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Sndrome

Informaes, caminhos e histrias de amor

Vanessa Helena Santana Dalla D


Edison Duarte
(Organizadores)

editora

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Sndrome de Down
I n s t it u t o P h o r te E d ucao
P h o r te E d it o r a

D ir e t o r - P r e s id e n te

Fabio Mazzonetto

D ire to r a E x e c u t iv a

Vnia M. V. Mazzonetto

E d it o r E x e c u t iv o

Tulio Loyelo
Sndrome de Down
Informaes, caminhos e histrias de amor

Vanessa Helena Santana Dalla Da


Edison Duarte
(Organizadores)

lilorte
editora
So Paulo, 2009
S n d rom e d e D ow n : informaes, caminhos e histrias de amor
Copyright 2009 by Phorte Editora

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CEP: 01327-000
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SINDICATO NACIONAL DOS EDITORES DE LIVROS, RJ

S623

Sndrome de Down: informaes, caminhos e histrias de amor /Vanessa Helena Santana Dalla Da, Edison Duarte
(organizadores). - So Paulo: Phorte, 2009.
336p.: il.

Inclui bibliografia
ISBN 978-85-7655-223-9

1. Down, Sndrome de - Pacientes - Cuidado e tratamento. I. Da, Vanessa Helena Santana Delia. II. Duarte,
Edison.

09-1385. CDD: 616.858842


CDU: 616.899.6

27.03.09 01.04.09 011756

Impresso no Brasil
P rin ted in B razil
Organizadores

Vanessa H elena S antana D alla D a

Doutoranda em Educao Fsica Adaptada - Unicamp


Docente da Universidae Federal de Gois
Me da Ana Beatriz, com sndrome de Down

E dison D uarte

Doutor em Anatomia Humana - USP


Docente do Departamento de Estudos da Atividade Fsica Adaptada - Unicamp

Autores

A lexandre D uarte B aldin

Doutor em Sade da Criana e do Adolescente - Faculdade de Cincias Mdicas - Unicamp

C laudia F oganholi

Especialista em Atividade Fsica Adaptada - Unicamp


Docente da Universidade Camilo Castelo Branco (Unicastelo - Descalvado - SP)

E loisa T udella

Doutora em Psicologia (Psicologia Experimental)


Docente do Curso de Fisioterapia da UFSCar

G razielli A parecida C erroni

Especialista em Teatro, Msica e Dana


Bailarina e professora de Dana

H ermes F erreira B albino

Doutor em Cincias do Esporte - Unicamp


Tcnico esportivo, especialista no planejamento e na aplicao de programas de treinamento esportivo
J aqueline B onicelli S antiago

Especialista em Atividade Motora Adaptada - Unicamp


Graduada em Educao Fsica - Unicep
J os I rineu G orla

Doutor em Atividade Fsica, Adaptao e Sade - FEF - Unicamp


Docente do Departamento de Estudos da Atividade Fsica Adaptada - Unicamp

J os L uiz L opes V ieira

Doutor em Cincia do Movimento Humano


Docente da Universidade Estadual de Maring - UEM
Pai da Julia Fiorese Vieira, com sndrome de Down

K arina P ereira

Doutora em Fisioterapia - UFSCar


Docente da Universidade Federal do Tringulo Mineiro

L enamar F iorese V ieira

Doutora em Cincia do Movimento Humano


Docente da Universidade Estadual de Maring - UEM
Me da Julia Fiorese Vieira, com sndrome de Down

L via D ias R odrigues

Especialista em Motricidade Orofacial - CFFa


Fonoaudiloga clnica, hospitalar e escolar

M ey van M unster

Doutora em Educao Fsica Adaptada - Unicamp


Docente da Faculdade de Educao Fsica - UFSCar

N athalia Vasconcelos

Especialista em Psicopedagogia - Centro Universitrio Moura Lacerda


Psicloga Educacional, Psicloga de Clnica Infantil e Psicopedagoga

R afaela G imenez

Graduada em Fisioterapia
Atuante em Fisioterapia Aqutica para crianas com sndrome de Down

R enata C ardoso G iongo

Graduada em Enfermagem - UFSCar


Me do Gabriel, com sndrome de Down
R ita H am moud

Especialista em Reabilitao do Membro Superior e Terapia da Mo - Unicamp


Fisioterapeuta - UFSCar
Equoterapeuta formada pela ANDE - Braslia

R oberto R odrigues Paes

Doutor em Educao - Unicamp


E)ocente do E>epartamento de Cincias do Esporte - Unicamp

R osana A parecida S alvador R ossit

Pos-doutora em Anlise do Comportamento Humano - Fapesp - UFSCar


Doutora e mestre em Educao Especial - UFSCar
E)ooente do Curso de Terapia Ocupacional da Unifesp - Campus Baixada Santista

Tadeu B atista D alla D a

Especialista em Fisiologia do Exerccio


Graduado em Fisioterapia - PUC Campinas

Vanielen E rica S antana

Graduada em Pedagogia - Universidade So Marcos


Professora de Ensino Infantil

V enicia E laine S antana

Bacharel em Educao Fsica - Unicamp


Autora do livro N adar com segu ran a

V icente Paulo B atista D alla D a

Especialista em Pedagogia do Movimento - Unicamp


Pai da Ana Beatriz, com sndrome de Down
nossa querida Ana Beatriz. Seremos etemamente
gratos por sua existncia, sua alegria e pelo muito que nos faz
crescer. Voc a prova viva de Deus. Temos muito orgulho
de voc.
Agradecemos aos profissionais que aqui apresentaram
muito mais que informaes e tcnicas; deixaram, tambm,
um pouquinho do amor pelo prximo. As famlias das pes
soas com sndrome de Down, que nos deram seu relato en
riquecendo este trabalho. A todas as pessoas com sndrome
de Down, que tomam este mundo mais humano e especial.
E m bora ningum possa voltar atrs e fa z e r um
novo com eo, qu alqu er um p ode com ear agora e fa z e r
um novo fim .

Francisco Cndido Xavier


Apresentao

O sucesso do desenvolvimento neuro-psico-motor da pessoa com sndrome de Down de


pende dos esforos e do conhecimento de diversos profissionais da sade. A sndrome de Down
uma anomalia gentica que pode determinar na pessoa que a possui caractersticas e patologias que,
devidamente supervisionadas, no sero empecilho para uma vida saudvel, til e feliz.
A sndrome de Down uma realidade social que no se pode desprezar. Segundo a Organi
zao Mundial de Sade, nasce uma criana portadora desta anomalia gentica a cada 550 nascidos
vivos. No Brasil, nascem 8.000 crianas com sndrome de Down por ano. E visvel um aumento
significativo no nmero de nascimentos de bebs com essa sndrome; no entanto, isso ainda no
detectado pelas pesquisas e no h uma razo especfica para tal.
Em 1929, os indivduos com sndrome de Down viviam apenas 19 anos, aproximadamente.
Alguns morriam logo aps o nascimento em virtude das cardiopatias que no tinham tratamento, e
outros tinham o sistema nervoso afetado. As doenas respiratrias e o sistema imunolgico deficitrio
eram outros fatores que contribuam para a baixa expectativa de vida. Com o avano da medicina, a
expectativa e a qualidade de vida desses indivduos tm superado as barreiras geneticamente impos
tas. Hoje, a expectativa de vida dessas pessoas de 60 anos, o que no est to longe da expectativa
de vida da populao em geral, que de 70 anos, contribuindo para que haja mais indivduos adul
tos com sndrome de Down no convvio social do que se costumava ver h pouco tempo. Para que
se possa proporcionar melhores condies de vida para essas pessoas, importante que se tenham
conhecimentos adequados a respeito.
A viso da sociedade com relao s capacidades desses indivduos tambm tem sido modifi
cada lentamente. Hoje, encontramos melhor aceitao da sociedade perante as pessoas com deficin
cia, o que se deve ao aumento de informao, mudana das leis e, principalmente, oportunidade
que nossos filhos com deficincia tm tido para mostrar seu potencial. Antigamente, o indivduo com
sndrome de Down era tratado como um deficiente mental profundo, sem produtividade e incapaz.
Hoje, pode-se verificar na sociedade pessoas com Down que conquistaram progressos vencen
do suas dificuldades, que vivem em perfeita harmonia na sociedade, com habilidades que ainda sur
preendem os leigos, exercendo funes profissionais com muita eficincia, pintando quadros, tocando
instrumentos, atuando em emissoras de televiso, casando-se, completando os estudos, adquirindo
independncia e, principalmente, sendo felizes. Esses indivduos com sndrome de Down comprovam
em seu cotidiano que o nico fato que ainda no se pode modificar sua situao gentica.
Com as estimulaes disponveis e a aceitao dos pais, da famlia e da sociedade, o indi
vduo com sndrome de Down tem, hoje, perspectiva de uma vida til, feliz e muito prxima da
realidade vivenciada pelas pessoas que no tm essa sndrome.
A unio de profissionais, como fonoaudilogos, fisioterapeutas, terapeutas ocupacionais,
pedagogos e professores de Educao Fsica, juntamente com a preparao dos pais, dribla a
dificuldade inicial na comunicao, no desenvolvimento motor e at na aparncia caracterstica do
Down, que modificada.
Este livro tem como objetivo proporcionar informaes para que os muitos profissionais en
volvidos atualmente na estimulao da pessoa com sndrome de Down, desde seu nascimento at o
envelhecimento, na escola, na famlia, no trabalho e nas atividades cotidianas, possam realizar um
trabalho consciente, humano e eficiente.
A primeira parte apresenta informaes bsicas sobre a sndrome de Down, como conceitos,
classificaes, diagnstico, caractersticas, possveis patologias, cuidados com o beb Down, incluso
na escola e no trabalho, importncia da famlia etc. Apresentamos o indivduo com sndrome de
Down com suas possveis deficincias e efkincias.
Na segunda parte, discutimos o objetivo e as informaes sobre o trabalho realizado pelos
profissionais da sade, envolvendo o fisioterapeuta, o fonoaudilogo, o terapeuta ocupacional, o
hidroterapeuta, o equoterapeuta, o psicopedagogo e o profissional que trabalha com reeducao
postural global, oferecendo, assim, informaes sobre as tcnicas teraputicas que acompanham a
pessoa com sndrome de Down durante toda sua vida.
Na terceira parte, enfatizamos a atividade fsica como meio de aquisio e manuteno das
condies motoras necessrias para uma melhor qualidade de vida da pessoa com sndrome de
Down. Atividades como natao para bebs, danas e jogos com bolas podem ser uma forma praz
erosa de se adquirir melhores condies fsicas e psicolgicas.

Vanessa Helena Santana Dalla Da


Sumrio
Pressupostos bsicos sobre sndrome de Down
Informaes gerais sobre a sndrome de D o w n ............................................................ 23
Vanessa Helena Santana Dalla Da
Alexandre Duarte Baldin
Vicente Paulo Batista Dalla Da

Possveis patologias da criana com sndrome de D o w n ............................................43


Renata Cardoso Giongo
Alexandre Duarte Baldin
Patrcia Maria dos Reis Canedo

O papel da famlia no desenvolvimento da criana com sndrome de D o w n ............. 55


Lenamar Fiorese Vieira
Jos Luiz Lopes Vieira

Shantala: toque de amor para o beb D o w n ...................................................................65


Venicia Elaine Santana

Incluso da pessoa com sndrome de Down no ensino regular..................................83


Vanielen Erica Santana

Incluso da pessoa com deficincia mental no trabalho...............................................91


Rosana Ap. Salvador Rossit

Estimulao multidisciplinar
A importncia da estimulao da criana com sndrome de D o w n .................... 117
Vanessa Helena Santana Dalla Da

Fisioterapia: orientao para a estimulao sensrio-motora de crianas com sndro


me de D o w n ............................................................................................................................123
Karina Pereira
Eloisa Tudella
Terapia ocupacional: contribuies para a aquisio de habilidades.................... 151
Rosana Ap. Salvador Rossit

Fonoaudiologia........................................................................................................................... 173
Lvia Rodrigues

Psicopedagogia........................................................................................................................... 183
N athalia de Vasconcelos

Equoterapia..................................................................................................................................191
Rita H amm oud

Fisioterapia aqutica................................................................................................................. 199


Rafaela Okano Gim enes

Reeducao postural global (R P G )...................................................................................... 207


Tadeu Batista Dalla Da

Atividade fsica adaptada


Atividade fsica adaptada e o Programa de Educao Fsica Especfico...............219
Jos Irineu Gorla

Natao para bebs com sndrome de D o w n .................................................................. 223


Cludia Foganholi

Atividades aquticas: natao e hidroginstica...............................................................229


Venicia Elaine Santana
Vanessa H elena Santana Dalla Da

Pedagogia do esporte e os jogos com bola...................................................................... 249


Roberto Rodrigues Paes
Herm es Ferreira Balbino

Dana para a pessoa com sndrome de D o w n ................................................................ 263


Grazielli Aparecida Cerroni
Jaqueline Bonicelli Santiago

Atividades ldicas e sndrome de Down: possibilidades em forma de alegria . 269


M ey van M unster
Conhecendo histrias
A importncia de o profissional conhecer a realidade..................................................285
Vanessa Helena Santana Dalla Da

Histria da Ana B e a triz .......................................................................................................... 289

Histria do Joo Pedro..............................................................................................................295

Histria do Paulo........................................................................................................................303

Histria do Gabriel.................................................................................................................... 309

Histria do L e o n a rd o ..............................................................................................................315

Histria da L arissa.................................................................................................................... 317

Histria do Lucas Jo s ..............................................................................................................321

Histria do L u c a s .................................................................................................................... 325

Consideraes fin a is.................................................................................................................329

lbum de fotos
lbum de fo to s...........................................................................................................................333
Pressupostos bsicos sobre
sndrome de Down

*
Informaes gerais sobre a sndrome de Down
V anessa H elen a San tan a D alla D a

A lex an d re D u arte B ald in

V icen te P aulo B atista D a lla D a

O desenvolvimento humano um processo contnuo que se inicia quando um ga-


meta feminino (vulo) fertilizado por um gameta masculino (espermatozide), para for
marem uma nica clula, chamada z ig o to , com cromossomos e genes do pai e da me. Esta
clula marca o incio de cada um de ns como indivduo singular.
Esse organismo unicelular divide-se e vai progressivamente se transformando em um
ser humano multicelular, por meio da diviso celular, da migrao, do crescimento e da dife
renciao. Todavia, durante a diviso celular, podem ocorrer alguns erros cromossmicos e a
me pode gerar um beb com algum tipo de malformao. A malformao um defeito mor-
folgico de um rgo, parte de um rgo ou de uma regio maior do corpo que resulta de um
processo de desenvolvimento intrinsecamente anormal.
M a lfo r m a e s c o n g n it a s , d efeito s c o n g n it o s e a n o m a lia s c o n g n it a s so termos de uso
corrente para descrever defeitos do desenvolvimento presentes na ocasio do nascimento.
Essa era a terrvel realidade expressa no diagnstico dado para os pais ao receber
uma criana com sndrome de Down: S e u filh o n o ir a n d a r n e m f a l a r e ter m u ita s d ific u l

d a d es. Se tiver oportunidades, a criana com sndrome de Down, certamente, dar muitas
alegrias e orgulho aos que a amam e surpreender aqueles que a acompanham.
Alm de todos os obstculos que se tm, normalmente, com a educao de um filho,
a criana com sndrome de Down necessita de outros estmulos. No entanto, a falta de
informao dos pais e dos profissionais que lidam com a pessoa com sndrome de Down
pode interferir no seu desenvolvimento.
Sndrome de Dowti

Informaes bsicas

O que sndrome de Down?

Os fatores genticos so responsveis por cerca de um tero dos defeitos congnitos


e podem afetar os cromossomos sexuais ou os autossomos. Geralmente, as pessoas porta
doras de anormalidades cromossmicas apresentam fentipos caractersticos, o que ser
explicado mais adiante.
A sndrome de Down a anomalia gentica mais frequente em todo o mundo, estando
presente igualmente em todas as nacionalidades, as raas e as classes sociais. Tambm se apre
senta da mesma forma independentemente do sexo da criana. Pode aparecer em qualquer
famlia, esta tendo ou no antecedentes com sndrome de Down ou qualquer outra sndrome.
Sendo assim, podemos ter pessoas com sndrome de Down bastante diferentes entre
si, tanto nas caractersticas fsicas quanto na presena de patologias. Alm dessas dife
renas, cada indivduo apresentar caractersticas provenientes de sua famlia, tomando-o
mais diferente ainda. Da mesma forma, a intensidade da deficincia mental, o atraso no
desenvolvimento motor e a capacidade de adaptao na sociedade so bem particulares
de cada indivduo. O desenvolvimento neurolgico, psicolgico e fsico da pessoa com
sndrome de Down sofre influncia de suas caractersticas genticas, mas ser, em parte,
determinado pelas oportunidades que lhes sero oferecidas no decorrer da vida.
A cincia nos mostra que a sndrome de Down causa limitaes no desenvolvimento
fsico e intelectual. No entanto, a intensidade dessas limitaes, at hoje, no foi definida.
Sendo assim, no podemos traar limites mximos s pessoas com sndrome de Down, o
que muito positivo, pois, na dvida, devem-se oferecer oportunidades e, s assim, desco
brir suas potencialidades. Com as estimulaes precocemente iniciadas e com o aumento
das oportunidades oferecidas para a pessoa com sndrome de Down, suas condies tm
sido ampliadas e mais bem exploradas.

Como devemos definir esse indivduo?

Utilizar nomenclatura apropriada de fundamental importncia, pois a maneira


como denominamos e nos referimos s pessoas pode carregar preconceitos e criar estigmas
negativos provenientes da falta de informao. Sabe-se que a autoestima e o autoconceito
formados pelo indivduo sofre grande influncia das informaes que vm das pessoas
que o cercam e da sociedade em geral. No indivduo com sndrome de Down, isso no

24
Pressupostos bsicos sobre sndrome de Dowrt

acontece de forma diferente, o que pode, inclusive, dificultar seu desenvolvimento psicol
gico e criar rtulos negativos na sociedade, que lhe sero uma barreira.
Muitas vezes, ouve-se dizer que a pessoa com sndrome de Down doente. Vrias
pessoas j nos perguntaram: S u a filh a d o e n t e ? Esta informao incorreta, pois ela tem uma
sndrome. Sndrome um conjunto de sinais e sintomas provocados pelo mesmo organismo
e dependentes de causas diversas que podem levar a uma doena ou perturbao. Doena
um estado que necessita de cura, caracterizado por um estado resultante da conscincia da
perda da homeostase, ou seja, da condio estvel do organismo. A sndrome de Down no
curvel nem caracterizada como uma condio instvel do organismo necessariamen
te. Sendo assim, no uma doena, mas uma sndrome. Existem algumas patologias que a
pessoa com sndrome de Down pode apresentar, mas possvel encontrar pessoas com sn
drome de Down que no apresentam nenhuma dessas patologias. Segundo estatsticas, 10%
das pessoas com sndrome de Down no apresentam nenhuma patologia em nenhuma fase
da vida. Quando presentes, so tratadas, e esse indivduo poder ter uma vida bastante sau
dvel. A nossa filha, at o momento, no apresenta nenhuma dessas patologias e no toma
nenhum medicamento; sendo assim, ela tem sndrome de Down e uma criana saudvel.
Outra definio utilizada incorretamente mongoloide. Este termo originou-se quan
do, em 1866, o cientista John Langdon Down relatou que algumas crianas apresentavam
aparncia comum e no faziam parte da mesma famlia e que apresentavam caractersticas
similares aos habitantes da Monglia, no centro-leste da sia, principalmente a inclinao
dos olhos. Em 1958, o cientista francs Jerome Lejeune descobriu que os indivduos que
tm sndrome de Down possuem diferenas genticas em relao s outras pessoas. Foi
Lejeune quem deu este nome a esta sndrome, como uma homenagem a John Langdon
Down, o primeiro cientista que chamou a ateno do mundo para um grupo de pessoas
que apresentam caractersticas comuns entre eles: as pessoas com sndrome de Down.
No Brasil, inicialmente, as pessoas com sndrome de Down eram denominadas idiotas

m ongolo ides. Ainda hoje, quando se utiliza o termo m o n go l, ele vem estigmatizado para tratar de
pessoas idiotas, ou seja, que sofrem de uma idiotia. Em psiquiatria, sofrer de uma idiotia significa
apresentar a mais grave das formas de retardo mental. Como dito anteriormente, a pessoa com
sndrome de Down apresenta, na maioria dos casos, uma deficincia mental leve a moderada.
H graus determinados na sndrome de Down? No. Na realidade, como j relatado,
cada pessoa com esta sndrome tem um desenvolvimento bastante particular, como tambm
acontece com as outras pessoas da populao em geral. O que determinar se a deficincia
mental e as dificuldades neuro-psico-motoras sero maiores ou menores so diversos fato
res. A presena de doenas pode ser um deles, pois poder levar internao e no-parti-
cipao das atividades de estimulao e da vivncia com a sociedade. O isolamento tambm
pode dificultar o desenvolvimento. Antigamente, era comum a famlia, em uma tentativa de
proteo, retirar o indivduo com Down do convvio social. Hoje, a pessoa com sndrome de

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Down pode ter acesso a diversas estimulaes, escola convencional e ambientes de trabalho,
fato que lhe permite vivenciar para encontrar atividades nas quais ter maiores facilidades e
dificuldades e, assim, aumentar suas chances de sucesso. Isso se chama o p o r tu n id a d e .

Qual o diagnstico? Existe um culpado?

Todas as clulas do nosso corpo contm 46 cromossomos divididos em pares, ou seja,


so 23 pares de cromossomos dentro de cada clula. Os cromossomos so compostos pelos
genes, e estes, por um material especial chamado DNA ou cid o d e s o x irr ib o n u c le ic o . Os genes
carregam as informaes que determinaro como sero o crescimento, o desenvolvimento e
as caractersticas pessoais de cada indivduo, a altura, a cor dos olhos, o som da voz e todas
as demais caractersticas. Do primeiro ao vigsimo segundo par, que denominamos c ro m o s

so m o s a u to sso m o s, o material gentico idntico em meninos e meninas. A diferena entre


os sexos est no vigsimo terceiro par, que denominamos c ro m o ss o m o s s e x u a is . Neste par,
encontramos o material gentico XX em garotas e XY em garotos. Sendo assim, a primeira
clula que dar origem ao novo beb deve ter 44 cromossomos autossomos e dois sexuais.
Na sndrome de Down, o nmero de cromossomos presentes nas clulas diferente do con
vencional. A alterao gentica, presente na pessoa com sndrome de Down, consiste na pre
sena de um cromossomo extra no par 21, sendo assim, receber 47 cromossomos. Estudos
mostram que apenas um pequeno segmento do cromossomo 21 apresenta a regio crtica
que produz a sndrome de Down. A pessoa com sndrome de Down apresenta cromosso
mos normais, somente o cromossomo 21 duplicado, mas tambm no apresenta nenhuma
anomalia. Os cientistas ainda no descobriram o mecanismo que acontece na sndrome de
Down. S se sabe que o material extra produz um desequilbrio gentico que causa o cresci
mento e o desenvolvimento incompletos, e no anormal.

FIGURA 1 - Cromossomos. FIGURA 2 - Caritipo de uma mulher sem sndrome de Down.


Pressupostos bsicos sobre sndrome de Down

As caractersticas do indivduo so formadas da combinao entre as informaes


vindas dos pais por meio de suas dominncias. A criana com sndrome de Down carrega
as caractersticas dos pais e apresenta, tambm, as caractersticas provenientes da alterao
gentica, comum nas pessoas com sndrome de Down. Da mesma forma que a criana no
ser cpia perfeita de seus pais, isto , algumas caractersticas fsicas e psicolgicas estaro
presentes e outras no, as caractersticas frequentes em quem tem sndrome de Down tam
bm podem estar presentes ou no. Existem crianas que apresentam mais caractersticas
fsicas (fentipo) comuns desta sndrome, e outras, nem tanto.
Para a confirmao de que uma pessoa tem sndrome de Down, necessria a rea
lizao de alguns exames, entre eles, o estudo gentico denominado ca ri tip o . Tal exame
realizado a partir de amostras de sangue aps o nascimento, por meio da coleta do lquido
amnitico ou do sangue do cordo umbilical. este exame que determina o tipo de sndro
me de Down que a pessoa apresenta.
A a m n io cen tese um mtodo de diagnstico pr-natal que consiste na puno transabdo-
minal de uma pequena quantidade de lquido amnitico da bolsa amnitica para checar a sade
do beb durante a gravidez. Esse procedimento pode ser realizado logo que exista quantidade
suficiente do lquido amnitico em volta do feto. Para que possa ser recolhida uma amostra com
segurana, o perodo ideal entre 15 e 20 semanas de gestao.
A amniocentese uma avaliao citogentica que permite detectar a existncia de
alguma malformao, estabelecer o sexo fetal e verificar patologias ligadas ao sexo. Esse
processo tambm permite:

Determinar grupos sanguneos e sensibilizao ao fator Rh;


Estimar a maturidade fetal;
Revelar erros hereditrios de metabolismo;
Determinar, por meio da anlise bioqumica de clulas, a presena de
quaisquer patologias fatais;
Determinar a possvel necessidade de uma transfuso fetal intrauterina.

T ra n s lu c n c ia n u c a l (TN) um espao com lquido (linfa) que pode ser observado na


regio da nuca em fetos com trs a quatro meses de gestao. Todos os fetos podem apre
sentar certa quantidade de linfa acumulada na regio do pescoo, entre a pele e o plano
profundo, at que ocorra o total amadurecimento dos vasos linfticos, que acontece por
volta de 14 a 16 semanas. A TN, quando aumentada, no capaz de garantir a presena de
sndrome de Down; no entanto, nesse grupo de pacientes, que corresponde a 5% da po
pulao, encontram-se aproximadamente 80% de todos os fetos com Down. Realiza-se um
exame ultrassonogrfico detalhado por via abdominal (s vezes, necessria a avaliao

27
com ultrassonografia transvaginal) e mede-se, ento, a espessura da TN e o comprimento
do feto. Esses dados e mais alguns outros pessoais so manipulados pelo programa de
computador que calcular o risco basal, puramente pela idade materna, e o risco real, ava
liado pela TN, que aquele personalizado para aquela gestao em especial.
O exame mais preciso e informativo o caritipo. Nele, as informaes mais valiosas
esto presentes e h chance mnima de erro. Portanto, para se ter certeza do tipo de sndrome
que seu filho apresenta, de extrema importncia a realizao do exame do caritipo.

Quais os tipos de sndrome de Down?

Existem trs tipos de sndrome de Down: trissomia 21, mosaico e translocao.


A trisso m ia encontrada em 95% das pessoas com sndrome de Down; tambm
chamada de trisso m ia liv r e ou por n o -d is ju n o . No caritipo, pode-se observar nitidamente
o terceiro cromossomo causador da sndrome junto ao par de cromossomos 21. Na Figura
3, apresentamos o caritipo da nossa filha Ana Beatriz, que tem trissomia 21.

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1 2 3 4 5

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FIGURA 3 - Caritipo de Ana Beatriz.

O cromossomo extra de fcil identificao e permanece distinto como os outros dois


cromossomos que formam o par 21. A trissomia ocorre por um acidente gentico; nesse caso,
os pais tm caritipo normal. Esse cromossomo a mais pode ter vindo do vulo ou do esper
matozide. O acidente gentico que leva sndrome de Down acontece na meiose, na qual
a clula-me resulta erroneamente em duas clulas-filha sendo uma com 22 cromossomos e
a outra com 24; este erro chamado n o -d is ju n o . A clula com 22 cromossomos tem s um
cromossomo do l cu s 21 e no consegue sobreviver. A clula com 24 cromossomos tem trs
cromossomos 21. As clulas que formaro o organismo desse beb sero formadas a partir
Pressupostos bsicos sobre sndrome de Down

de mitoses, isto , cada clula gera outras duas idnticas a si. Sendo assim, todas as clulas do
corpo da pessoa com trissomia simples tero 47 cromossomos.
A causa deste acidente ainda no foi comprovada. Existem vrios estudos com hi
pteses como alteraes hormonais presentes na me, uso prolongado de contraceptivos
orais e de drogas como lcool, fumo etc. No entanto, no existem estudos que comprovem
isso; os nicos fatos devidamente comprovados a relao entre sndrome de Down e
idade materna avanada e a maior probabilidade de outro filho com sndrome de Down.
Isso se deve ao fato de que a menina j nasce com milhares de vulos em seus ovrios e,
medida que a mulher envelhece, os vulos envelhecem junto, proporcionando maior inci
dncia de malformaes. Outro fato comprovado que a mulher que j teve uma criana
com sndrome de Down tem chances maiores de reincidncia (Tabela 1).

Tabela 1 - Risco aproximado de nascimento da criana com sndrome de Down, no caso de


mes de diversas idades que nunca tiveram uma criana com esta sndrome e de reincidncia

Mulheres que no tm outro filho com Mulheres que j tm um filho com


sndrome de Down sndrome de Down

Idade da me no Risco de nascer com Idade da me no Risco de nascer com


nascimento sndrome de Down nascimento sndrome de Down

Menos de 35 anos 0,1% Menos de 35 anos 1,0%


De 35 a 39 anos 0,5% De 35 a 39 anos 1,5%
De 40 a 44 anos 1,5% De 40 a 44 anos 2,5%
Acima de 45 anos 3,5% Acima de 45 anos 4,5%

A idade paterna avanada no deveria ser causa da sndrome de Down, pois o ho


mem tem seus espermatozides renovados a cada 72 horas. No entanto, alguns estudos
mostram que 20% dos casos de trissomia simples so gerados a partir da clula de pais
com mais de 55 anos.
A tra n slo ca o outro tipo de sndrome de Down que tambm uma trissomia 21,
isto , existem trs cromossomos no par 21. Porm, no caritipo desse indivduo, possvel
notar que o cromossomo extra est conectado a outro cromossomo, normalmente ao cro
mossomo 14 ou a outro 21. Estima-se que aproximadamente 3% das pessoas com sndrome
de Down apresentem a trissomia 21 por translocao.

29
Sndrome de Down

II II INI II II
01 02 03 04 05 06

II II II INI II
07 08 09 10 11 12

11)1 ll ll 11ll
13 14 15 16 17 18

II II II II II
19 20 21 22 23

FIGURA 4 - Esquema representativo


de uma trissomia por translocao.

O cromossomo composto por um brao curto e outro longo. Frequentemente, o


cromossomo 21 extra est translocado para o brao curto de um dos cromossomos do par
14. Nessas translocaes, ocorrem fraturas dos cromossomos em regies muito prximas
ao centrmero (regio que divide o cromossomo em dois braos), e, em um dos cromosso
mos, a quebra ocorre no brao curto, enquanto no outro ela se d no brao longo.
Um genitor (no portador da sndrome de Down) pode ter o nmero convencional
de cromossomos (46); no entanto, um dos cromossomos 21 est ligado a outro cromossomo
21; assim, em seu caritipo, aparecem 45 cromossomos. Apesar de este genitor ter a cone
xo dos cromossomos, no apresenta perda nem excesso de material gentico, por isso no
afetado, sendo denominado, ento, tra n slo ca o eq u ilib ra d a . Essa translocao equilibrada
a causa de 50% a 75% dos casos de Down por translocao (Figura 5). Estima-se que 25%
dos indivduos com trissomia 21 por translocao adquiriram esta condio por meio de
um erro no momento da fertilizao, ou seja, os pais apresentam caritipo sem nenhum
tipo de anormalidade; o erro aconteceu no momento da diviso celular.

II II II II INI
01 02 03 04 0506

II II II II INI
07 08 09 10 1112

II II II II INI
13 14 \ 15 16 1718

II II II II
19 20 21 22 23

FIGURA 5 - Esquema representativo


de uma translocao equilibrada 21/21.

30
Pressupostos bsicos sobre sndrome de Doum

As estatsticas de reincidncia de filhos com sndrome de Down na translocao


dependero de alguns fatores que sero determinados no caritipo do genitor portador. Se
o genitor portador for o pai, o ndice de reincidncia de, aproximadamente, 2%, e se for a
me, em torno de 10%. No entanto, se a translocao equilibrada desse genitor, seja ele o
pai ou a me, for a conexo de um cromossomo do par 21 no outro cromossomo 21, o ndice
de repetio de sndrome de Down em outros filhos de 100%. Por essa razo, quando,
por meio do caritipo, se descobre que a criana tem sndrome de Down por translocao,
importante fazer o caritipo dos pais. Se for o caso de trissomia 21 por translocao ad
quirida por acidente na fertilizao, os ndices acompanham a Tabela 1, ou seja, os ndices
equivalentes trissomia simples.
No existe diferena significativa nas caractersticas e no desenvolvimento neuro-
psico-motor das pessoas que apresentam trissomia simples em comparao quelas que
apresentam trissomia por translocao.
O ltimo tipo de sndrome de Down denominado m o sa icism o e est presente em
cerca de 2% dos indivduos com sndrome de Down. Este o nico tipo de sndrome de
Down que no ocorre antes nem no momento da fertilizao, mas nas primeiras divises
celulares aps a fertilizao. Sendo assim, as clulas germinativas e o zigoto tm seu nme
ro de cromossomos inalterados e a no-disjuno ocorre em uma linhagem celular, ou seja,
em uma das muitas divises celulares que formaro o corpo do feto, em que, por um erro
na mitose, uma clula de 46 cromossomos d origem a uma clula de 47 e outra de 45 cro
mossomos. A clula de 45 cromossomos no sobrevive, e a de 47 sobreviver, e sua mitose
originar outras clulas com 47 cromossomos. Assim, teremos em um mesmo organismo
clulas dando origem a outras com 46 cromossomos e clulas originando outras com 47
cromossomos. A quantidade e a localizao das clulas com 47 cromossomos dependero
de quando ocorreu a primeira diviso alterada; assim, as pessoas com translocao apre
sentam quadros diferenciados.
H alguns estudos que dizem que os indivduos com mosaicismo tm menos ca
ractersticas que as outras pessoas com sndrome de Down, mas, na prtica, no sempre
comprovado. O maior ou o menor comprometimento no est ligado ao nmero de clulas
trissmicas que o indivduo tem em seu organismo, mas qual a regio do corpo que apre
senta quantidades mais significantes dessas clulas no afetadas.

Caractersticas da pessoa com sndrome de Down

Quando se passa a conviver com bebs, crianas, adolescentes e adultos com sn


drome de Down e conhecer suas famlias, possvel notar que eles apresentam muitas
caractersticas que os tomam parecidos com seus entes. No entanto, os indivduos com
sndrome de Down apresentam traos tpicos. Existem algumas caractersticas comuns
entre as pessoas com sndrome de Down, mas necessrio deixar bem claro que no so
comuns a todas as pessoas com sndrome de Down; so caractersticas possveis e, por
essa razo, algumas esto presentes e outras no. H pessoas com sndrome de Down que
tm pouqussimas caractersticas e outras que apresentam um nmero maior delas. Outro
fato importante de se enfatizar que no existe relao entre quantidade de caractersticas
fsicas e capacidade intelectual.
comum ouvir dizer: S e u filh o tem s u m p o u q u in h o d e s n d r o m e d e D o w n , po is ele q u a s e

n o p a rece. Na verdade, no existe quem tenha menos ou mais sndrome de Down, at mesmo
as pessoas com mosaicismo. A pessoa ou tem ou no tem sndrome de Down.
Muitos materiais informativos do a impresso de que todas as crianas com sndro
me de Down tm a mesma aparncia, as mesmas condies intelectuais e muitos proble
mas de sade. Isso no verdade! Quanto aparncia, a pessoa com sndrome de Down,
como qualquer outra, carrega as caractersticas da famlia. Existem crianas com sndrome
de Down negras, loiras, ndias, japonesas... Com olhos pretos, castanhos, azuis... Com cabelo
liso, crespo, ondulado... Enfim, com caractersticas muito diversas. Quanto s condies inte
lectuais, existem pessoas com sndrome de Down que chegam ao curso universitrio, outras
vo at o Ensino Mdio e outras no conseguem ler. Quanto s patologias, aproximadamente
10% das pessoas com sndrome de Down apresentam como caracterstica desta sndrome
apenas a hipotonia e o atraso mental, no apresentando nenhuma das patologias possveis.
No entanto, possvel encontrar crianas que nasceram com cardiopatia, porm, durante o
curso da vida, no sofreram mais nenhuma patologia. H outras que s apresentaram algum
problema de sade na fase adulta e, assim, tantas outras pessoas com casos diferentes.
Assim, quando se apresenta uma lista de "possveis" caractersticas, preciso que
fique bem claro que so "possveis", e que quase impossvel uma mesma criana apre
sentar toda essa lista.

Deficincia mental

Muitas vezes, a maior preocupao dos pais quando recebem um beb com sndro
me de Down : Q u a n t o m e u filh o v a i a p r e n d e r ?

Podem-se rebater essas perguntas com outras questes: O q u e s e r efic ie n te m e n ta l?

E s e r in t e lig e n t e ? J h muito tempo, a inteligncia tem sido avaliada de uma forma dema
siadamente objetiva por meio dos ndices de QI (quociente de inteligncia). Este teste tem
sido muito criticado, pois hoje j se aceita que ser inteligente no somente apresentar bom
empenho acadmico, mas ter a capacidade de se adaptar s situaes da vida. Existem pes
soas com QI muito elevado que apresentam alto grau de dificuldades em comportamentos
Pressupostos bsicos sobre sndrome de Doum

sociais. Da mesma forma, algumas pessoas apresentam escores baixos no teste de QI e so


altamente sociveis e eficientes em suas atividades de vida diria. H outra forma, mais ade
quada atualmente, de avaliar a pessoa com deficincia mental, por meio dos comportamen
tos adaptativos. So eles: comunicao, cuidados pessoais, vida domstica, aptides sociais,
desempenho na comunidade e na famlia, independncia na locomoo, sade e segurana,
funcionalidade acadmica, lazer e trabalho. Define-se que uma pessoa apresenta deficincia
mental se tiver dificuldade em dois ou mais dos comportamentos adaptativos.
No entanto, ainda hoje, as crianas chegam s escolas com a avaliao feita por meio
do teste de QI. Esta uma avaliao que procura medir a capacidade de raciocinar, concei
tuar e pensar. A maioria da populao tem QI entre 70 a 130, a chamada in t e lig n c ia n o rm a l,

aproximadamente 3% tm in t e lig n c ia s u p e r io r , com QI acima de 130, e, tambm, aproxima


damente 3% possuem QI abaixo de 70. As pessoas com QI abaixo de 70 e avaliadas somente
com esse instrumento so consideradas d e fic ie n te s m e n ta is . Hoje, mais do que provado que
ter QI alto no sinnimo de sucesso. O problema quando uma criana rotulada d e fic ie n t e

m e n ta l chega escola ou em outra instituio qualquer no lhe dar oportunidade de tentar


realizar as tarefas que os outros realizam por se julgar que ela seria incapaz. A criana com
sndrome de Down tem surpreendido cada vez mais, principalmente no ambiente escolar,
e isso se deve ao incio da estimulao cada vez mais cedo, qualidade dessa estimulao,
aceitao, ao apoio e ao amor das pessoas significativas para a criana.
Na antiga avaliao, que ainda utilizada, dentro da deficincia mental, temos trs
grupos: d efici n c ia m e n ta l le v e (QI entre 55 e 70), d e fic i n c ia m e n ta l m o d era d a (QI entre 40 e 55)
e d e fic i n c ia m e n ta l p r o fu n d a (QI de 25 a 40). A maioria das crianas com sndrome de Down
apresenta deficincia mental leve a moderada. No entanto, as pessoas no tm informao
correta e, ao verem o rostinho caracterstico do Down, associam deficincia mental pro
funda. Este estigma vem sendo cultivado h dcadas e infelizmente ainda divulgado de
forma incorreta em livros e, principalmente, em dicionrios. Poucas crianas com sndro
me de Down apresentam deficincia mental profunda. Sabe-se que 95% das crianas com
sndrome de Down tm d ficit intelectual; as outras 5% apresentam um desenvolvimento
mais lento, mas considerado dentro da normalidade.
Hoje, comum encontrar pessoas com sndrome de Down alfabetizadas, que leem
com facilidade. A criana Down tem todas as condies de aprender a se cuidar, a se des
locar sozinho pelas ruas e a exercer um cargo profissional com eficincia. Inclusive, muitas
vezes, capaz de fazer suas prprias escolhas e julgamentos.
Os cientistas ainda no descobriram como, exatamente, o cromossomo a mais causa
deficincia mental, mas certo que o indivduo com sndrome de Down apresenta o cre
bro menor e menos complexo, isto , com menor nmero de clulas nervosas, e algumas
funes quimioneurolgicas alteradas. A cabea da criana com sndrome de Down, na
maioria das vezes, apresenta circunferncia menor que a das outras crianas, o que cha

33
mado m icro cefa lia , mas essa diferena muito pequena, de aproximadamente 3%, e no
facilmente notada. A parte posterior da cabea pode ser mais achatada. Os fontculos, parte
mole da cabea do beb nos primeiros meses, podem ser maiores que o convencional e
demorar mais tempo para fechar.
As crianas com sndrome de Down so capazes de aprender muitas coisas: ler, escre
ver, tocar instrumentos, andar a cavalo, danar, nadar etc. No entanto, muitas vezes, precisam
de um tempo maior que outra criana precisaria para processar as informaes e aprender.
Com pacincia e persistncia, esses indivduos surpreendem as famlias e os profissionais.
A criana Down pode apresentar dificuldade de aprender quando lhe for exigido
grande tempo em estado de ateno. Alm de apresentar dificuldade de generalizao,
isto , quando aprende em um lugar ou em determinada situao, tem dificuldade de re
produzir o conhecimento em outros lugares e situaes. Outra dificuldade comum nessas
crianas o raciocnio abstrato. Por exemplo, as regras sociais so aprendidas abstratamen
te, no so claramente ensinadas, e a criana com sndrome de Down ter maior dificul
dade de entend-las. Muitas vezes, indevidamente se acredita que a pessoa com sndrome
de Down sempre ter atitudes que no so socialmente aceitveis. Isso realmente poder
acontecer, pois ela ter maior dificuldade de perceber os limites sociais e ultrapass-los,
no por falta de carter, mas porque este limite no lhe ficou claro. Para que isso no acon
tea, ser necessrio o dilogo dos educadores envolvidos com este indivduo, principal
mente dos pais. Existem estratgias e jogos que podem desenvolver e apresentar as regras
sociais de forma agradvel e eficiente para a criana com sndrome de Down. Dar limites
para os filhos tambm significa amar.
Para que a criana, independentemente de ter sndrome de Down, desenvolva todo
seu potencial mental, necessrio que se acredite que ela capaz. Os autores da psicologia
dizem que a expectativa dos adultos significativos influencia fortemente no sucesso deste.
Sendo assim, muito importante que no criemos uma ansiedade excessiva em cima de
nossos filhos para no causar presso psicolgica, mas, ao mesmo tempo, acreditar em seu
potencial o tomar mais forte e confiante ao aprender. Muitas vezes a pessoa com deficin
cia mental enfrenta a incredibilidade dos que a cercam, mas, tendo o apoio da famlia, este
fato no se tomar um obstculo.

Desenvolvimento motor

Quando o beb com sndrome de Down nasce no tempo ideal, 38 a 40 semanas de


gestao, costuma ter peso e comprimento mdios; no entanto, temos verificado uma quan
tidade razovel de bebs que nascem prematuros. Mesmo quando nascem com medidas
medianas, geralmente, no crescem com a mesma velocidade das outras crianas. A mdia
Pressupostos bsicos sobre sndrome de Down

de altura dos adolescentes com sndrome de Down de, aproximadamente, 1,60 m para
os meninos e 1,40 m para as meninas, porm existem excees, pois alguns adolescentes
apresentam a altura correspondente aos adolescentes de sua famlia. No entanto, a altura
no um fator que poder atrasar o desenvolvimento desses indivduos, diferentemente
da hipotonia muscular.
A h ip o to n ia m u s c u la r a falta de tnus muscular, o que torna a pessoa com sndro
me de Down mais flexvel, com msculos mais fracos e movimentos mais lentos. Essas
caractersticas influenciam negativamente na qualidade de movimentos dessas pessoas. A
hipotonia a grande causa do atraso no desenvolvimento fsico dessas crianas, fazendo
que se sentem, rolem, engatinhem e andem mais tarde. A pessoa com sndrome de Down
sempre ter menor tonicidade muscular que as outras pessoas; no entanto, o trabalho de
fortalecimento muscular realizado na estimulao e com esportes pode diminuir este qua
dro. muito importante que essas crianas recebam trabalhos adequados para aumento do
tnus muscular, pois a criana conhece o mundo e se desenvolve por meio do movimento
corporal. Se esse movimento for demasiadamente limitado, o desenvolvimento psicosso-
cial tambm ser afetado.
Alm da hipotonia muscular, essa criana pode apresentar grande amplitude nas ar
ticulaes do corpo. Este fato, juntamente com a hipotonia, toma os movimentos da pessoa
com sndrome de Down com pouca harmonia, com dificuldade de equilbrio e controle do
movimento. Ela pode apresentar problemas nas articulaes do quadril, dos joelhos e dos
ps por causa desta instabilidade. Sendo assim, o acompanhamento do desenvolvimento f
sico realizado por um ortopedista muito importante, pois 95% das pessoas com sndrome
de Down apresentam algum problema ortopdico, podendo ser ele apenas o chamado p
plano ou chato ou uma instabilidade no quadril ou no joelho que pode favorecer leses.
O problema ortopdico mais grave resultante da instabilidade articular e da hipo
tonia muscular a instabilidade atlantoaxial. Essa instabilidade ocorre em, aproximada
mente, 15% das pessoas com sndrome de Down e consiste em um espao aumentado
entre as duas primeiras vrtebras da coluna vertebral. Esse espao aumentado causa uma
frouxido, que permite movimentos excessivos da coluna cervical, que pode pressionar ou
lesionar a medula espinhal. Pesquisas mostram que apenas 2% das pessoas com instabi
lidade atlantoaxial sofrem de algum tipo de dano medula; no entanto, cuidados extras
devem ser tomados em movimentos que exijam hiperflexo ou hiperextenso do pescoo,
pois podem levar a uma subluxao, e esta pode causar leso medular em nvel cervical,
gerando comprometimento neurolgico (sensitivo-motor) ou at a morte por parada car-
diorrespiratria, ocasionada por leso do nervo frnico e do centro respiratrio medular.
Por essa razo, muito importante realizar um raio-x para saber se existe e qual a intensi
dade dessa instabilidade.

35
Com essas caractersticas musculares e articulares, o beb com sndrome de Down
poder demorar mais tempo para atingir as fases de desenvolvimento motor; no entanto,
h inmeras variaes diferentes. Existem crianas com sndrome de Down que andam
com 1 ano e outras que podero andar com 5 anos; a mdia com 2 anos. Isso depender
no somente da hipotonia muscular e da amplitude articular, mas, tambm, dos estmulos
oferecidos, da qualidade dos profissionais envolvidos, da ausncia de problemas srios de
sade e do estmulo da famlia. O importante lembrar que nosso filho com sndrome de
Down andar e realizar as fases do desenvolvimento como as outras crianas, mas no seu
tempo. Estimular importante, mas respeitar o ritmo do desenvolvimento de cada criana
tambm fundamental. As crianas, de uma forma geral, apresentam grande variao da
idade em que realizam determinadas habilidades fsicas, como sentar ou andar. No caso
das crianas com sndrome de Down, isso no diferente, pelo contrrio, existe uma va
riao de tempo ainda mais ampla. A ansiedade e a excessiva cobrana s atrapalharo o
desenvolvimento do beb. Sendo assim, importante estimul-lo adequadamente e ter
pacincia. A Tabela 2 apresenta os principais marcos e variaes do desenvolvimento de
crianas com e sem sndrome de Down.

Tabela 2 - Principais marcos e variaes do desenvolvimento de crianas com e sem sn


drome de Down
Crianas sem sndrome de Down Crianas com sndrome de Down
M dia em Variao em M dia em
Variao em meses
meses meses meses
Sorrir i 0,5 a 3 2 1,5 a 4
Rolar 5 2 a 10 8 4 a 22

Sentar sem
7 5a9 10 6 a 28
apoio

Engatinhar 8 6 a 11 12 7 a 21
Rastejar 10 7 a 13 15 9 a 27
Levantar 11 8 a 16 20 11 a 42
Caminhar 13 8 a 18 24 12 a 65
Falar palavras 10 6 a 14 16 9 a 31
Falar frases 21 14 a 32 28 18 a 96

Fonte: Stray-G undersen (2007).


Pressupostos bsicos sobre sndrome de Down

Caractersticas fsicas

H caractersticas presentes em algumas crianas com sndrome de Down que no


influenciaro no seu desenvolvimento. Dizemos que o charme dessas crianas. Existe, em
alguns pases, a prtica da realizao de cirurgia plstica para minimizar algumas dessas
caractersticas, como a diminuio da prega dos olhos. Este fato bastante discutido, com
autores que o condenam e outros que o aceitam. Nossa opinio ser apresentada na dis
cusso deste captulo.

Caractersticas faciais

Inicialmente, sero apresentadas as caractersticas faciais que aparecem com maior


frequncia. importante lembrar, mais uma vez, que muito difcil encontrar uma criana
com sndrome de Down que apresente todas essas caractersticas; cada criana apresenta
algumas delas.

Prega epicntica e fissura palpebral oblqua

As pregas epicnticas so pequenas dobras de pele localizadas no canto interno dos


olhos da pessoa com sndrome de Down. A aparncia oriental encontrada no Down dada
pela fissura palpebral oblqua que torna os olhos inclinados para cima.

Orelhas pequenas com baixa implantao

As orelhas das pessoas com sndrome de Down podem ser menores que o conven
cional e, algumas vezes, apresentam dobras nas pontas superiores. Se se prestar ateno,
ver-se- que a grande maioria das pessoas sem sndrome de Down tem a implantao da
orelha, ou seja, a parte superior da localizao de onde a orelha est presa na cabea na
mesma direo do canto externo dos olhos. Na pessoa com sndrome de Down, esta im
plantao pode ter seu incio mais abaixo.

Nariz pequeno

O rosto da criana com sndrome de Down geralmente mais alargado e o nariz,


menor que das outras crianas. Isso se d porque a ponte nasal mais plana que o usual.

37
Esta uma das caractersticas observadas no feto por meio da ultrassonografia, que pode
ser considerada um indcio para seu diagnstico intrauterino da sndrome de Down.

Lngua hipotnica

Uma das informaes incorretas, que ainda ouvimos com frequncia, que a lngua
da criana com sndrome de Down maior que das outras crianas. Na verdade, o que
torna a lngua da pessoa com sndrome de Down mais exposta no seu tamanho, mas a
hipotonia muscular. A lngua composta, em grande parte, por msculos e, como todos os
msculos do corpo da criana com esta sndrome, so hipotnicos. No entanto, a fonoau
diologia tem contribudo muito para o fortalecimento do msculo da lngua e, assim, alm
de facilitar a fala, favorece a permanncia da lngua dentro da boca.

Boca e dentes pequenos

A criana com sndrome de Down pode apresentar o tamanho da boca menor que
o convencional. Seus dentes podem nascer em ordem diferente do mais comum, podendo
ser pequenos, fora do lugar e com formas incomuns. Isso se d em virtude de o palato (cu
da boca) dessas crianas ser mais estreito e mais alto.

Cabelos finos e lisos

Os cabelos da criana com sndrome de Down podem ser mais finos que da maioria
das crianas. Tambm pode ter cabelos lisos, entretanto, muitas vezes, seguem o padro
dado pela famlia. Em alguns casos, a famlia apresenta cabelos crespos e a criana segue
a tendncia caracterstica da sndrome e, em outros, ela apresenta o cabelo crespo prprio
da famlia.

P rega palmar transversal

As mos da pessoa com sndrome de Down geralmente so menores, mais largas e


com dedos mais grossos. A palma pode apresentar o que chamamos de p r e g a tra n sv ersa l ou
lin h a sim iesca , que , no lugar das trs linhas convencionais localizadas na palma da mo da
maioria das pessoas, uma linha nica que atravessa a palma da mo horizontalmente (con
siderando que a criana est com a ponta dos dedos para cima) (Figura 6). O dedo mnimo
Pressupostos bsicos sobre sndrome de Down

pode apresentar apenas uma flexo, chamada clin o d a ctilia , e a maioria das pessoas apresenta
duas flexes nesse mesmo dedo. Alm disso, este pode curvar-se levemente para dentro.

FIGURA 6 - Mos caractersticas da criana com sndrome de Down.

D istncia entre dedos dos ps com sulco profundo na planta dos ps

Os ps da criana com sndrome de Down podem apresentar um espao maior entre


o hlux (polegar) e o segundo dedo (indicador). Geralmente, na planta dos ps, nesse espao
aumentado, encontramos um sulco profundo. A hipotonia muscular encontrada nos mscu
los que sustentam a curva dos ps pode causar o chamado p p la n o ou chato (Figura 7).

FIGURA 7 - Ps e mos
caractersticos da criana
com sndrome de Down.

H outras caractersticas fsicas que a pessoa com sndrome de Down pode ter, como
pescoo curto e grosso, trax afunilado, como peito de pombo, e pele manchada.

Problemas clnicos

Existem crianas com sndrome de Down extremamente saudveis, mas uma de suas
"possveis" caractersticas a baixa resistncia imunolgica e a presena de alguns problemas
clnicos. Antigamente, tais problemas traziam maiores danos, como o retardo mental
profundo, e podiam at levar morte. Hoje, com os avanos dos tratamentos, a maioria
desses problemas contornada. Os problemas clnicos associados sndrome de Down
mais comuns so malformao cardaca e do intestino, deficincia imunolgica, problemas
respiratrios, visuais, auditivos e odontolgicos, deficincia na tireoide e obesidade. Esses
problemas clnicos sero mais bem apresentados adiante.

Caractersticas psicolgicas

O indivduo com sndrome de Down, como qualquer pessoa, tem personalidade


prpria. H crianas com sndrome de Down que so hiperativas, mas h outras que so
tranquilas. Existem adolescentes com sndrome de Down que no sabem se portar adequa
damente em sociedade; em contrapartida, h outros que seguem naturalmente as regras
sociais. Existem alguns mitos de que a criana com sndrome de Down , necessariamente,
agitada, que o adolescente com sndrome de Down no consegue conter seus impulsos
sexuais ou, ainda, que os adultos com sndrome de Down so extremamente rotineiros.
Todas essas caractersticas podem ou no fazer parte da personalidade da pessoa com sn
drome de Down assim como das outras pessoas. No entanto, o que certo que a educao
fundamental para a formao de uma pessoa, seja ela com ou sem sndrome de Down,
e que essa educao poder facilitar ou dificultar a incluso da pessoa com sndrome de
Down no ambiente social.

Consideraes finais
Certa lenda conta que duas crianas estavam patinando em cima de um lago
congelado. Era uma tarde nublada e fria, e as crianas brincavam sem preocupao.
De repente, o gelo se quebrou e uma das crianas caiu na gua. A outra, vendo que seu ami-
guinho se afogava debaixo do gelo, pegou uma pedra e comeou a golpe-lo com todas as
suas foras, conseguindo quebr-lo e salvar seu amigo. Quando os bombeiros chegaram e
viram o que havia acontecido, perguntaram ao menino: C o m o v o c c o n s e g u iu f a z e r isso ? im

p o ssv el q u e v o c ten h a q u e b ra d o o g e lo co m essa p e d ra , s e s u a s m os so to p e q u e n a s e fr a c a s ! Nesse


instante, apareceu um idoso e disse: E u s ei co m o e le c o n s e g u iu . Todos perguntaram: Com o? Eo
senhor respondeu: N o h a v ia n i n g u m ao s e u re d o r p a ra d iz e r-lh e q u e e le n o s eria capa z.

Hoje, a cincia no sabe explicar como as pessoas com sndrome de Down esto con
seguindo tantos avanos. Acreditamos que Albert Einstein d a resposta quando escreve a
lenda acima. Acreditar na capacidade, oferecer estimulao, amor, educao e respeito so
os ingredientes para que a pessoa com sndrome de Down tenha todas as condies de se
tomar um adulto capaz, produtivo e feliz.
Pressupostos bsicos sobre sndrome de Down

Sabe-se que, para a formao de um autoconceito positivo, as perspectivas dos


adultos significativos so fundamentais. Sendo assim, a famlia deve oferecer o melhor
tratamento que puder, o mximo de amor que conseguir, regras e educao e, alm de
tudo, acreditar que a pessoa com sndrome de Down poder ir longe. Esse ser um passo
importante para que isso acontea. No entanto, sempre se deve respeitar a velocidade de
desenvolvimento e as limitaes dessa pessoa, pois, se verificarmos bem, todos ns temos
limitaes e deficincias e no somos eficientes em tudo que fazemos.
Quanto s patologias, com o avano da medicina, so cada vez extinguidas e contro
ladas com maior facilidade.
A aparncia facial da pessoa com sndrome de Down no traz problema nenhum
para seu desenvolvimento. Se comparadas as vivncias sociais pelas quais passaram os
atuais idosos com sndrome de Down e as vivncias que temos passado, nota-se que a ig
norncia e o preconceito social tm sido minimizados. Em alguns pases, a prtica de cirur
gia plstica para minimizar tais caractersticas usada. Se quiserem saber nossa opinio,
como pais de uma criana com sndrome de Down: N u n c a s u b m e te ria m o s n o ssa p r in c e s a a

u m a in t e r v e n o c i r r g ic a p a ra s a tis fa z e r a e x ig n c ia d a so cied a d e. Q u e m a m -la , co m o n s, ir

.v*r
a ch -la lin d a co m o a ch a m o s. Veja n a fo t o s e v o c c o n c o rd a .

Referncias r>

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B r e ssa n , F. G. A vida por trs dos olhos amendoados: um livro-reportagem sobre portadores da sndrome de
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41
Sndrome de Down

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W erneck , C. Muito prazer, eu existo: um livro sobre as pessoas com sndrome de Down. Rio de Janeiro: WVA, 1993.

42
Possveis patologias da criana com
sndrome de Down
Renata Cardoso Giongo
Alexandre Duarte Baldin
Patrcia Maria dos Reis Canedo

Crianas com sndrome de Down podem ser to sadias como qualquer outra criana,
porm podem apresentar problemas clnicos especficos. Alguns desses problemas podem
ser graves, mas a deteco precoce e o tratamento melhoraram substancialmente o quadro
clnico e, hoje, a maioria das crianas cresce sadia e ativa. Atualmente, com o avano da
medicina e dos mtodos de diagnstico, como ultrassonografia, tomografia e exames labo
ratoriais, as alteraes, quando existirem, so detectadas precocemente, o que possibilita o
tratamento adequado e o mais precoce possvel.
Todos os bebs tm probabilidade de nascerem com problemas e/ou alteraes con
gnitas ou desenvolverem quaisquer doenas ou condies, porm a criana com sndrome
de Down tem esta possibilidade aumentada, bem como predisposio ao desenvolvimento
de certas doenas.
Com o aumento dos conhecimentos sobre a sndrome de Down e das condies cl
nicas associadas, pode-se desenvolver mtodos de cuidados de sade e bem-estar infantil
para essas crianas. Os problemas clnicos mais frequentes na sndrome de Down so os
defeitos cardacos, os problemas gastrointestinais, respiratrios, de viso e audio, tireoi-
de, ortopdicos, ortodnticos, hematolgicos, de obesidade e no sistema nervoso central.
No entanto, importante lembrar que, como qualquer outra criana, aquelas com sndro
me de Down so diferentes entre si; sendo assim, cada uma pode apresentar um ou mais
desses problemas clnicos, mas muito difcil uma criana apresentar todos eles. Existem
alguns desses problemas, como os ortopdicos e ortodnticos, que so minimizados ou
podem at desaparecem com a interveno precoce.
Nem toda criana com sndrome de Down tem anomalias congnitas; em 10% dos ca
sos, nota-se apenas flacidez muscular (hipotonia) e atraso mental. No restante, nem todas as
anomalias associadas sndrome esto presentes simultaneamente e com o mesmo grau de
Sndrome de Dowti

intensidade. So alteraes que comprometem rgos e sistemas em maior ou menor inten


sidade e que, muitas vezes, s sero notadas ao longo da vida. Por conta disso, faz-se neces
sria a investigao mais aprofundada por meio de exames por imagem ou laboratoriais.
A preveno de determinadas doenas pode ser feita por meio de vacinas. Poucas
pessoas sabem que o CRIE (Centro de Referncia para Imunobiolgicos Especiais) do
Ministrio da Sade disponibiliza as principais vacinas para as pessoas com sndrome de
Down por meio dos postos de sade gratuitamente. Para receb-las, necessrio que o m
dico faa a solicitao por escrito, com o diagnstico da sndrome, especificando o nmero
de doses, e encaminhe UBS (Unidade Bsica de Sade). As principais vacinas so:
Quadro 1 - Principais vacinas para crianas com sndrome de Down

Incio da Via de
Vacina Dose/esquema bsico Reforo
aplicao aplicao

Duas doses com in


1 a 2 anos tervalo de seis meses
(verificar dose pedi
at < 18 anos trica a depender do
produtor)
Hepatite A Via intramuscular
Duas doses com in
tervalo de seis meses
(verificar dose de
adulto a depender do
produtor)
Uma dose em < 13
anos
Varicela
12 meses de idade Duas doses (com inter - Subcutnea
(catapora) valo de quatro a oito
semanas) em < ou =
13 anos
Duas doses (0,25 ml) no
primeiro ano de aplica
o com quatro a seis
6 a 35 meses semanas de intervalo.

nos anos seguintes,


uma dose (0,25 ml)
Influenza
Duas doses (idem Todos os anos Intramuscular
(gripe) acima, mas com dose
3 a 8 meses de 0,5 ml)

nos anos seguintes,


uma dose (0,25 ml)
> ou = 9 anos e
Uma dose (0,5 ml)
adultos
Contnua

44
Pressupostos bsicos sobre sndrome de Down

C ontinuao

Incio da Via de
Vacina Dose/esquema bsico Reforo
aplicao aplicao
Incio entre dois e seis
meses: trs doses com Uma dose Pn7 en
intervalos de 60 dias tre 12 a 15 meses.
(mnimo 30 dias) Aps 24 meses: 1
Incio 7 a 11 meses: Reforo com Pn23
duas doses com inter 2a Reforo com
Pneumoccica A partir de 2
valo de 60 dias (mni Pn23
conjugada 7 meses de idade
mo 30 dias)
valente (Pnc7) e at 59 meses. Intramuscular
polissacardica 23 Aps 24 meses:
valente (pn23) Incio 12 a 59 meses:
1 Reforo com
duas doses com inter
Pn23
valo de 60 dias (mni
mo 30 dias) 2a Reforo com
Pn23
Uma dose aps 3
A partir de 5 anos Uma dose
a 5 anos

Fonte: http://bvsms.saude.gov.br/bvs/publicacoes/manual_completo_centros_ref.pdf

A seguir, sero abordados alguns aspectos patolgicos que podem acometer as pes
soas com sndrome de Down. importante ressaltar, mais uma vez, que as patologias aqui
apresentadas podem estar presente na pessoa com sndrome de Down; no entanto, cada uma
apresenta algumas ou alguma dessas patologias. A necessidade de conhecer todas elas est
no diagnstico precoce para uma interveno eficaz.

Cardiovascular

O corao um rgo muscular oco que bombeia o sangue de forma que este circule
no corpo. Em uma pessoa adulta, o corao tem o tamanho aproximado de um punho fe
chado e pesa cerca de 400 gramas. Uma barreira fsica ventricular impossibilita a mistura
de sangue venoso (o sangue pobre em oxignio) com o arterial (o sangue rico em oxig
nio), dividindo o corao em duas cavidades, direita e esquerda, cada qual com outras
duas cavidades, trio e ventrculo, separadas por valvas, sendo tricspide do lado direito
e bicspide, ou mitral, do lado esquerdo. A funo das vlvulas cardacas garantir que o
sangue siga uma nica direo. As cmaras cardacas contraem-se e dilatam-se altemada-
mente setenta vezes por minuto, em mdia. O processo de contrao de cada cmara do
miocrdio (msculo cardaco) denomina-se sstole. O relaxamento, que acontece entre uma
sstole e outra, a distole.

45
Arco da aorta

Veia cava superior


Artria pulmonar direita

direita
Artria pulmonar esquerda
Veia pulmonar superior direita

Aurcula esquerda
Sulco terminal
Veia pulmonar
superior esquerda
trio esquerdo
trio direito

Veia pulmonar
inferior esquerda Veia pulmonar inferior direita

Reflexo pericrdia
Sulco coronrio

Veia oblqua do
trio esquerdo Veia cava inferior

Ventrculo esquerdo

pice Ventrculo direito

Seio coronrio

FIGURA 8 - Corao (vista posterior).

Os sintomas clssicos de cardiopatia so extremidades (mos, ps, dedos) frias e


azuladas, respirao ofegante e cansao persistente. Mesmo que o beb no apresente esses
sintomas, dever, por segurana, fazer os seguintes exames: eletrocardiograma, raio-x de
trax e ecocardiograma. Crianas que apresentam defeitos cardacos congnitos tomam-se
muito mais suscetveis a infeces.
No caso de doena cardaca, deve-se ter cautela com os fatores que aumentam a frequn
cia cardaca, como exerccio, dor, queda de presso arterial, febre, hipxia entre outros.
A maioria das malformaes pode ser corrigida cirurgicamente, o que previne, so
bremaneira, a morbimortalidade e a qualidade de vida dos bebs com sndrome de Down.
Algumas malformaes necessitam apenas de acompanhamento clnico e exames frequen
tes, tendo em vista que tais acometimentos so pequenos e no afetam o desenvolvimento
da criana. Se tratados corretamente, podem ter tal acometimento totalmente sanado com
o crescimento.

Gastrointestinais
O sistema digestrio humano formado por um longo tubo musculoso, ao qual
esto associados rgos e glndulas que participam da digesto. Apresenta as seguintes
regies: boca, faringe, esfago, estmago, intestino delgado, intestino grosso e nus.
Pressupostos bsicos sobre sndrome de Down

Faringe

Fgado

Vescula biliar

Duodeno

Intestino
delgado

FIGURA 9 - Sistema digestrio.

Aproximadamente 12% das crianas com sndrome de Down apresentam anomalias


gastrointestinais, sendo as mais comuns:

Atresia de duodeno;
Pncreas anular;
Doena de Hirschsprung;
Atresia anal;
Fstula traqueno-esofgica;
Estenose pilrica.

Dessas anomalias, a atresia duodenal, que o estreitamento ou o bloqueio do in


testino delgado, encontrada com maior frequncia. A fstula traqueoesofgica, quando
presente, uma alterao grave e exige cirurgia imediata.
Os problemas gastrointestinais so detectados, geralmente, logo aps o nascimento e
os sintomas mais frequentes incluem vmito, abdmen endurecido (intumescido), ausncia
de evacuao e pneumonia. A m alimentao contribui para o agravamento desse quadro.

47
Sndrome de Down

Respiratrio
O sistema respiratrio humano constitudo por um par de pulmes e vrios rgos
que conduzem o ar para dentro e para fora das cavidades pulmonares. Esses rgos so
as fossas nasais, a boca, a faringe, a laringe, a traqueia, os brnquios, os bronquolos e os
alvolos (os trs ltimos localizados nos pulmes).

FIGURA 10 - Sistema respiratrio.

Problemas respiratrios so bastante frequentes em crianas com sndrome de Down


e vrias razes contribuem para este fato, como dificuldade de tossir, de engolir secrees
orais e expelir secrees nasais, baixo tnus muscular e predisposio imunolgica. A re
gurgitao da comida do estmago para o esfago (refluxo gastroesofgico) tambm uma
das causas. Uma infeco respiratria geralmente viral ou bacteriana e afeta vias nasais
(sinusite), garganta, brnquios e pulmes.
Os problemas respiratrios relacionados obstruo das vias areas superiores se
do em virtude de as amdalas e as adenoides serem de um tamanho superior ao normal.
A atresia de coanas outro fator que causa obstruo.
O tratamento dos problemas respiratrios pode ser medicamentoso, com o uso de
antibiticos nos casos de infeces, ou cirrgico, nos casos de obstrues. Como as infeces
do trato respiratrio so, de certa forma, um problema crnico, torna-se desaconselhvel
o uso repetido de antibiticos. O ideal trabalhar na preveno das doenas respiratrias
por meio de exerccios especficos de sopro, prtica de atividade fsica, natao, higiene
nasal com soro fisiolgico e uso de manobras especficas, como tapotagem, vibrao e dre
nagem postural para evitar acmulo de secrees, e a orientao e a interveno de um
fisioterapeuta e de um educador fsico so bastante aconselhveis.

48
Pressupostos bsicos sobre sndrome de Down

Viso
Os olhos so quase esfricos. uma estrutura oca e macia, que mantm sua forma
arredondada graas a um material gelatinoso que, em um adulto, tem aproximadamente
2,5 cm de dimetro.
Eles esto protegidos em rbitas sseas, na parte da frente do crnio, e podem mo
ver-se livremente, mantidos em suas rbitas por meio de um complicado conjunto de ms
culos, mas essas estruturas to frgeis podem apresentar algumas doenas e/ou problemas
durante a vida. Estima-se que 70% das crianas com sndrome de Down tenham miopia
(dificuldade em enxergar objetos mais distantes) e 50%, estrabismo (perda do paralelismo
entre os olhos). A catarata (processo de envelhecimento do cristalino, lente natural do olho,
normalmente incolor, fina e transparente, que dificulta a passagem da luz atravs do olho), a
hipermetropia (dificuldade em enxergar para perto), o astigmatismo (dificuldade em captar
detalhes de um objeto) e a obstruo dos dutos (canais) lacrimonasais so outros problemas
associados. A catarata cirurgicamente tratada; alguns casos de obstruo do canal lacri-
monasal e estrabismo podem necessitar de tratamento cirrgico quando o clnico no surtir
resultados satisfatrios. As demais alteraes so corrigidas por meio de lentes (culos).

Msculos
Crnea Seis msculos controlam
os movimentos do globo

Conjuntiva
Pele transparente
protetora do olho
Nervo ptico
Liga o olho ao crebro

ris

Pupila
Esclertica

FIGURA 11 - Olho.

aconselhvel que a criana seja examinada por um oftalmologista anualmente.


A correo do problema visual muito importante, uma vez que no enxergar bem pode
gerar atraso no desenvolvimento global.

:9
Audio

O ouvido um rgo sensvel que capta as ondas sonoras para que nosso organismo
inicie o processo de percepo e interpretao do som. Cerca de 60% a 80% das crianas com
sndrome de Down apresentam rebaixamento auditivo uni ou bilateral. Os primeiros testes
auditivos devero ser feitos logo que possvel e, aps essa primeira avaliao, realizada por
um otorrinolaringologista, dever ser analisada anualmente, como acompanhamento do de
senvolvimento normal ou possveis intervenes corretivas para o tratamento adequado.
Os deficits auditivos, na maioria dos casos, so leves a moderados e podem ter como
causas: aumento da concentrao da cera no canal do ouvido, acmulo de secreo no ouvido
mdio, frequentes infeces de ouvido e formato anormal dos ossculos no ouvido mdio.
A presena de otite mdia crnica comum, e, muitas vezes, a criana no apresenta
quadro clnico, por isso h necessidade de um exame mais detalhado e aprofundado. Em
alguns casos, pode ser que se faa necessrio o uso de aparelho auditivo. O ouvido mdio
e a garganta so ligados pela tuba auditiva ou trompa de Eustquio, por isso o motivo da
infeco no ouvido mdio.
O uvido externo

FIGURA 12 - Ouvido.

