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Vol. 3 n. 10 - jan.-jun./2007
ISSN 1807-2836

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FAMLIA DE PESSOAS COM DEFICINCIA

Desafios e superao
Srgio Murilo Batista1
Rodrigo Marcellino de Frana2
Resumo
O artigo em questo uma breve explanao sobre os desafios enfrentados pela famlia de uma pessoa com deficincia. Aborda
o conceito de famlia e as vrias formas desse grupo se constituir socialmente. A chegada de uma pessoa com deficincia suscita
uma srie de sentimentos contraditrios que traro mudanas profundas em sua forma de ser. O artigo analisa como essas
mudanas so fundamentais para a pessoa com deficincia e para os demais membros da famlia.
Palavras-chave: Pessoa com deficincia. Famlia. Relaes familiares. Incluso social.

1 INTRODUO
O presente artigo tem por objetivo analisar os desdobramentos envolvendo a famlia de uma pessoa com deficincia. O ncleo
familiar engloba, em seu cerne, uma vasta gama de condutas e
sentimentos que so determinantes para explicar os seus funcionamentos e o funcionamento de seus membros.
A chegada de uma criana com deficincia geralmente tornase um evento bastante traumtico e um momento de mudanas,
dvidas e confuso. A maneira como cada famlia lida com esse
evento influenciar decisivamente na construo da identidade
do grupo familiar e, conseqentemente, na identidade individual
de seus membros.
Em nossa sociedade, comum no sermos estimulados a pensar no que no padro, naquilo que no constitudo e aceito
socialmente como regra. O impacto que uma criana com deficincia causa sobre a famlia far com que o prprio grupo familiar
seja obrigado a desconstruir seus modelos de pensamento e a
recriar uma nova gama de conceitos que absorva essa realidade.
Neste sentido, a superao do conceito de doena e da viso
patolgica um dos primeiros desafios a serem ultrapassados.
Quando a criana com deficincia deixa de ser vista pelo seu
dficit e passa a ser entendida como uma pessoa integral plena
de significado, decorrem desse novo olhar atitudes e posturas
que possibilitaro o desenvolvimento global da mesma. Neste
artigo, nos deteremos nas fases que permeiam esse processo,
desde os momentos que antecedem a chegada de uma nova criana, a revelao do diagnstico, as atitudes diante do fato at o
desafio da incluso.
2 FAMLIA: GNESE DAS RELAES SOCIAIS
A famlia o primeiro grupo social no qual somos recebidos.
por meio da famlia que, num primeiro momento, temos acesso
ao mundo. Somos apresentados a uma srie de informaes que
1 Especialista em Psicopedagogia. E-mail: sergiodiasbat@hotmail.com
2 Mestre em Educao. E-mail: rodrigo.franca@bol.com.br

nos diro quem somos e o que esperam de ns. Trata-se da unidade bsica de desenvolvimento e experincia, onde ocorrem
situaes de realizao e fracasso, sade e enfermidade. um
sistema de relao complexo dentro do qual se processam interaes que possibilitam ou no o desenvolvimento saudvel de
seus componentes. A famlia, segundo Buscaglia (1997, p. 78),
[...] desempenha importante papel na determinao do
comportamento humano, na formao da personalidade,
no curso da moral, na evoluo mental e social, no estabelecimento da cultura e das instituies. Como influente
fora social, no pode ser ignorada por qualquer pessoa
envolvida no estudo do crescimento, desenvolvimento,
da personalidade ou do comportamento humanos.

Nos ltimos anos, a famlia vem apresentando mudana em

sua estrutura organizacional. Hoje, comum observarmos famlias
geridas somente por mes ou pais oriundos de casamentos desfeitos e outras capitaneadas por pais ou mes solteiros, homossexuais, etc. Enfim, h uma multiplicidade de estruturas familiares,
um reflexo da sociedade flexvel que tenta adequar-se ao ritmo
acelerado das mudanas sociais. No entanto, possvel observar que, em meio a essa diversidade de estruturas chamada famlia,
a maior parte apresenta uma organizao razoavelmente estvel,
na qual os papis de cada membro so definidos e as regras de
convivncia estabelecidas, evidenciando valores comuns. Buscaglia (1997, p. 79) afirma que [...] quando estes aspectos so coerentes, verifica-se uma reduo dos problemas, da carga da tomada de decises e da necessidade de modificaes bsicas na
estrutura familiar.
Outra constatao importante a ser observada que, embora
a famlia se constitua como um grupo nico, ela se encontra dentro de um contexto social maior, sendo que a comunidade em que
est inserida seria seu primeiro prolongamento imediato, at a
sociedade como um contexto social maior.
A famlia afetada pelas determinantes sociais e tambm reage a essa influncia. Os valores e os costumes aceitos e disseminados por esse contexto social maior exercero influncia direta

