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Translated from the article first published in the European Journal of Palliative Care 2013; 20(2): 86-91 and 2013; 20(3): 140-145. Kindly
reproduced by permission of the publishers of the EJPC, who retain the copyright. All rights reserved'. Hayward Group Ltd.
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Traduzido do artigo publicado no European Journal of Palliative Care 2013; 20(2): 86-91 e 2013; 20(3): 140-145. Amavelmente
reproduzido com permisso dos editores do EJPC, que detm o copyright. Todos os direitos reservados. Hayward Group Ltd.
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focado na prestao de cuidados paliativos,
passam para um nvel de conhecimento
especializado.
Em sintonia com as tendncias
internacionais, os trs nveis so descritos
como:
Abordagem de cuidados paliativos
concebido como uma forma de integrar
mtodos e procedimentos de cuidados
paliativos em contextos de cuidados gerais
(como medicina interna, cuidados ao
idoso, e assim por diante)
Cuidados paliativos gerais concebido
para profissionais frequentemente
envolvidos com doentes de cuidados
paliativos ou agindo como uma pessoa de
recursos para os cuidados paliativos no
seu ambiente de cuidado, mas para quem
os cuidados paliativos no o foco
principal da sua prtica clnica (por
exemplo, profissionais de cuidados
primrios, oncologistas, geriatras,
profissionais de enfermagem e
enfermeiros especialistas)
Cuidados paliativos especializados
concebido para profissionais que trabalham
exclusivamente no domnio dos cuidados
paliativos e cuja principal atividade
dedicada a lidar com problemas complexos,
exigindo habilidades e competncias
especializadas.
Alguns pases adotaram estes nveis e
adaptaram-se s suas situaes locais. Em
alguns casos, os nveis foram subdivididos
para refletir papis e responsabilidades
nacionais na prestao do servio. Um bom
exemplo o caso da Sua.
A Tabela 1 detalha os trs nveis de
ensino acima descritos; nessa tabela,
graduao refere-se a um estudante que
est a empreender a sua formao inicial em
qualquer disciplina de cuidados de sade.
Ps-graduao refere-se a um estudante
que qualificado na sua disciplina inicial de
cuidados de sade e que est agora a
empreender uma educao formal em
cuidados paliativos, que pode ser ao nvel de
especialista ou numa disciplina onde os
cuidados paliativos podem ser um foco de
trabalho (por exemplo, oncologia ou
gerontologia).
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diretamente relevantes para a prestao da
prtica clnica de alta qualidade. Alm disso,
elas oferecem uma estrutura para o
desenvolvimento de programas de educao
em cuidados paliativos, e uma base comum
para apresentar o que essencial para uma
robusta educao em cuidados paliativos. No
entanto, embora sugiramos que as
competncias centrais possam informar
sobre o desenvolvimento curricular,
importante que estas competncias,
oferecidas pela EAPC, no sejam vistas
meramente como uma ferramenta de
desenvolvimento curricular per se. A
importncia de um dilogo aberto, que
permita aos colegas aprender com as
perspetivas uns dos outros, fundamental
para o ensino interdisciplinar em cuidados
paliativos.
As competncias centrais descritas
neste Guia Orientador destinam-se a ser
encaradas como globalmente relevantes para
todos os que praticam cuidados paliativos a
nvel geral, independentemente da sua
disciplina, e pode ser til ler estas
competncias com referncia ao Guia
Orientador da EAPC sobre os padres e
normas para os hospice e os cuidados
paliativos
na
Europa.4,5
Eles
so
considerados transferveis para todos os
cuidados necessrios para as pessoas com
doenas que limitam a vida, onde os
cuidados paliativos podem ser adequados,
mas so predominantemente dirigidos para
aqueles que trabalham em contextos
generalistas.7,9
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Tambm no abrange competncias
especficas necessrias por voluntrios ou
cuidadores familiares, o que pode ser dirigido
ou gerido pelo profissional de cuidados de
sade.
No primeiro caso, assumido que os
profissionais especialistas devam demostrar
continuamente estas competncias derivadas
do ensino superior e da formao. No
segundo caso, os voluntrios so
importantes na prestao de cuidados
paliativos, mas possuem diferentes
responsabilidades e tm necessidades de
educao diferentes dos profissionais de
cuidados de sade. Em muitos pases, o seu
papel ainda no est desenvolvido, e
tambm o seu trabalho largamente varivel
entre diferentes pases. Pode ser que, onde
exista o papel e formao do voluntariado,
estas competncias possam ser adaptadas
para satisfazer as suas necessidades. Em
relao aos cuidadores familiares, parece ser
inapropriado avaliar as suas competncias
para cuidar, nas formas definidas neste Guia
Orientador, mas seria da responsabilidade do
profissional de cuidados de sade fazer um
julgamento sobre as suas capacidades de
executar algumas tarefas sob orientao e,
onde necessrio, superviso.