Em bebs, do nascimento at os seis meses, recomendado que seja realizado o


exame da resposta auditiva do tronco enceflico, ou BERA, que mede eletronicamente a
recepo dos sons no encfalo, ou seja, se o som est chegando ao crebro para a sua devida
interpretao ou no.
A deteco e o tratamento dos problemas auriculares so importantes, pois a deficin
cia auditiva pode prejudicar o desenvolvimento global da criana, como a fala.
Pressupostos bsicos sobre sndrome de Down

Tireoide
A tireoide uma importante glndula do nosso organismo e produz hormnios que
tm como uma das suas principais funes regular o metabolismo. Quando no funciona
adequadamente, pode levar a repercusses em todo o corpo, em graus variveis de seve
ridade, desde sintomas que, muitas vezes, podem passar despercebidos at formas extre
mamente graves que podem trazer risco de vida. O hipotireoidismo (deficincia ou dimi
nuio da secreo dos hormnios da tireoide) a disfuno mais comum da tireoide em
pessoas com sndrome de Down. Ocorre em aproximadamente 10% das crianas e em 13%
a 50% dos adultos. Os sintomas do hipotireoidismo so desenvolvimento fsico e mental
mais lento (nas crianas), espessamento da pele, constipao e sonolncia. O hipotireoidis
mo pode ser, tambm, uma das causas da obesidade. Em alguns casos, o hipertireoidismo
tambm pode estar presente.
de suma importncia que a criana seja submetida a exames peridicos para do
sagem dos hormnios de tireoide (T3, T4 e TSH), para que os possveis problemas possam
ser tratados precocemente, no comprometendo o desenvolvimento geral.

Ortopdico
Entre os problemas que acometem crianas com sndrome de Down, podem-se citar
a instabilidade atlantoaxial e a instabilidade coxofemoral; a primeira ocorre em 20% dos ca
sos, embora somente em 10% comprime e compromete a medula. Essa instabilidade ocorre
em virtude do aumento da distncia entre as duas primeiras vrtebras da coluna cervical,
que, acima de 5 mm, faz que as vrtebras percam sua funo de proteo da medula. Essa
alterao se deve, entre outras coisas, frouxido ligamentar e hipotonia muscular. O
diagnstico feito por meio de radiografia da coluna cervical, que deve ser solicitada por
volta dos 2 anos de idade (quando, normalmente, a criana comea a andar). Quando a ins
tabilidade for comprovada, deve-se evitar ou, at mesmo, impedir a realizao de algumas
atividades fsicas, como rolamentos (cambalhotas), natao (estilo borboleta), equitao
etc. Outros exames podero ser necessrios, como tomografia e/ou ressonncia. Em casos
mais graves, dependendo do grau de comprometimento, a criana dever ser encaminha
da a cirurgia, na qual as vrtebras sero fixadas e, consequentemente, estabilizadas (atro-
dese de coluna).
A instabilidade coxofemoral aparece em cerca de 45% dos casos e est relacionada
a frouxido dos ligamentos do quadril com os fmures. O profissional de Educao Fsica

51
e/ou o fisioterapeuta podero elaborar exerccios especficos de preveno, reforando o
sistema muscular dessa regio, a fim de obter maior estabilidade.
A luxao coxofemoral, diferentemente da instabilidade, diagnosticada ainda no
berrio e exige tratamento ortopdico.

Ortodontia
Pode ser anomalia da ocluso dentria, alteraes mandibulares (queixo para frente
ou para trs - prognata ou retrognata, respectivamente), palato em ogiva, ou seja, cu da
boca mais alto que o convencional, e ausncia de alguns dentes.
preciso ter ateno com o ndice de cries e doenas da gengiva, pois, se no trata
das, podem causar perda de dentes. A higiene oral muito importante, bem como evitar a
ingesto de acares e fazer visitas regulares ao dentista.

Hematolgico
Entre os mais variados problemas, a leucemia (doena maligna dos glbulos bran
cos) atinge cerca de 10% das pessoas com sndrome de Down, embora, algumas vezes, seja
uma doena grave. Quando detectada precocemente e, consequentemente, tratada, muitos
pacientes so curados.

Obesidade
Cerca de 30% das crianas com sndrome de Down apresentam tendncia obesida
de, o que pode se tornar um grande problema, uma vez que o excesso de peso sobrecarrega
corao, pulmes, articulaes e msculos.
Uma boa dieta essencial; deve-se dar preferncia a alimentos de fcil digesto,
como frutas, fibras, cereais e vegetais de um modo geral. Tambm importante oferecer
protenas de pouca caloria, como carne de peixe e frango, sempre evitando o excesso de
gorduras. Em termos de carboidratos, evitar os tubrculos, ou seja, alimentos que nascem
embaixo da terra (batata, mandioca etc). Oferecer lquidos em abundncia (gua e sucos
naturais, preferencialmente) de grande importncia. Alm da dieta, proporcionar e/ou
incentivar muita atividade fsica, lembrando que se deve procurar um nutricionista antes
de iniciar uma dieta.
Pressupostos bsicos sobre sndrome de Down

Sistema nervoso central

Entre os problemas relacionados ao sistema nervoso central, a doena de Alzheimer


idoena degenerativa, progressiva que compromete o crebro, causando diminuio da me
mria, dificuldade no raciocnio e pensamento e alteraes comportamentais) responde por
30% dos adultos que tm sndrome de Down entre 20 a 39 anos de idade. Outras doenas
relacionadas so a caleificao do gnglio basal (que apresenta sintomas como crises convul
sivas com degenerao) e eplepsia entre 5% a 10%.
A anatomia do crebro diferente, observando-se, tambm, reduo do volume de
3% a 4% se comparado populao de referncia. O nmero de neurnios diminudo
(clulas do sistema nervoso central), e esses so imaturos em relao populao em geral.
Essas diferenas anatmicas e, consequentemente, funcionais esto diretamente ligadas ao
comprometimento intelectual.
O sistema imunolgico da criana com sndrome de Down deve ser reforado por um
calendrio vacinai mais abrangente, o que ajudar a diminuir a predisposio a infeces.
Ecocardiograma, eletrocardiograma, raio-x de trax, exames de sangue para hor
mnios da tireoide, ultrassonografia do abdmen e do sistema nervoso central, fundo de
olho, BERA, avaliao com especialistas e incio de estimulao devem ser solicitados pelo
pediatra assim que possvel (ainda no berrio, de preferncia).
Durante o primeiro ano de vida, deve-se colher caritipo, investigar rgos sensoriais,
oftalmolgicos e otorrinolaringolgicos, urina tipo I, hemograma com plaquetas, exames la
boratoriais para clcio, fsforo e fosfatase alcalina e iniciar imunizao complementar.
Nota-se que, na maioria das anomalias, a hipotonia muscular a facilitadora ou a
coadjuvante dessas. Por conta disso, de suma importncia que se iniciem as estimulaes
junto a fisioterapeutas, terapeutas ocupacionais e educadores fsicos o mais cedo possvel,
para que, assim, consigamos dar a essas pessoas maior qualidade de vida, e, quanto menos
complicaes nesses quadros clnicos acima citados, mais chances de sucesso a criana ter
em todas as reas da sua vida.

Referncias

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A n tu n e s , M. T. A . III Congresso Brasileiro sobre sndrome de Down, 2000. Anais... Curitiba, Paran: 2000

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53
Sndrome de Down

L e f v r e , B. H. Mongolismo: orientao para famlias. So Paulo: ALMED, 1981.

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T u n e s , E. Cad a sndrome de Down que estava aqui? O gato comeu...: o programa da Lurdinha. Campinas:
Editores Associados, 2003.

W erneck , C. Muito prazer, eu existo: u m livro sobre as pessoas com sndrome de Down. Rio de Janeiro: W VA, 1993.

54
O papel da famlia no desenvolvimento da
criana com sndrome de Down
Lenamar Fiorese Vieira
Jos Luiz Lopes Vieira

Procuraremos discorrer aqui sobre o comprometimento que a famlia deve ter com
o desenvolvimento de uma criana portadora de sndrome de Down, entendendo que a
famlia o contexto imediato e primordial e o que exerce maior influncia sobre seu desen
volvimento e que irmos e pais so, diariamente, os agentes propulsores que estimulam as
aprendizagens cognitivas, afetivas e motoras, ampliando o potencial de desenvolvimento
futuro. Essa aprendizagem diria das crianas dos comportamentos da sua cultura repre
senta os cuidados e os vnculos construdos entre filhos e pais, irmos, avs e outras pesso
as extremamente significativas para sua insero social. E, tambm, objetivo relatar nosso
curso de vida com uma filha portadora de sndrome de Down.

O nascimento e o papel dos pais


Talvez o nico momento em que uma famlia vai feliz a um hospital seja o do nasci
mento de um filho, em tomo do qual se cria grande expectativa, tomando-se esse evento um
acontecimento de grande importncia. Para ns, esse momento foi extremamente significa
tivo, pois tnhamos um menino com 9 anos de idade e, ento, iria nascer uma menina. Era
tudo o que queramos. Foi uma gravidez planejada, o pr-natal foi normal, a gravidez durou
38 semanas, os resultados dos exames de ultrassonografia foram normais, nenhum problema
gentico na famlia. Tudo indicava que feramos um dia para comemorar e confraternizar.
Eu estava na sala de parto; nossa filha nasceu, chorou, mas ningum a mostrou para
mim (me). Achei que tivesse nascido com algum problema e a tivessem levado para socor
r-la, mas ningum comentou nada. Fui para o quarto e perguntei se estava acontecendo
alguma coisa com o beb, mas ningum me falava nada; o pediatra no aparecia, nem o beb.
Mais tarde, trouxeram a minha filha e ela era linda! No notei nada no beb, mas percebi que
meu marido estava diferente. Ento perguntei se estava acontecendo algo, e ele me falou que
eu teria que ser forte, pois nossa filha estava com diagnstico de sndrome de Down.
Eu (me) no entendia o que tinha acontecido, e os mdicos (pediatra/obstetra) tam
bm no tinham o preparo suficiente para dar essa notcia famlia. Ns no tnhamos certe
za, pois havia conflito entre os mdicos quanto ao diagnstico, e esperamos, ento, o exame
do caritipo para contar famlia. O exame demorou 120 dias, e essa espera foi muito sofrida.
Em alguns momentos, olhvamos e vamos a sndrome, em outros, no vamos nada.
Aquele momento foi de profunda recluso familiar. Ns dormimos e acordamos
pensando que estamos sonhando, que aquilo no aconteceu, e, quando percebemos, esta
mos chorando e no sabemos por qu, mas, ao mesmo tempo, olhamos para o beb extre
mamente dependente e carente, precisando dos pais, e comeamos a buscar foras.
Eu chorava, mas cuidava dela e buscava recursos e informaes para auxiliar em seu
desenvolvimento. Entretanto, quando buscvamos informaes na literatura, essas no eram
animadoras e diziam, de uma forma geral: "As crianas portadoras desta sndrome tm maior
probabilidade que as outras de sofrer problemas no corao, nos ouvidos e nos olhos e so mais
suscetveis leucemia e s infeces respiratrias; em razo disso, tm maior probabilidade de
morrerem cedo". Essas colocaes reais, naquele momento, no ajudavam em nada.
Ento, paramos de buscar esse tipo de informao e partimos para sites de apoio a
familiares que possuem crianas com sndrome de Down. Nesses, o suporte era mais ani
mador e entendemos que, efetivamente, a sndrome influenciaria no desenvolvimento de
nossa filha; no entanto, essa influncia dependera no apenas da severidade da doena,
mas, tambm, do ambiente em que ela fosse criada. Nesse momento, o pai tem um papel
importante, dando me apoio e suporte nos momentos difceis. A importncia est na
atuao paternal com sensibilidade e responsividade. Na realidade, o que influencia o en
volvimento do pai com o beb ou com a me o grau em que o pai cuida do beb e brinca
com ele, e isso depende do seu b a ck g ro u n d cultural, de seu casamento e das atitudes da
sociedade (Papalia e Olds, 1998).
Os pais (me e pai) so, particularmente, importantes na forma fsica como brincam,
oferecendo excitao e desafios para a superao de obstculos. Eles tm, tambm, uma
influncia especial quanto competncia para resolver problemas. Algumas pesquisas su
gerem que os pais podem influenciar o desenvolvimento cognitivo de seus filhos mais
que as mes, evidenciando que, quanto maior ateno um pai d ao seu filho, mais alerta,
inquisitivo e feliz o beb tem probabilidade de ser (Pedersen, Rubenstein e Yarrow, 1973,
apud Papalia e Olds, 1998). O pai, juntamente com a me, parece desempenhar um papel
importante em ajudar as crianas a se tornarem mais independentes. Dessa forma, a fa
mlia nuclear (pai, me e irmos) extremamente importante para o desenvolvimento da
criana portadora de sndrome de Down.
Pressupostos bsicos sobre sndrome de Down

Segundo Casarin (1999), as famlias diferem em sua reao diante do nascimento da


criana com sndrome de Down. Existe um processo de luto adjacente quando do nasci
mento de uma criana disfuncional, envolvendo quatro fases.
Na p r im e ir a f a s e d e lu t , ocorre um entorpecimento com o choque e a descrena.
Realmente, isso aconteceu conosco. Ficamos chocados, baseados, talvez, no significado
atribudo deficincia vindo do contexto social. Entretanto, os familiares precisam en
tender que esse um perodo crtico para se formar o vnculo entre me e filho, sendo um
processo recproco de ligao afetiva entre o beb e as pessoas importantes em sua vida. A
ligao afetiva um relacionamento afetuoso recproco entre duas pessoas, em crculos no
cientficos, que ns chamamos de a m o r. preciso entender que o amor no automtico;
construdo e necessrio para garantir o carinho e uma segura ligao afetiva entre me e
filho. Nesse contexto, vrios fatores interferem na forma como uma me age em relao ao
beb, entre os quais se incluem suas razes para ter um filho, sua vida, seu relacionamento
com o pai do beb, seu interesse pela realizao profissional e outras atividades externas,
suas circunstncias de vida e a presena de outros parentes na casa.
Na s e g u n d a f a s e d e lu to , aparece a ansiedade, com a manifestao de emoes fortes
(depresso) e o desejo de recuperar a pessoa perdida. Essa segunda fase esteve bastante
presente em virtude da demora do resultado do caritipo. Tentvamos, em alguns momen
tos, acreditar em um possvel erro de diagnstico, associando traos da sndrome a traos
familiares. Nesse momento, a presena dos familiares foi importante e significativa.
A te rc eira f a s e d e lu to se caracterizou pela desesperana ante o reconhecimento da
imutabilidade da perda. Acredito que essa fase ocorreu com a confirmao do diagnstico,
gerando sentimentos diversos, talvez muita insegurana por no saber bem o que feramos
que enfrentar, pelo desconhecido e pela impotncia diante de uma situao nova. Nessa
fase, ocorreu um momento muito significativo, que foi o de contar ao nosso filho de 9 anos
que a irm tinha nascido com um problema. Talvez tenha sido um dos momentos mais
emocionantes, mas, quando lhe contamos, ele questionou por que estvamos falando aqui
lo. Explicamos-lhe o significado de ter uma criana com sndrome de Down, e ento ele
respondeu: M e , n o tem p ro b lem a , p o r q u e e u v o u a m -la do m e s m o je ito . A partir da, sentimos
que ramos uma famlia e que feramos que lutar por aquela criana, que teria dificulda
des, mas que, com certeza, fazia parte de ns.
Finalmente, a q u a rta f a s e d e lu to traz uma recuperao, com gradativa aceitao da
mudana, reduo da ansiedade e da insegurana, entendendo que, quanto mais rpido
partirmos para luta, melhor para o beb e para ns como famlia. O beb tambm reagia
normalmente, no era to diferente quanto pensvamos no incio. O vnculo afetivo foi
sendo construdo e se tornando mais intenso. Partimos, ento, para o planejamento fami
liar. Para tanto, buscamos vrias respostas a algumas dvidas sobre o desenvolvimento de

57
Sndrome de Down

uma criana com sndrome de Down e explicamos aos nossos parentes que, quanto mais
normalmente tratassem nossa filha, melhor seria para ela e para ns.
As pessoas no entendiam muito bem as dificuldades pelas quais passamos, porque
a criana requer cuidados e exige muita disponibilidade da pessoa que cuida, geralmente a
me. A dedicao a um nico elemento modifica o relacionamento com os outros membros
(filho e marido), levando a um desequilbrio nas relaes (Casarin, 1999).
Embora o choque seja inevitvel, a famlia supera a crise e atinge o equilbrio. A
busca da ajuda e a mediao de profissionais (fisioterapeuta, fonoaudilogo e escolas espe
cializadas - em nosso caso, a APAE) foram de grande importncia para muitos encaminha
mentos, minimizando o impacto e mostrando as possibilidades, e no somente os aspectos
negativos, o que ajuda os pais a adquirir uma viso mais ampla da situao.
Alguns autores relatam que essas crianas representam a perda de sonhos e espe
ranas, mas, para ns, foi uma nova forma de pensar, de ver a vida e o mundo. ramos (os
pais) muito perfeccionistas com tudo e passamos, ento, a entender que nada perfeito;
sempre temos muito que aprender com as pessoas e com a vida.

A criana com sndrome de Down na famlia


A relao no contexto familiar (pais e filhos) enfatiza que esse ambiente compreende
o nvel imediato do desenvolvimento da criana em sua realidade do dia-a-dia. A famlia o
ambiente no qual os indivduos podem interagir, vivenciando padres distintos de papis,
atividades e inter-relaes, que so extremamente significativos para o desenvolvimento
das reas cognitiva, lingustica e socioemocional da criana com sndrome de Down.
A famlia, como contexto imediato de desenvolvimento, constituindo um ambiente
com caractersticas fsicas particulares, deve abrigar pessoas com caractersticas distintas
de temperamento, personalidade e sistema de crenas, que ampliam as foras desenvol-
vimentais em termos de papis sociais e relacionamentos. Esses elementos acentuam as
influncias sobre o crescimento psicolgico e as caractersticas da personalidade exercidas
pelos indivduos significativos na vida da criana portadora de sndrome de Down.
Nesse sentido, a famlia desempenha um papel fundamental, visto que constitui o
primeiro universo de relaes sociais da criana, podendo proporcionar-lhe um ambiente
de crescimento e desenvolvimento saudvel e funcional ou, ao contrrio, um ambiente que
venha a dificultar um desenvolvimento mais adequado.
preciso, antes de tudo, entender que a criana com necessidades especiais cria
no contexto familiar uma situao nova, nunca enfrentada anteriormente, caracterizando
uma crise inicial. A desfuncionalidade familiar expressa por clima restritivo, comuni

58
Pressupostos bsicos sobre sndrome de Down

cao confusa, dificuldade de abertura para expressar sentimentos e pouco espao para
expresso da afeio fsica.
Com o passar do tempo, os familiares aprendem a lidar com a criana com sndrome
de Down, mas preciso muita pacincia e compreenso de ambos - pais e familiares. Os
pais devem ser incansveis, explicando o comportamento que os demais familiares devem
ter com a criana. Esse comportamento, na maioria das vezes, deve ser igual, mas, em alguns
momentos, os pais devem dar dicas aos familiares de como lidar melhor com as situaes.
Esses comportamentos so mais claramente relacionados ao desenvolvimento nos
primeiros anos de vida. Dessa forma, a criana com sndrome de Down necessita explorar
o ambiente, e essa explorao deve fazer parte da construo do seu mundo, devendo
os familiares fomecer-lhe oportunidade, instruo e encorajamento, buscando aumentar o
seu referencial na relao com os outros e com o mundo.
O primeiro ano de vida parece ser mais crtico, pois a criana necessita, ento, de
cuidados de alta qualidade. Entendemos essa colocao no sentido de o ambiente familiar
minimizar a possibilidade de riscos criana, de modo que esta tenha mais chances de se
desenvolver em um ambiente estimulador de relaes sociais e motoras.
Ainda necessrio ressaltar que a criana com sndrome de Down utiliza compor
tamentos repetitivos e estereotipados, necessitando da referncia do outro, pois o com
portamento exploratrio impulsivo e desorganizado, dificultando um conhecimento
consistente do ambiente.
As crianas com sndrome de Down tendem a se envolver menos na atividade e dar
menos respostas e tomam menos iniciativa nos anos iniciais, necessitando, destarte, de
muito tempo e disponibilidade dos familiares.
Casarin (2001) afirma que, se o beb com sndrome de Down menos responsivo,
a me no tem os referenciais necessrios para compreend-lo e tenta, ento, preencher
essas lacunas com suas prprias atividades e, com isso, pode deixar de perceber as reaes
naturais do beb. Diante desse comportamento e das dificuldades da criana, a me tem a
tendncia de se mostrar mais diretiva, de fazer menos perguntas, talvez esperando menos
respostas, e mantm o mesmo padro de comunicao em diferentes idades. O resultado
pode evidenciar baixa expectativa da me quanto possibilidade de desenvolvimento da
criana, apesar dos esforos realizados na estimulao. Nesses casos, preciso ficar atento.
Crianas com sndrome de Down precisam de estimulao diria e de intenso investimen
to dos familiares, principalmente dos pais, que so os membros afetivos mais prximos,
devendo investir sem saber quando a resposta vir, mas sabendo que vir.
Segundo Casarin (1999), observa-se uma ambiguidade: os pais estimulam, mas no
acreditam no desenvolvimento e mantm a pessoa com sndrome de Down como uma
eterna criana. Isso compromete a possibilidade de explorao e ampliao das represen
taes que a criana pode fazer do ambiente.

59
Essa situao deve ser esclarecida aos familiares, que tratam a criana com sndrome de
Down como um beb, que no possui autonomia, que dependente; fazem por ela, falam com
ela no diminutivo, e isso lhe dificulta a aprendizagem da linguagem. Na sndrome de Down,
a funo da linguagem a fraqueza relativa, enquanto a sociabilidade e as aptides sociais
- como cooperao interpessoal e adequao a convenes sociais - so relativamente fortes.
As atividades da vida cotidiana na famlia do criana oportunidades para apren
der e se desenvolver por meio do modelo, da participao conjunta, da realizao assistida
e de tantas outras formas de mediar a aprendizagem. Essas atividades podem ou no pro
piciar motivaes educativas.
O desenvolvimento cognitivo das crianas com sndrome de Down luz das relaes
familiares faz que os pais sejam mais seletivos para proporcionar atividades. Suas rotinas so
mais complexas, pois tm de ser mais diversificadas para atender necessidade da criana.
A criana com sndrome de Down, desde o incio, apresenta reaes mais lentas que
as outras crianas, e isso provavelmente altera sua ligao com o ambiente. O desenvolvi
mento cognitivo no somente mais lento como se processa de forma diferente. medida
que a criana cresce, as diferenas mostram-se maiores, j que as dificuldades da aprendi
zagem alteram o curso do desenvolvimento (Voivodic e Storer, 2002).
As conquistas realizadas nos dois primeiros anos so a base da aprendizagem pos
terior e do uma matriz de aprendizagem que ser utilizada em idades mais avanadas.
Mes e pais que conseguem manter com a criana uma ligao afetiva estreita e positiva
favorecem a aprendizagem, proporcionando condies de desenvolvimento e segurana
para sua independncia e autonomia.

Estratgias adotadas na dinmica familiar


Para essa reflexo, baseamo-nos em algumas colocaes tericas sobre os objetivos
dos pais e as rotinas familiares estabelecidas em funo da criana com sndrome de Down,
no sentido de propiciar no somente o seu desenvolvimento motor, afetivo e social, mas,
tambm, seu desenvolvimento cognitivo.
Vine (1988, apud Cole e Cole, 2003) props que os pais do mundo todo comparti
lhem trs objetivos principais: primeiro, o da s o b re v iv n c ia , para garantir que seus filhos
sobrevivam, e, para isso, tomem as providncias necessrias para que tenham sade e se
gurana; segundo, o e co n m ic o , para garantir que seus filhos adquiram as habilidades e
outros recursos necessrios para serem adultos economicamente produtivos; e, terceiro, o
c u lt u r a l, para garantir que seus filhos adquiram os valores culturais bsicos do grupo.
No Quadro 2, percebe-se claramente que os objetivos formam uma hierarquia, e o
mais urgente o da sobrevivncia fsica da criana (primeiro ano de vida). Somente quan
Pressupostos bsicos sobre sndrome de Doum

do a segurana e a sade parecem garantidas (aos 2 anos de idade), passamos a nos concen
trar nos outros dois objetivos, transmitindo as habilidades economicamente importantes e
os valores culturais de que a criana necessitar quando adulta.
Para adquirir esses dois objetivos, a famlia estabelece rotinas dirias. As rotinas so
previsveis e asseguram um ajuste adequado entre os recursos da famlia e as condies
locais. De acordo com Cole e Cole (2003), os pais influenciam o desenvolvimento de seus
filhos de duas maneiras: em primeiro lugar, moldam as habilidades cognitivas e a persona
lidade de seus filhos pelas tarefas que lhes oferecem a desempenhar, pelas maneiras como
reagem a seus comportamentos particulares, pelos valores que promovem, tanto explcita
quanto implicitamente, e pelos padres de comportamento que modelam; em segundo
lugar, influenciam o desenvolvimento de seus filhos selecionando muitos outros contextos
aos quais os filhos esto expostos, incluindo os locais que eles visitam, os meios pelos quais
eles se entretm e as outras crianas com quem eles brincam.

Quadro 2 - Objetivos e rotinas adotados pelos pais de uma criana com sndrome de Down

Primeiro ano Segundo ano Terceiro ano Quarto ano Quinto ano

Amamentao; Rotinas mdicas; Rotinas mdicas; Rotinas mdicas; Rotinas mdicas;

Rotinas mdicas Explicar para as Buscar inserir no Inserir no ensino Incluso no ensi-
(viso, audio, pessoas o que a ensino regular; regular; no regular;
ortopedia, cardio- sndrome de Down;
Oportunizar ativi- Estimular movi- Fazer festa de
logia);
Ter pacincia com dades motoras; mentos; aniversrio;
Buscar informa a curiosidade do
Oportunizar ati- Insistir em ativi- Insistir em tarefas
es sobre sndro- contexto social;
vidades de intera- dades de autono- de autonomia e
me de Down;
Trocar experincias o social; mia; independncia;
Levar a todas as com outras famlias;
Fazer festa de Auxiliar a criana Oportunizar a
festas;
Dar criana opor- aniversrio; na linguagem; prtica de ativida-
Fazer festa de tunidades de inte des motoras;
Estimular a crian- Buscar apoio psi-
aniversrio; ragir no contexto
a autonomia; copedaggico; Buscar auxlio
Levar aos passeios; psicopedaggico;
Explicar s pesso- Estimular o racio-
Fazer festa de
Levar praia; as o que sndro- cimo da criana; Estimular racioc-
aniversrio;
me de Down; nio lgico/classifi-
Trocar experincias Fazer festa de
Levar ao clube; cao;
com outras famlias; Auxiliar na verba aniversrio;
Colocar em ativi lizao da criana; Inserir no contex
Buscar ajuda de Controlar a ali-
dades interativas to das atividades
profissionais espe- Controlar a ali- mentao.
sociais; escolares;
cializados; mentao.
Controlar a ali Controlar a ali
Controlar a ali
mentao; mentao.
mentao.
Buscar auxlio em
instituies espe
cializadas.

61
Em face do exposto no Quadro 2, gostaramos de ressaltar que algumas estratgias
parecem bsicas. Entretanto, um aspecto muito importante para a criana Down so as
rotinas mdicas (objetivo de sobrevivncia), das quais no se pode descuidar. A famlia
deve ficar extremamente atenta aos sinais e aos sintomas que a criana apresenta e, quanto
mais rapidamente buscar auxlio, melhor. Nesse aspecto clnico, a me tem um papel muito
importante na observao do beb. Em nosso ponto de vista, ningum conhece mais o beb
que a me; ela tem uma percepo clara sobre o estado de sade da criana.
E preciso buscar ajuda de profissionais como fonoaudilogo, fisioterapeuta, cardio
logista, pediatra, otorrinolaringologista e ortopedista, que so especialistas imprescind
veis para auxiliar na sade do portador de sndrome de Down, com consultas a cada seis
meses nas fases iniciais de desenvolvimento.
Alguns aspectos do desenvolvimento merecem ateno especial nesse perodo: a
suco e a deglutio da criana devem ser trabalhadas por um fonoaudilogo, objetivan
do melhores condies para a alimentao e uma melhor postura dos rgos fonoarticula-
trios. A movimentao ativa, a coordenao visomotora e o equilbrio para o controle de
cabea e tronco devem ser estimulados por um fisioterapeuta.
Vrias tcnicas podem ser utilizadas. Massagens com o vibrador ou com as mos
ajudam a dar maior tonicidade musculatura orofacial (a amamentao fundamental para
melhorar a tonicidade da musculatura). A S h a n ta la uma tcnica de massagem muito im
portante para o desenvolvimento do vnculo afetivo com o beb. O m a m a n h s a forma como
a me conversa com o beb e extremamente significativo para o emocional da criana.
Brinquedos coloridos e sonoros estimulam a viso, a audio e a coordenao de
movimentos no beb. Exerccios especficos de equilbrio, como o uso da bola B o b a th e da
prancha de equilbrio, so igualmente importantes. As manobras realizadas para mudan
as de posio, o estmulo da propriocepo ou, ainda, os exerccios respiratrios consti
tuem elementos bsicos das terapias individuais.
Apesar de tudo, o tempo que a criana passa com os terapeutas muito pequeno se
comparado ao que ela passa com a famlia; isso justifica a preocupao que os profissionais
devem ter em relao ao papel que desempenham para auxiliar no equilbrio emocional
familiar e no relacionamento entre toda a famlia e a criana. Antes de qualquer tcnica
especfica de estimulao, a convivncia saudvel entre os familiares e a criana com sn
drome de Down de extrema importncia.
Controlar a alimentao outro aspecto importante, pela predisposio gentica
desta criana em ganhar peso. Torna-se imprescindvel fazer as alimentaes nos horrios
corretos e comer de forma balanceada, e, caso se tenha dificuldade, deve-se procurar o
auxlio de um nutricionista. No primeiro ano de vida, a amamentao fundamental, mas
o que temos observado a introduo de mamadeira nas crianas Down. Justamente em
virtude do maior risco de enfermidades, hipotonia oral, atraso no desenvolvimento, maior
Pressupostos bsicos sobre sndrome de Down

dificuldade no estabelecimento do vnculo entre me e filho, a alimentao no seio precisa


ser mais promovida e apoiada.
Alguns recm-nascidos com sndrome de Down podem ter problemas cardacos e
respiratrios (como foi o nosso caso), necessitando de cuidados especiais. Eles podem pre
cisar ficar em unidades de terapia intensiva ou berrios por algum perodo. Mesmo assim,
a me deve lhe prover co lo stro (o precursor do leite materno, riqussimo em anticorpos e
leuccitos) e, depois da a p o ja d u ra (primeira descida do leite, que ocorre entre dois e cinco
dias aps o parto), ofertar-lhe seu leite. Para isso, ela precisa ser apoiada para a coleta ma
nual (como foi o nosso caso) ou com bombas eficazes e assegurar que seu recm-nascido
receba esse leite por conta-gotas, seringas ou copinhos, e nunca por chuquinhas ou mama-
deiras; isso importante para o beb no perder o reflexo de suco ao seio, o que lhe exige
maior esforo.
Outro aspecto o social (objetivo cultural). Nesse ponto, importante levar a criana
a todas as festas que a famlia frequenta. Observamos que no costume das pessoas que
tm filhos com necessidades especiais lev-los a festas e ao s h o p p in g cen ter.

Fazer festas de aniversrio para essa criana to importante quanto para qualquer
outra. Para analisar melhor essa situao, bom pensar quantas vezes se foi a uma festa de
aniversrio de uma criana com sndrome de Down, e assim se poder entender melhor o
que estamos querendo colocar. Entretanto, para isso ocorrer, necessrio ter sido estabele
cido o vnculo afetivo entre a criana e os familiares.
Levar a passeios, ao clube ou praia, para trocar experincias com outras famlias e ou
tras pessoas, tambm so passos importantes, pois se compreendem ligaes com outros am
bientes que contm as pessoas em desenvolvimento, fortalecendo a incluso social da criana.
Nos dois primeiros anos de vida da criana, ocorrem as conquistas motoras ou de
linguagem mais marcantes: o sentar, o engatinhar, o andar, os primeiros dentes, as primei
ras palavras. A expectativa criada em torno desses acontecimentos gera certa ansiedade
nos pais da criana com sndrome de Down. a fase em que os avs, os parentes e os ami
gos comeam a fazer perguntas e comparar o desenvolvimento da criana com sndrome
de Down com outras crianas. E um momento em que os pais devem ser incansveis e
explicar aos familiares como o desenvolvimento da criana com sndrome de Down. E
importante que os profissionais possam esclarecer e tranquilizar a famlia no sentido de
respeitar o ritmo de desenvolvimento individual. Crianas com sndrome de Down podem
andar, falar e realizar inmeras atividades, bastando que tenham oportunidades, instruo
e encorajamento para isso.
A matrcula em uma escola regular (objetivo econmico e cultural) toma-se significa
tiva para a criana com sndrome de Down, no somente pela oportunidade de estar em um
contexto social "normal", mas tambm porque, nesse contexto, a criana adquirir padres
de referncia de comportamento extremamente importantes para a convivncia diria, alm

63
Sndrome de Down

de ser muito ajudada na aquisio da linguagem. Portanto, escolher uma escola que queira
realmente receber essa criana, com uma incluso responsvel, um exerccio que os pais
devem fazer.
Com a nossa filha, passamos por vrias escolas, at que encontramos aquela que
queria receber nossa Julia e acreditava que ela poderia realmente ser includa, e, quanto
mais cedo, melhor. Em nosso caso, a Julia foi para o ensino regular com 3 anos de idade.
Nos primeiros anos, ela frequentou a APAE, e foi muito importante para ns esse ambien
te especializado, pois aprendemos a lidar com a nossa filha, tanto nos cuidados mdicos
quanto nas estimulaes em diferentes etapas do desenvolvimento.
Dar oportunidade para a criana participar nas atividades extraescolares tambm
essencial, pois ela comea a ganhar autonomia e independncia. Ela precisa dos familiares,
mas tambm precisa ter autonomia, pois tem condies para isso.

Consideraes finais
Finalizando, gostaria de ressaltar que o papel da famlia de uma criana com sndro
me de Down o mesmo da de qualquer outra criana, somente com ateno mais intensa
e cuidados redobrados. Para nossa famlia, ter uma criana com sndrome de Down nos
ajudou a compreender melhor o mundo e as pessoas, sendo mais tolerante e menos perfec
cionistas, entendendo que a felicidade est nas pequenas coisas e nas pequenas conquistas
de cada dia.

Referncias
C a sa r in , S. Aspectos psicolgicos da Sndrome de Down. In: S chw artzm an , J. S. (Ed.). Sndrome de Down. Sao
Paulo: Memnon, s. d.

C a sa r in , S. Os vnculos familiares e a identidade da pessoa com sndrome de Down. Dissertao (mestrado).


So Paulo: Universidade Catlica de So Paulo, 2001.

C o le , M; C ole , S. R. O desenvolvimento da criana e do adolescente. 4. ed. Porto Alegre: Artmed, 2003.

Pa pa lia , D. E.; O ld s , S. W. O mundo da criana. 2. ed. So Paulo: Makron Books, 1998.

V o iv o d ic , M. A; S t o r e r , M. R. S. O d e se n v o lv im e n to c o g n itiv o d as cria n a s c o m sn d ro m e d e Down lu z das


re la e s fa m ilia res. Revista psicologia: teoria e prtica, v. 4, n. 2, p. 31-40, 2002.

64
Shantala: toque de amor para o beb Down
Venicia Elaine Santana

Shantala uma tcnica de massagem muito antiga na ndia, passada de gerao a gerao
e trazida ao ocidente na dcada de 1970, pelo mdico francs Dr. Frderick Leboyer (1995).
Em uma de suas viagens, Leboyer ficou encantado ao avistar uma moa, de nome
Shantala, com seu filho sobre as pernas, realizando movimentos intensos e cadenciados,
' - t

em uma cena de total troca e harmonia entre ambos.


Estudos posteriores comprovaram as inmeras contribuies que essa massagem
pode proporcionar ao desenvolvimento da criana. Algumas delas so ganho de peso, de
senvolvimento psicomotor, aumento da imunidade e melhora de clicas, priso de ventre e
problemas respiratrios. Sendo assim, ser de grande utilidade para a criana com sndrome
de Down, j que esta, muitas vezes, apresenta caractersticas contrrias a esses benefcios.
Alm disso, essa arte de transmitir amor pelo toque das mos ajuda a aprofundar o elo de
afeto com o beb. A Shantala uma forma de tomar mais prximos me e beb. No caso de
uma criana com sndrome de Down, essa troca de carinho pode ser uma porta para a apro
ximao e para formar esse vnculo to importante para a formao de uma pessoa feliz.
A tcnica apresentada me e ao seu beb, mas nada impede que o pai ou outras
pessoas prximas a realize, assim como pode ser feita em crianas de qualquer idade.

O local deve ser aquecido para o beb no ficar com frio, pois, sem roupa, ele perde
muito calor. Pode-se colocar uma msica suave, pois, alm de ajudar na concentrao, o
beb associar a msica a esse momento de prazer.
Sndrome de Down

Deixe um brinquedo por perto, caso o beb estranhe a Shantala. De preferncia, deve
ser um local onde estejam apenas os dois, pois essa massagem envolve, alm do toque, a
voz, o olhar, o cheiro e a ateno da me.

Horrio
A Shantala deve ser aplicada no intervalo entre as mamadas. O beb no pode estar com
fome, porque ficar irritado, nem recm-mamado, para no correr o risco de regurgitar.
Algumas mes preferem fazer a massagem antes do banho e coloc-lo para dormir,
mas alguns bebs acabam despertando com a massagem, ento, deve-se encontrar um ho
rrio junto com o beb.

Posicionamento
A me senta-se no cho ou na cama com a criana diante dela, sobre uma almofada
ou manta.
A posio dever ser a que a me se adequar melhor:

De pernas cruzadas;

F IG U R A 13 - P o si o p e rn a s cru zad as.

66
Pressupostos bsicos sobre sndrome de Dowti

Pose de bero;

FIGURA 14 - Posio de bero.

Pernas abertas;

F IG U R A 15 - P o si o p e rn a s ab e rta s.

67
Tradicional da Shantala, com as pernas fechadas, mantendo maior contato
com o beb.

FIGURA 16 - Posio tradicional da Shantala.

Oleo de massagem

Na ndia, por tradio, utilizado leo de mostarda no inverno e de coco no vero.


Aqui, no Brasil, utiliza-se leo de amndoas puro para evitar qualquer irritao ou alergia
no beb, mas pode-se, tambm, utilizar leo de camomila para aliviar clicas.

Tcnica de massagem

Essa massagem uma forma de comunicao delicada e amorosa; no h gestos


vigorosos. Gestos delicados bastam para estimular a circulao e tonificar as funes inter
nas. Os movimentos devem ser longos, lentos e ritmados.

Mame

A mame deve retirar as joias, relaxar e liberar as tenses do pescoo e dos ombros
com alguns movimentos e alongamentos antes de massagear o beb, respirar fundo algu
mas vezes, despejar um pouco de leo nas mos (de preferncia aquecido em banho-maria),
esfregar as mos para aquec-las e, ento, iniciar. Podem ser feitas trs repeties de cada
movimento, podendo chegar at dez repeties.
Pressupostos bsicos sobre sndrome de Down

Incio

I a fase (peito, braos, mos, barriga, pernas e ps)

Peito (colocar o beb de frente para voc)

Aplainar o peito (facilita a ampliao da respirao e ajuda a tonificar os


pulmes e o corao)

Coloque as duas mos sobre o centro do peito do beb, deslize-as do centro para
fora, uma para cada lateral. As mos movimentam-se simultaneamente, mas em direes
opostas, com se estivesse alisando as pginas de um livro.

FIGURA 17 - Aplainar o peito.

Cruzar o peito (traz equilbrio e harmonia)

Coloque a sua mo direita sobre o lado esquerdo do quadril do beb e v deslizando


ate o ombro direito, terminando com um toque do seu mindinho no pescoo dele.
Faa do mesmo modo com a mo esquerda, do quadril direito at o ombro esquerdo.
.As mos movimentam-se uma por vez e vo se alternando em cruz lentamente, mantendo
o ritmo e a intensidade do movimento como se fossem ondas.

69
Sndrome de Down

F IG U R A S 18 e 19 - C ru z a r o peito.

70
Pressupostos bsicos sobre sndrome de Down

Braos (virar o beb de lado)

A massagem nos braos e nas mos, assim como nas pernas e nos ps, fortalece os
musculos e as articulaes, ativa a circulao e estimula o sistema nervoso, preparando o
beb para andar.

Deslizar do ombro ao pulso

Segure com uma das mos o ombro do beb, como um bracelete, e com a outra
segure o pulso. V deslizando a mo do ombro para o pulso. Quando elas se encontram,
trocam de posio: a mo que segurava o pulso passa a segurar o ombro, recomeando o
movimento. As mos vo deslizando e se alternando sempre do ombro para o pulso.

FIGURA 20 - Deslizar do ombro ao pulso.

Tornear o bracinho com movimentos de rosca

Unte as mos com mais leo para no machucar o beb. Com as duas mos jun
tas, segure o bracinho prximo ao ombro, como se voc o torcesse. As mos devem se
movimentar ao mesmo tempo, mas em sentidos inversos. Chegando ao punho, reinicie o
movimento pelos ombros. Antes do outro brao, massageie a mozinha.

71
Sndrome de Down

FIGURA 21 - Tomeamento do brao em movimento de rosca.

Mos

Com seu dedo polegar, massageie do centro da palma da mozinha em direo a


cada dedinho. Em seguida, passe a palma da sua mo na palma da mozinha do beb.
Depois, prenda os dedinhos e faa-os simplesmente dobrarem-se, como se voc quisesse
fazer que o sangue flusse da palma para as extremidades. Se o beb ficar com as mozi
nhas fechadas e oferecer resistncia para abri-las, no force. Agora, vire o beb para massa
gear o outro bracinho e a mozinha.

F IG U R A 22 - M a ssa g e m n a m o..

72
Pressupostos bsicos sobre sndrome de Down

Barriga (coloque o beb de frente novamente)

Esses dois movimentos facilitam o funcionamento dos intestinos e a eliminao dos


gases, trazendo o alvio das clicas, alm de tonificar os msculos abdominais.

Presso em ondas com as mos

Coloque uma das mos na base do peito, onde se iniciam as costelas, perpendicular
ao corpo do beb e deslize-a em direo ao ventre, tocando levemente os genitais. As mos
so trazidas uma aps a outra de volta para voc, sucedendo-se como ondas, parecendo
esvaziar a barriga do beb.

FIGURA 23 - Presso em ondas com as mos.

Presso em ondas com o antebrao

Segure os ps do beb com a mo esquerda, mantendo as perninhas verticalmente


esticadas. Com o antebrao direito, v deslizando do peito at o ventre. Quando terminar,
retome ao peito e recomece o movimento.

73
Sndrome de Down

FIGURA 24 - Presso em ondas com o antebrao.

Pernas

Deslizar da coxa aos tornozelos

Faa como foi feito com os bracinhos, deslizando suas mos da coxa em direo aos
tornozelos, terminando nos pezinhos.

F IG U R A 2 5 - D e s liz a r d a co xa a o s to rn o zelo s.

74
Pressupostos bsicos sobre sndrome de Down

Tornear a perninha com movimentos de rosca

Deslizar em movimentos de rosca, ou seja, como se quisesse torcer a perninha, sem


pre da coxa para os tornozelos. bom persistir ao nvel do tornozelo. No se esquea que
o calcanhar fundamental. Antes da outra perna, massagear o pezinho.

FIGURA 26 - Tomeamento da perna com movimentos de rosca.

Ps

Massagem na planta dos ps

Massageie com suavidade, pois os pezinhos do beb so muito sensveis. Primeiro,


seu polegar parte do calcanhar em direo a cada dedinho, em seguida, passe a palma da
mo na sola do pezinho do beb. Agora massageie a outra perninha e o pezinho.

75
Sndrome de Down

FIGURA 27 - Massagem na planta dos ps.

2~ fase (costas, rosto, exerccios finais e banho)

Costas (coloque o beb de bruos, com a cabea virada para sua


esquerda)

A massagem nas costas um momento fundamental, pois alivia a tenso acumula


da nas vrtebras, causada pelo fato de o beb ficar muito tempo deitado. Alm disso, traz
equilbrio, eixo e harmonia.

Duas mos subindo e descendo

Coloque as duas mos juntas e paralelas na altura dos ombros. Alterne as mos para
frente e para trs, deslizando dos ombros em direo s ndegas e das ndegas em direo
aos ombros. As mos vo e vm, descendo e subindo, mantendo o ritmo lentamente, traba
lhando principalmente quando se movem para frente.
Pressupostos bsicos sobre sndrome de Down

FIGURA 28 - Duas mos subindo e descendo.

Uma mo descendo at as ndegas

Sustente as ndegas do beb com a mo direita. A mo esquerda parte da nuca e desliza


em direo mo direita, que permanece esttica. Recomece o movimento pela nuca. Bem es
palmada, a mo esquerda vai percorrendo as costas do beb, algumas vezes, como uma onda.

F IG U R A 2 9 - U m a m o d e sce n d o at as n d eg as.

77
Sndrome de Down

Uma mo descendo at os calcanhares

Segure os pezinhos com delicadeza com a mo direita, mantendo as perninhas es


ticadas e ligeiramente elevadas. A mo esquerda parte da nuca, massageando as costas,
continuando at os calcanhares. Recomece o movimento sempre pela nuca.

FIGURA 30 - Uma mo descendo at os calcanhares.

Rosto (no use leo)

Estimula a musculatura, preparando o beb para que expresse melhor os sentimen


tos (riso, choro, raiva, prazer etc.).

Contorno dos olhos

A partir do centro da testa, deslize as pontas dos dedos para os lados, ao longo das
sobrancelhas, e, a seguir, retome ao meio para comear novamente. A cada movimento, seus
dedos afastam-se um pouco mais e acabam contornando os olhos ao longo das bochechas.

78
Pressupostos bsicos sobre sndrome de Down

FIGURA 31 - Contorno dos olhos.

Nos lados do nariz (ajuda a desobstruir as narinas)

Coloque os dois polegares entre os olhos, no alto do narizinho, deslize-os pelas late
rais at o final das narinas e suba novamente com mais intensidade. Repetir o movimento
vrias vezes.

No rosto todo

Com os polegares, feche delicadamente os olhinhos do beb. Parta das sobrancelhas,


passando suavemente pelos olhos, pela lateral das narinas, contornando a boca, e se dete
nha embaixo das bochechas.

79
Sndrome de Dovm

Exerccios finais

Braos (libera no beb toda a tenso que podera ser mantida


nas costas, assim, desobstruindo a caixa torcica e a respirao
pulmonar)

Segure as mozinhas do beb e cruze os bracinhos sobre o peito, fechando e abrindo.


Alterne a posio dos bracinhos e faa quantas vezes achar necessrio.

FIGURAS 32 e 33 - Cruzamento dos braos.

Pernas e braos (libera as tenses das vrtebras, em especial


as lombares)

Segure um dos ps do beb e a mo do lado contrrio, cruzando brao e perna, de


forma que o p se aproxime do ombro e a mo da coxa oposta. Faa o mesmo movimento
com a outra perna e o brao.

80
Pressupostos bsicos sobre sndrome de Down

FIGURA 34 - Cruzamento de braos e pernas.

Pernas em ltus (relaxa as articulaes da plvis e dos


ligamentos com a base da coluna)

Segure os dois pezinhos e cruze as perninhas de modo a traz-las para a barriga,


posio de l tu s ou indiozinho. Abra as perninhas, estenda-as e cruze-as novamente, inver
tendo a posio.

F IG U R A S 35 e 3 6 - P e rn a s em ltus.

81
Os exerccios esto terminados. Agora hora do banho, que, alm da funo de lim
par o beb do excesso de leo, complementar a massagem. Por isso, deixe o beb relaxar
um pouco na gua antes de iniciar sua higiene completa. A gua morna reconfortante e
relaxante, pois envolve as regies que as mos no puderam tocar. Para o beb, o banho
traz de volta as doces sensaes de sua vida intrauterina.

Banho
Coloque o beb na banheira cheia de gua morna (mais ou menos 37C). No coloque
pouca gua para que o beb no fique com frio, contrado e tenso. Ao coloc-lo na gua, man
tenha sua mo esquerda aberta, relaxada, apoiando os dedos na axila do beb para ele no
escorregar. Se sentir que necessrio, sustente as ndegas do beb com a mo direita.
interessante que apenas o rostinho do beb fique fora da gua, para ele no sentir
frio e relaxar. Deixe-o flutuar, apoiando a nuca com seu punho esquerdo. O beb deve ficar
na gua enquanto sentir prazer e ser retirado antes que a gua esfrie.

FIGURA 3 7 -B anho.

Referncias
L ebo y e r , F. Shantala: massagem para bebs - uma arte tradicional. 7. ed. So Paulo: Ground, 1995.

M c C l u r e , V. S. Massagem infantil: um guia para pais carinhosos. 2. ed. Rio de Janeiro: Record, 1997.

Tisi, L. Estimulao precoce para bebs. Rio de Janeiro: Sprint, 2004.


Incluso da pessoa com sndrome de Down
no ensino regular
Vanielen Erica Santana

O direito da pessoa com deficincia vem sendo colocado em pauta desde 1994 com
a Declarao de Salamanca (1994) (R e g ra s e p a d r e s s o b re a eq u a liz a o d e o p o r tu n id a d e s p a ra

p esso a s co m d e fic i n c ia ), servindo de estopim para a construo da educao inclusiva no


Brasil, entre outros pases.
O Estatuto da Criana e do Adolescente, em seu artigo 53, garante que todos e quais
quer criana e adolescente devem ter igualdade de condies para o acesso e a permanncia
na escola, direito de ser respeitado por seus educadores e de contestar critrios avaliativos,
direito de organizao e participao em atividades estudantis e acesso escola pblica e
gratuita prxima de sua residncia. Sendo assim, para o bom andamento do processo in-
clusivo, o ambiente, os profissionais da escola, os alunos e a prpria pessoa com deficincia
devem ser preparados.
A educao inclusiva, especificamente de pessoas com sndrome de Down, deve ser
enfatizada em virtude de haver grande vcuo em relao a informaes reais sobre essa
sndrome perante os educadores do ensino regular. necessrio que aumente cada vez
mais educadores preocupados com essa questo, que toda a sociedade e os educadores se
conscientizem da importncia da incluso e que todos os seres humanos saibam respeitar
e conviver com as diferenas. Para que acontea a verdadeira educao inclusiva, faz-se
necessrio a conscientizao da importncia do rompimento de barreiras que impedem
esse processo. Podemos citar duas: as arquitetnicas e as atitudinais.
As b a rreira s a rq u ite t n ic a s so aspectos relacionados acessibilidade dificultada aos
espaos; no entanto, no sero discutidas neste trabalho por no serem pertinentes ao p-
blico-alvo aqui estudado. A pessoa com sndrome de Down na fase escolar, na maioria dos
casos, tem toda condio psicomotora para se deslocar at a sala de aula, mesmo que na
escola tenha grandes escadas e outras barreiras arquitetnicas.
Sndrome de Down

As b a rreira s a titu d in a is so manifestadas nas relaes interpessoais carregadas de


preconceitos; estas sim esto demasiadamente presentes na incluso da pessoa com sn-
drome de Down, no s na escola, mas em todos os ambientes. As barreiras atitudinais so
impostas, na maioria das vezes, pelo desconhecimento, por idias equivocadas e informa
es inexatas acerca das deficincias. De acordo com Sassaki (1999), termos so considera
dos corretos em virtude de certos valores e conceitos vigentes em cada sociedade e em cada
poca. Assim, referir-se s pessoas com deficincia ou a assuntos ligados a elas, utilizando-
se termos inadequados, implica o risco de reforarmos e perpetuarmos a ideia de falsos
conceitos, o que justifica a importncia da utilizao de uma terminologia adequada, no
carregada de preconceitos, estigmas e esteretipos.
No perodo de 1986 a 1996, tomou-se bastante popular no Brasil o uso da expresso
p o rt a d o r d e d e fic i n c ia ou p esso a p o rta d o ra d e d e fic i n c ia , que, posteriormente, comea a ser
questionada pelo prprio grupo de pessoas com deficincia com a argumentao de que
elas no portam a deficincia, que significa o mesmo que levar ou carregar consigo, como
se ora portassem, ora no portassem. Ainda na metade da dcada de 1990, entrou em uso
no pas a expresso p esso a s c o m d e fici n c ia , que permanece sendo mais adequadamente uti
lizada at os dias de hoje. J o termo p esso a s c o m n e c e s s id a d e s e sp ec ia is foi adotado em 2001
e , ainda, muito empregado; no entanto, alm de no caracterizar os grupos de pessoas
com deficincia, sendo extremamente abrangente, fazem parte os idosos, as gestantes, os
diabticos e todas as pessoas que possuem alguma necessidade que requer uma ateno es
pecial. Outras expresses que inadequadamente so empregados para se referir a assuntos
ligados s questes das deficincias so p esso a n o rm a l, c ria n a ou a d o le sc e n te n o rm a l, quando
sabemos que os conceitos e os padres de normalidade aplicados s pessoas so questio
nveis e ultrapassados. Considera-se mais adequado usar a expresso p esso a o u c ria n a s e m

d e fici n c ia , quando necessrio.


Quando se trata da pessoa com deficincia mental, da qual faz parte a pessoa com
sndrome de Down, comum o uso de termos inadequados, como retardado, sem inteli
gncia, doente mental, mongoloide, excepcional e outros muitos termos que podem inter
ferir negativamente nas relaes sociais dessas pessoas.
A utilizao de termos corretos condio fundamental para que o preconceito seja
minimizado e a incluso acontea. Outra condio bsica para a incluso que os profissio
nais envolvidos com pessoas com deficincia conheam suas limitaes e, principalmen
te, suas capacidades e eficincias. Muitas pessoas ficam confusas e no sabem como agir
quando encontram ou precisam se relacionar com pessoas com deficincia, e o principal
fato que leva a este quadro a falta de informao. Para diminuir a barreira do preconceito,
que ainda existe em toda a sociedade brasileira, algumas informaes essenciais devem ser
discutidas com mais frequncia.

84
Pressupostos bsicos sobre sndrome de Down

In teg rao x incluso

Conforme Sassaki (1997), a sociedade atravessou diversas fases no que se refere s


prticas sociais. Comeou-se praticando a excluso social de pessoas que no lhe pareciam
pertencer maioria da populao. Em seguida, desenvolveu-se o atendimento segregado
dentro de instituies, passou-se para a prtica da integrao social e, recentemente, ado
tou-se a filosofia da incluso social para modificar os sistemas sociais gerais.
Sassaki (1997) relata que a excluso e a segregao ainda so praticados em vrios
lugares, porm tambm possvel ver a tradicional integrao, dando lugar, gradativa
mente, incluso.
O movimento de incluso tem por objetivo a construo de uma sociedade real
mente para todas as pessoas, com a utilizao de alguns princpios, que so celebrao das
diferenas, direito de pertencer sociedade, valorizao da diversidade humana, solidarie
dade humanitria, igual importncia das minorias e cidadania com qualidade de vida.
Sassaki (1997) diz que a integrao social tem consistido no esforo de inserir na
sociedade pessoas com deficincia que alcanaram um nvel de competncia compatvel
aos padres sociais vigentes. A integrao procura inserir a pessoa com deficincia na so
ciedade desde que ela esteja capacitada a superar as barreiras fsicas, programticas e ati-
tudinais existentes. Portanto, a integrao pouco ou nada exige da sociedade em termos de
modificao de atitudes, espaos fsicos, objetos e prticas sociais.
J na incluso social, a sociedade se adapta para poder incluir, em seus sistemas
sociais gerais, pessoas com deficincias, que, simultaneamente, se preparam para assumir
seus papis na sociedade. A incluso constitui, ento, um processo bilateral, no qual as
pessoas ainda excludas e a sociedade buscam, em parceria, efetivar a igualdade de opor
tunidades para todos.
Sassaki (1997) relata que, muitas vezes, as pessoas usam o termo in t e g r a o quando,
na realidade, esto querendo dizer in c lu s o .

Incluso de pessoas com sndrome de Down no ensino


regular

Existem algumas vantagens e desvantagens de as crianas frequentarem uma escola


especializada ou uma de ensino regular. Werneck (1995) diz que a vantagem da escola re
gular que ela facilita a integrao com outros alunos sem deficincia. No caso particular
da sndrome de Down, os benefcios so ainda maiores, porque, na maioria das vezes, eles,
como excelentes imitadores, absorvem rapidamente bons hbitos e atitudes. Entretanto,
essas escolas no conseguem trabalhar adequadamente a estimulao de funes bsicas

85
necessrias ao progresso psicopedaggico da criana. Para acompanhar os coleguinhas, o
aluno com sndrome de Down necessitar de estmulos mais intensos e especficos, por isso
possvel que algumas crianas se desenvolvam melhor em uma estrutura na qual todas as
suas potencialidades sejam devidamente trabalhadas.
Lamentavelmente, muitas escolas brasileiras no esto preparadas para dar aten
dimento adequado a essas pessoas, pelo fato de as turmas serem enormes. Com essa si
tuao, o professor dificilmente consegue proporcionar atendimento adequado aos seus
alunos sem deficincia e, consequentemente, tem muita dificuldade para lidar com o aluno
com alguma necessidade especial.
Existe uma lei, que est em pleno vigor, que a Lei 7.853 de 24.10.1989 (Brasil, 1989),
que "dispe sobre o apoio s pessoas portadoras de deficincia, sua integrao social e as
aes sociais necessrias ao seu cumprimento, afastando discriminao, garantindo-lhes o
direito educao, sade, ao trabalho, ao lazer, previdncia social", e prev a criminali-
zao da discriminao, inclusive estabelecendo pena de um a quatro anos de recluso.
No artigo 59 da Lei de Diretrizes e Bases da Educao Nacional, n. 9.394/96, captulo V,
dito que os sistemas de ensino asseguraro aos educandos com necessidades especiais currculo,
mtodos, recursos educativos e organizaes especficas para atender s suas necessidades.
De acordo com Sassaki (1997), a sociedade cria problemas s pessoas com necessi
dades especiais por meio de seus ambientes restritivos, seus discutveis padres de nor
malidade, seus objetivos e outros bens inacessveis do ponto de vista fsico, sua quase total
desinformao sobre direitos das pessoas que tm necessidades especiais e suas prticas
discriminatrias em muitos setores da atividade humana.
Para ocorrer realmente a incluso no ensino regular, preciso haver preparo na sala
de aula, em setores operacionais da escola e na comunidade. Deve haver uma ao conjun
ta do diretor e dos educadores da escola, das autoridades educacionais e dos profissionais
de educao especial.
De acordo com Sassaki (1997), a prtica da incluso tem princpios como aceitao
das diferenas individuais, valorizao de cada pessoa, convivncia dentro da diversidade
humana e aprendizagem da cooperao.
Diversas modificaes precisam ocorrer para que a incluso seja praticada por todos.
Nesse processo, cabe aos educadores realizar atividades de conscientizao da comunidade
sobre a importncia da aceitao das pessoas com deficincia no seu dia-a-dia, com eles reali
zando qualquer po de atividade, mas no basta somente ensinar como fazer isso; necessrio
que os educadores pratiquem a incluso para servir de exemplo. Incluir as crianas com ne
cessidades especiais uma tarefa difcil, pois, para isso, a escola deve estar aberta para buscar
novos caminhos com seus alunos especiais e estar disposta a trabalhar as diferenas com os
alunos ditos n o rm a is. E importante lembrar que o afeto necessrio na aprendizagem.

86
Pressupostos bsicos sobre sndrome de Doum

Essas crianas devem ser tratadas com direitos iguais; a nica diferena que uma
precisa de mais cuidado e ateno especial que a outra, e os educadores devem estar sem
pre atentos a novas parcerias para melhorar a qualidade de ensino de todos os alunos.
J segundo Stainback (2000), a famlia de extrema importncia no processo de in
cluso de crianas e jovens com sndrome de Down, pois esses indivduos com necessida
des especiais precisam ser estimulados desde o primeiro dia de vida. E sabido que a crian
a com sndrome de Down pode aprender o mesmo que uma criana sem esta sndrome,
porm esse processo em uma criana com a sndrome mais lento; depender do empenho
contnuo de quem convive diariamente com essa criana, e, nesse momento, entra a impor
tncia da dedicao dos pais.
Existem professores que no esto preparados para educar uma criana com deficincia;
no entanto, cabe a eles pesquisar como realizar essa educao inclusiva. Preconceitos antigos,
valores e velhas verdades, infelizmente, ainda esto muito presentes em nossa sociedade e
nosso sistema escolar.
Acreditamos que educar os alunos em sala de aula regular significa que todos eles
devem receber educao com qualidade e frequentar as aulas juntos, independentemente
de suas deficincias e diferenas. Todos os alunos necessitam receber oportunidades edu
cacionais adequadas e desafiadoras, dentro de suas limitaes individuais. A educao
inclusiva um movimento que deve ser aceito por todos da comunidade. A educao
uma questo de direitos humanos.
Segundo Stainback (2000), a educao na escola um direito de todos os seres hu
manos, portanto, as pessoas com deficincia tambm tm direito educao. Cabe ao pro
fessor e direo da escola procurar recursos e promover atividades que respeitem todos
os alunos, e os profissionais envolvidos na educao, desde a limpeza at a direo, todos
devem estar dispostos s transformaes significativas no seu meio. O desafio principal
facilitar e ajudar a aprendizagem no ajustamento de todos os alunos, os cidados do futuro
de nossas escolas.
Como diz Stainback (2000), a escola e os professores devem facilitar e criar novos
caminhos dentro de cada limite de crianas e jovens com deficincia. As mudanas signifi
cativas devem comear pelo currculo, seguido do espao fsico e do pensamento de todos
os envolvidos na escola. No segregando os alunos em uma sala de aula dita esp ec ia l que
ocorrer uma verdadeira socializao entre os educandos. A arte de facilitar a adeso
incluso envolve o trabalho criativo do professor.
Segundo Moura (2001), o ideal que as mudanas comecem a ocorrer pelos pro
fessores, e a direo da escola deve procurar caminhos para levantar a autoestima desses,
fazendo que acreditem que podem transformar vrias vidas e, com sua capacidade e amor
profisso, aceitar a incluso.

87
Sndrome de Down

A adaptao uma fase importante para a criana com deficincia; depende muito
da individualidade e do apoio da famlia, porm esta tambm necessita de cuidados espe
ciais por sofrer preconceitos da sociedade desinformada.
Duarte e Santos (2003) acreditam que a incluso est em fase de adaptaes sociais e as
pessoas precisam ter conscincia de que, apesar de ter uma deficincia, o aluno um cidado
com direitos e deveres a serem cumpridos, por isso o tema incluso amplo e complexo. Para
eles, todos os seres humanos tm o direito de serem respeitados. Muitos professores ainda
no acreditam que possa acontecer a incluso significativa, por falta de informao, pois,
infelizmente, muitos confundem a sndrome de Down com uma doena grave.
A criana com sndrome de Down saudvel como qualquer outra, que necessita
de cuidados especiais e muito carinho, alimentao e medidas de preveno de doenas.
As famlias precisam ter a conscincia de que a estimulao precoce essencial na vida da
criana, mas tomar cuidado para que os exageros de cuidados no atrapalhem sua rotina
na escola e na comunidade.
Como j dissemos, com a Declarao de Salamanca (1994), as escolas comuns com
orientao inclusiva so o meio eficaz de combater atitudes discriminatrias, criando co
munidades acolhedoras, construindo uma sociedade inclusiva e conseguindo educao
para todos, alm de oferecerem uma educao eficaz para a maioria das crianas e me
lhorarem a eficincia do sistema educacional. Uma sociedade que aprende a conviver na
diversidade humana aceita e valoriza as diferenas individuais por meio da compreenso
e da cooperao (Cidade e Freitas, 1997).
Com a educao inclusiva, todos os estudantes tero vantagens. A pessoa com de
ficincia demonstra crescente responsabilidade e melhor aprendizagem pelo ensino entre
os alunos, recebendo apoio acadmico da rea de educao especial. J o estudante sem
deficincia desenvolve o conforto, a confiana e a compreenso da diversidade individual,
estando mais preparado para a vida adulta em uma sociedade justa e que respeita o outro,
alm de se beneficiar da aprendizagem sob condies instrucionais diversificadas.

Referncias

B r a s il . Lei n. 7.8 5 3 , 2 4 ou t. 1989.

______ . Estatuto da Criana e do Adolescente, Lei n. 8.069,13 jul. 1990

______ . Lei de Diretrizes e Bases da Educao Nacional, n. 9.394/96.

______. Ministrio da Sade. Srie orientao sobre a sndrome de Down - Cuidados com a sade. Braslia: [s.d. a]
(Folheto).

88
Pressupostos bsicos sobre sndrome de Doion

B r a s il . Ministrio da Sade. Srie orientao sobre a sndrome de Down - O que sndrome de Down? Braslia:
[s.d. b] (Folheto).

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P upo F ilho , R. A. Sndrome de Down, e agora, doutor? 1. ed. Rio de Janeiro: WVA, 1996.

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W erneck, C. Muito prazer, eu existo: um livro sobre as pessoas com sndrome de Down. Rio de Janeiro: WVA, 1995.

89
Incluso da pessoa com deficincia mental
no trabalho
Rosana Ap. Salvador Rossit

Geralmente, na adolescncia e na vida adulta, a maioria dos indivduos tem a expe


rincia de vivenciar atividades profissionais. A pessoa com deficincia mental, em geral,
apresenta as habilidades socioadaptativas que possibilitam a participao na comunidade.
A condio politicamente correta que essas pessoas pudessem gozar das mesmas oportu
nidades de trabalho que as pessoas "comuns", mas, infelizmente, ainda h muito precon
ceito em relao s potencialidades, s responsabilidades e ao desempenho dessas pessoas,
dificultando sua insero e integrao no mercado de trabalho competitivo.
No Brasil, v-se que a preparao para o trabalho do deficiente mental tem ficado
sob a responsabilidade de instituies especializadas. A maioria dessas instituies trabalha
com oficinas abrigadas ou protegidas, que tm uma preocupao em introduzir hbitos so
ciais normais de trabalho: com horrios de entrada e sada fixos; convivncia com normas,
regras, disciplina, rotinas, responsabilidades, dedicao e eficincia. Essas oficinas mantm
um sistema de orientao tcnica constante de um educador ou monitor para o aprendiz.
Entretanto, seu problema mais srio que a habilidade profissional a ser ensinada pouco
adaptada s necessidades do mercado. Essas oficinas, em geral, no formam para o trabalho,
uma vez que as atividades ali desenvolvidas so do tipo artesanal, papis, sucatas, madei
ra. produzindo-se artefatos pouco teis maioria das pessoas da comunidade. Portanto, a
frequncia de deficientes mentais em oficinas dessa natureza pouco vem a contribuir para a
efetiva preparao para o trabalho, impedindo que se insiram no mercado competitivo e pos
sam desenvolver uma atividade lucrativa em seu prprio domiclio, pois o que ensinado
nessas oficinas, geralmente, tem pouca funcionalidade.
Outro agravante que a preparao para o trabalho realizada nessas oficinas des-
contextualizada. Mesmo que o treinamento tenha sido desenvolvido sob condies muito
semelhantes s encontradas na comunidade, certamente o indivduo enfrentar dificulda
des e necessitar de orientao e retreinamento na situao real de trabalho. Nesse sentido,
para que duplicar o esforo do profissional e o desgaste da pessoa com deficincia, se ou
tras formas mais adequadas de treinamento so viveis? Por que no se optar por trein-lo
diretamente no mercado de trabalho, no local pretendido para o emprego? Uma forma de
preparar para o trabalho que tem surtindo bons resultados em pases como Estados Unidos
e Peru o e m p r e g o apoiado.

