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TERAPIA DE INFUSÃO ENZIMATICA NA DOENÇA DE FABRY: RELATO DE COMPORTAMENTO ALIMENTAR “UM ATO SOCIAL” E RELAÇÃO COM
EXPERIÊNCIA ESTADO NUTRICIONAL
MARIA OTILIA PRESTES (HOSPITAL SÃO VICENTE DE PAULO), ELISA VIVIANA TEIXEIRA HENRIQUES (UNIVERSIDADE FEDERAL DO PARANÁ),
APARECIDA ALVES PASSAMANI (UNIVERSIDADE DE PASSO FUNDO) HELBERT LIMA (CLÍNICA DE NEFROLOGIA DE JOINVILLE), GISELE
FERNANDES FURTADO (CLÍNICA DE NEFROLOGIA LTDA)
Introdução: A Doença de Fabry (DF) é uma doença rara, hereditária e causada por um
gene deficiente do organismo ligado ao cromossomo X, ocasionada pela deficiência ou O comportamento alimentar tem influências que vão muito além da questão nutricional,
ausência de produção insuficiente da enzima lisossômica alfa-galactosidase (α- portanto não consumimos tudo o que é biologicamente comestível. O que se come,
GAL). Esta ação enzimática insuficiente acarreta o acúmulo da globotriaosilceramida quanto, quando, como e com quem se come são procedimentos que compõem o ato
(GL-3), espécie de gordura, que se deposita nas células endoteliais dos rins, coração e alimentar e interferem no estado nutricional de indivíduos. O objetivo desse estudo foi
sistema nervoso central, implicando em sérios prejuízos à saúde da pessoa portadora, verificar se existe diferença entre comportamento alimentar dos pacientes de hemodiálise
inclusive a sua morte precoce. Com o surgimento da Terapia de Reposição Enzimática de acordo com o estado nutricional. Estudo transversal com 35 pacientes em hemodiálise
(TRE), houve um aumento significativo na qualidade de vida dos pacientes portadores de divididos em 2 grupos: IMC󖼨,99Kg/m2 (grupo 1) e 󖾍,00Kg/m2
DF. Objetivo: Relatar a experiência em nosso serviço na terapia de reposição enzimática (grupo 2). Realizadas avaliações antropométricas e classificação nutricional, dietéticas
(TRE) com betagalsidase, na Doença de Fabry, com ênfase na segurança e monitorização (questionário sobre comportamentos alimentares: mastigação, alteração gustativa,
de possíveis eventos adversos. Métodos: No período de julho/06 a agosto/07, foram compulsão alimentar, companhia durante as refeições, número de refeições e QFA) e
avaliados retrospectivamente 05 pacientes portadores de DF oriundos da mesma família, sintomas clínicos. Utilizados teste t e teste exato de Fisher. A idade mediana dos
os quais foram submetidos à infusão (TRE) com betagalsidase 1mg/kg, quinzenalmente, indivíduos de 52 anos (17-90) 74% masculino. O tempo em diálise foi de 31,54 ± 26,42
em regime ambulatorial. Foram analisados os seguintes parâmetros: peso, pressão meses. Quando comparados os grupos foi apresentada diferença estatística nos dados
arterial, temperatura, freqüência cardíaca, número de infusões, duração de cada infusão, antropométricos. O grupo 1 apresentou % adequação ao p50 - PCT: 87,05 ± 32,90 CB:
bem como a presença de qualquer evento adverso relacionado à mesma. Um paciente 84,31 ± 10,37 e CMB: 89,49 ± 11,86 – desnutridos e o grupo 2 PCT: 137,00 ± 87,05 e
