Grupo de Estudos

Psicologia, Saúde, Educação

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 SUMÁRIO:

MÓDULO 1 – CUIDADOS PALIATIVOS E O PERCURSO HISTÓRICO;

Texto – Cuidados Paliativos

MÓDULO 2 – ÉTICA E BIOÉTICA EM CUIDADOS PALIATIVOS;

Textos – Dilemas Éticos em Cuidados Paliativos: Revisão de Literatura;
Questões Éticas Referentes às Preferências do paciente em Cuidados Paliativos.

MÓDULO 3 – CUIDADOS PALIATIVOS PEDIÁTRICOS;

Textos – Percepção de Familiares de Crianças Internadas em Unidade Pediátrica sobre
Cuidados Paliativos.
Cuidados Paliativos Pediátricos

MÓDULO 4 – CUIDADOS PALIATIVOS: ADULTO E IDOSO;

Textos – Percepção sobre Envelhecer e Adoecer: Um Estudo com Idosos em Cuidados
Paliativos.
O Significado da Morte para adolescentes, Adultos e Idosos

MÓDULO 5 – ESTRATÉGIAS DE COMUNICAÇÃO EM CUIDADOS

PALIATIVOS.
Textos – Comunicação de Más Notícias.
Formação de Profissionais da Saúde na Comunicação de Más Notícias em
Cuidados Paliativos Oncológicos.
MÓDULO 1
MÓDULO 2
704 Dilemas éticos em cuidados paliativos: revisão de
literatura
Fabíola Alves Alcântara

Resumo
Em qualquer sociedade, assuntos concernentes ao início e fim da vida são imenso desafio, pois envolvem diversos
conceitos relacionados a ciência e religião, de caráter humanístico, social, jurídico, bioético e moral. O objetivo
deste estudo é apresentar os dilemas éticos explicitados por profissionais de saúde ao enfrentar processos de
finitude. Dentre os diversos tipos de dilemas éticos encontrados, os principais perpassam a limitação de recursos,
a dificuldade de comunicação e a dificuldade em tomar decisões. Esses dilemas levam a refletir sobre uma série
de cuidados necessários, como estabelecer comunicação integrada, sempre dizer a verdade e entender renúncias,
descontinuações e recusas ao tratamento.
Palavras-chave: Bioética. Tomada de decisões. Assistência terminal. Pessoal de saúde.

Resumen
Dilemas éticos en cuidados paliativos: revisión de la literatura
En cualquier sociedad, las cuestiones relativas al inicio y al final de la vida constituyen un inmenso desafío, ya
que involucran varios conceptos relacionados con la ciencia y la religión, de carácter humanista, social, jurídico,
bioético y moral. El objetivo del estudio es presentar los dilemas éticos explicitados por profesionales de la salud
cuando están frente a procesos de finitud. Entre los diversos tipos de dilemas éticos encontrados, los principales
son los recursos limitados, las dificultades de comunicación y las dificultades para tomar decisiones. Estos dilemas
nos llevan a reflexionar sobre una serie de cuidados que debemos emplear en esos procesos de finitud, como
establecer una comunicación integrada, decir siempre la verdad y comprender las renuncias, interrupciones y
negativas al tratamiento.
Palabras clave: Bioética. Toma de decisiones. Cuidado terminal. Personal de salud.

Abstract
Ethical dilemmas in palliative care: a literature review
Issues concerning the beginning and end of life are an immense challenge for they involve various concepts related
to science and religion, and have humanistic, social, legal, bioethical, and moral character. This study aimed to
present the ethical dilemmas experienced by health professionals when facing death. Among the various ethical
impasses, the main ones are resource limitations, the difficulty in communication and decision-making. They make
us reflect on various end-of-life factors, such as establishing integrated communication, always telling the truth,
and understanding non-adherence, discontinuations, and treatment refusals.
Keywords: Bioethics. Decision making. Terminal care. Health personnel.
Pesquisa

Doutoranda alcantara.fabiola@outlook.com – Universidade Federal do Rio de Janeiro, Rio de Janeiro/RJ, Brasil.

Correspondência
Av. Franklin de Campos Sobral, 1.580 CEP 49027-000. Aracaju/SE, Brasil.

Declara não haver conflito de interesse.

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704

Com seu formato peculiar de cuidado, as médi-
cas Cicely Saunders e Elisabeth Kübler-Ross muito
influenciaram o desenvolvimento dos cuidados palia-
tivos 1. De acordo com Doyle e colaboradores 2, o movi-
mento hospice, idealizado por Saunders, contraria o
tratamento então dispensado aos doentes em final de
vida, cujo sofrimento se fundava na dor, sendo grande
a preocupação em elaborar formas de controlar esse
sintoma 3. Criado na Grã-Bretanha, esse novo modelo
se disseminou pelos Estados Unidos, pela França e por
diversos outros países, tornando Saunders a precur-
sora dos cuidados paliativos no mundo 4-5.
A Organização Mundial da Saúde (OMS) pri-
meiro definiu “cuidados paliativos” em 1986, mas
o conceito foi ampliado de acordo com realidades e
perfis epidemiológicos locais, sendo redefinido em
2002 como abordagem para melhoria da qualidade
de vida de pacientes e familiares que enfrentem (…)
doença ameaçadora da vida, por meio de prevenção
e alívio do sofrimento com identificação precoce e
impecável avaliação e tratamento da dor e de outros
problemas físicos, psicossociais e espirituais 6.
Matsumoto elencou os princípios norteadores
da prática multiprofissional em cuidados paliativos
preconizados pela OMS: promover alívio da dor e
outros sintomas desagradáveis; afirmar a vida e con-
siderar a morte como um processo normal da vida;
não acelerar nem adiar a morte; integrar os aspectos
psicológicos e espirituais no cuidado ao paciente; ofe-
recer um sistema de suporte que possibilite ao paciente
viver tão ativamente quanto possível, até o momento
da sua morte; oferecer sistema de suporte para auxiliar
os familiares durante a doença do paciente e a enfren-
tar o luto; abordagem multiprofissional para focar as
necessidades dos pacientes e seus familiares, incluindo
acompanhamento no luto; melhorar a qualidade de
vida e influenciar positivamente o curso da doença;
deve ser iniciado o mais precocemente possível e incluir
todas as investigações necessárias para melhor com-
preender e controlar situações clínicas estressantes 7.
A assistência nos cuidados paliativos precisa
ser integral, abrangendo diversos segmentos, entre
eles o físico, espiritual, psicológico e social, envol-
vendo olhar cuidadoso e equipe multidisciplinar 8.
O enfoque multiprofissional permite à equipe trocar
conhecimentos e facilita o entendimento das fragili-
dades e condições do enfermo sem possibilidade de
cura 9,10. Esse enfoque tem grande importância para
os cuidados paliativos porque demonstra o quão
fundamental é cada profissão, que individualmente
não consegue abarcar todas as nuances do aten-
dimento a esses pacientes, destacando o papel da
coletividade para a adequada assistência 9,11.
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Dilemas éticos em cuidados paliativos: revisão de literatura
Assuntos concernentes ao início e fim da vida
são imenso desafio em qualquer sociedade, pois
envolvem conceitos relacionados a ciência e religião,
de caráter humanístico, social, jurídico, bioético e
moral 12,13. As diferenças culturais levam cada nação
a abordar a questão de modo diverso, e Vasconcelos
e Pereira 14 apontam que Inglaterra, Austrália e Nova
Zelândia são os países que mais investem em cuida-
dos paliativos, conforme relatório sobre qualidade de
morte de 2015. Concentrando-se nas implicações do
fim da vida, as decisões tomadas sobre o tratamento
e o processo de morte são relevantes. Tais dilemas
éticos demandam reflexões que envolvem toda a
sociedade acerca das condutas mais apropriadas 15,16.
Para Medeiros e colaboradores, o dilema ético
está permeado pela cultura, filosofia e pelos valores
que [as] baseiam (…). A pluralidade dos diferentes con-
textos culturais de uma sociedade que são constituídas
(sic) de indivíduos que hierarquizam seus valores de
maneira singular baseados pela autonomia permite
constantes indagações sobre as questões que envolvem
a vida e, principalmente, sua terminalidade 17.
Os dilemas éticos carregam consigo duas
ou mais opções terapêuticas ou direcionamentos
adequados a determinada situação, permeando a
prática dos profissionais da saúde, a qual é susce-
tível à indagação moral ou social 18,19. A temática
dos dilemas traz diversas preocupações, moti-
vando a coletividade científica a estudá-la inces-
santemente nos eixos legal e ético 20. Com isso,
este trabalho objetiva identificar na literatura os
dilemas éticos vivenciados por profissionais de
saúde no atendimento a pacientes sem possibili-
dades terapêuticas de cura.
Método
Trata-se de revisão de literatura incluindo
Pesquisa
artigos cujo texto completo está disponível online.
Foi realizada busca nas bases de dados Medical
Literature Analysis and Retrieval System Online,
Biblioteca Regional de Medicina, Scientific Electronic
Library Online e Literatura Latino-Americana e do
Caribe em Ciências da Saúde. Utilizaram-se descrito-
res em português e seus correspondentes em inglês e
espanhol: “bioética”, “bioethics”, “bioética”; “tomada
de decisões”, “decision making”, “toma de decisio-
nes”; “assistência terminal”, “terminal care”, “cuidado
terminal”; e “pessoal de saúde”, “health personnel”,
“personal de salud”. Foram excluídos relatos de caso
e trabalhos que, apesar de apresentarem os descri-
tores elencados, referiam dilemas éticos vivenciados
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 Dilemas éticos em cuidados paliativos: revisão de literatura
por pacientes ou seus familiares. Foram identificados
51 artigos sobre o tema e, depois de empregados os
critérios, obteve-se amostra de 14 artigos.
Fontes e descritores foram selecionados
visando enfocar artigos que referiam os dilemas
éticos vivenciados por profissionais de saúde no
Quadro 1. Corpus da revisão não sistemática da literatura
Autor(es)/ano Título
“A bioética e a fisioterapia
Araújo, Neves;
nas unidades de terapia
2003 21
intensiva”
“Ethical dilemmas in
occupational therapy and
Barnitt; 1998 22 physical therapy: a survey
of practitioners in the UK
National Health Service”
Bélanger, “Shared decision-making in
Rodríguez, palliative care: a systematic
Groleau; mixed studies review using
2011 23 narrative synthesis”
“The changes of ethical
Chih e dilemmas in palliative
colaboradores; care: a lesson learned from
2016 24 comparison between 1998
and 2013 in Taiwan”
“Ethical challenges in the
Gjerberg e
provision of end-of-life
colaboradores;
care in Norwegian nursing
2010 25
homes”
Mobasher e “Ethical issues in the end
colaboradores; of life care for cancer
2013 26 patients in Iran”
“How nurses and
Sorta-Bilajac e
physicians face ethical
colaboradores;
dilemmas: the Croatian
2011 27
experience”
Pesquisa
“Dificultades de las
Granero- enfermeras de atención
Moya e primaria en los procesos de
colaboradores; planificación anticipada de
2016 28 las decisiones: un estudio
cualitativo”
“Percepciones de los
profesionales sobre
Guardia la atención prestada,
Mancilla e obstáculos y dilemas éticos
colaboradores; relacionados con el final de
2018 29 la vida en hospitales, centros
de atención primaria y
residencias de ancianos”
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706
atendimento a pacientes em fim de vida, sem
delimitar seu ano de publicação. Para viabilizar a
análise, a amostra foi classificada quanto a auto-
ria, ano de publicação, título do artigo, objetivo,
método e nome do periódico em que foi publicado.
O Quadro 1 apresenta os artigos selecionados.
Periódico Objetivo Método
Traçar o perfil dos profissionais da
Revista de fisioterapia que trabalham em unidades
Fisioterapia da de terapia intensiva e identificar sua Pesquisa de
Universidade opinião acerca de temas como pacientes campo
de São Paulo terminais, autonomia do paciente,
eutanásia e distanásia.
Identificar os dilemas éticos
experimentados por terapeutas
Journal of ocupacionais e fisioterapeutas que Pesquisa de
Medical Ethics trabalham no Serviço Nacional de Saúde do campo
Reino Unido e comparar contextos éticos,
temas e princípios entre os dois grupos.
Sintetizar o conhecimento sobre
Palliative Revisão de
o processo de tomada de decisão
Medicine literatura
compartilhada em cuidados paliativos.
Investigar os dilemas éticos
encontrados por médicos e
Medicine Pesquisa de
enfermeiros de cuidados paliativos em
(Baltimore) campo
2013 e comparar os resultados com
pesquisa realizada em 1998.
Examinar os tipos e a prevalência dos
Social Science Pesquisa de
desafios éticos nos cuidados de
and Medicine campo
fim de vida.
Identificar os dilemas éticos que os
Iranian Journal oncologistas iranianos podem enfrentar
Pesquisa de
of Public no ambiente de saúde e determinar os
campo
Health fatores que influenciam o processo de
tomada de decisão.
Avaliar os dilemas éticos de enfermeiros Pesquisa de
Nursing Ethics
e médicos na prática clínica. campo
Conhecer as dificuldades encontradas
por enfermeiras de atenção primária
Atención Pesquisa de
para estabelecer as diretivas antecipadas
Primaria campo
de vontade de pessoas em estado
terminal.
Comparar a percepção da prática
Anales del Estudo
profissional e os dilemas éticos de
Sistema descritivo,
médicos e enfermeiros na assistência
Sanitario de transversal e
terminal na atenção primária, hospitalar
Navarra multicêntrico
e em residências de idosos.
continua...
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 Dilemas éticos em cuidados paliativos: revisão de literatura

Quadro 1. Continuação
Autor(es)/ano Título Periódico Objetivo Método
“Dificultades y factores
Sánchez- favorables para la atención
Identificar dificuldades e fatores
García e al final de la vida en Atención Pesquisa de
enfrentados por profissionais que atuam
colaboradores; residencias de ancianos: Primaria campo
em residências de idosos.
2017 30 un estudio con grupos
focales”
Identificar situações que angustiam
“Tomada de decisão
Motta e profissionais de saúde e/ou pesquisadores
em (bio)ética Revista Revisão de
colaboradores; na prática clínica e apresentar
clínica: abordagens Bioética literatura
2016 31
sucintamente reflexões ou abordagens
contemporâneas”
correlacionadas ao processo decisório.
Renner, “Dilemas éticos Revista
Identificar tipos de dilemas éticos Pesquisa de
Goldim, Prati; presentes na prática do Brasileira de
presentes na prática do fisioterapeuta. campo
2002 18 fisioterapeuta” Fisioterapia
“Dilemas éticos ligados à Verificar na prática profissional de
prática do fisioterapeuta fisioterapeutas os dilemas éticos que
Pereira; Dissertação de Pesquisa de
no atendimento da criança orientam sua relação terapêutica com
2007 32 mestrado campo
com deficiência física ou a criança com deficiência física e/ou
mental” mental e sua família.
Estudar as temáticas e a fundamentação
“A interface entre bioética Fisioterapia
Lorenzo, teórica dos artigos indexados que Revisão de
e fisioterapia nos artigos em
Bueno; 2013 33
pretendiam discutir a interface entre literatura
brasileiros indexados” Movimento
fisioterapia e bioética.

Resultados e discussão Em estudo com oncologistas iranianos,

Gjerberg e colaboradores 25 buscaram identifi-
car os tipos de desafios éticos e sua prevalência na
visão de 664 profissionais de saúde que atuavam
em enfermarias de lares de idosos da Noruega.
Os entrevistados apontaram com maior frequência
a inadequação do cuidado pela escassez de recursos
e o desrespeito à autonomia e integridade do indiví-
duo 25. Essas observações corroboram os resultados
encontrados por Lorenzo e Bueno 33, que descrevem
vários conflitos na prática profissional de fisiotera-
peutas, com destaque para os relacionados a início
e fim de vida, autonomia do sujeito, recusa de trata-
mento e tomada de decisão quando a autonomia é
de alguma forma limitada.
Guardia Mancilla e colaboradores 29 aplicaram
questionário a 378 profissionais espanhóis que atua-
vam em hospitais, atenção primária e asilos, verifi-
cando que os dilemas éticos mais frequentes rela-
cionados ao fim de vida estavam voltados ao uso das
diretivas antecipadas de vontade. Granero-Moya e
colaboradores 28 investigaram as dificuldades enfren-
tadas por enfermeiros na atenção primária em pro-
cessos de tomada de decisão em casos terminais.
Constataram pouco conhecimento sobre o assunto,
dificuldades comunicativas, falta de tempo e relação
interprofissional deficiente 28.
Mobasher e colaboradores 26 perceberam como
dilemas éticos dizer a verdade, a definição incerta
do quadro do enfermo e a relação equipe-paciente.
Esses achados reforçam o estudo de Motta e cola-
boradores 31, que detectaram as inquietudes dos
profissionais de saúde na atuação clínica e a dificul-
dade enfrentada no processo de tomada de decisão,
em que casos de origem e finitude de vida causam
mais aflição e atritos. Observa-se que dois aspectos
da clínica muito difíceis para profissionais e equipes
de saúde são a comunicação de más notícias e o
momento de estabelecer cuidados paliativos 31.
Sánchez-García e colaboradores 30 identificaram
problemas na comunicação da equipe com as famí-
lias e falta de incentivo à participação dos doentes Pesquisa
na tomada de decisão como as principais dificuldades
vivenciadas por profissionais na atenção a idosos que
moravam em casas de repouso espanholas. Já para
Sorta-Bilajac e colaboradores 27, os dilemas éticos
enfrentados por médicos e enfermeiros croatas em
sua prática clínica estão voltados a eutanásia, suicídio
assistido e limitação de terapias para manutenção da
vida. Em estudo comparativo, Chih e colaboradores 24
descreveram as mudanças nos dilemas éticos em cui-
dados paliativos entre 1998 e 2013 em Taiwan. Em
1998 observaram-se dificuldade em orientar os enfer-
mos, famílias que não queriam levar o paciente para

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 Dilemas éticos em cuidados paliativos: revisão de literatura

casa e omissão da verdade por parte da família aos
doentes, enquanto em 2013 os dilemas éticos esta-
vam relacionados à alocação de recursos.
De acordo com Barnitt 22, os dilemas éticos com
os quais se deparam fisioterapeutas em sua prática
ainda são pouco conhecidos. Em seu estudo com
esses profissionais do Serviço Nacional de Saúde da
Inglaterra, os resultados apontaram alocação injusta
e falta de recursos, baixa eficácia do tratamento
fisioterapêutico, decisões terapêuticas divergen-
tes entre a equipe, desrespeito à confidencialidade
e autonomia do paciente e omissão da verdade.
A ocorrência de dilemas éticos prevaleceu, segundo
participantes da pesquisa, no ambiente hospitalar 22.
Renner, Goldim e Prati 18, por sua vez, identifi-
caram, por meio de questionário, que a maioria dos
dilemas relatados por fisioterapeutas atuantes em
Porto Alegre/RS se baseava no limite de atuação pro-
fissional, seguido por omissão da verdade e falta de
recursos e eficiência da terapia, chamando atenção
o considerável número de questionários que acusa-
vam ausência de dilemas. O resultado corrobora o
estudo de Pereira 32, que investigou a mesma catego-
ria profissional, mas no atendimento a crianças com
deficiência física e/ou mental e familiares na cidade
de Campinas/SP. A autora concluiu que muitos dos
respondentes, a maioria com menos de 15 anos de
profissão, estão preocupados e comprometidos com
a ética, mas não identificaram dilemas em sua atua-
ção profissional, e sim questões cotidianas, como as
relacionadas com a alta fisioterapêutica 32.
Considerações finais
Os dilemas éticos enfrentados em situações
de terminalidade por profissionais de saúde levam
a refletir sobre diversos cuidados necessários ao
processo de morte. Exemplos desses cuidados são a
comunicação integrada entre profissional, paciente
e familiares, o dever de informar sempre a verdade
e a necessidade de compreender renúncias, descon-
tinuações e recusa de tratamentos.
O processo de tomada de decisão vem sendo
um dos principais obstáculos para os profissionais
de saúde em assistência terminal, destacando-se
a insegurança, a falta de preparo profissional e a
carência de conhecimento sobre a temática discu-
tida. Vale ressaltar a importância de realizar outros
estudos com a intenção de avaliar o que esses pro-
fissionais ponderam no processo de tomada de deci-
são quando se deparam com algum desses dilemas.

Referências
1. Menezes RA. Em busca da boa morte: antropologia dos cuidados paliativos. Rio de Janeiro:
Garamond; 2004.
2. Doyle D, Hanks G, Cherny N, Calman K. Introduction. In: Doyle D, Hanks G, Cherny N, Calman K,
editores. Oxford textbook of palliative medicine. 3ª ed. New York: Oxford University Press; 2003. p. 1.
3. Clark D, Seymour J. Reflections on palliative care. Buckingham: Open University Press; 1999.
4. Marinho SO. Cuidados paliativos e práticas de saúde: um estudo sobre a gestão da morte na
sociedade contemporânea [tese] [Internet]. Rio de Janeiro: Universidade do Estado do Rio de
Janeiro; 2010 [acesso 13 fev 2019]. Disponível: https://bit.ly/3jChMam
5. Pessini L. Cuidados paliativos: alguns aspectos conceituais, biográficos e éticos. Prat Hosp.
2005;(41):107-12.
6. Palliative care. World Health Organization [Internet]. c2020 [acesso 2 dez 2020]. Tradução livre.
Pesquisa

Disponível: https://bit.ly/3jD6zGi
7. Matsumoto DY. Cuidados paliativos: conceito, fundamentos e princípios. In: Carvalho RT, Parsons HA,
organizadores. Manual de cuidados paliativos ANCP. 2ª ed. Rio de Janeiro: ANCP; 2012. p. 23-30. p. 26.
8. Hermes HR, Lamarca ICA. Cuidados paliativos: uma abordagem a partir das categorias
profissionais de saúde. Ciênc Saúde Coletiva [Internet]. 2013 [acesso 24 abr 2019];18(9):2577-88.
DOI: 10.1590/S1413-81232013000900012
9. Reis LC Jr, Reis PEAM. Cuidados paliativos no paciente idoso: o papel do fisioterapeuta no contexto
multidisciplinar. Fisioter Mov [Internet]. 2007 [acesso 24 abr 2019];20(2):127-35. Disponível:
https://bit.ly/33CbDoS
10. Girão M, Alves S. Fisioterapia nos cuidados paliativos. Salutis Scientia [Internet]. 2013 [acesso
24 abr 2019];5:34-41. Disponível: https://bit.ly/3nk672d
11. McCoughlan MA. Necessidade de cuidados paliativos. O Mundo da Saúde. 2003;27(1):6-14.
12. Almeida M. Considerações de ordem ética sobre o início e o fim da vida [tese]. São Paulo:
Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo; 1988.
13. Medeiros MB, Pereira ER, Silva RMCRA, Silva MA. Dilemas éticos em UTI: contribuições da teoria
dos valores de Max Scheler. Rev Bras Enferm [Internet]. 2012 [acesso 20 jul 2020];65(2):276-84.
DOI: 10.1590/S0034-71672012000200012

Rev. bioét. (Impr.). 2020; 28 (4): 704-9 http://dx.doi.org/10.1590/1983-80422020284434

708
 Dilemas éticos em cuidados paliativos: revisão de literatura

14. Vasconcelos GB, Pereira PM. Cuidados paliativos em atenção domiciliar: uma revisão bibliográfica.
Rev Adm Saúde [Internet]. 2018 [acesso 24 abr 2019];18(70). DOI: 10.23973/ras.70.85
15. Mesquita AAB, Marangão VP. A equipe multiprofissional diante do processo de morte e morrer da criança
hospitalizada [monografia]. Campos Gerais: Faculdade de Ciências da Saúde de Campos Gerais; 2008.
16. Paiva FCL, Almeida JJ Jr, Damasio AC. Ética em cuidados paliativos: concepções sobre o fim da vida. Rev.
bioét. (Impr.) [Internet]. 2014 [acesso 24 abr 2019];22(3):550-60. DOI: 10.1590/1983-80422014223038
17. Medeiros MB, Pereira ER, Silva RMCRA, Silva MA. Op. cit. p. 277.
18. Renner AF, Goldim JR, Prati FM. Dilemas éticos presentes na prática do fisioterapeuta. Braz J Phys
Ther. 2002;6(3):135-8.
19. Chaves AAB, Massarollo MCKB. Percepção de enfermeiros sobre dilemas éticos relacionados
a pacientes terminais em unidades de terapia intensiva. Rev Esc Enferm USP [Internet]. 2009
[acesso 24 abr 2019];43(1):30-6. DOI: 10.1590/S0080-62342009000100004
20. Junges JR, Cremonese C, Oliveira EA, Souza LL, Backes V. Reflexões legais e éticas sobre o
final da vida: uma discussão sobre a ortotanásia. Rev. bioét. (Impr.) [Internet]. 2010 [acesso
24 abr 2019];18(2):275-88. Disponível: https://bit.ly/3nwwnGL
21. Araújo LZS, Neves WA Jr. A bioética e a fisioterapia nas unidades de terapia intensiva. Rev Fisioter
Univ São Paulo [Internet]. 2003 [acesso 18 ago 2018];10(2):52-60. Disponível: https://bit.ly/30FOkbN
22. Barnitt R. Ethical dilemmas in occupational therapy and physical therapy: a survey of practitioners
in the UK National Health Service. J Med Ethics [Internet]. 1998 [acesso 22 out 2020];24(3):193-9.
DOI: 10.1136/jme.24.3.193
23. Bélanger E, Rodríguez C, Groleau D. Shared decision-making in palliative care: a systematic
mixed studies review using narrative synthesis. Palliat Med [Internet]. 2011 [acesso
10 jan 2019];25(3):242-61. DOI: 10.1177/0269216310389348
24. Chih AH, Su P, Hu WY, Yao CA, Cheng SY, Lin YC, Chiu TY. The changes of ethical dilemmas in
palliative care: a lesson learned from comparison between 1998 and 2013 in Taiwan. Medicine
[Internet]. 2016 [acesso 24 abr 2019];95(1):e2323. DOI: 10.1097/MD.0000000000002323
25. Gjerberg E, Førde R, Pedersen R, Bollig G. Ethical challenges in the provision of end-of-life care
in Norwegian nursing homes. Soc Sci Med [Internet]. 2010 [acesso 24 abr 2019];71(4):677-84.
DOI: 10.1016/j.socscimed.2010.03.059
26. Mobasher M, Nakhaee N, Tahmasebi M, Zahedi F, Larijani B. Ethical issues in the end of life care
for cancer patients in Iran. Iran J Public Health [Internet]. 2013 [acesso 24 abr 2019];42(2):188-96.
Disponível: https://bit.ly/3d90AGP
27. Sorta-Bilajac I, Baždarić K, Žagrović MB, Jančić E, Brozović B, Čengić T et al. How nurses and
physicians face ethical dilemmas: the Croatian experience. Nurs Ethics [Internet]. 2011 [acesso
24 abr 2019];18(3):341-55. DOI: 10.1177/0969733011398095
28. Granero-Moya N, Frías-Osuna A, Barrio-Cantalejo IM, Ramos-Morcillo AJ. Dificultades de las
enfermeras de atención primaria en los procesos de planificación anticipada de las decisiones:
un estudio cualitativo. Aten Primaria [Internet]. 2016 [acesso 24 abr 2019];48(10):649-56.
DOI: 10.1016/j.aprim.2016.01.008
29. Guardia Mancilla P, Montoya-Juarez R, Marti-Garcia C, Herrero Hahn R, García Caro MP, Cruz Quintana F.
Percepciones de los profesionales sobre la atención prestada, obstáculos y dilemas éticos relacionados
con el final de la vida en hospitales, centros de atención primaria y residencias de ancianos. An Sist
Sanit Navar [Internet]. 2018 [acesso 24 abr 2019];41(1):35-46. DOI: 10.23938/ASSN.0170
30. Sánchez-García MR, Moreno-Rodríguez M, Hueso-Montoro C, Campos-Calderón C, Varella-
Safont A, Montoya-Juárez R. Dificultades y factores favorables para la atención al final de la
vida en residencias de ancianos: un estudio con grupos focales. Aten Primaria [Internet]. 2017
[acesso 24 abr 2019];49(5):278-85. DOI: 10.1016/j.aprim.2016.09.004
31. Motta LCS, Oliveira LN, Silva E, Siqueira-Batista R. Tomada de decisão em (bio)ética
clínica: abordagens contemporâneas. Rev. bioét. (Impr.) [Internet]. 2016 [acesso
24 abr 2019];24(2):304-14. DOI: 10.1590/1983-80422016242131
32. Pereira RAB. Dilemas éticos ligados à prática do fisioterapeuta no atendimento da criança com
deficiência física ou mental [dissertação] [Internet]. São Paulo: Universidade Presbiteriana
Mackenzie; 2007 [acesso 6 out 2020]. Disponível: https://bit.ly/3d4m0oA Pesquisa
33. Lorenzo CFG, Bueno GTA. A interface entre bioética e fisioterapia nos artigos brasileiros Recebido: 26.8.2019
indexados. Fisioter Mov [Internet]. 2013 [acesso 24 abr 2019];26(4):763-75. DOI: 10.1590/
S0103-51502013000400006 Revisado: 23.7.2020
Aprovado: 29.7.2020
Fabíola Alves Alcântara
0000-0001-7523-0458

http://dx.doi.org/10.1590/1983-80422020284434 Rev. bioét. (Impr.). 2020; 28 (4): 704-9

709
Questões éticas referentes às preferências do
paciente em cuidados paliativos
Carolina Becker Bueno de Abreu 1 , Paulo Antonio de Carvalho Fortes 2

Resumo
O respeito à autonomia do paciente é um princípio ético reconhecido em diversas áreas da assistência à saúde,
incluindo os cuidados paliativos, porém nem sempre as preferências do paciente são respeitadas. Uma melhor
compreensão das questões éticas relacionadas ao exercício da autonomia do paciente em cuidados paliativos
é importante passo para embasar juízos éticos ponderados no cotidiano da assistência. Tendo isso em vista,
este trabalho objetivou identificar e analisar questões éticas relacionadas às preferências do paciente e reco-
nhecidas por profissionais no cotidiano de uma equipe de cuidados paliativos à luz do referencial bioético da
casuística. Foram entrevistados onze profissionais de nível superior. As principais questões éticas identificadas
foram: respeito à autonomia do paciente; veracidade e direito à informação; habilidades de comunicação;
cerco do silêncio; participação no processo de deliberação; escolha do local de tratamento e morte.
Palavras-chave: Cuidados paliativos. Autonomia pessoal. Preferência do paciente.

Resumen
Las cuestiones éticas relacionadas con las preferencias del paciente en los cuidados paliativos
El respeto a la autonomía del paciente es un principio ético reconocido en muchas áreas de la salud, incluyen-
do los Cuidados Paliativos, pero no siempre se respetan las preferencias del paciente. Una mejor comprensión
de las cuestiones éticas relacionadas con el ejercicio de la autonomía del paciente en los Cuidados Paliativos
es un paso importante para apoyar los juicios éticos ponderados en la práctica diaria de la asistencia. Tenien-
do esto en cuenta, este estudio tuvo como objetivo identificar y analizar las cuestiones éticas relacionadas
con las preferencias del paciente y reconocidas por los profesionales en el día a día de un equipo de cuidados
paliativos en el marco bioético de la casuística. Se entrevistó a once profesionales de nivel superior. Se iden-
tificaron las principales cuestiones éticas: el respeto a la autonomía del paciente, veracidad y el derecho a la
información, habilidades de comunicación, asedio del silencio, participación en el proceso de deliberación,
elección del lugar de tratamiento y muerte.
Palabras-clave: Cuidados paliativos. Autonomía personal. Prioridad del paciente.

Abstract
Ethical issues related to patient preferences in palliative care
The respect for patient’s autonomy is an ethical principle recognized in many areas of health care including
palliative care, but not always the patient’s preferences are respected. A better understanding of ethical is-
sues related to the exercise of patient’s autonomy in Palliative Care is an important step to support ethical
judgments in daily practice. Therefore, this study aimed to identify and analyze ethical issues related to pa-

Artigos de pesquisa
tient preferences recognized by professionals in the daily life of a Palliative Care team under the framework
of Casuistry. Eleven practitioners were interviewed. The main ethical issues identified are: respect for patient
autonomy, veracity and right to information, communication skills, conspiracy of silence, participation in the
deliberation process, choice of place of treatment and death.
Key words: Palliative care. Personal autonomy. Patient preference.

Aprovação Coep 181/11

1. Doutora caro@becker.eng.br – Faculdade de Saúde Pública da Universidade de São Paulo/Faculdade de Ceilândia, Universidade de
Brasília, Ceilândia/DF, Brasil 2. Doutor pacfusp@usp.br – Faculdade de Saúde Pública da Universidade de São Paulo, São Paulo/SP, Brasil.

Correspondência
Carolina Becker Bueno de Abreu – Faculdade de Ceilândia, Universidade de Brasília (UnB). Centro Metropolitano, Conjunto A, Lote 1 CEP
72220-900. Ceilândia/DF, Brasil.

