Saúde e Sociedade

ISSN: 0104-1290
ISSN: 1984-0470
Faculdade de Saúde Pública, Universidade de São Paulo.
Associação Paulista de Saúde Pública.

Daltro, Manuela Carla de Souza Lima; Moraes, José Cássio de; Marsiglia, Regina Giffoni
Cuidadores de crianças e adolescentes com transtornos
mentais: mudanças na vida social, familiar e sexual
Saúde e Sociedade, vol. 27, núm. 2, 2018, Abril-Junho, pp. 544-555
Faculdade de Saúde Pública, Universidade de São Paulo. Associação Paulista de Saúde Pública.

DOI: 10.1590/S0104-12902018156194

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Cuidadores de crianças e adolescentes com
transtornos mentais: mudanças na vida social,
familiar e sexual
Caregivers of children and adolescents with mental
disorders: social, family and sexual changes

Manuela Carla de Souza Lima Daltroa Resumo

a
Faculdades Integradas de Patos. Departamento de Fisioterapia.
Patos, PB, Brasil. Com o processo de desinstitucionalização
E-mail: manucacarla@hotmail.com
psiquiátrica, as famílias passaram a ser as principais
José Cássio de Moraesb provedoras de cuidados aos pacientes. Essa mudança
b
Santa Casa de São Paulo. Faculdade de Ciências Médicas. marcou uma alteração no modo como a família vinha
Departamento de Medicina Social. São Paulo, SP, Brasil.
participando do cuidado ao doente mental, mas as
E-mail: jcassiom@uol.com.br
dificuldades enfrentadas no desempenho do papel
Regina Giffoni Marsigliac de cuidador têm contribuído para transformações
c
Santa Casa de São Paulo. Faculdade de Ciências Médicas. São na sua vida. Esta pesquisa objetivou observar quais
Paulo, SP, Brasil.
E-mail: regina.marsiglia@fcmscsp.edu.br
mudanças ocorrem nos âmbitos social, familiar e
sexual de cuidadores de crianças e adolescentes com
transtornos mentais atendidos em Centro de Atenção
Psicossocial Infantojuvenil (CAPSi). Participaram da
pesquisa 64 cuidadores de crianças e adolescentes
com transtornos mentais que frequentam um
CAPSi. Os dados foram coletados por meio de
questionário semiestruturado e analisados com base
no programa estatístico Statistical Package for the
Social Sciences. Os resultados demonstram que ser
cuidador de criança ou adolescente com transtorno
mental impacta a vida nos contextos social, conjugal
e sexual, observando que 85,9% dos cuidadores
abandonaram o emprego para cuidar de criança ou
adolescente; somente 34,4% têm momentos de lazer;
81,3% tiveram mudanças na sua vida conjugal, sendo
a maioria (98,1%) para pior; e 31,3% não possuem
relações sexuais. Concluindo-se esta análise, percebe-
se que essa população merece maior atenção das
políticas públicas e da sociedade, e os resultados
deste estudo poderão influir na adequação dos
serviços de saúde mental, uma vez que a saúde de
criança ou adolescente depende da saúde do cuidador.
Correspondência Palavras-chave: Adolescente; Cuidador; Criança;
Manuela Carla de Souza Lima Daltro Mudanças; Transtorno Mental.
Rua Misael de Sousa, 991. Patos, PB, Brasil. CEP 58703-310.