renal crônico recebia TRE durante uma das sessões de hemodiálise. Todos os pacientes CB:109,72 ± 14,35 – obesos CMB:110,53 ± 11,94 – eutróficos. No QFA foi observado
tomavam no domicilio paracetamol e hidroxizine uma hora antes do início da TRE. maior consumo de embutidos, miúdos e chimarrão (p=0,047) pelo grupo 2. O consumo
Resultados: Foram realizadas 112 sessões de TRE com betagalsidase, observou-se uma de carnes, verduras, leite e doces teve freqüência semelhante. Dos dados relativos a
melhora significativa da dor neuropática, melhora acentuada dos sintomas comportamento alimentar o grupo 2 apresentou maior número de pacientes que não
gastrointestinais, uma melhora no apetite e ganho de peso importante. A ausência ou a apresentavam boa mastigação (p=0,015), relatavam compulsão alimentar, não possuíam
minimização desses sintomas contribuiu para uma possível melhoria em sua qualidade de companhia nas refeições e realizavam menor número de refeições/dia. Em contrapartida
vida relacionada, principalmente, aos aspectos físicos, sociais e emocionais. Nenhuma o grupo 1 apresentou indivíduos com alteração gustativa, não visto no grupo 2 e houve
possível reação adversa descrita pelo fabricante do medicamento foi observada neste maior queixa de astenia (p=0,032). O comportamento alimentar engloba questões
período. Conclusão: O uso de betagalsidase, na doença de Fabry, demonstrou-se seguro subjetivas. O excesso de ingestão dietética que causa a obesidade pode estar ligado a
e foi bem tolerado pelos pacientes, mesmo quando se utilizaram doses ligeiramente comportamentos relacionados ao comedor solitário publicidade dos alimentos e estilo de
acima da preconizada e com sessões de TRE com menos de 03 horas. A TRE é um vida. Alteração gustativa pode significar diminuição do sabor e do prazer de se alimentar
procedimento que exige um preparo técnico-científico adequado dos profissionais conduzindo ao consumo insuficiente e desnutrição. . A educação nutricional deve ser
envolvidos a fim de se evitar possíveis riscos que comprometam os resultados. construída consciente de que alimentar-se é um ato social e isto pode influenciar o estado
nutricional e a qualidade de vida.
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EVOLUÇÃO DA ALBUMINÚRIA DE PACIENTES COM DIABETE MELITO AVALIAÇÃO SOCIOECONÔMICA DE PACIENTES EM TRATAMENTO
TIPO 2 NORMO E MICROALBUMINÚRICOS APÓS A SUSPENSÃO HEMODIÁLITICO NO VALE DO ITAJAÍ.
TEMPORÁRIA DAS DROGAS INIBIDORAS DA ENZIMA CONVERSORA DA LUCILA BARROS (ASSOCIAÇÃO RENAL VIDA), DEISE MARA DA SILVA
ANGIOTENSINA (IECA) (ASSOCIAÇÃO RENAL VIDA)
MELISSA AMARAL ZANDONAI (UFRGS), CARLA BLOM (UFRGS), ALICE
NUNES (UFRGS), ISADORA ROCHA (UFRGS), GABRIELA SEEGER (UFRGS), Introdução: As terapias de caráter crônicos apresentam objetivos básicos que são:
RENATA FARINON (UFRGS), LIVIA BONILHA (UFRGS), JORGE LUIZ GROSS aumentar a longevidade e melhoria na qualidade de vida. Este trabalho busca ampliar os
(UFRGS), MIRELA JOBIM DE AZEVEDO (UFRGS), THEMIS ZELMANOVITZ conhecimentos a cerca da realidade sócio - econômica e necessidades do paciente renal
(UFRGS) crônico em tratamento de hemodiálise, buscando sua melhora na qualidade de vida.