Declaram não haver conflito de interesse.

http://dx.doi.org/10.1590/1983-80422014222011 Rev. bioét. (Impr.). 2014; 22 (2): 299-308

299
 Questões éticas referentes às preferências do paciente em cuidados paliativos
Jonsen, Siegler e Winslade 1 entendem prefe-
rências do paciente no contexto da ética clínica como
sendo as escolhas que a pessoa faz quando se de-
para com decisões sobre sua saúde e tratamentos, a
partir de suas experiências, crenças e valores. Cons-
tituem assim o núcleo ético e legal da relação clínica,
a partir do qual o paciente deve ser respeitado em
suas decisões após analisar a recomendação médica.
O princípio moral subjacente é o da autonomia.
Na relação terapêutica devem ser respeitadas a au-
tonomia do profissional e do paciente. O profissional
deve ter respeitado o seu melhor julgamento e a ob-
jeção de consciência. O paciente, por sua vez, deve
ser estimulado a manifestar suas preferências ou pro-
por alternativas às propostas feitas pelo profissional.
O respeito à autonomia do paciente tem signi-
ficância clínica, legal e psicológica. Do ponto de vista
clínico, favorece confiança na relação terapêutica,
maior cooperação do paciente e satisfação com re-
lação ao tratamento. Em termos legais, respalda os
direitos individuais sobre o próprio corpo. Do ponto
de vista psicológico, oferece ao paciente senso de
controle sobre a própria vida e de valor pessoal ¹.
Sendo princípio ético reconhecido em diversas
áreas da assistência à saúde, o respeito à autonomia
do paciente inclui os cuidados paliativos. Interessan-
te observar, inclusive, que as mudanças na relação
médico-paciente, que passou de forte paternalismo
ao respeito pela autonomia do paciente, foi um dos
fatores que levaram a mudanças no enfrentamento
da proximidade da morte na atualidade, reforçando
a necessidade de se reconhecer a finitude da vida
humana, evitar sua conservação de forma incondi-
cional, aplicar todas as medidas necessárias e dis-
poníveis para melhorar sua qualidade, e não sua
quantidade, manter o paciente (e seu representan-
te) devidamente informado e respeitar seu critério
Artigos de pesquisa
para que possa participar da deliberação e decidir,
dentro da legalidade vigente, sobre o tratamento e
alguns aspectos relacionados às circunstâncias de
sua morte ².
Em paralelo, Tapiero ² ressalta que apesar da
crescente tendência de se respeitar a autonomia do
paciente, na prática não é habitual que decida so-
bre as circunstâncias de sua morte, mesmo porque
é frequente se lhe ocultar a condição de moribun-
do e, por isso, não é comum que a forma de morrer
dependa de seus critérios, valores e crenças. Bélan-
ger, Rodríguez e Groleau ³ também concluem que a
maioria dos pacientes em cuidados paliativos deseja
exercer autonomia, preferindo participar na toma-
da de decisão sobre o tratamento em algum grau,
enquanto só a minoria prefere delegar esse papel.
Rev. bioét. (Impr.). 2014; 22 (2): 299-308
300
Estes autores constatam, entretanto, que na
prática os pacientes são pouco encorajados a par-
ticipar da deliberação, as opções são pouco discuti-
das e o consentimento fica apenas implícito, devido
a barreiras relativas à forma como as opções são
apresentadas, à tentativa de manter expectativas
irrealistas por parte do paciente e família e, ainda, à
tendência de adiamento da deliberação. Conclui-­se,
então, que há diversos obstáculos para que o exercí-
cio da autonomia e as preferências do paciente se-
jam de fato respeitados.
Em geral, as dificuldades podem estar na for-
mação do profissional, na capacidade de comuni-
cação, compreensão e discussão entre os sujeitos
envolvidos na relação terapêutica para a tomada de
decisão e nos mecanismos que possibilitem sua con-
cretização. Nos cuidados paliativos, o fato de lidar
com pessoas com diagnósticos de doenças ameaça-
doras à vida, de curso progressivo e incapacitante,
torna frequentes os problemas acima listados.
Uma melhor compreensão das questões éticas
relacionadas ao exercício da autonomia do paciente
em cuidados paliativos é, assim, importante passo
para o aprofundamento da reflexão necessária para
embasar juízos éticos ponderados no cotidiano da
assistência.
Objetivos
Identificar e analisar questões éticas relaciona-
das à autonomia do paciente e reconhecidas por pro-
fissionais no cotidiano de uma equipe de cuidados
paliativos, sob o referencial bioético da casuística.
Procedimentos metodológicos
Trata-se de pesquisa exploratória, de aborda-
gem qualitativa, em que todos os profissionais de
nível superior atuantes há pelo menos um ano na
equipe de cuidados paliativos de um hospital geral
da cidade de São Paulo/SP, exceto a coordenadora
da equipe, foram convidados a participar.
As entrevistas foram aplicadas em agosto de
2011, durante o expediente dos trabalhadores,
com duração média de 30 minutos. À exceção de
uma entrevista por telefone, as demais foram apli-
cadas no local de trabalho dos sujeitos. Foi manti-
do o anonimato dos sujeitos que aceitaram parti-
cipar da pesquisa, sendo apresentados sob forma
numérica.
http://dx.doi.org/10.1590/1983-80422014222011
 Questões éticas referentes às preferências do paciente em cuidados paliativos
Foram aplicadas entrevistas semiestruturadas,
cujo roteiro foi elaborado pelos pesquisadores e
validados por meio de pré-teste. A análise temáti-
ca adotou a casuística como referencial teórico. As
questões norteadoras foram: “Por favor, comente
sobre como é o trabalho desenvolvido pela equipe
de cuidados paliativos e quais as principais dificulda-
des enfrentadas”; “Com quais problemas éticos o(a)
senhor(a) se depara ao atuar nesse serviço?”; “O
que facilita a discussão e tomada de decisão nessas
situações?”; “Que tipo de apoio seria interessante
para ajudar a lidar com esses problemas éticos?”
A pesquisa foi aprovada pelo Comitê de Éti-
ca em Pesquisa da Faculdade de Saúde Pública da
Universidade de São Paulo (Ofício 181/11) e os en-
trevistados foram esclarecidos acerca do caráter da
pesquisa, objetivos, procedimentos e possibilidade
de recusa a qualquer momento, manifestando o
consentimento mediante assinatura de termo de
consentimento livre e esclarecido (TCLE).
Resultados e discussão
Foram entrevistados onze profissionais: três
enfermeiros, cinco médicos, um nutricionista, um fi-
sioterapeuta e um assistente social. A média de ida-
de dos entrevistados é 41,3 anos, variando de 28 a
51. A média de tempo de exercício profissional geral
foi de 14,5 anos, variando de 5 a 25 anos. Os entre-
vistados trabalham na área de cuidados paliativos há
5,6 anos em média, variando de um ano e meio a 12
anos. Com relação à crença religiosa, três se declara-
ram católicos, três protestantes de diversas confis-
sões, um espírita e um judeu, e três afirmaram não
ter religião definida. Alguns participantes já tinham
experiência em cuidados paliativos previamente ao
ingresso na equipe estudada. A média de tempo de-
dicada especificamente ao trabalho na equipe estu-
dada é de 3,77 anos, variando de 1 a 4 anos.
Ao longo das entrevistas foram observadas as
seguintes questões éticas relacionadas às preferên-
cias do paciente: respeito à autonomia do paciente;
veracidade e direito à informação; comunicação e
respeito no recebimento de más notícias; cerco do
silêncio; participação na deliberação e tomada de
decisão: paciente, equipe e família; preferências
quanto ao local de tratamento e morte.
Respeito à autonomia do paciente
Quando o paciente tem condições de jul-
gamento, a equipe esclarece a situação e leva em
conta sua opinião. Quando há recusa de alguma
http://dx.doi.org/10.1590/1983-80422014222011
intervenção, a documentação em prontuário se faz
necessária para respaldar a equipe: “Se o pacien-
te tem possibilidade de julgamento a gente chega
muito no paciente e pergunta, conversa, esclarece.
O que o paciente não quer, a gente procura deixar
tudo muito bem documentado em prontuário pra
que isso não venha trazer problemas” (E4).
A existência de limite ao respeito à autono-
mia do paciente que recusa uma intervenção sobre
a qual o profissional tem segurança de que seria
proveitosa é, por sua vez, questionada: “Quando eu
chego pra um paciente que precisa fazer exercício,
um paciente que se beneficiaria muito de um exercí-
cio, enfim... E ele me diz que ele não quer fazer (...).
Quando, até onde respeitar a vontade do paciente
se eu profissional sei que aquilo faria diferença pra
ele? Até onde respeitar? Até quando deixá-lo exercer
a sua autonomia?” (E2).
No discurso a seguir verificamos que, ao longo
do tempo em que atua nos cuidados paliativos, E2
tem amadurecido com relação ao respeito à autono-
mia do paciente: “E eu fui entendendo que nem sem-
pre a minha vontade era soberana aqui”. A entrevista-
da reconhece que a formação profissional direciona e
cria expectativas com relação à proatividade do pro-
fissional em promover mudanças substanciais a partir
dos recursos terapêuticos de que dispõe.
Entretanto, a experiência que adquiriu atuan­
do em cuidados paliativos agregou a consciência de
que, por vezes, a atuação é restrita ao que ela cha-
ma “vigilância”, e se refere à atenção dada aos pa-
cientes que não desejam a atuação específica que
tem a oferecer: “A minha formação é essa: eu tenho
que promover alguma mudança. Então eu demorei,
até hoje isso pra mim é uma coisa que me incomo-
da quando eu acho que... Somente... Somente vi-
Artigos de pesquisa
giar...” (E2).
Neste exemplo podemos notar um conflito en-
tre os princípios de beneficência e respeito à auto-
nomia. Essa postura pode ser paternalista caso con-
trarie as preferências do paciente e seja justificada
pelo objetivo de beneficiar o paciente ou evitar que
sofra danos 4. As circunstâncias concretas de cada
caso devem ser analisadas a fim de verificar se é
uma atitude paternalista justificável.
Há situações em que, ao contrário da acima re-
latada, o paciente opta por intervenções agressivas
apesar da avaliação do profissional de que isso seria
fútil ou lhe traria mais desconforto que benefício 5.
De acordo com Macauley 5, muitas vezes o consenso
é atingido depois de necessário esclarecimento, po-
rém há casos em que a decisão do paciente é mais
Rev. bioét. (Impr.). 2014; 22 (2): 299-308
301
 Questões éticas referentes às preferências do paciente em cuidados paliativos
emocional que racional e desistir de intervenções
com foco curativo desafiaria o senso de esperança,
impondo intensa percepção de fracasso, fraqueza
ou covardia 5.
O autor argumenta que paliativistas conside-
ram a complexidade do sofrimento humano, expres-
sa inclusive no conceito de “dor total” proposto por
Cicely Saunders, mas paradoxalmente resistem a
aceitar a possibilidade de o sofrimento emocional
de um paciente que aceitou o tratamento paliativo
ser mais severo que o sofrimento físico esperado
como consequência de um tratamento agressivo.
Conclui, então, que cuidados paliativos também têm
suas bases valorativas, o que por vezes gera confli-
tos por propor-se, ao mesmo tempo, uma aborda-
gem centrada no cliente e que prioriza o respeito à
autonomia 5.
Podemos notar, ainda, a valorização da opi-
nião dos familiares nas decisões sobre o paciente e
o consequente compromisso de compartilhar com
a família todas as informações necessárias: “Porque
em cuidado paliativo normalmente a gente não es-
conde, principalmente do familiar” (E1).
Essa realidade reflete o fato de ser frequen-
te o paciente em cuidados paliativos não estar em
condições de deliberar e decidir e, portanto, de
exercer autonomia, passando a ser crucial, então, a
participação da família a fim de representar os seus
valores e interesses, ou o recurso às diretivas anteci-
padas de vontade, sempre que o paciente as tenha
manifestado.
De acordo com Kovács, parte importante dos
cuidados no final da vida é facilitar o exercício da
autonomia e decisões de pessoas enfermas, que tra-
zem consigo sua biografia 6.
Artigos de pesquisa
Veracidade e direito à informação
A ideia de que a veracidade entre paciente e
profissional de saúde (incluindo, muitas vezes, tam-
bém os familiares do paciente) é fundamental para
o exercício da autonomia e para a construção ou
manutenção de uma relação permeada de confian-
ça foi explicitada:
“Só a verdade. Entre o médico, equipe, família e pa-
ciente. Tenho uns chavões: ‘a gente só pode brigar
com inimigos que conhece’. Não posso esperar que
a família ajude numa decisão – não pode compre-
ender – se eu disser meias verdades. Então dividir
100% com a família, porque se a família não se sen-
tir segura e acolhida não vai funcionar” (E6).
Rev. bioét. (Impr.). 2014; 22 (2): 299-308
302
O direito à informação é amplamente reco-
nhecido pela equipe que estudamos: “Se o paciente
tem desejo de saber, como tem um caso aqui, que a
paciente ela é totalmente esclarecida e ela induziu
a equipe a contar tudo pra ela do que ela tinha e o
porquê dos sintomas. Então o próprio paciente mui-
tas vezes induz a equipe a isso e deseja, e também é
um direito que o paciente tem” (E1).
As informações acerca do estado clínico são
necessárias, ainda, para o paciente poder planejar
sobre sua vida e tomar providências frente à proxi-
midade do seu fim: “Eu acho que ele tem o direito de
saber aquilo que ele tem e de se planejar em cima
do tempo que ele ainda tem pra fazer as suas coisas.
Então se ele achar que tá tudo bem, ele pode até
morrer achando que tá tudo bem” (E2).
A comunicação foi reconhecida, inclusive,
como instrumento fundamental para resolver pro-
blemas éticos entre profissionais e paciente/família:
“A boa comunicação. Acho que é o principal instru-
mento entre equipe e estender isso para os familia-
res do paciente” (E6). Mediante comunicação, res-
peito à diversidade de opiniões e unidade os con-
sensos devem ser alcançados, iniciando-se entre os
próprios membros da equipe:
“Eu acho que é justamente a questão de todos fa-
larem a mesma língua, sabe, de você ter a cabeça
aberta e você ter o discernimento pra poder discuti-­
las. Inclusive discuti-las não só na equipe, mas pe-
rante a família, né? Perante todo o restante da equi-
pe multidisciplinar. (...) Cada um respeita a sua opi-
nião, mas eu acho que no fundo todos conseguimos
chegar num ponto comum. Eu acho que isso minimi-
za muito a questão dos impasses médicos, a questão
de bater de frente em relação a condutas mesmo da
equipe em si” (E4).
Comunicação e respeito no recebimento de más
notícias
A compreensão de uma informação depende
do sucesso do processo de comunicação. No caso da
comunicação entre profissional de saúde e paciente
e/ou família, muitas dificuldades de comunicação
podem impor-se.
Os pacientes podem ter sua capacidade de
compreensão ameaçada ou diminuída em decor-
rência de estados de humor como ansiedade e
depressão, rebaixamento de nível de consciência,
comprometimento cognitivo, sensorial ou pela pró-
pria dor e outros sintomas intensos. A participação
da família ou representante legal do paciente em
http://dx.doi.org/10.1590/1983-80422014222011
 Questões éticas referentes às preferências do paciente em cuidados paliativos
relação às decisões sobre a condução do caso passa
a ser maior.
Além disso, profissionais de saúde podem ter
dificuldades para empreender uma eficaz interação
com o paciente/família por falta de habilidade em
comunicar-se de forma simples, acessível e de acor-
do com as características dos interlocutores, ou pelo
receio de sobrecarregar emocionalmente o paciente
com uma má notícia ou mitigar sua esperança.
Vale considerar que assim como o acesso à
informação é identificado como elemento ético im-
portante na relação terapêutica, a qualidade da co-
municação também traz implicações éticas, vez que
deve beneficiar o paciente e evitar os danos emocio-
nais que uma má notícia pode trazer.
Muitos profissionais, e por vezes familiares,
se questionam sobre se o paciente deseja real-
mente saber a verdade, se isso pode lhe prejudicar,
se seria melhor omitir a verdade ou não ser veraz
para preservar a esperança. Essa preocupação foi
apresentada: “Até onde a gente vai? (...) Então é
lícito a gente expô-la diante de uma verdade que
às vezes ela não quer ver?” (E9). Esta colocação
remete a uma exceção à regra de consentimento
informado reconhecida no âmbito da assistência à
saúde. Trata-se do chamado privilégio terapêutico,
caracterizado pela omissão de informações sobre o
estado de saúde do paciente baseado num julga-
mento fundamentado do médico de que divulgar a
informação seria potencialmente prejudicial a um
paciente que está deprimido, emocionalmente es-
gotado ou instável 4.
Compreende-se assim que as informações
devem ser oferecidas ao paciente com cuidado, res-
peitando também o direito de “não saber”. Foi reco-
nhecida uma diferença cultural entre o Brasil e paí-
ses de cultura anglo-saxônica, que permite que, no
Brasil, a informação seja dada de forma mais caute-
losa: “A gente tem a sorte ética... uma sorte humana
de não estar em uma cultura anglo-saxônica, dentro
de uma cultura ainda não tão litigiosa, que eu pre-
cise dizer pro paciente: tempo de vida; perspectivas;
chances etc. A gente tem a possibilidade latina de
contar o que ele aguenta ouvir, na velocidade que
ele aguenta ouvir, oferecer silêncio... e esperar” (E7).
Nesse sentido, Pessini 7 concorda que a atitude
anglo-saxã em relação à comunicação de diagnósti-
co/prognóstico vai mais na direção da verdade obje-
tiva dos fatos, o que contrasta com a nossa cultura
latina, que faz uma leitura emocional da verdade
médica com a preocupação de proteger o paciente
da verdade. Reconhece-se também que ter acesso à
http://dx.doi.org/10.1590/1983-80422014222011
informação não priva o paciente do sofrimento, mas
a comunicação respeitosa lhe traz benefícios:
“Quando o paciente sabe, a gente toca isso na lin-
guagem que ele aguenta, do jeito que ele quer. É
muito legal. Geralmente quem viveu muito bem, vai
morrer muito bem. Quem consegue ter transparên-
cia nessa hora, não quer dizer que não sofre, que
não angustia” (E7).
Enquanto a mentira e a omissão isolam o pa-
ciente, a oportunidade de partilhar os medos, an-
gústias e preocupações pode trazer benefício tera-
pêutico, sempre que se tenha cuidado com relação
ao que, como, quando, quanto e a quem se deve in-
formar 7. Assim, foi feita referência à forma na qual
as informações devem ser oferecidas ao paciente:
“Lógico que a verdade não precisa ser “entuxada”,
mas com delicadeza...” (E6).
Fallowfield e colaboradores 8 ressaltam ser
frequente profissionais de saúde alegarem que a
maioria dos pacientes não deseja saber a verdade,
pois perderiam a esperança, ficariam oprimidos e
deprimidos, se tornando assim incapazes de apro-
veitar o tempo que lhes resta. Entretanto, há pouca
evidência desse processo. Ao contrário, a omissão
de informações importantes sobre a realidade do
estado de saúde do paciente não o protege do sofri-
mento psicológico. O resultado mais frequente des-
sa atitude evasiva do profissional é, para o paciente,
maior angústia, dificuldade e lentidão no processo
de ajustamento necessário.
Oliveira e colaboradores 9 observaram que
90% dos médicos entrevistados afirmaram prover
suporte emocional ao paciente, porém 20% infor-
maram não conversar sobre a doença nem comu-
nicar o diagnóstico verdadeiro ao paciente em fase
Artigos de pesquisa
terminal. Além disso, apesar de 70% dos médicos
concordarem que a discussão aberta sobre questões
de vida e morte não causa danos ao paciente, 80%
deles preferem não esclarecer a estimativa de tem-
po de vida para os pacientes.
A comunicação dos médicos participantes do
estudo acima citado com os familiares dos pacientes
também é restrita. Oitenta por cento dos entrevis-
tados afirmaram apenas esclarecer dúvidas dos pa-
rentes e 30% relataram não dar apoio nem conver-
sar abertamente com eles acerca da doença do pa-
ciente 9. Em revisão de literatura sobre comunicação
entre profissional de saúde e paciente de cuidados
paliativos, Slort et al. 10 constataram que as barreiras
mais frequentemente citadas para a comunicação
foram: a falta de tempo do profissional; a ambiva-
Rev. bioét. (Impr.). 2014; 22 (2): 299-308
303
 Questões éticas referentes às preferências do paciente em cuidados paliativos
lência ou falta de desejo do paciente em saber sobre
o prognóstico; e o fato de o profissional não falar
honestamente sobre diagnóstico ou prognóstico.
Em contrapartida, os facilitadores à comunica-
ção mais citados foram: a disponibilidade do profis-
sional; relacionamentos duradouros entre paciente
e profissional; o profissional manifestar compromis-
so, abertura e permissão para discutir qualquer as-
sunto, sendo honesto e amigável, ouvindo de forma
ativa e levando o paciente a sério; tomar iniciativa
em tocar temas relacionados à finitude, sem omitir
informações; negociar opções terapêuticas, dese-
jando falar sobre diagnóstico e prognóstico, prepa-
ração para a morte, questões psicológicas, sociais e
espirituais do paciente e suas preferências.
Foi identificada ambivalência por parte de pa-
ciente e profissional acerca da discussão de prog-
nóstico. Muitos pacientes manifestam querer infor-
mação completa, mas às vezes são relutantes em
saber de um mau prognóstico. Por sua vez, profis-
sionais referem ser conscientes do impacto das in-
formações sobre a esperança do paciente e acham
difícil julgar o momento adequado para começar a
discussão sobre essas questões 10.
Comparando sua pesquisa com a literatura
sobre comunicação entre profissional e paciente
em contextos gerais, Slort et al. 10 concluíram que a
comunicação em cuidados paliativos não é tão dife-
rente. O que poderia ser entendido como questões
específicas são: a maior dificuldade de predizer o
curso clínico da doença, que leva a maior incerteza
acerca do prognóstico; a ambivalência sobre como
lidar com informações referentes a um mau prog-
nóstico; a relevância de reavaliar continuamente as
necessidades de pacientes e família no tocante à
oferta de informação, vez que as ideias e preferên-
Artigos de pesquisa
cias do paciente podem mudar ao longo do tempo.
Além disso, profissionais devem distinguir en-
tre problemas do paciente e suas necessidades per-
cebidas, pois o paciente pode não querer abordar
determinados problemas. Com relação aos temas
da comunicação, questões mais específicas dos cui-
dados paliativos são a explanação sobre a fase final
da doença, preferências e emoções relativas ao fim
da vida, questões espirituais, futilidade terapêutica,
opções de tratamento que prolonguem a vida, deci-
sões relativas ao fim da vida e crenças sobre o que
há para além da vida 10.
Os autores sugerem que os profissionais de
cuidados paliativos estejam disponíveis para o pa-
ciente, tenham uma abordagem aberta e compro-
metida, ouçam ativamente, tomem iniciativa para
Rev. bioét. (Impr.). 2014; 22 (2): 299-308
304
falar sobre questões referentes à finitude, reconhe-
çam suas ambivalências e as do paciente sobre de-
terminados assuntos, reavaliem continuamente as
necessidades e preferências do paciente e tenham
alto nível de habilidades de comunicação para dis-
cutir, adicionalmente, questões emocionais e espiri-
tuais com o paciente 10.
Cerco do silêncio
A dificuldade de falar sobre o processo de
doença e a expectativa da brevidade da vida é fre-
quente entre profissionais de saúde e também para
os próprios pacientes e seus familiares. É comum
observar o designado “cerco”, “conspiração” ou
“pacto” de silêncio, identificado pelos entrevistados
como problema ético: “Do ponto de vista ético, o
que me chama muita atenção ainda acho que é o
cerco do silêncio” (E7).
O cerco do silêncio é definido como o acordo
implícito ou explícito, por parte de familiares, ami-
gos e/ou profissionais, de alterar a informação que
se dá ao paciente com a finalidade de ocultar-lhe o
diagnóstico e/ou prognóstico e/ou gravidade da si-
tuação 11. E7 afirma que o cerco do silêncio: “É um
diagnóstico em cuidado paliativo onde você percebe
que esse paciente não está participando ativamen-
te das escolhas sobre si porque não sabe o que tá
acontecendo”.
Quando quem detém a informação é a família,
ela detém o poder de decidir sobre o paciente: “As
famílias tomarem conta das decisões, das escolhas,
e do diagnóstico que pertence ao paciente” (E7). O
intuito de quem impõe o cerco do silêncio é evitar
o sofrimento do outro: “Ele não vai aguentar sa-
ber”; “Vai sofrer muito” (E7). Porém, de acordo com
a entrevistada, além de não excluir o sofrimento o
cerco do silêncio priva a pessoa da possibilidade de
exercer autonomia: “Na verdade, essas pessoas es-
tão sofrendo... privando o paciente da escolha (...)
causa um grande desgaste na família e também na
gente, é os pacientes que não sabem o que tá acon-
tecendo” (E7).
Foi descrita cena em que o cerco do silêncio
permeia as relações: “Lá na casa, no portão, alguém
da família me pede pra não falar sobre o assunto,
sobre o diagnóstico, sobre prognóstico, sobre tempo
de vida, sobre nada praticamente, né? Na maioria
das vezes, a gente sabe que o paciente já sabe e
existe a tal conspiração do silêncio” (E10). Ao res-
saltar a dialética do cerco do silêncio entre paciente
e família, a entrevistada afirma que, muitas vezes,
o contrário das situações relatadas também ocorre,
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 Questões éticas referentes às preferências do paciente em cuidados paliativos
sendo o paciente quem detém a informação, sem
querer que a família saiba:
“O paciente não fala pra família, eu imagino que pra
família não sofrer... mais... E a família não fala nada
pro paciente, também com o mesmo objetivo. E fica
tudo muito... fica uma situação calada e sofrida” (E10).
Além de causar sofrimento à família e ao pa-
ciente, o cerco do silêncio impõe um dilema para os
profissionais: “Quem que eu vou acatar? E a gente
vai tateando e... né? E... deixando a coisa fluir um
pouco devagar. E acaba... no final, eu acho que
acaba tudo dando certo. Mas é um dilema” (E10);
“Essa questão do cerco do silêncio é uma coisa que
sempre me angustiou porque eu não sei de que lado
eu fico... Então eu prefiro ficar na minha mesmo. Eu
prefiro ficar bem quieta” (E2).
Fallowfield, Jenkins e Beveridge 8 afirmam que
embora a motivação por trás do cerco do silêncio
seja bem intencionada, resulta em elevado estado
de ansiedade, medo e confusão, e não serenidade
e segurança. Além disso, nega aos sujeitos a opor-
tunidade de reorganizar e adaptar suas vidas para
realizar metas mais plausíveis, pautadas por espe-
ranças e aspirações realistas. No caso dos cuidados
paliativos, pacientes necessitam de informações
claras para planejar e tomar decisões sobre o local
da assistência e da morte, colocar assuntos penden-
tes em ordem, despedir-se, fazer pazes e proteger-­
se de terapias fúteis. Os autores concluem que a
oferta de informações honestas ao paciente é um
imperativo ético 8.
Participação na deliberação e tomada de decisão:
paciente, equipe e família
Um entrevistado considerou como importante
problema ético a tomada de decisão unilateral por
parte da equipe médica sobre questões relativas ao
investimento terapêutico: “O que me deixa absolu-
tamente chocada, horrorizada, é a decisão unilate-
ral de uma equipe médica de não mais investir em
paciente ou não. E o termo é ‘investir’, como se o
paciente fosse uma bolsa, um mercado de ações,
né? Então, em geral, os médicos avisam que não vão
mais fazer... Ainda avisam... talvez...” (E7).
Na fala acima transcrita verificamos o incômo-
do pelo fato de a equipe médica não permitir que
paciente e família participem de decisão tão impor-
tante e também com relação a um termo bastante
utilizado que é o “investir”, que, em sua opinião, é
ambíguo e permite uma visão depreciativa e utilitá-
ria sobre o paciente.
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Jonsen, Siegler e Winslade 1 aconselham a
nunca alegar futilidade para justificar decisões unila-
terais, evitando assim conversas difíceis com pacien-
te ou família, e que se evite o uso do termo futilida-
de com a família, haja vista sua conotação negativa.
Sugerem, ao invés disso, direcionar os esforços para
oferecer conforto e paliação ao paciente, pois os
prejuízos de uma intervenção mais agressiva podem
exceder os benefícios possíveis.
A autonomia do paciente (exercida por ele
ou por seu representante) foi reconhecida como
importante elemento para a definição da condu-
ta, cabendo à equipe legitimar sua participação no
processo deliberativo: “Como a ideia das condutas
tem muito a ver com o respeito à autonomia do pa-
ciente (...) é uma questão de legitimar esse pacien-
te, essa família” (E7).
A questão da participação da família na tomada
de decisão é trazida também com outro foco. Entre-
vistados manifestaram preocupação pela atribuição,
a pessoas leigas, da função de decidir sobre ques-
tões técnicas sobre as quais não têm competência:
“Eu vejo acontecer na clínica médica, na geriatria,
não com a gente é... Passar pro paciente e pra famí-
lia dilemas que é da equipe decidir. Por exemplo, se
o paciente tem a indicação de algum procedimento
e aquele procedimento ele é muito específico, você
precisa de formação pra discernir sobre aquele pro-
cedimento. Muitas vezes aquilo, ele é jogado a res-
ponsabilidade para o familiar (...) Não acho que é
ético discutir isso com uma pessoa leiga” (E5).
E6 concorda, ao afirmar que: “Tem coisa que é
conduta médica. Daí não existe “o que você quer?”,
porque é conduta médica, não algo que a família
pode escolher”. Ante tais constatações as entrevis-
Artigos de pesquisa
tadas remetem à discussão sobre quais questões e
de que forma a família deve participar no processo
de deliberação em cuidados paliativos:
“Tudo bem (a família participar de decisões) em
questões como analgesia, sonda para não vomitar...
ajudar a escolher entre sonolência ou um pouco de
dor... Mas operar ou não, ir para UTI ou não, são
outra coisa, são decisões de conduta médica” (E6).
Os discursos expressam, assim, que caberia à
equipe discernir sobre quais questões relacionadas
ao tratamento do paciente a família pode opinar, e
em quais circunstâncias deve ser esclarecida a fim
de compreender a conduta decidida pela equipe:
“Muitas coisas a família não tem que decidir, mas
compreender a sua decisão, porque a conduta é mé-
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 Questões éticas referentes às preferências do paciente em cuidados paliativos
dica. O profissional tem que ter isso claro pra ele de
até onde a família pode opinar” (E6). Delegar à famí-
lia do paciente a responsabilidade por decisões de
conduta médica foi identificado como problema, es-
pecialmente quando há discordâncias entre mem-
bros da família ou entre família e equipe.
As situações citadas pelos entrevistados, em
que tais conflitos emergem, vão desde o enca-
minhamento aos cuidados paliativos, incluindo a
indicação de procedimentos menos invasivos e a
contraindicação de medidas desproporcionais, ao
dilema, de modo especial, entre reanimar ou não o
paciente. Nesse sentido, foi referido como problema
o fato de muitas vezes a equipe médica que encami-
nha o paciente ou pede interconsulta não zelar pelo
esclarecimento prévio da família:
“A gente esbarra muitas vezes no não falar da equi-
pe médica que está, digamos assim, gerenciando o
caso do paciente. O fato de não falar das condições
que realmente ele está... A possibilidade de cura que
não existe mais, de controle dos sintomas” (E4).
De acordo com um dos entrevistados, a falta
de informação da família ocorre mais em função
de limitações da própria família do que devido à
indisponibilidade da equipe: “Que se houve uma
desinformação ou uma não informação, às vezes
é muito mais por uma família que não era presen-
te porque o paciente não deixava, ou porque não
conseguia ser presente, e que a gente acaba tendo
que contar todo o final da história e... Contar qual
que é o melhor tratamento para aquele paciente.
E induzir essa família a acreditar na gente. A gente
tem um problema ético, que é o problema de comu-
nicação” (E7).
Como problema ético, E10 aponta a rejeição
Artigos de pesquisa
da família frente à proximidade da perda do familiar,
dificultando entender a ideia de cuidados paliativos,
bem como o quanto é inócuo manter alguns proce-
dimentos: “A questão do... principalmente da famí-
lia, não aceitar cuidados paliativos. É não aceitar que
se falem os procedimentos desnecessários... fúteis. É
muito frequente, também. (...) É muito difícil as pes-
soas aceitarem que não se faça mais procedimentos,
que não se invista em medidas que não vão dar em
nada”. Pautadas nas mesmas dificuldades as entre-
vistas também fazem referência a problemas no mo-
mento do óbito: “No prontuário estava escrito, mas
a gente sabia que havia um litígio entre equipe mé-
dica e família. Então, o que fazer?” (E6).
Rev. bioét. (Impr.). 2014; 22 (2): 299-308
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A preocupação dos entrevistados que se pro-
nunciaram a respeito da participação da família na
tomada de decisão advém do risco das possíveis
implicações jurídicas contra a equipe ou determina-
do profissional. A próxima fala representa bem essa
posição: “Juridicamente, não importa o que a família
escolha. A tomada de decisão da família não tem ne-
nhum valor. Aliás, sempre tem um familiar que chega
de ‘Titirica da Serra’ e chega cansando, põe carami-
nhola na cabeça e vai até o juiz. Se se agarrar ao fato
que a família escolheu, certamente pagará indeniza-
ção. Mas se for a conduta, é respaldado” (E6).
Tal observação chama atenção à necessida-
de de integração e coerência entre os membros da
equipe e entre eles e a família, para evitar proble-
mas judiciais: “É imprescindível que todos os passos
estejam friamente compassados, e também dife-
renciar o que é conduta médica e no que o familiar
pode interferir” (E9). Ressalte-se ainda que: “Acaba-­
se chegando a um acordo, mas sempre com muito
desgaste, às vezes, com um desgaste muito... muito
grande, né. Tem pessoas até agressivas... Até violen-
tas” (E10).
Kovács 6 relaciona a dificuldade da participa-
ção de pessoas leigas nas reflexões e tomada de de-
cisão sobre cuidados no final da vida a atitudes cul-
turais muito arraigadas de negação da morte. A au-
tora sugere debates e esclarecimentos à população
como estratégias que possibilitem a preservação da
dignidade e qualidade no processo de morrer.
Preferências quanto ao local de tratamento e morte
É comum o paciente internado desejar ser tra-
tado em casa. Nesses casos a equipe deve, então,
se empenhar para que esse objetivo se cumpra. O
fato de o serviço de cuidados paliativos estudado
oferecer assistência domiciliar favorece essa possi-
bilidade: “O paciente quer muito ir pra casa. Então
a equipe se empenha mais ainda pra tentar mandar
essa pessoa pra casa” (E2).
Muitas vezes o paciente deseja falecer em
casa, mas isso traz implicações legais importantes:
“E essa é uma questão até ética que não é bem acei-
ta, entendeu? E que a gente tem muitas barreiras
em caso de óbito no domicílio. Não pelo lado da fa-
mília, mas pelo lado burocrático mesmo, lá do siste-
ma. Quando uma pessoa morre em casa os trâmites
normais quais são? Polícia... IML...” (E1).
Além dos motivos legais apontados, a dificul-
dade de o paciente falecer em casa mesmo quando
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 Questões éticas referentes às preferências do paciente em cuidados paliativos
assim o deseja está, de acordo com os entrevistados,
relacionada à incapacidade de a família acompanhar
o processo até o final: “Porque a família não tem es-
trutura pra suportar esse... O falecimento no domicí-
lio” (E10). Os entrevistados também aludem à falta
de recursos, por parte da equipe, para que possam
dar suporte ao paciente e família nessa situação:
“Uma coisa que seria, que talvez cairia na questão
do princípio ético da justiça nos cuidados paliativos
é às vezes não ter tantos recursos quanto eu gosta-
ria... pra um paciente que quer estar em casa e a
gente não tem um curativo diário, ou a gente não
tem uma garantia de transporte imediato, ou a
gente não dá conta de uma demanda que poderia
ser visita médica semanal, porque a gente tem limi-
te de equipe mesmo” (E7).
Em decorrência, um problema ético muito
frequente é o não cumprimento do combinado
entre paciente, equipe e família com relação ao
local e contexto da morte, quando falecer em
casa é desejo manifesto do paciente: “Então ficou
certo, o paciente manifestou o desejo de falecer
em casa, a família por um momento concorda e
quando chega o momento eles não suportam e
trazem o paciente que, às vezes, falece na ambu-
lância, no trajeto, ou no pronto-socorro de uma
forma bem ruim. Longe dos familiares, longe do
seu ambiente” (E10).
Por todas essas questões a escolha do local
do cuidado e da morte é apontada como algo de-
safiador do ponto de vista ético 12. Por vezes, o pa-
ciente prefere determinado local para ser cuidado
e morrer, porém isso pode não ser factível ou ético.
Os autores sugerem que o planejamento para alta
hospitalar do paciente com doença ameaçadora da
vida considere se ele tem condições mentais para
tomar essa decisão. Devem ser analisados, ainda,
os riscos que o cuidado domiciliar pode significar
para os cuidadores, suas opiniões, as fontes de re-
cursos necessários e a qualidade do relacionamen-
to entre paciente e familiares 12.
A escolha do paciente deve ser facilitada sem-
pre que possível, respeitando assim sua autonomia,
mas deve-se evitar causar dano quando o cuidado
domiciliar não for plausível, utilizando como crité-
rio o melhor interesse do paciente e o bem-estar
dos envolvidos no cuidado. É papel da equipe de
saúde, inclusive, explicar ao paciente por que suas
preferências não podem ser facilitadas 12.
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Considerações finais
Os resultados da pesquisa permitiram identifi-
car importantes questões pertinentes à autonomia
do paciente em cuidados paliativos, sob o paradig-
ma bioético da casuística. O dever de respeitar a au-
tonomia do paciente foi reconhecido, porém foram
identificados conflitos entre esse princípio e o de
beneficência, principalmente quando o paciente re-
cusa intervenção. A experiência em cuidados paliati-
vos foi apontada como estímulo a uma atuação com
maior respeito às preferências do paciente. Entrou
em discussão, também, a moralidade de o paciente/
família participar de decisões sobre conduta médica.
O dever de veracidade foi reconhecido e a
comunicação apontada como componente neces-
sário para a relação terapêutica, sendo condição
elementar para o paciente exercer autonomia. Pa-
ralelamente, o respeito aos limites emocionais do
paciente com relação à ciência de más notícias foi
colocado como necessário. Para fazer frente a essas
demandas, ressalta-se a importância de os profis-
sionais desenvolverem habilidades de comunicação.
O cerco do silêncio foi colocado como impor-
tante obstáculo para a autonomia e resolução de
pendências por parte do paciente que ainda teria
condições de decidir e atuar socialmente. Além dis-
so, os profissionais de saúde podem enfrentar como
um dilema ético a escolha da postura a adotar pe-
rante este cerco.
A escolha do local de tratamento e morte foi
citada como importante aspecto dentre as preferên-
cias do paciente, embora seja reconhecida a dificul-
dade de viabilizar uma assistência adequada quando
a escolha é pela própria residência. Nesse caso, faz-­
se necessária a avaliação das necessidades e prefe-
Artigos de pesquisa
rências do paciente juntamente com a disponibilida-
de de assistência formal e informal no domicílio.
O estudo evidenciou o destaque do tema da
comunicação. O fato de a comunicação em cuida-
dos paliativos muitas vezes incluir questões de forte
conteúdo emocional a torna desafiadora para todos
os envolvidos, o que frequentemente resulta na
omissão de determinadas informações e atitudes
paternalistas perante o paciente. Em paralelo, é re-
conhecido o seu papel enquanto instrumento para
enfrentar problemas éticos, e ainda como prerroga-
tiva para o exercício da autonomia, para a relação
terapêutica, ajustamento psicológico e resolução de
pendências.
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 Questões éticas referentes às preferências do paciente em cuidados paliativos

