
de impulsos e atenção sustentada; 3. o comportamento com propósito, direcionado a
um objetivo, e que necessita de flexibilidade e inibição para se manter a execução
adequada; e 4. o desempenho efetivo, que é o processo de automonitoramento em
todas as etapas envolvidas (58). As FE formam um grupo importante de habilidades
na funcionalidade e na adaptação dos indivíduos de forma bem-sucedida nas diversas
áreas da vida, como na educação, nos relacionamentos e no engajamento em planos
e objetivos (59).
As FE abarcam uma gama de habilidades, como a memória de trabalho, que
consiste em sustentar as informações por um tempo limitado e manipulá-las
mentalmente, para relacionar e integrar informações e ideias; planejamento das
ações; monitoramento do seu desempenho e ser capaz de se beneficiar das pistas
sociais fornecidas pelas pessoas no seu entorno para modular o comportamento;
flexibilidade para lidar com mudanças de planos e com as demandas dos diversos
ambientes em que se está inserido; autorregulação das ações, pensamentos e
emoções; e inibição de estímulos distratores e de comportamentos e pensamentos
inapropriados, mantendo o engajamento nas atividades. Compreende ainda
habilidades como a antecipação de resultados, construção de estratégias de
resolução de problemas e percepção do tempo disponibilizado e exigido para a
realização das tarefas e metas (60-62).
Till e colaboradores (2012) realizaram uma pesquisa com o uso do BRIEF e
identificaram dificuldades dos pacientes com EMI nos itens que avaliavam memória
de trabalho, que é a capacidade de recordar informações por um curto período de
tempo para executar uma tarefa e de manter-se na atividade, e no índice de
Planejamento/Organização, que está associado a antecipação de eventos futuros,
estabelecimento de metas, desenvolvimento de etapas apropriadas e organizadas
29
para executar uma tarefa ou ação (48). Dificuldades no planejamento e no
gerenciamento de tempo, através do BRIEF, também foram encontradas no estudo
de Ahmadi e colaboradores (50). Estes dois grupos de pesquisa sugeriram a adoção
de avaliação neuropsicológica, de medidas de relatos dos pais e dos pacientes sobre
as funções executivas e intervenção precoce frente aos aspectos observados.
1.1.5. Adaptação à doença
O diagnóstico de EMI pode vir acompanhado, para os pacientes, de uma

sensação de perda de saúde e alguns autores a consideram como vivência de luto
diante da imprevisibilidade do curso da doença, sendo necessário um processo
emocional de enfrentamento até aceitação da nova condição de saúde (10, 34, 63,
64).
A pesquisa diagnóstica diante dos primeiros sintomas pode representar uma
vivência de estresse para os familiares, como descreveu Cross e colaboradores
(2019), ao entrevistarem pais de crianças e adolescentes com EMI. Estes referiram,
durante as primeiras manifestações da doença, o sentimento de incerteza do que
estava acontecendo com os seus filhos e ansiedade diante dos sintomas e da possível
progressão da doença. Com relação aos efeitos incertos dos tratamentos
modificadores da doença e dificuldades iniciais para se adaptar às injeções de
medicamento, os pais descreveram sentimento de frustração (65).
Diante da busca de diagnóstico por diversos serviços, os pacientes relataram
receio que fosse uma doença com risco de vida ou com uma incapacidade duradoura,
como foram relatados nas pesquisas de Miller (1997) e de Krupp e colaboradores
(2016). Estes pacientes e seus familiares descreveram sensação de alívio inicial
diante do diagnóstico, mas também oscilações emocionais quanto à preocupação com
a piora do quadro clínico, com o desenvolvimento de deficiências visuais,
comprometimento funcional da marcha e com as perspectivas para ao futuro (34, 66).
Os pais, por sua vez, podem apresentar sentimento de impotência e dificuldades
de elaborar emocionalmente a perda do filho saudável e dos sonhos para o futuro
(10). Comparado aos seus genitores, os adolescentes referiram ter uma visão mais
positiva do que seus pais com relação ao diagnóstico e prognóstico, considerando-se
semelhantes aos seus pares, e tendo, segundo Krupp e colaboradores (2016), menor
30
percepção de vulnerabilidade e menor capacidade de prever resultados futuros,
habilidades estas que estão sendo desenvolvidas cognitivamente nesta faixa etária
(34).
Boyd e MacMillan (2005) realizaram entrevista qualitativa com 12 pacientes entre
08 e 18 anos com EMI sobre suas vivências com o diagnóstico. No início do
tratamento, quando possuíam reduzido conhecimento sobre a EMI, descreveram
oscilações de sentimentos, que diminuíram com o acesso às orientações sobre a
doença e as suas manifestações, através do processo de psicoeducação. Os
pacientes relataram que identificavam aspectos diferentes em suas vidas por terem
EMI, mas que também reconheciam que outros permaneciam inalterados, como a
participação nas atividades sociais e de lazer, compatíveis com a sua faixa etária, e a
formação da sua identidade para além da doença. Referiram estratégias de
enfrentamento, crença no futuro e planos para a vida pessoal, acadêmica e
profissional (67).
O processo de adaptação à doença ocorre de forma concomitante com o
processo de resiliência pessoal e familiar, que é o processo de adaptação positiva,
através de processos sociais e intrapsíquicos, diante de eventos adversos (68). Os
fatores preditores de um bom enfrentamento pessoal e familiar de pacientes com
doenças crônicas, segundo MacAllister e colaboradores (2007), citando as pesquisas
coordenadas por Grey (69) e por Breitmayer (70) seriam: a boa comunicação, um
ambiente familiar solidário e o suporte social de amigos e dos profissionais de saúde
(10). Estes pontos também foram ressaltados por Mah e Thannhauser (2010), que
enfatizaram a importância da resiliência familiar na adaptação do adolescente com
EMI, bem como o papel dos profissionais de saúde na promoção de resiliência e na
adesão ao tratamento, ao fornecerem informações suficientes sobre os tratamentos
disponíveis para a EM e sobre gerenciamento de possíveis efeitos colaterais dos
medicamentos. Além disso, estes autores recomendaram considerar as fases de
desenvolvimento do indivíduo no planejamento das intervenções, para que estas
sejam adequadas às necessidades dos pacientes pediátricos (71).
A resiliência pessoal pode ser influenciada por aspectos do funcionamento
emocional, da personalidade e a presença de diagnósticos psiquiátricos, como de
ansiedade e depressão, como foram os achados de Rainone e colaboradores (2017).
Estes autores estudaram a resiliência em jovens com EM a partir da aplicação de
31
escalas de Traço de personalidade, de Resiliência, de Qualidade de vida, de
Ansiedade e de Depressão, e encontraram uma boa capacidade de enfrentamento
com a regulação da depressão e dos aspectos emocionais, enquanto níveis mais altos
de depressão e ansiedade podem ser associados negativamente à qualidade de vida
(72).
Alguns autores enfatizaram a importância e o potencial de uma comunicação
aberta da equipe com os pacientes, mesmo eles sendo menores de idade, adaptando
a linguagem e convocando a participação e a opinião do paciente para auxiliar na
elaboração de estratégias eficazes de adaptação à doença, na adesão ao tratamento,
e, desta forma, proporcionar condições para a melhoria da qualidade de vida (10, 36,
73). Ao entrevistarem pacientes adolescentes, Krupp e colaboradores descreveram
queixas sobre se sentirem excluídos da consulta e desejarem participar de forma
igualitária dos atendimentos médicos. Demonstraram também anseio de maior
privacidade com a equipe para comentarem aspectos, como sintomas vesicais. Estes
autores indicaram a importância de a equipe multidisciplinar acolher tais demandas,
fornecer informações e orientar a rede de apoio do paciente, como a família e a escola
(34).
Esclarecimentos sobre a doença facilitam o entendimento sobre o quadro clínico
e sintomas dos surtos, sendo possível manejá-los no dia a dia. As habilidades
envolvidas na organização do comportamento, no gerenciamento dos diversos
aspectos da vida e das atividades, bem como das emoções, auxiliam na coordenação
de respostas de enfrentamento e adaptativas diante de novas situações, como são os
casos de novos diagnósticos e necessidade de tratamentos contínuos, como
representa a EMI. Este conjunto de habilidades complexas são relacionadas, em
parte, às funções executivas, que se encontram em desenvolvimento durante a
infância e principalmente no final da adolescência (93).
Outros fatores que facilitariam o processo de enfrentamento clínico e emocional
e adaptação frente à doença seriam: acesso gratuito a medicamentos;
acompanhamento médico; assistência à família; rede de apoio social, como amigos e
profissionais de saúde, além da preocupação da equipe com as questões psicológicas
(4, 64).
A rede de apoio social formada pelos seus pares e de outros familiares de
pessoas com EMI, segundo Thannhauser (2009), é importante na adaptação e
32
ajustamento frente ao diagnóstico. (63). Na pesquisa de Cross e colaboradores
(2019), a maioria dos pais relatou se beneficiar do apoio da equipe médica e de
contatos com associações nacionais de EM e de grupos de pacientes e familiares
(65). Com estes suportes, as famílias relataram progressiva adaptação à EMI, que é
uma doença considerada rara na infância e que, por isso, tinham pouco acesso a
outros pais com experiências semelhantes fora destas associações (10).
As principais preocupações relatadas pelos pais de pacientes com EMI seriam
relacionadas com a saúde dos filhos, com o planejamento familiar para futuro e os
cuidados médicos que seriam necessários, segundo o levantamento de pesquisa de
MacAllister e colaboradores (10).
Como explorado acima, a EMI traz diversos desafios para os pacientes, para
seus familiares e para os profissionais da área de saúde no refinamento de suas
condutas tomadas e no conhecimento sobre as manifestações e progressão da
doença. Além disso, no cenário brasileiro são encontrados poucos dados sobre a
doença na população pediátrica no país e as suas características.
Os estudos realizados no Brasil tiveram como objetivo, em grande parte, o
levantamento da prevalência e das características clínicas com base em dados
retrospectivos. Ferreira e colaboradores (2007) realizaram levantamento na cidade de
Recife (PE) e encontraram a prevalência de 10% dos diagnósticos de EM na
população pediátrica e sugerem que pode haver cerca de 2000 a 3000 casos de
pacientes com EMI no Brasil (20). Fragoso e colaboradores (2012) pesquisaram na
cidade de Santos (SP) pacientes com EM com início da doença antes dos 16 anos e
encontraram 13 casos entre 182 indivíduos diagnosticados com EM, representando
7,1% dos diagnósticos. Embora a prevalência de EM na população brasileira seja
menor, se comparada com outros países, a porcentagem de pacientes jovens parece
ser a mesma de que outras nacionalidades. Estes autores enfatizam a importância do
diagnóstico precoce e tratamento adequado para retardar a incapacidade trazida pela
doença, com o seu curso progressivo (21).
Cerqueira Pinto e colaboradores (2019) levantaram dados prospectivos de
indivíduos diagnósticos com EMI na cidade do Rio de Janeiro e buscaram obter dados
de prevalência, caracterização clínica, dados demográficos e da progressão da
doença. Foram identificados que 9,8% dos casos de EM aconteciam antes dos 18
anos, totalizando 75 pacientes, e que essa população tinha um nível de incapacidade
33
baixo e boa recuperação dos surtos. Estes autores sugeriram que a capacidade de
recuperar pode estar relacionada à maior reserva neuronal e menor participação de
mecanismos degenerativos (22). Além disso, os pesquisadores atentaram para
estudos, como de Correale e colaboradores (2012), que indicaram que, mesmo com
a preservação das funções motoras, podem ser observados declínio cognitivo, fadiga
e depressão nessa população (74).
Uma pesquisa mais ampla foi realizada por Fragoso e colaboradores (2013),
levantando-se dados prospectivos de serviços especializados em doenças
desmielinizantes em 11 estados. Essa pesquisa buscou identificar outros aspectos
além das características clínicas e da prevalência (que foi registrada em 5,5% dos
casos de EM), como queixas de aprendizagem e a presença de sintomas depressivos.
Na amostra estudada, dos 125 pacientes com EMI, a maioria relatava aprendizagem
escolar dentro do esperado (98 pacientes) e 11,2% (14 indivíduos) referiram
dificuldades moderadas na aprendizagem, mas não relataram reprovações no ano
letivo. Quanto à dinâmica emocional, 07 pacientes (5,6%) apresentaram diagnóstico
de depressão e faziam uso de antidepressivos (23).
Na tese de mestrado de Amâncio (2017), a pesquisadora buscou avaliar a
qualidade de vida de crianças com doenças desmielinizantes (esclerose múltipla,
neuromielite óptica, encefalomielite disseminada aguda e síndrome clínica isolada) e
verificar alguns fatores associados, como o nível de incapacidade, utilizando os
instrumentos PEDSQL e EDSS. Participaram 21 crianças do serviço de Neurologia da
Fio Cruz (RJ), das quais 06 eram diagnosticadas com EMI (29%). Considerando todos
os diagnósticos pesquisados, foi encontrado uma percepção menor da qualidade de
vida na avaliação dos pais da criança do que nos autorrelatos, com exceção do
domínio físico. As crianças avaliaram o domínio escolar como o mais afetado e os
seus pais elencaram que elas possuíam mais dificuldades no funcionamento
emocional. Entretanto, a qualidade de vida de uma forma geral e os índices dentro de
cada domínio (físico, emocional, escolar e social) não se mostraram afetadas de forma
acentuada, como outros autores identificaram (36, 51). A autora relacionou essa
preservação ao fato de as crianças terem pouco tempo de doença e poucas limitações
motoras. O estudo sugeriu ampliar as avaliações para fatores preditores da qualidade
de vida, como investigação da fadiga, cognição e aspectos da saúde mental, além da
34
realização de estudos prospectivos e separando os diagnósticos no momento da
análise dos dados (75).
Desta forma, este estudo pretende contribuir com a ampliação do conhecimento
sobre a qualidade de vida e aspectos emocionais e comportamentais de crianças e
adolescentes com esclerose múltipla infantil, principalmente considerando o número
reduzido de estudos brasileiros neste contexto, e, assim fornecer subsídios para
programas de intervenção e de promoção de qualidade de vida destes pacientes.
As hipóteses deste estudo são que as crianças e os adolescentes com EMI têm
mais prejuízos na qualidade de vida e seriam mais susceptíveis a terem maiores
índices de problemas emocionais e comportamentais que crianças saudáveis.
35
OBJETIVOS
36
2 OBJETIVOS
2.1 Objetivo Principal
Avaliar a qualidade de vida, os problemas de comportamento e as

funções executivas de crianças e adolescentes com esclerose múltipla.
2.2 Objetivos Secundários

▪ Comparar os dados relacionados com a qualidade de vida, problemas de
comportamento e as funções executivas de pacientes pediátricos com EM com
um grupo de crianças e adolescentes saudáveis.
▪ Comparar os dados fornecidos pelas crianças e os adolescentes e por seus
pais, quanto a qualidade de vida, os problemas de comportamento e as funções
executivas.
37
MÉTODOS
38
3 MÉTODOS
3.1. Tipo do estudo
O estudo realizado foi caso-controle baseado em avaliações por questionários e

escalas. Foram coletados dados sobre qualidade de vida e aspectos comportamentais
e emocionais. Os responsáveis pela criança ou adolescente responderam uma escala
sobre qualidade de vida, sobre os comportamentos dos filhos e sobre elementos das
suas funções executivas no funcionamento de sua vida diária. Em seguida, os
pacientes responderam às escalas sobre qualidade de vida e de funções executivas.
Os mesmos procedimentos foram aplicados ao grupo controle, com adolescentes e
seus familiares, que foram pessoas próximas do seu convívio pessoal, indicados pelos
pacientes.
3.2. População do Estudo
3.2.1. Pacientes
A população do estudo foi composta por pacientes diagnosticados com
esclerose múltipla pela equipe médica do ambulatório de doenças desmielinizantes,
do Hospital São Paulo, que é realizado sob a responsabilidade da disciplina de
Neurologia da Universidade Federal de São Paulo. Os critérios de inclusão de
participantes na pesquisa foram: ter idade entre 06 e 18 anos; de ambos os sexos; ter
diagnóstico de esclerose múltipla há pelo menos 06 meses; ser capaz de
compreender e responder os instrumentos de avaliação; e ter aceitado o Termo de
Consentimento Livre e Esclarecido de participação (TCLE).
Os critérios de exclusão foram: pacientes com doenças autoimunes ou
psiquiátricas associadas à esclerose múltipla, sem tratamento; surtos ou tratamento
com corticosteroides nos últimos três meses; diagnóstico realizado há menos de 06
meses; com escala expandida do estado de incapacidade (EDSS) maior ou igual a 7;
com dificuldades de entendimento ou incapacidade de avaliar a concordância para
participação na pesquisa e realizar as instruções da avaliação psicológica.
39
Os pacientes foram triados no ambulatório de doenças desmielinizantes entre
agosto de 2018 e dezembro de 2019. Antes da realização da pesquisa, os pacientes
não possuíam queixas de alterações cognitivas ou de diagnósticos psiquiátricos. O
fluxograma ilustra a forma de seleção dos pacientes.
Completaram a
pesquisa (12)
Pacientes que
aceitaram o convite (13)
Não completou a
pesquisa (1)
Pacientes com mais de
Pacientes do Ambulatório
Pacientes com EMI (20) 18 anos e 02 meses

