03 - Novas Pers - Ectivas Cuida

ARTIGO ORIGINAL / RESEARCH REPORT / ARTCULO
Novas perspectivas em cuidados paliativos: tica, geriatria, gerontologia, comunicao e espiritualidade

New perspectives in palliative care: ethics, geriatrics, gerontology, communication and spirituality Nuevas perspectivas en cuidados paliativos: tica, geriatria, gerontologia, comunicacin y espiritualidad
Leo Pessini* Luciana Bertachini**
RESUMO: Este artigo objetiva realar a importncia e a necessidade de compreendermos melhor as dimenses da vida humana, destacando a dimenso no cuidado da dor e do sofrimento humanos. Destacamos os cuidados paliativos sob diferentes aspectos: conceituais, princpios, trajetria nos cenrios mundial e brasileiro, pontuando as informaes atualizadas em cuidados paliativos para proporcionar ao idoso e sua famlia uma melhor qualidade de vida. Em nvel mundial existem programas institucionais, associaes publicaes e eventos sobre esta temtica; destacando-se duas mulheres luminares Cicely Saunders e Elizabeth Kbbler Ross, como referncias expressivas no processo da conscientizao crescente da relao entre os estados fsicos e mentais, trazendo para o campo geritrico um conceito mais compreensivo do sofrimento e da arte de cuidar no final da vida. Nos perguntamos quais devem ser as abordagens em cuidados de sade nos contextos geritrico e gerontolgico, bem como, suas valiosas contribuies na manuteno das capacidades funcionais do idoso e no resgate de suas competncias. Reafirmamos a importncia da reflexo sobre as questes de natureza tica, cientfica, humana, espiritual e scio-cultural a cerca dos programas dirigidos ao cuidado do idoso na sua multidimensionalidade. Neste contexto valorizamos a comunicao que personaliza o encontro e a leitura afetiva entre o idoso, seus familiares, e equipe de sade. Finalizamos apontando alguns desafios em termos de resgatar a sabedoria de viver, com dignidade e qualidade de vida, bem como a elegncia no adeus vida. DESCRITORES: Cuidados Paliativos, Biotica, Comunicao ABSTRACT: This article aims to emphasize the importance and the necessity of a better understanding of the dimensions of human life, focusing on the dimension of care of human pain and suffering. We bring palliative care to the fore under different aspects: conceptual ones, their principles, the trajectory in Brazilian and world levels, examining up-to-date information on palliative care to provide old people and their families a better quality of life. In the world level there are institutional programs, associations, publications and events on this theme; being distinguished two sage women, Elizabeth Kbbler-Ross and Cicely Saunders as expressive references on the process of increasing awareness on the relation between the physical and the mental states, bringing for the geriatric field a more comprehensive concept of suffering and the art to take care of people in the end of life. We ask ourselves which must be the approaches on health cares in the geriatric and gerontological contexts, as well as their valuable contributions in the maintenance of the functional capacities of old people and in the rescue of their abilities. We reaffirm the importance of the reflection on questions of ethical, scientific, human, socio-cultural and spiritual nature and about the programs directed to the care of the elderly in its multidimensionality. In this context we put a great value on the communication that personalizes the meeting of persons and the affective reading between the elderly, her family and the health team. We finish pointing to some challenges directed to rescue the wisdom of living, with dignity and quality of life, as well as the elegance in the good-bye to life. KEYWORDS: Palliative Care, Bioethics, Communication RESUMEN: Este artculo tiene el objetivo de realzar la importancia y la necesidad de un mejor entendimiento de las dimensiones de la vida humano, acentuando la dimensin del cuidado del dolor y del sufrimiento humanos. Realzamos los cuidados paliativos bajo diversos aspectos: conceptual, principios, trayectoria en las escenas mundiales y brasileas, recogiendo la informacin actualizada acerca de los cuidados paliativos para proporcionar al envejecido y su familia una mejor calidad de vida. Existen en el nivel mundial programas, asociaciones, publicaciones y eventos con este tema; siendo distinguidas dos mujeres luminares, Cicely Saunders y Elizabeth Kbbler-Ross, como referencias expresivas en el proceso del conocimiento creciente acerca de la relacin entre los estados fsicos y mentales, trayendo para el campo geritrico un concepto ms comprensivo del sufrimiento y el arte de ofrecer cuidados en el final de la vida. Nosotros nos interrogamos sobre cules deben ser los abordajes de los cuidados de salud en los contextos geritricos y gerontolgicos, as como sus contribuciones valiosas en el mantenimiento de las capacidades funcionales de los viejos y en el rescate de sus competencias. Reafirmamos la importancia de la reflexin sobre las cuestiones de naturaleza tica, cientfica, humana, espiritual y socio-cultural respecto los programas dirigidos al cuidado del envejecido en su multidimensionalidad. En este contexto valoramos la comunicacin que personaliza el encuentro y la lectura afectiva entre el envejecido, sus familiares e el equipo de salud. Sealamos igualmente algunos desafos en trminos del rescate de la sabidura de vivir, con dignidad y calidad de vida, as como la elegancia en el adis a la vida. PALABRAS-LLAVE: Cuidados Paliativos, Biotica, Comunicacin
* Telogo. Doutor em Teologia Moral Biotica. Superintendente da Unio Social Camiliana. Vice-reitor do Centro Universitrio So Camilo. Membro da Diretoria da Associao Internacional de Biotica. ** Fonoaudiloga. Mestre em Distrbios da Comunicao Humana pela Unifesp (Universidade Federal de So Paulo). Docente do curso de Fonoaudiologia do Centro Universitrio So Camilo. Coordenadora da rea de Fonoaudiologia do curso de Especializao em Gerontologia da Unifesp-EPM. Fonoaudiloga do Ambulatrio de Neuropsiquiatria e Gerontologia do Instituto de Geriatria e Gerontologia da Universidade Federal de So Paulo. Especialista em Voz e em Motricidade Oral pelo Conselho Federal de Fonoaudiologia. Estagiou na Marquette University, na rea de Speech and Hearing Clinic, em Milwaukee (WI/EUA). Consultora na rea de fonoaudiologia empresarial.
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SADE So Paulo, ano 29 v. 29 n. 4 out./dez. 2005
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NOVAS PERSPECTIVAS EM CUIDADOS PALIATIVOS: TICA, GERIATRIA, GERONTOLOGIA, COMUNICAO E ESPIRITUALIDADE
Introduzindo
Hoje so muitas as iniciativas em nvel mundial de desenvolvimento dos cuidados paliativos e Hospice. No Brasil, tambm j temos algumas iniciativas pioneiras, em termos de cuidado, programas institucionais, publicaes e eventos sobre essa temtica. Uma das ltimas novidades em mbito internacional a comemorao do Dia Mundial dos Cuidados Paliativos em 8 de outubro, a partir de 2005. Uma das mais interessantes iniciativas da atualidade vem da Comunidade Europia. O Conselho da Europa, por meio da sua Comisso de Ministros, aprovou em 12 de novembro de 2003 a Recomendao 24 sobre a organizao dos cuidados paliativos no contexto dos estados membros da Unio Europia. Entre outras razes apresentadas para elaborao desse documento para os governos dos Estados membros da Comunidade Europia, destacamse as necessidades de: a) adoo de polticas e legislaes e outras medidas necessrias para a elaborao de uma poltica nacional coerente em cuidados paliativos; b) promoo de redes internacionais entre as organizaes, instituies de pesquisa e outras entidades ativas no campo dos cuidados paliativos. Somente no Reino Unido existem 253 hospices que disponibilizam 3.411 leitos para a populao. Destes, 33 servios so para crianas com a disponibilidade de 255 leitos. Dados da Organizao Mundial de Sade estimam que mais de 50 milhes de pessoas morrem por ano; em 2004, 4,9 milhes de pessoas foram infectadas com o vrus HIV; 3,1 milhes de pessoas morreram de aids; e 39,4 milhes de pessoas so portadores do vrus HIV/ aids; a cada ano o cncer causa 6 milhes de mortes, e tem-se mais de 10 milhes de novos casos. Estima-se que para 2020 teremos 15
milhes de novos casos/ano. diante dessa realidade dificlima que os cuidados paliativos e hospices se apresentam como uma forma inovadora de cuidado na rea da sade. A Organizao Mundial da Sade tambm salienta o aumento da expectativa de vida em diversas regies do mundo como uma das conquistas da humanidade. Reconhece que o mundo est experimentando uma transformao demogrfica sem precedentes e que em 2050 a populao maior que 60 anos passar de 600 milhes para quase 2 bilhes, prevendo-se um aumento de 10% para 21% do total da populao. O aumento ser maior e mais rpido nos pases em desenvolvimento, onde se espera que a populao idosa seja quadruplicada durante os prximos 50 anos. Na Declarao Poltica da II Assemblia Mundial da ONU sobre Envelhecimento (Madri, 2002), foram reiterados os princpios e recomendaes do Plano Internacional para o Envelhecimento 2002, apontados pela Assemblia Geral da ONU 1982, e os Princpios das Naes Unidas em favor das pessoas Idosas, adotados pela Assemblia Geral de 1991, que definiram diretrizes nas reas de independncia, participao, cuidado, dignidade e auto-realizao. O roteiro do presente texto inicia-se com alguns aspectos histricos relacionados com o surgimento dos hospices e cuidados paliativos (I), a seguir apresenta a definio da Organizao Mundial da Sade sobre cuidados paliativos (II) e comenta alguns princpios fundamentais dessa filosofia de cuidados da vida humana (III). Apresenta ento alguns traos biogrficos dos dois maiores luminares na arte de cuidar da vida humana em seu final, Cicely Saunders e Elizabeth Kbbler Ross (IV), introduz algumas questes ticas (V), alguns aspectos relacionados com geriatria (VI), destaca a importncia da comunicao (VII), da es-
piritualidade (VIII) e finaliza com algumas provocaes em termos de sabedoria de viver e morrer. Essas reflexes situam-se na linha de atualizao, seguimento e incorporao de sugestes crticas de leitores da obra por ns organizada, Humanizao e cuidados paliativos (Pessini, Bestachini, 2004).
Algumas balizas histrico-conceituais