Referências

1. Jonsen AR, Siegler M, Winslade WJ. Clinical ethics: a practical approach to ethical decisions in
clinical medicine. 7a ed. New York: Mc-Grraw-Hill; 2010.
2. Tapiero AA. Las diferentes formas de morir: reflexiones éticas. An Med Interna. 2004;21(7):355-8.
3. Bélanger E, Rodríguez C, Groleau D. Shared decision-making in palliative care: a systematic mixed
studies review using narrative synthesis. Palliat Med. 2011;25(3):242-61.
4. Beauchamp TL, Childress JF. Princípios de ética biomédica. São Paulo: Loyola; 2002.
5. Macauley R. Patients who make ‘‘wrong’’ choices [editorial]. J Palliat Med. 2011;14(1):13-6.
6. Kovács MJ. A caminho da morte com dignidade no século XXI. Rev.bioét. (Impr.). 2014;22(1):94-
104.
7. Pessini L. Distanásia: até quando prolongar a vida? São Paulo: Loyola; 2001.
8. Fallowfield LJ, Jenkins VA, Beveridge HA. Truth may hurt but deceit hurts more: communication in
palliative care. Palliat Med. 2002;16(4):297-303.
9. Oliveira FT, Flávio DA, Marengo MO, Silva RHA. Bioética e humanização na fase final da vida: visão
de médicos. Rev. bioét. (Impr.). 2011;19(1):247-58.
10. Slort W, Schweitzer BPM, Blankenstein HA, Abarshi EA, Riphagen I, Echteld MA et al. Perceived
barriers and facilitators for general practitioner-patient communication in palliative care: a
systematic review. Palliat Med. 2011;25(6);613-9.
11. Barbero Gutiérrez J. El derecho del paciente a la información: el arte de comunicar. An Sist Sanit
Navar. 2006;29(3):19-27.
12. Wheatley VJ, Baker JI. ‘‘Please, I want to go home’’: ethical issues raised when considering choice
Recebido: 2.12.2013
of place of care in palliative care. Postgrad Med J. 2007;83(984):643-8.
Revisado: 2. 4.2014
Participação dos autores
Aprovado: 1. 7.2014
Este manuscrito é parte dos resultados da tese de Carolina Becker, orientada pelo prof. dr. Paulo
Antonio de Carvalho Fortes. Ambos colaboraram na condução da pesquisa e na elaboração do artigo,
compartilhando, dessa forma, sua autoria.
Artigos de pesquisa

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MÓDULO 3
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Brazilian Journal of Development

Percepção de familiares de crianças internadas em unidade pediátrica sobre

cuidados paliativos

Perception of family members of children in a pediatric unit about palliative

care
DOI:10.34117/bjdv6n10-026

Recebimento dos originais: 08/09/2020

Aceitação para publicação: 02/10/2020

Beatriz Molina Carvalho

Formação Acadêmica mais alta: Enfermeira especialista em Saúde da Criança, Mestranda em
Enfermagem em Saúde Pública pela Escola de Enfermagem de Ribeirão Preto da Universidade de
São Paulo (EERP/USP)
Instituição de atuação atual: Escola de Enfermagem de Ribeirão Preto da Universidade de São
Paulo (EERP/USP)
Endereço completo: Av. Bandeirantes, 3900 – Monte Alegre. Ribeirão Preto – SP, Brasil
E-mail: beatriz.molinacarv@hotmail.com

Raquel Matioli Vieira

Formação Acadêmica mais alta: Enfermeira especialista em Saúde da Criança, Mestranda em
Enfermagem pela Universidade Estadual de Londrina (UEL)
Instituição de atuação atual: Universidade Estadual de Londrina (UEL)
Endereço completo: Av. Robert Koch, 60 – Operária. Londrina – PR, Brasil
E-mail: raquelmatioli@hotmail.com

Mauren Teresa Grubisich Mendes Tacla

Formação Acadêmica mais alta: Professor Associado do Departamento de Enfermagem da
Universidade Estadual de Londrina (UEL) – Área de Saúde da Criança
Instituição de atuação atual: Universidade Estadual de Londrina (UEL)
Endereço completo: Av. Robert Koch, 60 – Operária. Londrina – PR, Brasil
E-mail: maurentacla@gmail.com

Enedina Beatriz Porto Braga Misael

Formação Acadêmica mais alta: Enfermeira especialista em Saúde da Criança pela Universidade
Estadual de Londrina (UEL), Enfermeira do Pronto Atendimento do Hospital do Câncer de
Londrina
Instituição de atuação atual: Hospital do Câncer de Londrina
Endereço completo: Rua Lucilla Ballalai, 212 – Jardim Petrópolis. Londrina – PR, Brasil
E-mail: enedina_braga.porto@hotmail.com

Natalia de Godoi Barros

Formação Acadêmica mais alta: Enfermeira especialista em Saúde da Criança, Mestranda em
Enfermagem pela Universidade Estadual de Londrina (UEL)
Instituição de atuação atual: Universidade Estadual de Londrina (UEL)
Endereço completo: Av. Robert Koch, 60 – Operária. Londrina – PR, Brasil
E-mail: naatalia.godoi@hotmail.com

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Brazilian Journal of Development
RESUMO
Introdução: O Cuidado Paliativo (CP) é a promoção de qualidade de vida aos pacientes e familiares
diagnosticados com patologias incuráveis, por meio do alívio dos sintomas dos âmbitos biológicos,
psicossociais e espirituais e não a cura da doença. Dessa forma torna-se necessário a informação
para o empoderamento nas tomadas de decisão, incluindo a família. O objetivo do estudo foi
apresentar a percepção de familiares/cuidadores de crianças sobre cuidados paliativos no contexto
hospitalar. Método: Trata-se de uma pesquisa de abordagem qualitativa, desenvolvido em uma
unidade de internação pediátrica de um hospital universitário público de alta complexidade.
Participaram do estudo acompanhantes de crianças internadas na unidade, sendo realizado
entrevistas semiestruturadas em fevereiro e março de 2019. Após a transcrição das entrevistas, a
exploração de dados ocorreu por meio da análise de conteúdo. Estudo aprovado pelo Comitê de
Ética em Pesquisa Envolvendo Seres Humanos da instituição, com parecer n° 2.377.162, CAAE nº
78934117.5.0000.5231. Resultados e Discussão: Participaram do estudo 12 responsáveis, sendo que
a maior parte referiu não compreender o CP; alguns participantes foram contrários a explicar para a
criança sobre sua condição de saúde, no caso de CP; já outros relataram ser importante comunicá-
las. A maioria dos familiares considerou que a equipe deve explanar a verdade sobre as condições
da doença e os desfechos possíveis para a criança. Considerações finais: O estudo revelou que os
pais/responsáveis consideram a verdade e a sinceridade a forma mais adequada de abordagem pelos
profissionais de saúde. Para que isso ocorra é preciso realizar nos ambientes de atendimento à saúde
debates e discussões sobre CP, além de ser necessário o assunto percorrer o processo de ensino
aprendizagem. Conclui-se que os CP são importantes para o cuidado integral à criança e ao
adolescente.

Palavras-chave: Saúde da criança. Enfermagem pediátrica. Cuidados paliativos. Família.

ABSTRACT
Introduction: Palliative Care (PC) is the promotion of quality of life to patients and family members
diagnosed with incurable pathologies, through the relief of symptoms in the biological, psychosocial
and spiritual spheres and not the cure of the disease. In this way it becomes necessary the
information for empowerment in decision making, including the family. The objective of the study
was to present the perception of family members/caregivers of children about palliative care in the
hospital context. Method: This is a qualitative approach research, developed in a pediatric admission
unit of a public university hospital of high complexity. Accompanying children in the unit
participated in the study, and semi-structured interviews were conducted in February and March
2019. After the transcription of the interviews, data exploration took place through content analysis.
Study approved by the Research Ethics Committee Involving Human Beings of the institution, with
opinion n° 2.377.162, CAAE n° 78934117.5.0000.5231. Results and Discussion: 12 responsible
people participated in the study, and most of them reported not understanding the PC; some
participants were against explaining to the child about his health condition, in the case of PC; others
reported that it was important to communicate them. Most family members considered that the team
should explain the truth about the disease conditions and possible outcomes for the child. Final
considerations: The study revealed that parents/guardians consider truth and sincerity the most
appropriate form of approach by health professionals. For this to happen, it is necessary to hold
debates and discussions on PC in health care environments, and the subject must go through the
teaching learning process. It is concluded that PCs are important for the integral care of children
and adolescents.

Keywords: Child health. Pediatric Nursing. Palliative care. Family.

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Brazilian Journal of Development
1 INTRODUÇÃO
O Cuidado Paliativo (CP) é a promoção de qualidade de vida aos pacientes e familiares
diagnosticados com patologias incuráveis, por meio do alívio de sinais e sintomas dos âmbitos
biológicos, psicossociais e espirituais (WHO, 2002; WORLDWIDE PALLIATIVE CARE
ALLIANCE, 2014).
A Organização Mundial da Saúde (OMS) apresenta a definição de CP para o público infantil,
como “[…] o cuidado total ativo do corpo, mente e espírito da criança e também envolve o suporte
à família”. Iniciam-se quando a doença é diagnosticada e continua independente de a criança receber
ou não tratamento para a doença. Os profissionais de saúde devem avaliar e aliviar os sintomas
físicos, psicológicos e sociais da criança (WHO, 1998 apud WHO, 2002, p. 85).
Anteriormente compreendia-se que os CP eram voltados aos pacientes em estágios
terminais, em que os tratamentos curativos não apresentavam a resposta esperada. Entretanto, a
OMS salienta que tal olhar deve ocorrer desde o início, com o diagnóstico de uma patologia crônica
e fatal (WHO, 2002).
Neste campo do cuidado tem-se como foco a qualidade de vida e não a cura de uma doença.
Dessa forma torna-se necessário a informação para o empoderamento em tomadas de decisão,
incluindo a família, com intuito de amenizar o sofrimento, atendendo aos sinais e sintomas
(CREMESP, 2008).
O CP tem sido direcionado em grande parte aos pacientes com câncer. Mas também tem sido
aplicado em outras condições crônicas como HIV/Aids, doenças cardiovasculares e
cerebrovasculares, demências, esclerose múltipla. No âmbito infantil as patologias direcionadas aos
CP são câncer, doenças cardiovasculares, cirrose hepática, anomalias congênitas, HIV/Aids,
meningite e doenças neurológicas (WORLDWIDE PALLIATIVE CARE ALLIANCE, 2014).
De fato, ainda há um espaço entre o que preconiza a teoria e sua aplicação na prática, mesmo
com a maior compreensão sobre o tema e a necessidade de sua implantação (WHO, 2002). Nesse
sentido, o intuito do CP “[...] não é prolongar ou diminuir a vida, mas melhorar sua qualidade para
que o tempo restante – sejam dias ou meses ou anos – possam ser tão proveitosos quanto possível”
(LAVY, 2009).
Há ainda a necessidade de diferenciar o CP dos cuidados ao fim da vida (CFV), sendo,
respectivamente, o cuidado desde o diagnóstico, durante o curso e o desfecho da patologia e a
assistência no final da vida com o processo da morte existente (BURLÁ; PY, 2014). Ademais, deve-
se ter como base que o paciente e sua família não se resumem a sintomas físicos, logo o cuidado
holístico deve ocorrer agregando importância aos CP (LAVY, 2009).

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Brazilian Journal of Development
1.1. CUIDADOS PALIATIVOS NO BRASIL
O CP no país necessita de regularização por meio de lei, pois ainda ocorre falta de
entendimento e preconceito sobre tal questão, presente também entre os profissionais de saúde.
Outro ponto é a escassa abordagem sobre o tema durante a formação destes profissionais, além de
poucos cursos de especialização na área, ocorrendo, muitas vezes, a falha no controle de um sintoma,
a dor, por desconhecimento na utilização de opioides para seu alívio (ANCP, 2017).
A Academia Nacional de Cuidados Paliativos (ANCP) ressalta que ocorrerá num futuro
próximo a mudança da compreensão sobre CP, desde a formação à legislação, levando em
consideração o papel importante deste cuidado na saúde pública (ANCP, 2017).
O Ministério da Saúde publicou a normatização, por meio de resolução, referente a oferta de
CP enquanto cuidados continuados integrados no Sistema Único de Saúde (SUS). Tal resolução
prevê a melhoria da qualidade de vida do paciente em CP e seus familiares, com cuidados
psicológicos e medicamentos para alívio de queixas álgicas, entre outros. A partir disso, tem-se a
definição de diretrizes de cuidado e aprimoramento de sua oferta. Para além, a proposta ainda traz
que seja identificado nas redes de atenção (atenção primária, ambulatorial, domiciliar, hospitalar),
a partir do diálogo com o paciente e de acordo com suas preferências, o tipo de cuidado e tratamento
médico que o mesmo receberá (PORTAL DO GOVERNO BRASILEIRO, 2018).
A Comissão de Saúde Pública da Assembleia Legislativa do estado do Paraná aprovou um
projeto de lei que institui uma rede de cuidados paliativos, aguardando o parecer da Comissão de
Direitos Humanos da Casa. Inspirado em outros países, este projeto irá proporcionar ao estado um
cuidado direcionado a portadores de doenças crônicas e progressivas, sem possibilidades de cura,
com abrangência à pacientes nos hospitais, bem como em seus domicílios (ASSEMBLEIA
LEGISLATIVA DO ESTADO DO PARANÁ, 2019).

1.2 CUIDADOS PALIATIVOS NA FAMÍLIA

A interação e troca de informações entre os profissionais de saúde, a família e o paciente
corroboram para a abordagem sobre a morte, sendo que cada ator desse processo terá um papel a
desempenhar durante o diagnóstico, o cuidado e posterior morte do indivíduo. A equipe de saúde
deverá proporcionar aos demais envolvidos no cuidado momentos de apoio e educação, cujo
objetivo será a qualidade do cuidar e de vida (REIGADA et al., 2014).
A família pode ficar esquecida devido a patologia e internação de seus entes queridos,
contudo ela é um agente do cuidado e, para realizar sua função, necessita de incentivo e apoio. O
profissional de saúde pode contribuir neste contexto de tomada de decisões. Uma das formas de

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colaborar é fornecer informações e esclarecer dúvidas sobre procedimentos, condutas e cuidados,
proporcionando um aumento na autonomia e qualidade de vida tanto para o paciente, quanto para
os seus acompanhantes (REIGADA et al.,2014).
Em unidade de internação pediátrica tem-se na admissão um momento propício para a
realização de um acolhimento e assim, fornecimento de informações sobre as condições da criança;
além da abordagem sobre os direitos e deveres da família nesse momento de hospitalização. Para
realizar esse contato de forma efetiva é preciso atentar-se à linguagem escolhida. Tal relação e
aproximação entre equipe e família vão ao encontro do cuidado centrado na família. Entretanto, os
profissionais necessitam de melhor preparo para aceitar e compreender a importância desses
acompanhantes no cotidiano hospitalar e no planejamento do cuidado (CORRÊA et al.,2015).
Corrêa et al. (2015) trazem como resultado de seu estudo a percepção de alguns profissionais
sobre a relevância da presença da família na hospitalização, enfatizando ganhos a crianças,
familiares e equipe, implicando na melhora da qualidade de vida e bem-estar do agente principal do
cuidado, fortalecendo vínculos e amenizando os danos de uma internação.
Outra limitação para a não efetivação de um cuidado colaborativo entre todos os envolvidos
é a falta de participação da família em decisões sobre o cuidado da criança (CORRÊA et al., 2015).
Frente ao exposto, essa pesquisa justifica-se ao desvendar o conhecimento dos familiares em relação
ao CP e quais seriam os cuidados necessários para a educação e promoção da saúde às crianças em
CP e suas famílias. Também visa favorecer o empoderamento dos mesmos, contribuindo para a
efetiva participação nas tomadas de decisão, de forma fundamentada.
O objetivo deste trabalho foi apresentar a percepção de familiares/cuidadores de crianças
sobre CP no contexto hospitalar, identificando o conhecimento dos mesmos sobre o tema e
revelando o entendimento do cuidador quanto à assistência ao paciente em CP.

2 MATERIAL E MÉTODO
2.1. DELINEAMENTO DO ESTUDO
Trata-se de uma pesquisa de abordagem qualitativa, a qual envolveu o estudo sobre os
fenômenos e o significado dos mesmos para familiares/cuidadores.

2.2. LOCAL DO ESTUDO

O estudo foi realizado em uma unidade de internação pediátrica de uma cidade do sul do
Brasil. A referida unidade tem 20 leitos, destinados a crianças entre zero e 12 anos idade. A equipe
de Enfermagem é composta por seis técnicos de enfermagem e um enfermeiro responsável por

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período e conta com a presença de residentes em Enfermagem em Saúde da Criança. Coordenada
por uma enfermeira, a unidade tem no momento uma criança em CP, devido a patologia crônica,
para a qual foi realizada conferência familiar para explicação e determinação do CP.
A enfermaria pediátrica recebe ao longo do ano alunos do curso técnico de enfermagem, das
graduações de enfermagem, medicina, fisioterapia, fonoaudiologia, serviço social, os quais realizam
estágio no setor.
Em um mês a média de entradas de pacientes na unidade é de 57 (dados informados pelo
setor de estatística do hospital), procedentes da cidade e região, além de transferências de distintos
municípios, para além do estado do Paraná.
Ademais, atende-se nesta enfermaria diversas clínicas, como pediatria, cirurgia pediátrica,
neurocirurgia, ortopedia, otorrinolaringologia, reumatologia, nefrologia e oftalmologia.

2.3. PARTICIPANTES
Participaram do estudo acompanhantes de crianças internadas na unidade pediátrica
supracitada que compreenderam e aceitaram a abordagem, selecionados dessa forma por
conveniência. Na ocasião, os pacientes internados e abordados para a pesquisa não se encontravam
em CP. Os acompanhantes foram familiares: mãe (7), pai (1), avó (2), tia-avó (1) e tia (1).
Totalizaram 12 entrevistas, finalizada a abordagem por ocorrência de saturação de informações.
Durante a abordagem três acompanhantes recusaram-se a participar.

2.4. COLETA DOS DADOS

Os dados foram coletados por meio de gravação das falas dos participantes e posterior
transcrição das mesmas, sem anotações de campo durante ou após abordagem. Foram realizadas
entrevistas semiestruturadas com cada participante, conduzida pelo pesquisador pessoalmente, em
sua maioria de forma particular, em uma sala na unidade pediátrica sem interrupções, no período de
fevereiro a março de 2019. Em três entrevistas houve a presença de outro familiar/funcionário na
mesma enfermaria, sem prejuízo para a coleta. A duração das entrevistas variou de três a 17 minutos.
Os temas para discussão sobre CP foram identificados antecipadamente e para a entrevista
semiestruturada a pesquisadora lançou mão de questões norteadoras referentes aos CP em crianças,
sendo elas:
✓ Para você o que é cuidado paliativo?
✓ Pensando que seu filho possua uma doença elegível para cuidados paliativos, como você
gostaria que este assunto fosse abordado?

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✓ O que você pensa ser essencial ser conversado com o responsável e com a criança no
contexto dos cuidados paliativos?
Foram aplicadas três entrevistas piloto, sem mudança de abordagem ou questões, sendo
integradas às outras nove realizadas na sequência.
Ao realizar o convite ao acompanhante a pesquisadora identificou-se como enfermeira
residente em Enfermagem em Saúde da Criança e explicou a intenção do estudo como forma de
conhecer com profundidade os conhecimentos sobre CP e, posteriormente, corroborar para a
orientação e acolhimento de crianças e familiares em tal condição de tratamento.
Considera-se que o estudo poderia trazer riscos aos participantes, dessa forma, após cada
entrevista o pesquisador questionou se o familiar/cuidador se sentiu triste, agoniado, chateado ou
com outro tipo de sentimento, para que, se necessário, fosse oferecida ajuda de outro profissional
(psicólogo, assistente social, entre outros), porém todos negaram a existência de tais sentimentos.
Os benefícios esperados foram colaborar com o conhecimento técnico-científico de profissionais e
estudantes da área da saúde da instituição cenário deste estudo, além da difusão do conhecimento
para a comunidade em geral sobre CP e, consequentemente, melhorar a qualidade da assistência aos
pacientes e familiares/cuidadores.

2.5. ANÁLISE DE DADOS

Após a transcrição das entrevistas, a exploração de dados ocorreu por meio da análise de
conteúdo em três fases: pré-análise; exploração do material e tratamento dos resultados; a inferência
e interpretação. Os dados foram separados em três categorias, neste estudo, porém outros
agrupamentos seriam possíveis. A primeira fase deu-se pela organização com a escolha dos
documentos os quais seriam analisados, a elaboração de hipóteses e dos objetivos; já a segunda
referiu-se à administração e codificação dos achados; por último a fase de exploração em que os
resultados foram analisados, categorizados, propondo inferências e interpretando-os à luz dos
objetivos do estudo (BARDIN, 2011).

2.6.ASPECTOS ÉTICOS
Esta pesquisa é parte integrante de um estudo mais amplo, aprovado pelo Comitê de Ética
em Pesquisa Envolvendo Seres Humanos da instituição, com Parecer n° 2.377.162, CAAE nº
78934117.5.0000.5231. Os preceitos éticos foram seguidos para sua realização, conforme
orientações desse comitê.

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Cada participante recebeu e assinou, após a explicação sobre o estudo e sua finalidade, o
termo de consentimento livre esclarecido, oferecido em duas cópias, sendo que a pesquisadora
entregou uma via e a outra arquivou.

3 RESULTADOS E DISCUSSÃO
Participaram do estudo 12 responsáveis (sete mães, um pai, uma tia, uma tia-avó e duas avós)
de pacientes internados na enfermaria pediátrica, nos meses de fevereiro e março de 2019. Dentre
eles, a maioria apresentou-se como acompanhante fixo da criança, sem haver troca com demais
familiares.
Os dados dessa pesquisa foram separados em categorias, sendo selecionadas três para a
discussão: a) Conhecimento sobre cuidados paliativos; b) Abordagem com a criança; c) Abordagem
com pais/responsáveis.

a) Conhecimento sobre cuidados paliativos

Para iniciar a entrevista semiestruturada foi abordado na primeira questão o tema CP.
Perguntou-se ao familiar o conhecimento sobre o tema: quatro participantes referiram já terem
escutado sobre CP, sendo que duas apresentaram elementos do conceito, uma não soube explicar e
uma apresentou erroneamente o significado deste cuidado.
Em um estudo realizado em Campina Grande (PB), foram analisadas falas de cuidadores
profissionais e não profissionais (familiares), sendo que os últimos consideraram o carinho, amor e
atenção como o cuidado ofertado por eles. Percebe-se com este discurso a importância destinada a
outros cuidados para além de medicamentos e intervenções. Mesmo com o entendimento sobre a
importância dos cuidados direcionados às necessidades dos pacientes, como os supracitados, o
estudo comprovou que o termo CP não era conhecido por todos os não profissionais (ALVES et al.,
2015).
A partir deste resultado associamos a essa pesquisa no âmbito do desconhecimento do termo
ou da não compreensão total e verdadeira, gerando conflitos e negações para sua aceitação. Além
do ambiente hospitalar, onde este tema deve ser discutido, percebe-se, a partir das entrevistas
realizadas, que o conceito de CP não é disseminado pelos meios de comunicação.
Durante as entrevistas foi questionado se o termo em questão havia sido abordado em algum
canal de comunicação que o responsável possa ter visto, a maior parte dos entrevistados negaram.

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“Não. Não, nunca ouvi falar de paliativos.”E1
“Nunca ouvi falar.” E2

“Também já ouvi, são cuidados com crianças que vivem na cama, que precisam da mãe e enfermeira em
cima. Que são assim crianças vegetativas, que não conseguem andar, que precisa de um cuidado a mais [...]
especial.”E3

“Eu já ouvi falar. CP é quando a pessoa tem uma doença, que é assim, uma doença que não tem cura, mas
ele recebe todo o cuidado, apoio, tanto ele quanto a família, assim pelo tempo de sobrevivência que ele
tem. Assim meu entendimento é esse sobre CP.”E8

“Não sei. Já escutei, mas assim te falar exatamente não sei o que é.”E11

“Não. Uma coisa paliativa é uma coisa que dá resultado, não é uma coisa pra mim... Como se diz,
convencional, mas dá resultado.”E12

Baseado no fato de a maior parte dos entrevistados não saberem definir os CP, bem como
referirem não terem conhecimento sobre o tema, busca-se na divulgação do assunto a disseminação
correta sobre esse cuidado, a fim de proporcionar às crianças elegíveis qualidade de vida em seu
cotidiano, entretanto, tem-se a falha da informação. Isso também pode ocorrer, pois os profissionais
envolvidos precisam enfrentar o processo de morte e morrer, compreendendo que apenas salvar
vidas pode não ser a necessidade presente de seu paciente, gerando sentimentos de frustração e
incapacidade (SANTOS, 2017).
A falha na comunicação entre os profissionais referentes ao paciente e seu planejamento de
cuidado (SANTOS, 2017) também corrobora para a falha na disseminação correta sobre os CP. Os
depoimentos apresentados são de responsáveis, os quais não estão com suas crianças em CP,
contudo se assim vierem a ser, a possível não integração da equipe prejudicaria o entendimento
adequado.
Como evidenciado por Santos (2017) a dificuldade em apresentar claramente as condições
dos pacientes, reconhecendo-os em um momento com possibilidades de cura e em outros momentos
não, descreve uma deficiência na relação da equipe. Decisões atreladas por prognósticos médicos,
com imposição de condutas, são comuns na determinação do cuidado empregado, outro
impedimento para a comunicação.
O cuidado paliativo, quando implantado, possui o objetivo de sanar sintomas físicos como
dor, náusea, fadiga, bem como assistir aos pacientes no que diz respeito ao psicossocial. Englobar a
família na busca do entendimento sobre o cuidado e os medos neste momento de tratamento,
partindo de uma comunicação efetiva, ofertando suporte necessário, além de considerar o âmbito
espiritual, também é importante (ANCP, 2012).

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b) Abordagem com a criança
Na discussão sobre contar para a criança no caso dela ser diagnosticada com uma patologia
ameaçadora de vida e estar em CP, alguns familiares relataram não quererem que as crianças
soubessem, outros afirmam que a partir de determinada idade, quando a criança compreendesse,
seria importante abordar.
Em uma pesquisa realizada nos EUA, alguns pais e crianças referiram ser importante a
criança estar ativa no processo das decisões e cuidado. Outros entrevistados afirmaram que
gostariam que o médico tivesse conversado com os pais primeiramente, sem a criança, pois
referiram que poderiam abordar a notícia com seus filhos de uma forma diferente. A pesquisa mostra
que os pais e os filhos não concordaram na totalidade sobre o envolvimento das crianças no
processo. Uma mãe referiu que algumas especificações deveriam ser direcionadas aos pais, já seu
filho relatou que preferia as informações verdadeiras advindas do médico e não depois passada pelo
seu pai (HSIAO; EVAN; ZELTZERM, 2007).
Alguns participantes do presente estudo eram contrários a que a criança fosse informada
sobre sua condição:

“Ah, na minha opinião, não. Ah não eu acho, que sei lá, na minha opinião se ela fosse entendida, que nem
eu tenho uma adolescente de 14 anos, imagino ela saber que tem uma doença que tem pouco tempo de
vida, apesar que hoje a mídia informa muito...”E8

“Eu acho que não. Se fosse alguma coisa assim muito séria...não.” E10

“Não. Não, porque eu acho que... ahn, se você falar pra ela, de repente, porque ela já entende, ela já tem né,
já sabe do caso, eu preferia que ela não soubesse, e deixasse acontecendo entendeu, de repente você ia
falando mais, [...] se fosse grave tal, você ia falando aos poucos.” E12

O adequado tratamento e resolução dos sintomas em final de vida no campo da pediatria

apresentam-se deficitários. Além da parte clínica têm-se as questões psicológicas, sociais e
espirituais, as quais não recebem todo o cuidado necessário, não ocorrendo um atendimento eficaz
aos pacientes (ANCP, 2012).
Diante disso, a apresentação do tema aos pais/responsáveis corrobora para que todos
compreendam e se empoderem sobre tratamentos e cuidados, assim os sinais e sintomas podem ser
compreendidos, referidos e resolvidos. Defende-se abordar com as crianças sobre sua patologia e
desfechos possíveis, para que possam preparar-se para o futuro e lutar para que recebam o conforto
e o cuidado mais adequados para sua situação.
Documento científico sobre CP da Sociedade Brasileira de Pediatria (SBP, 2017) aborda
princípios necessários para o CP em pediatria. Os cuidados devem ser direcionados à
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criança/adolescente, envolvendo a família, considerando os valores e crenças desse paciente. Para
trabalhar com o indivíduo e sua rede de apoio pode ser necessário fazê-lo com a presença de equipe
multidisciplinar, com a percepção de que os envolvidos devem estar participando das tomadas de
decisão.
Já outros participantes afirmaram que o diálogo seria interessante para a criança, assim a
mesma poderia compreender as limitações de sua doença e saber conviver com elas. Medo da
opinião de indivíduos fora do âmbito familiar também percorreu a fala dos familiares. Outros
profissionais foram citados neste momento de abordagem.

“Uhum. Deveria. Para ela saber o que ela tem, para depois de grande ela não falar pra gente que a gente não
falou pra ela que ela tinha, que não explicou pra ela.”E1

“Com certeza. Ele tem que saber o que está acontecendo. Porque no caso assim meu neto, ele vai ser uma
criança diferente das outras, não que eu vou passar isso pra ele, que ele é diferente das outras, mas vou ter
que fazer ele entender de um modo que ele não sofra... Porque assim, hoje em dia se você não fala os
amiguinhos falam...vai estar fortalecido.” E2

“Pra mim também, a mãe e o pai, que nem ele falou, porque a mãe e o pai, a criança se sente melhor... Sim,
porque, senão a criança vai criando muita, assim, muita expectativa de alguma coisa e tal, sempre está
falando a verdade pra criança nunca está mentindo.” E3

“É melhor os pais, os pais, uma psicóloga falar com ele, porque outras pessoas não vão ajudar muito [...],
tem que falar pra pessoa que ele se sente mais seguro falar com ele. Vamos supor que o filho tem mais
confiança com a mãe, a mãe com jeito pra ele é melhor, do que o médico chegar e falar com a criança.”E4

“Sim, seria. Eu acho que sobre a doença essas coisas, orientar as crianças... Com certeza, acho muito
importante. É melhor explicar essas coisas, esses cuidados de doença [...].”E9

“Sim. Eu acho que daí a mãe vai saber. Então tem tipo, que conversar com a mãe primeiro e perguntar ai
mãe você acha que”... na minha opinião, mas eu, se fosse meu filho, eu gostaria que ele soubesse sim. Se
ele fosse grandinho e entendesse sim.”E11

É necessário avaliar as preocupações psicossociais advindas da criança e seus familiares,

avaliando assim os medos presentes. Como forma de apoiar nesse sentido, deve ser realizada uma
conversa honesta, mostrando-se presente aos envolvidos, deixando que os mesmos explanem sobre
as inquietações existentes. Debater sobre momentos anteriores que tenham passado, pela morte e
morrer e demais eventos impactantes torna-se importante, assim o profissional de saúde pode
adaptar seu plano de cuidados a partir da vivência trazida pelas próprias crianças. Ter como apoio
outros profissionais, como os especialistas em saúde mental, pode ser uma ferramenta essencial para
o trabalho e o cuidado tornarem-se efetivos (HIMELSTEIN; HILDEN; BOLDT, 2004 apud ANCP,
2012, p. 465).

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Ainda sobre como conversar com a criança/adolescente, foi perguntado meios que os
responsáveis achavam efetivos para nos aproximarmos dos pacientes.
“Sim, um filme! Uma criança assim e especial também, e mostrando também, um filme legal, bem
legal assim, não deixando a criança pra baixo, mas pra cima, mostrando que ela é uma criança como
as outras assim, só que é mais especial que precisa de mais cuidados.”E3
“Acho que uma historinha serviria. Ah, caso de uma pessoa né, que tem problema, não sei, é isso.”E5
A diversão durante o cuidado com a criança, proporciona o bem-estar e deve ocorrer com
intuito de ser um recurso terapêutico, fortalecendo o vínculo entre o profissional e a criança e sua
família (SANTOS; RODRIGUES; MARTINS, 2018).

c) Abordagem com os pais/responsáveis

Na última questão foi questionado sobre como os responsáveis acreditam ser a maneira mais
adequada para conversar sobre a inclusão nos CP. De fato, a apresentação da verdade sobre as
condições da doença e os desfechos possíveis para a criança, apareceu na maioria das falas.
Neste momento também foi perguntado quais os assuntos essenciais a serem abordados
durante uma conferência familiar. Algumas etapas devem ser seguidas para o êxito na compreensão
dos CP e sua implantação em um paciente. O diagnóstico, tratamento e percurso da doença devem
estar estabelecidos e conhecidos entre os profissionais. Os pacientes com doenças ameaçadoras à
vida, mesmo não estando em fase de terminalidade, podem se favorecer com a implantação deste
cuidado. A reunião para determinação de CP deve ocorrer entre a equipe e depois com a família,
podendo ser realizada mais de uma vez, se necessário (SBP, 2017).
Visto a necessidade de se falar a verdade e dessa forma apresentar a patologia presente, bem
como o tratamento disponível, tem-se no planejamento uma possibilidade de estabelecer prioridades
e as ações necessárias para uma assistência apropriada, almejando o estabelecimento de um cuidado
biopsicossocial e espiritual, corroborando, assim, para a qualidade de vida (SANTOS, 2017).
A compreensão sobre a orientação dos cuidados necessários é presente nas falas.

“Os cuidados. Coisas que poderia melhorar o dia a dia dele. O que eu não sei você poderia passar pra
mim.”E2

“Conversar na reunião? Acho que explicar né, quais seriam as maneiras corretas de cuidar, os remédios,
não sei se até um curso, não sei...”E11

Um estudo de Santos (2017), sobre adultos em UTI, apresenta depoimentos de profissionais,

os quais afirmam que uma das formas de oferecer conforto é apresentar ao paciente o conhecimento
que o mesmo desejar sobre sua patologia, por vezes o desconforto pode ser caracterizado pela
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dúvida. A família torna-se importante também para o bem-estar desse paciente, sendo integrante da
discussão sobre tratamentos e intervenções e sobre os CP.
A explanação pelos profissionais da situação de saúde real dos pacientes aparece nos
discursos dos responsáveis, como algo importante durante o cuidado,

“Sempre falar a verdade, fala o que vai acontecer e o que não vai [...] do estado da
criança, sempre falar. Falar de tudo que ta acontecendo da criança, falar qual vai ser
a vida dela, dentro do hospital.”E4

“Ele (o profissional) sendo sincero, assim, ta bom, porque não adianta mentir,
porque quanto mais mentir é pior, a dor é maior.”E3

“Ah! Eu acho que tinha que falar sobre a verdade. Se o médico descobre alguma
coisa, falar certinho o que tem e o que não tem. A pessoa fica sabendo já, daí tem
mais cuidado com a criança. Logo no início já falar. [...]