DOI 10.1590/S0104-12902018156194 Saúde Soc. São Paulo, v.27, n.2, p.544-555, 2018 544
Abstract
The process of psychiatric deinstitutionalization
led families to become the main caregivers of
patients. This changed how the family participates
in the care for the mentally ill, but the difficulties
faced when performing the caregiving role
contributed to changes in their lives. This research
sought to find what changes occur in the social,
family and sexual aspects of caregivers of children
and adolescents with mental disorders attended
at a Psychosocial Care Center. The participants
were 64 caregivers of children and adolescents
with mental disorders who attend one of these
centers. Data from samples were obtained through
a semi-structured questionnaire and analyzed
using the software Statistical Package for Social
Sciences. The results show that caregivers of a
child or adolescent with a mental disorder have
their lives impacted on social, marital and sexual
aspects, noting that 85.9% of caregivers left their
job to care for the child or adolescent; only 34.4%
have leisure, 81.3% had changes in their marriage
and, for the most part, 98.1%, to worse, and 31.3%
do not have sex. From this analysis, it can be
concluded that this population deserves more
attention from public policies and from society,
and that the results of this study may influence
the adequacy of mental health services, since the
health of children and adolescents depends on the
health of the caregiver.
Keywords: Adolescent; Caregiver; Child; Changes;
Mental Disorder.
Introdução
A American Psychiatric Association (APA) –
ou Associação Americana de Psiquiatria (1994)
– conceitua transtorno mental como síndrome ou
padrão comportamental ou psicológico que ocorre
em um indivíduo e que se mostra associado com
sofrimento ou incapacitação, ou, ainda, com um risco
significativamente aumentado de sofrimento atual,
como morte, dor, deficiência ou perda importante
da liberdade.
Os transtornos psiquiátricos na infância e
na adolescência são extremamente prevalentes,
afetando aproximadamente uma em cada 10 crianças
brasileiras (Anselmi et al., 2010; Fleitlich; Goodman,
2002). A saúde mental infantil atinge todas as
áreas do desenvolvimento e impacta as saúdes
física e mental da família e o rendimento escolar,
com suas óbvias consequências na vida adulta.
São difíceis de mensurar os impactos causados
pela angústia familiar nas situações de conflito e
no desempenho social inadequado na infância, mas
estudos retrospectivos sinalizam esses eventos como
marcadores precoces de transtornos mentais no
adulto (Flisher et al., 1997; Greenberg; Domitrovich;
Bumbarger, 2001; Huang et al., 2005).
O modelo de atenção à pessoa com transtorno
mental propõe que o seguimento e a evolução dos
tratamentos ocorram no contexto das dinâmicas
familiares, devendo a família receber o suporte dos
serviços substitutivos em saúde mental e da atenção
básica (Campos et al., 2011). Sabe-se, porém, que os
serviços existentes têm dificuldades para assistir
a totalidade das pessoas com transtorno mental
no que concerne à acessibilidade, e que o cuidar
de uma pessoa com transtorno mental constitui
tarefa complexa, em vista das singularidades
apresentadas por esses indivíduos (Borba; Schwartz;
Kantorsi, 2008).
O cuidar nos revela uma interação entre quem
cuida e quem é cuidado, implicando que uma
pessoa assuma a responsabilidade de prestação dos
cuidados enquanto a outra se “limita” a recebê-los
(Martín; Paúl; Roncon, 2000).
Resultados de pesquisas são preocupantes,
pois apontam que as dificuldades enfrentadas no
desempenho do papel de cuidador têm contribuído
Saúde Soc. São Paulo, v.27, n.2, p.544-555, 2018 545
para um sentimento de sobrecarga dos familiares
(Loukissa, 1995; Maurin; Boyd, 1990). Essa
sobrecarga é ainda maior devido à falta de apoio
eficiente dos serviços de saúde mental e dos
profissionais da área. Loukissa (1995) destaca
que as famílias foram incluídas no processo de
desinstitucionalização como fonte essencial de
suporte dos pacientes sem terem, no entanto, nem
o conhecimento nem a preparação necessários para
desempenhar esse papel.
Takahashi, Tanaka e Miyaoka (2005) apontam
que a presença de uma criança com problemas de
saúde mental pode modificar o ambiente doméstico
e causar impacto nos membros da família. Outro
estudo mostrou que cuidadores de crianças com
transtornos mentais necessitam ser alvo de atenção
dos serviços de saúde, uma vez que apresentam
sobrecarga pela tensão cotidiana em seus lares,
pelo convívio com o sofrimento do outro, pelas
preocupações com a criança, pela necessidade de
prestar assistência ao menor na vida cotidiana, e,
ainda, pelo elevado grau de incômodo e dúvida que
expressam ao supervisionar os comportamentos
problemáticos da criança (Marini et al., 2010).
A partir do que foi exposto, considera-se que
o tratamento da criança e do adolescente com
transtorno mental precisa considerar, além
do próprio cuidado, todos os envolvidos nesse
processo. Destaca-se a necessidade de voltar a
atenção ao familiar cuidador, o que possibilitará
identificar possíveis riscos psicossociais e
contribuir para a construção de novas práticas
de recuperação do bem-estar semiestruturado de
todos os envolvidos no processo saúde-doença da
criança e do adolescente.
Sabendo então da prevalência das doenças
mentais nos grupos de crianças e adolescentes e da
escassez de estudos brasileiros, principalmente no
Nordeste do Brasil, surgiu a seguinte problemática:
quais mudanças ocorrem na vida social, familiar
e sexual de cuidadores de crianças e adolescentes
com transtornos mentais? Com isso, este trabalho
teve como objetivo principal observar mudanças
nos âmbitos social, familiar e sexual de cuidadores
de crianças e adolescentes com transtornos
mentais atendidos em um Centro de Atenção
Psicossocial paraibano.
Metodologia
Foi conduzido um estudo de corte transversal.
A coleta de dados foi realizada em um Centro de
Atenção Psicossocial Infantojuvenil (CAPSi) na
cidade de Patos (PB) no primeiro semestre de 2015,
após aprovação do Comitê de Ética em Pesquisa das
Faculdades Integradas de Patos por meio do parecer
nº 829.843, de 9 de outubro de 2014.
Foram incluídos no estudo todos os cuidadores
de crianças e adolescentes com transtornos
mentais atendidos no CAPSi com disponibilidade
para agendamento de entrevista para coleta de
dados no período de 1º de maio de 2015 a 30 de
junho de 2015.
Atendendo ao critério de inclusão, participaram
deste estudo responsáveis diretos (que dispensam
mais de 50% de seu tempo) pelos cuidados prestados
a criança ou adolescente com transtornos mentais
que apresente diagnóstico clínico emitido por
médico e que se encontre em acompanhamento no
CAPSi. Foram desconsiderados de acordo com os
critérios de exclusão os cuidadores que não eram
os responsáveis diretos pela criança ou adolescente,
que não aceitaram participar da pesquisa e
que não assinaram o Termo de Consentimento
Livre e Esclarecido.
Para a coleta de dados foi utilizado questionário
semiestruturado que teve por objetivo conhecer os
perfis demográfico, socioeconômico e cultural dos
cuidadores. Era composto por questões temáticas
que abrangiam dados pessoais e profissionais, de
relacionamento social, vida religiosa, vida conjugal,
rede de cuidados e nível de dependência e dados da
criança ou do adolescente.
Após a autorização do Comitê de Ética em
Pesquisa foi iniciada a coleta de dados. O contato
com cada um dos participantes foi realizado
pessoalmente no CAPSi. Nesse contato, os objetivos
da pesquisa foram explicados pela pesquisadora a
cada um dos participantes, que foram informados
que caso decidissem pela não participação o
acompanhamento das crianças ou dos adolescentes
na instituição não seria influenciado. De acordo
com a disponibilidade dos participantes, foram
agendados data e horário viáveis tanto para a
pesquisadora como para os entrevistados.
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 Antes do início de cada entrevista, foram abordados Tabela 1 – Continuação
os objetivos da pesquisa e detalhadas as condições de Variável n %
participação e as obrigações da pesquisadora em
Escolaridade
relação ao participante, apresentando-se o Termo
de Consentimento Livre e Esclarecido, que foi Ensino médio incompleto 7 10,9
assinado em duas vias, sendo a segunda entregue ao
Ensino médio completo 27 42,2
entrevistado. Após essa fase, a entrevista foi realizada
pela entrevistadora em linguagem compreensível Ensino superior completo 4 6,3
para o participante. Ocupação
Os dados obtidos foram cotados no programa
Do lar 40 62,5
Statistical Package for Social Sciences (SPSS
22.0). Foram calculadas as estatísticas descritivas Profissional de limpeza 2 3,1
com suas medidas de tendência central (média) Agricultor 2 3,1
e de dispersão (desvio padrão) para as variáveis
Profissional de nível médio/técnico 8 12,5
quantitativas e de frequências absolutas (nº) e
relativas (%) para as variáveis categóricas. Profissional de nível superior 4 6,3

