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CONTRA SUA VONTADE

CONTRA SUA VONTADE


A HISTÓRIA
SECRETA DA
EXPERIMENTAÇÃO MÉDICA EM CRIANÇAS NA
AMÉRICA DA GUERRA FRIA

Allen M. Hornblum,
Judith
L. Newman e Gregory J. Dober

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Para A. Bernard Ackerman

Cuja carreira exemplificou


os mais altos padrões de ética e medicina

CONTEÚDO

Reconhecimentos ix
Introdução: "They'd Come for You at Night" 1
1 A Era da Medicina Heroica:
"No seu melhor, os homens médicos são o tipo mais alto já alcançado pela humanidade" 13
2 Eugenia e a Desvalorização de
Crianças Institucionalizadas: "A Eliminação dos Defeitos" 23
3ª Guerra Mundial, Patriotismo e o
Código Nuremberg: "Era um bom código para bárbaros" 43
4 Impacto da Guerra Fria na
Experimentação Humana: "Não havia nenhuma diretriz como eu me lembro" 53
5 Vacinas: "Instituições para Hidrocefalia e Outros
Infelizes Similares" 81
6 Estudos de Pele, Dieta e Odontologia: "As Crianças nessas
instituições estão tão desesperadas por afeto" 111
7 Experimentos de Radiação em Crianças: "A menor dose de
radiação possível" 125
8 Tratamento Psicológico: "Lobotomia... Muitas vezes
é o ponto de partida no tratamento eficaz" 151
9 Abuso psicológico: "Eu chamo isso de lavagem cerebral" 177
10 Experimentos de Reprodução e
Sexualidade: "Trataram essas meninas como se fossem gado" 193
11 Má conduta de pesquisa: "Ciência realmente incentiva o
engano" 211
Conclusão 221

Notas 229
Bibliografia 249
Índice 261

Seis páginas de fotografias aparecem entre as páginas 150 e 151.

CONFIRMAÇÕES

ESTAMOS EM DÍVIDA COM AS MUITAS PESSOAS QUE NOS PERMITIRAM NAR


história médica. Em particular, gostaríamos de agradecer aos muitos antigos cobaias, parentes
de sujeitos de teste, médicos e pesquisadores médicos que suportaram nossas numerosas
reuniões e conversas telefônicas, compartilharam suas lembranças conosco, responderam
perguntas intermináveis e nos permitiram acesso a seus documentos privados, documentos
oficiais e fotografias.
Gostaríamos especialmente de agradecer aos ex-"State Boys" Charlie Dyer, Gordon
Shattuck, Austin LaRocque e Joe Almaida por suas lembranças do "Science Club" de Fernald e
da turnê pela instituição. Também fornecendo seu tempo, sua coleção de documentos, e suas
reflexões sobre a história de Fernald foi Doe West, que presidiu a força-tarefa de
Massachusetts que investigou os experimentos de radiação que ocorreram lá. Também
devemos uma dívida de gratidão a Ted Chabasinski e Karen Alves por se encontrarem conosco
e compartilharem suas lembranças sobre eventos dolorosos que aconteceram com eles ou para
familiares próximos.
Jessie Bly e Pat Clapp também merecem nossos agradecimentos por aproveitarem o tempo
para recordar memórias que se tornaram aspectos-chave do livro. Para médicos como A.
Bernard Ackerman, Hilary Koprowski, Constantine Maletskos, Cyril Wecht, Chester Southam,
Avir Kagan, Jim Ketchum, Enock Callaway, e muitos outros que contribuíram para a nossa
compreensão da pesquisa médica durante a Guerra Fria, também devemos uma dívida de
gratidão.
Gostaríamos de agradecer aos muitos bibliotecários e arquivistas que ajudaram em nossa
longa busca por documentos, artigos de revistas e trabalhos privados de dezenas de médicos e
pesquisadores médicos. Para aqueles funcionários úteis na Biblioteca Médica countway de
Harvard, na Sociedade Filosófica Americana, nos Arquivos Médicos da Universidade de Nova
York, na Biblioteca Médica da Universidade da Pensilvânia, no Arquivo Médico da
Universidade de George Washington, na Biblioteca Bancroft da Universidade da Califórnia
(Berkeley), no Swarthmore University Archive, no College of Physicians of Philadelphia, no
National Archives (College Park, Maryland), na Biblioteca do Congresso, a Biblioteca
Mandeville da Universidade da Califórnia (San Diego), os Arquivos da Universidade de
Pittsburgh e o Arquivo Do Estado da Pensilvânia, devemos-lhe uma dívida de gratidão.
Outros merecedores de uma nota de agradecimento por nos ajudar a obter documentos ou
entender melhor as questões e eventos deste período incluem Shannon Fox, Alan Milstein, Joe
Levin, Janet Albert-Herman, Eric Borseth, Jeff Kaye, Margot White, Paul Lombardo, Vera
Sharav, Fred Misilo, Paul Lurz, Jack Power, William L. Rosenberg e Joseph K. McLaughlin.
Também gostaríamos de agradecer ao Penn State ACURA Research Program e aos alunos
Sharayah Wilt, Rada Khurgun, Sheba Favardin e Karishma Minocha pelo apoio e assistência
na coleta de documentos relevantes. Também apreciamos os subsídios de pesquisa do Fundo
Rubin e de um Penn State Development Grant.
Outro indivíduo merecedor de nossos agradecimentos é o falecido Sidney Newman, que
consistentemente ao longo de sua longa vida viu crianças com desafios mentais como mais
merecedoras de respeito e cuidado. Ele ensinou integridade pelo exemplo.
E por último gostaríamos de agradecer à nossa agente Jill Marsal e ao nosso editor da
Palgrave, Luba Ostashevsky, por reconhecerem a importância deste trabalho e por sua ajuda
em nos guiar até a linha de chegada da publicação.

INTRODUÇÃO
"Eles vinham atrás de você à noite"
É melhor para todo o mundo, se em vez de esperar para executar descendentes degenerados para o crime, ou deixá-
los morrer de fome por sua imbecilidade, a sociedade pode impedir aqueles que são manifestamente incapazes de
continuar sua espécie.

— Oliver Wendell Holmes

"ELES ME DISSERAM QUE EU NÃO DEVERIA TER FILHOS E EU NÃO DEVERIA M


eu poderia ter um defeito, que eu tinha algo errado comigo. Eles disseram: "Você não está
estabilizado e não deveria ter filhos por causa do que tem." Eu não sabia o que tinha. Ninguém
nunca me disse. Pensei que era como todo mundo. Mas eu era apenas uma criança, eu não
tinha interesse em me casar; Eu tinha apenas 14 anos. E para dizer a verdade, eu só queria sair
de lá", lembra Charles Dyer de seus dias infelizes crescendo em uma série de instituições
sombrias de Massachusetts. 1 Era 1954, e a América estava no meio da Guerra Fria. A Guerra
da Coreia tinha acabado de terminar; as audiências do Exército-McCarthy dominaram
discussões políticas em Washington.
Também foi um tempo significativo para o jovem Charlie. Ele tinha acabado de completar
seu primeiro ano em uma grande e proibitiva instituição estatal que já foi conhecida como a
Escola de Massachusetts para Jovens e Fracos. Mais de cem anos depois de sua fundação como
refúgio para crianças deficientes de alto funcionamento, ainda abrigava o que muitas pessoas
na época consideravam uma coleção de lixo social — humanos "defeituosos" que eram
comumente referidos como "idiotas", "mongoloides" e "gárgulas", sem mencionar seus
"idiotas" e "lunáticos" cotidianos. Pelos padrões de hoje, no entanto, alguns, como Charlie,
pareceriam pouco diferentes do resto de nós.
Charlie nasceu em 1940 em Auburn, uma pequena cidade ao sul de Worcester,
Massachusetts. Sua mãe era uma funcionária do estado e seu pai um caminhoneiro de longa
distância e lenhador que passou a maior parte do tempo trabalhando no Canadá. Ambos eram
alcoólatras cujas habilidades paternas deixaram muito a desejar. "Eu era um dos oito filhos",
diz Charlie, lembrando de sua juventude problemática. "Havia cinco meninos e três meninas.
Meu pai foi gentil conosco, mas raramente estava em casa. Tivemos sorte em vê-lo uma vez a
cada seis meses. Minha mãe, por outro lado, era uma bêbada desagradável. Ela foi
particularmente má comigo e me deu muito em cima de mim. Ela muitas vezes me deu um
tapa na cara, e algumas vezes ela quase puxou meus braços para fora de suas tomadas.
A vida fora da casa dos Dyer não era muito mais atraente. Charlie nunca progrediu depois da
primeira série. Após alguns problemas disciplinares e uma terceira tentativa fracassada de
dominar a leitura, a escrita e aritmética, uma assistente social do estado deixou a criança de
oito anos na Escola Lymon for Boys em Westborough, a mais antiga escola reformatória do
país. A experiência foi traumática para o garoto loiro de olhos azuis.
"Eles costumavam realmente cair em cima de você quando você saiu da linha", diz Charlie
da equipe de nariz duro de Lymon. "Não era um lugar para ajudar as crianças, isso é certo. As
crianças foram punidas por tudo; na maioria das vezes, tendo os membros da equipe sentados
em você até que você não podia respirar. Eles eram duros com as crianças. E isso não é tudo;
eles costumavam pegar todas as melhores coisas que foram doadas para o lugar e mantê-lo
para si mesmos. As melhores roupas, o melhor equipamento atlético; ficamos com o pior de
tudo.
Charlie estava ansioso para aprender e inicialmente se perguntou como seria a escola em
Lymon. "Não havia realmente nenhuma educação lá", diz ele, "mas eles nos fizeram trabalhar.
Eu era apenas uma criança, mas eles fisgaram um arreio em torno de mim como você fazer um
cavalo e fez eu e outras crianças puxar uma prancha com um tapete enrolado em torno dele
para encerar o chão de madeira. Para frente e para trás, íamos por algumas horas até o chão
brilhar. E se você não fizesse direito ou saísse da linha, eles te matariam com uma raquete de
madeira. Cada remo tinha o nome de uma criança estampada nele, e eles pegariam um se
achassem que você merecia."
Lymon foi seguido por uma sucessão de outras escolas institucionais, incluindo o Lar para
Little Wanderers em Brookline, Massachusetts. Alguns, como o Metropolitan State Hospital,
tinham barras nas janelas, o que impressionou garotos como Charlie.
Quando ele estava na adolescência, Charlie foi transferido para a Escola Estadual Walter E.
Fernald em Waltham, uma instituição com uma longa história mergulhada nos princípios da
eugenia. A escola foi fundada por Samuel Gridley Howe, médico de antebellum e reformador.
Ele operava sob a crença de que crianças desfavorecidas e deficientes poderiam ser educadas
para levar vidas relativamente produtivas e independentes se ensinassem as habilidades certas
e o decoro adequado. A partir de 1848, quando foi fundada no sul de Boston até sua mudança
para waltham bucólico, a escola continuou a crescer em tamanho e estatura.
Nas últimas duas décadas do século XIX, no entanto, Fernald — e dezenas de outras escolas
como ela em todo o país — estavam sendo atingidas pelos fortes ventos da mudança filosófica.
Em vez de ver seu papel como formador dos desfavorecidos, os reformadores queriam resolver
o problema. Eles demonizaram os deficientes mentais e fisicamente como um dreno para a
sociedade e os consideraram inadequados para a reprodução. Aqueles que eram severamente
retardados e deficientes físicos eram os primeiros alvos, juntamente com pessoas que estavam
se aposentando ou tímidas ou que gaguejavam, e muitos indivíduos que não falavam inglês,
independentemente da habilidade ou inteligência. "Fraqueza", como escreveu um crítico do
movimento, "estava verdadeiramente nos olhos de quem vê e frequentemente dependia da
escuridão ou brilho de um determinado momento" 2 Aqueles agora considerados
"geneticamente impróprios" seriam sequestrados em instituições cada vez maiores e mais
austeras por aqueles que não tinham nenhuma intenção real de liberá-las de volta à sociedade.
Eles seriam armazenados indefinidamente, e alguns enfrentariam horrores adicionais.
Inicialmente, esse movimento implacável e pessimista tinha uma tendência positiva e
construtiva. Dado o nome "eugenia" no início da década de 1880 por Sir Francis Galton, primo
de Charles Darwin, a campanha nascente casou as teorias deste último de seleção natural ao
trabalho revolucionário de Gregor Mendel em genética. Um respingo do pensamento de
"sobrevivência do mais apto" de Herbert Spencer foi jogado para tempero "naturalista"
adicional. O resultado foi um movimento construído sobre um princípio científico simples e
aparentemente incontestável de que todas as características humanas, da inteligência e
moralidade ao caráter e longevidade, foram fundamentadas na sua composição biológica. Uma
vez que o dado foi lançado, foi geralmente pensado, pouco poderia ser feito para alterá-lo.
Galton acreditava que havia maneiras de capitalizar a melhor sociedade que tinha a oferecer.
Muito simplesmente, se alguém fazia parte da elite — aqueles de estatura heroica e uma
disposição talentosa — era dever moral ter "um número maior de filhos do que a família
média". Homens como Napoleão, Beethoven, Van Gogh, Pasteur e Bismarck moldaram a
história e moveram a humanidade para a frente, de acordo com Galton, e, portanto, devem ser
encorajados a procriar. Os melhores indivíduos devem ser os melhores e mais prolíficos
criadores. O resultado seria o avanço da civilização e o progresso concomitante nas artes,
ciência, literatura e política.
Havia aqueles no movimento, no entanto, que estavam menos focados nesta classe heroica
do que em seu oposto - os destroços humanos ou flotsam e jetsam da sociedade que eram um
constante arrasto na civilização e um impedimento persistente para alcançar seu potencial.
Charles Benedict Davenport, um dos proselitismos mais ardentes do movimento, considerava
aqueles com o que ele considerava traços fracos, falhas de caráter profundas e graves
deficiências físicas — ele muitas vezes se referia a eles como "o décimo submerso" e "plasma
de germes defeituosos" — como destinados a se tornarem mendigos, lunáticos, ladrões e
prostitutas que perturbavam a sociedade e eventualmente encheriam as prisões da nação, casas
pobres, e hospitais. 3 Com o tempo, moradores urbanos empobrecidos e agricultores
despossuídos do Maine à Califórnia, imigrantes do leste europeu, negros do sul, judeus russos,
italianos analfabetos, mexicanos desesperados, prostitutas, batedores de carteiras, alcoólatras,
mentalmente comprometidos, e qualquer outra pessoa que não se parecesse com o arquétipo do
norte europeu encontraria-se potenciais vítimas do fanatismo eugênico.
Na Primeira Guerra Mundial, o movimento de reforma passou a se concentrar no que
chamou de "degeneração" e no declínio contínuo do estoque humano. O objetivo da eugenia
negativa, como seria conhecido, seria evitar "a reprodução de estoque inferior". 4
Para aqueles que estão na parte inferior da escada social, como indivíduos confinados em
Fernald e escolas similares, essa notícia foi particularmente cruel. Eles eram vistos como os
exemplos mais gritantes de falha genética e estavam destinados a viver vidas comprometidas,
trabalhar em trabalho de parto e contar com a generosidade de estranhos — ou, cada vez mais,
o Estado. Não demoraria muito, no entanto, antes que os "deficientes mentais", especialmente
aqueles considerados "idiotas, imbecis e idiotas", não fossem mais meramente um fardo social,
mas também eram vistos como uma ameaça social e como uma porcentagem crescente de
mendigos, prostitutas, ladrões e criminosos da nação. 5
Acreditava-se também que a sociedade faria bem em isolar tais indivíduos, limitar sua
exposição à tentação e implementar políticas e leis que impedissem sua procriação e suas
tendências antissociais insalubres. Milhares foram esterilizados e milhares mais
institucionalizados, para passar seus dias trancados no tédio terminal ou, nos anos posteriores,
um estupor drogado. Os sortudos neste ambiente distópico aprenderam habilidades básicas,
como costura, limpeza e jardinagem. Instituições - muitas projetadas para crianças - como as
de Vineland (Nova Jersey), Letchworth Village (Nova York) e Pennhurst (Pensilvânia)
tomariam seu lugar no panteão de espetáculos de horror humano contendo todo tipo de defeito
mental e deformidade física imaginável.
O fervor eugênico nos Estados Unidos gradualmente diminuiria durante a década de 1920 e
se dissiparia ainda mais durante a Grande Depressão enquanto acelerava e tomava uma forma
mais malévola na Alemanha nazista. Ao mesmo tempo, ainda havia orfanatos e instituições
para deficientes, e o tratamento dado aos detentos ainda mostrava a influência da eugenia.
Embora não seja mais uma força filosófica, o movimento eugenia tinha feito seu trabalho:
milhares de americanos tinham sido desumanizados e completamente desvalorizados.
Pode-se argumentar que as condições e os chamados tratamentos terapêuticos cresceram
consideravelmente mais punitivos e assustadores ao longo das décadas de 1940, dos anos pós-
guerra e durante a Guerra Fria. A esterilização cirúrgica para homens e mulheres foi
generalizada, praticada rotineiramente em mais da metade dos estados e endossada pela mais
alta corte do país. Tratamentos de choque, incluindo insulina, Metrazol e eletrochoque, eram
agora grampos institucionais, e a lobotomia tornou-se a nova raiva terapêutica entre
neurologistas, psiquiatras e médicos frustrados e sobrecarregados que estavam desesperados
para curar os milhares de doentes mentalmente mutilados em enfermarias hospitalares e de
asilo em todo o país. Muitos médicos estavam dispostos a tentar qualquer coisa que desligasse
a torneira que estava enchendo as instituições do país.
A Segunda Guerra Mundial teria um efeito profundo na pesquisa científica na América. E
aqueles abandonados por suas famílias e armazenados em grandes instituições estatais
descobririam que eles eram finalmente de interesse de alguém — investigadores médicos em
busca de uma ampla variedade de preventivos e tratamentos. Saturados em várias décadas de
propaganda eugênica desumana, pesquisadores empreendedores procuraram agressivamente
instalações que proporcionavam acesso aos seus moradores. Um padrão conveniente e ethos
foi estabelecido — uma política inquestionenta de portas abertas — que só se tornaria mais
aceita e arraigada na cultura da arena de pesquisa com o passar do tempo.
Quando o jovem Charlie Dyer entrou em Fernald no início da década de 1950, a eugenia
pode ter sido uma memória desbotada mais intimamente associada aos seus excessos do
Terceiro Reich, mas os remanescentes ainda eram visíveis neste país. 6 Foi rapidamente
substituído, no entanto, por outro desafio ideológico ainda mais sinistro. Esta nova ameaça não
era nem caseira nem geneticamente baseada, mas de origem estrangeira e, o mais importante,
projetada para "enterrar" o sistema capitalista americano. 7 Muito suspeito e vigiado durante a
primeira metade do século, o comunismo nos anos do pós-guerra foi visto como uma ameaça
crescente e um sério desafio à estabilidade mundial. Stalin e o exército soviético resistiram à
invasão nazista, desenvolveram uma bomba atômica anos antes de qualquer um prever, e
estavam secretamente se preparando para lançar o primeiro satélite artificial do mundo ao
espaço. A União Soviética também não fazia segredo de sua expansão ideológica e territorial.
Os eventos na Europa Oriental e na China forneceram mais provas disso. A maior nação do
mundo, a China nacionalista, havia sido "perdida" no mesmo ano em que os soviéticos
desenvolveram a bomba, e a "China Vermelha" estava agora agressivamente seguindo seu
parceiro marxista na promoção de um futuro comunista para milhões ao redor do mundo.
Como um observador próximo escreveu sobre o período, dois gigantes comunistas eram
agora aliados. A União Soviética, já uma ameaça ameaçadora ao Ocidente, agora tinha uma
nação ainda maior ao seu lado. "A disputa entre o comunismo e o mundo livre teve uma
reviravolta sinistra em favor do primeiro." 8
Alarmadas por um novo desafio ameaçador, as instituições governamentais, culturais e
científicas americanas reagiram rapidamente e de várias maneiras. Crianças como Charlie Dyer
frequentemente se encontravam na mira de uma cruzada médica e científica intensificada
projetada para conquistar nossos concorrentes marxistas-leninistas, bem como preocupações
antigas com a saúde pública, como poliomielite, tuberculose e câncer.
Para as milhares de crianças institucionalizadas, os sistemas econômicos concorrentes, a
retórica vitriólica da Guerra Fria e a expansão farmacêutica eram as coisas mais distantes de
suas mentes. Eles tinham problemas mais imediatos para enfrentar, incluindo um ambiente
cruel e implacável, supervisores severos e a ameaça de violência sexual e física.
Depois de algumas das instituições anteriores em que esteve, Charlie Dyer tinha um senso
fugaz de otimismo sobre Fernald. "Quando me trouxeram lá", ele diz, "Achei que seria melhor.
Não havia barras nas janelas, e eu esperava que eles nos deixassem jogar de vez em quando.
Talvez eles tivessem uma escola de verdade, e eu finalmente aprenderia a ler e eles me
ensinariam um ofício para que eu pudesse conseguir um emprego um dia." Infelizmente, os
sonhos de Charlie foram rapidamente dissipados.
"Eles nunca me ensinaram nada lá", explica Charlie. "Queríamos aprender sobre as coisas,
mas os professores apenas sentaram na bunda. Eles nos deram livros de colorir e nunca nos
ensinaram nada. Nós teríamos dever de casa para fazer, mas [eles] não nos mostrariam como
fazê-lo. Eles diriam: "Descubra por si mesmo." Eles não ajudaram em nada. Eles nos deram
remédios para nos acalmar, mas isso nos fez dormir quando deveríamos estar aprendendo algo.
Fiquei com tanta raiva que disse a eles: "Que se dane você. Eu mesmo aprenderei. 9 Na
verdade, a maioria dos meninos em Fernald nunca aprendeu a ler.
O que ele e os outros aprenderam foi como rechear e costurar colchões, tricô e fazer
vassouras. No verão, eles foram marchados para os campos circundantes e colheram frutas e
legumes o dia todo, como agricultores de subsistência. Mas eles não eram agricultores; eram
crianças, crianças com um passado deprimente e um futuro igualmente sombrio. Suas
condições de vida sombrias foram pioradas por ataques periódicos — alguns de natureza
sexual — por meninos mais velhos da instalação. Aqueles empalidecidos em comparação com
a frequência — e puro terror — das agressões perpetradas contra eles pela equipe de Fernald.
"Eles vinham atrás de você à noite quando todos dormiam", disse Charlie. "Eu era pequeno;
a maioria das crianças eram maiores. Mas eles tiravam um garoto da cama e o levavam para
outro quarto e o faziam fazer coisas. Aconteceu com todos nós. Esse é o tipo de pessoas que
eles contrataram lá.
Um dia, no entanto, Charlie e vários outros garotos foram chamados para uma reunião com
alguns forasteiros bem vestidos e profissionais que começaram a prometer-lhes viagens ao
Fenway Park, excursões ocasionais para a costa, e um tour pelos laboratórios do Instituto de
Tecnologia de Massachusetts. "Eles nos disseram que se nos juntasssemos a este novo clube",
diz Charlie, "eles nos dariam um relógio mickey mouse e nos enviariam em excursões de
campo e jogos de beisebol. Nós tivemos a chance de entrar no Clube de Ciências. Teríamos
feito qualquer coisa para sair de Fernald, mesmo que fosse apenas para o dia. Para um garoto
que tinha sido enviado muito e chamado mentalmente de "retardado" a maior parte de sua vida,
esta foi uma mudança muito bem-vinda de ritmo. Todos os garotos se sentiam assim.
Aqueles que se voluntariaram para o novo clube foram imediatamente separados dos outros
e sequestrados em uma ala onde eram monitorados diariamente, forçados a doar sangue
regularmente, e ordenados a urinar e defecar em frascos de vidro e suportar uma variedade de
testes metabólicos e exames físicos. A panóplia de testes e procedimentos estranhos
rapidamente esfriou o ardor até mesmo dos participantes mais entusiasmados do clube. "Eu
odiava as agulhas", lembra Charlie, "e eu não tinha mais permissão para ver meus amigos.
Disseram que estávamos testando vitaminas, mas não fazia sentido para mim. E as poucas
viagens que fizemos não valeram a dor e o isolamento."
Charlie disse aos médicos que queria sair. ele não queria mais estar no Clube de Ciências.
Mas disseram-lhe que ele não podia sair. ninguém poderia. Todos os garotos foram obrigados a
permanecer envolvidos até que os médicos lhes disseram que estava tudo bem deixar o
programa. Depois de repetidas tentativas de ganhar sua liberdade, Charlie ficou tão
desesperado que fez algo que quase lhe custou a vida. Suas ações de momento provocaram
pânico na escola e criaram um incidente que acabou se tornando parte da história de Fernald.
Só décadas depois, no entanto, Charlie e os outros membros do Clube de Ciência — sem
mencionar o resto da nação — aprenderiam a verdade: o clube era na verdade uma frente que
permitia que entidades privadas e do setor público, incluindo universidades, corporações e o
governo, usassem as crianças Fernald em uma série de experimentos secretos de radiação. Por
quase vinte anos — desde a década de 1940, quando os cafés da manhã de aveia dos meninos
foram contaminados com leite com radioisótopos, até a década de 1960, quando experimentos
mais sérios da Guerra Fria foram orquestrados — as crianças foram usadas como cobaias
enjauladas em um laboratório. A história de Fernald, bem como outras revelações de pesquisas
médicas antiéticas na época, chocariam a consciência coletiva da América e desencadeariam
uma grande investigação do governo sobre estudos clandestinos de radiação após Hiroshima e
Nagasaki. Também consolidaria, entre ex-membros do Clube de Ciência, bem como seus
amigos e familiares, uma desconfiança duradoura dos médicos e do estabelecimento médico.
Muitos sujeitos de teste no início da Era Atômica e ao longo das décadas que se seguiram,
como o público viria a aprender, eram crianças. Alguns eram apenas dias de idade, mas eu não
tinha alguns eram cognitivas e fisicamente prejudicados. Acreditamos que este capítulo trágico
na história médica do século XX - a exploração proposital e sistemática e a mercantilização
dos membros mais fracos da sociedade - é digno de exploração e comentário.

A TRISTE HISTÓRIA DAS CRIANÇAS, ESPECIALMENTE AS INSTITUCIONALIZADAS, SENDO USADAS


COMO SUJEITOS DE TESTE BARATOS E DISPONÍVEIS — A MATÉRIA-PRIMA PARA EXPERIMENTAÇÃO
— COMEÇOU MUITO ANTES DA ERA ATÔMICA E FOI MUITO ALÉM DA EXPOSIÇÃO A ISÓTOPOS
RADIOATIVOS. Vacinas experimentais para hepatite, sarampo, poliomielite e outras doenças;
procedimentos terapêuticos exploratórios como eletrochoque e lobotomia; e farmacêuticos não
testados como curare e Thorazine foram todos testados em crianças em hospitais, orfanatos e
manicômios como se fossem um passo intermediário amplamente aceito entre chimpanzés e
humanos. Ocasionalmente, as crianças suplantam os chimpanzés.
Desprovidos de status legal ou protetores, crianças institucionalizadas eram frequentemente
os sujeitos de teste escolhidos por pesquisadores médicos que esperavam descobrir uma nova
vacina, provar uma nova teoria ou publicar um artigo em uma respeitada revista médica.
Muitos aproveitaram a oportunidade. Seria difícil identificar um pesquisador cuja carreira
profissional foi interrompida porque ele incorporou bebês de uma semana, jovens com
epilepsia, ou aqueles com retardo profundo em seus experimentos. Experimentos involuntários,
não herapêuticos e perigosos em crianças estavam longe de esforços incomuns ou desonrosos
durante o século XX. A prática foi amplamente aceita, raramente questionada, e integral ao
crescimento fenomenal da pesquisa médica e da experimentação humana durante a Segunda
Guerra Mundial e a Guerra Fria que se seguiu.
Crianças institucionalizadas, como outras populações vulneráveis, incluindo prisioneiros,
soldados, pacientes hospitalares e portadores de doenças mentais, eram uma fonte atraente de
oportunidade para médicos e cientistas empreendedores. Poucos na profissão médica achavam
tais práticas impróprias ou problemáticas; ainda menos falou para expressar oposição ou
expressar indignação moral com esses exercícios amplamente conhecidos e frequentemente
citados. Na verdade, os médicos perseguiam agressivamente as relações com superintendentes,
diretores e matronas de instituições que mantinham populações vulneráveis. Os médicos
rapidamente descobriram que o acesso a populações institucionalizadas poderia abordá-los
para contratos lucrativos com empresas farmacêuticas e grande riqueza. Os incentivos
financeiros tornaram-se tão sedutores que alguns médicos desistiram de suas práticas privadas
para realizar testes clínicos em larga escala em tempo integral. 10
Apenas nas últimas décadas, no entanto, começamos a iluminar o armário escuro da
ignomínia médica e iluminar as muitas histórias de sujeitos vulneráveis que foram escolhidos
por suas inadequações e deficiências percebidas. Lamentavelmente, para pesquisadores que
buscavam locais de teste adequados, a impotência era tão atraente quanto a regimentação e
conveniência. Bluebloods, membros do Registro Social e aqueles que frequentam escolas
preparatórias de elite raramente foram incluídos em ensaios clínicos. Aqueles na parte inferior
da escada socioeconômica, no entanto, não tiveram tanta sorte. Deficiências sociais, raciais,
físicas e intelectuais carimbadas como "pessoas descartáveis", classes de indivíduos
defeituosos ou "defeituosos" sem valor. Exceto, é claro, como grist para a fábrica de pesquisa
— "material" no léxico da revista médica da época. Ironicamente, eles tinham sido
selecionados e sofreriam nas mãos de algumas das melhores e mais brilhantes mentes
científicas da América.
Poucos na época pareciam ter um problema com isso. Não até meados da década de 1960
havia uma indesecção de dúvidas sobre as práticas exploratórias. Como um investigador
ansioso da época que regularmente incorporava crianças, prisioneiros e idosos indigentes em
seus ensaios clínicos nostalgicamente comentou: Ninguém me perguntou o que eu estava
fazendo. Foi um tempo maravilhoso. 11
Através dos esforços de estudiosos, jornalistas investigativos e eticistas médicos, foram
recuperadas peças críticas da história, que esperamos garantir que tais incidentes graves de
medicina antiética nunca mais ocorram. Bad Blood, O relato de James Jones em 1978 de várias
centenas de agricultores não escolarados do Alabama que não foram tratados em um estudo de
sífilis de quatro décadas pelo Serviço Público de Saúde dos EUA, foi o primeiro exame de
populações vulneráveis sendo enganadas, maltratadas e medicamente exploradas. 12
Houve outros livros sobre experimentação médica em crianças institucionalizadas, mas
poucos tentaram uma conversa pontuda e franca sobre os fatores motivadores que permitiram a
tantos médicos e pesquisadores subscrever um sistema e ética profissional que rotineiramente
colocava crianças e crianças em perigo. Ou por que a sociedade parecia indiferente à prática,
especialmente quando ela estava ocorrendo na única nação que achava necessário punir os
médicos nazistas por suas muitas transgressões éticas e experiências médicas brutais. A
alquimia eticamente tóxica do movimento eugenia, a Segunda Guerra Mundial, e a ameaça do
comunismo durante a Guerra Fria desempenharam um papel significativo em permitir que
alguns dos nossos melhores e mais brilhantes explorassem um pouco do nosso mais jovem e
mais merecedor de proteção. Uma contabilidade precisa e a discussão desse triste fenômeno
está muito atrasada.
Esperamos que esse volume seja visto como um passo positivo nesse importante
empreendimento. Também nosso objetivo é que o trabalho forneça uma voz — ainda que
tardia — para as milhares de crianças que foram recrutadas para servir em nome da ciência. O
cadinho do avanço científico pode ter trazido ao tona maior conhecimento durante o século
XX, mas os jovens, dóceis e silenciosos soldados da campanha testemunharam mais fardo do
que aclamação. Como cobaias humanas, eles não receberam nenhum aviso, recompensa ou
apreciação. A história deles não é agradável, mas é uma que merece ser contada.
UM

A ERA DA MEDICINA HEROICA


"No seu melhor, os homens médicos são o tipo mais alto já
alcançado pela humanidade"
HÁ POUCOS HOJE QUE NÃO RECONHECERIAM IMEDIATAMENTE OS NOM
Dempsey e Red Grange. Seu status icônico como grandes esportivos do que é geralmente
referido como a Era de Ouro dos Esportes é indiscutivelmente incomparável, uma prova de
suas realizações físicas e sua estatura como competidores atléticos de calibre do Monte
Olimpo, bem como a era obcecada por esportes em que competiam. Até mesmo um cavalo,
Man o' War, conseguiu consolidar seu nome e provocar vitórias na consciência dos adorados
fãs de esportes durante a década de 1920.
Livros, artigos de jornais e revistas, e noticiários de cinema mostraram repetidamente os
talentos físicos e as façanhas atléticas dos tão célebres campeões da época, por isso não foi
surpresa que as histórias em quadrinhos dedicassem inúmeros títulos e questões às suas
realizações no gridiron, diamante e pista.
Surpreendentemente, no entanto, além de esplêndidos atletas, detetives corajosos do crime e
personagens de ficção científica todo-poderosos, algumas das principais mentes médicas e
científicas do mundo agraciariam os títulos e capas de revistas infantis. Eles não só
adicionariam algum peso cultural e substantivo às revistas lowbrow, mas também também
ressaltariam o crescente status dos médicos e destacariam a importância da profissão médica na
sociedade contemporânea. Na Segunda Guerra Mundial, por exemplo, generais galantes e
soldados ousados eram tópicos de capa, mas brilhantes documentos médicos na vanguarda de
novos tratamentos e vacinas mantinham seu próprio espaço de banca de jornal com eles.
A medicina americana tinha 4 anos. Como escreveu o sociólogo de Harvard Paul Starr, antes
do século XX o papel de médico não conferia uma posição de classe clara e distinta na
sociedade americana. 1 No século XIX, a maioria dos homens médicos não eram muitas vezes
mais do que autodidatas, veteranos de um sistema de aprendizagem que não exigia educação
formal. O resultado foi uma profissão que tinha pouco status e modesto potencial de ganho.
Nos primeiros anos do século XX, no entanto, o prestígio e o potencial de renda da profissão
médica haviam testemunhado enormes ganhos; na verdade, a medicina se tornou uma escolha
de carreira altamente desejável. Em 1925, os médicos ficaram atrás apenas de banqueiros e
professores universitários e logo à frente de clérigos e advogados, de acordo com uma pesquisa
de estudantes e professores do ensino médio. Na década de 1930, a medicina tinha saltado para
o topo de todas as categorias ocupacionais e permaneceria lá. Apenas uma posição excedeu os
médicos: "Justiça da Suprema Corte dos EUA.". algarismo
Relatos sóbrios de sacrifício médico e a excitação de descobertas triunfantes, bem como
uma apreciação da história médica, decolaram na década de 1920. Perfis de homens e mulheres
que desempenharam um papel nessa história tornaram-se uma parte fundamental da narrativa.
Um dos primeiros e indiscutivelmente mais influentes cronistas da história de sucesso médico
durante este período foi Paul de Kruif. Embora pouco lembrado hoje, de Kruif foi fundamental
para iluminar os desafios e sacrifícios feitos pelos grandes homens e mulheres da ciência que
haviam cometido suas vidas para combater doenças e peste.
Depois de servir na Primeira Guerra Mundial e participar da caça da Pancho Villa no
México, De Kruif obteve um doutorado em bacteriologia na Universidade de Michigan e
tornou-se pesquisador do prestigiado Instituto Rockefeller de Nova York, uma potência
reconhecida de pesquisa científica e talento. De Kruif também nutriu um interesse paralelo; ele
queria se tornar um escritor. Ele começou a narrar o que estava observando no laboratório e
escrevendo vinhetas esclarecedoras sobre os homens que procuravam as respostas para velhos
mistérios. De Kruif começou com uma série de artigos anônimos na revista Century em 1922.
Os artigos sublinhavam seus sentimentos conflitantes sobre a profissão, tanto a adoração ao
herói quanto seu crescente desencantamento. Em Rockefeller, De Kruif esfregou ombros com a
elite da pesquisa médica contemporânea. Muitos foram ganhadores do Prêmio Nobel ou logo
seriam. Mas apesar das grandes mentes e muitos prêmios associados ao Instituto Rockefeller,
de Kruif foi superado com um crescente ceticismo. Como ele contaria décadas depois, "Os
anos passaram, mas o esperado desfile de curas não saiu. Poderia ser", ele perguntou, "que a
máquina caça-níqueis tinha se tornado um bandido de um braço só ... . . 3
Ponderado por dúvidas e questões pessoais que incluíam um casamento fracassado e
arrependimentos em deixar uma criança para trás, De Kruif tirou uma licença de suas
atribuições em Rockefeller em 1922 e começou a escrever sobre pesquisa médica como ele
sabia e os grandes homens e instituições que estavam envolvidos na batalha contra a doença.
Nem tudo seria positivo. Um projeto da revista de 1922, inicialmente intitulado "Médicos e
Drogadores", e seu primeiro livro, Our Medicine Men, iluminaram a pretensiosidade e a
ingenuidade da medicina americana. As obras atraíram interesse público, pelo menos um
processo, e sua pronta demissão do Instituto Rockefeller. Ele foi demitido "por
irreverentemente ousar escrever — à la Henry Mencken — falsificar a ciência Rockefeller e
por desrespeitar o santo dos santos da medicina". 4
De Kruif considerou sua demissão um "chute auto-infligido nos dentes" que estimulou sua
mudança da ciência para o jornalismo. Antes de abordar outro assunto por conta própria, ele
desempenharia os deveres de um assessor científico-de-campo e repositório de ideias para um
dos gigantes literários do período, o romancista Sinclair Lewis. O tão admirado contador de
histórias literária estava procurando seu próximo projeto quando conheceu De Kruif. A relação
entre o mestre romancista e o aspirante a jornalista seria crítica para um dos maiores triunfos
literários de Lewis. Enquanto Lewis ouvia as histórias de Kruif sobre o instituto, ele cada vez
mais percebia as sementes de um enredo, que tinha todos os pontos de uma obra marcante. De
Kruif concordou. Nas mãos de um mestre contador de histórias como Lewis, o relato de Kruif
sobre pesquisas científicas nos mais altos níveis poderia provar um "épico de desmascaração
médica". 5
O resultado foi o clássico americano Arrowsmith, um romance vencedor do Prêmio Pulitzer
cujo
heroico protagonista era um cientista de pesquisa dedicado, supostamente "o primeiro de
consequência na literatura americana". De acordo com o historiador médico Charles
Rosenberg, Martin Arrowsmith era um "novo tipo de herói, um apropriado para a América do
século XX". 6 O tema e o herói incomuns do livro não só atraíram aspirantes a cientistas, mas,
surpreendentemente, também ressoaram com o público americano.
De Kruif e Lewis criaram o protagonista Martin Arrowsmith, um cientista genuíno com um
fervor religioso pela verdade. Seus experimentos rigorosamente concebidos e meticulosamente
coordenados seriam imaculados por aspirações profissionais, distrações comerciais ou
restrições governamentais. A vida americana contemporânea - particularmente como ela estava
evoluindo nos anos 20 rugindo - era difundida em seu materialismo humilhante e degradante e
sua busca interminável de status; mesmo a ciência pura tinha sido infectada e manchada. Lewis
e De Kruif tiveram seu caráter rebelde contra tais influências corruptora e seduções; eles
finalmente fizeram Arrowsmith lançar sua família e considerações materiais para uma vida
mais simples que era consistente com pura pesquisa científica. 7
Arrowsmith foi um grande sucesso, ganhou um Pulitzer e ainda maior notoriedade, e foi
transformado em um filme de sucesso de Hollywood. 8 Também daria à maioria dos
americanos sua primeira olhada na cultura da medicina americana.
Com o projeto Lewis concluído, De Kruif estava em busca de um projeto próprio.
"Um dia," como ele escreveria mais tarde, ele começou a pensar em "Leeuwenhoek, o
primeiro dos micróbios homens." 9 Logo ele completou um manuscrito contendo as
contribuições de doze grandes cientistas, de Antonie van Leeuwenhoek, que primeiro olhou
para um fantástico novo mundo de organismos microscópicos no século XVII, a Paul Ehrlich,
que descobriu sua inovadora receita medicinal 606 que efetivamente destruiu bactérias
spirochaetes, ou a causa da sífilis, três séculos depois. Eles eram caçadores de micróbios no
livro de Kruif com esse nome, brilhantes e dedicados homens da ciência que haviam
conquistado doenças insidiosas e salvavam a vida de milhões incontáveis. Ao contar suas
missões difíceis, seu auto-sacrifício e desafios intelectuais, e finalmente a grandeza de suas
descobertas, De Kruif transformou um pedaço da história do laboratório staid em uma série de
verdadeiras sagas de aventura que atraíam leitores que normalmente tinham pouco interesse
pela ciência.
Harcourt Brace - editora do livro - inicialmente não estava otimista sobre o "opus off-beat"
de Kruif; tomes de pesquisa médica não eram grandes vendedores. A empresa achou que teria
"sorte se esgotasse sua primeira impressão", um modesto 2.800 exemplares. Como de Kruif
lembrou alegremente anos depois: "Imediatamente após a publicação as vendas do livro
explodiram em nossos rostos." Críticas favoráveis de proeminentes críticos literários e sociais
impulsionaram-no junto. "Um dos capítulos mais nobres da história da humanidade", rugiu
Henry Mencken. "Um livro para aqueles que amam alta aventura, que amam escrita clara e
corajosa", escreveu William Allen White. O livro disparou as listas de best-sellers de não-
ficção durante o verão de 1926, rapidamente passou de 100.000 cópias em vendas, e "tornou-se
um dos grandes livros de não ficção da década". 10 De Kruif tinha escrito o livro certo na hora
certa para uma era adoradora de heróis.
Muito de seu sucesso, sem dúvida, foi o estilo acessível e alegre de Kruif de retrato
histórico. Ao combinar biografias de homens sérios que trabalharam muito e duro para quebrar
novos terrenos científicos e um estilo de escrita que era mais típico de contos do Velho Oeste,
De Kruif descobriu o segredo para seduzir jovens e velhos leitores.
De Kruif não era apenas um acadêmico que poderia habilmente virar uma frase e contar uma
história interessante; ele reconheceu nuances, lidou com limites morais e valorizou a liderança
visionária, mesmo quando esses atributos às vezes estavam em conflito. Ele apreciou a busca
criativa e intrépida de Walter Reed pelo temível mosquito que espalhou a morte e a doença
pelos trópicos, mas também reconheceu que o grande médico americano estava lançando os
dados com a vida de outras pessoas — em alguns casos, a vida de amigos e colegas. Como de
Kruif escreveu sobre Reed e seus experimentos mortais: "Para fazer qualquer tipo de
experimento para provar que os mosquitos carregam febre amarela, você deve ter animais
experimentais, e isso não significou nada mais nem menos do que animais humanos." De Kruif
nem sempre sugarcoat fatos desagradáveis; ele deixou os leitores saberem que Reed estava
envolvido em experimentação humana e que tais pesquisas muitas vezes terminavam
tragicamente. Não havia como contornar isso, de Kruif informou seus leitores, e essa era a
natureza da pesquisa humana. Era "um negócio imoral". 11
Os milhares de americanos que leram Caçadores de Micróbios na década de 1920 e as
décadas seguintes foram informados das trocas envolvidas com tais empreendimentos
históricos. Resolver um enigma antigo que tinha apagado milhões de vidas não era brincadeira
de criança; experimentar com doenças tropicais foi um caso sério e mortal. Reed, de acordo
com o relato de Kruif, entendeu esse desafio — ele nãotinha "uma partícula de dúvida que
tinha que arriscar vidas humanas"12 para resolver o mistério da febre amarela mortal. "'Você
deve matar homens para salvá-los!'", argumentou o grande caçador de micróbios. "Nunca
houve um bom homem", escreveu de Kruif admirando, "que pensou em testes mais infernais e
desastardly." 13
Mas De Kruif fez de tudo para assegurar aos leitores que homens como o Dr. Reed e sua
turma estavam acima de suspeitas, sem culpa. Sim, dar aos sujeitos do teste febre amarela seria
considerado "assassinato" por alguns, mas o zelo de Reed e sua vontade de colocar as pessoas
em risco eram compreensíveis. Era crucial que a ciência médica determinasse, por qualquer
meio necessário, se os mosquitos causavam febre amarela.
O livro fez com que muitos americanos confrontssem o cálculo pouco atraente da pesquisa
médica. Não foi agradável, mas pagou dividendos — milhares de vidas inocentes
eventualmente seriam poupadas. Os relatos heroicos de De Kruif de grandes homens fazendo
coisas perigosas também iluminariam a majestade, bem como o desespero dos vários cobaias,
os cobaias experimentais. Com um forte cheiro do chauvinismo americano, De Kruif elogiou
aqueles ocidentais educados que entenderam o risco, apreciaram o momento histórico e
ofereceram-se como sujeitos de teste. Eles receberam status heroico. "'Nós nos voluntariamos
apenas para a causa da humanidade e no interesse da ciência'", diz um corajoso soldado do
exército, segundo de Kruif, durante uma cena solene. "'Senhores, eu os saúdo'", responde um
major Reed obviamente grato. Aos olhos do autor, todos esses voluntários militares eram
"cobaias de primeira classe, inquestionáveis, acima da suspeita e além da censura". 14
Mas muitos mais seriam necessários para testar a teoria e resolver o enigma mortal. O
"experimento dastardly" projetado pelo "insanamente científico Walter Reed"15 exigia cada
vez mais assuntos. Se não bastasse "americanos que estavam prontos para jogar fora suas vidas
no interesse da ciência", então "havia pessoas ignorantes", aqueles que acabaram de chegar em
"Cuba da Espanha e que poderiam muito bem usar 200 dólares". 16 Ao descrever a indução
desses "companheiros mercenários" como sujeitos de teste, embora eles sofressem as mesmas
febres furiosas, desconforto agonizante e ataques de vômito e diarreia, eles nunca saíram tão
galantes quanto os soldados e médicos americanos que se voluntariaram para o programa de
pesquisa.
O relato triunfante de De Kruif sobre os experimentos marcantes da febre amarela e a atitude
impulsionada — quase sem coração — do investigador-chefe ressoou com os leitores assim
como a busca fictícia de Martin Arrowsmith pela pureza científica havia capturado os corações
e mentes dos leitores um ano antes.
A mensagem dos Caçadores de Micróbios era clara: grandes homens como Pasteur, Reed,
Theobald Smith e Paul Ehrlich eram uma raça rara. Mas por toda sua habilidade, treinamento e
perseguição obstinada por esse micróbio mortal ou elixir mágico, sua missão era infinitamente
complexa, os desafios multifacetados, e o rastro de doenças e mortes uma ocorrência diária.
Eles tiveram que tomar decisões difíceis, decisões que poderiam parecer cavalheirescas e
insensues para o observador casual. E sim, às vezes eles até pareciam cruéis e "menos
humanos" aos olhos de alguns. Mas se a sociedade se beneficiar a longo prazo, esses homens
extraordinários da medicina — indiscutivelmente os melhores e mais brilhantes de sua classe
— devem ter a liberdade de operar e de proceder sem ônus pelos gostos morais do momento ou
por restrições burocráticas. É certo que algumas almas infelizes perderiam suas vidas nessas
experiências como roletas, mas então, como de Kruif argumentou, "os caçadores de micróbios
da grande linha sempre foram jogadores." Ele insistiu que não nos debruçamos sobre o
negativo, mas pensamos na missão heroica — focar no "bom e corajoso aventureiro e nos
milhares que ele salvou". 17
E muitos fizeram exatamente isso.
ALÉM DA DUPLA DOSE de triunfo da pesquisa médica oferecida por Lewis e de Kruif, 1926
testemunharia uma trifecta literária como a biografia de Harvey Cushing sobre William Osler,
o médico mais admirado em inglês e medicina americana, ganharia o Prêmio Pulitzer.
Raramente havia obras literárias e históricas sobre a cultura da medicina e os homens por trás
das artes curativas tão cativavam os leitores. As profissões staid da medicina e da pesquisa
médica receberam um tiro no braço, se não uma transformação dramática. Aqueles no negócio
do gênero "aventura saudável" tomaram conhecimento e, posteriormente, impulsionaram
narrativas heroicas populares para incluir homens em jalecos brancos ao lado de campeões
atléticos, heróis de campo de batalha e personagens de quadrinhos.
Os gibis, no entanto, foram apenas uma das muitas fontes de entretenimento e informação
que buscavam capturar o drama de médicos dedicados que combatevam doenças mortais e
pesquisadores de laboratório derrotando doenças de saúde pública na esperança de descobrir
curas milagrosas e salvar vidas. Já na década de 1920, "imagens e histórias da história médica
passaram a ser amplamente disseminadas em livros e revistas populares, comemorações, filmes
de Hollywood, literatura infantil, dramas de rádio, livros escolares, publicidade corporativa e o
então novíssimo gênero de histórias em quadrinhos". 18
A falange das fontes de mídia que alardearam as ações dedicadas e ocasionalmente
desafiadoras da morte de pesquisadores médicos aumentou a imagem da profissão médica não
apenas com americanos mais educados, mas com leitores em geral e seus filhos. Além disso,
também ajudou a solidificar essas décadas médias do século XX como a Era de Ouro da
Medicina Americana e promover uma maior apreciação pública pelos médicos, sua profissão e
seu status crescente na sociedade. Para os médicos serem lionizados com ícones esportivos
como Lou Gehrig e heróis de guerra como o General George S. Patton não foi uma pequena
conquista.
Louis Pasteur e Theobald Smith podem não ter sido capazes de transformar dezenas de
milhares de espectadores em coliseus atléticos da mesma forma que Jim Thorpe, Jimmie Foxx
e Gene Tunney fizeram ou têm os ávidos seguidores de super-heróis de quadrinhos, mas eles se
mantiveram na categoria de estima pública. Mais importante, eles foram resolutos em seu
compromisso de fazer um bom trabalho, e seus esforços estavam se mostrando benéficos para
a humanidade. Havia razões definitivas para celebrar suas vidas e suas contribuições. Um
efeito halo gradualmente se estabeleceu sobre as melhores e mais brilhantes estrelas da
comunidade de pesquisa.
Leitores de livros e ouvintes de rádio estavam cada vez mais aprendendo sobre Louis
Pasteur e Edward Jenner, bem como cientistas que nunca tinham ouvido falar, como Elie
Metchnikoff, Waldemar Haffkine, Horace Wells, Émile Roux, Giovanni Battista Grassi,
Ronald Ross e Robert R. Williams — homens que haviam feito contribuições significativas na
luta contra uma série de doenças temidas. As contribuições das mulheres também foram
celebradas. Florence Nightingale, Clara Barton, Elizabeth Blackwell, e figuras menos
conhecidas como Jeanne Mance e Mary Walker receberam pela primeira vez atenção
significativa. Até um husky siberiano chamado Balto foi acusado de liderar uma equipe de cães
de trenó que transportavam remédios para Nome, Alasca, onde uma epidemia de difteria havia
eclodiu.
Com as recompensas muito maiores do que as penalidades e com a ética médica em sua
infância, os pesquisadores seguiram de forma muito laissez-faire. A experimentação em
humanos durante as primeiras décadas do século XX foi amplamente aceita com relativamente
poucos falando em oposição. O uso indevido e o erro de cálculo no manuseio e tratamento de
sujeitos de teste foram considerados mais um descuido ou um pequeno erro de julgamento do
que um flagrante ato criminoso. Esse foi especialmente o caso se a pesquisa resultou em um
avanço terapêutico ou uma valiosa peça de novas informações. Deve-se entender que os
médicos não queriam prejudicar seus pacientes — como profissão, eles juraram não fazer mal
— mas se eles cometeram atos desatados, eles foram mais facilmente perdoados se algo
positivo tivesse vindo do exercício. Experimentos em humanos eram geralmente dispensados
se os resultados do estudo fossem substanciais, o processo tinha um elemento científico para
ele, e os médicos estavam corretos em suas expectativas. 19
Os resultados foram o aumento de casos de experiências questionáveis sendo realizadas por
membros da profissão médica. Além de inúmeros estudos experimentais sobre homens e
mulheres e sobre populações mais vulneráveis, como pacientes hospitalares, residentes em
asilo e prisioneiros, as crianças eram frequentemente utilizadas como material de pesquisa. Em
1895, por exemplo, o Dr. Henry Heiman, um pediatra de Nova York, infectou propositalmente
um com epilepsia crônica, um de 16 anos, e um homem de 26 anos com tuberculose avançada
com germes ativos de gonorreia. 20 No mesmo ano, enquanto exploravam a eficácia das
vacinas contra a varíola, Walter Reed e George M. Sternberg usavam crianças em vários
orfanatos de Nova York para seus estudos. 21 Não era incomum na época que os médicos
avaliassem as alegações de imunidade de uma vacina contra varíola injetando crianças com o
vírus ativo após vacinarem-nas. Até bebês foram utilizados em estudos de pesquisa; por
exemplo, bebês de dois dias de idade foram alimentados com bismuto, uma substância
semelhante a metal usada na fabricação de alguns fármacos, e depois expostos a extensos
raios-X para mapear o curso de diferentes alimentos em seus estômagos. 22 E em 1907, três
associados do Laboratório Clínico William Pepper da Universidade da Pensilvânia usaram
mais de cem crianças menores de oito anos no St. Vincent's Home for Orphans, um orfanato
católico na Filadélfia, para uma série de testes diagnósticos nos quais uma fórmula de
tuberculina foi colocada aos olhos dos sujeitos de teste. 23
Frustrado em seus esforços para controlar a expansão da vivissecção, o Dr. Albert
Leffingwell, um médico e reformador social do início do século XX, liderou uma longa e
enérgica campanha para estabelecer restrições à experimentação com animais e humanos. Ele
implorou a seus colegas médicos para policiar suas ações e estabelecer diretrizes humanas. "No
início de um novo século", ele escreveu em um de seus panfletos, "somos confrontados por
grandes problemas. Uma delas é a vivissecção humana em nome da pesquisa científica.
Apelamos, então, à imprensa médica da América para quebrar esse silêncio infeliz que parece
justificar, ou pelo menos tolerá-lo. Agora e daqui para frente, não se juntará a nós para
condenar todos os tais vivisetores de crianças pequenas, cada experimentador sobre os seres
humanos. Fazemos este apelo a ele em nome da justiça e da humanidade e para o bem de
milhões ainda não nascidos." 24
Infelizmente para reformadores como Leffingwell, a corrente científica estava se movendo
rapidamente na direção oposta. O século XX augurou uma nova era de medicina vital,
transformadora e cuidados médicos, e os pesquisadores estariam na vanguarda dela.
Tratamentos inovadores, preventivos revolucionários e uma série de novos procedimentos
estavam prestes a explodir em cena, e aqueles que pregavam contenção, moderação e tomadas
de decisão prudentes e éticas estavam prestes a ser deixados de lado como excêntricos
irritantes e obstrucionistas histéricos impedindo o progresso. O avanço da civilização,
juntamente com uma dose saudável de encorajamento jornalístico, promoveu uma atmosfera
que celebrava a realização científica e avanços médicos sem levar em conta aqueles às custas
cujos triunfos foram alcançados.
Cada nova descoberta — o papel de um mosquito na propagação da praga, uma certa
bactéria fazendo o mesmo, ou uma vacina que poderia anular a ameaça de ambos — foi
heroicamente alardeada como um grande avanço. Jornais, revistas, livros, rádios e filmes
repetidamente ressaltaram o significado das conquistas. O triunfo médico tomou conta de uma
cultura obcecada por heróis, e pouco pensamento foi dado àqueles capturados na esteira do
mais recente sucesso científico. Aqueles que definham em ambientes institucionalizados —
asilos, hospitais, orfanatos e prisões — também contribuiriam. Mas eles nunca veriam seus
nomes em livros ou jornais, e nunca ganhariam elogios ou receberiam endosso lucrativo —
eles eram os mais usados pela fábrica médica cada vez mais bem lubrificada para alcançar os
objetivos pessoais e corporativos dos médicos.
Não haveria Paul de Kruif para narrar a provação de habitantes na Colônia Estadual de Nova
Jersey para os Feebleminded em Vineland, o Lar dos Soldados e Marinheiros de Ohio, a
Colônia letchworth village para os Feebleminded em Thiells, Nova York, ou as dezenas de
outras instituições ao redor da nação que abriram suas portas e viraram suas enfermarias para
investigadores em laboratórios brancos como tanto material de pesquisa barato. Os médicos
descobriram um uso para aqueles trancados em instituições estatais. As crianças — mudas,
involuntárias e desesperadas por afeto — se tornariam cada vez mais as tropas de linha de
frente na busca da comunidade médica para melhorar o mundo.
DOIS

EUGENIA E A DESVALORIZAÇÃO DE
CRIANÇAS INSTITUCIONALIZADAS
"A Eliminação dos Defeitos"

DURANTE A PRIMAVERA E O VERÃO DE 1929, TRÊS DOS CIENTISTAS MAIS


planejariam e realizariam a castração deliberada de um "anão mongoloide" de treze anos em
um asilo estatal para os "fracos" nos arredores de Nova York.
A operação não terapêutica foi liderada por Charles Benedict Davenport, o principal
eugenista e defensor da melhor reprodução da América, cujos esforços incansáveis ajudaram a
levar "puro preconceito aos corredores imponentes de respeitabilidade". 1 Davenport foi
assistido no delicado procedimento cirúrgico pelo renomado George Washington Corner,
graduado da Johns Hopkins Medical School, e pelo citologista Theophilus H. Painter, um
cientista treinado em Yale, que posteriormente analisou a cultura do tecido. algarismo
O uso de crianças internadas vulneráveis para procedimentos exploratórios, tratamentos
investigativos e preventivos experimentais foi comum na década de 1920. Os principais
eugenistas americanos como Davenport marcaram os presos em asilos, hospitais e orfanatos
mal financiados e inadequadamente equipados como membros desvalorizados da tribo,
revoltados com as retiradas da raça humana e, portanto, eminentemente dignas de estudo por
suas peculiaridades. Alguns na comunidade de eugenia os acharam igualmente úteis como
"materiais" para pesquisas científicas — pesquisas que não estavam necessariamente
relacionadas às suas condições.
Com o passar dos anos, as crianças institucionalizadas seriam vistas como cada vez mais
dispensáveis e muito procuradas como cobaias. A Segunda Guerra Mundial e a Guerra Fria
que se seguiram promoveram ainda mais a necessidade de cobaias. Pesquisas "voluntários" e
instituições que cuidam de crianças com problemas físicos e mentais tornaram-se
particularmente atraentes para sua conveniência, isolamento e acessibilidade. Muitos
pesquisadores viam tais facilidades como um presente, um presente que continuava dando.
O utilitarismo, o paternalismo e o elitismo há muito eram prevalentes na comunidade de
pesquisa médica, mas a paixão da América com o movimento de melhor reprodução e o
envolvimento da nação em dois conflitos internacionais adicionaria uma lógica potente para
práticas de pesquisa exploratória. Armados com o que consideravam uma justificativa sólida
para suas ações, alguns médicos que juraram não fazer nenhum dano violaram repetidamente
esse juramento. Poucos, se houver, se manifestaram contra a prática.
POR MUITOS ANOS, CHARLES B. DAVENPORT foi fascinado por todos os assuntos de disfunção
hereditária, especialmente os do "anão mongoloide". Como ele disse ao superintendente da
Colônia letchworth village para os Feebleminded, a síndrome era de origem desconhecida e
tinha repetidamente provado impossível de remediar. Problemas semelhantes em seus estudos
sobre "plantas anãs, bem como insetos" levaram Davenport a uma possível resposta; ele
acreditava cada vez mais que "as anãs mongoloides podem ser devido a anormalidades no
complexo cromossômico." 3
Agora, precisando de humanos para testar sua hipótese, ele sabia exatamente para onde ir
para os sujeitos de teste: uma instituição que tinha uma população prejudicada que ele havia
passado muitos anos estudando. Em sua carta de solicitação, Davenport informou o
superintendente da colônia que era hora de "examinar os cromossomos ligados às células
divisórias de um mongoloide. O único órgão adequado onde se encontra divisões celulares está
nos testis. A única maneira de colocar o tecido em condições adequadas para fixação dos
cromossomos para que possam ser observados é por castração." 4
Davenport acreditava que perseguir esse enigma científico estava claramente em ordem e
que a castração de uma criança mongoloide era justificada "por causa de jogar luz sobre este
problema". 5 O pedido foi rapidamente concedido; ninguém em autoridade, incluindo o pai
solitário da criança, o superintendente da instalação, ou os pesquisadores, parecia contrário a
castrar uma criança por causa do maior conhecimento. 6
No final do século XIX e enquanto lecionava no Instituto de Artes e Ciências do Brooklyn,
Davenport estabeleceu um laboratório biológico para estudar a vida marinha primitiva e de
mamíferos em uma exuberante e pantanosa seção de Long Island chamada Cold Spring
Harbor. Foi enquanto derrubava rochas submersas, desenterrando ostras e inspecionando outras
formas de flora e fauna que ele começou a mergulhar seriamente nas obras científicas e teorias
de Francis Galton, o criador da eugenia. A forte atração de Davenport pelas ideias de Galton
teria grande presságio científico e filosófico em ambos os lados do Atlântico.
Grandes coisas eram esperadas de Galton, que veio do ilustre clã Darwin, mas uma carreira
acadêmica sem brilho pôs fim a tais expectativas grandiosas. Uma luxúria e curiosidade sem
fim, no entanto, eventualmente o impulsionou a se tornar um viajante do mundo, geógrafo
autodidata e vencedor de uma medalha de ouro por inúmeras contribuições da Royal
Geographical Society.
Seria no campo da hereddade, no entanto, que sua curiosidade inata sobre as diferenças
humanas e seu amor pela matemática produziria sua descoberta científica mais controversa.
Galton especulou que as diferenças cumulativas na variação humana tendiam a resultar em
formas matemáticas e tendências que permitiriam aos observadores atentos prever, ao longo do
tempo e em uma determinada população, a variação de uma variável específica, como altura,
peso ou inteligência. Além disso, embora houvesse grandes diferenças entre grandes grupos de
pessoas em muitas dimensões, as diferenças entre gerações de pessoas seriam pequenas. Para
Galton, a herededade transmitiu não apenas características físicas, como cor dos olhos, altura e
peso, mas também qualidades mentais e emocionais. E se um indivíduo era criativo ou um
retardatário não era pura chance; foi herdado. Quanto mais Galton pensava em herança,
particularmente a herança do gênio em distintas famílias britânicas na década de 1860, mais ele
passou a acreditar que a ciência e a matemática poderiam descobrir as chaves para a
reprodução e que, uma vez compreendida e adequadamente gerenciada, a condição humana
poderia ser mudada para sempre para melhor. Como ele afirmou simplesmente: "Os
indesejáveis não poderiam se livrar e os desejáveis multiplicados?" 7
Como muitos outros durante o último trimestre de 1800, Galton ponderou uma série de
questões hereditárias sobre purificação racial e perfeição humana. Em 1883, ano da publicação
de seu livro Inquiries on Human Faculty and Its Development, e depois de anos considerando
vários nomes para sua nova ciência da hereditariedade, Galton finalmente se estabeleceu em
uma combinação de duas palavras gregas, eu (bom ou bem) e genes (nascidos), para criar a
palavra "eugenia". O termo logo assumiria uma vida própria e eventualmente se manifestaria
de maneiras, políticas e práticas que seu criador dificilmente reconheceria.
Segundo Galton, o germoplasma, o protoplasma ou o que se chamou de elemento-chave
responsável pela transmissão de características físicas e mentais de uma geração para outra foi
o ingrediente central da hereddade. Ele e outros na época não entendiam completamente como
traços hereditários eram passados, mas sabiam que o ambiente e os fatores de qualidade de
vida tinham pouco ou nenhum impacto se o germoplasma de alguém declarasse um impróprio.
Galton alegou que não era antipático com a situação de tais famílias, mas insistiu que, se a
sociedade progredisse, tais elementos tinham que ser constrangidos e eliminados. Ele não
propôs negligenciar os doentes e os infelizes, mas defendeu seu isolamento em um esforço
para impedir a produção de famílias que provavelmente incluiriam "degenerados".
A demonização e a desvalorização de certos segmentos da população durante as duas
últimas décadas do século XIX cresceriam tanto em apoio quanto em legitimidade. Galton
enfatizou tirar o máximo dos melhores representantes da sociedade, e ele favoreceu a
colocação de restrições aos membros menos admiráveis da sociedade, como restringir o
processo de licença de casamento para evitar uniões geneticamente defeituosas. A eugenia era
uma questão muito importante para ser um caso voluntário; a aplicação do governo era
necessária. Durante os primeiros anos do século XX, o movimento não só se enraizou, como
também desenvolveu uma aura mais sombria e coercitiva. A "eugenia positiva" de Galton
enfatizando casamentos biologicamente benéficos para melhorar os benfeitores da sociedade
foi rapidamente suplantada por uma "eugenia negativa" enfatizando programas e políticas
dramaticamente aceleradas para controlar, se não erradicar, os geneticamente inadequados —
aqueles considerados medicamente enfermos, racialmente contaminados e não-nórdicos de
origem. Aqueles com genética inferior foram duramente tratados.
Apenas uma década depois que Galton inventou o termo eugenia em 1883, o Dr. F. Hoyt
Pilcher, um médico dos EUA e superintendente de asilo, elencou quase seis dúzias de meninos
no Instituto para e Crianças Fracas em Winfield, Kansas. O antecessor de Pilcher na instituição
vinha tratando jovens detentos "que foram masturbadores confirmados" por anos sem se
beneficiar de um remédio comprovado. Ao assumir o cargo de superintendente e depois de "ter
uma visão racional do assunto", Pilcher começou sua própria busca por um "efeito curativo" ou
solução que colocaria um fim ao problema irritante e persistente. Ele acreditava ter descoberto
a resposta através da intervenção cirúrgica, especificamente, da castração.
Muitos kansans ficaram horrorizados com as ações de Pilcher, mas a comunidade médica
geralmente apoiava, às vezes agressivamente. Chamando os ataques "amargos" contra pilcher
bombásticos e "trovão de campanha política", uma revista médica estatal disse que "há um
sentimento crescente na profissão em favor da castração" como um veículo medicinal para
conter tanto a doença quanto o crime. O artigo da revista também citou que havia uma
necessidade imediata de o público ser "educado" para essa realização.
Outros médicos logo afirmavam que a castração poderia produzir maravilhas terapêuticas
para uma série de doenças médicas e problemas sociais. Everett Flood informou seus colegas
em uma convenção da Associação Médica Americana na Filadélfia em 1897 de vinte e seis
crianças confinadas em uma instituição em Baldwinsville, Massachusetts, que havia sido
recentemente castrada. Segundo Flood, "as primeiras castrações foram realizadas com a ideia
de prevenir a masturbação em certos casos em que o hábito era mais constante". Um menino,
escreveu o médico, "não tinha senso de vergonha, além de ser um epiléptico confirmado e,
claro, um pouco fraco." Flood disse que as permissões dos pais foram obtidas para as cirurgias,
que foram realizadas por um cirurgião da equipe.
O resultado das cirurgias experimentais foi mais do que satisfatório, segundo Flood, uma
vez que "foi constatado em todos os casos que a masturbação cessou". Também foi observado
que os castrados se tornaram "mais justos em pele", assumiram "carne adicional" e eram "mais
gerenciáveis", melhor preparados e mais verdadeiros. Por último, mas não menos notável,
Flood apontou que "a possibilidade de seus defeitos de transmissão para a prole é,
naturalmente, removida".
A última década do século XIX produziu uma série de campeões científicos de castração e
esterilização eugênica. Um deles foi Harry C. Sharp, um cirurgião do Reformatório de Indiana,
que se tornou um líder franco do movimento de esterilização. Sharp frequentemente escrevia e
falava sobre o problema cada vez maior de germoplasma defeituoso que atravessa a sociedade
americana. O "método heroico" de Sharp de livrar o mundo do germoplasma defeituoso foi a
esterilização. Ele logo relataria que havia esterilizado quarenta e dois jovens, alguns com
apenas dezessete anos. Ele continuaria a esterilizar centenas mais para garantir que eles não se
tornassem criminosos e um dreno econômico para a sociedade. Satisfeito com seus resultados,
Sharp argumentou que "métodos radicais são necessários" e encorajou colegas médicos a
pressionar funcionários eleitos a ter superintendentes de manicômios, prisões e instituições
para os fracos estéreis de cada preso masculino que entrou pela porta da frente.
A reação ao artigo de Sharp por seus pares foi geralmente favorável e apoiada por
superintendentes de asilo de colônias de leprosos cubanos às instalações penais de Ohio. Na
verdade, Sharp seria eleito presidente da Associação de Médicos da Associação Nacional de
Prisões, um cargo do qual ele poderia se propagar com ainda mais autoridade. A sharp foi
apenas um dos números crescentes na profissão médica que defende a esterilização como
prática terapêutica aceitável. Artigos escritos por médicos que promovem a "esterilização para
o controle social" aumentaram muito entre 1880 e 1900. A maioria seguiu o padrão típico de
declamar o crescimento da criminalidade e o aumento do custo do encarceramento e de exaltar
orgulhosamente o novo senso de industriosidade, ambição e felicidade dos pacientes após a
cirurgia.
Mais médicos estavam assinando, alguns dos quais eram nacionalmente proeminentes. Dr.
William T. Belfield, um cirurgião de alguma estatura, endossou tanto as políticas de eugenia
quanto de esterilização em massa em dezembro de 1907 em uma reunião do Médico e dos
Clubes de Direito de Chicago. Sua apresentação, que foi logo depois publicada no Journal of
the New Mexico Medical Society, argumentou que a taxa de homicídios americana estava fora
de controle e já "33 vezes maior que Londres". 8 Belfield instou os legisladores de Illinois a
aprovar uma lei de esterilização semelhante à recente lei estadual hoosier; outros iniciariam
uma campanha de lobby semelhante
Dr. David Weeks, o médico chefe da New Jersey State Village para Epilépticos; Dr. Charles
Carrington, cirurgião-chefe da Penitenciária Estadual da Virgínia; e o Dr. F. W. Hatch,
secretário da Comissão Estadual de Lunacy na Califórnia, estavam escrevendo, fazendo lobby
ou utilizando nostrums eugênicos para lidar com a "doença social" do país. Alguns defensores
eugênicos, como Lewellys F. Barker e G. Frank Lydston, não eram apenas diretores de
instituições, mas grandes nomes no campo da medicina. Barker era o médico-chefe do Hospital
Johns Hopkins; Lydston, professor de cirurgia genitourinary na Universidade de Illinois, tinha
algumas visões extremas sobre o papel da medicina no combate às hordas disgênicas da
América — imigrantes do sul da Europa — e não era tímido em compartilhá-las. Além de
defender a castração de estupradores e a esterilização dos inaplés (epilépticos, inebriantes,
consumíveis, etc.), ele também propôs o uso de gás tóxico em compartimentos selados "para
matar assassinos condenados e imbeciles de dirigir". Os artigos de Barker e Lydston,
especialmente os publicados no Journal of the American Medical Association e no New York
Medical Journal, significaram para muitos americanos que a cirurgia eugenical tinha sido
concedida um selo de aprovação pela elite da profissão. 9
Em 1910, quase duas dúzias de artigos médicos defendiam a esterilização eugenical, e entre
1899 e 1912, trinta e oito artigos foram publicados pedindo que a profissão fosse mais proativa
sobre o tema. 10 Como um proponente da intervenção médica afirmaria com força: "Devemos
enfrentar o fato de que o próprio sangue-vida da nação está sendo envenenado pela rápida
produção de defeitos mentais e morais, e a única coisa que irá represar a inundação da
degeneração e garantir a sobrevivência do mais apto, é a revogação de todo o poder para
procriar." 11 Claramente, a profissão médica considerava a criminalidade, a fraqueza e o fardo
e o gasto da degeneração — "o próprio pesadelo da raça humana", como um ativista da
eugenia a chamava — como uma varíola social e econômica que tinha que ser erradicada. O
apoio médico permitiu que doze estados durante esse período aprovassem leis de esterilização
(quatro estados adicionais — Pensilvânia, Oregon, Vermont e Nebraska — aprovaram
legislação semelhante apenas para que fosse vetada pelos governadores.
Com isso como pano de fundo e quase duas décadas depois, durante o início da Grande
Depressão, o desejo de Davenport de castrar uma criança para fins de pesquisa foi recebido
com algo que se aproximava da indiferença casual pelo superintendente do asilo.
Curiosamente, o movimento de eugenia nascente encontraria seus mais ardentes partidários
na América, e eles defenderiam uma panóplia de iniciativas políticas duras e restritivas,
incluindo segregação, deportação, castração, proibição do casamento, esterilização
compulsória, e ocasionalmente eutanásia ou retenção de tratamento médico para aqueles
necessitados. Entre esses proponentes, a questão da experimentação médica sobre "defeitos" e
outros "materiais" impróprios não seria vista como um afastamento da política normal e do
procedimento médico padrão.
Embora muitos americanos proeminentes como Alexander Graham Bell, Theodore
Roosevelt, Luther Burbank e Margaret Sanger, em um momento ou outro gravitassem para a
causa da eugenia, um dos primeiros, mais dedicados e trabalhadores dos discípulos de Galton
provaria ser Charles Davenport.
A eugenia negativa e a prevenção da proliferação de material genético contaminado
tornaram-se a única preocupação de Davenport. Quanto mais rapidamente e agressivamente a
América abordasse o desafio, melhor seria para a saúde coletiva e linhagem do país. Na mente
de Davenport, o país estava sendo invadido por uma série de elementos defeituosos. Visto
acima de tudo como uma ameaça potencial e real estavam os "fracos mentes" — um termo
cativante da época que incluía uma ampla faixa de sintomas e síndromes mentais — que
compousavam a maior parte da coleção de mendigos, ladrões, lunáticos e pior. Aqueles com
casos graves de retardo mental ou físico estavam obviamente nesta categoria, mas também
varridos no arrastão eugênico negativo foram aqueles que falavam inglês pobre, que
gaguejavam mal, ou que eram apenas dolorosamente tímidos em torno de outras pessoas,
independentemente de sua inteligência e habilidades reais. Davenport acreditava que tais
indesejáveis conseditavam 10% da população em geral e muitas vezes se referiam a eles como
o "décimo submerso".
Como um eugenista ardente reclamou do impróprio em 1935, "as vastas somas em cuidar de
graus mais baixos de nosso povo de mente fraca ... vai exigir nossos gastos mais e mais. 12
Algo precisava ser feito que "funcionasse na eliminação de elementos indesejáveis na
sociedade". 13 Alguns, como Alexander Johnson, ex-secretário do Conselho de Caridade do
Estado de Indiana na década de 1930, defendiam a "segregação". Johnson acreditava que
"todas essas pessoas deveriam ser levadas na infância... e colocado em uma escola de
treinamento . . . . onde eles podem ser colocados em trabalho útil, e mantido sob controle
positivo enquanto eles vivem. 14 Muitos outros, no entanto, acreditavam que os orfanatos,
prisões e asilos mentais do país já estavam superlotados e que era necessária uma abordagem
mais radical para corrigir o problema.
Para ativistas da eugenia como Leon Whitney, "eliminação" foi a resposta. "Se de uma vez
caísse", argumentou ele, "poderíamos eliminar todos os nossos degenerados inúteis, incapazes
de qualquer coisa além de uma espécie de felicidade animal grosseira, se pudéssemos acordar
uma manhã e encontrar tudo isso desaparecido de alguma forma misteriosa, mas indolor, que
classe de pessoas consertaríamos para sermos os eliminados?" Whitney já sabia a resposta.
Eles devem "começar a eliminar na parte inferior. Devemos ir às instituições para os fracos e
olhar para seus detentos. Os primeiros a serem escolhidos provavelmente seriam aqueles de tão
baixo grau a ponto de não serem melhor do que vegetais humanos." 15 Estampado com uma
série de estigmas mentais e físicos mais visíveis e condenáveis do que qualquer carta escarlate,
"defeituosos" definhando em grandes instituições estatais foram cada vez mais vistos nas
primeiras décadas do século XX como uma ameaça pública e um ônus financeiro que exigia
uma ação rápida.
Muitos cidadãos proeminentes se juntaram ao grupo condenatório. Por exemplo, em 1913, o
ex-presidente Theodore Roosevelt escreveu Davenport: "Concordo com você... que a
sociedade não tem o direito de permitir que os degenerados reproduzam sua espécie... Algum
dia, perceberemos que o dever primordial, o dever inevitável, do bom cidadão do tipo certo, é
deixar seu sangue para trás no mundo; e que não temos nenhum negócio para permitir a
perpetuação de cidadãos do tipo errado." 16 Margaret Sanger, a grande ativista social e
defensora do controle de natalidade, foi ainda mais estridente em sua denúncia dos elementos
impróprios da sociedade, "vigorosamente oposta aos esforços de caridade para elevar os
oprimidos" e argumentando que "era melhor que o frio e a fome fossem deixados sem ajuda"
para que o eugenicamente apto enfrentasse menos um desafio de "os inadequados". Ela
frequentemente comparava os pobres e a grande massa de despossuídos a "resíduos humanos"
e "weeds" que precisavam ser "exterminados". 17 Outros cidadãos presumivelmente
progressistas como G. Stanley Hall, Washington Gladden e E. E. Southard - todos acadêmicos
estabelecidos e cidadãos respeitados na época - foram igualmente descartados.
Davenport acreditava que muitos dos imigrantes da Europa e ásia que estavam entrando no
país eram danificados ou perigosos, ocasionalmente ambos, e estavam destinados a provar um
fardo financeiro adicional. Davenport já estava furioso que o governo — e, portanto, o público
pagador de impostos — era obrigado a apoiar o crescente número de pessoas em casas de
esmolas, asilos e prisões. Muitas dezenas de milhões de dólares estavam envolvidos em sua
manutenção, e parecia não haver fim à vista. 18 Com as comportas europeias e asiáticas
abertas, a América teve que se proteger. Observação cuidadosa e estudo poderiam detectar o
mais ameaçador dos impróprios que chegam em nossas costas. Mesmo um exame superficial
da linhagem de um indivíduo ou de um grupo poderia determinar suas inadequações sociais ou
tendências criminosas, pois, segundo Davenport, havia tal coisa como "identidade racial", e
determinava o comportamento. Os poloneses, por exemplo, eram "clannish"; Os italianos
tendiam à "violência pessoal"; e os judeus, embora envolvidos em pouca "violência pessoal",
eram propensos a "roubar" e "prostituição". 19
Davenport era tanto um ativista social quanto um acadêmico acadêmico, e ele tinha como
alvo quase uma dúzia de grupos "socialmente inadequados" para a "eliminação". Eles
incluíram os pobres; alcoólatras; todas as classes de criminosos; epilépticos; os insanos; os
fracos; aqueles sujeitos a doenças específicas; os fisicamente deformados; e os surdos, mudos e
cegos. 20 Embora desaprovadas e evitadas pela sociedade educada, muitas dessas classes logo
seriam procuradas como material de pesquisa ideal.
Não novato como organizador, Davenport percebeu que tal plano de batalha exigia recursos
econômicos. Suas habilidades organizacionais e empreendedoras o serviriam bem ao longo dos
anos, mas nunca mais do que em seu encontro de 1909 com Mary Harriman, filha de um dos
mais proeminentes magnatas da ferrovia do país e alguém que já estava familiarizado com o
Laboratório de Cold Spring Harbor de sua época como graduada no Barnard College.
Uma ativista liberal e social, Mary Harriman foi atraída para o aspecto de "melhoria social"
do discurso de Davenport, assim como muitos progressistas da época, e ela encorajou sua mãe
a apoiar a ambição do jovem cientista do Brooklyn de estabelecer um sério centro de pesquisa
de eugenia. Armado com fatos, uma visão clara do que precisava ser feito, e o compromisso de
um verdadeiro fanático, Davenport provou ser um defensor impressionante e convincente. Ele
recebeu uma doação da Sra. E. H. Harriman que lhe permitiu comprar um terreno de 75 acres
logo acima da estrada de seu Laboratório de Cold Spring Harbor. O Escritório de Registro de
Eugenia (ERO), com fundos e funcionários suficientes para realizar sua missão de higiene
racial e armários de arquivos intermináveis para manter um oceano de informações pessoais
extremamente sensíveis, se tornaria o maior repositório de dados hereditários do país. Também
seria o lar de um exército de investigadores de campo que fariam milhares de visitas
domiciliares e visitas oficiais a asilos, prisões e hospitais em todo o país e informações sobre
os detentos e sua "linhagem defeituosa". Davenport viu o presente harriman como um ponto de
virada em sua campanha de eugenia e se referiu a ele em seu diário como "Um dia de carta
vermelha para a humanidade". 21
Em 1918, a Sra. Harriman daria mais de meio milhão de dólares para várias causas
eugênicas, uma quantia considerável naqueles dias. Davenport garantiu que uma parte do
dinheiro fosse para suas tropas de linha de frente: jovens mulheres de faculdades de elite como
Vassar, Radcliffe, e Wellesley e jovens de universidades como Cornell, Harvard e Johns
Hopkins que tinham conhecimento de biologia e entraram em campo para espalhar a palavra e
buscar informações sobre os impróprios na América.
Com um exército de coleta de informações aproximando-se de 300 trabalhadores de campo
treinados, Davenport não só tinha os meios de espalhar sua visão alarmista de decadência
nacional e destruição iminente, mas também era capaz de coletar dados, perfis familiares e
estatísticas sobre tudo, desde casos de pellagra e nomadismo até as tendências atléticas e
disposição emocional de um indivíduo. A maioria, se não todas, das informações foi usada em
uma série de livros, boletins, panfletos e boletins informativos como a Eugenical News
apoiando a esterilização, uma política de imigração rigorosa e outros esforços para melhorar o
germoplasma americano e impedir a degeneração.
Pouco depois de obter o dinheiro harriman, Davenport obteve uma contribuição ainda maior
da Fundação Rockefeller. Davenport e o ERO eram agora forças a serem contadas. O dinheiro
fez toda a diferença para o movimento da eugenia. Supremacia biológica, raceologia e políticas
públicas coercitivas eram apenas verbiage excessivo até que essas noções eram apoiadas por
dinheiro vivo. 22 O dinheiro agora engraxou os patrões para teorias hereditárias simplistas para
se tornar lei. O vento monetário permitiu que Davenport transformasse seu sistema de coleta de
dados de uma indústria relativamente pequena de chalés em uma potência estatística que não
poderia ser facilmente ignorada. E recrutando superintendentes de asilo para a causa, viajando
para suas instituições, medindo e examinando os "defeituosos" fechados, e teorizando sobre as
origens da degeneração e os melhores métodos para combater seu crescimento insidioso, ele
estabeleceu um modelo formidável sobre como enfrentar o problema da nação.
Além disso, o crescente número de asilos da América provou ser uma mina de ouro de
oportunidade investigativa que detinha "o minério do progresso", de acordo com E. E.
Southard, neuropatologista da Harvard Medical School. 23 Cientistas estavam descobrindo as
grandes oportunidades apresentadas pelas grandes instituições estatais como laboratórios
humanos. Os incapazes tinham finalmente assumido algum valor como espécimes de
laboratório. Davenport e outros adeptos da eugenia reconheceram imediatamente as
possibilidades e tornaram-se figuras familiares nos campi institucionais. Letchworth Village,
uma nova instalação para os "fracos" onde Mary Harriman serviu como membro do conselho,
tornou-se um de seus locais favoritos. Projetada para "fornecer treinamento e educação para
crianças atrasadas", a Vila Letchworth, localizada ao norte da cidade de Nova York, alardeou
seu objetivo de "aumentar as melhores cepas humanas ... e o direito de ser bem nascido. 24
O trabalho de Davenport pagava dividendos como muitos chefes institucionais compravam
na campanha e pediam seu favor. Ele agradeceu Henry H. Goddard, diretor de pesquisa da
Escola de Treinamento de Nova Jersey para Meninos e Meninas De Mente Fraca, por seus
esforços para contratar trabalhadores de campo para pesquisar "o pedigree de crianças fracas".
Ele estava "bastante convencido" de que o melhor método para obter as informações
necessárias era "visitar as famílias de seus detentos em suas próprias casas". 25 Não demoraria
muito para que os trabalhadores de campo ERO da Davenport estivessem armados com um
questionário de cinco páginas que fazia dezenas de perguntas pessoais, que vão desde seus
hábitos religiosos, histórico conjugal e uso de tabaco e álcool, até uma lista de doenças desde a
infância, procedimentos cirúrgicos, e aqueles na família que eram de olhos cruzados, tinham
"dedos com apenas 2 articulações, " e tinha "genitália anormal". Também foram feitas
investigações intrusivas sobre aqueles da família que eram culpados de "falsidade", "astúcia",
"vingança" e "masturbação". 26
Alguns viam o acúmulo de informações pessoais tão assalariadas como potencialmente
explosivas, especialmente se fosse para "cair nas mãos de jornalistas ou escritores de revistas
que ficariam muito felizes com a oportunidade de explorar o assunto", como escreveu Goddard
a Davenport. Era uma coisa para os leitores da American Breeders Magazine— que se
dedicava a fazer aos humanos o que os pecuaristas faziam com seus animais — para obter
informações derivadas da pesquisa de trabalhadores do campo da ERO; era uma coisa
totalmente diferente se a grande imprensa ganhasse o controle dela. A nota "cautelosa" de
Goddard à Davenport sugeriu que os dados estavam "em perigo de serem usados por alguém
que os colocará em uma revista popular e, portanto, estranhará todo o país, por assim dizer, em
relação a toda essa questão da Eugenia". 27
Destemido, Davenport admitiu que era possível que "revistas amarelas pudessem usar esse
material para colocar esse aspecto em todo o nosso trabalho a ponto de danificá-lo seriamente.
Há dezenas de pessoas" no ramo jornal, ele admitiu, "que não escrúpulos para usar seu poder
para prejudicar qualquer boa causa." E, finalmente, ele argumentou corajosamente: "Não
adianta coletar fatos a menos que possam ser colocados diante do público científico para
formar a base de uma eventual ação." 28
Goddard faria suas próprias contribuições para a história da eugenia. Um deles foi o
influente tratado The Kallikak Family: A Study in the Heredity of Feeblemindedness, que
traçou a origem de uma mulher de oito anos de idade residente em Vineland há muitas
gerações para um soldado da Guerra Revolucionária que pai de um filho defeituoso depois de
engravidar uma menina fraca. Apesar de suas conclusões questionáveis e da falta de
sofisticação, a pesquisa de Goddard sobre "defeitos mentais" se tornaria cada vez mais
importante para Davenport e para a causa da eugenia. 29 À medida que a relação entre os
homens crescia, eles regularmente notificavam uns aos outros sobre novos desenvolvimentos e
descobertas. Sempre à procura de exemplos interessantes de germoplasma impróprio, Goddard
e Davenport compartilharam histórias de degenerados e endogamia que haviam se deparado
em suas viagens. 30
Embora Davenport possa ter tido um interesse acadêmico em casos isolados de degeneração,
ele estava mais preocupado em ganhar convertidos, construir um movimento e espalhar o
evangelho da eugenia. Levar a mensagem para escolas e faculdades nas entre 1910 e 1920 foi
uma grande preocupação, assim como acompanhar o material biológico que estava sendo
ensinado, o que os cursos de eugenia estavam sendo oferecidos, o número de alunos presentes
e o total de horas de aula dedicadas a "laboratório" ou "trabalho de campo". Davenport tinha o
ERO e o Carnegie Institution de Washington cobrindo as universidades do país com
questionários, e um número surpreendente de instituições respondeu. No Adelphi College, no
Brooklyn, por exemplo, 51 mulheres foram matriculadas em um curso de eugenia e hereddade
humana de 17 semanas; na Universidade Brown, em Providence, 75 estudantes — 45 homens
e 30 mulheres — participaram de um curso de quatro semanas para homens de classe alta; 88
machos no Dartmouth College fizeram um curso de dezesseis semanas em hereddade animal e
vegetal que incluía um forte componente eugenia; e 187 alunos da Penn State estavam
aprendendo teoria eugênica em um curso de Botânica e Genética de 17 semanas. 31
Algumas universidades, como a Universidade da Califórnia, estavam até oferecendo "cursos
de extensão" ao público que permitiam que estudantes e cidadãos comuns fossem educados na
nova ciência durante um programa de "quinze palestras" na Biblioteca Principal de São
Francisco. As palestras apresentariam um pouco de pensamento eugênico, incluindo "A
Transmissão de Defeitos Humanos", "Guerra e Raça", "A Eliminação dos Defeitos" e
"Esterilização e Segregação". 32 Programas de licenciatura profissional faziam parte da fábrica
de propaganda associada à eugenia.
O Departamento de Pediatria da Hahnemann Medical College, em Chicago, por exemplo,
informou que tinha dezesseis alunos do terceiro e quarto ano matriculados em um curso de
eugenia de trinta e quatro semanas. Hahnemann não era único; numerosas escolas médicas
estavam propagando nostrums eugênicos para as doenças físicas e mentais que assolam o
corpo político. Adolf Meyer, um antigo e ativo defensor da eugenia, apreciou o tempo de
Davenport de sua agenda ocupada para visitar com estudantes de medicina da Johns Hopkins.
"Acho que é uma coisa excelente tornar possível que aqueles que começam no trabalho médico
tenham uma concepção correta e real do que seu Instituto está fazendo", escreveu Meyer
Davenport. "Estou fazendo um esforço muito determinado para despertar um interesse de
trabalho... com uma resposta bastante pouco. 33
Deve-se ressaltar que nem todas as escolas de ensino superior assinaram esta classe e guerra
racial, sem mencionar a intolerância total que muitos eugenistas exibiam regularmente. Como
um funcionário da faculdade candidamente informou o superintendente da ERO: "Permita-me
dizer francamente que, na opinião do corpo docente da Universidade de Detroit, a eugenia está
cheia de perigos... Meu desejo é protestar contra o brutal e superficial terrorismo de hereddade
com o qual certos entusiastas modernos da eugenia defendem uma regulamentação da
reprodução humana emprestada dos estábulos e totalmente estranha à raça humana. . . . Além
disso, é apenas nos casos mais raros que encontramos dois pais que são ambos, física e
psíquica, tão igualmente e fortemente contaminados e defeituosos, que qualquer coisa poderia
ser prevista com segurança em relação aos seus filhos." 34
Havia outros críticos, alguns com reputações nacionais, como o ex-candidato à presidência
William Jennings Bryan e o influente colunista de jornais Walter Lippmann, mas suas críticas
foram ocasionalmente perdidas no coro entusiasmado pedindo a implementação desta nova
ciência prometendo uma rápida jornada para uma utopia progressista. Lippmann, por exemplo,
tinha inúmeros escrúpulos sobre muitos princípios eugênicos, incluindo a visão utópica do
movimento. Ele frequentemente expressava seu desagrado pela eugenia, especialmente sua
crescente devoção aos testes de QI durante e após a Primeira Guerra Mundial. Expressando sua
insatisfação nas páginas da Nova República em 1922, ele afirmou sobriamente: "Toda a deriva
da propaganda baseada em testes de inteligência é tratar pessoas com quocientes de baixa
inteligência como congênitas e irremediavelmente inferiores." Ele não aceitou o princípio de
que a capacidade de uma pessoa de aprender, amadurecer e desenvolver foi "fatalmente
corrigida pela heredidade da criança". 35 Lippmann posteriormente admitiria sua desaprovação
apaixonada de muito no hino da eugenia escrevendo: "Odeio a imprudência de uma alegação
de que em cinquenta minutos você pode julgar e classificar a aptidão predestinada de um ser
humano na vida... Odeio o abuso do método científico que envolve. Odeio o senso de
superioridade que cria, e o senso de inferioridade que impõe." 36
Felizmente para os eugenistas, o tom de desaprovação dos jesuítas de Michigan e
especialistas políticos não foi frequentemente replicado no nível colegiado; a maioria das
instituições de ensino superior ou se alinhava e oferecia cursos baseados em eugenia ou
relacionados ou permanecia em silêncio. Muitas das principais instituições acadêmicas do país
ofereciam teoria e currículo eugênicos de uma forma ou de outra. Universidades de prestígio
— Harvard, Columbia, Cornell e Universidade de Chicago — tinham professores de alto nível
ensinando tais cursos. Grandes universidades estaduais como Wisconsin também estavam a
bordo; Northwestern era "um foco de pensamento eugênico radical." Princeton tinha Harry
Laughlin, um agente chave da ERO, ensinando um curso, e E. G. Conklin, presidente de
Princeton, havia implorado a Davenport já em 1909 para "dar palestras antes do Clube de
Ciências Naturais [da escola]" 37 V. L. Kellogg, um notável entomologista, ministrou um curso
sobre eugenia e zoologia em Stanford, e acadêmicos de ponta como Herbert Jennings e
Raymond Pearl ofereceram cursos de eugenia na Johns Hopkins. 38
Na verdade, "a eugenia disparou através da academia, tornando-se uma instituição
praticamente da noite para o dia", segundo um observador do movimento. No início da
Primeira Guerra Mundial, mais de quarenta e quatro grandes universidades ofereciam cursos
de eugenia. Menos de uma década depois, esse número aumentaria "para centenas, atingindo
cerca de 20.000 alunos anualmente". 39 Eugenia se tornaria tão comum nos campi
universitários americanos em meados da década de 1930 que Leon Whitney, secretário da
Sociedade Americana de Eugenia, orgulhosamente afirmou: "A eugenia está sendo ensinada
agora em três quartos de nossas quinhentas faculdades e universidades, e em muitas escolas
secundárias e preparatórias." 40
O resultado é que pelo menos duas gerações de estudantes universitários - os futuros
advogados, professores, médicos e pesquisadores médicos da América que juraram não fazer
mal - estavam sendo imbuídos de um ar de superioridade e um desdém condescendente para os
fracos, os enfermos e os institucionalizados da nação. Se a erradicação de tais elementos
terríveis e pesados era uma prioridade nacional, então seu uso periódico como material de
pesquisa em benefício da sociedade foi um ato digno, até louvável.
Algumas faculdades ficaram tão mergulhadas nessa nova fé quase religiosa na ciência que
os campi pareciam saturados em uma neblina eugênica abrangente. Os "impróprios" em
combinação com turbulências raciais ocasionais eram frequentemente vistos como as razões
para agitação política, tumulto social e desencanto público. A América, particularmente no Sul,
não era mais um harmonioso "caldeirão" mas um caldeirão fervente de descontentamento
social. Alguns professores de escolas de elite do sul estavam até prevendo "suicídio racial" se
as melhores famílias da sociedade não se reproduzissem mais descendentes e se as ações
legislativas não fossem tomadas mais rapidamente na frente social e legal. A Universidade da
Virgínia, então a maior instituição de ensino superior do Sul e um modelo acadêmico para a
região, foi um desses bastiões do hereditarismo e do pensamento eugênico.
A Comunidade da Virgínia defenderia a legalidade da esterilização durante o dilema pós-
Primeira Guerra Mundial sobre a constitucionalidade das muitas estátuas de esterilização do
país. Ativistas eugênicos que esperavam levar a questão à Suprema Corte acreditavam ter
encontrado um veículo adequado na forma de uma garota de 17 anos chamada Carrie Buck.
Classificado como um moral, Buck, então um preso na Colônia da Virgínia para Epilépticos e
Feebleminded em Lynchburg, havia dado à luz uma criança fora do casamento pouco antes de
sua colocação na instituição.
Emma Buck, mãe de Carrie, também era residente lá. Ela tinha sido certificada como uma
"idiota" com a idade mental de uma criança de oito anos e tinha desenvolvido a reputação
como prostituta e uma das mulheres menos respeitadas de Charlottesville. Circularam rumores
de que ela era uma alcoólatra "fraca" e uma mãe inadequada. As autoridades da Virgínia
acreditavam que se Vivian, filha de Carrie, mostrasse sinais de fraqueza, isso documentaria três
gerações sucessivas de deficiência mental, um caso de teste perfeito para a Suprema Corte
decidir. Para enfatizar seu argumento, as autoridades da Virgínia consultaram Harry Laughlin,
vice-chefe de Davenport na ERO. Um eugenista zeloso e incansável, Laughlin foi fundamental
na recente aprovação da legislação federal limitando muito o número de imigrantes que entram
nos Estados Unidos. Ele seria fundamental para promover soluções de políticas públicas de
eugenia semelhantes nos tribunais.
Embora Laughlin tenha discutido com as autoridades da Virgínia sobre nuances legais,
ajudado a traçar estratégia, e examinado inúmeros documentos, ele nunca conheceu nenhuma
das mulheres envolvidas no caso. Apesar dessa omissão gritante e de informações conflitantes
sobre as reais deficiências mentais daqueles que estão no centro da controvérsia, ele confirmou
entusiasticamente que as mulheres Buck "pertencem à classe instável, ignorante e inútil dos
brancos antissociais do Sul". Outros aspectos do caso levantaram preocupações semelhantes do
ponto de vista científico e crítico. A jovem Vivian, por exemplo, com apenas sete meses de
idade na época, foi dita no depoimento de uma trabalhadora crítica da Cruz Vermelha para ter
um "olhar" sobre ela que "não era muito normal". 41
Apesar das advertências proféticas do advogado de defesa e de um tribunal composto por
membros renomados como Louis Brandeis e o ex-presidente William Howard Taft, o voto foi
de 8 a 1 a favor do estatuto da Virgínia. Na agora infame opinião do tribunal em Buck v. Bell, o
juiz Oliver Wendell Holmes escreveu: "Vimos mais de uma vez que o bem-estar público pode
chamar os melhores cidadãos para suas vidas. Seria estranho se não pudesse invocar aqueles
que já sap a força do Estado para estes sacrifícios menores . . . a fim de evitar que nós sejam
inundados de incompetência. . . . . . O princípio que sustenta a vacinação compulsória é amplo
o suficiente para cobrir o corte das tubos de Falópio." Holmes seguiu com a frase infame: Três
gerações de são suficientes. 42
Para aquelas almas desvalorizadas já internadas em asilos estaduais, a decisão iniciaria um
tsunami eugênico. Um número cada vez maior de crianças seria agora chamado pelo Estado e
investigadores médicos para esses e outros "sacrifícios menores".
Após várias décadas de propaganda eugênica persistente e difundida e pelo menos vinte
anos de intensa organização pessoal em torno do assunto, Davenport obteve um sucesso
considerável, e seu pedido para castrar um "anão mongoloide" em 1929 provocou pouco
alarme.
Davenport e sua instalação de pesquisa em Cold Spring Harbor eram conhecidos por
superintendentes de asilo em todo o país. C. S. Little, o superintendente da Vila Letchworth em
Thiells, Nova York, estava certamente familiarizado com ele e o trabalho de seu grupo. Os dois
homens estavam correspondendo há anos, e Davenport e seus trabalhadores de campo
"treinados" estavam tantas vezes em motivos de asilo "medindo" e "examinando" e
"estudando" várias populações defeituosas que muitos devem ter pensado que eram membros
regulares da equipe.
A oportunidade que Letchworth Village proporcionou à sua equipe de pesquisa não foi
perdida em Davenport. Como dezenas de pesquisadores que se reuniriam a essas instituições
nas próximas décadas para ter acesso ao "material" de teste, ele frequentemente expressava sua
gratidão. Davenport sabia como lisonjear os egos daqueles que eram os guardiões das
acusações que ele queria estudar. Como ele disse a Little em uma missiva: "Eu estava feliz por
ter [trabalhadores de campo] conhecendo você e ser introduzido por você na Aldeia em que
você teceu tanto de sua personalidade." 43
O interesse de Davenport em crianças fracas era de consumo total. Todos os assuntos
relacionados com sua natureza física e mental o interessavam. Em uma carta de 1927 a Little,
ele observa que coletou as "medidas físicas de 100 meninos durante três ou quatro anos" em
um esforço para estudar as "relações entre desenvolvimento físico e mental", mas agora ele
queria comparar os resultados com os de "mongoloides em outras instituições". Davenport
encerrou dizendo que gostaria de "passar um dia adicional por mês por tantos meses quanto for
necessário para realizar este programa". 44 Como aconteceu repetidamente ao longo dos
muitos anos de seu relacionamento, Little escreveu de volta ao eugenista reconhecido
nacionalmente que "ficaremos felizes em tê-lo a qualquer momento se você puder encontrar
material para trabalhar". 45
Com o tempo, Davenport continuaria a ajudar a criar e liderar o Conselho de Pesquisa da
Vila Letchworth, que "investigaria as causas ... que impedem o pleno desenvolvimento do
indivíduo, tornando-o um fardo financeiro e social para a comunidade." O resultado de tal
conselho de especialistas, argumentou Davenport, "daria frutos eventualmente na redução das
despesas públicas e na maior segurança pública". 46
Davenport disse a um funcionário da Vila Letchworth que corrigir o problema do fraco
dependia dos esforços "para secar as nascentes das quais elas surgem. O fato de que a partir de
pais defeituosos de descendentes defeituosos surgirem " fez com que fosse necessário
implementar inúmeras medidas de precaução, incluindo programas de esterilização em massa.
Uma em particular era "esterilizar as meninas antes de serem dispensadas da instituição". Na
verdade, argumentou Davenport, a "solução parece ser a aprovação de uma lei geral de
esterilização e sua demonstração efetiva". 47
Médicos e chefes de asilo tinham opiniões igualmente expansivas sobre a experimentação;
muitos acreditavam que os cientistas mereciam uma mão livre, especialmente no uso do
institucionalizado. Como afirma o historiador médico Paul Lombardo em seu artigo sobre a
castração de um "anão mongoloide", o superintendente Little "não achou necessário obter o
consentimento por escrito da mãe de um candidato". Davenport, no entanto, estava preocupado
com as questões "lei" e potenciais "legais" e preferia alguma forma de consentimento dos pais.
Decidindo tomar o caminho de menor resistência, eles passaram uma criança "mongoloide"
cujo pai era muito "inteligente" e selecionou outro cuja mãe era "menos capaz"
intelectualmente para discernir o que estava sendo orquestrado. Apesar de seu acordo, temia-se
que "sua permissão provavelmente não teria posição legal". Para garantir que um "caso
pudesse ser feito" para a realização da cirurgia, Davenport pressionou a lógica de que o
procedimento estava sendo feito por "motivos terapêuticos". O menino, eles diriam, exibiu "um
erotismo bastante marcado e isso provavelmente o incomoda um pouco, como sem dúvida faz
com seus atendentes". 48 Como muitas outras instituições desse tipo, Letchworth Village
provou repetidamente ser uma incubadora valiosa para uma miríade de estudos médicos.
Pode haver pouca dúvida de que o movimento da eugenia americana exacerbou uma
situação já grave, se não intolerável, para aqueles com desafios mentais e físicos agudos.
Descartados, evitados e muitas vezes o peso de brincadeiras, piadas e atos criminosos mais
graves, os "fracos" e fisicamente desafiados estavam destinados a vidas comprometidas e
difíceis. O movimento eugenia do início do século XX não lhes mostraria misericórdia. Os
defensores da "melhor reprodução" queriam mais do que a separação e a institucionalização
para tais indivíduos disgênicos; eles queriam de uma vez por todas eliminar os incapazes do
grupo genético da nação: em suma, finalmente se livrar deles.
Médicos e pesquisadores médicos dedicados a buscar respostas para os numerosos enigmas
de saúde que confrontam a humanidade — especialmente os mais zelosos entre eles —
instintivamente sabiam o que fazer com uma população tão detestada e defeituosa. Seus
membros poderiam servir à humanidade e à ciência participando de importantes estudos de
pesquisa, experimentos projetados para aumentar o conhecimento e ajudar a resolver mistérios
médicos de longa data. Com a passagem de anos, crianças, e crianças "defeituosas" em
particular, se mostrariam cada vez mais atraentes como cobaias, e aqueles em um repositório
central como um asilo ou orfanato eram uma mina de ouro experimental.
A tendência gradual, mas constante de utilizar crianças institucionalizadas como material de
pesquisa barato e disponível, seria surpreendentemente fácil. O recrutamento de menores como
sujeitos de teste para fins experimentais há muito fazia parte da medicina, mas a prática
tornou-se mais frequente com o início das campanhas de esterilização e castração dos
eugenistas. As crianças de asilo foram escolhidas como cobaias justamente por serem isoladas,
fora da vista pública e consideradas de menor valor do que as crianças normais. Nestes locais
isolados, experimentos que resultaram em morte ou algum outro desfecho infeliz poderiam ser
mais facilmente mantidos do público em geral.
Em 1895, entre os Drs. Sharp e o clarion de Belfield, o Dr. Henry Heiman notificou colegas
da Academia de Medicina de Nova York de que ele havia propositalmente "inoculado" um
menino de quatro anos "sofrendo de idiotice e epilepsia crônica" com "culturas puras de
gonococci". 49 Em um experimento semelhante, um segundo menino "sofrendo de idiotice" foi
submetido a uma inoculação de gonococci; Como o outro garoto, ele experimentou os
sintomas irritantes e dolorosos da gonorreia.
Aqueles que compareceram ao fórum médico de Nova York disseram estar "muito
interessados" na pesquisa de Heiman e se esforçaram para complementar "seu trabalho
minucioso". Os debatedores contribuíram com inúmeros pensamentos e comentários; nenhum
se referia à ética de usar crianças intelectualmente desafiadas e institucionalizadas como
sujeitos de teste. De fato, tais práticas se tornariam mais comuns na virada do século, e aqueles
que optavam por usar populações institucionalizadas eram vistos por seus pares como
inovadores, criteriosos no uso dos recursos disponíveis e dedicados ao seu ofício.
Muitos médicos e pesquisadores médicos não só acreditaram nessa linha de pensamento
como se tornaram vigorosos defensores dela. Com seu elevado status profissional, os homens
da ciência passariam a acreditar que suas decisões sobre questões como a experimentação
humana não eram apenas sólidas e prudentes, mas também eticamente inatacáveis. Eles eram
os deuses da ciência, árbitros oniscientes da saúde pública, alheios ao seu desejo feroz de
buscar novas teorias médicas e metodologias em detrimento das fronteiras éticas relacionadas à
inviolabilidade do paciente e da linha entre a experimentação terapêutica e não terapêutica.
Independentemente de ser o médico ao lado da cama ou o pesquisador no laboratório, o
treinamento combinado com crenças paternalistas e elitistas profundamente incorporadas
disse-lhes que eles sabiam melhor. Editores de revistas médicas celebraram suas descobertas, a
mídia popular elogiou suas contribuições heroicas, e o público aplaudiu seus triunfos. Os
poucos críticos ousados o suficiente para protestar contra tais práticas, como os
antivivisectionistas, foram facilmente marginalizados. Quanto mais tempo essas práticas não
eram contestadas por membros significativos da comunidade, mais aceitas e difundidas elas se
tornavam.
Esse padrão continuaria até a década de 1940, quando o uso dos institucionalizados como
cobaias humanas passaria de uma indústria relativamente pequena de chalés para um pilar
completo, financiado pelo governo, patrocinado pela universidade da medicina moderna.
TRÊS