A mãe e o pai eles querem saber a verdade, que aí fica mais fácil o cuidado, a pessoa
não saber fica complicado.”E5

Compreender a família enquanto parte integrante do cuidado e foco da assistência torna-se

um dos objetivos dos CP, ofertando cuidado a essa família do início do processo até o período de
luto (SANTOS, 2017). A escuta ativa e qualificada para alcançar a qualidade de vida nestes
momentos deve ser empregada. O estudo de Alves et al. (2015) ainda menciona dificuldades para a
prática do CP, como profissionais não capacitados, a não sistematização do serviço e a dedicação
esgotante dos familiares aos pacientes. O estudo também evidencia a necessidade de abordar o tema
entre os profissionais e familiares, visto que a prática se tornará mais adequada com a compreensão
sobre o cuidado humanizado, com intuito de proporcionar qualidade de vida e não prolongar
sofrimentos.
A atuação dos profissionais junto aos pacientes e familiares torna-se essencial em todo o
decorrer da internação, como apoio aos envolvidos.

“Onde eu poderia me apoiar, para ter ajuda, esclarecimento, conselho, tipo assim, se
eu precisasse de uma fisioterapia, psicóloga, um atendimento mais assim, de
acompanhamento, que auxilie no tratamento e me auxiliasse pra eu ter disposição pra cuidar
[...] Dentro da necessidade da criança, acredito que sim né, precisa ter o treinamento.” E7

Pais e crianças (em condições limitantes de vida) de um estudo realizado em Los Angeles
(EUA) relataram que a confiança e amizade foram importantes para o conforto em conversar com
o médico, além de valorizarem aqueles que desprenderam tempo para conhecer as crianças. As
crianças citaram ficar a vontade com os médicos que perguntaram sobre as preocupações pessoais
e sociais e não somente os sintomas físicos, e aqueles que acreditavam nas suas falas. Os pais

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também se mostraram mais confiantes conversando com médicos que apresentavam conhecimento
sobre a patologia e cuidado da criança, ao contrário de como se sentiam quando percebiam que o
médico estava escondendo sobre as condições da criança, não os preparando para os desfechos
esperados. Os responsáveis e as crianças referiram que gostavam de conversar com médicos que
respondiam às dúvidas mais rapidamente (HSIAO; EVAN; ZELTZERM, 2007).

4 CONSIDERAÇÕES FINAIS
O CP é um modo de cuidado que busca alcançar o paciente em sua totalidade, levando em
consideração sua família, sua história, sua dignidade e suas vontades. Quanto maior for a
aproximação da expectativa apresentada pelo paciente e a realidade explicada sobre sua condição
de saúde e de suas possibilidades, maior será a qualidade de vida. Dessa forma, os profissionais de
saúde, presentes diariamente com esse público, devem proporcionar o melhor e mais adequado
cuidado, frente ao que o indivíduo esteja apto e necessite receber.
O presente estudo revelou que os pais/responsáveis consideram que a verdade e a
sinceridade, por parte dos profissionais, ao esclarecerem as condições das crianças é a forma mais
adequada de abordagem. Desse modo, estes profissionais tornam-se a referência para o
entendimento sobre os cuidados específicos que cada criança pode necessitar. Para o alcance deste
objetivo é preciso realizar nos ambientes de atendimento à saúde debates e discussões sobre o CP.
De fato, para que haja sincronismo entre a equipe multiprofissional é preciso que o tema seja
amplamente discutido e evidenciado desde o processo de ensino aprendizagem, em cursos técnicos,
de graduação e pós-graduação. Ademais, torna-se relevante para a sociedade em geral que o assunto
seja abordado e esclarecido pelos meios de comunicação, de forma coerente com seu significado e
importância.
A partir do exposto, conclui-se que os CP são importantes para o cuidado integral à criança
e ao adolescente. Dessa forma, desenvolver materiais próprios à faixa etária e período de
desenvolvimento dos pacientes pode ser uma estratégia interessante de abordagem do tema, visto
que assim, poderão compreender sobre sua saúde e lutar pelo maior conforto e melhor cuidado
possível.

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REFERÊNCIAS

ACADEMIA NACIONAL DE CUIDADOS PALIATIVOS (ANCP). ANCP e cuidados paliativos

no Brasil, 2017. Disponível em: <https://paliativo.org.br/cuidados-paliativos/cuidados-paliativos-
no-brasil/>. Acesso em: 10 jun. 2019.
ACADEMIA NACIONAL DE CUIDADOS PALIATIVOS (ANCP). Manual de Cuidados
Paliativos ANCP. Ampliado e atualizado. 2ª edição, 2012.
ALVES, R. F. et al. Cuidados paliativos: desafios para cuidadores e profissionais de saúde. Fractal:
Revista de Psicologia, v. 27, n. 2, p. 165-176, 2015.
ASSEMBLEIA LEGISLATIVA DO ESTADO DO PARANÁ. Notícias. Projeto estabelece
medidas para aliviar sofrimento de pacientes com doenças crônicas, 2019. Disponível em:
<http://www.assembleia.pr.leg.br/comunicacao/noticias/projeto-estabelece-medidas-para-aliviar-
sofrimento-de-pacientes-com-doencas-cronicas>. Acesso em: 09 out. 2019.
BARDIN, L. Análise de conteúdo. Edição. Editora 70, abril 2011.
BURLÁ, C.; PY, L. Cuidados paliativos: ciência e proteção ao fim da vida. Cad. Saúde Pública,
v. 30, n. 6, p. 1-3, 2014.
CONSELHO REGIONAL DE MEDICINA DO ESTADO DE SÃO PAULO (CREMESP).
Cuidado Paliativo. Coordenação Institucional de Reinaldo Ayer de Oliveira, 2008.
CORRÊA, A. R. et al. As práticas do cuidado centrado na família na perspectiva do enfermeiro da
unidade neonatal. Esc Anna Nery, v. 19, n. 4, p. 629-634, 2015.
HSIAO, J. L.; EVAN, E. E.; ZELTZER, L. K. Parent and child perspectives on physician
communication in pediatric palliative care. Department of pediatrics. Pediatric pain program.
UCLA Mattel Children’s Hospital. Los Angeles, USA, 2007.
LAVY, V. Kit de Ferramentas em Cuidados Paliativos – Melhoria dos cuidados desde o
diagnóstico da doença crônica, em contextos de recursos limitados. London: Help the Hospices,
2009.
PORTAL DO GOVERNO BRASILEIRO. Ministério da Saúde. Agência Saúde. Ministério da
Saúde normatiza cuidados paliativos no SUS, 2018. Disponível em:
<http://www.saude.gov.br/noticias/agencia-saude/44723-ministerio-normatiza-cuidados-
paliativos-no-sus>. Acesso em: 09 out. 2019.
REIGADA, C. et al. O suporte à família em cuidados paliativos. Textos e Contextos, v. 13, n. 1, p.
159-169, 2014.
SANTOS, D. C. L. Planejamento da assistência ao paciente hospitalizado na unidade de terapia
intensiva oncológica na perspectiva dos cuidados paliativos. 2017. Dissertação de Mestrado –
Escola de Enfermagem Anna Nery, Universidade Federal do Rio de Janeiro, Rio de Janeiro, 2017.
SANTOS, D. V. S.; RODRIGUES, F. M. S.; MARTINS, M. D. Percepções da equipe de
enfermagem quanto ao cuidado prestado à criança em cuidados paliativos e sua família. Arq Med
Hosp Fac Cienc Med Santa Casa, v. 63, n. 3, p. 198-202, 2018.
SOCIEDADE BRASILEIRA DE PEDIATRIA. Cuidados paliativos pediátricos: o que são e qual
sua importância? Cuidando da criança em todos os momentos. Documento científico, 2017.
UNIVERSIDADE ESTADUAL DE LONDRINA. Resolução CEP Nº 070/2012. Estabelece
normas e procedimentos específicos para projetos de Pesquisa em Ensino de Graduação, Pesquisa,
Extensão e Integrados. UEL: Londrina, 2012.
WORLD HEALTH ORGANIZATION (WHO). National cancer control programmes: policies
and managerial guidelines, 2002.
WORLDWIDE PALLIATIVE CARE ALLIANCE. Global atlas of palliative care at the end of
life, 2014.

Braz. J. of Develop., Curitiba, v. 6, n. 10, p. 74424-74438 , oct. 2020. ISSN 2525-8761

 ARTIGOS DE
REVISÃO

Cuidados paliativos pediátricos

Pediatric palliative care

Simone Brasil de Oliveira Iglesias1, Ana Cristina Ribeiro Zollner2, Clóvis Francisco Constantino3

Palavras-chave: Resumo
cuidados paliativos, Em Pediatria, os cuidados paliativos são aqueles que previnem, identificam e tratam crianças que sofrem com doença
manejo da dor, crônica, progressiva e avançada, suas famílias e equipes que os atendem. Eles são apropriados, em qualquer fase da
comunicação, doença, e oferecem mais vantagens quando oferecidos cedo, juntamente com outras terapêuticas orientadas para
espiritualidade, curar ou controlar a doença subjacente.
luto.

Keywords: Abstract
palliative care, In Pediatrics , Palliative Care are those that prevent , identify and treat children suffering with chronic, progressive and
pain management, advanced , their families and Health teams that serve them. They are suitable , in any phase of the disease. However, PC
communication, offer further advantages as offered earlier , along with other targeted therapies to cure or control the underlying disease.
spirituality, grief.

1
Médica Pediatra e Intensivista. Assistente da Unidade de Cuidados Intensivos Pediátricos do Hospital São Paulo - Departamento de Pediatria -
Universidade Federal de São Paulo – UNIFESP. Presidente do Departamento Científico de Dor e Medicina Paliativa da Sociedade Brasileira de Pediatria.
Doutora em Pediatria e Ciências Aplicadas à Pediatria pela Universidade Federal de São Paulo – UNIFESP. Membro do Departamento de Bioética da
Sociedade de Pediatria de São Paulo (SPSP). Membro da Comissão de Ética Médica e do Comitê de Ética em Pesquisa do Hospital São Paulo – Universidade
Federal de São Paulo – UNIFESP/EPM.
2
Mestre em Saúde Materno Infantil pela UNISA - Universidade de Santo Amaro. Professora de Ética e Bioética do Curso de Medicina UNISA. Membro do
Departamento de Bioética da SBP e da SPSP.
3
Primeiro vice-presidente da Sociedade Brasileira de Pediatria (SBP). Doutor em Bioética pela Faculdade de Medicina da Universidade do Porto (FMUP).
Professor de Ética Médica e Bioética da Universidade de Santo Amaro (UNISA). Membro do Conselho de Curso da UNISA. Presidente do Departamento de
Bioética da Sociedade de Pediatria de São Paulo.

Endereço para correspondência:

Clóvis Francisco Constantino.
E-mail: clovisbioped@hotmail.com.

Residência Pediátrica 2016;6(supl 1):46-54.

46
 “O valor das coisas não está no tempo que elas
duram, mas na intensidade com que acontecem. Por isso,
existem momentos inesquecíveis, coisas inexplicáveis e
pessoas incomparáveis.”
Fernando Pessoa
1 – DEFINIÇÃO
O termo palliare tem origem no latim e significa
proteger, amparar, cobrir, abrigar. Essa nominação traz uma
nova perspectiva à Medicina ocidental tradicional: a de
cuidar, para além de curar. Entende-se por paliação o alívio
do sofrimento do doente e, por ação paliativa, qualquer
medida terapêutica, sem intuito curativo, que visa diminuir
as repercussões negativas da doença sobre o seu bem-estar
global.
Com esta perspectiva, em 2002 a Organização Mundial
da Saúde (OMS) definiu que “Cuidados Paliativos consistem
na assistência promovida por uma equipe multidisciplinar, que
objetiva a melhoria da qualidade de vida do paciente e seus
familiares, diante de uma doença que ameace a vida, por meio
da prevenção e alívio do sofrimento, da identificação precoce,
avaliação impecável e tratamento de dor e demais sintomas
físicos, sociais, psicológicos e espirituais”.
Em Pediatria, os Cuidados Paliativos são aqueles que
previnem, identificam e tratam crianças que sofrem com
doença crônica, progressiva e avançada, suas famílias e equipes
que os atendem. Eles são apropriados, em qualquer fase da
doença, e oferecem mais vantagens quando oferecidos cedo,
juntamente com outras terapêuticas orientadas para curar ou
controlar a doença subjacente.
Ato contínuo, têm o compromisso de promover o
bem-estar do paciente, permitindo trabalhar o conceito de
morte sem dor, em paz, de maneira digna, sem tirar da pessoa
qualquer outra possibilidade existencial.
2 - ASPECTOS HISTÓRICOS
O resgate do conceito de Cuidados Paliativos data do
século V, com os hospices, abrigos (hospedarias) destinados
a receber e cuidar de peregrinos e viajantes. Na Europa, estes
locais eram organizados por instituições religiosas católicas e
protestantes que, no século XIX, passaram a ter características
de hospitais. Em 1905, em Londres, foi fundado o St. Joseph’s
Hospice por uma ordem religiosa irlandesa.
O Movimento Hospice Moderno foi iniciado no Reino
Unido por Cicely Saunders, médica e humanista, com a
criação do St. Christopher’s Hospice (1967), e se disseminou
pelo mundo uma nova filosofia sobre o cuidar, contendo dois
elementos fundamentais que pregavam o controle efetivo
da dor e de outros sintomas decorrentes dos tratamentos
em fase avançada das doenças e o cuidado abrangendo as
Residência Pediátrica 2016;6(supl 1):46-54.
47
dimensões psicológicas, sociais e espirituais de pacientes e
suas famílias.
Na década de 1970, o encontro de Cicely Saunders
com Elisabeth Kluber-Ross, nos Estados Unidos, fez com que
o Movimento Hospice também crescesse naquele país. Assim,
começou a ser introduzido um novo conceito de cuidar e não
só curar, focado no paciente até o final de sua vida. Também
no Reino Unido, em 1982, foi fundado o primeiro hospice
pediátrico, o Helen House, em Oxfordshire.
Em 1982, o Comitê de Câncer da Organização Mundial
da Saúde (OMS) criou um grupo de trabalho responsável por
definir políticas para o alívio da dor e cuidados paliativos (CP). A
OMS publicou sua primeira definição de CP em 1990: “cuidado
ativo e total para pacientes cuja doença não é responsiva a
tratamento de cura. O controle da dor, de outros sintomas e
de problemas psicossociais e espirituais é primordial.” Essa
definição foi revisada em 2002 e substituída pela atual.
No Brasil, os cuidados paliativos foram normatizados a
partir da Portaria 3535, de 2 de setembro de 1998, que realizou
o cadastramento de todas as instituições que trabalhavam com
cuidados paliativos em oncologia. Depois dela, a portaria nº
19, de 3 de janeiro de 2002, inseriu no Sistema Único de Saúde
(SUS) o Programa Nacional de Assistência à Dor e Cuidados
Paliativos. Além desses, a portaria nº 1, de 23 de julho de
2002, criou no SUS os Centros de Referência em Tratamento
da Dor, e a portaria nº 881, de 19 de julho de 2001, instituiu o
Programa Nacional de Humanização da Assistência Hospitalar
que dá subsídios à implementação de serviços de cuidados
paliativos no país.
3 - ASPECTOS BIOÉTICOS E PRINCÍPIOS
FUNDAMENTAIS
Para aquelas crianças portadoras de doenças limitadoras
ou ameaçadoras à vida, durante o curso da vida podem-se
identificar dois momentos distintos: a fase inicial da vida, quando o
foco recai sobre a Medicina preventiva e curativa, e o momento em
que a morte torna-se inevitável. Inicialmente, a conduta médica
deve fazer prevalecer a beneficência, sem esquecer a autonomia
do paciente e sua família. A não maleficência situa-se como um
valor ético secundário neste momento: aqui se justificam medidas
invasivas, ainda que causem algum grau de sofrimento, pois o
primeiro objetivo neste momento é a preservação da vida.
Na fase em que a morte torna-se inevitável, prevalece
a Medicina paliativa e a prioridade se torna o alívio do
sofrimento, a não maleficência. No caso de crianças e pacientes
com incapacidade mental, o princípio da autonomia deve ser
exercido pela família ou seu responsável legal, buscando a
defesa dos seus melhores interesses. O princípio da justiça,
considerado um mínimo ético, deve sempre reger as condutas
médicas, havendo bom senso na priorização e indicação dos
recursos terapêuticos em cada fase. A indicação de cuidados
paliativos se estende inclusive ao período neonatal.
 Os Cuidados Paliativos inicialmente tinham como
prioridade os pacientes adultos com doença oncológica. Os
Cuidados Paliativos Pediátricos se diferenciam dos em adultos
em vários aspectos e se caracterizam por terem algumas
particularidades, quais sejam:
- O número de crianças que morre em Cuidados
Paliativos Pediátricos é baixo em relação ao
Cuidado Paliativo em pacientes adultos.
- Os diagnósticos pediátricos geralmente são raros e
ocorrem apenas da infância, entretanto, algumas
crianças podem sobreviver até a idade adulta.
- O período de intervenção dos Cuidados Paliativos
em Pediatria é diferente dos em adultos, podendo
incluir dias, meses ou muitos anos.
- As doenças muitas vezes são familiares e há mais de
um filho afetado, necessitando de aconselhamento
genético.
- Os cuidados geralmente envolvem toda a família,
sendo os irmãos especialmente vulneráveis.
- Os pais experimentam situação de ambiguidade,
apresentando dor antecipatória pela provável
perda e são, simultaneamente, também os
cuidadores da criança.
- As doenças ocorrem em fase da vida em que
há grande desenvolvimento físico, emocional e
cognitivo, sendo essencial garantir a continuidade
do processo educativo. É importante também
estar atento no quanto a doença pode refletir
na capacidade da criança de se comunicar e
compreender sua situação patológica e a morte.
Os Cuidados Paliativos Pediátricos, como um campo
específico de saúde, ampliam alguns aspectos em relação aos
Cuidados Paliativos de adultos:
• consistem no cuidado ativo e abrangente com o
corpo, mente e espírito da criança, proporcionando
apoio à família.
• começam no momento do diagnóstico e continuam
ao longo da doença, independentemente de a
criança receber ou não tratamento para controlar
a doença subjacente.
• exigem que os provedores de saúde avaliem e
aliviem o sofrimento físico, psicológico e social
da criança.
• requerem uma abordagem ampla e interdisciplinar.
• incluem a família e fazem uso de recursos disponíveis
na comunidade; podem ser implementados com
sucesso, mesmo que os recursos sejam limitados.
• podem ser fornecidos em instituições de qualquer
nível de cuidados ou lares de idosos ou em casa.
• devem ser adaptadas ao nível de desenvolvimento
da criança e conforme os valores familiares.
48
A OMS propôs os seguintes princípios para orientar a
prática dos cuidados paliativos em geral (adultos e crianças).
Os Cuidados Paliativos:
• proporcionam alívio da dor e outros sintomas que
causam sofrimento.
• afirmam vida e consideram a morte como um
processo natural.
• não são destinados nem para apressar nem para
adiar a morte.
• integram os aspectos psicológicos e espirituais da
assistência ao paciente.
• fornecem um sistema de apoio para ajudar os
pacientes a viver tão ativamente quanto possível
até a morte.
• fornecem um sistema de apoio para ajudar a
família a atravessar o processo de doença do
paciente e o próprio luto.
• usam uma abordagem em equipe para atender
as necessidades dos pacientes e suas famílias,
incluindo seguimento do luto.
• melhoram a qualidade de vida e também podem
influenciar positivamente o curso da doença.
• são aplicáveis desde as fases iniciais da doença,
juntamente com outras terapias dirigidas à doença
subjacente, e incluem as investigações necessárias
para compreender e gerir complicações clínicas
que causam sofrimento.
4 - PACIENTES ELEGÍVEIS
Na América Latina, geralmente se utiliza a classificação
desenvolvida pela Associação Pediátrica para Cuidados
Paliativos (ACT) e do Royal College de Pediatria e Saúde da
Criança (RCPCH) no Reino Unido. Esta classificação divide os
pacientes em quatro grupos de acordo com o curso clínico
esperado. São eles:
I) Condições para as quais o tratamento curativo é
possível, mas pode falhar. Exemplos: doenças oncológicas
progressivas, avançadas ou com prognóstico reservado,
cardiopatias congênitas complexas ou adquiridas e doenças
candidatas a transplante.
II) Condições sem chances realistas de cura da doença,
mas cuja sobrevivência pode ser prolongada significativamente
(por tratamentos intensivos que permitem longos períodos
de atividade normal). Exemplos: infecção pelo HIV, fibrose
cística, distrofia muscular progressiva, insuficiência respiratória
crônica, imunodeficiências graves e epidermólise bolhosa
grave.
III) Doenças progressivas sem chances realistas de cura
(deterioração progressiva a partir – ou antes – do diagnóstico).
Exemplos: doenças metabólicas progressivas, osteogênese
imperfecta grave, doenças neurodegenerativas.
Residência Pediátrica 2016;6(supl 1):46-54.
 IV) Doenças não progressivas, mas irreversíveis
(com altas chances de causar morte prematura devido
a complicações). Exemplos: encefalopatia crônica não
progressiva, anoxia grave, malformações cerebroespinhais
graves, sequela de trauma grave.
5 – PILARES DOS CUIDADOS PALIATIVOS
PEDIÁTRICOS
a) Manejo da dor e outros sintomas
Pilar do Cuidado Paliativo Pediátrico: alívio do
sofrimento por meio de manejo adequado dos sintomas físicos
e dos agravos emocionais de pacientes e familiares.
Em 1967, Cicely Saunders formulou o conceito de
dor total, que inclui o sofrimento físico, psíquico, espiritual,
mental, social e financeiro do paciente, abrangendo também
o sofrimento dos familiares e da equipe médico-hospitalar.
Assim, a Academia Americana de Pediatria considera que o
sofrimento social, espiritual e emocional do paciente pode
influenciar a experiência dos sintomas. Os principais sintomas
físicos pediátricos são dor, anorexia, fadiga, dispneia, sintomas
gastrointestinais, sintomas psíquicos, dentre outros.
A Associação Internacional para o Estudo da Dor
(International Association for the Study of Pain” – I.A.S.P.),
conceitua a dor como uma experiência sensorial e emocional
desagradável associada a lesões teciduais reais ou potenciais
ou descrita em termos de lesões teciduais. O manejo adequado
da dor é fundamental para o cuidado, sendo ponto inicial para
toda abordagem posterior.
Na investigação dos parâmetros de dor é importante
identificar suas características (localização, intensidade,
qualidade, duração, frequência e sintomas associados); fatores
de alívio e de agravo; uso e efeito de medidas farmacológicas
e não farmacológicas; formas de comunicar/expressar a dor;
experiências anteriores traumatizantes e medos; habilidades
e estratégias de enfrentamento; comportamentos da criança
no ambiente familiar; efeitos da dor na vida diária; impacto
emocional e socioeconômico.
No manejo da dor, é importante seguir os seguintes
passos:
• 1º Passo: Avaliação e Explicação da dor
• 2º Passo: Manejo terapêutico e Monitoramento
• 3º Passo: Atenção aos detalhes
A avaliação da dor deve ser realizada regularmente, com
o uso de escalas adequadas para cada faixa etária e situação
clínica. Há que se ressaltar que as escalas podem ser de difícil
utilização em algumas situações clínicas, como nas crianças
sedadas, com restrição de movimentos, ou submetidas à
intubação traqueal.
No período neonatal, utiliza-se habitualmente a escala
NIPS (Neonatal Infant Pain Scale) para prematuros e recém‐
Residência Pediátrica 2016;6(supl 1):46-54.
49
nascidos de termo; PIPP (Premature Infant Pain Profile) na
avaliação da dor em procedimentos e N‐PASS (Neonatal Pain,
Agitation & Sedation Scale) para recém‐nascidos em ventilação
assistida. Para crianças menores de 4 anos ou com dificuldade
de verbalização da dor, utiliza-se a escala “Face, Legs, Activity,
Cry, Consolability” (FLACC). Para crianças maiores de 4 a 6
anos, utiliza-se a Escala Facial de Dor - Revisada (FPS-R) e, a
partir de 6 anos, pode ser utilizada a escala EVA (Escala Visual
Analógica), dentre outras.
O tratamento dos sintomas deve incluir abordagens não
farmacológicas e farmacológicas. O tratamento farmacológico da
dor inclui drogas analgésicas não opiáceas, opiáceas e adjuvantes
(antidepressivos, anticonvulsivantes, corticoides). A OMS revisou
a escala analgésica de dor para a população pediátrica em 2012,
dando preferência a pequenas doses de opioides fortes ao invés da
utilização de opioides fracos como codeína e tramadol, quando os
analgésicos não opioides forem insuficientes para o alívio da dor.
Os principais aspectos desta orientação terapêutica são:
a) Uso de estratégia bifásica, dependendo da intensidade
da dor medida (“by analgesic ladder”);
b) A dose apropriada de analgésico que efetivamente
alivia a dor, de forma individualizada (“by the child”);
c) Uso de via de administração de medicação apropriada,
evitando vias dolorosas ou invasivas (“by appropriate
route”);
d) Intervalos de administração regularmente definidos,
com doses adicionais para tratar a dor incidental
quando necessário (“by the clock”).
Desta forma, a OMS recomenda para crianças:
- Paracetamol e ibuprofeno são os fármacos de
eleição na dor leve. Ambos devem estar disponíveis
para esta primeira fase de tratamento. Em menores
de 3 meses, usar apenas paracetamol.
- Opioides são os fármacos de eleição na dor de
intensidade moderada a grave. A primeira opção
é a morfina, porém devem ser consideradas
outras opções quando seus efeitos colaterais
forem intoleráveis. A seleção de analgésicos
opioides alternativos à morfina deve ser guiada
por considerações de segurança, disponibilidade,
custo e adequação.
- O tratamento com opioide deve ser individualizado e
ajustado de forma progressiva.
- Quando a dor for constante, deve-se administrar
o fármaco em intervalos regulares e não de acordo
com a “demanda”, vigiando os efeitos colaterais.
Dores intermitentes e intercorrentes podem ser
tratadas com doses de resgate.
- A via de administração deve ser a mais simples,
mais eficaz e menos dolorosa, em geral a via
oral. Quando a via oral não está disponível, a
 escolha de vias alternativas de administração
(IV, SC, retal ou transdérmica) deve ser baseada
no julgamento clínico, a disponibilidade, a
viabilidade e preferências dos pacientes. Evitar a
via intramuscular.
- Recomenda-se a troca de opioides e/ou via
de administração quando houver um efeito
analgésico insuficiente com efeitos secundários
intoleráveis. A rotação sistemática de opioides não
é recomendada.
O aspecto não farmacológico do tratamento dos
sintomas inclui intervenções integrativas, como técnicas
psicoterapêuticas/comportamentais (relaxamento, hipnose,
imaginação terapêutica, meditação, musicoterapia, arteterapia,
yoga), físicas (massagem, estimulação nervosa elétrica
transcutânea - TENS, posicionamento, calor/frio), e terapias
energéticas (acupuntura, Reiki, toque terapêutico), dentre
outras.
A escolha terapêutica deve seguir critérios clínicos
individuais. É fundamental manter uma atitude proativa
em relação ao tratamento dos sintomas e efeitos colaterais
das medicações, antecipando-os tanto quanto possível, e
garantindo boa comunicação com a criança e sua família.
b) Processos de comunicação e de decisão
Processo de Comunicação
Comunicar significa “tornar comum” e pressupõe a
compreensão e entendimento entre as partes envolvidas.
Capacidade de trocar ou discutir ideias, de dialogar, com
vista ao bom entendimento entre pessoas. Contrapõe-se a
informar, que significa dar informe ou parecer; instruir, avisar
e cientificar.
A comunicação eficaz dá-se a partir de uma relação
médico-paciente/família harmônica, equilibrada, respeitosa e
tolerante. O comunicador deve ser capaz de ouvir, respeitar os
valores e incluir o outro nas decisões referentes à sua própria
vida. Humildade, transparência, paciência, segurança e boa
didática são elementos para uma boa comunicação.
O profissional de saúde deve respeitar e reconhecer o
grau de compreensão e absorção do paciente e sua família;
enfim, sua competência. Deve favorecer a tomada de decisões
autônomas, livres e sem influências externas, quando estas
se tornarem necessárias. Seu papel é auxiliar o paciente e/
ou família a eleger, dentre todos os valores relacionados com
a saúde, aqueles que forem os melhores para eles, aceitando
suas escolhas e acompanhando-os durante o tratamento, ainda
que estas escolhas estejam embasadas em valores e crenças
diversas das do profissional.
A comunicação entre seres humanos é complexa e
ocorre em três níveis:
- verbal (as palavras);
50
- paraverbal (como falamos – silêncios, sons,
ênfases, pausas entre frases e palavras);
- não verbal (expressões faciais, posturas corporais,
toque, distâncias interpessoais, gestos).
Alguns sinais podem ser identificados como ausência
de compreensão da mensagem: negar com a cabeça, desviar o
olhar, reclinar-se para trás, cruzar os braços, expressões como
“não” e “mas”. Outros sinais podem ser percebidos como de
compreensão da informação e boa escuta, como: afirmar com
a cabeça, olhar atento e com empatia, inclinar o corpo para
frente e o uso de expressões como “sim e “claro”. Geralmente,
não temos controle voluntário de todos os sinais não verbais
e, mesmo quando não dizemos tudo o que pensamos ou
sentimos, a sinalização não verbal não consciente expressa
as emoções ocultas.
A comunicação de más notícias é frequentemente uma
situação delicada em Cuidados Paliativos. Ser honesto, porém
sem anular as esperanças do paciente, é considerado o aspecto
mais difícil referente a este processo. Alguns princípios para a
comunicação de uma má notícia:
• escolher um momento em que o paciente e o
médico estejam descansados e tenham um tempo
adequado;
• avaliar o estado emocional e psicológico do
paciente;
• preparar o paciente ou familiar dizendo ter um
assunto difícil para discutir;
• usar uma linguagem clara e simples;
• expressar empatia pela dor do paciente;
• ser humanitário tendo compaixão;
• dar informação de forma gradual e programar
outro encontro posterior;
• ser realista evitando minimizar o problema, mas
não tirar todas as esperanças;
• verificar como pacientes e familiares sentem-se,
depois de receber a notícia;
• reassegurar a continuidade do cuidado, não
importando o que houver;
• assegurar que o paciente tenha suporte emocional
de outras pessoas.
Existem protocolos desenvolvidos para auxiliar os
profissionais na tarefa de dar más noticias, visando diminuir os
riscos e prejuízos da comunicação não empática. A abordagem
SPIKES, protocolo de comunicação em seis passos, coordenada
por um grupo de oncologistas norte-americanos, sintetiza as
principais diretrizes a serem seguidas pelos profissionais de
saúde (Baile, 2000).
A seguir, o conceito inerente a cada um destes seis
passos:
Primeiro passo: “Setting up the interview” (S)
Residência Pediátrica 2016;6(supl 1):46-54.
 Diz respeito ao setting, que aqui pode ser traduzido
como contexto. A preparação (preparar a família/paciente
dizendo ter um assunto difícil para discutir), o momento (em
que a família, o paciente e o médico estejam descansados e
tenham tempo para conversar), o local (adequado, reservado,
sem que ocorram interrupções) e a diligência (a comunicação
deve ser feita o mais precocemente possível, evitando a
angústia da espera) fazem parte do setting ideal.
Segundo passo: “Accessing the patient’s perception” (P)
Acessar as expectativas, percepções e crenças do
paciente é possível quando o profissional da saúde coloca-se
disponível para ouvir. Aqui, procuramos descobrir o que a
família/paciente sabe e o quanto quer saber sobre a doença.
Busca-se a compreensão da maneira como o paciente percebe
o que está acontecendo com ele e seu grau de prontidão para
ouvir as más notícias.
Terceiro passo: “Obtaining the patient’s invitation” (I)
Estar em sintonia com os desejos do paciente permite
ao médico informar na medida em que seja dada abertura
para isso. O objetivo é compartilhar a informação de forma
gradual, observando a compreensão da família/paciente,
verificando como eles se sentem depois de receber a notícia,
atentando para a comunicação verbal e não verbal. Quando
existe negação e ambivalências, o médico não deve discutir
ou se colocar em embate com a família. As ambivalências são
comuns neste momento, e o médico deve aceitá-las.
No caso de crianças, a comunicação de notícias exige
concordância e cumplicidade dos pais. Algumas vezes, estes
podem desejar que informações sejam omitidas na intenção de
proteger seus filhos. O pediatra deve compreender a situação,
ser solidário aos pais, ajudá-los nesta decisão, avaliar o nível
de compreensão da criança e facilitar a comunicação entre os
pais e a criança.
Quarto passo: “Giving knowledge and information to
the patient” (K)
É função do médico dizer a verdade ao paciente,
da melhor maneira possível. A linguagem deve ser clara e
simples, se necessário recorrendo a materiais audiovisuais para
facilitar a compreensão e a atitude deve ser realista, evitando
minimizar o problema. Jamais recorrer a palavras negativas que
demonstrem desesperança. Ao informar, procurar dar apoio ao
paciente, utilizando habilidades de comunicação que permitam
reduzir o impacto emocional e a experiência de isolamento que
a má notícia desencadeia no receptor.
Quinto passo: “Addressing the patient´s emotions with
empathic responses” (E)
Avaliando a todo o momento o estado emocional e
psicológico da família/paciente, o profissional deve expressar
empatia pela sua dor, ser humanitário e ter compaixão,
assegurando que haja suporte emocional de outras pessoas,
Residência Pediátrica 2016;6(supl 1):46-54.
51
se necessário. A empatia também se expressa em ações,
na medida em que estar atento às opiniões e solicitações
da família/paciente implica no compromisso do médico em
atendê-las sempre que possível.
Sexto passo: “Strategy and summary” (S)
Ao desenvolver um plano de tratamento que tenha
plena cooperação do paciente, não devemos estabelecer
limites nem prazos. As decisões devem ser tomadas
com cumplicidade e colaboração. Programar encontros
posteriores com a família/paciente faz parte do compromisso
de envolvimento no processo, dando-lhes segurança da
continuidade do cuidado ativo durante todos os estágios da
doença, não importando o que houver.
TOMADA DE DECISÃO
O processo decisório envolve todos os indivíduos
comprometidos com o bem-estar da criança, desde os
profissionais envolvidos na assistência direta (equipe de
saúde), familiares, instâncias administrativas, instituições
governamentais, e até os profissionais de comitês hospitalares
de bioética.
Os pais geralmente possuem fortes vínculos afetivos e
preocupações com seus filhos, por isso, acredita-se que sejam
as pessoas mais capazes de reconhecer e lutar pelos seus
interesses. Estão também comprometidos com a dinâmica
familiar e com o desenvolvimento biopsicossocial, afetivo,
espiritual e cultural de suas crianças. Entretanto, a reflexão
sobre a morte, o risco de vida ou o sofrimento de um filho
é de profunda complexidade e dolorosa para os pais que,
frequentemente, se encontram em fase de negação, e podem
experimentar sentimentos contraditórios, tristeza, raiva e
culpa. Por estarem envolvidos no processo decisório lidando
com a incerteza e sem vivência prévia deste tipo de situação,
precisam ter confiança na equipe de saúde.
Os profissionais de saúde tendem a crer que devem
“proteger” os pais das situações complexas e dos dilemas
éticos que envolvem seus filhos. Esta atitude protetora procura
evitar sentimentos de culpa ou remorso dos pais em situações
de desfechos fatais ou indesejáveis. Entretanto, serão os pais e
familiares que lidarão diariamente com as decisões que não lhes
couberam inicialmente e com todas as suas implicações médicas
e não médicas. O sujeito do tratamento (paciente e família) deve
ser percebido como um ser biopsicossocial e cultural singular,
com suas expectativas, susceptibilidades, angústias e temores
neste momento de grande vulnerabilidade.
No Modelo Deliberativo da relação médico-paciente/
família, a atitude ideal do profissional de saúde é integrar
informação e valores para realizar uma recomendação
terapêutica, favorecendo o diálogo, a autonomia do paciente
e a reflexão. Durante este processo de deliberação conjunta
e humanizada, o desenvolvimento moral de cada indivíduo é
favorecido. Vale ressaltar que os valores dos profissionais de
saúde são importantes para o paciente e servem como base
para que o eleja como seu cuidador.
Diferenças socioculturais e religiosas entre os pais e
os profissionais podem dificultar o processo de comunicação
e, em uma relação assimétrica de poder, pode haver
desvalorização das opiniões da família. Respeitar as diferenças,
sem pré-julgamento e com empatia, independentemente do
diagnóstico ou prognóstico do paciente, é fundamental para
a construção uma relação de confiança mútua.
As crianças, do ponto de vista legal, no Brasil, são
consideradas autônomas para tomar decisões sobre suas vidas
apenas após os 18 anos. A determinação deste limite de idade
pode não estar em equilíbrio com o desenvolvimento etário,
cognitivo e maturidade. A percepção da autonomia da criança
e do adolescente, permitindo-lhes a manifestação de sua plena
capacidade, promove dilemas entre beneficência e autonomia.
Crianças com doenças crônicas encontram-se em
situação ainda mais delicada, pois é comum que pais
e profissionais negligenciem sua crescente habilidade
em participar de decisões. Entretanto, é essencial o
acompanhamento desta evolução, levando em conta a
maturidade e percepção para conceder o adequado respeito
à autodeterminação destes indivíduos. Os limites entre
a dependência e a independência e a competência e a
incompetência são frequentemente pouco nítidos.
Além dos desejos dos pais e da criança, os profissionais
de saúde possuem a obrigação ética e legal de salvaguardar o
“melhor interesse” de seu paciente, de acordo com sua idade
e maturidade. Qualquer discussão relacionada aos cuidados
às crianças deve incluir os aspectos éticos, legais, sociais,
contextuais, culturais e do desenvolvimento individual.
O processo decisório, realizado de forma compartilhada
entre pais e profissionais de saúde, é considerado a estratégia
ideal para promover as melhores escolhas possíveis em
situações complexas e difíceis. Esta atitude requer respeito e
compreensão pelo momento delicado e difícil da família, bem
como plena consciência de seus direitos de decisão.
c) Espiritualidade
A espiritualidade e religiosidade são aspectos
fundamentais no acompanhamento de pacientes com
doenças graves e limitantes, bem como no fim de vida.
Estas podem influenciar no processo de significação e
enfrentamento da doença, bem como em suas decisões
referentes ao tratamento proposto. Religião e espiritualidade
não são termos intercambiáveis.
Espiritualidade é aquilo que dá sentido e propósito à
vida de um indivíduo. Para Jung (1986), ela se refere a uma
relação transcendental da alma com a divindade e à mudança
que daí resulta, ou seja, espiritualidade está relacionada a uma
atitude, a uma ação interna, a uma ampliação da consciência,
que pode acontecer, por exemplo, pela oração, mentalização
ou meditação. Os indivíduos podem estar em contato com
sua espiritualidade por meio de rituais religiosos formais ou
52
mediante a interação com a natureza, a humanidade ou às
artes.
Religião geralmente se refere a um sistema de
fé organizado em crenças, práticas, rituais e linguagem
que caracteriza uma comunidade em busca de sentido
transcendente de uma maneira particular, geralmente se
baseiam na crença a um ser divino. A religião representa
apenas uma das muitas formas de expressão espiritual.
Uma enfermidade grave constitui uma crise para o
espírito e surgem perguntas espirituais sobre o sentido da
vida. Questões ambíguas sobre a existência humana não
respondidas pela nossa capacidade racional e pragmática
ganham sentido quando desenvolvemos o aspecto espiritual,
fazendo com que o indivíduo entre em contato com
sentimentos e pensamentos superiores, fortalecendo a
personalidade e gerando mecanismos mais amadurecidos
para lidar com as adversidades.
Na abordagem a pacientes em Cuidados Paliativos,
se não se alivia a dor, a mente se vê assoberbada de
pensamentos negativos e obsessivos, havendo pouco espaço
para ocupar-se de pensamentos espirituais. Portanto, após
o controle adequado dos sintomas, é importante abordar
as questões emocionais e espirituais. As crianças podem
expressá-las pela linguagem verbal e não verbal, de acordo
com sua personalidade e grau de amadurecimento. Em
geral, a esfera espiritual, que só emerge na adolescência,
começa a surgir prematuramente para compensar a perda
da capacidade física. Entretanto, é comum que a equipe não
aborde a questão da religiosidade/espiritualidade por não
saber como o fazer, deixando de lado, assim, uma esfera
importante do cuidado.
A “anamnese” espiritual é o espaço onde o paciente e
a família podem contar sua história e partilhar os seus valores.
É também o lugar que ajuda a revelar quais as fontes de força
e esperança, além dos mecanismos de enfrentamento e
resiliência que eles já possuem. São informações valiosíssimas
para o planejamento da abordagem multidisciplinar terapêutica.
Devemos identificar as preocupações dos pacientes, suas
angústias, crenças, medos e sofrimento espiritual. Para abordar
os aspectos espirituais em crianças em Cuidados Paliativos,
Davies sugere algumas questões como:
- O que é mais difícil em estar doente como você
está?
- Quem ou o que lhe dá o maior apoio para lidar
com a sua doença?
- O que lhe dá uma sensação de esperança?
- Por que você acredita você está doente? (às vezes,
crianças/adolescentes pensam que é por causa de
algo que eles fizeram). Você já se perguntou sobre
isso?
- Como você acha que “Deus” (ou usar o nome de
Alá ou Buda, conforme o caso) é? (qual brinquedo,
Residência Pediátrica 2016;6(supl 1):46-54.
 objeto, animal que a criança tem que lhe lembra
de como é Deus?)
- Como você acha que Deus se sente sobre a
doença?
- O que assusta você, quando você pensa sobre o
futuro?
Sabe-se que a espiritualidade/religiosidade podem
ajudar as pessoas lhes dando senso de controle e força,
reconciliando-as consigo mesmas e com os outros, e
principalmente, na ressignificação da morte. Esse processo
de aceitação é fundamental no fim da vida.
d) Multidisciplinaridade
O ser humano nasce num ambiente socialmente
organizado, interligado interpessoalmente, onde nada
é executado só. Cuidado Paliativo, cujo objetivo é a
abordagem das dimensões física, psíquica, emocional, social,
cultural e espiritual do ser humano, é um conjunto de atos
multiprofissionais. Desta forma, é necessária uma abordagem
ampla que requer profissionais especializados e treinados
nestas diversas esferas do indivíduo.
A equipe multiprofissional deve ser composta pelos
seguintes profissionais: médico, enfermeiro, assistente social,
capelão/assistente espiritual, fisioterapeuta, terapeuta
ocupacional, nutricionista, profissional de psicologia (psicólogo,
psicoterapeuta, psiquiatra, psicanalista); fonoaudiólogo,
pedagogo, odontólogo, farmacêutico, profissionais de
arteterapia, profissionais de musicoterapia, dentre outros
profissionais que podem cooperar com o cuidado holístico
da criança e sua família. Estes profissionais devem atuar de
forma interdisciplinar com reciprocidade, enriquecimento
mútuo, tendência à horizontalização das relações de poder,
e favorecendo a troca entre as áreas de conhecimento,
participando da tomada de decisões e do plano terapêutico.
Importante ressaltar o papel fundamental do Cuidador
Informal (mãe, pai, avós, etc.), na abordagem paliativa,
auxiliando na garantia de uma terapia mais integral e com
conforto e amor para a criança com doença ameaçadora de
vida.
6 – SUPORTE AO LUTO
Luto é o conjunto de reações a uma perda significativa.
Pais de crianças que estiveram em programas de Cuidados
Paliativos e durante o processo participaram da tomada de
decisões, se envolveram no cuidado e estabeleceram boa
comunicação com a equipe, têm melhor chance de ressignificar
a morte e elaborá-la de maneira menos patológica.
Em Cuidados Paliativos, o processo de luto se inicia no
momento em que é recebido o diagnóstico de uma doença
ameaçadora de vida, com consequentes perdas concretas
ou simbólicas que essa doença possa trazer para a pessoa e
sua família. Portanto, o luto antecipatório é um processo que
Residência Pediátrica 2016;6(supl 1):46-54.
53
vai aos poucos sendo elaborado pela família à medida que
se vivencia o adoecer e a terminalidade. E, neste contexto, a
família vivencia a ambiguidade entre a ameaça da perda e a
necessidade de cuidado pela vida de seu filho.
Segundo Franco (2008), neste processo de enfrentamento
da doença há fatores facilitadores, quais sejam: uma adequada
comunicação com a equipe profissional e entre os membros da
família; estrutura familiar flexível que permita reajuste de papéis,
participação nas diferentes fases, para obter senso de controle,
conhecimento dos sintomas e ciclo da doença e sistemas de apoio
informal e formal disponíveis.
Por outro lado, fatores complicadores como padrões
disfuncionais de relacionamento, interação, comunicação e
solução de problemas, sistemas de suporte formal e informal
não existentes ou ineficientes, outras crises familiares
simultâneas à doença, falta de recursos econômicos e sociais,
cuidados médicos de pouca qualidade e dificuldades na
comunicação com a equipe médica e a presença de doenças
estigmatizantes podem comprometer o processo de luto.
É importante que criança e família tenham apoio
psicológico e espiritual, podendo resignificar a vida, o
processo de doença e a morte. A criança deve se sentir parte
importante e amada do núcleo familiar, e não um peso.
Deve-se percebê-la e dar voz aos seus sentimentos, evitando
o silêncio e o isolamento (Conspiração do silêncio). Após a
morte, a família necessitará de apoio e tempo de elaboração, e
é função da equipe estar disponível e apoiar as dores geradas,
oferecendo espaços empáticos para a colocação e o trabalho
psicoterapêutico dos sentimentos de luto.
Neste sentido, é função da equipe de Cuidados
Paliativos:
- Desenvolver intervenções para tratar a dor dos
pais e promover habilidades de enfrentamento;
- Desenvolver grupos de apoio ao luto para melhor
atender às necessidades dos pais que perderam
sua criança;
- Valorizar a disponibilidade de grupos de apoio ao
luto para aumentar a participação dos pais após a
morte de uma criança;
- Encorajar e apoiar atos de gentileza dos profissionais
e comemoração durante o período de luto.
7 - COMENTÁRIOS FINAIS
Os Cuidados Paliativos são uma realidade importante
e um avanço na Medicina como um todo. O ato de cuidar
do paciente, dentro de suas limitações e anseios, é basilar
na assistência às crianças e adolescentes. Além disso, a
participação da família e da equipe multiprofissional no
conjunto das ações a serem implementadas nos conduz a um
caminho em que as ações conjuntas imprimem qualidade
à assistência prestada ao pequeno paciente, baseados nos
princípios do conhecimento, do respeito e da dignidade.
 O conceito de cuidado nos leva a entender a ter
cautela, algo que implica em não fazer algo que poderia
prejudicar alguém ou alguma coisa. Por tal motivo, a
concepção de Cuidado Paliativo é tão nobre, um direito
humano de elevada relevância a ser posto em prática. O
Cuidado Paliativo abrange um elenco importantíssimo de
cuidados paliativos técnicos, científicos e humanitários que,
como vimos, são multiprofissionais e interdisciplinares. De
forma óbvia, a Medicina está nessa multiprofissionalidade
e interdisciplinaridade.
A Resolução do Conselho Federal de Medicina
(CFM) 1973/2011, publicada no Diário Oficial da União,
criou, nessa época, três novas áreas de atuação médica:
medicina do sono, medicina paliativa e medicina tropical.
Área de atuação é um ramo de uma ou mais especialidades
médicas.
A resolução do CFM associa a área de Medicina
paliativa às especialidades Clínica Médica, Cancerologia,
Geriatria e Gerontologia, Medicina de Família e Comunidade,
Pediatria e Anestesiologia.
Os Cuidados Paliativos Pediátricos, título deste
artigo, além de constituírem imprescindível área de
concentração de conhecimentos, bem como de reflexão
e consensos éticos e bioéticos, estão normatizados na
configuração formal da Medicina brasileira.
BIBLIOGRAFIA CONSULTADA
1. Academia Nacional de Cuidados Paliativos. Manual de Cuidados Paliativos.
Rio de Janeiro: Diagraphic; 2009.
2. American Academy of Pediatrics. Committee on Bioethics and Committee
on Hospital Care. Palliative care for children. Pediatrics. 2000;106(2 Pt
1):351-7. DOI: http://dx.doi.org/10.1542/peds.106.2.351
3. Informed consent, parental permission, and assent in pediatric practice.
Committee on Bioethics, American Academy of Pediatrics. Pediatrics.
1995;95(2):314-7.
4. Baile WF, Buckman R, Lenzi R, Glober G, Beale EA, Kudelka AP. SPIKES-A
six-step protocol for delivering bad news: application to the patient with
cancer. Oncologist. 2000;5(4):302-11. DOI: http://dx.doi.org/10.1634/
theoncologist.5-4-302
5. Barbosa SMM, Hirschheimer MR. Cuidados Paliativos à criança e ao
adolescente. In: Constantino CF, Barros JCR, Hirschheimer MR, eds.
Cuidando de Crianças e Adolescentes sob o olhar da Ética e Bioética. Rio
de Janeiro: Atheneu; 2009.
54
6. Barbosa SMM, Lecussan P, Oliveira FFT. Particularidades em Cuidados
Paliativos: Pediatria. In: Oliveira RA, ed. Cuidado Paliativo. São Paulo:
Conselho Regional de Medicina do Estado de São Paulo; 2008. p. 128-38.
7. Bergstein G. A informação na relação médico-paciente. São Paulo:
Saraiva; 2013.
8. Davies B, Brenner P, Orloff S, Sumner L, Worden W. Addressing
spirituality in pediatric hospice and palliative care. J Palliat Care.
2002;18(1):59-67.
9. Dussel V, Bernadá M, Bustamante M, Blanco MC, García WG, Grunauer
M, Jerez C, Barbosa SMM, Nespral A. Versión Educación en Cuidados
Paliativos y Final de la Vida en Pediatría. Cuidados Paliativos
Pediátricos: ¿Por Qué Importan? EPEC-Peds Latino América; 2016.
10. Glass KC, Carnevale FA. Decisional challenges for children requiring
assisted ventilation at home. HEC Forum. 2006;18(3):207-21. DOI:
http://dx.doi.org/10.1007/s10730-006-9008-z
11. Hain R, Heckford E, McCulloch R. Paediatric palliative medicine in the UK:
past, present, future. Arch Dis Child. 2012;97(4):381-4. PMID: 22039176
DOI: http://dx.doi.org/10.1136/archdischild-2011-300432
12. Kalish N. Evidence-based spiritual care: a literature review. Curr Opin
Support Palliat Care. 2012;6(2):242-6. DOI: http://dx.doi.org/10.1097/
SPC.0b013e328353811c
13. Kummer HB, Thompson DR. Critical Care Ethics: A Practice Guide. 2nd ed.
Mount Prospect: Society of Critical Care Medicine (SCCM); 2009. 229 p.
14. Maugans TA. The SPIRITual history. Arch Fam Med. 1996;5(1):11-6. DOI:
http://dx.doi.org/10.1001/archfami.5.1.11
15. Mehta PN. Communication skills - breaking bad news. Indian Pediatr.
2008;45(10):839-41. PMID: 18948654
16. Moritz RD, Lago PM, Souza RP, Silva NB, Meneses FA, Othero JCB,
et al. Terminalidade e cuidados paliativos na unidade de terapia
intensiva. Rev Bras Ter Intensiva. 2008;20(4):422-8. DOI: http://
dx.doi.org/10.1590/S0103-507X2008000400016
17. Oliveira RA ed. Cuidado Paliativo. São Paulo: Conselho Regional de
Medicina do Estado de São Paulo; 2008. 689 p.
18. Piva JP, Carvalho PRA. Considerações éticas nos cuidados médicos do
paciente terminal. Rev Bioet. 1993;1(2):129-38.
19. Puchalski C. Spirituality in health: the role of spirituality in critical care.
Crit Care Clin. 2004;20(3):487-504. DOI: http://dx.doi.org/10.1016/j.
ccc.2004.03.007
20. Silva MJP. Comunicação tem remédio: a comunicação nas relações
interpessoais em saúde. 3a ed. São Paulo: Loyola; 2002.
21. Sinclair S, Pereira J, Raffin S. A thematic review of the spirituality
literature within palliative care. J Palliat Med. 2006;9(2):464-79. DOI:
http://dx.doi.org/10.1089/jpm.2006.9.464
22. Truog RD, Meyer EC, Burns JP. Toward interventions to improve end-of-life care
in the pediatric intensive care unit. Crit Care Med. 2006;34(11 Suppl):S373-9.
DOI: http://dx.doi.org/10.1097/01.CCM.0000237043.70264.87
23. World Health Organization. National cancer control programmes: policies and
managerial guidelines. 2nd ed. Geneva: World Health Organization; 2002.
Residência Pediátrica 2016;6(supl 1):46-54.
MÓDULO 4
 http://dx.doi.org/10.1590/1981-22562018021.180139