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sobre a famlia e os seus membros. Alguns desses valores e costumes podem estar apoiados em preconceitos, o que indubitavelmente trar dor e sofrimento a determinados grupos. De acordo com Buscaglia (1997, p. 80), O preconceito pode ser dirigido
raa, cor, religio, condio, ao status social e at mesmo a
diferenas fsicas e mentais e se constituir em uma fora potente
e influente no comportamento da famlia.
3 TIPOS DE FAMLIA:
A ESTRUTURAO DA TRAMA FAMILIAR
Os estudos sobre os tipos de famlia e suas classificaes
so amplos. No entanto, para entendermos a dinmica das relaes psicolgicas intra e extra familiar num contexto mais conciso, porm esclarecedor, usaremos a tipificao de Magalhes
(1997), que cita os seguintes tipos de famlia:

Rgidas: famlias perfeccionistas, que mantm normas rgidas

e sanes desproporcionais; em geral apresentam dificuldades para manejar as crises evolutivas de seus elementos;

Laissez-faire: famlias em que os limites no so estabelecidos, em que tudo pode; geralmente no oferecem condies
que possibilitem a aprendizagem;

Aglutinadas: famlias em que os limites interpessoais so difusos, muito voltadas para si, que apresentam certo isolamento da comunidade e dificultam a individuao e a identificao; e
Desorganizadas: famlias em que no existem estrutura e coeso familiar; a autonomia exagerada pode provocar sentimentos de abandono.

A famlia saudvelapresenta espaos de apoio, compreenso

e aceitao. Sua organizao oferece um ambiente que garante a
individualidade e a busca da auto-realizao de seus membros.
Ela serve como um campo de treinamento seguro onde se realizaro experincias que sero significativamente importantes a todos os seus integrantes.
Basicamente, ento, o papel da famlia estvel oferecer
um campo de treinamento seguro, onde as crianas possam aprender a serem humanas, a amar, a formar sua
personalidade nica, a desenvolver sua auto-imagem e a
relacionar-se com a sociedade mais ampla e mutvel da
qual e para a qual nascem. (BUSCAGLIA, 1997, p. 84).

A chegada de um novo membro na famlia sempre um momento de expectativas e de reestruturao na trama familiar. Comea
um lento e gradual movimento de preparao do espao familiar
para a chegada de um novo ente. So mudanas que ocorrem nos
aspectos emocional, comportamental, fsico, social e econmico.
Da mesma forma que a famlia vem sendo construda historicamente e se estrutura nas formas que a conhecemos hoje, a dimenso
afetiva tambm se constri historicamente e socialmente, desde
que a perspectiva da chegada de um beb se apresenta no enredo
familiar. Inicia-se muito antes d e o novo membro chegar a gestao
de um sentimento de pertencimento desse novo ente a esse ncleo de relaes elementares chamado famlia.
Cooper (1989) descreve esse sentimento como algo mtuo, interpessoal e compartilhado na maneira como os

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filhos se sentem pertencendo e vice-versa. O mundo

ento desenhado e recortado pela tica dos sentimentos
da intimidade familiar. um sentimento que est articulado ao que o outro significa para mim e ao que eu significo para o outro. Esse sentimento pode se alargar e
expandir para incluir os pais, os irmos, membros da famlia, amigos e outros relacionamentos que venham a se
tornar importantes. (CAVALCANTE, 2003, p. 26).

