O SujeitO Cerebral e O mOvimentO Da NeurOdiversidade

MANA 14(2): 477-509, 2008
O sujeito cerebral e o movimento da neurodiversidade

Francisco Ortega
Introduo
O termo neurodiversidade foi cunhado pela sociloga australiana e portadora da sndrome de Asperger Judy Singer, em 1999, em um texto com o sugestivo ttulo de Por que voc no pode ser normal uma vez na sua vida? De um problema sem nome para a emergncia de uma nova categoria de diferena (Singer 1999). Mas o que a neurodiversidade, quem so os indivduos que se referem a esse termo como critrio de identificao? Como lemos no incio, neurodiversity neurodiversidade em Wikipedia e nas dzias de sites dedicados ao movimento,1 um termo que tenta salientar que uma conexo neurolgica (neurological wiring) atpica (ou neurodivergente) no uma doena a ser tratada e, se for possvel, curada. Trata-se antes de uma diferena humana que deve ser respeitada como outras diferenas (sexuais, raciais, entre outras). Os indivduos autodenominados neurodiversos consideram-se neurologicamente diferentes, ou neuroatpicos. Pessoas diagnosticadas com autismo, e mais especificamente portadores de formas mais brandas do transtorno os chamados autistas de alto funcionamento freqentemente diagnosticados com a sndrome de Asperger, so a fora motriz por trs do movimento. Para eles, o autismo no uma doena, mas uma parte constitutiva do que eles so. Procurar uma cura implica assumir que o autismo uma doena, no uma nova categoria de diferena humana, usando a expresso de Singer (1999:63). Para a sociloga australiana (Singer 1999), o aparecimento do movimento de neurodiversidade tornou-se possvel por vrios fenmenos: principalmente a influncia do feminismo, que forneceu s mes a autoconfiana necessria para questionarem o modelo psicanaltico dominante que as culpava pelo transtorno autista dos filhos; a ascenso de grupos de apoio aos pacientes e a subseqente diminuio da autoridade dos mdicos, possibilitadas, sobretudo, pelo surgimento da Internet, que facilitou tanto a organizao dos
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grupos, como a livre transmisso de informaes sem mediao dos mdicos; finalmente, o crescimento de movimentos polticos de deficientes, movimentos de autodefesa e auto-advocacia de deficientes, especialmente de surdos, que estimulou a auto-representao da identidade autista. Se a neurodiversidade ou a neuroatipicidade uma doena, ento a neurotipicidade tambm o , argumentam os adeptos do movimento. Nesse sentido, vale a pena conferir na web o irnico site do Instituto para o estudo dos neurologicamente tpicos (Institute for the Study of the Neurologically Typical) (http://isnt.autistics.org). O autor do instituto confessa que criou o site como expresso do ultraje autista, depois de conferir que aquilo que escrito por especialistas e profissionais sobre o autismo arrogante, insultante e simplesmente errado. No site, a sndrome neurotpica tida como um transtorno neurobiolgico caracterizado pela preocupao com questes sociais, delrios de superioridade e obsesso pela conformidade. Alm disso, os indivduos neurotpicos (NT) freqentemente assumem que sua experincia do mundo a nica ou a nica correta. Neurotpicos acham difcil ficar sozinhos e, em geral, so aparentemente intolerantes s menores diferenas nos outros. O objetivo deste site , obviamente, desconstruir a retrica pr-cura presente, como veremos ao longo deste artigo, em muitas organizaes de pais de filhos autistas e profissionais. Visa-se mostrar que o absurdo de tentar curar ou diagnosticar a normalidade que aparece aqui na verso cerebral de neurotipicidade semelhante ao absurdo de se buscar curar o autismo. Por que nos chocariam as tentativas de curar a neurotipicidade (possibilidade apresentada ironicamente no site), enquanto aceitamos sem pensar a retrica pr-cura de associaes como Cure Autism Now, Defeat Autism Now ou Autism Speaks que, no fundo, defendem uma determinada normalidade ou tipicidade cerebral? Curar um neurotpico seria o mesmo que curar um indivduo gay, negro, canhoto ou autista, afirmam os defensores da neurodiversidade. Para eles, o autismo no como um cncer que deva ser curado, estando mais para as tentativas de corrigir a sinistralidade ou a homossexualidade (Harmon 2004a, 2004b, 2004c). Assumir o autismo como diferena libera os indivduos do desejo ou da necessidade da cura, o que resulta muito importante em uma poca na qual existem grandes chances de dispormos, em breve, de testes genticos que podero impedir crianas autistas de nascer. Em torno dos padres autsticos de pensamento e de interesses, vem aumentando o nmero de pginas da internet que exprimem a cultura autista no seio do movimento da neurodiversidade. Ao clicarmos o termo cultura autista e neurodiversidade no Google, encontramos uma quantidade
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enorme de sites que afirmam a identidade autista (e mais especificamente Aspie, em referncia sndrome de Asperger) e celebram essa subcultura. Eles incluem desde indicaes de literatura de fico e especializada sobre os mais variados aspectos do espectro do transtorno at organizaes de apoio, blogs e mecanismos de chat que facilitam a interao entre autistas, esclarecem elementos do transtorno, ajudam a compartilhar experincias e at mesmo a encontrar amigos ou futuros companheiros e cnjuges. Para a famosa autista Temple Grandin, o casamento entre autistas natural, visto que os casamentos funcionam melhor quando duas pessoas com autismo se casam ou quando a pessoa se casa com um deficiente ou com um parceiro excntrico... Eles se atraem porque seus intelectos trabalham em um comprimento de onda similar (apud Silberman 2001). O objetivo fundamental dos movimentos promover a conscientizao e o empowerment da cultura autista, o que inclui a comemorao do Dia do Orgulho Autista (Autistic Pride Day) que, inspirado no Dia do Orgulho Gay, festejado no dia 18 de junho como celebrao da neurodiversidade dos autistas.2 Desde 2005 o Dia do Orgulho Autista teve os seguintes temas: Aceitao, no cura (2005); Celebrando a neurodiversidade (2006); Autismo fala. hora de escutar (2007). No Brasil, o recm-criado movimento Orgulho Autista Brasil integra uma rede de pases que comemora a neurodiversidade nessa data (Lage 2006; Caversan 2005). Prova disto o fato de que o principal evento mundial do Dia do Orgulho Autista de 2005 foi realizado em Braslia. Na contramo, encontram-se, tambm no Brasil, as associaes de pais e profissionais que buscam a cura para o autismo. As mais conhecidas so AMA (Associao de Amigos de Autistas: www.ama.org.br), AUMA (Associao de Amigos da Criana Autista: www.autista.org.br).3 A proliferao nos ltimos anos dos movimentos da neurodiversidade e o aumento de sua exposio na mdia tm intensificado o embate poltico entre os ativistas do movimento autista e as organizaes de pais e profissionais dos grupos pr-cura.4 Recentemente, os debates subiram de temperatura de forma vertiginosa. Em 2004, a publicao por Amy Harmon de uma srie de artigos no New York Times sobre a neurodiversidade deu grande visibilidade ao movimento (Harmon 2004a, 2004b, 2004c). Neles, apresentada a posio dos ativistas autistas que consideram o autismo como parte essencial do que eles so e se opem cura. Apesar de fazer referncia tambm s crticas de pais e especialistas ao movimento, os artigos provocaram uma srie de depreciaes dos movimentos pr-cura e de pais de crianas autistas. Numa emotiva carta aberta ao New York Times, Kate Weintraub, me de uma criana autista, critica a parcialidade da viso apresentada como favorvel neurodiversidade. Sua posio pode ser resumida na frase Autismo
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um transtorno, no um estilo de vida ou apenas um jeito diferente de ser (Weintraub s/d). Ela tambm se refere s acusaes de alguns ativistas autistas que culpabilizam os pais pela situao dos filhos, os quais deveriam ser, para os mais radicais, afastados dos genitores. Os pais so ridicularizados como obcecados pela cura (curebies)5 e retratados como escravos da conformidade, to ansiosos para que seus filhos paream normais que eles no conseguem respeitar sua forma de comunicao (Harmon 2004c). Essas observaes provocaram a ira de Weintraub e de outros membros dos movimentos pr-cura, para quem os ativistas no deveriam falar como se meus filhos fossem como eles e necessitassem ser salvos de seus pais (Weintraub s/d). Embora os movimentos autistas possuam uma retrica claramente antipsicanalista, ecoam em algumas afirmaes o tom culpabilizante que caracteriza a viso psicanaltica sobre o autismo (Dolnick 1998). Se a psicanlise acusava os pais de crianas autistas de serem frios, obsessivos e mecnicos no tipo de ateno dada aos filhos,6 o movimento de autistas acusa-os de serem intolerantes com seu modo de ser (neuro)diferente, de no am-los do jeito que eles so e de quererem falar em nome deles. Assim, os pais no estariam aflitos por causa do autismo do filho, mas pela perda do filho que esperavam e esperam poder ter (Sinclair 1993). A parentectomy proposta por Bettelheim ecoa nas acusaes do movimento autista. Um dos pontos mais conflitantes diz respeito terapia cognitiva ABA (Anlise Comportamental Aplicada Applied Behavior Analysis), que para muitos pais constitui a nica terapia que permite s crianas autistas realizarem algum progresso no estabelecimento de contato visual e em certas tarefas cognitivas. Para os ativistas autistas, a terapia reprime a forma de expresso natural dos autistas (Dawson 2004). A questo acirradamente debatida no mundo anglo-saxo, j que muitos pais esto lutando na Justia para conseguir que governos e companhias de seguros de sade paguem pela terapia, cujo custo muito elevado. Desse modo, os argumentos defendidos pelos movimentos da neurodiversidade de que o autismo no uma doena e as tentativas de cura so uma afronta aos autistas, e podem fornecer razes para que seja recusado o financiamento das terapias. Este fato provoca a irritao de pais e profissionais que lutam pela implantao e pelo custeio pblico das terapias. O assunto chegou aos tribunais. Vrias famlias canadenses entraram em 2004 com uma ao judicial argumentando que o governo deveria pagar a terapia ABA para seus filhos por ser medicamente necessria. Trata-se do caso Auton vs. British Columbia. Michelle Dawson, ativista autista canadense,7 questionou a tica da terapia ao ser chamada como testemunha. Este depoimento foi citado pela Suprema Corte canadense na sua deciso
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contra as famlias de filhos autistas.8 Situaes como essas vm elevando enormemente a temperatura do debate. De um lado, as famlias de autistas e suas lutas por acesso aos tratamentos e s terapias comportamentais que implicam reconhecer o autismo como uma doena (principalmente com causas genticas e/ou cerebrais) para as quais os movimentos de autistas com sua retrica anticura e pr-neurodiversidade representam um ultraje s suas reivindicaes. De outro lado, os ativistas autistas que consideram as terapias pr-cura um passo adiante na negao e na intolerncia da diferena e da (neuro)diversidade e na implantao de polticas eugnicas e genocidas. Vejamos estes aspectos mais pormenorizadamente.