(03)
Pacientes com menos

de 06 meses de
diagnóstico (04)
Neuromielite Óptica
(03)
Pacientes com outros
diagnósticos (04)
Síndrome Clínica
Isolada (CIS) - (01)
Pacientes em pesquisa
diagnóstica (02)
Figura 1. Fluxograma de disposição dos pacientes
No dia da sua consulta, os responsáveis e a criança ou o adolescente foram

convidados a participar do estudo, inicialmente com a explicação oral sobre a
pesquisa e em seguida com a leitura do Termo de Consentimento Livre e Esclarecido,
nas versões dos responsáveis e do menor, com linguagem adequada para
entendimento. No caso de ambos concordarem com a pesquisa, tanto o responsável
como a criança ou adolescente assinaram o TCLE (Anexo 3) e o Termo de
Assentimento (Anexo 4).
3.2.2. Grupo controle
O grupo controle foi composto por crianças e adolescentes sem EMI e com
características semelhantes (faixa etária, nível socioeconômico, escolaridade) ao
grupo de EMI que participou da pesquisa. Os pacientes indicaram pessoas próximas
do seu convívio pessoal, como irmãos, primos, colegas de escola ou que residiam
próximos. Os pacientes levaram os formulários para as famílias indicadas e, após, a
40
concordância em contribuírem com a pesquisa, era realizado o contato telefônico para
explicação da pesquisa e das instruções sobre o funcionamento das escalas e
questionários, além de serem oferecidas formas de entrarem em contato, em caso de
dúvidas. Algumas famílias optaram por realizar as respostas junto com a pesquisadora
por telefone. Na consulta seguinte do paciente, ele retornava com o envelope lacrado
da pessoa que havia indicado.
3.3. Instrumentos
3.3.1. Questionário de caracterização demográfica e clínica da amostra
Este questionário, preenchido pelos responsáveis e os pacientes, forneceu

dados sociodemográficos da família. Os pais e os pacientes também responderam
questões acerca das queixas observadas na escola e no ambiente domiciliar e sobre
histórico clínico, como idade dos primeiros sintomas, tempo de diagnóstico, uso de
medicamentos atuais, bem como o que sabiam da EM e as suas percepções acerca
do diagnóstico.
3.3.2. Questionário Pediátrico de qualidade de vida (PEDQSL 4.0)
O PEDQSL foi desenvolvido por Varni e colaboradores em 1999 e adaptado

para diversos idiomas, como no Brasil por Klatchoian e colaboradores (2008).
Consiste em um inventário de autoavaliação da criança e de seus responsáveis, para
a mensuração da qualidade de vida na população pediátrica, abordando as dimensões
de aspectos físicos, emocionais, sociais e escolares, conforme recomendado pela
Organização Mundial de Saúde, para avaliação multidimensional da qualidade de vida
em saúde (32, 33, 76).
É composto por 23 itens com opções de respostas no padrão Likert, referindo
o quanto aquele item foi considerado um problema no último mês (0= nunca, 1= quase
sempre, 2= algumas vezes, 3= muitas vezes, 4= quase sempre) e divididos em quatro
subescalas de funcionamento: físico (08 itens), emocional (05 itens), social (05 itens)
e escolar (05 itens). Os itens são pontuados e transpostos linearmente em uma escala
de 0 a 100 (nunca= 100, quase nunca = 75, algumas vezes = 50, muitas vezes= 25,
41
quase sempre= 0). Para o escore de cada subescala, os valores de cada resposta são
somados e divididos pelo número de itens. Os valores mais altos são preditores de
melhor qualidade de vida. Os valores encontrados são avaliados em escores total
(soma dos escores de todas as subescalas dividido por quatro), de Saúde Física (igual
ao valor da subescala de Saúde Física) e de Funcionamento Psicossocial (soma dos
escores das subescalas Emocional, Social e Escolar, dividido pelo número dos itens
avaliados, ou seja, 15 itens, se todos forem preenchidos). As suas versões de
autoavaliação são divididas entre 05 e 07 anos, 08 a 12 anos e 13 a 18 anos. As
versões respondidas pelos pais ou responsáveis compreendem as seguintes faixas
etárias: crianças de 2-4 anos, 5-7 anos, 8-12 anos e adolescentes de 13-18 anos
(Anexos 8, 9, 10 e 11).
O uso deste inventário para esta pesquisa foi autorizado pelo autor, Prof. James
W. Varni, e pela associação que o administra (Mapi Research Trust), e sem custo, por
se tratar de uma pesquisa em hospital público e sem verba (Anexo 1).
3.3.3. Breve inventário das funções executivas (BRIFE)
O Behavior Rating Inventory of Executive Function (BRIEF) foi desenvolvido por

Goia e colaboradores em 2000 (77) e adaptado para o Brasil por Carim, Miranda e
Bueno em 2012 (78), com o nome de Breve Inventário das Funções Executivas
(BRIFE). Consiste em questionário para a avaliação do comportamento das funções
executivas no ambiente domiciliar e escolar de crianças e adolescentes entre 05 e 18
anos. Há versões que podem ser respondidas por pais (86 afirmações), professores
(86 afirmações) ou adolescentes (80 afirmações), desde que estes tenham a partir de
11 anos. Nesta pesquisa, foram usadas as versões do formulário dos pais e do
adolescente, no caso dos pacientes com 11 anos ou mais (Anexos 12 e 13). As
respostas são classificadas conforme a sua ocorrência nos últimos 06 meses em
nunca (N), algumas vezes (A) e constantemente (C). A pontuação é expressa em
escores padrão e percentil, sendo padronizada em escore T.
O Quadro 1 contém a descrição das escalas clínicas referentes às habilidades,
segundo descrição do manual (79).
42
Quadro 1. Escalas de Clínicas do BRIFE
Escalas Clínicas Descrição
Refere-se ao controle de impulsos e adequação do

Inibição
comportamento, conforme pistas ao seu redor.
Habilidade de mudar estratégias conforme as
Flexibilidade
demandas; resolver problemas de forma flexível.
Modulação adequada das respostas emocionais frente
Controle Emocional
aos diferentes contextos e situações.
Capacidade de recordar informações por um curto
Memória Operacional período de tempo para executar uma tarefa e manter-se
engajado na atividade.
Associa-se a antecipação de eventos futuros,
estabelecimento de metas, desenvolvimento de etapas
Planejamento/ apropriadas com antecedência para executar uma
Organização tarefa ou ação. Consiste na realização de tarefas de
maneira organizada. Envolve entendimento e
comunicação das ideias principais ou conceitos-chaves.
Organização de Habilidade de manter de forma ordenada o espaço de
Materiais estudo ou trabalho, áreas de lazer e os seus materiais.
Capacidade de verificar a atividade realizada, avaliando
o desempenho durante e após o término da sua
Monitoramento execução e se o objetivo foi contemplado. Envolve a
avaliação do efeito do próprio comportamento sobre os
outros.
Capacidade de iniciar uma tarefa ou atividade e de ser
Iniciativa independente para formular ideias. Essa escala é
presente no questionário dos Pais.
Capacidade de manter-se atento à execução da
Completar tarefas atividade, em suas etapas, até alcançar o seu objetivo.
Escala presente no questionário de Autoavaliação.
O instrumento fornece uma mensuração global do funcionamento executivo e os

índices de regulação do comportamento (envolvendo as subescalas de inibição,
flexibilidade e controle emocional) e metacognição (reunião das subescalas iniciativa,
memória operacional, planejamento/organização, organização do material e
monitoramento).
43
O t-escore 50 é considerado a média esperada, com desvio padrão de 10 pontos.
O percentil 90 ou acima desta faixa são indicativos de problemas nas funções
executivas.
O uso do inventário foi autorizado pelas autoras da tradução e adaptação para o
contexto brasileiro, através da professora Mônica Miranda (Anexo 2), e a correção foi
realizada através da plataforma oficial (Parinc Connect).
3.3.4. Inventário dos comportamentos de crianças e adolescentes (CBCL)
O inventário Children Behavoir Checklist (CBCL) foi desenvolvido por Achenbach

e Edelbrock em 1991 (80) e foi traduzido para mais de 100 idiomas, sendo validado
no Brasil por Bordin, Mari e Caeiro entre 1992 e 1995 (81, 82). O instrumento avalia
problemas emocionais e de comportamento de crianças e adolescentes e fornece
indicativos de comorbidades psiquiátricas e informações sobre a competência social
da criança e do adolescente. Os pais ou responsáveis respondem a 118 itens (Anexo
14).
Na primeira folha do inventário, são realizadas perguntas referentes a prática de
esportes, atividades preferidas pelo filho, participação em associações e/ou
organizações, execução de trabalho e tarefas no ambiente domiciliar e fora dele
(Escala de Competências em Atividades). Estes itens são avaliados, comparados a
outras crianças ou adolescentes da mesma idade, quanto ao tempo dedicado e ao
desempenho apresentado (menor, igual, melhor ou não sei informar).
Na segunda folha, o CBCL avalia a socialização na criança ou adolescente,
levantando número de amigos, tempo dedicado por semana a estes vínculos,
qualidade dos relacionamentos com amigos, irmãos, pais e a sua capacidade de
realizar tarefas sozinho (Escala de Competência Social). Também questiona aspectos
relacionados a aprendizagem escolar, como desempenho acadêmico, histórico de
problemas de aprendizagem, necessidade de Atendimento Educacional
Especializado ou aulas de reforço (Escala de Competência Escolar). Nesta folha,
ainda são apresentadas duas perguntas abertas sobre a maior preocupação com o
filho e solicita que sejam descritos aspectos positivos do filho.
Estas duas folhas fornecem dados para as escalas de Competências, que
informam acerca da competência e do funcionamento adaptativo da criança ou
44
adolescente no ambiente domiciliar, na escola, nos relacionamentos e nas atividades
recreativas.
A pontuação destes itens é avaliada em três competências: Competência em
Atividades, Social e Escolar, e são descritas em escore T. A classificação é
caracterizada como compatível com o esperado para a faixa etária (Normativo - N,
com escore T maior que 35), limítrofe (Borderline - B, com escore T entre 31 e 35) e
indicativo de critério clínico (Clínico- C, com escore T menor que 31).
O escore Total de Competências é formado pela somatória das Escalas de
Competência em Atividades, Social e Escolar. O intervalo normativo é de escore T
maior que 40, limítrofe com escore T entre 37 e 40 e intervalo clínico com escore T
abaixo de 37. Resultados limítrofes ou borderline merecem atenção e preocupação
dos responsáveis pelas crianças ou adolescentes, bem como os profissionais que o
atendem, por indicarem possibilidades de cuidado em um estágio que pode trazer
prejuízos leves para o cotidiano do paciente, mas que não se consolidaram como
dificuldades importantes.
Nas terceiras e quartas folhas da escala, são apresentadas 112 afirmações de
itens de problemas, que podem ser pontuados de zero a dois, em escala Likert de três
pontos, sendo avaliado o quanto a afirmação é verdadeira para cada criança e
adolescente (0= não é verdadeira, 1= um pouco verdadeira ou algumas vezes
verdadeira e 2= muito verdadeira ou frequentemente verdadeira). Estes itens são
divididos em oito escalas-síndromes, através de problemas internalizantes
(Ansiedade/ Depressão, Retraimento/ Depressão, Queixas somáticas) e problemas
externalizantes (Violação de Regras e Comportamento Agressivo), além das escalas
Problemas de Sociabilidade, Problemas de Pensamento, Problemas de Atenção. As
escalas serão descritas abaixo (Quadro 2), conforme o manual (80).
45
Quadro 2. Escalas de Síndromes
Escala de
Descrição
Síndromes
Ansiedade/ Associada aos critérios diagnósticos de ansiedade e

Depressão depressão.
Relacionado com o isolamento e dificuldades nas habilidades
Isolamento/
interpessoais. Podem ser indicativos de quadros de
Depressão
depressão ou de ansiedade social.
Associados a queixas de dores e mal-estar físico e pode estar
Queixas somáticas
associado a uma tendência de somatização.
Referentes às dificuldades nas habilidades interpessoais e no
Problemas sociais sentimento de pertencimento. Associados também aos
transtornos de personalidade.
Problemas de
Investiga alterações na forma e no conteúdo do pensamento.
pensamento
Problemas de Associado aos critérios diagnósticos de hiperatividade e déficit
atenção de atenção.
Associado a comportamentos antissociais, agressivos ou
Violação de regras desafiadores. Podem surgir relacionados às outras alterações,
como os problemas de pensamento.
Comportamento Representa comportamento de desafio nas relações
agressivo interpessoais e comportamentos opositores.
Há ainda a avalição dos itens em seis escalas baseadas nos critérios do DSM V:
Problemas Afetivos, Problemas de Ansiedade, Problemas Somáticos, Problemas de
Déficit de Atenção e Hiperatividade, Problemas de Oposição e Desafio e Problemas
de Conduta.
A pontuação dos itens de problemas é padronizada em escore T e é avaliada
como faixa normal (quando menor que 60), limítrofe (entre 60 e 63) e condição clínica
(maior de 63), levando em conta idade e sexo da criança ou adolescente, comparando
com a amostra normativa brasileira.
Os formulários e a pontuação foram realizados através do ASEBA-WebTM
(Achenbach System of Empirically Based Assessment), órgão oficial que administra o
uso e comercialização do inventário.
46
3.4. Dados Clínicos
Os dados clínicos foram levantados com os familiares, através do questionário

de caracterização da amostra e do prontuário médico do paciente, com a autorização
prévia do responsável, no TCLE, e da instituição. Foram consultadas as informações
como tempo de diagnóstico, presença de exames, lesões verificadas na ressonância
magnética e a pontuação no EDSS.
3.5. Análise Estatística
O software IBM SPSS versão 21 foi utilizado para fazer a análise dos dados. A
análise descritiva foi feita considerando frequência e porcentagem para variáveis
categóricas e o teste qui-quadrado para comparação entre os grupos; as variáveis
contínuas foram apresentadas como média e desvio padrão e comparadas entre os
grupos utilizando testes T.
As variáveis psicológicas foram transformadas em escores T e, por não
apresentarem uma distribuição normal, convertidas em z-escore. Testes T foram
usados para comparar os grupos controle e EMI, acompanhados do Cohen’s d como
medida de tamanho de efeito.
Foram feitas correlações de Pearson entre as medidas respondidas por
responsáveis e crianças/adolescentes, para avaliar a concordância (PEDSQL e
BRIFE). As correlações entre qualidade de vida (PEDSQL) e variáveis de função
executiva (BRIFE) também foram calculadas.
O software G*Power versão 3.1 foi utilizado para o cálculo de poder. Para atingir
um poder de 80%, considerando um tamanho de amostra de 27 indivíduos (15 e 12
por grupo) e um nível de significância de 5%, o tamanho de efeito mínimo que deveria
ser atingido é d = 1,129.
47
3.6. Aspectos éticos
O Projeto foi aprovado pelo Conselho de Ética da Universidade Federal de São