Profissional de serviços pessoais 4 6,3

Resultados
Aposentado 4 6,3
Caracterização da amostra Estado civil

Solteiro 13 20,3
Foram incluídos no estudo 64 cuidadores de
crianças e adolescentes com transtornos mentais que Casado 31 48,4
tiveram disponibilidade para participar do estudo Divorciado 18 28,1
durante o período de coleta dos dados. Não houve
Viúvo 2 3,1
recusas. A idade dos cuidadores variou de 24 a 65 anos
(média=38,9 anos; desvio padrão=8,6 anos). Sessenta Parentesco
(93,8%) eram mulheres, 27 (42,2%) concluíram o ensino Mãe 55 85,9
médio, 40 (62,5%) eram donas de casa, 31 (48,4%) eram
casadas, 30 (46,9%) tinham estrutura familiar nuclear, Pai 3 4,7
46 (71,9%) eram católicos e 55 (85,9%) eram mães das Avó 5 7,8
crianças e adolescentes, como mostrado na Tabela 1.
Tia 1 1,6

Tabela 1 – Características sociodemográficas dos Religião

cuidadores de crianças e adolescentes com transtornos Católica 46 71,9
mentais atendidos no CAPSi da cidade de Patos (PB), 2015
Evangélica 16 25,0
Variável n %
Espírita 2 3,1
Sexo

Feminino 60 93,8

Masculino 4 6,2
A Tabela 2 demonstra que existe uma diferença
altamente significativa (p=0,04) da estrutura
Escolaridade familiar, de acordo com o sexo do cuidador, em
Analfabeto 3 4,7 que no sexo feminino são predominantes os
tipos de estrutura nuclear (50%) e extensa (25%);
Ensino fundamental 23 35,9
já no sexo masculino, 75% formam famílias do
continua... tipo monoparental.

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Tabela 2 – Tipo de estrutura familiar de acordo com o Tabela 3 – Continuação
sexo dos cuidadores de crianças e adolescentes com Variável n %
transtornos mentais atendidos no CAPSi da cidade de
Faixa etária (anos)
Patos (PB), 2015
3a5 6 9,4
Feminino Masculino
Variável p* 6 a 10 28 43,8
n % N %
11 a 14 20 31,3
Estrutura familiar 15 a 17 10 15,6

Nuclear 30 50 0 0 Diagnóstico

Retardo mental 41 64,1

Monoparental 12 20 3 75
0,04 TDAH 10 15,6
Extensa 15 25 0 0
Autismo 8 12,5
Reconstruída 3 5 1 25
Outros 5 7,8
TOTAL 60 100 4 100 Dependência para AVD

*Teste Qui-Quadrado de Pearson. Sim 58 90,6

Não 6 9,4
Uso de medicações psiquiátricas
Caracterização das crianças e dos adolescentes
Sim 53 82,8

Quarenta e cinco (70,3%) usuários do CAPSi Não 11 17,2

eram do sexo masculino. A idade das crianças e Medicação fornecida pelo SUS
dos adolescentes variou de 3 a 17 anos (média=10,6
Sim 36 56,3
anos; desvio padrão=3,7 anos). Vinte e oito
(43,8%) crianças tinham idade entre 6 e 10 anos. Não 13 20,3
O diagnóstico mais frequente foi retardo mental Às vezes 4 6,3
(n=41, 64,1%); 58 (90,6%) menores apresentavam Frequenta outro tratamento
dependência para a realização de atividades da vida
diária; 53 (82,8%) usavam medicação psiquiátrica; Sim 8 12,5

e oito (12,5%) frequentavam outros tratamentos Não 56 87,5

(Associação de Pais e Amigos de Excepcionais). Benefício assistencial
As medicações utilizadas por 36 (56,3%) usuários
Não 34 53,1
eram fornecidas pelo Sistema Único de Saúde, como
aponta a Tabela 3. BPC 20 31,3

Bolsa família 10 15,6

Tabela 3 – Características sociodemográficas e clínicas TDAH: transtorno de déficit de atenção/hiperatividade; AVD: atividades de vida
das crianças e dos adolescentes com transtornos mentais diária; SUS: Sistema Único de Saúde; BPC: Benefício de Prestação Continuada.
atendidos no CAPSi da cidade de Patos (PB), 2015
Variável n % Mudanças após a doença da criança ou do
adolescente
Sexo

Feminino 19 29,7 Cinquenta e cinco (85,9%) cuidadores tiveram

mudanças no trabalho remunerado após o adoecimento
Masculino 45 70,3
da criança ou do adolescente; todos eles relataram ter
continua... deixado de trabalhar para se dedicar à criança. Sessenta

