H a c ie n d o C a m in o s . . . .

P r im e r T r a m o

El A u t is m o y su A bo r daje

(T e s t im o n io )

P s ic . L il ia n a G atto n i de F errari

El p s i q u i a t r a L eo k a n n e r en 1 9 4 3 d e s c r i b i ó s u s o b s e r v a c i o n e s
s o b r e lo q u e l l a m ó " A u t i s m o I n fa n til P r e c o z " , al e s t u d i a r o n c e c a s o s
d e n i ñ o s c o n t e n d e n c i a al r e t r a i m i e n t o a n t e s d el a ñ o y q u e t e n í a n
u n d e n o m i n a d o r c o m ú n , i m p o s i b i l i d a d d e e s t a b l e c e r , d e s d e el
c o m i e n z o d e la v i d a c o n e x i o n e s o r d i n a r i a s c o n las p e r s o n a s y las
s i t u a c i o n e s , a c o m p a ñ a n d o d e a l t e r a c i o n e s q u e f o r m a n el l l a m a d o
"E s p e c tro a u tis ta ".

Si b ie n p o r las l e c t u r a s el c u a d r o e ra c o n o c i d o , el c o n t a c t o d i r e c ­
t o c o n la p a t o l o g í a s e p r o d u c e e n el a ñ o 1 9 7 8 , c u a n d o D ie g o , u n
n i ñ o d e c u a t r o a ñ o s , c o n " S í n d r o m e d e D o w n " , q u e h a b ía e v o l u ­
c i o n a d o m u y b ie n , c o m i e n z a a t e n e r g r a v e s t r a s t o r n o s d e s u e ñ o ,
p ie r d e el l e n g u a j e q u e h a b ía a d q u i r i d o , s e b a l a n c e a b a , a u t o a g r e d í a ,
e v it a b a el c o n t a c t o y d e s t r u í a o b j e t o s .

D e s d e s u d e f i n i c i ó n e n 1 9 4 3 , el a u t i s m o s e h a p r e s e n t a d o c o m o
u n m u n d o le ja n o , e x t r a ñ o y lle n o d e e n i g m a s , p o r lo q u e el c u a d r o
q u e p r e s e n t a b a D i e g o e n e s a é p o c a , a l r e d e d o r d e lo s a ñ o s '8 0 ,
t a n t o e n S a n J u a n , c o m o en C ó r d o b a , q u e e ra e n l o s m e d i o e n lo s
q u e se m o v í a el n iñ o , e ra a b o r d a d o p o r d i f e r e n t e s p r o f e s i o n a l e s ,
q u e t r a t a b a n d e r e c o b r a r lo p e r d i d o .

D ie g o c o n c u r r í a a la f o n o a u d i ó l o g a , a la p s i c o p e d a g o g a , a la
f i s i o t e r a p e u t a , a la m u s i c o t e r a p e u t a , al n e u r ó l o g o .
T i e m p o m á s t a r d e s e d e s c u b r e q u e lo s t r a t a m i e n t o s r e a li z a d o s
d e m a n e r a i n d i v i d u a l p o r d i f e r e n t e s p r o f e s i o n a l e s , n o s ó lo e ra n
p o c o e fic a c e s , s i n o q u e al n i ñ o y a la f a m i l i a c a d a v e z lo s d i s o c i a b a n
*
m as.

Á n g e l R iv ie r e d e c ía q u e : " e s a u t i s t a a q u e l l a p e r s o n a p a r a la
c u a l las o t r a s r e s u l t a n o p a c a s e i m p r e d i c t i b l e s , a q u e l l a p e r s o n a
q u e v i v e c o m o a u s e n t e , m e n t a l m e n t e a u s e n t e a la s p e r s o n a s
p r e s e n te s , y q u e p o r t o d o e llo s e s i e n t e i n c o m p e t e n t e p a r a r e g u l a r
y c o n t r o l a r s u c o n d u c t a p o r m e d i o d e la c o m u n i c a c i ó n 1", p o r e s o
p r e c is a m e n t e , el a b o r d a j e d e D ie g o , d e s d e la d i v e r s i d a d d e lo s
 G u il l e r m o F e r n á n d e z D 'A d a m

t r a t a m i e n t o s , a t e n t a b a n d i r e c t a m e n t e a l p r o c e s o q u e c o n d u c e a la
in te g ra c ió n y a n h e la d a c o m u n ic a c ió n .
D e sd e su d e s c u b r im ie n to h a sta h o y , se h a n p e r fila d o d if e r e n ­
te s m o v i m i e n t o s o é p o c a s a c e r c a d e la e x p l i c a c i ó n d e l o r i g e n d e
e s ta p a t o l o g í a : la p r i m e r a e n t r e 1 9 4 3 - 1 9 6 3 e n d o n d e s e p e n s a b a
q u e el A u t i s m o e ra u n t r a s t o r n o e m o c i o n a l , p r o d u c i d o p o r f a c t o r e s
e m o c i o n a l e s o a f e c t i v o s c e n t r a d o s e n el v í n c u l o .

M e l a n i e K le in al a n a l i z a r a D ic k , u n n i ñ o a u t i s t a , e x p r e s a b a :
" E n lo s p r o c e s o s p s i c ó t i c o s , es la n a t u r a l e z a m i s m a d e la f o r m a c i ó n
d el s í m b o l o la q u e s e h a lla a f e c t a d a ; y a q u e la a n g u s t i a d e D ic k
d i r i g i d a h a c ia el c u e r p o d e la m a d r e e ra t a n i n t e n s a q u e el n i ñ o
h a b ía r e n u n c i a d o a c u a l q u i e r i n v e s t i m i e n t o o b j e t a l 2''.