Metodologia: Foram entrevistadas 243 renais crônicos , utilizando-se da abordagem
O benefício das IECA sobre a nefropatia diabética é inequívoco, mas não está claro o direta através de questionário. Resultados: Os 243 entrevistados, foram assim
quanto este se mantém após a suspensão destas drogas. No caso da redução da excreção classificados: Sexo: 52% masculino e 48% feminino Faixa Etária: 18 a 40 anos de idade
urinária de albumina (EUA) ser perdida após a suspensão, não é conhecido o tempo 25%, 41 a 55 anos 36%,56 a 70 28% e acima de 70 anos 11% Escolaridade: não
necessário para esta voltar aos valores basais. Este ensaio clínico randomizado e alfabetizado 3%, alfabetizado 47%, 1° grau 33%, 2º grau 15%, 3º grau 2% Situação
controlado visa avaliar o efeito da retirada do IECA, utilizado por pelo menos 1 ano, Habitacional: financiada 4%, própria 70%, alugada 24%, cedida 2% Renda Familiar: um
sobre a EUA de pacientes com DM tipo 2. Após o período de run-in [avaliação clínica, a três salários mínimos 76%, três a cinco salários mínimos, 5 a 10 salários mínimos,
laboratorial e controle da pressão arterial (alvo<130/80mmHg)], os pacientes foram acima de 10 salários mínimos 2% Situação Profissional: auxilio doença/pensionistas
randomizados para suspensão do IECA (substituição por verapamil, atenolol e/ou 39%, aposentado por tempo de serviço 23%, aposentado por invalidez 25%, aposentado
hidralazina para manter o controle pressórico) ou grupo controle. A pressão arterial e por idade 2%, desempregado 11% Duvidas Sobre o Tratamento: possui 9%, não possui
EUA foram avaliadas após 2, 4 e 8 semanas. Foram avaliados 62 pacientes, 31 no grupo 91% Duvidas Sobre o Tratamento: possui 66%, não possui 34% Indicadores de
de suspensão do IECA [27 normoalbuminúricos (EUA <30 mg/24h) e 4 Satisfação da Equipe Multidisciplinar: bom 65%, excelente 28%, regular 7% Medicação
microalbuminúricos (EUA 30-299 mg/24h)] e 31 no grupo controle (25 normo e 6 utilizada pelos pacientes: antihipertensivos 41%, tireoidianos 12%, hipolidemiantes 2%,
microalbuminúricos). No grupo de suspensão do IECA, quando analisados apenas os cardiotônicos/coronarianos 4%, diabetes/hipoglicemiantes 41% Situação da Medicação:
pacientes microalbuminúricos, observou-se aumento da EUA após 4 [97 (38-783) fornecida 35%, parcialmente fornecida 55%, comprada 10% Transporte para o
mg/24h] e 8 semanas [145 (46–1820) mg/24h], quando comparadas com os valores Tratamento: ambulância 74%, ônibus 23%, particular 3%. Conclusão: A grande
basais [84 (31-160) mg/24h ANOVA de Friedman p=0,026]. Nesse subgrupo observou- prevalência de “exclusão” no mercado de trabalho pós inicio do tratamento, a questão da
se um incremento da EUA de 23%, 99% e 90% após 2, 4 e 8 semanas de suspensão do falta de informação diante da doação e transplante de órgãos se mostra com intensidade
IECA, respectivamente. Não houve modificação da EUA nos pacientes o grande vilão dos transplantes ainda continua sendo a falta de informação, em relação a
normoalbuminúricos que suspenderam o IECA, assim como no grupo controle ao longo satisfação dos pacientes em relação ao trabalho da equipe obtivemos indicadores
do estudo. Durante o estudo o controle glicêmico e pressórico se mantiveram estáveis. excelentes tendo em vista o tempo de atuação aproximadamente de 02 anos.
Estes resultados sugerem que são necessários pelo menos 30 dias de suspensão dos IECA
para adequada avaliação da EUA na faixa de microalbuminúria de pacientes com DM
tipo 2 sob tratamento prolongado com esse medicamento.
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ROTEIRO DE OBSERVAÇÃO COMO RECURSO METODOLÓGICO NO JUDICIALIZAÇÃO DO ACESSO AO TRATAMENTO DE DOENÇAS RARAS: A
ACOMPANHAMENTO E AVALIAÇÃO DE FUNCIONÁRIOS DE DOENÇA DE FABRY COMO EXEMPLO.