Paulo, com as seguintes identificações: 0830-2018, CAAE – 93990618.7.0000.5505,
com o parecer de aprovação número 2.795.801 (Anexo 6).
Os responsáveis leram e assinaram o TCLE, concordando com a participação
na pesquisa. Em seguida, as crianças e adolescentes leram e preencheram o termo
de assentimento.
48
RESULTADOS
49
4 RESULTADOS
4.1 Análise descritiva da amostra
A amostra foi composta por 27 crianças e adolescentes com 10 a 18 anos, sendo

12 pacientes com Esclerose Múltipla Infantil (EMI) e 15 crianças e adolescentes sem
a enfermidade, que constituíram o grupo controle. As características
sociodemográficas das crianças e adolescentes e de seus responsáveis que
responderam à pesquisa estão apresentadas nas Tabelas 1 e 2.
Tabela 1. Características sociodemográficas da de pacientes e grupo controle

EMI Controle Estatística do
Total (n = 27) p
(n = 12) (n = 15) teste
Idade - M (SD) 14,41(2,42) 15 (2,66) 13,93 (2,19) t = 1,14 0,26
Sexo - n (%) Masculino 13 (48,15) 6 (50,00) 7 (46,67) χ² = 0,3 0,86
Feminino 14 (51,85) 6 (50,00) 8 (53,33)
Anos de escolaridade - M (SD) 9,58 8,87 (2,13) t = 0,764 0,45

(2,75)
Tipo da escola -
Pública 21 (77,78) 8 (66,67) 13 (86,67) χ² = 1,54 0,21
n (%)
Privada 6 (22,22) 4 (33,33) 2 (13,33)
Queixas
Sem queixas 22 (81,48) 8 (66,67) 14 (93,33) χ² = 6,38 0,09
escolares - n (%)
Queixas de
2 (7,41) 2 (16,67) 0 (0)
aprendizagem
Queixas relacionadas a
2 (7,41) 2 (16,67) 0 (0)
uma matéria
Atencional 1 (3,70) 0 (0) 1 (6,67)
Queixas - n (%) Sem queixas 13 (48,15) 5 (41,67) 8 (53,33) χ² = 7,79 0,25
Ansiedade 3 (11,11) 1 (8,33) 2 (13,33)
Emocionais 4 (14,81) 2 (16,67) 2 (13,33)
Emocionais e motoras 1 (3,70) 1 (8,33) 0 (0)
Humor 2 (7,41) 2 (16,67) 0 (0)
Convivência 3 (11,11) 0 (0) 3 (20,00)
Atenção 1 (3,70) 1 (8,33) 0 (0)
O grupo com EMI teve idade média de 15 anos (DP 2,66) e foi composto por
metade de pessoas do sexo feminino (06 pacientes) e metade do sexo masculino (06
pacientes). A escolaridade média foi de 9,58 anos (DP 2,75) e a maioria (08 pacientes)
estudava na rede pública de ensino (66,67%).
As crianças e adolescentes do grupo controle tiveram média de idade de 13,73
anos (DP 2,19), sendo 07 pessoas do sexo masculino (46,67%) e 08 do sexo feminino
50
(53,33%). Apresentaram 8,87 anos de estudo em média, (DP=2,13), e 13 destas
crianças e adolescentes estavam matriculados na escola pública (86,67%).
Quando questionados se as crianças e adolescentes com EMI apresentavam
dificuldades ou queixas no ambiente da escola, 08 familiares responderam não
verificarem quaisquer queixas (66,67%), 02 relataram dificuldades de aprendizagem
(16,67%), com dificuldades na aquisição de conhecimento nas diversas matérias e 02
observaram dificuldades específicas relacionadas a disciplina de Matemática.
Referente a outras queixas da dinâmica pessoal, 05 familiares relataram ausência de
queixas (41,97%), 02 relataram queixas emocionais (16,67%), com dificuldades de
lidar com os sentimentos e apresentar respostas emocionais mais adequadas, 02
possuíam oscilações no humor (16,67%), 01 apresentava dificuldades de modular a
ansiedade (8,33%) e 01 referiu tanto queixas emocionais como motoras (8,33%).
Os familiares do grupo controle relataram ausência de queixas escolares em 14
dos casos (93,33%) e um responsável referiu dificuldade atencional, sendo
investigado diagnóstico de TDAH. Com relação às outras queixas, 08 responsáveis
afirmaram não ter queixas com relação aos filhos (53,33%), 03 relataram dificuldades
na convivência com amigos diante a forma que se posiciona durante as interações
(20%), 02 observaram ansiedade e 02 queixas emocionais (13,33%), com dificuldades
dos adolescentes de modular os sentimentos e reações emocionais.
As características dos responsáveis que participaram da pesquisa estão
descritas na Tabela 2.
51
Tabela 2. Características sociodemográficas dos responsáveis de pacientes e do grupo controle
Total EMI Controle Estatística
p
(n = 27) (n = 12) (n = 15) do teste
Idade - M 43,92 42,15
t = 0,67 0,51
(SD) (8,09) (4,78)
Responsável -
n (%)
Mãe 23 10 13 (86,67) χ² = 4,11 0,391
(85,19) (83,33)
Pai 1 (3,70) 1 (8,33) 0 (0)
Padrasto ou
1 (3,70) 0 (0) 1 (6,67)
madrasta
Avó 1 (3,70) 1 (8,33) 0 (0)
Tia 1 (3,70) 0 (0) 1 (6,67)
Sem
Escolaridade 0 (0) 0 (0) 0 (0) χ² = 4,46 0,347
escolaridade
Ensino 6 3
3 (20,00)
fundamental I (22,22) (25,00)
Ensino 2
2 (7,41) 0 (0)
fundamental II (16,67)
9 4
Ensino médio 5 (33,33)
(33,33) (33,33)
Ensino 7 2
5 (33,33)
Superior (25,93) (16,67)
Não
3 (11,1) 1 (8,33) 2 (13,33)
responderam
Com quem
mora
Pais 2 (7,41) 1 (8,33) 1 (6,67) χ² = 3,29 0,51
Pais e irmãos 21 9 12
(77,78) (75,00) (80,00)
Mãe 1 (3,70) 0 (0) 1 (6,67)
Mãe e irmãos 1 (3,70) 1 (8,33) 0 (0)
Avós e mãe 1 (3,70) 1 (8,33) 0 (0)
Não
1 (3,70) 0 (0) 1 (6,67)
responderam
A mãe foi a responsável que respondeu a pesquisa na maioria dos casos

(83,33%), no grupo com crianças com EMI, com exceção de dois casos em que o pai
(8,33%) e a avó (8,33%) responderam. A média de idade dos responsáveis foi de
43,92 anos (DP 8,9). Referente a escolaridade, quatro responsáveis cursaram o
Ensino Médio (33,33%), três o Ensino Fundamental I - até 4ª série (25%), duas o
Ensino Fundamental II- até 8ª série (16,67%), duas realizaram o Ensino Superior
(16,67%) e em um caso esta informação não foi coletada. Dez crianças e adolescentes
com EMI moram com os pais (83,33), uma mora com a mãe (8,33%), uma com a avó
e mãe (8,33%) e nove pacientes possuem irmãos (75%).
No grupo controle, a mãe respondeu a pesquisa em 86,67% dos casos, e em
outros dois casos foi a madrasta (6,67%) e a tia (6,67%), e a média de idade foi de
42,15 anos (DP 4,78). Os responsáveis possuíam Ensino Médio em 5 casos (33,33%),
Ensino Superior (33,33%), Ensino Fundamental 1 em 3 casos (20%) e uma
52
responsável não respondeu. A maioria das crianças do grupo controle mora com os
ambos os pais (86,67%), uma com a mãe (6,67%) e em um caso esta informação não
foi coletada. Doze crianças e adolescentes possuem irmãos (80%).
4.2 Análise descritiva das variáveis clínicas dos pacientes

As características clínicas do grupo EMI estão reportadas na Tabela 3.
Tabela 3. Características clínicas dos pacientes com EMI (n = 12)

EMI
(n = 12)
Forma clínica Recorrente Remitente 12 (100)
Primeiros sintomas (número de meses) - M (SD) 40 (16,71)
30,75
Tempo do diagnóstico (número de meses) - M (SD)
(17,00)
Número de surtos - M (SD) 2,5 (1,17)
Tipo de surto Multifocal 3 (25)
Monofocal 9 (75)
Sintoma inicial Motor 7 (58,33)
Sensitivo 6 (50)
Tronco cerebral 3 (25)
Visual 3 (25)
Ressonância magnética do crânio - lesões
Com lesão 11 (91,67)
infratentoriais
Sem lesão 1 (8,33)
Não realizou ressonância 0 (0)
Ressonância magnética do crânio - lesões
Com lesão 8 (66,67)
justacorticais
Sem lesão 4 (33,33)
Não realizou ressonância 0 (0)
Ressonância magnética da medula Com lesão 9 (75,00)
Sem lesão 1 (8,33)
Não realizou ressonância 2 (16,67)
Bandas Oligoclonais Positivo 6 (50,00)
Negativo 2 (16,67)
Não realizou o exame 4 (33,33)
Exame Neurológico* Sem alteração 5 (41,67)
Alterado 7 (58,33)
Comprometimento Funcional* Piramidal 5 (41,66)
Sensitivo 3 (25,00)
Cerebelar 2 (16,67)
Esfincteriano 2 (16,67)
EDSS - mediana 1 (0-2,5)
Betainterferona de baixa dose (22-
Medicação atual 3 (25,00)
30)
Betainterferona de alta dose (44-
5 (41,67)
250)
Glatiramer 4 (33,33)
Tempo de uso da medicação atual (número de meses) - M (SD) 21 (18)
*= exame neurológico realizado através do EDSS (Escala Expandida de Status de Incapacidade)
53
Os pacientes apresentavam a forma clínica recorrente-remitente e em média,
tempo de doença e de diagnóstico de 40 e 31 meses, respectivamente. Apenas três
(25%) crianças apresentaram um início multifocal, significando comprometimento de
múltiplas áreas do sistema nervoso central. O sintoma inicial mais frequente foi motor,
seguido de comprometimento das vias sensitivas.
No dia da avaliação, o exame neurológico se mostrou sem alterações em 05
das crianças. Sete pacientes (58,33%) apresentavam comprometimento de um ou
mais dos sistemas funcionais avaliados pela escala expandida de incapacidade
(EDSS), comumente utilizada em esclerose múltipla. As alterações apresentadas
eram piramidais em 41,66% dos casos (05 pacientes), sensitivas em 25% dos casos
(03 pacientes), e as demais alterações ocorreram em uma porcentagem semelhante
de 16,67%, ou seja, as manifestações cerebelares e esfincterianas aconteceram, cada
uma, para dois pacientes.
A ressonância magnética, além das lesões periventriculares necessárias para o
diagnóstico, mostrava de acordo com os critérios de Swanton, lesões infratentoriais
em 91,67% dos pacientes (11 pacientes), e justacortical em 66,67% (08 pacientes).
Nove pacientes (75%) apresentavam lesões medulares e dois pacientes (16,67%) não
realizaram a ressonância de medula.
Os dois adolescentes que os pais relataram queixas na aprendizagem de uma
forma geral, possuíam entre 16 e 17 anos, e suas ressonâncias magnéticas
demonstraram lesões disseminadas no espaço, com lesões periventriculares,
justacorticais, infratentoriais e medulares. O tempo dos sintomas da EM variou foi 34
e 43 meses e o tempo de diagnóstico entre 27 meses e 43 meses, respectivamente.
Um adolescente não apresentou alterações no EDSS, e fazia uso de betainterferona
de alta dose há 26 meses. A outra adolescente tinha EDSS de 1,5, com alterações
nos sistemas piramidal e vesical e seu tratamento era glatiramer, com tempo de uso
de 29 meses.
Dois adolescentes que apresentaram dificuldades especificas em matemática.
Uma adolescente com 17 anos, cujos sintomas se iniciaram 18 meses antes de sua
consulta apresentava alterações que preenchiam todos os critérios de disseminação
espacial. Apresentava EDSS de 2, com alterações nos sistemas piramidal e cerebelar
e estava em tratamento com betainterferona de alta dose há 08 meses. O outro
adolescente de 13 anos, não apresentava lesão no compartimento infratentorial, seus
54
sintomas se iniciaram 03 anos antes da consulta. Tinha EDSS de 1, com alteração no
sistema piramidal e estava em tratamento com glatiramer há 05 meses.
Em 50% dos pacientes (06 pacientes), a pesquisa de bandas oligoclonais
(BOC), que é a detecção de imunoglobulinas IgG no líquor, apresentou-se positiva,
em 16,67% (02 pacientes) negativa e quatro pacientes, ou seja, 33,33%, não
realizaram este exame até a data da avaliação.
As crianças e adolescentes estavam em tratamento, de acordo com o PCDT
do Ministério da Saúde, com as seguintes medicações: betainterferona de baixa dose
(22-30µg) em 25% dos casos (03 pacientes), betainterferona de alta dose (44-250µg)
em 41,67% (05 pacientes) e glatiramer (20 ou 40mg) em 33,33% (04 pacientes). O
tempo médio de tratamento foi de 21 meses.
4.3 Análise descritiva das escalas

As escalas serão comparadas quanto as suas pontuações entre o grupo
com EMI e grupo controle.
4.3.1. CBCL
Nas escalas avaliadas pelo CBCL, as nomenclaturas utilizadas referentes às
classificações foram: resultado dentro da normalidade e do esperado para a faixa
etária; resultado limítrofe, quando os itens relativos à escala não indicam diagnóstico,
mas merecem atenção frente às suas manifestações, dificuldades ou discretos
comprometimentos que a criança ou adolescente vivencia; e resultado indicativo de
critério clínico, isto é, recomendação de investigações complementares para detectar
sintomas, as dificuldades importantes e os possíveis níveis de auxílio e
encaminhamentos que a criança ou adolescente pode precisar nestes aspectos.
4.3.2. CBCL I - Problemas Internalizantes e Externalizantes
Neste inventário, não foram observadas diferenças entre os grupos EMI e

controles saudáveis nas medidas nomeadas de CBCL I, que avaliaram problemas
55
internalizantes (relacionados com sintomas de natureza subjetiva, como isolamento
social, ansiedade, medos e queixas somáticas) e externalizantes (referentes a
possíveis conflitos com outras pessoas, comportamentos opositores e agressivos).
Resultados de escore-T acima de 63 sugerem comprometimento e indicativo de
critério clínico, enquanto escore-T entre 60 e 63 são considerados limítrofes. Estes
resultados estão descritos na Tabela 4 e na figura 2. Observa-se que a pontuação do
grupo EMI tende a ser maior, mas essa diferença não é estatisticamente significativa.
Tabela 4. Comparação dos grupos EMI e controle em relação à pontuação no CBCL I (n = 27).
Subescala do CBCL EMI - M (DP) Controle - M (DP) t p d
Internalização 0,219 (1,16) -0,175 (0,852) 1,019 0,318 -0,383
Externalização 0,24 (1,083) -0,192 (0,92) 1,119 0,274 -0,42
Problemas de comportamento 0,127 (1,117) -0,102 (0,923) 0,585 0,564 -0,22
50
48
46
44
42
40
38
Internalização Externalização Probl.
comportamento
EMI Controle
Figura 2. Média (T-score) obtida nos itens do CBCL I entre os

grupos controle e EMI. Não foram encontradas diferenças
significativas entre os grupos.
Na escala de internalização, dois pacientes (16,7%) apresentaram discreto

comprometimento e um (8,33%) apresentou importantes dificuldades. As dificuldades
mais citadas, nestes casos, foram relacionadas a presença de preocupações,
apresentar comportamento mais reservado, mostrar-se pouco à vontade ou
envergonhado, ter dificuldades de sentir-se aceito em um grupo (“achar que ninguém
gosta dele”), falta de energia, presença de cansaço e tonturas. No grupo controle,
todos os participantes apresentaram respostas dentro do intervalo de normalidade.
56
Na escala de externalização, que reúne aspectos da relação com as outras
pessoas e possíveis dificuldades e conflitos, uma paciente (8,3%) apresentou
resultado limítrofe, com queixas de irritabilidade, demonstrar desconfiança, apresentar
relatos com informações incorretas (“mentiras”) e comunicar-se com tom de voz mais
alto, segundo o seu responsável.
4.3.3. CBCL II - Escalas de competência
A avaliação das competências, que indica os recursos adaptativos da criança e