Desde os tempos mais remotos, as sociedades oferecem apoio e conforto a seus membros doentes e aos que esto morrendo. Normalmente, uma profunda reverncia e mstica envolvem esses acontecimentos. O perodo que sucede morte de um ente querido via de regra marcado pelo seguimento de rituais religiosos culturais bem definidos. A necessidade de chorar a perda de um ente querido reconhecida por muitas sociedades, embora as manifestaes pela perda e o perodo formal de luto variem de uma cultura para outra. Num rpido relance em busca das razes histricas do atual movimento de Hospices, percebemos que nos tempos medievais o termo hospice era usado para descrever o lugar de acolhida para peregrinos e viajantes, uma hospedaria. Mais prximos de ns, constatamos que desde o incio do sculo XIX ocorreram numerosos desenvolvimentos no cuidado dos doentes em fase final, liderados por mulheres entre as quais merecem destaque Jeanne Garnier na Frana, Mary Aikenhead na Irlanda e Rose Hawthorne nos Estados Unidos. Vejamos objetivamente a ao inovadora dessas pioneiras. Jeanne Garnier, uma jovem viva e me enlutada, fundou em 1841 a LAssociation ds Dames du Calvaire em Lyon, que abriu uma casa para os que estavam na fase final de vida em 1843. Sua lide-
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rana levou fundao de outros estabelecimentos para o cuidado dos que estavam enfrentando a fase final de vida (Paris em 1874 e Nova York em 1899). Mary Aikenhead foi importante fundadora das Irms Irlandesas da Caridade e direta colaboradora para a abertura do St. Vincent Hospital, em Dublin em 1834. Aps muitos anos de doena crnica, Mary morreu em 1958. O convento onde ela passou seus ltimos dias de vida tornou-se o Our ladys Hospice para os pacientes em fase final de vida, em 1879. As Irms da Caridade posteriormente abriram outros hospices na Austrlia, na Esccia e, em 1907, o famoso St. Josephs Hospice na Inglaterra. Rose Hawthorne, nos Estados Unidos, experimentou a dor da perda de uma criana e acompanhou sua amiga, a poetisa Emma Lazarus, falecer de cncer. No final dos anos 1890 organizou um grupo de mulheres conhecidas como Servas do Alvio do Cncer Incurvel (Servants of Relief of Incurable Cncer) e aps o falecimento de seu marido optou por tornar-se religiosa. Em 1900, j como Madre Afonsa fundou as Irms Dominicanas de Hawthorne, que abriram o St. Roses Hospice em Manhattan e hospices em outras localidades dos Estados Unidos. Como marco referencial na contemporaneidade, o primeiro hospice norte-americano foi estabelecido em New Haven, Connecticut, em 1974. Embora essas trs mulheres pioneiras no se conhecessem pessoalmente, tiveram como objetivo comum cuidar das pessoas que estavam morrendo, e em particular dos pobres. Enraizadas em valores filantrpicos e religiosos, essas primeiras casas de acolhida para pacientes em fase final representam o prlogo para um pero-
do de desenvolvimento aps a II Guerra Mundial. Em meados do sculo XX, importantes mudanas ocorreram na Medicina ocidental e no mbito da sade, como o crescimento de especializaes, o surgimento de novos tratamentos e uma nfase crescente em cura e reabilitao. A cena da despedida da vida, que antes ocorria predominantemente no ambiente familiar, deslocouse de lugar, passando a acontecer no hospital. Os pacientes em fase final ou os casos sem esperana eram freqentemente vistos como falhas da prtica mdica. O crescente interesse pela eutansia no Reino Unido e Estados Unidos deve-se em muito falta de conhecimento aprofundado de questes relacionadas aos cuidados do final da vida. No incio dos anos 50 no Reino Unido, a ateno se voltou s pessoas que estavam na fase final de vida e praticamente negligenciadas pela medicina; j nos Estados Unidos a reao medicalizao da morte comeou a ganhar fora (Metzger, Kaplan, 2001). Quatro inovaes podem ser apontadas: a) a insero sistemtica de questes vinculadas aos cuidados paliativos na literatura profissional; b) uma nova viso dos pacientes em fase terminal desencadeou estudos mais aprofundados sobre o processo do morrer, incluindo a discusso sobre at que ponto os pacientes devem saber de sua condio terminal; c) a adoo de uma abordagem ativa de cuidados, contrariando a tradicional postura passiva. Nesse contexto emergiu uma determinao de encontrar caminhos novos e imaginativos de cuidado no final da vida e, alm dele, o cuidado dos enlutados; d) uma conscincia crescente da relao entre os estados fsicos e mentais trouxe um conceito mais compre-
ensivo do sofrimento, que desafiou os fundamentos sobre os quais a prtica mdica at ento se sustentava. Foi o trabalho de Cicely Saunders, inicialmente desenvolvido no St. Josephs Hospice, em Hackney, Londres, que introduziu uma nova filosofia de cuidados diante da terminalidade da vida. Por meio da ateno sistemtica das narrativas dos pacientes, ouvindo cuidadosamente as histrias da doena e sofrimento, ela desenvolveu o conceito de dor total. Essa viso da dor moveu-se para alm da dimenso fsica, englobando a dimenso social, emocional e espiritual do sofrimento. Quando Cicely Saunders fundou o St. Christophers Hospice, em Londres, em 1967, ele imediatamente se tornou uma fonte de inspirao para outras iniciativas dessa natureza; e, ao combinar trs princpios-chave (cuidados clnicos de qualidade, educao e pesquisa), tornou-se uma instituio de referncia mundial em termos de cuidado, pesquisa sobre dor e educao para profissionais da sade de todo o mundo. Em muitas instituies que cuidavam de pacientes com doenas avanadas e incurveis, esforos para controlar a dor e outros sintomas no foram adiante em virtude da falta de compreenso da natureza desses sintomas e tambm pela no-eficcia da medicao. Por volta dos anos 50 que surgiu uma gama importante de drogas, incluindo psicotrpicos, fenoliasinas, antidepressivos, antiinflamatrios, entre outros. A partir de ento, teve-se uma compreenso mais aprofundada da natureza da dor e do papel dos opiides no controle da dor oncolgica. A disponibilidade dessa nova medicao criou a possibilidade do cuidado e da administrao da dor.
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Temos claras evidncias de que programas de hospices e cuidados paliativos esto em franca expanso em termos mundiais. Apresentam-se associaes nacionais ativas, realizam-se eventos mundiais e regionais, bem como foram criadas redes de apoio internacionais para divulgao e educao ao pblico, alm de assessoria cientfica na implantao de novos programas de cuidados paliativos. Vale lembrar que j foram realizadas duas cpulas globais de associaes nacionais de hospice e cuidados paliativos, e a terceira est programada para 2007, na frica, em pas ainda a ser definido. A primeira cpula global ocorreu em Hague (Holanda), de 30 de maro a 1 de abril de 2003, em conexo com a Associao Europia de Cuidados Paliativos. Nesse evento se reuniram trinta organizaes de cuidados paliativos de todo o mundo, incluindo organizaes nacionais e regionais, rgos intergovernamentais, organizaes no-governamentais, bem como pioneiros e fundadores de programas de cuidados paliativos no contexto internacional. A segunda cpula global de associaes nacionais de hospice e cuidados paliativos ocorreu na Coria, em Seul, em 15-16 de maro de 2005. Vale registrar alguns pontos da Declarao da Coria, documento fruto desse evento internacional (cf. www.hpc-association.net). O grande desafio que existe: em termos mundiais, mais de 52 milhes de pessoas morrem anualmente, incluindo adultos, crianas e jovens. Aproximadamente uma em cada dez mortes causada pelo cncer. Mais de 40 milhes de pessoas, das quais mais de 29 milhes so africanas, esto infectadas com
o vrus HIV/aids e esto vivendo com a doena. Tambm existe um nmero crescente de pessoas com outras doenas crnicas e em condies ameaadoras de vida. Todas essas pessoas necessitaro de cuidados paliativos e hospice num determinado momento. imperativo que todos os governos apiem e desenvolvam planos de ao que sejam de apoio, preveno, tratamento e cuidados paliativos. Setenta por cento dos pacientes com cncer sentem dor, e entre 70 e 90% dos que esto em estgio avanado de aids tm a dor no-controlada. Em termos de ao, estabeleceu-se o Dia Mundial de Cuidados Paliativos, a ser celebrado anualmente sempre no dia 8 de outubro.
O conceito de cuidados paliativos

O termo paliativo deriva do latim pallium, que significa manto, capote. Aponta-se para a essncia dos cuidados paliativos: aliviar os sintomas, a dor e sofrimento em pacientes portadores de doenas crnicodegenerativas ou em fase final, objetivando o paciente em sua globalidade de ser e aprimorar sua qualidade de vida. Etimologicamente, significa prover um manto para aquecer aqueles que passam frio, uma vez que no podem mais ser ajudados pela medicina curativa. Os cuidados paliativos no dizem respeito primordialmente a cuidados institucionais, mas constituem-se fundamentalmente de uma filosofia de cuidados que pode ser utilizada em diferentes contextos e instituies, ou seja, no domiclio da pessoa portadora de doena crnico-degenerativa
ou em fase terminala,na instituio de sade onde est internada ou no hospice, uma unidade especfica dentro da instituio de sade destinada exclusivamente a essa finalidade. Segundo Cicely Saunders, pioneira da concepo do moderno hospice, os cuidados paliativos se iniciam a partir do entendimento de que cada paciente tem sua prpria histria, relacionamentos, cultura e que merece respeito como um ser nico e original. Esse respeito inclui proporcionar o melhor cuidado mdico disponvel e disponibilizar a ele as conquistas das ltimas dcadas, de forma que todos tenham a melhor chance de viver bem o seu tempo (Saunders, 199-). O conceito de cuidados paliativos evoluiu ao longo do tempo medida que essa filosofia de cuidados de sade foi se desenvolvendo em diferentes regies do mundo. Os cuidados paliativos foram definidos tendo como referncia no um rgo, idade, tipo de doena ou patologia, mas antes de tudo a avaliao de um provvel diagnstico e possveis necessidades especiais da pessoa doente e sua famlia. Tradicionalmente, os cuidados paliativos eram vistos como aplicveis exclusivamente no momento em que a morte era iminente. Hoje eles so oferecidos no estgio inicial do curso de uma determinada doena progressiva, avanada e incurvel (Sepulveda, 2005). Em 1987, a medicina paliativa foi reconhecida como uma especialidade mdica, sendo definida como o estudo e gesto dos pacientes com doena ativa, progressiva e ultra-avanada, para os quais o
a. Muito se discute hoje a respeito da definio de paciente terminal, ou ento sobre qual o conceito de enfermidade terminal. A Associao Espanhola de Cuidados Paliativos (Secpal), em seu Guia de cuidados paliativos, aponta para uma srie de caractersticas importantes no somente para definir o que seja enfermidade terminal, mas tambm para estabelecer adequadamente a teraputica. Os elementos fundamentais so os seguintes: 1) Presena de uma enfermidade avanada, progressiva e incurvel; 2) Falta de possibilidades razoveis de respostas ao tratamento especfico; 3) Presena de inmeros problemas ou sintomas intensos, mltiplos, multifatoriais e cambiantes; 4) Grande impacto emocional no paciente, famlia e equipe de cuidados, estreitamente relacionado com a presena, explcita ou no, da morte; 5) Prognstico de vida inferior a seis meses (cf. http://secpal.com/guacp/index).
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prognstico limitado e o enfoque do cuidado a qualidade de vida (Dolyle et al, 2005). Inicialmente, esse conceito surgiu atrelado prtica mdica. No entanto, quando outros profissionais, como enfermeiras, terapeutas ocupacionais, fisioterapeutas, fonoaudilogos ou capeles, so envolvidos, refere-se como sendo cuidados paliativos antes que medicina paliativa, porque tal cuidado quase sempre multiprofissional ou interdisciplinar. O Manual de medicina paliativa de Oxford (2005), em sua terceira edio, embora faa essa distino conceitual, utiliza os dois conceitos como sinnimos. Hospice, antes de ser um lugar fsico, um conceito. Trata-se de uma filosofia e modelo de cuidado, bem como uma forma organizada de proporcionar cuidados de sade. As duas expresses so freqentemente consideradas sinnimos, visto que a filosofia do hospice expandiu seu mbito de atuao no decorrer do tempo, ao incluir pessoas que esto morrendo no somente de cncer mas de muitas outras doenas com prognsticos de menos de seis meses de vida, alm daquelas que passam pelo processo do morrer longo, crnico e imprevisvel. A Organizao Mundial da Sade (OMS) em 1990 definiu cuidados paliativos como o cuidado ativo total de pacientes cuja doena no responde mais ao tratamento curativo. Controle da dor e de outros sintomas e problemas de ordem psicolgica, social e espiritual so prioritrios. O objetivo dos cuidados paliativos proporcionar a melhor qualidade de vida para os pacientes e seus familiares (WHO, 1990). Essa definio louvvel ao centrar-se no paciente para enfatizar a natureza multifacial da condio humana e identificar a qualidade de vida como seu objetivo lti-
mo. Sendo assim, o uso do termo curativo no se justifica, uma vez que muitas condies crnicas no podem ser curadas, mas podem ser compatveis com uma expectativa de vida por vrias dcadas. A OMS em 1998 definiu cuidados paliativos para crianas e suas famlias, cujos princpios aplicam-se tambm a outras desordens peditricas crnicas, como o cuidado ativo total para o corpo, mente e esprito, assim como o apoio para a famlia; tem incio quando a doena diagnosticada, e continua independentemente de a doena da criana estar ou no sendo tratada. Os profissionais da sade devem avaliar e aliviar o estresse fsico, psquico e social da criana; para serem efetivos, exigem uma abordagem multidisciplinar que inclui a famlia e a utilizao dos recursos disponveis na comunidade; os cuidados paliativos podem ser implementados mesmo se os recursos forem limitados, e realizados em centros comunitrios de sade, at mesmo nas casas das crianas (WHO, 2005). Essa mesma organizao internacional em 2002 redefiniu o conceito de cuidados paliativos, enfatizando a preveno do sofrimento. Eis o novo conceito: Cuidados paliativos uma abordagem que aprimora a qualidade de vida dos pacientes e famlias que enfrentam problemas associados com doenas ameaadoras de vida, atravs da preveno e alvio do sofrimento, por meios de identificao precoce, avaliao correta e tratamento da dor e outros problemas de ordem fsica, psicossocial e espiritual (WHO, 2002). importante notar que os cuidados paliativos no devem ser vistos hoje como essencialmente diferentes de outras formas ou reas de cuidados de sade. Isso tornaria difcil, se no impossvel, a sua integrao no curso regular
dos cuidados de sade. Muitos aspectos cruciais dos cuidados paliativos aplicam-se perfeitamente medicina curativa, bem como, por outro lado, o desenvolvimento dos cuidados paliativos pode influenciar positivamente outras formas de cuidados de sade, ao valorizar aspectos que ficaram em segundo plano a partir do domnio da medicina chamada cientfico tecnolgica, tais como as dimenses humanas e tico-espirituais da pessoa humana. Sob essa perspectiva conceitual, segue-se abordando a filosofia dos cuidados paliativos, nos seus princpios fundamentais.
Alguns princpios fundamentais dos cuidados paliativos

