CUIDADOS PALIATIVOS

A FAMÍLIA NO DIAGNÓSTICO DA DOENÇA

E IMINÊNCIA DE MORTE

Ana Paula Wilvert

 CUIDADOS PALIATIVOS

● Paliativo -> Pallium -> Manto

PALIAR:

● Cobrir
● Diminuir o sofrimento das doenças
incuráveis
 CUIDADOS PALIATIVOS

• São indicados para qualquer doença

crônica. Foco no câncer e doenças
crônicas graves, devido ao impacto
que o diagnóstico apresenta.

• Objetivo: realizar uma nova forma

de tratamento voltada para o
conforto, quando a cura já não é
mais a finalidade da intervenção.
 CUIDADOS PALIATIVOS
OMS (2002):

● Consistem na assistência promovida por uma equipe

multidisciplinar.

● Que objetiva a melhoria da qualidade de vida do paciente

e seus familiares diante de uma doença que ameace a
vida.
 CUIDADOS PALIATIVOS

● Por meio da prevenção e alívio do sofrimento, da

identificação precoce, avaliação impecável e tratamento
de dor e demais sintomas físicos, sociais, psicológicos
e espirituais.
 CUIDADOS PALIATIVOS

Para os pacientes sem perspectivas de cura:

- a doença é avançada
- a morte se apresenta como inevitável e próxima

Entretanto, esses pacientes podem viver horas, dias ou até

mesmo meses –> nova forma de cuidar.
 CUIDADOS PALIATIVOS

Pacientes terminais
Pacientes em fase final de vida

Termo usual na atualidade:

Paciente fora de possibilidades curativas

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Os Cuidados Paliativos trouxeram de volta:

- A possibilidade de humanização do processo de morrer.

- O oposto da ideia da modernidade de que a morte é

inimiga e deve ser combatida a qualquer custo.
 CUIDADOS PALIATIVOS

- A morte volta a ser vista como parte do processo da vida.

- E os tratamentos devem visar à qualidade de vida e ao

bem estar da pessoa, mesmo quando a cura não é mais
possível.
 CUIDADOS PALIATIVOS

Princípios:

- Fornecer alívio para dor e outros sintomas estressantes.

- Reafirmar a vida e a morte como processos naturais.

- Integrar os aspectos psicológicos, sociais e espirituais ao

aspecto clínico de cuidado do paciente.
 CUIDADOS PALIATIVOS
- Não apressar ou adiar a morte – limitação de suporte.

- Oferecer um sistema de apoio para ajudar a família a lidar

com a doença do paciente, em seu próprio ambiente –
atendimentos domiciliares.

- Oferecer um sistema de suporte para ajudar os pacientes a

viverem o mais ativamente possível até sua morte – modos
de enfrentamento.
 CUIDADOS PALIATIVOS

- Usar uma abordagem interdisciplinar para acessar

necessidades clínicas e psicossociais dos pacientes e suas
famílias incluindo aconselhamento e suporte ao luto –
antecipatório e pós-óbito.
 SURGIMENTO DOS
CUIDADOS PALIATIVOS

• Surgiu do movimento originado pela enfermeira,

assistente social e médica inglesa Cicely Saunders.

• Para Saunders, existia ainda algo a fazer quando os

médicos achavam que nada podia ser feito.
 SURGIMENTO DOS
CUIDADOS PALIATIVOS
• O paradigma proposto introduziu um conceito de cuidar
focado no cuidado e não na cura definitiva do paciente.

• 1967 - Saunders abriu seu hospital em Londres, com o

nome de St. Christopher´s Hospice, inspirado nos
hospícios da Idade Média.
 SURGIMENTO DOS
CUIDADOS PALIATIVOS

• No século XIX, os hospices tinham características de

hospitais que tratavam da tuberculose e do câncer.

• Eram locais de cuidado essencialmente leigo, voltados

para o espiritual e para o controle da dor.

• O hospice não era, portanto, um hospital curativo.

 SURGIMENTO DOS
CUIDADOS PALIATIVOS
• O St. Christopher´s Hospice é conhecido atualmente em
todo o mundo como um dos principais serviços em
Cuidados Paliativos e Medicina Paliativa.

