Partilha de Informação e A Participação Do Cidadão - Usp - 15junho2021

Programa de Pós Graduação em Gerenciamento em Enfermagem
Escola de Enfermagem da Universidade de São Paulo

Disciplina: Tecnologias da Informação nos Processos de Trabalho na Saúde e na Enfermagem
15 junho 2021
PARTILHA DE INFORMAÇÃO DE SAÚDE

E A PARTICIPAÇÃO DO CIDADÃO
Paulino Sousa
paulino@esenf.pt
ESEP – Escola Superior de Enfermagem do Porto

ICN-Accredited Centre for Information Systems and ICNP® Research and Development of Porto Nursing School
CINTESIS (Center for Health Technology and Services Research, Faculty of Medicine, University of Porto)
PORTUGAL
Porto.
1 A informação em Saúde
2 Estratégias de incorporação das tecnologias da informação no contexto de saúde
3 O percurso de transformação digital em saúde – experiência portuguesa
4 Registro de Saúde Electrônico : implantação nacional
5 A Plataforma de Dados da Saúde vs Registro de Saúde Electrônico
6 Lições aprendidas: Novos desafios e oportunidades

PARTILHA DE INFORMAÇÃO DE SAÚDE E A PARTICIPAÇÃO DO CIDADÃO
To be successful with digital transformation, it’s not just about
making information available digitally.
To be truly transformative, organisations must think about their

information and how it’s managed, used and shared.
hyland.com (2021)

O valor e qualidade da informação têm uma relação intrínseca com o timing ou com
a oportunidade a que a ela se acede.
O valor da informação não se encontra na disponibilização de uma enorme

quantidade de dados, mas na capacidade de os usar de forma útil.
As preocupações passam a centrar-se nos “conteúdos” e na capacidade de dar

utilidade em tempo oportuno à informação que rapidamente é disponibilizada.

A implementação e adoção das TIC na área da saúde implica a sua contextualização num
cenário de um conjunto de variáveis, que são centrais do nosso sistema de saúde:
– O progressivo envelhecimento da população;

– O crescente empowerment de cidadãos mais autónomos e informados;
– A pressão económica da sustentabilidade;
– O correspondente requisito de eficácia.

Em função do seu propósito, o recurso a TIC na área da saúde, aponta-nos de imediato
para um conjunto de vantagens (que podem resultar) na prestação de cuidados em
saúde, nomeadamente:
– Melhoria das condições de planeamento, organização, gestão, monitorização

e apoio à decisão em saúde;
– Um serviço de proximidade com o cidadão.

Melhoria das condições de planeamento, organização, gestão, monitorização e apoio à
decisão em saúde:
– Melhoria na gestão dos recursos;

– Melhoria na qualidade de provisão dos serviços (organização e gestão);
– Colaboração mais próxima e ativa entre os vários níveis de cuidados;
– Apoio aos profissionais na tomada de decisão ;
• Assegurar uma referência uniforme e consistente ao utente ao longo da cadeia de
prestação de cuidados
• Maior rapidez e facilidade no acesso à informação
• Assegurar o acesso a informação consolidada e credível de forma controlada

Um serviço de proximidade com o cidadão :
Desenvolvimento de plataformas de interação com o cidadão (Plataformas de Apoio

ao Cidadão):
• Aproximação do utente com a sua unidade de saúde;
• Melhoria dos serviços e informação ao utente;
• Simplificação dos processos administrativos (gestão das solicitações de
serviços);
• Acesso a informação (quer aos potenciais utilizadores, quer aos atuais
utilizadores – ex: Área do Cidadão).

Inicio da década de 90 do séc. passado… há 30 anos…
o As notas de enfermagem, os livros de ocorrências, os gráficos

de sinais vitais, …
o As frases “típicas”, o texto livre narrativo cronologicamente

orientado, …
o A invisibilidade da dimensão autónoma do exercício

profissional…

Inicio da década de 90 do séc. passado… há 30 anos…
Que modelo de dados permitiria prevenir a invisibilidade da dimensão

autónoma do exercício profissional dos enfermeiros, numa altura em
que “tudo vai ser informatizado”…?
A necessidade de incorporar classificações: Porquê? Para quê?
A necessidade de aprender a especificar sistemas de informação ou

então: … ficarmos reduzidos a campos de texto livre embutidos nos
sistemas de informação da saúde…

1988/9
1980 1984 …. SONHO
(Sistema Integrado de
SMIMAI GDH Informação Hospitalar)
(Sistema Mínimo de Grupos de SINUS
Informação Médico- Diagnósticos (Sistema de Informação das
Administrativa no Homogéneos Unidades de Saúde
Internamento)
..
..
..
GUIE
(Grupo para a utilização da
Informática em Enfermagem)
1987

1994
3ª Jornadas
"A Informática em
1996 1998
Enfermagem - um modelo
Sistemas de Informação de
para utilização“ PROJETO EnfIn
CIPE® versão Alfa Enfermagem em Cuidados de
IGIF-Porto Saúde na Comunidade
Hospital São João
Hospital São Marcos (ESESJ)
..
Hospital Padre Américo
..
..
..
.
Projeto Telenursing Registos de Enfermagem: Sistemas de Informação de