SEGUNDA GUERRA MUNDIAL,


PATRIOTISMO E O CÓDIGO NUREMBERG
"Era um bom código para bárbaros"

DE DEZEMBRO DE 1946 A AGOSTO DE 1947, VINTE


MÉDICOS
E TRÊS
NAZISTAS E ADMINIST
médicos foram julgados no Palácio da Justiça em Nuremberg, Alemanha por "assassinatos,
torturas e outras atrocidades em nome da ciência médica". Oficialmente conhecido como
Estados Unidos da América contra Karl Brandt et al., o evento histórico marcante também é
conhecido como "O Julgamento dos Médicos". Médicos talentosos e oficiais nazistas de alto
escalão como Karl Gebhardt, Victor Brack e Wolfram Sievers foram julgados por orquestrar
experimentos em prisioneiros de campos de concentração onde as vítimas estavam imersas em
água gelada, forçadas a engolir água do mar, envoltas em gás tóxico, colocadas em câmaras de
vácuo, injetadas com peste, e submetidas a uma horrível cirurgia de transplante ósseo. Em
última análise, sete réus nazistas foram condenados a serem enforcados, e muitos outros
receberam longas penas de prisão. O Julgamento dos Médicos concluiu com o tribunal
entregando uma lista de dez princípios — o Código Nuremberg — projetado para formular um
padrão universal para a proteção de indivíduos humanos envolvidos em pesquisa médica.
Lamentavelmente, esse alto padrão de direitos humanos tem sido difícil, se não impossível, de
alcançar.
A maioria dos profissionais médicos em nações industrializadas, particularmente os da
América, consideravam a experiência nazista uma aberração médica, uma anomalia não
indicativa de como o resto do mundo civilizado praticava pesquisas científicas. O historiador
médico da Universidade de Columbia David J. Rothman, por exemplo, argumentou que "a
loucura, não a medicina, foi implicada em Nuremberg". A "visão predominante" na época e
depois, segundo Rothman, era que aqueles em julgamento em Nuremberg eram "nazistas
primeiro e último; por definição, nada que eles fizeram, e nenhum código elaborado em
resposta a eles, era relevante para os Estados Unidos." 1
Além disso, argumenta Rothman, a medicina nazista foi interpretada por alguns como um
exemplo dos males da intrusão do Estado. As "atrocidades do Terceiro Reich foram resultado
da interferência do governo na condução da pesquisa. A ciência era pura", afirmaram esses
críticos. "Era a política que estava corrompendo." O resultado do Código Nuremberg de 1947
foi claro; em vez de ser visto como um modelo para a regulação da experimentação humana,
foi cada vez mais visto como um argumento contra a "medicina socializada" e a favor da
posição de que "o Estado não deve interferir na medicina". algarismo
Entrevistas com vários médicos confirmaram que o Código Nuremberg raramente foi
mencionado como parte de sua educação médica durante as 1950 e 1960. Certamente não foi a
peça central de qualquer treinamento ético sobre as limitações da pesquisa com humanos. Na
verdade, pode-se argumentar que aqueles poucos cientes dele estavam preocupados com as
numerosas restrições do código à pesquisa humana. Os mais experientes, ao que parece, foram
em busca de formas de afrouxar, se não o jettison, as muitas limitações que os dez princípios
do código impuseram aos investigadores científicos. Foi por causa dessa oposição
entrincheirada e uniforme, segundo o professor e eticista de Yale Jay Katz, que o Código
Nuremberg "foi relegado à história quase tão logo nasceu". 3 Em menos de uma década e meia,
esses elementos descontentes tornaram-se um movimento concertado que resultou em um
conjunto concorrente de princípios, aqueles muito mais ao gosto de médicos-investigadores.
A Declaração de Helsinque adotada pela Organização Mundial da Saúde em 1964 foi um
documento elaborado por médicos, para médicos e com os interesses dos médicos em mente. O
"progresso médico" substituiu agora os "interesses do sujeito" na hierarquia dos princípios.
Foi-se a linguagem estridente do Tribunal de Nuremberg que proíbe "força, fraude, engano,
coação, exagero ou qualquer forma ulterior de restrição ou coerção", como era uma disposição
anterior de Helsinki afirmando que "prisioneiros de guerra, militares ou civis, nunca devem ser
usados como sujeitos de experiência". Considerado prejudicial à arena de pesquisa irrtrito que
médicos-pesquisadores desejavam, a disposição mais restritiva foi extirpada do documento. O
novo Código helsinki alardeou "o avanço da ciência" sobre "a integridade do indivíduo". 4
Reforçando ainda mais essa mudança filosófica em ênfase foram as regras e regulamentos
do governo dos EUA para a proteção de sujeitos de pesquisa humana, que confirmaram os
esforços da profissão médica para se distanciar de Nuremberg. O resultado, não
surpreendentemente, foi uma paisagem de pesquisa do pós-guerra repleta de corpos
danificados e transgressões éticas embaraçosas de médicos e instituições que se sentiam
confortáveis em tomar liberdades com um código de conduta de pesquisa nunca
verdadeiramente abraçado pela nação que a formulou. Casos amplamente conhecidos de
pesquisas médicas antiéticas, como o estudo de sífilis de Tuskegee e aqueles que ocorrem no
Hospital de Doenças Crônicas Judaicas no Brooklyn, na Escola Estadual Willowbrook em
Staten Island e na Prisão holmesburg na Filadélfia, são apenas quatro exemplos de populações
vulneráveis sendo exploradas após o Julgamento de Nuremberg, mas muitos outros serão
identificados nos próximos capítulos. Se os princípios do Código Nuremberg tivessem sido
respeitados, haveria muito menos casos de pesquisa médica antiética na América.
A questão naturalmente surge: como os médicos americanos, presumivelmente os melhores
e mais brilhantes da profissão médica — e de acordo com o especialista médico de Nuremberg
Andrew Ivy, o mais ético — cometeram tais atos notórios em populações vulneráveis no país e
no exterior ao mesmo tempo em que representantes da profissão estavam ensinando médicos
nazistas sobre como a pesquisa médica deveria ser conduzida? Tal hipocrisia não é
surpreendente; Pesquisadores americanos vinham incorporando indivíduos vulneráveis em seu
trabalho há algum tempo. Essa prática havia acelerado à medida que a Segunda Guerra
Mundial colocava uma carga crescente sobre os médicos para descobrir uma série de curas e
preventivos para uma série de doenças e enigmas médicos. Uma ladeira escorregadia de
conveniência e oportunismo de pesquisa havia sido criada onde a necessidade e o imediatismo
superam a ética. Controlar uma cultura institucional tão entrincheirada exigiria mais do que um
julgamento distante de "bárbaros" e a criação de um novo, mas desordenado código de ética. A
última coisa que os pesquisadores queriam era um código de conduta ética inadequado para
uma comunidade médica americana sobrecarregada que estava prestes a flexionar seu músculo
institucional e empreendedor mais do que qualquer um poderia ter previsto.

DURANTE OS PRIMEIROS ANOS DA GUERRA, A MEDICINA AMERICANA, E A PESQUISA HUMANA EM


PARTICULAR, DERAM O PASSO GIGANTE DE UMA INDÚSTRIA DE CHALÉS RELATIVAMENTE
DESCONTRAÍDA PARA UMA MÁQUINA BEM FINANCIADA E DE ALTA POTÊNCIA. Como escreve o
historiador médico David Rothman: "O evento transformador na condução da experimentação
humana nos Estados Unidos, o momento em que perdeu seu caráter íntimo e diretamente
terapêutico, foi a Segunda Guerra Mundial." 5 Uma paisagem dominada por praticantes não
sofisticados, subfinanciados e solitários que se esforçam para resolver enigmas médicos
rapidamente evoluiu para campanhas científicas bem financiadas e altamente coordenadas
voltadas para ajudar as tropas na linha de frente. O sucesso da missão dominou a campanha; a
urgência da guerra subordinava todos os outros fatores, incluindo a questão do consentimento.
Os sujeitos de teste estavam cada vez mais em risco.
Envolvida em uma luta de vida ou morte com poderes totalitários implacáveis em todo o
mundo, a ameaça de aniquilação ditou um esforço unificado, auto-sacrifício individual e
contribuições de todos, mesmo aqueles na frente de casa que foram sequestrados em
instituições de custódia. As críticas quanto ao uso de cidadãos institucionalizados como
sujeitos de pesquisa foram inexistentes. Uma guerra tinha que ser travada e vencida, e todos
deveriam contribuir para o esforço.
Aqueles armazenados em instituições estatais — de instalações penais a asilos mentais a
orfanatos — eram procurados por pesquisadores que precisavam de sujeitos para testar novas
poções medicinais. Cartas entre médicos que começaram "Estou escrevendo para vocês no que
diz respeito à nossa conversa sobre a possibilidade de usar pacientes de determinadas
instituições como sujeitos para o julgamento de novas vacinas contra... eram comuns durante a
guerra. 6 Funcionários do Departamento de Guerra preocupados com militares dos EUA
contraindo tudo, desde sarampo, disenteria e influenza até ameaças biológicas mais exóticas,
como febre da mosca-da-areia, dengue e febre de tifo, estavam desesperados para descobrir
tratamentos e preventivos apropriados o mais rápido possível. Mas isso exigiu experimentação;
integral a qualquer esforço de pesquisa bem-sucedido foi a capacidade de obter um número
suficiente de sujeitos de teste para produzir um elixir de combate à doença.
Os médicos de pesquisa estavam sempre em busca de cobaias. O diretor interino da
Comissão de Doenças Neurotrópicas do Vírus, por exemplo, enviou inúmeras missivas
afirmando: "Estou perguntando se seria possível encontrar de 1.000 a 1.500 candidatos nas
várias instituições do Estado com as quais você está familiarizado". A carta passou a ressaltar
que o "problema... está intimamente e diretamente associado com o esforço de guerra", e o
governo ficaria muito "grato de fato se houver algo que você possa fazer para nos ajudar neste
assunto". 7
A carta foi enviada, entre outros, ao Dr. Joseph Stokes Jr., um médico altamente conceituado
e pesquisador de pediatria no Hospital da Universidade da Pensilvânia e no Hospital Infantil da
Filadélfia. Stokes e muitos cientistas médicos como ele com acesso aos armazenados em
instituições estatais geralmente atenderam a tais pedidos. Há muito familiarizado com a broca,
Stokes estava testando novas teorias e aperfeiçoando remédios médicos anos antes da guerra
começar. Defensor de longa data das propriedades que aumentam a imunidade da gamma
globulina, Stokes foi absorvido pelos últimos desenvolvimentos no combate às doenças
infantis. Tudo, da gripe à poliomielite, era interessante, e ele fez mais do que sua parte justa de
pesquisa investigativa. Mas a cada novo ataque frontal a uma doença em particular veio a
necessidade de cobaias. Stokes sabia para onde ir por "material" barato e disponível.
Como Stokes informou o escritor médico Paul de Kruif, "a permissão foi praticamente
concedida para um extenso estudo experimental... em uma instituição de 700 presos, variando
(em idade) a partir de cinco anos para cima." Tais instalações, assegurou Stokes de Kruif, não
estavam em falta, "e se não conseguirmos permissão desta instituição, há outros grupos que
podemos usar". 8
Crianças institucionalizadas não eram necessariamente a primeira escolha dos pesquisadores
como sujeitos experimentais, mas complicações em qualquer lugar ao longo do paradigma da
pesquisa poderiam curto-circuito em um projeto ou acelerar uma investigação antes de seu
tempo e rapidamente encontrar seu caminho para uma escola, orfanato ou instalação para
jovens "fracos". Por exemplo, em uma série subsequente de correspondência, Stokes
informaria de Kruif que ele estava "ficando muito perturbado com a situação ... com os
macacos ", cujo custo estava subindo precipitadamente. "O preço dos macacos", ele reclamou
ao colega, foi mais uma vez "vai ser aumentado". Se "fundos adicionais" não fossem obtidos
de alguma fonte, ele avisou, o trabalho pararia. Ou, em alguns casos, os pesquisadores
recorreriam ao uso de animais menos sofisticados, como ratos, ou avançariam agressivamente
com testes em humanos. Em relação a este último, Stokes informou de Kruif que "estamos
muito satisfeitos com nossos resultados na Colônia Estadual de Nova Jersey" em relação aos
estudos sobre a gripe. A instituição já foi conhecida como a Colônia Estadual de Nova Jersey
para os Feebleminded. O microbiologista-jornalista foi informado de um "experimento"
adicional em outra "grande Colônia do Estado de Nova Jersey, que o Estado permitiu que
[eles] usassem", mas Stokes decidiu que seria melhor se essa experiência, possivelmente mais
sensível, fosse discutida quando os homens se encontrassem pessoalmente. 9
Tornou-se cada vez mais comum durante os anos de guerra que os "fracos" fossem vistos
como esse passo intermediário no processo de pesquisa entre camundongos e "humanos
normais". Além disso, e tragicamente documentados no Comitê das Forças Armadas em
Arquivos de Pesquisa Médica, as instalações estatais para essas populações especiais eram
consideradas o equivalente às condições de campo de batalha da linha de frente. Como um
documento do governo sublinhou: "Em certas instituições civis, onde surtos de disenteria não
são incomuns, oportunidades foram fornecidas para observar o efeito das vacinas em condições
de campo aproximadamente" 10 Médicos com acesso a tais instalações superlotadas e
subfinanciadas se viram procurados e muito valorizados pelos militares, pela comunidade
acadêmica e pelo setor privado.
Stokes desenvolveu boas relações com a comunidade científica e os administradores que
dirigiam as grandes instituições estatais no sudeste da Pensilvânia e sul de Nova Jersey. Tais
relacionamentos muitas vezes fizeram dele o cara certo para investigadores médicos que
buscam "material de teste" adequado para seus esforços experimentais. Uma carta para Stokes,
por exemplo, era um pedido de acesso a instituições mentais na Filadélfia ou Nova Jérsei. O
escritor precisava de sujeitos para testes de novas vacinas de encefalite. O indivíduo que fez
esse pedido foi um médico da Escola de Medicina da Universidade de Yale que precisava de
"1.500 candidatos, homens ou mulheres, de preferência entre 17 e 40 anos". 11
No último ano da guerra, New Haven, Princeton, São Francisco e Nova York haviam se
tornado focos de atividade experimental sobre hepatite, poliomielite e encefalite. Um dos
"achados mais importantes" dos experimentos sobre hepatite, por exemplo, foi que "a doença
pode ser produzida alimentando fezes de um caso de hepatite infecciosa". Para isso, no entanto,
precisavam de "voluntários humanos". Esses estudos de transmissão "reproduziram
repetidamente" a alimentação de fezes atadas com "hepatite infecciosa" aos sujeitos de teste.
Os principais atores deste drama, que "inocularam" dezenas de disciplinas, incluíram a Yale
University School of Medicine, os Hospitais Estaduais de Middletown e Norwich, e a
Instituição Correcional Federal de Danbury, Connecticut. 12
Em seu esforço para demonstrar que "a gbulina gama protegerá indivíduos injetados contra
hepatite infecciosa", "uma escola de meninas em Providence, R.I. e uma Instituição Católica
para crianças em New Haven" foram os temas de estudo. 13
Instalações para crianças e com deficiência de desenvolvimento, como o New Lisbon
Developmental Center e o Skillman Center for Epiléptica em Nova Jersey e a Pennhurst
School for the Feebleminded na Pensilvânia tornaram-se destinos de viagem frequentes para
médicos que trabalham sob os auspícios do Conselho Epidemiológico do Exército. 14 As
conexões institucionais e viagens de alguns investigadores, como Joseph Stokes Jr., poderiam
ser facilmente rastreadas por suas declarações de apreciação na conclusão das publicações de
revistas. Por exemplo, uma nota de agradecimento sobre uma série de estudos de sarampo de
Stokes, Elizabeth Maris e vários outros médicos ofereceram estas palavras de agradecimento:

Nossos agradecimentos são devidos a todos que tornaram esses estudos possíveis, particularmente ao Comissário
William J. Ellis e à Dra. Ao Dr. Albert W. Pigott, Superintendente de Skillman; para Miss Ruth Jones, Superintendente
no Monte Holly; para o Sr. E. L. Johnstone, Superintendente em Woodbine; para Miss Marie S. Winokur,
Superintendente da Escola Homewood; aos Drs.C. T. Jones e James Q. Atkinson, de Nova Lisboa; à Irmã Mary Clare,
Superintendente, e ao Dr. Morris H. Schaeffer, médico do Hospital St. Vincent; Ao Sr. E. Arthur Sweeny, Secretário de
Bem-Estar, Estado da Pensilvânia, e ao Dr. James Dean, Superintendente da Pennhurst School. Também queremos
reconhecer a assistência técnica do Sr. William P. Jambor na preparação do vírus, e a assistência do Dr. Samuel X.

Radbill na obtenção de material clínico fresco. 15

Aqueles que receberam os agradecimentos dos autores permitiram que crianças de suas
instituições fossem incorporadas em uma série de experimentos de sarampo que incluíam uma
inoculação de desafio, na qual "sangue de crianças com casos ativos de sarampo" foi injetado
em crianças saudáveis, juntamente com as "secreções nasofaríngeas forçadas de crianças com
casos ativos de sarampo". 16 As várias dezenas de crianças que receberam o "desafio de
inoculações" residiam em instituições como New Lisboa, Pennhurst, Skillman e o Orfanato
Homewood, na Filadélfia. A maioria dos julgamentos, curiosamente, não foram iniciados
devido à urgência da guerra: ocorreram antes da entrada da América na Segunda Guerra
Mundial.
Nem todo trabalho investigativo ocorreu nas instituições. Médicos do Conselho
Epidemiológico do Exército poderiam se encontrar em alguns locais remotos se o quebra-
cabeça médico ou oportunidade científica fosse considerado valioso o suficiente. Por exemplo,
no verão de 1943, dezenas de jovens campistas em Camp Akiba, nas Montanhas Pocono,
adoeceram seriamente. O culpado logo foi determinado como hepatite infecciosa de
proporções epidêmicas. O Exército considerou sua "boa sorte investigar uma epidemia
incomum e muito interessante" na qual "68 das 160 meninas e aproximadamente 40 dos 170
meninos tinham caído com a doença" que continuaria a cair para centenas. 17
Acreditando que a crise de saúde do campo é um evento "extremamente interessante", bem
como uma "oportunidade de estudar a epidemiologia da doença em um grupo fechado e testar
o efeito protetor da globulina do soro imunológico humano (gamma globulin) em condições
naturais ou de campo", médicos do exército viajaram para a região montanhosa do nordeste da
Pensilvânia e injetaram dezenas de crianças com o soro, um derivado de sangue que Stokes
vinha trompetendo há anos como um elixir altamente eficaz para uma série de doenças
infecciosas. 18 Como Stokes orgulhosamente informou o escritório do cirurgião geral, "A
súbita cessação de todos os casos de icterícia no grupo injetado é a descoberta impressionante"
e que merece "experimentos de campo maiores". 19
Investigadores médicos, no entanto, não precisavam entrar na floresta para travar uma guerra
contra hepatite infecciosa e disenteria. Eles tinham a influência econômica e política para
assumir edifícios para seus estudos, como fizeram em Stateville (Illinois) e na Penitenciária
Federal de Atlanta para estudos sofisticados de malária. Estruturas nos campi universitários
também podem ser apreendidas, como aconteceu na Filadélfia durante os últimos meses da
guerra. Em seu esforço contínuo para vencer a hepatite infecciosa, os médicos recrutaram
quinze opositores conscientes para serem esquartejados por "60 dias" em uma "fraternidade no
campus da Universidade da Pensilvânia". Durante esse tempo, diferentes preparações foram
testadas nos homens após a doença; alguns agiram como um grupo de controle. Preocupado
com os doentes que vivem próximos uns dos outros, sem mencionar em um bairro universitário
congestionado, o governo alegou que seu "principal objetivo é prevenir a transmissão da
doença para outras pessoas da unidade e para pessoas de fora da unidade". 20
O estudo sobre hepatite no campus penn foi considerado tão importante que o exército
trouxe engenheiros ambientais para pulverizar a casa DKE na Rua 39 Sul com um potente
inseticida para garantir que os mosquitos não interferissem na pesquisa durante os próximos
meses de verão. No entanto, a ordem para pulverizar um impressionante "240 galões de DDT"
em "paredes, tetos e telas de janela do edifício" em "seis tratamentos" leva um a suspeitar que
os pesquisadores podem ter testado mais do que remédios para hepatite. 21
Mais comum do que o estudo do tipo isolamento no campus penn foram os muitos estudos
de "transmissão" em que as doenças foram transmitidas a "voluntários" por "preparações de
fezes alimentares" para eles. Na verdade, a cepa akiba de hepatite do acampamento infantil das
Montanhas Pocono tornou-se uma fonte de experimentação futura.
Além da pesquisa médica emergindo como um "empreendimento de equipe bem
coordenado, extenso e financiado pelo governo federal", o impacto dos anos de guerra na
experimentação humana não foi apenas "transformador" mas também feito para uma "curiosa
mistura de alta mão e premeditação" em relação ao uso de humanos vulneráveis como sujeitos
para experimentação. Em algumas áreas, como pesquisas sobre disenteria, malária e influenza,
houve "um desrespeito generalizado aos direitos dos sujeitos — uma vontade de experimentar
os mentalmente retardados, doentes mentais, prisioneiros, pacientes de enfermaria, soldados e
estudantes de medicina sem se preocupar em obter consentimento". No entanto, como
argumenta David Rothman, pesquisas em outros reinos, como a sobrevivência em condições de
dificuldades e a área sensível de doenças sexualmente transmissíveis, foram mais "formais e
cuidadosamente consideradas". 22
A discrepância, ele argumenta, foi o resultado da navegação dos tomadores de decisão em
um curso de brinksmanship moral: "Quando sentiram a possibilidade de uma reação pública
adversa, se comportaram com cautela". No entanto, quando eles sentiram que ninguém se
importava ou estava assistindo, eles tomaram liberdades. Especificamente, dar aos cidadãos
americanos — mesmo criminosos atrás das grades — gonorreia "poderia ter levantado uma
tempestade de protestos de várias fontes". A perspectiva de um protocolo controverso aparecer
na primeira página de um jornal ou em um tribunal foi o pior cenário para pesquisadores em
geral e para diretores do Comitê de Pesquisa Médica em particular. 23
Os membros da profissão não permitiriam que esse valioso recurso fosse isolado ou
circunscrito por um documento idealista projetado para selvagens nazistas em um tribunal
alemão. O Julgamento e o Código de Nuremberg foram considerados uma anomalia histórica;
eles tinham pouca aplicação para a experiência médica americana e arena científica. Médicos e
pesquisadores se sentiram confortáveis usando populações vulneráveis para experimentação;
eles não estavam prestes a desistir da liberdade e luxo da mineração de um recurso vasto e
relativamente barato.
E, na verdade, eles não teriam que fazer porque ninguém parecia se importar.
QUATRO

IMPACTO DA GUERRA FRIA NA


EXPERIMENTAÇÃO HUMANA
"Não havia nenhuma
diretriz como eu me lembro"

KAREN ALVES SE LEMBRA DO INCIDENTE COMO SE TIVESSE ACONTECIDO


traumático foi há mais de meio século. Era final de maio de 1961, e ela e sua família estavam
voltando para casa de um dia agradável colhendo frutas e legumes em uma fazenda próxima
quando ouviram o telefone tocando enquanto paravam na garagem. Karen saiu do carro
primeiro, suas duas irmãs tentando alcançá-las, e sua mãe pedindo que atendessem o telefone
antes que o ouvinte desligasse.
Quando Karen atendeu o telefone e disse olá, ela ouviu a voz de uma mulher desconhecida
dizer: "Estou ligando do Hospital Estadual de Sonoma. Rosmarie Dal Molin está lá? Karen
tinha apenas 10 anos na época, e seu coração afundou.
Ela deixou cair o telefone e fugiu. "Corri, corri e corri", lembra Karen. Ela sabia
instintivamente que a mensagem era ruim. "Eu sabia que meu irmão, Mark, estava morto. Não
sei como sabia, mas sabia. Corri para um esconderijo secreto e fiquei lá por horas. Quando
finalmente voltei para casa muito depois de escurecer, minhas irmãs estavam chorando e minha
mãe estava trancada em seu quarto falando em tom silencioso para amigos e parentes ao
telefone. Foi o pior dia da minha vida." 1
"Meus pais foram informados que ele estava doente. Que ele estava com febre alta e isso
levou a uma convulsão e sua morte. Mas nunca nos disseram que ele estava doente, e ele nunca
teve uma convulsão antes. Não entendemos o que aconteceu. Foi tão inesperado.
Mark Dal Molin nasceu em 1955 com paralisia cerebral. 2 "Ele não podia falar ou andar",
diz Karen, "mas nós o amávamos da mesma forma. Ele se comunicava com os olhos, e
sabíamos quando ele estava feliz ou triste, quando ele queria algo de nós ou só queria jogar.
Ele ria e riria e balançava os braços e pernas como se estivesse brincando conosco."
A tensão de criar uma criança com deficiência severa, no entanto, tornou-se um fardo
crescente para a família Dal Molin. Bill Dal Molin sentiu que os cuidados e necessidades de
Mark estavam privando as três meninas do tempo, atenção e afeto de sua mãe. As discussões
sobre a situação entre os pais de Karen se transformaram em debates e debates em discussões
acaloradas. Como ela aprenderia posteriormente, os médicos estavam encorajando seu pai a ter
Mark internado em uma instalação estatal. Disseram que seria melhor para o Mark e para a
família.
"Mark era um vegetal em seus olhos, mas ele não era um vegetal. Ele se conectou conosco",
diz Karen. "Nós nos divertimos com ele, e ele riu conosco quando tocamos juntos." Bill Dal
Molin, no entanto, disse à esposa que os cuidados e as necessidades crescentes de Mark
estavam prejudicando a família. Era hora do Estado cuidar dele.
Com três anos na época, Mark foi entregue ao estado para ser atendido no Hospital Estadual
de Sonoma, no norte da Califórnia. Essa decisão emocionalmente dolorosa assombraria a
família Dal Molin por décadas. Também deixaria fissuras duradouras entre Karen e seus pais e
profundos arrependimentos por todos.
Karen se lembra de voltar da escola um dia no final de 1958 e encontrar a casa
estranhamente parada. Mark tinha sido levado. "Isso me afetou profundamente", lembra Karen.
"Acho que nunca superei isso."
Rosmarie Dal Molin havia internado Mark, de três anos, no Hospital Estadual de Sonoma, a
maior instituição para crianças na Califórnia. Mais de 3.500 crianças, muitas com graves
defeitos congênitos, estavam ali alojadas. Criado em 1883 como o Lar da Califórnia para o
Cuidado e Treinamento de Crianças Fracas depois que duas mães lutaram por uma instituição
adequada, em 1953 seu nome havia sido alterado, e sua missão enfatizava o tratamento médico
sobre o treinamento. 3
Ao contrário de muitos pais que entregaram seus filhos para instituições estatais e
esqueceram deles, Rosmarie Dal Molin visitava seu filho todas as quartas-feiras durante o
verão. As irmãs de Mark também visitavam, embora Karen tenha a clara impressão de que as
autoridades institucionais não estavam apaixonadas com a ideia de crianças visitando o
hospital. "Eles pensaram que poderíamos estar carregando o inseto da gripe e não nos deixaram
visitá-lo. Brincávamos no chão lá fora como três macacos fazendo todo tipo de coisas loucas
na esperança de entretê-lo", lembra Karen. "Queríamos nos apresentar para ele e fazê-lo rir."
Karen também lembra da "viagem tranquila para casa depois de cada visita ao Estado de
Sonoma. Ninguém disse uma palavra.
De acordo com a irmã de Karen, Gail, a morte do irmão "destruiu a família. Acredito que o
pai fez o que achou melhor para a família. Eu sei que é verdade. Mas o impacto disso em cada
um de nós e na família foi devastador." 4
"Toda a família foi impactada pela decisão de institucionalizar Mark", diz Karen. "Mark era
um assunto que não falávamos. A família tinha problemas. Meus pais ficaram alienados e
finalmente se divorciaram. E eu não sabia o quanto isso me afetou até que alguém me disse
depois de observar meu comportamento, 'Você está de luto. Por que você está de luto?'"
Décadas depois, Karen ainda estava assombrada pela decisão de sua família de entregar seu
irmão ao Estado. Sua morte súbita e inesperada sob o que ela considerava circunstâncias
suspeitas só aumentou sua culpa. As autoridades do estado de Sonoma disseram aos pais dela
que Mark tinha uma febre alta e engasgou com o que havia alojado em sua boca. Mas Karen
era duvidosa.
"Eu precisava saber o que aconteceu, não importa o que fosse. Eu só precisava saber e
comecei a investigar o caso em 1993", diz ela. "Fui ao escritório do gravador, mas não havia
certidão de óbito. Falei com um funcionário lá, respondi todas as perguntas sobre quando Mark
morreu e onde, e ele pensou por um momento e finalmente disse: 'Você pode querer dar uma
olhada no Estado de Sonoma. Algumas coisas estranhas aconteceram lá durante esse tempo.
Um artigo de notícias que ela leu descrevendo como milhares de americanos - incluindo
crianças - foram usados em experimentos de radiação estimularam a investigação de Karen. "O
artigo", disse ela, "mencionava pacientes em hospitais estaduais sendo usados em
experimentos médicos. Eu disse para mim mesmo: 'É isso. Foi o que aconteceu ao Mark.
A busca por documentação foi lenta e repleta de bloqueios burocráticos, subterfúgios
organizacionais e longos atrasos. Karen persistiu; ela estava determinada a descobrir o que
tinha acontecido com seu irmão.
Naquela época, o presidente Bill Clinton ordenou milhares de documentos federais secretos
divulgados detalhando o envolvimento do governo em experimentos de radiação humana desde
a Segunda Guerra Mundial até os dias atuais. O material só confirmou as suspeitas de Karen de
que seu irmão estava envolvido em experiências médicas perigosas. Em sua busca por
documentos relevantes, Karen descobriu um estudo que verificou que 1.100 pacientes com
paralisia cerebral no Estado de Sonoma haviam sido incorporados em experimentos entre 1955
e 1960. Um documento mencionou seu irmão; ele também foi identificado como "LPNI 8732".
5
O relatório de neuropatologia de julho de 1961 deu ao diagnóstico clínico de Mark como
"deficiência mental com tetraplegia ateuide devido à hipóxia" e descreveu vários aspectos de
seu cérebro desde seu peso até a "atrofia simétrica do tálamo e putamen". Karen não conhecia
o jargão médico, mas estava determinada a aprender todos os aspectos da condição de seu
irmão e os eventos que levaram à sua morte. Ela se familiarizaria particularmente com o nome
de um médico no final do relatório: "N. Malamud, Chefe do Serviço de Neuropatologia". 6
O relatório confirmou um profundo medo que ela havia abrigado — o cérebro de Mark
havia sido removido após sua morte e nunca mais devolvido ao corpo de seu irmão. Ela
lembrou de sua mãe dizendo em sua cremação no verão de 1961 que ele não se sentia bem
quando ela tocou nele. A remoção do cérebro dele explicou o mistério. Seu relatório da
autópsia, que foi concluído três dias após sua morte, notou a causa provável como "um tipo
terminal de pneumonia de aspiração". Também afirmou que "o cérebro será relatado
separadamente". 7
A busca da Karen por documentação adicional continuaria. Muito do que ela aprendeu
mostrou que Mark e muitas outras crianças no Estado de Sonoma estavam inextricavelmente
ligadas às maquinações de pesquisa do Dr. Nathan Malamud. Formado pela Universidade da
Califórnia e sua faculdade de medicina, Malamud foi neuropatologista e diretor da Clínica
Langley Porter em São Francisco. Ele se interessou pelas origens etiológicas da paralisia
cerebral e, em 1953, apresentou um pedido junto aos Institutos Nacionais de Saúde (NIH)
"para investigar os diversos fatores causadores que atuam na produção de paralisia cerebral". 8
Em sua aplicação, Malamud afirmou que seriam utilizadas ferramentas de diagnóstico
"bioquímicas, pneumoencefalográficas, angiográficas e eletroencefalográficas" e que "uma
grande amostra de pacientes com paralisia cerebral do Sonoma State Home [seria] estudada
intensamente". Karen estremeceu com a ideia de crianças pequenas serem submetidas a testes
diagnósticos como pneumoencefalogramas, procedimentos extremamente dolorosos nos quais
o ar é injetado na medula espinhal e através do cérebro em coordenação com uma série de
raios-X. "Imagine perfurar a medula espinhal de alguém, tirar fluido e colocar uma substância
estranha lá como gás", diz ela. "Quando eles prendem o ar em seu corpo, você está com dor,
dor excruciante, por dias."
Outra característica da proposta de Malamud não só permitiu que essas crianças fossem
"exaustivamente estudadas durante suas vidas", mas acrescentou a perspectiva de um "maior
número de indivíduos que vêm para o exame pós-morte". Malamud passou a estimar que
durante "um período de cinco anos um grupo potencial de 1200 indivíduos com paralisia
cerebral seria estudado historicamente, geneticamente e clinicamente. Com base em nossa
experiência dos últimos seis anos", argumentou o médico, "pode-se esperar que
aproximadamente 150 desses casos venham para exame post mortem".
As propostas de Malamud apresentadas ao NIH durante a década de 1950 revelam que
"solventes tóxicos" e "gases nocivos" não seriam empregados em nenhum dos esforços de
pesquisa. O mesmo não poderia ser dito para a "radiação", no entanto, que foi claramente
verificada nos formulários de aplicação como um aspecto integral do estudo. E é uma certeza,
pelo menos de acordo com Karen Alves, que seu irmão foi impactado negativamente, se não
morto, por envenenamento por radiação.
"O Dr. Malamud injetou material radioativo na medula espinhal de Mark", declara Karen.
"Não foi projetado para ajudá-lo; era apenas uma ferramenta para os pesquisadores aprenderem
mais sobre paralisia cerebral. Ele e as outras crianças foram usados apenas como cobaias para
obter mais conhecimento sobre a doença."
Malamud e sua equipe de pesquisadores escreveriam vários artigos de revistas sobre suas
descobertas. Uma publicação de 1964 resumiu seu trabalho entre 1955 e 1960: "Durante esse
período, foram triados 4.843 pacientes, dos quais 1.184 ou 24,5%, foram classificados como
tendo C.P. Destes, 508 casos foram selecionados como o grupo final. . . . Aproximadamente
20% do grupo selecionado até agora chegou à autópsia e este relatório preliminar baseia-se em
uma análise de 68 dos casos continuamente autopsiados." 9
A perda de seu irmão e sua longa investigação sobre o que realmente ocorreu no Estado de
Sonoma e no Instituto Langley Porter afetaram drasticamente a opinião de Karen sobre a
ciência e os médicos que a praticam. "Os pesquisadores eram um grupo muito cavalheiresco",
diz ela. "Eles eram arrogantes e tinham a capacidade de desconsiderar aqueles que estavam
sofrendo. Assim como as vítimas da eugenia anos antes, pessoas como meu irmão não tinham
nada a dizer sobre o que estava sendo feito a elas. Eles não tinham voz. E a mentalidade de
necessidade de saber dos médicos os levou a fazer coisas que eles não deveriam. Eles foram
capazes de se proteger da ética, consciência e compaixão.
Seu estudo da época também coloriu sua visão da política que produziu e encorajou tais
empreendimentos científicos arriscados. "O medo de uma guerra nuclear total", argumenta
Karen, "levou a comunidade de pesquisa a investigar mais profundamente os efeitos da
radiação e o tratamento de lesões por radiação. Acredito que Malamud estava fazendo estudos
de paralisia cerebral para o Projeto Manhattan. Eles estavam coletando dados, e a segurança
nacional superava a preocupação com o público ou compaixão por pacientes e sujeitos de
pesquisa... Naquela época, os médicos eram vistos como deuses; você não desafiá-los. 10
Apesar da passagem de décadas, das muitas discussões familiares emocionalmente
carregadas, e dos anos de pesquisa histórica, Karen continua sua busca por informações sobre
o trabalho de Malamud, a relação entre o Estado de Sonoma e Langley Porter, e o paradeiro do
cérebro de seu irmão. "Eles tomaram o cérebro de Mark sem nunca pedir a permissão dos meus
pais", diz Karen. "O obituário de Malamud disse que ele tinha uma das maiores coleções
cerebrais da América; centenas, talvez milhares de cérebros de crianças. Eu vou olhar sob cada
pedra até que não há pedras esquerda.
Havia muitos como Mark Dal Molin, crianças com várias doenças físicas ou desafios
mentais que foram sequestradas da sociedade apenas para serem exploradas em nome da
ciência. Como Karen Alves, muitas famílias estão se conscientizando das práticas médicas
passadas e aprendendo como os entes queridos foram recrutados em pesquisas experimentais
nãoterapias durante a Guerra Fria.
Ironicamente, muitos desses casos recentemente descobertos de abuso médico ocorreram
depois que tínhamos orgulhosamente alardeado nossa devoção permanente aos mais altos
padrões de ética da pesquisa em Nuremberg. A decisão unilateral dos Estados Unidos de
processar os médicos nazistas por seus experimentos brutais e ciência do lixo foi feita, em
parte, para mostrar a posição de princípios da América em relação à pesquisa humana.
Infelizmente, o histórico da América, então e agora, é menos do que exemplar, e nosso registro
pós-Nuremberg sobre abuso de pesquisa se tornaria mais problemático a cada ano que passa.
EM UM ESFORÇO PARA PROMOVER o conhecimento da comunidade médica sobre hepatite, um

experimento foi iniciado nos primeiros dias da Guerra Fria, pelo qual cinco voluntários foram
vacinados com a cepa Akiba do vírus. Quando todos os cinco voluntários mostraram "achados
suspeitos", incluindo "perturbação hepática", decidiu-se fazer um experimento de
acompanhamento usando outros indivíduos. O protocolo convocou nove voluntários de 10 a 15
anos em três grupos separados para receber o soro de fezes de Akiba contaminado. Não
surpreendentemente, "doenças clínicas leves e resultados laboratoriais definitivamente
positivos foram observados em um ou mais voluntários de cada grupo". 11
Os "voluntários" nesses experimentos eram crianças na Pennhurst School, no sudeste da
Pensilvânia, uma instituição construída no início dos anos 1900 para abrigar os "fracos". Uma
criança, um menino de 10 anos, estava sofrendo uma variedade de males, incluindo mal-estar,
náuseas, vômitos, prisão de ventre e inflamação hepática, sem mencionar uma variedade de
outras doenças.
Os outros voluntários, como eram chamados eufemisticamente, receberam fezes com
hepatite para comer e surgiram com muitos sintomas semelhantes. 12 Sete das nove crianças
foram diagnosticadas com "ternura hepática" ou "função hepática anormal" após o
experimento. 13 Não há menção de que a permissão dos pais para a participação das crianças
tenha sido garantida.
O estudo de transmissão de Pennhurst foi concluído em agosto de 1947. A data é
significativa. Esta pesquisa estava ocorrendo ao mesmo tempo que um tribunal americano na
Alemanha estava processando médicos nazistas por violar padrões de pesquisa aceitos. A linha
do tempo também era consistente com experimentos inspirados nos EUA na Guatemala que
transmitiam várias doenças sexualmente transmissíveis para soldados, detentos e crianças. 14
A grande maioria dos americanos, no entanto, ignorava tanto a hipocrisia que estava em
jogo quanto as muitas experiências antiéticas e perigosas que estavam ocorrendo na área de
pesquisa. Crianças institucionalizadas se tornariam cada vez mais populares como cobaias.
Joseph Stokes Jr. do Hospital Infantil da Filadélfia e da Faculdade de Medicina da
Universidade da Pensilvânia tinham relações há muito estabelecidas com funcionários
institucionais e geralmente conseguiam localizar os sujeitos do teste facilmente. Sua pesquisa
sobre hepatite após a guerra continuaria com Pennhurst fornecendo um suprimento
aparentemente interminável de "material de pesquisa". Estudos de transmissão pelos quais as
suspensões de "fezes agrupadas" foram dadas às crianças através de seu loteamento de leite foi
apenas um dos muitos estudos "desafio" e experimentos de icterícia na instituição da
Pensilvânia durante o verão de 1947. 15
Os relatórios médicos e as comunicações pessoais deste período revelam uma transição
bastante perfeita entre os esforços científicos da guerra e do pós-guerra. A experimentação
humana continuou inabalável e logo aumentaria o escopo com um número cada vez maior de
vacinas e produtos sob investigação, locais de pesquisa sendo utilizados e sujeitos participantes
de testes clínicos. Na verdade, muitos historiadores médicos.se referiram adequadamente à
época em que estavam entrando como a Era Dourada da Pesquisa' na América. 16
"Muitos cientistas e líderes políticos", segundo o historiador médico David J. Rothman,
acharam impensável que uma atividade tão crítica como a saúde pública e a pesquisa científica
fosse "permitida a regredir às condições pré-guerra de apoio limitado e casual por fundações
privadas e universidades". 17 O esforço coletivo e o sólido apoio financeiro produziram
triunfos médicos sem precedentes durante os anos de guerra. Ameaças de longa data como
varíola, tifoide, tétano, febre amarela e várias doenças infecciosas foram finalmente
conquistadas, e pensava-se que a ciência médica estava no limiar de descobertas ainda maiores.
Seria tolice que o apoio do governo à ciência fosse retirado quando tais avanços importantes
acenassem.
Era uma posição difícil de discutir. "Drogas milagrosas" e aqueles que as descobriram
ganharam o dia. A penicilina por si só foi amplamente aclamada como uma droga maravilhosa
que salvou se não aniquilou inúmeras doenças e despertou a imaginação de cientistas e não
cientistas. Potenciais elixirs que podem curar poliomielite, câncer e outras doenças de pavor
podem ser os próximos. Alexander Fleming, o cientista britânico que documentou os poderes
medicinais de um molde simples e o transformou em penicilina durante a Segunda Guerra
Mundial, tornou-se uma celebridade internacional e um modelo para legiões de aspirantes a
caçadores de micróbios em todo o mundo.
Com os políticos e o público de acordo que o investimento do governo em pesquisa deveria
continuar, foi rapidamente decidido que os Institutos Nacionais de Saúde substituiriam o
Comitê de Pesquisa Médica em tempo de guerra como o veículo para a realização de uma
campanha total contra a doença. Nos próximos anos, o NIH seria o destinatário de uma
tremenda infusão de dinheiro. Durante o último ano da guerra, recebeu menos de 750.000
dólares. Nos próximos dez anos, essa soma cresceria para US$ 36 milhões; foi bem mais de
dez vezes que em 1965; e em 1970, atingiu US$ 1,5 bilhão, com cerca de 11.000 subsídios
sendo concedidos a pesquisadores e instituições empreendedores. Um terço dessas doações
exigia alguma forma de experimentação humana; bebês e crianças eram muitas vezes parte
deles. 18
Não surpreende que tenha sido colocado maior valor sobre triunfos científicos e a realização
do conhecimento do que sobre o bem-estar daqueles incorporados como sujeitos de teste na
pesquisa. Como rothman afirma sobre as operações do próprio Centro de Pesquisa Clínica do
NIH, "a marca registrada da relação investigador-sujeito foi sua casualidade, com divulgação
de riscos e benefícios, efeitos colaterais e possíveis complicações, até mesmo informações
básicas sobre quais procedimentos seriam realizados, deixadas completamente para o
investigador individual". 19 Esta abordagem laissez-faire para a investigação científica
dominaria a arena de pesquisa desde o fim da guerra até meados da década de 1970.
O Código Nuremberg, ao que parece, teve pouco ou nenhum impacto na crescente
proeminência e operações da comunidade de pesquisa americana. Era quase como se o
julgamento dos médicos nazistas e o subsequente estabelecimento de um código de conduta de
pesquisa não tivessem ocorrido ou apenas pertencia àqueles que praticavam medicina como
selvagens nazistas. O resultado foi o mesmo; o evento teve pouca consequência para os
médicos americanos. É certo que a Associação Médica Americana (AMA) mencionou o
Julgamento de Nuremberg em seu diário, mas seria difícil dizer que a organização ressaltou sua
importância. Um breve relato do processo publicado em novembro de 1947 sob o título "O
Julgamento de Nuremberg contra médicos alemães" listou tanto transgressões médicas nazistas
quanto os princípios do novo código. Uma leitura cuidadosa do código, no entanto, mostra que
ele já estava sendo desemfatizado, especialmente essas cláusulas que os editores de revistas
poderiam ter interpretado como excessivamente restritivas. 20
No artigo, o primeiro princípio do código, por exemplo, foi, na verdade, 180 palavras aquém
de sua formulação original. A principal disposição de consentimento voluntário foi
mencionada, mas foram expurgadas passagens críticas sobre a capacidade do sujeito do teste
de exercer o livre poder de escolha. Assim também seriam fatores excludentes como força,
fraude, engano, constrangimento e coerção, sem mencionar a capacidade do sujeito de tomar
uma decisão esclarecida. Os mecanismos de proteção destinados a salvaguardar a saúde de um
sujeito foram considerados sem importância. Que a maior parte do conteúdo do primeiro
princípio foi suprimida meros meses após a criação do código era um presságio do que estava
por vir.
A AMA não estava sozinha na desemfatização de assuntos importantes eticamente
relacionados; as escolas de medicina foram igualmente cúmplices em subestimar a importância
de tais questões. Como o Projeto de História Oral do Comitê Consultivo de Experimentos de
Radiação Humana descobriu durante a pesquisa histórica para seu relatório final, nenhum dos
médicos entrevistados lembrou de receber treinamento formal em ética médica durante sua
formação médica. Além disso, poucos lembraram que qualquer revisão institucional formal dos
protocolos depesquisa era necessária antes do início da décadade 1960.
Nossa própria pesquisa confirma as descobertas do Projeto de História Oral de que "o
Código Nuremberg tinha pouca saliência para pesquisadores biomédicos americanos. Poucos
lembraram de qualquer discussão relacionada ao Código no momento de sua emissão, embora
certamente se lembrem das atrocidades dos médicos nazistas e dos julgamentos de crimes de
guerra em Nuremberg."
Inúmeras entrevistas realizadas com renomados pesquisadores médicos que receberam sua
formação médica nas décadas de 1950 e 1960 corroboraram a ausência do Código Nuremberg
e qualquer semelhança de instrução ética séria em seu trabalho de curso. "Eu não tinha
conhecimento do Código nuremberg e seu código de conduta", admitiu o Dr. Chester Southam.
"Eu não tinha consciência alguma." 22 "Não havia formação em ética médica na época",
admitiu o Dr. A. Bernard Ackerman. "Ninguém nunca mencionou o Código Nuremberg." 23
Apesar da falta de trabalho formal sobre temas relacionados à ética, os pesquisadores não
estavam alheios a preocupações morais e éticas. O Código Nuremberg pode ter sido percebido
como uma construção distante e idealista, mas médicos-investigadores individuais deste lado
do Atlântico enfrentaram uma série de enigmas éticos. Eles frequentemente debatiam entre si
uma seção transversal de quebra-cabeças éticos e dilemas morais que comandavam a gama de
quem poderia ser usado como sujeito experimental e se a remuneração dos voluntários era para
manter a pesquisa controversa do público e da "imprensa amarela".
Um exame das atividades de um médico-investigador ocupado e estrategicamente situado
ilumina o cenário moral e ético do pós-guerra em relação à pesquisa humana e as dificuldades
inerentes à traçar um curso aceitável entre a experimentação irraçada e o recém-formulado,
mas excessivamente restritivo Código Nuremberg. Joseph Stokes Jr. deixaria sua marca como
um dos maiores especialistas em vacinas e virais da América durante as décadas do século XX.
Um ardente defensor da pesquisa humana como a melhor maneira de aliviar e prevenir doenças
infantis, Stokes não era nazista e não pode de forma alguma ser comparado aos médicos
enviados à forca por seus crimes horrendos. Mas ele estava disposto a usar populações
vulneráveis como voluntários, onde outros aconselhassem maior cautela e um caminho menos
vigoroso para novas vacinas. A correspondência de Stokes com colegas de pesquisa durante as
décadas médias do século XX revela a complexidade e as sutilezas da pesquisa médica de alto
risco e alta recompensa na América do pós-guerra.
Embora um firme defensor da pesquisa médica, Stokes não estava cego para a possibilidade
de consequências inesperadas ou para os sacrifícios de cobaias. Ele frequentemente expressava
sua preocupação com os presos envolvidos na pesquisa. Ele achou seu envolvimento em
ensaios clínicos importantes e necessários, mas expressou sua preocupação com aqueles
impactados negativamente por experimentos que deram errado. Ele pensou que reembolsar
prisioneiros voluntários que poderiam ser deficientes como resultado dos estudos era apenas, e
ele sabia que os "agentes virais" sob investigação eram potentes o suficiente para causar
ferimentos duradouros. Como ele escreveu em uma carta: "Nossos vírus aparentemente não
têm sido cepas muito virulentas e não nos sentimos particularmente preocupados com a
incapacidade permanente; há sempre, no entanto, uma chance nua. 24 Ele observou em outra
carta que tal pesquisa "poderia levantar um ponto de ética", e que uma compensação razoável
provavelmente estava em ordem. 25
Sem comentários, o interesse próprio geralmente ganhava o dia. Colegas de Stokes pediram
que ele "se protegesse... por meio da renúncia usual" a fim de "liberar o experimentador de
qualquer responsabilidade." Embora os próprios médicos não soubessem se "tal renúncia seria
realmente de valor em caso de um processo ou morte ou incapacidade em uma data posterior",
era geralmente considerada uma boa ideia. 26 A emissão original — pagamento por sujeitos de
teste feridos — tornou-se de interesse secundário; a maior questão de preocupação era a
responsabilidade do médico.
Adicionando seus próprios sentimentos sobre as questões morais e legais que os confrontam,
o diretor da Comissão de Doenças Do Vírus e Rickettsial do Conselho Epidemiológico do
Exército (no qual Stokes serviu) concordou que a "ética" estava muito em questão, mas ele
ofereceu cautela, uma vez que eles estavam navegando através de águas desconhecidas.
Escreveu o Dr. John R. Paul:

Nesta fase da situação mundial deve-se proceder com cautela, até que os padrões sejam estabelecidos pelo que quer que
o corpo esteja em "autoridade". Não sei exatamente quais são as regras, mas entendo que o Dr. Ivy da Universidade de
Illinois esteve em algum tipo de comitê de vigilância que estabeleceu certos princípios sobre voluntários, a fim de
proteger este país das críticas trazidas na Alemanha durante os julgamentos de Nurnberg [sic]. Os russos no Japão
também acusaram cientistas americanos de fazer experiências em humanos. Durante a guerra, mais ou menos fizemos
nossas próprias políticas sobre isso, mas não tenho certeza de que isso seja possível hoje e se houver políticas oficiais,

acredito, temos que conhecê-las antes que quaisquer declarações oficiais possam ser feitas. 27