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e um (95,3%) cuidadores relataram ter amigos. Antes explicação para a doença. Cinquenta e dois (81,3%)
do adoecimento da criança, 60 (93,8%) realizavam relataram mudanças na vida conjugal, dos quais 51
atividades de lazer e 22 (34,4%) tinham momentos disseram que ela se tornara pior que antes (Tabela 4).
dedicados ao lazer na época de realização da entrevista; Pode-se perceber que todos os cuidadores possuem
39 (60,9%) cuidadores relataram realizar atividades religião e que a mãe se torna, na maioria das vezes, a
de lazer com a criança, como detalhado na Tabela 4. cuidadora da criança. Um estudo de Cavalheri (2010)
com familiares de pacientes de Centro de Atenção
Tabela 4 – Mudanças na vida de cuidadores de crianças Psicossocial (Caps) mostrou que todos os entrevistados
e adolescentes com transtornos mentais atendidos no tinham religião, à qual recorriam pedindo ajuda divina
CAPSi da cidade de Patos (PB), 2015 para enfrentar as dificuldades encontradas no cuidado
Variável n % com os pacientes.
Estudos com cuidadores de crianças com câncer
Mudança no trabalho
também mostraram que 90% praticam alguma
Sim 55 85,9 religião (Del Bianco Faria; Cardoso, 2010), sendo
Não 9 14,1
que, após o aparecimento da doença, a procura pela
religião aumentou (Beck; Lopes, 2007). Dessa maneira,
Tem amigos percebe-se que a religião tem papel importante na
Sim 61 95,3 vida dos cuidadores, pois age como suporte para
as questões emocionais e no enfrentamento das
Não 3 4,7
situações difíceis. A religião pode ainda dar forças
Lazer antes da criança para continuar lutando, amenizar a culpa e dar sentido
Sim 60 93,8 à vida e à situação enfrentada (Bousso et al., 2011; Del
Bianco Faria; Cardoso, 2010).
Não 4 6,3
A Tabela 5 demonstra que existe diferença
Lazer atualmente estatística significante na vida sexual antes
Sim 22 34,4
e depois do adoecimento da criança, quando
comparados cuidadores dos sexos masculino e
Não 19 29,7 feminino, em que este se mostra bem mais afetado.
Muito pouco 23 35,9
Tabela 5 – Mudanças na vida sexual, de acordo com
Lazer com a criança/o adolescente
o sexo, de cuidadores de crianças e adolescentes com
Sim 39 60,9 transtornos mentais atendidos no CAPSi da cidade de
Não 25 39,1 Patos (PB), 2015
Feminino Masculino
Mudança de religião
Variável p*
N % N %
Sim 11 17,2
Vida sexual atual
Não 53 82,8
Ruim 13 21,7 0 0
Mudança na vida conjugal
Boa 27 45 2 50
Sim 52 81,3
Ótima 0 0 2 50 0,00
Não 12 18,8
Não tem
relação 20 33,3 0 0
Onze (17,2%) cuidadores relataram ter mudado sexual
de religião após o adoecimento da criança, dos quais
TOTAL 60 100 4 100
cinco disseram ter recebido mais apoio, três sentiram
mais fé e outros três mudaram de religião para buscar continua...

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Tabela 5 – Continuação Estudos de Hibbard, Neufeld e Harrinson
(1996) e de Almberg et al. (1998) indicam que
Feminino Masculino
Variável p* o homem cuidador presta cuidados diferentes
N % N % dos da mulher cuidadora, tanto no tipo como
Vida sexual antes na quantidade, podendo influenciar diferentes
fatores, como depressão e experiência do cuidar.
Ruim 1 1,7 0 0
Lamb e Billings (1997) também destacam em seus
Boa 30 50 2 50 estudos que crianças com pais envolvidos possuem
Ótima 29 48,3 2 50
maior aptidão cognitiva, maior empatia, menor
0,84
crença sexualmente estereotipada e maior nível
Não tem de controle interno.
relação 0 0 0 0
No que se refere à idade dos cuidadores, observa-
sexual
se que a média de idade foi de 38,92 anos. Estudos
TOTAL 60 100 4 100 revelam que quanto maior a idade do cuidador, pior
*Teste Qui-Quadrado de Pearson. será a sua qualidade de vida. Essa situação se deve
ao fato de os cuidadores mais velhos já possuírem
algumas limitações (físicas e cognitivas) que
Discussões dificultam os cuidados ao doente mental, pois para
conseguir executar alguns atos inerentes ao cuidar
Neste estudo, pode-se observar a frequência de é necessário realizar tarefas que envolvem certo
cuidadores do sexo feminino (93,8%), concordando esforço físico e capacidade cognitiva (Silva, 2008).
com vários estudos; entre eles, o de Souza Filho et Existiu grande variedade quanto à escolaridade,
al. (2010), que confirmam que nos serviços de saúde visto que a maior dos participantes concluiu o
mental ocorre a presença constante de cuidadores ensino médio. Oliveira et al. (2008) afirmam que
do sexo feminino, pois as relações de cuidado foram alguns sonhos são interrompidos, adiados ou
historicamente construídas ao longo do tempo, modificados, tanto na vida profissional como na
sendo observados papéis de gênero. O cuidar ainda é pessoal, em decorrência de alguma fatalidade
uma função atribuída, na maioria das vezes, ao sexo – neste caso, o nascimento de uma criança com
feminino, embora tenham ocorrido modificações necessidade especial, o que requer muita dedicação
ao longo da história. e justifica a descontinuidade dos estudos da maioria
Kantorski et al. (2012) observam que, com dos cuidadores. Cabe lembrar que a escolaridade
o passar do tempo e com a inserção gradual da é um elemento importante para o exercício das
mulher no mercado de trabalho, o homem foi funções de cuidado, pois auxilia no tratamento
estimulado, aos poucos, a compartilhar parte, (administração de remédios) e na compreensão
mesmo que em menor escala, das funções no lar. das dificuldades enfrentadas pelos pacientes
Espaços antes somente ocupados pelas mulheres e do processo terapêutico, além de facilitar a
nos dias atuais também são tomados por alguns comunicação entre trabalhadores e cuidadores
homens, que desempenham, por exemplo, a função (Kantorski et al., 2012).
de cuidador na família. Alguns estudos (Barroso; Há incidência maior de casados e famílias
Bandeira; Nascimento, 2007; Kantorski et al., 2012) do tipo nuclear; porém, existe um número alto
demonstram a existência de participação masculina de solteiros e divorciados e famílias do tipo
nas tarefas de cuidado; no caso deste estudo, foi de monoparental (23,4%), família extensa (23,4%) e
6,2%. Essa participação é importante e pode trazer família reconstruída (6,3%). Em estudo de Quadros
benefícios ao usuário e aos demais familiares et al. (2012) realizado com 936 cuidadores de
envolvidos, especialmente nas situações em que usuários de Caps, constatou-se que 59,7% dos
há compartilhamento de tarefas, o que auxiliaria entrevistados vivem com um(a) companheiro(a).
a evitar sobrecarga do cuidador. Segundo Féres-Carneiro (1992), a configuração da