adolescente nos contextos domiciliar, escolar, na interação com os seus pares e nas
atividades recreativas, foi realizada através das subescalas de Competência em
Atividades, Social, Escolar e Escala de Competência Total. Os escores recebem as
seguintes classificações: intervalo normativo (escore-T acima de 40 e percentil acima
de 16); limítrofe (escore-T entre 37-40 e percentil entre 10-16) e intervalo clínico
(escore-T abaixo de 37 e percentil menor que 16).
As informações sobre estas escalas encontram-se na Tabela 5 e Figura 2,
nomeadas de CBCL II. Não foram encontradas diferenças significativas entre os
grupos. As subescalas com pontuações mais baixas foram as de atividades (que se
refere à participação da criança em esportes, atividades recreativas, trabalho ou
tarefas de organização e auxílio em casa) e a de competência total (índice obtido
através da soma das competências em Atividades, Social e Escolar). As pontuações
no CBCL II estão demonstradas na Figura 3.
Tabela 5. Comparação dos grupos EMI e controle em relação à pontuação no CBCL II (n = 27)
Atividades -0,379 (0,881) 0,303 (1,013) -1,84 0,078 0,691
Social -0,265 (1,081) 0,212 (0,911) -1,24 0,226 0,467
Escolar -0,218 (1,059) 0,174 (0,95) -1,01 0,321 0,381
Competência total -0,375 (0,83) 0,3 (1,049) -1,82 0,081 0,682
57
55
50
45
40
35
30
Atividades Social Escolar Competência
total
EMI Controle
Figura 3. Média (T-score) obtida nos itens do CBCL II entre os

grupos controle e EMI. Foram encontradas diferenças
marginalmente significativas em atividades e competência total
(p<0,05), porém que não atingiram um poder de 80%.
Na escala de competências em atividades, ambos os grupos apresentaram

indicativos de déficits importantes, como foi observado em 05 pacientes (41,67%) e
em 05 indivíduos do grupo controle (33,33%). Segundo as respostas dos
responsáveis, a maioria das crianças e adolescentes utiliza o celular como hobby e
saem menos para atividades de esportes ou sociais após a escola. Duas razões
citadas por alguns pais foram o receio de violência e poucos dispositivos de lazer
próximos a casa.
Na escala de competência social, que se refere ao número e qualidade da
relação com amigos próximos e à quantidade de contato social na semana, três
pessoas com EMI (25%) e quatro do grupo controle (26,67%) apresentaram
comprometimento significativo. Nos dois grupos, os prejuízos foram relacionados a
não participar de grupos e organizações e a baixa frequência de contato com os
amigos fora da escola.
Na escala de competência escolar, dois pacientes (16,67%) e um do grupo
controle (6,67%) apresentaram dificuldades importantes no desempenho acadêmico,
apresentando notas abaixo do esperado nas disciplinas de forma geral. No caso do
grupo controle, a criança que teve critério clínico é irmã de um dos pacientes e
apresenta sintomas de desatenção e dificuldades de assimilação dos conteúdos,
estando em avaliação diagnóstica para TDAH.
58
No grupo de EMI, 58,33% crianças/adolescentes tiveram o seu desempenho
acadêmico descrito como na média (07 pacientes), 25% como melhores que a média
(03 pacientes) e 16,67% como abaixo do esperado para o seu grupo escolar (02
pacientes). As maiores dificuldades foram apresentadas na disciplina de matemática.
No grupo controle, as notas foram classificadas como superior para oito indivíduos
(53,33%), dentro da média em seis (40%), dois adolescentes ficaram entre média e
inferiores (13,33%) e um foi caracterizado como abaixo da média (6,67%).
Reunindo as pontuações das competências atividades, social e escolar em uma
escala de competência total são fornecidos dados sobre a competência e
funcionamento adaptativo das crianças em casa, na escola e nas relações com os
seus pares e com a família. Oito crianças/adolescentes com EMI (66,66%) e quatro
do grupo controle (26,67%) apresentaram sinais de comprometimento mais
significativos nestas habilidades. Dois indivíduos do grupo de pacientes (16,67%) e
dois do grupo controle (13,33%) apresentaram sinais discretos de dificuldades nestas
áreas.
4.3.4. CBCL III - Escalas de síndromes e DSM-5
Através dos itens descritivos de problemas comportamentais, emocionais e

sociais, o inventário do CBCL fornece dados referentes a oito síndromes,
apresentadas na tabela 6, como CBCL III. Estas pontuações também são comparadas
com critérios diagnósticos presentes no DSM-5, podendo sugerir comprometimentos
importantes e necessidade de pesquisa diagnóstica, sendo estes itens representados
na Tabela 7 como CBCL III. Os escores recebem as seguintes classificações: intervalo
normativo (escore-T abaixo de 65); limítrofe (escore-T entre 66-70) e intervalo clínico
(escore-T acima de 69).
Três pacientes apresentaram pontuações elevadas tanto na escala de
síndromes como na escala orientada pelo DSM-5, como foi o caso de um paciente
com indicativos de ansiedade e problemas sociais; uma paciente que referiu queixas
somáticas, relatando com maior frequência problemas nos olhos e, às vezes, dores
no estômago, náusea e dor de cabeça; e uma que apresentou comportamentos
desafiadores, como “mentir” ou “enganar os outros”, ser barulhenta ou falar em tom
59
de voz alto, ser insistente, apresentar irritabilidade e se envolver com pessoas que
estimulem quebra de regras ou situações com algum risco.
Quando os relatos dos pais foram comparados com critérios do DSM-5, uma
adolescente do grupo controle apresentou dificuldades quanto à modulação da
ansiedade, e se encontra em pesquisa diagnóstica de TDAH, com queixas de
desatenção e dificuldades na aprendizagem.
Conforme pode ser observado nas Tabelas 6 e 7 e nas Figuras 4 e 5, não foram
observadas diferenças entre os grupos EMI e controles saudáveis nas medidas do
CBCL III (Síndromes) e CBCL IV (Escalas Orientadas pelo DSM-V).
Tabela 6. Comparação dos grupos EMI e controle em relação à pontuação no CBCL III (n = 27)
Ansiedade/depressão 0,344 (1,274) -0,276 (0,632) 1,541 0,144 -0,621
Isolamento/depressão 0,063 (1,069) -0,051 (0,976) 0,288 0,775 -0,108
Queixas somáticas 0,207 (1,309) -0,166 (0,667) 0,899 0,383 -0,361
Problemas sociais 0,063 (1,285) -0,05 (0,744) 0,288 0,776 -0,108
Problemas de pensamento -0,064 (0,898) 0,051 (1,103) -0,29 0,774 0,109
Problemas de atenção -0,139 (0,611) 0,111 (1,239) -0,638 0,529 0,24
Quebra de regras 0,163 (1,351) -0,13 (0,619) 0,75 0,46 -0,282
Agressividade 0,318 (1,375) -0,254 (0,463) 1,381 0,191 -0,569
57
56
55
54
53
52
51
50
49
48
47
Ans Iso QS PS PP PA QR Agr
EMI Controle
Figura 4. Média (T-score) obtida nos itens do CBCL I entre os

grupos controle e EMI. Não foram encontradas diferenças
significativas entre os grupos. Ans = ansiedade/depressão, Iso =
isolamento/depressão, QS = queixas somáticas, PS = Problemas
sociais, PP = problemas de pensamento, PA = problemas de
atenção, QR = quebra de regras, Agr = agressividade.
60
Observa-se que a média de ambos os grupos permaneceram dentro do intervalo
normativo. A pontuação do grupo EMI tende a ser maior nas escalas de
Ansiedade/Depressão, Isolamento/Depressão, queixas somáticas, problemas sociais,
quebra de regras e agressividade, enquanto no grupo controle foram as subescalas
de problemas de atenção e problemas de pensamento, mas essa diferença não é
estatisticamente significativa.
Tabela 7. Comparação dos grupos EMI e controle em relação à pontuação no CBCL IV (n = 27)
-
Depressão (DSM) 0,068 (1,056) -0,054 (0,987) 0,309 0,76
0,116
Ansiedade (DSM) 0,217 (1,189) -0,174 (0,821) 0,97 0,344 -0,38
-
Problemas somáticos (DSM) 0,199 (1,38) -0,159 (0,548) 0,922 0,365
0,346
-
Déficit de atenção e hiperatividade (DSM) -0,08 (0,965) 0,064 (1,056) 0,718 0,137
0,365
Comportamentos de oposição e desafiador -
0,258 (1,183) -0,207 (0,809) 1,21 0,237
(DSM) 0,455
-
Problemas de conduta (DSM) 0,168 (1,436) -0,135 (0,441) 0,776 0,445
0,291
-
Tempo cognitivo lento 0,094 (1,291) -0,075 (0,731) 0,43 0,671
0,162
-
Problemas compulsivos obsessivos 0,125 (1,205) -0,1 (0,832) 0,574 0,571
0,215
-
Estresse 0,14 (1,076) -0,112 (0,957) 0,642 0,527
0,241
56
55
54
53
52
51
50
49
48
Dep Ans OS DAH COD PC TCL PCO Estresse
EMI Controle
Figura 5. Média (T-score) obtida nos itens do CBCL IV entre os grupos
controle e EMI. Não foram encontradas diferenças significativas entre os
grupos. Dep = Depressão (DSM), Ans = Ansiedade (DSM), PS = Problemas
somáticos (DSM), DAH = Déficit de atenção e hiperatividade (DSM), COD =
Comportamentos de oposição e desafiador (DSM), PC = Problemas de
conduta (DSM), TCL = Tempo cognitivo lento, PCO = Problemas
compulsivos obsessivos
61
Observa-se que a pontuação do grupo EMI tende a ser maior nas escalas, com
exceção da escala de déficit de atenção e hiperatividade, mas essa diferença não é
4.3.5. CBCL – Questões abertas
Quando questionados no CBCL quais as principais preocupações com relação

aos seus filhos, os responsáveis responderam que se atentavam para o futuro da
doença (evolução, cuidados, incapacidades e tratamento) em 5 respostas (41,66%);
em 02 casos, respectivamente, foram citados os aspectos comportamentais e
emocionais (16,6%) e não conseguir desempenhar ou conquistar o que sonhou para
o futuro (16,6%); relacionamentos (8,33%), a fase da adolescência (8,33%) e os
estudos (8,33%), estes citados por um responsável cada um, e uma mãe afirmou que
não possui preocupações maiores. Uma mãe referiu também a preocupação com a
violência, além dos estudos.
No grupo controle, as principais preocupações referidas pelos pais foram: quatro
citaram, respectivamente, aspectos comportamentais e emocionais (26,66%) e
mudança de comportamento por influência de colegas (26,66%); desempenho nas
atividades e sonhos futuros, para 03 pais (20%); ter um problema de saúde (6,66%),
o futuro de uma forma geral (6,66%) e a violência (6,66%), cada item citado por um
responsável.
4.4. Breve Inventário das Funções Executivas (BRIFE)
O Inventário das Funções Executivas, respondido tanto pelos adolescentes

como pelos responsáveis, possui como média o escore-T igual a 50, com desvio
padrão de 10 pontos; é considerado intervalo limítrofe o escore-T entre 60-64 e
indicativos de intervalo clínico escore-T acima de 65. Se considerado o percentil, é
indicativo de dificuldade executiva, o percentil acima de 90.
62
4.4.1. Autoavaliação do BRIFE
A análise comparativa entre os pacientes e adolescentes nas subescalas do

BRIFE está demonstrada na Tabela 8. As medidas não diferiram entre os grupos e
estiveram dentro do esperado, se comparados aos dados normativos. As médias
estão ilustradas na figura 6 (crianças/adolescentes).
Tabela 8. Comparação dos grupos EMI e controle nas subescalas do BRIFE respondido pelas
crianças/adolescentes (n = 27).
Subescala do BRIFE EMI - M (DP) Controle - M (DP) t p d
Inibição -0,305 (0,739) 0,24 (1,134) -1,378 0,181 0,54
Flexibilidade -0,138 (0,684) 0,108 (1,208) -0,642 0,528 0,236
Controle emocional -0,027 (0,876) 0,021 (1,12) -0,117 0,908 0,046
Monitoramento 0,063 (0,957) -0,049 (1,065) 0,274 0,787 -0,107
Índice de regulação do comportamento -0,164 (0,697) 0,129 (1,196) -0,721 0,478 0,282
Memória operacional -0,148 (0,499) 0,116 (1,273) -0,709 0,488 0,254
Planejamento/organização -0,052 (0,832) 0,041 (1,144) -0,224 0,824 0,088
Organização de materiais 0,155 (1,171) -0,122 (0,869) 0,68 0,503 -0,265
Iniciativa -0,077 (0,662) 0,06 (1,225) -0,334 0,742 0,131
Metacognição -0,062 (0,707) 0,048 (1,207) -0,268 0,791 0,105
Composição Executiva Global -0,115 (0,654) 0,091 (1,223) -0,503 0,62 0,197
Flexibilidade comportamental 0,136 (0,946) -0,107 (1,063) 0,593 0,559 -0,232
Flexibilidade cognitiva -0,316 (0,712) 0,248 (1,143) -1,43 0,166 0,56
60
58
56
54
52
50
48
46
EMI Controle
Figura 6. Média (T-score) obtida nos itens do BRIFE respondido pelas

crianças/adolescentes entre os grupos controle e EMI. Não foram
encontradas diferenças significativas entre os grupos. Inib = Inibição; Flex
= Flexibilidade; CE = Controle emocional; Moni = Monitoramento; IRC =
Índice de regulação do comportamento; MO = Memória operacional; PO =
Planejamento/organização; Organização de materiais = OM; CT =
Completar tarefa; Metac = Metacognição; CEG = Composição Executiva
Global; FComp = Flexibilidade comportamental; FCog = Flexibilidade
cognitiva.
63
Na autoavaliação do BRIFE, a média dos grupos foram compatíveis com a média
da amostra normativa. No grupo de pacientes, uma adolescente (8,33%) apresentou
indicativos de problemas executivos de forma mais ampla, com dificuldades em
monitoramento, planejamento/organização, organização de materiais, metacognição
e composição executiva global. O grupo controle apresentou três indivíduos (20%)
com sugestão de problemas executivos, com dificuldades em monitoramento,
memória operacional, para completar tarefas e no índice de regulação do
comportamento.
Na autoavaliação do BRIFE, ambos os grupos referiram dificuldades em prestar
atenção por muito tempo (atenção sustentada), esquecer o que estava fazendo ou
falhas na memória em situações gerais (habilidades ligadas a subescala Memória
Operacional); “perder a calma” (subescala Controle Emocional); dificuldades de
executar as boas ideias que tiveram e dificuldade para completar atividades
(subescala Completar Tarefas); dificuldade em permanecer sentado e quieto,
dificuldade em avaliar quando o seu comportamento atrapalha ou irrita o outro,
impulsividade, comportar-se de forma a confrontar pessoas e dificuldade em pensar
nas consequências antes de agir (Inibição) e dificuldade em avaliar suas capacidades
e limitações e falar sem pensar (Monitoramento).
Os pacientes citaram mais dificuldades nos itens relacionados a: planejar com
antecedência atividades futuras, executar ações necessárias para alcançar um
objetivo e priorizar uma atividade (Planejamento e Organização); esquecer de levar
os materiais necessários da escola para casa e organizar a mochila (Organização de
Materiais); ter dificuldade em completar projetos e demonstrar desempenho nas
provas compatíveis com os seus estudos (Completar Tarefa); dificuldades em regular
os sentimentos diante situações desafiadoras (Controle Emocional); e dificuldades em
aceitar situações novas (Flexibilidade).
O grupo controle citou com mais frequência dificuldades em: recordar etapas ou
instruções de uma tarefa (Monitoramento); integrar as informações e perceber a ideia
central e ter iniciativa para começar atividade ou plano (Planejamento e Organização);
inibir reações emocionais e falas não pertinentes ao momento (Inibição); terminar uma
tarefa ou um projeto longo (Completar Tarefa); apresentar reação emocional mais
intensa a uma situação, se comparados com a resposta apresenta pelos amigos e
64
sentir-se sobrecarregado com facilidade (Controle Emocional); e dificuldade em
aceitar um modo diferente para resolver um problema (Flexibilidade).
4.4.2. Avaliação dos responsáveis na BRIFE
As análises de comparação entre os grupos nas subescalas do BRIFE