A u t o r e s p o s t k l e i n i a n o s c o m o M e l t z e r , R o s e n f e l d , S e g a l, B io n y
p s i c o a n a l i s t a s c o m o W i n n i c o t t , M a h l e r , e tc ., e s b o z a r o n y t r a b a j a ­
ro n s u s p r o p i a s t e o r í a s a p o y a d a s en la v i n c u l a r i d a d y s u a l t e r a c i ó n
en lo s p r o c e s o s p s i c ó t i c o s .

La s e g u n d a é p o c a o m o v i m i e n t o s o b r e la e t i o l o g í a a u t í s t i c a
( 1 9 6 3 - 1 9 8 3 ) a b a n d o n a la h i p ó t e s i s d e p a d r e s c u l p a b l e s , al e n ­
c o n tr a r s e in d ic io s c la ro s d e a s o c ia c ió n c o n tr a s to r n o s
n e u ro b io ló g ic o s .
En lo s ú l t i m o s a ñ o s , el c a m b i o p r i n c i p a l e d e l e n f o q u e , es la
c o n s i d e r a c i ó n d el a u t i s m o d e s d e u n a p e r s p e c t i v a e v o l u t i v a , c o m o
u n " T r a s t o r n o d el d e s a r r o l l o " .
El D . S . M . IV lo u b ic a e n t r e lo s " T r a s t o r n o s g e n e r a l i z a d o s d el
d e s a rro llo ".
En 1 9 8 6 a D ie g o s e le re a liz a u n n u e v o p s i c o d i a g n ó s t i c o , al c o m ­
p r o b a r lo s p o c o s a v a n c e s d e lo s t r a t a m i e n t o s ; lo s r e s u l t a d o s d el
in fo r m e fu e ro n : " P s ic o s is s im b ió tic a . R e c o m e n d a c ió n : in s e rta rlo
en u n a c o m u n i d a d t e r a p é u t i c a " .
C o n e s te d i a g n ó s t i c o i n g r e s a a la C o m u n i d a d T e r a p é u t i c a I n ­
f a n t i l I.R .I .N .A . , e n el a ñ o 1 9 8 7 .

E sta i n s t i t u c i ó n h a b ía a d o p t a d o para s u d e s a r r o l l o la d e f i n ic i ó n
q u e f o r m u l a b a el Dr. G u i l l e r m o F e r n á n d e z a c e r c a d e lo q u e s i g n i f i ­
c a b a C o m u n i d a d T e r a p é u t i c a : " O r g a n iz a c ió n p s ic o s o c ia l, c o m p u e s ­

1 RIVIERE, Ángel. A utism o. Orientaciones para la intervención educativa.

Ed. Trotta. M adrid. 2001. Pág. 16.
2 LEBOVICI, Serge; DICTKINE, René; SOULÉ, Michel. Tratado de Psiquia­
tría del niño y del adolescente. BÉGOIN, Jean. Psicosis y neurosis infan­
til en la obra de M elanie Klein. Ed. Biblioteca Nueva. 2002. Tomo IV. Pág.
3 3 __
46
 H a c ie n d o C a m i n o s . . . . P r im e r T r a m o

t a p o r p a c i e n t e s , p e r s o n a l , p r o f e s i o n a l e s y f a m i l i a r e s , c u y o o b je t iv o
e s el t r a t a m i e n t o , r e h a b i li t a c i ó n y r e s o c ia l i z a c i ó n d e n iñ o s c o n p a ­
t o l o g í a m e t a l g r a v e , c u y o p o t e n c i a l t e r a p é u t i c o b á s i c o es la i n s t i ­
t u c i ó n en sí ( i n s t i t u t e r a p i a ) q u e se c o n v i e r t e en el e s p a c io , el lu g a r
y el m e d i o d e u n s i s t e m a en el q u e p a r t i c i p a n a c t i v a m e n t e t o d o s
s u s i n t e g r a n t e s 3".

La C o m u n i d a d T e r a p é u t i c a r e p r e s e n t a b a p a r a d ie g o u n c o n t e x ­
t o f a m i l i a r s u s t i t u t i v o , d o n d e la c a li d a d d e la r e la c ió n e n t r e s u s
m i e m b r o s le o fr e c ía el m o d e l o p a ra i n t e r a c t u a r y e x p r e s a r s e .

El a b o r d a j e e n lo s p r i m e r o s m e s e s s e r e a liz ó d e m a n e r a i n d i v i ­
d u a l , c o n u n A c o m p a ñ a n t e T e r a p é u t i c o (A.T.) q u e d e n t r o d e la i n s ­
t i t u c i ó n e ra el q u e e s ta b le c ía el v í n c u l o m á s i n t e n s o c o n él, en un
t r a b a j o d e s a la y d e c u e r p o a c u e r p o .

En e s ta ta r e a el t e r a p e u t a p r e s t a b a al p a c i e n t e las f u n c i o n e s del
y o q u e le e ra n d e f i c i e n t e s ; o f r e c i é n d o s e c o m o y o a u x i l i a r y p r o t e ­
g i e n d o al n i ñ o c o n t r a la s e s t i m u l a c i o n e s e x c e s i v a s o c o n t r a a c t i v i ­
d a d e s a u to a g re s iv a s .
Esa t é c n i c a te n í a c o m o p r o p ó s i t o el e s t a b l e c i m i e n t o p r o g r e s i v a
de un c o n ta c to h u m a n o .

T u s t in , s u b r a y a e n e s t o s n i ñ o s la e x i s t e n c i a , d e " U n p r o c e s o
d i s t i n t o d e la p r o y e c c i ó n y d e la i n t r o y e c c i ó n , p o r ei c u a l m a n t i e ­
n e n la i l u s i ó n d e la " u n i d a d p r i m a r i a " c o n el c u e r p o d e la m a d r e .
La r u p t u r a d e e s t e v í n c u l o m u y p r i m i t i v o e n t r a ñ a u n a d e p r e s i ó n
p s ic ó t i c a d e l t i p o d e u n " a g u j e r o n e g r o " p s í q u i c o 4".