Antes mesmo do nascimento do um beb, ele j existe nos

pensamentos, fantasias e desejos de seus pais. comum que
essas fantasias estejam ligadas aos contedos emocionais dos
genitores e que atendam a uma idealizao dentro dos padres
de nossa sociedade; padres que enfatizam o perfeito, o saudvel, o bonito. A me j imagina seu filho aconchegado em seu
seio com os traos que lhe so familiares e atrativos. O pai, por
sua vez, pode imaginar, em seus devaneios, o filho correndo atrs
de uma bola saltitante e feliz. No s corriqueiro como perfeitamente saudvel que os pais e demais membros da famlia exercitem essa produo de imagens, que nada mais do que a materializao de um futuro prximo e desejvel.
Vrios estudiosos, entre eles a psiquiatra argentina Soifer
(1984), fala em sonhos (estado onrico) tpicos da gestao, que
so especficos a cada fase da gravidez. Esses sonhos, em geral,
relacionam-se ao estado emocional da gestante com relao ao
momento gestacional em que se encontra (primeiros meses, incio dos movimentos fetais, final da gestao), sendo comum,
inclusive, sonho sobre o prprio parto.
Alm do desejo manifestado em pensamentos, fantasias (conscientes) e sonhos (inconscientes) de contedo positivo em relao ao beb que chegar, comum que esses mesmos condutores internos possam expressar temores em relao maternidade.
Um dos temores mais comuns e universais diz respeito ao medo
de dar luz um filho com deficincia.
muito freqente a gestante ter expectativas em relao
criana que est para nascer. Algumas sonham com uma
criana idealizada, dentro de seus valores, ou seja, bonita
como o beb da propaganda da TV; esperta como o filho
da vizinha, etc. Mas outras tm verdadeiros pesadelos em
relao a esse ser desconhecido que, por vezes, sentido
como ameaador. (REGEN, 1993, p. 18).

Decorre desses temores o medo de gerar uma criana que,

por alguma limitao, no possa ser adaptada ao meio social e
cultural; uma criana que depender exclusivamente de sua famlia que, nesse momento, no se acha preparada para um desafio
dessa natureza. Alm da deficincia em si e suas dificuldades
inerentes, outra situao que torna o cenrio mais complexo a
atitude da sociedade diante dela.
A idia de deficincia instituda no imaginrio social gera
instantaneamente a imagem de incapacidade, de dependncia,
de sofrimento, de trabalho, de culpa e de dor. No raro observar,
nas falas de pais e mes que esperam um beb, a esperana de
que seu filho possa, de alguma forma, realizar coisas que eles no
alcanaram. evidente que pensamentos que ameaam esses
sonhos sejam prontamente rechaados e que a expectativa de
uma criana sem maiores problemas permanea como imagem
central do desejo familiar.
4 DIAGNSTICO: INICIANDO OS DESAFIOS

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O mundo, segundo a ONU, abriga cerca de 500 milhes de

pessoas com deficincia, das quais 80% vivem em pases
em desenvolvimento. Os dados do Censo de 2000 informam que 24,5 milhes de brasileiros possuem algum tipo de
deficincia, 14,5 % da populao, nmero bastante superior aos levantamentos anteriores. (NERI, 2003, p. 01).

O dado apresentado sugere que a incidncia da deficincia

no um episdio relativamente raro (14,5%); porm, ainda um
fenmeno com pouca visibilidade, denotando um carter de excepcionalidade ao fato, o que apenas escamoteia uma realidade
que a est.
Os pais podem entrar em contato com a deficincia de seu
filho de vrias maneiras. Isso pode ocorrer muito antes de o beb
nascer, quando, nos exames relativos fase pr-natal, o pediatra
encontra indcios clnicos de que algo no est bem. comum,
nessa fase, a ocorrncia de problemas referentes m-formao,
sndromes e infeces oportunistas que levam deficincia. Boa
parte das deficincias pode ser diagnosticada logo aps o parto,
com a observao direta da criana e com exames clnicos imediatos. Partos demorados e traumticos podem trazer conseqncias danosas ao beb. A paralisia cerebral, por exemplo, uma
dessas conseqncias. A criana pode nascer sem apresentar
nenhum problema e, mais tarde, ser acometida por uma deficincia causada por uma srie de fatores, tais como traumatismo craniano, infeces, carncia nutricional e afetiva, tumores, etc.
Independente do momento em que os pais entram em contato
com a deficincia de seu filho e de quo fortes e maduros possam
ser, essa sempre uma situao envolta de muita dor, medo e
incerteza. O que pode ser ainda mais dolorido se essa notcia
for dada de maneira imprpria pelo profissional que faz o diagnstico. No raro encontrarmos depoimentos de pais que receberam inadequadamente a informao sobre a deficincia do filho, fato que fatalmente gerar mais desconforto e insegurana.
No s a famlia tem dificuldades emocionais de lidar com a
deficincia, como tambm alguns profissionais da rea da sade
que se apresentam emocionalmente despreparados para lidar com
o diagnstico e sua transmisso aos interessados. Segundo Regen (1993), esses profissionais apresentam atitudes as mais diversas, tais como:

Omisso e/ou transferncia para terceiros: tanto por no reconhecerem os sinais relativos ao problema apresentado pela
criana, como por falta de coragem para enfrentar a situao,
temendo a reao dos pais;

Transmisso de notcia de forma destrutiva: como se os pais

nada devessem esperar daquela criana em termos de desenvolvimento e/ou alertando-os para a fragilidade e morte precoce. muito freqente a colocao: Seu filho como um
vegetal, no espere respostas, ou ento: No adianta fazer
nada, pois ele viver s alguns meses. Esses profissionais
provavelmente esto colocando seus prprios sentimentos
de frustrao e desconhecem o que possvel realizar por
meio de um trabalho de habilitao;
Minimizao dos problemas: prometendo aos pais um futuro
fantasioso, fora da realidade, iludindo-os. Em geral a inteno poupar os pais e a si prprio, uma vez que o profissional
no apresenta condio emocional para enfrentar a angstia
que eles vivenciaro; e

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Transmisso de notcia de forma impessoal e distante: sem

maiores explicaes quanto ao problema e sem envolvimento
afetivo, causando a impresso de desinteresse. uma forma
de o profissional se defender e no entrar em contato com o
sofrimento que causar.

O ideal que o profissional tenha conhecimento tcnico de

sua rea e possa ter uma atitude de empatia com a famlia, entendendo o momento delicado da situao. Essa famlia precisa ser
prontamente informada sobre o problema e quais os encaminhamentos que sero necessrios para a dada situao. A clareza e o
tom da conversa propiciam que as pessoas envolvidas, no caso
os pais, possam se sentir encorajados a questionamentos.
5 FASES VIVENCIADAS:
NEGAO, ADAPTAO E ACEITAO
muito comum que, inicialmente, os pais no acreditem no
diagnstico e procurem negar, de diversas maneiras, a si mesmos
e s demais pessoas que os cercam, a existncia da deficincia.
Chamamos esse momento de fase de negao. Nessa fase, a
famlia no se encontra preparada para conviver com algo dessa
natureza, at porque, no caso de um nascimento, estava esperando um beb saudvel, sem problemas. Ocorre um choque frente
ao inesperado, que suscita dvidas quanto a um futuro imprevisvel.
Algumas famlias se lanam numa interminvel busca por
outros diagnsticos que possam negar aquela constatao inicial. Muitos especialistas so consultados e diagnsticos so comparados. Resultados que se apresentam mais incmodos so preteridos pelos mais amenos. Com essas atitudes, buscam a negao de uma realidade que se mostra como algo assustador. Fecham-se na sua prpria dor, negando-se, muitas vezes, o contato
com outras pessoas. Apresentam dificuldade de interagir com o
beb. Esperam, nesse caso, que as pessoas prximas e os profissionais que acompanham o caso apresentem disponibilidade para
ouvi-los. Muito mais do que crticas por sua postura, a famlia
precisa de um canal emptico de comunicao.
Outra caracterstica comum nessa fase que geralmente o pai
quem demonstra maior dificuldade em lidar com a constatao
da deficincia. A me normalmente intui que seu filho apresenta
algum tipo de problema; o pai nega com maior veemncia. A fase
de negao pode se prolongar por dias, meses ou anos.
Depois de superado esse momento, os pais comeam a perceber que seu filho apresenta necessidades que precisam ser
atendidas prontamente. Comeam a perder o medo de serem inadequados frente criana. Chamamos esse momento de fase de
adaptao, quando a famlia j elaborou a perda da criana
saudvel e comea a tentar descobrir maneiras de adequar-se
ao novo momento existencial. Buscam maiores informaes sobre o diagnstico, agora no para negar a existncia da deficincia, mais para entend-la melhor. Iniciam uma tentativa para estabelecer contatos com outras famlias que compartilham o mesmo
problema. Restabelecem seu vnculo social com as amizades antigas, diminuindo seu isolamento.
Os profissionais tm um papel importante nessa fase, aproveitando o momento em que a famlia demonstra necessidade de
informao e apoio. Eles sero cruciais ao ajud-la a identificar e
compreender as necessidades desse filho. nesse momento que