respondidas pelos responsáveis estão demonstradas na Tabela 9. Em relação à
organização de materiais apresentou diferença marginalmente significativa entre os
grupos, o que pode significar uma tendência de EMI apresentar maiores dificuldades
neste aspecto. O restante das medidas não diferiu entre os grupos. As médias estão
ilustradas na Figura 7.
Tabela 9. Comparação dos grupos EMI e controle nas subescalas do BRIFE respondido pelos
responsáveis (n = 27).
Controle - M
Subescala do BRIFE EMI - M (DP) t p d
(DP)
Inibição -0,19 (0,908) 0,152 (1,074) -0,877 0,389 0,329
Flexibilidade -0,113 (0,856) 0,09 (1,124) -0,517 0,609 0,194
Controle emocional 0,185 (1,172) -0,148 (0,852) 0,854 0,401 -0,321
Monitoramento -0,272 (0,857) 0,217 (1,08) -1,278 0,213 0,48
Índice de regulação do comportamento -0,027 (0,987) 0,021 (1,044) -0,121 0,904 0,046
Memória operacional -0,095 (0,915) 0,076 (1,089) -0,433 0,668 0,163
Planejamento/organização -0,124 (0,983) 0,099 (1,036) -0,569 0,575 0,214
Organização de materiais 0,427 (1,152) -0,341 (0,73) 2,009 0,06 -0,793
Iniciativa -0,081 (1,094) 0,064 (0,952) -0,368 0,716 0,138
Metacognição -0,028 (0,972) 0,022 (1,055) -0,126 0,901 0,047
Composição Executiva Global -0,028 (0,975) 0,022 (1,053) -0,127 0,9 0,048
65
65
60
55
50
45
40
Inib Flex CE Moni IRC MO PO OM Inic Metac CEG
EMI Controle
Figura 7. Média (T-score) obtida nos itens do BRIFE respondido pelas

responsáveis entre os grupos controle e EMI. Foi encontrada uma
diferença marginalmente significativa entre os grupos em organização de
materais. Inib = Inibição; Flex = Flexibilidade; CE = Controle emocional;
Moni = Monitoramento; IRC = Índice de regulação do comportamento; MO
= Memória operacional; PO = Planejamento/organização; Organização de
materiais = OM; Inic = Iniciativa; Metac = Metacognição; CEG =
Composição Executiva Global.
Na versão do BRIFE respondida pelos responsáveis, 16,6% dos pacientes (02

pacientes) e 20% do grupo controle (03 pacientes) apresentaram dificuldades
executivas mais acentuadas, especialmente em memória operacional e
planejamento/organização. O grupo de pacientes apresentou mais dificuldades no
controle emocional, no índice de regulação emocional e organização de materiais,
sendo estas dificuldades observadas em 03 casos (25%). O grupo controle
apresentou mais dificuldades nas habilidades relacionadas à flexibilidade em 06 casos
(40%), à inibição e ao monitoramento, ambos observados em 03 casos (20%).
Na avaliação dos responsáveis, ambos os grupos citaram dificuldades das
crianças e dos adolescentes em ter iniciativa própria para começar uma atividade ou
tarefa e ficar em casa prostrado (subescala Iniciativa); distrair com facilidade e
dificuldades com tarefas de mais de uma etapa (Memória Operacional); ficar cansado
com atividades longas e não conseguir se organizar de forma adequada para a rotina
da manhã (Planejamento/Organização); irritabilidade com mudanças de planos e
pensar muito sobre um mesmo assunto (Flexibilidade); cometer erros por descuido,
ter caligrafia ruim, dificuldade em perceber que o comportamento gera uma reação
negativa e dificuldades em avaliar seus aspectos fortes e fracos (Monitoramento); ter
explosões de raiva e mudanças frequentes de humor (Controle Emocional).
66
Os itens mais citados pelos pais dos pacientes foram relacionados a deixar o
quarto, armário e local que estuda ou brinca bagunçados e deixar a organização para
outras pessoas (Organização de Materiais); resistir em aceitar um modo diferente de
resolver um problema, chatear-se com situações novas e ter dificuldades de passar
de uma atividade para outra (Flexibilidade); dificuldade em terminar tarefas (Memória
Operacional); irritabilidade ou choro de raiva que cessam rapidamente e ficar
chateado com facilidade (Controle Emocional).
No grupo controle, os pais citaram queixas relacionadas a dificuldades da criança
ou adolescente ter boas ideias, mas não conseguir executá-las ou colocá-las no papel,
e subestimar o tempo necessário para terminar uma tarefa (Planejamento e
Organização); precisar que lhe mandem fazer uma tarefa, mesmo que tenha
conhecimento da sua necessidade (Organização); não verificar erros
(Monitoramento); ficar irritado com mudanças de professor ou turma (Flexibilidade);
levantar da cadeira na hora errada (Inibição) e reagir de modo exagerado a pequenos
problemas (Controle Emocional).
4.5. Inventário de Qualidade de Vida (PESQL 4.0)

No inventário de qualidade de vida, pontuações maiores são obtidas com a
descrição das dificuldades nos itens apresentados nas quatro subescalas e referem-
se a uma melhor qualidade de vida.
Não foram encontradas diferenças nas medidas de qualidade de vida (PEDSQL)
respondida pelos responsáveis, nem pelas crianças/adolescentes, conforme
demonstram as Tabelas 10 (crianças/adolescentes) e 11 (responsáveis). Observa-se
que a pontuação do grupo controle tende a ser maior, mas essa diferença não é
Tabela 10. Comparação dos grupos EMI e controle nas subescalas do PEDSQL respondido pelas
crianças/adolescentes (n = 27).
Subescala do PEDSQL EMI - M (DP) Controle - M (DP) t p d
Capacidade física -0,161 (0,871) 0,129 (1,105) -0,74 0,466 0,278
Aspectos emocionais -0,064 (1,061) 0,051 (0,983) -0,291 0,773 0,109
Aspectos sociais -0,235 (1,136) 0,188 (0,871) -1,098 0,283 0,412
Aspectos escolares -0,148 (0,823) 0,119 (1,136) -0,683 0,501 0,256
Total -0,217 (0,983) 0,173 (1,013) -1,008 0,323 0,379
Saúde Física -0,151 (0,844) 0,129 (1,132) -0,704 0,488 0,267
Funcionamento Psicossocial -0,21 (0,998) 0,168 (1,003) -0,973 0,34 0,365
67
90
85
80
75
70
65
60
55
50
CF AEm AS AEs Total SF FP
EMI Controle
Figura 8. Média (T-score) obtida nos itens do PEDSQL respondido

pelas crianças/adolescentes entre os grupos controle e EMI. Não
foram encontradas diferenças significativas entre os grupos. CF =
capacidade física; AEm = aspectos emocionais; AS = aspectos
sociais; AEs = aspectos escolares; SF = saúde física; FP =
funcionamento psicossocial.
Os aspectos mais bem avaliados pelas crianças e adolescentes e pelos

responsáveis, em ambos os grupos, foram os ligados a sociabilidade e saúde física,
enquanto foram citadas dificuldades no dia a dia, nas áreas emocional e escolar.
Tabela 11. Comparação dos grupos EMI e controle nas subescalas do PEDSQL respondido pelos
responsáveis (n = 27).
Subescala do PEDSQL EMI - M (DP) Controle - M (DP) t p d
Capacidade física -0,189 (1,237) 0,151 (0,774) -0,83 0,418 0,328
Aspectos emocionais -0,139 (0,9) 0,111 (1,092) -0,636 0,53 0,239
Aspectos sociais -0,166 (1,164) 0,132 (0,866) -0,763 0,452 0,287
Aspectos escolares -0,073 (1,012) 0,058 (1,022) -0,331 0,743 0,124
Total -0,132 (1,2) 0,105 (0,836) -0,604 0,551 0,227
Saúde Física -0,189 (1,237) 0,151 (0,774) -0,83 0,418 0,328
Funcionamento Psicossocial -0,168 (1,171) 0,134 (0,858) -0,775 0,445 0,291
68
90
85
80
75
70
65
60
55
50
EMI Controle
Figura 9. Média (T-score) obtida nos itens do PEDSQL respondido

pelos responsáveis entre os grupos controle e EMI. Não foram
encontradas diferenças significativas entre os grupos. CF =
capacidade física; AEm = aspectos emocionais; AS = aspectos
sociais; AEs = aspectos escolares; SF = saúde física; FP =
funcionamento psicossocial.
Na autoavaliação da Saúde Física, 07 pacientes referiram algumas dificuldades

em correr (58,33%), 04 em praticar esportes (33,33%) e 04 relataram ter episódios de
dor (33,33%). Os responsáveis dos pacientes avaliaram que as crianças e
adolescentes tinham dificuldades com dores, pouca energia ou disposição, e para
correr, e todos estes itens tiveram distribuição semelhante, sendo citados por 05
responsáveis, representando (41,66%).
No grupo controle, as crianças e adolescentes afirmaram que tinham
dificuldades leves em levantar peso para 05 crianças ou adolescentes (33,33%) e
ocorrência de dor foi descrita por 04 indivíduos (26,66%). Na avaliação dos pais, três
crianças e adolescentes (20%) apresentavam dificuldades em levantar peso e duas
(13,33%) possuam dificuldades para correr e para praticar esportes.
Na autoavaliação da Saúde Emocional, 08 pacientes elencaram sentimentos
de raiva (66,66%), 06 de preocupações com o futuro (50%), tristeza (50%) e medo
(33,33%). Os pais descreveram notar algumas vezes sentimentos de raiva em onze
crianças e adolescentes (91,66%), em dez preocupações (83,33%) e em nove
sentimento de tristeza (75%).
O grupo controle nomeou como principais reações emocionais, dormir mal
(73,33%), sentimentos de preocupação com o futuro e de raiva (ambos em 46,66%
69
dos casos). Os pais observaram que seus filhos apresentavam sentimento de tristeza
(60%), preocupação (40%) e raiva (33,33%).
Quando questionados sobre dificuldades na socialização com os seus pares,
as crianças e adolescentes tanto do grupo EMI, quanto do controle, avaliaram este
aspecto de forma positiva, não apresentando queixas significativas na interação. No
grupo EMI, três adolescentes (25%) referiram dificuldades em iniciar amizade, em lidar
com comentários negativos e em apresentar desempenho semelhante aos seus
pares. Os pais do grupo EMI observaram dificuldades, em algumas vezes, na
convivência para quatro crianças/adolescentes (33,33%), em lidar com comentários
negativos por parte do colega em três casos (25%) e dificuldades no desempenho,
quando comparados aos seus pares para três pacientes (25%).
No grupo controle, as dificuldades frente socialização referiram-se a
dificuldades de, às vezes, iniciar amizade para três crianças/adolescentes (20%), e na
opinião dos pais, de não conseguir fazer as mesmas coisas que outros adolescentes
fazem e em lidar com comentários negativos dos colegas, ambas as dificuldades
citadas em dois casos (13,33%).
As dificuldades mais presentes na vida escolar dos pacientes foram faltar para
ir ao médico ou hospital, citadas por 10 pacientes (em 83,33%), faltar à aula por não
se sentir bem ou por apresentar dificuldades em prestar atenção na aula, ambas as
queixas apresentadas por 06 pacientes, representando 50% dos casos. Todas foram
caracterizadas como acontecendo “algumas vezes”. Os pais relataram esquecimentos
dos filhos referentes ao que aprenderam ou para levarem os materiais, faltas à escola
para ir ao médico ou hospital, estando estas queixas presentes em 05 casos (41,66%)
e dificuldades em manter a atenção em 04 crianças ou adolescentes (33,33%), todos
também caracterizados como “algumas vezes”.
Referente ao ambiente escolar, o grupo controle esboçou dificuldades na
atenção (em 05 casos foi caracterizado entre “muitas vezes” ou “frequente”), e, “às
vezes”, em acompanhar o ritmo dos colegas e esquecer o que aprendeu ou de
providenciarem os materiais necessários (ambas as situações acontecem em
33,33%). Os pais elencaram dificuldades dos filhos nas recordações dos conteúdos
em 02 casos (13,33%) e de acompanhar os colegas em 03 casos (20%).
70
4.5.1. Correlação responsáveis x crianças/adolescentes
Como uma medida de concordância entre as respostas das

crianças/adolescentes e seus responsáveis, foram correlacionadas as medidas
obtidas nos questionários respondidos por eles. Os valores do coeficiente de
correlação na BRIFE variaram de 0,252 (iniciativa) a 0,439 (controle emocional),
indicando uma correlação baixa a moderada entre as respostas (Tabela 12).
Tabela 12. Correlação de Pearson entre as respostas de responsáveis e crianças/adolescentes nas

subescalas do BRIFE (n = 27)
1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11
1 - Inibição ,413* 0,152 ,450* 0,061 0,391 0,224 0,208 0,079 0,249 0,244 0,337
2 - Flexibilidade 0,206 0,379 ,463* 0,213 ,416* 0,168 0,131 0,15 0,305 0,23 0,333
- -
3 - Controle emocional 0,108 0,243 ,431* 0,261 0,061 -0,17 0,187 0,03 0,149
0,042 0,056
4 - Monitoramento ,424* ,454* ,575** 0,27 ,574** 0,279 0,304 0,088 0,369 0,324 ,467*
5 - Índice de regulação do
0,288 0,325 ,566** 0,081 ,439* 0,195 0,116 0,011 0,314 0,211 0,339
comportamento
6 - Memória operacional 0,246 0,242 0,244 0,178 0,302 0,269 0,156 0,1 0,282 0,246 0,3
7-
0,368 ,460* ,624** 0,16 ,552** 0,268 0,267 0,139 0,365 0,326 ,458*
Planejamento/organização
8 - Organização de
0,152 0,201 0,31 0,129 0,261 0,056 0,096 0,303 0,061 0,131 0,204
materiais
9 - Iniciativa 0,103 ,462* ,548** 0,116 ,410* 0,159 0,141 0,078 0,252 0,205 0,318
10 - Metacognição 0,302 ,430* ,539** 0,191 ,491* 0,262 0,241 0,181 0,331 0,311 ,422*
11 - Composição Executiva
0,311 ,400* ,563** 0,164 ,488* 0,239 0,199 0,122 0,326 0,276 ,401*
Global
*p<0,05; **p<0,01. A diagonal em negrito destaca o valor da correlação da mesma subescala respondida por crianças/adolescentes e responsáveis; horizontal =
infantil; vertical = adulto.
A correlação entre as respostas de responsáveis e crianças/adolescentes no

PEDSQL variou de 0,457 a 0,671, indicando uma concordância moderada (Tabela
13).
Tabela 13. Correlação de Pearson entre as respostas de responsáveis e crianças/adolescentes nas

subescalas do PEDSQL (n = 27)
1 2 3 4 5 6 7
1 - Capacidade física ,457* 0,189 ,456* ,504** ,534** ,474* ,483*
2 - Aspectos emocionais 0,362 0,039 0,076 ,499** 0,328 0,369 0,266
3 - Aspectos sociais ,405* 0,258 ,534** 0,317 ,493** ,419* ,450*
4 - Aspectos escolares 0,209 0,08 0,195 ,671** ,405* 0,211 ,418*
5 - Total ,414* 0,095 ,388* ,606** ,507** ,427* ,465*
6 - Saúde Física ,457* 0,189 ,456* ,504** ,534** ,474* ,483*
7 - Funcionamento Psicossocial (P) ,435* 0,168 0,36 ,673** ,551** ,446* ,511**
*p<0,05; **p<0,01. A diagonal em negrito destaca o valor da correlação da mesma subescala respondida por crianças/adolescentes e responsáveis; horizontal
= infantil; vertical = adulto.
71
4.5.2. Correlação com qualidade de vida
Foram feitas correlações bivariáveis entre as subescalas do PEDSQL, BRIFE e