LeBlanc (1994) define o emprego apoiado como um trabalho competitivo, realizado


em situao real de trabalho e que deve levar o indivduo a ser independente e produtivo.
Para que isso ocorra, necessrio encontrar os melhores lugares de trabalho; preciso que
haja um servio de apoio continuado e que o treinamento do deficiente seja acompanhado
por um supervisor no prprio local de trabalho. O objetivo desse tipo de emprego o trei
namento em servio e proporcionar a independncia para o trabalho.
Em casos como esse, o papel do supervisor pode ser de apoio intensivo no incio do
treinamento, sendo gradativamente diminudo, podendo permanecer no estabelecimento
para qualquer emergncia, porm sendo acionado somente se algum problema ocorrer.
necessrio manter o apoio, mesmo que a distncia, para observar o desempenho do apren
diz e intervir quando necessrio.
Segundo LeBlanc (1994), indicado que o supervisor no seja um profissional (po
dendo ser pais, irmos, conhecidos, o prprio funcionrio do estabelecimento ou outra
pessoa que se dispuser a colaborar), o que reduziria o custo do emprego apoiado. Em
trabalhos dessa natureza, o profissional importante para gerenciar e fazer o "sistema"
funcionar. Aos profissionais, cabe a visitao aos estabelecimentos procura de servios,
aprender a funo, fazer a anlise de tarefa, instruir os supervisores, para que estes apren
dam a tarefa a ser ensinada ao aprendiz, e tcnicas de controle de comportamentos, para
que possam atuar da melhor maneira possvel no ambiente de treinamento.
Como pode ser observado, essa modalidade de educao para o trabalho parece ser
a que realmente integra a pessoa com deficincia e oferece a oportunidade para que ela se
torne produtiva e independente. Com esse tipo de interveno, h o respeito aos direitos
e aos deveres de todos os cidados; as pessoas com deficincia passam a ser vistas pela
comunidade "com outros olhos", tornam-se mais valorizadas como pessoas e passam a ter
a oportunidade de mostrar aos outros e a si mesmos que possuem potencialidades a serem
desenvolvidas e que possvel ocupar um posto de trabalho na comunidade.
Na realidade brasileira, essa modalidade de trabalho ainda pouco difundida e h
muitas barreiras na tentativa de preparar a pessoa com deficincia mental para o trabalho.
Pressupostos bsicos sobre sndrome de Down

Conquistas por meio do desenvolvimento histrico e


das transformaes sociais
Desde os primrdios da civilizao at a atualidade, transformaes ocorreram acerca
da interpretao do homem quanto deficincia. Antes, muitos povos optavam pela morte,
pelo abandono, pela segregao, pois se julgava que a deficincia impedia a pessoa com limi
taes fsicas, cognitivas e sensoriais e/ou com transtornos comportamentais de possuir uma
vida "normal", conviver com seus familiares e conquistar o seu espao na sociedade.
De acordo com Rossit e Zuliani (2006), foi somente no sculo XX que as pessoas
com deficincia passaram a ser vistas como cidads, com direitos e deveres de participa
o na sociedade, mas, ainda, sob uma tica predominantemente assistencialista e carita-
tiva. A primeira diretriz poltica relacionada a essa nova viso apareceu em 1948, com a
Declarao Universal dos Direitos Humanos (1948), que estabeleceu que "todo ser humano
tem direito educao".
A vinda de Helena Antipoff ao Brasil, em 1929, contribuiu para a implantao de
uma escola de aperfeioamento pedaggico e para o desenvolvimento de uma poltica
de educao e assistncia s pessoas com deficincia; ela fundou a primeira Sociedade
Pestalozzi do Brasil, em Belo Horizonte, Minas Gerais. Nas instituies Pestalozzi, os alu
nos com alteraes no comportamento e/ou na aprendizagem completavam suas ativida
des escolares e de educao psicomotora com atividades oferecidas em oficinas, hortas e
servios domsticos. A dcada de 1960 foi marcada por movimentos em prol da educao
das pessoas com deficincia mental. Os pais, os parentes e os amigos de pessoas com defi
cincia organizaram-se no sentido de criar instituies especializadas, oferecer tratamento
diferenciado e educao aos seus dependentes. Na dcada de 1970, foi fundada, no Rio
de Janeiro, a Federao Nacional das Sociedades Pestalozzi (Fenasp), com o objetivo de
promover a expanso das instituies, dando apoio tcnico e se preocupando com uma
poltica de educao justa para pessoas com deficincia. Atualmente, conta-se com cerca de
cem instituies espalhadas por todo pas.
Ainda havia, nas dcadas de 1960 e 1970, o predomnio da fase assistencialista, prin-
dpalmente em instituies como as Sociedades Pestalozzi e a Associao de Pais e Amigos
dos Excepcionais (APAE) e outras que seguiam um modelo de atuao semelhante. A pes
soa com deficincia mental era vista como aquela que precisava de ajuda, e havia os que se
dedicavam a esse atendimento caritativo. Os profissionais especializados eram vistos como
benemritos, e os voluntrios e dirigentes, exaltados pelo seu esprito humanitrio.
Na dcada de 1970, em muitos pases, comeou a proliferar o reconhecimento da
importnda do tratamento, da capacitao, do ensino e de outras intervenes com objeti

93
Sndrome de Down

vos educacionais, teraputicos, de habilitao e reabilitao de pessoas com necessidades


especiais (Rossit e Zuliani, 2006).
Nas dcadas de 1980 e 1990, declaraes e tratados (mundiais e nacionais) passaram
a defender a incluso em larga escala. No Brasil, o interesse pelo assunto foi provocado
pelo debate antes e depois da Assemblia Constituinte, que garantiu atendimento educa
cional especializado s pessoas com deficincia (Brasil, 1988).
Com a Constituio da Repblica Federativa do Brasil, em 1988, ao Estado foi atri
buda a misso de assegurar a educao aos alunos com necessidades especiais, preferen
cialmente na rede regular de ensino, somente podendo o Estado se escusar dessa funo
quando comprovadamente no houver possibilidade factvel de a incluso dar certo, em
razo do grau acentuado da deficincia. Sendo assim, a oferta de condies necessrias
para a incluso escolar passou a ser um direito e um dever constitucional.
No seu artigo 205 est previsto que:

A educao, direito de todos e dever do Estado e da famlia, ser


promovida e incentivada com a colaborao da sociedade, visando
ao pleno desenvolvimento da pessoa, seu preparo para o exerccio da
cidadania e sua qualificao para o trabalho.

No artigo 206, fica determinado que:

na escola, todos devero ter igualdade de condies para o acesso e para


a manuteno na escola; liberdade de aprender, ensinar e exteriorizar
o pensamento; pluralismo de idias e concepes pedaggicas;
coexistncia de instituies pblicas e privadas; gratuidade do ensino
pblico e gesto democrtica do ensino pblico.

No artigo 208, fica especificado que o dever do Estado com a educao ser efetivado
mediante a garantia de:

atendimento educacional especializado aos portadores de deficincia,


preferencialmente na rede regular de ensino; (...) acesso aos nveis
mais elevados do ensino, da pesquisa e da criao artstica, segundo a
capacidade de cada um; (...) o acesso ao ensino obrigatrio e gratuito
direito pblico e subjetivo.

94
Pressupostos bsicos sobre sndrome de Down

O artigo 227 prev as iniciativas que favorecem a incluso:

criao de programas de preveno e atendimento especializado para


os portadores de deficincia fsica, sensorial ou mental, bem como de
integrao social do adolescente portador de deficincia, mediante
treinamento para o trabalho e a convivncia, e a facilitao do acesso
aos bens e servios coletivos, com a eliminao de preconceitos e
obstculos arquitetnicos (...) a lei dispor sobre normas de construo
dos logradouros e dos edifcios de uso pblico e de fabricao de veculos
de transporte coletivo, a fim de garantir acesso adequado s pessoas
portadoras de deficincia.

O Estatuto da Criana e do Adolescente (ECA), em 1990, reiterou os direitos promul


gados na Constituio.
Em 1991, a Lei n. 8.213 disps sobre os Planos de Benefcios da Previdncia, dando
outras providncias. Esta lei foi regulamentada no mesmo ano pelo Decreto n. 357, que
passou a disciplinar o direito do deficiente ao trabalho no setor privado, regulamentando
o direito aos benefcios previdencirios, especialmente no que diz respeito aposentadoria
por invalidez. Em seu artigo 93, passou a determinar a reserva obrigatria de cargos pbli
cos para as pessoas com deficincia. Este artigo determina que empresas com cem ou mais
empregados devem reservar de 2% a 5% dos seus cargos a beneficirios reabilitados ou
pessoas com deficincia, fixando os seguintes percentuais: empresas com at 200 empre
gados devem cumprir uma cota de 2%; de 201 a 500 empregados, a cota de 3%; at 1.000
empregados, a cota de 4%; e acima de 1.000, a cota de 5%.
A Declarao de Salamanca (Unesco, 1994) constituiu-se em um importante docu
mento de compromisso de garantia de direitos educacionais. Essa Declarao proclamou
as escolas regulares inclusivas como sendo o meio mais eficaz de combate discriminao.
0 documento reforou o ideal democrtico da Escola para Todos, afirmando que as escolas
devessem acolher todas as crianas, independentemente de suas condies fsicas, intelec
tuais sociais, emocionais, lingusticas etc., ou seja, acolher crianas com deficincia e crian
as bem dotadas, que vivem nas ruas e que trabalham, de populaes distantes e nmades,
de minorias lingusticas, tnicas ou culturais, e de outros grupos ou zonas desfavorecidos
ou marginalizados.
A LDB 9.394/1996 (Brasil, 1996b) ajustou-se Constituio e mostrou que a educao
das nessoas com necessidades especiais deveria ocorrer preferencialmente na rede regu
lar de ensino. Esta foi a primeira diretriz que abordou aspectos educacionais especficos
1 Educao Especial. Em 1999, a Portaria n. 1.679 do MEC e os Parmetros Curriculares
Nacionais ;Brasil, 2000) detalharam e especificaram maneiras de educar as pessoas com
necessidades educacionais.

95
Em 1999, o Decreto n. 3.298 (Brasil, 1999b), na tentativa de regulamentar a Lei n.
7.853/99, assegurou o direito educao especial profissional a ser ministrado tanto em esco
las pblicas quanto particulares, conceituando e classificando as necessidades especiais.
Segundo esse Decreto, considera-se:

pessoa portadora de deficincia aquela que apresenta, em carter per


manente, perdas ou anomalias de sua estrutura ou funo psicolgica,
fisiolgica ou anatmica, que gerem incapacidade para o desempenho de
atividade, dentro do padro considerado normal para o ser humano.
(...)
pessoa portadora de necessidades especiais que se enquadra nas
seguintes categorias: a) deficincia fsica: alterao completa ou
parcial de um ou mais segmentos do corpo humano, acarretando
o comprometimento da funo fsica, apresentando-se sob a forma
de paraplegia, monoplegia, monoparesia, tetraplegia, tetraparesia,
triplegia, triparesia, hemiplegia, hemiparesia, amputao ou ausncia
de membro, paralisia cerebral, membros com deformidade congnita
ou adquirida, exceto as deformidades estticas e as que no produzam
dificuldades para o desempenho de funes;
b) deficincia auditiva: perda parcial ou total das possibilidades
auditivas sonoras, variando de graus e nveis na forma seguinte: surdez
leve (de 25 a 40 db), surdez moderada (de 41 a 55 db), surdez acentuada
(de 56 a 70 db) surdez severa (de 71 a 90 db), surdez profunda (acima de
91 db) e anacusia;
c) deficincia visual: acuidade visual igual ou menor que 20/200 no
melhor olho, aps a melhor correo, ou campo visual inferior a 20
(tabela de Snellen), ou ocorrncia simultnea de ambas as situaes;
d) deficincia mental: funcionamento intelectual significativamente
inferior mdia, com manifestao antes dos dezoito anos e limitaes
associadas a duas ou mais reas de habilidades adaptativas, tais como:
comunicao, cuidado pessoal, habilidades sociais, utilizao da
comunidade, sade e segurana, habilidades acadmicas, lazer, trabalho;
e) deficincia mltipla: associao de duas ou mais deficincias.

Em 2001, instituiram-se as Diretrizes Nacionais para a Educao Especial na


Educao Bsica (Brasil, 1998b).
Em 2001, o Decreto n. 3.956 promulga a C o n v e n o In te ra m e ric a n a p a ra a E lim in a o d e

todas as F o rm a s d e D isc rim in a o co n tra as P essoa s P o rta d o ra s d e D eficin cia , reafirmando que
pessoas portadoras de deficincia tm os mesmos direitos e liberdades fundamentais que as
demais pessoas, inclusive o direito de no serem submetidas discriminao com base na de
ficincia e de ser garantido o direito dignidade e igualdade, inerentes a todo ser humano.
Pressupostos bsicos sobre sndrome de Down

Com a proposta da incluso de pessoas com necessidades especiais na sociedade


(famlia, escola e comunidade) e na busca de acompanhar as novas tendncias mundiais,
diversos movimentos tiveram incio no Brasil, no sentido de sensibilizar a sociedade sobre
a necessidade do respeito aos direitos e aos deveres dessas pessoas e de "superar" precon
ceitos para construir uma sociedade mais justa e democrtica.
Iniciaram-se transformaes no mbito da educao, pois a base sustentadora da
incluso est na educao das crianas, para que, desde os primeiros anos de vida, elas te
nham oportunidade de conviver em ambientes comuns, na companhia de outras crianas,
que recebam estimulao para a aquisio de diferentes habilidades. A incluso escolar a
porta de entrada da pessoa com necessidades especiais na sociedade. A partir do momento
que a criana avana no seu desenvolvimento, a oportunidade de galgar outros nveis de
escolarizao se faz presente, o que dever culminar com a preparao para o trabalho, a
colocao no mercado de trabalho e o acompanhamento para a manuteno do emprego.
Assim, acredita-se que garantir o direito educao muito mais amplo que pensar
na incluso escolar da Educao Infantil ou do Ensino Fundamental. A educao inclusiva
abarca, tambm, a Educao de Jovens e Adultos (EJA), o Ensino Mdio regular ou tcnico,
chegando ao Ensino Superior. pessoa com necessidades especiais, deve ser garantido o
direito de participar do desenvolvimento e da vida econmica do pas por meio da inclu
so no mercado de trabalho. Sem o trabalho, o homem no conquista sua cidadania, no se
completa, no se realiza como pessoa.
Na realidade, o que se constata que a maioria das pessoas com necessidades es
peciais, principalmente aquelas com deficincia mental, ainda est excluda do mercado
de trabalho, em situao de excluso social, sendo desrespeitados leis e princpios ticos.
As causas dessa excluso so diversas, como preconceito, falta de informao da famlia,
negligncia do governo (federal, estadual e municipal), que no se preocupa em colocar
em prtica as prprias exigncias que estabeleceu para facilitar a incluso, escassez de
instituies que qualificam as pessoas com necessidades especiais para que possam ser
colocadas no mercado de trabalho, desinteresse ou desconhecimento das empresas quanto
aos direitos dos trabalhadores com deficincia e das exigncias legais que garantem uma
porcentagem das vagas das empresas a essas pessoas etc.

Incluso social e mercado de trabalho


A incluso social tema gerador de muitos debates em diversos setores da sociedade.
Ela j comeou a ser construda a partir de algumas experincias de insero social de pes
soas com necessidades especiais, ainda na dcada de 1980. Em vrias partes do mundo, in
clusive no Brasil, pequenas e grandes modificaes vm sendo implementadas em diversos

97
Sndrome de Down

setores como escolas, empresas, reas de lazer, edifcios e espaos urbanos, para possibilitar
a participao plena de pessoas deficientes, com igualdade de oportunidades junto popu
lao geral.
Sua ideologia principal a formao de uma sociedade desprovida de preconceitos,
onde todos sejam respeitados e cada qual tenha a oportunidade de se desenvolver plena
mente como ser humano, ocupando seu espao e participando da vida social de sua comu
nidade, de sua cidade, de seu pas. Por isso, representa um paradigma que tem por meta
principal a construo de uma sociedade mais justa e mais democrtica, livre das prticas
discriminatrias e segregacionistas.
A diversidade o principal aspecto que caracteriza uma sociedade inclusiva, e nesta
deve estar garantido o espao pessoa com necessidades especiais. Para isso, a sociedade
deve estar preparada para receber a todos igualmente, tendo, ento, de se adaptar para
incluir todos.

Sassaki (1997; 1998, p. 8) explica a incluso social como sendo:

um processo bilateral, no qual as pessoas com deficincias, juntamente


com a sociedade, buscam equacionar problemas, decidir sobre solues e
efetivar a equiparao de oportunidades. A sociedade se adapta para poder
incluir pessoas com deficincia e esses cidados se preparam para assumir
seus papis na sociedade.

De acordo com Mrech (2001, p. 152):

Uma sociedade inclusiva tem compromisso com as minorias e no


apenas com as pessoas deficientes. Tem compromisso com ela mesma
porque se autoexige transformaes intrnsecas (...). Como filosofia,
incluir a crena de que todos tm direito de participar ativamente da
sociedade, contribuindo de alguma forma para o seu desenvolvimento.

Diversas so as determinaes legais que garantem o direito incluso social; no


entanto, imprescindvel o papel da famlia para apoiar, acreditar, encorajar e oferecer a
segurana necessria para a participao ativa e efetiva de seus filhos, para oportunizar o
crescimento pessoal e profissional, assim como a independncia nas diversas atividades
que eles venham a desempenhar em casa, na escola, no trabalho e na comunidade.
A preparao para o trabalho, o treinamento para uma ocupao especfica, a possibi
lidade de qualificar a mo-de-obra e ingressar no mercado competitivo despertam diferentes
expectativas para as pessoas com necessidades especiais e, consequentemente, para seus fa
miliares. Assim, a ateno do profissional envolvido com essa questo dever estar alicer-

98

'
Pressupostos bsicos sobre sndrome de Down

ada na relao entre a empresa, o possvel posto de trabalho, a preparao da pessoa com
necessidades especiais para exercer uma determinada funo e o suporte famlia. Dessa
forma, determinando um panorama multirrelacional com diviso e execuo de papis e
responsabilidades, que requerem parcerias e compromissos em busca da concretizao de
ideais reivindicados h sculos e oficializados por meio dos documentos legais para a garan
tia dos direitos incluso social, ao ingresso e permanncia no mercado de trabalho.
De acordo com os dados obtidos por meio do Censo 2000, realizado pelo Instituto
Brasileiro de Geografia e Estatsticas (IBGE) no pas h cerca de 24,5 milhes de pessoas com
algum tipo de deficincia, atingindo uma mdia percentual que se aproxima de 14,5% da
populao brasileira que gira em tomo de 175 milhes. Desse total so: 8,3% com deficincia
mental, 4,1% com deficincia fsica, 22,9% com deficincia motora, 48,1% com deficincia vi
sual e, 16,7% com deficincia auditiva. Atravs destes dados, observa-se que a cada 100 brasi
leiros, pelo menos 14 possuem alguma limitao. Contudo, quando analisada a participao
dessas pessoas no mercado de trabalho, apenas 2% dos postos de trabalho esto ocupados
por eles; as demais ou esto excludas, ou exercem atividades informais.

Preparao para o trabalho de pessoas com deficincia mental

O caminhar da histria fez que o trabalho da pessoa com deficincia fosse visto sob
diversos ngulos. Nas sociedades agrrio-rurais, a participao das pessoas com defici
ncia mental era possvel, uma vez que as tcnicas primitivas de plantio e colheita no
exigiam conhecimentos sofisticados, o que ampliava o rol de pessoas aptas a desempenhar
as funes exigidas. Quando a sociedade comeou a se configurar como uma sociedade
letrada, cujo valor social estava fixado nas questes intelectuais de leitura e escrita, o grupo
de pessoas com deficincia, principalmente a mental, passou a fazer parte do que hoje se
denomina excludos, vivendo margem da sociedade (Neves e Rossit, 2006).
Na transformao da sociedade agrrio-rural em uma sociedade urbano-industrial,
o grupo de pessoas com deficincia mental no qualificado para desempenhar funes
mais sofisticadas caiu no assistencialismo e na segregao, passando a desempenhar fun
es marginais de valorizao e reconhecimento precrios.
No sculo XX, as duas guerras mundiais deixaram um saldo muito grande de pes
soas com deficincia fsica, mutiladas pelas batalhas. Entretanto, a necessidade econmica
e de produo fez que fosse intensificado o aproveitamento de mulheres e deficientes nas
indstrias. Essa necessidade iniciou um movimento de construo de servios de reabili
tao em diversos pases.
A Educao Especial vista como um processo que visa promover o desenvolvimen
to das potencialidades de pessoas com deficincias, condutas tpicas ou altas habilidades, e

99
Sndrome de Dozvn

que abrange os diferentes nveis e graus do sistema de ensino. Este processo deve ser inte
gral, fluindo desde a estimulao essencial at os graus superiores de ensino. Entretanto, a
questo da preparao da pessoa com deficincia mental para o trabalho, uma rea ainda
pouco investigada no Brasil.
Alguns autores (Goyos, 1995; Anache, 1996; Marins, 1996; Rossit e Elias, 2006) tm
enfatizado a importncia da preparao para o trabalho para os indivduos com deficincia
mental, e mencionam que esta uma alternativa de atendimento a estas pessoas na fase
adulta da vida, mas alguns problemas tm sido encontrados no sentido da viabilidade
desta proposta.
No Brasil, ainda so poucas as instituies que se prope a oferecer servios de edu
cao a jovens e adultos em preparao para o trabalho, e quando h essa disponibilidade
e infra-estrutura para faz-lo, geralmente esses servios so destinados a clientelas espec
ficas de deficientes fsicos ou sensoriais. Em menor nmero, tm-se as instituies que se
destinam a preparar o deficiente mental para o trabalho.
Goyos (1995) menciona que o grande problema evidenciado pelos servios de pre
parao para o trabalho destas entidades, que na maioria delas, as habilidades ensinadas
s pessoas com deficincia mental so pouco adequadas s necessidades do mercado. O
que se produz nas oficinas, so itens de pouco ou nenhum valor comercial, que acabam por
permanecer estocados na entidade de origem ou submetidos a vendas filantrpicas atravs
de bazares beneficentes.
Neste sentido, Anache (1996) refere que as instituies, de um modo geral, no qua
lificam para o mercado de trabalho, sendo que uma minoria delas se preocupa em ofere
cer treinamentos especficos para o desempenho de uma determinada funo. Ou seja, os
servios de preparao oferecidos pelas instituies, no atendem s reais necessidades do
deficiente mental adulto e, muito menos, as exigncias do mercado competitivo.
Se, por um lado, importante que o deficiente mental seja includo na comunidade
por meio de programas de preparao para o trabalho, colocao e manuteno do empre
go, por outro lado, Bueno analisa a questo da competncia pessoal e sinaliza para as exi
gncias do mercado competitivo. O mercado atual prioriza a mo-de-obra cada vez mais
especializada, que valoriza o poder de informao, a polivalncia do trabalhador, a posse
da escolaridade bsica, a capacidade de adaptao s novas situaes, a compreenso glo
bal de um conjunto de tarefas e de funes complexas.
Como outro agravante, com o crescimento populacional dos centros urbanos alguns
problemas sociais como desemprego, baixos salrios, distribuio de empregos e aumento
da competividade, tm dificultado a vida das pessoas.
E neste contexto que se pretende colocar o deficiente mental, porm, com um agra
vante a mais, a sua condio de ter uma deficincia. Tal diferena poder servir de critrio
de discriminao, e mesmo que eles estejam preparados para ocupar um espao no mer

100

1
Pressupostos bsicos sobre sndrome de Down

cado de trabalho, estas pessoas provavelmente encontraro mais dificuldades para obter e
permanecer num emprego do que as pessoas "normais" ou com outros tipos de deficin
cia, como a fsica, visual ou auditiva (Amaral, 1994).
As instituies, atravs da proposta de oficinas protegidas, no esto conseguindo
atingir suas metas, enfrentando dificuldades de ordem econmica, humana e na descrena
da possibilidade de capacitar as pessoas com deficincia mental para o trabalho. E preciso
buscar e/ou criar oportunidades reais de trabalho para depois realizar a preparao dire
cionada aos objetivos de ensino, sequncias da tarefa e metas de desempenho.
De acordo com Neves (2004), houve um impulso no sentido de expandir o movimen
to de ofertar servios de reabilitao, em busca de formas de incluso social mais amplas.
Entre as conquistas, podem ser citados os avanos na medicina e na psicologia, a busca de
formas eficientes de habilitar e reabilitar, a ampliao da participao e envolvimento de
organizaes internacionais, profissionais, familiares e da prpria pessoa com deficincia
na luta por melhores condies de vida, tratamento e participao social.
Apesar dos avanos, o paradigma predominante nas condies de vida das pessoas
com deficincia mental continuava a ser o da segregao, no qual se preconizava locais de
trabalho abrigados nos quais eram confeccionados produtos de pouca ou nenhuma impor
tncia social e econmica, numa evidente desvalorizao das potencialidades produtivas
da populao atendida (Beyer, 2000).
Somente a partir da dcada de 1990, foi garantido que as pessoas com deficincia de
vam ter um papel central no planejamento de programas de apoio sua reabilitao e que
as organizaes destinadas a essas pessoas devem ser e m p o w e re d ("empoderadas") com
os recursos necessrios para compartilhar a responsabilidade no planejamento voltado
reabilitao e vida independente (Silva, 1998).
Apesar do termo e m p o w e r m e n t 1 poder ser abordado e interpretado sob diversas pers
pectivas, ele no trata apenas de um processo de emancipao individual, mas da aquisi
o de uma conscincia coletiva da dependncia social e da dominao poltica.
E m p o w erm en t significa o processo pelo qual uma pessoa ou um grupo de pessoas usa
0 seu poder pessoal, inerente sua condio, para fazer escolhas e tomar decises, assu
mindo assim o controle de sua(s) vida(s). Neste sentido, independncia e e m p o w e r m e n t so
conceitos interdependentes. No se outorga este poder s pessoas: o poder pessoal est em
cada ser humano desde o seu nascimento (Sassaki, 1999).
O conceito de em p o w erm en t vai alm das noes de democracia, direitos humanos
e participao para incluir a possibilidade de compreenso a respeito da realidade do seu
meio (social, poltico, econmico, ecolgico e cultural), refletindo sobre os fatores que do

1 O termo em pow erm ent (Biglan, 1995), na lngua inglesa, significa "garantir o poder, assegurar, a algum, o poder de
escolha e administrao sobre sua prpria vida".

101
forma ao seu meio ambiente bem como tomada de iniciativas no sentido de melhorar sua
prpria situao.
Nesse sentido, importante notar que o conceito de e m p o w e r m e n t vai alm da parti
cipao muitas vezes medida pela simples presena em reunies ou encontros. Trata-se de
um conceito sistmico, o qual reconhece que, se h um maior poder na tomada de decises
e controle por parte daqueles que, antes, no detinham qualquer poder, h uma necessria
transformao ao longo do sistema. O em p o w erm en t pressupe uma participao crtica e
ativa que no pode, de forma alguma, ser confundida com a simples "presena" ao longo
do processo de deciso (Neves e Rossit, 2006).
O momento atual do processo social caracteriza-se por um perodo de transio da
fase de segregao nas instituies com a educao para o trabalho oferecida em oficinas
protegidas, passando pela oportunidade de estar em escolas regulares, conviver e aprender
junto com todas as outras crianas (educao inclusiva), pela necessidade da incluso na so
ciedade e no mercado de trabalho e pelo e m p o w e rm e n t , que pressupe um novo paradigma,
um novo modelo de sociedade, que deve ser encarado como uma meta a ser conquistada.
Uma opo para a preparao da pessoa com deficincia para o trabalho, colocao e
manuteno no emprego, o "emprego apoiado" (Rusch, 1990). Esta proposta surgiu dian
te das insatisfaes existentes em relao ao sistema de servio disponvel para o deficiente
mental em outros pases. O termo e m p r e g o a p oia do significa emprego real, emprego pago,
com direito a todos os direitos e deveres de um cidado. Essa proposta vista como uma
possibilidade vivel e favorvel, que propicia a oportunidade de treinamento para a aqui
sio das habilidades necessrias para se exercer uma funo especfica, em situao real e
natural de trabalho, ou seja, no local onde existe a vaga a ser preenchida. Com o carter de
situao concreta de aprendizado e no de situaes simuladas ou descontextualizada, as
expectativas de sucesso tornam-se promissoras.
Rusch (1990) descreve quatro alternativas de emprego apoiado:

M o d e lo d e e m p r e g o a p oia do: este modelo apresentado como sendo o caminho mais


direto para oferecer emprego apoiado, onde os adultos so colocados individual
mente em empregos regulares na comunidade, acompanhados de um treinador
que acompanha todo o processo de aquisio e manuteno das habilidades, para
que a funo seja executada corretamente. O apoio oferecido varia conforme a
necessidade do aprendiz.
M o d e lo d e g r u p o in s e rta d o (e n c la v e ): um enclave um grupo de indivduos com
deficincia que so treinados e supervisionados no meio de trabalhadores no de
ficientes da indstria ou do comrcio. Podem ser colocados em uma nica seo
ou mesclados com os demais funcionrios da empresa. A primeira opo mantm
Pressupostos bsicos sobre sndrome de Down

um carter segregacionista, no sendo, portanto, a mais indicada. A segunda op


o atende s necessidades pessoais e s exigncias da incluso social;
E q u i p e d e trip u la o m v el: essa alternativa caracteriza-se por um grupo mvel,
contando com um transporte prprio para carregar os equipamentos necessrios
e as pessoas que executaro o servio, por exemplo, os servios de jardinagem,
limpeza e arrumao de residncias e hotis. O treinador acompanha e coordena
as atividades do grupo durante o percurso: ida ao local de trabalho, execuo da
tarefa e retorno ao local de origem (em geral a instituio);
C o o p era tiv a o u p e q u e n a em p re sa : cooperativa uma associao de pessoas que se
unem, voluntariamente, para satisfazer aspiraes e necessidades econmicas, so
ciais e culturais comuns, atravs de uma empresa de propriedade comum e demo
craticamente gerida. como uma empresa rentvel e est designada a contratar
trabalhadores com deficincia ou sem deficincia, cujo objetivo a lucratividade.

Goyos (1995) aponta que a capacitao para o trabalho muito mais do que um di
reito, uma necessidade, pois o trabalho representa uma conquista to importante para o
adulto quanto a educao para uma criana.
No contexto histrico e contemporneo sobre o trabalho na vida das pessoas com
deficincia, surge a questo: quais as oportunidades de emprego para a pessoa com defi
cincia mental?
Tendo cincia das necessidades de adolescentes e adultos com relao aquisio de
repertrios especficos para assumir uma condio de trabalhador e da escassez de programas
com este enfoque na realidade brasileira, desenvolveu-se um estudo com o objetivo de id en tifi
c a r as o p o rtu n id a d es d e trabalho p a ra pesso a s co m d eficin cia m en ta l e m u m a u n iv e rs id a d e p b lica .

Oportunidades de trabalho para pessoas com deficincia


mental: relato de pesquisa

Participaram do estudo o responsvel administrativo do setor de recursos humanos,


quatro chefes de departamentos (educao fsica, terapia ocupacional, fisioterapia e enfer
magem) e seus respectivos secretrios, locados em uma universidade pblica do interior
do estado de So Paulo.
Um roteiro de entrevista foi elaborado e aplicado com os participantes em seus res
pectivos setores de trabalho, com o objetivo de levantar as reas de servios mais defici
trias, a disponibilidades e o interesse dos referidos setores em receber uma pessoa com
deficincia mental para auxiliar em algumas tarefas.

103
O procedimento de coleta de dados constou do contato inicial com o responsvel
pelo setor de recursos humanos, para levantar as reas de servio deficitrias na univer
sidade. Esse levantamento foi realizado mediante uma planilha, fornecida pelo setor, que
continha tais informaes. Em seguida, contato pessoal foi mantido com os chefes e os
secretrios de cada um dos departamentos para agendar as entrevistas, as quais foram
gravadas e transcritas para posterior anlise.
A planilha, fornecida pelo setor de recursos humanos, foi analisada para a identifica
o das reas deficitrias e dos respectivos cargos exercidos na secretaria dos departamentos.
Os dados das entrevistas foram lidos e (re)lidos em busca de informaes sobre:

reas deficitrias de servios, os motivos que justificassem o d ficit na rea de


trabalho;
Disponibilidade em receber uma pessoa com deficincia mental no ambiente de
trabalho;
Opinio pessoal sobre a possibilidade de preparar pessoas com deficincia mental
para executar os servios;
Sugestes para o possvel treinamento.

Os resultados revelaram que as reas de servios mais deficitrias encontram-se


dentro das secretarias dos departamentos e foram identificadas como: contnuo, recepcio
nista e auxiliar administrativo.
Ao analisar os cargos, foram identificadas algumas tarefas que poderam ser executa
das por pessoas com deficincia mental, como por exemplo: comunicar docentes para atender
chamada telefnica, receber e separar correspondncias, colocar correspondncias no esca-
ninho, atender telefone, anotar recados, operar mquina copiadora, carregar equipamentos
(retroprojetor, slid es) para a sala de aula. O Quadro 3 apresenta o detalhamento dos cargos de
acordo com as informaes coletadas no setor de Recursos Humanos da Universidade.

Quadro 3 - Cargos deficitrios mencionados pela Secretaria de Recursos Humanos


Cargo Descrio do cargo Tarefas selecionadas

Coletar e entregar documentos, men


sagens, encomendas, volumes;

Executar trabalho de coleta e en Coletar assinatura em documentos;


Contnuo
trega de documentos e outros.
Auxiliar nos servios de apoio:
atender telefone, operar mquina
copiadora, anotar recados.
Continua
Pressupostos bsicos sobre sndrome de Down

C ontinua

Cargo Descrio do cargo Tarefas selecionadas

Atender telefone;

Recepcionar membros da comu Anotar recados;


nidade procurando identific-los,
Prestar informaes;
averiguar suas pretenses para
Recepcionista
prestar-lhes informaes e/ou en Registrar visitas e telefonemas re
caminh-los a pessoas ou setores cebidos;
procurados.
Auxiliar em pequenas tarefas de
apoio.

As funes apontadas pela secretaria de Recursos Humanos foram as mesmas res


saltadas pelos chefes e pelas secretrias dos departamentos, o que demonstra o d ficit na
execuo de tais funes e a falta de pessoal para o cumprimento das tarefas. E evidente,
portanto, que a demanda de servios maior do que a oferta de servidores, o que toma
promissora uma proposta de treinamento de pessoas com deficincia mental para exercer
as funes identificadas. A Tabela 3 apresenta os dados obtidos das entrevistas com os
chefes de departamento.

Tabela 3 - Dados obtidos das entrevistas com os chefes dos quatro departamentos
Categorias Descrio %

Secretaria; organizar ma
teriais, coletar assinaturas,
atender telefone, levar e 4 100
buscar documentos, levar
reas deficitrias de recados e encomendas.
servios
Servios de limpeza in
1 25
terna no departamento.

Auxiliar de laboratrio. 1 25

Motivos Falta de pessoal. 4 100

Desde que haja uma pes


soa treinando e acompa
Disponibilidade 4 100
nhando continuamente o
aprendizado.

Vivel. 4 100

Medo de estressar o de
Opinio sobre prepara- 1 25
ficiente.
o do deficiente mental
Somente com treinamen
to contnuo e presena 3 75
do treinador.
C ontinua

105
Continuao
Categorias Descrio N. %

Avaliar: a deficincia, a
capacidade de aprendi
zagem, o tipo de tarefa,
escolher mecanismos de
treinamento, preparar o 1 25
grupo de pessoas "nor
mais" para aceitar o D
M, elaborar o programa
de treinamento.

Ter tarefas bem defini


Sugestes para das, conhecer as pessoas
que circulam pelo depar
treinamento
tamento, os diferentes 1 25
setores da universidade
e o tipo de trabalho a ser
realizado.

Ser acompanhado por


uma equipe de treina > 25
mento.

No saberia dizer, talvez


outra pessoa mais espe 1 25
cializada.

Na opinio dos chefes de departamento, ficou evidente a necessidade de pessoal


para executar tais tarefas, e todos relataram acreditar na possibilidade de preparar pessoas
com deficincia mental, mas percebe-se que as falas esto impregnadas de desconhecimen
to, insegurana, "medo" de provocar estresse, receio de cans-lo e da possibilidade de ele
vir a apresentar outros comportamentos, sem ser aqueles referentes tarefa. Percebe-se
uma posio defensiva, condicionando a possibilidade de preparao com a presena cons
tante e contnua do treinador. Parece haver um "medo" de no saber como lidar, de no
saber conviver com as diferenas.
Quanto s sugestes para a implantao de um possvel programa de treinamento, os
chefes de departamento elencaram aspectos importantes, como o cuidado na avaliao das
habilidades presentes e daqueles a serem ensinadas, a seleo da tarefa, a escolha de meto
dologias eficientes para o treinamento, a preparao do grupo de docentes, funcionrios e
alunos para "aceitar" a pessoa com deficincia mental, a elaborao do programa de treina
mento que deve incluir a tarefa a ser ensinada, o (re)conhecimento dos diferentes setores da
universidade e das pessoas que circulam pelo departamento e a necessidade de acompanha
mento permanente, do especialista e responsvel pelo treinamento, no setor de trabalho.
Pressupostos bsicos sobre sndrome de Down

Nota-se que, para a implantao de um programa, as exigncias so grandes, o que


poderia ser uma barreira para a sua concretizao.
As secretrias descrever com clareza as tarefas que necessitam de pessoas para aju
d-las. V-se que, embora haja disponibilidade de 50% das secretrias para receber a pes
soa com deficincia mental, elas tambm colocam condies especiais para isso. A Tabela 4
apresenta os dados obtidos das entrevistas com as secretrias.

Tabela 4 - Dados obtidos das entrevistas com as secretrias dos departamentos


Categorias Descrio N. %

Atender telefone 4 100

Levar/buscar documentos, materiais 3 75


Tarefas que necessi-
tam da ajuda de ou Coletar assinatura em documentos, levar recados, colocar
tras pessoas documentos nos escaninhos, anotar recados, chamar a pes 50
soa solicitada

Atender pblico no balco, carimbar documentos, digitao,


dar informaes
25
Sim, dependendo do grau da deficincia 2 50
Crena na profissio
Sim, com treinamento continuo e acompanhamento perma
nalizao de defi 1 25
nente
cientes

No, "tenho d", olhar paternalista 1 25

Indefinida, "no sabe" 2 50

Disponibilidade Sim, mas no neste momento 1 25

Sim, dependendo do grau da deficincia 1 25

A partir da anlise da disponibilidade e interesse dos chefes de departamento e das


secretrias, em ter como colaboradora uma pessoa com deficincia mental, selecionou-se
uma tarefa a qual foi analisada e separada nos passos a que a compe. Um exemplo da
anlise da tarefa "receber malote" ser apresentado a seguir.
Passos da tarefa:

Sentada mesa de trabalho, esperando a chegada do malote;


Ver o patrulheiro chegar com o malote e pendur-lo no corredor do departamento;
Levantar;
Caminhar at o malote;
Pegar o malote;

107
Voltar mesa de trabalho;
Colocar o malote sobre a mesa;
Sentar-se na cadeira;
Abrir o malote;
Tirar as correspondncias de dentro e coloc-las sobre a mesa;
Pegar o malote vazio e pendur-lo ao seu lado (na parede);
Pegar as correspondncias e separ-las em duas pilhas - correspondncias para o
departamento e para os docentes;
Dirigir-se at os escaninhos e distribuir as correspondncias dos docentes (o
nome de cada docente est impresso em um compartimento e a tarefa o lh a r o

n o m e im p r e s s o na correspondncia, e m p a r e lh a r com o do compartimento e i n s e r ir a


correspondncia).

Para o treinamento de uma tarefa como essa, importante que o treinador tenha
em mos um protocolo com os passos da tarefa e com colunas que permitam o registro
do desempenho do aprendiz tanto na avaliao inicial, como nas avaliaes ao longo do
processo de treinamento. Nas colunas, devem ser registrados se:

O passo foi realizado (sim ou no);


Que nvel de ajuda foi requerido (verbal, visual, modelo ou fsica);
A intensidade da ajuda (total, mdia ou mnima).

Conclui-se que as tarefas devem ser bem definidas, descritas e detalhadas quanto
aos passos de sua execuo. Este aspecto dever estar claro tanto para a pessoa com defi
cincia mental, como para o grupo de pessoas que frequentam o espao de treinamento.
Dever ficar claro para as demais pessoas que o deficiente mental no estar sendo capaci
tado para assumir uma funo com toda a sua complexidade e diversidades de tarefas, mas
que ele est sendo preparado para realizar uma ou mais tarefas especficas.
Quanto disponibilidade em aceitar o deficiente mental para trabalhar nos departamen
tos, considerado como vivel, embora as crenas, os medos, a insegurana e os preconceitos
permeiem a fala dos participantes. Relataram que "aceitam", desde que haja pessoas treinando
e acompanhando permanentemente o deficiente mental na situao de execuo da tarefa.
E preciso dar condies apropriadas para a colocao do deficiente mental no am
biente de trabalho. Esta condio foi definida pelos participantes como a preparao das
outras pessoas que trabalham e/ou frequentam os departamentos com relao condio
de treinamento do deficiente mental, a preparao dos "treinadores" para instruir o defi
Pressupostos bsicos sobre sndrome de Down

ciente mental quanto s pessoas que circulam pelo departamento e preparar o ambiente
para que o deficiente mental possa se sentir seguro.
E evidente a necessidade de planejamento apropriado das etapas e das sequncias
do treinamento, mas percebe-se que as condies que realmente dificultam iniciativas des
te porte no so as de infraestrutura, mas as atitudes preconceituosas e estigmatizantes,
as concepes e (des)crenas impregnadas nas pessoas que podero vir a dividir o mesmo
ambiente com esses "seres" desconhecidos, imprevisveis, diferentes. A maioria dos relatos
deixou transparecer preocupaes como estas, embora no se tenham dado conta que di
versas outras pessoas (consideradas "normais") so dotadas dessas mesmas caractersticas
e, entretanto, no provocam "medo" ou insegurana.
A partir da identificao das funes deficitrias no campus universitrio e da anli
se e da constatao de uma pr-disposio dos chefes e das secretrias dos departamentos
em dar a oportunidade de trabalho pessoa com deficincia mental, respeitando-se as
condies impostas, pode-se concluir que a proposta de emprego apoiado, tal como defi
nida pela literatura, no poderia ser aplicada nesse momento, pois praticamente invivel
o cumprimento dos requisitos de:

Contratao pela universidade;


Pagamento pelos servios prestados com salrios justos;
Vnculo empregatcio.

V-se que, nesse momento, o espao da universidade poderia ser utilizado como um
local de treinamento das pessoas com deficincia mental para uma tarefa especfica, mas
no como um local de trabalho propriamente dito.

Consideraes finais
A oportunidade de preparar pessoas com deficincia mental para o trabalho mostra-
se como um espao de aquisio de novas habilidades e a possibilidade de implementar
propostas de incluso social.
Ainda h muito a ser feito no sentido de:

Desenvolver uma cultura, entre pais, empresrios e instituies regulares ou espe


ciais, que acredite nas potencialidades individuais e nas caractersticas que envol
vem o processo de preparao para o trabalho, a valorizao do deficiente mental
enquanto cidado, a atribuio de poderes para realizar escolhas e tomar decises;
Sndrome de Doum

Melhor estruturar as oficinas de trabalho e/ou a educao de pessoas com deficin


cia, no sentido de instru-las com contedos que sejam funcionais e que tenham uti
lidade na sua vida cotidiana e ocupacional, pois a preparao para o trabalho inicia-
se desde os primeiros momentos de aquisio de habilidades e desenvolvimento.
A preparao para o trabalho no pode ser pensada somente quando a pessoa com
deficincia encontra-se na adolescncia ou na idade adulta;
Buscar constantemente alternativas de gerao de trabalho e renda, de procedimen
tos de ensino ou modelos de interveno que possam viabilizar a proposta de em-
pregabilidade de pessoas com deficincia mental, mas, alm disso, o valor de cada
indivduo em meio a um trabalho que possibilite sua participao, sua valorizao
e seu desenvolvimento enquanto pessoa e no apenas como mero executor de um
trabalho, com possibilidades de novas relaes pessoais e profissionais.

Finalizando, acredita-se que a preparao para o trabalho, o treinamento para uma


ocupao especfica, a possibilidade de qualificar a mo-de-obra e ingressar no mercado
competitivo despertam diferentes expectativas para as pessoas com deficincia e, conse
quentemente, para seus familiares. Assim, a ateno do profissional envolvido com essa
questo dever estar alicerada na relao entre a empresa, o possvel posto de trabalho,
a preparao da pessoa com deficincia para exercer uma determinada funo e o suporte
famlia. Dessa forma, determina-se um panorama multirrelacional com diviso e execu
o de papis e responsabilidades, que requerem parcerias e compromissos em busca da
concretizao dos ideais para a garantia dos direitos incluso social, preparao, ao
ingresso e permanncia no mercado de trabalho.

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CORDE, 1994.

113
A importncia da estimulao da criana
com sndrome de Down
Vanessa Helena Santana Dalla Da

A estimulao psicomotora realizada nos primeiros anos de vida em crianas com


sndrome de Down ser determinante para seu desenvolvimento motor, psicolgico,
cognitivo e social e, consequentemente, para seu sucesso como indivduo independente,
produtivo e feliz.
Temos estimulado nossa filha com sndrome de Down desde o terceiro ms de ges
tao, quando descobrimos a deficincia. Enquanto vivia em ambiente intrauterino, uti
lizamos diferentes msicas e sons, muita conversa e carinho, massagem na barriga com
diversos materiais com diferentes estruturas, formas e texturas (bolas, rolinhos, esponjas,
escovas etc.), luzes (alternando claro e escuro), temperatura (alternando quente e frio) e
muito incentivo verbal (dizendo o quanto a mame e o papai a amavam, a esperavam e
a respeitavam). Aps seu nascimento, que ocorreu sem a presena de nenhuma patologia
importante, entre uma consulta e outra aos profissionais da sade, procuramos um equi
lbrio entre os estmulos, o amor e a tranquilidade que qualquer beb necessita para se
desenvolver bem. At os dois meses, procuramos informaes de diversos profissionais e
estimulamos a Ana Beatriz em casa. Os ambientes da casa foram reestruturados para con
tribuir para seu desenvolvimento: mveis em excesso foram eliminados para favorecer os
espaos para deslocamentos, um grande colchonete foi colocado na sala, foram pendura
dos acessrios que tivessem movimento, som e contraste de cores, a cor neutra, geralmente
encontrada em quartos de beb, foi substituda por cores mais vivas, os brinquedos foram
criteriosamente escolhidos etc. Aos dois meses, iniciamos as estimulaes com fisiotera
peuta e fonoaudiloga. Aos seis meses, a terapia ocupacional passou a fazer parte da nossa
rotina. Aps um ano, tentamos alternar trabalhos procurando ter como parmetro o en
tusiasmo e o bem-estar da nossa pequena. Assim, passamos por musicoterapia, equotera-
pia, hidroterapia, natao, jud, esportes com bola e expresso corporal. A escola, iniciada
prxima ao primeiro ano de idade, tambm foi sempre escolhida e auxiliada para ser um
ambiente feliz e com elementos que pudessem contribuir para o desenvolvimento da Ana
Beatriz, principalmente porque consideramos a escola o passo inicial para a incluso social.
Hoje, a Ana est com 4 anos, uma criana saudvel, ativa, feliz e que at j reconhece as
vogais. As pessoas que convivem com ela (na escola, na famlia e nas estimulaes) relatam
que seu desenvolvimento muito positivo e bastante prximo do desenvolvimento das
crianas da sua idade sem sndrome de Down. Ns temos conscincia de que a Ana apre
senta algumas dificuldades, mas, graas estimulao iniciada muito cedo, certamente
ter um desenvolvimento diferenciado, com grandes chances de ter uma vida produtiva,
feliz e com conquistas muito prximas das que conseguira se no tivesse Down. Sabemos
que devemos tudo isso ao trabalho de estimulao iniciado muito cedo direcionado ou
realizado por competentes profissionais da sade e da educao.
O relato de trabalhos conscientes, precoces e sistematizados que superam a dificul
dade motora, psicolgica e social da pessoa com sndrome de Down pode ser observado
em diversos estudos (Blascovi-Assis, 1989; Danielski, 2001; Pueschel, 1993; Tunes, 2001).
Numerosas pesquisas nos mostram que pessoas com sndrome de Down que foram
privilegiadas com trabalho fsico-psico-social, j nos primeiros anos de vida, apresentam
qualidades em todos os aspectos de seu desenvolvimento que outros portadores no pos
suem (Pueschel, 1993).
Dentro das caractersticas da criana com sndrome de Down que atrasam o seu de
senvolvimento global, a hipotonia muscular considerada a grande vil. Ela proporciona
menor tnus muscular, o qual deve ser entendido como estado normal de contrao do
msculo, mesmo em repouso. Alm da hipotonia muscular, podemos observar grande frou
xido ligamentar, ou seja, grande amplitude das articulaes. Essas caractersticas dificul
tam a realizao de movimentos harmoniosos, a aquisio da linha mdia e a formao do
esquema corporal, ocasionando o uso inadequado dos membros e do tronco e prejudicando
a transio natural das fases do desenvolvimento infantil (Projeto Sndrome de Down, s/d).
O esquema corpreo o ponto de partida da relao eu-mundo e depender em
grande parte da presena do ato motor. Sua deficincia causada pela hipotonia muscular
comportar uma concepo espacial e temporal alterada, retardada ou, de qualquer for
ma, distorcida, causando um retardo de relaes com o mundo externo. Essa deficincia
de tnus muscular tomar mais difcil o processo de imitao, que estar, mais tarde, na
base da identificao primria e, consequentemente, dificultar o processo da linguagem
(Danieslki, 2001).
A flacidez excessiva, a diminuio dos movimentos, o atraso no controle da cabea
e a hipermobilidade so responsveis pela diminuio da mobilidade e do equilbrio do
movimento, interferindo nas aquisies do desenvolvimento motor da criana. Em suas
habilidades e interaes com o ambiente, retardam ou bloqueiam sua explorao, dimi-
Estimulao multidisciplinar

nuindo ou produzindo d ficit de sensaes e vivncias, dificultando o desenvolvimento


cognitivo (Schwartzman, 1999).
Segundo Danielski (2001), todo esforo importante para inibir o retardo no desen
volvimento psicomotor bsico da criana com sndrome de Down, pois este resultar em:

Retardo da comunicabilidade entre seu eu e o mundo externo;


Retardo na fixao e na memorizao dos esquemas de aes bsicas, determina
dos pela inadaptao ao ambiente, ao qual no deu um significado.

A estimulao ou a interveno precoce uma alavanca muito importante para o


sucesso fsico-psico-social da pessoa com sndrome de Down. So muitos os autores que
defendem a estimulao realizada desde os primeiros meses de vida.
Para Dr. Bianchi, mdico e pesquisador da Universidade de Verona, a interveno
precoce deveria vir ainda no tempo do tero materno (Danielski, 2001).
Bonfim (1996) relata que estudos e trabalhos realizados mostram que, com a estimu
lao precoce, a criana com sindrome de Down revela nvel de inteligncia, sensibilidade
e aprendizado eficaz, andam entre 1 ano e 3 meses a 2 anos e 6 meses.
Pueschel (1993) nos lembra que a criana necessita de experincias sensrio-motoras
para seu desenvolvimento cognitivo, motor e afetivo. Essas experincias esto presentes
naturalmente na criana que no possui limitaes fsicas e intelectuais. No caso do beb
com sndrome de Down, para que haja um desenvolvimento suficiente como base para
toda sua vida e independncia, esses estmulos precisam ser apresentados de forma sis
temtica, progressiva e coerente com as etapas da criana. O autor complementa dizendo
que a exposio direta e as experincias de vida no bastam, geralmente, para modifi
car significativamente os padres de aprendizagem de crianas com sndrome de Down
(Pueschel, 1993).
Segundo o Projeto Sndrome de Down (s/d), o termo mais adequado no estimu
lao, mas in t e r v e n o p r e c o c e , pois se refere tentativa de acelerar o desenvolvimento nos
indivduos que apresentam atraso. A interveno precoce uma srie de atividades que
tem como objetivo desenvolver as capacidades da criana, de acordo com sua faixa etria
e de desenvolvimento, e deve envolver todas as reas do desenvolvimento, ou seja, motor,
sensorial, cognitivo, social e emocional, e se adequar s necessidades atuais da criana.
Para que o significado de um gesto, um movimento ou um som seja entendido pela
criana com sndrome de Down, ainda mais do que para as outras crianas, necessita-se
que isso lhe seja transmitido com uma forte carga afetiva (Danielski, 2001).
Estratgias especficas so necessrias para que acontea uma situao de aprendiza
do mediada, aumentando o nvel de interesse, ateno e habilidade da criana com sndrome
de Down (Pueschel, 1993). Tais tcnicas podem ser utilizadas nas situaes dirias da criana

119
por pais e profissionais envolvidos com ela, podendo enriquecer muito o trabalho de profis
sionais como fisioterapeutas, fonoaudilogos, terapeutas ocupacionais, psiclogos, pedago
gos e professores de Educao Fsica.
Werneck (1995) relata que "bebs com sndrome de Down devidamente cuidados e
estimulados desde os primeiros anos de vida tm grandes possibilidades de se tomarem
adultos produtivos e capazes de aprender uma profisso".
Algumas vezes, a presena de patologias, como a malformao cardaca, pode retar
dar o incio do trabalho de estimulao, o qual deve ser realizado assim que o beb tiver
condies fsicas. O trabalho consciente com embasamento terico iniciado o mais cedo
possvel tem proporcionado condies de a pessoa com sndrome de Down estar devida
mente includa no ambiente social, profissional, acadmico e familiar.

R eferncias
B o n fim , R. V. A Educao Fsica e a criana com Sndrome de Down. Rev. Sprint Magazine, jan./fev. 1996.

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Fisioterapia: orientao para a estimulao
sensrio-motora de crianas com sndrome
de Down
Karina Pereira
Eloisa Tudella

O convvio ms a ms com bebs e crianas com sndrome de Down e seus respons


veis permitiu-nos vivenciar como a chegada de uma criana com necessidades especiais
na famlia e notar sua ansiedade em conhecer mais sobre a sndrome, para buscar melhores
mtodos teraputicos para seus filhos.
O tratamento fisioteraputico uma forma de oferecer oportunidades adequadas
para a criana aprender a interagir e explorar o ambiente com mais funcionalidade e inde
pendncia. Os programas de interveno precoce tm apresentado excelentes resultados
na evoluo neuro-sensrio-motora de bebs atpicos, principalmente quando as interven
es fisioteraputicas so iniciadas nos primeiros trs meses de vida.
Orientar as formas de manusear e posicionar um beb ou uma criana com sndrome
de Down partiu do princpio de que a famlia muito importante no aprendizado motor e
cognitivo da criana, auxiliando-a em sua evoluo neuro-sensrio-motora. Dessa forma,
algumas prticas podem ser inseridas no dia-a-dia do beb e da criana com sndrome de
Down, de modo a dar possibilidades de explorao do ambiente em posturas que exigem
maior ativao muscular.
Umas das formas de os pais aprenderem a cuidar do seu filho a participao deles
como coadjuvantes nas sesses de fisioterapia. Durante o tratamento fisioteraputico, en
quanto o terapeuta faz o manuseio e o posicionamento do beb ou da criana, pode explicar
aos pais como realizar os manuseios para alcanar os movimentos e as posturas desejadas.
Sendo a sndrome de Down uma anomalia gentica (trissomia do 21) que acarreta
atraso no desenvolvimento mental e motor, decorrente da hipotonia muscular (flacidez e
fraqueza dos msculos), da frouxido ligamentar, da hipermobilidade articular (instabili
dade atlantoaxial e da patela e luxao de quadril), da obesidade e dos problemas senso-
riais (visual, ttil e vestibular - equilbrio), os pais devem estar conscientes de que:
Sndrome de Doum

A sequncia das aquisies motoras no desenvolvimento motor do beb e da


criana com sndrome de Down a mesma das crianas tpicas; entretanto, elas
aparecero mais tardiamente;
Os movimentos realizados pelo beb com sndrome de Down so mais lentos; por
tanto, ao oferecer um brinquedo, o estimulador dever esperar o tempo necessrio
para que ele possa peg-lo;
Para que o beb ou a criana aprenda a executar um movimento de forma ade
quada e independente, importante que seja repetido vrias vezes. Para isso, o
ambiente deve ser agradvel e motivador;
A hipermobilidade da articulao do pescoo pode causar a instabilidade atlan-
toaxial, que o movimento excessivo entre a primeira (atlas) e a segunda (axis)
vrtebra cervical. A hipermobilidade do quadril causa luxao de quadril e a ins
tabilidade da patela, sua subluxao. Nesses casos, os movimentos devem ser rea
lizados com alguns cuidados especficos, evitando movimentos amplos, rpidos e
bruscos da cabea e do quadril;
As atividades proporcionadas ao beb e criana com sndrome de Down devem
estimular tanto a parte motora quanto a sensorial (viso, audio, tato, vestibular
e proprioceptivo). Assim, associados s atividades motoras, devem ser oferecidos
estmulos sonoros, tteis e visuais;
As atividades motoras devem proporcionar o desenvolvimento do equilbrio nas
diferentes posies. Para isso, os pais devem incentivar que o beb realize ativida
des desafiadoras e de forma ativa, sem superproteg-lo.

Algumas orientaes sero apresentadas a seguir, objetivando incluir os pais no pro


grama de interveno que o beb e a criana com sndrome de Down necessitaro durante
os dois primeiros anos de vida. Sero descritos alguns manuseios simples e de fcil execu
o para que os pais possam estimular seus filhos em casa.

Postura supina (deitada de barriga para cima)

Estimulao das coordenaes sensrio-motoras da cabea

As prticas com o beb podem ser iniciadas estando ele na postura supina. Nessa
postura, tem-se por objetivo ativar a musculatura flexora do beb. Isso pode ser alcanado
estimulando o beb a fletir sua cabea, seus membros superiores (ombros, cotovelos e pu

124
1
Estimulao multidisciplinar

nhos) e inferiores (quadris, joelhos e tornozelos). importante, tambm, que o beb realize
movimentos variados dos membros superiores e inferiores, movendo-os em diferentes di
rees, velocidades e amplitudes.
A seguir, apresentaremos algumas atividades para estimular a contrao e a fora mus
cular de pescoo, tronco, braos e pernas do beb, ou seja, aumentar o tnus muscular para que
ele possa se manter em diferentes posturas e se movimentar contra a ao da gravidade.

Estimulao da fixao do olhar

Entende-se por fixao do olhar a capacidade de o beb manter seus olhos sobre um
objeto. Para obter a fixao do olhar (Figuras 38 e 39), o estimulador deve apresentar ao
beb um brinquedo, a uma distncia de 25 a 30 cm de sua face. O brinquedo deve ser atra
tivo, por exemplo, esfrico (medindo por volta de 10 a 15 cm de dimetro), de cores fortes
ou contrastantes, como um carto de listas pretas e brancas (Figura 40).

FIGURA 38 - Fixao do olhar.

FIGURA 39 - Fixao do olhar. FIGURA 40 - Carto com listras


(preto e branco).

125
O brinquedo no deve ficar parado; o ideal que seja movido lentamente em peque
nos crculos. Conforme o beb for adquirindo facilidade em fixar e acompanhar visualmen
te o brinquedo em movimento, este deve ir se distanciando da sua face at, no mximo, o
comprimento de seu brao, para que ele possa alcan-lo facilmente (Figura 41).
O brinquedo pode ser substitudo pela face humana (me ou outro membro da fa
mlia), demonstrando expresso de alegria. Para atrair mais a ateno do beb, estabelea
contato visual e converse com ele, emitindo uma voz suave (Figura 42).

FIGURA 41 - Alcance de objeto no FIGURA 42 - Contato visual: beb e o


campo visual. .. , ,
r estimulador.

Estimulao da coordenao visoceflica

A coordenao visoceflica a capacidade de o beb fixar o olhar sobre o objeto e


acompanh-lo quando movido em diferentes direes e velocidades.
Com o beb na postura supina (sobre uma cunha ou colcho), estimule a fixao do
olhar movendo o objeto lentamente nas direes horizontal, vertical e diagonal (Figura 43).
Para conseguir ativao da musculatura flexora, estimule a coordenao visoceflica na
vertical, sem elevar o brinquedo, a ponto de o beb hiperestender a cabea.

F IG U R A 4 3 - S e q u n cia h o riz o n ta l d a c o o rd e n a o v iso ceflica.


Estimulao multidisciplinar

Para facilitar o aparecimento das coordenaes de fixao de olhar e visoceflica,


importante que a cabea e o tronco do beb sejam elevados da superfcie (Figura 44), visto
que essa posio favorece a ateno visual e a movimentao da cabea.

FIGURA 44 - Estimulao da coordenao visoceflica no


plano inclinado.

Estimulao da coordenao audioceflica

Entende-se por coordenao audioceflica a capacidade de o beb acomodar a cabe


a em direo fonte sonora.
Para estimular a coordenao audioceflica, o beb deve estar com a cabea e o tron
co elevados da superfcie, e um estmulo sonoro suave deve ser emitido a uma distncia de
15 a 20 cm de uma das orelhas e depois da outra. O estmulo pode ser de um chocalho ou
da voz humana. Em resposta ao estmulo, o beb deve acomodar a cabea em direo ao
som. Poder, tambm, ser observado um suave sorriso, o piscar dos olhos ou uma alterao
da movimentao espontnea (aumento ou diminuio).
A partir do terceiro ms, o beb com sndrome de Down dever ser capaz de realizar
a coordenao udio-viso-ceflica, ou seja, localizar visualmente a fonte sonora.
extremamente relevante que todas as coordenaes mencionadas sejam desenvol
vidas pelo beb para que este possa obter condies de localizar e perceber, seja visual ou
auditivamente, os objetos no seu ambiente. Alm disso, o desenvolvimento dessas coorde
naes favorecer o fortalecimento e o controle ativo dos msculos do pescoo, para que o
beb possa suportar sua cabea contra a ao da gravidade quando deitado de barriga para
baixo, sentado e em p.
Estimulao das coordenaes sensrio-motoras de membros
superiores (braos)

Coordenao mo-boca

Entende-se por coordenao mo-boca a capacidade de o beb levar suas mos


boca para serem sugadas. Essa uma importante coordenao, pois por meio dela que o
beb aprende a levar os alimentos boca.
Para estimular a coordenao mo-boca, o beb deve, simplesmente, ser mantido no
colo na posio de mamar (Figura 45), deitado de lado ou em prono (barriga para baixo).
Para manter o beb deitado de lado, pode-se colocar nas costas dele um rolinho feito com
toalha (Figura 46). Estando o beb em supino, deitado no colo do estimulador ou sobre
uma cunha, direcione as mos dele boca segurando em seus cotovelos (Figura 47). O me
lhor perodo para estimular essa coordenao momentos antes da amamentao, porque
o beb est com fome, mas ainda no apresenta o choro.

FIGURA 45 - Coordenao mo-boca na FIGURA 46 - Coordenao mo-boca em


posio de mamar. prono.

F IG U R A 4 7 - B e b em su p in o , e stim u la o m o -b o c a co m e sem au x lio d o estim u lad o r.


Estimulao multidisciplinar

Estimulao da coordenao de juno das mos

Entende-se por coordenao de juno das mos a capacidade de o beb unir as


mos e realizar movimentos semelhantes aos de lav-las.
Para estimular a coordenao de juno das mos, deve-se colocar o beb deitado de
lado (Figura 48) ou no colo, na posio de mamar (Figura 49). Estando o beb na postura
supina, o estimulador dever colocar suas mos em cada um dos ombros ou antebraos do
beb, tentando aproxim-los (Figura 50). E importante que o beb esteja vendo o que suas
mos so capazes de fazer.

FIGURA 50 - Estimulao da juno das mos


com auxlio.

Estimulao das mos em diferentes partes do corpo

Mos em diferentes partes do corpo a capacidade de o beb tocar a prpria cabea


e a face (olhos, boca e nariz), o tronco, as pernas e os ps.
Para fazer que o beb leve suas mos face, devem-se dar estmulos irritantes, po
rm suaves, provocados pela mo da me ou por uma fralda, sobre olhos, nariz e boca do
beb. Espera-se que o beb responda a esse estmulo movendo sua cabea de um lado para
o outro ou leve suas mos em direo face para retirar o estmulo e coar a regio irritada

129
(Figura 51). Da mesma forma, o beb pode levar suas mos ao tronco (peito e barriga), aos
joelhos e aos ps (Figura 52).

FIGURA 51 - Tocar a face do beb.

FIGURA 52 - Tocar partes do corpo do beb.

Estimulao da coordenao oculomanual

Entende-se por coordenao oculomanual a capacidade de o beb alcanar o objeto


quando observado visualmente.
Para que esta coordenao seja realizada, primeiramente, o beb dever ser capaz
de mover suas mos (abrir e fechar os dedos e rodar os punhos). Para estimular esses
movimentos, devem-se tocar as mos dos bebs com fralda de tecido, escovinha de cabelo
para beb e buchas na hora do banho. Realizando esses movimentos, o beb ser capaz de
perceber sua mo e ter controle sobre os movimentos dela (Figura 53a-b). Aps o beb ter
aprendido a controlar os movimentos de suas mos, conseguir lev-las ao campo visual
para brincar com elas; entretanto, nessa fase, ele no conseguir segurar os objetos. Essa
fase importante para que o beb aprenda a controlar no somente os movimentos das
mos, mas, tambm, seus braos contra a ao da gravidade (Figura 53c). Em uma fase
posterior, o beb dever ser capaz de segurar um objeto leve e malevel quando, simul-
Estimulao multidisciplinar

taneamente, a mo e o objeto estiverem no campo visual (Figura 54a). Finalmente, aps o


beb ter treinado todas as fases anteriores, ele ser capaz de alcanar um objeto oferecido e
segur-lo para explorar visualmente, manualmente e oralmente (Figura 54b).

FIGURA 53 - Sequncia da coordenao oculomanual.

FIGURA 54 - Sequncia da coordenao oculomanual.

Estimulao sensrio-motora de membros inferiores (pernas)

importante que o beb realize movimentos variados dos membros inferiores, mo


vendo-os em diferentes direes, velocidades e amplitudes.

Estimulao dos movimentos dos ps

Para se obter movimentos variados dos ps, deve-se estimul-los tocando-os (dor
so e planta dos ps) com objetos de diferentes texturas (speros e lisos) e maleabilidades
(moles e rgidos). O beb deve realizar movimentos de extenso e flexo dos dedos dos
ps e de flexo, extenso e rotatrios dos tornozelos ao ser estimulado. Esses movimentos
permitiro que o beb tenha percepo e controle ativo dos movimentos dos seus ps.

131
E s tim u la o d a c o o rd e n a o d e re tira d a d o s m e m b ro s in ferio res

Entende-se por movimento de retirada dos membros inferiores a capacidade de o


beb retirar seu p de um estmulo doloroso ou irritante, fazendo a trplice flexo (flexo de
quadril, joelho e tornozelo). Para se conseguir esse movimento, deve-se fazer um estmulo
na planta dos ps do beb com um objeto spero, por exemplo, bucha vegetal (Figura 55).

FIGURA 55 - Estimulao da coordenao de retirada dos membros inferiores.

Estimulao da coordenao de juno dos ps

Coordenao de juno dos ps a capacidade de o beb tocar os ps um no outro. A


posio deitada de lado favorece esta coordenao. Para estimular essa coordenao, estando
o beb na postura supina, devem-se tocar os ps do beb com objetos que no provoquem o
movimento de retirada. Utilizar objetos macios e visualmente atrativos (Figura 56).

FIGURA 56 - Estimulao da coordenao de juno dos ps.


Estimulao multidisciplinar

Estimulao dos movimentos de chutes

Os movimentos de chutes so caracterizados por flexo e extenso dos membros


inferiores. importante que os movimentos de chutes sejam realizados altemadamente
(movimentos de pedalar). Esses movimentos so necessrios para que o beb engatinhe,
escale e ande adequadamente.
Para estimular a coordenao dos chutes, deve-se pendurar um objeto prximo aos
ps do beb, de forma que seus ps toquem, mas no consigam segurar o objeto e, dessa
forma, acabem por chut-lo, balanando-o (Figura 57).

Estimulao da coordenao de segurar os objetos com os ps

Coordenao de segurar os objetos com os ps a capacidade de o beb tocar um


objeto e segur-lo, podendo lev-lo ao campo visual ou at suas mos para ser explorado
manualmente. Para estimular essa coordenao, devem-se realizar as mesmas estimula
es apresentadas na Figura 58.

F IG U R A 5 8 - C o o rd e n a o d e seg u ra r o s o b jeto s co m os p s.
Estimulao da coordenao mo-p e p na boca

A coordenao mo-p a capacidade de o beb segurar seus ps quando esto no


campo visual. A coordenao p na boca a capacidade de o beb levar seus ps boca
para serem sugados. Essas coordenaes so importantes para desenvolver fora nos ms
culos abdominais e nas pernas contra a ao da gravidade.
Para estimular a coordenao mo-p, deve-se colocar o beb deitado de lado
(Figura 59). Estando o beb na postura supina, o estimulador dever flexionar os quadris
do beb at que as coxas fiquem sobre o abdmen, de forma que ele possa visualizar seus
ps (Figura 60). Nesse momento, o beb segurar seus ps e tentar lev-los boca. Para
que esse estmulo seja mais atrativo, podem-se colocar nos ps do beb meias coloridas ou
amarrar guizinhos em seus tornozelos.

FIGURA 59 - Beb deitado de lado: estimulao da coordenao


mo-p.

FIGURA 60 - Beb em supino: estimulao da coordenao mo-p.


Estimulao multidisciplinar

Estimulao do tnus flexor e das coordenaes de membros


superiores e inferiores utilizando uma boia

Para estimular o tnus flexor e as coordenaes de membros superiores e inferiores


de forma simples e agradvel, basta colocar o beb dentro de uma boia redonda. Para o
maior conforto do beb, a boia deve ser forrada com um tecido macio, porm de forma
que se possa retir-lo para lav-lo. Ao fundo da boia, deve-se colocar um edredom ou um
travesseiro para que o beb fique mais elevado da superfcie (Figura 61).

FIGURA 61 - Beb deitado em supino em uma boia: estimulao do tnus flexor.

P osio p ro n a (d eitad o de b arrig a p a ra b aixo)

A postura prona no muito apreciada pelos bebs; entretanto, muito importante


e deve ser estimulada nos primeiros cinco meses de vida, para proporcionar a extenso
da cabea e do tronco do beb. A estimulao dessa postura necessria para a aquisio
das posturas sentada e em p. Os bebs comeam a apreciar a postura prona quando so
capazes de rolar de supino para prono e realizar o pivoteio.
Colocar o beb para dormir em prono uma forma simples de estimular a extenso
de cabea e tronco. Pesquisas demonstram que bebs que dormem em supino demoram
mais para adquirir as habilidades motoras de rolar e sentar quando comparadas aos que
dormem em prono.

Estimulao da postura prona

Estando o beb na postura prona, devem-se estimular as coordenaes j menciona


das (as referentes cabea e aos membros superiores e inferiores). Para facilitar a aceitao
das coordenaes nessa postura e, simultaneamente, facilitar a extenso de pescoo e tron
Sndrome de Down

co, deve-se colocar o beb sobre o colo do estimulador (Figura 62), no rolinho (Figura 63)
ou em uma cunha (Figura 64).

FIGURA 62 - Beb em prono no colo do estimulador. FIGURA 63 - Beb em prono em um rolinho.

FIGURA 64 - Beb em prono em uma cunha.

No decorrer dos meses, conforme o beb adquire controle de cabea e tronco, deve-
se estimular o apoio no antebrao e nas mos com extenso dos cotovelos (Figura 65).

FIGURA 65 - Elevar a cabea para visualizar o objeto, apoio de antebrao e descarga de peso na mo com extenso
de cotovelo.

136
Estimulao multidisciplinar

Estimulao da locomoo do beb na postura prona

A principal forma de locomoo do beb em prono o pivoteio. Entende-se por pi-


voteio a capacidade de o beb inclinar seu tronco direita e esquerda, fazendo descarga
de peso sobre o abdmen (Figura 66). Na tentativa de alcanar um objeto, o beb poder
fazer um giro de 360 sobre seu abdmen. Esse movimento importante, pois favorece
a inclinao e a rotao do tronco quando o beb tenta alcanar um objeto acima de seus
ombros. Alm disso, ao executar o pivoteio, o beb estar dissociando seus membros, o que
favorecer, posteriormente, a marcha adequada (Figura 67).

FIGURA 66 - Estimulao do pivoteio.

Aps a aquisio do pivoteio, em uma idade mais avanada, o beb iniciar o esca
lar. Entende-se por escalar a capacidade de o beb passar da postura prona para em p,
podendo apoiar-se no corpo do estimulador (Figura 68) quando sentado ou em algum
mvel (Figura 69). O escalar uma importante atividade para que o beb comece a reali
zar mudanas de posies para adotar a postura em p sem o auxlio de um adulto. Essa
atividade permitir que o beb adquira fora nos membros inferiores e, ao mesmo tempo,
confiana e independncia.

137
Sndrome de Down

FIGURA 68 - Estimulao do escalar no corpo do estimulador.