Apesar de seu interesse no bem-estar econômico de prisioneiros feridos, Stokes não tinha
tais preocupações sobre seu uso de crianças em estudos em todo o país. Em defesa de seu
trabalho, ele argumentou repetidamente que não foi iniciada nenhuma pesquisa que não seria
benéfica para o indivíduo escolhido para a investigação. Do ponto de vista de Stokes, "uma
exposição planejada a um vírus leve conhecido sob cuidados de enfermagem durante a
incubação" foi superior do ponto de vista da saúde a "uma exposição não planejada a
possivelmente uma cepa de vírus mais virulenta em um período de idade mais perigoso após a
puberdade". 28 Nos próximos anos, Stokes recuaria repetidamente nessa linha de argumento,
enquanto os críticos questionam seu uso de crianças institucionalizadas como cobaias.
Tal lógica pareceria um pouco manca à luz de algumas de suas pesquisas. Considere seu
trabalho com um médico de Illinois que estava fazendo estudos epidemiológicos de hepatite
infecciosa em crianças em um orfanato de Chicago. O projeto, que durou de julho de 1951 a
julho de 1952, criou uma "ala especial onde os não imunes [poderiam] ser expostos a casos
ativos" e, assim, testar a teoria de Stokes sobre os atributos de prevenção de doenças da gamma
globulin. Não há menção à permissão dos pais, mas pode-se supor que o superintendente da
instalação não tinha objeções em expor as alas jovens em seus cuidados a uma doença hepática
perigosa se isso promovesse o avanço da ciência. Outros estudos de controle deveriam ser
realizados em "bebês com uma variedade de infecções" em outro hospital. Quando a
proximidade entre crianças saudáveis e doentes parecia faltar, "as preparações de fezes obtidas
de 2 crianças no orfanato de St. Vincent [Chicago] que eram suspeitas de serem portadoras
crônicas por 6 e 16 meses, respectivamente [foram] administradas oralmente" aos sujeitos da
pesquisa, garantindo assim a "propagação fecal-oral" da doença. 29 Os médicos de pesquisa
frequentemente tomavam tais liberdades com suas cobaias. Ninguém se opôs, exceto talvez os
órfãos, e seus desejos podem não ter contado.
Stokes seria um ator-chave no estabelecimento do governo de política médica sobre o uso de
cobaias. Como presidente do Subcomitê de Alocação de Voluntários na Comissão de Doença
Hepática do Conselho Epidemiológico das Forças Armadas (AFEB), sucessor do Conselho
Epidemiológico do Exército, Stokes esteve no centro dos muitos debates e decisões sobre
quem e quais populações poderiam ser utilizadas na pesquisa humana. Seus colegas do
subcomitê incluíram alguns nomes importantes na pesquisa americana. 30
O exército, que tinha como alvo cerca de três dúzias de doenças que necessitavam de uma
investigação mais aprofundada pelos médicos da AFEB e as dividia em categorias de
importância militar, entendia a necessidade de indivíduos humanos como material de teste. 31
"Sem voluntários, no entanto", afirmou Stokes em uma missiva a um colega da AFEB, "os
obstáculos às vezes parecem insuperáveis e espero... todos os esforços para obtê-los " é feito.
Ele não acreditava que eles poderiam esperar muito sucesso sem eles. 32
Stokes estava bastante certo de sua posição sobre o uso de voluntários, incluindo crianças,
em suas iniciativas de pesquisa, mas outros cientistas igualmente realizados ocasionalmente
expressavam suas dúvidas. As comunicações entre os membros do comitê iluminam as
consequências pessoais e políticas de suas discordâncias. Quando um colega defendeu um
"Código Sanitário" da cidade de Nova York impedindo o uso de crianças em um estudo, Stokes
expressou seu desânimo e notificou seus superiores de que tais regras deveriam ser
combatidas. 33 Ele argumentou que era "uma obrigação moral levantar" a proibição. Ele disse
que a oposição a seus experimentos com crianças foi equivocada e acrescentou: "Eu expus
meus próprios filhos e ajudei meu filho médico na exposição de seu primeiro filho à medida
que a oportunidade surgiu."
Destemido por aqueles que defendem uma abordagem lenta, Stokes acreditava: "Não há
razão para vencer um recuo sobre esses problemas, mas para enfrentá-los positivamente e ao
mesmo tempo com a maior deferência ao valor da vida humana e do bem-estar." 34
Stokes não estava apenas preocupado com seus próprios esforços de pesquisa; ele também
ficou irritado quando experimentos de outros investigadores foram bloqueados. Manteve-se
firme em sua oposição à imposição de diretrizes e regulamentos excessivamente restritivos
sobre o uso de crianças em pesquisas médicas. Quando o Dr. L. Emmett Holt, por exemplo,
teve seu pedido de fundos para um estudo dos requisitos de aminoácidos infantis rejeitados,
Stokes foi miffed. "Aqui novamente", ele escreveu a um colega, "parece claro que um único
membro do Comitê original, que considerou a aplicação de Holt, injetou considerações éticas
injustificadamente em um assunto que é de extrema importância para a nutrição humana. . . e
não pode ser de nenhum dano para os bebês. 35 Stokes continuou dizendo: "Uma vez que o
espectro de Nuremberg (e estou de acordo de que o trabalho nazista era imperdoável e
desprezível) é levantado, parece às vezes que todas as abordagens racionais para tais assuntos
são obscurecidas."
Stokes viu a sombra de Nuremberg como um impedimento à pesquisa médica e a equiparou
ao "bullying" ético, uma tática que ele achava particularmente prevalente na cidade de Nova
York. Uma vez que as investigações de Holt em Galveston eram semelhantes às de Stokes, ele
tinha esperanças de que o "bullying médico que nossa grande metrópole parece ocasionalmente
nutrir" não ocorreria no Texas e que a aplicação de Holt receberia a consideração
desapaixonada que merecia.
Curiosamente, Stokes era um Quaker que viu o benefício de opositores conscientes se
oferecendo à ciência em vez de sucumbir a balas no campo de batalha. Reconhecendo a
necessidade contínua de assuntos voluntários após a guerra, ele defendeu a continuação do
programa e encorajou o Comitê de Serviço de Amigos Americano a considerar "usar alguns
dos ... grupo disponível de 18 anos em um rascunho de base diferida como sujeitos
experimentais." 36 Stokes não estava sozinho em sua crença de que "pacifistas" poderiam
melhor servir seu país e ciência, tornando-se cobaias.
Estima-se que mais de 1.000 homens participaram desse trabalho, e a presença de um grupo
de sujeitos saudáveis e cooperativos foi um "estímulo à investigação científica e uma
oportunidade bastante incomum para o investigador". 37 Os defensores da continuidade do
programa acreditavam que os experimentos eram um "serviço à humanidade como um todo,
com potencialidades para salvar vidas que dificilmente podem ser superestimadas". Mas
também havia uma desvantagem. Algumas cobaias desenvolveram problemas psiquiátricos, e
os médicos cada vez mais sentiram a necessidade de obter renúncias legais dos participantes e
permissões dos pais.
Os Quakers tinham todo o direito de serem cautelosos ao permitir que seus jovens
participassem da pesquisa humana; experimentos eram perigosos, e alguns tinham se mostrado
fatais. Membros do subcomitê de alocação de voluntários de Stokes ficaram nervosos depois
que três prisioneiros morreram e um quarto ficou muito doente. Mas qualquer hiato seria
fugaz; havia muito mais razões para continuar a pesquisa em vez de termeá-la. Uma das razões
foi que aqueles que suportavam os riscos à saúde eram alguns dos membros menos valorizados
da sociedade: criminosos encarcerados, pacientes psiquiátricos e os desafiados pelo
desenvolvimento. Muitos deste último grupo eram crianças — uma população sem influência
política ou capital social. Como um observador observou: "Se é verdade que o progresso da
medicina tem sido sobre uma montanha de cadáveres, um se opõe ao seu próprio cadáver. Se
também é verdade que na medicina 'nada arriscou, nada ganhou', prefere-se ter o ganho para a
humanidade feito às custas de outra pessoa." 38
A "outra pessoa" era muitas vezes uma criança prejudicada em um lugar como Vineland,
Pennhurst, Fernald e Sonoma State — dificilmente as instituições com o mesmo cachet social
que as escolas para as chamadas crianças normais. Além disso, como o Dr. Colin M. MacLeod,
presidente da AFEB, informou um Comissário de Saúde do Estado de Nova York, tais estudos
tinham "significado militar". Foi importante do ponto de vista da defesa nacional que o
combate à hepatite epidêmica e hepatite sármis seja bem sucedido. Apesar de seu melhor
esforço, MacLeod salientaria que "não havia sido possível transmitir" agentes infecciosos para
animais experimentais. O resultado era claro: o uso de voluntários humanos era obrigatório
para que as doenças fossem conquistadas. 39 Ele admitiu estar preocupado com os riscos
envolvidos na experimentação humana, mas o avanço da ciência foi criticamente importante
para resolver "problemas militares cruciais". E o "acesso a voluntários humanos" foi essencial
para o sucesso do sistema. 40
Stokes não tinha dúvidas sobre isso; ele entendia o valor dos sujeitos de teste e era sensível a
atitudes ou iniciativas que limitavam sua disponibilidade. Ele elaborou um memorando
confidencial sobre a "questão da responsabilidade ética na exposição de seres humanos a certos
agentes infecciosos". O documento de fevereiro de 1953 se concentrou nos riscos médicos de
exposição a doenças epidêmicas e também na crítica de que "a exposição consciente de
voluntários ou crianças é moral ou eticamente errada". 41
Stokes acreditava que os pesquisadores não deveriam adotar "uma atitude defensiva" ou se
sentirem "vulneráveis por razões morais ou éticas" devido às críticas ocasionais que
receberam. Apesar do erro ocasional, eles tinham todos os motivos para apoiar seu trabalho e
continuar sua importante missão com "franqueza e força".
O que pode ser mais notável sobre o memorando de seis páginas e mais de 1.000 palavras
não é o que está incluído no documento, mas o que está faltando: Stokes não fez nenhuma
referência ao Código de Nuremburg. Claramente, o código não tinha importância ou relevância
para Stokes. No entanto, ele era uma figura importante na pesquisa médica na época e foi
central para moldar a AFEB e a política governamental sobre o uso e a alocação de cobaias
para pesquisas militares e universitárias durante a Guerra Fria.
O uso de prisioneiros na pesquisa foi uma chamada relativamente fácil para Stokes; outras
populações vulneráveis eram mais difíceis de justificar. Como ele admitiu em seu memorando,
"um problema especial surge no caso das crianças". 42 Stokes defendeu a prática
argumentando que sempre que as crianças eram usadas em estudos, a permissão tinha sido
obtida de seus pais ou responsáveis, mas ele admitiu que "a noção perdurava de que as crianças
estão sendo usadas involuntariamente e que isso é de alguma forma errado". Embora ele
pensasse que esse aspecto "é o ponto de grande parte da crítica atual", ele acreditava que já
havia sido abordado por meio de práticas comumente aceitas, como programas de imunização
para crianças. Em outras palavras, as crianças não dão seu "consentimento à inoculação contra
difteria, tétano e coqueluche", mas o esforço para minimizar a "perda de vida, doença ou lesão
permanente dessas doenças tem sido sentido em grande parte para superar qualquer
desvantagem para os direitos de uma criança".
Stokes estava confundindo medidas terapêuticas com experimentação? Isso parece uma
resposta muito simplista para um homem de sua experiência e sofisticação. É claro, no entanto,
que ele — e, sem dúvida, muitos de seus colegas que fazem pesquisas virais — acreditavam
que especialistas em doenças infecciosas experientes e bem treinados sabiam o que era melhor
para o paciente e para o sujeito. O verdadeiro problema, segundo Stokes, era "uma de
aconselhável médica e não ética". Stokes foi inflexível sobre o assunto; ele reconheceu que
"existem diferenças de opinião, mas o problema não é ético". Em sua mente, códigos de
proteção que amarraram as mãos de pesquisadores e regulamentos restritivos "em nome da
ética eram na verdade auto-destrutivos". O estabelecimento formal de tal "conceito de ética",
argumentou Stokes, "não é apenas equivocado, mas prejudicial". No final, ele instou
repetidamente seus colegas a seguir em frente agressivamente. É óbvio que a medicina, ele os
aconselhou, "não pode ser mais estático do que em qualquer outro campo de investigação". 43
Embora muitos dos principais pesquisadores da época compartilhasse as opiniões de Stokes
sobre essas questões, nem todos eram tão estridentes em defender a causa. A maioria desejava
uma arena de pesquisa irrtriz, mas também queria deixar o debate público para os outros. O Dr.
Roderick Murray, do Instituto Nacional microbiológico, por exemplo, alertou Stokes que
pouco seria ganho trazendo a questão dos estudos voluntários para a atenção do público. "Por
qualquer ação ativa", argumentou ele, "podemos ser colocados na posição de protestar
demais." 44 Em sua missiva a Stokes sobre a subida à frente de qualquer um que tente explicar
a nobreza e importância de sua missão, Murray citou o "discurso recente do Papa sobre o tema
da experimentação médica".
A referência papal foi em relação a um discurso de setembro de 1952 do Papa Pio XII
intitulado "Os Limites Morais da Pesquisa e Tratamento Médico". Nele, o pontífice
homenageou a ciência, "o espírito ousado da pesquisa", e o zelo do pesquisador em seguir
"caminhos recém-descobertos". Mas ele também identificou alguns sinais de precaução,
marcos morais que ele achava que os homens da ciência ocasionalmente optavam por
desconsiderar.
A busca por novos conhecimentos é importante, argumentou o pontífice, mas que não
legitimava todos os métodos destinados a alcançá-lo, especialmente se não pudesse ser
realizado sem ferir os direitos dos outros ou violar alguma regra moral de valor absoluto. A
ciência não é o maior valor que todos os outros valores devem ser subordinados.
Embora o discurso não se referisse ao Código Nuremberg, a intenção do pontífice era clara;
há "muitos valores superiores ao interesse científico". 45
O discurso, que enfatizaria "comunhão de bonum",ou interesses da comunidade, sobre os
"interesses da ciência", foi um tiro de advertência papal através da proa de um estabelecimento
de pesquisa em rápido crescimento e cada vez mais robusto. Mas, como no caso do Código
Nuremberg, ninguém de substância e nenhuma organização com influência estavam dispostos
a apoiar a causa e a campanha pela reforma. A maioria não ouviu pedidos para uma cultura de
pesquisa mais ética; aqueles que tendiam a esquecê-los.
Um modelo de alto poder, financeiramente gratificante e orientado para celebridades para o
sucesso tinha tomado conta. Martin Arrowsmith não era mais um outlier; Os caçadores
solitários e mal financiados de Paul de Kruif evoluíram para uma força profissional muito
admirada e potente. Os apelos periódicos por maior contenção e preocupação com a segurança
do assunto por alguns juristas na Alemanha ou uma figura religiosa em Roma não iriam conter
a maré. A mudança acabaria por vir, mas ainda estava a décadas de folga.
A PESQUISA MÉDICA DURANTE OS anos da Guerra Fria se tornaria mais sofisticada, lucrativa e
imponente. Pesquisas usando aqueles atrás das grades, por exemplo, testemunharam um
aumento geométrico, e pesquisadores como o Dr. Stokes não tiveram vergonha de defender a
prática. Como ele escreveu em um memorando, "Não se pode enfatizar muito fortemente que
esse trabalho com voluntários nas prisões realizados sob o Conselho Epidemiológico das
Forças Armadas não tem elemento de compulsão. Os objetivos do trabalho, sua natureza exata
e os possíveis perigos implicados são plenamente explicados aos presos." Além disso,
"nenhuma promessa de liberdade condicional anterior ou libertação da prisão ou outros
incentivos" foram licitadas para obter voluntários. 46
Tal crença parece ser deliberadamente ignorante do fato de que os "voluntários" da prisão
estavam atrás das grades, e a restrição, coerção, coação — elementos-chave da prisão — foram
especificamente identificados no primeiro princípio do Código Nuremberg como
desqualificadores para participação em pesquisas de seres humanos. Dr. Werner Leibbrand, um
médico alemão e testemunha de acusação em Nuremberg, argumentou vigorosamente que os
prisioneiros devem ser impedidos de participar em pesquisas humanas. Stokes, e a maioria de
seus colegas de pesquisa, não viam dessa forma. Eles não viam o confinamento atrás de
paredes de concreto e barras de aço como coerção. E apesar de sua alegação de que não foram
oferecidos incentivos aos presos, a história do século XX de tais operações é de detentos
esperando e recebendo algo no caminho da remuneração, como dinheiro, liberação antecipada
ou melhores condições de vida na instituição. 47
A pesquisa na prisão estava se tornando um grande negócio. E os prisioneiros mantidos no
escuro sobre os perigos de tal trabalho, mas muito rápido para ver os benefícios, "se
voluntariaram" como cobaias humanas em números impressionantes. Tantos, de fato, que os
pesquisadores tiveram o luxo de vencer aqueles que podem não possuir o perfil público ideal
de uma cobaia.
Por exemplo, em dezembro de 1952, tanto a AFEB quanto a AMA aprovaram uma
resolução que expressava "sua desaprovação da participação em experimentos científicos de
pessoas condenadas por assassinato, estupro, incêndio criminoso, sequestro, traição ou outros
crimes hediondos". 48 Aparentemente, tornar-se um sujeito de teste atrás das grades tinha
acumulado algum grau de status e prestígio; era agora um privilégio que os pesquisadores não
queriam ser manchados por criminosos violentos.
Stokes e seus colegas da AFEB estavam muito conscientes da natureza explosiva de seus
estudos, da constante ameaça de publicidade negativa e da importância do que o público
aprendeu sobre suas pesquisas. Eles geralmente tinham outros membros do conselho revisando
declarações, artigos de revistas e outros itens sobre o uso de crianças e criminosos psicóticos
em estudos. Stokes estava constantemente em alerta para a "publicidade da imprensa amarela".
Ele acreditava que havia alguns na mídia impressa que raramente perdiam uma "oportunidade
de crítica". 49
Stokes não estava sozinho em sua preocupação. Quando os jornalistas manifestaram
interesse em fazer uma história sobre seus esforços de pesquisa, isso precipitou o mal-estar
coletivo. No início de 1953, por exemplo, o presidente da AFEB recebeu uma carta de um
repórter do Washington Post solicitando informações sobre o uso de prisioneiros em pesquisas
médicas. Embora o repórter, Nate Hazeltine, tenha dito que seu relato seria factual e objetivo
em relação ao uso de prisioneiros como cobaias, os alarmes ainda disparavam na sede da
AFEB. 50 membros da AFEB manifestaram sua preocupação com a perspectiva de uma
história de jornal pouco lisonjeira; um potencial "vespas [sic] ninho", nas palavras de um
médico do exército. Eles fizeram o possível para dissuadir o repórter de escrever uma história.
Se a perspectiva de uma notícia sobre a pesquisa da prisão os irritou, pode-se imaginar sua
angústia se um repórter tivesse ficado sabendo de seus experimentos usando "crianças
defeituosas".
A correspondência entre médicos e seus colaboradores de pesquisa ilumina algumas das
práticas ocasionalmente enganosas e a tomada de decisões cavalheirescas envolvidas na busca
incessante por "material de teste", na identidade dos verdadeiros patrocinadores do estudo e
nos riscos à saúde envolvidos. Um exemplo de tal subterfúgio ocorreu no verão de 1954,
quando Harry Von Bulow, o superintendente de uma instituição de South Jersey anteriormente
conhecida como Colônia Woodbine para Machos Preocupados, escreveu a Stokes sobre
algumas preocupações crescentes com "nosso pequeno projeto". O projeto foi um experimento
para testar uma nova vacina contra poliomielite, "uma vacina ativa contra o vírus pela rota
natural, a boca". 51
Von Bulow e o conselho de Woodbine "não ficaram muito felizes" que o projeto foi
inicialmente abordado e acordado por telefone e que as principais preocupações com a
segurança das crianças nunca receberam uma audiência adequada. Outra preocupação era que
as informações sobre o experimento da vacina oral eram enganosas e poderiam "destruir
qualquer confiança" que a instituição havia estabelecido com os pais ao longo dos anos. 52
Como as cartas demonstram, pesquisadores e administradores mantiveram noções diferentes
sobre quanta informação os pais tinham direito a receber sobre a participação de seus filhos em
um estudo de poliomielite potencialmente perigoso. Em uma admissão reveladora, Von Bulow
escreveu a Stokes: "Tenho certeza de que você pode entender minha ansiedade administrativa e
meu desejo de informar os pais o mais completamente possível sem realmente dizer a eles o
que está acontecendo."
Von Bulow não era um novato administrativo. Para ganhar apoio para o projeto da diretoria
de Woodbine, ele solicitou que Stokes escrevesse uma carta para eles que dizia que "não havia
riscos envolvidos nem para as crianças envolvidas com o projeto ou com as outras em nossa
Colônia". 53
Em outra missiva reveladora sobre a mesma peça de pesquisa, Stokes notificou um chefe da
divisão da Lederle Laboratories de que a carta proposta aos pais sobre o experimento havia
sido alterada para omitir "o nome de Lederle" substituindo "a supervisão dos médicos da
Universidade da Pensilvânia" uma vez que eles "não queriam que os pais obtenham a
impressão de que este é principalmente um empreendimento comercial". 54
Não surpreende que a Corporação Lederle estivesse "de acordo" com as ações de Stokes. O
diretor de pesquisa viral escreveu-lhe uma nota de agradecimento afirmando: "Nós dois
sentimos que é um curso de sabedoria para não mencionar o nome daquela respeitável empresa
industrial que vai preparar a vacina. Acho que só é inteligente por causa dos emaranhados
legais que podem ocorrer caso nossa participação neste programa se torne conhecimento
geral." 55 Mais uma vez, quanto menos os pais souberem sobre o que seria feito aos seus
filhos, melhor.
Com todos os projetos de pesquisa em andamento, não é de admirar que os pais preocupados
ocasionalmente se tornassem céticos e escrevessem ao superintendente ou diretor médico de
uma instituição para saber se seu filho havia se tornado um rato de laboratório experimental.
Em pelo menos uma ocasião, Stokes se sentiu obrigado a informar uma mãe indignada: "Estou
escrevendo para que saiba que as crianças em Woodbine não estão sendo usadas como
cobaias." 56 Em cartas desse tipo, ele continuaria a explicar o propósito de tais estudos e tentar
amenizar as relações tensas, mas alguns pais permaneceram duvidosos.
PARA O RESTO DA DÉCADA DE 1950 E ALÉM, pesquisadores médicos audaciosos procederiam com
o fervor dos evangelistas. Seja motivado pelo altruísmo, pelo avanço na carreira ou pela
atração da fama e fortuna à moda antiga, todos os tipos de missões científicas, quebra-cabeças
intelectuais e preocupações desconcertantes com a saúde tornaram-se mais difíceis para a
fábrica de pesquisa. A medicina e a pesquisa médica durante o pós-guerra testemunharam um
crescimento fenomenal. O número de pessoas trabalhando em algum campo da medicina
cresceu exponencialmente, subindo de 1,2 milhão de pessoas em 1950 para quase 4 milhões
em 1970. Os gastos com saúde subiram ainda mais: de US$ 12,7 bilhões para US$ 71,6 bilhões
no mesmo período. 57 À medida que sua estima e respeito cresciam, a ciência médica recebeu
aprovação sem precedentes por um público apreciativo, e seu papel na proteção da nação
tornou-se um fato amplamente aceito.
Como escreveu o sociólogo médico de Harvard, Paul Starr, "a ciência médica simbolizou a
visão do progresso do pós-guerra... Todos poderiam celebrar o valor do progresso médico",
orgulhar-se da criação das "últimas drogas maravilhosas", e agradecer que "a vida estava
melhorando". A revista Time estava agora dedicando uma página em cada edição à medicina,
onde os americanos podiam aprender sobre "drogas maravilhosas" recém-descobertas e
tratamentos milagrosos de caçadores de micróbios contemporâneos e laboratórios sofisticados.
58
E durante esse período — uma era sinistramente conhecida como Guerra Fria —
a ciência assumiu uma função simbólica e prática na manutenção da posição da América como
líder incomparável do mundo livre. Não era algum papel honorário que exigisse pouca
preocupação e ainda menos trabalho; a ameaça da União Soviética era real, e sua intenção
assustadora lixiviou em todos os aspectos da vida americana. Como o chefe do Federal Bureau
of Investigation, J. Edgar Hoover, aconselhou repetidamente seus compatriotas, cada lar
americano estava fazendo um sacrifício a fim de manter nossas defesas fortes contra o avanço
mundial do comunismo. 59
Embora ele possa ter sido um dos guerreiros mais ardentes e francos da Guerra Fria pedindo
vigilância e preparação constantes, Hoover não estava sozinho em seu medo da crescente
"ameaça comunista". Os americanos passaram gradualmente a ver nosso aliado da Segunda
Guerra Mundial como nossa maior ameaça pós-guerra. Uma rápida sucessão de eventos
sublinhou o conflito iminente. O bloqueio soviético de Berlim em 1948, os soviéticos
detonando sua própria bomba atômica um ano depois, e o início da Guerra da Coreia em 1950
confirmaram o espectro de Winston Churchill de uma "cortina de ferro" separando o mundo
livre dos escravizados e contribuiu para a crescente perspectiva de engajamento violento.
Somando-se aos sombrios desenvolvimentos diplomáticos estava a ameaça doméstica
igualmente sinistra da subversão interna. Nomes como Alger Hiss, Whittaker Chambers,
Elizabeth Bentley, Harry Gold, Klaus Fuchs, e Ethel e Julius Rosenberg entre uma série de
outros confirmaram a má intenção da União Soviética. Raramente um dia se passou quando os
jornais não carregavam uma história que lidava com audiências do Comitê de Atividades Não-
Americanas da Câmara (HUAC), novas acusações de subversão e espionagem sendo lançadas
pelo senador Joseph McCarthy, e um número crescente de americanos construindo abrigos
antibombas subterrâneos enquanto seus filhos praticavam exercícios de pato e cobertura em
escolas em todo o país. Em janeiro de 1951, a Administração Federal de Defesa Civil (FCDA)
já havia publicado manuais sobre os perigos da guerra biológica; eles alertaram para agentes
como botulismo, praga, varíola, cólera e antraz que poderiam ser pulverizados sobre cidades
em aerossóis mortais ou colocados em suprimentos de comida e água. 60
O início de uma nova guerra entre os Estados Unidos e a União Soviética não foi a criação
de um romancista ou roteirista de Hollywood. Muitos americanos anteciparam um cataclismo
que foi fomentado por uma crença quase religiosa de que "os comunistas eram o exército de
Satanás na Terra". 61
E o sentimento era mútuo. Os líderes soviéticos concordaram uniformemente que os Estados
Unidos — um baluarte da escravidão capitalista — era "o principal adversário da URSS". 62
Como Richard Rhodes disse apropriadamente sobre a época, para homens e mulheres sérios
em ambos os lados da Cortina de Ferro, a Guerra Fria invasora lançou um espectro
apocalíptico. 63
Pesquisadores médicos não estavam alheios ao clima político cada vez pior. "Embora não
tenha sido uma guerra de tiro", escreveu o Dr. James Ketchum, um psiquiatra altamente
treinado e competente e psicofarmacologista do Exército dos EUA durante as décadas de 1950
e 1960, escreveu: "As apostas eram tão altas quanto na Guerra Mundial que só havia terminado
recentemente. Mais sinistro, cada nação tinha a capacidade de lançar mísseis nucleares
megaton suficientes em número para aniquilar o outro. Romances e filmes populares traficados
em visões do Armagedom e do apocalipse. A frase "destruição mútua garantida" tornou-se
moeda linguística entre jornalistas e comentaristas." 64
O resultado, de acordo com um estudo abrangente do governo da época, foi a "probabilidade
de que bombas atômicas seriam usadas novamente na guerra, e que civis americanos e
soldados seriam alvos, [o que] significava que o país tinha que saber o máximo que pudesse, o
mais rápido possível, sobre os efeitos da radiação e o tratamento de lesões por radiação". 65 A
busca por conhecimento e respostas a consultas críticas de saúde pública e militares exigiu que
cientistas e pessoal médico confrontssem mais uma vez questões de risco e quais ações
precisam ser tomadas para proteger os americanos. Médicos que haviam sido educados durante
o auge do movimento eugenia e passaram a aperfeiçoar suas habilidades médicas durante a
Segunda Guerra Mundial, quando preocupações éticas estavam subordinadas aos interesses de
segurança nacional, estavam mais uma vez encontrando seu "compromisso de prevenir
doenças e curar" subvertido pelas necessidades imediatas do governo. Também seria uma
"oportunidade para coletar dados". 66 Como um médico da Agência Central de Inteligência
(CIA) informou uma sala de aula de recrutas na década de 1960, "Nossa luz guia não é o
juramento de Hipócrates, mas a vitória da liberdade". 67
"Havia o sentimento definitivo da ameaça de guerra com os soviéticos", lembra Ketchum.
68 Graduado em Dartmouth e Cornell Medical School, Ketchum deixa claro que a ameaça não
foi criada por tédio ou pela luxúria pela guerra; eventos concretos e inteligência sinalizaram
possíveis conflitos. Ele diz que ficou claro que os Estados Unidos tinham ficado atrás dos
soviéticos no que diz respeito à sua capacidade de guerra química e à necessidade imediata de
se acelerar em preparação para algum futuro ataque inimigo. Ficou igualmente claro para
Ketchum e seus superiores militares que os cientistas da pesquisa "não poderiam cumprir esta
missão apenas por experimentos animais". 69 Seriam necessárias cobaias humanas; felizmente,
a maioria dos pesquisadores experientes já sabia onde procurar voluntários.
Médicos que trabalham para os militares se mostrariam particularmente adeptos a testar
teorias inovadoras em populações isoladas de testes, mantendo um código de sigilo rigoroso.
Estimulados pelo fervor patriótico, a perspectiva de descobrir avanços médicos, e fornecidos
com financiamento mais do que adequado, os médicos na folha de pagamento do governo
abriram um rastro de experimentação vigorosa que explorou tudo, desde soros da verdade e
incapacitantes até o controle da mente. Mais uma vez, resultados concretos seriam a moeda do
reino, e cumprir códigos de ética era um luxo que eles não podiam pagar. Muitos historiadores,
bem como numerosos médicos, apontariam a atmosfera da Guerra Fria como a desculpa para
as numerosas violações de código, excessos médicos e casos de potencial, se não reais,
comportamento criminoso cometido durante o pós-guerra.
Um dos colegas médicos do exército de Ketchum, Dr. Enoch Callaway, lembra da
"atmosfera de pesquisa muito frouxa" durante os anos do pós-guerra. Não havia "códigos
estressados naquela época ou qualquer menção ao Código Nuremberg." Callaway se formou na
Columbia Medical School em 1947 e, posteriormente, passou muitos anos explorando armas
ofensivas e defensivas, incluindo gás nervoso. "Quando eu queria tentar uma droga em um
hospital estadual", lembra Callaway, "eu andei por aí com um carrinho e seringa e perguntei
aos pacientes se eles se importariam se eu pudesse tentar algo sobre eles. Não havia papelada
envolvida. Alguns médicos nem se deram ao trabalho de pedir permissão. Foi assim que as
coisas foram feitas. Foi totalmente frouxo em relação às práticas de pesquisa." 70
A pesquisa médica tinha um foco ofensivo e defensivo. John D. Marks, cujo livro de
referência The Search for the Manchurian Candidate: The CIA and Mind Control expôs a
atração de longa data da CIA pelas artes negras, incluindo a experimentação médica,
argumenta que a agência "rapidamente percebeu que a única maneira de construir uma defesa
eficaz contra o controle da mente era entender suas possibilidades ofensivas. A linha entre
ataque e defesa — se alguma vez existiu — logo ficou tão turva a não ter sentido." De acordo
com Marks, cada documento da CIA enfatizava metas como "controlar um indivíduo ao ponto
de ele fazer nossa licitação contra sua vontade e até mesmo contra leis fundamentais da
natureza como a autopreservação". 71
Através de projetos altamente secretos codinomes, a agência explorou uma série de poções e
técnicas que alteram a mente. Hipnotismo e LSD obteriam um treino minucioso, e sob a
direção do empreendedor Sidney Gottlieb, a Equipe de Serviços Técnicos da CIA
experimentaria com uma variedade de agentes químicos e biológicos. Várias agências de
financiamento forneceram cobertura para o financiamento da CIA que engraxou os patrões
para professores de elite e instituições acadêmicas renomadas para embarcar em alguns
esforços experimentais de levantamento de cabelo. Quase sete dúzias de instituições levaram
dinheiro da CIA, muitas delas com o propósito de fazer com que cidadãos americanos com
coquetéis alucinógenos e muito mais. 72
Robert Hyde, Carl Pfeiffer e Harold Abramson são apenas alguns dos pesos pesados
acadêmicos que assinaram contratos de pesquisa com a CIA. Alguns de seus projetos eram
cruéis, se não criminosos. Harris Isbell, por exemplo, o diretor do Centro de Pesquisa Viciante
da Prisão Federal de Lexington, tinha um grande estábulo de assuntos para escolher e um
suprimento constante de bufotenina, sementes de rivea, escopolamina e outras misturas para
explorar. 73 Um de seus experimentos financiados pela CIA manteve os prisioneiros em doses
diárias de LSD — a joia da coroa do baú do tesouro de controle mental — por mais de dois
meses e meio. Os experimentos de Lexington são tão chocantes quanto uma exibição de
pesquisas cavalheirescas e perigosas como se pode encontrar. O fato de que os cobaias de
Isbell eram quase todos viciados em drogas negros encarcerados enviados para a prisão pelos
tribunais americanos por ousar usar drogas ilícitas adiciona uma nota comovente de ironia à
situação.
Dr. Ewen Cameron, o padrinho da psiquiatria canadense e presidente da Associação
Americana de Psiquiatria e da Associação Mundial de Psiquiatria, inventou alguns dos
experimentos psicológicos mais arrepiantes e perigosos em nome da ciência com o incentivo e
apoio da CIA. Supostamente motivado pelo desejo de encontrar a cura para a esquizofrenia,
Cameron orquestrou um potpourri infernal de técnicas de despatterning que deixaram seus
pacientes — as vítimas são uma descrição mais adequada — no que ele chamou de um estado
de "amnésia diferencial". Um de seus críticos comparou o processo à "criação de um vegetal".
74
A abordagem de Cameron sobre LSD, eletrochoque, privação sensorial e condução psíquica
pode ter deixado os sujeitos desprovidos de sua sanidade e praticamente sem sentido, mas tanto
ele quanto a CIA, que o afunilaram mensalmente, ficaram satisfeitos com as "mudanças diretas
e controladas na personalidade" que ele foi capaz de obter no Instituto Psiquiátrico Allan
Memorial da Universidade McGill. Como Marks conclui do famoso médico que não deixou
nenhuma ferramenta nãousada na bolsa de seu médico diabólico, "Ao literalmente limpar as
mentes de seus súditos, despatterando e depois tentando programar em novos comportamentos,
Cameron levou o processo conhecido como 'lavagem cerebral' ao seu extremo lógico." 75
Apesar de testemunhar os resultados devastadores dos "tratamentos" de Cameron sobre seu
pai no Instituto Psiquiátrico Allan Memorial, o Dr. Harvey Weinstein entrou na profissão
psiquiátrica com um propósito: entender melhor o que seu pai havia sofrido e descobrir "que
tipo de homem experimentaria em pacientes vulneráveis?" Pai, Filho e CIA, seu relato gráfico
da existência torturada de um pai como cobaia humana e o médico cujo "zelo missionário" não
conhecia limites, é um olhar sóbrio sobre os excessos médicos da era da Guerra Fria. O livro
de Weinstein também explora como uma profissão médica projetada para não fazer mal
poderia ocasionalmente participar de "empreendimentos malignos quando a motivação pode
ser reformulada para que o resultado seja colocado sob a rubrica de "para o bem maior". 76
Henry Murray, outra figura icônica da psicologia americana, também foi vítima da
exuberância da pesquisa da Guerra Fria. Visto por muitos como o canal para a aceitação da
personalidade europeia e teorias clínicas na academia americana, Murray fez pesquisas
bioquímicas no Instituto Rockefeller antes de abandonar as ciências duras para a psicologia.
Antes da Segunda Guerra Mundial, ele continuaria a desenvolver o Teste Temático de
Apperception, que foi usado para avaliar a personalidade das pessoas, e tornou-se consultor do
Escritório de Serviços Estratégicos (antecessor da CIA) após a guerra para aperfeiçoar ainda
mais uma metodologia que testaria "a capacidade de um recruta de se levantar sob pressão, ser
um líder, para segurar bebida alcoólica, mentir habilmente, e para ler o caráter de uma pessoa
por natureza de sua roupa. Seu sistema se tornaria um acessório na OSS — e "o primeiro
esforço sistemático para avaliar a personalidade de um indivíduo, a fim de prever seu
comportamento futuro". 77 Anos depois, durante o clima de medo em torno da Guerra Fria,
Murray embarcaria em estudos relacionados de personalidade que intencionalmente
enfatizariam seus estudantes-voluntários de Harvard. Veja o capítulo 9 para uma discussão
sobre seus resultados. 78
Igualmente perturbador é o fato de que muitos americanos foram involuntariamente
incorporados em estudos de material radioativo pós-guerra que foram projetados para medir os
efeitos na saúde do plutônio, um elemento radioativo perigoso com o qual centenas de
cientistas de armas e pessoal do Projeto Manhattan estavam entrando em contato.
Surpreendentemente, aproximadamente 4.000 experimentos de radiação humana seguiriam nas
próximas décadas. A maioria envolveria investigações de isótopos radioativos que marcaram
certos elementos, como ferro, cálcio e iodo, usados como dispositivos de medição em uma
variedade de estudos de absorção, metabolismo e sangue. Além dos pacientes hospitalares, os
sujeitos do teste incluíam soldados, prisioneiros, pacientes psiquiátricos e cidadãos comuns.
Bebês e crianças também eram frequentemente procurados pelos pesquisadores como material
de teste desejável.
O estabelecimento de pesquisa recebeu um alerta tardio em 1966, quando um anestesista de
Harvard chamado Henry K. Beecher publicou um artigo no New England Journal of Medicine
intitulado "Ética e Pesquisa Clínica". O broadside de seis páginas detalhou quase duas dúzias
de experimentos de pesquisa que colocaram em risco a saúde ou a vida de seus sujeitos e que
haviam sido feitos sem informá-los dos riscos envolvidos ou obter permissão para tais
esforços. 79 Como o historiador médico David J. Rothman escreveu posteriormente, o artigo
de Beecher tornou-se "um elemento crítico na reformulação das ideias e práticas que regem a
experimentação humana". 80
Beecher não era radical; ele não tinha desejo de aleijar a profissão médica ou prejudicar a
reputação de seus colegas. Mas o verdadeiro "desserviço à medicina", argumentou, seria
permanecer em silêncio e permitir a "continuação das práticas" que poderiam ser muito mais
prejudiciais à reputação da profissão. 81 Segundo Beecher, a maioria dos utilizados como
sujeitos de teste nos protocolos problemáticos que ele citou foram institucionalizados e, de
uma forma ou de outra, incapazes de dar consentimento informado. Recém-nascidos, crianças
mentalmente, pacientes de caridade e soldados militares eram presas fáceis para pesquisadores
zelosos. A vida de muitos dos sujeitos foi posta em perigo pela conveniência dos
investigadores.
Embora seu artigo não identificasse os médicos envolvidos, as instituições que os
empregavam, ou as agências de financiamento, ao longo dos anos outros estudiosos juntariam
essas informações. Escolas médicas de elite como Harvard, Emory, Duke, New York
University e Georgetown compõem a maior parte dos vinte e dois protocolos que ele
descreveu, e os financiadores incluíram agências como a Comissão de Energia Atômica, a
Comissão de Saúde Pública, Parke-Davis e Merck. 82 Com este artigo, os melhores, os mais
brilhantes e os mais influentes pesquisadores e campos de treinamento foram colocados em
alerta.
O artigo de Beecher não precipitou uma reforma instantânea, nem um tratado mais longo
pelo médico britânico Maurice Pappworth no ano seguinte, mas eles foram claros e
amplamente ouvidos tiros de advertência para uma profissão eticamente frouxa e confortável
que havia sido imbuída de um espírito auto-congratulatório e utilitarista. 83 A mudança viria
lentamente, depois aceleraria em 1972 com revelações sobre o estudo da sífilis de Tuskegee,
mas as novas salvaguardas seriam tarde demais para os vulneráveis "voluntários" americanos
que já haviam sido vítimas.
CINCO

VACINAS
"Instituições para Hidrocefalia e Outros Infelizes Similares"

ERA FEVEREIRO DE 1973, E A REUNIÃO MENSAL DA ASSOCIAÇÃO PENSILV


(PARC) em um hotel de Harrisburg tinha acabado de terminar. Pat Clapp, presidente do grupo
estadual, estava apertando as mãos dos membros do conselho e discutindo possíveis questões
para a próxima reunião quando uma mulher a abordou com uma pergunta pontuda: Como o
PARC poderia ter perdoado o uso de crianças como cobaias para experimentos médicos?
Clapp ficou horrorizado com a acusação. Como mãe de uma criança com síndrome de Down
e uma defensora dedicada às pessoas com deficiência, ela subiu para uma posição de liderança
através do trabalho árduo, lutando por reformas institucionais e pedindo mudanças sempre e
sempre que possível. Ela não era de aprovar alegremente o uso de crianças com deficiência
como matéria-prima para experimentação.
Clapp ouviu atentamente e ficou atordoado com a história da mulher. Visivelmente chateada,
a mulher alegou que seu filho havia sido usado como uma cobaia de laboratório em um
experimento em Hamburgo, um centro residencial para retardados perto de Reading, no
condado de Berks.
"Eles estão injetando vírus vivo em crianças lá em cima", disse ela. "Meu filho foi injetado
com um vírus de meningite, e ninguém pediu minha permissão ou me informou o que estava
acontecendo." A mulher passou a descrever a situação em Hamburgo e permaneceu inflexível
que ela não tinha sido solicitada nem tinha dado sua permissão para a participação de seu filho
em qualquer pesquisa desse tipo.
Quando Clapp perguntou se ela tinha alguma prova, a mulher lhe mostrou uma carta que
tinha acabado de receber de um Dr. Weibel na Filadélfia. Incrivelmente, a carta afirmava que
seu filho já havia sido usado em um experimento e que eles estavam agora — após o fato —
pedindo sua permissão. Igualmente chocante foi uma declaração na carta alegando que o
PARC havia aprovado o exercício de investigação.
"Foi quando a tampa voou", lembra Clapp. "Fiquei chocado. Eu nunca tinha ouvido falar de
experiências médicas em crianças nesses centros estaduais, e eu sabia que o conselho do PARC
nunca tinha discutido tal assunto, muito menos dadas as suas bênçãos. Imediatamente comecei
a perguntar se as alegações eram verdadeiras e o que estava acontecendo em Hamburgo." 1
Clapp não tinha conhecimento pessoal da instalação, mas não estava familiarizada com
grandes instituições estatais subfinanciadas e sem pessoal que mantinham aqueles que eram
referidos na época como indivíduos "retardados", "fracos" e "defeituosos". Ela aprenderia que
Hamburgo já foi o Hospital Estadual Charles H. Miner, um sanatório que cuidava de pessoas
com tuberculose. Após a conquista dessa doença, o hospital foi fechado em 1959, só para ser
reaberto um ano depois como escola e hospital estadual de Hamburgo. Mais de 900 pacientes
com uma miríade de doenças físicas e mentais residiam lá.
Na manhã seguinte, em sua casa em Pittsburgh, Clapp começou a ligar para todos que
conhecia na comunidade de saúde mental, governo do estado, arena de advocacia e mídia.
Agora ela tinha sua própria lista de perguntas. As alegações da mulher foram precisas? As
crianças estavam realmente sendo usadas como cobaias em Hamburgo sem que os
pesquisadores ganhassem permissão dos pais? Outras instituições do sistema estadual estavam
fazendo pesquisas médicas semelhantes sem a permissão dos pais?
"Eu estava ao telefone às 8h30.m. e falei com Eleanor Elkin, nossa presidente nacional,
explicando o que eu tinha acabado de aprender", lembra Clapp. "Ela estava horrorizada, como
todo mundo que eu falei. Fiquei no telefone o dia todo ligando para pessoas como Helene
Wohlgemuth, secretária de assistência social da Pensilvânia; Gunnar Dybwyd, um notável
especialista em questões de retardo; e Henry Pierce do Pittsburgh Post-Gazette. Muitas pessoas
ficaram indignadas e energizadas com o que havia ocorrido. Os pais estavam sendo
aproveitados e as crianças estavam sendo usadas." Lembrando o que muitos anos depois se
tornou uma campanha multifacetada para acabar com a experimentação nas instituições da
Pensilvânia, Clapp nos disse com uma pitada de orgulho: "Nós realmente fomos atrás da
coisa."
Em poucos dias, Pat Clapp estava liderando um esforço que resultaria em inúmeras
mudanças no sistema de saúde mental da Pensilvânia. Como ela e seus colegas acumularam
informações, ficaram chocados ao saber que os experimentos em Hamburgo não foram um
incidente isolado. Outras instituições, como as de White Haven e Laurelton, foram igualmente
culpadas de entregar suas acusações a pesquisadores que estavam aperfeiçoando novas vacinas
para uma série de doenças. E os pais das crianças dessas instituições, bem como o conselho do
PARC não sabiam nada sobre isso.
Uma das conversas mais reveladoras de Clapp foi com o Dr. Robert Weibel, o pediatra da
Universidade da Pensilvânia que estava por trás dos estudos de vacinas em andamento em
Hamburgo. "Weibel admitiu que estava fazendo pesquisa", lembra Clapp. "Ele nunca negou.
Ele disse que vinte crianças estavam sendo testadas com uma nova vacina. Perguntei-lhe como
ele podia fazer isso com as crianças — a maioria delas entre três e dez anos de idade. Mas
Weibel não viu nada de errado. Ele defendeu suas ações. Ele disse que outro médico ligado ao
PARC lhe deu permissão, e ele não achou necessário notificar os pais das crianças. Mas eu
continuei a pressionar a questão e perguntei como ele poderia fazer isso com crianças indefesas
com uma variedade de deficiências mentais e físicas, e ele respondeu: 'Isso faz suas vidas
valerem a pena. Eles vão estar fazendo uma contribuição para a sociedade. Fiquei um pouco
surpreso com a resposta dele e depois perguntei como ele poderia dizer se a criança que
recebeu a vacina estava com dor ou perigo. Ele calmamente disse: "Nós tiramos a temperatura
deles." Isso realmente me queimou", disse Clapp. "Foi quando o fogo foi incendiado."
Um cidadão-ativista que tinha trabalhado seu caminho até uma posição de liderança em todo
o estado na arena de saúde mental, Pat Clapp não era novato. Ela entendia a organização da
comunidade e da questão, bem como as alavancas do poder na política do Estado. Ela também
entendeu como médicos e instituições se aproveitaram dos pais de crianças com deficiência.
"Os pais não tinham para onde recorrer", lembra Clapp em uma série recente de entrevistas.
"Não havia muitos lugares ou programas onde você poderia colocar seu filho. As mulheres
tinham medo de dizer que tinham um filho com deficiência. Foi uma vergonha, e a maioria dos
pais era incapaz de cuidar de uma criança com deficiência severa. Você geralmente era dito
para colocar seu filho em uma instituição. Esta era a melhor alternativa, muitas vezes lhe
disseram. Era o modelo médico na época, e os pais tinham pouca escolha. Eles não tinham voz.
Todos aceitaram as coisas como eram naquela época. Os pais estavam desesperados. Eles
precisavam de instituições para cuidar de seus filhos. Se um médico lhe disse algo, você
acreditou. Você fez o que ele disse. Ninguém duvidava de médicos; eram figuras de autoridade.
Ninguém desafiou a profissão médica naquela época.
Os tempos estavam mudando rapidamente, no entanto, e ativistas como Pat Clapp estavam
na vanguarda do movimento. As revelações surpreendentes do controverso estudo de sífilis de
Tuskegee, no qual centenas de homens negros no Alabama foram estudados, mas não foram
tratados, tinham apenas meses de idade, e casos semelhantes, mas menos conhecidos de
exploração médica, estavam sendo desenterrados em cidades, cidades e vilarejos em todo o
país. As divulgações de populações vulneráveis incorporadas em ensaios clínicos vinham
ganhando manchetes regularmente. Clapp e seus colegas de coalizão ajudaram a fomentar a
contribuição da Pensilvânia para esta crescente lista de infâmia médica. Protestos públicos,
campanhas de escrita de cartas pedindo a proibição do Estado dos testes de pesquisa, e a
demanda por audiências legislativas foram colocadas na agenda organizadora.
Os jornais do Estado de Keystone dedicaram espaço considerável à controvérsia. Os
pensilvânianos estavam descobrindo que a experimentação médica antiética não era apenas
uma história feia do Sul Profundo; abuso estava ocorrendo em seu próprio quintal. "Parc Panel
Asks Drug Test Probe", "Experiments on Humans Denied here", "State Kills Testing of
Meningitis Shots" e "State Halts Use of Retardad as Cobaias" foram apenas algumas das
manchetes dos jornais durante a primavera de 1973. 2 "Uma vez que chegou aos jornais", disse
Clapp, "as coisas realmente explodiram."
"O Estado não permitirá que o Dr. Weibel, pediatra da Universidade da Pensilvânia, retome
os testes de uma vacina contra meningite em um grupo de jovens retardados antes de 18 de
junho — na verdade, matando o projeto", escreveu Henry W. Pierce, um dos repórteres do
Post-Gazette que Clapp havia contatado. 3 O artigo continuou: "Edward Goldman, comissário
estadual de retardo mental, disse ontem que o Estado insistiria que o Dr. Weibel aderisse à
proibição da experimentação humana em todas as instituições do Estado."
Embora Weibel recorresse vigorosamente da decisão, as autoridades não estavam prestes a
ceder; A administração do governador Milton Shapp foi pega sem saber que suas instalações
estavam sendo usadas como locais de teste clínico. A enxurrada de reportagens negativas de
jornais e comentários públicos críticos foi embaraçosa.
Como o Post-Gazette enquadrou, a vacina contra meningite do Dr. Weibel, que ele estava
testando sob contrato com os laboratórios Merck, Sharp & Dohme, foi uma das várias crianças
na White Haven e na Escola Estadual de Hamburgo e hospital no leste da Pensilvânia. Weibel
admitiu que outros estavam sendo "testados por médicos da Universidade Rockefeller e dos
Institutos Nacionais de Saúde" e que eles já haviam trabalhado em uma variedade de vacinas
contra o sarampo. A vacina atual, disse Weibel, "já havia sido testada em militares... e ensaios
em larga escala" eram agora necessários "antes que pudesse ser aprovado para uso geral". 4
Encorajado a opinar sobre a legalidade de tal atividade, o Departamento de Justiça dos EUA
admitiu que nenhuma lei estatutária proibiu os médicos de realizar tais experimentos, com ou
sem o consentimento dos pais. 5 Essa avaliação não agradou alguns observadores experientes.
Um perito médico trazido para pesar os prós e contras do caso foi Cyril Wecht, o legista
reconhecido nacionalmente do Condado de Allegheny. Inflexívelmente contrário ao teste de
vacinas em crianças institucionalizadas, a menos que tenha sido projetado para beneficiar a
criança, Wecht argumentou: "Mesmo que o consentimento dos pais seja fornecido, ele ainda
viola os direitos individuais dos retardados mentais. Os pais não são donos de seus filhos." A
linha de fundo para Wecht era o bem-estar da criança: a menos que o experimento fosse
"claramente em benefício da criança, o consentimento dos pais não o tornará legal". 6
A opinião de Wecht sobre o caso pode ter sido informada pelo juiz W.B. Rutledge
comentário trinta anos antes de que "os pais podem ser livres para se tornarem mártires. Mas
não segue que eles são livres, em circunstâncias idênticas, para fazer mártires de seus filhos
antes que eles tenham atingido a idade da discrição plena e legal quando eles podem fazer essa
escolha por si mesmos." 7
Wecht tinha obtido tanto direito quanto diplomas médicos e entendeu as implicações da
experimentação humana de ambas as perspectivas. Ele sugeriu que "a Sociedade Médica da
Pensilvânia nomeie um comitê especial junto com outros grupos científicos para começar a
pensar em políticas envolvendo experimentos humanos". Segundo Wecht, "leigos também
devem participar da revisão. . . com o objetivo de elaborar diretrizes. 8
Embora a investigação do governo sobre as acusações do PARC tenha se concentrado
ostensivamente na pesquisa humana, uma ladainha de outros abusos que ocorrem em
instalações mentais do estado também foram expostos. Aparentemente, os residentes em
Hamburgo e outras instituições estavam sendo "mantidos fortemente drogados", tornando
impossível para alguns até mesmo se mudarem. Dizem que alguns agem mais como "robôs" do
que humanos. Segundo um defensor da prática, a instituição estava tão superlotada com
indivíduos "grave ou profundamente retardados" que o uso de "psicotrópicas" era a única
forma de manter a instalação funcionando. 9
Revelações igualmente perturbadoras foram desenterradas na Escola Estadual Polk, no
noroeste da Pensilvânia. Quando Helene Wohlgemuth, a secretária estadual de assistência
social, fez uma visita surpresa, ela foi confrontada com uma série de práticas impróprias. Uma
de suas descobertas mais desagradáveis foi a presença de "cinco por cinco canetas de madeira
usadas para enjaular pacientes desordenados". 10 Foi explicado a ela que, em vez de usar
camisas de força, um superintendente na década de 1950 instituiu os "playpens" como
mecanismo de controle. Alguns eram "12 por 12 pés, cinco vezes o tamanho daqueles usados
com ripas, mas sem um topo". 11 Qualquer que seja o tamanho das gaiolas, no entanto,
Wohlgemuth estava tão perturbado com o recurso da instituição a tais dispositivos —
particularmente quando todo o sistema estava sob tal escrutínio público — que em 16 de abril
de 1973, apenas três dias após sua visita, ela escreveu James H. McClelland, o médico
encarregado de Polk, uma carta de demissão. Entre as razões listadas por ela estavam
"condições cruéis, degradantes e desumanas" juntamente com "deficiências graves e crônicas"
relativas à formação de profissionais. 12
A campanha bem-sucedida da PARC para acabar com a pesquisa médica não autorizada nas
instituições mentais da Pensilvânia foi uma vitória significativa para os defensores da saúde e
fundamental para o estabelecimento de princípios como a permissão dos pais para a proteção
de pessoas de teste menores de idade. Mas os triunfos estavam atrasados — mais de um quarto
de século se passou desde que o Código de Nuremburg foi redigido. Durante esse tempo e
certamente por muitos anos antes de 1947, as crianças residentes em instituições eram
rotineiramente usadas em algumas das maiores missões científicas do século XX.
VINTE ANOS ANTES, duas instituições para deficientes intelectuais e físicos na Pensilvânia — o

D. T. Watson Home e a Polk State School — haviam desempenhado um papel crítico na


descoberta de uma vacina há muito procurada para combater a paralisia infantil. O Watson
Home, nos arredores de Pittsburgh, era uma pequena instalação de luxo para o cuidado de
crianças com poliomielite. Anteriormente propriedade rural de um advogado de sucesso de
Pittsburgh, foi inaugurada em 1920 como residência para crianças "aleijadas ou deformadas".
13 A Escola Estadual Polk, situada a 80 milhas ao norte de Pittsburgh, foi aberta em 1897 e era
originalmente conhecida como a Instituição Estadual para os Fracos no oeste da Pensilvânia.
Localizada nos arredores da cidade de Franklin, no condado de Venango, a instalação cresceria
em tamanho e cuidaria de crianças e adultos levemente e profundamente retardados.
Como um de uma lista crescente de virologistas e caçadores de micróbios que buscavam
conquistar a temida doença, o Dr. Jonas Salk estava ansioso para explorar ainda mais a
prevenção da poliomielite e a criação de uma vacina viável. Ele já havia passado um tempo
considerável experimentando poliovírus vivo e morto, vários adjuvantes para chocar o sistema
imunológico, e diferentes métodos para inativar o vírus. Em todos esses experimentos, ele usou
macacos como material de teste. Ele tinha aprendido muito, mas o próximo passo para Salk,
segundo o historiador David Oshinski, "era o grande: testes em humanos". 14 Mas onde se vai
testar uma nova e potencialmente perigosa poção que pode resultar em paralisia e morte?
Salk tinha sido apresentado à resposta apenas alguns anos antes durante a guerra enquanto
fazia pesquisa sobre gripe no exército. O Hospital Estadual Ypsilanti, em Michigan, abrigava
uma grande variedade de pacientes doentes mentais e retardados. Salk, juntamente com vários
outros pesquisadores, assumiu uma ala de noventa e seis homens, injetou metade dos homens
com uma vacina experimental e, em seguida, "expôs [eles] à infecção por inalação de uma cepa
de vírus da gripe tipo B". 15 Certamente não seria a última vez que Salk utilizava tais
instituições.
Descrito por Oshinski como "ansioso, confiante, agressivo" — características não incomuns
para os grandes caçadores de micróbios — Salk disse a um colega na busca por uma vacina
viável contra a poliomielite que "acho que chegou a hora desses experimentos serem realizados
no homem". Salk sabia onde os sujeitos poderiam ser reunidos para um trabalho experimental
arriscado com pouca fanfarra: instituições para crianças ou detentos da prisão. Salk, na
verdade, já tinha estabelecido as bases para tal empreendimento. "Investiguei as possibilidades
locais para tal experiência e descobri... existem instituições para hidrocefalias e outros infelizes
semelhantes. Acho que podemos obter permissão para um estudo." 16
Salk tinha instituições específicas em mente e sabia quais superintendentes seriam
favoráveis a ele usando "presos" como cobaias. Um deles era o Dr. Gale H. Walker, o chefe da
Polk. Salk sabia como apelar para homens como Walker e às vezes usava intermediários para
reforçar seu caso. Era apenas um pouco surpreendente, então, que o Superintendente Walker se
tornaria um ávido apoiador do pedido do virologista de Pittsburgh. Quando ele começou sua
carta ao secretário de bem-estar da Pensilvânia, Walker francamente afirmou: "Durante os
últimos seis meses, fui abordado por vários médicos proeminentes que estavam ansiosos por
mim... para se reunir com o Dr. Jonas E. Salk, Professor de Pesquisa de Bacteriologia,
Faculdade de Medicina da Universidade de Pittsburgh, e com o Diretor de Bacteriologia da
Faculdade de Medicina da Universidade de Pittsburgh e o Diretor do Laboratório de Pesquisa
de Vírus de lá." Walker estava pedindo permissão para entrar em uma "colaboração" com a
Faculdade de Medicina da Universidade de Pittsburgh e a Fundação Nacional para Paralisia
Infantil em um estudo de campo proposto na Escola Estadual Polk que trata da "administração
de vacinas contra a poliomielite para pacientes em nossas instituições". 18
Soando mais como um agente pessoal do que o chefe de uma instituição estatal carente e
superlotada, Walker continuaria a iluminar os atributos de Polk como um local de teste: sua
população estável, de longo prazo, dieta controlada e "isolamento relativo da comunidade em
geral". Ele admitiu sua reação "intensamente favorável" ao pedido e sua firme crença de que
"de forma nenhuma poderia a acusação de usar pacientes institucionais para cobaias ser
nivelada em nós". Walker também informou seu chefe que ele "já havia tomado a liberdade de
se aproximar dos pais de vários pacientes" com a ideia e recebeu feedback positivo.
Algumas semanas depois, o comissário de saúde mental da Pensilvânia deu a walker sua
resposta. Ele admitiu que a Comunidade tinha um "vasto recurso de material clínico em mãos"
para esses tipos de "projetos de pesquisa" e que ele tinha "frequentemente" aderido aos pedidos
de pesquisa de "o superintendente de Pennhurst" e "pediatras da Universidade da Pensilvânia".
Mas o comissário foi claro que tal esforço não deve colocar os pacientes em risco. Nenhum
poderia ser "considerado uma agressão a um paciente" nem qualquer paciente poderia ser
colocado "sob risco de saúde". 19 No final, Salk teria acesso às enfermarias de uma instalação
estatal sobrecarregada e iniciaria seu experimento com o vírus da poliomielite. O risco estava
certamente envolvido, mas não seriam os estimados e mimados estudantes de escolas
preparatórias da área de Pittsburgh, como a Academia Sewickley e a Shady Side Academy, que
suportariam a perigosa carga de testar uma nova vacina; seriam aqueles que ainda eram
ocasionalmente referidos como "fracos", "idiotas" e "defeituosos mentais".
O salto da experimentação animal para testes clínicos com humanos foi um abismo que
apenas os investigadores mais motivados e de mente única fizeram sem trepidação. O salto
tornou-se muito mais palatável, no entanto, sabendo que os quase humanos — os insanos,
"defeituosos mentais", os criminosos atrás das grades e outros membros menores da sociedade
— seriam usados como material de teste. Ainda assim, alguns estavam nervosos em expor até
mesmo flotsam institucionais e jetsam a doenças potencialmente paralíticas e mortais.
Poliomielite não era gripe; poderia facilmente destruir a vida de uma pessoa.
Isabel Morgan, por exemplo, uma talentosa pesquisadora da Johns Hopkins e filha de
biólogos talentosos, um dos ganhadores do Prêmio Nobel, estava mais longe do que Salk no
desenvolvimento de um poliovírus morto no final dos anos 1940, mas ela desistiu do esforço
quando se casou e se tornou dona de casa e madrasta. Amigos próximos sabiam, no entanto,
que não só o casamento tinha impedido o progresso de Morgan no laboratório. Ela muitas
vezes expressou uma relutância decidida em usar humanos como ratos de laboratório. Ela
estava preocupada que ela poderia acabar paralisando cobaias em vez de descobrir uma vacina
viável.
Outros, no entanto, estavam dispostos a expor os humanos a um germe potencialmente
prejudicial, substância perigosa ou procedimento doloroso. Hilary Koprowski era uma pessoa
assim. O jovem cientista polonês havia fugido da Europa depois que os nazistas invadiram sua
terra natal em 1939 e se estabeleceram pela primeira vez no Brasil com sua esposa, Irena,
também cientista. Hilary conseguiu um emprego trabalhando para a Fundação Rockefeller
fazendo pesquisa sobre febre amarela. No final da guerra, ele e sua família haviam migrado
para a América, onde ele aceitou um cargo com os Laboratórios Lederle como pesquisador em
seu campus de Pearl River em Nova York. Uma de suas primeiras atribuições foi o
desenvolvimento de uma vacina contra a poliomielite do vírus vivo.
Possuidor de charme do velho mundo, um conhecedor da culinária gourmet, e um músico
talentoso, Koprowski também era brilhante, criativo e ousado. Ele era um tomador de risco
definitivo; ninguém nunca o acusou de falta de auto-confiança. Seu plano de jogo de pesquisa
era bastante simples: "Decidi primeiro atenuar [enfraquecer] o vírus da poliomielite, depois
descobrir se era possível desenvolver uma vacina que se replicasse no intestino humano sem
causar sinais de doença, e depois imunizar as pessoas alimentando-as com essa vacina."
Koprowski planejava que sua criação fosse a "primeira vacina oral" do mundo. 20
Depois de passar vários anos atenuando o vírus em ratos e ratos, ele decidiu testá-lo em
macacos rhesus. Koprowski estava exultante: "Nenhum macaco ficou paralisado." Melhor
ainda, eles "desenvolveram anticorpos e foram resistentes a desafios com uma cepa virulenta
do vírus". Outros experimentos com chimpanzés se seguiram, com Koprowski acreditando ter
descoberto uma vacina viável contra a poliomielite. Seguindo a tradição de alguns grandes
pesquisadores médicos que respeitaram um código não escrito de que eles são os primeiros a
testar elixirs potencialmente perigosos, Koprowski e seu leal assistente, Thomas Norton,
absorveram um "coquetel de poliomielite" composto por medula espinhal de rato moído e
tecido cerebral amassado. Ambos sobreviveram à bebida apetitosa.
Dois anos depois, Koprowski confrontou o que ele chamou de seu próximo problema: "a
quem vacinaríamos". De acordo com nossa entrevista com o Dr. Koprowski em 2009, a
resposta veio na forma de um pedido oportuno do Dr. George A. Jervis, um médico da
Letchworth Village, uma instituição estatal para "crianças anormais" perto do campus de Pearl
River de Lederle. Estes não eram "experimentos" no sentido tradicional, afirmou Koprowski,
mas uma resposta a "um apelo das autoridades da instituição. As crianças estavam comendo
fezes e jogando fezes por todo o lugar e uns contra os outros. Houve contaminação em toda a
instalação, e eles acreditavam que as crianças estavam em risco de contrair poliomielite." Dr.
Jervis, a quem Koprowski chamou de "umamigo próximo", implorou-nos: "Por favor,
experimente a vacina em Letchworth." 21
Em seu relato do primeiro julgamento em humanos, Koprowski percebeu que "nunca obteria
permissão oficial do Estado de Nova York". Ele decidiu ignorar as autoridades estaduais e
apenas "pedir permissão aos pais dessas crianças. Em 27 de fevereiro de 1950, o primeiro
indivíduo humano foi imunizado com o vírus da poliomielite por beber uma emulsão de
cérebro e cordão de rato de algodão." 22 O relato de Oshinski sobre o incidente histórico deixa
em aberto a questão se "Jervis recebeu o consentimento dos pais das crianças ou simplesmente
assumiu a responsabilidade ele mesmo." Esse primeiro assunto, um jovem "menino [sem]
anticorpos", foi escolhido, e depois de várias semanas, Koprowski, Norton e Jervis
"aumentaram o número de crianças para 10, e finalmente terminaram com 20 crianças".
Esse primeiro passo promissor só foi revelado em março de 1951, quando Koprowski
participou de um conclave da Fundação Nacional para Paralisia Infantil em Hershey,
Pensilvânia. Uma coleção de pesquisadores acadêmicos e universitários altamente talentosos
estavam presentes, incluindo Joseph Stokes Jr., David Bodian, Thomas Francis, Jonas Salk e
Albert Sabin. O pouco conhecido pesquisador lederle foi definitivamente considerado um
neófito em tal empresa de elite, mas sua apresentação rapidamente chamou a atenção da
assembleia de agosto. Ser o primeiro a usar um poliovírus vivo em crianças qualificadas como
algo definitivamente notável.
A maioria dos participantes ficaram atordoados, com Sabin praticamente apoplético. De
acordo com o relato de Koprowski, "Sabin foi bastante vociferante na reunião. Sabin
questionou minha ousadia. Como ouso alimentar crianças vivam poliovírus? Eu respondi que
alguém tinha que dar esse passo. Bem, ele se virou e virou dizendo: "Como você se atreve a
usar vírus vivo em crianças? Você não tem certeza sobre isso, você não tem certeza sobre isso,
você pode ter causado uma epidemia. Stokes... perguntou se eu tinha verificado a possibilidade
de que a Sociedade de Prevenção da Crueldade às Crianças iria me processar pelo que eu tinha
feito. 23
Mais de seis décadas depois, Koprowski ri da "grande guerra da pólio" e da intensa
competitividade de seus pares na comunidade de virologia sobre quem seria o primeiro a
reivindicar o título de caçador de micróbios que ensacou a pólio. Ele ruminou sobre o dilema
de todos os cientistas: "fazer algo quando você não sabe o resultado." Ele disse que "houve
uma briga por tudo" e acredita que o ataque de Sabin a Hershey teve mais a ver com "ciúme"
do que com quaisquer regras éticas que Koprowski possa ter violado. Sabin "não era um bom
personagem", diz Koprowski. "Ele era um bom cientista, muito melhor do que Salk, mas a
natureza humana não é agradável. Temos ciúmes um do outro e isso nos motiva a fazer as
coisas. Era uma família antiética." Ele se pergunta por que eles prestaram pouca ou nenhuma
atenção ao "Dr. Stokes vacinando prisioneiras" em uma instalação penal de Nova Jersey e
usando seus "filhos recém-nascidos como sujeitos de pesquisa". 24
Quanto às restrições éticas durante os primeiros anos do pós-guerra, Koprowski diz que
havia poucos e que ele não estava ciente do Código Nuremberg. Embora outros na época
possam ter sido igualmente desinformados, eles ainda tinham algumas diretrizes pessoais sobre
quem poderia ser usado como cobaias.
Thomas Rivers, uma figura importante na virologia do século XX e cientista sênior do
Instituto Rockefeller, foi um participante chocado na reunião de Hershey. Uma década e meia
depois, ele ofereceu sua avaliação do experimento Koprowski/Letchworth Village. Ele
claramente não era fã do cientista comercial ou seus métodos. "Primeiro", lembrou Rivers, "Eu
não achava que os testes de segurança que o Dr. Koprowski tinha feito eram algo para escrever
em casa, e segundo, eu pessoalmente não aprovei o uso de crianças com defeito mental para tal
teste com vacinas inativadas, e o que Koprowski queria fazer não era incomum — você
poderia até dizer que era prática padrão." 25
Rivers tinha fortes opiniões sobre o uso de crianças institucionalizadas como material de
pesquisa e estava fora de sintonia com muitos de seus colegas na época. Sobre o início da
Guerra Fria, Rivers disse: "Algumas pessoas do Instituto de Pesquisa em Saúde Pública de
Nova York queriam testar o que era então uma nova vacina de tifo em algumas crianças
mentalmente defeituosas em Letchworth Village, e me encontraram amargamente contra... Eu
acho que se alguém quer usar adultos como voluntários para experimentar uma nova droga ou
vacina, que é perfeitamente certo, desde que o adulto tinha sido informado sobre a natureza da
doença que ele está se expondo, foi completamente informado sobre a natureza do agente que
ele está para receber, e foi dito as chances de sucesso ou fracasso. 26
Comentando ainda sobre o tema dos voluntários humanos, Rivers acreditava que havia duas
classes de voluntários de pesquisa: prisioneiros em instituições estaduais ou federais ou os
próprios cientistas. Ele admitiu,

Eu nem sei se você pode realmente chamar um prisioneiro de voluntário. Acredito que, embora os prisioneiros
geralmente sejam informados de que não receberão nada do voluntariado como cobaias, no fundo eles acreditam que
podem obter uma comutação ou redução de sua sentença. Isso é perfeitamente certo: o ponto é que os prisioneiros são
geralmente adultos que podem pesar os prós e contras de submeter-se a um teste, e se eles chegam a uma decisão de
participar de um teste, é uma decisão ou julgamento que eles fizeram. Não foi feito para eles. Um adulto pode fazer o
que quiser, mas o mesmo não vale para uma criança mentalmente defeituosa. Muitas dessas crianças não tinham mães e

papais, ou se eles faziam suas mães e papais não davam a mínima para eles. 27

No entanto, os experimentos de Letchworth Village de Koprowski e outros com maior