Alm disso, as competncias
apresentadas neste Guia Orientador no tm
intenso de abranger as guidelines sobre
boas prticas das disciplinas profissionais
individuais (especificadas pelos organismos
profissionais nacionais) e devem ser lidas e
postas em prtica de acordo com os
requisitos clnicos e legais da prtica, em
cada pas Europeu. A aplicao de uma
filosofia de cuidados paliativos para a prtica
da clnica geral deve ser vista como
integradora e suportada pela existncia de
cuidados ao doente.
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aplicao da competncia. Algumas destas
questes-chave esto listadas no Quadro 2.
Dada a variedade de servios que
prestam cuidados paliativos em toda a
Europa e a necessidade de proporcionar uma
definio clara e significativa de competncia
neste Guia Orientador, propomos que a
definio oferecida por Parry (ver Quadro 3)12
possa ser a mais coesa e facilmente
transfervel atravs dos contextos nacionais.
Quadro 2. Questes-chave sobre
competncia em cuidados paliativos
Qual a posio atual dos cuidados paliativos dentro do
sistema nacional de sade?
Qual a capacidade do indivduo para atingir competncia
em cuidados paliativos?
Que recursos esto disponveis para permitir ao indivduo
aprender e praticar as competncias?
Esto disponveis padres de referncia diante dos quais a
competncia pode ser determinada?
Compreender competncia
Competncia, um conceito complexo de
definir, e para sua definio existem duas
abordagens: a primeira define competncia
como uma capacidade para realizar uma
tarefa, a segunda descreve as competncias
em termos de um conceito mais amplo,
considerando ambas um conjunto de
dimenses necessrias para produzir um
desempenho e o desempenho em si mesmo.
De acordo com esta segunda abordagem,
um conjunto de atributos demonstrveis e
mensurveis (conhecimento, habilidades e
comportamentos) pode ser razoavelmente
espectvel de um profissional seguindo um
curso institudo de aprendizagem terica e
clnica.10 No entanto, existe um nmero
significativo de definies de competncia,11
e existe um nmero de questes-chave que
necessitam de ser perguntadas antes da
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diferentes pases Europeus, que foram
devidos, pelo menos em parte, a
interpretaes diversas de conceitos
subjacentes.2 Neste sentido, o Guia
Orientador da EAPC sobre os padres e
normas para os hospice e os cuidados
paliativos na Europa providenciam consenso
sobre uma terminologia bsica e na oferta de
padres de cuidados paliativos.4,5
Similarmente, para a educao em
cuidados paliativos, argumentado que
modelos diferentes so usados em diferentes
pases, refletindo diferentes nveis de
reconhecimento de cuidados paliativos, como
uma prtica clnica distinta. As competncias
centrais delineadas no presente Guia
Orientador devem ser consideradas como um
meio de partilhar uma linguagem comum
para a prtica de cuidados paliativos e
educao na Europa. Ao respeitar limites,
papis e responsabilidades para disciplinas
especficas, reconhece-se que existem
alguns aspetos da competncia na prtica,
que transcendem as disciplinas e que seria
esperado de qualquer profissional que
trabalha no campo dos cuidados paliativos,
independentemente da sua rea profissional
e papel. Ter um conjunto de competncias
centrais tem o potencial de reforar o impacto
dos cuidados paliativos, na medida em que
ele apresenta um quadro que o separa de
outras reas afins de cuidados clnicos como a oncologia, gerontologia, neurologia e
medicina interna.
Quadro 4. As dez competncias centrais em
cuidados paliativos
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12. Parry SB. The quest for competences: competency studies can
help you make HR decision, but the results are only as good as the
study. Training 1996; 33: 4856.
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Proof reading
Juliano Ferreira Arcuri, Doutorando pelo
programa de Ps-Graduao em Fisioterapia
da Universidade Federal de So Carlos,
Brasil (PhD student from the Post-graduation
program in Physiotherapy of the Federal
University of So Carlos, Brazil) PesquisadorVisitante, Observatrio Internacional sobre os
Cuidados em Fim-de-Vida, Universidade de
Lancaster, Reino Unido (Visitor-Researcher,
International Observatory on End-of-Life
Care, Lancaster University, United Kingdom).