Artigos Originais / Original Articles

Percepções sobre envelhecer e adoecer: um estudo com idosos em
cuidados paliativos

Perceptions of aging and falling ill: a study with elderly persons in palliative care

725
Mariana dos Santos Ribeiro1
Moema da Silva Borges¹

Resumo
Objetivo: apreender as percepções de idosos, em cuidados paliativos, sobre o enfrentamento
do envelhecer e adoecer. Método: estudo exploratório, descritivo, de natureza qualitativa.
Participaram do estudo 11 idosos em cuidados paliativos, devido à doença oncológica.
Foram realizadas entrevistas semiestruturadas, analisadas com auxílio do software
ALCESTE. Resultados: a partir da análise de conteúdo, foram identificados dois eixos.
O primeiro, Resistir para Sobreviver e Viver possui duas categorias: a primeira, envelhecer
com integridade retrata a percepção positiva que os participantes possuíam do processo Palavras-Chave:
de envelhecimento e as estratégias de enfrentamento por eles utilizadas para lidar com Envelhecimento. Oncologia.
o envelhecer e adoecer; a outra categoria, o desenvolvimento resiliente, faz menção às Cuidados Paliativos.
trajetórias de vida dos participantes e as adversidades do processo de desenvolvimento e Adaptação Psicológica.
envelhecimento. O segundo eixo, Resistir para Morrer bem, possui uma única categoria Resiliência Psicológica.
e faz referência às percepções dos idosos acerca do estresse relacionado ao adoecimento.
Conclusão: os resultados evidenciam que as percepções sobre envelhecer e adoecer foram
de resiliência, já que os participantes focaram em ganhos em vez das perdas. Neste
contexto, utilizaram estratégias de enfrentamento resilientes: o suporte espiritual, a
reestruturação cognitiva e a aceitação.

Abstract
Objective: to learn the perceptions of elderly persons in palliative care regarding coping
with aging and illness. Method: an exploratory, descriptive, qualitative study was carried
out. The study included 11 elderly persons in palliative care because of oncologic disease.
Semi-structured interviews were carried out which were analyzed with the aid of the
Keywords: Aging. Medical
ALCESTE software. Results: two axes were identified from the content analysis. The first, Oncology. Palliative Care.
Resist to Survive and Live, has two categories: the first, aging with integrity, portrays the Adaptation, Psychological.
positive perception of the participants regarding the aging process, and coping strategies Resilience, Psychological.
used to deal with aging and with illness; the other category, resilient development, refers
to the life trajectories of the participants and the adversities of the process of development
and aging. The second axis, Resist to Die Well, has only one category and refers to the

1
Universidade de Brasília, Programa de Pós-graduação em Enfermagem. Brasília, Distrito Federal, Brasil.

Correspondência
Mariana dos Santos Ribeiro
smarianaribeiro@gmail.com
 Rev. Bras. Geriatr. Gerontol., Rio de Janeiro, 2018; 21(6): 725-734
perceptions of the elderly about the stress related to illness. Conclusion: the results show that
the perceptions of aging and falling ill involved resilience, as the participants focused on
what they had gained rather than their losses. In this context, they used resilient coping
strategies: spiritual support, cognitive restructuring, and acceptance.
INTRODUÇÃO
726
O envelhecimento é o principal fator de risco para
o desenvolvimento de doenças crônicas, incluindo
o câncer. As neoplasias representam mais de 45%
dos óbitos em indivíduos acima de 80 anos, com
tendência a um aumento gradativo de suas taxas de
mortalidade1.
O câncer afeta o corpo, a mente, o bem-estar
social, as relações familiares e o espírito. Em virtude
dessa complexidade, o cuidado ao paciente oncológico
requer uma abordagem que extrapole as necessidades
biológicas e proporcione uma terapêutica integral,
com inclusão dos componentes psicológicos, sociais
e espirituais2.
Dificilmente as dimensões psico-sócio-espirituais
ocupam lugar de destaque na assistência aos idosos
portadores de doenças oncológicas que ameaçam a
vida; as terapêuticas focam, sobretudo, no aumento
da sobrevida e provocam sofrimento. A fim de
transtornar esta perspectiva para uma visão de alívio,
se insere a filosofia dos cuidados paliativos3.
A Organização Mundial de Saúde (OMS) define
os cuidados paliativos como uma abordagem que
busca proporcionar a melhor qualidade de vida
possível para pacientes e familiares que enfrentam
doenças que ameaçam a vida por meio do alívio do
sofrimento, tratamento da dor e de outros problemas
físicos, psicológicos e espirituais4.
Na velhice, umas das causas de sofrimento psico-
sócio-espiritual consistem nas perdas sucessivas ao
longo da vida que incluem: a consciência da própria
finitude, perda na saúde e/ou capacidade física, perda
na qualidade das relações emocionais, a morte de
entes queridos, menor integração social, redução da
qualidade de vida em um sentido material e redução
da qualidade de vida em um sentido cognitivo5,6.
Toda perda gera uma reação denominada luto
que pode ser vivenciado diferentemente por cada
idoso a depender de suas características prévias de
personalidade, estilo de vida, a história das perdas
e dos recursos internos e externos utilizados para
lidar com elas7.
Nesta perspectiva, pode-se dizer que a
capacidade para adaptar-se às perdas decorrentes
do envelhecimento e de seus desafios, incluindo o
adoecimento, depende necessariamente da resiliência
desenvolvida ao longo da trajetória de vida de cada
pessoa8,9.
A resiliência consiste na capacidade de resistir às
adversidades com flexibilidade e adaptação. Quando
compreendida como um processo que se desenvolve
ao longo da vida, a resiliência é interpretada como
uma ponte entre os processos de enfrentamento e
desenvolvimento8,10.
Por sua vez, o enfrentamento consiste na resposta
frente a um agente estressor, sendo que, na velhice, as
experiências passadas de enfrentamento funcionam
como um guia para lidar com situações estressoras
atuais9. Neste contexto, o presente estudo visa
responder a seguinte questão norteadora: Como
idosos em cuidados paliativos enfrentam o envelhecer
e adoecer?
Espera-se sensibilizar profissionais da saúde
para a importância de realizar a escuta da trajetória
de vida das pessoas idosas a fim de compreender
as estratégias de enfrentamento já utilizadas em
situações de perdas pregressas, com a finalidade
de auxiliar os profissionais a prestar um cuidado
personalizado e qualificado. Diante do exposto, o
objetivo desse estudo foi apreender as percepções de
idosos em cuidados paliativos sobre o enfrentamento
do envelhecer e adoecer.
MÉTODO
Trata-se de um estudo exploratório, transversal,
descritivo, de natureza qualitativa. A escolha pelo
delineamento qualitativo deveu-se ao fato de sua
adequação às pesquisas que buscam compreender
os participantes a partir do significado que eles

atribuem às suas experiências, assim como o objetivo
do presente estudo11.
Os dados foram coletados ao longo dos meses
de agosto e dezembro de 2016 na Clínica Médica
e no Centro de Alta Complexidade em Oncologia
de um Hospital Universitário em Brasília - Distrito
Federal (DF). Participaram do estudo 11 idosos em
cuidados paliativos portadores de doença oncológica.
Os critérios de inclusão foram: pessoas com idade
igual ou superior a 60 anos que possuíam registro
de acompanhamento paliativo de doença oncológica
em prontuário. Foram excluídas as pessoas com
dificuldade de verbalização, de expressão e de
organização das ideias.
Os dados foram coletados em três momentos
distintos de encontros entre a pesquisadora e o
participante: 1) Conversa inicial sobre a história de
vida do participante a fim de favorecer o rapport entre
ele e a pesquisadora, esse passo serviu como preparo
para os momentos subsequentes. 2) Aplicação de
questionário sociodemográfico para delineamento
do perfil. 3) Entrevista com roteiro semiestruturado,
elaborado após extensa revisão da literatura em
sete bases de dados e que incluiu temas sobre
envelhecimento, adoecimento e enfrentamento12.
As entrevistas foram realizadas pessoalmente pela
pesquisadora que, após obtenção do consentimento
dos participantes, foram gravadas. Elas tiveram
duração média de 30 minutos e, após cada entrevista,
a pesquisadora anotou as suas impressões e aspectos
relevantes do discurso; o registro contínuo constituiu
um diário de campo.
As entrevistas foram realizadas até o momento
em que foi identificada redundância na fala dos
entrevistados, o que dispensou a necessidade de
inserção de novos participantes na pesquisa e
caracterizou, portanto, o ponto de saturação.
Os dados obtidos foram transcritos e submetidos
à análise de conteúdo temático com o auxílio do
software ALCESTE (Analyse Lexicale par Contexte d’un
Ensemble de Segment de text). O software realiza uma
análise estatística a partir da individualização do
texto de cada entrevista que passam a ser chamadas
Percepções sobre envelhecer e adoecer
de Unidades de Contexto Inicial (UCI), quando
estas são processadas dentro do programa, são
elaboradas as Unidades de Contexto Elementar
(UCE), organizadas em classes que são interpretadas
a partir de suas significações13.
O software ALCESTE, por meio do agrupamento
quantitativo, gerou um dendograma apresentado em 727
dois eixos e três classes. A partir das palavras e verbos
de maior qui-quadrado destacados no dendograma e
do diário de campo, buscou-se extrair os significados
dando prosseguimento à análise de conteúdo14.
A análise de conteúdo busca descrever o conteúdo
emitido no processo de comunicação por meio
de procedimentos sistemáticos que permitem a
inferência de conhecimentos14.
Os referenciais teóricos utilizados para embasar
a análise de conteúdo foram: a classificação de
enfrentamento segundo Skinner, et al. e a concepção
de resiliência de acordo com Anaut10,15.
O estudo foi desenvolvido em conformidade
com a Resolução nº 466 do Conselho Nacional de
Saúde e aprovado pelo Comitê de Ética e Pesquisa
da Faculdade de Ciências da Saúde da Universidade
de Brasília sob o parecer número 1.667.697. Todos os
participantes assinaram o Termo de Consentimento
Livre e Esclarecido e os nomes reais foram
substituídos por pseudônimos.
RESULTADOS
Participaram do estudo 11 idosos: seis homens
e cinco mulheres, com média de idade de 68,9 anos
e média de escolaridade de 4,54 anos. Oito idosos
tinham ciência do seu diagnóstico há mais de um
ano, indicando certa familiaridade com a doença.
Cinco deles precisaram deixar sua cidade de origem,
lar e familiares para buscar tratamento na capital,
evidenciando as dificuldades de acesso ao tratamento
em determinados locais do país.
Quanto à análise de conteúdo emergiram três
categorias distribuídas em dois eixos (Figura 1). O
software ALCESTE evidenciou as palavras de maior
qui-quadrado em cada categoria conforme Figura 1.
 Rev. Bras. Geriatr. Gerontol., Rio de Janeiro, 2018; 21(6): 725-734
728
*UCE: Unidade de Contexto Elementar
Figura 1. Dendograma do corpus das entrevistas organizado em dois eixos e três categorias. Brasília, DF, 2016.
DISCUSSÃO
O primeiro eixo, denominado Resistir para
sobreviver e viver bem, faz menção às trajetórias
de vida dos participantes e às estratégias utilizadas
para sobreviver aos inúmeros desafios enfrentados
no processo do envelhecimento. Esse eixo foi
composto pelas categorias nomeadas envelhecer
com integridade e o desenvolvimento resiliente.
As duas categorias juntas compreenderam 61% do
discurso (Figura 1).
O segundo eixo denominado Resistir para
morrer bem foi formado por uma única categoria,
denominada Fatores estressores no adoecer, e
explanou as dificuldades vivenciadas durante o
adoecimento, causadas, sobretudo, devido ao difícil
acesso ao tratamento. Essa categoria representou
39% das falas dos participantes (Figura 1).
Os percentuais que foram identificados no
primeiro e segundo eixo indicam que os entrevistados
estavam, durante suas narrativas, mais focados no

processo de viver que na perspectiva de morrer.
Resultados semelhantes foram narrados em um
estudo realizado na Noruega que descreveu a
experiência de vida diária de idosos com câncer
incurável e apontou a necessidade dessas pessoas de
manter uma forte conexão com a vida16.
Resistir para Sobreviver e Viver
Esse eixo ressalta que o comportamento dos
idosos ao longo da vida se manteve focado no
enfrentamento e na superação das adversidades ao
invés de esquivar-se delas.
Categoria 2: Envelhecer com integridade
Os trechos com as palavras de destaque da
categoria 2 apontam para uma percepção positiva do
envelhecimento ainda que os idosos mencionassem as
perdas em suas trajetórias. Conforme a teoria de Erik
Erikson, na velhice, as pessoas podem experimentar
o sentimento de desespero quando não reconhecem
um sentido em sua trajetória de vida, ou podem
experimentar a integridade, quando são capazes de
distinguir suas perdas e conquistas e atribuir um
significado a elas17.
Pôde-se aprender que os idosos deste estudo
elaboraram suas perdas de forma positiva e utilizaram,
segundo a classificação de Skinner, et al., as seguintes
estratégias de enfrentamento: 1) reestruturação
cognitiva, 2) suporte espiritual e 3) aceitação15.
Reestruturação cognitiva
A reestruturação cognitiva é uma estratégia de
enfrentamento que busca ativamente mudar a visão
de uma situação estressante para enxergá-la sob
uma luz positiva15. Foi nessa perspectiva que os
participantes centraram-se preferencialmente nos
ganhos em detrimento dos aspectos negativos do
envelhecer.
“Então quer dizer que o envelhecimento trouxe
ganhos para mim, eu pude sair mais, frequento as
minhas coisas de igreja, porque antes não podia,
porque às vezes tinha que cuidar de menino.”
(Lúcia)
Percepções sobre envelhecer e adoecer
“As coisas que você queria ter quando era novo e
não tinha, você tem quando fica velho, depois de
mais velho, você vai ter.” (Fernando)
Ao se focarem nos aspectos positivos, os
participantes ressaltaram as conquistas materiais
que estavam sendo desfrutadas. Chamou atenção
729
a referência à liberdade como ganho de autonomia
e emancipação. Essas percepções valorizaram os
aspectos positivos do envelhecer e são corroboradas
pelo estudo realizado com idosos que frequentavam
uma Universidade Aberta da Terceira Idade. No
referido estudo, identificou-se um equilíbrio entre
ganhos e perdas tanto nos aspectos biológicos como
emocionais e sociais do envelhecer18.
Observou-se que eles não aludiram negação
ou fuga dos problemas e restrições que advieram
em decorrência do envelhecimento, retiraram o
foco da dor, das restrições e das dificuldades para
viver melhor.
“Com toda a atribulação, você sabendo viver,
tudo vai bem. Se você não souber viver, você vai
mal.” (Alexandre)
Ao reconhecer, no processo de envelhecer, os
aspectos que foram benéficos buscando manter
o bem-estar apesar das atribulações, a estratégia
cognitiva configurou-se como uma importante tática
de enfrentamento.
Suporte Espiritual
A espiritualidade busca uma conexão com Deus
ou com um poder maior, com aquilo que dá sentido à
vida e transcende o tangível em busca por algo maior
que si próprio e que pode ou não incluir filiação
religiosa19,20.
Na fala dos idosos pôde-se apreender que o
suporte espiritual se configurou como estratégia de
enfrentamento que contribuiu para manejar o estresse
do envelhecimento e adoecimento, favorecendo a
atribuição de significado ao processo de viver.
Nos discursos, identificou-se que as bases do
suporte espiritual, foram ancoradas na fé, na leitura
dos livros sagrados e na prática da oração20.
 Rev. Bras. Geriatr. Gerontol., Rio de Janeiro, 2018; 21(6): 725-734
A fé contribui na atribuição de sentido à existência,
ela constitui uma preocupação humana universal que
permite seguir caminhos religiosos em prol de uma
vida organizada e orientada por valores19. A partir
da fé, os idosos buscaram a aproximação à forma
divina que tudo rege.
730 “É a fé que vai tirando a gente, você vai pensando
que tudo está nas mãos de Deus e que não adianta,
não adianta você se preocupar, porque o que tiver
de ser vai ser.” (Lúcia)
Os livros religiosos constituíram a base dos valores
de suas vidas e argumentação para o enfrentamento
das dificuldades vivenciadas.
“A bíblia nos fala que quando chegar à velhice,
você vê, vem fadiga da vida alheia, angústia.”
(Alexandre)
E a oração constitui um importante meio de
aproximação com o sagrado visando proteção e
apoio frente às situações adversas no processo de
envelhecer e adoecer.
“Apega com Deus e vai rezando, e eu rezo muito,
vai rezando, ai parece que vai amenizando as
coisas.” (Lúcia)
A prática religiosa pautada na leitura de livros
sagrados, associada ao ato de rezar, teceu as bases
do suporte espiritual. Estudo realizado na Croácia
encontrou que as crenças religiosas aliadas ao ato
de rezar contribuíram para uma melhor aceitação
da doença e para a confrontação de adversidades
psicológicas que ocorreram com o diagnóstico do
câncer21.
Aceitação
Os idosos perceberam a velhice como um
processo natural e como parte integrante da vida.
Apesar de reconhecerem as evidências de alguma
limitação, eles aceitaram a velhice de maneira serena
e natural ao invés de se opor à situação vivenciada
e tentar modificá-la.
“Aceito a velhice assim sem me incomodar. E
tem esse ditado: se não quer ficar velho, morra
com trinta, mais ou menos a metade. Não quer
envelhecer, morra novo [...] Desde que você aceite
que isso é um ciclo natural, desde que você aceite,
tem perda não.” (Fernando)
Pôde-se inferir que a doença, foi percebida como
parte do processo de envelhecer. A aceitação é a
última fase dos estágios da morte e do morrer, quando
a pessoa teve o tempo necessário para elaborar a sua
situação22. Parece que os idosos despojaram-se dos
seus medos e angústias, sendo capazes de manifestar
sentimentos de paz e tranquilidade.
“Agora recuperei mesmo. É bom morrer feliz,
melhor do que morrer triste, agora não estou com
medo mais não, morrer feliz em vez de morrer
triste, pior coisa; morrer feliz é a melhor coisa.
Sente segurança, a morte feliz sabe? É assim, sente
mais segurança, aqui eu estou seguro.” (Samuel)
Na narrativa de Samuel foi possível estabelecer
a comparação entre a “morte feliz” com a “morte
triste”; denotou-se que os sentimentos de segurança,
ausência de medo e sentir-se bem cuidado no
ambiente hospitalar conformaram a expressão da
“morte feliz”. Discurso semelhante foi evidenciado
em um estudo conduzido na Austrália com 40
pacientes internados em uma unidade de cuidados
paliativos, em que os participantes relataram um
sentimento de alívio ao encontrarem um lugar que
poderia ajudá-los no final de suas vidas23.
Categoria 3: O desenvolvimento resiliente
Nessa categoria, emergiu da narrativa dos idosos
a luta pela vida que foi permeada por inúmeros
desafios: poucas oportunidades de acesso aos
estudos, dificuldades financeiras, necessidade de
trabalhar ainda na infância para complementar a
renda familiar, precárias condições de moradia,
ausência de saneamento básico e a perda dos genitores
e cônjuges.
Dos 11 participantes, apenas dois conseguiram
finalizar o ensino fundamental.