Autismo: doena ou diferena?

O historiador Charles Rosenberg observa que entidades patolgicas se tornaram atores sociais indiscutveis, reais na medida em que temos acreditado neles e agido individualmente e coletivamente a partir dessas crenas (2002:240). Ele chama a ateno para o poder e [a] capacidade de penetrao das entidades patolgicas e suas aparentes estruturas neutras (value-free frameworks) (2002:246). Estamos nos acostumando, no decorrer das ltimas dcadas, a negociar em pblico o estatuto nosolgico de numerosas doenas psiquitricas, a maioria das quais possui uma natureza problemtica. Talvez o caso mais gritante dos debates acerca da legitimidade epistemolgica de uma categoria de doena psiquitrica tenha acontecido no incio dos anos 1970, quando a Associao de Psiquiatria Americana decidiu votar pela incluso ou no da categoria de homossexualidade por ocasio de uma reviso do DSM.9 Trata-se de uma doena ou de uma escolha? E se uma doena legitimada (com uma subseqente base biolgica), como pode ser decidido por voto o seu estatuto ontolgico? (Rosenberg 2002, 2006; Russo & Venncio 2006; Russo 2005; Russo & Henning 1999). Os conflitos acerca do estatuto ontolgico e a conseqente legitimidade social de doenas e transtornos mentais e as decises acerca da etiologia, do diagnstico e da teraputica tm sido endmicos na histria da psiquiatria nos ltimos cento e cinqenta anos (Rosenberg 2006). Embora no exista consenso sobre numerosas doenas psiquitricas, o fato de serem nomeadas como doenas constitui uma forma de poder e utilidade social. O diagnstico e a eventual incluso nos DSMs evidenciam que a presumida existncia de entidades patolgicas ontologicamente reais e definidamente especficas constituiu o princpio-chave que organiza quais decises clnicas particulares poderiam ser tomadas racionalmente (Rosenberg 2002:239).
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Vejamos o caso do autismo: mesmo sendo reconhecido como entidade nosolgica em 1980 pelo DSM-III (e a sndrome de Asperger em 1994 pelo DSM-IV), os transtornos do espectro autista vm se tornando categorias problemticas, usando a expresso de Rosenberg (que a emprega para falar de gender identity disorder, attention dficit and hiperactivty disorder, social anxiety disorder e premestrual sndrome, entre outras). o estatuto ontolgico do autismo que est sendo disputado: doena para uns, exemplo da diversidade do crebro humano para outros. Nos anos 1940 a 1960 predominaram as explicaes psicanalticas do autismo na teoria e na clnica psiquitrica. De Leo Kanner (1943), no seu artigo seminal, Os distrbios autsticos do contato afetivo, at Bruno Bettelheim, Margareth Mahler e Francis Tustin, o autismo foi compreendido em termos de falhas no estabelecimento das relaes objetais precoces do indivduo, especialmente com os pais. Isto no quer dizer que ainda hoje no existam explicaes psicanalticas do transtorno autista, predominantemente do campo lacaniano. No entanto, inegvel que desde os anos 60 vem sendo produzido um deslocamento para explicaes orgnicas, especialmente cerebrais, do transtorno, culminando em 1980 com a incluso do autismo na rubrica de Transtornos Abrangentes do Desenvolvimento, separando-se definitivamente do grupo das psicoses infantis, na terceira edio do DSM (DSM-III). O deslocamento do modelo psicanaltico e a aproximao com as neurocincias possibilitaram que os pais fossem desresponsabilizados e desimplicados dos destinos subjetivos dos filhos (Dolnick 1998), abrindo caminho para a sua organizao em associaes que buscam a cura do transtorno e a implantao de terapias cognitivas e comportamentais. Para eles, o transtorno autista uma doena com uma etiologia orgnica (principalmente cerebral e/ou gentica). O estatuto orgnico do autismo legitimou o movimento. Na frase feliz de Rosenberg, legitimidade social pressupe identidade somtica (2006:414). Porm, o transtorno continua sendo uma categoria problemtica, pois no existe consenso nem em relao etiologia do transtorno, nem acerca da interveno clnica mais adequada (Feinberg & Vacca 2000). Do ponto de vista dos ativistas autistas, as terapias constituem atentados contra a diferena e a diversidade do crebro humano. Alm disso, a possibilidade de em breve dispormos de um teste gentico para detectar o risco de autismo em um feto ou embrio pode abrir a porta para que pais tenham a opo de impedir o nascimento de um filho, mesmo com as formas mais brandas do transtorno (como a sndrome de Asperger). Nesse sentido, Arthur Caplan (2005), diretor do Center for Bioethics da Universidade de Pennsylvania, publicou em 2005 um artigo com o provocativo ttulo de
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Voc teria permitido que Bill Gates nascesse? (Would you have allowed Bill Gates to be born?), no qual sublinha o fato freqentemente observado que Gates apresenta muitos traos de personalidade dos portadores da sndrome de Asperger, pretendendo com isso chamar a ateno para os riscos envolvidos nos testes genticos. Obviamente, o espectro do transtorno autista muito amplo, abarcando desde os casos de alto funcionamento, como (presumivelmente) Bill Gates, o filsofo Ludwig Wittgenstein e o pianista Glenn Gould, at os de baixo funcionamento, crianas e adultos com retardo mental e severos comprometimentos cognitivos e funcionais. A meu ver, este fato nos coloca diante de importantes dilemas ticos e sociopolticos. A questo dupla: permitir o teste gentico estabelecer as sutilezas necessrias para definir claramente em que ponto do espectro autista o feto e/ou o embrio se encontra? Mas ao mesmo tempo, se se trata de um espectro, ou seja, um contnuo, qual deve ser o ponto de corte a determinar o nvel em que o grau de comprometimento cognitivo aceitvel, mas para alm dele se justificaria o aborto? Em poucas palavras, permitir o teste gentico diferenciar os autistas de baixo daqueles de alto funcionamento? Isto sem mencionar que, mesmo nos casos mais severos de autismo, no existe consenso a respeito do aborto dessas crianas, como no existe de fato em relao sndrome de Down e a outras doenas e transtornos. Para os ativistas do movimento autista, trata-se de um risco de genocdio que deve ser combatido. Abortar um feto autista seria como abortar um feto homossexual ou canhoto (caso fosse possvel detectar essas caractersticas geneticamente). Os testes pr-natais constituem uma verdadeira ameaa eugnica que visa ao aborto dos neurodivergentes. Dada a tecnologia, pergunta Susanne Antonetta, autora de A mind apart. Travels in a neurodiverse world, diagnosticada com transtorno bipolar: Escolheramos apenas crianas perfeitas? Perfeitas para os olhos de quem? Nossa cultura? (Antonetta 2005:92). A gravidade da situao levou a que ativistas do movimento entrassem em 2004 com uma petio nas Naes Unidas exigindo que, diante das ameaas, fossem reconhecidos como grupo social minoritrio, que merece proteo perante a discriminao e o tratamento inumano. Eles se consideram uma minoria, uma cultura diferente com padres de comunicao e hbitos diferentes (Nelson 2004). Vale a pena ressaltar um elemento comum aos movimentos pr-cura e anticura. Apesar de se encontrarem num feroz embate, ambos os movimentos compartilham a recusa s explicaes psicanalticas culpabilizantes. O deslocamento do paradigma psicanaltico para o cerebral possibilitou a organizao dos dois grupos antagnicos. Para os pais de autistas, recusar a