F IG U R A 6 9 - E stim u la o d o e sc a la r em u m m v el.

138
Estimulao multidisciplinar

Postura sentada

O beb com sndrome de Down, nos primeiros quatro meses de vida, pode se sentir
incomodado na postura sentada pela dificuldade respiratria, causada pelo baixo tnus
dos msculos do tronco e do abdmen, exercendo uma compresso no diafragma, impor
tante msculo respiratrio (Figura 70).

FIGURA 70 - Beb na postura sentada: a flexo do tronco sobre o abdmen


pressiona a caixa torcica.

Estimulao da postura sentada

Para que essa postura no seja to desagradvel, o estimulador deve amoldar suas
mos ao redor do tronco do beb, buscando a extenso do tronco e da cabea (Figura 71).
Esse manuseio pode ser facilitado colocando o beb sentado de cavalinho no colo do esti
mulador ou no rolinho (Figura 72). Nessa postura, o estimulador deve balanar seu corpo
para os lados, para que o beb faa a descarga de peso nos seus ps, dando estmulo ttil.
Essa uma brincadeira agradvel e proporciona ao beb reaes de equilbrio e maior
percepo de seu corpo.

FIGURA71-Amoldaramonotronco FIGURA 72 - Beb sentado no colo do estimular


do bobo auxiliando na extenso. com. apoio de tronco.

139
Sndrome de Down

importante ressaltar que os pais devem proporcionar ao beb um ambiente seguro


para que ele possa sentar-se de formas variadas: em anel (Figura 73), de lado (Figura 74),
em banquinhos e cadeiras de diferentes alturas.

FIGURA 73 - Sentado em anel. FIGURA 74 - Sentado de lado.

Quando o beb tem controle de tronco, necessrio estimular as transferncias e


variaes de posturas. Deixe a criana em um espao amplo e objetos prximos para que
ela tenha interesse em busc-lo (Figura 75).

F IG U R A 7 5 - A lc a n c e e ex p lo ra o d e o b je to s n a p o stu ra sen tad a.

140

'
Estimulao multidisciplinar

Postura em p

Estimulao da postura em p

importante que o estimulador coloque o beb em p com apoio para provocar o


reflexo da marcha que est presente desde o nascimento at o segundo ou terceiro ms de
vida. Para estimular esse reflexo, o estimulador deve colocar o beb em p com apoio, fa
zendo que a planta dos ps toque a superfcie (para o beb sentir o peso do corpo sobre as
pernas) e inclinar o tronco dele para frente (Figura 76). Como resposta, o beb poder dar
alguns passos. Mesmo que no sejam observados os passos, esse estmulo deve ser propor
cionado para que o beb tente elevar a cabea e o tronco (Figura 77).

FIGURA 76 - Estimular o reflexo da marcha.

F IG U R A 7 7 - E lev a o d a cab ea.


Sndrome de Down

Transferncias de p o stu ras e variaes n a p o stu ra

Transferncia de postura a capacidade de a criana rolar, passar de supino ou prono


para sentado e dessa postura para gatas (vice-versa), passar para a postura em p, agachar
e levantar. Todas essas transferncias de posturas so importantes para a independncia da
criana, ou seja, para que ela se locomova, seja engatinhando ou andando com apoio (nos
mveis ou de um adulto), at adquirir o andar sem auxlio.

Estimulao do rolar

Estando o beb deitado na postura supina, o estimulador dever colocar uma de suas
mos embaixo do joelho e da perna do beb, fazendo que o joelho e o quadril se dobrem,
e, ao mesmo tempo, cruzar essa perna sobre a outra. Esse cruzamento da perna dever ser
vigoroso, porm deve-se tomar cuidado para no machucar o beb (Figura 78). Caso o beb
no consiga rolar, o estimulador poder ajudar empurrando o quadril do beb com a sua
outra mo (Figura 79). Enquanto o estimulador realiza esse movimento, importante que
estimule simultaneamente a coordenao udio ou visoceflica para que o beb associe o
rolar para conseguir pegar um brinquedo. Ao final do movimento, importante que o beb
possa segurar o objeto que foi apresentado (Figura 80).

FIGURA 78 - Estimular o rolar: supino para prono.

FIGURA 79 - Apoio no quadril para auxiliar no rolar.

i
Estimulao multidisciplinar

FIGURA 80 - Rolar para alcanar o objeto.

Estimulao de supino para sentado

Uma das primeiras formas de estimular o beb para passar de supino a sentado
tradon-lo segurando-o pelos braos (Figura 81). Outra forma tracion-lo segurando-o
apenas por um dos braos (Figura 82).

143
Estimulao da postura prona para sentada e de sentada
para prona

Para estimular a transferncia da postura prona para sentada, devem-se colocar as


mos sob as axilas, de forma que o polegar fique voltado para as costas e os outros dedos,
no peito do beb. O estimulador dever chamar a ateno do beb para que ele rode sua
cabea buscando a face do estimulador, que, nesse momento, dever rodar o tronco do
beb at que ele deite de lado e de lado para sentado. Durante todo esse procedimento, o
estimulador dever permitir que o beb ajude, apoiando suas mos no cho (Figura 83).
Para que o beb passe de sentado para prono, deve-se fazer o procedimento inverso.
Durante esse procedimento, o beb dever ajudar apoiando suas mos no cho.

FIGURA 83 - Estimulao da postura prona para sentada.

Estimulao da postura sentada para gatas

Para estimular essa transferncia, o estimulador dever manter suas mos ao redor
do tronco do beb, da mesma forma que no procedimento de prono para sentado. Estando
o beb sentado, o estimulador dever desequilibrar o beb para um dos lados, de forma
que este apoie sua mo no cho para se proteger da queda. Nesse momento, o estimulador
Estimulao multidisciplinar

dever rodar o tronco do beb de forma que os quadris fiquem fletidos, e o beb apoia a
outra mo no cho, buscando a postura de gatas (Figura 84).

FIGURA 84 - Transferncia de sentada para quatro apoios.

Estimulao da postura sentada para em p

Para estimular a passagem da postura sentada para em p, importante que a crian


a esteja sentada em um banco, em uma altura que permita que seus joelhos e quadris
fiquem dobrados a 90 e os ps, apoiados no cho (Figura 85). sua frente, deve ser colo
cada uma mesa com brinquedos para que apoie suas mos para passar de sentado para em
p. O estimulador dever estar atrs da criana, com suas mos ao redor do tronco dela,
auxiliando-a a se levantar (Figura 86).

FIGURA 85 - Criana sentada FIGURA 86 - Criana sentada com


em um banco. apoio do estimulador.

145
Andar

Estimulao do andar de lado

No desenvolvimento, primeiramente, observa-se a criana andar de lado apoiando


nos mveis e, posteriormente, andar para frente com apoio do estimulador, at que ela
consiga andar sem ajuda.
Para estimular o andar de lado, importante que o estimulador coloque a criana em
p apoiando as mos dela no sof ou na cama, cuidando para que ela no caia. Estando a
criana apoiada no mvel, o estimulador, primeiramente, dever ensin-la a retirar e colocar
os ps do cho altemadamente, ora um, ora outro p. Para isso, o estimulador dever fazer
estmulos suaves, porm irritantes, como fazer ccegas no calcanhar e na planta do p da
criana. Repetidos esses estmulos, dever estimular apenas um p e, assim que a criana re-
tir-lo do cho, afast-lo alguns centmetros do outro p (Figura 87). Estando a criana com
os ps afastados, o estimulador dever estimular o outro p, fazendo que ele se aproxime
do p que foi primeiramente estimulado (Figura 88). Esses estmulos devero ser repetidos
at o estimulador observar que a criana est andando de lado. Durante todos esses procedi
mentos, devero ser colocados brinquedos sobre o mvel para que a criana tente peg-los.

FIGURA 87 - Beb em p com os FIGURA 88 - Estimulao dos


ps afastados. ps para alternncia dos passos.

Estimulao do andar para frente com apoio

Para estimular o andar para frente com apoio, o estimulador dever posicionar o
beb em p apoiado em suas mos (Figura 89), em uma cadeirinha (Figura 90) ou usar uma
Estimulao multidisciplinar

toalha de banho em tomo do tronco do beb passando por baixo de suas axilas (Figura 91).
Outra forma colocar o beb com as costas apoiadas na parede, estando o estimulador
sentado no cho a sua frente. Nesse momento, o estimulador dever incentivar o beb a dar
passos para a sua direo (Figura 92). E importante que o beb sinta-se seguro e motivado
a andar para alcanar um brinquedo ou ir ao encontro de algum querido.

FIGURA 89 - Criana FIGURA 90 - Criana andando FIGURA 91 - Uso da toalha no tronco


andando com apoio das empurrando uma cadeirinha. da criana para auxiliar na marcha.
mos do estimulador.

FIGURA 92 - Criana apoiada na parede estimulada a andar


em direo ao estimulador.

147
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149
T e ra p ia o c u p a c io n a l: c o n trib u i e s p a r a a

a q u is i o d e h a b ilid a d e s

Rosana Ap. Salvador Rossit

Este captulo tem por objetivos m ostrar a importncia da terapia ocupacional como
um a das profisses essenciais na trajetria das famlias que recebem um a criana com ne
cessidades especiais e sinalizar para a relevncia do envolvimento dos cuidadores no pro
cesso de estimulao e desenvolvimento infantil.
A terapia ocupacional :

um campo de conhecimento e de interveno em sade, educao e na


esfera social, que reune tecnologias orientadas para a emancipao e
autonomia de pessoas que por razes ligadas a problemticas especficas
(fsicas, sensoriais, psicolgicas, mentais e/ou sociais) apresentem,
temporria ou definitivamente, dificuldades na insero e participao
na vida social. As intervenes em Terapia Ocupacional dimensionam-
se pelo uso de atividades, elemento centralizador e orientador na
construo complexa e contextualizada do processo teraputico.
(Terapia Ocupacional, 2007)

E s tim u la o

H duas expresses que se referem estimulao: precoce ou essencial. Ambas so


empregadas no sentido da interveno especializada iniciada o mais cedo possvel na vida
da criana com necessidades especiais, com o objetivo de prevenir e/ou minimizar as con
sequncias de um a deficincia.
A estimulao precoce definida como um conjunto dinmico de atividades e recursos
hum anos e ambientais incentivadores destinados a proporcionar criana, nos seus pri
meiros anos de vida, experincias significativas para alcanar pleno desenvolvimento no
seu processo evolutivo (Brasil, 1994a-b).
O termo estimulao essencial refere-se ao conjunto de estmulos e treinamentos ade
quados oferecidos nos primeiros anos de vida s crianas j identificadas como deficientes
e quelas de alto risco, de modo a lhes garantir uma evoluo to normal quanto possvel
(Brasil, 1994a).
Como o termo precoce provoca ambiguidade de interpretao, podendo ser entendido
como uma antecipao de etapas do desenvolvimento, sugere-se o uso do termo essencial.
O principal objetivo da estimulao ou interveno essencial impulsionar a aquisi
o e o desenvolvimento de habilidades bsicas das crianas normais, de alto risco ou com
atrasos no desenvolvimento em seus primeiros anos de vida, a fim de prevenir ou minorar
os deficits que apresentam ou podero apresentar, possibilitando-lhes um processo evoluti
vo to equilibrado quanto possvel.
As experincias vividas durante os primeiros anos de vida da criana determinam
o vir a ser do indivduo, tendo o cuidador um papel de extrema importncia. Sabe-se que,
desde muito cedo, um sistema de comunicao se estabelece entre o cuidador e o beb, o
qual abre possibilidades para o desenvolvimento nessa fase inicial da vida. A interao
cuidador-beb nesse perodo tem sido considerada particularmente importante para o de
senvolvimento do repertrio da criana, um a vez que, em geral, o cuidador quem propor
ciona muitos dos estmulos relevantes para a organizao inicial do seu mundo.
De acordo com Fonseca (1991), a estimulao nessa primeira fase de vida representa o
"alimento" do organismo, seja no aspecto afetivo, cognitivo ou aspecto motor. O ser humano
extremamente sensvel aos efeitos do meio ambiente durante o perodo da primeira infncia,
em que ocorrem as mudanas de crescimento (aspecto quantitativo) e desenvolvimento (as
pecto qualitativo) em ritmo acelerado. As privaes no perodo do nascimento at os 5 anos de
idade podem ser responsveis por atrasos no desenvolvimento e no crescimento.
Alguns autores que estudaram a questo da estimulao que o ambiente fornece
criana (Spitz, 1979; Colnago, 1991; Rossit, 1997) argumentam que, nos primeiros meses de
vida do beb, quando ele depende intensivamente do ambiente para sua locomoo e proxi
midade dos objetos, a estimulao vem primordialmente por meio de seu cuidador, pois no
apenas ele o objeto social mais provvel de captar sua ateno, mas tambm o seleciona
dor da gama de outros estmulos a que o beb dever ser exposto. Assim, o cuidador quem
traz brinquedos e objetos, pega no colo, alimenta e anda com o beb, decide se outras pessoas
devem ou no interagir com ele e para quais ambientes fora de casa ele pode ser levado.
De fato, , em geral, com os cuidadores que o beb tem contato mais frequente du
rante seus primeiros anos de vida, permanecendo na companhia desse adulto a maior par
Estimulao multidisciplinar

te do tempo e sendo atendido nas suas necessidades fisiolgicas e afetivas. O cuidador


pode ser qualquer pessoa que permanea com a criana (me, pai, parente, educador de
creche ou pr-escola). Sendo assim, os cuidadores constituem grande parte do "ambiente"
da criana, e trein-los passa a ser imprescindvel em determinadas circunstncias.
Nas primeiras semanas de vida, o beb apresenta vrios comportamentos que pare
cem agir como sinalizadores do estado em que ele est naquele momento. Os comporta
mentos ora tm a funo de trazer o adulto para perto (como o choro), para verificar o que
h de errado com o beb e confort-lo, ora tm a funo de m anter o adulto em contato
com a criana (como o olhar, o sorriso e a vocalizao), estabelecendo longas cadeias de
interao entre o cuidador e o beb (Colnago, 1991).
Esses comportamentos parecem predeterm inar um a resposta de ateno s neces
sidades, fazendo que ocorram alteraes no ambiente para atend-lo. O beb atrado
pelo movimento das pessoas e pela m udana da posio de objetos, que podem cair ou
ser balanados ao seu redor; a alterao na entonao da voz quando se dirigir ao beb
extremamente interessante e detm sua ateno (Rossit, 1997).
O rosto hum ano um objeto fundamentalmente atraente e capaz de desencadear
sorriso, vocalizao e agitao no beb. Nos primeiros meses de vida, toma-se necessrio
facilitar a ligao da criana com o adulto e incentiv-la a prestar ateno, assimilar sur
presas interessantes e se desenvolver dentro de um ambiente estimulador que favorea a
aquisio de habilidades nas diferentes reas do desenvolvimento humano: socializao,
cognio, percepo, linguagem, autocuidados e motor.
Dessa forma, imprescindvel que a interao adulto-criana seja orientada de
modo a contribuir para um a relao interpessoal satisfatria, que beneficie, por um lado, a
criana, ajudando-a na aquisio ou no desenvolvimento de habilidades, que, a posteriori,
permitiro maior independncia, e, por outro, o prprio adulto, que, por perceber que a
criana aprende e se desenvolve, deixa-a mais livre para explorar o ambiente e realizar
suas atividades em seu prprio ritmo, no precisando dedicar excesso de ateno para
atender s necessidades da criana.
Quando se procura focar o ambiente como um dos responsveis pelo desenvolvi
mento infantil, pode-se dizer que o papel que cabe aos cuidadores frente ao beb o de
organizador, primeiramente de sua rotina diria e, concomitantemente, do processo de
estimulao e estabelecimento de contingncias a que ele estar submetido.
O ser hum ano , antes de tudo, um ser ocupacional, que desenvolve suas potencia
lidades e sua identidade na relao e na interao com o ambiente, por meio das diversas
atividades que realiza ao longo de seu ciclo de vida. O envolvimento do ser humano, de
forma equilibrada, com as atividades de vida diria (tanto bsicas do cotidiano quanto
as instrumentais de vida prtica), lazer e trabalho, contribui para o desenvolvimento e a
manuteno de seu bem-estar fsico, mental e social. Portanto, importante que o cuidador
possa organizar a rotina diria, evitando a sobrecarga de tarefas e compromissos e, tam
bm, tanto o seu desgaste quanto o da criana.
A soma de todas as experincias diretas e indiretas de um a criana em um contexto
ambiental pode ser entendida como uma programao de ensino. A interveno com a
criana pequena, seja no ambiente familiar, assistencial ou escolar, deve ser devidamente
planejada, porque tudo o que for oferecido criana ser um a experincia de aprendiza
do. Assim, importante que o ensino dos diferentes comportamentos seja desenvolvido
dentro de um a estrutura de valores, crenas e princpios bsicos, para possibilitar que as
experincias de aprendizagem sejam positivas s crianas com idades muito precoces.
A oportunidade de a criana vivenciar diferentes experincias desde os primeiros
momentos de sua vida proporciona um alicerce de conhecimentos que ser de extrema
importncia para aprendizagens futuras e a consequente independncia nas atividades de
vida diria, instrumentais de vida prtica, lazer e trabalho. Essas reas de desempenho so
de competncia e domnio do terapeuta ocupacional, sendo um dos profissional recomen
dados para intervir o mais cedo possvel com a trade criana-famlia-escola.
As atividades da vida diria envolvem a habilidade para se autocuidar, isto , de
sempenhar atividades de higiene, vesturio, alimentao, locomoo e comunicao. As
atividades instrumentais de vida prtica incluem as habilidades pessoais para lidar com o
ambiente, como habilidades acadmicas, fazer compras, gerenciar finanas, manejar o pr
prio dinheiro, andar ao redor de casa, fazer servios da casa (lavar e passar roupa, preparar
a comida, limpar a casa), tomar remdio, usar o telefone etc. O lazer compreende as habi
lidades para executar atividades ldicas por prazer, como jogos, brincadeiras, explorao
de objetos diversos, interagir com seus pares com idade cronolgica equivalente etc. Com
relao ao trabalho, as habilidades envolvidas referem-se a lidar com um a situao de em-
pregabilidade: regras de cortesia, respeito aos superiores, fornecer seus dados pessoas, in
teragir com colegas, acatar ordens, manter-se na atividade, conhecer horas e dinheiro etc.
A educao de crianas se baseia no princpio terico de que a aprendizagem ativa
fundamental para o desenvolvimento pleno do potencial humano e que ocorre mais efetiva
mente em ambientes que proveem oportunidades apropriadas ao desenvolvimento. Entende-
se por aprendizagem ativa o processo dinmico e interativo da criana com o m undo que a
cerca, garantindo-lhe a apropriao de conhecimentos e estratgias adaptativas a partir dos
estmulos que recebe do seu meio social e de suas iniciativas e interesses (Brasil, 2006).
Assim, ao se referir estimulao que ser oferecida criana, alguns parmetros
devero ser considerados e analisados, como quantidade, variedade e contingncia.
Conforme descrito por Colnago (1991), a quantidade de estimulao diz respeito frequ
ncia com que esta apresentada. Segundo a autora, h grandes evidncias de que as condi
es ambientais, principalmente as oferecidas pelo cuidador, podem influenciar no ritmo de
desenvolvimento da criana. A variedade de estimulao refere-se alterao (ou alternncia)
Estimulao multidisciplinar

nos estmulos que so apresentados ao beb. Sabe-se que, j nos primeiros meses de vida, o
beb responsivo a mudanas na estimulao, tendo sua ateno presa por objetos que se
movem ou so substitudos, cores que se modificam etc. O aspecto da novidade no ambiente
desperta o interesse da criana. A estimulao provida pelo cuidador deve encontrar um
meio-termo ideal, e a criana deve ser exposta a quantidades graduais de estimulao rela
tivamente nova contra um fundo de familiaridade. O outro parmetro a ser considerado a
contingncia de estimulao, que se refere apresentao de estmulos relacionados ao compor
tamento do beb. A dimenso com que o cuidador age como fonte de estimulao depende
de sua habilidade em responder contingentemente ao beb, isto , conferir a estimulao
apropriada em relao atividade que a criana executa naquele momento.
O primeiro ano de vida apresenta um a riqueza de eventos, um a sucesso de pro
gressos acelerados em um tempo relativamente curto, se comparado aos progressos ad
quiridos em perodos posteriores do seu desenvolvimento. Os primeiros anos de vida so
marcados pela mielinizao, as redes neuronais crescem e se estruturam, da a premncia
de se intervir precocemente, sem perda de tempo nem demoras, sendo indiscutvel o papel
da estimulao (Rossit, 1991).
O desenvolvimento infantil segue uma sequncia relativamente tpica (porm no
necessariamente em um mesmo ritmo), e essas habilidades permitem criana explorar
seu ambiente de forma elaborada e detalhada. Entretanto, alguns pressupostos devem ser
considerados (Brasil, 2006):

O ser humano desenvolve habilidades e capacidades em uma


sequncia previsvel no decorrer de sua vida. medida que a
pessoa amadurece, novas habilidades surgem;
Apesar do desenvolvimento geral ser previsvel, cada pessoa
desenvolve caractersticas nicas desde o nascimento, as quais,
atravs das interaes do dia-a-dia, iro progressivamente se
diferenciar em uma personalidade nica. A aprendizagem
sempre ocorrer considerando as caractersticas nicas de cada
pessoa, suas habilidades e oportunidades;
Existem perodos crticos durante a vida, em que certos tipos
de contedos so melhor ou mais eficientemente aprendidos, e
existem mtodos que so mais apropriados em certos momen
tos da sequncia do desenvolvimento que outros. Portanto, o
acesso educao um facilitador do processo de promoo
das habilidades e capacidades da criana, (p. 14)

155
O papel do terapeuta ocupacional avaliar o desenvolvimento infantil em todas as
reas (motora, cognitiva, perceptiva, social, linguagem, autocuidados, lazer), elaborar e
aplicar um plano de interveno que abarque essas reas com intensidades similares e ava
liar continuamente a evoluo da criana. A avaliao continuada fornece subsdios para a
tom ada de decises quanto ao direcionamento do tratamento.
Quando o foco a criana com deficincia mental, frequentemente perm eado por
mitos, crenas e baixa expectativa com relao s capacidades para diferentes aprendiza
gens. Em geral, quando essas crianas apresentam alguma dificuldade na aquisio de
um a nova habilidade, atribuda a ela e s suas caractersticas individuais a responsabili
dade e a culpa pela no-aprendizagem. V-se que h um a descrena quanto capacidade
de aprendizagem das pessoas com deficincia mental para executar tarefas complexas.
preciso m udar as concepes a esse respeito.
Sidman (1985, p. 4) faz um discurso que provoca um a reflexo mais aprofundada
sobre as provveis causas das falhas na aquisio de conhecimento: "quando o aluno erra,
o educador deve reformular o procedimento de ensino e considerar que o ensino oferecido
que deficiente, no a pessoa". Com essa concepo, a aprendizagem pode tornar-se fcil
para o aluno, que, com certeza, exigir maior empenho na programao do ensino por par
te do educador, que poder ser o professor, os pais, o cuidador ou os demais profissionais
que atuam com a criana.
E preciso ter clareza sobre o que ensinar, como ensinar, quando ensinar e onde ensinar.
importante, tambm, sistematizar os procedimentos de ensino e registrar os desempenhos,
para que se possa analisar onde est localizada a dificuldade e quais os motivos que leva
ram a criana a no aprender.
Essas reflexes so pertinentes, no sentido de que as tendncias contemporneas
educacionais defendem a proposta da educao inclusiva.
A incluso escolar prev a convivncia, em um espao comum e convencional, de
crianas e jovens com algum tipo de deficincia - fsica, mental, sensorial, comportamental
- e as outras, consideradas normais, alm de mudanas e transformao no somente na
estrutura da escola, mas, tambm e principalmente, na formao e na capacitao dos pro
fissionais que atuaro nesse processo. A modernizao da escola requer o aprimoramento
dos conhecimentos e das prticas pedaggicas para que o atendimento educacional possa
ser oferecido a todos.
Pensar um a sociedade inclusiva pensar uma sociedade justa e democrtica, que
inclua a todos, sem discriminao, e a cada um com suas diferenas (Stainback e Stainback,
2000; Sassaki, 1999); um a sociedade para todos, independentem ente de sexo, idade, reli
gio, origem tnica, raa, deficincia; no apenas aberta e acessvel a todos os grupos, mas
que estimula a participao, que acolhe e aprecia a diversidade da experincia humana; e
Estimulao multidisaplinar

que tenha como meta principal oferecer oportunidades iguais para que todos desenvolvam
seu potencial.
Sabe-se que a situao atual de atendimento s necessidades escolares da criana
brasileira responsvel pelos ndices assustadores de dificuldades de aprendizagem e eva
so no Ensino Fundamental. natural que as pessoas sejam diferentes entre si e apresen
tem deficits em seu comportamento e/ou reas de sua atuao, assim como em um ou outro
aspecto do desenvolvimento fsico, social e cultural, pois como seres hum anos constroem,
pouco a pouco e na medida do possvel, suas condies de adaptao ao meio, a diversida
de no meio social e, especialmente, no ambiente escolar, fator determinante do enriqueci
mento por meio das trocas e dos intercmbios intelectuais, sociais e culturais.
Acredita-se que a formao dos educadores, o aprimoramento da qualidade do ensi
no regular e o acrscimo de princpios educacionais vlidos para todos os alunos resultaro
naturalmente na incluso escolar das pessoas com necessidades especiais. Em consequncia
dessa incluso, toma-se necessria um a modalidade de ensino especializada no aluno e com
prometida com a pesquisa e o desenvolvimento de novas maneiras de ensinar, adequadas
heterogeneidade dos aprendizes e compatveis com a proposta da educao para todos.
A educao inclusiva tem como pressuposto que possvel, por meio de procedi
mentos especializados, superar determinados deficits de desenvolvimento e aum entar as
oportunidades educacionais e sociais, assim, justificando-se program as de atendimento
destinados s pessoas com necessidades educacionais especiais, que vo desde a estimula
o essencial, passando pela escolarizao, at a preparao para o trabalho.
No possvel pensar no desenvolvimento adequado de criana com necessidades
especiais sem a interveno precoce, que focaliza a melhora do desenvolvimento sensrio-
motor e social e que tambm influencia nos processos mais complexos de aprendizagem.

In te ra o m e -b e b : re la to d e p e s q u is a

O principal papel da terapia ocupacional na interveno com crianas pequenas in


vestir no treinamento de pais ou cuidadores para maior efetividade do tratamento, pois se
parte do princpio de que essas pessoas so as que esto presentes a maior parte do tempo
no ambiente da criana e, portanto, tornam-se os elementos essenciais e imprescindveis
para intervir junto a ela.
Rossit (1997) desenvolveu um estudo com o objetivo de avaliar, intervir e analisar o
desenvolvimento de bebs com sndrome de Down em virtude da capacitao da me. Foram
usadas duas amostras independentes, distribudas em dois grupos de acordo com o tipo de
atendimento a ser oferecido s mes: treinamento ou no-treinamento. Havia uma varivel
independente, o tipo de orientao, e uma varivel dependente, o desenvolvimento motor dos

157
bebs. Dez pares me-beb com sndrome de Down foram selecionados. Cinco deles foram
acompanhados durante 12 meses (grupo interveno), havendo encontros quinzenais com a
terapeuta/pesquisadora para receber treinamento. Cinco pares foram avaliados uma vez por
ms, mas essas mes no receberam qualquer tipo de treinamento (grupo comparao). Um
protocolo do Guia Portage foi usado para o registro dos comportamentos dos bebs, alm de
uma cmera de vdeo para registrar e observar posteriormente as atitudes e os comportamen
tos das mes na interao com seus bebs. Os dados relativos ao desenvolvimento dos bebs e
s atitudes das mes foram comparados entre os dois grupos. Observou-se que os bebs cujas
mes foram treinadas e apresentaram maior frequncia e dedicao na estimulao diria ob
tiveram melhor desempenho em relao ao desenvolvimento motor e forma como as mes
interagiram e os estimularam. O outro grupo de crianas, com mes que no receberam treina
mento, apresentou um desenvolvimento mais lento e menor quantidade de novas habilidades
comportamentais em cada ms. As mes que foram treinadas assumiram, com o passar do
tempo, posturas e atitudes mais adequadas para com seu beb, e essas atitudes eram similares
s exibidas pela terapeuta/pesquisadora. As atitudes e os comportamentos observados na inte
rao me-beb do grupo interveno sofreram alteraes significativas durante o perodo de
coleta dos dados. Entretanto, no outro grupo, esses aspectos no foram evidenciados. Podemos
concluir que o treinamento de mes foi eficaz para favorecer o desenvolvimento motor de be
bs com sndrome de Down.
A anlise das atitudes das mes na interao com o beb deteve-se s falas e s suas
aes. E pertinente esclarecer que as mes que receberam o treinamento para estimular o
beb diariamente em seu domiclio apresentaram maior riqueza de informaes que aque
las cujos filhos eram atendidos por profissionais especializados, mas que no receberam
treinamento direto. Na interao m e-terapeuta, pde-se observar um envolvimento de
confiana, de corresponsabilidade pelo desenvolvimento do beb, com situaes de troca
mtua. Ao analisar as atitudes e os comportamentos na interao m e-beb (M-B) durante
o perodo de treinamento, observou-se alteraes positivas no comportamento das mes.
A seguir, descreve-se a anlise de um dos pares me-beb, em que procurou-se m anter as
falas tal qual elas foram expressas.
Na primeira sesso de treinamento, a me disse ter medo de segurar o beb nas po
sies orientadas e ser difcil fazer da mesma forma que a terapeuta demonstra; a me posicio-
nou-se no colcho de forma desconfortvel, apresentou pouca interao verbal e fsica com
o beb, poucos gestos de carinho e, quando o fazia, era sempre com as mos, no sendo
observado, em nenhum momento, a aproximao face-a-face; a me apresentou pouca ini
ciativa para oferecer brinquedos, falar e para repetir os movimentos solicitados; a me
precisou ser informada verbalmente para iniciar e/ou terminar a estimulao, no perce
bendo sinais de cansao e desconforto do beb; necessitou intervir-se constantemente com
procedimentos de correo quanto forma como posicionava e estimulava o beb.
Estimulao multidisciplinar

Na sexta sesso, observou-se que a me sentava-se de maneira semelhante tera


peuta, m anuseando o beb com mais firmeza e segurana; apresentou melhoras no grau
de iniciativa para oferecer brinquedos, falar, fazer brincadeiras com sons, sorrir para o
beb, porm ainda precisava ser incentivada algumas vezes; ofereceu os estmulos da for
ma como foi treinada, embora algumas vezes ainda era observado mudanas bruscas na
posio do beb, im pedindo que ele executasse todos os passos de cada movimento; a me
chama vrias vezes o beb pelo nome e/ou verbaliza "cad o nen?". A me relatou estar
satisfeita com o desempenho do beb e disse: (nome do beb) parece que nem tem problema,
porque faz tudo que as outras crianas da sua idade fazem". As orientaes quanto distncia a
se colocar os brinquedos para estimular o deslocamento da criana, falar frente e prximo
da criana, perceber e corrigir posturas quando desconfortveis para o beb foram segui
das corretamente; a me mostrou-se atenta s aes do beb, evitando quedas quando na
posio sentada e observando, adm irando e elogiando as atitudes do beb com relao ao
manuseio e explorao dos brinquedos oferecidos.
Na dcima segunda sesso, persistia a necessidade da me ser comunicada quan
to ao que deveria fazer ou quando j deveria interrom per um a ao com a criana.
Observou-se tambm, um a tendncia da me em repetir um a m esm a ao vrias vezes,
sem introduzir um novo elemento situao, como, por exemplo, ao cham-la para an
dar, a me verbaliza "vem (nome do beb),... gesticulando com as mos" ou, ao pedir para
buscar um objeto, diz "vai (nome do beb),... vai buscar a bola, vai". O fato da repetio das
aes dem onstra a consistncia da me e a persistncia na espera da resposta da crian
a, o que pode vir a colaborar para que a criana realmente execute a ordem solicitada.
Quanto questo de a me repetir as falas e os gestos da mesma maneira, pode interferir
dificultando criana generalizar a resposta para outras situaes. Observou-se um a
preocupao constante da me em relatar, a cada sesso, as "percias" da criana no am
biente familiar, embora, durante as sesses as interaes verbais entre m e-beb, fossem
restritas a palavras-frases, como: "d", pega", "guarda", "pe" etc.
Pde-se verificar que a me passou a posicionar-se e dirigir-se criana de maneira
muito semelhante da terapeuta, quanto maneira de se sentar sobre o colcho e utili
zar partes de seu prprio corpo para melhor posicionar, estimular ou m anter posies da
criana. A me mostrou-se mais confiante e anim ada a partir do momento em que a criana
comeou a apresentar um desempenho maior no desenvolvimento.
Com relao a este aspecto, acredita-se que "os pais so os estimuladores reais de
suas crianas" e que o ambiente parte essencial no desenvolvimento de seu potencial.
Com o nascimento de um a criana com deficincia, os sentimentos de depresso e culpa
muitas vezes esto presentes; se acrescentarmos a isso a hipotonia natural das crianas com
sndrome de Down, veremos que o ambiente do beb pode ficar empobrecido, principal
mente nos primeiros meses de vida. Mas, se ao mesmo tempo: a) oferecermos modelos de
estimulao, b) apontarmos para as evolues obtidas e o significado disto para a criana,
os pais tendero a imitar as condutas ensinadas a partir da deteco dos resultados positi
vos. Dessa forma, o progresso da criana tornar-se- por si s um estmulo reforador.
Esse tipo de interveno, investindo na formao dos cuidadores, uma estratgia
vivel e promissora para que se minimize a demanda reprimida nas filas de espera dos ser
vios de ateno sade e/ou de reabilitao, alm de ser mais econmico financeiramente,
um a vez que o profissional otimiza o seu tempo preparando os pais para colaborarem ativa
mente na estimulao do desenvolvimento infantil e no processo de aprendizagem.
Constatou-se, tambm, que os bebs cujas mes no receberam treinamento dire
to apresentaram um ritmo de desenvolvimento mais lento do que as crianas cujas mes
foram treinadas. O sucesso da interveno precoce , em parte, determinada pelo envol
vimento dos pais no processo de estimulao. As mes que no receberam treinamento
no puderam participar ativamente das sesses de estimulao e, portanto, no tiveram o
modelo de como agir com suas crianas em outros ambientes. Acredita-se que essa possa
ser um a explicao para que seus bebs apresentassem ritmo de desenvolvimento inferior
s crianas das mes treinadas.
Com a proposta de treinamento das mes, no se pretendeu delegar aos pais a tarefa
de um profissional da rea da sade ou educao, mas capacit-los para que pudessem
aproveitar as oportunidades que surgissem no contato dirio com a criana com sndrome
de Down e estimul-la da forma mais adequada possvel, favorecendo a aquisio de habi
lidades. E preciso acreditar que tudo que um a criana com necessidades especiais precisa
ter motivos e oportunidades para que possa aprender.
Oishi (1995, p. 1-2) refere que nos modelos atuais de desenvolvimento no h dvi
das quanto importncia do meio ambiente como influenciador do desenvolvimento hu
mano. Assim sendo, as condies ambientais que envolvem todo o processo de desenvolvi
mento desde beb at o final da vida "no podem mais ser desconsideradas na caminhada
evolutiva do ser hum ano". Nesse sentido, o autor continua sua explicao mencionando
que, "do ponto de vista neuro-psico-motor, a noo de desenvolvimento implica na aquisi
o de habilidades ou de padres de comportamentos que esto diretamente relacionados
com a m aturao do Sistema Nervoso Central".
Fica evidente com o estudo de Rossit (1997) a necessidade de que a interveno e a
estimulao da criana com sndrome de Down iniciem-se o mais precocemente possvel.
Quanto mais cedo for propiciado o estmulo conveniente, melhor sero os resultados, pois
sabe-se que no se pode omitir nenhum degrau no ritmo de desenvolvimento sem que o
prximo seja afetado.
A seguir, sero fornecidas algumas orientaes para estimular o beb em casa. Entretanto,
importante contar com o acompanhamento de um profissional para que os procedimentos
possam ser executados, com conhecimento e segurana, pelo cuidador no ambiente domiciliar.
Estimulao multidisciplinar

E s tim u la o d o b e b e m casa

G e ra l

O banho e a troca de fraldas e roupas oferecem variadas situaes naturais que cola
boram para o desenvolvimento do beb como um todo.
No banho, a gua em tem peratura agradvel pode ser derram ada sobre todo o corpo
do beb; buchas com diferentes texturas podem ser utilizadas massageando-lhe o corpo,
estimulando sua sensibilidade e tonificando os msculos com presses de diferentes in-
tensidades. A m udana de posio durante o banho, principalmente de bruos, possibilita
que a criana sustente a cabea. A toalha a ser utilizada aps o banho, sendo macia, pode
deslizar suavemente sobre o corpo, proporcionando uma sensao agradvel. As fraldas
devem ser estreitas para evitar a abduo dos membros inferiores. Ao vestir o beb, rol-lo
de um lado para o outro e evitar roupas apertadas que limitem os movimentos.
Para estimular o controle de cabea, a criana deve ficar na posio de bruos por
alguns momentos durante o dia (desde que no haja contraindicao mdica), o que fa
vorecer, tambm, a aquisio de outros comportamentos motores necessrios para o seu
desenvolvimento.
A estimulao visual deve ser oferecida desde o nascimento. Inicialmente, o que
mais atrai o beb o rosto hum ano (Spitz, 1979), seguido por objetos coloridos e brilhantes,
que devem ser colocados no bero ou oferecidos pela famlia, atentando-se para que o beb
fixe o olhar e, posteriormente, acompanhe com os olhos o movimento do rosto hum ano e
do brinquedo. importante que a me converse com o beb e oferea estmulos sonoros,
como msicas suaves, chocalhos etc. para estimular a percepo auditiva.
As brincadeiras de rolar, balanar e inclinar o beb para os lados estimulam os r
gos do equilbrio. Os banhos de sol e os passeios ao ar livre devem fazer parte da rotina
diria para proporcionar contatos sociais.

M o to ra

Com relao aos marcos do desenvolvimento, os pais apresentam certa preocupao


e, com frequncia, perguntam quando seu filho sentar ou andar.
Algumas publicaes (Pueschel, 1993; Brasil, 1994a; Projeto Sndrome de Down, 1995;
Rossit, 1997) apresentam que uma das principais caractersticas da sndrome de Down que
afeta diretamente o desenvolvimento psicomotor a hipotonia generalizada, presente des
de o nascimento. A hipotonia origina-se no sistema nervoso central e afeta toda a estrutura

161
muscular e articular da criana. Com o passar do tempo, tende a diminuir, mas permanecer
presente por toda a vida, em diferentes graus em cada pessoa. O tnus uma caracterstica
individual, por isso se observa grande variao entre as crianas com essa sndrome.
Sabe-se que a criana com sndrome de Down ir controlar a cabea, rolar, sentar,
se arrastar, engatinhar, andar e correr, exceto se houver algum comprometimento alm da
sndrome. Porm, observa-se que o ritmo de aquisio dessas habilidades, em geral, mais
lento, se comparado s outras crianas. Uma variedade de fatores pode causar esse atraso
no desenvolvimento motor, como as cardiopatias congnitas, a hipotonia e/ou outros pro
blemas biolgicos ou do ambiente.
Para ilustrar as etapas mais importantes do desenvolvimento infantil, organizou-se a
Tabela 5 de acordo com os dados obtidos da literatura consultada (Lefvre, 1988; Knobloch
e Passamanick, 1992; Pueschel, 1993; Rossit, 1997).

Tabela 5 - Marcos do desenvolvimento motor da criana "normal" e com sndrome de Down


Atividade motora Idade (mdia meses)
Normal Sndrome Down
Marcos do desenvolvimento Gesell (apud Knobloch e Pueschel Lefvre Rossit
Passamanick, 1992) (1993) (1988) (1997)

1 Controlar a cabea 2 - 5 3,5

2 Rolar (de prono para supino e supino


para prono) 5 6 7 5,5

3 Sentar sem apoio 6 9 11 6,5

4 Rastejar ou girar em crculo 8 11 13 8

5 Engatinhar 10 13 17 12

6 Ficar em p 12 - 20 11

7 Andar sem apoio 14 20 24 15

8 Subir degraus apoiando-se em corrimo 18 - 30 24

9 Subir degraus sem apoio 24 - 48 30

Pelos dados apresentados para a criana com sndrome de Down (Lefvre, 1988;
Pueschel, 1993; Rossit, 1997), v-se que as idades so um pouco diferentes, se comparadas
Estimulao multidisciplinar

s da criana "normal", descritas por Knobloch e Passamanick (1992). A Tabela 5 mostra


que a diferena de idade para a aquisio dos marcos do desenvolvimento motor, entre
a criana com sndrome de Down e a "normal", menor nos primeiros meses de vida,
tendendo a aumentar com o avanar da idade. Para o controle de cabea, observa-se uma
diferena maior (em torno de dois meses e meio); isso se deve ao fato de que, ao iniciar no
program a de estimulao, j havia atrasos no desenvolvimento. Entretanto, aps o incio
da interveno, o comportamento foi adquirido rapidamente.
Os dados de Rossit (1997) so melhores que os apresentados por Lefvre (1988). Um
aspecto relevante para esses resultados foi o envolvimento do cuidador no program a de
estimulao. Os cuidadores foram treinados individualm ente para realizar a estimulao
diariamente com o beb, no ambiente domiciliar. Essa interveno foi controlada por meio
de registros dirios do cuidador em protocolo destinado a essa finalidade.

C o g n itiv a

Embora a sndrome de Down seja classificada como um a deficincia mental, no se


pode predeterm inar qual ser o limite de desenvolvimento do indivduo.
De acordo com Brasil (1994a), a pessoa com sndrome de Down, durante muito tem
po, foi rotulada como deficiente mental severa e, em decorrncia desse rtulo, acabou sen
do privada de oportunidades de desenvolvimento. Essa classificao ainda muito ques
tionada, pois o diagnstico era determinado somente a partir de testes de QI (quociente de
inteligncia) elaborados em outros pases e outras realidades, e os resultados nem sempre
condizem com a real capacidade intelectual do indivduo.
Em 1992, a publicao da nona edio de Deficincia mental: definio, classificao e sis
temas de suporte, pela AAMR, foi crucial na determinao da nfase funcional nos processos
de avaliao e na necessidade da interao entre as dimenses de capacidade da pessoa, o
ambiente social e a necessidade de nveis de suporte (Luckasson et al., 1992). A definio
estabeleceu que:

deficincia mental se refere a limitaes substanciais no funcionamento


atual dos indivduos, sendo caracterizado por um funcionamento inte
lectual significativamente abaixo da mdia, existindo concomitantemente
com relativa limitao associada a duas ou mais reas de comportamen
tos adaptativos, indicadas a seguir: comunicao, autocuidado, vida no
lar, habilidades sociais, desempenho na comunidade, independncia na
locomoo, sade e segurana, habilidades acadmicas funcionais, lazer
e trabalho. A deficincia mental se manifesta antes dos 18 anos.
Nessa definio, a AAMR estabeleceu trs critrios para diagnosticar a deficincia mental:

O funcionamento intelectual (como m edida do QI tradicional), que deve ser de


aproximadamente 70 a 75 ou menos;
A idade da manifestao da deficincia mental, devendo ser abaixo dos 18 anos;
O terceiro e mais importante deles, segundo a AAMR, aponta que deficincias signifi
cativas devem ser apresentadas em duas ou mais reas de comportamento adaptativo.

Com a m udana no foco de avaliao, pode-se avaliar melhor, a partir das ocupa
es, do fazer no ambiente cotidiano, quais as potencialidades e as limitaes apresentadas,
e no somente se basear em desempenhos da aplicao de testes descontextualizados.
Assim, a educao da pessoa com sndrome de Down deve atender s suas neces
sidades especiais sem se desviar dos princpios bsicos da educao proposta s pessoas
comuns. Embora a aprendizagem possa ocorrer em um ritmo mais lento, com mais tempo
para a aquisio da leitura, da escrita e da matemtica, a criana Down deve frequentar
desde cedo a escola, e sabido que a maioria delas tem condies de ser alfabetizada e
realizar operaes lgico-matemticas.

L in g u a g e m

O atraso no desenvolvimento pode se manifestar, tambm, na aquisio da lingua


gem. O desenvolvimento da fala, bem como de todo o processo de comunicao, depende
de vrios fatores orgnicos, ambientais e psicolgicos que esto presentes desde os primei
ros dias de vida.
O atraso na aquisio da fala e da linguagem constitui um dos maiores problemas
encontrados pelos pais de crianas com sndrome de Down. A assistncia de um fonoau-
dilogo muito importante para auxiliar a famlia a verificar as dificuldades da criana e
orientar quanto melhor forma de estimul-la em casa.
No primeiro ms de vida, o beb se comunica por diversos sons e pelo choro, que,
geralmente, um a manifestao de suas necessidades (fome, frio, sono etc.) ou um sinal de
que est incomodado, como no caso de estar com as fraldas sujas. Com aproximadamente
um ms, comea a emitir sons, como a prolongar um a mesma vogal (aaaaaa), que, em geral,
so notados em situaes de bem-estar da criana, e ela parece brincar com esses sons.
Com o passar do tempo, o beb comea a emitir um a variedade maior de sons, inclui
as consoantes e acaba por formar um a slaba (dadada). Essa fase chama-se balbucio e um a
forma de o beb praticar o uso de seus lbios, lngua e msculos envolvidos na produo
da fala, preparando-se para realmente falar mais tarde. muito importante que os fami
Estimulao multidisciplmar

liares conversem com o beb, pois esse estmulo auditivo o incentiva a prestar ateno nos
diferentes tipos de entonao da voz. Deve-se chamar a ateno do beb para os diferentes
barulhos, como relgio, telefone, animais, trnsito na rua, avio etc.
A alimentao tem um papel importante no desenvolvimento da fala, pois os rgos
que usamos para comer so os mesmos que usamos para falar: lbios, lngua, dentes, pala
to etc. Assim, desde quando o beb suga o seio materno ou a m amadeira (com furo peque
no no bico ortodntico), os msculos esto sendo exercitados para a fala. Quando chegar a
poca de introduzir a papinha (por volta dos seis meses), em vez de bater no liquidificador,
passe os alimentos por um a peneira fina. Em tom o dos oito meses, a papa deve conter
pedaos de alimentos, incentivando a criana a m order e mastigar, mesmo que ainda no
tenha os dentes. A partir dos nove meses, o canudinho pode ser introduzido e, aos poucos,
o copo pode ser utilizado para a criana beber.
De acordo com Pueschel (1993), a criana com sndrome de Down comea a pronun
ciar palavras em tom o dos 14 meses e formar sentenas aos 24 meses.

A s p e c to s e d u c a c io n a is

Outro campo de atuao do terapeuta ocupacional no ambiente escolar. Nesse


espao, pode:

Intervir junto ao aluno com necessidades educacionais especiais avaliando, plane


jando e implementando planos de aes;
Instrumentalizar a comunidade escolar para uma ao educacional apropriada a
cada caso;
Elaborar adaptaes de atividades, ambientes e mobilirios;
Atuar na formao continuada dos diversos profissionais, funcionrios, alunos e
pais da comunidade escolar.

No contexto educacional, pode-se dizer que um a experincia estimuladora quando:

O ambiente e as rotinas so arranjados de forma a se tom ar atraentes, interessantes


e desafiadores;
Dificuldades so impostas e barreiras so oferecidas para que a criana explore e
reconhea suas potencialidades;
Encoraja e ajuda a criana a desenvolver um a nova habilidade, a ter interesse, ta
lentos e metas;
D oportunidade para a criana experienciar diferentes estratgias de resoluo
de problemas;
Promove situaes de aprendizagem diferentes para objetivos semelhantes;
Avalia o desempenho, o interesse e a motivao da criana a cada atividade ofere
cida, o que subsidiar o planejamento das prximas atividades;
Promove oportunidades que atendam s necessidades educacionais em todas as
reas do desenvolvimento: motora, cognitiva, social, perceptiva, de linguagem, de
autocuidados, afetiva;
Estabelece um clima para interaes sociais positivas.

O terapeuta ocupacional , portanto, parte da equipe interprofissional que promove


a formao continuada dos educadores e de outros integrantes da comunidade escolar
para atender aos alunos com necessidades educacionais especiais.
Pueschel (1993, p. 183) refere que "a principal finalidade da educao, da infncia ado
lescncia, a de preparar os indivduos para serem eficazes e bem-sucedidos na vida adulta".
Assim, um a boa educao deve oferecer um a combinao de habilidades bsicas
e especializadas, de forma que possibilite a maior independncia possvel ao aluno e o
convvio com pessoas "comuns". Para interagir de maneira efetiva, premente que o alu
no com sndrome de Down seja educado no contexto da escola regular desde a creche ou
a pr-escola. A permanncia em ambientes inclusivos oferece pessoa com deficincia a
oportunidade de aprender a atuar no m undo e conviver em sociedade.

O s a n o s d e p r -e s c o la

A criana com sndrome de Down pode aprender uma infinidade de habilidades


durante esse perodo, que compreende a idade dos 3 aos 6 anos. Cada criana pode bene-
ficiar-se pela convivncia social e pela disciplina m oderada, trabalhando as habilidades da
vida diria, aprim orando suas coordenaes motoras grossa e fina e aprendendo a convi
ver com diferentes tipos de pessoas e comportamentos.
Aprender a brincar um a das mais valiosas habilidades que a criana pode adquirir
na pr-escola. O brincar o veculo natural do crescimento e da aprendizagem. Nos pri
meiros momentos, a criana com necessidades especiais pode precisar de apoio no brincar.
Precisa imitar, aprender na ao e fazer algo acontecer, realizar escolhas e compartilhar. Os
limites so determinados para seu comportamento, e ela deve aprender a colaborar. Essas e
outras atividades tpicas de um ambiente de pr-escola ajudam a formar comportamentos
positivos e auxiliam na implementao de objetivos da escola e dos pais (Brasil, 2001).
Estimulao multidisciplinar

A entrada na escola abrir um m undo totalmente novo e deve acontecer o quanto


antes, at antes dos 2 anos de idade, de forma que a criana tenha oportunidade de apro
veitar ao mximo seu potencial e possibilidades de progredir e apresentar um desempenho
satisfatrio nas atividades acadmicas.

O s a n o s e s c o la re s

Como qualquer outra criana, a criana com sndrome de Down um produto da


cultura, do ambiente, sendo influenciada por pessoas e eventos que ocorrem ao seu redor.
Ao entrar na escola, as crianas esto em pleno processo de desenvolvimento e crescimento
e respondem aos estmulos oferecidos de acordo com suas potencialidades e os procedi
mentos de ensino utilizados pelo educador. Para melhor aproveitamento e aquisio das
diferentes habilidades e das competncias, recomenda-se o ingresso em idades precoces na
escola regular, o que poder proporcionar que a adaptao ao Ensino Fundamental possa
ocorrer de maneira suave, gradativa e natural.
Pais e professores podem se perguntar: Ser que a criana est "pronta" para entrar
na escola? Ser que ela apresenta os elementos importantes que permitam a aprendizagem?
Ser que ela apresenta as habilidades compatveis com o nvel de exigncia da escolarizao
formal, quanto s percepes visual e auditiva, ao crescimento fsico, s funes motoras, s
habilidades sociais? Ser que ela tem competncia intelectual para adquirir conhecimentos e
aplic-los no seu dia-a-dia? Com relao linguagem, ser que ela capaz de se comunicar
com os outros, de solicitar ajuda quando necessitar?
Talvez essas questes no fossem necessrias, e a verdadeira questo fosse: Ser que
a escola est "pronta" para receber a criana? Uma coisa certa: mesmo que a escola esteja
"preparada" para a recepo, preciso estar ciente de que o program a educacional dever
ser elaborado e apropriado s caractersticas do grupo de alunos (com e sem deficincia
mental). O planejamento de atividades deve contemplar a todos, de maneira a permitir que
todos os alunos colaborem com seus conhecimentos e suas potencialidades. Caso alguma
criana apresente maiores dificuldades, o educador dever avaliar as habilidades presentes
e aquelas em fase de aquisio, oferecendo apoio necessrio para atender s necessidades
educacionais individuais.
Durante os primeiros dias de aula, tanto os pais quanto os professores devem ajudar
a criana a se adaptar e se acomodar ao ambiente escolar, pois um a situao nova, com
pessoas desconhecidas e ambientes, frequentemente, diferentes daqueles vivenciados nos
anos de pr-escola. Antes, era um ambiente fsico mais descontrado, com cadeiras peque
nas, mesinhas, poucos colegas; na escola regular, encontrar carteiras de tam anho maior,
salas de aulas mais amplas, maior nm ero de alunos em sala. Entretanto, para a surpresa

167
de muitos pais, a maioria da crianas com sndrome de Down adapta-se muito bem, gosta
de ir escola e, muitas vezes, choram porque no querem ir embora para casa.
A escola deve oferecer oportunidades para a criana envolver-se em relacionamentos
com as outras pessoas; vivenciar sensaes de identidade pessoal, autorrespeito e prazer
pela situao de aprendizagem, preparando-as para, posteriormente, contribuir de forma
produtiva para a sociedade. Finalmente, a escola deve oferecer um a base fundamental de
vida, encorajando o desenvolvimento de habilidades acadmicas bsicas e fsicas, indepen
dncia em sua vida diria e competncia social e de linguagem.
As habilidades funcionais devem ser priorizadas para que o aluno possa aprender
no ambiente escolar e transferir esse aprendizado a outros ambientes alm da escola, como
uso do telefone e da lista telefnica; propaganda de jornal e revista; escrita relacionada
s necessidades pessoais e do lar; lista de compras; planejamento de cardpios e bilhetes;
culinria, seguindo receitas; pedidos de materiais e/ou emprego; denominao do coletivo
de transporte para a escola e para casa; uso do dinheiro etc. A escola dever preparar a
criana para a vida.
H um a preocupao constante entre pais e educadores, pois, na transio do Ensino
Fundamental I para o II, emergem outras preocupaes, como as dificuldades que surgem
com a complexidade crescente dos contedos acadmicos, a separao em diversas disci
plinas e diferentes professores, a preocupao com o at quando ela conseguir acompa
nhar a escola. O aluno j est entrando na adolescncia, e questes relacionadas sexuali
dade comeam a aparecer e surpreendem pais e educadores.

A d o le s c n c ia e s e x u a lid a d e

A adolescncia um perodo de muitas alteraes no organismo, tanto no que diz respei


to ao crescimento fsico (altura, peso, traos fisionmicos, aparecimento de pelos etc.) quanto
aos comportamentos e aos sentimentos. E uma fase em que a pessoa deve deixar de ser criana,
mas ainda no est totalmente preparada para assumir as responsabilidades do adulto.
Esse perodo costuma ser conturbado para qualquer pessoa, e, com os adolescentes de
ficientes, as dificuldades no so diferentes. Se, por um lado, espera-se que essa pessoa seja
independente em suas atividades de vida diria, escolar e profissional, por outro, no que diz
respeito sexualidade, nota-se que h uma tendncia dos pais e da sociedade em consider-lo
"eterna criana" e ser "assexuado". Mesmo antes da puberdade, nota-se uma preocupao dos
pais com o futuro desenvolvimento sexual e as possveis formas de lidar com a situao.
Como a personalidade e a manifestao sexual variam muito de pessoa para pessoa,
importante que cada famlia administre a situao de acordo com seus prprios padres
morais. Quanto mais natural for a reao dos pais diante do comportamento e da curio
Estimulao multidisciplinar

sidade sexual, maior ser a possibilidade de desenvolvimento sem choques. A educao


sexual gradativa, e a curiosidade natural da criana pode ser aproveitada.
Em relao ao aspecto sexual, h muitas controvrsias e pode-se considerar que os
estudos nessa rea esto apenas comeando. Entretanto, sabe-se que h diferenas no de
senvolvimento sexual masculino e feminino.
No sexo masculino, o incio da puberdade ocorre por volta dos 13 anos e, aos 17, o
desenvolvimento sexual tende a estar completo. As caractersticas sexuais secundrias de-
senvolvem-se gradativamente com o avano da idade, isto , aos poucos aparecem os pelos
pubianos, axilares e faciais, porm a literatura aponta que a grande maioria no atinge o
tipo adulto de pelos faciais e axilares. A genitlia tende a ser menos desenvolvida quanto
s medidas do pnis e ao volume dos testculos. H uma variao, tambm, dos nveis hor
monais, que tendem a estar elevados para o FSH (hormnio folculo estimulante) e o LH
(hormnio luteinizante), o que leva a supor um a disfuno sexual prim ria das glndulas
sexuais, ou seja, essas glndulas no funcionam adequadamente. Observam-se, tambm,
quantidades reduzidas, ou mesmo a ausncia de espermatozides.
No sexo feminino, raramente tm sido relatadas alteraes no desenvolvimento dos
rgos genitais externos. Em geral, a menarca ocorre entre 11 e 13 anos de idade. Nota-se
que, quando a adolescente mantm um relacionamento prximo com a me e as irms, a
menstruao no assustadora. Cerca de 75% delas no apresentam dificuldades quan
to higiene pessoal, conseguindo ser independentes como qualquer outra adolescente.
Embora a m ulher com sndrome de Down seja considerada subfrtil, existe a possibilidade
de reproduo; algumas podem no ovular, enquanto outras apresentam variaes na ovu-
lao (Projeto Sndrome de Down, 1995).
Quanto ao comportamento sexual, em virtude das caractersticas e do comporta
mento das pessoas com sndrome de Down, de serem mais solitrias, isoladas, com grupo
de amigos muito limitado, acredita-se ser rara a existncia de um parceiro sexual constan
te, e dificilmente ser um indivduo sexualmente ativo. Nesse caso, orienta-se aos familia
res a no estimular a prtica sexual, no forando o adolescente a perceber algo que ainda
no tenha lhe despertado o interesse ou a ateno e para o que pode no estar preparado.
Alm disso, difcil determinar o momento em que o adolescente est fisiolgica e psico
logicamente preparado para iniciar a vida sexual. No aconselhvel estimular o incio
dessa prtica, mas, se o interesse surgir, deve ser aceito, tomando-se as devidas cautelas
com relao aos preservativos e aos contraceptivos.
Em casa, na escola ou em outros ambientes, podem surgir questes relacionadas
sexualidade, as quais devem ser abordadas (por pais e/ou educadores) com tranquilidade
e clareza, de maneira a possibilitar maior interao com o indivduo, ajudando-o a lidar
com seus impulsos sexuais.

169
Segundo Lefvre (1988), verifica-se que a compreenso pelo adulto Down com rela
o ao que sexo tem grande importncia na sua formao. E necessrio que pais e educa
dores ofeream um a orientao sexual adequada, com informaes claras e sem preconcei
tos, para que esses jovens consigam expressar suas dvidas e incertezas.
Com o avanar da idade e a concluso do Ensino Fundamental, surge a preocupao
com o futuro, com a continuidade ou no dos estudos e com a preparao para o trabalho.
A preparao para o trabalho mais um campo de interveno da terapia ocupacional,
tratado em outro captulo deste livro.

C o n s id e ra e s fin a is

Este texto retratou a importncia da terapia ocupacional como um a das profisses


essenciais no apoio s famlias que tm em seu convvio pessoas com necessidades espe
ciais e colocou em evidncia a pertinncia e a relevncia do ambiente (fsico, pessoas, obje
tos) como um determinante no processo de estimulao e desenvolvimento da criana.
Os contedos aqui apresentados tiveram a inteno de provocar uma reflexo sobre o ciclo
de vida da pessoa com deficincia mental, suas caractersticas, potencialidades e dificuldades.
Para que o deficiente mental possa usufruir o seu direito de cidado e para que a
aquisio de comportamentos complexos seja vivel, preciso que os cuidadores, as escolas
e os educadores atentem para a questo do ensino e da aprendizagem dessas pessoas com
olhares mais otimistas, com vistas s suas potencialidades, aos seus interesses e s suas ne
cessidades, que assumam a responsabilidade de educ-las e prepar-las para a vida; formar
pessoas que possam exercer o seu direito de cidadania, gozar das mesmas oportunidades
garantidas ao restante da populao e que, quando adultos, estejam aptos para o trabalho. Se
o deficiente mental adulto atingir essas metas, com certeza a sociedade o olhar com "outros
olhos", pois a pessoa s se tom a reconhecida pelas suas capacidades quando lhe oferecida
a oportunidade para aprender e aplicar o conhecimento adquirido.

R e fe r n c ia s

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Estimulao multidisciplinar

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171
F o n o a u d io lo g ia

Lvia Rodrigues

O objeto de estudo da fonoaudiologia a comunicao hum ana. O fonoaudilogo


o profissional da rea de sade que atua nas reas de voz, audiologia, motricidade orofa-
cial e linguagem.
A comunicao hum ana um processo complexo e, para que ocorra e se desenvolva,
necessrio o bom funcionamento de algumas funes orgnicas, como audio, equil
brio, cognio, aquisio e desenvolvimento da linguagem.
O fonoaudilogo trata dos distrbios e das diferenas encontradas nessas funes,
ajuda na deteco e no tratam ento de problemas auditivos, na aquisio da linguagem
oral e escrita, no aperfeioamento da fala, da fluncia e da voz e na adequao das funes
orofaciais (respirao, deglutio, suco e mastigao).
O papel do fonoaudilogo promover um a comunicao efetiva, estimular as fun
es alteradas e valorizar as preservadas.
Especificamente na sndrome de Down, o fonoaudilogo trabalha com o desenvolvi
mento do sistema estomatogntico, isto , o conjunto de msculos faciais, bochechas, da arcada
ssea - dentria, msculos mastigatrios, boca, faringe e articulao temporomandibular - e
adapta os rgos da fala e as funes afetadas (respirao, deglutio, suco e mastigao).
O fonoaudilogo esclarece a influncia dos hbitos orais na formao e no desenvol
vimento do crnio e da face e tem por objetivo ajudar no desenvolvimento da linguagem,
orientando pais e professores sobre esse processo, j que o seu desenvolvimento se d a
partir da interao da criana com o meio em que ela vive. Por fim, orienta a famlia quanto
s possibilidades de desenvolvimento de seus filhos e melhor forma de estimul-los de
acordo com a idade e as dificuldades apresentadas em cada faixa etria.
Sndrome de Down

Sabe-se que as crianas portadoras da sndrome de Down apresentam um a sequn


cia de desenvolvimento semelhante de outras crianas, porm em um ritmo mais lento,
fato que frequentemente gera expectativas na famlia e na sociedade em geral.
A interveno fonoaudiolgica precoce pode reduzir essa lentido na apropriao de
certas habilidades, principalmente aquelas relacionadas aquisio da fala e da linguagem.
Alm de proporcionar benefcios sociais (melhora dos relacionamentos interpessoais), ajuda,
tambm, a minimizar os efeitos da sndrome nos rgos fonoarticulatrios e nas funes
neurovegetativas (respirao, deglutio, suco e mastigao).
A estimulao adequada dessas crianas considerada fator determinante na me
lhora da qualidade de comunicao, o que resulta em linguagem oral mais eficiente e,
muitas vezes, at na aquisio da linguagem escrita.
Neste relato do trabalho do fonoaudilogo, sero descritas as etapas habitualmente segui
das, comeando pela fase da amamentao at a aquisio e o desenvolvimento de linguagem.

V a n ta g e n s d a a m a m e n ta o n a tu r a l

Pela amamentao natural, a criana recebe, alm dos benefcios biolgicos e psico
lgicos trazidos pelo leite materno, a estimulao necessria para o bom desenvolvimento
do sistema sensrio-motor oral. A suco no seio exercita adequadam ente a regio oral,
propiciando o caminho mais seguro para a maturao dos sistemas digestrio, respiratrio
e neurom uscular (Andrade e Gollo, 1993).
Segundo Carvalho (1997), o exerccio da suco natural contribui no s para o de
senvolvimento da face, como tambm para a mobilidade da lngua e a adequao do tnus
muscular, que, por sua vez, influenciar positivamente na produo dos sons da fala.
Existem muitos estudos acerca da importncia do aleitamento materno para o re
cm-nascido e a me e dos benefcios que ele traz para a formao do vnculo me-filho
(Andrade e Gullo, 1993; Guerreiro, 1990). As crianas amamentadas exclusivamente no
seio materno so menos acometidas por doenas infecciosas, gastrointestinais, respirat
rias e urinrias (Manterola e Assa, 1988).
O lactente mam ando no seio m aterno tem suas necessidades de suco satisfeitas,
dispensando o uso de chupetas, que podem deformar a arcada dentria e o palato, alm de
facilitar contaminaes da cavidade oral.
A regio oral o incio do contato do recm-nascido com o mundo, a primeira fonte
de prazer e um a das primeiras formas de comunicao. O ato de sugar um a forma encon
trada pelo recm-nascido para acalmar-se e satisfazer-se (Andrade e Gullo, 1993).
O reflexo da alimentao est presente desde a vida intrauterina e, um a hora aps o
parto, ocorre um grande impulso neural em relao suco. E esse impulso que garante a

174

Estimulao multidisciplinar

sobrevivncia do recm-nascido e promove o desenvolvimento neurom uscular do sistema


mastigatrio (Carvalho, 1997; Van der Laan, 1995).
Quando a criana m ama no seio, os msculos da mastigao so exercitados e acon
tece o desenvolvimento do msculo orbicular que circunda a boca. Alm disso, a criana
levada a respirar pelo nariz, promovendo um a respirao adequada. A amamentao
um a funo importantssima, pois estimula o crescimento m andibular anterior e previ
ne grande parte das disto-ocluses, que ocorrem em virtude do no-desenvolvimento da
m andbula (parte inferior) com relao maxila (parte superior).
A integridade e a funcionalidade das estruturas que compem o sistema sensrio-
motor oral (lbios, lngua, mandbula, palato, arcadas dentrias, dentes e m usculatura fa
cial), associadas aos sistemas respiratrio, digestrio e neurolgico, permitiro maior ou
menor adequao para a realizao da suco e da deglutio nos primeiros meses de vida
e depois para a mastigao e a articulao dos sons da fala (Andrade e Gullo, 1993).
Os bebs que apresentam inabilidades no sistema sensrio-motor oral e nas fun
es neurovegetativas no processo natural podem apresentar exacerbao ou m anuten
o prolongada do sistema reflexo, podendo implicar retardo do aparecim ento das fun
es volitivas (que dependem da vontade) e de movimentos mais elaborados dos rgos
fonoarticulatrios.
As inabilidades do sistema sensrio-motor oral podem prejudicar o aleitamento na
tural, levando introduo do aleitamento artificial. Alm desses aspectos, a amamentao,
como mtodo, pode ser considerada tecnicamente natural, de fcil aprendizagem, higinica
e prtica, economicamente barata e praticamente isenta de custos (Schimitz et al. 2000).
Alguns aspectos podem prejudicar a amamentao ou, at mesmo, conduzir ao des
mame precoce. Um desses fatores a ocorrncia de fissuras mamilares decorrentes do
modo inadequado de suco e deglutio dos bebs. Isso pode dificultar a formao do
vnculo satisfatrio entre me e beb. Conforme Ramsay e Gisel (1996), h um a tendncia
das mes cujos bebs apresentaram alterao do sistema sensrio-motor oral a introduzir
mtodos compensatrios de alimentao, como a m amadeira e o uso de colheres.
Uma caracterstica importante dos bebs com sndrome de Down a hipotonia m us
cular generalizada. Isso significa que esses bebs apresentam um a m usculatura mais fl
cida e, por esse motivo, precisam de estmulos adequados logo ao nascer. O aleitamento
materno o mais adequado e indicado para esses bebs, porm se sabe que nem sempre
essa prtica toma-se possvel. Muitas mes no conseguem amamentar seus filhos porque
enfrentam situaes como luto do nascimento, estresse e ansiedade, fatores que dificultam
a descida do leite ou at interrompem sua produo. A prem aturidade frequente desses
bebs, as complicaes cardacas, os procedimentos cirrgicos, o uso de sondas de alimen
tao e outros fatores acabam levando ao fracasso e ao insucesso da amamentao natural.
Sndrome de Dowti

Por esses e outros motivos, na maioria das vezes, a amamentao natural no peito materno
no ocorre adequadamente.
Alguns bebs precisam aprender a agarrar o mamilo para fazer um a suco correta,
e isso pode levar algum tempo e exige pacincia.
Existem alguns exerccios que podem ser feitos para estimular as mamadas:

Acariciar em volta da boca e das bochechas do beb;


Circular os lbios do beb com os dedos da me, fazendo massagem suave;
Tocar a lngua do beb suavemente com seu prprio dedo, at que ele comece a
sug-lo e, em seguida, coloc-lo para mamar no peito.

O u s o d a m a m a d e ira

Segundo Carvalho (1997), os movimentos musculares realizados pela suco no pei


to da me so completamente diferentes dos efetuados na mamadeira, dado confirmado
por meio de anlises por ultrassonografia.
Na mamadeira, a lngua assume um a posio mais posteriorizada, permanecendo
com a ponta baixa, em movimentos que se assemelham a um "vaivm". Seu dorso perm a
nece elevado, a fim de se proteger contra o excesso de leite, em virtude do gotejamento
mais rpido. A plenitude alimentar atingida, mas a necessidade neural e o prazer de su
gar no so satisfeitos. Na nsia de conseguir satisfao (autoconsolo), o beb suga dedo(s),
mo, punho, lbios ou, at mesmo, lngua (Rego, 2002).
Nos bicos artificiais, a lngua realiza um movimento pstero-anterior, ao contrrio da
suco no peito, ntero-posterior. Para deglutir, sai da posio posteriorizada, vai para frente,
ficando malposicionada, e seu grande volume disforme, sem tnus, destri as estruturas e
altera as funes, podendo causar srias consequncias ao sistema estomatogntico.
Em casos de insucesso na amamentao natural, deve-se oferecer o bico da m am a
deira de formato ortodntico, de preferncia de silicone e com furo adequado, sem aum en
tar nem rasgar o tamanho do furo original, pois o beb realizar menos esforo ao sugar e
ainda poder engasgar.

O u s o d a c h u p e ta

Algumas crianas, por no satisfazerem a necessidade de suco durante a alimenta


o natural ou artificial, utilizam a chupeta como um hbito de suco no nutritiva, que, se
for usada durante muito tempo, pode promover um a alterao dentria (Medeiros, 1992).

76


Estimulao multidisciplinar

Muitos pais no sabem que o uso incorreto e por tempo prolongado da chupeta e da
mamadeira pode trazer danos posteriores criana. Esses hbitos orais so introduzidos
logo nos primeiros dias de vida do beb e podem interferir precocemente no desenvolvi
m ento dos rgos fonoarticulatrios, influenciando na produo inadequada da fala, da
dentio e do palato.
O melhor no oferecer chupeta, porm h na literatura as seguintes informaes
bsicas para orientar a melhor escolha e a utilizao da chupeta:

Formato do bico ortodntico;


O tam anho do bico deve ser compatvel idade e ao tamanho da boca do beb;
Bico de silicone;
Disco de plstico, cncavo com perfuraes laterais;
D apenas um a chupeta ao beb;
No prenda a chupeta em correntes ou fraldas em torno do pescoo do beb;
No mergulhe a chupeta em acar ou substncias parecidas;
No oferea chupeta a qualquer sinal de desconforto;
Quando a criana ou o beb mantiver a chupeta na boca sem sug-la, retire-a;
Se a criana utilizar a chupeta para dormir, retire-a assim que ela adormecer;
Use a chupeta no mximo at 3 anos;
Para remover a chupeta, utilize, se necessrio, estmulos externos.