“Não tivemos oportunidade de estudar, meu pai
morava na roça, e em roça nós andávamos léguas
para ir para uma escola, naquele tempo, não tinha
escola gratuita, era pago e só para aqueles que
podiam pagar.” (Maria)
O depoimento de Maria evidencia as barreiras
para o acesso à educação por dificuldades financeiras.
No contexto de escassez, as crianças precisaram
trabalhar para contribuir com a renda familiar.
“Todo mundo tinha que trabalhar para ajudar
em casa, era pobre, não tinha [...] só o pai e a mãe
para sustentar tanto filho, aí tinha que trabalhar
todo mundo, já ia pegando uma idadezinha, já
tinha que correr para trabalhar, para ajudar.”
(Lúcia)
A realidade descrita pelos participantes corrobora
o resultado de um estudo brasileiro que relaciona
a renda familiar com o trabalho infantil, indicando
que essa situação se mantém ainda nos dias atuais.
Sabe-se que quando a renda familiar é baixa, os
pais não têm alternativa e optam que seus filhos
trabalhem ao invés de estudarem. Essa escolha tem
uma consequência significativa no futuro, porque
impacta na qualificação profissional com consequente
dificuldade para aumentar a renda, perpetuando,
assim, o ciclo da pobreza24.
No Brasil, em 2015, 17,6% das crianças de zero
a quatro anos de idade e 18,0% das crianças e
adolescentes de cinco a 14 anos viviam em domicílios
cujo rendimento mensal máximo per capita era um
quarto do salário mínimo25.
Os entrevistados mencionaram as condições
precárias de habitação e a falta de acesso ao saneamento
básico que vivenciaram durante a infância.
“Minha vida foi de luta! Naquele tempo, lá em
Formosa, tinha muita casa de palha, de pau a
pique, minha mãe morou em casa assim... era pau
a pique, não tenho vergonha de falar não, era pau
a pique, chão puro.” (Maria)
Entretanto, frente a todos os desafios, a perda da
morte dos pais na infância e a viuvez configuraram
os episódios mais difíceis de superar.
Percepções sobre envelhecer e adoecer
“Outra perda foi que eu não conheci pai, meu pai
largou minha mãe no interior da Bahia, foi em
cinquenta e dois, quando eu nasci eles vieram para
Goiás, ele e mais dois irmãos meus, para mim, foi
uma perda também.” (Alexandre)
Na infância, as necessidades primárias de afeto
são satisfeitas pelos pais. A sensação de segurança, 731
reconhecimento, autoestima e o desenvolvimento
emocional da pessoa são influenciados pela presença
ativa dos pais. Nessa perspectiva, a perda do genitor,
quando se é jovem, produz um vazio que pode gerar
repercussões, inclusive, em situações da vida adulta,
como construir uma família e na criação de seus
próprios filhos7.
Nessa mesma perspectiva, a viuvez sobrecarrega
a velhice com o peso da solidão contínua. Perde-se o
companheiro de muitos anos e de uma vida construída
a dois, permanecendo uma sensação de vazio7.
“Aí perdi o segundo marido, porque eu sou viúva
duas vezes. Eu perdi o pai dela, eu tinha dezenove
anos, com um tempo depois eu me casei de novo,
aí faz dezessete anos que eu perdi o segundo.”
(Regina)
Entretanto, apesar das inúmeras dificuldades e
perdas, os participantes relataram enfrentar cada
adversidade que surgiu em suas vidas com força
e determinação; imprimiram na trajetória da vida,
uma marca de luta e jamais de esquiva. Manifestaram
orgulho de seus valores e de suas origens humildes.
“Nunca roubei, nunca herdei, tudo pelo suor;
desde criança, lutando até o fim.” (Marcelo)
A luta pela sobrevivência conferiu sentido à vida;
apesar das adversidades, o orgulho pelo vivido e
valores aprendidos fizeram parte do conceito de
integridade. A narrativa dos idosos confirma que a
integridade descrita por Erikson permite a pessoa
ser capaz de vivenciar a velhice reconhecendo suas
realizações e conquistas17.
Nesse contexto, percebe-se que a resiliência
construída ao longo da vida se sobressaiu para
lidar com as adversidades vivenciadas, assim, os
participantes puderam lidar com o estresse a partir
de uma perspectiva positiva10.
 Rev. Bras. Geriatr. Gerontol., Rio de Janeiro, 2018; 21(6): 725-734
Resistir para Morrer bem
Esse eixo relata os principais estressores do
adoecimento e a percepção dos idosos sobre a sua
condição de saúde.
732
Categoria 1: Fatores estressores no adoecer
Na narrativa dos idosos, chamou atenção que
a doença e o tratamento constituíram fatores
estressores, eles destacaram: os sinais e sintomas
da doença, o diagnóstico e, sobretudo, a falta de
acesso ao tratamento.
O câncer consiste em um crescimento de células
que invadem os tecidos e órgãos, criando massas
que alteram a estrutura inicial de um órgão e que
podem, inclusive, espalhar-se para outras regiões do
corpo26. A descoberta de massas no próprio corpo
foi o primeiro sinal e estressor percebido pelos
participantes.
“Ela disse: doutor tem um caroço debaixo da
língua, bem aqui, ela meteu o dedo, caroço duro
é esse.” ( Alexandre)
Além de massas, os participantes referiram a dor
e a anorexia como sintomas que os fizeram suspeitar
de uma doença grave.
“O que eu estou sentindo mesmo, vou falar aqui
para você, essa dor aqui não pára.” (Eduardo)
“E cortava meu apetite, minha fome, eu não
suportava ver a comida mesmo, eu cheguei para
cá com sessenta quilos.” (Samuel)
As queixas dos entrevistados corroboram um
estudo que apontou os sintomas prevalentes nos
portadores de câncer avançado: dor (78,4%), anorexia
(64,4%) e constipação (63,5%)27.
A dor é um dos sintomas mais comuns
vivenciados por pessoas idosas com câncer e é
difícil de ser avaliado e manejado por sua natureza
subjetiva. As consequências de um mau manejo
da dor incluem: depressão, ansiedade, abuso de
substâncias, problemas cardiovasculares, delirium,
insônia, comprometimento funcional e redução
do apetite que geralmente vem acompanhado de
perda de peso28.
Em processo de adoecimento oncológico, a
anorexia também se faz presente e se associa ao
aumento da atividade inflamatória, com reduzida
capacidade de absorção intestinal e perda de massa
muscular por estados hipercatabólicos, caracterizando
uma perda de peso acentuada28,29.
Além disso, em pessoas idosas, associam-se outros
fatores que contribuem para a perda de apetite:
fatores sociais, físicos, psicológicos e médicos. Nesse
contexto, o contato próximo com familiares que os
estimule a comer constitui um dos fatores que pode
contribuir para evitar que a anorexia se agrave30.
A partir dos sinais físicos em seus corpos, iniciou-
se a suspeita de uma doença grave que culminou
em elevação do nível de estresse. Apesar de já
suspeitarem da doença, a má notícia não deixou de
causar impacto significativo na vida deles.
A má notícia pode levar os pacientes a
experimentarem dor antecipatória relacionada a
todas as perdas que tiveram e que ainda irão ter no
futuro: perda de funcionalidade, do seu papel social
e possível morte. Em função disso, uma parte das
pessoas com doenças graves preferem não saber toda
a verdade sobre o seu diagnóstico31.
Ainda que a literatura descreva a hesitação no
momento do diagnóstico, os idosos do presente
estudo foram unânimes em afirmar que gostariam de
ter acesso à verdade e receber a informação completa
acerca de sua condição de saúde.
“Eu disse: qual é a notícia ruim doutor? Se
amarrando né? Uma conversinha para aqui para
acolá, eu digo: eu já sei, pode abrir a boca e falar
a verdade!” ( João)
Apesar dos sentimentos negativos derivados
do recebimento do diagnóstico de câncer, o maior
fator estressor foi o acesso penoso ao tratamento,
descrito como angustiante. Alguns avaliaram que
o atendimento em suas cidades de origem era
inadequado e, por esse motivo, optaram pela mudança
para a capital do país em busca de diagnóstico
assertivo e de tratamento adequado.

“Vim para aqui, porque as coisas estavam meio
embaraçadas da vida, mas o cara constatou lá
diabetes, eu vim para cá fazer esse tratamento.
Quando eu cheguei, o médico falou: rapaz, eu
vou te encaminhar; me encaminhou, fazer um
exame numa clínica lá...” ( João)
Além da dificuldade em iniciar o tratamento, os
participantes também referiram a necessidade de
interrompê-lo, devido à falha dos recursos técnicos:
“Muita gente saiu né? Procurar outro estado, diz
que a máquina quebrou, uns fala que sim, uns fala
não, ai tive que sair, nessa saída custou mais um
mês, atrasou, porque lá foi perdição, lá no Rio de
Janeiro.” (Samuel)
O relato dos entrevistados valida outro estudo
que encontrou como as principais barreiras nos casos
de doenças oncológicas: a descoberta da doença e
as dificuldades de acesso ao tratamento; incluindo a
demora no diagnóstico, dificuldades no acesso aos
exames, os efeitos colaterais e as barreiras para se
realizar o tratamento32.
É preciso reconhecer que o presente estudo
apresenta limitações que residem no fato da pesquisa
ter sido realizada em uma única instituição pública de
cuidados oncológicos, o que impede a comparação
com outros cenários. Futuros estudos podem
expandir os cenários de pesquisa a fim de identificar
estratégias de enfrentamento em outros contextos.
REFERÊNCIAS
1. Oliveira TC, Medeiros WR, Lima KC. Diferenciais de
mortalidade por causas nas faixas etárias limítrofes de
idosos. Rev Bras Geriatr Gerontol. 2015;18(1):85-94.
2. Best M, Aldridge L, Butow P, Olver I, Webster F.
Conceptual analysis of suffering in cancer: a systematic
Review. Psychooncology. 2015;24(9):977-86.
3. Gawande A. Mortais: nós, a medicina e o que realmente
importa no final. Rio de janeiro: Objetiva; 2015.
4. World Health Organization. Global Atlas of Palliative
Care at the End of Life. Inglaterra: Worldwide
Palliative Care Alliance; 2014.
Percepções sobre envelhecer e adoecer
CONCLUSÃO
Os resultados evidenciam que, ao longo da
trajetória de vida do grupo estudado, o enfrentamento
das adversidades forjou a capacidade de manejar de
forma positiva os fatores estressores identificados
em suas narrativas.
733
As percepções sobre o processo do envelhecer
e adoecer denotaram que, para eles, envelhecer
constituiu um privilégio e, apesar das dificuldades,
estavam gratos pela vida, por isso experimentaram
integridade em vez de desesperança.
Não obstante, o adoecimento e o acesso
ao tratamento foram percebidos como eventos
geradores de estresse, constituindo fonte de
angústia e sofrimento. Para fazer frente às perdas
e adversidades do envelhecer e adoecer utilizaram,
sobretudo, as estratégias de enfrentamento
características de um processo resiliente, destacando-
se: o suporte espiritual, a reestruturação cognitiva
e a aceitação.
Entende-se que a compreensão, pela equipe de
saúde, das estratégias de enfrentamento dos doentes
pode agregar qualidade no cuidado prestado a eles.
Logo, sugere-se que essa temática seja difundida
principalmente entre os profissionais que prestam
cuidados aos idosos em cuidados paliativos por meio
de discussões em grupo e atividades de educação
continuada nas instituições de saúde.
5. Farber SS. Envelhecimento e elaboração das perdas.
Terceira Idade Estud Envelhec. 2012;23(53):7-17.
6. Dockendorff DCT. Healthy ways of coping with
losses related to the aging process. Educ Gerontol.
2014;40(5):363-84.
7. Jaramillo IF, Fonnegra LJ. Los duelos en la vida.
Colômbia: Grijalbo; 2015.
8. Fontes AP, Neri AL. Resilience in aging: literature
review. Ciênc Saúde Colet. 2015;20(5):1475-95.
9. Cavanaugh JC, Blanchard-Fields F. Adult
development and aging. 6ª ed. USA: Cengage
Learning; 2011.
 Rev. Bras. Geriatr. Gerontol., Rio de Janeiro, 2018; 21(6): 725-734
10. Anaut M. Lá resilience: surmonter les traumatismes.
Lion: Armand Colin; 2005.
11. Sutton J, Austin Z. Qualitative Research: data
collection, analysis, and management. Can J Hosp
Pharm. 2015;68(3):226-31.
12. Ribeiro MS, Borges MS, Araújo TCCF, Souza MCS.
Estratégias de enfrentamento de idosos frente ao
734 envelhecimento e à morte: revisão integrativa. Rev
Bras Geriatr Gerontol. 2017;20(6):880-8.
13. Azevedo DM, Costa RKS, Miranda FAN. Use of
the ALCESTE in the analysis of qualitative data:
contributions to researches in nursing. J Nus UFPE
on line. 2013;7(7):5015-22.
14. Cavalcante RB, Calixto P, Pinheiro MMK. Análise
de Conteúdo: considerações gerais, relações com a
pergunta de pesquisa, possibilidades e limitações do
estudo. Inf Soc Estud. 2014;24(1):13-8.
15. Skinner EA, Edge K, Altman J, Sherwood H.
Searching for the Structure of Coping: a review and
critique of category systems for Classifying Ways of
Coping. Psychol Bull. 2003;129(2):216-69.
16. Haug SH, Danbolt LJ, Kvigne K, Demarinis V.
How older people with incurable cancer experience
daily living: a qualitative study from Norway. Palliat
Support Care. 2015;13(4):1037-48.
17. Erikson J. The life cycle completed: extended version.
London: W. W. Norton Company; 1998.
18. Dátilo GMPA, Marin MJS. O Envelhecimento
na percepção de idosos que frequentam uma
Universidade Aberta da Terceira Idade. Estud
Interdiscip Envelhec. 2015;20(2):597-609.
19. Gutz L, Camargo BV. Spirituality among older
elderly: a study of social representations. Rev Bras
Geriatr Gerontol. 2013;16(4):793-804.  
20. Nejat N, Whitehead L, Crowe M. The use of
spirituality and religiosity in coping with colorectal
cancer. Contemp Nurse. 2017;53(1):48-59.  
Recebido: 06/08/2018
Revisado: 05/11/2018
Aprovado: 26/11/2018
21. Haguigui F. Correlations between religious coping
and depression in cancer patients. Psychiatr Danub.
2013;25(3):236-40.
22. Kübler-Ross E. On Death and dying: what the dying
have to teach doctors, nurses, clergy and their own
families. United Kingdom: Taylor & Francis; 2009.
23. MacArtney JI, Broom A, Kirby E, Good P, Wootton
J, Yates PM, et al. On resilience and acceptance in the
transition to palliative care at the end of life. Health
(London). 2015;19(3):263-79.
24. Ramalho HMB, Mesquita SP. Determinantes do
trabalho infantil no Brasil urbano: uma análise
por dados em Painel 2001-2009. Econ Apl.
2013;17(2):193-225. 
25. Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística. Síntese de
indicadores sociais: uma análise das condições de vida
da população brasileira. Rio de Janeiro: IIBGE; 2016.
26. World Health Organization. Guide to cancer early
diagnosis. Geneva: WHO; 2017.
27. Tai SY, Lee CY, Wu CY, Hsieh HY, Huang, JJ, Huang
CT, et al. Symptom severity of patients with advanced
cancer in palliative care unit: longitudinal assessments
of symptoms improvement. BMC Palliat Care.
2016;11:15-32.  
28. Alexander K, Jessica G, Korc-Grodzicki B. Palliative
care and symptom management In older cancer
patients. Clin Geriatr Med. 2016;32(1):45-62.
29. Academia Nacional de Cuidados Paliativos. Manual
de cuidados paliativos. 2ª ed. São Paulo: ANCP; 2012.
30. Soenen S, Chapman IM. Body weight, anorexia, and
undernutrition in older people. J Am Med Dir Assoc.
2013;14(9): 642-8.
31. Prado AJF, Silva EA, Almeida VA, Fráguas Júnior
R. Medical enviroment: bad news’ impact on
patients and doctors: towards an effective modelo of
communication. Rev Med (São Paulo). 2013;92(1):13-24.
32. Batista DRR, Mattos M, Silva SF. Convivendo com
o câncer: do diagnóstico ao tratamento. Rev Enferm
UFSM. 2015;5(3):499-510.
Paidéia
maio-ago. 2011, Vol. 21, No. 49, 175-185

Artigo
O significado da morte para adolescentes, adultos e idosos1
Caroline Garpelli Barbosa2
Lígia Ebner Melchiori
Carmen Maria Bueno Neme
Universidade Estadual Paulista, Bauru-SP, Brasil
Resumo: Apesar do aumento na quantidade de trabalhos que visam a abordar a morte como tema de investigação, observa-se
que ainda prevalece a interdição do assunto morte, dificultando que ela seja abordada e discutida. Este estudo buscou ampliar
a compreensão de como pessoas, em diferentes etapas desenvolvimentais, lidam com perdas e com a própria finitude. Para
isso, 7 adolescentes, 14 adultos de meia-idade e 10 idosos foram entrevistados, e os dados foram compreendidos mediante
análise de conteúdo. Entre os participantes, os adultos foram os que mostraram mais aflição e inquietação, ao falarem sobre a
própria finitude e sobre a possibilidade da morte de pessoas queridas. Os adolescentes abordaram-na como um acontecimento
distante e impessoal, enquanto os idosos se referiram a ela com maior proximidade e aceitação. Sugere-se a realização de es-
tudos que aprofundem tais compreensões, relacionando-as às diferentes religiões, classes sociais e experiências com perdas.
Palavras-chave: morte, psicologia do desenvolvimento, adolescentes, meia-idade, idosos.

The meaning of death for adolescents, middle aged and elderly geriatrics
Abstract: Despite the increase in the quantity of works that aim to study death as a research topic is observed that it still
prevails the prohibition of the subject death, what can make difficult how the issue is discussed. This study aimed to increase
the understanding of how people in different ages deal with losses and with their end. Seven adolescents, 14 middle aged and
10 elderly people were interviewed and the dates were analyzed using content analysis. Among these participants, the middle
aged were who showed most distress and anxiety when talking about death and about the possibility of losing people they
love. The adolescents showed a relation to death as a distant and impersonal issue, while the elderly accepted it and kept a
closely relationship with it. It is suggested the conduction of studies to deepen these understandings, relating them to different
religions, social classes and loss experiences.
Keywords: death, developmental psychology, adolescents, middle aged, geriatrics.

El sentido de la muerte para adolescentes, mediana edad y ancianos

Resumen: A pesar del aumento en la cantidad de trabajos que pretenden estudiar la muerte como un tema de investigación, se
observa que predomina la prohibición sobre la question de la muerte, lo que impide que ella sea discutida. Este estudio trató
de ampliar la comprensión de cómo las personas en diferentes edades trabajan con las pérdidas y con su propia finitud. Siete
adolescentes, 14 adultos y 10 ancianos fueron entrevistados y los datos fueron analizados mediante el análisis del contenido.
Entre los participantes, los adultos mostraron la mayor angustia y ansiedad cuando se hablaba de la muerte y sobre la posi-
bilidad de pérdidas. Los adolescentes reportaron la muerte como un asunto distante e impersonal, mientras que los ancianos
mantienem una relación estrecha con la muerte. Se sugiere llevar a cabo estudios para profundizar en estos conocimientos,
relacionándolos con las diferentes religiones, clases sociales y las experiencias con la pérdida.
Palabras clave: muerte, psicologia del desarrollo, adolescente, mediana edad, geriatria.

O tema da morte tem sido relegado ao ostracismo, tor-
nando-se um assunto tabu ao longo da história das sociedades
ocidentais no século XX (Ariès, 1975/2003). Alves (1991),
ao ponderar sobre a ambiguidade de sentimentos existentes
ao redor da morte, diz que, na verdade, ela aterroriza por
nos falar sobre a vida e sobre aquilo que estamos fazendo ou
deixando de fazer com ela.
Para Kovács (2002), a tentativa de manter a morte dis-
tante, como algo a ser tratado apenas no final da vida, é um
dispêndio inútil de energia, uma vez que ela pode ocorrer em
qualquer etapa desenvolvimental. O entrelaçamento entre
vida e morte, ao longo do desenvolvimento humano, leva ao
questionamento de como as pessoas, em diferentes etapas do
curso vital, significam as questões que envolvem a morte e o
morrer em suas existências.
A morte ao longo do desenvolvimento
A criança, o adolescente e a morte

1
Este texto foi revisado seguindo o Acordo Ortográfico da Língua Portuguesa Embora a criança pequena não compreenda as três di-
(1990), em vigor a partir de 1º de janeiro de 2009. Este artigo é derivado mensões do conceito de morte: irreversibilidade, não funcio-
da Dissertação de Mestrado da primeira autora, sob orientação da segunda
autora e coorientação da terceira. Apoio: FAPESP. nalidade e universalidade, pesquisas apontam que ela sofre
2
Endereço para correspondência: quando não há o suporte necessário para o enfrentamento de
Caroline Garpelli Barbosa. Rua Maria Térci, 87. CEP 18.085-610. situações de perda. Ao não ter com quem conversar e obter
Sorocaba-SP, Brasil. E-mail: psica_ca@yahoo.com.br

Disponível em www.scielo.br/paideia 175

Paidéia, 21(49), 175-185
esclarecimentos a respeito, ela pode sentir-se confusa e de-
samparada em sua dor (Nunes, Carraro, Jou, & Sperb, 1998;
Vendruscolo, 2005).
Na adolescência, a capacidade cognitiva é semelhante
à do adulto, possibilitando a compreensão dos aspectos de
irreversibilidade, não funcionalidade e universalidade da
morte, tornando-a um evento mais real. O adolescente, co-
mumente, encontra-se em uma de suas melhores condições
físicas e cognitivas, ocupando-se em seu universo de desco-
bertas sobre si mesmo e sobre o mundo, rumo à construção
de uma identidade pessoal (Kovács, 2002).
Por se caracterizar como a porta para a liberdade, a
adolescência acaba por ser uma fase em que ocorre gran-
de número de mortes inesperadas devido a acidentes e a
comportamentos de alto risco. Tal sensação de liberdade,
frequentemente, leva o adolescente a sentir-se onipotente,
motivando-o a envolver-se em situações ameaçadoras, sem
que perceba o quanto pode prejudicar sua saúde ou mesmo
morrer precocemente. Assim, embora exista o domínio cog-
nitivo sobre o fenômeno da morte em seus elementos cons-
titutivos, a consciência sobre sua universalidade parece não
ter ainda se estabelecido nessa etapa do desenvolvimento
(Kovács, 2003a; Rodriguez & Kovács, 2005).
O adulto e a morte
Na primeira fase da vida adulta, os jovens procuram as-
sumir seu lugar na sociedade mediante a aquisição, aprendi-
zado e desempenho de três papéis fundamentais: profissional,
conjugal e parental (Bee, 1997). Aumentam as responsabili-
dades com relação à vida social; há o desejo de construção
de uma família e a necessidade de deixar a casa dos pais.
Muitos querem desenvolver-se mais no campo profissional e
formar uma família. Assim, há grande dispêndio de energia
com as novas tarefas, e a morte não é grande preocupação
(Kovács, 2002).
Por volta dos 40 a 50 anos, muitas funções físicas po-
dem apresentar mudanças e certos declínios apresentam-se
com maior vivacidade. Os sinais de envelhecimento mani-
festam-se de modo mais evidente, e as mortes de pessoas
próximas, muitas vezes dos próprios genitores, passam a ser
recorrentes (Carter & McGoldrick, 1989/2001).
Um trabalho de revisão bibliográfica de Sartori e Zil-
berman (2008) apontou que a vida adulta é uma fase de
maior estabilidade, em que a vida profissional se encontra
no auge, e a satisfação conjugal volta a elevar-se com a saída
dos filhos de casa. Por outro lado, em algumas situações, a
ausência dos filhos pode levar os casais a uma diminuição na
qualidade de vida, especialmente se eram dependentes finan-
ceira ou emocionalmente dos mesmos.
O adulto, também, pode passar por crises, como a cha-
mada “crise da meia-idade”, caracterizada por um período
em que vai se conscientizando da inevitabilidade da própria
finitude, à medida que reconhece novas limitações físicas e
riscos à sua saúde e vivencia perdas e importantes mudanças
176
nos principais papéis até então desempenhados. Os adultos
começam a fazer um balanço de suas vidas até aquele mo-
mento, e a morte deixa de ser tão distante (Kovács, 2002).
É escassa a literatura nacional e internacional abordando
a concepção de morte na fase adulta, e os estudos com essa
população, geralmente, focalizam apenas as experiências de
perdas e seus impactos (Burton, Haley, & Small, 2006; Gud-
mundsdottir, 2009; Gudmundsdottir & Chesla, 2006; Olivei-
ra & Lopes, 2008).
O idoso e a morte
A etapa desenvolvimental da velhice, ou terceira ida-
de, inicia-se por volta dos 65 anos e estende-se até a morte.
Nessa etapa, há maior aceleração no declínio de algumas
funções, e o acometimento por doenças apresenta-se de ma-
neira tão próxima, que preocupações com o adoecimento e
consequentes limitações tornam-se bastante frequentes para
muitos idosos, mesmo que ainda tenham boa saúde (Walsh,
1989/2001).
Ainda, durante a velhice ocorrem perdas sociais decor-
rentes das mudanças de papéis que geralmente se dão nesse
período. Há o abandono da função profissional devido à apo-
sentadoria; o papel de filho deixa de existir com a morte do
último genitor; a viuvez traz a perda do papel de cônjuge; o
adoecimento pode inverter os papéis entre genitores e filhos,
além das perdas de outros papéis socialmente desempenha-
dos (Rabelo & Néri, 2005).
É frequente a concepção de que o medo da morte é mais
presente entre os idosos. Todavia, o que parece mais assustá-
los são as incertezas relacionadas ao período que antecede a
morte, como as dúvidas quanto ao local em que irão residir
no futuro, ou mesmo quem vai cuidar deles, se adoecerem
(Bee, 1997).
Um estudo realizado com três grupos de idosos – asi-
lados, hospitalizados e envolvidos em atividades de lazer
– visou a compreender o significado da velhice, bem como
as perspectivas de futuro para essa população. Os resultados
indicaram que os asilados convivem quase que diariamente
com a ideia de morte, tomando-a como a única alternativa
para a saída da condição de desprovimento familiar e da falta
de objetivos em que se encontram. Quanto aos idosos hospi-
talizados, a ideia de morte também se fez presente, contudo,
de maneira mais contida e velada. Para estes, há a perspectiva
de retorno às atividades rotineiras junto à família, e o medo
da morte vinculou-se apenas aos que estavam em estágio ter-
minal. Os idosos que desempenhavam atividades sociais e
de lazer não tinham presente a ideia de morte, aparecendo
depoimentos que faziam um balanço da vida e estabeleciam
planos apenas em curto prazo. Portanto, os idosos com vida
ativa e compromissada permaneciam abertos às possibilida-
des da vida, e a morte não foi objeto de preocupação (Boe-
mer, Zanetti, & Valle, 1991).
Se a morte de si mesmo não é objeto principal da
preocupação de boa parte dos idosos, as perdas de pessoas
 Barbosa, C. G., Melchiori, L. E., & Neme, C. M. B. (2011). Morte e desenvolvimento humano.
significativas podem levá-los, em alguns casos, ao desen-
volvimento de quadros depressivos e até mesmo ao suicídio,
especialmente quando se trata da morte do cônjuge (Brown,
1989/2001; Hansson & Stroebe, 2007). Estudo de Burton e
cols. (2006) apontou que, nos casos em que a morte do côn-
juge é repentina, os índices de depressão são mais elevados,
quando comparados aos casos em que a morte se deu após
longo período de doença incapacitante. Outro estudo, realiza-
do com idosos asilados que perderam amigos que viviam no
mesmo local, mostrou que as mortes dos únicos companheiros
que ainda lhes restavam significaram, para alguns, a perda de
parte de si (Silva, Carvalho, Santos, & Menezes, 2007).
No entanto, a maneira como a velhice será vivenciada
relaciona-se ao processo de desenvolvimento, à consciência
de cada pessoa em particular e à sua história de vida (Kovács,
2002; Rosenberg, 2002). Para Borges e cols. (2006), o medo
de morrer é uma experiência que apenas o próprio indivíduo
pode saber como é. Se vista como algo que proporciona cres-
cimento e aprendizado, a ideia de morte não causará tanto
sofrimento.
Cada etapa do desenvolvimento parece apresentar pe-
culiaridades quanto à percepção e ao modo de lidar com a
morte, bem como alguns elementos comuns que devem ser
identificados e compreendidos. Com esse propósito, o pre-
sente trabalho buscou identificar as concepções de morte
de pessoas na adolescência, na idade adulta e na velhice, de
modo a ampliar a compreensão de como elas lidam com as
perdas e com a própria finitude.
Método
Participantes
Participaram 31 pessoas, sendo sete adolescentes, 14
adultos e dez idosos. Os adolescentes tinham idades entre 14
e 17 anos (média = 15,6 anos), sendo três do sexo masculino
e quatro do feminino, todos são solteiros e sem filhos. Dois
cursavam o ensino fundamental, e os demais, o ensino mé-
dio. Quatro eram católicos; um era espírita; um, evangélico,
e um não tinha religião.
Entre os adultos, as idades variaram de 40 a 52 anos
(média = 45 anos), sendo sete homens e sete mulheres, to-
dos casados e com filhos. Cinco tinham nível universitário,
um estava com a graduação em andamento, e um era pós-
graduado; um tinha o ensino fundamental, quatro possuíam o
ensino médio completo e dois, incompleto. Nove praticavam
a religião católica, dois, a espírita, e três eram evangélicos.
Quanto aos idosos, as idades variaram de 66 a 86 anos
(média = 73,9 anos), sendo cinco homens e cinco mulheres.
Nove eram casados e um era viúvo. Seis não terminaram o
ensino fundamental e um não concluiu o ensino médio. Um
idoso estudou até o ensino médio, um tinha nível universi-
tário e outro fez pós-graduação. Cinco eram católicos, três,
evangélicos, um era espírita e um disse não ter religião, em-
bora acredite na existência de Deus.
Procedimento
Coleta dos dados
Dado o tabu envolvendo a temática a ser abordada, esta-
beleceu-se uma aproximação com os participantes mediante
conveniência. A pesquisadora realizou um levantamento de
pessoas conhecidas que poderiam indicar possíveis colabo-
radores com o estudo, de acordo com os critérios: adoles-
centes com idade igual ou superior a 14 anos; adultos com
mais de 40 anos e idosos com mais de 65 anos, independen-
temente de gênero, escolaridade ou religião. Foi solicitado
que fizessem uma consulta prévia com potenciais partici-
pantes, cientificando-os da temática do estudo e do posterior
contato a ser estabelecido pela pesquisadora, caso quisessem
colaborar. Os que aceitaram eram todos desconhecidos da
pesquisadora e foram contatados por telefone, recebendo
explicações detalhadas quanto ao estudo. Foram adotadas,
como critério de exclusão, pessoas que tivessem perdido,
por morte, alguém significativo nos últimos seis meses, visto
que esta experiência recente poderia alterar a concepção ou o
significado da morte para elas. Entre as pessoas consultadas,
dois adolescentes, dois adultos e um idoso se recusaram a
participar, sem justificar. Com os que aceitaram participar,
foram agendadas entrevistas individuais em seus domicílios
ou no local de trabalho, de acordo com sua disponibilidade.
No caso dos adolescentes, eles e seus responsáveis
assinaram o Termo de Consentimento. Cada entrevista foi
realizada em um único encontro, a partir de um roteiro se-
miestruturado que se iniciava com um preâmbulo da pes-
quisadora introduzindo a temática, e, a seguir, iniciava-se a
entrevista, gravada em áudio, a partir das seguintes questões:
(a) Gostaria de saber como é a morte para você? Como você
vê esta questão? (b) Diante dessa sua visão da morte, como
você vê a vida? (c) O que você acha que foi determinante ou
importante para que você desenvolvesse esta maneira de ver
a morte e a vida?
Foram, também, coletados dados demográficos dos
participantes: idade, sexo, escolaridade e religião, além da
informação sobre perdas de entes queridos (quem e quando
morreu).
Análise dos dados
Foi utilizada a análise de conteúdo proposta por Bardin
(1977) e Minayo (1996), seguindo as seguintes etapas: (a)
Transcrição literal e na íntegra das entrevistas; (b) Diversas
leituras dos relatos, numa tentativa preliminar de apreender os
conteúdos presentes nas falas de cada participante; (c) Sepa-
ração de trechos dos relatos e classificação de acordo com seu
conteúdo, obtendo-se núcleos de sentidos que, posteriormente,
foram agrupados em categorias temáticas criadas a partir dos
temas que emergiram das falas dos participantes. Este proce-
dimento foi escolhido, por permitir uma abordagem mais am-
pla e aberta do tema do estudo, buscando corresponder, com
mais exatidão, aos relatos dos participantes.
177
Paidéia, 21(49), 175-185

Após a leitura e a compreensão dos discursos, foi possível
construir quatro grandes categorias temáticas e subcategorias
que estão apresentadas em tabelas, facilitando as comparações
entre adolescentes, adultos e idosos. Todos os relatos apresen-
tados seguem as seguintes legendas: pequena pausa (…); cor-
tes nos relatos […]; som de negação (tsc); riso (rs).
Esclarecido foram lidos e assinados, ressaltando-se o caráter
voluntário de cada participação e as questões de sigilo, anoni-
mato, liberdade para desistir da participação a qualquer tem-
po e a utilização científica dos resultados, conforme projeto
de pesquisa aprovado pelo Comitê de Ética da Faculdade de
Ciências da UNESP de Bauru (Processo nº 1059/46/01/08).

Considerações éticas Resultados e Discussão

Antes da realização da entrevista, os objetivos do estu- A Tabela 1 apresenta os Significados da morte, com
do foram retomados, e os Termos de Consentimento Livre e suas respectivas subcategorias.