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culpa pela doena dos filhos e a denncia dos excessos da psicanlise est na base das primeiras associaes que visam, como foi ressaltado, buscar formas de cura orientadas basicamente para a terapia comportamental e os tratamentos farmacolgicos. Todavia, os anseios dos pais de autistas convergem com as explicaes psicanalticas que tratam o autismo como uma doena e/ou uma deficincia, embora se inclinem para explicaes genticas e/ou cerebrais do transtorno que exigem tratamentos farmacolgicos e comportamentais, e no psicodinmicos. Os movimentos de autistas surgem, por sua vez, como recusa viso negativa do autismo difundida pelas explicaes psicanalticas de Kanner, Bettelheim e outros, que focalizam a incapacidade e a deficincia. Eles convergem (nas suas posies mais radicais), no entanto, com as explicaes psicanalticas, segundo as quais as crianas autistas deveriam ser afastadas dos pais.10 A despeito das posies antagnicas de ambos os grupos em relao a considerar o autismo como doena a ser tratada ou diferena a ser tolerada e celebrada, a superao das explicaes psicologizantes (psicanalticas) constitui uma forma de empowerment tanto para os grupos pr-cura, como para os anticura. O cerebralismo do autismo abraado pelos dois grupos, embora leve a posies polticas antagnicas. Aplica-se a ambos a j citada observao de Rosenberg: legitimidade social pressupe identidade somtica (2006:414). Para os movimentos de pais de autistas, o cerebralismo desculpabiliza-os pelo transtorno, apontando para uma causalidade concreta e objetiva que possa ser usada para reivindicar verbas pblicas para a pesquisa e o tratamento de crianas autistas. Os movimentos de autistas, por sua vez, servem-se das explicaes cerebrais para destacar a diversidade e a singularidade das conexes cerebrais, muitas das quais so neuroatpicas ou neurodivergentes. Refletem a diversidade do crebro humano, que no pode ser tratada na polaridade normal/patolgico ou doena/cura. Tolerncia e direito diferena e diversidade tomam o crebro como referncia. Como observa Muskie, autor do mencionado site do Institute for the Study of the Neurologically Typical e diagnosticado com a sndrome de Asperger:
Minha bte noire atual consiste em ter consideradas minhas emoes como rasas. Como algum com um conhecimento consideravelmente maior sobre minhas emoes do que os especialistas (experts), posso declarar inequivocamente que minhas emoes no so rasas. Pode ser que amanh eu seja descrito como pouco emptico, ou serei ultrajado com um excepcionalmente ignorante mtodo de treinamento sendo infligido a crianas autistas, ou talvez haja algum novo artigo escrito por algum especialista a partir da perspectiva de
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que a percepo neurotpica est correta e que meu crebro um erro gentico [...] Meu crebro uma jia. Eu estou espantado com a mente que tenho. Eu e minha experincia de vida no somos inferiores e podemos ser superiores experincia de vida dos neurotpicos (nfase minha).11
Questes identitrias: ser ou ter autismo

As associaes de pais de crianas autistas negam-se a reconhecer no autismo uma questo de identidade. O autismo uma doena, no um estilo de existncia ou uma marca identitria. As crianas no so autistas, elas tm autismo, como escreve Keit Weintraub em resposta aos artigos de Amy Harmon publicados no New York Times (2004a, 2004b, 2004c):
O fato de que meus filhos tm uma anormalidade no desenvolvimento no significa que eu no os ame por quem eles so, como ela [Amy Harmon] insinua to incessantemente. Eu amo meus filhos, mas eu no amo o autismo. Meus filhos no fazem parte de um grupo seleto de seres superiores denominados autistas. Eles tm autismo, uma invalidez neurolgica devastadora nas suas implicaes em suas vidas, se no for tratado [...] Em outras palavras, no mais normal ser autista do que ter espinha bfida (Weintraub 2005).
Para os ativistas autistas, em contrapartida, o transtorno remete a uma questo identitria. Autismo no alguma coisa (uma doena) que se tem, mas algo que se . No a concha que aprisiona a criana normal. No podemos separar o transtorno do indivduo e, se fosse possvel, teramos um indivduo com uma identidade diferente. O autismo impregnante, colore cada experincia, cada sensao, percepo, pensamento, emoo e encontro, todos os aspectos da existncia, escreve o ativista autista Jim Sinclair (1993). Evidentemente, a posio no debate identitrio determina a posio em relao busca pela cura e s terapias. medida que os pais de autistas falam de ter autismo e acolhem tentativas de cura e terapia, os movimentos da neurodiversidade apostam no ser autista e se opem s tentativas de cura e s terapias cognitivas. Como j foi assinalado, a identidade autista vivenciada pela comunidade autista com orgulho (e comemorada no 18 de junho, o Autistic Pride Day). Alguns neurodivergentes usam o termo gift (dom) para se referirem a condies como autismo ou transtorno bipolar (Antonetta 2005). Mesmo os autistas de alto funcionamento, que no vivenciam o transtorno como um dom, relatam com freqncia uma sensao de conforto ao obterem
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o diagnstico. Finalmente uma explicao, finalmente uma razo para o porqu e o como, escreve John Carley ao ser diagnosticado com a sndrome de Asperger (Shapiro 2005). O filsofo Ian Hacking (2006) fala de certo tipo de paz resultante do diagnstico de autismo; e Judy Singer remete aos benefcios de uma identidade clara (Singer 1999:62) de ser autista. A afirmao identitria constantemente associada ao afastamento das explicaes psicolgicas e das psicoterapias. Em listas de autistas, encontramos relatos recorrentes sobre o tempo e o dinheiro perdidos em sesses psicanalticas ou psicoterpicas. O distanciamento do paradigma psicolgico e a aceitao das explicaes neurolgicas constituem uma forma de auto-afirmao.12 Diante da autoconscincia psicolgica (psychological self-awareness), os autistas apostam na autoconscincia neurolgica (neurological self-awareness) (Singer 1999) e recusam o poder da psicologia. No um problema de trauma ou conflito, mas de uma conexo (wiring) cerebral diferente. Eles reclamam o direito de autodiagnstico, e a preferncia pela neurologia representa um empowerment para a cultura autista, que pode tomar as decises por si. Graas Internet, os autistas trocam todo tipo de informaes sobre o diagnstico e os demais aspectos do transtorno sem dependerem para isso do establishment mdico. Resulta em certo paradoxo que precisamente o cerebralismo do autismo esteja na base da afirmao identitria dos autistas (ser e no ter autismo). Alm do fato de o deslocamento do modelo psicanaltico e a aproximao das neurocincias terem possibilitado que os pais fossem desresponsabilizados e desimplicados dos destinos subjetivos dos filhos, a biologizao (e/ou a neurologizao) da doena mental seja ela autismo, esquizofrenia, depresso, transtorno bipolar, dentre outras leva a um distanciamento subjetivo da doena, que tratada mais ou menos como qualquer doena fsica. O indivduo desresponsabilizado na medida em que sofre um processo de distanciamento subjetivo da doena, a qual desestigmatizada por ser uma condio cerebral, j que para as explicaes psicodinmicas a doena mental est na sua mente e nas suas reaes emocionais a outras pessoas, o seu voc (Luhrmann 2000:6). Quando um psiquiatra de orientao biolgica fala da depresso de maneira semelhante quela que um cardiologista fala de uma doena cardaca, produz-se um distanciamento subjetivo da doena, uma dessubjetivao. O indivduo tem esquizofrenia, ou transtorno bipolar, em vez de ser deprimido, esquizofrnico e/ou psictico. Assim como o indivduo pensa que tem uma doena cardaca e no que ele essa doena, no caso das doenas mentais, a depresso ou a psicose aparecem escritas no corpo e mais especificamente no crebro nas descries da psiquiatria biolgica.