ENFERMAGEM RECÉM ADMITIDOS EM UNIDADE DE HEMODIÁLISE MÔNICA VINHAS DE SOUZA (HOSPITAL DE CLÍNICAS DE PORTO
CINTHIA DALASTA CAETANO FUJII (HOSPITAL DE CLÍNICAS DE PORTO ALEGRE/UNIVERSIDADE FEDERAL DO RIO GRANDE DO SUL), GIÁCOMO
ALEGRE -RS), MARIA CONCEIÇÃO PROENÇA (HOSPITAL DE CLÍNICAS DE BALBINOTTO NETO (FACULDADE DE ECONOMIA/UNIVERSIDADE FEDERAL DO RIO
PORTO ALEGRE -RS), ADRIANA TESSARI (HOSPITAL DE CLÍNICAS DE PORTO GRANDE DO SUL (UFRGS)), MANOEL NEUBARTH TRINDADE (FACULDADE DE
ALEGRE -RS), ALESSANDRA ROSA VICARI (HOSPITAL DE CLÍNICAS DE ECONOMIA/UNIVERSIDADE FEDERAL DO RIO GRANDE DO SUL (UFRGS)),
CRISTIANO HUBER (FACULDADE DE ECONOMIA/UNIVERSIDADE FEDERAL DO RIO
PORTO ALEGRE -RS), CÉLIA MARIANA BARBOSA DE SOUZA (HOSPITAL DE
GRANDE DO SUL (UFRGS)), FERNANDO SANTOS ARENHART (FACULDADE DE
CLÍNICAS DE PORTO ALEGRE -RS)
ECONOMIA/UNIVERSIDADE FEDERAL DO RIO GRANDE DO SUL (UFRGS)), PAULO
COGO LEIVAS (MINISTÉRIO PÚBLICO ESTADUAL DO RS), PAULO PICON
Introdução: Uma unidade de hemodiálise requer da equipe de enfermagem várias (UNIVERSIDADE FEDERAL DO RIO GRANDE DO SUL(UFRGS)/SECRETARIA
habilidades técnicas, de relacionamento interpessoal e de comunicação, com vistas a ESTADUAL DE SAÚDE RS(SES-RS)), IDA VANESSA DOEDERLEIN SCHWARTZ
atender com segurança e qualidade ao paciente e sua família. Nesta perspectiva, ao (SERVIÇO DE GENÉTICA HOSPITAL DE CLÍNICAS DE PORTO
ingressar novos membros a equipe é necessário conhecê-los e acompanhá-los de modo ALEGRE/DEPARTAMENTO DE GENÉTICA UFRGS)
que este possam desenvolver suas funções com tranqüilidade e segurança, para tanto faz-
se necessário um instrumento norteador, que possibilite guiar esta pessoa neta trajetória Introdução: Um fenômeno no Brasil: as ações judiciais p/obtenção de medicações, em especial as
de adaptação. Objetivos: Elaborar e aplicar um roteiro de acompanhamento e avaliação de alto custo, que não são das listas oficiais do MS.A Doença de Fabry(DF) é uma doença
de funcionários recém admitidos na unidade de hemodiálise do HCPA-RS com a lisossômica, rara, c/herança ligada ao Xnesta há atividade deficiente da enzima AlfaGAL-A.A
finalidade de facilitar a adaptação, apreensão das rotinas e dinâmica do local de serviço, incidência da DF no mundo é1: 40.000-100.000 RNsno Brasil não há dados oficiais. Pacientes têm
acroparestesias aos 5-10 anosadultos desenvolvem doença renal e cardíaca graves. A disfunção
compartilhar conhecimentos, direcionar as atividades a serem desenvolvidos e ter
renal é a maior causa de óbito. A DF não possuía tratamento específico até 04/2003 quando foi
subsídios para avaliação. Metodologia: Trata-se de relato de experiência realizado com
aprovada, no FDA e EMEA, a betagalsidase, para tratá-la. Outra droga, alfagalsidase, foi aprovada
cinco técnicos de enfermagem e uma enfermeira, admitidos no período de outubro de apenas pela EMEA. A betagalsidase teve licença da ANVISA em 2006. A beta e a alfagalsidase são
2006 a maio de 2007, sendo estes acompanhados e avaliados ao término de três meses de formas recombinantes da AlfaGAL-A, de alto custo e não são de listas de medicações do MS.
atuação. Para elaborar o roteiro de observação e acompanhamento baseou-se no perfil do Objetivo: Caracterizar os pedidos feitos à SES/RS para obtenção de alfa/ betagalsidase, de
cargo dos profissionais e nas particularidades que envolvem a assistência ao portador de 01/2004-12/2006. Metodologia: Ensaio transversal, retrospectivo. Na procuradoria geral do
DRC em HD, bem como as rotinas da unidade e instituição. A observação participante estado/RS avaliou-se todos processos judiciais e administrativos para obtenção de
foi utilizada para coleta dos dados (POLIT, 2004). Resultados: Este trabalho propiciou alfa/betagalsidase. Formulário de coleta e revisão dos processos foram feitos por
a uniformidade no acompanhamento e nos critérios de avaliação, menor tempo de 1médico+3advogados. Resultados: 8processos foram propostos, sendo 15 de mandantes:1/8 era
capacitação, tranqüilidade neste período, relatado pelos participantes. No terceiro mês administrativo apenas e 7/8 eram judiciais 2 dos judiciais tinham antes pedidos administrativos.
todos os funcionários estavam aptos para assumir as atividades propostas. Conclusões: Dos judiciais, 1/7 incluía 8demandantes, os demais 1cada. Todos eram adultos, residentes no RS.