• É importante ressaltar ainda que em alguns países os

termos hospice e Cuidados Paliativos são
intercambiáveis (DE MARCO, D. apud DE MARCO, D., 2012, p. 318).
 CUIDADOS PALIATIVOS
NO MUNDO

• 1974 – Primeiro hospice americano. Esse fato ilustra que

os Cuidados Paliativos são bastante recentes, se
considerados em relação aos demais cuidados possíveis
no âmbito da saúde (DE MARCO, D. apud DE MARCO, D., 2012, p. 319).

• No Brasil, os primeiros serviços surgiram na década de

80, quando é também nesse período em que os hospices
ganham espaço em outros países.
 CUIDADOS PALIATIVOS
NO BRASIL

• Home care: cuidados de suporte, que ajuda pacientes e

familiares durante o período final da doença, servindo-os
no seu próprio lar ou em leitos, ajudando também os
familiares no luto.

• Atendimento domiciliar é feito em serviços públicos e

particulares, na maioria das vezes para pessoas acima de
65 anos.
 CUIDADOS PALIATIVOS
NO BRASIL
• Trata-se de uma estratégia utilizada tanto para evitar a
superlotação dos hospitais como para possibilitar maior
convivência do paciente com sua família, em seu próprio
lar.

• Em outubro de 1997, foi fundada em São Paulo, pela

psicóloga Ana Georgia Cavalcanti de Melo, a Associação
Brasileira de Cuidados Paliativos.

• Em fevereiro de 2005, fundou-se, também em São Paulo,

a Academia Nacional de Cuidados Paliativos (ANCP).
 COMUNICAÇÃO EM
CUIDADOS PALIATIVOS

● O paciente sabe o que são Cuidados Paliativos?

● O médico assistente consegue transmitir a informação de

forma clara e esclarecer dúvidas acerca disso?

● Quais os critérios da instituição para encaminhamento ao

serviço de Cuidados Paliativos?
 COMUNICAÇÃO EM
CUIDADOS PALIATIVOS
● A equipe está pronta para manejar e se comunicar com o
paciente?

● Tem que se atentar ao que o paciente deseja e não deseja

saber.

● Quando o paciente compreende o que são os Cuidados

Paliativos suas expectativas mudam para algo mais
realista e ele, normalmente, entende a nova forma de
cuidado.
 COMUNICAÇÃO EM
CUIDADOS PALIATIVOS

● Quando a comunicação equipe-paciente-família não é

efetiva, as expectativas não estão alinhadas, podem trazer
piora de sintomas e aparecimento de outros como
ansiedade, insônia, falta de apetite.

● Para os pacientes em Cuidados Paliativos, o

relacionamento humano é a essência do cuidado que
sustenta a fé e a esperança nos momentos mais difíceis.
 QUANDO UM PACIENTE
SE TORNA PALIATIVO?

• Ainda existem divergências acerca de quando indicar um

paciente para Cuidados Paliativos.

• De acordo com Maciel et al. (2006), pacientes com

enfermidade avançada e progressiva, e/ou com poucas
possibilidades de resposta à terapêutica curativa, e/ou
com evolução clínica oscilante, e/ou com prognóstico de
vida limitado e/ou necessidade de adequação
terapêutica são indicados para os Cuidados Paliativos.
 QUANDO UM PACIENTE
SE TORNA PALIATIVO?

• Em adultos, as doenças indicadas são: câncer; SIDA;

síndromes demenciais; doenças neurológicas
progressivas; insuficiência cardíaca congestiva; doença
pulmonar obstrutiva crônica; insuficiência renal;
sequelas neurológicas e outras situações incuráveis e em
progressão.
 QUANDO UM PACIENTE
SE TORNA PALIATIVO?

• Já em crianças, as doenças são: malformações

congênitas severas; fibrose cística; paralisia cerebral;
distrofias musculares; câncer; SIDA e outras situações
incuráveis e em progressão.
 BIOÉTICA

• Apresenta-se como um novo campo de indagações e

reflexões sobre o conhecimento.

• A Bioética ganha força, já que nem sempre o

prolongamento da vida é o melhor (Distanásia).

EUTANÁSIA:
Boa morte originalmente
Pedido voluntário e explícito do paciente
 BIOÉTICA

DISTANÁSIA:
Manter a vida a qualquer custo
Tratamento fútil e inútil

ORTOTANÁSIA:
Morte no tempo certo
Conforto do paciente sem interferir
Ordem de não reanimar
Não adoção e/ou retirada de medidas de suporte
de vida
Interrupção de tratamento fútil
Suspensão de cuidados ordinários e
 BIOÉTICA

• O sofrimento só é insuportável se ninguém cuida.