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As crticas feitas psiquiatria biolgica no devem impedir de reconhecer que ela trouxe a desculpabilizao de pacientes e familiares por suas psicoses, seus transtornos alimentares, anorexia, autismo e esquizofrenia. Sirva como exemplo as famlias de filhos esquizofrnicos que suportam financeiramente as pesquisas de esquizofrenia que usam neuroimagem, isto , uma abordagem cerebral da doena (Dumit 2004). Para o paciente e seus familiares, mais fcil aceitar, por exemplo, o diagnstico de transtorno bipolar do que o de psicose manaco-depressiva, pois no transtorno bipolar so enfatizados os aspectos biolgicos e cerebrais mais do que os psicolgicos e os psicodinmicos que impunham uma marca identitria. O indivduo no mais psictico manaco-depressivo, mas tem transtorno bipolar. A doena mental como critrio identitrio aplica-se mais a modelos psicolgicos (ou psicanalticos) e mentalistas do que a modelos fisicalistas/ cerebralistas oriundos da psiquiatria biolgica ou das neurocincias. No o mesmo afirmar h algo errado comigo do que h algo errado com meu crebro. Ao passo que a doena mental diz respeito identidade, o transtorno cerebral diz respeito ao corpo (crebro). Se for um problema do crebro, ento o indivduo no culpado e, sobretudo, ele no essa doena, ela no define a sua identidade. Em face da psicologizao da doena mental, o cerebralismo pressupe uma dessubjetivao. Ora, no caso dos movimentos da neurodiversidade acontece exatamente o contrrio: o cerebralismo constitui uma marca identitria, uma identidade naturalizada o indivduo autista (e no tem autismo) no pelo autismo ser uma doena mental, mas precisamente porque uma conexo atpica (atypical wiring) do crebro. Para esses grupos, autismo, transtorno bipolar, transtorno de dficit de ateno, entre outros, constituem marcas identitrias no por serem doenas mentais, mas por serem transtornos cerebrais, isto , identidades biolgicas, bioidentidades ou, mais precisamente, neuroidentidades, que so a base da formao de neurossociabilidades e neurocomunidades. Os movimentos da neurodiversidade, especificamente a cultura autista, constituem exemplos de formas de subjetivao cerebrais, de formao de neuroidentidades e tipos de sociabilidade e comunidade, as neurossociabilidades, tomando o crebro como referncia, como veremos adiante. Nesse contexto de cerebralismo da identidade autista, no devemos nos esquecer que ainda no existe consenso acerca da etiologia do autismo. Embora psiquiatras, biolgicos e neurocientistas venham procurando nos ltimos anos o endereo cerebral (brain address) do transtorno (Wickelgren 2005:1856) e considerem o autismo um transtorno biolgico, mais especificamente cerebral (Fombonne 2003; Freeman & Cronin 2002; Wing 1997) levando alguns a perceb-lo como um caso extremo do crebro masculino
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normal (Baron-Cohen 2002), no existe consenso nem sobre a etiologia,13 nem sobre a metodologia de interveno clnica (Feinberg & Vacca 2000:131; Newschaffer & Curran 2003). Para os autistas, por sua vez, no existe dvida, eles afirmam categoricamente o cerebralismo do transtorno. Para Temple Grandin, talvez a autista mais famosa, o autismo um transtorno neurolgico. Uma criana nasce com isso. Isto causado por um desenvolvimento imaturo do crebro isso j foi verificado em estudos de autpsias cerebrais e no por m criao ou pelo ambiente (apud Blume 1997). Ela tambm fez elogios entusisticos na contracapa do livro de Edward Dolnick, Madness on the couch. Blaming the victim in the heyday of psychoanalysis, que constitui uma crtica feroz s explicaes psicanalticas do transtorno. A posio da comunidade autista clara: autismo no nem uma deficincia fsica (corporal), nem uma doena mental: uma deficincia neurolgica (Dekker 2006). A cerebralidade do transtorno assumida como um fato pela comunidade autista, nunca colocada em questo, aparecendo j no termo (neuro)diversidade. Nesse aspecto, eles coincidem com as associaes de pais de autistas, os quais tambm privilegiam a etiologia cerebral e gentica do transtorno. A divergncia est mais para se considerar o autismo como um transtorno cerebral ou uma diferena na wiring cerebral. Todavia, acredito que essa preferncia pelas explicaes cerebrais no se reduza averso psicanlise e cultura psicolgica presentes em ambos os grupos. Deve ser compreendida antes no contexto da neurocultura e do paradigma do sujeito cerebral e no privilgio de formas de subjetivao cerebrais, como veremos a seguir. Harvey Blume (1997) faz uma constatao semelhante ao afirmar que o autismo no praticamente a nica nem de longe a principal razo para a atual escalada da neurologia. O contrrio pode estar mais prximo da verdade: a escalada da neurologia sustenta o motivo do aumento da ateno que tem sido dada ao autismo.
Sujeito cerebral e neurocultura

O contexto geral que permite compreender o surgimento e a difuso dos movimentos de neurodiversidade aquele da cultura somtica ou da biossociabilidade,14 mais especificamente, da neurocultura e do sujeito cerebral. Entendo por biossociabilidade uma forma de sociabilidade apoltica constituda por grupos de interesses privados, no mais reunidos segundo critrios de agrupamento tradicional, como raa, classe, estamento, orientao poltica, como acontecia na biopoltica clssica oitocentista analisada por Foucault
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(1976, 1997, 1999), mas sim segundo critrios de sade, performances corporais, doenas especficas, longevidade, entre outros. Na biossociabilidade criam-se novos critrios de mrito e reconhecimento, novos valores com base em regras higinicas, regimes de ocupao de tempo, criao de modelos ideais de sujeito baseados no desempenho fsico. As aes individuais passam a ser dirigidas com o objetivo de se obterem melhor forma fsica, mais longevidade e/ou o prolongamento da juventude. Na biossociabilidade, a vida psquica descrita segundo predicados corporais. Todo um vocabulrio fisicalista-reducionista utilizado na descrio de crenas, sentimentos, desejos, volies. Os atos psicolgicos tm sua origem em causas fsicas e as aspiraes morais do indivduo so medidas segundo performances corporais. Como conseqncia, concepes psicolgicas e internalistas de pessoa so deslocadas para a exterioridade, dando lugar constituio de identidades somticas, as bioidentidades (Costa 2004; Ortega 2008). Esta acontece mediante toda uma srie de recursos reflexivos e de prticas de si, a bioascese, a qual reproduz no foco subjetivo as regras da biossociabilidade, enfatizando-se os procedimentos de cuidados corporais, mdicos, higinicos e estticos na construo de identidades pessoais. A distino entre corpo e self tornou-se obsoleta nas bioidentidades. O fsico transformou-se em um signo cardinal do self, de uma maneira no mais conseguida por meio de acessrios, tais como moda e cosmticos. As prticas bioascticas fundem corpo e mente na formao da bioidentidade somtica, produzindo um eu que indissocivel do trabalho sobre o corpo, o que torna obsoletas antigas dicotomias, tais como corpo-alma, interioridade-exterioridade, mente-crebro. Nesse processo de descrio da individualidade e da subjetividade em termos corporais, o crebro ocupa um lugar privilegiado. O espetacular progresso das neurocincias, o intenso processo de popularizao pela mdia de imagens, as informaes que associam a atividade cerebral a praticamente todos os aspectos da vida e certas caractersticas estruturais da sociedade atual vm produzindo, no imaginrio social, uma crescente percepo do crebro como detentor das propriedades e autor das aes que definem o que ser algum. Nas ltimas dcadas, precipitaram-se as condies para o surgimento dessa nova figura antropolgica. Entre elas, o fortalecimento do cientificismo; o apagamento da poltica e das prticas sociais que faziam apelo ao sujeito como autor de sua existncia individual e coletiva; a emergncia de uma cultura da objetividade que valoriza a imagem em detrimento da palavra e da interpretao; o mencionado deslocamento das regras de socializao fundadas na interioridade sentimental em direo a uma cultura da subjetividade somtica; a exploso da tecnocincia, das biotecnologias