A partir da definio de cuidados paliativos da OMS de 2002, temos os seguintes princpios fundamentais (Council of Europe, 2005): Os cuidados paliativos: a) valorizam atingir e manter um nvel timo de dor e administrao dos sintomas. Isso exige uma cuidadosa avaliao de cada doente, levando em conta sua histria detalhada, exame fsico e pesquisas. Os doentes devem ter acesso imediato a toda medicao necessria, incluindo uma gama de opiides e de formulaes. b) afirmam a vida e encaram o morrer como um processo normal. O que todos partilhamos em comum a realidade inexorvel de nossa morte. Os pacientes que solicitam cuidados paliativos no devem ser vistos como resultantes de falhas mdicas. Os cuidados paliativos visam assegurar aos doentes condies que os capacitem e encorajem a viver sua vida de uma forma til, produtiva e plena, at o momento de sua morte. A importncia da reabilitao, em termos de bem-estar
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fsico, psquico e espiritual, no pode ser negligenciada. c) no apressam nem adiam a morte. Intervenes de cuidados paliativos no devem ser para abreviar a vida prematuramente. Da mesma maneira que as tecnologias disponveis na moderna prtica mdica no so aplicadas para prolongar a vida de forma no-natural. Os mdicos no so obrigados a continuar tratamentos considerados fteis e excessivamente onerosos para os pacientes, da mesma forma que os pacientes podem recusar tratamentos mdicos. Em cuidados paliativos, o objetivo assegurar a melhor qualidade de vida possvel; logo, o processo da doena conduz a vida a um final natural, por meio do qual os doentes devem receber conforto fsico, emocional e espiritual. Especificamente, presta-se ateno ao fato de que a eutansia e o suicdio assistido no esto includos em nenhuma definio de cuidados paliativos. d) integram aspectos psicolgicos e espirituais dos cuidados do paciente. Um nvel elevado de cuidado fsico certamente de vital importncia, mas no suficiente em si mesmo. A pessoa humana no deve ser reduzida a uma mera entidade biolgica. e) oferecem um sistema de apoio para ajudar os pacientes a viver to ativamente quanto possvel, at o momento da sua morte. importante ressaltar que o paciente estabelece os objetivos e prioridades. Nesse sentido, o papel do profissional da sade capacitar e assistir o paciente em atingir seu objetivo identificado. evidente que as prioridades de um paciente podem mudar dramaticamente com o tempo. O profissional deve estar consciente dessas mudanas e, conseqentemente, respond-las. f) ajudam a famlia a lidar com a doena do paciente e no luto. Em cuidados paliativos a famlia uma
unidade de cuidados; para tanto, as questes e dificuldades dos membros da famlia devem ser identificadas e trabalhadas. O cuidado com o luto se inicia bem antes do momento da morte do doente. g) exigem uma abordagem em equipe. Fica evidente que nenhuma pessoa ou especialidade por si s prepara adequadamente profissionais para lidar com a complexidade das questes pertinentes ao perodo dos cuidados paliativos. Embora a equipe central consista em um mdico, enfermeira, assistente social com o fim de prover o cuidado necessrio, faz-se necessrio contar com a colaborao de uma equipe ainda maior de profissionais da rea mdica, enfermagem, fisioterapeutas, terapeutas ocupacionais, entre outros. Para que esse grupo trabalhe de forma coesa, crucial estabelecer e partilhar metas e objetivos comuns, bem como utilizar meios rpidos e efetivos de comunicao. h) buscam aprimorar a qualidade de vida. A questo da qualidade de vida tem atrado grande interesse de pesquisa nos ltimos anos, uma vez que importante reconhecer que tal fato no simplesmente uma medida de conforto fsico ou de capacidade funcional. Trata-se, antes, de algo que somente pode ser definido pela pessoa doente, e que pode ser alterado significativamente ao longo do tempo. i) so aplicveis no estgio inicial da doena, concomitantemente com as modificaes da doena e terapias que prolongam a vida. Ao longo da histria, os cuidados paliativos foram associados aos cuidados oferecidos aos doentes de cncer adiante da morte iminente. Reconhece-se que os cuidados paliativos tm muito a oferecer aos pacientes e familiares no estgio inicial do curso da doena, tendo em vista a possibilidade do avano da doena e da no-conteno de sua
progresso Dessa forma, exige-se que os servios de cuidados paliativos estejam intimamente integrados aos demais servios de sade, seja no hospital ou em instituies comunitrias. A partir dos princpios acima descritos, constata-se que os cuidados paliativos no so definidos somente a partir de um determinado tipo de doena; potencialmente, aplicam-se a pacientes de todas as idades, com base em uma avaliao de seus provveis diagnsticos e necessidades especficas. Alm do mais, os servios de cuidados paliativos tm como foco central atingir a melhor qualidade de vida possvel para cada paciente e sua famlia, o que envolve: ateno especfica em relao ao controle dos sintomas e a adoo de abordagem holstica que leve em conta as experincias de vida da pessoa e a situao atual. Trata-se de um cuidado que abarca tanto a pessoa que est morrendo como as que lhe so prximas, familiares e amigos, exigindo uma especial ateno na prtica de uma comunicao aberta e sensvel junto aos pacientes, familiares e cuidadores.
Duas grandes mulheres, luminares na arte de cuidados no final de vida: Cicely Saunders e Elizabeth Kbler-Ross
No podemos deixar de registrar algumas anotaes, ainda que introdutrias, a respeito das duas maiores personalidades da contemporaneidade que revolucionaram a arte de cuidar dos pacientes que esto na fase final de vida: Cicely Saunders, que introduziu no contexto dos cuidados de sade uma filosofia de cuidados paliativos institucionais, e Elizabeth Kubler-Ross, que inovou ao des-
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crever todo o processo pelo qual passa a pessoa na fase final de vida. Apresentamos sucintamente alguns dados biogrficos, bem como sua contribuio original. a) Dame Cicely Saunders Aos 87 anos, no dia 14 de julho de 2005, Cicely Saunders (1918-2005) despediu-se da vida, no St. Christophers Hospice, por ela fundado em 1967. No dizer de Barbara Monroe, Diretora Administrativa dessa instituio: A viso e o trabalho de Cicely Saunders transformaram o cuidado dos que esto morrendo e a prtica da medicina no Reino Unido e ao redor do mundo. Ela uma inspirao para todos ns. Ns cuidamos de Cicely no St. Christophers Hospice como uma paciente por algum tempo. Sentiremos sua falta. Sua influncia continuar no mundo medida que trabalharmos juntos em cuidados paliativos e hospice ao apoiarmos as pessoas que esto morrendo e seus entes queridos (St. Christophers Hospice, 2005). Cicely Saunders comeou sua carreira profissional primeiro como enfermeira e assistente social. Depois estudou medicina, para segundo ela mesma cuidar bem dos pacientes terminais, esquecidos pelos mdicos tradicionais. Ela reconhecida como a fundadora do movimento moderno de hospice. O St.Christophers Hospice por ela fundado foi o primeiro hospice que, numa viso holstica da pessoa humana e cuidados integrados, ligou o alvio da dor e controle de sintomas com o cuidado humanizado, o ensino e a pesquisa clnica. Essa nova filosofia de cuidados direcionada aos pacientes fora de possibilidades teraputicas influenciou muito os cuidados em sade
ao redor do mundo, bem como gerou novas atitudes em relao morte, ao morrer e diante da dor da perda de um ente querido, isto , o perodo do luto. Mais de 50 mil estudantes estiveram em treinamento no St. Christophers Hospice ao longo desses anos para se tornarem lderes em cuidados paliativos, como mdicos, enfermeiras e outros profissionais, com o estabelecimento de programas em cuidados paliativos em mais de 120 pases. Cicely Saundersb, como j sublinhamos no incio deste trabalho, cunhou o conceito de dor total, uma combinao de elementos das dimenses fsica, psquica, social e espiritual da pessoa humana. Assim relata como chegou a esse conceito: Logo ficou claro que cada morte era to nica como a vida que a precedeu e que toda experincia daquela vida estava refletida no momento do morrer. Isso levou-nos ao conceito de dor total, que foi apresentado como um complexo de elementos fsicos, emocionais, sociais e espirituais. Toda essa experincia para o paciente inclui ansiedade, depresso e medo; preocupaes com a famlia que passar pelo luto e freqentemente a necessidade de encontrar algum sentido na situao, uma realidade mais profunda em que confiar. Isso tornou-se a tnica de ensino e escritos sobre assuntos tais como a natureza, o cuidado da dor terminal e a famlia como uma unidade de cuidados (Saunders, 1996). Diante da mentalidade utilitarista de eliminar o sofredor por causa do sofrimento, Saunders prope que o sofrimento somente intolervel se ningum cuida. Podemos lembrar Victor
Frankl, ao afirmar que o homem no destrudo pelo sofrimento, mas pelo sofrimento sem sentido. Difcil no emocionar ao ouvirmos Saunders dizer: Como o hospice moderno comeou ouvindo os pacientes, deixemos que um paciente tenha a ltima palavra: Solido no tanto uma questo de estar sozinho, como de no pertencer (Saunders, 2005). Sempre nos lembraremos de Cicely Saunders, do seu humanismo profissional ao anunciar que, ao cuidar de voc no momento final da vida, quero que voc sinta que me importo pelo fato de voc ser voc, que me importo at o ltimo momento de sua vida, e faremos tudo o que estiver ao nosso alcance no somente para ajud-lo a morrer em paz, mas tambm para voc viver at o dia de sua morte (Saunders, 1976). b) Elizabeth Kbler-Ross Elizabeth Kbler-Ross (19262004), psiquiatra sua radicada nos Estados Unidos, ficou mundialmente conhecida por seus escritos e trabalho com pacientes na fase final de vida. Faleceu aos 78 anos de idade em Scottsdale, Arizona. Em 1969, escreveu seu livro mais importante, que a projetou internacionalmente, causando grande impacto na rea dos cuidados de sade: On death and dying (Sobre a morte e o morrer), no qual descreve os estgios pelos quais as pessoas passam quando esto na fase final de vida: negao, raiva, barganha, depresso e aceitao. Kbler-Ross introduziu o estudo da tanatologia na rea mdica e tambm impulsionou os hospices nos Estados Unidos. Autora de mais de 20 livros, traduzidos em 26 idiomas, foi escolhida em Time Magazine em 1999 como
b. Para conhecer mais profundamente o trabalho de Cicely Saunders, confira em: Clark, D. Cicely Saunders Founder of the Hospice Movement. Selected Letters 19591999. New York: Oxford University Press; 2002.
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um dos 100 mais importantes pensadores do sculo XX. Em um de seus ltimos livros, em co-autoria com Kessler, Life Lessons (2000)c, registramos um de seus depoimentos mais contundentes, que nos permite refletir sobre a dimenso de finitude de nossas vidas: ... Durante este perodo chamado Vida todos temos lies a aprender. Esse fato fica muito claro quando trabalhamos com os que esto beira da morte. Essas pessoas aprendem muito no final da vida, geralmente quando j muito tarde para que apliquem esses conhecimentos. Depois que me mudei para o deserto do Arizona, em 1995, sofri um derrame no dia das mes que me deixou paraltica. Passei os anos seguintes beira da morte. s vezes eu achava que iria viver poucas semanas. Freqentemente fiquei desapontada porque isso no aconteceu, pois eu me sentia pronta. Mas no morri porque ainda estou aprendendo as lies da vida, minhas ltimas lies. Elas contm verdades essenciais a respeito da nossa vida, so os prprios segredos da vida. Por isso quis escrever mais um livro, no sobre a morte e o morrer, mas sobre a vida e o viver. Cada um de ns tem dentro de si um Gandhi e um Hitler. O Gandhi corresponde ao que h de melhor em ns, nosso lado capaz da maior compaixo, enquanto o Hitler corresponde ao que h de pior, nossos aspectos negativos e mesquinhos. Nosso crescimento consiste em trabalhar os aspectos negativos, livrando-nos de suas manifestaes, descobrir e desenvolver o que h de melhor em ns e nos outros. Aprender as lies de vida capazes de curar nosso esprito nossa alma e de trazer
tona a pessoa que realmente somos. Estamos na Terra para curar uns aos outros e a ns mesmos. Quando falo em aprender nossas lies, eu me refiro a resolver as questes inacabadas. Essas questes dizem respeito vida e s nossas indagaes mais essenciais, como: Ser que de fato investi meu tempo para viver o mais plenamente possvel? Ser que coloquei minha realizao em ganhar dinheiro e prestgio? Muitas pessoas existiram, mas na verdade nunca viveram. E gastaram uma tremenda quantidade de energia para no tomar conhecimento de seus assuntos inacabados. Como as questes inacabadas so o maior problema da vida, tambm com elas que lidamos quando enfrentamos a morte. A maioria de ns morre com uma grande quantidade de questes inacabadas. H tantas lies a serem aprendidas na vida que impossvel domin-las em uma nica existncia. Mas quanto mais lies aprendemos, mais assuntos conclumos e mais plenamente viveremos. Ento, quando chegar nossa hora, poderemos exclamar felizes: Meu Deus, eu vivi (Kbler-Ross, Kessler, 2004). No dia 25 de agosto de 2004, jornais noticiavam a morte de Elizabeth Kubler-Ross, comentando seus ltimos momentos de vida, testemunhados por seu dileto amigo David Kessler e familiares. Seu filho mais velho disse que sua me, nos ltimos meses de vida, estava colhendo os frutos do movimento que ela ajudou a fundar, encontrando conforto de amigos e familiares provenientes de todas as partes do mundo, em e-mails, cartas e telegramas e que centenas vieram para visit-la. ... Esperar pela morte no era um grande desafio para ela, disse
o filho. Seu nico problema ao enfrentar a morte era a pacincia. Numa entrevista a Reuters em 1997, ao falar a respeito de sua prpria viso sobre a vida e o viver, Elisabeth disse: Eu sempre fiz o que senti que fosse o certo, no o que as outras pessoas esperavam de mim. Nunca ouvi a opinio das outras pessoas. E, perguntada se tinha algo de que se lamentar em sua vida: Sinto no tocar um instrumento. Amaria tocar e cantar. Quando eu morrer vou danar primeiramente em todas as galxias... Vou tocar, danar e cantar (Schwaartz, KblerRoss, 199-). Sem sombra de dvida, sei que no existe morte da forma como a compreendemos, o corpo morre, mas no a alma, dizia ela. Nunca temendo a morte, ela simplesmente seguiu aquilo em que acreditou, ou seja, a vida no termina quando voc morre, mas comea. David diz que sua amiga morreu com aceitao em sua face (Noble, Kbler-Ross, 2004).
Algumas questes ticas em cuidados paliativos