C o n el t r a t a m i e n t o d e n t r o d e la C o m u n i d a d T e r a p é u t i c a , c o m e n ­
z a ro n a v e r s e e n D i e g o lo s p r i m e r o s s í n t o m a s d e s u e v o l u c i ó n , d e s ­
a p a r e c e n lo s g r a v e s t r a s t o r n o s d e s u e ñ o , d i s m i n u y e n p a ra l u e g o
e x t i n g u i r s e la s a u t o a g r e s i o n e s y c o m i e n z a el t a n a n h e l a d o c o n t a c ­
to c o n el o tr o . N o h a y d u d a s d e q u e e s t o s p r o g r e s o s f u e r o n g r a c ia s
al e n c u a d r e " o r d e n a d o r " q u e se le o fre c ía y a lo s p r o f e s i o n a l e s
q u e lo a s is t ía n , q u e s e rv ía n d e " c o n t e n c i ó n a f e c t iv a " y " o r g a n i z a d o r "
vita l.

:t D 'A D A M FERNÁNDEZ, G uillerm o. (Compilador). A u tism o . Un síntoma?.

Psicodiagnóstico. Terapias. Investigación GABAS Editorial. Buenos Aires.
1991. Pag. 212.
Λ TUSTIN, Francis. El a u tism o y psicosis infantiles. Ed. Piados. Buenos
Aires. 1980. Pág. 135.

47
 G u il l e r m o F e r n á n d e z D ' A d a m

D e e s t e m o d o , c o n la e x p e r i e n c i a d e u n g r u p o h u m a n o , d e p a r e s
y a d u l t o s f u e s i n t i e n d o la m o t i v a c i ó n y el i m p u l s o d e r e l a c i o n a r s e
c o n el o t r o y s a li r a s í d el a i s l a m i e n t o .

En 1 9 9 2 , h a b i e n d o l o g r a d o l o q u e M a h l e r l l a m a u n a f a s e
s i m b i ó t i c a s a t i s f a c t o r i a , j u n t o a n u e v e d e s u s c o m p a ñ e r o s , a lo s
q u e se h a n s e g u i d o d u r a n t e 1 7 a ñ o s , i n g r e s a e n el " H o g a r d e V id a
J u a n Χ Χ Ι Ι Γ , C o m u n i d a d E d u c a t i v a T e r a p é u t i c a , c r e a d a p o r la s f a ­
m i l i a s d e lo s c h i c o s y d e s t i n a d a al t r a t a m i e n t o d e a d o l e s c e n t e s y
jó v e n e s c o n e s te tip o d e p a to lo g ía s .

E s te p a s a je d e s d e u n a n u e v a C o m u n i d a d I n f a n t i l a u n a d e a d o ­
l e s c e n t e s , e s c o n s i d e r a d o u n n u e v o n a c i m i e n t o , al d e j a r s i t u a c i o ­
n e s r e g r e s i v a s d e la n iñ e z , p a r a c o m e n z a r c o n a c t i v i d a d e s y s a l i ­
d a s p r o p i a s d e la t r a n s i c i ó n a d o le s c e n t e .
El c a m b i o f u e r e a l i z a d o c o n é x i t o , s i n r e g r e s i o n e s n i
d e s e s tru c tu ra c ió n p o r d o s m o tiv o s : en p r im e r lu g a r p o r q u e se h a ­
bía r o t o la c a p a r a z ó n a u t í s t i c a , e n s e g u n d o l u g a r p o r q u e l o s p r o f e ­
s i o n a l e s q u e lo s r e c ib í a n en la n u e v a i n s t i t u c i ó n t e n í a n u n v í n c u l o
c o n lo s c h i c o s - p o r h a b e r p e r t e n e c i d o a la C o m u n i d a d T e r a p é u t i c a
I n f a n t i l - y s e h a b í a n e s t a d o p r e p a r a n d o d u r a n t e u n a ñ o en f u n c i ó n
de e s te n u e v o a b o rd a je .

C a u s a g r a n s o r p r e s a v e r a D ie g o en u n v i d e o j u n t o a s u s c o m ­
p a ñ e r o s , s u b i e n d o el c e r r o y a t r a v e s a n d o la s c a v e r n a s d e Z o n d a ,
t a r e a q u e d e m a n d ó al e q u i p o t e r a p é u t i c o m u c h a s s a lid a s , d o n d e
A c o m p a ñ a n t e T e r a p é u t i c o y p a c i e n t e a p r e n d i e r o n a s u p e r a r el
m i e d o y g o z a r d e la n a t u r a l e z a . A e s ta e x p e r i e n c i a s i g u i e r o n los
e n c u e n tro s de m o n ta ñ a .
En s e p t i e m b r e d e 1 9 9 5 D i e g o j u n t o al p s i c ó l o g o q u e e ra s u
A c o m p a ñ a n t e T e r a p é u t i c o y el p r o f e s o r d e E d u c a c i ó n Física v ia ja a
B u e n o s A ire s a re c ib ir un p re m io p o r su o bra " M a la m b o " .

A l l í s u r g e la i m p o r t a n c i a q u e t i e n e lo q u e G r e e n s o n d e s d e la
s i t u a c i ó n a n a lí t i c a ll a m a " A lia n z a d e t r a b a j o " , d e f i n id a c o m o : " R e ­
la c ió n ra c io n a l y r e la tiv a m e n te n o n e u ró tic a e n tre p a c ie n te y
a n a li s t a q u e h a c e p o s i b l e la c o o p e r a c i ó n d e c id id a en la s i t u a c i ó n
a n a l í t i c a 5".