CBCL. Para essa análise, foram consideradas apenas as crianças e adolescentes
com EMI (n = 12).
No que se refere às correlações entre qualidade de vida e funções executivas,
foram encontrados valores significativos entre algumas subescalas do PEDSQL e
BRIFE, variando entre -0,603 e -0,832 (questionário respondido pelas
crianças/adolescentes, Tabela 14) indicando que uma menor qualidade de vida se
correlaciona a um pior funcionamento executivo, em magnitudes que vão de
moderada a forte. Isso também ocorreu na versão respondida pelos pais, com valores
entre -0,581 e -0,778, indicando magnitude moderada a forte (Tabela 15).
Tabela 14. Correlação de Pearson entre os instrumentos preenchidos pelas crianças/adolescentes (PEDSQL e
BRIFE) (n = 12)
Inibição -0,218 -0,315 -0,134 -0,21 -0,265 -0,227 -0,249
Flexibilidade -0,519 -0,425 -0,414 -0,364 -0,534 -0,54 -0,476
Controle emocional -0,002 -0,451 0,009 -0,314 -0,2 -0,025 -0,234
Monitoramento -0,068 -,603* -0,528 0,013 -0,384 -0,086 -0,437
Índice de regulação do comportamento -0,294 -,638* -0,348 -0,348 -0,492 -0,319 -0,495
Memória operacional -0,286 -0,508 -0,28 -0,241 -0,401 -0,302 -0,391
Planejamento/organização -0,543 -0,535 -,811** -0,371 -,751** -0,552 -,735**
Organização de materiais -0,364 -0,127 -0,331 0,204 -0,221 -0,359 -0,155
Iniciativa -0,349 -,729* -,666* -,789** -,789** -0,386 -,832**
Metacognição -0,516 -0,59 -,698* -0,383 -,707* -0,534 -,687*
Composição Executiva Global -0,478 -,687* -,613* -0,421 -,694* -0,502 -,681*
Flexibilidade comportamental -0,357 -0,471 -0,511 -0,366 -0,54 -0,376 -0,535
Flexibilidade cognitiva -0,439 -0,145 -0,066 -0,168 -0,238 -0,45 -0,146
*p<0,05; **p<0,01. CF = capacidade física; AEm = aspectos emocionais; AS = aspectos sociais; AEs = aspectos escolares; SF = saúde física; FP = funcionamento
psicossocial.
Tabela 15. Correlação de Pearson entre os instrumentos preenchidos pelos responsáveis (PEDSQL e
BRIFE) (n = 12)
Inibição -0,518 -0,533 0,312 -0,106 -0,256 -0,518 -0,087
Flexibilidade -0,479 -,778** -0,48 -,708** -,718** -0,479 -,760**
Controle emocional -0,229 -0,518 -0,027 -0,386 -0,328 -0,229 -0,343
Monitoramento -0,552 -,664* -0,089 -0,326 -0,487 -0,552 -0,395
Índice de regulação do comportamento -0,467 -,739** -0,059 -0,495 -0,512 -0,467 -0,476
Memória operacional -0,328 -0,292 0,054 -0,387 -0,287 -0,328 -0,232
Planejamento/organização -,696* -,689* -0,386 -,581* -,713** -,696* -,637*
Organização de materiais 0,023 -0,159 0,015 -0,402 -0,14 0,023 -0,21
Iniciativa -0,522 -,606* -0,143 -0,317 -0,476 -0,522 -0,396
Metacognição -0,535 -,581* -0,16 -0,499 -0,533 -0,535 -0,468
Composição Executiva Global -0,53 -,653* -0,126 -0,514 -0,542 -0,53 -0,484
*p<0,05; **p<0,01. CF = capacidade física; AEm = aspectos emocionais; AS = aspectos sociais; AEs = aspectos escolares; SF = saúde física; FP = funcionamento
psicossocial.
72
Quanto aos indicadores de problemas emocionais e comportamento, foram
encontradas correlações significativas com algumas medidas de qualidade de vida. A
magnitude dos coeficientes de correlação variou de -0,815 a 0,508, sendo moderadas
a fortes, conforme demonstrado na Tabela 16.
Tabela 16. Correlação de Pearson entre os instrumentos preenchidos pelos responsáveis (PEDSQL e CBCL)
(n=12)
Inibição -,595* -,771** -0,34 -0,338 -,610* -,595* -0,546
Externalização -0,382 -0,534 0,241 0,091 -0,17 -0,382 -0,038
Problemas de comportamento -0,548 -,730** -0,118 -0,248 -0,488 -0,548 -0,399
Atividades 0,21 0,373 0,429 0,225 0,366 0,21 0,404
Social 0,439 ,611* 0,548 ,815** ,715** 0,439 ,776**
Escolar ,597* 0,53 0,449 0,563 ,651* ,597* ,603*
Competência total 0,553 ,741** ,580* ,670* ,757** 0,553 ,776**
Ansiedade/depressão -0,186 -0,443 -0,147 -0,196 -0,277 -0,186 -0,293
Isolamento/depressão -,676* -0,533 -0,328 -0,266 -0,56 -,676* -0,432
Queixas somáticas -,766** -,644* -0,506 -0,468 -,733** -,766** -,628*
Problemas sociais -0,555 -0,455 -0,378 -0,402 -0,549 -0,555 -0,481
Problemas de pensamento -0,176 -0,319 -0,278 -0,123 -0,264 -0,176 -0,28
Problemas de atenção -,720** -0,464 0,02 -0,088 -0,4 -,720** -0,184
Quebra de regras -0,516 -0,263 0,398 0,309 -0,045 -0,516 0,21
Agressividade -0,538 -0,428 0,111 0,111 -0,238 -0,538 -0,051
Depressão (DSM) -0,464 -0,536 -,629* -0,515 -,646* -0,464 -,665*
Ansiedade (DSM) -0,248 -0,399 -0,119 -0,23 -0,291 -0,248 -0,28
Problemas somáticos (DSM) -0,473 -0,461 -0,395 -0,317 -0,502 -0,473 -0,457
Déficit de atenção e hiperatividade (DSM) -0,546 -0,317 0,31 0,098 -0,157 -0,546 0,068
Comportamentos de oposição e desafiador (DSM) -0,356 -0,339 0,189 0,083 -0,132 -0,356 0,002
Problemas de conduta (DSM) -0,544 -0,263 0,346 0,289 -0,077 -0,544 0,18
Tempo cognitivo lento -0,38 -0,37 -0,363 -0,236 -0,412 -0,38 -0,38
Problemas compulsivos obsessivos -0,009 -0,267 -0,265 -0,111 -0,181 -0,009 -0,251
Estresse -0,416 -0,478 -0,339 -0,243 -0,445 -0,416 -0,408
*p<0,05; **p<0,01. CF = capacidade física; AEm = aspectos emocionais; AS = aspectos sociais; AEs = aspectos escolares; SF = saúde física; FP = funcionamento psicossocial.
4.6. Questões abertas
Os pacientes foram perguntados, no questionário de caracterização da amostra,

sobre o que sabiam sobre a esclerose múltipla e as respostas, de forma geral, citaram
que era uma doença que não tinha cura, que atingia o sistema imunológico, era
autoimune, (“que as defesas do corpo atacam”), que poderia atingir o cérebro e
provocar surtos e “manchas” no cérebro (lesões) e que poderia afetar os movimentos
do corpo, a sensibilidade, o equilíbrio, a força da perna e deixar a visão embaçada.
73
Abaixo os extratos das respostas dos pacientes, considerando que 3 pacientes não
responderam.
Paciente 1
“doença que não tem cura, que preciso me cuidar e que não
mata; tem sintomas de formigamento, sensibilidade na pele,
perda de equilíbrio, perna mais fraca e na visão”
Paciente 2
“doença que atinge o sistema imunológico e faz ele se voltar

contra você, atinge o cérebro, provoca surtos e ele parar de
responder”
Paciente 3
“uma inflamação no cérebro”

Paciente 4
“doença que até o momento não tem cura, que afeta parte da
medula e são pontos de inchaço no cérebro; é uma doença rara”
Paciente 5
“é um problema que dá em algumas pessoas, principalmente

nos adultos, que mexe mais com os braços e pernas, e tem que
tratar com medicamento”
Paciente 6
“é uma doença caracterizada pela perda da bainha de mielina,

que pode afetar os movimentos do corpo, a maioria dos
pacientes no Brasil demoram muito para fazer o diagnóstico; as
vezes a pessoa não vai atrás”
74
Paciente 7
“problema no SNC”
Paciente 8
“tenho algumas manchas no cérebro, que causam dor de

cabeça, mas que são velhas, some e aparecem outras novas.
Às vezes, sinto dor de cabeça quando não tomo medicação,
sinto febre”
Quando questionada sobre o impacto que sentia da doença em sua vida

cotidiana, a maioria não soube referir ou não respondeu. Uma paciente citou o
cansaço para longas caminhadas ou exercícios e uma paciente descreveu que terá
que tomar medicação ao longo da vida e ter cuidado quando desejar engravidar.
Ao responderem sobre os primeiros sintomas e tempo de diagnóstico, alguns
pacientes citaram de forma espontânea, que inicialmente se assustaram com os
primeiros sintomas, não sabendo o que poderia ser. Ao ouvir o diagnóstico, houve
relatos de alívio, por ter sido encontrado a causa dos sintomas e as possíveis
alternativas terapêuticas, entretanto, alguns pacientes e familiares citaram que ficaram
surpresos e preocupados, relacionando a esclerose múltipla com uma doença muito
incapacitante que levaria à perda de movimento e ao uso de cadeira de rodas,
inevitavelmente. Alguns citaram que lembraram do caso do cientista Stephen
Hawking, que tinha esclerose amiotrófica. Com as informações e orientações
fornecidas pela equipe e por grupos formados por famílias com filhos com o mesmo
diagnóstico, como no caso de São Paulo, “Amigos Múltiplos pela Esclerose” (AME),
os pais afirmaram entender melhor o diagnóstico, prognóstico e estabelecerem uma
confiança maior em um curso mais positivo da doença e na possibilidade de seguir as
atividades e projetos de forma ativa. Os pacientes e familiares relataram se sentir mais
aliviados com maior vivência e conhecimento da doença e sentiram-se mais
confiantes.
75
Sobre o futuro, todos os pacientes relataram que podem “seguir uma vida
normal”, mantendo o tratamento, e a maioria relatou planos relacionados aos estudos
(cursar universidade), ter uma vida financeira estável para ter sua casa e/ ou viajar.
Os pacientes, de uma forma geral, incorporaram em sua rotina as consultas
com intervalos de alguns meses e tinham confiança na equipe e em suas condutas.
Os adolescentes afirmaram participar da consulta e expor as suas opiniões e ter o
apoio da família para lidar com dificuldades, como a aplicação da medicação via
injeção (que alguns pacientes prefeririam que os pais aplicassem).
76
DISCUSSÃO
77
5 DISCUSSÃO
A presente pesquisa teve como objetivo analisar a qualidade de vida, aspectos