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4. Atender s necessidades sociais dos
doentes
A doena que limita a vida tem impacto nas
relaes interpessoais dos doentes e
famlias, que necessitam de recursos
adicionais (ambos internos e externos) para
serem capazes de manter uma boa
qualidade de vida. As preocupaes dos
doentes acerca dos relacionamentos,
finanas, assuntos domsticos e pessoais,
podem desafiar o profissional de sade a
providenciar timos cuidados no contexto da
sua prtica clnica. Mais uma vez, perceber
quando e como referenciar, os doentes para
uma ajuda especializada, chave.
Os Profissionais de Cuidados Paliativos
devem ser capazes de:
4a: Avaliar o contexto social dos doentes e
famlia e, respetivo impacto sobre a sua
experincia de receber cuidados paliativos
4b: Proporcionar informao aos doentes
sobre benefcios disponveis e direitos com
a sade e assistncia social
4c: Habilitar os doentes para gerir
assuntos pessoais sempre que necessrio.
5. Atender s necessidades espirituais
dos doentes
A doena que limita a vida pode levantar
questes sobre problemas existenciais mais
profundos, tais como o sentido da vida. Os
cuidados espirituais devem ser parte
integrante da prestao de cuidados
paliativos. As necessidades espirituais
podem ser abordadas,ou no, atravs de
uma prtica religiosa. Ser capaz de levantar
questes espirituais num ambiente de apoio
e cuidado, pode ajudar os doentes, pelo que
um profissional de sade predisposto pode
proporcionar-lhes a oportunidade para o
fazerem. Assim, os profissionais de sade
devem ter confiana para discutir as
questes espirituais com os doentes e
famlias, se desejado. O referenciar para um
conselheiro espiritual prprio, pode tambm
beneficiar os doentes e famlias.
Os Profissionais de Cuidados Paliativos
devem ser capazes de:
5a: Demonstrar a capacidade reflexiva para
considerar a importncia das dimenses
espiritual e existencial nas suas prprias
vidas
5b: Integrar as necessidades espirituais,
existenciais e religiosas dos doentes e
famlias, no plano de cuidados,
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Compreender quando
e como referenciar os
doentes para ajuda
especializada chave
6. Responder s necessidades dos
cuidadores familiares em relao aos
objetivos do cuidar a curto, mdio e longo
prazo
A assistncia ao doente deve incluir os
cuidadoresfamiliares, tendo em conta o seu
meio ambiente local, o sistema de sade e,
claro, as suas relaes com os profissionais
de sade, que agora fazem parte das suas
vidas. Os cuidadores familiares so muitas
vezes os prestadores de cuidados e, o elo de
ligao entre doentes e profissionais.
essencial que o seu papel seja apoiado e
reforado sempre que possvel, e que os
desafios e potenciais conflitos do cuidar
sejam reconhecidos e tratados de forma
adequada, incluindo-se a referenciao para
ajuda especializada, sempre que necessrio.
Este apoio deve-se estender at fase inicial
do luto. Assim, a capacidade dos
profissionais para procurarem
aconselhamento especializado essencial.
Os Profissionais de Cuidados Paliativos
devem ser capazes de:
6a: Reconhecer e apoiar os cuidadores
familiares nas suas tarefas como
cuidadores, identificando aqueles que
podero estar em risco de experienciar
distress ou sobrecarga
6b: Reconhecer as decises dos
cuidadores familiares em relao ao
trabalho remunerado e s implicaes de
abandonar esses papis
6c: Reconhecer outros papis de, e
exigncias sobre, os cuidadores familiares
(que podem, por exemplo, tambm cuidar
de crianas ou outras pessoas)
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6d: Oferecer aos cuidadores familiares
apoio psicolgico e emocional, distinto do
que oferecido aos doentes, quando
necessrio
6e: Promover a capacidade dos cuidadores
familiares para interagir com diferentes
profissionais de sade
6f: Desenvolver estratgias no seio da
equipe de cuidados para gerir conflitos
familiares
6g: Facilitar a interveno para a perda a
curto prazo, se considerado apropriado
6h: Identificar necessidades de luto
complexas e referenciar quando
apropriado.