As questes ticas envolvidas em cuidados paliativos baseiam-se no reconhecimento do fato de que o paciente incurvel ou em fase terminal no um resduo biolgico por quem nada mais pode ser feito, um ser necessitado de anestesia, cuja vida no deve ser prolongada desnecessariamente. Estamos sempre diante de uma pessoa e, como tal, capaz at o momento final de relacionamento, de tornar a vida uma experincia de crescimento e de plenitude. Os profissionais devem, porm, reconhecer os limites da medicina e evitar o excesso de tratamento, a chamada distansia, ou o tratamen-
c. Kubler-Ross, E., Kessler, D. Life lessons (2000) recebeu na verso em portugus o ttulo Os segredos da vida. So Paulo: Sextante; 2004.
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to ftil e intil. importante desafiar a iluso de que existe somente uma forma de lidar com a dor e o sofrimento: eliminando-os. necessrio enfatizar que a chamada dor total, conceito cunhado por Cicely Saunders, que se expressa no medo da morte, na ansiedade da separao, na solido, no lidar com difceis questes existenciais, o sentir-se um peso para os outros como um dependente intil, no pode ser tratada ou cuidada somente por meio do instrumental tcnico-cientfico. No caso da dor total, a eficcia dos analgsicos est relacionada com a possibilidade de incluir o tratamento mdico, no contexto de relacionamentos humanos significativos, afetivos. Seguindo os quatro princpios definidos por Beauchamp e Childress (2002) , ou seja, o respeito pela autonomia, beneficncia, no-maleficncia e justia, bem como em todas as outras reas dos cuidados mdicos, os mdicos e outros profissionais do cuidado devem respeitar a autonomia do paciente, ao concordar com as prioridades e objetivos do cuidado com os pacientes e cuidadores, no esconder a informao desejada pelo paciente e respeitar os desejos do paciente de no ser tratado, quando o tratamento simplesmente nada mais faz que prolongar o processo do morrer. Os cuidadores devem cuidadosamente medir os benefcios e o nus do tratamento (beneficncia) e avaliar os riscos e benefcios de cada deciso clnica (nomaleficncia), para evitar o tratamento ftil e intil, a distansia (Pessini, 2001), que no se coaduna com os objetivos de preveno, cura, cuidado, reabilitao e alvio da dor. Deve-se observar que essa perspectiva da biotica principialista norte-americana pode ser insuficiente nesta rea de cuida-
dos de sade. Uma tica do cuidado e das virtudes apresenta-se como apropriada e necessria em cuidados paliativos. A tica do cuidado enfatiza essencialmente a natureza vulnervel e dependente dos seres humanos. Portanto, enfatiza que a tica no somente diz respeito ao processo de decidir, mas tambm envolve a qualidade das relaes, tais como continuidade, abertura e confiana. A tica das virtudes critica o enfoque tico baseado nas decises a partir do carter, enfatizando a importncia de aes virtuosas (Pessini, 2004). Os pacientes com doenas avanadas ou em estado terminal tm fundamentalmente os mesmos direitos que os outros pacientes, tais como o direito de receber cuidados mdicos apropriados, apoio pessoal, direito de ser informados, mas tambm o direito de recusar procedimentos diagnsticos e/ou tratamentos quando estes simplesmente nada acrescentam diante da morte prevista. A recusa de tratamento no deve influenciar a qualidade dos cuidados paliativos. O mais importante que os pacientes em cuidados paliativos tm o direito ao grau mximo de respeito por sua dignidade, ao melhor analgsico de dor disponvel e ao alvio do sofrimento. Embora a realidade de cada pas tenha sempre suas peculiaridades sociopolticas e culturais nicas, enriquecedor considerar como fonte de inspirao o que acontece e se faz em outros pases. nesse sentido que olhamos para o que a Associao Hngara de Hospices e Cuidados Paliativos preconiza em termos de princpios ticos em cuidados paliativos (Council of Europe, 2003): 1. Os membros da equipe de cuidados devem respeitar a autonomia dos pacientes, ao concordar com suas prioridades e objetivos,
bem como conversar sobre as opes de tratamento. Conjuntamente formular o plano de cuidados, sem nunca esconder a informao que o paciente deseja receber, atendendo as suas necessidades de informao sobre qualquer tratamento e respeitando a opo do paciente, se este optar por abandonar o tratamento proposto. 2. A equipe de cuidados deve avaliar os benefcios e riscos do tratamento (beneficncia), avaliar os riscos em relao aos benefcios de cada deciso clnica (no-maleficncia), compreender que o paciente tem o direito ao mais alto nvel de padro de cuidado no contexto dos recursos disponveis e entender as decises em contexto de alocao e uso de recursos. 3. Os direitos fundamentais dos pacientes que esto no final da vida so os de: receber cuidados mdicos necessrios, ser respeitados em sua dignidade, ser apoiados e cuidados em suas necessidades. Alm do mais, os pacientes tm direito ao alvio da dor e do sofrimento, a ser informados, autodeterminao e recusa de tratamentos. 4. O paciente tem o direito de receber informaes detalhadas a respeito de seu estado de sade. Inclui-se aqui qualquer avaliao mdica, exames e intervenes propostas para considerar vantagens potenciais e riscos, bem como deciso sobre tais exames e intervenes. Alm disso, o paciente tam direito de receber informaes a respeito de qualquer procedimento e mtodo alternativo, bem como o processo de tratamento e os resultados esperados. 5. Os pacientes tm o direito de participar nas decises relacionadas aos seus cuidados de sade, isto , exame e tratamento proposto. A obteno do consentimento informado do paciente uma exigncia anterior a qualquer interveno mdica.
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6. Caso o paciente sofra de uma doena considerada incurvel e terminal, que segundo o conhecimento mdico atual provavelmente levar morte num curto perodo de tempo, intervenes de suporte de vida ou de salvamento de vida podem ser eticamente recusadas, deixando a doena seguir seu caminho natural. O que se deseja evitar a distansia. O paciente pode nomear outra pessoa para o exerccio desse direito, em caso de vir a se tornar incapaz. Essa declarao pode ser anulada a qualquer momento, se o paciente assim o desejar. No se deve esquecer que, quando os pacientes optam por interromper o tratamento, sua dor e sofrimento devem continuar sendo aliviados. 7. Cada ato e deciso devem ser documentados de forma escrita. Uma das obras clssicas mais completas e respeitadas em Medicina e/ou cuidados paliativos, o famoso Oxford textbook of palliative medicine (2005)d, em sua terceira edio, dedica inteiramente a terceira parte s questes ticas. Embora tenhamos como objetivo do presente texto somente introduzir de forma sinttica as questes ticas, no deixa de ser importante e at necessrio encaminhar ao leitor interessado em aprofundar ulteriormente as questes especficas de tica em cuidados paliativos a relao dos temas abordados bem como de seus autores. Uma introduo justifica a importncia de uma viso tica em cuidados paliativos, apresentando os conceitos-chave de tica, sobre os quais discorremos anteriormente, o processo de lidar e decidir perante situaes conflitivas (Calman, K.). As seguintes questes so aprofundadas em ar-
tigos especficos, a saber: a) confidencialidade na pesquisa e no exerccio profissional (MacDonald, N.); b) a questo da verdade e o consentimento: quanto de verdade?, dizer a verdade e habilidades de comunicao, consentimento e competncia, receber e compreender a informao (Downie, R. e Randall, F.); c) educar para a competncia profissional em medicina paliativa (Buckley, G. e Smyth, A.); d) a medicina paliativa e crianas: questes ticas e legais (Doyal, L., Goldman, A., Larcher, V. e Chantler, C.); e) questes ticas de pesquisa em cuidados paliativos (Mac Donald, N. e Weijer, C.) e, finalmente, f) eutansia e a no-implementao de tratamento (Roy, D. J.) (Doyle et al, 2005). Um destaque especial faz-se necessrio em relao pesquisa em cuidados paliativos, j que desde seu incio a pesquisa parte integrante do desenvolvimento de cuidados paliativos. Graas s descobertas em pesquisas, tivemos importante progresso no campo da dor e da gesto dos sintomas. Muitas prticas paliativas baseiam-se em evidncias histricas, e em muitos casos sem a necessria fundamentao em mtodos cientficos. claro que o recrutamento de pacientes para um determinado estudo difcil e exige muito tempo em virtude da prpria natureza dos cuidados paliativos. Alm disso, existem determinadas caractersticas clnicas que complicam a pesquisa nesse campo. Os pacientes freqentemente so pessoas idosas sofrendo de alguma condio que afeta muitos sistemas no corpo, e no somente um rgo, que comumente severa e acompanhada de muitos sintomas simultneos. A doena progressiva, e seus sintomas
mudam muito rapidamente, sobretudo nos estgios finais. O tempo de sobrevivncia limitado, e o uso de mltipla medicao freqente. A pesquisa em pacientes em fase terminal tem sido questionada eticamente, especialmente por causa da vulnerabilidade desse grupo de pacientes e sua inabilidade de tomar parte no processo de deciso, pois existe alta incidncia de desordens cognitivas e dificuldades em se conceder seu consentimento livre e informado, uma vez que existe dependncia da instituio em que so cuidados, sentimentos de gratido, entre outros elementos intervenientes. Tais desafios no so especficos da rea de cuidados paliativos, mas tambm se encontram em outras reas da medicina, como na Geriatria e Medicina Intensiva. Por decorrncia, no existe razo para inserir os cuidados paliativos numa categoria especial. A pesquisa nessa rea deve atender aos princpios ticos consagrados internacionalmente que governam toda e qualquer pesquisa clnica. Contudo, deve-se prestar ateno ao processo de avaliao dos riscos e benefcios de um determinado projeto de pesquisa, cuja interpretao pode diferir muito, segundo o estgio da progresso da doena. Os objetivos de cuidado freqentemente mudam nos estgios finais, com a qualidade de vida se tornando a prioridade maior a ser honrada (Council of Europe, 2003).
Cuidados Paliativos em Geriatria/Gerontologia