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dinâmica familiar, cujo funcionamento pode ser
facilitador ou dificultador, traduz a formação da
saúde mental dos membros de uma família. Para
Zamberlan e Biasoli-Alves (1996), a promoção de um
saudável e adequado desenvolvimento da criança
está intimamente relacionada com a qualidade
das relações e das interações constituídas entre
os membros da família.
Vieira et al. (2008) relataram em sua pesquisa
que a mãe geralmente é a cuidadora primária da
criança com necessidade especial, visto que na
maioria das vezes a família não está preparada
psicológica e fisicamente para a situação e
abandona a criança com a mãe. Nessa nova fase de
vida são gerados conflitos afetivos entre o casal,
devido à grande responsabilidade que terão com
o filho deficiente em relação ao custo financeiro
e à discriminação da sociedade e dos familiares,
ou até mesmo do próprio pai (Vieira et al., 2008).
Percebe-se também, neste estudo, que há cuidadores
que não são a mãe, mas o pai, a avó ou a tia, o que
pode estar relacionado ao fato de se tratarem de
famílias extensas.
É grande o número de cuidadores que são donas
de casa (62,5%). Tunali e Power (2002) explicam que,
devido à necessidade de dispensar grande parte do
tempo com a criança, a maioria dos cuidadores não
consegue se dedicar à sua carreira profissional,
tendo que, com frequência, abandoná-la.
O Benefício de Prestação Continuada prestado a
31,3% das crianças ou dos adolescentes é o benefício
assistencial previsto constitucionalmente para a
proteção de idosos e deficientes que comprovem não
possuir meios de prover sua própria manutenção
ou tê-la provida pela família, cuja renda familiar
per capita deve ser inferior a um quarto do salário-
mínimo. É um benefício que compõe a política
de assistência social brasileira e é um direito
assegurado constitucionalmente. No processo
de conquista de direitos sociais, a previsão
constitucional transformou e fortaleceu os sentidos
da assistência social no Brasil, deslocando-a
do âmbito de uma regulação unicamente moral
para o de uma vinculação propriamente jurídica
(Boschetti, 2006). Quando a pessoa com sofrimento
psíquico recebe algum tipo de benefício, a família
fica um pouco mais aliviada pelo lado financeiro;
porém, podem surgir problemas em torno da
administração do dinheiro.
A média de idade das crianças e adolescentes de
que os cuidadores do grupo estudado cuidam é de
10,6 anos, com idade mínima de 3 anos e máxima
de 17 anos (desvio padrão=3,7). Dezenove (29,7%)
são meninas e 45 (70,3%) são meninos. No estudo
de Hoffmann, Santos e Mota (2008), a idade média
de usuários de CAPSi foi de 11,1 anos. Telles (2006)
coloca que as meninas são menos suscetíveis às
tensões psicossociais da infância. Outros estudos
apontam para o fato de que grande parte dos
usuários de serviço de saúde mental infantil é do
sexo masculino (Delfini et al., 2009; Sposito; Savoia,
2006). Ronchi e Avellar (2010) colocam que, dos 51
pacientes em atendimento, 31 (60,8%) são do sexo
masculino e 20 (39,2%) do sexo feminino.
No que se refere ao perfil diagnóstico das
crianças, este estudo mostra que o retardo
mental é a patologia mais encontrada, com 64,1%
dos casos. Em estudo de Delfini et al. (2009) foi
observado que grande parte dos prontuários não
possui registro da hipótese diagnóstica (24,8%) e,
levando-se em conta a Classificação Internacional
das Doenças, 21% dos usuários estão no grupo
de transtornos de comportamento e transtornos
emocionais, 16,2% no grupo de transtornos do
desenvolvimento psicológico e 10,5% apresentam
retardo mental. Porém, Yeargin-Allsopp et al.
(1997) afirmam que o retardo mental é um dos
transtornos neuropsiquiátricos mais comuns em
crianças e adolescentes. A taxa de prevalência
tradicionalmente citada é de 1% da população
jovem; porém, alguns autores mencionam taxas
de 2% a 3%, e há estimativas de até 10%. Santos et
al. (2005), em estudo realizado em Salvador (BA),
apontam que o diagnóstico mais frequente entre
os sujeitos de um CAPSi foi o retardo mental, com
um percentual de 42%.
O nível de dependência da criança ou do
adolescente nas atividades de vida diária é alto, em
razão de possuir transtorno mental. De acordo com
Waldman, Swerdloff e Perlman (1999), a transição
para a vida adulta pode ser particularmente difícil
para os adolescentes com deficiência mental e suas
famílias. Os autores acreditam que muitas vezes
isso ocorre pela manutenção de intensos cuidados
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ao filho com deficiência mental. Eles defendem que
quando os filhos com deficiência mental crescem,
seus pais ficam ansiosos com as oportunidades
que eles terão no futuro e os cuidados de que vão
necessitar. A manutenção da dependência pode ser
motivo de frustração tanto para os adolescentes