Buscou-se proporcionar a participação e valorização dos conhecimentos e experiência de O 1º processo de 04/2004, último de 12/2006. Em 9casos, pediu-se alfagalsidase. Em 10 casos a
prescrição originou-se em instituição universitária. O argumento + comum do prescritor foi
cada pessoa, respeitando também suas particularidades neste processo de inserção em um
melhora da qualidade de vida. O tempo p/resposta dos administrativos foi 68-111 d. Todos os
novo ambiente de trabalho.
judiciais tinham pedido de tutela antecipada da medicação, concedida em 85,7%. A antecipação foi
dada em média c/13,8d. O Ministério Público Estadual/MPE pronunciou-se em 5/7processos
judiciais e não achou procedência em 1, parecer este modificado após. O tempo p/parecer do MPE
foi203, 8d .Em 1 só caso o juiz pediu perícia médica judicial. Até o fim do estudo, nenhum dos
judiciais tinha sentença definitiva e só em 1havia recurso ao TJ. Conclusão: Via judicial foi a
forma principal de solicitação. Todos os judiciais tinham antecipação de tutela. Só houve 1 pedido
de perícia. A judicialização da saúde é questão crescente, a proliferação dá-se por não
regulamentação do temae um debate das repercussões da prática, não consolidado, que se fez à
margem dos princípios do SUS, da Ética dos Recursos Escassos e da Reserva do Possível.
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INVASÃO CAPSULAR NO CARCINOMA DE CÉLULAS CLARAS DECLÍNIO COGNITIVO E DEPRESSÃO EM PACIENTES PORTADORES DE
JÚLIA MAZZUCHELLO ZANATTA (UNIVERSIDADE LUTERANA DO BRASIL), DOENÇA RENAL CRÔNICA (DRC) EM HEMODIÁLISE, DIÁLISE
EDUARDO DIAS DE OLIVEIRA (UNIVERSIDADE LUTERANA DO BRASIL), PERITONEAL E PRÉ-DIÁLISE E PACIENTES HIPERTENSOS SEM DRC.
RENATA BRUTTI BERNI (UNIVERSIDADE LUTERANA DO BRASIL), CAMILA SIMONE APARECIDA LIMA (PROGRAMA DE TRS DO SERVIÇO DE NEFROLOGIA
VINCENSI (UNIVERSIDADE LUTERANA DO BRASIL), LUIS CARLOS DA UFJF E NIEPEN DA FUNDAÇÃO IMEPEN), NATÁLIA FERNANDES
ZANANDREA CONTIN (UNIVERSIDADE LUTERANA DO BRASIL), CLÁUDIO (PROGRAMA DE TRS DO SERVIÇO DE NEFROLOGIA DA UFJF E NIEPEN DA
GALLEANO ZETTLER (UNIVERSIDADE LUTERANA DO BRASIL), RAFAEL DA FUNDAÇÃO IMEPEN), FABIANE ROSSI (PROGRAMA DE TRS DO SERVIÇO DE
ROSS MOTTA (UNIVERSIDADE LUTERANA DO BRASIL), EDUARDO NEFROLOGIA DA UFJF E NIEPEN DA FUNDAÇÃO IMEPEN), ALYNE SCHREIDER
CAMBRUZZI (UNIVERSIDADE LUTERANA DO BRASIL), SIMONE MÁRCIA (PROGRAMA DE TRS DO SERVIÇO DE NEFROLOGIA DA UFJF E NIEPEN DA
DOS SANTOS MACHADO (UNIVERSIDADE LUTERANA DO BRASIL), FUNDAÇÃO IMEPEN), MARCUS GOMES BASTOS (PROGRAMA DE TRS DO
GERALDO JOTZ (UNIVERSIDADE LUTERANA DO BRASIL) SERVIÇO DE NEFROLOGIA DA UFJF E NIEPEN DA FUNDAÇÃO IMEPEN)
Introdução: O carcinoma de células renais (CCR) é a forma mais comum de câncer renal Introdução: O envelhecimento populacional é um fenômeno que está afetando os países em
desenvolvimento de forma mais acelerada nas últimas duas décadas. A prevalência de
maligno. O estadiamento é dado pelo TNM, no qual quanto maior o tamanho do tumor,
declínio cognitivo e depressão aumentam com o envelhecimento e na presença de doenças
pior é a sobrevida. O critério de invasão capsular também reflete indiretamente uma
cardiovasculares. Objetivo: Avaliar a função cognitiva e a depressão em pacientes