O relatrio Europeu da Organizao Mundial da Sade sobre Cuidados Paliativos enfaticamente afirma que existe considervel
d. Ver especialmente a terceira parte da obra: Doyle, D., Hanks, G., Ghemy, N., Calman, K. Oxford Textbook of palliative medicine; 2005, que apresenta o seguinte roteiro de contedo: 3. Ethical issues. 3.1. Introduction (Kenneth Calman), p. 55-57; 3.2. Confidentiality (Neil MacDonald), p. 58-61; 3.3. Truth-telling and consent (Robin Downie and Fiona Randall), p. 61-65; 3.4. Educating for professional competence in pallitive medicine (Grahm Buckley and Ann Smyth), p. 65-70; 3.5. Palliative medicine and children: ethical and legal issues (Len Doyal, Ann Goldman, Vic Larcher, and Cyril Chantler), p. 70-76; 3.6. Ethical issues in palliative care research (Neil MacDonald and Charles Weijer), p. 76-83; 3.7. Euthanasia and withholding treatment (David J. Roy), p. 84-97.
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evidncia de que as pessoas idosas sofrem desnecessariamente, por causa de uma falta de avaliao generalizada e tratamento de seus problemas e falta de acesso a programas de cuidados paliativos (Bertachini, 2005). Alguns questionamentos levantados pelo mdico geriatra canadense, Dr. S. Lawrence Librach, no ltimo Congresso Mundial de Gerontologia, no Rio de Janeiro (junho de 2005), nos fazem refletir. Parte de uma afirmao: O papel da geriatria/gerontologia como especialidade tem se preocupado com a pobre avaliao e falta de tratamento das doenas nos idosos, bem como com restaurao das funes e qualidade de cuidado e vida para os idosos. Pergunto: Os que cuidam dos idosos podem reconhecer que a morte o resultado mais comum para todos os seus pacientes? A gerontologia pode aceitar cuidados paliativos de qualidade como uma necessidade bsica e essencial para os pacientes? No Canad, somente 15% dos pacientes podem ter acesso a cuidados paliativos e na maioria pacientes de cncer. No Reino Unido, 50% de todos os pacientes recebem algum tipo de cuidados paliativos durante o curso de sua doena, mas o nmeros dos que recebem cuidados paliativos em doenas que no sejam o cncer muito menore. E no Brasil? Sabemos que a populao brasileira est envelhecimento, mas no temos informaes registradas em relao a programas de cuidados paliativos e idosos especificamente. Para a abordagem dessa questo, baseamo-nos nas reflexes de Cassel, ao introduzir a obra pioneira Cuidados paliativos em geriatria (Geriatric palliative care). Essa espe-
cialista destaca que a convergncia de dois conceitos radicais, historicamente distantes de um lado, cuidados paliativos; de outro, medicina geritrica convergem, cada um ampliando o objetivo e revigorando o outro, e passam a ter grande potencial no aprimoramento da qualidade dos cuidados (Morrison, Meier, 2003). A medicina geritrica emergiu a partir do extraordinrio aumento da expectativa de vida da populao e continua a crescer na atualidade. Esse significativo aumento do tempo de vida uma grande conquista, atribuda em parte aos avanos da civilizao, padro de vida, sade pblica e crescente interveno de cuidados mdicos. A medicina geritrica reconheceu os processos fisiolgicos fundamentais do envelhecimento; porm, os mdicos especialistas no acompanhamento e cuidados de pessoas idosas necessitavam ir alm do sistema de doena e rgo nico, ou seja, superar a abordagem sob a tica de uma nica especialidade, para considerar a interveno a partir de mltiplas doenas crnicas e medicaes, alm de um status fisiolgico altamente varivel. H um quarto de sculo, os geriatras freqentemente afastavam os especialistas, argumentando que as tecnologias invasivas no beneficiariam os idosos e que os pacientes e familiares preferiam uma abordagem mais conformista de aceitao da mortalidade. Esse cenrio mudou muito na contemporaneidade, de tal forma que o papel mais freqente dos geriatras tem sido conversar com especialistas relutantes ou intervencionistas, afirmando que uma mulher aos 95 anos tem uma boa chance de se beneficiar de um pro-
cedimento cirrgico ou de uma interveno de reabilitao. A geriatria diz mais respeito sobrevivncia e ao processo de convencer os clnicos a no serem fatalistas quando esto diante de pacientes idosos, mas em buscar de forma assertiva por meio dos problemas tratveis o aprimoramento da qualidade de vida e seu funcionamento, enfatizando que o fundamento de tudo o paciente, em sua humanidade e dignidade. Os cuidados paliativos ironicamente tambm so uma nova especialidade que surge do reconhecimento das conquistas da moderna tecnologia mdica. Esta, embora tenha salvado muitas vidas, no pode simplesmente desconsiderar a dimenso mortalidade e finitude humanas. Os pioneiros em cuidados paliativos reconhecem a importncia das razes histricas da medicina e enfermagem no cuidado dos que esto morrendo, aliviando a dor e o sofrimento, procurando na abordagem responder s questes e incluindo a famlia como uma unidade nica de cuidados junto aos pacientes em final de vida. Esse objetivo atualssimo e to importante hoje quanto o foi no incio do sculo passado. Em suas origens, os cuidados paliativos enfocavam principalmente o objetivo de aprimorar a qualidade de vida dos pacientes no final de seus dias. Seu foco era a qualidade de vida para os poucos dias ou semanas remanescentes de vida que um paciente poderia ter, respeitando a dignidade individual e a humanidade. Na ltima dcada, superou-se a perspectiva de que os cuidados paliativos somente so moralmente relevantes quando nada mais pode ser feito para prolongar a vida.
e. S. Lawrence Librach, The quest to die with dignity: issues and challenges in end of life care for the elderly. Conferncia apresentada no XVIII Congresso Mundial de Gerontologia, Rio de Janeiro, junho de 2005. Apresentao em PowerPoint.
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A filosofia de cuidados paliativos hoje reconhece que existe uma transio gradual e a necessidade de equilbrio entre as tentativas legtimas de prolongar a vida quando se tm chances reais de recuperao e a gesto paliativa dos sintomas e aceitao de um processo que no tem mais cura. Isso muito verdadeiro no cuidado de pacientes em estgios avanados de doenas, tais como Alzeimer, Parkinson, e assim por diante. Atualmente, mais de 80% dos norte-americanos morrem com mais de 65 anos, e aumenta significativamente o nmero dos que vivem bem mais de 80 anos, chegando a um nmero expressivo de pessoas que celebram seu centenrio de vida. A maioria destas no morre de uma forma rpida, caracterstica de um cncer metasttico, mas como conseqncia da acumulao de mltiplas doenas degenerativas, alm da crescente fragilidade inevitvel do processo biolgico humano. Embora essa trajetria seja menos previsvel, o prognstico ltimo permanece muito claro. No centro de toda a questo do aumento da expectativa de vida esto o paciente, o clnico e o imperativo de estabelecer uma relao comunicativa que permita uma parceria significativa num dos momentos mais profundos da vida. Cresce muito a responsabilidade do clnico em criar um relacionamento com pacientes e familiares no sentido da ajudar no enfrentamento desse complexo cenrio, ouvir e acolher as expresses de sentimentos de sofrimento. Esse cuidador torna-se um fator-chave em ajudar as pessoas a encontrar um sentido no final da vida. Cuidados paliativos em geriatria uma obra pioneira, que conta
com a colaborao de uma seleo de mais de vinte especialistas na rea e estruturada em cinco partes, que enumeraremos a seguir. Tambm elencamos as questes mais relevantes em relao a essa temtica: O contexto social e cultural do envelhecimento e fragilidade (avaliando a qualidade de vida e do morrer nos idosos; O lugar do amor no cuidado de pessoas com demncia avanada; Hidratao e alimentao artificial; Idade, custos e cuidados paliativos, aspectos ticos em cuidados paliativos em geriatria, respeitando diversidade); Doena e sndrome aspectos especficos dos cuidados paliativos: A fragilidade e suas implicaes no cuidar, doena cardaca, cncer, demncia e doenas neurodegenerativas, doena crnico-pulmonar e cncer pulmonar; estgio final de doena renal e interrupo da dilise; Sintomas de estresse em pacientes idosos: dor, dispnia, sintomas gastrointestinais, fadiga, delrio, ansiedade e depresso; - Comunicao: planejando o cuidado antecipadamente com os idosos, comunicao mdico-paciente, decidir para os cognitivamente comprometidos; Estruturas de cuidado para os cronicamente doentes com necessidades de cuidados paliativos: Podemos fazer o sistema de sade funcionar?, cuidados paliativos em casas de repouso, cuidados em domiclio para idosos e cuidados paliativos no hospital. No Brasil, comeamos a ter publicaes de referncia na rea, com destaque para a obra Geriatria fundamentos, clnica e teraputica, em que para alm de uma abordagem biolgica do processo
de envelhecimento avana para os temas ligados ao cuidado, humanizao e tica. Assim que se abre espao para questes como: O doente idoso terminal: consideraes gerais e cuidados paliativos; Problemas ticos em geriatria; O idoso e a dignidade no processo de morrer (Carvalho Filho, Papalo Netto, 2005). No XVIII Congresso Mundial de Gerontologia, realizado no Rio de Janeiro (26-30/6/2005), praticamente houve um silncio total em relao a essas questes ligadas ao final da vida, cuidados paliativos e dor. Somente um workshop sobre cuidados no final da vida, do qual participamosf, somente um seminrio sobre dor embora um dos sintomas mais comuns nos idosos seja a dor e uma conferncia sobre a busca do morrer com dignidade: questes e desafios no cuidado de final da vida para os idososg. Pergunta-se S. Lawrence Librach, professor de Cuidados Paliativos e controle da dor da Universidade de Toronto e diretor do Centro de Cuidados Paliativos do Mount Sinai Hospital (Canad), se a geriatria ou gerontologia no estariam tentando negar a morte. Alm desse sinal evidente no maior evento mundial da rea, que basicamente silencia em torno do tema, pesquisando artigos no Journal Geriatrics dos ltimos doze anos, encontrou somente sete artigos sobre cuidados paliativos e cuidados de final de vida e sobre a morte e o morrer. Na quase totalidade, so relatrios de casos e editoriais. Outra pesquisa realizada com artigos do Journal Archives of Geriatrics and Gerontology dos ltimos dez anos encontrou somente sete artigos sobre cuidados de final de vida, incluindo relatrios de casos, estimativas de sobrevivn-
f. Os temas e os apresentadores desse worshop sobre End of life care foram os seguintes: 1) Palliative care for dementia: making the case Amitai S. Oberman, MD, Departament of Geriatrics, Home Hospice in the Valleys, Nazareth Israel; 2) The ten things everyone should know about pain management in the elderly palliative care patient, S. Lawrence Librach MD, Professor of Palliative Care, University of Toronto, Canad; 3) Dysthanasia (futile treatment): Key Ethical Questions, Leo Pessini, Ph.D, Saint Camillus University Center So Paulo (SP). g. S. Lawrence Librach, The quest to die with dignity: issues and challenges in end of life care for the elderly. Apresentao em Powerpoirt.
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cia, mas nenhum artigo especificamente sobre cuidados paliativos ou hospice (Librach, 2005). Numa perspectiva integradora, os cuidados paliativos e os valores fundamentais da geriatria coincidem: o paciente est no centro dos cuidados, a perspectiva de uma abordagem interdisciplinar, holstica e compreensiva, alm de paciente e famlia serem vistos como uma nica unidade de cuidados. Uma prioridade garantir na medida do possvel a independncia funcional e qualidade de vida, avaliao regular e formal que assegure a identificao e tratamento das intercorrncias no momento certo. Ambas as especialidades, Medicina Geritrica e Cuidados Paliativos, vo muito alm de proporcionar cuidados somente num local especfico. O cuidado prestado onde o paciente se encontra, seja em sua casa, no hospital ou na casa de repouso, em qualquer estgio da doena e qualquer que seja o diagnstico. O objetivo prestar cuidado certo, para o paciente certo no momento certo (p. 12).
te dolorosas, alm de lidar com o estresse emocional associado a todas essas questes (Paes da Silva, 2004). Exige tempo, compromisso e desejo sincero de ouvir e compreender as preocupaes do outro. Trata-se de prover resposta quando no existem respostas e, em grande parte, de simplesmente estar com a pessoa onde est e ser uma presena emptica com ela na sua dor. A comunicao no mbito dos cuidados de sade no um mero opcional, um extra, mas um componente vital, inerente e necessrio, razo pela qual no currculo de formao dos profissionais de sade cada vez mais se inclui o aprofundamento de questes relacionadas comunicao. A comunicao no envolve somente os cuidados dos profissionais da sade e paciente, mas tambm a relao entre os profissionais da sade e famlia, pacientes e sua famlia, entre outros mbitos (Bertachini, Gonalves, 2002)h. Comunicao entre pacientes e profissionais da sade Os pacientes encontraro diversos profissionais da sade durante o curso de uma doena tpica. Cada encontro prov uma oportunidade de comunicao. Muito do que comunicamos por meio da linguagem, mas muito tambm comunicamos pela linguagem no-verbal. Em geral, os pacientes exigiro honestidade, preciso, acessibilidade e informao consistente em relao sua doena e suas implicaes. Com muita freqncia, profissionais e familiares sentiro a necessidade de ocultar ao paciente a verdade por causa do desejo de manter a esperana, estratgia que, embora bem-intencionada, pode trazer
Comunicao entre pacientes, familiares e profissionais da sade