PROJETO EnfInCo CIPE© versão Beta
Projeto Telenurse Da tradição SCRIPTO ao registo Enfermagem: Uma Teoria
Projeto TelenurseId INFORMO Explicativa da Mudança IGIF – Porto
1999
(Abel Silva) (Abel Silva) ARS Norte:
CS Sta Marta Penaguião
1990 1995 1996 CS Ribeira de Pena
CS Vila Pouca de Aguiar

1996 - Do texto livre de “Notas de Enfermagem” para um sistema estruturado de
documentação de enfermagem
• Diagnósticos/resultados e intervenções de enfermagem foram induzidos a partir de

registros de enfermagem:
• Enfermeiros em cada unidade de saúde foram desafiados a refletir sobre sua

prática
=> A intenção era refletir sobre a prática, reduzindo a distância entre
“ teorias expostas ”e“ teorias em uso ”

1996 - Do texto livre a um vocabulário estruturado
Utilização da CIPE® : Porquê ?
• Não existia nenhuma utilização massiva de qualquer classificação de enfermagem

(apenas algumas “experiências” de uso da taxonomia da NANDA®, mas em sistemas
baseados em suporte de papel);
• Naquela época, a CIPE® era a primeira classificação de enfermagem multiaxial

disponível;
• A estrutura axial permite uma infinita possibilidade de construção de enunciados de

diagnósticos/resultados e intervenções de enfermagem que implicam “pensar o cuidado
de enfermagem” para pré-combinar termos.
Especificação do modelo de
Legenda:
dados de informação em Entidade Parametriza
Sys_Intervenções
AprecIni
Enfermagem Processo de CIPE®
Associa
Foco a intervenções
Define
parametrização
intervenções
Associa
Associa termos específicos
Foco a outro foco, de juízo diagn.
Processo de Insere termos termo genérico de
utilização preferidos juízo diagn., ou Foco_Intervenções
outros eixos Foco_Status
Sys_AprecIni
Relação um
para muitos
Fluxo Juízo diagn. Específico
de dados Documenta
apreciação
inicial Documenta
diagnósticos Foco Prescreve Intervenções de
Prescrição enfermagem
de enfermagem intervenções
médica
de enfermagem
Apreciação
inicial Status
Intervenções
Insere
notas gerais
Documenta a
implementação/não
implementação
Vigilância
Notas gerais
Documenta a Monitorização
Justificação de
vigilância/
não implementação
monitorização

Aspectos centrais do modelo para Registos Eletrónicos de Enfermagem
1. A CIPE® como referencial de linguagem
2. A customização dos conteúdos por unidade
3. A articulação de linguagem natural e classificada
4. A organização das intervenções a implementar
5. A consistência dos dados
6. A capacidade de resposta a RMDE

2003-2004 2007
SAPE® SIE – Princípios básicos da
PROJETO SPIEnf Hospitalar /Centro de Saúde
ULS Matosinhos arquitetura e principais requisitos
Partilha Informação técnico-funcionais Ordem dos
IGIF – Porto
ESESJ ambiente WEB .. .. Enfermeiros
.. ..
.. .. ..
.. .
.
..
. ..
..
Ordem dos ..
Enfermeiros
RMD e Core de Indicadores
Sistema de Partilha de SAM® de Enfermagem para o
ULS Matosinhos
Informação entre Repositório
IGIF – Porto
Hospital/Centros de Saúde Sistema de Apoio Central de Dados da Saúde
ESESJ
(Paulino Sousa) ao Médico
2007
2001-2004 2003 - 2004

2010
Linhas Orientadoras para o
“Registo de Saúde Eletrónico”
ACSS ..
.
.. ..
.. .
.. ACSS
Grupo de trabalho para o
“Registo Clínico Eletrónico”
(Despacho n.º 10864/2009)
2009

Grupo de trabalho para o “Registo Clínico Eletrónico” (Despacho n.º 10864/2009)
• A disponibilização da informação clínica dos cidadãos, através da criação de um registo clínico

eletrónico (RCE), é reconhecida hoje como fundamental.
• Afigura-se desejável e incontornável que a informação clínica de um cidadão esteja ao dispor do

próprio e do profissional de saúde que lhe presta um qualquer serviço, de modo adequado mas
independente do momento e do local de prestação.
• Os esforços desenvolvidos pela União Europeia, (…) a «Recomendação da comissão europeia sobre
interoperabilidade transfronteiriça do registo clínico eletrónico» e a Declaração de Praga, aprovada na
conferência eHealth2009, sob a designação «E-saúde para os indivíduos, a sociedade e a economia».

Recomendações da Comissão sobre interoperabilidade transfronteiriça dos sistemas de registos de

saúde eletrónicos (2008/594/CE):
É possível vencer, pelo menos em parte, os desafios atuais e futuros com que se defrontam os sistemas
europeus de saúde mediante a implantação de soluções comprovadas assentes nas tecnologias da
informação e das comunicações (saúde em linha).
Um requisito importante para a materialização dos benefícios da saúde em linha é uma melhor
cooperação no que respeita à interoperabilidade dos sistemas e aplicações de saúde em linha dos
Estados-Membros.
Os sistemas de registos de saúde eletrónicos constituem uma parte fundamental dos sistemas de saúde
em linha.

saúde electrónicos (2008/594/CE):
A falta de interoperabilidade dos sistemas de registos de saúde eletrónicos é um dos principais

obstáculos à materialização dos benefícios sociais e económicos da saúde em linha na Comunidade.
A fragmentação do mercado da saúde em linha é agravada pela falta de interoperabilidade técnica e

semântica.
Os sistemas e normas de informação e comunicação atualmente utilizados nos Estados-Membros no

sector da saúde são muitas vezes incompatíveis e não facilitam o acesso a informações vitais para a
prestação de cuidados de saúde seguros e de qualidade nos diferentes Estados-Membros.