Q u a n d o in ic ia r a o fe rta d e a lim e n to s

A OMS (Organizao M undial de Sade) recomenda que seja oferecido aleitamen


to materno exclusivo at os seis meses de idade. Porm, alguns estudos, fonoaudilogos
e pediatras recomendam que sejam oferecidos alimentos de consistncia pastosa (frutas
amassadas, papas doces e salgadas batidas ou liquidificadas) a partir dos quatro meses de
idade. Apesar de esses alimentos no necessitarem de triturao, esses estmulos so muito
importantes para proporcionar o desenvolvimento natural e equilibrado do sistema esto-
matogntico, por meio de seus estmulos proprioceptivos para quando forem introduzidos
os alimentos slidos (mastigao).

177
E s tim u la o t til e t r m ic a p a r a fo rta le c im e n to d o s r g o s
fo n o a rtic u la t rio s

Deve-se iniciar esse processo pela estimulao ttil extraoral e global, que consiste na
estimulao das partes do corpo, por ps, pernas, braos, mos, pescoo e, por ltimo, face,
por meio de objetos com diferentes texturas - macio, spero, liso (podem-se usar morde-
dores, brinquedos, cotonetes, algodo, buchinha, luvas de plstico, escovinhas macias de
dente e/ou de cabelo, toalha etc.) - com o objetivo de proporcionar diferentes sensaes
tteis na pele do beb, desenvolvendo, assim, a sensao agradvel de prazer ao toque e
inibindo os reflexos negativos (exacerbados) que a criana pode vir a apresentar. No rosto,
devem-se massagear as bochechas com movimentos circulares, ascendentes e horizontais,
das laterais para o centro da boca.
Aps a realizao desta, inicia-se a estimulao ttil intraoral, que consiste em passar
levemente um a escovinha dentria na parte externa dos lbios, na parte interna das boche
chas e, com as mos limpas e enluvadas, massagear a parte interna das bochechas com os
dedos polegar e indicador, massagear as gengivas e alongar o filtro do lbio superior, da
base do nariz ao lbio inferior, alongar o lbio inferior, do queixo ao lbio superior, favo
recendo, assim, o vedamento labial, pois se sabe que as crianas com sndrome de Down
costumam permanecer de boca aberta.

A a q u is i o e o d e s e n v o lv im e n to d a lin g u a g e m o ral

As pessoas com sndrome de Down costumam apresentar dificuldade de comuni


cao em virtude da hipotonia dos rgos fonoarticulatrios (lbios, lngua e bochechas),
das articulaes frouxas, das alteraes nas estruturas responsveis pelas funes esto-
matogmticas (respirao, deglutio, suco e mastigao) e dos problemas na memria
de curto prazo (responsvel por guardar informaes para reproduzi-las posteriormente).
Esses fatores interferem no desenvolvimento cognitivo (linguagem e fala), pois so crian
as menos responsivas estimulao verbal. As vocalizaes intermitentes podem ser ob
servadas por volta de trs meses, com durao prolongada. O balbucio menos constante
e ocorre mais tarde.
O atraso da linguagem de crianas portadoras de sndrome de Down evidente,
sendo frequente no falarem at o segundo ano de vida, e podem no combinar palavras
at o terceiro e o quarto ano. As repetidas infeces do ouvido mdio, a perda de audio
(em geral condutiva), o baixo tnus muscular extra e intraoral, as alteraes na sensibilida
de da lngua e dos lbios, a incoordenao da respirao durante a fala, o dficit da implan
tao e da qualidade dentria, a posio defeituosa da maxila em repouso, o palato ogival
Estimulao multidisciplinar

(estreitamento no plano das arcadas dentrias) e a hipotonia dos rgos fonoarticulatrios


so as principais causas das alteraes na linguagem oral e na articulao.
Antes de tudo, importante sanar ou minimizar aspectos fsicos que possam preju
dicar a articulao e a produo vocal por meio de exerccios para fortalecimento da m us
culatura, adaptao de prteses dentrias ou auditivas etc.
Os pais precisam entender quais so as reais necessidades apresentadas pelos seus
filhos, e o fonoaudilogo o profissional competente e adequado para o esclarecimento do
problema e a orientao das atividades de reabilitao.
O profissional deve trabalhar diretamente com a criana, e os pais precisam ajudar
na estimulao correta em casa, favorecendo o desenvolvimento da comunicao.
Esto descritas a seguir algumas dicas sobre o trabalho de estimulao de linguagem
que deve ser feito nos consultrios e em casa.

E s tim u la o a u d itiv a

A voz hum ana o primeiro estmulo auditivo que o beb recebe. E importante orien
tar a me para que converse com o beb de forma clara e tranquila. A msica, cantada pela
me ou tocada, tambm um estmulo que agrada ao beb. Os brinquedos que produzem
sons tambm funcionam como estimulao para a percepo auditiva. Tanto os pais quan
to os terapeutas podem fazer uso de chocalhos, caixinhas de msica ou qualquer outro tipo
de objeto que produza som, como meio de estimulao.

E s tim u la o d a lin g u a g e m o ra l

Criar um ambiente favorvel e estimulador;


Nunca falar pela criana nem deixar que os outros falem por ela;
Aguardar solicitao da criana, no antecipando suas vontades;
Prestar ateno quando a criana iniciar um dilogo;
Criar situaes inesperadas que provoquem reaes da criana, aguardando seus
comentrios;
Fornecer apoio aos pais para que possam desenvolver um relacionamento emocio
nal saudvel com a criana;
* Informar famlia sobre o nvel de desenvolvimento da linguagem da criana e
orientar em que complexidade deve falar para ajudar no desenvolvimento da lin
guagem e na manuteno do dilogo;

179
Sndrome de Down

Garantir o desenvolvimento global (motor, cognitivo, social e emocional) da criana,


mantendo relacionamento com profissionais especializados nas diferentes reas;
Criar ambiente propcio para a socializao, incentivando as iniciativas, as amiza
des e os relacionamentos com diferentes pessoas;
Observar as caractersticas individuais e atender s necessidades especficas de
cada criana;
Ajudar a pessoa com sndrome de Down a se comunicar e aceitar a linguagem
como um a forma facilitadora para a realizao de seus desejos e a expresso de
seus sentimentos;
Apoiar-se em sinais e smbolos grficos a fala e as instrues e/ou informaes dadas;
Falar clara e descritivamente, evitando o excesso de palavras, mas narrando aes/
situaes e usando adjetivos e advrbios que ajudem na composio de um todo
compreensivo mais amplo;
Proporcionar "pistas" para facilitar a percepo de cdigos e padres lingusticos
cotidianamente usados na linguagem falada, sempre com a face voltada pessoa
portadora, e, sobretudo, para que se d tempo e oportunidade para que ela proces
se as informaes e comunique-se satisfatoriamente.

Ainda que, desde m uito cedo, os bebs, as crianas, os jovens e os adultos especiais
devam submeter-se a extensas avaliaes de sade e desenvolvimento, estimulaes pre
coces e intervenes de muitos profissionais, estando sempre rodeados e atendidos por v
rias pessoas, importante ter sempre em mente que cada um deles merece estar, tambm,
rodeado por pessoas que os amam, respeitam e os admiram. Os papis de pai e me so de
fundam ental importncia, e somente eles podem e devem desempenh-los.

R e fe r n c ia s

Andrade, C. R. F.; Gullo, A. C. P. As alteraes do sistema motor oral dos bebs como causa das fissuras/
rachaduras mamilares. Pediatria, v. 15, p. 28-33,1993.

Carvalho, M. R. Mamadeiras e chupetas so desnecessrias. Clnica Interdisciplinar de apoio amamentao.


Departamento de pediatria da faculdade de Medicina da UFRJ. Ipanema, p. 3, jun. 1997.

Guerreiro, M. E. C. A alegria de amamentar: guia prtico para a amamentao. So Paulo: Maltese, 1990. p. 211.

Manterola, A. C.; Assa, M. Crescer com sade. So Paulo: Paulinas, 1988.

180
'
Estimulao multidisciplmar

Medeiros, C. F. M. Hbitos bucais nocivos: a importncia da conscientizao em relao s aes preventivas.


Pr-Fono: Revista de Atualizao Cientfica, Carapicuba, n. 4, v. 2, p. 36-42,1992.

Panhoca, L; Paffaro, A. C.; Mello, J. S. Chupeta e mamadeira, um tema da fonoaudiologia. Revista Fono Atual, 1998.

Ramsay, M. R.; Gisel, N. P. O uso de chupetas por crianas. Relatos de mes. J. Bras. Ped., v. 2, n. 7, p. 211-7,1996.

Rego, J. D. Aleitamento materno. So Paulo: Atheneu, 2002.

Schimtz, E. M. et al. A enfermagem em pediatria e puericultura. So Paulo: Atheneu, 2000.

Van der Laan, C. D. A importncia da amamentao no desenvolvimento facial infantil. Pr-Fono: Revista de
Atualizao Cientfica, Carapicuba, n. 7, v. 1, p. 3-5, mar. 1995.

181
P s ic o p e d a g o g ia

Nathalia de Vasconcelos

A psicopedagogia pode ser definida como a rea que estuda o processo de aprendi
zagem e seus eventuais bloqueios. Bossa (2000) considera que a estruturao da psicopeda
gogia como corpo de conhecimento e rea de estudo interdisciplinar, cujo objeto de estudo
a aprendizagem e suas patologias, ocorreu pela necessidade de encontrar solues para
problemas de aprendizagem. Por apresentar carter interdisciplinar, a psicopedagogia no
pode ser entendida como mera aplicao da psicologia pedagogia, mas como o conjunto de
saberes decorrentes dessas duas cincias, da neurologia, da fonoaudiologia, da neuropsico-
logia, da biologia e das cincias sociais.
O objeto central de estudo da psicopedagogia est estruturado em tom o do processo
de aprendizagem humana. Durante o desenvolvimento desse processo, a psicopedagogia
considera seus padres evolutivos normais e patolgicos, bem como a influncia do meio
(famlia, escola, sociedade etc.).
Dois campos bsicos de atuao da psicopedagogia podem ser definidos: a clnica
e a instituio. Na psicopedagogia clnica, Weiss (2006) sugere alguns passos a serem se
guidos, comeando por anamnese com os pais, sesses para diagnstico psicopedaggico,
plano de interveno, devoluo e encaminhamentos. J na institucional, Calberg (2000)
relata que um psicopedagogo pode ter duas possibilidades: um a ser um psicopedagogo
contratado e outra, um assessor. Noffs et al. (2000, p. 5-9) reelaboraram um a lista de tarefas
a ser seguida por um psicopedagogo contratado:

Adm inistrar ansiedades e conflitos;


Trabalhar com grupos: grupo escolar em um a unidade em funcionamento;
Identificar sintomas de dificuldades no processo ensino-aprendizagem;
Sndrome de Down

Organizar projetos de preveno,


Clarear papis e tarefas nos grupos;
Ocupar um papel no grupo;
Criar estratgias para o exerccio da autonomia;
Fazer mediao entre os subgrupos envolvidos na relao ensino-aprendizagem
(pais, professores, alunos, funcionrios)
Transformar queixas em pensamentos;
Criar espaos de escuta;
Levantar hipteses;
Observar, entrevistar e fazer devolutivas;
Utilizar-se de metodologia clnica e pedaggica, olhar clnico;
Estabelecer um vnculo psicopedaggico;
N o fazer avaliao psicopedaggica clnica individual dentro da instituio esco
lar, porm, pode fazer sondagem;
Fazer encaminhamentos e orientaes;
Compor a equipe tcnico-pedaggica; para isso, necessita de superviso e forma
o pessoal.

Para a compreenso do processo de aprendizagem, Bossa (2000, p. 22) sugere que a


psicopedagogia deva estudar as caractersticas da aprendizagem humana, preocupando-se
com como se aprende, como se produzem as alteraes na aprendizagem, como reconhec-las, trat-las
e preveni-las. A rea de estudos e de atuao do psicopedagogo abrange, portanto, as condi
es para que a aprendizagem ocorra, os possveis bloqueios existentes e a avaliao do que
est impedindo o processo de elaborar e de aprender.

Atualmente, a psicopedagogia trabalha com uma concepo


de aprendizagem segundo a qual participa desse processo um
equipamento biolgico com disposies afetivas e intelectuais
que interferem na forma de relao do sujeito com o meio,
e essas disposies influenciam e so influenciadas pelas
condies socioculturais do sujeito e do seu meio.

Fernndez (2001) e Bossa (2000) concordam que o aprender depende da articulao


entre organismo-corpo-inteligncia-desejo e do vnculo formado entre ensinante e apren-
dente, o qual tem sua matriz nas primeiras relaes me-filho. Assim, para essas autoras, o
fracasso na aprendizagem deve ser investigado a partir dessa articulao juntamente com
a situao vincular e social do indivduo.

184
4
Estimulao multidisciplinar

Como se sabe, a relao vincular de um a criana influencia seu processo de apren


dizagem, e nesse sentido que devemos nos atentar relao ensinante x aprendente, seja
ela relao pais x filho, professor x aluno ou psicopedagogo x criana. Devemos nos atentar,
tambm, aos recursos advindos dessas relaes que propiciem criana o uso de sua capa
cidade de compreenso e elaborao.
Pode-se dizer que na relao com o outro e com o meio que o sujeito construir sua
m odalidade de aprendizagem e a si prprio como pessoa. Albieri (2007) relata que a par
tir da aprendizagem que nos tornamos humanos, e o ensinante quem dar, inicialmente,
o significado a um dado conhecimento.
Romanelli (2006) afirma que a famlia, como instituio, considerada fator indispen
svel no processo de aprendizagem. Assim, sabendo da importncia que ela tem na cons
truo, na formao e na constituio de uma criana, no poderia deixar de expor minha
preocupao em relao s famlias que recebem um a criana com sndrome de Down.
Para que a aprendizagem acontea, fundamental que a criana tenha o desejo de
aprender e, sobretudo, a autorizao dos pais. Porm, quando h a existncia de um a criana
com problemas, ela representa um a ruptura para os pais, pois as expectativas constitudas
em tomo do filho "normal" tomam-se insustentveis. Isso ocorre, pois, como foi um a proje
o dos pais, esses filhos representam a perda de sonhos e esperanas e a obrigatoriedade de
lidar com as limitaes e o diferente, fazendo que muitos pais sintam-se despreparados para
a tarefa que devem assumir.
A deficincia mental, presente na sndrome de Down, no determ inada apenas por
fatores biolgicos, mas constituda no grupo do qual o indivduo que a possui faz parte:
este grupo que d significado quilo que considerado deficincia. Dessa forma, o grupo
social que circunda a criana apresenta concepes, pr-conceitos, percepes e crenas
que determinaro a identidade desse sujeito deficiente.

Quando um indivduo nasce, ele no vem ao mundo como


uma tela em branco, mas sem enredo numa histria familiar que
compreende vrias geraes e recebe uma srie de misses e
projees dos pais, avs e famlia extensiva. (Femndez, 2001, p. 78)

importante ressaltar que a sociedade, principalmente pais e professores, ao lidar


com a criana com Down, apresenta certa tendncia em fazer uso de um mecanismo cha
m ado profecias autorrealizadoras, isto , prognsticos lanados a respeito do processo de
desenvolvimento da criana, sem levar em considerao seu desempenho, ou seja, so ma
nifestaes de crenas, valores e percepes que "levam as pessoas a se transformarem na
quilo que delas se espera" (Luciano, 2006, p. 36). A psicopedagogia deve intervir de modo
que reduzam essas profecias.
Sndrome de Down

Existem famlias que manifestam sua decepo e sua desaprovao em vista dos
maus resultados escolares de seus filhos, seja ele Down ou no. J outros pais podem
apresentar total indiferena, alm de completa ausncia de interesse pelas dificuldades
da criana. Contudo, o que essas atitudes opostas tm em comum que ambas afetam o
sujeito em sua escolaridade, im pedindo que cresa de forma natural.
Outras manifestam superproteo em relao ao filho com Down, influenciando o
processo de desenvolvimento e aprendizagem da criana de forma negativa. Geralmente,
essas famlias dispensam mais ateno aos fracassos que aos sucessos: enfatizam as deficin
cias e as debilidades da criana.
Considerando essa mesma linha de pensamento, podemos citar Mannoni (1995),
que nos passa a ideia de que, diante do filho deficiente, muitos pais impedem seu cres
cimento, porque, a partir da independncia deles, deparam-se com suas prprias faltas
e dificuldades. Assim, no perm itindo que o filho tenha experincias de autonomia, no
acreditando em suas possibilidades e impossibilitando que ele se tom e adulto, os pais es
tariam se preservando at de um vazio diante da independncia que o filho possa alcanar.
Ento, como o indivduo deficiente construir sua imagem de independncia e capacidade
se as experincias que podem levar a isso no lhe foram fornecidas?
Famlias com pensamentos assim apresentaro maior probabilidade em formar
crianas limitadas nas possibilidades de independncia, autonomia, aprendizagem escolar
e interao social.
Fem ndez (1991; 2001) afirma que a autoria de pensam ento condio para que
a autonomia da pessoa possa acontecer e indica cinco caractersticas preponderantes e
saudveis existentes nas famlias facilitadoras da autoria do pensamento. A primeira diz
respeito a permitir, buscar, favorecer e valorizar idias e sentimentos diferentes entre os
integrantes do grupo familiar; a segunda refere-se a promover, e no a entender como
ataque a possibilidade de escolha das outras pessoas; a terceira respeita a intimidade dos
integrantes da famlia; a quarta permite e favorece questionamentos; e o ltimo pensamen
to manejar situaes difceis com humor.
Portanto, imprescindvel que a famlia de um a criana com sndrome de Down
desfrute dessas caractersticas, pois, por meio delas, ser possvel trilhar um caminho mais
digno e benfico para o Down e para a prpria famlia.
Albieri (2007) afirma que, para que um indivduo aprenda, necessrio seu desejo
em aprender e, tambm, que a famlia o "permita" a aprender e desejar, j que o aprendi
zado no somente adquirido na escola, mas construdo pela criana pelo contato social
frente a um a cultura circulante.
No poderia deixar de expor minha preocupao em relao s famlias, pois o tem
po que a criana passa com os terapeutas muito pequeno se comparado ao que passa com
a famlia. Isso justifica a ateno que os profissionais devem ter em relao ao papel que de

186
Estimulao multidisciplinar

sempenham para auxiliar no equilbrio emocional familiar e no relacionamento entre toda


a famlia e a criana. Antes de qualquer tcnica especfica de estimulao, a convivncia
saudvel com a criana e a promoo de um ambiente familiar estvel devem ser priorida
de da interveno psicopedaggica, pois a partir dela que ocorre o desenvolvimento.
Assim, acredito que a orientao e a motivao da famlia, no sentido de colaborar e
participar do program a educacional, podem promover maior interao com a criana.
H pouco discorr que o psicopedagogo deve se preocupar com como se aprende, como
se produzem as alteraes na aprendizagem e como reconhec-las, trat-las e preveni-las. Ento, por
que no refletir e arquitetar uma psicopedagogia mais preventiva?
Crianas com necessidades especiais podero apresentar dificuldades com maior
frequncia durante todo o seu processo de aprendizagem, e justamente nesses casos que
o enfoque preventivo da psicopedagogia deve ser priorizado e aperfeioado. Percebendo
como a criana lida com o processo de aprender, compreendendo sua singularidade, suas
necessidades especficas, dificuldades e possibilidades, motivaes e preferncias, teremos
o alicerce para elaborar mtodos de interveno que visam estimulao da criana e, con
sequentemente, preveno e/ou reduo das possveis dificuldades de aprendizagem
que podero surgir futuramente.
O recurso de interveno precoce na aprendizagem ou estimulao psicopedaggica
para crianas com necessidades especiais abrange desde o desenvolvimento de habilida
des psicomotoras (que inclui domnio do esquema corporal, desenvolvimento da laterali-
dade, orientao espacial e temporal e estimulao visual, auditiva, sensitiva e labirntica),
a promoo das possibilidades de comunicao e interao social e o desenvolvimento de
hbitos e comportamentos adequados at a estimulao da pr-escrita e da escrita e o favo-
recimento da independncia nas atividades de vida diria.
Para o ensino de crianas com sndrome de Down, devemos atender a alguns prin
cpios bsicos:

As atividades devem ser centradas em coisas concretas;


As experincias devem ser adquiridas no ambiente prprio da criana;
A criana deve ser respeitada em todos os aspectos de sua personalidade;
A famlia da criana deve participar do processo intelectivo.

Portanto:

A aprendizagem tem sempre que partir do concreto, pois


o Down tem dificuldade de abstrao. Na alfabetizao e no
ensino da matemtica, por exemplo, smbolos podem ser
aprendidos com certa facilidade, embora seja difcil associ-
Sndrome de Down

los a conceitos e quantidades. O processo de abstrao lento


e difcil, mas possvel. O aprendizado no pode ser isolado.
Tem que acompanhar a vida prtica, tem que ser inserido num
contexto real, em que o Down possa perceber o seu significado
concreto, na vida real. (Dias, 2007)

Alm desses princpios, Silva (2002) prope pontos especficos que devem ser con
siderados quanto educao do portador da sndrome de Down: estruturar seu autoco-
nhecimento; desenvolver seu campo perceptivo; desenvolver a compreenso da realidade;
desenvolver a capacidade de expresso; progredir satisfatoriamente em desenvolvimento
fsico; adquirir hbitos de bom relacionamento; trabalhar cooperativamente; adquirir des
treza com materiais de uso dirio; atuar em situaes do dia-a-dia; adquirir conceitos de
forma, quantidade, tamanho, espao, tempo e ordem; familiarizar-se com recursos da co
m unidade em que vive; conhecer e aplicar regras bsicas de segurana fsica; desenvolver
interesses, habilidades e destrezas que o oriente em atividades profissionais futuras; ler e
interpretar textos expressos em frases diretas; desenvolver habilidades e adquirir conheci
mentos prticos que o levem a descobrir conhecimentos prticos e valores que favoream
seu comportamento no lar, na escola e na comunidade.
Como psicopedagoga, no poderia deixar de falar da importncia do brincar no de
senvolvimento da criana, pois por meio do brincar que a criana est experimentando o
mundo, os movimentos e as reaes e criando elementos para desenvolver atividades mais
elaboradas no futuro.
Pode-se afirmar que bebs estimulados por meio de brinquedos apresentam maior
interesse pelo aprendizado e desenvolvem mais a inteligncia. O brincar favorece um me
lhor entendimento do meio, o aprendizado de regras e o desenvolvimento da fala, das
funes sociais e das habilidades fsicas e motoras. O ato de brincar com outras crianas
tambm de extrema importncia, pois favorece o aprendizado de alguns princpios, como
colaborao, diviso, liderana e competio, alm de aum entar as relaes interpessoais.
Aps essa reflexo sobre a psicopedagogia como estimulao para a criana com
sndrome de Down, pode-se concluir que, alm das possveis intervenes para estimular
e prevenir "problemas de aprendizagem", a psicopedagogia exerce papel importante no
que se refere aos caminhos que a famlia e a escola devem seguir: julgo que a famlia tem
papel preponderante nos primeiros momentos de desenvolvimento das potencialidades
biopsquicas, emocionais, afetivas e cognitivas da criana, mas a escola, a partir do momen
to em que a criana passa a frequent-la, toma-se mais um fator responsvel pelo seu bom
desenvolvimento.
Pude perceber, em estudo cientfico realizado em 2006 acerca das representaes
sociais sobre crianas com necessidades especiais, que a psicopedagogia pode contribuir

188
I
Estimulao multidisdplinar

como corpo de conhecimento e rea de estudo interdisciplinar. A psicopedagogia contribui


no sentido de intervir na melhora das condies de ensino e aprendizagem e proporcio
nar aos pais e aos professores um espao para que reflitam sobre suas prticas e revejam
o papel desem penhado por eles, pois as representaes, as crenas e, consequentemente,
as atitudes em relao criana especial esto pautadas na participao, na atuao e na
interveno dessas pessoas, que fazem parte do convvio da criana.

R e fe r n c ia s

Albieri, M. P. A influncia da famlia na aprendizagem. Ribeiro Preto, 2007.

Bossa, N. A. Psicopedagogia no Brasil. 2. ed. Porto Alegre: Artes Mdicas, 2000.

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Mannoni, M. A criana retardada e a me. So Paulo: Martins Fontes, 1995.

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189
Sndrome de Doivn

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Weiss, M. L. L. Psicopedagogia Clnica - uma viso dos problemas de aprendizagem escolar. 11. ed. rev. e amp.
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190
E q u o te ra p ia

Rita Hammoud

A o rig e m d a e q u o te ra p ia

Segundo a Associao Nacional de Equoterapia (ANDE - Brasil, 2004a), a equo


terapia

um mtodo teraputico e educacional que utiliza o cavalo


dentro de uma abordagem interdisciplinar, nas reas de
sade, educao e equitao, buscando o desenvolvimento
biopsicossocial de pessoas portadoras de deficincia e/ou com
necessidades especiais.

A ligao entre hom em e cavalo bastante conhecida e de longa data. Em toda a his
tria da hum anidade, esse animal foi utilizado como meio de transporte, trabalho, grandes
conquistas e at de venerao na mitologia grega. Hoje em dia, o cavalo til na fabricao
de soros, no lazer e no esporte, e lhe dado um grande destaque como agente de reabilita
o e educao, por meio da equoterapia.
Hipcrates (458 - 370 a.C.), em seu Livro das Dietas, j aconselhava a equitao para
"regenerar a sade e preservar o corpo hum ano de muitas doenas" e tambm afirmava que
a "equitao praticada ao ar livre faz com que os msculos melhorem o seu tnus". O m
dico particular do Imperador Marco Aurlio, Galeno (130 - 199 d.C.), recomendou que seu
paciente praticasse equitao como forma de conseguir tomar decises com mais rapidez.
Mais recentemente, em 1890, o mdico sueco Gustavo Zander afirmou que as vi
braes transmitidas ao crebro com um a frequncia de 180 oscilaes por minuto esti
Sndrome de Down

m ulam o sistema nervoso. Isso ele comprovou sem associar nada ao cavalo. Quase cem
anos depois, em 1984, o mdico alemo Detlvev Rieder m ediu as vibraes sobre o dorso
de um cavalo e, por incrvel coincidncia, constatou que a frequncia exatamente de 180
oscilaes por minuto.
O primeiro grupo de equoterapia de que se tem registro foi fundado em 1917, no hospi
tal universitrio de Oxford, com o objetivo de atender ao grande nmero de feridos da Primeira
Guerra Mundial e com a ideia fundamental de lazer e quebra da monotonia do tratamento.
A atividade equestre como meio teraputico despertou o interesse da comunidade
mdica a partir de um feito realizado pela dinam arquesa Liz Hartel. Ela foi acometida por
um a forma grave de poliomielite aos 16 anos e, mesmo contrariando a todos, no quis
abandonar o esporte que j praticava antes da doena: a equitao. Nas Olimpadas de
1952, Liz foi prem iada com a medalha de prata na m odalidade equestre de adestramento,
competindo com os melhores cavaleiros do m undo. O pblico s percebeu sua condio
quando, ao descer do cavalo, teve que se valer de duas bengalas canadenses para subir ao
pdio. Os resultados obtidos pela dinam arquesa foram to interessantes que, j em 1954,
se formava a primeira equipe interdisciplinar em equoterapia na Noruega e, em 1956, foi
criada a primeira estrutura associativa na Inglaterra.
A m odalidade se desenvolveu rapidam ente na Europa, de forma que, em 1965, na
Frana, a equoterapia se tom ou um a matria didtica; em 1969, teve lugar o primeiro tra
balho cientfico em equoterapia; e, em 1972, foi defendida a prim eira tese de doutorado em
medicina sobre equoterapia, tambm na Frana.
No Brasil, foi desenvolvida um a estratgia de implantao e institucionalizao das
prticas teraputicas realizadas com o cavalo e a cavalo. O primeiro passo foi a criao da
Associao Nacional de Equoterapia (ANDE - Brasil), em 1989, sediada em Braslia. Trata-se
de um a sociedade civil de carter filantrpico, teraputico, educativo, cultural, esportivo e
assistencial sem fins lucrativos, que tem por objetivo, entre outras coisas, "normatizar, super
visionar, controlar e coordenar, em mbito nacional, a prtica da equoterapia das entidades
filiadas" (ANDE - Brasil, 2004a). A ANDE elegeu o termo praticante de equoterapia para de
signar a pessoa com necessidades especiais que esteja em atividades equoterpicas. Ento,
assim que chamaremos, neste livro, o nosso paciente/cavaleiro.

O c a v a lo c o m o in s tr u m e n to te r a p u tic o - p o r q u e a e q u o
te r a p ia fu n c io n a ?

Para entendermos as vantagens teraputicas dessa modalidade de tratamento, pre


cisamos conhecer melhor o modo como o cavalo se movimenta. O animal apresenta trs
andaduras: passo, trote e galope, e o passo aquele utilizado na maioria dos trabalhos em

192

1
Estimulao multidisciplinar

equoterapia. Essa andadura caracterizada por um movimento tridimensional do dorso do


cavalo (para cima e para baixo, para a direita e para a esquerda, para frente e para trs),
alm de um a rotao de oito graus para um lado e para o outro. Com um a anlise no muito
minuciosa, percebemos que, quando ns, humanos, estamos caminhando, nosso quadril faz
exatamente esses mesmos movimentos. Toda pessoa que estiver sobre um cavalo ao passo
receber, ento, essa movimentao tridimensional e o seu corpo ser obrigado a se adaptar
a ela. Essa adaptao dos msculos do nosso corpo aos movimentos do passo do cavalo
chamada ajuste tnico. E simples entender: o praticante est montado sobre o dorso do cavalo
ao passo e seu corpo passa a receber um movimento tridimensional. Quando o movimento
joga-o para frente, a musculatura de suas costas reage contraindo-se, para que a pessoa no
caia para frente. Quando jogado para a direita, os msculos do lado esquerdo do tronco se
contraem para que o praticante no caia para a direita, e assim por diante.
Quando o cavalo est andando ao passo, esse ajuste tnico, que um a reao au
tomtica, toma-se rtmico. A adaptao ao ritmo um a das peas-mestre da equoterapia,
pois ela exige que praticante faa contraes e descontraes simultneas de grupos m us
culares com funes opostas, o que caracteriza um enorme benefcio ao controle do tnus
muscular e, consequentemente, adequao da postura. Em trinta minutos de trabalho
ao passo, o cavaleiro executa de 1.800 a 2.250 ajustes tnicos, dependendo da cadncia da
marcha do animal. No entanto, mesmo quando no est se locomovendo, o cavalo estimu
la o cavaleiro o tempo todo: a troca de apoio de patas, o deslocamento da cabea ao olhar
para os lados, as flexes da coluna, o abaixar e o alongar do pescoo impem ao praticante
de equoterapia um ajuste no seu comportamento muscular - o ajuste tnico -, a fim de
responder aos desequilbrios provocados por esses movimentos.
Os ajustes ritmados determinam um a movimentao osteoarticular que promove
grande nm ero de informaes proprioceptivas, ou seja, provenientes de articulaes,
msculos e tendes. Essas informaes so bastante diferentes daquelas formadas em pes
soas que esto em p no cho. Para o praticante de equoterapia, essas informaes so no
vas, o que permite a formao de esquemas motores novos. Por isso, um a tcnica muito
interessante para a reeducao neuromuscular. Imagine um a criana que ainda no saiba
andar e que receba em seu p (sim, a criana pode ficar em p sobre o cavalo sendo segura
da por seu terapeuta) ou em seu quadril essa movimentao tridimensional do cavalo, que
exatamente igual ao movimento do nosso quadril quando caminhamos. Certamente, isso
facilita muito o aprendizado da marcha.
Alm dos benefcios do ajuste tnico proporcionados pela equoterapia, os desloca
mentos da cintura plvica do praticante produzem vibraes nas regies osteoarticulares
que so transmitidas ao crebro, via medula, com frequncia de 180 oscilaes por minuto,
as quais, como dito anteriormente, estimulam o sistema nervoso.
A esse grande nmero de ajustes tnicos somam-se as informaes exteroceptivas, que
so aquelas provenientes dos nossos sentidos, principalmente tato, olfato, viso e audio.
Elas se do graas ao contato dos glteos e das faces internas das coxas com o animal, das
mos em contato com as rdeas e com o pelo; os sons vm das batidas dos cascos do cavalo, da
voz do terapeuta, do vento passando pelas folhas das rvores; sente-se o cheiro caracterstico
do cavalo e do ambiente, que pode ser um picadeiro fechado ou um bosque; a viso do pra
ticante bastante diferente daquela de um pedestre ou da sua prpria quando est no cho.
Seu olhar vai mais longe, ele, literalmente, olha por cima e, sobretudo, domina o cavalo.
Esse ltimo fato bastante importante para o aspecto psicossocial do nosso pacien-
te/cavaleiro: ele tem outra viso de mundo. Sente-se maior, no precisa olhar para cima
quando quer ver o rosto de algum e percebe que capaz de comandar ou participar do
comando de um animal grande, forte e imponente como o cavalo. O contato com o animal
traz, ento, um impacto muito positivo sobre autoestima, autoconfiana e autonomia do
praticante de equoterapia.
Outra questo importante a ser considerada na equoterapia a estimulao vestibu
lar. Um dos grandes responsveis pelo nosso equilbrio o sistema vestibular, mais conhe
cido como labirinto. Ele est localizado na parte interna dos nossos ouvidos e responsvel
pela captao das aceleraes da nossa cabea. Explicando grosseiramente, todo estmulo
captado pelo sistema vestibular enviado ao encfalo (crebro) pelo nervo vestibular e de
pois segue pela m edula at chegar aos nossos msculos. Portanto, se eu estou caminhando
para frente, o sistema vestibular capta a acelerao da minha cabea, que est indo para
frente, e transmite essa informao aos meus msculos, de forma que eu consigo adequar
minha postura e a posio dos meus ps para no cair durante o trajeto, ou seja, o labirinto
percebe o deslocamento da minha cabea no espao e informa m eu corpo a respeito disso,
perm itindo que eu me adapte ao fato de estar me locomovendo. Portanto, o sistema vesti
bular est intimamente relacionado ao equilbrio.
Quando estamos andando a cavalo, nossa cabea est em movimento e, portanto,
nosso sistema vestibular est sendo estimulado. Para a maioria das pessoas, andar para
frente bastante comum e acaba no sendo um grande estmulo para o labirinto. No en
tanto, em um a sesso de equoterapia, o praticante pode estar de frente, de costas, de lado,
deitado de barriga para cima ou para baixo, andando em linha reta, fazendo curvas para
um lado e para o outro, andando em ziguezague; pode fazer todas essas coisas em uma
nica sesso, e a sim o sistema vestibular ser estimulado, pois a cabea estar se movendo
no espao de maneiras diferentes das usuais e, quando o sistema vestibular estimulado
corretamente, o equilbrio melhora.
Voc pode estar pensando que muitas dessas coisas, como estimulao vestibular, me
lhora do tnus e do equilbrio, podem ser feitas, tambm, em sesses de fisioterapia conven
cional, e verdade. Nenhum praticante de equoterapia que apresente algum problema motor,
Estimulao multidisciplinar

como o caso de crianas com sndrome de Down, deve prescindir de seu tratamento fisiote-
rpico. Agora, a grande vantagem da equoterapia que podemos fazer fisioterapia em cima
do cavalo, aproveitando todas as vantagens que o seu movimento ao passo pode oferecer.
Podemos treinar alcance e preenso de objetos, aprimorar a coordenao motora, fazer for
talecimento de tronco e membros, ganhar controle de cabea, tronco e quadril etc., tudo isso
com a ajuda que o passo do cavalo nos d, proporcionando ajustes tnicos e todos os outros
benefcios j mencionados. No entanto, sempre importante ressaltar que a equoterapia no
pretende resolver tudo, e nem poderia. A pessoa com sndrome de Down necessita de acom
panhamento interdisciplinar. Fonoaudiologia, psicopedagogia, fisioterapia, psicologia, ativi
dades fsicas e o que mais se julgar necessrio devem fazer parte do tratamento do paciente.
Posto isto, resumiremos, agora, os principais benefcios oferecidos pela equoterapia
nos casos de sndrome de Down:

Melhora do equilbrio;
Melhora da coordenao motora;
Ajuste do tnus muscular;
* Adequao da postura;
* Facilitao do controle muscular;
Fortalecimento;
Aprendizado de novos esquemas motores;
Melhora da autoestima e da autoconfiana.

vlido dizer que so vrias as indicaes da equoterapia:

Sndrome de Down;
Paralisia cerebral;
Mielomeningocele;
Doena de Parkinson;
* Traumatismos raquimedulares;
AVE;
Distrbios de aprendizagem e comportamento.

A equoterapia contraindicada para pessoas que apresentem dores intensas, lceras


de presso e obesidade.

195
O s p ro g ra m a s d e e q u o te ra p ia

Cada indivduo tem suas particularidades e seu perfil em certa fase de sua vida, o
que determina objetivos especficos a serem alcanados em cada momento, para cada pes
soa. Diante disso, foram estabelecidas as reas de atuao da equoterapia e os programas
nos quais cada pessoa deve se encaixar.
Podemos sintetizar as reas de aplicao da equoterapia da seguinte maneira:

Reabilitao: para pessoas com leses neurom otoras de origem enceflica ou m edu
lar, patologias ortopdicas congnitas ou adquiridas por acidentes diversos, dis-
funes sensrio-motoras e qualquer deficincia fsica e/ou mental;
Educao: para pessoas com necessidades educativas especiais e distrbios evolu
tivos, comportamentais e de aprendizagem;
Social: para pessoas com distrbios evolutivos ou comportamentais.

Para atender s necessidades especiais de cada indivduo, a equoterapia possui, en


to, diferentes programas:

Hipoterapia: um program a essencialmente da rea de reabilitao. O praticante


no tem condies de se m anter sozinho a cavalo e necessita de um auxiliar-guia
(pessoa que puxa o cavalo) e de um terapeuta para lhe dar segurana e realizar
os exerccios programados. O cavalo usado principalmente como instrumento
cinesioteraputico;
Educao/reeducao: pode ser aplicado tanto na rea reabilitativa quanto na edu
cativa. O praticante tem condies de exercer alguma atuao sobre o cavalo e
conduzi-lo. O cavalo continua proporcionando benefcios pelo seu m ovimento tri
dimensional, mas o praticante passa a interagir com mais intensidade. O cavalo,
agora, usado principalmente como instrumento pedaggico;
Pr-esportivo: tambm pode ser aplicado nas reas reabilitativa e educativa. Nesse
caso, o praticante tem boas condies para atuar e conduzir o cavalo, podendo par
ticipar de exerccios especficos de hipismo. O praticante exerce grande influncia
sobre o cavalo, que passa a atuar como instrumento de insero social;
Esportivo: criado recentemente pela ANDE - Brasil, este program a atende aos pra
ticantes que possuem boas condies para estar a cavalo, j podendo participar de
competies hpicas.
Estimulao multidisciplinar

Os programas possuem abordagens bastante distintas, e, portanto, h necessidade de


um a equipe multidisciplinar que atue de forma interdisciplinar. No programa de hipoterapia,
os profissionais da sade, como fisioterapeutas e fonoaudilogos, so os mais atuantes. O
mdico deve, tambm, participar do tratamento fornecendo dados sobre o praticante e dan
do algumas orientaes em casos de pacientes que passaram por cirurgias, por exemplo. No
programa educao/reeducao, o profissional da rea de educao tem maior importncia,
alm do instrutor de equitao. Os exerccios, no entanto, devem ser programados por toda a
equipe, segundo os objetivos a serem alcanados. Nos programas pr-esportivo e esportivo,
o profissional da rea de equitao o mais atuante, embora deva ser orientado pelos colegas
das reas de sade e educao.

R e fe r n c ia s

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____ . Aspectos pragmticos do perfil comunicativo de crianas portadoras de necessidades especiais submetidas
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____ . Equoterapia, a melhor das terapias. Equoterapia, Braslia, n. 15, jun. 2007a.

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Pessoa Filho, N. Larousse dos Cavalos. So Paulo: Larousse do Brasil, 2006.


F is io te ra p ia a q u tic a

Rafaela Okano Gimenes

Hidroterapia origina-se das palavras gregas hydro (hydor, hidratos = gua) e therapia
(tratamento, cura) e pode ser definida como tratam ento de doenas por meio da aplicao
externa de gua fria ou quente. Tem sido utilizada na prtica clnica como forma alterna
tiva de tratam ento fisioteraputico para pacientes portadores de deficincia fsica, incluin-
do-se aqueles com doenas neurolgicas (Skinner e Thomson, 1984).
O professor austraco W interwitz (1834 - 1912) foi fundador da Escola de
H idroterapia e Centro de Pesquisa em Viena e lem brado como um dos mais devotos
profissionais no estudo da prtica da hidroterapia. Seu instituto ficou conhecido como
Instituto de Hidroterapia e seus estudos objetivavam descrever os fundam entos para a base
fisiolgica da hidroterapia (Ruoti, M orris e Cole, 1997).
Alguns dos discpulos de W interwitz trouxeram contribuies importantes para o
estudo dos efeitos fisiolgicos da aplicao de calor e frio, da termorregulao do corpo
hum ano e da hidroterapia clnica. Essa pesquisa inicial serviu de impulso para a instalao
de banhos de turbilho e exerccios subaquticos. Essas tcnicas de tratamento, no entanto,
no entraram em uso regular at o comeo do sculo XX (Lianza, 1985).
Um dos primeiros norte-americanos a se dedicar pesquisa sobre hidroterapia foi
o Dr. Simon Baruch. Ele viajou Europa para estudar com o Dr. W interwitz e conversar
com aqueles que eram considerados charlates, como Pressnitz, e publicou dois livros em
1893 sobre o assunto: O uso da gua na medicina moderna e Os princpios e a prtica da hidro
terapia. Em 1907, foi o primeiro professor da Columbia University de Nova York (EUA) a
ensinar hidroterapia. Embora a hidroterapia no fosse considerada to importante, Baruch
continuou seus estudos at 1930. Houve, ento, em 1960, um declnio da hidroterapia, que
Baruch atribuiu prpria comunidade mdica, que, na poca, consentia que indivduos
Sndrome de Down

no mdicos, ou seja, no treinados, como os "massagistas", utilizassem a hidroterapia


como um recurso teraputico da massagem (Baruch apud Cunha et al., 1998).
Durante o sculo XIX, as propriedades da flutuao comearam a ser estudadas
para realizar exerccios em pacientes na gua. Em 1898, o conceito de hidroginstica foi
introduzido por Leydeen e Gold-Water, que incluram a realizao de exerccios na gua e
serviram como precursores do conceito de reabilitao aqutica. Em 1920, a hidroginstica
implicava a realizao de exerccios na gua, sendo realizados por um profissional da sa
de (Baruch apud Cunha et al., 1998).
Por toda a histria, o nome empregado para denotar o conceito do uso da gua para
finalidades de cura e reabilitao m udou muitas vezes. Alguns desses "ttulos" foram usados
como sinnimos: hidrologia, hidrtica, hidroginstica, terapia pela gua, teraputica pela gua
e exerccio na gua. Os termos mais utilizados atualmente so reabilitao aqutica, hidroterapia
e hidrocinesioterapia (Becker e Cole, 2000), porm a literatura pesquisada ainda no aponta qual
o termo mais indicado a ser utilizado. Considerando os objetivos do procedimento em si, utili
zaremos o termo fisioterapia aqutica, por entendermos ser o mais adequado (Gimenes, 2002).
A fisioterapia aqutica possui um a longa histria e to importante atualmente
quanto foi no passado. Hoje, com o crescimento de sua popularidade, os fisioterapeutas
so encorajados a utilizar a gua, aproveitando ao mximo suas propriedades.
Os objetivos do tratamento para crianas portadora de sndrome de Down so pro
porcionar suporte para outros profissionais da equipe de reabilitao, adequao do tnus
muscular, profilaxia para alterao cardiorrespiratria e circulatria, fortalecimento muscu
lar e estimulao da motricidade voluntria, das fases do desenvolvimento neuropsicomotor,
como o controle de tronco e a marcha, do equilbrio e da autoestima (Guimares et al., 1996).
Para que possamos compreender esse recurso fisioteraputico no tratam ento da sn
drome de Down, faz-se necessrio, inicialmente, discutirmos as propriedades hidrostti-
cas, hidrodinmicas e termodinmicas da gua (mecnica de fluidos).

V is c o s id a d e d a g u a

A viscosidade da gua promove resistncia ao movimento, a qual aumenta com a


velocidade do movimento, ou seja, com o fluxo turbulento, e permite um aumento do tem
po de resposta para reaes de equilbrio do paciente.
Na gua, a viscosidade previne quedas rpidas, podendo, assim, evitar acidentes
em caso de a criana apresentar dficit de equilbrio ou fora m uscular pela hipotonia.
Dessa forma, o terapeuta tem um meio natural e seguro para eliciar altos nveis de rea
es de equilbrio. No solo, sem o auxlio das propriedades da gua, as respostas resul
tantes ao equilbrio podem ser incompletas.

200
Estimulao multidisciplinar

P re s s o h id ro s t tic a

Segundo Degani (1998), a presso hidrosttica a presso exercida pelas molculas de


um fluido sobre um corpo imerso em repouso, a um a dada profundidade (Lei de Pascal). A
presso varia com a densidade do lquido e a profundidade. Juntamente com a viscosidade,
favorece a manuteno das posturas na gua, um a vez que auxilia no controle da postura.
Propicia maior trabalho respiratrio, aumenta a expansibilidade torcica e a capa
cidade vital e desenvolve os msculos do trax do nadador. Alm disso, regulariza o est
mulo ttil, ajudando a aum entar a defesa ttil (provavelmente em virtude do estmulo sen-
sorial constante, perm itindo a inibio do sistema reticular), colabora no fortalecimento da
m usculatura inspiratria e assiste a expirao. Um cuidado deve ser tomado nesse aspecto,
pois, um a vez que haja alteraes cardacas na criana, pode se tornar um a precauo ab
soluta para a prtica da fisioterapia na gua.

F lu tu a o

Flutuao o empuxo que age em direo oposta fora de gravidade. O empuxo


a fora gerada para cima pelo volume de gua deslocado e surge em virtude de a presso
de um fluido aum entar com a profundidade (Becker e Cole, 2000).
Os efeitos benficos da flutuao, com base no seu efeito principal de minimizar os
efeitos da gravidade sobre o corpo imerso, incluem dim inuir a sustentao de peso corp-
reo e, consequentemente, o medo da queda e parece melhorar as habilidades funcionais. J
os problemas relacionados flutuao esto a dificuldade do terapeuta em se m anter em
posio estvel para m anusear o paciente; dificultar a estabilizao do paciente; o pacien
te poder experimentar estmulo proprioceptivo diminudo; e a flutuao aum entada do
membro flcido (Skinner e Thomson, 1984).
As foras (presso hidrosttica, flutuao, turbulncia e viscosidade) que esto ausen
tes ou diminudas podem agir para promover informaes sensoriais adicionais, que podem
ser integradas por meio do sistema nervoso, a fim de aumentar o feedback (resposta) proprio
ceptivo e, consequentemente, as respostas nas reaes de equilbrio (Becker e Cole, 2000).

T u rb u l n c ia

De acordo com Bates e Hanson (1996), a turbulncia ocorre quando um objeto est
desalinhado do ponto de vista hidrodinmico e move-se por um fluido em velocidade
maior que a velocidade crtica. Por meio da resistncia dada pela turbulncia, podem-se
trabalhar fortalecimento e equilbrio.
Quanto mais rpido for o movimento realizado, maior a resistncia encontrada pelo
membro corpreo. Essas foras resistidas podem aum entar com a utilizao de aparatos
como luvas, roupas ou equipamentos flutuadores que aumentam a rea de superfcie do
membro ou do corpo.
Na criana com sndrome de Down, isso pode ser tomar interessante, uma vez que essa
resistncia pode trazer um aumento do trabalho muscular, melhorando a fora dos membros.
A turbulncia auxilia no trabalho de equilbrio, fortalecimento e endurance muscular,
alm de aum entar o feedback proprioceptivo (Degani, 1998). O trabalho de manuteno de
posturas, como sentada, ajoelhada, em p e mesmo deambulando, pode ser incrementado
quando o terapeuta gera um fluxo turbulento, que desafia o equilbrio e trabalha a m uscu
latura de tronco.

T e m p e ra tu ra

As variaes da tem peratura da gua produzem diferentes efeitos fisiolgicos.


Teoricamente, os efeitos teraputicos da gua aquecida para se realizar um trabalho fisiote-
raputico so: diminuio da rigidez das articulaes, alvio da dor e do espasmo muscular
e aumento localizado do fluxo sanguneo.
Para Jegsothy (2000), a fisioterapia aqutica ser indicada ao paciente neurolgi
co quando os objetivos de tratam ento forem adequao tnica, estmulo da motricidade
voluntria, restabelecimento e estimulao das reaes de endireitamento e equilbrio, es
timulao e desenvolvimento do controle eficiente da respirao e da produo da voz,
promoo de benefcios psicolgicos, aumento do condicionamento cardiovascular e esti
mulao da recreao e da sociabilizao.
De acordo com Lambeck (1999), a flutuao a principal propriedade para o trata
mento em piscina, pois favorece a liberdade de movimentos, e a fisioterapia aqutica um a
escolha apropriada para problemas comumente associados aos distrbios neurolgicos,
incluindo dor, tnus anormal e problemas perceptuais e espaciais.
Para Morris (2000), as propriedades nicas da gua, particularmente o empuxo e a
turbulncia, favorecem o planejamento de program as de tratamentos efetivos e versteis.
Essas caractersticas permitem a explorao dos movimentos, o fortalecimento e o treina
mento das atividades funcionais, frequentemente antes de o paciente estar apto a realizar
essas aes no solo.
Harris (1978) relatou que a diminuio do tnus no tipo espstico da paralisia cere
bral um a das maiores vantagens de se realizar a fisioterapia aqutica. Considerou que a
propriedade da flutuao pode ser utilizada de vrias maneiras quando aplicada a pacien
Estimulao multichsciphnar

tes com paralisia cerebral, principalmente quando o corpo est em posio de flutuao,
em que perm itida mxima liberdade de movimento no plano horizontal.
Johnson (1988) props que o program a de terapia aqutica em pacientes com ina-
bilidades fsicas pode trazer benefcios em relao fora, am plitude de movimento e
resistncia, e que a propriedade da flutuao da gua pode facilitar atividades funcionais,
como o equilbrio e a marcha.
Guimares et al. (1996) consideraram que os objetivos de se trabalhar com portadores
da sndrome de Down incluam a estimulao do trabalho aerbico, o fortalecimento global,
a melhora da autoestima pelas atividades recreativas e o estmulo da marcha e do equilbrio.
Avaliaram a aceitao da fisioterapia aqutica como coadjuvante no tratamento de crian
as portadoras da sndrome de Down por meio de questionrio para famlia e cuidadores.
Puderam concluir que essa modalidade obteve grande aceitao entre os pacientes e suas
famlias e que os resultados mais evidentes no questionrio em relao melhora foram para
a melhora do equilbrio, da postura e, consequentemente, do desenvolvimento motor.
Geigle et al. (1997) descreveram que a estimulao dos receptores trmicos durante
os exerccios aquticos contribuem para o relaxamento muscular e a diminuio da dor.
Esses benefcios podem ter um efeito positivo na propriocepo e, posteriormente, no equi
lbrio. Avaliaram os mecanismos da terapia aqutica no equilbrio de pacientes com dis
trbios ortopdicos e neurolgicos e concluram que estudos futuros devem ser realizados
envolvendo a fisioterapia aqutica, visando ao equilbrio, um a vez que o treino deste pode
minimizar as limitaes do paciente.
Para Mackinnon (1997), um a das vantagens de se trabalhar na gua que no impor
ta quo severa a incapacidade, mas o movimento poder ser aprendido.
Marins (2001) realizou um a reviso bibliogrfica sobre a influncia dos efeitos da
gua na m usculatura estriada esqueltica e a postura na criana portadora de sndrome de
Down, relata que a propriedade da flutuao facilita os movimentos, ao passo que a gua
oferece resistncia ao movimento e o fisioterapeuta deve aproveitar-se disso para dar nfa
se ao ajuste postural e sugere que estudos clnicos sejam realizados.
Peterson (2001) descreve que a propriedade da flutuao e a viscosidade da gua
podem assistir o movimento e permitir um aumento da fora muscular durante o exerc
cio. A flutuao pode auxiliar msculos fracos a realizarem movimentos difceis de serem
executados em solo.
Por meio da anlise dos artigos mencionados, pudem os observar, por essas descri
es, os aspectos positivos em relao aplicao da fisioterapia aqutica em pacientes
com sndrome de Down. Porm, esses aspectos devem ser considerados relativos, pois,
metodologicamente, nenhum dos trabalhos apresentou rigor cientfico necessrio para evi
denciar os reais efeitos da fisioterapia aqutica em pacientes neurolgicos com comprome
timento motor.
Sndrome de Down

Durante o tratam ento hidroteraputico, existem alguns efeitos fisiolgicos propor


cionados pela gua, como vasodilatao perifrica, aumento das frequncias cardaca e
respiratria e da taxa metablica geral, melhor condio para contrao muscular e me
lhora da circulao, alm de efeitos teraputicos, como fortalecimento muscular, melhora
das atividades funcionais e da marcha, e efeitos teraputicos, como alvio da dor e espas
mos musculares, manuteno ou aumento da ADM das articulaes, fortalecimento dos
msculos enfraquecidos, aumento da tolerncia aos exerccios, reeducao dos msculos
paralisados e fracos, encorajamento das atividades funcionais, manuteno e melhora do
equilbrio, coordenao e postura (Guimares et al., 1996; Campion, 2000).
Para se trabalhar tanto o fortalecimento quanto o equilbrio muscular e de determi
nadas posturas, utilizamos a turbulncia da gua, que pode ser provocada em diferentes
velocidades, perm itindo o desafio do equilbrio para diferentes tipos de deficits motores.
A densidade corporal dessas crianas est dim inuda pela hipotonia, fato que leva a
um a facilitao da posio de flutuao, possibilitando a realizao de atividades como o
nado adaptado, trazendo diversos benefcios, como o fortalecimento muscular global e o
treino respiratrio.
O fato de a piscina ser aquecida no deve intimidar o profissional a realizar terapias
com pacientes hipotnicos, um a vez que movimentos possam ser realizados contrarresistn-
cia, com maior velocidade e cocontraes, que estimulam o aumento do tnus muscular.
Para a adequao do tnus muscular, pode ser realizada cocontrao por meio de
exerccios resistidos contra a flutuao e a viscosidade da gua, durante algumas ativida
des ldicas (Guimares et al., 1996).
A presso hidrosttica oferece estmulos proprioceptivos e tteis, que auxiliam na
adequao do tnus, no trabalho sensorial e na resistncia aos movimentos (Flinkerbusch
et al., 1993).
Na sndrome de Down, pode haver diminuio da interao do indivduo com o
meio ambiente, limitando oportunidades derivadas de experincias sensoriais, como vi
suais, vestibulares, tteis e proprioceptivas, e a hidroterapia promove liberdade dos movi
mentos e aumenta a sociabilizao, um a vez que representa ser um ambiente agradvel e
rico em estmulos, em que so realizadas atividades ldicas que envolvem objetivos tera
puticos, de forma individual ou em grupo (Flinkerbusch et al., 1993; Campion, 2000).
Nas crianas com sndrome de Down, as atividades de sopro devem ser executadas
em virtude de algumas caractersticas tpicas, como hipotonia muscular, respirao predo
minantemente bucal, lngua protusa e dficit na coordenao dos movimentos (Flinkerbusch
et al., 1993).
A fisioterapia aqutica pode ser benfica ao fornecer mtodos alternativos para esti
mular a reeducao dos padres respiratrios. Por meio de atividades ldicas, como realiza
o de bolhas na gua com a boca e utilizao de canudos e diferentes objetos para soprar,

204

1
Estimulao multidisciplinar

estimula-se a musculatura orbicular da boca e favorece-se sua ocluso, alm de a muscula


tura respiratria ser estimulada pela presso hidrosttica exercida constantemente sobre o
corpo imerso (Guimares, 1996).
No sentido cientfico, ainda devem ser conduzidos estudos acerca da fisioterapia
aqutica como um a m odalidade de tratamento das crianas com sndrome de Down.
Apesar disso, podemos apont-la como sendo mais um recurso para essas crianas, com
benefcios motores, emocionais e at sociais.

R e fe r n c ia s

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206
*
R e e d u c a o p o s tu r a l g lo b a l (R P G )

Tadeu Batista Dalla Da

H is t ric o d a R P G

Entre as diversas tcnicas de terapia manual, a tcnica por cadeias musculares vem ga
nhando notoriedade. Basicamente, existem cinco abordagens aceitas, um a vez que existem
publicaes a respeito delas. Entre elas, a principal de sua precursora Franoise Mzires.
Existem, ainda, as abordagens de Shouchard, Godelieve D. Struif e Michael Nisand.
O termo cadeia muscular foi descrito pela primeira vez por Mzires (fisioterapeuta
francesa) em 1947, que o definiu como sendo um conjunto de msculos de mesma direo
e sentido geralmente poliarticulares (msculos que passam por duas ou mais articulaes).
Esses msculos funcionariam como se fossem um.
Baseados em seus ensinamentos, muitos de seus ex-alunos adaptaram sua tcnica e
outros ainda vieram a criar novas tcnicas.
A tcnica de Mzires clssica possui quatro cadeias musculares: a posterior, a ante
rior do pescoo, a dos lombos e a anterior do ombro ou do brao.
Aps Mzires, vieram outras abordagens, entre elas a de um ex-aluno, Shouchard.
Ele adaptou a tcnica Mzires, dando origem ao campo fechado (1981) que tambm, basica
mente, possui cadeias musculares mesieristas.
A fisioterapeuta, professora e osteopata belga Godelieve D. Struif trouxe uma modi
ficao conhecida como mtodo das cadeias musculares e tcnicas articulares GDS. Sua grande
inovao o aspecto psquico e comportamental que ela traz pela primeira vez. Trata-se de
um a inter-relao entre ossos, msculos e estrutura de vida do paciente, ou seja, para essa
autora, o aspecto psquico comportamental tem influncia marcante e primordial na pessoa.
Ela diz que o indivduo se estrutura sobre sua histria de vida. Para ela, existem cadeias que
moldaro o indivduo de acordo com as suas necessidades de expresso corporal.
Leopold Busquet, tambm fisioterapeuta e professor de osteopatia, baseou-se no livro
A Coordenao Motora, de Bezirs e Piret, que descreve no s um a anlise biomecnica da
coordenao motora, mas, tambm, um a forma de avaliao e tratamento dos pacientes.
Busquet traz um enfoque que relaciona cadeias musculares com coordenao moto
ra e une, a essa viso, um a ideia que seria a incluso do crnio e dos rgos internos. Para
esse autor, os rgos internos e o crnio so indissociveis dos ossos e dos msculos.
O livro publicado pela ex-aluna de Mzires, Thers Bertherat, intitulado O corpo tem
as suas razes, trata dos ensinamentos de Mzires e onde o pblico conhece pela primeira
vez as possibilidades de um trabalho corporal por meio da chamada cadeia muscular.

A R P G n o B ra s il

Aps um breve relato do incio do desenvolvimento da terapia m anual na Frana,


seus principais precursores e estudiosos, veremos brevemente como o processo de caracte
rizao da RPG se deu aqui no Brasil, baseando-nos nesses estudos.
Foi desenvolvido, ento, pelos fisioterapeutas brasileiros Carlos Barreiros e
Alexandre Victoni o mtodo de RPG/RPM (reeducao postural global pelo reequilbrio
proprioceptivo e muscular), que se caracteriza por um conjunto de tcnicas especializadas
e direcionadas clinicamente para completa anlise da morfologia (estrutura do corpo) e da
funcionalidade humana, a fim de culminarmos nas causas das diversas patologias, isto ,
na compreenso dos desequilbrios biomecnicos e suas relaes com o sistema orgnico
do indivduo. Portanto, um dos principais objetivos da RPG o tratam ento postural, bem
como das possveis dores provocadas por algum desalinhamento estrutural ou biodinmi-
co. Por meio de seu princpio de globalidade, a RPG procura corrigir desarmonias muscula
res e tencionais. Seu registro aqui no Brasil data de 21 de dezembro de 1999.
Os mtodos e as tcnicas de conscientizao corporal usados na RPG geralmente tra
balham em quatro direes complementares: conhecimento de si mesmo, ajuste corporal,
re-harmonizao energtica e gesto das emoes.

Conhecimento de si mesmo: realizado pela tom ada de conscincia, a mais precisa,


englobando os cinco sentidos bsicos e o sentido postural ou o sinestsico (da sen
sibilidade). Deve-se desenvolver a memria do corpo para que, assim, desenvol-
va-se o esquema corporal por aprendizagens e tcnicas de toques, automassagens,
drenagens e, at mesmo, diferentes tipos de ioga;
Estimulao multidisciplinar

Ajuste postural: realizado pelas tcnicas e pelos mtodos de cadeias musculares,


como a RPG;
Rearmonizao energtica: um a associao de tcnicas complementares e solid
rias, como exerccios chineses de sade, Do-In, Shiatsu, relaxamentos coreanos e
reflexologia;
* Gesto das emoes: utilizam-se tcnicas de liberao fascial (musculares), nas quais
ocorre a libertao das tenses internas (emoes) dada pelo suporte da comunica
o e das diferentes expresses de dinmica de grupo. Baseia-se, ainda, nas idias
da sofrologia e nos suaves relaxamentos dinmicos.

Esses quatro princpios juntos visam desenvolver o equilbrio entre atitude mental
e psquica, gesto e inteno do gesto. Dessa forma, o corpo e a conscincia se associam na
procura de um a atitude globalmente mais adequada.

T ra ta m e n to

Inicialmente, o paciente que se utiliza da RPG submetido por um a avaliao, em


que sero identificados os principais desequilbrios musculares e as possveis alteraes de
postura. Em seguida, utilizando-se da orientao do fisioterapeuta, realizada a execuo
de posturas estticas (sem movimentos) e posicionamentos corporais, que podem ser feitos
no cho ou com uso de um a mesa especial. Essas posturas tm o objetivo de fortalecimento
e alongamento muscular especfico e, alm disso, tratar as consequncias e as causas de
dores. Todo esse processo acompanhado de exerccios respiratrios.
Entre os principais problemas que podem ser tratados por essa m odalidade de fisio
terapia, podemos destacar as seguintes:

Escoliose: desvio lateral para


esquerda ou direita da colu
na vertebral, que pode ocor
rer formando um S;

FIGURA 93 - Escoliose.

209
Sndrome de Down

* Hiperlordose: aumento da cur


vatura fisiolgica da coluna
vertebral. Pode ocorrer nas re
gies lombar e cervical;

Hipercifose: aumento da
curvatura fisiolgica da
coluna vertebral no n
vel torcico.

Alm desses desvios, a RPG utilizado, tambm, no tratam ento de hrnias de disco,
lombalgias, torcicolos, cervicalgias, asma, bronquite, dores musculares, enxaquecas etc.
Na prtica, as posturas adotadas na RPG so realizadas em tempo predeterm inado
pelo fisioterapeuta, dependendo da patologia e do quadro clnico do paciente, personali
zando e objetivando, assim, o tratamento. A busca do paciente nesse tratam ento basica
mente se adaptar cada vez mais com as posies estabelecidas e se acostumar ao "encaixe
perfeito" nas posturas dadas.

210
1
Estimulao multidisciplinar

A seguir, so dados alguns exemplos de posturas utilizadas no tratamento de RPG.

FIGURA 96 - Posio em p contra a parede. FIGURA 97 - Posio em p com o tronco


flexionado.

FIGURA 98 - Posio em p.

211
Sndrome de Down

FIGURA 100 - Posio deitada no cho ou na mesa com braos abertos e abduzidos.

FIGURA 101 - Posio deitada na mesa com pernas FIGURA 102 - Posio sentada sobre a mesa ou cho.
elevadas e braos abertos.

FIGURA 103 - Posio deitada sobre a mesa com pernas


elevadas e braos aduzidos (fechados).

212
Estimulao multidisciplinar

R P G e s n d ro m e d e D o w n

A RPG, por se tratar de um a m odalidade fisioterpica especfica, deve ser entendida


como um a possibilidade de tratamento suplem entar ou complementar alm daqueles j
conhecidos e convencionais, como a prpria fisioterapia clssica, a hidroterapia etc. A alta
especificidade dessa terapia deve fazer que cada paciente, levando em considerao, tam
bm, suas preferncias particulares por atividades motoras, reflita e decida se realmente a
RPG proporcionar, alm de outros benefcios, o bem-estar e a satisfao esperados.
No caso dos indivduos com sndrome de Down, a famlia tem um importante papel
nessa deciso. Cabe aos familiares apresentar a maior diversidade que puder de atividades
fisioterpicas, visando a um a maior gama de estmulos benficos e positivos ao desenvolvi
mento do indivduo. No se pode esquecer que a RPG um mtodo avaliativo e de trata
mento de problemas, principalmente relacionados coluna vertebral. Nesse caso, esperado
que as crianas com Down encontrem, em algum momento, dificuldades e deficincias no
seu desenvolvimento fsico. Esse dficit pode ocorrer desde o nascimento, alguns com mais,
outros com menos comprometimento. O fato que todas essas crianas devem ser observa
das de maneira enftica e especial, tarefa extremamente importante desempenhada pelos
familiares com ajuda, logicamente, de profissionais capacitados.
A RPG, por associar posturas e posies juntamente com exerccios respiratrios
especficos, indicada na fase de desenvolvimento da criana, em que ela possa entender
de forma clara esses requisitos bsicos do tratamento. Sendo assim, colocamos que a fase
adolescente um a poca em que o indivduo com Down j tem um a percepo melhor do
seu corpo e pode utilizar esse conhecimento em seu benefcio. Isso no impede que crian
as mais novas possam fazer a RPG. De regra, utiliza-se a RPG a partir dos 9 ou 10 anos de
idade. Tudo depender da percepo dos pais quanto ao entendimento da criana e, princi
palmente, da adaptao que o fisioterapeuta usar nesse tratamento. Essa adaptao acon
tece com todos os pacientes, com ou sem comprometimentos fsico-mentais, em virtude de
a RPG ser um a atividade altamente individualizada. No caso de pacientes com sndrome
de Down, essas adaptaes devem ocorrer com maior frequncia, o que no significa que
o benefcio da terapia se prejudique. Pode-se mencionar como tais adaptaes a prtica da
terapia no cho em vez da mesa ou, ainda, a utilizao de objetos teraputicos, como a bola,
para auxiliar nessa adaptao. Enfim, cabe ao fisioterapeuta utilizar-se de todos os seus co
nhecimentos e subsdios possveis para oferecer ao paciente todos os benefcios esperados
ou, pelo menos, aproximar-se dos ideais.
Mas como saber e reconhecer os sinais posturais de que a criana ou o adolescente
com ou sem sndrome de Down deve procurar ajuda e avaliao de um profissional?
Existem algumas maneiras muito simples de observao que podem apontar a pre
sena de alguns problemas de ordem fsica, postural ou, ainda, motora, e essa avaliao
deve sempre acompanhar as crianas com sndrome de Down, como meio de preveno do
agravamento de algumas patologias.
Um exemplo disso prestar ateno quando a criana para em p. Se ela insiste em
parar sempre colocando o seu peso sobre um a nica e mesma perna, isso pode ser sinal de
algum desvio postural e a criana est utilizando-se de um mecanismo de correo. Esse
mecanismo pode, futuramente, acarretar desequilbrios musculares, promovendo dores.
Outra observao fcil de realizar dos ombros da criana enquanto ela caminha. O cor
reto que os braos estejam alinhados e paralelos ao corpo, e, ainda, a distncia deles do
quadril deve ser a mesma dos dois lados. Isso pode indicar um bom alinhamento postural.
Desconfie se a criana sentar-se sempre na mesma posio. Alm da possibilidade de algum
desconforto ou problemas com a coluna, essa postura viciosa pode estar relacionada a difi
culdades visuais. Outro sinal se a criana se entorta para ler ou brincar com um objeto.
E comum, em virtude da hipertonia em crianas com Down, ocorrer a protuso
de pescoo, ou seja, a anteriorizao da cabea. Essa postura bem identificada quando
se observam crianas com ombros cados e hipercifose torcica (corcunda). Isso faz que
toda um a estrutura muscular se desalinhe, podendo prejudicar a fala e causar enxaquecas.
Nesse e em outros casos, a RPG ajuda bastante o reequilbrio muscular e o fortalecimento
da m usculatura especfica, prevenindo, assim, futuros problemas.
O mais importante nisso tudo criar e conscientizar um hbito de observao dessas
crianas pelos pais e familiares e, toda vez que algo parecer no estar correto, procurar um a
ajuda profissional. Isso de extrema importncia para a preveno de complicaes postu-
rais, e, ainda, quanto mais rpido identificada a deficincia, mais fcil o tratamento.
Alm disso, a RPG deve ser encarada como mais um tipo de tratamento fisioterpico
e somado a todos os tipos de atividades e terapias que existem hoje em dia em prol de crian
as com Down. E fato que quanto mais estimulaes a essas crianas forem apresentadas,
melhor ser seu nvel de desenvolvimento no somente fsico como, tambm, psquico e
social, e certo que a RPG consegue integrar bem todos esses elementos na sua concepo.
A RPG visa amenizar e tentar corrigir o mais perfeitamente possvel todos os desvios
posturais advindos, principalmente, de desalinhamentos musculares e oferecer suporte de
orientaes para atividades de vida diria. E certo o benefcio que essa terapia traz para o
fortalecimento de cadeias musculares e alongamentos de outros grupos musculares que
estejam dificultando a postura correta, e esse trabalho um forte aliado na concepo e na
formao sadia de um a criana portadora de sndrome de Down para sua fase adulta.
Estimulao multidiscrplinar

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Victoni, A; Barreiros, C. A coluna cervical, 2006 (Apostila).