A habilidade para estabelecer uma boa comunicao parte essencial em todas as reas dos cuidados de sade, no exclusivamente em cuidados paliativos (Council of Europe, 2003). A comunicao envolve muito mais que o processo de simplesmente dar uma informao. um processo que envolve muitas pessoas, em que os objetivos incluem troca de informao, compreenso mtua e apoio, enfrentamento de questes difceis e freqentemen-
muitas dificuldades com o avanar da doena. Ms notcias so sempre ms notcias, mas a maneira como ela comunicada, e quanto os pacientes se sentiro apoiados, aceitos e compreendidos, ter um impacto significativo em sua habilidade de viver nesta nova realidade. Logo aps o comunicado de uma m notcia, informaes adicionais em geral no so ouvidas; portanto, espaar a informao, dando aos pacientes e famlias o tempo necessrio para digeri-la, fundamental. Aos pacientes devese oferecer uma informao a respeito de sua doena, tratamento, opes e prognsticos, de uma maneira sensvel, que comunique apoio, honestidade e calor humano. Em termos de autonomia e respeito pela escolha do paciente, importante que estes tenham a informao necessria por meio da qual possam fazer uma escolha informada. Diante de dificuldades cognitivas importante que os profissionais da sade avaliem regularmente at que nvel existe compreenso do que comunicado e busquem quando da manifestao de impedimentos alternativas viveis (Kovcs, 2004). Comunicao entre paciente e familiares Em cuidados paliativos, pacientes e familiares com muita freqncia vivem sob intenso estresse, o que faz com que no raro exista pouca comunicao entre as vrias partes envolvidas, gerando espaos para desentendimento e ressentimento. As pessoas sentem que esto carregando injustamente o peso de cuidar. Velhas rivalidades e cimes podem vir tona, e o processo pode rapidamente escapar do controle.
h. Ver especialmente a seo 4, exclusiva sobre comunicao, que apresenta o seguinte contedo: Section 4: Communication and palliative medicine. 4.1. Communication with the patient and family in palliative medicine (Lesley Fallowfield), p. 101-107; 4.2. Communication with professionals (David Jeffrey), p. 107-112); 4.3. Communication with the public, politicians, and the media (Kenneth Caman), p. 112-115.
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Os profissionais de sade tm o dever de cuidar, identificar essas dinmicas e responder a essa realidade. Ao menos podem modelar o fato de modo que a informao seja partilhada e que as pessoas manifestem sinceridade com elas prprias e com os outros, a despeito de seus sentimentos e emoes. Nesse sentido, merecem ateno especial as necessidades das crianas e adolescentes. Em situaes familiares muito tensas, crianas so por vezes excludas do processo numa tentativa bem-intencionada de proteg-las. Do mesmo modo que os adultos, as crianas necessitam tambm de uma oportunidade para serem ouvidas e compreendidas e integradas no corao da famlia, o quanto for possvel. Enquanto necessitadas de apoio e explicao, elas podem ser tambm fonte de muito conforto e apoio a seus pais e outras pessoas adultas (Kovcs, 2004). Comunicao entre os profissionais da sade Profissionais de diferentes especialidades podem ser envolvidos no cuidado de um nico paciente; por conseqncia, absolutamente necessrio que o local de cuidados facilite o processo de troca de informaes de forma rpida, acurada, destacando o que realmente relevante. Alm das questes ligadas s limitaes de tempo, procedimentos comuns de comunicao colaboram tambm na definio de papis, limites e nas diferentes concepes de cuidado. Como em famlia, a questo no simplesmente a mera troca de informao; antes, necessrio compreender o ponto de vista do outro, particularmente quando exis-
tem diferenas de opinies em relao s estratgias apropriadas de tratamento. Em tais circunstncias, um estudo de caso pode proporcionar a oportunidade para mtuo entendimento, com a expectativa de se chegar a um consenso e coerncia de aes para com o paciente. aconselhvel criar uma oportunidade para troca aberta de opinies, preferencialmente com um facilitador externo, ou seja, no pertencente instituio local. Sendo assim, os profissionais da sade necessitam cada vez mais de uma formao educativa em relao aos dilemas ticos vinculados aos cuidados dos pacientes na fase final de suas vidas, que lhes possibilite uma viso alargada dessas questes para discuti-las adequadamente com os pacientes e familiares, quando necessrio. Com muita freqncia, dilemas ticos surgem no tratamento paliativo, quando por exemplo o tratamento da dor com altas dosagens de morfina pode ter como conseqncia a abreviao ou o prolongamento da vida, como efeito indesejado, ou quando um paciente insistentemente deseja morrer, mesmo no caso de ainda existirem opes paliativas.
Espiritualidade em Cuidados Paliativos