T a m b i é n e s t o s e d a e n t r e lo s d i r e c t i v o s y p e r s o n a l d e las i n s t i t u ­
c i o n e s p a r a y c o n la f a m i l i a . El v ia je d e D ie g o , la s e p a r a c i ó n p o r

5 GREENSON, Ralph. Técnica y práctica del Psicoanálisis. Ed. Siglo XXI.

Buenos Aires. 1978. Pág. 43.

48
 H a c i e n d o C a m i n o s .... P r i m e r T r a m o

p r i m e r a v e z d e s u s p a d r e s y h e r m a n o s n o h u b i e s e s i d o p o s ib le si
ta l a li a n z a n o s e h u b i e r a e s ta b le c id o .
C ó m o s e ría d e i m p e n s a b l e para los o r g a n i z a d o r e s d el e vento
q u e u n c h i c o D o w n y a d e m á s a u tis ta , v i a j e a B u e n o s A i r e s q u e no
lo e s t a b a n e s p e r a n d o e ib a n a m a n d a r el p r e m i o p o r c o rr e o .

N o s e d u d a q u e e s t o fu e p o s ib le s in q u e s e p r e s e n t e la ta n te ­
m id a d e s e s t r u c t u r a c i ó n p o r q u e los p r o g r e s o s e ra n re a le s y la alianza
e n t r e , f a m i l i a , A . T . y d i r e c t i v o s de la i n s t i t u c i ó n e s t a b a b ie n e sta ­
b le c id a .

B i o n a n a li z ó la e x i s t e n c i a " e n el p s ic ó t ic o , d e u n a p a r t e n eu ró tic a
d e la p e r s o n a l i d a d q u e la p a r t e p s ic ó tic a t i e n d e a i n v a d i r y a a n i­
q u i l a r p o r o d i o a la r e a li d a d y p o r el s u f r i m i e n t o q u e é s ta le hace
p a d e c e r 6".

T e n i e n d o e n c u e n t a é s to , es q u e e n el a b o r d a j e t e r a p é u t i c o se
d e b e a m p l i a r e s a p a r t e m á s s a n a y es p o r e llo q u e el c a m i n o re co ­
r r i d o p o r el H o g a r d e V id a J u a n XXIII, e n d ie z a ñ o s y el a c t o c r e a tiv o
en f u n c i ó n d e e s t o e s p e r m a n e n t e .
T a n t o D i e g o c o m o s u s c o m p a ñ e r o s h a n i d o a c e p t a n d o t o d o s los
c r e c i m i e n t o s , a s í c o m o la s c r i s i s d e la i n s t i t u c i ó n .

Los A n im a d o r e s In s titu c io n a le s (P s ic ó lo g o s , P s ic o p e d a g o g o s ,
F i s io t e r a p e u t a s , K i n e s i ó lo g o s , F o n o a u d i ó l o g o s , M u s i c o t e r a p e u t a s ,
P r o fe s o r e s d e E d u c a c i ó n F ísic a y M a e s t r o s d e E d u c a c i ó n E s p e c ia l)
c o m o s e lo s l l a m a a h o r a a lo s A c o m p a ñ a n t e s T e r a p é u t i c o s , c o n d u ­
c i d o s p o r la D i r e c c ió n , c o n v e n c i d o s d e la n e c e s i d a d d e la i n s e r c i ó n
(Je lo s c h i c o s d e n t r o d e la s o c i e d a d s a n j u a n i n a , c o m e n z a r o n c o n
ta re a s c o m o : p a r t i c i p a c i ó n e n el g i m n a s i o d e l c l u b , h i d r o t e r a p i a ,
un i n v i e r n o en p il e t a s c l i m a t i z a d a s y e n el v e r a n o e n el h o g a r .

H o y n o es e x t r a ñ o e n c o n t r a r l o s e n el s u p e r m e r c a d o c o n d u c i e n ­
d o el c a r r o c o n m e r c a d e r í a s o e n el a u d i t ó r i u m e s c u c h a n d o u n
c o n c i e r t o . En t o d a s e s t a s a c t i v i d a d e s se p u e d e n o b s e r v a r n u e v o s
m o d o s d e c o m u n ic a c ió n s u p e r a n d o , e so ta n típ ic o d e lo s p ro c e s o s
n u t í s t a s i n f a n t i le s : "e l d e r r u m b a m i e n t o b r u t a l y t o t a l d u r a n t e l a s
n e p a r a c i o n e s " . En D ie g o , d i a g n o s t i c a d o d e p s ic o s i s s i m b i ó t i c a , e s t a
p e s a r a la " i n d i v i d u a c i ó n " c o n y e n c o n t a c t o c o n el m u n d o y l o s
o t r o s , f u e m á s q u e e v id e n t e .

• LEBOVICI, Serge; DIATKINE, René; SOULÉ, M ichel. Tratado de P siq u ia -

11lo del n iñ o y del adolesce nte. BÉGOIN, J e a n , BÉG O IN -G U IG N AR D ,
I lorence. Psicosis y neurosis in fa n til en la obra de M elanie Klein. Tom o |||.
I <1 Biblioteca Nueva. 2002. Pág. 40.

< 9
 G u il l e r m o F e r n á n d e z D ' A d a m

En e s t o s a ñ o s t a m b i é n s e h a p o d i d o o b s e r v a r c o m o s e v a n d a n ­
d o lo s f e n ó m e n o s t r a n s f e r e n c i a l e s y c o n t r a t r a n s f e r e n c i a l e s , e n t r e
las f a m i l i a s y la i n s t i t u c i ó n . La i m p o r t a n c i a d e q u e a p a r e z c a la t r a n s ­
fe re n c ia n e g a tiv a p a ra p o d e r tr a b a ja r la y q u e n o q u e d e
e s c o t o m i z a d a i m p i d i e n d o lo s a v a n c e s .