A t i v i d a d e f s i c a a d a p t a d a
A tiv id a d e fs ic a a d a p ta d a e o P r o g r a m a d e

E d u c a o F s ic a E s p e c fic o

Jos Irineu Gorla

Atualmente, ainda com pouca explorao, surgem alguns estudos que abordam as ques
tes sobre avaliao e programas de Educao Fsica estruturados para pessoas com deficincia.
A cada dia que passa, cresce a preocupao entre os profissionais de Educao Fsica
que atuam com pessoas com deficincia. Essa preocupao tambm se d nas universida
des, nas quais, em sua matriz curricular, constam disciplinas especficas, como Educao
Fsica Adaptada ou Educao Fsica Especial e Esportes Adaptados.
Em face dessa premissa, faz-se necessria um a abordagem sobre os termos e as defi
nies utilizadas para caracterizar a participao das pessoas com deficincias em progra
mas de Educao Fsica.
Historicamente, a participao das pessoas com deficincias em Educao Fsica ti
nha um enfoque mdico. Seu objetivo era rem ediar doenas, utilizando-se, portanto, exer
ccios preventivos e curativos (Seaman e DePauw, 1982).
O termo Educao Fsica Adaptada (EFA) surgiu na dcada de 1950 e foi definido pela
Aahperd (American Association for Health, Phisical Education, Recreation and Dance) como
sendo um programa diversificado de atividades desenvolvimentistas, jogos e ritmos adequa
dos aos interesses, s capacidade e s limitaes de estudantes com deficincias, que podem
se engajar na participao irrestrita, segura e bem-sucedida de Educao Fsica geral.
Essa Educao Fsica compreende as m udanas educacionais e tcnicas e/ou estru
turas que devero ser feitas em um program a de Educao Fsica, permitindo, assim, a
participao de alunos com deficincias nas aulas de Educao Fsica e ou em competies
esportivas (Duarte e Werner, 1995).
Sndrome de Down

Em 1995, Duarte e Werner apresentaram a seguinte definio:

uma rea da Educao Fsica que tem como objetivo de estudo


a motricidade humana para as pessoas com necessidades
educativas especiais adequando metodologias de ensino para o
atendimento s caractersticas de cada portador de deficincia,
respeitando as suas diferenas individuais.

A terminologia utilizada na denominao da disciplina est relacionada tanto im


portncia de modelos existentes quanto falta de entendimento entre os profissionais so
bre o que vem a ser Educao Fsica para pessoas com deficincia e quais os indivduos que
formam esse grupo (Ribeiro, 1996).
Outra definio apresentada por Seaman e DePauw (1982) :

Educao Fsica Adaptada a educao fsica para pessoas com


necessidades especiais. So consideradas atividades apropriadas
e possveis s atividades desenvolvimentistas, jogos, esportes e
atividades rtmicas. Toda programao deve ser adequada aos
interesses, capacidades e limitaes dos estudantes.

Hoje em dia, tambm conhecida entre os profissionais que atuam com pessoas de
ficientes como Educao Fsica Adaptada, tem como objetivo um program a constitudo
de diversas atividades que visam atingir determinados objetivos de acordo com a idade
cronolgica e o grau de desenvolvimento dos indivduos, visando a um a melhora nos ren
dimentos motor, de crescimento e de sade (Gorla, 1997).

P r o g r a m a d e E d u c a o F s ic a E s p e c fic o - P E F E

O objetivo primrio de todos os mtodos de interveno para crianas que apresen


tam problemas de coordenao melhorar suas habilidades motoras e para o funciona
mento na vida diria (Henderson, 1992).
Sem uma interveno, as dificuldades persistem at mais tarde em suas vidas e, quanto
mais cedo realizar o diagnstico e a interveno, melhor ser o desenvolvimento da criana.
Knigth et al. (apud Sugden e Wrigth, 1998) referem-se s atividades oferecidas s
crianas que apresentavam distrbios de coordenao e observaram que elas haviam me
lhorado, mas questionam a falta de pesquisas para que se possam embasar futuras deci

220

i
Atividadefisica adaptada

ses. Henderson (1992) concorda e afirma que no h um plano de gerenciamento com


crianas apresentando distrbios de coordenao com um a base de pesquisa slida.
Quase todos os mtodos de interveno, segundo Sugden e Wrigth (1998), envolvem
program as relativamente de curtos prazos, mas a literatura tambm no deixa claro qual o
nm ero de sesses "ideal" para solucionar esses distrbios de coordenao.
Para Knigth et al. (1991) e Henderson (1992), h restries na literatura quanto a pes
quisas realizadas sobre intervenes aplicadas a um a populao especfica e, ainda, nota-se
o mesmo quadro quanto ao consenso sobre as vrias estratgias de interveno.
Neste programa, so selecionadas algumas linhas-mestre que direcionaram o traba
lho do grupo. Essas linhas envolvem variveis, como equilbrio, lateralidade, orientao
espao-temporal, velocidade, agilidade, ritmo e tarefas de concentrao. A cada semana,
linhas-mestre do program a so selecionadas, inicialmente pelo professor da turma.
A estratgia e a aplicao dos contedos no representam um a novidade, pois so
comuns e largamente utilizadas nas aulas de EFA. A vantagem adicional que tem o mto
do de tarefa especifica a de lidar diretamente com os problemas de significncia para os
indivduos.
Em estudo de Wright e Sugden (1996), demonstrado que, em um program a de
interveno especfica, as atividades tiveram efeitos positivos em relao s dificuldades
apresentadas pelos indivduos no pr-teste.

M to d o d e in te rv e n o o r ie n ta d a

O mtodo de tarefa especfica trabalha com as dificuldades apresentadas pelas crian


as em determinadas habilidades, como equilbrio. Esses aspectos so trabalhados em um
programa simplificado de atividades, refinando-se de volta s tarefas mais bsicas, pouco a
pouco. A estratgia de interveno foca-se nas tarefas que esto causando a dificuldade da
criana e as relaciona ao contexto no qual a criana est. Wessel (1984) estruturou um projeto
chamado Eu Posso, em que o objetivo do professor era desenvolver, selecionar e modificar
o currculo existente para tom-lo flexvel s necessidades que as crianas com dificuldades
de movimento apresentavam. Neste mtodo, cada semana so traadas linhas-mestre para
o programa, as quais consistem em trs sesses: dificuldade vista, ao a ser tomada e ativi
dades especficas.

221
R e fe r n c ia s

Duarte, E.; Werner, T. Conhecendo um pouco mais sobre as deficincias. In: Curso de atividade fsica e
desportiva para pessoas portadoras de deficincia: educao a distncia. Rio de Janeiro: ABT/UGF, 1995. v. 3.

Gorla, J. I. Educao Fsica Especial - Testes. 1. ed. Rolndia: Physical-Fisio, 1997.

Henderson, S. E. Clumsiness or developmental coordination disorder: a neglected handicap. Current Pediatrics,


v. 2,1992. p. 158-62.

Knight, J. F. et al. Clumsy at six-still clumsy at sixteen: the educational and social consequences of having
motor difficulties at school. Proceedings of the AIESEP Word convention, lough-borough. Universidade do
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Ribeiro, S. M. A disciplina Educao Fsica Adaptada nas Universidades Estaduais do Paran: legalidade e
improvisao. Uberlndia: Sobama, v. 1, n. 1,1996.

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Wessel, J. The "I can" project: a perspective. In: Brown, A. et al. (Org.). Adaptive Physical Activities. Universidade
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Wright, H. C.; Sugden, D. A. The nature of developmental coordination disorder: inter-and intragroup differences.
Adapted Physical Activity Quarterly, v. 13,1996, p. 357-71.
N a ta o p a r a b e b s c o m s n d r o m e d e D o w n

Cludia Foganholi

s imaginar um beb dentro de um a piscina ou de sua banheira cheia de gua


quentinha para que a ilustrao nos chegue mente carregada de sorrisos, gritos de ale
gria e muita gua espalhada ao redor. Mais que isso, essa imagem pode ser acompanhada,
ainda, de um a atmosfera de aprendizagens e descobertas realizadas no contato com o am
biente aqutico.
Proporcionar momentos prazerosos de aprendizagem s crianas apenas um dos fa
tores que impulsionam os pais a matricularem seus filhos nas chamadas aulas de natao para
bebs. Porm, muito alm de objetivar o deslocamento autnomo na gua, a aquisio de um
conjunto de habilidades fundamentais ou o domnio de tcnicas eficientes de movimentao
prpria de cada estilo de nado, a natao para bebs deve estimular o desenvolvimento das
crianas nas mais diversas dimenses humanas, como afetiva, social, intelectual e motora,
consistindo em uma prtica de estimulao sensrio-motora no meio lquido.
Se, para todas as crianas, encontramos na estimulao em meio lquido um am
biente de descobertas de experincias e sensaes, para bebs e crianas com sndrome
de Down, as aulas na piscina so importantes aliadas na busca de seu maior potencial de
desenvolvimento.
Este captulo tem o propsito de tentar esclarecer as principais dvidas de pais e
professores de Educao Fsica que intencionam e se comprometem com o oferecimento
da deliciosa experincia da natao para bebs e crianas com sndrome de Down. Para
melhor organizar essa tenso e, na tentativa de abordar os itens essenciais para o sucesso
da insero de bebs e crianas com sndrome de Down em um program a de natao, as
informaes, as sugestes e os esclarecimentos sobre o assunto, sero apresentadas em cor
respondncia a trs momentos distintos: antes da entrada, durante a permanncia e aps
a sada da piscina.
H o r a d e e s c o lh e r o m a i

Sejam quais forem os motivos que levem os pais deciso de proporcionar a expe
rincia da natao aos seus filhos, papel do profissional de Educao Fsica inform-los
sobre os objetivos da prtica e seus possveis benefcios. Os objetivos gerais da natao
para bebs com sndrome de Down podem ser tanto a melhora ou a manuteno das suas
capacidades funcionais e seu desenvolvimento psicomotor quanto proporcionar segurana
em ambientes aquticos ou incentivar um estilo de vida ativo.
Entre os possveis objetivos especficos de um a aula adequadamente elaborada, pode
mos identificar estmulo, socializao, melhora da propriocepo, aquisio da conscincia
respiratria e corporal, aumento do tnus muscular em alguns casos, melhora da coordena
o motora, obteno de noes de ritmo e estmulo ao desenvolvimento da fala. A discus
so dos objetivos propostos pela natao para bebs entre pais e professores importante
para assegurar a adeso e uma boa frequncia ao programa. Alm disso, o esclarecimento da
proposta poder satisfazer ou no as expectativas dos pais com o trabalho que ser realiza
do, auxiliando-os na organizao das vrias necessidades de atendimentos que geralmente
compem a rotina de seu filho (fonoaudiologia, fisioterapia, terapia ocupacional etc.). im
portante esclarecer que a natao para bebs no constitui uma interveno teraputica, mas
pode complementar os atendimentos desse carter. Os pais devem ser informados sobre as
diferenas entre o trabalho realizado pelas reas de Educao Fsica e Fisioterapia, sendo
ambas importantes no processo de estimulao precoce. A abordagem dos fundamentos da
natao , no entanto, prerrogativa do profissional de Educao Fsica e, embora possa su
gerir um quadro diversificado de possibilidades de estmulos ao desenvolvimento de bebs
e crianas com sndrome de Down, ao entrar no programa de natao para bebs, os pais
no devem abandonar outros atendimentos profissionais, pois cada um oferecer subsdios
especficos de sua rea de interveno.
Assegurados os objetivos da natao pelo profissional de Educao Fsica, a prxima
dvida refere-se definio do melhor momento ou idade para iniciar as aulas de natao.
Como todos os bebs, os que possuem sndrome de Down podem apresentar caractersti
cas muito diferentes uns dos outros e ainda ter consequncias diferentes da trissomia do
cromossomo 21. Dessa forma, os cuidados mdicos com os bebs nos primeiros meses de
vida podem, tambm, exigir situaes distintas. Pais, professores e mdicos devem estar se
guros na deciso de iniciar as aulas, pois, geralmente, a liberao mdica para a prtica o
fator determinante. E recomendvel, portanto, que, antes deste incio, os bebs passem pelas
aplicaes das primeiras vacinas e pelos exames clnicos para a identificao de quaisquer
fatores complicadores de sua sade, que podem, inclusive, contraindicar temporariamente a
prtica da natao. Assim, os bebs com sndrome de Down podem nadar to logo o mdico
pediatra julgar conveniente. Na ausncia de complicaes mais srias, h possibilidade de
Atividadefisica adaptada

essa liberao ocorrer por volta dos quatro ou seis meses de idade, perodo que corresponde
aquisio do controle de cabea, tronco, mos e braos e de uma maior resistncia do orga
nismo a agentes patolgicos. , tambm, o perodo em que os bebs comeam a manipular
objetos, interagindo com os materiais disponibilizados nas aulas.
Diante da liberao mdica para o incio da natao, cabe ao profissional de Educao
Fsica orientar e solicitar aos pais que, antes da primeira aula, apresentem os exames cl
nicos ou os atestados mdicos que indiquem a investigao de instabilidade atlantoaxial
(IAA), como a radiografia da regio cervical da coluna vertebral e de possveis defeitos
cardacos congnitos. Embora a presena de IAA ocorra na minoria das pessoas com sn-
drome de Down, oscilando, na literatura mdica, de 8% a 30% dos casos, seu diagnstico
fundam ental para a prtica de atividades fsicas em segurana.
Conhecer, em um a entrevista inicial, a histria da gestao do beb e de sua rotina
diria, assim como identificar quais foram as posturas adotadas pela famlia ao receberem
o beb e o nvel de informao dos pais a respeito da sndrome de Down, pode auxiliar na
interveno do profissional de Educao Fsica. Essas informaes, relatadas e documen
tadas em fichas (anamneses) com todos os dados dos participantes, podem orientar no
apenas a elaborao de estratgias pedaggicas, mas justificar as escolhas de informaes
a serem transmitidas aos pais no decorrer das aulas.
Entre tantas informaes, conveniente identificar qual a relao dos pais com o
ambiente aqutico e inform-los da importncia de sua presena dentro da gua para pro
porcionar ao beb a segurana fsica e afetiva necessria sua adaptao ao novo ambiente.
adequado, se for preciso, realizar um perodo de adaptao ao meio lquido com os pais,
sem os bebs, para que, na primeira aula, o contato inicial do beb com a piscina seja reali
zado pelas mos dos pais, com o oferecimento de alegria, conforto e confiana.

M e rg u lh a n d o e m n o v a s se n sa e s

Envolvidos pela sensao acolhedora de estar dentro d'gua, algumas posturas de


vem ser acordadas entre pais e professores para que o planejamento das aulas no seja
comprometido. Uma postura muito comum, porm aqui entendida como inadequada,
a imerso forada do beb ou da criana na gua. Entre pais e professores, deve haver um
consenso para a realizao das atividades propostas, que se resume em respeitar o momen
to dos bebs ou das crianas para a realizao de novas tarefas. Isso nos remete ao princpio
e que os processos de aprendizagem e maturao (orgnica e psicolgica) esto interliga
dos. mesmo quando, como na maioria dos casos de sndrome de Down, no seguem um
padro geral de desenvolvimento. Para o estudo do desenvolvimento motor (Gallahue e
Sndrome de Down

Ozmun, 2003, p. 18), a "maturao refere-se a alteraes qualitativas que capacitam o indi
vduo a progredir para nveis mais altos de funcionamento".
Certamente, qualquer tarefa ser realizada pelo beb nas aulas de natao desde que
ele sinta segurana para faz-la, mesmo que estrategicamente estimulado pelo processo
de imitao, prprio do perodo sensrio-motor em que esto, em geral, segundo a teoria
piagetiana, as crianas at os 24 meses de idade. Essa postura est diretamente ligada ao
controle das nossas expectativas, sejamos pais ou professores, pois, ao entrar na gua, que
remos logo ver os bebs mergulhando, saltando e nadando de forma independente, mas
no podemos perguntar diretamente a eles se esto prontos para isso. Podemos perceber
alguns sinais de satisfao ou no diante das oportunidades oferecidas, e oferecer oportu
nidade de realizao diferente de forar a efetivao da tarefa.
Fazer a imerso forada do beb ou da criana na gua um a postura baseada na
garantia da presena do reflexo da glote, um mecanismo de defesa dos pulmes, funcio
nando como um a fenda que se fecha ao nvel das cordas vocais por qualquer estmulo,
im pedindo que lquidos ou outras substncias cheguem inadequadamente at os pulmes.
Ocorre que esse reflexo pode, em alguns casos, no estar presente no beb aps o quarto
ou o sexto ms de idade, fazendo do bloqueio da glote um a ao voluntria. Nesses casos,
o risco de um a sensao desagradvel de suco de gua para as vias respiratrias pode,
desnecessariamente, gerar indisposio do beb com o ambiente aqutico e, dependendo
da situao, atrapalhar seu processo de adaptao s aulas de natao.
Os cuidados com a tem peratura da gua e a assepsia do local e dos materiais utili
zados devem receber a mesma ateno que o plano de aula. Mesmo que a tem peratura da
piscina esteja adequada (acima de 32C), um perodo prolongado de imerso pode promo
ver a perda de calor corporal dos bebs. Portanto, a durao das aulas no deve ultrapassar
35 minutos, estando o professor sempre atento a sinais externos da termorregulao que
indiquem hipotermia, como lbios trmulos e levemente arroxeados e pele arrepiada. Vale
lembrar, que, muitas vezes, diante de um ambiente agradvel e divertido, as crianas insis
tem em ficar um pouco mais na gua. Mesmo para crianas mais velhas ou que apresentem
maior resistncia s tem peraturas baixas, situao muito frequente em crianas com sn
drome de Down, importante respeitar os perodos preestabelecidos de durao da aula.
O uso de toucas que evitem a queda de cabelos na gua indispensvel aos cui
dados com a limpeza da piscina, assim como a utilizao de fraldas apropriadas para o
ambiente aqutico.
Para os diversos materiais presentes na aula, como bolinhas, brinquedos de borracha
e cornetas, vale lembrar que, frequentemente, so levados boca pelos pequenos alunos,
o que requer uma higienizao constante, evitando que fiquem molhados e expostos no
ambiente da piscina durante a semana toda.

226


Atividadefisica adaptada

As atividades propostas nas aulas de natao para bebs e crianas com sndrome de
Down no diferem de qualquer outra aula para bebs e crianas sem a sndrome. Exige-se
apenas o cuidado com situaes de mergulho ou saltos que possam causar qualquer im
pacto na regio cervical da coluna vertebral, diante do diagnstico positivo de IAA.
Para o planejamento de qualquer program a de estimulao sensrio-motora em
meio lquido, conveniente que as tarefas tentem incitar todas as possveis dimenses do
desenvolvimento. Para tanto, alm da explorao das propriedades hidrostticas e dinmi
cas da gua, tambm so importantes instrumentos pedaggicos, como msica e materiais
diversificados. Todas as possibilidades de estmulos cinestsicos, tteis, gustativos, visuais,
auditivos ou olfativos podem e devem compor as propostas de aulas.

E n ro la n d o -s e n o r o u p o

Ao final das aulas de natao, interessante que o professor utilize um a rotina


indicativa do trm ino das atividades, principalm ente para as crianas mais velhas que
eventualm ente resistam em se despedir da gua. Esse m omento pode ser caracterizado
por um a msica, um a brincadeira ou, por exemplo, pela presena de bolinhas de sabo,
associando elementos ldicos ao m omento da sada da piscina.
O cuidado mais especfico a ser tomado pelos pais ao sair da piscina, no entanto,
refere-se a evitar a exposio dos bebs e das crianas a correntes de ar frio, assim como
promover rapidamente, com o auxlio de toalha ou do roupo, o aquecimento do corpo.
Geralmente, nas pessoas com sndrome de Down, as manifestaes de resfriados e pneu
monias so muito comuns. Seu carter crnico deve-se sua estruturao imunolgica e
presena da hipotonia dos msculos respiratrios.
Outra ateno especial que deve ser orientada a secagem dos ouvidos, pois a otite m
dia crnica tambm tem um a ocorrncia muito comum na presena da sndrome de Down.
Aps as aulas de natao em piscinas aquecidas, bebs, crianas e adultos tendem a
manifestar um relaxamento muscular generalizado no corpo, que combina perfeitamente
com o aconchego do colo e, provavelmente, alguns minutos de sono, posteriores aos neces
srios momentos de alimentao e hidratao de bebs e crianas.
Muitos benefcios adquiridos com a prtica da natao e os avanos no desenvolvi
mento integral dos bebs so percebidos pelos pais nas atividades dirias de seus filhos.
No ambiente domstico, os pais devem, sempre que possvel, dar continuidade aos estmu
los propostos na piscina, por exemplo, explorando a presena da gua na hora do banho.
Depois, para cada ganho em aprendizagem, sensao descoberta e sorriso, s comemorar.

227
Sndrome de Down

R e fe r n c ia s

Gallahue, D. L.; Ozmun, J. C. Compreendendo o desenvolvimento motor: bebs, crianas, adolescentes e


adultos. 2. ed. So Paulo: Phorte, 2003. p. 18.

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Mauerberg-Decastro, E. Atividade Fsica Adaptada. Ribeiro Preto: Tecmed, 2005.

Payne, V. G.; Isaacs, L. D. Desenvolvimento motor humano: uma abordagem vitalcia. Rio de Janeiro: Guanabara
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Winnick, J. (Org.). Educao Fsica e Esportes Adaptados. Barueri: Manole, 2004.

228
A tiv id a d e s a q u tic a s : n a ta o e

h id r o g in s tic a

Venicia Elaine Santana


Vanessa Helena Santana Dalla Da

Os primitivos nadavam como forma de sobrevivncia: para pescar, fugir de preda


dores e chegar a locais onde se tinha que atravessar rios ou lagoas.
Os arquelogos calculam que a mais antiga ilustrao atualmente conhecida da arte
de nadar remonta de nove mil anos antes da nossa era.
Os romanos, por volta de 300 a.C., j tinham o hbito de nadar em rios e lagos, e foi
em Roma que surgiram as primeiras piscinas dentro de termas. Logo, para os primitivos
nadar era questo de sobrevivncia, para os romanos era educao. Quando os romanos
queriam referir-se falta de educao das pessoas, diziam: No sabe ler nem nadar.
Na Idade Mdia, a prtica da natao ficou restrita nobreza, mas, no final desse
perodo, nadar era um a obrigao, e quem no soubesse era considerado ignorante. Os
professores eram aqueles que apresentavam a melhor performance na gua. Ao longo da
Idade Mdia, a natao se difundiu, mas ainda sem carter esportivo.
O primeiro m anual de natao datado de 1513 e foi publicado por Nicolas
Wynmann. Nicolas queria m udar as tcnicas da chamada natao utilitria e observou que
o uso de equipamentos utilizados para auxiliar a flutuao, como o cinto de couro, dificul
tava a movimentao correta dos nadadores.
Em 1798, surge Guts Muths, alemo que insiste no mtodo com o uso de artefatos
para flutuao. Seu mtodo era dividido em trs partes: adaptao do indivduo na gua,
exerccios fora da gua e exerccios especficos de natao dentro da gua. Ele organizou
uma competio que tinha como regra nadar carregando, com um brao fora da gua, uma
folha de papel que devia ser m antida enxuta.
A prim eira competio oficial foi organizada pela Sociedade Britnica de Natao,
na Inglaterra, em 1837, na qual o estilo adotado pelos atletas era o nado peito.
Sndrome de Down

Em 1870, A rthur Trudgeon, um instrutor ingls de natao, viajou para a Amrica


Latina e observou o estilo alternado de nadar, levando para a Inglaterra o nado trudgeon,
hoje conhecido como nado crawl com perna tesoura.
A natao j estava includa nas Olimpadas desde a primeira disputa, em Atenas,
em 1896, na qual foram disputados os nados crawl e peito. O nado costas foi includo nos
Jogos de 1904, e o borboleta surgiu da evoluo do nado peito, na dcada de 1940.
Os benefcios que podemos encontrar nas atividades aquticas, tanto na milenar
natao quanto na mais recente hidroginstica, so inmeros, os quais proporcionam aos
participantes progresso e desenvolvimento nos aspectos fisiolgico, cognitivo, psicolgico
e social. Atividades aquticas so atividades que trabalham o ser com um todo.
A gua um a substncia agradvel ao corpo humano. A presso, a viscosidade e
o atrito da gua na pele massageiam o corpo, proporcionando maravilhosa sensao de
bem-estar. A atividade aqutica vem se mostrando uma eficiente estratgia para a busca do
bem-estar fsico, psquico e social de muitas pessoas que buscam qualidade de vida e age
proporcionando ateno apropriao de um a imagem do corpo especfica no indivduo,
no sentido de construir um processamento sensorial diferenciado, que coloque em jogo o
surgimento de respostas adaptativas s mltiplas condies e situaes do meio aqutico,
proporcionando o ajustamento do corpo e do crebro na gua.
H muitas vantagens em realizar atividade fsica em meio lquido. Na gua, a resis
tncia enfrentada para executar qualquer movimento mil vezes maior que fora; assim, o
exerccio executado tem uma sobrecarga natural que poder ser muito eficiente no ganho de
tnus e da fora muscular. Alm disso, nesse meio, o peso corporal sofre reduo de 90%,
aproximadamente; se a gua estiver at o pescoo do praticante, essa reduo faz que se vi-
vencie um a facilitao do movimento e diminuio de impacto nas articulaes. Ao entrar na
piscina, a presso da gua realiza um a melhora no retom o sanguneo, proporcionando me
lhor distribuio do sangue, que favorecer o fornecimento de oxignio para o movimento.
Ainda, no meio lquido, executamos movimentos em flutuao durante os quatro estilos da
natao e alguns exerccios da hidroginstica. Quando em flutuao, sofre-se ao contrria
da gravidade; dessa forma, alm de se experimentar uma diferente vivncia motora, pro-
tege-se o organismo da ao da gravidade e facilita-se a movimentao de quem tem algum
problema motor.
Graas a todas essas modificaes que ocorrem no meio aqutico, podemos utilizar
duas nfases no exerccio aqutico: movimentos que usam as caractersticas hidrodinmi-
cas, indo ao mesmo sentido desta, e movimentos que vo ao sentido contrrio, benefician
do-se da resistncia hdrica. Os quatro estilos da natao fazem parte do primeiro caso,
utilizando-se movimentos que facilitem o deslocamento em meio lquido. J a maioria dos
movimentos na hidroginstica utiliza a turbulncia da gua como sobrecarga positiva para
o exerccio, utilizando-a para a melhora das capacidades fsicas.

230

i
Atividadefisica adaptada

A adaptao atividade aqutica proporciona importantes e diferentes experin


cias psicolgicas. Enquanto a adaptao terrestre exige a integrao tnica da gravidade,
o que decorreu de um a das mais relevantes adaptaes homindeas - a postura bpede
a adaptao aqutica atenua a funo da gravidade, razo pela qual algumas pessoas com
deficincia motora atingem na gua um a profunda sensao de liberdade e expandem a
autoestima e a autossegurana; quando em terra, a gravidade os aprisiona e impede de se
locomoverem com autonomia. Grupos muito heterogneos procuram a atividade aqutica
pela busca da autoestima, por indicao mdica, para fugir do sedentarismo, para fazer
amizades etc. O que espanta a capacidade dessa atividade de suprir tantos desejos e ain
da se m ostrar um caminho seguro para se alcanar o amor, o conhecimento pelo corpo e
os equilbrios psicolgico e motor. A imagem do corpo representa um a forma de equilbrio
entre as funes psicomotoras e a sua m aturidade. Portanto, a atividade aqutica pode ser
considerada um fator agente na imagem corporal de seus praticantes.
Acredita-se que a atividade aqutica, com todas as suas qualidades, possa ser um
fator estimulante para as descobertas corporais e, consequentemente, para a formao da
imagem corporal. Nota-se que grupos de pessoas com dificuldades fsicas e cognitivas per
manecem na atividade aqutica durante mais tempo do que permanecera em um a ativida
de terrestre. Este fato pode ser atribudo, primeiramente, s propriedades fsicas da gua,
j mencionadas, que facilitam os movimentos e os deslocamentos, e, posteriormente, aos
benefcios psicolgicos proporcionados pelo meio lquido, que agem diretamente na ima
gem corporal dessas pessoas. Diversos autores da psicologia afirmam que o indivduo s
ser um corpo inteiro quando ele se movimentar e descobrir suas deficincias e eficincias.
Transferindo esse pensamento s pessoas que tm dificuldades de mobilidade e maioria
da populao sedentria, preciso que se movimentem e descubram que, apesar de suas
limitaes, so muito eficientes e precisam somente de um meio que as permita explorar-
se: o meio aqutico.
O corpo apresentado prpria pessoa por meio de sensaes. Na piscina, est-se
imerso e acolhido pela gua por todos os lados, sendo esta um meio estimulador de sensa
es, e, pelo fato de o meio lquido permitir vivenciar um corpo mais leve, gil e com suas
imperfeies escondidas pelo movimento da gua, um a pessoa com dificuldades motoras
e cognitivas passa a ver seu corpo mais eficiente. Sentir o carinho e o relaxamento que um
meio aquecido e aconchegante pode proporcionar causa impresso de bem-estar fsico.

N a ta o

A natao considerada um esporte completo, trabalha quase todas as muscula


turas do corpo, pode ser praticada desde os primeiros meses de vida, no tem limite de
Sndrome de Down

idade para parar e uma das mais saudveis atividades, j que a probabilidade de sofrer
um a leso praticamente nula com a amortizao do impacto dos movimentos fsicos
pela gua. Pode ser encarada como um esporte estruturado e regulamentado que busca
obter registros de tempo cada vez mais inferiores por meio de um treinamento metdico,
individualizado e especfico, exigindo domnio das tcnicas, conhecimento de ritmo e ade
quada preparao fsica e motora ou pode ser considerada habilidade de autopropulso e
autossustentao em meio lquido. Dessa forma, a atividade se torna inclusiva e qualquer
pessoa com qualquer habilidade fsica e intelectual capaz de pratic-la. As tcnicas dos
estilos da natao so importantes para facilitar a movimentao em meio lquido; no en
tanto, as condies fsicas e cognitivas do praticante devem ser consideradas e as devidas
adaptaes aos estilos, ser respeitadas.
Vrios motivos podem levar procura por esse esporte: diverso, terapia, profilaxia,
cuidados com a segurana, competio e condicionamento fsico.
Na natao, podem-se observar alteraes de prevalncia para o equilbrio, a propul
so e os movimentos respiratrios em relao maioria daqueles realizados no solo. Para
a manuteno do equilbrio enquanto se est nadando, utilizam-se predominantemente os
membros inferiores e, no solo, os superiores. Na propulso no solo, na maioria das vezes, so
utilizados os membros inferiores e, na natao, os grandes responsveis pelo deslocamen
to so os superiores. A realizao dos movimentos respiratrios nos exerccios no solo tem
como predominncia a respirao nasal, enquanto na natao a respirao bucal mais utili
zada, para que se tenha melhor controle deste movimento e no se inspire gua. No exerccio
em solo, a inspirao reflexa, ou seja, no preciso raciocinar para execut-la e a expirao
passiva, bastando o relaxamento dos msculos respiratrios para que esta acontea. J quan
do se est nadando, a inspirao automtica, isto , necessita de aprendizagem e de um pe
rodo de treinamento para que se execute de forma automtica. Como j foi dito, a resistncia
da gua muito superior que a do ar; sendo assim, para executar a expirao submersa em
meio lquido, o indivduo ter que realizar determinada fora, assim, executa-se um a expira
o ativa, o que trar diversos benefcios para pessoas com problemas respiratrios.
Q uando se inicia a atividade aqutica, m uito im portante que a fase da adaptao
seja bem explorada, pois, alm de ser a base para a aprendizagem dos estilos, ser a gran
de responsvel pela segurana do indivduo em meio lquido. O Brasil apresenta tem pe
ratura alta na maior parte do ano e fcil o acesso a locais com piscina, mar, lagoas, rios
e represas; assim, o nm ero de afogamentos m uito alto, sendo a segunda m aior causa
de m ortes na m aior parte das faixas etrias. Est adaptado ao meio lquido o indivduo
capaz de sustentar-se e deslocar-se em meio lquido, das mais diversas formas, que tem
liberdade de movimentao nesse meio e est menos propenso ao risco de afogamento.
Nessa fase, a utilizao de m aior nm ero possvel de diferentes vivncias aquticas
m uito bem-vinda, alm da aprendizagem progressiva de ida, volta e perm anncia da

232

<
Atividadefisica adaptada

posio horizontal do corpo e do treinam ento, tam bm progressivo, dos movimentos


respiratrios mais indicados para a natao.
Aps a adaptao, inicia-se o ensino dos estilos da natao: crawl, costas, peito e
borboleta, o qual deve ser realizado de forma progressiva, com exerccios que vo do mais
fcil ao mais difcil, e, de preferncia, partindo sempre de alguma habilidade fsica j co
nhecida a um a desconhecida. A tcnica dos estilos passou e passa por muitos estudos, com
o objetivo de facilitar o movimento em deslocamento no meio lquido, realizando-o com
economia de energia e maior velocidade de deslocamento possvel. Sendo assim, conhecer
a tcnica dos estilos de fundam ental importncia para facilitar a movimentao em meio
lquido; no entanto, muito pertinente ressaltar que as caractersticas individuais, tanto as
eficincias quanto as deficincias, cognitivas e motoras devem ser consideradas e respeita
das no resultado final do movimento apresentado pelo praticante em cada um dos estilos.
Dessa forma, ser apresentada, a seguir, a tcnica dos quatro estilos como facilitador da
movimentao, contudo o bom-senso do profissional que respeita as caractersticas do alu
no validar qualquer modificao dessa movimentao.
Para apresentar o melhor movimento para a melhora da velocidade do deslocamento, a
descrio de cada estilo ser dividida em posio corporal, movimentos para respirao, movi
mentos de membros superiores, movimentos de membros inferiores e coordenao geral.

D e s c r i o d o n a d o c ra w l

C o o rd e n a o g e ra l

O nado crawl consiste em movimentos alternados tanto de membros superiores


quanto inferiores. Existem alguns tipos de classificao em relao a essa coordenao:

Crawl dois tempos: para cada ciclo de braada, isto , a realizao do movimento
completo dos dois braos, so realizados dois movimentos de perna (semelhante
ao andar);
Crawl quatro tempos: para cada ciclo de braada, so realizadas quatro pernadas;
Crawl seis tempos: para cada ciclo de braada, so realizados seis movimentos de
perna (mais utilizado em provas de fundo).

233
Sndrome de Down -.................-...........

P o s i o c o rp o r a l

Em decbito ventral, o corpo permanece o mais horizontalmente possvel, realizan


do movimentos de rolamentos laterais em seu eixo longitudinal.

M o v im e n to s p a r a re s p ira o

Na expirao, o rosto permanece em contato com a gua, mantendo o nvel da gua


na parte superior da testa, direcionando o olhar frente e ao fundo da piscina. A expirao
realizada pela boca, pelo nariz ou por ambos. A expirao pelo nariz auxilia o nadador para
que execute a virada evitando a entrada da gua por ele. O movimento para a inspirao
executado por meio da rotao lateral do tronco e de uma pequena rotao de pescoo. A
inspirao deve ser realizada pela boca e na onda de proa, mantendo a boca o mais prximo
possvel da gua, e acontece no momento em que um brao estiver na fase de apoio e o outro,
na finalizao da braada. A respirao classificada de acordo com o nmero de braadas
(2 x 1, 3 x 1 ou bilateral, 4 x 1 etc.).

M o v im e n to s d e m e m b r o s s u p e rio re s

O movimento dos braos do crawl consiste em circunduo ntero-posterior alterna


da desses. Para entender melhor o movimento, dividiremos a braada em entrada, apoio,
trao, finalizao e recuperao.

E n tra d a

Deve ser feita frente da cabea, entre a linha central desta e a linha da direo do
ombro. O brao deve estar ligeiramente flexionado, com o cotovelo acima da mo, de modo
que as pontas dos dedos sejam a primeira parte do brao a entrar na gua; a mo deve des
lizar para dentro da gua, frente, de lado, com a palma ligeiramente voltada para fora.

Apoio

Consiste em um a puxada para baixo, em direo ao fundo, com o brao estendido,


no deixando haver um a abertura significativa. Nesse momento, acontece um a pequena
rotao do tronco, posicionando um dos ombros frente e, assim, colocando o brao em
um a posio em que ter maior apoio na gua.

234
Atividadefisica adaptada

Trao

o momento em que comear a haver maior eficincia da braada, em que se pode


observar um a flexo do antebrao em relao ao brao, fase em que a mo, o cotovelo e o
ombro devero estar alinhados sob o corpo. A mo ir at o antebrao e chegar na direo
do umbigo. Nesse movimento, a mo estar voltada, primeiramente, para fora, at passar
a direo do ombro, e para dentro, em direo linha Alba, ou seja, perto do umbigo.

Finalizao

Consiste em um em purro final realizando um a aproximao do brao e do cotovelo


ao tronco, por meio de um a quase extenso do antebrao em relao ao brao, retirando-se
a mo da gua prxima ao quadril.

Recuperao

Dever ser feita por meio da elevao do cotovelo, flexionando o antebrao e proje
tando a mo frente. Os braos e as mos devero estar o mais relaxados possvel. O coto
velo estar mais alto que a mo durante todo o percurso, e a mo passar prxima gua.
Na direo do movimento durante a fase aqutica do brao (entrada, apoio, trao
e finalizao), a mo percorrer um trajeto chamado movimento em S. Segundo pesquisas
na rea de hidrodinmica, este o movimento que proporciona maior apoio do brao, do
antebrao e da mo na gua.

M o v im e n to s d e m e m b r o s in fe rio re s

Os movimentos das pernas do nado crawl so realizados altemadamente, com traje


trias descendentes, ascendentes e laterais (de acordo com o rolamento do tronco). A fase
descendente iniciada quando o calcanhar est alinhado superfcie da gua, momento
em que acontecer um a pequena flexo da articulao coxofemoral e do joelho, fazendo
que haja um pequeno abaixamento do joelho para um a posterior extenso rigorosa da
perna. Os ps devero estar em flexo plantar e em inverso. Este movimento dever ter
profundidade de, aproximadamente, 30 a 35 cm abaixo da superfcie da gua. No mo
vimento ascendente, o p estar, ainda, em flexo plantar, e a perna retornar posio
inicial estendida, porm relaxada.

235
D e s c ri o d o n a d o c o s ta s

C o o rd e n a o g e ra l

O nado costas, como o crawl, consiste de movimentos alternados tanto de membros


superiores quanto inferiores. Para cada ciclo de braada (duas braadas), so realizados
seis movimentos de pernas.

P o s i o c o r p o r a l

O corpo permanece o mais horizontalmente possvel, em decbito dorsal, realizan


do movimentos de rolamentos laterais em seu eixo longitudinal.

M o v im e n to s p a r a re s p ira o

A cabea dever permanecer apoiada na gua, com o nvel desta passando por sua parte
posterior ou mediana das orelhas. A inspirao do nado costas dever ser feita pela boca, no
momento em que um dos braos estiver iniciando a recuperao e o outro, o apoio. A expirao
dever ser feita, de preferncia, pelo nariz, evitando o desconforto de possvel entrada de gua
neste, e, geralmente, a expirao realizada quando um dos braos estiver na direo do rosto.

M o v im e n to s d e m e m b r o s s u p e rio re s

O movimento dos braos do nado costas consiste em circunduo pstero-anterior


alternada desses. Da mesma forma, como no nado crawl, dividiremos a braada em entra
da, apoio, trao, finalizao e recuperao.

E n tra d a

Deve ser feita entre a direo da cabea e do ombro. O brao deve estar estendido,
com a palma da mo voltada para fora, de modo que a ponta do dedo mnimo seja a pri
meira parte a entrar na gua.

Apoio

Consiste em um a puxada para baixo e ligeiramente para o lado, em direo ao fundo


da piscina, e com o brao estendido.
Atividadefsica adaptada

Trao

E um momento em que comear a haver maior eficincia da braada, no qual po


demos observar um a flexo do antebrao em relao ao brao (em tom o de 90), fase em
que a mo e o cotovelo devero estar alinhados, com o brao perpendicular ao corpo, e o
cotovelo apontando para o fundo da piscina.

Finalizao

Da passagem da trao para o em purro final, haver um a aproximao do brao e


do cotovelo ao tronco, com extenso do antebrao, projetando a mo em direo ao fundo,
fazendo que haja um rolamento do corpo para o lado oposto a esse brao e um a consequen
te sada do ombro, do mesmo lado.

Recuperao

Dever ser feita por meio da retirada do brao estendido da gua, e o dedo pole
gar ser o primeiro a deixar a gua. Os braos devero estar estendidos, mas relaxados.
Aproximadamente acima do rosto, realizamos a rotao do brao para que este esteja pron
to para iniciar um novo ciclo.

M o v im e n to s d e m e m b r o s in fe rio re s

Os movimentos de pernas do nado costas so realizados altemadamente, com traje


trias descendentes, ascendentes e laterais (de acordo com o rolamento do tronco).

M ovim ento descendente

A fase descendente iniciada quando o dorso de um dos ps est alinhado superfcie


da gua, com a perna estendida, posio em que permanecer at o final da fase descendente,
em que acontecer pequena flexo da articulao coxofemoral e do joelho, fazendo que haja
pequena elevao do joelho. Os ps devero estar em flexo plantar e em inverso.

M ovim ento ascendente

Na fase ascendente, a perna realizar um a extenso rigorosa, os ps devero estar


em flexo dorsal e em inverso, procurando aproveitar bem a presso realizada pelo dorso
de p e perna.
Sndrome de Down

D e s c ri o d o n a d o p e ito

P o s i o c o rp o r a l

No nado peito, o corpo permanecer em decbito ventral, na horizontal; no entanto,


as pernas ficam mais baixas que o tronco, em um a posio em que as pernas e os ps en
contrem apoio suficiente e eficiente para um movimento que leve ao deslocamento, j que
este o nico estilo em que os membros inferiores tm maior eficincia que os superiores
para o deslocamento do corpo na gua.

C o o rd e n a o g e ra l

No nado peito, tanto os movimentos de membros superiores quanto de inferiores so


executados simultaneamente. A coordenao entre membros superiores e inferiores ser
importante para o melhor deslocamento do corpo e caracteriza-se alternando os seguintes
movimentos:

Apoio da braada: pernas permanecem estendidas;


Trao da braada: pernas permanecem estendidas;
Incio da recuperao da braada: incio da ao das pernas;
Final da recuperao da braada: final da ao das pernas (extenso).

M o v im e n to s p a r a r e s p ira o

Durante o apoio da braada, isto , a fase inicial da abduo dos braos, o nadador
realizar a elevao frontal da cabea at a retirada da boca da gua e realizar a inspirao
pela boca. A expirao ser realizada na recuperao dos braos, ou seja, enquanto esto se
estendendo frente da cabea, podendo ser bucal, nasal ou bucal/nasal.

M o v im e n to s d e m e m b r o s s u p e rio re s

O movimento dos braos do nado peito simultneo e caracteriza-se por haver


maior nfase na lateralidade dos movimentos. Dividiremos o movimento em apoio, trao
e recuperao.

238


Atividadefisica adaptada

Apoio

Partindo com os braos estendidos frente da cabea, com as mos juntas, o incio
da braada realizado com presso para os lados e ligeiramente para o fundo, sem grande
abertura, para que, no momento da trao, as mos no ultrapassem a linha dos ombros.

Trao

a fase em que acontece o movimento de aproximao dos braos ao corpo. Nesta


fase, o antebrao o grande responsvel pela presso na gua, com abduo dos braos e fle-
xo do antebrao sobre o brao, at um ngulo aproximado de 90, alinhando ombro, cotove
lo e mo. Depois, o brao realizar um a aduo unindo mos e, posteriormente, cotovelos.

Recuperao

As mos permanecero unidas com os cotovelos o mais prximo possvel, estenden


do os braos para a posio inicial (estendidos frente da cabea).

M o v im e n to s d e m e m b r o s in fe rio re s

O movimento da perna do nado peito conhecido como chicotada, em razo de sua


trajetria; realizado em um movimento em que os ps desenham a seguinte figura:

FIGURA 104 - Trajetria das pernas no nado peito.

239
O incio do movimento se dar com as pernas estendidas e os ps em flexo dorsal
e em inverso. A pernada do nado peito requer boa flexibilidade tbio-trsica, j que, para
um bom posicionamento dos ps, no momento da flexo mxima das pernas e no decorrer
da extenso, necessrio realizar dorsiflexo com everso, para que os ps realizem um efi
ciente apoio na gua, com as plantas. A flexo da coxa sobre o tronco deve ser o suficiente
para que os ps no saiam da gua, j que, se houver um abaixamento grande das pernas,
ocorrer grande resistncia frontal ao deslocamento, prejudicando a propulso. A flexo da
perna sobre a coxa deve ser a mxima possvel, aproximando os ps dos glteos, obtendo,
assim, maior am plitude do movimento. Na flexo mxima das pernas, os joelhos devem se
posicionar apontados para o fundo da piscina, e no muito para os lados, ou seja, deve ha
ver um a rotao mediai das coxas para evitar grande afastamento dos joelhos. A trajetria
dos ps no movimento de extenso :

A primeira fase da extenso, que a fase de maior apoio, na abduo das pernas, ao
mesmo tempo em que os ps se dirigem para o lado, tambm estaro aprofundando;
Na segunda metade da extenso, os ps estaro se dirigindo para dentro e, ainda,
para o fundo (aduo das pernas);
Na finalizao da pernada, quando as pernas se estenderem, os ps se uniro com
as plantas um a voltada para a outra por meio da flexo plantar e da inverso dos
ps, pressionando, assim, a massa de gua presente no interior das pernas. O mo
vimento de flexo das pernas (recuperao) dever ser realizado mais descontra
do (com menor gasto calrico), e a extenso, na qual se realiza o apoio necessrio
para o deslocamento, dever ser executada com vigor e maior potncia.

D e s c ri o d o n a d o b o rb o le ta

C o o rd e n a o g e ra l

No nado borboleta, como no peito, tanto os movimentos de membros superiores


quanto inferiores so executados simultaneamente. O movimento dos braos e das pernas
muito parecido com os movimentos do nado crawl, porm no so alternados. No nado
borboleta, a cada ciclo de braadas, realizam-se duas pemadas: um a no incio (apoio) da
braada e outra em seu em purro final.
Atividadefisica adaptada

P o s i o c o rp o r a l

O corpo permanece na horizontal, em decbito ventral.

M o v im e n to s p a r a re s p ira o

O rosto fica em contato com a gua, m antendo o nvel da gua na parte posterior da
cabea, com m aior aproximao do queixo no peito que no nado crawl.
Durante o momento em que o rosto permanece na gua, o nadador executa a expi
rao atravs da boca e/ou do nariz. A inspirao deve ser feita logo aps a expirao, com
um a ligeira elevao frontal da cabea, mantendo-se o queixo apoiado na gua.
A respirao pode ser classificada com o nm ero de braadas: l x l , 2 x 1 ou 3 x 1 .

M o v im e n to s d e m e m b r o s s u p e rio re s

Os braos realizam um a circunduo ntero-posterior simultaneamente.

E n tra d a

Deve ser feita frente da cabea, entre sua linha central e a linha da direo do om
bro. Os braos devem estar ligeiramente flexionados, com rotao mediai, com os cotovelos
um pouco acima das mos, de modo que as pontas dos dedos sejam a primeira parte a en
trar na gua. As mos devem deslizar para dentro da gua, frente, de lado, com a palma
das mos voltadas para fora.

Apoio

Consiste em um a puxada para o lado, com os braos estendidos, no deixando haver


abertura exagerada.

Trao

Podemos observar um a flexo dos antebraos em relao aos braos, com um a traje
tria das mos em direo linha mediana do corpo, e para o fundo.

241
E m p u rro

o momento em que comear a existir maior eficincia da braada, quando pode


mos observar um a flexo do antebrao em relao ao brao, fase em que mos, cotovelos
e ombros devero estar alinhados, sob o corpo. A partir da, haver um a aproximao do
brao e do cotovelo ao tronco, passando a existir maior presso de movimento em relao
s fases anteriores.

Finalizao

No em purro final, haver vigorosa extenso do antebrao, retirando-se, logo em


seguida, as mos da gua, prximas ao quadril.

Recuperao

Dever ser feita por meio da elevao dos cotovelos, flexionando os antebraos e
projetando as mos frente, com os braos passando pela lateral, paralelos superfcie da
gua. Os braos e as mos devero estar o mais relaxados possvel.
Como no nado crawl, durante a fase aqutica dos braos (entrada, apoio, trao e
finalizao), as mos percorrero um trajeto chamado movimento em S. Segundo pesquisas
na rea de hidrodinmica, este o movimento que proporciona maior apoio do brao, do
antebrao e da mo na gua.

M o v im e n to s d e m e m b r o s in fe rio re s

Os movimentos de perna so realizados simultaneamente, com trajetrias ascenden


tes e descendentes.

M ovim ento descendente

A fase descendente iniciada quando o calcanhar est alinhado superfcie da gua,


momento em que acontecer um a pequena flexo da articulao coxofemoral e do joelho,
fazendo que haja um pequeno abaixamento do joelho para um a posterior extenso rigoro
sa da perna. Os ps devero estar em flexo plantar e em inverso, procurando aproveitar
bem a presso realizada pelo dorso dos ps e pelas pernas na gua. Este movimento dever
ter um a profundidade de, aproximadamente, 40 a 50 cm abaixo da superfcie da gua.
Atividadefisica adaptada

M ovim ento ascendente

O p ainda estar em flexo plantar, e a perna retom ar posio inicial estendida,


porm relaxada.
A ordem do ensino dos estilos deve considerar preferncias, capacidades fsicas,
motivao, facilidades, eficincias e deficincias cognitivas e motoras do praticante, assim
como a exigncia pela tcnica perfeita dos estilos.
Alguns benefcios da natao:

Segurana: aprender a nadar a regra bsica para prevenir afogamentos; em um pas


com o nosso, repleto de rios, mares, piscinas etc., a natao se tom a imprescindvel;
Melhora das funes motoras: velocidade, agilidade e propriocepo;
Auxlio no treinamento da resistncia cardiovascular: proporciona ao corao, ao pul
mo e ao sistema circulatrio excelente capacidade de esforo, fora muscular,
potncia e flexibilidade;
Melhora do desenvolvimento cognitivo: capacidade de reao, assimilao e coordenao;
Controle de peso corporal;
Reduo dos riscos de diabetes: controla a taxa de colesterol e triglicrides;
Controle da presso sangunea;
Retorno sanguneo facilitado;
Alvio da dor e do espasmo muscular: a presso hidrosttica auxiliada pela ao de bombea-
mento exercida pelos msculos garante a reduo da presso articular e da dor;
Ajuda na preveno e no tratamento de doenas respiratrias, como asma e bronquite;
Dim inuio do impacto, dim inuindo o risco de problem as em articulaes e
ligamentos;
Auxlio para a manuteno da postura correta: a natao ajuda a alongar os msculos
e contribui para o alinhamento corporal;
Autoestima nas atividades aquticas: as propriedades da gua atuam como facilitado-
ras para inmeras atividades que, em solo, no podem ser realizadas, fazendo que
os participantes vivenciem o sucesso. A liberdade de movimento proporcionada
pela gua valoriza no somente o autoconhecimento dos participantes como os
incentiva a encontrar seus potenciais;
Preveno do estresse: a grande concentrao exigida na hora da respirao e nos
movimentos faz que o participante alivie as tenses e esquea um pouco dos pro
blemas do dia-a-dia;

243
Sndrome de Down .............

Aumento do bem-estar e da perspectiva de vida;


Socializao.

H id ro g in s tic a

A hidroginstica um a atividade mais recente, que vem ganhando um nm ero cada


vez maior de adeptos pela eficincia, pelos benefcios e pelo fato de poder ser praticada
por todos, inclusive grupos especiais, como obesos, hipertensos, idosos, gestantes, pessoas
com deficincias etc.
Na hidroginstica, os mais diversos exerccios so realizados, ao contrrio dos rea
lizados no solo, sem o incmodo de transpirao aparente, dores e sensao de exausto.
Dentro da gua, o participante tem a reduo no peso, o que reduz, de maneira importante,
a tenso nas articulaes, como j mencionado. Com isso, os exerccios realizados dentro
da gua so desenvolvidos com maior facilidade, aum entando o rendimento do aluno e
possibilitando a prtica de atividade por um perodo de tempo maior.
Quando o indivduo se desloca pela piscina, movimenta determinada massa de
gua que estava em inrcia, na mesma direo do deslocamento; se m udar de direo, ter
de vencer novamente a inrcia dessa massa, que tender a continuar se deslocando para a
direo anterior. Isso acontece com o deslocamento de todo o corpo, assim como na movi
mentao de um de seus segmentos. Sabendo desse fato, o profissional que trabalha com a
hidroginstica poder utilizar essa resistncia do fluxo turbulento como um a sobrecarga a
mais ao exerccio, auxiliando o ganho de fora, a resistncia de fora ou a resistncia.
importante ressaltar que, na natao, os movimentos com o corpo na posio ho
rizontal visam diminuir a resistncia ao avano e aum entar a velocidade durante todo o
tempo, enquanto, na hidroginstica, podemos utilizar o princpio contrrio para aumentar
a intensidade do movimento. Assim, quanto maior a superfcie do corpo que movimentar
a gua, maior ser a massa de gua movimentada; portanto, a resistncia oferecida ser
relativamente maior. Levando esse fato em considerao, podemos utilizar determinadas
posies dos segmentos corporais, como mos abertas ou fechadas, e materiais apropria
dos, como luvas, aquafins, halteres etc., para intensificar ou suavizar o trabalho.
A velocidade e a am plitude de execuo do movimento tambm devem ser observa
das e controladas. Quanto maior a velocidade do movimento, maior ser o esforo exigido,
desde que no se diminua a am plitude do movimento.
Na ginstica fora da gua, um exerccio, tanto na sada da posio inicial quanto no
retom o do movimento, utiliza-se a mesma musculatura. Por exemplo, a flexo e a extenso
do brao sobre o antebrao trabalham o bceps braquial e as m usculaturas auxiliares, tanto
na fase concntrica quanto na excntrica. Na hidroginstica, nesse mesmo movimento, ao

244
Atividadefisica adaptada

flexionar o brao, a resistncia oferecida exige o trabalho mais intenso da m usculatura fle-
xora, do bceps braquial e das m usculaturas auxiliares, e, na extenso, sero mais exigidos
os msculos extensores do brao, o trceps braquial e as m usculaturas auxiliares, isto , na
hidroginstica sem material, na sada da posio inicial, os msculos motores primrios
faro papel de agonistas e, no retomo, os antagonistas assumiro essa funo. Podemos
acentuar o trabalho de um dos grupos musculares utilizando-se equipamentos. No exem
plo utilizado, se acrescentarmos o uso de halteres flutuantes, estaremos dando nfase ao
trabalho do trceps braquial e seus auxiliares, e se utilizarmos um halter cheio de areia ou
gua, estaremos enfatizando o bceps braquial e seus auxiliares.
Utilizando o recurso da msica, pode-se tom ar a aula extremamente agradvel e mo-
tivadora. O tipo musical pode determinar um tema especfico para a aula, diferenciando-a
e dando-lhe um a caracterstica especial. O profissional no pode esquecer que existe uma
tendncia do praticante em tentar realizar o movimento no ritmo da msica utilizada; assim,
um a msica com o ritmo por minuto demasiadamente elevado para o movimento no meio
lquido pode tom ar a aula desmotivadora ou estimular uma leso. A utilizao correta do
ritmo e do tipo musical pode ser um grande aliado para um trabalho eficaz e motivador.
No tem idade certa para iniciar na atividade, mas recomenda-se que o participante
tenha o mnimo de condies para acompanh-la no aspecto da coordenao, da concen
trao e da disciplina, ou seja, praticada por jovens, adultos e idosos.
A hidroginstica oferece uma quantidade muito grande de variedade de movimen
tos e, se o profissional souber utilizar-se dessa variedade, ter aulas motivadoras e eficazes.
Para isso, devem-se utilizar as quatro posies bsicas para exerccios no meio lquido,
descritas a seguir.

S a ltita m e n to s

Nestes movimentos, em determinado momento de sua execuo, os dois ps encon


tram-se fora do cho, por exemplo, o polichinelo. Ao contrrio do que muitos pensam, o
saltitamento no necessariamente a forma mais intensa de movimento.

P o s i o n e u tr a

Nesta categoria, esto os movimentos em que os ps permanecem todo o tempo em


contato com o cho. A flutuao um fator que auxilia os movimentos nesta posio. Neste
caso, o corpo no impulsionado para cima e para fora da gua, arrastando os ps no cho,
proporcionando movimentos mais suaves e com menor impacto. Um exemplo de exerccio

245
na posio neutra a aduo e a abduo das pernas, arrastando os ps no cho, como um
polichinelo sem saltitamento.

P o s i o s u s p e n s a

Nestes movimentos, os ps no tocam o cho em momento nenhum. Esta posio pode


acontecer com ou sem o auxlio de materiais flutuantes. O corpo pode permanecer em posio
vertical, em decbito dorsal, ventral ou lateral, trabalhando-se toda a musculatura postural,
anterior e posterior, e eliminar o impacto sobre as articulaes. Um exemplo de exerccio nesta
posio a simulao de andar em uma bicicleta com ou sem o auxlio de um "macarro flu-
tuador" entre as pernas.

P o s i o a n c o r a d a

Para esta posio, um dos ps estar sempre em contato com o cho, enquanto a outra
perna executa o movimento. Por exemplo: realizar a abduo e a aduo de uma das pernas.

Alguns benefcios da hidroginstica:

Se realizada regularmente e com o devido acompanhamento, proporciona um


condicionamento cardiovascular e muscular, por meio do treinamento em flexibi
lidade, coordenao motora e relaxamento;
Um benefcio bastante agradvel da hidroginstica a massagem proporcionada
pela gua, por meio da presso e da resistncia. Isso garante um efeito agradvel
sobre a musculatura, ajuda a aum entar a circulao perifrica de sangue e alivia
as tenses;
Na piscina, o impacto reduzido, portanto as dores e os espasmos musculares
ps-atividades praticamente no ocorrem;
H melhor irrigao, ativando veias, artrias e vasos capilares e garantindo elas
ticidade, que tem como consequncia maior estabilidade na presso sangunea,
alm de evitar e/ou retardar o aparecimento de varizes;
O exerccio na gua produz sobrecarga necessria, o que acarreta um gasto de
energia ainda maior. Aliado a isto, devemos lembrar que o trabalho na gua esti
mula a produo de calor, ocasionando mais consumo de energia e, ento, trans
formao do peso de gordura em peso muscular;
Atividadefisica adaptada

Estimula o sistema term orregulador (vasodilatao e vasoconstrio);


Extremamente eficaz no combate ao estresse, alm de contribuir para um a melhor
qualidade de vida dos indivduos;
Aumento da autoestima e do autoconhecimento;
Aumento do bem-estar e da perspectiva de vida;
Socializao.

N a ta o e h id ro g in s tic a p a ra p e s s o a s c o m s n d ro m e
de D o w n

Ao iniciar qualquer atividade fsica, sendo a pessoa com ou sem sndrome de Down,
deve-se realizar um a avaliao fsica e mdica para que o profissional saiba a situao do
participante e, assim, tenha segurana em sua atividade. A pessoa com sndrome de Down,
algumas vezes, apresenta excesso de peso, e tanto a natao quanto a hidroginstica po
dem ser aliados importantes na tarefa de controle de peso corporal. Alm disso, 12% das
pessoas com Down possuem um a disfuno que se chama instabilidade atlantoaxial, o que se
deve requerer a devida ateno. Um raio-x da rea cervical do participante e um a entrevis
ta com a famlia podem esclarecer essa situao, que deve ser informada antes do incio do
programa, pois, caso o diagnstico seja positivo, segundo Castro (2005) o mergulho deve
ser proibido, assim como o ensino do nado borboleta deve ser evitado.
As atividades aquticas podem proporcionar, em diversos contextos, oportunidade
de incluso das pessoas com sndrome de Down com as outras pessoas. As atividades
aquticas quase sempre so realizadas em grupos, o que favorece a socializao.
importante ressaltar que qualquer atividade fsica deve ser acompanhada por um
profissional habilitado, capaz de adaptar seu trabalho s caractersticas do grupo envolvi
do, proporcionando ao participante um trabalho eficiente, agradvel e seguro.

R e fe r n c ia s

Brander, N. Autoestima: como aprender a gostar de si mesmo. Trad. de Ricardo Gouveia. So Paulo: Saraiva, 2000.

Case, L. Condicionamento fsico na gua. So Paulo: Manole, 1998.

Castro, E. M. Atividade Fsica Adaptada. Ribeiro Preto: Tecmed, 2005.

Colwin, C. M. Nadando para o sculo XXI. So Paulo: Manole, 2000.

247
Sndrome de Down ............ ....................................

Galdi, E. H. G. et al. Aprender a nadar com a extenso universitria. Campinas: IPES Editorial, 2004.

Kerbej, F. C. Natao - algo mais que quarto nados. So Paulo: Manole, 2002.

Maglischo, E. W. Nadando ainda mais rpido. So Paulo: Manole, 1999.

Massaud, M. G. Natao, 4 nados: aprendizado e aprimoramento. Rio de Janeiro: Sprint, 2004.

Palmer, M. L. A cincia do ensino da natao. So Paulo: Manole, 1990.

Paulo, M. N. Ginstica Aqutica. Rio de Janeiro: Sprint, 1994.

Rocha, J. C. C. Hidroginstica: teoria e prtica. Rio de Janeiro: Sprint, 1994.

Santana, V. H.; Tavares, M. C.; Santana, V. E. Nadar com segurana. So Paulo: Manole, 2003.

Schilder, P. A imagem do corpo - As energias construtivas da psique. So Paulo: Martins Fontes, 1980.

Velasco, C. G. Natao segundo a psicomotricidade. Rio de Janeiro: Sprint, 1997.

248
P e d a g o g ia d o e s p o rte e o s jo g o s c o m b o la

Roberto Rodrigues Paes


Hermes Ferreira Balbino

O propsito deste captulo apresentar possibilidades de procedimentos pedaggi


cos para jogos com bola, em formas de estmulos atividade fsica, como primeiro plano.
Em um plano seguinte, orientar a construo de tais atividades, de forma que elas possam
estimular competncias mltiplas m ediante a participao de um facilitador, na m edida
em que permitem a adequao ao contexto de jogo possvel, formado pelos indivduos que
jogam, pelos regentes da atividade e pela organizao do ambiente com suas caractersticas
prprias nas dimenses fsica, emocional, mental e social.
Os jogos com bola so muito conhecidos na rea da Educao Fsica. Compem as
modalidades coletivas e precisam de um elemento comum a todos os jogadores, a fim de
que se relacionem em tomo do espao delimitado para o jogo e que suas aes estejam orga
nizadas por regras livremente concebidas. O elemento que viabiliza essas relaes a bola.
Por meio das relaes que criam, os jogadores so conduzidos a perceber, elaborar e solucio
nar problemas relativos a determinado objetivo, que envolve possvel finalizao meta ou
cumprimento de tarefa. Em sntese, a lgica tcnico-ttica dos jogos com bola se repete, ou
seja, de posse da bola, os problemas resumem-se em manter a posse de bola ou caminhar em
direo a um alvo; sem a posse de bola, as principais situaes-problema esto a evidenciar
as aes que impedem a finalizao da equipe que tem a posse de bola e procuram retomar a
sua posse. Assim, configura-se de forma clara a afirmao anterior de que a bola o elemento
facilitador das relaes de quem joga. Nesse contexto, os jogos com bola, de maneira geral, se
compem do conjunto de aes que transitam entre momentos em que se tem a posse de bola
e momentos em que no se a tem. E possvel, dessa maneira, jogar o tempo todo. Em muitos
momentos, os jogos que sero aqui apresentados lembram algumas modalidades coletivas
de esporte, em estruturas menores de dificuldade ou complexidade.
Sndrome de Dowti

S u g e s t e s d e a tiv id a d e s c o m b o la

P e g a s im p le s

Situao inicial: os alunos esto espalhados na quadra e um deles indicado como


pegador;
Ao: iniciado o jogo, o pegador tentar alcanar um aluno que, um a vez pego,
substituir o pegador.

P e g a P in q u io

Situao inicial: os alunos esto espalhados na quadra e um deles indicado como


pegador, representando Pinquio. Este dever segurar com um a mo a ponta do
nariz, enquanto o outro brao dever passar entre o brao cuja mo est segurando
o nariz e o ombro;
Ao: iniciado o jogo, o Pinquio tentar pegar os demais alunos que fugiro livre
mente. Todo aluno pego passar a ser Pinquio, caracterizando um pega-ajuda.

P e g a c o m s a lto

Situao inicial: os alunos esto espalhados na quadra, sentados, com as pernas fe


chadas e estendidas. Dois alunos ficaro em p e sero, respectivamente, pegador
e fugitivo;
Ao: iniciado o jogo, o pegador tenta alcanar o fugitivo que, para se safar, saltar
por sobre as pernas de um dos alunos sentados. Este o sinal para um a troca de
posies: o aluno que estava sentado passa a ser o pegador; o aluno pegador ,
agora, o fugitivo e aquele que se safou senta-se na quadra.

N u n c a tr s (em p )

Situao inicial: os alunos, dois a dois de mos dadas, esto parados e espalhados pela
quadra. Somente dois no devero estar de mos dadas: o fugitivo e o pegador;
Atividadefisica adaptada

Ao: iniciado o jogo, o pegador dever tentar alcanar o fugitivo que, para se sal
var, dever segurar a mo de um dos alunos das demais duplas. Nesse momento,
o segundo aluno da dupla dever fugir.

N u n c a tr s (s e n ta d o )

Situao inicial: os alunos, dois a dois, esto sentados um atrs do outro. Dois alu
nos devero estar em p; um deles ser o pegador e o outro, o fugitivo;
Ao: iniciado o jogo, o pegador dever alcanar o fugitivo que, para escapar, de
ver sentar-se atrs de um a das duplas espalhadas pela quadra. Nesse momento,
haver um a inverso no jogo: o aluno pegador passar a ser fugitivo e o sentado
na frente da nova dupla, o pegador.

P a r e m p a r

Situao inicial: os alunos esto divididos em dois grupos, com o mesmo nm ero
de alunos em cada grupo. A posio inicial do jogo poder ser a linha central da
quadra ou qualquer local previamente escolhido. As equipes devero formar duas
colunas paralelas no centro da quadra com os alunos sentados de costas para seus
respectivos correspondentes, estando voltados para o fundo da quadra.
Ao: o jogo ter incio quando o professor, ou algum aluno escolhido pelo grupo,
falar um nmero; se o nm ero for par, os alunos da coluna ao lado direito do
professor devero fugir e os da outra coluna tentaro peg-los, havendo um limite
de espao preestabelecido. O jogo se desenvolve com a inverso das funes das
equipes ocorrendo de acordo com o nm ero cantado.

Este jogo permite algumas variaes. Mencionaremos alguns exemplos entre vrios
existentes na literatura:

Pode ser trabalhado algum tipo de operao matemtica;


Os nm eros podero ser substitudos por cores, dia/noite etc.
Sndrome de Dmvn

P e g a c o rre n te

* Situao inicial: os alunos esto espalhados na quadra; um deles ser escolhido


para ser o pegador;
Ao: iniciado o pega-pega, cada aluno pego dever dar a mo ao pegador, for
m ando um a corrente para ajud-lo.

P e g a trio

Situao inicial: os alunos devero formar grupos de trs, segurando um na cintura


do outro; um trio ser escolhido para ser o pegador;
Ao: dado o sinal para comear, os alunos devero correr livremente pelo espao
disponvel para o jogo. Cada trio pego dever juntar-se ao trio pegador, formando,
assim, um grupo cada vez maior de pegadores.

P e g a a m e ric a n o

Situao inicial: os alunos esto espalhados pela quadra; um deles ser escolhido
pegador;
Ao: iniciado o jogo, todos os alunos que forem pegos devero ficar parados com
as pernas em afastamento lateral e s podero retom ar ao jogo se algum colega
passar por entre suas pernas.

P eg a ra b o

Situao inicial: os alunos devero estar correndo livremente pela quadra ou cam
po, cada um com um rabo (corda individual ou tiras de jornal);
Ao: iniciado o jogo, o aluno pegador dever estar sem rabo e tentar roubar o rabo
de algum colega, que, ento, passar a ser o pegador.

1
Atividadefisica adaptada

Pega de 1 x 1

* Situao inicial: os alunos, espalhados, devero form ar duplas, um na frente e


outro atrs;
Ao: ao sinal do professor, o aluno da frente dever fugir e o de trs dever peg-
lo. A continuidade deste jogo ocorrer com a inverso do posicionamento inicial.

C o rre r p a r a tr s d a b o la

Situao inicial: divide-se o grupo de alunos em duas equipes e o professor dever


estar de posse de duas bolas, cada um a correspondendo a um a equipe;
Ao: este jogo possvel ter incio quando o professor jogar as bolas aleatoriamen
te para qualquer direo. Cada equipe dever buscar sua bola e ser considerada
vencedora aquela que primeiro conseguir fazer que todos os seus componentes
sentem-se em fila atrs da bola correspondente.

B o la a o t n e l

Situao inicial: dividir o grupo de alunos em duas equipes. Cada um a dever formar
um a coluna e o primeiro aluno de cada equipe dever estar de posse de uma bola;
Ao: o jogo iniciado aps um sinal do professor quando o aluno, de posse da
bola, dever pass-la por entre as pernas para o de trs e assim sucessivamente, at
a bola chegar ao ltimo aluno da coluna. Vence o jogo a equipe que fizer o percurso
da bola mais rapidamente (esta apenas um a opo de bola ao tnel; existem dife
rentes formas para este tipo de jogo, facilmente encontradas na literatura).

F u te b o l a m e ric a n o

Situao inicial: divide-se o grupo de alunos em duas equipes, e cada equipe dever
estar em um a metade da quadra;
Ao: os alunos trocaro passes entre si, em progresso, na direo do fundo da
quadra, com o objetivo de fazer o touchdown. Cada vez que um a equipe alcanar o
objetivo proposto, marcar um ponto.
P assa d ez

Situao inicial: para sua realizao, preciso dividir o grupo de alunos em


duas equipes;
Ao: cada equipe ter como objetivo trocar dez passes ininterruptos entre si.

P ega p asse

Situao inicial: os alunos devero estar espalhados na quadra e dois deles sero
escolhidos como pegadores;
Ao: de posse da bola, esses alunos devero trocar passes entre si e, ao mesmo
tempo, tentar pegar os demais alunos. Cada aluno pego passar a pegador, ca
racterizando um pega-ajuda. O jogo ter sequncia at que todos os alunos sejam
pegos. O nm ero de bolas, bem como o espao determinado para o jogo, poder
ser ampliado medida que aum enta o nm ero de pegadores.

B o la n o c h o

Situao inicial: os alunos devero ocupar meia quadra ou outro espao previamen
te determ inado e demarcado;
Ao: para seu incio, os alunos devero correr livremente, ocupando os espaos da
quadra, enquanto o professor procurar jogar a bola nos espaos vazios. Os alu
nos, executando toques ou manchetes, tentaro im pedir que a bola caia no cho.
Cada vez que a bola cair, o professor marca um ponto.