7. Responder aos desafios da tomada de
deciso clnica e tica em cuidados
paliativos
Os profissionais de cuidados paliativos
enfrentam dilemas ticos e morais
desafiantes, incluindo questes em torno da
hidratao e nutrio, sedao, suicdio
fisicamente assistido e/ou eutansia. Muitas
das competncias necessrias para abordar
estes dilemas so ensinadas durante o treino
profissional e , portanto, a aplicao destas
competncias no contexto de cuidados
paliativos que importante. No entanto,
certas reas da prtica (por exemplo, o uso
de sedao paliativa tal como proposto pela
EAPC1) podem requerer conhecimento e
formao adicional.
Formas de fortalecer a
resilincia e prevenir o
burnout devem ser
identificadas
Neste sentido, considera-se a
responsabilidade de cada profissional para
assegurar que possui a competncia
necessria para lidar com os desafios ticos
colocados pelas prticas paliativas atuais.
Igualmente, todos os profissionais de sade
devem ter um minucioso entendimento do
seu prprio cdigo de prtica profissional e
da forma como esse cdigo se relaciona com
a prestao de cuidados paliativos. A EAPC
emitiu uma srie de pareceres e documentos
de consulta sobre estas questes
desafiadoras, que fornecem orientao para
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planificao e prestao de cuidados aos
doentes e famlias
8d: Reforar, sempre que possvel, o papel
dos voluntrios nos cuidados de apoio aos
doentes e famlias
8e: Oferecer aos doentes e cuidadores
familiares o modelo de cuidados, mais
apropriado, em relao s suas
necessidades atuais em cuidados
paliativos.
9. Desenvolver competncias
interpessoais e comunicacionais
adequadas aos cuidados paliativos
As competncias de comunicao efetiva so
essenciais para a aplicao dos princpios de
cuidados paliativos e para a prestao de
cuidados paliativos. Elas so particularmente
importantes quando as ms noticias
necessitam de ser transmitidas, quando as
decises difceis relacionadas com a
continuidade do tratamento, ou sua
suspenso, tem de ser feita, quando as
circunstncias so ambguas ou incertas e,
quando as emoesfortes e o distress
surgem.
Os Profissionais de Cuidados Paliativos
devem ser capazes de:
9a: Demonstrar formas de construo de
uma relao teraputica com os doentes e
cuidadores familiares
9b: Promover uma melhor comunicao no
seio da equipe e com outros colegas de
profisso
9c: Escolher mtodos apropriados de se
relacionar e interagir, de acordo com a
idade, desejos e capacidades intelectuais,
verificando a compreenso das decises
tomadas
9d: Interpretar apropriadamente os
diferentes tipos de comunicao (por
exemplo, verbal, no verbal, formal e
informal) dos doentes e cuidadores
familiares
9e: Usar guidelines para transmitir ms
notcias, quando disponveis
9f: Adaptar a linguagem s diferentes fases
da doena, ser sensvel s questes
culturais e evitar o uso de jargo mdico
9g: Apoiar as decises informadas das
pessoas, considerando o nvel de
informao que elas desejam receber e
partilhar com a sua famlia
9h: Ajustar o ritmo da prestao de
informao de acordo com as preferncias
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Resultados desejados e
comportamentos
O resultado global de implementao destas
dez competncias centrais, deve traduzir-se
numa melhor experincia para os doentes e
famlias. Em termos de comportamentos, o
objetivo assistir ao crescimento dos
profissionais de sade em confiana, de tal
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forma que sejam capazes de antecipar
necessidades de cuidados paliativos,
responder eficazmente, e compreender as
suas prprias limitaes e a necessidade de
procurar ajuda. Um futuro desenvolvimento
deste trabalho seria o de garantir que os
resultados e comportamentos refletissem
claramente as expectativas dos organismos
reguladores, que governam a prtica clnica
de cada disciplina (medicina, enfermagem,
servio social, etc.) em todos os pases
Europeus.
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Todavia, na educao em cuidados
paliativos, a aprendizagem online no atende
s necessidades de treino prtico dos
estudantes, particularmente ao treino das
competncias requeridas para a
comunicao sensvel e interao
interprofissional. Mais, a EAPC reconhece
que o acesso ao e-learning pode variar
consideravelmente atravs da Europa. No
sentido de apoiar o desenvolvimento da
educao em cuidados paliativos, ns
incentivmos as oportunidades de
aprendizagem partilhadas, atravs dos
pases.