A palavra esprito deriva do hebraico ruah, que significa sopro. Sopro est associado com vida; assim, literalmente espiritualidade o sopro de vida. De um ponto de vista existencial, esprito o que nos move para fora de ns mesmos para encontrar sentido de vida. Contudo, a dimenso esprito continua a existir em ns quando a vida parece ter per-
dido sentido embora em tempos de crise as energias espirituais necessitem ser redirecionadas para a vida. Espiritualidade um termo muito mais amplo que religio. Este deriva da palavra latina religare, significando religar, e diz respeito a determinadas tradies espirituais, enquanto ganham expresso concreta em ritos e celebraes codificadas, cultural e historicamentei. Existem muitas definies de espiritualidade, mas nenhuma delas esgota a riqueza de um conceito to abrangente e profundo, principalmente no mbito da sade, quando na atualidade comeam a surgir muitos escritos sobre a incidncia da f, da religio, da espiritualidade no processo de cura, recuperao da sade e bem-estar humano e no final da vida (Dunne, 2001). Bryson, a partir de estudo sobre espiritualidade na perspectiva da enfermagem, destaca cinco temas centrais que permeiam a definio de espiritualidade: 1) tendncia inata em direo a um sentido; 2) a dimenso espiritual expressa-se no mbito temporal; 3) a espiritualidade uma dimenso transcendente; 4) um movimento para se conseguir unidade, verdade e bondade (compaixo); e 5) a espiritualidade expressa-se em esferas, ou seja, no nvel pessoal, com outras pessoas, no meio ambiente natural e na ordem no-visvel. Nesse sentido, espiritualidade definida como uma tendncia inata em direo a Deus ou a uma Fora Superior. Ela surge de nossa relao entre nossa busca por sentido e transcendncia (Deus ou uma Fora Superior). A existncia de uma dimenso transcendente num relacionamento d o
i. Cf. Wald, F. S. (ed.). In quest of the spiritual component of care for the terminally ill. Proceedings of a colloquium. May 3-4, 1996, Yale University School of Nursing. Tratase de textos de autores que apresentaram nesse simpsio. Destacamos, entre outros: In search of the spiritual component of hospice care (Florence S. Wald); The modern hospice (Dame Cicely Saunders); The role of the interdisciplinary team in providing spiritual care: an attitudinal study of hospice workers (Patrice OConnor and Morajorie P. Kaplan); The arts as an avenue to the spirit (Sally Bailey); Spiritual help from judaic and psychiatric perspectives (Samuel C. Klagsbrun); Spirituality for whom (Inge B. Corless); Hospice care and faith: a christian perspective (Carleton J. Sweetser); Social action as spiritual component: the relevance of Nicaragua (Morris A. Wessel).
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sentido de pertena a algo maior que o prprio ser humano. Permite-nos sair de ns mesmos em tempos de crise, o que justifica na hierarquia das necessidades de Maslow, como o ponto culminante, a busca de transcendncia (Bryson, 2004). A ateno s necessidades fsicas, psicolgicas e espirituais dos pacientes no final da vida tem sido identificada como prioridade, tanto por organizaes profissionais mdicas como pelos prprios pacientes que enfrentam uma determinada doena crnico-degenerativa ou esto no final de sua jornada de vida. Seguimos aqui de perto o pensamento de William Breitbart, que trabalha no Memorial SloanKettering Cancer Center, em Nova York (Breitbart, 2005). Num recente relatrio denominado: Morte prxima: melhorar os cuidados no final da vida (1997), o Instituto de Medicina dos Estados Unidos identificou as seguintes dimenses de excelncia dos cuidados de final de vida: qualidade geral de vida; o bem-estar e o funcionamentos fsicos; o bem-estar e o funcionamento psicossociais; o bem-estar espiritual; a percepo que o paciente tem dos cuidados que lhe so proporcionados; e o bem-estar e o funcionamento dos familiares (Breitbart, 2004). Puchalsky e Romer (2000) definem espiritualidade como aquilo que permite que uma pessoa vivencie um sentido transcendente na vida. Trata-se de uma construo que envolve f e sentido (Puchalski, Romer, 2000). F crer numa fora transcendental superior; no se identifica necessariamente com Deus, nem se vincula necessariamente com a participao em rituais ou crenas de determinada religio. Essa f pode identificar tal fora como externa psique humana ou internalizada. o relacionamento e ligao
com essa fora ou esprito que componente essencial da experincia espiritual, vinculado com o sentido. O sentido ou julgamento de que a prpria vida faz sentido envolve a convico de que se est realizando um papel e um propsito inalienveis na vida, que um dom. O componente f da espiritualidade um conceito o mais das vezes associado religio e s crenas religiosas, ao passo que o componente sentido um conceito mais universal, que existe independentemente de as pessoas se identificarem com determinada religio. Victor Frankl, psiquiatra que sobreviveu ao campo de concentrao de Auschwitz, e seus conceitos de logoterapia e psicoterapia baseada no sentido da vida nos iluminam nessa questo de espiritualidade e sentido da vida. Alguns de seus conceitos bsicos so: 1) sentido da vida a vida tem sentido e nunca cessa de ter; mesmo no ltimo momento, ele pode sofrer alteraes, mas nunca cessa; 2) desejo de encontrar sentido o desejo de descobrir sentido na existncia humana um instinto primrio e uma motivao bsica do comportamento humano; 3) liberdade de vontade ter liberdade de descobrir significado na existncia e tomar uma atitude perante o sofrimento; 4) as trs principais fontes de sentido da vida so: a) criatividade (o trabalho, as boas aes, dedicao s pessoas); b) experincia (a arte, a natureza, o humor, o amor, relacionamentos, papis que desempenhamos na vida); c) atitude (atitude que se tem diante do sofrimento e dos problemas existenciais) (Breitbart, 2004). Frankl dizia que existem trs problemas existenciais inevitveis: o sofrimento, a morte e a culpa, isto , a culpa existencial por no
ter realizado todo o potencial que possumos. Outros de seus conceitos fundamentais so: o conceito de vida como um dom, a idia de que temos a responsabilidade de viver da maneira mais plena possvel e a noo de que o sentido, o significado ocorre no contexto da pessoa, da famlia, do seu povo. Segundo John Hardwig, espiritual diz respeito preocupao sobre o significado fundamental e os valores que do sentido vida humana. No implica necessariamente a crena num ser superior ou numa vida aps a morte. Espiritual no significa religioso. Nesse sentido, os que se dizem ateus ou agnsticos tm preocupaes espirituais como qualquer outra pessoa. Na verdade, esse sentido do conceito nos obriga a perguntar como efetivamente as religies organizadas lidam com as necessidades espirituais de seus membros. Harding se posiciona de forma provocativa diante de seu prprio fim de vida: tenho absoluta certeza de que as questes fundamentais para mim no sero se esto me colocando um respirador artificial, tentando uma ressuscitao cardiorrespiratria quando meu corao pra ou se estou recebendo alimentao artificial. Embora cada uma dessas medidas possa ser importante, tenho quase certeza de que cada uma elas ser bastante perifrica. Minha preocupao fundamental ser como devo encarar a minha morte, como encerrar a minha vida e qual ser a melhor forma de ajudar minha famlia a prosseguir sem mim. Um respirador artificial no me ajudar a fazer essas coisas, a menos que tudo o que eu precise para isso, seja um pouco mais de tempo para terminar minha tarefa (Hardwig, 2000). O Canad recentemente criou um Comit Nacional com o objetivo de desenvolver um guia para
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cuidados de final de vida para idosos. O documento que resultou desse trabalho coordenado por Rory Fisher (Universidade de Toronto) e Margaret M. Ross (Universidade de Ottawa) dedica espiritualidade uma seo inteira, o captulo 7 (p. 135-150)j. Vale destacar o que dito na concluso desse captulo: No final, a busca por um sentido diante de uma doena ameaadora de vida e subseqente perda algo crtico. Alguns idosos tero suas preocupaes fortalecidas e reafirmadas. Outros podem ser incapazes de encontrar sentido, levando para um duro sentimento de desespero. Tal resultado nos lembra que uma espiritualidade no-desenvolvida pode ser um fator crtico quando lutamos com uma doena ameaadora de vida. O no ter refletido sobre os mistrios da vida, pelo menos ainda que num nvel bem bsico, deixa a pessoa despreparada para confrontar a morte. Mas para outras esse momento um evento transformador que lhes oferece um novo sentido para compreender a vida, doenas e morte. Essas redescobertas, ou reconstituio de sentidos, permitem aos idosos, mesmo no meio de uma crise devastadora e perante uma conscincia alarmante da prpria mortalidade, experimentar novas descobertas, encontrar renovadas foras e conquistar crescimento pessoal (A Guide to Endof-life Care for Seniors, 199-). Oferecer cuidados paliativos com qualidade significa implementar aes inovadoras que evitem o sofrimento fsico, espiritual, a desmoralizao e a perda de sentido, to comuns no final da vida. A definio da OMS de cuidados paliativos evidencia uma preocupao com as necessidades espirituais dos
pacientes e seus familiares, tanto que a abordagem global fundamenta-se no entendimento de que a pessoa uma entidade indivisvel, um ser fsico e espiritual. A busca por sentido, por algo maior em que confiar, tem sido expressa de muitas maneiras, diretas e indiretas, em metforas ou em silncio, em gestos ou smbolos ou, talvez mais que tudo, numa interao teraputica e numa nova experincia de criatividade. Quem trabalha em cuidados paliativos tambm desafiado a enfrentar essa dimenso em relao a si prprio. Muitos vivem numa sociedade secularizada e no tm uma linguagem religiosa; mesmo assim, possvel para um profissional da sade colaborar junto ao paciente nessa busca de sentido. Contudo, se nos aproximamos para alm de nossa capacidade profissional, com nossa comum humanidade vulnervel, pode ser que no v haver necessidade de palavras de nossa parte, mas somente respeito profundo e um ouvir atento (Saunders, 2005). A Associao de Capeles de Hospice e Cuidados Paliativos do Reino Unido diz sobre a natureza e o objetivo de cuidados espirituais: Os cuidados espirituais sempre estiveram no centro da filosofia e prtica dos cuidados paliativos. Os cuidados paliativos procuram implementar uma abordagem holstica no cuidado de pessoas com doenas ameaadoras de vida e integrar as dimenses fsica, social, psicossocial e espiritual, de modo que os pacientes e cuidadores possam enfrentar a experincia do morrer de forma mais amadurecida possvel. No mundo ocidental de hoje, a dimenso espiritual do ser humano amplamente interpretada como se refe-