Tabela 1
Frequência absoluta e relativa dos relatos apresentados por adolescentes, adultos e idosos com relação à categoria Significa-
dos da morte
Adolescente Adulto Idoso Total
Significado da morte
n % n % n % n %
Processo natural do desenvolvimento 4 40 8 38 8 61 20 45
Continuação da vida 3 30 7 34 4 31 14 32
Aniquiladora da vida 2 20 3 14 1 8 6 14
Encerramento de uma missão 1 10 3 14 - - 4 9
Total 10 100 21 100 13 100 44 100

Nas três faixas etárias estudadas, a subcategoria que
mais se destaca é a visão da morte como algo natural no de-
senvolvimento humano, ou seja, como fato universal e ine-
vitável, do qual não há como fugir: “Faz parte da vida de
todo mundo, né, então, eu não tenho receio nenhum em falar
da morte” (Adolescente 4); “É o natural da sua vida, você
nasceu, viveu, automaticamente você vai morrer também,
entendeu” (Adulto 4).
Entre os relatos, observou-se que os idosos foram os
que mais recorreram ao discurso de resignação e familiari-
dade com o morrer (61%): “É por causa que todo mundo um
dia vai morrer mesmo. Então, eu acho que tem aceitar isso
numa boa. Ou cedo, ou mais tarde, eu acho que é normal.
Enquanto a gente está vivo, eu acho que é o lógico, né, um
dia a gente vai morrer mesmo” (Idoso 8).
No entanto, mesmo atribuindo um caráter natural à mor-
te, 32% do total de participantes acredita que a vida continua
após a morte, para a evolução espiritual.
Ainda, na categoria Significados da morte, nota-se que,
em dois relatos (20%), os adolescentes falam da morte como
aniquiladora dos projetos de vida:
Eu nunca pensei nesse assunto. Não sei se eu morrer
(rs). Eu ainda não fiz tudo o que eu queria. Eu tenho
muita coisa para fazer ainda e não quero morrer
sem fazer isso. Tenho tantos sonhos, sei lá. Agora
que eu saí do ensino médio, agora que eu sei que
eu consigo, que eu posso fazer o que eu quero. Acho
que não seria uma boa eu morrer agora (rs). Eu ia
deixar muita coisa pelo meio do caminho (Adoles-
cente 6).
Na adolescência, a morte é vista como impeditiva da
realização de sonhos e objetivos, em uma época da vida em
que há todo um universo a ser construído (Kovács, 2002; Ro-
driguez & Kovács, 2005). Três adultos também se inseriram
nesta subcategoria. Entretanto, para eles, a aniquilação da
vida seria o impedimento de apreciarem os frutos plantados
ao longo da vida, enquanto, para os adolescentes, seria o fim
da possibilidade de lançar as sementes construtoras de sua
história pessoal.
A Tabela 2 apresenta a categoria A morte própria e suas
respectivas subcategorias.

178
 Barbosa, C. G., Melchiori, L. E., & Neme, C. M. B. (2011).Morte e desenvolvimento humano.
Tabela 2
Frequência absoluta e relativa dos relatos apresentados por adolescentes, adultos e idosos com relação à categoria A morte
própria
Adolescente
A morte própria
n %
Preocupação com os familiares 2 29
Preferência em não pensar 1 14
Naturalização do morrer próprio 3 43
Medo do sofrimento e da necessidade de ser cuidado 1 14
Total 7 100
O conteúdo mais presente nas falas dos adultos deno-
tou Preocupação com os familiares (46%), com apreensões
sobre o futuro dos filhos e do cônjuge, uma vez que todos
esses participantes eram casados e tinham filhos ainda de-
pendentes:
A gente sabe que um dia todo mundo vai morrer, mas
eu nunca parei para pensar e hoje eu paro porque
eu tenho dois filhos [...] o meu maior medo é que eu
venha a faltar, quem vai fazer por ele o que eu faço?
Eu tenho pavor de que me aconteça alguma coisa
e que eu deixe meus filhos [...] Dependem muito de
mim. Eu tenho pavor só de pensar (Adulto 3).
A preocupação com o outro foi mais frequente nas falas
dos homens (63%) do que entre as mulheres (37%), confir-
mando o estereótipo de que os pais são os principais prove-
dores financeiros no núcleo familiar, principalmente quando
o casal tem filhos (Bornholdt, Wagner, & Staudt, 2007; Fleck,
Falcke, & Hackner, 2005): “Com a minha [morte] eu não me
preocupo muito, mas eu me preocupo com quem vai ficar,
como que eles vão estar, como eles vão se manter, é difícil,
viu” (Adulto 10).
Ainda, para os adultos, outro conteúdo presente em 25%
das respostas foi a Preferência em não pensar a respeito da
própria morte:
Tenho medo que me aconteça alguma coisa, mas
não fico pensando não. Se um dia tiver que chegar,
que chegue e vá logo, porque não adianta a gente
sofrer por antecipação, né [...] Para mim é difícil
[...] Por mais que a gente saiba que faz parte da
vida da gente, é uma coisa que ninguém quer en-
carar (Adulto 3).
De acordo com a literatura, a vida adulta intermediária
é a fase em que as pessoas começam a fazer um balanço
de suas vidas, pois geralmente já se encontram profissional-
mente estáveis e com a família estruturada (Kovács, 2002).
Segundo Bee (1997), trata-se do período em que o temor da
morte encontra-se em seu pico mais elevado, pois é o mo-
mento em que parece existir um contato mais próximo com
Adulto Idoso Total
n % n % n %
11 46 5 23 18 34
6 25 4 18 11 21
3 12,5 7 32 13 24
4 16,5 6 27 11 21
24 100 22 100 53 100
a ideia de sua inevitabilidade, em decorrência dos declínios
advindos com a idade. Alguns participantes relataram não
querer pensar sobre o assunto, uma vez que tais reflexões po-
deriam remetê-los a sentimentos com os quais não saberiam
como lidar.
Já os conteúdos das falas dos adolescentes (43%) e dos
idosos (32%) apresentaram maior frequência da Naturaliza-
ção do próprio morrer: “Basta estar vivo para morrer, então,
eu não preciso ficar me preocupando tanto nisso [...] É, vai
acontecer eu querendo ou não. Pode ser hoje ou pode ser
daqui dez anos, mas vai acontecer” (Adolescente 3); “Ah, eu
acho que a vida tem que ser assim e a hora que chega o dia
a gente tem que ir, né. Não penso, não fico nervosa não. Até
para o médico eu falo, já vivi setenta anos, o que mais. Tem
gente que não chega nem nos trinta, né” (Idoso 6).
Apesar de alguns adolescentes e idosos compartilharem
da mesma linha de pensamento, é possível notar diferenças
entre os relatos. Para os primeiros, a proximidade da morte
não é tão presente como na fala dos segundos. A naturaliza-
ção adquire, principalmente, a conotação de “afastamento” da
ideia de morte, e não de “aproximação”, por vê-la com natu-
ralidade. Esse resultado corrobora o encontrado na literatura,
indicando que durante a adolescência, o morrer é tratado oni-
potentemente como algo muito distante (Kovács, 2002).
Diferentemente, para os idosos, a consciência da pró-
pria idade e a expectativa de um futuro mais curto parecem
levá-los a uma maior aproximação com a ideia de morte,
aceitando-a como etapa inevitável:
A minha própria morte é o seguinte, eu estou pre-
parado, quando Deus achar que eu preciso ir em-
bora. Eu já tenho que preparar para isso aí, é ou
não é? Que a idade já não vai ter mais futuro. Vocês
não. Mas a gente que está nessa idade não tem mais
futuro. Então, vamos esperar o fim, né [...] Já vivi
bastante. Nós espera qualquer hora, né, pode ser
agora, pode ser daqui dois anos, daqui três. Pode
até ser dez, né [...] Não pode esperar outra coisa.
(Idoso 10)
Mas, ainda que os idosos reconheçam a proximidade
do próprio morrer, esse processo não se dá sem receios,
179
Paidéia, 21(49), 175-185
principalmente no que diz respeito ao Medo do sofrimento e
da necessidade de ser cuidado. Em 27% dos relatos, aparece
o medo de sofrer no momento da morte, o que os leva a ideali-
zarem a boa morte como repentina e silenciosa.
O receio da dependência de outras pessoas reflete o medo
que os idosos sentem do sofrimento e de se tornarem inúteis.
De acordo com Khoury e Günter (2008), a liberdade de ação
Tabela 3
Frequência absoluta e relativa dos relatos apresentados por adolescentes, adultos e idosos com relação à categoria A morte
do outro
Adolescente
A morte do outro
n %
Tristeza, dor e saudade 5 31
Melhor aceitação quando há sofrimento 4 25
e/ou idade avançada
Aceita com naturalidade 3 19
Recordações 1 6
Reflexões sobre a vida 3 19
Total 16 100
Ao falarem sobre a morte de pessoas queridas, a sub-
categoria mais frequente e que melhor descreveu o que re-
presenta vivenciar a morte de alguém afetivamente próximo,
para as três faixas etárias, independentemente da religião
dos participantes, foi o sentimento de Tristeza, dor e sau-
dade (31% de relatos dos adolescentes, 43% dos adultos e
38% dos idosos), denotando que, em qualquer fase da vida, a
morte significa perda geradora de sofrimento. Considerando
as respostas alocadas nesta categoria, somadas às respostas
na categoria Recordações, observa-se que, para os adultos
(60%) e idosos (43%), mais do que para os adolescentes
(37%), a morte do outro significa a convivência com a falta,
a saudade e as recordações. Nas falas dos participantes, per-
cebe-se que esta diferença pode estar ligada a uma história
mais longa de perdas na vida de adultos e idosos, do que na
de adolescentes: “Angústia de pensar assim, ah, eu não vou
ver aquela pessoa mais, não vou mais poder conversar. É [...]
você fica, tipo, sentido, bastante” (Adolescente 2).
Que nem o meu sogro, meu sogro era de eu e meu
marido sentar ali e a gente ficar conversando, fa-
lando de coisas que tinham acontecido. Foram vá-
rios meses. Ia lá, ele não estava mais lá. Então tudo
isso porque era muito próximo, entendeu. Aí o senti-
mento, eu acho que é o mesmo, de pena, de [...], mas
a dor eu acho que é maior, entendeu. Eu acho que é
maior (Adulto 3).
Eu perdi tudo. Perdi meu pai com 16 anos, mas não
sofri tanto como quando perdi minha mãe. A minha
mãe eu senti muito mais, porque a gente conviveu
180
e a privacidade constituem-se importantes necessidades de
pessoas idosas. Walsh (1989/2001) assinala que o avanço da
idade poder vir acompanhado de degenerações físicas e do te-
mor da invalidez, sendo esta uma preocupação mais comum
do que o temor da morte entre os idosos mais velhos.
Na Tabela 3, encontra-se a categoria A morte do outro e
suas respectivas subcategorias.
Adulto Idoso Total
n % n % n %
13 43 8 38 26 39
2 7 4 19 10 15
6 20 3 14 12 18
5 17 5 24 11 16
4 13 1 5 8 12
30 100 21 100 67 100
mais com ela [...] ela morreu com 69 anos de idade.
Eu já era casado, já tinha os filhos que tenho até
hoje, todos vivos. É, é difícil, é difícil. (Idoso 3)
A morte de pessoas queridas traz um profundo senti-
mento de tristeza por significar o rompimento dos laços e
da proximidade com a pessoa amada. A dor vivenciada é in-
tensa, e, para alguns participantes, pensar na possibilidade
dessa separação gera mais apreensão do que pensar em suas
próprias mortes: “Eu acho que eu tenho mais medo de perder
um filho, né, uma pessoa próxima, do que eu mesmo partir,
entende. Sentimos ainda medo dela por a gente gostar muito,
curtir muito uma pessoa, ela estar muito próxima, então a
gente não quer essa distância, né” (Adulto 8).
De acordo com Brown (1989/2001), o ajustamento à
morte de um membro do sistema familiar parece ser mais
difícil do que o ajustamento a outras transições da vida, pois
rompe o equilíbrio existente neste sistema, podendo levar a
um distanciamento entre seus integrantes. Por outro lado,
para os participantes do presente estudo, há algumas ocasiões
em que a morte é aceita com mais facilidade, como, por
exemplo, quando há Sofrimento e/ou o morto já se encontra-
va em Idade avançada. Os relatos dos adolescentes foram os
que apresentaram essas considerações com mais frequência
(25%), seguidos dos idosos (19%): “Para mim foi fácil por-
que ela já estava meio doente; ela estava no hospital e daí
quando ela morreu, para a gente já estava assim, já esperava
isso” (Adolescente 6);
Se morrer um pai, uma mãe da gente e estão de
idade, a gente se conforma. Agora, Deus o livre
 Barbosa, C. G., Melchiori, L. E., & Neme, C. M. B. (2011).Morte e desenvolvimento humano.

se morre um da gente mais novo, a gente fica ali, Com relação aos idosos, falar sobre as perdas de pesso-
vê que a pessoa estava boa, foi assim de repente, a as significativas levou-os a vívidas Recordações, o que não
gente fica naquele, né, naquele nervo, e acho que a ocorreu da mesma maneira com os adultos e adolescentes
gente demora para conformar (Idoso 6). entrevistados:

Esses resultados confirmam dados apresentados por
Brown, mostrando que, quando a figura que morre estava
doente ou era idosa, o luto terá consequências menos drásti-
cas no sistema familiar, uma vez que a pessoa é vista como
alguém que estava sofrendo ou que já cumpriu a maior parte
de suas responsabilidades no curso vital. Geralmente, quem
mais sofre com a situação será o cônjuge que ficou viúvo,
pois, para os filhos que constituíram suas próprias famílias,
a morte de um dos genitores, quando estes se encontram
na velhice, parece ser mais bem aceita. Segundo Parkes
(1972/1998), o casamento e a existência de filhos parecem
protegê-los dos efeitos traumáticos que essa perda poderia
gerar em suas vidas.
Já, os adultos, apesar de relatarem tristeza e dor diante
da perda de pessoas queridas, parecem encarar tal fato como
algo inevitável, com o qual devem conviver:
Daí, com o amadurecimento, quando eu perdi a mi-
nha mãe, aquela coisa toda, você já está maduro,
então você sabe que realmente aquilo é matéria,
chegou a hora de ir embora (...) e tem que ir embo-
ra. Então é isso. É aceitar (Adulto 6).
Ela morreu em 29 de agosto de 2006 (...) ela esta-
va respirando forte, né (...) e tinha mania de ron-
car. Então, estava roncando, né, e roncando forte
e roncou, roncou e parou. Quando parou, eu achei
esquisito, fui ver e já estava falecida. (Idoso 1, refe-
rindo-se à esposa)
Falar sobre a morte deixou os idosos face a face com
suas recordações. Uma das participantes idosas lembrou-se
de seus irmãos, pai e mãe, enquanto outro idoso se recordou
do falecimento de seu cunhado cuja morte ocorreu no dia de
sua festa de bodas de ouro. Um deles havia perdido a esposa,
dois anos antes da realização da entrevista, e recordou-se de-
talhadamente do ocorrido.
Os idosos já experienciaram maior quantidade de si-
tuações de perdas do que seus filhos e netos. Tais perdas,
associadas às limitações da idade e à diminuição dos conta-
tos sociais, podem impeli-los rumo a um mundo solitário e
vazio, o qual, muitas vezes, eles não se sentem capacitados
a enfrentar.
A Tabela 4 apresenta a categoria O viver frente à inevi-
tabilidade do morrer e suas subcategorias.

Tabela 4
Frequência absoluta e relativa dos relatos apresentados por adolescentes, adultos e idosos com relação à categoria O viver
frente à inevitabilidade do morrer
Adolescente Adulto Idoso Total
O viver frente à inevitabilidade do morrer
n % n % n % n %
Aproveitar a vida 7 78 11 50 - - 18 42
Viver segundo preceitos morais e/ou religiosos 2 22 10 45 7 58 19 44
Viver é superar as dificuldades - - 1 5 5 42 6 14
Total 9 100 22 100 12 100 43 100

Ao falarem sobre como significar suas vidas diante da
inevitabilidade do morrer, 78% dos relatos dos adolescentes
apontaram para a necessidade de Aproveitar a vida, viven-
ciando o momento presente, sem preocupações com a pos-
sibilidade da morte: “Tem que aproveitar enquanto pode, ir
lá, assim, sem pensar no amanhã. Faz hoje, por que você
não sabe se amanhã você vai estar vivo ou vai estar morto”
(Adolescente 2).
Esse resultado confirma e ilustra o modo de ser dos ado-
lescentes que, em geral, olham para o presente e desejam
o futuro com um sentimento de aparente invulnerabilidade
(Rodriguez & Kovács, 2005).
Com relação aos adultos, metade de suas falas (50%)
ressalta a necessidade de aproveitar a vida. Contudo,
entendem que o desfrute deve ser acompanhado da preserva-
ção de valores fundamentais, como o respeito pelo outro, o
cultivo da espiritualidade e a vivência junto à família. Além
disso, resgatam as conquistas obtidas e a superação de adver-
sidades, reconhecendo-se transformados por suas experiên-
cias existenciais:
Para mim a vida é isso daí, viver intensamente [...]
Nós temos que saber viver em todos os momentos,
e saber compreender que se você está passando por
alguma coisa, algum momento difícil, é passageiro.
É só você continuar vivendo, respeitando, que passa
por aquilo, por esse momento ruim e virão outras
coisas boas (Adulto 8).

181
Paidéia, 21(49), 175-185
Diferentemente, entre os idosos, nenhuma resposta
inseriu-se na categoria Aproveitar a vida. Mais da metade
de seus relatos (58%) referiu-se à necessidade de Viver de
acordo os ensinamentos morais e religiosos:
Nós temos dois caminhos, o da perdição e o da sal-
vação. Cada um escolhe aquele que acha que é cer-
to. Eu vou levando a minha vida aí até o fim [...] Eu,
graças a Deus com a esposa nós sempre vivemos
bem; quase nunca tivemos desgosto na vida, no ca-
samento, né, e nunca também dei desgosto para o
meu sogro, minha sogra (Idoso 10).
O fato de serem idosos parece não lhes permitir proje-
tarem suas vidas para um futuro distante. Então, olham para
suas vidas e recordam-se das conquistas e dos obstáculos
que superaram, enfatizando a boa convivência com o outro,
o respeito e a preservação de valores que, para eles, contri-
buíram para que colhessem bons frutos ao longo da vida.
Quase metade (42%) de suas falas também relacionou essas
conquistas à Superação das dificuldades enfrentadas ao lon-
go da vida:
A vida para mim é um caminho [...] Acredito que
para que a gente evolua há muita necessidade de
muitos obstáculos para que a gente consiga enfren-
tar a força de vencer, né. Você vai indo, está no ca-
minho, está trabalhando com a própria evolução,
vencendo obstáculos. (Idoso 4)
A análise das entrevistas e as observações referentes
à forma como tais conteúdos foram abordados pelos en-
trevistados permitem algumas considerações. No que diz
respeito aos adolescentes, observou-se que eles encaram a
morte como algo real, universal, inevitável e irreversível,
contudo parece que não se preocupam muito com ela, uma
vez que o presente e o futuro exigem maior atenção. Para
eles, a própria morte é algo distante, e, talvez por essa ra-
zão, suas falas apresentem certa dose de despreocupação
com esta possibilidade. De acordo com Rodriguez e Kovács
(2005), uma das principais características da adolescência é
o desejo de “aproveitar a vida” que, frequentemente, leva-
os a “desafiar a morte”. No entanto, no que diz respeito às
perdas de pessoas próximas, esta possibilidade é vista com
tristeza e dor, fazendo parte das preocupações dos adoles-
centes entrevistados.
Quanto aos adultos, de maneira geral, compreendem a
morte como um acontecimento universal, do qual não têm
como escapar. Contudo, ao falarem sobre como lidam com
a própria finitude, vários preferiram evitar pensar sobre o
assunto. Foram poucos os momentos em que conseguiram
falar abertamente sobre seus temores e angústias. Na maior
parte dos relatos, a preocupação com a morte foi associada
aos familiares e em como estes se sustentariam sem eles. Tal
apreensão foi uma característica marcante entre os adultos,
182
principalmente entre os homens. Quanto às perdas, esta pos-
sibilidade é vista com sofrimento, dor e saudade, sendo que
a manifestação de tais sentimentos ocorreu de maneira mais
explícita do que quando apresentada pelos adolescentes. O
avanço da idade pareceu propiciar reflexões sobre a brevi-
dade da própria vida, especialmente nos momentos de per-
da. Ao abordarem a questão da morte do outro e a ideia da
própria finitude, os participantes falaram da necessidade de
aproveitar bem a vida e o momento presente, num movimen-
to de aparente afastamento do tema da morte, deixando-a
para mais tarde. Ao refletirem sobre suas histórias de vida,
relembram as dificuldades e os obstáculos encontrados. Per-
cebem a necessidade de atentarem para o presente e para o
futuro, a fim de desfrutarem o que a vida já lhes proporcio-
nou e para o que podem ainda desejar, distanciando-se da
perspectiva da finitude.
Quanto aos idosos, suas falas denotam certa aceitação
com a proximidade da própria morte e das perdas de pessoas
queridas. Vários disseram pensar sobre a própria finitude e
parecem sentir-se conformados em não desejar nada mais de
suas vidas além de saúde, felicidade e uma morte tranquila e
sem sofrimento. Em seus relatos, a morte do outro foi vista
com grande sofrimento, suscitando lembranças nostálgicas
e solitárias. Quando questionados sobre como veem a vida,
disseram saber que estão no fim de suas jornadas e que a in-
certeza, com relação ao tempo que ainda lhes resta, não lhes
permite traçar grandes planos futuros. Contudo, ao longo das
entrevistas, quase todos os idosos aproveitaram a oportuni-
dade de falar livremente para se recordarem de eventos sig-
nificativos de suas vidas, em que superaram sofrimentos e
obtiveram conquistas.
De modo geral, adolescentes e idosos mostraram menos
aflição ao falarem de morte, quando comparados aos adultos.
Entretanto, apesar da naturalidade apresentada por ambos,
os significados de seus discursos revelaram importantes di-
ferenças. Isso porque, enquanto os idosos falaram da morte
com maior conformidade, denotando estar se preparando
para ela, os adolescentes apresentaram um discurso de ba-
nalização da morte, esquivando-se dela e colocando-a como
uma possibilidade remota.
Os adultos, entre as três gerações entrevistadas, são
aqueles que mantiveram uma relação mais conflituosa com
o morrer. Todos são genitores e, em certa medida, ainda
sentem-se responsáveis pelo cuidado dos filhos, de modo a
projetarem suas perspectivas de vida em virtude deles. No
entanto, à medida que envelhecem e experienciam a morte
de diversas pessoas ao redor, passam a temer o próprio fu-
turo que, de um lado, pode trazer a perda de seus genitores,
e, de outro, pode lhes retirar desse mesmo papel. Diante de
tal ameaça, portanto, eles foram os que mais demonstra-
ram temer a morte, negando-a mais do que adolescentes e
idosos.
Com relação à religião, excetuando-se um adolescente
que se declarou sem religião e um idoso, na mesma situação,
mas que disse acreditar em Deus, os demais participantes
 Barbosa, C. G., Melchiori, L. E., & Neme, C. M. B. (2011).Morte e desenvolvimento humano.
(93,5%) declararam pertencer a alguma denominação reli-
giosa, sendo: 18 católicos (58%); quatro espíritas (13%);
sete evangélicos (23%). Esses dados são similares aos en-
contrados por Nascimento e Roazzi (2007), ao estudarem a
representação social da morte na interface com as religiosi-
dades cristãs que acreditam na vida eterna e na sobrevivên-
cia da alma ou espírito após a morte. A concepção de morte
como etapa esperada e natural da vida foi mais frequente
entre os entrevistados evangélicos, aparecendo em 86% de
suas falas, em 50% das falas dos espíritas e em 33% dos
relatos dos católicos. O adolescente que se mostrou mais re-
ticente ao falar da morte e que mais evitou o tema da própria
morte foi o que se declarou sem religião. Os participantes
que praticavam a religião espírita foram os únicos a relatar
que trazem a reflexão sobre a morte para suas vidas diárias.
Não se observaram outras diferenças entre os participantes
nas demais categorias de respostas ou entre as faixas etárias
com relação à religião declarada e, neste estudo, não houve
aprofundamento dessa questão.
Estudo realizado por Torres (1986) mostrou que a orto-
doxia religiosa leva a um menor temor da morte. As diferen-
ças entre evangélicos, espíritas e católicos, quanto à forma
de se referir à morte, na categoria Processo natural do de-
senvolvimento, podem ser decorrentes das peculiaridades de
cada religião quanto à crença do que ocorre após a morte e
à ortodoxia da crença na ressurreição e vida eterna, notada-
mente maior entre evangélicos do que entre a maioria dos ca-
tólicos. Entre os espíritas, a crença na reencarnação leva seus
adeptos a encarar a morte como uma simples “passagem”
entre vidas, tornando mais confortadora a ideia da morte
(Nascimento & Roazzi, 2007; Torres, 1986). De acordo com
Horta, Neme, Capote e Gibran (2003), Kovács (2003b) e
Neme (2005), a fé e a religiosidade, independentemente da
denominação religiosa, auxiliam no enfrentamento da doen-
ça grave e da morte, permitindo reflexões sobre o significado
da vida e a manutenção da esperança frente a uma realidade
que traz insegurança e sofrimento.
A despeito das diferenças nas três faixas etárias estuda-
das, os resultados obtidos mostram que a morte foi abordada
com maior inquietação por adolescentes e adultos, visto que
eles ainda têm projetos futuros e, por essa razão, encaram a
morte como aniquilação da vida ou finalização de projetos
existenciais. Os idosos, mais do que adultos e adolescentes,
falaram da morte como processo natural da vida, consideran-
do mais concretamente os temores de adoecer, de se torna-
rem dependentes e de morrer com sofrimento. O sentimento
de perda, vazio, saudade e tristeza pela morte de entes queri-
dos é mais presente para os idosos, levando-os a reflexões e
falas que revelam suas recordações.
Considerações finais
A realização deste trabalho possibilitou aos participan-
tes abertura para falarem e compartilharem seus sentimentos,
opiniões, crenças e temores sobre um tema complexo e difi-
cilmente abordado. Ao criar espaços para que o silêncio ao
redor do assunto fosse quebrado, este estudo permitiu lançar
um olhar reflexivo ao modo como os seres humanos de três
faixas etárias concebem a inevitável finitude em suas vidas.
Assim, foi possível perceber que, embora a morte seja trata-
da como um fenômeno natural, na maior parte dos relatos, o
aprofundamento da reflexão sobre o tema possibilitou trazer
à tona os medos, as preocupações, as aflições e as dificulda-
des de encará-la sem sofrimento.
Em linhas gerais, os resultados confirmam o que a lite-
ratura sobre o desenvolvimento humano descreve sobre as
concepções de morte nas diferentes faixas etárias. Também
confirmam possíveis relações entre a religiosidade e o modo
de ver a vida e a morte, independentemente da faixa etária
estudada. Contudo, acredita-se que tais resultados poderiam
ser diferentes, caso se considerassem diferentes classes so-
ciais e condições de vida entre os indivíduos das mesmas
faixas etárias estudadas.
A entrevista permitiu aos participantes a exposição e a
reflexão de suas experiências de vida, bem como possibili-
tou que a relutância inicial para falar sobre o assunto fosse
gradativamente substituída por uma postura de maior aber-
tura. Falar sobre a morte permitiu vislumbrar muito da vida
de cada participante, obtendo-se mais que uma simples e
superficial descrição. Evidenciou-se que o tema da morte é
mobilizador de sentimentos em qualquer etapa da vida, e a
possibilidade de abordá-lo gerou reflexões frequentemente
ausentes nos diálogos e contextos familiares e educacio-
nais. Que benefícios educativos o poder falar abertamente
sobre suas angústias e temores frente à ideia da morte po-
deriam trazer às crianças, adolescentes e adultos jovens?
Esse tipo de diálogo, ainda constrangedor, poderia auxiliar
adultos e idosos que, gradativamente, vão se conscientizan-
do dessa realidade no decorrer do curso vital? Como educa-
dores e profissionais de saúde poderiam melhor se preparar
para atuar como facilitadores quando se trata de abordar a
morte e o morrer? As crenças religiosas sobre a continua-
ção da vida após a morte seriam uma maneira de aceitação/
negação do próprio fim? Tais questões, suscitadas por este
estudo, sugerem a realização de outros trabalhos, nos quais
poderiam ser contemplados aspectos não abordados, am-
pliando-se os limites do presente estudo. Sugere-se a realização
de pesquisas com outras faixas etárias (crianças e adultos
jovens), com maior número de participantes, em diversos
contextos e classes sociais e em diferentes áreas de conhe-
cimento, bem como estudos comparativos entre gêneros e
diferentes religiosidades. As dificuldades observadas para
abordar a questão da morte mostram que ela precisa ser
reconduzida ao seu lugar originário, qual seja, o interior
da existência humana. Espera-se que o desenvolvimento
de estudos dessa natureza diminua o silêncio que cerca o
assunto, propiciando, assim, abertura para novas possibili-
dades de viver e de significar a vida.
183
Paidéia, 21(49), 175-185
Referências
Ariès, P. (2003). História da morte no Ocidente (P. V.
Siqueira, Trad.). Rio de Janeiro: Ediouro. (Original
publicado em 1975)
Alves, R. A. (1991). A morte como conselheira. In R. M. S.
Cassorla (Org.), Da morte: Estudos brasileiros (pp. 11-
15). Campinas, SP: Papirus.
Bardin, L. (1977). Análise de conteúdo. Lisboa: Edições 70.
Bee, H. (1997). O ciclo vital (R. P. Garcez, Trad.). Porto
Alegre: Artmed.
Boemer, M. R., Zanetti, M. L., & Valle, E. R. M. (1991). A
ideia de morte no idoso: Uma abordagem compreensiva.
In R. M. S. Cassorla (Org.), Da morte: Estudos brasileiros
(pp. 119-129). Campinas, SP: Papirus.
Borges, A. D. V. S., Silva, E. F., Mazer, S. M., Toniollo, P. B.,
Valle, E. R. M., & Santos, M. A. (2006). Percepção da morte
pelo paciente oncológico ao longo do desenvolvimento.
Psicologia em Estudo, 11(2), 361-369.
Bornholdt, E. A., Wagner, A., & Staudt, A. C. P. (2007). A
vivência da gravidez do primeiro filho à luz da perspectiva
paterna. Psicologia Clínica, 19(1), 75-92.
Brown, F. H. (2001). O impacto da morte e da doença
grave sobre o ciclo de vida familiar. In B. Carter &
M. McGoldrick (Orgs.), As mudanças no ciclo de vida
familiar: Uma estrutura de vida familiar (M. A. V.
Veronese, Trad., pp. 393-414). São Paulo: Artmed.
(Original publicado em 1989)
Burton, A. M., Haley, W. E., & Small, B. J. (2006).
Bereavement after caregiving or unexpected death:
Effects on elderly spouses. Aging and Mental Health,
10(3), 319-326.
Carter, B., & McGoldrick, M. (2001). As mudanças no ciclo
de vida familiar – uma estrutura para a terapia familiar.
In B. Carter & M. McGoldrick (Orgs.), As mudanças no
ciclo de vida familiar: Uma estrutura de vida familiar
(M. A. V. Veronese, Trad., pp. 7-29). São Paulo: Artmed.
(Original publicado em 1989)
Fleck, A. C., Falcke, D., & Hackner, I. T. (2005). Crescendo
menino ou menina: A transmissão dos papéis de gênero
na família. In A. Wagner (Org.), Como se perpetua a
família? A transmissão dos modelos familiares (pp. 107-
121). Porto Alegre: Ed. PUC-RS.
Gudmundsdottir, M. (2009). Embodied grief: Bereaved
parents’ narratives of their suffering body. Omega
(Westport), 59(3), 253-269.
Gudmundsdottir, M., & Chesla, C. A. (2006). Building a new
world: Habits and practices of healing following the death
of a child. Journal of Family Nursing, 12(2), 143-164.
Hansson, R. O., & Stroebe, M. S. (2007). Coping with
bereavement. Generations, 31(3), 63-65.
Horta, C. T., Neme, C. M. B., Capote, P. S. O., & Gibran,
V. M. (2003). O papel da fé no enfrentamento do câncer.
In C. M. B. Neme & O. M. P. R. Rodrigues (Orgs.),
Psicologia da saúde: Perspectivas interdisciplinares (pp.
149-174). São Carlos, SP: Rima.
184
Khoury, H. T. T., & Günther, I. A. (2008). Ambiente de
moradia e controle primário em idosos. Paidéia (Ribeirão
Preto), 18(39), 53-60.
Kovács, M. J. (2002). Morte e desenvolvimento humano (4a
ed.). São Paulo: Casa do Psicólogo.
Kovács, M. J. (2003a). Educação para a morte: Temas e
reflexões. São Paulo: Casa do Psicólogo.
Kovács, M. J. (2003b). Bioética nas questões da vida e da
morte. Psicologia USP, 14(2), 115-167.
Minayo, M. C. S. (1996). O desafio do conhecimento,
metodologia qualitativa em saúde. São Paulo: Hucitec;
Rio de Janeiro: Abrasco.
Nascimento, A. M., & Roazzi, A. (2007). A estrutura da
representação social da morte na interface com as
religiosidades em equipes multiprofissionais de saúde.
Psicologia: Reflexão e Crítica, 20(3), 435-443.
Neme, C. M. B. (2005). Ganhos terapêuticos com psicoterapia
breve em serviço de psico-oncologia hospitalar. In C.
P. Simon, L. L. Melo-Silva, & M. A. Santos (Orgs.),
Formação em psicologia: Desafios da diversidade na
pesquisa e na prática (pp. 39-66). São Paulo: Vetor.
Nunes, D. C., Carraro, L., Jou, G. I., & Sperb, T. M. (1998).
As crianças e o conceito de morte. Psicologia: Reflexão e
Crítica, 11(3), 579-590.
Oliveira, J. B. A., & Lopes, R. G. C. (2008). O processo de
luto no idoso pela morte de cônjuge e filho. Psicologia
em Estudo, 13(2), 217-221.
Parkes, C. M. (1998). Luto: Estudos sobre a perda na vida
adulta (M. H. P. Franco, Trad.). São Paulo: Summus.
(Original publicado em 1972)
Rabelo, D. F., & Néri, A. L. (2005). Recursos psicológicos
e ajustamento pessoal frente à incapacidade funcional na
velhice. Psicologia em Estudo, 10(3), 403-412.
Rodriguez, C. F., & Kovács, M. J. (2005). Falando de morte
com o adolescente. Estudos e Pesquisas em Psicologia,
5(1), 127-143.
Rosenberg, R. L. (2002). Envelhecimento e morte. In: M.
J. Kovács (Org.), Morte e desenvolvimento humano (pp.
59-90). São Paulo: Casa do Psicólogo.
Sartori, A. C. R., & Zilberman, M. L. (2008). Revisitando
o conceito de síndrome do ninho vazio. Revista de
Psiquiatria Clínica (São Paulo), 36(3), 112-121.
Silva, C. A., Carvalho, L. S., Santos, A. C. P. O., & Menezes,
M. R. (2007). Vivendo após a morte de amigos: História
oral de idosos. Texto & Contexto Enfermagem, 16(1), 97-
104.
Torres, W. C. (1986). Relação entre religiosidade, medo da
morte e atitude frente ao suicídio. Arquivos Brasileiros
de Psicologia, 38(4), 3-23.
Vendruscolo, J. (2005). Visão da criança sobre a morte.
Medicina (Ribeirão Preto), 38(1), 26-33.
Walsh, F. (2001). A família no estágio tardio da vida. In B.
Carter & M. McGoldrick (Orgs.), As mudanças no ciclo
de vida familiar: Uma estrutura de vida familiar (M. A.
V. Veronese, Trad., pp. 269-287). São Paulo: Artmed.
(Original publicado em 1989)
 Barbosa, C. G., Melchiori, L. E., & Neme, C. M. B. (2011).Morte e desenvolvimento humano.

Caroline Garpelli Barbosa é Professora do Instituto de Ciências

Humanas da Universidade Paulista, Campus Sorocaba-SP.
Lígia Ebner Melchiori é Professora Doutora do Departamento
de Psicologia da Faculdade de Ciências da Universidade
Estadual Paulista, campus Bauru-SP.
Carmen Maria Bueno Neme é Professora Adjunta do
Departamento de Psicologia da Faculdade de Ciências da
Universidade Estadual Paulista, campus Bauru-SP.