La i n s e r c i ó n d e n t r o d e la c o m u n i d a d , a t r a v é s d e la e l a b o r a c i ó n
d e p r o d u c t o s d e p a n a d e r í a , d o n d e c a d a u n o re a liz a u n a f u n c i ó n
d e n tro d e s u s p o s ib ilid a d e s , im p lic ó u n a v a n c e m á s d e n t r o del
p r o c e s o d e r e s o c ia l i z a c i ó n .

E s t a s ta r e a s , a g r e g a d a s a la e q u i n o t e r a p i a m u e s t r a n c o m o e s ­
t o s c h i c o s h a n l o g r a d o r o m p e r " la c a p a r a z ó n a u t í s t i c a " p a r a c o n e c ­
t a r s e c o n u n m u n d o real.
O b s e r v a r a D ie g o , c a b a l g a n d o a " P i t u f o " , s u c a b a ll o , m u e s t r a la
a c e p ta c ió n de un c o n ta c to con su c u e rp o , a b s o lu ta m e n te re c h a z a ­
d o en o t r o s t i e m p o s , v e n c i e n d o lo q u e M a h l e r l la m a " m i s m a t c h i n g " ,
t r a d u c i d o c o m o d é f i c i t d e r e c i p r o c i d a d e n la c o m u n i c a c i ó n .

U n a c o m u n i d a d q u e a s is t e a p a t o l o g í a s s e v e r a s n e c e s it a d e p e r ­
m a n e n t e s e s p a c i o s d e c o n t e n c i ó n p a r a s u p e r s o n a l ; e s p o r e llo
q u e u n a v e z a la s e m a n a se lle v a a c a b o la a s a m b l e a , a d e m á s d e la
s u p e r v i s i ó n e x t e r n a r e a liz a d a p o r p r o f e s i o n a l e s q u e n o p e r t e n e ­
c e n a la m i s m a y p o d e r así, e la b o r a r c r is is , t r a n f e r e n c i a l e s p o s i t i v a s
y n e g a t i v a s q u e se d a n en f o r m a p e r m a n e n t e .

A l c o m p r o b a r q u e lo s c h i c o s h a n id o c o n o c i e n d o e i n v i s t i e n d o
la r e a li d a d , s e c o m e n z ó c o n la a c t i v i d a d te a t r a l. A s í , en el a ñ o 2 0 0 0
se p r e s e n t ó la o b r a " P o c h o c l o y C a t a l i n a " , a la q u e s i g u i ó " P o c h o c i o
y C a t a l i n a II c o n la F lo ra y F a u n a d e S a n J u a n " .

El t e a t r o r e p r e s e n t ó p a ra lo s c h i c o s la " g r a n s u b l i m a c i ó n " , p r o ­
c e s o f u n d a m e n t a l e n t o d o s lo s p r o c e s o s p s i c ó t i c o s en la b ú s q u e d a
de un c a m in o m á s sano.
Es n e c e s a r i o t a m b i é n d e s t a c a r lo q u e e sta o b r a s i g n i f i c ó p ara
l o s p a d r e s . El v e r a s u s h ij o s a r r i b a d e u n e s c e n a r io , r e a liz a n d o
a lg o , q u e s u p u e s t a m e n t e s ó lo p u e d e n h a c e r los d o t a d o s , r e p re s e n ta
el d e s c e n s o d e la c u lp a , la p o s i b i l i d a d d e r e p a r a c i ó n m u t u a y la
a le g r ía d e v e r l o s s o n r e í r f r e n t e al a p la u s o .

V e r a D ie g o en e s c e n a , p a s e a n d o c o n s u c a r r o las lu c i é r n a g a s y
p e r d i c e s , r e v o l o t e a r j u n t o a P o c h o c l o y C a ta lin a , a c e p t a r e s ta r m a ­
q u i l l a d o y d e s p la z a r s e , a p e s a r d e s u lim i t a c ió n v i s u a l , r e c o n fo r ta
a t o d o s a q u e l l o s q u e e s t u d i a r o n y tr a b a j a r o n c o n y p o r él.

50
 H a c ie n d o C a m in o s . . . . P r im e r T r a m o

E s ta fo rm a de a b o rd a je in s titu c io n a l o b se rva d a
l o n g i t u d i n a l m e n t e a lo la r g o de 17 a ñ o s e v id e n c i a q u e e s te tipo
d e p a t o l o g í a s s e v e r a s , n o a v a n z a t r a s lo s m u r o s d e u n hospital,
s i n o q u e el e s f u e r z o , t a n t o d e los q u e p a d e c e n la p a to lo g ía , como
d e q u i e n e s l o s a s is t e n , e s tá p r e c is a m e n t e e n esa c o n e x ió n que
c a d a d ía s e h a c e c o n la re a lid a d , r e a li z a n d o lo q u e o t r o s lla m a d o s
" n o r m a l e s " r e a liz a n .

F i n a l m e n t e , s e p u e d e e x p re sa r, q u e c u a n d o a u n a s ó l i d a for­
m a c i ó n c i e n t í f i c a e n la r e a l i z a c i ó n d e la t a r e a , s e le u n e el
o m o r , se p u e d e c o n s e g u i r q u e c h i c o s c o n p a t o l o g í a s seve­
ras s e a n f e l i c e s . D i e g o y s u s c o m p a ñ e r o s lo s o n .