Os sistemas de registos de saúde eletrónicos devem permitir (…) um acesso em tempo útil e seguro a
informações de saúde fundamentais (…) respeito do direito fundamental dos pacientes à proteção da
privacidade e dos dados.
A interoperabilidade dos registos de saúde eletrónicos implica a transferência de dados pessoais

respeitantes à saúde dos pacientes.
Estes dados devem poder circular livremente de um Estado-Membro para outro, mas é necessário,
simultaneamente, proteger os direitos fundamentais dos cidadãos.


De entre os registos existentes com informações sobre os cidadãos, os registos de saúde são dos mais
sensíveis. A divulgação não autorizada de dados de saúde, nomeadamente diagnósticos, pode afetar
negativamente a vida pessoal e profissional de uma pessoa.
O facto de se manter registos de saúde sob forma eletrónica aumenta o risco de as informações sobre os
pacientes serem acidentalmente expostas ou facilmente distribuídas a pessoas não autorizadas.
As tecnologias de proteção da privacidade devem ser desenvolvidas e mais amplamente utilizadas

sempre que sejam processados dados pessoais através de redes TIC em domínios relevantes, como o da
saúde em linha.
Grupo de trabalho para o registo clínico electrónico (RCE):
• Promoção da reflexão neste domínio, a definição de modelos e especificações nacionais, o apoio à
convergência dos esforços dos diversos atores e a contribuição para a definição de orientações no
domínio da E-saúde, em integração com as iniciativas que decorrem no âmbito da União Europeia.
• Proposta de especificações e recomendações relativamente ao futuro do RCE, que constituirão a base de

trabalho para a implementação do RCE nacional, abrangendo os seguintes domínios:
1. Arquiteturas tecnológica e funcional;
2. Modelo de informação;
3. Terminologias e ontologias;
4. Segurança, privacidade, ética e aspetos legais;
5. Gestão da mudança associada ao desenvolvimento deste processo.
Despacho n.º 10864/2009
“A afirmação política de que o principal desafio, na área dos SI de saúde, é
assegurar que todos os portugueses possuam um Registo de Saúde
Eletrónico (RSE), veio reconhecer e reafirmar o caráter fundamental e
estruturante dessa medida para o sistema de saúde nacional e para o
alinhamento com as políticas europeias nesta matéria.”
“O principal desafio visa assegurar que, até […], todos os portugueses

possuam um registo de saúde eletrónico.”
José Carlos Nascimento (2011)

Registro de Saúde Eletrónico é um repositório de informação relativa ao estado de saúde
de um indivíduo objeto de cuidados, num formato suscetível de processamento por
computador, armazenado e transmitido de forma segura, e acessível por múltiplos
utilizadores autorizados.
A sua finalidade primária é o suporte a cuidados de saúde integrados, com continuidade,
eficientes e com qualidade.
Contém informação retrospetiva, corrente e prospetiva.
ISO/Health Informatics/Electronic Health Record–Definition, Scope and Context, ISO/TR 20514 (2005)

O Registo de Saúde Eletrónico (RSE) é um registo eletrónico longitudinal de dados de saúde do
cidadão gerados por um ou mais encontros em qualquer ambiente de prestação de
cuidados. Incluídos nesta informação estão dados demográficos do cidadão, notas de evolução,
problemas, medicamentos, sinais vitais, história médica passada, imunizações, dados de
laboratório e relatórios de radiologia.
O RSE automatiza e agiliza o fluxo de trabalho do clínico. O RSE tem a capacidade de gerar um
registo completo de um encontro clínico com o doente - além de apoiar outras atividades
relacionadas aos cuidados, direta ou indiretamente por meio de interface - incluindo suporte a
decisões com base em evidências, gestão de qualidade e relatórios de resultados.
Healthcare Information and Management Systems Society (HIMSS)

2010 – Linhas orientadoras para o Registo de Saúde Eletrónico (ACSS)
PRESSUPOSTOS
o Disponibilizar informação de saúde relevante sobre um cidadão, de um modo integrado, de

confiança, ágil e seguro.
o Integrar informação atualmente dispersa e partilhar essa informação com o objetivo de melhorar a
prestação de serviços de saúde, nomeadamente através um atendimento mais célere, ágil e eficaz,
sustentado em informação fidedigna, atual e segura.
o Suportar a mobilidade de um cidadão, promovendo a disponibilização da informação no ponto e no

momento em que ela é necessária.
o Disponibilizar uma poderosa ferramenta de investigação clínica e de apoio ao ensino, enquanto

expressão do raciocínio e da tomada de decisões clínicas complexas.
o Disponibilizar indicadores clínicos, de gestão e económicos que possibilitem a realização de análises

reais ao funcionamento dos serviços prestados, com vista ao respetivo melhoramento e controlo.

FUNDAMENTOS: PRINCÍPIOS E METAS
✓ Foco no Cidadão, como centro do sistema;
✓ Suportar a mobilidade de Cidadãos e de Profissionais de Saúde;
✓ Facilitar aos Profissionais de Saúde o acesso e a partilha de informação de qualidade no

momento e no ponto de prestação de cuidados, contribuindo para a melhoria da qualidade
dos serviços de Saúde prestados;
✓ Melhorar os fluxos de informação de forma a facilitar e melhorar o processo de continuidade

de cuidados;
✓ Suportar a missão e acções no âmbito da Saúde Pública (avaliação, investigação, vigilância,

etc.).