rindo ao que d um sentido transcendente e que pode ou no incluir Deus ou religio. A espiritualidade diz respeito a tudo que envolve a existncia da uma pessoa como pessoa, com tudo o que isso implica em termos de capacidade de ns como seres humanos de autotranscendncia, relacionamentos, amor, desejo e criatividade, altrusmo, auto-sacrifcio, f e crena. a dinmica de integrao da pessoa em relao sua identidade nica e original, e a partir dessa perspectiva segue-se que todas as pessoas tm necessidades espirituais. Tais necessidades e preocupaes adquirem uma importncia muito maior quando as pessoas tm de enfrentar a prpria morte (Association of Hospice Palliative Care Chaplaino, 200-).
guisa de concluso
Os cuidados paliativos se constituem hoje numa importante questo de sade pblica. Lida-se com o sofrimento, a dignidade da pessoa, o cuidado das necessidades humanas e a qualidade de vida das pessoas portadoras de uma doena crnico-degenerativa, ou que esto na fase final de vida. Preocupa-se tambm com o apoio s famlias e amigos como uma unidade de cuidados, diante do sofrimento potencial ou iminente de perda de entes queridos, bem como no perodo do luto. Nosso sistema de sade negligente em relao a essas necessidades humanas. O prximo estgio ser a introduo dos cuidados paliativos no curso principal da medicina e em programas de educao na rea da sade, quer para os profissionais ou para o pblico em geral.
j. A guide to end-of-life care for seniors. Manual de cuidados para idosos no final da vida, trabalho coordenado por especialistas da Universidade de Toronto e da Universidade de Ottawa (Canad), publicado no ano 2000. No intuito de estimular que surja tambm no nosso pas algo nesse sentido para educar e conscientizar profissionais da sade, familiares e populao idosa, a ttulo de inspirao destacamos as questes abordadas nesse manual de cuidados para idosos: Toward optimal care (cap. I); Living and dying well in later life (cap. 2); Maintaining comfort (cap. 3); Ethical issues (cap. 4); Delivery of end-of-life care (cap. 5); Care for the cregiver (cap. 6); Spirituality (cap. 7); The cultural context for pallitive and end-of-life for seniors (cap. 8); aboriginal issues (cap. 9); Continuing challenges (cap. 10).
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Cicely Saunders (199-) afirma que isso exige mudanas de atitudes e educao de todos os profissionais envolvidos com pacientes que tm uma doena crnico-degenerativa. Isso exige compromisso humano antes que medicaes e intervenes carssimas e deve ser uma preocupao de todos os governos. Os cuidados paliativos visam aliviar, especialmente nos pacientes portadores de doenas crnicodegenerativas ou em fase terminal, uma vasta gama de sintomas de sofrimento de ordem fsica, psquica, mental e espiritual. Por isso, exige-se a ao de uma equipe multi e interdisciplinar de especialistas com competncias especficas em termos de cuidados, em sintonia entre si, para cuidar (Pessini, 2005). medida que os cuidados paliativos se desenvolvem, cresce um reconhecimento de que com as drogas e tcnicas atualmente disponveis e com a crescente habilidade em utiliz-las relativamente fcil proporcionar conforto fsico ao paciente. No entanto, mesmo com isso, a pessoa pode estar sentindo medo, solido ou com baixa auto-estima. Os que trabalham no campo percebem agora que, para alm da gesto dos sintomas fsicos, a filosofia dos cuidados paliativos se preocupa fundamentalmente com a qualidade, valor e sentido de vida. Em termos de qualidade de vida, muitos so os instrumentos de avaliao especficos da rea de cuidados paliativos, que agora esto disponveis para todos os profissionais da sade. Pesquisas confirmam o que j de longe se suspeitava, que os pacientes que no so informados sentem mais sofrimento fsico e psicossocial e falam de um nvel inferior de qualidade de vida, em relao aos que so informados segundo sua vontade.
Com relao ao valor da vida. medida que as pessoas se aproximam do final da vida, elas se perguntam se suas vidas tiveram algum valor para os outros, para a comunidade, e se elas ainda tm algum valor como pessoas, principalmente quando esto incapacitadas por uma determinada doena fatal, dependentes dos outros, e sendo despesa em termos de cuidado. Pesquisas nos Estados Unidos mostraram que a perda da independncia e o medo de se tornar um peso para os outros, antes que a dor fsica, freqentemente so as motivaes primeiras que levam as pessoas a solicitar o suicdio assistido ou eutansia. Respeitando-se a prpria avaliao do paciente sobre o valor de sua vida, enquanto ainda conscientes dos efeitos da depresso ou isolamento social, sem dvida estamos diante um dos mais profundos desafios clnicos e ticos em cuidados paliativos. A terceira preocupao o sentido da vida. Somente quando seu sofrimento fsico foi aliviado e suas famlias cuidam delas, que as pessoas em fase terminal comeam a fazer perguntas existenciais. Embora tenha diminudo no mundo ocidental secularizado o nmero de pessoas que tm uma f religiosa profunda que d significado a suas vidas, setenta e cinco por cento das pessoas que esto na fase final expressam o desejo de conversar sobre o sentido da vida, sofrimento e morte, e elas podem ficar desapontadas caso ningum se interesse em ajud-las. Um servio de pastoral atento a essas necessidades ser de grande valia na ajuda que pode ser prestada para resgatar o sentido da vida das pessoas. No toa que o cuidado das necessidades psicossociais e espirituais est no centro da filosofia dos cuidados paliativos (Doyle, Bernard, 1971).
Joo Paulo II, pouco antes de sua prpria morte (2/4/2005), num discurso aos participantes da XIX Conferncia Internacional promovida e organizada pelo Pontifcio Conselho da Pastoral da Sade sobre Cuidados Paliativos (11-13/11/ 2004) destacou: ... sobretudo na fase da enfermidade em que j no mais possvel realizar terapias proporcionadas e eficazes, impe-se a obrigao de evitar toda forma de obstinao ou teraputica. Tornamse necessrios os cuidados paliativos que, como afirma a Encclica Evangelium Vitae, destinam-se a tornar mais suportvel o sofrimento na fase final da enfermidade e, ao mesmo tempo, assegurar ao paciente um acompanhamento humano adequado (n. 65) (Doletium Hominum, 2004). O prprio papa no momento final de sua vida recusou voltar para o hospital, a Policlnica Gemelli de Roma, optando por permanecer seus ltimos momentos em seus prprios aposentos. Testemunho claro de recusa da distansia e aceitao sbia da finitude e mortalidade humana. O desafio tico no contexto de pases em desenvolvimento, como o Brasil, considerar a questo da dignidade no adeus vida, para alm da dimenso fsico-biolgica e para alm da perspectiva mdico-hospitalar, ampliando o horizonte e integrando a dimenso scio-relacional. Existe muito que fazer no sentido de levar a sociedade a compreender que o morrer com dignidade uma decorrncia do viver dignamente, e no meramente sobrevivncia sofrida. Se no existem condies de vida digna, no fim do processo garantiramos uma morte digna? Antes de existir um direito morte humana, h que se ressaltar o direito de que a vida j existente possa ter condies de ser conservada, preservada e que desabroche ple-
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namente. Chamaramos a isso direito sade. chocante e at irnico constatar situaes em que a mesma sociedade que negou o po para o ser humano viver oferece-lhe a mais alta tecnologia para bem morrer! No somos doentes nem vtimas da morte. saudvel sermos
peregrinos. No podemos passivamente aceitar a morte como conseqncia do descaso pela vida, causado pela excluso, violncia, acidentes e pobreza. Nasce uma sabedoria a partir da reflexo, aceitao e compromisso com o cuidado da vida humana no adeus final. E isso entre dois limites opos-
tos: de um lado, a convico profunda de no abreviar a vida; de outro, a viso de no prolongar a agonia, o sofrimento e a morte. Ao no abreviar a vida e ao no prolongar, inutilmente, situa-se o amars... Como fomos ajudados para nascer, tambm precisamos ser ajudados no momento do adeus.
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Recebido em 21 de maro de 2005 Aprovado em 12 de abril de 2005
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ARTIGO ORIGINAL / RESEARCH REPORT / ARTCULO

Novas perspectivas em cuidados paliativos: tica, geriatria, gerontologia, comunicao e espiritualidade

SADE So Paulo, ano 29 v. 29 n. 4 out./dez. 2005

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NOVAS PERSPECTIVAS EM CUIDADOS PALIATIVOS: TICA, GERIATRIA, GERONTOLOGIA, COMUNICAO E ESPIRITUALIDADE

Algumas balizas histrico-conceituais

SADE So Paulo, ano 29 v. 29 n. 4 out./dez. 2005

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NOVAS PERSPECTIVAS EM CUIDADOS PALIATIVOS: TICA, GERIATRIA, GERONTOLOGIA, COMUNICAO E ESPIRITUALIDADE

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NOVAS PERSPECTIVAS EM CUIDADOS PALIATIVOS: TICA, GERIATRIA, GERONTOLOGIA, COMUNICAO E ESPIRITUALIDADE

O conceito de cuidados paliativos

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Alguns princpios fundamentais dos cuidados paliativos

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Algumas questes ticas em cuidados paliativos

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Cuidados Paliativos em Geriatria/Gerontologia

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Comunicao entre pacientes, familiares e profissionais da sade

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Espiritualidade em Cuidados Paliativos

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