das funções executivas e os problemas de comportamento de crianças e adolescentes
com esclerose múltipla (EM) e comparar estes dados com crianças e adolescentes
sem a doença, através dos dados fornecidos pelas escalas PEDSQL, CBCL e BRIFE,
que contemplaram tanto a visão das crianças e adolescentes como de seus
responsáveis.
Participaram da amostra 12 crianças e adolescentes com esclerose múltipla com
mais de 06 meses de diagnóstico e 15 crianças do convívio próximo dos pacientes e
sem a doença, como grupo controle.
Todos os pacientes realizam tratamento medicamentoso e acompanhamento
neurológico em um ambulatório específico de doenças desmielinizantes e apresentam
a forma clínica recorrente-remitente da EM. A média da idade das crianças e
adolescentes com esclerose múltipla foi de 15 anos e do tempo de diagnóstico foi de
3,5 anos. Esses dados são compatíveis com a publicação da Internacional Pediatric
Multiple Sclerosis Study Group (IPMSSG), que reuniu dados de diversas amostras, e
aponta a forma recorrente-remitente em 98% das crianças, e início dos sintomas e
diagnóstico entre os 12 e os 16 anos (24). No estudo brasileiro de Fragoso e
colaboradores (2013), reunindo dados de várias cidades, as idades de início dos
sintomas e do diagnóstico também foram compatíveis com o presente estudo, sendo
a média de idade de 13,7 anos (DP 3,4 anos). Os autores da IPMSSG ressaltaram
ainda a importância do diagnóstico precoce e preciso de EM na infância para manejo
das questões físicas, cognitivas e da qualidade de vida (24).
A maior parte dos pacientes apresentou sintomas iniciais monofocais, sendo
frequente sintomas motores, seguido de comprometimento das vias sensitivas, o que
se assemelha à publicação da IPMSSG e do levantamento brasileiro realizado por
Fragoso e colaboradores (2013), que encontraram surtos monofocais como primeira
manifestação da doença, que pode ser perda de visão, parestesias, fraqueza, ataxia,
diplopia ou sintomas urinários, decorrente de lesões localizadas na via óptica, tronco
cerebral, cerebelo ou medula espinhal (23, 24).
No dia da avaliação, o exame neurológico da maioria dos pacientes apresentava
comprometimento de um ou mais dos sistemas funcionais avaliados pela escala
expandida de incapacidade (EDSS), embora fosse, de forma geral, uma pontuação
78
baixa, com mediana na população estudada de 01 ponto, indicando incapacidade
neurológica sutil, pouco impacto da doença e estabilidade clínica com o tratamento,
no momento da avaliação. Waldman e colaboradores (2016), assim como Otallah e
Banwell (2018), relataram boa recuperação dos surtos em crianças e adolescente e
que a deficiência física cumulativa seria rara nos primeiros dez anos da doença (24,
27). Os sistemas funcionais mais acometidos na presente amostra foram os sistemas
piramidal e os sensitivo, como os dados encontrados por Cerqueira e colaboradores
(2019), na cidade do Rio de Janeiro (22). A EDSS enfatiza a incapacidade motora,
sendo inadequada para avaliar cognição e aspectos emocionais e não quantifica
aspectos ligados a funcionalidade no dia a dia do paciente.
As crianças e adolescentes estavam em tratamento, de acordo com o PCDT
do Ministério da Saúde, de 2019, e recebiam as seguintes medicações:
betainterferona de baixa dose, betainterferona de alta dose e glatiramer, assim como
os pacientes do levantamento brasileiro realizado por Fragoso e colaboradores em
diversas cidades (23).
Os responsáveis que responderam à pesquisa foram, em sua maioria, as mães.
Quando perguntadas se teriam queixas escolares com relação aos filhos, os
problemas referidos foram relacionados às dificuldades de aprendizagem, como na
aquisição de conhecimento nas diversas matérias e dificuldades específicas
relacionadas a disciplina de Matemática. Dificuldades nas habilidades matemáticas,
na formação de conceitos verbais, na manutenção da atenção e na assimilação das
informações, bem como déficits nas funções executivas, foram descritas por Wuerfel
e colaboradores (2018) e relacionadas com possíveis impactos na vida acadêmica
dos pacientes com EMI (83).
Referente a outras queixas da dinâmica pessoal das crianças e adolescentes
com EMI, a maioria não apresentou queixas e alguns pais referiram queixas
emocionais, como oscilações no humor, dificuldades de lidar com os sentimentos e
apresentar respostas emocionais mais adequadas, dificuldades em modular a
ansiedade e, em um dos casos, foram descritas tanto queixas emocionais como
motoras. Algumas pesquisas corroboram estes dados, indicando presença de queixas
de alteração de humor, ansiedade e sintomas leves de depressão em uma parcela
das crianças com EMI (10, 45, 48).
79
A qualidade de vida relacionada à saúde (QVRS) é a percepção pessoal do efeito
de uma doença e das suas intervenções terapêuticas sobre o bem-estar físico,
psicológico e social (35). A avaliação da qualidade de vida em pacientes com EM pode
contribuir para o levantamento mais amplo da condição de saúde vivenciada pelo
paciente, não apenas sobre a sua condição física, mas a sua percepção sobre seus
aspectos físicos, sociais, emocionais, escolares e ocupacionais. Estes dados seriam
capazes de alertar a equipe médica sobre áreas que necessitariam de cuidados e que
poderiam ser negligenciadas no tratamento, auxiliam na elaboração de estratégias de
intervenção e nas ações efetivas na atenção básica e de forma precoce (38-43).
Alguns órgãos oficiais de saúde (como US Food Administration e European
Medicines Agency) recomendam a investigação da qualidade de vida em pacientes
com doenças crônicas. No caso da EMI, também é indicado o levantamento da
percepção em crianças e adolescentes, com instrumentos de boa confiabilidade e
validade, adaptados para essa faixa etária, como descrito na publicação da
Internacional Pediatric Multiple Sclerosis Study Group (IPMSSG) e por pesquisadores
da área (24, 35, 36).
O instrumento PEDSQL mostrou-se de rápida aplicação. Como descrito também
na pesquisa de Klatchoian e colaboradores (2008), alguns pais precisaram de auxílio
para leitura e preenchimento devido ao seu baixo nível educacional (32). Segundo o
estudo de Varni e colaboradores (2003) e os estudos de validações e adaptações para
diversos idiomas, o questionário tem alta confiabilidade e validade. (33). Este
instrumento explora os aspectos físicos, sociais, emocionais e escolares, como sugere
Bento-León et al (2003), em sua pesquisa com instrumentos de QVRS para EM. Os
autores que formularam este instrumento ressaltaram que as crianças e adolescentes
têm o direito de expressar a sua opinião, por já possuírem capacidade de
compreender as restrições que uma doença e seu tratamento podem impor (33, 34).
Na presente amostra, não foram encontradas diferenças significativas nas
medidas de qualidade de vida (PEDSQL) respondida pelos responsáveis, nem pelas
crianças/adolescentes. Observou-se que a pontuação do grupo controle tende a ser
maior, mas essa diferença não é estatisticamente significativa. Esse resultado
assemelha-se aos achados de Amâncio, na população brasileira de crianças com
doenças desmilienizantes, sendo 30% da sua amostra diagnosticada com EMI, e que
não apresentaram redução da qualidade de vida na versão respondida pelas crianças
80
como pelos pais. Entretanto contrasta com os achados de alguns autores, que
encontraram comprometimento na qualidade de vida de pacientes com EMI (36, 51,
84). Mowry e colaboradores (2010) compararam pacientes com EMI, CIS, doença
neuromuscular e seus irmãos saudáveis e encontraram uma qualidade de vida total
nos grupos com doenças e semelhanças entre eles quanto a menor autoavaliação do
funcionamento psicossocial, englobando questões emocionais, sociais e escolares
(51). MacAllister e colaboradores (2009) encontraram comprometimento da qualidade
de vida tanto no relato dos pacientes como dos pais, principalmente relacionando esse
prejuízo com a incapacidade física avaliada no EDSS e com a fadiga (36). Self e
colaboradores encontraram menores índices de qualidade de vida em pacientes com
doenças desmielinizantes com recidivas, como a esclerose múltipla, do que
monofásicas, além de também observarem correlação com a incapacidade física e a
fadiga (84). Na presente amostra, não foi avaliada a fadiga apresentada pelos
pacientes, como nos estudos citados, que utilizaram instrumentos padronizados para
esta finalidade.
Os resultados nas subescalas de ambos os grupos foram próximos à média
normativa brasileira (32). A preservação da percepção da qualidade de vida pode ser
relacionada com a possibilidade das crianças e dos adolescentes adaptarem os
objetos de vida e de integrarem o diagnóstico em sua vivência, em uma fase de
desenvolvimento que estão formando sua identidade, conforme sugeriu Lanzillo e
colaboradores, em estudo realizado em 2016 (35). Além disso, os pacientes tinham
reduzida incapacidade física, avaliada no EDSS, e poucos sintomas depressivos,
aspectos estes que seriam preditores de piores índices de qualidade de vida,
juntamente com a fadiga (46, 85).
Os aspectos mais bem avaliados pelas crianças e adolescentes e pelos
responsáveis, em ambos os grupos, foram os ligados à sociabilidade e à saúde física,
enquanto foram citadas dificuldades, no dia a dia, nas áreas emocional e escolar.
Resultados semelhantes foram encontrados por Florea e colaboradores (2020) sobre
melhores índices na avaliação de aspectos físicos e da sociabilidade e maiores
dificuldades em aspectos emocionais e escolares (41).
A avaliação positiva do funcionamento físico no grupo com EMI contrasta com
os achados de outros autores que encontraram um comprometimento na QVRS física
em comparação aos dados normativos, embora a primeira pesquisa não considere
81
essa diferença significativa (36, 45, 46). Os pacientes do presente estudo possuem
EDSS baixo, o que sugere pouco comprometimento físico e que pode impactar pouco
nas atividades diárias dessas crianças e adolescentes.
As crianças e adolescentes da nossa amostra avaliaram de forma positiva a sua
rede de amigos e a sua participação nela. Este achado assemelha-se aos
identificados por estudos que compararam crianças com EMI e crianças saudáveis
(36, 41), e pelo estudo de Lanzillo e colaboradores (2016), que pesquisaram pacientes
pediátricos e indivíduos que desenvolveram a EM entre 18 e 25 anos (35). A boa
participação social e o suporte de seus pares parecem ser pontos importantes na
adaptação à doença e à fase de desenvolvimento da criança e do adolescente com
EMI.
Na escala de funcionamento emocional, algumas queixas citadas pelos
pacientes e seus pais foram a presença de sentimentos de raiva, de tristeza e
preocupação com o futuro. Dificuldades no manejo dos sentimentos e na regulação
do humor são aspectos que foram relatados no BRIFE e no CBCL por alguns
pacientes e são referidos por outros autores nos seus estudos com pacientes com
EMI (10, 46). MacAllister e colaboradores (2010) encontraram relatos dos pais das
crianças acerca de distúrbios de humor e problemas comportamentais (10). Na
pesquisa de Klevan e colaboradores (2014), foram encontrados indicativos de
depressão e apatia na população com EMI (46), o que não foi pesquisado diretamente
no presente estudo, mas sintomas semelhantes foram explorados através das
questões sobre o funcionamento emocional na PEDSQL, no BRIFE e na subescalas
do CBCL de Depressão/Ansiedade e na subescala de síndromes, baseada no DSM-
5, sendo encontrados indicativos de dificuldades nestes aspectos emocionais para
alguns pacientes.
Na amostra estudada, os pacientes indicaram, na subescala de funcionamento
escolar, faltas na escola por consultas médicas e ida a hospitais por não estarem se
sentindo bem. Achado semelhando foi encontrado por MacAllister e colaboradores
(2007) e por Marrie e colaboradores (2020), que descreveram o absenteísmo na
escola devido aos sintomas da doença, às internações hospitalares ou pelas consultas
médicas frequentes (10, 47). Essas ausências nos compromissos escolares podem
impactar na aprendizagem e no acompanhamento do conteúdo desenvolvido em sala
de aula, sendo relevante os professores conhecerem o motivo da falta e elaborarem,
82
em conjunto com o aluno, estratégias para facilitar o acesso às informações
ensinadas. Embora as crianças apresentem faltas e algumas dificuldades, os
pacientes não relataram retenção no ano letivo, estudando no ano letivo compatível
com a sua faixa etária.
Queixas de dificuldades na atenção, na memória e na organização de seus
materiais foram relatados pelos pacientes e pelos pais, quando perguntados sobre o
funcionamento escolar no PEDSQL e no BRIFE. Alterações nas habilidades
atencionais são descritas na literatura de EMI e podem trazer impactos importantes
no aprendizado das crianças e adolescentes, prejudicando a assimilação das
informações, a inibição de distratores e o engajamento nas atividades. Além disso,
dificuldades na organização pode levar os pacientes a subestimarem o tempo
necessário para realizar as suas tarefas e comprometer a execução de atividades
importantes para a aprendizagem (9, 48-50, 86).
A BRIFE avalia o funcionamento executivo na vida diária da criança e do
adolescente a partir do seu próprio ponto de vista e de seus responsáveis,
contribuindo assim com a percepção do paciente sobre o seu funcionamento em
ambientes e atividades importantes da sua rotina (78). Este instrumento foi sugerido
por Till e colaboradores (2012) para avaliar pacientes com EMI, por ter boa
confiabilidade e por investigar habilidades importantes na vida cotidiana (48).
Na autoavaliação do BRIFE, as médias dos grupos foram compatíveis com as
médias da amostra normativa. Dificuldades na atenção, na regulação de emoções, no
gerenciamento das iniciativas, na inibição e na adequação do comportamento, bem
como dificuldades em identificar potencialidades e limitações, foram citadas por
ambos os grupos e podem ser identificados como habilidades que estão em
desenvolvimento no período da adolescência, com a maturação de áreas cerebrais e
com a constituição da identidade (87). Um outro aspecto a ser levantado é que
algumas crianças e adolescentes do grupo controle também apresentaram algumas
alterações cognitivas e comportamentais que impactam no seu funcionamento diário.
Este grupo possui características sociodemográficas semelhantes aos pacientes, e
alguns participantes de ambos os grupos apresentam a vivência de vulnerabilidades
sociais no seu entorno, como situações de insegurança, instabilidade financeira, de
pouco tempo disponível dos adultos responsáveis devido aos seus trabalhos e de
reduzidas atividades extracurriculares.
83
Na amostra dos pacientes, tanto as crianças e os adolescentes como os seus
responsáveis referiram alguns indicativos de dificuldades em habilidades de
planejamento e gerenciamento de tempo, organização, monitoramento, em adaptar-
se às mudanças na rotina (flexibilidade) e regulação emocional, aspectos encontrados
em outros estudos (50, 88). Embora isso não represente, neste momento, prejuízos
consideráveis para as crianças e adolescentes com EMI, estes são aspectos relatados
na literatura como possíveis déficits futuros e que podem, associados às dificuldades
motoras, impactarem na funcionalidade e no desempenho adequado do paciente nas
atividades e grupos sociais que está inserido.
Foram encontradas correlações entre a qualidade de vida e as funções
executivas, indicando que uma menor qualidade de vida se correlaciona a um pior
funcionamento executivo, em magnitudes que vão de moderado a forte. Prejuízos nas
habilidades de gerenciar as emoções, os pensamentos e os comportamentos, de
planejar suas atividades, de sustentar a atenção e manipular as informações (memória
de trabalho) e nas habilidades de resolução de problemas e de mudar estratégias
conforme a demanda do ambiente (flexibilidade) podem ocasionar dificuldades na
escola, na vida social e na regulação das emoções, que impactam no dia a dia do
paciente e na percepção da qualidade de vida dos pacientes com EMI.
A avaliação de aspectos comportamentais através de escalas como o CBCL e
com entrevistas com as crianças e os seus pais, são sugeridos por MacAllister e
colaboradores, na sua publicação de 2007 (10). Estes autores, no entanto, ressaltam
a necessidade de avaliar outros quesitos da dinâmica pessoal, familiar e social para
não atribuir os problemas de comportamento apenas à EMI. O CBCL é um dos
instrumentos mais expressivos na identificação de problemas emocionais e de
comportamento, baseado nas queixas mais comuns em serviços de saúde mental
infantil, e está disponível em diversos idiomas (89). As crianças e adolescentes
apresentaram atividades extracurriculares e sociais reduzidas, que os pais atribuíram
à falta de segurança pública, pouca disponibilidade de dispositivos de lazer próximos
a sua casa ou à falta de tempo ao estudar de forma integral. Pesce e colaboradores
(2004) apontaram para o impacto da insegurança e violência na redução do convívio
social na vida dos adolescentes brasileiros (68).
Os pais de dois pacientes relataram dificuldades importantes na aprendizagem
dos filhos, com notas abaixo do esperado. Entretanto, outros pais relataram, ao longo
84
do preenchimento das escalas, prejuízos na aquisição e assimilação dos conteúdos,
com queixas de dificuldades de organização para o estudo e manutenção da atenção,
embora estes aspectos não impactassem nas notas, neste momento. Observações
análogas foram descritas na BRIFE e no PEDSQL. McDonald (2007) sugere outros
indicativos de avaliação da aprendizagem além das notas, por estas não
representarem de forma fidedigna todas as habilidades e dificuldades dos alunos, e
assim embasar orientações e intervenções por parte da equipe educacional com as
crianças e adolescentes (92).
Nas escalas de síndromes, que são comparadas com critérios de transtornos
mentais orientados pelo DSM-5, observou-se que a média de ambos os grupos
permaneceu dentro do intervalo normativo. A pontuação do grupo EMI apresentou
uma tendência a ser maior quando avaliados sintomas relacionados à depressão,
ansiedade, queixas somáticas, problemas sociais e comportamentos desafiadores.
Alguns estudos também indicaram a presença de alterações de humor, sintomas
depressivos e problemas de comportamento internalizantes e externalizantes em
crianças e adolescentes com EMI (9, 10, 39, 48, 90). Estas dificuldades podem ser
relacionadas com o desenvolvimento progressivo de habilidades de regulação
emocional, habilidades sociais e cognitivas, que são compatíveis com essa faixa
etária. Entretanto, estas habilidades podem ser prejudicadas por características da
esclerose múltipla, que determinam incapacidade neurológica, e exigir adaptações
emocionais e cognitivas frente à EMI, como Lanzillo e colaboradores (2016)
nomearam de mecanismos compensatórios, tanto neurológicos como psicossociais
(35).
Quanto aos indicadores de problemas emocionais e comportamento, foram
encontradas correlações significativas com algumas medidas de qualidade de vida,
com magnitude dos coeficientes de correlação moderadas a fortes. Estes dados são
semelhantes com aos estudos de Lanzillo e colaboradores (2016), que encontraram
correlações fortes entre os melhores índices de qualidade de vida com menores
indicativos de depressão em crianças e adolescentes com EMI (35).
Lanzillo e colaboradores (2016) ressaltam também a importância das
adaptações psicossociais após o diagnóstico da doença como fatores que influenciam
positivamente a qualidade de vida, como a adaptação emocional ao diagnóstico e
integração deste no processo de construção da identidade e dos objetivos de vida,
85
bem como boa participação social (35). Estes pontos levantados pelos autores são
importantes na medida em que o diagnóstico de EMI pode vir acompanhado com uma
sensação de perda de saúde por parte do indivíduo, diante da imprevisibilidade do
curso da doença, sendo necessário um processo emocional de enfrentamento até
aceitação (3, 10, 63, 64).
Os relatos das famílias, ao relembrarem a reação inicial frente aos primeiros
sintomas de EMI e o percurso até o diagnóstico, relacionam-se às entrevistas
descritas por Cross e colaboradores com pais em condições semelhantes. Estes
referiram vivência de estresse devido à incerteza do que estava acontecendo com os
seus filhos, ansiedade diante dos sintomas, do diagnóstico e da possível progressão
da doença, frustrações com os efeitos incertos dos tratamentos modificadores da
doença e dificuldades iniciais para se adaptar às injeções de medicamento (65). Na
pesquisa de Miller (1997), que investigou como era viver com EM, os pacientes
referiram sensação de alívio ao serem diagnosticados, pois durante a pesquisa
diagnóstica possuíam receio de que os sintomas representassem uma doença com
risco de morte, relatos estes semelhantes aos pacientes da nossa amostra (66).
No entanto, os pacientes também referiram sentimentos de medo, de perda do
estado de saúde e de preocupação com o futuro diante do diagnóstico. Resultados
semelhantes foram relatados por Krupp e colaboradores (2016), a despeito da
sensação de alívio inicial diante do diagnóstico, observaram oscilações emocionais
provocadas pelo receio da piora do quadro clínico, da vivência de incapacidades,
como deficiências visuais e comprometimento funcional da marcha, e da preocupação
de como seria o futuro (34). Com a ampliação do conhecimento sobre o diagnóstico e
início do tratamento, os pacientes da presente amostra relataram crença em um futuro
produtivo e planos, como cursar uma universidade e ser independente
financeiramente. Este processo de adaptação foi descrito de forma semelhante por
Boyd e MacMillan (2005), no qual os adolescentes demonstraram reconhecer
mudanças em suas vidas por causa da doença, mas que diversos aspectos
permaneciam inalterados como a sua identidade e participação social. A amostra
pesquisada por estes autores demonstrou a elaboração de estratégias de
enfrentamento e readaptação, e descreveram planos para o futuro de forma
esperançosa (67).
86
Na amostra presente, os pais relataram que tiveram mais dificuldades iniciais de
lidar com o diagnóstico que seus filhos. Sentimento compreensível que foi descrito
como inabilidade para agir e dificuldade para elaborar emocionalmente a perda do
filho saudável e dos sonhos para o futuro (10). Os pais sentiriam, segundo pesquisa
de Krupp e colaboradores (2016), angústia e ansiedade diante do diagnóstico e se
questionariam frente ao bem-estar do filho e ao futuro incerto da doença (34). O
aumento do conhecimento sobre a doença auxiliou os pais no processo de adaptação
e a equipe de saúde tem um papel fundamental em promover orientações e
esclarecimentos ao longo do tratamento.
Diversos pacientes relataram bom suporte e incentivo de pessoas próximas que
tinham conhecimento da doença, como também foi descrito uma boa avaliação do
apoio social entre seus pares, no funcionamento social da escala PEDSQL.
Thannhauser e colaboradores (2009) ressaltaram que os pares têm um papel
importante na mediação do ajuste à esclerose múltipla (63). Segundo os achados de
MacAllister e colaboradores (2007), outros fatores que predizem um bom processo de
adaptação à doença crônica, que é nomeada como resiliência, são a boa
comunicação, um ambiente familiar solidário e o suporte social de amigos e dos
profissionais de saúde (10).
Alguns pais relataram ter entrado no site da Associação de Amigos Múltiplos da
Esclerose. Segundo Cross e colaboradores (2019), a maioria dos pais relatou se
beneficiar do apoio da equipe médica e de contatos com associações nacionais de
EM e de grupos de pacientes e familiares (65). Com estes suportes, as famílias
relataram progressiva adaptação à doença, considerada rara na faixa pediátrica,
motivo pelo qual não encontraram outros pais compartilhando a mesma experiência,
fora destas associações.
O processo de enfrentamento clínico e emocional e de adaptação frente à
doença também seriam facilitados pelo acesso gratuito a medicamentos;
acompanhamento médico; assistência à família; rede de apoio social, como amigos e
profissionais de saúde, além da preocupação da equipe com a questão psicológica
(64). No grupo estudado, os atendimentos, exames e medicamentos foram fornecidos
pelo Sistema Único de Saúde (SUS) e em conjunto com a universidade, não
representando custos adicionais à família.
87
Os pacientes expressaram saber sobre a sua doença e foram incentivados a
participar ativamente da consulta médica com as suas percepções e dúvidas, bem
como foram orientados diretamente com relação aos cuidados e possibilidades de
condutas apresentadas pela equipe. Muitos dos adolescentes e suas famílias da
amostra relataram confiança na equipe e nas orientações prestadas, demonstrando
conhecer possíveis aspectos que necessitariam atenção e cuidado (como
informações que são importantes a relatar nas consultas médicas, sintomas de novos
surtos, medidas a serem tomadas, como procurar Pronto Socorro da Universidade, e
recomendações sobre atividades físicas e cuidados). As famílias também eram
orientadas, no ambiente domiciliar, por uma outra equipe sobre o uso e aplicação da
medicação e estas demonstraram boa adesão e confiança no tratamento.
Estes aspectos citados de desmistificação e apoio frente ao diagnóstico
envolvem critérios de psicoeducação que, portanto, podem ter efeitos preventivos no
que se refere ao desenvolvimento de possíveis comorbidades tanto para a pessoa
com a da doença como para os seus familiares perante a adaptação e a lida com a
EM.
Alguns autores enfatizam a importância e o potencial de uma comunicação
aberta com os pacientes, mesmo eles sendo menores de idade, adaptando a
linguagem e convocando a participação e opinião do paciente para auxiliar na
elaboração de estratégias eficazes de enfrentamento para adaptação mais rápida à
doença, bem como possível aumento da adesão ao tratamento e melhora da
qualidade de vida (10, 34, 36, 73).
Na amostra dos pacientes, a principal preocupação era voltada para
repercussões da doença, enquanto para os pais de adolescentes sem a doença as
preocupações estavam direcionadas para aspectos próprios da adolescência e da
dinâmica pessoal. Esses dados assemelham-se com os relatos dos pais na pesquisa
de MacAllister e colaboradores (2007) sobre preocupações em torno da saúde, do
planejamento familiar para futuro e dos cuidados médicos (10).
Com os dados apresentados, este trabalho forneceu informações importantes
sobre a população pediátrica com esclerose múltipla atendida em um centro
especializado de doenças desmielinizantes. O estudo possui limitações que previnem
as generalizações dos resultados, devido ao tamanho da amostra ser pequeno, com
a avaliação de 12 crianças e adolescentes com esclerose múltipla. Entretanto, este
88
número corresponde a aproximadamente 2% dos pacientes em acompanhamento no
setor de doenças desmielinizantes da universidade, o que é semelhante a taxa de
prevalência dos casos de EMI (em torno de 2 a 5% do total de casos de EM).
Não há dados coletados de maneira prospectiva e longitudinal, permitindo avaliar
o impacto das alterações observadas no longo prazo ou se o tratamento
imunomodulador minimizaria suas consequências.
Este estudo também não avaliou outras funções cognitivas, além do
funcionamento executivo e do relato sobre o desempenho acadêmico realizado pelos
pais. A avaliação neuropsicológica mais ampla, que explorasse as demais funções
cognitivas com testes específicos, poderia indicar possíveis déficits cognitivos e
auxiliar na compreensão de queixas de aprendizagem.
Os sintomas depressivos não foram estudados, através de instrumentos
próprios, mas foram avaliados de forma indireta, através das escalas do CBCL, que
compara também com os critérios diagnósticos do DSM-5, e de itens sobre o
funcionamento emocional no PEDSQL. Entretanto, reconhecemos a importância de
monitorar estes aspectos nos cuidados com os pacientes com EM, uma vez que o
diagnóstico de depressão é relatado por diversos autores que estudam doenças
autoimunes, inclusive a EMI, e tem um impacto importante na qualidade de vida e na
aprendizagem de crianças e adolescentes (9, 10, 39, 48, 91).
A despeito das limitações, este trabalho demonstra que crianças e adolescentes
com esclerose múltipla infantil podem ter uma tendência a apresentar dificuldades na
regulação das emoções, no planejamento e organização das suas atividades, no
monitoramento de seus comportamentos e na flexibilidade frente às mudanças e
adequações, bem como podem demonstrar sintomas de ansiedade, assim como
diversos autores apontam em seus estudos com essa população. Este estudo
contribuiu em abordar questões relacionadas com a qualidade de vida, dinâmica
emocional e de funcionamento diário dos pacientes com EMI, através do seu
funcionamento executivo. Estes dados podem colaborar com o aumento do
conhecimento sobre as necessidades e demandas destes pacientes, principalmente
no cenário nacional.
Desta forma, sugerimos a continuidade destas avaliações nos serviços
especializados em EM, com estudos longitudinais, para ampliação do conhecimento
sobre a população brasileira com EMI. Recomendamos também a expansão dos
89
aspectos avaliados, utilizando instrumentos específicos para o levantamento dos
aspectos emocionais, principalmente sobre a depressão, das diversas funções
cognitivas e relacionados à qualidade de vida nos atendimentos com crianças e
adolescentes com EMI.
Ao serem avaliados as demandas emocionais e cognitivas dos pacientes, pode-
se orientar os pais e a escola sobre os principais pontos de atenção e mediação. Com
o conhecimento destes dados, é possível, elaborar intervenções precoces, como
atendimentos individuais e em grupo para os pacientes no ambulatório, além de
encaminhamentos para outros serviços necessários, como psicoterapia, estimulação
e reabilitação cognitiva e atendimentos psicopedagógicos.
Além disso, recomendamos o treinamento das equipes que atendem crianças e
adolescentes com EM sobre os aspectos emocionais e cognitivos, para que possam
identificá-los precocemente e forneçam acolhimento e orientação para os pacientes e
seus familiares de forma adequada.
A EMI é rara, em torno de 5% dos casos de EM, há um número reduzido de
pesquisas sobre a adaptação das crianças e adolescentes com EMI. Boyd e
MacMillan (2005) indicam a necessidade de mais pesquisas sobre as experiências e
pontos de vista dos pacientes para que estas informações aprimorem as orientações
que os profissionais da saúde irão prestar (67).
90
CONCLUSÃO
91
6 CONCLUSÃO
O presente estudo realizado com crianças e adolescentes com esclerose