DESAFIOS DO REGISTRO DE SAÚDE ELECTRÔNICO:
✓ Garantir a interoperabilidade entre os sistemas e aplicações (atuais e futuros) em uso nas

diferentes entidades prestadoras de serviços de saúde (públicas e privadas) e o RSE.
✓ Mobilizar mecanismos e procedimentos que garantam a atualidade, integridade,

disponibilidade e confidencialidade da informação constante no RSE, trazendo segurança
a todas as fases do seu registo, consulta, transmissão e armazenamento.
✓ Induzir o alinhamento de aplicações informáticas com princípios de arquitetura e de

estruturas de conteúdos que promovam não só a sua interoperabilidade, mas também a
sua participação, como consumidores e fornecedores de conteúdos, do RSE.

DESAFIOS DO REGISTRO DE SAÚDE ELECTRÔNICO:
✓ Estabelecer as normas, procedimentos e enquadramento jurídico e regulamentar que

permitam ao utente o consentimento informado para acesso aos seus dados por parte
dos profissionais que lhe prestam cuidados de saúde, nos diversos possíveis contextos
(cuidados primários, diferenciados, continuados, emergência, etc.).

Arquitetura Aplicacional e Tecnológica:
Onde são armazenados os dados de saúde dos cidadãos (relevantes para o RSE) ?
• Em repositórios locais às entidades onde são produzidos, nos diversos encontros

e episódios de prestação de cuidados;
• Em repositório(s) centralizado(s);
• De uma forma distribuída, em repositórios dispersos local e centralmente.

Qual a forma de transação dos dados identificados?
• Push: os sistemas das diferentes entidades “empurram” os dados para o RSE central;
• Pull: o RSE central “puxa” os dados dos sistemas das diferentes entidades;
• Push/pull: existe comunicação bidirecional.

Modelo VIRTUAL:
Os dados residem e permanecem nos locais onde são produzidos. Não há

repositório central. O RSE reúne a informação através de “pull” usando
mecanismos de indexação de informação (tipo motor de busca de Internet).
Modelo CONSOLIDADO:
Os dados residem nos locais onde são produzidos, sendo consolidados num
repositório central comum.
O RSE, através de “pull”, faz as atualizações desse repositório.
Modelo ORIENTADO PARA SERVIÇOS:
Os sistemas locais atualizam, por “push” de mensagens, o repositório central

comum (por ex. no encerramento de um episódio).
O RSE gere o fluxo de mensagens.
Modelo CENTRALIZADO / INTEGRADO:
Sistema integrado, único, com repositório centralizado, comum a todas as

entidades.

Interoperabilidade é a capacidade de um sistema (informatizado ou não) de
comunicar de forma transparente com outro sistema (semelhante ou não). Ela
deverá permitir:
• Que a informação possa ser trocada e usada pelos diferentes sistemas de forma
facilitada;
• Que se assegure o entendimento e a preservação do contexto e significado da

informação trocada;
• A coexistência de sistemas informáticos diferentes, sem forçar a conversão para um

único formato.

o Interoperabilidade Técnica: garantir a integração dos diferentes sistemas ao
nível técnico, de infraestruturas, meios de comunicação, transporte,
armazenamento e representação de dados.
o Interoperabilidade Semântica: facilitar a codificação, transmissão e uso da

informação relativa a serviços de saúde, entre os diversos intervenientes,
assegurando o entendimento da informação, quer pelos próprios sistemas,
quer pelos utilizadores.

João Almeida, 2021

Arquitectura: Modelo de Referência

Modelo de informação: Disponibilidade da Informação
1. Para Cidadãos que ainda não tenham registos de saúde em nenhuma entidade
prestadora de cuidados de saúde ou que ainda não estejam registados no SNS, o seu
registo inicial no RSE será realizado aquando do primeiro contacto com uma qualquer
entidade prestadora de cuidados de saúde:
Recém-Nascidos:
a. O Registo no RSE será realizado no momento do parto (primeiro contacto com
uma entidade prestadora de cuidados de saúde).
b. Ligação ao projeto RNU.
c. Ligação a médico de família e enfermeiro de família.
d. Ligação ao Programa "Nascer Cidadão" (permite que os bebés possam ser
registados nas Maternidades, logo após o nascimento e até ao momento da alta –
via eletrónica) como veículo principal para garantir o registo de um recém-
nascido no RSE.
Adultos:
a. No primeiro contacto com uma entidade prestadora de cuidados de saúde.

Modelo de informação: Disponibilidade da Informação
2. A disponibilização de dados via RSE deverá ser garantida até constatação do óbito:
a. O RSE manterá, a partir de então, apenas informação básica do Cidadão,

nomeadamente dados pessoais: Nome Completo, Sexo, Data de Nascimento,
Naturalidade, …
b. A informação de saúde do Cidadão passará a estar disponível apenas por
solicitação ao arquivo (eletrónico) e mediante pedido justificado.
c. A informação de saúde do Cidadão continuará disponível para efeitos de
investigação e cálculo de indicadores (de saúde e de operação), segundo regras
legais de acesso à informação.
d. Ligação ao projeto da “Desmaterialização do Certificado de Óbito”.