quanto para seus pais (Schneider et al., 2006).
É possível observar também que poucos são
os usuários do CAPSi que frequentam outro tipo
de tratamento, pois, como relatado por alguns
cuidadores, o CAPSi fornece equipes multi e
interdisciplinares que conseguem suprir todas as
necessidades da criança ou do adolescente.
É possível observar que ocorreram mudanças
no contexto de trabalho remunerado, e que todos
os cuidadores que pararam de trabalhar disseram
que o fizeram para cuidar da criança. Em pesquisa
realizada no município de Santa Cruz do Sul (RS),
Petry (2005) constatou, pelo depoimento de algumas
mães, que havia inconformidade em relação à
necessidade de deixar o trabalho para cuidar do
familiar com sofrimento psíquico.
Somente 3,2% dos cuidadores afirmam não
ter amigos, e sabe-se que a presença de amigos
constitui importante estratégia de diminuição da
sobrecarga do cuidador (Bandeira; Barroso, 2005;
Nakatani et al., 2003).
Vinte e dois (34,4%) cuidadores realizam
atividades de lazer, sendo que, antes do adoecimento
da criança ou do adolescente, 60 (93,8%) o faziam.
Imaginário (2008) afirma que a tarefa de cuidar
pode produzir sobrecarga intensa, que acaba por
comprometer a saúde, a vida social, a relação com os
outros membros da família, o lazer, a disponibilidade
financeira, a rotina doméstica, o desempenho
profissional e inúmeros outros aspectos da vida
familiar e pessoal. Os cuidadores manifestam, por
vezes, abandono do seu autocuidado, falta de tempo
para poder descansar e desconforto. Outro aspecto
importante é que grande parte dos cuidadores que
executam atividades lazer não o faz com a criança
e o adolescente, pois, muitas vezes, estes são
estigmatizados pelas próprias características de
sua deficiência e acabam sendo isolados do meio
social em que vivem, por não serem considerados
como adultos produtivos em potencial, e dar muito
mais trabalho para sair de casa.
No que se refere ao relacionamento conjugal
do cuidador, é relevante o número de cuidadores
que afirmaram ter havido mudanças, e em 98,1%
dos casos essa mudança conjugal foi para pior.
A presença de uma criança com deficiência na
família constitui motivo adicional de tensão
marital (D’Antino, 1998). Barbosa, Balieiro e
Pettengill (2012) afirmam que a presença de um
filho com algum tipo de deficiência pode causar
mudanças conflituosas e inconstantes, levando a
um distanciamento na relação conjugal. Walker
e Zeman (1992), trabalhando com famílias com
crianças doentes crônicas, afirmaram que a doença
do filho pode gerar conflitos na relação conjugal
devido, principalmente, à divisão dos papéis
referentes aos cuidados necessários à criança.
O que chama bastante atenção neste estudo
são as mudanças nos relacionamentos sexuais,
e o grande número de cuidadores que não tem
relações sexuais (31,3%). Em seus estudos, Beck
e Lopes (2007) observaram que o relacionamento
sexual foi afetado em 80% dos casos de cuidadores
de crianças com câncer, que relataram não ter
tempo para pensar em sexo, não ter clima nem
vontade para ter relações sexuais. Outros autores
também citam essas questões de interferência no
relacionamento conjugal e afirmam a importância de
aconselhamentos para quebra desses tabus (Smith;
Smith; Toseland, 1991). Essas questões são relevantes
e devem ser mais bem investigadas, principalmente
nos cuidadores de crianças e adolescentes com
transtornos mentais, pois é escassa a literatura
sobre esse tema nessa população.
É importante ressaltar que, quando vista a
questão do gênero em relacionamentos sexuais,
os dados de cuidadores homens não tiveram
modificação, enquanto cuidadoras mulheres
sofreram grande impacto nesse aspecto. Pinquart e
Sorensen (2006) realizaram metanálise comparando
cuidadores homens com mulheres, observando que
cuidadores homens tinham índices de estresse e
depressão mais baixos e níveis mais elevados de
bem-estar subjetivo e de saúde física. Andrade,
Garcia e Cano (2009), por sua vez, consideram que
a relação conjugal necessita de relação amorosa
íntima e que o bem-estar (físico e emocional)
influencia o relacionamento sexual.
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Considerações finais
Este estudo buscou observar quais mudanças
ocorrem nos âmbitos social, familiar e sexual
de cuidadores de crianças e adolescentes com
transtornos mentais, mostrando que ser cuidador
impacta significativamente a vida nos contextos
social e conjugal.
Dito isto, percebe-se que essa população merece
maior atenção das políticas públicas e da sociedade,
e os resultados deste estudo poderão influir na
adequação dos serviços de saúde mental, uma vez
que a saúde da criança e do adolescente depende da
saúde do cuidador.
Referências
ALMBERG, B. et al. Differences between and
within genders in caregiving strain: comparison