múltipla mostrou que:
▪ Os pacientes e o grupo controle não apresentaram, de uma forma geral,

prejuízos significativos quanto à qualidade de vida, problemas de
comportamento e funcionamento executivo, quando avaliados através dos
instrumentos PEDSQL, CBCL e BRIFE.
▪ A qualidade de vida referida pelos pacientes e pelos seus pais apresentou
pontuações mais baixas que o grupo controle, embora essa diferença não seja
estatisticamente significativa. As áreas mais preservadas são o funcionamento
social e físico, enquanto as áreas com possíveis prejuízos são o funcionamento
emocional e escolar.
▪ Os pacientes e o grupo controle apresentaram indicativos de dificuldades de
atenção, regulação emocional, na iniciativa, inibição e adequação dos
comportamentos, quando avaliados quanto ao funcionamento executivo na
BRIFE, habilidades estas em desenvolvimento nesta faixa etária.
▪ As habilidades de planejamento/ organização, monitoramento, flexibilidade e
regulação emocional foram as dificuldades mais presentes na avaliação das
crianças e adolescentes com EMI, através da escala BRIFE,
▪ Os problemas de comportamento relatados pelos pais dos pacientes, através
do CBCL, foram indicativos de sintomas depressivos, ansiedade, queixas
somáticas, problemas nas interações sociais e comportamentos desafiadores.
▪ Foram encontradas correlações entre a qualidade de vida e funções
executivas, indicando que quanto maiores as dificuldades nas funções
executivas, menores os índices de avaliação da qualidade de vida.
▪ Foram encontradas correlações entre a qualidade de vida e os problemas de
comportamento e emocionais, avaliados no CBCL.
▪ Foi evidenciada a importância do acolhimento e das orientações por parte da
equipe, quanto ao quadro clínico e manejo dos sintomas, bem como o incentivo
da participação ativa dos pacientes na consulta, como formas de influenciar
positivamente o enfrentamento pessoal dos pacientes e de seus familiares,
frente ao diagnóstico.
92
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93
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102
ANEXOS
103
ANEXO 1 – AUTORIZAÇÃO PEDSL PÁGINA 1 DE 6
104
105
106
107
108
109
ANEXO 2 – AUTORIZAÇÃO BRIEF
110
ANEXO 3 - TCLE 1 DE 2
111
ANEXO 3 - TCLE 2 DE 2
112
ANEXO 4 – CONSENTIMENTO PÓS- INFORMAÇÃO
113
ANEXO 5 – TERMO DE ASSENTIMENTO MENOR 1 de 2
114
ANEXO 5 – TERMO DE ASSENTIMENTO MENOR 2 de 2
115
ANEXO 6 - PARECER CONSUBSTANCIADO 1 de 5
116
ANEXO 6 - ANEXO PARECER CONSUBSTANCIADO 2 de 5
117
ANEXO 6- PARECER CONSUBSTANCIADO 3 de 5
118
ANEXO 6- ANEXO PARECER CONSUBSTANCIADO 4 de 5
119
ANEXO 6- ANEXO PARECER CONSUBSTANCIADO 5 de 5
120
ANEXO 7- AUTORIZAÇÃO HOSPITAL SÃO PAULO 1
121
122
123
124
ANEXO 8 - PEDSQL – RELATO ADOLESCENTE (13-18 ANOS)
125
ANEXO 9- PEDSQL – RELATO DOS PAIS SOBRE O FILHO / FILHA (13-18
ANOS)
126
ANEXO 10- PEDSQL – RELATO CRIANÇA (8-12 ANOS)
127
ANEXO 11- PEDSQL – RELATO DOS PAIS SOBRE O FILHO / FILHA (8-12
ANOS)
128
ANEXO 12- BRIFE (VERSÃO DOS PAIS) 1 de 3
129
130
131
ANEXO 13 - BRIFE (VERSÃO PESSOAL) 1 de 3
132
ANEXO 13- BRIFE (VERSÃO PESSOAL) 2 de 3
133
ANEXO 13- BRIFE (VERSÃO PESSOAL) 3 de 3
134
ANEXO 14- CBCL 1 de 4
135
136
137
138

Dissertaçãode Mestrado Daniele Stivanin Final1 Esclerose

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DANIELE STIVANIN

AVALIAÇÃO DA QUALIDADE DE VIDA, DAS FUNÇÕES

Dissertação apresentada à Universidade

AVALIAÇÃO DA QUALIDADE DE VIDA, DAS FUNÇÕES

Dissertação apresentada à Universidade

Orientadora: Profa. Dra. Enedina Maria Lobato de Oliveira

Coorientação: Prof. Dr. Martin Luiz Myczkowski

Chefe do Departamento: Denis Bernardi Bichuetti

Avaliação da qualidade de vida e dos problemas de comportamento de

Dissertação apresentada à Universidade

Orientadora: Profa. Dra. Enedina Maria Lobato de Oliveira

Coorientação: Prof. Dr. Martin Luiz Myczkowski

Profa. Dra. Ivanda de Souza Silva Tudesco Teixeira

Profa. Dra. Ana Laura Schliemann

Profa. Dra. Roberta Ekuni de Souza (Suplente)

AME Amigos Múltiplos pela Esclerose

AVDs Atividade de vida diária

BASC-2 Behavior Assessment System for Children, Second Edition

BOC Bandas Oligoclonais

BRIEF Behavior Rating Inventory of Executive Function (BRIEF)

BRIFE Breve Inventário das Funções Executivas (BRIFE)

CBCL Children Behavior Checklist (CBCL)

ECA Estatuto da Criança e do Adolescente

EDSS Escala Expandida de Status de Incapacidade

EMI Esclerose Múltipla Infantil/ Pediátrica

PCDT Protocolo clínico e diretrizes terapêuticas em Esclerose Múltipla

PEDSQL Pediatric Quality of Life Inventory (PedsQLTM 4.0)

QVRS Qualidade de Vida relacionada à Saúde

SUS Sistema Único de Saúde

Figura 1 Fluxograma de disposição dos pacientes..................................... Pág. 39

Quadro 1 Escalas de Clínicas do BRIFE.................................................................... Pág. 42

Tabela 10 Comparação dos grupos EMI e controle nas subescalas do PEDSQL

Aos pacientes com Esclerose Múltipla Pediátrica e suas

Agradeço a minha orientadora Dra. Enedina, por ser um exemplo de

Agradeço ao meu coorientador professor Martin, por sempre ter se colocado

Agradeço a todos que passaram pela equipe do ambulatório de doenças

Agradeço aos funcionários de todas as funções da Unifesp e do Hospital São

Agradeço, em especial, às famílias (crianças, adolescentes e responsáveis)

Agradeço às famílias que, sensibilizadas pela importância em se cuidar de

Agradeço aos meus colegas de profissão da Psicologia por caminharem

Agradeço aos amigos e colegas da Unifesp por me ensinarem tanto com os

Agradeço à minha irmã e fonoaudióloga Damiane, por ser minha amiga

Agradeço às minhas amigas da universidade, pessoais, do consultório e da

Agradeço aos meus professores, desde a alfabetização, Ensino Médio, da

Agradeço, por fim, aos professores da banca que aceitaram prontamente o

A Esclerose Múltipla Infantil (EMI) é uma doença autoimune e desmielizante do

Pediatric Multiple Sclerosis (PMS) is an autoimmune and demyelinating disease of the

Keywords: children, multiple sclerosis, quality of life, behavioral symptoms, executive

LISTA DE ABREVIATURAS E SIGLAS ....................................................................... 5

A Esclerose Múltipla (EM) é uma doença autoimune e desmielinizante do

1.1.1. Esclerose múltipla

A EM é uma doença neurológica crônica, inflamatória e autoimune que afeta o

1.1.2. Qualidade de vida

Com o avanço no diagnóstico precoce da EMI nas últimas duas décadas, as

1.1.3. Aspectos emocionais e cognitivos

A esclerose múltipla pode trazer diversas consequências emocionais e

1.1.4. Funções executivas

As funções executivas (FE) são um conjunto de processos cognitivos e

1.1.5. Adaptação à doença

O diagnóstico de EMI pode vir acompanhado, para os pacientes, de uma

2.1 Objetivo Principal

Avaliar a qualidade de vida, os problemas de comportamento e as

2.2 Objetivos Secundários

3.1. Tipo do estudo