Modelo de informação: Organização e estrutura dos dados
1. Armazenar os dados de forma estruturada no repositório de dados (base de dados).
2. Apresentar a informação, através do RSE, segundo os requisitos funcionais

identificados para o contexto em que a mesma é solicitada (urgência, hospitalar, cuidados
saúde primários, cuidados continuados, cuidados domiciliários, etc.) e de acordo com os
critérios de segurança e acesso definidos para o sistema, respeitando os níveis de
informação (tronco comum, partilhado e específico).

Estrutura do Modelo de Informação
Tronco Comum: conjunto de dados resumido que contém

informação geral sobre a saúde do Cidadão + índice para a
informação que reside no nível partilhado.
Partilhado: conjunto de conteúdos partilhados com relevância para

a prestação de cuidados de saúde de qualidade, incluem-se aqui os
resumos indicados no Tronco Comum.
Específico: conjunto de dados detidos por cada entidade, sendo

esta a única responsável pela gestão dos seus sistemas operacionais.

Ontologias, Nomenclaturas, Terminologias e Sistemas de Classificação em Saúde
Standards da Saúde
• ICD – International Classification of Diseases

• ICPC – International Classification of Primary Care
• CIF – Classificação Internacional de Funcionalidade, Incapacidade e Saúde
• CIPE – Classificação Internacional para a Prática de Enfermagem
• ISO 18104: 2003 – Health Informatics – Integration of a Reference
Terminology Model for Nursing (2014 - Health informatics — Categorial structures for
representation of nursing diagnoses and nursing actions in terminological systems)
• GDH – Grupos de Diagnósticos Homogéneos
• SNOMED-CT – Systematized Nomenclature of Medicine – Clinical Terms

Contexto da Saúde Pública e investigação

2010
2011 2013
Linhas Orientadoras para o
“Registo de Saúde Eletrónico” Comissão para a Informatização Comissão de Acompanhamento
Clínica (CIC) da Informatização Clínica (CAIC)
(Despacho n.º 16519/2011) Ministério da (Despacho n.º 9725 de 24/7)
Saúde - CIC
.. ..
ACSS ..
.. ..
..
.. ..
. .
..
.. .. .. ..
..
. . .. ..
.. ACSS Ministério da .. ..
Saúde - SES Plataforma de Dados de saúde: SPMS
Grupo de trabalho para o
Portal do Utente
“Registo Clínico Eletrónico”
(Despacho n.º 10864/2009)
Portal do Profissional
2009 2012

Pretextos para o desenvolvimento de uma plataforma de Dados de Saúde
• A crescente incorporação da informatização nos serviços de

saúde favorecia a agilidade na produção, organização e partilha
da informação.
• A informação clínica podia ser apresentada de forma integrada,

no local e momento certo, mesmo que:
• as fontes de informação fossem ser diferentes;
• usassem diferentes tecnologias e formatos.
• A existência de informação nos diversos sistemas eletrónicos

em uso constituíam um registo de saúde significativo da
população portuguesa.
A Plataforma de Dados de Saúde é constituída por quatro interfaces que se diferenciam
mediante o destinatário:
• a consulta de informação e a realização de serviços eletrónicos pelo cidadão (Portal do Cidadão);
• o acesso dos profissionais aos dados clínicos dos cidadãos (Portal do Profissional);
• a extração de dados estatísticos e anonimizados criando um repositório de informação clínica

anonimizada (Portal Institucional) e;
• o acesso à informação clínica dos cidadãos provenientes de um país europeu aderente ao projeto
epSOS, por profissionais de saúde devidamente credenciados (Portal Internacional).

Profissionais não SNS
Portal
Profissionais SNS
Portal
nternacional

2012 PORTAL DO CIDADÃO PORTAL DO PROFISSIONAL PORTAL INSTITUCIONAL PORTAL INTERNACIONAL
Plataforma de Dados de Saúde:
Portal do CIDADÃO
Portal do Profissional …
..
..
..

PORTAL DO PROFISSIONAL
RSE – Área do Profissional
Consiste numa plataforma centrada no cidadão que permite aos profissionais

de saúde terem acesso à informação clínica do cidadão.
A informação que o cidadão disponibiliza na Área do Cidadão e que autoriza a

sua consulta, permite ao profissional de saúde obter alguns indicadores que o
podem auxiliar a um melhor conhecimento, diagnóstico e tratamento.

Para além do acesso ao processo clínico eletrónico do utente, são também
disponibilizadas as seguintes funcionalidades:
• Cronograma com todos os contactos efetuados pelo utente, nas diversas

instituições do país. Os tipos de contactos disponibilizados nesta fase são:
• INEM
• Saúde Oral
• Saúde 24
• RNCCI – Rede Nacional de Cuidados Continuados Integrados
• GID – Doença renal crónica
• BDMP – Repositório nacional de prescrições
• Informação partilhada pelo cidadão na Área do Cidadão:
• Resumo de Saúde Oral:
• Visualização das prescrições de medicamentos emitidas

SClínico® / Plataforma de Dados da Saúde



Despacho n.º 2784/2013 – Ministério da Saúde
Estabelece disposições relativas aos registos eletrónicos

referentes às notas de alta médica e de enfermagem,
bem como às notas de transferência das unidades de
cuidados intensivos, nos serviços e estabelecimentos
integrados no Serviço Nacional de Saúde (SNS)