between caregivers of demented and non-
caregivers of nondemented elderly people. Journal
of Advanced Nursing, Oxford, v. 28, n. 4, p. 849-
858, 1998.
ANDRADE, A.; GARCIA, A.; CANO, D. Preditores da
satisfação global em relacionamentos românticos.
Psicologia: Teoria e Prática, São Paulo, v. 11, n. 3,
p. 143-156, 2009.
ANSELMI, L. et al. Prevalence of psychiatric
disorders in a Brazilian birth cohort of 11-year-
olds. Social Psychiatry and Psychiatric
Epidemiology, Berlin, v. 45, n. 1, p. 135-142, 2010.
APA – AMERICAN PSYCHIATRIC ASSOCIATION.
Diagnostic and statistical manual of mental
disorders. 4. ed. Washington, DC, 1994.
BANDEIRA, M.; BARROSO, S. M. Sobrecarga
das famílias de pacientes psiquiátricos. Jornal
Brasileiro Psiquiátrico, Rio de Janeiro, v. 54, n. 1,
p. 34-46, 2005.
BARBOSA, M. A. M.; BALIEIRO, M. M. F. G.;
PETTENGILL, M. A. M. Cuidado centrado na família
no contexto da criança com deficiência e sua
família: uma análise reflexiva. Texto e Contexto
Enfermagem, Florianópolis, v. 21, n. 1, p. 194-199,
2012. Disponível em: <https://bit.ly/2IV6P17>.
Acesso em: 12 jul. 2012.
BARROSO, S. M.; BANDEIRA, M.; NASCIMENTO,
E. Sobrecarga de familiares de pacientes
psiquiátricos atendidos na rede pública. Revista
de Psiquiatria Clínica, São Paulo, v. 34, n. 6,
p. 270-277, 2007.
BECK, A. R. M.; LOPES, M. H. B. M. Cuidadores de
crianças com câncer: aspectos da vida afetados
pela atividade de cuidador. Revista Brasileira de
Enfermagem, Brasília, DF, v. 60, n. 6, p. 670-675,
2007.
BORBA, L. O.; SCHWARTZ E.; KANTORSI L,
P. A sobrecarga da família que convive com a
realidade do transtorno mental. Acta Paulista
de Enfermagem, São Paulo, v. 21, n. 4, p. 588-594,
2008.
BOSCHETTI, I. Seguridade social e trabalho:
paradoxos na construção das políticas de
previdência e assistência social no Brasil.
Brasília, DF: Letras Livres: EdUnB, 2006.
BOUSSO, R. S. et al. Crenças religiosas, doença e
morte: perspectiva da família na experiência de
doença. Revista da Escola de Enfermagem da USP,
São Paulo, v. 45, n. 2, p. 391-397, 2011.
CAMPOS, R. O. et al. Saúde mental na atenção
primária à saúde: estudo avaliativo em uma
grande cidade brasileira. Ciência e Saúde Coletiva,
Rio de Janeiro, v. 16, n. 12, p. 4643-4652, 2011.
CAVALHERI, S. C. Transformações do modelo
assistencial em saúde mental e seu impacto
na família. Revista Brasileira de Enfermagem,
Brasília, DF, v. 63, n. 1, p. 51-57, 2010.
D’ANTINO, M. E. F. A máscara e o rosto da
instituição especializada: marcas que o passado
abriga e o presente esconde. São Paulo: Memnon,
1998.
DEL BIANCO FARIA, A. M.; CARDOSO, C. L.
Aspectos psicossociais de acompanhantes
cuidadores de crianças com câncer: stress e
enfrentamento. Estudos de Psicologia, Campinas,
v. 27, n. 1, p. 13-20, 2010.
DELFINI, P. S. S. et al. Perfil dos usuários de um
centro de atenção psicossocial infanto-juvenil
da grande São Paulo, Brasil. Revista Brasileira
Saúde Soc. São Paulo, v.27, n.2, p.544-555, 2018 553
de Crescimento e Desenvolvimento Humano, São
Paulo, v. 19, n. 2, p. 226-236, 2009.
FÉRES-CARNEIRO, T. Família e saúde mental.
Psicologia: Teoria e Pesquisa, Brasília, DF, v. 8,
p. 485-493, 1992.
FLEITLICH, B. W.; GOODMAN, R. Implantação
e implementação de serviços de saúde mental
comunitários para crianças e adolescentes.
Revista Brasileira de Psiquiatria, São Paulo, v. 24,
n. 1, p. 2, 2002.
FLISHER, A. J. et al. Correlates of unmet need
for mental health services by children and
adolescents. Psychological Medicine, London,
v. 27, n. 5, p. 1145-1154, 1997.
GREENBERG, M. T.; DOMITROVICH, C.;
BUMBARGER, B. The prevention of mental
disorders in school-aged children: current state
of the field. Prevention and Treatment, Hamilton,
v. 4, n. 1, p. 1-59, 2001.
HIBBARD, J.; NEUFELD, A.; HARRINSON, M.
Gender differences in the support networks of
caregivers. Journal of Gerontological Nursing,
Thorofare, v. 22, n. 9, p. 15-23, 1996.
HOFFMANN, M. C. C. L.; SANTOS, D. N.; MOTA, E.
L. A. Caracterização dos usuários e dos serviços
prestados por Centros de Atenção Psicossocial
Infanto-Juvenil. Cadernos de Saúde Pública, Rio
de Janeiro, v. 24, n. 3, p. 633-642, 2008.
HUANG, L. et al. Transforming mental health
care for children and their families. The American
Psychologist, Washington, DC, v. 60, n. 6, p. 615-
627, 2005.
IMAGINÁRIO, C. O idoso dependente no contexto
familiar. 2. ed. Coimbra: Formasau, 2008.
KANTORSKI, L. P. et al. Perfil dos familiares
cuidadores de usuários de Centros de Atenção
Psicossocial do Sul do Brasil. Revista Gaúcha de
Enfermagem, Porto Alegre, v. 33, n. 1, p. 85-92,
2012.
LAMB, M. E.; BILLINGS, L. A. L. Fathers of
children with especial needs. In: LAMB, M. E.
(Org.). The role of the father in child development.
New York: Wiley, 1997. p. 179-190.
LOUKISSA, D. Family burden in chronic mental