número de crianças no Hospital Estadual de Sonoma, uma instituição para doentes mentais e
mentalmente desafiados na Califórnia, foram vistos como um ponto de virada e um passo
corajoso na difícil campanha para conquistar a temida doença paralítica. O tempo e os
acontecimentos impactaram muito a pesquisa científica nestes primeiros dias da Guerra Fria;
havia um senso de urgência, e avanços médicos eram todos importantes. O próprio Salk logo
estaria fazendo experimentos em Watson e Polk — pesquisas que não atraíam as críticas
negativas que Koprowski havia recebido. Em 1952, por exemplo, a revista britânica Lancet
criticou Koprowski por sugerir que as crianças em seus estudos eram na verdade "voluntárias".
28 Salk conseguiu evitar tais comentários de sniping. Mesmo Sabin, um dos detratores mais
ardentes de Koprowski naquele dia em Hershey — e alguém que, como muitos outros, tinha
sido influenciado pelos Caçadores de Micróbios de Paul de Kruif em sua juventude —
continuaria a empurrar o envelope ético.
Casos de pesquisa cavalheiresca se tornariam cada vez mais comuns. Em dezembro de 1951,
em uma reunião de pesquisadores da pólio em Nova York, por exemplo, o Dr. Howard A.
Howe, um virologista distinto, apresentou um artigo sobre a necessidade de estudos adicionais
de imunologia e sugeriu um "experimento piloto" que injetaria de 50 a 100 crianças —
"presumivelmente mentalmente deficientes" — com uma vacina trivalente (três cepas de
poliomielite). Se esse exercício se desse exercício fosse bem sucedido, a população de testes
seria ampliada "para incluir 1.000 crianças normais na faixa etária de 1 a 3 anos". 29 Um ano
depois, ele escreveria um artigo discutindo a resposta de anticorpos de chimpanzés e humanos
a uma vacina contra a poliomielite. Os humanos para o estudo dele? "Onze crianças acamadas
no segundo ao quinto ano de vida" da Escola de Treinamento Rosewood em Owings Mills,
Maryland. Todos, segundo Howe, eram de baixo grau ou com hidrocefalia congênita,
microcefalia ou paralisia cerebral. Howe passou a assegurar aos leitores de revistas que "apesar
dessas deficiências sua condição física era ... bom", tornando-os bem sujeitos de teste. 30 Não
há registro de oposição na reunião de Nova York ou de editores de revistas sobre a crença do
Dr. Howe de que "crianças defeituosas" eram o parente mais próximo do chimpanzé, pelo
menos de uma perspectiva de ensaio clínico.
Como Rivers observou candidamente, o uso de "crianças defeituosas" e outras populações
desfavorecidas tornou-se "prática padrão" entre os pesquisadores médicos. Durante décadas,
refrões semelhantes foram ouvidos em reuniões científicas. Em uma reunião de alto nível de
1936 da Comissão de Baile de Aniversário do Presidente sobre Paralisia Infantil em Baltimore
com a presença de Rivers e Paul de Kruif, que era secretário do grupo, uma dúzia de médicos
influentes discutiram a crença de que apenas "através de estudos sobre crianças" seria
finalmente alcançada. 31
Médicos na década de 1930 estavam trabalhando sob a crença equivocada de que a
poliomielite era uma doença transmitida pelo ar e que o vírus poderia entrar através da
nasofaringax. 32 Uma variedade de sprays nasais e injeções nasais estavam sendo exploradas
como possíveis preventivos. Quando a discussão na reunião de Baltimore gravitava para as
"dificuldades de imunização" e potenciais populações de testes para testes, De Kruif ofereceu
uma sugestão: "Não poderia haver um teste configurado onde metade de alguma faixa etária
receberia ácido picrico [um potencial preventivo], e então controlar algum material colorido?"
De repente, outro médico, ofendido pelo comentário, interjeceu: "Não acho que devemos
discutir isso aqui." 33
Embora a prática de usar populações vulneráveis fosse comum — o estudo de sífilis de
Tuskegee estava em sua infância na época — corajosamente sugerindo que tal ideia em uma
reunião pública não foi encorajada. O comentário de De Kruif não foi a única sugestão
problemática proferida no conclave médico de alto nível. Um médico ruminando sobre a
necessidade de um teste de poliomielite se perguntou abertamente sobre a possibilidade de usar
dois grupos de teste diferentes e "duas soluções diferentes e nós[ing] eles alternadamente", um
experimento que ele mesmo pensou que poderia colocar nua "ética questionável".
A sessão de brainstorming de Baltimore demonstrou outros exemplos de viés utilitário e
interesse próprio flagrante em relação a testes experimentais de vacinas em larga escala. A
mais notória foi provavelmente a longa discussão sobre fontes para cobaias; uma sugestão
criativa era "fazer um experimento" que visasse as muitas "Clínicas de Bem-Estar Infantil" do
país. Como um participante afirmou com força: "Temos 2.000 crianças em nossa própria
clínica de bem-estar entre duas semanas e seis anos de idade. Em todo o país há centenas de
milhares de crianças nessa mesma relação." 34 A lógica era incontestável. Os pesquisadores
precisavam de crianças como cobaias, e clínicas de bem-estar as tinham em abundância.
Quando Rivers ofereceu uma nota de advertência sobre tal iniciativa e expressou o medo do
aprendizado do público sobre uma experiência perigosa envolvendo seus filhos, ele foi
recebido com a resposta: "O grupo de pessoas com quem lidamos na Clínica de Bem-Estar
Infantil não seria afetado por essa publicidade avançada, e é claro que eu não encorajaria
nenhuma delas. Vamos dizer a eles, agora é a hora de levar seu bebê para um teste de
tuberculose, teste de difteria, etc." 35 Obviamente, a decepção e a mendacidade em relação a
pessoas sem educação e economicamente desfavorecidas não era um problema para alguns
médicos.
Como o Dr. Donald Armstrong disse em apoio às vantagens econômicas do uso de crianças
da Clínica de Bem-Estar Social, "É um grupo fácil de lidar, já encurralado, que poderia ser
tratado com 1/12 das despesas da população que você poderia sair e configurar para si
mesmo." 36
A ousadia dos combatentes da poliomielite da era da depressão é ainda mais fascinante
considerando que um dos piores fiascos científicos da década ainda estava nas notícias. Na
corrida para ser o primeiro a vencer a doença do pavor, vários médicos começaram a vacinar as
crianças com suas novas misturas anti-poliomielite apenas para descobrir o que sempre
assustou a Dra. em vez de proteger os humanos de doenças, eles estavam dando a eles.
Paralisia e morte foram o resultado.
Em 1935, o Dr. John Kolmer, um patologista da Temple University na Filadélfia, William H.
Park, um bacteriologista altamente respeitado na Universidade de Nova York, e seu protegido,
Maurice Brodie, alegaram ter descoberto vacinas seguras e eficazes para paralisia infantil.
Brodie, determinado a fazer fama ao descobrir uma vacina eficaz contra a poliomielite,
convenceu seu estimado mentor de que ele o havia feito através de um "vírus contendo
emulsões de medula espinhal de macaco infectado e inativado com formaldeído". Depois de
testes bem sucedidos com seu vírus morto em macacos, Brodie, Park, e alguns assistentes de
laboratório inocularam-se com a vacina e sobreviveram sem efeitos nocivos. Dispensando mais
testes e não tímido sobre seu suposto sucesso, Brodie foi à imprensa e exaltou o significado de
sua realização. As manchetes dos jornais cantaram os louvores dos médicos por fornecer
esperança a milhões de pais que temiam a sombra sinistra que anualmente atravessava a
paisagem americana deixando milhares de crianças paralisadas e mortas em seu rastro. O
flagelo tinha sido aparentemente conquistado.
Kolmer, no entanto, também estava em um humor arrogante. Sua vacina, diferente da versão
Brodie/Park, era um vírus "vivo, mas desvitalizado" que tinha sido atenuado ainda mais através
de um tratamento laboratorial adicional. 37 Além disso, havia sido testado em vinte e dois
filhos, além dele e de seus próprios dois filhos. Os jornais foram rápidos em anunciar o
avanço: "Nova vacina de paralisia infantil é declarada para imunizar crianças" e "Dará vacina
contra a paralisia infantil". 38 A imprensa despertou a rivalidade competitiva ao ponto de os
jornais levarem relatórios de progresso, resultando na tentativa de cada equipe de superar a
outra. 39
No entanto, nem todos foram pegos no hoopla. Thomas Rivers não se inconveniu. Em
outubro de 1935, a vacina de Brodie tinha sido dada a cerca de 8.000 pessoas e kolmer para
outras 12.000, mas sinais de preocupação haviam surgido. Algumas crianças contraíram
poliomielite onde nenhum surto havia ocorrido, mas os testes de vacinas tinham. Rivers
acreditava que as vacinas nunca tinham sido comprovadamente seguras e que algumas pessoas
- pelo menos oito pela sua contagem - poderiam ter contraído pólio das vacinas. Como ele
disse à imprensa: "Informações em minhas mãos sobre o tempo e as circunstâncias desses oito
casos tornam imperativo que o Dr. Kolmer mostre que sua vacina é absolutamente segura." 40
Outros eminentes estudiosos médicos pesariam na controvérsia. O lendário Dr. Simon
Flexner, diretor da Fundação Rockefeller, argumentou: "Não existem evidências adequadas
para apoiar as alegações" de que as vacinas Kolmer e Park/Brodie "eram agentes eficazes
contra a paralisia infantil". 41 Flexner criticou fortemente ambos os métodos, que ele
considerava inseguros, e pediu cautela.
Park e Brodie não se intimidaram com os avisos de Flexner. "Estamos dando imunidade
definitiva ao nosso tratamento vacinal", argumentou Brodie. "O fato de que o nosso... vírus de
paralisia infantil é morto por formalina evita qualquer perigo possível de dar a doença a
qualquer criança que possa não ser suscetível a ela. Não há absolutamente nada a perder e tudo
a ganhar continuando nossos testes." 42
As evidências foram rapidamente provando contrário ao que os médicos estavam alegando.
Em vez de proteger as pessoas, os experimentos de vacinas em si estavam dando às pessoas
poliomielite. Foram confirmados dados mostrando "pelo menos 12 casos associados à vacina e
seis mortes". 43 No final de 1935 e depois de muito constrangimento profissional, a corrida por
uma nova vacina contra a pólio foi vista como um "empreendimento imprudente" que destruiu
vidas. Pesquisadores médicos em geral, e alguns médicos em particular, foram criticados por
"falta de contenção, mau julgamento" e pelo uso de cidadãos inocentes como sujeitos de teste
laboratorial. O desastre da pesquisa deixou o outrora estimado William Park com uma
reputação danificada e Brodie e Kolmer consideraram persona non grata entre seus pares. A
própria comunidade de pesquisa levou um grande golpe; ego e a pressão para ser o primeiro
com uma vacina contra a pólio levou a vacinação em massa antes de sua segurança ser
garantida. Pior ainda, a paralisia infantil ainda estava lá fora.
Durante o início da década de 1950, no entanto, as lembranças daquele terrível falso pas
médico começaram a desaparecer, mas o chamado de sirene de sucesso pessoal e triunfo
científico foi tão forte como sempre. Uma nova geração de jovens e agressivos caçadores de
micróbios tinha entrado em cena, e eles sabiam onde testes experimentais de vacinas poderiam
ser testados barato e silenciosamente.
APENAS ALGUNS ANOS DEPOIS Koprowski e Salk começaram seus estudos na Letchworth
Village and Polk State School, Dr. Saul Krugman foi convidado para a Escola Estadual
Willowbrook em Staten Island, Nova York. A grande instituição perpetuamente superlotada,
que abriga mais de 4.000 crianças com uma variedade de deficiências mentais e físicas, sofria
de um surto de hepatite infecciosa. Krugman, um pediatra da Faculdade de Medicina da
Universidade de Nova York, não poderia deixar de conectar as dezenas de crianças que
adquiriram a doença hepática com as horríveis condições sanitárias da instalação e a propensão
das crianças a definhar em sua própria sujeira.
Krugman realizaria experimentos na instituição por mais de uma década. Sua pesquisa
contribuiria significativamente para a ciência e aumentaria nossa compreensão de doenças
infecciosas, mas seus estudos também se tornariam alguns dos experimentos humanos mais
controversos do último meio século. Durante décadas, defensores e detratores da pesquisa de
Krugman se enquadravam em fóruns, em revistas e em páginas op-ed para iluminar o que era
certo ou errado em alimentar fezes carregadas de vírus para crianças mentalmente e indigentes
nas enfermarias de um hospital psiquiátrico estadual. As questões éticas em jogo eram tão
complexas e complicadas que, com o tempo, alguns oponentes ardentes se viram se tornando
campeões entusiasmados do trabalho de Krugman.
O controverso artigo do Dr. Henry Beecher de 1966 no New England Journal of Medicine
chamou a atenção desconfortável para vinte e dois estudos clínicos duvidosos que foram ditos
para colocar pacientes e sujeitos de teste em risco. 44 Embora Krugman não tenha sido
nomeado, sua pesquisa foi o exemplo 16 no artigo. A questão de se era moralmente certo
infectar propositalmente um ser humano com o vírus da hepatite foi aumentada pelo fato de
que os humanos em questão eram crianças — crianças mentalmente e fisicamente desafiadas,
as que mais precisam de cuidados e proteção no sistema de bem-estar infantil do Estado de
Nova York. E seus números esbarraram em centenas.
Um número surpreendente na comunidade médica, no entanto, sentiu que tal pesquisa
poderia ser justificada. Dr. Franz Ingelfinger, por exemplo, o estimado editor do New England
Journal of Medicine, argumentou em 1971: "Quanto melhor ter um paciente com hepatite,
acidental ou deliberadamente adquirido, sob a orientação de um Krugman do que sob os
cuidados de um fanático que exerceria uma gestão intuitiva, cego ao fato de que seus esforços
de uma via para proteger os direitos do indivíduo estão de fato privando esse indivíduo de seu
direito ao bom cuidados médicos. 45
Tais argumentos mostraram-se pouco convincentes para os detratores de Krugman, que
estavam menos preocupados com suas credenciais como um investigador sério ou com os
resultados de sua pesquisa do que com a "ética de seus estudos". Como o Dr. Stephen Goldby
escreveu no Lancet, "todo o estudo de Krugman é bastante injustificável, quaisquer que sejam
os objetivos, e por mais academicamente ou terapeuticamente importantes são os resultados."
Goldby continuaria a expressar seu espanto de que tal trabalho eticamente falho seria
"ativamente apoiado editorialmente pelo Journal of the American Medical Association e pela
Ingelfinger". Na opinião de Goldby, era indefensável dar material infectado potencialmente
perigoso para crianças, particularmente aquelas que eram mentalmente, com ou sem o
consentimento dos pais, quando nenhum benefício para a criança poderia resultar
concebivelmente. 46
Esse foi o cerne da questão para Goldby e muitos outros: "É certo realizar um experimento
em uma criança normal ou mentalmente retardada quando nenhum benefício pode resultar
nesse indivíduo?" A resposta deles foi não. Como os opositores do estudo de Willowbrook
acreditavam, "era dever de um pediatra em uma situação como existe na Escola Estadual
Willowbrook tentar melhorar essa situação, não transformá-la em vantagem para fins
experimentais, por mais elevados que os objetivos". 47
Esse foi o ponto que Beecher tentou fazer quando ele trouxe à tona a questão da pesquisa
cada vez mais problemática que aparece em revistas médicas americanas. Ele não queria
lambaste ou envergonhava médicos particulares, mas as incidências cada vez mais frequentes
de pesquisas antiéticas estavam se tornando cada vez mais preocupantes. Beecher acreditava
que era fundamental para a profissão entender a importância da ética. Ele queria que todos
soubessem que "um estudo é ético ou não no seu início. Não se torna ético apenas porque
apareceu dados valiosos." 48
O próprio Krugman respondeu aos ataques em vários fóruns e por escrito, geralmente
dizendo que a ética de uma situação não poderia ser divorciada a partir do momento e local em
que esses estudos foram conduzidos. Willowbrook em meados da década de 1950, ele
argumentou, era um lugar muito especial e problemático. Como resultado das condições
insalubres e superlotadas, as crianças recém-admitidas provavelmente se infectaram com
hepatite infecciosa e icterícia dentro de seis a doze meses. A resposta para esse problema
crescente, disse Krugman, foi a aquisição de conhecimento que levaria a um agente imunizante
eficaz — uma vacina que protegeria as crianças da maneira como as vacinas Salk e Sabin
estavam protegendo as crianças da paralisia infantil.
Como Krugman posteriormente escreveria sobre essa decisão inicial de enfrentar o problema
da hepatite willowbrook, "era essencial adquirir novos conhecimentos sobre a história natural
desta doença — conhecimento que poderia levar ao seu controle final.". Após três décadas de
louvor e desprezo por seu trabalho na instituição, Krugman permaneceu convencido de que
seus estudos eram "éticos e justificáveis". 49
Em seu "Plano de Estudo" inicial para enfrentar o enigma da hepatite willowbrook,
Krugman e seus colegas médicos da NYU buscaram respostas para duas perguntas: "A gamma
globulina impediria a hepatite . . . da mesma forma relatada por Stokes e seus associados que
trabalham em uma instituição semelhante?" e "Poderia a imunidade passivo-ativa ser tentada
experimentalmente em seres humanos que mais tarde seriam testados para proteção?" 50 Os
resultados de seus primeiros estudos sobre crianças Willowbrook não mostraram nenhum
efeito protetor da globulina gama. Para responder à segunda pergunta, os pesquisadores
injetaram simultaneamente crianças com globulina gama e as alimentaram com material
contendo vírus feito das fezes de seis pacientes com hepatite e icterícia tão refinadas que a
equipe de Krugman considerou o produto final "seguro para alimentar". 51
De acordo com a equipe da NYU, eles obtiveram permissão e alimentaram "ruivamente" as
crianças de três a dez anos de idade da suspensão infectada no leite com chocolate. Os sujeitos
foram "mantidos em alas de isolamento separadas do mesmo prédio", e uma das crianças "teve
hepatite típica com icterícia no 30º dia". Um segundo estudo resultou em cinco das onze
crianças desenvolvendo "icterícia típica com testes de fígado confirmatórios". Desejosos de
icterícia "produc[ing] em uma proporção maior dos beneficiários, 13 crianças foram
alimentadas" uma dose aumentada de suspensão. "Isso resultou em hepatite com icterícia em
12 de 13" crianças. 52
Há pouca dúvida de que Krugman e sua equipe de pesquisa produziram algumas
informações valiosas sobre a doença, mas os resultados experimentais provavelmente
forneceram pouco consolo para as crianças que agora sofrem de "febre, vômito, diarreia,
aumento do fígado e testes de função hepática equivocada". 53
Os experimentos de hepatite continuariam na década de 1970, ajudando a estabelecer dois
tipos claros da doença — hepatite A e hepatite B — e abrir o caminho para uma imunização
ativa e passiva bem sucedida. Mas esses triunfos pouco fizeram para negar a reação de alguns à
alimentação de soro infectado a crianças. Mesmo na década de 1950, quando uma voz
dissidente solitária comentou sobre as práticas de pesquisa em Willowbrook, Krugman foi
rápido em defender seu programa, dizendo: "Nós também estamos profundamente cientes de
nossas responsabilidades morais. Este estudo não foi realizado de ânimo leve." 54 De fato, uma
lista formidável de patrocinadores e apoiadores, incluindo o Conselho Epidemiológico das
Forças Armadas, a Escola de Medicina da NYU, o Departamento de Higiene Mental do Estado
de Nova York e o Journal of the American Medical Association haviam comprado isso. Todos
sabiam sobre o programa de pesquisa; nenhum tinha um problema com ele.
Novas alegações surgiram em 1964, alegando que os pais dos alunos de Willowbrook
haviam sido coagidos a assinar seus filhos e filhas aos pesquisadores. Devido à intensa
superlotação na instituição, novas internações foram reduzidas — a menos, é claro, que os pais
estivessem dispostos a que seus filhos se tornassem um cobaia na unidade de pesquisa
willowbrook de Krugman, onde as vagas ainda estavam disponíveis.
Perdidos no longo debate sobre os experimentos de hepatite willowbrook são alguns outros
aspectos interessantes que acreditamos merecer comentários. Os pesquisadores tiveram uma
rara oportunidade nessas instituições que abrigavam populações vulneráveis que abriam suas
portas para eles: a riqueza de material de teste combinado com a presença de outras doenças da
saúde, e a liberdade e conveniência para explorar possíveis remédios, foi uma oportunidade
investigada que permitiu aos cientistas experimentar o conteúdo de seu coração. Por exemplo,
no início de 1957, pouco depois que a equipe da NYU começou a trabalhar em Willowbrook, o
Dr. Robert Ward, associado de Krugman, escreveu ao diretor da escola sobre uma continuação
da pesquisa sobre hepatite que exploraria tudo, desde estudos adicionais de fezes e a relação do
recém-sintetizado Thorazine até hepatite infecciosa; relação da pólio com vários "distúrbios
neurológicos"; um teste de vacina contra o sarampo; estudo de "aminoácidos no sangue e
fluido espinhal"; e pesquisas sobre "novos tipos de erros inatos do metabolismo que podem ser
corrigívels pela dieta". 55
Obviamente, Ward acreditava que tal programa de pesquisa expandido exigia "unidades de
isolamento separadas", "espaço de laboratório" adicional e mais funcionários "para cuidar dos
pacientes e conduzir os estudos". Ele sugeriu "o segundo andar do Edifício 2" como o local
ideal para o novo programa ampliado. Para finalizar, o Dr. Ward agradeceu ao diretor por sua
cooperação e escreveu: "A medicina tem[sic] lucrado enormemente com suas experiências
com rubéola, coqueluche, tuberculose e hepatite em Willowbrook." Foi "no espírito de
continuar essa relação feliz" que os pesquisadores agora pediram mais espaço, mais liberdade
para explorar outras atividades científicas e mais sujeitos de teste. 56
A escola estadual para deficientes mentais foi transformada em uma atraente mina de ouro
investigativa para pesquisadores da NYU. Documentos antigos das décadas de 1950 e 1960
revelam o Dr. Krugman ou um de seus associados escrevendo ao Dr. Harold Berman, diretor
de Willowbrook, para permissão para realizar pesquisas adicionais lá. Na primavera de 1959,
por exemplo, Krugman contou a Berman sobre o Dr. John Enders da Harvard Medical School e
sua pesquisa sobre o vírus do sarampo atenuado ao vivo. Enders havia administrado a vacina
para crianças em uma instituição de Massachusetts, e Krugman pensou que "esses estudos
poderiam ser estendidos na Escola Estadual Willowbrook". 57
Krugman também ajudou os militares dos EUA quando possível. Em 1960, por exemplo,
um investigador médico do exército escreveu Krugman para "qualquer sera pré-bleed" dos
"voluntários" de Willowbrook para os próprios experimentos militares. 58 Krugman alegou um
"suprimento limitado" de sua autoria, uma vez que "nossos súditos são crianças" e, portanto, é
"difícil obter grandes quantidades de sangue". 59 Não sabemos se tais solicitações
pressionaram os pesquisadores da NYU a aumentar o número de cobaias ou experimentos.
Em meados da década de 1960, Krugman foi um grande nome nos círculos de pesquisa com
uma série de primeiras notáveis a seu crédito, incluindo um papel fundamental no
desenvolvimento de vacinas para prevenir caxumba e rubéola e da vacina tríplice caxumba-
sarampo-rubéola. Ele enviaria aos diretores de Willowbrook notas de agradecimento por sua
"cooperação" em permitir os "muitos estudos de Willowbrook" e assegurar-lhes que "o nome
Willowbrook [tinha conseguido] um lugar permanente na literatura médica do mundo".
Tais cartas muitas vezes eram seguidas por outros que pediam permissão para outro ensaio
clínico. Por exemplo, no verão de 1965, Krugman pediu permissão para "realizar um Estudo de
Imunidade de Difteria" que exigiria pelo menos "360 indivíduos, e de preferência 480
indivíduos". 60 Menos de doze meses depois, Krugman voltou a pedir permissão para fazer
outro estudo sobre vacinas, já que o Instituto Merck de Pesquisa Terapêutica estava procurando
construir em "estudos clínicos preliminares . . . realizado na região da Filadélfia" na vacina
contra o sarampo. 61
Documentos revelam que o programa de pesquisa médica frequentemente causava
problemas administrativos para as instalações de Staten Island. Na verdade, em uma ocasião
em 1967, o Dr. Jack Hammond, então diretor de Willowbrook, pediu a Krugman para informar
um associado da crescente carga que novos projetos de pesquisa impuseram em suas operações
de custódia. "O trabalho administrativo e de papel adicional", disse Hammond, "que tal projeto
[proposto] colocará na minha equipe já super-trabalhada, tendo em vista a necessidade de obter
o consentimento dos pais informados para a administração do extrato para-tireóide em uma
base experimental[sic]." Hammond queria que os médicos apreciassem sua ligação
organizacional e "o grande problema da equipe insuficiente para garantir coletas de urina
quando eu tenho talvez dois atendentes à noite para enfermarias que detêm em qualquer lugar
de 50 a 80 pacientes." Hammond era justamente sensível a "queixas de excesso de trabalho"
por parte da ala e da equipe estenográfica devido a "muitos projetos de pesquisa realizados a
pedido de outras agências". Em suma, Hammond apoiou o programa de pesquisa de Krugman
e estava disposto a suportar a "acusação sensacional sobre pesquisa e experimentação" com
essas crianças mentalmente desafiadas com as quais ele era periodicamente confrontado, mas
os fardos "administrativos adicionais" eram uma dor de cabeça recorrente. 62
Para Krugman, no entanto, Willowbrook era um criador de carreira: um laboratório enorme
e irrestrito que lhe permitiu explorar os mistérios ocultos da doença viral ao conteúdo de seu
coração. Com uma população negligenciada e desvalorizada de mais de 6.000 residentes que
vivem em bairros próximos e desprovidos de qualquer palavra sobre o assunto, Krugman e
seus colegas investigadores tinham um enorme repositório de cobaias humanas baratas e
disponíveis.
Grandes coisas viriam dos experimentos humanos de Krugman em Willowbrook. Novos
conhecimentos, vacinas inovadoras, um rio de honras e prêmios, e manchetes de primeira
página do New York Times solidificaram a reputação de Krugman como um caçador de
micróbios na melhor tradição de seus antepassados. 63 Entre as descobertas de Krugman
estava o fato de que realmente havia duas cepas de hepatite, hepatite A e hepatite B, e sua
pesquisa descobriria uma vacina para prevenir esta última. Pode haver pouca dúvida de que as
crianças em anos de sucesso em Willowbrook e em todo o país estavam melhor para as muitas
descobertas de Krugman. Mas as milhares de crianças das décadas de 1950 a 1970 que foram
"oferecidas" em hepatite, sarampo, caxumba, rubéola e outros experimentos não colheriam
prêmios ou manchetes. Nem Paul de Kruif narraria sua história.
A CONTROVÉRSIA DE WILLOWBROOK ESTIMULOU considerável debate e consternação ao longo
dos anos. Em 1972, um defensor argumentou que Krugman tinha "produzido mais informações
sobre hepatite . . . do que qualquer outra pessoa no mundo. Stanley A. Plotkin, professor
associado de pediatria na Universidade da Pensilvânia.
Plotkin não era nenhum novato de pesquisa ou cegamente leal apoiador krugman; um
cientista estabelecido em seu próprio direito, ele passaria trinta e um anos como membro da
faculdade de pesquisa no Instituto Wistar. Ele estava familiarizado não só com a pesquisa
clínica séria, mas fazê-lo em instituições estatais como Krugman fez. Plotkin havia investido
um tempo considerável no estudo da rubéola ou do sarampo alemão, uma doença geralmente
leve em crianças, mas muito mais perigosa em gestantes. Uma criança nascida de uma mãe
infectada pela rubéola pode ser assediada com uma série de doenças graves incuráveis. As
descobertas de Plotkin ajudariam a erradicar a rubéola nos Estados Unidos.
Em 1964 e 1965, a América, como grande parte da Europa, se tornaria parte de uma
pandemia de rubéola. Estima-se que houve mais de 12 milhões de casos nos Estados Unidos, e
que milhares de gestantes infectadas foram submetidas a abortos terapêuticos. Plotkin passaria
anos pesquisando a doença.
Uma de suas pesquisas mais provocativas surgiu da tragédia pessoal de um indivíduo e se
preocupou com uma série de testes de vacina contra rubéola em um orfanato e instituição para
os retardados mentais em meados da década de 1960. Uma mulher grávida foi infectada pelo
vírus da rubéola e foi encorajada a fazer um aborto. O feto foi abortado cirurgicamente e
dissecado, de acordo com uma publicação subsequente da Plotkin, e "explanações de vários
órgãos foram cultivadas e o crescimento celular bem sucedido foi obtido a partir de pulmão,
pele e rins. Todas as cepas celulares foram encontradas carregando o vírus da rubéola." 65
Após ser submetida a um processo de refinamento e várias passagens (um processo para
atenuar ou enfraquecer a cepa), a vacina potencial foi testada em "camundongos adultos" e
"macacos verdes africanos". Plotkin e seus parceiros de laboratório agora acreditavam que a
vacina estava pronta para testes em humanos.
De acordo com uma de suas publicações de rubéola, Plotkin escolheu fazer seus primeiros
testes em humanos na Escola Estadual de Hamburgo e hospital no centro da Pensilvânia, além
de "famílias voluntárias que vivem na Filadélfia". Ele também alegaria ter alcançado o
consentimento total por escrito dos pais, responsáveis e autoridades competentes. As crianças
do estudo foram consideradas moderadas a severamente e variando de 4 a 13 anos de idade.
Estudos subsequentes de rubéola revelaram que Plotkin também teve acesso ao Lar de Órfãos
de São Vicente, na Filadélfia, onde seus cobaias variaram de "11⁄2 a 3 anos de idade". As
crianças receberam injeções da nova vacina ou foram mantidas em um espaço confinado com
aquelas que receberam a vacina de rubéola onde foi promovido o "contato entre os sujeitos".
66
Ambas as instituições tinham histórico de cooperação com pesquisadores e hospedagem de
ensaios clínicos. A escolha de um orfanato católico é interessante, no entanto, considerando o
fato de que a vacina da rubéola foi derivada de um feto abortado, algo que os funcionários da
igreja presumivelmente teriam desaprovado. Quanto dessa informação "Irmã Ágape", a Madre
Superiora de São Vicente, estava a par da está aberta a ser questionada. 67
Dr. Richard Capps do Laboratório de Pesquisa de Fígado do Hospital
EM NOVEMBRO DE 1950,
St. Luke em Chicago escreveu ao Dr. Joseph Stokes Jr. uma carta estabelecendo um
empreendimento experimental e concluindo com a linha otimista: "Parece-me que este é um
projeto muito puro pouco, e se funcionar, nós realmente teremos algo." 68
O projeto capps referido foi um experimento testando a capacidade da globulina gama para
evitar o aparecimento de hepatite. A iniciativa surgiu de uma epidemia de hepatite no Orfanato
e Hospital St. Vincent de Chicago durante a década de 1940. St. Vincent's foi uma estrutura de
cinco andares que abrigava cerca de 200 bebês e crianças. Havia também uma pequena ala para
gestantes que após o parto muitas vezes trabalhavam no orfanato. Curiosamente, novas
enfermeiras estudantis foram particularmente atingidas com hepatite, e Stokes foi procurado
por seu conhecimento da doença e sua ajuda na erradicação dela. Stokes recrutou uma equipe
de especialistas em fígado de Chicago, que começaram a mapear uma estratégia para testar
suas hipóteses.
Eles decidiram criar uma ala especial de 25 leitos que incluiria vinte crianças normais, um
terço dos quais receberam gamma globulina. Eles então "introduziriam..." dois de nossos
velhos crônicos que ainda parecem estar ativos" e, em seguida, "casos frescos" algum tempo
depois. Uma característica adicional do experimento seria por "acordo especial com as Irmãs ...
técnica de enfermagem pobre nesta ala que, é claro, é absolutamente essencial. Um
componente adicional do estudo seriam os "repetidos testes de pele" dos participantes
experimentais, bem como de vinte e cinco enfermeiros e crianças adicionais no prédio.
Capps, o principal designer do projeto, foi impulsionado pelo fato de que "eu já falei com as
Irmãs, e com o ... plano é definitivamente viável. Ele estava entusiasmado com a perspectiva
de testar o poder da gamma globulina para impedir a infecção e determinar ainda se "o material
de teste de pele produz imunidade ativa".
Stokes estava "de acordo" com o projeto, e Capps estava pronto para começar a expor
crianças à hepatite. Mas Stokes primeiro ofereceu algumas notas de advertência. Ele estava
preocupado com um número excessivo de testes de pele e comentou que "o novo material de
teste não estará pronto até janeiro [1951] porque queremos ter certeza de que o novo material
de teste não produzirá hepatite". Ele ressaltou o ponto: "Eu acho que você pode entender por
que devemos ter cuidado." 69 Ele não queria ser o motivo de uma epidemia de hepatite na
instituição. 70
OS COMBATENTES DA DOENÇA DO INÍCIO do século XX usaram uma série de técnicas de
diagnóstico e metodologias para avaliar a saúde de seus pacientes e determinar de que doença
específica eles sofriam. A tuberculose tinha sido uma doença particularmente incapacitante e
mortal bem em meados das décadas do século passado. Por muitos anos foi detectado através
do uso de tuberculina, um extrato glicerizado do bacilo tubercle que alguns acreditavam ser a
cura para a doença. Três métodos diferentes, cada um com o nome do médico que a inventou,
incorporaram a tuberculina como a vara de mergulho analítica que detectaria a tuberculose. O
teste calmette derrubou uma solução cheia de tuberculina nos olhos do paciente; o teste de
Moro injetou a tuberculina na pele do paciente; e o teste von Pirquet injetou a solução de
tuberculina diretamente no músculo do paciente.
Não demorou muito para que o teste de Calmette enfrentasse preocupação crescente, se não
a oposição total. Como um observador médico escreveu: "O alarme foi soado por vários
oculistas de nota" resultando em "uma crescente desconfiança e medo entre os oftalmologistas"
sobre o "uso do teste conjunticial". Cada vez mais, os médicos se recusavam a usar o teste
calmette: "Eles o consideravam perigoso" 71
Enquanto a comunidade médica debatia os pontos fortes e fracos de Calmette em relação aos
outros dois testes de tuberculose durante a primeira década do século XX, vários pesquisadores
do Laboratório Clínico William Pepper da Universidade da Pensilvânia decidiram examinar os
méritos das três ferramentas de diagnóstico. Seu local de teste experimental: o "enormemente
lotado" Lar Católico de São Vicente para Órfãos às margens do rio Delaware, na Filadélfia. O
experimento incorporou crianças menores de oito anos; a maioria tinha apenas três ou quatro
anos de idade. Os médicos que coordenaram o estudo ficaram encantados por terem "controle
absoluto durante todo o período em que os exames estavam sendo feitos". 72 Como a
historiadora médica Susan Lederer descreve o evento, os médicos penn aplicaram os testes a
mais de 130 jovens órfãos, resultando em grande desconforto e "inflamações graves no olho".
Os antivivisectionistas foram alguns dos primeiros a tomar nota da prática crescente de usar
crianças em pesquisa, e eles empregaram os relatos de crianças sendo submetidas a
experimentos em seus esforços para aproveitar as práticas agressivas dos pesquisadores. Seus
folhetos e boletins informativos descreveram dramaticamente o sofrimento sofrido por órfãos
nas mãos de médicos inestimáveis que caem tuberculina. "As crianças deitavam em suas camas
gemendo a noite toda da dor em seus olhos. Eles mantiveram suas mãozinhas pressionadas
sobre os olhos, incapazes de dormir das sensações que tiveram que sofrer", segundo relato de
um ativista. 73 Fotos de meninas doces não mais do que cinco anos de idade em vestidos
idênticos com arcos coloridos em seus cabelos só acrescentou à poderosa mensagem de que os
médicos universitários estavam rotineiramente explorando os membros menos favorecidos da
sociedade.
Apesar das críticas, outros médicos também quiseram acrescentar seus pensamentos ao
debate Calmette, Moro e von Pirquet. Louis M. Warfield, um médico de St. Louis, por
exemplo, publicou um artigo depois de usar o teste von Pirquet em mais de cem crianças, 55
delas bebês. Ele encontrou outros 51 súditos entre 5 e 14 anos em um "lar de órfãos". 74
Os números de Warfield foram muito insignificantes comparados com a amostra do Dr. L.
Emmet Holt de "mil testes de tuberculina em crianças pequenas" no Hospital de Bebês de
Nova York em 1909. Professor de pediatria do Colégio de Médicos e Cirurgiões da
Universidade de Columbia, Holt estava bem ciente dos "possíveis perigos ligados ao teste
ocular" e potencial "scarificação" dos testes de pele, mas ele seguiu em frente sem medo. Em
um artigo de revista, ele orgulhosamente alegou que os relatos de que "crianças pequenas não
respondem ao teste ocular . . . não foi nossa experiência. 75
Holt admitiu "experiências consideráveis" antes de se estabelecer em uma dose adequada
para as crianças, a maioria delas com menos de um ano, com alguns disseram estar "morrendo"
ou "extremamente doente". Ele ainda admitiu que a "reação prolongada das crianças às vezes
ocorre, o que não é agradável de ver" e muitas vezes requer "as mãos das crianças [sendo]
confinadas durante as primeiras doze horas para evitar qualquer esfregação do olho". 76
NOS PRÓXIMOS ANOS, A PESQUISA SOBRE CRIANÇAS se tornaria mais frequente e variada.
Qualquer que seja a busca científica ou mistério médico particular sob investigação, os
pesquisadores sabiam para onde ir para adquirir o material clínico necessário para seus
estudos.
Por exemplo, em 1954, os médicos Louis W. Sauer e Winston H. Tucker, com sede em
Chicago, usaram um total de "213 bebês" em uma série de estudos de nível de dosagem. Desse
número, "132 [eram] crianças de Bem-Estar Infantil Evanston que frequentavam a Clínica de
Imunização do Departamento de Saúde de Evanston", e os "81 bebês restantes [eram] órfãos
no Hospital Infantil e Maternidade de São Vicente". 77 Em um esforço para determinar a
segurança e a eficácia dos "procedimentos de imunização contra difteria, tétano e coqueluche",
os médicos selecionaram crianças saudáveis de uma instituição de Chicago que não havia
sofrido um surto de nenhuma dessas doenças. Sauer foi professor emérito de pediatria na
Universidade Northwestern; Tucker, o comissário de saúde em Evanston, Illinois. O estudo foi
pago por uma bolsa da Parke, Davis Company. 78
Em 1953, o Dr. Johannes Ipsen Jr. viajou para a Wrentham State School, em Massachusetts,
uma instituição anteriormente conhecida como uma instalação de custódia para "meninos
fracos" e "defeituosos". Ele foi lá para realizar uma série de experimentos em humanos depois
de ter realizado estudos semelhantes de potência tétano em camundongos e cobaias. O
experimento foi projetado para determinar se várias vacinas diferentes de tétano de diferentes
fabricantes produziram resultados diferentes no que diz respeito à potência e eficácia quando
injetadas em humanos. De acordo com um artigo subsequente sobre o projeto, cerca de 150
jovens de 15 a 25 anos foram selecionados para receber injeções de "toxóide de tétano". 79 É
improvável que Ipsen tenha pensado seriamente na realização deste experimento na Boston
Latin School ou na Universidade de Harvard, ambos próximos.
Curiosamente, em seu relato de seu projeto de tétano, Ipsen menciona que o real "custo de
organizar, injetar e sangrar voluntários, dificilmente pode ser estimado. Tais estudos são
geralmente uma questão de oportunidade e os custos foram, neste caso, um pouco baixo,
porque todos os 128 indivíduos poderiam ser injetados em poucas horas. Os custos
mensuráveis são aqueles que envolvem ratos." 80 Nem todos os pesquisadores estavam
dispostos a afirmar publicamente que os seres humanos estavam disponíveis por menos custo
do que os animais de laboratório.
A maioria dos pesquisadores foi muito menos direta sobre suas pesquisas e suas razões para
escolher uma população de teste em vez de outra. Por exemplo, em um exercício não
histerapêutico semelhante em 1960, "26 crianças entre 2 e 12 anos de idade" receberam "vírus
destemperado" canino para ver se havia uma relação imunológica com o vírus do sarampo.
Depois de injetar o vírus do cão nas crianças, "não foram observadas reações clínicas". Os
autores posteriormente afirmaram em um artigo de revista: "Na ausência de um aumento
significativo de anticorpos contra o sarampo vacinados crianças [eles questionaram] a
probabilidade de que uma proteção significativa contra o sarampo seja conferida pelo vírus
distemper atenuado". 81 Não é de surpreender que seu artigo não tenha mencionado onde
obtiveram as crianças para o estudo ou se o consentimento dos pais havia sido concedido.
NOS PRIMEIROS ANOS DA SEGUNDA GUERRA MUNDIAL, pesquisadores da Faculdade de Medicina
da Universidade da Pensilvânia e do Hospital Infantil da Pensilvânia ficaram preocupados com
"experimentos de inalação" e com a "eficácia da vacinação para a prevenção da gripe
epidêmica". Esperava-se que pesquisas nesta área e experimentos sobre "seres humanos
vacinados e não vacinados" fornecessem algumas "informações adicionais sobre o valor dessas
vacinas". 82
Em um estudo, uma vacina experimental contra a gripe foi administrada aos sujeitos de
teste, que foram então submetidos a repetidos exames de sangue. Após receberinjeções
intramusculares de duas vacinas diferentes, os sujeitos do teste foram submetidos a um
procedimento de inalação de influenza pelo qual foram "expostos por 4 minutos" ao fluido
vaporizado contendo uma grande dose de germes influenza.
Os sujeitos deste experimento não-herapêutico foram selecionados de uma casa de campo
em uma grande instituição estatal em Nova Jersey. Os setenta e dois sujeitos variaram de seis a
quatorze anos de idade e não apresentaram gripe. Após serem tratadas e depois colocadas em
quarentena por um período de tempo, onze das setenta e duas crianças desceram com gripe
clínica, apresentando "lavagem do rosto, mal-estar, dor nas costas, braços e pernas, secura e
vermelhidão da garganta, tosse seca, leucopenia [coqueluche]", e uma série de outros sintomas,
incluindo altas temperaturas. 83
VINTE E CINCO ANOS DEPOIS, em 1967, pesquisadores da Universidade da Pensilvânia e do
Hospital Infantil da Filadélfia, incluindo Joseph Stokes Jr. e Robert Weibel, se uniram mais
uma vez para testar uma vacina contra o vírus da caxumba atenuada ao vivo em crianças da
Trendler Nursery School e do Merna Owens Home, duas instituições para deficientes mentais
na Pensilvânia. 84 As crianças, saudáveis no momento do experimento, variavam de um a dez
anos. Um efeito colateral inesperado do experimento foi que três das dezesseis crianças
expostas à vacina apresentaram "parolite clinicamente aparente ou sugestiva", uma inflamação
das glândulas parótidas (as principais glândulas salivares localizadas em cada lado do rosto);
parolite é um sintoma de caxumba. Os pesquisadores concluíram que os casos "indicaram que
o vírus de nível A não foi suficientemente atenuado para fins de vacinação de rotina".
EM 1946, MÉDICOS DO BOWMAN GRAY A Escola de Medicina do Wake Forest College, na
Carolina do Norte, começou um experimento sobre reações cruzadas humanas utilizando testes
de pele de trichinella. 85 Pesquisadores acharam desejável o uso de uma instituição infantil e
uma instalação adulta para suas populações de testes. "Um orfanato e uma prisão, ambos sob
supervisão médica, a maioria quase cumpriu os requisitos."
O orfanato era o Lar Metodista infantil de Winston-Salem, Carolina do Norte, e 285 crianças
de seis a dezenove anos foram testadas para trichinella e tuberculose depois de serem
alimentadas com o vírus trichinella morto. Aproximadamente 20% das crianças eventualmente
deram positivo.
Em outro experimento centenas de quilômetros ao norte, os investigadores tiveram acesso a
instalações de custódia em ambos os lados do rio Delaware. Além de nove crianças de seu
próprio quintal no Hospital Infantil da Filadélfia, eles cobriram orfanatos e instituições da
região. O resultado de seu arrastão experimental incluiu três crianças de Skillman, cinco
crianças do Monte Holly, e seis crianças de Nova Lisboa, todas em Nova Jersey, bem como dez
crianças do Orfanato Homewood na Filadélfia e onze crianças de Pennhurst.
Aproximadamente metade das crianças de ambos os grupos desenvolveu sarampo a partir do
experimento.
Não é preciso dizer que havia instituições de ensino mais próximas do campus penn com o
Hospital Infantil ao lado do que Skillman no centro de Nova Jersey e Pennhurst no sudeste da
Pensilvânia, mas os médicos por trás deste estudo sabiam onde certos tipos de pesquisa médica
estavam fora dos limites e onde eles eram perdoados. Órfãos em Homewood, epilépticos em
Skillman, e os mentalmente retardados em Nova Lisboa provaram ser ideais como cobaias.
Eles se tornaram aquele passo crítico entre macacos e humanos. Fornecendo indivíduos mais
baratos que animais de laboratório e menos problemáticos para lidar do que adultos, as
instituições para crianças desempenharam um papel significativo no desenvolvimento de
muitas vacinas durante o século passado.
SEIS

ESTUDOS DE PELE, DIETA E ODONTOLOGIA


"As crianças dessas instituições estão tão desesperadas por afeto"

COMO UMA ESTUDANTE DE DERMATOLOGIA NA FACULDADE DE MEDICINA


Pensilvânia no início dos anos 1950, Margaret Grey Wood ficou hipnotizada por seu jovem e
vibrante professor. Estudioso de partes iguais, showman, atleta e raconteur realizado, Albert
Montgomery Kligman era uma raridade médica, um médico-pesquisador que poderia entreter
um auditório cheio de alunos adoradores e eloquente de cera em tudo, desde os atos cômicos e
traços de personalidade peculiares de seus colegas departamentais e os melhores restaurantes
para jantar na Filadélfia, até a maneira mais eficaz de enfrentar um complicador dermatológico
preocupante ou os melhores métodos de proteção da pele dano. E tudo de um homem que
poderia produzir livros didáticos e artigos de revistas médicas com o melhor deles. Que ele era
um agente clínico muito procurado para o governo e a indústria farmacêutica só melhorou sua
reputação como um wunderkind científico.
"Suas palestras foram muito interessantes e bem atendidas", lembrou Wood.

Kligman era muito divertido. Ele poderia fazer os assuntos mais sérios soarem bem-humorados. Lembro-me de um dia
que ele estava nos contando sobre sua pesquisa em Vineland, uma escola para crianças em South Jersey. Ele estava
fazendo estudos de micose lá. Ele nos contava sobre abradas no couro cabeludo das crianças e, em seguida, como ele
esfregou Tinea capitis [micose] na ferida para criar um fungo. Alguns dos alunos da classe foram surpreendidos pelo
relato não emocional de Kligman sobre como ele usou as crianças para sua pesquisa, mas a maioria não se incomodou.
Acho que ele não percebeu ou se importou como tudo soou. Ele achou que era bom usar essas crianças assim. Para
enfatizar ainda mais seu ponto de vista, ele nos disse: "As crianças dessas instituições estão tão desesperadas por afeto,

que você poderia bater na cabeça deles com um martelo e eles iriam te amar por isso." 1

Wood, que seguiria uma longa carreira em dermatologia e se tornaria a primeira mulher
presidente do departamento de dermatologia de Penn, admite estar "bastante impressionado
com Al Kligman" ao conhecê-lo pela primeira vez. Mas, eventualmente, sua veneração de uma
das grandes mentes na dermatologia do pós-guerra se dissiparia. Como Wood, outros detratores
que ficaram inicialmente impressionados com seu brilho cresceram alienados por seu
tratamento cavalheiresco das pessoas, sua personalidade auto-engrandecedora, ou sua
perversão da verdadeira missão da medicina.
"Eu acreditava em tudo o que ele disse como estudante", disse o Dr. Paul Gross, que estava
na faculdade de medicina no final dos anos 1950. "Kligman era brilhante e tremendamente
criativo. Ele era um gênio; um dos poucos que é realmente criativo e original. Ele deveria ter
tido uma base para discutir novas ideias e formas de fazer as coisas. algarismo
Mas havia um outro lado do professor médico que muitas vezes levava jovens, aspirantes a
estudantes de dermatologia sob sua asa e os expunhia às coisas mais finas da vida. Em um
momento de aviso, ele poderia se virar contra você e fazer de você o peso das piadas. Mas
como Wood explicou, a retaliação estava fora de questão. "Ele não era alguém que você
gostaria de emaranhar. Ele tinha poder e sabia como usá-lo. Kligman sempre fez o que queria
fazer. Na verdade, ele frequentemente afirmava que 'pessoas superiores' não tinham que
cumprir as regras e regulamentos que a maioria das pessoas tem que viver."
As Colônias estaduais para os Feebleminded em Vineland e Woodbine, Nova Jersey, tinham
uma longa história de hospedagem de projetos científicos. Albert M. Kligman não foi nem o
primeiro nem o último caçador de micróbios a viajar para as instituições sombrias na zona
rural de South Jersey, mas os estudos que ele realizou lá e os artigos da revista que se seguiram
o lançariam na fase mais lucrativa de sua controversa carreira. 3
Como especialista em fungos e na época em busca de um fungicida eficaz, Kligman
reconheceu que as instituições para "defeitos mentais congênitos" apresentavam locais ideais
para a pesquisa. "Grandes números que vivem em circunstâncias confinadas podem ser
inoculados à vontade e o curso da doença estudado minuciosamente desde o seu início." E
como ele francamente se gabava das instalações das crianças, "material de biópsia estava
livremente disponível." 4
Em um conjunto de estudos projetados para medir trauma severo no couro cabeludo e
apoiado por uma subvenção do Serviço de Saúde Pública dos EUA, Kligman levou oito
crianças entre seis e dez anos e esfregou cabelos infectados por micose sobre uma área de seu
couro cabeludo. No lado oposto da cabeça da criança, "uma área correspondente foi primeiro
vigorosamente raspada com uma faca maçante até que houve uma exsuidação abundante de
soro misturado com sangue. Dez cabelos infectados foram então aplicados nesta área abradada.
Estes prontamente presos ao local do depoimento e ficaram presos na crosta que se formou."
No total, Kligman pegou uma faca maçante ou blunt nos escalpos de dezenas de crianças e, em
seguida, começou a ungi-las com micose. "As lesões produzidas experimentalmente não foram
tratadas." Obviamente, ele preferiu observar o fungo executar seu curso nestes sujeitos
experimentais. No artigo em que os resultados foram publicados, Kligman não fez menção de
obter permissão dos pais para os experimentos ou notificar o superintendente exatamente o que
ele estava fazendo com as crianças.
O artigo também incluiu os comentários de vários especialistas médicos. Nenhum debate
levantou uma objeção ao fato de que o pesquisador do estudo havia esfregado "milhões de
esporos" de Microsporum audouini (micose) nas cabeças "traumatizadas" de crianças
institucionalizadas. Na verdade, um respeitado professor de dermatologia da Ivy League ficou
tão satisfeito com o exercício experimental que comentou: "O emprego de sujeitos de teste
humanos é ideal" e admitiu que ele, também, já havia aplicado "agentes fungicidas" a detentos
de duas penitenciárias. Ele então aconselhou seus colegas investigadores: "Não estivemos
vivos o suficiente para a riqueza de material de teste" nas instituições de custódia do país. 5
Além de sua posição na Penn, o revisor, Frederick Deforest Weidman, foi um ex-presidente da
Associação Dermatológica Americana e vice-presidente do Conselho Americano de
Dermatologia e Syphilology. Suas opiniões e endossos carregavam peso.
Em outro experimento de micose que testou várias preparações químicas como potenciais
modalidades de tratamento, "vários pontos fortes da solução de formalina foram aplicados aos
escalpos de pacientes com micose". Em um ensaio, "uma tampa de banho de borracha bem
encaixada foi colocada sobre a cabeça do paciente e uma incisão de três polegadas feita na
cúpula da tampa. Através do buraco foi inserido cerca de seis quadrados de gaze de quatro
polegadas. Cem mililitros de formalina foram derramados sobre a gaze. O buraco foi selado
com adesivo. Em vários casos, a força da formalina — substância semelhante ao formaldeído
considerado tóxico e, em última análise, cancerígena — foi aumentada. "Em seis casos",
segundo Kligman, "os indivíduos foram expostos à formalina de força total por uma hora."
Infelizmente, Kligman foi forçado a admitir, "em nenhum deles foi efeito de cura." No entanto,
e quase como uma admissão surpresa, considerando a natureza dolorosa do procedimento,
Kligman afirmou: "Uma criança em um hospício estadual foi capaz de tolerar o tratamento
formalina por cinco horas." 6
A reputação de Kligman aumentou durante os anos da Guerra Fria, e ele se tornou uma
celebridade dermatológica, conhecida por seus interesses inovadores e variados de pesquisa,
suas relações lucrativas com grandes empresas farmacêuticas, e sua descoberta de cremes de
pele populares como Retin-A e Renova. Vários colegas passaram a acreditar que ele sozinho
transformou uma subespecialidade médica menor de "espremedores de espinhas" em uma
profissão lucrativa e respeitada. Mas para alguns poucos - seus críticos - Albert M. Kligman
representava o pior da profissão médica: médicos que eram motivados por interesses
comerciais e econômicos e dispostos a usar tudo e todos para alcançar seus objetivos.
Independentemente das opiniões sobre a carreira e as contribuições de Kligman, ele é sem
dúvida um dos melhores representantes de uma atmosfera de pesquisa irrestrita durante as
décadas de 1950, 1960 e 1970 que permitiu que investigadores médicos usassem crianças,
pacientes geriátricos e detentos da prisão como sujeitos dóceis e inquestionáveis. Os estudiosos
podem debater o quão importante a eugenia, o interesse econômico e o utilitarismo foram na
formação da visão de Kligman sobre a pesquisa humana, mas poucos podem duvidar de sua
abordagem incansável e livre para a investigação científica e a aquisição de "material de
pesquisa". Como Kligman nostalgicamente disse sobre a era da Guerra Fria: "As coisas eram
mais simples na época. O consentimento informado era inédito. Ninguém me perguntou o que
eu estava fazendo. Foi uma época maravilhosa para fazer pesquisa. 7
EMBORA KLIGMAN CONTINUE realizando uma ampla gama de experimentos de pele — sem
mencionar um amplo espectro de outros ensaios clínicos — em detentos de prisão e pacientes
geriátricos indigentes nos próximos anos, ele certamente não foi o único médico-investigador a
realizar experimentos de pele em crianças institucionalizadas. Ele e outros estavam apenas
seguindo uma tradição há muito estabelecida de aproveitar o "material" nas instituições de
custódia para testar novas teorias sobre prevenção e tratamento, bem como praticar vários
aspectos de seu ofício escolhido.
Dr. Botho F. Felden, por exemplo, veio com a noção de que o acetato de tálio, um agente
altamente tóxico e posteriormente comprovado cancerígeno, seria um tratamento eficaz para
micose no couro cabeludo de crianças. Na tentativa de produzir alopecia para combater o
fungo, Felden foi ao Hospital Infantil na Ilha randall, em Nova York, e teve como alvo 47
crianças com trichofitose (uma forma de fungo) do couro cabeludo. "Todas as crianças", de
acordo com o Dr. Felden, "tinham vários graus de fraqueza. Eles consistiam de idiotas, imbecis
e idiotas entre 2 e 19 anos." Quarenta e cinco deles tinham entre 2 e 13 anos de idade. 8
O impacto tóxico do acetato de Tálio não era segredo. Aqueles que se preocupavam em ler a
literatura médica há muito sabiam de sua potência. Como os Drs. Robert G. Swain e W. G.
Bateman comentaram com base em seus próprios experimentos em 1909, que resultaram na
morte de uma ampla variedade de animais de laboratório, incluindo cães grandes, "o tálio
merece ser classificado entre os mais tóxicos dos elementos, progredindo em sua ação
fisiológica com notável certeza e definição". Na verdade, disseram os autores, ele "está muito
próximo do arsênico". 9
Um médico escreveu sobre suas investigações na década de 1920: "O efeito de uma única
dose de acetato de tálio é bem conhecido; sobre o sétimo dia o cabelo começa a se soltar, e no
décimo quarto dia ele sai de uma forma mais dramática. No décimo nono dia de depilação está
completa. Embora satisfeitos com tais resultados, a desvantagem para os pacientes incluía
dores nas articulações, perda de apetite, irritabilidade, danos na glândula tireoide e uma
condição grave envolvendo baixo ácido gástrico chamado "acloredria". Alguns médicos, no
entanto, acreditavam que crianças pequenas eram "mais tolerantes com o tálio" do que as
crianças mais velhas. "Meus pacientes mais jovens têm 1 ano de idade", disse um médico. 10
Aparentemente, Felden também ficou satisfeito com seus resultados, embora sintomas
tóxicos tenham ocorrido em sua população de testes. Sem impedimentos, ele considerou seu
experimento satisfatório e informou aos médicos que "o acetato de tálio é uma droga valiosa na
produção de depilação em crianças". No entanto, "O uso indiscriminado de tálio por aqueles
que não estão completamente familiarizados com suas indicações, contraindicações e suas
graves qualidades tóxicas é alertado enfaticamente." 11
Anos mais tarde, outro médico que alegou estar preocupado com a pele saudável viajou para
o Laurel Children's Center em Maryland e deu a cinquenta pacientes com acne leve a grave a
droga triacetyloleandominina, ou TriA. O centro, inaugurado na década de 1920 como Forrest
Haven, gradualmente sofreu problemas orçamentários e caiu em desuso. Os residentes eram
rotineiramente abusados e negligenciados, e muitos eram procurados como cobaias para
pesquisa médica. Um médico que viajou para a instalação foi Howard Ticktin da Escola De
Medicina da Universidade George Washington. Na "tentativa de determinar a incidência e o
tipo de disfunção hepática relacionável à administração do TriA", Ticktin determinou que, após
duas semanas de tratamento, "mais da metade dos pacientes apresentaram disfunção hepática".
12 Na verdade, oito tiveram que ser transferidos para o hospital para tratamento: seis
apresentaram sintomas de anorexia e dor abdominal, e dois ficaram em estado de saúde. A
decisão de Ticktin de dar uma "dose de desafio" da medicação a quatro dos pacientes em
recuperação e uma "segunda dose de desafio" para um sujeito foi no mínimo arriscada, se não
extremamente imprudente, mesmo pelos padrões médicos soltos do dia. No entanto, as ações
contra os médicos eram uma raridade nas instalações estaduais. Essa é uma das principais
razões pelas quais realizaram ensaios clínicos em tais instituições: Havia pouco medo de que
um resultado desagradável ou uma lesão grave resultem em quaisquer complicações legais.
No início do século XX, por exemplo, os médicos estavam confusos com o problema de
hemorragia espontânea ou sangramento em alguns recém-nascidos. Pesquisadores médicos
inventaram algumas maneiras bizarras de remediar o problema.
Um desses "remédios" consistia em uma solução de gelatina infundida subcutâneamente
entre os ombros como um dispositivo de espessamento e embalagem de sangue com algumas
doses orais também. Em um caso de resfriamento, um médico aparentemente tentou injetar a
gelatina no reto da criança. As crianças muitas vezes ficaram muito doentes com sintomas do
tipo toxemia, incluindo febre e aumento da taxa de pulso e respiração. Os resultados mistos —
algumas crianças morreram enquanto outras se recuperaram — pareciam confirmar que a
gelatina coagulava o sangue, mas "o uso ineficaz de gelatina no caso de 12 [onde uma criança
morreu] nos levou a fazer algum trabalho experimental em crianças normais com gelatina". 13
Aqueles que foram então subcutâneamente infundidos com gelatina foram hospitalizados por
várias razões, embora não tenham sido ditos que estavam sangrando. Esta pequena amostra
incluía uma criança desnutrida de quatro anos, um menino doente de nove anos e um bebê de
22 meses. Todos os três ficaram muito doentes com as infusões de gelatina. O bebê
aparentemente sofreu "sintomas alarmantes de prostração e colapso, com uma elevação da
temperatura e uma aceleração do pulso e respiração". 14
Curiosamente, o Dr. Isaac Abt, o teórico por trás deste projeto duvidoso, ficou defensivo
sobre a qualidade da gelatina esterilizada no estudo e admitiu: "Não foi considerado sábio, no
entanto, devido aos graves sintomas de toxemia que resultaram, continuar o trabalho por mais
tempo com as crianças e, portanto, alguns coelhos foram injetados." Aparentemente, os
experimentos com animais se mostraram tão mal quanto os testes em humanos — alguns
morreram — levando Abt a acreditar que "a explicação da toxemia produzida pela gelatina não
é muito longe de ser procurada, quando se lembra que a gelatina é fabricada a partir dos ossos
dos animais". Em outras palavras, Abt acreditava que "a decomposição que ocorre nesses ossos
dá origem a venenos cadavéricos... e esses ptomains[sic] estão contidos na gelatina." Apesar de
admitir que "seria difícil afirmar o que uma dose segura de gelatina deve ser", ele ainda
"recomenda calorosamente o tratamento de gelatina para o recém-nascido". 15 Não podemos
verificar se Abt tentou suas misturas de gelatina em animais antes de se mudar para humanos
— ou, pelo menos, crianças "fracas"; Se o fizesse, ele começou a seguir em frente muito antes
de todos os dados serem tabulados e sua terapia ter sido provada segura.
HÁ POUCO MAIS DE CEM ANOS, UMA das maiores pragas que assolam a América foi pellagra.
Uma doença de pele feia e muito temida particularmente prevalente no Sul Profundo, foi
caracterizada pelos quatro Ds: dermatite, diarreia, demência e morte. Durante a primeira
metade do século XX, foram estimados 3 milhões de casos, com 100.000 terminando em
morte. 16 Em 1914, havia uma estimativa de 50.000 casos, 15.000 só no Mississipi. Pelo
menos 10% deles resultaram em morte. 17
O estabelecimento médico estava perdido quanto à origem e tratamento de Pellagra. A
temida doença foi caracterizada por uma erupção cutânea vermelha que cobria o rosto, mãos e
pés e se secava ao longo do tempo. As vítimas tornaram-se fisicamente fracas e facilmente
desorientadas, e eventualmente sofreram diarreia aguda e aberrações mentais pronunciadas. A
maioria dos médicos achava que pellagra era uma doença infecciosa; muitos eugenistas
argumentaram que ela demonstrou defeitos hereditários de longa data agravados pela má
higiene pessoal e saneamento inadequado. Frustrado com a falta de progresso, um proeminente
funcionário de saúde pública da Carolina do Sul que foi casado com mitos antigos e noções
eugenistas descreveu a doença como "o maior enigma da profissão médica", e "uma esfinge da
qual pedimos uma resposta e não conseguimos nenhuma, por quase duzentos anos". 18
O flagelo intratável finalmente encontrou seu jogo no Dr. Joseph Goldberger. Um
funcionário dedicado do Serviço de Saúde Pública dos EUA que foi atraído pela ciência, evitou
mitos e desdenhou da propaganda eugênica, Goldberger fez uma excursão estendida pelo Sul
em 1914 para observar melhor a doença. Ele visitou alguns dos locais que mais vitimados e
examinou especificamente instituições públicas que pareciam focos de pellagra. Suas
observações eram sólidas e revolucionárias. O mais importante, ele argumentou com força,
pellagra não era uma doença contagiosa. Os residentes institucionais com a doença nunca a
deram aos funcionários. Em segundo lugar, a doença não foi resultado direto da pobreza ou dos
traços hereditários defeituosos como os eugenistas sugeriam.
Então, o que estava por trás do velho dilema do Pellagra? Goldberger tinha como alvo uma
conexão dietética. De suas viagens e particularmente em instituições estatais onde a doença
geralmente corria desenfreada, ele não podia deixar de notar como alguns alimentos eram
abundantes enquanto outros eram praticamente inexistentes. Se a doença fosse eliminada,
teorizou Goldberger, a primeira e mais importante medida corretiva foi garantir que todos
tivessem acesso a uma dieta completa e equilibrada. Ele defendeu a "redução de cereais,
vegetais e alimentos enlatados que entram em tão grande extensão na dieta [sic] de muitas das
pessoas no Sul e um aumento no componente de alimentos frescos, como carne fresca, ovos,
leite". 19
Ele admitiu com uma "grave dúvida", no entanto, que sua prescrição curativa seria levada a
sério sem um "teste prático ou demonstração" para os líderes comunitários. Como o pellagra
não ocorreu em animais, seriam necessários ensaios em humanos. Goldberger sabia por onde
começar seus estudos. O Lar dos Órfãos do Mississipi da Igreja Episcopal Metodista Sul em
Jackson tinha mais de 200 presos. A qualquer momento, um quarto a um terço das crianças lá
exibiam a erupção vermelha de pellagra. Uma vez que o superintendente da instalação
concedeu permissão para o experimento — com base em garantias de que o Serviço público de
saúde dos EUA pagaria pelos alimentos adicionais — Goldberger foi trabalhar. Ele garantiu
que a dieta regular das crianças fosse aumentada com itens adicionais, especialmente carne
fresca, leite e ovos.
Não só os moradores do orfanato apreciaram as mudanças alimentares, como sua saúde
melhorou drasticamente. Ele tinha realmente resolvido o enigma de uma doença antiga, mas o
Mississipi, uma região do país mergulhada em lore eugenia, resistiu às suas conclusões e se
recusou a implementar as mudanças necessárias. Logo ficou claro que a erradicação do
pellagra não viria da noite para o dia. Goldberger teria que explicar repetidamente e
demonstrar "essa proteína animal na dieta curada pellagra". Sua experiência mais famosa foi na
Fazenda Prisional Rankin, no Mississipi, onde, ao longo de meses, prisioneiros "voluntários"
tiveram itens retirados de sua dieta até que a repugnante chama vermelha de pellagra apareceu
em seus corpos. Alguns quase morreram no processo, mas Goldberger tinha definitivamente
estabelecido que a doença era de origem alimentar. Por todo o seu brilhantismo e compromisso
com a saúde pública, deve-se ressaltar que mesmo Goldberger se sentiu confortável usando
crianças e prisioneiros institucionalizados como material de teste para provar suas teorias.
Iluminado e intuitivo quando se tratava de enigmas médicos, ele recuou na velha prática de
usar populações desvalorizadas para resolver problemas de saúde pública.
Para os filhos de um orfanato particular do Mississipi, no entanto, o inovador experimento
médico de um médico provou ser agradável e afirmativo da vida. Nem todas essas crianças em
instituições de custódia em todo o país tiveram tanta sorte.
COMO SE PODE VER EM DISCUSSÕES ANTERIORES, os médicos não eram avessos a incorporar até

mesmo os muito jovens em ensaios clínicos. Em Detroit, em 1932, por exemplo, pesquisadores
que trabalham com raquitismo recorreram aos membros mais novos e pobres da cidade para
obter conhecimento adicional sobre a doença. Eles escolheram bebês de três e quatro meses de
idade das Clínicas de Bem-Estar Infantil de Detroit — 199 no total — e "todos livres de
raquitismo clinicamente". 20 Eles foram então divididos em três grupos e receberam várias
combinações de leite evaporado, leite pasteurizado e óleo de fígado de bacalhau, em um
esforço para determinar o que era mais e menos eficaz no combate ao raquitismo. Os bebês
recebiam raios-X mensais de suas pernas, um regime de radiação que até mesmo os médicos
na década de 1930 devem saber que não era recomendado para crianças pequenas.
Uma década depois, durante a Segunda Guerra Mundial, os médicos começaram uma série
de experimentos dietéticos em jovens que não seriam benéficos para eles. Um desses estudos
sobre jovens homens em uma instituição e apoiado pela Mead Johnson Company foi projetado
para induzir deficiência de tiamina. Os sujeitos receberam intencionalmente uma dieta
deficiente em nutrientes e vitaminas e apenas alimentaram massa granular três refeições por
dia por mais de dezoito meses. Além das refeições em forma de pão, não havia outra fonte de
alimento. Embora os pesquisadores tenham admitido que a dieta era "monótona", eles disseram
aos outros que "os sujeitos logo se acostumaram com essa comida e a comeram com todas as
aparências de prazer". 21 Além da dieta extrema, os sujeitos do teste foram repetidamente
submetidos a exames de sangue, urina e fecal, além de eletrocardiogramas periódicos. Não foi
surpresa quando as crianças desenvolveram deficiência de tiamina. A deficiência de tiamina
pode impactar todos os órgãos do corpo, mas é especialmente destrutiva do sistema nervoso e
muitas vezes leva a outras doenças de saúde, como beriberi. Além disso, o experimento
resultou em crianças vomitando e mostrando sinais de anorexia. Obviamente satisfeitos com
seus resultados, Victor Najjar e L. Emmett Holt da Johns Hopkins mudaram de tiamina para
riboflavina e fizeram um experimento semelhante com doze crianças de 10 a 16 anos em uma
instituição não revelada por três meses. 22
Menos de uma década depois, durante a Guerra da Coreia, pesquisadores do Texas State
College e da Universidade Estadual da Pensilvânia foram a três orfanatos para colocar grupos
de crianças em uma série de estudos de enriquecimento de pão. Os sujeitos variavam de seis a
quatorze anos de idade e eram alimentados com quatro ou cinco fatias de pão diariamente que
continham vários níveis de enriquecimento de tiamina, riboflavina, niacina e ferro. Durante o
estudo de trinta e seis meses, as crianças foram examinadas para medir o impacto do pão
enriquecido sendo adicionado e descontinuado de sua dieta. Para os pesquisadores, o impacto
da saúde das crianças foi importante apenas do ponto de vista dos números resultantes de seu
sangue, urina e outros exames. 23 Curiosamente, os pesquisadores foram capazes de
documentar os efeitos positivos do pão enriquecido sobre a saúde geral das crianças, mas não
fizeram nenhum grande apelo ou esforço para garantir que as crianças dos orfanatos
recebessem pão enriquecido como parte regular de sua dieta. No final, as crianças foram
apenas sujeitos em um ensaio clínico.
Em outro exemplo durante o início da década de 1960, médicos do Hospital Judaico de
Long Island estavam determinados a estabelecer se os produtos lácticos de ácido láctico
produziam acidose em recém-nascidos. A acidose, a presença de quantidades excessivas de
ácido em fluidos corporais, incluindo sangue, urina e tecidos, pode ser perigosa e causar
sistemas corporais enfraquecidos, um dilema perigoso para os bebês, especialmente aqueles
nascidos prematuramente. Para avaliar esse problema e satisfazer sua curiosidade, eles
decidiram administrar intencionalmente ácido láctico a bebês saudáveis nascidos
prematuramente para ver se eles fizeram pior do que outros bebês. Não só várias fórmulas
foram dadas aos bebês com a probabilidade de produzir acidose, mas os bebês também tiveram
suas veias femorais perfuradas para análise sanguínea. Ao longo de sete dias, dezoito bebês
foram alimentados com ácido láctico - leite evaporado enriquecido.
Os médicos então examinaram como a acidose impactou os níveis de dióxido de carbono,
plasma, sangue e lactato dos bebês. Eles também injetaram quatro dos bebês com lactato de
sódio para determinar se seus níveis de lactato sanguíneo aumentaram. Na verdade, seus níveis
aumentaram. Os bebês mostraram-se vulneráveis à acidose. Nas palavras dos autores, "muitos
não eram capazes de lidar com essa carga de ácido relativamente pequena e desenvolveram
acidose". 24 Tais estudos foram ocasionalmente replicados, cada um colocando recém-
nascidos — alguns com até dois dias de idade — em risco. A surpreendente conclusão de todos
esses estudos: "Parece aconselhável que leites com ácido láctico não devem ser usados no
berçário para bebês prematuros." 25 Além disso, o artigo nunca mencionou nada sobre a
permissão dos pais, uma perspectiva duvidosa, na melhor das hipóteses, se os pais
entendessem o que seus bebês iriam suportar.
Colocar bebês através de procedimentos clínicos invasivos para adquirir novas informações
estava longe de ser uma prática incomum. Somando-se ao corpus do conhecimento médico
estava um princípio respeitado da academia. Anexar seus nomes a artigos em revistas médicas
respeitadas beneficiou pesquisadores de várias maneiras. As recompensas — tanto
profissionais quanto pessoais, superavam em muito o potencial dano que poderia ser infligido
aos sujeitos do estudo. Por exemplo, os autores de um estudo de esvaziamento gástrico que
anulou os estômagos dos sujeitos no início da década de 1960 deram várias soluções, incluindo
sulfato de bário, a 148 bebês prematuros para que raios-X abdominais pudessem ser tomados.
26 O experimento resultou em um artigo de revista e aumento do conhecimento do trato
gástrico, mas as doze dúzias de bebês se beneficiaram de ter seus sistemas lavados com
produtos químicos e, em seguida, serem forçados a suportar raios-X desnecessários?
A ERA DA GUERRA FRIA TAMBÉM FOI um período de intensa experimentação para a profissão
odontológica. Os dentistas iniciaram inúmeros estudos sobre tudo, desde o efeito da pasta de
dente contendo flúor no esmalte dentário até o impacto do "açúcar refinado" no
desenvolvimento da cavidade. Mais uma vez, e consistente com a prática de seus colegas
médicos, uma parcela desproporcional desses estudos foi realizada em orfanatos e escolas para
os "fracos". 27
Um estudo de 1951 "reconheceu a necessidade de um estudo bem controlado, de longo
prazo e individualizado da progressão da cáds nos dentes das crianças em condições que
permitam o controle do maior número possível de variáveis". 28 Quando a oportunidade
permitiu, admitiram os autores, aproveitaram a chance de "usar sujeitos que já vivem sob
condições de regimento limitado. O grupo mais apropriado para o nosso propósito era que
fosse encontrado em uma de nossas escolas estaduais para os mentalmente retardados." 29
O estudo, patrocinado pelo Sugar Research Council, incluiu 200 crianças entre 13 e 20 anos
que os pesquisadores acreditavam ter as "capacidades de cooperação adequada" e não seriam
particularmente difíceis como sujeitos de teste. Para garantir que interrompessem as operações
institucionais o mínimo possível, os médicos admitiram que os "sujeitos haviam recebido
apenas quantidades mínimas de reparo odontológico antes do início do nosso estudo, e durante
seu curso apenas serviços de reparação de emergência foram prestados. As cavidades
inicialmente presentes permaneceram não tratadas e não preenchidas ao longo do estudo." 30
Curiosamente, os autores acharam a dieta das crianças "tão deficiente" que tiveram que alterá-
la dramaticamente. Enquanto um grupo evitava todo o açúcar refinado, o outro era "fornecido
não menos do que três onças de sacarose diariamente, geralmente como um constituinte de
alimentos, às vezes como doces que seriam comidos na mesa com a refeição". O resultado do
estudo de dois anos da indústria açucareira não encontrou "diferença significativa" entre as
crianças adolescentes quando a ingestão de açúcar refinado era arbitrariamente proibida ou
dada diariamente em grandes quantidades.
Outros estudos odontológicos do início do pós-guerra até a década de 1980 continuaram a
usar instituições "regimentadas" que proporcionavam acesso barato e fácil aos seus detentos.
Estudos odontológicos que medem tudo, desde cereais adoçados versus não adoçados prontos
para comer até chicletes eram comuns durante esses anos. Artigos sobre experimentos que
notaram a permissão dos pais e os limites não-instituicionais tendem a relatar estudos que
reduziram as cáries e deram às crianças a escolha dos alimentos. Aqueles que relataram
experimentos em instituições de custódia e sem o envolvimento dos pais discutiram estudos
que arriscaram produzir cáries e ofereceram uma dieta muito menos atraente aos participantes.
31 Os artigos também ocasionalmente divulgam patrocinadores corporativos, como a General
Mills no estudo do cereal.
Um exemplo de estudo que prejudicou crianças ocorreu em 1972 na Lincoln State School,
em Illinois, onde 567 crianças institucionalizadas com oito anos ou mais com QI de 20 ou mais
foram incorporadas em um estudo para determinar o efeito de bebidas carbonadas na
incidência de cáries. 32 A Escola Estadual Lincoln e seus residentes mentalmente retardados
foram fundidos com a Colônia Estadual de Epiléticos do Estado de Illinois para formar um
grupo convidativo, se não irresistível, de potenciais cobaias. Em sua seção de reconhecimento
de um artigo subsequente no Journal of the American Dental Association, o Dr. A. Steinberg,
professor de periodontologia da Faculdade de Odontologia da Universidade de Illinois,
agradeceu aos superintendentes da Lincoln State School, da Illinois Soldiers and Sailors
Children's School, e da Glenwood School for Boys por sua cooperação em permitir estudos em
suas instituições.
Sejam dermatologistas, dentistas ou outros na profissão médica, os pesquisadores sabiam
para onde ir para realizar ensaios clínicos. Nenhum número exato pode ser anexado a esses
estudos, mas acreditamos que centenas — se não milhares — de crianças ao longo dos anos
foram forçadas a se tornarsupesas para investigação científica.
SETE
EXPERIMENTOS DE RADIAÇÃO EM
CRIANÇAS
"A menor dose de radiação possível"
Um relógio mickey mouse fedorento não valia tudo o que eles me fizeram passar.
— Charles Dyer