Dados a Incluir na Informação de Alta/Transferência
• Identificação do utente (nome completo, data nascimento, sexo,
nacionalidade e pais de residência habitual);
• Data de admissão, data de alta médica, data de alta administrativa;
• Número de utente do SNS (independentemente de se tratar de
utente beneficiário de um subsistema de saúde);
• Nome do médico responsável pela alta médica, email profissional
e n.º de cédula profissional;
• Nome do enfermeiro responsável pela alta de
enfermagem, email profissional e n.º de cédula profissional;
• Nome do médico de medicina geral e familiar e n.º de cédula
profissional, ou menção confirmada da sua inexistência
• Destino (óbito; outro hospital, serviço hospitalar, domicílio,
estabelecimento da RNCCI, abandono, saída contra parecer médico ou
outro);

Dados a Incluir na Informação de Alta/Transferência hospitalar
• Diagnósticos do catálogo ICD10 em uso no sistema SICO nos casos em
que se verifique o óbito, podendo seguir-se de um breve descritivo
em texto livre para melhor esclarecimento;
• Causa de internamento (no momento da admissão hospitalar);
• Breve descrição do episódio de internamento, bem como quaisquer
outros dados de seguimento necessários;
• Indicação da terapêutica realizada em internamento;
• Indicação do plano de continuidade de cuidados pós alta, com
menção da terapêutica médica para ambulatório por DCI, e com
menção de posologia.
• Indicação do recurso a ventilação mecânica e a quaisquer técnicas
invasivas realizadas no decurso do internamento hospitalar;
• Menção da existência ou não de infeção nosocomial e seu agente
etiológico quando conhecido;

Dados a Incluir na Informação de Alta/Transferência hospitalar
PORTAL DO PROFISSIONAL • Registo de alergias conhecidas ou da sua ausência, de acordo com a

norma da DGS;
• Focos de atenção, diagnósticos e intervenções de
enfermagem ativos em linguagem CIPE;
• Lista de diagnósticos médicos com descritivo clínico
comum compreensível ao utente, compreensivo e inequívoco, mas
sempre seguidos da indicação entre parêntesis do código de
diagnóstico mais adequado a partir da codificação ICD9 CM na sua
última versão disponibilizada pela ACSS ou segundo a codificação do
DSM-IV da Organização Mundial e Saúde;
• Lista de procedimentos médicos ou cirúrgicos com descritivo clínico
comum compreensível ao utente, compreensivo e inequívoco, mas
sempre seguidos da indicação entre parêntesis do código de
diagnóstico/procedimento mais adequado a partir da codificação
ICD9-CM na sua última versão disponibilizada pela ACSS;

Consulta do RSE – área do profissional

PORTAL INSTITUCIONAL
RSE – Portal Institucional
Disponibilização de backoffice para gestão centralizada do RSE
e estatísticas referentes ao RSE. Prevê-se a criação de um repositório de
informação clínica anonimizada, residente na DGS, para fins de saúde
pública e investigação epidemiológica.

PORTAL INTERNACIONAL
RSE – Portal Internacional
Por intermédio do projeto europeu epSOS, o RSE permite que um médico de
outro país da União Europeia consulte o Resumo Clínico Único do utente,
mediante a sua autorização prévia no portal

PDS – Portal do Cidadão
ÁREA DO CIDADÃO

Área do Cidadão
• Aproximação do utente com a sua unidade de saúde;

• Melhoria dos serviços e informação ao utente;
• Simplificação dos processos administrativos (gestão das solicitações de
serviços);
• Acesso a informação sobre a sua saúde;
• Disponibilização pessoal de informação sobre a sua situação de saúde/doença.

Fonte: PwC –Insurance 2020: Forcing the pace –the fast way to becoming a digital front-runner, World in Beta
É necessário saber como servi-los da forma mais conveniente e de acordo com

os seus interesses, expetativas e necessidades.

O sucesso das Plataformas de Apoio ao Cidadão dependem essencialmente:
– dos conteúdos disponibilizados;
– da sua qualidade e credibilidade;
– e da maior ou menor facilidade sentida por parte do cidadão em utilizar e
perceber os recursos disponíveis.

As plataformas de apoio ao cidadão poderão ser uma referência na promoção
da saúde dos clientes, numa lógica complementar dos cuidados presenciais,
com um modelo educativo inovador, flexível e interativo, que tira partido e
potencia as tecnologias de informação e comunicação e que dá respostas
formativas personalizadas e adaptadas às necessidades de cada pessoa.

Área do Cidadão: com autenticação no Portal
• Registo de informação sobre hábitos, medicação, alergias e doenças;

• Registo das medições de peso, altura, glicémia, tensão arterial, …;
• Carregamento de documentos de saúde, como análises clínicas, relatórios médicos e similares;
• Partilha dos dados de saúde com os profissionais de saúde do SNS (hospitais, urgências, atenção
primária), mediante autorização prévia do utente, e com a possibilidade de poder consultar o
histórico de acessos a essa informação;
• Contacto direto com o seu centro de saúde (administrativo, enfermeiro ou médico)
• Marcação online de consultas médicas na Atenção Primária;

• Pedido de prescrição de medicação crónica prevista na lista de medicamentos autorizados pelo médico
da Atenção Primária;
• Associação do seu agregado familiar, possibilitando a realização de marcações de consulta médica e
pedidos de prescrição de medicação crónica para os seus familiares;
• Consulta da situação da inscrição, a posição na lista e o tempo de espera previsível para cirurgia (eSIGIC);
• Pedidos de isenção do pagamento das taxas moderadoras;
• Registo de contactos de emergência

• Consulta do cronograma referente ao historial clínico;
• Consulta do eBoletim de Saúde Infantil e Juvenil (marcações de consultas, reforço de vacinas ou a
realização de exames clínicos, entre outros);
• Consulta dos dados que constam do Resumo Clínico Único (RCU): alergias, medicação, diagnósticos,
cirurgias e vacinação.