51
 G u il l e r m o Fernández D 'A d a m

A c o m p a ñ a m ie n t o T e r a p é u t ic o y A u t is m o

L ic . D ie g o Z o tta

Introducción

"P a rtie n d o del s u p u e s to que to d a c la rific a c ió n y

e x p l ¡ c i t a c i ó n c o m ú n s o b r e a l g ú n a s p e c t o d e lo re a l
a b r e u n a b a n i c o d e p o s i b i l i d a d e s d e t r a b a j o p a r a el
m e j o r a m i e n t o e n la c a l i d a d d e v i d a d e l h o m b r e ,
p e n s a m o s d a r en n u e s tra in s t it u c ió n los p r im e r o s
p a s o s en u na re fle x ió n c o n ju n ta s o b re los d iv e rs o s
roles in s titu c io n a le s . Entre e llo s , el rol del
a c o m p a ñ a n t e t e r a p é u t i c o a p a r e c e c o m o c e n t r a l e n la
v id a in s t it u c i o n a l p o r las c a r a c te r ís t ic a s p r o p ia s de
la p o b l a c i ó n c o n la q u e t r a b a j a m o s "
Fernández D 'A d a m y otros, 2 0 0 3

C o n e s ta i n t r o d u c c i ó n n u e s t r a i n s t i t u c i ó n A P A N A U ( A s o c ia c i ó n
p a r a la A y u d a al N i ñ o A u t i s t a ) p r e s e n t a b a e n el P r i m e r C o n g r e s o
I b e r o a m e r i c a n o d e A c o m p a ñ a m i e n t o T e r a p é u t i c o (Bs. A s . , 2 0 0 3 )
u n t r a b a j o e n d o n d e r e f l e x i o n á b a m o s s o b r e lo s r o le s i n s t i t u c i o n a l e s
y, p u n t u a l m e n t e , s o b r e el d e a c o m p a ñ a n t e t e r a p é u t i c o .

D e s c u b r i m o s a llí q u e las r e p r e s e n t a c io n e s m e n t a l e s q u e a p a ­
r e c ía n en el e q u i p o d e t r a b a j o i n s t i t u c i o n a l c o n r e s p e c t o a las c a ­
r a c t e r í s t i c a s d el rol d e a c o m p a ñ a n t e en el t r a b a j o c o n p e r s o n a s
a u t i s t a s , m á s a llá d e la s d i f e r e n c i a s , c o in c i d í a n e n d o s a s p e c t o s
f u n d a m e n t a l e s : la n e c e s i d a d d e u n e le v a d o n iv e l d e t o l e r a n c i a y
d e p a c i e n c i a e n el e je r c i c i o d e l rol. Si b ie n e s ta s c u a l i d a d e s p u e d e n
p e n s a r s e c o m o n e c e s a r i a s p a r a c u a l q u i e r t i p o d e t r a b a j o en s a lu d
y / o e d u c a c i ó n y e n la p r á c t i c a d el a c o m p a ñ a m i e n t o t e r a p é u t i c o en
c u a lq u ie r tip o de a te n c ió n , c r e e m o s q u e la s m is m a s se
c o r r e l a c i o n a n d e m a n e r a m á s n e c e s a r ia y d ir e c t a e n el t r a b a j o c o n
p a c i e n t e s a u t i s t a s . Para r e f l e x i o n a r al r e s p e c to e n e s t a s lín e a s c o ­
m e n z a r e m o s t r a n s m i t i e n d o a l g u n o s d a to s b á s ic o s s o b r e el a u tis m o .

52
 H a c i e n d o C a m in o s . . . . P r i m e r T r a m o

A u t is m o In f a n t il

Si b i e n e n la a c t u a l i d a d e s m e n o s h a b i t u a l e n c o n t r a r
p r o f e s i o n a l e s q u e c o n s id e r e n al a u t i s m o c o m o u n a p r o b l e m á t i c a
e m o c i o n a l , p r o d u c t o d e u n a in a d e c u a d a f u n c i ó n p a r e n ta l, e x is t e n
t o d a v í a m u c h a s d i f i c u l t a d e s para u b i c a r n o s o l ó g i c a m e n t e al c u a ­
d r o d e s d e c r i t e r i o s d ia g n ó s t ic o s c o m u n e s . La s i n t o m a t o l o g í a , q u e
s e e x p r e s a f u n d a m e n t a l m e n t e a n iv e l c o n d u c t u a l , c o n j u n t a m e n t e
c o n la f a l t a d e m a r c a d o r e s a nivel b i o l ó g i c o y la p o c a c o m p r e n s i ó n
d e la f i s i o p a t o l o g í a d e s u s s ín to m a s p r e d o m i n a n t e s , h a ce n p o n e r
la m i r a d a e s p e r a n z a d o r a para u n a m a y o r c l a r i f i c a c i ó n del t e m a en
in v e s tig a c io n e s fu tu ra s .

En 1 . 9 4 3 K a n n e r, m é d i c o a u s t r í a c o q u e t r a b a j a b a en lo s E s t a ­
d o s U n i d o s c o m o d i r e c t o r del p a b e l l ó n d e P s i q u i a t r í a in f a n t il del
h o s p i t a l H o p k i n s d e B a ltim o r e , f u e q u i e n p r i m e r o h a r e a liz a d o u n a
d e s c r i p c i ó n i m p o r t a n t e d el a u t i s m o . C o m o s i n t o m a t o l o g í a p r i n c i ­
p al d el c u a d r o r e c o n o c i ó u n a i m p o r t a n t e i n c a p a c i d a d p ara r e l a c i o ­
n a r s e c o n p e r s o n a s y s i t u a c i o n e s , a lt e r a c i o n e s t í p i c a s del l e n g u a j e
y u n a i n s i s t e n c i a m a r c a d a en la r e a liz a c ió n p e r m a n e n t e d e la s m i s ­
m a s a c c io n e s .

O t r o e s t u d i o s o d e la é p o c a , A s p e r g e r , en 1 9 4 4 d e s c r i b e o t r o
g s t a d o a u t í s t i c o c o n el n o m b r e d e p s ic o p a t í a a u t i s t a y lo c a r a c t e r i ­
za t a m b i é n a p a r t i r d e la a c e n t u a d a d i f i c u l t a d d el s u j e t o e n las
r e l a c i o n e s s o c ia l e s p e r o c o n la d if e r e n c i a en el n iv e l d e s u s c a p a c i ­
d a d e s m e n t a l e s , q u e s e u b i c a r í a n d e n t r o d e la n o r m a o s e
o p a r t a r í a n p o c o d e la m i s m a .