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a famlia o perceber como um ser humano genuno, efetivamente

integral e pleno de significado.
A prxima etapa vivenciada pela famlia chamada de fase de
aceitao, na qual o maior contato possibilitou uma viso mais
realista da criana e de sua deficincia. Os pais vo conhecendo
melhor o seu filho, e este tambm os vai conhecendo melhor. O
vnculo emocional j est devidamente estabelecido e inquebrantvel. A evoluo da criana percebida gradativamente, e os
pais j se tornam mais participativos, buscando cada vez mais
apoio, sugestes e esclarecimento. Alguns j reconhecem que
tristeza e frustrao so sentimentos que devem ser encarados
com naturalidade. Estabelecem novos parmetros de comparao e expressam satisfao com as conquistas do filho. Em geral
ainda apresentam uma postura superprotetora, mas que com o
tempo tende a diminuir.
6 INCLUSO SOCIAL: UM NOVO DESAFIO
A incluso social se apresenta como um processo de atitudes afirmativas, pblicas e privadas, no sentido de inserir,
no contexto social mais amplo, todos aqueles grupos ou
populaes marginalizadas historicamente ou em conseqncia das radicais mudanas polticas, econmicas ou
tecnolgicas da atualidade. Uma das dimenses do processo de incluso social a incluso escolar, conjunto de
polticas pblicas e particulares de levar a escolarizao a
todos os segmentos humanos da sociedade, com nfase na
infncia e juventude. Nesse contexto, recebem ateno
especial a incluso de portadores de deficincias (fsicas
ou mentais) nas escolas regulares, o ensino voltado para a
formao profissionalizante e a constituio da conscincia cidad. (CONTEDO ESCOLA, 2004, p. 01).

O processo de desenvolvimento humano envolve a apropriao dos instrumentos psicolgicos e culturais criados pela humanidade. A criana nasce em um mundo repleto de significaes, conceitos e estruturas constitudas pelo grupo social.
pela apropriao dessas significaes que a criana vai se incorporando ao enredo que faz dela uma pessoa.
O sujeito se forma, portanto, pela apropriao gradual
dos instrumentos culturais e pela internalizao progressiva de operaes psicolgicas j constitudas na vida social. O processo no uma simples acumulao, mas uma
reorganizao da atividade psicolgica do sujeito, que se
d como produto de sua participao em atividades em
situaes sociais. Esta organizao tem como uma das
suas principais caractersticas a construo do domnio de
si, o controle e regulao do prprio comportamento.
(BARTALOTTI, 2004, p. 42).

Portanto, o desenvolvimento de uma pessoa no um processo solitrio, individual e retilneo, mas algo que acontece no
plano social, entre as pessoas e de maneira dinmica. A criana
vai se constituindo enquanto pessoa e compreendendo o mundo ao seu redor por meio da internalizao de conceitos e significaes que so partilhados socialmente. O espectro social no
algo que se apresenta como um elemento entre outros, mas a
condio primeira para que o desenvolvimento humano ocorra.
No caso de uma criana com deficincia, o processo no difere. A famlia, como foi dito, o primeiro grupo responsvel, por
criar, num primeiro momento, situaes nas quais a criana assi-