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e do consumo intensivo de produtos e servios voltados para a otimizao do desempenho biolgico como correlato das prticas de si, e assim por diante. Como resultado, o crebro responde cada vez mais por tudo aquilo que outrora nos acostumamos a atribuir pessoa, ao indivduo, ao sujeito. Inteiro ou em partes, o crebro surgiu como o nico rgo verdadeiramente indispensvel para a existncia do self e para definir a individualidade. Crenas, desejos e comportamentos so freqentemente descritos em um vocabulrio cerebral ou neuroqumico, tal como encontramos no romance de Jonathan Franzen The corrections que pode ser lido como uma crtica cultura teraputica e ao cerebralismo das relaes humanas. Nikolas Rose (2003) define esse processo usando o termo self neuroqumico (neurochemical self), isto , a formao neuroqumica da pessoa. O termo sujeito cerebral (Vidal 2005; Ortega & Vidal 2006, 2007; Ehrenberg 2004) resume adequadamente a reduo da pessoa humana ao crebro: a crena de que o crebro a parte do corpo necessria para sermos ns mesmos, no qual se encontra a essncia do ser humano, ou seja, a identidade pessoal entendida como identidade cerebral. Indagar acerca do sujeito cerebral tentar responder pergunta de por que a afirmao eu sou meu crebro tornou-se auto-evidente. O sujeito cerebral constitui uma figura antropolgica privilegiada na biossociabilidade. Vrios historiadores das neurocincias ressaltam que o destaque dos conhecimentos neurocientficos e das descries subjetivas segundo o vocabulrio dos saberes cerebrais, isto , o cerebralismo da identidade pessoal, no ocupa um lugar to realado na nossa cultura devido ao progresso alucinado das tecnologias neurocientficas (mais especificamente, de imageamento cerebral), ou mesmo importncia do crebro na localizao de processos cognitivos e emocionais (Hagner & Borck 2001). O cerebralismo da subjetividade deve ser entendido no contexto da cultura das bioidentidades, na qual o chamado programa forte das neurocincias (Ehrenberg 2004) aquele que, fundindo neurocincia e psiquiatria, identifica conhecimento de si e conhecimento do crebro, mente e crebro, transformando o crebro em ator social possui cada vez maior aceitao. O sujeito cerebral d lugar apario de prticas de si cerebrais, as neuroasceses, isto , discursos e prticas de como agir sobre o crebro para maximizar a sua performance, os quais levam formao do que vou chamar de neurossociabilidades e neuroidentidades. As neuroasceses incluem toda uma literatura de best-sellers de auto-ajuda cerebral, a qual oferece desde programas de exerccios para aumentar a performance e o poder cerebral, prevenindo a decadncia mental e combatendo demncias, at a manipulao do crebro para promover estados alterados da conscincia capazes de
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conect-lo com as foras do universo e com uma inteligncia superior, a Mente Csmica ou Divina (Ortega 2006). Numerosas empresas esto investindo nos neuronegcios e desenvolvendo programas de computador e outros produtos neuroascticos para garantir o aprimoramento do crebro. Algumas empresas oferecem um brain gym completo para treinar os diferentes sistemas cognitivos: viso, controle executivo, equilbrio, mobilidade. As neurotecnologias apresentam-se como um ramo extremamente promissor (Lynch 2004). O objetivo a formao de selves objetivos, de autoconstituio objetiva (objective self-fashioning), usando a expresso de Joseph Dumit (2004) para se referir ao processo de formao de um self objetivo, ou seja, uma categoria de pessoa desenvolvida mediante conhecimento expert. um processo duplo: por um lado, as prticas da cincia da medicina e da tecnologia formam selves mediante a experimentao cientfica, os exerccios de taxonomia mdica etc., isto , produzem fatos que definem objetivamente quem somos; por outro, os indivduos formam seus prprios modelos de self a partir dos fatos cientficos. A noo de self objetivo remete a uma compreenso da subjetividade que tem como ponto de partida discursos tcnicos, cientficos e mdicos sobre a objetividade, ou seja, exprime um oximoro, ao juntar palavras de significados opostos, uma subjetividade objetivada, uma forma de self, na qual a perspectiva fenomenolgica e subjetiva da primeira pessoa reduzida perspectiva em terceira pessoa exprimida mediante as tecnologias mdicas e os discursos e as prticas objetivantes. Os indivduos constituem a si mesmos objetivamente a partir da incorporao em suas vidas de fatos sobre si mesmos seus corpos, mentes, crebros. So fatos objetivos veiculados pela mdia que so incorporados nas descries de ns mesmos. Os jornais e as revistas de divulgao cientfica, a televiso e o cinema difundem continuamente imagens que insistem na associao entre o crebro e a mente, a mente no crebro. A mdia capitaliza precisamente a potente familiaridade e a transparncia das imagens. O risco grande, os limites entre as imagens entendidas como representaes de correlaes ou de relaes causais entre estados mentais e estruturas cerebrais ultrapassado com freqncia, sendo essas imagens interpretadas como registros objetivos de estados emocionais e mentais. Quando uma cultura como a nossa equaliza o estatuto cerebral com o estatuto mental e com a prpria personalidade, ento as imagens se tornam prejudiciais ao difundirem vises reducionistas e objetivizadas da pessoa humana, os selves objetivos, com conseqncias severas em diversas esferas socioculturais e clnicas. Na sociedade contempornea, preciso levar em considerao diferentes fatores na formao de selves objetivos, tais como o papel desem-
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penhado atualmente pela mdia, as tecnologias de visualizao mdica, o programa forte das neurocincias, a indstria de psicofrmacos, entre outros.15 Tampouco podemos esquecer o papel fundamental da cultura somtica, na qual, como foi ressaltado, as formas de subjetivao corporais ocupam cada vez mais o lugar de formas internalistas e intimistas de construo e descrio de si, prprias de culturas mais psicolgicas. Isto faz uma grande diferena, criando um contexto cultural propcio para as formas de subjetivao favorveis e para a constituio de neuroidentidades, fornecendo neurossociabilidade (que inclui os movimentos de neurodiversidade) uma visibilidade crescente. Na cultura somtica da biossociabilidade, a neurossociabilidade est ocupando um espao cada vez maior. Encontramos, por um lado, todo um mercado crescente de produtos, entre os quais se incluem best-sellers de auto-ajuda cerebral, softwares e programas de brain-fitness para o computador que constituem verdadeiras academias para o crebro (brain gyms), vitaminas e todo tipo de suportes alimentares para aprimorar a performance cerebral (Brownlee 2006a, 2006b, CBS 2006; Singer 2005; Ortega 2006). Por outro lado, o sujeito cerebral vem se tornando um critrio biossocial de agrupamento, como podemos constatar no surgimento, entre outros, de: a) Grupos que se renem para testar as performances cerebrais, como se depreende da existncia de clubes do crebro, campeonatos mundiais de memria e olimpadas de esportes da mente, promovidos pelo empresrio Tony Buzan, criador dos mapas mentais e autor de numerosos best-sellers de auto-ajuda cerebral.16 Neles, os crebros so submetidos a verdadeiras competies mentais, que incluem desde jogos mentais clssicos a exerccios para medir pensamento criativo, velocidade de leitura ou clculos mentais e de memria. b) Neurocomunidades como a Braingle Community,17 orientada para um pblico adolescente, e que abrangem fruns de discusso, talk boxes que permitem conversas privadas, e servio de live chat. Os neurousurios podem fazer observaes sobre assuntos cerebrais, comentar os novos jogos, puzzles e Brain Teasers, visando promover a atividade cerebral. Ao mesmo tempo, a comunidade tem acesso a todo um mercado cerebral. Uma indstria neuro est surgindo para compras on-line, e ela no s inclui livros, jogos, videogames, mas tambm camisetas, bons, canecas, mousepads, neurocalendrios e outros artigos que ajudam a delinear a identidade coletiva das novas neurocomunidades. Nesse sentido, os recursos para crianas so descomunais, como podemos constatar ao se digitar a expresso neuroscience for kids em qualquer mecanismo de busca na internet. c) Grupos de apoio para portadores de diferentes doenas e transtornos neurodegenerativos e seus familiares, tais como doena de Alzheimer,
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esquizofrenia, doena de Parkinson, esclerose mltipla, Transtorno de Dficit de Ateno e Hiperatividade (TDAH), demncia Frontotemporal (Frontotemporal Dementia FTD), Doena de Huntington (Hungtinton Disease), entre outros. As funes e os objetivos desses grupos so diferentes, atendendo tambm s especificidades das diversas doenas e dos transtornos, contemplando atividades que vo desde palestras e troca de informao e experincias at exerccios, servios religiosos ou ajuda psicolgica. Intervenes psicossociais variadas e troca de experincias podem se dar em encontros regulares ou por meios virtuais, como Internet, com o uso de videoconferncias, comunidades no yahoo, orkut, entre outros.18 As associaes de pais de autistas e grupos pr-cura inserem-se neste contexto. Os grupos da neurodiversidade tm tambm elementos em comum com esses grupos no nvel de organizao e de sociabilidade, embora divirjam em outros aspectos, especialmente em relao ideologia pr-cura. A noo de neurossociabilidade permite compreender como o sujeito cerebral se torna um critrio de agrupamento, isto , como d lugar formao de diversos grupos, sejam eles de portadores de alguma doena neurodegenerativa e seus familiares, ou de indivduos que se renem para testar a sua performance cerebral, ou de grupos de autistas que usam o critrio cerebral para reclamar um acesso cidadania que o modelo biomdico lhes tinha negado. Um modelo de subjetivade-objetiva, que surgiu a partir de uma ideologia reducionista e solipsista da compreenso da subjetividade e da vida social, serve paradoxalmente para criar novas formas de subjetividade e de sociabilidade que tm no crebro a sua ncora.