QUANDO GORDON SHATTUCK FOI DERRUBADO COM APROXIMADAMENTE VI


início de uma manhã de 1950 para uma reunião especial no dormitório dos meninos, havia um
ar de emoção e expectativa na sala. Dr. Clemens Benda, o diretor médico da Escola Walter E.
Fernald, estava lá junto com várias outras pessoas. A maioria dos adultos presentes não
conhecia os meninos, mas todos pareciam oficiais e importantes e se referiam uns aos outros
como médicos ou professores. Eles tinham sorrisos em seus rostos e parecia ansioso para falar
com os meninos. Os convidados, do Instituto de Tecnologia de Massachusetts (MIT), estavam
prestes a oferecer às crianças em Fernald uma rara delícia, uma oportunidade que poucos
recusariam.
"Isso era algo novo e realmente fora do comum", lembra Shattuck, que tinha apenas 12 anos
na época. "A maioria de nós nunca teve visitas, nem mesmo nossos pais vieram nos ver, e ser
trazido para um encontro com estranhos era realmente incomum. Foi emocionante. Eles nos
disseram que estavam começando um novo clube, um Clube de Ciência especial que estaria
envolvido com algumas experiências interessantes." 1
Um garoto curioso e bonito que exibia qualidades naturais de liderança, mas nem sempre
para o melhor dos esforços, Gordon Shattuck teve dificuldade em conter seu entusiasmo pelo
novo programa.
Shattuck, que agora está na casa dos 70 anos, não se lembra muito de ter sido dito sobre os
experimentos científicos que os médicos tinham em mente naquela reunião inicial, mas ele e
todos os outros garotos claramente se lembram da menção de eventos especiais e excursões
cheias de diversão. "Todos nós ficamos animados", diz Shattuck. "Nós nunca saímos de
Fernald; Nunca saímos da instituição. Foi terrível lá dentro, e agora eles estavam nos
oferecendo viagens ao Fenway Park para ver o Boston Red Sox e o Boston Braves e ir ao MIT
para festas e passeios da faculdade. Todos concordaram, soou ótimo. Lembro-me deles dizendo
que seria algo como o Clube 4-H. Todos nós pensamos que era maravilhoso.
Não permaneceria maravilhoso por muito tempo. Rapidamente, Shattuck e muitos de seus
amigos no Clube de Ciências chegaram a odiar os estudos científicos dos que agora faziam
parte, e os poucos incentivos que estavam sendo lançados não chegaram perto de amenizar seu
medo do projeto. Esse sentimento só se intensificaria com o tempo, especialmente quando
finalmente souberam a verdade sobre os experimentos médicos de Fernald.
A casa shattuck em Marblehead, Massachusetts, era um ambiente lotado, raivoso,
geralmente desafiador. Lá, não cresceu tanto quanto a luta para sobreviver. Embora tenha sido
uma boa preparação para o que Gordon e vários de seus irmãos eventualmente teriam que
suportar em Fernald e outras instituições, pode haver pouca dúvida de que as crianças teriam
preferido ter crescido em um lar saudável e amoroso.
Gordon nasceu em 9 de setembro de 1937, filho de Henrietta e Gordon C. Shattuck Jr. Seu
pai era um homem grande, intimidador e bêbado que governava seu galinheiro em constante
crescimento de forma implacável e aparentemente fez o seu melhor para fazer todos lá
miseráveis. Um cozinheiro de 1,80 m e 1,80 m que trabalhava em uma série de restaurantes de
Massachusetts quando estava sóbrio o suficiente para fazê-lo, ele foi amaldiçoado com um
vício em álcool, um temperamento terrível, e pouca consideração por sua esposa e filhos.
Quando ele não estava gastando seus modestos salários em cerveja e bebidas ou batendo em
sua esposa em disputas domésticas recorrentes e violentas, ele conseguiu ter um filho
impressionante de 22 filhos. A mãe de Gordon - uma dona de casa sitiada e ocasionalmente
ensanguentada com seus próprios problemas com álcool - era uma fábrica de bebês. Como o
garoto mais velho de uma casa em rápido crescimento e indisciplinado, Gordon sentiu-se
negligenciado e abusado e sempre esteve em busca da afeição dos pais.
"Meu pai me batia o tempo todo", gordon diz de fato. Os poucos bons tempos são difíceis de
lembrar e pálidos em comparação com os muitos momentos ruins, especialmente quando ele
testemunhou sua mãe sendo abusada fisicamente. "Ele chegava em casa bêbado, eles
discutiam, e então ele batia nela." Eventualmente, ela sucumbiria à desesperança e pervasiva e
tentaria tirar a própria vida. Gordon, uma criança na época, assistiu horrorizado enquanto sua
mãe pegava uma faca de cozinha em sua própria garganta.
Shattuck lembra: "O sangue estava nela, no chão, estava em toda parte. Foi terrível. Ela
quase morreu. Eles tiveram que dar-lhe cinco transfusões.
Não foi muito tempo depois daquele incidente que Gordon foi tirado pela primeira vez de
sua família. O Estado determinou que a casa de Shattuck era um ambiente disfuncional e
perigoso e não havia lugar para crianças pequenas serem criadas. "As mulheres do estado
vieram", lembra Gordon, "e levaram seis crianças embora. Eu tinha cerca de cinco anos e fui
para uma série de lares adotivos. Eu os odiava. Havia apenas um que era bom, a maioria era
terrível, e eu muitas vezes fugia. Então eles me capturariam e eu seria devolvido para a mesma
família adotiva ou algumas outras pessoas. Eu devo ter estado em cem casas ao longo dos anos
e fugi o máximo que pude. Senti falta dos meus irmãos e irmãs."
Depois de muitos lares adotivos e algumas instituições como o Boys Haven, um abrigo
católico para meninos problemáticos, a Divisão de Tutela Infantil de Massachusetts decidiu
que algumas das crianças Shattuck precisavam de um ambiente mais rígido e estruturado. O
irmão Bobby e a irmã Dottie foram enviados para a Escola Estadual Wrentham, e Gordon foi
enviado para Fernald.
Quando Gordon entrou em Fernald na primavera de 1947, ele tinha apenas nove anos.
Assustado, solitário e desesperadamente sentindo falta de seus irmãos, ele estava prestes a
embarcar em uma jornada tão dolorosa e preocupante quanto se pode imaginar um garoto
tendo na América do pós-guerra. Ao longo dos próximos meia dúzia de anos, Gordon Shattuck
seria submetido a constantes abusos verbais e físicos, repetidas agressões sexuais e longos
períodos de trabalho forçado. Ele contemplava a fuga diariamente.
Fernald foi uma grande instituição estatal que abrigava cerca de 2.000 crianças e adultos
com uma impressionante variedade de aflições e deficiências. O tamanho do lugar e as muitas
pessoas severamente prejudicadas no depósito lá alarmaram e assustaram o menino. A
instituição o pareceu uma combinação de prisão e zoológico humano, e isso o fez sentir mais
falta de sua mãe e irmãos. Inicialmente, ele foi submetido a uma bateria de exames físicos,
entrevistas e testes. Os documentos foram coletados de sua família e de várias agências
estaduais. Os jornais revelaram muito sobre sua vida. Ele pesava "9 quilos ao nascer..."
começou a andar aos 18 meses. . . . e falar em 1 ano. Ele tinha todas as doenças normais da
infância, como coqueluche, sarampo, catapora e sarampo alemão, e foi declarado saudável e
saudável do corpo, mas seu estado psicológico e de escolaridade eram outros assuntos.
Sua "peculiaridade" foi notada pela primeira vez "quando ele era incapaz de competir em
escola pública". Gordon passou dois anos na primeira série e pouco depois foi "colocado em
uma classe especial onde ele realizou muito pouco", e seu esforço em sala de aula foi descrito
como "pobre". Ele ainda disse ser "egoísta, egoísta", e propenso a "fugir de lares adotivos se
não estiver ocupado" com algo que goste de fazer. Foi recomendado que ele precisasse de
direção e uma "mão firme". 2 A liderança de Fernald planejava dar-lhe isso e muito mais.
Walter E. Fernald, terceiro superintendente da escola, foi um especialista internacionalmente
reconhecido em doenças mentais e retardo mental e colocou a instituição firmemente no mapa
educacional. Após a morte de Fernald em 1924, a instituição adotaria seu nome, manteria sua
lealdade a um movimento e filosofia eugênica que dominava uma boa parte da arena
intelectual nas primeiras décadas do século XX, e se tornaria o lar de uma seção transversal de
pessoas com deficiências de desenvolvimento. 3 Também se tornaria cada vez mais o lar de
pessoas sem deficiência física e psicológica: órfãos e outras crianças de lares pobres,
quebrados ou disfuncionais, delinquentes e epilépticos. Mesmo aqueles que acabaram de
pontuar baixo em testes de QI encontraram seu caminho para Fernald. Muitos desse grupo se
tornariam parte do grupo de trabalho livre que sustentava a instituição quando o financiamento
estatal não acompanhava sua crescente população e responsabilidades. Como Ransom Greene,
sucessor de Walter Fernald como superintendente, prontamente admitiu sobre suas restrições
financeiras, ele "precisava de uma mistura de 30% de idiotas para manter a escola
funcionando". 4 "O nível superior de defeito mental", greene continuou a explicar, "ajuda no
cuidado daqueles menos capazes de cuidar de si mesmos, ou teríamos uma lista de
funcionários muito maior." 5
Gordon, e muitos meninos como ele durante as décadas de 1940, 1950 e 1960, como seus
amigos Charlie Dyer e Austin LaRocque, se tornariam a espinha dorsal do sistema de "trabalho
de preso" de Fernald e representativo do "poderoso incentivo financeiro" para manter crianças
relativamente normais no local. Estigmatizado com a classificação de "idiota" depois de
alcançar um 74 em seu vestibular de Fernald, Gordon e outros Meninos do Estado, como eram
conhecidos, com testes de QI abaixo da média tornou-se a versão meados do século XX de
servidores contratados, trabalhadores não pagos críticos à manutenção e desempenho da
instituição. Cada novo "idiota" enviado para Fernald significava um pintor a menos, um
mensageiro postal a menos, e um jardineiro a menos precisava contratar.
Os registros de casos de crianças em Fernald mapearam meticulosamente os resultados dos
exames médicos e mudanças no comportamento de cada criança. Eles até notavam as taxas de
masturbação, o ganho de peso e aqueles com quem cada criança se associou. Gordon, por
exemplo, foi descrito como um "menino agradável, sério e atraente" que estava em "boa
saúde", e competente em "tecelagem de tranças e tecelagem de pincel", habilidades que todo
morador de Fernald deveria aprender. Com o passar dos meses e anos, no entanto, avaliações
de seus interesses e humores assumiriam um elenco mais sombrio. Ele seria descrito como
"muito teimoso e astuto", possuindo uma "disposição muito má", e "um mentiroso inveterado"
que se achava "melhor do que os outros garotos". Seus "hábitos", como "fugir", entrar em
"brigas", e exibir uma atitude "atrevida e desafiadora", eram regularmente notados. O fato de
que os outros meninos o mantiveram em alta consideração — "adoração ao herói" na opinião
dos administradores , era de preocupação crescente.
Curiosamente, por toda a atenção escrupulosa aos modos "sorrateiros" de Gordon, atitude
"problemática" e demonstrações de comportamento "antagônico", não há menção em sua pasta
de caso do impacto nocivo que Fernald estava tendo sobre ele. O pessoal da escola e as
práticas implacávamos estavam cobrando seu preço. As agressões sexuais por parte dos
funcionários eram praticamente um cotidiano — ou, mais precisamente — uma ocorrência
noturna para ele e outros meninos. "Não sei quantas vezes fui estuprada", admite Shattuck.
"Eles te pegavam da cama à noite e te levavam para a sala de aula. Às vezes, eles te
subornavam com doces, enquanto outras vezes te batiam se você não fizesse o que eles
queriam."
Gordon diz que os atendentes - muitos dos quais se revelaram agressores sexuais -
escolheriam um dos trinta e seis meninos no dormitório, o levariam para um quarto
desocupado e, em seguida, o agrediriam sexualmente. "Eu fui espancado muito mal uma
noite", lembra Gordon. "Eu não fiz o que ele queria. Foi no inverno e ele abriu todas as janelas,
me fez tirar minha camisola, e jogou um balde de água fria em mim. Gordon disse que ele e os
outros garotos contaram aos oficiais de Fernald sobre as agressões, mas eles não acreditaram
em mim. Éramos considerados idiotas, idiotas e retardados. Ninguém nos ouviu. Eles sabiam
que estava acontecendo, mas não fizeram nada a ver com isso. É por isso que eu fugiria. Eu
odiava aquele lugar. 6
Além das agressões sexuais, Gordon e a maioria dos outros designados como "idiotas"
foram forçados a trabalhar em uma variedade de trabalhos fisicamente exigentes que os
homens adultos geralmente faziam no mundo livre. "Eles me colocaram em uma máquina de
tecelagem quando eu tinha nove anos", diz Gordon. "Eu trabalharia nele quatro, cinco horas de
cada vez, às vezes o dia todo. Nos verões eu trabalhava na fazenda Fernald plantando e
colhendo culturas. Estaríamos no sol quente um dia inteiro. Eu não tinha muito mais do que
nove anos, e eu estava trabalhando das oito da manhã até as cinco da tarde. Então eles nos
marchavam de volta para o nosso dormitório enquanto seguramos a mão um do outro e então
eles nos alimentariam."
Os meninos foram tratados como mãos de campo não remuneradas durante a temporada de
crescimento e realizaram outras tarefas difíceis no resto do ano. Charlie Dyer foi jogado na
cozinha e copa aos 12 anos e informou que seria um cortador de carne. Antes disso, ele era um
fabricante de colchões e também passava um tempo executando uma máquina de tecelagem. 7
Austin LaRocque foi designado para o trabalho de carteiro e passou seus dias indo de prédio
em prédio entregando cartas, pacotes e mensagens. A escola tinha uma grande biblioteca, mas
garotos como Gordon, Charlie e Austin nunca foram ensinados a ler. Mesmo que tivessem
dominado a língua, é improvável que eles estivessem interessados em ler obras que Fernald
tinha em abundância — títulos como Eugenia, Conselho Seguro ou Eugenia Prática, e A Nova
Eugenia.
Se as agressões sexuais, as atribuições de trabalho mais reflexivas do sistema de trabalho
condenado do século XIX, e geralmente as condições de vida abismais não eram ruins o
suficiente, a instituição tinha mais uma coisa reservada para seus jovens e desvalorizados
residentes: a participação no excitante novo Clube de Ciências.
Inicialmente, Gordon estava entusiasmado com a noção do clube. Apenas um punhado de
estudantes especiais foram selecionados, e parecia uma grande oportunidade para se juntar ao
mundo real. "Parecia ótimo", lembra Gordon, "todos nós ficamos animados. Era uma chance
de sair da instituição."
Austin LaRocque está totalmente de acordo. "Passei cinco anos olhando pela janela
esperando alguém me visitar; esperando alguém vir e me levar em uma viagem. Você não
acreditaria como isso era importante para nós na época. Quando você está em um lugar como
esse você responde a qualquer coisa que você percebe ser em seu benefício. Viagens fora da
instituição foram, por todos os meios, um verdadeiro incentivo. 8
Seu entusiasmo não duraria muito, no entanto.
"Eles nos colocaram em uma unidade separada e não tínhamos mais permissão para nos
associar com as outras crianças", diz Gordon. "Eles nos mantiveram afastados de todos os
outros e nos fizeram comer alimentos especiais. Eles garantiram que comêssemos tudo no
prato. Eles nos deram mingau de aveia no café da manhã todas as manhãs e garantiram que
comemos tudo. Pior ainda foram as agulhas. Eu odiava as agulhas. Todas as manhãs antes do
café da manhã eles nos davam uma agulha, pegavam um frasco de sangue, e nos faziam mijar e
cagar em potes de vidro enquanto as enfermeiras nos observavam. Eu realmente odiei." 9
Os meninos gostavam das saídas ocasionais, mas ficavam cada vez mais petrificados com as
agulhas, uma ocorrência cotidiana. Independentemente de os médicos estarem extraindo
sangue ou injetando-os com alguma mistura desconhecida, todo o exercício perdeu seu apelo.
Gordon finalmente disse aos médicos e enfermeiras que ele tinha tido o suficiente, mas ele
tinha ele queria sair do Clube de Ciências.
Para o alarme de Gordon, ele não poderia sair do programa. "Eu me recusei a fazer outro
exame de sangue", diz ele. "Eles me disseram que se eu não deixá-los tirar sangue, eles iam me
colocar em reclusão. Eu disse que não me importava, eu não queria mais agulhas.
Fiel à sua palavra, os médicos e os administradores de Fernald colocaram Gordon na Ala 22,
um prédio com seis celas especiais de punição no porão conhecida pelos moradores de Fernald
como a prisão. "Eles me colocaram em uma pequena sala com paredes nuas e um colchão
velho e uma lata para mijar", diz Gordon. "Não havia janelas, exceto um pequeno painel de
vidro na porta para que as pessoas pudessem olhar para dentro e verificar o que você estava
fazendo. Nos primeiros dias eles me deram pão e água. Então eles vieram e me perguntaram se
eu estava pronto para voltar ao Clube de Ciências e eu disse a eles que não. Eu não queria mais
agulhas.
Gordon passou mais alguns dias em reclusão. No oitavo dia, no entanto, ele tinha sido
desgastado. Quando as autoridades perguntaram novamente se ele estava disposto a voltar ao
programa, ele admitiu. Os médicos adoçaram a panela prometendo levá-lo e os outros
membros do clube para um jogo de beisebol.
"Eu não queria fazer isso", gordon diz lamentavelmente de sua decisão, "mas eu disse ok. Eu
era apenas uma criança, o que eu poderia fazer? Os organizadores do estudo podem ter
minimizado a carga sobre os participantes, mas as crianças rapidamente reconheceram o
tempo, o isolamento e o desconforto associados a ele. Documentos eventualmente descobertos
mostraram que um sujeito de teste teve que suportar seis amostras de sangue e quatro amostras
de urina entre o início da manhã e as duas e meia da tarde. 10
Gordon Shattuck não foi o único garoto do Estado a demonstrar desafio em relação à
participação no Clube de Ciências. Houve outros que perderam seu entusiasmo pela versão de
Fernald do 4-H Club. Um desses garotos era o amigo de Gordon, Charlie Dyer. Também com
um QI abaixo da média e de um lar desfeito, ele estava entrando na adolescência, e o novo
clube parecia uma diversão bem-vinda do tédio e da rotina da vida institucional. "Aproveitei a
chance de entrar no Clube de Ciências", admite Dyer prontamente. "Eu faria qualquer coisa
para sair de Fernald, mesmo por um dia."
Rapidamente, no entanto, seu interesse no programa diminuiu, e logo se tornou algo que ele
temia e desprezava. Como gordon, ele queria deixar o clube. Ele disse aos médicos e
administradores que queria voltar à sua ala original e acabar com sua associação com o Clube
de Ciências. Dyer ficou atordoado e irritado quando disse que não poderia se retirar; ele tinha
assinado e teria que permanecer envolvido até que o programa concluído. Da próxima vez que
os médicos e enfermeiras foram tirar o sangue dele, charlie não deixou. Eles, por sua vez, não
o deixaram sair do prédio e continuaram a persegui-lo por uma coleta de sangue. A batalha de
vontades resultou em algo que ninguém em Fernald tinha visto antes: Dyer subiu uma coluna
de apoio em direção ao teto e shimmied através de uma trave acima do chão. Médicos,
enfermeiros, atendentes da escola e residentes institucionais imploraram para que ele descesse,
mas Dyer recusou. Ele estava determinado a não voltar para o Clube de Ciências.
Dyer disse que mesmo com medo de altura, ele "subiu lá para fugir das agulhas". 11
O impasse durou horas, e a cada hora que passava, o pessoal ficava mais frenético. Visões de
um garoto de 12 anos caindo 30 pés até a morte, na cabeça de todos, mas por todas as suas
ameaças, promessas e palavras de encorajamento, Charlie se recusou a descer. 12 Finalmente,
depois de quatro horas excruciantes, o Dr. Malcolm Farrell, então superintendente de Fernald,
foi trazido e convenceu Charlie Dyer a descer. E assim como Gordon Shattuck, ele foi forçado
a permanecer no Clube de Ciências, comer seu mingau de aveia matinal, doar sangue, e
continuar a fazer seu negócio em potes de vidro.
Eventualmente, muitos dos Meninos do Estado seriam capazes de colocar tanto o Clube de
Ciências quanto a Escola de Treinamento Fernald atrás deles. Após sua libertação da
instituição — geralmente no final da adolescência e início dos vinte anos — eles fizeram seu
caminho na vida, conseguindo empregos e ganhando a vida, casando e tendo filhos, e fazendo
o melhor que puderam depois de serem mal tratados por seus pais e pelo Estado. Reconhecer
que eles tinham perdido qualquer semelhança de uma infância normal e carregava o estigma de
serem oficialmente declarados idiotas não era fácil, nem o desafio de passar a vida incapaz de
ler, mas muitos perseveraram, e suas lutas valeram a pena. Eles se tornaram membros
contribuintes da sociedade, e poucos que os conheceram poderiam imaginar os horrores que
sofreram. No entanto, o processo de aclimatação estava longe de ser fácil. A famosa instituição
estatal centenária não havia preparado seus graduados para entrar na sociedade. "Quando
finalmente saí de lá aos vinte anos", diz Charlie Dyer, "eu não sabia ler e tive dificuldade em
funcionar. Eles nunca me ensinaram nada. Eu nem sabia o que era dinheiro. Eu tinha
trabalhado toda a minha vida, mas nunca foi pago por nada. Ele não estava sozinho. "Eu não
sabia o que fazer", diz Austin LaRocque sobre sua libertação de Fernald. "Eu nunca andei em
um ônibus antes. Eu não sabia como usar dinheiro. Eu não sabia o que era dinheiro. Eu estava
totalmente despreparado para fazer o meu caminho no mundo. 13
Mas Charlie, Austin e Gordon fizeram seu caminho no mundo apenas para receber um
último golpe chocante, um golpe que remonta aos seus dias na instituição em Waltham. No dia
seguinte ao Natal de 1993, o Boston Globe publicou uma matéria de primeira página que
chocou os cidadãos locais e reverberou em todo o país. A manchete, "Radiation Used on
Retarded", e o subtítulo, "Experimentos pós-guerra feitos na Escola Fernald", iniciariam um
frenesi da mídia que duraria muitos meses, lançaria investigações estaduais e federais sobre a
origem e as razões por trás dos experimentos, e desencadearia um debate nacional sobre
pesquisa médica na América. 14
"Em nome da ciência", começou o longo artigo, "pesquisadores do MIT e da Universidade
de Harvard [tinham] adolescentes retardados" na Escola Fernald "comem cereal misturado com
leite radioativo no café da manhã ou digerem uma série de suplementos de ferro que lhes
deram a radiação equivalente a pelo menos 50 raios-X do tórax". As notícias dos estudos, que
foram financiados pela Quaker Oats e pela Comissão de Energia Atômica dos EUA,
provocaram manchetes, debates generalizados e um bom pouco de indignação moral. Alguns
argumentaram que os experimentos expuseram a verdadeira "face do mal", pessoas com
autoridade que foram "infectadas pelo oportunismo e arrogância" e exploraram cavalieramente
crianças indefesas. Outros alegaram que os experimentos "forneceram informações
importantes sobre nutrição" e que ninguém foi prejudicado "porque os níveis de radiação eram
tão baixos". 15
Quase imediatamente os próprios Meninos do Estado foram inundados com pedidos da
mídia. Os antigos waifs negligenciados da Nova Inglaterra eram agora celebridades da mídia.
"Comecei a receber ligações e visitas do Boston Herald e do Globe", disse Gordon Shattuck.
"Todos os jornais da Costa Norte queriam falar comigo, bem como com as estações de rádio e
TV. Até a revista People queria falar comigo. Todos eles vieram à minha casa e perguntaram o
que eu achava sobre as revelações agora saindo sobre experiências médicas secretas em
Fernald. Eu disse a eles que era muito chocante e eu estava começando a me perguntar quanto
tempo eu tinha que viver. Essas coisas estão em seu corpo, você não sabe o que ele pode fazer.
16
O interesse público continuaria a crescer à medida que a mídia se preocupava com "meninos
retardados" sendo usados como "cobaias humanas" em perigosos "testes de radiação". Durante
os próximos dias e semanas, histórias investigativas, editoriais e longos artigos sobre a história
de Fernald se tornariam de rigueur para agências de notícias em todo o país. 17 O Boston
Globe ressaltou a indesculpável injustiça e arrogância do MIT e de Harvard — duas das
instituições educacionais mais poderosas do país — usando crianças para uma série de
experiências médicas questionáveis. 18
Apenas alguns meses antes, o Albuquerque Tribune havia publicado revelações sobre
dezoito pacientes hospitalares involuntários que foram injetados com plutônio no final da
década de 1940. Com este novo relatório, parentes das vítimas, bem como cidadãos comuns,
tomaram conhecimento de histórias alarmantes sobre estranhos experimentos científicos da
Guerra Fria e investigações oficiais que agora estavam sendo iniciadas para descobrir a
verdade. 19 Uma dessas investigações foi ordenada por Phillip Campbell, o comissário do
Departamento de Saúde Mental de Massachusetts, que admitiu seu "choque e horror" ao ler a
história inicial do Boston Globe sobre os experimentos de Fernald. Ele imediatamente decidiu
estabelecer uma força-tarefa para "divulgar e pesquisar totalmente atividade em qualquer
instalação [DMR] que envolvesse o uso de substâncias radioativas". 20
A Força-Tarefa de Pesquisa de Assuntos Humanos, de quinze membros, que incluiu
advogados, acadêmicos e um membro do Congresso, bem como dois ex-membros do Fernald
Science Club, criou uma linha telefônica de 800 para permitir que os indivíduos solicitem
informações, documentos de pente e material de arquivo na extensa biblioteca de Fernald, e
busquem e recebam a cooperação completa de Harvard e do MIT em sua busca por
informações relevantes. Em seu esforço para responder à pergunta "Como poderia ter
acontecido?" a força-tarefa examinou a história da tutela e das alas do Estado durante as
décadas meados do século XX e o desenvolvimento do conceito de consentimento informado
durante esses mesmos anos. Tentou construir uma narrativa da experiência fernald a partir dos
indivíduos reais que viviam lá, os próprios moradores. 21 A narrativa mostrou-se ao mesmo
tempo esclarecedora e deprimente, já que ex-moradores de Fernald falavam de emoções que
passavam da desilusão à indignação moral. Charles Dyer, por exemplo, contou para o comitê
de investigação que quando entrou pela primeira vez na escola, ele pensou que iria "aprender e
talvez melhorar a mim mesmo". Mas à medida que os dias e semanas se voltavam para meses e
anos, "com pouca compreensão" sobre por que ele estava lá, ele percebeu que "não era uma
escola para aprender, mas na verdade uma instituição para os retardados mentais". Ele disse
que testemunhou abusos rotineiramente perpetrados nos moradores e deu inúmeros exemplos,
como "um funcionário queimando uma criança mentalmente retardada com um cigarro aceso".
A experiência não o deixou afetado. "Minha amargura então se transformou em rebelião",
admitiu Dyer. 22
Na verdade, para a grande maioria dos residentes de Fernald - particularmente aqueles que
eram profundamente deficientes e intelectualmente desafiados - a vida era muito pior do que
era para os meninos do Clube de Ciência. Negligência e abuso eram um modo de vida, e
relatos gráficos de testemunhas oculares das terríveis práticas da instituição perturbaram
legitimamente os membros da força-tarefa. Uma mãe perturbada que levou sua filha de cinco
anos severamente retardada para Fernald em 1947 falou de seu grande arrependimento "e me
pergunto como me se separaram do meu único filho".
Ela contou que sua filha estava tão medicada que não conseguia levantar a cabeça, "os
quartos nus com pisos de cimento" que eram rotineiramente "mangueirados para remover a
urina e as fezes", chuveiros do lado de fora de prédios onde as crianças tomavam banho, e a
superlotação que resultava em "quartos muito grandes como a enfermaria com muitas camas a
poucos centímetros de distância". Mais preocupante, de longe, foram os ferimentos recorrentes
de sua filha: "pele arrancada dos dois lados do rosto, pescoço e costas"; sendo encontrado
"sangrento a cada manhã"; e um "ferimento na cabeça" que resultou em uma depressão
craniana que exigiu vários pontos sem que a mãe recebesse uma explicação do que havia
acontecido.
Outro guardião falou de seu cuidado com uma jovem que sofria de síndrome de Down e foi
colocada em Fernald em meados da década de 1960. Uma das muitas indignidades, lesões e
cuidados indiferentes a que a jovem foi submetida foi a decisão da equipe médica da
instituição — sem consentimento informado — de "extrair todos os dentes" para que ela "não
se incomodasse com cárie e cárie dentária". Pelo resto da vida da garota, ela seria forçada a
"comer comida pura ou moída". 23
Os membros da Comissão ouviram muitas histórias adicionais, como uma de "a garota
encontrada no fundo da piscina porque alguém esqueceu de fazer uma contagem de cabeças; a
menina que saiu de seu prédio e morreu em um bueiro de hipotermia; e a garota que recebeu
golpes na cabeça de um homem que cuidava de um homem" porque ela se sujou e depois
borrou suas fezes no chão e nas paredes da escola. 24 Tais histórias pessoais enfatizaram as
condições de vida miseráveis, a negligência geral e a tomada de decisões duvidosas em Fernald
e podem ter dado a resposta sobre por que Harvard e o MIT escolheram fazer seus
experimentos lá.
A ASSOCIAÇÃO ENTRE FERNALD e as duas instituições acadêmicas de elite de Boston começou
logo após a Segunda Guerra Mundial, quando os Laboratórios Nacionais de Bioquímica do
MIT enviaram uma carta detalhada ao Dr. Malcolm Farrell, superintendente da escola estadual
de treinamento em Waltham. Na carta, Robert S. Harris, professor associado de bioquímica
nutricional, disse estar interessado em realizar um estudo clínico em Fernald sobre o papel dos
"fitatos sobre o metabolismo mineral". 25 Phytates são formas armazenadas de fósforo
encontrados em grãos, sementes, nozes e muitos cereais, e surgiram "consideráveis
desacordos" em relação ao seu impacto na nutrição. Harris explicou que alguns especialistas
em nutrição estavam aconselhando contra o uso de grandes quantidades de produtos cereais na
dieta, alegando que os fitados neles interferiam no metabolismo do cálcio. Harris queria
estabelecer o efeito dos fitatos no metabolismo do ferro.
Ele explicou que os dispositivos de medição anteriores eram muito brutos para um trabalho
científico tão delicado e preciso, mas a "produção recente de materiais radioativos por
bombardeio de ciclotrons oferece uma nova ferramenta para o estudo de materiais". Agora
seria possível "marcar átomos de ferro, combinar o ferro em um composto, alimentá-lo e seguir
seu metabolismo no corpo".
Reconhecendo os potenciais danos do material radioativo, bem como a crescente
preocupação com tais assuntos apenas alguns meses após as explosões de bombas atômicas em
Hiroshima e Nagasaki, Harris assegurou a Farrell que "quantidades muito minúsculas de
substância radioativa são necessárias, e a emanação radioativa desta substância também é
extremamente pequena". Na verdade, não seria mais prejudicial do que "os raios cósmicos
bombardeando continuamente as pessoas que vivem na altitude de Denver, Colorado",
explicou. Para ressaltar ainda que não havia nada com que se preocupar com as quantidades de
substâncias radioativas que os cientistas planejavam usar, Harris citou experimentos
envolvendo "mais de 100 estudantes de medicina" que se mostraram inofensivos durante um
período de estudo de dois anos e resultados semelhantes em "investigações clínicas na
Rochester Medical School" onde quantidades muito maiores de compostos radioativos estavam
sendo usadas.
Harris explicou que eles tinham planejado usar ratos em seus experimentos, mas os roedores
diferem radicalmente dos humanos na maneira como metabolizavam ferro e fitotes. Assim, os
pesquisadores acreditavam que seria necessário usar humanos para os experimentos e,
preferencialmente, sujeitos durante um período de crescimento ativo. Restrições adicionais,
como a necessidade de os sujeitos permanecerem no estudo por sua totalidade e a necessidade
de uma dieta uniforme, proporcionaram mais vantagens de Fernald como local de teste. Sua
proximidade com os laboratórios do MIT, onde o sangue seria analisado, também foi a seu
favor.
Harris então descreveu cada um dos cinco experimentos que ocorreriam durante um período
de oito semanas e a necessidade de dez ou quinze sujeitos. Ele também mencionou de
passagem que se houvesse alguma maneira em que eles pudessem recompensar os sujeitos,
eles ficariam felizes em fazê-lo.
Durante as semanas seguintes e nos primeiros dias de 1946, cartas foram trocadas entre o
MIT, Fernald, o Departamento de Saúde de Massachusetts e o Comitê de Educação e Pesquisa
Psiquiátrica deste último, que tinha responsabilidades de supervisão para tal empreendimento.
Clifton T. Perkins, o comissário do departamento, já havia assinado o exercício científico,
afirmando: "Não vejo objeções à sua escolha dos quinze ou mais pacientes" em preparação
para o projeto de pesquisa, que começaria no início de fevereiro de 1946. 26
Até o meio do verão, os cientistas do MIT concluíram que os fitatos prejudicam a absorção
de ferro e que essa interferência é muito maior quando os fitatos são administrados em
soluções em oposição aos alimentos. Os dados foram coletados utilizando dezoito crianças
entre dez e quatorze anos que foram alimentadas com quantidades iguais de ferro no café da
manhã. Também foi mencionado que seu leite, aveia e água estavam "misturados com material
radioativo". 27
Harris voltou para Fernald em 1949 e entrou em discussões com o Dr. Clemens E. Benda, o
novo diretor médico da instituição, pedindo permissão para replicar o exercício, desta vez
fazendo um experimento sobre metabolismo radioativo de cálcio. Como no estudo anterior,
Harris explicou que investigações metabólicas desse tipo eram "difíceis de conduzir em
indivíduos humanos", mas que o cálcio radioativo agora tornou "possível obter informações
sobre retenção de cálcio prontamente em pouco inconveniente para o assunto". 28
Harris explicou que "o cálcio radioativo (Ca 45) será administrado a crianças adolescentes"
em sua aveia e leite no café da manhã. Ele acreditava que "pelo menos 20 indivíduos normais
seriam necessários", mas não havia "limite no número de indivíduos anormais que possam ser
estudados". Por "anormal", ele especificamente quis dizer uma classe de crianças e adultos que
estavam em abundância em Fernald: "cretinos, mongoloides", e outros com doenças raras de
desenvolvimento cujo metabolismo de cálcio era considerado anormal. 29
Cada refeição de teste conteria a quantidade mínima de cálcio radioativo necessária para
testar a hipótese. Cada disciplina participaria de dois períodos de teste, possivelmente mais.
Consistente com a obtenção de autorização da Comissão de Energia Atômica (AEC) para
adquirir material radioativo, a Escola Estadual Walter E. Fernald criou um Comitê de Isótopos
para supervisionar o manuseio do material e a natureza da pesquisa. O comitê de cinco
membros era composto por cinco médicos, quatro deles empregados na escola. O quinto e
solitário forasteiro era instrutor na Harvard Medical School. 30 Aparentemente, ninguém no
comitê tinha preocupações sobre a natureza do experimento, quem seriam os sujeitos, ou o
nível de material radioativo que os sujeitos receberiam.
Sem dúvida, a única pessoa no comitê que deveria ter tido mais preocupação com a natureza
e o potencial impacto na saúde do estudo proposto do MIT foi o diretor médico de Fernald,
Clemens Ernst Benda. Filho de um patologista alemão, Benda nasceu em Berlim e estudou
filosofia e medicina nas Universidades de Berlim, Jena e Heidelberg antes de receber seu
diploma de medicina em 1922. Ele passou seus primeiros anos como médico em clínicas em
Berlim e Heidelberg. Em 1935, Benda e sua esposa, também médica, juntamente com seus dois
filhos pequenos, imigraram para a América por causa da ascensão de Hitler e da crescente
instabilidade política na Alemanha. 31
Benda se estabeleceu em Boston e em um ano tornou-se diretora do Wallace Research
Laboratory for the Study of Mental Deficiency na Wrentham State School. Em 1947, ele se
tornaria diretor de pesquisa e psiquiatria clínica na Fernald e permaneceria lá até sua
aposentadoria em 1963. Durante sua carreira, Benda realizou uma série de consultas
acadêmicas em instituições respeitadas, incluindo Harvard Medical School, Clark University,
Massachusetts General Hospital, Tufts Medical School e Boston University School of
Theology. Ele também serviria como presidente da Associação Americana de
Neuropatologistas e da Academia Americana de Retardo Mental. Os interesses de pesquisa de
Benda se concentraram na síndrome de Down (comumente conhecida como mongolismo na
época), cretinismo, retardo mental, neuropatologia e psicologia existencial e psiquiatria.
Durante seu tempo em Fernald e por muitos anos depois, os State Boys especulavam sobre
os inúmeros projetos de pesquisa de Benda e contavam histórias de experiências estranhas,
autópsias secretas e sepulturas não marcadas em cemitérios cheios de antigos pacientes de
Fernald. Relatos anedóticos lúgubres de dezenas de cérebros dissecados em frascos de vidro e
de Benda em fotografias com oficiais nazistas uniformizados só aumentariam após as
revelações do Clube de Ciência de 1993. 32
Embora Benda e seus colegas rapidamente aprovassem o protocolo do MIT e pouco se
preocupassem, a AEC buscou algumas revisões. O Subcomitê de Aplicações Humanas da AEC
estipulou especificamente "que apenas uma dose de Ca 45 seja administrada a cadacriança
normal utilizada no estudo" e "nenhum sujeito receberá mais de uma microcuria"33; o estudo
propôs duas microcurias, que eram iguais a dois gramas de isótopo de rádio. S. Allan Lough,
chefe do Ramo de Radioisótopos da Divisão isótopos, repassou a notícia dessa restrição a
Robley Evans do MIT e Clemens Benda de Fernald. O material radioativo era perigoso, e a
exposição a um nível muito grande do material poderia prejudicar "crianças normais". Aqueles
considerados anormais não justificavam o mesmo nível de preocupação, e as restrições ao seu
envolvimento nos estudos foram afrouxadas.
A correspondência entre a AEC e Benda durante o outono de 1949 sublinharia esse ponto,
bem como iluminaria a inexperiência do pessoal médico de Fernald no manuseio de
substâncias radioativas. Lough seria forçado a enfatizar que pacientes normais receberiam
radiocálcio "apenas uma vez". 34
Lough afirmou que os experimentos de Fernald devem usar a "quantidade mínima de Ca 45
que forneceria dados científicos significativos em cada teste" e que nenhum assunto deve ser
administrado mais do que "uma microcuria" do material radioativo. A única margem de
manobra que Lough estava disposta a conceder dizia respeito ao número de testes nos quais
indivíduos poderiam participar. "Sujeitos normais de controle" poderiam "ser usados em um
teste apenas com o mínimo possível Ca 45." Outros, que significam "indivíduos mentalmente
deficientes" segundo Lough, poderiam "ser usados em mais de um teste" desde que as outras
diretrizes fossem seguidas. 35
O nível de exposição à radiação que cada criança receberia, disse Robley Evans ao Dr. Paul
Aberhold, da AEC, poderia ser realizado "sem ultrapassar os níveis de dosagem triviais". Ele
então explicou quatro abordagens simples para o experimento para garantir que as doses
seriam inofensivas para os sujeitos. 36 A carta de apoio de Evans ajudou a ganhar a aprovação
da AEC para o projeto e iniciar a próxima fase da operação. Eventualmente, dezessete crianças
participariam do estudo do ferro.
Cartas que foram divulgadas aos pais pelo Superintendente Malcolm J. Farrell notificando-
os do próximo estudo de pesquisa do MIT enfatizaram que a Escola Fernald estava interessada
em nutrição e que apenas alguns dos pacientes mais brilhantes estariam participando do
projeto. Farrell passou a ressaltar a dieta enriquecida que os participantes do estudo receberiam
e observou que cada criança apresentaria "ganhos de peso e outras melhorias, particularmente
no sangue". Ele concluiu seu discurso para a permissão dos pais, afirmando: "Tenha certeza de
que eu pessoalmente sinto que este projeto será de grande importância [e] eventualmente será
de grande benefício para a humanidade." 37
Com o passar do tempo e o programa de pesquisa humana se torcionado para se tornar uma
parte estabelecida das operações e cultura da Fernald, pedidos experimentais adicionais seriam
apresentados e concedidos. Na primavera de 1953, por exemplo, Harris informaria Benda que
o Departamento de Tecnologia de Alimentos "planejava realizar um estudo de cinco compostos
de cálcio diferentes em seres humanos" e solicitava acesso a "quinze assuntos".
Aparentemente, dez assuntos já haviam sido protegidos, mas problemas espinhosos ainda
precisavam ser resolvidos. Três dos sujeitos "se opuseram a ser[sic]incluídos no estudo", e
outros cinco já haviam sido usados em experimentos e dosados com cálcio radioativo, de modo
que não puderam ser utilizados. Harris e seus colegas médicos estavam buscando "assuntos
novos" para testes nos quais "cada sujeito [receberia] 1 microcurie em cada um dos cinco testes
experimentais". 38
Tanto o pedido quanto o protocolo são preocupantes. Apenas três anos antes, a AEC havia
estipulado que nenhum sujeito deveria receber mais de uma microcurie e que apenas os
deficientes mentais poderiam participar de mais de um teste. Ou as regras mudaram — e
nenhum registro escrito pode ser encontrado — ou os médicos estavam tomando liberdades
com o protocolo.
Harris passou a impressionar Benda sobre a importância do estudo e suas esperanças de que
os sujeitos de teste pudessem ser obtidos. Ele apelou a Benda, pedindo que os "três sujeitos que
se opuseram a serem incluídos no estudo possam ser induzidos a mudar de ideia". 39 Tais
incentivos para crianças vulneráveis significavam ameaças verbais e pressão institucional. Se
isso não funcionasse, a punição — cumprindo pena na "prisão" de Fernald, isolamento de seus
amigos e uma dieta de pão e água — foi imposta até que eles concordaram em aderir ao
programa.
O fato de que os sujeitos estavam optando por sair e os meninos agora precisavam ser
induzidos a participar lembrou Harris que eles tinham "negligenciado o Clube de Ciência de
Fernald". Harris sugeriu uma excursão de jogo de beisebol e uma montagem de
acompanhamento para explicar o trabalho dos médicos para que os meninos "se sentissem
satisfeitos que sua pequena dor realmente vale a pena". 40 Infelizmente, muitos dos meninos
agora viam uma viagem cada vez mais rara ao estádio como uma recompensa muito modesta
para o fardo oneroso de participar do Clube de Ciência.
É uma questão aberta sobre quantos pais dos meninos realmente sabiam sobre os
experimentos; cinquenta e sete sujeitos participaram dos estudos de cálcio, a maioria tomando
os radioisótopos oralmente enquanto vários receberam injeções. De acordo com Gordon
Shattuck, por exemplo, seus pais nunca foram informados e não tinham conhecimento de seu
envolvimento em um clube de ciências ou de ser usado como cobaia experimental. Nem seu
nome em documentos que representam aqueles cujos pais haviam assinado a participação de
seus filhos no projeto. Documentos mostram, no entanto, que alguns pais receberam avisos da
Benda informando que o "departamento nutricional do Instituto de Tecnologia de
Massachusetts" estava realizando "alguns exames" projetados para "melhorar a nutrição de
nossas crianças". 41
Embora a carta de uma página lançasse um giro positivo sobre a empresa, na realidade, o
teste não eraoteapêutico e não proporcionaria nenhum benefício para os meninos no estudo.
Benda omitiu completamente alguns aspectos cruciais do estudo, como o uso de radioisótopos,
e alterou outros aspectos para fazer com que o protocolo parecesse menos ameaçador ou
diretamente benéfico para os meninos. Por exemplo, de acordo com a carta, "voluntários"
dariam "uma amostra de sangue uma vez por mês durante três meses". Na verdade, o sangue
estava sendo extraído dos cobaias com muito mais frequência.
A carta de Benda lançou o projeto de pesquisa em uma luz inócua, se não uma valiosa e
festiva. Os participantes do estudo receberiam privilégios como um "litro de leite diariamente",
viagens a jogos de beisebol, à praia e jantares externos. Em suma, segundo o autor da carta, os
participantes "gostam muito". Benda, na verdade, disse aos pais para reorganizarem seus
planos de férias para que os sujeitos do teste não deixassem a instituição durante uma fase
crítica da pesquisa. 42 O pessoal médico da Fernald mantinha arquivos sobre cada assunto de
pesquisa, incluindo se a permissão dos pais para a participação de seu filho havia sido
recebida. Alguns documentos identificaram quem havia concedido permissão, e outros
divulgaram informações pessoais sobre os sujeitos do teste. 43 Em vários casos " nenhum
parente" foi escrito à mão após o nome de um sujeito, o que significa que ele foi declarado uma
ala do Estado, uma designação que deu ao superintendente controle total sobre o destino de um
menino.
À medida que Benda se tornava mais confiante de sua autoridade e mais experiente em sua
posição como diretor médico de Fernald, ele expandiu seu próprio escopo de pesquisa e
embarcou em alguns projetos que dariam uma pausa considerável hoje. 44 Um dos mais
macabros foi o desejo de Benda em setembro de 1953 de usar uma criança muito doente para
um experimento de metabolismo de cálcio que exigiria dar "uma dose de 50 uc Ca 45 a um
paciente de gárgula moribundo". (Os termos "gárgula" e "gárgula" foram comumente usados
na comunidade médica durante a primeira metade do século XX para descrever a síndrome de
Hurler-Hunter, uma doença degenerativa do sistema nervoso associada ao nanismo,
desfiguração extrema e morte aos dez anos de idade.) Em sua carta de solicitação à AEC,
Benda alegou que o menino de dez anos tinha "sofrido[ed] dessa grave desordem metabólica
desde o nascimento, mas [estava] indo progressivamente para baixo no momento". O paciente
foi considerado ter apenas "alguns meses" de vida, e Benda pediu "pronta consideração" de seu
pedido para que sua pesquisa pudesse começar sem mais demora. 45
Ele reforçou seu argumento lembrando a AEC de sua experiência de três anos e meio de
realizar estudos de metabolismo de cálcio com pesquisadores do MIT, e observando que a
permissão já havia sido concedida a outros investigadores médicos "para o uso de doses mais
altas administradas a pacientes moribundos". 46 O estudo nunca foi concluído devido ao óbito
do paciente no dia 16 do estudo. Curiosamente, apesar de injetar em um significativo material
radioativo ao menino, os autores do artigo da revista detalhando o estudo expressaram sua
"apreciação ao pessoal da Escola Estadual Walter E. Fernald, que cuidou deste paciente com
habilidade, auto-sacrifício e paciência". 47 Embora não se possa ter certeza, é improvável que
Benda ou qualquer outra pessoa em Fernald tenha informado aos pais do jovem o que eles
tinham em mente para seu filho em estado terminal.
O nível de conhecimento que os funcionários do governo tinham em relação aos projetos de
pesquisa médica que ocorrem em Fernald, bem como em todo o resto do sistema de saúde
mental da Comunidade, é desconhecido, mas há alguns indícios de que eles periodicamente
buscaram tais informações. Por exemplo, em 1956, o Dr. Jack R. Ewalt, comissário do
Departamento de Saúde Mental de Massachusetts, informou superintendentes institucionais em
todo o estado que "o Governador e alguns membros do legislativo manifestaram interesse nos
tipos de pesquisa em nossas instituições". Dezoito meses se passaram desde que as últimas
informações foram fornecidas, e Ewalt estava solicitando outra contabilidade. 48
Fora o punhado de ex-State Boys que estão por perto para contar sua história, poucas
testemunhas ou pesquisadores estão vivos desde os primeiros anos dos experimentos de
Fernald — ensaios clínicos que eventualmente se estenderiam por mais de três décadas. Um
dos poucos que estava presente no início do programa e alguém que se manteve firme em sua
convicção de que os experimentos eram inatacáveis cientificamente e seguros do ponto de vista
da saúde é o Dr. Constantine Maletskos. Amplamente procurada pela mídia na época das
revelações de Fernald em 1993, Maletskos assegurou a todos: "Eu me sinto tão bem sobre isso
hoje como no dia em que eu fiz isso. A atitude dos cientistas foi que vamos fazer isso da
melhor maneira possível", e aqueles escolhidos como sujeitos de teste receberiam "a radiação
mínima que poderiam obter e fazer o experimento funcionar". 49
Pouco ocorreu desde essas observações para alterar sua visão de que a pesquisa do MIT em
Fernald era eticamente sólida, de mérito científico, e feita com o maior cuidado.
Em nossa série de entrevistas com Maletskos em 2011, ele ressaltou sua principal
preocupação na época — que os sujeitos do teste recebem "a menor dose de radiação possível"
para garantir que ninguém fosse ferido, mas ainda suficientemente grande para alcançar os
objetivos do estudo. A questão — para "entender melhor as crianças pequenas e a digestão",
foi o ponto crucial do estudo. 50
Maletskos era um estudante de pós-graduação fazendo pesquisa no departamento de biologia
do MIT quando Robley Evans o selecionou para ajudar a coordenar o estudo de Fernald.
Maletskos se sentiu honrado por ser escolhido para trabalhar em um projeto de importância.
Foi um momento emocionante no MIT. Uma vasta gama de investigações científicas estava em
andamento, e a experimentação humana fazia parte dela. Por conselho de Karl Compton, outro
gigante no campo nascente da física nuclear e presidente do MIT, Evans foi recrutado após a
guerra para chefiar o departamento de física nuclear do MIT e supervisionar a construção de
um dos primeiros ciclotrons do país. Houve uma "explosão de interesse", diz Maletskos, em
questões nucleares, suas implicações para a ciência e como isso afetaria a humanidade nos
anos pós-guerra.
E as cobaias não foram mal utilizadas. "Tratamos as crianças muito bem", disse Maletskos,
lembrando suas interações com as crianças. Ele passaria muitos anos em pesquisas científicas,
treinaria médicos no uso de material radioativo e eventualmente faria estudos de isótopos
semelhantes em idosos. Maletskos lembra Clemens Benda como mais do que competente; "Ele
era um biscoito inteligente", alguém que conhecia seu negócio. "Queríamos saber como as
pessoas metabolizam certos minerais como ferro e cálcio. Precisávamos de uma população
controlada para o estudo", disse Maletskos, descrevendo um grupo que poderia ser confinado,
monitorado e alimentado facilmente, e um em que urina, fezes e sangue poderiam ser coletados
regularmente.
"Todo mundo estava tentando fazer o trabalho direito", lembra Maletskos, da mentalidade
que permeou o estudo. "Não havia regras naqueles dias. Fizemos as regras à medida que
avançamos. Eu não tinha conhecimento do Código Nuremberg. O Código teve pouco ou
nenhum impacto. Não me lembro de ter sido ensinado na escola ou mencionado nas aulas. Eu
tive que definir meus próprios padrões e acreditei que o menor que você pode usar [isótopos
radioativos] para obter a informação que você quer, melhor. Eu fiz isso dessa forma; Eu estava
medindo quantidades muito baixas de radiação. Mas funcionou e temos alguns números
bacanas.
Após a passagem de muitas décadas, no entanto, Maletskos admite que os padrões do ano
passado não se comparam às regras e expectativas contemporâneas em relação à pesquisa
clínica. "Eu posso ver em retrospectiva que não estava certo", ele agora diz.
A pesquisa dos primeiros estudos nutricionais de Maletskos em Fernald acabaria sendo
publicada em quatro artigos de revistas científicas no início e meados da década de 1950. 51 Se
alguém que leu os artigos na época pensou que havia algo censurável sobre o uso de crianças
institucionalizadas e mentalmente desafiadas como sujeitos de teste em experimentos que
incorporam material radioativo, não há registro disso. Como diz Maletskos, foi uma era que
minimizou ou estava alheia a regras, regulamentos e restrições éticas; os pesquisadores tinham
ampla latitude na elaboração e orquestração de seus protocolos de pesquisa.
Mais de uma década se passaria antes de Henry Beecher publicar seu artigo inovador no
New England Journal of Medicine iluminando os lapsos éticos dos colegas na condução de
suas pesquisas. 52 Durante grande parte desse tempo, a Escola de Treinamento Fernald e
Wrentham, sua instituição irmã próxima, continuariam a hospedar experimentos médicos
usando suas enfermarias como material de pesquisa gratuito e compatível.
Ao longo das 1950 e 1960, os estudos da tireoide tornaram-se o foco do interesse dos
pesquisadores nas duas instituições. Para entender melhor como funcionava a glândula
tireoide, uma série de experimentos foi iniciada incorporando iodo radioativo como rastreador
para rastrear e monitorar a passagem de iodo no corpo. Curiosamente, os estudos utilizaram
não apenas os residentes de Fernald, mas seus pais e moradores de Wrentham. Estudos que se
concentraram em um defeito de nascimento específico não foram incomuns. Em meados da
década de 1950, por exemplo, pesquisadores da Harvard Medical School e do Beth Israel
Hospital viajaram para Fernald para administrar "70 microcuries de ... iodo radioativo" para
"21 indivíduos mongoloides" que variam de cinco a vinte e seis anos. 53
No entanto, a Comissão de Massachusetts que investiga os experimentos de Fernald
descobriu que "a quantidade e o tipo de materiais rastreadores usados foram além dos níveis
mínimos de rastreamento dos estudos anteriores de pesquisa nutricional" e exigiu exames de
acompanhamento imediato dos antigos sujeitos do teste. 54
A Força-Tarefa investigativa de Massachusetts achou um estudo particularmente
preocupante. Aparentemente, o estudo de 1961 de crianças em Wrentham foi projetado para
determinar a quantidade de iodo normal que teve que ser adicionado às dietas das crianças para
bloquear a absorção de iodo radioativo a que poderiam ser expostos de precipitação nuclear
após um ataque nuclear ou acidente. Este estudo tinha tonalidades militares definidas e foi
posteriormente referido como um "experimento da Guerra Fria". A força-tarefa também foi
para saber que "os resultados deste estudo foram realmente referenciados em uma conferência
europeia de 1989 após o acidente nuclear em Chernobyl". 55
Setenta crianças em Wrentham participaram deste estudo, quase todas entre um e onze anos
de idade. De acordo com os achados da força-tarefa, mais de sessenta das crianças receberam
suplementos alimentares diários de iodeto de sódio, e outras receberam doses separadas a cada
duas semanas durante três meses. No total, cada um desses indivíduos recebeu oito
microcursos de iodo radioativo. Os membros da força-tarefa assumiram que outros sujeitos do
estudo haviam recebido doses semelhantes. De acordo com a força-tarefa, os designers do
estudo "escolheram essa população de crianças porque era desejável garantir crianças vivendo
em condições constantes de ambiente, dieta e absorção de iodeto". 56 O estudo de Wrentham
foi coordenado por pesquisadores da Harvard Medical School, Massachusetts General Hospital
e da Boston University School of Medicine, e foi apoiado pela Divisão de Saúde Radiológica
do Serviço de Saúde Pública dos EUA.
Estudos subsequentes em Wrentham durante meados da década de 1960 incluíram dezenas
de crianças entre um e quinze anos que sofriam de síndrome de Down e outras formas de
retardo mental. Um estudo foi projetado para testar a função da tireoide em crianças com
síndrome de Down e compará-la com a de crianças normais. 57 Estudos adicionais foram
realizados em Fernald e Wrentham que mediram a função da tireoide em ambas as tróticas de
miotonia, uma grave doença neurológica crônica e síndrome de Down. Benda, que passou anos
explorando a causa do "mongolismo" e sua relação com a disfunção da tireoide, foi a principal
autora do estudo da miotonia distrofáica junto com Constantine Maletskos. 58
A força-tarefa coletou as opiniões de vários especialistas sobre os efeitos de curto e longo
prazo na saúde da exposição a rastreadores radioativos. Chamando-os de "quantidades
minúsculas (menos de um bilionábil de onça) de ferro radioativo e cálcio" e muitas vezes
comparando os níveis de exposição à radiação com os de pessoas que vivem em diferentes
locais geográficos, voando em aviões e com raios-X médicos e odontológicos diagnósticos, os
especialistas concordaram que a probabilidade de qualquer um dos participantes do teste
desenvolver câncer era muito pequena, embora o maior risco de leucemia residia com aquelas
crianças pequenas que faziam parte dos estudos da glândula tireoide. 59 Os especialistas, no
entanto, tinham sérias reservas sobre o aspecto de "consentimento informado" dos estudos e
concordaram que os experimentos "não seriam permitidos hoje mesmo com as baixas doses de
radiação que foram usadas e o consentimento informado dos pais ou responsáveis". 60
Independentemente das garantias dos especialistas médicos sobre os riscos à saúde a longo
prazo, muitos dos ex-Meninos do Estado que faziam parte do Clube de Ciência continuam
desconfiando da comunidade médica, e convencidos de que muito mais se passava em Fernald
do que foi divulgado. "O relatório disse que não fomos prejudicados pelo estudo", disse Joseph
Almeida, que passou sua juventude em Fernald e é franco em sua denúncia sobre seu
tratamento às crianças. "Eles trabalharam para o Estado. O que você espera que eles digam? 61
"Havia pessoas enterradas lá fora em túmulos de mendigos além da fazenda", disse Gordon
Shattuck, que continua a denunciar o uso cavalheiresco da instituição de crianças em
experiências médicas variadas ao longo dos anos. "Eles só colocá-los no chão em uma caixa de
pinheiro. Eles mataram-nos. Benda estava trabalhando neles o tempo todo. Eles morreram dos
experimentos médicos."
Como Austin LaRocque nos disse: "Fernald arruinou a vida de muitas crianças. Foram os
piores anos da minha vida. Eles roubaram minha infância."
"Disseram-nos que éramos idiotas e idiotas o tempo todo", disse Charlie Dyer. "Ninguém
nos queria ou se importava conosco. Eles só nos usaram para o que eles queriam ou
precisavam fazer.
A força-tarefa investigativa do estado emitiu seu relatório final na primavera de 1994, mas
recebeu decididamente menos cobertura da mídia e interesse público do que as alegações
originais de abuso em Fernald.
Surpreendentemente, o relatório omite quaisquer perguntas sobre o escopo da investigação
— a comissão examinou apenas pesquisas médicas que incorporam isótopos radioativos.
Ninguém estava curioso sobre a possibilidade de outros tipos de pesquisa médica ocorrerem
em Fernald ao longo dos anos? Durante a era da pesquisa sem restrições, as instituições que
abrigavam populações vulneráveis eram um tesouro de oportunidades investigativas para
pesquisadores médicos e empresas farmacêuticas. Um julgamento invariavelmente levou a um
segundo, e depois um terceiro, e muito em breve uma indústria de pesquisa médica de casas de
campo estava em pleno florescimento com muitos jogadores se beneficiando para que a prática
fosse reduzida. Para Fernald ter escapado deste padrão comum seria incomum.
Sandra "Sunny" Marlow, bibliotecária da Biblioteca Howe em Fernald, que é creditada por
descobrir os trabalhos que divulgam a longa associação da escola com pesquisadores médicos
e os estudos de rastreadores radioativos, disse que não ficou impressionada com o esforço de
coleta de dados da comissão. Resumindo, "Eles não foram particularmente agressivos na coleta
de informações." 62
Mais condenável ainda é o relato do Dr. Doe West, um ex-capelão da Fernald e coordenador
do relatório da Força Tarefa de Massachusetts, que expressou reservas na época e lamenta os
parâmetros colocados na investigação. West acredita ter descoberto evidências de "estudos
anteriores em Fernald", mais do que pesquisas de dieta rudimentar incorporando isótopos
radioativos. "Havia claramente mais acontecendo do que Creme de Trigo versus Aveia
Quaker", diz West. 63 Ela foi informada em termos incertos, no entanto, que estudos
nutricionais e o uso de material radioativo como rastreadores seriam o foco da investigação.
Qualquer coisa além disso era para ser lançado. Curiosamente, ninguém, nem legisladores,
cidadãos, nem membros da força-tarefa — ou mesmo parentes de pacientes — protestaram
contra o escopo estreito da investigação.
Quase duas décadas se passaram desde que West realizou as muitas tarefas diárias de
coordenar uma comissão de investigação autorizada pelo Estado, mas ela ainda expressa pesar
por um estudo mais abrangente não ter sido realizado. "Havia uma prova maciça de que
Fernald era o marco zero para um amplo espectro de doenças", diz West. "O papel de
pesquisador/médico foi borrado e os médicos usaram a escola como um campo de
treinamento" para alunos e projetos de pesquisa. "Os médicos queriam ir lá para fazer suas
pesquisas. Era conveniente", e também tinha "afiliações com as melhores escolas, e pais que
estavam desesperados ou desinteressados. Eles não desafiaram a autoridade.
Ao enganar os pais com alegações incompletas e enganosas, lançando ofertas sedutoras para
crianças desfavorecidas e famintas por afeto, e punindo aqueles que optaram por não participar,
os médicos contornaram princípios morais por uma questão de conveniência e sua concepção
de bem maior. A eugenia e a Guerra Fria contribuíram muito para o desenvolvimento de uma
paisagem moral flexível que recompensasse a ação utilitária sobre a contenção ética. Embora a
história de Fernald seja um dos casos mais pungentes e mais bem documentados da era da
Guerra Fria, ela realmente empalidece em comparação com muitos outros experimentos que
colocaram crianças institucionalizadas em risco ainda maior.
INDEPENDENTEMENTE DE OS ENSAIOS CLÍNICOS durante a Guerra Fria terem sido projetados para

aprender mais sobre a radiação ou a natureza da doença, as instituições que detêm crianças
prejudicadas e órfãs muitas vezes se tornaram o epicentro dos estudos investigativos. O Projeto
Manhattan e a extraordinária campanha para construir a primeira bomba atômica do mundo
durante a Segunda Guerra Mundial tocaram um esforço frenético para aprender os segredos de
uma nova ciência e arma que nunca havia existido antes. Décadas antes, os cientistas sabiam
que a radiação era perigosa; perto dos raios-X pelos primeiros investigadores havia confirmado
sua ameaça, e a maioria sabia que as mulheres que ingeriam rádio líquido enquanto pintavam
mostradores de relógio estavam sujeitas a mortes precoces e dolorosas. Durante os últimos
anos da guerra, os médicos do Projeto Manhattan levantaram o alarme sobre possíveis
problemas. Urânio enriquecido e plutônio foram necessários para o sucesso do projeto, mas
ambos eram problemáticos do ponto de vista da saúde. Como um cientista aconselhou seus
colegas, plutônio mesmo em doses baixas deve ser considerado como "extremamente
venenoso". Era necessária uma pesquisa adicional, e isso exigia experimentação humana.
Por exemplo, em artigos de revistas médicas que avaliam a atividade da tireoide, os sujeitos
da pesquisa eram frequentemente descritos como aqueles "institucionalizados por inadequação
mental", "defeituosos mentais", "delinquentes juvenis" e "crianças anormais". Por exemplo, um
estudo que mede a atividade da tireoide em crianças que usam iodo radioativo (I-131) no início
da Guerra Fria em 1949 incorporou crianças "normais" e "anormais". Não surpreendentemente,
o grupo anormal formou a maioria dos sujeitos e consistia de uma seção transversal de
crianças, incluindo um "cretino", uma "anã pituitária", e outros que diziam possuir
características de "mongolismo" e "gargoylismo", termos que eugenistas décadas antes haviam
ajudado a popularizar. 64 Por exemplo, um bebê de um mês de idade descrito como um
mongol foi presumido ser um dos primeiros com essa doença a ser injetado com iodo
radioativo. A pesquisa foi conduzida na Faculdade de Medicina da Universidade de Michigan
e financiada em parte pela American Cancer Society.
Estudos radioativos foram realizados em indivíduos ainda mais jovens. Na Faculdade de
Medicina da Universidade do Tennessee, em 1954, o Dr. Van Middlesworth experimentou sete
meninos recém-nascidos — "seis negros" e "um caucasiano" — com apenas dois e três dias de
idade e pesando entre sete e nove quilos. 65 Middlesworth acreditava que nenhum desses
estudos havia sido relatado sobre recém-nascidos. Percebendo que "o uso da radiação no
organismo muito jovem está aberto a alguma questão", ele decidiu consultar um grupo local de
conselheiros. O grupo — um radiologista, um físico de radiação, dois internistas, dois
pediatras, um fisiologista e um patologista — decidiu que injetar I-131 em recém-nascidos era
aceitável e "não esperava ser prejudicial". Middlesworth afirmou que descreveu o
procedimento para as mães dos bebês e recebeu seu consentimento. Se as mães - afro-
americanas ou brancas - no Sul no início da década de 1950 entenderam qualquer coisa sobre
estudos de absorção de radiação e a meia-vida de certas partículas atômicas é outra questão. Os
médicos estavam esperançosos, no entanto, de que o exercício "se mostraria útil no diagnóstico
de anormalidades da tireoide em bebês" no futuro. 66
Apenas um ano depois, médicos de um hospital de Michigan aumentaram o número de
pacientes que receberam iodo radioativo para sessenta e cinco. A maioria dos bebês tinha
menos de duas semanas de idade. "O possível perigo de usar o I-131 em um bebê prematuro
foi debatido entre o diretor de pesquisa, o chefe do Departamento de Radiologia, o diretor do
Laboratório de Radioisótopos, o diretor do Departamento de Patologia e o chefe da Divisão
Pediátrica. O consenso era que a administração oral não seria prejudicial. 67
O acúmulo de conhecimento foi um poderoso incentivo e a disponibilidade de isótopos
radioativos para fomentar esse objetivo estimulou a excitação. As investigações da glândula
tireoide, em particular, mostraram-se atraentes e muito replicadas, apesar dos potenciais riscos
à saúde da exposição à radiação. Como os médicos de um artigo de revista afirmaram
sobriedade: "Um risco calculado é tomado no desempenho de qualquer exame de irradiação,
mas os benefícios potenciais podem superar quaisquer perigos hipotéticos sempre que tal
exame é indicado." 68 A questão surge naturalmente: o benefício potencial para quem? Os
sujeitos deste estudo eram recém-nascidos normais de 72 a 180 horas de idade. A exposição à
radiação nesta idade jovem só poderia prejudicá-los.
Mesmo na década de 1960, os pesquisadores ainda viajavam para instituições de custódia
para acessar os sujeitos de teste. A atração não era um segredo; médicos livremente admitiu-lo
em artigos de revista subsequentes. Como um médico escreveu francamente: "Escolhemos essa
população de crianças vivendo em condições constantes de ambiente, dieta e absorção de
iodetos." 69 Os investigadores interessados no impacto da radioatividade atmosférica a partir
de explosões nucleares e desejosos de realizar um estudo sobre a supressão da função tireoide
para evitar a retenção radioativa de iodo poderiam ter conduzido tão facilmente seus
experimentos em seu próprio quintal. Não faltaram escolas com os ambientes controlados que
os pesquisadores buscaram. Mas Wrentham e Fernald e outros como eles tinham outra coisa:
crianças descartáveis que tinham sido desocidas por suas famílias e para todos os efeitos
cortados da sociedade. Se algo desagradável deveria acontecer durante um estudo, havia muito
menos chance de ouvir de um pai indignado, lidar com uma notícia embaraçosa, ou encontrar
quaisquer emaranhados legais desconfortáveis.
Gordon Shattuck, Charlie Dyer e Austin LaRocque eventualmente souberam de sua história
como cobaias humanas durante a Guerra Fria e a Era de Ouro da Pesquisa Médica. A grande
maioria desses sujeitos, no entanto, nunca descobriria como eles tinham sido usados e
recrutados como "voluntários" na campanha para beneficiar a ciência médica.
Charles Davenport foi o fundador do Escritório de Registro de Eugenia e um defensor
incansável do melhor movimento de reprodução. Consumido pelo objetivo de livrar a
sociedade de "defeituosos", Davenport viajava regularmente para Letchworth Village para
estudar traços herdados anormais. Ele iniciaria a castração de um "anão mongoloide" para
aumentar essa pesquisa. Foto cortesia da Biblioteca Nacional de Medicina.

Instituições estatais superlotadas e sub-equipadas para deficientes cognitivos e


desenvolvimento, como esta em Nova Lisboa, NJ, muitas vezes convidavam locais de pesquisa
para aqueles médicos desejosos de realizar uma ampla gama de ensaios clínicos. Foto usada
com a permissão da Philadelphia Inquirer Copyright 2013. Todos os direitos reservados.
Mark Dal Molin, de um ano, com suas irmãs: Chris (3), Karen (4) e Gale (2). Nascido com
paralisia cerebral, Mark foi colocado no Hospital Estadual de Sonoma em 1958. Ele morreria
lá em 1961, de acordo com a investigação de sua irmã sobre o caso, depois de ser usado como
cobaia em estudos de radiação. Foto cortesia de Karen Dal Molin.

Dr. Jonas Salk, o célebre virologista da Universidade de Pittsburgh que desenvolveu a


primeira vacina eficaz contra a pólio, coordenou alguns dos primeiros testes da vacina na
Escola D.T. Watson para Crianças Deficientes e na Escola Estadual Polk. Foto usada com a
permissão da Philadelphia Inquirer Copyright 2013. Todos os direitos reservados.
Hilary Koprowski testou sua vacina contra o vírus vivo em crianças em Letchworth Village em
1950. As ações de Koprowski chocaram muitos de seus colegas e seu uso do termo
"voluntário" para descrever jovens cobaias chamou a atenção do The Lancet. Foto usada com
a permissão da Philadelphia Inquirer Copyright 2013. Todos os direitos reservados.

Saul Krugman foi um virologista da NYU cuja pesquisa sobre hepatite entre as anos 1950 e
1970 abriria novos caminhos na compreensão e combate à doença. Sua pesquisa sobre
crianças em Willowbrook também se tornaria alguns dos experimentos mais controversos do
último meio século. Foto cortesia da Biblioteca Nacional de Medicina.
Quando Albert M. Kligman ganhou seu MD, ele mudou de fungo vegetal para fungo humano.
Grande parte de sua pesquisa clínica no final da década de 1940 e início dos anos 1950
incorporou crianças nas Instituições Vineland e Woodbine para os Feebleminded no sul de
Nova Jersey. Foto cortesia de Allen M. Hornblum.

Confirmação católica romana de Austin LaRocque e sua irmã Rosie na Escola Estadual
Fernald no início da década de 1950. O arcebispo Cushing de Boston presidiu o serviço, um
evento raro para as crianças que receberam pouca educação, mas foram feitas para realizar
uma série de tarefas mensais. Gordon Shattuck está na extrema direita. Foto cortesia de Austin
LaRocque.
Clemens Benda emigrou da Alemanha durante a ascensão de Hitler ao poder na década de
1930. Ele se tornaria diretor médico da Escola Estadual Fernald do final da década de 1940
até meados da década de 1960. Durante esse tempo, ele ajudaria o MIT a estabelecer o
"Clube da Ciência" em Fernald e perseguir as causas do "mongolismo". Foto cortesia dos
arquivos privados do Reverendo Dr. Doe West, de seu trabalho e estudos em direitos de
incapacidade.

Tímido, retirado, e filho de um pai institucionalizado, Ted Chabasinski, de seis anos, foi
colocado no Hospital Bellevue, declarado esquizofrênico, e submetido a uma bateria de
tratamentos de eletro-choque.
Lauretta Bender foi uma das principais neuropsiquiatratas americanas durante as décadas do
século XX. Em sua busca para combater a esquizofrenia infantil, ela se tornaria uma ardente
defensora de colocar crianças institucionalizadas em regimes de eletrochoque e LSD. Foto
cortesia da Biblioteca Nacional de Medicina.

Walter Freeman, um neurologista de George Washington, se tornaria o lobotomista mais


importante do país. Discípulo do médico português Egas Moniz, Freeman nunca perdeu a
oportunidade de proselitizar os atributos da lobotomia na luta contra uma ampla gama de
males psicológicos. Uma vez ele fez lobotomias em 25 mulheres em um dia. Foto cortesia da
Biblioteca Nacional de Medicina.

Os ex-"State Boys" Charlie Dyer, Austin LaRocque e Gordon Shattuck se reúnem no terreno da
Escola Fernald. Quando crianças, seis décadas antes, eram detentos da instituição, forçados a
trabalhar para sua manutenção, e usados como cobaias involuntárias em experimentos
médicos. Foto cortesia de Allen M. Hornblum.

OITO

TRATAMENTO PSICOLÓGICO
"Lobotomia... Muitas
vezes é o ponto de partida no tratamento eficaz"

SENTADO SOZINHO E ATERRORIZADO EM UM CORREDOR FRIO E SOMBR


Chabasinski, de seis anos, tentou manter a calma, mas tudo sobre o Hospital Bellevue de Nova
York o assustou. Ao contrário dos outros garotos da idade dele alojados em uma das
enfermarias do hospital, ele foi relegado a uma cama em um corredor sombrio e solitário. Os
tetos sombrios pareciam tão altos quanto o céu, e as enormes janelas estavam cobertas de
sujeira urbana e grão. O colchão fedorento e imundo que ele foi forçado a dormir enojado o
enojava, e um velho cobertor de oliva manchado deixou-o enjoado e tremendo durante toda a
noite.
Era inverno de 1944, e a vida do jovem Ted tinha tomado um rumo terrível. Um garoto
brilhante que adorava ler e ouvir as notícias no rádio, Ted sabia sobre o ataque japonês
surpresa em Pearl Harbor, jardins de vitória, e a guerra contra os poderes do Eixo. Mas
enquanto ele se sentava sozinho e tremendo em um corredor de hospital, ele agora estaria
envolvido em sua própria luta de vida ou morte, uma luta tão severa que, em algumas ocasiões,
ele desejava estar morto.
Ted tinha sido levado para Bellevue depois de ser raptado de seus pais adotivos pela Srta.
Callaghan, uma assistente social oficiosa que achava que ele mostrava todas as características
de alguém com uma doença mental grave. Ele era inteligente e tinha aprendido a ler muito
mais cedo do que outras crianças da sua idade, mas Ted sempre parecia retraído, ele chorava
facilmente, e ele fugia de crianças mais velhas. Ele também lutou com sua irmã mais nova. A
mãe de Ted era esquizofrênica, solteira e institucionalizada, o que resultou em seu ser enviado
para um hospital de fundação quando ele tinha apenas dez dias de idade. Cinco meses depois,
ele foi entregue a pais adotivos. "Eles eram legais, mas não fortes", diz Ted sobre seus pais
adotivos. "Eles não sabiam como enfrentar a assistente social." Callaghan, de acordo com Ted,
imaginou que se a mãe de Ted era esquizofrênica, ele também deveria estar. 1
Ted foi depositado na ala infantil da divisão psiquiátrica do Hospital Bellevue, em
Manhattan. Ele aguardava seu destino com dificuldades quando crianças de sua idade foram
sondadas, estimuladas e examinadas pela causa de sua perturbação psicológica. Ted nunca
entendeu por que ele estava lá ou por que ninguém veio em seu socorro à noite quando ele
gritou por ajuda enquanto era agredido sexualmente por um atendente do hospital. Ninguém
parecia se importar, nem mesmo a médica de quem todos pareciam estar admirados. Lauretta
Bender ocasionalmente vinha pelo corredor com sua comitiva de assessores e acólitos. "Eles
pareciam adorá-la", Ted escreveria anos depois, embora acreditasse que alguns poderiam,
como ele, realmente ter medo dela. "Às vezes, ela passava muito perto de mim", ele escrevia,
"mas nunca me reconheceria. Era como se eu não existisse. Ela parecia apenas olhar para a
direita através de você. algarismo
Ted se lembra de ter sido levado para um quarto no corredor onde os atendentes o forçaram
a deitar em uma maca. Um pano foi enfiado em sua boca e goela abaixo até que ele quase
engasgou. Foi então que ele viu o Dr. Bender, a pessoa que o havia diagnosticado
anteriormente como sofrendo de esquizofrenia infantil. Ele lembra pouco mais da primeira
sessão de terapia eletroconvulsiva (ECT).
Ele acordava em uma sala escura, tonto, desorientado, com uma terrível dor de cabeça e
pouca memória do que tinha acontecido. Às vezes ele nem se lembrava do nome. Às vezes,
outro garoto, Stanley, estaria na sala. Stanley era um garoto grande de 13 anos de idade que
nunca falava ou se movia. Ted ficou aterrorizado com ele, embora não soubesse por quê. Ele se
referiu à sua memória perdida como um "buraco negro que o choque tinha criado." Para
combater a perda de memória, ele começou a se concentrar em seu nome cada vez que ele era
arrastado para a sala ect. "Eu sou Teddy, eu sou Teddy, eu estou aqui neste quarto, neste
hospital", ele diria a si mesmo uma e outra vez enquanto ele estava sendo amarrado. A dor, a
desorientação, e as sessões aparentemente intermináveis de estar chocado e depois tentar
lembrar quem ele era e por que ele estava sendo punido desta forma continuaria até maio
daquele ano.
Durante aquele longo e rigoroso inverno, Ted aprendeu o sistema muito bem. Naquelas
manhãs, ele não foi dado café da manhã, ele começaria a chorar, mas ele ele sabia que poderia
esperar outro tratamento de choque. Ele então seria arrastado gritando para a sala onde o Dr.
Bender ou um dos outros médicos o chocariam com eletricidade. Embora ele resistisse com
toda a sua força, ele não era páreo para os três ou quatro atendentes que estavam sempre lá
para contê-lo e prendê-lo com alças de couro. Então, parafusos de eletricidade foram
disparados através de seu cérebro até que ele estava inconsciente. Os pacientes da ECT -
normalmente adultos - estavam amarrados, um objeto de borracha foi forçado entre os dentes
para que eles não mordessem as pontas da língua, e bobinas elétricas fossem anexadas às
têmporas do paciente. Quando o interruptor foi acionado e o tiro atual no cérebro do paciente,
uma série de convulsões violentas começariam. Não era incomum que os pacientes deixassem
a maca com um osso quebrado ou articulação deslocada, juntamente com uma tremenda dor de
cabeça e perda de memória.
Ted sempre desejou estar morto. Ironicamente, ele e os outros meninos eram frequentemente
"marchados através do corredor para a ala das meninas onde eles deveriam cantar e mostrar o
quão felizes e normais eles eram." Ted raramente cumpria, um sinal, foi informado por
enfermeiras e atendentes, de sua doença. Se ele queria melhorar, tinha que cantar. Na maioria
das vezes, lágrimas listravam seu rosto como ele fez isso.
Embora ele tivesse apenas seis anos de idade, inteligente, e nunca violento ou perturbador,
Ted recebeu o complemento habitual de vinte tratamentos de ECT. Ele nunca entenderia que
crime cometeu, o que tinha feito de errado, ou por que ele tinha que receber uma punição tão
horrível e repetida. Como ele escreveria muitos anos depois, "E assim, em maio de 1944,
depois de ser estuprado e morto mais e mais, eu finalmente fui libertado de Bellevue. O
menino que tinha sido levado para lá para ser torturado não existia mais. Tudo o que restou
dele foi alguns pedaços de memória e um espírito quebrado, e o resto eram cinzas em um poço
escuro gigante, misturado com as cinzas das centenas de outras crianças que haviam sido
torturadas e queimadas vivas pelo Doutor Bender, um líder de sua profissão."
Ted foi devolvido à sua família adotiva no Bronx, mas ele não era o mesmo garoto que as
autoridades haviam levado apenas alguns meses antes. Aterrorizado, ele raramente saía do lado
da mãe. Por um tempo ele se recusou a sair. Quando reintroduzido em seu triciclo, que
anteriormente ele tinha cavalgado confiantemente pelo bairro, ele estava apreensivo. Onde ele
conhecia cada quarteirão e cada casa na rua, ele estava agora perplexo. "De repente," ele mais
tarde escreveria, "Percebi que não sabia onde estava e entrei em pânico. Eu tinha uma sensação
de liberdade, que eu era um menino grande e podia andar de bicicleta em qualquer lugar, mas
isso se foi agora."
Geografia e marcos físicos familiares não foram as únicas coisas que os tratamentos de
choque tinham tirado do cérebro de Ted; pessoas também tinham sido cortados de seu banco de
memória. Karl, um de seus amigos mais próximos que morava a apenas duas casas de
distância, agora era totalmente desconhecido para ele. "Eu não sabia quem ele era. Callaghan
disse que era um mau sinal. Isso significava que eu não estava melhorando. Ela disse aos meus
pais adotivos que minha perda de memória foi devido à minha doença, não aos tratamentos de
choque."
Mais uma vez Ted foi tirado de seus pais adotivos. Desta vez, ele foi colocado no Rockland
State Hospital em Orangeburg, Nova York, onde havia outras crianças — algumas que foram
forçadas a usar capacetes de futebol porque bateram a cabeça contra a parede — e adultos que
ele percebeu serem "loucos". Muitos pareciam atordoados e delirantes, enquanto outros
exigiam restrições. Ted não seria mais confrontado com a ECT, mas ele ainda era um
prisioneiro e com medo de seu novo ambiente e das pessoas lá.
Classificado como esquizofrênico aos sete anos de idade, Ted permaneceria no Estado de
Rockland por dez anos até ter 17 anos e considerado curado. Durante esse tempo, ele
observava todo tipo de degradação pessoal e abuso institucional. Incrivelmente, ele sobreviveu
às suas provações. Adaptar-se ao mundo livre depois de muitos anos em um manicômio não foi
fácil, mas ele conseguiu fazer uma vida para si mesmo.
Embora nunca tenha obtido um diploma de ensino médio, ele gostava de ler e aprender, e
posteriormente matriculou-se na Universidade de Nova York, onde acumulou trinta e oito
créditos antes de ter que desistir por falta de fundos. City College de Nova York apresentou
uma alternativa econômica atraente, então ele se matriculou lá e eventualmente ganhou um
GED e um bacharelado em psicologia em 1961. Suas excelentes notas também lhe renderam
uma chave Phi Beta Kappa. Ele então passou a fazer cursos de pós-graduação na Columbia e
na Universidade de Nova York. Anos depois, ele se mudaria para a Costa Oeste, entraria e se
formaria na faculdade de direito, e ajudaria a liderar uma campanha em Berkeley para parar o
uso da ECT. A medida de votação municipal foi aprovada por 62% a 38% dos votos.
Mais de meio século depois de ser diagnosticado com esquizofrenia infantil e ter que
suportar quase duas dúzias de tratamentos de choque, Ted Chabasinski é tão inflexível como
sempre sobre o impacto científico destrutivo de médicos pegos na esteira de novas curas e
ambição profissional. Não surpreende, ele é especialmente crítico da Dra. Seu apego às mais
recentes, mas não comprovadas técnicas médicas e poções, lhe rendeu tremendo
reconhecimento e honras, mas sem dúvida a um grande custo para aqueles que se tornaram
seus pacientes e sujeitos experimentais. "Os médicos eram um grupo de elite", diz Chabasinski,
"e como uma das estrelas em ascensão no campo, Lauretta Bender era sub-humana chocante,
pacientes mentais, pessoas que não tinham o mesmo valor que humanos reais ou regulares."
Embora ele saiba que ela ainda é respeitada em muitos círculos médicos e psicológicos,
Chabasinski critica Bender por sua desumanidade, elitismo e atração por terapias não testadas
que muitas vezes faziam mais mal do que bem. Crianças e adultos desvalorizados e
institucionalizados foram os mais responsáveis pela fábrica exploratória que Bender
estabeleceu, e colegas profissionais que deveriam ter sabido melhor a elogiaram ou
permaneceram em silêncio sobre seus empreendimentos equivocados.
"Bender é comparável aos médicos nazistas", argumenta Chabasinski. "Eu estava indefeso, e
ninguém na sociedade se importava comigo. Eu era um garoto tímido, um pouco retraído, mas
eu não era louco ou esquizofrênico ou precisava de institucionalização. Mas Bender precisava
de assuntos da ECT. Eles foram capazes de fazer o que queriam sem pensar ou cuidar das
consequências." Chabasinski culpa grande parte da atmosfera laissez-faire na arena médica
pelo fascínio da nação pelo movimento eugenia no início do século que permitiu que Bender e
pessoas como ela explorassem os "desprivilecidos". "A atitude de que algumas pessoas eram
sub-humanas tomou conta", diz Chabasinski, "e uma campanha começou a se livrar delas. E se
as pessoas são declaradas sub-humanas, você abre a porta para todo tipo de coisa. Não é um
passo muito grande de lá para a experimentação humana."
NASCIDA EM BUTTE, MONTANA, em 1897, Lauretta Bender enfrentou suas próprias lutas quando

criança. O fato de ela ter repetido a primeira série três vezes levou alguns a acreditar que "ela
era mentalmente retardada". Seu hábito de reverter cartas ao ler e escrever era devido à
dislexia, ao que parece, uma deficiência que ela superou ao longo do caminho para se tornar a
oradora de sua escola. 3 Ela passaria a se formar na Universidade de Chicago e na
Universidade Estadual de Iowa e se especializaria em psiquiatria. Bender rapidamente passou a
acreditar que "os distúrbios de aprendizagem eram determinados neurobiologicamente e
estavam relacionados com o amadurecimento retardado da função cerebral que eram
necessárias para a linguagem". 4 Embora ela possa ser mais conhecida por seu papel na criação
do Teste Bender-Gestalt usado para examinar personalidade e problemas emocionais, ela
também ganhou aclamação pelo trabalho e teorias sobre desenvolvimento da linguagem e
deficiência de leitura. Seu diagnóstico muito usado de esquizofrenia infantil ganhou sua fama
aumentada — isso e sua atração fervorosa por dispositivos corretivos e poções questionáveis
para aproveitar essas doenças é o que muitos acham preocupante hoje em dia. 5
Bender juntou-se ao pessoal do Hospital Bellevue, em Nova York, em 1930. Ela foi a
psiquiatra sênior responsável pelo Serviço Infantil de lá por duas décadas antes de passar para
outras posições influentes. Durante esses primeiros anos da Grande Depressão e na década de
1940 em Bellevue, Bender foi associado a programas hospitalares inovadores, como shows de
fantoches e musicoterapia. Sua ardente defesa da ECT e sua rotina e uso excessivo de sua
rotina com crianças clama por comentários críticos.
Como Bender escreveu repetidamente em artigos de revistas, "A esquizofrenia infantil é
uma manifestação precoce da esquizofrenia como aparece em adolescentes e adultos",
enfatizando sua "predisposição herdada", "eventos nocivos ou traumáticos" e seu impacto em
"atrasos maturais ou imaturidades embrionárias". 6 Infelizmente, particularmente dado seu
crescente status e influência na comunidade médica e psiquiátrica, ela tendia a ver
características esquizofrênicas em um número esmagador de crianças que ela examinou. Ted
Chabasinski era um deles. Chabasinski pode ter sido tímido, inseguro e precisando de
aconselhamento, mas é altamente improvável que os psiquiatras de hoje o rotularam
esquizofrênico e o colocaram em uma instituição. Nem várias formas de tratamento de choque
seriam prescritas para ele hoje.
Bender era um devoto precoce e zeloso de todos os tipos de tratamentos convulsivos. A
década de 1930, período que coincide com seus primeiros anos trabalhando com crianças em
Bellevue, seria um período frutífero para a criação e uso de tais tratamentos. Ela e outros
médicos que lutam para diagnosticar e tratar uma ampla gama de problemas mentais com um
pequeno armamento de curas ansiosamente saudaram qualquer nova terapia. Lidar com um
fluxo perpétuo de pessoas profundamente perturbadas com apenas uma compreensão mínima
da mente, sua biologia e seu funcionamento interno não poderia ter sido um empreendimento
fácil. De acordo com o historiador médico Joel Braslow, "as terapias de choque forneceram o
primeiro novo remédio desde a introdução da terapia contra a febre da malária na década de
1920". Aclamadas pela imprensa como "curas maravilhosas da medicina moderna", essas
novas práticas agiram diretamente sobre o corpo. 7 Médicos se tornaram apaixonados por eles;
que era particularmente verdade de Lauretta Bender.
Manfred Sakel, um médico vienense, inventou a terapia de choque de insulina em 1933
quando percebeu que doses maciças de insulina precipitariam choque hipoglicêmico. Sakel
descobriu que quando grandes doses de insulina eram dadas a pacientes psiquiátricos, algumas
apresentavam melhora dramática. Embora ele nunca entenderia completamente por que um
choque de baixo açúcar no sangue devolveria alguns pacientes psicóticos à normalidade, a
nova técnica de Sakel rapidamente atraiu convertidos, apesar de falhas ocasionais em que os
pacientes morreram na mesa de insuficiência cardíaca e hemorragia cerebral.
A terapia convulsiva de metrazol surgiu um ano depois e provou ser uma forma ainda mais
poderosa, mas perigosa, de terapia de choque. Os pacientes tinham um medo mortal disso e
imploravam aos médicos para serem retirados dos regimes de Metrazol. Pentilenotetrazol, o
nome genérico da droga, foi descoberto por Ladislas J. Meduna em Budapeste. Ele percebeu
que injeções intramusculares de drogas relacionadas à cânfora causavam convulsões intensas.
Atuação mais rápida, mais barata e que exige menos mão-de-obra do que a insulina, a terapia
metrazol logo rivalizava com a terapia de insulina em muitos hospitais. No entanto, haveria
uma onda de reclamações.
Em 1936, dois médicos italianos inventaram outro método para induzir convulsões, este
usando eletricidade. Ugo Cerletti e Lucio Bini estavam eletrizando animais — e matando um
bom número deles — antes de aperfeiçoarem sua máquina e aprenderem onde os eletrodos
deveriam ser colocados. No final da década, os psiquiatras tinham três técnicas diferentes de
choque para tratar pacientes melancólicos, depressivos e psicóticos. Mas eles também os
usaram em muitos outros cujos sintomas e doenças os tornaram candidatos altamente
improváveis para terapia convulsiva.
Médicos e hospitais, invadidos por pacientes mentais, rapidamente compraram um ou outro
ou todos os três métodos de terapia de choque. Em 1941, segundo Braslow, "42% das
instituições pesquisadas tinham máquinas de eletrochoque apenas três anos após o primeiro
teste de eletrochoque humano". 8 No final da década de 1940, a ECT seria a espinha dorsal do
cuidado terapêutico em asilos e hospitais psiquiátricos em toda a América. No Hospital
Estadual Stockton, na Califórnia, em 1949, por exemplo, "os pacientes que receberam
eletrochoque aumentaram cinco vezes em relação ao ano anterior, para 7.997. Os médicos
estavam chocando mais de 60% dos pacientes em Stockton." 9
Lauretta Bender foi uma das primeiras e mais entusiasmadas proponentes dos novos regimes
de terapia de choque, especialmente quando se tratava de prescrever tal tratamento para
crianças e publicar artigos sobre seus estudos. Atribuir crianças pequenas à "terapia
convulsiva", no entanto, poderia facilmente atingir alguns observadores objetivos como tortura
em vez de tratamento.
Com certeza, a insulina e o choque elétrico foram menos fisicamente abalados que o
Metrazol e resultaram em pacientes com menos necessidade de atenção ortopédica, mas cada
método teve suas desvantagens, e nenhum foi garantido para produzir uma cura. No entanto,
Bender acreditava claramente que tais medidas não eram apenas seguras, mas também
extremamente benéficas para os pacientes. Como ela escreveu em um artigo, o "tratamento dá
um surto à maturação atrasada, estabiliza as funções do sistema nervoso autônomo e do
eletroencefalograma". Além disso, a terapia de choque interrompeu "padrões esquizofrênicos
bizarros na imagem corporal... melhor nível de inteligência, desenho gestalt e "melhoria da
personalidade". Resumindo, Bender acreditava: "A criança prepuberty é mais normal" com o
uso de terapia de choque. 10
Bender, na verdade, tornou-se tão apaixonado pelo tratamento convulsivo que ela
argumentou que a ECT era apropriada para crianças autistas jovens, um tratamento que
atingiria os terapeutas e psiquiatras de hoje como bizarro. Mais confuso ainda, especialmente
na perspectiva de jovens sujeitos como Ted Chabasinski, que experimentou Bender em
primeira mão, é sua afirmação de que "uma relação pessoal próxima com um médico durante o
período de recuperação da insulina, enquanto a criança é alimentada com doces, pode encorajar
uma criança a falar e pode ser geralmente terapêutica". 11 As lembranças de Chabasinski de
Bender giram em torno de seu "olhar frio e imponente", sua indiferença para ele enquanto ela
rapidamente marchava pelo corredor durante rondas hospitalares, e seu "arremesso do
interruptor" que o fez convulsionar e perder a consciência. Ele não se lembra de receber doces,
assistir a programas de marionetes, ouvir uma palavra gentil, tranquilizante, ou receber uma
compressa fria por sua testa latejante e suada.
O gosto de Bender pela terapia de choque em todas as suas formas — "estimula o apetite e o
bem-estar geral" — não foi compartilhado pelas crianças que Chabasinski conhecia no
Bellevue e no Rockland State Hospital. Foi o Dr. Bender, no entanto, que estava escrevendo os
artigos da revista e alardeando as histórias de sucesso percebidas da técnica. Em um artigo de
1947 intitulado "Cem Casos de Esquizofrenia Infantil Tratados com Choque Elétrico", Bender
discutiu os resultados de dar "convulsões de grand mal" a crianças cujos QIs variavam de 44 a
146. Todos foram diagnosticados esquizofrênicos e supostamente não sofreram nenhum efeito
negativo duradouro do tratamento em testes psicométricos subsequentes. Como ela não
proclamou não científicamente sobre a terapia ECT, "as crianças sempre foram um pouco
melhoradas pelo tratamento na medida em que eram menos perturbadas . . . mais maduro. . . .
mais feliz. 12 Chabasinski certamente discordaria dessa avaliação, assim como uma boa parte
da comunidade pediátrica atual.
Desde seus primeiros dias, a terapia de choque estava repleta de controvérsias, e campos
opostos argumentavam os pontos fortes e fracos do novo remédio. Estudos sonoros,
imparciales e controlados da terapia de choque eram poucos e distantes entre si. Contos
anedóticos de recuperação dramática pareciam dominar o dia. Tais histórias só incentivavam o
maior uso do novo remédio. Pouco antes da Segunda Guerra Mundial, uma pesquisa do
Serviço de Saúde Pública dos EUA revelou que quase três quartos das 305 instituições
públicas e privadas estavam usando terapia de insulina. 13 Lauretta Bender não precisava de
encorajamento; ela era uma devotada defensora da terapia de choque desde o início e foi mais
longe do que a maioria ao prescrever para crianças pequenas que ela considerava
esquizofrênica.
Na época, havia poucas críticas diretas à propensão de Bender para enviar eletricidade
através do cérebro das crianças, mas a oposição logo cresceria, e Bender seria atacado
diretamente. Em um relatório para psicanalistas organizado por Karl Menninger, o programa
ECT do Hospital Bellevue para crianças pré-adolescentes com esquizofrenia foi chamado de
"promíscuo e indiscriminado". 14 O relatório argumentou que a terapia de choque mostrou
alguma eficácia com a depressão, mas não com outras doenças mentais, como depressão
maníaca ou esquizofrenia. Mais importante, o relatório disse que o dano cerebral foi uma
consequência inevitável da ECT: "Os abusos no uso da terapia eletro-choque são
suficientemente difundidos e perigosos para justificar a consideração de uma campanha de
educação profissional na eliminação dessa técnica, e talvez até mesmo para justificar a
instituição de certas medidas de controle". 15 A comunidade psicanalítica americana tinha
falado, mas recuaria nos próximos anos, pois aqueles que apoiam uma escola física/biológica
de pensamento montaram considerável contrapressão.
Bender não escapou da picada de críticas. Sua decisão de submeter crianças de até quatro
anos a uma bateria de vinte sessões de ECT foi questionada, assim como sua crença infundada
de que as crianças "haviam se tornado muito mais sociáveis, compostas e capazes de se
integrar na terapia de grupo como resultado da ECT diária". 16
É difícil dizer com certeza como Ted Chabasinski e as muitas crianças como ele com
problemas comportamentais relativamente menores que foram rotulados de esquizofrênicos,
institucionalizados e dado ect teria feito se tivessem escapado das garras de médicos e
instituições com suas próprias agendas. Alguns podem ter superado seus problemas à medida
que se aproximavam da adolescência. Outros podem ter exigido aconselhamento e medicação.
Mas o tratamento de choque para crianças pequenas deveria ter sido um último recurso, se uma
alternativa.
TERAPIAS DE INSULINA, METRAZOL E CHOQUE ELÉTRICO não foram os únicos novos remédios
para mentes danificadas emergirem da Europa na década de 1930.
Egas Moniz era um médico português, e como muitos de seus colegas médicos, ele
denunciou o armamento fino de armas eficazes na luta contra a doença mental. Durante anos,
eles trataram pacientes que sofrem de uma série de fobias, delírios, ataques de choro, falta de
autocontenção e várias formas de depressão. As curas foram atingidas ou perdidas e
geralmente apenas temporariamente eficazes. Moniz acreditava que algo mais radical era
necessário para resolver o problema, algo que abalaria dramaticamente as células cerebrais que
promoviam comportamentos bizarros. Depois de retornar do Congresso Neurológico
Internacional em Londres em 1935, ele decidiu atacar o problema diretamente. Ele criou um
instrumento de metal parecido com bisturi na forma de um corer de maçã e instruiu seu colega,
o cirurgião Almeida Lima, a cortar o cérebro de quase duas dúzias de pacientes insanos e
ansiosos.
Os resultados, segundo Moniz, foram nada menos que milagrosos. Os hipocondríacos não
estavam mais preocupados com a contração de câncer e poliomielite, as noções deprimidas de
suicídio, e aqueles com medo de perseguidores imaginários não sofriam mais de complexos de
perseguição. É certo que a maioria dos casos há muito documentados de praecox de demência
— um termo inicial para esquizofrenia — parecia intratável, mas houve mudanças
significativas suficientes em outros pacientes para capturar a atenção da comunidade médica.
Talvez, alguns estavam dispostos a admitir, Moniz estava em alguma coisa, mas eu não tinha
talvez seu conceito de "psicocirurgia" fosse o avanço médico que eles estavam esperando.
Apesar do ceticismo inicial e do vigoroso debate sobre buracos chatos no crânio e corte de
tecidos cerebrais delicados, um médico americano em particular foi tomado pela metodologia e
resultados do médico português. Dr. Walter Freeman, neurologista da Universidade George
Washington, ficou fascinado com a ideia de que peculiaridades individuais, noções bizarras e
comportamentos pouco atraentes poderiam ser extirpados simplesmente cortando as fibras de
conexão entre o tálamo e os lobos pré-frontais. Em 1936 - menos de um ano depois de Moniz
ter inventado seu procedimento cirúrgico - Freeman tinha trazido a técnica radical para as
costas americanas. Freeman considerava Moniz "um homem científico renascentista imune à
crítica, cujos arcos de pensamento surpreendentemente originais lhe trariam aclamação
internacional, apesar de sua localização fora dos centros mais prestigiados de pesquisa e
aprendizagem neurológica do mundo". 17
Com Freeman como a força motriz intelectual e seu parceiro, o cirurgião da Universidade
George Washington James W. Watts, como o médico que segura o bisturi, eles transformariam
a lobotomia em um dos tipos mais controversos de cirurgia humana dos últimos 200 anos.
O procedimento ampliaria o perfil médico e público de Freeman ao ponto de um biógrafo
argumentar: "Além do médico nazista Josef Mengele, Walter Freeman é o médico mais
desprezado do século XX". 18 E embora Moniz fosse o criador da lobotomia — e finalmente
receberia um Prêmio Nobel por sua conquista — era Freeman quem viajava, picador de gelo
na mão, de instituição para instituição, defendendo agressivamente os atributos únicos da
cirurgia e triunfos. Durante as décadas de 1940, 1950 e 1960, a lobotomia se tornaria um
tratamento fundamental e frequentemente usado por psiquiatras da Europa para a América e
África para a Ásia. Em retrospectiva, a rápida adoção do procedimento pelos acólitos de Moniz
e Freeman e seu uso generalizado por mais de uma geração ressaltam um triste exemplo da
irresponsabilidade da profissão psiquiátrica em um momento em que a prudência e o
julgamento sólido eram mais necessários.
Freeman era ao mesmo tempo comprometido e incansável — uma combinação
potencialmente mortal de características quando possuído por um homem com um instrumento
de faca na mão que frequentemente cortava no cérebro de indivíduos com pouco mais do que
contos anedóticos de sucesso para guiá-lo. Freeman escreveu uma vez uma ode intitulada "A
Religião da Ciência" que incluía essas linhas reveladoras: "Quando um homem pode ficar de
pé e dizer ao seu semelhante 'eu sei' e dizê-lo com a convicção que vem da observação, pode
defender seu conhecimento por uma declaração de acontecimentos ou condições reais, então
sua fé nessa proposição é inabalável." 19
Freeman logo passaria a acreditar que "a lobotomia, em vez de ser o último recurso na
terapia, é muitas vezes o ponto de partida no tratamento eficaz". 20 Esse fervor religioso
combinado com sua atitude ansiosa foi prodigiosamente produtivo. Durante um período de três
semanas em meados do verão de 1952, por exemplo, Freeman operou 228 pacientes da
Virgínia Ocidental em instituições em todo o estado. Só em um dia, ele operou 25 pacientes do
sexo feminino. A própria filha de Freeman ficou tão impressionada com as capacidades de
produção em massa de seu pai que ela começou a se referir a ele como o "Henry Ford da
Psiquiatria". 21 Até Watts ficou admirado com a natureza peripatética de seu parceiro. "A pior
coisa sobre Walter Freeman", disse Watts, "foi que ele nunca se cansou... Isso foi o que o
tornou o mais difícil. 22
A decisão de Freeman de abandonar a cirurgia hospitalar tornou possível seu horário de
montagem. Ele acreditava que era igual a qualquer cirurgião, que a anestesia poderia ser
substituída pela ECT, e que as enfermeiras, os trajes estéreis, e os outros accoutrements da
cirurgia contemporânea apenas desordenados e desnecessariamente estenderam o comprimento
do procedimento. Contribuindo para uma eficiência ainda maior no tempo e no dinheiro foi a
decisão de Freeman de adotar um novo procedimento revolucionário: a lobotomia transorbital.
Freeman acreditava que poderia cortar mais facilmente as vias neurais entre os lobos frontais e
o tálamo através das órbitas oculares com um instrumento semelhante a um picador de gelo. A
nova técnica poderia realizar em sete minutos o que a lobotomia padrão Freeman-Watts exigia
horas para fazer. Tudo o que ele precisava agora era de um picador de gelo, uma máquina ECT
portátil, e um automóvel para levá-lo de local em local.
No final da década de 1940, Freeman estava viajando o comprimento e a largura dos Estados
Unidos realizando lobotomias transorbitais como um vendedor viajante. Um crítico se referiu a
ele como um "show de medicina de um homem só viajando pelo continente". 23 Suas viagens
e a crescente popularidade do procedimento alarmaram membros mais razoáveis da
comunidade psiquiátrica. Eles acreditavam que muitas lobotomias estavam ocorrendo, que os
exames psiquiátricos preliminares estavam sendo descartados, e que as análises pós-operatórias
não apoiavam as reivindicações dos advogados.
Dr. Nolan Lewis, diretor do Instituto Psiquiátrico do Estado de Nova York do Centro
Médico Presbiteriano de Columbia, foi um dos mais francos opositores da lobotomia. "Os
pacientes se tornam bastante infantis", disse Lewis em 1949. "Eles agem como se tivessem
sido atingidos na cabeça com um taco e são tão maçante quanto as chamas. Me incomoda que
tantas lobotomias sejam dadas sem qualquer controle psiquiátrico. . . . e isso me incomoda ver
o número de zumbis que essas operações acabam. Acho que lobotomias em todo o mundo
causaram mais inválidos mentais do que curaram... Acho que deve ser parado antes de
dementarmos um segmento muito grande da população." 24
Até os amigos de Freeman ficaram alarmados com as histórias que ouviam. "O que são essas
coisas terríveis que ouço sobre você fazer lobotomias em seu escritório com um picador de
gelo?", escreveu John Fulton, um respeitado pesquisador de Yale. "Acabei de ir à Califórnia e
Minnesota e ouvi falar disso em ambos os lugares. Por que não usa uma arma de fogo? Seria
mais rápido! 25
Foi Fulton que estava fora de passo, no entanto. A comunidade científica havia adotado a
lobotomia como uma forma eficaz e elegante de lidar com uma ampla gama de doenças
mentais. Isso foi confirmado quando o Prêmio Nobel foi concedido a Egas Moniz em 1949. Ao
longo dos próximos quatro anos, 20.000 americanos passariam por lobotomias, pelo menos um
terço delas da variedade transorbital. E pelo menos metade das instituições psiquiátricas
públicas nos Estados Unidos estavam agora realizando psicocirurgia. Embora o conhecimento
dos meandros do cérebro e o funcionamento da mente ainda estivesse em sua infância, o corte
no cérebro tornou-se de rigueur para médicos e instituições que queriam ser vistos como
atualizados e competentes nas mais recentes técnicas de combate a fobias, depressão maníaca e
esquizofrenia. Até as crianças se tornaram um jogo justo para cirurgiões cerebrais.
Freeman tentou sua primeira lobotomia em uma criança em 1939. A criança de nove anos
sofreu terríveis ataques de raiva e sintomas de esquizofrenia, mas o rompimento das vias
neurais não terminou bem; a criança foi forçada a voltar para um hospital psiquiátrico.
Freeman enfrentou ainda mais crianças: um menino de quatro anos e uma menina de seis anos.
A garota, que tinha "parado de falar, rasgou suas roupas, quebrou bonecas e usou brinquedos
como armas", tinha sido diagnosticada com encefalite pelo médico de sua família, mas
Freeman e Watts pensaram que seu comportamento bizarro era devido à esquizofrenia infantil.
Eles realizaram uma lobotomia em agosto de 1944 apenas para concluir que ela "mastigando
suas roupas e dedos, incontinente[ce], e sentada sozinha olhando para o espaço [sem] nenhuma
afeição por ninguém" era um sinal de recaída e a necessidade de um segundo procedimento
cirúrgico, que foi realizado. Tais fracassos, sem mencionar o diagnóstico liberal de Freeman de
esquizofrenia infantil, "o atormentaram ao longo de sua carreira". 26
Walter Freeman tinha pensamentos definitivos sobre a causa de crianças seriamente
perturbadas e como a lobotomia pré-frontal poderia ajudá-las. Ele acreditava que a
esquizofrenia na infância era uma forma de psicose que progrediria até destruir a personalidade
do indivíduo. "Reclusão", segundo Freeman, caracterizou um deslize na esquizofrenia, e esse
marco emocional crítico poderia se manifestar "antes dos dois anos". Na verdade, Freeman
alegou que poderia detectar uma criança se afastando de outras crianças aos nove meses de
idade. Pouco tempo depois, ele alertou a todos que tiveram tempo para ouvir, a criança em
questão iria "parar de brincar com brinquedos" e usá-los como "armas ou como objetos para
serem despedaçados ou destruídos de outra forma". A partir daí, haveria um caminho direto
para problemas cada vez mais graves; a criança rejeitaria tanto "louvor e culpa", faltaria "calor
ou afeto", e mostraria "hostilidade mal-humorada e acessos exagerados de raiva". 27
Crianças psicóticas, argumentou Freeman, eram "ritualísticas... a extremo" em relação aos
seus "brinquedos, roupas, lavagem"; seus "hábitos pessoais desorganizados"; e sentimentos
como "felicidade" não existiam em seu mundo. Expressões faciais geralmente traziam isso
para fora. Tais crianças perturbadas tinham "um olhar sonhador, distante, um mal-humorado...
atitude, e aparência egocêntrica. Além disso, eles eram propensos a "lentidão ao ponto da
imobilidade", eram geralmente "pobres dormentes", e estavam sujeitos a períodos de "vigília
prolongada e fantasia". 28
Freeman acreditava que tinha uma resposta para as orações de pais preocupados. Se a
lobotomia pudesse produzir melhorias em adultos com sérios problemas mentais, poderia fazer
o mesmo para as crianças. Em 1947, Freeman e Watts haviam realizado centenas de
lobotomias pré-frontais em uma vasta gama de pacientes, incluindo "11 indivíduos cuja
esquizofrenia se desenvolveu antes dos dez anos de idade". Alguns foram institucionalizados, e
outros ainda estavam em casa sob os cuidados de famílias que "não haviam enviado seu ente
querido como uma questão de conveniência". Freeman acreditava que lobotomias seriam
fundamentais para acabar com a vida fantasiosa da criança e reduzir o gasto de energia
emocional. Mais importante, argumentou ele, "o objetivo tem sido destruir o mundo da fantasia
em que essas crianças estão ficando cada vez mais submersas". 29
Freeman não hesitou em aplicar uma metodologia radical que desafiasse seriamente os
adultos a mentes jovens formativas. Na verdade, ele parecia argumentar que quanto mais
jovem a mente doente, mais destruição o bisturi do cirurgião — ou leucotome, como o
instrumento passou a ser chamado — precisava fazer. Como ele afirmou, "uma grande
quantidade de tecido do lobo frontal tem que ser sacrificado em crianças para obter mais do
que melhoria temporária. Quanto mais jovem a idade em que a psicose começou, mais
posteriormente devem ser feitas as incisões, com maior incapacidade." Além disso, Freeman
continuou a argumentar: "A perda de tecido do lobo frontal é melhor tolerada por crianças do
que por adultos." 30
Comentários como esses deveriam ter sinalizado aos compatriotas de Freeman na
comunidade neurológica que ele estava no gelo fino tanto medicamente quanto factualmente,
mas ele e outros continuaram sem impedimentos. Freeman e Watts até admitiram: "Nossa
experiência no tratamento cirúrgico da esquizofrenia infantil foi bastante decepcionante." Duas
crianças "morreram logo após a operação", e uma foi submetida a "três operações" e agora foi
hospitalizada com pouca esperança de "aliviar o comportamento perturbado". Como os
médicos foram forçados a admitir, nenhum de seus pacientes era capaz de funcionar como
adultos normais. Eles eram agora bastante "infantis e dependentes de instituições para sua
sobrevivência".
No entanto, Freeman e Watts permaneceram casados com a lobotomia como uma resposta
viável para tudo, desde ansiedade e depressão maníaca até esquizofrenia. "Em vista do
prognóstico miserável em todos esses casos sem operação", argumentaram, "resultados
modestos indicados nos relatos de casos nos encorajaram a continuar com lobotomia pré-
frontal em certos pacientes cuja esquizofrenia se desenvolveu na primeira infância". 31
Os resultados sombrios ocasionavam Freeman e Watts para às vezes dobrar em suas apostas.
Várias crianças tiveram o infortúnio ultrajante de serem submetidas a múltiplas lobotomias.
Uma criança tinha sofrido duas operações quando ele tinha seis anos; uma criança de 17 anos
tinha recebido três lobotomias. Os próprios resultados não adornados dos médicos para alguns
pacientes jovens pareciam confirmar os efeitos devastadores da cirurgia cerebral invasiva.
Alguns relatórios pós-operatórios sucintos dizem o seguinte: "Nenhuma mudança - instituição"
para uma criança de nove anos; "inércia profunda após segunda operação" para um garoto de
14 anos; e "morte operativa" para um garoto de 12 anos. 32 Já era ruim o suficiente que
Freeman, Watts e os outros lobotomistas induziam cirurgicamente a infância em milhares de
adultos; era ainda mais preocupante que eles estavam dispostos a garantir uma infância
permanente em tantos pré-adolescentes que foram pegos em seu arrastão de pesquisa.
Mesmo quatorze anos depois, quando o controverso procedimento declinou
vertiginosamente, Freeman e Watts ainda eram campeões resolutos da psicocirurgia. Em uma
carta de 1961 a um administrador cético de um hospital da Califórnia, James Watts escreveu:
"A lobotomia é um método ético e reconhecido de tratamento de crianças emocionalmente
perturbadas". Watts, um graduado da Faculdade de Medicina da Universidade da Virgínia -
uma conhecida estufa de pensamento eugênico na época de sua matriculação - passou a
escrever que a "operação [é] mais eficaz na redução da hostilidade, agressividade e tendências
destrutivas". 33 Não é surpresa. Se alguém esculpir através de matéria cinzenta suficiente, fica-
se com um meio-humano bastante inerte, mudo e estupefato — algo que atendentes de
hospitais, zeladores e até mesmo alguns pais podem ter encontrado uma melhoria decidida.
No final da década de 1950 e início dos anos 1960, a thorazina e outros medicamentos
antipsicóticos haviam entrado em cena. Agindo como lobotomias químicas, eles tendiam a
relaxar os pacientes, acalmá-los, e até mesmo eliminar delírios e alucinações. Os médicos que
usavam essas drogas já não precisavam de tantas camisas de força, células trancadas e
procedimentos psicocirúrgicos para acabar com os gritos, choros e delírios selvagens que
outrora dominaram as enfermarias psiquiátricas. Alguns presos se referiam à nova droga como
"fluido de freio". 34
Walter Freeman, no entanto, recusou-se a traçar as ferramentas de sua magnífica obsessão.
Ele continuou a viajar, pregando o evangelho de acordo com Moniz e realizando lobotomias.
Em 1961, por exemplo, "ele realizou uma série de lobotomias transorbitais em sete
adolescentes na Clínica Langley Porter" em São Francisco. 35
Em uma de suas apresentações de Langley Porter em 1961, Freeman orgulhosamente trouxe
vários de seus assuntos de lobotomia transorbital com ele para uma sessão de show-and-tell.
As três crianças em que ele tinha realizado cirurgia incluíram Richard, dezesseis, Ann,
quatorze, e Howard, apenas doze. Como Howard Dully escreve em My Lobotomy, seu relato
gráfico de sua psicocirurgia desnecessária, "Quando Freeman disse que eu tinha acabado de
fazer doze anos, os médicos ficaram chocados. Só doze? Foi ultrajante. Os médicos
começaram a gritar e gritar. Freeman gritou de volta. Logo todo o lugar parecia fora de
controle. 36
Dr. Freeman não estava encolhendo violeta e gritou de volta para seus acusadores, mas
acabou sendo "vaiado fora do palco." A maré tinha virado procedimentos cirúrgicos arriscados
como lobotomia pré-frontal, mas não o suficiente para crianças como Howard Dully. Dizem
que ele foi um "bebê normal e feliz" ao nascer, mas sua nova madrasta considerou Howard um
problema. Eles não se davam bem; eles lutaram muitas vezes, e ela acreditava que ele roubou
itens da casa. Tudo nele a frustrou. Do ponto de vista dela, ele era "impossível de controlar".
Ela o levou a uma série de psiquiatras, mas as sessões se mostraram insatisfatórias; eles
consideraram o comportamento de Howard "normal". Ela foi então encaminhada para "um
médico chamado Walter Freeman."
Freeman ouviu a lista de queixas da Sra. Dully e as achou "suficientemente
impressionantes". Quanto mais ouvia, mais ele acreditava que o garoto tinha "esquizofrenia
infantil". As reuniões com o pai de Howard e quatro com o próprio Howard foram
razoavelmente bem. Uma leitura cuidadosa das anotações de Freeman sugere que nada mais do
que aconselhamento estava em ordem, mas a Sra. Dully estava determinada que algo mais
drástico seria feito. Eventualmente, Freeman aderiu aos seus desejos e escreveu em suas
anotações: "A família deve considerar a possibilidade de mudar a personalidade de Howard por
meio de lobotomia transorbital." 37 A decisão foi tomada no décimo segundo aniversário de
Howard.
O menino foi levado para um pequeno hospital geral em San Jose, onde a cirurgia foi
realizada. Ele saiu do procedimento relativamente curto — que incluiu um choque elétrico para
nocauteá-lo e uma lobotomia pré-frontal — com olhos negros, dor de cabeça severa, pescoço
duro, lentidão aguda e febre de 102,4 graus. Freeman prescreveu uma "punção espinhal" e
doses pesadas de penicilina como terapia pós-operatória. O retorno de Howard para casa foi
capturado por seu irmão Brian, que mais tarde escreveria: "Você estava sentado na cama, com
dois olhos negros. Você parecia apático. E triste. Como um zumbi. Não é uma palavra
agradável de usar, mas é a única palavra para usar. Você estava fora e olhando. Eu estava em
choque. E triste. Foi terrivelmente triste. 38
Howard Dully agora se pergunta como sua vida teria sido diferente se ele não tivesse
entrado em contato com o Dr. Walter Freeman. Ele também se pergunta: "Onde estavam as
autoridades? Freeman não era um psiquiatra licenciado. Como ele pôde determinar com base
em algumas visitas comigo que eu era esquizofrênico desde os quatro anos de idade? E por que
alguém aceitaria seu diagnóstico sem insistir que eu fosse visto por alguém com o treinamento
adequado? Não havia padrão médico para dar a alguém uma lobotomia, especialmente uma
criança?" 39
Parece que não.
Em sua história de psiquiatria durante o século XX, Edward Shorter argumenta que: "Em
retrospectiva, a lobotomia frontal era indefensável por razões éticas... Embora os resultados
tenham sido dramáticos, muitos desses pacientes podem ter se recuperado espontaneamente
mais cedo ou mais tarde. E os danos irreversíveis ao cérebro e ao espírito devem ser pesados
contra os meses ou anos com os quais teriam sobrecarregado o sistema institucional." 40
O que Short poderia ter adicionado ao seu resumo da atração de uma era por medidas
extremas de correção é que, por pior que fosse para dezenas de milhares de cidadãos
americanos serem lobotomizados, dado o escasso conhecimento da comunidade médica sobre
as complexidades do cérebro e o fato de que o procedimento era irreversível, a decisão da
profissão de submeter crianças ao mesmo cadinho draconiano ampliou o erro coletivo no
julgamento.
A psicocirurgia teria para sempre depois de ter uma aura particularmente sinistra e
arrepiante. À medida que os médicos aprendiam mais sobre o intrincado funcionamento da
mente, eles pareciam menos dispostos a perturbar o delicado tecido cerebral, o que levou a
menos casos de cirurgia cerebral invasiva. Romances populares como One Flew Over the
Cuckoo's Nest, de Ken Kesey, só adicionaram mais bagagem a um procedimento médico já
suspeito. Alguns médicos, no entanto, não se intimidaram com os artigos negativos do jornal,
as peças de revistas e o crescente movimento de direitos dos pacientes que se opunham a tais
empreendimentos nefastos.
Dr. O.J. Andy era um deles. O diretor de neurocirurgia da Universidade do Mississipi,
continuou a realizar uma grande variedade de cirurgias cerebrais na década de 1970 e, como
Walter Freeman, achou igualmente aceitável realizar tal cirurgia em crianças. Andy estava
interessado em tratar comportamento anormal, aqueles comportamentos que não respondiam à
psicoterapia ou medicação, incluindo instabilidade emocional, agressão, hiperatividade e
nervosismo. Todos esses sintomas de anormalidade, segundo Andy, "se manifestaram em
crianças". 41
E como Walter Freeman antes dele, ele viu pouca razão para esperar até que o paciente
chegasse à idade adulta para abordar os sintomas. W.B., por exemplo, era um jovem de 12 anos
"defeituoso mental com convulsões, movimento repetitivo e transtorno de comportamento".
Andy acreditava que uma talamotomia (procedimento onde uma parte do tálamo é destruída)
estava em ordem e realizou uma no lado esquerdo em 13 de fevereiro de 1964, e à direita, mais
tarde naquele mesmo ano em 17 de dezembro de 1964. Andy considerou a cirurgia um
sucesso: "o balanço, a auto-surra, a regurgitação e a destrutividade ha[d] cessaram" . . . e o
menino estava "para cima e para perto com outros pacientes mentalmente retardados."
Outro garoto a receber o procedimento foi J.M., uma criança de nove anos que "teve
convulsões e transtorno comportamental" que incluía comportamento "combativo" e
"destrutivo". Andy realizou uma "talamotomia bilateral" no lado esquerdo em janeiro de 1962
e um procedimento semelhante à direita em setembro apenas para testemunhar muitos dos
comportamentos negativos retornarem um ano depois. Uma fornicotomia (destruição cirúrgica
de um feixe de fibras no cérebro que transportam sinais do hipocampo para o hipotálamo) foi
então realizada em janeiro de 1965, resultando na "memória prejudicada" do menino e maior
"irritabilidade e combatividade". Destemido, Andy cavou no cérebro da criança mais uma vez,
desta vez realizando uma "talia bilateral simultânea". Ele pensou que esta quinta operação um
sucesso; a criança tinha "se ajustado ao seu ambiente e exibido melhora acentuada no
comportamento e na memória". Menos otimista, no entanto, Andy admitiu que o paciente
estava "se deteriorando intelectualmente". 42
Depois de tantos procedimentos invasivos para destruir tecido cerebral em tão pouco tempo,
é uma maravilha que a criança possa funcionar. O único discutido no artigo da revista fez
comentários sobre várias questões técnicas, mas não fez menção à inclusão de Andy de
crianças em uma cirurgia tão irreversível. O artigo também não fez qualquer menção à
permissão dos pais para realizar a cirurgia.
Um médico na época estava disposto a falar sobre o uso de crianças em uma cirurgia tão
devastadora e o histórico cavalheiresco de Andy de realizar repetidamente tal cirurgia. Dr.
Peter R. Breggin era um psiquiatra reformista que estava ativo em campanhas nacionais de
antipsicocirurgia. Ele acreditava que poderia ter havido uma agenda política por trás da
pesquisa de Andy, que explicava o número desordenado de afro-americanos e criminosos
usados como sujeitos de psicocirurgia.
Breggin começou a pesquisar o ressurgimento da psicocirurgia no início da década de 1970
e se deparou com o trabalho de O. J. Andy. Andy publicou relatórios cirúrgicos sobre
aproximadamente três dúzias de crianças pequenas, de cinco a doze anos, que foram
diagnosticadas como agressivas e hiperativas. Breggin entrou em contato com um advogado de
direitos civis no Mississipi que foi capaz de determinar que a maioria das crianças operadas
estavam alojadas em uma instituição negra segregada para deficientes em desenvolvimento.
Enfermeiras disseram ao advogado que Andy tinha uma mão completamente livre na escolha
de crianças para psicocirurgia. 43
Breggin continuaria a criticar o trabalho de Andy quando ele testemunhou em Washington
em audiências no Congresso sobre "experimentação humana" após as revelações do estudo de
sífilis de Tuskegee. Na verdade, Andy estava lá para testemunhar também, juntamente com
vários dos melhores cirurgiões e administradores médicos do país. O senador Edward
Kennedy, que presidiu a audiência, fez uma série de perguntas a Andy, incluindo quantos
pacientes ele havia praticado psicocirurgia, quais eram suas idades e quando ele começou a
realizar tal cirurgia.
Andy admitiu ter feito cirurgia cerebral no início da década de 1950 em "30 ou 40 pacientes"
dos quais "13 ou 14" eram crianças. Ele alegou que os mais jovens tinham entre 6 ou 7 anos de
idade. 44
Onde Andy era o modelo de brevidade quando questionado, Breggin foi muito mais
expansivo em seus comentários. Obviamente insatisfeito com a abordagem laissez-faire à
pesquisa médica, Breggin disse: "A dependência da ética profissional e do controle médico
sobre essas questões deixa os médicos encarregados da situação. Cria para si um poder elitista
sobre a mente humana e o espírito." Questionado por Kennedy, Breggin passou a declarar sua
oposição à psicocirurgia, um procedimento que "destrói o tecido cerebral normal". A prática
"abre uma caixa de pandora de possíveis abordagens; homens como o Dr. Andy inventar
doenças para operar.
Além disso, disse Breggin, não houve supervisão ou revisão por pares. Ele alegou que
quando perguntou ao superior de Andy na Universidade do Mississipi, o presidente do
Departamento de Psiquiatria, se sabia que Andy estava fazendo cirurgia em crianças, o homem
respondeu: "Meu Deus, não." 45 Breggin passou a punir tanto o procedimento quanto o médico
que o executou.
Décadas depois, psiquiatras e eticistas médicos admitem que os médicos ainda não sabem
muito sobre os circuitos com os quais estão adulterando ou o que resultará de sua intervenção:
"Algumas pessoas melhoram, outras sentem pouco ou nada, e poucos azarados realmente
pioram". 46 As instituições realizam hoje uma triagem ética para selecionar candidatos,
insistem que os sujeitos potenciais devem ter doenças incapacitantes e divulgam em instruções
de consentimento informado que a operação é experimental. A precisão cirúrgica é enfatizada
hoje, mas "ainda há grandes lacunas na compreensão dos médicos sobre os circuitos em que
estão operando". Que os cirurgiões — e, no caso de Walter Freeman, os não-cirurgiões —
estavam empunhando bisturis e picados de gelo e "cortando o cérebro" durante lobotomias
frontais em milhares de pacientes e "cegamente mangling quaisquer conexões e circuitos
estavam no caminho" é um exemplo perfeito do poço destinado a fazer grandes danos. Que
optaram por realizar esse procedimento arriscado em crianças apenas amplia seu julgamento
falho e abordagem autossuficiente para pesquisa e medicina.
"DIANTE DE PROBLEMAS CLÍNICOS PROFUNDOS", escreve o historiador médico Joel Braslow, "os