Recebido: 03/03/10
1ª revisão: 26/08/10
Aceite final: 14/10/2010

185
MÓDULO 5
 Comunicação de Más Notícias
Communicating bad news
Maria Júlia Paes da Silva*

49

Artigo de Revisão • Review Paper

O Mundo da Saúde, São Paulo - 2012;36(1):49-53
Resumo
Trata-se de um artigo de revisão sobre o tema “comunicação de notícias difíceis”, que questiona as possíveis razões pelas
quais os profissionais de saúde têm dificuldade em falar sobre o processo de terminalidade do paciente e que aponta
aspectos que podem tornar esse momento mais suportável e acolhedor. Apresenta propostas de ação nas dimensões ver-
bal e não verbal da comunicação interpessoal que propiciam reduzir o estresse e ansiedade do paciente, da família e do
próprio profissional.
Palavras-chave: Cuidados Paliativos. Morte. Comunicação não Verbal.

Abstract
This paper presents a review on the theme “communicating bad news”, discussing the possible reason health care pro-
fessionals have difficulties to talk about the terminally sick patient process and showing factors able to make this moment
more bearable and hospitable. It presents proposals for action in the verbal and nonverbal dimensions of interpersonal
communication aiming to reduce stress and anxiety affecting patients, their families and professionals.
Keywords: Hospice Care. Death. Nonverbal Communication.

* Enfermeira. Professora Titular da Escola de Enfermagem da Universidade de São Paulo. Líder do Grupo de Estudos e Pesquisa em Co-
municação Interpessoal do Conselho Nacional de Desenvolvimento Científico e Tecnológico (CNPq).

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O Mundo da Saúde, São Paulo - 2012;36(1):49-53
Comunicação de Más Notícias
Gracias a la vida que me ha dado tanto
Me ha dado el sonido y el abecedario
Con él, las palabras que pienso y declaro
Madre, amigo, hermano
Y luz alumbrando la ruta del alma del que estoy
amando
Violeta Parra
Será que existe “má notícia” quando temos
consciência de que estamos trilhando o caminho
da nossa vida sendo fiel a nossa alma?
Será que a “má notícia” não é o desafio do
aprendizado do desapego? Desapegar-se do que
“se esperava”, para o que a vida nos apresenta?
Com toda sua grandeza de possibilidades e, claro,
o final de seus ciclos? Estar ou não estar presente...
Conviver ou não com quem nos faz bem...
Mas, como profissionais de saúde, somos
mensageiros de “más notícias”. Daquelas notí-
cias que também não gostaríamos de dar por nos
lembrar dos nossos próprios desafios e finitude.
Fizemos cursos na área de saúde para au-
xiliar as pessoas a ficarem “bem”, para comba-
ter doenças, para assistir o indivíduo, doente
ou sadio, na execução daquelas atividades que
contribuem para a saúde, ou sua recuperação.
Mas poucos de nós aprendemos a ser profissio-
nais de saúde que podem auxiliar esse mesmo
indivíduo a ter uma morte serena ou a conviver/
elaborar o luto de alguém amado que encerra
seu ciclo e morre1.
A “morte”, geralmente, é uma “má notícia”,
embora deixar de ver alguém sofrer, de ver al-
guém cada vez mais dependente e triste, de ver
alguém “definhando”, possa, às vezes, ser um alí-
vio, mesmo trazendo sofrimento. Da mesma for-
ma, se estamos “com muitos planos”, a notícia de
alguma grave doença pode ser uma “má notícia”.
Como tornar esse “momento” da má notícia
(que na maioria das vezes não é um momento,
mas um processo gradativo) mais suportável e
acolhedor? Nesse caso, estamos falando de habi-
lidades de comunicação interpessoal, comunica-
ção verbal e não verbal.
Sabe-se que a habilidade de comunicação
de notícias nos encontros iniciais desse processo
pode produzir duas grandes reações: se adequa-
da, a família e o paciente “nunca a esquecerão”,
se inadequada, eles “nunca a perdoarão”2.
Comunicação verbal são todas as palavras
usadas na interação; comunicação não verbal são
todas as outras formas de emissão de mensagem
que não a palavra, propriamente dita, ou seja, as
expressões faciais, os gestos, as posturas corpo-
rais, a maneira de tocar ou ser tocado, a distância
que mantemos da outra pessoa, por exemplo3,4.
Essas duas dimensões da comunicação, a
verbal e a não verbal, são fundamentais quando
pensamos na melhor maneira de darmos uma má
notícia, pois toda comunicação tem duas partes:
o conteúdo – o fato ou informação que queremos
ou necessitamos transmitir – e o sentimento que
temos em relação à própria notícia, à pessoa para
quem estamos transmitindo a mensagem e a situa-
ção/contexto em que a interação está ocorrendo4,5.
Essas dimensões se complementam (dizer
“sinto muito” e estar com a fisionomia séria,
olhando nos olhos da pessoa, por exemplo), se
contradizem (dizer “sinto muito” e sair andando
imediatamente, sem dar tempo para a outra pes-
soa se expressar) e expressam sentimentos (dizer
“sinto muito” e demonstrar tristeza no tom de voz
e na expressão facial)4.
Estudiosos da comunicação não verbal
chegam a afirmar que 7% dos pensamentos são
transmitidos por palavras e o restante por essa di-
mensão; por isso, permanecer ao lado de uma
pessoa em silêncio, por exemplo, após dizer “sin-
to muito” pode até substituir o verbal. Implicita-
mente, a permanência ao lado, a disponibilidade
para ficar junto “mais um pouco”, a disposição
para ouvir substitui o falar, em um contexto que o
mais adequado pode ser o acolher o sofrimento,
a dúvida ou as reflexões da outra pessoa3,5.
A mente é como o vento e o corpo como a
areia. Se você quer conhecer o vento, observe o
movimento da areia
Provérbio árabe
Cada processo de comunicação exige uma
técnica adequada ao seu conteúdo. Não existe uma
técnica que sirva para todas as situações. A maneira
de dar uma má notícia varia de acordo com a ida-
de, o sexo, o contexto cultural, social, educacional,
a doença que acomete o indivíduo, seu contexto fa-
miliar... Enfim, a eficácia do processo de comunica-
ção depende da flexibilidade para utilizar a técnica
adequada em cada circunstância.
 Na dimensão verbal, vale lembrar que a in-
teração tende a ser positiva se as mensagens são
enviadas de maneira1,2,6: a) nítida: com códigos
que o outro também entenda. O uso dos termos/
palavras deve ser adequado ao grau de escolari-
dade e área de atuação do indivíduo; b) específi-
ca: com detalhes suficientes para que o receptor
saiba/entenda sobre o que está sendo falado; c)
não punitiva: evitando “sermões”, censuras, raiva
ou sarcasmo ao falarmos.
Na dimensão não verbal, é fundamental
estarmos atentos3,4: a) a fatores do meio am-
biente – existe “adequação” para que senti-
mentos e angústias sejam expostos? Há algum
grau de isolamento e privacidade para que a
exposição de angústias e medos seja feita? Há
cadeira, cama para que o outro se sente?; b) à
Cinésica – a linguagem do corpo. Como nos
expressamos através dos gestos, das nossas ex-
pressões faciais, das nossas posturas corporais.
E também o que a linguagem do corpo do ou-
tro está nos dizendo (sem “abrir a boca”!); c) à
Proxêmica – a distância que mantemos da pes-
soa, o uso adequado do espaço interpessoal,
sabendo se nos aproximamos mais ou menos
e a forma como nos aproximamos (respeitando
seu espaço pessoal e entendendo os gestos que
mostram desejo de isolamento e distanciamen-
to: fechar os olhos, virar o corpo para a parede,
cobrir o rosto com o lençol, por exemplo); d) à
Tacêsica – maneira como tocamos as pessoas,
lembrando que a interpretação do toque varia
de acordo com a parte do corpo tocada, o tem-
po que dura esse contato, a força aplicada ao
tocar, a frequência com que o toque ocorre. Na
cultura ocidental, aceitamos melhor o toque
nos membros superiores (braços e mãos) do que
em qualquer outra parte do corpo (mesmo o to-
que em pernas e pés pode ser percebido como
invasivo); e) à Paralinguagem ou à linguagem
Paraverbal – maneira como falamos algo, inde-
pendentemente da palavra, propriamente dita.
São os sons usados pelo aparelho fonador que
qualificam o que falamos. É só imaginar a di-
ferença de interpretação ao frisarmos a palavra
que está em maiúsculo: “eu não faria isso se
fosse você”; “eu não faria isso se fosse você”;
“eu não faria isso se fosse você”; eu não faria
isso se fosse você”.
O desafio em ancorarmos todas essas dimen-
sões da comunicação de forma adequada é que
de algumas dessas mensagens temos consciência
e controle (por exemplo, podemos decidir olhar
ou não, sorrir ou não, apertar a mão ou não, se
aproximar ou não), porém de outras temos cons-
ciência, mas não temos controle (o rubor facial,
o tremor da voz, o suor, a palidez...). Como sabe-
mos, não é porque não temos controle voluntário
51
que as mensagens deixam de existir e transmitir
significados. E o mais desafiador: de uma parte
Comunicação de Más Notícias
O Mundo da Saúde, São Paulo - 2012;36(1):49-53
do nosso comportamento, do que emitimos, não
temos nem consciência, nem controle4. O exem-
plo mais adequado por estarmos refletindo so-
bre “más notícias” é a dilatação pupilar. Em um
contexto de adequada luminosidade, sem inter-
ferências físicas e químicas, nossa pupila dilata
quando gostamos do que estamos ouvindo, do
contexto que estamos vivendo.
Por não termos consciência de toda essa si-
nalização, muitas vezes emitimos o que não gos-
taríamos de emitir e deixamos de perceber o que
é mais sutil perceber. É mais difícil perceber a dor,
o sofrimento, a angústia, a tristeza... É mais fácil
ser objetivo, técnico e prático! Porém, no contexto
das “más notícias” (se é que não podemos afirmar
que em qualquer contexto), são os sentimentos
que qualificam a notícia como “má” ou “boa”. Ou
seja, se é a dimensão não verbal da comunicação
que qualifica a relação, que demonstra respeito,
empatia, compaixão, solidariedade, acolhimento,
ela precisa ser aprendida e ensinada.
Em estudo desenvolvido na década de 70,
concluiu-se que a empatia (postura adequada e
desejada nos profissionais de saúde) é, basicamen-
te, ser capaz de7: a) prestar atenção, que envolve:
aproximação; orientação corporal adequada; cor-
po “descruzado”; contato ocular...; b) ouvir sensi-
velmente: identificar a mensagem central; esperar
o outro concluir as frases; usar meneio positivo...;
c) verbalizar sensivelmente: identificar e relacio-
nar o sentimento, o contexto e a perspectiva.
Reconhecer as barreiras mais comuns de
uma comunicação interpessoal adequada nos aju-
da em cada encontro. Dar notícias difíceis é um
processo gradativo, vale repetir, que envolve mais
do que um único encontro. As verdades podem
ser ditas, desde que se respeite o limite do outro
em querer ouvi-las8. Podemos “ler” no compor-
 tamento e na fala do indivíduo seu interesse em
continuar ou não uma conversa, um tema (olhar
na direção de quem fala ou não, ficar em silêncio
ou não, perguntar sobre o tema ou não, esclarecer
detalhes sobre o que está sendo dito ou não...)
Listando algumas barreiras de comunicação
interpessoal, temos1,4,6: a) excesso de estímulos –
auditivos, visuais; b) avaliação do emissor – há
vínculo entre o profissional e o cliente? A postura,
52
a aparência despertam confiança e segurança no
paciente?; c) audição seletiva – ouvimos, muitas
O Mundo da Saúde, São Paulo - 2012;36(1):49-53
Comunicação de Más Notícias
vezes, o que esperamos ouvir, o que conseguimos
entender, o que estava de acordo com nossa ex-
pectativa! Quando algo é dito, não quer dizer que
seja ouvido, assim como qualquer coisa falada
não quer dizer que seja compreendida; d) diver-
sidade de intenções – o profissional quer contar
o que sabe e o cliente quer contar suas dúvidas,
medos, expectativas e ouvir o que o profissional
não sabe: “vou ficar bom? O senhor pode me dar
essa certeza?”; e) percepções diferentes – as ex-
periências, a cultura, os sentimentos podem gerar
uma compreensão diferente de um mesmo fato ou
fenômeno. Fatos e opiniões são coisas diferentes:
um fato é algo ocorrido, ao passo que opinião é a
maneira como vemos esse fato e como queremos/
conseguimos percebê-lo. A diferença entre fatos e
opiniões é grande, mas, diante de uma notícia di-
fícil, pode parecer mínima.
Talvez, muitas dessas barreiras ocorram por-
que ignoramos os sinais da comunicação não
verbal expressos, ininterruptamente, pelo outro e
por nós. É adequado lembrar que podemos dei-
xar de falar, mas não de nos comunicar, visto que
a sinalização do não verbal existe sempre. Calar
é mensagem, falar é mensagem; sentar é mensa-
gem, levantar é mensagem; olhar é mensagem,
desviar o olhar também...
Ajuda, portanto, mesmo que não haja “estar
atento aos seguintes aspectos fórmulas únicas”
para dar uma notícia difícil1,2,6: a) alguma privaci-
dade (sempre que possível). A disponibilidade de
tempo nesse momento precisa ser maior, portanto
o telefone e as interrupções devem ser evitados,
para que o máximo de atenção seja oferecida;
identificar o que a pessoa sabe e o que ela de-
seja saber. Usar uma linguagem inteligível e em
“pequenas doses”, observando sua compreensão
com pequenas pausas no falar; reduzir barreiras
físicas. Toques afetivos podem ser adequados, se
o paciente for receptivo e não o rejeitar; evitar
interrupções enquanto o outro fala (é demons-
tração de respeito e interesse). Repita, se houver
necessidade, uma palavra-chave da última fala
do paciente e torne claros, ao final, tópicos am-
bíguos ou obscuros; usar o meneio positivo da
cabeça (na nossa cultura, normalmente, signifi-
ca: “estou te ouvindo”, “entendo”, “pode conti-
nuar falando”...); olhar para a pessoa enquanto
ela fala e enquanto falamos; identificar a emoção
e a causa da emoção da pessoa e a aceitar, an-
tes de propor alguma estratégia de ajuda; estar
sempre atentos ao não verbal do outro (que nos
avisa “quanto” falar e “como” falar); após uma
má notícia, é importante não subestimar o valor
de apenas ouvir, ficar junto, disponível. Validar o
que foi compreendido.
De maneira geral, os protocolos que ten-
tam auxiliar os profissionais de saúde para que
transmitam uma má notícia orientam: antes de
dizer, pergunte; tome conhecimento das emo-
ções do paciente e lide com elas por meio de
respostas empáticas; ofereça apoio ao paciente
ouvindo suas preocupações; não subestime o va-
lor de apenas ouvir e, às vezes, não faça nada:
mas fique por perto9. E todo bom profissional
sabe como é difícil esse “faça nada” carregado
de ação amorosa e benéfica.
Podemos afirmar que comunicação adequa-
da é aquela que tenta diminuir os conflitos, mal-
-entendidos e atingir os objetivos definidos para
a solução de problemas detectados na interação
com as pessoas4. Problemas, no contexto das no-
tícias difíceis, talvez possam ser entendidos como
tudo que afaste o outro da possibilidade de viver
uma vida boa, confortável e tranquila, enquanto
for possível, enquanto viver.
As pessoas precisam da verdade durante
toda a vida, não apenas no fim dela, por respeito,
para poderem desenvolver sua autonomia e arbí-
trio. Por essa razão receber más notícias faz parte
da nossa vida.
Talvez estejamos em um bom momen-
to para refletir que a morte não é um “erro do
sistema”, mas uma dimensão fundamental da
natureza humana. A morte existe e, por sermos
mortais, devemos morrer. Porém, refletir sobre
a morte permite que questionamos uma socie-
dade que coloca o foco na eficiência, eficácia
e efetividade de todos os processos. Refletir so-
bre a morte nos tempos e contextos atuais tam-
bém permite que questionamos uma sociedade
em que as pessoas morrerem sós, abandonadas,
muitas vezes rodeadas apenas de tubos e má-
quinas. Questiona uma sociedade que despe os
indivíduos de sua identidade e os transforma em
algo (um número, uma doença, um “caso”).
A má notícia é que somos finitos, ou a má
notícia é que, talvez, não tenhamos sido educados
para viver a vida, em toda sua grandeza e beleza?
Gracias a la vida que me ha dado tanto
Me ha dado la risa y me ha dado el llanto
Así yo distingo dicha de quebranto
Los dos materiales que forman mi canto
Y el canto de ustedes que es el mismo canto
Y el canto de todos que es mi propio canto
Violeta Parraa 53

Comunicação de Más Notícias

O Mundo da Saúde, São Paulo - 2012;36(1):49-53
REFERÊNCIAS
1. Silva MJP, Araújo MMT. Comunicação em cuidados paliativos. In: Academia Nacional de Cuidados Paliativos. Manual
de Cuidados Paliativos. Rio de Janeiro: Dia Grafic; 2009. p. 49-57.
2. Petrilli AS, Pascalicchio APA, Dias CG, Petrilli RT. O processo de comunicar e receber o diagnóstico de uma doença
grave. Diag Tratamento. 2000;5(1):35-9.
3. Knapp ML, Hall JA. Comunicação não-verbal na interação humana. São Paulo: JSN Editora; 1999. 492 p.
4. Silva MJP. Comunicação tem remédio: a comunicação nas relações interpessoais em saúde. São Paulo: Loyola; 2010.
5. Ekman P. A linguagem das emoções. São Paulo: Leya Brasil; 2011.
6. Voogt E, et al. Information needs of patients with incurable cancer. Support Care Cancer. 2005;13(11):943-8.
7. Greenberg LS, Elliott R. Varieties of empathic responding. In: Bohart AC, Greenberg LS, editors. Empathy reconsidered.
New directions in psychotherapy. Washington (DC): American Psychological Association; 1997.
8. Poch C, Herrero O. La muerte y el duelo en el contexto educativo. Barcelona: Paidós; 2003.
9. Silva MJP. Falando da comunicação. In: Cuidado Paliativo. Coordenação Institucional de Reinaldo Ayer de Oliveira.
São Paulo: Conselho Regional de Medicina do Estado de São Paulo; 2008. p. 33-43.

Recebido em: 6 de dezembro de 2011

Versão atualizada em: 20 de dezembro de 2011
Aprovado em: 3 de janeiro de 2012

a. Violeta Parra nasceu no Chile e se suicidou em 5 de abril de 1967, depois de compor essa canção.
 Artigo de Opinião
Comunicação em Cuidados Paliativos Oncológicos
Artigo submetido em 18/7/16; aceito para publicação em 19/1/17

Formação dos Profissionais de Saúde na Comunicação de Más

Notícias em Cuidados Paliativos Oncológicos
Health Care Professionals’ Training in Communicating Bad News in Oncologic
Palliative Care
Formación de Profesionales de la Salud en la Comunicación de Malas Noticias
en los Cuidados Paliativos Oncológica

Barbara Rafaela Bastos¹; Ana Carolina Galvão da Fonseca²; Adrya Karolinne da Silva Pereira³; Lorrany de Cássia de Souza e Silva4

INTRODUÇÃO Se por um lado, os avanços da medicina junto às

A medicina tem passado por diversas modificações ao
longo do tempo. É notável os avanços na prática médica,
sobretudo nas tecnologias dos procedimentos invasivos e
na prevenção/tratamento de doenças infectocontagiosas,
esse fato tem originado melhorias relevantes na saúde.
Em consequência disso, tornaram-se cada vez mais raros
os casos de morte por alguns tipos de doença como, por
exemplo, varíola e tuberculose¹.
Fatores como a redução da taxa de natalidade e
mortalidade por doenças infectocontagiosas, o aumento
das medidas preventivas em saúde e as práticas de
vida saudável têm contribuído para o aumento da
expectativa de vida populacional; em consequência
disso, é maior a exposição a fatores de risco, levando ao
aumento da incidência de doenças crônico-degenerativas,
especialmente as cardiovasculares e câncer².
Dados do Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística
(IBGE) mostram que a expectativa de vida dos brasileiros
aumentou em quase 30 anos de 1940 para 2014³. Esse
fato, juntamente com o incremento das novas técnicas
de diagnóstico, rastreamento e registro dos casos, como,
por exemplo, os registros de câncer de bases populacionais
e hospitalares, contribui para que mais pessoas sejam
diagnosticadas com câncer4. No Brasil, as estimativas,
para o biênio 2016-2017, apontam a ocorrência de
aproximadamente 596.070 novos casos de câncer 4.
condições de vida e saúde têm proporcionado uma
melhoria na qualidade de vida das pessoas, principalmente
nas sociedades desenvolvidas; por outro, a questão do
aumento da expectativa de vida não pode ser confundido
com prolongamento muitas vezes desnecessário e
tratamentos injustificáveis, com a obstinação terapêutica
a qualquer custo5.
Conceitua-se cuidados paliativos “como uma
abordagem que visa a melhorar a qualidade de vida dos
doentes, e das suas famílias, que enfrentam problemas
decorrentes de uma doença incurável e com prognóstico
limitado 6 . É importante frisar que a essência do
cuidado paliativo só é efetiva se houver envolvimento
da equipe multidisciplinar e uma comunicação efetiva,
proporcionando uma assistência harmônica e convergente
ao indivíduo sem possibilidades de cura e a sua família7,8.
A comunicação é um processo essencial nas relações
humanas, e é imprescindível para que se possa obter uma
assistência de qualidade, além de estar voltada para o
processo de humanização. A prática da comunicação é
a medida terapêutica, comprovadamente eficaz, para os
pacientes que carecem desses cuidados, sobretudo, os que
se encontram em fase final de vida7,8.
A maneira de como comunicar uma má notícia
pode ter um grande impacto no modo como a pessoa
doente irá viver o processo saúde/doença e seu respectivo
tratamento. Se a comunicação for feita de maneira

¹ Enfermeira. Residente em Oncologia: Cuidados Paliativos pela Universidade do Estado do Pará (UEPA). Belém (PA), Brasil. E-mail: barbararafaela1@gmail.com
² Psicóloga. Residente em Oncologia: Cuidados Paliativos pela UEPA. Belém (PA), Brasil. E-mail: adrya-karolinne@hotmail.com
³ Enfermeira. Residente em Oncologia: Cuidados Paliativos pela UEPA. Belém (PA), Brasil. E-mail: carolina.galvaofonseca@gmail.com
4
Assistente Social. Residente em Oncologia: Cuidados Paliativos pela UEPA. Belém (PA), Brasil. E-mail: Lorranysouza_18@hotmail.com
Endereço para correspondência: Barbara Rafaela Bastos. Travessa Timbó, 1.839 - Marco. Belém (PA), Brasil. CEP: 66095-128. E-mail: barbararafaela1@gmail.com

Revista Brasileira de Cancerologia 2016; 62(3): 263-266 263

Bastos BR, Fonseca ACG, Pereira AKS, Silva LCS
inadequada, pode desencadear equívocos, sofrimento
prolongado e ressentimento; se for feita adequadamente,
pode gerar compreensão, aceitação e ajustamento8,9. Todos
os profissionais de saúde precisam entender o processo
de morte, e desenvolver principalmente a capacidade
de se comunicar e “estar ao lado” quando a morte for
inevitável10.
Visto que a comunicação é uma ferramenta essencial
para essa modalidade de cuidado, como vem sendo
aplicada à comunicação de más notícias em cuidados
paliativos nos serviços de saúde? Os profissionais da área
estariam preparados para estabelecer uma comunicação
adequada? As instituições de ensino estariam fornecendo
a formação necessária para efetivar o processo de
comunicação nos cuidados paliativos?
Comunicação de más notícias em cuidados paliativos
nos serviços de saúde
Na prática dos cuidados de saúde, principalmente
as voltadas para o processo de comunicação, são várias
as questões éticas que se apresentam aos profissionais de
saúde. No domínio da relação entre profissionais de saúde
e pacientes em processo de finitude, a comunicação de más
notícias continua a ser uma das situações mais delicadas,
difíceis e complexas, quer pela gravidade das notícias, quer
pelas indagações que ainda existem em torno de quem,
como, quando e o que comunicar à pessoa doente e sua
família11. Por isso, levando em consideração a prática do
cuidado paliativo, consideramos que a comunicação de
más noticiais precisa ser aplicada e treinada por todos os
profissionais envolvidos nesse contexto, pois sabemos
que a maneira como a notícia é transmitida é um fator
crucial para o enfrentamento de doenças que ameaçam a
continuidade da vida.
Um projeto realizado pelo Ministério da Saúde, por
intermédio do Instituto Nacional de Câncer José Alencar
Gomes da Silva (INCA), e a Sociedade Beneficente
Israelita Brasileira Albert Einstein, teve como tema
central as dificuldades de comunicação de más notícias na
prática clínica dos profissionais da saúde. Esse projeto foi
descrito em um livro lançado em 2010 pelo INCA, sendo
resultado de um laboratório de práticas com a intenção de
beneficiar diretamente os profissionais envolvidos nessa
atuação. Esse tipo de prática torna-se um valioso recurso
para os profissionais da saúde, pois proporciona um espaço
para a troca de experiências relacionadas às dificuldades
enfrentadas no dia a dia ao lidar com comunicação de
más notícias12.
Para que o repasse de más notícias seja adequado, os
profissionais atuantes em cuidados paliativos precisam,
além de aprender a se comunicar, reconhecer que o
doente sempre tem alguma coisa a ensinar a toda equipe.
264 Revista Brasileira de Cancerologia 2016; 62(3): 263-266
Quando se enxerga a possibilidade de se comunicar algo
a alguém, deve-se estar preparado para responder aos
questionamentos que forem apresentados de maneira
segura e equilibrada. Se a equipe multidisciplinar estiver
treinada para a comunicação de más notícias, isso
será o início da terapêutica paliativa, proporcionando
transparência na comunicação e estabelecendo vínculo
de confiança com a equipe.
Vale ressaltar que a comunicação não verbal; ou seja,
expressões que não utilizam palavras, é também um
componente essencial em todo esse processo, sendo que,
muitas vezes, pode ser dedicada pouca atenção por parte dos
profissionais de saúde. A comunicação não verbal vai até mais
além, pois permite a percepção e compreensão de sentimentos,
dúvidas e angústias do paciente por meio de olhares e
linguagem simbólica, típicos de quem está vivenciando a fase
em que a cura não é objetivo do tratamento13.
Destacamos a importância da comunicação de más
notícias, pois implica diretamente na atitude do paciente,
por isso, é indispensável e importante que o profissional
estabeleça esse vínculo e esclareça todas as dúvidas em
relação à assistência prestada proporcionando-lhe autonomia,
elucidação e qualidade de vida. Além disso, precisa-se estar
atento às tentativas de pacientes ao final da vida em descrever
o que estão vivendo, porque as informações podem se perder
se mal interpretadas ou ignoradas.
Cuidados paliativos e comunicação na formação dos
profissionais de saúde
Aprender a lidar com as perdas num contexto
amplo é um desafio que poucos se propõem enfrentar,
e muito menos conduzir. Ajudar indivíduos com
doenças avançadas, sem possibilidades de cura, e ainda
prestar apoio aos seus familiares em um dos momentos
mais cruciais de suas vidas são atividades de extrema
importância na atenção à saúde14.
Sendo assim, a falta de preparo dos profissionais para
a comunicação e o suporte emocional aos pacientes geram
silenciamentos, falsas promessas de cura ou comunicações
abruptas de prognósticos adversos, com sérios prejuízos
à relação terapêutica. Percebemos que, embora seja
importantíssimo saber se comunicar, ainda é escassa a inclusão
do tema no ensino superior em saúde e nos programas de
educação continuada de muitas instituições hospitalares.
Diante da falta de preparo, os profissionais de saúde
necessitam constantemente aprimorar suas habilidades de
comunicação, para saber o que, como e quando falar, assim
como o momento de calar-se e ouvir paciente e familiares,
mostrando-se solidário à dor do outro.
Estudo realizado em instituições hospitalares de
São Paulo sobre estratégias de comunicação utilizadas
por profissionais de saúde na atenção a pacientes sob
cuidados paliativos mostrou que todos os 303 profissionais
estudados valorizavam imensamente a comunicação

interpessoal no contexto da terminalidade. Contudo, o
estudo evidenciou escasso conhecimento de estratégias
de comunicação para a interação com pacientes sob
cuidados paliativos: a maioria dos sujeitos (57,7%) não
foi capaz de citar ao menos uma estratégia adequada de
comunicação verbal e apenas 15,2% mencionaram sinais
ou estratégias solicitadas. Isso pode sinalizar deficiência no
processo de formação dos profissionais de saúde perante
a comunicação de más notícias14.
O papel das instituições de ensino na formação do
processo de comunicação nos cuidados paliativos
Alguns motivos que justificam a necessidade e a
urgência da inclusão dos cuidados paliativos, juntamente
com o manejo da comunicação de más notícias na grade
curricular de formação dos profissionais de saúde, são
o crescimento da expectativa de vida e o consequente
aumento na ocorrência de doenças crônicas, como o
câncer, que, por muitas vezes, se tornam uma ameaça à
continuidade da vida15,16.
Deve-se dar maior ênfase nas escolas de ensino superior,
pois, como são considerados espaços privilegiados para a
construção de identidades sociais e profissionais, vêm
se caracterizando por apresentar inúmeras limitações,
sobretudo quanto à formação no contexto paliativo e
demandas psicossociais. As competências, habilidades e os
conhecimentos adquiridos na qualificação profissional são
insatisfatórios para atender às necessidades de assistência
e de compreensão da subjetividade do indivíduo que lida
com as perdas de autonomia e de esperança15,16.
Estudo sobre os cuidados paliativos, realizado em
alunos de licenciatura em enfermagem, com o objetivo
de identificar os conhecimentos sobre o tema, mostrou
os seguintes resultados: 40,4% dos estudantes apresentam
conhecimentos de nível insuficiente; 29,1% suficiente;
e 30,5% de nível bom16. Os dados revelam déficit de
conhecimento dos alunos, mostrando que as instituições
de ensino devem capacitar seus alunos para uma
comunicação eficaz diante da necessidade de fornecer
más notícias.
Sabemos que, no mundo competitivo em que
vivemos, a procura por profissionais tecnicamente
capazes é cada vez mais intensa, isso faz com que o
profissional procure aprimorar seu saber técnico-cientifico,
entretanto, deixando de lado as habilidades emocionais
e sociais, importantes nas relações humanas. É evidente
a deficiência na formação dos profissionais de saúde de
habilidades relacionadas aos cuidados paliativos, sendo as
instituições de ensino espaços estratégicos para difundir
essa modalidade de cuidado.
Todos os profissionais de saúde e funcionários de
instituições hospitalares, de forma geral, devem ser
Comunicação em Cuidados Paliativos Oncológicos
capazes de fornecer cuidados paliativos adequados e,
portanto, precisam ser treinados para fornecer o mais
elevado padrão de cuidados. Tudo isso com o objetivo de
atender às necessidades e aos desafios dos pacientes e de
seus familiares, independentemente do seu prognóstico17.
Sabe-se que, no Brasil, existem vários desafios a
serem vencidos e, entre eles, está a possível deficiência
na educação de profissionais de saúde no que diz
respeito à terminalidade. Para superar essa deficiência,
é preciso incluir o tema nas instituições de ensino,
assim como instituir ou ampliar programas de educação
continuada que promovam a mudança de mentalidade dos
profissionais para que possam conduzir adequadamente
situações relacionadas à terminalidade e à comunicação
de más notícias.
CONCLUSÃO
Tendo em vista os aspectos ressaltados, consideramos
que, na prática do cuidado paliativo oncológico, a
comunicação, embora seja considerada uma ferramenta
essencial na vida humana, ainda se faz complexa e
deficiente.
Apesar do aumento do número de doenças crônico-
-degenerativas e do aumento da valorização da
comunicação interpessoal no contexto da terminalidade,
os profissionais de saúde ainda encontram dificuldades em
desenvolver habilidades e conhecimentos necessários na
comunicação de más notícias. Acredita-se que a formação
dos profissionais de saúde deve incluir a comunicação
de más notícias tanto na graduação quanto na educação
continuada de instituições hospitalares.
Sugerimos que esses temas sejam inseridos como
disciplina fundamental durante a graduação, pós-
-graduação, assim como no processo de educação
continuada dentro das instituições de saúde.
CONTRIBUIÇÕES
Todas as autoras participaram igualmente em todas as
etapas de elaboração do artigo.
Declaração de Conflito de Interesses: Nada a Declarar.
REFERÊNCIAS
1. Machado KDG, Pessini L, Hossne WS. A formação
em cuidados paliativos da equipe que atua em unidade
de terapia intensiva: um olhar da bioética. Bioethikos.
2007;1(1):34-42.
2. Carboni RM, Reppetto MA. Uma reflexão sobre a
assistência à saúde do idoso no Brasil. Rev Eletrônica
Enferm. 2007;9(1):251-60.
Revista Brasileira de Cancerologia 2016; 62(3): 263-266 265
Bastos BR, Fonseca ACG, Pereira AKS, Silva LCS
3. Instituto Brasileiro de Geografia e Estatística. Tábua
completa de mortalidade para o Brasil – 2014: breve
análise da evolução da mortalidade no Brasil. Rio de
Janeiro: IBGE; 2015.
4. Instituto Nacional de Câncer José Alencar Gomes da
Silva. Estimativa 2016: Incidência de Câncer no Brasil.
Rio de Janeiro: Inca; 2015.
5. Santos CKC, Andrade CG, Costa ICP, Lopes MEL,
Silva CEG, Santos KFO. Comunicação em cuidados
paliativos: revisão integrativa da literatura. Rev Bras
Ciênc Saúde. 2014;18(1):63-72.
6. World Health Organization. Cancer: WHO definition
of palliative care [Internet]. Geneva: WHO; [acesso em
2017 jan. 27]. Disponível em: http://www.who.int/
cancer/palliative/definition/en.
7. Pontes AC, Leitão IMTA, Ramos IC. Comunicação
terapêutica em Enfermagem: instrumento essencial do
cuidado. Rev Bras Enferm. 2008;61(3):312-18.
8. Gonçalves ACR. Comunicação de más notícias a
pessoas com doença oncológica: a necessidade de
implementar a bioética na relação – um estudo
exploratório [dissertação]. Lisboa: Universidade de
Lisboa; 2013.
9. Araújo MMT, Silva MJP. A comunicação com o
paciente em cuidados paliativos: valorizando a
alegria e o otimismo. Rev Esc Enferm USP. 2007;
41(4):668-74.
266 Revista Brasileira de Cancerologia 2016; 62(3): 263-266
10. Machado KDG, Pessini L, Hossne WS. A formação
em cuidados paliativos da equipe que atua em unidade
de terapia intensiva: um olhar da bioética. Bioethikos.
2007;1(1):34-42.
11. Fallowfield L, Jenkins V. Communicating sad, bad, and
difficult news in medicine. Lancet. 2004;363(9405):312-9.
12. Instituto Nacional de Câncer (BR). Comunicação de
notícias difíceis: compartilhando desafios na atenção à
saúde. Rio de Janeiro: Inca; 2010.
13. Pessini L, Bertachini L. Humanização e cuidados
paliativos. 3. ed. São Paulo: Loyola; 2004.
14. Araújo MMT, Silva MJP. Estratégias de comunicação
utilizadas por profissionais de saúde na atenção à
pacientes sob cuidados paliativos. Rev Esc Enferm USP.
2012;46(3):626-32.
15. Gamondi C, Larkin P, Payne S. Competências Centrais
em Cuidados Paliativos: Um Guia Orientador da EAPC
sobre Educação em cuidados paliativos – parte 1.
European Journal of Palliative Care. 2013;20(2):140-45.
16. Galvão A, Lopes S, Certo AB. Cuidados paliativos em
contexto de formação de licenciatura em enfermagem. In:
ICHI 2014: Livro de resumos do Congresso Internacional
de Informação em Saúde; 2014, Porto. Porto: Escola
Superior de Enfermagem do Porto; 2014. p. 24.
17. Costa AP, Poles K, Silva AE. Formação em cuidados
paliativos: experiência de alunos de medicina e
enfermagem. 2016;20(59):1041-52.