• Não há necessidade em ser tão radical, é preciso

escutar cada caso.

• Em Cuidados Paliativos a Bioética visa resgatar a

dignidade e a qualidade.

• A atenção da equipe deve ser dirigida no sentido de

aliviar o sofrimento do paciente e o da sua família, bem
como assegurar-lhe uma morte mais digna.
 BIOÉTICA

• Princípios Éticos fundamentais:

AUTONOMIA
BENEFICÊNCIA
JUSTIÇA
 BIOÉTICA

• Referenciais Éticos:

VERACIDADE
PROPORCIONALIDADE TERAPÊUTICA
DUPLO EFEITO
PREVENÇÃO
 CUIDADOS PALIATIVOS
DOMICILIARES
• Devido à concepção social e cultural de que o
domicílio é o ambiente que pode conferir conforto,
proteção, local de maior identificação e
aproximação dos familiares e amigos e, por isso ser
facilitador no tratamento, tem-se proposto a
transferência do cuidado hospitalar para o cuidado
domiciliar (DUARTE, I. V., FERNANDES, K. F., FREITAS, S. C, 2013).
 CUIDADOS PALIATIVOS
DOMICILIARES

• Pode possibilitar elevado grau de humanização,

envolvendo a família nos cuidados, bem como no
amparo afetivo ao paciente, trazendo benefícios
como a redução de complicações decorrentes de
longas internações hospitalares e dos custos das
tecnologias dos doentes hospitalizados (DUARTE, I. V.,
FERNANDES, K. F., FREITAS, S. C, 2013).
 CUIDADOS PALIATIVOS
DOMICILIARES
• Para que esse cuidado ao paciente seja eficaz, são
necessárias algumas condições:

- Plano terapêutico previamente estabelecido.

- Possuir o acompanhamento da equipe de Cuidados
Paliativos.
- Residir em domicílio que ofereça as condições
mínimas para higiene e alimentação.
- Ter um ou mais cuidadores responsáveis e capazes
de compreender e executar as orientações dadas
pela equipe.
- Desejo e permissão do paciente e cuidador para
permanecer no domicílio.
(DUARTE, I. V., FERNANDES, K. F., FREITAS, S. C, 2013)
 CUIDADOS PALIATIVOS
DOMICILIARES

Quando isso ocorre, é possível oferecer uma

assistência integral, promovendo a continuidade do
suporte técnico e medicamentoso associado à
segurança e conforto domiciliar, além da companhia,
carinho e afeto oferecidos pela família e amigos (DUARTE,
I. V., FERNANDES, K. F., FREITAS, S. C, 2013).
 A FAMÍLIA DO PACIENTE

• Família funcional:

– “Predominantemente afetuosa, com boa

comunicação, coesa, com regras flexíveis, porém com
limites e fronteiras claros, dando aos seus membros
os recursos necessários ao crescimento individual e
apoio diante das dificuldades da vida ou doenças
intercorrentes.” (LIDCHI, EISENSTEIN, 2004)
 A FAMÍLIA DO PACIENTE

• Definição vem mudando ao longo do tempo.

• Definição individual para cada caso.
• A família só pode ser entendida dentro dela.
• Um membro afeta o outro constantemente.
 A FAMÍLIA DO PACIENTE
• Intervenções com a família
– O acompanhamento dos familiares é essencial.
– Dependem da idade do familiar adoecido e da
gravidade da doença.
– Internações prolongadas indicam maior
necessidade de acompanhamento.
– Apoio para família possibilitando espaço para
minimização dos medos e das ansiedades e para
ressignificação de experiências.
– Estímulo da participação mais espontânea de
todos os envolvidos no processo.
 A FAMÍLIA DO PACIENTE

• Identificação do cuidador principal.