maior agressividade do tumor. Objetivos: Definir se a análise de nossa amostra evidencia
portadores de doença renal crônica (DRC) pré-dialítica e dialítica e pacientes hipertensos
correlação positiva entre maior tamanho tumoral e invasão capsular renal. Materiais e
sem DRC. Métodos: 70 pacientes: 24 no grupo da pré-diálise, 14 em hemodiálise(HD), 16
métodos: Foram revisados retrospectivamente, através de laudos anátomo-patológicos
em diálise peritoneal(DP) e 16 hipertensos sem DRC foram avaliados transversalmente de
do Serviço de Patologia do Hospital Luterano, todos os diagnósticos de carcinomas junho a agosto de 2007. Os testes utilizados foram o Mini-Mental (MEEM), o Teste de
renais do período de 2002 a 2007, e foram incluídos no estudo os casos de carcinoma de Fluência Verbal (TFV), o Dígitos, o Teste do Relógio (TR), o de Códigos (TC) e o
células claras, papilífero e cromófobo. Estes totalizaram 42 casos, nos quais se testou a Inventário Beck de Depressão (BDI). Foram coletados dados demográficos, clínicos e
hipótese de que os tumores maiores teriam maior propensão de invasão capsular. A laboratoriais e uso de medicamentos. Utilizamos os testes Qui-Quadrado, Kruskal Wallis ou
análise estatística foi realizada utilizando o coeficiente de correlação de Pearson. Teste T de Student. Resultados: A maior média de idade foi observada na pré-diálise e
Resultados/Conclusão: O coeficiente de correlação de Pearson para tamanho tumoral e menor nos hipertensos (pré-diálise: 61,5 e hipertensos: 53,4 anos). A maioria dos pacientes
invasão capsular foi 42% (0,42, com p<0,005). Estes resultados sugerem, em nossa eram do sexo feminino no grupo da DP (56,3%) e no grupo de hipertensos (52,9%), no
casuística, que existe uma correlação fraca entre as duas variáveis, sendo que o tamanho grupo da HD houve predomínio do sexo masculino(57,1%) e na pré-diálise não houve
do tumor não é um bom fator preditor de invasão capsular. diferença entre os sexos. Houve diferença entre as principais causas da DRC: em pacientes
da DP foi à nefropatia diabética (31,3%), na HD a GNC (35,7%) e na pré-diálise predomínio
de causa indeterminada (20,8%). A análise dos testes de função cognitiva revelou que: 1- O
teste do MEEM mostrou que os pacientes que apresentavam maior declínio cognitivo
estavam no grupo da HD, seguidos pela DP, pré-diálise e hipertensão arterial (p< 0,03). 2-
O TFV não mostrou diferença entre os grupos (p< 0,77). 3- O teste de dígitos revelou que
os grupos mostraram tendência a apresentar desempenhos diferentes (p< 0,09), com piores
resultados no grupo da HD (HD: 10,9±3,22, hipertensos: 12,1±4,54, DP:13,3±4,95 e pré-
diálise:13,3±5,03).4- O TR mostrou que há diferença (p<0,05): HD: 2,21±1,36, DP:
2,93±1,5, pré-diálise: 3,16±1,20 e hipertensão arterial: 3,43±0,81. 5- O TC mostrou
diferença entre os grupos (p<0,005): HD: 7,3±2,20, DP: 8,33±2,41, pré-diálise:10,0±3,11 e
hipertensão arterial:10,6±3,21. Com relação a depressão, o BDI não evidenciou diferença
entre os grupos (p< 0,08). Conclusão: Embora preliminares, os resultados obtidos sugerem
haver uma relação inversa entre a função cognitiva e a reserva funcional renal.