médicos viram a lobotomia como uma solução humana". 47 Do ponto de vista dos médicos
frustrados e sobrecarregados, a situação não é difícil de entender. O número de asilos estava
aumentando, mas as enfermarias psiquiátricas estavam transbordando, e os remédios eficazes e
duradouros eram poucos e distantes entre si. Os médicos confrontados com uma lista de
doenças mentais e cargas de casos inesgotáveis permaneceram desesperados por curas, assim
como os próprios pacientes. Qualquer nova teoria, técnica ou droga que mostrasse promessa
despertou interesse. Alguns se tornariam promotores descontroladamente entusiasmados de um
determinado regime de tratamento e para sempre estariam intimamente associados a ele -
talvez não na extensão da associação entre Walter Freeman e a lobotomia transorbital, mas
campeões devotos de um determinado elixir ou procedimento. E Lauretta Bender era uma
delas.
Como mencionado, no início de sua carreira psiquiátrica, Bender acreditava que a terapia de
choque era um tratamento eficaz para uma série de problemas mentais, mesmo para crianças
muito pequenas. Inicialmente em Bellevue e mais tarde no Creedmore State Hospital, no
Queens, ela atribuiu um diagnóstico de esquizofrenia infantil a um número desordenado de
pacientes jovens. Um regime de vinte sessões de terapia de choque normalmente seguiria. Para
crianças como Ted Chabasinski, que eram problemáticas, mas não esquizofrênicas, as sessões
da ECT eram mais punitivas do que terapêuticas.
Duas décadas depois, Bender descobriria um novo elixir medicinal — LSD — e o utilizaria
quase tão agressivamente. Como uma entusiasta zelosa do controverso alucinógeno, ela não
viu limites em sua potencial aplicação. 48
Em 1943, o Dr. Albert Hofmann, um químico suíço da Sandoz Pharmaceutical Company,
acidentalmente ingeriu um produto químico com o qual trabalhava em laboratório. Ele
rapidamente notou mudanças fisiológicas e psicológicas dramáticas; Foi sua primeira viagem
psicodélica. A substância com a qual ele trabalhava era um fungo ergot, e seu bizarro impacto
alucinatório capturou sua curiosidade. Ele chamou o ácido lisérgico de derivados químicos de
dietilamida 25 (LSD), e rapidamente se tornaria o alucinógeno mais procurado e controverso
do mundo. Em poucos anos, muitos acreditavam que o LSD era a poção há muito procurada
que tinha as chaves para desbloquear o universo.
Durante a guerra, médicos nazistas em Dachau e outros campos de concentração usaram
prisioneiros para uma série de experimentos, incluindo estudos de mescalina. Eles estavam
procurando técnicas de controle da mente, ou incapacitantes, que ajudariam a imobilizar e
derrotar um inimigo. As autoridades americanas também estavam explorando novas misturas
químicas que teriam utilidade em tempo de guerra. No entanto, eles não tinham progredido
muito soros da verdade passado usando várias formas de maconha. A criação psicodélica de
Hofmann era consideravelmente mais potente. O interesse pelo LSD foi reforçado durante os
primeiros anos da Guerra Fria, com numerosos incidentes inexplicáveis de soldados, cidadãos
e líderes políticos na Europa e ásia confessando crimes que não poderiam ter cometido. O
Cardeal József Mindszenty, na Hungria, capturou tropas americanas na Coreia, e vários outros
exemplos perturbadores de indivíduos sob o controle de outra pessoa alarmaram os líderes
americanos. A nova ameaça de controle mental e lavagem cerebral deu a todos um susto e
exacerbou os temores da União Soviética e a ascensão do comunismo.
Membros do estabelecimento de defesa, particularmente aqueles da recém-criada Agência
Central de Inteligência (CIA), rapidamente reconheceram que o controle da mente tinha
capacidades defensivas e ofensivas. "Quase todos os documentos da Agência", de acordo com
o autor e ex-funcionário do Departamento de Estado John Marks, "enfatizaram objetivos como
controlar um indivíduo a ponto de ele fazer nossa licitação contra sua vontade e até mesmo
contra leis fundamentais da natureza como a autopreservação". 49 Em 1950, a CIA iniciou um
plano ultrassecreto chamado BLUEBIRD para monitorar os desenvolvimentos soviéticos no
campo comportamental e explorar o potencial da América em relação ao controle da mente.
Um ano depois, seria renomeada PARA ALCACHOFRA e no ano seguinte rolou para
MKULTRA. Essas e as muitas outras encarnações que se seguiram foram programas secretos
do governo projetados para investigar tudo, desde novas substâncias químicas como LSD até
privação sensorial, implantes de eletrodos cerebrais e hipnose. A experimentação humana seria
a metodologia que determinou qual desses esforços clandestinos mostrou-se mais promissora.
"Vivíamos em uma terra nunca", disse um médico da CIA, "de experimentação incessante". 50
Técnicas tão variadas como ultrassônicos, alta e baixa pressão, gases venenosos, radiação,
extremos de calor e frio, e a mudança de luz estavam sendo exploradas. Marks até descobriu
evidências de que, em 1952, o Escritório de Inteligência Científica considerou dar a um
médico US$ 100.000 para estudar "técnicas neurocirúrgicas", o que provavelmente significava
lobotomia e choque elétrico. 51 A memória de Hitler ainda estava fresca, Stalin tinha tomado
seu lugar no panteão dos malfeitores, e a ameaça global do comunismo era cada vez mais
aparente. Os apologistas dos excessos científicos que estavam prestes a ser cometidos
rapidamente ressaltam "o medo — até mesmo a paranoia" que tomou conta do cenário político
e social americano. Assim como a Segunda Guerra Mundial forneceu uma desculpa para várias
transgressões éticas na área médica, a atmosfera tóxica da Guerra Fria das 1950 e 1960
forneceu cobertura para excessos semelhantes. Alguns episódios embaraçosos foram mantidos
em segredo por décadas para não expor o comportamento questionável da América, se não
criminoso. As mortes de Harold Blauer, um ex-tenista profissional, e Frank Olson, um
especialista em armas biológicas, em 1952 foram causadas por agentes governamentais
dedicados, mas imprudentes, buscando maior conhecimento sobre alucinógenos e controle da
mente. Igualmente repugnante, embora nenhuma perda de vidas tenha ocorrido, foi o
financiamento da CIA de cientistas respeitados em sua exploração de várias e ocasionalmente
metodologias de controle mental. Um dos casos mais estranhos foi o do Dr. Ewen Cameron,
um estimado psiquiatra escocês da Universidade McGill de Montreal, que usou eletrochoque,
drogas, condução psíquica e uma variedade de outras metodologias bizarras para despatterar
pacientes e restaurá-los a uma condição "desejada".
Uma coterie de psicólogos e psiquiatras talentosos assinou como colaboradores científicos
secretos com a CIA na exploração do potencial total do LSD. 52 Outros médicos e acadêmicos
não tinham laços formais com a CIA, mas sua pesquisa foi de grande interesse para a agência.
Como alguns observadores agora acreditam, "era impossível para um pesquisador de LSD não
esfregar os ombros com o estabelecimento de espionagem, pois a CIA estava monitorando toda
a cena". 53 Alguns desses investigadores durante as décadas de 1950 e 1960 alegaram que o
LSD teve um efeito positivo em tudo, do alcoolismo à homossexualidade. Acreditava-se que o
novo alucinógeno era capaz de fazer incursões revolucionárias na luta contra a esquizofrenia
infantil e o autismo.
Como uma entusiasta de novas técnicas psicológicas inovadoras, aparelhos eletrônicos e
drogas que mostraram uma promessa particular, a Dra. Não há melhor exemplo disso do que
sua decisão duvidosa de dar a dezenas de crianças autistas doses diárias de LSD. Durante a
década de 1950, Bender começou a experimentar crianças com uma série de tranquilizantes e
agentes psicofarmacológicos. Em um artigo sobre o assunto, ela deu a dica de sua mão
filosófica com o comentário off-the-cuff: "Eu sou um dos velhos médicos que sentem que a
pesquisa não pode ser feita por padrão, tem que ser feita por inspiração." 54
A noção inspirada de romper com a convenção e a tomada de decisões prudentes e dar às
crianças a droga psicoativa mais controversa sob investigação deve ter dado uma pausa aos
membros mais conservadores da comunidade psiquiátrica. A ideia de que o LSD poderia ser
usado para tratar problemas psicológicos parecia completamente absurda para certos cientistas
à luz da identificação de longa data da droga com a simulação de doença mental." 55 Bender,
no entanto, pensou o contrário.
Em 1960 Bender começou a dar LSD e UML-491, um derivado de LSD, para crianças no
Hospital Estadual de Creedmore. Inicialmente, havia quatorze indivíduos entre seis e dez anos
de idade, embora o número de participantes aumentasse rapidamente. Onze eram meninos, três
eram meninas, e todos eram esquizofrênicos ou autistas. Como os critérios diagnósticos de
Bender eram consideravelmente diferentes dos de hoje, é extremamente difícil determinar os
transtornos reais das crianças. Inicialmente, as crianças receberam pequenas doses que foram
gradualmente aumentadas e divididas em duas doses diárias. Incrivelmente, algumas crianças
receberam esse regime — pesado até mesmo para adultos — por um ano ou mais.
Os comentários de Bender sobre o experimento em um artigo de revista subsequente são
bastante reveladores. Depois de receber o LSD, várias crianças anteriormente silenciosas
tornaram-se bastante "agressivas — empurrando, mordendo ou beliscando outras crianças".
Bender considerou isso uma melhoria em relação ao seu comportamento passado, no qual eles
basicamente ignoraram o ambiente circundante. 56 E se o LSD não foi suficiente para romper
as defesas de cada criança, Bender planejava adicionar ECT ou terapia de insulina "para tirar o
máximo proveito dos estímulos intensificados" — uma surra física e mental por qualquer
padrão de medição. Ainda mais revelador foi este comentário: "Devido às reações psicóticas
extremamente violentas descritas quando os adultos receberam grandes doses de LSD, fomos
extremamente cautelosos quando usamos a droga pela primeira vez, até mesmo obtendo o
consentimento dos pais." 57 A implicação de tal admissão, é claro, é a probabilidade de bender
incorporar rotineiramente crianças institucionalizadas em estudos de pesquisa sem antes pedir
a permissão de seus pais.
Durante o curso de uma apresentação de conferência e um artigo subsequente revisando seu
uso de Metrazol e ECT em crianças ao longo dos anos, Bender fez esta declaração bastante
estranha:

Agora não determinamos quem pode ser o pecador. Há muitos que acreditarão que a mãe é sempre a pecadora; Ela não é
esquizofrênica? Há outros que acreditarão que o próprio indivíduo é o pecador, já que, afinal, ele não é aquele cujos
comportamentos e fantasias são esquizofrênicos? No entanto, muitos de vocês participarão desta reunião anual de 52
segundos da Associação Psicopatológica Americana, que julgará o orador como o pecador, pois não lhe dei essa riqueza

de material clínico sem gráficos, gráficos ou avaliação estatística? 58

Não há indicação de como aqueles na plateia reagiram a esta observação estranha.


Em um artigo de revista que lida com seus experimentos de LSD creedmore, Bender admitiu
que algumas crianças — meninos esquizofrênicos autistas e nonautísticos entre seis e doze
anos de idade — foram mantidas em regime de LSD de duas doses por dia por semanas, meses
e, em alguns casos, um ano ou dois. Embora a maioria dos médicos prudentes, sem dúvida,
evitasse um empreendimento experimental tão perigoso, Bender ficou satisfeito com os
resultados: "Eram crianças mudas, autistas e esquizofrênicas. E eles mostraram uma melhora
geral no bem-estar, aparência e elevação do humor." 59
Em uma admissão bastante irônica, Bender disse que dois meninos adolescentes no estudo
"ficaram perturbados na medida em que disseram que estávamos experimentando neles".
Meses depois, um desses garotos reclamou mais uma vez que "estávamos experimentando ele
com a droga e tentando impedi-lo de sair do hospital". Bender disse que logo depois decidiram
encerrar a participação do garoto no estudo "não por causa da droga, mas por causa da atitude
do garoto em relação a ela, baseada em sua própria psicopatologia". 60 A consciência do
garoto e o senso de autopreservação levam alguém a acreditar que ele pode não ter sido tão
disfuncional quanto Bender acreditava.
Seria neste mesmo artigo de 1970 que ela admitiu ter usado "LSD em 89 crianças de janeiro
de 1961 a julho de 1965 . . . . . porque descobrimos que é um dos métodos de tratamento mais
eficazes que temos para a esquizofrenia infantil." Também neste artigo Bender admitiu manter
as crianças isoladas enquanto passavam pela reação medicamentosa — algo que os médicos,
mesmo assim, teriam absolutamente oposto na teoria e na prática. 61
Quase meio século depois, a grande maioria dos americanos - incluindo a maioria dos
médicos - não sabe que um notável psiquiatra infantil realizou tais experimentos médicos
psicotrópicos antiéticos e perigosos em crianças. Seja devido à firme convicção do Dr. Bender
de que o LSD tinha as chaves para desvendar os segredos da mente, para seu desejo de se
tornar o próximo "deus da ciência", ou apenas para seu desejo de acumular conhecimento, a
pesquisa continuou sem comentários ou oposição. Este é um comentário triste sobre a forma
como a ação concertada por pessoas poderosas pode intimidar membros inteligentes e
sofisticados de uma profissão estimada. Claramente, Lauretta Bender não foi a única pessoa a
fornecer comprimidos e injeções de LSD para dezenas de crianças ao longo dos meses e anos
em que o projeto de pesquisa estava em operação. Por que ninguém com autoridade falou? Por
que outro médico, enfermeira ou administrador médico não disse pare, isso é errado? Ninguém
reconheceu o mal que estava sendo feito?
Walter Freeman tinha um fascínio perigoso em realizar lobotomias em tantas pessoas
"mentalmente doentes" quanto pudesse; Bender também era um propagandista apaixonado de
nostrums ilusórias. Como uma ávida entusiasta — primeiro com terapia de choque na década
de 1930 e depois com poderosos alucinógenos vinte e cinco anos depois — ela estava
convencida de que tinha a resposta para uma série de mistérios mentais há muito preocupantes.
Que ela pisoteou repetidamente os direitos dos pacientes, violou códigos de conduta
profissionais e realizou seus experimentos sobre os membros mais vulneráveis da sociedade e
ainda foi homenageada por seus colegas fala muito sobre a profissão médica na época.
NOVE

ABUSO PSICOLÓGICO
"Eu chamo isso de lavagem cerebral"
Eles deveriam ter percebido o que estavam fazendo antes de começar o experimento. Eles foram educados. Eles não
eram estúpidos. Eles destruíram a vida das pessoas pela ciência, e então encobriram tudo. Agora eles estão
arrependidos porque foram pegos.

— Mary Korlaske Nixon


WENDELL JOHNSON CHEGOU AO CAMPUS DA UNIVERSIDADE DE IOWA EM
expectativas. Com o Arrowsmith de Sinclair Lewis e os Caçadores de Micróbios de Paul de
Kruif ganhando reconhecimento nacional na época, uma boa escrita e importantes pesquisas
científicas estavam ajudando a tornar uma bolsa séria uma empresa promissora e emocionante.
Johnson era um bom atleta e um bom aluno. Ele está focado em alcançar dois objetivos na
faculdade: tornar-se um escritor de consequências e melhorar seu discurso.
Durante a maior parte de sua infância e adolescência, Johnson foi atormentado com uma
gagueira severa. A aflição tinha sido um profundo constrangimento que muitas vezes levou a
provocações, xingamentos e punhos improvisados. Johnson até pegou o apelido jack, depois do
campeão peso-pesado Jack Johnson, por sua propensão a socar colegas com a temeridade de
provocá-lo sobre sua gagueira. A Universidade de Iowa era considerada uma líder no novo
campo da patologia da fala, e Johnson muitas vezes "se ofereceu" como um sujeito de teste
disposto. "Na clínica, Johnson foi hipnotizado, psicanalizado, empurrado com eletrodos, e
disse para sentar em água fria para ter seus tremores registrados." Ele até colocou pedras na
boca e colocou o braço direito em um gesso para "equalizar o desequilíbrio dos hemisférios de
seu cérebro" que alguns acreditavam ter levado a gaguejar. Nenhum dos nostrums teve sucesso
a longo prazo. Como Johnson escreveria sobre sua carreira como cobaia em seu diário dez
anos depois de chegar a Iowa, "Sou um rato branco profissional" 1
A preocupação de Johnson em conquistar seu próprio dilema permitiu que ele se tornasse
uma autoridade em patologia da fala, e ele fez apresentações sobre o assunto em todo o Centro-
Oeste. Ele poderia falar com autoridade sobre o estigma social, o constrangimento, a perda do
auto-respeito e o "isolamento auto-imposto" que gaguejam muitas vezes enfrentados.
Pensamentos suicidas não são incomuns entre gagueiras. Como ele escreveu em seu diário, "A
criança gaguejando é uma criança aleijada."
Depois de anos contemplando seu próprio problema e os padrões de fala defeituosos dos
outros, em meados da década de 1930 Johnson começou a formular suas próprias ideias sobre
a origem da gagueira e os melhores métodos para conquistá-lo. A teoria dominante na época
era biológica; gagueira foi o resultado de um defeito genético. Quanto mais Johnson pensava
sobre sua própria história e a de outros indivíduos que entrevistou, mais ele percebeu que cada
pessoa "tinha sido rotulada de gagueira muito cedo". Como ele entrava em seu diário, "A
gagueira começa no ouvido do ouvinte, não na boca da criança."
Olhando para trás em sua própria história infeliz com o discurso, ele acreditava que um
professor da primeira série tinha exacerbado seu problema relativamente menor com seus
esforços frequentes e agressivos para corrigi-lo. A recomendação dela de que seus pais
fizessem o mesmo só agravou o problema. Quanto mais ele pensava sobre seu próprio caso e o
dos outros, mais Johnson passou a acreditar que "a aflição é causada pelo diagnóstico". Se
ficassem sozinhas, johnson acreditava, as crianças naturalmente superariam seu problema de
gagueira. Esta foi uma noção revolucionária; também não foi apoiado por quaisquer dados
científicos. Se ele esperasse confirmar sua "teoria diagnosticogênica", um termo que ele
cunhou, ele teria que formular e realizar um projeto de pesquisa original que exigiria acesso
repetido às crianças em um ambiente controlado. Ao se tornar professor de fala na
universidade, seria uma das coisas que ele colocaria em sua agenda de pesquisa.
O local de teste perfeito era apenas uma hora de carro do campus: o Lar dos Órfãos dos
Soldados de Iowa. Havia precedentes para sua escolha: o orfanato tinha sido usado
anteriormente para pesquisa por professores universitários. Na verdade, um dos ex-alunos de
Johnson, um professor de patologia da fala, disse: "Eles usaram esse orfanato como uma
colônia de ratos de laboratório." 2 Johnson recebeu permissão para realizar seu estudo durante
o semestre de outono de 1938. A última peça do quebra-cabeça caiu no lugar quando ele
perguntou a Mary Tudor, uma estudante de pós-graduação: "Você escolheu alguma coisa para
sua tese de mestrado?" Sua resposta negativa permitiria que Johnson sugerisse uma. E embora
essa reunião permitisse que Tudor se formasse e ajudasse a confirmar a teoria de Johnson,
também culminaria no capítulo mais embaraçoso e lamentável de suas vidas profissionais.
Essencialmente, Tudor foi informada de que ela estaria trabalhando com dois grupos de
órfãos do Lar dos Órfãos dos Soldados de Iowa: um de gagueira e outro de oradores normais.
Metade das crianças seria atribuída a um grupo experimental, a outra metade a um grupo de
controle. As crianças dos grupos de controle seriam rotuladas como falantes normais e
receberiam terapia positiva. As crianças dos grupos experimentais seriam rotuladas como
gagueiras e receberiam terapia negativa. 3
Era imperativo que Tudor apontasse gagueira entre as crianças do grupo experimental
(mesmo quando nenhuma existia) para que elas fossem sensibilizadas com sua fala e
conscientes de seus hábitos de fala. Tudor era para dar palestra severamente às crianças quando
elas repetiam uma palavra, pronunciavam mal ou até mesmo paravam a meia-expressão. Falar,
em essência, era para ser feito uma provação. Se a teoria de Johnson se mostrasse correta, eles
teriam criado um grupo de jovens gaguejadores.
Tudor foi informada que ela teria que mentir para os professores e matronas do orfanato e
dizer-lhes que ela estava lá para fazer fonoaudiologia. Eles deveriam seguir suas ordens para
corrigir as crianças quando ela não estava no local. Ela não tinha escrúpulos com o
experimento. Johnson era uma estrela em ascensão no campo, e qualquer associação com ele
era obrigada a ajudar sua carreira.
Tudor achou o Lar dos Órfãos de Iowa um lugar deprimente. Ela imaginou como seria
lamentável crescer em um ambiente tão frio e austero, mas a teoria de Johnson fazia sentido
para ela, e era lisonjeiro ser convidada a fazer parte de um projeto tão importante do qual ela
seria a única autora. Depois de examinar os arquivos e examinar "a fala de 256 órfãos, ela e os
outros fonoaudiólogos abateram 22 assuntos: 10 gagueiras e 12 falantes normais. Eles
emparelharam as crianças com base em semelhanças em idade, sexo, QI e fluência. Então eles
atribuíram aleatoriamente um de cada par para o grupo de controle e o outro para o grupo
experimental." Só que, simplesmente, Tudor e Johnson orquestrariam um projeto de pesquisa
humana que se provaria psicologicamente destrutivo para a vida de crianças pequenas. Muitas
décadas depois, passou a ser conhecido como o infame Estudo dos Monstros.
Como uma das crianças mais sortudas diria depois de saber o que tinha acontecido com seus
amigos cerca de sessenta anos antes, "Lá, mas pela graça de Deus, eu poderia ter sido colocado
em um grupo experimental. Poderia ter sido a minha vida que foi destruída.
Inicialmente, as crianças do orfanato ficaram encantadas em fazer parte de tal
empreendimento, assim como os meninos Fernald foram quando contaram sobre o novo Clube
de Ciências; como os meninos Fernald, eles não tinham ideia do que estava reservado para
eles. Os visitantes eram raros, e ser o centro das atenções era sem precedentes. Mary Korlaske,
por exemplo, tinha 12 anos de idade com um QI de 81 que estava no orfanato há cinco anos. 4
A Depressão causou estragos em sua família; sua mãe havia mandado ela e dois irmãos mais
velhos embora quando ela tinha sete anos. Em sua chegada para casa um dia, sua mãe
rapidamente a levou para um sedan preto esperando sem nenhuma explicação além de "Você
estará segura. Você vai ficar bem. Cuidados ternos e amorosos certamente não eram palavras
de ordem na instituição Davenport.
A jovem Mary Korlaske estava apaixonada pela estudante universitária alta e esbelta que a
estava enchendo de atenção. Ela se perguntou se Mary Tudor, apenas 23 anos na época, estava
lá para adotá-la e se tornar sua nova mãe.
A primeira entrevista de Mary Korlaske foi em 19 de janeiro de 1939. Tudor perguntou se
ela conhecia alguém que gaguejasse. Como ela respondeu a isso e outras perguntas, Tudor
frequentemente a interrompeu e disse que ela estava começando a gaguejar. Ela passou a avisar
severamente Mary que se ela não resolvesse o problema rapidamente, ela passaria a vida com
uma gagueira pronunciada. Tudor escreveria em suas anotações daquele dia que Mary
Korlaske "reagiu à sugestão imediatamente e suas repetições na fala eram mais frequentes".
Tudor ofereceu à jovem, que estava apaixonada por ela, sugestões para combater sua
gagueira, mas eram realmente alçapões psicológicos e truques: "terapia negativa" projetada
para tornar Mary mais autoconsciente sobre sua fala. "Respire fundo antes de dizer a palavra se
você acha que vai gaguejar nela", aconselhou Tudor. "Pare e comece de novo se você gaguejar.
Coloque sua língua no céu da boca. Não fale a menos que possa falar corretamente. Assista seu
discurso o tempo todo. Faça qualquer coisa para não gaguejar. O conselho era o oposto direto
do que Wendell Johnson realmente acreditava ter amenizado o dilema de um gago.
Para o "Caso Número 11", uma criança de cinco anos que era uma oradora normal, mas
tinha sido declarada "gagueira" pela equipe de Johnson, as sessões eram estressantes desde o
primeiro dia. Mary Tudor pediu à jovem para "me contar a história dos três ursos". Quando a
criança de cinco anos "repetiu a palavra 'ela' três vezes", Tudor "chamou sua atenção para ela e
disse a ela que isso estava gaguejando". Tudor escreveu em sua tese:

Eu disse a ela para parar quando ela repetisse palavras e respirar fundo, ou parar e começar de novo e tentar dizê-las
apenas uma vez. Da próxima vez que ela repetiu, eu a parei e ela reagiu imediatamente. A partir daí, quando ela teve
uma repetição, ela parou, colocou a mão na boca e engasgou. Então ela riu e tentou fazê-lo de novo. Ela tornou-se
consciente de sua dificuldade imediatamente. Ela notou seus próprios erros e começou a cortar suas palavras com
precisão.
Sessões adicionais de "terapia negativa" com a garota só pioraram sua capacidade de falar. O
problema cresceu ao ponto de a menina se recusar a falar. Como Tudor escreveu sobre a espiral
descendente da menina: "Foi difícil fazê-la falar, embora ela falou muito livremente no mês
anterior. Perguntei por que ela não queria falar. Ela não respondeu. Então perguntei se ela tinha
medo de alguma coisa. Ela acenou com a cabeça. Do que você tem medo? Tudor perguntou.
Depois de algum tempo, ela disse: "Medo que eu possa gaguejar." Ela reagiu a cada repetição
parando e pendurando a cabeça. Ela olhou para baixo praticamente o tempo todo. Ela parecia
inibida e ela não sorriu. 5
A teoria da gagueira de Johnson estava se provando correta, e a tese de pós-graduação de
Tudor estava se movendo bem. Para as crianças do orfanato, no entanto, havia menos razão
para ser alegre.
Tudor voltava ao orfanato todas as semanas ou duas para sessões adicionais com os alunos.
Eles receberam exercícios verbais e exercícios que os estressaram. Quando Tudor não estava
lá, matronas no orfanato continuaram a enxurrada de críticas e conselhos destrutivos. O grupo
experimental testemunhou um declínio acentuado que afetou mais do que suas habilidades de
comunicação rapidamente diminuindo. Eles foram feitos o peso das piadas, suas notas caíram,
e algumas crianças começaram a se retirar e se isolar.
Depois de vários meses, Tudor também mostrou os efeitos de seu trabalho emocionalmente
desgastante. Ela não estava entusiasmada com seu tratamento com as crianças, mas Johnson
estava encantado com seu progresso, e seu entusiasmo recarregava seus espíritos
ocasionalmente sinalizando. Como Tudor um dia admitiria: "Eu não gostei do que estava
fazendo com aquelas crianças. Foi uma coisa dura, terrível. Hoje, eu provavelmente teria
desafiado. Naquela época você fez o que lhe disseram. Era uma missão. E eu fiz isso. 6
No final de maio de 1939, Johnson viajou com seu aluno para avaliar o produto final de seu
trabalho. Dos principais grupos experimentais, cinco dos seis falantes normais estavam
gaguejando, e três dos cinco gaguejadores se deterioraram ainda mais na capacidade de falar.
Como esperado, os grupos de controle não foram afetados pelo experimento.
Tudor passou aquele verão transcrevendo suas muitas gravações de Ditafone e escrevendo
sua tese. Muitas das páginas do documento de 256 páginas contêm comentários como este de
"Caso Número 11":

[T]seu sujeito mostrou uma diminuição na fluência . . . . e um aumento no percentual de interrupções de fala. Durante o
período experimental, sua maneira de falar mudou significativamente. No início do período, ela falava livremente e
conectadamente, mas no final do período ela não estava muito disposta a falar... Ela também deixou de contar histórias

ou conversar livremente com seus colegas de brincadeira. 7

Geralmente, disse Tudor, "todas as crianças [do grupo experimental] apresentaram


mudanças comportamentais no curso do experimento que estavam na direção dos tipos de
reações inibitivas, sensíveis e envergonhadas mostradas por muitos gagueiras adultas... Havia
uma tendência para que eles se tornassem menos falantes. Curiosamente, embora Tudor tivesse
delineado e documentado como o exercício havia estampado na mente de cada criança que
"havia algo definitivamente errado com sua fala" e "visivelmente" alterava seu
comportamento, ela recomendou que eles "repetissem este estudo em condições mais quase
comparáveis à situação doméstica" que a maioria das crianças vive. "Resultados mais extensos
poderiam ser razoavelmente esperados", argumentou Tudor, se uma "situação doméstica" fosse
o local de pesquisas futuras. 8 Felizmente, não há registro de Johnson ou Tudor replicando o
estudo.
Mary Tudor também incluiria em sua tese alguns comentários interessantes sobre a equipe
do Lar dos Órfãos dos Soldados de Iowa. "Tanto os professores quanto as matronas da
instituição foram muito facilmente influenciadas, ou seja, aceitaram o diagnóstico dado sem
questionamentos." Além disso, escreveu Tudor, os funcionários acreditavam que "crianças de
tal 'calibre' e em tal ambiente ambiental não poderiam ser ajudadas. Eles aparentemente
sentiram que era uma perda de tempo para dar a essas crianças atenção especial. 9
No final daquele verão, o pesado documento de pesquisa de Tudor tinha sido submetido e
aprovado, e ela estava fora para um trabalho como fonoaudióloga em Wisconsin. Embora
tivesse acabado para ela, aqueles que formavam os grupos experimentais no Lar dos Órfãos
dos Soldados de Iowa ainda estavam recebendo "terapia" de fala dos professores e matronas da
instituição. Até agora Mary Korlaske e outros estavam gaguejando mal, e isso estava tendo um
efeito dramático em seu comportamento, seu trabalho escolar, e suas relações com outras
crianças e funcionários do orfanato. Funcionários do orfanato entraram em contato com o Dr.
Johnson e expressaram sua preocupação. Ele poderia fazer algo para resolver o problema?
Johnson, por sua vez, procurou sua ex-aluna de pós-graduação e perguntou se ela não poderia
visitar a instituição durante suas férias de Natal e ver se alguma terapia positiva funcionaria.
Tudor visita foi breve, deprimente, e sem sucesso; a capacidade de falar das crianças no
grupo experimental foi significativamente pior. Nada do que ela fez melhorou a situação. Duas
visitas adicionais mostraram-se igualmente fúteis; ela não poderia reverter o dano que ela tinha
feito.
Durante a guerra, Mary Tudor trabalhou como oficial de compras para a Marinha. Quando a
guerra terminou, ela voltou para Iowa com a esperança de que seu antigo mentor a ajudasse a
conseguir um emprego em algum aspecto do campo da fonoaudiologia. A reunião foi menos
que cordial. "Ficou claro que ele não me queria por perto", lembrou Tudor. "Ele estava
preocupado que eu contasse a alguém."
Aparentemente, os anos de intervenção foram instrutivos para Wendell Johnson. Seus alunos
de pós-graduação questionaram a ética do estudo órfão de Iowa e começaram a se referir a ele
como o Estudo monstro. Era algo que deveria ser escondido, não celebrado. Alguns até o
compararam com o que os Aliados descobriram ao entrar em Ravensbrück, Treblinka e
Dachau. Os experimentos médicos nazistas sensibilizaram os americanos para o uso indevido
de cobaias, e o projeto de pesquisa na casa dos órfãos poderia facilmente atingir alguns como
semelhantes em design e impacto. "Este era o tipo de coisa que você pensaria que eles estavam
fazendo em Auschwitz e é por isso que, na época, as pessoas esconderam isso", disse Franklin
Silverman, professor de patologia da fala e ex-aluno de Johnson. "Eles queriam bloqueá-lo fora
de suas mentes e fazer crer que não aconteceu." 10
Johnson deve ter estado nos chifres de um dilema considerável. A pesquisa tinha provado
que sua teoria soava, mas o projeto também perturbava e irritava as pessoas; sua ética foram
corrompidas desde o início e tinha causado grandes danos a crianças inocentes, órfãos não
menos. Como se lida com uma questão tão sensível em que um projeto de pesquisa confirma
uma teoria inovadora e lançará seu autor para as mais altas fileiras da profissão, mas é tão
explosivo e repugnante a sensibilidades normais que também poderia fazer com que esse
indivíduo fosse evitado, se não expulso da academia?
Como um professor de comunicação da faculdade e ex-aluno de Johnson disse: "Ele não
sabia como reagir a isso ou lidar com isso." 11 É provavelmente esse dilema que impediu
Johnson de enviar seus alunos de discurso de volta para o orfanato de Iowa para desfazer o que
ele tinha ajudado a criar. Em vez de abordar a situação de forma concertada e franca, Johnson
optou por tentar esquecê-la e esperava que todos os outros também o fariam. No final, ele
escolheu uma oração para amnésia coletiva em vez de algo mais significativo, como um perfil
de coragem.
Johnson não estava prestes a lixar sua teoria diagnósgênica, no entanto. Ele entrou na
literatura argumentando de uma perspectiva antropológica que algumas tribos indígenas não
tinham nenhum conceito ou palavra para gagueira. "As crianças indianas não foram criticadas
ou avaliadas com base em seu discurso, nenhum comentário foi feito sobre isso, nenhuma
questão foi feita sobre isso", argumentou Johnson em seu livro de 1946, People and
Quandaries. 12 Ele não fez nenhuma menção à pesquisa de seu aluno, um projeto que
documentou sua importante, nova teoria, e que posteriormente transformaria a fonoaudiologia
em todo o mundo.
Quando Johnson morreu em 1965, os poucos que sabiam de seu segredo ainda o escondiam.
Através dos audaciosos e controversos esforços do repórter investigativo de San Jose Mercury
Jim Dyer, o Monster Study foi finalmente revelado. Sua série sobre o projeto de pesquisa
Orphans' Home dos Soldados de Iowa no verão de 2001 atraiu cobertura nacional. Mary
Korlaske Nixon tinha 75 anos quando soube o que realmente tinha acontecido no orfanato, e
ela ficou furiosa. Após sua participação no experimento, ela foi provocada, ridicularizada e,
finalmente, enviada para uma escola reformatória para meninas. Seu advogado admitiu que ela
tem "uma autoimagem muito pobre. Ela tem medo de falar, não muito extrovertida... Ela viveu
a vida toda assim. 13
Pouco tempo depois, Mary Tudor, então com 84 anos e morando na Califórnia, recebeu uma
carta de sua ex-aluna, Mary Korlaske Nixon. Era um que ela preferia não ter recebido. "Eu me
lembro do seu rosto, como você era gentil e você se parecia com minha mãe", começou a carta.
"Mas você foi o cara[sic]para destruir minha vida." A escritora de cartas passou a chamar
Tudor de "monstro" e "nazista" pelo que ela havia feito a ela e às outras crianças no orfanato
sessenta anos antes.
Em Iowa, a universidade foi forçada a se desculpar. Dr. David Skorton, vice-presidente de
pesquisa, disse: "Este não é um estudo que deve ser considerado defensável em qualquer
época. De forma alguma eu pensaria em defender este estudo. De jeito nenhum. É mais do que
lamentável. Mas este homem fez enormes contribuições, tanto pelo seu trabalho direto com os
pacientes quanto com a formação de tantos praticantes e alunos ao longo dos anos."
Os ex-órfãos apresentaram uma ação judicial. Amigos e ex-colegas de Wendell Johnson
foram deixados tentando entender tudo. "Acho que não é coincidência que ele tenha escolhido
fazê-lo com um grupo de crianças sem pais", disse Tricia Zebrowski, professora assistente do
Centro de Fala e Audição Wendell Johnson da Universidade de Iowa. "Esta era a única maneira
de ele ter filhos", disse ela sobre a decisão de Johnson de usar crianças institucionalizadas.
Embora ela tenha dito a Dyer que não concordava com a abordagem de Johnson e achava o
estudo antiético, ela não considerava Johnson uma pessoa ruim. "Acho que era apenas a cultura
da época." Duane Spriestersbach, ex-colega de Johnson, também argumenta que "era uma
época diferente e os valores eram diferentes. Hoje podemos discordar do que ele fez, mas
naqueles dias estava totalmente dentro das normas da época." Nem todos concordam; muitos
argumentam que havia regras e normas que impediam causar danos aos sujeitos de teste,
especialmente crianças.
Em 2007, os seis queixosos que entraram com a ação acabaram ganhando um acordo de
US$ 925 mil. Hazel Potter Dornbush, 84 anos na época do assentamento e um dos órfãos
escolhidos para o estudo, achou difícil perdoar os organizadores do estudo pelo que fizeram.
"Eu chamo isso de lavagem cerebral. Eu não me importo como os outros chamam, essa é a
minha língua. Fui sábio, mas cooperei. Você sabe que não estávamos em posição de discutir
com ninguém. Não tínhamos ninguém em quem confiar para nos ajudar." 14

A CAPACIDADE DO PROFESSOR WENDELL JOHNSON DE ESTRESSAR OS SUJEITOS DE TESTE DURANTE


A PESQUISA ACADÊMICA E SE DIVORCIAR DE PADRÕES ÉTICOS QUE ELE NORMALMENTE
DEFENDERIA E RESPEITARIA NÃO É, DE FATO, TÃO INCOMUM. Não faltam acadêmicos realizados e
respeitados que violaram padrões de ética ao perseguir cegamente um determinado ponto de
interesse. Seja na esperança de confirmar um novo avanço teórico, cimentar uma conexão
financeira há muito procurada com uma empresa farmacêutica, ou apenas tentar se estabelecer
como estudiosos e pesquisadores legítimos, os investigadores tomaram liberdades que não
deveriam ter tomado. A atração da caçada científica que consome tudo só foi aumentada — e a
necessidade de seguir regras e regulamentos prescritos foi reduzida — quando pressões
externas, obrigações e seduções se intrometeram para tornar o cálculo das decisões cotidianas
muito mais problemático.
A Segunda Guerra Mundial teve esse efeito em muitos cientistas normalmente prudentes. A
Guerra Fria que se seguiria teve um impacto semelhante, especialmente para aqueles que
estavam na linha de frente do estabelecimento de defesa da América. O famoso psicólogo de
Harvard Henry Murray foi um deles; no final da vida sua pesquisa de estresse psicológico lhe
daria alguma notoriedade indesejada. Como um comentarista escreveria sobre ele, "Murray era
uma anomalia entre psicólogos acadêmicos, e a controvérsia cercava sua carreira." 15
Nascido no final do século XIX, Murray era de uma rica família de Nova York e era
educado nas melhores escolas particulares. Ele iria para Harvard e se formou em história, mas
seu histórico acadêmico medíocre como estudante não teria previsto as grandes coisas que
estavam por vir. Murray foi para a faculdade de medicina na Columbia e também obteve um
mestrado em biologia. Depois de lecionar em Harvard por alguns anos, ele viajou para a
Inglaterra, onde obteve um PhD em Cambridge em 1928. O espírito eclético de Murray o
levaria a passar um tempo com Carl Jung, fomentando seu novo interesse em psicologia e
psicanálise e aumentando sua curiosidade sobre vários assuntos da mente.
De volta a Harvard, Murray faria um nome para si mesmo explorando noções de
necessidades latentes, influências externas sobre a motivação e o conceito de "apperception".
Na década de 1930, ele desenvolveria o Thematic Apperception Test, um dispositivo de
avaliação psicológica que incentiva os indivíduos a contar histórias baseadas em imagens que
são mostradas, e escreveria o conhecido texto de psicologia Explorações na Personalidade,
ambos adicionando gravitas à sua reputação como estudioso e pensador criativo.
Embora cada vez mais realizado, Murray era difícil de abaixar. "Murray foi treinado não em
psicologia, mas sim em medicina e bioquímica. Além disso", diz um biógrafo, "Murray
rejeitou o reducionismo na teoria e pesquisa psicológica, em vez de promover métodos
derivados da medicina e uma teoria da personalidade influenciada pela psicanálise e ... teoria
dos sistemas biológicos." 16 A polinização cruzada das disciplinas foi difícil para a faculdade e
administração de Harvard digerirem. Felizmente, Murray teve o apoio financeiro da Fundação
Rockefeller, o que lhe permitiu continuar na universidade e continuar seu estudo sobre o
desenvolvimento da personalidade.
Durante a Segunda Guerra Mundial, o conhecimento de Murray sobre traços de
personalidade foi usado pelos militares para selecionar agentes secretos para atribuições
especiais de inteligência. Grande parte de seu trabalho foi em nome do Escritório de Serviços
Estratégicos (OSS), o precursor da Agência Central de Inteligência. Além de combinar
personalidade e traços de caráter com descrições de trabalho militar, Murray foi convidado
pelo chefe da OSS William Donovan para desenvolver uma avaliação de personalidade de
Adolf Hitler. A análise de Murray, combinada com a de vários outros estudiosos, contribuiu
para uma das primeiras fusões de perfil criminal e psicologia política na busca da previsão de
caráter. Os prognósticos da equipe, incluindo que Hitler cometeria suicídio, ganharam-nos e ao
seu novo sistema de perfil suplementar. Após a guerra, Murray retornou a Harvard, mas
continuou trabalhando como consultor da CIA. Seu trabalho de pesquisa sombria para a
agência de espionagem chocaria a consciência daqueles da comunidade acadêmica que não
sabiam de seus empreendimentos clandestinos.
Em 1958, Murray começou a pesquisa de estresse que tinha implicações definitivas da CIA
e da Guerra Fria. O projeto, que pelo menos um autor acredita ter associações MKULTRA, foi
projetado para estabelecer uma escala de avaliação que coletaria uma quantidade
impressionante de dados sobre as reações das pessoas sob pressão. Vinte e cinco estudantes de
Harvard foram selecionados para participar, e o objetivo era avaliar suas reações ao estresse. O
protocolo experimental de Murray que mede reações pessoais a críticas intensas, sustentadas e
altamente insultantes era incomum, mas relativamente simples no design. Os alunos foram
informados de que tinham um mês para escrever uma breve composição sobre suas filosofias
individuais da vida. Uma vez apresentado, um advogado experiente confrontaria cada assunto
sobre sua respectiva filosofia e atitudes. Tanto questões pessoais quanto gerais foram
consideradas jogo justo. Os sujeitos foram informados de que o debate seria filmado; não
foram informados, no entanto, que as críticas do advogado aumentariam em número e tom e se
tornariam pessoalmente abusivas.
Projetado para ser extremamente estressante, o diálogo foi mais uma competição de
resistência psicológica construída para medir o quanto abuso verbal um indivíduo poderia
suportar. Os alunos estavam conectados a dispositivos de monitoramento que mapeavam suas
reações psicológicas enquanto o advogado criticava e repetidamente menosprezava aspectos de
sua redação pessoal e se posicionava sobre questões. Posteriormente, cada aluno foi forçado a
assistir a uma gravação da sessão iluminando sua impotência e raiva. Os alunos também foram
orientados a avaliar seus sentimentos sobre o advogado. Em intervalos de duas e oito semanas,
eles foram obrigados a voltar para assistir a fita novamente e responder a perguntas adicionais.
Um dos alunos era um prodígio da matemática de 16 anos chamado Theodore John
Kaczynski; hoje ele é mais conhecido como o Unabomber. Excelente estudante de uma família
polonesa de segunda geração, Kaczynski sempre esteve mais confortável com números do que
com pessoas. Enquanto crescia, tinha poucos amigos, mas muitos livros. Ele pulou várias notas
no sistema escolar de Chicago e se formou no ensino médio aos quinze anos. Em Harvard, ele
se destacou em matemática e foi ensinado por alguns dos melhores matemáticos do país, que
atestaram sua excepcional habilidade com números.
De acordo com um observador, o estudante precoce de matemática estava emocionalmente
estável quando se tornou um cobaia no projeto de pesquisa de Murray. Os advogados de
Kaczynski argumentam que parte de sua instabilidade emocional está diretamente relacionada
à sua participação no projeto de pesquisa de Murray. Eles acreditam que o jovem estudante de
matemática rachou sob a pressão.
Argumenta-se ainda que, com o tempo, Kaczynski abraçaria ideias que "eram produtos de
duas tendências históricas: uma crise de razão e o impacto da Guerra Fria". 17 Kaczynski
passou a acreditar que apenas declarações empiricamente verificáveis eram significativas. A
Guerra Fria acelerou esse processo. A ameaça do comunismo e a ameaça sempre presente de
guerra com a União Soviética "criaram um clima de medo. Estimulou o progresso tecnológico,
provocando uma reação antimodernista. . . equiparando o progresso científico com a
sobrevivência nacional. Também encorajou pesquisadores a abusar dos direitos dos estudantes
e de outros. Alimentou a arrogância de alguns psicólogos, encorajando-os a buscar formas de
modificar o comportamento para tornar as pessoas melhores cidadãos. Deu origem a uma
cultura de drogas e a uma desilusão generalizada com a América e o governo." 18
Kaczynski transformou suas frustrações em uma ideologia, e suas experiências em Harvard
se mostraram cruciais para essa ideologia e sua compreensão do mundo. Foram os
experimentos de Murray que desencadearam em Kaczynski uma suspeita de psicologia e do
sistema do qual faz parte. Logo seguiram-se pesadelos sobre psicólogos. Ironicamente, foi
provavelmente o Dr. Murray — uma figura de estabelecimento que se imaginava uma figura
paterna para os alunos — que se tornou um catalisador para transformar a raiva de Kaczynski
em indivíduos em fúria filosófica contra a sociedade industrial e o papel central que a
psicologia desempenha nela. Como o único psicólogo líder Kaczynski conhecia pessoalmente,
Murray representava o estabelecimento. E este estabelecimento, kaczynski pensou, ameaçou a
liberdade e exigiu submissão. . . e retaliação. 19
Kaczynski continuaria a se isolar da sociedade, vivendo em uma remota cabana de Montana
sem eletricidade e água corrente, aprendendo habilidades de sobrevivência, e iniciando uma
campanha de quase duas décadas contra o mundo industrial moderno. Seu amor pela
matemática seria substituído por um interesse em explosivos, e ele enviaria dezesseis bombas
para uma variedade de alvos, incluindo companhias aéreas e universidades. Sua campanha de
terrorismo de um homem só resultaria em três mortos, 23 feridos, e o espectro assombroso do
próximo alvo do Unabomber.
Há aqueles que acreditam que o longo e complicado manifesto político de Kaczynski,
Sociedade Industrial e Seu Futuro, mostra indícios definitivos de que seu tempo como sujeito
de estresse de Henry Murray teve um impacto sobre ele. Embora outros estudos psicológicos
de Murray não tenham pegado em armas contra seu país, a juventude e o frágil estado mental
de Kaczynski o tornaram muito vulnerável para o experimento emocional que o professor foi
projetado para entregar.
WENDELL JOHNSON E HENRY MURRAY não foram os únicos psicólogos que iniciaram
experimentos que aumentaram a pressão psicológica excessiva sobre crianças vulneráveis. Um
olhar superficial sobre periódicos psicológicos ao longo dos anos revela inúmeros estudos que
submeteram crianças já sobrecarregadas a níveis questionáveis de estresse.
Em um estudo de 1969, por exemplo, pesquisadores decidiram levar um menino de oito
anos severamente retardado que estava em tranquilizantes, uma menina retardada de oito anos
que foi forçada a usar restrições, e outro menino retardado de onze anos e usar vários graus de
terapia aversiva para desavirtê-los de comportamento autodestrutivo e psicótico. Como as
drogas, a ECT e outros regimes de tratamento não tiveram sucesso, os médicos decidiram
experimentar choques dolorosos entregues na perna da criança ou um choque de 1.400 volts de
uma vara de um pé com espinhos. Os autores disseram que os choques foram "definitivamente
dolorosos" e semelhantes a "um dentista perfurando um dente". 20 Mais tarde, os autores
abordariam a necessidade percebida de garantir que o limiar de dor fosse severo o suficiente
para impactar crianças que já haviam se acostumado a sofrer pelo próprio comportamento.
"Para evitar a seleção de um choque neutro, ou um fraco ao qual as crianças pudessem se
adaptar rapidamente", os autores projetaram um que "esperteza como um chicote ou um
dentista perfurando um dente não sinesteizado" para garantir que "os sujeitos dessem todos os
sinais de medo e apreensão". 21 Incrivelmente, os pesquisadores acharam mais conveniente
usar um bastão de gado eletrificado em crianças do que experimentar procedimentos menos
prejudiciais para reduzir seus hábitos autodestrutivos.
Ainda mais recentemente, em outro estudo, vinte e um jovens entre oito e onze anos que
foram recrutados de escolas para crianças com necessidades especiais, "o estresse foi induzido
por 75 minutos em uma tarefa que envolvia frustração, provocação e agressão". 22
Notavelmente semelhante ao estudo de Harvard de Murray, a competição entre cada sujeito e
um "oponente filmado de idade e sexo semelhantes" competiria por "melhor desempenho
durante a sessão. A frustração foi induzida por ter o sujeito resolver uma tarefa difícil sob
pressão do tempo." A tarefa foi "feita para ser insolúvel", especialmente dada a "provocação"
adicionada que tomou a forma de críticas constantes e depreciativas ao desempenho do sujeito.
Suas reações biológicas a este estresse medida pelos níveis de cortisol e resposta
cardiovascular foram comparadas com as de trinta e um crianças "normais".
Em outro estudo da década de 1990, crianças de clínicas psiquiátricas entre sete e treze anos
de idade — muitas que estavam emocionalmente perturbadas ou com transtornos de conduta
— foram instruídas a imaginar serem perseguidas por um monstro ou serem repreendidas por
algo que não tinham feito, e suas reações biológicas também foram comparadas com crianças
"normais". 23 Em um estudo de 1989, dezoito crianças ansiosas hospitalizadas por enurese ou
uma amificóctomia foram expostas a um estressor supostamente leve enquanto eram medidas
para cortisol salivar e atividade eletrodérmica. O estressor era uma série de cenas arriscadas e
angustiantes de um filme chamado Montanha-Russa. Um grupo controle foi mostrado patos
nadando em um pequeno lago, e foram avaliadas diferenças na reatividade biológica para o
estresse entre crianças "perturbadas" e controles normais. 24
Finalmente, apenas alguns anos atrás, vinte e sete crianças com diferentes graus de agressão
e problemas de ansiedade foram emocionalmente desafiadas com uma série de tarefas de go/no
go projetadas para causar emoções como tristeza, raiva e frustração, e sua atividade cortical
medida pelo EEG foi comparada a quatorze controles normalmente em desenvolvimento. 25
Estudos psicológicos experimentais como esses são comuns na literatura acadêmica, mas há
poucos exemplos de editores de revistas, profissionais psicológicos ou leitores expressando
suas preocupações sobre a criteriosidade de colocar crianças especialmente vulneráveis em
pesquisas científicas tão prejudiciais. Onde estão os conselhos de revisão institucionais que
foram projetados para garantir que esse abuso não ocorresse? E onde estavam os conselhos
editoriais da revista que poderiam ter assegurado que tais experimentos problemáticos não
fossem aceitos para publicação? Lamentavelmente, a literatura está repleta de experimentos
não-herapêuticos que só poderiam causar danos.
DEZ

EXPERIMENTOS DE REPRODUÇÃO E
SEXUALIDADE
"Eles trataram
essas meninas como se fossem gado"
Não decidimos que não informaríamos [as mulheres]. Nós simplesmente achamos que era desnecessário.
William Darby

EMBORA TIVESSE MORRIDO DÉCADAS ANTES, CHARLES DAVENPORT, O A


eugenista do início do século XX, teria apreciado o espírito de limpeza de raças gung-ho que
dominou certas partes do Alabama no início da década de 1970. Com quase quatro décadas de
duração, o experimento do Serviço de Saúde Pública dos EUA em Tuskegee monitorando as
consequências a longo prazo da "sífilis não tratada no homem negro" não foi o único projeto de
pesquisa no Coração de Dixie que bateu na eugenia. Na capital do estado de Montgomery, a
apenas 25 milhas de distância, outro estudo do governo estava em andamento que, tanto no
projeto quanto na prática, fomentaram todos os princípios e metas defendidos pelo movimento
de melhor reprodução da América no início do século.
Em um esforço para conter a taxa de natalidade em certas partes da comunidade,
especialmente entre as pessoas em bem-estar e residentes em projetos de habitação pública de
baixa renda, o Comitê de Ação Comunitária de Montgomery em conjunto com o Escritório
federal de Oportunidade Econômica começou a dar injeções experimentais de controle de
natalidade para mulheres. A droga escolhida foi o acetato de medroxyprogesterona do
depósito, que se tornaria mais conhecido pelo público americano como Depo-Provera.
A droga foi desenvolvida por cientistas da Upjohn em meados da década de 1950. Em 1960,
Upjohn aplicaria à Food and Drug Administration (FDA) sua aprovação como tratamento para
a endometriose. Durante os testes no Brasil, no entanto, ficou claro para os pesquisadores da
Upjohn que a droga também tinha utilidade como contraceptivo a longo prazo. Essa percepção
levou-os a solicitar à FDA a aprovação da droga como um contraceptivo viável. 1 Durante a
década de 1960, testes em animais e humanos foram iniciados tanto internamente quanto em
vários países estrangeiros. Os resultados revelaram efeitos colaterais indesejados, incluindo
tumores e várias formas de câncer em cães e macacos. 2 Um grande julgamento de Upjohn em
1967 ocorreu na Clínica de Planejamento Familiar Grady Memorial em Atlanta, Geórgia, onde
cerca de 1.000 mulheres podem ter sido envolvidas.
Embora não tivesse sido abençoado pela FDA como um contraceptivo aprovado, mais e
mais médicos estavam prescrevendo-o fora do rótulo; eles o viam como uma alternativa mais
barata e consistente para outras formas de contracepção. Estados do Tennessee ao Texas
estavam incorporando-o em seus programas de controle de natalidade. As mulheres negras
pobres do Sul tendiam a ser as esmagadoras receptoras da droga. Ameaças, enganos e perda de
benefícios previdenciários foram temas recorrentes em muitos desses programas anti-gravidez.
Anna Burgess, por exemplo, era uma mulher de 20 anos do condado de Cumberland,
Tennessee, que vivia em uma casa de três quartos sem água corrente ou eletricidade. Em julho
de 1971, ela foi chamada ao seu escritório de assistência social local. "A senhora do bem-estar
me perguntou se eu tinha me inscrito para o planejamento familiar", lembrou Burgess antes de
uma audiência no Congresso em 1973. "Eu não estava nele então, e ela disse que eu deveria
estar tomando algo ou outro. Ela disse que eles preferem alimentar um jovem[sic]como dois.
Ela fez arranjos para que eu fosse aos departamentos de saúde. Ela disse que o tiro duraria de 6
a 8 meses. Eu não fui nas duas primeiras vezes que ela arranjou isso porque eu estava com
medo um pouco. Burgess continuou a dizer ao Comitê do Senado: "Se não fosse por eles, eu
não teria levado. Se não fosse pelo pessoal da previdência social, eu não teria levado o material
em primeiro lugar. Eles queriam que eu tomasse a injeção anticoncepcional para que não
houvesse mais filhos." 3
Tornou-se cada vez mais claro para ela que se ela não fizesse o que eles queriam, ela estaria
em sérios problemas financeiros. "Bem, parecia que a maneira que eu peguei foi, eu pensei que
eles iriam tomar o cheque ou algo assim. Pela impressão que tive, se eu não tomasse o
anticoncepcional, eles pegariam o cheque."
Tais histórias eram comuns em todo o Sul no início da década de 1970. Estima-se que o
estado do Tennessee sozinho tinha "entre 1.000 e 1.500 mulheres recebendo Depo-Provera a
cada ano". E meninas com menos de vinte anos foram pegas no arrastão anti-gravidez. Como
Jessie Bly, uma assistente social do Alabama que se tornaria uma peça-chave em um caso de
abuso médico marcante, disse sobre as práticas governamentais generalizadas, discriminatórias
e coercitivas na época: "Eles se tornaram um modo de vida para muitos no Sul". 4
Uma família particularmente duramente atingida por essas práticas eugênicas modernas foi
os Relfs de Montgomery, Alabama. Basicamente mãos de campo não escolaradas com uma
variedade de deficiências de aprendizagem, Lonnie Relf e sua esposa lutaram para criar e
cuidar de suas três filhas jovens, todas elas tinham algum grau de obstáculos mentais, físicos e
sociais a serem superados. Katie era a mais velha, seguida por Minnie e Mary Alice, ambas
intelectualmente desafiadas.
Quando a família entrou pelas portas de um escritório do Departamento de Recursos
Humanos de Montgomery precisando desesperadamente de moradia em 1972, Jessie Bly foi
designada para ajudá-los. Bly tinha 30 anos, era casada com um militar, e tinha frequentado o
Central Texas College antes de seu marido ser transferido para uma base no Alabama. As
"visitas domiciliares" se tornariam parte central de seus deveres de trabalho social, que
incluíam verificar a condição de idosos e pobres e garantir que suas necessidades fossem
atendidas. Muitos teriam ido sem comida, calor e outras necessidades se ela não tivesse ido
repetidamente às suas residências para vê-los.
Bly ajudou a família Relf a conseguir um apartamento em Smiley Court, um conjunto
habitacional público em Montgomery. Embora ajudá-los com a mudança e fazer a papelada
que os ajudaria a obter serviços adicionais do governo — não uma tarefa fácil, considerando
que os Relfs não podiam ler nem escrever — ela ficou particularmente impressionada com as
jovens relf girls. Katie tinha apenas 15 anos e já estava recebendo fotos de Depo-Provera. Bly
suspeitava que Minnie, alguns anos mais nova, poderia estar com eles também. Ela estava mais
preocupada com a filha mais nova, Mary Alice, que tinha doze anos. Ela foi retardada e perdeu
parte do braço, que havia sido amputada logo após o nascimento porque o cordão umbilical
estava enrolado em volta dele durante o parto. As meninas tinham uma escolaridade modesta,
deixando-as terrivelmente para trás de outras crianças de sua idade. Mary Alice, em particular,
tinha uma série de problemas, incluindo "um problema com a higiene" que Bly trabalhou para
resolver.
Lonnie Relf e sua esposa tiveram que ser ensinados quase tudo. Algumas características
mundanas da vida eram mistérios para eles. A família tinha "enormes contas de energia", disse
Bly, e ela não conseguia entender o que as estava causando. Uma investigação e algumas
visitas revelaram o motivo: "Os Relfs não tinham compreensão de termostatos. Eles nunca
souberam o que era um termostato ou como funcionava", lembrou Bly. "Quando fui visitá-los,
o calor sempre foi muito alto, eles tinham que explodir. E todas as janelas estavam abertas para
resfriar o lugar. Eles realmente não tinham ideia do que um termostato fez. Eles eram
realmente atrasados e completamente dependentes da assistência pública para alimentação,
abrigo e cuidados médicos."
A vida para a família Relf sempre foi uma luta, mas a situação ficou particularmente
sombria para a família em 1973. Todas as três meninas estavam recebendo injeções de Depo-
Provera naquela época, e em março, uma enfermeira levou Katie a um posto de saúde para
inserção de um dispositivo intrauterino. Seus pais nunca foram perguntados se eles tinham
alguma objeção, e Katie certamente não queria, mas como a maioria dos negros pobres no Sul,
eles acreditavam que tinham que fazer o que o governo queria. Em junho, uma enfermeira de
planejamento familiar pegou a Sra. Relf e as meninas mais novas e as transportou para um
consultório médico. "Mrs. Relf foi dito que as meninas estavam sendo tomadas para alguns
tiros. Ela pensou que os tiros eram os mesmos que as três crianças estavam recebendo há
algum tempo. 5 De lá eles foram transportados para o hospital, onde as meninas foram
designadas um quarto, e a Sra. Relf foi solicitada a assinar um documento. Incapaz de ler ou
escrever, mas acreditando que tinha algo a ver com as garotas recebendo mais fotos, ela
colocou um "X" no papel. Na verdade, era um formulário de autorização para "esterilização
cirúrgica".
Em algum momento durante sua breve estadia no hospital, Minnie conseguiu pedir um
centavo emprestado de outro paciente na enfermaria e ligar para um vizinho — os Relfs não
tinham telefone — para implorar para que sua mãe viesse buscá-los. Minnie temia por sua vida
e acreditava que algo terrível iria acontecer com ela e Mary Alice. Sua mãe disse que ela não
tinha meios de transporte; Ela não podia chegar ao hospital nem poderia levar as meninas para
casa. De acordo com Joseph Levin, conselheiro geral do Southern Poverty Law Center, "na
manhã seguinte, ambas as crianças foram colocadas sob um anestésico geral e cirurgicamente
esterilizadas. Em nenhum momento antes da cirurgia qualquer médico discutiu com as meninas
ou seus pais a natureza ou as consequências da cirurgia a que Minnie e Mary Alice estavam
prestes a ser submetidas." 6
Naquela mesma manhã, Jessie Bly chegou ao apartamento relf para levar Mary Alice ao seu
primeiro dia de aula. Bly tinha a intenção de conseguir a mais nova garota Relf pelo menos um
mínimo de educação formal e não tinha conhecimento das visitas da enfermeira de
planejamento familiar. Katie, a irmã mais velha, explicou o que aconteceu. Katie disse que eles
queriam levá-la também, mas ela se trancou no quarto e depois fugiu para que não a pegassem.
Ela estava morrendo de medo de médicos e hospitais.
Bly foi diretamente ao hospital só para ser recebido por uma jovem despedaçada e
aterrorizada. Mary Alice tinha acabado de sair da cirurgia e estava "morrendo de medo",
lembrou Bly. "Isso me machucou tanto. Ela estava tão assustada e com medo. Ela não me
deixou ir. Foi lamentável. Eles trataram essas meninas como se fossem gado. 7
Bly ficou furioso. "Fui aos médicos, mas eles não me disseram nada. Então fui até a
enfermeira chefe e exigi saber quem autorizou a cirurgia. Ela me disse: 'Eles podem
engravidar. Há garotos rondando eles agora. Nós não queremos mais desse tipo.
"Isso fez isso", disse Bly, que já estava muito perturbado que as jovens de todo o estado
estavam sendo injetadas com drogas experimentais de controle de natalidade. "Isso é o que me
empurrou lá fora. Tornou-se uma questão de princípio para mim. Essas pessoas eram tão para
trás; eram alvos fáceis. Eles precisavam de alguém para falar por eles. Foi quando decidi falar
com um padre jesuíta que fez um bom trabalho na comunidade. Eu também tenho-lhes um
bom advogado.
Bly foi ao Southern Poverty Law Center, uma organização conhecida por ajudar os pobres e
despossuídos. Quando Joseph Levin, o conselheiro geral do centro, ouviu a história, ele
imediatamente pegou o caso dos Relfs. Mais tarde, ele contaria perante um subcomitê do
Senado que as meninas Relf tinham sido levadas para a clínica por causa de "novas políticas
que impediam as enfermeiras de entrar na comunidade para administrar vacinas e dispositivos
anticoncepcionais . . . . a única maneira de garantir contra a gravidez era a esterilização."
Na audiência, o senador Edward Kennedy perguntou a Levin se ele acreditava que eles
estavam recebendo Depo-Provera antes de quando eles foram esterilizados. Para citar as
audiências:

Sr. Levin: Não estou familiarizado com a droga, mas me disseram que é a única injeção anticoncepcional disponível.
Presumo que essa seja a única injeção que receberam antes da esterilização.
Senador Kennedy: Sabia que é uma droga experimental? Depo-Provera?