ÁREA DO CIDADÃO

2013 2020
PDS - LIve RSE - LIve
.. ..
.. ..
.. ..
.. ..
. .
SPMS SPMS

Teleconsulta em tempo real pela RSE Live
https://www.youtube.com/watch?v=kXp1GhQFv9M&feature=emb_rel_end
A teleconsulta é uma consulta na qual o profissional de saúde, à distância e com recurso às

tecnologias de informação e comunicação, avalia a situação clínica de uma pessoa e procede ao
planeamento da prestação de cuidados de saúde.
A teleconsulta pode acontecer em tempo real ou diferido, permitindo aproximar os profissionais de

diferentes níveis de cuidados, otimizar a gestão de recursos no SNS, melhorar o acesso dos cidadãos
a cuidados de saúde, reduzir o número de deslocações dos utentes e cuidadores e promover a
capacitação do cidadão na gestão da sua saúde.

SISTEMA DE PARTILHA DE INFORMAÇÃO DE ENFERMAGEM E A PARTICIPAÇÃO DO CIDADÃO
• Potencial ilimitado para descrever os cuidados de enfermagem - CIPE®
no backend do sistema;
• A existência de um Sistema de Terminologia é fundamental;
• O equilíbrio entre o nível de descrição dos cuidados de enfermagem e

o tempo gasto na documentação;
• O consenso sobre o nível adequado de granularidade nos enunciados

de enfermagem (diagnósticos, intervenções, resultados);
• A integridade referencial entre dados de avaliação / diagnóstico e

intervenções de enfermagem.

Contexto até 2013
• Das notas de enfermagem em suporte de papel à documentação de enfermagem em suporte

eletrónico (Expansão do SAPE®, com e sem formação, com e sem parametrização local);
• Das vantagens da “parametrização por serviço” às vantagens de uma “parametrização

nacional”;
• O problema da “parametrização por serviço” – impacte na interoperabilidade e na produção

nacional de indicadores.
Proposta de criação de um serviço nacional de terminologia.

2013
Novos desenvolvimentos:
Integração SAM® e SAPE®
.. Protocolo
..
..
ESEP - SPMS
..
.
..
. ..
..
SClínico® ..
Análise da parametrização nacional
do Sistema de Apoio à Prática de
Enfermagem – SAPE®
(Diagnósticos / Resultados e
Intervenções de Enfermagem)
2013/2014

2013-2014
Os SPMS solicitam à ESEP uma proposta de “parametrização nacional” para o

SClínico® a partir da análise de todas as parametrizações no âmbito do SNS.
• Analisadas cerca de 1 milhão de sintaxes de diagnósticos de

enfermagem - Proposta de conversão em: 3454 enunciados de
diagnósticos de enfermagem
• Analisadas cerca de 32000 sintaxes de intervenções de enfermagem

- Proposta de conversão em: 3824 enunciados de intervenções de
enfermagem
• Analisadas 642108 relações entre diagnósticos e intervenções de

enfermagem - Proposta de 8517 relações entre diagnósticos e
intervenções de enfermagem

Nos Cuidados Diferenciados
• 93.1% dos Hospitais e Centros Hospitalares públicos usam sistemas de informação
baseados na CIPE®):
• 74.1% usam SIE do Ministério da Saúde (baseado na CIPE®).
• 25.9% usam sistemas de informação de diferentes empresas – a maioria
baseados na CIPE® (73.3%).
• Muitos hospitais privados usam também sistemas de informação baseados na
CIPE©.
Na Atenção Primária
• 91% dos 348 Centros emSaúde em Portugal usam SIE do Ministério da Saúde
(baseado na CIPE®).
Estima-se que mais de 50 000 Enfermeiros portugueses (90%) utilizam a

CIPE® diariamente como suporte à prática clínica
Ministério Saúde (SPMS)

• A incorporação de terminologias no modelo de informação dos sistemas em uso,
origina dificuldades técnicas e custos económicos elevados sempre que existe a
necessidade de atualizações mais complexas.
• A separação entre modelo de informação e o conhecimento possibilita a sua

alteração e extensão (sem modificar as funções básicas do sistema), mantendo o
modelo de informação estável ao longo do tempo, contribuindo para que:
• A atualização do conhecimento clínico no sistema de informação se processe mais

facilmente e acompanhe o desenvolvimento científico na área da saúde.