Neuro-diversidade e neurocincias
Acredito que esta descrio do sujeito cerebral e da neurocultura constitui o pano de fundo para compreender a cerebralidade que est na base dos movimentos da neurodiversidade. Para esses grupos, o crebro vem se tornando um critrio biossocial de agrupamento fundamental. nesse contexto que podemos entender a prpria noo de (neuro)diversidade. Se pararmos para pensar, a juno destes dois termos, neuro e diversidade, no auto-evidente. A diferena e a singularidade so colocadas do lado cerebral. Trata-se, como vimos, de uma naturalizao da identidade. Mas como pode ser o crebro o lugar do diverso, da diferena? podemos perguntar. As pesquisas neurocientficas por exemplo, na rea da psiquiatria biolgica (por ser esta a mais prxima do autismo) no se caracterizam precisamente pela busca de regularidades e constantes neuroanatmicas e
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neurofisiolgicas que permitem distinguir um crebro autista, ou deprimido, ou esquizofrnico de um crebro normal, como mostram os estudos com neuroimagem? No se trata de localizar no crebro as regies responsveis pelos mais diversos estados mentais, normais ou patolgicos? Ou seja, no se considera o crebro o lugar da identidade, das constncias, das regularidades? Nesse caso, no existiriam termos mais adequados para se pensar a diversidade do que psico-diversidade ou mind-diversidade? Entenda-se psico no em referncia a qualquer teoria psicolgica ou psicanaltica, dada a averso dos autistas a elas, mas no sentido de mental; porm, soa estranho em portugus o termo mente-diversidade. Talvez pudssemos pensar em diversidade mental em oposio diversidade neural ou neurodiversidade? Afinal, do lado do mental que se torna possvel imaginar o diverso, o mltiplo, o singular, tantas formas de vida que a imaginao, a fantasia e a criatividade consigam pensar. Do lado corporal (cerebral), o repertrio de possibilidades finito. Tomo como exemplo a seguir o caso das modificaes corporais que tenho analisado em outro lugar (Ortega 2008). Tatuagens, piercings, cutting, brainding, implantes subcutneos, entre outros, constituem tentativas de dar uma localizao especfica e corporal identidade subjetiva. A autenticidade, a realidade, a identidade e a autonomia pessoal so colocadas no lado corporal. O desarraigamento social e a ausncia de vnculos simblicos e de rituais coletivos que so prprios de nossas sociedades contemporneas salientados por diversos socilogos, filsofos e historiadores conduzem o indivduo a se retrair em si e a fazer de seu corpo um universo em miniatura, uma verdade de si e um sentimento de realidade que a sociedade no consegue mais lhe fornecer.19 A modificao corporal responde a um dficit identitrio, constitui uma suplncia de identidade, um tipo de assinatura de si atravs da qual o indivduo se afirma na identidade escolhida, que difere daquelas que lhe so atribudas pelo olhar do outro. No entanto, o repertrio que o indivduo dispe para criar uma identidade corporal, naturalizada, finito, dado pelos prprios limites de seu corpo. Da surgirem modificaes cada vez mais radicais, que incluem a amputao de diversos membros corporais, como no caso da apotemnophilia, ou o desejo de ter vrias partes do corpo amputadas. Chegar um momento em que a superfcie (ou o interior) do corpo estar completamente ocupada por piercings e demais marcas corporais identitrias. Ao repertrio limitado de identidades corporais ope-se a riqueza infinita da identidade psicolgica ou mental em funo da prpria imaterialidade do mental. Isto sem mencionar o engodo psquico que supe localizar a identidade pessoal no corpo. Se o que somos est exposto ao olhar do outro, somos privados da capacidade de fingir, de dissimular, de esconder os sentimentos, as intenes, os segredos.
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Somos vulnerveis ao olhar do outro, porm, ao mesmo tempo, precisamos de seu olhar, para sermos percebidos, seno no existimos. O mesmo se aplica busca da identidade e da diversidade do lado cerebral. Em primeiro lugar, vale a pena fazer uma ressalva sobre o boom recente de teorias, prticas e produtos que exploram a neuroplasticidade, recorrente da descoberta da neurognese em adultos.20 Embora a plasticidade cerebral desloque para o plo cerebral caractersticas como multiplicidade, criatividade e singularidade,21 no acredito, todavia, que a plasticidade cerebral leve a equiparar a potencialidade de possibilidades do mental com o cerebral. Ela no substitui a potencialidade de expresses subjetivas do mental. No fundo, os mais diversos estudos realizados com neuroimagem vm corroborar este raciocnio. A complexidade e a riqueza das experincias mentais no so reduzveis simplicidade e pobreza das redes neurais ou das medidas neuroqumicas. Para elucidar este ponto, tomo como exemplo os trabalhos de Newberg e DAquili. Escaneando o crebro de oito budistas americanos praticantes de meditao tibetana e de trs freiras franciscanas em orao contemplativa, os autores pretendem mostrar que em ambos os grupos se observa aumento de atividade neural no crtex pr-frontal e diminuio de atividade no lobo parietal posterior superior (DAquili & Newberg 1999; Horgan 2003). Todavia, caberia perguntar se esses dados, procedentes do plo cerebral, fornecem alguma informao importante sobre o plo mental, para alm do fato bvio (se no quisermos reeditar alguma verso do dualismo clssico) de que toda a experincia mental (inclusive as espirituais) possui correlatos cerebrais.22 Podemos identificar a experincia espiritual de vazio, o Nirvana dos budistas, com o sentimento de comunho com o Deus das freiras? Seria ingnuo se acreditssemos na identidade das duas. Obviamente, trata-se de duas experincias subjetivas completamente diferentes, correspondentes a duas vises de mundo, a concepes teolgicas e espirituais diversas e a contextos socioculturais distintos, ainda que possuam o mesmo correlato neural. A riqueza e a diversidade do plo mental (espiritual) perdem-se na pretensa reduo ao plo material, cerebral. Trata-se de uma traduo grosseira, simplificadora e ingnua. Parafraseando o ttulo do livro de William James, as variedades da experincia religiosa no so traduzveis monotonia e uniformidade de seus correlatos neurais. Um nico mecanismo neural no pode nem poder dar conta da totalidade e da diversidade das experincias espirituais. Da mesma maneira, se pudessem ser delimitados os correlatos neurais da depresso, isto indicaria alguma coisa acerca da experincia singular do sujeito deprimido? Os crebros deprimidos podem ser iguais, os sujeitos
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deprimidos com certeza no o so. Acaso a mesma coisa a experincia do sujeito que est deprimido porque foi abandonado pela mulher, ou porque perdeu o emprego, ou se sente atingido pela violncia e pela desigualdade da sociedade em que vive? Sem dvida, no! Mas se o correlato cerebral for o mesmo? Novamente encontramos a diversidade, a multiplicidade e a heterogeneidade do lado mental oposta simplicidade, homogeneidade e uniformidade do lado cerebral. Ou vamos afirmar que o mesmo cantar funk, msica sacra ou A Internacional, ainda que do lado cerebral a mesma regio esteja sendo ativada? Assim, caberia perguntar se, ao apostar no plo cerebral para defender a diversidade de formas de vida, no estaria o movimento da neurodiversidade se afastando da riqueza do mundo mental, no qual o que aproxima e distancia os indivduos so as vises de mundo, os ideais e as esperanas, compartilhadas ou no? No estariam apostando em uma diversidade que no fundo uma forma de homogeneidade, situando a prpria diferena em uma identidade naturalizada, marcada no crebro e, como conseqncia, de uma poltica da identidade? No fundo, o movimento posiciona na rea do neuro o que se costumava posicionar na rea do mental e do social. Esse deslocamento deve ser compreendido no contexto da ideologia do sujeito cerebral, no qual o crebro responde por tudo o que outrora costumvamos atribuir pessoa, ao indivduo, ao sujeito. O crebro vem se tornando, na neurocultura, o ator social privilegiado. Com isso, obviamente no estou defendendo uma viso que reative certo dualismo e dicotomias tradicionais, privilegiando algum tipo de mentalismo como alternativa ao materialismo cerebralista do sujeito cerebral. Mentalismo idealista ou materialismo subjetivista so vises redutivas e simplificadoras da experincia humana.23 O movimento da neurodiversidade acolhe o paradigma construtivista imperante nos estudos sobre deficincia (disability studies), segundo o qual deficincia e doena no so fatos biolgicos, mas construes socioculturais que visam regulamentar os corpos e os crebros (Davis 1995; Diniz 2007) uma posio que compartilhada pela chamada psiquiatria ps-moderna, crtica da substituio da compreenso sociocultural, poltica e religiosa da doena mental pelo paradigma psicopatolgico e neurocientfico. Ela descarta qualquer dimenso cientificista da psiquiatria que procure correlaes entre transtornos mentais e leses cerebrais (Brendel 2006). Resulta paradoxal que, exatamente nesse modelo construtivista, a neurodiversidade organize a identidade em torno de algo to pouco construdo e to biolgico como o crebro. O cerebralismo da identidade e da sociabilidade representa uma posio materialista que envolve uma naturalizao extrema, ao contrrio da construo. Para o movimento da neurodiversidade, o crebro no
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uma construo social. Coexistem no movimento o impulso construtivista e a naturalizao identitria. Novamente se coloca o direito diferena a par com os predicados biolgicos de uma identidade marcada no crebro.