El D S M IV ( M a n u a l d e e s t a d í s t i c a y d i a g n ó s t i c o d e la s e n f e r m e ­
d a d e s m e n t a l e s ) u b i c a al T r a s t o r n o A u t i s t a c o m o u n T r a s t o r n o
G e n e r a liz a d o d e l D e s a r r o ll o . D e u n a a p a r i c i ó n a n t e r i o r a l o s 3 a ñ o s
de e d a d lo c a r a c t e r i z a a p a r t i r d e una a l t e r a c i ó n c u a l i t a t i v a e n la
I n t e r a c c ió n s o c ia l y e n la c o m u n i c a c i ó n y c o n p a t r o n e s d e c o m p o r ­
ta m ie n to , in te r e s e s y a c t i v id a d e s r e s tr in g id o s , re p e titiv o s y
n s te re o tip a d o § . A s im is m o s e p re s e n ta un re tra s o y /o d e s a rro llo
n n o r m a l en el j u e g o s i m b ó l i c o .
M á s allá d e e s t a s c a t e g o r i z a c i o n e s o r i e n t a d o r a s lo c i e r t o e s q u e
»>l a u t i s m o s e p r e s e n t a e n l o c o t i d i a n o d e u n a m a n e r a m u y
I loterog én ea .

Es i m p o r t a n t e d e s t a c a r el c o n c e p t o d e " E s p e c t r o A u t i s t a " a c u ­
n a d o p o r L o m a W i n g ( 1 9 9 5 ) q u e e n g lo b a d o s i d e a s f u n d a m é n t a ­
los p a r a e n t e n d e r la c o m p l e j i d a d d e l c u a d r o :

53
 G u il l e r m o F e r n á n d e z D 'A d a m

1.- El a u t i s m o e s s ó l o u n c o n j u n t o d e s í n t o m a s , s e d e f i n e
c lín ic a m e n te a tra v é s del a n á lis is c o n d u c t u a l, no c o n s t it u y e u n a
e n fe rm e d a d y se p u e d e r e la c io n a r a d is t in t o s t r a s t o r n o s
n e u ro b io ló g ic o s y co n d is t in to s n iv e le s d e c a p a c id a d in te le c tu a l
(el t i p o d e a u t i s m o d e s c r i t o p o r K a n n e r p o r e j e m p l o se a c o m p a ñ a
de re tra s o m e n ta l en u n 7 5 % d e los c a s o s ).

2 .- E x i s t e n m u c h o s t i p o s d e t r a s t o r n o s d e l d e s a r r o l l o y r e t r a s o s
q u e se a c o m p a ñ a n de s in to m a to lo g ía a u tís tic a p e ro q u e n o s o n
p r o p i a m e n t e c u a d r o s d e a u t i s m o . A s í el c o n c e p t o d e e s p e c t r o
a u t i s t a p e r m i t e a g r u p a r d e m a n e r a m á s a m p l i a la g a m a d e c a s o s
c o n q u e s e p r e s e n t a e s t e t i p o d e s i n t o m a t o l o g í a y d i f e r e n c i a r al
m i s m o t i e m p o d e m a n e r a m á s p r e c is a c a s o p o r c a s o .

C o n u n a e t io lo g í a v a r i a d a el a u t i s m o p u e d e p r e s e n t a r s e a p a r t i r
d e u n a b a s e g e n é tic a d e te r m in a d a , d e u n a ru b é o la c o n g é n ita , d e
e s p a s m o s i n f a n t i le s , e s c le r o s i s t u b e r o s a , m a l f o r m a c i o n e s c e r e b r a ­
les y / o l e s i o n e s d iv e r s a s e n el d e s a r r o l l o n o r m a l d e l c e r e b r o .

A s im is m o v a rio s e s tu d io s e p id e m io ló g ic o s a rro ja n c ifra s p r o ­

m e d i o d e p r e v a l e n c i a d e e n t r e 2 a 6 c a s o s c a d a 1 0 . 0 0 0 . La r e l a c i ó n
v a r o n e s - m u j e r e s e s d e 3:1 a 4 : 1 .

Si b ie n h a s t a la a c t u a l i d a d el a u t i s m o n o se c u r a s e l o g r a n d i s ­
t i n t o s n iv e l e s d e m e jo r ía y s e p r e v ie n e n d e t e r i o r o s m a y o r e s a p a r t i r
d e d ife re n te s tip o s de a b o rd a je s e d u c a tiv o s y te ra p é u tic o s c e n tr a ­
d o s b á s i c a m e n t e e n la a p l i c a c i ó n d e p r o g r a m a s q u e t i e n d e n al
d e s a r r o l l o d e la c o m u n i c a c i ó n , d el le n g u a j e y d e las h a b i l i d a d e s
s o c ia l e s d e l p a c i e n t e c o m o a sí t a m b i é n a la c o n t e n c i ó n , o r i e n t a c i ó n
y p s i c o e d u c a c i ó n d el n ú c l e o f a m ilia r .

A c o m p a ñ a m ie n t o T e r a p é u t ic o y A u t is m o

D e m a n e r a g e n e r a l , s i g u i e n d o a K u ra s d e M a u e r y R e s n iz k y
( 2 0 0 3 ) , p u e d e n d e f i n i r s e las f u n c i o n e s del a c o m p a ñ a n t e t e r a p é u ­
t i c o a p a r t i r d e las s i g u i e n t e s a c c io n e s :

1 - C o n t e n c i ó n d el p a c i e n t e ,
2 - U b ic a c ió n c o m o re fe re n te s ig n ific a tiv o ,
3 - O r g a n i z a d o r p s í q u i c o d e l p a c ie n te ,

54
 H a c i e n d o C a m in o s P r im e r T r a m o

4 - F a v o r e c e r la c a p a c i d a d creativa,
5 - A p o r t a r u n a m ir a d a ampliada de la v i d a c o t i d i a n a del
p a c ie n te ,
6 - S o s t e n i m i e n t o d e u n lugar p a r a p e n s a r ,
7 - O r i e n t a c i ó n en el e s p a c io social,
8 - F a c i l i t a d o r d e lo s v ín c u lo s f a m i l i a r e s .