DESAFIOS …. • A Terminologias são insuficientes.
• Considerávamos necessário desenvolver sistemas interoperáveis.
• O desafio passa por estruturar dados de avaliação diagnóstica /

evolução: desenvolvimento de arquétipos Modelos Clínicos
de Dados
• Queremos passar do uso de sistemas de vocabulário de

OPORTUNIDADES … enfermagem às ONTOLOGIAS

Ontologia
SIE

2020
e4nursing
Ontologia de
Projeto Nurpilars Projeto NursinOntos
Enfermagem
SPMS
Protocolo Ordem dos Enfermeiros
ESEP - SPMS
.. ..
. .
.. ..
.. ..
.. ..
Análise das parametrizações Versão 1 Versão 2 Versão 3 Versão 4
Implementação do
nacionais do SClínico®
SClínico® com 2019
(Proposta de parametrização
Parametrização Nacional de
2020
nacional)
Conteúdos de Enfermagem
2013/2014 2015 / 2016

2017/2018
• Esta estrutura é a base de uma plataforma tecnológica;
• Uma ferramenta para o "back-end" dos sistemas de informação;
• Garante a confiabilidade e comparabilidade das informações independentemente

dos formatos apresentados aos usuários no "front end"
• Não depende dos diferentes modelos definidos a nível:

• Regional
• Nacional
• Internacional

Implementação de sistemas Desenvolvimento de sistemas Modelos clínicos de dados
(Silva, 1995; Silva, 2002; Sousa, 2005; (Mendes, 2013; Araújo, 2014; Cruz, 2017;
(Silva, 2002; Sousa, 2005; Pereira, 2007;
Ribeiro, 2008; Veiga, 2008; Duarte, 2011) Silva et al., 2018)
Mendes e Lourenço, 2007; Cunha, 2008)
Segurança e proteção de dados
(Araújo, 2007)
Integração de aplicações
(Sousa, 2005; Ribeiro, 2008; Mota, 2010)
Qualidade dos dados Avaliação dos sistemas
Pereira, 2001; Azevedo, 2007; Figueiredo,
(Silva, 2002; Sousa, 2005; Mota, 2011; Dias, 2012;
Usabilidade 2008; Silvestre, 2009; Pereira, 2009; Mota, 2010
Sousa et al., 2012; Costa, 2013; Sepúlveda; 2013;
(Veiga, 2008, Ribeiro, 2008) Gomes, 2013; Bailas, 2106; Monteiro, 2016)
1990 2020
Interoperabilidade semântica Qualidade dos cuidados Partilha da informação
(Silva, 2002; Sousa, 2005; Simões e Simões, 2007) (Marques, 2012; Sousa et al., 201; Risso, 2013; (Sousa, 2005; Azevedo, 2010; Silva 2011;
Sousa, 2014; Padilha, 2014; Ribeiro, 2015) Costa, 2013)
Satisfação dos utilizadores Terminologias / Ontologias Produção de indicadores

(Lameirão, 2007; Pinto, 2009; Cunha, 2010; (Fonseca, 2013; Cubas & Sousa, 2014; (Pereira, 2007; Azevedo, 2007; Sitefane, 2011;
Mota, 2011; Campos, 2012; Moreira, 2014; Azevedo, 2016) Rosa, 2016)
Ferraz, 2015; Moura, 2015; Silva, 2016)

Formalização do conhecimento e
Investigação Modelos Clínicos de Dados de
em curso Modelos Clínicos de dados centrados no Enfermagem em Estomaterapia
autocuidado: gerir o regime Carla Silva
Medicamentoso
Formalização do conhecimento de enfermagem da
Inês Cruz
pessoa com compromisso nos requisitos universais
de autocuidado
Formalização do conhecimento de Cármen Queirós Formalização do conhecimento
enfermagem relativo à pessoa com Preparação do cuidador da pessoa com de enfermagem face à mulher
compromisso no processo tegumentar dependência no autocuidado: em trabalho de parto
João Gomes proposta de um modelo clínico de dados Márcia Conceição
Fernando Oliveira
Modelo clínico de dados de enfermagem:
a pessoa com compromisso nos processos
Formalização do conhecimento de enfermagem à
Formalização do conhecimento de neuromusculares
pessoa com compromisso na limpeza das vias aéreas
enfermagem face à criança com Hugo Neves
Luís Jorge Gaspar
compromisso na ventilação
Formalização do conhecimento de Neuza Reis
enfermagem face à com Formalização do conhecimento de enfermagem face à
compromisso no equilíbrio corporal criança com compromisso na limpeza das vias aéreas
Liliana Escada Ribeiro Helena Pestana
2021 ..
..
…….
..
“Formalização do Conhecimento Disciplinar em Enfermagem de Saúde Mental e Psiquiatria:

Desenvolvimento de Modelos Clínicos de Dados Centrados no Delírio e na Alucinação”
Patrícia Gonçalves
Vale do Douro
Obrigado pela
vossa atenção
paulino@esenf.pt
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Partilha de Informação e A Participação Do Cidadão - Usp - 15junho2021

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• Não existia nenhuma utilização massiva de qualquer classificação de enfermagem

• Naquela época, a CIPE® era a primeira classificação de enfermagem multiaxial

• A estrutura axial permite uma infinita possibilidade de construção de enunciados de

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1. A CIPE® como referencial de linguagem

2. A customização dos conteúdos por unidade

3. A articulação de linguagem natural e classificada

4. A organização das intervenções a implementar

5. A consistência dos dados

6. A capacidade de resposta a RMDE

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PARTILHA DE INFORMAÇÃO DE SAÚDE E A PARTICIPAÇÃO DO CIDADÃO

PARTILHA DE INFORMAÇÃO DE SAÚDE E A PARTICIPAÇÃO DO CIDADÃO

• A disponibilização da informação clínica dos cidadãos, através da criação de um registo clínico

• Afigura-se desejável e incontornável que a informação clínica de um cidadão esteja ao dispor do

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