Sr. Levin: Desde então, fui informado disso. 8

Levin achou possível que o esforço do Congresso para lidar com um problema — o uso fora do
rótulo de uma droga potencialmente perigosa (Depo-Provera) — possa ter resultado em
algumas comunidades tomarem o passo extraordinário de esterilizar um grande número de
mulheres pobres. Levin e muitos outros acreditavam que jovens no Alabama foram pegos em
uma situação sem vitória: sua escolha era uma droga experimental que eles não tinham
compreensão ou esterilização.
"Recuso-me a debater sobre os méritos relativos da esterilização das crianças", declarou
Levin. "Não vejo justificativa para privar permanentemente qualquer criança do seu direito de
conceber, independentemente da atual condição mental ou física da criança, nem acredito que
as agências, por comissão ou outros meios, têm o direito de esterilizar qualquer pessoa,
independentemente da idade, a menos que essa pessoa, inteligente e com pleno e completo
conhecimento das consequências, desejos de ser permanentemente despojado de sua
capacidade de criar vida. 9
Levin descreveu a vida de muitas dessas mulheres pobres que dependiam do estado para
vale-alimentação, assistência médica e "US$ 156 por mês do Departamento de Pensões e
Segurança do Alabama" por sua existência. Mas a troca foi que suas vidas estavam agora "sob
um microscópio". Eles estavam constantemente sob supervisão com visitas quase semanais de
algum representante do governo. Como Levin disse aos legisladores: "Eles estão cercados por
um estado de bem-estar social do qual dependem de sua própria existência, e são facilmente
'coagidos' a fazer o que as pessoas de bem-estar recomendam a eles. É uma forma muito
sofisticada, provavelmente não intencional, de coerção, mas é extremamente eficaz."
Quando questionado sobre assuntos relacionados, como o quão difundidas eram essas
práticas, Levin expressou dúvidas sobre se os clientes pagantes teriam sido tratados de tal
forma. "Acredito que este subcomitê descobrirá que os filhos e filhas da América Média não
são esterilizados, independentemente da condição física ou mental. É o paciente da "clínica
gratuita" que é um jogo justo para este mais final dos métodos anticoncepcionais. . . . . A
esterilização não é 'anticoncepcional' quando aplicada a menores e incompetentes — é caos, e
deve ser interrompida agora."
Parece que a história inicial do Depo-Provera e seu uso indevido e excessivo não se devem
tanto ao marketing agressivo de empresas farmacêuticas como à média dos médicos que se
casam com a noção da droga como um método rápido, eficaz e relativamente barato de
contracepção. Desconsiderando o fato de que era uma nova droga investigativa ainda em
análise pela FDA, eles casualmente prescreveram para seus pacientes - a maioria dos quais
eram pobres e negros - por um bom número de anos durante o final da década de 1960 e início
dos anos 1970.
Mesmo quando forçados a testemunhar em audiências do Senado em 1973, os médicos
continuaram a negar o status oficial de Depo-Provera como uma droga investigacional. Como
um médico corajosamente declarou: "Continuamos nos referindo a Depo-Provera como uma
droga experimental. Nunca foi nosso entendimento que é uma droga experimental, e nosso uso
do Depo-Provera não esteve dentro do contexto ou da estrutura da maneira como faríamos um
estudo experimental se fizéssemos um."
Obviamente irritado, o Senador Kennedy disparou: "Só para esclarecer nossos termos...
Depo-Provera é uma droga experimental para fins de controle de natalidade." No início do dia,
Kennedy apontou que havia havido testemunhos afirmando que Depo-Provera "não deve ser
usado para fins anticoncepcionais".
A testemunha combativa, Dr. James Brown, o superintendente do Hospital Arlington em
Arlington, Tennessee, continuou a discutir o ponto. "Fomos informados por nossos
especialistas médicos que injeções trimestrais de um produto progestational da Upjohn
Company, Depo-Provera, embora não estejam especificamente licenciadas para os propósitos
mencionados acima, controlariam com segurança a menstruação e serviriam como
contraceptivos caso a exposição sexual ocorresse." 10
Outros questionamentos de Kennedy referiam-se ao seu uso nas instituições estatais. Brown
não só admitiu que a droga foi usada em instalações estatais para os "retardados", mas
continuou a argumentar: "O problema de fornecer controle de natalidade, e também o
problema dos períodos menstruais em uma instalação entre os muito severamente retardados é
um problema considerável. É uma que agonizamos do ponto de vista do princípio da
normalização, e tentamos pesar os benefícios de obliterar a menstruação para o residente, em
comparação com os benefícios para os funcionários." 11
Kennedy resumiu a situação: "É minha própria conclusão que deve haver algumas proteções
muito diretas e importantes para os indivíduos que estão sendo afetados por esses experimentos
muito dramáticos e, em muitos casos, construtivos e outros destrutivos que estão ocorrendo."
12
O caso que Joseph Levin, Morris Dees e o Southern Poverty Law Center apresentaram
contra o Departamento de Saúde, Educação e Bem-Estar (HEW) e o Escritório de
Oportunidade Econômica abordariam e, finalmente, corrigiriam muitas dessas práticas notórias
que afetaram os Relfs e muitas outras famílias no Sul.
Em Relf et al. v. Weinberger et al., o juiz Gerhard A. Gesell decidiu que as diretrizes da
HEW tinham de ser corrigidas, incluindo a necessidade de uma definição do termo
"voluntário", a falta de salvaguardas para garantir que as esterilizações fossem de fato
voluntárias e a ausência de proibições contra o uso de coerção na obtenção de consentimentos.
13 Em 18 de abril de 1974, a HEW publicou regulamentos revisados que incluíam as
mudanças que Gesell havia ordenado. O consentimento informado foi agora definido como "o
consentimento voluntário, conscientemente favorável" de qualquer pessoa submetida a
procedimentos de esterilização verificados com um termo de consentimento que incluía
informações sobre o procedimento real, quaisquer possíveis riscos ou desconfortos, quaisquer
benefícios da operação, informações sobre métodos alternativos de controle de natalidade,
juntamente com uma explicação de que a esterilização é um procedimento irreversível, e uma
declaração "de que o indivíduo está livre para reter ou retirar seu consentimento para o
procedimento no qualquer momento antes da esterilização sem perda de outro projeto ou
programa prejudicando seu cuidado futuro e sem perda de outros benefícios de projeto ou
programa a que o paciente poderia ter direito de outra forma." 14
Os regulamentos revisados também ditavam que cada formulário de consentimento de
esterilização exibia com destaque no topo da forma desta legenda: "AVISO: Sua decisão a
qualquer momento de não ser esterilizada não resultará na retirada ou retenção de quaisquer
benefícios fornecidos por programas ou projetos que recebam recursos federais".
CURIOSAMENTE, UMA AGÊNCIA QUE NÃO ERA obrigada a cumprir essas regulamentações foi o
Serviço de Saúde Indiano (IHS), que realizou vinte e três esterilizações de mulheres com
menos de 21 anos de meados do verão de 1973 a 30 de abril de 1974, apesar da moratória do
HEW sobre elas. Mais treze esterilizações em meninas menores de idade ocorreram entre 30 de
abril de 1974, quando a HEW publicou as novas regulamentações no Registro Federal, e 30 de
março de 1976. Foi sugerido que alguns médicos da IHS não entendiam completamente as
normas e que os médicos contratados não eram obrigados a aderir a eles.
Os cuidados de saúde, em geral, para os nativos americanos são uma espécie de
constrangimento nacional, e as preocupações com a saúde das mulheres certamente não eram
exceção. A esterilização era comum em reservas indígenas na década de 1970, e na década de
1990 o uso de Depo-Provera e Norplant (outro medicamento químico anti-gravidez) era
rotineiro. Estima-se que até 80% das mulheres foram esterilizadas "voluntariamente" em
algumas reservas — mesmo mulheres com menos de 21 anos e até mesmo dentro de setenta e
duas horas após o parto, o que violou as regulamentações federais. 15 De acordo com relatos,
duas meninas de quinze anos foram esterilizadas durante o que lhes foi dito que eram
operações de amidaltomia. Violações adicionais das normas incluíram pais não sendo
informados dos procedimentos, coerção sendo usada para adquirir suas assinaturas,
formulários de consentimento inadequados e não observar o período de espera de setenta e
duas horas entre a assinatura e o procedimento cirúrgico.
Argumentou-se também que os documentos de consentimento informados eram
praticamente inúteis, pois aqueles que dessem seu consentimento não conseguiam entendê-los.
E Depo-Provera, ainda considerado perigoso e uma droga investigacional, estava sendo dada a
mulheres indianas muito depois de não estar mais sendo prescrito para mulheres no resto da
nação. 16
COMO FOI APONTADO EM CAPÍTULOS ANTERIORES, a esterilização e a castração já foram
considerados remédios viáveis para questões de sexualidade preocupantes sobre "defeituosos"
que tinham acabado de entrar na adolescência. Médicos sob a influência de um movimento
eugênico emergente e barulhento praticaram uma série de procedimentos experimentais para
controlar a explosão de germoplasma defeituoso que foi gradualmente desperdiçando a
sociedade. Alguns na profissão na virada do século XX estavam em uma cruzada para procurar
e identificar "degenerados" na comunidade. Medidas extremas foram ocasionalmente utilizadas
para neutralizar sua propagação. 17 Muitos convertidos à bandeira eugênica estavam
orgulhosos de seu trabalho e se gabavam de seus triunfos em vários periódicos médicos.
Perturbado com o nível de masturbação que ocorre em sua casa baldwinville
(Massachusetts) para crianças, o Dr. Everett Flood castrou mais de duas dúzias de meninos
entre sete e quinze anos. Ele continuaria a afirmar que as primeiras castrações eram realizadas
com a ideia de "prevenir masturbações em certos casos em que o hábito era mais constante e o
menino não tinha senso de vergonha, além de ser um epiléptico confirmado e, claro, um pouco
fraco". 18 Os editores do Journal of the American Medical Association aparentemente não
viram nada antiético ou impróprio sobre medidas tão drásticas e irreversíveis quando
publicaram o artigo de Flood. Não há como dizer o impacto de tais mensagens na profissão,
mas os colegas devem ter tomado conhecimento do sucesso de Flood. "A masturbação cessou",
ele informou aos leitores, e os meninos estavam agora "mais gerenciáveis, menos inclinados a
brigar, e mais capazes de argumentar". 19
Flood foi um sério defensor dos efeitos terapêuticos da castração. Ele não só articulou seus
benefícios quando realizado em bois, cavalos, ovelhas e, claro, humanos, mas também veio
para o resgate de médicos que poderiam ter atraído a ira dos críticos por realizar tal cirurgia em
crianças. Por exemplo, em um artigo de revista de psicologia ele escreveu:

Dr. Pilcher, Supt. do Instituto para e Crianças Fracas, em Winfield, Kan., foi amargamente denunciado pelos jornais em
Winfield e Topeka por castrar vários meninos, detentos, que foram confirmados masturbadores. Seu antecessor, Dr.
Wile, havia tratado esses meninos cinco anos sem benefício, e o Dr. Pilcher, tendo uma visão racional do assunto,
realizou a operação pela mesma razão que ele realizaria qualquer outra operação cirúrgica — para seu efeito curativo.

Outro médico que defendeu um maior uso desses métodos foi Harry C. Sharp. Um ardente
eugenista e cirurgião no Reformatório de Indiana, como discutido no capítulo 2, Sharp
escreveu um artigo intitulado "O Corte dos Deferens vas e sua relação com a Constituição
Neuropsicopática". 20 Ele praticou o que pregou e cortou os adiamentos vas de quarenta e dois
pacientes cujas idades variavam de dezessete a vinte e cinco anos para evitar o nascimento de
criminosos, curar masturbação excessiva e trazer resultados positivos para o paciente. Lobista,
bem como praticante de esterilização, Sharp frequentemente propus a esterilização em massa
dos "fracos" e encorajou as autoridades estaduais a esterilizar as 300 meninas da instituição
estatal para os "fracos".
Aqueles na profissão médica que pregavam maior aproveitamento da esterilização e
castração estavam preocupados com outros dilemas sexuais além da masturbação, ou o que era
referido diplomaticamente como a "super excitação sexual" de meninos delinquentes. Aqueles
que haviam acreditado na teoria do determinismo biológico viam a castração como um crime
preventivo. Considerando que a esterilização serviu principalmente para prevenir a prole,
alguns argumentaram que a castração era uma medida de prevenção ao crime para a geração
existente e indiretamente para a posteridade. 21
Na Segunda Guerra Mundial, a profissão médica tinha, em geral, repudiado a castração
como uma opção aceitável, mas em alguns trimestres foi substituída pela hormonioterapia,
particularmente entre médicos que exploravam o tratamento da homossexualidade para
indivíduos que apresentavam comportamento violento ou criminoso. Em um experimento com
adolescentes em uma clínica de orientação infantil, dois homens de treze anos com
características afeminadas e um de quinze anos com "tendências homossexuais latentes e
inatas" receberam "tratamento hormonal andrógeno". Soando muito parecido com os
triunfantes Drs. Flood e Pilcher meio século antes, o autor do artigo detalhando este tratamento
acreditava que qualquer indivíduo que recebe injeções de testosterona "tornou-se um tipo
agradável de homem agressivo. Não havia mais inadimplência. Sua vida sexual também se
tornou normal." 22
EXPERIMENTOS MÉDICOS EM GESTANTES tiveram um impacto dramático no bem-estar de seus
fetos e filhos. Desde os tempos do Dr. J. Marion Sims, o renomado cirurgião de antebellum, os
médicos têm achado conveniente experimentar com mulheres grávidas. Filho de uma pobre
família da Carolina do Sul, Sims se formaria na Jefferson Medical College, na Filadélfia, e
voltaria ao Sul para praticar seu ofício. Sims pode ter questionado sua própria competência
como médico no início, mas uma vez que ele começou sua carreira nas plantações do Alabama,
ele deixou de lado toda a cautela. Na verdade, ele se tornaria muito ousado. Em uma tentativa
terrivelmente equivocada de abordar crianças negras que sofrem convulsões, por exemplo,
Sims realizou cirurgias cerebrais radicais em crianças escravas. Ele culpou suas mortes — ou
comportamento infantil permanente se sobreviverem — pela "preguiça e ignorância de suas
mães e das parteiras negras que as frequentavam". 23
Na tentativa de entender e tratar a fístula vesicovaginal, uma complicação catastrófica do
parto, Sims experimentou em seus próprios escravos, cujas vidas eram consideravelmente
menos valiosas do que as da sociedade sulista gentil. Sims passou quatro anos experimentando
mulheres negras com novos equipamentos e novas metodologias na esperança de chegar a um
avanço cirúrgico e fazer um nome para si mesmo na área médica. Os procedimentos foram
terrivelmente dolorosos, e os sujeitos do teste foram pouco dados no caminho dos anestésicos,
mas Sims continuou firme na crença de que "os negros não sentiam dor da mesma forma que
os brancos". Publicações sobre o assunto por Sims ressoaram na comunidade médica, e
eventualmente ele se tornaria conhecido como o pai da ginecologia americana.
Na década de 1850, Sims havia se mudado para Nova York e se tornado o brinde da cidade
por seus triunfos médicos bem divulgados, embora os detratores acreditassem que o bom
médico tinha causado muitos danos ao longo dos anos. Ao tentar determinar se o Dr. Sims era
um herói ou vilão, um estudioso escreveu: "É certamente irônico que um ícone da medicina
como Sims possa ser mencionado no mesmo contexto que os experimentadores médicos
nazistas e os autores do notório estudo de Tuskegee sobre sífilis. Uma exploração do aparente
paradoxo revela tanto sobre o estado da medicina durante a vida de Sims quanto sobre o
próprio homem." 24
NAS GESTANTES, o impacto de agentes teratogênicos, como talidomida, dietilstilbestrol (DES) e
radiação, é especialmente devastador, resultando em graves consequências tanto para as
mulheres quanto para seus filhos. O episódio da talidomida do início dos anos 1960 é um dos
mais infelizes em termos de danos causados. Para aqueles que viveram o período, apenas a
menção da palavra "talidomida" atrai as lembranças comoventes de fotografias que mostram
crianças nascidas com braços como nadadeiras, pernas como pás de barco, e deformidades
severas nos olhos e ouvidos. Um fiasco de drogas e um desastre humano de proporções
incríveis, não precisa ter acontecido. No final da década de 1950, a ciência havia evoluído o
suficiente para que se entendesse que drogas ingeridas por mulheres grávidas poderiam afetar
os fetos em desenvolvimento, mesmo aquelas drogas rotuladas como "a droga preferida das
gestantes perturbadas pela doença matinal".
Como o Sunday Times de Londres disse sobre a calamidade da saúde:
É uma falácia popular assumir a ideia de que a tragédia da talidomida alertou o mundo para o perigo de que as drogas
possam atravessar a barreira placentária e afetar o feto. Este era o conhecimento comum antes da tragédia da talidomida;
e antes disso, também foram testadas drogas em animais gestantes e realizados ensaios clínicos em gestantes. Os
conhecimentos e procedimentos científicos para dar proteção estavam disponíveis. O desastre poderia muito bem ter
sido evitado em todos os lugares. Indiscutivelmente, o estrago causado poderia ter sido muito menor do que o que

ocorreu. 25

O resultado do que foi chamado de "um enorme e desastroso experimento científico" foi um
dano incalculáveis ao povo alemão e às pessoas ao redor do mundo. Como um observador
horrorizado afirmou: "Foi um experimento conduzido com incompetência incomum, e seus
efeitos terríveis penetraram eventualmente na maioria das partes do mundo clinicamente
desenvolvido." Cópia publicitária sedutora para a campanha de marketing mencionou que a
droga era "completamente não venenosa" e "surpreendentemente segura", e que a talidomida
poderia "ser dada com total segurança às gestantes e mães de amamentação, sem efeito adverso
sobre a mãe ou filho". 26

No entanto, em 1955, se não antes, era cientificamente bastante conhecido que qualquer substância com um peso
molecular inferior a 1000 poderia ser esperada para atravessar a placenta e aparecer no sangue fetal — e o peso
molecular da talidomida é de apenas 258. Não se poderia esperar que um clínico geral estivesse ciente disso até 1961.

Mas certamente Grunenthal (a empresa farmacêutica alemã que a produziu) deveria estar ciente disso. 27

Por deturpação, a empresa fez parecer que o trabalho experimental tinha sido realizado com
sucesso. Na verdade, tal trabalho não tinha sido feito. Mas se tivesse, os efeitos teratogênicos
da talidomida (teratogênico significa "criação de monstros", ou a criação de grandes
deformidades) certamente teriam vindo à tona entre 1956 e 1958. O que ficou evidente foram
as queixas de neurite quando usado como sedativo geral, mas o fabricante alemão, Chemie
Grünenthal, lutou ativamente contra essas queixas, bem como tentativas de impedir que a
droga fosse comercializada. Ele esmagou as primeiras notícias negativas, mas em 1962 havia
relatos rapidamente crescentes de bebês nascendo com uma lista de defeitos de nascimento
terríveis.
As deformidades dependiam de que estágio de desenvolvimento o embrião havia atingido
quando a mãe tomou a droga. Deformidades físicas impressionantes eram a característica de
assinatura de um bebê talidomida. Como um autor ponderou: "Era como se o quebra-cabeça da
vida tivesse sido misturado e, em seguida, as peças forçadas em lugares que eles não podiam
caber ou simplesmente deixados de fora completamente." 28
Felizmente, um jovem oficial da FDA tinha perguntas significativas sobre talidomida.
Mesmo sendo sua primeira missão de revisão de drogas, ela não seria intimidada a conceder
aprovação para que a droga fosse comercializada na América. Uma escola canadense de
farmacologia formada pela McGill, Dr. Frances Kelsey entendeu alemão, foi capaz de ler os
formulários originais de aplicação, e entendeu os efeitos potenciais de novas drogas no
desenvolvimento de fetos. Kelsey rejeitou os pedidos da empresa seis vezes; ela tinha sérias
reservas sobre a segurança da droga. Infelizmente, a Richardson-Merrell Company, que havia
adquirido os direitos de comercializar talidomida nos Estados Unidos se a aprovação da FDA
fosse garantida, conseguiu distribuir um grande número de pílulas para fins investigativos —
um costume permitido pela lei dos EUA, aguardando a aprovação da agência.
Como um estudioso escreveu sobre essa brecha:

A lei na época também permitia que gestantes fossem incluídas como participantes da pesquisa após os três primeiros
meses do período de investigação. Dois milhões e meio de comprimidos foram distribuídos nos EUA para fins
experimentais e quase 20.000 pacientes receberam talidomida, incluindo várias centenas de mulheres grávidas. A janela
de perigo para problemas congênitos acabou sendo bastante estreita, mas a quantidade necessária para causar problemas
era muito pequena: bebês de mulheres que tomaram talidomida (um comprimido era suficiente) entre o 20º e o 36º dia
após a concepção estavam em risco de malformação. O resultado, graças a Kelsey, foi que apenas 17 crianças nos EUA
nasceram com deformidades relacionadas à talidomida. Em contraste, no resto do mundo, estima-se que 8.000 a 12.000
bebês nasceram malformados devido ao uso da talidomida pela mãe e... apenas cerca de 5.000 sobreviveram além da

infância. Aproximadamente 40% das vítimas de talidomida morreram antes do primeiro aniversário. 29
OUTRO EXEMPLO BEM CONHECIDO DE drogas para mulheres grávidas que causavam danos à sua
prole foi o hormônio sintético DES. Foi dado às mulheres da década de 1940 até a década de
1970, quando os médicos finalmente perceberam que a droga não só não previne
significativamente o aborto — a razão pela qual foi prescrita — mas também aumentou
substancialmente os riscos à saúde para as 6 milhões de crianças nascidas dessas mães.
Na exposição uterótera do trato genital do feto feminino ao DES muitas vezes levou a
transformação maligna. 30 Adenosis, um problema vaginal não maligno, ocorreu em 50 a 90%
das filhas do DES. A relação entre mães que tomam DES e suas filhas desenvolvendo raras
células claras adenocarcinoma da vagina cerca de quinze a vinte e dois anos depois é estimada
entre 1 em 1.000 a 1 em 10.000. Outros efeitos adversos para as filhas incluem infertilidade,
aborto espontâneo, gravidez ectópica, natimortos, menopausa precoce, câncer cervical e câncer
de mama. Os filhos de mulheres que tomam DES são mais propensos a ter órgãos sexuais
subdimensionados e baixa contagem de espermatozoides, cistos epidídilos, microcefalia e
hipoplasia testicular, entre outros problemas de saúde. 31
O uso da droga não tinha começado com expectativas tão sombrias, no entanto. Acreditava-
se que a DES evitava complicações tardias da gravidez. Muitos médicos recomendaram. Como
um estudo da década de 1940 sugeriu, com base nos resultados de 387 mulheres no Hospital
Deitar-In de Boston, mesmo que as mulheres entregassem precocemente, o DES parecia
proteger o feto contra a morte, uma vez que os fetos são extraordinariamente prematuros para
sua idade gestacional. Os pesquisadores pensaram que isso ocorreu porque o DES criou um
ambiente intrauterino melhor para fetos. E embora tenha havido uma longa discussão no final
do artigo da revista debatendo vários aspectos do estudo, nenhum médico trouxe à tona a
possibilidade de que o DES pudesse ter efeitos teratogênicos no feto. 32
No início da década de 1970, porém, os médicos estavam relatando uma ligação entre
tumores vaginais em filhas de mães que haviam sido prescritas DES. A associação com
adenocarcinoma de células claras foi a primeira instância da carcinogênese pré-natal em
humanos. Esse achado levou a um grande número de experimentos em animais que lidam com
os mecanismos da carcinogênese transplacental e os efeitos dos hormônios exógenos no
desenvolvimento de embriões. 33
O impacto tem sido significativo para os filhos e filhas de mulheres grávidas que tomaram
DES durante o quarto século após a Segunda Guerra Mundial. Pouco tempo depois que as
conexões entre o uso do DES em mulheres grávidas e problemas com a saúde
genital/reprodutiva de seus filhos foram descobertas, manchetes como "Uma vítima do DES
fala de raiva, consciência e desespero" e a "Universidade de Chicago para pagar US$ 225.000
a 3 sobre o DES" se tornaram mais frequentes. 34 Notícias de grandes somas de dinheiro
mudando de mãos em acordos extrajudiciais, bem como ofertas de exames gratuitos para
crianças de todas as 1.081 mulheres que receberam DES enquanto pacientes de maternidade no
hospital da universidade seguiram. Histórias semelhantes em várias instituições médicas em
todo o país.
Mas se as precauções apropriadas tivessem sido implementadas no início do
desenvolvimento da droga, a situação poderia ter sido muito diferente. Como um revisor
escreveu sobre o desastre da DES, "Em última análise... serve como um lembrete de que,
embora a lente estreita de hoje possa nos tranquilizar de que uma intervenção é segura, é
apenas com a sabedoria do tempo que todas as consequências de nossas ações são reveladas."
35

UM DOS EXEMPLOS MAIS IMPERDOÁVEIS DOS CIENTISTAS INCORPORANDO MULHERES GRÁVIDAS


EM PESQUISAS PERIGOSAS E, ASSIM, COLOCANDO SEUS BEBÊS NÃO NASCIDOS EM RISCO NO INÍCIO
DA GUERRA FRIA DIZ RESPEITO AOS ESTUDOS DE RADIAÇÃO REALIZADOS EM MÃES GRÁVIDAS DE
BAIXA RENDA NA UNIVERSIDADE VANDERBILT, NO TENNESSEE.
Como foi eventualmente revelado, do final da Segunda Guerra Mundial, em 1945 a maio de
1947, mais de 800 gestantes foram levadas à Clínica Pré-Natal de Vanderbilt para um exame
físico minucioso. Os pacientes da clínica, geralmente pobres e não bem educados, apreciaram
qualquer atenção dos profissionais de saúde da universidade. Invariavelmente, a visita ao
hospital terminaria com o que foi descrito como um coquetel de nutrição. Eileen Welsome
capturou graficamente aqueles momentos sinistros em seu livro The Plutonium Files. Algumas
mulheres se perguntavam se um "coquetel" era uma escolha criteriosa tão perto do nascimento
de seu bebê.

"O que é isso?" Helen [uma grávida] perguntou.


"É um coquetel", disse o médico. "Vai fazer você se sentir melhor."
"Bem, eu não sei se eu deveria estar bebendo um coquetel", ela respondeu, sua voz leve e brincando.

"Beba tudo", ele disse a ela. "Beba em baixo." 36

Como se vê, a jovem que fez parte dessa troca, e as centenas de outras como ela, poderiam ter
tido mais sorte se tivessem de fato recebido uma dose de bourbon. Na verdade, eles receberam
algo muito mais debilitante e perigoso para si e para seus fetos: um copo de líquido contendo
isótopos de ferro radioativos. Como welsome afirma, "[M]qualquer uma das mulheres foi
levado a acreditar que as bebidas continham algo nutritivo que beneficiaria elas e seus bebês.
Mas nada poderia estar mais longe da verdade. As bebidas continham quantidades variadas de
ferro radioativo. Dentro de uma hora o material atravessou a placenta e começou a circular no
sangue de seus bebês não nascidos." 37
A pesquisa, coordenada por alguns dos principais bioquímicos do país, incluindo Paul Hahn,
que era brilhante, energético e descrito como possuindo "curiosidade insaciável" —
características não muito diferentes das de muitos outros caçadores de micróbios de alto
escalão — tinha um objetivo científico definido em mente. Os cientistas estavam ansiosos para
aprender como a dieta e nutrição de uma mulher afetaram sua gravidez e parto e a condição de
seu bebê.
Embora alguns dos médicos mais experientes provavelmente entendessem as implicações e
o risco potencial em dar radioisótopos às gestantes, alguns estavam apenas realizando uma
tarefa, ignorando os danos que estavam causando. Dr. William Darby, por exemplo, um dos
médicos que doou as bebidas com isótopos — como se daria "doces" a uma criança — admitiu
anos depois que as libações radioativas não tinham "nenhum propósito terapêutico". O estudo
foi projetado para obter conhecimento adicional. Na verdade, ele ainda admitiu que "não sabia
muito sobre radiologia".
As repercussões de tais travessuras científicas clandestinas e cavalheirescas não podem ser
superestimadas. Os médicos do Projeto Manhattan podem ter adquirido algumas informações
úteis, mas muitas das mulheres Vanderbilt e seus filhos sofreriam complicações bizarras de
saúde que corriam a gama de erupções estranhas e contusões a doenças sanguíneas incomuns,
incluindo câncer. O relato emocionante de Welsome de uma garota desenvolvendo "um nódulo
do tamanho de uma laranja em sua coxa superior", cujo conteúdo venenoso gradualmente "se
espalhou para a coluna vertebral da criança, depois se moveu através de seus pulmões, coração,
garganta e, finalmente, em sua boca", levando a uma eventual paralisia e morte aos onze anos
de idade, é despedaçante. 38 Outras crianças de mães vanderbilt que desenvolveram câncer de
fígado, leucemia linfática aguda e sarcoma sinovial e morreram entre cinco e onze anos de
idade foram prova pungente de que havia uma provável ligação de causa e efeito entre os
experimentos de isótopos encobertos e as gestantes que foram propositalmente enganadas para
que se tornassem matéria-prima para pesquisa.
NÃO IMPORTA O QUE ESTAVA SENDO TESTADO e por que razão, alguns médicos acharam
conveniente experimentar em mães em potencial e em crianças como se fossem nada mais do
que animais de laboratório. Embora houvesse um protesto ocasional, a maioria desses
experimentos notórios foram recebidos com indiferença por ambos os praticantes das artes
curativas e editores de revistas médicas. Aparentemente era mais fácil ir junto com ultrajes
morais e éticos do que era se opor a eles.
ONZE

MÁ CONDUTA DA PESQUISA
"A ciência realmente incentiva o engano"
As raízes da fraude estão no barril, não nas maçãs podres que ocasionalmente rolam na opinião pública.
— William Broad e Nicholas Wade

EM 1998, PAIS BRITÂNICOS DE BEBÊS E CRIANÇAS PEQUENAS RECEBERAM UM


pesquisador londrino estava fazendo manchetes com sua alegação de que a combinação vacina
contra sarampo-caxumba-rubéola, conhecida como RMM, era na verdade bastante perigosa e
estava precipitando o pico do autismo em todo o mundo. Pais em pânico imediatamente
começaram a questionar a sabedoria de seu médico de família, e muitos decidiram abrir mão de
vacinas de MMR para seus filhos. Essas decisões familiares difíceis resultariam em inúmeras
repercussões, entre elas as dúvidas crescentes sobre a profissão médica e um número cada vez
maior de crianças vítimas de sarampo, caxumba e rubéola (ou sarampo alemão).
Andrew Wakefield, o médico que havia provocado a controvérsia sobre a segurança da
vacina e sua relação com o autismo, havia publicado um estudo no início da década ligando o
sarampo à doença de Crohn, mas depois admitiu que estava errado. Ele agora tinha certeza de
que a RMM estava ligada ao autismo e recomendou que as crianças não fossem vacinadas.
Depois que seu relatório ganhou manchetes mundiais, houve um declínio notável no número
de crianças que receberam a vacina tríplice viral. O crescente número de leigos apoiando as
alegações de Wakefield, a crescente consternação entre os médicos e a controvérsia geral em
torno da segurança das vacinas levaram a muita angústia, debate e, no devido tempo,
audiências públicas sobre o tema.
Filho de um cirurgião e clínico geral, Wakefield se formou na St. Mary's Hospital Medical
School e tornou-se membro do Royal College of Surgeons. Sua especialidade se tornaria a
rejeição de tecidos, especialmente no que diz respeito ao transplante de intestino delgado. Ele
eventualmente se tornaria o chefe de gastroenterologia experimental na Royal Free Hospital
School of Medicine.
O nome de Wakefield se tornaria conhecido por seus colegas médicos ao redor do mundo
através de seu controverso artigo lancet de 1998. Juntamente com uma dúzia de coautores, o
estudo de Wakefield sobre doze crianças autistas alegou que havia uma ligação entre a doença
intestinal, o autismo e a vacina tríplice viral. "Síndrome da enterocote autista" foi o nome que
ele deu à sua nova descoberta, e ele não tinha vergonha de transmiti-la. Uma conferência de
imprensa bem assistida e inúmeras entrevistas à imprensa garantiram que sua teoria recebeu
exposição máxima.
Pais de crianças autistas estavam desesperados por respostas, e a teoria de Wakefield
forneceu uma explicação. Curiosos sobre suas descobertas, médicos e pesquisadores médicos
fizeram repetidas tentativas de replicar uma conexão definitiva entre vacinas e autismo, mas
não foram capazes de fazê-lo. Depois que eles não puderam estabelecer a ligação crítica que
Wakefield supostamente descobriu, as dúvidas sobre sua hipótese começaram a crescer.
Cada vez mais pais temendo que o espectro do autismo estivesse decidindo atrasar as
vacinas normais para seus filhos, mas preocupações graves sobre a pesquisa de Wakefield
estavam aumentando na comunidade médica. O artigo lancet do médico e a teoria da RMM
tiveram um impacto dramático seis anos depois, quando Brian Deer, um repórter investigativo
do Sunday Times de Londres, escreveu um artigo contundente sobre as práticas de pesquisa e
motivações financeiras de Wakefield. Veado levantou questões sobre os erros de Wakefield.
Ele entrevistou alguns dos pais das crianças de seis a nove anos no estudo e descobriu que suas
histórias não correspondia às alegações do médico. Nenhum caso foi livre de má comunicação
ou alteração. Veado também criticou a prática de Wakefield de colocar crianças sob anestesia
geral, fazer tapinhas na coluna vertebral, enfiar escopos de fibra óptica em seus intestinos,
fazer biópsias e coletar grandes quantidades de sangue para testes. E tudo isso foi sem a
aprovação do Comitê de Ética. 1 Veado comunicou suas preocupações ao editor-chefe da
Lancet.
Mais explosivo ainda, Deer cobrou que Wakefield tinha recebido US $ 100.000 (a soma real
era muito maior) de um advogado de lesão pessoal representando um grupo de pais que
acreditava que as vacinas causavam muitas doenças. Eles estavam procurando um respeitado
advogado médico para se juntar à sua causa, e o advogado encontrou um em Wakefield. Com
esse conflito de interesses financeiro agora revelado, alguns dos coautores do artigo original
solicitaram que seus nomes fossem removidos da pesquisa. O Conselho Médico Geral
britânico foi trazido e determinou que havia ocorrido má conduta, que crianças autistas tinham
sido submetidas a procedimentos médicos desnecessários, e que Wakefield nunca havia
recebido aprovação do conselho de revisão institucional para sua pesquisa.
Não muito tempo depois, apareceu uma retratação na Lancet afirmando que os dados eram
insuficientes para apoiar a alegação de uma relação causal entre as vacinas mmr e o autismo e
que nenhum estudo foi capaz de replicar a hipótese de Wakefield. O Conselho Médico Geral
do Reino Unido examinou as acusações contra Wakefield e concluiu que ele havia agido contra
os interesses de seus pacientes e foi irresponsável em sua pesquisa. Em maio de 2010, ele foi
retirado do registro médico, que encerrou sua carreira como médico no Reino Unido. Como
um revisor comentou sobre o controverso caso: "A boa ciência será reproduzida por outros
investigadores; má ciência não vai. algarismo
Embora a pesquisa e a reputação de Andrew Wakefield fossem seriamente prejudicadas — o
British Medical Journal classificou seu trabalho como uma fraude elaborada — tanto a Grã-
Bretanha quanto a América testemunharam um "susto vacinal" e um declínio acentuado nas
vacinas de RMM. O resultado seria um aumento acentuado do sarampo entre crianças e mortes
desnecessárias. Em 2008, pela primeira vez em quatorze anos, o sarampo foi declarado
endêmico na Inglaterra e no País de Gales. 3 O British Medical Journal estimou que o mal de
Wakefield resultou em centenas de milhares de crianças no Reino Unido desprotegidas e
vulneráveis.
LAMENTAVELMENTE, A MÁ CONDUTA DA PESQUISA envolvendo crianças vai muito além das
travessuras de Andrew Wakefield na controvérsia entre MMR e autismo. Existem inúmeros
exemplos de médicos e acadêmicos manipulando dados propositalmente para realizar algum
grande esquema ou objetivo. Tais práticas antiéticas, no entanto, voam em face de princípios
profissionais como fidelidade e integridade e não consideram os danos causados aos pacientes
e à profissão médica. A manipulação de dados e a publicação de resultados falsos desperdiçam
preciosos fundos de pesquisa, tomam espaço em revistas e fornecem informações fictícias e
enganosas. Os desvios teóricos e científicos já são ruins o suficiente, mas alguns podem
resultar em estratégias comprovadas de prevenção sendo adiadas ou completamente
descartadas, deixando as populações em grande risco.
Muitos investigadores científicos contemplaram a motivação para cometer fraude. Alguns
acreditam que é o desejo de ser o primeiro com uma nova descoberta. Como William Broad e
Nicholas Wade argumentaram em seu livro Betrayers of the Truth: "Não há recompensas por
ser o segundo." 4 Eles afirmam que, ao tentar ser o primeiro com uma descoberta, "alguns
pesquisadores... às vezes jogar rápido e solto com os fatos, a fim de fazer uma teoria parecer
mais convincente do que realmente é. O desejo de ganhar crédito, de ganhar o respeito de seus
pares, é um motivo poderoso para quase todos os cientistas." Como Broad e Wade apontam,
"Massagear dados de alguma forma pode ajudar a publicar um artigo, fazendo um nome para si
mesmo, sendo convidado a se juntar ao conselho editorial de uma revista, garantindo a
próxima concessão do governo ou ganhando um prêmio de prestígio." 5
Eles argumentam que há uma quase total ausência de impedimentos críveis. A maioria dos
casos não são reportados ou são mantidos em silêncio. E nessas raras ocasiões em que alguém
está disposto a denunciar uma violação ou violação de ética, o acusador é muitas vezes
penalizado por ser vigilante. Para cada grande fraude, eles sugerem, mil falsificações menores
são perpetuadas. O sistema de recompensa e a estrutura de carreira da ciência contemporânea
estão entre os fatores que induzem a fraude. Essas recompensas impressionantes superam a
modesta chance de serem pegos, especialmente para aqueles que há muito cobiçam o sucesso
profissional e o reconhecimento pessoal.
O impacto dos Caçadores de Micróbios de Paul de Kruif na década de 1920 não pode ser
superestimado em seu poder de disparar a imaginação de gerações de aspirantes a médicos e
pesquisadores médicos. Seu relato heroico de médicos trabalhando por anos em laboratório,
caminhando por selvas esquecidas por Deus, e lutando contra tudo, desde mosquitos mortais e
práticas ultrapassadas até burocratas abafados e falta de apoio financeiro, aumentou a
reputação de uma profissão anteriormente staid e despertou o interesse popular nas vidas e
cruzadas pessoais dos grandes combatentes da doença. Não há como dizer o quão grande
influência as sagas pessoais de Koch, Pasteur e Reed tiveram sobre os cientistas detalhados
neste livro.
Alguns aspirantes a cientistas, por qualquer razão, perpetuam os pecados científicos. Alguns
dados deturpado; outros praticam o engano, colocando os sujeitos em risco. Ainda assim,
outros podem permanecer em silêncio enquanto observam colegas conduzindo um
experimento que coloca um indivíduo em perigo, embelezando um artigo de revista ou
falsificando resultados de testes.
Que tal comportamento é tão difundido e amplamente aceito fala do poder da profissão
médica em fazer com que seus membros racionalizem e comprem no sistema. Como um
observador comentou: "Quando uma pessoa vê a inflação do ego, o ganho monetário, o poder
ou o prestígio como critério para o sucesso, o envolvimento em comportamentos fraudulentos
causará uma mínima excitação dissonância. . . . um indivíduo pode proceder a reduzir a
dissonância através de um tipo de reenquadramento cognitivo ou racionalização (O que vai
doer? . . . esses teriam sido os resultados de qualquer maneira)." 6
PODERÍAMOS CITAR INÚMEROS OUTROS EXEMPLOS de má conduta na pesquisa para ressaltar
nosso ponto em relação à prevalência e aceitação de tal bolsa antiética. Aqui nos
concentraremos em um dos exemplos mais conhecidos de má conduta na pesquisa, o de Sir
Cyril Burt, um eminente e premiado psicólogo britânico cuja pesquisa acabou sendo suspeitada
e foi finalmente rejeitada.
Entre o início da Primeira Guerra Mundial e o início da Grande Depressão — um período de
tempo que corresponde à altura do movimento eugenia — Burt coletou uma quantidade
impressionante de dados para apoiar sua hipótese de que a inteligência foi determinada pela
heredidade. Embora possa ter havido aqueles que duvidaram da sabedoria dos
pronunciamentos de Burt ao longo das décadas, foi só na década de 1970 e na morte de Burt
que os detratores começaram a desafiar sua bolsa de estudos. Leon Kamin, da Universidade de
Princeton, foi um dos primeiros a criticar detalhes perdidos e declarações falsas. "Kamin
chegou à conclusão de que Burt 'cozinhou' seus dados para chegar à conclusão que queria",
escreveu Alexander Kohn em Falsos Profetas. 7 Críticos adicionais logo viriam à tona,
levando a um maior escrutínio do trabalho de Burt e suas descobertas anteriormente
incontestadas. À medida que mais estudiosos notaram as inconsistências, tornou-se ainda mais
surpreendente que "durante a vida de Burt seu trabalho nunca foi desafiado apesar de suas
deficiências". 8
Este fenômeno, de acordo com Broad e Wade, tem muito a ver com os cientistas se tornarem
prisioneiros de seu próprio dogma. Uma coterie inteira de cientistas parecia pronta e disposta a
aceitar e digerir o que lhes foi servido. A comunidade científica tem muitas vezes permitido
charlatães e propagandistas se passar por cientistas e acenar uma bandeira de alegações
suspeitas e ilegítimas fazendo por má ciência e danos potenciais.
Burt foi discípulo dos grandes eugenistas como Charles Benedict Davenport e Henry H.
Goddard. Nunca vacilando em suas crenças hereditárias, ele estava completamente disposto a
massagear seus dados para confirmar suas convicções. Os testadores de QI do início do século
XX, argumentam Broad e Wade, "tinham um viés hereditário tão forte que os cegou para a
evidência de influência ambiental que gritava de seus dados. Tudo o que eles podiam ver era o
reflexo de suas próprias crenças dogmáticas que, assim como as de Samuel Morton, ecoa os
preconceitos de seu tempo e classe social." 9 O resultado foi multifunção, impactando tudo,
desde a reformulação da política nacional de imigração até mudanças nas instituições militares
e outras instituições americanas. Os dados apontavam repetidamente para a importância dos
fatores ambientais, mas aqueles que administravam os testes criaram racionalizações tortuosas
para preservar seus vieses hereditários.
Com a passagem de anos — e ainda intransigente sobre o tema da origem genética da
inteligência — Burt reuniu dados e colegas de trabalho de seu vasto reservatório de pesquisas
preconceituosas para subjugar seu argumento científico e enganar seus colegas cientistas por
mais de uma geração. Mesmo os defensores burt, outrora leais, finalmente perceberam que ele
tinha sistematicamente arranjado e rearranjado dados e estudos para documentar a
herdabilidade da inteligência. "Essa decepção é imperdoável para um cientista", admitiu Arthur
Jensen, mas essa realização chegou décadas atrasada, pois o ardil já havia afetado a política
educacional em todo o país. 10
INCIDENTES EMBARAÇOSOS DE MÁ CONDUTA DE PESQUISA que afetam crianças ocorreram em
campos que não sejam virologia e genética. Charles Glueck, por exemplo, era um médico
respeitado e muito publicado que estava no comando da unidade lipídica e do Centro Geral de
Pesquisa Clínica da Universidade de Cincinnati. Ele foi um dos cientistas mais influentes e
bem financiados do Centro; Glueck publicou aproximadamente 400 artigos, uma média de 17
por ano após sua formatura na faculdade de medicina.
Em 1987, no entanto, os Institutos Nacionais de Saúde (NIH) descobriram que um artigo na
revista Pediatrics estava infelizmente carente e chamou-o de "ciência totalmente ruim". O
artigo abordou um tratamento controverso para crianças em risco de desenvolver doenças
cardíacas. 11 Os médicos não puderam concordar se uma dieta com baixo teor de gordura
combinada com drogas que reduzem o colesterol chamadas resinas dificultaria o
desenvolvimento físico de uma criança, causando preocupação de que seu crescimento poderia
ser atrofiado. Glueck, no entanto, declarou a dieta perfeitamente segura.
Antes da publicação, duas ligações anônimas foram feitas ao NIH alertando sobre possíveis
problemas, mas esses avisos nunca foram repassados ao editor da revista. Embora o artigo
tenha sido publicado, uma investigação contínua revelou que os métodos de Glueck eram
inaceitáveis por qualquer padrão científico. Ele não tinha medido os níveis de altura, peso e
colesterol das crianças, conforme necessário para tal estudo. Eventualmente, o artigo foi
retraído, mas não há registro de quem, sob sua influência, poderia ter tentado replicar seus
achados, colocando assim as crianças em maior risco. Glueck foi impedido de financiar federal
por dois anos e renunciou ao cargo na universidade.
Em sua defesa, Glueck alegou que estava sobrecarregado. "Quando as pressões na carreira",
disse ele, "ficam muito grandes em qualquer campo as pessoas fazem coisas engraçadas. Eles
trabalham horas que colocaria um advogado de valores mobiliários para vergonha. 12
Pode-se argumentar que os erros de Glueck são pálidos em comparação com o que alguns
consideram o experimento de seis décadas com fluoretação, um experimento que viola o
Código Nuremberg, uma vez que as pessoas têm pouca escolha a não ser beber a água tratada
quer queiram ou não. Como o argumento é apresentado, quando o Serviço de Saúde Pública
dos EUA endossou a adição generalizada de flúor aos sistemas de água do país, nenhum teste
de seu impacto havia sido concluído, o lobby do açúcar era uma presença forte, e como o
Projeto Manhattan exigia grandes quantidades de flúor, era necessário "mudar a imagem do
flúor de um poluente desagradável para algo tão inofensivo que as crianças poderiam bebê-lo".
Mas havia alegações de que a superexposição infantil estava culminando em fraturas ósseas,
QI reduzido e funcionamento da tireoide. 13
Em 1950, os opositores da fluoretação eram poucos em número, e suas perguntas sobre
segurança foram desconsideradas, mas há evidências consideráveis hoje de que a fluoretação
contribui para a fluorose, ou manchas brancas ou pitting de dentes infantis. Muitos países
nunca compraram a mania da fluoretação, mas suas taxas de cáries em crianças não são
diferentes das taxas de países fluoretados. 14 Planos para reduzir os níveis de flúor no
abastecimento natural de água estão em andamento em muitas áreas devido à fluorose e às
evidências crescentes de que nossas crianças estão expostas a muito flúor.

O CAMPO DA PSICOLOGIA APLICADA NÃO FOI POUPADO DE ALEGAÇÕES DE MÁ CONDUTA NA


PESQUISA. Um dos casos mais conhecidos é o de Stephen E. Breuning, um psicólogo da
Universidade de Pittsburgh que desenvolveu um nome para si mesmo como um especialista
sobre os efeitos de drogas que controlam o comportamento em pessoas institucionalizadas
severamente. Embora Breuning nunca tenha recebido um doutorado, ele alcançou uma
reputação nacional devido a seus muitos estudos e publicações de revistas ao longo dos anos.
No início de sua carreira, Breuning havia trabalhado com o Dr. Robert Sprague na
Universidade de Illinois. Sua pesquisa tratou do efeito de neurolépticos (tranquilizantes) em
pacientes violentos intelectualmente desafiados. Depois que Breuning partiu para assumir uma
posição na Universidade de Pittsburgh, Sprague começou a notar erros se não mentes nos
estudos de seu ex-aprendiz, particularmente na nova pesquisa de Breuning, que argumentou
que a retirada de neurolépticos aumentaria o QI. Os números eram bons demais para o gosto de
Sprague, e ele temia que "havia falsidade". 15 Sprague notificou o Instituto Nacional de Saúde
Mental (NIMH) e a Universidade de Pittsburgh de suas suspeitas. Embora a investigação tenha
se movido lentamente, Breuning acabou admitindo falsificar dados sob interrogatório e
renunciar. Ao final da investigação, a NIMH descobriu que Breuning "conscientemente,
voluntariamente e repetidamente envolvido em práticas enganosas e enganosas" e o proibiu de
receber fundos de pesquisa por dez anos. Como um observador comentou, em casos como este,
o trabalho não é apenas ruim, "é potencialmente mortal... ele está brincando com vidas. 16
Entre 1980 e 1983, Breuning publicou vinte e quatro artigos sobre neurolépticos e temas
relacionados — um terço completo da literatura sobre o tema. Coautores afirmam nunca ter
visto seus dados brutos.
O caso do tribunal federal que resultou na declaração de breuning culpado forçou a
Universidade de Pittsburgh a reembolsar US$ 163.000 em verbas e pagar mais de US$ 11.000
em salário. Breuning foi condenado a cumprir 250 horas de serviço comunitário e passar
sessenta dias em uma casa de recuperação. Uma última estipulação era que Breuning cesse
qualquer envolvimento em pesquisa psicológica por pelo menos cinco anos. 17
Os resultados do caso Breuning não podem ser superestimados. De acordo com Alan Poling,
o reconhecimento de que o trabalho de Breuing não é confiável corroeu seriamente a base de
dados sobre os efeitos de drogas psicotrópicas em pessoas mentalmente. Agora sabemos menos
sobre como os medicamentos psicotrópicos afetam essa população do que parecia saber
quando os dados de Breuning foram aceitos. Isso tem implicações para os pacientes, bem como
para os cientistas." 18
Tem sido argumentado que os maiores fornecedores de fraude não são jovens, pesquisadores
em dificuldades, mas experientes, bem publicados, e o problema só vai piorar à medida que a
pressão aumenta para publicar artigos inovadores que promovem aclamação, status e
reconhecimento profissional. Tornou-se cada vez mais evidente que a ciência realmente
promove o engano a fim de construir um registro de publicações importantes que ganharão um
reconhecimento pessoal individual, colherão honras e prêmios e convites para se juntar a
organizações e associações célebres. A decepção, agora é pensada por muitos, ajudará a
garantir tais metas.

CONCLUSÃO

UM ARTIGO DE REVISTA DURANTE OS PRIMEIROS ANOS DA GUERRA FRIA CO


de substâncias tóxicas foram introduzidas nos sistemas de "ratos, cobaias e humanos". 1 Os
humanos submetidos às substâncias tóxicas, no entanto, não eram membros da Orquestra
Filarmônica de Boston, da Câmara de Comércio de Massachusetts, ou da Faculdade da
Universidade de Harvard, mas dos jovens deficientes mentais na Escola Estadual wrentham.
Injetados com substâncias perigosas e, em seguida, sangraram rotineiramente para observar o
impacto negativo, os sujeitos de Wrentham foram rotulados de "voluntários" — como ratos e
cobaias.
Algumas crianças da Escola Estadual Fernald, Wrentham e outras instituições tinham idade
suficiente e tinham capacidade cognitiva suficiente para entender o que estava acontecendo,
mas muitas outras eram muito prejudicadas ou muito jovens — muitas eram na verdade bebês
— para compreender completamente como estavam sendo manipuladas. Alguns, como os State
Boys de Fernald, aprenderiam a verdade décadas depois de seu envolvimento como cobaias. A
maioria nunca aprendeu e provavelmente nunca aprenderá como foram explorados em
benefício do avanço científico.
Pesquisadores — muitos motivados pelo mais nobre das causas, outros pela perspectiva de
fama e fortuna — gravitavam para orfanatos, hospitais e instituições para os "fracos" quando
precisavam de sujeitos de teste para realizar um ensaio clínico. As restrições éticas para tais
atos duvidosos eram extremamente escassas — resultado direto de um ethos explorativo que
cheirava tanto à eugenia quanto ao paternalismo. Esse espírito utilitarista cru, combinado com
um senso de urgência aumentado durante a Segunda Guerra Mundial e a Guerra Fria que se
seguiu, contribuiu para uma atmosfera sem restrições que promoveu a pesquisa científica e
algumas descobertas valiosas. Mas esses triunfos não podem ser cortados da tragédia de
manipular e comprometer a saúde dos membros menos afortunados da sociedade.
Os médicos tentaram racionalizar sua conduta argumentando a necessidade de isolamento,
controle e previsibilidade em seus protocolos de pesquisa, mas nunca explicaram
adequadamente por que suas escolhas sempre foram instalações como o Skillman Center for
Epilépticos, o Iowa Sailors Home for Orphans, e a Wrentham State School for the
Feebleminded, sobre as muitas escolas preparatórias e faculdades que mantinham indivíduos
de idades semelhantes e eram geralmente mais convenientes como um destino de viagem.
Embora a maioria, sem dúvida, negue qualquer influência eugênica, a preponderância de
evidências sugere que os médicos sabiam quais pessoas poderiam arriscar prejudicar e com
quem não poderiam tomar tais liberdades.
Os médicos eram ignorantes ou muito dispostos a abandonar códigos médicos de conduta,
como o Juramento hipocrático, as diretivas da Associação Médica Americana e o Código
Nuremberg. Eles rotineiramente traficavam crianças para operacionalizar um pouco de
pesquisa médica. E instituições como Letchworth Village, Vineland State Colony for the
Feebleminded, Pennhurst School, Sonoma State e St. Vincent's Orfanato ficaram felizes em
acomodar os grandes homens da ciência, abrindo suas portas para expandir nosso
conhecimento sobre doenças e melhorar a condição humana. Para Mark Dal Molin, Gordon
Shattuck e milhares de outras crianças, essa política de portas abertas provaria o golpe final
para vidas já sombrias e comprometidas em instituições de custódia austeras.
Os mais zelosos da profissão médica não eram inerentemente homens e mulheres malvados
ou charlatães grosseiros, mas eles perseguiram apaixonadamente uma determinada vacina ou
mantiveram uma posição intratável em favor de um regime de tratamento ou outro que
colocava as crianças em grande perigo. Experimentos de radiação ou os chamados estudos
rastreadores durante a Guerra Fria geralmente incorporavam quantidades mínimas de
substâncias radioativas. Constantine Maletskos, do MIT, ressaltou sua tentativa de usar a
"menor quantidade possível" de radioatividade nos sujeitos de Fernald, mas como especialistas
admitem livremente, nem mesmo a menor dose de radioatividade pode realmente ser chamada
de segura. 2 Estudos de absorção da tireoide, no entanto, especialmente em bebês com apenas
algumas horas ou dias de idade, são outra história. Não há como dizer quantos indivíduos
morreram ou sofreram de cânceres raros como resultado desses experimentos injuditos.
Médicos aclamados como Lauretta Bender e Walter Freeman eram igualmente cegos para o
dano que estavam fazendo. Bender foi muito rápido para ver esquizofrenia infantil ou autismo
em jovens problemáticos e apenas um pouco menos rápido para prescrever ECT e LSD como o
remédio adequado. Freeman estava igualmente determinado a curar o mundo de uma miríade
de males psicológicos através do uso de lobotomias pré-frontal e transorbital brutas que ele
acreditava que nem sequer necessitam de internação. No tempo que leva para ferver um ovo,
ele acreditava que poderia curar fobias, depressão, ansiedade e uma propensão à violência.
Mesmo crianças que discutiam com sua madrasta poderiam ser ajudadas com alguns jabs de
um simples instrumento de picador de gelo. Outros como Wendell Johnson tinham suas
próprias teorias de animais de estimação e sabiam em quem experimentar para estabelecer
apoio a essas teorias.
Esta história menos conhecida e ocasionalmente sórdida da mercantilização e abuso de
crianças em pesquisas humanas nos lembra do comentário do professor de direito de Yale Jay
Katz ao avaliar os danos infligidos aos cidadãos americanos em experimentos secretos da
Guerra Fria. Ele escreveu que "tudo isso é um exemplo assustador de como seres humanos
impensados, incluindo médicos, podem tratar os seres humanos para propósitos nobres". 3
"Agressão", katz acreditava, era "inerente a todos nós", incluindo médicos e enfermeiros.
Também deve nos lembrar que uma busca implacável demais pelo conhecimento é
acompanhada por custos humanos e sociais significativos, e que as crianças — o grupo mais
vulnerável e indefeso da sociedade para fins de pesquisa — foram muitas vezes sacrificadas
nessa busca pelo avanço.
RECENTEMENTE, MARCAMOS O QUINQUAGÉSIMO ANIVERSÁRIO do infame caso do Hospital de
Doenças Crônicas Judaicas, no qual o pesquisador de câncer de Sloan-Kettering Chester
Southam foi autorizado a injetar células cancerígenas vivas em pacientes senil e doentes. Três
médicos conscientes denunciaram o projeto, fazendo com que fosse abruptamente encerrado.
Podemos perguntar por que houve tão poucos casos de médicos tomando posições de
princípios e frustrando a experimentação antiética. 4
Por que, é forçado a ponderar, não havia médicos durante o estudo de sífilis tuskegee de
quatro décadas que estavam dispostos a expor o fato de que homens doentes e moribundos
estavam ficando sem tratamento? Por que nenhuma oposição foi ouvida depois que o
experimento foi repetidamente escrito em revistas médicas ao longo dos anos? Por que
ninguém levantou preocupações sobre os relatórios publicados de Lauretta Bender detalhando
seu uso de ECT e LSD com crianças pequenas? Por que a profissão médica permitiu que
Walter Freeman viajasse pelo país como um flautista cirúrgico realizando lobotomias em
adultos e crianças como se estivesse conduzindo alguma pesquisa de rotina e saúde inócua? E
por que os órfãos de Iowa de Wendell Johnson tiveram que suportar sessões de discurso
psiquicamente prejudiciais sem alguém se levantar e tentar acabar com isso?
Não havia ninguém no Hospital Bellevue no início da década de 1940 que reconhecesse que
Ted Chabasinski, de seis anos, não sofria de esquizofrenia e era muito jovem para uma bateria
de vinte tratamentos de eletrochoque? Não havia ninguém na Escola Fernald que reconhecesse
que Charlie Dyer, de 12 anos, estava farto do Clube de Ciências e estava disposto a arriscar
ferimentos graves e possivelmente morte subindo até as vigas do prédio, a fim de evitar mais
tempo como cobaia experimental?
Muito se escreve sobre a "parede azul do silêncio" nos departamentos de polícia e os
"códigos de rua" do centro da cidade que silenciam testemunhas de crimes violentos, mas
pode-se argumentar que a amnésia moral e a paralisia ética daqueles nas profissões de pesquisa
médica e psicológica eram igualmente formidáveis. Como o Dr. A. Bernard Ackerman
frequentemente argumentava: "Uma conspiração de silêncio surgiu para proteger a profissão da
perversão de princípios que haviam ocorrido na comunidade médica." 5
Muito raramente, indivíduos da comunidade médica se apresentam para declarar algum
pedaço de pesquisa maldade inaceitável. Como um observador desencantado comentou em
1921 depois de saber que um pediatra de Nova York no Asilo Infantil Hebraico tinha induzido
experimentalmente raquitismo em crianças pequenas: "Nenhuma devoção à ciência, nenhum
pensamento do bem maior para o maior número, pode, por um instante, justificar a
experimentação em bebês indefesos, crianças pateticamente abandonadas pelo destino e
confiadas à comunidade por sua salvaguarda. O consentimento voluntário dos adultos deve,
naturalmente, ser o sine qua non da experimentação científica." 6
Claro, o médico de pesquisa tinha seus próprios pensamentos sobre o assunto, e eles foram
baseados em um cálculo utilitário de conveniência, interesse próprio, e as chances de um
grande pagamento científico. O uso do indigno como "material" de teste só diminuiu as
chances de ser pego se algo desagradável ocorresse. "Pesquisas sobre crianças
institucionalizadas", escreveu um pesquisador, "ofereceram vantagens científicas porque as
condições padronizadas no asilo aproximavam aquelas condições que são insistidas em
considerar o curso da infecção entre animais de laboratório, mas que raramente podem ser
controladas em um estudo de infecção no homem". 7
Pode-se naturalmente perguntar o que era diferente sobre aqueles poucos médicos para os
quais o abuso de pacientes e sujeitos de teste foi tão ofensivo em comparação com os muitos
outros que seguiram ordens ou foram sobre seus negócios como se nada desagradável estivesse
ocorrendo. Por que havia tão poucos que tinham a capacidade moral de discernir um erro
sendo cometido e a coragem pessoal de falar sobre isso? Milhares sofreram como
consequência.
A integridade é apenas um dos princípios que subjugam nossos códigos de ética emergentes
ao longo dos anos. Além de garantir que os pesquisadores não fudge dados, fabricar resultados
ou plagiar, integridade também significa chamar a atenção — soprando o apito — para
violações de princípios éticos. Como este livro mostrou, os princípios foram incorporados em
nossa cultura de pesquisa com diferentes graus de sucesso. 8 Livros didáticos e cursos de ética
universitária podem estipular que os sujeitos têm o direito de se recusar a ser incorporados em
pesquisa e estar livres de coerção (autonomia), ir ileso (não-sexualficência), ter seu bem-estar
promovido (beneficência), ser dito a verdade sobre um experimento (veracidade), ser tratado
de forma justa (justiça) e ter promessas honradas (fidelidade), mas muitas vezes um ou mais
desses princípios foram lançados para o experimento em consideração.
DURANTE A MAIOR PARTE DO SÉCULO PASSADO, OS códigos de ética em relação à experimentação
humana eram poucos em número, pouco conhecidos e raramente aplicados. O Juramento de
Hipócrates e o primeiro código de ética da Associação Médica Americana, formalizado em
1903, foram geralmente ignorados ou não vistos como aplicáveis à pesquisa médica. É certo
que ocasionalmente havia os pronunciamentos sóbrios dos grandes homens da ciência sobre
parâmetros de pesquisa, mas o impacto prático dessas afirmações de mente alta era
insignificante. Dr. William Osler, um dos professores fundadores da Universidade Johns
Hopkins, pode ter articulado: "Não temos o direito de usar pacientes confiados aos nossos
cuidados para fins de experimentação, a menos que o benefício direto para o indivíduo seja
provável que siga", mas quantos médicos da enfermaria hospitalar realmente praticaram essa
filosofia?
Mesmo Osler, no entanto, entendeu os limites da retórica de mente elevada, especialmente
quando comparada com a atração da experimentação científica e tudo o que ela representava.
"O entusiasmo pela ciência levou, em alguns casos, a lamentáveis transgressões das regras",
admitiu Osler em 1907, "mas estes são meros pontinhos que de forma alguma desfocam o
brilho da imagem — uma das mais brilhantes da história do esforço humano — que retrata os
benefícios incalculáveis para o homem a partir da introdução da experimentação na arte da
medicina." 9
Esses "pontinhos" — ou episódios embaraçosos — a que Osler se refere aumentariam em
número e gravidade, mas não tanto que a profissão médica reprimiu e fez um esforço conjunto
para corrigir o problema. Os antivivisectionistas protestavam e se mobilizavam contra os
pesquisadores e seus "pontinhos" de indiscrição, mas eram facilmente marginalizados e
rotineiramente deixados de lado como factíveis desinformados e altamente emocionais.
Nenhuma legislação que foi proposta para proteger os seres humanos durante esse período se
concretizou.
Ano após ano e década após década, pesquisadores médicos passaram seus negócios com
poucas restrições legais ou éticas para aproveitar seu apetite insaciável para combater uma
doença temida ou a exploração científica de alguma curiosidade médica. A confluência da
popularização dos heróis científicos — deuses da ciência — e a desvalorização de certas
populações institucionalizadas por um movimento de eugenia claamonçado contribuíram para
uma potente bebida que celebrava resultados triunfantes e dispensava aqueles que foram
sacrificados no esforço como pouco mais do que pessoas descartáveis. Poucos, se houver,
contemplariam por que vimos tão claramente uma infinidade de vícios ocorrendo no
estabelecimento médico da Alemanha nazista durante a década de 1940, mas fecharam os
olhos para nossos próprios pecados no uso de populações vulneráveis como cobaias. A
autoridade, a dedicação e o zelo dos médicos — sem mencionar suas doenças conquistantes
como a poliomielite e a descoberta de drogas maravilhosas como a penicilina — lhes
permitiram um amplo espaço nos esforços científicos.
Rachaduras na fachada moralmente frágil apareceriam na década de 1960 e se tornariam
mais visíveis com as revelações de experimentações antiéticas de Henry Beecher e Maurice
Pappworth, o esforço inicial do governo federal para estabelecer o conceito de Conselhos de
Revisão Institucional, e os vários movimentos de protesto político e social que estavam
ocorrendo na época. E, finalmente, a impressionante revelação de 1972 sobre o estudo da sífilis
de Tuskegee foi o tiro através do arco da indiferença casual da América para o dano que estava
sendo perpetrado em milhares de cidadãos desvalorizados; uma porcentagem saudável deles,
podemos agora dizer que foram as crianças negligenciadas e abandonadas abrigadas em
ambientes institucionalizados.
O ÚLTIMO QUARTO DO SÉCULO XX provaria um corretivo tardio da atmosfera laissez-faire que há
muito caracterizava a pesquisa médica na América. A experimentação agora seria submetida a
comitês de supervisão institucional, aumento da papelada, garantias de que os sujeitos de teste
entendiam do que estavam participando e salvaguardas adicionais contra coerção, subornos e
informações enganosas. O abuso de sujeitos de teste em pesquisas médicas ainda ocorreria,
mas os níveis de exploração e maus tratos foram significativamente reduzidos, e tanto médicos
quanto instituições estavam agora totalmente cientes de códigos restritivos e diretrizes
regulatórias que estabeleceram limites éticos dentro dos quais poderiam trabalhar.
Uma das mudanças mais dramáticas que ocorrem impactando populações vulneráveis seria o
fim bastante repentino da longa tradição de usar asilos, orfanatos, hospitais e prisões como
fábricas de pesquisa. Com o acesso a "material" doméstico barato e disponível fechado,
investigadores e seus patrocinadores começaram a procurar no exterior novos "campos férteis"
de oportunidade experimental.
Esses campos distantes de esforço experimental além de nossas costas provaram-se
extremamente frutíferos. Com as regulamentações federais inaplicáveis e muito menos
monitoramento de operações no exterior, estima-se atualmente que 80% de todas as aprovações
de medicamentos são baseadas em parte em dados de pesquisa acumulados fora dos Estados
Unidos. Instituições como o Hospital Estadual de Sonoma, o Ohio Soldiers and Sailors's
Orphans Home, a Pennhurst School e a Colônia Estadual vineland para os Feebleminded foram
substituídos pela China, Índia, Tunísia e Nigéria como locais para estudos de drogas fase I. As
empresas farmacêuticas agora viajam para "lugares onde a regulação é virtualmente
inexistente, a FDA não alcança, e os erros podem acabar nos túmulos dos pobres". 10
De fato, os fatores motivadores que empurram a Big Pharma e organizações de pesquisa no
exterior são praticamente idênticos aos que os encorajaram a entrar nos grandes armazéns
humanos da América durante o século passado. Em primeiro lugar, é a necessidade contínua de
seres humanos. Como um observador comentou, "atualmente os patrocinadores farmacêuticos
estão envolvidos em uma guerra de território sobre os seres humanos". O resultado do boom de
pesquisas no exterior é que é mais barato fazer pesquisas no exterior, onde é mais fácil recrutar
sujeitos de teste — muitos deles acreditando incorretamente que estão sendo tratados — e onde
há menos probabilidade de que indivíduos impactados negativamente procurem
aconselhamento jurídico. 11
Os ganhos desses novos campos de oportunidade não vieram sem alguns contratempos,
incluindo numerosos ferimentos e mortes. Não deve ser surpresa que essas mortes tenham tido
um impacto tão grande no consumidor americano como fizeram os experimentos médicos
sobre os fracos nas décadas de 1940 e 1950.

É certo que houve muita melhoria na proteção de sujeitos experimentais nas últimas décadas,
mas qualquer celebração auto-congratulatória deve ser temperada com a compreensão de que
não apenas movemos a maioria dos nossos testes de drogas no exterior, mas possivelmente
adotamos as práticas de uma era anterior em que os párias da sociedade eram rotineiramente
explorados e eram apenas de valor como "material" experimental.
Se aprendemos alguma coisa com nossa triste história de usar crianças institucionalizadas
como sujeitos de pesquisa, é nossa propensão marginalizar nossos membros menos
valorizados, nossa atitude cavalheiresca em proteger os mais necessitados e nossa disposição
de descartar restrições éticas inconvenientes a fim de seguir o caminho oferecendo as maiores
recompensas. Essa história, por mais desconfortável que seja, deve ser reconhecida e
disponibilizada às próximas gerações. Além disso, nós, como sociedade, devemos estar sempre
atentos para que tais práticas paternalistas e utilitárias nunca retornem, nem sejamos
terceirizados no exterior para que o fardo do avanço científico seja relegado a populações
vulneráveis em nações menos desenvolvidas. O progresso científico e os avanços médicos que
promove é um processo que todos podemos celebrar, mas a conquista de tais triunfos nas
costas de crianças e outros grupos impotentes torna sua realização ainda menos impressionante
e louvável.

ANOTAÇÕES

INTRODUÇÃO "THEY'D COME FOR YOU AT NIGHT"


1. Inúmeras entrevistas foram realizadas com Charlie Dyer, pessoalmente e por telefone entre 2009 e 2012, sobre suas
lembranças da Escola de Treinamento fernald e sua participação nos experimentos médicos do Science Club.
2. Edwin Black, War against the Weak: Eugenics and America's Campaign to Create a Master Race (New York: Four Walls
Eight Windows, 2003), p. 55.
3. Elof Axel Carlson, Times of Triumph, Times of Doubt: Science and the Battle for Public Trust (Nova York: Cold Spring
Harbor Press, 2006), p. 50.
4. James W. Trent Jr., Inventando a Mente Fraca: Uma História de Retardo Mental nos Estados Unidos (Berkeley: University
of California Press, 1994), p. 136.
5. Ibid., p. 163.
6. Além da ampla rede que tinha sido usada para capturar as muitas almas problemáticas residentes em asilos e enfermarias
hospitalares em todo o país, soluções corretivas específicas como uma esterilização ainda estavam sendo utilizadas por
placas de eugenia em todo o país. Na Carolina do Norte, por exemplo, o conselho estadual de eugenia funcionou até 1977
na esperança de que "manteria os rolos de bem-estar pequenos, parasse a pobreza e melhorasse o pool genético". Kim
Severson, "Milhares Esterilizados, um Estado Pesa Restituição", New York Times, 10 de dezembro de 2011.
7. O comentário do primeiro-ministro soviético Nikita Khrushchev, "Vamos enterrá-lo", não foi tanto uma ameaça de guerra ou
aniquilação nuclear entre os Estados Unidos e a União Soviética como uma declaração da inevitabilidade do pensamento
marxista e da economia. A maioria dos americanos, no entanto, interpretou-a como uma ameaça não tão velada de conflito
iminente entre as duas superpotências do mundo.
8. Adam B. Ulam, The Communists: The Story of Power and Lost Illusions 1948-1991 (Nova York: Scribner's, 1992), p. 52.
9. Entrevistas dyer.
10. Um dos melhores exemplos desse fenômeno foi o Dr. Austin R. Stough, um médico de Oklahoma que começou uma
clínica médica em cidade pequena durante a Grande Depressão. No final de sua carreira, ele tinha feito milhões de dólares
realizando testes clínicos para a indústria farmacêutica em três sistemas prisionais estaduais diferentes. Walter Rugerber,
"Projetos de Drogas e Plasma da Prisão deixam o julgamento fatal", New York Times, 29 de julho de 1969.
11. Citado em Allen M. Hornblum, Acres of Skin: Human Experiments at Holmesburg Prison (Nova York: Routledge, 1998),
p. 37.
12. James Jones, Bad Blood: The Tuskegee Syphilis Experiment (Nova York: Free Press, 1981).

1 A ERA DA MEDICINA HEROICA


1. Paul Starr, The Social Transformation of American Medicine (Nova Iorque: Livros Básicos, 1982), p. 81.
2. Ibid., p. 143.
3. Paul de Kruif, The Sweeping Wind (Nova Iorque: Harcourt, Brace and World, 1962), 19.
4. Ibid., p. 58.
5. Ibid., p. 59.
6. Lewis rejeitou o prêmio Pulitzer, chamando todos esses prêmios de "perigosos". O Pulitzer, segundo Lewis, foi
particularmente problemático, pois foi dado ao "romance americano que melhor apresenta a atmosfera saudável da vida
americana e o mais alto padrão de maneiras e masculinidade americanas". Em outras palavras, o prêmio "não foi baseado
no mérito literário real, mas na obediência a um código de boa forma popular na época". Arrowsmith ,o filme, estreou em
1931 estrelando Ronald Coleman e Helen Hayes. A produção de John Ford foi indicada para quatro Oscars e ressaltou a
crescente reverência à pesquisa médica. Como Martin Arrowsmith diz ao Dr. Gottlieb na reunião inicial: "Eu não quero ser
médico, quero ser pesquisador." Charles E. Rosenberg, No Other Gods (Baltimore: Johns Hopkins University Press, 1997),
123.
7. Paul de Kruif, The Sweeping Wind, 115.
8. Ibid., p. 118.
9. Paul de Kruif, Caçadores de Micróbios (Nova Iorque: Harcourt Brace, 1926), 309.
10. Ibid., p. 315.
11. Ibid., p. 349.
12. Ibid., p. 303.
13. Ibid., p. 314.
14. Ibid.
15. Ibid., p. 318.
16. Ibid., p. 315.
17. Ibid., p. 349.
18. Bert Hanson, "História Médica para as Massas", Boletim da História da Medicina 78, Nº 1 (Primavera de 2004): 150.
19. Gerald L. Geison, "Pasteur's Work on Rabies: Reexamining the Ethical Issues", Hastings Center Report 8 (1978): 26-33.
20. Henry Heiman, "Um Estudo Clínico e Bacteriológico do Gonococcus Neisser na Uretra Masculina e no Trato Vulvovaginal
das Crianças", Journal of Cutaneous and Genito-Urinary Diseases 13 (1895): 384-387.
21. George M. Sternberg e Walter Reed, "Relatório sobre Imunidade contra a Vacinação Conferido ao Macaco pelo Uso do
Soro do Bezerro e Macaco Vacinado", Transações da Associação de Médicos Americanos 10 (1895): 57-59.
22. Godfrey R. Pisek e Leon Theodore LeWald, "The Further Study of the Anatomy and Physiology of the Infant Stomach
Based on Serial Roentgenograms", American Journal of Diseases of Children 6 (1913): 232-244.
23. Samuel McClintock Hamill, Howard C. Carpenter, e Thomas A. Cope, "Uma Comparação dos Testes pirquet, Calmette e
Moro Tuberculin e seu valor de diagnóstico", Arquivos de Medicina Interna 2 (1908): 405.
24. Albert Leffingwell, "Ilustração da Vivissecção Humana", 1907.

2 EUGENIA E A DESVALORIZAÇÃO DE CRIANÇAS INSTITUCIONALIZADAS


1. Edwin Black, War against the Weak (Nova York: Four Walls Eight Windows, 2003), p. 41.
2. O melhor artigo sobre a castração da Vila letchworth é "Tracking Cromossomos, Castrating Dwarves: Uninformed Consent
and Eugenic Research", Ethics & Medicine 25, No. 3 (Outono 2009).
3. A condição conhecida hoje como síndrome de Down ou Trisomia 21 foi comumente referida como escárnio como
"mongolismo" durante grande parte dos séculos XIX e XX; o termo foi usado para descrever aquelas crianças e de origem
europeia ou caucasiana com características atávicas de um mongol da Ásia. Descrita pela primeira vez por John Langdon
Haydon Down, um médico britânico, em 1866, a condição e se era hereditária ou congênita confundiria e estimularia o
debate científico por gerações.
4. Carta de Charles B. Davenport para Dr.C. S. Little, 12 de julho de 1929. Documentos de Charles B. Davenport na Sociedade
Filosófica Americana (citados doravante como C.B. Davenport Papers).
5. Ibid.
6. O pai da criança estava morto e sua mãe era "de baixa mentalidade". Paul Lombardo a descreve como "tão carente de
compreensão que seu consentimento provavelmente não seria legalmente válido". "Rastreando cromossomos, castrando
anões", p. 156.
7. Preto, Guerra contra os Fracos, p. 16.
8. William T. Belfield, "A Esterilização de Criminosos e Outros Defeitos pela Vasectomia", Journal of the New Mexico
Medical Society (1909): 21-25.
9. Lewellys F. Barker, "A Importância do Movimento Eugênico e sua Relação com a Higiene Social", Journal of the American
Medical Association 54 (1910): 2017-2022; e G. Frank Lydston, "Mutilações Sexuais em Terapêutica Social", New York
Medical Journal 95 (1912): 677-685.
10. Phillip Reilly, "A Solução Cirúrgica: Os Escritos dos Médicos Ativistas nos Primeiros Dias da Esterilização Eugenical",
Perspectivas em Biologia e Medicina 26, Nº 4 (Verão de 1983): 650.
11. Martin W. Barr, "Algumas Notas sobre assexualização; com um Relatório de Dezoito Casos", Journal of Nervous &
Mental Disease 51, No. 3 (março de 1920): 232.
12. Leon F. Whitney, The Case for Sterilisation (Londres: John Lane, 1935), p. 76.
13. Ibid., p. 2.
14. Alexander Johnson, "Para Eliminar os Defeituosos", 28 de dezembro de 1932, pp. 1-3.
15. Whitney, Caso de Esterilização, p. 99. O livro de Whitney é uma declaração clara e poderosa sobre a época e as atitudes
dos eugenistas. Está repleta de referências humilhantes para as pessoas com deficiência e aquelas colocadas nas instituições
involuntariamente. Por exemplo, ao abordar a eliminação desses indivíduos, Whitney afirma: "Sem dúvida, a sociedade
estaria melhor sem isso, embora tenha sido feita a afirmação de que precisamos deles para o nosso trabalho sujo do
mundo" (p. 100).
16. Preto, Guerra contra os Fracos, p. 99.
17. Ibid., p. 126.
18. Da virada do século para a Grande Depressão, as instituições públicas na América continuaram a crescer em número e
população. Em 1923, havia mais de 42.000 pessoas em instituições, um número que aumentaria para 50.000 apenas três
anos depois. Em meados da década de 1930, a população era de mais de 81.000. James W. Trent Jr., Inventando a Mente
Fraca: Uma História de Retardo Mental nos Estados Unidos (Berkeley: University of California Press, 1994), p. 199.
19. Daniel J. Kevles, Em Nome da Eugenia: Genética e os Usos da Hereddade Humana (Nova York: Knopf, 1985), pp. 47, 53.
20. Ibid., p. 58.
21. Ibid., p. 55.
22. Preto, Guerra contra os Fracos, p. 94.
23. Lombardo, "Rastreando cromossomos, castrando anões."
24. Letchworth Village Cornerstone Program, 14 de junho de 1933, pp. 149-164.
25. Carta de Charles B. Davenport para Henry H. Goddard, 18 de março de 1909. C.B. Davenport Papers.
26. Questionário do Escritório de Registro Eugênico. C.B. Davenport Papers.
27. Carta de Henry Goddard a Charles B. Davenport, 13 de abril de 1910. C.B. Davenport Papers.
28. Carta de Charles B. Davenport a H. H. Goddard, 18 de abril de 1910. C.B. Davenport Papers, p. 3. Davenport acalmaria
ainda mais seu colega preocupado sobre o potencial de "exploração", afirmando que "o perigo parece pequeno, uma vez
que as pessoas não se opõem tanto aos fatos que estão sendo conhecidos quanto à sua relação com esses fatos que estão
sendo conhecidos. As famílias" que estão sendo abordadas em suas publicações "poderiam muito bem estar no planeta
Marte, na medida em que qualquer perigo de serem identificados por outras pessoas vão" (p. 4).
29. Ao adaptar os testes de inteligência de Binet ao inglês e à paisagem educacional americana, Goddard cunhou um novo
termo para a mais alta classe de indivíduos fracos. As três categorias de diferenciação de QI —, e — permaneceriam parte
do perfil institucional por gerações.
30. Carta de Henry Goddard para Charles B. Davenport, 25 de outubro de 1915. C.B. Davenport Papers.
31. Dezenas de questionários ERO sobre o trabalho de cursos universitários podem ser encontrados no C.B. Davenport Papers.
32. Questionário da Universidade da Califórnia. C.B. Davenport Papers.
33. Carta de Adolf Meyer para Charles B. Davenport, 28 de abril de 1921. C.B. Davenport Papers.
34. Carta de F. Heiermann, S.J., para Harry B. Laughlin, 16 de fevereiro de 1920. C.B. Davenport Papers.
35. Walter Lippmann, "O Abuso dos Testes", Nova República (15 de novembro de 1922): 297.
36. Citado em Kevles, Em Nome da Eugenia, p. 138.
37. Carta de E. G. Conklin para Charles B. Davenport, 9 de fevereiro de 1909. C.B. Davenport Papers.
38. Kevles, em nome da eugenia, p. 75.
39. Preto, Guerra contra os Fracos, p. 75.
40. Whitney, Caso de Esterilização, p. 195.
41. Kevles, em nome da eugenia, p. 110.
42. Ibid., p. 111.
43. Carta de Charles B. Davenport para C. S. Little, 8 de agosto de 1924. C.B. Davenport Papers.
44. Carta de Charles B. Davenport para C. S. Little, 27 de maio de 1927. C.B. Davenport Papers.
45. Carta de C. S. Little para Charles B. Davenport, 16 de janeiro de 1935. C.B. Davenport Papers.
46. Relatório da Reunião do Conselho de Pesquisa da Vila letchworth, 15 de janeiro de 1936. C.B. Davenport Papers.
47. Carta de Charles B. Davenport para Elizabeth W. Buck, 26 de julho de 1939. C.B. Davenport Papers.
48. Lombardo, "Rastreando Cromossomos, Castrando Anões", p. 156.
49. Dr. Henry Heiman, "Um Estudo Clínico e Bacteriológico do Gonoccus Neisser na Uretra Masculina e no Trato Vulvo-
vaginal das Crianças", Journal of Cutaneous and Genitourinary Diseases 13 (1895): 385.

3ª GUERRA MUNDIAL, PATRIOTISMO E O CÓDIGO NUREMBERG


1. David J. Rothman, Strangers at the Bedside: A History of How Law and Bioethics Transformed Medical Decision Making
(New York: Basic Books, 1991), p. 36.
2. Ibid.
3. Jay Katz, "O Princípio de Consentimento do Código Nuremberg", em The Nazi Doctors e o Nuremberg Code, eds. George J.
Annas e Michael Grodin (Nova York: Oxford University Press, 1992), p. 228.
4. Jay Katz, Relatório Final do Comitê Consultivo de Experimentos de Radiação Humana (Nova York: Oxford University
Press, 1996), p. 234.
Rothman, Estranhos na Cabeceira, p. 30.
6. Carta de Robert Ward ao Dr. Joseph Stokes Jr., 12 de abril de 1943. Documentos do Dr. Joseph Stokes Jr., Sociedade
Filosófica Americana. Citado a seguir como J. Stokes Papers.
7. Ibid., p. 2.
8. Carta do Dr. Joseph Stokes Jr. ao Dr. Paul de Kruif, 15 de novembro de 1935. J. Stokes Papers.
9. Carta do Dr. Joseph Stokes Jr. ao Dr. Paul de Kruif, 25 de abril de 1936. J. Stokes Papers.
10. Rothman, Estranhos na Cabeceira, p. 33.
11. Carta de Robert Ward ao Dr. Stokes, 7 de abril de 1943. J. Stokes Papers.
12. Relatório anual da Comissão de Doenças neurotrópicas do vírus, 27 de março de 1945, p. 4.
13. Ibid., p. 5.
14. Carta de S. Bayne-Jones ao Capitão John R. Neefe, 4 de agosto de 1944. J. Stokes Papers.
15. Elizabeth P. Maris, Geoffrey Rake, Joseph Stokes Jr., Morris P. Shaffer, e Gerald C. O'Neil, "Estudos sobre Sarampo: Os
Resultados do Acaso e Exposição Planejada ao Vírus do Sarampo Não Modificado em Crianças Previamente Inoculadas
com Vírus do Sarampo de Passagem de Ovo", Journal of Pediatrics 23, No. 6 (1943): 29.
16. Ibid., p. 17.
17. Carta de John R. Neefe ao Major Walter P. Havens Jr. 1 de setembro de 1944. J. Stokes Papers.
18. Joseph Stokes Jr., "Missão ao MTO EUA e ETO USA a pedido do Cirurgião Geral, Exército dos EUA, para estudar a
prevenção e tratamento da hepatite epidêmica." J. Stokes Papers.
19. Carta de Joseph Stokes Jr. para Brig. Gen. S. Bayne-Jones, 21 de setembro de 1944. J. Stokes Papers.
20. Carta de John R. Neefe ao General de Brigada Stanhope Bayne-Jones, 17 de maio de 1945. J. Stokes Papers.
21. Carta do General de Brigada S. Bayne-Jones ao Capitão John R. Neefe, 11 de abril de 1945. J. Stokes Papers.
22. Rothman, Estranhos na Cabeceira, p. 48.
23. Ibid.