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milar quem ela e como o mundo que a cerca. Ora, se socialmente que as pessoas se constituem e se desenvolvem, mais do
que nunca, a pessoa com deficincia necessita do acesso irrestrito aos meios sociais de apropriao de conhecimento. S assim ela poder superar suas limitaes e ter um real desenvolvimento.
A autonomia e a independncia da criana com deficincia
sero constitudas a partir das suas interaes sociais e, principalmente, a partir de interaes que sejam favorecedoras dessa
autonomia e independncia.
Para haver aprendizagem e, conseqentemente, desenvolvimento, preciso que ocorra uma mediao que leve
em conta o processo daquele sujeito a quem se pretende
ensinar, sabendo que aprendizado no compreende apenas
cognio, mas outros aspectos, tais como a motivao, a
afetividade, as habilidades, os interesses. A boa mediao
aquela que se adianta ao desenvolvimento; no se volta,
portanto, a aspectos do passado daquele que aprende, concentrando apenas no que no pode ser feito; ao contrrio,
considera e incorpora, na prtica pedaggica, a avaliao
das dificuldades, de modo a organizar o processo de desenvolvimento. (BARTALOTTI, 2004, p. 58).

Como qualquer cidado, a pessoa com deficincia tem os

mesmos direitos educao, sade, assistncia social, acessibilidade, lazer, esporte, cultura e trabalho. Portanto, o acesso aos
recursos da comunidade tem que estar garantido para que possa
viver com independncia e autonomia.
Para que ocorra a incluso em todos os segmentos, necessrio adequar as estruturas humanas, fsicas e tcnicas. As barreiras,
tanto atitudinais (noes preconceituosas e discriminatrias, desinformao a respeito da deficincia) quanto estruturais e arquitetnicas (falta de rampas, meios de comunicao, mveis, utenslios e equipamentos adaptados), devem ser derrubadas para que
todos, sem exceo, tenham as mesmas oportunidades.
No caso da pessoa com deficincia, a sociedade pode se
considerar inclusiva quando reconhece a diversidade que
a constitui, identifica as necessidades desse segmento populacional, oferece os servios de que necessitam e promove os ajustes que lhe viabilizam o acesso, a permanncia e a utilizao do espao pblico comum [...] O paradigma de suporte constitui-se da disponibilizao, ao cidado
com deficincia, de todo e qualquer apoio que se mostre
necessrio para a otimizao de seu potencial para uma
vida de qualidade, e que permita sua real participao em
todas as reas de sua existncia: vida domstica, escolar,
familiar, social mais ampla, profissional e econmica. Os
suportes so dedicados a atender aos desejos e s necessidades individuais a partir de um processo de planejamento
do futuro do cidado. Refere-se a todo e qualquer tipo de
ajuda que permita pessoa com deficincia o maior nvel
de autonomia e de independncia, na administrao e no
gerenciamento de sua prpria vida, em ambiente o menos
restritivo possvel. (ARANHA, 2003, p. 15).

Seja na famlia, na escola, no trabalho, na comunidade em geral,

o que deve permanecer como idia primordial o princpio de eqidade, o qual implica respeito s diferenas. A famlia, como grupo
social, deve se constituir como elemento essencial na promoo e
garantia desse direito, seja por meio da atuao direta com a pessoa com deficincia, seja exigindo junto sociedade organizada
polticas eficazes na promoo do bem-estar de todos.

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7 CONSIDERAES FINAIS
O tema at aqui tratado objetivou uma reflexo sobre o processo caracterizado pela presena da deficincia em um membro
da famlia. O que, num primeiro momento, pode ser encarado
como uma experincia extremamente penosa e desgastante, poder se modificar desde que seja criado, nessa mesma famlia e na
comunidade em que est inserida, um espao para o desenvolvimento da pessoa com deficincia; um espao caracterizado no
pela doena, e sim pela sade.
Nessas circunstncias, a pessoa com deficincia, a famlia e a
sociedade se influenciaro mutuamente. medida que a famlia e
a sociedade necessitam construir um novo conhecimento sobre
a pessoa com deficincia, desenvolvem padres de interao e
um conjunto de aes favorveis aos seus membros, sejam eles
deficientes ou no.
O fomento dessa interao, aliado ao esclarecimento de profissionais que lidam com a pessoa com deficincia, oportuniza
alternativas ligadas incluso social. Entendemos, portanto, que
os desafios e os enfrentamentos encontrados pela famlia esto
ancorados na histria da humanidade, revelando que a sociedade bem-sucedida aquela que favorece, em todas as reas, a
convivncia humana e o respeito diversidade que a constitui.
8 REFERNCIAS
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BARTALOTTI, Celina Camargo. Nenhum de ns to esperto
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