Este jogo permite algumas variaes, como:

Ampliar o nm ero de bolas;


Dividir o grupo em duas equipes, e uma delas realiza o papel do professor.
Atividadefisica adaptada

E s ta fe ta

Situao inicial: os alunos esto divididos em equipes com o mesmo nm ero de


alunos. Cada equipe dever estar disposta em coluna com seus componentes de
p. O primeiro aluno de cada equipe dever estar de posse da bola;
Ao: os alunos de posse da bola devero conduzi-la, por meio do drible, at um
marco previamente determinado e, em seguida, retomar, driblando at o ponto de
partida, e entregando a bola ao primeiro companheiro de sua equipe, que dever
executar o mesmo procedimento at que todos de uma mesma equipe tenham
cum prido a tarefa. Vencer o jogo a equipe que term inar primeiro.

R u a e a v e n id a

Situao inicial: os alunos, de mos dadas, devero formar quatro colunas, posicio-
nando-se um a do lado da outra;
Ao: quando o professor disser rua, os alunos devero estar voltados para sua
frente, de mos dadas; quando disser avenida, devero soltar as mos e virar de
lado para o professor, segurando, agora, nas mos dos colegas que ficaram ao seu
lado nessa nova disposio. Entre as ruas e as avenidas, devero estar dois alunos,
cada um de posse de um a bola de futebol, e um ser o pegador e o outro, o fugiti
vo, e ambos devem conduzir a bola com os ps.

P e g a d rib le

Situao inicial: os alunos devero estar espalhados pela quadra e um deles ser
escolhido para ser o pegador;
Ao: o aluno pegador tentar pegar os demais driblando com a bola de handebol.
Cada aluno pego passar a ajudar o pegador, tambm de posse de uma bola e exe
cutando o drible. Neste jogo, o professor poder limitar o nm ero de pegadores de
acordo com o nm ero de bolas existentes.

255
B a s q u e te b o l c o m p o n tu a o d ife re n te

* Situao inicial: os alunos devero estar dispostos na quadra, divididos em


duas equipes;
Ao: o jogo dever ocorrer de forma normal, apenas sendo modificada sua pon
tuao, obedecendo aos seguintes critrios: quando a bola bater na tabela, valer 1
(um) ponto; quando a bola tocar no aro, valero 2 (dois) pontos; quando um a cesta
normal for convertida, valero 3 (trs) pontos; e quando for convertida um a cesta
de trs da linha de 6,25 m, valero 4 (quatro) pontos. Esse procedimento permitir
um a contagem maior, tornando-se um agente de motivao, podendo intervir po
sitivamente no processo de iniciao.

F u te b o l d e d u p la s

Trata-se de um jogo possvel que d aos alunos a oportunidade de execuo dos


fundamentos da modalidade.

Situao inicial: os alunos devero estar divididos em duas equipes, em duplas e


de mos dadas;
Ao: o jogo desenvolve-se de m aneira normal, apenas observando que as mos no
podem se soltar. Outras variaes so possveis, como jogar com uma bola maior.
Essas variaes e adaptaes podem ocorrer sempre, mas importante observar a
inteno, o interesse e a necessidade do professor e dos alunos em realiz-las.

Na m odalidade handebol, citarem os como exemplo de jogo possvel o handebol


de quartetos.

Situao inicial: o grupo dever ser dividido em duas equipes, A e B ,e cada equipe
dever ser subdividida em quartetos, que sero identificados por nmeros, e ter
um goleiro. O local adequado para o jogo dever ser um a quadra, e os alunos
devero se posicionar de forma que cada equipe esteja no fundo e nas laterais da
quadra correspondente;
Atividade fisica adaptada

Ao: o professor dever estar de posse de um a bola de handebol, no centro da


quadra, e o jogo ter incio com a chamada feita pelo professor de um quarteto
de cada equipe. O professor passar a bola para o quarteto que chegar primeiro
ao centro da quadra, que deve atacar com o objetivo de finalizar, ou seja, fazer o
gol contra o quarteto adversrio. A cada gol convertido, o jogo recomeado com
outros dois quartetos. Este jogo atua como facilitador para finalizaes e, conse
quentemente, permite que trabalhemos os fundamentos do goleiro.

A partir do exposto, prosseguimos com a apresentao de princpios orientadores


para o tratam ento pedaggico das atividades, considerando o processo de estimular cons
tantemente competncias ou habilidades diversas, denominadas por Howard Gardner
(2000) como inteligncias mltiplas. A construo e a consequente execuo das atividades
requerem senso de adequao do facilitador, em respeito ao nvel de desenvolvimento e
capacidade para executar as atividades propostas aos participantes. No contexto dos jogos
com bola como facilitadores pedaggicos, construir atividades luz das diversas com
petncias a serem desenvolvidas significa explorar de diversas maneiras e em mltiplas
possibilidades o que ainda desconhecido ou pouco explorado.
Partindo do ponto de perspectiva do participante que possui os elementos para com
por a competncia para jogar, que aprende e pode compreender, o contexto torna-se faci
litador para o estmulo e o desenvolvimento das competncias que se desenvolvem para
habilidades, por meio das tarefas construdas pelo facilitador pedaggico, que se consti
tuem em dinmicas, exerccios e jogos. relevante a qualidade dos estmulos provocados,
que se relacionam diretamente motivao para a prtica dos participantes. A construo
de um ambiente alegre e amistoso para a participao das atividades pode contribuir para
a aceitao e a assimilao dos estmulos gerados.

C o r p o r a l c in e s t s ic a

Manifestada pelo homem em movimento, esse tipo de competncia representa cor


po e mente integrados para fins de qualquer tipo de desempenho, sustentado pela condi
o de que base do conhecimento humano, pois por meio de experincias de sensaes
e movimentos que o indivduo experimenta a vida.

257
Sndrome de Doum ............... ' - ........

V e rb a l lin g u s tic a

Envolve a linguagem. Manifesta-se em ambiente motivado pelo desafio das palavras


e por conversaes, com a utilizao dos diversos meios de manifestao e assimilao da
linguagem, como ouvir, falar, ler e escrever.

L g ic o -m a te m tic a

Essa competncia envolve o raciocnio lgico e as operaes numricas. O constante


exerccio de buscar a lgica das coisas ou a possibilidade de encontrar eventos simples e co
tidianos que ocorrem durante o jogo e que possam ser traduzidos em nm eros constituem
operaes mentais estimuladoras dessa competncia.

E s p a c ia l

A partir da percepo de localizao, de forma genrica, a inteligncia espacial pode


ser estimulada com atividades em que seja importante utilizar-se da capacidade de perce
ber formas e objetos de diferentes ngulos e de perceber e administrar a ideia de espao.

M u s ic a l

Essa competncia se manifesta pela facilidade em identificar sons diferentes, perceber


alternncia em sua intensidade. Especificamente na msica, a inteligncia percebe o tom ou a
melodia, o ritmo ou a frequncia e o agrupamento dos sons e suas caractersticas particulares.

In te rp e s s o a l

A inteligncia interpessoal baseia-se na capacidade de perceber distines nos ou


tros, no que se refere aos estados de nimo, motivaes, intenes e temperamentos. Na
sua estimulao, esto as estratgias que levam as pessoas ao relacionamento com outras
para produzir movimentos de equipe durante os jogos.

258
Atividadefsica adaptada

In tra p e s s o a l

Estabelecer um ambiente para nutrir a percepo de identidade fundamental para


estimular o desenvolvimento da inteligncia intrapessoal. Criando atmosfera afetiva e pro
tetora, utilizando procedimentos democrticos, alimentando a dignidade hum ana e promo
vendo a diversidade cultural, o contexto das atividades pode ajudar os indivduos a serem
bem-vindos e aceitos. A autoestima toma-se importante na medida em que os indivduos
acreditam em si mesmos e em suas capacidades.

N a tu ra lis ta

Essa competncia diz respeito ao relacionamento do indivduo com os mais diver


sos elementos do ambiente. Aqui, os jogos podem aguar a curiosidade do participante
em relao Natureza, de forma a interagir de maneira concreta ou metafrica com seus
elementos.
A partir do exposto, indicamos alguns procedimentos pedaggicos para os jogos
com bola, com base na teoria de Gardner (2000), independentem ente de estmulos espec
ficos para determinada competncia, pois diversas delas podem estar orientando a resolu
o do desafio proposto.

Estimular a aprendizagem das habilidades de se deslocar de maneiras variadas,


evidenciando e tom ando conscientes as percepes e as sensaes captadas nas
atividades propostas;
Identificar situaes que indicam algum tipo de sentimento fsico que traga a sen
sao de prazer ao jogar. Identificar no corpo onde se localiza;
Propor atividades com objetos que exigem ateno e movimentos de preciso para
seu manuseio, como diferentes tipos de bola, tendo em conta seu tamanho e o
material de que feita;
Elaborar atividades com estmulos musicais, adaptando a execuo de movimen
tos com ritmos diferenciados de msica;
* Explorar o espao de atividades por meio de movimentos possveis da modalidade,
buscando vivenciar no espao de jogo a noo de pequeno e amplo, alto e baixo;
Desenvolver a aprendizagem das habilidades do jogo por meio de atividades rt
micas em sintonia com a msica;

259
Sndrome de Down

Selecionar histrias com contedos relacionados a esportes. Promover rodas de


conversa a partir dos relatos das histrias;
* Estimular a descrio verbalizada dos movim entos aprendidos e executados nas
prticas, perm itindo a utilizao de diversos m ateriais para descrever gestos e
movimentaes;
Afixar periodicamente em quadro exposto informaes relativas aos temas desen
volvidos nas atividades, em linguagem acessvel e compatvel aos conhecimentos
desenvolvidos e o possvel nvel de aprendizagem dos participantes. Incentivar o
grupo a tomar conhecimento das atividades que sero executadas. Enriquecer as
informaes com figuras relativas aos temas desenvolvidos;
Aplicar regras e regulamentos nas atividades e traduzir esse tipo de compreenso na
ao e na participao em jogos. Transferir para situaes de vida cotidiana a necessi
dade do respeito s regras e valores humanos para a convivncia em comunidade;
Estimular operaes com nm eros durante os jogos que estimulem respostas com
utilizao de nmeros, compatveis ao nvel de desenvolvimento do participante;
Vivenciar variadas intensidades de velocidade de deslocamento no campo de jogo,
podendo-se fazer analogias das vivncias com a rapidez de diferentes animais ou
mesmo de fenmenos da natureza;
Organizar espaos visuais, como quadros e murais, para a exposio de mensa
gens, fotos e outros elementos visuais;
Organizar atividades para elaborao, com material de artes diversificado, de ses
ses de desenhos que representam movimentos relativos ao esporte, partindo da
simples cpia de fotos at a elaborao de desenhos;
Escolher com o grupo as msicas que podem ser executadas em determinados
exerccios durante as atividades, buscando similaridade entre os sentimentos que
a msica desperta e os objetivos do exerccio proposto;
Estabelecer sentido de comunidade ao grupo de trabalho, ao distribuir funes para
a operacionalizao das atividades entre todos os participantes, indistintamente;
Promover ambiente de interao extensiva e positiva entre os indivduos do grupo;
Eleger nos exerccios objetivos comuns ao grupo;
* Organizar crculo de elogios, dispondo os indivduos de forma que um membro
do grupo receba elogios a respeito de qualidades que possui e que so dispostas ao
grupo durante as atividades. Buscar elogios (feedbacks positivos) diferentes;

260
Atividadefisica adaptada

Validar verbalmente a presena do participante no ambiente de atividades, de ma


neira que ele se sinta importante para o desenvolvimento das prticas do grupo
como um todo;
Estimular os indivduos a identificar qualidades nos companheiros, tanto no desen
volvimento esportivo quanto em qualidades pessoais de comportamentos e valores;
Identificar por meio de verbalizaes as diversas emoes manifestadas pelos in
divduos durante as prticas, em relao execuo de determinado exerccio ou
participao em jogos, antes, durante e depois das atividades;
Organizar aulas sobre sade e em linguagem acessvel e adequada ao nvel de
conhecimento do grupo e integrar ao tema inicial os aspectos de conhecimentos
relativos prtica de esportes, com noes bsicas do funcionamento do organis
mo durante as prticas esportivas;
* Associar, metaforicamente, o desenvolvimento corporal e as capacidades fsicas
ou de jogo ao crescimento de um a planta, por exemplo, que pode fazer parte do
ambiente de atividades. Tornar o grupo responsvel pelos cuidados e pela m anu
teno da planta, criando similaridades entre o excesso e a falta de cuidados ao
excesso e falta de atividades de diversos tipos para o indivduo. Relacionar o
nutrir construtivo da planta ao nutrir construtivo da atividade.

O jogo, nessa perspectiva, tem um objetivo claro: contribuir com o processo de trans
formao permanente de quem joga. Podemos mencionar como vantagem do jogo a promo
o dessas transformaes em plano exterior quando contribui para o desenvolvimento de
capacidades fsicas e habilidades motoras. No plano interior, contribui para a melhor com
preenso de valores, princpios, comportamentos e desenvolvimento por meio dos estmulos
das competncias consideradas pela ideia de mltiplas inteligncias e, em especial, para os
participantes desse cenrio. Os encontros provocados em um jogo com bola, sendo a bola um
facilitador do jogo no plano individual e coletivo, contribui para que se eleve a autoestima de
quem joga, culminando ao indivduo com a possibilidade de jogar para vivenciar estados de
integrao a diversas dimenses da vida cotidiana, oferecendo-lhe um ambiente facilitador
para construir processos de descoberta de novas possibilidades de realizao que culminem
nas oportunidades de integrao e harmonia com o ambiente em que vive.

261
Sndrome de Down

R e fe r n c ia s

Gardner, H. Inteligncias: um conceito reformulado. Rio de Janeiro: Objetiva, 2000.

Paes, R. R.; Balbino, H. F. Pedagogia do esporte: contextos e perspectivas. Rio de Janeiro: Guanabara Koogan, 2005.

262
D a n a p a r a a p e s s o a c o m s n d ro m e d e D o w n

Grazielli Aparecida Cerroni


Jaqueline Bonicelli Santiago

Todos ns somos diferentes, no existem duas pessoas iguais, at mesmo os gmeos


univitelinos apresentam diferenas, suas impresses digitais no so iguais. Existem vrios
fatores que nos tornam uns diferentes dos outros, como fatores fsicos, culturais, psicol
gicos, existenciais etc. Cada pessoa, embora preserve suas identificaes e semelhanas de
espcie, um a pessoa nica.
A excluso de quem necessita de atividade fsica infelizmente ainda um a prtica
comum, pois a privao de experincias motoras entre pessoas com deficincia aparece de
forma marcante. Todas as atividades podem ser adaptadas, visando a necessidades e nveis
de habilidades de todos os participantes; se o objetivo for ao, o sucesso e a participao
com segurana de todos os alunos.
As capacidades e as habilidades motoras dos danarinos, em geral, com deficincia
podem ser mascaradas ou escondidas pelas limitaes da deficincia. Portanto, seria necess
rio oferecer situaes de autoexpresso e descobrir junto deles suas reais possibilidades.
Desde que a criana nasce, desenvolve experincias por meio do seu prprio corpo,
utilizando-se disso para explorar e interagir no espao em que vive, expressando, ainda,
suas emoes. O movimento corporal de vital importncia para o desenvolvimento da
criana, pois, por suas habilidades motoras, ela expande seus conhecimentos.
A dana como um a atividade que prioriza a educao motora consciente e global,
alm de buscar a harmonia no comportamento da criana. Proporciona diversos benefcios
no que se refere aos aspectos fsicos, intelectuais, sociais e emocionais.
Dentro do program a tcnico e artstico, as crianas so despertadas para os valores
culturais, aprendem a importncia do cuidado com o corpo e a sade e da formao do
senso crtico, na qual elas crescem compreendendo suas aes particulares e coletivas no
tempo e no espao em que atuam.
Sndrome de Down

A dana contribui para a melhora da memria, do raciocnio, da curiosidade, da


observao, da criatividade, da explorao e do poder de crtica, despertando a disciplina
e a responsabilidade da criana.
Oferece, ainda, situaes muito ricas para promover a incluso, expressando um a
linguagem prpria, de sentimentos individuais praticados pela expresso corporal de mo
vimentos. Assim se faz na aula de bal clssico, que seria a base de formao para qualquer
criana ingressante em um a escola de dana a partir dos 3 anos de idade.
O bal beneficia na socializao, gerando novas amizades para as crianas, na disci
plina fsica e no autoconhecimento do corpo, como confiana fsica e mental, boa postura
e habilidade corporal, fazendo um a relao entre msica, ritmo e movimento controlado e
auxiliando em todos os demais aspectos da vida.
Assim como Maria Fux (1983) fez para ensinar a tcnica em seu trabalho com sur
dos, com a criana com sndrome de Down seria basicamente a mesma coisa. A tcnica no
m uda, o que se diferencia a didtica da aula, ou seja, a criana com sndrome de Down
ter a mesma oportunidade que as demais crianas em um a aula de dana.
A dana e o movimento, segundo Fux (1983), ajudam um a profilaxia teraputica que
deveriamos realizar diariamente. E to grande a necessidade de se utilizar o corpo que,
mesmo aquelas pessoas totalmente impossibilitadas, podem, pelo influxo do movimento
dado, mobiliz-lo.
Contribui, tambm, na prtica motora para com as pessoas com deficincia. E, refe
rindo-se criana com sndrome de Down, o bal clssico a beneficiaria no que se refere
a fortalecimento do tnus muscular, coordenao motora, socializao, disciplina, inde
pendncia, autoestima; estado de humor; autoconfiana; diminuio da ansiedade; evita
depresso; e ajuda na resistncia anaerbica, na eficincia cardiorrespiratria etc.
Fux (1983) diz que danar faz fluir sensaes de alegria provenientes da forma ldi
ca de se movimentar. A dana na infncia produz efeitos teraputicos que proporcionam
formas de expressar alegria, tristeza e euforia, perm itindo que a criana lide com seus
problemas, aumentando seu repertrio e possibilitando identificar e nomear seus prprios
sentimentos e pensamentos.
Dentro do program a tcnico e artstico correspondente, as crianas da segunda in
fncia so despertadas para os valores culturais e artsticos, aprendem a importncia do
cuidado com o corpo e a sade e sobre a formao do senso crtico, em que crescem com
preendendo suas aes particulares e coletivas no tempo e no espao em que atuam.
No se pode deixar de ser compreendido que cada criana tem seu processo e sua in
dividualidade para serem respeitados, sendo ou no um a criana com sndrome de Down.
Existem alguns cuidados especiais para serem levados em considerao pelo(a)
professor(a) que tenha em sua turm a um a criana com sndrome de Down. Portanto, de
extrema importncia que o(a) professor(a) de dana saiba todas as caractersticas possveis

264
Atividadefisica adaptada

da criana com sndrome de Down, evitando qualquer tipo de acidente durante a aula por
falta de informao.
Especificamente falando na aula de bal, deve-se levar em considerao que a crian
a possa ter um problema de instabilidade atlantoaxial, que, talvez, seja a complicao mais
grave em virtude do tnus muscular baixo e da frouxido ligamentar (dois ossos supe
riores do dorso - as duas primeiras vrtebras da coluna vertebral), que ocorre em 12% de
crianas e adultos com sndrome de Down. As estruturas frouxas possibilitam movimentos
excessivos entre essas duas vrtebras superiores, especialmente quando o pescoo est es
ticado ou encurvado. As crianas que possuem essa instabilidade correm o risco de lesar a
m edula espinhal, pois essas duas vrtebras superiores permitem demasiado encurvamen-
to dessa estrutura.
Alguns sintomas podero caracterizar essa instabilidade, como fadiga, dificuldades
durante a caminhada, inabilidade progressiva, dor no pescoo, inclinao da cabea e con
trao dos msculos do pescoo, mas deve-se lembrar que so poucas as crianas com
instabilidade atlantoaxial que apresentam esses sintomas. As crianas com instabilidades
devem evitar esportes de contato, saltos, trampolim ou atividades que podem causar ex
cesso de estresse no pescoo. E necessrio que a criana com sndrome de Down leve sua
radiografia para o(a) professor(a) certificar-se da existncia ou no da instabilidade.
Outro problema ortopdico comum entre as crianas com sndrome de Down so o
apoio anormal dos dedos do p (p metatarso varo) e os ps planos, podendo causar difi
culdade para caminhar, e so consequncias da frouxido das articulaes.
Em relao ao tnus muscular baixo, a hipotonia, muito comum nas crianas com esta
sndrome, seus msculos so frouxos e flcidos. O grau da hipotonia varia de criana para
criana, mas, em geral, afeta todos os msculos. Como a consequncia disso influi no desen
volvimento da criana, importante um trabalho para reduzir a hipotonia; alm disso, com
a idade, tende a ter uma diminuio da hipotonia. O tnus muscular baixo pode contribuir
para atrasos e menos coordenaes no desempenho de habilidades motoras importantes.
Quanto mais cedo houver estimulao para a melhora da hipotonia, melhor para a
criana. O trabalho pode comear nas primeiras semanas de vida, o que beneficiar, tambm,
a qualidade de habilidades motoras e lingustica. Melhorando o tnus nessas reas, a criana
ter um trampolim correto para o desenvolvimento da linguagem e para uma aparncia
melhor. Assim, na aula de dana, a criana pode ter melhoras significativas, minimizando os
efeitos da hipotonia, j que na dana se trabalha bastante a musculatura geral do corpo.
J com o problema da flexibilidade articular, quando as articulaes so extraordi
nariamente flexveis, so chamadas de hiperextensveis. Em consequncia dessa caracters
tica, pode-se notar que os quadris e as pernas das crianas com sndrome de Down giram
facilmente para fora ou podem se curvar na cintura mais facilmente. As articulaes hipe
rextensveis influem no desenvolvimento, reduzindo a instabilidade dos membros. E im-

265
portante que o(a) professor(a) de dana saiba dessa caracterstica e de suas consequncias,
caso no sejam respeitadas.
Como na aula de dana h alguns exerccios que fazem que exista a extenso ou at
a hiperextenso dos membros inferiores, as crianas com sndrome de Down tero mais
facilidade para a realizao deles, mas o(a) professor(a) deve estar atento(a) para no pre
judicar a criana. Ocorre muito de a criana com sndrome de Down fazer certos exerccios
e exceder as articulaes, o que vem a prejudicar mais tarde.
O profissional da dana dever estar sempre atento nesses exerccios, ilustrados nas fi
guras a seguir, pois so movimentos que, se no forem devidamente executados e corrigidos,
podero causar danos criana com sndrome de Down no futuro, j que, para ela, haver a
facilidade de amplitude de suas articulaes em virtude da hipotonia que possui.

FIGURA 106 - Cambr.

FIGURA 107 - Developp. FIGURA 108 - Grand ]et.

Na dana contempornea, h o aspecto de os movimentos serem mais livres, na


turais e sem as imposies estabelecidas pelo bal clssico. Os movimentos so espon
tneos e, muitas vezes, trabalha-se com o auxlio de bolinhas teraputicas, instrumentos
de percusso e outros recursos que fazem que o aluno experimente novos movimentos,
Atividadefisica adaptada

adquirindo novas formas expressivas e ampliando seu vocabulrio motor, que de grande
importncia tanto para a criana com sndrome de Down quanto para as demais.
Brincadeiras danantes e cantigas de roda podem ser formas de desenvolver coreo
grafias ritm adas de forma criativa e alegre. O local para esse tipo de aula deve estar devi
damente adequado para que a criana possa experimentar alguns movimentos acrobticos,
como saltos, rolamentos, cambalhotas e pequenas quedas sem maiores problemas. No caso
de o(a) professor(a) ter em sua turm a um a criana com sndrome de Down, dever ter os
mesmos cuidados que na aula de bal. H, ainda, a preocupao com a postura, e, para esse
fim, so feitos exerccios especficos para o fortalecimento da m usculatura responsvel pela
manuteno das costas eretas.
A dana contempornea vista como um a excelente alternativa de atividade fsica,
pois, junto com ela, proporciona-se o amadurecimento do ritmo, a coordenao, a sensi
bilidade musical e o condicionamento para as crianas, baseado em um projeto moderno
e alegre. Como as demais m odalidades da dana, apresenta um a srie de benefcios adi
cionais, como melhora funes biolgicas, postura, disciplina e autodomnio, auxilia na
diminuio da timidez e no ritmo, refora a incluso social, proporciona o convvio com
diversas outras artes e exercita ateno, imaginao, memria e raciocnio, tornando-se
um a forma de lazer e satisfao para a criana.

R e fe r n c ia s

Abbaganano, N. Dicionrio de Filosofia. 2. ed. So Paulo: Mestre Jou, 1962.

Campbell, J. (Org.). Construindo um futuro comum: educando para a integrao na diversidade. Braslia:
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Fux, M. Dana: Experincia de vida. Traduo de Norberto Abreu e Silva Neto. So Paulo: Summus, 1983.

Manuel Srgio. Para uma espistemologia da motricida humana. Lisboa: Compedium, 1989.

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Miroslav, M. Comunidade da diferena. Rio de Janeiro: Relume Dumar, 2004.

Szasz, T. S. A fabricao da loucura. 3. ed. Rio de Janeiro: Guanabara Koogan, 1984.

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267
A tiv id a d e s l d ic a s e s n d r o m e d e D o w n :

p o s s ib ilid a d e s e m f o rm a d e a le g ria

Mey van Munster

Diante da vasta literatura e das inmeras teorias que buscam desvelar o significado
do elemento ldico e explicar suas mltiplas manifestaes, surge uma inquietao: pouco
se encontra sobre essa temtica relacionada s crianas com deficincias e, mais especifica
mente, sndrome de Down.
Negligncia acadmica ou o brincar universal? Ser que todas as crianas, inde
pendentemente de sua condio, brincam da mesma forma? As oportunidades de brincar
so as mesmas para todas as crianas? So necessrios estmulos especficos para que as
crianas com sndrome de Down possam brincar? O que deve se alterar ou se preservar na
estrutura da brincadeira voltada a essas crianas? Os objetos de suporte brincadeira, os
brinquedos, devem ser diferenciados? O brincar pode constituir um elemento facilitador
no processo de incluso social de crianas com sndrome de Down?
No temos a pretenso de responder a todos esses questionamentos, mas, a partir
deles, estabelecer como objetivos deste captulo: compreender o papel do elemento ldico
no desenvolvimento perceptivo-motor, cognitivo e afetivo-social de crianas com sndro
me de Down; dem onstrar a necessidade de se assegurarem tempo, espao e oportunidades
para que as crianas com sndrome de Down possam brincar; fornecer subsdios e orienta
es que perm itam que as crianas com sndrome de Down desfrutem de jogos, brinque
dos e brincadeiras em situao de incluso.

O l d ic o : e m b u s c a d e u m e n te n d im e n to

So tantas as abordagens relacionadas ao elemento ldico, que o desafio de tentar


compreend-lo toma-se complexo. A esse respeito, Marcellino (1999, p. 11) afirma que:
"percorrer os verbetes dos dicionrios na busca do significado do ldico um a experin
cia interessante, mas pouco esclarecedora, sobretudo se for considerado que a tarefa de
especificar um conceito implica a restrio do uso das palavras com ele relacionadas". Ao
ressaltar a impreciso terminolgica e o carter abrangente do ldico como manifestao,
o autor esclarece que a restrio ou a delimitao da compreenso do ldico a um a dezena
de substantivos pode ser problemtica. Marcellino (1999) opta por um a abordagem do
ldico no em si mesmo ou de forma isolada nessa ou naquela atividade (brinquedo, jogo,
brincadeira etc.), mas como um componente da cultura, entendida em sentido amplo, his
toricamente situada.
Outros autores, no entanto, preferem distinguir alguns de seus elementos - jogo,
brinquedo e brincadeira - buscando a definio dos traos constitutivos de cada um a des
sas manifestaes.
A definio de Kishimoto (1994) pode ser considerada a mais didtica e adequada
aos propsitos deste captulo. Para a autora, o brinquedo pode ser definido como objeto,
suporte da brincadeira; a brincadeira tem a definio de um a conduta estruturada, envol
vendo regras; o jogo pode designar tanto o objeto quanto a ao envolvida.
No mesmo sentido, Aufauvre (1987, p. 31) completa:

A propsito das atividades ldicas, os termos jogo e


brinquedo devem ser precisados: o termo jogo pode aplicar-se
a certos objetos que servem de suporte atividade ldica, mas
tambm cobre diferentes tipos de comportamentos, tendo em
comum a gratuidade em relao aos imperativos da vida. (...)
O termo brinquedo designa os objetos naturais, construdos ou
manufaturados, que servem de suporte atividade ldica. Brincar
consiste, ento, em aplicar-se aos tipos de comportamentos
evocados acima e, geralmente, num clima de relativa liberdade.

Ao discorrer sobre alguns aspectos fundam entais nos quais o ldico deve ser consi
derado, Olivier (1999, p. 21) expe algumas das caractersticas desse componente:

E espontneo, diferindo de toda e qualquer atividade imposta ou obrigatria;


Pertence dimenso do sonho, da magia e da sensibilidade, associando-se fanta
sia e distanciando-se da dos princpios da racionalidade;
Baseia-se na atualidade, valorizando a vivncia do momento presente; ocupa-se
do aqui e do agora;
* Privilegia a criatividade, a inventividade e a imaginao, por sua prpria ligao
com os fundamentos do prazer;
Atividade fisica adaptada

um fim em si mesmo, ou seja, no um meio pelo qual alcanamos outro objetivo,


pois sua essncia a vivncia gratuita e prazerosa da atividade.

O ltimo aspecto levantado pela autora pode gerar controvrsias. De fato, no deve
ria ser necessrio recorrer a quaisquer subterfgios ou explicaes racionais para justificar
a importncia do ldico; sua essncia prazerosa suficiente para torn-lo inquestionvel.
Todavia, para outros autores (Aufauvre, 1987; Cunha, 1992; Lorenzini, 2002), algumas
das manifestaes do componente ldico, especialmente quando vinculadas a crianas com
deficincia, tambm podem consistir um "meio". Alm de essenciais, o jogo, o brinquedo e a
brincadeira podem ser funcionais, constituindo poderosos instrumentos quando associados a
outras finalidades, como a pedaggica (educacional) e a teraputica (reabilitao).
Conforme retrata Cunha (1992), os primeiros trabalhos acerca da utilizao peda
ggica de brinquedos surgiram em funo de crianas com deficincias: "todas as crianas
precisam brincar, todas as crianas precisam de estimulao, mas as crianas deficientes de
pendem dessa estimulao para se desenvolverem". Assim, caso a criana com sndrome de
Down no seja capaz de estabelecer, inicialmente, uma relao espontnea e gratuita com
o elemento ldico, deve ser incentivada e estimulada a interagir com ele, a fim de alcanar
0 desenvolvimento mximo de suas capacidades.
Em alguns casos, o ldico funcional poder, inclusive, constituir um a alternativa para
a descoberta do ldico essencial; o ldico deve dispensar adjetivos. Portanto, ao invs de
criar um a situao de oposio entre o ldico essencial e o funcional, defende-se a possibi
lidade de conciliao entre essas abordagens, um a vez que a criana e o brincar devem ser
considerados em sua totalidade, independentem ente de sua condio.

A tiv id a d e s l d ic a s e a c ria n a c o m s n d ro m e d e D o w n

As crianas se desenvolvem por meio da interao com o ambiente; entretanto, a qualida


de dessa relao depende diretamente de sua capacidade para interagir. As crianas, em geral,
so motivadas a agir porque extraem do meio os estmulos mais interessantes e provocadores
de ao; contudo, a criana com deficincia talvez no consiga captar esses estmulos ou no sai
ba como reagir a eles, ficando, assim, privada das melhores oportunidades de desenvolvimen
to. "Essa a razo pela qual pode precisar de ajuda at para brincar" (Cunha, 1992, p. 117).

A criana deficiente1 antes de tudo uma criana e tem as


mesmas necessidades bsicas de qualquer outra. Cabe a ns
descobrir essas necessidades em suas formas particulares, em

1 Adespeito das recentes discusses acerca da terminologia mais adequada para se referir s pessoas comdeficincias, respei
tou-se a nomenclatura empregada pela autora.

271
Sndrome de Down

sua expresso rudimentar, a fim de fornecer criana materiais e


situaes que Lhe permitam explorar da melhor maneira possvel
suas capacidades. (Aufauvre, 1987, p. 65)

Em consonncia com a citao anterior, a excessiva preocupao com algumas peculia


ridades decorrentes da presena do cromossomo 21 extra nas (ou em algumas das) clulas das
crianas com a sndrome de Down pode encobrir suas reais necessidades e seus interesses.
Ao buscar as caractersticas de crianas com sndrome de Down na literatura espe
cializada, comum encontrar referncias descrio dos problemas, das dificuldades ou
daquilo que o indivduo nessa condio no consegue realizar. Ao invs de estabelecer
generalizaes pautadas na incapacidade e nas dificuldades das crianas com sndrome
de Down, prefervel que o profissional direcione o seu olhar quelas que so as possibi
lidades do indivduo em questo, m udando o foco das incapacidades para as potencialidades
latentes. Observar e constatar o que a criana no pode ou no consegue fazer um tanto
bvio: o desafio descobrir novas formas de superar as dificuldades apresentadas.
Face ao exposto, seguem algumas caractersticas de crianas com sndrome de Down,
descritas em publicaes anteriores (Munster, 2004):

Gostam de estar perto de outras crianas e pessoas;


Gostam de ser ouvidas e se sentirem aceitas;
Adoram participar das atividades, mesmo demonstrando um a timidez inicial;
Esperam incentivo e oportunidades de participao;
Merecem investimento em suas capacidades.

Resumindo: so crianas, e cada criana , ao mesmo tempo, diferente e nica, por


tanto no h um protocolo com procedimentos padronizados a serem seguidos, mas al
guns indicativos e sugestes que podem auxiliar em suas descobertas ldicas.
A criana com sndrome de Down, assim como outras crianas com deficincias,
talvez se diferencie e, possivelmente, seja prejudicada em um nico aspecto: a disponibili
dade para brincar.
A partir de estudos realizados e da experincia profissional junto a pessoas com de
ficincia mental e suas famlias, Blascovi-Assis (1999) observa que, inicialmente, as expec
tativas sociais e, consequentemente, as dos pais em relao ao desenvolvimento da criana
com deficincia mental centram-se nas aquisies motoras e de linguagem. Uma vez que
a criana passa a ter domnio sobre habilidades como sentar, engatinhar, caminhar, falar
etc., os anseios voltam-se para o desenvolvimento intelectual, com base na capacidade de
compreenso da leitura e da escrita, domnio de operaes e clculos matemticos etc. A

272

*
Atividadefisica adaptada

partir da adolescncia, as preocupaes voltam-se para a profissionalizao e a convivn


cia social desse indivduo.
A mesma autora prossegue demonstrando que, de forma a atender as expectativas
sociais que prezam a produtividade e a utilidade social, famlia e criana com deficincia se
empenham em suprir um possvel dficit ou um pequeno atraso no desenvolvimento, que
podem ou no estar associados a determinados tipos de deficincias. A nfase recai sobre
os aspectos relacionados reabilitao, educao e profissionalizao desse indivduo;
para tanto, a rotina da criana com deficincia e, consequentemente, de seus responsveis,
toma-se repleta de tratamentos e atendimentos especializados.
Segundo Blascovi-Assis (1997, p. 21), a criana com deficincia "acaba por ser bom
bardeada de atividades e compromissos que supostamente iro beneficiar seu desenvolvi
mento, dando famlia um a certa esperana de que possa vir a ser til um dia".
As obrigaes comuns a qualquer outra criana, associadas sobrecarga de ativida
des e terapias especializadas para otimizar a estimulao, sem dvida, trazem benefcios
ao seu desenvolvimento. Todavia, a preparao para o futuro rouba momentos preciosos
da infncia dessa criana e podem constituir o que Marcellino (1999) denominou de impacto
da obrigao precoce, desencadeando o que Blascovi-Assis (1992) chamou de impacto no tempo
livre. Portanto, h que se avaliar cada situao e tentar buscar um equilbrio, de forma que
as reais necessidades da criana com sndrome de Down sejam atendidas, sem sobrecarre-
g-la de compromissos. A maioria dos program as voltados estimulao e educao de
pessoas com deficincia utiliza um a abordagem exclusivamente funcionalista e instrum en
tal, pautada na preocupao com a produtividade e a utilidade social. Ainda so poucos os
program as que reconhecem a importncia do ldico em sua essncia e preocupam-se em
garantir, tambm, a realizao pessoal, o bem-estar social e a alegria de viver.

C a ra c te rs tic a s d a a tiv id a d e l d ic a e m a s s o c ia o a o s d i
fe re n te s e s t g io s d e d e s e n v o lv im e n to in fa n til

Na concepo de Piaget (1990), o desenvolvimento infantil distingue-se em trs es


tgios: perodo sensrio-motor; perodo da inteligncia representativa (subdividido em
perodo pr-operatrio e operatrio-concreto); e perodo das operaes formais. A criana
pode permanecer maior ou menor perodo de tempo em cada um a dessas fases, conside
rando-se a faixa etria, o contexto socioeconmico e, sobretudo, a qualidade dos estmulos
recebidos. Todavia, independentem ente da existncia ou no de alguma necessidade espe
cial, a ordem de sucesso desses estgios no se altera.
Vale ressaltar que a faixa etria relacionada a cada um a das caractersticas ldicas
descritas neste captulo funciona apenas como referencial e indicador da evoluo do brin-
Sndrome de Down

car. Portanto, determinada criana pode perfeitamente vir a se interessar por um jogo com
caractersticas ldicas recomendado para uma faixa etria diferente da sua ou, ainda, uma
mesma brincadeira pode envolver mais de um a destas caractersticas simultnea ou asso
ciadamente. "Se a idade mental pode condicionar as possibilidades no nvel cognitivo, a
idade cronolgica e as experincias vividas influenciam o interesse e podem determinar a
motivao" (Cunha, 1992, p. 118).
Sob a perspectiva de Piaget (1990), as crianas que esto no perodo sensrio-motor
(com at 1 ano e meio, 2 anos de idade) remetem-se atividade ldica como um a forma
de explorar a si mesmo e ao mundo. Nessa fase, a atividade ldica tem como caracterstica
essencial o exerccio, pois a criana se exercita por meio da ao de brincar; interessam-lhe
objetos e aes particularmente associadas ao desenvolvimento do esquema sensrio-motor.
Recomenda-se a utilizao de brinquedos e materiais que estimulem os rgos dos sentidos
(visual, auditivo, ttil-cinestsico etc.) ou que a incentive nas capacidades motoras de mani
pulao e locomoo. Observar um mobile, produzir sons com a boca, com o corpo ou outros
objetos, balanar-se e esconder-se so algumas atividades ldicas frequentemente observa
das nessa fase. Embora as brincadeiras e os jogos de exerccio possam prolongar-se at a vida
adulta, com o passar do tempo, tendem a diminuir em intensidade e importncia.
Durante o perodo pr-operatrio da inteligncia representativa (entre 2 e 7 anos,
aproximadamente), a atividade ldica adquire o carter simblico: a criana representa
seu m undo e recorre ao smbolo para evocar a realidade. O faz-de-conta, a imaginao e a
fantasia preenchem sua existncia. Conversar com a boneca, brincar de casinha e imitar
bichos so brincadeiras de grande intensidade afetiva. "Pouco a pouco o smbolo comea
a aproximar-se e a representar a realidade, imitando-a: a criana cria histrias nas quais h
grande preocupao em seguir a sequncia que ela conhece na sua realidade" (Friedmann
et al., 1992, p. 70). Os jogos e as brincadeiras que envolvem representao de papis m ani
festam-se com frequncia, e no h limites para a criatividade e a imaginao infantil.
Entre a fase simblica e a de regras, a atividade ldica atravessa um perodo transi
trio, caracterizado pelos chamados jogos de construo; por meio deles, a criana comea
a se inserir no m undo social e a se desenvolver rum o a nveis mais elevados de cognio.
Esse um perodo de transio marcado pela passagem da fantasia para a realidade; a
criana se utiliza de diversos materiais para representar a realidade, construindo prdios,
castelos, casas e utenslios. Blocos de madeira, tam pinhas e peas de Lego servem de ma
tria-prima para a imaginao e a construo de sua viso de mundo, em que as relaes
sociais passam a ser intensificadas.
No perodo das operaes concretas da inteligncia representativa (entre 7 e 12 anos),
a atividade ldica passa a incorporar a presena de regras como caracterstica importante.
A partir da representao de papis evidenciada na fase anterior, so incentivadas as rela
es interpessoais, que agora fazem emergir a socializao. Os jogos de regras baseiam-se
Atividadefisica adaptada

nas relaes sociais e as normas so impostas pelo grupo; viol-las representa um a falta.
Muitas vezes, as regras so herdadas ou transmitidas de um a gerao a outra; em ou
tros casos, so estabelecidas espontaneamente ou improvisadas e acordadas, conforme o
contexto ldico. O jogo de regras caracteriza-se por ser um a combinao sensrio-motora
(corrida, jogo de bola etc.) ou intelectual (cartas, xadrez), envolvendo competio entre os
participantes e regulamentado por um cdigo especfico.
Ao brincar com um a criana com sndrome de Down, o conhecimento das carac
tersticas da atividade ldica em associao aos diferentes estgios de desenvolvimento
infantil um a referncia importante, pois pode auxiliar no processo de escolha e seleo
de brinquedos e brincadeiras mais indicados a cada situao.

A utilizao de um brinquedo inadequado etapa de


desenvolvimento na qual a criana se encontra pode provocar
mais frustrao ao deficiente. (...) As vezes necessrio
selecion-los com mais cuidado porque precisam ser coerentes
com as necessidades e o nvel de desempenho da criana.
(Cunha, 1992, p. 117)

Vrias sugestes de jogos, brinquedos e brincadeiras, respeitando as fases do desen


volvimento infantil e considerando as necessidades especiais da criana com deficincia,
podem ser encontradas em Aufauvre (1992).

A e s tr u tu r a d a a tiv id a d e l d ic a

Por ser dinmica, a forma ou a estrutura da atividade ldica pode variar ou se transfor
mar durante o seu desenrolar: por vezes, um brinquedo com determinadas caractersticas
pode ser utilizado com um a finalidade distinta que foi concebido originalmente, adquirin
do um novo significado perante a criana. Por exemplo: as peas de um domin, que, a prin
cpio, constituiram um jogo de regras (associao), podem ser empregadas como um jogo de
construo, com o qual a criana pode montar um a "torre" ou um "castelo"; a criana quem
atribui o sentido ldico ao objeto (brinquedo) ou ao de brincar (brincadeira).
Partindo das colocaes de Friedmann et al. (1992, p. 27), destacamos cinco aspectos
associados estrutura da atividade ldica:

Espao: relacionado ao espao de tempo disponvel para a brincadeira no cotidiano da


criana e associado aos diferentes espaos fsicos aos quais ela possui acesso. A forma
de brincar definida e delimitada em virtude do tempo e do espao existentes;

275
Sndrome de Down

Participantes: baseado nas interaes sodais que a criana estabelece no decorrer da


atividade ldica, possvel trocar experindas com um nmero diferendado de crian
as, de ambos os sexos, faixa etria diferendada e condies sodais heterogneas;
Objetos e/ou materiais envolvidos: nem sempre o objeto envolvido em um a ativida
de ldica um brinquedo concebido especificamente para esta finalidade. Muitas
vezes, elementos da natureza ou objetos do m undo adulto servem como suporte
brincadeira infantil;
Aes do sujeito: o desenvolvimento da atividade ldica depende de forma signi
ficativa das aes empreendidas pelas crianas, pois, sem elas, a brincadeira no
acontece. A brincadeira solicita o indivduo em diferentes nveis e requisita di
ferentes tipos de envolvimento, ora privilegiando o aspecto fsico ou motor, ora
privilegiando o aspecto m ental ou cognitivo;
Finalidades: importante discernir se a atividade ldica se constitui em um meio
para atingir objetivos externos a ela (como um recurso pedaggico ou teraputico)
ou se a brincadeira acontece com um fim em si mesma e a criana dedica-se a ela
por puro prazer e diverso.

Inicialmente, h a possibilidade de m anipular essas caractersticas da atividade l


dica, pois a combinao e a conjugao de diferentes elementos em um a mesma varivel
constitui um a possibilidade riqussima de interveno.

Pela sua dificuldade em abstrair, estas crianas (com


deficincia mental) tm menos possibilidades de aproveitar
as situaes sua volta; podem mesmo ficar alheias aos
acontecimentos que as cercam e no demonstrar interesse por
brincar. Nesses casos a interveno estimuladora necessria.
Apresentar o brinquedo, mostrar como ele funciona, iniciar a
brincadeira, so formas de convid-las a participar. (Cunha,
1992, p. 118)

A medida que a criana com sndrome de Down adquire domnio e autonomia sobre
tais caractersticas, interessante observar e perm itir que ela mesma organize sua brinca
deira, definindo o local e o ritmo, escolhendo os brinquedos, os parceiros e a maneira como
pretende interagir com estes.

276
Atividadefisica adaptada

O m a te ria l l d ic o

Assim como as crianas so diferentes entre si, os valores que buscam no brinquedo
tambm se distinguem e variam conforme as experincias. Aufauvre (1992) destaca alguns
valores que constituem referncias importantes para a escolha adequada do brinquedo,
ressaltando que, como o brinquedo pode estar sujeito a diferentes tipos de experincias,
dada a multiplicidade de formas de interao entre sujeito e objeto, essa escala de valores
tambm pode variar.

Valor funcional: o brinquedo deve corresponder s possibilidades de cada criana e


as formas de utilizao devem estar adequadas s suas capacidades;
Valor experimental: o brinquedo deve possibilitar experincias e descobertas que
coincidam com seu nvel de compreenso do mundo;
Valor de estruturao: o brinquedo deve colaborar com a formao da personalidade
do indivduo, na dimenso interna, facilitando a conscientizao de si mesmo;
Valor de relao: o brinquedo permite que a criana se situe melhor em suas relaes
com o outro, percebendo a diversidade de papis existentes.

Segundo Cunha (1992, p. 117), embora no exista isso que se chama brinquedo para
crianas com deficincias, certos casos requerem algumas adaptaes no material ldico
para que ele se torne vivel. A autora argum enta que os brinquedos so exatamente os
mesmos que qualquer criana usa, sendo necessria um a seleo mais cuidadosa e crite
riosa para que haja coerncia com as necessidades e o nvel de desempenho da criana.
Entretanto, Aufauvre (1992, p. 7) afirma que existe um consenso entre pais e educadores
de crianas com deficincia no que diz respeito ao material ldico: os brinquedos usuais
dificilmente correspondem s possibilidades dessa clientela.
Em um a perspectiva mais abrangente, a autora prope algumas possibilidades de
abordagem do material ldico que podem favorecer as crianas com deficincia:

Seleo de jogos e brinquedos usuais, complementada pela experimentao: consiste em


procurar, entre jogos e brinquedos "comuns", aqueles que sejam adequados s
necessidades especiais da criana com deficincia. Boa parte dos brinquedos exis
tentes no mercado pode ser empregada sem adaptaes; todavia, quanto maior o
nvel de comprometimento apresentado pela criana, menores as chances de se
aproveitarem os jogos e os brinquedos convencionais;

277
Adaptao de jogos e brinquedos usuais s possibilidades da criana com deficincia: neces
srio tom ar o material ldico perceptvel, compreensvel e manipulvel pela criana
com deficincia. Para tanto, pode-se recorrer substituio e compensao das
informaes imprescindveis para que a criana possa brincar; transformao das
caractersticas fsicas do jogo ou do brinquedo; ou, ainda, adequao nas moda
lidades de utilizao deste. Por exemplo: em um jogo de raquetes, substituir a bola
convencional por um a mais leve ou de trajetria mais lenta, como uma bexiga;
Ajuda tcnica para o jogo: uma situao prxima precedente consiste em criar me
canismos de apoio para que a criana possa obter xito nas brincadeiras propostas.
Por exemplo: no jogo de boliche, modificar a distncia de posicionamento entre a
criana e os pinos a serem derrubados;
Material de jogo especfico: voltado ao atendimento de necessidades especficas rela
cionadas a determinadas deficincia. Algumas instituies especializadas no atendi
mento dessa clientela chegam a desenvolver catlogos de materiais especficos. Em
virtude do mercado restrito, os fabricantes de brinquedo em escala industrial ainda
no se engajaram nessa proposta, que tem se limitado produo artesanal;
Material de jogo semibruto: desenvolvido e confeccionado diretamente pelos educa
dores, para suprir as limitaes e as restries peculiares a crianas com um maior
nvel de comprometimento.

Cabe acrescentar que, ainda que um jogo ou brinquedo seja concebido especialmen
te para atender s necessidades de crianas com determinada deficincia, este material
ldico pode e deve perm itir e envolver a participao de outras crianas.
necessrio ressaltar que, em um a perspectiva da incluso, espera-se que os mate
riais ldicos aproximem-se o mximo possvel dos convencionais, evitando a criao de
um a categoria de brinquedos para crianas com deficincia X ou Y.
A classificao de jogos e brinquedos indicados para determinadas categorias de defici
ncias seria uma abordagem muito limitada, simplista e reducionista. A escolha do brinquedo
deve ser feita emfuno da criana, e no do tipo de deficincia ou dificuldade que ela apresen
ta. Preferencialmente, deve ser feita pela prpria criana, como refora Cunha (1992, p. 118):

Sempre que for possvel, a escolha deve partir da criana.


O brinquedista, se julgar necessrio, far uma seleo prvia
para que a escolha da criana seja mais oportuna, mas ela
quem deve escolher. A seleo prvia necessria para que a
explorao do brinquedo seja mais enriquecedora e no cause
frustrao para a criana.
Atividadefisica adaptada

Quanto menos modificaes forem necessrias, maiores as possibilidades de intera


o da criana com as demais. Todavia, em alguns casos, prefervel recorrer a adaptaes
e, em ltima instncia, concepo de jogos e brinquedos especficos, que privar a criana
com sndrome de Down de situaes ldicas.

O p o r tu n id a d e s l d ic a s

Como quaisquer outras, as crianas com sndrome de Down necessitam de oportu


nidades ldicas e precisam ser respeitadas em sua maneira de brincar e interagir com os
brinquedos. Com base em critrios estabelecidos pelo International Council for Children's
Play,2 Aufauvre (1992, p. 27-58) chama a ateno para a importncia de considerar a indi
vidualidade da criana com deficincia mental e relaciona algumas sugestes que podem
favorecer a apreciao de jogos e brinquedos por parte desta.

A criana com deficincia mental precisa de brinquedos que correspondam a seu


efetivo desenvolvimento intelectual, independentem ente da idade cronolgica;
Deve-se estimular a criana com deficincia mental para as diferentes possibilida
des de utilizao e explorao de um mesmo brinquedo. Inicialmente, sugere-se
introduzir jogos com menor nvel de complexidade, que transmitam a segurana
necessria para que ela se interesse pela atividade proposta;
A criana com deficincia mental possui mais facilidade para compreender e in
teragir com os jogos e as brincadeiras decorrentes de experincias concretas com
o meio. Recomenda-se evitar, em um primeiro momento, conceitos abstratos, que
ela tenha que completar com a prpria imaginao;
A criana com deficincia mental pode demonstrar fixao por determinados brin
quedos e dificuldade de interagir com novas brincadeiras.3 Embora a repetio
seja necessria para melhor assimilao, gradualmente, ela deve ser estimulada a
diversificar seus jogos e suas brincadeiras;
A criana com deficincia mental apresenta mais facilidade em m anipular brin
quedos com dimenses ampliadas, pois estes favorecem a capacidade de preenso
e a preciso do movimento. E necessrio ensin-la a manejar, com habilidade e

2 O Conselho Internacional para o Jogo da Criana foi fundado em 1959 por um grupo de pedagogos, psiclogos, pediatras e
pesquisadores interessados emdefender o direito de brincar da criana.
3 Nesse sentido, Cunha (1992, p. 118) ressaltaqueumfator quelimita a capacidade de exploraoda criana comdeficincia mental o
medo donovo, otemor pelofracasso, faces dificuldades que podemsurgir. Oreceiode insucessopode levar a criana a desistir antes
mesmo de interagir coma novidade ou ser responsvel pela vontade de permanecer brincando como quejse acostumou abrincar.
precauo, as peas e o elementos dos jogos e dos brinquedos de menor tamanho
e pequenas propores;
Apresentar um jogo ou brinquedo por vez, visando otimizar a capacidade de con
centrao da criana com deficincia mental. A oferta simultnea de vrios jogos e
brinquedos pode distrair ou dispersar sua ateno;
Privilegiar brinquedos e objetos que ofeream estmulos e possuam caractersticas
(textura, forma, consistncia, tem peratura etc.) que gerem sensaes agradveis;
Efeitos causados pela cor e pelos sons produzidos por objetos e brinquedos pro
movem fascnio em crianas com deficincia mental. Utilizar esses recursos e est
mulos audiovisuais com moderao para evitar interferncias indesejveis e no
sobrecarregar os sentidos visual e auditivo;
Privilegiar jogos e brinquedos com formas tpicas, figuras e contornos ntidos, que
facilitem a interpretao do que efetivamente representam. Gradualmente, intro
duzir, figuras e formas mais complexas;
Proporcionar maior tempo de interao com os brinquedos e materiais de jogo,
para que a criana tenha oportunidade de analis-los detalhadamente;
Permitir que a criana observe e participe da montagem, da construo e da organiza
o dos jogos e das brincadeiras, para que possa visualizar e compreender seu meca
nismo de funcionamento, incentivando a sua capacidade de reproduo e recriao;
A criana com deficincia mental, assim como qualquer outra, explora os brinque
dos e objetos de vrias formas. E comum levar os objetos boca para testar sua
solidez, descobrir o gosto/ sabor. Por isso, os materiais ldicos devem ser lavveis
e no txicos, com dimenses razoveis que no perm itam que sejam engolidos;
A criana com deficincia mental pode apresentar maior dificuldade em compreender
algumas situaes de risco ou o perigo decorrente de objetos que possam quebrar e
machucar. Deve-se orient-la quanto a determinadas propriedades de um brinquedo
ou forma correta de manipulao de elementos do jogo, na tentativa de maximizar
as condies de segurana durante a realizao das atividades ldicas.

C o n s id e ra e s fin a is

A partir da compreenso do ldico em seus aspectos fundamentais e do entendi


mento de suas caractersticas principais, balizados pelo conhecimento acerca das neces
sidades e dos interesses das crianas com sndrome de Down e seus diferentes nveis de
envolvimento, espera-se que seja possvel reconhecer a importncia desse elemento e de
Atividadefisica adaptada

suas diferentes manifestaes (o jogo, o brinquedo e a brincadeira). Sobretudo, deseja-se


que essas crianas, como quaisquer outras, tenham assegurados em suas vidas o direito e
as oportunidades necessrias para brincar e desenvolver seu potencial, em qualquer con
texto ou situao em que o ldico seja possvel.

R e fe r n c ia s

Aufauvre, M. R. Aprender a brincar, aprender a viver: jogos e brinquedos para a criana deficiente. So Paulo:
Manole, 1987.

Blascovi-Assis, S. M. Deficincia mental e lazer. Revista Brasileira de Cincias do Esporte, v. 12, n. 1-3, p. 309-12,1992.

____ . Lazer e deficincia mental. Campinas: Papirus, 1997.

____ . Lazer para deficientes mentais. In: Marcellino, N. C. Ldico, educao e Educao Fsica. Iju: Uniju, 1999.

Cunha, N. H. S. Brincando comcrianas excepcionais. In: Friedmann, A. et al. O direito de brincar: a brinquedoteca.
So Paulo: Scritta, 1992. p. 115-21.

Friedmann, A. et al. O direito de brincar: a brinquedoteca. So Paulo: Scritta, 1992.

Kishimoto. T. M. O jogo e a Educao Infantil. So Paulo: Pioneira, 1994.

Lorenzini, M. V. Brincando a brincadeira com a criana deficiente: novos rumos teraputicos. So Paulo: Manole,
2002.

Marcellino, N. C. (Org.). Ldico, educao e educao fisica. Iju: Uniju, 1999.

Munster, M. A. Atividades recreativas e deficincia: perspectivas para a incluso. In: Schwartz, G. M. Atividades
recreativas. Rio de Janeiro: Guanabara Koogan, 2004.

Olivier, G. G. F. Ldico e escola: entre a obrigao e o prazer. In: Marcellino, N. C. (Org.). Ldico, educao e
Educao Fsica. Iju: Uniju, 1999.

Piaget, J. A formao do smbolo na criana: imitao, jogo e sonho, imagem e representao. 3. ed. Rio de
janeiro: LTC, 1990.

281
C o n h e c e n d o h i s t r i a s
A im p o r t n c ia d e o p r o f is s io n a l c o n h e c e r

a r e a lid a d e

Vanessa Helena Santana Dalla Da

To importante quanto as informaes tcnicas para o trabalho do profissional en


volvido com o desenvolvimento da pessoa com sndrome de Down conhecer a realidade
dessas pessoas e de suas famlias. Diversas reas da sade tm sofrido modificaes em
sua interveno, direcionando-se a um a atividade mais hum anizada. Trabalhos desse tipo
preocupam-se com o verdadeiro bem-estar do envolvido e proporcionam os resultados
mais satisfatrios. Assim, conhecer histrias como a nossa permite que o profissional reflita
um pouco sobre as vivncias tristes e felizes das pessoas com sndrome de Down e de seus
familiares e realize um trabalho mais humano, com o carinho e o amor que a pessoa com
sndrome de Down merece.
A descoberta de que a criana que se est esperando diferente e necessitar de cui
dados especiais um momento difcil e de muitas dvidas. No entanto, quando se conhece
a criana com sndrome de Down, suas necessidades e possibilidades, descobre-se que este
ser um grande presente.
Como soubemos que nossa filha viria com sndrome de Down antes de sua chegada,
foi possvel conhecer os profissionais que a estimulariam precocemente e convid-los para
conhec-la ainda na m aternidade. Com o objetivo de apresentar nossa filha com todo am
biente acolhedor e com amor, preparamos uma mensagem que foi entregue a quem a fosse
visitar-nos (profissionais, parentes e amigos). Essa mensagem de autor desconhecido; no
entanto, quem a escreveu conhece profundam ente o amor que une pais e filhos, indepen
dentemente de estes terem ou no alguma deficincia:
Sndrome de Down

P resente dos A njos

Era um a vez trs anjos que trabalhavam na fbrica de mila


gres. Eles eram responsveis por em brulhar todos os pequenos
milagres e envi-los aos seus donos. Normalmente, eles em bru
lhavam cada pequeno milagre em um papel luminoso, com fitas
grandes e brilhantes. Tambm anotavam em um bilhete a data de
entrega e os enviavam aos pais que esperavam ansiosamente sua
chegada. As coisas aconteciam tranquilamente.
Um dia, porm, aconteceu um a coisa com um dos pequenos
milagres que fez que os anjos parassem: Oh! - disse o primeiro
anjo - uhm... hem... este um pouco diferente. Sim, ela nica - disse
o segundo anjo. Bem, eu acho que ela bastante especial - disse o
terceiro anjo. Os outros rapidamente concordaram. Sim, definiti
vamente ela especial - disse o primeiro anjo - mas eu no acho que
ela se ajustar aos nossos tipos de embrulho. E o segundo anjo acres
centou: , ns sabemos que ela especial, mas ser que todo mundo
sabe? Isso no problema. - disse o terceiro anjo - Naturalmente,
um milagre especial merece um embrulho especial, e claro que ns a
enviaremos com as nossas bnos mais sinceras. Ento, todo o mundo
ver o quanto ela especial. Que ideia maravilhosa! - responderam os
outros. Assim, eles procuraram nas estantes o melhor papel e as
fitas mais delicadas.
Quando acabaram, eles adm iraram o trabalho e disseram:
Lindo!
Agora as nossas bnos - disse o terceiro anjo - porque tempo
de ela ir. Eu a abenoarei com inocncia efelicidade - disse o primeiro
anjo. E eu a abenoarei com fora para enfrentar os muitos desafios que
cruzarem sua frente - disse o segundo anjo. E eu a abenoarei com
uma beleza interna que iluminar a todos aqueles que a olharem - disse
o terceiro anjo. Antes de envi-la, o terceiro anjo, que era muito
sbio, gentilmente colocou um bilhete no embrulho que dizia:

Queridos pais:
Hoje vocs receberam um presente muito especial. Pode no ser o
que vocs estavam esperando, e vocs podem ficar desapontados, bravos e
feridos. Mas, porfavor, saibam que ela vem com muitas bnos e, quando
houver dor, ela trar muita alegria a vocs e os levar em uma jornada

286

>
Conhecendo histrias

muito diferente. Vocs conhecero muitas pessoas maravilhosas. Ela lhes


ensinar a ter pacincia e compreenso e lhes far alcanar l no fundo
uma fonte de f e fora que vocs nunca souberam que tinham. Ela enri
quecer suas vidas e tocar os coraes de todos que a conhecerem.
Ela pode ser frgil, mas ter uma grande fora interna. Ento, por
favor, tratem-na com cuidado, dando a ela muita ateno. Acolham-na
com abraos e beijos, amem-na de todo corao e ela florescer diante de
seus olhos e o seu esprito os iluminar como a estrela mais clara, para
que todos vejam, e vocs sabero que so verdadeiramente abenoados.

A todos os profissionais que acom panharo ou acom panham pessoas com sndro-
me de Down, apresentam os alguns depoim entos de m uito am or e aceitao. Esperamos
que eles os sensibilizem e sirvam como base para um trabalho hum anizado, fruto de um a
viso diferenciada.

287
H is t r ia d a A n a B e a triz

O so n h o d e ser m e

Meu nome Vanessa. Ser me sempre foi um sonho!


Trabalho com crianas desde os 15 anos ensinando a
nadar. Sempre me realizei transmitindo meus conhecimen
tos e, principalmente, m eu carinho aos filhos dos outros.
Logo que me casei, dizia ao meu marido que queria
ter um beb o mais rpido possvel. Desde que namorava
mos sentia que ele tambm nasceu para ser pai, e ele gostou
da ideia.
Como grande parte das mulheres de hoje, fui primeiro atrs de minha realizao profis
sional para depois me casar. Terminei a graduao em Educao Fsica e fiz mestrado na rea
de Adaptada, isto , rea que estuda as particularidades dos deficientes. At ento, no sabia
direito o porqu de ter ido parar nessa rea, j que trabalhava com crianas ditas "normais".
Alm de minha vontade de ser me, havia o fato de eu j estar com 31 anos. Sabia que
a partir dos 35 h maior dificuldade para engravidar e correm-se mais riscos. Ento, queria
comear logo para dar tempo de ter os dois filhos que estavam sempre em meus sonhos.
Um ano antes do planejado para o casamento, fui a um a mdica ginecologista, fiz
todos os exames e tomei as devidas vacinas, planejando m inha maternidade.
Casamos em 9 de novembro de 2002. A cerimnia e a festa foram lindas, ns nos
amamos muito e as pessoas que compareceram compartilharam de nossa emoo.
Como era combinado, parei de tomar anticoncepcionais e comeamos as tentativas.
Passou o Natal, o Ano Novo e, no Carnaval, percebi que meu corpo estava diferente. Meus
seios haviam aumentado, junto com eles, a fome e o sono. No tomei nenhum a gota de l
cool naquele Carnaval, nem por isso fiquei menos alegre, parecia que algo estava diferente.
Em 8 de maro de 2003, eu estava em Campinas, na casa de minha me, e comentei
com ela e minhas irms que achava que dessa vez eu estava grvida. Ento, combinei com
minha irm que no dia seguinte, na hora em que a primeira farmcia estivesse aberta, com
praramos o exame e eu o faria.
No dormi a noite toda e, quando eram 6 horas da manh, estvamos na porta da
farmcia. O primeiro exame deu positivo! Ficamos eufricas. Todos na casa dormiam, mas
antes de dar o alarme fiquei insegura e quis ir novamente farmcia e comprar outro exame
para confirmar. Novamente deu positivo. Eu dizia: - Ai, meu Deus, ser que verdade mesmo?
Voltei farmcia e comprei duas chupetas. Embrulhei-as para presente separada
mente. Bati na porta do quarto de minha me e disse - tenho um presente para a senhora.
Ela, logo que abriu o embrulho, saiu pulando e comemorando a primeira netinha.
Depois fui ao quarto onde dormia meu marido. Quando o chamei, ele se assustou e,
como no esperava, disse que queria dormir um pouquinho, mas eu disse que tinha um pre
sente muito especial para ele, e, ao abrir o embrulho, no entendeu direito o que estava aconte
cendo. Parecia que estava anestesiado e, como havia acontecido comigo, parecia no acreditar.
Era muita felicidade! Ns, h um segundo, ramos dois e agora, trs! Foi um dos
melhores momentos de minha vida!

A c o n firm a o e o in c io d a s c o m p lic a e s

Chegando cidade onde moramos, So Carlos, procurei o mdico para fazer um


exame de sangue de gravidez e todos os exames necessrios. Ele nos disse que hoje os
exames de gravidez de farmcia so muito fidedignos e que faramos o de sangue s para
confirmar. E foi isso que aconteceu: positivo!
Eu estava dando aulas de ginstica, ento diminui meu ritmo para que nada aconte
cesse com meu bebezinho, mas no foi suficiente. Um dia, fui para a academia e, quando ti
rei a roupa para me trocar, observei um sangramento. Fiquei desesperada com a chance de
perder m eu maior sonho. Fui rapidamente ao mdico, quem me internou na Santa Casa de
So Carlos para fazer repouso absoluto e realizar os exames para saber se meu beb ainda
estava bem. Foi detectado um pequeno descolamento de placenta, que merecia cuidados.
No, eu no podia perder meu bebezinho, e fiz tudo o que pude para segur-lo.
Tomei medicao durante um tempo, fiz repouso, alimentei-me muito bem e at abandonei
as aulas de ginstica. No conseguia nem pensar na hiptese desse sonho no se realizar.
Fiquei praticamente dois meses fazendo o mnimo de esforo possvel.
Conhecendo histrias

Em 2 de maio de 2003, fui realizar um ultrassom de rotina, que detectou um a peque


na alterao na transnussncia nucal (medida realizada pelo mdico na regio cervical) e
um a impresso de higromas csticos (presena de pequeno acmulo de lquido na nuca). A
mdica pediu para que retomssemos ao obstetra.
Bom, ficamos um pouco apreensivos, mas acreditvamos que nada de mal poderia
estar acontecendo com o nosso beb. Rezvamos muito, e eu tentava no ter pensamentos
ruins, pois acreditava que tudo que eu sentia meu beb sentia tambm. No queria, de
forma alguma, que ele sofresse por m inha causa. Sendo assim, tinha que me segurar, dar
muito carinho para ele atravs da barriga, cantar, conversar e rezar.
No dia 6 de maio fizemos outro exame, que detectou um aumento maior da m edida
da nuca e a impresso de higromas csticos nesse local. Ficamos desesperados. O obstetra
nos pediu para procurar um a equipe especializada em ultrassonografia em Ribeiro Preto
para reavaliarmos. No entanto, ele dizia que a alterao era to pequena que poderia no
ser nada. No mesmo dia fomos para Ribeiro, onde foi observado um edema subcutneo
generalizado, que um pequeno acmulo de lquido em todo o corpo do beb, e aquele
acmulo de lquido na nuca havia aumentado, estando com 8 mm. A mdica nos disse que
o beb poderia no aguentar. Era horrvel ver meu beb na televiso enquanto fazamos os
exames, um serzinho to pequeno com um a bolsa de gua em volta do corpo (Figura 109).
Meu Deus, ser que ele est sofrendo? Voltamos para casa arrasados, chorei o caminho
todo, no queria de forma nenhum a que meu filho sofresse.

FIGURA 109 - Ultrassonografia da Ana Beatriz com higromas csticos.

Apegamo-nos mais ainda a Deus, rezvamos juntos todos os dias. Apesar de estar
mos passando por um momento muito difcil, tnhamos certeza de que Ele no nos aban
donaria. amos igreja de Brotas, onde o padre Marcos, um a pessoa muito especial, rezava
e abenoava o beb que estava dentro da barriga. Isso nos confortava.
No dia 15 de maio voltamos a Ribeiro Preto para realizar a amniocentese, um exa
me em que se penetra um a agulha pela barriga, monitorando o beb, para retirar lquido
amnitico e realizar o caritipo. O caritipo um exame gentico que pode detectar di

291
Sndrome de Down

versas sndromes genticas. A mdica disse que se tratava de um a menininha, mas que
achava que ela no iria sobreviver. Disse, tambm, o nome de algumas sndromes que so
mais comuns em meninas e que, pesquisando mais tarde, descobri que traziam deficincias
severas com poucos anos de vida. No sabamos nem o que pensar... Qual ser o futuro de
nossa princesinha?
Em 22 de maio de 2003, recebemos um telefonema quando estvamos ainda acordan
do. Era o mdico de Ribeiro dizendo que j tinha um resultado: - Realmente uma menina
e tem trissomia 21 simples. Perguntamos o que era isso. Ele disse que sndrome de Down.
Depois de chorar um pouco, abraada ao meu marido e companheiro, resolvemos que, depois
daquele dia, no iramos mais chorar. Ns fizemos a Ana com muito amor, ela nossa filhinha
amada, e no vamos ficar tristes porque ela diferente. Decidimos que lutaramos para que
ela tivesse um futuro feliz. E foi assim que comeamos a curtir nossa menina com sndrome
de Down.
Parece que aquela malformao na nuca tinha um objetivo claro: preparar-nos para
receber a Ana Beatriz como ela . No dia 6 de junho fomos para Ribeiro novamente, e o
higroma media apenas 1,2 mm e, no prximo ultrassom, j havia sumido.
Exames cardacos e todas as m edidas nos mostravam que se tratava de uma menina
com Down muito saudvel e grande. Marcamos a cesariana para 5 de novembro de 2003.

O n a s c im e n to e o in c io de u m a n o v a v id a de m u ita
fe lic id a d e

Como descobrimos que a Ana vinha com sndrome de Down bem antes do seu nas
cimento, pudem os nos preparar, tanto os pais como toda a famlia, com m uita leitura,
conhecendo famlias lindas e felizes que tm filhos com essa mesma sndrome e iniciando
a estimulao ainda no tero com msicas, sons diversos, massagens e alternncia de luzes
na barriga da mame.
Nossa amiga Renata - me do Gabriel, menino lindo, com sndrom e de Down
- esteve presente na sala de parto e corria de um lado a outro fotografando tudo e dando
notcias para o pai e os avs que estavam superansiosos. A Ana nasceu de 40 semanas,
com 3,770 kg e 50,5 cm. Uma menina forte, loira, com pele rosada e olhos azuis com
um a luz indescritvel. Ela a prim eira neta dos dois lados, sendo, tambm, a prim eira
sobrinha tambm. A chegada da Ana foi um a grande festa e comemoramos muito. At
esquecemos que ela diferente!

292

I
Conhecendo histrias

Com os cuidados da pediatra, a Ana foi encaminhada para muitos especialistas.