Rumo a uma poltica identitria

Com isso, entramos no ltimo ponto que gostaramos de abordar neste texto e que constitui o maior desafio para os movimentos da neurodiversidade: a tentao da poltica identitria. Ao colocar o direito diferena do lado biolgico (cerebral), o movimento da neurodiversidade corre o risco de cair em uma poltica identitria calcada em predicados naturais e que conduz a uma reduo da pluralidade identidade, homogeneizando as diferenas e suprimindo a singularidade dentro do prprio movimento. Sirva a advertncia que Agnes Heller fez acerca do movimento feminista radical quanto ao perigo da homogeneizao do grupo qua diferena: Os que falam em nome das mulheres se colocam no lugar de todas as mulheres, da metade da humanidade, enquanto as mulheres podem ter, e de fato tm, aspiraes totalmente diferentes e imagens de si completamente divergentes; possivelmente recusam a imagem prescrita por feministas radicais (Heller 1995; Feher & Heller 1994). Para dizer a verdade, nos debates entre os grupos pr-cura e o movimento autista anticura, reconhecemos no tom, nos argumentos e na pretenso de falar em nome de todos os autistas, a descrio que Heller faz dos movimentos biopolticos. No discurso biopoltico, escreve a filsofa hngara, os grupos autodefinidos determinam tambm as condies para as contribuies dos outros. Um discurso que desmascara outros discursos, que trata com desconfiana o diferente, no em realidade pblico. Todas as raas e ambos os sexos encontram aqui sua prpria verdade; e quanto mais poderosos so seus lobbys mais enfaticamente tentam proclamar sua verdade como incontestvel e absoluta. As opinies divergentes no so aceitas, e as opinies contrrias no so ouvidas (Heller 1995). Alguns tericos dos estudos sobre deficincia vm chamando a ateno para o perigo de que a valorizao de ser deficiente esteja relacionada com a comparao e a hostilidade com os no-deficientes (Swain & Cameron 1999) e, em face de uma idia de comunidade fechada, calcada em uma poltica identitria reducionista, propem criar comunidades mais abertas e democrticas (Corker 1999). Essa autocrtica foi feita recentemente no interior do prprio movimento da neurodiversidade. Jim Sinclair (2005) recriminou o preconceito de certos autistas contra os neurotpicos. E a prpria Judy Singer, que impulsionou e deu grande visibilidade ao mo-
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vimento, reconheceu h pouco tempo que ele est caminhando para o lado escuro da poltica identitria, com sua eterna vitimizao, infantilidade e demanda por amor incondicional e aceitao sem uma auto-reflexo adulta concomitante, um autocriticismo, uma medida de estoicismo e desejo de ver luz e escurido em si prprio, assim como no Outro.24 Singer faz ao mesmo tempo uma outra crtica, fundamental para se compreender o papel da ontologia do sujeito cerebral e da neurocultura nos movimentos da neurodiversidade. O cerebralismo da identidade assumido, como vimos, sem questionamento pelo movimento. A ativista australiana ressalta que a chamada revoluo neurocientfica no traz apenas vantagens e que os autistas precisam ter uma viso mais equilibrada sobre o impacto das neurocincias na vida e no destino das pessoas, autistas ou no. Estamos dispostos a pagar o preo exigido por nos definirmos cerebralmente? O sujeito cerebral no sugere apenas a idia de conexes cerebrais diferentes e atpicas, que no devem ser patologizadas nem normalizadas, mas sim ele implica formas de subjetivao, isto , relaes consigo mesmo e com os outros enquanto sujeitos cerebrais.25 Este fato remete a vises reducionistas e empobrecidas da vida subjetiva e relacional, segundo as quais o crebro responde por tudo o que outrora costumvamos atribuir ao indivduo, ao ambiente e sociedade, com conseqncias severas em diversas esferas socioculturais e clnicas. Entre elas, esto o perigo das polticas identitrias reducionistas e as explicaes da depresso e de outros transtornos e doenas mentais em termos exclusivamente cerebrais, fornecidas pela psiquiatria biolgica aliada indstria farmacutica, ignorando-se os fatores ambientais e sociais. preciso saber se queremos pagar esse preo.
Consideraes finais
Tentei neste artigo mostrar alguns dos desafios que se apresentam aos movimentos da neurodiversidade. Meu objetivo principal no era tomar partido a favor ou contra os grupos pr ou anticura, pois acredito que ambos tm as suas razes. Os primeiros, ao criticarem as polticas identitrias agressivas praticadas por ativistas radicais do movimento autista e que se propem a falar em nome de todos os autistas.26 Os ativistas autistas so freqentemente autistas de alto funcionamento, em geral Aspergers, que se outorgam o direito de se manifestarem em nome de todos os autistas, o que causa irritao nos pais de filhos autistas de baixo funcionamento, com grave atraso fsico e mental. Obviamente seria hipocrisia subsumir todas as formas
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de autismo ao alto funcionamento, para depois dizer que autismo um estilo de vida. O movimento da neurodiversidade minoritrio no espectro total do autismo. Muitos autistas no possuem nem a capacidade cognitiva de falar o que pensam ou sentem, quanto mais de se organizarem poltica e comunitariamente. Os ativistas autistas, por sua vez, tm suas razes de temer polticas igualmente agressivas que incluam testes genticos capazes de possibilitar o aborto de fetos autistas, bem como a imposio de ideais e padres de normalidade cerebral que redundem em terapias e na obrigao de serem curados. Se o autismo um espectro, no pode ser tratado como uma entidade nosolgica fechada. Seu alcance e seus limites exigem uma constante negociao pblica. Qualquer deciso acerca de um ponto de corte ao longo do espectro do transtorno autista ser sempre arbitrria, resultado de interesses e lobbys de determinados grupos. No existem at hoje critrios objetivos que permitam estabelecer um ponto de corte no espectro, a partir do qual os indivduos possuiriam ou no uma teoria da mente (Baron-Cohen 1995; Frith 1991) ou as condies de personalidade (selfhood) (Glannon 2007) necessrias para que sejam tomadas decises objetivas acerca da imposio de terapias ou testes genticos e para a atribuio de autonomia e responsabilidade por suas aes aos indivduos diagnosticados como autistas. Queria apenas apresentar esses impasses e embates no seio da neurocultura, no qual o movimento da neurodiversidade uma manifestao, e mostrar como uma ideologia solipsista, reducionista e cientificista como o sujeito cerebral pode servir de base para a formao de identidade e de redes de sociabilidade e comunidade. Poderamos parafrasear Foucault e afirmar que todo dispositivo de saber-poder um mecanismo de assujeitamento, mas ao mesmo tempo abre a possibilidade da resistncia. O desafio do movimento da neurodiversidade oscila entre a aposta em polticas identitrias que so meros epifenmenos do sujeito cerebral ou procurar alternativas para esta ideologia simplificadora da vida subjetiva e relacional.
Recebido em 19 de janeiro de 2007 Aprovado em 15 de janeiro de 2008
Francisco Ortega professor adjunto do Instituto de Medicina Social, UERJ. E-mail: <fjortega2@gmail.com>
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Notas
1 http://en.wikipedia.org/wiki/Neurodiversity (acessado em 01/12/2006).O mais famoso http://www.neurodiversity.com (acessado em 01/12/2006).
Ver a introduo de Autistic Pride Day em Wikipedia: http://en.wikipedia. org/wiki/Autistic_Pride_Day (acessado em 16/06/2007).
2
Resulta sintomtico que, em um especial dedicado ao autismo, a revista EPOCA tenha apresentado apenas a viso pr-cura e pr-terapia cognitiva do transtorno. Ver Nogueira, 2007.
3 4 Para entender o debate e as posies em jogo, ver o excelente verbete Autism rights movement em Wikipedia, op.cit.
Curebie um termo criado pela comunidade autista para descrever e criticar aqueles que pretendem desesperadamente curar o autismo. um termo de difcil traduo, que poderia ser vertido como obcecado pela cura (Weintraub s/d). Ver http://www. urbandictionary.com/define.php?term=curebie (acessado em 30/09/2007).
5 6 Esta posio foi consensual na psicanlise americana entre os anos de 1940 e 1960, identificada fundamentalmente com as figuras de Leo Kanner e Bruno Bettelheim. Sirva como exemplo a seguinte frase lapidar de Bettelheim no seu famoso A fortaleza vazia (The empty fortress): Eu mantenho minha crena de que o fator precipitante no autismo infantil o desejo dos pais de que seu filho no deveria existir (Bettelheim 1967:125). Ver tambm Pollack 1997.
7 Uma lista de artigos de Michelle Dawson encontra-se em http://neurodiversity. com/dawson.html (acessado em 1/04/2007).
Sobre o caso Auton vs. British Columbia, ver a srie de matrias e artigos em: http://neurodiversity.com/auton.html (acessado em 1/04/2007). Um bom resumo do caso oferece a seguinte entrada de Wikipedia: http://en.wikipedia.org/wiki/Auton_%28Guardian_ad_litem_of%29_v._British_Columbia_%28Attorney_General%29 (acessado em 10/06/2007) . Ver tambm Baker 2006; Harmon 2004c; Feinberg & Vacca 2000; Newschaffer & Curran 2003.
8
O DSM (Diagnostic and Statistical Manual of Mental Disorders) da Associao Psiquitrica Americana o sistema diagnstico mais utilizado nos Estados Unidos, encontrando-se atualmente na 4. edio (1994). Esse sistema consistente com a CID (Classificao Internacional das Doenas, da Organizao Mundial de Sade OMS), que se encontra na 10. edio.
9 10 Os pais so retratados como controladores enlouquecidos, egostas e perfeccionistas (espectros das mes geladeiras!) e os profissionais que devotaram suas
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vidas para ajudar nossos filhos so descritos como frios manipuladores e abusadores infantis, escreve Kit Weintraub (2005) em relao aos movimentos de autistas.
11
http://isnt.autistics.org
Sirva como exemplo o depoimento relatado no artigo de Harvey Blume (1997) acerca de uma mulher com autismo: Depois de passar ... sua adolescncia em um estado clnico suicida-depressivo devido ao abuso sofrido e ao sentimento de ser uma fracassada ou insana por ser diferente, ela encontrou sua opinio apenas reforada pelo psicoterapeuta, ao qual fui encaminhada, que decidiu que todos os meus problemas tinham que ser o resultado de uma represso sexual. Ela se declara orgulhosa de si mesma por ter ido embora aps seis sesses e conclu que ter sido diagnosticada como autista foi a melhor coisa que j me aconteceu.