4 IMPACTO DA GUERRA FRIA NA EXPERIMENTAÇÃO HUMANA


1. Entrevistas de autores com Karen Alves, 26 de outubro de 2001 e 5 de junho de 2012.
2. A paralisia cerebral é um distúrbio neurológico causado por danos aos centros de controle motor do cérebro em
desenvolvimento durante a gravidez ou o parto, resultando em limitações ao movimento e postura.
3. Esther M. Pond e Stuart A. Brody, Evolução dos Métodos de Tratamento em um Hospital para o Mentally Retardado,
Departamento de Higiene Mental, 1965, pp. 1-14. Uma cópia é mantida pela Biblioteca Bancroft, Universidade da
Califórnia, Berkeley.
4. Rebecca Leung, "Um Capítulo Sombrio na História Médica", 60 Minutos, CBS, 11 de fevereiro de 2009.
5. Karen Alves aprenderia posteriormente que o LPNI #8732 representava o Paciente número 8732 do Centro Neurológico
Langley Porter.
6. Relatório de neuropatologia sobre Mark Dal Molin, LPNI #8732, 6 de julho de 1961. Fornecido por sua irmã, Karen Alves.
7. Relatório da autópsia de Mark Dal Molin, #19139, 30 de maio de 1961.
8. Aplicação para Bolsa de Pesquisa, "Um Estudo Etiológico e Diagnóstico de Paralisia Cerebral", Institutos Nacionais de
Saúde, 20 de outubro de 1952, p. 2.
9. Nathan Malamud, Hideo H. Itabashi, Jane Castor e Harley B. Messinger, "An Etiologic and Diagnostic Study of Cerebral
Palsy", Journal of Pediatrics 65, No. 2 (agosto de 1964): 271.
10. Entrevistas de Alves.
11. "Estudos de Hepatite - Pennhurst: Resultados, Experimento de Cultura de Tecidos #2", 15 de agosto de 1947, p. 1. Joseph
S. Stokes Jr. trabalhos na Sociedade Filosófica Americana. Citado a seguir como J. Stokes Papers.
12. Ibid., p. 2.
13. Ibid., p. 3.
14. Comissão Presidencial para o Estudo de Questões Bioéticas, Pesquisa de DST "Eticamente Impossível" na Guatemala de
1946 a 1948, setembro de 2011.
15. Distribuição de Voluntários para o Próximo Experimento de Hepatite, sem data. J. Stokes Papers. Planos para experimentos
de icterícia. Sociedade Filosófica Americana.
16. David J. Rothman, Strangers at the Bedside: A History of How Law and Bioethics Transformed Medical Decision Making
(New York: Basic Books, 1991), p. 51.
17. Ibid., p. 52.
18. Ibid., p. 53.
19. Ibid., p. 55.
20. "O Julgamento de Nuremberg contra médicos alemães", Journal of the American Medical Association 135, nº 13 (29 de
novembro de 1947): 867.
21. Projeto de História Oral do Comitê Consultivo de Experimentos de Radiação Humana, 13 de janeiro de 1995, p. 2.
22. Entrevista de autores com o Dr. Chester Southam, 28 de julho de 1996.
23. Entrevista de autores com o Dr. A. Bernard Ackerman, 9 de setembro de 1996.
24. Carta de Joseph Stokes Jr. ao Coronel William B. Stone, 15 de outubro de 1947. J. Stokes Papers.
25. Carta de Joseph Stokes Jr. ao Dr. Colin MacLeod, 11 de fevereiro de 1948. J. Stokes Papers.
26. Carta de C. J. Watson ao Tenente-Coronel Frank L. Bauer, 12 de abril de 1948. Documentos de Joseph Stokes Jr.,
Sociedade Filosófica Americana.
27. Carta do Dr. John R. Paul ao Dr. Joseph Stokes Jr., 18 de fevereiro de 1948. J. Stokes Papers.
28. Carta do Dr. Joseph Stokes Jr. ao Dr. Colin MacLeod, 11 de fevereiro de 1948. J. Stokes Papers.
29. Dr. Richard B. Capps, "Estudos Propostos sobre Doença hepática", 10 de março de 1951. J. Stokes Papers.
30. A lista de membros do Subcomitê sobre a Alocação de Voluntários do Conselho Epidemiológico das Forças Armadas
incluiu o Dr. Irving Gordon da Divisão de Laboratórios & Pesquisas do Departamento de Saúde; Dr. Roderick Murray dos
Institutos Nacionais de Saúde; Dr. Cecil Watson, diretor da Comissão sobre Doenças Hepáticas e professor da
Universidade de Minnesota; Dr. Colin MacLeod, presidente da AFEB; e o Coronel A. J. Rapalski, um dos principais
administradores da AFEB no Escritório do Cirurgião Geral. J. Stokes Papers.
31. Carta de Frank L. Bauer para o Dr. Joseph Stokes Jr., 26 de abril de 1950. J. Stokes Papers.
32. Carta do Dr. Joseph Stokes Jr. ao Dr. Cecil J. Watson, 8 de fevereiro de 1951. J. Stokes Papers.
33. Junta Epidemiológica das Forças Armadas, Escritório de História Médica, Departamento Médico do Exército dos EUA.
34. Carta do Dr. Joseph Stokes Jr. ao Dr. Cecil J. Watson, 4 de fevereiro de 1953. J. Stokes Papers.
35. Carta do Dr. Joseph Stokes Jr. ao Dr. Cecil J. Watson, 5 de fevereiro de 1953. J. Stokes Papers.
36. Carta de Alex M. Burgess ao Dr. Joseph Stokes Jr. 10 de dezembro de 1945. J. Stokes Papers.
37. Memorando de Andy Burgess para Homer L. Morris sobre assuntos experimentais voluntários. J. Stokes Papers, p. 2.
38. Susan E. Lederer, Submetida à Ciência: Experimentação Humana na América antes da Segunda Guerra Mundial
(Baltimore: Johns Hopkins University Press, 1997), p. 137.
39. Carta do Dr. Colin M. MacLeod ao Dr. Herman E. Hillsboe, 3 de dezembro de 1952. J. Stokes Papers, p. 1.
40. Ibid., p. 2.
41. Joseph Stokes Jr., "Um Esclarecimento da Questão da Responsabilidade Ética na Exposição dos Seres Humanos a Certos
Agentes Infecciosos", 4 de fevereiro de 1953, p. 1. J. Stokes Papers.
42. Ibid., p. 4.
43. Ibid., p. 6.
44. Carta do Dr. Roderick Murray para o Dr. Joseph Stokes Jr., 13 de novembro de 1952. J. Stokes Papers.
45. Papa Pio XII, "Os Limites Morais da Pesquisa e Tratamento Médico", 26 de setembro de 1952, nos Trabalhos de Joseph
Stokes Jr. na Sociedade Filosófica Americana, pp. 1-2.
46. Memorando não assinado e sem data sobre o tema da compulsão dos prisioneiros. Documentos de Joseph Stokes Jr.,
Sociedade Filosófica Americana.
47. Ambos os Acres da Pele: Experimentos Humanos na Prisão Holmesburg; A True Story of Abuse and Exploitation in the
Name of Medical Science (Nova York: Routledge, 1998) e Sentenced to Science: One Black Man's Story of Jail in America
(University Park: Pennsylvania State University Press, 2007) de Allen M. Hornblum fornecem uma contabilidade histórica
da pesquisa prisional na América e as razões pelas quais os detentos escolheram participar de estudos experimentais.
48. Resolução do Departamento de Defesa sobre a Casa de Delegados da Associação Médica Americana. J. Stokes Papers.
49. Carta do Dr. Joseph Stokes Jr. ao Dr. Paul Havens, 10 de novembro de 1952. J. Stokes Papers, p. 1.
50. Carta de Nate Hazeltine ao Dr. Colin Macleod, 10 de fevereiro de 1953. J. Stokes Papers.
51. Carta do Dr. Joseph Stokes Jr. para Harry Von Bulow Jr., 7 de julho de 1954. J. Stokes Papers.
52. Carta de H. Von Bulow ao Dr. Joseph Stokes Jr., 12 de julho de 1954. J. Stokes Papers.
53. Carta de H. Von Bulow ao Dr. Joseph Stokes Jr., 31 de agosto de 1954. J. Stokes Papers.
54. Carta do Dr. Joseph Stokes Jr. ao Dr. Herald Cox, 24 de agosto de 1954. J. Stokes Papers.
55. Carta do Herald R. Cox ao Dr. Joseph Stokes Jr., 26 de agosto de 1954. J. Stokes Papers.
56. Carta do Dr. Joseph Stokes Jr. para a Sra. Rose Antman, 28 de setembro de 1955. J. Stokes Papers.
57. Paul Starr, A Transformação Social da Medicina Americana: A Ascensão de uma Profissão Soberana e a Criação de uma
Vasta Indústria (Nova York: Livros Básicos, 1982), p. 335.
58. Ibid., p. 336.
59. J. Edgar Hoover, Mestres do Engano: A História do Comunismo na América e Como Combatê-Lo (Nova York: Henry
Holt, 1958), p. 331.
60. Paul A. Offit, The Cutter Incident: How America's First Polio Vaccine Led to the Growing Vaccine Crisis (New Haven,
CT: Yale University Press, 2005), p. 84.
61. Christopher Simpson, Blowback: The First Full Account of America's Recruitment of Nazis and Its Disastrous Effect on the
Cold War, Our Domestic and Foreign Policy (New York: Collier Books, 1988), p. 3.
62. Allen Weinstein e Alexander Vassiliev, The Haunted Wood: Soviet Espionagem in America - The Stalin Era (New York:
Modern Library, 1999), p. 300.
63. Richard Rhodes, Dark Sun: The Making of the Hydrogen Bomb (Nova York: Simon & Schuster, 1995), p. 260.
64. James S. Ketchum, Chemical Warfare Secrets Almost Forgotten: A Personal Story of Medical Testing of Army Volunteers
(Santa Rosa, CA: ChemBook, 2006), p. 3.
65. Comitê Consultivo sobre Experimentos de Radiação Humana, Relatório Final do Comitê Consultivo de Experimentos de
Radiação Humana (Nova York: Oxford University Press, 1996), p. 2.
66. Ibid.
67. John D. Marks, A Busca do Candidato Manchuriano: A CIA e o Controle da Mente; A História Secreta das Ciências
Comportamentais (Nova Iorque: W. W. Norton, 1979), p. vii.
68. Entrevista de autores com o Dr. James Ketchum, 23 de julho de 2012.
69. Ibid., p. 247.
70. Entrevista de autores com dr. Enoch Callaway, 30 de outubro de 2010.
71. Marcos, A Busca do Candidato Manchuriano, p. 25.
72. Ibid., p. 63.
73. Bufotenine é um neurotransmissor psicodélico encontrado em certos sapos, cogumelos e plantas.
74. Marcos, A Busca do Candidato Manchuriano, p. 142.
75. Ibid., p. 150.
76. Harvey Weinstein, Pai, Filho e CIA (Halifax: Biografias Goodread, 1990), p. 294.
77. Marcos, A Busca do Candidato Manchuriano, p. 18.
78. Alton Chase, Harvard e o Unabomber: The Education of a American Terrorist (Nova York: Norton, 2002).
79. Henry K. Beecher, "Ética e Pesquisa Clínica", New England Journal of Medicine 274, Nº 24 (16 de junho de 1966): 1354-
1360.
80. David J. Rothman, "Ética e Experimentação Humana: Henry Beecher Revisited", New England Journal of Medicine 317,
No. 19 (5 de novembro de 1987): 1195.
81. Beecher, "Ética e Pesquisa Clínica", p. 1354.
Rothman, 82. Rothman, "Ética e Experimentação Humana", p. 1196.
83. Maurice Pappworth, Cobaia Humana (Boston: Beacon Press, 1967).

5 VACINAS
1. Entrevista com Pat Clapp, 5 a 7 de agosto de 2012.
2. Henry W. Pierce, "State Halts Use of Retardad as Guinea Pigs", Pittsburgh Post-Gazette, 11 de abril de 1973; Henry W.
Pierce, "State Kills Testing of Meningitis Shots", Pittsburgh Post-Gazette, 12 de abril de 1973; Delores Frederick,
"Experimentos em Humanos Negados Aqui", Pittsburgh Press, 12 de abril de 1973.
3. Pierce, "Estado mata testes de vacinas contra meningite."
4. Pierce, "Estado para o uso de retardado como cobaias."
5. Pierce, "Estado mata testes de vacinas contra meningite."
6. Ibid.
7. Prince v. Massachusetts, 321 US 158 (1944).
8. Citado em Delores Frederick, "Tribunais, não Pais, têm palavra sobre testes retardados, Diz Wecht", Pittsburgh Press, 12 de
abril de 1973.
9. "Retardado no Estado de Hamburgo Drogado", Pittsburgh Post-Gazette, 20 de abril de 1973, p. 13.
10. Gabriel Ireton, "Polk Chaplin Defende o Uso de Canetas de Pacientes", Pittsburgh Post-Gazette, 21 de junho de 1973.
11. "Gaiola projetada, doutor admite."
12. Carta de Helene Wohlgemuth para James H. McClelland, 16 de abril de 1973. Dos arquivos pessoais de Pat Clapp.
13. Paul Offit, The Cutter Incident (New Haven, CT: Yale University Press, 2005), p. 35.
14. David Oshinski, Polio: An American Story (Nova York: Oxford University Press, 2005), p. 151.
15. Jonas E. Salk, Harold E. Pearson, Philip N. Brown e Thomas Francis Jr., "Efeito Protetor da Vacinação contra Influenza
Induzida B", Journal of Clinical Investigation 24, No. 4 (julho de 1945): 547-553.
16. Citado em Oshinski, Poliomielite.
17. Superintendentes de orfanatos, instituições mentais e prisões tiveram enorme poder durante os primeiros setenta e cinco
anos do século XX. Eles administravam as instalações como feudos pessoais e muitas vezes permitiam que profissionais
médicos usassem pacientes ou prisioneiros para vários projetos científicos. Em muitos casos, as autoridades
governamentais tinham pouco conhecimento do que estava acontecendo dentro dos muros de uma instituição. Não era
incomum que os superintendentes apertassem as mãos em um acordo que permitisse aos médicos e outros acesso exclusivo
e uso de uma instalação que durasse muitos anos, às vezes décadas. Veja Allen M. Hornblum, Acres of Skin: Human
Experiments at Holmesburg Prison; Uma Verdadeira História de Abuso e Exploração em Nome da Ciência Médica (Nova
York: Routledge, 1998).
18. Carta do Dr. Gale H. Walker ao Honorável William C. Brown, 4 de fevereiro de 1952, Salk Archives, Universidade da
Califórnia, San Diego (doravante UCSD), p. 1.
19. Carta de Hilding Bengs ao Dr. Gale H. Walker, 18 de março de 1952, Salk Archives, UCSD.
20. Irena Koprowska, Uma Mulher Vagueia pela Vida e Ciência (Albany: State University of New York Press, 1997), p. 298.
21. Entrevista com o Dr. Hilary Koprowski, 14 de setembro de 2009.
22. Koprowska, Uma Mulher Vaga pela Vida e Ciência, p. 298.
23. Citado em ibid., p. 299.
24. Entrevista koprowski.
25. Citado em Saul Benison, Tom Rivers: Reflections on a Life in Medicine and Science (Cambridge, MA: MIT Press, 1967),
p. 465.
26. Ibid.
27. Ibid., p. 467.
28. "Poliomielite: Uma Nova Abordagem", Lancet, 15 de março de 1952, p. 552.
29. Howard A. Howe, "Critérios para a Inativação da Poliomielite", Comitê de Imunização, 4 de dezembro de 1951, reunião.
Biblioteca de Coleções Especiais de Mandeville, UCSD, p. 3.
30. Howard A. Howe, "Resposta de anticorpos de chimpanzés e seres humanos à Vacina tríplice poliomielite trivalente
formalizada", American Journal of Epidemiology 56, No. 3 (1952): 265-286.
31. "A Profilaxia da Poliomielite" é uma transcrição da reunião de 30 de abril de 1936 em Baltimore, Maryland, p. 4.
32. N. Paul Hudson, Edwin H. Lennette, e Francis B. Gordon, "Fatores de Resistência na Poliomielite Experimental", Journal
of the American Medical Association 106, No. 24 (junho de 1936): 1.
33. "A Profilaxia da Poliomielite", p. 15.
34. Ibid., p. 17.
35. Ibid.
36. Ibid., p. 33.
37. Morris Schaeffer, "William H. Park: His Laboratory and His Legacy", American Journal of Public Health 75, No. 11
(novembro de 1985): 1301.
38. "Nova vacina de paralisia infantil é declarada para imunizar crianças", New York Times, 18 de agosto de 1934; "Dará
vacina contra a paralisia infantil", New York Times, 21 de agosto de 1934.
39. Schaeffer, "William H. Park".
40. "Questione a Segurança do Vírus da Paralisia", New York Times, 9 de outubro de 1935.
41. Ibid.
42. "Dr. Brodie Upholds Paralisia Vaccine", New York Times, 3 de novembro de 1935.
43. Schaeffer, "William H. Park".
44. Henry K. Beecher, "Ética e Pesquisa Clínica", New England Journal of Medicine 274, Nº 24 (16 de junho de 1966): 1354-
1360.
45. "Foi o Dr. Krugman Justificado", World Medical News, 15 de outubro de 1971, p. 29.
46. Stephen Goldby, "Experimentos na Escola Estadual Willowbrook", Lancet, 10 de abril de 1971, p. 749.
47. Ibid.
48. "Foi o Dr. Krugman Justificado", p. 29.
49. Saul Krugman, "The Willowbrook Hepatitis Studies Revisited: Ethical Aspects", Reviews of Infectious Diseases 8, No. 1
(janeiro-fevereiro de 1986): 157.
50. Robert Ward, Saul Krugman, Joan P. Giles, e Milton A. Jacobs, "Hepatites Virais Endêmicas em uma Instituição
Epidemiologia e Controle", documento sem data ca. 1956, New York University Medical School Archives, p. 3. A seguir,
nyu archives.
51. O vírus das fezes foi desenvolvido da seguinte forma. "Foi preparada uma suspensão aquosa de 20% das fezes de 6
pacientes nos primeiros 8 dias de icterícia observada. Foram realizadas três centrífugas, uma a 2.000 RPM e 2 a 8.500
RPM por 1 hora. O supernato foi aquecido a 56 graus C durante 1/2 hora e tratado com penicilina 1000 unidades e
clororamfenicol 100 ug/ml. antes da esterilidade ser alcançada. Esta suspensão estéril foi inoculada em 5 macacos (1 cc
intracerebrally), 47 camundongos sugadores, hela e culturas de tecido renal macaco. Nenhuma alteração ocorreu em
nenhum desses objetos de teste e as medulas espinhais e hastes cerebrais dos macacos não mostraram evidência de lesões
de poliomielite." Ibid., p. 5.
52. Ibid., p. 6.
53. Ibid., p. 7.
54. Carta de Saul Krugman para Harold H. Berman, 27 de janeiro de 1960. Documentos de Saul Krugman, Arquivos da NYU.
55. Carta de Robert Ward ao Dr. Harold H. Berman, 29 de março de 1957. Documentos de Saul Krugman, Arquivos da NYU.
56. Ibid., pp. 2-4.
57. Carta de Saul Krugman para Harold H. Berman, 27 de abril de 1959. Documentos de Saul Krugman, Arquivos da NYU.
58. Carta de Alfred M. Prince ao Dr. Saul Krugman, 29 de novembro de 1960. Documentos de Saul Krugman, Arquivos da
NYU.
59. Carta de Saul Krugman ao Capitão Alfred M. Prince, 14 de dezembro de 1960. Documentos de Saul Krugman, Arquivos
da NYU.
60. Carta de Saul Krugman para Jack Hammond, 2 de agosto de 1965. Documentos de Saul Krugman, Arquivos da NYU.
61. Carta de Saul Krugman para Jack Hammond, 12 de julho de 1966. Documentos de Saul Krugman, Arquivos da NYU.
62. Carta de Jack Hammond para Saul Krugman, 24 de novembro de 1967. Documentos de Saul Krugman, Arquivos da NYU.
63. Lawrence K. Altman, "Imunização é relatada em testes de hepatite sárum", New York Times, 24 de março de 1971.
64. Carta de Stanley A. Plotkin ao Sr. Robert Morrow, 15 de março de 1972. Documentos de Saul Krugman, Arquivos da
NYU.
65. Stanley A. Plotkin, David Cornfield e Theodore H. Ingalls, "Estudos de Imunização com Ensaios do Vírus da Rubéola
Viva em Crianças com uma Cepa Cultivada a partir de um feto abortado", American Journal of Disability and Children
110 (outubro de 1965): 382.
66. Ibid.
67. Stanley A. Plotkin, J. D. FarQuhar, M. Katz e C. Hertz, "Estudos adicionais de uma cepa de rubéola atenuada cultivada em
células WI-38", American Journal of Epidemiology 89, No. 2 (setembro de 1968): 238.
68. Carta de Richard Capps ao Dr. Joseph Stokes Jr., 30 de novembro de 1950. Documentos do Dr. Joseph Stokes Jr. na
Sociedade Filosófica Americana.
69. Ibid. Comentários manuscritas no topo da página.
70. É difícil determinar se o experimento de São Vicente foi realizado; nenhum artigo de revista ou correspondência adicional
descreve seus resultados. As cartas que existem revelam que uma boa dose de pensamento entrou na questão e no plano
pretendido.
71. William H. Wilder, "Relatório do Comitê para o Estudo da Relação da Tuberculose com Doenças do Olho", Journal of the
American Medical Association 55, nº 1 (junho de 1910): 21.
72. Samuel McC. Hamill, Howard Childs Carpenter, e Thomas Cope, "Uma Comparação dos Testes von Pirquet, Calmette e
Moro Tuberculin e seu Valor Diagnóstico", Arquivos de Medicina Interna 2, Nº 5 (dezembro de 1908): 419.
73. Susan E. Lederer, Submetida à Ciência (Baltimore: Johns Hopkins University Press, 1995), p. 80.
74. Louis M. Warfield, "The Cutaneous Tuberculin Reaction", Journal of the American Medical Association 50, No. 9
(fevereiro de 1908): 688.
75. L. Emmett Holt, "Um Relatório Sobre Mil Testes de Tuberculina em Crianças Pequenas", Arquivos de Pediatria (janeiro de
1909): 3.
76. Ibid., pp. 2, 7.
77. Louis W. Sauer e Winston H. Tucker, "Respostas Imunes à Difteria, Tétano e Coqueluche, Fosfato de Alumínio
Absorvido" Journal of Public Health 44, No. 6 (1954): 785.
78. Ibid.
79. Johannes Ipsen Jr., "Bio-Ensaio de Quatro Toxóides de Tétano (Alumínio Precipitado) em Camundongos, Cobaias e
Humanos", Journal of Imunology 70, No. 4 (1953): 426-434.
80. Ibid., p. 433.
81. Stephen Millan, John Maisel, C. Henry Kempe, Stanley Plotkin, Joseph Pagano, e Joel Warren, "Resposta de Anticorpos
do Homem ao Vírus Domero Canino", Journal of Bacteriology 79, No. 4 (1960): 618.
82. Werner Henle, Gertrude Henle e Joseph Stokes Jr., "Demonstração da Eficácia da Vacinação Contra a Gripe Tipo A por
Infecção Experimental de Seres Humanos", Journal of Imunology 46 (1943): 163.
83. Ibid., p. 166.
84. Joseph Stokes Jr., Robert E. Weibel, Eugene B. Buynak e Maurice R. Hilleman, "Vacina contra o Vírus da Caxumba Viva",
Pediatria 39, Nº 3 (1967): 363.
85. George T. Harrell, S. F. Horne, Jerry K. Aikawa, e Nancy J. Helsabeck, "Trichinella Skin Tests in an Orfanato and Prison:
Comparação com Testes Sorológicos para Trichinose e com a Reação tuberculina", Journal of Clinical Investigation 26,
No. 1 (janeiro de 1947): 64.

6 ESTUDOS DE PELE, DIETA E ODONTOLOGIA


1. Entrevista com Margaret Grey Wood, 2 de fevereiro de 1996.
2. Entrevista com Paul Gross, 22 de janeiro de 1996.
3. Os muitos artigos de Kligman fizeram com que um membro da equipe médica da prisão de Holmesburg perguntasse se ele
iria dar uma olhada no problema do pé do atleta na instituição. Kligman visitou a prisão e imediatamente a viu como "um
campo fértil" de oportunidade de investigação. Ele fez experimentos com os presos pelos próximos 24 anos.
4. Albert M. Kligman, "A Patogênese de Tinea capitis devido ao Microsporum audouini e Microsporum canis", Journal of
Investigative Dermatology 18, No. 3 (março de 1952): 231.
5. Ibid., p. 246.
6. Albert M. Kligman e W. Ward Anderson, "Avaliação dos Métodos Atuais para o Tratamento Local de Tinea capitis",
Journal of Investigative Dermatology 16 (março de 1951): 162.
7. Citado em Allen M. Hornblum, Acres of Skin: Human Experiments at Holmesburg Prison; Uma Verdadeira História de
Abuso e Exploração em Nome da Ciência Médica (Nova York: Routledge, 1998), p. 37.
8. Botho F. Felden, "Depilação com Acetato de Tálio no Tratamento do Micose do Couro Cabeludo das Crianças", Arquivos
de Dermatologia e Syphilology 17, Nº 2 (fevereiro de 1928): 185.
9. Robert E. Swain e W. G. Bateman, "A Toxicidade dos Sais de Tálio", Journal of Biological Chemistry (9 de dezembro de
1909): 147.
10. G.B. Dowling, "O Tratamento do Micose do Couro Cabeludo por Depilação de Tálio", British Medical Journal 2, Nº 3475
(13 de agosto de 1927): 261.
11. Felden, p. 192.
12. Howard Ticktin, "Disfunção Hepática e Icterícia em Pacientes", New England Journal of Medicine 267, No. 19 (1962):
964-968.
13. Isaac A. Abt, "Hemorragias Espontâneas em Crianças Recém-Nascidas", Journal of the American Medical Association 40,
No. 5 (janeiro de 1903): 290.
14. Ibid.
15. Ibid., p. 291.
16. Joann G. Elmore e Alvan R. Feinstein, "Joseph Goldberger: Um Herói Desconhecido da Epidemiologia Clínica
Americana", Annals of Internal Medicine 121, No. 5 (setembro de 1994): 372.
17. Hornblum, Acres of Skin, p. 77.
18. Citado em Alan M. Kraut, Goldberger's War (Nova York: Hill and Wang, 2003), p. 105.
19. Citado em ibid., p. 106.
20. Donald J. Barnes, "Efeito do Leite Evaporado na Incidência de Raquitismo em Bebês", Journal of the Michigan State
Medical Society 31 (1932): 397.
21. Victor A. Najjar e L. Emmett Holt, "A Biossíntese da Tiamina no Homem e Suas Implicações na Nutrição Humana",
Journal of the American Medical Association 123, No. 11 (novembro de 1943): 683.
22. Victor A. Najjar, George C. Johns, George C. Mediary, Gertrude Fleischmann, e L. Emmett Holt, "A Biossíntese de
Riboflavvins", Journal of the American Medical Association 126, No. 6 (outubro de 1944): 357-358.
23. Pauline B. Mack, Alice Knapper Milsom e Paul L. Carney, "Um Estudo de Dois Níveis de Enriquecimento do Pão na Dieta
Infantil", Monografias da Sociedade de Pesquisa em Desenvolvimento Infantil 18, Nº 2 (1953): 1-92.
24. Herbert I. Goldman, Samuel Karelitz, Eli Selfter, Hedda Acs e Norman B. Schell, "Acidosis in Premature Infants Due to
Lack of Lactic Acid", Pediatrics 27 (1961): 928.
25. Ibid., p. 929.
26. Norman B. Schell, Samuel Karelitz e Bernard S. Epstein, "Estudo Radiográfico do Esvaziamento Gástrico em Bebês
Prematuros", Journal of Pediatrics 62, No. 3 (março de 1963): 343.
27. Basil G. Bibby, "Um Teste do Efeito de Dentifrices contendo flúor", Journal of Dental Research 24, No. 6 (1945): 297-
303.
28. Julian D. Boyd and Kenneth E. Wessels, “Epidemiologic Studies in Dental Caries: The Interpretation of Clinical Data
Relating to Caries Advance,” American Journal of Public Health 41 (August 1951): 978.
29. Ibid., p. 979.
30. Ibid., p. 983.
31. R. L. Glass and S. Fleisch, “Diet and Dental Caries: Dental Caries Incidence and the Consumption of Ready-to-Eat
Cereals,” Journal of the American Dental Association 88, No. 4 (April 1974): 807–813; N. H. Rowe, R. H. Anderson, and
L. A. Wanninger, “Effects of Ready-to-Eat Breakfast Cereals on Dental Caries Experience in Adolescent Children,”
Journal of Dental Research 53, No. 1 (January 1974): 33–36; Thomas J. Hill, John Sims, and Millicent Newman, “The
Effect of Penicillin Dentifrice on the Control of Dental Caries,” Journal of Dental Research 32 (1953): 448–452.
32. A. D. Steinberg, S. O. Zimmerman, and M. L. Bramer, “The Lincoln Dental Caries Study: The Effect of Acidulated
Carbonated Beverages on the Increase of Dental Caries,” Journal of the American Dental Association 85, No. 1 (1972):
81–89.

7 RADIATION EXPERIMENTS ON CHILDREN


1. Authors’ interviews with Gordon Shattuck. Numerous interviews were conducted with Shattuck in Waltham and Beverly,
Massachusetts, as well as by phone, between July 2010 and August 2011.
2. Case Record Folder for Gordon C. Shattuck, Walter E. Fernald State School, April 23, 1947, p. 1.
3. Walter E. Fernald died on the evening of November 27, 1924. The Massachusetts legislature declared on July 1, 1925, that
the Massachusetts School for the Feeble-minded would become the Walter E. Fernald State School. Guy Pratt Davis, What
Shall the Public Schools Do for the Feeble-Minded? (Cambridge, MA: Harvard University Press, 1927).
4. Marie E. Daly, “History of the Walter E. Fernald Development Center,” p. 2.
5. Quoted in Michael D’Antonio, The State Boys Rebellion (New York: Simon & Shuster, 2004), p. 19.
6. Shattuck interviews.
7. Authors’ interviews with Charles Dyer. Numerous interviews were conducted with Dyer in Waltham and Beverly,
Massachusetts, as well as by phone, between July 2010 and August 2011.
8. Authors’ interviews with Austin LaRocque. Numerous interviews were conducted with LaRocque in Waltham and Beverly,
Massachusetts, as well as by phone, between September 2009 and August 2011.
9. Entrevistas de Shattuck.
10. Dados Clínicos e Mais Detalhes Experimentais - Experimento nº 1, 28 de março de 1950. Incluído no relatório da Força
Tarefa de Pesquisa de Assuntos Humanos, "Um Relatório sobre o Uso de Materiais Radioativos em Pesquisa de Assuntos
Humanos que Envolveu Residentes de Instalações Estatais dentro da Comunidade de Massachusetts de 1943 a 1973", abril
de 1994. (A partir de agora citado como Relatório da Força Tarefa de Massachusetts.)
11. Entrevistas dyer.
12. Em retrospectiva, um erro de Dyer que levou à sua queda pode ter precipitado uma investigação que levou a um exame e
término do estudo do MIT. Na verdade, os experimentos médicos em Fernald e Wrentham continuariam por mais quinze
anos.
13. Entrevistas de LaRocque.
14. Scott Allen, "Radiation Used on Retarded", Boston Globe, 26 de dezembro de 1993.
15. Ibid.
16. Entrevistas de Shattuck.
17. Histórias de abuso de radiação saturariam os meios de comunicação em todo o país.
18. "Fernald's Atomic Cafe", Boston Globe, 29 de dezembro de 1993.
19. Eileen Welsome, "Experimento plutônio", Albuquerque Tribune, 15 a 17 de novembro de 1993.
20. Philip Campbell, Memorando do Departamento de Retardo Mental, 15 de abril de 1994, pp. 29-37. Do Relatório da Força
Tarefa de Massachusetts.
21. Relatório da Força Tarefa de Massachusetts.
22. Citado em ibid., p. 33.
23. Ibid., pp. 36-38.
24. Ibid., p. 35.
25. Citações de Carta de Robert S. Harris ao Dr. Malcolm Farrell, 19 de dezembro de 1945. Do Relatório da Força Tarefa de
Massachusetts, pp. 1, 2, 4-5.
26. Carta de Clifton T. Perkins para Malcolm J. Farrell, 27 de dezembro de 1945. Do Relatório da Força Tarefa de
Massachusetts.
27. "Relatório de Progresso em Pesquisa", Relatório II, 1 de julho de 1945, a 30 de junho de 1946, Laboratórios de Bioquímica
Nutricional, Departamento de Tecnologia de Alimentos, Massachusetts Institute of Technology, pp. 11-12.
28. Carta de Robert S. Harris ao Dr. Clemens E. Benda, 13 de abril de 1949, "Esboço do Experimento Proposto para
Determinar a Absorção de Cálcio por Crianças e o Efeito de Fitatos após a Absorção", Massachusetts Task Force Report, p.
1.
29. Ibid., p. 2.
30. Carta de Clemens E. Benda para Paul Aberhold, 18 de maio de 1949. Relatório da Força Tarefa de Massachusetts, p. 1.
31. Dos Trabalhos de Clemens Ernst Benda, M.D., 1898-1975, Countway Medical Library, Harvard Medical School.
32. Lamentavelmente, grande parte das notas pessoais de benda e de pesquisa estão na Biblioteca Médica de Countway e
foram seladas e não estão disponíveis para o público e historiadores médicos. Os autores continuarão a buscar acesso a
esses arquivos.
33. Carta de S. Allan Lough ao Dr. Robley D. Evans, 28 de setembro de 1949. Relatório da Força Tarefa de Massachusetts, p.
1.
34. Carta de S. Allan Lough ao Dr. Clemens E. Benda, 3 de novembro de 1949. Relatório da Força Tarefa de Massachusetts, p.
1.
35. Ibid.
36. Ibid., p. 2.
37. Carta de Malcolm J. Farrell para os pais, 2 de novembro de 1949. Relatório da Força Tarefa de Massachusetts, p. 1.
38. Carta de Robert S. Harris para Clemens E. Benda, 1 de maio de 1953. Relatório da Força Tarefa de Massachusetts, p. 1.
39. Ibid.
40. Ibid., p. 2.
41. Citações da Carta de Clemens E. Benda ao Querido Pai, 28 de maio de 1953. Relatório da Força Tarefa de Massachusetts,
p. 1.
42. Em uma carta a um pai, Benda disse que tinha conhecimento do "plano de levar seu filho [nome redigido] nas férias de 1º
de julho". Benda informou à mãe da criança que seu filho estava "cooperando em um teste científico" que foi considerado
"extremamente importante" e que ele era necessário na instituição para novos testes. Ele então pediu que as férias da
família fossem alteradas "de quarta-feira, 1º de julho, para sexta-feira, 3 de julho". Carta de Clemens Benda à Sra. [nome
redigido], 29 de junho de 1953. Relatório da Força Tarefa de Massachusetts.
43. Por exemplo, uma criança da Ala 22 nasceu em 1940, tinha uma idade mental de 82 a QI de 55, e pesava 140 quilos.
Science Club Boys, 6/5/53. Relatório da Força Tarefa de Massachusetts.
44. No início da década de 1950, Fernald sediou uma ampla gama de projetos de pesquisa. Benda admitiu em um relatório
anual de 1953 que o departamento de pesquisa da escola estava envolvido em um "campo maior de investigações do que
em anos anteriores" e agora incluiu trabalhos em "aspectos neuropatológicos e bioquímicos do mongolismo", trabalhar
com o Departamento de Pesquisa de Alimentos de Harvard" em estudos de metabolismo, experimentos de alimentação e
acasalamento em ratos e camundongos, juntamente com a pesquisa de alimentos do MIT. Relatório anual do Laboratório
de Pesquisa, Escola Estadual Walter E. Fernald, julho de 1952 junho de 1953. Relatório da Força Tarefa de Massachusetts.
45. Carta de Clemens E. Benda à Comissão de Energia Atômica, 29 de setembro de 1953. Relatório da Força Tarefa de
Massachusetts, p. 1.
46. Ibid.
47. Felix Bronner, Clemens E. Benda, Robert S. Harris e Joseph Kreplick, "Metabolismo de Cálcio em um Caso de
Gargoylismo Estudado com o Auxílio do Radiocálcio", Journal of Clinical Investigation 37 (1958): 139-147.
48. Carta de Jack R. Ewalt para Superintendente, 1 de junho de 1956. Relatório da Força Tarefa de Massachusetts, p. 1.
49. Citado em Allen, "Radiação Usada em Retardado".
50. Entrevistas de autores com Constantine Maletskos por telefone em 22 de fevereiro de 2011, e no Spaulding Reabilitation
Hospital, Boston, 28 de abril de 2011.
51. Os estudos de cálcio foram publicados por F. Bronner, R. S. Harris, C. J. Maletskos e C. E. Benda, "Estudos em
Metabolismo de Cálcio. Efeito de Fitatos Alimentares na Absorção de Cálcio em Crianças em Café da Manhã de Baixo
Cálcio", Journal of Nutrition 54 (1954): 523-542; F. Bronner, R. S. Harris, C. J. Maletskos, e C. E. Benda, "Estudos em
Metabolismo de Cálcio. Efeitos de Fitatos Alimentares no Cálcio 45 Absorção em Crianças em Café da Manhã moderado
de Cálcio", Journal of Nutrition 59 (1956): 393-406; e F. Bronner, R. S. Harris, C. J. Maletskos, e C. E. Benda, "Estudos
em Metabolismo de Cálcio. O Destino do Radiocálcio Injetado Intravenosamente em Seres Humanos", Journal of Clinical
Investigation 35 (1956): 78-88.
52. Henry K. Beecher, "Ética e Pesquisa Clínica", New England Journal of Medicine 274 (16 de junho de 1966): 24.
53. G. S. Kurland, J. Fishman, M. W. Hamolsky, e A. S. Freedberg, "Estudo radioisótopo da função da tireoide em 21 sujeitos
mongoloides, incluindo observações em 7 pais", Journal of Clinical Endocrinology & Metabolism 17, No. 4 (abril de
1957): 552.
54. Relatório da Força Tarefa de Massachusetts, p. 14.
55. Ibid.
56. Ibid., p. 18. O estudo foi publicado em 1962 por K.M. Saxena, E.M. Chapman, e C. V. Pryles, "Dose Mínima de Iodeto
Necessária para Suprimir a Absorção de Iodo-131 pela Tireoide Normal", Science 138 (1962): 430-431.
57. K. M. Saxena and C. V. Pryles, “Thyroid Function in Mongolism,” Journal of Pediatrics 67 (1965): 363–370.
58. C. E. Benda, C. J. Maletskos, J. C. Hutchinson, and E. B. Thomas, “Studies of Thyroid Function in Myotonia
Dystrophica,” American Journal of Medical Sciences 228 (1954): 668–672.
59. Memo from Dr. Roy Shore to the Task Force, March 5, 1994, p. 1; and Memo from Joseph L. Lyon to Task Force.
Massachusetts Task Force Report, p. 1.
60. Letter from Dr. Brian Macmahon to Doe West, February 24, 1994. Massachusetts Task Force Report, p. 1.
61. Authors’ phone interview with Joseph Almeida, September 7, 2009.
62. Authors’ phone interview with Sandra Marlow, April 10, 2010.
63. Authors’ interviews with Doe West in Boston, April 28, 2010, and April 29, 2011.
64. George H. Lowery, William H. Beierwalters, Isadore Lampe, and Henry J. Gomberg, “Radioactive Uptake Curve in
Human: Studies in Children,” Pediatrics 4 (1949): 628.
65. Van Middlesworth, “Radioactive Iodide Uptake of Normal Newborn Infants,” American Journal of Diseases in Children
38 (1954): 439.
66. Ibid., p. 441.
67. Edgar E. Martmer, Kenneth E. Corrigang, Harold P. Chareneau, and Allen Sosin, “A Study of the Uptake of Iodine by the
Thyroid of Premature Infants,” Pediatrics 17 (1955): 507.
68. Richard E. Ogborn, Ronald E. Waggener, and Eugene VanHove, “Radioactive-Iodine Concentration in Thyroid Glands of
Newborn Infants,” Pediatrics 28 (1960): 771.
69. Krishna M. Saxena, Earle M. Chapman, and Charles V. Pryles, “Minimal Dosage of Iodide Required to Suppress Uptake of
Iodide-131 by Normal Thyroid,” Science 138 (1962): 430.

8 PSYCHOLOGICAL TREATMENT
1. Authors’ interviews with Ted Chabasinski, March 15, 2010, and October 26, 2011.
2. Unpublished manuscript by Ted Chabasinski provided to authors.
3. “The Papers of Lauretta Bender,” Brooklyn College Library Archive.
4. Ibid.
5. In 1938, Bender wrote “A Visual Motor Gestalt Test and Its Clinical Use,” (American Orthopsychiatric Association
Monograph, 1938), which reproduced nine figures derived from the work of Gestalt psychologist Max Werthheimer. The
Bender-Gestalt Test would become one of the most used tests by clinical psychologists to measure perceptual motor skills
and perceptual motor development along with neurological intactness.
6. Lauretta Bender, “Theory and Treatment of Childhood Schizophrenia,” Acta Paedopsychiatrica 34 (1968): 301.
7. Joel Braslow, Mental Ills and Bodily Cures (Berkeley: University of California Press, 1997), p. 96.
8. Ibid., p. 100.
9. Ibid., p. 101.
10. Bender, “Theory and Treatment of Childhood Schizophrenia.”
11. Ibid.
12. Lauretta Bender, “One Hundred Cases of Childhood Schizophrenia Treated with Electric Shock,” Transactions of the
American Neurologic Association 762 (1947): 168.
13. Braslow, Mental Ills and Bodily Cures, p. 98.
14. Quoted in E. Shorter and D. Healy, Shock Therapy (New Brunswick, NJ: Rutgers University Press, 2007), p. 86.
15. Quoted in ibid., p. 87.
16. Ibid., p. 137.
17. Jack El-Hai, The Lobotomist: A Maverick Medical Genius and His Tragic Quest to Ride the World of Mental Illness
(Hoboken, NJ: John Wiley, 2007), p. 107.
18. Ibid., p. 1.
19. Walter Freeman, “The Religion of Science.” Papers of Walter Freeman, George Washington University Archives (cited
hereafter as Freeman Papers).
20. Quoted in El-Hai, The Lobotomist, p. 180.
21. Quoted in ibid., p. 248.
22. Quoted in ibid., p. 91.
23. Edward Shorter, A History of Psychiatry: From the Era of the Asylum to the Age of Prozac (New York: John Wiley, 1997),
p. 227.
24. “Lobotomy Disappointment,” Newsweek, December 12, 1949, p. 51.
25. Quoted in El-Hai, The Lobotomist, p. 199.
26. Ibid., pp. 174–175.
27. Walter Freeman e James W. Watt, "Esquizofrenia na Infância", 26 de fevereiro de 1947. Freeman Papers.
28. Ibid.
29. Ibid., p. 4.
30. Ibid.
31. Ibid., pp. 6-7.
32. Ibid., p. 8.
33. Carta de James W. Watts ao Sr. Oliver E. Denham, 7 de junho de 1961. Freeman Papers.
34. Expressão comum usada por detentos no Sistema Prisional da Filadélfia, onde o autor Allen Hornblum trabalhou na década
de 1970.
35. El-Hai, O Lobotomista, p. 267.
36. Howard Dully, My Lobotomy (Nova York: Three Rivers Press, 2007), p. 102.
37. Ibid., p. 91.
38. Citado em ibid., p. 98.
39. Ibid., p. 268.
40. Mais curto, História da Psiquiatria, p. 227.
41. O. J. Andy, "Talamotomia em Comportamento Hiperativo e Agressivo", Confinia Neurologica 32 (1970): 322.
42. Ibid., p. 324.
43. Peter R. Breggin, "Campanhas Contra Programas Federais Racistas pelo Centro para o Estudo da Psiquiatria e Psicologia",
Journal of African American Men 1, No. 3 (1995): 6.
44. Congresso dos EUA, Comitê do Senado sobre Trabalho e Bem-Estar Público, Subcomitê de Saúde, "Qualidade da
Assistência à Saúde — Experimentação Humana, 1973", Audiências, Noventa e terceiro Congresso, primeira sessão, em S.
974.
45. Ibid.
46. Benedict Carey, "Cirurgia para Doenças Mentais Oferece Esperança e Risco", New York Times, 27 de novembro de 2009.
47. Braslow, Mental Ills and Bodily Cures, p. 143.
48. A palavra "entusiasta" foi repetidamente usada na descrição da mentalidade científica do Dr. Albert M. Kligman, o famoso
dermatologista da Universidade da Pensilvânia que criou cremes lucrativos para acne e pele enrugada, mas também tinha
uma longa história de uso de populações vulneráveis em sua pesquisa (Ver capítulo 6). Amigos e colegas de Kligman
defenderam sua propensão para às vezes arriscado, se não experimentações perigosas explicando "Al não era uma pessoa
venal ou ameaçadora. Ele era apenas um entusiasta interessado em uma grande variedade de assuntos dermatológicos."
Entrevistas coletadas por Allen Hornblum para Acres of Skin: Human Experiments at Holmesburg Prison: A True Story of
Abuse and Exploitation in the Name of Medical Science (New York: Routledge, 1998).
49. John Marks, The Search for the Manchurian Candidate (Nova York: Norton, 1979), p. 25.
50. Citado em Martin A. Lee e Bruce Shlain, Acid Dreams (Weidenfield, NY: Grove, 1985), p. xxiv.
51. Marcos, Busca do Candidato Manchuriano, p. 28.
52. Vários médicos tinham históricos questionáveis com pesquisa de LSD. Harold Abramson, por exemplo, trabalhou tanto
para o exército quanto para a CIA e foi o último médico (embora um alergista) a ver Frank Olson antes de sair pela janela
de seu quarto de hotel Statler-Hilton. Paul Hoch era o chefe do programa de pesquisa mescalina do Instituto Psiquiátrico
que matou Harold Blauer, e Harold Isbell dirigia o controverso programa de pesquisa de drogas na Penitenciária Federal de
Lexington.
Lee e Schlain, Acid Dreams, p. 45.
54. Lauretta Bender, "Discussão", em Pesquisa Infantil em Psicofarmacologia, ed. Seymour Fisher (Springfield, IL: Charles C.
Thomas, 1959), p. 41.
Lee e Schlain, Acid Dreams, p. 63.
56. Lauretta Bender, Gloria Faretra e Leonard Cobrinik, "Tratamento LSD e UML de Crianças Perturbadas Hospitalizadas",
Recentes Avanços em Psicologia Biológica 5 (1963): 37.
57. Ibid., p. 85.
58. Lauretta Bender, "A Twenty5 Year View of Therapeutic Results" Evaluation of Psychiatric Treatment (New York: Grune
and Stratton, 1964) p. 141.
59. Lauretta Bender, "Reações infantis a Drogas Psicotomiméticas", Drogas Psicotomiméticas (1970): 268.
60. Ibid., p. 270.
61. Ibid.

9 ABUSO PSICOLÓGICO
1. Grande parte do nosso relato do Monster Study vem dos artigos inovadores de Jim Dyer sobre o estudo. Jim Dyer, "Ética e
Órfãos: O Estudo monstro", San Jose Mercury News, 25 de julho de 2001. De acordo com o San Jose Mercury News, Jim
Dyer, seu repórter em missão para o jornal, não notificou as autoridades do Arquivo Estadual de Iowa sobre este fato ou do
propósito real de sua pesquisa quando ele os procurou para ter acesso ao material em questão. Embora Dyer fosse um
estudante de pós-graduação na época e afirmasse estar fazendo pesquisas acadêmicas, o arquivo não está aberto a
jornalistas. Os editores do jornal alegaram desconhecer essa violação ética, e embora tenham visto o artigo de Dyer como
"uma importante história investigativa", eles admitiram: "É lamentável que não possamos endossar alguns dos métodos
usados para denunciá-lo".
2. Citado em ibid.
3. Ibid.
4. Mary Tudor, "Um Estudo Experimental do Efeito da Rotulagem Avaliativa sobre Fluência da Fala", Tese de Mestrado em
Artes, Graduate College da Universidade Estadual de Iowa, agosto de 1939, p. 98.
5. Ibid., p. 67.
6. Citado em Dyer, "Ética e Órfãos".
7. Tudor, "Estudo Experimental", pp. 116, 117.
8. Ibid., p. 148.
9. Ibid. p. 147.
10. Dyer, "Ética e Órfãos".
11. Ibid.
12. Citado em ibid.
13. Tom Owen, "When Words Hurt: Stuttering Study Story Missed the Mark", The Gazette (Iowa City), 12 de julho de 2003.
14. Associated Press, "Iowa paga vítimas de experiência gagueira abusiva de 1930 pagou quase US $ 1 milhão", Fox News, 20
de agosto de 2007.
15. Rodney G. Triplet, "Henry A. Murray: A Criação de um Psicólogo?" American Psychologist 47, No. 2 (fevereiro de 1992):
299-307.
16. Ibid., p. 300.
17. Alston Chase, Harvard e o Unabomber (Nova Iorque: W. W. Norton, 2003), p. 361.
18. Ibid., p. 362.
19. Ibid., p. 363.
20. O. I. Lovaas e James Q. Simmons, Manipulação da Autodestruição em Três Crianças, Journal of Applied Behavior
Analysis 2, No. 3 (1969): 149.
21. Ibid., p. 156.
22. Stephanie van Goozen, Walter Matthys, Peggy T. Cohen-Kettenis, Victor Wiegant e Herman van Engeland, "Cortisol
Salivar e Atividade Cardiovascular Durante o Estresse em Meninos de Transtorno Oposicionista-Desafiador e Controles
Normais", Psiquiatria Biológica 43 (1998): 531.
23. E. Garralda, "Anomalias Psicofisiológicas em Crianças com Transtornos Emocionais e de Conduta", Medicina Psicológica
21 (1991): 947-957.
24. Clemens Kirschbaum, Dirk H. Helhammer, Christian J. Strasburger, Elisabeth Tilling, Renate Kamp e Harold Luddecke,
"Relações entre Cortisol Salivar, Atividade Eletrodérmica e Ansiedade sob Leve Estresse Experimental em Crianças",
Frontiers of Stress Research (1989): 383-387.
25. Connie Lamm, I. Granic, P. D. Zelano, e Marc D. Lewis, "Magnitude e Cronometria de Mecanismos Neutros de Regulação
da Emoção em Subtipos de Crianças Agressivas", Cérebro e Cognição 77, Nº 2 (novembro de 2011): 159-169.

10 EXPERIMENTOS DE REPRODUÇÃO E SEXUALIDADE


1. Amy Goodman, "O Caso Contra Depo-Provera", Multinacional Monitor 6, Nº 2 e 3 (fevereiro de 1985),
http://www.multinationalmonitor.org/hyper/issues/1985/02/conference.html.
2. "A Lei: Esterilizada: Por quê", Revista Time, 23 de julho de 1973.
3. Congresso dos EUA, Comissão do Trabalho e Da Previdência Pública do Senado, Subcomitê de Saúde, Qualidade da Saúde
— Experimentação Humana, 1973, Audiências, Noventa e Terceiro Congresso, primeira sessão, S. 974. Washington, EUA
Gov't. Escritório de Impressão. (A partir de agora citado como audiência de experimentação humana.)
4. Entrevistas telefônicas com Jessie Bly, 6 de maio de 2010 e 9 de novembro de 2012.
5. Audiência de Experimentação Humana, p. 74.
6. Ibid., p. 75.
7. Entrevista Bly.
8. Audiência de Experimentação Humana, p. 82.
9. Ibid., p. 77.
10. Ibid., p. 10.
11. Ibid., p. 12.
12. Ibid., p. 120.
13. Relf vs. Weinberger, Ação Civil Pública nº 1557-73, ajuizada em 31 de julho de 1973.
14. Jane Lawrence, "O Serviço de Saúde Indiano e a Esterilização de Mulheres Nativas Americanas", American Indian
Quarterly 24, No. 3 (Verão 2000): 400-419.
15. Andrea Smith, Conquest: Sexual Violence and American Indian Genocide (Boston: South End Press, 2005), p. 88.
16. Ibid.
17. Elof Axel Carlson, Times of Triumph, Times of Doubt: Science and the Battle for Public Trust (Nova York: Cold Spring
Harbor Press, 2006).
18. Everett Flood, "As Vantagens da Castração no Defeito", Journal of the American Medical Association 29, No. 17 (outubro
de 1897): 833.
19. Ibid.
20. Philip Reilly, "A Solução Cirúrgica: Os Escritos dos Médicos Ativistas nos Primeiros Dias da Esterilização Eugenical",
Perspectivas em Biologia e Medicina 26 (1983): 646.
21. Marie E. Kopp, "Tratamento Cirúrgico como Medida de Prevenção ao Crime Sexual", Revista de Direito Penal e
Criminologia 28, Nº 5 (1938): 693.
22. Louis A. Lurie, "O Fator Endócrina da Homossexualidade", American Journal of the Medical Sciences 208, No. 2 (agosto
de 1944): 180.
23. Harriet Washington, Medical Apartheid (Nova York: Doubleday, 2006), p. 63.
24. Jeffrey S. Sartin, "J. Marion Sims, o Pai da Ginecologia: Herói ou Vilão?" Southern Medical Journal 97, Nº 5 (maio de
2004): 500.
25. P. Knightley, H. Evans, E. Potter, e M. Wallace, Suffer the Children: The Story of Talidomida (Nova York: Viking Press,
1979), p. 3.
26. Ibid., p. 45.
27. Ibid., p. 47.
28. Ibid., p. 113.
29. Mary V. Seeman, "Problemas das Mulheres em Ensaios Clínicos", em Ensaios Clínicos em Psicofarmacologia: Um
Cérebro Melhor, Ed. Marc Hertzman e Lawrence Adler (Hoboken, NJ: Wiley, 2010), p. 89.
30. A. Goodman, J. Schorge e M. F. Greene, "Os Efeitos a Longo Prazo das Exposições do Útero — A História do DES", New
England Journal of Medicine 364, No. 22 (2011): 2083-2084.
31. Robert N. Hoover et al., "Resultados adversos de saúde em mulheres expostas no útero ao ditilstilbestrol", New England
Journal of Medicine 365 (2011): 1304-1314.
32. G. I.M. Swyer, "Uma Avaliação do Uso Pré-Natal Profilático do Stilboestrol", American Journal of Obstetrics and
Gynecology 58, No. 5 (1949): 994-1009.
33. Arthur L. Herbst, "Diethistilbestrol e Adenocarcinoma of the Vagina", American Journal of Obstetrics and Gynecology
181, No. 6 (1999): 1576-1578.
34. Artigos do New York Times de 16 de abril de 1978 e 27 de fevereiro de 1982.
35. Goodman, p. 2084.
36. Eileen Welsome, The Plutonium Files (Nova York: Dial Press, 1999), p. 220.
37. Ibid., p. 221.
38. Ibid., p. 225.

11 MÁ CONDUTA DE PESQUISA
1. Paul A. Offit, Os Falsos Profetas do Autismo: Ciência Ruim, Medicina Arriscada e a Busca por uma Cura (Nova York:
Columbia University Press, 2008), p. 37.
2. Ibid., p. 201.
3. Editorial, "O artigo de Wakefield que ligava a vacina mmr e o autismo era fraudulento", Associação Médica Britânica 342
(5 de janeiro de 2011).
4. William Broad e Nicholas Wade, Traidores da Verdade: Fraude e Engano nos Halls of Science (Nova York: Simon e
Schuster, 1982), p. 23.
5. Ibid., p. 37.
6. David J. Miller, "Fatores de Personalidade em Fraude Científica e Má Conduta", em Fraude de Pesquisa nas Ciências
Comportamentais e Biomédicas, Ed. David J. Miller e Michael Hersen (Nova York: Wiley, 1992), p. 129.
7. Alexander Kohn, Falsos Profetas: Fraude e Erro em Ciência e Medicina (Nova York: Blackwell, 1986), p. 54.
8. Ibid., p. 55.
9. Broad e Wade, Traidores da Verdade, p. 199.
10. Arthur Jensen, "Fraude científica ou falsas acusações? O Caso de Cyril Burt", em Miller e Hersen, Research Fraud in the
Behavioral and Biomedical Sciences, p. 118.
11. Charles J. Glueck, Margot J. Mellies, Mark Dine, Tammy Perry e Peter Laskarzewski, "Segurança e Eficácia da Dieta de
Longo Prazo e Dieta Plus Terapia de Redução de Colesterol de Ligação de Ácido Bile em 73 crianças heterozigous para
hipercolesterolemia familiar", Pediatria 78, Nº 2 (agosto de 1986): 338-348.
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15. Roman, "When Good Scientists Turn Bad", p. 52.
16. Ibid.
17. Miller, "Fatores de Personalidade em Fraude Científica e Má Conduta", p. 136.
18. Alan Poling, "As Consequências da Fraude", em Miller e Hersen, Fraude de Pesquisa nas Ciências Comportamentais e
Biomédicas, p. 146.

CONCLUSÃO
1. J. Ipsen, "Bio-ensaio de Quatro Toxóides de Tétano em Camundongos, Cobaias e Humanos", Journal of Imunology 70
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2. Entrevista com Constantine Maletskos, 28 de abril de 2011, no Spaulding Reabilitation Hospital, Boston.
3. Jay Katz, Relatório Final do Comitê Consultivo de Experimentos de Radiação Humana, (Nova York: Oxford University
Press, 1996), p. 544.
4. No verão de 1963, os Drs. Avir Kagan, Perry Ferskos e David Leichter se recusaram a participar de um experimento de
câncer no Hospital de Doenças Crônicas Judaicas e, posteriormente, foram à imprensa para expor o que consideravam
pesquisa médica antiética. A cobertura subsequente da mídia levou a uma investigação, várias audiências e dois médicos a
serem sancionados por conselhos médicos.
5. Entrevista com A. Bernard Ackerman, 1 de fevereiro de 1996.
6. Susan Lederer e Michael Grodin, "Visão Histórica: Experimentação Pediátrica" em Crianças como Sujeitos de Pesquisa:
Ciência, Ética e Direito, ed. Michael A. Grodin e Leonard H. Glantz (Nova York: Oxford University Press, 1994), pp. 3-
25.
7. Ibid.
8. Autonomia sugere que o participante da pesquisa é um participante voluntário no processo de pesquisa e tem o poder de
concordar ou retirar-se do experimento a qualquer momento. A questão da autonomia torna-se cada vez mais complexa e
insatisfatória quando aplicada à aquisição de consentimento informado de crianças menores de idade e seus pais. O
princípio da justiça ou da justiça diz respeito ao acesso igualitário a ou a partir de estudos de pesquisa e proteções contra
subornos e formas de coerção. O princípio da não-abuso diz respeito à garantia de que nenhum dano de natureza física ou
psicológica resultará. Veracidade significa que apenas a verdade sobre um projeto de pesquisa será comunicada, e
beneficência significa a promoção do bem para o participante ou para a sociedade em geral.
9. William Osler, "Experimentação no Homem", Jornal da Associação Médica Americana 68, Nº 5 (3 de fevereiro de 1917):
373.
10. Donald L. Bartlett e James B. Steele, "Medicina Mortal" Vanity Fair, janeiro de 2010.
11. Adriana Petryna, When Experiments Travel: Clinical Trials and the Global Search for Human Subjects (Princeton, NJ:
Princeton University Press, 2009), p. 19.

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Documentos sobre a história do Hospital Estadual de Sonoma na Biblioteca Bancroft, Universidade da Califórnia, Berkeley,
Califórnia.
Arquivo Médico, Faculdade de Medicina da Universidade da Pensilvânia.
Arquivo Nacional, College Park, Maryland.
Academia de Medicina de Nova Iorque, Nova Iorque, Nova Iorque.
Peace Collection, Swarthmore College, Swarthmore, Pensilvânia.
Arquivo Estadual da Pensilvânia, Harrisburg, Pensilvânia.
Biblioteca Estadual da Pensilvânia, Harrisburg, Pensilvânia.
Universidade de Pittsburgh Archives, Pittsburgh, Pensilvânia.
Trabalhos de Henry Beecher, Biblioteca Countway, Harvard Medical School, Boston, Massachusetts.
Documentos de Walter Freeman, George Washington University Archive, Washington, DC.
Documentos de Saul Krugman, New York University Medical Archive, Nova Iorque, Nova Iorque.
Documentos de Joseph Rauh, Biblioteca do Congresso, Washington, DC.
Trabalhos de Jonas Salk, Biblioteca de Coleções Especiais de Mandeville, Universidade da Califórnia, San Diego.
Documentos de Joseph Stokes Jr., Sociedade Filosófica Americana, Filadélfia, Pensilvânia.

RELATÓRIOS
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ENTREVISTA
Antigos cobaias de teste
Almeida, José- 7 de setembro de 2009.
Anthony, Edward- 8 de novembro de 2012.
Chabasinski, Ted- 15 de março de 2010, 26 de outubro de 2011 e 2 de novembro de 2011.
Dyer, Charles - 21 de fevereiro de 2011 e 2 de novembro de 2011.
Frank, Leonard- 4 de outubro de 2011.
Larocque, Austin - 11 de setembro de 2009 e 9 de outubro de 2009.
Shattuck, Gordon - 18 de julho de 2010, 21 de fevereiro de 2011 e 9 e 25 de março de 2011.
Médicos e Cientistas
Ackerman, A. Bernard - 1 de fevereiro de 1996 e 9 de setembro de 1996.
Callaway, Enoch - 25 de outubro de 2011.
Gross, Paul- 22 de janeiro de 1996.
Kagan, Avir - 3 e 5 de novembro de 2011.
Kelsey, Frances - 12 de janeiro de 1995.
Ketchum, James - 15 de fevereiro de 1995, 6 de fevereiro de 1996 e 25 de outubro de 2011.
Kligman, Albert- 10 de janeiro de 1995.
Koprowski, Hilary- 14 de setembro de 2009.
Lisook, Alan - 13 de janeiro de 1995, 23 de março de 1995 e 19 de janeiro de 1996.
Livingood, Clarence- 4 de setembro de 1996.
Maletskos, Constantino — 22 de fevereiro de 2011 e 28 de abril de 2011.
Southam, Chester- 28 de julho de 1996 e 3 de outubro de 1996.
Urbach, Frederico- 7 de fevereiro de 1996.
Wecht, Cyril- 5 de agosto de 2009.
Wood, Margaret Grey- 2 de fevereiro de 1996.
Entrevistas adicionais
Alves, Karen - 2 de novembro de 2011.
Arbiblit, Don- 1 de julho de 2009.
Bly, Jessie - 6 de maio de 2010 e 9 de novembro de 2012.
Borseth, Eric - 29 de julho de 2009.
Clapp, Pat- 12 de outubro de 2011 e 5 de agosto de 2012.
Cowen, junho a 28 de agosto de 2009.
Hagerty, Dennis- 30 de outubro de 2011.
Hahn, Christine- 7 de agosto de 2011.
Kaye, Jeffrey- 26 de outubro de 2011.
Levin, Joseph- 31 de agosto de 2009 e 3 de maio de 2010.
Lombardo, Paulo- 13 de agosto de 2010.
Lurz, Paul - 21 e 26 de abril de 2010.
Marlow, Sandra - 10 de abril de 2010.
Milstein, Alan- 1 de julho de 2009.
Misilo, Fred- 28 de agosto de 2009 e 26 de abril de 2010.
Oaks, David- 15 de março de 2010.
Parascandola, João - 6 de junho de 2010.
Poder, Jack - 27 de novembro de 2012.
Scheberlein, Robert- 3 de maio de 2010.
Scull, Andrew- 15 de agosto de 2011.
Sharav, Vera- 21 de setembro de 2011.
West, Doe - 20 de abril de 2010 e 28 de abril de 2011.

ÍNDICE

Aberhold, Paul, 140


Abramson, Harold, 76, 244n52
Abt, Isaac, 117
acidose, 120-1
Ackerman, Bernard, 62 anos.
Almeida, José, 146
Alves, Karen, 53-8, 233n5
Associação Médica Americana (AMA), 27, 61-2, 70
Andy, O. J., 168-70
Conselho Epidemiológico das Forças Armadas (AFEB), 65, 67, 70-1, 99
Armstrong, Donald, 94 anos.
Audiências do Exército-McCarthy, 1
Arrowsmith (Lewis), 15-16, 18, 69, 177, 230n6
autismo, 158, 173-5, 211-13, 223
Bad Blood (Jones), 10
Barker, Lewellys F., 28-9
Barton, Clara, 20 anos.
Bateman, W.G., 115
Beecher, Henry K., 78-9, 97-8, 145, 226
Belfield, William T., 28, 41
Bell, Alexander Graham, 29 anos
Hospital Bellevue, 151-3, 156, 159, 171, 224
Benda, Clemens, 125, 137-42, 144, 146-7, 241n32, 241n42, 241n44
Bender, Lauretta, 152-60, 171, 173-6, 222-3, 242n5
Teste bender-gestalt, 156, 242n5
Bentley, Elizabeth, 73 anos.
Berman, Harold, 100
Hospital Beth Israel, 145
Traidores da Verdade (Broad e Wade), 214
Bini, Lucio, 157
Blackwell, Elizabeth, 20 anos.
Blauer, Harold, 173, 244n52
Bly, Jessie, 195-7
Bodian, David, 90 anos.
Boston Globe, 133-4
Boston Herald, 134
Escola de Medicina da Universidade de Boston, 146
lavagem cerebral, 77, 172, 185
Braslow, Joel, 157-8, 170-1
Breggin, Peter R., 169-70
Breuning, Stephen E., 218-19
Broad, William, 211, 214-16
Brodie, Maurice, 94-6
Brown, James, 199
Bryan, William Jennings, 36 anos.
Buck v. Bell, 39-40
Burbank, Luther, 29 anos.
Burgess, Anna, 194
Burt, Cyril, 215-16
Lar da Califórnia para o Cuidado e Treinamento de Crianças Fracas, 54-5
Callaghan, Miss (assistente social), 152, 154
Callaway, Enoch, 75 anos.
Teste de Calmette, 105
Cameron, Ewen, 76-7, 173
Epidemia de hepatite no Campo Akiba, 49-50, 59
Campbell, Phillip, 134
Capps, Richard, 103-4
Carrington, Charles, 28 anos.
Carver, George Washington, 23 anos.
castração, 23-9, 39-41, 201-3, 230n2
Agência Central de Inteligência (CIA), 74-6, 172-3, 187, 244n52
Cerletti, Ugo, 157
Chabasinski, Teddy, 151-60, 171, 224
Chambers, Whittaker, 73 anos.
Hospital Estadual Charles H. Miner, 82. Veja também Escola Estadual hamburgo
Chemie Grünenthal, 205
Hospital Infantil da Filadélfia, 46, 59, 107-9
Clapp, Pat, 81-4
Clinton, Bill, 56 anos.
Universidade de Columbia, 37 anos
Comunismo, 1, 6, 10, 73-4, 172, 188
Compton, Karl, 144
Conklin, E.G., 37
Universidade Cornell, 37
Hospital Estadual creedmore, 171, 174-5
curare, 9
Cushing, Harvey, 19 anos.
D. T. Watson Home, 86-7, 92
Dal Molin, Bill, 54 anos.
Dal Molin, Marcos, 53-8, 222
Dal Molin, Rosmarie, 53-5
Darby, William, 193, 209
Darwin, Charles, 3, 25
Davenport, Charles Benedict, 4, 23-5, 29-40, 180, 193, 216, 231n28
de Kruif, Paulo, 14-19, 22, 47, 69, 92-3, 102, 177, 214
Declaração de Helsinque, 44-45
Veado, Brian, 212-13
Dees, Morris, 200
estudos odontológicos, 121-3
Depo-Provera (depot medroxyprogesterona acetato), 194-201
dermatologia, 111-14, 117, 243n48
Clínica de Bem-Estar Infantil de Detroit, 119
dietilstilbestrol (DES), 204, 206-7
destempero, 107
Donovan, William, 187
Dornbush, Hazel Potter, 185
Síndrome de Down, 81, 135-6, 139, 146, 230n3
Universidade Duke, 78.
Dully, Howard, 166-7
Dybwyd, Gunnar, 82.
Dyer, Jim, 184-5
Dyer, Charles, 1-3, 6-8, 125, 129-30, 132-3, 135, 147, 150, 224
eletroconvulsoterapia (ECT), 5, 9, 77, 152-60, 162, 171, 173-4, 190, 223-4
Elkin, Eleanor, 82 anos.
Universidade Emory, 78
Enders, John, 100
Ehrlich, Paul, 16 anos
ética, códigos de, 225-8, 247n8
eugenia, 10, 114, 148-9, 155, 166, 195, 201-2, 215, 221-2, 226
cursos e treinamentos em, 35-8, 74
Davenport e, 23-5, 29-40, 193, 195, 216
Fernald e, 3-4, 6, 128, 130
Galton e, 3, 25-6
Goddard e, 33-5
história do movimento, 3-6, 25-42
dinheiro e, 33
origem do termo, 3, 26
pellagra e, 117-18
Pilcher e, 26-7
Whitney e, 30-1, 37
Veja também a esterilização
Escritório de Registro de Eugenia (ERO), 32-8
Evans, Robley, 139-40, 143-4
Clínica de Imunização do Departamento de Saúde de Evanston, 106
Ewalt, Jack R., 143
Falsos Profetas (Kohn), 215
Farrell, Malcolm, 132, 136-7, 140
Pai, Filho e CIA (Weinstein), 77
fraco, uso do termo, 30
Felden, Botho F., 115
Escola Estadual Fernald. Ver Escola Estadual Walter E. Fernald
Fernald, Walter E., 128
Ferskos, Perry, 247n4
Fleming, Alexander, 60 anos.
Flexner, Simon, 95-6
Flood, Everett, 27, 201-3
flúor, 121, 217
Francisco, Thomas, 90 anos.
Freeman, Walter, 161-71, 176, 222-3
Fuchs, Klaus, 73 anos.
Fulton, John, 163
Galton, Francis, 3-4, 25-6, 30
gamma globulin, 46, 48-9, 64, 98-9, 103-4
Universidade George Washington, 116, 161
Universidade georgetown, 78
Gesell, Gerhard A., 200
Gladden, Washington, 31 anos.
Glueck, Charles, 216-17
Goddard, Henry H., 33-5, 216, 231-2n29
Ouro, Harry, 73 anos.
Goldberger, Joseph, 118-19
Goldby, Stephen, 97-8
Gottlieb, Sidney, 76, 230n6
Grassi, Giovanni Battista, 20 anos
Grande Depressão, 5, 29, 94, 156, 180, 215
Greene, Ransom, 128
Gross, Paul, 112
Haffkine, Waldemar, 20 anos.
Hahn, Paul, 208
Hall, G. Stanley, 31 anos.
Escola Estadual de Hamburgo, 81-6, 103
Hammond, Jack, 101.
Harriman, Mary, 32-3
Harris, Robert S., 136-8
Universidade de Harvard, 32, 37, 77-8, 107, 133-9, 145, 187-90, 221, 241n44
Hatch, F.W., 28
Hazeltine, Nate, 71 anos.
Asilo Materno Infantil, 224
Heiman, Henry, 21, 41-2
Código Helsinki, 45
hepatite, 48-50, 59-60, 64, 67, 96-104
Juramento hipocrático, 74, 222, 225
Alger, 73 anos.
Hitler, Adolf, 138, 172, 187
Hofmann, Albert, 171-2
Holmes, Oliver Wendell, 1, 39
Prisão holmesburg, 45, 238n3
Holt, Emmett, 65-6, 106, 120
Casa para Little Wanderers, 2
Orfanato Homewood (Filadélfia), 49, 109
Hoover, J. Edgar, 73 anos.
Comitê de Atividades Não-Americanas da Câmara (HUAC), 73
Howe, Howard A., 93.
Howe, Samuel Gridley, 3
Hyde, Robert, 76 anos.
Serviço de Saúde Indiano (IHS), 200–1
influenza, 46-7, 87, 107-8
Ingelfinger Franz, 97
Inquéritos sobre faculdades humanas e seu desenvolvimento (Galton), 26
Instituto para e Crianças Com Mente Fraca, 26-7, 202
conselhos de revisão institucionais, 191, 213, 226
terapia de insulina, 5, 157-60, 174
testes de quociente inteligente (QI), 231–2n29
Casa dos Órfãos de Iowa, 179-85, 224
Ipsen Jr., Johannes, 106-7
Diferenciação de QI, categorias de, 4, 231-2n29
Isbell, Harris, 76, 244n52
Ivy, Andrew, 45 anos.
Jenner, Edward, 20 anos.
Jennings, Herbert, 37 anos.
Jensen, Arthur, 216
Jervis, George A., 90
Experimento do Hospital de Doenças Crônicas Judaicas, 45, 223, 247n4
Universidade Johns Hopkins, 23, 37, 89, 120
Johnson, Alexander, 30 anos.
Johnson, Jack, 177
Johnson, Wendell, 177-86, 189, 223-4
Jones, James, 10 anos.
Jung, Carl, 186
Kaczynski, Theodore John, 188-9
Kagan, Avir, 247n4
Kamin, Leon, 215
Katz, Jay, 44, 223
Kellogg, V. L., 37
Kelsey, Frances, 205-6
Kennedy, Edward, 169-70, 197-200
Kesey, Ken, 168
Ketchum, James, 74-5
Khrushchev, Nikita, 229n7
Kligman, Albert Montgomery, 111-14, 243n48
Kohn, Alexander, 215
Kolmer, John, 94-6
Koprowski, Hilary, 89-92, 96
Koprowski, Irena, 89.
Guerra da Coreia, 1, 73, 120
Korlaske (Nixon), Mary, 177, 180, 183-5
Krugman, Saul, 96-102
Instituto Langley Porter, 56-8, 166
LaRocque, Austin, 129-30, 133, 146, 150
Laughlin, Harry, 37-8
Laurel Children's Center, 116
Escola Estadual Laurelton, 83
Laboratórios Lederle, 72, 89-90
Leeuwenhoek, Antônio, 16 anos
Leffingwell, Albert, 21 anos.
Leichter, David, 247n4
Letchworth Village 22, 24, 33, 39-41, 90-2, 96, 222
Levin, Joseph, 196-8, 200
Lewis, Nolan, 162-3
Lewis, Sinclair, 15-16, 19, 177, 230n6
Liebbrant Werner, 70 anos.
Lima, Almeida, 160
Escola Estadual Lincoln, 122-3
Lippmann Walter, 36 anos.
Little, C. S., 39-40
lobotomia, 5, 9, 161-72, 176, 223-4
Lombardo, Paulo, 40, 231n6
Hospital Judeu de Long Island, 120
Lough, S. Allan, 139-40
LSD, 76-7, 171-6, 223, 244n52
Lydston, G. Frank, 28-9
Escola Lymon para Meninos, 2
MacLeod Colin, 67 anos.
Malamud, Nathan, 56-8
Maletskos, Constantino, 143-6, 222
Mance, Jeanne, 20 anos.
Projeto Manhattan, 58, 78, 148, 152, 209, 217
Maris, Elizabeth, 49 anos.
Marks, John D., 75-7, 172
Marlow, Sandra "Sunny", 147
Instituto de Tecnologia de Massachusetts (MIT), 125-6, 133-40, 142-4, 222, 240n12, 241n44
Escola de Massachusetts para Jovens e Fracos, 1
Força Tarefa de Massachusetts, 134-5, 145-8
McCarthy, Joseph, 1, 73
McClelland, James H., 86
Mead Johnson Company 119-20
vacina contra sarampo-caxumba-rubéola (RMM), 211-13
Meduna, Ladislas J., 157
Mencken, Henry, 15-16
Mendel, Gregor, 3
meningite, 81, 84-5
Menninger, Karl, 159
Merck, Sharp & Dohme, 85
Merna Owens Home, 108
Metchnikoff, Elie, 20 anos.
Casa Infantil Metodista de Winston-Salem, 108
Terapia convulsiva metrazol, 5, 157-8, 160, 174
Meyer, Adolf, 35-6
Caçadores de Micróbios (de Kruif), 17-18, 92, 177, 214
Microsporum audouini (micose), 112-15, 238n3
Middlesworth, Van, 149
Mindszenty, Jozsef, 172
Lar dos Órfãos do Mississipi, 118
"Anã mongoloide", 24-5, 39-40
mongoloidismo, 1, 24-5, 39-40, 138, 145. Veja também Síndrome de Down
Estudo monstro, 179-85, 244n1
"Limites Morais da Pesquisa e Tratamento Médico, O" (Papa Pio XII), 69
Moniz, Egas, 160-1, 163, 166
Morgan, Isabel, 89, 94
Monte Holly, 109
papeira. Veja a vacina contra sarampo-caxumba-rubéola (RMM)
Murray, Henry, 77, 186-90, 223
Murray, Roderick, 68-9
motonia distrofica, 146
Najjar, Victor, 120
Fundação Nacional de Paralisia Infantil, 88, 90
Instituto Nacional de Saúde (NIH), 56–7, 60–1, 216-17
Alemanha nazista, 5, 89, 139, 155, 161
experimentos médicos em, 10, 43, 45, 171, 183, 204, 226
Julgamentos de Nuremberg e, 58-9, 61-2, 66
Colônia Estadual de Nova Jersey. Ver Colônia Estadual vineland para os Feebleminded (Nova Jersey)
Nova Colônia de Lisboa, 109
Hospital de Bebês da Cidade de Nova York, 106
Universidade de Nova York (NYU), 78, 98-101
Nightingale, Florença, 20 anos
Prêmio Nobel, 15, 89, 161, 163
Universidade Northwestern, 37, 106
Norton, Thomas, 90 anos.
Código Nuremberg, 43–51, 58–9, 61–2, 66, 69-70, 75, 91, 144, 217, 222
Ohio Soldiers and Sailors' Orphans Home, 22, 227
Olson, Frank, 173, 244n52
Um voou sobre o Ninho do Cuco (Kesey), 168
Projeto de História Oral, 62
orfanatos, 1, 21, 49, 64, 103-9, 118-21, 179-85, 236n17
Oshinski, David, 87, 90
Osler, William, 19, 225-6
Nossos Curandeiros (de Kruif), 15
Pintor, Theophilus H., 23
Pappworth, Maurice, 79, 226
Park, William H., 94-6
Parke-Davis Company, 78, 106
Pasteur, Louis, 4, 18, 20, 214
Paul, John R., 63-4
Pearl, Raymond, 37 anos.
pellagra, 33, 117-19
penicilina, 60, 167, 226, 237n51
Pennhurst School (Pensilvânia), 5, 49, 59-60, 67, 88, 109, 222, 227
Associação pensilvânia para crianças (PARC), 81-6
Universidade Estadual da Pensilvânia, 120
pentilenotetrazol. Ver Metrazol
Perkins, Clifton T., 137
Pfeiffer, Carl, 76 anos.
fitatos, 136-7
Pierce, Henry W., 82-4
Pilcher, F. Hoyt, 26-27, 202-3
Pittsburgh Post-Gazette, 83-5
Pio XII, Papa, 69
Plotkin, Stanley A., 102-3
Arquivo de Plutônio, O (Welsome), 208
Poling, Alan, 218-19
poliomielite, 46, 48, 71, 86-96, 100, 160, 226
Escola Estadual Polk, 86-8, 96
experimentos prisionais, 63-71, 91-2, 114-15, 119, 171, 229n10, 236n17
condução psíquica, 77, 173
psicocirurgia, 160-70. Veja também lobotomia
Prêmio Pulitzer, 15-16, 19, 230n6
Quaker Aveia, 133, 147
Quakers, 66-7
estudos de radiação, 8-9, 55-8, 74, 78, 119, 133-50, 204, 208-9, 222
cálcio radioativo (Ca 45), 138-42
Fazenda Prisional Rankin, 119
Reed, Walter, 17-18, 21, 214
Relf et al. v. Weinberger et al., 200
Família Relf, 195-7, 200
Rhodes, Richard, 74 anos.
Richardson-Merrell Company, 206
raquitismo, 119-20, 224
Rios, Thomas, 91-5
Roosevelt, Theodore, 29, 31
Rosenberg, Charles, 15 anos.
Rosenberg, Ethel, 73 anos.
Rosenberg, Julius, 73 anos.
Escola de Treinamento Rosewood, 93
Ross, Ronald, 20 anos.
Rothman, David J., 44, 46, 51, 60-1, 78
Roux, Émile, 20
rubéola, 102-3. Veja também a vacina contra sarampo-caxumba-rubéola (RMM)
Rutledge, W.B., 85
Sabin, Albert, 90-2, 98
Hospital St. Luke (Chicago) 103
Lar de São Vicente para Órfãos (Filadélfia), 21, 103, 105
Orfanato e Hospital St. Vincent (Chicago), 64, 104, 222, 238n70
Sakel, Manfred, 157
Salk, Jonas, 87-92, 96, 98
Sandoz Pharmaceutical Company, 171
Sanger, Margaret, 29, 31
Sauer, Louis W., 106
esquizofrenia, 76, 152-60, 163-7, 171, 173-5, 223-4
Clube de Ciências (Escola Estadual Fernald), 7-8, 126, 130-5, 139, 141, 146, 180, 224, 229n1
Busca pelo candidato manchuriano, The (Marks), 75
privação sensorial, 77, 172
Shapp, Milton, 84-5
Sharp, Harry C., 27-8, 41, 202
Shattuck, Gordon, 125-41, 147, 150, 222
terapia de choque. Ver terapia eletroconvulsiva (ECT)
Mais curto, Edward, 167-8
Silverman, Franklin, 184
Sims, J. Marion, 203-4
Skillman Center for Epileptics (Nova Jersey), 49, 109, 222
Skorton, David, 185
varíola, 21, 60, 73
Smith, Theobald, 18, 20
Hospital Estadual de Sonoma, 53-8, 67, 92, 222, 227
Southam, Chester, 62, 223
Southard, E.E., 31, 33
União Soviética, 6, 73-5, 172, 188, 229n7
Spencer, Herbert, 3
Sprague, Robert, 218
Spriestersbach
Stalin, Joseph, 6, 172
Starr, Paul, 14, 73
Instituição Estatal para os Fracos, 87. Veja também Escola Estadual Polk
Steinberg, A., 123
esterilização, 5, 27-9, 33, 38, 40-1, 196-202, 229n6. Veja também a castração
Sternberg, George M., 21 anos.
Hospital Estadual stockton, 158
Stokes Jr., Joseph, 46-9, 59, 62-72, 90-1, 98, 103-4, 108
Stough, Austin R., 229n10
Strauss, Hyman, 224
Conselho de Pesquisa do Açúcar, 122
Sunday Times of London, 204
Swain, Robert G., 115
Taft, William Howard, 38-9
Universidade temple, 94
Texas State College, 120
thalamotomy, 168-9
talidomida, 204-6
acetato de tálio, 115
Teste temático de apperception, 77, 186-7
deficiência de tiamina, 119-20
Thorazine, 9, 100, 166
Ticktin, Howard, 116
triacetyloleandomicina (TriA), 116
Escola Infantil Trendler, 108
Trisomia 21, 230n3. Veja também Síndrome de Down
tuberculose, 6, 21, 82, 94, 100, 104-5, 109
Tucker, Winston H., 106
Tudor, Mary, 179-85
Estudo de sífilis de Tuskegee, 45, 79, 84, 93, 169, 193, 204, 223, 226
O Unabomber. Ver Kaczynski
Universidade de Chicago, 37
Universidade de Cincinnati, 216
Universidade de Iowa, 177, 185
Universidade do Mississipi, 168
Universidade da Pensilvânia, 21, 47, 59, 83-4, 88, 102, 105, 107-8, 111-12
Universidade de Pittsburgh, 88, 218
Faculdade de Medicina da Universidade do Tennessee, 149
Upjohn Company, 194, 199
vacinas e estudos de vacinas, 9, 46-7, 63
hepatite infecciosa, 48, 50, 96-104
influenza, 107-8
meningite, 81, 84-5
poliomielite, 71-2, 86-96
rubéola, 102-3
varíola, 21
tétano, 106-7
trichinella, 108-9
tuberculose, 104-5, 109
Universidade Vanderbilt, 208-9
Colônia Estadual vineland para os Feebleminded (Nova Jersey), 5, 22, 34, 67, 112, 222, 227
Von Bulow, Harry, 71 anos.
Teste de Von Pirquet, 105-6
Wade, Nicholas, 211, 214-15
Escola de Medicina Wake Forest, 108
Wakefield, Andrew, 211-13
Walker, Gale H., 87-8
Walker, Mary, 20 anos.
Escola Estadual Walter E. Fernald, 3-4, 6-8, 67, 125-50, 180, 221-2, 224, 241n44
Ala 22 (Escola Estadual Fernald),
131, 241n43
Ward, Robert, 100
Warfield, Louis M., 105-6
Watson Home. Ver D.T. Watson Home
Watts, James W., 161-6
Wecht, Cyril, 85 anos.
Weibel, Robert, 82-5, 108
Weidman, Frederick Deforest, 113.
Weinstein, Harvey, 77 anos.
Wells, Horace, 20 anos.
Welsome, Eileen, 208-9
Oeste, Doe, 147-8
Branco, William Allen, 16-17
Escola Estadual White Haven, 83, 85
Whitney, Leon, 30-1, 37, 231n15
Williams, Robert R., 20 anos.
Escola Estadual Willowbrook, 45, 96, 98-102
Wohlgemuth, Helene, 82, 86
Wood, Margaret Grey, 111-12
Colônia woodbine para machos de mente fraca, 49, 71-2, 112
Primeira Guerra Mundial, 4, 36-8, 215
Segunda Guerra Mundial, 5, 9-10, 13-14, 24, 45-51, 73–4, 77, 107, 119, 136, 148, 159, 172, 186-7, 203, 207-8, 221
Escola Estadual Wrentham, 106, 127, 138, 145-6, 150, 221-2, 240n12
Universidade de Yale, 23, 48
Hospital Estadual Ypsilanti, 87
Zebrowski, Tricia, 185

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