Fizemos todos os exames necessrios e a nica coisa que descobrimos que se tratava de
um a criana muito saudvel e feliz. Das patologias possveis na sndrome de Down, a Ana
no apresentou nenhuma. Meu Deus, obrigada por tanta felicidade!
Tivemos a sorte de encontrar profissionais fantsticos que se dedicaram e deram
muito carinho Ana. Fisioterapia, terapia ocupacional, fonoaudiologia, equoterapia, na
tao, musicoterapia, psicopedagoga, escolas regulares muito especiais e muito, muito,
mas muito AMOR foram a receita para um a menina esperta, falante, carinhosa e linda.
Confesso que fico emocionada de alegria, pois m inha filha to maravilhosa que no exis
tem adjetivos que a descrevam. Ela tudo na minha vida!
Antes eu pensava: - Por que Deus fez isso comigo? Hoje penso: - Ser que mereo tudo isso?
Minha Ana um a criana muito mais igual do que diferente. Hoje, ela tem um ir-
mozinho, Lucas, que no tem sndrome de Down. Tem muito cime dele como qualquer
outra criana da idade dela teria. Adora shopping, como as outras crianas, nada, conversa
com as bonecas, conta histrias, canta diversas msicas fazendo os gestos correspondentes,
conta at 12 corretamente e at 20 ela inventa, reconhece vrias cores e as vogais... teimo
sa, atenciosa, esperta, como as outras crianas da mesma idade. No vejo quase nenhum a
diferena e, na maior parte do tempo, at esqueo que ela tem Down.
A diferena mais perceptvel na Ana sua eficincia sentimental. Ela sente quando es
tou triste, passando por algum problema e me surpreende com palavras e atos de carinho...
Eu no tenho um a Down! Eu tenho a Ana Beatriz que tem sndrome de Down e a
alegria de toda a famlia. A sndrome de Down deve ser considerada como um a das muitas
caractersticas que a criana tem, e no como algo que definir seu futuro.
Tenho que agradecer muito ao marido que Deus colocou na minha vida para ser um
grande companheiro. No sei se repararam, mas falei sem querer o tempo todo "ns". Pois foi
assim mesmo: passamos por tudo unidos, cada hora um era forte, e, assim, os momentos de
angstia passaram e no deixaram marcas. No toa que a Ana chama o pai de papai cmjo\
Aos avs, tias e tios que consideram a Ana um xod, que sempre a aceitaram e que
a tratam como deve ser, da mesma forma que tratariam se ela no tivesse Down, nossos
agradecimentos.
Aos profissionais e s escolas que a acolheram e deram condies para que utilizasse
todo seu potencial, nossa profunda admirao.
Sndrome de Down

Ana, que bom que voc como ! Que bom que voc nossa filha! Que bom termos
voc para lembrar que a vida feita de pequenos momentos e que ser feliz uma opo!
Amamos demais voc! Mame Vanessa, Papai Vicente.
pelos filhos que vivemos, tenham eles sndrome de Down ou no!

FIGURA 110 - Ana Beatriz e Lucas.

294
H is t r ia d o J o o P e d ro

No poderia comear minha histria de amor com o Joo


Pedro sem falar das trs gestaes que tive antes da sua chegada.
Da m inha primeira gravidez nasceu Ana Beatriz, que vi
veu por 11 dias; nasceu prem atura. Depois engravidei de Ana
Clara, que nasceu natimorta. Tive pr-eclmpsia nas duas gravi
dezes. Passados trs anos, engravidei novamente e ficamos m ui
to felizes, pois durante todo este tempo eu desejava m uito ter
filhos. Apesar de muitas restries, no m eu ntimo alguma coisa
me dizia que no tinha acabado minha histria.
Pois bem, a primeira ultrassonografia mostrava que tudo
ia bem. Passados dois meses, fui fazer outro ultrassom e desco
bri que estava com aborto retido. Meus sonhos foram por gua abaixo. Mais um a vez, tudo
parecia estar perdido. Eu dizia: Esta foi a ltima tentativa.
Durante todo esse perodo da minha vida, fui alimentada com um a esperana muito
grande, pois sentia a presena de Deus em todos os acontecimentos.
Depois de oito meses do aborto, descobri que estava grvida novamente. Tudo novo,
maiores cuidados, novos caminhos e pessoas que Deus colocou na minha vida que real
mente me ajudaram. Por intermdio de um a enfermeira, fui encaminhada Unicamp para
ter um acompanhamento mais de perto. Fiquei sob os cuidados de um mdico em So
Carlos e tudo foi acompanhado com ultrassons. Fiz, inclusive, transnucncia nucal e tudo
estava normal.
A cada ultrassom, um a emoo. Descobrimos que seria um menino, o Joo Pedro.
Enfim, passados os meses, o mdico comeou a preparar o seu pulmo, pois, por
vrios exames, descobrimos que ele nascera antes dos nove meses.
Fui internada num a quarta-feira, 22 de janeiro de 2003. Eu estava com 31 semanas de
gestaes e comeou todo o acompanhamento com a equipe da Unicamp. Na quinta-feira,
23 de janeiro, tudo parecia normal. No dia seguinte, fui fazer outra ultrassonografia e a
mdica percebeu que seria a hora do Joo Pedro nascer.
Foi o tempo de avisar minha famlia e comearam todos os preparativos. Nesse mo
mento, formou-se um a corrente de orao.
Fui levada sala de parto e, passados alguns minutos, eu ouvia o choro do Joo
Pedro, que nasceu muito pequeno, com 1,305 kg e 31 cm, mas com muita fora. Quando
o vi foi um a emoo muito forte, e no esqueo a pediatra me perguntando: Com quem ele
parece? No tinha como negar: a cara do pai, ele vai ficar todo orgulhoso!
Logo em seguida o levaram UTI. Desde os primeiros minutos ele j lutava, foi um
guerreiro, no precisou do aparelho para respirar; respirava sozinho.
Terminado todo o processo de um a cesariana, fui levada para a sala de espera e de
pois para o quarto. Passado aquele perodo do sono, acordei e um a enfermeira perguntou
se estava tudo bem, eu disse que sim. Perguntei pelo Joo Pedro: Ele est na incubadora, mas
est tudo bem. Descanse, pois amanh precisaremos de voc, e que voc seja forte.
Era exatamente 00h30min e aquilo no saa da minha da minha cabea. Eu questio
nava o que poderia ter acontecido. Ser que ele corre risco de vida? Ser que foi algum problema
comigo?, e fiquei contando as horas para poder ir at a UTI.
Aquelas palavras ressoavam no meu ouvido e realmente me sentia forte. Levantei s
4 horas da manh, tomei banho e nem parecia que tinha feito cesrea.
De manh, veio outra enfermeira e no disse nada, e tambm no tive coragem de
perguntar. Apenas me disse que eu iria comear a tirar leite, para guardar no banco de leite.
Tomei caf e rezava muito, nem imaginava o que estava acontecendo, sentia medo de ir at a
UTI. L na Unicamp voc pode ter um contato direto com o beb, no tem horrio especfico
para a me ficar com o filho.
Enfim, tomei coragem e desci at a UTI infantil. Tinha um a enfermeira tomando con
ta dos bebs e ela me disse que ele tinha passado a noite bem. Mostrou-me sua incubadora
e fiquei muito feliz ao v-lo, to pequenino, mas to cheio de vida.
Fiquei aguardando do lado da incubadora e conversava muito com ele. Procurava
alguma coisa diferente e fiquei naquela angstia. Passados uns 15 minutos, a pediatra en
trou e a enfermeira me apresentou como a me do Joo Pedro. Ela relatou todos os deta
lhes do seu nascimento, de como seria da pra frente, que ficaria alguns dias na UTI e que
depois iria para a semi-UTI. Por fim, ela me disse que estavam desconfiados de que meu
filho tivesse um a sndrome. Aquela palavra penetrou dentro de mim como um a bomba,
estremeci da cabea aos ps, mas me fiz de firme e acabei de ouvir, minha boca secou e
no vinham palavras; tomei coragem e perguntei: Sndrome de Down? E ela respondeu:
Conhecendo histrias

Provavelmente. No temos certeza. O prematuro engana muito e ele muito pequeno, s depois de
fazer o exame de caritipo que teremos certeza. Vamos aguardar os resultados.
Eu no chorei naquele momento. Voltei para o quarto e no falei nada para ningum,
fiquei no silncio profundo, pensando o que poderia ter dado errado, no ultrassom tudo
estava normal. Quem era culpado: eu ou o Joo, meu marido. Passaram-se mil coisas na
m inha cabea.
Ficava imaginando como eu falaria para o Joo, para a minha famlia, os amigos,
enfim, pra todos que esperavam ansiosos por notcias.
Era sbado, dia de visita. tarde eu sabia que viriam o Joo e mais algumas pessoas.
Fiquei aguardando a chegada dele.
Os primeiros que entraram no quarto foram o Joo e a minha me, e perguntaram
se estava tudo bem. Relatei um pouco daqueles momentos da cesrea, do nascimento do
Joo Pedro e, no mpeto, eu disse o que a pediatra tinha dito. Momento de silncio, choro
engasgado, e o Joo me disse para aguardarmos: Deus no permite nada que no seja da sua
vontade. Minha me concordou e eu disse que no contaria s outras pessoas que fossem
me ver, at ter certeza.
No citarei os nomes dessas pessoas, porque posso ser injusta. Muitas foram as que
me visitaram, que rezaram e torceram para que tudo desse certo; esto todas no fundo do
m eu corao e tenho a maior gratido por elas. Todos que me visitaram puderam ver o Joo
Pedro, claro que com todos os cuidados exigidos. Eu tinha um a grande preocupao que as
pessoas notassem alguma coisa diferente Eu no estava preparada para aquele momento,
afinal tinha me preparado para ter um beb "normal", sem problemas, e tudo parecia ter
dado errado. Deus tinha que me compensar pelos meus sofrimentos passados, tudo isso
era o que eu achava.
As pessoas estavam felizes e no notaram nada. Pelo m enos naquele m om ento
no com entaram .
No domingo, 26 de janeiro, recebi um a tima notcia: o Joo Pedro saiu da UTI, foi
para a semi-UTI e comeou se alimentar atravs da sonda com 2 ml do meu leite. Que vit
ria! Com o passar dos dias, aumentaria o leite.
Depois do almoo, tambm recebi a notcia que eu estava com alta. Uma nova etapa
comearia. Eu voltaria a So Carlos e ele continuaria na Unicamp.
Recebi todas as instrues quanto ordenha de leite, visita, o que eu deveria fa
zer... Chegou a hora de me separar do Joo Pedro e voltar para casa sem meu beb.
Os dias se passaram e as coisas iam se resolvendo quanto s idas e s vindas.
Naquele momento, s sabiam dos detalhes minha me e minhas irms.
Eu esperava que, nesse tempo, Deus fizesse um milagre, e rezei muito, minhas irms
tambm, para que isso acontecesse.

297
Eu tinha medo de no aceitar, do preconceito, eu s ficava pensando como dar a
notcia, enfim, minha cabea fervia muitos pensamentos desordenados.
O Joo Pedro ficou 27 dias internado na Unicamp. Eu ia um dia sim e outro no, o
dia em que eu no ia a ambulncia levava o meu leite, os dias em que ia sempre conver
sava muito com ele, expressava todo o m eu amor. Eu no via a hora de poder segurar o
meu beb, e chegou o grande dia, em um domingo. Uma enfermeira disse que me deixaria
peg-lo, ou seja, fazer me canguru. Que emoo! Ele mal cabia na palma da minha mo,
na incubadora parecia maior, tudo era um sonho.
E, finalmente, chegou o dia em que eu recebi a notcia. Fui visit-lo e veio a cardio-
pediatra e me explicou o resultado do exame caritipo. Ela me disse que m eu filho tinha
sndrome de Down, ou seja, trissomia 21, e que tambm tinha um a cardiopatia. Isso
normal para quem Down: defeito do septo atrioventricular de forma intermediria, CIV
de VIA de entrada, FO prvio, PCA. Ele ter que tomar uma medicao e, talvez, futuramente,
passar por uma cirurgia. Novamente eu desmoronei, fiquei sem cho e, como da outra vez,
eu estava sozinha.
Naquele momento ramos eu e Deus. Parecia que eu no tinha fora para suportar.
Entreguei-o nas mos de Nossa Senhora e pedi sua proteo. Fiz-me de forte, perguntei
alguns detalhes de como seria da para frente e a cardiopediatra me explicou tudo. Passei
um dia terrvel, no via a hora de voltar para casa e falar para o Joo, desabafar... Entrei
na van para ir embora, sentei no fundo, vim chorando o caminho inteiro. Uma pessoa que
estava na van perguntou se meu filho corria risco. Respond que no e ela me disse para
no chorar e confiar em Deus, pois ele sairia logo.
Naquele momento pensei: Deus me traiu, no fez o milagre que eu queria. Briguei, ques
tionei Deus. Tinha medo que o Joo Pedro morresse, enfim, tanta coisa me angustiava, mas
eu o amava, era meu filho; j pensava em defend-lo dos preconceitos, das pessoas que
pudessem rejeit-lo.
Cheguei em casa chorando muito, o Joo j compreendeu que o resultado tinha sido
positivo. Deus sabe o que faz, ele me disse, vamos enfrentar juntos, vamos comear contando para
as pessoas. No que ns pensvamos em esconder a comprovao dos exames; queramos
ter certeza, e, para m inha surpresa, todos deram o maior apoio. Todos, de alguma forma,
queriam me ajudar, recebemos at ajuda financeira. E nessa hora que voc encontra os ver
dadeiros amigos, amigos das horas boas e das horas difceis.
Os dias iam se passando normalmente e, a cada dia, apaixonava-me mais por ele.
Como no me apaixonar por aquele rostinho to lindo, to puro, to encantador?
Uma assistente social conversou m uito comigo e falava dos detalhes de um Down.
Disse-me um a coisa que eu no me esqueo: para as outras crianas, fazem bolo s no aniver
srio, e voc vai fazer bolo at quando de conseguir amarrar o tnis, porque tudo o que ele fizer vai
Conhecendo histrias

ser motivo de festa, ele vai ser uma criana igual s outras, vai andar, falar, rir, chorar, brincar, com
algumas diferenas. Tudo vai ser um pouco mais lento, mas ele vai fazer tudo, e tudo no seu tempo.
Passaram-se 27 dias e ele teve alta, foi transferido para So Carlos, onde permaneceu
internado por mais 27 dias. Tudo ficou mais fcil, passava o dia inteiro com ele. O Joo
Pedro no pegou o peito, mas eu fazia a ordenha m anual e colocava na mamadeira. Deus
me presenteou com um a fartura de leite e pude amament-lo at 1 ano s na ordenha, e o
pediatra sempre dizia que o leite m aterno para ele era fundamental.
Minha maior emoo foi quando dei o primeiro banho e pude acarici-lo em meus
braos. Eu dizia que voltava cada dia mais apaixonada por ele. E sabe qual foi o milagre
maior que Deus me concedeu? Am-lo a cada dia; aquela angstia toda que eu sentia deu
lugar a um a paz muito grande e eu parei de chorar e questionar. Deus me deu a graa de
no ter um a depresso e viver cada dia na sua vontade.
Chegou o grande dia de lev-lo para nossa casa. Que alegria sair com meu bebezi-
nho nos braos! Todos estavam na expectativa da sua chegada. Antes, passamos na capela
para agradecer a me do cu que, em todo este tempo, nos amparou.
Os meses passaram-se, a vida voltou na rotina normal, o Joo Pedro comeou a fazer
fisioterapia, tudo o que era preciso.
Nesse tempo, Deus colocou mais um a vez pessoas especiais na minha vida, pessoas
que tinham filho com sndrome de Down e muito me ajudaram, porque, para ns, tudo era
novo e parecia um bicho de sete cabeas.
Os profissionais tm experincias, falam tudo o que pode acontecer, mas eles no
tm a vivncia do dia-a-dia, da alegria, das conquistas, porque tudo o que o Down conse
guir fazer motivo de festa, e a cada dia ns, pais de Down, somos invadidos por um amor
muito grande, at difcil de descrever.
A visita de Ftima, Eduardo, Beth e Pedro, que Down, me ajudou demais. Deram
dicas de tudo o que eu deveria fazer para que o Joo Pedro tivesse um a vida normal, como
as outras crianas. A visita de Maria Alice, me do Kalzinho, tambm me ajudou. Foram
pessoas que se preocuparam em passar suas experincias para me auxiliar.
Eu, a cada dia, percebia o presente que Deus tinha me dado e dizia: estefilho tinha que
ser meu, e aquele era o momento certo que Deus tinha preparado.
claro que em todo esse tempo muitas coisas no foram fceis, a rotina do dia-a-dia
m uda completamente, ns ficamos com um a ansiedade muito grande pensando no futuro,
se estamos ou no fazendo as coisas certas, ficamos neurticos procurando informaes.
Desde o comeo, o Joo Pedro foi um a criana muito amada por todos da famlia, os
amigos etc. Aquele medo que eu tinha do preconceito das pessoas nunca existiu e, onde eu
ia com o Joo Pedro, todos queriam peg-lo, at comearam a cham-lo de nota de um real.

299
Eu nunca senti desprezo por ningum, e uma coisa certa: ns, pais, somos respons
veis pela aceitao dos nossos filhos deficientes. Se ns aceitarmos naturalmente, as pessoas
tambm iro aceit-los, porque o preconceito existe dentro de ns e comea em nossa casa.
No poderia deixar de falar da graa que ns recebemos em relao cardiopatia do
Joo Pedro. Rezamos muito e o entregamos nas mos de Nossa Senhora de Rosa Mstica;
alis, desde o comeo da gravidez, o Joo Pedro no precisou ser operado, aps o exame
feito na Unicamp, a cardiologista pediatra constatou que havia fechado, chamou outra
mdica, mostrou o exame, e disse: vocs devem ter rezado muito, ele no tem mais nada. Pode
parar de tomar o remdio.
O apoio das pessoas muito importante, fortalece-nos, dando-nos novo nimo a
cada dia, e um fato certo: Deus nos enche de tanta fora que fazemos coisas que antes
achvamos impossvel.
O apoio dos profissionais tambm fundamental, e ns encontramos profissionais
excelentes que trabalharam para a melhora do Joo Pedro. No citarei nomes, porque fo
ram muitos, mas, com certeza, foram pessoas enviadas por Deus, anjos que muito nos
ajudaram. Fica aqui todo o nosso agradecimento.
Tinha um a preocupao quanto deciso de voltar a trabalhar, e a Ftima me aju
dou a decidir. O tempo passou e chegou a hora de voltar, e, mais um a vez, Deus me ajudou
colocando um a famlia maravilhosa que toma conta do Joo Pedro desde os nove meses.
Ele aprendeu tudo na casa deles: andou, falou, fez as primeiras artes. A me Terezinha, o
pai Toninho, a tata Claudia, a tata Carina, o vov Mario... assim que ele os chama. sua
segunda famlia e ns somos etem am ente agradecidos. a me Terezinha que o leva em
todas as suas atividades.
O Joo Pedro um a criana esperta, alegre, dcil, que encanta a todos. Andou com 2
anos e meio, comeou a falar com quase 3 anos, e hoje tagarela e vive fazendo peraltices;
ns sempre o tratamos normalmente.
Comeou ir escolinha com 2 anos e meio. Eu tinha medo da aceitao das professo
ras, das crianas, enfim, tinha muito medo que ele ficasse excludo dos outros alunos, mas,
para minha surpresa, ele foi muito bem acolhido, as crianas sempre o paparicaram e no
percebem as diferenas. Ns, adultos, que fazemos comparao e enxergamos o diferente.
As professoras da escolinha nos ajudaram muito, desde a tarefa de tirar a fralda, a
pacincia em ensin-lo, do carinho com que o tratam. Nossos agradecimentos s escolinhas
Criando Asas e Mickey Mouse.
Hoje, posso falar que o Joo Pedro um a criana igual s outras, arteiro, faz birras,
mostra a lngua, briga, tudo igual. claro que tem seus limites e j nos deu sustos: pulou
em um a piscina funda, depois saiu dizendo que tinha feito bolinhas na gua; caiu do sof
e fez um ovo em sua testa, estava no cavalo; fugiu da casa da me Terezinha, atravessou
a rua e disse que ia ao shopping.
Conhecendo histrias

A geneticista nos disse que ns, pais, devemos sempre respeitar seus limites, sem
ficar comparando-o s outras crianas da sua idade e nunca exigir nada, tratar o mais na
turalmente possvel.
Ns temos por obrigao oferecer tudo que possvel para a sua melhora, para sua
socializao. Hoje, graas a Deus, os tempos m udaram e as nossas crianas deficientes so
includas na sociedade, muitos servios tambm so oferecidos gratuitamente, e ns no
podemos perder as oportunidades.
fundamental, tambm, o apoio do pai, o Joo, que sempre me ajudou a troc-lo,
dar banho, lev-lo s consultas, s atividades. At hoje o Joo Pedro s dorme com ele.
Tudo o que dividido fica mais fcil. Ns sempre o estimulamos em casa, na hora do ba
nho, da troca, da comida. Cantamos, danamos, fazemos tudo o que possvel para o seu
desenvolvimento.
O Joo Pedro a alegria da nossa casa, preencheu um espao vazio que existia. Hoje
m inha casa tem vida, no fica arrum adinha como antigamente, tem brinquedos espalha
dos no lugar dos bibels. Falar do Joo Pedro falar do prprio amor, amor gratuito, amor
sem limites. o maior presente que j ganhei.
O Joo Pedro ganhou um irmozinho, chamado Gabriel, que tambm muito ama
do e certamente ser um grande amigo e companheiro do irmo.
Agradeo a Deus por ter me dado a oportunidade de ser a me do Joo Pedro, de
contemplar a Sua face por meio do meu filho e de no ter levado em conta os meus medos,
as minhas interrogaes, os porqus e por ter feito um a histria maravilhosa na minha
vida, na vida*do Joo e na vida de todos os que amam o meu filho.
Meus agradecimentos minha comunidade Neo Catecumenal, que muito nos
apoiou em todos os momentos.
Aos padrinhos do Joo Pedro, Edna e Jos Luiz, que estiveram sempre presentes,
mesmo antes do seu nascimento, meus agradecimentos.
No poderia deixar de agradecer s pessoas que nos ajudam todos os meses com
doaes para que ele possa fazer fonoaudiologia.
Aos familiares que esto sempre presentes em todos os acontecimentos de alegria e
tristeza, que nos apoiam at hoje. Se eu fosse citar nomes, iriam vrias pginas, pois nossa
famlia m uito grande.
Aos amigos de sempre, aqueles amigos que Deus providenciou, e aos amigos que ainda
encontraremos. E por falar em amigos, no poderia deixar de mencionar a Renata e a Vanessa,
pessoas maravilhosas que muito me ensinaram e ajudaram nesse tempo. Quem encontra um
amigo encontra um tesouro, por isso sou agradecida por ter encontrado esse tesouro.
Ficam aqui, tambm, meus agradecimentos a Dr. Jos Ernesto, Dr. Raul Borges, equi
pe da Dra. Mariana da Unicamp, dos pediatras da Unicamp e Dr. Durval. Esses profissio
nais ajudaram esse sonho a se realizar. Dra. Cludia, que acompanha hoje o Joo Pedro.

301
Sndrome de Down

Meus agradecimentos a todas as pessoas que, de alguma forma, sem saberem, aju
daram-nos com seu carinho para o desenvolvimento do Joo Pedro.
Enfim, por todos que participam dessa histria maravilhosa, que participam das
nossas vidas.
Espero que a cada dia as portas possam se abrir e novos caminhos possam ir sur
gindo para poder dar oportunidade ao nosso filho no futuro, e que o preconceito d lugar
igualdade, porque todos, de alguma forma, tm a sua capacidade; basta incentivarmos,
pois os estmulos so a base de tudo, e quanto mais eles se sentirem amados, maior ser
o seu desenvolvimento. Essas crianas so muito sensveis e tm um a percepo incrvel,
surpreendendo-nos a cada dia.
Joo Pedro, voc tudo de bom. Obrigada por voc existir e ser essa criana maravilhosa.
Eu te amo, Joo Pedro. Ns te amamos muito.

302


H is t r ia d o P a u lo

Nosso segundo filho. Uma gravidez tranquila e saud


vel. O desenvolvimento do beb foi normal, acompanhado a
cada ms pelo obstetra no pr-natal. Nada foi diferente da pri
meira gravidez.
Chegado o grande dia! Nasceu o Paulo, com 49 cm e pe
sando 3,410 kg. O ndice de Apgar foi sete no primeiro minuto
e nove no quinto. Chorou bastante, seus reflexos eram bons.
Ao chegar ao quarto, m am ou bastante. Tudo parecia normal
como quando nasceu o irmo, a nica diferena que notei fo
ram as bochechas, que eram bem flcidas.
Passado um ms, na consulta, o pediatra veio conversar
comigo e m eu esposo. Com muito cuidado e cautela, deu-nos
a notcia, falou sobre sua suspeita de que o Paulo podera ser
portador da sndrome de Down, porm ele no poderia afir
mar, pois ficou em dvida, j que o Paulo tinha bons reflexos, bom tnus muscular e traos
fisionmicos da sndrome de Down no to marcantes. Para ns, no foi difcil aceitar, pois
tenho um a irm Down. Iramos am-lo da mesma forma e, se em cada clula havia um
cromossomo a mais, era um motivo a mais para am-lo.
Ele foi encaminhado ao geneticista. Ao examin-lo, disse-nos que s o caritipo po
deria confirmar. Foi feito, ento, o exame.
Quando o resultado ficou pronto e foi confirmada a trissomia 21, ficamos um pouco
chocados, pois bateu uma insegurana. Todo pai e toda me sempre querem o melhor para os
filhos. Quando se tem a certeza de que o filho portador de uma deficincia, ns nos preocu
pamos em como ser sua vida, seu futuro. Houve um momento de dor e lgrimas, mas o amor
supera todas as incertezas, e o Paulo tomou-se prioridade absoluta em nossa vida.
Logo passou a fazer terapia ocupacional. Ia um a vez por semana na terapeuta e faza
mos o trabalho de estimulao todos os dias em casa.
O trabalho da terapeuta foi m uito importante para o Paulo e para ns. Passamos
a olhar a vida com outros olhos. Aprendemos a trat-lo como um a criana normal, sem
superproteo ou como um coitadinho. Ele no era incapaz, pelo contrrio, tinha muitas
potencialidades, porm deveriamos respeitar seu ritmo e seus limites.
Aprendemos a acreditar na capacidade que ele possua, porm sabendo que, para
desenvolv-la, seria necessrio estimul-lo diariamente.
Descobrimos que o caminho longo e que ele seria capaz de trilh-lo e chegar muito
longe, mas que feito de passos. Passo a passo, aprendemos a valorizar e a comemorar
cada pequena vitria.
Mesmo na m inha profisso como professora, cresci muito e passei a ter um novo
olhar. Cada criana nica, com suas potencialidades, seu tempo e seu ritmo, e so neces
srios estmulos para que desenvolva o mximo de si.
A partir da, tomou-se maravilhoso ver o desenvolvimento do Paulo. O que para
o Lucas (o irmo) acontecia com naturalidade, e s vezes nem percebamos, com o Paulo
passamos a observar cada fase do seu desenvolvimento. A famlia se uniu e se deu foras.
A presena do irmo foi muito importante na vida do Paulo. Sempre tiveram um a relao
de carinho e cumplicidade. Desde a gestao, o Lucas acariciava o irmo na barriga, con
versava com ele, cantava para ele e fazia planos para o futuro. Aps o nascimento, sempre
participou, ajudando nos cuidados e na estimulao, mesmo como brincadeira de pintar o
irmozinho passando pincel pelo seu corpo. Com muito carinho e amor, sempre participou
da vida do Paulo, incentivando e comemorando suas vitrias.
O tempo foi passando e o desenvolvimento dele foi muito bom. Com aproximada
mente sete meses, comeou a sentar, aos poucos a rolar, rastejar e andar e, com 2 anos e trs
meses, comeou a andar.
Muito inteligente, sempre nos surpreendeu a cada dia.
Aos 2 anos, comeou a fazer tono, porm soltou a lngua e passou a falar bem quan
do foi para a escola, aos 3 anos.
Ficamos muito apreensivos quando, por orientao da terapeuta, ele foi para um a
escolinha particular de ensino regular. Adaptou-se muito bem, relacionava-se bem com as
crianas e continuava a nos surpreender, com um a descoberta nova a cada dia.
Com a colaborao da professora, aos 4 anos, deixou de usar fralda. Nessa ocasio,
j conhecia as cores e reconhecia seu nome. Aos 5 anos, comeou a participar da natao.
Conhecendo histrias

Foi a uma escola maior, um a escola municipal de educao infantil, e, apesar de nossa preo
cupao inicial, sua adaptao foi muito boa.
Aos 6 anos, foi para um a escola municipal de ensino bsico. Nessa ocasio, inicia
mos uma nova luta. O Paulo comeou a apresentar algumas dificuldades para andar. Em
princpio, entortava um pouco a perna ao andar, depois comeou a perder o equilbrio e
cair com facilidade.
Inicialmente, achamos que fosse algum problema ortopdico e procuramos o orto-
pedista que, ao examin-lo, disse que ele no tinha nada. Insatisfeitos com o diagnsticos,
procuramos outro ortopedista, que, aps radiografia de pernas, ps e quadril, disse que
no havia nada de errado na parte ortopdica e a instabilidade que apresentava deveria
ser por conta da m usculatura mais flcida e dos ligamentos frouxos, prprios da sndrome
de Down. Recomendou que o Paulo fizesse sees de fisioterapia e natao mais vezes por
semana, porm no houve melhora, pelo contrrio, ele passava por perodos em que o
quadro estabilizava e outras vezes piorava.
Nessa ocasio, a terapeuta ocupacional e o fisioterapeuta me alertaram que o proble
ma podera ser neurolgico, pois, se fosse muscular, teria apresentado melhoras. O Paulo,
ento, foi encaminhado neuropediatra e, a princpio, houve a suspeita que fosse um a
doena degenerativa do sistema nervoso. A neuro pediu um a ressonncia de crnio, po
rm, no mesmo dia, o Paulo foi internado com pneumonia. Ficou um a semana internado.
Nossa angstia e ansiedade foram muito grandes nesse perodo, e um a dor terrvel tomava
conta do nosso corao. No sabamos exatamente o que ele tinha e, para fazer os exames,
feramos que esperar que ele se recuperasse completamente, pois a ressonncia deveria ser
realizada com sedao. Foram dias difceis de espera e incerteza. Em junho daquele ano,
Paulo fez os exames e no havia nenhum problema no sistema nervoso central, porm a
ressonncia acusou um a leso na m edula na altura da cervical. O Paulo j havia feito um a
radiografia da coluna cervical aos 2 anos e meio e havia apresentado um a falha no processo
odontoide entre C l e C2.
Foi encaminhado para um neuro em So Paulo e, aps fazer ressonncia e tomogra-
fia da coluna cervical, foi detectado que um a das vrtebras havia se deslocado, causando
um a compresso na medula, segundo o mdico, algo que pode acontecer com crianas
com sndrome de Down. Ele necessitaria de um a cirurgia para fixar a coluna com urgncia,
pois, sendo a leso muito alta, havia risco de ficar tetraplgico ou perder a vida.
A vida do Paulo parou. Deixou de ir escola, piscina e de fazer todas as outras ati
vidades. Sua diverso passou a ser assistir a filmes, supervisionado 24 horas por dia para
que no houvesse o risco de um a queda, at que se realizasse a cirurgia.

305
A espera foi grande. O mdico que, a princpio, disse que faria a cirurgia em vinte
dias, quando soube que no poderiamos pagar por ela, foi adiando. Paulo passou a perder
todos os movimentos.
Tudo foi se complicando. A dificuldade para andar foi aumentando, at que no
conseguia mais ficar em p. Foi perdendo a coordenao motora, j no conseguia segurar
objetos e a mo no chegava at a boca.
Durante esse perodo, esteve sempre otimista, era ele quem nos dava foras.
Quando percebeu que no podia caminhar, j no tentava. Ele, que sempre foi muito
independente, com muita autonomia e queria fazer tudo sozinho, passou a ser totalmente
dependente at para pegar um brinquedo que estava ao seu lado, porm nunca reclamou,
nunca lamentou sua situao, ao contrrio, sempre teve muita fora e f. Dizia: J e s u s vai m e

c u r a r e v o u f a z e r tu d o q u e fa z ia a n te s , c o rre r, a n d a r, p u la r, n a d a r, ir p a ra a esco la ...

A cirurgia foi marcada para o final de outubro em So Paulo. No entanto, na vspera


da internao, foi adiada sem previso de data para realiz-la. Naquele dia chorei muito,
pois, quando estava prxima uma soluo para seu problema, foi como um balde de gua
fria em nossos nimos.
Muitas vezes no entendemos os desgnios de Deus. Na hora no compreendemos,
mas Deus estava preparando algo melhor para o Paulo. Na mesma semana, veio para So
Carlos Ana Paula, enfermeira no hospital Sarah em Braslia. Ela ficou sabendo da histria
do Paulo, sensibilizou-se e, por telefone, deu-me o nmero do hospital para cadastramento
e pedido de atendimento.
O Paulo foi, ento, para Braslia e fez a cirurgia para fixar a coluna com a colocao
de pinos e enxerto de osso. A cirurgia foi um sucesso. Paulo teve um ps-operatrio muito
bom e, sempre que perguntavam como estava, ele dizia: E s t o u tim o .

Sempre muito otimista, usou o colar cervical durante sete meses, sem nunca recla
mar. Dizia que o colar era para ajudar a sarar. Aos poucos, fui colocando-o em p para pas
sar da cama para a cadeira de rodas, segurava-o para que fosse mudando um passinho, de
pois dois, at caminhar pequenos espaos. Aos poucos, foi ganhando foras. Em maro de
2007, conseguia passar da posio sentado para em p sozinho e arriscava alguns passos.
Recebeu um andador do hospital. A partir da, com o andador e sua fora de von
tade, voltou a andar. Em junho, fez os exames e foi comprovado o sucesso da cirurgia: o
enxerto havia colado completamente.
Hoje, Paulo leva uma vida normal. Estuda em uma escola pblica estadual de ensino
regular, brinca, corre, pula e, apesar de ainda fazer tudo isso com pouco de dificuldade,
no se deixa abater e uma criana muito feliz.
O Paulo e sempre foi uma beno em nossas vidas. ele quem nos alegra quando
estamos tristes, anima-nos quando bate desnimo, d-nos fora, coragem e muita alegria.
muito carinhoso, educado, inteligente, amvel, comunicativo e extremamente socivel.
Conhecendo histrias

Agradecemos muito a Deus por nos ter dado uma pessoa to maravilhosa como o
Paulo. Somos privilegiados. A sndrome de Down no um problema, mas uma oportu
nidade de crescer e aprender com ela a cada dia; uma chance de olhar o mundo de uma
forma diferente e valorizar o grande milagre da vida nos pequenos milagres de cada dia.

307
Histria do Gabriel

A notcia no foi to inesperada, uma vez que


a intuio j dizia que havia grandes chances de ter
um filho especial e, entre as vrias possibilidades, a
sndrome de Down era a que mais alto "falava".
Durante os sete meses que tentei engravidar,
comentei com vrias pessoas sobre essa possibili
dade, e todas, da rea da sade, por sinal, diziam:
im a g in a R e n a ta , n e m p e n s e n isso , p o r q u e h o je e m dia , a

m e d ic in a ... e tra-la-la, tra -la -la e tra -la -la , mas ela, a intuio, continuava falando que sim.
Por ser da rea de sade, enfermeira, se essa possibilidade me chocasse tanto, continuaria
evitando a gravidez da mesma forma que fiz todos esses anos. Engravidei com 38 anos.
Enfim, engravidei! Que alegria! Com 11 semanas de gestao, fomos fazer o ultrassom da
nuca. Medidas dentro do padro, exceto uma que passou 0,1 mm do limite mximo e que
nem foi descrita no resultado do exame.
Levei o ultrassom para o ginecologista e comentei sobre a medida no descrita. Foi-me
solicitado, ento, outro tipo de ultrassom, s para verificar com mais clareza. Fui faz-lo e
olha daqui, olha dali e vamos ver a nuca. A nuca vista por esse outro profissional era de um
tamanho alarmante. Fiz outro ultrassom com um terceiro profissional, bastante conceituado,
que relatou parmetros de nuca semelhante do ultrassom anterior. Este profissional, apesar
de a nuca estar dentro dos parmetros considerados normais, no descartou a hiptese de ser
uma criana especial, uma vez que eu estava com 38 anos e na primeira gestao. Perguntou
se eu queria fazer um exame especfico, caritipo, que daria certeza de alguma alterao que
meu filho pudesse ter, porm podera pr a gestao em risco. Recusei e agradec, porque, o
quer que fosse, meu filho viria e eu no iria coloc-lo em risco. Tudo isso aconteceu entre a
11a e o incio da 14a semana de gestao. A minha intuio mais os acontecimentos dessas
semanas fizeram que eu fosse da tristeza luta.
Conversei muito com a minha conscincia, meu filho e Deus e me preparei para rece
ber uma criana especial. No comentei muito a respeito das minhas desconfianas com as
outras pessoas, mesmo porque, toda vez que falava alguma coisa, ouvia sempre a mesma
coisa: im a g in a , n e m p e n s e n isso , v s e p o d e, o q u e isso, n o vai a c o n t e c e r n a d a .

Continuei a fazer os ultrassons de rotina com a primeira profissional, mesmo por


que, se eu j confiava nela, essa confiana aumentou.
O ultrassom da 30a semana mostrava que tudo estava dentro do normal e o prximo
foi aconselhado a ser feito na 36a semana. Tudo ia muito bem. Continuava conversando
com a minha conscincia, meu filho e Deus, quando, na 34a semana de gestao, minha
intuio comeou a dizer que alguma coisa no estava bem com meu filho, apesar de no
ter sentido dor, perdido lquido, passado mal ou qualquer coisa. Achei que fosse estresse
e solicitei ao mdico a possibilidade de um atestado, de cinco dias, para dar uma relaxada
ou "desestressada". Ele pediu para eu ir ao consultrio para me examinar. Batimentos
cardacos corretos, tamanho do tero correto, presso correta, enfim, tudo bem, porm
faramos novo ultrassom com 35 semanas, aps cinco dias de atestado, para ver como o
beb realmente estava.
L fui eu fazer o ultrassom aps o descanso, com a primeira profissional, bvio.
Ela olhou, olhou, olhou e verificou batimentos cardacos, mudou as cores na tela, fixou a
imagem colorida na cabea do beb, foi para a imagem da placenta e falou: R e n a ta , s e u b eb

est e m s o frim e n t o fe t a l, co m c en tra liz a o e lig o - m n io . S e e u f o s s e s e u m d ico tira ria s e u filh o

h o je. A g u a r d e n a sala d e e sp era q u e v o u lig a r p a ra e le e c o n v e r s a r . Depois de algum tempo, veio a


auxiliar, deu-me o resultado do exame e disse: S e u g in e c o lo g is ta q u e r v -la d a q u i d u a s h o ra s no

c o n s u lt r io . Fui para casa, tomei banho, separei as roupas para a maternidade e fui ao con
sultrio. Apesar de tudo, mantinha a calma, porque continuava conversando com Deus.
Fui para o consultrio e de l para a maternidade fazer os preparos para a cesrea.
Gabriel nasceu bem, pequeno e com baixo peso para a idade gestacional, mas bem.
Aps mais ou menos 12 horas aps o parto, pude ficar em p e realmente v-lo no ber
rio. Digo realmente v-lo porque, apesar de a pediatra t-lo me mostrado, no o vi direito
porque estava um pouco atordoada com tudo o que acontecia, alm do efeito dos medica
mentos para a anestesia. Aps ficar algum tempo olhando meu "branquelinho", pequeni
ninho, magrelinho e delicadinho, encontrei a pediatra que estava de planto no berrio.
Ele deu-me os parabns e comentou comigo como ele era loirinho, lindo etc. Perguntei se
ela havia reparado nos olhinhos dele e ela me disse que era cedo para saber se seriam claros
ou no. Ento, puxei os meus olhos com os dedos, fazendo com que ficassem como olhos
dos orientais e falei para ela: Os o lh o s! T ip o " p u x a d i n h o " . Para quem da rea de sade,
sabe que isso significa sndrome de Down. Ela perguntou-me se eu j havia falado com a
Conhecendo histrias

pediatra do Gabriel e pediu-me para falar com ela. Como eram 5h30min, voltei ao quarto
para descansar mais um pouco e, s 7h30min, voltei ao berrio. A pediatra de Gabriel
estava l, conversando com a plantonista, e, aps alguns minutos, veio em minha direo e
perguntou como eu estava, e respondi estar bem. Ela comeou a dizer: E n t o , R e n a ta , sa b e o

q u e ... Interrompi o que ela ia dizer e respondi: S e i. Ela disse, ento, que precisaria fazer o
caritipo para ter certeza. Interrompi novamente dizendo: Tudo b em ! De certa forma, esses
dilogos foram todos com uma dose de bom humor. Quem me conhece sabe que sou um
tanto quanto palhaa, brincalhona e sarrista, porque de sria basta a vida com suas "reais
responsabilidades", o que no significa que devemos ser srios sempre, muito pelo contr
rio, sempre que possvel, devemos, com responsabilidade, rir das situaes.
Gabriel precisou ficar no berrio por 28 dias para ganhar peso, fazer estimulao
oral e demais acompanhamentos que so indispensveis a qualquer prematuro. Aps a
alta, fomos ao caritipo, que s veio confirmar tudo aquilo que eu j sabia. Quando voltei
para casa com o resultado do exame relatando que o Gabriel tinha trissomia 21, ou seja, sn-
drome de Down, olhei aquela criana linda, to pequenininha, to frgil, to dependente
dos cuidados da me como qualquer outra criana, mas to especial, que tive vontade de
ser uma canguru para coloc-lo na minha bolsa, envolv-lo e proteg-lo com meu corpo e
meu carinho, aquec-lo com minha alma. Chorei, em parte, por sentir um afeto dobrado e,
em parte, por sentir-me culpada, porque se Gabriel tinha trissomia, o cromossomo a mais,
que fazia que ele "tivesse/fosse" sndrome de Down, muito provavelmente tinha vindo de
mim. No meu mundo, estava tudo bem ele "ter/ser" sndrome de Down, mas o mundo real
no estava preparado para aceitar, acolher, respeitar e amar um ser to especial. O mundo
real era carregado de preconceitos e segregaes. No que eu estivesse preocupada com o
que iam falar de mim, mas preocupada com o que iam fazer com meu filho.
Um dia aps o outro e a passagem por vrios especialistas: cardiologista, fonoau-
diologista, neuropediatra, fisioterapeuta, terapeuta ocupacional, otorrinolaringologista,
oftalmologista, endocrinologista, ortopedista e logicamente a pediatra regendo tudo isso.
Por que esse monte de especialista? Porque crianas com sndrome de Down tm grandes
possibilidades de nascerem ou virem a desenvolver problemas/alteraes em vrios rgos
ou sistemas. Elas necessitam, tambm, e muito, de estimulaes por parte de fisioterapeu
tas, terapeutas ocupacionais e fonoaudilogos. Mais uma vez o "ataque" do sentimento
de culpa, porque, se meu filho tivesse problemas/alteraes, a culpa era da "fbrica que
no havia produzido com selo de qualidade", ou seja, eu. Ento, j que eu no tinha gera
do uma criana "perfeita" aos olhos da sociedade, sentia-me, agora, obrigada pela minha
conscincia a "correr atrs do prejuzo", no era justo deixar meu filho, to especial, a mer
c do tempo; eu tinha que correr atrs do tempo, mesmo porque quanto mais rpido voc
andar, menor o atraso na hora de chegar. Na verdade, o que quero dizer que quanto mais
rpido os problemas/alteraes fsicos, se houverem, forem sanados, mais efetivas e preco

311
ces sero as estimulaes, menor ser o atraso (mental) da criana, maiores as chances de
se sair bem na vida social, de se viver em sociedade. Aquela sociedade preconceituosa e se-
gregacionista que no est preparada para aceitar, acolher, respeitar e amar as diferenas.
Dos problemas/alteraes possveis de estarem presentes na sndrome de Down,
Gabriel apresentava um cardaco, que poderia desaparecer espontaneamente (e desapa-
cereu); ligamentar, que com fisioterapia mais calados adequados est sendo corrigido;
endocrinolgico, que com um remedinho dirio est equilibrado; e otorrino, que pequenas
cirurgias durante o desenvolvimento corrigem. Que tudo isso gera ansiedade, medo e in
segurana, sem dvida gera, principalmente quando se sabe e se sente que aquele ser to
especialmente delicado e frgil depende duas vezes mais de voc (se comparado a outro
ser que no seja especial). Na verdade, de tudo isso, o que mais causava angstia era ter
que esperar pelo diagnstico da neuropediatra, quantificando, digamos, o atraso motor e
cognitivo de meu filho.
Essa angstia durou oito meses, porque foi quando o Gabriel tinha essa idade que
a neurologista finalmente relatou quanto de atraso motor e cognitivo Gabriel, aparente
mente, aparentava. Graas a Deus, o atraso de Gabriel no era to grande; isso significava
que eu no tinha gerado uma criana "perfeita", mas tambm no era "imperfeita", e que
eu tinha conseguido correr, um pouco, atrs do tempo. Com certeza, teria que continuar
correndo contra o tempo, mas no precisava mais ser to rpido; poderia fazer paradas
eventuais para descanso e abastecimento.
O que mais me ajudou nesse perodo foi conhecer trs pessoas maravilhosas. Uma me
de uma garotinha com sndrome de Down que me auxiliava nos perodos de angstia, simples
mente por ouvir minhas aflies, e no fazer como as outras pessoas, que diziam: L a rg a m o d e

f i c a r p e n s a n d o e sen tin d o isso, R en a ta , tu do vai d a r certo, v o c est p reo cu p a d a toa, e to logo possvel
mudavam de assunto, como quem quer fugir de algo que no lhes agrada. Outra me de duas
garotinhas prematuras (de idades gestacionais menores que a de Gabriel), porque a prematu-
ridade tambm traz certo atraso inicial, porm posteriormente compensado. Outra me, ainda
gestante, mas que j sabia que sua filha tinha sndrome de Down, porque fez caritipo com 16
semanas de gestao e que, enquanto grvida, visitou instituies especializadas em cuidar,
estimular e educar pessoas com sndrome de Down e que tinha bagagem para traar uma linha
comparativa entre Gabriel e outras crianas com sndrome de Down, para que eu pudesse ter
parmetros a fim de "palpar" o desenvolvimento de Gabriel. Essas trs mulheres/mes foram
um exemplo e uma escola para mim. Ajudaram muito, entre outras coisas, pelo simples fato de
ouvirem minhas angstias, minhas ansiedades, meus medos, meus receios e minhas aflies e,
quando no tinham nada a aconselhar, simplesmente diziam: E sto u a q u i co m v o c e s eu filh o pa ra

o q u e d e r e v ie r e, ju n ta s , va m os a ch a r as respostas, to diferente das outras pessoas que davam um


jeito de mudar de assunto e, s vezes, at criticavam, dizendo: Voc est n eu r tica !
Conhecendo histrias

Silvia, Patrcia e Vanessa, amo vocs como irms de corao, e o corao no esque
ce, por mais que a geografia nos distancie. O amor sem medida que sinto por Gabriel e a
paz de esprito que sinto com relao a ele tem "dedo" de vocs.
Gabriel, meu anjo abenoado, voc o maior presente que a vida me deu.
Obrigada, meu Deus!

313
Histria do Leonardo

Quando eu estava com sete meses de gestao, fui


a uma consulta de rotina no meu obstetra, toda contente
com meu exame de ultrassonografia nas mos, e foi quan
do recebi a notcia que me fez perder o cho naquele mo
mento: O lha, G isele, o s e u b eb p o d e ter s n d r o m e d e D o w n .

O q u ? C o m o a s s im ?

Eu no podia acreditar! Aquele filho to planeja


do, o irmo que a Letcia tanto queria, iria nascer "as
sim"? Nem tive lgrimas naquele momento. Meu mari
do, Eduardo, ao contrrio, chorou muito. Depois desse dia, foi o ms mais longo da minha
vida, pois o Lo nasceu de oito meses.
Rezava todos os dias, queria aceitar, mas no conseguia, ainda tinha esperana de
que isso no fosse acontecer. Nem conseguia pensar muito na cirurgia que o mdico disse
que meu beb poderia ter que fazer assim que nascesse, pois ele parecia ter uma malforma
o intestinal, pelo que viu no ultrassom.
Pedia a Deus que isso tambm no acontecesse, mas, no fundo, me preocupava mais
com a sndrome de Down.
Finalmente chegou o grande dia! Nasceu o Leonardo! Os mdicos no me disseram
nada naquele momento, mas nem precisava, pois s de olhar seu rostinho j percebi: olhi-
nhos puxadinhos... japons no era!
Foram trs meses na UTI infantil e um ms no berrio, quatro cirurgias intestinais...
E foi a que, quando nos demos conta, nem percebemos mais que o Lo tinha sndrome de
Down. S queramos que ele sobrevivesse e sasse bem daquela situao para poder viver
e brincar como uma criana "normal".
Aps quatro longos meses, o Lo veio para casa. Foi engordando, se adaptando,
fazendo suas estimulaes, e hoje est a, todo cheio de sade, uma criana saudvel, riso
nha, ativa, que brinca e se diverte com todos e a todos.
O Lo veio com o intuito de nos ensinar muita coisa, tanto a mim quanto ao pai,
Eduardo, irm, Letcia, e tambm a todo o resto da famlia.
Surpreendi-me ao ver que ele estava conseguindo, mas, hoje, com o amor e a admi
rao que sentimos pelo nosso to esperado filho, j no me surpreendo ao ver que, com
certeza, ainda temos muito a aprender com ele.
Raramente peo algo a Deus, pois vendo o presente maravilhoso que Ele nos enviou,
percebo que no preciso pedir mais nada, apenas agradecer, agradecer e agradecer...
Bom, este um resumo da histria do Leonardo, espero que possa ajudar, de alguma
forma, as famlias que receberam ou recebero uma criana especial em suas famlias, pois
o maior presente que podemos ter em nossas vidas!
E lembre-se: Deus s envia crianas especiais a pessoas especiais!
Um abrao a todos!
Histria da Larissa

Meu nome Luiza e tenho 49 anos.


Em junho de 1999, fui ao mdico porque fazia dois
meses que no tinha menstruao. Ele no me passou ne
nhum remdio e me pediu um exame. Nunca me passa
va pela cabea que eu estivesse grvida. Imaginava que
estava entrando na menopausa.
Peguei o resultado e, para minha surpresa, eu
estava grvida. Fiquei abalada, porque no tinha mais
nada de beb.
Na poca, tinha uma filha de 12 anos. Estvamos em uma situao difcil financeira
mente, mas no fiquei triste, aceitei muito bem. Pensava: A n t e s u m a filh a c\ue u m a d o en a .

Minha gravidez foi bem at o sexto ms. Durante o stimo ms fiquei internada
quase o tempo todo, porque minha presso arterial subia muito. Foi ento que o mdico
chamou a mim e ao meu marido e disse que precisava tirar o beb de oito meses, pois tanto
eu quanto a criana estvamos correndo risco de vida, mas eu nunca imaginei nada, s
pedia a Deus que me mandasse ela perfeita e com sade.
Foi ento que no dia 27 de janeiro de 2000, s 18h35min, foi feita minha cesrea e a
Larissa nasceu, com 2,125 kg e 43 cm. Eu a ouvi chorar muito pouco, foi ento que a pediatra
chegou perto do meu marido e perguntou se ns tnhamos mais filhos. Ele mostrou minha
filha mais velha e a pediatra no disse mais nada, simplesmente virou as costas e voltou para
dentro da sala de cirurgia, levou Larissa para a incubadora e no a mostrou a ningum.
As enfermeiras traziam os bebs para todas as mames que estavam no meu quarto,
s a minha filha que no vinha. Fiquei dois dias sem v-la. Meu marido j estava louco sem
saber o que estava acontecendo, e eu, mais ainda. Foi ento que a pediatra falou para ele
Sndrome de Down

que a Larissa nasceu com sndrome de Down e que ela no andaria nem falaria. No ex
plicou o que era a sndrome de Down e que existem vrios casos diferentes. Simplesmente
disse o que ela imaginava. Meu marido pediu pediatra que no me falasse nada sem que
ele estivesse perto, mas foi em vo, pois ela chegou ao meu quarto s 23 h, levou-me a outro
quarto, sozinha, e deu-me a notcia. Nesse dia meu mundo desabou, no sabia o que fazer
nem o que pensar. Eu, com 41 anos, sem nem uma experincia de saber como lidar com
uma criana especial, fiquei totalmente perdida. Ficava pensando como isso teria aconteci
do. Durante minha gravidez, fiz vrias ultrassonografias e nenhuma delas acusou nada. O
mdico dizia que estava tudo bem e, como minha filha nasceu com a sndrome, no tinha
explicao para minha dvida.
Sa da maternidade e fui para minha casa. Deixei a Larissa no hospital. Cheguei no
meu quarto e vi o bero dela todo arrumado, mas ela no estava comigo. Para mim, na
quele momento, Deus no existia, mas meu marido, minha filha, meus vizinhos, amigos
e familiares comearam a me ajudar, abriram meus olhos e diziam que Deus existia sim,
porque, se Deus me mandou a Larissa, era para eu cuidar, que Ele sabia que eu tinha con
dies para isso e no d uma cruz maior que a voc pode carregar.
A Larissa ficou nove dias na maternidade, e eu ia l todos os dias, trs vezes ao dia,
para aprender a amamentar, porque ela tinha dificuldade de sugar. No nono dia, ela teve
alta, foi para casa, mas comeou a perder peso e passou a pesar 1,9 kg. Eu s pedia a Deus
para no tir-la de mim.
E assim comeou minha luta: mdicos, exames, eletros e tudo mais que se pode imaginar.
Com dois meses de vida, comecei a lev-la para fazer fisioterapia e terapia ocupa-
cional. Eu no desistia.
Com 2 anos e quatro meses ela comeou a andar e teve alta da fisioterapia. Para mim,
Deus j tinha me dado uma vitria. Mas ela faz terapia ocupacional at hoje, com o objetivo
de impor limites.
Com 4 anos, ela comeou a fazer fonoaudiologia e continua at hoje. Nessa poca,
a Larissa frequentou uma creche para se sociabilizar com crianas, foi ento que ela parou
de usar fraudas e comeou a comer sozinha. Depois de um tempo, foi transferida a uma
EMEI de So Carlos, onde ficou por dois anos e, por motivo de incluso, foi a uma escola
de ensino regular. Hoje, ela est estudando em uma tima escola, graas a pessoas amigas
que esto nos ajudando.
Sinto-me uma pessoa muito importante, porque minha filha Larissa me ensinou
muita coisa. A sndrome de Down no uma doena, mas uma prova de Deus, que nos
coloca em sintonia com os dias de hoje, e, se olharmos para trs, veremos que existem si
tuaes muito mais difceis. Se eu preciso pedir ajuda, peo. Se algum quiser me ajudar,
aceito de braos abertos, pois para a minha filha, e ela no ter pai e me para sempre.

318


Conhecendo histrias

Minha famlia muito feliz. A Larissa s trouxe paz e alegria casa, sem ela tudo
seria sem graa.
Todo mundo sabe que existe o preconceito de pessoas desinformadas, mas isso
coisa que sempre existir.
A Larissa vai escola, est aprendendo a ler e escrever, alimenta-se e toma banho so
zinha, troca-se sem ajuda. Ela uma criana muito esperta e amvel. um pouco teimosa,
mas isso normal de toda criana. Adora ganhar presente, tudo para ela motivo de festa.
Ela minha assistente de telefone, pois adora atender telefone e o faz muito bem.
Eu fiz tudo isso e ainda fao, porque, at agora, ela s me trouxe alegria. Se precisas
se, eu faria tudo de novo, pois tive a recompensa, e agora posso dizer que Deus existe, sim,
e ela a prova disso.
O que seria de mim se no fosse a Larissa? Talvez a vida no tivesse mais sentido,
mas ela me fez viver de novo.
Em minha casa hoje tem muita alegria e paz, porque veio um anjo para nos abenoar.
Ela a pessoa mais sincera, trouxe vida, paz e amor. Por ela confiei e confio em Deus.
Larissa a razo do nosso viver, a pessoa mais especial desse mundo.

319
Histria do Lucas Jos

Minha gravidez foi planejada, pois queramos


mais um filho; j tenho uma filha. Para ns no impor
tava o sexo do beb. Pedamos muita sade.
Fiz a primeira ultrassonografia com 12 semanas.
Esse ultrassom para ver se est tudo bem, e estava
tudo em ordem.
Depois, com quatro meses, fiz outro ultrassom
para saber o sexo do beb. Era um menino, e o nome j
estava escolhido: se chamaria Lucas. Estava marcado
para nascer entre final de maio e comeo de junho de
2005. No quinto ms, fiz outro ultrassom para confir
mar o sexo do beb, e era realmente um menino.
Comecei a sentir uma sensao diferente. Depois de trs ultrassons no conseguia
ver o rosto do Lucas. Comecei, ento, a ficar preocupada, e foi quando pedi ao meu mdico
o quarto ultrassom. Fiz a ultrassonografia, estava tudo em ordem, mas ainda no conse
guia ver o rosto, somente o sexo e uma das pernas.
Pedi uma explicao ao mdico, pois o Lucas estava sentado e de costas. Por isso no
conseguia ver o rosto. Mesmo assim, sentia algo diferente, algo que eu no senti na minha
primeira gestao.
Com oito meses e meio, fiz o ltimo ultrassom, e o Lucas continuava sentado, estava
pesando aproximadamente 4 kg e medindo 50 cm, estava tudo em ordem.
Depois de mais ou menos duas semanas, comecei a sentir que ele estava mexendo
muito pouco. Passei por uma consulta com o mdico, ento ele resolveu marcar a cesrea,
pois estava tudo em ordem, j com 38 semanas e alguns dias. Bom, agora chegou a hora de
conhecer o nosso filho.
O Lucas nasceu em uma sexta-feira, dia 27 de maio de 2005, s 08hl5min da manh,
pesando 3.890 kg e medindo 50 cm.
Quando ele nasceu, no o vi, pois precisava de oxignio. Mostraram-no ao papai,
Jos, e irm, Jssica, pelo vidro. Fui para o quarto e, logo em seguida, meu marido foi me
ver, quando eu perguntei se estava tudo em ordem com nosso filho e como era o rosto do
Lucas, e ele me respondeu que o nosso menino era lindo.
Recebi visitas s 15 h, de uma amiga e da minha cunhada. Eu ainda no o tinha visto,
pois ele estava no berrio. Minha cunhada foi at o berrio e no voltou para o quarto.
Ento comecei a desconfiar de que algo estava acontecendo. Minha amiga entrou no quarto
e perguntei por que minha cunhada no havia voltado, ela me disse que era por causa do
tempo da visita.
Quando acabou a visita, recebi o meu mdico, perguntei a ele como estava o meu
filho. Ele me falou que meu filho era lindo e que eu e meu esposo ramos muito especiais.
Comecei a chorar. Ele foi me falando que eu tenho uma famlia linda e que Deus s d fi
lhos especiais a pais especiais. No primeiro momento, no conseguia entender nada.
Ento entrou uma enfermeira no quarto, ajudou-me a tomar banho e levou-me para
conhecer o meu filho.
Chegando ao berrio, peguei-o no colo, abenoei-o e comecei a chorar, pois no
conseguia entender o que estava acontecendo, para mim estava tudo normal, no via dife
rena alguma, somente que ele era meio molinho.
A noite recebi a visita do pediatra, foi quando ele nos deu a notcia de que o nosso filho
provavelmente tivesse sndrome de Down, mas somente um exame de sangue confirmaria.
Foi quando eu entrei em desespero. Por no saber do que se tratava, comecei a fazer
vrias perguntas, o que tinha que fazer e como seria o seu tratamento. Ele me respondeu
que eu iria cuidar dele como eu cuidei da minha filha, com muito amor e carinho. Sobre o
tratamento que provavelmente precisaria, ele citou alguns: fisioterapia, terapia ocupacio-
nal e fonoaudiologia.
No comeo sentia muita tristeza e culpa, tentava achar explicao. Passamos por
uma consulta com o geneticista, ele nos explicou que no se tratava de algo que teria acon
tecido durante a gestao, mas de um acidente gentico em relao aos cromossomos e
que o Lucas precisaria fazer um exame de sangue: o caritipo, e demoraria trinta dias para
pegar o resultado.
Durante esse tempo, uma pessoa me ligou, apresentando-se como me de um menino
com sndrome de Down com 3 anos de idade. Ela me dizia que no se tratava de algo imposs
vel, mas de um presente que Deus teria me dado e que veio para me ensinar muitas coisas.
Conhecendo histrias

Chegou o dia de pegar o resultado. L no fundo do meu corao eu tinha uma es


perana de que daria negativo. No foi o que aconteceu, o resultado foi positivo, o meu
filho tem sndrome de Down. Foi quando eu sa da tristeza e comecei a encarar a situao
de outra maneira: amar o meu filho mais que tudo nesta vida. Em momento nenhum eu o
rejeitei ou no cuidei dele. Eu o amarei sempre.
O Lucas comeou a fazer fisioterapia e terapia ocupacional com trs meses. Com sete
meses comeou a sentar-se sozinho, logo comeou a engatinhar. Com 1 ano e meio ficava
em p com apoio e dava passinhos com ajuda.
Na fono, comeou a ir com seis meses e logo comeou a balbuciar.
O Lucas comeou a andar sozinho no dia 19 de junho de 2007 e j fala algumas pa
lavrinhas inteiras.
Hoje, agradeo a todas as pessoas que me ajudaram e principalmente a Deus, por ter
nos dado o Lucas, o nosso maior presente.
Obrigada, Senhor Deus, pela sade do nosso filho: Lucas Jos.

323
Histria do Lucas

Ol! Meu nome Maria Elena e hoje vou contar


um pouquinho da histria de uma pessoinha muito es
pecial para mim, meu filho Lucas.
Engravidei do Lucas com 43 anos, ele meu
terceiro filho. Minha gravidez foi tima, passei muito
bem. Tenho tambm duas filhas, a Jssica, de 14 anos,
e a Cris, de 18.
Descobri que o Lucas tinha sndrome de Down
quando ele nasceu. Fiquei muito assustada, pois eu era
pouco informada sobre o assunto e raramente assistia
novela P g in a s d a V ida, que relatava fatos da vida de
uma criana com Down.
Quando a mdica conversou comigo, disse que meu filho era totalmente diferente,
tinha os ps e as mos diferentes das outras crianas.
No princpio fiquei sem reao, pois, da maneira como ela havia dito, meu filho no
era normal. Minha famlia tambm ficou muito assustada! Minhas filhas choravam muito
e pensavam que tudo seria diferente.
Graas a Deus muitas pessoas me ajudaram no comeo, principalmente a Marlene,
me do Joo Pedro, a Claudia e a Aline, estagirias da maternidade, apoio foi o que no fal
tou. Muitas mes entraram em contato comigo, como a Renata, me do Gabriel. Participei
de reunies de mes com filhos com Down e, assim, fui me aperfeioando.
Comecei a entender que nada era como eu imaginava, muito pelo contrrio, eu fui
uma pessoa escolhida, abenoada por Deus, e hoje agradeo a ele por ter colocado esse
menino lindo em minha vida.
Alm de serem uma bno de Deus, essas crianas trazem pra ns uma nova viso
do mundo, ensinam-nos muitas coisas que, s vezes, no acreditamos, mostram-nos coisas
que nunca imaginvamos que fossem como realmente e, principalmente, nos emocionam
com cada passo, cada gesto de amor, cada momento de carinho, e assim vemos e acredita
mos que a sndrome de Down um dom!
Acredito que crianas so como borboletas ao vento, algumas voam rpido, outras
voam pausadamente, mas todas voam do seu melhor jeito, porque cada uma diferente,
cada uma linda e cada uma especial. Ningum consegue ser to especial nem to signi-
ficante como elas, por isso Deus escolhe a dedo a quem presentear com essa maravilha!
O Lucas traz muita alegria e felicidade para todos que vivem ao nosso redor. Muito
inteligente e com seu jeitinho meigo de ser, conquista a todos por onde passa. A cada dia
ele surpreende a mim e a meus familiares, pois percebo que uma criana muito esperta
e obediente.
No pode ouvir o barulho da porta que j quer ir ver a rua. Quando meu marido vai
trabalhar, o Lucas adora entrar no carro e ficar mexendo no volante. At a porta do carro
ele fecha e faz sinal dizendo tchau para o papai.
Adora ouvir msica, cantar parabns, passear, falar, gritar, bagunar, e at eu entro na
dana, ajudando-o a bagunar pela casa, e tudo que ele apronta faz a alegria e causa risos em
todos aqui em casa. Ele tambm adora mexer no computador enquanto minhas filhas usam.
O telefone para ele o brinquedo preferido. Gosta, tambm, de animais, como pssaros e
ces. O Lucas gosta de assistir televiso, presta uma ateno como se fosse gente grande.
Ele muito apegado s meninas. Aonde elas vo ele quer ir, e, se no o levam, ele
fica chorando. Se minhas filhas comeam a conversar e no do ateno a ele, fica bravo e
faz de tudo para que elas vejam que ele tambm est ali e quer ateno. Quando juntam os
trs em casa, sai de baixo! Ele adora puxar os cabelos delas, fazer caminhozinho, subir no
sof... at ligar o rdio ele j aprendeu.
Toda noite no dorme sem antes rezar com minhas filhas. Levanta as mozinhas
quando elas dizem: V a m o s re z a r p a ra o P a p a i do C u . E, para dormir, ele espera todos da casa
se deitarem para, depois, que estiver tudo em silncio, ele dormir.
Sempre est aprendendo coisas novas e fazendo grainhas.
O Lucas tambm faz fisioterapia duas vezes por semana. No comeo ele estranhou,
chorava sem parar, mas com o tempo foi se adaptando e, atualmente, adora brincar com
a Andria (fisioterapeuta). Percebo que a cada dia que passa ele se desenvolve muito bem
por meio do estmulo da fisioterapia.
Costumo dizer a todos que o meu filho, para mim, tem o sorriso mais lindo, o olhar
mais sincero. Ele o meu porto-seguro e a criana mais linda do mundo, meu lindo beb
loirinho de olhos azuis.
Conhecendo histrias

Ele uma criana abenoada por Deus, amada por todos, uma criana normal, espe
cial e que mudou minha vida. Meu filho tudo para mim. Lucas, a mame ama voc muito
e para sempre!

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Consideraes finais

O trabalho de estimulao realizado precoce e


conscientemente tem modificado a realidade das pessoas
com sndrome de Down. O profissional bem informado
ser decisivo para o bom desenvolvimento desse indiv
duo; no entanto, ele nem imagina o quanto ir crescer e
aprender com as pessoas com sndrome de Down.
H alguns anos, nas Olimpadas Especiais de
Seattle, nove participantes, todos com deficincia men
tal ou fsica, alinharam-se para a largada da corrida
dos 100 metros rasos. Ao sinal, todos partiram, no
exatamente em disparada, mas com vontade de dar o
melhor de si, terminar a corrida e ganhar. Todos, com
exceo de um garoto, que tropeou no asfalto, caiu ro
lando e comeou a chorar. Os outros oito ouviram o choro. Diminuram o passo e olharam
para trs. Ento, eles viraram e voltaram. Todos eles. Uma das meninas, com sndrome de
Down, ajoelhou, deu um beijo no garoto e disse: - P ro n t o , a g o ra v a i s a ra r, e todos os nove
competidores deram os braos e andaram juntos at a linha de chegada. O estdio inteiro
levantou e os aplausos duraram muitos minutos. As pessoas que estavam ali, naquele
dia, continuam contando essa histria at hoje.
Essa histria reflete um pouquinho do muito que se pode aprender com as pessoas
com sndrome de Down. A eficincia sentimental de muitos dos indivduos com sndrome
de Down supera sua deficincia mental.
Desde que a Ana Beatriz surgiu em nossas vidas, descobrimos o que felicidade.
Hoje, no conseguimos imaginar nossas vidas sem esse ser to iluminado. Proporcionar
Sndrome de Down

as informaes coerentes, consistentes e adequadas sobre a sndrome de Down por meio


deste livro a realizao de um sonho. Esperamos que essas informaes possam tomar a
vida das pessoas com sndrome de Down um pouco melhor.
S quem convive com uma pessoa com sndrome de Down pode entender que
aprendemos com eles uma forma mais bonita, feliz, sem maldade e iluminada de ver e
curtir a vida. Quando achamos que vamos ter que ensinar muito, aprendemos muito mais
que ensinamos.
Ns, a nossa princesa, Ana Beatriz, todas as pessoas com sndrome de Down e suas
famlias aplaudimos e agradecemos a voc pela busca do conhecimento e pelo oferecimento
de nossas oportunidades e de uma vida melhor para todos os que tm sndrome de Down.

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Album de fotos
lbum de fotos
Sndrome de Down

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Album de fotos
SOBRE O LIVRO

Formato: 22,5 x 25 cm
Mancha: 14 x 20 cm

Tipologia: Palatino Linotype

Papel: Offset 90 g
n2 pginas: 336

I a edio: 2009

EQUIPE DE REALIZ AO

Edio de Texto
Talita Gnidarchichi (Assistente editorial)

Maria Apparecida F. M. Bussolotti (Estabelecimento de texto)

Nathalia Ferrarezi (Preparao do original, copidesque e reviso)


Renata Sangeon (Reviso)

Editorao Eletrnica ^
Fabiana Tamashiro (Capa, projeto grfico, diagramao e tratamento de imagens)
Ricardo Howards (Ilustrao)

Impresso:
HR Grfica e Editora
i l sndrome de Down uma realidade social que no se pode desprezar.
Segundo a Organizao Mundial de Sade, nasce uma criana com esta sndrome
a cada 550 nascidos vivos. No Brasil, nascem oito mil crianas com sndrome de
Down por ano. A sndrome de Down uma anomalia gentica que determina na
pessoa algumas caractersticas e patologias que, devidamente supervisionadas,
no sero empecilho para uma vida saudvel, produtiva e feliz. No entanto, o
sucesso do desenvolvimento neuro-psico-motor dessas pessoas depender do
conhecimento de diversos profissionais da sade, com estimulaes adequadas,
preveno e tratamento de possveis patologias, alm da aceitao da famlia e da
sociedade. Hoje, possvel encontrar vrias pessoas com Down que vivem em
perfeita harmonia na sociedade com habilidades que ainda surpreendem os
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leigos: exercendo funes profissionais com muita eficincia, pintando quadros,
tocando instrumentos, atuando em emissoras de televiso, casando-se,
completando os estudos, adquirindo independncia e, principalmente, sendo
felizes. Esses indivduos comprovam em seu cotidiano que o nico fato que ainda
no se pode modificar sua situao gentica.
Este livro traz informaes sobre as pessoas com sndrome de Down, sobre
as estimulaes necessrias para seu desenvolvimento e depoimentos de
familiares. Proporciona informaes para reas da sade, como Educao Fsica,
Fisioterapia, Terapia Ocupacional, Fonoaudiologia e Pedagogia, para que esses
profissionais possam realizar um trabalho consciente, humano e eficiente.
Oferece, tambm, informaes e relatos de histrias que visam "quebrar" o
preconceito e maximizar a aceitao de familiares, profissionais e da sociedade
em geral, ^
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