Uma abordagem de aprendizagem mista,
onde certos aspetos do programa so
ensinados na sala de aula, pode ser a melhor
soluo. Esta estratgia tambm apoia a
camaradagem, o que pode ser benfico para
os estudantes, que aprendem acerca das
vises do mundo, de colegas de diferentes
backgrounds profissionais. Quer do lado de
fora da sala de aula, quer, ao lado do
programa online, a discusso informal entre
os estudantes pode ser frutfera em termos
de aprendizagem.
Encorajar estgios clnicos
A importncia de ser capaz de ligar a teoria
prtica essencial em todos os programas
de aprendizagem clnica.16Os estudantes
necessitam da oportunidade de refinar e
aprimorar as competncias aprendidas na
teoria, num contexto seguro e de apoio
aprendizagem, que encoraje a autorreflexo
e o pensamento crtico. Os estgios clnicos
oferecem ao estudante tempo para
experienciar prticas, que so diferentes das
suas prprias. Em alguns casos, se
requerido aos estudantes uma avaliao
baseada em competncias e, os recursos
no esto disponveis no seu prprio
ambiente de trabalho, a avaliao pode ser
realizada enquanto o aluno est a trabalhar
num ambiente propcio a uma boa prtica.
Os cuidados paliativos podem ser
ensinados e aprendidos numa srie de
contextos, incluindo acidentes e servios de
emergncia e, unidades de cuidados
intensivos. Com o apoio adequado, um
estgio num contexto de cuidados no
paliativos pode revelar-se de igual beneficio,
comparativamente a um estgio com
colocao num contexto especfico de
cuidados paliativos.Aprender com outras
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Concluses
As dez competncias centrais apresentadas
neste Guia Orientador so baseadas nos
princpios chave de que o trabalho em
parceria como uma equipe, compartilhando
competncias especficas da disciplina com
os colegas e ter a vontade de aprender uns
com os outros, ir melhorar os resultados
globais dos cuidados paliativos para os
doentes e famlias. As competncias
propostas destinam-se a complementar as
competncias e atitudes que os profissionais
de sade j adquiriram atravs da prtica
clnica. Neste sentido, espera-se que eles
sejam capazes de integrar as suas novas
competncias na prtica diria.
Como acontece com qualquer
competncia, o grau em que as dez
competncias de cuidados paliativos podem
ser alcanadas depende tanto da prpria
viso do profissional, de como ele
competente, bem como da forma como ele
percebido pelos outros. As competncias
nunca devem ser vistas como uma
ferramenta para julgar os profissionais, mas
antes como uma referncia que todos devem
aspirar chegar, ao longo do tempo. Mais,
reiteramos a importncia do desenvolvimento
de competncias adequadas ao nvel da
prestao de servios de cuidados paliativos
de cada pas Europeu. Alguns aspetos de
uma competncia podem inicialmente ser
uma aspirao, e totalmente atingveis
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apenas quando os servios de cuidados
paliativos estejam implementados. No
entanto, propomos que as dez competncias
centrais identificadas neste Guia Orientador
podem auxiliar na delimitao dos papis e
responsabilidades das equipes de cuidados
paliativos,como ambicionam a prestao de
cuidados em diferentes sistemas de sade.
Agradecimentos
Os autores gostariam de agradecer aos peritos que investiram
tempo e esforo na reviso deste Guia Orientador: Inger
Benkel, Karl Bitschnau, Marilne Filbet, Mai-Britt Guldin,
Christine Ingleton, Saskia Jnger, Don Tullio Proserpio, Lukas
Radbruch and Esther Schmidlin. Os autores gostariam
tambm de agradecer ao Conselho de Administrao da
Associao Europeia de Cuidados Paliativos pela sua
participao na reviso do documento.
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Faculty Professor of Specialized Training in
Palliative Care Nursing);
Clara Simes, Professor Adjunto da Escola
Superior de Enfermagem da Universidade do
Minho, Portugal; Docente da Formao
Especializada em Enfermagem de Cuidados
Paliativos (Adjunct Professor, School of
Nursing, University of Minho, Portugal;
Faculty Professor of Specialized Training in
Palliative Care Nursing)
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Juliano Ferreira Arcuri, Doutorando pelo
programa de Ps-Graduao em Fisioterapia
da Universidade Federal de So Carlos,
Brasil (PhD student from the Post-graduation
program in Physiotherapy of the Federal
University of So Carlos, Brazil) PesquisadorVisitante, Observatrio Internacional sobre os
Cuidados em Fim-de-Vida, Universidade de
Lancaster, Reino Unido (Visitor-Researcher,
International Observatory on End-of-Life
Care, Lancaster University, United Kingdom).