12 13 A comunidade cientfica defende atualmente os seguintes fatores causais na etiologia do autismo: predisposio gentica, explicaes neuroqumicas, explicaes baseadas em vacinas, toxinas ambientais e teorias nutricionais (Feinberg & Vacca 2000:131).
Uso o termo em sentido mais amplo que o de Paul Rabinow (1992), que o utiliza para analisar as implicaes socioculturais e polticas da gentica e do projeto Genoma. Para o antroplogo americano, a gentica deixar de ser apenas uma metfora biolgica para descrever o social, levando formao de identidades e prticas sociais. No texto, uso o conceito de Rabinow, sublinhando o elemento dos processos de subjetivao, mas sem limit-lo especificamente gentica, estendendo o uso a diferentes formas de subjetividade biolgica ou somtica presentes nas sociedades contemporneas, incluindo o sujeito cerebral. O termo usado para definir uma forma de sociabilidade contempornea, na qual a vida psquica descrita segundo predicados corporais, como se depreende do vocabulrio fisicalista utilizado na descrio de crenas e sentimentos, levando constituio de identidades somticas que deslocam concepes psicolgicas e internalistas de pessoa.
14 15 A bibliografia sobre o tema imensa. Ver, entre outros, Ackerman 2006; Dumit 2003, 2004; Ehrenberg 2004; Illes 2006; Healy 2002; Joyce 2005; Rodriguez 2006; Rose 2005, 2006; Valenstein 1998; Russo & Venncio 2006; Russo 2005; Russo & Henning 1999.
Ver, www.buzanworld.com/biography.html (acessado em 3/06/2006); Verbete Tony Buzan in Wikipedia, http://en.wikipedia.org/wiki/Tony_Buzan (acessado em 3/06/2006).
16 17
http://www.braingle.com/community/index.php (acessado em 5/06/2006).
A lista de organizaes e grupos de auto-ajuda e auto-advocacia em diferentes pases e continentes enorme. Basta buscar no Google grupos de auto-ajuda e auto-advocacia para as diferentes doenas e transtornos para aparecer uma lista imensa de associaes.
18
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necessrio fazer aqui uma ressalva metodolgica em relao aplicao que se faz neste texto do conceito de indivduo e tambm daqueles de pessoa e sujeito, que no devem ser entendidos em um sentido universal e a-histrico. O indivduo no a priori uma categoria universal e a-histrica, independente dos diferentes processos de individuao e de produo do indivduo contemporneo, entendido como radicalizao das formas ocidentais modernas de produo de indivduos singularizados e naturalizados, tal como analisado, entre outros, por Louis Dumont (1985), Foucault (1976, 1984a, 1984b), Charles Taylor (1989), Norbert Elias (1995) Alan McFarlane (1992). Entendo pessoa, por sua vez, no sentido proposto por Marcel Mauss (2003) no seu clebre ensaio, isto , como uma construo histrica e social. Finalmente, uso sujeito e, por derivao, sujeito cerebral no sentido dado por Foucault na sua histria da subjetividade (Foucault, 1976, 1984a, 1984b; Ortega 1999) como uma categoria historicizada e cuja nfase recai precisamente nas formas e nos processos de subjetivao e nas tecnologias do self usadas pelos indivduos para a formao de diferentes subjetividades. Existiriam assim diferentes formas de subjetividade, tipos de sujeito na histria da subjetividade, entre elas, o sujeito cerebral das sociedades contemporneas.
19 20 A bibliografia imensa e no pra de crescer. Ver, entre outros, Li 2003; Sailor, Ming & Song 2006; Schwartz & Begley 2002; Stahnisch 2003; Weiller & Rijntjes 1999.
Um exemplo deste deslocamento o livro de Ansermet & Magistretti (2004), no qual o conceito de plasticidade denota o carter aberto mudana e a contingncia das redes neuronais, possibilitando uma aproximao entre psicanlise e neurocincia.
21 22 Embora menos relevante para o argumento que estou lanando aqui, vale a pena ressaltar que, mesmo do lado dos correlatos mentais, os dados experimentais so contraditrios. Por exemplo, um estudo dinamarqus feito com indivduos meditando mostrou um resultado oposto ao de Newberg & DAquili, isto , aumento de atividade nos lobos parietais e diminuio nos frontais. Ver Andreson 2000.
Em outro contexto (Ortega 2008), usei o termo corpo fenomenolgico para ressaltar uma dimenso da corporeidade, a qual no reduzvel nem ao corpo anatomofisiolgico, isto , ao conjunto das trocas metablicas com o ambiente que tm como objetivo a auto-regulao dos indivduos e a continuidade da espcie, nem ao corpo como discurso ou construo simblica. Esta dimenso est presente, entre outros, na fenomenologia corporal de Husserl, Merleau-Ponty, Erwin Strauss, Samuel Todes, Drew Leder, no pragmatismo de William James e John Dewey, na antropologia do embodiment de Csordas e outros, na psicanlise winnicottiana, ou nas posies ecolgicas de Gibson e Reed. Todas elas enfatizam a participao do ambiente na constituio do eu corporal, afirmando o vnculo intencional com o meio, a simultaneidade e a congenialidade das experincias do eu e do mundo, a indissolubilidade do corpo e do ambiente. Nessa perspectiva, no existe diviso mente/corpo, mente/crebro, subjetivo/objetivo. Fsico e mental no so entidades metafsicas ou ontolgicas estranhas entre si; so expresses diversas de um mes23
503
mo corpo em contextos ambientais diferentes. Obviamente, existe uma diferena fenomnica entre o fsico e o mental. Ao final, conseguimos distinguir coisas fsicas de eventos mentais. Mas no se trata de uma diferena ontolgica, no so propriedades intrnsecas de determinados eventos e sim descries operacionais que designam uma determinada relao com o ambiente. No caso dos movimentos da neurodiversidade, no acredito que a soluo esteja em trocar de nome e buscar a diversidade no que concerne ao mental. Quis apenas, por motivos didticos, mostrar como fenomenicamente (e no ontologicamente, pois esta clivagem mental/cerebral ilusria) o plo mental possui uma multiplicidade dada pela imaterialidade que o plo cerebral no possui, sem esquecer, claro, a unidade ontolgica mente/corpo e sua congenialidade com o ambiente.
24 Singer (2007). Sou muito grato a Enrico Valtellina por ter chamado a minha ateno para este texto, fundamental para meu argumento.
Como j foi assinalado, a noo de neurossociabilidade permite compreender como o sujeito cerebral se torna um critrio de formao de subjetividade e de agrupamento, isto , de relaes consigo e com os outros enquanto sujeitos cerebrais. Essas relaes se produzem, como vimos, pela incorporao na vida dos indivduos de fatos objetivos sobre si mesmos seus corpos, mentes e crebros assim como pelo arsenal de produtos neuroascticos produzidos pelas neurotecnologias e pelas diversas associaes e movimentos de doentes e seus familiares, competies que testam a performance cerebral, entre outros.
25
Justia seja feita, a autocrtica est comeando a ser realizada no seio do movimento da neurodiversidade.
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Resumo
Abstract
Este artigo analisa o movimento da neuro diversidade organizado basicamente por autistas chamados de alto funcionamento que consideram que o autismo no uma doena a ser tratada, mas uma diferena humana, a qual deve ser respeitada como outras diferenas. O movimento da neurodiversidade deve ser inserido em um marco sociocultural e histrico mais amplo que incorpore o impacto crescente no imaginrio cultural dos saberes e das prticas neurocientficas com o paradigma do sujeito cerebral e a expanso da neurocultura. No contexto do sujeito cerebral, o crebro responde por tudo o que outrora costumvamos atribuir pessoa e vem se tornando um critrio biossocial de agrupamento fundamental. O artigo mostra como uma ideologia solipsista, reducionista e cientificista o sujeito cerebral pode servir de base para a formao de identidade e de redes de sociabilidade e comunidade. Palavras-chave Neurodiversidade, Sujeito cerebral, Autismo, Classificaes psiquitricas
This article analyzes the neurodiversity movement, organized mostly by so-called high-functioning autists, who consider that autism is not a disease to be treated, but rather a human difference that should be respected alongside other differences. The neurodiversity movement must be set within a wider sociocultural and historical field that incorporates the growing impact of neuroscientific knowledge and practices in the cultural imagination with the paradigm of the cerebral subject and the expansion of neuroculture. In the context of the cerebral subject, the brain accounts for all that we used to attribute to the person, and it is becoming a fundamental criterion for biosocial grouping. The article shows how a solipsist, reductionist and scientificist ideology the cerebral subject can act as the basis for the formation of identity and networks of sociability and community. Key words Neurodiversity, Cerebral subject, Autism, Psychiatric classifications

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MANA 14(2): 477-509, 2008

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Autismo: doena ou diferena?

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Questes identitrias: ser ou ter autismo

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Sujeito cerebral e neurocultura

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Rumo a uma poltica identitria

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Recebido em 19 de janeiro de 2007 Aprovado em 15 de janeiro de 2008

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