illness: a review of research studies. Journal of
Advanced Nursing, Oxford, v. 21, n. 2, p. 248-255,
1995.
MARINI, A. M. et al. Sobrecarga de cuidadores na
psiquiatria infantil. Revista Neurociências, São
Paulo, v. 18, n. 3, p. 300-306, 2010.
MARTÍN, I.; PAÚL, C.; RONCON, J. Estudo de
adaptação e validação da Escala de Avaliação de
Cuidado Informal. Psicologia, Saúde e Doenças,
Lisboa, v. 1, n. 1, p. 3-9, 2000.
MAURIN, J. T.; BOYD, C. B. Burden of mental
illness on the family: a critical review. Archives of
Psychiatric Nursing, Orlando, v. 4, n. 2, p. 99-107,
1990.
NAKATANI, A. Y. K. et al. Perfil dos cuidadores
informais de idosos com déficit de autocuidado
atendidos pelo Programa de Saúde da Família.
Revista Eletrônica de Enfermagem, Goiânia,
v. 5, n. 1, p. 15-20, 2003. Disponível em:
<https://bit.ly/2J151n9>. Acesso em: 14 nov. 2017.
OLIVEIRA, M. F. S. et al. Qualidade de vida do
cuidador de crianças com paralisia cerebral.
Revista Brasileira em Promoção da Saúde,
Fortaleza, v. 21, n. 4, p. 275-280, 2008.
PETRY, A. R. Esquizofrenia e representação social:
estudo de casos em Santa Cruz do Sul. Santa Cruz
do Sul: Edunisc, 2005.
PINQUART, M.; SORENSEN, S. Gender differences
in caregiver stressors, social resources, and
health: an updated meta-analysis. Jornals of
Gerontololgy: series B, Psychological Sciences and
Social Sciences, Washington, DC, v. 61, n. 1, p. 33-
45, 2006.
QUADROS, L. C. M. et al. Transtornos
psiquiátricos menores em cuidadores de
familiares de usuários de Centros de Atenção
Psicossocial do Sul do Brasil. Cadernos de Saúde
Pública, Rio de Janeiro, v. 28, n. 1, p. 95-103, 2012.
RONCHI, J. P.; AVELLAR, L. Z. Saúde mental da
criança e do adolescente: a experiência do CAPSi
da cidade de Vitória-ES. Psicologia: Teoria e
Prática, São Paulo, v. 12, n. 1, p. 71-84, 2010.
Saúde Soc. São Paulo, v.27, n.2, p.544-555, 2018 554
SANTOS, N. D.; CARVALHO, M. M.; PINHO, M.
A. Atendimento em psiquiatria da infância e
adolescência em serviços públicos de Salvador.
Revista Baiana de Saúde Pública, Secretaria da
Saúde do Estado da Bahia, v. 29, n.1, jun. 2005.
SCHNEIDER, J. et al. Families challenged by and
accommodating to the adolescent years. Journal
of Intellectual Disability Research, Hoboken, v. 50,
n. 12, p. 926-936, 2006.
SILVA, S. T. A qualidade de vida dos cuidadores
de pessoas com deficiência auditiva. 2008.
Dissertação (Mestrado em Saúde da Família)
– Faculdade de Saúde e Gestão do Trabalho,
Universidade do Vale do Itajaí, Itajaí, 2008.
SMITH, G.; SMITH, M.; TOSELAND, R. Problems
identified by family caregiver in counseling.
Gerontologist, New York, v. 31, n. 1, p. 15-22, 1991.
SOUZA FILHO, M. D. et al. Avaliação da
sobrecarga em familiares cuidadores de pacientes
esquizofrênicos adultos. Psicologia em Estudo,
Maringá, v. 15, n. 3, p. 639-647, 2010.
SPOSITO, B. P.; SAVOIA, M. G. Atendimento
especializado a adolescentes portadores
de transtornos psiquiátricos: um estudo
descritivo. Psicologia: Teoria e Prática, São Paulo,
v. 8, n. 1, p. 31-47, 2006.
TAKAHASHI, M.; TANAKA, K.; MIYAOKA, H.
Depression and associated factors of informal
caregivers versus professional caregivers of
demented patients. Psychiatry and Clinical
Neurosciences, Carlton, v. 59, n. 4, p. 473-480, 2005.
TELLES, H. P. R. S. Infância e saúde mental:
teoria, clínica e recomendações para políticas
públicas. 2006. Dissertação (Mestrado em Saúde
Pública) – Universidade de São Paulo, São Paulo,
2006.
TUNALI, B.; POWER, T. J. Coping by redefinition:
cognitive appraisals in mothers of children with
autism and children without autism. Journal of
Autism and Developmental Disorders, New York,
v. 32, n. 1, p. 25-34, 2002.
VIEIRA, N. G. B. et al. O cotidiano de mães com
crianças portadoras de paralisia cerebral. Revista
Brasileira em Promoção da Saúde, Fortaleza, v. 21,
n. 1, p. 55-60, 2008.
WALDMAN, B. H.; SWERDLOFF, M.; PERLMAN,
S. P. Sexuality and youngsters with mental
retardation. Journal of Dentistry for Children,
Chicago, v. 66, n. 5, p. 348-352, 1999.
WALKER, L. S.; ZEMAN, J. L. Parental response
to child illness behavior. Journal of Pediatric
Psychology, Washington, DC, v. 17, n. 1, p. 49-71,
1992.
YEARGIN-ALLSOPP, M. et al. Reported biomedical
causes and associated medical conditions
for mental retardation among 10-year-old
children, metropolitan Atlanta, 1985 to 1987.
Developmental Medicine and Child Neurolology,
London, v. 39, n. 3, p. 142-149, 1997.
ZAMBERLAN, M. A. T.; BIASOLI-ALVES, Z. M. N.
Interações familiares: teoria, pesquisa e subsídios
à intervenção. Londrina: UEL, 1996.
Contribuição dos autores
Daltro foi responsável pela concepção do estudo, coleta e análise dos
dados. Marsiglia e Moraes contribuíram para a redação do artigo.
Recebido: 02/11/2015
Reapresentado: 17/11/2017
Aprovado: 11/12/2017
Saúde Soc. São Paulo, v.27, n.2, p.544-555, 2018 555