E s t a s f u n c i o n e s se p r e s e n ta n c o m o b á s i c a s p a r a el e je rc ic io d el
rol y el t r a b a j o c o n c u a l q u i e r tipo d e p o b l a c i ó n . N o o b s t a n t e al
p r o f u n d i z a r e n la b ib l io g r a f í a actual s o b r e las p a r t i c u l a r i d a d e s d el
e j e r c i c i o d e l ro l c o n d i s t i n t o s tipos d e p a t o l o g í a s y p r o b l e m á t i c a s
n o a b u n d a n la s c o n s id e r a c io n e s con r e la c ió n al t r a b a j o c o n p e r s o n a s
a u t i s t a s (sí c o n r e la c ió n a la s a d ic c io n e s , t r a s t o r n o s a l i m e n t a r i o s y
c u a d r o s p s i c o p a t o l ó g i c o s en general).

V e m o s en n u e s t r a e x p e rie n c ia c o n a u t i s t a s q u e e s t a s f u n c i o ­
n e s s o n n e c e s a r i a s y e je r c id a s por el a c o m p a ñ a n t e t e r a p é u t i c o p e r o
q u e d e b e n s e r a d a p t a d a s y lle v a d a s a c a b o d e m a n e r a e s p e c ia l.
S e g ú n lo d e s a r r o l l a d o c o m o c a r a c t e r í s t ic a s d el c u a d r o v i m o s q u e
la i n t e r a c c i ó n s o c ia l y la c o m u n i c a c i ó n s e v e n c u a l i t a t i v a m e n t e
a l t e r a d a s y q u e lo s p a t r o n e s de c o n d u c t a , i n t e r e s e s y a c t i v i d a d e s
s e p r e s e n t a n d e m a n e r a r e p e t i t i v a , r e s t r i n g i d a y e s t e r e o t i p a d a en
l as p e r s o n a s c o n a u t i s m o .

C r e e m o s e n t o n c e s q u e la s i n t o m a t o l o g í a n u c l e a r q u e
c o n s t i t u y e el c u a d r o h a c e i n t r í n s e c a m e n t e n e c e s a r i a s l a s
c u a l i d a d e s d e t o l e r a n c i a y p a c i e n c i a e n la p r á c t i c a d e l r o l
c o m o r e q u i s i t o f u n d a m e n t a l , c o n j u n t a m e n t e c o n el a p r e n ­
d iz a je d e las f u n c io n e s g e n e r a le s d e s ta c a d a s .

Las l i m i t a c i o n e s en la c o m u n i c a c i ó n y en la v i n c u l a c i ó n y las
r e p e t i c i o n e s y e s t e r e o t i p i a s c o n d u c t u a l e s se p r e s e n t a n e n e s t o s
p a c i e n t e s d e m a n e r a m u c h o m á s s e v e r a q u e en o t r o t i p o d e t r a s ­
t o r n o s . S u m a d o a e s t o el h e c h o d e n o e x is t ir u n t r a t a m i e n t o c u r a t i ­
v o en la a c t u a l i d a d n o s h a c e p e n s a r q u e el t r a b a j o d e a c o m p a ­
ñ a m ie n to te ra p é u tic o con e s te tip o de p o b la c ió n d eb e
d e s a rro lla rs e de m a n era p e r m a n e n t e v a lo ra n d o los log ro s
p e q u e ñ o s y a c e p ta n d o m u c h a s veces las in v o lu c io n e s y
lim ita c io n e s p ro p ia s del c u a d r o .

55
 G u il l e r m o F ernández D A dam

C o n c l u s io n e s

Q u e re m o s fin a lm e n te c o n c lu ir e sta s re fle x io n e s d e s ta ­

c a n d o a p a r t i r de lo d e s a r r o l l a d o q u e l a s f u n c i o n e s e n el
e j e r c i c i o d e l rol d e a c o m p a ñ a n t e t e r a p é u t i c o q u e t r a b a j a
c o n p o b l a c i o n e s a u t í s t i c a s t i e n e q u e ir u n i d o d e m a n e r a
e s p e c i a l y, a d i f e r e n c i a d e o t r o t i p o d e p r o b l e m á t i c a s a
t r a t a r , a d o s c u a l i d a d e s p e r s o n a l e s b á s i c a s : la t o l e r a n c i a
y la p a c i e n c i a .

La s i n t o m a t o l o g í a p a r t i c u l a r d e l c u a d r o , la i n c u r a b i l i d a d d e l m i s ­
m o y lo s g r a d o s d iv e r s o s d e m e j o r í a l e n t a y d i s c o n t i n u a ( n o p o c a s
v e c e s a c o m p a ñ a d a d e r e tr o c e s o s y d e te rio ro s im p o r ta n t e s ) e x ig e n
d e m a n e r a especial al a c o m p a ñ a n t e t e r a p é u t i c o el e j e r c i c i o d e e s ­
t a s d o s c u a lid a d e s p a r a n o c a e r e n la f r u s t r a c i ó n y la d e s e s p e r a n z a
e n s u q u e h a c e r la b o ra l.

B i b l io g r a f ía

- F e j e r m a n , Natalio: A u tis m o in fa n til y otros tra sto rn o s del desarro­

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C ongreso Iberoamericano de A com paña m ie nto Terapéutico (29 y 30
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