• Preparação para a morte - e para a aceitação da morte -
do paciente.
• Aproximação e atendimento de familiares.
• Rituais de despedida.
• Sentimentos ambivalentes: culpa, raiva, desejo de morte
do paciente.
• Ajuda no processamento da perda e reinvestimento de
energia.
 A FAMÍLIA DO PACIENTE

• QUANDO O PACIENTE MORRE:

• Sentimentos dependem da percepção de cada

família e de cada membro em particular.
• A relação com o paciente afeta a percepção com o
significado da morte.
• Elaboração do luto.
• Luto complicado ou patológico.
• Sentimentos como raiva e culpa são comuns.
• Participação da família em ritos funerários.
• Acompanhamento familiar após a morte.
Mas e o processo de morrer
para o
paciente em
Cuidados Paliativos?
LUTO ANTECIPATÓRIO:

 LINDEMANN, 1944

 Esposas dos soldados apresentavam as reações de

luto após a separação física dos maridos que iam
para a guerra.

FUNÇÃO ADAPTATIVA
A ameaça de morte inicia uma reação de
enlutamento

LUTO ANTECIPATÓRIO -> MANIFESTAÇÕES DO LUTO “NORMAL”

FUNÇÃO:

 Propiciar um desenvolvimento normal do luto

 Isso não elimina o impacto causado pela morte no

momento em que ela ocorre
AS FASES DO LUTO por ELIZABETH KÜBLER-ROSS

 Negação

 Raiva

 Barganha

 Depressão

 Aceitação
PERSPECTIVAS:

 Do paciente

 Dos familiares

 Do cuidador

 De outras pessoas envolvidas

Quando disserem os médicos
Que nada há a fazer,
Eu quero que tu me cantes
Uma canção de bem-morrer...”

(Mário Quintana - A última canção)

 Assista ao Vídeo da Médica Geriatra Ana Cláudia
Quintana Arantes sobre os “Cuidados Paliativos
aos pacientes e também aos familiares”, disponível
no link:

https://www.youtube.com/watch?v=WBSZvneZd3k
 REFERÊNCIAS

ARAÚJO, M. M. T. Quando uma palavra de carinho conforta mais que um medicamento: necessidades e
expectativas de pacientes sob cuidados paliativos. São Paulo: Escola de Enfermagem, Universidade de
São Paulo, 2006.

BERTACHINI, L., PESSINI, L., (Orgs.). Encanto e responsabilidade no cuidado da vida: lidando com
desafios éticos em situações críticas e de final de vida. São Paulo: Colinas, 2012.

DOW, L., MATSUYAMA, R. K., RAMAKRISHNAN, V. et al., Paradoxes in advance care planning: the
complex relationship of oncology patients, their physicians, and advance medical directives. J Clin Oncol,
2010.

DUARTE, I. V., FERNANDES, K. F., FREITAS, S. C. Cuidados Paliativos domiciliares: considerações

sobre o papel do cuidador familiar. Revista da Sociedade Brasileira de Psicologia Hospitalar. Rio de
Janeiro: 2013.

FURTADO, M. E. M. F., LEITE, D. M. C. Cuidados paliativos sob a ótica de familiares de pacientes com
neoplasia de pulmão. Interface (Botucatu), 2017.
 REFERÊNCIAS

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Psiconcologia. Campinas: Editora Livro Pleno, 2003.

KUBLER-ROSS, E. A roda da vida. Rio de Janeiro: Sextante, 1998.

MACIEL, M.G.S. A terminalidade da vida e os cuidados paliativos no Brasil: considerações e

perspectivas. Prática Hospitalar, n. 47, 2006.

NETO, I.G. Modelos de controlo de sintomas. Manual de Cuidados Paliativos. Lisboa: Núcleo de
Cuidados Paliativos, Centro de Bioética, Faculdade de Medicina de Lisboa, 2006.

OLIVEIRA, R. A. Cuidado Paliativo. São Paulo: Conselho Regional de Medicina do Estado de São
Paulo, 2008.

Organização Mundial de Saúde - 10 facts on palliative care. Site da OMS [Internet]. 2017 Ago [citado
2018 Jan 23]. Disponível em: http://www.who.int/features/factfiles/palliative-care/en/#
 REFERÊNCIAS

PIMENTA, C. A. M. Dor e Cuidados Paliativos: enfermagem, medicina e psicologia. São Paulo, 2006.

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Psiconcologia. Campinas: Editora Livro Pleno, 2003.

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ZAFAR, S. Y., MALIN, J. L., GRAMBOW, S. C. et al. Chemotherapy use and patient treatment preferences
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